Yo, celíaco

Yo, celíaco

La vida sin gluten

Fabio Dana

Dana, Fabio

Yo, celíaco / Fabio Dana. - 1a ed . - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Paidós, 2018.

Libro digital, EPUB

Archivo Digital: descarga

ISBN 978-950-12-9715-7

1. Salud. I. Título.

CDD 616.975

Diseño de cubierta: Departamento de Arte de Grupo Editorial Planeta S.A.I.C.

Todos los derechos reservados

© 2018, Fabio Alberto Dana

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Editorial Paidós SAICF

Publicado bajo su sello PAIDÓS®

Independencia 1682/1686,

Buenos Aires – Argentina

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Primera edición en formato digital: mayo de 2018

Digitalización: Proyecto451

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ISBN edición digital (ePub): 978-950-12-9715-7

A Ezequiel y Joaquín, por ayudarme siempre a encontrar alimentos sin gluten y por ponerse, cuando los encontramos, tan contentos como yo. Y por bancarme con el libro a pesar de que fue, en parte, el responsable de que en los últimos meses tuviéramos menos tiempo de charlas, Play, fútbol, películas…

A mis viejos, Lidia y José, que ya no están, pero desde algún lugar se sentirán orgullosos.

A Sabrina, mi fiel compañera, por el apoyo de siempre.

INTRODUCCIÓN

El comienzo

Una tarde, Hernán Firpo, un compañero del diario Clarín, para el que trabajo, me dijo en tono de broma, o no tanto: «¿Cuándo sale el libro para celíacos de Fabio Dana?». Unos días antes había publicado una nota en la que contaba las peripecias que tenía que hacer para conseguir algo parecido a un buen pan francés, o a una pizza de muzzarella que me hiciera recordar los viejos tiempos, cuando el gluten formaba parte de mi vida.

Me pareció una idea loca y descabellada, como muchas de las que suele tener Hernán. Al principio me reí: no imaginaba cómo un libro sobre celiaquía, contado en primera persona, pudiera interesarle a alguien. «Hoy está todo en Internet —le dije—. Aparte, ¿a quién le importa lo que me pasa a mí?». De a poco la idea fue creciendo. En realidad, entendí que lo importante no es lo que me pase a mí, sino a los 400.000 celíacos diagnosticados que vivimos en la Argentina. A los muchos que, seguramente, se encuentran en proceso de diagnóstico. Incluso a los que no lo son, pero viven con algún dolorcito de panza que les hace pensar que son celíacos. O simplemente a aquellos que eligen por una cuestión de moda o de gusto hacer una dieta libre de gluten. No soy ni quiero ser el representante de los celíacos en la Argentina, pero en definitiva mucho de lo que me sucede seguramente les debe pasar a los celíacos del país o del mundo.

Como relato en algún capítulo de este libro, los celíacos nos entendemos, somos una comunidad solidaria, que siempre busca ayudar al otro, aconsejándolo sobre qué comer, dónde comprar más barato, pasándonos recetas… Contar lo que a uno le pasa, lo que se siente, es también una forma de hacer catarsis, de exteriorizar el sufrimiento para ponerlo en palabras. ¿Qué mejor que un libro para eso?

Me enteré que era celíaco a los 46 años, casi por casualidad, luego de consultar a una gastroenteróloga por un malestar persistente en la panza, mezcla de acidez y dolor, que duró varios días. Cuando la doctora me preguntó si tenía antecedentes de celiaquía en la familia dije que no, y me pareció muy extraño que me lo preguntara porque mi dieta hasta ese momento era pan, pizza, tartas, empanadas, galletitas… todo con gluten, obvio. Y nunca había tenido ningún síntoma. Ese dolor, ese malestar que me hizo consultarla se me fue a los pocos días. Y yo seguí con mi vida normal, hasta que después de un tiempo decidí hacerme el análisis de sangre que ella me había indicado simplemente como una rutina y ahí descubrí con sorpresa que era celíaco. Un celíaco asintomático, algo que también desconocía.

Hasta ese momento lo poco que sabía sobre celiaquía era que si comías pan, te hacía mal a la panza. Eran bastante limitados mis conocimientos sobre el tema, aunque recuerdo que cuando estaba del otro lado del mostrador (donde se come con gluten) solía interrogar a los celíacos con las clásicas preguntas que hoy me hacen a mí. «¿Y cómo te diste cuenta? ¿Qué síntomas tuviste?» Bueno, pero si comés un poquito no pasa nada ¿no? Y toda la batería de interrogantes que suele venir a continuación.

Nunca supe si hubo algún celíaco en mi familia, porque antes se sabía poco de esta enfermedad. Sí creo que mi mamá, que murió en 2012 luego de una fractura de cadera que derivó en una serie de complicaciones, era celíaca: sufrió durante muchos años con una anemia constante que nunca resolvió, y los problemas en los huesos la tuvieron a maltraer hasta los últimos días de su vida. Hoy miro hacia atrás y creo que, si era celíaca y la hubieran diagnosticado a tiempo, podría haber tenido una mejor calidad de vida. Cuando pienso en este libro, también pienso en ella. Y en que tal vez de esta manera contribuya a ayudar a personas como mi vieja, a la que nunca le hicieron un simple análisis de sangre para determinar si el origen de esos problemas estaba relacionado con el gluten.

Hoy se sabe más sobre la enfermedad celíaca que hace unos años. El tema está muy presente en los medios de comunicación, los médicos están alertas, saben que ante determinados síntomas pueden estar ante la presencia de un celíaco, y actúan en consecuencia. Por suerte vivimos en la Argentina, un país que está entre los mejores posicionados en el mundo en relación a la celiaquía, tanto por la capacitación de los profesionales, la atención en los hospitales, las leyes, los lugares para ir a comer con ofertas libres de gluten como por la información que hay disponible. Dejando de lado el hecho de que somos argentinos y nos creemos los mejores en todo (perdón, pero algo de razón tenemos), en este caso puedo afirmar sin temor a equivocarme que si no somos la Disney de los celíacos, estamos cerca.

Hace tres años que soy celíaco —prefiero decir que una vez eliminado el gluten de nuestras vidas, ya no somos enfermos, solo celíacos— y el paso del tiempo ayuda a poner las cosas en su lugar. Lo digo para los nuevos celíacos, los que comienzan a transitar por este camino que al principio es difícil y angustiante. Si bien el mensaje, que tiene mucho de cierto, es «tenés que hacer una dieta libre de gluten y listo», la realidad indica que no es tan fácil. No solo por los alimentos que uno debe dejar de consumir, que son muchos, sino porque el gluten está presente en buena parte de ellos. Los costos de los productos son mucho más caros, el vínculo social cambia… La cuestión cultural influye mucho y hay un sinfín de hábitos que debemos empezar a modificar. Me refiero a aquellos que no solo tienen que ver con la comida, sino con un estilo de vida. En mi caso, primero lo tomé con calma. El desafío de probar nuevos alimentos o de comer más sano, como falsamente se cree cuando se habla de productos sin TACC, me ilusionó y le dio una mirada positiva al asunto. Con el paso de los días, el desafío ya no parecía muy tentador. La calma le dio lugar a la desesperación. ¿Y si no soy celíaco y tengo otra cosa? ¿Y si soy celíaco pero el diagnóstico llegó tarde y me voy a morir? El «y si» fue una tortura por varias semanas, las posteriores a la endoscopía que confirmó el resultado, y cuando pienso en aquel momento de angustia recuerdo dos cosas: la tranquilidad que me transmitió la doctora Adriana Zelter, quien hizo el hallazgo, cuando la torturaba por teléfono con esas preguntas, y las sesiones de terapia que ayudaron a bajar la ansiedad. Ni hablar de la contención familiar, clave en este tipo de situaciones.

Cuando el miedo y la ansiedad pasan, viene la etapa de la investigación. Uno se empieza a volver experto en el tema, y se aprende sobre la contaminación cruzada, qué se puede comer y qué no, dónde comprar más barato. También se aprende a cambiar hábitos: hay que ser más organizados, y tener lista la comida antes de salir para el trabajo porque si no podemos quedarnos sin almorzar o, si a la noche hay una fiesta o una reunión de amigos, estar listos para comer antes o llevarnos una vianda. Se aprende sobre la marcha. Hace poco, el amigo de un amigo, al que no conocía, me llamó. Estaba mal porque al hijo de tres años le habían diagnosticado celiaquía y quería saber qué lugares podía sugerirle para comprar comida rica. Uno supone que de chico es más difícil adaptarse que de grande, que los adultos estamos mejor preparados para afrontar estos cambios, pero los especialistas dicen que no es así. Y que los chicos, en general, con un buen marco de contención familiar, entienden enseguida qué pueden comer y qué no. Y se adaptan sin tanto drama a la dieta libre de gluten, a diferencia de nosotros, que nos desesperamos por una porción de pizza de Las Cuartetas o por una cerveza bien helada. Dos años después hablé con el mismo padre, y cuando le pregunté por la celiaquía de su hijo, me respondió, en tono de broma: «¿Qué celiaquía?». Habían incorporado ya con naturalidad la dieta, el nene crecía sano y todos estaban felices.

En definitiva, este es un camino de aprendizaje constante. Los celíacos de hace veinte años, que no tenían tanta variedad para comer, ven cómo vivimos hoy y aseguran que no hay mucho para quejarse en cuanto a la calidad de los alimentos, la cantidad de lugares para comprarlos, la legislación, los controles, los avances que se hicieron a nivel médico: hace varias décadas, por ejemplo, la endoscopía para confirmar la enfermedad se hacía con el paciente despierto y apenas una pequeña sedación.

Este libro es un repaso de mi experiencia personal por el mundo de la celiaquía y también una mirada de lo que pude aprender en este tiempo tras entrevistarme con médicos clínicos, nutricionistas, gastroenterólogos, pediatras, genetistas, psicólogos, fabricantes de alimentos libres de gluten, especialistas en leyes, celíacos como yo… A todos ellos les estoy muy agradecido. Seguramente quedará mucho para mejorar. Mientras tanto, hay todavía mucho para aprender y también para disfrutar.

¿Enfermedad celíaca, celiaquía o condición?

Dentro de la comunidad que estudia desde hace años este problema hay diferentes miradas y opiniones sobre cómo «llamarnos». Todas, con argumentos válidos. En lo personal, a lo largo del libro utilizo las tres palabras, de acuerdo a cómo lo consideré más oportuno.

CAPÍTULO 1

Dime qué comes…

A pesar de los cambios importantes que debemos hacer a la hora de comer, los pacientes celíacos pasamos a tener una ventaja una vez que somos diagnosticados: el único remedio para mantenernos sanos y tener una mejor calidad de vida es la alimentación libre de gluten. No es necesario que tomemos remedios, o aplicarnos vacunas, ni someternos a ninguna intervención quirúrgica. Alcanza con hacer una dieta libre de gluten. La nutrición juega un papel determinante en nuestras vidas: para quienes somos diagnosticados de adultos, resulta fundamental incorporar nuevos hábitos nutricionales y dejar de lado otros que nos acompañaron durante toda la vida. En mi caso personal por ejemplo, tenía la costumbre de comer galletitas de agua todas las tardes o merendar con un sándwich de jamón y queso comprado en cualquier panadería.

Sin embargo, a veces, es más fácil tomar una pastilla y relajarse que cambiar costumbres y tener que estar alertas con cada cosa que comemos o tomamos. Los hábitos alimentarios son difíciles de modificar y por eso hay que entender que la enfermedad celíaca debe tratarse dentro de un proceso terapéutico, en donde los pacientes a través de una serie de consultas con el nutricionista especializado vamos adquiriendo una nueva educación alimentaria hasta llegar a saber, por nuestros propios medios, cómo manejarnos de manera apropiada con la comida. Se trata de llevar adelante un proceso que para cada persona requiere un tiempo diferente; en algunos casos puede ser necesario acompañar este momento con un psicólogo experto.

Si bien el gluten aparece en buena parte de los productos que consumimos, puede reemplazarse con facilidad a la hora de hacer una dieta sin TACC, ya que no contiene proteínas de gran valor nutricional. Es más: los nutricionistas coinciden en afirmar que las principales proteínas, lejos de estar en el gluten, las ingerimos a partir del consumo de alimentos como la carne, el pollo, el pescado, los productos lácteos, el huevo y también a través de alimentos vegetales, como frutas secas, hortalizas, legumbres y cereales libres de gluten. ¿Cuáles son los cereales, pseudocereales o tubérculos aptos para celíacos? El arroz, el maíz y la mandioca son los más comunes, además del trigo sarraceno, la quinoa, el sorgo, el amaranto y el teff.

En principio, tenemos que tener claro qué alimentos están permitidos. Sabemos que son aquellos que se encuentran libres de gluten, es decir, no contienen trigo, avena, cebada ni centeno (sin TACC). La pregunta es: ¿alcanza con comprar los productos que tienen el logo que indica que el alimento es apto? No. La única manera de estar seguros de que el alimento se encuentra libre de gluten de acuerdo a las normas vigentes es que figure en el listado, que de manera periódica, actualiza el Instituto Nacional de Alimentos (INAL) que pertenece a la Administración Nacional de Medicamentos y Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). No es necesario comprarlo: se puede ver gratis por Internet aquí: http://www.anmat.gov.ar/Enfermedad_Celiaca/principal.asp.

Si bien esto es más engorroso, es la única manera de consumir los productos con tranquilidad. En muchos casos hay empresas que imprimen el logo en el envase del producto, sin tomar los debidos recaudos de seguridad. En otros, el alimento que hasta hace poco tiempo se fabricaba libre de gluten, por algún motivo dejó de hacerse así. En algunos países las leyes son más laxas: alcanza con que el proveedor indique a través del logo que el producto no tiene gluten. No hay otra exigencia. En la Argentina existe una regulación que obliga al fabricante a someter a los alimentos a diferentes controles para determinar si son aptos.

De todos modos, aún contando con un producto apto, hay que tener en cuenta un factor de riesgo muy importante: la contaminación cruzada, que es la que puede producirse por el contacto del alimento libre de gluten con harinas tradicionales.

Entonces, ¿cuál sería el escenario ideal? Que donde se cocina para una persona celíaca no haya productos con gluten. Como esto es a veces difícil de llevar a la práctica, se deben extremar los recaudos: no pueden usarse sartenes, ollas o fuentes donde se haya cocinado un alimento con gluten sin lavarlo en forma correcta. Los que quieran tomar todavía más precauciones, pueden incluso utilizar utensilios, ollas, sartenes y coladores exclusivos. Una persona que comió o cocinó un alimento con TACC y no se lavó las manos tampoco puede entrar en contacto con un producto libre de gluten. Por ejemplo, no pueden freírse papas en el mismo aceite donde antes se cocinó una milanesa con TACC.

El problema principal que se nos presenta a los celíacos tiene que ver con el marco social: salir de casa y comer afuera implica correr una serie de riesgos importantes. Para cualquier persona, ir a un restaurante con amigos y pedir un cuarto de pollo o una carne a la parrilla no debería suponer ningún peligro. Una persona celíaca pone en riesgo su salud si el pollo o la carne fueron cocinados sobre el mismo lugar donde antes se colocó un trozo de pan para tostar: la contaminación cruzada estará presente. Si se pide algo tan simple como arroz hervido, pero al ser escurrido se usa el mismo colador que se usó para colar fideos comunes, estaremos ante el mismo problema. Tal vez se trate de una contaminación mínima, y las consecuencias dependerán de la sensibilidad que cada persona le tenga al gluten. En algunos casos, ese mínimo contacto con la harina tradicional puede hacer reaccionar al sistema inmunológico debido al ingreso de un alimento que considera «extraño» y traer consecuencias como malestar, diarrea, dolor de panza. En otros, ningún síntoma, aunque el daño igual llegará al intestino.

El jesuita Pedro Páez descubrió en el siglo XVII el cereal que hoy se conoce como teff. Se trata de un cereal de origen etíope, que también se cultiva en Eritrea, India y Australia, y que comenzó a ganar terreno en los últimos años, sobre todo en algunos países de Europa, gracias a su alto contenido en minerales y vitamina C. El teff es el grano más pequeño del mundo y no solo es apto para celíacos: también se recomienda para pacientes diabéticos y para personas con falta de calcio.

A nivel nutricional, el amaranto es considerado como la semilla con más alto valor en proteínas. Al ser resistente a las bajas temperaturas y a los suelos secos, como la quinoa, la NASA lo usa en los viajes al espacio desde 1985.

En este sentido, las cadenas de comidas o las empresas grandes con muchas sucursales suelen tener presente un sistema más adecuado. En muchas heladerías, por ejemplo, hay gustos con el símbolo sin TACC pero solo en las más adaptadas al tema —que suelen ser las más grandes— cuando aclaramos que lo que pedimos «es para celíacos» sirven el helado con cucharas limpias y desde baldes que se encuentran sin abrir o que fueron utilizados únicamente para celíacos. Las cadenas de comidas rápidas también resultan seguras: en McDonald’s, por ejemplo, las papas fritas se pueden consumir perfectamente, ya que se fríen en freidoras exclusivas, donde no se mezclan con otros productos que pueden contener gluten.

Suelo encontrarme con gente que piensa que estos cuidados son una exageración. He llegado a escuchar: «Ahora todos son celíacos», o que «ser celíaco es una moda». No todo el mundo comprende por qué tenemos que controlar tanto lo que comemos. Pero esto tiene sus razones. Como máximo, una persona con enfermedad celíaca puede consumir, por día, 10 miligramos de gluten. Esto es, más o menos, el equivalente a una miga de pan. El número surge de una investigación que realizó el médico italiano Carlo Catassi, quien en el año 2007 estudió durante 90 días a 49 pacientes con enfermedad celíaca. El estudio demostró que una ingesta diaria de 10 miligramos de gluten, que fueron suministrados en cápsulas, no causó ningún daño intestinal. Sin embargo, más allá de la cantidad para marcar un umbral, este estudio demostró una gran variabilidad entre pacientes, en cuanto a desarrollo de síntomas y/o daño intestinal. Esta investigación sirve también para romper con el mito de que los celíacos podemos, una vez por año o cada cierta cantidad de meses, darnos el gusto de comer una porción de pizza, un sándwich o cualquier otro alimento con harinas tradicionales. Como dije antes, quizá muchos celíacos no sufran síntomas graves por la contaminación cruzada pero es algo que sucede más allá de qué tan bien nos sentimos y siempre es mejor tomar los recaudos necesarios o al menos saber a qué nos exponemos.

Ya sea en restaurantes con amigos o puertas adentro, para la mayoría de los celíacos el problema más grande que se nos presenta es cómo sustituir a las harinas tradicionales. A diferencia de décadas pasadas, hoy existe una enorme cantidad de productos manufacturados con premezclas libres de gluten que permiten consumir panes, tartas, tortas y pizzas aptas. Sin embargo, estos alimentos sustitutivos no cuentan con micronutrientes —como el hierro o el complejo B— que, por ley, sí llevan productos con harina de trigo. Entonces, resulta necesario sumar a la alimentación otro tipo de alimentos que aporten vitaminas y minerales más saludables que pueden obtenerse de la carne, el pollo, el pescado, las hortalizas, las frutas y frutos secos. En este caso, lo ideal es consultar a un especialista en nutrición.

CAPÍTULO 2

Rumbo al diagnóstico

A diferencia de otras enfermedades, el diagnóstico de la enfermedad celíaca no se presenta de manera simple. Esto es así porque los síntomas suelen ser variados o incluso puede presentarse sin síntomas. El paciente consulta en general por determinadas manifestaciones: dolor de cabeza, malestar estomacal, cansancio, diarrea, anemia, falta de calcio o problemas en la piel, entre otros, como también mal humor o irritabilidad en lo que tiene que ver con la relación con los demás, pero ninguno de estos síntomas en sí mismos podrían indefectiblemente indicar que estamos ante celiaquía, como tampoco negarlo.

Entonces, lo primero que sucede es que nos sentimos mal. Después de un tiempo —y en algunos casos, algo de insistencia de nuestros allegados— decidimos ir al médico. Elegimos un clínico. Pero suele suceder que el diagnóstico inicial está lejos de la celiaquía. Nos indican hacer deporte, bajar el estrés, descansar mejor, tomar hierro… Nos vamos un poco más tranquilos pero al tiempo, los síntomas vuelven y tenemos que hacer otra consulta.

Comenzamos a deambular por distintos consultorios y profesionales para tratar puntualmente cada problema: hematólogo para la anemia, traumatólogo para el dolor de huesos, dermatólogo… sin encontrar una solución a la enfermedad.

Desde mi experiencia personal, podría decir que un buen punto de partida para encaminar el diagnóstico hacia el de la enfermedad celíaca serían tres factores: diarrea, pérdida de peso y dolor abdominal. Son problemas que podrían poner en alerta al médico. Pero no los únicos, claro. El abanico de síntomas es muy amplio: una cefalea, un dolor muscular, una persona joven que tiene una osteoporosis o una alteración en la estructura ósea, el paciente que tiene calambres o parestesia (adormecimiento de manos o pies), aftas en la boca, uñas quebradizas, el reflujo (la sensación de ardor o acidez en la boca del estómago que sube y quema), trastornos ginecológicos, o la dermatitis herpetiforme, una afectación cutánea de naturaleza inflamatoria y autoinmune.

Gran parte de los pacientes con enfermedad celíaca muestran muchas de estas alteraciones y en general revierten el cuadro con la dieta libre de gluten.

Para confirmar el diagnóstico el gastroenterólogo deberá pedir una endoscopía digestiva alta, de donde se obtiene una muestra del tejido (biopsia) del intestino para demostrar el daño de las vellosidades. La endoscopía se realiza mediante un tubo largo, delgado y flexible con una pequeña cámara de video y luz en el extremo. Así, el profesional puede examinar cuidadosamente la mucosa del intestino delgado para obtener muestras de tejido y analizarlo.

En números

La relación entre consulta y diagnóstico indica que de diez pacientes, entre tres y cuatro suelen ser diagnosticados como celíacos en base a los trastornos más clásicos de la enfermedad, como la diarrea y los cuadros de malestar estomacal.

Si se hace una búsqueda más precisa y exhaustiva, y enfocamos la mirada en la anemia, los trastornos óseos, los ginecológicos, los ginecoobstétricos, los musculares, los calambres, las aftas, el reflujo y la cefalea, se puede llegar a otros tres o cuatro casos más.

Los tres o cuatro casos que restan son seguramente los más complejos, ya que se presentan en un principio como asintomáticos: el paciente no registra ninguna molestia. Sin embargo, en los casos donde no se manifiestan trastornos, habría que hacer un signo de pregunta. ¿Son asintomáticos o tienen problemas que en principio no suelen relacionarse con la enfermedad celíaca? Tal vez cuenten con otros síntomas como depresión, problemas para dormir, ansiedad, cuestiones que forman parte del cuadro donde podría ubicarse al paciente celíaco. Por eso resulta fundamental un interrogatorio profundo del profesional, ya que a partir de esas preguntas puede aparecer la sospecha que ayude al diagnóstico.

La definición

En este camino, el gastroenterólogo termina siendo uno de los últimos profesionales en recibirnos luego de un gran proceso previo que va mitigando de a poco los trastornos, pero sin encontrar una solución de base. Como dijimos, es común que antes del diagnóstico final hayamos consultado al médico clínico, al dermatólogo por los problemas en la piel o al traumatólogo por los problemas en los huesos y que cada uno nos haya dado algún tratamiento que nos haya aliviado.

Podríamos pensar ahora, con el resultado puesto, que lo ideal sería saltear toda esta etapa pero lo cierto es que más allá de todos los síntomas, el análisis de laboratorio con medición de anticuerpos específicos para enfermedad celíaca es la primera herramienta con la que podemos contar para seguir avanzando. Si los anticuerpos son positivos, el paso siguiente sería realizar una endoscopía para observar el intestino y tomar biopsias de la mucosa, donde se podrá determinar el grado de inflamación y atrofia de las vellosidades, que son en definitiva las que se encargan de absorber los nutrientes que el cuerpo necesita. Es justamente cuando esas vellosidades están atrofiadas en diferentes grados que comienzan a generarse los trastornos.

Un dato importante para tener en cuenta a la hora de realizarse tanto un análisis de sangre como una endoscopía tiene que ver con la alimentación previa.

Un error habitual en el paciente que se cree celíaco pero al que todavía no le confirmaron el diagnóstico, es comenzar con la dieta libre de gluten. Sin duda, la nueva dieta hará que la persona se sienta mejor, pero la decisión será perjudicial para el estudio, ya que seguramente alterará el resultado final. En estos casos, se recomienda mantener la dieta habitual, y consumir los productos que contienen gluten con normalidad.

El médico romano Areteo de Capadocia analizó lo que se conoce hasta el momento como la primera descripción de la celiaquía. Areteo hizo referencia a sujetos desnutridos, con la panza hinchada y deposiciones abundantes cuyos síntomas eran peores cuando consumían trigo. Se conservaron ocho tomos de su obra.

Si bien siempre se habla de que la celiaquía es una intolerancia al gluten, existen casos de pacientes que tienen diarrea, distensión abdominal, y pérdida de peso, síntomas muy parecidos a los de la enfermedad celíaca, pero que en realidad no la padecen: son intolerantes al gluten. En estos casos, el estudio de anticuerpos que surge del análisis de sangre da negativo. Y no solo la biopsia es normal, sino que además el informe genético también resulta negativo. Sin embargo, los síntomas que pudieron llegar a tener desaparecen cuando se les saca el gluten de la alimentación. Y vuelven si lo incorporan a la dieta. Por eso se los llama sensibles al gluten, sin llegar a tener la enfermedad celíaca.

Una vez diagnosticados, solemos preguntarnos: ¿la celiaquía es hereditaria? ¿Si yo soy celíaco mis hijos también lo serán? No necesariamente, aunque existen posibilidades de que lo sean. Uno de los métodos más eficientes para saberlo es hacer una prueba genética de celiaquía que servirá para determinar si una persona tiene predisposición genética, o si los genes no reúnen las condiciones para serlo. Si la prueba es negativa no tendremos nada para preocuparnos. Si es positiva, nos dará un indicio de que en algún momento de nuestras vidas el gen de la susceptibilidad que ya está se puede manifestar por un sinfín de posibles causas disparadoras. Según varios profesionales consultados, los hijos de padres celíacos con HLA compatible deberían realizarse el estudio de anticuerpos cada tres años.

Como puede verse, no se trata de un diagnóstico sencillo debido a las múltiples manifestaciones que suele tener la enfermedad. De hecho, según estudios sobre el tema, desde el comienzo de los síntomas hasta el momento del diagnóstico preciso de la enfermedad celíaca, transcurren en promedio cerca de diez años.

Al pediatra inglés Samuel Jones Gee (1839-1911) se lo reconoce como el «padre de la celiaquía», debido a que en 1888 publicó la primera descripción moderna completa del cuadro clínico de la enfermedad. Y de inmediato habló sobre la importancia de la dieta a la hora de curar la enfermedad. Gee dio la primera descripción de la enfermedad celíaca en una conferencia en el Hospital de Niños de Great Ormond Street, en 1887.

Endoscopía

Realizarse una endoscopía, en estos casos, no requiere ninguna preparación especial. Alcanza con un ayuno de ocho horas. Solo recuerdo que entré al quirófano, hablé algunas palabras con el médico de turno y a los pocos segundos, luego de que me pasaran un suero y me colocaran una mascarilla, seguramente con una leve anestesia, me dormí. Lo bueno de que a uno lo duerman de este modo es que se levanta como si hubiera descansado durante meses. Y fue así, al punto que cuando me desperté le comenté a mi mujer: «Qué bien que se duerme acá». El resultado lo esperé con ansiedad aunque sin mucha esperanza. En definitiva, confirmó el diagnóstico inicial unas semanas después.

