No permitas que una enfermedad ni persona alguna decidan lo que puedes hacer. Todos tenemos el privilegio de rehacer nuestra vida, sin olvidar que lo que hagamos marcará nuestro existir, así como a los demás. Recuerda esto: LA ÚNICA LIMITANTE EN TU VIDA, ERES TÚ.

Introducción

Siempre que empiezo a trabajar con un paciente y con sus familiares en el hospital, lo abordo con palabras como éstas: “Ahora que te enfrentas al cáncer, una enfermedad crónica, no encaras sólo un padecimiento o un tratamiento, vas a confrontarte incluso con preguntas sobre tu existencia: ¿cuál ha sido hasta ahora tu razón de vida?, ¿por qué quieres vivir? Te puedes preguntar ¿por qué a mí?, pero ya que la padeces es mejor que yo te diga qué es lo que debes (y puedes) hacer con la enfermedad, porque de ahora en adelante será parte de tu vida”.

Les hablo de ese modo porque me enfoco en encontrar sus motivaciones y la razón de la cercanía de cada persona a su alrededor, ¿por qué?, porque esta enfermedad no respeta posición política, social ni económica, tampoco se relaciona con el estado civil o con el color de la piel; no tiene que ver con el nivel educativo o cultural, ni con las creencias religiosas; no surge de acuerdo con la edad, la personalidad o la preferencia sexual; de hecho, el cáncer tampoco tiene nada que ver con las acciones de una persona, no importa si se asocian con el bien o con el mal, básicamente no importa lo que cada quien haya hecho para sí mismo o para la sociedad. Es decir, el cáncer es una enfermedad crónico degenerativa que afecta a cualquiera, realmente no discrimina. Ahora, el nombre de este padecimiento se compone solamente de seis letras: cáncer y, sin embargo, entraña muchos significados y distintas interpretaciones que la gente, sin darse cuenta, acuña de manera comunitaria.

A los pacientes en tratamiento les puedo decir lo siguiente: sé que tienes miedo y que llegaste aquí con innumerables preguntas, que hasta ahora no han recibido las respuestas que deseas. Ya te encaraste con la molesta costumbre del lugar común que te dice: “Échale ganas”, pero nadie te dice nunca de manera específica cómo y dónde encontrar esas ganas que tienes que echar. Sé que tienes el impulso de salir corriendo, pero sin saber el rumbo, porque crees que no puedes encontrar ningún camino. En este momento sientes mucho miedo e incertidumbre, cuando buscas respuestas sólo recibes información sobre cuestiones médicas que pueden ser rebuscadas o difíciles de entender y tampoco te ofrecen la respuesta que deseas. A veces encuentras información de “apoyo”, pero siempre está ligada a las frases más molestas e incómodas como “no te preocupes, todo saldrá bien”, que son intentos erróneos e inútiles de ofrecerte acompañamiento, y que no aportan una respuesta sobre qué debes y puedes hacer, sobre todo porque son sugerencias de personas que no tienen ningún padecimiento.

Te seré franco, si estás por leer este libro es porque te encuentras en un momento de necesidad y quieres apoyo o consuelo. Aquí lo vas a hallar, porque el libro te ayudará a centrarte en ti mismo durante tu tránsito por el cáncer o a ayudar oportunamente a quien lo padece; sobre todo, te hará reconocer a la persona más importante de tu vida, a la que podrías haber olvidado (aunque nunca es tarde para reencontrarla). Y si crees que sabes quién es esa persona, quizá te equivoques.

Muchas personas que han leído este libro me han dado las gracias, los ayudó a encontrar sus defectos, pero sobre todo a aceptar sus virtudes, porque lograron hacer una buena autocrítica y también aprendieron a escuchar y a reconocerse como individuos. Claro que otros se han enojado conmigo, debido a que les he señalado sus errores sin conocerlos y sin saber sus circunstancias, pero ése es mi trabajo.

La existencia del ser humano puede ser comparada con la de otros seres vivos, pero es diferente. Una persona tiene conciencia de su propia presencia en el mundo y, sobre todo, de su mortalidad; sin embargo, en cierta forma se olvida de esto mientras avanza su vida. Surge, pues, una pregunta: ¿eso es vida? Quizá no, quizá eso es tener una rutina establecida, un tiempo determinado por el reloj para realizar actividades cotidianas; ese modo de vivir puede hacer que perdamos el sentido mismo de la existencia para caer en la monotonía y, como resultado, acabamos por confundir la vida que sólo transcurre, con vivir realmente. Es decir, solemos enfocarnos en alcanzar metas y objetivos que nos hemos propuesto, ya sea de forma individual, como pareja o como familia, y esto incluye logros y sueños que algunas veces resultan inalcanzables, pero ¿por qué son inalcanzables? No se debe a nuestras debilidades o limitaciones, sino a que los sueños, en la mayoría de las ocasiones, justamente no dependerán de nosotros ni son para nosotros, sino que están basados en lo que deseamos para otras personas, quizá personas muy cercanas; por ejemplo, los planes que hacemos para nuestros padres, hermanos, hijos o nietos. Apunto lo anterior porque el ser humano siempre está buscando vivir mejor, alcanzar la comodidad económica, posición y reconocimiento social, pero se olvida de lo más sencillo y fundamental de la vida: ¡vivirla!

La razón de que yo escriba este libro deriva de la obligación y del deber moral que me han inculcado para apoyar a la sociedad con mi profesión. La idea es que este texto desarrolle y aporte algo en un campo que muchos no desean abordar y prefieren evitar: el trabajo en la salud mental de las personas portadoras de cáncer y sus familiares.

Este libro está dividido en tres partes. La primera aborda los errores más comunes que comete la gente cuando intenta ayudar y apoyar al paciente portador de cáncer y a su cuidador principal durante el proceso oncológico; habla también de las repercusiones que este diagnóstico va a generar en sus vidas y en su entorno.

La segunda parte se refiere a las modificaciones en el estado de ánimo del paciente y a otros aspectos de esta índole; vemos cómo se presenta el proceso de cambio en él y en su cuidador, así como las alteraciones de su entorno. Se ven cuáles serán las repercusiones más comunes en el aspecto psicológico y los procesos mentales a los que se enfrentan el enfermo y su familia; y cómo todos se convierten en pacientes e inician el proceso de integrar el cáncer a sus vidas, lo que conlleva un cambio físico y una metamorfosis psíquica, comparables al sorprendente nacimiento de una mariposa. Es decir, veremos cómo se transforma al paciente, cómo renace en un mejor ser vivo.

La tercera y última parte trata de todos los cambios psíquicos que presenta la persona cuando acepta la enfermedad en su vida; cómo llega a ese despertar y cómo encuentra de nuevo la felicidad y la capacidad de actuar con libertad.

En cada capítulo incluyo ejemplos de casos en los que he tenido la oportunidad de trabajar, palabras de personas que me han aportado y enseñado mucho, pues ellas conocen muy bien a lo que se han enfrentado para integrar el proceso del cáncer a sus vidas.

Uno

La metamorfosis

Hay mucho que aprender de los pacientes, siempre y cuando ellos quieran aprender de sí mismos y nos enseñen lo que damos por hecho, pero que no tenemos: VIDA.

¿Qué es el cáncer?

Se vive un segundo a la vez, y tú decides cómo lo vives.

Cáncer: se dice fácil, pero en realidad es muy complicado dar la noticia a los afectados; la situación se vuelve muy delicada. También resulta que hablar de esta enfermedad puede tornarse más difícil, o menos, dependiendo del interlocutor; para los familiares o las personas cercanas al paciente, por ejemplo, es un proceso distinto al de quien lo padece, aunque es igual de complejo. La gente que no sabe en qué consiste puede recibir la noticia de muy mala manera, porque es una sorpresa y existen muchos mitos alrededor de esta enfermedad. Es importante anotar que cuando hablamos de cáncer, el tema no se reduce a la descripción de una enfermedad, también implica hablar de que una persona está por enfrentar muchos cambios en lo personal, lo social, lo laboral y lo económico, puesto que su vida se modifica de manera radical en todos los aspectos, debido a su condición médica. Esta condición, además, puede afectar a cualquiera, independientemente de su estrato económico o social, edad, escolaridad, profesión, sexo o preferencia sexual. Y hablar de cáncer es también hablar de diversos tratamientos, numerosos piquetes en quimioterapia, de ondas radiactivas con radioterapia, de quirófanos y procedimientos quirúrgicos que pueden llevar a transformaciones inesperadas o indeseadas o incluso a la pérdida de una parte del cuerpo. Sin embargo, por difícil que sea, es necesario que se diga todo esto y se aclare cada uno de los aspectos relacionados con el cáncer.

Ahora bien, esto al inicio siempre es difícil, pues se desconocen muchos aspectos de la enfermedad y de su tratamiento; es normal caer en supuestos o creer en lo que hemos escuchado. Conforme pase el tiempo, el tema llegará a ser bien conocido por la familia y los amigos del paciente, aunque el proceso puede resultar molesto para el paciente mismo puesto que todas las conversaciones, las preguntas y los comentarios van a girar alrededor del mismo tema: el tratamiento, el desarrollo de la enfermedad; es decir, la familia y los amigos pueden acabar cercando al paciente con un único tema de conversación. Esto puede tener una repercusión emocional, pues se obliga a una persona a recordar y revivir con cada pregunta los detalles de la enfermedad, y aunque las intenciones pueden ser buenas, la ignorancia en este tema y en cualquiera casi siempre resulta contraproducente. Por eso es tan importante saber de antemano de qué sí y de qué no hablar, con el fin de ayudar a que el proceso oncológico del paciente, y de su gente cercana, se lleve a cabo con éxito.

En cuanto una persona recibe la noticia de que padece cáncer inicia un camino en el que enfrenta cambios personales, tratamientos difíciles, una lucha interna y un aprendizaje de vida que no es sencillo. Como resultado de ese aprendizaje, la persona ahonda en su conocimiento sobre sí misma, y esto la lleva a identificar y replantear varios aspectos de su vida, a reconocer y diferenciar las cuestiones importantes de las banales; aprende a valorar aspectos que antes no creía significativos y limita o elimina muchos de los que antes le parecían de suma importancia; como consecuencia, puede señalar qué es trascendental y qué no en su nueva vida. Todo esto, mediante un proceso de aprendizaje que proviene de la necesidad de cuestionarse su propia mortalidad.

El ser humano cambia cuando se enfrenta a una situación que es más fuerte que él, es un hecho que esa situación genera un malestar que irrumpe en su vida cotidiana y acaba por modificar su entorno. Cuando aparece el cáncer en la vida de una persona, su bienestar, que creía eterno, se ve trastocado. Surge entonces una pregunta: ¿por qué a mí? La respuesta es una sola y única para cada paciente, y sólo él logrará contestarla durante el transcurso de su vida con cáncer.

El paciente también tendrá un proceso de ajuste en su entorno social; sus familiares y personas cercanas también van a experimentar miedos e incertidumbres y muchas veces ese ajuste se manifiesta en varias formas de acercamiento o de abandono del paciente. La gente dice muchas cosas, pero los dichos rara vez sirven u otorgan un verdadero consuelo, porque se conoce tan poco sobre la enfermedad que, por lo general, sólo repetimos lo que escuchamos de quienes han conocido a alguien en un proceso similar; así, lo más probable es que la gente se limite a decir cosas como: “Échale ganas”, “no te preocupes, todo va a salir bien”, “no tengas miedo”, “yo estoy contigo”, “no llores”; pero estas frases, muy comunes aunque bien intencionadas, resultan poco útiles porque las formula una sociedad que sólo cree que conoce la enfermedad y que sabe cómo la debe enfrentar el paciente, pero en el fondo ignora todo lo importante a este respecto.

Estas expresiones responden a una necesidad colectiva, pero no a las necesidades del paciente, y son el origen de los errores más comunes cuando se intenta ayudar; así, aunque la intención pueda ser buena, el resultado en realidad sólo daña a la persona enferma. Debido a que la gente alrededor del paciente no reconoce sus necesidades, proyecta las propias sobre éste y llega a limitarlo porque no le permite ser la persona real que es, el portador de una enfermedad que genera limitaciones y necesidades naturales. Entonces, la gente acentúa más esas necesidades porque no las reconoce, y no sabe cómo tratar y cuidar al paciente: como a un enfermo.

El cáncer es una enfermedad y se desarrolla en una persona que forma parte de una familia. Así, el cáncer se presenta en la familia sin que sus miembros sean portadores, pero sí son sus integrantes quienes sobrellevan el padecimiento. En conjunto, la familia es espectadora y testigo del proceso del paciente y como consecuencia todos sus miembros sufren alteraciones afectivas, porque atestiguan todo y, como no pueden intervenir directamente para detener o mejorar el proceso de la enfermedad, experimentan pensamientos y sentimientos encontrados que pueden tener como consecuencia periodos de nerviosismo o ansiedad.

La enfermedad oncológica no es solamente un mal genético del cuerpo, también es un reto a enfrentar y un camino de aprendizaje tanto del paciente como de su familia, pues se corre el riesgo de perder la vida.

EL ESTIGMA DEL CÁNCER

El cáncer puede tener varias connotaciones para quienes lo portan y quienes lo tratan. Cada quien tiene un concepto diferente y, aunque ninguno es erróneo, sí hay varias formas de percibir el padecimiento y de integrarlo a la vida. Así, los conceptos que se asocian con más frecuencia a la palabra cáncer son: muerte, castigo, dolor, sufrimiento, soledad, desesperación, mutilación y pérdida; estas palabras no significan lo mismo, pero se asocian con la enfermedad y también existe la posibilidad de que una o varias de estas repercusiones se presenten en el proceso de la condición y su tratamiento, aunque es necesario aclarar que no son lo mismo y que no siempre se presentan los mismos padecimientos. La enfermedad oncológica se aborda desde dos terrenos: el médico y el psicológico. Para el médico, “cáncer” sería igual a “enfermedad crónica”; y para el psicológico, equivaldría a “proceso de cambio adaptativo”.

La metamorfosis personal

DE PERSONA A PACIENTE: EL PORTADOR

Tú eres una persona, con todo lo que eso conlleva: responsabilidades, derechos, obligaciones, razones, justificaciones, problemas, proyectos, sueños y metas; y todo esto está integrado en el proceso de la vida que puede ser larga o corta, pero que de pronto, como en tu caso, recibe un impacto y es hasta cierto punto “atacada” por una enfermedad que implica muchos significados y derivados. Eso sí, tu proceso es y será uno, único e irrepetible, muy distinto al concepto de enfermedad que tengan otras personas también portadoras de este padecimiento. Seré honesto: con el cáncer tu vida va a cambiar como nunca lo imaginaste, va a cambiar en todos los aspectos y eso te puede generar ciertas preguntas: ¿qué tanto?, ¿cómo salgo de ésta?, ¿me va a ir bien?, ¿viviré? Cada una de estas interrogantes tiene su proceso de respuesta, no se resuelven en una sola sesión o con una simple charla de café con algún amigo; resolverlas va a depender de qué tanto muevas tus pensamientos de forma objetiva y realista, ya que hay una diferencia entre ser feliz o infeliz:

* Quien mueve, acomoda y ajusta su mundo lo hace para su beneficio y es el protagonista de su vida.

* Quien no mueve, no acomoda y no ajusta su mundo es una pieza que mueven los demás, y termina por ser sólo un espectador de su vida, con el resultado de que no va a estar a gusto.

Con esto quiero decir algo muy sencillo: de todas las personas que te rodean ninguna sabe qué hacer, qué decir ni cómo ayudar. Lo peor de todo es que no se dan cuenta de qué tanto estorban. Porque sí, van a estorbar, y de formas que tampoco te imaginas.

¿Y por qué? Es muy simple: al recibir un tratamiento oncológico con sesiones de quimioterapia, radioterapia y cirugías, todas las personas muestran cambios en su estado físico, médico, social y anímico. Pongamos un ejemplo referente al aspecto físico: lo que una persona podía hacer antes en quince minutos ahora le lleva más tiempo, porque su capacidad de rendimiento físico disminuye por los tratamientos y la reducción en la cantidad de comida que ingiere; aflora un deterioro corporal evidente, experimenta mayor cansancio y, hasta cierto punto, apatía. Mientras tanto, la gente que se encuentra alrededor del paciente quiere resolver, con la intención de ayudarlo, situaciones y necesidades que puede solventar por sí mismo, no con la misma facilidad que antes, pero sí puede hacerlo.

Aquí es cuando uno empieza a perder su vida, porque experimenta limitaciones que no le permiten integrarse a distintas actividades sociales e incluso personales. Comienza a experimentar un pensamiento de túnel: “Ya no soy útil, ya no puedo hacer nada, dependo de todos”. Esto se da en todos los pacientes que reciben apoyo de la gente a su alrededor, apoyo que acaba por convertirse en una prohibición; pero no es culpa de la gente que nos rodea, sino culpa nuestra, porque hemos permitido que poco a poco nos limiten incluso más que la misma enfermedad.

Cito como ejemplo a Margarita, una de mis pacientes: “Cuando quiero hacer la comida, no me dejan, me hacen a un lado y ellas se ponen a hacerlo, pero no lo hacen como yo”. La queja se refería a que en su casa no la dejaban hacer mucho, sólo le concedían quedarse encerrada y ver televisión; y cuando ella quería salir, aunque fuera a la esquina, sus hijas no la dejaban a menos que alguna de ellas la acompañara; con esto la obligaban a ser cada vez más dependiente.

Ese problema se origina en que la gente piensa en corto: sólo ve el momento, y considera que todo va a permanecer inamovible. El punto es que si uno permite que se genere una dinámica de dependencia, a la larga eso provoca males mayores que afectan de forma progresiva la vida de la persona involucrada (ya sea paciente o familiar), porque cortan poco a poco la libertad de decisión y la capacidad de actuar por cuenta propia; ésta es una respuesta lógica ante la necesidad de ayudar al enfermo, pero muchas veces quien ayuda no se percata de que está haciendo exactamente lo contrario, como le sucedió a Margarita. Para ayudar al paciente hay que integrarlo en las actividades que le corresponden, y aunque no las pueda hacer con la misma facilidad y habilidad de antes, tendrá que esforzarse y aprender a desarrollar una mejor capacidad, resultado de su nuevo estado físico.

QUIÉN ES QUIÉN EN TU VIDA

Al inicio de tu proceso oncológico, muchas personas se van a acercar a ti con infinidad de opiniones, emprenderán algunas acciones encaminadas a lo que ellos consideran que tú necesitas, van a llamarte de forma constante y, en algunas ocasiones, acudirán a tu casa con soluciones, remedios, propuestas de cita con profesionales o especialistas oncológicos, pero sólo serán constantes durante una o dos semanas a partir del momento en que conozcan tu situación, sin tomar en cuenta el proceso de la enfermedad o el tipo de tratamiento.

Hablo de dos semanas porque es el periodo promedio en el que las personas desarrollan el proceso de tolerancia o de cansancio hacia el paciente, y es en ese tiempo cuando manifiestan cuál podría ser su apoyo o acompañamiento, y de qué tipo; durante ese periodo muchas personas demuestran qué es lo que pueden ofrecerte, e incluso algunas se alejan tan rápido que no te dan la oportunidad de preguntar por qué. Y es en ese momento que vas a enfrentarte con un hecho difícil de aceptar, y que mucha gente rechaza, finalmente verás lo que tal vez te has negado a reconocer: quién es quién en tu vida. Habrá gente que se aleje y que evite cualquier contacto contigo, incluso podrían ser personas en cuya vida tú hayas tenido un papel importante, gente a la que has apoyado incondicionalmente, y tú puedes creer o dar por hecho que ellos van a hacer lo mismo por ti. Pero en realidad no es así, y eso es tan lamentable como afortunado, pues ante la primera evidencia de malestar o de problemas, hay gente que recurre a la evasión o a la negación, quien se aleje va a usar muchas excusas y justificaciones para no estar a tu lado. Debes estarte preguntando si esto es doloroso; claro que es lo es, pero de cada uno depende cuánto permitimos que nos lastime.

Esto puede ocurrir en el medio social o familiar, pero no significa que todas las familias sean así. Lo señalo porque siempre hago referencia a que todas las personas nacen en un lugar, pero no por eso tienen que quedarse allí el resto de su vida. Todos nacemos en un núcleo familiar, al cual pertenecemos y con el que tenemos afinidad, pero cada quien decide si forma o no una familia extendida, que puede ser con la pareja, los hijos, e incluso con algunos amigos que llegan a ser más que hermanos, o con padres de esos amigos, quienes pueden representar un papel mucho más importante que los propios. La familia extendida o agregada puede ser la misma que la nuclear, y se considera afortunado a quien tenga esa combinación, pero no es siempre la regla. Así es que después de las dos primeras semanas de que compartas tu diagnóstico, comenzarás a notar quién es quién en tu vida y en tu familia, porque todas esas personas van a demostrar su forma de apoyarte, cuáles serán sus limitaciones y qué tipo de apoyo te pueden ofrecer, y en ese apoyo se puede ver cuáles son sus presiones y sus limitaciones, en comparación con otros apoyos. Muchos de mis pacientes dan por hecho que si alguien les brinda cierto tipo de respaldo, el apoyo tiene que ser igual al de otras personas; caen en el error de creer que todos van a actuar igual.

Como ejemplo pongo el caso de Rosario, una paciente que llegó a mi consulta y hacía la siguiente afirmación: “Me decepcionaron mucho, me lastimaron, porque yo creía que estarían conmigo; yo, que les di todo, dejé de vivir por darles a ellos, me sacrifiqué mucho y ahora que los necesito, no están y me visitan cada vez que pueden porque dicen que están muy ocupados”. Ella hablaba de sus hermanos y sobrinos, a quienes había cuidado porque era la hermana mayor. Por atenderlos, renunció a muchos aspectos de su vida personal, pero cuando fue diagnosticada con la enfermedad sufrió el abandono de todos ellos.

El punto central de la queja de Rosario no era la enfermedad, eran el enojo y la decepción tras ese abandono. Sin embargo, ella encontró soporte en otras personas que tenía en su vida, se presentaron en el momento en que las necesitó. Según Rosario, lo único que tenía como base de apoyo era su familia, pero se había olvidado de lo más importante: el mejor apoyo nace de uno mismo.

Otro ejemplo: Esther era una paciente portadora de cáncer de mama y estaba en conflicto por las infidelidades de su pareja, cuando se le diagnosticó con la enfermedad y se tuvo que someter a los tratamientos, me comentó: “He pasado por la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia, pero a mi esposo no le importa, ya tiene a otra persona y entonces todo lo que hago no tiene valor, ya no le veo sentido a seguir”.

Esther se planteaba un objetivo para aguantar el tratamiento y enfrentar la enfermedad: quería continuar su vida con base en su relación matrimonial. Mucha gente dice que ese tipo de “apoyo” no es apoyo ni es nada; sin embargo, difiero, porque en realidad ella sí recibía algo: una retroalimentación negativa. Se sentía desplazada, sentía que la evitaban y recibía desprecio, porque no la tomaban en cuenta; por consiguiente todos sus esfuerzos, deseos, anhelos y esperanzas se reducían, y ella sentía que no valía la pena continuar con un tratamiento que, ya de por sí, le costaba mucho trabajo, esfuerzo y energía.

El problema de Esther era que enfocaba su tratamiento y proceso oncológico en una relación que no le aportaba nada positivo sino sólo cosas negativas, destructivas, en pleno proceso y tratamiento oncológico, cuando los pacientes son más vulnerables, pues están desarrollando un proceso de transición y redefinición. Así que el trabajo con la salud mental de Esther no sólo se enfocó en el proceso oncológico, también en su vida como persona.

NO SÓLO HAY QUE DEDICARSE AL TRATAMIENTO Y A CURARSE

En nuestra vida cotidiana siempre hay una infinidad de cosas que hacemos a la vez, en cuanto terminamos una tarea ya estamos iniciando otra, si no es que hacemos más de una al mismo tiempo. Hay personas que lo hacen así por comodidad, pero en general, los seres humanos atendemos a más de una cosa un tiempo. En las sesiones siempre menciono eso con mis pacientes, les digo que somos los seres vivos más complejos del mundo y que, sin percatarnos, somos y hacemos muchas cosas; sin embargo, muchos pacientes oncológicos caen en el error más común, bienintencionado pero mal enfocado: dedicar toda su energía en curarse sin hacer nada más; es decir, centrar toda la atención en la enfermedad, en los tratamientos y efectos secundarios, y realizar, con base en ese enfoque, modificaciones en su rutina y en todos los aspectos de su vida. Ya he dicho que debe haber cambios, pero éste en concreto es negativo, porque el error más común es el de planear y soñar una cura para tener calidad de vida. Por ejemplo, el caso de Cristian, quien decía: “Lo que deseo es estar bien, como antes, y cuando lo haga voy a volver a hacer todas las cosas como antes: voy a ir de paseo, voy a disfrutar de las cosas, voy a hacer todo lo que me gustaba hacer”.

Ésta es una muestra de pensamiento mal enfocado, cuando Cristian no estaba enfermo y en tratamiento, hacía de todo en su vida: trabajaba en una empresa y buscaba un ascenso, atendía a sus hijos y esposa, procuraba a sus hermanos y padres, y era sociable y amigable. Inició su tratamiento y de inmediato se enfocó en el proceso oncológico: hizo que todo girara alrededor de la enfermedad y a eso se añadió la retroalimentación de la gente que lo rodeaba. Evidentemente, a la larga Cristian desarrolló alteraciones importantes en su estado de ánimo y sufrió un deterioro en su vida personal, familiar y social, porque todo estaba enfocado y dando vueltas en torno del cáncer. Se olvidó de las cosas que lo hacían reír, y dejó de lado las preocupaciones que no tenían relación con los efectos secundarios de su enfermedad. Añoraba todos los momentos que se habían ido, pero no se percataba de lo que pasaba en su vida presente.

DE PACIENTE A ENFERMO ONCOLÓGICO: EL ERMITAÑO INTOLERANTE

“No sé” y “así soy”, las dos grandes autojustificaciones para no mejorar.

El proceso en la enfermedad no dependerá del avance de ésta o de sus estragos, ni de cuántas capacidades ha perdido el paciente, sino que será definido por lo que la persona haga por vivir.

¿A qué me refiero?, a algo muy sencillo: hay pacientes que se ven obligados a acudir todos los días al hospital, en especial para la radioterapia, a las sesiones de quimioterapia o a las consultas médicas. La vida del paciente se encuentra de pronto absorbida por el aspecto médico que, en muchas ocasiones, lo limita a salir de casa únicamente para acudir a los servicios de salud, y el único momento del día en el que tiene contacto con algo distinto a la enfermedad es durante el trayecto de un lugar a otro.

En la unidad médica el paciente tendrá contacto sólo con aspectos relacionados con el proceso oncológico, como las conversaciones en las salas de espera que son desgastantes porque, al parecer, la mayoría de los pacientes creen que ése es el espacio para reuniones de grupos de autoayuda o para desahogarse y hablar sobre el cáncer, dan sus puntos de vista y comparten experiencias o recetas y consejos sobre los tratamientos. Y eso es lo que se puede ver y escuchar a simple vista, pero todo lo que se lleva a cabo es mucho más complejo. Por ejemplo, Monserrat era la hija de una paciente que presentaba un linfoma avanzado, nunca había acompañado a su madre al hospital y cuando acudió tuvo que enfrentarse a lo que había estado evitando: describir cómo se sentía; “No sé cómo mi hermana lo puede hacer, yo sólo he venido dos veces y salgo muy mal, me siento muy cansada. Sólo quiero dormir porque me ha dolido mucho la cabeza”. Éste es un claro ejemplo de cómo la unidad médica genera un deterioro psíquico en la persona que se encuentra en ella (incluso aunque no sea el propio paciente). Entonces, si esa persona limita su vida y sólo acude a las consultas médicas, recibe el tratamiento y regresa a su casa, sin hacer nada más con su tiempo, al principio presentará cansancio, pero después el cansancio se traducirá en un deterioro de su estructura psíquica y en procesos complejos que afectarán no solo su estado de ánimo, sino su pensamiento y conducta.

En cuanto a la casa, la mayoría de los pacientes la ven como un refugio y un lugar de resguardo pues, como ya se mencionó, la gente alrededor en realidad no sabe qué decir o qué hacer y por eso recurre a lo primero que considera útil, aunque no lo sea, y esto es lo que más afecta y daña al paciente, por eso es que decide quedarse encerrado, porque en algún momento le molestará todo lo que le digan, mencionen o pregunten sobre su enfermedad.

Otro ejemplo: “Me molesta muchísimo que la gente me vea con lástima, que cuando me ven en la calle, me digan: ‘Oye, Laura, si no te ves enferma, te ves muy bien’, y me pregunten qué me han dicho los médicos; o me dan recetas, o me quieren llevar con personas que ya pasaron por esto, o me quieren conseguir citas con médicos naturistas; prefiero ya no salir y quedarme en casa. Me he vuelto muy enojona, me desespero muy fácil”. Al principio, estar en casa sí beneficia al paciente, pero cuando transcurren los días, luego las semanas, meses e inclusive años, el resultado es una persona aislada por completo de su entorno, que vive en una burbuja artificial, cuyo contacto con el exterior se reduce a sus visitas a los hospitales o a las personas que recibe en casa; si además esas personas generan estímulos desagradables para el paciente, como preguntas referentes a la enfermedad y a conocer su estado, o comentarios, recomendaciones y noticias acerca de otro que se encuentra en el mismo proceso, la situación se agrava.

El problema se genera desde el inicio del encierro, ya que el paciente se encuentra recluido con los mismos estímulos, y no se percata de la situación; esto promueve una tendencia a que todo sea controlado no por él mismo, sino por su cuidador, en quien delega toda responsabilidad y obligación de su persona.

