Barry M. Prizant

con Tom Fields-Meyer

SERES HUMANOS ÚNICOS

UNA MANERA DIFERENTE DE VER EL AUTISMO

Traducción de Elena Nájera

Índice

NOTA DEL AUTOR

INTRODUCCIÓN. UNA MANERA DIFERENTE DE VER EL AUTISMO

PRIMERA PARTE
COMPRENDER EL AUTISMO

1. PREGUNTAR «¿POR QUÉ?»

El problema de la desregulación

Estrategias de afrontamiento y conductas reguladoras

Personas que actúan como factores reguladores

La importancia de comprender los «comportamientos»

Cómo los adultos pueden causar desregulación

El poder de escuchar y crear confianza

2. ESCUCHAR

Reconsiderar la ecolalia

Cómo llegué a comprender la ecolalia

Un modo alternativo de comunicación

Todas las familias tienen un lenguaje

La ecolalia como estrategia de aprendizaje

Escuchar estimula la comunicación

3. ENTUSIASMOS

Crear a partir de los entusiasmos

¿Cómo se generan los entusiasmos?

El rey de los túneles de lavado de cochesy otras historias apasionadas notables

Utilizar las aficiones para establecer contacto

Los entusiasmos centrados en las personas

Cuando los entusiasmos causan problemas

Enseñar «el momento y el lugar»

Crear fortalezas

4. CONFIANZA, MIEDO Y CONTROL

Una incapacidad para confiar

La confianza en el cuerpo

La confianza en el mundo

La confianza en las personas

La función del miedo

Ayudar a los niños a superar el miedo

El control: una respuesta natural ante el miedo y la ansiedad

Cómo los niños ejercen el control

El control en las relaciones

Adquirir confianza

5. MEMORIA EMOCIONAL

El impacto de la memoria emocional

La manera en que los recuerdos determinan el comportamiento

Cualquier cosa puede ser un desencadenante

Las enseñanzas del TEPT

¿Cómo se puede saber si la memoria emocional es el problema?

Enfrentarse a los recuerdos emocionales: cómo ayudar

Crear recuerdos emocionales positivos

6. COMPRENSIÓN SOCIAL

La dificultad para aprender las normas sociales

La dificultad de interpretar las situaciones sociales

Las limitaciones en la enseñanza de las normas sociales

Cumplir las normas puede ser desconcertante

La importancia de la sinceridad

Cuando la sinceridad no es lo recomendable

El estrés de los malentendidos

La comprensión social y el colegio

La comprensión de las emociones

Cómo no deben enseñarse las emociones

La enseñanza de lo social: ¿cuál es el objetivo?

Cómo influyen los sobreentendidos

SEGUNDA PARTE
VIVIR CON AUTISMO

7. QUÉ SE NECESITA PARA «CONSEGUIRLO»

El «factor» en acción

Los profesores que «lo consiguen»

La gente que resta

La importancia de conocer nuestro cometido

8. SABIDURÍA DESDE EL GRUPO

Los padres son los expertos

Confiar en la intuición, seguir el instinto

Buscar una agrupación

Ver el vaso medio lleno

Tener fe

Aceptar y expresar los sentimientos

Ser asertivo de manera adecuada, no ser agresivo(y conocer la diferencia)

Escoger las batallas

Buscar el humor

Insistir en el respeto

Canalizar la energía

9. LOS VERDADEROS EXPERTOS

Ros Blackburn: «Yo no socializo»

Michael John Carley: «Necesitamos escucharsobre lo que podemos hacer»

Stephen Shore: «Me aceptaron»

10. UNA MIRADA AMPLIA

La familia Randall: «Si se le da una oportunidad, la aprovecha»

La familia Correia: «Él me enseña a vivir»

La familia Domingue: «Tenemos que seguir nuestra intuición»

La familia Canha: «Para que suceda hay que estar en las trincheras»

11. REVITALIZAR EL ESPÍRITU

El tema de la recuperación

Diferentes familias, diferentes sueños

Pequeños pasos, cambio de perspectiva

¿Alegría y sentido de sí mismo o éxito académico?

La importancia de la autodeterminación

12. LAS GRANDES PREGUNTAS

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

EL MODELO SCERTS

AGRADECIMIENTOS

SOBRE LOS AUTORES

CRÉDITOS

Para todas las personas con autismo y sus familias,
con el deseo de que este libro les ayude a obtener
lo que merecen: comprensión y respeto.

NOTA DEL AUTOR

En este libro en vez de referirme a «una persona autista» o «un autista» —significando autismo aquí una cualidad que define a la persona—, en general utilizo frases del tipo «la persona con autismo», «el niño que tiene autismo» o «el adulto dentro del espectro autista». En ocasiones también empleo el término «del espectro», que está ampliamente aceptado en la comunidad del autismo. Aunque estas son mis preferencias, no es lo mejor desde todas las perspectivas. Elegir este lenguaje puede dar lugar a una prosa pesada y engorrosa, por lo que pido disculpas por adelantado.

También soy consciente de que otras personas, en concreto algunos adultos con autismo, prefieren la etiqueta «autista», pues para ellos el autismo es una característica que les define, esencial a su identidad, y decir «la persona con autismo», «el niño que tiene autismo», etc. da a entender que el autismo es malo de manera intrínseca (en el mismo sentido para referirnos a un hombre no diríamos «una persona con masculinidad» sino «hombre» o «un hombre»). Pese a que entiendo y respeto totalmente esa opinión, he hecho una elección diferente en este libro.

Hago referencia ocasionalmente al síndrome de Asperger, el cual durante muchos años fue una subcategoría de los Trastornos del Espectro Autista en la «biblia» de la diagnosis, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM), de la Asociación Americana de Psiquiatría. Aunque el síndrome de Asperger fue eliminado como diagnóstico formal en su edición más reciente (conocida como DSM-5), el término continúa utilizándose comúnmente para describir a personas con una capacidad lingüística y cognitiva media o superior unida a dificultades en el ámbito social así como otras dificultades comunes en el autismo.

En relación con las personas que no (o todavía no) se comunican hablando, utilizo el término «sin lenguaje oral» y expresiones similares. Otros, cuando se refieren a estas personas, dicen «no verbal», pero muchas de ellas utilizan palabras y otros medios simbólicos para comunicarse a través del lenguaje de signos, iPads y otros medios alternativos.

En la mayoría de los casos, cuando el texto se refiere en términos generales a «niños» o «chicos» con autismo, las observaciones también son pertinentes para los adolescentes y los adultos. Utilizo los términos «típico», «desarrollo típico» y «neurotípico» para referirme a personas que no tienen autismo.

La lengua inglesa plantea dificultades a todos los escritores al no tener pronombres neutros. He tratado de ser sensible a ello alternando el masculino y el femenino. Por supuesto que casi todo el contenido de este libro se refiere tanto a hombres como a mujeres. Los lectores notarán que la mayor parte de las personas que menciono en los ejemplos son hombres. Esto refleja tanto el mundo real como mi experiencia profesional. Aproximadamente cuatro de cada cinco personas con autismo son hombres. Esto ayuda a explicar por qué los cuatro sujetos del capítulo 10, en el que se describen trayectorias a lo largo de muchos años, son hombres jóvenes. Aunque he conocido y trabajado con muchas niñas y mujeres jóvenes con autismo, las personas con las que he mantenido contacto a lo largo de más de dos décadas son hombres.

La filosofía, los valores y la experiencia práctica subyacente que comparto en este libro guardan coherencia y en algunos casos provienen del SCERTS Model (2006), un marco educacional y de tratamiento elaborado con mis colegas. El modelo SCERTS prioriza la comunicación social, la regulación emocional y el apoyo transaccional, al considerar que con las personas con autismo estos son los ámbitos más importantes en los que hay que incidir. Colegios y distritos escolares a lo largo de Estados Unidos y en más de una docena de países han implementado SCERTS. Una descripción más detallada del modelo SCERTS aparece al final de este libro.

INTRODUCCIÓN

UNA MANERA DIFERENTE DE VER EL AUTISMO

No hace mucho tiempo estaba en una reunión con un grupo de educadores en un colegio de primaria cuando repentinamente tomó un cariz personal. Yo estaba allí como orientador del distrito escolar en programas de ayuda para niños con necesidades especiales, y al terminar la reunión el director pidió verme en privado. Yo imaginé que querría discutir algún asunto del personal, pero el director —un hombre serio, intenso— cerró la puerta, empujó su silla hacia la mía, me miró a los ojos y empezó a hablarme de su hijo de nueve años.

Describió a un chico tímido, inestable y solitario que había crecido cada vez más distante y aislado, pasaba la mayor parte de su tiempo jugando por su cuenta con videojuegos y rara vez se relacionaba con otros niños de su edad. Entonces llegó al asunto: un psicólogo había diagnosticado recientemente al niño un Trastorno del Espectro Autista. El director se inclinó hacia mí acercando su rostro a centímetros del mío.

«Barry», me preguntó, «¿es realmente grave?».

Este tipo de preguntas se ha convertido para mí en algo muy familiar. Casi todas las semanas conozco a padres inteligentes, personas capaces, a menudo seguras y realizadas en otros ámbitos. Pero cuando estas madres y padres se topan con el autismo, se desorientan. Pierden la confianza en sus propias intuiciones. Al encarar este territorio desconocido e inesperado, se sienten apabullados, asustados y perdidos.

Unos años antes, me requirió un músico mundialmente conocido. Él y su mujer me pidieron que observara a su hija de cuatro años de edad. La niña no había respondido bien a una terapia intensiva para el autismo, en la que se le pedía que estuviera sentada periodos largos respondiendo a indicaciones y mandatos. Los padres querían una segunda opinión sobre el mejor enfoque para apoyarla y ayudarla. En mi primera visita a la enorme casa de la familia, el padre me hizo un gesto para que le siguiera a otra habitación.

«¿Puedo enseñarte algo?», preguntó. Fue hacia una silla tapizada y de detrás cogió una bolsa de papel de la compra, metió su mano en ella y sacó un juguete. Era una bola Bumble Ball, con la batería cargada, un juguete de goma con texturas y un motor que la hacía vibrar cuando se encendía. Me di cuenta de que nunca se había sacado del embalaje original.

«Compré esto para mi hija las Navidades pasadas», dijo con aprensión. «¿Es perjudicial? Pensé que le gustaría».

Me encogí de hombros. «No veo por qué tendría que ser perjudicial», contesté.

«Bueno», comentó él, «su terapeuta me dijo que la haría más autista».

No tenía sentido: una celebridad con un gran talento tan paralizado por las palabras de una terapeuta de treinta años, con miedo de dar a su hija un juguete.

Durante más de cuatro décadas mi trabajo ha consistido en ayudar a padres como estos, gente de todos los entornos que luchan con la realidad y la comprensión de sus hijos con autismo —y para apoyar a educadores y distintos profesionales que trabajan con estos niños—. Conozco cada vez más a menudo a padres que han perdido su equilibrio, que de repente se sienten perplejos, tristes y ansiosos respecto a sus hijos, sin saber qué repercusión tiene el diagnóstico de autismo en el futuro de su hijo y de la familia.

Su angustia y confusión proceden en parte de un exceso de información. El Trastorno del Espectro del Autismo se sitúa ahora entre los trastornos del desarrollo que más se diagnostican. Los U.S. Centers for Disease Control (Centros para el Control de Enfermedades de Estados Unidos) estiman que afecta a uno de cada cincuenta niños en edad escolar. Han aparecido muy numerosos profesionales y programas para atender a estos niños: médicos, terapeutas, escuelas, programas extraescolares. Hay clases de kárate y programas de teatro para niños con autismo, campamentos de deporte, colegios religiosos y clases de yoga. A su vez, charlatanes y oportunistas con mínima o ninguna experiencia —e incluso algunos con credenciales profesionales— anuncian sus enfoques como «descubrimientos». Por desgracia, el tratamiento del autismo es un sector que en gran parte no está regulado.

Todo ello ha contribuido a que la vida de estos padres sea aún más difícil. ¿En qué profesional se puede confiar? ¿Quién puede entender a tu hijo? ¿Qué tratamiento será efectivo? ¿Qué dieta? ¿Qué terapia? ¿Qué medicación? ¿Qué colegio? ¿Qué tutor?

Al igual que otros padres, estas madres y padres quieren lo mejor para sus hijos. Pero al luchar con un trastorno del desarrollo no entienden, no saben adónde dirigirse.

Mi trabajo durante cuatro décadas ha consistido en ayudarles a transformar su desesperación en esperanza, reemplazar la ansiedad por la comprensión, convertir el autocuestionamiento en confianza y consuelo, y ayudarles a ver que lo que pensaban que era imposible es posible. He trabajado con miles de familias afectadas por el autismo, ayudándoles a reestructurar su experiencia del problema y para que a su vez construyan vidas más sanas y plenas. Por ello espero que este libro pueda ayudarle, ya sea un padre, un pariente, un amigo o un trabajador profesional, a apoyar a estos niños y sus familias.

Comience por cambiar la manera de entender el autismo. Una y otra vez he sido testigo del mismo fenómeno: los padres llegan a percibir a sus hijos de una manera tan diferente a los otros niños que el comportamiento de estos parece incomprensible. Llegan a creer que el instinto y los medios que ayudan a criar a cualquier niño no van a funcionar con uno con autismo. Influidos por algunos profesionales, ven determinados comportamientos como «autistas» e indeseables y tienen como objetivo eliminar tales comportamientos y corregir al niño.

He llegado a la conclusión de que es un entendimiento erróneo —y un abordaje equivocado—. Este es mi principal mensaje: el comportamiento de las personas con autismo no es fortuito, anormal o extraño, como muchos profesionales han sostenido durante décadas. Estos niños no vienen de Marte. Las cosas que dicen no son —como muchos profesionales mantienen— un sinsentido o «no funcionales».

El autismo no es una enfermedad. Es una manera diferente de ser humano. Los niños con autismo no están enfermos; progresan a través de etapas evolutivas como hacemos todos nosotros1. Para ayudarles, no es necesario cambiarlos o arreglarlos. Necesitamos trabajar para poder comprenderlos, y después cambiar lo que nosotros hacemos.

En otras palabras: la mejor manera de ayudar a que una persona con autismo cambie a mejor consiste en que nosotros cambiemos —nuestras actitudes, nuestro comportamiento y el tipo de ayuda que ofrecemos—.

¿Cómo hacerlo? Primero, escuchando. He trabajado en ambientes académicos muy especializados y he prestado servicio en la facultad de un colegio médico de la Ivy League. He publicado mi trabajo en docenas de diarios escolares y en libros. He dado conferencias y he realizado talleres en casi todos los estados y a lo largo del globo, desde China hasta Israel, desde Nueva Zelanda hasta España. Sin embargo, mis clases más valiosas sobre autismo no proceden de conferencias o revistas, proceden de niños, de sus padres y de algunos adultos sumamente elocuentes con la capacidad poco frecuente de explicar su propia experiencia de tener autismo.

Uno de ellos es Ros Blackburn, una mujer británica que habla con más profundidad sobre lo que se siente al vivir la vida con autismo que casi nadie que yo conozca. Ros repite a menudo este mantra: «Si hago algo que tú no entiendes, tienes que preguntarme sin cesar “¿por qué, por qué, por qué?”».

Este libro trata de lo que he aprendido en cuarenta años a base de preguntar por qué —lo que he llegado a comprender a fuerza de preguntar lo que se siente al tener autismo—.

Los padres afectados comparten las mismas preguntas: ¿por qué balancea su cuerpo?, ¿por qué no para de hablar de trenes?, ¿por qué repite una y otra vez frases de películas?, ¿por qué ajusta obsesivamente las persianas?, ¿por qué le aterrorizan las mariposas?, ¿por qué se queda mirando fijamente el ventilador del techo?

Algunos profesionales simplemente lo clasifican como «comportamientos autistas». Demasiado a menudo el objetivo final de los profesionales y los padres consiste en reducir o eliminar estas conductas —que pare de dar vueltas, que pare el aleteo del brazo, que pare de repetir— sin preguntar «¿por qué?».

Esto es lo que he aprendido en mis años en el trabajo de campo y de Ros Blackburn y otras personas: no existe el comportamiento autista. Todos son comportamientos humanos y respuestas humanas basados en la experiencia de una persona.

En los seminarios y talleres, a menudo comento ante la audiencia que nunca he visto hacer nada a una persona con autismo que no haya visto hacer a una persona llamada normal. Por supuesto que a mucha gente le resulta difícil creerlo. Así que hago de ello un reto. Pido a los oyentes —normalmente padres, profesores y profesionales— que mencionen un comportamiento sustancial en el autismo, y anuncio que he sido testigo de este mismo comportamiento en una persona típica. Inmediatamente varios miembros del público levantan la mano.

«¿Qué me dice de repetir la misma frase más de mil veces?».

Muchos niños lo hacen cuando piden un helado o para saber cuánto dura un trayecto en coche.

«¿Y hablar en voz alta con uno mismo sin nadie alrededor?».

Yo hago eso cada día en mi coche.

«¿Y golpearse la cabeza contra el suelo cuando está frustrada?».

El hijo «típico» de mis vecinos hacía eso cuando era un niño pequeño.

¿Dar vueltas, hablar con uno mismo, dar saltos, aletear los brazos? Todos hacemos estas cosas. La diferencia, por supuesto, estriba en que estas conductas no son ni tan persistentes ni tan intensas (o con más edad) en una persona típica. Y si nos quedamos enganchados en estos comportamientos, normalmente nos aseguramos de no hacerlo en público.

Ros Blackburn dice que la gente la mira cuando da saltos y agita los brazos. La gente no está acostumbrada a ver a un adulto actuar con tanta despreocupación. Ella señala que es frecuente ver en la televisión a personas que hacen lo mismo que ella, después de ganar la lotería o en un concurso. «La diferencia», dice, «consiste en que me excito con más facilidad que vosotros».

Todos somos humanos, y estos son comportamientos humanos.

Aquí radica el cambio de paradigma que este libro ofrece: en vez de catalogar un comportamiento funcional como un síntoma patológico, vamos a entenderlo como parte de una serie de estrategias de afrontamiento, adaptación, comunicación y relación con un mundo que es percibido como abrumador y aterrador. Algunas de las terapias más populares para el autismo tienen como única meta la reducción y eliminación de conductas. Mostraré que es mejor desarrollar capacidades, enseñar habilidades, establecer estrategias de afrontamiento y ofrecer apoyos que ayuden a prevenir patrones de conducta preocupantes y guíen de manera natural hacia comportamientos más deseables.

No sirve de ayuda ignorar un comportamiento que se considera «un comportamiento autista» o «un comportamiento aberrante» o «un comportamiento desobediente» (una frase utilizada por muchos terapeutas). En vez de ignorar, es mejor preguntar: ¿qué lo motiva?, ¿a qué propósito sirve?, ¿ayuda realmente a la persona, aunque la haga parecer diferente?

No tengo respuestas simples, pero puedo ofrecer alternativas hacia una mejor comprensión de los niños, adolescentes y adultos con autismo. Las historias de Seres humanos únicos abarcan mi trayectoria de cuatro décadas en diferentes trabajos y ámbitos: mis primeros trabajos en programas en campamentos de verano, empleos en la universidad y centros hospitalarios, y diecisiete años de práctica privada. También describen mis experiencias en el asesoramiento en más de cien distritos escolares públicos, hospitales, organismos privados y familias, y viajes por el mundo a lo largo de muchos años dirigiendo talleres de asesoramiento y enseñanza. Los retiros de fin de semana con padres que he fomentado a lo largo de dos décadas me han dado la oportunidad de aprender de los padres y entablar muchas amistades profundas y duraderas. Por último, me he encontrado y he conocido autoridades del movimiento defensor del autismo, muchos de los cuales se han convertido en amigos muy valiosos.

Este libro ofrece un enfoque comprensivo basado en mi investigación y trabajo con colegas, mi experiencia con familias y profesionales y los insights2 que han compartido personas del espectro de las que he aprendido mucho.

Este es el libro que me hubiera gustado poder leer hace más de cuatro décadas, cuando por primera vez viví y cuidé a personas con autismo. Muchos profesionales entran en el mundo del autismo por una conexión personal —un hijo o un pariente con autismo—. Me vi inmerso en este mundo casi por accidente. Después de mi primer año en la universidad, aterricé en un trabajo de verano que no me satisfacía, en una imprenta de Nueva York. Mi novia enseñaba música en un campamento para niños y adultos con discapacidades. Al cabo de un par de semanas de empezar el verano, me telefoneó para decirme que había una vacante de supervisor. La solicité, conseguí el trabajo y me vi literalmente, esa misma noche, con solo dieciocho años, siendo responsable de una sala llena de chicos con trastornos del desarrollo.

Para un joven de Brooklyn, el entorno rural aislado en el norte de Nueva York era una naturaleza salvaje. Pero estaba aún menos preparado para conocer a aquella gente. Un chico de ocho años de mi sala parecía distante y desconectado, pero tenía la facilidad de repetir frases y párrafos enteros que escuchaba. Otro del campamento, un joven adulto conocido cariñosamente como tío Eddie, se movía con pesadez y hablaba como a cámara lenta debido a la medicación que tomaba para las convulsiones. Tenía el adorable hábito de hacer cumplidos sin ninguna inhibición. «Eh, Barry», decía, «estás taaan guapo hoy».

Sentí que estaba entrando en una cultura diferente con normas distintas en la forma de relacionarse y de ser, llena de personas que actuaban de manera muy distinta a cualquier otra que hubiera conocido anteriormente. Sin embargo, muy pronto me sentí muy cómodo y disfruté tanto de mis campistas que quise entender más. En concreto, ¿por qué estas personas se esforzaban tanto para comunicar sus pensamientos y sentimientos, y cómo podíamos ayudarles? Esa experiencia inicial me motivó a estudiar psicolingüística del desarrollo, después patologías del lenguaje y el habla y desarrollo infantil, y finalmente hice un doctorado en ciencias y trastornos de la comunicación.

Este libro puede que también me haya ayudado a entender a uno de mis mejores amigos de la infancia en Brooklyn en los años sesenta. Lenny era un estudiante brillante —se saltó dos cursos antes de la escuela secundaria— y un guitarrista autodidacta con talento. Era un genio de la música, realizaba punteos de Eric Clapton y Jimi Hendrix antes de que alguno de nosotros siquiera los hubiera escuchado.

Es una de las personas más interesantes que he conocido, y también una de las más nerviosas, sin máscara, directa y brusca. Hacía tantos comentarios sobre su inteligencia superior que causaba rechazo en los compañeros. Cuando de adulto Lenny vivió en su propio apartamento, sus estanterías estaban llenas de una extensa colección de discos y de las primeras ediciones de libros de cómics, todo en fundas de plástico, organizado y catalogado de manera impecable. Pero el fregadero de la cocina siempre rebosaba de platos sucios, y la ropa estaba esparcida por todas partes. Lenny recibió unas calificaciones SAT perfectas, obtuvo un grado en Derecho y dos másteres, pero tenía dificultades para mantener un trabajo porque tenía problemas para relacionarse con la gente.

Sin embargo, si Lenny te conocía bien y confiaba en ti, y si teníais intereses comunes, era el amigo más cariñoso y leal que he conocido. Aunque con frecuencia me veía obligado a explicar a conocidos las excentricidades de Lenny —la mayoría de la gente pensaba que era un maleducado y un arrogante—, me llevó décadas darme cuenta de que era probable que tuviera el síndrome de Asperger (el Asperger no fue un diagnóstico formal hasta 1994). Cuando Lenny murió a sus sesenta, pensé que su vida de seguro hubiera sido más fácil si las personas a su alrededor hubieran entendido mejor cuáles eran las causas de sus extraños hábitos y sus frecuentes brusquedades.

Finalmente, este es el libro que me hubiera gustado compartir hace un par de décadas con los padres de Michael, uno de los primeros niños pequeños con autismo a cuya familia llegué a conocer bien. Yo acababa de obtener el título de doctor, daba clases en una universidad grande del Medio Oeste, y Michael era el hijo de nueve años de un profesor de inglés. Como muchos niños con autismo, Michael tenía el hábito de mover sus dedos delante de sus ojos y quedarse mirándolos, dando la apariencia de estar encantado y cautivado. Se sentaba durante largos periodos, hipnotizado por el movimiento de sus propias manos. Sus padres y sus profesores intervenían constantemente para disuadirle: «¡Michael, baja las manos...! ¡Michael, deja de mirar tus manos!». Pero él persistía y con el tiempo aprendió a mirarse sus manos a hurtadillas durante actividades rutinarias como tocar el piano.

Durante esa época el abuelo de Michael murió. Este había establecido una relación muy cercana con su abuelo, pasaba todos los fines de semana con él, y su muerte fue su primera experiencia de pérdida. Por supuesto, se sintió confuso y ansioso, preguntando constantemente a sus padres cuándo podría volver a ver a su abuelo. Le explicaron que estaba en el cielo y que algún día, en un futuro lejano, se encontraría con él allí. Michael escuchó con atención, y contestó con una sola pregunta: «¿En el cielo se permite a las personas mirarse las manos?».

Cuando Michael consideró la idea de la felicidad eterna, eso es lo que le vino a la mente: ni ángeles, ni arpas, ni un sol eterno, sino un mundo donde pudiera mirar el movimiento de sus dedos cuando quisiera.

Con la pregunta ingenua de Michael aprendí mucho sobre él y sobre el autismo. He visto a cientos de niños con autismo que se quedan mirando fijamente alguna cosa: sus dedos, el juguete que llevan consigo, un ventilador, aspersores. Podemos mantener la idea de que es un comportamiento «autista» o podemos observar, escuchar, prestar atención y preguntar por qué lo hacen. Cuando he hecho lo segundo he comprendido qué hay detrás de una fijación como la de Michael: le tranquiliza y estabiliza; le proporciona una sensación de previsibilidad; está bajo su control. Con esta comprensión y este insight, un comportamiento como el de Michael no es tan extraño —es una manera singular de ser humano—.

El alcance de este libro abarca todo el espectro del autismo, incluso las dificultades más extremas de personas de todas las edades y sus familias. Soy consciente de lo agotador y estresante que pueden llegar a ser algunos patrones de comportamiento. He cuidado a personas abrumadas por el dolor y la confusión ante la posibilidad de que su comportamiento pudiera ser peligroso, destructivo e incluso dañino tanto para ellos como para otras personas. He sufrido daños en la propia persona (mordiscos, moratones, arañazos, dedos rotos) al intentar ayudar a personas en estados extremos de angustia. He vivido con personas con autismo que también tienen trastornos del sueño, y también he experimentado frustración al tratar de garantizar una alimentación adecuada a personas con unas preferencias alimentarias muy restringidas. He tratado con niños que se han perdido, se han escapado o que, sin querer, han puesto en peligro a otras personas o a ellos mismos.

Aunque no he experimentado los niveles de estrés y preocupación que pueda haber vivido un padre, conozco esas preocupaciones y miedos íntimamente. A base de observar y ayudar a innumerables familias, he aprendido una lección importante: incluso bajo circunstancias extremas de dificultad, nuestras actitudes y perspectivas hacia los comportamientos y las personas con autismo marcan una diferencia fundamental en sus vidas —y en las nuestras—.

Este es el mensaje que deseo compartir en este libro —poder transformar el miedo, que percibí en el director y en el músico, en admiración y amor—. Está en el corazón de lo que he enseñado recientemente en el taller en Nanaimo, una pequeña ciudad de la Columbia británica. En el transcurso de los dos días, allí un padre joven con una gorra de béisbol que estaba sentado en la primera fila con su mujer soportó todo sin hablar. Cuando el taller terminó, corrió hacia mí, me abrazó y sumergió su cabeza en mi hombro.

«Me ha abierto los ojos», dijo, «y siempre le estaré agradecido».

Espero que este libro les abra los ojos —y los oídos y el corazón—. Espero captar y compartir el alma singular de muchos de los niños, adolescentes y adultos con autismo que he conocido —su entusiasmo, su capacidad de maravillarse, su honestidad e inocencia—. También voy a describir muchos de los obstáculos que he visto afrontar a estas personas y sus familias. A su vez, espero que puedan aprender de lo que yo he aprendido. A pesar de las dificultades que usted pueda experimentar como padre, miembro de la familia, educador, o una de las tantas personas que ayuda a personas del espectro, mi deseo estriba en que si comprendemos qué significa ser una persona con una humanidad singular, nuestras experiencias con estas personas peculiares serán más profundas, fascinantes y gozosas.

1 Aunque muchos niños con autismo tienen problemas médicos concomitantes —incluso trastornos del sueño y dolencias gastrointestinales, alergias e infecciones de oído—, la mayoría no tiene estos problemas, que no son determinantes para tener autismo.

2 El concepto insight es un término que en psicología se refiere a una idea o percepción que implica comprensión con profundidad y amplitud. En psicología se suele traducir como «visión interna», «idea» o «comprensión». En los textos de psicología no se traduce en muchas ocasiones, se mantiene el término en inglés. [N. de la T.]

PRIMERA PARTE

COMPRENDER EL AUTISMO

CAPÍTULO 1

PREGUNTAR «¿POR QUÉ?»

La primera cosa que noté en Jesse fue el miedo y la ansiedad que expresaban sus ojos.

Estaba visitando un pequeño distrito escolar en New England cuando escuché hablar sobre un niño de ocho años que había sido trasladado desde un distrito cercano. Allí tenía una fama nefasta: los gerentes consideraban a Jesse el peor problema de comportamiento que habían tenido jamás.

No era difícil entender por qué, dadas sus dificultades. Jesse, un chico robusto de pelo liso castaño y con gafas de montura metálica, luchaba contra una ansiedad social intensa, una sensibilidad extrema al contacto y dificultad para procesar el lenguaje. También tenía un trastorno convulsivo que fue detectado cuando era un bebé, en la época en la que perdió la capacidad de hablar. Se comunicaba con poco más que sonidos guturales y gruñidos, empujaba a las personas y los objetos o conducía físicamente a la gente hacia donde él quería.

Dado que para Jesse era tan difícil que entendieran sus necesidades, a menudo se le veía irritado y triste. A veces aliviaba su frustración y ansiedad con él mismo, con los puños se golpeaba los muslos y la frente, llenando su cuerpo de moratones. Cuando los profesores intentaban que pasara de una actividad a otra, a menudo reaccionaba agitando las extremidades o les empujaba con los brazos o las piernas. Los informes del colegio anterior describían que los episodios en que daba patadas, se rascaba y mordía se convertían en ataques tan graves que, casi diariamente, tres o cuatro adultos tenían que sujetarlo para contenerlo y luego aislarlo en un cuarto de «descanso».

El personal interpretaba todo esto como un capricho, un comportamiento poco colaborador. Pero la madre de Jesse le conocía mejor. Ella comprendía que sus acciones eran su manera de comunicarse, un reflejo directo de su confusión, agitación y miedo. Cuando explicó a los gerentes que su hijo tenía dificultades con problemas sensoriales que le hacían excepcionalmente sensible a ruidos fuertes y al contacto se mostraron despectivos. Insistían en que era obvio que el chico tenía un comportamiento indisciplinado. A sus ojos, Jesse tenía una voluntad fuerte, era tenaz y desafiante, y la solución consistía en reformarle —tratarle como un entrenador pueda tratar a su caballo—.

¿Qué proponían estos educadores para ayudar a que Jesse se comunicase? Prácticamente nada. La política del distrito consistía en controlar primero el comportamiento del chico y, solo si tenían éxito, se ocupaban del tema de la comunicación.

Lo hacían todo mal.

Había escuchado tantas cosas horribles sobre Jesse que tenía ganas de verme cara a cara con él. Cuando finalmente le vi, no observé nada de lo que habían contado —ni el desafío, ni la agresión, ni la desobediencia deliberada—. Lo que vi fue a un chico asustado, ansioso y en constante guardia. Y vi algo más: la vigilancia extrema y la ansiedad de Jesse eran manifestaciones del daño que se produce cuando las personas —a pesar de las buenas intenciones— no comprenden en absoluto el comportamiento de los individuos con autismo.

¿Cómo sucede esto? La respuesta breve es que los cuidadores pasan por alto preguntar «¿por qué?». No escuchan con atención o no se detienen a observar. En vez de intentar comprender el punto de vista y la experiencia del chico, simplemente intentan controlar su comportamiento.

Lamentablemente, este modelo de evaluación del comportamiento —es decir, utilizar una lista de deficiencias— se ha convertido en la manera habitual de determinar si una persona tiene autismo. Decimos que una persona tiene autismo si muestra una combinación de comportamientos y características que se consideran problemáticas: dificultad para comunicarse, problemas para establecer relaciones y un repertorio limitado de intereses y comportamientos, incluso un discurso repetitivo —conocido como ecolalia— y acciones tales como balancearse, agitar los brazos y girar sobre sí mismos. Los profesionales observan estos «comportamientos autistas» y después evalúan a las personas que los realizan utilizando una especie de razonamiento circular: ¿por qué Raquel agita los brazos? Porque es autista. ¿Por qué ha sido diagnosticada de autismo? Porque agita los brazos.

Seguir este enfoque implica definir a un niño basándonos en la suma de sus deficiencias. ¿Cuál es la mejor manera de ayudar a ese niño? Controlar esos comportamientos o tratar de deshacernos de ellos: parar el balanceo, suprimir el discurso repetitivo, reducir la agitación. ¿Qué nos indica el éxito? Cuanto más se consiga que un chico actúe y parezca «normal», mejor.

Esta manera de entender y apoyar a las personas con autismo es muy deficiente. Trata a la persona como un problema que hay que resolver en lugar de como una persona a la que hay que comprender. No muestra respeto por el individuo e ignora la experiencia y el punto de vista personal. Ignora la importancia de escuchar, de prestar atención a lo que la persona intenta decirnos, ya sea por medio del habla o por su forma de comportarse.

En base a mi experiencia, esto no funciona —y a menudo empeora las cosas—.

Lo que más ayuda es ir hacia lo profundo: preguntar qué está motivando estos comportamientos, qué subyace a estos patrones. Es más apropiado y más efectivo preguntar por qué. ¿Por qué se balancea? ¿Por qué alinea sus coches de juguete de determinada manera y solo lo hace cuando llega del colegio a casa? ¿Por qué se queda mirando sus manos moviéndolas delante de los ojos, y siempre durante la clase y en el descanso de inglés? ¿Por qué repite determinadas frases cuando está enfadada?

El problema de la desregulación

Normalmente la respuesta a estas preguntas es que la persona está experimentando algún grado de desregulación emocional. Cuando estamos bien regulados a nivel emocional, estamos mejor dispuestos para el aprendizaje y la relación con los demás. Todos nos esforzamos en nuestra vida diaria por estar atentos, centrados y preparados para participar en actividades. Nuestros sistemas neurológicos nos ayudan filtrando el exceso de estímulos, diciéndonos cuándo tenemos hambre o estamos cansados o cuándo tenemos que protegernos de algún peligro. Las personas con autismo, debido sobre todo a la neurología subyacente (la manera en que funciona el cableado del cerebro), son extraordinariamente vulnerables a los problemas emocionales y fisiológicos cotidianos, por lo que experimentan más sensaciones de inquietud, ansiedad y confusión que otras personas. También tienen más dificultad para sobrellevar estos problemas y sensaciones.

Para ser claro: la dificultad para mantenerse bien regulado fisiológica y emocionalmente debería considerarse la característica principal que define el autismo. Por desgracia, los profesionales han ignorado esto durante mucho tiempo, han puesto la atención en los comportamientos que se manifiestan en vez de en las causas subyacentes.

Si usted conoce a una persona con autismo, considere qué interviene para que esta persona esté menos capacitada para estar bien regulada: problemas de comunicación, entornos caóticos, personas que producen confusión porque hablan o se mueven demasiado rápido, un cambio inesperado, una preocupación excesiva por cosas que son inciertas. Además hay unas dificultades asociadas, tales como sensibilidad sensorial al contacto y al sonido, alteraciones motoras y del movimiento, falta de sueño, alergias y problemas gastrointestinales.

Por supuesto, las personas con autismo no son las únicas que experimentan estas dificultades. Todos nosotros nos sentimos desregulados de vez en cuando. Al hablar frente a una gran audiencia, puede que el sudor nos chorree por la frente, que nos tiemblen las manos, que se nos acelere el corazón. Llevar puesto un jersey de una lana que pica puede convertirse en algo tan irritante que nos impida concentrarnos. Cuando nuestra rutina diaria de las mañanas —café, periódico, ducha— se ve interrumpida por algo inesperado, nos podemos sentir fuera de juego el resto del día. Cuando estos factores se acumulan —nos falta el sueño, tenemos presión de fechas, no hacemos todas las comidas, además se nos rompe el ordenador— es fácil llegar a estar muy alterado.