Los nuevos sabores

Inmediatamente comencé la dieta sin gluten. Las sensaciones ante los nuevos alimentos fueron variadas. Uno de los primeros productos que compré fueron unos alfajorcitos de chocolate de arroz. Me parecieron ricos. Otro, un paquete de fideos de espinaca, simplemente porque me gustó el envoltorio. Cocinar fideos nunca me pareció una tarea muy complicada, pero estos terminaron convirtiéndose en una masa deforme y difícil de separar. Después de un tiempo en el agua (cuatro, cinco minutos), encontrar un fideo suelto y con forma se convirtió en una tarea imposible. Igual, ansioso por probar el nuevo sabor, con mucho pero mucho optimismo, le puse bastante tuco, bastante queso rallado, y los comí tratando de buscarle el costado positivo: de cara al futuro, peor no podían salir. Tras ese día empecé a prestarle más atención a la cocción, o a echarle un poco de aceite al agua. A sacarlos en el momento justo. El sabor seguía siendo el mismo, pero al menos me daba cuenta de que estaba comiendo un plato de pastas. Con el tiempo fui probando otras marcas, algunas importadas, otras nacionales. Y muchas, realmente, tienen el sabor y la textura de las pastas comunes, incluso mejores.

Hay algo interesante que descubrí en carne propia en relación a la comida: el estado de ánimo juega un papel clave a la hora de comer. Cuando estaba de mejor humor, me parecía que las pastas eran muy parecidas a las tradicionales. Al día siguiente, si estaba enojado por algo, me resultaban imposibles de digerir.

En esas primeras semanas gasté mucha plata comprando y probando de todo: pan, pizzas, galletitas, pastas… Mi mujer, amante de la cocina como es, comenzó a experimentar conmigo con todo tipo de recetas. Las primeras veces salían del horno bloques de masa dura, que fácilmente podrían confundirse con los que usan los chicos para las manualidades. No solo por la forma, también por el sabor. La pizza fue otro de los experimentos de Sabrina, mi mujer. Y las primeras estaban lejos de parecerse a lo que en la Argentina conocemos como pizza.

Siempre le agradecí —y aún le agradezco— a Sabrina por todo lo que hace para que pueda comer cosas ricas. Hoy, en relación a aquellos días, es una verdadera experta en comida para celíacos, aunque por ahora no tenemos pensado poner un local de comidas.

No hay dudas de que los primeros pasos son siempre difíciles. Sin embargo, en este tiempo descubrí que los celíacos y los familiares tenemos una gran virtud: somos perseverantes, al menos con la comida. Y cuando tiramos a la basura una receta que no funcionó, ya estamos pensando en una nueva para tomarnos revancha. Algo de cierto debe haber en esta afirmación: en la Argentina y en el mundo, las fábricas de productos para celíacos fueron fundadas por celíacos, y son en su mayoría emprendimientos que nacieron producto de la necesidad. Al final de este libro, y con mucha humildad, les dejaré algunas recetas que surgieron de los «experimentos» de mi mujer. Y con el tiempo, también míos. La realidad indica que uno no quiere darse por vencido ante esa masa rebelde, difícil de maniobrar, que se resquebraja fácil y que se niega a aglutinarse, justamente, porque le falta el gluten.

También es una tarea difícil conseguir el sabor que haga olvidar esa mezcla de harina de arroz, mandioca y fécula de maíz, tan característica de los panificados para celíacos. No siempre, pero en algunos casos, lo hemos logrado. Y se siente una gran satisfacción.

Grados de celiaquía

Muchas veces escuchamos hablar de «grados de celiaquía». Y ahí surge la duda: ¿hay diferentes tipos de celíacos? ¿Están los que pueden comer un poco de harina y tener un permitido cada tanto, y los que no, de acuerdo al grado de celiaquía que tengan? Para ser claros, hay que decir que somos celíacos o no lo somos. Y si somos, hay que eliminar para siempre el gluten de nuestras vidas. En ese punto no hay términos medios. Lo que sí existe es la sensibilidad al gluten no celíaca, algo que ya desarrollamos en este capítulo. Cuando se habla de grados, se habla de grados de atrofia en el intestino (que se suelen revertir con una dieta libre de gluten), pero no tiene nada que ver con un «grado» de celiaquía que a algunos nos permita consumir un poco de gluten, y a otros no.

CAPÍTULO 3

El papel de lo emocional

El diagnóstico de la enfermedad celíaca supone un alivio para la mayoría de nosotros. Por un lado, porque luego de mucho tiempo con malestar físico y con dudas y temor sobre qué tipo de enfermedad podemos tener, la confirmación de un diagnóstico como la celiaquía no parece tan grave. Solo será necesaria una dieta libre de gluten para seguir adelante.

Sin embargo, está demostrado que existen aspectos psicológicos que se presentan tanto durante el período previo a la confirmación de la enfermedad como después. Las preguntas que los profesionales se hacen, y que se encuentran en plena etapa de desarrollo e investigación, tienen que ver con la manera en que la celiaquía afecta la calidad de vida de los pacientes. Y dentro de estas preguntas se encuentran desde cuestiones tales como la convivencia social y la relación con los otros hasta problemas más difíciles de superar, como cuadros de depresión o de fobias.

Está claro que la calidad de vida de quienes somos celíacos no es la mejor antes del diagnóstico. Síntomas como el mal humor, la irritabilidad y la ansiedad son habituales en el universo celíaco, y tienen que ver con algo lógico: el malestar con el que muchos suelen vivir hasta que la enfermedad es detectada y tratada con la dieta libre de gluten.

Con el diagnóstico en la mano comienza un nuevo tipo de problema: salir al mundo con la «etiqueta» de la celiaquía. Lo cierto es que la mayoría de los pacientes expresamos que solemos ver limitada la calidad de vida en lo que tiene que ver con el ámbito social. Si bien en los últimos años las opciones para celíacos crecieron y mucho, seguimos sintiéndonos incómodos cuando tenemos que socializar fuera del ámbito seguro que representa nuestro hogar.

En los últimos años, la opinión sobre si está bien llamar a un celíaco «enfermo celíaco» fue cambiando. Es cierto que somos enfermos celíacos antes del diagnóstico o cuando, sabiendo que lo somos, no hacemos la dieta libre de gluten. Pero una vez que hacemos la dieta, cuando el gluten no ingresa al organismo, empezamos a curarnos: somos personas sanas intolerantes al gluten. ¿Acaso todos los intolerantes y alérgicos están enfermos cuando no se exponen a la sustancia que les hace mal? Es un buen punto para despegar del mote de «enfermo» y sentirnos «normales» ante el resto de la gente que nos rodea.

Para quienes no son celíacos, una salida se convierte en un espacio de disfrute y relajación. Para los que sí lo somos, ir a comer afuera o asistir a un evento donde la comida está presente implica considerar cuestiones que nos obligan a mantenernos alertas. A esta presión se suma que —en un ámbito social— debemos hacer esos controles delante de otros. Pueden ser personas que conocemos mucho y que incluso nos aman o bien, totales desconocidos, en cualquier caso —incluso muchas veces más con nuestros seres queridos— nos sentiremos juzgados. En general, las otras personas desconocen los cuidados que debemos tener y miran raro que nos preparen un mate especial, o que llevemos nuestra propia vianda. También puede pasar que conozcan algo del tema pero igualmente nuestras preguntas y maniobras les parecerán más de tipo «psicológico»: nos mirarán como neuróticos obsesivos e inseguros que quieren controlar todo.

Esta tensión, ya multiplicada por lo que podría ocurrir si para contentar a nuestros compañeros de mesa no preguntamos nada y comemos lo que nos ofrecen a pata suelta, se acrecienta aún más si la reunión se desarrolla fuera de una casa, digamos en un restaurante. Para estar tranquilos a la hora de comer, los celíacos debemos tener en cuenta la manipulación de alimentos así que deberemos consultar la forma de elaboración y los ingredientes de cada plato antes de consumirlos. Una vez que estemos seguros de todo eso, además deberemos evitar que el plato libre de gluten se contamine cuando sea servido, y trataremos de alertar al mozo sobre la necesidad de utilizar cubiertos y utensilios que no hayan tocado o siquiera rozado alimentos con gluten: el mínimo contacto deriva en una contaminación cruzada. Así, la mirada del otro (mozo, amigos, vecinos de mesa), el alerta permanente y el desgaste propio de esas situaciones generan a veces grados importantes de tensión y ansiedad, al punto de que muchas personas optan por no salir, o hacerlo luego de haber comido en sus casas.

Como en mi experiencia, muchos celíacos no tienen manifestaciones de ningún tipo y en principio no se parecen al paciente celíaco al que se describe como malhumorado. Y como no hay malestar en el cuerpo, la calidad de vida es mejor. De todos modos, muchos pacientes con pocos síntomas o directamente asintomáticos consideran que sufrieron una baja en la calidad de vida tras poner en práctica la dieta libre de gluten. Esta afirmación no tiene que ver tanto con lo físico como lo psicológico o social y se entiende si tenemos en cuenta que al no tener un malestar tan notorio en el cuerpo antes de ser diagnosticados, llevábamos una vida social similar al resto de nuestros conocidos. Con la nueva dieta, nos vemos obligados, no solo a dejar de consumir muchos productos con TACC, sino a compartir de manera diferente encuentros sociales, y en muchos casos —como decía antes— hasta llegamos a comer antes de salir de casa o nos llevamos nuestra propia comida, lo que sabemos que implicará recibir preguntas o comentarios de distinto tipo. Para los asintomáticos, lo que es peor es que comenzar la dieta libre de gluten no nos representa ninguna mejora en el estado de ánimo ni en el cuerpo, ya que al no tener síntomas no se nos presenta a primera vista ninguna necesidad de cambiar. Sabemos que el daño se produce por dentro y en algún momento va a manifestarse, pero saberlo no es motivo suficiente para no sentir una gran frustración. Así es que algunos celíacos, además de las presiones de los controles propios y sociales, debemos sumar la sensación de que nada de todo ese sacrificio sirve de mucho.

Hay numerosos estudios sobre la relación entre depresión y celiaquía. Algunos se centran en el estadio previo al diagnóstico y otros en la etapa ya con una dieta sin gluten. En este último caso, las teorías —como comentábamos— se orientan más a causas que podríamos llamar psicológicas o sociales, en cambio en la etapa anterior a la confirmación de la celiaquía, la depresión puede tener que ver (habría que ver cada caso) con la pérdida de la capacidad de absorción de nutrientes necesarios para la producción de serotonina. Además, los celíacos —si no estamos haciendo la dieta— podemos tener problemas también para absorber el ácido fólico, el hierro o el calcio lo que puede ocasionar silenciosamente apatía, cansancio, dolores de cabeza, mareos, fatiga y otros síntomas que pueden relacionarse con la depresión.

En estos casos solo puedo decir que hay que tener paciencia, la realidad es que estas situaciones revierten con el paso del tiempo: empezamos a escucharnos más a nosotros mismos. Comenzamos a saber ya no desde la teoría sino desde la práctica que si no nos cuidamos, quienes vamos a sufrir las consecuencias seremos nosotros. Así es que deja de importarnos la mirada reprobatoria del mozo y comenzamos a aceptarnos en esta nueva versión necesaria. Obviamente, nos seguiremos enojando o sintiendo mal cuando por ejemplo nos olvidemos de llevar una vianda a una reunión y tengamos que pasar la jornada a pura gaseosa, esquivando las bandejas de comida que el resto disfruta sin moderación ante nuestros ojos.

Dentro de las posibilidades de cada uno, además de la dieta libre de gluten y contar con un espacio terapéutico donde hablar de nuestras frustraciones, miedos y ansiedad, es importante contemplar la posibilidad de hacer algún deporte o actividad física. Está comprobado que hacer ejercicio ayuda químicamente al organismo a tener sensaciones de bienestar y contrarrestar los posibles efectos de la depresión. Sé que es duro hacer una dieta libre de gluten y además, lograr hacer actividad física metódicamente pero si pensamos que nuestra salud —mental, física y social— depende de eso, no parece ser un sacrificio muy alto.

Además de la frustración, la mirada del otro y el posible enojo, tenemos que tener en cuenta la ansiedad. Se trata de un problema que puede estar presente en personas celíacas, aunque no esté relacionada necesariamente con una forma de expresión de la enfermedad, sino con una reacción vinculada a la proyección de lo que será la nueva vida con la dieta libre de gluten, a los problemas que esto puede generar y a cómo desarrollarse en el nuevo ámbito, hasta el momento desconocido. Algunos especialistas denominan esta situación como «trastorno adaptativo con estado ansioso».

El Hospital Garrahan cuenta con un Equipo de Atención Integral al Paciente Celíaco y su Familia que realiza charlas para los recién diagnosticados, en las que se aborda la problemática celíaca, adaptación a la dieta, manejo de recursos para una vida plena de integración y actualizaciones del mundo celíaco. En estos encuentros participan la Asociación Celíaca Argentina (ACA), la Asistencia al Celíaco de la Argentina (ACELA) y el Grupo Promotor de la Ley Celíaca (GPLC).

También la depresión aparece en muchos casos de pacientes celíacos. Aquí el gran tema es la íntima relación de este trastorno con el desarrollo de la enfermedad. Es decir, no se trata de un dato menor, ya que según estudios realizados, las personas con distintos tipos de depresión cuentan con hasta tres veces más posibilidades de dejar de lado la dieta libre de gluten, en comparación con las personas que no lo están. Un punto que hoy se plantean los profesionales es que la mala absorción de nutrientes podría complicar la producción de neurotransmisores que resultan muy importantes, por ejemplo, en el estado de ánimo, el humor y la ansiedad. De algún modo, es un círculo ante el que hay que estar muy atento. Fomentar momentos de placer, actividades recreativas y deportivas puede ser una buena manera de prevenir la depresión. De todas formas, ante algún síntoma relacionado es importante hacer una consulta a tiempo. El tratamiento terapéutico puede ser un gran aliado junto con la alimentación.

El entorno

Ante esta situación, queda claro que el contexto es fundamental. No será lo mismo un grupo de amigos o una familia que se burle de nosotros que un entorno contenedor. Sentirse apoyado, comprendido, escuchado, es de gran ayuda para quienes somos celíacos. Una condición como la celiaquía implica una rutina que debe ser tenida en cuenta tanto hacia dentro como hacia afuera. Es decir: hay que cuidarse en el ámbito personal, pero sobre todo en el grupal, ya que la dieta libre de gluten debe mantenerse en los viajes, en las salidas, en el trabajo. En la vida misma. Esto suele generar aislamiento, vergüenza, la necesidad de no molestar. Contar en esos momentos con alguien que nos ayude a pensar qué preparar, qué nueva comida inventar o bien que simplemente nos aliente a cuidarnos es fundamental.

Además, nuestros seres queridos serán claramente depositarios de aquellas frustraciones, presiones, ansiedad y mal humor, por lo que quizá sean necesarias varias charlas para dejar en claro que no se trata de algo personal. Son síntomas psicológicos de una enfermedad en principio física. Que todos dispongamos de la información necesaria puede allanar mucho el camino.

El mal humor, además, se ve estimulado por una cuestión económica derivada de la enfermedad celíaca. Recorrer las góndolas en búsqueda de cosas ricas puede ser placentero, solo hasta que aparecen los precios. Los productos para celíacos, al menos en la Argentina, son en algunos casos hasta cinco veces más caros que los que contienen gluten, algo que nos afecta el bolsillo y nos obliga a dejar de consumir productos que antes estaban a nuestro alcance. Es decir: además de adaptar el paladar a los nuevos sabores, hay que adaptar el sueldo a los nuevos costos.

Pero cuidado, lo descripto en este capítulo, justamente, no significa que por ser celíacos vamos a convertirnos en personas ansiosas o depresivas de por vida. Lo que comento tiene que ver más bien con reacciones emparentadas con el shock inicial, que se irán revirtiendo con el paso del tiempo, en la medida que vayamos aceptando la nueva realidad. Creo que es clave este punto: la aceptación.

Por supuesto, en este contexto la atención psicológica siempre ayuda cuando se recibe el diagnóstico, ya que se trata de un buen ámbito para descargar las angustias, los miedos, la bronca y la impotencia más allá de la etapa de la enfermedad en la que estemos.

Algunos profesionales recomiendan, en el momento del diagnóstico, una terapia de grupo con otros celíacos. Se trata de un espacio ideal para compartir situaciones y escuchar que no estamos solos para avanzar en este nuevo camino. Muchas veces sucede que aquello que nos pasa parece anormal, fuera de registro. Nos sentimos —además de mal por no saber si podremos continuar con la dieta o culpables si nos salimos— de mal humor sin saber por qué o ansiosos y frustrados. En ese momento escuchar que a otra persona con el mismo diagnóstico le pasó lo mismo puede ser de gran alivio. Puede relajar varias de estas sensaciones. Además, en esos grupos suele haber personas en distintos momentos de la enfermedad, recién diagnosticados o con experiencia en el tratamiento de las situaciones que se pueden generar.

Una manera positiva de encarar el problema que se nos presenta al tener que andar «con la dieta a cuestas» consiste en reemplazar los panificados por otros productos saludables. Si aprendemos a disfrutar de todo lo que sí podemos comer, la dieta nos resultará mucho más fácil de mantener. Y la calidad de vida no se verá tan afectada.

Estos grupos, además, están coordinados con un profesional que, si fuera necesario, puede recomendarnos una terapia individual para seguir con el tratamiento. Algo para aclarar con respecto a la terapia psicológica en relación con los niños o adolescentes es que es muy importante que también los padres asistan a algunas charlas con un profesional: a veces los adultos toman con más angustia que los chicos un diagnóstico de este tipo.

La confusión, el temor, la ansiedad y la depresión son síntomas que pueden estar presentes tanto en personas celíacas como en personas con cualquier otro tipo de enfermedad que acaban de ser diagnosticadas. Luego, con el paso del tiempo y el duelo lógico que debe hacerse, la depresión le puede dejar el lugar a la comprensión: llega la hora de asumir que hay que convivir con lo que nos toca. Muchos profesionales de distintas áreas coinciden en que aprender a hacer la dieta libre de gluten y tener en claro qué se puede consumir y qué no ayuda a bajar el nivel de ansiedad inicial. Saber lo que tenemos enfrente, contra lo que debemos enfrentarnos, nos hace sentir más seguros para seguir adelante.

Pero hay que tener en cuenta que cada caso es especial. Y depende de cada paciente en particular. Si la mirada se queda solo en el lamento, y el pensamiento se fija en «todo lo que tengo que dejar de comer», seguramente seguir adelante en plenitud y con menos angustia será más difícil. Si por el contrario apostamos a ver todas las opciones que se nos presentan, desde carnes, frutas y verduras hasta las harinas libres de gluten, todo resultará más sencillo.

CAPÍTULO 4

La cuestión cultural

En la Argentina hay cerca de 35.000 panaderías, distribuidas a lo largo y a lo ancho del territorio. Solo en Capital Federal, existen unas 1.200 pizzerías. En cuanto a las pastas, nuestro país se encuentra entre los mayores consumidores del planeta: en 2016, estaba sexto en el mundo. Los bares crecieron y mucho en los últimos años, y la cerveza pasó a ser por lejos la estrella de la noche. Por supuesto, el trigo (o la cebada en el caso de la cerveza) es el ingrediente principal de estos comercios. Los datos, evidentemente, no presentan un panorama alentador para los celíacos.

Para quienes recibimos el diagnóstico de adultos, entrar o pasar cerca de alguno de estos lugares es una especie de tortura. En mi caso, siempre fui fanático de las harinas. Mi comida preferida era el sándwich: no importaba de qué. Todas las comidas solía acompañarlas con un pedazo de pan. Y si no comía con pan, era porque había cenado o almorzado pizza, pastas, tartas o algún otro alimento con gluten. De golpe, tuve que acostumbrarme a que ese tipo de placeres gastronómicos pasaran a formar parte del pasado.

Vivimos en un país donde las pastas de los domingos son un clásico de la familia. En un encuentro de amigos, nunca faltan la pizza o las empanadas. Hasta las fiestas pueden llegar a ser una pizza party. Es verdad que nos queda el reducto de las parrillas. Uno podría pensar que por lo menos allí podemos darnos algunos gustos: tenemos que pasar cuando nos ofrecen la morcilla o el chorizo (el matrimonio para el celíaco en estos casos está prohibido), pero podemos desquitarnos al comer un buen vacío o una linda tira de asado. De todos modos, algo está claro: la cuestión cultural influye y mucho en lo que comemos. Y modificar las costumbres cuesta. Si viviéramos en Japón o en China, donde el arroz forma parte de la comida a diario, ser celíacos sería más fácil. Tal vez, incluso, ni nos hubiéramos enterado: la enfermedad se dispara solo a través del consumo de gluten. Sin esa proteína en el cuerpo no hay enfermedad.

Pero nuestra alimentación es claramente diferente. Gran parte de la inmigración llegó a nuestras tierras desde Europa, y con ellos sus costumbres culinarias. Vinieron muchos españoles, pero también una importante cantidad de italianos. Y observemos un dato de ese país de cuya cuna venimos: una encuesta realizada en 2017 reveló que el 99 por ciento de los habitantes de Italia come pasta y para el 46 por ciento de la población es el alimento preferido para consumir cada día. En la Argentina no nos quedamos atrás: somos los segundos consumidores de pastas de Latinoamérica. Más: si bien la palabra pizza se asocia de inmediato a Italia, solo en Buenos Aires se consumen cerca de 39.000 por día: Argentina es el país con más pizzerías por habitantes. Ante este panorama desalentador, la pregunta es: ¿cómo ser celíaco (y en la Argentina) y no morir en el intento? ¿Cómo convivir con una cultura de cientos de años que nos pone a prueba día a día?

La fuerza de voluntad es el motor principal que los celíacos debemos poner por delante para no caer en la tentación de lo que nos rodea y nos resulta prohibido. Aunque parezca un lugar común, la voluntad de mantenernos sanos a pesar de las propuestas que se multiplican a nuestro alrededor debe ser más fuerte. Con eso, debería ser suficiente. Más todavía para los que somos asintomáticos, y nos enteremos ya de adultos de que somos celíacos.

Ser asintomático tiene sus ventajas, pero también sus desventajas. Por un lado, no pasamos por el sufrimiento que implican los síntomas, sobre todo si tuvimos la suerte de ser diagnosticados a tiempo. Pero por otro lado, nuestro cuerpo no tiene un termómetro que nos indique que estamos consumiendo algo contaminado o prohibido, algo que sí puede saber una persona sintomática y con una alta sensibilidad al gluten.

Está claro que comenzar una dieta cuando nos sentimos mal, nos duele la cabeza, tenemos diarrea o problemas en la piel o los huesos, es bastante sencillo. Directamente, no tenemos ganas de comer. Es decir, hay factores físicos que nos invitan a comer sin gluten: ¿qué mejor motivación que eliminar ciertas comidas de nuestra dieta para sentirnos sanos y plenos? Pero, si los síntomas desaparecieron o bien nunca estuvieron, la cosa se complica. Es muy difícil dejar de comer lo que nos gusta o cambiar nuestros hábitos alimentarios de un día para el otro porque dentro nuestro algo podría funcionar mal si no lo hacemos.

¿Se puede cambiar el mundo?

A la pelea interna que tenemos que dar día a día para evitar tentarnos con los alimentos prohibidos, sobre todo los que, como yo, teníamos a las harinas como parte importante de nuestra dieta, se suma la lucha que hay que dar con el mundo exterior, con quienes nos rodean.

Tal vez lo hagan para ayudarnos, tal vez por desconocimiento, pero muchas veces debemos enfrentar algunas preguntas, invitaciones u órdenes que los celíacos ya nos sabemos de memoria: «¿Y qué te va a hacer comer un poquito?», «Dale, probá que esta porción no te puede hacer nada.» Y cuando le explicamos, a veces por enésima vez, a la misma persona que nos viene torturando con el tema que apenas un poquito nos puede generar un daño importante en los intestinos, llega la sorpresa: «¿Sí? ¿Para tanto?». Con eso en general el interrogador se conforma, al menos por el momento. Aunque seguramente se vaya masticando su porción de pizza o su sándwich con una expresión de sospecha, sin ocultar en lo más mínimo la duda que le genera nuestra afirmación y haciéndonos sentir exagerados, que nos volvimos locos o de repente somos fóbicos o antisociales. Otro cuestionamiento que a diario sufrimos los asintomáticos es: «Y si no tenés síntomas, ¿por qué no comés y listo?» Entonces volvemos a explicarles que pese a no tener síntomas, los daños igual se producen dentro de nuestro cuerpo. Pero hay una clase de personas más fuertes y resistentes que el gluten mismo, y lejos de conformarse con esa respuesta, dudan sobre la capacidad de nuestro gastroenterólogo, al que cuestionan. «Para mí tendrías que hacer otra consulta. Yo conozco a un médico muy bueno, andá, haceme caso, porque lo tuyo es un caso raro.»

Sin ir más lejos, con mi papá viví muchas situaciones de este tipo. En su caso, era más por falta de memoria que por una insistencia obstinada o caprichosa. Sin dudas de él heredé la pasión por el pan, la pizza y las harinas. Siempre decía que, si pudiera y no fuera tan incómodo, se comería una porción de pizza en un sándwich. Los encuentros con él solían darse, obviamente, con una grande de muzza de por medio. «Negro, ¿venís hoy a comer? Bueno, te pido una pizza», me decía. Muchas veces y durante varios años debí aclararle que no podía comer pizza, él trataba de buscarme un menú alternativo… y me ofrecía pastas, o un sándwich. Con el tiempo se fue acostumbrando, aunque le resultaba difícil entender cómo iba a hacer para no comer más con gluten el resto de mi vida.

Según la Federación Argentina de la Industria Molinera (Faim), hasta noviembre de 2017, el consumo anual per cápita (calculando 44.045.000 de habitantes) de harina de trigo fue de 78 kilogramos. Bastante menos que en la década del noventa, cuando el promedio era de 95 kilogramos. Sin dudas, el paradigma cultural está cambiando en cuanto a la ingesta de trigo, pero en nuestro país sigue siendo un desafío ser celíaco.

A veces la bronca o la impotencia por la situación que nos toca vivir, la pregunta de «¿por qué a mí?», nos hace anclarnos en la queja. En general suele ocurrirnos al principio, cuando estamos frente a un problema desconocido al que tenemos que enfrentar. Cuando vamos descubriendo que hoy no es tan difícil y que el mundo es ahora mucho más amigable con el celíaco en relación a décadas pasadas, todo va mejorando. Hay que comenzar por cambiar las costumbres. En este tiempo descubrí que las personas metódicas y ordenadas llevan más fácil la celiaquía que las desordenadas como yo. Es clave a la hora de salir de casa, saber cómo será nuestro día, al menos en lo que tiene que ver con las comidas. Dónde vamos a estar en el almuerzo o en la cena, y planificar si será necesario llevarnos una vianda con nuestra comida o podremos arreglarnos comiendo afuera.

Los celíacos no solo debemos habituarnos a cambiar los hábitos a la hora de comer, también modificamos cuestiones de nuestra vida cotidiana y hasta nuestras relaciones sociales. Las panaderías, por ejemplo, pasaron a ser un territorio prohibido. El panadero al que saludaba a diario comenzó a mirarme extrañado cuando notó que de un día para el otro dejé de frecuentar su local. Tal vez pensaba que lo «engañaba» con el panadero de la otra cuadra, o tal vez que sus medialunas dejaron de ser tan ricas como antes. Con el tiempo pude recomponer la relación: ahora nos saludamos y podemos intercambiar algún comentario sobre política o fútbol, mientras voy buscando la manera de convencerlo de que vender facturas y pan libre de gluten es el negocio del futuro.

Cómo nos criamos, qué tipo de productos consumimos desde chicos sin dudas nos crean un hábito alimentario. Cuando me enteré de que era celíaco, salí a buscar de manera desesperada alimentos sin TACC para reemplazar a las harinas tradicionales que desde siempre formaron parte de mi vida. No había alimento o lugar de comidas que me pasara inadvertido, y trataba de comprar y probar todo ese universo nuevo de productos. Se trató de un costo importante no solo en mi peso (aumenté unos kilos), sino también para el bolsillo. Uno de los primeros llamados que hice fue a un amigo, Martín, que era celíaco desde chico. Por él, tenía algunas nociones mínimas de lo que era la celiaquía: básicamente, sabía que comer harina hacía mal, traía diarrea o dolor de panza. Por supuesto lo llamé entusiasmado, con lápiz y papel en mano, pensando si la hoja en blanco que tenía adelante iba a alcanzarme para anotar todos los lugares que debía visitar y los productos que no podía dejar de comprar. La desilusión fue grande cuando me respondió: «Mirá, la verdad es que mucho no conozco». Pensé que me estaba cargando, pero enseguida agregó: «De chico me acostumbré a comer carne, pollo, ensaladas. Casi no como harinas». A continuación me sugirió un par de marcas (alfajores, galletitas y premezclas) que a esa altura yo había probado, seguramente, más veces que él en el último año. Corté, con una mezcla de bronca y resignación.