De esta manera, el paciente se queda nada más con su enfermedad y a solas con ella, con todo lo que eso implica: su sintomatología, reacciones, tratamientos, efectos secundarios, dolores, miedos, pensamientos y, lo principal: se queda solo y añora todo lo que ya no está realizando en su vida. Esto no genera precisamente una exacerbación de la enfermedad o dolor, más bien genera sufrimiento, soledad y mayor desesperación.

Sandalio, un paciente de 71 años que llevaba siete con cáncer de próstata avanzado y metástasis óseas, ingresaba frecuentemente al hospital para sus citas, tratamientos, análisis, pruebas de extensión, etcétera. Durante ese tiempo, presentó una modificación gradual de su estilo de vida: antes trabajaba, convivía con su familia y cumplía un horario, pero desde el proceso oncológico limitó su vida al tratamiento y a curarse; también sus familiares realizaron el mismo cambio, su hija menor dejó su trabajo y se alejó de su vida matrimonial. Todo esto pasó desde el primer año.

A mí me toco intervenir en la vida de Sandalio cuando ya tenía seis años con la enfermedad. Él me decía: “Estoy siempre de malas, no quiero nada, nadie me entiende, nadie me ayuda, me dejan solo en las noches y no puedo dormir, ya estoy muy cansado de esto; cuando la gente va a mi casa me fastidia, no quiero hablar con nadie porque no me dejan descansar”. Si se analiza desde el punto de vista del paciente, se podría asegurar que no se define o no sabe qué es lo que quiere; estoy parcialmente de acuerdo, porque el paciente presentaba un deterioro en su estructura psíquica debido a una enfermedad de larga evolución, que limitaba sus capacidades físicas como consecuencia de los tratamientos y sus efectos secundarios. Ante esto, cualquier médico especialista podría argumentar que se trata de la típica alteración del estado de ánimo por una enfermedad médica, y no deja de ser una respuesta acertada, pero en realidad es algo más complejo y es, en este caso, la verdadera enfermedad del paciente oncológico. Es algo que va más allá de un trastorno del estado de ánimo por una condición médica: el paciente se ha olvidado de vivir.

La metamorfosis grupal

DE PERSONA A PACIENTE: ERRORES SOCIALES

Una persona usualmente convive con otra gente y tiene rutinas de estudio o de trabajo, se desenvuelve en su comunidad, es padre o madre de familia; puede ser ingeniero, arquitecta, abogada, médica, carpintero, plomero, escultor, poeta, valet parking, etcétera; todos son sujetos que ocupan un lugar en la sociedad, desempeñan una función o un rol determinado y llegan a tener un estatus de acuerdo con ese rol.

Pongamos un caso hipotético: el doctor Pérez es padre de familia y muy buen cirujano, pero en cuanto es diagnosticado con una enfermedad crónico degenerativa, de manera automática la sociedad lo etiqueta como “pobre” (y no en el aspecto monetario); además, le asigna un rol y un estatus diferente al original, por lo cual termina por ser “el pobre paciente Pérez”.

En el momento de colocar a alguien en ese nuevo estado se desvirtúa a la persona y se le encajona como paciente, la gente comienza a tratarla de un modo diferente y no le permite realizar ciertas actividades que le competen.

La gente cercana, con la buena intención de ayudar, busca cómo resolver y cubrir todas las necesidades del paciente, a cualquier hora y en cualquier circunstancia, pero no se dan cuenta de que es un grave error, porque si actúan de esa manera le generan un estado de dependencia, y esto conlleva ciertos procesos complejos en su estructura psíquica. También es importante determinar ciertos aspectos sobre quién será el cuidador principal (a veces se abrevia con las siglas CP), es decir, el familiar o el amigo que siempre se desvive por proporcionar un bienestar que, muchas veces, el paciente puede otorgarse a sí mismo.

Mónica era muy independiente, y llegó a mi consulta como paciente con cáncer de cérvix; sin embargo, el motivo de que acudiera conmigo era que sus hijas la habían llevado, y confesaron la razón: “La vemos muy tranquila, como que no le ha caído el veinte, parece que no tiene conciencia de lo que le está pasando, ya le dijimos que no salga de la casa, que nosotras le llevamos todo a la cama, que no se debe de mover”. Aquí la situación complicada no se generaba a partir del comportamiento de Mónica, sino de sus hijas, quienes no reconocían la condición real de su mamá, una mujer independiente que, si bien realizaba sus actividades con ciertas limitaciones, las seguía haciendo e incluso tenía que aprender nuevas técnicas y formas de ejecutarlas. Pero a sus hijas les causaba conflicto reconocer la diferencia entre una Mónica y otra desde el inicio del tratamiento, así que se empeñaron en desarrollar todas las actividades que le correspondían a ella.

Y se justificaban: “Lo hacemos para ayudarla, para que esté bien, no importa que nosotras dejemos de hacer cosas, de trabajar o de estar en casa, nos turnamos para dormir en casa con ella, terminamos de trabajar y ya sea una u otra, nos quedamos con ella, no nos importa, el chiste es que ella esté bien”. Evidentemente, la intención de ellas era buena, estaba encaminada a ayudar, pero hay que preguntarse ¿qué tanto se afecta a una persona si no se le permite hacerse cargo de sus responsabilidades?, o mejor dicho, ¿qué tanto daño se le hace si no se le permite conservar su libertad de acción y de aprendizaje? Y digo de aprendizaje porque Mónica a pesar de sus tratamientos podía realizar bien sus tareas, no como antes, pero estaba aprendiendo a replantear sus actividades, aunque las hiciera más lento y con menor precisión; aquí hasta se puede aplicar el famoso dicho de “la práctica hace al maestro”.

Por lo tanto, si las hijas de Mónica se hubieran empeñado en su conducta de sobreprotección el daño, a la larga, habría sido mayor porque el cáncer no se quita en un día o en un mes ni en un año, el cáncer es para el resto de la vida y ¿cuánto tiempo le podían dedicar ellas a su mamá? Ellas me respondieron: “El que sea necesario”. Muy bien, pero surgen otras preguntas: ¿qué tan cansadas están ahora que sólo llevan cinco meses y Mónica no requiere de cuidados especiales?, ¿cómo van a estar cuando lleven 18 o 24 meses con esta tarea? Nunca lo habían pensado así.

Eso es lo que llamo “error social”: las personas que están al lado del paciente creen que deben dar todo por él, de forma incondicional, pero lo que se debe hacer es ayudarlo a ser más independiente y a aprender que las limitaciones no son discapacidades.

REGLA DE DEPENDENCIA PARA EL FAMILIAR O EL AMIGO

REGLA DE INDEPENDENCIA PARA EL PACIENTE

Mientras más le resuelvo, más dependiente será de mí.

Mientras más resuelvo mis limitaciones, más independiente seré.

Mientras menos le resuelvo, menos dependiente será de mí.

Mientras menos resuelvo mis limitaciones, menos independiente y libre seré.

DE PACIENTE A ENFERMO ONCOLÓGICO: EL ERMITAÑO INTOLERANTE Y LOS ERRORES SOCIALES

El sonido de la televisión resulta molesto, también el del radio, el del timbre del teléfono, igual que las visitas que llegan a la casa; esto se debe a que el paciente se ha acostumbrado al silencio en su burbuja. Todo rompe su “tranquilidad”, pero ésta es ficticia. El paciente se ha vuelto un ermitaño intolerante ante todo estímulo y huye del contacto social; es común que incluso emplee y esclavice a una persona como su único intercomunicador. Si el enfermo oncológico tiene resueltas todas sus necesidades y cubiertos todos sus requerimientos, y obtiene lo que quiere en el instante en que lo pide, lenta y gradualmente se convierte en un tirano sobre su cuidador, quien ha pasado de esa función a ser esclavo del paciente y también a ser esclavo social. Al paciente deja de importarle la hora del día o de la noche, o si la persona se encuentra cansada, desvelada y sin comer, o si tiene un problema familiar, laboral o económico, como está enfermo exige que se le proporcione lo que pide, sin tomar en cuenta las necesidades del otro. Esta situación se crea de manera artificial, en parte porque la fomenta la familia, ya que si el paciente recibe al instante todo lo que pide, y la situación se extiende durante un tiempo, su capacidad de resistencia a la frustración poco a poco va disminuyendo, se olvida de decir “por favor” y “gracias”, y acaba creyendo que es la obligación del cuidador principal resolver para él absolutamente todo. Obviamente, al principio el familiar hace todo de buena voluntad, pero después todo se convierte en una obligación y en una carga. En el caso de Sandalio, por ejemplo, su hija se levantaba todas las mañanas a hacerle un jugo de naranja, le preparaba el desayuno y se lo llevaba a la cama, pero tenía que despertarlo para que comiera y él se enojaba por eso; por la tarde, le preguntaba qué necesitaba y se lo conseguía, lo complacía en lo que quería comer, aunque en cada ocasión había que despertarlo y él se molestaba por cualquier sonido en la casa, así que ella procuraba hacer el menor ruido posible.

Cuando sonaba el teléfono, Sandalio se enojaba porque lo despertaban, y le pedía a su hija que no le pasara ninguna llamada, así que se optó por poner el teléfono en silencio; cuando llegaban visitas, no quería recibirlas, ella tenía que pedirles que se marcharan y les daba excusas y justificaciones por el estado de su padre. Y cuando Sandalio decidía que sí podía recibirlos, ella tenía que atenderlos y limpiar la casa cuando se marchaban.

La mayor parte del día, Sandalio permanecía dormido y durante la noche no tenía sueño. Entonces procuraba que su hija estuviera con él todo ese tiempo, atendiéndolo, llevándolo al baño, dándole masaje en la espalda o en los pies, preparándole algo de comer, informándole la hora o escuchando sus quejas o molestias porque algún hermano, hijo o primo no lo había llamado ni había ido a visitarlo, aunque sí hubieran ido y él se hubiera negado a recibirlos. Cuando su hija se quedaba dormida, por su rutina diaria, Sandalio se enojaba y le reclamaba que lo desatendía.

Esta situación, por supuesto, no fue igual desde el principio; lo que ocurrió fue que, poco a poco, las buenas intenciones de la hija se convirtieron en una obligación. El problema fue que la hija de Sandalio, con la intención de proporcionarle bienestar, lo empezó a sobreproteger a pesar de que al principio él mismo podía cuidarse; esto generó que su capacidad de resistencia a la frustración se redujera al mínimo y que él, después de un tiempo, se limitara a recibir y a dar órdenes, sin tomar en cuenta nada más que sus propios deseos.

SECUENCIA DEL COMPORTAMIENTO ERRÓNEO QUE GENERA AL ERMITAÑO INTOLERANTE:

Otorgar sin necesitar

Recibir sin pedir

Recibir sin agradecer

Exigir sin pedir

Exigir

Quiero destacar esto: el familiar o el amigo se desvive por el paciente para darle un bienestar que, muchas veces, puede otorgarse él mismo; como ocurrió con las hijas de Mónica. Al principio se hace todo por el paciente, se le enseña que no debe esforzarse nada aunque tenga las capacidades, y con esta forma de proceder se le malacostumbra a que sólo reciba y no dé nada a cambio, incluso se acostumbra a recibir sin pedir, porque el familiar también intenta adelantarse a cualquiera de sus necesidades.

El problema y el error es que los allegados al paciente están en la búsqueda inalcanzable de proporcionar bienestar e intentan cubrir las necesidades del paciente, pero sólo son las suyas. Se cae, pues, en otro error: el de no reconocer y diferenciar cuáles son las necesidades reales de cada integrante del proceso.

REGLA PARA LA FORMACIÓN GRADUAL DEL ERMITAÑO INTOLERANTE:

Enfermedad incapacitante + reclusión social + rápida resolución de necesidades que generan limitación e integración social (CP o familiares)= trastorno de conducta por regresión y chantaje emocional.

Enfermedad incapacitante + personalidad dominante + reclusión social + rápida resolución de necesidades que generan limitación e integración social (CP o familiares)= trastorno de conducta por regresión y chantaje emocional severo.

El diagnóstico: una cubetada de agua helada

La mayor parte de tu vida te has limitado a estar en el mundo sin pensar en cuestiones tan básicas como “soy mortal”, “me enfermaré de algo”, “algún día ya no podré hacer determinadas cosas”, “he de morir en algún momento”. El problema que tenemos los seres humanos es que creemos que todo será siempre como nuestro momento presente, y damos por sentado que nunca nos va a ocurrir algo a nosotros, que sólo les va a pasar a otros.

Ahora bien, si enfocamos este pensamiento a las cosas negativas o desagradables de la vida, la conclusión es que sólo le puede pasar algo a las personas “malas, injustas, ladronas, rencorosas, descuidadas… A ellas les puede llegar a pasar, a mí no”. Es decir, llegamos a pensar que las cosas les pueden suceder a todos, menos a nosotros. Pero cuando llega el momento de enfrentar una realidad, una verdad, es cuando uno humana y mortalmente se pregunta “¿por qué a mí?, si yo no he hecho nada malo; no le he deseado ningún mal a nadie; nunca me he enfermado de nada y nunca he tenido que tomar pastillas para ninguna enfermedad”. En el momento en que cualquier persona recibe una noticia difícil de asimilar reacciona inevitablemente de manera muy distinta a lo habitual; esto es comparable a cuando alguien recibe una cubetada de agua helada, es un choque, porque nos saca de forma repentina de nuestra calidez y comodidad para activar todos los instintos de supervivencia físicos y mentales.

Después de años de tratar a personas portadoras de cáncer, aún no he conocido a nadie que no reaccione de forma defensiva, física o psicológicamente, ante esa situación. Aunque, durante el desarrollo de mi especialidad en Madrid traté a una paciente ya mayor, se llamaba Rose, que me dijo algo muy cierto: “Mira, Humberto, para mí, el cáncer es simplemente un aspecto más en mi vida, no tengo miedo de morir, sino de ser dependiente”. Aunque puedo asegurar que, por su experiencia de vida, ella ya había recibido mucho antes esa cubetada de agua helada y había integrado todas esas reacciones a su existencia.

Acerca de la cubetada de agua fría que saca de balance, desestructura y, a la larga, reestructura (tema que veremos más adelante), cada persona reacciona de forma distinta cuando se trata de conservar la vida; una de las respuestas más sencillas es el síndrome del avestruz, que consiste en meter la cabeza en la arena para no enterarse de lo que pasa, pero el cuerpo está en el mismo sitio, donde se encuentra el peligro. Es muy humano pretender que se puede evitar el tema, no hablar de él, minimizarlo y no darle la importancia que requiere. Podemos incluir en este ejemplo a los pacientes que, como respuesta, optan por terceras, cuartas y quintas opiniones, en espera de un resultado diferente, a fin de evitar la cubetada de agua helada; de lo que no se percatan es de que con cada una de esas otras opiniones médicas, el paciente (o el familiar) no ha confrontado el proceso que le corresponde; y esto es distinto de asimilar y aceptar el proceso de vida.

Buscar otras opiniones médicas para certificar el diagnóstico es completamente entendible. Hago énfasis en este punto porque también es totalmente humano que un médico profesional de la salud yerre en un diagnóstico o en la toma de una biopsia, por eso muchas veces hay que repetirlos. Sé que este aspecto no es grato, pero es un factor que se puede presentar y recalco que es totalmente humano, pues el profesional que atiende es, antes que nada, una persona con margen de error, aunque también con la capacidad de aprender para no repetirlo.

Aquí me dirijo sobre todo al personal profesional o al familiar que guía al paciente. Desde 1847, el Código de la Asociación Americana de Salud afirma algo muy cierto acerca de matar a un paciente sin tocarlo siquiera: “La vida de un enfermo puede acortarse no sólo por los actos, sino también por las palabras o las maneras de un sistema”.

Una noticia dura y difícil de asimilar siempre será recibida de muy distintas maneras, esto conlleva un diferente proceso de interpretación o percepción y, como consecuencia, el afectado puede sufrir una desestructuración, lo que vuelve mucho más difícil el proceso de ajuste-adaptación para que el significado de esa noticia se integre a la vida del paciente y a su núcleo social-familiar. Ante la perspectiva de informar al paciente sobre su nueva condición de vida tenemos que tomar en cuenta que éste puede reaccionar de manera defensiva, pero el verdadero problema es que esa reacción será directamente proporcional a la noticia o, como la hemos definido, “la cubetada de agua helada”, y a su capacidad para recibirla. En el momento en que la persona recibe la noticia, puede que se enfoque en un solo aspecto: “estoy enfermo de cáncer”. Aunado a esto está la percepción social y colectiva que se tiene de esta enfermedad; en un inicio se puede desarrollar el famoso proceso de visión de túnel, en donde todos los pensamientos y acciones del portador sólo se enfocan en una idea: “estoy enfermo, ya no podré hacer todo lo que tenía planeado; justo ahora que ya puedo hacer lo que quiero, me enfermo. Soy muy joven para enfermarme de esto, yo nunca me enfermaba de nada…”, y todas las asociaciones que se hacen a nivel colectivo con la enfermedad y que puede experimentar el paciente tanto como la gente en su entorno.

PRIMER IMPACTO: REACCIONES EN EL PACIENTE AL RECIBIR EL DIAGNÓSTICO

Podemos ubicar algunas reacciones básicas que se esperan de los pacientes oncológicos ante la notificación de su diagnóstico, de acuerdo con la clasificación de la enfermedad: estadio clínico I, II, III o IV. Los estadios I y II son la fase inicial de la enfermedad y lamentablemente casi nunca se presenta ninguna sintomatología física en el paciente, no hay dolor, ni pérdida de peso, ni alteraciones físicas, etcétera. Aclaro que digo “lamentablemente” porque como no se siente nada raro, no se recurre al chequeo y ésta es una enfermedad silenciosa, de modo que avanza lenta y mortalmente sin que el paciente se dé cuenta. Una vez que se realiza el diagnóstico del padecimiento surgen alteraciones en el estado psicológico del paciente, las más comunes son la negación y elusión, que llevan a estados de ansiedad y marcado nerviosismo, con problemas de focalización de la atención y episodios de irritabilidad, alteraciones en el sueño y en los hábitos alimenticios.

En estos primeros estadios de la enfermedad puede que no haya alteraciones físicas muy marcadas en el paciente, pero sí en el aspecto psicológico. Toda esta sintomatología son reacciones ante la introspección o toma de conciencia, o como decimos coloquialmente, cuando “le cae el veinte” de que está enfermo. Entonces se presenta un sufrimiento producto de pensamientos encontrados, así como una alta subjetividad: pensamientos cargados con muchos sentimientos, pero sin un enfoque realista.

Cito a una paciente con quien trabajé este aspecto: “Yo no puedo estar enferma, no me lo creo, están mal, los doctores están mal, yo nunca le he hecho nada malo a nadie, he sido buena persona, no he fumado, me he cuidado, hago ejercicio, llevo una vida sana en todos los aspectos, nunca me he drogado y he ayudado a mucha gente; están mal, yo no puedo estar enferma, yo me siento bien”.

Es evidente que hay pensamientos y sentimientos desbordados en esta paciente que intenta buscar una justificación para negar su padecimiento, pero ante el golpe de realidad, surgen emociones que para ella son difíciles de afrontar.

Ahora bien, detallar la forma e intensidad de esas emociones en el papel es igualmente complicado. Pongo como ejemplo otro caso: Marcela, de 32 años, acababa de ser diagnosticada con un cáncer de mama en estadio clínico I, y acudió a mi consulta canalizada por el servicio de mama, para su valoración.

Cuando llegó conmigo, argumentaba: “Yo estoy bien, el médico es el que está mal”. Al inicio de la sesión, tenía muchos pensamientos encontrados, hablaba de su trabajo, sus planes como mujer y de la vida que había llevado hasta que le notificaron su padecimiento; se mostraba muy enojada con el personal sanitario, y más con el doctor que le había detectado la enfermedad: “Es que no es posible, que alguien me diga que eso no es verdad, que está mal el doctor, que se equivocaron, que no es la respuesta a mi diagnóstico; el que me hizo la biopsia estaba muy joven y se veía que no sabía nada; en mi trabajo siempre he sido una mujer responsable y he peleado por subir de puesto, y con esto que según tengo, me dicen que al menos un año tendré que dejar de trabajar; no puedo hacer eso, tienen que estar mal, no puedo dejar de trabajar. Además, soy muy joven para tener esto, eso es de personas mayores, que ya son grandes de edad, o de personas que no se cuidan, y yo me siento bien, no me duele nada, no tengo nada, es sólo una bolita de grasa”.

Al analizar la sesión y explorar el tipo de pensamiento de Marcela, encontramos una gran sublimación, es decir, el desvío del pensamiento a una forma defensiva, para evitar la confrontación con la realidad ineludible que empezaba a experimentar, pero ella estaba en la búsqueda de una razón que justificara por qué no podía ser una paciente oncológica, y constantemente repetía: “Soy muy joven para tener esto, eso es de personas mayores, que ya son grandes de edad”, e insistía en que el diagnóstico no era el indicado para ella, sino para gente que no se cuida, y volvía a insistir: “Siempre he sido una mujer responsable y he peleado por subir de puesto, y con esto que según tengo, me dicen que al menos un año tendré que dejar de trabajar, no puedo hacer eso, tienen que estar mal, no puedo dejar de trabajar”.

Todas las afirmaciones de Marcela estaban encaminadas a diluir, minimizar, y evitar el hecho; pero, lamentablemente, lo único que esta actitud generaba en ella era una mayor alteración en su estructura psíquica. La búsqueda de terceras, cuartas y quintas opiniones retrasaba el inicio del tratamiento activo propuesto por los médicos, y fue por ese motivo que la habían canalizado conmigo para su valoración. El problema es que no quería tomar conciencia del hecho, sino que intentaba escudar y certificar, por cualquier vía, que ella estaba bien y no tenía un problema de salud.

En contraparte, los pacientes diagnosticados en los estadios III y IV de la enfermedad oncológica llegan cuando ya está más avanzada y, por lo general, ya han sufrido molestias de diversa índole, como pérdida de peso sin motivo aparente, malestares físicos, dolores recurrentes o constantes durante un tiempo prolongado, etcétera; ellos pueden presentar mayores alteraciones físicas, pero menores en su estructura psicológica. La razón es que el paciente, antes de ser diagnosticado, ya ha presentado una sintomatología de larga evolución que ha limitado su desempeño habitual y, en la mayoría de las veces, le ha pasado por la cabeza la pregunta: “¿Será esto cáncer?”. Aquí el problema es que el paciente, en muchas ocasiones, recurre al tratamiento de una molestia en particular o de algún dolor, pero rara vez acude a un especialista para realizarse chequeos o pruebas médicas enfocadas a la detección de enfermedades crónicas, como el cáncer.

Al recurrir a un médico no especialista, el paciente presenta una mejoría parcial y pasajera, mas no ha iniciado el tratamiento de la enfermedad real, lo que se justifica mediante un diagnóstico incompleto. Es hasta que la sintomatología presenta un incremento cuando se recurre a especialistas para iniciar la búsqueda de la verdadera causa y entonces se detecta la realidad: la causa del malestar es que tiene cáncer.

Para el paciente, esta certeza, hasta antes del diagnóstico, correspondía a “una palabra o a un concepto”, pero después se vuelve real y es cuando la introspección o toma de conciencia es menos agresiva o perjudicial. Por ejemplo: Rubén, de 65 años, vivía con diabetes en vigilancia y control, y comenzó a presentar constantes molestias para orinar, especialmente en las noches; expulsaba muy poca orina en cada ocasión y aunque acudía a su médico, sólo le recomendaban que no bebiera líquido por las tardes y noches; le practicaban análisis clínicos sencillos y no se presentaban alteraciones significativas, sólo un poco de colesterol y triglicéridos elevados, por eso solo le daban tratamiento para el control de su glucosa, pero después comenzó con dolor en la espalda baja y en las piernas, y eso finalmente lo llevó a hacerse los estudios adecuados.

FÓRMULA SOBRE REACCIONES ANTE NOTIFICACIÓN DE DIAGNÓSTICO EN PACIENTES:

Diagnóstico estadios I y II del cáncer: menor sintomatología física, pero mayor alteración psicológica como reacción después del estado de introspección.

Diagnóstico estadios III y IV del cáncer: mayor sintomatología física, pero menor alteración psicológica como reacción después del estado de introspección.

¿A QUIÉN DECÍRSELO Y CÓMO?

El proceso de notificación familiar y social es complejo, ya que siempre se piensa en el bienestar de los demás o, cuando menos, en no afectarlos. El paciente concluye: “No les digo nada porque no quiero que se sientan mal”. Grave error, ¿por qué?, pues por el simple hecho de que la persona que guarda silencio, en un intento de proteger a sus seres queridos, a la larga resulta apartado de su núcleo social, porque ese silencio implica que está ocultando parte de su vida. Como paciente, esto es lo más importante y urgente que se ha presentado en tu vida en este momento, y guardar silencio te hará sentir lo que más mata en vida, la soledad, porque tú mismo has decidido cargar a solas con ese peso; mientras, como siempre ocurre, el mundo gira y girará, sin detenerse a considerar o escuchar lo que tienes que decir.

Podrías refutarme: “Pues es mío, yo decido a quién le digo y ahora he decidido no hacerlo”. ¿Y qué te puedo decir ante eso?: excelente, esa es tu decisión; pero ¿has pensado qué ocurrirá cuando tengas que ir al hospital por algún tratamiento que llevará varios días de malestares, cuando se requiera la firma de algún testigo, cuando tengan que hospitalizarte por varios días, por cualquier situación; o que, por algún evento de toxicidad, estés cansado y requieras el apoyo de alguien?

Podrás decirme: “Pues ya veré qué hago”. Muy bien, pero piensa un poco en eventos pasados; me refiero a las veces en que has pensado algo como: “Siempre se me juntan las cosas”. La razón para pensar así puede ser que un error muy común del ser humano es pensar en corto, en el aquí y ahora; ese pensamiento se lo dejo únicamente a las personas que enfrentan una enfermedad terminal, y la tuya es una enfermedad crónica que puede ser avanzada, pero no necesariamente terminal. Con esto no me refiero a que vayas como una paciente que tuve en Madrid, quien comentaba su situación, su diagnóstico, los tratamientos y efectos secundarios con cualquiera que se encontraba en su camino. Evidentemente, las personas terminaron por evitarla, pero no por el hecho de que les contara todo, sino porque saber qué compartir y qué no decir, es una situación personal de cada paciente. Tú sabrás a quien le cuentas tu situación.

Ante esa disyuntiva te puedes plantear una pregunta concreta: “¿entonces, a quién le digo?”. Fácil, contesta esto: ¿quiénes son las personas más cercanas en tu vida?, ¿con cuáles de ellas tienes la confianza de hablar?, en el entendido de que debe haber un diálogo recíproco y ambas partes pueden escuchar y dar su opinión; ¿con cuántas personas tienes verdadera confianza? Si te pones a ver quién es fuerte y quién no, tu percepción y definición serán muy diferentes. ¿Por qué?, porque aquí, el fuerte es quien reconoce y enfrenta las cosas, no quien aguanta más sin llorar.

Después de que sepas y hayas identificado a quién vas a decirle, viene una parte muy singular. ¿Por qué “singular”? Porque cada persona asimila de manera distinta una noticia como ésta y todos reaccionan diferente. Aunque sean personas cercanas y parezcan fuertes, tendrán diferentes reacciones. Por ejemplo: Raúl tenía un osteosarcoma en un brazo, y el tratamiento consistía en extirparle la extremidad con el tumor; Raúl quería decírselo primero a las personas que estaban con él, así que las reunió en una fiesta, y a media reunión les comunicó la noticia. Los presentes se sintieron incómodos, evidentemente; esto es muy razonable porque en ese momento, cuando los ánimos estaban en lo más alto, les aventó la cubetada de agua helada. Como era de esperarse los invitados no supieron cómo reaccionar ni qué decir.

Quizá alguien piense que lo que hizo Raúl es una locura, que cómo se le ocurre; está bien esa opinión, desde cierto punto de vista hay quien no lo haría. Otros pueden opinar que fue correcto, si algo así se dice de un jalón, se evita estar dando explicaciones y más explicaciones a todo el mundo. Pero, como se ve, cada quien es distinto y hace las cosas de forma diferente a otros.

Aquí es donde yo intervengo y puedo afirmar que, quien da la noticia aventará una piedra que va a dañar a alguien, pero de uno depende qué tan fuerte se lance, y a qué o quién le quiere atinar; de cierta manera esa pedrada puede sólo doler, pero también sangrar, romper o destruir por completo. Me interesa reiterarlo: sí vas a lastimar a tu gente, pero de ti depende qué tanto daño quieras infligir. Sin duda la gente que está a tu alrededor va a reaccionar, pero cómo reaccionen está sujeto a qué tan honestos sean contigo y con ellos mismos, porque la mayoría muestra sólo algunos aspectos de sí mismos ante situaciones comunes. La gente decide qué compartir y a quién mostrárselo, pero ante una situación como ésta uno da realmente la cara, se quita todas las máscaras y se muestra tal cual es, con todo lo que está dispuesto a ofrecer y lo que no.

PRIMER IMPACTO: REACCIONES DE LA GENTE CERCANA ANTE EL DIAGNÓSTICO

Veamos las reacciones comunes cuando el círculo social de alguien inicia el proceso de asumir la noticia y mostrar su verdadera intención para con el (ahora) paciente.

Mucha gente piensa que la persona que es diagnosticada con cáncer tiene un destino muy negativo o, por decirlo coloquialmente, la pobrecita ya está condenada, ya valió, y de manera automática inicia el proceso de intentar “ayudarle en todo lo posible”. El problema es que el concepto de la enfermedad que se desarrolla colectivamente, con respecto al paciente, es muy diferente a su realidad.

Es el caso de Laura, una paciente de 35 años portadora de cáncer de mama, quien me contaba la reacción de su círculo social: “La verdad, muchos se me acercaron para decirme que estaban a mi disposición para lo que necesitara, que sólo tenía que pedirlo; que para cualquier cosa o a cualquier hora podía llamarles, eso me gustó mucho, pero cuando se me acercaron lo hicieron como con miedo, sin saber bien qué decir o qué hacer, como si me fuera a romper, empezaron a tratarme de forma diferente”.