Todos tenemos estas dificultades, pero las personas con autismo están muy mal equipadas para enfrentarse a ellas debido a su neurología. Esto las hace mucho más vulnerables que a otras personas —es decir, su umbral es mucho más bajo— y tienen menos estrategias innatas de afrontamiento. En muchos casos, también tienen diferencias en el procesamiento sensorial: o bien son hipersensibles o hiposensibles al sonido, la luz, el contacto y otras sensaciones, y por lo tanto son menos capaces de gestionarlo. Además, numerosas personas con autismo ignoran de manera innata cómo interpretan los demás sus acciones cuando están desreguladas.

La desregulación emocional afecta a diferentes personas de distintos modos. A menudo las reacciones son impulsivas e inmediatas. El comportamiento de un niño puede cambiar de repente, sin causa aparente. Cuando un niño está expuesto a un ruido fuerte, por ejemplo, puede tirarse al suelo. Veo a menudo a niños que se niegan a entrar a la clase de gimnasia o a la cafetería del colegio. Los profesores pueden creer erróneamente que desobedecen de manera deliberada, un intento deliberado de evitar una actividad que no les gusta. La razón normalmente es mucho más profunda: el niño no soporta el volumen o el tono del sonido, o el caos del sitio.

Cuando trabajé en un programa de autismo de preescolar que tenía lugar en un hospital, los niños comían dentro de la clase en bandejas que traían de la cafetería del centro. Una vez el profesor y yo llevamos a los de cuatro y cinco años a la cocina de la cafetería para que pudieran ver cómo limpiaban las bandejas. Justo en el momento que llegamos, el lavavajillas de tamaño industrial lanzó vapor y de repente emitió una frecuencia elevada: ¡SSSHHHH! Al instante todos los niños dejaron caer sus bandejas, algunos se taparon los oídos y chillaron, y corrieron hacia la salida. Fue como si hubiera aparecido súbitamente un monstruo a milímetros de sus caras.

Esto es la desregulación, visible y repentina.

A veces la causa de la desregulación es menos obvia. En la visita a un colegio de preescolar donde asesoraba estaba caminando en el exterior con Dylan, un niño de cuatro años con autismo, cuando de repente, y sin aviso, se tiró al suelo y se negó a continuar. Amablemente le levanté y le ayudé a continuar, pero enseguida se volvió a tirar. Mientras le ayudaba de nuevo, oímos ladrar a un perro. De inmediato entró en pánico e intentó huir del sonido. Caí en la cuenta de que Dylan, con su oído hipersensible, había estado escuchando todo el camino el ladrido del perro, pero se escuchaba tan lejos que yo no lo había percibido. Lo que parecía un comportamiento poco cooperador, extraño o desafiante era en realidad una manifestación de miedo comprensible.

Esto también es desregulación.

Muchos niños con autismo agitan los brazos, bien como expresión de su nivel de excitación o para calmarse a sí mismos. Cuando Conner se sentía feliz, y a veces cuando se ponía nervioso en el cambio de una actividad a otra, hacía lo que sus padres llamaban su «baile alegre». Se ponía de puntillas y caminaba hacia adelante y hacia atrás, y a su vez chasqueaba los dedos delante de sus ojos. Un terapeuta anterior aconsejó a sus padres que respondieran con un firme «¡Baja las manos!». Y si no obedecía: «¡Siéntate, siéntate sobre las manos!» (los padres de Conner, en vez de ayudarle a etiquetar sus sentimientos o a facilitarle los cambios diciéndole lo que iba a pasar, siguieron su propio parecer e ignoraron la recomendación).

Es fácil obviar los aleteos o los balanceos o los bailes tanto como «el comportamiento autista». Pero los padres que crían a niños con autismo y los profesionales que trabajan con ellos tienen que dar un paso más. Como los detectives, necesitamos examinar y tener en cuenta todas las pistas disponibles y trabajar para poder discernir qué subyace o desencadena una reacción en particular. ¿Qué está pasando para que el niño se desregule? ¿Es interno o externo? ¿Es visible? ¿Pertenece a la realidad sensorial? ¿Es dolor, malestar físico, o un recuerdo traumático? En la mayoría de los casos el niño no puede explicar con palabras su comportamiento, así que seguir las pistas va a depender de las personas que están cerca de él.

Estrategias de afrontamiento y conductas reguladoras

Esta es la gran ironía: la mayoría de las conductas que suelen ser etiquetadas como «comportamientos autistas» no son en realidad déficits en absoluto. Son estrategias que la persona utiliza para sentirse mejor regulada emocionalmente.

En otras palabras, en muchos casos son fortalezas.

El comportamiento de un niño con sensibilidades sensoriales extremas según el cual entra en una habitación ruidosa y ahueca sus manos sobre sus oídos y balancea su cuerpo es un signo de desregulación y a su vez una estrategia de afrontamiento. Se puede decir que es un «comportamiento autista». O se puede preguntar: ¿por qué está haciendo esto? Hay dos respuestas: el niño está expresando que algo va mal y a su vez ha elaborado una respuesta para evitar la causa que le crea ansiedad.

Tanto si nos damos cuenta como si no, todos los humanos tenemos estos hábitos y rituales que nos ayudan a regularnos —tranquilizarnos, calmar nuestros cuerpos y nuestras mentes, y a salir adelante—. Quizás, al igual que le sucede a muchas personas, a usted le parezca enervante hablar en público. Para calmarse puede que haga una serie de respiraciones profundas o camine de un lado a otro mientras habla. Esta no es exactamente la manera en la que los seres humanos suelen respirar o comportarse en público. Una persona comprenderá que es su manera de enfrentarte al estrés de la situación y de calmar sus nervios para hacerlo lo mejor posible.

Cuando llego a casa después de un día de trabajo, enseguida miro el correo, después lo clasifico, pongo las facturas en un montón, las revistas en otro, y tiro lo que no necesito a la papelera de reciclaje. Si tuviera que omitir este pequeño ritual, me perturbaría; en cierto sentido me sentiría fuera de mí hasta que pudiera ocuparme de ello. Es una rutina tranquilizadora; es mi modo de aterrizar en casa. Cuando mi mujer ha tenido un mal día o está preocupada, organiza y limpia. Cuando llego a casa y está más limpia de lo habitual, ya sé que algo le preocupa. Los servicios religiosos constan de rituales reconfortantes —cantos y rezos, gestos simbólicos y movimientos— para que las personas puedan olvidarse de sus preocupaciones y de las trivialidades diarias y entren en contacto con una realidad espiritual superior.

Las personas con autismo tienen rituales reconfortantes y mecanismos de afrontamiento muy variados: se mueven de formas particulares, hablan con diferentes patrones, llevan consigo objetos familiares, alinean objetos para crear entornos estables y predecibles. Incluso estar cerca de algunas personas les sirve como estrategia reguladora.

Al llegar a casa después de un día ajetreado en el colegio, Aaron, de ocho años, tenía el hábito de colocar delante de él las dos palmas de las manos en la mesa y después saltar de manera rítmica en el sitio. Sus padres se dieron cuenta de que la duración y la intensidad de los saltos era un buen barómetro del estrés que había tenido durante el día. Así como los bebés se consuelan y se calman balanceándose y los niños pequeños corren en círculos para mantenerse despiertos, todos utilizamos el movimiento para modular nuestro arousal3 fisiológico y emocional. Si las personas con autismo se sienten poco estimuladas, incrementan su atención girando sobre sí mismas, dando saltos o balanceándose. Si están hiperestimulados, puede que se calmen a sí mismos caminando, chasqueando los dedos o mirando un ventilador.

Muchas personas lo denominan sencillamente «comportamientos». Una y otra vez he escuchado a padres y educadores describir a los niños diciendo que tienen «comportamientos». ¿No los tenemos todos? Solamente en el ámbito del autismo la palabra comportamiento —sin ningún adjetivo— guarda una connotación negativa. «Nuestra nueva alumna, Sally, tiene muchos comportamientos», dice un profesor. O apunta: «Estamos trabajando para deshacernos de los comportamientos de Scott». Otras personas utilizan el término stim o stimming (para el comportamiento autoestimulante, repetitivo), términos que también esconden connotaciones negativas. En décadas anteriores muchos investigadores querían que los niños dejaran de tener estereotipias; muchos utilizaban el castigo e incluso el shock como un medio para eliminar «los comportamientos autistas».

Sin embargo, no deberíamos verlo meramente como comportamientos. La mayor parte de las veces son estrategias para afrontar la desregulación.

Cuando, en 1943, un psiquiatra americano llamado Leo Kanner introdujo por primera vez el diagnóstico del autismo, percibió un rasgo llamativo en los niños que describía. Lo llamó «insistencia en la invarianza» (un rasgo que todavía se considera definitivo en el autismo). Ciertamente muchos niños con autismo se regulan intentando controlar su entorno —buscando la no alteración—. Esto no es un síntoma patológico. Es una estrategia de afrontamiento.

Siempre que Clayton volvía a casa, inspeccionaba todas las ventanas y ajustaba las persianas de modo que todas estuvieran exactamente a la misma altura. ¿Por qué? Trataba de permanecer estable teniendo el control de su entorno y hacerlo predecible y simétrico a nivel visual. Otras personas comen habitualmente los mismos alimentos, cierran todas las puertas de los armarios de la clase, ven el mismo DVD una y otra vez o insisten en sentarse en la misma silla todos los días.

¿Son los rituales del tipo de los de Clayton un indicio de un trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)? El verdadero comportamiento TOC es perturbador y rara vez ayuda a la persona a sentirse mejor. En otras palabras, la necesidad de lavarse continuamente las manos o tocar todas las sillas antes de abandonar una habitación puede interferir en las actividades diarias. Pero cuando un niño con autismo busca la misma ropa o música, o establece un orden visual ordenando las cosas, lo hace porque ha aprendido que todo esto le ayuda a regularse emocionalmente para poder funcionar.

Una vez una pareja trajo a la clínica de prácticas que yo dirigía a su hijo de siete años de edad, Anton, para hacerle una primera evaluación. Un colega y yo, después de interactuar con el niño y observarle un rato, debíamos hablar con los padres, así que dimos a Anton papel y unos rotuladores de colores para que se entretuviera.

Mientras conversábamos, Anton dibujaba concentrado. Cogía cuidadosamente un rotulador, retiraba el tapón, anotaba un número, colocaba de nuevo el tapón y volvía a colocar el rotulador en la lata; luego repetía el proceso decenas de veces con diferentes rotuladores. Cuando hicimos un descanso y miramos lo que había dibujado, me quedé sorprendido. Anton había creado una cuadrícula con números del 1 al 180 colocados en orden, alternando de manera sistemática siete colores. El resultado fue una secuencia de filas de números organizados de manera ordenada y precisa cuyas columnas diagonales creaban un arcoíris de color. Este chico solo podía decir una palabra de una vez y repetir un par de frases, pero estuvo tranquilo unos treinta minutos con toda su atención puesta en crear este ingenioso despliegue visual.

«Jamás ha hecho algo parecido anteriormente», me dijo su madre.

El dibujo revelaba no solo que la mente de Anton era más ágil y compleja de lo que yo hubiera imaginado, sino que también había ingeniado su propia forma de mantenerse regulado. En este nuevo entorno con adultos —algunos desconocidos— conversando a su alrededor, encontró un modo de permanecer estable. Otro observador podría haber llegado a la conclusión de que estaba teniendo un comportamiento stimming (autoestimulante). Yo lo llamo auto-regulación (y extraordinariamente creativa).

Muchas veces lo que ayuda a un niño a auto-regularse es un objeto. Un niño tenía consigo todo el tiempo una piedra concreta —pequeña, negra y pulida—, al igual que los bebés agarran las mantitas o los animales de peluche. Le tranquilizaba, le regulaba. Cuando la perdió, su padre estaba angustiado. «Lo hemos intentado con todo tipo de piedras negras», me dijo, «pero él sabía que no eran esa piedra». Al final encontró un sustituto, una anilla de llaves de plástico.

A menudo, niños con autismo mordisquean, mastican o chupan cosas para regularse, igual que muchas personas mastican chicle o chupan caramelos duros. Glen recogía ramitas en el patio del jardín de infancia, las chupaba y con frecuencia las masticaba. En clase mordía continuamente los lápices, y su madre decía que se mordía tan a menudo las mangas y los cuellos de las camisas que la factura familiar en ropa estaba aumentando considerablemente. Cuando observé a Glen en clase era evidente que buscaba cosas para morder o masticar cuando se sentía más desregulado: los ratos que no estaban planificados (tales como los descansos), las transiciones, o bien cuando aumentaba el ruido. Cuando trabajé con su terapeuta ocupacional, le sugerí formas mejores para que Glen tuviera el contacto sensorial que anhelaba: ofreciéndole comida crujiente (zanahorias, galletas con pepitas) y un juguete o tubo de goma para masticar. También le proporcionamos una variedad de apoyos para disminuir su nivel de ansiedad y confusión.

Personas que actúan como factores reguladores

Uno de los muchos mitos dañinos sobre los niños que tienen autismo es el que afirma que son personas solitarias aisladas que no necesitan ni buscan relaciones. Esto no es verdad. De hecho, para muchos la presencia y la proximidad de otro ser humano es la llave para la regulación emocional. Los McCanns se habían trasladado recientemente a una nueva ciudad, en donde su hijo Jason, de cuatros años, fue inscrito en un programa público de preescolar. Su madre pidió al colegio que procuraran al niño descansos programados para moverse —momentos para salir o ir al gimnasio una o dos veces al día— y solicitó que le acompañara su hermano de ocho años. Como los chicos se estaban adaptando al nuevo entorno, creía que podía ser muy beneficioso para ambos. Además de permitir que Jason se regulara al tener la movilidad que necesitaba, también tenía la posibilidad de contar con la presencia reguladora de una persona familiar y de confianza, su hermano.

Algunas personas con autismo se desregulan si una persona concreta se ausenta. Jamal, de siete años, preguntó a su profesor: «¿Mami en casa?». Un terapeuta sugirió que el profesor contestara afirmativamente solo una vez, y que después ignorara las repetidas preguntas. Con ignorarlas solo se consiguió que Jamal estuviera más ansioso, sus preguntas eran cada vez más insistentes y en voz más alta. En su lugar sugerí que colocaran en su mesa una foto de su madre en casa y le aseguraran: «Mami está en casa. Verás a mami después del colegio». Esto redujo su necesidad de preguntar y le ayudó a centrarse en el trabajo de clase.

Un alumno de tercer curso llamado Caleb se benefició de un compañero de otro tipo, un amigo imaginario al que llamó Stephen. Caleb a veces insistía en clase en guardar para Stephen el asiento al lado de él. En el patio de recreo hacía como que jugaba con Stephen. Su profesor decía que Caleb tendía a invocar a Stephen solo en momentos difíciles: los cambios entre actividades, preparativos o en circunstancias particularmente caóticas. Cuando le visité como especialista, sus compañeros de clase me dijeron que Stephen era el amigo imaginario de Caleb que le ayudaba porque tenía autismo. ¡Ellos comprendían! Claramente Caleb estaba utilizando al amigo imaginario como una estrategia de regulación emocional, una forma de calmarse en los momentos difíciles.

«¿Deberíamos disuadirle?», preguntó la profesora. Mientras no le hiciera estar menos presente o relacionarse menos le aseguré que parecía una estrategia útil. A medida que Caleb hacía amigos y estaba más cómodo, cada vez mencionaba a Stephen con mucha menos frecuencia, y luego en absoluto.

Algunas estrategias son verbales. Muchas personas tienen ecolalia, la repetición del lenguaje hablado, ya sea inmediatamente o bien algún tiempo después (ver capítulo 2). Esto ha sido también y a menudo rechazado por ser un comportamiento autista, como un habla irrelevante y sin sentido. Pero la repetición tiene muchas funciones para las personas con autismo, incluso la regulación emocional. Un niño puede preguntar una y otra vez: «¿Vamos a ir a nadar esta tarde?». Se puede catalogar al niño de preguntón e intentar que deje de repetir. O podemos cuestionarnos: ¿por qué necesita hacerlo?, ¿cuál es el propósito? Quizás tenga la necesidad de que las cosas sean predecibles. Así, preguntar de manera repetida es un signo de que se siente a disgusto y a su vez una estrategia de afrontamiento que utiliza para obtener información para saber a qué atenerse, reduciendo así su incertidumbre y su ansiedad.

Algunas personas con autismo no solo se repiten, sino que dominan conversaciones, compartiendo gran cantidad de información sobre un tema favorito (digamos, geografía o trenes) sin tener en cuenta los pensamientos, sentimientos o intereses de la otra persona. Esto también puede ser un signo de desregulación. A una persona con poca comprensión de las señales sociales le resulta estresante lo imprevisible de una conversación típica, ante lo cual hablar sin parar sobre un tema familiar y querido puede proporcionarle un sentido de control.

A menudo veo a niños ir más allá, tratando de controlar ambas partes de la conversación. Algunos les proponen el guion a sus padres: «Pregúntame “¿quieres cereales Cheerios o Frosted Flakes?”. ¡Pregúntame!». Muchos niños que ya saben las respuestas hacen preguntas repetidamente: «¿cuál es tu equipo favorito de baloncesto?», «¿de qué color es tu coche?», «¿dónde vives?». Si de manera intencionada y juguetona les doy la respuesta equivocada, me corrigen de inmediato. «Entonces, ¿por qué preguntan?». Hacer esto puede ser otro intento para tener el control, aumentar la predictibilidad y la no alteración ante la ansiedad que les ha producido la conversación. A su vez, muestra el deseo del niño de conectarse e interactuar socialmente.

La importancia de comprender los «comportamientos»

Una vez que se entiende el papel que juega la regulación y desregulación emocional en el autismo, es fácil ver por qué los enfoques basados en una «lista de deficiencias» resultan ineficaces para tratar el autismo. En realidad, a las personas implicadas les pueden causar más ansiedad, sobre todo cuando lo que pretenden es reducir las estrategias que ayudan a estas personas. Estos métodos denominan autistas a ciertos comportamientos y características, y ponen el acento en «la extinción» (un término que utilizan muchos terapeutas). Fracasan al indagar las verdaderas motivaciones que subyacen a los comportamientos, y a menudo reprochan al niño el ser desobediente o manipulador en vez de darse cuenta de que el niño está utilizando con éxito las estrategias apropiadas. Si consiguen eliminar estos comportamientos, lo que en verdad están haciendo es despojar a la persona de sus estrategias de afrontamiento. Un mejor enfoque consiste en reconocer el valor de dichos comportamientos, y cuando sea necesario se les enseñe otras estrategias que les permita regularse bien.

Pretender eliminar un comportamiento sin entender por completo el propósito no solo es inútil; también es una muestra de falta de respeto hacia la persona. Peor aún, provoca que la vida de la persona con autismo se torne más difícil.

Este fue el caso de Lucy, una niña de once años. Sus profesores del colegio público habían informado de que Lucy, que no hablaba, era una niña sumamente agresiva, propensa de manera impredecible a abalanzarse y arañar las caras y cuellos de los profesores y terapeutas. Después de estar una mañana observándola en mi función de orientador del distrito, vi dónde estaba el problema. Gran parte del trabajo de los educadores y terapeutas con Lucy consistía en hacer ejercicios de asociación; le pedían todo el tiempo que emparejara dibujos e imágenes de las tarjetas o que señalara las imágenes según le fueran diciendo.

Enseguida deduje por qué Lucy se abalanzaba a sus profesores. En medio de la actividad, la profesora de apoyo cambiaba bruscamente de rumbo. Dejaba de mostrarle los dibujos y en su lugar escribía el nombre de Lucy en una tarjeta, la colocaba en una fila con otras tarjetas y le pedía a la niña que la identificara. Casi al instante, Lucy se abalanzaba hacia la joven mujer, tratando de tirarle de la blusa en señal de protesta. ¿Por qué? La terapeuta había cambiado la pauta, modificando las reglas sin avisar. No es de extrañar que un cambio repentino descoloque a una niña con una ansiedad elevada que para entender el mundo necesita la rutina.

Para probar mi teoría, ese día más tarde observé a Lucy cuando paseaba con una profesora a lo largo de un pasillo del colegio. Sugerí a la profesora que hiciera un trayecto distinto del habitual. Cuando lo hizo, Lucy se disgustó de repente y otra vez se abalanzó y se agarró al cuello y a la blusa de la profesora igual que había hecho anteriormente.

Era evidente que agarrarse no era un comportamiento agresivo; era una súplica de ayuda en un momento de confusión extrema. Lucy no pretendía hacer daño. Se sintió confusa; se puso más ansiosa y se desreguló, aproximándose a un estado de pánico.

Cómo los adultos pueden causar desregulación

La experiencia de Lucy muestra de qué manera los adultos pueden causar desregulación en la vida de un niño. Cuando dirijo talleres de autismo para padres y profesionales, a menudo digo a la audiencia: «Levanten la mano si alguna vez han sido la razón principal de que su alumno o hijo haya sufrido una crisis total». Después de algunas risas nerviosas, prácticamente todos levantan la mano. No somos mala gente, señalo. Podemos estar actuando con las mejores intenciones —pidiendo al niño que permanezca solo cinco minutos más en una actividad ruidosa y difícil, por ejemplo, o terminar dos problemas más de matemáticas. Eso es todo lo que se necesita—.

Por supuesto, también podemos desempeñar un papel importante para ayudar a los niños a salir adelante. Si un niño es hipersensible al sonido, el padre le puede proporcionar auriculares con amortiguación del ruido. Con frecuencia los niños repiten las preguntas —«¿vamos al parque esta tarde?, ¿vamos al parque esta tarde?»—, incluso después de que el padre le haya contestado varias veces. En lugar de contestar directamente, el padre podría decir: «Vamos a escribir la respuesta y vamos a ponerla en el calendario para no olvidarnos». Esto no solo responde a la preocupación de la niña y le ayuda a que se calme y tranquilice a corto plazo; también le proporciona un modelo, una estrategia para mantenerse regulada en el futuro.

A menudo las cosas más importantes que podemos hacer para ayudar consisten en acoger y aceptar los sentimientos de desregulación del niño; sin embargo, los profesores y otras personas pasan por alto con frecuencia este aspecto básico. En un colegio en el que yo asesoraba, hice una visita a la clase de James, de ocho años, en un día difícil en especial para él. James era un chico pequeño, dulce, enjuto y activo con grandes ojos que a veces tenía episodios de desregulación impredecibles e incontrolables. Una parte favorita del día para él era la clase de gimnasia, una oportunidad para quemar energía y relajar el cuerpo. Pero aquel día, en particular, el gimnasio estaba siendo utilizado para las fotos de la clase. Para los niños que tienen autismo estos cambios en el horario resultan confusos y son un reto, por lo que no fue una sorpresa que James reaccionara con consternación. Los profesores le ofrecieron dar una larga caminata, aunque no le convenció.

«Pero necesito ir», le dijo a su profesor. «Necesito moverme en el gimnasio».

Cuando me llamaron de la otra parte del edificio, la crisis de James se había vuelto tan grave que el profesor le sacó fuera de la clase y le llevó a una pequeña sala de conferencias, donde se escondió debajo de una mesa, gruñendo y negándose a salir. Previamente, un terapeuta había sugerido al personal que ignorara este comportamiento, de modo que al no prestar atención no se reforzara la conducta. Yo, en su lugar, ofrecí a James un asiento puf que le agradaba y un animal de peluche, una rana, que le gustaba agarrar cuando necesitaba calmarse. Los deslicé debajo de la mesa, donde estaba enroscado en posición fetal.

«James», le dije con calma, «creo que estás disgustado porque no pudiste ir al gimnasio hoy».

«No pude ir hoy al gimnasio», repitió. «Necesito moverme».

Apretujé despacio mi cuerpo bajo la mesa y me acerqué al chico. Sentado a su lado, acogí sus sentimientos de confusión y rabia y le trasladé algunas palabras de ánimo: «Todo el mundo se siente triste porque sabe que estás disgustado».

Al escuchar mis palabras, se calmó y se volvió hacia mí. «¿Mañana no hay fotos?», dijo finalmente. «¿Mañana voy al gimnasio?».

«Sí», le dije, «mañana irás al gimnasio».

James emergió voluntariamente, salió despacio de la habitación y pidió dar un paseo por el pasillo. Sus profesores dijeron que se recuperó mucho más deprisa que cuando le ignoraban.

James no necesitaba ser ignorado, y su reacción lo demostró con claridad. Se interrumpió la rutina que le regulaba y en la que se apoyaba. Cambiaron las reglas sin previo aviso. Sus expectativas no se cumplieron. Necesitaba a alguien que acogiera y aceptara sus sentimientos.

Hacia el final del día escolar, un profesor de apoyo del colegio me paró en el pasillo y me trajo a James, que sostenía su rana de peluche. «Dr. Barry, solo quiero decir adiós», dijo James, «y mi rana también quiere decir adiós». No fue la primera vez que se me saltaron las lágrimas ante un gesto sencillo de un chico adorable.

Un padre o un profesor pueden marcar la diferencia, positiva o negativa, simplemente con el tono de voz, el nivel de energía o siendo predecible —o sorprendiendo—. Si un extraño o incluso un pariente intentan dar un abrazo a una niña con autismo sin avisar, esta puede reaccionar de forma defensiva. Pero puede que a la misma niña no le moleste un abrazo si ella toma la iniciativa. Una vez, cuando mi amiga británica Ros Blackburn visitó Estados Unidos, la acompañé a varios discursos donde la presenté a algunos conocidos. Cuando la gente se acercaba a ella con gran emoción y energía —«¡Ros! ¡Es tan genial conocerte!»—, ella a menudo daba un paso hacia atrás, incluso retrocedía, su cuerpo se ponía rígido y adoptaba una postura de protección, en guardia. Pero cuando la gente estaba más alejada, se movía despacio y hablaba con calma, Ros respondía con mucha más facilidad y confianza.

A veces ofrecer el mejor apoyo consiste en suprimir nuestras reacciones instintivas. Barbara recogía a su hijo de cuatro años, Nick, en el colegio de preescolar todos los días a las tres de la tarde. Un día, de camino al colegio se le desinfló un neumático y tuvo que esperar cuarenta y cinco minutos a una grúa. Avisó al colegio, pero su hijo tenía tal dependencia a la rutina establecida que, mientras Barbara esperaba, estaba preocupada por cómo reaccionaría Nick. ¿Entraría en pánico? ¿Tendría una crisis?

Cuando por fin llegó, Nick estaba sentado en una alfombra en la esquina balanceándose, parecía desconectado, perdido y desconsolado. Al resto de los niños ya los habían recogido, y él era el último que esperaba. Llena de ansiedad, Barbara sintió el impulso de ir corriendo a tranquilizarlo. Sin embargo se acercó despacio y con calma y se sentó a su lado. «Nick, cielo, mami está aquí», dijo en un tono comedido, suave. «Todo está bien». Paulatinamente Nick la miró, dejó de balancearse y repitió: «Mami está aquí, mami está aquí, mami está aquí». Se levantó, la cogió de la mano, y en silencio la llevó hasta la puerta. Barbara entendió que para ayudar a que Nick se recuperase ella misma necesitaba estar bien regulada.

El momento en que se contuvo es representativo de una idea importante: en lugar de intentar cambiar la reacción que tiene con nosotros una persona con autismo, tenemos que prestar mucha atención al modo en que nosotros reaccionamos ante ella.

El poder de escuchar y crear confianza

Aprendí esa lección en un sentido más amplio a partir de mi experiencia con Jesse, el niño de ocho años cuyo difícil comportamiento había sido un problema en su antiguo colegio. En su nuevo colegio, donde yo asesoraba, teníamos mucho trabajo que hacer para poder ayudarlo. Mi enfoque, siempre que sea posible, consiste en trabajar como un miembro más del equipo en vez de asumir que tengo todas las respuestas. Los padres, profesores, terapeutas, gerentes y otras personas que están involucradas en la vida de un niño, en colaboración, pueden elaborar y ejecutar programas mucho mejores. Poco después de que Jesse llegara, cuando el equipo de su nuevo colegio se reunió por primera vez, casi todos estaban de acuerdo en que Jesse no era agresivo, sino que más bien estaba a la defensiva, asustado y confuso.

«Vamos a tener que crear confianza», le dije al equipo. Jesse no hablaba, y desde que el colegio anterior hizo de la educación en la obediencia su prioridad en vez de en la comunicación social, Jesse carecía de una comunicación efectiva. No tenía control sobre cómo pasaba su tiempo, ni siquiera entendía qué podía esperar, ya que sus profesores no utilizaban los calendarios visuales que ayudan a que los niños se organicen y las cosas sean más predecibles. Mientras los profesores y terapeutas se habían centrado en hacer que se comportara bien, él había estado luchando por expresarse y sobrevivir.

Estaba siempre desregulado y no tenía modo de compartir cómo se sentía o expresar qué necesitaba —aparte de que la gente dejara de molestarlo—.

El equipo de su nuevo colegio se ocupó enseguida de que tuviera medios para comunicarse. Utilizaron tarjetas con imágenes representativas y fotografías, y se aseguraron de darle opciones para que pudiera sentir cierto grado de autonomía y dignidad. Le dimos un horario para que supiera qué esperar. Comprendimos que tenía graves problemas sensoriales, por lo que un terapeuta ocupacional creó un programa con varias estrategias sensoriales para ayudarle a regular su cuerpo. Como parte de la rutina de las mañanas, por ejemplo, se sentaría en una mecedora en un lugar tranquilo de su clase mientras un terapeuta ocupacional le masajeaba las manos con crema y luego la frente; le tranquilizaba la presión a fondo del masaje. Una vez bromeó con que la habitación debería haberse llamado el Spa Jesse.

En pocas semanas el equipo había organizado las fotografías y las imágenes de Jesse en un libro para la comunicación mediante el cual expresase qué deseaba o quería hacer (esto fue antes de los iPads). El libro incluía actividades que para él eran reguladoras, tales como correr en el gimnasio, apretujones de cabeza, masajes y escuchar música. El terapeuta le permitía elegir en qué mano o brazo quería el masaje y también le enseñó a hacerse masajes a sí mismo. Antes estaba tan nervioso y asustado que apartaba a todo el que se le acercaba. Ahora Jesse era capaz de comunicarse, se sentía a gusto e interactuaba con los compañeros y los profesores durante ratos largos. Pasó parte de sus días en clases normales, con un profesor de apoyo, y solo un par de meses después de su llegada su profesor tenía buenas noticias: por primera vez en el nuevo colegio, Jesse había mostrado una amplia sonrisa; por primera vez en su vida Jesse estaba encantado de ir cada día al colegio.

¿Qué había cambiado? En el colegio anterior el personal había centrado la atención en conseguir que Jesse obedeciera, que siguiera su programa —no en escucharle, no en la comunicación—. Ahora el objetivo consistía en fomentar la comunicación social y encontrar el modo de que mantuviera un estado emocional bien regulado. Con el nuevo equipo, Jesse sintió que tenía el control de su vida —no ilimitado pero sin límites fijos y con opciones dentro de una estructura predecible—. Le enseñaron cosas que podía hacer de manera independiente para tener un sentimiento de control y mantenerse bien regulado. Le ayudaron a comprender que estaban allí para ayudarlo, no para controlarlo.

Todavía le quedaba un poco de trabajo para sentirse seguro del todo. Pero con el tiempo Jesse se abrió y se sintió más cómodo en las clases, con la gente, en su propia piel. Jesse continuó progresando en secundaria y se hizo cargo de dos trabajos diferentes. Con un compañero de clase, recogía papel de las aulas para reciclarlo. También llevaba el correo a las aulas. Aunque Jesse no leía con fluidez, el personal creó un sistema de código de colores para ayudarlo a ordenar el correo. A lo largo de todo el proceso tenía la oportunidad de interactuar con adultos y compañeros. Con la ayuda de un dispositivo generador de voz, Jesse mantenía breves conversaciones cada día con los profesores cuando les entregaba las cartas y los paquetes.

Sin berrinches, sin golpes, sin resistencia, y muchas sonrisas basadas en una gran confianza.

El chico que parecía estar tan asustado, herido y solo, ahora estaba como empleado en la tienda del colegio, vendiendo bocadillos y bebidas a compañeros de clase y a profesores, cobrando el dinero y dando el cambio. Celebró el final de secundaria asistiendo al baile de fin de curso con un amigo. Más tarde, en bachillerato, este adolescente, que en otro tiempo había sido tan nervioso e impredecible que el personal se alejaba de él en los pasillos, trabajó como ayudante del profesor de química. Jesse mantenía en un orden tan magnífico las cubetas y los tubos de ensayo en las estanterías (con la ayuda de una guía visual) que el profesor decía que nunca antes el laboratorio había estado tan organizado.

Recuerdo claramente un momento en una reunión de equipo cuando Jesse tenía diez años. Dos años antes, su madre había renunciado al distrito escolar anterior, frustrada y enojada por la forma en que Jesse había sido tratado: como un problema de comportamiento. Ahora miraba a los terapeutas, a los profesores y al personal en torno a la mesa con lágrimas en los ojos.

«Han salvado a mi hijo», dijo al grupo.

Si lo hicimos no fue con medidas heroicas o insights geniales. En lugar de intentar cambiar a Jesse, escuchamos, observamos, preguntamos por qué, y nosotros cambiamos nuestro enfoque en función de lo que veíamos y oíamos. Identificamos lo que le hacía sentirse desregulado, y le ayudamos dándole medios para hacer frente y tener algo de control en su vida.

Si este enfoque funciona con Jesse, puede ayudar a casi cualquier niño.

3 Arousal es un término técnico dentro del autismo que hace referencia al nivel de activación psicofisiológica de un individuo. También se utiliza el término excitación. El autor emplea ambos términos, criterio que se ha respetado. [N. de la T.]

CAPÍTULO 2

ESCUCHAR

David me enseñó a escuchar.

David era un niño de cuatro años enérgico y alegre que parecía estar en constante movimiento, saltando como una bola de un pinball de un lado a otro. Al principio de mi profesión, cuando le observé en su clase de preescolar me di cuenta de que, aunque David hablaba sin parar, casi todo su discurso eran repeticiones. En lugar de un lenguaje y un discurso normal, creativo, él tenía su propia forma de comunicación: o imitaba con gestos lo que acababa de oír decir a alguien, o bien construía una frase u oración que parecía estar totalmente fuera de contexto o incluso parecía absurda. Lo que escuchaba a veces lo repetía inmediatamente; otras veces lo repetía horas, días o meses después.

A David le fascinaban las sensaciones táctiles y las texturas, y tenía una afición particular por mis suéteres. Un día estaba intentando que se turnara conmigo para colocar las piezas de un puzle, pero estaba distraído. De manera descarada, como hacen los niños pequeños, comenzó a quitar bolitas de lana de la manga de mi suéter y luego de la parte delantera, examinando de cerca cada bolita; la mantenía ante sus ojos y la frotaba entre el pulgar y el dedo índice. En lugar de protestar, decidí seguirle en su interés.

«¿Has visto esto, David?», dije. «Es un trozo de pelusa».

«Esto es un trozo de pelusa, pelusa, pelusa», repitió.

Le escuché mientras se deleitaba jugando con la bolita de lana, y después mientras jugaba con la propia palabra. Parecía disfrutar de la sensación a medida que la palabra salía de sus labios: «¡Esto es un trozo de pelusa, pelusa, pelusa! ¡Esto es un trozo de pelusa!».

Para mí era evidente lo feliz que le hacía a David esta combinación de tacto y sonido, así que vi que esto era una manera de atraer más su atención. Al día siguiente llevé un cuenco con bolas de algodón. Esto le encantó. Coloqué las bolas a lo largo de la estancia e ideé un juego: le pedí a David que me siguiera y buscara hasta dar con las bolas de algodón —en una silla, por ejemplo, o debajo de un animal de peluche—. Estaba claro que algo relacionado con las texturas le excitaba, le hacía estar más presente y con más ganas de conectar conmigo. Si le hubiera obligado a hacer otra actividad se habría resistido, pero al acompañarle en su interés y su energía vi que estaba motivado e incluso persistiría en encontrar una manera de comunicarse.

Un día hicieron un trabajo de artes plásticas con pinturas, pero en vez de pinceles utilizaron trozos de esponja. Después David descubrió fragmentos de la esponja cortada en el suelo de la clase. Tal y como había hecho con las bolas de pelusa, comenzó a recogerlas una por una, examinando cada una de ellas al tiempo que las frotaba entre sus dedos, disfrutando la textura.

«Esto es un trozo de esponja», dije.

«Esto es un trozo de esponja», repitió. «¡Esto es un trozo de esponja, esponja, esponja!».

De nuevo observé la alegría derivada de la combinación de la sensación del material y el sonido de las palabras que salían de su boca. Mientras sostenía los pedacitos de esponja con las manos ahuecadas y miraba los otros trozos que había en el suelo, comenzó a bailar alrededor de la habitación en puntillas. «¡Esto es un trozo de esponja, esponja, esponja!», seguía diciendo. «¡Esto es un trozo de esponja!».

Al día siguiente llegó la gran revelación. Para entonces ya habían limpiado la clase. Habíamos guardado el trabajo de artes plásticas y alguien había ordenado y aspirado todos los restos. Sin embargo, cuando David llegó a la clase fue exactamente hacia el mismo sitio de la habitación donde el día anterior había encontrado los trozos de esponja. Le observé mientras repetía su baile, volviendo su mirada hacia mí y diciendo: «¡Esto es un trozo de esponja, esponja, esponja!, ¡esto es un trozo de esponja!».