Cuando a Martín le diagnosticaron la celiaquía tenía cinco años. Promediaba la década del setenta y en ese momento se trataba de una enfermedad desconocida para la mayor parte de la sociedad. A él, como a muchos otros celíacos de la época, no le quedó más remedio que comer los productos seguros: carne, pollo, arroz, leche, huevos, frutas. Así creció y de grande la industria libre de gluten no logró cambiar sus sanos hábitos de alimentación. Por supuesto, como muchos celíacos diagnosticados en esa época, disfruta de una buena torta, un rico sándwich o un plato de pastas, pero todo de manera equilibrada y sin la desesperación que los celíacos nuevos tenemos por reemplazar sí o sí el TACC.

Más allá de todo, las madres de esos tiempos no se conformaban con que sus hijos estuvieran sanos y comieran los productos naturales y aptos. El desafío era, y sigue siendo, tratar de que los hijos no se sientan diferentes a los demás.

CAPÍTULO 5

La adicción a las harinas

En los últimos años y a partir del diagnóstico, comencé a darme cuenta de la importancia que las harinas, o más que nada el pan y las galletitas, tenían en mi vida. Como comentaba antes, seguramente —al igual que muchos descendientes de italianos— heredé algo de mi papá, quien solía almorzar o cenar siempre con pan. En mi casa se consideraba un pecado dejar el juguito de cualquier comida, y por eso el pan era una herramienta indispensable para sacarlo del plato. Casi como una obsesión, si había una ensalada en el medio de la mesa, mi papá dejaba reposar un trozo de pan para que chupara bien todo el jugo. A veces, nos peleábamos para sacar el pedazo más humedecido. Por eso una de las cosas que más sufrí cuando descubrí que era celíaco fue dejar de acompañar las comidas con un buen mignón o una figaza. No solo por el placer de comerlo, sino porque sentía, y siento todavía, que nunca termino de llenarme. Al rato de almorzar o cenar, vuelvo a tener hambre. No es lo mismo para mí comer un churrasco con ensalada sin pan, que con pan.

Entonces cuando esto me pasa, deambulo por la cocina, abro la heladera o las alacenas, en busca de algo dulce o salado que me saque el hambre (o debería decir la ansiedad… ¿las ganas de comer?). Aunque resulte difícil de creer, es algo que me cuesta resolver pese a que lo consulté con varios especialistas en nutrición. No me alcanza con una fruta, cereales, pasas de uva, almendras. Siento la necesidad de comer algo sólido, y lo que me faltan son las harinas. Si bien es cierto que gracias a la celiaquía estoy consumiendo mucho menos, sigo tentado y deseando comerlas.

La ansiedad seguramente juega un papel muy importante en este problema. En mi caso me doy cuenta de que la necesidad de consumirlas está más presente por la noche que durante el día cuando, por ejemplo después de almorzar, las actividades cotidianas me distraen. Por el contrario, cuando estoy más tranquilo y relajado en mi casa aumentan las ganas de comer harinas. Por momentos, me siento adicto a la harina. Entonces me pregunto si es que existirá efectivamente una dependencia extrema a la harina y, sobre todo, al gluten. Desde hace ya varios años, se vienen haciendo informes, estudios e investigaciones sobre esta «adicción» y las maneras de resolverla. Hay opiniones de todo tipo. Están quienes dicen que no hay que eliminar el gluten de la dieta, que no es dañino, obviamente consumiéndolo en su justa medida, y se encuentran quienes opinan que es uno de los peores males de la sociedad moderna.

El doctor William Davis, un cardiólogo y escritor estadounidense, escribió sobre el tema y generó mucha polémica con el libro Sin trigo, gracias. Para él, este cereal es una especie de veneno que nos suministran en pequeñas o grandes dosis, de acuerdo a cómo lo consumamos. Según su visión, el trigo actual no es el mismo trigo que se consumía en siglos pasados, sino que fue manipulado con la intención de mejorar la producción. Lo hicieron más resistente y, a la vez, más peligroso. Para quienes siguen la teoría del doctor Davis, la gliadina —la proteína que se encuentra en el trigo— actúa como un opiáceo. Y cuando se conecta con una parte del cerebro produce aumento del apetito y la necesidad de seguir consumiéndola. Así que recomiendan que dejemos de consumir este cereal para tener una vida más sana, ya que además de eliminar el consumo de un producto quizá nocivo, bajaríamos la posibilidad de tener artritis, diabetes, colon irritable, enfermedades cardiovasculares, hipertensión, depresión o inflamación abdominal.

Pero ¿qué es un opiáceo? Una droga. Sí, claro, resulta fuerte comparar al trigo con el opio, que es lo que se extrae de la planta adormidera y que contiene diversos alcaloides, como la morfina, la codeína y la papaverina, muy adictivo y con propiedades analgésicas, narcóticas y astringentes. Más allá de la opinión del doctor Davis, está claro que el trigo y las harinas en exceso no son buenas para la salud. Pero claro, todo depende de las dosis que consumamos. No es lo mismo tomar cuatro litros de cerveza por día que una pinta cada tanto. Tampoco fumar un atado de cigarrillos a diario que dos cigarrillos. Ni consumir un kilo de pan que un par de figazas. Todo en su justa medida. Lo que sí puedo afirmar es que dejar de consumir panificados, sean con trigo, con maíz o con arroz, en mi caso resulta muy complicado. Y sé que no soy el único: por algo las dietas para adelgazar que suprimen el consumo de harinas son tan difíciles de seguir. Y por algo, cada vez son más las empresas que ofrecen panificados libres de gluten, más allá de que hay un alto porcentaje de celíacos que los requieren.

Gluten free: ¿la nueva moda?

En los últimos tiempos, este tipo de debates generó nuevas tendencias. En el caso del trigo, por ejemplo, hay mucha gente que dejó de consumirlo porque entiende que, como dice la escuela del doctor Davis, es más sano no hacerlo. Para los celíacos, en principio, esto no deja de ser positivo: cuanta más gente se sume a nuestro mercado, más empresas estarán interesadas en producir productos libre de gluten y los celíacos tendremos más opciones a la hora de elegir qué comer. Sin embargo, muchos aprovechan esta nueva tendencia para sumarse a la moda y generar más ingresos sin tener en cuenta que los cuidados que se tomen deben ser muy exhaustivos. Es decir, no es lo mismo producir un alimento libre de gluten para un celíaco que para alguien que no lo es. El producto para el celíaco debe contar con los más exigentes controles de seguridad con el fin de verificar sin margen de error que el alimento no estuvo expuesto a ningún tipo de contaminación cruzada. El mínimo error le estaría produciendo un daño a la persona con esta condición. Por el contrario, un producto que es preparado como libre de gluten, pero que podría llegar a contener gluten en pequeñas trazas, o cuya preparación no fue muy cuidada en lo relacionado a la contaminación cruzada, no le generará ningún daño a la persona que no es celíaca. El límite es muy fino en estos casos, y si bien se avanzó y mucho en los últimos tiempos, no todas las empresas o los locales de comidas están preparados para llevar adelante un procedimiento seguro.

Hay muchos celíacos famosos en el mundo, pero en los últimos tiempos se comenzaron a detectar falsos celíacos, como algunos ya se animan a llamarlos. Por el momento, y lamentablemente, no existe un test para detectar celíacos, algo que nos ahorraría entre otras cosas tiempo y evitar tener que hacernos análisis de sangre o endoscopías. Estos falsos celíacos se sumaron por distintas razones a la moda gluten free y son, incluso, más exigentes que los verdaderos celíacos a la hora de comer sin TACC. La actriz Gwyneth Paltrow no es celíaca, pero sigue una dieta estricta libre de gluten. Otros nombres de famosas que no son celíacas pero que comen sin gluten son los de Victoria Beckham, ex cantante de las Spice Girls, y la modelo Kim Kardashian. Ambas decidieron no comer harinas tradicionales para mantener la figura, ya que entienden que las harinas libres de gluten son más sanas. Un grave error, ya que los panificados sin gluten muchas veces contienen más calorías que los comunes. Las personas no celíacas pueden hacer la prueba: coman durante una semana panes y tortas libres de gluten y a la semana siguiente panes y tortas comunes. Seguramente, el resultado en cuanto al peso y a las grasas será parecido.

Si bien los nutricionistas recomiendan hacer una dieta balanceada, es decir, no eliminar el gluten de la alimentación en forma total —salvo para los celíacos o las personas con sensibilidad al gluten— aseguran que se puede vivir con normalidad sin comer harinas. Y ser felices. De hecho, el hombre no comía harinas en la Antigüedad, cuando vivía de la caza y la pesca. Algunos médicos afirman que luego de 14 días sin consumir harinas estaremos en condiciones de eliminarlas de nuestras vidas, ya que se trata de un hábito (prefieren llamarlo así, en lugar de adicción). Lo más adecuado sería incluir en la alimentación carnes, hortalizas, frutas, huevos, legumbres, lácteos, semillas y por qué no, de forma balanceada, pastas o panificados preferiblemente integrales. El problema es cuando la necesidad de consumir harinas se vuelve intolerable. Para vencer ese deseo es necesario tener mucha fuerza de voluntad, algo que se pide cada vez que se tiene que comenzar a hacer una dieta. Y de esto se trata en este caso: aunque no tengamos que bajar de peso, los que tenemos esa compulsión por las harinas tenemos que hacer una dieta para abandonarlas, o para no depender tanto de ellas. Los pasos a seguir para dejarlas tienen que ver con mantener o comenzar hábitos saludables.

Hay un caso muy conocido de un número uno del deporte que cambió su vida a partir de una dieta libre de gluten: el tenista serbio Novak Djoković. Uno de los mejores del circuito de la ATP, es un celíaco verdadero que a partir de la detección de la enfermedad modificó su dieta y mejoró su rendimiento.

Uno de ellos es tratar de realizar las cuatro comidas diarias, y no pasar largas horas del día sin consumir ningún alimento. Por lo general se piensa que para bajar de peso, o en este caso, para abandonar las harinas, lo mejor que se puede hacer es no comer nada, darle batalla al hambre… con más hambre. Esto no se recomienda porque puede producir bajas de azúcar en el organismo que, más tarde, se traducen en un deseo incontrolable por comer. A mí suele pasarme que, luego de varias horas con el estómago vacío, llego a casa con mucha hambre: como apurado, no hago bien la digestión y al poco tiempo tengo deseos de seguir comiendo. Y no me alcanza una fruta, sino que siento la necesidad de consumir harinas. Una manera de evitarlas, además de reemplazarlas por frutas, es comer frutos secos como almendras, maníes, nueces… Otro secreto que descubrí en los últimos tiempos tiene que ver con el líquido: tomar agua y a veces hasta un vaso de gaseosa ayuda a llenar el estómago mientras se nos va yendo la ansiedad por comer. Otro requisito indispensable es la práctica de deporte. Muchas veces salir a correr, jugar al fútbol, al tenis, andar en bicicleta o caminar es mucho mejor que quedarse en casa mirando la tele e imaginando qué elegir de la alacena o la heladera para pasar el rato, mientras tocamos como enajenados las teclas del control remoto.

En mi caso dar la pelea contra las harinas, a las que me acostumbré a comer desde chico y nunca dejé, no es fácil. Lo que hice cuando me enteré de que era celíaco fue cambiarlas: abandoné el TACC y pasé al sin TACC. Y creo que el cambio no me favoreció, porque ahora sigo consumiendo grandes cantidades de harinas pero de manera más desordenada. Antes almorzaba o cenaba con pan y desayunaba o merendaba algunas galletitas. Ahora, ya que el pan que más me gusta, el clásico francés, o de panadería, no es fácil de conseguir sin gluten (por ahora), trato de llenar ese espacio con otras harinas, fuera de los horarios de comida, que en muchos casos contienen más grasas.

La pizza sin TACC

Una de las cosas que más extraño es comer pizza. Y pizza de verdad. Antes iba a Güerrín y comía «de parado» una porción de fugazza y otra de muzzarella. O a Los Tres Ases de Sarandí, donde el gato de la casa le hacía compañía al cajero junto a una banqueta y parecía entender todo lo que pasaba. O a El Cedrón de Mataderos, donde pedía la pizza de espinaca, una de las especialidades del lugar. Y también la comía parado, frente a la barra. Charlaba con el que atendía, admiraba cómo en tiempo récord —en solo un par de segundos— ataba las cajas con ese hilo finito que si no se corta con una tijera es imposible de desmadejar. Había algo de ritual en esos actos: como cuando uno va a la cancha y en la previa o el post partido hace una parada en algún lugar emblemático cercano al estadio.

Recuerdo que en El Cedrón uno tenía que agarrar sus propios cubiertos. Es decir que el tipo que salía del baño, que tal vez se había lavado las manos, tal vez no, tomaba de una especie de balde metálico cercano a la caja el cuchillo y el tenedor que estaban disponibles para los comensales de a pie. Y disfrutaba de su porción. Y yo, que soy bastante meticuloso con el tema de la limpieza y la manipulación de los utensilios (lo era antes de ser celíaco), no tenía problemas en agarrar los cubiertos del mismo lugar. La pizza valía la pena el riesgo. Lo peor de ser celíaco no es que ahora no voy más a Güerrín, a Los Tres Ases o a El Cedrón. Lo peor es que si quiero comer pizza fuera de mi casa, tengo que ir, por ejemplo, a un lugar en Palermo Hollywood donde hacen pizza vegana apta para celíacos. Es muy rica y la recomiendo. Pero me baja un poco ese falso machismo que algunos tenemos al no poder comerla «de parado» y ni siquiera poder pedir una grande de muzzarella, porque como es para veganos, los lácteos están descartados del menú.

Entonces resisto, espero y me voy a mi casa con la caja de pizza de tomate o albahaca, que en lugar de muzzarella tiene queso de papa. Hasta hace poco no sabía que existía el queso de papa. Mientras esperaba mi pizza me explicaron cómo es el proceso para hacerlo, pero la verdad es que no les presté mucha atención: estaba pensando en lo que dirían mis amigos del barrio si me vieran en Palermo Hollywood comiendo una pizza con queso de papa. La verdad es que la primera vez que la probé le sentía un gustito raro, como a puré. Si no me hubieran dicho nada, tal vez ni me habría dado cuenta, porque a simple vista y por la textura ese queso es muy parecido. Pero la masa es de la mejores que comí. ¿Y saben qué?: es rica.

De todos modos debo reconocer también que una vez en mi casa saqué de la heladera un trozo bastante grande de queso cremoso y lo esparcí por toda la masa. Exquisita. Dudé, pero después de un tiempo les conté a mis amigos de Mataderos, los mismos que me veían comer en El Cedrón, que me encanta la pizza con queso de papa. Se rieron, pero me aseguraron que luego de mi favorable descripción de ese lugar están ansiosos por ir a comerla. No hay gatos dando vueltas. Tampoco cubiertos «manoseados» al alcance de todos. Si se animan a probarla sin que afecte su autoestima estoy dispuesto a llevarlos. Sin dudas, ser celíaco me abrió a un nuevo mundo, me hizo pensar en los rituales que antes disfrutaba y en los prejuicios que tenía. Podríamos decir que me hizo mirar el mundo de otra manera. Más amplia, más cuidadosa y respetuosa.

En 2017, la actriz Araceli González sorprendió a todos al bajar 10 kilos que, según explicó, había subido tras abandonar su adicción al cigarrillo. Atenta a mejorar su estado físico, decidió hacerse controles para evaluar qué le generaba malestar estomacal e hinchazón de panza que no se iba ni con dieta común ni con ejercicio. Fue entonces que descubrió que es intolerante al gluten. De acuerdo a lo que cuenta en las entrevistas que ofrece y por la baja en su peso, podríamos suponer que no reemplazó las harinas sino que las eliminó completamente de su dieta.

Así es que, para los que somos celíacos y fanáticos de las pizzas, una de las buenas noticias en los últimos años fue que Almacén de Pizzas agregó un servicio exclusivo para celíacos. No producen ellos los productos por el riesgo que existe a la contaminación cruzada, pero tienen convenios con algunas reconocidas empresas sin TACC y se puede comer de manera confiable. Están al tanto de los cuidados, y la última vez que fui a comer allí me llamó la atención que los platos y los cubiertos vinieran envueltos en papel film.

En Liniers tengo entendido que no envuelven nada con papel film, pero hay una pizzería bien de barrio en Lisandro de La Torre al 100 que se llama La Tentación —debería llamarse Los Amables por la calidad de atención—, donde tienen un horno especial para pizzas y empanadas libre de gluten y compran los productos ya elaborados al igual que Almacén de Pizzas. Cuando fui a hacer el pedido me explicaron con lujo de detalle los cuidados que toman y me hicieron sentir muy tranquilo. Incluso la llevan a domicilio. En su página web promocionan una «torre de pizza sin gluten», que tiene muzzarella, provolone, jamón, huevo, palmitos, albahaca y tomate. Imperdible. Ah, y hasta hacen choripanes, por supuesto con productos sin TACC. Los celíacos, agradecidos.

CAPÍTULO 6

El peligro que no vemos: la contaminación cruzada

Una vez detectada la enfermedad, los celíacos empezamos a tener una alimentación libre de gluten que comienza a mejorar nuestra calidad de vida. Pero esa dieta, por más estricta y ordenada que sea, muchas veces se encuentra en jaque por un enemigo casi invisible: la contaminación cruzada.

Esta es la manera más común en la que los celíacos que solemos hacer una dieta estricta, terminamos consumiendo gluten. Y se da básicamente cuando un producto libre de gluten entra en contacto con alimentos o superficies que sí lo contienen.

Por ejemplo, si una persona unta en una rodaja de pan sin gluten una mermelada también sin gluten, pero que antes fue usada para untar un pan que sí lo contenía, ya hay una contaminación porque de seguro pequeñas partículas de gluten quedaron dentro del pote. Por eso se recomienda que dentro del hogar los celíacos tengamos nuestros propios productos, identificados con una marca o nuestro nombre.

Otro factor importante en relación a la contaminación cruzada es el cuidado de los utensilios. Los cuchillos, los tenedores, las cucharas, las fuentes, las sartenes, las ollas, las asaderas deben estar bien lavados antes de volver a usarse para limpiar cualquier contenido de gluten. Lo mismo debe hacerse con los lavavajillas, las batidoras y las licuadoras. El horno y el microondas no pueden quedar al margen de la limpieza: en este caso no es necesario que sea diaria, pero sí deberá hacerse con cierta frecuencia para eliminar partículas. De ser necesario y para más tranquilidad, puede taparse la fuente o el plato en el que se está cocinando el producto sin TACC.

Para muchos puede tratarse de una cuestión menor o hasta exagerada, pero se encuentra lejos de serlo. Ocurre que a diferencia de otras dietas, como las que pueden tenerse para bajar de peso, una mínima cantidad de gluten en el organismo del celíaco puede reiniciar una lesión intestinal y comenzar el deterioro general, sobre todo si esta costumbre no es erradicada a tiempo.

El mayor cuidado hay que tenerlo a la hora de la elaboración y cocción de las comidas. En este caso, la limpieza y la higiene son fundamentales. Y resulta muy importante que sean estrictas. Las mesadas y todas las superficies donde se preparan las comidas para los celíacos deben estar limpias y libres de cualquier contaminación con gluten. Las superficies incluyen las tablas de picar: las ideales son aquellas de superficies lisas y resistentes, tanto de madera como de plástico, donde hay menos posibilidades de que se impregnen restos de gluten. Cada tanto, es recomendable reponer los utensilios de cocina que se encuentren deteriorados. Es recomendable que tostadoras, ollas, esponjas, utensilios de cocina, recipientes plásticos y coladores sean exclusivos.

El ámbito seguro de los alimentos es amplio. La heladera se presenta como un lugar donde el riesgo a la contaminación cruzada es difícil, sin embargo dependerá de los recaudos que se tomen. Un dato importante es colocar los productos sin gluten en estantes separados al resto, y si es posible en la parte superior de la heladera, para no correr riesgos por algún derramamiento. En este caso, también se recomienda mantener sellados o separados en recipientes con tapa los alimentos sin TACC. Al mismo tiempo, es importante que las carnes se mantengan aisladas, sobre todo si se compraron alimentos que estuvieron empanados.

De más está decir que lavarse las manos antes de cocinar o tocar productos sin TACC es el primer paso a seguir, al igual que tener en cuenta que al secarse las manos hay que elegir repasadores que no hayan estado en contacto con productos con gluten.

Comer afuera

Dentro de la casa todo es más sencillo y fácil de controlar. Y si bien la preparación para erradicar el gluten lleva un poco más de tiempo, el celíaco puede estar tranquilo por estar cumpliendo con los pasos de la dieta. Como ya mencioné, el problema más grande aparece cuando tenemos que salir a comer afuera. Allí las limitaciones son mayores y los cuidados que hay que tener, también.

En este caso, podemos hacer una diferencia entre tres lugares distintos.

En color verde, el que nos da una total seguridad y vía libre para comer sin miedos y sin culpas, se encuentran los lugares que son exclusivos para celíacos. Es decir, los restaurantes o bares que cocinan sin gluten todos sus productos. No son muchos, es cierto, pero allí los celíacos podemos comer más relajados, ya que como no hay otros tipos de harinas alrededor y usan solo productos sin TACC, el riesgo a una contaminación cruzada es inexistente.

En el color amarillo podrían estar los lugares comunes que en sus menús ofrecen platos para celíacos. Por ley, aunque aún no esté reglamentada, en la Argentina todos los lugares de comidas deben tener opciones sin TACC. Cada vez se ve con más frecuencia la oferta de platos libres de gluten. Sin embargo, como se trata de locales que no están acostumbrados a este tipo de opciones se corren varios riesgos. Y se encuentran en la cocina: resulta imposible que en ese ámbito donde todo está rodeado por el gluten y las harinas tradicionales se realice una limpieza donde se tenga en cuenta la eliminación de la contaminación cruzada.

De todas formas, en este tipo de establecimiento, a la hora de la elaboración del plato sin TACC, el cocinero deberá estar atento a los cuidados básicos que se deben tener para evitar la contaminación: lavar bien los utensilios, ollas o sartenes a utilizar, limpiar el área (mesadas o tablas) donde se llevará a cabo la preparación y por último, a la hora de servir el plato, cuidar que se encuentre debidamente identificado para evitar confusiones a la hora de llevarlo a la mesa. Esto puede hacerse marcándolo con algún elemento (un mondadientes común y corriente), tapándolo con otro plato o tapa o cerrándolo con papel film, por ejemplo. He aquí otro de los riesgos, que el mozo confunda los platos.

Por supuesto, no está de más chequear y preguntar cuál es el contenido detallado del plato, para estar tranquilos de que, más allá de evitar la contaminación cruzada, no se incorporaron sustancias como caldos o condimentos que pudieran tener gluten. En todo este proceso es fundamental que las personas que atienden estos locales hayan recibido alguna capacitación mínima sobre los cuidados que se deben tener a la hora de preparar un plato para celíacos.

Aunque se trate de un lugar de mucha contaminación para el celíaco, algunas cadenas de pizzerías sumaron menús sin TACC. En esos casos, el proceso es más que seguro, ya que los productos vienen envasados y son de marcas reconocidas en el mercado, productoras de alimentos libres de gluten. Y tanto las asaderas que se usan como los hornos disponibles son exclusivos para celíacos.

Por último, en rojo, se ubican los lugares que no tienen menús aptos para celíacos. Por lo tanto, puede entenderse que tengan menos información y compromiso frente a una dieta sin TACC. Las parrillas, por ejemplo, suelen ser opciones que a simple vista se presentan como amigables para quienes no podemos consumir harinas tradicionales. Pero no lo son tanto como aparentan. Por un lado, porque algunas de las achuras que se consumen tienen gluten, como el chorizo, la morcilla o la salchicha parrillera. Por otro, porque muchas ofrecen pastas, empanadas y otras opciones que tienen TACC. Pero además, aunque solo se limitaran a vender carne, la contaminación suele darse a la hora de la cocción: un simple pedido como carne o pollo a la parrilla sufre riesgo de contaminación debido a que en el mismo lugar donde se apoyó la carne o el pollo, se puso pan para tostar. Por eso, pese a ir a comer a una parrilla, hay que pedir que se extremen los cuidados a la hora de preparar nuestros platos.

A la hora de los postres todo pareciera ser más sencillo, pero no lo es. Una simple ensalada de frutas puede estar contaminada con TACC si para prepararla se la mezcló con una ensalada de frutas envasada o un jugo no aptos. En esos casos, una buena idea es preguntar si es natural o tiene algún contenido artificial. Y en caso de que así sea, pedir que directamente sirvan solo un plato de frutas. El famoso «vigilante», solo una porción de queso y dulce, podría no ser apto si los productos no son libres de gluten. Incluso si lo son pero para cortar la porción se utilizó un cuchillo que antes se usó para un producto con gluten, el riesgo de la contaminación cruzada estará entre nosotros.

Además de las heladeras, otro lugar importante para resguardar los alimentos son las alacenas. Allí es habitual que se mezclen productos libres de gluten con otros que sí lo contienen. Por eso, mantener los comestibles cerrados de manera hermética es fundamental. La volatilidad de las harinas puede producir que ante el más mínimo descuido el producto se contamine de manera inesperada. También es importante limpiar la mesa antes de sentarse a comer: es habitual que queden migas de alimentos con gluten, sobre todo en casas donde los demás integrantes de la familia no son celíacos.

Algunas heladerías son una buena opción para nuestro postre: cuentan con muchos gustos libres de gluten, debidamente certificados por la ANMAT. En estos casos los procesos de elaboración cumplen con todos los requisitos y los empleados que se encargan del servicio están informados sobre los cuidados a tener para servir un helado sin gluten: utilizan baldes nuevos y lo hacen con utensilios que están separados y lavados previamente.

Superar el desafío

Salir a comer afuera fue y sigue siendo, al menos para los celíacos, un reto. La Real Academia Española define a la palabra reto como «objetivo o empeño difícil de llevar a cabo, y que constituye por ello un estímulo y un desafío para quien lo afronta». Elegí esta palabra porque creo que sirve para resumir lo que siento a la hora de comer lejos de casa. Aunque me diagnosticaron hace cuatro años, todavía vivo momentos de tensión cuando como en lugares que no son exclusivos para celíacos.

En Europa, los productos libres de gluten pueden tener hasta 20 miligramos de gluten, 10 más que en la Argentina. En parte, esto se debe a que allí muchas de las máquinas que se usan para producirlos son las mismas que se usan para los alimentos con gluten. Así se abaratan costos, ya que no están obligados a montar una nueva línea de producción.

Si bien voy naturalizando la situación, almorzar o cenar afuera sigue siendo un reto: a veces es difícil, otras no tanto, pero el estímulo está en ganar ese desafío que tenemos por delante.

Con los años fui ganando experiencia. En determinado momento, comencé a notar cuáles son los errores más comunes que se suelen cometer en los restaurantes. Aprendí, muchas veces, sobre la base del error. Al principio confiaba en que la persona que me atendía estaba capacitada en el tema celiaquía, o entendería sin problemas de qué se trataba cuando le explicaba brevemente que no podía comer ninguna clase de harina. Pero luego me di cuenta de que no era suficiente ni tan sencillo.

Una situación que me hizo notar que siempre hay que estar atentos fue cuando durante el cumpleaños de un amigo, en un restaurante, pedí un plato de pescado que estaba en la lista de «Menús Aptos Celíacos». Me garantizaron que los ingredientes eran sin gluten y que en la cocina sabían como evitar la contaminación. Eso sí: cuando vino el mozo, apurado por la cantidad de gente que tenía en el salón y por los pedidos, me lo sirvió en un plato con migas de pan, que tomó de otro de los comensales. Conclusión: lo tuve que pedir de nuevo.