La familia es un factor fundamental en el apoyo o presión, calidad de vida o sobrevivencia, autonomía o limitación del paciente. Se puede presentar la parte positiva y la parte negativa de la manera en que la familia actúa en relación con en el paciente. La gente cercana puede ser un motor, pero también puede ser un freno que limite su reintegración al mundo, y hay que tomar en cuenta que ese mundo no espera, ni le importa, cuánto tiempo requiere alguien para recuperarse. Así que la familia puede realizar muchas acciones bienintencionadas pero mal dirigidas y, por consiguiente, mal recibidas que no sólo son dañinas para el paciente, sino para todo su entorno.

Mucha gente se acerca con la intención de ayudar y apoyar (personas con buenas intenciones); otras se alejan, ya sea por miedo, incertidumbre o ignorancia sobre la situación. Se puede entender que muchos recurran a evitar algo que les es difícil, y opten por no verlo, para alimentar la ilusión de que si no lo ven no existe; sin embargo, no es así. Todas las personas, ya sea que se acerquen o se alejen, sentirán miedo e incertidumbre; de ahí que algunas presenten diversas reacciones que pueden manifestarse como pensamientos, efectos o comportamientos más elaborados con respecto al proceso de enfermedad del paciente portador. Cada una de estas reacciones dependerá del tipo de relación que tengan con él y de su capacidad de comunicación con su entorno.

El miedo es una sensación que se puede controlar siempre y cuando se le reconozca. No me refiero solamente a decir “tengo miedo”, sino a ubicar y verificar su origen, si proviene de lo que se ha escuchado acerca de la enfermedad, o de lo que la persona (no el paciente portador, sino la gente a su alrededor) ha escuchado o cree haber aprendido como espectador de otros pacientes. Si la persona no logra ubicar la razón de su miedo, no podrá controlarlo y éste comenzará a crecer. Es en ese estado que algunas personas prefieren evitar el detonador del miedo e intentan negar o ignorar su origen. ¿A qué me refiero exactamente?, a que hay quienes prefieren evitar el tema del cáncer y sus tratamientos, eluden el proceso de cambio que se presenta en el paciente portador, y adoptan una falsa actitud de normalidad.

Esto puede traer fricciones constantes entre el paciente y las personas cercanas, porque éstas le exigirán que siga con su mismo estilo de vida y realice todo lo que antes podía hacer; algunos de sus principales argumentos serán: “es que todo está en tu cabeza”, “es que tienes que echarle ganas”, “es que no quieres estar bien”. Es comprensible pensar que estas frases puedan ser bienintencionadas, pero los mayores daños en la vida provienen, precisamente, de las buenas intenciones.

Observemos este caso: Raquel, de 78 años, era portadora de un cáncer pulmonar avanzado, usaba oxígeno suplementario y llevaba tratamiento con quimioterapia; presentaba todas las secuelas típicas del tratamiento y de la enfermedad, en algún momento llevaba ya varias semanas con cansancio extremo y limitaba las salidas de su casa. Bueno, una de sus hijas me refería: “Es que ya no quiere echarle ganas, ya no quiere salir, ya casi no habla con nosotras y casi no come; antes salía a caminar y a tomar café con sus amigas, ahora ya no quiere salir, sólo está dormida”.

Ante estos argumentos, se puede ver que la hija no aceptaba o, mejor dicho, no reconocía varios aspectos de la vida actual de su madre. Por ejemplo, en primer lugar estaba la edad de Raquel; en segundo, el tipo de enfermedad y tratamiento al que era sometida y sus secuelas; y, en tercer lugar, la necesidad del oxígeno suplementario. Así que aunque su hija le exigía que fuera la misma persona de antes del tratamiento, la misma Raquel que realizaba todas las actividades de su vida, eso ya no le era posible, por su imposibilidad física. Entonces, la reacción de su hija era de enojo, frustración, reacciones y procesos ansiosos, que sólo son síntomas derivados de un proceso de miedo que, si no se trabaja, se acentúa cada vez más en el paciente o, como en este caso, en la gente que está cerca.

Pongo otro ejemplo de miedo mal manejado y mal trabajado, que se canalizó en un comportamiento tal que terminó por desarrollar procesos psicoafectivos muy complejos: Jesica era una chica de 22 años que acudió a mi consulta porque su madre había fallecido de cáncer quince días antes. Ella me decía: “Es que la dejé, la abandoné, no quería llegar a verla enferma, no me gustaba saber que se pondría mal y no quise verla así; entonces preferí irme, me salí de la casa y me fui dos años del país para no saber ni ver nada de su enfermedad; al final yo sabía que ella ya estaba muy mal, pero no quería verla. Y ahora que ya se me murió y no puedo decirle que la quiero mucho y que lo siento, lamento mucho haber sido tan cobarde y haberla dejado, no sé qué hacer”.

El problema que enfrentaba Jesica se había generado a raíz de que ella evitó la realidad sobre el proceso de la enfermedad de su madre, y optó por una conducta de evasión ante un factor externo que le causaba miedo e incertidumbre. En ese momento no pensó en las repercusiones que traería esa decisión, y todo se derivó de un miedo que estaba ubicado, pero sin confrontar. Es claro, pues, que el abandono o aislamiento de la gente alrededor de un paciente, por miedos o incertidumbres que no se reconocen o no se trabajan, desarrollarán diversas reacciones y conductas sociales adversas.

La ignorancia es muy perjudicial y es una de las excusas que más se presentan en el proceso oncológico; sin embargo, si se trabaja en ella, se reducen y se eliminan muchas de las barreras establecidas entre la sociedad, la familia y el paciente. Así que, al reducir o eliminar la ignorancia, se puede ver cómo será la relación entre el binomio que se forma a partir del paciente y su cuidador.

Pero la ignorancia no se quita sola. Como no es un síntoma ni un signo de nada, sino un estado en el que se encuentran el portador o su familia, lo primero es revisar si proviene de un bloqueo, como un mecanismo de defensa, ya que hay ocasiones en que las personas oyen las cosas, pero no las procesan; esto puede deberse a que se encuentra limitada la capacidad de comprensión, como resultado del estado psicoafectivo de la persona; y esta situación puede limitar la integración del proceso oncológico. O bien hay ocasiones en que las personas se niegan por completo, incluso de forma consciente, a escuchar y asimilar cuál es el estado real de su paciente.

Ejemplifico: Sonia era madre de un paciente de 17 años con cáncer testicular avanzado y con metástasis a nivel hepático y pulmonar; llevaba múltiples líneas de quimioterapia, pero no respondía bien porque la enfermedad era resistente. Ante esta situación, Sonia simplemente se negaba a escuchar. Ante los intentos por explicarle cómo estaba su hijo, ella respondía: “No me quiero enterar, lo que quiero es que se cure ya, no entiendo cómo tienen tanta tecnología y no pueden con una enfermedad como ésta; él está muy joven para estar enfermo de esto; si no me dicen que mi hijo va mejorando, prefiero que no me digan nada porque lo he estado trayendo y le he estado haciendo todo lo que ustedes me dicen y no veo mejoría; cada vez se pone peor; si mi hijo no mejora, no le veo sentido a tenerlo aquí, veo que lo pican y lo pican, le sacan sangre, le ponen suero y otras cosas más, pero yo no veo que mejore; los voy a demandar por negligencia médica”. La situación con Sonia no fue nada sencilla. Durante el tiempo que traté a su hijo, ella se negó rotundamente a acudir a las citas con él, y cuando el chico tuvo que ser ingresado y ella tenía que estar junto a su cama, desarrollaba alteraciones psicoafectivas que afectaban la tranquilidad de los demás pacientes y de su propio hijo.

Cuando la situación empeoró y su hijo ingresó a terapia intensiva, ella seguía diciendo: “No han hecho nada por él, no le han querido dar el mejor tratamiento, no le hicieron lo que se le hace a todos los pacientes, lo están dejando morir, ya no le quieren dar más quimioterapia”. Aun ante este escenario, Sonia no permitía que nadie tuviera una conversación con ella, no consentía que los servicios clínicos y quirúrgicos le notificaran la razón por la cual su hijo tenía que estar en la unidad de terapia intensiva, en lugar de quedarse en su cama de hospital.

En este ejemplo se pueden identificar los factores de miedo e incertidumbre, derivados de la ignorancia como reacción ante un proceso difícil de controlar. El problema de la ignorancia de Sonia no sólo se quedó ahí, sino que desarrolló más factores e incluso trastornos ante el fallecimiento de su hijo. Sonia se negó a acudir a las sesiones de salud mental desde un inicio, y desarrolló alteraciones en su estructura psíquica.

Otro caso de ignorancia es el de Fermín, de 45 años, que tenía un padecimiento de colon. Aún vivía con sus padres y me contó que, ante la notificación y el proceso de la enfermedad, su madre le daba de comer en el mismo plato, vaso y cubiertos todos los días; lavaba estos enseres aparte de todos los demás y los guardaba en un cajón reservado únicamente para él; le daba el mismo trato a su ropa, y esta situación generó una división familiar y conflictos por discriminación.

Se le preguntó a la madre de Fermín por qué hacía todo lo anterior, y respondió: “Es que me dijeron que el tratamiento puede provocar que se enferme más rápido, debido a que sus defensas bajan, así que lavo todas sus cosas de forma especial y las aparto de todos para que no se contaminen”. Esta manera de actuar derivaba de las reacciones ante el tratamiento sobre el sistema inmunológico de Fermín, pero las medidas que tomaba su madre se originaban en una información que se había interpretado, si no de manera equivocada, tampoco de forma correcta. En el fondo, fue la ignorancia lo que generó un proceder inadecuado hacia el paciente portador. Ante esto, se puede concluir que incluso con buenas intenciones se hace mucho daño.

Veamos ahora un caso completamente contrario sobre la información en contraposición con la ignorancia: en una ocasión, Leonardo llegó a mi consulta después de haber asistido a una conferencia que di para los pacientes, en la que a todos se les recalcaba la importancia de conocer su enfermedad y el tipo de tratamiento al que iban a someterse. La diferencia aquí es que este paciente era un médico cirujano oncólogo, y en la consulta me dijo: “Bendita la ignorancia”. Él se refería al común de todos los pacientes diagnosticados con el mismo padecimiento, que no sabían a qué tendrían que someterse. Él me aseguraba: “Tengo mucho miedo, porque sé a qué me voy a enfrentar, y sé qué es lo que me puede pasar; puedo estar pensando en que todo estará bien, sé cómo será mi tratamiento y por qué me tengo que hacer todo... pero es lo que no me gusta y, hasta cierto punto, envidio a los demás pacientes, por todo lo que no conocen, porque yo sí sé qué me espera y le tengo mucho miedo”.

¿Qué pasa con los hijos pequeños?

¿CÓMO LES DIGO?

En el caso de los niños pequeños, el error más grande, y el más común es: “No les digas nada porque están chiquitos y no entienden”. Esto llega a lastimar mucho a la familia, al niño y al paciente, porque es el adulto quien no entiende que en la familia hay una situación imposible de ocultar; y que, con la intención de proteger, puede hacer mucho daño. Es como cuando se intenta tapar el sol con un dedo, la luz no llega directamente a los ojos, pero sigue siendo de día. Y ¿cuánto tiempo se puede mantener levantado ese dedo, tapando lo que no puede ocultarse? ¿Será cansado? Yo creo que no, ¡será frustrante!, porque al día siguiente será igual, y al que sigue, también y así, hasta el final de los tiempos.

Regresando a la situación de los niños pequeños, por su capacidad cognoscitiva, ellos entenderán sólo algunas partes, y no podrán abarcar del todo la idea de que la enfermedad crónico degenerativa, o el concepto de cáncer, es una enfermedad oncológica o neoplásica que afecta células locales y a distancia. Es más, muchas veces ni siquiera un adulto lo entiende. En cambio, los niños sí pueden abarcar el concepto de enfermedad, así que es necesario explicarles qué pasa; lo que no hay que decirles es que la enfermedad es consecuencia de un golpe o de haber comido algo malo, tampoco es conveniente decirles que es por un bicho o una bacteria ni por haberse portado mal o por ser enojones; de hecho, hay que evitar todo el repertorio que suele usar un adulto cuando intenta explicarle algo a un niño. Basta con expresarlo en un lenguaje verdadero y sencillo, así el niño podrá entenderlo y procesarlo.

Tal vez te surge otra pregunta concreta: ¿entonces, cómo decirlo? Bueno, un niño verá al paciente como alguien que tiene algo que angustia a todos, y él se siente inquieto porque todos están preocupados, pero no porque abarque el concepto de la enfermedad.

Un ejemplo: Paquito era un niño con leucemia linfocítica, que cuando le preguntaban qué tenía, contestaba: “Una enfermedad en la sangre, se le conoce como anemia, me han dicho que mi sangre se pone como agua, así que ya no tomo agua, porque hará que mi sangre se ponga más líquida”, ¿qué tal? El pensamiento del niño es diferente al del adulto y posee una gran capacidad que perdemos de grandes, la imaginación; los niños todavía tienen pensamiento mágico e inocencia. Pero como Paquito tenía una idea errónea de su enfermedad, se hacía daño sin saberlo, porque alguien cercano a él no se animaba a hablar claramente de su situación. Éste es sólo un ejemplo de lo que puede ocurrir por no hablarle al menor con la verdad y con un lenguaje sencillo y directo, sólo por miedo.

NO OCULTAR INFORMACIÓN A LOS NIÑOS PEQUEÑOS

Por temor a dañar a los niños pequeños, las familias pueden afectarlos mucho más de lo que los ayudan, lo hacen sin querer y sin percatarse, pero sucede. A esto se le considera un daño pasivo aunque no colateral, ya que con la justificación que se desarrolla de forma colectiva por los adultos, “es que están chiquitos y no entienden”, la dinámica de la familia o del grupo social se desenvuelve más allá del paciente, al grado de tomar decisiones sin consultarlos. Así, con la intención de proteger toman decisiones y actúan por ellos, con la excusa de que “no entienden”, y sin darles la oportunidad de integrarse a las decisiones o incluso de opinar sobre sus cuidados. A veces pasa, por ejemplo, que lo apartan psicológicamente de su padre o madre, porque no le dicen cómo es en realidad la situación que se presenta en su propia familia.

MADURACIÓN EN EL MENOR DE EDAD

Cuando un menor de edad es parte de la familia oncológica, la enfermedad es de la familia y no sólo del portador. Por ello, hay dos vías de maduración para el niño y su desarrollo dependerá de su participación y de la importancia que se le dé en cada una de las situaciones con respecto al proceso oncológico familiar, porque todos los miembros de la familia deben tener el conocimiento del proceso de su paciente; aunque por su edad, carácter y temperamento, se viva de distinta forma.

En este caso, al menor se le tiene que hacer partícipe de la situación familiar. Y no me refiero a que se le atribuya la responsabilidad del portador, sino a que se le otorgue un espacio justo, porque su participación también representa un apoyo para su familia, y esa acción puede derivar en los dos procesos de maduración que van a marcar el desarrollo de su personalidad y, en general, de su vida: la forma positiva o la forma negativa.

MADURACIÓN POSITIVA

Si un niño tiene total conciencia del caso de su familiar, si se lo comunicaron con un lenguaje comprensible, acorde a su edad, y ya se realizó con él la exploración de los tres puntos fundamentales de comunicación oncológica familiar: ¿qué pienso, qué siento y a qué le tengo miedo?, si se le ha integrado en el cuidado y manejo de situaciones, es decir, se le han dado responsabilidades junto con el paciente, ese niño va a desarrollar un estado de madurez en su edad mental y en sus procesos de percepción; si a eso se añade su capacidad de imaginar, será un niño mucho más maduro que otros de su misma edad.

Ante una situación como ésta un niño se ve obligado, de manera inconsciente, a madurar muy rápido, para así poder reaccionar de la forma más correcta ante la situación que se le presenta. Aquí es cuando la gente suele decir: “Es que pobre, lo que le tocó vivir, y tan pequeño”; pero claro, esa gente no se hará responsable del niño que ha tomado conciencia de su propia mortalidad.

Ese niño será una persona responsable, capaz de asumir roles y funciones que otros de su edad ni imaginarían. Ese chico, gracias al proceso de maduración, será más consciente y responsable cuando sea adulto, gracias a que en su infancia supo procesar e integrar a su vida situaciones reales de crisis. Formará de cierta manera su estructura psíquica y llegará a ser más adaptable; y, si es bien encauzado por una familia responsable, podrá desarrollar su capacidad cognoscitiva de tal forma que, como adulto, se adaptará a su entorno para llevar una mejor existencia. En pocas palabras: de un proceso duro y difícil, aprenderá a conducir su vida.

MADURACIÓN NEGATIVA

Esta etapa es caótica, es cuando el núcleo social en realidad lesiona a un niño, aunque tenga la intención de protegerlo, y eso puede afectarlo de por vida. En una situación así, lo más común es que se presente el síndrome del avestruz y esa reacción también se le imponga al niño, todo con la intención de mantener cierta comodidad o de no tener que confrontar una dura realidad. Por miedo a explicarle qué es lo que pasa en realidad, a veces la gente no dice nada o evita el tema, aunque la situación siga presente en su vida. Los adultos intentan actuar como si no pasara nada, como muchos pacientes y familiares me han dicho: “Me hago el fuerte”, pero esto es un error porque el menor percibe todo lo que le pasa a los adultos a su alrededor; puede que no sepa por qué actúan de cierta manera o qué pensamiento los aqueja, pero sabe y siente que algo está mal. Los chicos notan el rechazo de su misma familia, además de ver que hay un problema y eso les genera estrés. Lo ejemplifico: cuando llegamos a una habitación donde una pareja acaba de discutir, el ambiente se percibe diferente a cuando la pareja está feliz, se dice que “se siente un ambiente pesado”. Bien, pues, el niño tiene un pensamiento y percepción distintos del adulto y si distingue su entorno como hostil, puede asumir que el problema es suyo, y concluir que es el resultado de algo que él hizo mal.

Ahora bien, si unimos la dinámica de la situación con las acciones de sus integrantes, en la que no toman en cuenta la presencia del niño ni interactúan con él, o hasta lo excluyen, el niño no reaccionará del todo bien, ya que percibirá su entorno como agresivo y hostil.

Así, el menor va a sufrir y se sentirá excluido por su gente. Eso lo llevará a procesos depresivos y su reacción será tener problemas de conducta en la escuela, actuar con agresividad, manifestará enojo, irritabilidad, falta de concentración, bajo rendimiento escolar, líos en casa por no seguir las reglas; no va a reconocer a las figuras de autoridad e incluso va a retar y a provocar a los adultos. En algunas ocasiones hasta se han presentado problemas con el control de esfínteres (enuresis y encopresis) en menores que ya habrían superado hace mucho esa fase de su crecimiento.

Cómo integrar el cáncer a mi vida

TRES PUNTOS FUNDAMENTALES DE COMUNICACIÓN INTERNA Y EXTERNA

El trinomio que dice: “¿qué pienso, qué siento y a qué le tengo miedo?” es un mecanismo para explorar la reacción psicoafectiva en el paciente portador y en la familia oncológica; también es útil en los diversos momentos del tratamiento y para todos los integrantes de esa familia. Es decir, cada persona reacciona muy distinto ante un mismo estímulo; esto se debe a que cada quien piensa de modo diferente, y tiene una percepción e interpretación propia ante un hecho, así como tiene distintas experiencias en la vida, de maduración, y, por consiguiente, una manera propia de enfrentarse a determinadas situaciones.

En otras palabras, cada persona tiene su propia forma de enfrentar esta situación: puede reconocerla, trabajar en ella o evitarla, a fin de lograr lo que muchas personas me han comentado: “Quiero que me ayude a aceptar la enfermedad”. Pero aquí yo hago una pregunta: ¿cómo haces para aceptar algo que no te gusta? La respuesta es sencilla, pero el proceso de aceptación es complicado, porque ese acto proviene de una decisión que ya fue tomada y hasta hoy no he conocido a nadie que haya decidido estar enfermo y, por lo tanto, que quiera padecer cáncer. La aceptación proviene de las decisiones que cada quien toma por sí mismo; así que en ese aspecto, cuando una persona acude a sesión o hace preguntas con la intención de que se le ayude a aceptar su condición actual, ya está en un error, pues admitir una condición que no es grata, le va a traer problemas a nivel personal y social. Puede que desarrolle mucho rencor, enojo y envidia, y a raíz de esto va a buscar un culpable al cual atribuirle todo lo relativo a su enfermedad. Pero como no va a encontrar a quién echarle la culpa, su enojo y su molestia pueden incrementarse, e inclusive puede experimentar aún más rencor y más envidia.

Veamos este caso: David era un paciente de 45 años portador de linfoma, cuando acudió a la primera sesión, decía: “Es que yo no quiero esta enfermedad, no la quiero, no quiero estar enfermo ni que me den quimioterapia. Tengo muchas cosas por hacer, soy muy joven para estar enfermo, siempre me he cuidado, he hecho ejercicio, no he tenido ninguna actividad mala, no le he hecho mal a nadie, y ¿por qué estoy enfermo?; que mejor se enfermen los que roban y violan, los que se drogan y matan; tengo un vecino que es una mala persona, que sea él el enfermo, no yo. Me han dicho los médicos y mis amigos que debo aceptar la enfermedad, que debo verla como parte de mí, que debo aprender a vivir con ella, pero yo no quiero eso en mi vida”. En ese entonces David presentaba una situación específica: sentía que le estaban pidiendo que aceptara algo que él no quería; en consecuencia, percibía toda la retroalimentación y apoyo que le daban como presión, y para todas las personas que se encuentran en este proceso de integración, la diferencia entre apoyo y presión es muy reducida. Dependerá mucho de la comunicación en la dinámica personal, familiar y social.

Con comunicación no sólo me refiero a pronunciar palabras y oírlas, sino a responder a: “¿qué pienso, qué siento y a qué le tengo miedo?”, ya que la capacidad de la comunicación psicológica nace de saber escuchar. Sí, es necesario aprender a escucharse a uno mismo y después a los demás. Y, del mismo modo que ocurre cuando vemos lo que la gente asocia como derivado o sinónimo de la palabra cáncer, el acto de pensar ante cada fase y proceso oncológico se realiza de modo diferente por cada persona.

¿QUÉ PIENSO?

Vamos a otro caso: Raúl era un paciente de 73 años portador de un tumor en el cerebro que presentaba constantemente alteraciones en la percepción y en la conducta; vivía con su esposa, y sus tres hijas acudían todos los días para ayudar a cuidarlo, pero era su esposa quien tenía más contacto con él. Pasaron las semanas del tratamiento, la condición de Raúl no mejoraba y el pronóstico no era favorable para la vida ni para sus funciones (no lograba ser independiente). Dos de sus hijas abrigaban la esperanza de que ocurriera un milagro y que él se recuperara. Su esposa estaba enfocada en cómo habían transcurrido el tratamiento y la evolución; era consciente del estado de su cónyuge. Mientras, la otra hija no quería saber nada sobre la enfermedad ni de su avance, pero acudía a cuidarlo. En sesión, cada una de ellas manifestó diferentes aspectos de su experiencia familiar y diferentes preocupaciones. La esposa ya había iniciado el trámite funerario y tenía arreglados los asuntos pendientes de Raúl. Las dos hijas se encontraban enfocadas en atender a su padre, o lo llevaban a consulta con médicos privados y buscaban remedios naturistas, medicina complementaria y alternativa. Por su parte, la hija que no quería conocer el estado médico de su padre estaba en común acuerdo con las hermanas, pero entre ellas mismas discutían y peleaban constantemente, por las diferencias con su madre.

Cada una pensaba distinto ante un mismo hecho: “la condición de Raúl”. Su esposa tenía un pensamiento racional, con discriminación de hechos y eventos. Las dos hijas, que anhelaban un milagro, presentaban un pensamiento con sublimación reactiva, es decir, desarrollaban una atención selectiva con tendencia a minimizar ciertos hechos sobre el proceso de vida de su padre, además de la afectación por la enfermedad. Mientras, la otra hija estaba bloqueada y negaba los hechos a su alrededor.

El problema en esta familia oncológica era que cada una de las partes involucradas hacía referencia a que su forma de pensar o de actuar era la más acertada y la mejor para Raúl, y que las demás estaban equivocadas. Esta situación generaba constantes fricciones, dificultades y discusiones en torno a él.

Durante la sesión con ellas se trabajó el “¿qué pienso?”, para que fuera mejor su proceso de interrelación. No fue sencillo, debido a que cada una tenía que identificar y reconocer qué tipo de pensamiento presentaba ante la misma situación; pero una vez que lograban ubicarlo, se procedía a identificar y reconocer lo que pensaban las demás y por qué.

¿QUÉ SIENTO?

Sigamos con la familia de Raúl. Después abordamos el “¿qué siento?”. Las personas me dicen: “Es que no quiero estar así, me siento mal”, lo que es completamente comprensible; pero aquí les explico que lo contrario sólo significaría que la persona portadora no es valiosa en su vida. Ante las situaciones comunes que se originan por el proceso del padecimiento, en todas las familias oncológicas se van a presentar sentimientos derivados del proceso y, en la mayoría de los casos, esos sentimientos son de tristeza, soledad, impotencia, cobardía y nostalgia. En el momento en que uno reconoce qué es lo que piensa de la situación, puede llegar a definir ese “cómo me siento”, ya que una vez distinguidos sus pensamientos y sentimientos, puede trabajarlos.

La esposa de Raúl decía: “Me siento triste y desesperada en ocasiones, porque sé que él ya no podrá estar conmigo; teníamos muchos planes juntos, y ahora sé que no los vamos a realizar. Estoy haciendo todo lo que puedo por él, arreglo sus pendientes para que esté mejor y también veo por mí y estoy arreglando las cosas para que no tengamos problemas; a veces me siento muy impotente pero, en el fondo, sé que no me ha faltado nada que hacer por él. Estoy triste, sin embargo, sé que se tiene que ir en algún momento”. Hacer que la esposa de Raúl observara su proceso de pensamiento y viera el resultado de su ejercicio “¿qué siento?” o “¿cómo me siento?” resultó de lo más acertado, ya que gracias a eso ella podría desarrollar procesos y reacciones naturales, usualmente causadas por una situación así. Ante esto, la manera de asumir sus sentimientos iba a ser realista, pero no pesimista. Ahora, si observamos el proceso de las hijas que se encontraban en la constante búsqueda de soluciones y consultas médicas alópatas, homeópatas, alternativas, complementarias, etcétera, se puede ver que su exploración sobre el “¿qué siento?” tenía como primera respuesta una reacción muy defensiva de su parte; ellas preferían no hablar al respecto y se enfocaban en el proceso de un tratamiento curativo para su padre.

Siempre encontraban un escape o una excusa para no permitirse hacer una exploración personal; ése es el problema en la característica del pensamiento con sublimación (es decir, cuando un aspecto se minimiza o se hace a un lado), ya que mientras más se elude o ignora una situación, a la larga el problema crece, se fortalece y causa más daño. Las hijas de Raúl todavía tenían su esperanza puesta en un milagro y como no se permitían reconocer el proceso médico de su padre, desarrollaban altos niveles de estrés; esto les permitía funcionar de forma acelerada, así como dormir y comer poco. El problema de vivir así es que la capacidad de concentración se ve afectada y, por lo tanto, se altera directamente la capacidad de resolver los problemas. Todo esto genera, a su vez, una mayor irritabilidad e intolerancia en la persona que tiene que lidiar en conjunto con: una situación difícil y de desgaste, problemas para dormir y poca alimentación, periodos de hiperactividad y pensamiento subjetivo sublimado (es decir, lleno de sentimientos que no quiere reconocer y, por lo tanto, desea reducir y evitar), y como consecuencia experimenta una mayor presión que se manifiesta en más estrés. En suma, ante su incapacidad de lograr los objetivos optimistas que la misma persona se propuso, frente a una situación que de por sí es desgastante, va a experimentar frustración, enojo y rebeldía.

Las dos hijas presentaban alta reacción ante la exploración sobre su “¿qué siento?”. En el fondo, percibían el avance de la enfermedad de su padre y, por mucho que hicieran, no la podían frenar. Hasta que llegó el momento en que ya no se contuvieron: “Me siento mal, me siento inútil, quiero encontrar algo para ayudar a mi papá, a que esté mejor, a que sea el de antes, me siento impotente, pero debe de haber algo que no haya encontrado para ayudarle, no me gusta verlo así, me siento mal y tengo miedo”.

Cuando la hija de Raúl pudo expresar en voz alta esta impotencia, ya habían pasado semanas desde que explorara el “¿qué siento?”, y fue hasta que se presentó un desgaste marcado en su estructura psíquica que pudo permitirse reconocer la pregunta e, incluso, la de “¿a qué le tengo miedo?”.

Una vez que se mencione ese punto, se debe a explorarlo, pero nunca se debe evitar, bajo ninguna circunstancia. Si se evade, sólo se va a recurrir al desgaste de forma automática, y se va a generar una intención falsa de protección, porque evitarlo sólo creará la ilusión de posponer lo inevitable, y cuando uno quiera continuar con su vida, todo lo que se haya pospuesto se presentará como un ancla que sólo sirve como limitante y como un estorbo para seguir adelante.

¿A QUÉ LE TENGO MIEDO?

Continuaremos con el caso de las hijas de Raúl. En el momento en que una de ellas exploró “¿qué siento?” y lo ligó directamente con “¿a qué le tengo miedo?”, ya no tuve que realizar más intentos para la exploración, gracias a que ella misma ya estaba lista para expresar sus miedos. Solamente la induje para que comenzara a contenerlos y ajustarlos, a fin de que no se transformaran en procesos complejos de obsesión y compulsión o en fobias.