Considere esto: ¿qué hubiera pasado si alguien hubiera visitado la clase ese día para observar a los niños? Imagínese a esa persona viendo a este niño lleno de energía entrar en la habitación, y luego verle realizar un pequeño baile y balbucear algo sobre una esponja. Con bastante probabilidad, a la visita el comportamiento le parecería absurdo. O tonto. O sin orden ni concierto. Y el visitante puede que hubiera puesto en duda el control de David sobre la realidad —o como poco su comprensión de la palabra esponja—.

Pero si hubiera estado en la habitación el día anterior, si hubiera compartido la conversación que tuve con David, si conociera su entusiasmo por las texturas nuevas, entonces habría entendido exactamente lo que estaba pasando. Este niño estaba contando su experiencia del día anterior —no solo los hechos de la experiencia (los materiales que se utilizaron en el trabajo de artes plásticas), sino, lo que es más importante, la emoción que experimentó—.

Estaba contando una historia.

Reconsiderar la ecolalia

Cualquiera que haya pasado tiempo con una persona con autismo que habla está familiarizado con esta tendencia a repetir palabras, frases u oraciones enteras, a menudo ad infinitum. De hecho, la ecolalia es una de las características que definen el autismo. Con frecuencia, uno de los primeros indicios para los padres de que algo está mal en un niño que puede hablar reside en que el niño, en lugar de responder o de iniciar la conversación con su propio lenguaje, se hace eco de palabras o frases que toma prestadas de los demás.

Madre: Cielo, ¿quieres salir fuera?

Hija: ¿Quieres salir fuera?

Estos diálogos iniciales adquieren muchas formas: la niña repite fragmentos de vídeos que ha visto, anuncios en el metro, saludos de los profesores o incluso frases sacadas de una conversación que sus padres han tenido en casa. Cualquier cosa puede convertirse en un eco. Las expresiones que los niños escuchan en momentos de gran entusiasmo, dolor, preocupación o alegría parecen adquirir vida propia, convirtiéndose en la fuente de los ecos y el niño parece que revive el momento en toda su emoción.

Una vez un colega me pidió que visitara un colegio de primaria para darle mi opinión sobre una alumna de quinto curso con autismo llamada Eliza. Cuando llegué a la clase para observarla, el profesor me hizo un gesto para que entrara y tomara asiento. Pero cuando me acerqué a Eliza, de repente el rostro de la niña reflejó una mirada de preocupación y dijo tres palabras: «¡Tengo una astilla!».

No estaba seguro de haber oído bien. ¿Una astilla? Pero procedí con la mayor amabilidad y suavidad y me senté cerca, solo para oír a Eliza repetir las mismas palabras: «¡Tengo una astilla!, ¡tengo una astilla!», mientras me observaba por el rabillo del ojo.

Miré sus manos para ver si se había lastimado, pero la profesora habló alto. «No te preocupes», le dijo a la niña, «Barry es un hombre amable. Solo está de visita hoy».

Eliza repitió literalmente: «Barry es un hombre amable. Solo está de visita hoy».

Eso pareció calmarla, pero a mí solo me hizo preguntarme qué estaba sintiendo Eliza y qué pasaba por su mente para que dijera «¡Tengo una astilla!». ¿De qué estaba hablando? ¿Tenía algo que ver conmigo? ¿Fue solo casualidad? ¿Y por qué respondió la profesora de aquella manera?

Cuando más tarde pregunté a la profesora, me explicó que dos años antes Eliza se había clavado una astilla muy dolorosa en el patio de recreo. Desde entonces utilizaba la frase «¡Tengo una astilla!» siempre que se sentía nerviosa o asustada.

Así como la profesora de Eliza sabía lo que quería decir y yo comprendí y disfruté en la fiesta de las esponjas de David, los padres y otras personas cercanas a un niño a menudo comprenden exactamente lo que el niño está diciendo —y por qué—. «Oh, esa es una frase de un episodio de Bob Esponja que vio el año pasado»; o «Escuchó a su profesor decir eso en un simulacro de incendio que hubo en el colegio el mes pasado»; o «¡Le dije eso cuando lo bañé el mes pasado!»; o «Eso es lo que dice el presentador en El precio justo».

Sin embargo, estos mismos padres se vuelven aprensivos cuando oyen hablar a algunos «expertos» de la ecolalia a través de la lente de la patología —cuando se les dice que la ecolalia es un «comportamiento autista» más, un rasgo problemático que se considera un obstáculo para la integración del niño y parecer «normal»—.

Esto es una equivocación.

Es cierto que superficialmente es lo que parece, y muchos padres están preocupados por si esta repetición constante les va a dificultar la capacidad de conectar con otros niños, de establecer relaciones o de aprender en el colegio. Parece que aísla al niño, le estigmatiza como extravagante, diferente o extraño.

Algunos profesionales han reforzado estas impresiones, etiquetando este tipo de comunicación de «habla tonta» o video talk (ya que muchas de las frases provienen de vídeos y DVD) y trabajan para dar a los padres estrategias que la eliminen. Al inicio de mi profesión, era común que los educadores y los profesionales utilizaran técnicas duras y negativas para que los niños abandonaran estos patrones del lenguaje. Los terapeutas respondían al «habla tonta» de un niño con ruidos fuertes y molestos (para el niño), como dar palmas cerca del rostro del niño, la manera en que se puede intentar disuadir a un perro para que deje de ladrar en la casa. En un colegio que visité, los profesores vertían zumo de limón en la boca de una niña para castigar su comportamiento «indeseable» y le recordaban que hablara cuando fuera su turno o para que retomara el tema. Más recientemente, las prácticas se han vuelto menos duras y agresivas; algunas ignoran al niño (conocido como «ignorar planificado»). Algunos profesionales instruyen a los padres para que levanten un dedo índice al niño y le den una orden firme: «¡Cállate!» o «¡Sin hablar!». O: «¡Sin habla tonta!». Todos estos enfoques comparten el mismo objetivo: dejar de hablar.

Durante mucho tiempo he sentido que esto es una equivocación, que los profesionales estaban entendiendo mal la ecolalia y que esas respuestas que proponían no solo eran erróneas sino puede que incluso dañinas. Con el propósito de que los niños parecieran más «normales», estos «expertos» ignoraban lo que claramente eran intentos legítimos de comunicación y —peor— estaban entorpeciendo su proceso de aprendizaje en la comunicación y conexión con el mundo.

Cómo llegué a comprender la ecolalia

Poco después de haber obtenido mi título de grado en patologías del lenguaje y el habla, aterricé en un trabajo que me pareció de ensueño. En relación con una beca clínica que había solicitado, me ofrecieron un puesto en el Buffalo Children’s Hospital Autism Program (Programa de Autismo del Hospital Infantil de Buffalo) (la gente a veces se sorprende al oír que ese programa existía en 1975, pero puedo dar fe de su existencia y su excelente calidad). Ese año trabajé como especialista de lenguaje y habla en un aula con cinco chicos jóvenes, todos ellos con autismo. Al mismo tiempo dirigía un estudio piloto, en el cual observaba a estos chicos con el objetivo de comprender qué función desempeñaba la ecolalia en el desarrollo de su comunicación y su lenguaje.

Una razón por la que quería estudiar la ecolalia era porque muchos de los dictámenes sobre niños con autismo los hacían personas que no eran expertas del lenguaje y el habla ni en desarrollo infantil. Ellos eran terapeutas de conducta, especialistas en el desarrollo de programas para reducir el comportamiento indeseable y aumentar el comportamiento deseable. La mayoría compartía la creencia de que la ecolalia estaba en la categoría de comportamiento «indeseable», sin entenderla en realidad. En palabras de Ros Blackburn, no habían preguntado «¿por qué?».

Sospechaba que en este tipo de lenguaje había algo más que un simple comportamiento caprichoso o desobediente. Mis observaciones y mi formación en psicolingüística y en patologías del lenguaje y el habla me enseñaron que la ecolalia era mucho más compleja que «un parloteo sin sentido», que esta forma de expresión tenía un propósito. Y yo deseaba comprobar esta hipótesis.

Hasta ese momento la limitada investigación sobre la ecolalia se había llevado a cabo en condiciones artificiales y forzadas en laboratorios. Hice un estudio social-práctico, es decir, estudié el lenguaje de los niños en el contexto de lugares y actividades cotidianos. Observé a estos niños pequeños en clase. Los observé en casa. Los grabé mientras interactuaban con sus compañeros y hermanos en el patio de recreo. En resumen, los observé y escuché mientras vivían sus vidas.

Era la primera vez que trabajaba con tantos niños con ecolalia y, como llegué a conocerlos bien, pude ver que para ninguno de ellos era un discurso sin sentido. Estos niños pequeños se comunicaban y también utilizaban la ecolalia con otros propósitos. Al hablar con sus madres y padres, averigüé que tenían percepciones similares.

Primero lo vi en David, el mismo niño que había hecho una fiesta sobre los trozos de esponja. Cada vez que uno de los profesores o asistentes decía con disgusto a David «¡No!», este reaccionaba de la misma forma. Saltaba por la habitación, repitiendo con la voz cargada de mucha negatividad: «No se dan portazos. No se orina en la pared».

Estas diez palabras contaban toda una historia. No lo decía como una orden a otra persona; tampoco era un capricho ni una tontería —si bien es cierto que a los adultos que estaban en la habitación les pareció bastante divertido—. David había sido regañado en ocasiones anteriores y esta era su manera de reconocer la importancia social del momento: «No se dan portazos. No se orina en la pared». Significaba que comprendía que le estaban regañando. Todo lo que había estado haciendo encajaba en la misma categoría de golpear puertas y orinar: cosas que se supone que no debes hacer en la clase. A su manera estaba diciendo: «Entendido».

Aprendí que los ecos también pueden comunicar información y sentimientos importantes. Una tarde, Jeff, otro chico de la clase, parecía menos enérgico que de costumbre, pero como aún no se comunicaba de forma directa no sabíamos qué le pasaba. Entonces empezó a aproximarse a los distintos adultos de la clase, se acercó a sus rostros e hizo un ruido que no habíamos escuchado antes: «¡Doo-aaah!, ¡doo-aaah!». Al tiempo que lo decía, abría la boca ampliamente y extendía su mandíbula hacia abajo con un prolongado «Aaah».

Continuó con ese patrón durante toda la tarde, caminaba de un lado a otro de la clase y luego retrocedía sus pasos manteniendo contacto visual y repitiendo esas dos sílabas: «¡Doo-aaah!, ¡doo-aaah!». Mi primera impresión fue que estaba jugando con los sonidos, para ver qué se sentía con los distintos ruidos que salían de su boca. Lo intenté con todas mis fuerzas, pero no pude percibir qué intentaba decir —aunque estaba claro por su estrategia, su manera de expresarse y su persistencia que estaba tratando de comunicar algo. Pedía y esperaba una respuesta—.

Cuando a la mañana siguiente Jeff repitió su «¡Doo-aaah!», la profesora llamó a su madre para investigar. Ni siquiera se detuvo a pensar. «Oh», dijo, «creemos que puede estar cogiendo un resfriado».

Esperamos a que dijera algo más. «¿Y?».

«Bueno, cuando creo que está enfermando, le pido que abra la boca y haga “aaah”».

Tenía todo el sentido. Jeff estaba intentando decirnos que no se encontraba bien. Tenía un catarro, o quizás dolor de garganta. En su estado de desarrollo era incapaz de explicarlo con palabras, por lo que nos representó una escena en la que revivía lo que había oído decir a su madre en casa: «¡Haz “ahh!”».

Fuera de contexto no significaba nada; era un niño pequeño haciendo sonidos raros. Pero le seguimos preguntando «¿por qué?». Tanteando y con una escucha atenta, comprendí perfectamente a Jeff. Aquel año escuché mucho. Con una subvención federal del Department of Education’s Bureau of Education for the Handicapped (Departamento de Educación para Discapacitados), grabé veinticinco vídeos de los chicos en actividades cotidianas: en el colegio durante el recreo, durante el almuerzo, durante las sesiones de terapia individual y de grupo, y en casa con sus hermanos y padres, a lo largo de un año. Pasé meses analizándolos, en el proceso de identificar 1.009 repeticiones distintas y clasificarlas (como hacen los buenos académicos) en siete categorías funcionales. Diferencié la ecolalia inmediata (cuando un niño repite una palabra o frase en el momento) de la ecolalia demorada o scripting (cuando el discurso se repite horas, días, o incluso meses o años más tarde)4.

La conclusión fue la siguiente: estos niños pequeños se comunicaban de todo tipo de formas. A veces afirmaban lo que entendían. A veces tomaban el turno de palabra como se hace en una conversación. A veces repetían palabras para ensayar algo que iban a decir más tarde. A veces repetían ciertos sonidos porque los sonidos en sí les tranquilizaban, como pueda ser recitar un mantra. A veces hablaban para sí mismos en voz alta siguiendo los pasos de un proceso o razonamiento de una situación determinada para tranquilizarse.

En otras palabras, utilizaban el lenguaje con los mismos objetivos que nosotros tenemos.

Solo teníamos que escuchar, observar y prestar atención.

Un modo alternativo de comunicación

Cuanto más he escuchado a lo largo de los años más he desarrollado mi habilidad para reconocer y encontrar sentido a los ecos que escucho a los niños con autismo. ¿Alguna vez nos parece que la ecolalia no tiene ningún propósito en el sentido de que no podemos descifrar su significado o su objetivo? Por supuesto. Pero la mayoría de las ocasiones, con una escucha atenta y un poco de trabajo de detective, se hace evidente que el niño se está comunicando —a su manera—. Mi investigación lo ha demostrado, y otros investigadores han obtenido resultados similares5.

Aidan, por ejemplo, era un niño adorable de tres años cuya capacidad para hablar no se desarrollaba como se esperaba, pero tenía un don para reproducir fragmentos enteros de lenguaje. La mayoría de los niños con un desarrollo típico van añadiendo a su vocabulario palabra a palabra (mamá, papá, bebé), y luego van construyendo frases cortas («abrazo de mamá», «papá come una galleta»). En cambio, Aidan sorprendería a sus padres con frases y oraciones completas, a veces bastante sofisticadas gramaticalmente. A los cuatro años, a la gente que no conocía no les saludaba diciendo «Eh» u «Hola», sino con una frase de su película favorita. Inclinaba la cabeza hacia un lado, entrecerraba sus ojos chispeantes y preguntaba: «¿Eres una bruja buena o una bruja mala?».

Por supuesto, así es como Glinda, la Bruja del Norte, saluda a Dorothy en la famosa escena de El mago de Oz. Es un momento dramático. Dorothy acaba de llegar a Oz cuando una minúscula burbuja brillante que aparece va creciendo de tamaño gradualmente a medida que se acerca, y de repente estalla, y Glinda se muestra como una princesa de las hadas con un vestido de fiesta sosteniendo una varita mágica. Se acerca a Dorothy y le dirige estas inmortales palabras: «¿Eres una bruja buena o una bruja mala?».

¿Qué otro ejemplo más poderoso puede haber de una persona saludando a otra? Este niño no decía tonterías, había captado la esencia de lo que significa el encuentro de dos seres humanos (más tarde sus profesores y su terapeuta le enseñaron a utilizar un saludo más convencional: «Hola, mi nombre es Aidan». La madre apreciaba esto tanto como añoraba el singular saludo de su hijo).

Algunas veces los niños utilizan los ecos para narrar cómo han vivido una experiencia —en ocasiones las experiencias más mundanas—. Eso era así en el caso de Bernie. Era un joven de mucha energía y gran parte de su comunicación consistía en repetir con entusiasmo cosas que obviamente había escuchado a otras personas, incluida su madre. Tenía una asombrosa habilidad para imitar el acento de otras personas. Hace décadas, cuando trabajaba en su colegio de preescolar, a veces estaba con él en el cuarto de los chicos y de repente oía su voz desde uno de los servicios, que sonaba igual que la de su madre: «¡Ya has terminado! ¡Ahora límpiate el culo!».

A menudo los niños utilizan los ecos para decirnos lo que están pensando, pero rara vez lo hacen de forma que enseguida sea obvio. El padre de Kyle, un chico joven con autismo, me invitó una vez a ir con ellos dos en un velero en la bahía de Narragansett, en Rhode Island. A mitad de una tarde preciosa, estábamos fondeando en una calita cuando el chico empezó a correr por la cubierta mientras se agachaba nervioso para mirar dentro del agua.

«¡Perros no! ¡Los perros muerden!». Cada vez con más apremio miraba hacia atrás a su padre y decía: «¡Sin perros! ¡Los perros muerden!».

¿Perros no? Estábamos fuera, en el agua, sin ningún barco alrededor —sin gente, sin animales—. Solamente el viento y las olas. ¿De qué podría estar hablando? Su padre sabía a qué se refería exactamente: «Estaba preguntando si podía ir a nadar».

Le pedí al padre que me lo explicara. Me dijo que Kyle tenía miedo a los perros. Cuando no se sentía seguro, esta era su manera de expresarlo: «¡Perros no! ¡Los perros muerden!». Ahora quería ir a nadar en la cala poco profunda, pero no las tenía todas consigo al respecto de si era un sitio seguro, por eso preguntaba. Con esta frase lograba tres cosas: expresaba su miedo, pedía permiso a su padre y se aseguraba de estar a salvo. Y cuando el padre le respondió «¡Está bien, es seguro! ¡No hay perros!», Kyle saltó al agua con gran gozo.

Todas las familias tienen un lenguaje

Como ilustran estas historias, la ecolalia muestra ejemplos no solo sobre el desarrollo del lenguaje y la comunicación, sino sobre la crianza de los hijos. Muchos padres buscan que los médicos o terapeutas sean los expertos y les den explicaciones sobre sus hijos. Con el tiempo me he dado cuenta de que los mejores enfoques del autismo son los que se centran en la familia. Los padres casi siempre conocen a sus hijos mejor que nadie. Y sobre la base de innumerables experiencias compartidas durante tantos años, cada familia desarrolla su propio lenguaje: sus propias frases familiares, sus propios términos, sus abreviaturas. En otras palabras, cada familia desarrolla su propia cultura que le permite comunicarse, comprenderse y apoyarse.

Cada familia tiene su propia cultura inherente y los desconocidos a menudo son ajenos a esa cultura. Así que en lugar de que los padres dependan de personas ajenas, como los profesionales, para darle sentido a las cosas, los profesionales necesitan confiar más en las personas implicadas: los padres, sus hijos y otros miembros de la familia. Cuando los padres me piden que explique el hábito de su hijo de repetir frases y palabras (o cualquier patrón de conducta desconcertante), mi primera respuesta siempre consiste en dar la vuelta a la pregunta: «Bueno, ¿ustedes qué piensan?». Generalmente me lo cuentan —o al menos hacen alguna conjetura—. En cualquier caso, a menudo proporcionan información importante sobre su hijo de la que yo no estaba al tanto, y en el proceso se valida su experiencia al respecto de sus hijos.

Para un estudio envié a los padres unos cuestionarios con preguntas acerca de sus experiencias con la ecolalia. Casi todos sus hijos con autismo habían tenido ecolalia, y sobre el asunto los padres tenían sus propias explicaciones: «A veces lo hace para tener algo en mente que le ayude a entenderlo mejor». «A veces la utiliza para pedir algo». «Así es como toma la palabra cuando no entiende». «Cuando repite, está diciendo “sí”». Casi todos encontraban sentido al inusitado lenguaje de sus hijos.

La ecolalia como estrategia de aprendizaje

De hecho, para muchos niños con autismo la ecolalia sirve a un propósito aún más vital: es una manera de adquirir el lenguaje. En los términos más simples, funciona así: los niños con autismo tienen dificultad con la comunicación, pero tienden a tener mucha memoria. Así que aprenden el lenguaje escuchándolo y repitiéndolo, de inmediato o bien con algún retraso. A medida que el niño continúa avanzando en lo social, cognitivo y lingüístico, comienza a discernir las reglas del lenguaje, pero lo hace, en parte, mediante el uso de la ecolalia, rompiendo los fragmentos memorizados del discurso.

Por supuesto esto no significa que sea fácil vivir con ello. Siempre les digo a los padres que el hecho de que sea un lenguaje funcional —y vital para el desarrollo de la comunicación de sus hijos— no significa que a veces no les vuelva locos. La quincuagésima vez que tu hija repite la misma frase de Toy Story 2, la cabeza puede estar a punto de estallarte. La centésima vez que tu hijo dice «No se dan portazos. No se orina en la pared», tú mismo puedes tener ganas de dar un portazo. Pero es importante tomar en consideración dos cosas: en primer lugar, saber que este tipo de comunicación sirve a un propósito del niño, y segundo, que representa un proceso de desarrollo en constante evolución. Con el tiempo, probablemente los ecos se irán reduciendo a medida que evoluciona el lenguaje creativo del niño, aunque, por supuesto, el progreso de cada niño se produce en momentos distintos y a diferentes ritmos.

Los padres y otras personas pueden ayudar a que un niño tenga un lenguaje más creativo —en vez de los ecos— a través de diferentes estrategias, como pueda ser simplificar el lenguaje que utilizan con el niño, descomponer los fragmentos que repiten en palabras y frases más cortas, añadir gestos, e introducir ayudas visuales y el lenguaje escrito. Por ejemplo, un padre puede decir a su hija: «Por favor, vete a la nevera y coge algo de leche y galletas». La niña puede tomar la «palabra» en la conversación simplemente repitiendo la frase, o parte de ella, pero en realidad sin responder. Entonces el padre puede simplificar la frase compleja dividiéndola en segmentos: «Vete a la nevera (mientras señala). Coge leche. Abre el armario. Coge galletas».

Otra estrategia consiste en introducir fotografías, dibujos o palabras escritas en vez de utilizar exclusivamente el lenguaje hablado. Esto puede ayudar a que el niño entienda de forma más fácil y rápida, y a su vez no sea tan necesario utilizar la ecolalia como una estrategia para la comprensión.

A algunos niños, escribir o mecanografiar les ayuda a transmitir lo que quieren decir. Esto puede mejorar su capacidad de expresión lingüística en lugar de depender de fragmentos memorizados. La mayoría de las personas con autismo tienen más capacidad para expresar y entender el lenguaje por medios visuales que meramente escuchando o hablando. Aunque es crucial aceptar y comprender las funciones e intenciones de la ecolalia, es igual de importante ayudar al niño a que avance hacia un lenguaje más creativo y otras formas de comunicación más convencionales.

Muchos niños que utilizan la ecolalia con persistencia cuando son pequeños, a medida que maduran, la utilizan menos, pero cuando se enfrentan a circunstancias desafiantes o momentos difíciles de desregulación, estos niños vuelven a utilizar los ecos. Elijah, un alumno de secundaria, era un fanático apasionado de los musicales de Broadway, en concreto de El Rey León. Aunque Elijah tuvo dificultades importantes en lo académico, sobre todo en asignaturas que requerían un nivel alto de comprensión del lenguaje abstracto, asistió a clases normales en un colegio público de secundaria para poder beneficiarse de un ambiente social normal. En general progresó, excepto cuando se sentía abrumado y ansioso por el trabajo académico de más dificultad. Cuando su ansiedad aumentaba, Elijah se levantaba en mitad de la clase de historia y empezaba a cantar a todo pulmón «El ciclo de la vida», primero en inglés y luego en alemán (la había aprendido de los vídeos que había encontrado en Internet).

Los profesores de su colegio (a quienes yo orientaba) querían respetar el espíritu creativo de Elijah, pero es perturbador que un alumno se ponga a dar un concierto en la clase de historia. Así que pregunté a Elijah por qué cantaba durante esa clase. Su explicación: el profesor estaba hablando demasiado rápido, y Elijah no podía seguir el ritmo. Tenía dificultades para prestar atención y esta era su manera de regularse emocionalmente. La canción era solo otro tipo de eco, a lo que algunos profesionales se refieren como scripting. Él no estaba siendo estrambótico ni exhibiendo un comportamiento al azar; estaba respondiendo a una situación, de la misma manera que otra persona evoca para sí su melodía favorita cuando se siente aburrido o estresado (pero sin hacerlo público).

Cuando trabajé con su profesor, sus padres y otras personas del colegio, busqué una forma con la que pudiera tranquilizarse que fuera menos perturbadora. Además de las canciones, a Elijah también le gustaba dibujar los personajes de El Rey León. Así que propusimos que trajera un bloc de dibujo a clase y más tarde una pizarra blanca y rotuladores, de modo que cuando se sintiera nervioso pudiera dibujar en silencio en vez de interrumpir la clase.

Otro adolescente que también se benefició de este tipo de medio alternativo fue Justin, un artista con talento. Cuando tenía once años, en un pequeño café local estuvieron de acuerdo en hacer una exposición con su obra artística. Sus padres agradecieron la oportunidad de trabajar sus habilidades sociales, así que pasó el tiempo ensayando cómo iba a saludar a los amigos y a los desconocidos que fueran a acudir a la exposición. La noche de la inauguración estrechó la mano y dio la bienvenida a los primeros invitados de forma adecuada, pero a medida que llegaba más gente Justin se fue poniendo cada vez más nervioso y agobiado. Así que en lugar de un saludo estándar, preguntaba: «¿Quién es tu personaje favorito de dibujos animados?» (a Justin le encantaba la animación y muchas de sus ilustraciones eran dibujos animados). Incluso cuando conocía bien a las personas se olvidaba de los saludos que había preparado y en su lugar les soltaba abruptamente su pregunta mostrando muy poco interés en la respuesta. El nerviosismo de su voz parecía que aumentaba con cada repetición. Justin, al repetir su pregunta familiar, era como Elijah al cantar las canciones de El Rey León. En ambos casos el eco les calmaba el nerviosismo.

Para reemplazar este saludo inusual por uno más convencional, sus padres prepararon una ficha con recordatorios de qué decir en situaciones sociales. No era un guion, pero había algunas palabras clave para recordarle que entablara una conversación en lugar de volver a su pregunta acostumbrada. Saber que tenía ese recordatorio visual y escrito era suficiente para ayudar a Justin en situaciones sociales en las que se sentía agobiado y nervioso.

La ecolalia también tiene un propósito evolutivo. Un niño no puede tener un lenguaje creativo y funcional pleno solo repitiendo palabras o frases memorizadas, pero la ecolalia es un comienzo. Para muchos de estos niños es el primer paso para entender el concepto básico de que pueden utilizar su cuerpo como un medio de expresión de deseos, necesidades, observaciones y sentimientos. Y de esta manera pueden conectarse con otros seres humanos.

Escuchar estimula la comunicación

Esta es la razón por la cual es tan importante que los padres escuchen a sus hijos y no desprecien este tipo de comunicación. Uno de mis primeros mentores, el difunto Dr. Warren Fay, un especialista en habla y lenguaje que trabajó en lo que ahora es la Oregon Health & Science University (Universidad de Ciencia y Salud de Oregón), lo planteó de esta manera: si todavía no entendemos del todo qué es la ecolalia, ¿no deberíamos al menos dar a los niños el beneficio de la duda?

Considere la perspectiva del niño, que está tratando de comunicarse de forma desesperada, a pesar de las dificultades neurológicas que acompañan al autismo: la ansiedad social, la sobrecarga sensorial, a menudo dificultades en el procesamiento del lenguaje. Cuando esos primeros intentos de comunicación que el niño tiene se topan con órdenes severas recomendadas por algunos profesionales para «¡que se calle!» o «¡pare el habla tonta!», no solo es inútil; en realidad está desalentando al niño en su esfuerzo por comunicarse y trabajar en el difícil proceso de averiguar qué son el habla, el lenguaje y la comunicación. Además, bloquear estos intentos de comunicación puede provocar aún más estrés y confusión en el niño. No es sorprendente que muchos de estos niños reaccionen evitando a determinada gente, cerrándose en banda y rindiéndose.

Mi simple consejo: escucha, observa y pregunta «¿por qué?».

Cuando los padres, profesores y cuidadores hacen esto —cuando prestan mucha atención a las palabras, los gestos y el contexto— a menudo entienden de manera intuitiva que la ecolalia es parte del proceso del aprendizaje en la comunicación. Yo vi que esto le ocurrió a Namir, un niño pequeño que conocí por primera vez cuando tenía dos años y medio y estaba fascinado con los vídeos de Disney.

Este es un tema común en los niños con los que he trabajado. Las películas de animación de todo tipo ejercen una particular fascinación en los niños del espectro del autismo, captando su atención como casi ninguna otra cosa. ¿Por qué? A muchos niños les resulta reconfortante la previsibilidad y consistencia de los personajes animados (así como la música), un contraste agradable con la naturaleza impredecible de la gente real en las situaciones cotidianas. En Monstruos, S.A. o Madagascar, la voz de los personajes, el lenguaje facial y corporal está exagerado de tal modo que para estos niños es más fácil descifrar las emociones. Para las personas con autismo la clara delimitación entre personajes buenos y malvados es una alternativa a los tonos grises que se encuentran en la vida real. Y ver las películas repetidas veces les genera una sensación tranquilizadora de familiaridad y control.

Muchos padres se preocupan ante el hecho de que sus hijos pasen demasiado tiempo viendo El Rey León o Shrek, les preocupa que esto sea perjudicial para su desarrollo. A menudo a los terapeutas u otros profesionales se les acentúan los temores, advirtiendo que la repetida visualización de estas películas puede servir para exacerbar los comportamientos o de algún modo intensificar el autismo. Los padres a menudo me preguntan si estas películas solo sirven para alimentar más el «habla tonta», más frases inútiles para que los niños las repitan.

Aprendí de Namir y sus padres a tener más perspectiva, una mirada con más matices. Como niño de tres años que era, Namir parecía estar perdido en las películas de Disney. Gran parte de lo que salía de su boca eran fragmentos de Peter Pan, su favorito. En lugar de usar el lenguaje para interactuar con otras personas, repetía para sí mismo frases de la película; algunas veces parecía estar ajeno a los seres humanos reales que lo rodeaban.

Otras personas habrían intentado disuadirlo respondiendo con exigencias para que dejara de utilizar dicho discurso, convencidas de que este «parloteo sin sentido» estaba obstaculizando su progreso. Los padres de Namir lo escucharon y colaboraron con él. Compraron figuras de Peter Pan e interactuaron con él mientras escenificaba situaciones imaginarias con los juguetes. Ellos atendieron su tema de interés y se implicaron, por lo que Namir se sintió escuchado y respetado.

Con el tiempo su juego progresó. Había más comprensión en lo que decía. Todavía utilizaba frases que había escuchado en Peter Pan, pero encontró medios de utilizar los diálogos de Disney en el contexto social apropiado. Como Aidan, el chico que empleaba la frase de El mago de Oz para saludar a la gente. Namir comenzó a integrar fragmentos de lenguaje que tenía en su cabeza como una manera de conectar con otras personas.

A medida que aprendía a utilizar el lenguaje de manera más creativa, usaba «la forma de hablar de Disney» de manera más selectiva, de forma apropiada en el contexto social y de acuerdo a sus propósitos. Cuando quería que alguien se fuera, por ejemplo, decía: «¡Campanilla, por la presente te hago desaparecer para siempre!». Al estimular el único esfuerzo que hacía por comunicarse, los padres de Namir le ayudaron de forma espectacular en su desarrollo. Entre preescolar y primaria, un niño que parecía estar perdido en un mundo de scripting aleatoria y que jugaba solo se transformó en un niño pequeño interactivo y sociable6.

Cuando su profesor de cuarto curso pidió a los niños que hicieran un trabajo sobre algún personaje famoso americano, Namir eligió a Walt Disney. Y después de hacer un trabajo precioso, sus padres tuvieron una oportunidad más de elogiar a su hijo —y comprendieron la importancia de tener confianza en su propio hijo—.

4 En este estudio me centré en la ecolalia inmediata, pero más tarde examiné la ecolalia demorada con Patrick Rydell, un alumno mío, y llegamos a conclusiones similares.

5 Inspirándose en nuestra investigación, Marge Blanc aborda esta cuestión y la investigación en su libro Natural Language Acquisition on the Autism Spectrum: The Journey from Echolalia to Self-Generated Language (Madison, WI: Communication Development Center, 2013).

6 Ron Suskind documenta un progreso similar en el desarrollo del lenguaje de su hijo en Life, Animated (New York: Kingswell, 2014).

CAPÍTULO 3

ENTUSIASMOS

Algunas veces una sola palabra puede cambiar nuestro punto de vista para siempre.

Una vez invité a la fallecida Clara Claiborne Park a hablar en una conferencia anual de recaudación de fondos para el autismo en la que yo colaboraba. Clara, que era profesora de inglés en el Williams College, era la madre de Jessy Park, una pintora con talento que tenía autismo. Clara y su esposo, David, fueron pioneros en el mundo del autismo. En los años sesenta estaban entre los fundadores de la National Society for Autistic Children (Asociación Nacional para Niños Autistas), la primera organización de apoyo de su tipo, y en 1967 publicó The Siege, las primeras memorias, ampliamente leídas, de un padre acerca de cómo criar a un niño con autismo. Tuve el privilegio de conocer a Clara y a David al inicio de mi profesión y aproveché todas las oportunidades para pasar tiempo con ellos.

Jessy muestra muchas características típicas del autismo. Tiene dificultad en las interacciones sociales y para expresarse con el habla, y retrocede si alguien la toca sin previo aviso. A lo largo de los años, los padres de Jessy apreciaron y apoyaron sus intereses más profundos, muchos de los cuales se convirtieron en los temas de sus vivaces pinturas, con colores del arcoíris: sobre arquitectura, números primos, nubes, odómetros, calentadores de cuarzo, constelaciones, farolas, cajeros automáticos y muchos otros.

Después de su discurso en la conferencia, Clara, entonces con setenta años largos, aceptó preguntas de la audiencia. «Tengo curiosidad sobre las obsesiones de su hija», alguien dijo. «¿Cómo ha lidiado con ellas?».

«Obsesiones», repitió Clara, meditando la pregunta durante un momento. «Humm. Siempre las hemos considerado entusiasmos».

Clara y David tenían una actitud muy constructiva hacia los numerosos temas que atraían la atención de su hija, no importaba lo insólitos que fueran. Clara explicaba que si algo atraía verdaderamente la atención de Jessy, ella y David buscaban modos de encauzar su interés hacia ese tema de manera que la ayudara.

Esto no siempre era fácil, ya que su gusto era muy impredecible. Durante un tiempo, Jessy centró su atención en los calefactores de cuarzo. Le admiraba el diseño; clasificaba los modelos y las marcas; examinaba cuidadosamente sus piezas. Este entusiasmo dio paso a otro: los logos de las bandas de rock. Escrudiñaba las portadas de los álbumes y las fotografías de las revistas, examinaba de cerca las letras y las imágenes. Comenzó a introducir calefactores de cuarzo y logos de bandas de rock en sus pinturas, muchas de las cuales han sido colgadas en museos y han sido expuestas en galerías de arte. En lugar de alejar a su hija de sus intereses, Clara trató a Jessy con respeto, asumía que tendría sus razones para fascinarse —que para Jessy todo aquello tenía sentido—.

Los niños con autismo manifiestan todo tipo de entusiasmos, hablan sin parar sobre algo o centran su atención en temas como rascacielos, especies animales, geografía, tipos de música concreta, las horas del amanecer y el atardecer, o las salidas de las autopistas. Tal vez centrarse en un tema le da al niño una sensación de control, de previsibilidad y seguridad en un mundo que puede ser impredecible y atemorizante.

Crear a partir de los entusiasmos

Sin embargo, algunos padres y profesionales ven estos entusiasmos como otro síntoma indeseable del autismo, que hace que sea aún más difícil que el niño se integre. A menudo el impulso es disuadir al niño, reorientar su atención y proponerle temas de interés más convencionales y más aceptados socialmente. Pero disuadir de un entusiasmo puede ser otra manera de destruir una estrategia que ayuda a un niño con autismo a sentirse mejor regulado —o, peor, eliminar una fuente de interés y alegría—. Un acercamiento más provechoso es hacer lo que los padres de Jessy Park hicieron: utilizaron el entusiasmo para ampliar la perspectiva del niño y mejorar su vida.

Fue el caso de Eddie, que cursaba cuarto curso y mostraba muy poco interés ante la lectura de las historias que su profesora les mandaba para leer. No parecía que tuviera dificultad en la lectura y normalmente no evitaba hacer los deberes. Más bien el contenido de la materia le resultaba demasiado abstracto y las historias le parecían irrelevantes para su experiencia de vida.

Cuando conocí, como especialista del distrito, a su profesora de educación especial, Kate, la cual tenía talento, sugerí que hiciéramos un esfuerzo por encontrar un señuelo que lo atrajera hacia el trabajo académico. Seguro que podíamos encontrar algo que lo motivara a la lectura y a la escritura. ¿Había algo que pudiera involucrar a Eddie? Kate había notado una cosa: a Eddie le gustaba pasar mucho tiempo mirando las matrículas de los coches en el aparcamiento del colegio, y después disfrutaba emparejando de memoria los números de las matrículas con los coches.