En nuestro país, Buenos Aires y otras ciudades capitales, pese a todo, se presentan como ámbitos amigables para el celíaco: hay menús que ofrecen variantes y las parrillas suelen ser lugares que dan opciones, con menor riesgo de contaminación. Espero que con el paso del tiempo se siga tomando conciencia de la problemática que afecta a unos 400.000 argentinos y se multipliquen las opciones al tiempo que mejora la capacitación de quienes trabajan en gastronomía.

CAPÍTULO 7

Al que quiere comer sin TACC, que le cueste

Hay preguntas que solemos hacernos, que tienen que ver con la existencia, con cuestiones filosóficas o simplemente con la curiosidad. ¿Cómo nació el universo? ¿Hay vida después de la muerte? ¿Existen los extraterrestres? ¿Cómo se construyeron las pirámides de Egipto? Los celíacos también tenemos estos y otro tipo de cuestionamientos, pero siempre sumamos uno más: ¿por qué los productos para celíacos son tan caros? Puedo asegurar sin temor a equivocarme que no hay celíaco en el mundo, o al menos en la Argentina, que no se haya hecho esa pregunta alguna vez en su vida. Este es uno de los misterios que en este capítulo trataremos de develar. Seguramente fracasaré en el intento, pero al menos me servirá como catarsis. Alcanza con salir a comprar una torta, un pan lactal, un paquete de galletitas o un alfajor para notar que la diferencia de precios con los productos fabricados con harinas tradicionales es abismal.

Depende del producto y la marca, pero en algunos casos la diferencia es del 500 por ciento. Supongamos que estamos en un supermercado y tenemos que comprar un paquete de fideos: en la góndola de los productos «normales», un paquete de fideos y uno de galletitas de agua pueden costar hasta cuatro veces menos que en la de los celíacos. Y más allá de que algunas marcas son más baratas que otras, todas terminan siendo caras. ¿Qué dicen desde las empresas? Ponen como argumento una serie de razones que son entendibles, pero que a nosotros como consumidores nunca nos conforman. Uno de los principales tiene que ver con el valor de la materia prima: dicen que una premezcla de harinas libres de gluten (arroz, maíz y mandioca) cuesta tres o cuatro veces más que la harina de trigo, ya que esta se encuentra subvencionada.

Por otro lado, aseguran que el otro gran inconveniente es el volumen. Afirman que no es lo mismo llenar un camión de pan lactal, por ejemplo, como lo hacen las grandes productoras de estos panificados para entregar a todo el país, que hacerlo a escala más chica, en una dietética, donde se entregan cantidades mucho menores. Por supuesto, en este caso el costo y la distribución son más altos. De todos modos destacan como punto a favor que el precio del pan lactal para celíacos es hoy apenas mayor que el de uno común, que en ese sentido se progresó mucho en los últimos tiempos. Y es cierto: ese producto en particular cuesta solo entre un 40 y un 50 por ciento más caro. Entonces, la pregunta que surge es: ¿por qué en el pan no hay tanta diferencia, y en un paquete de galletitas de agua, para el cual seguramente utilizan materias primas similares, la diferencia de costo es de hasta un 300/400 por ciento? Si los costos de las harinas son igual de caros, y la producción y la distribución cuentan con los mismos problemas, ¿no deberían tener, en porcentaje, una diferencia parecida? Por más que nos expliquen los costos, resulta imposible entender por qué un paquete de galletitas de agua, en una dietética o un supermercado, cuesta tanto.

En la Argentina, la oferta del mercado es muy grande y uno confía en que con el correr de los años la variedad siga creciendo. Ese factor debería ayudarnos. No solo porque se detectan cada vez más celíacos gracias a las campañas, los controles, la información, el trabajo de las organizaciones no gubernamentales y la capacitación de los profesionales, sino porque en los últimos años se sumó una tendencia en la Argentina y en todo el mundo, que tiene que ver con una alimentación que busca eliminar o bajar, al menos, el consumo de gluten de la dieta. Los celíacos no discriminamos a nadie y nos sirve que se sumen a nuestra dieta, por moda o por convicción, personas sin intolerancia al gluten: cuantos más seamos, mejor.

En los últimos años, los celíacos debimos acostumbrarnos a escuchar una palabra que nos describe. No es que yo me sienta identificado, y creo que muchos otros celíacos tampoco, pero nos consideran parte de un «nicho». Es decir, si bien el mercado libre de gluten se encuentra en pleno crecimiento, sigue siendo un sector muy chico dentro del total de la población. Un nicho. Los clientes celíacos tenemos una gran virtud y un gran problema, que nos diferencian del resto de los consumidores: somos fieles. Es cierto que no tenemos muchas opciones, ya que si queremos comer harinas debemos consumir los productos libres de gluten por obligación. Somos un mercado cautivo que siempre estará presente. Eso, en parte, puede tener que ver con los costos elevados. Saben que nos tienen disponibles, y que por más caros que se encuentren los precios tarde o temprano terminaremos comprando.

Otro punto que no ayuda a la hora de conseguir alimentos más baratos tiene que ver con que en su mayoría, las fábricas de productos para celíacos son pequeñas y medianas empresas (pymes). Las pymes, lejos de producir de manera masiva, lo hacen de forma más acotada. Y ahora entramos en un terreno difícil, en el que ya el problema del celíaco pasa a un segundo plano, y está relacionado con los costos de invertir y fabricar en el país. Los empresarios, ya sea a modo de justificación o tal vez dando un argumento válido, explican que si en la Argentina la leche y el pan son caros, ¿por qué los productos para celíacos deberían ser baratos? Los costos laborales, las cargas sociales, la mano de obra, los aumentos de la luz y el gas, los riesgos de los juicios laborales… Todo ese paquete de problemas generales, forma también parte de los inconvenientes particulares que los productores suman a la hora de explicar los precios elevados.

Si bien cualquier persona puede consumirla, la comida para los celíacos está dirigida al 1 por ciento de la población argentina: cerca de 400.000 personas. Esto, para las empresas, representa un problema en cuanto a los costos, teniendo en cuenta que muchas pymes terminan fabricando un producto artesanal o semiartesanal. Y en ese sentido, los empresarios aseguran que compiten en igualdad de precio con otros productos artesanales o semiartesanales que contienen gluten. La diferencia, advierten, se encuentra en los productos masivos. De todos modos, algo llama la atención: hay empresas multinacionales que tienen una línea de productos para celíacos, y no cuentan con los problemas de las pymes. Es decir, tienen un aceitado sistema de distribución, llegan con sus camiones a todo el país y cuentan con la posibilidad de abaratar mucho los costos. Sin embargo, los precios en estos casos siguen siendo carísimos. ¿Entonces? Para explicar esto afirman que los costos se terminan encareciendo porque deben preparar y limpiar especialmente las máquinas donde se producen esos productos de acuerdo a las normas vigentes para evitar cualquier tipo de contaminación, —ya que algunas no cuentan con una línea de montaje separada—, y además, deben sumar personal y capacitarlo para que realicen la tarea con los conocimientos pertinentes.

El tema del packaging juega un rol importante. Muchos de los productos para celíacos vienen en cajas. Un paquete de galletitas común y corriente es envasado en una bolsa, y luego en una caja de cartón. Otros, en bandejas plásticas transparentes. Seguramente, ese es un motivo por el cual se encarece el producto. La pregunta es ¿para qué? El mismo paquete de galletitas podría venir en un envase común, seguramente con un costo menor. A la hora de los costos existe otro punto que las empresas para celíacos deben contemplar: la presencia de un director técnico. No, no se trata de un equipo de fútbol, aunque por los precios de algunos productos daría la sensación que el director técnico es Guillermo Barros Schelotto o Marcelo Gallardo. El director técnico es un profesional que debe certificar con su firma que el alimento es libre de gluten. Como el gluten es nocivo para los celíacos, la elaboración requiere un cuidado especial que debe ser verificado. En ese sentido, es como en los laboratorios. El artículo 1346 del Código Alimentario Argentino aclara que «todo establecimiento que elabora alimentos dietéticos o para regímenes especiales, deberá contar con la dirección técnica de un profesional universitario que asumirá conjuntamente con la empresa la responsabilidad ante las autoridades sanitarias de la calidad de los productos elaborados. Las empresas elaboradoras deberán asegurar el control analítico de las materias primas, productos en elaboración y productos terminados».

En Capital Federal y Gran Buenos Aires, la oferta es mucha. Y sin bien los productos son caros, la competencia ayuda a que se puedan encontrar ofertas o precios más bajos. Además, la mayor parte de las empresas que producen estos alimentos se ubican en la región, lo cual evita sumar un costo importante: el del traslado. Las distancias en el país son muy grandes, y resulta común tener que transportar la mercadería miles de kilómetros para llegar a cada rincón de la Argentina. En los productos secos (pastas, galletitas, alfajores) el costo del traslado influye en el precio, aunque de manera menor al que se genera cuando hay que transportar productos frescos, ya que se necesitan camiones refrigerados para esos productos congelados, servicio que es más costoso. No todos los expresos envían camiones refrigerados a pueblos del interior, y si lo hacen se dirigen solo a ciudades grandes.

Los insumos, por su parte, también tienen un costo más elevado, lo que explica el encarecimiento del producto. La seguridad alimentaria es fundamental a la hora de la fabricación. En una planta sin TACC, todo lo que ingresa tiene que hacerlo con un certificado que demuestre que el producto es apto, no alcanza con que tenga el logo. Además, los proveedores de ese producto deben tener su trazabilidad, es decir, que en caso de ser necesario se pueda ir hacia atrás para determinar cada proceso de su manufacturación. Por ese motivo, los productos con los que se fabrican los alimentos libres de gluten son en general más costosos, de primeras marcas, que garantizan la confiabilidad del alimento. Por ejemplo, hay una marca conocida de quesos que no tiene el logo libre de gluten. Y aunque gran parte de sus productos lo son, y tiene muy buenos precios, las empresas no pueden comprar allí porque no estaría garantizada la trazabilidad.

En la Argentina, hay un gran crecimiento de las empresas de productos libres de gluten y existe un ente que las nuclea. La Cámara Argentina de Productores de Alimentos Libres de Gluten (Capaliglu) contaba a fines de 2017 con 54 empresas registradas en todo el país, aunque la mayoría son de Capital, Gran Buenos Aires, Santa Fe y Córdoba. Para los celíacos esta es una buena noticia: gracias a iniciativas de esta cámara, se logró que algunas cadenas conocidas de alimentos sumaran productos libres de gluten a su carta. Además, cuenta con un plantel de profesionales que asesora a restaurantes y cadenas sobre los cuidados que se deben tener a la hora de manipular y brindar como opción estos alimentos al público. Se estima que, fuera de esta cámara, y de manera más informal, hay cerca de 200 emprendimientos de productos sin TACC. En algunos casos se trata de pequeñas empresas que no están asociadas, y en muchos otros de emprendimientos personales que suelen comercializar los productos a través de redes sociales, o de boca en boca. En este caso, hay que estar atentos, ya que el cuidado sobre la contaminación cruzada debe ser muy exhaustivo. En la mayoría de los casos quienes producen estos productos son personas celíacas o tienen familiares con esta condición, por lo que se supone que están al tanto de los cuidados que se deben tener. Sin embargo, siempre está el riesgo de una contaminación, o de que se utilice algún producto que no cuente con las certificaciones correspondientes. La confianza en este caso es fundamental. Y también lo que nos diga nuestro cuerpo, cómo reaccione ante el consumo de ese producto. Para los que somos asintomáticos, detectar algún error en la elaboración será más complicado.

Ante el problema del insumo harina como causante del aumento de precios en los alimentos para celíacos, el Estado debería subsidiarla. Y exigir que las empresas que hoy cobran cinco veces más el producto terminado, a través del subsidio, lo hagan a precios normales. De esta manera los celíacos lograríamos dos objetivos. Primero, comprar más barato. Segundo, dejar de depender de las prepagas o las obras sociales para que nos hagan el favor de darnos un reintegro insuficiente, que en general terminan cobrando por otro lado. Para dar un ejemplo: si un celíaco cumple años y quiere festejarlo con una torta, no le alcanzaría para comprarla con el subsidio mensual que recibe por ley.

El valor oblea Gallo

La cuestión es que el precio de los productos libres de gluten es alto, pero hay que saber que varía y mucho de acuerdo a los lugares en los que se compren. Por eso es muy importante conocer en dónde hay precios acordes y en dónde se están aprovechando de la necesidad. Es cierto que hay empresarios y comerciantes que se abusan en todos los rubros y con todos los productos, pero los que tenemos que consumir los alimentos libres de gluten, al ser más específicos, solemos tener en general un mejor registro de las diferencias de precio. No es mi caso, debo decirlo. Soy bastante desordenado en mi vida en general, y también a la hora de comprar. Me defino como un comprador «ansioso»: voy con el changuito del supermercado tirando los artículos desde la góndola como si el comercio estuviera por cerrar en cinco minutos, aunque sean las cinco de la tarde. No tengo paciencia para ponerme a comparar precios, en general elijo las grandes marcas y tengo poca memoria para registrar el valor de los productos. Soy un comprador al que todas las empresas quisieran tener de cliente.

Sin embargo, en los últimos años y gracias a la celiaquía comencé a darme cuenta de que las cosas aumentan y de que en algunos lugares se aprovechan demasiado de nuestra necesidad. Así como en el mundo existe el valor Big Mac, un índice que compara de acuerdo al precio de la hamburguesa, el poder adquisitivo de la gente de distintos países donde se vende este producto, yo creé mi propio registro: el valor oblea Gallo. Esta oblea, que puede comprarse en todos los kioscos del país, fue un pequeño paso para la industria pero un gran paso para los celíacos, ya que podemos encontrarla con facilidad y nos saca del paso cuando salimos de casa sin nada para comer. Su precio varía y mucho, de acuerdo al kiosco, la dietética o el supermercado al que vayamos. Y es un precio que, a diferencia de lo que me pasa siempre, suelo tener muy presente. Varias veces salí indignado de algunos supermercados conocidos porque la cobraban casi un 70 por ciento más cara que un kiosco común y corriente.

Una vez hice algo que nunca hago: le dije al cajero que revisara bien el precio, porque seguramente se habían equivocado al poner el cartelito. El cajero me miró como diciendo «qué inocente que sos», pero de todos modos y con muy buena onda lo verificó: me aseguró que no se trataba de ningún error y me sugirió que era mejor ir al kiosco de la esquina, donde seguramente la encontraría más barata. En efecto, en el kiosco de la esquina estaba un 70 por ciento menos. Cada tanto, y cuando me sobra un poco de plata, algo que no pasa muy seguido, suelo hacer una compra importante en un supermercado mayorista, donde todos mis amigos expertos en economía familiar aseguran que los precios, sobre todo en artículos de limpieza y perfumería, son bastante más baratos que en los supermercados tradicionales. Allí descubrí que hay de todo: algunos productos son bastante más baratos, y otros no tanto. Pero la satisfacción y la sorpresa más grande que tuve fue cuando miré el valor de la oblea Gallo y descubrí que cuesta, en el mayorista, la mitad de la que vale en los kioscos y en la mayoría de los supermercados. Sí, la mitad. En un momento de locura y desesperación me dieron ganas de comprar todo el stock disponible del local, pero luego entendí que no podía hacerlo por tres razones. Primero, porque la mayoría de las obleas vencerían antes de que pudiera comerlas. Segundo, porque no tendría espacio físico para guardarlas y tampoco, salvo que contratara un flete, tendría cómo llevármelas. Tercero, porque no iba a alcanzarme la plata.

Otro caso que me llamó la atención y para mal fue el de los alfajores de maicena. Antes de ser celíaco pasaban inadvertidos dentro de mi dieta cotidiana, pero a partir del diagnóstico se convirtieron en un buen reemplazo de los alfajores tradicionales a la hora de comer algo dulce. No están en todos los kioscos ni en los supermercados, pero pueden conseguirse en general en algunas dietéticas. En este caso, la preparación no tiene demasiados secretos: es un simple alfajor de maicena, que cuenta con el logo libre de gluten. Hace poco fui a comprar una caja de estos alfajorcitos que se venden en las dietéticas y apenas lo tomé de la estantería, volví a dejarla como si me hubiera quemado la mano. El paquete estaba bien, lo que estaba mal era el precio. Me llamó la atención que seis alfajores de maicena, más bien pequeños, costaran tanto, así que me fui sin comprarlos, algo que suelo hacer cada vez que entiendo que me están estafando o se están aprovechando con algún producto. Y evidentemente alguien se estaba haciendo el vivo con esos alfajores, porque la diferencia de precio de unos de maicena con el sello libre de gluten y unos de maicena sin el sello era más del doble, por la misma cantidad.

En los últimos tiempos, los consumidores en general suelen tomar medidas de protesta cuando entienden que desde las empresas los están estafando o se están aprovechando con los precios. Lo ideal, claro, sería que desde el Estado se realizaran controles y se generaran políticas para que los celíacos no pagáramos tan caras nuestras harinas y nuestros productos. Pero mientras esto no pase, no está mal generar nuestro propio reclamo. Por ejemplo, ya se hicieron varios por el aumento desmedido de las tarifas de los celulares y por el pésimo servicio que prestan, y a modo de boicot, se realizó una campaña para que durante un día determinado no se hicieran ni se recibieran llamadas telefónicas. También hubo protestas de comerciantes por las presiones tributarias y aumento en las tarifas de los servicios, y varias asociaciones convocaron a un apagón de las vidrieras de los negocios. ¿No podríamos pensar en un día del «Boicot Celíaco»? ¿Algo así como dejar de comer alfajores de maicena u otro tipo de productos que por su precio entendemos nos están estafando? No somos muchos, es cierto, pero imaginemos que pasaría si los 400.000 celíacos argentinos dejáramos por un día de comprar productos libres de gluten. ¿No produciríamos un cimbronazo en la industria como para hacer recapacitar a los empresarios, a los comerciantes y a quienes nos gobiernan? No comer harinas por un día no nos hará mal, al contrario, tendremos una posibilidad de hacer una dieta más sana, y tal vez generemos conciencia entre quienes tienen la posibilidad de hacer que los costos no sean tan elevados.

Por supuesto no se trata de querer perjudicar a los empresarios, a los que debemos estar agradecidos porque más allá de hacer su negocio pensaron en producir cosas ricas para que nosotros tengamos más variedad. Lejos de eso, sería una manera de expresar la bronca que existe en el mundo celíaco por los precios de los productos.

Como sospechaba, no pude responder a la pregunta inicial de este capítulo pero creo que ha servido la catarsis.

CAPÍTULO 8

La detección en los chicos

Los adultos contamos con la ventaja de poder expresar los síntomas que nos van apareciendo, lo que ayuda a comenzar la búsqueda que terminará en la detección de la enfermedad celíaca.

Los chicos —al menos cuando son bebés— no pueden expresar verbalmente lo que les pasa, pero hay ciertos parámetros que los pediatras suelen tener en cuenta a la hora de evaluar la posibilidad de celiaquía. Durante los primeros años, entre el año de vida y los cuatro aproximadamente, se suelen ver síntomas de lo que sería la manifestación más clásica de la enfermedad: aparecen diarrea, vómitos, distensión abdominal, también conocido como abdomen globuloso, dolor abdominal. Muchas veces, junto con la diarrea también se presenta una detención en el crecimiento, con una merma de la curva del peso y de la talla. Estos primeros años son una época propicia para detectar estos indicios que ayudan al diagnóstico.

Pero a medida que el niño va creciendo, la sintomatología en general va disminuyendo. Los síntomas que suelen mantenerse son el dolor abdominal y la baja estatura, que a veces se convierte en la única manifestación de la enfermedad. A esto se le pueden sumar aftas en la boca y el deterioro global en relación a las curvas de crecimiento (peso/talla).

A diferencia de décadas pasadas, hoy los pediatras saben muy bien cuál es el cuadro de la enfermedad celíaca y están más atentos cuando se presentan pacientes con estos signos y síntomas. Ante un cuadro de estas características, confirman o no la sospecha con un simple análisis de sangre, que evalúa los anticuerpos. Esta nueva mirada de los profesionales ha hecho que se avanzara y mucho en la detección de la enfermedad. La pregunta que muchos padres se hacen, y que tiene que ver con invadir lo menos posible el cuerpo de sus hijos, es si resulta necesario, en el caso que el análisis de los anticuerpos dé positivo, dar un paso más e ir hacia la endoscopía.

La mayoría de los especialistas no dudan: para confirmar el diagnóstico es necesaria la biopsia. Los anticuerpos, que muchas veces surgen en el análisis, dan una alta sospecha sobre la posibilidad de tener la enfermedad, pero la endoscopía es el único estudio que la confirma de manera concreta y definitiva.

Tanto en niños como en adultos es recomendable un control una vez por año con un nutricionista especializado, ya que el análisis de sangre no es suficiente por sí solo para detectar si la persona se alimentó de manera segura. Esto solo podrá ser detectado por el interrogatorio profundo y exhaustivo de un nutricionista experto, quien se ocupará de investigar qué, dónde y cómo comió durante ese año. Luego el médico experto evaluará todos los resultados y la clínica del paciente. Sin duda el seguimiento de la enfermedad celíaca es periódico e interdisciplinario, realizado por un equipo experto.

Está claro que teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad o condición que se lleva de por vida, tener la certeza es fundamental. Sin embargo, al tratarse de chicos, algunos profesionales consideran que con los síntomas clásicos más el estudio de anticuerpos positivo no es necesario someterlos a un estudio invasivo como la endoscopía, que siempre es más traumática en los más chicos que en los adultos. Además, también argumentan: si con la dieta desaparecen los síntomas, ¿para qué hacer la endoscopía? Si bien esta teoría no es la más difundida en la Argentina, sí es la más considerada por especialistas en Europa o Estados Unidos. En este caso en particular, entra a jugar el factor económico. Al suprimir la endoscopía y la consecuente biopsia, el costo del diagnóstico es mucho menor ya que se evita destinar presupuesto en anestesistas, endoscopistas, cardiólogos y enfermeros, más los gastos de la internación. Para los padres, de todos modos, no pasa por una cuestión de dinero: se trata, simplemente, de evitar que los chicos sean sometidos a un estudio que genera temores. Por el momento, en la Argentina, la Sociedad de Pediatría y el Ministerio de Salud de la Nación consideran que la biopsia es el único método que confirma la celiaquía.

Para tranquilizar a los padres, los gastroenterólogos aclaran que el riesgo es mínimo. No puede hablarse de riesgo cero en medicina, pero el estudio es rápido y efectivo, se realiza solo para tomar las muestras y analizarlas, y es efectuado por anestesistas especializados en niños y endoscopistas pediátricos.

Lo ideal es comenzar la dieta recién una vez que se haya realizado la endoscopía. De esta manera el resultado será preciso. Los anticuerpos no se negativizan de un día para otro: serán necesarios muchos meses (aproximadamente un año) de dieta para que se normalicen. Justamente, si pasan varios meses entre el análisis de sangre y la endoscopía, y el chico comenzó la dieta, el resultado seguramente se verá alterado: tal vez el resultado arroje que el intestino está sano, pero esto puede deberse a la dieta sin TACC y se puede llegar a una conclusión errónea.

¿Qué hay qué hacer antes de realizarse una endoscopía? Lo que se llama un riesgo quirúrgico clásico: electrocardiograma y una evaluación cardiológica. La recomendación general indica que hay que concurrir con un mínimo de seis a ocho horas de ayuno, sin consumir agua ni alimentos. El estudio dura entre 15 minutos y media hora, y consiste en un examen a través del cual una sonda con cámara (endoscopio) llega hasta el duodeno del paciente a través de la boca. El profesional debe tomar muestras para luego analizarlas y confirmar o no la enfermedad. La sedación es mínima, suficiente como para dormir al paciente de manera leve, y que al rato pueda dejar el hospital.

Una vez hecho el diagnóstico, el único tratamiento es llevar adelante una dieta libre de gluten: carnes de todo tipo, frutas, hortalizas, legumbres y harinas sin TACC forman parte del gran universo disponible. En cuanto al control de la celiaquía, alcanzará con hacerse un análisis de sangre una vez por año para confirmar que no hay anticuerpos y que la dieta que se viene acatando es la correcta. De este modo, no serían necesarias más biopsias.

Con el resultado en mano, llega tal vez la parte más difícil o tal vez la más sencilla: comenzar a hacer la dieta. Contra lo que puede suponerse, los chicos son los que mejor suelen adaptarse a este proceso de cambio en la alimentación. Los más pequeños, hasta los 10 años aproximadamente, tienen en general una aceptación alta a la hora de cumplir las reglas alimenticias. En esa etapa, los padres son quienes los ayudan a tomar conciencia sobre los peligros de comer productos con gluten y quienes los orientan acerca de lo que pueden consumir y lo que no. Por supuesto, es un proceso que lleva tiempo, pero una vez incorporado en la rutina de los chicos se transforma en algo normal y cotidiano. Recordemos que hay gente en el mundo que nace, crece, se reproduce y muere sin haber conocido el pan.

Una pregunta común que se hacen los padres tiene que ver con la edad en la que puede detectarse la enfermedad. Hay que saber que generalmente, los síntomas empiezan a aparecer recién a partir de los seis meses, ya que para desarrollar la condición hay que consumir harina o productos que la contengan, y el consumo de harina se da a partir de esa edad. Desde ese momento hay un tiempo mínimo hasta que se desarrolla y se empieza a manifestar la celiaquía, estimado entre los cuatro y los seis meses, aproximadamente, aunque la mayoría de los casos comienzan a darse a partir del año.

Lo importante es dejar en claro que no se pueden hacer excepciones, que comer un poquito de algo que no está permitido es igual de malo para el cuerpo que comer mucho. Existen estadísticas que comprueban, en muchos países, que los chicos hasta los 10 o 12 años son más cumplidores, incluso, que los adultos. Está claro que los chicos imitan a los grandes, y si el ejemplo es claro y concreto les será mucho más fácil adaptarse a la nueva forma de comer, que en algunos casos ni siquiera será nueva, ya que a los chicos que se los diagnóstica antes de los dos o tres años, tienen la chance de comenzar a desarrollarse directamente con la dieta libre de gluten.

Seguramente hace algunas décadas, encontrarse con este diagnóstico era motivo de preocupación, sobre todo porque no era tan sencillo encontrar con facilidad productos libres de gluten. Hoy, pese al trastorno que puede generar al principio, todo es más fácil.

CAPÍTULO 9

Mi hijo es celíaco

Una vez que tenemos la confirmación de que nuestro hijo es celíaco, debemos tener en claro una regla de oro: los responsables de que los chicos cumplan con la dieta libre de gluten somos siempre los padres. Cómo nos manejamos y con qué herramientas contamos a la hora de ayudar a nuestros hijos a llevar la dieta con normalidad y sin complejos es fundamental no solo pensando en el presente, también en el futuro. Los especialistas, pediatras o gastroenterólogos coinciden en que la mejor edad para empezar a hacer una dieta libre de gluten es la que va desde los de 2 o 3 años hasta los 5 y 6. En ese período los niños empiezan a tomar consciencia sobre los posibles peligros, comienzan a entender lo que está bien y o que está mal. Saben, por ejemplo, que no pueden cruzar la calle solos, ni usar un cuchillo para cortar la comida, ni subir o bajar escaleras sin la supervisión de un adulto.

Y si les enseñamos, también sabrán que no deben comer alimentos con gluten. Hoy, sin dudas, resulta mucho más fácil: basta con mostrarles que el alimento que tiene el símbolo sin TACC es el que ellos pueden consumir, y lo habrán entendido. Es importante que tengan claro que los productos con gluten les hacen mal, que ni siquiera se puede probar o comer un poquito, porque es malo para el organismo. Y que sepan que cuando van al jardín o a alguna fiesta y les ofrecen comida, deben preguntar si son alimentos que pueden comer, aunque en la mayoría de los casos será mejor que lleven sus propias viandas, para estar más seguros y evitar la contaminación cruzada.