Así lo expresó ella misma: “Tengo mucho miedo, terror de ver cómo mi padre se ha ido consumiendo, no puedo tolerarlo, no me gusta verlo así, yo lo recuerdo como alguien grande, fuerte, imponente, que no se detenía ante nada; y ahora hay que cambiarle el pañal, darle de comer en la boca, sacarlo en una silla de ruedas, cargarlo para ponerlo en ella; eso no lo tolero, me frustra mucho, es horroroso, eso no es vida”.

Ante esta ventilación emocional, la hija era consciente de algunos aspectos de la vida de su padre, de que ya no era físicamente la persona que ella había conocido: “Yo lo recuerdo como alguien grande, fuerte, imponente, que no se detenía ante nada”. Claro que la afirmación es errónea, porque esa realidad ya no era la presente. Cuando alguien dice “lo recuerdo”, se tiene conciencia de la persona, pero no se ha asumido el proceso actual en que se encuentra ni su estado físico y médico, y esta visión siempre conlleva un conflicto.

Esto contribuía a que aumentara su miedo y acrecentaba la intolerancia ante el estado actual de su padre. Al tener conocimiento de “¿a qué le tengo miedo?”, se puede discriminar el mismo miedo, es decir, se puede buscar si la causa proviene del pensamiento o del sentimiento. Es importante ubicar si el miedo se origina en “¿qué pienso?” o en “¿qué siento?”; nuevamente nos podemos remitir a los miedos de una de las hijas de Raúl: “Me frustra mucho, es horroroso, eso no es vida”. Además de referirse a la vida de su padre, ella también aludía a la suya, porque después de la noticia del proceso oncológico su vida se había convertido en un ir y venir entre médicos y medicinas, en la búsqueda de una respuesta diferente a la que ya le habían dado sobre la evolución y el avance de la enfermedad, y también en un recordatorio de su inevitable mortalidad.

El discurso de las hijas de Raúl y sus conductas reflejas (derivadas del pensamiento) mostraban un gran rechazo frente a la ineludible mortalidad de su padre; todas sus acciones se enfocaban en encontrar una respuesta diferente a una realidad a la cual Raúl ya estaba destinado. Durante varias sesiones se trabajó con ellas para que tomaran conciencia y aceptaran el proceso de vida de su padre y así pudieran aceptar el proceso de su deterioro y su muerte.

Por otro lado, cuando se intentó realizar la exploración del “¿qué siento?” y “¿a qué le tengo miedo?” con la hija que sólo seguía a sus hermanas, ella presentaba un bloqueo emocional y negación. Esto se traducía en una gran represión de pensamientos y sentimientos, algo que limitaba mucho la convivencia armónica entre ellas.

Me refiero al bloqueo emocional porque la hija evitaba de tal manera enfrentarse al proceso de la enfermedad de su padre, que empezó a reprimirse a sí misma para no reconocer sus sentimientos ni pensamientos. Como consecuencia, ella no presentó miedos ni temores relacionados con su padre. Alguien podría decir que eso es bueno, pero, como se ha mencionado, desarrollar preocupación, miedo e incertidumbre ante el proceso oncológico de un ser querido es inevitable y si no se desarrolla, se genera la falsa impresión de que la persona no es un ser querido, sino un extraño. O se puede generar una gran represión que, a la larga, se va a romper y podría llevar a un proceso o un brote más complejo que el de un trastorno en el estado de ánimo. Me estoy refiriendo a un proceso psicótico en la persona que se reprime.

Regresando a la hija que desarrollaba esta represión y evitaba enfrentar la condición de Raúl, cuando él falleció ese bloqueo emocional perduró un poco más de dos meses; sin embargo, el desajuste que se desarrolló en ella se presentó de modo mucho más complejo para el trabajo de salud mental, que lo que se tuvo que trabajar con la madre y las otras dos hijas. Esto se debió a que ella enfrentó un proceso más complicado que un duelo (o integración de la pérdida) por su padre. En sesión recurría constantemente a un pensamiento pretérito: “Y si hubiera hecho esto, y si hubiera dicho eso, o si mejor le hubiera dado lo otro”.

He puesto como ejemplo a la familia de Raúl ante el “¿qué pienso, qué siento y a qué le tengo miedo?”, ya que en este caso en particular los integrantes de la familia mostraron formas diferentes de percibir, abordar y enfrentar la situación. La familia oncológica es un ser vivo y cambiante, y puede modificarse rápidamente y sin avisar. Lo más recomendable es que sus integrantes se permitan identificar estos tres factores y los trabajen entre ellos para lograr mayor estabilidad en el proceso real de su paciente.

¿QUÉ PIENSO, QUÉ SIENTO Y A QUÉ LE TENGO MIEDO?

Al abordar el proceso de “¿qué pienso?”, el trabajo se enfoca en identificar cuáles son los pensamientos ante varios conceptos: el de la enfermedad, el del estar enfermo o, mejor dicho, ser el portador y el que se desarrolla sobre sí mismo; hay que ubicar qué factores se han alterado por la enfermedad y el tratamiento, y también los que han cambiado al paciente. Es claro que todos los pacientes portadores, al iniciar su proceso oncológico, desarrollan diferentes pensamientos, pero con el transcurso del tratamiento y la evolución de la enfermedad cambia su enfoque cuando vuelven a responder a “¿qué pienso, qué siento y a qué le tengo miedo?”.

Ilustro “¿qué pienso?” con Fabiola, una mujer de 38 años portadora de cáncer de mama. Como protocolo de tratamiento iba a iniciar con el proceso quirúrgico y presentaba diferentes pensamientos sobre su padecimiento: “Yo creía que esta enfermedad era sólo de personas grandes o de quienes guardaban mucho rencor en su vida, pero yo no tengo ni he tenido nada de eso, no entiendo por qué estoy enferma de esto, siempre me han dado cosa los enfermos y los hospitales, nunca me han gustado las inyecciones”.

En esta fase, ella estaba en un proceso de pensamiento en el que reducía y minimizaba la realidad del padecimiento, pero no abordaba la enfermedad directamente; si la hubiera encarado, habría aceptado la realidad que tendría que enfrentar o, en el peor de los casos, se habría topado de manera brusca y abrupta con una toma de conciencia sobre su estado actual.

Pero no solamente me refiero al proceso oncológico, sino también al proceso de vida. Cuando le notificaron la fecha de su cirugía, dijo: “Sí, está bien, lo acepto y me quiero operar”. Sin embargo, el problema se presentó cuando ingresaba al quirófano, antes de recibir la anestesia general, porque Fabiola rehusó la intervención: “Es que no me dijeron que me darían anestesia general, que me dormirían por completo; yo pensé que sería como las veces anteriores, cuando me quitaron unos quistes, que me pondrían un bloqueo y ya; pero tampoco me dijeron que me iban a quitar todo el pecho y los ganglios, y que ya no voy a quedar igual”.

Fue ahí, justo en el momento previo a que le realizaran la operación, cuando ella recibió su cubetada de agua helada, y despertó ante su realidad médica, debido a que había minimizado, e incluso había evitado esa realidad.

Entonces, en la exploración, surgió el ¿qué siento?: “Desesperación, impotencia y lástima, me sentí menos al estar en esa posición, cuando me iban a operar, y me di cuenta de que no había tomado decisiones, de que todo me lo habían dicho, pero no había caído en la cuenta de lo que era, a qué me estaba sometiendo, y tuve mucho miedo a no despertar; me di cuenta de que tenía que hacer muchas cosas. Mi pareja me ha sido infiel desde hace cinco años, antes de que tuviera esta enfermedad ya me rechazaba, pero ahora ya ni siquiera me habla; tengo miedo de que me deje o que si yo muero, se vaya con otra persona, por eso no me quise operar”.

En la fase “¿a qué le tengo miedo?” se identificó que el temor que manifestaba Fabiola no era ante la intervención quirúrgica, o a perder el pecho o la vida, sino a la posibilidad de quedarse sin su pareja. Desde que recibió el diagnóstico sufrió la indiferencia de su compañero, pero la real indiferencia, y la más grave, era hacia sí misma.

Fue hasta que llegó al umbral de la intervención quirúrgica cuando tomó conciencia del proceso oncológico, pero no de su proceso social y personal. Su manera de proceder en el momento previo a la cirugía derivó en una decisión que no fue benéfica para ella misma, porque retrasó la cirugía. Como se mencionó anteriormente, el trinomio de exploración del proceso psicoafectivo se debe realizar en varios momentos del tratamiento o del proceso oncológico. Si se realiza la exploración y se conjuntan ¿qué pienso?, ¿qué siento? y ¿a qué le tengo miedo?, es posible trabajar con el principio de realidad del proceso personal y social oncológico del paciente, no importa si es un familiar o el mismo portador de la enfermedad. Con esto me refiero a que tú, como persona, debes realizar cada una de estas exploraciones para que inicies un proceso de introspección y toma de conciencia sobre lo que te sucede. Sólo así inicia el conocimiento de uno mismo.

LOS DEMÁS NO SIEMPRE PIENSAN COMO NOSOTROS

En una familia de cinco personas, cada una desarrolla un rol distinto, además de que les corresponde un estatus específico, y cada quien tiene su propia forma de pensar. Por consiguiente, esa familia tiene varias maneras de solucionar los problemas. Está, por ejemplo, Ruth: ella tenía metástasis cerebrales y estaba en tratamiento con radioterapia paliativa, por lo que había perdido algunas capacidades físicas, y también se había visto afectada en las mentales; presentaba periodos de lucidez y de delirio, con evidente alteración en el pensamiento y el lenguaje. Ruth estaba directamente al cuidado de su esposo y él, a su vez, ya era una persona de edad avanzada, pero conservaba su fortaleza física. De forma intermitente se integraban al cuadro sus tres hijas, quienes vivían con sus respectivas familias.

El motivo por el cual todos fueron canalizados a mi consulta fue la constante fricción entre el esposo y sus hijas en las salas de espera. Ruth no era la causante directa de ese problema, pero sí la excusa en esa dinámica de la familia. Realicé la exploración del proceso y la dinámica familiar, y me encontré con lo siguiente: Ruth estaba al cuidado de su esposo, quien a su vez exigía a las tres hijas que estuvieran al pendiente de ella y que actuaran según sus deseos, pero no lo pedía. El esposo daba por hecho que ellas pensaban igual que él.

El problema se hizo tan grande que hubo semanas en las cuales las hijas se alejaron por completo de su mamá. Experimentaban una gran incertidumbre y desarrollaron problemas en su propia familia y en su trabajo. También sufrieron un distanciamiento entre ellas mismas como consecuencia del favoritismo que exhibía el esposo de Ruth por la hija menor, quien se convirtió en depositaria del enojo y rencor que se generó en sus otras dos hermanas.

El tipo de pensamiento cerrado del esposo le acarreó más soledad y desesperación, y eso hizo que desarrollara mayor enojo y rencor hacia sus hijas. Esto derivó en mucho desgaste y fricción entre todos los integrantes de la familia, y perdieron la capacidad de escucharse y comunicarse para compartir responsabilidades sobre Ruth.

Fue hasta que se realizó una sesión en conjunto y se les invitó a escucharse y a que todos hablaran y se comunicaran entre ellos, que empezó a cambiar la situación. Entonces pudieron apreciar las razones, sentimientos, pensamientos y miedos de cada miembro de la familia: las hermanas estaban perdiendo a la madre, pero aunque fuera la misma persona representaba algo muy distinto para cada una. Y era igual para el esposo de Ruth, quien estaba perdiendo a su compañera de vida.

¿POR QUÉ? Y ¿PARA QUÉ? PREGUNTAS UNIVERSALES, RESPUESTAS PARA SIEMPRE

Sólo el paciente puede contestar estas dos preguntas. Ambas se enfocan en la exploración de los motivos reales por los que aceptará o no su tratamiento, lo que decidirá el curso de su vida. Esto obedece a que en el proceso oncológico el portador es el único que debe disponer sobre sí mismo, aun si se trata de algo que va a repercutir en las personas que se encuentren junto a él.

Por ejemplo, Jacinta es una paciente de 56 años con la enfermedad a nivel pulmonar, que estuvo sometida a varios tratamientos con quimioterapia y cirugía, pero no mejoraba. Presentaba periodos en los que estaba controlada, pero volvía a presentarse una reactivación. Entonces, recibía más quimioterapia.

Al principio, Jacinta se quejaba del tiempo que había perdido para que le dieran el diagnóstico; también del médico, de la enfermera y de todo el personal. Buscaba cualquier aspecto negativo en su tratamiento.

Se encontraba en ese estado cuando se dio el cambio de paciente a enferma oncológica y entró en el estado de ermitaña intolerante. Evitaba, pues, todo contacto con la sociedad, con sus hijos y con su esposo. Se concretaba solamente a ver a su hija y a enfrentar las visitas al hospital. De hecho, limitó sus salidas de casa a la sola actividad de ir al hospital y regresar, y en su casa sólo estaba a la espera de la siguiente cita. En sus consultas refería: “No le veo sentido venir con el psicooncólogo, yo no estoy loca ni nada de eso, de lo que me quejo es de que siempre estoy enferma y me la paso entre médicos y hospitales; nadie me entiende, ya estoy cansada de todo esto, ya no quiero luchar, ya no quiero seguir, no le veo sentido, todo lo que hago está mal o no me ha traído nada bueno”.

Jacinta era una mujer con un proceso oncológico de cuatro años de evolución, con múltiples intentos de rescate, pero la enfermedad era muy fuerte. Se trabajó con ella en el proceso de integración de su enfermedad, y los cambios en su vida personal, marital y familiar. Se realizó la exploración de confrontación, con base en la razón para seguir con el tratamiento y por qué se sometía al proceso de quimioterapia. Ella se limitaba a contestar: “Pues para vivir”. Esto nos llevó a otra pregunta: “¿Y para qué vives, sólo para recibir la quimioterapia?”. Ahora, esta pregunta puede generar una respuesta que parece obvia, pero tiene otro objetivo, porque la gente tiende a pasar por alto todo lo que le es obvio. En realidad se espera que el paciente realice una introspección y se confronte a sí mismo; es decir, esa pregunta es un simple cuestionamiento para generar un reflejo de sí mismo y ayudarle a que inicie el proceso de conocimiento que va a esclarecer la raíz de su negación y de sus omisiones sobre su estado de paciente.

Jacinta respondió a la segunda pregunta de este modo: “Pues para poder estar con mi hijos, verlos realizarse y verlos crecer, saber que están bien y que les irá bien en la vida”. Esta respuesta puede ser honesta, la paciente ha manifestado su voluntad e intención, pero el proceso de intervención no se queda aquí, apenas comienza, ya que se realiza nuevamente otra confrontación.

Al comparar el proceso que ha presentado Jacinta con su desarrollo y su adaptación para interactuar con su familia, se confronta la realidad de los hechos con lo que Jacinta describe, y una cosa es lo que dice y otra lo que hace. De nuevo, cuando se confrontó la forma de interactuar de la paciente con su realidad, se le sometió a un proceso que la llevara a ver sus acciones, su evolución y su estado real. Jacinta manifestaba que quería estar con sus hijos y verlos triunfar, pero lo que estaba haciendo en la realidad, y sin darse cuenta, era alejarlos y alejarse de ellos. Este aspecto se puede analizar más profundamente mediante un proceso específico, la formación reactiva; pero ése sería un tema a tratar en otro libro.

¿Llorar es signo de debilidad o depresión?

Recuerdo otra ocasión en particular en la que se presentó Jaime, un paciente que me decía: “Humberto, quiero ser fuerte y no quiero llorar, porque cuando lloro me siento mal, me siento débil, y no quiero que los demás se sientan mal; además, llorar no es de hombres, es de niñas”. Le hice una pregunta: “¿Qué tal la soledad, te gusta sentirte solo y procurarte aun más soledad?”. Si uno se niega a llorar no saca y no externa lo que siente. Una persona expresa su molestia, sus inquietudes o miedos de varias formas, como palabras o por escrito; pero si está feliz, lo más usual es que lo demuestre con risas, incluso se llega a derramar lágrimas si no puede parar de reírse; he conocido casos de gente que ha llegado a perder el control del esfínter por un ataque de risa sin control.

El llanto también corresponde a la expresión de un estado de ánimo. En el caso del proceso oncológico, puede corresponder a una expresión de tristeza, y es una emoción que puede estallar en cualquier momento. La tristeza es un sentimiento necesario y se recomienda que se manifieste; pero aquí se cruza un problema social: hay personas que no saben cómo llorar, pues aprendieron (o las condicionaron así) que el llanto es una manifestación de debilidad y que por consiguiente es negativo o malo.

Así las cosas, puede plantearse la siguiente afirmación: el ser humano es capaz de soportar una gran carga emocional, y las mujeres soportan más, gracias a que ellas se permiten identificar y expresar sus sentimientos de manera mucho más libre que los hombres; las mujeres son más flexibles en su estructura psíquica, y gracias a eso es que reciben y generan menos daño. Por lo anterior, siempre planteo la analogía entre el roble y la espiga: al primero, que es grande y fuerte, el viento sólo le agita las ramas, mientras que a la segunda, que es delgada y flexible, únicamente la dobla, pero no la llega a romper; y durante un tornado o huracán la espiga sobrevivirá por su flexibilidad; en cambio, el poderoso roble podría terminar arrancado de raíz. Esta comparación, sencilla y acertada, logra que el paciente se dé cuenta del daño que se puede evitar a sí mismo. Ante una situación en la que el paciente se reprime, también realizo otra comparación sobre el llanto como medio terapéutico.

Pensemos en una olla de presión, la cual puede soportar altas temperaturas sobre el fuego, gracias a que libera vapor; sin embargo, si eso no ocurriera terminaría por explotar. Algo semejante ocurre con una persona que no suelta sus sentimientos, llegará un momento en que estalle su estructura psíquica y esto va a retardar considerablemente su recuperación. Con este par de analogías, puede recapacitarse sobre el mecanismo de llorar para lidiar con el proceso oncológico.

Regresemos al ejemplo con Jaime, cuando por fin se permitió llorar, volvió a la consulta y me reclamó: “Humberto, ahora ya no puedo dejar de llorar, lloro mucho y por muchas cosas; me siento bien, pero es que ahora ya no sé cómo parar”.

El problema de Jaime era que durante la mayor parte de su vida se había negado la posibilidad de sentir y llegó a reprimir todos los sentimientos que se le presentaban. En cambio, ahora había desarrollado a la fuerza el poder de la ventilación emocional, y cuando se enfrentaba a cualquier situación difícil podía recurrir al llanto como una herramienta. El paciente inició así un proceso de asimilación e integración y, por consiguiente, pudo reestructurar su vida.

Es muy simple: cuando una persona se enfrenta con algo que en un inicio parece mucho más grande y fuerte que ella, se obliga a adaptarse. Si no se adapta, va a desarrollar alteraciones en su estado de ánimo que lo afectarán.

Y con eso planteamos otra pregunta.

ENTONCES, ¿ES BUENO LLORAR?

Para que tú mismo encuentres la respuesta, solamente me queda explicar cómo y cuál es el proceso del llanto. Cuando una persona permite que éste fluya, desarrolla algunas reacciones físicas, entre ellas las más comunes son: enrojecimiento e hinchazón de los párpados, posible dolor de cabeza y, poco a poco, una sensación de cansancio. A esto se le considera “lágrima curativa”, porque durante esos momentos la persona experimenta una liberación, gracias a que se permite expresar y sacar todo lo que siente. Una vez que cesan las lágrimas, uno se queda dormido y descansa; éste es un descanso producido e inducido por uno mismo de forma natural. Puede establecerse, pues, que el llanto es una ventilación emocional. Y, por supuesto, está bien y es positivo llorar. Es más, se trata de un proceso terapéutico.

QUIERO LLORAR SOLO

Es bueno que este proceso se lleve a cabo en soledad, porque se convierte en un momento de reflexión acerca de los propios sentimientos, y acerca de las decisiones que deben tomarse sobre algo en concreto. Este modo de actuar se conoce en psicología como “proceso de introspección”, y es fundamental ante el factor del proceso oncológico, pues ayuda a que la persona se ventile emocionalmente y eso le ayuda a confrontar cada uno de los aspectos oncológicos.

Pero claro, todo tiene siempre excepciones. Quien llora en soledad no podrá compartir sus sentimientos y pensamientos con las personas de su entorno, aunque ellos vivan un proceso semejante.

Asimismo, llorar con otra persona es bastante sano, porque se comparten los sentimientos y las emociones que muchas veces son imposibles de manifestar con palabras. Compartir las lágrimas resulta bastante reparador, ya que no hace falta desgastarse para encontrar frases que expresen cómo nos sentimos.

El problema de compartir el llanto es que muchas veces es difícil ver las lágrimas de un ser querido, y una reacción muy común es consolarlo, pero si se corta el proceso de ventilación emocional el resultado puede ser dañino para quien lo experimenta. Por supuesto que quienes brindan consuelo actúan de buena fe, pero esa represión de las emociones solo conduce a que su familiar se sienta más solo.

Así que si tú estás leyendo esto y te ves identificado con estas acciones, no te culpes por lo que hayas hecho con buenas intenciones; aunque no fuera lo más adecuado, tú no sabías qué era lo mejor. Ahora ya tienes información y sabes que para acompañar a un familiar en su llanto es bueno que le permitas llorar, será lo más benéfico para ambas personas. Ahora, si te estás preguntando algo como: “¿Entonces lo dejo llorar y solo lo veo?”, la respuesta es: no, no seas radical. Eso ya es abandonar a alguien. Sin decir nada puedes abrazar y sostener físicamente a la persona que llora mientras se desahoga, y si compartes su llanto, le ayudarás mucho más. Muchos pacientes me han manifestado que cuando lloran frente a otra persona se sienten vulnerables. Así que con tu silencio, pero también con tu apoyo físico, le estás brindando una gran ayuda. Y si “no toleras el llanto”, te sugiero que desde el inicio te apartes un poco, con la finalidad de que le des a la otra persona el espacio suficiente para que exprese y saque su dolor. Sin embargo, te sugiero que trabajes para ampliar tu tolerancia, porque a la larga les ayudará a ambas partes a llevar mejor esta etapa de su vida.

Cuidador principal

¿Quién es esta persona? El cuidador principal es la figura más castigada, olvidada y recriminada del proceso oncológico. ¿Por qué?, porque siempre piensa en el paciente e incluso piensa por él; todas las preguntas y respuestas están enfocadas en la persona que padece cáncer, todo está encaminado a buscar su beneficio, solamente se le observa a él.

Cuando se diagnostica la enfermedad, la mayoría de la gente centra su atención en la persona portadora de la enfermedad. Y aquí se cae en otro error: pensar en singular, cuando en realidad estamos ante una enfermedad plural. Sí, plural, ya que el portador es una sola persona, pero en realidad el paciente son todas las personas que se encuentran involucradas en su vida.

Claro que, en el momento del diagnóstico, el cuidador principal todavía no se ha definido. Se presenta de forma automática durante el transcurso de la enfermedad y del tratamiento. Puede ser cualquier persona, pero en mi experiencia con los pacientes oncológicos, la que asume este rol siempre es alguien del sexo femenino; no importa quién, puede que sea la esposa, la madre, la abuela; o una hija, hermana o prima.

Para este personaje fundamental cualquier cosa que contenga este libro será poco. ¿Por qué?, por la sencilla razón de que será ella en persona quien mueva, cargue, empuje o arrastre el factor oncológico y psicológico en la vida del paciente. La mayoría de las veces incluso va a actuar atentando contra su propia vida, porque se va a comportar de forma pasiva, sin siquiera percatarse de que actúa casi como muerta en vida.

El cuidador principal o la cuidadora principal siempre está allí para afrontar las necesidades que surjan de la propia situación. Procura apoyar y ayudar al paciente en absolutamente todo, en especial en lo que no logra concretar por sí mismo. Es testigo de todos los cambios que se presentan en la vida del portador. Recibe todas las noticias, inclusive antes que el mismo interesado. Es el filtro y el puente entre el personal sanitario, el paciente y su núcleo social. Resuelve todos los pendientes en la vida del paciente, para quitarle el peso de los problemas, malestares y preocupaciones.

¿DESIGNADO O RESIGNADO?

En todas las familias o grupos de personas siempre hay alguien que hace más que el resto sin que se lo pidan. Siempre es alguien interesado en el bienestar de los demás; incluso puede llegar a hacer a un lado su bienestar personal con tal de beneficiar a los otros, hasta renunciar a sus propios objetivos y metas.

¿Y eso es malo? La respuesta dependerá de quien haga la pregunta. Si es quien recibe todo el beneficio, en su respuesta siempre dirá que “es bueno”; si es la persona que otorga todo el beneficio, posiblemente también afirme que “está bien dar todo por los otros”, el problema es que este comportamiento genera codependencia entre las dos figuras debido a que, tanto una como otra, estarán muy al pendiente de las decisiones y reacciones de ambos. Tanto que limitarán su mutua libertad. Si se aplica lo anterior al cuidador principal vemos que, con la intención de buscar el bienestar de su paciente, recurre a la búsqueda de soluciones en lugares que nunca se le hubieran ocurrido. Comienza una labor interminable para lograr el bienestar de su familiar. Llegará a olvidar su propio bienestar personal, bajo la consigna de que: “Con que él esté bien, yo me doy por satisfecha”.

Pero, ¿qué es lo que necesita un paciente oncológico para “estar bien”? La respuesta no es nada sencilla, ya que la pregunta es plural, aunque está enfocada en particular al portador de una enfermedad oncológica, y no en el familiar. Es entonces que se presenta la búsqueda constante del bienestar del paciente portador y el cuidador principal se convierte en el poseedor de todas las respuestas o soluciones ante las necesidades que se cree que tienen los pacientes oncológicos. El paciente lidia con una saturación de estímulos y hay una sobreexigencia hacia el cuidador para que le brinde bienestar. Las respuestas del paciente nacen ante las acciones del cuidador, por consiguiente, las necesidades reales del paciente nunca serán saciadas y el cuidador acabará por experimentar sentimientos y pensamientos de inutilidad.

Por ejemplo, Sandra era hija de un paciente portador de cáncer de próstata, y me refería en consulta: “Ya no sé qué hacer, ya no sé qué decir, no sé cómo hacerle para que él esté bien y se sienta bien”. Ésta es una muestra de la sobreexigencia que se desarrollaba en la dinámica entre ella y su padre. Sandra había hecho todo lo que estaba en sus capacidades físicas, mentales y emocionales para lograr el bienestar de su papá, llegó al punto de intentar adivinar y anticiparse a cualquier posible reacción o evento de su padre. Él había iniciado su tratamiento activo, no solamente había empezado a tomar la medicina alópata, sino que estaba recibiendo toda la retroalimentación de su hija como una forma de solucionar y solventar cualquier necesidad que se le presentara. De este modo, el paciente se limitó a interactuar solamente con Sandra y con nadie más, y recibía todo de ella. Esto ocurre cuando el paciente se ha malacostumbrado, o lo malcriaron, a que se le tienen que solucionar todas sus necesidades, sin que importen los requerimientos de la vida cotidiana de la persona que cuida, y sin tomar en cuenta la tolerancia de los otros. Cuando esto pasa, la capacidad de resistencia a la frustración también se ve muy reducida en el paciente portador de la enfermedad. Si en esa dinámica de la pareja oncológica (paciente portador y cuidador principal) se involucran otras personas, ya sea hermanas, padres o hijos, ellas intentarán ayudar en el cuidado del paciente portador, pero como esta ayuda es esporádica e inconstante, el mismo paciente acaba por limitar algunas de sus actividades y cuidados, y va a recurrir solamente a su cuidador principal, lo que alimentará, aún más, la dinámica de control del paciente sobre el cuidador.

Por su parte, la familia ve esta dinámica de control y su reacción es limitar su propia intervención en distintas situaciones con el paciente; acaban por depositar toda la responsabilidad de atender al paciente y el trabajo que esto conlleva en el cuidador principal. Para esto presentan diferentes justificaciones: “No le pude cambiar el pañal porque papá prefirió que tú lo hicieras, porque tú lo haces más rápido y mejor que yo” (hermana de Sandra).

Ante este tipo de reacciones a nivel personal y familiar, el cuidador generalmente reacciona de modo condescendiente y termina por realizar todas las actividades que le fueron delegadas. Esto, a la larga, aumenta la dependencia del paciente y de la propia familia del cuidador principal. Toda esta situación se resume en una sola afirmación: lo que al inicio era una buena acción, pasa a ser una obligación.

Cuando Sandra necesitaba salir a algún sitio, tenía que solicitar el permiso de su padre y contar con la aprobación de sus hermanos, permiso que le otorgaban siempre y cuando alguno de ellos fuera a cuidar al enfermo, lo cual resultaba complicado debido a que todos sus hermanos tenían actividades planeadas con sus respectivas familias.

Solamente cuando uno de los hermanos podía otorgarle un par de horas a la semana para atender a su padre, Sandra era libre de realizar actividades personales, sociales o recreativas; pero como era la encargada del cuidado, únicamente ella conocía los horarios de las medicinas, comidas y del cambio de pañal.

Así que cuando salía, no pasaba mucho tiempo antes de que recibiera una llamada en su celular para pedirle indicaciones o para demandarle que informara dónde se encontraba y cuánto tiempo tardaría en regresar a la casa, porque había que inyectar, cambiar o darle de comer a su padre. “Sólo ella sabe hacerlo y no me lastima”, afirmaba él.

Este caso ilustra muy bien la dinámica simbiótica entre el paciente oncológico y el cuidador principal, en la que el resto de la familia ocupa el lugar de espectador. El apoyo de los demás es esporádico e inconstante, y cuando el cuidador principal necesita algo de libertad, la misma familia y el paciente se la impiden. Antes al contrario, mantendrán la situación tal como se encuentra.

¿CRÍTICAS U OPINIONES?