Un observador casual o un profesor con menos sintonía puede que no se hubiera dado cuenta de que el interés de un niño hacia algo tan rutinario como las matrículas de los coches pudiera convertirse en una oportunidad. Sugerí a Kate que prestara atención a ese interés concreto. Quizás nos pudiera dar una idea para involucrar a Eddie.

Cuando regresé al mes siguiente, ella estaba impaciente por enseñarme un proyecto que Eddie había terminado recientemente. Eddie trabajó a partir de una idea que Kate le había ayudado a crear, dedicó tiempo a fotografiar todos los coches y matrículas que había en el aparcamiento del colegio. Con la ayuda de su profesora y la administración del colegio, hizo la correspondencia de cada coche con su propietario. Luego se reunió con todos los propietarios de los coches, fotografió a las personas y les hizo entrevistas para conocerlas: ¿tiene alguna afición?, ¿está casado?, ¿cuántos hijos tiene?

Con el paso del tiempo reunió las fotografías, documentó las entrevistas y realizó una presentación en PowerPoint para su clase. El proyecto no solo cumplió con su propósito (dar a Eddie la oportunidad de centrarse en la lectura, escritura, investigación y organizar el material), sino que la experiencia fue también transformadora. El mismo niño que parecía no tener interés ni motivación en la lectura se dedicó al proyecto con entusiasmo, involucrando a sus profesores, recopilando y reuniendo información para compartirla con su clase. También le dio la oportunidad de trabajar las habilidades sociales y la comunicación, pues presentó con orgullo el proyecto terminado a sus compañeros de clase y respondió a sus preguntas.

Sus padres no podían estar más sorprendidos ni encantados. En el siguiente encuentro del equipo para revisar el progreso de Eddie, Kate explicó el proyecto y sus objetivos, y los ojos del padre de Eddie estaban abiertos de asombro. «¿Que hizo qué? ¿Entrevistó a profesores?», dijo. «¡Es increíble!». Cuando Kate le enseñó las fotografías de Eddie haciendo la presentación de su proyecto en una sala llena con los compañeros de clase, el padre estaba asombrado. Eddie estaba consiguiendo cosas que sus padres no hubieran podido imaginar. Estaba progresando académica y socialmente, y su autoestima estaba mejorando.

Probablemente otros padres hubieran desaprobado que un profesor involucrara a su hijo en un tema tan trivial como las matrículas de coches. O que otro profesor hubiera insistido en que Eddie leyera las mismas historias que sus compañeros, le gustara o no. En otro colegio puede que no se hubieran abierto a un enfoque académico alternativo e individualizado, obligando al niño a esforzarse (y que posiblemente fracasara) en el plan de estudios estándar. Pero el éxito de Eddie no requirió un dinero extra ni un cambio radical; solo fue necesaria una profesora que prestó mucha atención y tuvo la intuición de ver en el entusiasmo una posibilidad. Kate consiguió esto centrándose en lo que más motivaba a Eddie, y utilizó su tema de interés como una inspiración poderosa para el aprendizaje. Ella vio el entusiasmo como un potencial en lugar de un impedimento o un problema.

¿Cómo se generan los entusiasmos?

¿Por qué las personas con autismo desarrollan entusiasmos? Para responder a esto, es útil considerar cómo todo tipo de personas se confortan con aficiones, pasiones y coleccionando. Si usted visitara mi casa, puede que se sorprendiera al ver que tengo una vitrina china que contiene más de cien piezas de colmillos de morsa de distintas formas y tamaños. Hace años, en una visita a la Isla de Vancouver, encontré por primera vez tallas de marfil Inuit, y algo en ellas me atrajo (el colmillo de marfil de morsa utilizado lo adquieren legalmente los nativos que cazan morsas para comprar comida, ropa, herramientas y materiales para la artesanía indígena). Tal vez fue el brillo del marfil o al sentir su textura en mis manos. A medida que ampliaba mi colección, parte del atractivo eran los detalles y el atractivo visual de las tallas, la forma en que los artesanos tallaban la materia prima en formas de morsas, osos y ballenas. Cualesquiera sean los motivos, comencé a coleccionar estas piezas y el proceso en sí me satisfacía a nivel emocional.

No me considero una persona obsesiva, pero, al igual que muchas personas, he pasado por varias etapas en mi afán coleccionista. Cuando yo vivía en el Medio Oeste, en mi treintena, los fines de semana iba a las tiendas de muebles de segunda mano y a las subastas en las granjas en busca de muebles antiguos. Más tarde eran colchas viejas, luego alfombras de Navajo; y después relojes antiguos, taburetes para piano y lámparas de cristal de desecho antiguas.

El hecho de que conserve estas colecciones no me hace diferente. Y esta es la cuestión. Casi todo el mundo tiene pasiones y aficiones. Cubren una necesidad; nos dan placer; nos hacen sentir bien por razones que no siempre entendemos. Forman parte de ser humanos.

¿Por qué, sin embargo, las personas con autismo tienen una tendencia mucho mayor hacia estas pasiones que otras personas? ¿Por qué sus entusiasmos a menudo parecen de manera exponencial más intensos que los intereses de otras personas? Como con cualquier tipo de afición o pasatiempo, a menudo comienza con una respuesta emocional. La experiencia nutre la necesidad neurológica básica para involucrarnos, apreciar la belleza y tener emociones positivas. Cuando una persona con autismo desarrolla un interés, debemos asumir que el tema concreto del interés es una buena mecha para la neurofisiología de esa persona y cumple una función importante. Un adulto con el síndrome de Asperger me explicó que como el contacto social es un desafío, muchas personas con autismo dirigen sus energías hacia sus áreas de interés, llevándoles en algunos casos hacia pasiones más fuertes y focalizadas.

Michael se centró en la música. Cuando tenía ocho años, mucho antes de que pudiera estar cómodo en una conversación, demostró tener el don del oído absoluto. Al paso de un coche podía oír la bocina e identificar su nota musical. Distraído de repente, miraba hacia arriba y exclamaba: «¡Si bemol!». Luego escuchaba una canción en la radio, entonces se sentaba en el piano y al primer intento la reproducía. También podía, a petición, cambiar de inmediato una canción a otra clave musical.

Hasta un 15% de las personas que tienen autismo manifiestan estos talentos o dones naturales de alto nivel, conocidos como habilidades de savant, pero la mayoría no lo hacen. Muchas otras personas tienen «habilidades especiales» —tales como la memorización o el talento artístico que destacan en relación con su perfil general—. Estas habilidades poco usuales proceden de distintos tipos de aprendizaje que se basan en las diferentes maneras en las que el cerebro procesa y retiene la información. Algunos niños se sienten atraídos por la información, actividades o tareas que se corresponden con un tipo especial de memoria. A algunos les gusta la información concreta y basada en hechos que se pueda memorizar fácilmente; otros disfrutan de actividades que requieran un buen discernimiento visual-espacial, como encajar cosas. Un niño de más edad puede que memorice sin esfuerzo innumerables hechos y detalles sobre dinosaurios o equipos deportivos. Un niño pequeño puede ser capaz de hacer puzles complejos.

Algunos padres de niños con más dificultades cuentan que sus hijos no tienen habilidades, talentos ni aficiones tan sorprendentes. Sin embargo, puede que tengan debilidad hacia determinados tipos de estimulación sensorial. Quizás busquen una estimulación visual, auditiva o táctil al chasquear los dedos frente a los ojos, al producir unos patrones de ruido particulares o al explorar texturas específicas a través del tacto. Los niños se sienten a menudo atraídos hacia determinados juguetes debido al registro sensorial que tienen. Un niño pequeño con quien trabajé parecía atraído magnéticamente por los ventiladores eléctricos de todo tipo. Si sabía que había un ventilador en una habitación, se esforzaba para poder verlo y sentirlo, y cuando encontraba un ventilador lo inspeccionaba de cerca desde todos los ángulos. Cuanto tuviera que ver con las sensaciones —sentir la brisa, observar dar vueltas, sentir las vibraciones, o la combinación de todo ello— le excitaba y captaba su atención.

El rey de los túneles de lavado de coches
y otras historias apasionadas notables

Cuando un niño es consciente de una preferencia, lo que comienza como una sensación sensorial agradable a menudo se convierte en un centro de atención, interés y preocupación. El niño busca lo que le produjo sensaciones positivas, y puede ocupar sus pensamientos a todas horas del día.

Los túneles de lavado de coches captaron la atención de Alexander. Desde temprana edad, cuando su padre llevaba a limpiar el coche familiar, Alexander estaba a la vez fascinado y asustado —por el sonido, el agua salpicada, los cepillos al ver abrir paso a los coches—. Alexander no podía explicar por qué, pero pedía a sus padres que lo llevaran una y otra vez para poder mirar y escuchar. Iban tan a menudo que el dueño del lavadero local se hizo amigo de la familia y acogía a Alexander para que le ayudara a dirigir, agitando los brazos, la entrada de los conductores hacia el túnel de lavado.

Sus padres no entendían cuál era el origen de la fascinación de Alexander, pero percibían su felicidad. Otros niños disfrutaban de los parques de atracciones, los karts o las pistas de esquí. Su hijo se deleitaba en los túneles de lavado. Cada vez que la familia viajaba, buscaban lavaderos de coches y trazaban sus viajes en consecuencia; visitaron túneles de lavado desde Florida hasta Maine. En cada parada del viaje, Alexander, emocionado, se quedaba afuera inspeccionando los terrenos y adoptaba el comportamiento que otro niño pudiera tener viendo un partido de la NBA o una película de acción.

Cuando tenía diez años, sus padres se pusieron en contacto con la International Carwash Association (Asociación Internacional de Túneles de Lavado de Coches) para conseguir folletos con los que pensaban que Alexander podría disfrutar. Para su sorpresa, eso desembocó en unas vacaciones de ensueño para Alexander —no fue un viaje a Disneylandia ni a Hawái, sino a Las Vegas como un invitado de honor en la convención anual de la Asociación—. Estaba tan emocionado que durante tres noches apenas pudo dormir. El padre de Alexander le llama el rey de los túneles de lavado de coches.

Luego estaba el caso de Chad. Su pasión eran los aspersores de jardín. De niño y adolescente, en todos los sitios a los que iba buscaba por el suelo los aspersores automáticos. En un parque lleno de gente debido a los fuegos artificiales de las vacaciones, Chad estaba con los ojos clavados en el suelo buscando las cabezas de los aspersores. Cuando encontraba uno, lo levantaba para identificar el fabricante. A los ocho años podía distinguir un aspersor de riego Toro de un Orbit o de un Rain Bird. Cuando hacía dibujos en la clase de artes plásticas, junto a los animales y a los árboles siempre añadía la cabeza de un aspersor emergiendo del suelo y disparando un chorro de agua en el aire.

¿De dónde procedía su afición por los aspersores de jardín? Tal vez empezó con alguna experiencia sensorial: tal vez Chad se sintió intrigado por la visión y el sonido de los aspersores emergiendo del suelo, luego desapareciendo misteriosamente, o la suave sensación del agua rociando la hierba. Con el tiempo su interés se transformó en una preocupación. En un entorno desconocido le resultaba difícil concentrarse en cualquier otra cosa hasta que inspeccionaba el área y encontraba los aspersores. Y aunque no era en absoluto a lo que otros niños de su edad prestaran atención, los padres apreciaban que su hijo hubiera encontrado algo que le produjera alegría. Otros padres llevaban a sus hijos a partidos de béisbol o a pescar. El papá de Chad navegó en eBay para comprar cabezas de aspersores de segunda mano. Chad les ponía nombre y los llevaba en su mochila al colegio. Sus padres dibujaban caras sonrientes en las cabezas de los aspersores. A veces Chad se los llevaba a la cama por la noche como si fueran animales de peluche.

Estas motivaciones profundas pueden ayudar a los niños a estar más implicados y atentos. Se pueden utilizar para motivar el aprendizaje y propiciar la participación en situaciones que de otro modo podría ser difícil. Esto ocurría en el caso de Ken, un adolescente con autismo. Desde muy joven Ken estaba fascinado con el dibujo —no tanto en el sentido artístico como con el simple hecho de dibujar líneas en un papel—. Con el tiempo se interesó por resolver laberintos, se quedaba mirando fijamente una página mientras se abría paso en el laberinto con un bolígrafo o un lápiz. La atracción de Ken no solo consistía en dibujar líneas, sino en resolver problemas. Cada laberinto tenía una lógica y un orden, un comienzo y un final.

Dondequiera que la familia fuera, Ken llevaba consigo sus libros de laberintos. A pesar de que se comunicaba muy poco con el habla —estaba aprendiendo a utilizar un dispositivo generador de voz—, sus padres siempre lo llevaban a las reuniones de su equipo educativo, ya que sabían que podía entender más de lo que podía decir. El simple hecho de estar sentado y escuchar en una reunión era difícil para Ken, pero la pila de libros de laberintos le ayudaba a estar en la habitación. Mientras hacía sus laberintos participaba en la reunión prestando atención a la conversación cuando le interesaba, y cuando no le interesaba, volvía a su laberinto. Con esta estrategia, Ken era capaz de mantenerse centrado y bien regulado al poder desviar su atención de la conversación, tarea que le exigía más, hacia una actividad con la que se sentía más capacitado.

A muchas personas con autismo les resulta útil llevar consigo un juguete u otro artículo o una actividad que les entusiasme a entornos donde pueden tener dificultades, como restaurantes, eventos familiares o actividades en grupos grandes en el colegio. Casi cualquier entusiasmo puede ayudar en este sentido. El interés de Vinny, de cinco años, eran las aspiradoras Oreck. Cuando Vinny se sentía agobiado en el colegio, a menudo pedía ir al baño, lo necesitara o no. Allí se refugiaba en uno de los servicios, a veces negándose a volver a clase. Su madre ideó una estrategia en la que utilizaba su interés para que pudiera descansar cuando lo necesitase, especialmente en las actividades en grupos más grandes. Recopiló catálogos Oreck, recortó las imágenes de las aspiradoras y las ordenó en un libro que tituló El libro feliz de Vinny. Cuando Vinny necesitaba un descanso en las actividades grupales grandes, podía pedir el «libro feliz» y sentarse en una esquina en un puf algunos minutos, mirando fotos de soportes y recipientes, y recuperar energía antes de reunirse de nuevo con sus compañeros de clase.

Algunos entusiasmos van y vienen como etapas pasajeras, y otros duran décadas. Los intereses profundos concretos pueden tener conexiones más obvias con aficiones futuras. Matt era un apasionado de todo lo relacionado con el tiempo. Cuando era un niño pequeño y yo visitaba su clase en mi función de orientador del colegio, venía corriendo hacia mí y me cogía el brazo para ver mi reloj de pulsera. «Dr. Barry», me decía sin mirarme, «¡son las nueve y cuarto de la mañana!».

Era su manera de establecer contacto social. Una mañana de diciembre, cuando tenía poco más de cinco años, me contó muy emocionado su último descubrimiento: «Dr. Barry, ¿sabe qué pasa el treinta y uno de diciembre después de las once y cincuenta y nueve de la noche?».

«¿Qué?», le pregunté.

Su cuerpo se tensó mientras se ponía de puntillas, agitando las manos como si fueran las alas de un pájaro. «¡La bola grande cae!», dijo con la cara iluminada de alegría, «¡y entonces ya es el próximo año!». Ese era su entusiasmo, su manera de tener una conversación, de compartir lo que sabía y le preocupaba. Años más tarde, ya un adulto joven, Matt mantuvo su entusiasmo por los relojes y el tiempo, e incluso los deportes los prefería con un componente temporal (como el hockey) sobre los que no lo tienen (como el béisbol).

Danny, de nueve años, sentía entusiasmo por las especias que se utilizan en la cocina. Cuando era un niño, a menudo observaba a su madre trabajar en la cocina. Sin una preparación previa, se interesó por los condimentos que su madre empleaba. Tomó el hábito de ordenar las especias por orden alfabético y más tarde comenzó a ver programas de cocina en la televisión y a buscar páginas web sobre comida. Se hizo un experto en variedades regionales de barbacoa, recitaba las diferencias entre los estilos de Texas, Kentucky, Louisiana y Carolina del Norte. Sus padres no pudieron identificar qué fue lo primero que le despertó el interés por estos temas o por qué le atrajeron, pero estaba claro que le daban satisfacción. Su madre pensó que podría llevar a Danny a una universidad de artes culinarias y se convirtiera en un chef. Lejos de querer reconducirlo, sus padres se sentían orgullosos de su conocimiento en la materia y se contagiaron de su entusiasmo.

Así es como me sentí cuando conocí a Brandon. Estaba visitando la clase de un distrito en el que yo asesoraba cuando uno de los terapeutas me presentó a un niño de cuatro años adorable y que se expresaba maravillosamente, el cual enseguida me dijo que su familia acababa de instalarse en la ciudad.

«¿De qué estado eres?», preguntó inmediatamente.

Le conté que vivía en Rhode Island.

«¿Providence, Rhode Island?», preguntó.

«Justo a las afueras de Providence», contesté.

«Providence es una especie de ciudad pequeña», dijo. «¿Te gustan las ciudades grandes?».

Le dije que sí, que me había criado en Nueva York. Los ojos de Brandon se iluminaron.

«¿Creciste en la ciudad de Nueva York?», preguntó. «A mi familia le gusta visitar Nueva York y a mí me encanta la ciudad de Nueva York. Nos quedamos en el Mariott Marquis en Times Square. Siempre nos quedamos en el piso dieciséis porque este piso tiene las mejores vistas de todos los letreros y anuncios de Times Square». Continuó contándome los distintos números de las habitaciones en las que se habían quedado en las últimas visitas y cuáles tenían las mejores vistas.

Le pregunté qué es lo que le gustaba mirar desde las ventanas de las habitaciones del hotel. Al contestarme, adoptó una mirada distante, como si estuviera viendo un vídeo de la escena en su mente. «Había una valla publicitaria de Nike con una fotografía de Kobe Bryant», empezó a contar, a la vez que señalaba la pared de la clase y continuaba describiendo el panorama completo que tenía en su mente.

Utilizar las aficiones para establecer contacto

Cuando un niño se queda fijado en un tema, como le ocurrió a Brandon con Nueva York, y acompañamos al niño en su entusiasmo, podemos conseguir que este sea la base para establecer relaciones y crear confianza. Una razón importante por la que muchos niños se centran en un tema en particular es que les da seguridad para iniciar una conversación. Incluso el tema más extraño, fuera de contexto y en apariencia irrelevante («¿cuál es tu raza de perro favorita?», «¿qué tipo de nevera tienes?»), puede ser una estrategia para establecer contacto. Cada vez que Brandon me veía aprovechaba la oportunidad para hablarme de Nueva York: «¿Vivías en Manhattan o en alguno de los otros cuatro distritos? ¿Brooklyn? ¿En qué parte?».

Ese no era el final de la conversación, solo el comienzo. A menudo un entusiasmo nos da la oportunidad de establecer contacto con un niño, el señuelo para que haga una actividad o mantenga una conversación. Una vez involucrado, de forma gradual podemos ir cambiando o ampliando el tema, y comprobar su flexibilidad y disposición. Por supuesto que lo que se pueda conseguir va a depender en gran medida del nivel de desarrollo del niño. Pero con creatividad, los padres y los profesores pueden utilizar la pasión que el niño tenga por un tema concreto para motivarlo a que se involucre más socialmente y resuelva los problemas.

Matt, por ejemplo, estaba matriculado en un jardín de infancia normal, pero su profesora dudaba si encajaba allí. El problema: tenía dificultades para concentrarse en las actividades de grupo. Solo participaba en la clase de la mañana cuando se le pedía que recitara los días de la semana, pero luego se desconectaba durante el resto de la conversación, aparentemente perdido en sus pensamientos.

La madre de Matt sabía a qué prestaba atención su hijo de cinco años: a Winnie the Pooh. A Matt le encantaba la película de Disney y hablaba interminablemente sobre sus personajes. Su madre le llevó a la profesora algunos paquetes de pegatinas con varios personajes de Pooh. «Si pudiera encontrar una manera de incorporarlos en la mañana», le dijo, «tal vez Matt se involucre más».

La profesora introdujo las pegatinas en el ciclo de la mañana y asignó un personaje a cada día de la semana. El lunes era el día del tigre, el martes el día de Roo, el miércoles el día de Eeyore. Eso fue suficiente para que Matt se involucrara más que anteriormente, y los otros niños de la clase estaban felices de unirse a él en el uso de los nombres de los personajes para los días de la semana.

En lugar de considerar la fijación de Matt, un factor perjudicial que lo separaba de sus compañeros, la profesora la utilizó con éxito como una forma de conectarlo con sus compañeros de clase y con el contenido que estaba enseñando (días de la semana, meses del año). Matt empezó a tener más disposición de la que había tenido nunca antes a participar con sus compañeros y se distraía menos porque la profesora le proporcionó un modo de poder seguir progresando.

El mismo tipo de crecimiento y desarrollo puede darse si las familias encuentran maneras de reconocer y atender el interés particular de un niño e integrarlo en las rutinas familiares. Hace años presencié esto cuando un padre me trajo a su hijo adolescente, Hakeem, un alumno de un colegio internacional en Kuwait, para que lo conociera y les aconsejara sobre su vida en el colegio y en la vida familiar. Aunque el chico tenía muchas de las dificultades frecuentes en el autismo, al observarle estaba claro que tenía mucha más flexibilidad y resiliencia que muchos otros niños con autismo. Pronto me di cuenta de que en gran parte se debía a que sus padres tenían una gran apertura hacia sus entusiasmos.

Cuando visité su casa, lo primero que compartieron conmigo fue la fascinación de Hakeem hacia los trenes y, en particular, los horarios. Me explicaron que le animaron a tomar un papel activo en la planificación de las vacaciones anuales de agosto de la familia en Europa. Los padres le daban voz en la elección de los destinos, luego pasaban meses estudiando los detalles, reuniendo mapas, guías y toda la información necesaria para la planificación. Una vez que la familia había decidido la forma general del viaje, dependía de Hakeem determinar los detalles: qué trenes tomarían, cuántos días permanecerían en una ciudad, cuándo se trasladarían al siguiente destino.

Me mostraron los álbumes que habían hecho de cada viaje, con fotografías y recortes de folletos y mapas. Cada sección del libro empezaba con el horario de los trenes, claramente representativo de cómo la familia ensalzaba los intereses de Hakeem. Al reconocer y atender al interés de su hijo por los horarios de los trenes, le habían ayudado a involucrarse más con la familia y con el mundo, con una sana conciencia de sí mismo. Hakeem no solo tenía un notable conocimiento de las ciudades y lugares de interés europeos, sino que también se sentía un miembro valioso en su familia.

Los entusiasmos centrados en las personas

A veces el foco de atención de un niño no es un tema, sino una persona. Al igual que muchos otros, los niños con autismo a menudo se fascinan con ciertas estrellas de cine, músicos o atletas. En ocasiones un niño enfoca la atención en un compañero, como cuando los adolescentes establecen una relación romántica. La diferencia estriba en que los niños con autismo no entienden con frecuencia los límites que los demás perciben intuitivamente, por lo que estos entusiasmos pueden volverse embarazosos. Es posible que un niño con autismo no entienda que, en general, cuando se tiene un fuerte sentimiento hacia una persona no lo va diciendo a esa persona ni a cualquier otra. Esas situaciones pueden ser un problema, pero tener mucho interés hacia un compañero también supone una oportunidad para que un profesor o un padre enseñen sobre las amistades y los límites sociales.

Tyler era un alumno de infantil con síndrome de Asperger y TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) cuya fijación era el director de su colegio de primaria. Vi por primera vez a Tyler en preescolar (donde yo era orientador), cuando era un niño enérgico que rodaba por el suelo de la clase en lugar de unirse a sus compañeros en la hora de grupo. Rubio y robusto, vivo y hablador, en preescolar el foco de atención de Tyler eran principalmente los robots y las construcciones Lego.

Tras algunas semanas en el jardín de infancia, surgió su fascinación por la Sra. Anderson, la directora. Cada vez que la veía, le hacía una serie de preguntas rápidas: ¿dónde te sientas?, ¿qué haces?, ¿cuál es tu trabajo?, ¿tienes hijos? Ella respondía, se tomaba un interés especial en Tyler y lo invitaba a visitar su despacho. Vio la oportunidad de utilizar su fijación como una motivación y le propuso un trato: si durante un mes conseguía comportarse de forma adecuada, entonces le permitiría unirse a ella como director por un día. Eso significaba que si Tyler se unía al grupo en lugar de arrastrarse bajo un escritorio, si pedía ayuda en lugar de enfadarse, si podía mejorar en otros ámbitos, obtendría ese privilegio especial.

Eso atrajo la atención de Tyler, y de inmediato aceptó el trato. A diario revisaba su progreso con la profesora. Practicaba pedir ayuda o descanso cuando lo necesitaba, una estrategia que le ayudó a mantenerse bien regulado emocionalmente. Estuvo más atento en la clase, hizo todo lo posible para participar de manera apropiada. A finales de mes obtuvo su día especial. El colegio documentó la experiencia en un álbum de fotos: Tyler vestía traje y corbata, acompañó a la directora en sus rondas y reuniones y se sentaba en un pequeño escritorio en una esquina del despacho. Estaba encantado, se sintió parte importante del colegio y aprendió sobre su capacidad para controlar su comportamiento cuando quería conseguir algo que le resultaba importante.

Cuando los entusiasmos causan problemas

Hay veces que el objeto de la atención de un niño es en verdad un problema. El interés concreto de Gabriel eran los tobillos de las mujeres. Si hubiera sido otra persona se podría considerar fetichismo, pero para este adolescente simplemente era un objeto de fascinación que quería explorar —de cerca—. A veces, cuando veía a una mujer con tacones altos y los tobillos desnudos en un centro comercial o en la calle, Gabriel, que medía más de un metro ochenta, se agachaba, tratando de tocar sus tobillos. Aquellos que le conocían comprendían que era un ser adorable y amable, pero por supuesto las mujeres cuyos tobillos llamaban su atención no sabían cómo actuar. Aunque su motivación era inofensiva, su comportamiento podía interpretarse fácilmente como obsceno, amenazante o incluso peligroso.

En tales situaciones, es importante ayudar al sujeto a entender su capacidad, cuáles son las normas y las expectativas de un comportamiento aceptable. Para una persona con un nivel alto de comprensión, podría ser útil crear una lista de comportamientos aceptables o esperados en situaciones sociales y analizar cómo puede percibir la situación la otra persona. Para los niños o aquellos con una comprensión más limitada, es importante establecer normas más concretas, poniendo mayor énfasis en lo que se debe hacer que en lo que no se debe. Para todo tipo de capacidades, es de utilidad emplear material visual —como fotografías, dibujos o incluso vídeos— mejor que depender del uso de la palabra. El objetivo a largo plazo es ayudar a que las personas comprendan cuáles son las respuestas apropiadas en las diferentes situaciones sociales y puedan refrenar el comportamiento impulsivo, aun cuando esté relacionado con una pasión o interés.

Incluso cuando el centro de la fijación de un niño es más aceptable, su entusiasmo puede plantear dificultades. La queja más frecuente que escucho de los padres es que sus hijos hablan excesivamente sobre un tema —dinosaurios, trenes, dibujos animados, ascensores— y no paran. Aun cuando los padres comprenden y respetan el interés particular de su hijo, pueden sentir frustración cuando el niño no parece entender que hablar de ello sin parar no es apropiado, sobre todo cuando los compañeros o los adultos muestran su disgusto o simplemente dejan de escuchar.

Todos tenemos temas preferidos, pero debemos saber cuándo hemos contado demasiado. Cuando me encuentro con un fanático de los Yankees de Nueva York, podemos pasar una hora reviviendo las jugadas más destacadas del partido de la noche anterior. Pero otras personas pueden aburrirse y preguntarse si no voy a parar después de un minuto o dos. Si soy rápido en la lectura de las señales sociales, puedo ver la diferencia y cambiar mi comportamiento. Pero si tengo problemas para entender esas señales sutiles, puedo continuar con los detalles de cada lanzamiento en la novena entrada mientras usted está desesperado tratando de huir.

Enseñar «el momento y el lugar»

Para ayudar a que un niño o un adolescente entienda esto, es útil emplear lo que yo llamo la estrategia de «el momento y el lugar»: a veces puede que las otras personas deseen escuchar su tema particular de interés, pero otras veces pueden estar menos interesadas. Un padre puede explicarle al niño que no hay nada malo en su entusiasmo por los horarios de los trenes o los cereales para el desayuno, pero no es sobre lo que se debe hablar en la clase de matemáticas o en el dentista («Estamos aquí comiendo con nuestros familiares, así que quieren saber cómo te va en el colegio. Pero a la una del mediodía puedes hablarnos sobre el horario de los trenes, ¿de acuerdo?»). Es una oportunidad para profundizar en la comprensión social del niño. Juntos, el padre y el hijo pueden elaborar una lista de los lugares y los momentos que son apropiados para hablar de las aficiones, los que no lo son, y las personas con quien se puede hablar sobre ellas.

La verdad es que no siempre funciona. Algunos niños y adolescentes todavía no han evolucionado hasta el punto en el que pueden controlarse y tener autodominio, tomar en consideración el punto de vista de los demás o reprimir su deseo de compartir información. Los padres pueden desesperarse tratando de encontrar una manera de lograr que el niño controle el impulso de poner excesiva atención en un tema. Les preocupa que se acentúe la diferencia del niño ante sus compañeros, y los miembros de la familia pueden estar cansados de escuchar los mismos temas una y otra vez. He escuchado muchas veces al padre más paciente decir: «Solo necesitamos que pare».

El problema con esta respuesta es que se centra en el comportamiento sin preguntarse qué lo está motivando. Es esencial hacer preguntas: ¿hay momentos en los que el niño se centra más en este tema que otras veces?, ¿ve algún patrón?, ¿puede que ocurra cuando el niño está estresado?, ¿qué puede estar causando el estrés?, ¿cómo se puede aliviar la presión y la ansiedad?, ¿está el niño utilizando este discurso para calmarse? Si le funciona, ¿es realmente una prioridad eliminar este tipo de discurso? ¿Es consciente el niño de su comportamiento? ¿Cómo podemos hacer para que sea más consciente?

En otras palabras, no es tan simple como detener el comportamiento del niño. Como siempre, el primer paso es preguntar qué es lo que subyace al comportamiento.

También es importante recordar que si un niño empieza constantemente una conversación hablando de su propio tema de interés, sucede así porque para él es una forma fácil de comenzar. Para una persona con autismo, las interacciones sociales le pueden provocar ansiedad y confusión porque estas no tienen una estructura fija y no siempre se puede predecir lo que la otra persona va a decir. Así que una persona con autismo intentará crear previsibilidad limitando la conversación a un área que domina.

Cuando un niño o adolescente necesita ayuda para desarrollar o mejorar la destreza en la conversación, pueden serle de ayuda las habilidades sociales de grupo, al proporcionarle un espacio seguro y de apoyo donde puede aprender a mantener una conversación y mostrar interés hacia los demás. En lugar de reprender a un niño y dañar su autoestima, es preferible ofrecer opciones más positivas, tales como actividades, juegos o role-playing que le ofrezcan oportunidades para practicar habilidades de conversación o interacciones cotidianas.

Crear fortalezas

Aunque los entusiasmos tienen sus dificultades, a menudo constituyen el mayor potencial de las personas con autismo. Lo que comienza como un fuerte interés o pasión puede convertirse en una manera de conectarse con otras personas con intereses similares, una afición para toda la vida o, en muchos casos, una profesión. Recordemos a Michael, el niño que tenía pasión por la música y la extraña capacidad de escuchar una canción por primera vez y luego sentarse y tocarla en el piano. Ahora, a sus cuarenta años y viviendo semi-independiente, toca el órgano en su iglesia y canta en un coro.

Cuando Matt Savage era joven, era tan hipersensible al sonido que, si su madre tocaba el piano, se tapaba los oídos y se iba gritando. Con la terapia superó ese problema y comenzó a mostrar una habilidad musical excepcional. Cuando conocí a Matt solo tenía once años, y ya las leyendas del jazz como Dave Brubeck y Chick Corea revelaban su sobresaliente talento para el piano. Ahora en su veintena, Matt se ha convertido en un pianista, compositor y artista de jazz conocido a nivel internacional con una atrayente personalidad. También encuentra tiempo para enseñar música a niños con autismo.

Cuando Justin Canha (ver el capítulo 10) era un niño pequeño, todavía no hablaba, pero le encantaba ver películas de animación y dibujos animados y mostraba un talento precoz para el dibujo. Ahora, ya un adulto joven, expone su trabajo en galerías de Nueva York, se ha convertido en un artista de guion gráfico profesional y enseña artes plásticas a niños pequeños.

Una de mis historias favoritas de entusiasmo es la de Stanford James, un joven con autismo que fue criado por una madre soltera en las viviendas de protección oficial de Chicago. Desde que era joven, tenía pasión por los trenes y le encantaba estar en la ventana del apartamento de su abuela viendo pasar los trenes elevados.

«No sé lo que los trenes hicieron por él», dijo su madre, Dorothy, a un reportero del Chicago Tribune7. «Pero sin duda le engancharon».

Aunque era joven y pobre y sabía poco acerca del autismo, Dorothy luchó por su hijo. Alentó el interés de Stanford y observó su notable habilidad para dominar las rutas y los horarios del extenso sistema de transporte de Chicago, ayudándose en gran parte con la memoria. Al inicio de su veintena, consiguió un trabajo con la Regional Transit Authority (Delegación Regional de Transporte) de Chicago, ayudando a que los clientes encontraran las rutas y los horarios según sus necesidades.

No solo era naturalmente apto para ese trabajo, sino que demostró tal dedicación, atención y responsabilidad que la RTA (Regional Transit Authority) le nombró empleado del año. «Viene a trabajar sin importarle el clima y siempre es educado», dijo su supervisor al periódico. «Es riguroso, y eso es lo que los clientes desean».

Más importante aún, Stanford se sentía un miembro importante y valorado en su comunidad. Cuando era joven, su madre se preguntaba qué sería de él. Después de ayudar a un cliente, Stanford apunta: «Me felicito para mis adentros, diciéndome: “¡Stanford, eres el mejor hombre que puede hacer todo esto!”». Stanford es un testimonio de hasta dónde se puede llegar al persistir en un entusiasmo.

7 «The Man with the Map in His Head», Chicago Tribune, June 11, 2000.

CAPÍTULO 4

CONFIANZA, MIEDO Y CONTROL

Después de unos pocos minutos con Derek, me di cuenta de que algo le estaba molestando, pero no estaba seguro de qué era exactamente8.

Durante años visité a Derek unas cuantas veces al año a petición de sus padres para orientarles y darles consejo. Le observaba en el colegio y en casa, luego me reunía con sus padres y el equipo escolar. Mi visita de otoño siempre había sido en septiembre, unas pocas semanas antes de empezar el curso escolar. Pero el año que cumplió ocho años me retrasé unas semanas del calendario habitual. En el pasado Derek siempre me había saludado con entusiasmo —o al menos con una sonrisa discreta—. Esta vez, sin embargo, desde el momento en que llegué parecía nervioso y ausente oponiendo resistencia a mis intentos de que se implicara. Después de un rato le pregunté por qué. «¿Pasa algo?», interrogué, «pareces un poco incómodo conmigo».

No vaciló en responder: «Dr. Barry, la primera vez siempre vienes en septiembre», dijo, «¿por qué has venido en octubre?».

Solo eran dos semanas más tarde de la fecha habitual en la que me solía ver, pero el mes cayó en el calendario de manera distinta, y para su mente había una gran diferencia. Sin hablarlo, Derek había interiorizado el ritmo de mis visitas habituales. Como nadie se dio cuenta, nadie hizo el esfuerzo de explicarle que vendría más tarde que en las visitas anteriores. Por lo tanto, Derek tuvo que averiguar por qué había ocurrido este quebrantamiento en el orden de su universo.

Sin saberlo, había traicionado su confianza. Derek se había hecho una imagen de cómo deberían suceder las cosas en función de cómo habían sucedido siempre, o al menos cómo él las recordaba. Ahora tenía un motivo para preguntarse si podía confiar en mí —o en el mundo que creía haber entendido—.

Una incapacidad para confiar

La reacción de Derek resalta una dificultad fundamental del autismo: para la gran mayoría de las personas del espectro, el autismo puede entenderse mejor como una incapacidad para confiar. Debido a los problemas neurológicos, las personas con autismo se enfrentan a tres obstáculos enormes: confiar en su cuerpo, confiar en el mundo que les rodea y —lo más difícil de todo— confiar en otras personas.