Uno de los puntos más importantes a tener en cuenta es comprender que la escuela, las reuniones, las fiestas, son ámbitos sociales donde la premisa es pasarla bien, divertirse, charlar, jugar, hacer amigos, socializar con los demás. Y no comer. La escuela suele ser un ámbito propicio para desarrollar este tipo de conducta sana. El deporte, el estudio, el juego, nos sacan de la «idea fija» de la comida y nos ponen de igual a igual con el otro. Algo que para los especialistas es muy importante tiene que ver con la manera en la que los padres transmiten que, de ahora en más, deberán tener una dieta libre de gluten. Si los adultos están angustiados, con temor, si viven el comienzo de esta nueva etapa como un gran problema o un verdadero drama social, los chicos seguramente se verán afectados. Tendrán dificultades para hacer la dieta, o la harán con culpa, o cada tanto los padres les darán el gusto de brindarles un «permitido» (muy perjudicial al sistema inmune y a la conducta responsable).

Lo mejor para los chicos es que les den la noticia destacando todas las cosas positivas que de ahí en más van a tener en su vida. La realidad es que la cantidad de productos disponibles para comer es inmensa. Según indican los especialistas, hay más de 450 tipos de alimentos diferentes aptos para celíacos, menos cuatro: trigo, avena, cebada y centeno.

Aunque parezca una obviedad, una mirada positiva sobre el tema ayudará mucho a comenzar la nueva etapa. Los celíacos «viejos», los que crecieron en tiempos donde no existía la ley, ni logos para identificar los productos, incluso ni siquiera productos, y debían arreglarse con lo que las madres les preparaban en sus casas o consumiendo directamente carne, pollo, verduras y frutas, aseguran que la dieta se puede realizar sin problemas, sin complejos, y que se crece de manera más sana.

Un estudio realizado por el Centro de la Enfermedad Celíaca de la Universidad de Columbia Medical Center en Nueva York, Estados Unidos que se hizo hace algunos años, demuestra que los niños con sobrepeso también pueden ser celíacos, y hasta pueden ser más propensos que los delgados a tener intolerancia al gluten.

Pero los tiempos en los que vivimos son diferentes. Y el progreso no siempre es bueno. Hay muchos casos de obesidad infantil, con un diagnóstico de celiaquía, en los que el chico comienza a bajar de peso cuando se trata y su cuadro clínico general mejora con la dieta libre de gluten, pero al poco tiempo vuelve a engordar, aún siguiendo el régimen. ¿Por qué? Porque mejoró cuando suprimió las harinas de la dieta, pero cuando comenzó a descubrir el universo de harinas y premezclas sin TACC, de inmediato hizo el reemplazo. Y volvió hacia atrás.

Aunque suene extraño, hablar de obesidad y celiaquía no es contradictorio. La idea general es que el celíaco es flaco, está mal nutrido y crece poco. Y si bien esto es en parte cierto, también hay chicos celíacos (o adultos) con problemas de obesidad. Como ya lo dijimos a lo largo de algunos capítulos, las manifestaciones clínicas de la enfermedad son tan diversas que los médicos no deben descartar la afección aún en chicos con sobrepeso y sin los síntomas más comunes de la celiaquía.

Cambiar la mirada

Para los profesionales, conocer el diagnóstico es un alivio, y debería serlo sin dudas también para los padres. Es una enfermedad que se cura suprimiendo el gluten de la alimentación. Un esfuerzo que en poco tiempo, menos de un año, comienza a mostrar los progresos. Y si se mantiene la dieta, la enfermedad no vuelve nunca más. Para los padres, pese a que al principio hay angustia, temor o bronca, la noticia debería resultar positiva porque con el diagnóstico ya se sabe cuál era el problema: nada grave, nada que no se pueda arreglar. No hay que tomar remedios, ni hacer estudios extraños. La gran noticia es que en poco tiempo el chico comenzará a crecer con normalidad, aumentará de peso, dejará de tener los síntomas que lo hacían sufrir. Debería ser un momento para festejar. Es clave entender que ya no será un enfermo celíaco, simplemente será celíaco. La naturalidad con la que se tome la celiaquía del hijo marcará el futuro comportamiento del niño a partir de ese momento.

Como comentábamos en el capítulo sobre cómo afecta lo cultural en los celíacos, en este caso tenemos que aplicar esto a los padres. Sin dudas, nadie quiere que su hijo sea distinto, que sufra por tener que hacer otra cosa, aunque esto sea algo tan nimio como llevar una vianda a un cumpleaños en lugar de comerse tres panchos. Mirando el lado negativo, sí, habrá que cambiar un hábito alimentario. Se trata, más que nada, de tener una buena organización. Así como antes de acostarnos nos lavamos los dientes o antes de comer nos lavamos las manos, los que somos celíacos o tenemos familiares que lo son ya tomamos el compromiso de saber que en reuniones o cumpleaños debemos llevar nuestra comida. Es como un chip que de inmediato se activa en nuestra cabeza y comienza a actuar con el tiempo y de manera mecánica. La realidad muestra que para estas ocasiones, si todo se organiza y se planifica, el niño podrá comer papitas, chizitos, sándwiches, galletitas y tortas (sin gluten), a la par de sus compañeros. Es bueno recordarles a los chicos que a las fiestas hay que ir a jugar y no a comer.

Muchas veces, la ansiedad de los padres, la necesidad de que los chicos celíacos no se sientan distintos a los demás los lleva a comprar de manera desmedida productos panificados muy altos en calorías, con la intención de que puedan reemplazar las galletitas, las tortas o los sándwiches que venían consumiendo. Y eso genera una alteración de grasas que suele resultar poco saludable. Es importante que el chico tenga comida para el «tercer tiempo» que se suele hacer después de una actividad deportiva. Lo que no es saludable es que ese tercer tiempo sea todos los días, porque se terminarán pagando las consecuencias. Como nos suelen decir los celíacos con más antigüedad, hoy vivimos en «Disneylandia». Es decir, tenemos muchas opciones para comer rico, aunque reste todavía mucho por hacer.

Pero ¿cómo hacían los chicos hace veinte años, cuando no había casi nada? Las madres eran las que probaban todo tipo de recetas con harinas que todavía eran más complicadas de preparar que las de ahora, y muy difíciles de conseguir, para tratar de satisfacerlos.

De acuerdo a lo que pude hablar con muchos celíacos que crecieron en esos años de escasez, en general, los «experimentos» culinarios de las mamás no resultaban muy ricos. Pero no todos los casos fueron iguales: en otros, la mamá, o el papá, o una abuela o abuelo, resultaban ser excelentes cocineros, hacían fantásticas comidas, tanto que muchos terminaron siendo reconocidas cocineras de productos libres de gluten, o poniendo un negocio o una pyme con estos productos.

Un trabajo multicéntrico realizado en 2009 publicado en la Revista Argentina de Salud Pública (2010) y en el cual se estudiaron 2.219 niños de 3 a 16 años de cinco áreas urbanas de las regiones Centro y Norte del país (Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Conurbano Bonaerense, Córdoba, Santa Fe, Salta), demuestra una prevalencia en la población pediátrica de 1,26 por ciento, es decir 1 caso cada 79 niños estudiados. Gracias a la visibilidad de la celiaquía, en los últimos años se han incrementado los casos de detección en la infancia, lo que no debería vivirse como algo malo sino como el resultado de tantas campañas de concientización que llevarán a una mejor calidad de vida de más personas.

La ventaja de ser celíaco de chico es que no hay con qué comparar hacia atrás. Quienes ya crecieron sin el consumo de gluten no saben cómo es el pan común, las galletitas comunes, la pizza tradicional. Y es sin dudas un gran punto de partida. Esa es una diferencia importante en relación a los que debimos adaptar el paladar al nuevo sabor. Los gastroenterólogos coinciden en que a los adultos les cuesta mucho más aceptar la celiaquía, porque no podrán compartir, en una reunión, la misma pizza que el resto de los amigos, o no podrán volver a tomar la cerveza que solía coronar el partidito de fútbol. Es importante que los adultos manejemos nuestros temores con madurez, y sobre todo, que no se los transmitamos a nuestros hijos.

El poder de la palabra

De chico me salvé de la celiaquía (me la detectaron recién a los 46 años) pero sufría de algo que a mi modo de ver es mucho peor: espasmos bronquiales. Nunca me dijeron que era asmático, tal vez porque los problemas respiratorios no llegaron a ser muy graves, pero los síntomas eran parecidos. Sobre todo por las noches, tenía silbidos en el pecho, a veces me costaba respirar, y en tiempos donde los inhaladores no eran ni baratos ni fáciles de conseguir, todo se resolvía con una nebulización de solución fisiológica y unas gotas de Berotec.

Muchas veces, como en mi casa no tenía nebulizador, porque comprarlo nos resultaba caro y no había cerca farmacias de guardia que lo tuvieran, tenía que esperar varias horas hasta la mañana, cuando abría la farmacia y podía nebulizarme. Los problemas respiratorios eran esporádicos y nunca impidieron que desarrollara una vida normal, ni que hiciera deporte. Uno de los médicos que me trató en esos años me dio varias recomendaciones. Tal vez demasiadas. Que no tomara frío, que no me diera el viento en la cara, que no jugara al fútbol bajo la lluvia… Una de las que más me molestó fue que tuviera cuidado a la hora de hacer deporte, porque podría agitarme y sentirme peor. Que me moderara a la hora de correr. Que no dejara de hacerlo, pero que lo hiciera con cuidado porque podría ser peligroso.

Siempre me gustó la actividad física: de chico jugaba con normalidad a la pelota en la calle, andaba en bicicleta, jugaba al padel… algo que sigo haciendo de grande. Ya no juego en la calle, sino en el club o en canchas de fútbol cinco, cambié el padel por el tenis y ando en bici por las bicisendas. Pero ese temor del médico me había limitado a la hora de correr y jugar. A los 22 años conocí a un clínico con una mirada diferente, que se horrorizó cuando le comenté mis temores y los cuidados sugeridos por el médico anterior. Me dijo: «Para un asmático o alguien que tiene espamos bronquiales, lo mejor es hacer actividad física. Corré, jugá, divertite, seguramente eso te va a ayudar a sentirte mejor, a despejar la cabeza y a curarte».

Eso hice. No hay nada más lindo que jugar un partido de fútbol bajo la lluvia, o que en un día de calor te dé el viento en la cara. A esa altura, postadolescencia, los problemas respiratorios habían disminuido. La falta de aire puede deberse a varios factores y uno de ellos tiene que ver con lo psicosomático: lo que no se puede decir, lo que no se puede expresar, se termina convirtiendo en impotencia y bronca. Y de alguna manera, no de la manera más sana, se manifiesta. El asma o los espasmos bronquiales fueron desapareciendo poco a poco, y hoy apenas tengo, cada tanto, algunas sibilancias más asociadas a la laringe o a la faringe que a los bronquios. Siempre es importante la manera en la que los profesionales transmiten las cosas. Si me dan a elegir, prefiero una concepción de la medicina más positiva, por supuesto sin dejar de lado todos los controles o estudios que hicieran falta. Pongo como ejemplo mis espasmos bronquiales y la celiaquía porque los dos problemas me tocaron de cerca: cómo se transmita la noticia una vez conocido el diagnóstico será fundamental para que los chicos lo tomen con naturalidad y sin hacerse muchos problemas, o para que se sientan angustiados y deprimidos por lo que les espera.

Mi hijo es celíaco y adolescente

A pesar de los trastornos que esto implica al comienzo, los más chicos llevan en general bastante bien la dieta que se indica. Es la edad en donde suelen hacernos caso, confían en nosotros y saben que cuando les decimos que algo les va a hacer mal, es porque les hará mal. Todo va bien hasta que llega el momento crucial en la vida, la adolescencia. Es una etapa especial: los padres ya no somos los superhéroes de nuestros hijos, sino que nos convertimos en personas de carne y hueso. En muchos casos, hasta pasamos a ser los archienemigos.

Actualmente, solo en el Hospital Garrahan —uno de los centros de niños que más pacientes con celiaquía atiende y diagnostica en el país— se tratan 1.000 pacientes por año, de los cuales 100 confirman tener la enfermedad.

Llega la época de salir, de ir a bailar, de juntarse a comer y a tomar con amigos. Si desde chicos saben que, como dijimos, las fiestas y los eventos sociales son para hacer amigos, tener vínculos, y a esta altura de la vida, tal vez, conseguir novia, la mirada no será tan negativa. Es importante, claro está, que también esté previsto la posibilidad de contar con comida libre de gluten para no aislarse del resto. La rebeldía empieza a jugar un papel importante. Porque los adolescentes celíacos ya saben que hay muchos productos que no van a poder consumir porque les hace mal. Pero una cosa es cuando se festejaba el cumpleaños de un amiguito o amiguita y mamá nos daba la vianda, y otra muy diferente es ir a bailar y no poder tomar cerveza, o no poder comer pizza en una salida con amigos. Es la etapa de la preadolescencia o adolescencia en la que los chicos están cambiando los hábitos, van creciendo y empiezan a probar. Y muchos se preguntan: «¿Será cierto que esto me hace mal? ¿Y si pruebo un poco?». Y entonces prueban. Y cuando prueban, de acuerdo al caso, pueden darse cuenta de que efectivamente no les hace mal en lo inmediato. Esto suele generar entonces, transgresiones reiteradas y muchas veces el adolescente siente que se curó.

Como dijimos, no a todas las personas que consumen gluten se les manifiestan los síntomas de inmediato. Pueden venir después. O en todo caso, al principio el problema se presenta como un dolor de cabeza o un poco de malestar estomacal.

Por la etapa que está viviendo es probable que el adolescente que transgrede no les cuente a los padres que lo está haciendo. Es que la adolescencia es el momento en el que los padres ya no lo pueden controlar como antes: no están mirando qué come, o deja de comer, si consumió algo que estuvo expuesto a la contaminación cruzada o directamente algún producto o bebida con TACC. Lo social genera una dificultad muy grande para los adolescentes, y por supuesto para los adultos a cargo de su cuidado. Es una etapa de transgresiones constantes y la celiaquía no es una excepción. Los especialistas detallan que hay muchos chicos que no les dicen a sus amigos que son celíacos: les cuesta expresar que tienen esa condición, porque no quieren sentirse distintos a sus compañeros. Así, pueden pasar horas sin comer para que nadie advierta que son distintos. Peor aún, pueden llegar a replantearse la condición de celíacos ya que en algunos casos pueden ser asintomáticos y otros recién sufrirán las consecuencias con el correr de los meses. Entonces, al principio comienzan a dejar de lado la dieta, y esto termina trayendo tarde o temprano feas consecuencias.

Cuando la dificultad para aceptar esta nueva realidad social se vuelve difícil de controlar, hay angustia y temores, se recomienda el seguimiento con profesionales. Se trata de un problema que nos acompañará toda la vida y la aceptación en este período muchas veces se hace dura. El adolescente, en ese sentido, es más parecido al adulto, o comienza a tener un cuerpo de adulto pero con la cabeza de un chico. Muchas veces son necesarios psicólogos, nutricionistas y hasta asistentes sociales, y cada uno desde su lugar ayuda a entender y a aceptar la condición. Además del rol familiar, la escuela es un ámbito importante para que los chicos estén (o no) contenidos. Si bien hay una ley nacional, no todos los establecimientos tienen en sus menús alimentos libres de gluten, algo que en lo que se deberá seguir trabajando desde el Estado.

CAPÍTULO 10

El examen genético

El primer paso para saber si una persona es celíaca es hacerse un análisis de sangre. Si el resultado es negativo, en principio la enfermedad estará descartada, aunque si hay dudas o síntomas que no se van, habrá que seguir consultando con los profesionales. Si es positivo, habrá que corroborar esa información con una biopsia. En resumen, esta es la manera de determinar si somos celíacos o no. Pero una vez que tenemos el diagnóstico llegan una serie de interrogantes que seguramente todos los celíacos adultos nos hacemos. ¿Y si tenemos algún familiar celíaco y no lo sabemos? Como ya dijimos, existen los celíacos que son asintomáticos, es decir, que a pesar de comer alimentos con gluten no sienten en un principio malestar en el cuerpo, aunque el daño vaya por dentro y tarde o temprano se termine manifestando. Los que somos padres de inmediato pensamos en nuestros hijos. Si el análisis para detectar la celiaquía da negativo, igualmente algunos padres tienen la necesidad de saber si los hijos podrían ser celíacos en algún momento, mientras otros prefieren no saberlo, dejar transcurrir la vida y si comienzan a aparecer síntomas, recién ahí consultar a un especialista.

Para los que prefieren conocer cuanto antes la situación, existe un estudio genético que puede descartar casi de lleno la posibilidad de que una persona sea celíaca, o puede dejar abierto el margen para que lo sea. El examen es simple: se trata de un análisis en sangre mediante el cual se mide la susceptibilidad genética de una persona para ser celíaca. Es casi una necesidad para ser celíaco tener los genes HLA DQ2 y HLA DQ8. Si no contamos con estos genes, será muy difícil que a lo largo de nuestras vidas desarrollemos la enfermedad. ¿Y si los tenemos? Puede ser que en algún momento seamos celíacos… o nunca. Existe un porcentaje importante de la población con esa genética (se estima que entre un 30 y un 40 por ciento) que no es celíaca, y otros que con esa misma genética desarrollan la enfermedad.

En los últimos años, algunos lugares realizan la prueba genética sin la necesidad de una extracción de sangre, mediante el análisis de las células de la mucosa bucal. El método es sencillo y se hace tomando las células de la saliva a través de un hisopo. Esto resuelve, para algunos, el tema del temido pinchazo. Sin embargo, no saca de la discusión el problema de saber y de cómo nos podemos llevar con esa noticia.

El estudio marca una predisposición, pero existen factores que por el momento se desconocen y que hacen que en algunos pacientes que cargan con esa genética algún día se desarrolle la enfermedad. A veces la celiaquía aparece después de un evento fuertemente demandante al organismo como un parto, una cirugía, o la lactancia, aunque no necesariamente es así. No hay por el momento indicios concretos que demuestren una relación directa con lo psicológico y lo emocional, aunque se piensa que es probable que exista, es decir que un hecho estresante podría desencadenar la condición. Es importante aclarar que esos genes que pueden marcar que somos celíacos o potenciales celíacos son totalmente normales. La tercera parte de la población los tiene. No marcan una enfermedad, simplemente que se es susceptible de ser enfermo celíaco.

La pregunta es: ¿vale la pena hacerle el estudio genético a los chicos? Hay opiniones encontradas. El costo del análisis no es muy caro y según cuentan los profesionales, la mayoría de las empresas de medicina privada lo cubren, en general sin un costo adicional. A veces, de acuerdo a la prepaga, se pide una autorización especial, que se logra sin mayores problemas con la receta y el diagnóstico del médico. El tema pasa por si vale la pena pincharlos para sacarles sangre solo para sacarnos nosotros las dudas. Si los chicos crecen sanos y están bien, no habría ninguna necesidad de hacer el estudio. Si notamos que empiezan a sufrir algunos de los tantos trastornos que mencionamos a lo largo del libro, entonces podríamos realizarlo.

Un médico especialista en genética me planteó la siguiente hipótesis. Supongamos que uno tiene dos hijos y quiere saber con el estudio si van a ser celíacos o no. En principio, como dijimos, el resultado nos dará un indicio, pero no nos asegurará que pese a tener esos genes será celíaco. Quizá nunca lo sea. ¿Qué haremos nosotros con esa información? Si es positivo, una vez que lo sepamos, tal vez estemos todos los días alertas hasta el extremo, pensando si por una diarrea o alguna comida que les cayó pesada, ya se les despertó la enfermedad. Si no hicimos el estudio, tal vez podamos estar más relajados, sin molestarlos ni sobreprotegerlos. Otro punto es cómo tomarán nuestros chicos esa información cuando crezcan. Si uno tiene chance de serlo y el otro no, el que no tiene esa susceptibilidad vivirá relajado, comiendo gluten a más no poder sin ningún tipo de culpa. El que la tiene, pensará cada vez que come un sándwich o una torta que tal vez esa sea la última ocasión en la que disfrute de la comida con gluten en la vida.

¿Quiénes son los que deberían hacerse el estudio genético? Los familiares directos o en primer grado de una persona celíaca, por ejemplo, forman parte del grupo de personas que podrían ser celíacos o llegar a serlo. Entre ellos, figuran los padres, hijos y hermanos, donde la probabilidad es de aproximadamente el 13 por ciento. En familiares de segundo grado (primos, tíos y abuelos) la probabilidad está en el orden del 7 por ciento.

No parece un mal punto. De hecho, conozco gente que le hizo el examen genético a sus hijos, les salió la posibilidad de que fueran celíacos y vivieron, al menos las primera semanas, con el temor y la angustia de que se «despertara» la enfermedad. En mi caso, a mis hijos solo les hicimos análisis de sangre comunes, en los que surgió que por el momento no son celíacos. Esa es la decisión que tomamos, y mientras todo siga dentro de la normalidad no los volveremos a pinchar, salvo para los controles de rutina necesarios, o por otras cuestiones. La curiosidad, el querer saber, sacarnos la duda, es fuerte y respetable. Y los padres que deciden hacerlo tal vez se sientan más tranquilos sabiendo el resultado, cualquiera sea. Yo prefiero no saber. En todo caso, cuando sean grandes, podrán tomar ellos la decisión de hacerse el estudio. O no.

En la sensibilidad al gluten, el HLA puede ser tanto positivo como negativo. Es decir, la presencia del HLA DQ2 y DQ8 es tan fuerte en nuestro medio que su hallazgo con biopsias normales y anticuerpos negativo descarta la posibilidad de una celiaquía, pero no descarta una sensibilidad al gluten. El tener una HLA DQ2 o DQ8 negativo descartaría la posibilidad de una celiaquía y podría acercarse al diagnóstico de una sensibilidad al gluten.

De todos modos, y por mi forma de ser, siempre estoy perseguido por algún tema, y creo que como bien sugirió uno de los médicos especialistas a los que consulté, lo mejor es pincharlos lo menos posible, siempre que eso no implique descuidar su salud. Otro punto que me parece importante destacar, pensando en evitar los pinchazos, es que en una familia donde ya hay al menos una persona celíaca, será difícil no darse cuenta cuando se está manifestando un nuevo caso.

CAPÍTULO 11

La Ley Celíaca

Ser celíaco es hoy mucho más fácil que hace unos años. De eso no hay dudas. Sin ir más lejos, hasta 2009, año en el que se sancionó la Ley Celíaca, en la Argentina los productos no tenían en sus envases o envoltorios ningún símbolo o leyenda que los identificara como «libre de gluten». Y para saber qué se podía consumir y qué no, había que revisar las listas que las organizaciones para celíacos y la ANMAT armaban y en muchos casos subían a Internet. Si bien hoy todavía se recomienda consultar los listados, los supermercados, las dietéticas y los almacenes cuentan con una variedad de productos claramente identificados.

Como antecedente a la actual Ley Celíaca podríamos decir que ya en el año 1984 se presentó un proyecto —que finalmente no prosperó— sobre la necesidad de legislar en cuestiones vinculadas a la celiaquía. La Argentina fue pionera en este tema. La ley actual nació gracias al trabajo incansable de muchas asociaciones que buscaban impulsar un ordenamiento legal para proteger al celíaco y tener además de seguridad alimentaria, mayor inclusión social y una presencia en los medios que hasta ese momento casi no existía.

Este paso pequeño fue un gran avance, no solo porque los celíacos ahora podemos elegir lo que tenemos ganas de comer de manera más fácil, sino porque podemos hacerlo de manera más segura. Antes de la ley, los listados elaborados por las organizaciones no gubernamentales contaban con cerca de mil quinientos productos publicados. En menos de una década, los productos pasaron a ser casi diez mil. El crecimiento de la industria para celíacos se da a pasos agigantados: la variedad en el país es mucha. Pero queda todavía un largo camino por recorrer.

Como comentábamos en otros capítulos, uno de los problemas más importantes para los celíacos tiene que ver con las opciones a la hora de ir a comer afuera. Los lugares exclusivos para celíacos son pocos y con precios que en general son caros. En estos lugares la comida es rica y variada, pero están casi todos concentrados en Capital Federal. Y no se trata de lugares para comer «al paso». Es decir que cuando vamos a trabajar, aunque vivamos cerca de estos lugares exclusivos libres de gluten, debemos llevar sí o sí una vianda desde nuestras casas, salvo que nos arreglemos comiendo frutas o una ensalada o nos arriesguemos a la contaminación cruzada. O claro, tengamos el tiempo y el dinero para almorzar en restaurantes para celíacos todos los días.

Algo de esto trató de corregirse cambiando algunos puntos de la ley 26.588, la original Ley Celíaca, con la sanción —en octubre de 2015— aún no reglamentada de la ley 27.196. Con esta nueva normativa que modificó la anterior se estableció que ahora será obligatorio que los establecimientos gastronómicos ofrezcan al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten. Esta nueva norma detalla que los restaurantes y bares, comedores y kioscos de escuelas, clínicas privadas y hospitales públicos, entre otros, «deben ofrecer al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten (sin TACC) que cumpla con las condiciones de manufactura y los requerimientos nutricionales por porción, certificado por la autoridad de aplicación», que es el Ministerio de Salud de la Nación.

Claro que esto está lejos de cumplirse, ya que resulta imposible que todos los lugares de comidas cuenten con cocinas y espacios aptos para elaborar platos libres de gluten sin correr el riesgo de la contaminación cruzada. Muchos ofrecen opciones, pero las medidas que se toman para evitar la contaminación son muy deficientes. Por ejemplo, no cuentan con cocinas separadas y no respetan las prácticas de buena manufacturación que se exige desde la ANMAT. Por eso, muchos celíacos entienden que, lejos de ser obligatorio por ley, cada establecimiento debe decidir con libertad si quiere ofrecer productos libres de gluten. Y hacerlo con el cuidado y la responsabilidad que se requiere, y no de manea compulsiva. Seguramente habrá menos opciones, pero serán más seguras. O mejor dicho, serán opciones reales.

Dentro de las opciones de lugares exclusivos libres de gluten que conozco y puedo recomendar, se encuentran Sintaxis, Cooking Time, Vichenzo, La Pastronería, Celigourmet, Tienda de Sabores, Bajo Viamonte, entre otros. Además, en los últimos años, muchas cadenas de comidas fueron incorporando opciones para celíacos. Como comentaba antes, McDonald’s, por ejemplo, fríe las papas en freidoras exclusivas, donde el aceite no se mezcla con otros productos. Las hamburguesas son libres de gluten y por si alguien quiere comerla en sándwich, en la Argentina también ofrece un pan sin TACC en recipiente cerrado. El Club de la Milanesa es otra cadena que tiene almuerzos o cenas sin TACC. Por supuesto y como es obvio, este restaurante ofrece milanesas, pero en viandas que llegan cerradas y solo se calientan en el lugar: no hay riesgos de manipulación ni de contaminación cruzada. Almacén de Pizzas también se sumó a esta movida, y cuenta en la carta con un menú sin gluten de productos envasados, que se calientan en asaderas y hornos separados. También la fábrica de alfajores y cadena de café Havanna comenzó a comercializar unas galletas de coco sin TACC, al igual que Tienda de Café, que ofrece diferentes opciones sin gluten. Seguramente en este tiempo se habrán incorporado nuevos establecimientos gastronómicos con alimentos sin TACC, y es probable que haya muchos que yo todavía no conozca.

La ley, además, indica un punto clave: el Ministerio de Salud de la Nación es el que debe determinar la cantidad de gluten que pueden tener los alimentos y medicamentos para ser considerados libres de gluten. En la Argentina, gracias al aporte de muchos profesionales y asociaciones, los alimentos deben tener como máximo 10 ppm (partes por millón) de gluten para ser considerados aptos. En la mayoría de los países, el número que se acepta es de 20 ppm, aunque en algunos como Australia, Nueva Zelanda y Chile, entre otros, los productos libres de gluten deben tener menos de 3 ppm o directamente gluten no detectable. Esto, sin dudas, convierte a la Argentina en uno de los lugares más seguros para los celíacos a la hora de consumir productos sin TACC.