Si el paciente opta por recluirse, limita su contacto con el mundo que lo rodea, desarrolla entonces un encierro que reduce su interacción social a los medios sanitarios como clínicas, hospitales o consultorios privados. Entonces, su único medio de interacción serán las pocas visitas que permita o tolere en casa. Si el paciente cae en este error, a la larga se presenta, o puede que ya esté latente, lo que se ha definido como “enfermo oncológico”, con todas las características clínicas que conlleva, como trastornos de conducta o del estado de ánimo derivados del perfil de personalidad y de los tratamientos oncológicos. Es aquí cuando el paciente cae en la cuenta de que no puede controlar nada de lo que conocía antes de la enfermedad o del tratamiento, y entonces sólo le queda el control o manipulación de su cuidador principal. Muchas veces el paciente toma decisiones o hace ciertas cosas que sólo están encaminadas a ello.

Veámoslo con otro caso: Rubén era un paciente masculino portador de cáncer de laringe, en tratamiento activo con radioterapia, anteriormente se había sometido a una langectomía, que le costó perder la capacidad de hablar. Había desarrollado diversos episodios depresivos después del proceso quirúrgico, pero durante el tratamiento con radioterapia estos se incrementaron en intensidad y se volvieron más frecuentes. A ésto se sumaba la reducción en su ingesta de alimentos, y el efecto secundario por la radioterapia, de modo que se desarrollaron mayores alteraciones en su estructura psíquica. Por esa razón su hija se dedicó a cuidarlo, sin considerar el apoyo que le podían brindar sus hermanos y la propia pareja de Rubén.

El problema fue que, a la larga, su hija se había deteriorado en el aspecto físico, emocional y mental. Ya no confrontaba las exigencias de Rubén, a fin de no crearle molestias y enojos. En consecuencia, la chica se volvió demasiado condescendiente y permitió todo tipo de abusos. Por ejemplo, él se rehusaba a interactuar cuando ella le hablaba; fingía que no la escuchaba ni la veía; le arrojaba la sopa cuando no le gustaba o porque estaba muy caliente; le arrojaba las servilletas con flemas, porque se había tardado en acudir cuando la llamaba; se hacía del baño inmediatamente después de que su hija le había cambiado la ropa o las sábanas de la cama. Además, se rehusaba a bañarse, y una vez que su hija lo aseaba, enseguida volvía a ensuciarse.

En una ocasión, llegaron los otros hijos de Rubén y al verlo en ese estado la reacción fue contra ella. La culparon por no realizar bien sus tareas de cuidadora. Criticaron las condiciones en las que estaba el paciente e hicieron caso omiso de la condición de deterioro en la que se encontraba ella.

La historia se repitió en cada visita de sus hijos. Rubén aprovechaba para acusarla de lo que no había hecho por él. Con este modo de proceder generaba una mayor tensión en la relación entre los hermanos. Entretanto, ellos únicamente se fijaban en los aspectos que resaltaba su papá, sin percatarse del mal estado de la cuidadora principal.

Con el ejemplo anterior, hemos visto la modificación familiar y la interacción, en su aspecto negativo ante el proceso oncológico, que se da cuando una sola persona se hace responsable del completo cuidado y bienestar del paciente. Cuando la gente actúa de esta forma caen en el error de no permitirle a la persona que inicie el proceso de reconocer e integrar la enfermedad a su proceso actual de vida, pues al hacerle todo para buscar su bienestar, se le quita su principal obligación como persona: vivir. Esto se debe a que el paciente recurre a vivir a través del otro, pero pasiva y paulatinamente “mata” a su cuidador.

También se presenta el “fenómeno del bulto”, que es cuando se realizan las reuniones en la casa del paciente y del cuidador: los familiares llegan únicamente con la expectativa de ser agasajados. El problema es que la persona que los atenderá es el cuidador principal, quien tiene que encargarse de todos los preparativos y, al final de la reunión, también de la limpieza del lugar. Y todo sin dejar de atender al paciente.

En el momento en que las personas que inician un proceso oncológico reciben el diagnóstico, siempre desarrollan pensamientos y sentimientos encontrados sobre la situación. La reacción de cada uno dependerá de la forma en que ha enfrentado cada momento y cada cambio en su vida. Por ejemplo, hay muchas personas que posponen el momento de enfrentar los eventos a los que se tienen que encarar. Con eso intentan minimizar el hecho u olvidarlo. En contraste, hay quienes se dedican de lleno a trabajarlo para darle la mejor solución.

Así que cuando se recibe la notificación sobre el proceso oncológico, las reacciones serán tan diversas como personas hay en el mundo, pues cada paciente responde de forma distinta. Además, nadie será el mismo después de recibir el diagnóstico.

El mito de que el cáncer es igual a enfermedad terminal

La enfermedad oncológica, es decir, el cáncer, puede ser crónica, vitalicia, mortal y terminal. ¿Por qué aclaramos esto?, porque todos los pacientes al escuchar su diagnóstico, presentan reacciones diversas, pero éstas quedan supeditadas a la etapa de vida en que se encuentren. No me refiero a la edad cronológica, sino a la fase de desarrollo psicológico y a los objetivos que en su vida hayan logrado alcanzar o, por el contrario, hubieran aplazado antes del diagnóstico. De ahí se determina si para el paciente esta enfermedad puede ser considerada como terminal o, simplemente, crónica.

Esto depende mucho de la fase en que sea diagnosticado el mal y el tipo de tratamiento al que será sometido el paciente. Muchas veces me ha tocado trabajar con personas para quienes el diagnóstico fue precoz y el tratamiento fue acertado; sin embargo, si la evolución no fue la esperada, de pronto el procedimiento curativo se torna un paliativo con la intención de reducir las molestias y alargar la vida. Aun así, esto no quiere decir que el paciente se encuentre reducido a un par de meses o años de vida.

Así pues, la enfermedad oncológica puede ser considerada como mortal por un paciente, si es que éste había establecido muchos objetivos en su vida y, antes de su diagnóstico, los había pospuesto. O si, después de renunciar a esos objetivos, el paciente ya no hace ninguna otra cosa en su vida. Entonces al recibir la notificación de su enfermedad, sin importar lo avanzada que se encuentre, lo más probable es que la perciba como mortal, porque siente que no se ha realizado en la vida, sino que sólo se ha dedicado a sobrevivir.

Al recibir esta cubetada de agua helada puede recapacitar y retomar lo que había pospuesto, aunque es necesario que sea consciente del tiempo que le tomará llevar a cabo actividades muy elaboradas; o que tome en cuenta que algunas ya no están a su disposición, porque eran únicamente sueños o metas.

En muchas ocasiones puede ocurrir todo lo contrario. Hay personas que han evitado vivir y han pospuesto sus actividades, y en el momento de recibir esta notificación, ellas recurren a cerrarse por completo y limitan aún más su existencia. Se lamentan, entonces, por todo aquello que no han logrado realizar y que, según ellos, ya no podrán llevar a cabo porque están muy enfermos. Esa gente se reduce a morir en vida.

Con la experiencia que he adquirido después de trabajar en la salud mental por años, puedo asegurar que cuando una persona que ha gozado su tiempo, ha realizado sus metas e inclusive ha podido ver algunos sueños hechos realidad, recibe la notificación de su enfermedad —sin importar la fase en que ésta se encuentre—, continuará con su proyecto de vida. La gente así percibe la enfermedad como una etapa más en su existencia e inicia lo que en psicooncología se conoce comúnmente como “proceso de cierre de ciclos”. Será una persona con un pensamiento racional y se permitirá disfrutar de su vida.

ES UN ERROR CALENDARIZAR TU VIDA

Cuando se notifica el pronóstico al paciente y se toma un calendario para marcar el “día cero” del tiempo estimado por el médico, la vida se reduce a una cuenta regresiva de meses o años. Entonces el paciente comienza su muerte programada, porque sólo planifica conforme a esa fecha final y se olvida de vivir. Éste es el carácter de la mortalidad en el cáncer, pues la persona se dedica a contar las horas, los días, las semanas…, pero no invierte su tiempo en nada más.

Cáncer y religión

A lo largo del tiempo que he trabajado en salud mental con los pacientes y sus familiares, me he encontrado con personas de distintas religiones y he podido advertir su acercamiento, alejamiento o, incluso, cambio de fe. Y se entiende, pues el ser humano tiene la necesidad de creer y aferrarse a algo o alguien, pero ante el proceso oncológico se desarrollan modificaciones en su pensamiento e ideología.

Este planteamiento también se deriva de la pregunta ¿por qué a mí?, desde el inicio del proceso oncológico y durante el transcurso del cambio psicológico en el paciente para su reintegración. Es el momento en que puede llegar a cuestionar su ideología, y a preguntarse si su conducta ha sido acorde con su religión, sus códigos, reglas y estatutos.

Recuerdo que hace un par de años tuve un paciente muy particular. Era un representante de la fe y cuando llegó a mi consulta se encontraba sumamente molesto con su propia ideología y, sobre todo, contra su deidad. Cuestionaba por qué estaba enfermo: “No entiendo por qué debo de estar así, no he hecho nada malo, he sido una persona que ha vivido con respeto a las leyes de Dios”.

Lamentablemente, este paciente se encontraba en una situación de mucho rencor contra su religión, estaba enojado contra toda la situación y esto no permitió que lográramos abordar de manera total el aspecto de su salud mental. Al inicio pensé que con esa actitud de molestia y rencor estaba desperdiciando su tiempo, porque se empeñaba en señalar a un culpable que no era.

Recordé entonces lo que otro paciente me había comentado, y que nunca olvidaré: “Mira, Humberto, Dios hace y dispone; te podrás preguntar y cuestionar; le podrás cuestionar y recriminar a él, pero sólo él sabe por qué te pasan a ti las cosas, y cuando lo logres aprender, sabrás por qué Dios te lo ha enviado a ti; así que sólo te puedo decir: Dios te envía todo lo que sabe que tú puedes soportar”. Existe mucha verdad en esas palabras, pero el problema que hay con esa verdad es que para poder aprenderla uno tiene que experimentar dolor —en cuestiones emocionales y psicológicas, no físicas—, pues ese dolor modificará patrones de pensamiento y eso va a estructurar otros nuevos, incluso contrarios a los que uno pueda estar acostumbrado.

Esa modificación será para bien, te obligará a cambiar en lo emocional lo que hoy te daña de forma pasiva, y adquirirás o aprenderás lo que necesitas para que deje de dolerte.

En una ocasión, cuando estaba en sesión con una paciente que tenía cáncer de mama recidivante, ella me contó que su esposo había tenido un sueño muy particular, en el cual le había reclamado a su Dios por la nueva enfermedad que presentaba su esposa, y en el sueño le ofrecía su vida a cambio de la salud de ella. En el mismo sueño, el Dios de su esposo le contestó: “No me pidas que tome tu vida a cambio de la de ella; mejor entrégale la vida que te he dado para darle lo que en vida no le has otorgado”.

Sin duda son palabras muy directas y muy ciertas, en muchas ocasiones, me he encontrado con el infortunio de que los familiares del paciente se lamentan por la enfermedad de éste, y desperdician su vida en el alcohol u otras adicciones, con el pretexto de que su ser querido se encuentra enfermo y en un constante desgaste, pero no ven que éste se genera, en su mayor parte, por la autodestrucción de su familiar, y que eso le causa más daño que la misma enfermedad o el tratamiento.

Así que si tú eres el familiar y estás leyendo esto: no justifiques tu adicción con la enfermedad y el padecimiento de tu paciente, porque el desgaste y la destrucción los estás generando tú.

Quédate mejor con esta afirmación: “Tu vida es para entregarla a tu familiar”. Es decir, invierte cada segundo, cada minuto, si quieres, pero no te lamentes por lo que no quisiste hacer cuando pudiste.

Ante esto, me he encontrado con muchas personas que reencuentran su camino en la religión, a veces, en su fe de origen. O bien, en su búsqueda para mitigar el dolor, hallan respuestas en otra puerta que anteriormente negaban que existiera. Eso no es malo, siempre y cuando sea por convicción propia del paciente o de su familiar. En pocas palabras: el factor oncológico también genera un cambio en la ideología.

Dos

La confrontación

La persona que vive de su pasado aborrece su presente y tendrá terror por su futuro.

Decisiones en la vida

En el transcurso de nuestro crecimiento personal y moral siempre nos enfrentamos a algún reto que nos obliga a tomar una decisión que delimitará el camino a seguir en nuestro proceso de formación; es decir que, a la larga, esas decisiones marcarán nuestra vida. Este tipo de irrupciones son completamente positivas, porque nos sirven como incentivo para crecer de manera gradual, y esto se verá reflejado en nuestro proceso de maduración. Pero aclaro que, en el momento en que se presentan estos retos, la situación podría no considerarse como positiva, porque puede afectarnos o generar molestias en nosotros, debido a que nos obliga a tomar conciencia de un cambio que es necesario y nos vemos orillados, además, a asumir que ya no se puede aplazar. El cáncer es uno de esos retos.

Ante los cambios de la vida siempre tendemos a presentar cierta resistencia; la persona que los experimenta se ve obligada a modificar lo que ya daba por establecido en su vida, y se da cuenta de que debe salir de su zona de comodidad. Esta zona puede ser reducida y, por lo tanto, limitada a una rutina que acaba por incapacitarnos, esto es, que nos impide mejorar y ampliar nuestras capacidades tanto personales como sociales. Cuando alguien se enfrenta a la necesidad de cambiar, puede presentar mucha resistencia ante esa decisión y, por consiguiente, va a querer postergarla; pero si se pospone una decisión así, ésta puede crecer al grado de convertirse en un problema y, ahora sí, será mucho más complicado de resolver porque la energía y recursos que es necesario invertir para dar solución al problema son mucho mayores y, posiblemente, las condiciones son más duras que las que presentaba la primera situación, la más simple.

Con respecto a lo anterior, presento la siguiente afirmación: si se pospone una decisión se genera una problemática que se pudo evitar. Tú me dirás que es muy fácil decirlo, pero hay cosas que no se pueden solucionar de la noche a la mañana y que cuestan mucho trabajo. Y sí, estás en lo correcto; pero eso no significa que no se deba asumir la necesidad de cambio y que por ese trabajo haya que posponer la reestructuración necesaria, ante lo que debemos enfrentar en la vida. Porque todo tiene solución y respuesta, es sólo que en muchas ocasiones el ser humano se limita a ver la situación de lejos y a generar el problema; es decir, si uno se queda en el nivel del análisis, viendo los fragmentos de los hechos, le va a encontrar más y más detalles que se volverán, en su momento, más difíciles de resolver; esto transforma poco a poco cualquier situación en un problema complicado de solucionar, y de ahí desemboca en un malestar significativo en la vida, porque algo que en su momento se pudo solucionar de forma sencilla se convierte en una verdadera piedra en el camino. Ahora, no por eso un problema se debe solucionar con la primera respuesta que se tenga a mano. Para resolver una situación adversa se presentan más de cinco soluciones: la primera será la más impulsiva y, posiblemente, la menos acertada. La segunda se deriva de la primera, en parte todavía es producto de un impulso, pero con cierto componente más racional. La tercera y cuarta derivan de un proceso de pensamiento secundario que se relaciona con las consecuencias de la primera y segunda soluciones; quiero decir que estas dos soluciones resultan muy acertadas, porque ya incorporan diversos componentes que derivan de las posibles respuestas después de hacer un análisis de las consecuencias. Y por último queda la quinta solución, que puede ser la más acertada porque se deriva de las cuatro soluciones anteriores; ésta es el resultado de un mayor análisis que las cuatro anteriores, y para llegar a ella se debe tomar en cuenta cuáles son los beneficios que puede traer. Presentar cinco posibles soluciones a una situación no significa que el problema esté arreglado, de forma automática; es necesario tomar la decisión y ejecutar una solución. Cuando trabajo con un paciente, siempre le pido que antes de dar ese paso, piense en lo pros y los contras de tomar la decisión (y actuar en consecuencia), y que sopese lo bueno y lo malo de no llevar a cabo la solución. Una sola decisión conlleva cuatro posibles consecuencias, y si las multiplicamos por las cinco posibles soluciones previstas para una situación, al final tendremos veinte respuestas derivativas que nos ayudan a delimitar y a marcar nuestras acciones y, por consiguiente, su repercusión en nuestra vida.

Tratamiento

Nada es cien por ciento seguro en esta vida. Perdón, corrijo mi afirmación, lo único garantizado en esta vida es que si nacemos vamos a morir, pero sólo desaparecemos en el aspecto físico, pues en un plano moral y humano, somos inmortales: gracias a las personas con quienes nos relacionamos durante nuestra vida, seremos recordados por nuestros aportes, buenos o malos. Claro que ninguna persona es totalmente buena o mala; todos, en algún momento de nuestra vida, realizamos actos de una índole u otra. Aun así, la persona será inmortal; pero esto va a depender de la frecuencia con la que los demás la recuerden o la citen.

En mi experiencia, con la medicina alópata (convencional) muchos de los pacientes manifestaron su descontento durante el tratamiento activo: “Estaba mejor antes de que me pusieran la quimioterapia. Quedé mucho peor después de la cirugía. No estaba así y con la radioterapia quedé muy mal”.

Como se ve, el paciente recurre a comparar todos los efectos secundarios y las secuelas que se presentan de manera inmediata después del tratamiento, pero no están tomando en cuenta el aspecto a largo plazo. Es decir, ignoran el beneficio que conlleva el procedimiento activo alópata. Cuando se descubre que la enfermedad no es un virus ni una bacteria, sino una alteración genética a nivel celular, con una proliferación de células que crecen, se desplazan y destruyen, de forma local y a distancia, el tratamiento se enfoca en el control y eliminación de esa falla genética, y busca generar el mayor beneficio y causar el menor daño posible. Por consiguiente, es evidente e inevitable que se presenten cambios y efectos secundarios en el cuerpo del paciente cuando recibe el tratamiento alópata. Son cambios que dependerán del tipo, forma y localización del tumor, así como del avance de la enfermedad.

Muchas veces, el paciente o el familiar se comparan con otros casos, pero no son del todo realistas, o mejor dicho, no son nada realistas.

Para ilustrarlo recurro a lo que María, una paciente, manifestaba: “Es que en la sala de espera hay muchas personas con cáncer de mama, y veo que ellas están bien. Una vecina también tuvo cáncer de mama y le fue diferente que a mí”.

Esta comparación no presentaba mayor fundamento. María señalaba un cáncer de mama, pero ¿qué tipo de cáncer?, ¿cuál era el estadio o avance de la enfermedad?, ¿qué tratamiento de quimioterapia o radioterapia, y a qué tipo de evento quirúrgico fueron o serán sometidas?, ¿se presentaba dolor en las pacientes?

Estos tres elementos son denominados Factores de alteración del trinomio oncológico o Factores de alteración intrínsecos oncológicos.

Tampoco hay que olvidar los demás componentes de alteración externos al trinomio oncológico: familiar, estado social, estado económico, laboral y preferencia religiosa. María no contemplaba nada de eso al realizar su comparación.

TRATAMIENTO ALTERNATIVO

Este otro factor es uno de los más delicados, ya que depende del tiempo que transcurra desde el diagnóstico hasta el inicio del tratamiento. Y no me refiero al factor médico, sino al tiempo que resulta de posponer la decisión, evitar enfrentar la situación y argumentar que se quiere buscar una tercera, cuarta o quinta opinión; o, en el peor de los escenarios, cuando las personas recurren a tratamientos alternativos, los cuales especifican que toda atención médica alópata debe ser suspendida y evitada.

Los tratamientos alternativos aseguran que pueden controlar e incluso erradicar todos los males del cuerpo. Lamentablemente, cuando la persona recurre a estas vías, desperdicia un tiempo vital, y se empecina en llevar un tratamiento cuyo único fin es el lucro que beneficia a la persona que lo aplica; sin descartar la eventual muerte del paciente.

Quimioterapia

El día de la primera quimioterapia es de introspección. Coloquialmente hablando, es “cuando te cae el veinte”; sin embargo, muchas personas evitan el proceso, lo minimizan y no le dan la importancia adecuada. Es aquí, ante la primera sesión del primer esquema de tratamiento, cuando reciben su cubetada de agua helada.

Esta afirmación va dirigida a todos los pacientes que, como parte de su proceso de tratamiento oncológico activo, comienzan con la quimioterapia porque el estadio de su enfermedad así lo requiere. No obstante, cuando el paciente ya ha pasado por una intervención quirúrgica o por sesiones de radioterapia, la reacción es distinta a la primera cubetada de agua helada. Con esto me refiero a que recibirá cubetadas en cada proceso del tratamiento oncológico activo, y como son varias, se espera que sean varias las reacciones, tanto en el portador de la enfermedad como en los familiares (a quienes también se les denomina como paciente espectador. Al cuidador principal se le representa con las iniciales CP).

QUIMIOTERAPIA PARA EL PACIENTE

En la mayoría de las ocasiones, el paciente se enfrenta a cambios significativos cuando tiene que iniciar su tratamiento activo con quimioterapia. Para hablar de manera directa: presentará cansancio, mucho cansancio, tanto que hasta el simple hecho de mantenerse despierto será bastante difícil; eso sin mencionar el malestar bucal: “Es asqueroso, todo sabe amargo o no tiene sabor, incluso la saliva sabe mal”. A esto sumemos el malestar estomacal, náuseas y vómitos, más lo que en salud mental se conoce como condicionamiento clásico, cuando la persona liga los estímulos de la quimioterapia (aversivos) con algún olor, color, lugar o inclusive personas (algo común en la vida del paciente).

La mayoría de los pacientes, ante este tratamiento, presentan ese tipo de respuesta, porque se generan cambios fisiológicos y químicos, como la incómoda náusea y el vómito.

De manera que al pasar las líneas del tratamiento, cuando se somete a más sesiones, el paciente comienza a ligar de forma inconsciente los estímulos del hospital y de la quimioterapia con sus efectos secundarios inmediatos. Por ejemplo, si la quimioterapia que recibe es de tono rojo oscuro, al ver un líquido de ese color, como el agua de jamaica, manifestará náusea y vómito. Incluso puede suceder con el sólo hecho de escuchar las palabras “agua de jamaica”.

Recuerdo lo que me decía una paciente: “Humberto, ya no puedo tomar ni ver el agua de jamaica porque me da mucha náusea y llego a vomitar, sin motivo aparente; es muy incómodo, porque no puedo ir a restaurantes y ver que tienen agua de jamaica en la mesa, porque me siento mal”. Éste es un ejemplo sencillo de lo que se presenta como condicionamiento durante el tratamiento con quimioterapia y aun después.

El paciente también se va a condicionar con los olores del hospital, los de la unidad de oncología médica y hasta con el perfume del personal que le aplica la quimioterapia: hay quienes desarrollan periodos de náusea y vómito con el simple hecho de percibirlo.

Incluso, hay personas que se condicionan con el lugar: cuando escuchan el nombre del hospital o pasan cerca, o si saben que tienen que acudir a una consulta, aunque no tengan que recibir un tratamiento, presentan náusea y vómito, por el solo hecho de aludir al establecimiento.

El tratamiento para este fenómeno es un poco molesto, porque se debe realizar la desensibilización al estímulo mediante la exposición gradual al agente condicionado.

Otro efecto sencillo de ver y percibir es la famosa alopecia (pérdida de cabello), una causa secundaria de la quimioterapia; pero no todos los pacientes la sufren. Eso no depende de lo optimistas que sean, sino del tipo y esquema de tratamiento con quimioterapia que estén recibiendo.

Así que, no porque el paciente le eche muchas ganas se va a sentir mejor. Esa mejoría está sujeta a qué tanto se ayude con la alimentación e hidratación. Aquí encontramos otra situación: cuando se le aplica el tratamiento con quimioterapia, el paciente tiene muy poca hambre. Siempre que le preguntamos si ha comido bien, él o su familiar responde: “Es que no tengo hambre”, aunque en realidad no se le haya preguntado en específico si tenía hambre.

El principal problema de la quimioterapia es el efecto tóxico que genera en el paciente, y si no realiza una hidratación constante su cuerpo presentará un mayor desgaste; además no hay que olvidar que la única fuente de energía con la que cuenta es la ingesta de alimentos.

FALTA DE APETITO

Un problema con el paciente en quimioterapia, o que ha pasado por ese tratamiento, es la reducción de ingesta calórica. Ha malacostumbrado a su estómago a no trabajar en la digestión de alimentos, a esto se suma el condicionamiento clásico que ha modificado sus hábitos alimenticios. Todo esto debe corregirse para mejorar sus condiciones.

CONSEJO PARA EVITAR LA FALTA DE APETITO

Pero aquí la pregunta no sólo es ¿cómo corregir la falta de apetito?, sino también ¿cómo prevenirla? Comúnmente, o malamente, las personas acostumbramos a comer alimentos sin valor nutritivo y que no aportan las calorías necesarias entre una y tres veces al día. En contraste, siempre se ha aconsejado que para mantenernos activos, deberíamos realizar cinco sesiones de comidas, con porciones pequeñas y sin que estén atiborradas de calorías, grasas o proteínas.

Ahora, esto podemos llevarlo a cabo en un paciente durante el tratamiento con quimioterapia, para lo cual hago una primera sugerencia:

* Realizar las comidas en platos pequeños.

* Hacer cinco comidas, distribuidas en las horas de vigilia, y respetarlas. Los alimentos deben ser frescos; es decir, que no despidan vapores. Preparar la comida que requiere cocinarse lejos del paciente, para evitarle algún olor que le provoque náusea.

Presentar al paciente las comidas en platos pequeños es fundamental, debido a que, en primera instancia, éste fija su atención en la dimensión del recipiente, y después en la cantidad de la comida. Por consiguiente se sugestiona por el tamaño del plato, no por el contenido y lo acepta o rechaza con base en esa sugestión.

Veamos un ejemplo. Cuando una persona no tiene hambre y se le sirve un plato grande, con poca comida en el centro, la rechaza. Pero si se le da la misma porción en un plato pequeño, se animará a probar un bocado y, posiblemente, otro y luego otro más. Esto se debe a que, de acuerdo a su percepción, hay menos comida en el plato chico que en el plato grande; entonces la persona puede consumir el contenido completo, sin percatarse de la cantidad. En cambio, en el plato grande, la comida se rechaza por una falsa sensación de saciedad. Este principio puede aplicarse al paciente en tratamiento con quimioterapia, el cual, además, presenta malestar bucal y gástrico.

Un aspecto fundamental en esa situación es que, cuando se ha aplicado el tratamiento con quimioterapia, las mucosas están en plena limpieza y cambio constante. En consecuencia, todo tiene un sabor distinto.

Éstas son algunas sugerencias de cuidado durante la quimioterapia:

* Mantener la higiene bucal.

* Consumir paletas de hielo (sabor limón).

* Tomar dos litros de agua diariamente.

* Comer cinco veces al día, porciones pequeñas, sin irritantes.

* Guardar reposo durante los primeros cinco o siete días, después de la aplicación de quimioterapia.

* Pasado ese tiempo, realizar alguna actividad recreativa fuera de casa, entre ciclos de quimioterapia.

* Procurar leer y hacer ejercicios mentales.

QUIMIOTERAPIA PARA LA FAMILIA

Cuando el paciente recibe tratamiento con quimioterapia, presenta cambios a nivel físico y emocional, los cuales afectan su desempeño social y personal, y repercuten en la dinámica dentro de casa. Debido al cansancio, no puede cumplir con sus actividades como lo hacía antes. Entonces recurre a algún familiar para realizar ciertas labores que le corresponden a él, pero sólo temporalmente, pues los efectos secundarios de la quimioterapia aflorarán durante la primera semana de aplicación.

Sin duda, la familia se pregunta qué sucede desde un punto de vista psicológico, cuando se está aplicando la quimioterapia. La respuesta no es sencilla, porque la familia es un ser vivo, y sus integrantes tienen una función vital; cuando uno de ellos se enferma, la familia completa se enferma, y otros miembros cercanos a ella intentarán realizar las actividades que le tocan al paciente.

Sin embargo, cuando se lleva a cabo el proceso de tratamiento oncológico de la quimioterapia, en primera instancia se presenta mucho miedo en la familia e incertidumbre sobre cómo tratar a su paciente. Sabemos que éste, posiblemente, se encuentra muy delicado en los primeros cinco días del primer ciclo. Es cuando será más dependiente, y eso genera más incertidumbre en el núcleo social y en la familia. Ahora, esto es variable.

¿Qué tan variable?, eso está sujeto al tipo de quimioterapia que se aplique, pero el común denominador son la debilidad y el cansancio del paciente que tendrán que aceptar sus allegados. La familia puede optar por realizar todas las actividades del paciente, incluso llevarle de comer a su cama. Esto genera una ligera pérdida de independencia en la familia, aunque al principio no es percibida como tal, porque esa actividad se realiza con gusto (claro, siempre y cuando la persona a la cual se dirija la atención, corresponda el gesto).

Aquí se puede citar uno de los errores más comunes: “No importa lo que sea, haré todo por él o ella” (expresión común en los familiares). Pero no debe ser así, pues el paciente debe iniciar por sí mismo su recuperación, de acuerdo a la regla de la independencia, de la que se habló en páginas anteriores.

Así que, en los primeros cinco días de aplicación se debe apoyar al paciente en sus actividades, pero al pasar los efectos éste debe regresar paulatinamente a cada una de sus responsabilidades; y debe saber, además, que en algunas ocasiones dentro del esquema del tratamiento, se le suministra al paciente un esteroide para ayudarle a aguantar el tratamiento con quimioterapia.

El esteroide también puede ocasionar cambios repentinos en su estado de ánimo, puede llegar a contestar brusca y duramente. Este tipo de actitudes casi siempre se desarrollan con una persona con la cual el paciente tiene más confianza; pero no hay que solapar estas reacciones, ya que la situación se puede repetir después, con mayor frecuencia e intensidad, si esto sucede al inicio del proceso de cambio de paciente a enfermo oncológico. Si se presentan estas actitudes, es necesario aclararlo con el paciente y hacerle saber qué daño puede ocasionar, a sí mismo y a otros, con ese tipo de comportamiento.