Daniel Tammet, autor de Born on a Blue Day, es conocido por sus proezas de memoria tales como recordar más de 22.000 dígitos de pi y aprender un idioma en una semana. Fue entrevistado en 60 minutes en 2007, describió lo difícil que había sido para él cuando era un niño encajar socialmente. Se sentía incómodo entre otros niños, le resultaba difícil predecir sus comportamientos. Los matices de las relaciones sociales le desconcertaban. Así que encontró consuelo en las matemáticas: «Los números eran mis amigos y nunca cambiaban», aseguraba, «eran fiables. Podía confiar en ellos».

Mi amigo Michael John Carley, un adulto con Asperger que es un líder en el movimiento de defensa y apoyo para las personas con autismo, lo expresó una vez de esta manera: «Lo contrario de la ansiedad no es la calma, es la confianza».

Este insight explica en gran parte aquello que nos produce ansiedad a todas las personas, no solo las del espectro, y por qué reaccionamos con miedo y buscamos a menudo formas de controlar nuestras vidas, el entorno y las relaciones. Estas tendencias están aún más pronunciadas en las personas con autismo.

La confianza en el cuerpo

Si una persona típica se despierta con un resfriado común, es un mal menor. Puesto que es muy posible que anteriormente haya tenido un resfriado, ya tiene criterio y experiencia para comprender que su tos y la secreción nasal probablemente durarán unos días antes de que empiece a sentirse bien otra vez. Pero cuando una persona con autismo experimenta los mismos síntomas físicos, puede reaccionar con ansiedad y miedo: ¿qué me está pasando?, ¿por qué no puedo respirar normalmente?, ¿va a durar para siempre?

Esa respuesta no se diferencia tanto de la reacción que tenemos la mayoría de nosotros ante una enfermedad más grave. Hace algunos años sufrí de forma severa el síndrome del túnel carpiano. Los años que estuve cortando madera para calentar nuestra casa me pasaron factura. Había tocado la batería desde la infancia, pero ahora, cuando lo hacía, mis manos se entumecían y no podía sujetar las baquetas. Cuando intentaba sostener un periódico para leerlo, tenía pinchazos como agujas de dolor en los dedos. Mis brazos y mis muñecas no respondían de la manera que siempre lo habían hecho ni tampoco los sentía igual. De repente, no podía confiar en mi cuerpo. Estaba alterado y preocupado por el rumbo de mi enfermedad. Afortunadamente, una cirugía que tuvo éxito en ambas muñecas alivió los síntomas. El hormigueo había desaparecido; el entumecimiento había disminuido. Podía confiar en mis manos y tocar la batería de nuevo.

Los pacientes con cáncer suelen tener problemas similares. De algún modo el cáncer puede entenderse como una manera en la que el propio cuerpo se ataca a sí mismo. Gran parte del estrés de la enfermedad proviene de los cambios físicos que se producen, de la incertidumbre del futuro y de la misma pregunta: ¿podré alguna vez confiar en mi cuerpo otra vez?

Un gran porcentaje de las personas con autismo hacen frente a trastornos motores y del movimiento, y a menudo padecen movimientos involuntarios en diferentes partes de su cuerpo. Martin expresó a su madre su desconcierto ante el modo en que su mandíbula se movía, sus brazos se le iban hacia fuera y los otros tics impredecibles que experimentaba, sobre todo cuando se sentía desregulado. «¿Me estoy volviendo loco?», preguntó.

«¿Qué te hace pensar eso?», respondió ella.

La respuesta de Martin: «Mi cuerpo hace cosas que no puedo controlar».

Colin, un alumno de tercer curso con Asperger, me mostró una vez dos diagramas que había hecho, elaborados con detalle: un mapa de su propio cerebro y otro que calificó como un cerebro «normal». El mapa del cerebro normal era una cuadrícula ordenada, con filas y columnas simétricas dibujadas a través de toda la corteza cerebral —una imagen de orden y organización—. El mapa del cerebro de Colin era un desorden caótico, dividido en secciones irregulares de varias formas y tamaños. También hizo un vídeo-teatro en el que describía sus preocupaciones. Señaló a su médula espinal como la fuente de «los calambres» que sufría. La parte más grande del cerebro que calificó como «la parte loca» era a la que culpaba cuando no podía controlar sus pensamientos o su comportamiento.

Claramente, Colin estaba tratando de expresar que no podía confiar en su propio cerebro.

La confianza en el mundo

Aunque podamos confiar en nuestro propio cuerpo, es difícil confiar en el mundo que nos rodea. A menudo pregunto a los padres de niños pequeños con autismo: ¿qué es lo que más le molesta a su hijo? La causa de la frustración es con frecuencia un juguete mecánico que ya no funciona como lo hacía al principio. Se han agotado las pilas de un coche de juguete o un reproductor de DVD funciona mal, provocando un fallo total. Para los padres resulta muchas veces desconcertante: la reacción ante el problema les parece muy desproporcionada. Pero si nos ponemos en el lugar del niño, su sentido del orden —de cómo funcionan las cosas— se ha roto. Se ha topado con un mundo en el que no puede confiar.

Los niños también lo expresan de maneras más sutiles. Una semana concreta de otoño, Sharon notó que el comportamiento de su hijo de seis años dio un giro notable a peor, pero el cambio no parecía que estuviera relacionado con nada que hubiera sucedido en casa o en el colegio. Dmitri se ponía de tan mal humor que era prácticamente inconsolable, y no cenaba. Entonces la madre identificó la causa: el cambio sucedió justo después del cambio de hora a la hora estándar. La rutina de Dmitri se rompió. Durante meses la familia cenó con luz en el exterior. Ahora, de repente, pretendían que comiera cuando estaba oscuro. «Es como si no pudiera confiar en lo que es un día», dijo Sharon, «o cuándo se supone que hay que comer». Desde su punto de vista, sus padres habían cambiado las reglas sin previo aviso. ¿Es de extrañar que estuviera de mal humor? Por razones similares, muchos padres temen las vacaciones escolares —el mismo periodo que otras familias esperan con entusiasmo— porque este cambio en la rutina altera a sus hijos con autismo.

Matthew, de quince años, experimentó un tipo diferente de pérdida de confianza en su entorno. Cuando visité su casa, me dijo emocionado que la familia había estado recientemente en la ciudad de Nueva York.

«¿Cómo te lo pasaste en el viaje?», pregunté.

«Estuvo bien», dijo, «excepto que nos retrasamos cuatro minutos cerca de la Salida 87 en la Ruta 95, y luego nos demoramos tres minutos cerca de la Salida 54», y así sucesivamente enumeró todos los retrasos y desvíos que la familia había tenido hasta que su madre pudo pararle. De ese viaje de tres días Matthew recordaba lo inesperado, las veces que las cosas no sucedieron como estaba previsto, las veces que encontró que no podía confiar en el mundo.

Cuando fui orientador en un campamento de verano que ayudaba a niños con trastornos del desarrollo, uno de mis campistas favoritos era Dennis, un niño grande y enérgico de doce años con autismo de pelo rizado y mejillas sonrosadas. Un lunes por la mañana nuestro grupo salió en autobús a un parque de atracciones. A Dennis le encantaban las montañas rusas y las norias, y estuvo hablando durante días de forma obsesiva de esta excursión. Cuando nuestro autobús llegó al parque sentí inquietud al ver que el aparcamiento estaba vacío. El conductor pisó el freno y, sin molestarse en consultarme, soltó la mala noticia: «Lo siento, niños. ¡El parque está cerrado!».

La respuesta de Dennis fue explosiva. Se precipitó hacia mí gritando «¡No, no, no!», desvió su mirada hacia arriba a lo lejos y de repente comenzó a golpearme con los puños. Mientras trataba de apartarlo —y a su vez ponernos los dos a salvo—, me arrancó la camisa y en su furiosa agitación me clavó las uñas en los brazos y en el pecho, causándome profundos rasguños. Resultó desgarrador y espantoso ver a este niño, que normalmente era encantador, en aquel estado fuera de control.

Con ayuda pude trasladar a Dennis a un asiento, donde escondió la cabeza debajo de una almohada y se balanceó, obviamente perplejo por lo que acababa de suceder. Cuando estaba bien regulado, era un chico alegre y agradable que sonreía a todos los que lo rodeaban. Pero cuando sentía mucha ansiedad, miedo o una confusión cada vez mayor, a menudo se dirigía contra las personas con las que se sentía más apegado. ¿Por qué? En este caso, porque el mundo había traicionado su confianza. Era como si le hubieran golpeado con un mazo. Habíamos hecho una promesa para ese día, y le habíamos decepcionado —de repente, bruscamente—.

Afortunadamente pude compensar la situación de tal modo que pareció una intervención divina. Una vez que Dennis estaba a salvo y yo me había recompuesto, me levanté y le expliqué que el parque estaba cerrado. Entonces de forma misteriosa me vinieron las palabras y me oí decir: «¡Pero vamos a hacer una excursión mágica de misterio!» (esto fue en 1970, solo un par de años después de que saliera el álbum de los Beatles). Al instante, Dennis miró hacia arriba, mostró interés y luego repitió: «¿Una excursión mágica y misteriosa?», y después: «¡Una excursión mágica y misteriosa!, ¡una excursión mágica y misteriosa!».

Los orientadores nos apresuramos a trazar un nuevo plan. En silencio pregunté al conductor si había otros lugares cerca, e improvisamos una visita por la mañana a un pequeño zoológico, y a continuación a un minigolf. Cuando comunicamos el plan a los niños, Dennis se adaptó y terminó disfrutando el día —y prometimos volver a programar la excursión al parque de atracciones—.

Comprendí que el estallido de Dennis estuvo totalmente fuera de su control, e incluso de su conciencia. El inesperado suceso le desencadenó una reacción extrema debido a su incapacidad neurológica. Pero nunca olvidé las lecciones de ese día: que algunos niños con autismo pueden pasar de cero a sesenta sin aviso; que cuando se desregulan de forma severa pueden aliviar su frustración y confusión con las personas con las que más confianza tienen; y que la pérdida de confianza ocurre de muchas formas.

La confianza en las personas

En relación con la confianza la dificultad más importante para las personas con autismo radica en confiar en otras personas. La mayoría de nosotros estamos neurológicamente conectados con la capacidad de predecir el comportamiento de los demás —leer intuitivamente el lenguaje corporal y hacer juicios subconscientes en referencia a la relajación del cuerpo de alguien, por cómo una persona mira a otras o por el contexto social—. Pero esto es a menudo más difícil para las personas con autismo. Ros Blackburn explica que ella vive cada día tratando de entender las intenciones de las personas que se acercan a ella: «Debido a que me resulta tan difícil predecir el comportamiento de las otras personas», explica Ros, «lo que hacen me resulta a menudo muy repentino y amenazante».

La visión de Ros ayuda a explicar la reacción defensiva que vi en Christopher. Era un adolescente, se comunicaba sobre todo con un sistema de imágenes o repitiendo frases que había escuchado o diciendo una sola palabra cada vez. Si un compañero o un profesor en el pasillo del colegio de secundaria le decía de repente «¡Hola, Chris!», él retrocedía de forma instintiva, agachándose con mirada de susto, como si la persona hubiera aparecido súbitamente y le hubiera lanzado un cuchillo.

No saber en quién confiar o lo que una persona puede hacer a continuación significa vivir en un estado constante de alerta, como los soldados que trabajan en equipos de desactivación de bombas. Imagínese vivir la vida en ese estado de alerta, receloso de cada persona, de cada objeto. Si su sistema neurológico está en constante alerta, ¿cómo puede prestar atención a cualquier otra cosa? Es agotador. Se hace difícil funcionar. Toda su energía se centra en defenderse.

Algunas personas con autismo tienen casi la dificultad contraria. Estos individuos pueden moverse y reaccionar con más lentitud que otros y se muestran menos alerta. A menudo es más difícil descifrar sus sentimientos porque sus expresiones faciales no cambian mucho. Tener un estado de arousal bajo es como caminar adormilado sin concentración. Los profesionales se refieren a estos individuos diciendo que tienen un «nivel de arousal bajo». Al manifestar menos problemas de comportamientos parece que están mejor regulados y a menudo se cree que tienen buen comportamiento. ¿Significa esto que no experimentan ansiedad? No necesariamente. Cuando se sienten desregulados, estas personas tienden a interiorizar su ansiedad en lugar de expresarla hacia fuera. Los sentimientos de ansiedad se acumulan con el tiempo, se perciben pocos signos de ansiedad o desregulación o de forma muy sutil, de tal modo que los estallidos o las crisis pueden ser difíciles de predecir.

La función del miedo

Todos enfrentamos situaciones en las que nos sentimos inseguros o amenazados. Cuando tenemos la sensación de peligro o riesgo, nuestra reacción natural es sentir miedo —y luchar o huir—. Las personas con autismo tienen una respuesta innata similar, pero el umbral de reacción es mucho menor, especialmente para aquellos con un perfil hiperreactivo. La causa de la ansiedad no tiene que ser un león, un fuego o un hombre con una pistola. El miedo se desencadena cuando se pierde la confianza, cuando se rompe el equilibrio que sostiene a la persona.

Temple Grandin es probablemente la persona con autismo más conocida del mundo. Es profesora de ciencias animales, una oradora consumada que transmite auto-confianza y entereza. Pero a menudo describe su vida emocional de esta manera: «Mi emoción principal es, y siempre ha sido, el miedo». La mayoría de sus temores están arraigados en sus sensibilidades sensoriales. Mientras que el trueno tiene poco efecto sobre ella, por ejemplo, el ruido agudo de la alarma de un camión dando marcha atrás puede hacer que su corazón se dispare.

Observo ese miedo a menudo en mis primeros encuentros con los niños que tienen autismo, se ve en sus ojos y en su lenguaje corporal. Veo su miedo cuando se enfrentan a situaciones en las que se sienten inseguros, cuando se exponen a la sobrecarga sensorial de la cafetería del colegio que está abarrotada y con bullicio o del gimnasio lleno de ruido.

Vi esa mirada en los ojos de Jeremy, un alumno de segundo curso que una primavera comenzó a mostrar una ansiedad extrema cuando llegaba la hora del descanso. Cuando su clase tenía que salir al patio de recreo, se resistía profundamente, protestaba y se negaba a ir mientras los otros niños estaban encantados y felices por el descanso.

Se supo el motivo: los arbustos que bordeaban el patio de recreo atraían las mariposas, y a Jeremy le aterrorizaban. ¿Por qué puede un niño tener miedo de las mariposas, criaturas que para la mayoría de los niños son bonitas y fascinantes? No muerden ni pican, ni siquiera hacen ningún sonido. A Jeremy le asustaba no tener control sobre las mariposas: no podía predecir lo que harían. Quizás alguna vez se le posó una mariposa en un brazo o en la cara, asustándolo, y no fue capaz de espantarla. No entendía a las mariposas. Parecía que surgían de la nada sorprendiéndolo. Jeremy, en su nivel de desarrollo, no era capaz de razonar ni de considerar que aunque una mariposa se posara en su nariz, no le haría daño. Su capacidad de comunicación era muy limitada, de tal modo que un desconocido podía pensar que estaba muy perturbado. Pero su comportamiento tenía sentido: a un nivel muy primitivo estaba tratando de mantenerse a salvo.

Para ayudarlo, sugerí al profesor que proporcionara a Jeremy la sensación de control pasando tiempo con falsas mariposas, mariposas de papel, dejándolas «volar» cerca y luego dejar que Jeremy las despidiera con la mano, diciendo: «¡Adiós, mariposas!». Pasó tiempo buscando libros sobre mariposas para comprender que son inofensivas. Esta táctica le ayudó a superar la ansiedad.

Lily tenía su miedo particular: las estatuas. Cuando tenía siete años, a la hora de la comida estaba dando un paseo con su clase por un parque cuando vio una escultura de un hombre a caballo. Una mirada de terror atravesó su rostro. ¿Por qué un niño puede tener miedo de una figura de bronce que no se mueve? Porque desafiaba la lógica. Parecía una persona, y parecía un caballo, pero por lo que ella conocía y entendía, la gente y los animales se movían. La estatua del parque rompió la idea que Lily tenía sobre las personas y los animales, y esto la asustó y le produjo ansiedad. He visto reacciones similares en niños con autismo cuando ven a artistas callejeros que actúan como estatuas o robots —seres vivos que se comportan como si no lo fueran—.

Ayudar a los niños a superar el miedo

Cuando estos miedos se apoderan de un niño con autismo, puede ser difícil superarlos. Ned, un alumno de quinto curso en un colegio de la ciudad de Nueva York, se aterrorizó cuando su profesor anunció una excursión que iban a hacer en el ferri Staten Island. La idea parece que atrajo a sus compañeros de clase. Una chica, emocionada, preguntó por las olas que pudiera haber en el agua. Otro chico quería saber si podrían ver alguna ballena desde el ferri. Ned se fijó en algo más: un accidente de barco del que oyó hablar en las noticias. Después mencionó otro desastre: el hundimiento del Titanic. Esas asociaciones significaban que el ferri Staten Island, para él, estaba fuera de lugar. Se negaba con obstinación, se negó a considerar la posibilidad de apuntarse al viaje con su clase.

A medida que se acercaba la fecha de la excursión, Ned se preocupaba cada vez más por el Titanic. Quiso ver la película y fotografías de la catástrofe, y continuamente preguntaba a sus profesores y a sus padres cómo sería estar en el fondo del océano con peces nadando alrededor. Estaba claro que iba a ser difícil conseguir que fuera a la excursión.

Cuando me reuní con sus profesores y con sus padres, que me pidieron consejo, hablamos sobre la dificultad: Ned no se sentía seguro. Estuvimos de acuerdo en que la prioridad era tranquilizarle, proporcionarle información para que tuviera la seguridad de que estaría a salvo. Juntos le explicamos que en el ferri estaría protegido por un chaleco salvavidas, y que los botes salvavidas estarían disponibles en caso de darse algún problema. Ned estaba escuchando con calma, hasta que oyó la palabra problema. Entonces prorrumpió: «¿¡Qué tipo de PROBLEMA!?», y se puso cada vez más nervioso y ansioso en lugar de tranquilizarse.

Para tratar de calmarle y animarle, nos centramos en dos soluciones: primero intentamos crear una emoción positiva haciendo una descripción de la emoción de subir al ferri con sus amigos, poder ver las banderas de colores del parque Battery y otras cosas destacadas. En segundo lugar, introduje el concepto de valentía. «Ser valiente significa intentar hacer algo aunque nos dé miedo», dije, «y confiar en las personas con las que estamos».

Lo que no hicimos fue obligarlo a ir. Ned estaba asustado. Su miedo le estaba desregulando. Imponerle la excursión en contra de su voluntad solo habría servido para empeorar las cosas. También habría perdido la confianza en los adultos que le rodeaban. Era esencial que Ned sintiera que ir a la excursión era decisión suya. Así que, después de consultarlo con sus padres, le dijimos que tenía la posibilidad de ser valiente —y enfrentar sus miedos—. Pero también le dimos la opción de quedarse en casa con su madre ese día. Le dejamos que decidiera hasta unos pocos días antes del viaje.

Cuando llegó el momento, tomó su decisión: «Voy a ser valiente».

Ned fue a la excursión y se lo pasó fenomenal con sus compañeros de clase. Un mes más tarde, cuando le vi en la siguiente cita, me dijo con orgullo: «Dr. Barry, fui en el ferri. Me asusté un poco cuando el bote se mecía, ¡pero fui valiente!». Pude sentir su orgullo —y sus padres también—. Era dueño de su éxito. Después de eso, con frecuencia abrazaba la idea de ser valiente para ayudarse a enfrentar situaciones desafiantes que en el pasado hubiera evitado.

La ansiedad de Ned es un recordatorio de que lo que para un niño típico puede ser una sorpresa, a un niño con autismo puede producirle miedo. Una vez ayudé a preparar una fiesta para un grupo de niños pequeños con autismo. La idea consistía en proporcionar una experiencia especial a niños para los cuales es imposible, o al menos muy difícil, asistir a una fiesta normal.

Queríamos que los padres pudieran relajarse y no tuvieran que preocuparse de dar explicaciones por el comportamiento de sus hijos. Los profesores, los padres y los voluntarios que ayudaron en la planificación tuvieron cuidado de crear un ambiente tranquilo con pocos estímulos, donde los niños pudieran estar cómodos y contentos. Llevamos juguetes con los que los niños estaban familiarizados, pusimos soportes visuales para ayudarles a elegir las actividades favoritas, e integramos rutinas del programa preescolar que ellos conocían para que se sintieran cómodos.

Todo iba muy bien hasta que Santa llegó. Era un voluntario, compañero de uno de los padres, que se había ofrecido a representar a Santa Claus, pero al parecer no estaba muy familiarizado con el autismo. Dio un golpe repentino y fuerte en la puerta y entró dando saltos en la habitación con un traje rojo brillante, gritando «¡Jo, jo, jo!». Su brusca aparición sobresaltó tanto a los niños que se dispersaron, algunos gritando o tirándose al suelo, otros huyendo hacia las esquinas de la habitación, hacia sus padres o hacia el guardarropa. Santa fue un tsunami sensorial, y en un contexto con un evento desconocido y lleno de emoción, no pudieron manejar la experiencia. Aunque se planifique mucho, siempre hay sorpresas. Nos esforzamos al máximo para hacernos con la situación y ayudar a que los niños se recuperaran.

Los niños con autismo tienen un registro de respuestas ante los sucesos inesperados que les desencadenan miedo y ansiedad: huyen, entran en pánico, a veces se quedan quietos como los ciervos ante la luz de los faros. Las cabras miotónicas son una raza con miotonía congénita, una afección que les produce rigidez en las patas cuando se excitan o se sienten amenazadas; se quedan paralizadas en el sitio y se caen al suelo. Es similar a lo que les sucede a muchos niños con autismo. Cuando se sienten abrumados, ansiosos o asustados, de forma súbita se quedan parados en el sitio. A veces cierran los ojos y se tapan los oídos, tratando de olvidar el mundo.

Con frecuencia, los padres y otras personas cercanas se hacen preguntas ante lo irónico de estas reacciones: ¿por qué estos niños muestran a menudo miedo ante cosas ordinarias e inofensivas como mariposas y estatuas, y no tienen miedo de otras muchas cosas de las que deberían tener miedo?, ¿por qué un niño que siente terror de las estatuas se lanza aparentemente sin miedo al tráfico o sube con poca estabilidad a lo alto de un tejado o se monta en una montaña rusa?

Es importante entender que los niños que en dichas situaciones no muestran miedo en verdad no lo sienten. Cuando una niña de seis años con autismo sube a un tejado, no está evaluando la situación ni está considerando cuáles pueden ser las consecuencias. Actúa instintivamente: tal vez suba allí porque así podré ver cosas que de otra manera no puedo. No sopesa el riesgo porque no lo percibe. No siente miedo en su cuerpo, y exponerse a esa situación le puede producir emoción o placer. Su cerebro no le envía señales que le adviertan que eso puede ser peligroso, y su mente no predice el peligro que puede conllevar dicha acción. Puede sentir miedo de una mariposa porque no puede controlarla, pero la perspectiva de caer al suelo desde siete metros de altura no está en su mente. Centrada en la sensación del momento, no se preocupa por la posibilidad de hacerse daño. Para abordar estas preocupaciones, muchos programas que se realizan para niños con autismo ponen énfasis en temas de seguridad y ayudan a los niños a entender qué situaciones pueden representar un peligro o ser dañinas.

El control: una respuesta natural ante el miedo y la ansiedad

Cuando perdemos la confianza y sentimos miedo y ansiedad, nuestra respuesta natural es tratar de ejercer control. Algunos profesionales del autismo hablan de control en términos negativos. «Oh, ella está controlando de nuevo», dirán, o «Él está tratando de controlar la conversación». Pero cuando se entiende cuáles son los motivos que subyacen, se hace evidente que muchas de estas conductas representan estrategias para hacer frente a la ansiedad o a la desregulación. Algunos profesionales hacen un gran esfuerzo para tener controlados a los niños con autismo, pero actuar de este modo no ayuda; causan más desregulación a estos niños al interferir en las estrategias que llevan a cabo para conseguir regularse.

Hablar sin cesar sobre una fijación —trenes, dinosaurios o automóviles— es una forma de ejercer control (véase el capítulo 3). Un niño puede sentirse incómodo y ansioso en situaciones sociales, incapaz de predecir lo que otras personas pueden decir o pedirle. Pero cuando rompe el silencio con largos monólogos sobre su tema de interés, siente que tiene algún control. Habla para evitar la ansiedad que le produce lo desconocido.

Mientras algunos niños reaccionan ante la ansiedad hablando en exceso, otros se retiran a la protección del silencio. Grace, de once años, acababa de trasladarse a un colegio nuevo. Se desenvolvía bien, se abría paso a través de la cafetería del colegio, se sentaba con sus compañeros y jugaba con un terapeuta. Pero nunca hablaba —y nunca sonreía—.

No es que fuera incapaz de hablar. En el anterior colegio hablaba. Pero en el nuevo se había vuelto silenciosa y para dar a conocer sus necesidades hacía gestos. A las siete semanas, el personal informó de que le habían oído susurrar solo en una ocasión, una sola palabra: «Queso».

La madre informó de que Grace hablaba en casa —aunque gran parte de su habla consistía en repetir— y podía leer en voz alta. Con los vídeos caseros que la madre le ponía, Grace sonreía y se reía fácilmente. La madre instó al personal a no presionar a su hija para que hablara, ante el temor de que tales esfuerzos aumentaran su ansiedad y le causaran más daño que bien. Como orientador del distrito, estuve de acuerdo en que era más importante construir relaciones de confianza con Grace, fomentar su participación activa en las actividades y su comunicación (aunque fuera no verbal) en lugar de tratar de forzar a la niña a hablar en contra de su voluntad.

Algunos profesionales podrían haber etiquetado la conducta de Grace como «controladora» o «negativa», ante su tozudez y su obstinado rechazo a hablar. Sin embargo, lo que vi fue a una chica despierta, inteligente y con capacidad que estaba nerviosa debido al nuevo entorno y todavía no sabía en qué ni en quién confiar. No hablar era su forma de desenvolverse, ejercer control y darse la oportunidad de adaptarse. Manifestaba una variante del mutismo selectivo, que a veces también se ve en niños que no tienen autismo. Es más bien el reflejo de una ansiedad significativa que un problema del lenguaje y el habla.

Con el tiempo los profesores y el terapeuta que trabajaron con Grace establecieron con ella una relación de confianza. Cuando se sintió cómoda y preparada, comenzó a leer en voz alta en el colegio y, al final, tenía más disposición a hablar y a relacionarse de manera relajada con sus compañeros de clase, a sonreír y a reírse. Se había establecido confianza —y el instinto de la madre de no forzarla resultó ser un acierto—.

Cómo los niños ejercen el control

Algunos niños intentan tener la sensación de control de un modo que no percibimos: crean reglas en su mente para que el mundo tenga un sentido acorde a su lógica. Un caso era un alumno de segundo curso llamado José, que participó en la preparación de la fiesta de su octavo cumpleaños. Pero al pensar la lista de invitados, José decidió que solo invitaría a un grupo: los chicos de su clase. Sus padres y profesores sugirieron que sería agradable incluir también a las niñas, así como a otros niños del colegio y de otros ámbitos de su vida. Pero José insistió: solo chicos, y solo los de su clase. No era que no le gustaran los otros niños. Mostraba gran interés por la variedad de niños en su vida, pero por alguna razón redujo su lista de cumpleaños a un solo grupo.

Durante una consulta mensual en su colegio de primaria, me reuní con su madre, los profesores y uno de los terapeutas que trabajaban con él para hablar sobre el mejor modo de ayudarle a encarar la fiesta. Muchos de los adultos se preguntaban por qué José insistía con tanta obstinación en qué personas estaban invitadas. ¿Estaba siendo insensible o elitista? Yo no pensaba así. Sospechaba que simplemente se sentía agobiado. José nunca había preparado un evento como este, y sin duda sintió que era apabullante tener en cuenta a todo el universo de gente en su vida. Su manera de tener algún control consistió en crear una regla, por muy fortuita que pareciera, que redujera el agobio de tantas posibilidades. Esto simplificaba la situación y calmaba su ansiedad.

Los padres de José querían animarle a que invitara a más niños a la fiesta, pero yo sabía que no lo lograrían apelando a su lógica con largas explicaciones o imponiendo una regla que no tenía sentido para él. Sabíamos que a José le encantaban los juegos de mesa, así que creamos una cuadrícula parecida a un juego y distribuimos a los niños que conocía en varias categorías: primos, compañeros de clase, compañeros del equipo de béisbol, niños, niñas y otros. El profesor y un terapeuta le escribieron y explicaron las reglas del «juego de la fiesta de cumpleaños»: tenía que elegir al menos un niño para cada casilla de la cuadrícula, un chico de su clase, una chica de su clase, un primo, una prima, y así sucesivamente. A José le encantó jugar. Después de haber escogido a al menos un niño para cada casilla y haber ocupado todas, podía seleccionar a otros y rellenar las casillas a su antojo. Para José las categorías tenían sentido, el proceso parecía lógico y era predecible, y la estructuración le ayudó a simplificar la toma de decisiones que le estaba sobrepasando. En pocas palabras, José tuvo la sensación de control.

La necesidad de sentir control también ayuda a explicar uno de los desafíos más desconcertantes relacionados con el autismo: la dieta. Los padres a menudo se preguntan por qué sus hijos con autismo son tan exigentes con la comida. Algunos solo quieren comer alimentos de un determinado color (con frecuencia beis) o no quieren comer el brócoli si ha tocado el pollo en su plato. En un programa de preescolar para niños con autismo donde yo trabajaba, cada niño tenía una preferencia diferente con los sándwiches, y la mayoría de ellos, todos los días a la hora del almuerzo, examinaban el contenido de sus sándwiches para asegurarse de que no habían introducido ingredientes desagradables. Un chico, Brian, no comía queso, así que si encontraba un mínimo rastro que se le hubiera podido escapar a su madre, lo retiraba con cuidado.

A menudo, estas preferencias están relacionadas con problemas sensoriales. A los niños les puede molestar la textura de un alimento en particular o su temperatura, olor o sabor. La elección de los alimentos, cómo se sirven, y los rituales que rodean a la comida son todo formas de tener el control, se esfuerzan para sentir que el mundo es más seguro y fiable.

De hecho, las personas con autismo que no hablan con frecuencia se comunican en voz alta a través de sus preferencias alimentarias. Eso ocurría con Ron, un joven de quince años que conocí en mi segundo año de trabajo en el campamento de verano, cuando yo solo tenía diecinueve años. Era un adolescente grande, de pecho fuerte y grueso, que no hablaba y raramente hacía ruido, excepto cuando se entusiasmaba o estaba nervioso. Usaba botas militares negras sin anudar, incluso con pantalones cortos en los días de calor de agosto. Ron tenía muchos pequeños rituales para mantenerse con los pies en la tierra. En el trayecto de la cabaña al comedor, siempre se alejaba del camino y se detenía junto a un arce concreto, frotaba la corteza y balbuceaba. También le encantaba mover sus dedos al lado de sus ojos a la vez que disfrutaba con los sonidos que emitía de alegría en voz muy alta. Me sorprendía la serenidad y dignidad de Ron, y su atención a los detalles de la rutina diaria.

En mi primer día de trabajo, un orientador que conocía a Ron me dio instrucciones de que nunca, nunca diera a Ron nada con mayonesa. Al día siguiente, en el almuerzo, intentando llevar la nueva rutina lo mejor posible, traté de distribuir la comida con rapidez y sin pensar. Coloqué un plato de ensalada de patata delante de Ron y me di la vuelta. De repente sentí que algo cayó en mi cabeza. ¡Ron me había tirado la ensalada! Con las prisas no me di cuenta de que contenía mayonesa. No fue un acto violento ni agresivo; me estaba recordando su preferencia y, al rechazar lo que yo le había dado, reafirmaba su sensación de control y su identidad. Era su manera de decir: «¡Soy Ron, bienvenido al campamento!».

El control en las relaciones

Ese esfuerzo para lograr el control frente a un mundo confuso o agobiante se extiende también a menudo a las relaciones. Miguel y William eran niños del jardín de infancia, ambos con autismo, que al parecer se sentían atraídos y disfrutaban de la mutua compañía. Pero entonces la profesora manifestó su preocupación por Miguel, pues había empezado a tener un comportamiento inquietante: seguía a William tan de cerca por toda la clase y por el patio de recreo que estaba casi pegado a él. «A veces ordena a William que se siente a su lado», me dijo la profesora. «Y ahora William le empuja para que se aleje —no quiere estar cerca de él—».

Siempre merece la pena preguntar «¿por qué?». Así que cuando me reuní con la profesora como orientador del colegio, pregunté si recientemente había cambiado algo para Miguel —quizás en casa estaba ocurriendo algo inusual—. De hecho así era: el padre de Miguel se había roto una pierna en un accidente de esquí, y debió permanecer en el hospital durante varios días. Miguel tuvo un corte repentino en su rutina familiar. Su padre no estaba por casa y su madre tenía que dejarlo al cuidado de una niñera cuando iba al hospital. Para él, las cosas habían cambiado de forma dramática, y ya no podía confiar en las personas con las que contaba en el día a día. ¿Era de extrañar que estuviera tratando de ejercer el control donde podía, aferrándose a la relación con la cual él creía que podía contar?

Adquirir confianza

Los profesores informaron de que Jonah estaba teniendo muchas dificultades en el inicio de secundaria y que cada vez estaba más ajeno a los compañeros y educadores. No tenía verdaderos amigos y, a menudo, se sentaba en clase con la cabeza apoyada en el pupitre. Era un muchacho estupendo y elocuente que en primaria tuvo cierto éxito. Cuando aceptó hablar conmigo en mi función de orientador del colegio, Jonah me dijo que con frecuencia se sentía triste. No le gustaban sus profesores, y ya no disfrutaba de sus compañeros de clase, con los que, al parecer, alguna vez disfrutó hablando de sus aficiones —los dinosaurios, el béisbol y los videojuegos—.

«¿Hay alguien en el colegio en quien puedas confiar?», inquirí.

«¡Imposible!», dijo.

Le pregunté cómo creía que podría hacer un nuevo amigo en el que confiar.

Él respondió: «Conocer a alguien durante un año, y al menos cuatro visitas en mi casa y en la de la otra persona».

Como muchas personas del espectro, Jonah tuvo problemas con la confianza, lo que le dificultó poder entablar relaciones. En mi experiencia, crear relaciones de confianza es la clave para poder ayudar a las personas con autismo a que se enfrenten a un mundo que perciben confuso, impredecible y abrumador. Muchas personas con autismo sufren malentendidos de forma cotidiana: malinterpretan las acciones de los demás y regularmente su propio comportamiento es entendido de manera errónea por sus compañeros, educadores, desconocidos e incluso personas cercanas a ellos. Cuanto más a menudo ocurren estos malentendidos, menos confianza tiene el sujeto en la gente y es más probable que se cierre y desconecte, con el sentimiento de ¿por qué debo siquiera intentarlo? En momentos de cambio, como el paso de primaria a secundaria, con horarios que implican muchas alteraciones y donde las relaciones se vuelven más complejas, resulta difícil saber en qué o en quién se puede confiar.

Por eso es esencial que las personas que forman parte de su vida —padres, educadores, compañeros, profesionales— hagan un esfuerzo adicional para establecer relaciones de confianza. De mis años de experiencia y de amigos queridos del espectro he aprendido que, en lugar de exigir o presionar a la persona con autismo para que cambie, nosotros debemos cambiar primero. Cuando nosotros cambiamos, la persona con autismo también cambia.

Con demasiada frecuencia, sin embargo, sucede lo contrario: en vez de aliviar el estrés a la persona con autismo, la gente del entorno le ocasiona más ansiedad y miedo.

Al dar constantemente el mensaje «Debes cambiar», sin darnos cuenta estamos transmitiendo «No lo estás haciendo bien. Estás metiendo la pata». Así anulamos la autoestima y, en última instancia, la confianza. El niño no puede confiar en que otras personas le puedan dar comprensión y apoyo. El niño no puede confiar en que el mundo es un lugar seguro. Como resultado, la ansiedad aumenta.

¿Qué podemos hacer para ayudar a que las personas con autismo fomenten relaciones de confianza?

•Reconocer los intentos de comunicación. Uno de los elementos básicos en una relación de confianza es sentir que otra persona te escucha. Las personas con autismo a menudo se comunican sin hablar o, cuando lo hacen, tienen un discurso peculiar; sin embargo es crucial que las personas de su entorno se esfuercen por escucharles, aceptarles y, siempre que sea posible, darles una respuesta. Esto con frecuencia requiere mucha paciencia. Y puede ser la base para que haya cierto progreso que de otro modo no sería posible.

•Compartir el control para desarrollar la autonomía. Piense en un matrimonio: si un miembro de la pareja siente que la otra persona está constantemente tratando de ser el jefe, dándole órdenes, se dañará la confianza. Hay que ofrecer alternativas en vez de imponer un control externo, para dar voz a la persona con autismo en la planificación de los horarios, actividades y aspectos significativos de su vida. Cuando se siente respetado y tiene la sensación de poder sobre su propia vida, siente más confianza con la gente que le rodea.