Sin embargo, cuando se terminan las variantes de los lugares exclusivos o de las cadenas, empezamos a transitar por una zona de riesgo donde solo nuestro olfato nos dirá si debemos avanzar o dejar la comida para otra ocasión. Hay restoranes o bares que, por tener algún familiar o amigo celíaco, y en algún caso hasta un cocinero, saben cuáles son los riesgos que se corren al cocinar en el mismo lugar, y cuando se les pregunta si tienen un menú libre de gluten, si es que no figura en la carta, aclaran que pueden hacerlo. En ese caso podremos suponer que tienen claro cómo deben cocinarnos. Pero también están aquellos que no tienen idea de lo que es la celiaquía, y cuando les decimos que somos celíacos y les preguntamos si tienen un menú libre de gluten, nos miran con sorpresa, sin saber de qué estamos hablando.

Ante una situación de esta naturaleza, ni siquiera vale la pena explicar de qué se trata la celiaquía, porque el mozo o la camarera de turno hará como que nos escucha y terminará pensando en si la señora de la mesa de al lado le pidió el café cortado o con crema. Por eso recomiendo que en estos casos, por el bienestar de nuestra salud, es preferible ver comer a nuestro acompañante y desearle buen provecho, comenzar un ayuno por tiempo indeterminado (hasta que lleguemos a la seguridad de nuestro hogar) y consumir una gaseosa o un agua mineral que arriesgarnos a pedir otra cosa. Si no aguantamos el hambre, una ensalada siempre suma: hasta en el peor de los lugares resulta difícil contaminar con gluten una ensalada de lechuga, tomate y zanahoria (aunque se logra).

¿Remedio o enfermedad?

Más allá de esta digresión sobre la última modificación, la Ley Celíaca (26.588) fue un gran avance para todos los celíacos del país. Sancionada el 2 de diciembre de 2009, dice en su enunciado: «Declárase de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca». Y en el artículo 9, uno de los más polémicos, se destaca: «Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas y premezclas libre de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación». Aunque, en la práctica, muchas obras sociales no cubren los análisis de control para el seguimiento, algunas no pagan el subsidio y además, cuando una persona celíaca no cuenta con obra social, el Estado no se hace cargo.

Uno de los temas que más debate genera es el de las prepagas y las obras sociales. El reintegro que hacen suele ser cuestionado. Algunos están a favor de que esto ocurra (el monto es de aproximadamente un 5 por ciento del salario mínimo) y otros lo consideran innecesario y contraproducente para el celíaco porque pasaría a ser tratado como un enfermo crónico. Es cierto que con el costo de los alimentos en la Argentina, un reintegro de esa cifra es insuficiente. ¿Qué podemos comprar con ese monto? Algunos paquetes de harinas y premezclas, y no mucho más. Pero además, hay que sumarle el trámite que todos los meses hay que hacer en la prepaga o la obra social, donde hay que presentar los comprobantes de las compras de los productos que adquirimos. Por algo se empieza, es cierto, y se podrá seguir trabajando para mejorar y aceitar esta modalidad de reintegros.

Seguramente las necesidades, y los recursos de los celíacos no son iguales. Están los que se arreglan sin problemas suprimiendo las harinas de la dieta y pueden vivir felices de por vida con carne, pollo, verduras, frutas o galletas de arroz; los que no se arreglan y consumen y prueban todo tipo de harinas y panificados, para reemplazar de la mejor manera los productos que comían antes; los que tienen un buen pasar económico como para pagar hasta cuatro veces más un pan artesanal o un paquete de galletitas; los que cuentan con una obra social pero por su condición económica no tienen acceso a algunos productos… En ese sentido, esta parte de la ley les permite consumirlos sin un gasto adicional.

¿Qué hacer a la hora de tomar medicamentos? La realidad es que pueden contener gluten, pero se estima que en la mayoría de los casos no aparece en las fórmulas. Si tienen, en general, figura entre sus componentes el almidón purificado de trigo, es decir, la gliadina. Para sacarnos todo tipo de dudas, lo mejor es ingresar a la página de la ANMAT (http://www.anmat.gov.ar/medicamentos/medicamentos.asp) y chequear allí si un remedio es apto o no. Las asociaciones celíacas del país disponen también de información en sus páginas, a través de guías y cuadernillos. Otra opción, tal vez la mejor, es llamar directamente al laboratorio en cuestión, y hacer allí la consulta. Lo hice varias veces ante alguna duda, y en general responden enseguida a nuestras inquietudes.

Hay otro punto importante a destacar de la ley: el Ministerio de Desarrollo Social debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales para la provisión de las harinas y premezclas libres de gluten a todas las personas con celiaquía que no tengan ninguna cobertura. Esto se cumple a medias, y cuando el Estado no se encuentra presente, como muchas veces ocurre, son las asociaciones de celíacos las que entregan alimentos para las personas más vulnerables cuando tienen la posibilidad de hacerlo por donaciones que reciben. No es una tarea sencilla. En Italia, uno de los países más desarrollados en cuanto a leyes y productos para celíacos, el «subsidio» para los pacientes está a cargo del Ministerio de Salud de la Nación, es decir, el Estado: las prepagas y obras sociales quedaron eximidas de pagar el reintegro, algo importante porque al menos en ese punto, el celíaco no representa un «gasto» adicional para las empresas de salud. En la Argentina, una opción interesante sería que la ANSES pudiera hacerse cargo de ese costo, liberando así a las obras sociales y a las prepagas.

Por otra parte, están quienes se oponen a esta medida. ¿Por qué el celíaco debe ser considerado un enfermo cuando, una vez comenzada la dieta libre de gluten, comienza a estar sano? Y seguirá siendo sano de por vida si deja de comer trigo, avena, cebada y centeno. Sin embargo, hablar de enfermedad dentro de la ley es entendible para los que afirman que de no ser así, las prepagas y las obras sociales podrían no incluir determinados estudios dentro del PMO, el Programa Médico Obligatorio. Algunas prepagas y obras sociales, a cambio de un reintegro mensual que es insuficiente y que muchos celíacos no realizan por falta de tiempo, se aprovechan de esta situación por considerar a la celiaquía como una enfermedad preexistente. Cuando esto ocurre, las empresas de salud pueden llegar a rechazar la afiliación de la persona celíaca, o aceptarla cobrándole un monto superior por su «enfermedad». ¿Qué puede hacerse ante una situación de esta naturaleza? Sin dudas, hacer el reclamo a la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación. O conseguir un buen abogado y presentar un amparo.

Lo mismo puede llegar a ocurrir a la hora de salir a buscar trabajo. Cuando nos preguntan si tenemos una enfermedad preexistente, ¿deberíamos declarar que somos celíacos? Y esto constituye un riesgo, ya que el empleador podría considerarnos como empleados con un potencial riesgo a la hora de contratarnos. ¿Para qué contratar a alguien «enfermo» si se puede contratar por el mismo sueldo a una persona «sana»? Pero ¿qué problemas podríamos traerle a una empresa siendo celíacos? Ninguno: manteniendo una dieta libre de gluten estaremos igual de sanos que cualquiera de nuestros compañeros. Y si no mantenemos la dieta libre de gluten, los problemas que podríamos ocasionar serían los mismos que tendría cualquier persona que sale y comete excesos a la hora de comer o tomar. ¿Cuántas personas «normales» faltan al trabajo por una noche de descontrol o una simple comilona con amigos, y terminan en cama y con veisalgia (término más conocido como resaca) o descompostura? Si el celíaco es asintomático, mejor todavía para el empleador: los excesos no le traerán consecuencias, al menos en lo inmediato. Sin embargo, muchas veces por desconocimiento, las empresas privadas o los organismos estatales nos consideran un problema. Un caso que llamó la atención fue el de una mujer que se presentó como postulante para la Policía. La Fuerza decidió aceptarla, pero con la condición de que hiciera tareas administrativas y no de calle. ¿El motivo? El temor a que en la calle se «descompensara» y no pudiera cumplir su trabajo. Salvo que un grupo comando decidiera asaltar el banco que ella custodiara, y en lugar de llevar armas de grueso calibre ingresara armado con kilos de harina para desparramar por el lugar, o antes del asalto les ofreciera a los efectivos de seguridad alfajores o galletitas, no hay ninguna forma de que esta persona pudiera descompensarse trabajando. Un celíaco que realiza una dieta libre de gluten tiene la capacidad de hacer de todo. Igual, mejor o peor que cualquiera: no sufre de ninguna discapacidad.

Más allá de la cuestión técnica de la ley, del aprovechamiento de los empresarios, del desconocimiento sobre la celiaquía y de las diferentes miradas que existen sobre el tema, hay una cuestión que tiene que ver con lo social y con la manera en la que los celíacos nos presentamos frente a los demás. Hace poco, mientras hacía la fila en un supermercado libre de gluten, escuché a la cajera preguntar, casi a los gritos: «¿Alguien necesita la factura para la Obra Social?». Fue extraño, llamativo, al menos para mí: no estaba en una farmacia o en un centro de salud, solamente comprando comida. Es cierto que el único «tratamiento» que tenemos los celíacos para estar sanos es la alimentación sin gluten, ¿pero la comida para celíacos debe ser considerada como un remedio? En 2009, luego de la sanción de la ley, los grupos de celíacos que más activos estuvieron en el tema reconocieron que los productos aumentaron casi un 30 por ciento, en relación a cuando la ley no estaba. ¿Por qué? Por el aprovechamiento de algunos empresarios. Y porque a partir de ese momento, muchos consideraron que el alimento para el celíaco pasó a ser un remedio.

En este aspecto no hay lugar a dudas: podemos vivir tranquilamente sin que las prepagas o las obras sociales nos cubran los costos de las harinas. Si decidimos no consumirlas, contamos con una gran cantidad de productos naturales y libres de gluten para sentirnos en buena forma, incluso mejor que comiendo las harinas. Pero una cosa es la teoría y otra muy distinta es la práctica. Vivimos en un mundo rodeados de personas que consumen gluten a diario y en grandes cantidades. La cultura juega un rol clave en la vida del celíaco, y la necesidad de contar con productos «iguales» a los del resto de la población siempre estará presente.

CAPÍTULO 12

Los controles sanitarios

A la hora de ir a comer afuera los celíacos contamos con un sexto sentido que nos mantiene alertas a los peligros de la alimentación.

Cuando no estamos en nuestras casas y sobre todo cuando vamos a algún restaurante, debemos avisarle al mozo que somos celíacos, que no podemos consumir harinas. Algunos nos mirarán preocupados, como si les estuviéramos hablando en otro idioma. Otros sabrán de qué se trata y enseguida nos mostrarán la carta con el menú sin TACC. En esas circunstancias, no solo debemos exigir expresamente que el plato que pedimos no tenga harinas ni ningún contenido con gluten, sino que además debemos alertar sobre la manera de evitar la contaminación cruzada.

De algún modo delegamos, no sin temor y supervisando, la responsabilidad de nuestro cuidado. Pero cuando tenemos que comprar nosotros mismos en un supermercado o en una dietética un producto envasado, solemos simplemente buscar aquellos que cuentan con el logo que certifica que es libre de gluten.

La pregunta es: ¿cómo sabemos con certeza que el producto envasado que tiene el logo sin TACC es realmente apto y superó todos los controles de calidad necesarios?

En la Argentina, los controles para que los productos cumplan con todos los requisitos son amplios y, en general, seguros. Sin embargo, se da una particularidad con aquellos libres de gluten que se venden en locales exclusivos sin TACC. Curiosamente, son los que menos controles en cuanto al gluten tienen. Al ser considerados productos artesanales frescos y de venta directa, es el propio expendedor quien debe garantizar ante sus clientes que los productos son sin TACC. Por supuesto, debe contar con todas las medidas de higiene y salubridad que se le exige a cualquier comercio de alimentos. Pero si ese mismo comercio decide comercializar el producto a otros locales, ya deberá contar con la aprobación y los controles de la ANMAT, que le hará los análisis correspondientes.

En la Argentina hay organismos oficiales que se ocupan de hacer esos controles, y que elaboran registros que pueden verse de manera gratuita por Internet, donde figuran los productos aptos. La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), que depende del Ministerio de Salud de la Nación, se ocupa desde 1992 de garantizar que los alimentos cumplan el objetivo nutricional, de seguridad y de calidad para el público al que va dirigido. Realiza además los procesos de autorización, registro, normatización, vigilancia y fiscalización de los productos dentro del país, incluidos los que llegan desde el exterior. No solo se encarga de alimentos, certifica también los medicamentos, suplementos vitamínicos, cosméticos y productos biológicos, es decir, «naturales» que hayan sido alterados por procesos o productos químicos.

El artículo 1383 del Código Alimentario Argentino detalla que el alimento libre de gluten es «el que está preparado únicamente con ingredientes que por su origen natural y por la aplicación de buenas prácticas de elaboración —que impidan la contaminación cruzada— no contiene prolaminas procedentes del trigo, de todas las especies de Triticum, como la escaña común (Triticum spelta L.), kamut (Triticum polonicum L.), de trigo duro, centeno, cebada, avena ni de sus variedades cruzadas». Y aclara que el contenido de gluten no podrá superar en ningún caso el máximo de 10 miligramos por kilo.

Si el comerciante comienza a vender el producto a terceros, deberá superar los controles de la ANMAT. Y hay que tener en cuenta que ya el alimento deberá estar envasado, tener fecha de vencimiento, fecha de elaboración, número de lote y el logo que lo habilite como producto sin TACC, entre otros ítems. En lo que tiene que ver con los ingredientes, dejará de ser natural y pasará a tener conservantes.

Dentro de los cuidados que deben tener los fabricantes de alimentos libres de gluten, y que se encuentran en el marco de las buenas prácticas de manufactura que pide la ANMAT, se les exigen varios que son fundamentales. Más aún si en el establecimiento se elaboran, además de alimentos libres de gluten, alimentos que contienen gluten. En estos casos, el hecho de que se elaboren productos con gluten en la misma área no implica que el fabricante quede inhabilitado para producir productos para celíacos, pero deberá seguir un protocolo de seguridad estricto con el fin de poner en marcha medidas preventivas y de control para cada etapa del proceso. De esta forma, se minimiza el riesgo de contaminación cruzada, ya que si la producción se ve afectada con materias primas contaminadas con gluten los lotes resultarán no aptos y ni siquiera podrán ingresar al mercado.

En las plantas donde se fabrican alimentos con y sin gluten se debe tener en cuenta el diseño y la distribución de las áreas, con el fin de evitar que haya cruzamientos entre las actividades y los circuitos: esto incluye al personal y su vestimenta, el aire, los utensilios, los equipos y las máquinas. Uno de los pasos donde más cerca se puede estar de la contaminación es en la preparación del producto, donde se pesan los ingredientes, se los fracciona y se los mezcla. Todo este procedimiento tiene que estar documentado para, en el caso de ser necesario, obtener la trazabilidad, es decir, la posibilidad de seguir el proceso de evolución de un producto en cada una de sus etapas.

También hay normas por si la preparación realizada no se utiliza de manera inmediata y debe ser almacenada. En esos casos, se recomienda que el producto sea guardado en depósitos exclusivos para alimentos libres de gluten, y en caso de que esto no fuera posible, identificarlo y separarlo con carteles, en estantes separados y sectores definidos claramente.

De acuerdo a la Ley Celíaca, el INAL y la ANMAT deben llevar un registro de los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con los requisitos necesarios para ser autorizados como «libres de gluten». El listado debe actualizarse en forma bimestral.

Todos los envases deben tener sus respectivas tapas, y contar con etiquetas que señalen denominación, fecha de preparación o mezcla, fecha de vencimiento, entre otros datos. A la hora de realizar los pesajes, se recomienda siempre hacerlo en los recipientes originales o en unos previamente identificados como libres de gluten.

La higiene es algo básico, otro de los lineamientos fundamentales. Y no solo de la zona donde se producen los alimentos (mesadas, pisos, piletas, hornos), también hay que aplicar estos criterios en los equipos difíciles de limpiar (por ejemplo, con codos y partes inaccesibles). En estos casos, deben ser de uso exclusivo y nunca deben compartirse en el proceso de elaboración. Para extremar las medidas preventivas, esos instrumentos o máquinas deben estar identificados y luego de ser usados, deben ser cerrados y sellados hasta una nueva utilización.

Pero no solo la elaboración juega un rol importante. Además, entre otros pasos considerados fundamentales, está la selección del material para envasar los productos. Hay que tener en cuenta que tampoco los recipientes contengan sustancias derivadas de trigo, lo que podría darse en los envases cuya composición tiene almidones modificados obtenidos de ese cereal como pueden ser papeles, celulósicos regenerados o películas de recubrimiento en envases comestibles. El cuidado, en este caso, se extiende a las cintas transportadoras del producto, y a los camiones de traslado hacia los puntos de venta.

El gluten está considerado por el Código Alimentario que depende las Naciones Unidas y la Organización Mundial de la Salud como un peligro químico para personas celíacas, ya que está demostrado que pequeñas partículas pueden generar severos trastornos a las personas muy sensibles. Teniendo en cuenta estos datos y todos los estudios que se hicieron sobre el tema, se exige un cuidado estricto en este tipo de productos.

En el paso previo se encuentra la selección de las etiquetas: lejos de ser un tema menor, es el arma principal con la que contamos los celíacos a la hora de identificar el producto. El etiquetado debe tener en cuenta puntos fundamentales, como el diseño y el tamaño, que deben estar acordes con los requisitos establecidos en la legislación vigente.

Cuando se determina que, pese a los cuidados, el riesgo de contaminación es elevado, la empresa deberá separar físicamente las plantas donde se elaboren los distintos productos. Las separaciones pueden realizarse con paredes, tarimas, divisiones de vidrio o distancias suficientes que eliminen el riesgo de contaminación.

Salvando las distancias, estas normas son las que se deben tener en cuenta también a la hora de preparar recetas y comidas dentro de una casa de familia, donde seguramente no se cuenta con espacios alternativos para la elaboración de la dieta libre de gluten.

El control de las exigencias del sistema es fundamental para que los productos que llegan a nuestras manos estén libres de gluten. Y podamos estar tranquilos de que aquello que consumimos no nos hará mal. Como siempre la responsabilidad civil, empresarial y gubernamental deberían trabajar para velar por nuestra salud.

CAPÍTULO 13

Su pregunta ¿no molesta?

En alguna parte de este libro dije que los celíacos tenemos una gran virtud, y es la perseverancia. Pero me olvidé de remarcar otra: la paciencia. Si bien algunos nos describen como personas irritables, somos pacientes en muchos aspectos. Y uno de ellos tiene que ver con responder un listado de preguntas que suelen hacernos cuando surge el tema de la celiaquía. En mi caso, las reuniones sociales las sufro más por la cantidad de interrogantes que debo contestar que por las bandejas con comida que pasan a mi alrededor, y cuyo contenido en su mayoría no puedo consumir. Por supuesto, las fiestas, los casamientos, los cumpleaños, los bar mitzvá, las comuniones, son lugares peligrosos para nosotros. Habrá muchos invitados que estarán al acecho mirando qué hacemos, qué dejamos de hacer y ante la menor duda nos saltarán encima para largarnos la ametralladora de preguntas. Uno de los momentos más peligrosos es el arranque de las fiestas, cuando es la hora de la bandejeada, o el momento de servirnos nosotros mismos de algunas de las mesas con comida. En general se dan cuenta de que algo raro nos ocurre porque cuando todos están comiendo, nosotros estamos con una copa de vino o un vaso de gaseosa en la mano. Y cuando los camareros pasan bandejeando con cosas exquisitas nosotros solemos decir que no con un sutil movimiento de cabeza.

Mis amigos y compañeros de trabajo se ríen cuando les digo que soy tímido: si bien me gusta charlar y escuchar, tal vez por eso elegí ser periodista, me gusta pasar inadvertido. Y eso es algo que resulta complicado cuando se es celíaco. Porque no comemos lo mismo que los demás, porque nos llevamos nuestra vianda con nuestra propia comida, porque no tomamos lo mismo que el resto y porque, aun cuando vamos a un restorán y pedimos comida, debemos tomar ciertos recaudos que el resto de las personas no necesita. A veces me pasa: siento que los celíacos somos parte de un reality show, en el que la cámara nos persigue en cada uno de los movimientos y nos deja en evidencia cuando hacemos algo diferente. «¿Qué te pasa? No comiste nada», nos dicen. Ahí estamos ante un problema. Podemos excusarnos mintiendo, diciendo algo así: «Anoche me cayó mal la comida» o «Estoy con un ataque al hígado desde hace un par de días», o podemos tomar coraje y decir la verdad. Si se trata de una persona ocasional a la que pensamos que no volveremos a ver podemos mentirle sin complejos, pero si pensamos que podremos volverla a ver, no quedará otra que ser sinceros. «No puedo, soy celíaco», es la frase que es capaz de disparar el tema de conversación de toda la noche, sobre todo si luego tendremos que compartir mesa con la persona en cuestión. Las preguntas que suelen venir a continuación son variadas, aunque en general tienen un eje en común. La primera es: «¿Cómo te enteraste?». La segunda: «¿Hace mucho que sos celíaco?». Y la tercera es: «¿Y qué pasa si comés un poquito?». Esto, claro, si la persona que nos interroga sabe de qué se trata la celiaquía. Si no lo sabe, habrá que hacer una pequeña introducción sobre el tema para luego dar lugar a la conferencia de prensa.

Hay muchos tipos de encuestadores y voy a tratar de describirlos sin que ninguno, si se siente identificado, se enoje. Están quienes preguntan porque consideran que deben hacerlo, algo así como por obligación, y los que preguntan porque realmente les interesa saber. ¿Cómo podemos identificarlos? El que pregunta por compromiso realiza la pregunta, asiente un par de veces con la cabeza y ante la primera chance de cambiar de tema se pone a hablar con la persona más cercana. También están los preguntadores seriales, esos que siempre tienen un interrogante a mano, y cuando se enteran de que somos celíacos arrancan con un cuestionario que puede ser eterno. También se encuentran los que ya saben que somos celíacos, y preocupados por nuestra salud nos preguntan: «¿Y, cómo vas llevando el tema de la celiaquía?». Uno agradece el interés, aunque cuando nos vemos casi todas las semanas, volver a tratar el tema resulta aburrido y redundante. Están, también, los convidadores seriales: esas personas que siempre están comiendo algo y con buena voluntad nos ofrecen. Los que no saben que somos celíacos insisten en que probemos, hasta que les aclaramos sobre nuestra condición y alimentamos el inicio del cuestionario. Los convidadores olvidadizos suelen estar también presentes, y apenas nos ofrecen y les decimos que no, reaccionan y se lamentan: «Cierto que vos no podés».

Hay también un grupo de personas que nos escuchan y toman con total naturalidad lo que les contamos. Que no podemos comer panes comunes, pizzas o empanadas de las pizzerías más ricas y tradicionales, ni las mismas pastas que consume la mayoría resulta para ellos tolerable y no requiere ningún comentario adicional. Salvo cuando afirman: «Bueno, por lo menos te podés tomar una buena cervecita». Cuando les decimos que tampoco, al menos las que toman ellos, la cara se les pone rígida, los labios se contorsionan en una mueca, mezcla de dolor y espanto, y se agarran la cabeza con las dos manos. «No te puedo creer, a mí me sacás la cerveza y me matás». Antes de que piense en suicidarse, vale le pena aclararle al personaje en cuestión que sí se puede tomar cerveza. Existen varias en el país, y aunque los especialistas en la materia opinan que están lejos de tener el sabor de las tradicionales, si se toman bien frías se pueden disfrutar.

También están los que buscan el costado positivo del asunto. Y con cierta razón nos dicen: «Lo bueno es que vas a comer más sano». Grave error. Pensar que la comida para celíacos es más sana por no tener gluten, o por estar elaborada con otro tipo de harinas, es un grave error. Una milanesa con papas fritas a caballo, todo bien frito, no parece ser demasiado sano. Tampoco una torta con crema, dulce de leche y chocolate. Menos un flan con crema y dulce de leche. O un lechón adobado a la parrilla. Todo sin gluten y poco sano.

Las cinco principales

Podría decir que el cuestionario en general —y con algunas variantes— incluye las cinco preguntas básicas que todo periodista debe hacer, lo que nos enseñan cuando estudiamos la carrera: qué, cómo, dónde, cuándo y por qué. Aquí ensayo algunas de mis respuestas.

Algo que siempre me preguntan tiene que ver con si la enfermedad celíaca afecta más a las mujeres que a los hombres. Las estadísticas indican que por cada hombre celíaco hay dos mujeres con esa condición. Por el momento no se sabe cuáles son las causas de esta mayor predisposición. Una de las teorías tiene que ver con que las mujeres suelen consultar más a los médicos que los varones ante determinados síntomas, algo que las coloca más cerca del diagnóstico. En las mujeres, además, determinadas manifestaciones dan algunos indicios, como complicaciones ginecológicas y obstétricas.

¿Qué es la celiaquía? Comienzo por explicar que se trata de una intolerancia al gluten, y antes de que me miren raro, que los celíacos somos personas normales que no podemos comer trigo, avena, cebada y centeno. Es decir, no podemos comer productos que contengan algunos de estos elementos. Y no solo comer, tampoco tomar, por ejemplo, cerveza o whisky. Según explica la Asociación Celíaca Argentina, de manera más precisa y científica, se trata de una condición autoinmune: el sistema de defensa de los celíacos reconocería como extraño dentro del organismo al gluten, y produciría anticuerpos o defensas contra él. Estos anticuerpos provocarían la lesión del intestino con destrucción o atrofia de su mucosa (capa interior del intestino), produciéndose una alteración en la absorción de los alimentos. Pero, por supuesto, trato de no explicar todo esto de forma tan detallada: sería demasiado minucioso y seguramente, en poco tiempo terminaría hablando solo.

¿Cómo te enteraste? En mi caso explico cómo me enteré: de manera casual, haciendo una consulta a la gastroenteróloga por una gastritis, luego de unas fiestas en las que había comido en exceso. A continuación paso a detallar que existen los celíacos asintomáticos, que no tienen ningún síntoma, así que pueden consumir productos con gluten sin sufrir en lo inmediato las consecuencias.

¿Entonces, por qué no seguís comiendo? Ahí llega el momento de aclarar que, aunque seamos asintomáticos, el daño va por dentro. El intestino sufre igual, y seguramente en el corto plazo empezaremos a tener diferentes tipos de cuestiones. Por ejemplo, podríamos sufrir problemas en los huesos (osteoporosis), artritis, diarreas, anemia, abortos espontáneos, pérdida de peso, caída del cabello, colon irritable, menopausia precoz, astenia, depresión o epilepsia, entre otros trastornos. No es necesario detallar cada uno de estos problemas, con algunos en general alcanza para que nuestro interlocutor entienda que no se trata de un tema menor: la salud está en juego.

¿Qué pasa si comés un poquito o una vez cada tanto te das un gusto? Esta es sin dudas una de las preguntas estrella. No falta nunca, y debería ubicarse entre los primeros escalones del ranking. Ahí llega la hora de aclarar que no se puede comer ni un poquito, porque la mínima ingestión de gluten produce daños en el intestino. Y no solo hay que explicar ese detalle, sino que también hay que comenzar a hablar de la contaminación cruzada, que implica estar atentos a un montón de factores, como evitar que se frían alimentos en aceites que antes fueron usados para freír alimentos con gluten, que hay que lavar y limpiar bien los utensilios que se utilizan y que la cocina, en los bares y restoranes, debería estar aparte para elaborar comida sin gluten. Si no es así, la limpieza debe ser muy exhaustiva, al igual que dentro de nuestras casas. Sin embargo, muchas veces esta explicación no alcanza, y los más incisivos, esos que te quieren ganar la batalla aunque nunca hayan escuchado o leído sobre el tema, insisten. «Para mí tenés que cambiar de médico». «Si antes comías y no te pasaba nada, seguí comiendo y listo».

¿Cuál es el tratamiento? Simplemente una dieta libre de gluten, consumir productos que no tengan trigo, avena, cebada y centeno. De esta manera se puede volver a tener un intestino normal, recuperar los niveles nutricionales que habíamos perdido y volver a tener un cuerpo sano. Podemos consumir leche, carne, pollo, pescado, huevo, frutas, verduras, hortalizas, legumbres, cereales sin gluten, quesos, embutidos sin TACC… Y para que nuestro ocasional compañero no se sienta tan mal y sufra por nosotros, podemos explicarle que, incluso, podemos comer harinas: pizzas, empanadas, fideos, tartas, galletitas, panes, tortas… con harinas que no tengan gluten, como las de mandioca, maíz o arroz, entre las más comunes. Aunque aclaramos que no tienen el mismo sabor ni la misma textura, sobre todo para quienes nos enteramos de grandes, hoy contamos con mucha variedad.