Sé que como familiar te encuentras muy aprehensivo y que tiendes a la sobreprotección de tu paciente, incluso puede que llegues a limitar mucho su conducta; pero esta actitud es un reflejo del proceso de proyección de tus necesidades, aunque tú verás sólo las intenciones que tienes de ayudar al paciente a mejorar su estado y su vida.

Pero te adelanto: ningún intento que realices será suficiente. Tú vas a presentar dos tipos de pensamiento ante el proceso: uno, subjetivo (emoción); otro, objetivo (razón). Al ser espectador directo, serás testigo de los cambios que surjan en el paciente y de su desarrollo; cuando observes su deterioro a lo largo del tiempo, lo más seguro es que predomine en ti el pensamiento subjetivo. Vas a querer encontrar una solución o poner la mejor cara que puedas ante la situación.

Sin embargo, no vas a lograr lo que deseas: cometerás errores humanos y, con la intención de lograr el bienestar de tu familiar, vas a ceder a las necesidades que él mismo puede solventar. Pero esa manera de actuar sólo ayudará a que se desarrolle más la transición de paciente oncológico a enfermo oncológico.

Sobre este punto, a todos los familiares siempre les hago hincapié en lo siguiente: piensa con la razón, no con tus emociones; piensa en todas las cosas que has hecho por tu paciente; piensa cuánto no le has permitido hacer porque no te gusta verlo sufrir por una incapacidad física. Por eso es que una incapacidad se ha tornado en una discapacidad. Ahora piensa en las cosas que te falta hacer por él. Cuando medites sobre estos aspectos y encares esas interrogantes, la respuesta bien podría ser: “No sé qué me falta hacer por él”. Y es ahí donde necesitas hacer una introspección (o una toma de conciencia): faltas tú, te falta verte a ti, qué necesidades tienes tú, que no sean las del paciente o para él, sino que solamente son tuyas y para ti; así es como podrás ayudarle a recuperar lo que le falta. Una vez superada esa etapa, inicia el proceso del pensamiento objetivo (razón), que ayuda al familiar a identificar qué es lo que él tiene y qué es lo que necesita su paciente, porque frente al tratamiento de la quimioterapia, el estado de este último es muy cambiante. No es como un trastorno clínico del estado de ánimo, pero sí puede cambiar de ánimo de forma radical. Es decir, puede que en la mañana se encuentre cansado, sin energía y muy desanimado, pero ante la intervención de la gente a su alrededor, en su afán de ayudarle, puede presentar pequeños periodos de enojo, desesperación o irritación ante las constantes preguntas de su familia por saber cómo se siente, incluso puede llegar a responder de forma brusca.

Cuando las quimioterapias comienzan a juntarse, o sea, que tu familiar ya ha sido sometido a varios ciclos o, incluso, a líneas diferentes de quimioterapia, inevitablemente presentará un marcado deterioro físico y emocional, en contraste con la ocasión en que le fue aplicada la primera dosis.

Mi punto de vista en este aspecto no es para asustarte o molestarte con una verdad incómoda, sino para prevenirte de que ahí es donde tu papel, como familiar o cuidador principal, es más importante, y no me refiero únicamente al cuidado de tu paciente, sino al estilo de vida que construyan en conjunto; la idea es que esa vida sea más saludable y realmente se note la diferencia entre vivir o sobrevivir.

¿Por qué? Bien, ya se hizo un apartado sobre el ermitaño intolerante. Nos referíamos al paciente que, ante la atención de la gente y las acciones de las que se hacen cargo en su lugar, más su propia incapacidad de resolver pequeños detalles en su vida cotidiana, presenta menos interacción social y su único medio de contacto con el mundo es su cuidador principal.

Este paciente desarrollará procesos de modificación en su personalidad, con cambios en su conducta y en su forma de interactuar con los demás. Éste es un trastorno de conducta en el paciente, producto de que se le resuelven todas las necesidades, incluso las que no expresa, porque le adivinan lo que necesita y le otorgan todo con la intención de lograr su bienestar. Así, se le confina a la esclavitud de ocupar una habitación silenciosa, oscura y cerrada, lo cual limita su vida a estar solamente a la expectativa de lo que no puede realizar. Y, perdona que lo ponga así, pero ésa es una auténtica celda, no una habitación de la casa.

Así que, con el paso de las aplicaciones de la quimioterapia, procuren salir y tener actividades de esparcimiento, porque si no, su actividad vital se va a reducir de ir de una celda a otra, de la habitación del hospital, a la de su casa. Y lenta pero seguramente, su estructura psíquica se irá reduciendo: su energía vital, su forma de pensar, su manera de interactuar y lo que siente; y si eso pasa, se estará consumiendo la vida psicológica de los dos.

La gente que pasa por esto se olvida de los pequeños placeres, porque ya se habituaron a respirar sólo los olores del hospital o de la habitación convertida en prisión; se olvidan de lo que es sentir el aire en la cara, o de los sonidos de una ciudad que, por muy ruidosa que sea, inyecta lo que el hospital o la celda quitan.

Mi sugerencia es que, ante el deterioro físico inevitable de ustedes dos, traten de realizar actividades de esparcimiento o recreativas, y no me refiero a salir a correr o a viajar hasta el último rincón del mundo (aunque no estaría nada mal), sino a que tengan momentos de regocijo, distracción y entretenimiento que, si bien no harán olvidar lo que están viviendo, sí lo puede volver más llevadero. Veamos, ¿será feliz una persona que ha trabajado durante dos años, de lunes a domingo, en un horario continuo, en una empresa que no le gusta? La respuesta parece más que sencilla: ¡por supuesto que no! Sin embargo, es una respuesta que se da desde afuera, y puede que la persona que está en esa situación no se percate de nada, ya que su situación no era igual en un inicio. Es decir, lo más posible es que las exigencias del trabajo o los requerimientos del puesto fueron orillando a esa persona, poco a poco, a llevar esa rutina y a desgastarse tanto.

Visualicemos ahora ese mismo aspecto, pero enfocado en el proceso oncológico. La respuesta es igual de sencilla que la anterior: tanto el paciente como el familiar sólo se enfocan en el proceso oncológico y en lograr el bienestar inmediato del paciente, pero se olvidan de romper la rutina.

Así que si tú, lector, eres paciente o cuidador principal, ¿qué esperas para iniciar una actividad de esparcimiento? O si eres familiar pero no cuidador principal, no esperes más para apoyarlos en lo que realmente necesiten, porque esto que ejemplifico en este libro es sólo una pequeña y breve descripción de lo que puede surgir ante un proceso de quimioterapia, y no preguntes en qué les puedes ayudar o qué les puedes dar: ve con ellos y ofrece apoyarlos en lo que requieran. Pregúntate qué tanto les puedes servir para lograr ese bienestar que todos desean y hacer la diferencia entre vivir o sobrevivir a la quimioterapia.

Radioterapia

La radioterapia es una de las tres vías de tratamiento para la enfermedad oncológica. A diferencia de la quimioterapia, es local; por lo tanto, sus efectos secundarios dependerán directamente de la zona en la que se aplique. Uno de sus inconvenientes es la periodicidad de su aplicación, debido a que el paciente tiene que acudir a la unidad médica todos los días, una vez iniciado su tratamiento. Solamente descansa dos días a la semana.

Piensa en esto: si el tratamiento fuera de treinta sesiones, tendría que acudir treinta días y, si descansara sábados y domingos, entonces serían seis semanas de ir al hospital. Con ello, de inicio, se presenta un desgaste físico por la cotidianeidad del tratamiento, pero también un desgaste emocional, debido a la constante exposición al tratamiento.

RADIOTERAPIA PARA EL PACIENTE

Si a lo anterior le sumamos el efecto secundario universal de la radioterapia, el cansancio, se presenta el mejor pretexto para iniciar el encierro o la reclusión social, lo cual, como ya se mencionó, a la larga representa mayores perjuicios en el estado de ánimo. Si se suman los factores de fatiga, reclusión y aislamiento social a una rutina de constante exposición a la radioterapia, más los efectos secundarios del propio tratamiento, el resultado es que esto puede incidir en que el paciente oncológico desarrolle un trastorno de conducta.

Evidentemente, habrá periodos en los que el paciente va a querer renunciar al proceso de tratamiento y lo va a pensar con seriedad; aquí es donde se le puede hacer la confrontación directa, preguntándole por qué y para qué someterse al tratamiento, y también sobre cuáles son las prioridades en su vida.

Como se ha señalado, la radioterapia es un tratamiento diferente al de quimioterapia. No me refiero solamente a la administración (tipo y periodicidad) o a los efectos secundarios, sino a la capacidad de resistencia que deberá desarrollar el paciente en esta etapa. Y es cuando el mismo paciente cuestionará, a su vez, su proceso de vida.

Pero el paciente va a encauzar este cuestionamiento para cambiar o reformular aspectos de su vida que se ha negado a reconocer; aunque, evidentemente, lo que estoy aclarando en este punto no se concebirá desde la primera o segunda sesión, ni pasadas las dos primeras semanas del tratamiento. Surgirá cuando los efectos secundarios de la radioterapia comiencen a ser cada vez más fuertes y el cansancio del paciente sea más constante.

Este tipo de cuestionamientos se presentan en cualquier ser humano con capacidad de pensar de forma coherente y congruente, pero la reformulación y los cambios en la vida para el aspecto positivo sólo se darán en las personas que se permitan conocerse, sin autoengañarse.

Al terminar el tratamiento con radioterapia, el paciente inicia su proceso de recuperación física, que es paulatino. Esto va a ayudar también a su proceso de restablecimiento psíquico, el cual será positivo o negativo según la capacidad del sujeto para su autoconocimiento y autodefinición, frente a su situación en la de vida (en aspectos que ya nada tienen que ver con lo médico).

Cuando el paciente se observa a sí mismo y reconoce las cosas buenas y las malas que hay tanto en su interior como en el entorno, es decir, cuando realiza una introspección, desarrolla su capacidad crítica; si lo hace con la intención de modificar lo que esté a su alcance, puede reconocer sus capacidades físicas y psicológicas actuales.

Así es como se presenta la reestructuración mediante automonitoreo; es decir que con su introspección el paciente reconoce y ubica los aspectos que se encuentran mal en su vida, y puede trabajar para modificarlos. Reitero que es el propio paciente quien tiene que realizar esa labor. Así da inicio uno de los procesos de maduración que se esperan de él. Hay que tomar en cuenta, sin embargo, que cuando su situación familiar o social es adversa, o cuando se le resuelven todas las necesidades, este proceso no se cumple positivamente.

Éstas son algunas sugerencias de cuidado durante la radioterapia:

* Mantener la buena higiene en la zona de aplicación.

* No lavar con jabón perfumado esa parte.

* Ponerle ropa de algodón, que no apriete o lastime en ese lugar.

* Después de cada sesión de radioterapia, aplicar yogur natural en dicha zona.

* Beber dos litros de agua diariamente.

* Comer cinco veces al día porciones pequeñas, sin irritantes.

* Durante los días de tratamiento, realizar alguna actividad recreativa fuera de casa, pero lejos del sol, hay que evitar la exposición directa.

* Respetar los horarios de sueño y de vigilia, es decir, dormir por las noches.

* Procurar leer y hacer ejercicios mentales.

RADIOTERAPIA PARA LA FAMILIA

En esta fase del tratamiento oncológico, tú debes acompañar a tu familiar todos los días de la semana al hospital, al menos durante un mes o mes y medio, para que reciba su tratamiento con radioterapia.

Puede que te hagas preguntas, por ejemplo: “¿Cuál será el principal problema con el que tendré que lidiar?”. También puede que ante esta pregunta, respondas: “Nada, yo puedo con todo”. Eso suena muy bien, pero yo te sugiero que solicites que alguien te apoye para ir en tu lugar algunos días a la unidad médica; de esta manera te beneficiarás tú y también tu paciente. Los dos tendrán espacio y tiempo para descansar de su compañía, ya que, por la convivencia constante, el factor oncológico y los tratamientos, con sus respectivos efectos secundarios, habrá desgaste y cansancio emocional, lo que se traduce en mucha irritabilidad y poca o muy limitada capacidad de resistencia a la frustración.

Ante cualquier molestia o punto de vista que no compartan ambos, habrá discusiones fuertes entre ustedes, llenas de sentimientos negativos que buscan salir y que se podrían ventilar de la manera menos adecuada. Y recuerda que cuando uno está enojado, lastima demasiado.

Sugiero, pues, que si eres el cuidador principal permitas que alguien más te ayude a llevar o acompañar a tu paciente a la unidad hospitalaria, porque durante el transcurso del tratamiento serás testigo de su deterioro constante y podrás distinguir, día tras día, su desgaste en el aspecto físico y psicológico.

Sé que ante este panorama afloran la incertidumbre y nostalgia, y experimentas sentimientos de impotencia que serán parecidos a los que surgieron durante el tratamiento con quimioterapia. La diferencia con los ciclos de esta etapa, en la que se presentan áreas o periodos de recuperación y tu estado de ánimo e independencia mejoran con la condición de tu paciente, es que en la radioterapia el deterioro será marcado y no existirán periodos ni áreas de recuperación, sino hasta días o semanas después de haber terminado el tratamiento activo.

Mientras más sesiones se reciban, habrá más deterioro y presentará mayor dependencia hacia ti. Es cuando se debe iniciar el proceso de introspección para identificar las áreas de independencia y dependencia. También es necesario que desarrolles el proceso de reestructuración en tu vida, que será distinto al del paciente, porque el tuyo estará alrededor de él. Y verás cómo ha cambiado su relación con su núcleo social y también la tuya, ante este aspecto.

Te vas a enfrentar a ti mismo y te vas a cuestionar cómo has mostrado tu apoyo, cómo has brindado tu ayuda o si has limitado o recriminado a tu paciente. Entonces te vas a cansar más y te vas a deteriorar en todos los aspectos (físico y psicológico). Como has estado de manera constante en el hospital y te tocó observar el deterioro gradual de tu paciente, no importa los muchos intentos que hayas hecho para brindar tu apoyo o la presión que hayas ejercido, todo para hacerlo sentir mejor, verás que tus esfuerzos no resultan como tú deseas.

Pero ante esto, tu reestructuración será sobre tu propia introspección, y mientras más reconozcas cuáles son tus capacidades y limitaciones reales, más habilidades puedes desarrollar. Menciono el aspecto real porque ante este tipo de situaciones, todos los seres humanos nos exigimos actuar con cualidades que no poseemos.

Siempre vas a querer ofrecer o dar algo que no vas a conseguir: el bienestar de tu paciente tal como tú lo deseas. ¿Recuerdas lo que menciono en otras páginas sobre lo subjetivo y lo objetivo?, pues a eso me refiero. Así que, ante el proceso de tratamiento con radioterapia en tu paciente, es bueno que desarrolles más el aspecto objetivo, siempre y cuando seas honesto contigo mismo. De no ser así, enfrentarás periodos de nerviosismo, vas a reaccionar con agresividad, con ansiedad y puedes sufrir algún trastorno del estado de ánimo, todo esto derivado de una apreciación subjetiva de ti mismo y de la situación. Te exigirás cada vez más de lo que humanamente puedes dar. Si lo menciono nuevamente no es por ser pesimista, sólo para ser realista: con esto se logra llegar mucho más lejos y con menos sufrimiento que desde los polos optimista o pesimista. El optimista se decepciona cuando se da cuenta de que no puede realizar lo que se exige, así que se le dificulta la adaptación y la integración de su proceso oncológico. En cambio, el pesimista sólo recurre a dejarse derrotar y no hace nunca el intento de darse la oportunidad de conocerse y aprender de sí mismo. Un pesimista va a justificar lo que posiblemente nunca logre; se va a plantear objetivos demasiado elevados para sus capacidades reales y, ante el mínimo fracaso, abortará la intención.

En contraste, el realista se da la oportunidad de aprender. Se va a caer, pero su aprendizaje está cimentado en las ocasiones en las que se levante.

Cirugía

Éste es un tratamiento muy importante en el proceso oncológico. No que minimice la quimioterapia o la radioterapia; sin embargo, el evento quirúrgico puede definir cuál es la vía a seguir en el tratamiento, porque depende de si el tumor es operable y de si el cuerpo del paciente tolera la cirugía.

Se define si se va a realizar un tratamiento con fines curativos o paliativos, para mejorar las condiciones de vida, reduciendo dolores o malestares. El problema es que a muy poca gente le gusta someterse a una cirugía, y más si recibe la noticia de un proceso oncológico (por necesario que sea). Siempre hay resistencia a este tratamiento, también hacia los otros dos, pero en el aspecto quirúrgico será más evidente. A algunos pacientes se les propone el tratamiento quirúrgico de inicio para frenar todo posible avance, esto sucede cuando se les da el diagnóstico de la enfermedad oncológica; y es en ese momento cuando surge el miedo, primero por la notificación de la enfermedad y después por la necesidad de la operación. Así que serán dos aspectos diferentes, pero ligados, los que generarán un malestar psicológico en el paciente y, evidentemente, en su familia, porque es la que estará en la constante búsqueda de lo mejor para él.

El problema es que, en esa búsqueda, a los familiares se les olvidan las necesidades y deseos de su paciente. Así que la cirugía no sólo es un evento en el quirófano, es algo mucho más grande, porque ese procedimiento ayuda o interviene en la definición de la vida del paciente, y marca un antes y un después.

CIRUGÍA PARA EL PACIENTE

Éste es un aspecto que genera mucho miedo e incertidumbre en todos los pacientes. No sólo experimentan temor por la cirugía, sino por todo lo relativo al quirófano, como la anestesia, o cómo será todo después de la operación. Es decir, se preguntan “¿cómo voy a quedar?”, y todos estos aspectos que se derivan de la intervención quirúrgica y que generan un miedo que es predecible, hasta cierto punto. Así las cosas, siempre hago el intento de valorar a todos los pacientes que serán sometidos a una cirugía en el hospital, para conocer las razones por las que se someterán a este procedimiento.

El paciente debe estar convencido de la razón por la cual irá al quirófano, ya que éste es un tratamiento aislado. Se hace una sola intervención con la finalidad de retirar el tumor o de mejorar condiciones de vida del paciente. Se realiza en una sola sesión, a diferencia de lo que ocurre con la quimioterapia, en la cual el paciente acude dos o tres veces por semana para su aplicación y regresa después de una semana, a los quince días o al mes, para la siguiente dosis. En cambio, con la radioterapia, el paciente inicia y termina el tratamiento diez, quince, veinte días o un mes después. Ante este panorama, siempre hay un antes y un después para el paciente que se somete a cirugía, y no sólo en el aspecto físico. En lo moral, psicológico y mental también sufre un impacto, como el de la enorme cubetada de agua helada.

Una persona que se va a someter a una cirugía, y que no es paciente oncológico, piensa que podría no despertar después de la intervención, tiene miedo de morir en el transoperatorio e ingresa a la sala con ese temor. Al despertar reacciona de manera introspectiva, tiene muchos sentimientos encontrados, va a llorar constantemente y no querrá salir de su casa o incluso de su habitación. Este episodio es una reacción derivada de confrontar un miedo que no se trabajó antes de la cirugía. La persona incluso puede manifestar un cuadro de tipo depresivo, que va a ceder conforme pasen los días.

Ahora, cuando un paciente oncológico se tiene que someter a una intervención quirúrgica siente incluso más temores, en primera instancia porque también va a sentir miedo de no despertar; y también experimenta cierta ambivalencia hacia el proceso de la cirugía, es decir, espera que el cirujano logre retirar todo el tumor sin hacerle mucho daño, y eso da paso a la incertidumbre sobre las secuelas de la cirugía. Entonces surgen tres tipos de miedos: miedo a morir, incertidumbre por la extirpación del tumor y el tipo de secuelas que puede traer la extirpación. Por eso es que siempre se le pide al paciente que pregunte a su médico y se informe de todas las posibilidades que pueden presentarse, así como de las secuelas, antes de someterse a cirugía. Claro, hay que hacer énfasis en cuáles son los beneficios que se buscan y cuáles las posibles complicaciones de la cirugía.

El problema que se presenta en todos los pacientes que se someten a una cirugía es, y será de forma constante, el cambio que tiene lugar cuando despiertan, porque si la intervención fue todo un éxito, si por ejemplo se logró retirar el tumor, ya le corresponde al propio paciente iniciar el proceso de identificar su situación e integrarla a su vida.

Después de la cirugía, muchos pacientes intentan volver a realizar su vida como antes, pero es posible que no puedan hacerlo porque su cuerpo ha cambiado. Es un cambio repentino, porque el objetivo era eliminar gran parte del padecimiento y, además, porque fue necesario hacer algún pago (a nivel físico).

Ejemplifico esto con José, un paciente de 29 años con quien trabajé en su proceso oncológico y los efectos secundarios. José padecía un osteosarcoma (tumor de hueso), y como tratamiento inicial le propusieron la cirugía, aunque era necesario que le amputaran el brazo izquierdo. José estaba consciente de la situación; sin embargo, fue hasta que despertó de la cirugía cuando recibió o, mejor dicho, cuando efectuó la integración del proceso oncológico (cuando le cayó la cubetada de agua helada), pues hasta el momento en que se vio pudo constatar por sí mismo hasta dónde llegaba ahora su extremidad.

Él me decía: “Humberto, esto es desesperante; sabía que me tenían que quitar el brazo, pero como que no me hacía a la idea; ahora que ya no lo tengo, lo siento más: me da mucha comezón en los dedos que no tengo y siento un hormigueo, como si tuviera el brazo dormido, es muy incómodo. Y también tengo miedo de la gente, sé que cuando salga del hospital y ya esté en mi casa, mucha gente me va a voltear a ver y dirá cosas de mí. No sé qué hacer; además también está mi hijo de cinco años, le dije que venía al hospital para que me quitaran la bolita que tenía, pero nunca le dije que me iban a quitar el brazo; tengo miedo de lo que pueda pasar”. Lo que le pasó a José fue que tuvo que enfrentarse de repente con una realidad que estuvo minimizando. Él estaba consciente de su enfermedad, pero no de su alcance. Después de la cirugía se presentó una alteración en la percepción de la realidad, conocida como “delusión”, acerca del brazo faltante; es decir, sentía que su brazo aún estaba en su lugar, igual que la mano y los dedos; sentía comezón en el codo, e incluso el hormigueo de cuando se “duerme” una parte del cuerpo.

La delusión de la realidad es un proceso de la percepción en un paciente que ha perdido alguna extremidad. Es una reacción que afecta la percepción y se conoce como síndrome de miembro fantasma, y es real para todos los pacientes que han sufrido una amputación.

El problema es que genera periodos de nerviosismo, desesperación e irritabilidad, como consecuencia de sentir algo que ya no pertenece físicamente al cuerpo. El tratamiento para este tipo de síndrome es mediante técnicas cognoscitivas y desensibilización sistemática sobre el proceso de la delusión.

Trabajé con José durante tres meses el síndrome de miembro fantasma, el proceso de imagen corporal y el de maduración de su hijo frente a su nueva condición de vida. En cuanto al proceso social, es imposible cambiar la forma de pensar de toda una sociedad, y señalar todo aquello que es nuevo ante sus ojos también sirve para su aprendizaje. De esta forma se trabajó con José la discriminación de ideas sociales y la retroalimentación social directa sobre sí mismo.

He ejemplificado el evento quirúrgico con el caso de José porque, en un inicio, él tomaba muy a la ligera el hecho de perder un brazo, y minimizaba todos los aspectos que se podían presentar, los cuales modifican la estructura psíquica del paciente.

Otro aspecto que debemos mencionar para la cirugía, se ejemplifica con el caso de una mujer con cáncer de mama. Si se efectúa este tipo de intervención quirúrgica, dependerá del avance que presente la enfermedad. Pero en este caso me referiré a la cirugía que más se realiza en la unidad médica donde laboro, la MRM o mastectomía radical modificada. En la MRM se retira el tejido mamario y la cadena ganglionar.

Este tipo de intervención, además de alterar el aspecto físico del pecho de la mujer, también afecta la circulación sanguínea del brazo al cual le son retirados los ganglios de la axila. En este proceso, primero se presenta el miedo a la anestesia (la paciente puede sentir que ya no va a despertar); también el miedo a cómo va a quedar luego de una operación que marcará un antes y un después en su cuerpo.

Me voy a referir aquí a una dinámica de pareja y social, porque muchas mujeres pacientes portadoras de este padecimiento me han manifestado un temor que no toma en cuenta la gente, y es al rechazo o el morbo proveniente de su entorno.

Veamos la situación de Lucía, una paciente de 34 años portadora de cáncer de mama, que se sometió a una mastectomía radical modificada. Ella me contó que tenía miedo a que su pareja la dejara, porque ya no permitía una intimidad sexual.

Decía: “No me gusta que me vea, no me siento bien conmigo misma, no me gusta cómo estoy, no me siento una mujer y me da mucha pena; tengo miedo a que mi novio me deje porque yo no estoy al cien para él; también me molesta que muchas personas me vayan a ver a la casa y, cuando estoy hablando con ellas, voltean a ver donde ya no tengo el pecho. No me gusta nada y me siento mal, por eso prefiero que ya no me vaya a ver nadie ni salir para ver a alguien, porque también en la calle me pasa mucho”.

Ella no solamente se estaba enfrentando a una enfermedad, sino a un cambio en su entorno, en la manera de interactuar con ella. En parte tenía razón, pero también la misma Lucía estaba muy a la expectativa de lo que la gente le fuera a decir o de cómo la iban a ver. Esto repercutía en que la conducta social estuviera más presente y le afectara más; es decir, cuando alguien está muy alerta a su entorno, el propio entorno se percata de esa actitud y trata de conocer el motivo de alerta de esa persona. En ocasiones la situación incluso llega a niveles en que la gente se vuelve impertinente con el paciente.

Cuando a un paciente le dan fecha tentativa de cirugía, también le hago hincapié en que es un tiempo con el que cuenta para organizar muchos aspectos en su vida, para hacer cosas que normalmente no realizaría. O sea, que tiene tiempo para invertir antes de someterse al quirófano. No me estoy refiriendo a la posibilidad de morirse, sino más bien a que, desde que recibe la fecha tentativa para que lo operen, realice actividades que después de la cirugía le llevará un tiempo retomar, por el periodo de recuperación. El cambio que se presentará será en su capacidad de resistencia a una actividad física.

En una ocasión, un paciente me dijo: “Humberto, me dan muchas ganas de irme por ahí, perderme y ni siquiera saber dónde estoy, o aventarme de un paracaídas y esperar hasta el último momento para abrirlo”. Frente a este tipo de respuestas, que derivan de la identificación de un hecho difícil y duro de enfrentar, yo siempre realizo la confrontación directa con el paciente, porque esas manifestaciones son destructivas. Yo entiendo su miedo, pero una cosa es entender y otra, justificar. Sé bien que la cirugía oncológica genera mucho miedo en el paciente, tanto si la realizan como si llega a posponerse. Es un evento que produce una confrontación directa ante la realidad de la toma de conciencia.

CIRUGÍA PARA LA FAMILIA

La cirugía de un familiar produce mucha incertidumbre y miedo, porque está sujeta al tipo de enfermedad y a su avance, y como todo procedimiento oncológico, se realiza sólo si va a traer un beneficio y si el paciente desea recibirlo. He conocido a gente que se ha negado al proceso quirúrgico cuando se entera de las consecuencias de una respuesta negativa, y aunque la familia entera intenta persuadir al paciente para que cambie su decisión, no la cambia. Esto genera malestar, enojo y frustración porque los familiares sienten mucha impotencia, no pueden ayudarlo de la forma que ellos consideran más acertada. Conviene retomar el trinomio “¿qué pienso, qué siento y a qué le tengo miedo?”, para discriminar cuáles son las necesidades de cada uno y cuáles son las necesidades del paciente, sólo de esa manera se le puede ayudarlo en lo que desea.

Con esto no me refiero a dejarlo solo con su decisión, pero sí a que le presenten todos los beneficios, personales y familiares, que se quieren alcanzar con el tratamiento; y también que el paciente sopese cuáles serían las consecuencias, igual personales y familiares, de rehusarlo. Pero ante una situación así siempre se pide que se aborde el caso de forma ética para el paciente, y se busque su beneficio sin afectar su libertad de decisión y sin caer en la coerción o dominación.

También hay casos contrarios. Me he encontrado que, a pesar de que el paciente presenta una enfermedad avanzada, con limitadas posibilidades de tratamiento, se ha sometido a intervenciones quirúrgicas que ya no se debían haber realizado; sin embargo, con la intención de lograr algo más, hay quien llega a fallecer durante el proceso quirúrgico o en el posoperatorio, por complicaciones derivadas de la cirugía.

La familia y el círculo social deben organizarse a favor del paciente, porque a veces se cometen errores, aunque actúen con buenas intenciones, frente a la presión y desgaste de la situación. Yo espero lograr que los lectores reflexionen un poco acerca de las imprudencias que mucha gente comete con la buena intención de apoyar. La principal es muy común: el día del evento quirúrgico, con el interés de conocer el estado y el proceso de la cirugía, llaman por teléfono al familiar para pedirle información, pero éste se encuentra en la incertidumbre por la espera de los resultados.

Si la llaman de manera constante, la persona se puede molestar o irritar, porque no le permiten un poco de tranquilidad ni tampoco la dejan centrar su atención en otro asunto que no sea la espera. Cuando digo reflexión espero que se entienda que, si tú eres el familiar que está o estará en la sala de espera por la cirugía de un ser querido, eduques a los demás, pídeles que no telefoneen y diles que aguarden hasta que tú tengas la información sobre el resultado de la cirugía; el punto es que, si no los has llamado, es porque no tienes nada que decir.

Y si te hablan con alguna excusa, y argumentan cosas como: “Te llamo para hacerte compañía”, en realidad es sólo un pretexto, porque si quisieran acompañarte, estarían a tu lado en ese momento (claro, si se encuentran en la misma ciudad o país, se entiende), pero esa llamada debería ser para brindar apoyo, no para preguntar “cómo estás”, pues obviamente te encontrarás en un estado de nerviosismo.