•Aceptar el estado emocional del individuo. Cuando las personas con autismo se sienten emocionalmente desreguladas, a veces tienen un comportamiento que parece inadecuado o perjudicial. En vez de culparles, debemos pararnos y preguntarnos: ¿qué estará sintiendo esta persona ahora?, y ¿yo qué puedo hacer para disminuir su ansiedad? Si respondemos como corresponde, aliviaremos el estrés en vez de empeorarlo y, a su vez, crearemos confianza.

•Ser digno de confianza, responsable y claro. Las personas con autismo pueden encontrarse en situaciones sociales confusas y pueden tener dificultades para descifrar los matices del comportamiento de los demás en los encuentros sociales. Necesitamos dedicar tiempo y esfuerzo para explicar las reglas y expectativas sociales y por qué existen. No es suficiente exponer las reglas, en concreto a las personas que tienen una elevada comprensión del lenguaje. Si las normas no tienen sentido para una persona con autismo, puede enfadarse y resistirse a seguirlas. Sin embargo, si dedicamos tiempo para analizar por qué existen reglas y por qué debemos seguirlas, estamos mostrando un mayor respeto. Cuando tenemos claras nuestras intenciones y somos coherentes, estamos ayudando a infundir un sentimiento de confianza.

•Celebrar los éxitos. Demasiado a menudo, los que trabajan con personas con autismo —al igual que algunos padres— prestan excesiva atención a lo que está mal, lo que es problemático y difícil. Cuesta confiar en una persona que siempre responde con comentarios negativos y críticas o que constantemente está tratando de cambiarte o reformarte. La vida ya es difícil como para que nos estén recordando lo que no podemos hacer o lo que hacemos mal. Cuando nos centramos en los éxitos, creamos autoestima y aumentamos la capacidad del niño para confiar en nosotros, en los demás y en el mundo.

8 Algunas de las ideas e insights de este capítulo aparecieron por vez primera en «The Primacy of Trust», un artículo dividido en dos partes del que fui autor junto a Michael John Carley, en Autism Spectrum Quarterly (2009).

CAPÍTULO 5

MEMORIA EMOCIONAL

Cierta vez hice una visita al colegio de Buffalo donde había trabajado doce años atrás como estudiante de posgrado con varios niños con autismo. Al caminar por los conocidos pasillos, pensé en los niños con los que había disfrutado tanto y me pregunté qué habría sido de ellos. Cuando entré en una de las aulas con una pequeña cocina, algunos adolescentes y adultos jóvenes estaban preparando juntos el desayuno. Uno de los alumnos —de unos dieciocho años, de más de un metro ochenta de alto, lleno de energía— me miró desde el otro lado de la habitación y pareció reconocerme de inmediato. Sonreía, saltaba sobre las puntas de los pies, se mecía y hablaba emocionado mientras miraba hacia mí.

Al ver la reacción, la profesora se acercó a mí: «Sé que solía trabajar aquí», dijo. «¿Conoció a Bernie?».

De hecho, había trabajado con un chico llamado Bernie. En aquella época solo tenía seis o siete años.

La profesora llamó al joven al otro lado de la habitación. «Bernie, ven aquí. Quiero que conozcas a alguien».

Sonriendo de nuevo, se acercó a mí emocionado. Claramente me reconoció, pero su saludo no fue nada convencional. «¡Es Barry!», dijo él, dándome un fuerte abrazo. «¡Ahora vamos a sentarnos de forma que podamos atarnos los zapatos!».

Volvieron los recuerdos en tropel: años antes trabajé en el aula de Bernie. Una de mis tareas consistió en enseñarle, durante muchas semanas, cómo atarse los cordones de los zapatos.

«Vamos a sentarnos para que podamos atarnos los zapatos», repetía. Mientras lo hacía, más que recordar parecía que revivía aquellos días. Una enorme sonrisa iluminó su rostro, y escuché la emoción y alegría en su voz mientras repetía la frase: «¡Ahora vamos a sentarnos para que podamos atarnos los zapatos!».

Otra historia: Louis contactó conmigo porque él y su esposa estaban desconcertados con el misterioso hábito de su hijo de cuatro años, Julio. Cada vez que paraban el coche ante una señal de stop, el niño, que no hablaba, entraba en pánico, gritaba de repente y se golpeaba la cabeza con los puños. «Es muy perturbador para nosotros», me dijo Louis, «¿qué lo puede provocar?».

Yo estaba desconcertado. «¿Puede evitar ese cruce de calles?», le pregunté.

«No», dijo Louis. El cruce estaba en la ruta que él y su esposa hacían de forma habitual, así que no iba a ser fácil evitar ese camino.

Yo no sabía qué explicación darle, pero le recordé que los padres a menudo tienen que desempeñar el papel de detectives. Le sugerí que estuviera atento a cualquier posible conexión.

Tres días más tarde Louis volvió a llamar. «Creo que lo hemos comprendido», apuntó. Me dijo que, cuando Julio había sido mucho más pequeño, tuvo una fiebre muy alta y una deshidratación severa. Sus padres lo llevaron a un centro médico y cuando el personal lo sujetó para colocarle una vía intravenosa para hidratarle reaccionó con un miedo y un pánico tremendos.

Entonces Louis encontró la conexión: en la intersección donde Julio sufría los ataques con gritos, había un edificio de estuco blanco que se parecía a la clínica donde Julio había estado. Tal vez tenía recuerdos muy fuertes de aquella experiencia temprana y al haber visto un edificio similar se le desencadenó el recuerdo traumático.

Al igual que Bernie retrocedió a la feliz experiencia de aprender a atarse los zapatos, Julio se encontró de repente con el recuerdo de unos momentos de pánico y dolor agudo, como si estuviera experimentando un flashback. La sola visión del edificio de estuco blanco fue suficiente para desencadenar un ataque de pánico total.

El impacto de la memoria emocional

Estas dos historias —una de recuerdos felices, otra de recuerdos traumáticos— demuestran el poderoso impacto que tiene la memoria emocional en las personas con autismo. Cuando pensamos en la memoria, a menudo pensamos en los hechos —objetivos, información neutral sobre experiencias que hemos tenido, personas que hemos conocido o conocemos, o lugares—. Más allá de los hechos, sin embargo, tenemos recuerdos de nuestros sentimientos acerca de las cosas. En nuestras mentes relacionamos de manera subconsciente los recuerdos con determinadas emociones: felicidad, tristeza, dolor, frustración, alegría, estrés.

Todos experimentamos esto en diversos grados. Cuando escucho la canción Moon River me invade la melancolía. Era la melodía favorita de mi madre, que falleció cuando yo tenía apenas doce años. Más de cincuenta años después, todavía hoy puedo oírla cantándola. Una experiencia más frecuente es asistir a una reunión del colegio de secundaria y ver a un compañero cuyo nombre no recuerdas, pero sí si te caía bien o no. Los hechos se pueden desvanecer, pero las emociones a las que están asociados se nos quedan grabadas con fuerza. Todos funcionamos de esta manera. Si tenemos recuerdos positivos de personas, lugares o actividades, nos sentimos atraídos por ellos. Si tenemos recuerdos negativos, llenos de estrés, los evitamos, y solo pensar en ellos nos puede provocar sentimientos que nos incomodan.

Todo esto se magnifica en las personas con autismo, para quienes la memoria a menudo es su punto fuerte. Solo un pequeño porcentaje de personas con autismo poseen el tipo de habilidades de savant conocidas por películas como Rain Man, pero muchos padres y profesores se maravillan de las proezas memorísticas de sus hijos y sus alumnos. A menudo, estos niños tienen mucha memoria para los cumpleaños, la geografía o los sucesos de su propia vida. Aunque no se habla de esto con frecuencia, es importante comprender, cuando se ayuda a personas con autismo, el impacto que tienen en ellos los recuerdos emocionales, tanto buenos como malos.

Es una explosión perfecta: una niña tiene una gran capacidad para recordar el pasado y, además, debido a los problemas neurológicos ha ido acumulando experiencias más estresantes que sus compañeros típicos debido a la confusión, a los malentendidos sociales y a los problemas sensoriales asociados al autismo. Es por ello que una asociación que parece insignificante —la visión de un edificio blanco o el rostro de un profesor mayor— puede desencadenar lo que parece una reacción dramática desproporcionada.

La manera en que los recuerdos determinan el comportamiento

Cuando el comportamiento de una persona nos parece desconcertante o inexplicable, a menudo es debido a que la persona que tenemos delante está atrapada en un recuerdo tan intenso y vívido que parece que los hechos le estuvieran sucediendo de nuevo. Cuando Bernie se deleitó con la experiencia que compartimos de atarse los zapatos, no estaba recordando el pasado lejano; los recuerdos eran tan intensos y arrolladores que parecía como si estuviera allí, en ese lugar y en esa época.

Un motivo por el cual un niño puede tener una crisis repentina o un ataque de pánico extremo sin advertencia o causa aparente puede deberse a recuerdos emocionales negativos no reconocidos, como en el caso de Julio. Seguramente este niño no quería retroceder a aquellos momentos de dolor en el centro de salud, pero ahí estaba: gritando de dolor, fuera de sí mismo, aterrorizado ante la vista de una casa de estuco blanco. Es probable que no haya un aviso previo, ni un aumento gradual de la ansiedad o del miedo, de modo que el padre o el profesor pueda intervenir y ayudar antes de que la situación se desborde. La memoria emocional no funciona de esta manera. Julio no podía percibir que la hospitalización ocurrió años antes en otras circunstancias, y que este era un lugar y un momento diferente. La visión le disparó la memoria y no sabía cómo pararla.

El detonante puede ser algo tan simple como un nombre. Miguel era un niño de once años con autismo que solo tenía limitada la capacidad de comunicarse con el habla. Pero cuando su madre, Leslie, le dijo que había contratado a una nueva profesora de apoyo llamada Jennifer para ayudarle en la escuela y en casa, tuvo una reacción rápida y habló: «¡Jennifer no!», le dijo, «¡Jennifer no!».

Ni siquiera conocía a la mujer, por lo que la madre no podía entender por qué reaccionaba con tanta dureza. Un tiempo después, Leslie se dio cuenta de qué había desencadenado el estallido. Cuando Miguel era pequeño, tuvo una niñera que se llamaba Jennifer. A Leslie no le satisfacía y al final la despidió. Y más tarde Miguel manifestó que la niñera había abusado físicamente de él; con gran esfuerzo, gritó: «¡Jennifer pegó a Miguel!». Daba igual que la nueva Jennifer fuera una persona completamente distinta. Miguel oyó el nombre, le provocó un recuerdo emocional y no pudo escapar de él.

En mi trabajo experimento de manera cotidiana cómo una sola palabra puede resultar traumática para un niño con autismo. Cuando algunos niños escuchan mi nombre, «Dr. Barry», se ponen muy nerviosos no por algo que he hecho, sino por la palabra doctor.

Una vez fui a visitar a Billy, un niño de ocho años con autismo. Mientras esperaba en la sala de estar, su padre le llamó: «¡El Dr. Barry está aquí!».

En lugar de venir a saludarme, el chico gritó para protestar: «¡Agujas no! ¡Agujas no! ¡No Dr. Barry! ¡No Dr. Barry!».

Billy no me conocía de antes, pero simplemente al escuchar la palabra doctor se le dispararon recuerdos emocionales negativos de las visitas a su pediatra. Intenté que se tranquilizara, le dije que todo iba a ir bien, pero él estaba tan alterado que se fue al cuarto de baño y cerró la puerta. A través de la puerta le oímos gritar y después lloriquear: «¡No quiero una inyección! ¡No quiero una inyección!».

Su padre trató de convencerlo: «Cariño, el doctor Barry no es un médico de agujas. Es un médico que juega». Llevó unos diez minutos hasta que el chico se tranquilizó lo suficiente para poder escuchar y asimilar la información. Pudimos oírle repetirse a sí mismo en voz alta: «¡El Dr. Barry no es un médico de agujas! ¡Es un médico que juega!». Al final salió del baño y los dos tuvimos una sesión agradable.

¿Qué hubiera pasado si Billy hubiera sido un niño que no hablara o si, en vez de decir «¡Agujas no!», hubiera utilizado palabras con sentido para él pero no para su padre o para mí? Su respuesta repentina y temerosa debida a mi llegada habría sido un misterio. Para entenderlo habría hecho falta más trabajo de detective.

La verdad es que los recuerdos emocionales no requieren palabras en absoluto. Naomi, una logopeda, no podía conseguir que Max, de ocho años, entrara a su despacho en el colegio. Sabía exactamente por qué: un día fue a recoger a Max a su clase para tener una de las primeras sesiones de terapia. Era un día frío de invierno, y debido a que el chico tenía ciertos problemas sensoriales, estaba en calcetines. Bajaron juntos por el pasillo alfombrado —ella caminó, él arrastró los pies— hasta el despacho y ella le pidió a Max que abriera la puerta. Cuando agarró el pomo —¡zas!— se asustó al recibir una sacudida de electricidad estática. No es peligroso, pero no deja de ser una sorpresa desagradable.

Después de aquello, Max no se acercó durante semanas a su despacho. Cuando tenía que pasar por el pasillo, presionaba su cuerpo contra la pared opuesta. Era como si el pomo de la puerta hubiese cobrado vida y le hubiera mordido. Le llevó tres meses ayudarle a que superara ese recuerdo emocional negativo y pudiera acudir a su despacho para recibir la terapia.

¿Por qué no podía razonar con él? Para los niños con autismo, las respuestas de recuerdos emocionales son viscerales y primarias. A menudo los niños en determinadas situaciones no tienen la capacidad de razonar para recordarse a sí mismos que el hecho de que algo haya sucedido una vez no significa que vaya a suceder de nuevo. Es probable que otro niño sea capaz de contextualizar la experiencia: Oh, tuve una descarga. Eso pasó antes, pero no va a suceder de nuevo, e incluso si sucede no es tan grave. Puede que incluso quiera provocar la descarga eléctrica como parte de la exploración de su mundo. Pero para un niño con autismo, el recuerdo se queda atascado en su mente y a menudo no puede desprenderse de él.

Eso le sucedió a Steven, que estaba progresando bien en la adaptación a su nuevo colegio hasta que ocurrió un suceso desafortunado: se hizo un simulacro de incendio justo en el mismo momento en el cual él estaba bajo la sirena de alarma. Steven tenía dificultades sensoriales y era sensible en concreto a los ruidos fuertes, por lo que tardó unas cuantas semanas en poder entrar al edificio del nuevo colegio sin sufrir un estrés significativo.

Cualquier cosa puede ser un desencadenante

Como la mayoría de los padres de niños con autismo saben, es difícil predecir qué puede ser un desencadenante. A menudo decimos algo con la mejor intención y sin quererlo provocamos una respuesta instintiva, fuerte. En una visita escolar que hice para observar a Scott, que entonces tenía siete años, lo vi corriendo unas vueltas en el gimnasio. En un momento que pasó por delante de mí, de manera instintiva le sonreí y dije: «¡Buen trabajo, Scott!».

Paró en seco y me fulminó con la mirada, disgustado: «¡No hay “buen trabajo”!», dijo con severidad, «¡No digas “buen trabajo”!».

¿Simplemente estaba siendo desafiante? ¿O estaba afirmando su control personal?

La siguiente vez que se acercó, me reprimí y permanecí en silencio, pero en la siguiente vuelta, y sin hablar, le hice un gesto con el pulgar hacia arriba. Scott se detuvo en seco y me miró con furia de nuevo. «Eso significa “buen trabajo”», dijo, y luego repitió: «¡No, hay “buen trabajo”! ¡No hay “buen trabajo”!».

Más tarde supe por qué a Scott le molestó mi inocente intento de animarle. El año anterior trabajó con una terapeuta de conducta que utilizaba un enfoque tradicional que consistía en estar sentado durante largos periodos haciendo ejercicios. Ella gratificaba el logro de sus esfuerzos con elogios y recompensas tangibles. Su mantra era «¡Buen trabajo!», pero Scott llegó a detestar esas clases, pues se sentía controlado y manipulado, lo cual era comprensible. Cuando dije «Buen trabajo» en el gimnasio, mi intención fue tener un gesto amistoso, pero Scott retrocedió a aquellas sesiones difíciles y a su infelicidad y malestar. Si yo iba a ser una persona que decía «¡Buen trabajo!» —o que iba a utilizar el gesto del pulgar hacia arriba—, con él no iba a funcionar y quería que yo lo supiera.

Los niños no siempre saben ser tan claros a la hora de comunicar qué les molesta. A principios del año escolar, una profesora de segundo curso se preguntaba por qué su alumna Alice, casi todas las mañanas alrededor de las once y media, empezaba a llorar y se desanimaba. Alice no hablaba y nadie sabía qué le originaba ese disgusto. La profesora pensó que quizás tenía hambre y le ofreció un tentempié. Intentó modificar las actividades en la clase, pero Alice se alteraba todos los días. Era desconcertante.

Me pidieron que interviniera, hablé con la profesora de Alice del año anterior y le describí los problemas de la niña. Casi de inmediato la profesora comprendió. «El año pasado, cada día a las once y media, llevábamos a Alice al patio de recreo y la dejábamos estar un tiempo en el columpio», me dijo. Era una forma de que se calmara y de ayudarla a sentirse más tranquila al final de las largas mañanas. Si fuera llovía o nevaba alguien la llevaba a columpiarse al gimnasio, pero todos los días a las once y media tenía su rato de columpio.

Misterio resuelto. Alice no tenía manera de comunicarlo pero guardaba recuerdos emocionales positivos muy fuertes de esa actividad. A pesar del intervalo de las vacaciones de verano y del cambio de clase y de profesor, asoció esa hora en el colegio con la sensación positiva y reguladora de estar en el columpio. Fuera o no consciente de la relación con el horario del año anterior, se hizo evidente la importancia que puede tener la memoria emocional.

También fui testigo de eso con Michael, el hijo pequeño de un colega, que a menudo entablaba una «conversación consigo mismo» —se hablaba a sí mismo de varias maneras—. Una tarde estaba llevando en coche a Michael a la pista de patinaje y en el asiento del pasajero comenzó una conversación unilateral con un médico en particular. «Dr. Boyer, ¡qué bien verle!», dijo a nadie en concreto. «¿Cómo está, Dr. Boyer? ¿Qué vamos a hacer hoy, Dr. Boyer?».

Sabía que el médico del que hablaba había fallecido. Así que le pregunté: «Michael, ¿está el doctor Boyer aquí?».

«No, doctor Barry», contestó sonriendo, «estoy fingiendo que estoy hablando con él porque el Dr. Boyer es un hombre muy amable».

No era tan diferente a cuando cualquiera evoca una experiencia agradable con una persona que ha fallecido. Michael no tenía inhibiciones o preocupaciones acerca de lo que otra persona pudiera pensar, así que continuó la conversación en voz alta y tuve el privilegio de presenciar sus asociaciones tan positivas.

Las enseñanzas del TEPT

Aunque todos tenemos memoria emocional, a la mayoría de nosotros esos recuerdos no suelen abrumarnos o interferir de manera significativa en nuestras vidas y en nuestra capacidad de funcionar. Así que cuando padres y profesores son testigos de las reacciones extremas que tienen sus hijos y sus alumnos debido a recuerdos emocionales negativos, a veces se preguntan si el niño podría estar experimentando algún tipo de Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT). El TEPT es una manifestación extrema de la memoria emocional negativa y el resultado de la experiencia de un trauma severo: haber presenciado o sufrido un episodio violento, haber sufrido abuso sexual o físico o haber sobrevivido a un terrorífico accidente de coche.

Hay diferencias, pero también hay coincidencias. El TEPT se diagnostica cuando los recuerdos son intrusivos o incapacitantes de forma persistente. Las investigaciones sobre el cerebro muestran que este procesa los recuerdos emocionales en la amígdala, la parte del sistema límbico que es responsable de las funciones de la memoria y las emociones. Las situaciones que a una persona le recuerdan sucesos traumáticos le pueden desencadenar la liberación de hormonas del estrés. Esto hiperactiva la amígdala y provoca la liberación de más hormonas. El resultado: angustia emocional severa en forma de pensamientos acelerados, enojo e hipervigilancia.

Este es el motivo por el cual un soldado que regresa de la guerra puede verse retrocediendo a sus momentos más dolorosos, con la sensación de estar reviviendo los sucesos, no como un recuerdo lejano. Podemos ver a la persona en su casa, en la sala de estar, pero en su mente está de vuelta en Bagdad.

Los recuerdos emocionales que tienen los niños con autismo rara vez son tan debilitantes o intrusivos como pueda ser el TEPT. Pero a menudo son los responsables de los cambios repentinos y dramáticos en el comportamiento que desconcierta a padres y a profesores. Y la investigación sobre el TEPT ha aportado enseñanzas valiosas a los padres y los profesionales para ayudar a las personas con autismo a hacer frente y superar los recuerdos emocionales negativos. Un insight importante: cuando tienes un recuerdo traumático, no puedes borrarlo, permanece en el cerebro. Si hacemos una analogía con los ordenadores: no se puede eliminar del disco duro. Y se puede activar con la asociación de una palabra, una imagen o un olor.

Justo después de haber tenido un choque traumático con un Volvo rojo, la visión de ver acercarse cualquier coche rojo puede desencadenar una ansiedad elevada. Pero después de meses de estar viendo pasar coches rojos sin incidentes, uno comienza a sentirse más seguro y la sensación de pánico se reduce. Eso no significa que el recuerdo haya desaparecido; solo ha disminuido y ha sido sustituido por recuerdos más positivos o al menos neutrales. De la misma manera, los recuerdos positivos de un niño pueden anular los más dolorosos y difíciles.

Los padres y otras personas pueden a veces ayudar a crear recuerdos emocionales positivos. Anna era una niña de preescolar a la cual el baño le aterrorizaba. Había tenido problemas gastrointestinales de gravedad que le habían causado mucho dolor y malestar. Cuando estaba aprendiendo a ir al baño de una manera ordenada, estar sentada en su orinal la incomodaba y la hacía sentirse desdichada. Con el tiempo, los cambios dietéticos la ayudaron a superar sus problemas gastrointestinales, pero no su miedo al baño. Para ayudarla a superarlo sus padres comenzaron a ponerle en el baño su música favorita, cantaban canciones con ella allí y dejaban que disfrutase con algunos de sus libros favoritos. Con el tiempo esa estrategia permitió que los recuerdos agradables sustituyeran a los dolorosos.

¿Cómo se puede saber si la memoria emocional es el problema?

¿Cómo se puede saber si los recuerdos emocionales negativos son la causa del comportamiento de un niño? No siempre es fácil. Como ocurre a menudo, llegar a saber cuál es el comportamiento que subyace requiere un poco de trabajo de detective.

Hay tres pistas significativas:

•El niño reacciona con un comportamiento fuerte que no parece relacionado con algo que se pueda observar.

•El niño manifiesta un temor o ansiedad permanente en relación con una persona, un lugar o una actividad particular.

•El niño emplea la ecolalia, repitiendo palabras o frases vinculadas a la persona, el lugar o la actividad.

Enfrentarse a los recuerdos emocionales: cómo ayudar

El factor más importante para ayudar a una persona con autismo a superar los recuerdos emocionales negativos es reconocer y aceptar su experiencia y ofrecerle ayuda en la regulación emocional. A menudo, padres y profesores —con las mejores intenciones— tienen el instinto opuesto. Algunos ignoran el problema a la espera de que desaparezca. Otros tratan de minimizar la experiencia del niño con declaraciones tranquilizadoras: «Oh, no te preocupes por eso».

Sin embargo, esos enfoques no son respetuosos con la persona, no se toman en serio sus problemas y no le enseñan estrategias para que pueda estar bien regulada emocionalmente. A nivel práctico simplemente no funcionan. La persona, en lugar de sentirse comprendida y apoyada, se siente no tenida en cuenta —y probablemente todavía más ansiosa—.

Una vez que sabemos cuáles son los recuerdos negativos que preocupan a la persona, sirve de ayuda evitar los motivos desencadenantes, alejarse de las situaciones o las personas que causan el problema. Parece una estrategia simple, pero puede ser muy útil. Si usted sabe que las habitaciones con ruido causan ansiedad a un niño, sea sensible a eso. Si ha visto que el sonido de un juguete electrónico concreto provoca que una niña se tape los oídos nada más verlo, entonces guárdelo. Y hágale saber, incluso antes de que surja el problema, que el juguete no está en los alrededores.

A menudo no se puede evitar la causa de la ansiedad. Cuando ese es el caso, la mejor estrategia es ser respetuoso con la persona y no forzar las cosas. George y Holly vivían en una zona con muchos parques temáticos. Tenían una hija con autismo, Amy, y además tres hijos típicos. A los otros tres niños les encantaba ir a los parques e iban a menudo, pero Amy tenía miedo de ir. A Amy le asustaban la mayoría de las atracciones y no soportaba el ruido. Una actividad que podía ser un disfrute para toda la familia era motivo de desunión.

En lugar de obligarla, los padres de Amy dejaron que ella tuviera el control de la situación. Le ofrecieron la opción de ir con ellos sin montarse en ninguna atracción. Le enseñaron fotos del tiovivo y de la zona de restaurantes, dos cosas que normalmente le gustaban. Le llevaron los mismos auriculares para amortiguar el sonido que utilizaba en su colegio. Cuando veían que se ponía nerviosa su madre le decía: «¿Necesitas tus auriculares?, ¿necesitas salir, Amy?, ¿quieres irte?». Si Amy decía que quería irse, respetaban su deseo. La siguiente vez que regresaron, le dejaron llevar consigo uno de sus animales de peluche favoritos y le compraron su comida preferida. Las visitas eran de su gusto.

Hicieron lo mismo a lo largo de cinco o seis visitas, nunca la forzaron, siempre le dejaron tener la sensación de control. Cuando comprendió que estaba haciendo las cosas por su propia voluntad y no la estaban forzando, se relajó y fue por propia voluntad.

Este enfoque de empoderamiento gradual se puede aplicar a cualquier experiencia angustiosa para un niño: cafeterías, aulas, boleras abarrotadas —cualquier lugar en el que anteriormente hayan tenido un momento difícil—. Según mi experiencia, forzar una situación solo sirve para crear nuevos miedos y ansiedades.

Crear recuerdos emocionales positivos

Otro enfoque de utilidad es trabajar de forma estratégica la transformación de los recuerdos negativos en positivos: encontrar el modo para que lugares y actividades que están asociados con recuerdos emocionales negativos sean más cómodos y acogedores. Para las personas con autismo, una visita al dentista, por ejemplo, a menudo está llena de dificultades: los ruidos desconocidos de los taladros y otros utensilios; las intensas luces dirigidas hacia sus caras; la falta de control sobre sus propios movimientos; la dificultad de predecir lo que va a suceder a continuación. Y también es posible que hayan experimentado dolor físico en una visita anterior. Una persona típica puede contextualizar la experiencia con la comprensión de que, a pesar de todos esos factores, el dentista está altamente cualificado y no tiene la intención de provocar dolor a un paciente, además del conocimiento de que el cuidado dental es una parte importante de la salud. Podemos calmarnos con la idea de que no hay peligro y hacemos frente a la situación cerrando los ojos o apretando con fuerza los brazos a la silla o pensando en otras cosas.

Sin embargo, cuando una persona con autismo se desregula no tiene el instinto de poder calmarse de la misma manera. Puede que tenga una respuesta defensiva o de huida: luchar para protegerse o evitar la situación por completo o bien tratar de huir.

A continuación expongo dos enfoques que han ayudado a personas con autismo a sobrellevar las dificultades en las visitas al dentista.

Marquis era un niño de catorce años con autismo que en general hablaba utilizando de una a tres palabras pero sobre todo se comunicaba por medio de imágenes. Sus visitas al dentista le producían siempre tanta ansiedad que su madre tenía dificultades incluso para conseguir que atravesara la puerta del despacho. Pero ella supo cómo ayudar a su hijo. Donó a la clínica una mecedora para la sala de espera, con el fin de que Marquis —y otros con sus mismas necesidades— se pudieran relajar mientras esperaban. También llevó música y unos auriculares para Marquis. Y él se llevó uno de sus juguetes favoritos, un muñeco de Shrek con el que podía jugar mientras esperaba. Finalmente, la madre se reunió con el dentista para indicarle cómo debía actuar, moverse con lentitud y explicarle a Marquis con un lenguaje positivo todo el proceso de la intervención para hacérselo más predecible. La madre sabía que su hijo no podía prescindir de la visita al dentista, pero en lugar de simplemente forzarlo a ir, le ayudó transformando la oficina del dentista en un lugar seguro donde pudiera sentirse regulado y tranquilo.

Otra madre de un niño con autismo llevó esta estrategia un paso más allá. Una higienista dental, una madre, también higienista, y un dentista unieron esfuerzos para abrir una clínica dirigida específicamente a niños con miedos o sensibilidades particulares relacionados con problemas tales como el autismo o trastornos del procesamiento sensorial. La primera medida consistió en reducir la incertidumbre respecto de las visitas, y para ello publicaron en un sitio web fotos de la oficina, de las personas que trabajaban allí y fotos con los pasos sucesivos de algunos de los procedimientos que se llevan a cabo con los pacientes. Una tarde a la semana, en lugar de programar citas, abrían la oficina, sacaban juguetes y daban la bienvenida a los pacientes y a sus familias para que jugaran y conocieran al personal de la clínica dental. En poco tiempo redujeron la incertidumbre y crearon recuerdos emocionales positivos en un lugar que suele provocar todo lo contrario.

Los terapeutas que trabajan en los colegios a menudo se encuentran con niños que se resisten a participar y están demasiado nerviosos. A veces el problema es el espacio. Es posible que el niño haya trabajado en el mismo despacho o en el mismo escritorio con otro terapeuta o profesor, y aquellos encuentros fueron más una fuente de estrés que de ayuda. Cuando llega la hora de una sesión, el niño protesta: «¡No! ¡No! ¡No!» —y se tira al suelo—.

La solución: crear recuerdos emocionales positivos. Antes de nada, dele al niño la opción de elegir dos juguetes favoritos. Pasen los primeros cinco o diez minutos simplemente divirtiéndose. Siga su ejemplo y permita que el niño disfrute ese rato y ese espacio de modo que adquiera más sensaciones positivas. Intente que sea una experiencia gozosa y solo de forma gradual vaya añadiendo material de más dificultad.

Un enfoque aún más simple, en concreto para los niños pequeños: no digan «trabajo». Demasiados terapeutas y profesores nombran de ese modo el tiempo que pasan con un niño: es hora de trabajar, ahora no podemos jugar. A veces estamos proyectando nuestra propia preocupación sobre la dificultad de la sesión con el niño. El niño escucha la palabra trabajo o percibe nuestro tono, y eso le desencadena una avalancha de recuerdos negativos. En su lugar, ¿por qué no aligeramos el tono emocional y creamos un ambiente más positivo y acogedor?

Los padres pueden adoptar la misma postura en casa. Una madre se quejaba de que era una lucha conseguir cada noche que su hijo de cinco años, Judah, cenara junto a la familia. El problema: disfrutaba tanto en su columpio en el patio trasero que cuando le llamaba, él la ignoraba. Le sugerí que se pusiera en su lugar. Cuando el niño oía «¡Judah! ¡Hora de cenar!», sentía que le quitaban una actividad que le encantaba, que le hacía sentir bien (columpiarse), para hacer otra más complicada (sentarse, escuchar, quedarse quieto en un lugar).

«¿Hay algo de la cena que le guste?», pregunté.

Su madre me dijo que a Judah le encantaban sus vitaminas de Los Picapiedra (The Flintstones).

«Mañana», le dije, «cuando le llame, enséñele el bote de vitaminas».

A la semana siguiente comunicó que el estímulo visual había funcionado. Cuando llamó a Judah y le enseñó las vitaminas de Los Picapiedra, pasó corriendo a su lado y entró en la casa, repitiendo: «¡Hora de cenar!», y se sentó en su sitio. Algunos podrían llamarlo soborno, pero no lo era. La señal visual estableció una asociación positiva con la cena. Y eso dio lugar a una serie de recuerdos positivos de forma que la mesa del comedor se convirtió en un lugar más deseado y acogedor para Judah.

Por supuesto esa es la estrategia más útil de todas: ayudar a tener una vida llena de recuerdos positivos. Los padres y profesionales ayudamos a que así sea, siempre que ofrecemos alternativas en lugar de ejercer el control; fomentamos los intereses del niño y atendemos sus puntos fuertes en vez de reorientarlos; intentamos que el aprendizaje, el trabajo y la vida sean divertidos y alegres. Cuando hacemos todo esto, nuestros niños, adolescentes y adultos con autismo tendrán que enfrentarse a muchos menos recuerdos emocionales negativos y estarán más abiertos a las alegrías y a los placeres que ofrece la vida.

CAPÍTULO 6

COMPRENSIÓN SOCIAL

Casi todos los padres de niños con autismo que hablan tienen en su haber una historia parecida: la clase de quinto curso de Philip estaba en pleno estudio del cuerpo humano. Él se esforzó mucho en prestar atención a las exposiciones sobre la dieta, el ejercicio y la diversidad de modos en que podemos cuidar nuestro cuerpo. Esa misma semana sus padres lo llevaron al cine. Cuando llegaron había una cola larguísima de gente esperando para comprar las entradas. Philip, emocionado, aprovechó la oportunidad para demostrar su conocimiento recién adquirido. Caminaba de un lado a otro de la fila, señalaba a cada persona y anunciaba en voz alta: «¡Ese es un hombre gordo! ¡Ahí hay un hombre flaco! ¡Esa mujer es muy baja! ¡Ese hombre es obeso y podría morir pronto!».

Cuando los padres de Philip comentaron esta historia hablaban con diversión de su inconsciencia. Pero cuando sucedió, no se rieron.

Luego estaba Eli, un adolescente que acababa de entrar en bachillerato y estaba esforzándose en aprender a entablar una conversación. Al igual que muchas personas con autismo, tenía tendencia a hablar en detalle sobre los temas que le interesaban, pero rara vez se molestaba en preguntar a los demás qué les interesaba a ellos. Le propuse algunas sugerencias acerca de cómo hacer preguntas y prestar atención a las pistas sobre cuál podría ser el tema de interés de la otra persona, pero pude ver en su expresión que cada vez se sentía más frustrado. «Otras personas podrán hacerlo», dijo finalmente Eli, «pero para mí no es fácil».

«¿Por qué no?», pregunté.

«Bueno», dijo, «otras personas pueden leer las mentes de los demás».

Así era como Eli entendía el mundo social, en el cual era extremadamente consciente de que amigos y extraños interactuaban de maneras que él no podía comprender. La única forma en que se explicaba la facilidad que mostraban consistía en la suposición de que las personas neurotípicas estaban dotadas de telepatía, un poder que a él le faltaba. ¿Qué otra cosa podría explicar su dificultad?

En cierto sentido, esas dos experiencias —Philip en la cola del cine, la conjetura de Eli sobre la adivinación del pensamiento— ilustran dos extremos de cómo las personas con autismo se relacionan con el mundo social, con sus reglas ocultas, las expectativas no expresadas y los matices del lenguaje. Casi todas las personas con autismo tienen algún grado de dificultad para desenvolverse en el mundo social. Algunas personas como Philip son tan ajenas a las convenciones sociales que no son conscientes de sus meteduras de pata y prestan poca atención a cómo los demás perciben sus actos. Otras personas como Eli tienen una lucha diferente: son plenamente conscientes de que existen normas y expectativas sociales, pero como no tienen la intuición que les permita entenderlas a menudo sienten ansiedad y su autoestima sufre ante el esfuerzo de gestionar un mundo que les parece inalcanzable.

La dificultad para aprender las normas sociales

Para ambos grupos —los felizmente inconscientes y los excesivamente preocupados— la dificultad radica en las mismas cuestiones. Los seres humanos estamos programados para ser intuitivos socialmente, pero las personas con autismo tienen dificultades para desarrollar esta intuición.

Considere la naturalidad con la que aprendemos el lenguaje. Una madre no sienta a su niño y le explica las partes de una oración o las conjugaciones de un verbo. Aprendemos cuando nos exponemos y nos sumergimos en el idioma. Escuchamos y observamos para ir elaborando nuestra propia comprensión del idioma. En la jerga de la investigación del desarrollo del lenguaje, inducimos las reglas del lenguaje, y como consecuencia aprendemos los significados de las palabras y a utilizarlas para expresar ideas complejas.

Lo mismo ocurre con las normas sociales. Las personas típicas inducen las normas de las interacciones sociales, que a menudo son sutiles, invisibles. Aprenden por un proceso de inmersión y ósmosis, junto a un entrenamiento constante («Por favor, no interrumpas mientras mamá está hablando con el abuelo»). Pero para las personas con autismo, debido a la naturaleza de su discapacidad, les resulta muy difícil entender el panorama social e inducir esas reglas. Pueden aprenderlas, pero es igual que cuando un adulto aprende un segundo idioma, siendo mucho más difícil lograr la misma fluidez y facilidad que tiene un nativo. Lo que para unas personas surge de manera natural y sin esfuerzo, para otras requiere siempre de cierto esfuerzo consciente y una lucha constante.