A lo largo de estos años, en los que fui aprendiendo cada vez más sobre la celiaquía, no me quedan dudas de que muchos de mis interlocutores, incluyendo familiares y amigos, me pusieron la etiqueta de «histérico». Más de uno me lo dio a entender, con frases como: «Vos no eras así antes» o «Tampoco debe ser para tanto». No, claro, antes no era así porque no era celíaco y no tenía la necesidad de cuidarme. Los amigos más cercanos directamente me lo dicen en la cara: «Te volviste insoportable con la comida, sobre todo cuando vamos a comer afuera». Lo que más llama la atención es que me lo dicen amigos que tienen familiares celíacos. Y que evidentemente no toman los mismos recaudos que yo trato de tomar.

Hace poco, comiendo en una parrilla, le tuve que explicar a un amigo cuya esposa es celíaca que aún en una parrilla puede haber un alto nivel de contaminación. Si hacen pizza a la parrilla o tuestan los panes en el mismo lugar donde luego se cocina la carne, estamos en riesgo. El me respondió que, por ejemplo, en su casa los fideos se hierven en ollas diferentes (menos mal), pero cuando le pregunté cómo los colaba, me dijo que con el mismo colador. Traté de explicarle que eso está mal, que deben usarse coladores diferentes porque por más que luego se laven, siempre quedan partículas de gluten adheridas. Me dijo: «En casa lavamos todo muy bien». Por último me di por vencido y le di la razón, aunque le aclaré que si tenía la intención de eliminar a su esposa buscara un método más rápido y efectivo.

Por eso, más allá de que a veces, y de acuerdo al humor que tengamos para hablar del tema nos puede resultar molesto repetir el mismo discurso, en el fondo cada celíaco consciente de su condición termina haciendo un poco de docencia. Y ayuda a otros, a pesar de que nos tilden de «histéricos» o exagerados, a vivir un poco mejor. En general no me molesta hablar del tema. Sin embargo, más de una vez pensé en que habría que buscar una manera de explicar nuestra condición, nuestros hábitos y nuestros cuidados de una manera diferente. Y encontré varias opciones, aunque creo que pocas podrían llevarse a la práctica.

Ir a una reunión con un cartel que dijera «soy celíaco y no me molesten» no sería educado ni respetuoso. Imprimir varias hojas de papel y distribuirlas entre las personas cercanas que nos preguntan, con todas las respuestas a sus interrogantes, tampoco parece adecuado. Dejando de lado el humor, debo reconocer que alguna vez le cedí a mi esposa, que a esta altura sabe tanto o más que yo, la responsabilidad de responder el cuestionario. «Contestale vos, por favor», es un buen recurso cuando estamos al lado de alguien que sabe del tema y hay cierto grado de confianza con la persona que tenemos enfrente.

Sé que muchas veces las personas nos preguntan por curiosidad, para entablar una conversación o por interés —muchos internamente creen que ellos o alguien puede tener celiaquía— pero para un celíaco nada mejor que hablar de otra cosa. Olvidar por un momento todo ese control que —ya incorporado o en vías a hacerlo— está activo en nosotros y alerta permanentemente.

CAPÍTULO 14

La hermandad de los celíacos

Dicen que los amigos están en las buenas y en las malas, y uno empieza a notarlo cuando nos tienen presentes a la hora de las comidas. Al principio les cuesta, y es comprensible. «Es cierto, vos no podés comer esto», recuerdan, con culpa, cuando en una reunión donde brillan los sándwiches de miga, las pizzas y las pastas nosotros sacamos nuestra vianda libre de gluten, o pasamos con un gesto de resignación cuando se acerca la camarera con una bandeja con canapés. Con el tiempo se acostumbran a tenernos en cuenta, y compran algún producto libre de gluten. También están quienes nos reenvían por e-mail, Facebook o WhatsApp un lugar para comer libre de gluten, un nuevo producto que salió en el mercado o un artículo sobre celiaquía. Nos tienen presentes en el asado, donde ya saben que para evitar la contaminación cruzada deben limpiar bien la parrilla, con el fin de evitar poner, donde se tostó el pan, un pedazo de carne que luego consumiremos nosotros. Hasta encontramos algunos osados que se animan a cocinarnos alguna torta para el día de cumpleaños: esté rica o no, el hecho de que se hayan acordado de nosotros nos llena de satisfacción. La familia, por supuesto, juega un rol fundamental.

Pero más allá de nuestros círculos más íntimos, los celíacos nos vamos acercando unos a otros de distintas maneras. Los comienzos con la dieta libre de gluten son difíciles, pero la solidaridad que solemos encontrar entre nosotros es importante para que la transición hacia la nueva alimentación sea más fácil. En los foros, en las páginas web, en las redes sociales, buscamos ayudarnos, pasarnos recetas, recomendarnos lugares para ir a comer, compartir las experiencias, las buenas y las malas. En mi caso, la celiaquía despertó un costado desconocido, que yo llamo el «síndrome del celíaco». De repente, me encontré haciendo algo que solía ponerme incómodo, como hablar con algún desconocido en el supermercado, la dietética o el lugar donde estuviera comprando algo.

Tal vez liberarme del gluten rompió algún tipo de inhibición dentro del cerebro que generó un cambio, pero al poco tiempo de ser diagnosticado comencé a hablar con gente extraña con total naturalidad. El tema, claro, era la comida libre de gluten. A un no celíaco esta situación puede resultarle llamativa, pero entre góndola y góndola los celíacos nos podemos poner al tanto sobre una nueva galletita que salió al mercado, el lugar que vende más baratos nuestros productos, qué días nos hacen descuentos con determinada tarjeta, y podemos debatir sobre lo caros que están los precios en todos los comercios, y cuáles son las principales razones.

Mis amigos suelen hacerme chistes cuando menciono este tema, y aseguran que lo hago solamente para tratar de conquistar mujeres, olvidando que estoy felizmente casado. Argumentan que ser celíaco es un gran tema de conversación, y que a las mujeres de cualquier edad se les despierta el instinto maternal que tienen en su interior, algo así como la aparición de una idishe mame que se encuentra en estado latente, y gracias al cual enseguida tratan de ponerse de nuestro lado, ayudarnos y complacernos. Se niegan a escucharme cuando les digo que hablo tanto con mujeres como con varones de cualquier edad, religión, club de fútbol o signo político, y redoblan la apuesta: aseguran que ahora frecuento más las dietéticas porque en esos lugares las mujeres son más lindas porque comen sano, hacen ejercicio y cuidan más de su cuerpo.

Lo cierto es que en más de una ocasión me puse a hablar con alguna madre de un chico celíaco que me recomendó una muy buena receta de fideos caseros, por ejemplo, y también con un celíaco como yo con el que intercambiamos un par de lugares de comidas libres de gluten. Todas las experiencias suman. Así descubrí que los celíacos somos como una hermandad, donde los más experimentados recibimos a los nuevos con brazos abiertos, y tratamos de compartir nuestras experiencias culinarias para evitar que los que se suman cometan los mismos errores.

Antes me decían con una seguridad que no dejaba margen para la duda: «Esa marca no la pruebes, es malísima». Los escuchaba con atención y asentía. No les decía nada para no herirlos, pero solía ocurrir que «esa marca» terminaba siendo una de mis favoritas. Con varios años de celíaco encima, ahora soy yo el que comete esos errores, tal vez por tener el síndrome del celíaco, aunque ya me estoy acostumbrando a cambiar «Esa marca no la pruebes, es malísima» por «Esa marca a mí no me gustó».

Con el correr de los meses descubrí que existen talleres y lugares gratuitos donde la gente se reúne y aprende. Uno de los que más me llamó la atención por la responsabilidad y la calidez con la que se trata el tema fue el Taller de Enfermedad Celíaca y Dieta Libre de Gluten que se brinda de manera gratuita en el Hospital de Gastroenterología Bonorino Udaondo. Por el taller del hospital, ubicado en la avenida Caseros 2061, Barracas, ya pasaron más de cinco mil personas. Las temáticas de los talleres (dictados entre otros por gastroenterólogos, bioquímicos y licenciados en nutrición), están referidas al diagnóstico, las distintas formas de presentación de la enfermedad y el seguimiento y las complicaciones que surgen.

También tienen un espacio muy importante las carencias nutricionales y la implementación de la dieta libre de gluten. En ese aspecto, se brindan diferentes estrategias para que el paciente pueda cumplirla siempre y bien. No es un dato menor: para los celíacos la alimentación libre de gluten es el único remedio que tenemos. El lugar es además un punto de encuentro para que se compartan experiencias, angustias y alegrías, y se intercambia información sobre nuevos productos o recetas: de alguna manera es una red social en vivo y en directo, donde el trato personal entre los pacientes y los profesionales es como el de una verdadera familia.

A raíz de la necesidad que tenemos los celíacos de identificar aquellos lugares a los que podemos ir a comer, se fue armando un mapa colaborativo que puede verse en Internet. El link es <https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1toaOKgIkhW0I0teu8RhaSCyvzEgK7fh1&ll=-34.58190900900375%2C-58.42238210081547&z=11> y muestra claramente cómo actúa la hermandad de los celíacos.

En los últimos años, además de los médicos se sumaron profesionales de la gastronomía: se armó una cocina especial dentro del hospital para que luego del curso los asistentes aprendieran a preparar platos con una chef especializada en comida para celíacos. Algo muy importante para la gente que asiste a los talleres, ya que no todos están, por los precios elevados, en condiciones de comprar productos preparados, y necesitan aprender a cocinar sin gluten para tener más variedad a la hora de comer.

Pero no es el único espacio, existen muchos talleres gratuitos en todo el país: algunos de los que conozco están en la Ciudad de Buenos Aires, como los del Hospital Garrahan o los que brinda la Municipalidad. Las asociaciones para celíacos son los lugares más convenientes para consultar sobre dónde se puede ir a aprender un poco más sobre la enfermedad celíaca.

A modo de cierre

Creo que el libro resume de alguna manera lo que siento y lo que sentí a partir del diagnóstico. Por momentos tengo sensaciones encontradas. Me parece que en algunos pasajes mi mensaje puede resultar «deprimente», si tenemos en cuenta todo lo que no podemos comer, los recaudos que hay que tomar tanto en nuestras casas como si salimos, el precio de los alimentos, la dificultad que hay en algunos lugares para conseguirlos, estar expuestos ante la mirada crítica del otro.

Sin embargo, también sé que hay partes con mucho optimismo: la Argentina es uno de los mejores países para vivir si uno es celíaco, al hacer una dieta libre de gluten estamos sanos, día a día aparecen nuevas opciones para comer sin TACC, la gente sabe cada vez más sobre el tema, los profesionales están atentos y al tanto de los síntomas, y por eso hay cada vez más pacientes diagnosticados.

A veces, entiendo, pueden resultar exagerados los temores por la contaminación cruzada, pero es mejor prevenir que minimizar y después sufrir las consecuencias. Creo que los progresos en relación a la enfermedad celíaca se dan a pasos agigantados y que en los próximos años tendremos todavía una mejor calidad de vida. Tal vez aparezca esa pastilla mágica que nos permita comer con gluten. O una vacuna que nos proteja del TACC. Todo es posible. Mientras tanto, tengamos una mirada positiva de lo que se consiguió en los últimos tiempos y de todo lo que seguramente se conseguirá.

Recetas con historia

Para terminar, nada mejor que comer algo rico. Mientras escribía el libro surgió la idea de incorporar algunas recetas. Como el único remedio que tenemos los celíacos es la comida, lo menos que podemos pretender es que el remedio sea rico. A continuación les dejo algunas ideas que pude probar en este último tiempo. Cuando hablo de harina, se trata de la premezcla sin gluten, y cuando digo tapas de empanadas o de tarta, me refiero a las sin gluten.

Nunca fui un gran cocinero, aunque cuando tengo algo de tiempo disfruto de preparar algunas comidas. La primera receta «propia» fue el salteado de arroz con vegetales, al que yo llamo sin ponerme colorado «comida china». No es igual a la que solemos comer en los locales especializados —creo que hacerla igual es imposible—, pero si se ponen los ingredientes justos se le parece bastante.

La segunda fue el omelette: siempre fue libre de gluten, por lo menos yo siempre lo hice sin harinas, así que sirve y mucho para salir del paso: se cocina rápido y hasta se puede comer en sándwich.

Lidia, mi mamá, era muy buena cocinera. No le sobraba el tiempo pero cocinaba rápido y bien. José, mi papá, sufrió de esclerosis múltiple durante 40 años. En 1986 nos mudamos a Mataderos, y como le costaba movilizarse y salir, abrió un kiosquito en la parte de adelante de nuestra casa. En los últimos años, mi mamá lo ayudaba y preparaba comida para los clientes que paraban con los taxis o los remises, o para los empleados de las fábricas que se tomaban una hora de descanso para comer. Hasta los vecinos de la cuadra, por el rico olor que salía de la cocina, preferían a veces encargarle algo a mi mamá antes que cocinar. Muchas de estas recetas son de ella. Espero que las disfruten como lo hicieron los clientes y los vecinos. Y como las disfruté yo.

Chow-Fan estilo Fabio

Ingredientes

Arroz crudo, 1 taza (el que nunca se pasa ni se pega)

Cebolla de verdeo, 2

Puerro, 2

Zanahoria, 1

Ají rojo, ¼

Champiñones en rodajas gruesas, 6 (no de lata, frescos)

Huevos, 2

Salsa de pescado, a gusto

Ajinomoto, a gusto

Salsa de soja, a gusto

Preparación

Picar todas las verduras bien chiquitas. Dejar los champiñones separados para el último paso.

Hervir el arroz. Dejar enfriar.

Encender la hornalla al máximo. Colocar el wok y agregarle una gotita de aceite. Cuando esté bien caliente, agregar las verduras y revolver con una cuchara de madera, hasta que estén bien cocidas.

Echar un chorrito de salsa de soja. Incorporar los champiñones a la preparación y cocinar.

Agregar el arroz y mezclar todos los ingredientes. Una vez bien mezclados, echar más salsa de soja y sumar una pizca de ajinomoto y un chorrito de salsa de pescado. Probar. Si fuera necesario, agregar más.

Una vez bien mezclado y cocinado, echar dos huevos, previamente batidos en un bol. Cocinar muy poquito tiempo, mezclando todos los ingredientes. Servir bien caliente.

Risotto de arvejas

Ingredientes

Manteca, 6 cucharadas

Cebolla picada fina, ½

Arroz carnaroli u otro similar para risottos, ½ kg

Caldo de gallina, 3 l

Arvejas, 1 lata

Queso rallado, 100 g

Sal, a gusto

Pimienta, a gusto

Vino blanco, 120 ml (opcional, yo no suelo utilizarlo, lo reemplazo por más caldo)

Preparación

En una sartén grande calentar 3 cucharadas de manteca a fuego bajo, agregar la cebolla, tapar y cocinar hasta que esté blanda.

Añadir de golpe el arroz y aumentar el calor, freír ligeramente a fuego medio, revolviendo constantemente con una cuchara de madera. Condimentar con sal y pimienta (opcional).

Si quieren utilizar el vino, verterlo en este momento y cocinar, revolviendo hasta evaporar el alcohol.

Con un cucharón agregar de a poco el caldo caliente a la olla y cocinar, revolviendo después de agregar el caldo para que no se pegue el arroz. Repetir estos pasos hasta terminar el caldo.

Cuando el arroz esté al dente (no pasado, ¡ojo!), agregar las arvejas y cocinar, sin dejar de revolver, hasta calentarlas. Retirar la olla del fuego y agregar 3 cucharadas de manteca. Sacudir la olla, incorporando, sin revolver.

Finalmente, agregar el queso rallado y volver a agitar la olla para derretirlo.

Servir enseguida.

Empanadas de carne

Ingredientes

Cebolla mediana, 1

Carne picada, ½ kg

Sal, a gusto

Caldo de gallina o de verdura, ½

Tapas de empanadas, 1 docena

Huevo duro, 1

Aceitunas, a gusto

Preparación

Picar la cebolla bien chiquitita. Rehogar hasta que quede blanca, pero no dorada. Si la cebolla es chica, poner una más, porque es lo que le da el jugo. Agregar la carne picada. Mezclar, que se vayan cocinando junto con la cebolla, para que se cocine parejo. No tapar la olla.

Poner sal y el caldito de verduras o de gallina.

Cocinar hasta que no tenga color de carne cruda. Muy poquito tiempo, así no se seca.

Una vez que está frío, poner 1 huevo duro picadito y la cantidad deseada de aceitunas también picadas.

Lentejas

Ingredientes

Lentejas, 250 g

Cebolla, 1

Carne desgrasada en trozos pequeños, ½ kg

Puré de tomate, 1 cajita

Caldo de verduras o gallina, 1

Arroz, 1 pocillo de café

Preparación

Poner a hervir las lentejas con agua hasta que estén bien blanditas. Como mínimo, una hora.

Mientras tanto, freír una cebolla chiquita y agregar carne en trozos del tamaño deseado (mejor pequeños). Que se doren juntos, sin quemarse.

Cuando las lentejas están listas, agregar la cebolla con la carne dentro del agua de las lentejas.

Agregar sal, el puré de tomate y el caldo de verduras o gallina.

Agregar una tacita de café de arroz, cuando falten 15 minutos para terminar de cocinar.

Papa con cebolla

Ingredientes

Papas ralladas, 1 kg

Cebollas picadas en cuadraditos, ½ kg

Huevos, 4

Pan rallado, 3 cucharadas

Sal, a gusto

Pimienta (opcional)

Caldo de gallina, 1

Aceite, 1 chorro

Preparación

En un recipiente grande, colocar la cebolla picada. Agregar el caldo de gallina, los huevos, el pan rallado, sal, pimienta y el aceite. Unir todo bien.

En otro recipiente, rallar la papa y echar al recipiente anterior.

Encender el horno a máximo. Aceitar una asadera (lo idea es una de vidrio, para poder bien cómo se va cocinando). Colocar la preparación y alisar la parte superior con una cuchara.

Echar una gotita de aceite arriba. Colocar en el horno.

La preparación estará lista cuando la papa esté bien dorada.

Omelette

Ingredientes

Huevos, 2

Queso fresco cortado en cuadraditos, a gusto

Tomate, 4 rodajas finas

Jamón picado chiquito, 2 fetas

Preparación

Batir los dos huevos. Encender la hornalla a fuego lento. Agregar aceite vegetal.

Una vez caliente, echar los huevos en la sartén, y esparcir bien la preparación.

Cuando el huevo vaya tomando consistencia, agregar las rodajas de tomate y sobre ellas, el queso y el jamón.

Doblar la preparación a la mitad, dar vuelta el omelette y terminarlo de cocinar.

Se puede comer al plato o en sándwich.

Empanada gallega

Ingredientes

Tapa para pascualina redonda, 1

Cebollas grandes cortadas en cuadraditos y rehogadas, 3

Ají rojo cortado en cuadraditos, 1

Puré de tomate, 1 caja grande

Gelatina sin sabor, 1 sobrecito

Caldo de gallina, ½ sobre

Aceite, 1 chorrito

Aceitunas cortadas, 12 o 14

Atún en aceite desmenuzado, 1 latita (sacar el aceite)

Huevos duros rallados, 2

Preparación

En una cacerola, colocar la cebolla y el ají en el fuego con un chorrito de aceite.

Rehogar (la cebolla tiene que quedar transparente).

Tomar el puré de tomate y, para que se espese, disolver 1 gelatina sin sabor dentro de él. Si no se dispone de gelatina, reemplazar con 1 cucharada al ras de maicena.

En la cacerola, agregar el puré de tomate, el caldo de gallina, sal si se necesitara (probar). Revolver bien. No se necesita cocinar mucho. Que se seque un poco (que no haya mucho líquido).

Cuando está frío, colocar una de las tapas sobre la tartera con aceite, estirar para que se haga un borde, colocar el relleno.

Agregar aceitunas cortadas, el atún, los huevos rallados y cerrar. Pinchar bien arriba.

Pintar con la yema de un huevo.

Cocinar en horno fuerte. Cuando esté cocida la parte de abajo, poner el horno a mínimo y colocar la bandeja en la parrilla para que se dore de arriba.

Pollo a la ollita

Ingredientes

Aceite, 3 cucharadas

Cebolla, 1 grande

Pollo en octavos (pata y muslo separados), cantidad deseada

Puré de tomate, ½ cajita o 1 (a gusto)

Caldo de verduras o gallina, 1 sobre

Sal, a gusto

Papas, cantidad deseada

Arroz, cantidad deseada

Preparación

Poner el aceite en una cacerola. Agregar la cebolla cortada en cuadraditos y el pollo enseguida sobre la cebolla.

Cocinar a fuego máximo y dorar, sin que se queme, hasta que quede bien doradito. Hay que ir moviendo y dando vueltas el pollo.

Luego, cubrir el pollo con agua y echar el puré de tomates.

Agregar sal a gusto y el caldo.

Cuando hierva, bajar el fuego a mínimo.

Agregar agua a medida que se evapore, para que no se seque.

Con papas

Agregar papas en cuadrados, después de echar el caldo.

Con arroz

Probar el pollo y, cuando esté cocinado, apagar el fuego.

Echar el jugo en otra ollita (dejando un poquito de jugo con el pollo) y agregar arroz crudo.

Hervir a mínimo hasta que esté listo. Probar para ver si hace falta más sal o no.

Bombas de papa

Ingredientes

Papas hervidas, cantidad necesaria

Queso fresco, cantidad necesaria

Pan rallado, cantidad necesaria

Huevo, cantidad necesaria

Sal, a gusto

Preparación

Hervir las papas con sal. Hacer un puré sin agregar ningún ingrediente.

Con el puré caliente, hacer un bollito mediano.

Colocar en el centro queso fresco.

Pasar por huevo y luego, por pan rallado.

Repetir con cada bollito y hornear o freír.

Pastel de papas

Ingredientes

Cebollas picadas, 2 medianas

Carne picada, ½ kg (aprox.)

Huevos duros picados, 2

Aceitunas, en trocitos, a gusto

Sal

Caldo de verduras, ½ o 1 sobre

Papas hervidas, cantidad necesaria

Preparación

Rehogar las cebollas (que no se quemen, que no queden negras) con muy poquito aceite. Agregar la carne picada y cocinar con la olla tapada. Ir mezclando y agregar ½ sobre de caldo y sal a gusto. Cuando esté cocinado, agregar los huevos duros picados y las aceitunas.

Por otro lado, hervir las papas con sal. Cuando estén listas, hacer un puré con aceite.

Distribuir la preparación sobre una fuente aceitada, colocando primero una capa de la mezcla de carne y arriba el puré de papas.

Albóndigas con tuco

Ingredientes

Carne picada, a gusto

Cebolla, 1, picada

Sal, a gusto

Caldo de verduras, ½ o 1 sobre

Pan remojado en agua y exprimido, ½ (o pan rallado, cantidad necesaria)

Puré de tomate, 1 caja

Laurel, 1 hoja

Preparación

Hacer las albóndigas del tamaño de un bombón, con la carne picada, la sal y el pan remojado o pan rallado). Dejar reposar en un plato.

Poner la cebolla cortada en una olla con muy poco aceite. En crudo, agregar las bolitas de carne sobre la cebolla y dejar que se dore todo, pero no mucho, que no se queme la cebolla. Agregar una caja de puré de tomate, sal, ½ o 1 sobre de caldo y agua a medida que se va haciendo el tuco. Cocinar con la olla no del todo tapada. Cuando hierva, agregar 1 hoja de laurel.

Hervir aproximadamente 20-30 minutos.

Budín con cuchara de miel

Ingredientes

Manteca a temperatura ambiente, 190 g

Azúcar, 190 g

Harina premezcla, 120 g

Maicena, 70 g

Polvo de hornear, 1 cucharadita

Huevos, 3

Sal, 1 pizca

Leche, 1 chorro

Esencia de vainilla, 1 cucharadita

Miel, 2 cucharadas

Preparación

Batir la manteca con el azúcar hasta obtener una crema pálida, agregar los huevos de a uno por vez mientras se sigue batiendo.

Tamizar la harina con la maicena, el polvo de hornear y la sal, agregarlos a la mezcla anterior.

Una vez que esté todo bien integrado agregar la leche, la esencia de vainilla y la mitad de la miel.

Por último, volcar todo en una budinera enmantecada y enharinada, para llevar a horno moderado durante unos 60 minutos o hasta que esté bien cocido.

Para la salsa de miel

En una olla a fuego moderado calentar la miel con 50 ml de agua, revolver hasta que hierva y se reduzca aproximadamente hasta la mitad.

Volcar la salsa sobre el budín antes de servir.

Galletitas con queso

Ingredientes

Harina, 150 g

Manteca, 70 g

Huevo, 1

Queso rallado, 120 g

Sal, a gusto

Elaboración

Poner el huevo en un bol junto con la manteca a punto pomada y la sal. Batir un poco con un batidor manual.

Añadir la mitad del queso rallado y la harina. Amasar con una espátula hasta que la masa se desprenda de las paredes del bol.

Sacar la masa del bol y amasar a mano durante unos 5 minutos. Tapar la masa con un paño de cocina y dejar reposar durante 15 minutos.

Poner un poco de aceite en la mesa de trabajo y también en el rodillo para que no se pegue la masa al estirarla. Estirar la masa hasta conseguir un grosor de unos 3 centímetros.

Con un cortapastas o una plantilla hecha con cartón dar forma y cortar con un cuchillo nuestras galletas. Depositar las galletas en una bandeja de horno con papel de hornear. Poner por encima de cada galleta un poco de queso rallado y adornarlas al gusto.

La masa sobrante la volvemos a estirar con el rodillo y se aprovecha en su totalidad.

Precalentar el horno a 190° centígrados por arriba y abajo y hornear durante unos 15 minutos aproximadamente. Depende de cada horno. Tienen que quedar un poco doradas por encima.

Torta negra de cacao

Ingredientes

Cacao dulce, 250 g

Agua hervida caliente, ¾ taza

Azúcar, 1¾ taza

Harina premezcla, 1¾ taza

Polvo de hornear, 2 cucharaditas de té para la masa

Sal, 1 pizca

Huevos batidos 4,

Vainillina, 1 cucharadita de té

Aceite, ¼ taza o 1 pocillo de café

Preparación

En un recipiente, introducir el cacao y el agua caliente. Mezclar y esperar a que se enfríe.

En otro recipiente, tamizar 3 veces (pasar por el colador) el azúcar, la harina, el polvo de hornear y la sal.

Separar las claras de las yemas. Dejar las claras separadas para el último paso.

Batir las yemas bien. Agregarlas al cacao disuelto, junto con la vainillina y el aceite.

Agregar a la mezcla los ingredientes secos tamizados: azúcar, harina, polvo de hornear y sal.

Por separado, batir las claras a punto nieve.

Agregar las claras a la preparación anterior.

Enmantecar y enharinar una tartera de 30x30 cm. Cocinar en horno moderado hasta que al introducir un cuchillo, este salga limpio.

Panqueques

Ingredientes

Maicena (o harina premezcla), 200 g

Leche, 400 g

Huevos, 2

Aceite, 2 cucharadas

Aerosol vegetal

Preparación

Mezclar y batir o licuar todos los ingredientes. Colocar la mezcla media hora en la heladera.

Luego, en una sartén bien caliente, a fuego máximo, echar un poquito de aerosol vegetal, y colocar un poco de la mezcla hasta cubrir toda la sartén.

Esperar a que se dore bien de un lado, despegar con una espátula y darlo vuelta hasta que se dore el otro lado.

Se puede rellenar con dulce de leche o crema batida con azúcar, o el relleno que prefiera.

Flan casero

Ingredientes

Azúcar, 250 g

Huevos, 3

Yemas, 3

Esencia de vainilla, 1 cucharadita

Leche, ½ litro

Preparación

Hacer un caramelo con la mitad del azúcar. Acaramelar el molde. Colocar en un bol los huevos, las yemas, el azúcar, la vainillina, y la leche. Batir hasta unir bien. Poner la mezcla en el molde acaramelado.