A la hora de las llamadas, yo sugiero que se haga una cadena: tú le marcas sólo a dos personas, luego ellas llaman a otras dos, y así sucesivamente. De otra forma te vas a convertir en un centro de llamadas que ofrece servicios de notificación, y se te va a olvidar llamar a alguna persona en especial. Así que si tú, lector, lectora eres familiar, pero no estás en esa sala de espera, organízate para ayudarle a la persona que sí se encuentra en ese lugar. ¿Cómo?, muy simple: puedes acompañar al familiar en esa sala, o puedes esperar a que te llamen para empezar a hablarles a las demás personas.

Este mismo proceso se puede aplicar en las horas posteriores a la cirugía. Es cuando muchas personas aprovechan para llamar y preguntar por el estado actual del paciente y el resultado de la operación, pero no se dan cuenta del cansancio del paciente y del familiar que está a su lado; y, por lo general, ambos estarán dormidos.

Nuevamente: a ti como familiar te corresponde esperar a que te llamen, si es que te interesa ayudar, pues en muchas ocasiones las personas que se encuentran fuera del hospital se desesperan si no reciben información, y cometen el error de llamar. Así no sólo obligan al familiar a responder el teléfono, sino que interrumpen su descanso y, en ocasiones, también el del paciente. Así que, si no se han comunicado contigo es porque no hay ningún problema; por lo tanto, no hay que ir corriendo al hospital, lo puedes hacer con calma.

Cuando el paciente se somete a la cirugía, la familia considera que su paciente se enfrentará a lo más difícil, y que con la operación ya estará del otro lado; lamentablemente no será así, porque la cirugía es un evento aislado que, evidentemente, genera cambios radicales en el paciente que ocurrirán de un momento a otro. Las secuelas físicas de la cirugía serán notorias en cuanto acabe de pasar el evento quirúrgico; sin embargo, las secuelas emocionales, psicológicas y sociales se ven una vez que el paciente se da de alta del hospital. Y una vez que lo dan de alta, el paciente y su familia se enfrentan a los cambios consecuencia de la cirugía. Primero hay que enfrentar la situación de que el paciente debe integrarse a su vida, fuera de los cuidados y las atenciones del hospital; en muchos casos, los pacientes consideran que ya están bien y desean salir lo antes posible de la unidad médica, pero cuando salen depende sólo de ellos que se realicen todos los cuidados que su cuerpo necesita, como consecuencia del evento quirúrgico.

Por ejemplo, Julián era un paciente que pasó por una intervención quirúrgica en la cual se le retiró una de sus piernas y parte de la cadera; Julián presentaba las características secundarias de ese tipo de cirugía, como el síndrome de miembro fantasma. Él decía que se sentía bien y que iba a seguir bien, estaba aprendiendo a moverse y a sentarse en la cama; pero unos días después del alta hospitalaria acudió a mi consulta: “Es muy difícil para mí porque no puedo moverme solo, tengo que depender de otras personas; me tienen que ayudar en el baño, a vestirme, e incluso a salir a la calle, porque me doy cuenta de cómo me voltea a ver la gente, siento su mirada y hasta sé que me tienen lástima”. En este caso pongo en relieve los cambios a nivel general que surgen en un paciente sometido a la cirugía, éste es un hecho que marcará un antes y un después de ese evento, y el paciente notará la diferencia; pero ese cambio no sólo será visible para él, también para ti como su familiar. Y, si te interesa, te corresponde reconocer qué capacidades físicas conserva tu paciente; el punto es que no te limites a enumerar las secuelas de la operación o las cosas que el paciente ya no puede hacer, todo lo contrario, te toca ayudarlo a reconocer qué sí puede hacer y permitir que lo haga. De esto puede derivar un proceso de maduración, reconocimiento e integración gradual de tu paciente a su vida actual. Sé que te va a costar trabajo asimilar que tu paciente haya cambiado después de la cirugía, y que ya no podrá cumplir con muchas tareas que antes realizaba fácilmente. Te vas a desesperar, pero toma en cuenta que él no es culpable de tu desesperación.

Si ése es el caso, revisa qué es lo que te desespera, y no contestes “todo”, porque ésa no es una respuesta, es solamente una justificación subjetiva para no pensar y no analizar qué es lo que te irrita. Es humano molestarse e impacientarse, pero es mucho más humano reconocer por qué surgió esa molestia y qué nos provoca impaciencia (sensaciones que nos pertenecen a nosotros, no a otra persona).

Entonces, si tu paciente tiene, después de la cirugía, momentos de nostalgia, desesperación o irritación, consecuencia de la misma cirugía, te sugiero que no te limites a decirle: “Vamos, échale ganas; ánimo, ya pasaste lo más difícil”. Con esas palabras no estás reconociendo sus necesidades reales, pero sí le estás exigiendo lo que en ese momento no puede hacer. Tampoco quiero decir con esto que lo reduzcas a ser alguien que no puede hacer nada, porque entonces lo harás sentirse un inútil.

Cuando el paciente decide no tomar el tratamiento

Sé bien que enfrentar la enfermedad tiene lo suyo; pero enfrentar el tratamiento y sus efectos secundarios es otra cosa. Aquí me refiero a las secuelas físicas, psíquicas y sociales, pues toda la vida del paciente se verá afectada y sus dinámicas van a modificarse. Muchos pacientes se cuestionan sobre el tratamiento y se preguntan si vale la pena tomarlo; esta decisión es solamente suya, pero lo que decidan va a repercutir de forma directa en los que se encuentran junto a ellos.

Se espera que el paciente siempre acepte todo lo que le proponen los médicos para lograr su salud o para buscar una mejor calidad de vida, cuando la enfermedad no se puede contrarrestar; pero es necesario que tome esas decisiones una vez que conoce todas las vertientes y posibles resultados. En mi quehacer cotidiano muchísimos pacientes me han presentado sus decisiones ante el tratamiento alópata, me dicen por qué lo toman y si lo conjuntan con tratamientos complementarios; en contraparte, también muchos pacientes me han presentado la razón por la que prefieren tratamientos alternativos en lugar de los tratamientos propuestos por el personal sanitario; y en esas ocasiones se invita al paciente a que reflexione sobre su decisión, pero nunca se le presiona para que la cambie, a pesar de que en muchas ocasiones esa decisión atenta de forma directa sobre su vida y también la vida de los demás, en cualquier caso al paciente nunca se le obliga a nada y tampoco se refuta su decisión. En algunas ocasiones he visto que el paciente rechaza por completo todo tipo de tratamiento, y con esto de igual forma realiza un atentado de forma directa contra su vida.

Ante la negativa de los pacientes de recibir el tratamiento, el servicio sanitario nunca se toma a la ligera esa decisión, siempre se le pide que dedique un tiempo a reflexionar sobre la calidad de su decisión, la gravedad del asunto y las consecuencias de lo que haga o deje de hacer. En primera instancia, cuando manifiesta su negativa siempre se le pregunta cuál es el motivo y se le da a conocer el proceso que va a llevar durante la enfermedad y su avance; también se le explican las consecuencias a nivel personal y familiar. Se le da al paciente una semana de tiempo para que analice su decisión y, al término de ese lapso, le pedimos que nos presente de nuevo su resolución. Si ésta continúa siendo negativa, se valoran tres aspectos del paciente para que se respete su decisión y se haga valer, incluso aunque ésta sea la negativa sobre el tratamiento.

Te preguntarás cuáles son esos aspectos.

El primero y fundamental es que el paciente manifiesta ser consciente de su decisión; es decir, que conoce las consecuencias que le traerá negarse a recibir el tratamiento, cómo evoluciona la enfermedad, el tipo de limitaciones y dolores que le va a generar, el tipo de muerte que va a derivar y el tiempo promedio que le llevará llegar a esa fase de su vida. El segundo, y también importante, es que el paciente no presente ninguna alteración a nivel mental; es decir, que se encuentre bien en sus facultades mentales y no tenga ninguna enfermedad, no haya alteraciones en su comportamiento y que tampoco presente alteraciones en su estado psicoafectivo que puedan desembocar en decisiones impulsivas o agresivas. Aquí es donde la familia siempre me argumenta que qué puede ser más impulsivo que renunciar a todo tratamiento, pero es por eso que se le da una semana de plazo al paciente, para que se pueda enfriar esa posible impulsividad que pudiera haberlo arrastrado a la primera decisión. Pero después de esa semana, si continúa pensando lo mismo, se explora si hay alguna alteración psicoafectiva que pueda provocar o afectar la decisión del paciente. Si aun así no se encuentra ninguna alteración latente en su estructura psíquica, se acepta el segundo criterio.

El tercero y último es la edad del paciente: si es mayor de edad y cumple con los dos requisitos anteriores se respetará su decisión. Hay casos con pacientes adolescentes entre los 16 y 17 años; ahí se debe realizar una exploración sobre el nivel de maduración, edad mental y su perfil de personalidad. Si no presentan ninguna alteración y su maduración es acorde a su edad, se podrá respetar su decisión a pesar de que los padres o tutores estuvieran en desacuerdo.

Si el paciente cubre estas tres áreas: conciencia, facultades mentales y edad, el personal sanitario hará valer su decisión, aunque sea la negativa ante el tratamiento propuesto.

Sobre la decisión de no aceptar el tratamiento he escuchado muchas justificaciones, atribuciones y explicaciones que me sería muy difícil enumerar y presentar a detalle en este apartado, pero sí puedo asegurar que he observado que no es por cobardía o resignación, sino que en algunas ocasiones el paciente ha agotado todas las vías y acepta su proceso de vida como el proceso de muerte.

Tres

El despertar

No llores por lo que has perdido; agradece lo que has tenido.

Integración

LA ÚNICA LIMITANTE EN TU VIDA ERES TÚ

Hablar de integración es referirse a la aceptación de esta enfermedad, cuando el paciente ya realizó los procesos de cambio y asimilación y admite que la enfermedad es una parte latente de su vida. En resumen, ha logrado definirse, se ha reencontrado con su vida para rehacerla; a pesar de haber pagado un precio, no se compara con lo que ha logrado por sí mismo.

Te preguntarás cuándo se alcanza ese equilibrio. La respuesta nunca será concreta, debido a que depende de cada persona. Ese equilibrio de reencuentro y redefinición es el último proceso psicológico que desarrolla el paciente ante los procesos oncológicos, que pueden ser: de enfermedad, tratamiento o vigilancia, recidiva (término que se le da cuando vuelve la enfermedad), segundo tratamiento curativo o tratamiento paliativo o incluso hasta el momento del proceso de cierre de ciclos en vida.

CIERRE DE CICLOS

Como se ha mencionado anteriormente, toda la gente ha hecho durante su vida cosas buenas y cosas malas en relación con otras personas. Evidentemente se esperaría que todo en la vida fuera bueno, pero algunas de nuestras acciones no siempre son interpretadas como buenas, porque cuenta mucho cómo la gente reciba e interprete esa acción. Y es que alguien puede hacer cosas que considera buenas, pero alguien más las puede percibir como una presión; si es así la persona reaccionará para defenderse, y por ese hecho, la acción que uno hizo con una buena intención, se puede interpretar por otros como una acción que buscaba dañar, sin hacer distinción.

Cuando se acerca el final de la vida física de una persona, ésta lo llega a presentir. No quiero decir con esto que la persona piense que está cerca de dejar de vivir: es un proceso mucho más elaborado, porque la persona siente que su muerte está cercana. Muchos pacientes, cuando están cerca de su lecho de muerte, me han llegado a manifestar que sienten que el final se encuentra cerca. Sé que lo que estoy diciendo es algo difícil de entender y mucho más difícil de digerir, pero lo ejemplifico con una manada de animales: cuando el más viejo está a punto de morir se aleja de la manada con el objetivo de no retrasarla, es decir, su instinto le dicta cuándo es el momento justo de dejar de lado su vida de manada y alejarse para morir; bueno, ocurre algo similar con el ser humano, hay una parte instintiva que le dicta al paciente, y al parecer le especifica, cuándo está cerca el momento de marcharse. La sintomatología es muy diversa, pero todos los pacientes a los que he acompañado durante este proceso me han manifestado: “Humberto, no sé qué siento, pero sé que mi muerte ya está cerca de presentarse, sólo lo siento”. Cuando se presenta esta certeza pueden faltar unos días o unas horas para que llegue ese fin. Y aquí el objetivo ya no es aplicar tratamientos que prolonguen esa fase de la vida; lo que se recomienda es hacerlo lo más fácil y llevadero posible para todas las partes involucradas. ¿Y cómo se logra eso?, hay que hacer una exploración del proceso de vida de cada paciente, porque el momento de partir se manifiesta en cualquier etapa de la existencia, esto genera diferentes procesos de integración y de resolución. Pongo el ejemplo con otro caso: Mario era un paciente de 79 años que había sido diagnosticado con un tumor broncogénico avanzado, la respuesta al tratamiento con quimioterapia no había sido nada favorable y Mario estaba ya en la fase de tratamiento FTO (fuera de tratamiento oncológico) para obtener el máximo beneficio de su situación. Él me manifestaba que se sentía muy nervioso e inseguro, con muchos miedos, principalmente a dormir por las noches, a cerrar los ojos y a encontrarse solo durante la noche, y me decía que esta sintomatología era mucho más fuerte cuando comenzaba a oscurecer. Mario me decía: “Humberto, tengo mucho miedo a quedarme solo, a la noche y a la oscuridad, a quedarme solo: siento que moriré”. Mario presentaba el proceso o reacción negativa de terrores nocturnos ante el cierre de ciclos en vida que no había hecho. Cuando se realiza la introspección con un paciente sobre su momento actual y su mortalidad latente, si la persona encuentra varias situaciones personales que no ha resuelto, va a desarrollar este tipo de alteración; a este momento se le cataloga como “resistencia al paso”. Con Mario me di a la tarea de iniciar el proceso de exploración sobre sus ciclos sin terminar y la discriminación sobre éstos, ya que el objetivo es lograr la estabilidad del paciente y que él mismo logre finalizar de la mejor forma su vida. Mario presentaba un conflicto con sus hijos: durante toda su vida había sido una persona muy dura y de difícil trato, llegó a ser muy exitoso en su vida profesional y en varios aspectos de su vida personal, pero estaba ávido de que sus hijos también lo lograran, con este fin les había impuesto muchas metas; él intentaba aportarles algo positivo, pero este tipo de actitudes no fueron percibidas de esa forma por sus hijos, al contrario, se generaron muchas fricciones entre ellos porque él no les permitía tomar sus propias decisiones o los criticaba cuando las consideraba erróneas o incluso una pérdida de tiempo. Según la visión de Mario, y por su experiencia de vida, era evidente que él podía hacer varios análisis prospectivos sobre las posibles consecuencias de las decisiones de sus hijos; de hecho en varias ocasiones hizo observaciones y comentarios respecto a las consecuencias derivadas de esas decisiones. Y aunque es cierto que Mario estaba en lo correcto, la forma de decirlo no era la más indicada. Una palabra deja una huella mnémica (huella en el alma), y Mario con sus palabras dejó una huella bastante profunda que lastimaba a sus hijos, por lo que ellos optaron por alejarse de él. La principal inquietud de Mario era enfrentar el hecho de dejar a sus hijos. Aunque él en su vida había actuado de la forma que consideraba más acertada, se había generado un distanciamiento con base en las diferencias con sus hijos. Él sabía que, aunque había actuado de buena fe, también había infligido un daño y, por consiguiente, una fragmentación en la familia, lo que había acabado por fracturar la relación filial. En conjunto con sus hijos, se logró ubicar los puntos más dolorosos, tanto para Mario como para ellos, y se trabajó sobre las decisiones que ellos habían tomado en su momento. Como ya había pasado el tiempo, era evidente que en algunas situaciones el resultado era exactamente el que había previsto Mario; en otras había pasado todo lo contrario, pero no nos detuvimos en las consecuencias de la decisión, sino en la razón de haberla tomado, y en las huellas mnémicas que había entre las partes involucradas, tanto las huellas positivas como las negativas; se delimitó cada una de las razones para considerarlas de una manera o de otra, y los cambios que habían traído a la vida de estas personas.

Durante las sesiones, la sintomatología de la resistencia al paso y los terrores nocturnos se fueron reduciendo y disminuyó su intensidad, hasta que desaparecieron. Mario logró así consumar su vida y despedir a cada una de las personas importantes para él.

MODIFICACIONES EN LA PERSONALIDAD

En la última fase de la vida de una persona que ya ha realizado el cierre de ciclos en vida y que está lista para dar el paso, se desarrolla un proceso de ajuste psicológico que se caracteriza como un “aplanamiento afectivo”. No es un proceso patológico, ya que el paciente se encuentra estable, consciente y sin ninguna alteración psíquica (sin presencia de terrores nocturnos, por ejemplo). Es decir que la persona está tranquila, situación que en muchas ocasiones genera descontrol e incertidumbre en los familiares. Recuerdo a Beto, un paciente que tenía un tumor, un liposarcoma. Beto fue sometido a varios tratamientos, entre éstos el quirúrgico en el cual perdió un riñón, parte del intestino, el bazo y todo el tumor que llegó a pesar 28 kilos; cuando estaba en espera de iniciar el tratamiento con radioterapia, le detectaron que el tumor se había presentado de nuevo de forma local, con múltiples metástasis a nivel pulmonar; se programaron los esquemas de quimioterapia, que generaron daño a nivel renal porque redujo su consumo de agua y la toxicidad de la quimioterapia realizó lo suyo; luego fue sometido a más esquemas de quimioterapia, los cuales fueron bien aceptados a pesar del cúmulo de toxicidad latente en su cuerpo, pero se presentaron más complicaciones a nivel físico como dificultad para moverse y controlar ciertos movimientos, debido a una metástasis a nivel del sistema nervioso central. En un momento, Beto me comentó: “Humberto, sólo me gustaría saber si podré hacer un viaje con mi familia, lo hemos estado planeando desde hace mucho, ahorramos durante un tiempo y teníamos muchas ilusiones de poder hacerlo, pero ahora no sé si pueda y si llegaré a realizarlo, puede que lo cancelemos”. Beto hablaba de hacer un viaje muy esperado y planeado con anticipación, él nunca había ido a ese parque de diversiones en particular, y lo que le hacía ilusión y le daba esperanza era la idea de poder realizar un viaje más junto con sus dos hijas y su esposa. Sólo me limite a preguntarle: “¿Y por qué no?, sólo revisa planes de regreso y de contingencia, contrata un seguro médico que cubra repatriación de restos fúnebres y cualquier otro problema que se pueda llegar a presentar”. Por fortuna, Beto sí pudo realizar el viaje y crear así nuevas vivencias y experiencias con su familia. Al final de sus días, se encontraba tranquilo y transmitía esa tranquilidad que siempre estuvo presente durante toda la enfermedad, los tratamientos y los efectos secundarios.

En muchas ocasiones… perdón, me corrijo: en la mayoría de las ocasiones el paciente es quien realiza y especifica la dinámica de la familia y del círculo social; él mismo genera sobre sí muchas presiones y siente la necesidad de transmitir seguridad y tranquilidad a su familia. Ante este tipo de presiones se desarrolla la personalidad tipo C (que habría que tratar en otro libro); esta modificación de personalidad surge por la necesidad que tiene el paciente de proteger a su familia, por lo que intenta mantener y mostrar un bienestar que en muchas ocasiones no existe y tampoco está presente en la vida de la familia oncológica; pero, en el intento de mantener ese bienestar (o esa ilusión), el paciente recurre al proceso de conspiración de silencio sobre sí mismo, lo que genera una mayor alteración emocional en la familia y, por lo tanto, en su comportamiento.

Cada persona es distinta y, por consiguiente, cada proceso de equilibrio tiene su momento, pero esto dependerá de la única persona que lo tiene que afrontar, el paciente. El camino de la enfermedad y el tratamiento es su proceso de aprendizaje para llegar a esa integración que se conoce como “aceptación”.

El camino no será sencillo, y el dolor siempre va a depender de lo que cada quien haya hecho o haya dejado de hacer en vida, pues ante la cubetada de agua helada, el despertar siempre será amargo.

Se han enumerado algunos errores comunes que cometen las personas junto con el paciente oncológico, pero la verdad es que nadie nace sabiendo. En ese camino uno se caerá, y qué bueno porque es cuando nos obligamos a levantarnos y a seguir en pie.

El aprendizaje está primero en saber por qué nos caímos, pero eso se logra desde abajo, cuando uno recapacita y reconoce por qué debe caminar, a fin de decidir hacia dónde ir. De esta forma se da paso al segundo aprendizaje: ¡saber levantarse! Cuando se levanta, la persona reconoce sus debilidades y también sus fortalezas, gracias a eso puede incrementar sus puntos fuertes. Entonces viene el siguiente paso, la definición del camino en su vida.

¿Y ahora qué?

El proceso oncológico conlleva muchos cambios en la vida y la muerte de una persona. En algunos casos, el paciente portador no logra sobrevivir mucho tiempo a dicho procedimiento, el cual altera la vida de quienes toca, de manera radical y absoluta. Pero esos cambios podrán ser positivos, siempre y cuando exista la voluntad de identificar, trabajar e integrar el proceso oncológico a la vida del paciente (esto va para el portador tanto como para el cuidador).

El cáncer es llamado “la enfermedad del despertar”, porque obliga al ser humano a recapacitar acerca de su vida, de su forma de actuar y de pensar. Sin embargo, una cosa es identificar algo y otra muy distinta trabajar lo suficiente en lo que se ha identificado, hasta cambiar aspectos de salud mental, los cuales beneficiarán directamente la calidad de vida del paciente y su familia.

Y aunque el proceso oncológico llegue a una edad avanzada, la persona puede aprender de su vida y cambiarla. Incluso, si fallece, su cambio de vida trascenderá en quienes estuvieron ligados a él.

Toda la gente que he conocido y que ha enfrentado el proceso oncológico, jamás ha sido la misma de antes. Por mucho que lo haya intentado, nunca ha logrado regresar a lo que fue. Muchos me acusan de ser pesimista y distante frente a estos casos. Llegan a manifestar descontento y molestia con el terapeuta, quien es realista, porque no consiguen alcanzar su sueño: volver a ser el de antes. Raúl, un paciente de 26 años, lo decía así: “Ser la persona que era antes de la enfermedad, antes de la quimioterapia y la cirugía; quiero ser como era; tener la misma fuerza de antes, cuando sentía que podía levantar todo y hacer todo”.

Este joven tenía cáncer testicular y fue uno de mis pacientes más allegados durante mi especialidad. Recién casado, manifestó que se sentía mal durante su luna de miel. Al regresar a su ciudad natal se comenzó con la exploración y se encontró una afectación oncológica a nivel hepático y pulmonar, pero la razón inicial era de índole testicular.

Debido al inicio del proceso de quimioterapia y a los recurrentes ingresos en la unidad médica, se presentaron cada vez más y más complicaciones en su tratamiento, esto afectó su condición física y médica; pero Raúl continuó con todos los procedimientos a los que se podía someter, e incluso intentó con algunos en vías de desarrollo para su padecimiento. Sin embargo, su estado no le permitió continuar, y en menos de diez meses, murió.

Todas las personas involucradas en el proceso de tratamiento médico consideraron su fallecimiento una pena, a pesar de que habían intentado hasta lo imposible por ganar más tiempo y darle más vida. Muchos se lamentaban por no haberle podido atender con oportunidad, pues habría sido distinto.

En eso estoy de acuerdo: actuar a tiempo, o no, siempre conlleva a varios caminos, y éstos son tan distintos que, con el sencillo hecho de tomar una decisión y poner manos a la obra, se presenta un giro radical y completo en nuestras vidas.

Pero creo que la historia de Raúl no es del todo triste, ya que durante esos diez meses surgieron cambios que nadie hubiera podido imaginar, ni él mismo.

Veamos: su madre y su novia tenía constantes diferencias y discutían con frecuencia, lo cual no sólo afectó la relación entre ellos tres, sino también involucró a otras personas cercanas, como los amigos de Raúl y su hermano, quien se alejó de él al grado de no intercambiar palabra alguna, ni siquiera por teléfono. Pero cuando se inició el proceso oncológico, poco a poco se comenzaron a acercar las personas que se habían distanciado. Paulatinamente, disminuyeron las diferencias, y se inició un apoyo recíproco. El hermano de Raúl regresó un mes antes de su fallecimiento y juntos pudieron compartir, al menos, quince días entre ellos.

En esos diez meses, la vida física de Raúl estaba en deterioro, y él lo sabía; así que, al inicio del proceso de tratamiento de salud mental, cuando acudía a consulta, me decía que anhelaba ser la persona de antes de la enfermedad; que deseaba una oportunidad: “Quiero tener una familia, envejecer, tener nietos, quiero tener una casa, ¡quiero vivir!”. Realizamos todo el proceso terapéutico que nos permitían su salud física y condición médica; trabajamos en conjunto la identificación de distintos factores en su vida, la modificación de sus procesos sociales, familiares y personales, pero, principalmente, su proceso de cambio y modificación psíquica ante el factor oncológico. Trabajamos su “¿por qué y para qué?”, así como el “¿qué pienso, qué siento y a qué le tengo miedo?”. Realizamos el proceso de discriminación de estímulos y figuras, así como el de integración y el cierre de ciclos en vida con cada una de las personas presentes y ausentes. Asimismo, para que él lograra la mejor integración, trabajamos sobre cambios positivos. Durante esos últimos diez meses, Raúl logró vivir y hacer vivir a muchas personas que se negaban a hacerlo, y se acercó a quienes se habían distanciado de él. En suma, realizó lo que nunca hubiera hecho sin el proceso oncológico, porque gracias a ese proceso fue que inició la introspección de su vida, identificó y conoció los factores y a las personas de su entorno, pero lo principal es que supo cómo poder acercarlas y pedirles algo en vida.

Antes de despedirme de Raúl, le solicité que me hablara de sus cambios y su aprendizaje ante todo lo que había vivido. Su respuesta fue sencilla y directa: “He aprendido que antes no tenía vida y que no me permitía ver lo que ahora puedo ver”.

Como se ve, Raúl llegó a muchas personas y cambió a otras. Todos los que estuvieron cerca de él, se pudieron conocer un poco más. Puedo considerar que aún lo recuerdan y, con ello, lo convierten en inmortal.

Veamos ahora este otro caso: Leticia era una paciente portadora de leucemia. Ella presentaba constantes problemas con su pareja, pero lo justificaba y se ponía a sí misma como culpable. Decía: “Lo que pasa es que le molestaba que hablara con otras personas, y más si eran hombres. Se enojaba cuando salía con mis amigas y nos encontrábamos a algún chico guapo. En el ‘cole’ no dejaban que se acercara, porque llegó a golpear a varios compañeros. Tenía muchos problemas con mis padres, porque ellos no aprobaban mi relación, pero yo no les hacía caso; aunque, en algunas ocasiones, mi novio me llegó a golpear por sus celos, yo siempre lo defendía”. Al realizar la exploración sobre su estructura psíquica, reacciones y procesos mentales, así como su perfil de personalidad, me era bastante difícil creer que ella hubiera tolerado esas situaciones. Era como si se tratara del relato de otra persona.

Cuando le pregunté qué la había hecho cambiar, respondió: “Cuando supe que él estaba con otra persona fue un día que yo le había pedido que me acompañara a la ‘quimio’, pero según él no podía, porque tenía que trabajar, le marqué a su móvil y me contestó una chica; me sentí muy mal, porque todo lo que soportaba con las quimioterapias lo hacía por él, para estar con él; le pedí que me apoyara y me decía que sí, pero no hacía nada; ahí fue cuando comencé a reconocer qué era lo que él me aportaba, qué era lo que yo había peleado y hecho por él; me enojé conmigo y me culpé, pero después reconocí y aprendí que él siempre había sido así, la que estaba mal era yo, porque él no va a cambiar nunca y era yo quien tenía que cambiar mi forma de pensar y de sentir”.

Le pregunté cómo lo había logrado, si había sido sencillo, ella dijo: “Nada, porque al principio dependía mucho de él, y como no me daba nada, tuve que educarme y educar a las personas que estaban junto a mí, como mis padres y amigos; porque al principio me hacían todo, pero me di cuenta de que estaba mal y comencé a retomar mis cosas. La verdad me fue muy difícil y pensaba que no lo lograría hacer; siempre estaba muy cansada por la quimioterapia y me volvía a enojar conmigo; me dio por llorar mucho y estuve muy deprimida; más bajo ya no podía llegar y fue cuando definí a dónde quería llegar, qué era lo que quería hacer y qué tenía que hacer para lograrlo”. Hasta este punto de cambio y reestructuración, conocí a la Leticia que había cambiado muchos aspectos de su personalidad que le disgustaban. Con este proceso también comenzó a identificar figuras en su vida, buenas o malas, según las causas que ella ubicaba.

Así pues, la encontré completamente distinta a la de antes del proceso oncológico, y se pudo realizar la comparación de las dos Leticias. Ella, sin duda, logró avanzar bastante y cambiar su forma de vivir, a pesar de que la enfermedad terminó por ganarle a su cuerpo a los tres años de habernos conocido. Pero su vida psicológica aún perdura en quienes la acompañaron y la recuerdan positivamente.

Sin embargo, no todos los procesos de cambio finalizan en el aspecto tortuoso o mortuorio del paciente; no, para nada. He ejemplificado lo anterior sólo para señalar que nunca es tarde (aunque la enfermedad esté muy avanzada o se trate de una persona mayor) para lograr el cambio, hacer una reestructuración, aprender y despertar a una vida que, como Leticia, se pudo haber negado por desperdiciar el tiempo y buscar culpables, hasta que se percató de que a la única responsable la tenía frente al espejo.