Conocí por primera vez a Philip en una visita a domicilio para observar a su hijo con autismo de cuatro años. Philip era un banquero inversor de éxito, de unos cuarenta años, que se le diagnosticó ya de adulto el síndrome de Asperger. Se había graduado con honores en un prestigioso programa de MBA9, pero me dijo que no era nada en comparación con la lucha con las dificultades en el mundo social. «Al aprender economía y finanzas respiré», dijo. «Sin embargo, hasta el día de hoy tengo que leer libros que me ayuden a entender a las personas: sus expresiones faciales, y las insinuaciones y matices sociales».

Imagínese entrar por primera vez en una cafetería desconocida. Hay diferentes tipos de cafeterías: en algunas los clientes pagan primero en la caja, luego cogen una bandeja y eligen la comida de diferentes mostradores; en otras se eligen los alimentos que se van a comer, se ponen en una bandeja y después se colocan en una cola para pagar. ¿Dónde se recogen los cubiertos, los condimentos, las bebidas? Es diferente en cada cafetería.

Cuando se va a una cafetería por primera vez, ¿cómo se saben cuáles son las normas? Se observa a la gente. Las normas de la cafetería que no están escritas se descubren observando cómo los clientes se abren camino a través de la cola, cómo actúan, qué y dónde lo obtienen.

Sin embargo, si usted tuviera autismo en una situación así, probablemente no observaría a la gente por instinto. Puede que simplemente vaya directamente a por la comida que desea —es posible que se ponga a la cola, ya que después de todo el objetivo es obtener la comida—. Si es una persona con autismo, puede que tenga cierta conciencia de que hay que seguir las normas, pero como no sabe cuáles son, puede sentirse desorientado y perdido, o puede buscar pistas a su alrededor, desconcertado. Y es poco probable que su impulso sea aprender observando el comportamiento de otras personas.

Así es como se puede sentir una persona con autismo en el mundo social: en una cafetería desconocida con normas que al parecer todos los demás comensales ya conocen, pero que parece casi imposible aprenderlas.

Por supuesto, las personas con autismo pueden aprender las normas —con ayuda—. Nos será de utilidad otra analogía de una cafetería. En una visita a Denver una vez cené en un restaurante que tenía un mostrador con ensaladas con una organización singular. Cuando los clientes entraban, se les llevaba de inmediato a la barra de las ensaladas, después pagaban en la caja. Luego se iba a otra zona para las sopas, sándwiches y postres, todo incluido en el precio fijo. ¿Cómo podía un recién llegado comprender la secuencia correcta de los pasos? Alguien había tenido en cuenta esa cuestión y colocó letreros con las normas, probablemente después del desconcierto de algunos clientes ante el modo de proceder. El restaurante puso letreros con diagramas visuales donde se desglosaba todo el proceso para los principiantes: comience con la cola de la ensalada, después pague, después sírvase usted mismo la sopa y el postre. Era como si todos los clientes tuviéramos autismo y el restaurante se adaptara a nosotros explicándonos toda la secuencia de los pasos a seguir, para que pudiéramos entenderlo.

En el mundo social real, se deja a las personas con autismo que se valgan por sí mismas, que se abran camino en una realidad que tiene sentido para todos menos para ellos. No es de extrañar que a Ros Blackburn le guste hacer esta sincera declaración: «Es por eso que no hago vida social». Otro joven adulto con autismo, Justin Canha (ver el capítulo 10), dio su propia y encantadora opinión. Un amigo —también del espectro del autismo— le dijo que tenía que mejorar sus modales; Justin sonrió y respondió: «Los modales son un asco».

Otro factor social que tenemos en cuenta, en general sin pensar en ello de forma deliberada, es el contexto cultural en el que nos encontramos. Cuando viajo a nivel internacional me vienen a la mente todas las normas específicas en las interacciones sociales de nuestra propia sociedad. En un viaje a la China continental hice una visita a un almacén de venta al por menor abarrotado en Guangzhou para tener una idea de la cultura local. Yo estaba esperando en la fila de la caja cuando una mujer detrás de mí de repente me empujó, al parecer para unirse a alguien que estaba delante de mí en la cola. Al pasar, sin avisar, agarró mi hombro y me empujó bruscamente a un lado sin detenerse ni excusarse o disculparse. Si alguien me hubiera hecho eso en mi barrio de Target, habría tenido motivo para enfrentarme a ella. Pero ya sabía que en China, donde las grandes muchedumbres son frecuentes, ese comportamiento es normal. Pude ponerlo en contexto y (¡estando alterado!) reaccioné de forma apropiada —aunque debo decir que no del todo—.

La dificultad de interpretar las situaciones sociales

Cuando las personas con autismo tienen un comportamiento que parece brusco o grosero, o cuando simplemente parece que están en otra parte, a menudo debido a su cableado neurológico, les resulta difícil evaluar los múltiples factores subliminales que nos ayudan a interpretar las situaciones sociales. Esta falta de entendimiento innato se manifiesta de múltiples maneras. De vez en cuando, la familia de Michael hacía barbacoas los domingos para el equipo de niños de doce años, para los profesionales y para los profesores que trabajaban con su hijo. En medio de estas reuniones, Michael empezaba a reírse en ocasiones con nerviosismo para sí mismo, sentado a la mesa pero claramente ocupado con sus propios pensamientos. Incluso después de que uno de sus padres le pidiera que parara, él continuaba. En una de mis visitas sucedió y aproveché la oportunidad para comprender mejor su comportamiento. «Michael», dije, «¿podrías explicarme qué te hace gracia?».

Señaló a una de las terapeutas de la mesa. «¡Es Susie!», dijo, «tiene una voz muy alta y chillona. Me parto de risa». La joven se ruborizó, avergonzada. «Bueno, creo que en nuestras sesiones tendré que utilizar un registro de voz más bajo», le dijo ella.

Michael no se dio cuenta de que la había avergonzado. Estaba respondiendo a mi pregunta con un dato objetivo: ella tenía una voz fuerte y chillona. No entendía la norma social de que es mejor no decir nada sobre una persona en público si no es algo positivo. ¿Cómo aprende eso un niño? Es probable que un padre prevenga y aconseje a un niño pequeño, pero a la edad de doce años la mayoría de los niños ya han tenido numerosas oportunidades de experimentar el mundo social, un proceso que lleva a una mayor comprensión de las normas tácitas de cortesía.

Luke era otro niño cuyas dificultades sociales aparecieron temprano, cuando su profesor del jardín de infancia se quejó de que no sabía jugar con otros niños. En lugar de jugar del mismo modo que los otros niños de su clase, Luke agarraba a otros chicos e intentaba tirarlos al suelo. Luke era un niño agradable que nunca había sido agresivo, y en general era feliz. De hecho, mostraba una amplia sonrisa mientras arrastraba a los niños por el suelo, así que no estaba claro por qué utilizaba la fuerza física. Cuando, en calidad de orientador de su distrito escolar, me reuní con sus padres y el equipo de educadores que trabajaban con Luke, su madre dio una explicación. Luke tenía dos hermanos mayores y el juego en casa tendía a ser de tipo físico: había muchos juegos que consistían en saltar los unos sobre los otros y en derribarse. Así que en el colegio, a las cuatro y media de la tarde, Luke había adoptado ese tipo de juego. Luke no captaba por el lenguaje corporal o las expresiones faciales que los niños no estaban disfrutando su juego físico. Tampoco comprendía de forma intuitiva que en casa y en el colegio había normas diferentes.

Las limitaciones en la enseñanza de las normas sociales

Los colegios están llenos de normas explícitas, y los niños con autismo a menudo destacan en el cumplimiento de las mismas, en especial cuando la norma se explica y tiene sentido. De hecho muchos niños con autismo se convierten en los guardianes de las normas y avisan cuando otros niños incumplen los principios del buen comportamiento. La dificultad surge cuando las reglas son tácitas, sutiles. Ned, un niño de diez años con quien trabajé, siempre se alteraba cuando su profesora hacía preguntas en clase, sobre todo cuando eran sobre sus temas favoritos. Cuando sabía la respuesta la expresaba de forma abrupta. ¿Por qué no demostrar su interés y lo listo que era? Le encantaba la geografía, así que cuando su profesora mostraba un mapa de África y pedía a los niños que identificaran los países, Ned gritaba el nombre de un país tras otro sin parar: «¡Kenia! ¡Tanzania! ¡Túnez!».

En su grupo de habilidades sociales, el logopeda dio instrucciones a Ned sobre la importancia de levantar la mano en clase. «Si levantas la mano», explicó, «tu profesora se pondrá contenta y también tus amigos, porque entonces todo el mundo tendrá la oportunidad de responder a las preguntas». Esta fue la norma que le enseñaron: si levanto la mano, la profesora me dará el turno de palabra.

El problema, por supuesto, era que ella no siempre le daba el turno. Ned levantaba la mano con gran excitación y expectación luchando por no dejar escapar la respuesta, pero a veces parecía que la profesora le ignoraba. Había aprendido la regla, pero no las excepciones, así que cuando levantaba la mano y la profesora no le llamaba el estado de ánimo de Ned cambiaba rápidamente, se enfadaba y se ponía nervioso. En la siguiente sesión en su grupo de habilidades sociales, el terapeuta se aseguró de que Ned entendiera la regla con más precisión desde su propia perspectiva: si levanto la mano, a veces la profesora me llamará, pero otras veces puede que dé el turno a mis amigos.

Después de haber practicado durante unas semanas, visité la clase. No estaba seguro de si él se daba cuenta de que yo estaba allí, hasta que la profesora planteó una pregunta a la clase. De inmediato, Ned levantó la mano con ímpetu para responder, luego se dio la vuelta y me llamó: «¡Dr. Barry! ¡El hecho de que esté levantando la mano no significa que el profesor vaya a llamarme!».

Ned estaba orgulloso de tan tremendo esfuerzo por entender las normas que para él no tenían ninguna lógica: ¿para qué levantar la mano? Si lo haces, ¿por qué no te llama la profesora? Y si no te llama, ¿por qué no explica la norma en voz alta de por qué no te llama? El caso de Ned muestra las limitaciones inherentes y las dificultades que hay en la enseñanza de las normas del mundo social. Enseñamos una norma solo para que a continuación el niño se tope con las excepciones. Enseñamos las excepciones pero olvidamos mencionar que en general la gente no habla de normas, simplemente las sigue. El niño quiere hacerlo bien, pero a veces entrar en el mundo de las normas sociales solo trae más malentendidos —en ocasiones de manera cómica—.

Cumplir las normas puede ser desconcertante

Al principio de mi profesión trabajé con un estudiante en prácticas para enseñar a un chico que se llamaba Michael a dirigirse a la gente de forma adecuada. Vivíamos en una pequeña ciudad del Medio Oeste a principios de los ochenta, y los modales tenían importancia. Así que enseñamos a Michael una manera rápida de determinar los diferentes tipos de relación que mantenía y a utilizar los términos correspondientes: «colega» para un compañero, «señora» para una mujer y «señor» para un hombre.

Todo esto era un reto para Michael porque no solo estaba memorizando palabras. El proceso era todo un desafío: tener en consideración las características específicas de las personas, como el género y la edad, y qué relación tenían con su vida. Una tarde que mi alumno estaba trabajando con él, se quedó encantado con el progreso que Michael había hecho. Le enseñó una foto de una mujer, Michael dijo «señora»; le mostró una foto de otro chico, dijo «colega», y así sucesivamente con una exactitud perfecta. Así que al final de la sesión pidió a Michael que me hiciera una demostración de sus nuevas habilidades. Michael me miró, sonrió y, abrumado por la confusión pero con gran entusiasmo, soltó: «¡Hola doctor colega-señora-señor!».

Michael había aprendido las reglas, pero a la primera oportunidad que tuvo de aplicarlas, estaba demasiado emocionado y excitado para poder llevarlo a cabo. Pero lo que era aún más evidente era el tremendo esfuerzo que estaba haciendo, su dificultad y lo mucho que deseaba entablar una relación conmigo. Hasta el día de hoy aprecio ese apodo, doctor colega-señora-señor.

El lenguaje puede ser una barrera para la comprensión social porque las personas con autismo tienden a interpretar el lenguaje de forma literal, y a menudo no decimos lo que queremos decir. Por eso las metáforas, los sarcasmos y otros usos no literales del lenguaje les parece continuamente confuso.

Helen notó que su hijo Zeke, de nueve años, un día después del colegio estaba particularmente disgustado, así que le preguntó por qué.

«¡No quiero que la señora Milstein muera!», dijo.

Sintió curiosidad por la enfermedad de la profesora de Zeke, así que Helen le pidió que se lo explicara.

«Oí decir a la señora O’Connor: “Si llueve un día más esta semana me mato”».

Sandra fue de compras con su hija Lisa, que tenía siete años, para comprar un regalo de cumpleaños para el hermano de Lisa. Esta eligió una pelota de béisbol. De camino a casa, Sandra recordó a Lisa que los regalos de cumpleaños son un secreto hasta el gran día: «Guárdalo debajo de tu sombrero». Ese día, más tarde, cuando el padre de Lisa estaba en su dormitorio vio un sombrero de playa en una estantería fuera de su lugar habitual. Cuando fue a moverlo, Lisa gritó: «¡No! ¡No lo toques! ¡Es un secreto!».

Incluso una comunicación sencilla puede causar problemas inesperados. Un niño contesta el teléfono y cuando la persona que llama pregunta: «¿Está su madre en casa?», el niño dice «Sí», y a continuación cuelga. Un niño tira de forma accidental una lata de pintura, derramándola por todo el suelo. Cuando el profesor responde de forma sarcástica «¡Fantástico!», el niño piensa que lo ha hecho bien.

La importancia de la sinceridad

Para evitar estos problemas, los padres y los profesores deben ser lo más sincero posible cuando se comunican con personas con autismo. También es útil «verificar la comprensión», es decir, preguntar a la persona si entiende lo que se dice en lugar de darlo por hecho y, si es necesario, se da una explicación. Y una petición directa siempre funciona mejor que una sutil indirecta. «Esas galletas parecen ricas» puede ser la manera educada de insinuarle a una persona neurotípica que uno quiere una galleta, pero con una persona del espectro funciona mucho mejor decir: «Por favor, dame una galleta».

Puede que sea necesario explicar a algunas personas el concepto del lenguaje no literal y enseñarles los significados específicos de palabras y frases (como con los idiomas) que no son transparentes ni obvios. «Es pan comido» o «mucha mierda»10 son expresiones que pueden resultar muy confusas, pero se pueden explicar directamente, al igual que se traducen palabras de un idioma a otro. Muchos niños tienen listas de palabras o frases que les resultan confusas y las revisan con los padres o los profesores. Es importante recordar que este tema varía mucho dependiendo de la edad de una persona, su capacidad con el lenguaje y las experiencias sociales.

También necesitamos ser claros sobre los significados de palabras concretas que utilizamos. Los padres de Nicholas le enseñaron a marcar 911 en caso de emergencia cuando nos sucede algo muy malo a nosotros o a otras personas. Al día siguiente, cuando después de la cena quiso repetir postre, y su madre dijo que no, llamó al 911, diciendo al operador: «¡Es una emergencia! ¡Mi mamá no me da más postre!». En este caso habría sido de ayuda que sus padres le hubieran dado algunos ejemplos específicos de emergencias: un incendio, un accidente de coche o una herida grave.

Cuando la sinceridad no es lo recomendable

El mundo social es infinitamente complejo, con un sinfín de normas no escritas, excepciones y variables. No importa el esfuerzo que los padres y los profesionales hacen para formar a un niño, nunca se pueden anticipar los pasos en falso, incluso cuando tenemos (o nuestros hijos) las mejores intenciones. Consideremos el caso de Ricky, un adolescente con autismo que era un pianista con talento. Ricky se ofreció una vez para entretener a las personas de una residencia. Nunca había visitado un centro de este tipo, pero sus padres le dijeron que sería un gesto bonito y cariñoso. También le informaron de que algunas de las personas mayores que vería tenían enfermedades terminales y otros problemas, así que seguramente su música les ayudaría a levantar su ánimo. El día de su actuación, unas decenas de residentes se reunieron en una sala para escucharle. Antes de sentarse a tocar, Ricky se presentó, dijo lo feliz que se sentía de estar allí y añadió: «Siento mucho que algunos de ustedes vayan a morirse pronto».

Ricky sentía compasión de forma adecuada hacia las personas mayores que se encontraba, pero todavía no podía discernir la falta de sensibilidad que podía entrañar recordarles tan directamente que estaban a las puertas de la muerte.

Podríamos también resumir el error de Ricky de otra forma: él era sincero. Por mucho que nuestra cultura pretenda valorar la verdad y la franqueza, el trato con personas con autismo puede hacernos ver hasta qué punto el mundo social nos hace ser falsos y poco sinceros.

Donald, que tenía veintitantos años, trabajaba para una cadena de farmacias aprovisionando los estantes y ayudando a los clientes. «Mi gerente me dice que soy un empleado muy valioso», comentó cuando nos conocimos, «pero mi supervisor directo no me gusta mucho. Me llama idiota».

Le pregunté por qué. Me dijo que una anciana había llegado a la tienda en busca de una batería concreta. Pudiéndole oír su supervisor, Donald dijo a la mujer que aunque la tienda tenía esa batería era mejor que la comprara en la ferretería que estaba a una manzana de distancia donde el surtido y los precios eran mejores.

Mientras contaba la historia daba la impresión de que no comprendía qué era lo que había enfadado a su supervisor. «Mi gerente nos dice que nuestro trabajo como empleados, en el que damos un servicio a los clientes, debe ser digno de confianza para que nos consideren la tienda de confianza del barrio», dijo. «Entonces, ¿por qué mi supervisor me llamó idiota por hacer justamente eso?».

¿Por qué? No es de extrañar que Eli asumiera que otras personas podían leer las mentes de los demás. Para las personas con autismo, tratar de comprender el mundo social puede entrañar vivir en un estado casi constante de confusión, desconcierto y frustración.

El estrés de los malentendidos

He conocido a innumerables personas con autismo que interpretan mal las situaciones sociales y el comportamiento, e incluso cuando alguien les intenta explicar lo que no captan siguen sin comprender. Vivir esta experiencia una y otra vez tiene un coste. Saber que se da por hecho que debo comprender esto pero que por mucho esfuerzo que hago, no puedo, provoca frustración, tristeza y ansiedad. Muchos reaccionan cerrándose a tener encuentros sociales o simplemente los evitan. Algunos se retraen y se deprimen. La autoestima sufre cuando se preguntan: «¿Por qué no entiendo esto?», «¿Qué pasa conmigo?», «¿Soy idiota?».

La comprensión social es solo un tipo de inteligencia. Se puede ser brillante de muchas otras maneras y, sin embargo, tener dificultad para interpretar las expresiones faciales y otras señales sutiles en situaciones sociales. La comprensión social requiere de lo que Howard Gardner, famoso por su teoría de las inteligencias múltiples, denominó como inteligencia interpersonal. Una persona con puntos fuertes en esta área puede evaluar las emociones, deseos e intenciones de los demás en diferentes situaciones sociales. Por supuesto, alguien que tiene dificultades con la inteligencia interpersonal puede demostrar inteligencia, por ejemplo, en la música, las matemáticas o en la resolución de puzles complejos.

Conscientes de su dificultad, muchos niños se disculpan a sí mismos casi habitualmente —incluso sin entender por qué se disculpan—. Pueden entender las reglas sociales en sus extremos de blanco o negro. Hacen todo lo posible para acertar, y si sospechan que no han dicho lo correcto o no han actuado de la manera correcta, su instinto es decir «¡Lo siento!, ¡lo siento!». No importa las veces que los padres o los profesores les tranquilicen, dan por hecho que van a cometer errores, así que de forma automática se disculpan.

Vivir en un estado de constante confusión incluso en las relaciones sociales cotidianas puede entrañar que, cuando surgen situaciones que no esperan o son realmente desconocidas, el niño reaccione de manera inesperada o extrema. Para un observador el comportamiento puede parecer impulsivo, súbito o inexplicable, pero a menudo es el resultado de la frustración y la ansiedad que ha estado gestándose en el niño durante un tiempo.

Benny, de trece años de edad, rara vez iniciaba la comunicación. Tenía dificultades en las clases en su colegio público de secundaria y con frecuencia se irritaba a mitad de la jornada escolar por el estrés y las exigencias de las clases matutinas. También lo pasaba mal cuando las personas a su alrededor expresaban emociones negativas. Algunas personas con autismo se sienten confusas cuando están presentes ante personas que tienen emociones fuertes —de felicidad, tristeza, emoción, nerviosismo—; se sienten confundidos. Es como si absorbieran la intensidad de las emociones sin entender por qué se sienten así.

En el colegio sonó la alarma de incendio justo a la hora del día en la cual normalmente Benny se ponía nervioso y se impacientaba. Cuando él y sus compañeros salían de la clase en fila, Benny vio a dos chicos armando jaleo, ignorando las instrucciones de su profesor. Cuando la directora los vio, se interpuso entre Benny y los chicos y les dio una dura reprimenda, moviendo un dedo delante de sus caras y ordenándoles con firmeza que de inmediato se unieran a sus compañeros de clase.

La reacción de Benny fue repentina e inesperada: se acercó a la directora y la empujó, tirándola al suelo. Ser un chico bastante grande y ella medir poco más de un metro cincuenta no ayudó a la situación. La directora se levantó y se sacudió el polvo. Afortunadamente, no sufrió ningún daño, aunque temblaba. Ese día, más tarde, expulsó temporalmente a Benny del colegio.

Poco después me reuní con ella en mi función de orientador del distrito. «Barry, admito que todavía estoy aprendiendo sobre el autismo», dijo, «pero no podemos admitir ese tipo de comportamiento en nuestro colegio». No solo estaba preocupada por ella misma, sino también por la percepción de los compañeros de clase de Benny sobre la situación.

Traté de explicar que el incidente, a mi entender, había sido el resultado de una serie de sucesos acumulados, invisibles para todos menos para Benny. Incluso antes de la alarma, ya estaba nervioso. El ruido y la sorpresa del simulacro de incendio le descolocaron aún más. Luego vino la dura reprimenda de la directora, que le desconcertó y le aturdió emocionalmente. Le enfadó verla tan enojada y ver un comportamiento que probablemente percibió como un acto agresivo, por lo que reaccionó con impulsividad. La ansiedad que estuvo acumulando y el simulacro de incendio —y la confrontación de la profesora con los chicos— fueron simplemente los desencadenantes que hicieron que se disparara.

La solución no era fácil. Era imposible anticipar todas las situaciones que le pudieran causar ansiedad a Benny. El colegio de secundaria está lleno de situaciones que pueden ser confusas y motivo de ansiedad. Lo que podíamos hacer era asegurarnos de que el colegio hiciera todos los esfuerzos posibles para ayudar a Benny a que comunicase su ansiedad, que el personal estuviera preparado para percibir los primeros indicios de desregulación y que hubiera recursos para que cuando ocurriera lo inesperado —cuando Benny se encontraba al borde del límite— alguien pudiera intervenir. Como parte del plan de su regulación emocional, el equipo dispuso un descanso extra en el horario justo en el momento en que normalmente se volvía irritable y puso a un profesor de apoyo en la clase de Benny para ayudarle a regularse y a desenvolverse.

La comprensión social y el colegio

Hay que decir en su favor que la directora de Benny se esforzó en comprender su comportamiento en lugar de simplemente rechazar la mala conducta como una agresión sin más. Los niños con autismo a menudo actúan de maneras que parecen confusas y dan lugar a interpretaciones erróneas. Cuando trabajo con distintos colegios, es común que escuche a los profesores quejarse de que un alumno es agresivo, desobediente o manipulador, y luego se descubre el verdadero problema: el profesor no entiende al alumno. A menudo esto se debe a que el niño tiene cierta falta de comprensión social, y el profesor interpreta, erróneamente, que su comportamiento es intencional («Él sabe perfectamente lo que está haciendo»).

Considérelo de esta manera: en la mayoría de los entornos académicos, numerosos alumnos se sienten impelidos a complacer al profesor, responder las preguntas correctamente, obtener la máxima calificación en los exámenes, tener éxito en la feria de las ciencias o comportarse de acuerdo con las normas de la clase y del colegio. Muchos alumnos también quieren que sus padres se sientan orgullosos de ellos. Pero es probable que una persona con autismo carezca de estas motivaciones. Un niño puede dominar un tema de álgebra, saber la respuesta correcta de un problema, pero si el profesor le pide que describa los pasos que ha seguido para llegar a esa respuesta es posible que se niegue a explicarlo. No está siendo desobediente; simplemente no entiende las expectativas sociales que demandan explicaciones sobre su pensamiento. Sé cómo lo hice y tengo la respuesta correcta, piensa. ¿Por qué tendría que decirte cómo lo conseguí?

Los profesores están acostumbrados a tener alumnos que desean agradar, o al menos creen que deben hacerlo. Por lo tanto, si carecen de una formación adecuada, de entrada se sienten desconcertados cuando tratan con alumnos como Jason, un alumno inteligente con autismo, de quinto curso, con quien trabajé. Un día el profesor de artes plásticas pidió a los alumnos que escribieran los nombres de dos animales favoritos. Jason escribió «caballo» y «águila».

«Ahora», dijo la profesora, «me gustaría que utilicéis la imaginación y creéis la imagen de un animal que aúne las características de los dos animales que habéis seleccionado».

Desde el fondo del aula, Jason respondió de inmediato con voz fuerte y seria: «No lo haré».

Una de las profesoras de apoyo se le acercó y le explicó la tarea de nuevo.

«¡No lo haré!», repitió Jason.

«Pero, Jason», dijo la profesora de apoyo, «es nuestra tarea de hoy. Todo el mundo en la clase la está haciendo».

«¡No lo haré!».

Al ver que aumentaba su nerviosismo, y con la esperanza de evitar que se incrementara aún más, la profesora de apoyo le preguntó si necesitaba un descanso. Lo llevó a dar un paseo fuera, intentando que se calmase, y a lo largo del camino le repitió que todos los alumnos estaban haciendo el mismo trabajo. Cuando regresaron a la clase, el profesor preguntó a Jason, que parecía más tranquilo, si estaba preparado para hacer su dibujo.

«¡No lo haré!», repitió, para su sorpresa.

Me pareció que nadie le había hecho la pregunta más importante. Me acerqué lentamente. «Jason», le dije, «¿por qué no quieres hacer el dibujo que te pide el profesor?».

«No hay tal cosa que sea un animal que parte sea águila y otra parte sea caballo», respondió. «No lo haré».

Jason no tenía intención de ser desafiante o desobediente. La tarea no tenía sentido para él; contrariaba su sentido de la lógica. No le importaba que la norma social no escrita dijera que debía hacer la tarea para complacer al profesor, que parte de su trabajo como alumno consistía en hacer lo que se le pedía, quisiera o no. Ese sentido del deber social no formaba parte de su conciencia. E incluso aunque supiera que su profesor quería que él cooperara —y que él debía hacerlo— en caliente, la dificultad de tratar con temas que transgredían su sentido del mundo desencadenaba su rechazo de forma instintiva.

Al igual que en el caso de Jason, el modo en que un niño responde a una tarea escolar puede proporcionar una comprensión única de cómo el niño procesa la información y entiende el mundo social. Sherise estaba en tercer curso cuando, para el Día de Martin Luther King Jr., su profesor le dio una hoja de trabajo sobre el Dr. King. Al igual que muchos niños con autismo, Sherise tenía una capacidad impresionante para memorizar fechas e información y podía recitar las fechas de los sucesos significativos en la vida del Dr. King mejor que nadie en la clase. Pero a veces no sabía poner toda la información en un contexto social y cultural.

Una de las preguntas de la hoja pedía a los alumnos que enumeraran rasgos positivos del Dr. King. Sherise escribió: «Le gustan los perros. Puede leer libros». Continuó con cosas por el estilo:

Describe qué es lo que más te gusta del Dr. King. «Me ayuda. Limpia mi habitación».

Dime una cosa que te haya enseñado el Dr. King. «Me ha enseñado a escribir los sonidos de las vocales largas y cortas».

Compárate con el Dr. King. «El Dr. King tiene corbata. Yo no tengo corbata».

Explica por qué crees que el Dr. King es un buen ejemplo a seguir. «Porque el cumpleaños de Martin Luther King Jr. es festivo».

Una vez más, esta niña no tenía la intención de provocar. Sherise era una niña inteligente que asombraba a sus profesores y a otras personas con su extraordinaria memoria. Pero ella no entendía el propósito de la tarea ni las preguntas concretas. Otros podrían haber intuido que las preguntas trataban de cómo el Dr. King había cambiado la sociedad y la manera de vivir de la gente. Pero la tarea no lo expresaba de manera explícita. Cuando en la hoja se le preguntaba por «cualidades positivas», Sherise pensó en sus propias cualidades positivas. Cuando se preguntó qué había enseñado el Dr. King, simplemente pensó en algo que ella había aprendido, pero no estaba relacionado con la tarea. Esta requería un entendimiento social más profundo del que Sherise había desarrollado debido a su discapacidad social. Era casi como pedir a un niño con una discapacidad física que compita con éxito en una carrera de cincuenta metros.

Los profesores que se desconciertan con respuestas como las de Sherise puede que se sientan frustrados. En cambio, deben animarse y aplaudir el esfuerzo sincero de los alumnos. Puede que el resultado de la tarea de Sherise fuera frustrante o desconcertante, pero ella no dijo: «No puedo hacerlo. No entiendo». Ella se esforzó al máximo. Y su falta de comprensión como alumna de tercer curso en verdad no significaba que nunca fuera a ser capaz de captar estos conceptos sociales. La comprensión social y emocional, como muchas otras, se desarrolla con el tiempo. El desarrollo en las distintas etapas evolutivas varía según cada niño, sus diferentes ritmos, a menudo solo después de haber adquirido bastante experiencia y con un apoyo personalizado. En el caso de Sherise, lo mejor que se podía hacer era, en vez de regañarla, elogiarla por sus esfuerzos y darle un apoyo extra para ayudarla a entender la tarea.

La comprensión de las emociones

Si para los niños del espectro es difícil comprender las normas sutiles y ocultas de la interacción social, comprender las emociones —las propias y las de los demás— puede ser aún más difícil. En 1989, la primera vez que Oprah Winfrey entrevistó a Temple Grandin, Oprah preguntó: «¿Cuáles son tus sentimientos?». Grandin respondió con una descripción de lo incómoda que estaba con suéteres de lana «que pican». Por «sentimientos» Winfrey quería decir emociones, el complejo mundo de nuestra vida interior. Pero Grandin supuso que estaba hablando de experiencias sensoriales —en concreto, del sentido del tacto—.

O tal vez estaba evitando la pregunta. Las emociones son abstractas, intangibles y difíciles de entender, y a las personas con autismo a menudo les resulta complicado comunicarlas, en especial cuando se requiere previa auto-reflexión. En el pasado, algunos profesionales y otras personas han creído erróneamente que la dificultad y el malestar a la hora de hablar de los sentimientos se debían a que las personas con autismo, de algún modo, carecían de emociones. Por supuesto que no es cierto. Tienen la misma variedad de emociones humanas en su completud que todos tenemos. En todo caso, las suyas se magnifican. Su dificultad reside en entender y expresar sus propias emociones y en interpretar las emociones de los demás.

Alvin, de diez años, era un niño muy hablador con problemas sensoriales y de ansiedad. Un día su profesor de educación especial le mostró una fotografía de un bebé llorando y le hizo una serie de preguntas: «¿Cómo se siente el bebé?, ¿por qué se siente así el bebé?». Alvin fue capaz de explicar que el bebé estaba llorando porque se sentía triste. El profesor siguió con otra pregunta: «Alvin, ¿qué te hace sentir triste?».

«¿Qué me hace sentir triste?», dijo. «¿Qué me hace sentirme enfermo? El queso amarillo». De alguna manera, Alvin había transformado triste en enfermo, tal vez porque era un sentimiento negativo que era más visceral, más fácil de entender.

El profesor lo intentó de nuevo: «¿Qué te hace sentir triste?».

«¿Qué me hace sentir mal? La diarrea».

Alvin podía identificar con facilidad una emoción en el bebé, la tristeza, pero aún no lo podía relacionar con su propia experiencia interna. Seguro que a veces se sentía triste, pero a sus diez años no podía explicar de forma verbal su propia experiencia emocional. El diálogo revela cómo un individuo puede tener la capacidad de identificar las emociones en otra persona, pero no sabe expresar sus propias emociones —lo cual requiere reflexionar sobre sus propios sentimientos—.

Otro niño, Eric, que tenía trece años, se enfrentó a un reto similar. Para ayudar a Eric y a su clase a entender las emociones, su profesor hizo que los niños giraran una «rueda de las emociones», una especie de ruleta con los nombres de diversas emociones (felicidad, confusión, enfado) situadas a lo largo de la ruleta, y luego respondieran a preguntas sobre la emoción concreta que señalara el puntero. A Eric le tocó la envidia. La conversación fue la siguiente:

El profesor:¿Cómo te sientes hoy, Eric?

Eric:Siento envidia.

El profesor:¿Puedes decirnos por qué?

Eric:Porque estoy muy celoso.

El profesor:¿Y por qué sientes envidia?

Eric:Porque... el Indiana va a jugar la LSU.

El profesor:¿Por qué eso te hacer sentir envidia?

Eric:Porque al sentir envidia me siento guapo (Eric mira hacia un lado desconcertado).

La conversación continuó sin que Eric captara el significado del término.

El profesor:¿Entiendes lo que significa sentir envidia?

Eric:¿Qué es sentir envidia?

El profesor:Si Darrell tiene un reloj nuevo y creo que es el mejor reloj que he visto jamás, y quiero tenerlo, entonces siento envidia porque el reloj de Darrell es mejor que el mío.

Eric:Sí.

El profesor:Bien, ¿lo entiendes?

Eric:Porque Darrell tiene un reloj nuevo.

El profesor:Y lo quiero.

Eric:Y lo querrías...

El profesor:Entonces, ¿hoy sientes envidia?

Eric:Sí.

El profesor:¿Por qué?

Eric:Porque Darrell quiere un nuevo reloj.

El profesor:No.

Eric:Porque tú tienes un nuevo reloj.

El profesor:¿Por qué Eric siente envidia?

Eric:Porque tengo un reloj en casa.

El profesor:¿Podrías escoger otra emoción?

Eric:No. ¡Me tocó la envidia!

Eric estaba esforzándose en hacerlo lo mejor posible y no se iba a rendir, aunque el profesor se lo sugiriese. Claramente, era un pensador esforzándose en entender un concepto abstracto.

Cómo no deben enseñarse las emociones

Con demasiada frecuencia, los educadores piensan que están enseñando a las personas con autismo a expresar sus emociones cuando lo que realmente enseñan es a etiquetar imágenes de personas que expresan emociones. Usar el lenguaje para describir emociones es una de las tareas más abstractas a las que se enfrenta un niño. Una cosa es reconocer una manzana o una mesa e identificarla; transmitir cómo te sientes o cómo alguien se puede sentir es mucho más complejo. Las emociones implican reacciones cognitivas y fisiológicas. No solo sentimos; reflexionamos sobre cómo nos sentimos y sus causas. También experimentamos emociones en nuestro cuerpo.

Estas reacciones son dinámicas e intangibles. Sin embargo, algunos terapeutas recomiendan enseñar emociones a los niños con autismo, intentando que identifiquen mediante diagramas las distintas expresiones faciales: feliz, triste, emocionado, enfadado, sorprendido, confundido. Ros Blackburn me contó cuál era el problema de este enfoque: «Durante años, la gente trató de enseñarme las emociones haciendo que etiquetara caras contentas y con el ceño fruncido», dijo. «El único problema es que la gente no tiene esa apariencia». Estos profesores no enseñan las emociones; enseñan a reconocer imágenes. Y en verdad al niño no le enseñan a comprender y a expresar por qué siente determinada emoción.

Un enfoque más eficaz consiste en dar una tarjeta —contento, tonto, aturdido, nervioso— en el momento en que la persona está experimentando ese sentimiento (para algunas personas es más apropiado hacer la conexión con una imagen visual como pueda ser una fotografía y el sentimiento de la persona). De esta manera, aprende a expresar y comunicar una experiencia cognitiva emocional, no solo una expresión facial. Una vez que la persona comprende la emoción, puede aprender diferentes tipos de experiencias asociadas a ese sentimiento.

La enseñanza de lo social: ¿cuál es el objetivo?

En el mismo sentido, los adultos suelen hacer hincapié en las «habilidades sociales» sobre la enseñanza de la comprensión social y el pensamiento social11. Y las habilidades que se consideran importantes suelen enseñarse mediante la memorización, con el objetivo de que el niño parezca «normal». Esto no ayuda a que el niño se relacione de forma adecuada con los demás, ni a interpretar las situaciones sociales, ni a entender el punto de vista o las emociones de las otras personas.