Hornear a baño María hasta que se termine de cocinar (hasta que esté firme, aproximadamente una hora).

Pan dulce

Ingredientes

Manteca, 150 g

Azúcar, 200 g

Huevos, 4

Leche, 250 cc

Levadura, 1 sobre

Agua, 1 cucharada

Miel, 1 cucharada

Esencia de vainilla, 1 cucharadita

Harina premezcla, 500 g

Goma xántica, 1½ cucharadita

Fruta seca, 200 g

Preparación

Batir la manteca con el azúcar, debe quedar una crema suave. Agregar los huevos de a uno en la preparación de manteca.

Calentar apenas la mitad de la leche y disolver la levadura. Esperar un ratito. Una vez que hayan aparecido burbujas, agregar a la preparación. Agregar una cucharada de miel y la esencia de vainilla. Seguir batiendo. Tamizar la premezcla junto con la goma xántica. Incorporar al batido sin dejar de batir. Por último, agregar la leche restante. Seguir batiendo hasta incorporar por completo a la masa.

Mezclar las frutas secas con una cucharada de premezcla.

Incorporar las frutas secas a la masa con espátula.

Enmantecar o echar aceite vegetal en los moldes de pan dulce. Rellenarlos hasta ¾ partes de su capacidad como máximo.

Llevar a un lugar cálido para que leve, aproximadamente una hora.

Encender el horno a 180 grados, o casi mínimo. Cocinar por una hora. Dejar enfriar sobre rejilla.

Galletitas de maicena

Ingredientes

Harina premezcla, 200 g

Maicena, 300 g

Polvo para hornear, 2 cucharaditas

Manteca, 200 g

Azúcar, 150 g

Yemas, 3

Esencia de vainilla, 2 cucharaditas

Preparación

Tamizar la maicena con la harina y el polvo para hornear. En un bol, batir la manteca con el azúcar. Agregar las yemas de a una, mezclando bien cada vez, y agregar de a poco los ingredientes secos ya tamizados. Incorporar la esencia de vainilla y mezclar muy bien.

Formar una masa, sin amasarla. Espolvorear la mesada con harina. Estirar la masa hasta lograr un grosor de ½ cm (aproximadamente). Cortar con el molde deseado (yo lo hice con una tacita de café).

Encender el horno a temperatura moderada. Colocar las galletitas sobre una placa limpia rociada con aceite vegetal y cocinar durante 15 minutos aproximadamente. Desmoldar y enfriar.

Sitios de interés

Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires

http://www.buenosaires.gob.ar/desarrollo-saludable/enfermedad-celiaca

Asociación Celíaca Argentina (ACA)

http://www.celiaco.org.ar/

Asistencia al Celíaco de Argentina (ACELA)

https://www.facebook.com/Acela-Argentina-177496772271242/

Ministerio de Salud, Presidencia de la Nación

http://www.msal.gob.ar/celiacos/

ANMAT

http://www.anmat.gov.ar/Alimentos/libres_gluten/Alimentos_Libres_de_Gluten.asp

Centro de Difusión de la Celiaquía

http://www.cedice.com.ar/jweb/

Mapa colaborativo de lugares para celíacos en todo el país

https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1toaOKgIkhW0I0teu8RhaSCyvzEgK7fh1&ll=-34.58190900900375%2C-58.42238210081547&z=11

Manual de manipulación de alimentos para celíacos destinado a establecimientos gastronómicos en servicios turísticos

https://www.assal.gov.ar/celiaquia/materiales/manual-de-manipulacion.pdf

Grupo promotor de la Ley Celíaca

http://www.ley-celiaca.com.ar/leyceliaca.htm

Celiared. Red Provincial de la Celiaquía

http://www.celiaco.org.ar/images/stories/aficheceliared.pdf

Centros de salud

http://www.celiaco.org.ar/centros-de-salud

Hospital Udaondo

http://hospitaludaondo.org/celiaca.html

Hospital Posadas

http://www.hospitalposadas.gov.ar/asistencial/gastroenterologia/

Cámara Argentina de Productores de Alimentos Libres de Gluten y Afines

http://www.capaliglu.org.ar/

Apéndice de leyes

Ley Nacional 26.588

Declárase de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.

Sancionada: Diciembre 2 de 2009

Promulgada de Hecho: Diciembre 29 de 2009

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de

Ley:

ARTÍCULO 1º — Declárase de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.

ARTÍCULO 2º — La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación.

ARTÍCULO 3º — La autoridad de aplicación debe determinar la cantidad de gluten de trigo, de avena, de cebada o de centeno (TACC) que contengan por unidad de medida de los productos alimenticios para ser clasificados libre de gluten.

En la medida que las técnicas de detección lo permitan la autoridad de aplicación fijará la disminución paulatina de la toxicidad.

ARTÍCULO 4º — Los productos alimenticios que se comercialicen en el país, y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, deben llevar impresos en sus envases o envoltorios, de modo claramente visible, la leyenda «Libre de gluten» y el símbolo que establezca la autoridad de aplicación.

ARTÍCULO 5º — El Ministerio de Salud debe llevar un registro de los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, que actualizará en forma bimestral y publicará una vez al año, por los medios que determine la autoridad de aplicación.

ARTÍCULO 6º — La autoridad de aplicación debe promover el cumplimiento de las condiciones de buenas prácticas de manufactura para la elaboración y el control de los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, coordinando acciones con los laboratorios de bromatología.

ARTÍCULO 7º — Los productores e importadores de productos alimenticios destinados a celíacos deben acreditar para su comercialización en el país la condición de «Libre de gluten», conforme lo dispuesto en el artículo 3º.

ARTÍCULO 8º — Los productores, importadores o cualquier otra persona física o jurídica que comercialice productos alimenticios que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º, deben difundirlo, publicitarlos o promocionarlos acompañando a la publicidad o difusión la leyenda «Libre de gluten». Si la forma de difusión, publicidad o promoción lo permiten, la leyenda debe ser informada visual y sonoramente.

ARTÍCULO 9º — Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas y premezclas libre de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación.

ARTÍCULO 10. — El Ministerio de Desarrollo Social debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para la provisión de las harinas y premezclas libres de gluten a todas las personas con celiaquía que no estén comprendidas en el artículo 9º de la presente ley, conforme lo establezca la reglamentación.

ARTÍCULO 11. — El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y las universidades integrantes del Sistema Universitario Nacional, debe promover la investigación sobre la celiaquía, con el objeto de mejorar los métodos para la detección temprana, el diagnóstico, y el tratamiento de la enfermedad. El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Educación, debe desarrollar programas de difusión en los ámbitos educativos, con el objeto de promover la concientización sobre la celiaquía y con los organismos públicos nacionales competentes promover medidas de incentivo para el acceso a los alimentos libres de gluten.

ARTÍCULO 12. — El Poder Ejecutivo debe adaptar las disposiciones del Código Alimentario Argentino a lo establecido por la presente ley en el plazo de noventa (90) días de su publicación oficial.

ARTÍCULO 13. — Serán consideradas infracciones a la presente ley las siguientes conductas:

a) La impresión de la leyenda «Libre de gluten» en envases o envoltorios de productos alimenticios que no cumplan con lo previsto en el artículo 3º de la presente ley;

b) El incumplimiento de las buenas prácticas de manufacturas que se establezcan para la elaboración y el control de los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto en el artículo 3º;

c) Cualquier forma de difusión, publicidad o promoción como «Libre de gluten», de productos alimenticios que no cumplan con lo dispuesto en el artículo 3º;

d) La falta de prestación total o parcial de la cobertura asistencial prevista en el artículo 9º, por parte de las entidades allí mencionadas;

e) El ocultamiento o la negación de la información que requiera la autoridad de aplicación en su función de control;

f) Las acciones u omisiones a cualquiera de las obligaciones establecidas, cometidas en infracción a la presente ley y sus reglamentaciones que no estén mencionadas en los incisos anteriores.

ARTÍCULO 14. — Las infracciones a la presente ley, serán sancionadas con:

a) Apercibimiento;

b) Publicación de la resolución que dispone la sanción en un medio de difusión masivo, conforme lo determine la reglamentación;

c) Multa que debe ser actualizada por el Poder Ejecutivo nacional en forma anual conforme al índice de precios oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos —INDEC—, desde pesos mil ($1.000) a pesos un millón ($1.000.000), susceptible de ser aumentada hasta el décuplo en caso de reincidencia;

d) Suspensión del establecimiento por el término de hasta un (1) año;

e) Clausura del establecimiento de uno (1) a cinco (5) años; y

f) Suspensión de la publicidad hasta su adecuación con lo previsto en la presente ley.

Estas sanciones serán reguladas en forma gradual y acumulativa teniendo en cuenta las circunstancias del caso, la naturaleza y gravedad de la infracción, los antecedentes del infractor y el perjuicio causado, sin perjuicio de otras responsabilidades administrativas, civiles y penales, a que hubiere lugar. El producido de las multas se destinará a las campañas de difusión y capacitación establecidas en la presente ley.

ARTÍCULO 15. — La autoridad de aplicación de la presente ley debe establecer el procedimiento administrativo a aplicar en su jurisdicción para la investigación de presuntas infracciones, asegurando el derecho de defensa del presunto infractor y demás garantías constitucionales. Queda facultada a promover la coordinación de esta función con los organismos públicos nacionales intervinientes en el ámbito de sus áreas comprendidas por esta ley y con las jurisdicciones que hayan adherido. Asimismo, puede delegar en las jurisdicciones que hayan adherido la sustanciación de los procedimientos a que den lugar las infracciones previstas y otorgarles su representación en la tramitación de los recursos judiciales que se interpongan contra las sanciones que aplique. Agotada la vía administrativa procederá el recurso en sede judicial directamente ante la Cámara Federal de Apelaciones con competencia en materia contencioso-administrativa con jurisdicción en el lugar del hecho. Los recursos que se interpongan contra la aplicación de las sanciones previstas tendrán efecto devolutivo. Por razones fundadas, tendientes a evitar un gravamen irreparable al interesado o en resguardo de terceros, el recurso podrá concederse con efecto suspensivo.

ARTÍCULO 16. — Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

ARTÍCULO 17. — Deróganse las leyes 24.827 y 24.953.

ARTÍCULO 18. — Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS DOS DIAS DEL MES DE DICIEMBRE DEL AÑO DOS MIL NUEVE.

— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.588 —

JOSE J. B. PAMPURO. — EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada.

Nueva ley nacional 27.196. Enfermedad Celíaca

Promulgada de Hecho: Noviembre 12 de 2015

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de

Ley:

ARTÍCULO 1º — Incorpórese como artículo 4º bis a la ley 26.588, de enfermedad celíaca, el siguiente:

ARTÍCULO 4º bis: Las instituciones y establecimientos que se enumeran a continuación deben ofrecer al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten (sin TACC) que cumpla con las condiciones de manufactura y los requerimientos nutricionales por porción, que certifique la autoridad de aplicación:

a) Los lugares destinados a personas en situación de privación de la libertad;

b) Establecimientos sanitarios con internación pertenecientes al sector público, privado y de la seguridad social;

c) Los lugares de residencia y/o convivencia temporal o permanente que ofrezcan alimentos;

d) Los comedores y kioscos de instituciones de enseñanza;

e) Las empresas de transporte aéreo, terrestre y acuático que ofrezcan servicio de alimentos a bordo;

f) Los restaurantes y bares;

g) Los kioscos y concesionarios de alimentos de las terminales y los paradores de transporte;

h) Los locales de comida rápida;

i) Los que determine la autoridad de aplicación en coordinación con las jurisdicciones de conformidad con la disponibilidad de los ya establecidos en el presente artículo.

ARTÍCULO 2º — Sustitúyense los artículos 1º, 3º, 4º, 5º, 6º, 7º, 8º, 9º, 11, 12 e incisos a), b), c), f) del artículo 13, e incorpórese el inciso g) al artículo 13 de la ley 26.588, los que quedarán redactados de la siguiente manera:

ARTÍCULO 1º: Declárese de interés nacional la acción médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos y medicamentos libres de gluten.

ARTÍCULO 3º: La autoridad de aplicación debe determinar la cantidad de gluten de trigo, de avena, de cebada o de centeno (TACC) que contengan por unidad de medida los productos alimenticios y los medicamentos para ser clasificados libre de gluten o con contenido de gluten. En la medida que las técnicas de detección lo permitan la autoridad de aplicación fijará la disminución paulatina de la toxicidad.

ARTÍCULO 4º: Los productos alimenticios y los medicamentos que se comercialicen en el país, y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, para ser considerados libres de gluten, deben llevar impresos en sus envases o envoltorios y en sus rótulos y prospectos respectivamente, de modo claramente visible, la leyenda «Libre de gluten» y el símbolo que establezca la autoridad de aplicación.

Todos los medicamentos o especialidades medicinales incluidos en el Registro de Especialidades Medicinales que no puedan prescindir del gluten como integrante en su fórmula deberán fundamentar su presencia y cuantificarlo por «unidad de dosis» farmacéutica acorde a lo establecido en el artículo 3º de la presente ley.

Los medicamentos que empleen ingredientes que contengan gluten deben incluir en forma claramente visible la leyenda: «Este medicamento contiene gluten».

ARTÍCULO 5º: El Ministerio de Salud debe llevar un registro de los productos alimenticios y de los medicamentos que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, que actualizará en forma bimestral y publicará una vez al año, por los medios que determine la autoridad de aplicación.

ARTÍCULO 6º: La autoridad de aplicación debe promover el cumplimiento de las condiciones de buenas prácticas de manufactura para la elaboración y el control de los productos alimenticios y de los medicamentos que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, coordinando acciones con los laboratorios de bromatología y de especialidades medicinales.

ARTÍCULO 7º: Los productores e importadores de productos alimenticios y de medicamentos destinados a celíacos deben acreditar para su comercialización en el país la condición de «Libre de gluten», conforme lo dispuesto en el artículo 3º de la presente ley.

ARTÍCULO 8º: Los productores, importadores o cualquier otra persona física o jurídica que comercialice productos alimenticios y medicamentos, según lo dispuesto por el artículo 3º, deben difundirlo, publicitarlos o promocionarlos acompañando a la publicidad o difusión la leyenda «Libre de gluten» o «Este medicamento contiene gluten» según corresponda. Si la forma de difusión, publicidad o promoción lo permiten, la leyenda debe ser informada visual y sonoramente.

ARTÍCULO 9º: Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas, premezclas u otros alimentos industrializados que requieren ser certificados en su condición de libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación, según requerimientos nutricionales y actualizando su monto periódicamente conforme al índice de precios al consumidor oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos —INDEC—.

ARTÍCULO 11: El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y las universidades integrantes del Sistema Universitario Nacional, debe promover la investigación sobre la celiaquía, con el objeto de mejorar los métodos para la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Educación, debe desarrollar programas de difusión en los ámbitos educativos, con el objeto de promover la concientización sobre la celiaquía y con los organismos públicos nacionales competentes promover medidas de incentivo para el acceso a los alimentos y medicamentos libres de gluten.

Asimismo, el Ministerio de Salud de la Nación deberá promover e implementar actividades de capacitación de los pacientes celíacos y su grupo familiar en la autoproducción y elaboración de alimentos aptos para su consumo.

ARTÍCULO 12: El Poder Ejecutivo debe adaptar las disposiciones del Código Alimentario Argentino y, del Registro de Especialidades Medicinales de la ANMAT a lo establecido por la presente ley en el plazo de noventa (90) días de su publicación oficial.

ARTÍCULO 13: Serán consideradas infracciones a la presente ley las siguientes conductas:

a) La impresión de las leyendas «Libre de gluten» o «Este medicamento contiene gluten» en envases o envoltorios de productos alimenticios y de medicamentos que no cumplan con lo previsto en el artículo 3º de la presente ley;

b) El incumplimiento de las buenas prácticas de manufacturas que se establezcan para la elaboración y el control de los productos alimenticios y de los medicamentos que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto en el artículo 3º;

c) Cualquier forma de difusión, publicidad o promoción como «Libre de gluten», de productos alimenticios y de medicamentos que no cumplan con lo dispuesto en el artículo 3º;

f) La falta de oferta de opciones de alimentos o menús libres de gluten de conformidad con lo dispuesto en el artículo 4º bis;

g) Las acciones u omisiones a cualquiera de las obligaciones establecidas, cometidas en infracción a la presente ley y sus reglamentaciones que no estén mencionadas en los incisos anteriores.

ARTÍCULO 3º — Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS SIETE DIAS DEL MES DE OCTUBRE DEL AÑO DOS MIL QUINCE.

— REGISTRADA BAJO EL Nº 27196 —

AMADO BOUDOU. — JULIÁN A. DOMÍNGUEZ. — Juan H. Estrada. — Lucas Chedrese.

Ley 3373 de la Ciudad de Buenos Aires

Buenos Aires, 03 de diciembre de 2009.

La Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires

Sanciona con fuerza de ley

ARTÍCULO 1º. Objeto. La presente ley tiene por objeto el estudio, investigación, prevención, promoción y el tratamiento relacionados con la enfermedad celíaca en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

ARTÍCULO 2º. Definición. A los efectos de la presente ley se entiende por alimento apto para celíaco o alimento libre de gluten aquel que está preparado únicamente con ingredientes que, por su origen natural o por la aplicación de buenas prácticas de elaboración y manipulación, no contenga gluten detectable de trigo, avena, cebada, centeno o cualquiera de sus variedades de acuerdo a los métodos de análisis de alimentos más actuales y reconocidos.

ARTÍCULO 3º. Autoridad de aplicación. La autoridad de aplicación de la presente ley es la autoridad máxima en materia de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

ARTÍCULO 4º. Funciones de la autoridad de aplicación. Son funciones de la autoridad de aplicación:

Publicar un listado de los productos libres de gluten actualizado periódicamente, en la forma que lo reglamentación lo determine.

Incluir una opción libre de gluten para personas celíacas en todas sus acciones destinadas al apoyo alimentario de la población, instrumentadas por medio de todos los planes o programas alimentarios de transferencias de ingresos.

Mejorar los procedimientos de sospecha, diagnóstico, seguimiento y tratamiento de los enfermos celíacos mediante programas de formación continua de pacientes y profesionales sanitarios con especial prioridad a la atención primaria de la Pediatría y Gastroenterología, elaborando guías de difusión de buena práctica clínica en colaboración con Sociedades Científicas.

Arbitrar los medios necesarios para promover el conocimiento de la enfermedad celíaca por parte de la comunidad a través de la realización de campañas de concientización y divulgación masiva y de programas específicos.

Garantizar la gratuidad en todos los establecimientos de los tres subsectores de salud del examen médico y las pruebas de laboratorio para el diagnóstico específico de la enfermedad celíaca, ante la solicitud de los interesados.

Organizar un registro de información con el fin realizar un control estadístico de la enfermedad y confección de una identificación como celíaco a fin de implementar políticas públicas asistenciales.

Promover en restaurantes, bares y confiterías la inclusión en sus cartillas de al menos, una opción apta para celíacos.

ARTÍCULO 5º. Subsidio. Dispónese la entrega de un subsidio alimentario mensual a las personas que se encuentren comprendidas en la presente ley, incorporadas o que se incorporen al Programa Ticket Social/Ciudadanía Porteña o el que en el futuro lo reemplace.

ARTÍCULO 6º. Beneficiarios. Podrán percibir el subsidio indicado en el artículo 5º:

Las personas menores de dieciocho (18) años de edad que padezcan celiaquía y su padre madre o tutor perciban un haber igual o menor al doble del salario mínimo vital o al doble de la jubilación mínima, la que resulte mayor y residan en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires con una antigüedad mayor a dos (2) años.

Son titulares del subsidio la madre, padre o tutor debiendo acreditar el vínculo.

Las personas mayores de dieciocho (18) años de edad que padezcan celiaquía y perciban un haber igual o menor al doble del salario mínimo vital o al doble de la jubilación mínima; lo que resulte menor y residan en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires con una antigüedad mayor a dos (2) años.

Los titulares de las prestaciones son responsables de su efectiva utilización a favor de los beneficiarios, así como del cumplimiento de las corresponsabilidades y condiciones que en esta ley se establecen para la vigencia del beneficio

ARTÍCULO 7º. Corresponsabilidades. Los/as titulares del beneficio asumen las siguientes corresponsabilidades:

a) En materia de protección de la salud:

1. Efectuar controles mensuales de salud de la embarazada que padezca la enfermedad citada.

2. Efectuar controles de salud y desarrollo nutricional trimestrales para los/as niños/as de seis (6) a trece (13) años de edad.

3. Efectuar controles de salud semestral para los adolescentes de catorce (14) a dieciocho (18) años de edad.

4. Efectuar controles de salud anual para los/as adultos mayores de dieciocho (18) años de edad.

5. En todos los casos, cumplir con la aplicación de las vacunaciones obligatorias.

b) En materia de educación:

1. Procurar que los/as niños/as entre tres (3) y cuatro (4) años de edad que padezcan la enfermedad asistan al jardín de infantes.

2. Cumplir con la asistencia y permanencia de niños/as de cinco (5) años de edad en el nivel preescolar, presentando certificado de asistencia cada tres (3) meses.

3. Cumplir con la asistencia y permanencia de los/as niños/as o adolescentes de seis (6) a dieciocho (18) años de edad en la escuela, procurando su promoción al año siguiente, certificando asistencia cada tres (3) meses.

c) Otras responsabilidades:

1. A una adecuada utilización de los recursos del subsidio, conforme a lo prescripto en el presente.

2. Asistir a los eventos de capacitación en seguridad y calidad alimentaria.

En todos los casos, el cumplimiento de estas corresponsabilidades se acreditará conforme lo prevea la reglamentación correspondiente.

ARTÍCULO 8º. Monto. El monto del subsidio será determinado por la autoridad de aplicación; determinándose anualmente la partida del mismo en la Ley del Presupuesto General de Gastos y Cálculo de Recursos del ejercicio correspondiente.

ARTÍCULO 9º. Obligatoriedad de las empresas. Las empresas alimenticias, medicinales y de productos de consumo humano que se comercialicen y expidan en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires deben informar a la autoridad de aplicación los productos de su elaboración y/o distribución que sean aptos para personas celíacas a efectos de la conformación del listado establecido en el artículo 4º inc. a).

ARTÍCULO 10. Identificación de productos. Los productos indicados en los artículos 4º y 9º de la presente ley deben incluir en sus etiquetas, rótulos, marbetes, en forma visible y perfectamente distinguible la leyenda «Apto para Celíaco» acompañada del símbolo internacional de «Libre de gluten» que indica esa particularidad.

ARTÍCULO 11. Requisitos para la publicidad de productos. La publicidad estática que se instale en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires deberá indicar claramente si los productos contienen o no contienen gluten, en los casos que corresponda de acuerdo a lo que se establezca en la reglamentación.

ARTÍCULO 12. Igualdad de trato. La celiaquía no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público como en el privado.

ARTÍCULO 13. Declaración del «Día de la Condición celiaca«. Se establece el día 5 de mayo de cada año como «Día Libre de Gluten» a fin de poner en conocimiento de la población los datos más relevantes de esta enfermedad, los métodos de diagnóstico y tratamiento y los servicios de atención especializados.

ARTÍCULO 14. Deróguese la ley Nº 609 (BOCBA Nº 1240)

ARTÍCULO 15. Comuníquese.

DIEGO SANTILLI

Agradecimientos

A Hernán Firpo, el «ideólogo» de este libro; a Héctor Pavón, por confiar en que la idea podía concretarse; y a Vanesa Hernández, por darme libertad para escribir y por estar siempre, con palabras de apoyo.

Este libro no podría haber sido posible sin el aporte de los siguientes profesionales a quienes les estoy profundamente agradecido (por orden alfabético):

Sergio Abrevaya: Diputado por la Ciudad de Buenos Aires. Abogado, mediador y docente.

Georgina Alberro: Médica especialista en Nutrición. Profesora asociada a la cátedra de Medicina II en Nutrición Médica, Universidad Maimónides. Directora del Grupo de Ayuda para la Buena Alimentación (GABA). Autora de los libros La fórmula perfecta para dejar de fumar sin engordar y GABA: Un método para cambiar los hábitos alimentarios, sentirse mejor y disfrutar más la vida.

Fernando Bertani: Administrador de la página Celíacos de Buenos Aires en Facebook.

Eduardo Cueto Rúa: Profesor adjunto de la cátedra «A» de Pediatría y director del curso de posgrado de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata. Ex jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños «Sor María Ludovica» de La Plata.

Rolando Gail: Integrante del Grupo Promotor de la Ley Celíaca.

Andrea F. González: Doctora en Ciencias de la Salud. Jefa del Departamento de Alimentación del Hospital de Gastroenterología «Dr. C. Bonorino Udaondo». Docente e investigadora en nutrición digesto-absortiva. Experta en enfermedad celíaca.

Nora Groisman: Licenciada en Psicología. Trabajó en psicología clínica de adolescentes y adultos. Fue asesora de ACELA entre 1985 y 1991, investigadora del Hospital de Gastroenterología «Dr. C. Bonorino Udaondo», integrante del Grupo Promotor de la Ley Celíaca en el año 2008 y colaboradora de la Asociación Celíaca Argentina. Es celíaca, diagnosticada en 1962.

Guillermo Guida: Ingeniero agrónomo. Presidente de la Cámara Argentina de Productores de Alimentos Libres de Gluten y Afines.

Luciana Guzmán: Gastroenteróloga infantil. Jefa de Sala del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños «Sor María Ludovica» de La Plata.

Mariana Holgado: Integrante de la Asociación Celíaca Argentina.

Bettina Kamelhar: Psicóloga y psicoanalista. En AEAPG se desempeña como docente, ayudante en la Maestría en Psicoanálisis, es miembro del Comité Organizador del Congreso, del «Área pensando desde Winnicott» y de la Secretaría Académica.

Néstor Litwin: Profesor de Bioquímica Pediátrica en la Universidad Nacional de Mar del Plata. Asesor del Programa de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación. Coautor de las guías diagnósticas de la enfermedad celíaca. Docente invitado de la Universidad del Salvador. Ex director de Bioquímica del Instituto de Investigaciones Médicas de la Universidad de Buenos Aires.

Eduardo Mauriño: Jefe del Departamento de Medicina del Hospital de Gastroenterología «Dr. C. Bonorino Udaondo». Docente libre de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Subdirector de la carrera de Especialista en Gastroenterología.

Cristina Sfoggia: Psicoterapeuta cognitivo conductual. Se especializa en la atención psicológica de personas con trastornos con síntomas somáticos. Realizó posgrados en Psicoterapia Sistémica y Trastornos de Ansiedad, e instructorado en mindfulness. Profesora adjunta de la cátedra de Psiconeuroinmunoendocrinolgía de la carrera de Psicología de la Universidad Favaloro. Docente de la Maestría en Psiconeuroinmunoendocrinología de la misma institución. Ha realizado trabajos de investigación sobre enfermedad celíaca y síntomas psicológicos y es autora de capítulos de libros sobre tratamiento psicológico de trastornos gastrointestinales.

Natalí Sulca: Chef pastelera y dueña de Cooking Time Gluten Free.

Marcos Santiago Szlit: Médico clínico y cardiólogo.

María del Carmen Toca: Médica pediatra, gastroenteróloga pediátrica y especialista en enfermedad celíaca del Hospital Nacional «Alejandro Posadas». En la Universidad de Buenos Aires se desempeña como subdirectora de la carrera de Especialista en Gastroenterología Pediátrica, docente adscripta de la cátedra de Pediatría y docente de la Escuela de Enfermería. Es miembro activo de la Sociedad Argentina de Pediatría y de la Sociedad Latinoamericana de Gastroenterología Pediátrica y Nutrición.

Adriana Zelter: Médica gastroenteróloga. Desarrolló actividad asistencial en el Hospital Nacional «Alejandro Posadas» y en el Hospital de Gastroenterología «Dr. C. Bonorino Udaondo». Ex miembro de la Comisión Directiva de la Sociedad Argentina de Gastroenterología.

Gracias a ellos y a todos los que, de un modo u otro, me ayudaron y me dieron fuerzas en este largo camino.