Arturo, un paciente que atendí de forma más reciente, presentaba un sarcoma muy avanzado que comprometía un riñón, parte del intestino y gran parte de la pared abdominal. Él me refería que un año antes de recibir su diagnóstico, notaba que su estómago aumentaba de tamaño considerablemente, pero no le dio importancia, sobre todo porque se dedicaba a trabajar para mantener a su esposa y sus dos hijos.

Pasaba la mayor parte del día en la empresa donde prestaba sus servicios. Le había pedido a su esposa que no ejerciera su carrera y mejor dedicara todo su tiempo al cuidado de los niños. Arturo casi no convivía con ellos y los fines de semana prefería dormir. Llegó un momento en el que parecía un extraño en esa casa.

El diagnóstico de Arturo tardó en llegar, debido a que él pospuso sus citas, y fue hasta que, por el avance de la enfermedad, comenzó el dolor, además de que el tamaño del vientre presentó un incremento radical. No le quedó más remedio que acudir al médico y cuando se le notificó su condición, se manifestaron varios procesos mentales y reacciones emocionales: “Pensaba que me iba a morir y que no había hecho nada de mi vida, sólo trabajar y tener hijos, pero no los he visto, también he limitado a mi mujer para que no trabaje y se dedique al hogar, no le he permitido hacer muchas cosas; me siento mal y tengo miedo”.

Al trabajar con Arturo en la identificación de pensamientos y sentimientos, se logró realizar el avance sobre el proceso de introspección y reestructuración en su vida. Me contó cuáles habían sido sus errores y cuáles sus prioridades; ante esto él sólo encontró nuevas respuestas sobre sí mismo. Identificó y discriminó cuáles eran, desde su punto de vista, las prioridades erróneas. “Antes creía que les debía dar todo a mis hijos y a mi esposa, darles casa, carro, estudios y buena vida, pero me estaba olvidado de algo: yo no estaba con ellos, le daba más importancia a mi trabajo y a ganar dinero. Pero ahora que estoy enfermo me despidieron del trabajo; los que creía que eran mis amigos ya se han ido, y me encuentro con que antes sólo tiraba mi tiempo y mi esfuerzo; me olvidaba de divertirme, de conocer a mis hijos y reencontrar a mi esposa. Quiero hacer muchas cosas, quiero ver crecer a mis hijos y ver feliz a mi esposa”.

En ese proceso de introspección, llegó otro momento del tratamiento, el de la intervención quirúrgica, que amenazaba la condición de vida de Arturo. Él estaba consciente del riesgo de mortalidad que implicaba, así que trabajamos el porqué y el para qué sobre el proceso oncológico, y él mismo tomó sus decisiones. Al despertar de la cirugía, le fue notificado que le habían tenido que retirar el riñón afectado, parte del intestino y toda la pared del abdomen que protege al estómago. El tumor que tenía pesaba 23 kilos.

Cuando se enteró, se limitó a preguntar: “¿Cuándo podré salir?, ¿cuánto tiempo tendré que estar en el hospital?”. Él deseaba iniciar con su nuevo proyecto de vida, que evidentemente no desarrolló durante el tiempo de ingreso, sino desde que recibió la cubetada de agua helada que lo obligó a despertar y enfrentarse a una realidad que no había visto por estar encerrado en un pensamiento. Como él mencionó: “Siempre estuve equivocado”.

Actualmente Arturo continúa con su nuevo proyecto de vida y, de vez en cuando, me visita en el hospital para saludarme y comentar sus logros y proyectos; está muy agradecido por haber abierto los ojos, obligado por él mismo.

Julián era un empresario que dedicó toda su vida a su empresa (nunca se casó y no tenía una relación estable). Su empresa era reconocida por todos sus clientes y ampliamente recomendada. Tenía una cartera de clientes tan extensa, que se daba el lujo de no recibir nuevos contratos para no afectar el servicio que brindaba. Un día, acudió a realizarse su chequeo médico de rigor, y le encontraron una afectación oncológica en la próstata. Fue sometido a una intervención quirúrgica y a tratamiento con radioterapia.

En la consulta, él me dijo: “Toda mi vida la he dedicado a la empresa, no me casé, casi no viajé y no tengo una relación estable con nadie, sólo con mi empresa; he decidido que se la dejaré a la persona que siempre me ayudó con el trabajo, confío en que él la hará perdurar; todos me dicen que no se la deje, que se la venda, pero para qué quiero el dinero, con el que tengo, me sobra para viajar, conocer el mundo y comer lo que yo quiera; me siento bien en este momento, tengo energía, vitalidad y, bueno, para qué esperarme a hacer lo que siempre he querido hasta que ya no pueda. Por estar trabajando no lo hice, pero no me arrepiento de nada… bueno, sí, de haber dejado pasar mucho tiempo, fue hasta que me dijeron que tenía cáncer de próstata cuando abrí los ojos para hacer todo lo que no me había dejado hacer, porque estaba esclavo de algo que yo creía que era mi vida”. Éste es un claro ejemplo de la integración del proceso oncológico en la vida del paciente, la forma de desarrollar la reestructuración y cambio en la forma de pensar y actuar para mejorar su proceso de vida actual. Ante esta situación, sólo me quedó decirle: “Buena suerte y felicidades por su nueva vida”.

Recuerdo que, un par de días atrás, cuando realizaba mi pase de visita en el hospital, me encontré a Sofía, una paciente de 32 años portadora de un cáncer de sigmoides (en el intestino grueso). Ya había pasado por las fases de la enfermedad y de su tratamiento; había realizado la integración de su proceso de paciente portadora y, además, había llevado a cabo la educación de su familia sobre los aspectos sociales y personales derivados de su enfermedad. Se encontraba ingresada en el hospital para que le realizaran una reconexión en el intestino. Cuando entré en su habitación, se dirigió hacia mí y me saludó con una sonrisa: “¿Cómo estás, Humberto?, te conocí hace mucho tiempo, cuando me metí de voluntaria y nos diste una plática”.

Yo, sin embargo, no recordaba haberla conocido. Al hacer las preguntas de rutina para la exploración de sus estados mental, de conciencia y psicoafectivo, me percaté de que presentaba un discurso distinto del habitual, no equivocado o malo, pues estaba muy bien estructurado y con pensamientos racionales enfocados. Pero demostraba que ya había identificado sus miedos y sentimientos, y que los había enfrentado. También había ubicado a todas las personas que se encontraban a su alrededor, y sabía quiénes no eran honestas con ella y quiénes sí.

Ya no seguí con la evaluación de exploración. Me limité a formularle una pregunta: ¿qué has aprendido de esta enfermedad? Sofía se quedó en silencio por un momento y me contestó: “Mucho, realmente he aprendido mucho de esta enfermedad; he aprendido a que las cosas no son como yo quiero que sean; he aprendido a ser más tolerante, a ser más humana y a no enojarme por cosas que no tiene sentido enojarme; aprendí que en esta vida tengo muy poco tiempo y que no vale la pena molestarse o quedarse con resentimientos; al principio de esta enfermedad, todo el mundo estuvo muy cerca, claro, pero sólo fueron los primeros dos días; a la semana, sólo quedan unas cuantas personas, y cuando pasan los meses, te das cuenta de con quién cuentas; aprendí que todo está en que ponga la disposición en mi vida, porque antes estaba siempre de malas, todo me molestaba, hasta que me di cuenta de que, con eso sólo me lastimaba. También aprendí que tengo que vivir mi vida, y que no me tengo que fijar en los demás, que si mis papás se quieren divorciar, que lo hagan, me duele, pero es la vida de ellos; y aprendí algo muy bueno: a permitirme ser feliz y a vivir mi vida, disfrutando de cada instante. De no haberme enfermado, hubiera seguido igual, con el mismo problema de actitud y enojo, fijándome en cómo viven los demás sin poner atención a cómo estoy viviendo yo, porque eso no era vida, pero si no me hubiera enfermado, no hubiera abierto los ojos a todo lo demás, a lo que vale la pena vivir”.

Después de haberme respondido todo eso, también me dijo que, desde su enfermedad, había empezado un trabajo con las voluntarias del hospital para ayudar a otras personas que se encuentran en el desarrollo del cáncer.

Si bien el caso de Sofía es un proceso ya realizado, hay que ver que eso no se logra de un día para otro o de forma tan sencilla como ella lo planteó, pues le llevó cerca de siete años completarlo. Hay que saber que dentro de ese proceso ella presentó diversos periodos de reacciones, alteraciones y trastornos de conducta (situaciones de reestructuración psicológica). Y eso es lo que conviene señalar: el cambio se dio por esos episodios de reestructuración en su estado psicológico, que se generaron por cada una de las fases de la enfermedad y su tratamiento. Algunos dirán que eso está mal o que no debería ser así. En parte estoy de acuerdo; no obstante, el estado de ánimo del ser humano es cambiante y constante, y no siempre puede estar feliz o triste; y cuando se enfrenta a todo aquello que desconoce o percibe como una amenaza, lo hará con miedo e incertidumbre. A su vez, provocará reacciones o alteraciones en su estado psicológico considerados como caídas en su estado psicoafectivo (aunque ésta es una situación inevitable durante la vida).

Otro caso de aprendizaje fue el de Estefanía, una niña de sólo dos años portadora de leucemia linfocítica y quien, pese a su edad, pudo enseñar mucho a sus padres. Ésta ha sido la única persona a la cual no pude atender durante su tratamiento, debido a que se encontraba en otro hospital donde recibía su atención en la unidad de trasplante de médula ósea; pero sí la pude conocer mediante el trabajo con sus padres, después de su partida. Fue un proceso muy enriquecedor para los padres de Estefanía, porque al estructurar todo el proceso y las fases del tratamiento, así como el ingreso a la unidad de trasplante de médula, resultó que Estefanía era la persona que mostraba mayor entereza, incluso más que su círculo social.

Ellos me comentaron que, en los momentos de mayor dificultad, cuando se presentaban discusiones, enojos y gran malestar, derivados del cansancio y del desgaste por el proceso oncológico que vivían como familia, aunado al mayor deterioro de Estefanía, era ella la que mediante un gesto o una actitud, como pegar su carita o su manita al cristal, en espera de que le respondieran con el mismo gesto, les demostraba que valía la pena seguir y que, sin importar lo mal que se sintiera, siempre presentaba una buena cara. Y cuando llegó el momento de su partida, me dijeron que Estefanía sólo se limitó a decirles “adiós” y cerró los ojos.

Ante este tipo de situaciones, en las que los padres sobreviven a sus hijos, hay gente que puede preguntar qué aprendizaje puede ser ese de despedirse y sobrevivir a los hijos. Existirá el aprendizaje siempre y cuando los padres quieran reconocer todo lo que sus hijos les intentaron demostrar y enseñar con un gesto, con una reacción o inspirándolos en los momentos más difíciles del tratamiento. En esta situación, la pareja se reestructurará y replanteará sus objetivos; se cuestionará y reprochará cómo actuó cada uno por sí mismo y también como pareja, pero este tipo de cuestionamiento dependerá de cómo se analice la situación (objetiva o subjetivamente).

En el caso de los padres de Estefanía, todo su pensamiento fue enfocado objetivamente, y ante cualquier situación que se presentaba o que analizaban de forma subjetiva, la trabajaban entre ellos mismos y, pese a la lamentable pérdida de su hija, lograban reestructurarse y reencontrarse como pareja. Se conocieron de formas que ninguno de los dos había experimentado, y así fue durante los cinco meses que estuve trabajando con ellos sobre su proceso de integración.

Puedo agregar que la misión o el objetivo que tuvo en su vida Estefanía, fue la consolidación e integración de la relación de sus padres. Hoy en día ellos han continuado su vida, juntos como pareja, y son padres de nuevo.

¿Y ahora qué?: nunca será un proceso igual a otro. Es como la respuesta a la pregunta que todo paciente se hace: “¿Y yo por qué?”. Esta respuesta será sólo una, pero con diferente método de análisis, estructuración y proceso de integración. Y es cuando insisten los pacientes: “¿Es la misma respuesta?”. Y yo les digo que en enunciado sí, pero en contenido y esencia, nunca lo será.

Y se entiende: tu despertar será brusco, en la medida en que te niegues o resistas al cambio; también va a depender de qué tanto has logrado vivir, y qué tanto te has ayudado a ser mejor en tu vida.

Otro ejemplo: Rodolfo tenía 53 años y era portador de una enfermedad de pulmón; trabajé con él todo su proceso oncológico. Lo recuerdo muy bien porque fue uno de los primeros pacientes que atendí al iniciar mis labores en mi actual sede. Él me comentaba que durante su juventud fue una persona muy impulsiva, gustaba de tener conflictos con otras personas y hasta lastimarlas por diversión. Tenía problemas con su esposa y sus hijos, siempre se mantenía distante de ellos. Cuando se enteró de la infidelidad de su esposa, tomó su auto y se estrelló contra un tráiler, con la intención de terminar con su existencia, pero el plan no le resultó.

Sobrevivió y a los cuatro meses fue diagnosticado con cáncer pulmonar, al iniciar su tratamiento con quimioterapia, presentó las complicaciones esperadas en el aspecto físico. Rodolfo se resistía a demostrar sus cambios emocionales, a pesar de que su esposa dedicaba gran parte de su tiempo a cuidarlo. Cuando me tocó valorarlo en el aspecto de salud mental, presentaba mucha resistencia; y ante la exploración de su estado psicoafectivo desarrollaba evasión, lo que limitaba el trabajo con él. Al transcurrir las sesiones de quimioterapia, llegó un momento en el que empezó a llorar y ya no pudo contenerse.

Entonces acudió a la consulta para manifestar su malestar. Evidentemente, eso no era un malestar, sino su despertar. Rodolfo pudo reconocer el daño que le había hecho a su familia, sobre todo a su esposa, a la cual le había sido infiel en varias ocasiones.

Durante el tiempo que Rodolfo estuvo entre nosotros, se permitió conocerse y reintegrarse a su casa; se pudo trabajar con sus hijos sobre el daño que presentaban y el rencor que ellos experimentaban. Por la enfermedad y mediante el proceso del tratamiento oncológico, además del trabajo se logró que hubiera encuentro entre su familia y él.

Ante lo anterior, un sujeto pesimista y cerrado a la vida podría decir: “Y ya para qué, si ya no valía la pena; de cualquier forma se murió”. Evidentemente, existirán este tipo de argumentos, pero lo correcto sería afirmar que al menos durante el tiempo que vivió, Rodolfo pudo darse la oportunidad de conocerse y perdonarse.

Puedo asegurar que Rodolfo será recordado por su familia como la persona que consiguió ser al final de su vida, porque en la última fase alcanzó lo que no había logrado antes: la reconciliación y el perdón. Indudablemente, este caso es único e irrepetible, pero hay muchos más.

Conclusión

SÉ TU PROPIA RESPUESTA

El proceso oncológico es duro y difícil, y sólo se puede superar mediante el aprendizaje; pero este tipo de aprendizaje no se da en un aula de clases ni con un médico especialista o un psicooncólogo (aunque éste te ayude a encontrar y definir tus respuestas), es un aprendizaje que adquieres conforme a tu proceso de autoconocimiento y reconocimiento de todos los aspectos de tu vida.

Si bien admito que cuando recibiste el diagnóstico de tu enfermedad, como paciente portador o como familiar cuidador, tu vida ya no fue la misma, debido a que muchos procesos se presentaron y desarrollaron, también sé que encontraste una parte de ti que nunca habías visto y que posiblemente te habías negado a reconocer; lo cual te hará saberte valorar como un ser humano que es vulnerable y cercano a lo más importante de su existir, a su conciencia.

Ésta será una lucha constante de conocimiento ante tu nueva vida. Te cuestionarás sobre personas y eventos que ya pasaron, y aunque son cosas que no podrás cambiar, vale la pena analizarlas. Sin embargo, esto no significa que deberás estar estancado en esa situación, pues eso sólo generaría rencor en ti, ya que los momentos duros y difíciles serán los motivos por los cuales te obligarás a cambiar; madurarás y crecerás en lo emocional y psicológico.

Te he mencionado unos cuantos errores y alteraciones del estado mental, afectivo y cognoscitivo que pueden aflorar durante el proceso, pero eso no significa que tu situación será exactamente así, porque ahora sí, tú serás tu propia lección de vida, tu propio profesor, experto y sabio. Sabrás distinguir entre lo bueno y lo malo que harás en tu vida, y todo lo que realizarás para mejorarla o empeorarla, pero alcanzando a toda aquella persona que está cerca de ti, beneficiándola o perjudicándola; así de fuerte y trascendental es tu existir.

El cáncer será solamente el detonante que te llevará a que visualices, pienses, decidas y actúes de acuerdo a lo que sea más positivo o negativo para ti, debido a que eres el único responsable de tu camino y de existir. No responsabilices a otros por tus decisiones, es momento de que comiences a caminar por vivir, mas no para sobrevivir.

He conocido a muchos pacientes que me han dicho: “Nunca pensé que pudiera ser así, que pudiera enfrentarme a todo lo que tuve que vivir, pero he sobrevivido, he cambiado y he aprendido a vivir; me he dado cuenta de que soy mucho más fuerte de lo que nunca creí”. Ninguna persona es consciente de su fortaleza hasta que enfrenta sus propias ataduras; el cáncer te obligará a romper cadenas y amarres.

Como este ejemplo, también puedo citar otro aspecto igual de humano y positivo de reencuentro: “Antes, era una persona fría y distante con mi familia, me creía un autómata que no necesitaba de nadie; ahora, con todo esto del cáncer, me doy cuenta de que puedo llorar como niño chiquito, y me siento bien, no tiene nada de malo. De no haberme enfermado, habría seguido igual o, incluso, peor; no habría tenido tiempo de conocer a mi familia”. Ante esto, de no haberse enfermado, la persona no habría logrado abrir sus ojos para vivir.

Ejemplifiqué la afirmación de que una persona nunca será la misma al comienzo ni después del proceso oncológico, pues siempre se presenta un cambio, una metamorfosis. Esto se debe a que todos, cuando tenemos que enfrentar algo y superarlo, cambiamos debido a ese enfrentamiento por sobrevivir, aun si ese obstáculo al principio se percibe inmenso, aterrador y mortal.

Desde luego, no es un proceso sencillo ni rápido. Cada quien tiene un momento propio y un tiempo para su introspección (cuando le llega la idea). Y siempre que me encuentro con un paciente, cuando se realiza la valoración de su estado mental y estructura psíquica ante el proceso oncológico, le planteo estas preguntas: ¿qué has aprendido de tu cáncer?, ¿has encontrado la respuesta a por qué estás enfermo?, ¿has hallado la parte positiva de tu enfermedad?

Todas las personas ajenas al proceso oncológico me han manifestado lo siguiente: “¿Cómo es que les preguntas eso a los enfermos?, ¿por qué lo haces?, ¿no ves que lo están pasando mal?”; pero dentro de esos comentarios también me hacen otras preguntas: “¿Por qué te dedicas a eso?, ¿cómo le puedes hablar al enfermo oncológico?, ¿qué le dices?”.

Estas preguntas para mí son de lo más sencillas de responder, y es debido al tiempo y cantidad de vidas de personas con cáncer que me he dedicado a rescatar, porque mi vocación es con la persona que se enfrenta a un cambio radical en su vida, el cual se hará evidente en el aspecto físico, pero a nivel psicológico será más radical. Mi trabajo es el trabajar con la persona para que ese cambio sea el mejor para ella y para quienes se encuentran en el mismo proceso, aunque de forma colateral, y en ayudar a que su camino sea más llevadero.

Obviamente, su camino nunca será sencillo de recorrer pero, si lo hace, las recompensas serán su forma de vivir y el beneficio para él y para mí, ya que aprenderá a cambiar, vivir y caminar por su vida, y me enseñará que siempre hay algo más; rebasará cualquier límite que le hayan establecido o tontamente colocado.

Tu cáncer será mortal en la medida en que te limites a un cronómetro, una predicción o estadística médica. La mortalidad del ser humano está mucho más lejos que eso. Algunos están muertos en vida, porque solamente sobreviven, porque son sujetos sin planes, metas o incluso sin sueños que desarrollar al lado de otra persona; en suma, carecen de un sentido de vida. Sin embargo, puede que ante un diagnóstico como éste, alguien así desarrolle el proceso de despertar a su nueva vida, o que tome un calendario y marque los días estimados por una estadística y, junto con un cronómetro, esté a la expectativa de ese único día para el cual ha nacido: morir.

Así, pues, ¿qué es lo que tú deseas para tu vida? Aunque ésta sea tan larga como un mes o tan corta como una década, todo dependerá de lo que inviertas en ella.

Cuando un paciente me dice algo como: “Los médicos ya me desahuciaron, me dijeron que tengo menos de un año de vida”, le explico que, médicamente, no tenemos muchas herramientas para dar vida y que, en la ciencia, se han agotado muchas otras, pero la vía que queda es la de la humanidad, porque el proceso de muerte es la última fase de vivir.

Aclaro: tendrás que hacer que valga la pena vivir ese año, porque si sólo te queda ese tiempo, dependerá de ti lo bien o lo mal que quieras invertirlo. Por ejemplo, si yo estoy en un lugar durante dos horas, conversando con una mujer atractiva, inteligente y divertida e intercambiando puntos de vista sobre un tema que nos gusta, esas horas pasarán volando y no las sentiré; pero si estoy sentado sobre una estufa encendida, durante dos minutos, los sentiré como si fueran dos horas. Así que invierte en el tiempo, disfrútalo y desecha el sufrimiento. Pregúntate cómo quieres pasar tu año.

A ti, familiar, te hablo directo, sé que no sabrás qué hacer o decir, con el afán de intentar ayudar o mejorar al paciente. Si recurres a la clásica frase de “¡échale ganas!”, puede ser bien recibida al principio, porque está cargada de toda una buena intención, pero de buenas intenciones está empedrado el camino del infierno. Son palabras que molestan, incomodan, irritan y destruyen al paciente, porque le generan odio hacia la persona que las dice. La razón es que la mayoría de las conversaciones que se desarrollan en torno al paciente oncológico giran alrededor de su proceso de enfermedad y tratamiento (ojo, mencioné proceso de enfermedad y tratamiento, no proceso de vida), porque la gente sólo se limita a hablarle de la enfermedad, y nada más de eso. Todas esas personas, al hablar con el paciente, intentan inyectarle “ánimo”, algo cargado de buena intención. Pero la frase “¡échale ganas!” es constante y, en promedio, llega a presentarse tres veces, en la mayoría de las conversaciones. Quizá alguien diga que es poco, pero pensemos que si el paciente tiene más de una charla al día, digamos unas veinte (incluidas las telefónicas), la escuchará sesenta veces. Y si las sumamos por semana, serán 420; al mes, 1 680, y al año, 20 160. Eso sólo en el caso de veinte pláticas al día; por eso, todos, pero todos los pacientes se quejan de que lo único que les dicen es ¡échale ganas!, sin ver que ellos tienen que soportar tratamientos, los efectos secundarios y modificaciones en su vida, además de que tienen que adaptarse a todos los cambios, para aprender a vivir. Así que, si realmente deseas ayudar a que alguien le eche ganas, aprende con tu paciente a vivir su vida. Lo peor que puedes hacer es decirle “échale ganas” sin hacerlo tú mismo. Lo anterior es un sencillo ejemplo de lo molesto que puede ser escuchar todo el tiempo esa frase muy bien intencionada, pero altamente irritante.

No se vale ver a tu paciente y ponerte a llorar. Muchos de mis pacientes han manifestado que odian a toda la gente que cuando se les acerca sólo se dedica a llorar y a decirles: “Es que me siento muy mal por ti”. Eso molesta y lastima al paciente, realmente lo daña. Si te da por llorar mejor aléjate para no afectarlo más. Busca el motivo por el cual reaccionas de esa forma, pues es algo que daña a ambos. Cualquier persona me dirá que le duele, claro, eso es innegable, pero una cosa es que le duela y otra afectar al paciente. Actuar de esa manera siempre lo va a lastimar. Si estás leyendo esto y te ves identificado, busca ayuda y trabájalo, pues en lugar de ayudarlo, puedes perjudicarlo, debido a que tú mismo te lastimas y obligarás a otro a intentar ver por ti.

Otro aspecto que no debes olvidar es que tu familiar ya cambió, nunca será de nuevo el que fue antes, pero podrá ser una mejor persona, así que no te aferres al pasado y reconoce quién está frente a ti. Se trata de alguien en constante cambio, que está en un proceso de aprendizaje y adquisición de nuevas habilidades psíquicas, emocionales y sociales. Un ser que podrá escoger entre invertir o desperdiciar su vida. Así que ayúdale y ayúdate a mejorar, porque el cáncer es una enfermedad física, que modifica la estructura psíquica, mental y del comportamiento de sus pacientes.

Siempre al encontrar en pacientes procesos psicopatológicos marcados que afectan el desarrollo de su vida y alcanzan a su familia, les confronto que no importa lo que han realizado en el pasado, pues si bien es el reflejo de su actualidad, lo que interesa es su presente, que determinará su futuro.

Porque irremediablemente moriremos y nuestras acciones determinarán todo lo importante, la vida se compara con esta analogía: “Al estar frente a un lago tranquilo de agua cristalina, y arrojar una piedra al centro de ésta, la piedra se hundirá, perdiéndose en la profundidad, pero al entrar en contacto con la superficie alterará su tranquilidad, generando la onda concéntrica que alcanzará todo rincón del lago”; el tiempo que dura el trayecto de la piedra desde la mano hasta la superficie del lago, es el tiempo de vida que tenemos; la onda concéntrica que forma y alcanza todos los rincones del lago es la trascendencia de nuestra existencia, porque si bien físicamente estaremos en la profundidad del lago, nuestras acciones permanecerán y alcanzarán rincones que nunca sabremos.

Practica en vida lo que tienes que hacer: vivir.

Glosario

Alteración psicoafectiva: Reacción emocional que afecta la convivencia y la conducta de la persona con la sociedad. El tiempo promedio de su manifestación puede ser corto, de horas, y prolongarse por hasta dos o tres semanas.

Cuidados paliativos: Tratamientos que se enfocan en mejorar las condiciones de vida del paciente, con el objetivo de que no tenga dolor, hambre, frío o no se ahogue, y esté acompañado.

Enfermedad crónico degenerativa: Padecimiento que no se logra curar y que, cuando no se realiza la debida atención y cuidado del mismo, avanzará hasta incapacitar a la persona portadora.

Estado psicoafectivo: Reacción emocional pasajera que actúa como forma de adaptación. El tiempo promedio de manifestación es de varios minutos a dos días.

Huella mnémica: Suceso o hecho del pasado que ha dejado marca en la vida de la persona; puede ser positivo o negativo, pero este evento limitará el proceder y la conducta del paciente.

Metástasis: Tejido oncológico que proviene de un tumor primario y que se encuentra lejos del lugar de origen.

Osteosarcoma: Tumor maligno que se desarrolla en los huesos.

Proceso psicoafectivo: Reacción emocional pasajera que actúa como forma de adaptación. El tiempo promedio de manifestación es de varios días a dos semanas.

Psicooncología: Subespecialidad clínica que nace entre la fusión de la medicina y la psicología; está enfocada en lograr el bienestar mental de los pacientes y familiares portadores de cáncer y enfermedades de larga evolución.

Segundo primario: Segundo tumor oncológico, el cual es nuevo y diferente al tumor primario; ante esto no se clasifica como metástasis.

Trastorno psicoafectivo: Alteración emocional que afecta la convivencia y la conducta de la persona con la sociedad. El tiempo promedio de manifestación es largo: desde seis meses hasta años.

Tratamiento paliativo:Tratamiento que se aplica al paciente con el objetivo de reducir dolores y en la búsqueda de que la enfermedad no evolucione tan rápido (ortotanasía).

Tumor primario:Tejido oncológico del cual se está desarrollando más enfermedad.

Agradecimientos

Para C., quien es mi amiga, esposa y acompañante en las vicisitudes de nuestro andar, junto con S. y P., quienes han llegado a nuestra vida para revolucionarla y trascender.

La guía de cabecera para el paciente y su familia que ha ayudado a miles de personas a entender la enfermedad, a recuperar la fortaleza y a conquistar una vida llena de nuevos propósitos.

coversin«¿Por qué a mí?» es el primer cuestionamiento que se hace el paciente diagnosticado con cáncer, seguido por otros que van desde cómo informar a los seres queridos sobre el padecimiento hasta cómo enfrentar el tratamiento y sus dolorosos estragos.

Esta guía médica y psicológica, escrita de forma sencilla por uno de los mayores especialistas en el ramo, el doctor Humberto Bautista Rodríguez, cabeza de psicooncología del Centro Médico Nacional Siglo XXI, será indispensable para todos aquellos que quieran despojarse de los mitos en torno al cáncer y la ansiedad de las innecesarias cuentas regresivas. A través de la lectura de este libro, tanto pacientes como familiares generarán cambios positivos a nivel personal y social, y despertarán ante una vida con nuevas esperanzas.

Apoyado en casos reales, gracias a su vasta experiencia, el doctor Bautista ejemplifica los desaciertos más comunes y nos recuerda que la enfermedad es un aprendizaje de vida que será mortal en la medida en que el paciente lo decida.

El doctor Humberto Bautista Rodríguez es psicólogo clínico, psicooncólogo por la Universidad Complutense de Madrid, y uno de los precursores de esta especialidad en México. Coordinador del Servicio de Psicooncología en el Hospital de Oncología del Centro Médico Nacional Siglo XXI, del Instituto Mexicano del Seguro Social. Anterior presidente del Comité de Bioética Hospitalaria de esa institución. Miembro de la Sociedad Mexicana de Oncología y de su Comité editorial. Profesor en la Universidad Panamericana de México. En su acervo curricular cuenta con tres maestrías, una especialidad y un doctorado.

Tengo cáncer, ¿y ahora qué?

Una guía indispensable para el paciente y sus seres queridos

Primera edición: octubre, 2017

D. R. © 2017, Humberto Bautista Rodríguez

D. R. © 2017, derechos de edición mundiales en lengua castellana
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ISBN: 978-607-315-993-7

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