El contacto visual es un excelente ejemplo. Muchos niños con autismo evitan mirar a otras personas a los ojos, tal vez porque les resulta incómodo, o quizás porque para ello se requiere atención y energía y disminuye su capacidad de pensar con claridad.

Pero como la cultura norteamericana valora mirar a la gente a los ojos, el difunto Ivar Lovaas, un psicólogo de la UCLA (Universidad de California, Los Ángeles) que fue uno de los primeros especialistas en autismo, consideró que era esencial enseñar a los niños a establecer contacto visual antes de enseñar otras habilidades. Durante años, el sello distintivo de su enfoque terapéutico fue su afirmación —sin fundamento científico— de que la capacidad de establecer a voluntad contacto visual era un requisito previo para el aprendizaje de otras habilidades. Finalmente se retractó de esta posición, pero por desgracia muchos profesionales todavía emplean «la estimulación del contacto visual».

Si escucha a personas con autismo, estas transmiten un mensaje claro: mirar a otros a los ojos puede ser extremadamente difícil. Les pone nerviosos. Son reticentes a las personas que los obligan a hacerlo. Están más cómodos, se sienten mejor regulados cuando no tienen contacto visual. Las personas neurotípicas desarrollan el hábito de mirar de forma directa a las personas desde una edad temprana, pero evitar la mirada tiene un propósito. En las conversaciones normales se suele mirar a la persona a la que se está hablando, pero también se aparta la mirada en otros momentos. Esto nos da un respiro para reflexionar, relajarnos, regularnos.

Una vez enseñé a un grupo de estudiantes de posgrado de África. En las horas de despacho me reuní con varios de ellos. Eran corteses en extremo, pero me ponía incómodo el hecho de que ninguno me mirara a los ojos mientras hablábamos. Al final, les planteé la cuestión: «¿Pasa algo?», pregunté, «Me incomoda que no me miréis».

«Lo siento, señor», respondió uno de ellos, «pero en nuestra cultura se considera una falta de respeto mirar a una persona de estatus superior cuando nos está hablando, y usted es nuestro profesor».

Era un recordatorio de que muchas de las normas y prácticas sociales que consideramos importantes, incluso cruciales, no son comportamientos humanos inherentes, sino más bien normas que pueden variar ampliamente de una cultura a otra.

También difieren de persona a persona. Cuando fui responsable de supervisar el departamento de un hospital universitario, noté que una persona de mi equipo recién contratada, una logopeda, pasó la primera reunión de departamento haciendo garabatos sin mirarme apenas mientras yo hablaba. En la segunda reunión hizo lo mismo. Me pareció tan desconcertante que me enfrenté a ella. «No entiendo por qué no me presta atención en las reuniones», le dije.

Ella se disculpó por no haberlo aclarado antes, luego explicó que tenía un problema de aprendizaje que consistía en la dificultad de mirar a una persona y a su vez procesar lo que la persona estaba diciendo. Al basarme en los mensajes que enviaba con su lenguaje corporal y facial, me hice una idea equivocada sobre el grado de interés y atención de mi colega en las reuniones.

Muchas personas con autismo dicen que en general es más fácil centrarse en lo que una persona está diciendo sin la carga adicional y el estrés de ver la cara de la persona. Los profesores con experiencia saben que ciertos alumnos están escuchando y aprendiendo aunque no estén mirando al profesor durante la clase.

Sin embargo, los niños pueden aprender esta norma tácita de hacer saber a alguien que se le está escuchando. Desde un enfoque de la «comprensión social» o «pensamiento social», padres y profesores pueden ayudar a que un niño aprenda que para mostrar que se está prestando atención pueden mirar a otra persona, incluso durante breves momentos durante una conversación, o diciendo «Ah-ajá» y asintiendo. Para algunos niños es tan difícil mirar a otra persona a los ojos que les crea malestar. En ese caso, se les puede enseñar a explicar lo que les ocurre de modo que la persona con la que se encuentran no interprete que se aburren o que no prestan atención («Por favor, comprenda que sí estoy prestando atención, aunque no le esté mirando»). Esto es parecido a lo que hacen los neurotípicos cuando saben que tendrán que salir antes de una reunión o conferencia debido a otro compromiso: es de educación informar con antelación al conferenciante a fin de evitar que se malinterprete y como una muestra de sensibilidad ante los sentimientos del ponente.

Cómo influyen los sobreentendidos

Todos hacemos suposiciones acerca del comportamiento de los demás, que normalmente no se comunican, pero que, sin embargo, tienen un gran impacto en nuestras relaciones. A menudo, las personas con autismo no perciben la necesidad de compartir lo que les molesta —o a veces lo hacen de manera poco ortodoxa—.

La directora de un colegio de primaria me mostró un conjunto de dibujos que un alumno de cuarto curso, llamado Enrique, con el síndrome de Asperger, dejaba en su mesa de forma rutinaria. En todos los dibujos había un personaje diabólico con cuernos y rabo puntiagudo. El niño había escrito en cada página el nombre de la directora, seguido de su nuevo apodo, «la mala directora».

«Esa soy yo», dijo la directora con una sonrisa. «Cuando a este niño hay algo que no le gusta en el colegio, me culpa a mí». Cuando Enrique estaba descontento con el kétchup en la cafetería, dejaba un dibujo del diablo. Si pensaba que una norma no era justa, dejaba otro dibujo. La directora aceptó esta forma de expresión singular, respetó su intento de expresar sus sentimientos y finalmente ayudó a que Enrique presentara sus quejas y hablara de ellas de una manera más convencional.

Otros no tienen el instinto de comunicar su disgusto. Bud, un chico alegre de trece años con autismo, estaba mostrando signos de depresión severa. En lugar de participar en las clases del colegio de secundaria, se desplomaba en su pupitre, bocabajo, con los ojos cerrados y la cabeza apoyada en sus brazos. Sus profesores no sabían cómo tratar su tristeza, así que me pidieron que interviniera.

En nuestra primera reunión Bud no dudó en hablar de lo que le pasaba. «Odio estar en el colegio», me dijo, «porque mis profesores me odian».

Los profesores no habían expresado ningún sentimiento negativo sobre Bud, solo mostraron su desconcierto sobre cómo ayudarlo. Le pregunté a Bud por qué pensaba que no gustaba a sus profesores.

«Porque», dijo, «en todas las clases tratan de enseñarme cosas que no me interesan».

Bud hizo la suposición de que sus profesores, debido a algún tipo de animosidad, habían planeado darle el material que más le fastidiara y aburriera. ¿Qué otra cosa podía explicar sus dificultades?

«¿Alguna vez los profesores te preguntan qué es lo que te interesa?», inquirí.

«No, me odian. ¿Por qué iban a preguntármelo?», respondió.

Le sugerí que, cuando yo tenía su edad, también tenía que asistir a clases que no me gustaban y estaba seguro de que a muchos de sus compañeros no siempre les gustaban todas las clases. Lo que a mí me parecía un conocimiento normal, parecía ser nuevo para Bud. Un adolescente con un desarrollo típico entiende que a los alumnos no siempre les gustan todas las clases y una parte de ser un estudiante consiste en aprender a vivir con ello. Pero para Bud la única explicación era que los profesores le odiaban.

Después de nuestra conversación sugerí a Bud que participara en un grupo de habilidades sociales donde podría aprender por qué las personas se comportan de la manera en que lo hacen y dicen lo que dicen, y todas las formas posibles de interpretar sus acciones. Allí aprendió cosas que otros alumnos entendían con más facilidad: a veces gustan las clases, otras veces no; si se tiene alguna dificultad, se le puede preguntar al profesor, al cual le gustará ayudar. Nadie se había parado a explicarle estas cosas porque nadie se había dado cuenta de que las malinterpretaba. El colegio también hizo un esfuerzo para integrar sus temas de interés —la música heavy metálica, los videojuegos— en su programa. No resolvimos todos sus problemas, pero al preguntarle qué le molestaba se revelaba que la mayor parte de su descontento se debía a sus malentendidos. Todo lo que necesitábamos era pedirle que nos lo explicara y luego intentar integrar sus intereses de forma creativa.

9 MBA: Máster en Administración de Empresas. [N. de la T.]

10 «Mucha mierda» es lo que se les dice a los actores de teatro para desearles suerte antes de empezar la función. [N. de la T.]

11 Michelle Garcia Winner aborda este tema con detalle en su libro Why Teach Social Thinking? (San José, CA: Think Social, 2014).

SEGUNDA PARTE

VIVIR CON AUTISMO

CAPÍTULO 7

QUÉ SE NECESITA PARA «CONSEGUIRLO»

Algunas de las enseñanzas más importantes las aprendo solo a base de observar, y aprendí mucho observando a Paul.

Paul era un profesor de apoyo al que se le asignó a Denise, una adolescente de dieciséis años con autismo que acababa de ser trasladada a un colegio nuevo. Se sentía tan frustrada en el colegio anterior —con frecuencia estaba desregulada— que a menudo intentaba pegar a los profesores, y se la consideraba agresiva. En el nuevo ambiente de clase, Denise se entregaba a menudo a rituales repetitivos. Por ejemplo, sacaba bolsas llenas de CD de su mochila y luego los alineaba en el escritorio en una secuencia precisa, un proceso que parecía calmarla. Rara vez hablaba, solo en alguna ocasión decía dos o tres palabras en voz baja. Sin embargo, cuando parecía estar inquieta y con desconfianza, no mostraba signos evidentes de agresión o enfado.

Cuando observé a Denise en sus rutinas diarias en el colegio enseguida percibí lo eficaz que era el profesor de apoyo. Con la cabeza afeitada y un pendiente grande, Paul, que tenía veintitantos años, me recordó a Don Limpio, la cara del producto de limpieza. Paul se aseguraba de que Denise tuviera los materiales que necesitaba para cualquier trabajo que le fuera asignado y la ayudaba a organizarse, pero luego se retiraba y le dejaba espacio.

Él la observaba de cerca desde el otro lado de la habitación, y cada vez que se mostraba inquieta o distraída, Paul se acercaba a ella. Me di cuenta de que cada vez que lo hacía, Denise se calmaba y se relajaba. Era capaz de observar el signo más sutil de desregulación de Denise y sabía lo que debía decir o hacer para calmarla. A veces lo hacía a unos pocos metros de distancia, de manera apenas perceptible, la tranquilizaba asintiendo, señalando o diciendo unas pocas palabras. Era como si tuvieran una conexión mágica, silenciosa y simbiótica. Siempre que sospechaba que Denise se estaba poniendo tensa y nerviosa, y que podía necesitar apoyo, él la ayudaba a mantenerse tranquila y ocupada.

Me pregunté cómo había concebido el método con el que ayudaba a esta chica a regularse de forma tan eficaz, sobre todo porque en otros lugares había tenido dificultades. Quería aprender de la estrategia que estaba usando. Así que le propuse a Paul charlar unos minutos. Mencioné lo que había percibido y le dije lo impresionado que estaba de lo capaz que era de captar las señales de la niña e intervenir de manera tan apropiada. «¿Puedes hablarme sobre lo que hacías o percibías?», pregunté.

Se encogió de hombros, parecía casi desconcertado por mi pregunta. Su respuesta fue breve: «Solo presto atención».

Solo presto atención. Hizo que sonara muy simple. Pero esas tres palabras decían mucho. Paul era eficaz en saber exactamente qué ayuda necesitaba esta adolescente, no porque dominara una terapia en particular, siguiera los pasos concretos de un plan de actuación o diera los «refuerzos» correctos. Paul daba a Denise el apoyo justo gracias a su instinto y a su capacidad de observar, escuchar y ser sensible a sus necesidades.

¿Dónde están los Pauls del mundo? Uno de los aspectos más difíciles de educar a un niño con autismo consiste en encontrar a los ayudantes —médicos, terapeutas, educadores y otros— que sean más efectivos, conecten mejor con el niño y faciliten el máximo progreso posible. Cuando los padres entran en contacto por vez primera con el autismo, o la posibilidad de autismo, puede ser difícil saber en quién confiar, qué consejo vale la pena, qué profesor o terapeuta puede ser el mejor para el niño y la familia.

Mi punto de vista sobre esta cuestión cambió para siempre cuando conocí a la Dra. Jill Calder, una médica que también es madre de un niño con autismo. Cuando hablé en una sala de conferencias abarrotada en la Universidad de British Columbia en Vancouver, pregunté a la audiencia si alguna vez habían conocido personas como Paul, personas que tienen naturalidad con los niños no gracias a una formación específica, sino debido a una capacidad innata.

Unas veinte filas atrás, Jill se puso de pie. «En mi familia», dijo, «lo llamamos “el factor”». Explicó que observó durante años a diferentes profesionales que se relacionaron con su hijo. Se dio cuenta de que cuando el colegio asignaba un nuevo profesor de apoyo a su hijo, el chico a menudo volvía a casa aún más nervioso y disgustado que antes. Pero en otras ocasiones la nueva persona era capaz de establecer una conexión inmediata con el niño, y su hijo estaba mucho más tranquilo y contento.

¿Qué marcaba la diferencia? Jill explicó que algunas personas simplemente son naturales: en cinco o diez minutos saben cómo relacionarse con su hijo y él se relaja con ellos; había química. «Nosotros decimos de esa gente “que lo consigue”», dijo. No importa su titulación, no importa su formación, conectan.

A continuación, describió un segundo nivel de personas a las que llamó «que lo quiere». Estos individuos puede que carezcan de la capacidad natural e intuitiva de conectar con las personas con autismo; incluso pueden estar nerviosos, dubitativos o incómodos. Pero están ansiosos por aprender y buscan el apoyo y consejo de un padre o alguien que conozca bien al niño. Jill explicó que aquí incluía a muchos profesionales que había conocido y siempre le gustó haber conocido a esas personas —personas que trabajaban con entusiasmo con los niños con autismo, deseosas de aprender y crecer, y abiertas a dejarse dirigir por personas que conocen mejor al niño—.

Jill también identificó un tercer grupo: aquellos que parecen incapaces de conectarse y a menudo son la causa de la desregulación. Estas personas están menos abiertas a aprender, ya sea del niño o de la familia, y vienen con sus propias ideas (a menudo erróneas) preconcebidas. Carecen de la capacidad, ya sea intuitiva o aprendida, de llegar hasta el niño. En muchos casos, se centran en la disciplina y en las consecuencias sin hacer la pregunta «por qué». Su objetivo es tener todo el control, con frecuencia son insensibles a los problemas sensoriales y otras dificultades relacionadas con el autismo, e imponen sus propios objetivos.

«Oh», me metí en la conversación, «te refieres a la gente “que resta”». Jill y el público asintieron a sabiendas.

Mencionó que en no pocas ocasiones algún adulto entró en la vida de su hijo solo para causarle mayor estrés y ansiedad. Hizo una pausa, respiró hondo, se repuso y dijo: «Y nunca permitiré que eso vuelva a suceder». Esto provocó un torrente de comentarios, entre ellos en la audiencia se describió a profesores que no entendían a sus hijos, a terapeutas que se quedaban atascados en un método que era insensible al estado emocional de un niño, y a médicos que veían el síntoma, pero no al niño.

Nunca olvidaré al padre de un adolescente mayor con autismo que habló en el retiro anual de padres con el que colaboro. Este padre empezó la conversación en una sesión sobre el tema de las relaciones entre padres y profesionales con esta audaz declaración: «Solo quiero decirles a todos ustedes que son padres de niños pequeños que no pueden confiar en los profesionales».

Ese tipo de sentimientos fuertes surgen de haber tenido demasiados encuentros con profesionales «que restan», aquellos que parece que no conectan con los niños y que por lo tanto pierden (o nunca se ganan) la confianza de los padres. Es raro que los padres inicien el camino de la desconfianza hacia los profesionales; por lo general están ansiosos de ayuda, desesperados por conocer gente con experiencia y perspectiva que les brinde apoyo. Lo que les hace desconfiados y estar hartos es que de seguido se encuentran con personas que se supone que les van a ayudar, pero en su lugar les hunden.

¿Qué factores marcan la diferencia? ¿Cuáles son los factores que permiten que una persona realmente «lo consiga»? ¿Qué debe buscar un padre en un profesional o en un educador? ¿Qué se puede hacer para ayudar a un profesional con cualidades a ser más «que lo quiere»?

Ser una persona que «lo consigue» no se trata de tener una licenciatura concreta o un cierto número de años de formación o experiencia en la materia. He conocido individuos con un currículum impresionante y con credenciales fabulosas que, sin embargo, carecen de las cualidades humanas básicas que les permita conectar con niños con autismo y sus familias. Muchos otros, como Pablo, no tienen demasiada formación, pero entablan conexiones humanas reales, intuyen las necesidades de los niños y les ayudan a mantener un progreso significativo.

Según mi experiencia, aquellos que «lo consiguen» comparten una serie de rasgos y aptitudes de importancia. Entre los más importantes se encuentran:

•La empatía. Intentan comprender cómo una persona con autismo entiende y experimenta el mundo. En lugar de generalizar a partir de sus experiencias o de las experiencias de otras personas con autismo u otras discapacidades, estas personas prestan mucha atención al individuo, siempre interpretando y encontrando sentido a su comportamiento.

•El factor humano. Perciben el comportamiento de la persona como un comportamiento humano, resistiendo la tentación de explicar cada comportamiento y reacción como una consecuencia del autismo. Ellos preguntan «¿por qué?». No solo etiquetan las resistencias de los niños como comportamientos «desobedientes», como si así se explicara la duda o el rechazo de un niño. Es fácil decir que un niño tiene una «estereotipia» y llamar a este comportamiento «autista» sin hacer preguntas tales como «¿por qué en este momento, y no en otros?». Una persona que «lo consigue» hace el esfuerzo adicional de explorar qué subyace al comportamiento.

•La sensibilidad. Están en sintonía con el estado emocional de la persona, incluyendo señales a veces sutiles que indican variaciones en el grado de regulación y desregulación. Al igual que la mayoría de los seres humanos, las personas con autismo suelen dar señales externas de sus emociones internas a través de sutilezas en el lenguaje corporal y la expresión facial. Una persona sensible que «lo consigue» se da cuenta de que cuando un niño evita en cierta manera su mirada o tensa su cuerpo, está enviando una señal de que está molesto o se está agobiando; que cuando un niño balancea su cuerpo significa que se siente incómodo. La misma persona puede notar que cuando un niño que es más verbal empieza a discutir o se niega a participar en una conversación, es probable que sea una señal de que está desregulado.

•El control compartido. No sienten la necesidad de tener control sobre la persona con autismo. Demasiados educadores y terapeutas entienden su labor como el cumplimiento de una agenda o esquema para mantener a la persona con autismo dentro de unos límites de comportamiento. En su lugar, los padres y los profesionales deben compartir el control con la persona y, según la necesidad, proporcionar orientación. Este enfoque es más respetuoso con el individuo, su autonomía y su yo. Asimismo, permitir que la persona con autismo tenga el control en diferentes situaciones y entornos, provoca una sensación mayor de independencia, autosuficiencia y autodeterminación.

•El humor. No se toman las cosas demasiado en serio. La vida puede estar llena de dificultades para las personas con autismo y sus familias, y algunas veces los profesionales, educadores, familiares y otros solo empeoran las cosas al poner demasiado énfasis en lo negativo; parece que ven todas las dificultades a través de una lente trágica. Es mucho más útil tanto para el niño como para la familia que las personas que les rodeen mantengan el sentido del humor (un sentido del humor respetuoso, para estar seguro) y una mirada positiva hacia las situaciones que el niño enfrenta, o hacia lo que el niño dice o hace.

•La confianza. Se centran en forjar una relación positiva y crear confianza. Como en cualquier relación, la mejor manera de crear confianza es escuchar, entender a la otra persona y considerar las necesidades y los deseos de esa persona en lugar de imponer una agenda. Los profesionales a menudo olvidan la importancia de crear confianza desde el principio y pasan el resto del tiempo en la relación tratando de conseguirlo. Por eso es esencial comenzar por escuchar y mostrar respeto a la persona con autismo e intentar hacer equipo con la familia en lugar de ir con ideas preconcebidas.

•La flexibilidad. Se adaptan a la situación en lugar de obstinarse en una agenda fija, o un programa o planificación determinada que no se corresponde con la ayuda que la persona necesita. Con demasiada frecuencia los terapeutas prestan más atención al programa que tienen que seguir que a la persona a la cual se supone que están ayudando. Algunos enfoques establecen respuestas y resultados tan detallados que no dejan espacio para que el profesional (o incluso un padre) pueda percibir lo que la persona está sintiendo y entender qué hay detrás de su comportamiento. Cuando observo a los profesionales en su trabajo, a menudo no estoy de acuerdo con —o no entiendo— una elección particular que el profesional ha hecho. Cuando planteo el asunto, la respuesta es «Estoy de acuerdo con usted, pero estoy siguiendo un patrón de comportamiento». Un programa debe ser lo suficientemente flexible como para poder ser sensible con la persona. Es importante reconocer cuándo el Plan A no funciona y entonces hay que pasar al Plan B. Es un error utilizar un solo método con un niño cuando no es apropiado en todas las ocasiones ni con todos los niños.

El «factor» en acción

A pesar de que he estado trabajando en el ámbito del autismo durante cuatro décadas, a menudo aprendo más de personas con poca formación académica, personas que simplemente «lo consiguen».

A veces las cosas más simples marcan la diferencia. Carlos, que era relativamente nuevo en su colegio, tuvo algunos arrebatos de importancia en su clase de séptimo curso. Varios profesores informaron de lo agresivo e impredecible que podía ser, pero una persona del colegio estableció relación con él: la directora.

En calidad de orientador del distrito escolar, hice una visita a la directora para preguntarle cómo había podido sintonizar con Carlos. Explicó que después de un episodio en clase particularmente perturbador, sugirió al niño ir a su despacho. En lugar de regañarlo o castigarlo, probó otra cosa: compartió una naranja con él. El chico lo disfrutó tanto que ella le dijo que si era capaz de acatar las reglas de clase y comportarse de manera adecuada, le volvería a invitar a su despacho.

Eso se convirtió en una costumbre para los dos. Le pregunté cómo funcionaba.

«Es muy simple», dijo ella, «nos sentamos juntos, pelamos naranjas, y disfrutamos comiéndolas». La directora entendió que a este chico en concreto no le iba a ayudar que otro adulto le dijera que se comportaba mal o que necesitaba tranquilizarse. Lo que necesitaba era tener un vínculo con una persona, un adulto digno de confianza con el que pudiera contar en el colegio.

A menudo la base de los vínculos estrechos —y del desarrollo— consiste en pequeños rituales como pelar naranjas. Las personas que «lo han conseguido» entienden que las relaciones importantes que establecen las personas con autismo suelen parecerse bastante poco a las relaciones de otras personas. Denise Melucci es una artista experta que trabajó con Justin Canha cuando este era joven, un artista con talento que tenía autismo (ver capítulo 10). Justin mostró un talento emergente como artista, y cuando sus padres preguntaron a Denise si le iba a dar clases, ella estaba entusiasmada, aunque carecía de formación académica en autismo y nunca había trabajado con un niño con autismo.

Justin insistía en dibujar personajes de dibujos animados —Mickey Mouse, Homer Simpson, Bambi— y se resistía a las sugerencias de Denise de hacer otras cosas. Al ver su capacidad, quería que ampliase su repertorio y enseñarle que podía disfrutar y superarse haciendo otros dibujos. Al principio Justin se negó en rotundo.

¿Cómo le convenció para que fuera más allá de los dibujos animados?

Ella maulló.

Denise sabía que la mayor pasión de Justin, además de los dibujos animados, eran los animales. Visitaba zoológicos a menudo y saludaba a los perros y a los gatos con entusiasmo. Con el fin de motivarlo, ella le ofreció un acuerdo: cada vez que Justin se esforzara por hacer algo fuera de su repertorio de personajes de dibujos animados —un paisaje, por ejemplo, o una naturaleza muerta—, Denise maullaría como un gato. Para su sorpresa, funcionó. Su novedosa estrategia no solo llevó a Justin a explorar nuevas áreas de expresión artística, sino que también ayudó a que la experiencia fuera divertida y, lo más importante, creó las bases para una relación de confianza entre el alumno y el profesor.

Hacer un «maullido» parece una cosa simple, pero lo importante fue la voluntad de Denise de ser flexible y creativa al considerar qué podría motivar a su alumno. Otro profesor podría haber recurrido a una actitud exigente o simplemente haber renunciado, pero ella lo vio como un reto y lo encaró con imaginación.

Joshua, un alumno de sexto curso, se benefició de una idea creativa parecida cuando su profesora de gimnasia ideó una manera de motivarlo a participar en los ejercicios de clase. La pasión de Joshua eran los presidentes de Estados Unidos. A una edad temprana había memorizado a los presidentes en orden cronológico. Ahora pasaba largas horas en Internet y con libros, acumulando y memorizando hechos sobre distintos residentes de la Casa Blanca.

La solución creativa de la profesora: relacionó algunos ejercicios con los presidentes. Relacionó al presidente Lincoln, conocido por su altura, con los estiramientos. Relacionó a George Washington, asociado a la historia de cortar un cerezo cuando era joven, con los balanceos del brazo. El presidente Obama juega al baloncesto, por lo que le relacionó con los saltos como si el niño estuviera tirando una canasta.

En vez de forzar el asunto, la profesora encontró una manera de motivar a Joshua siguiendo su inclinación e incorporando sus temas de interés. No era solo para Joshua; la clase entera participaba. Y la profesora a menudo dejaba que Joshua decidiera los ejercicios que la clase haría en un día determinado. Con creatividad, flexibilidad y prestando atención a las motivaciones de Joshua, la profesora logró múltiples objetivos: motivó a Joshua a hacer ejercicio físico, le involucró al darle voz en lo que hacía en clase y le conectó con sus compañeros de clase.

Que los profesores se resistan a estas estrategias innovadoras no siempre se debe a que carezcan de impulsos creativos. A veces temen que la administración escolar no apoye enfoques que difieran del contexto del curso normal. En la mayoría de los colegios el director es el que establece el estilo y determina cuáles son las prioridades para todo el personal. Cuando hay un director del tipo «que lo consigue», puede lograr que para los alumnos con autismo sea totalmente diferente.

Nina era una niña bonita y menuda de primer curso. A su madre le gustaba ataviarla con vestidos brillantes y floridos. En preescolar, Nina estaba en constante movimiento, pasaba gran parte del día rodando por el suelo y gateando en las mesas. En el primer curso había hecho grandes progresos, pero todavía tenía dificultades con el control de los impulsos y la conciencia de su cuerpo. Cuando sus compañeros de clase se sentaban en la alfombra para la reunión de la mañana y ella quería unirse, se lanzaba con su cuerpo en medio del grupo en lugar de sentarse como se esperaba.

Para ayudar a Nina a controlarse, uno de sus terapeutas le dio un pequeño cojín redondo de goma —un cojín colorido de unos treinta centímetros de diámetro— para ayudar a Nina a saber dónde sentarse. Cuando los niños estaban sentados en la alfombra para una actividad, el profesor designaba un lugar a Nina y colocaba el cojín ahí. Era una solución sencilla para ayudarla a controlar sus impulsos y que entendiera dónde debía ponerse.

Al igual que los compañeros de clase de Joshua querían unirse a la gimnasia presidencial, todos los compañeros de clase de Nina querían cojines coloridos para ellos. Y el profesor les hizo caso, dando a cada niño un cojín con su propio color y número. Eso ayudó a normalizar lo que para Nina había sido útil. No era la única con un cojín; era una más entre los niños.

El problema surgió cuando la clase se trasladó a otra parte del colegio, en concreto a la sala de música. La profesora de música tenía su propia manera de gestionar el aula y no estaba abierta a cambios. Cuando el terapeuta le explicó que Nina se sentaba en clase en su cojín de color, la profesora de música rechazó la idea, no quería hacer ningún trato especial. La niña tenía que aprender a sentarse, dijo, a pesar de sus problemas con la conciencia corporal y el control de los impulsos.

Por supuesto Nina tuvo dificultad para estarse quieta en la clase de música. Cuando los niños se sentaron en el suelo, se revolcó con torpeza tratando de llevar su cuerpo hasta el grupo, creando un caos.

El asunto surgió en una reunión de varios educadores y terapeutas que trabajan para apoyar a Nina. Todo el mundo estuvo de acuerdo en que el cojín había ayudado. Fue la llave que ayudó a que Nina manejara su cuerpo y entendiera dónde sentarse. Finalmente el director habló.

«¿Están convencidos de que esto funciona?», preguntó al grupo.

Todo el mundo estuvo de acuerdo en que sí.

Golpeó la mesa con el puño: «Si esto ayuda a Nina, entonces todo el mundo en el colegio lo respetará y lo tendrá en consideración».

Algunos en la mesa dudaban de que la profesora de música cooperara.

«No es su decisión», respondió el director, «es una decisión del colegio. Damos el apoyo que cada alumno necesita para que pueda progresar».

Este es el caso de un director que «lo consiguió», que entendió que es esencial ser creativo, receptivo y flexible en el apoyo a niños con diferentes capacidades. Cuando un director adopta esa postura, no solo ayuda a niños concretos como Nina, sino que consigue que los profesores y terapeutas que trabajan con esos niños se sientan valorados, apoyados y reconocidos. Los educadores que saben que tienen este tipo de apoyo poseen la motivación y la confianza para buscar las mejores soluciones para ayudar a sus alumnos, aunque parezcan poco ortodoxas.

Los directores que «lo consiguen» entienden que es su responsabilidad asegurarse de que las familias de niños con discapacidades se sientan acogidas. Ellos se relacionan de manera visible con los alumnos y sus familias, y cuando surgen problemas o dificultades, entienden que su labor consiste en ayudar a encontrar soluciones apropiadas y creativas. Tales directores crean comunidades compasivas, comprensivas.

En algunos distritos escolares, en concreto en los más pequeños, el director de educación especial establece ese clima, a veces desde los inicios en el camino de una familia. Stacy, directora de educación especial en Connecticut, se encargó de iniciar el contacto con las familias de su distrito, con niños pequeños que estaban en programas de intervención temprana y que probablemente se inscribirían en los programas de educación especial de su distrito. Visitó a las familias en sus casas para escuchar sus preocupaciones y para informarles de qué manera podían ayudarles en los colegios.

Algunos de los colegas de Stacy de otros distritos cuestionaban la sensatez de estas visitas personales. Se preguntaban si no era demasiada sobrecarga para ella como directora de distrito visitar a cada nueva familia. Pero Stacy sabía que el cambio de colegio para estas familias está lleno de ansiedad tanto para los alumnos como para los padres. También sabía que establecer relaciones de confianza con las familias era uno de sus cometidos más importantes. Que los padres se sientan acompañados desde el inicio de la experiencia educativa del niño sirve para que la relación sea mejor en los años siguientes.

Linda, directora de educación especial en otro distrito donde era orientadora, se enteró de que había una familia en su distrito con niñas gemelas que tenían cerca de tres años de edad, ambas con autismo. Con lo que aprendí de Stacy, le sugerí hacer una visita a las gemelas y a sus padres. En su casa, un remolque patas arriba, Linda y yo nos sentamos en el suelo y jugamos con las dos niñas mientras respondíamos a las preguntas de sus padres. A lo largo de noventa minutos, Linda ayudó a que los padres se sintieran mejor. Prácticamente no conocían las dificultades del autismo y la ayuda que podían recibir en los colegios.

Cuando terminó la visita y nos fuimos, noté que Linda tenía una sonrisa en su cara. «Ha estado muy bien», dijo, «estoy muy orgullosa de lo que hemos hecho». En esa breve visita transmitió un mensaje de acogida y apertura de su distrito hacia las familias que luchan con discapacidades y sembró las semillas de una relación de confianza con un par de padres ansiosos y agobiados.

Los profesores que «lo consiguen»

Los profesores no tienen que especializarse en autismo o educación especial para entender las dificultades, las fortalezas y las necesidades de los niños con autismo. Cuando visité un colegio en Virginia en calidad de orientador, observé la notable habilidad con la que un profesor de música de primaria incorporó sin problema a tres alumnos con autismo junto a sus veinte compañeros típicos de clase.

Uno de ellos, un niño de ocho años, cantó una parte de la ópera Aida en italiano. El profesor explicó más tarde que el chico tenía un tono perfecto y había demostrado la capacidad de memorizar casi cualquier pieza de música. Otro niño tocó el piano poniendo al resto de la clase a cantar una canción. Cuando el profesor utilizó una pizarra smart para mostrar un pentagrama musical animado, parte de una lección de lectura de música, los niños con autismo estaban tan involucrados, motivados y concentrados como cualquiera de sus compañeros de clase.

Cuando más tarde pregunté al profesor sobre su método, me explicó que él intenta encontrar los puntos fuertes y los talentos de cada alumno, incluyendo a aquellos con autismo, y que los exhiban. «Estos niños tienen muchos problemas obvios», me dijo, «no hago mi trabajo a menos que me asegure de que todos los alumnos participan y conocen las habilidades de sus compañeros».

Otros educadores destacan al crear maneras innovadoras de involucrar y motivar a los alumnos. En un colegio de secundaria en Cape Cod, una vez observé a un logopeda que estaba al cargo de un grupo de alumnos de educación especial mientras cocinaban galletas con trocitos de chocolate. Cuando los niños terminaron el trabajo y distribuyeron las galletas en platos, el terapeuta anunció con entusiasmo: «¡Bien, ahora es el momento para hacer el resto de nuestra actividad!».

Los niños se fueron juntos por los pasillos del colegio, llevando cada uno un plato de galletas. Por turnos llamaban a la puerta de la sala de profesores y a varios despachos, después saludaban a la persona que había ido hasta la puerta y entablaban conversación.

«¡Bienvenidos a nuestra clase! ¿Qué tipo de galletas habéis traído hoy?».

«Hemos hecho galletas con trocitos de chocolate».

«¿Cuántas hay?».

Claramente esto se había convertido en parte de la rutina del colegio, una oportunidad para participar de forma activa en la comunidad, involucrarse con los profesores y los alumnos y compartir (¿y a quién no le gustan las galletas?).

Diane era una educadora que trabajaba con varios alumnos de secundaria para mejorar la lectura y las matemáticas en la práctica cotidiana. También intentó crear oportunidades para las relaciones sociales naturales, y para ello trabajó con sus alumnos para poner un puesto en el colegio donde vender bocadillos y bebidas a alumnos y al personal del colegio.

Era una idea sencilla, pero atraía de manera mágica a otros alumnos al lugar donde los alumnos con autismo pasaban gran parte de su tiempo. Diane no estableció un programa de relaciones basado en un estudio de habilidades sociales; en su lugar, la tienda proporcionó un espacio en el que los niños se relacionaban de manera natural y aprendían en el proceso. Incluso alumnos con grandes dificultades tenían la posibilidad de participar, y no se obligaba a los niños típicos del colegio a establecer vínculos sociales artificiales con los alumnos de Diane; venían a por los refrigerios y se quedaban para jugar a los juegos de mesa. Su enfoque creativo ofreció oportunidades y ayudó a crear un sentido de comunidad para todos.

La gente que resta

Tanto un educador como un terapeuta que «lo consigue» pueden marcar una diferencia positiva para un alumno y una comunidad. Tener a alguien en la categoría «que resta» puede crear una situación aún más difícil, ya sea esta persona un profesor, un terapeuta, un vecino o el cajero de la farmacia local. Lamentablemente he visto demasiados gerentes escolares, profesores y terapeutas cuya ignorancia, terquedad e inflexibilidad crean más problemas de los que solucionan.

Tienen la mentalidad «lista de deficiencias»

Algunos profesionales ven a los niños solamente como la suma de sus carencias, cuando es más valioso y sensible adoptar un enfoque basado en el desarrollo, entender sus fortalezas y necesidades a medida que crecen y evolucionan en el tiempo y en las distintas etapas. Cuando los profesionales simplemente entregan una lista de lo que el niño no puede hacer, están poniendo el énfasis en la comparación, ya sea con otros niños o con alguna medida tipificada, en lugar de ofrecer un cuadro completo del niño que tienen delante.

En la mayoría de los casos, los padres conocen a su hijo mejor que nadie. Y como el diagnóstico del autismo es un proceso de colaboración, es esencial que madres y padres estén incluidos. Los profesionales deben hacer saber a los padres que sus observaciones son válidas, dignas de respeto e importantes. En lugar de entregar simplemente un veredicto, el profesional debería recurrir a los padres para corroborar sus observaciones y llegar a un consenso.

El error más común que los profesionales cometen en el diagnóstico es proporcionar una etiqueta diagnóstica sin nada más. Es a la vez irresponsable e insensible. Los profesionales también deberían buscar los puntos fuertes, especialmente aquellos que puedan ser importantes para el futuro del niño. Eso ayuda a que los padres entiendan que el diagnóstico es solo una etapa más de un largo viaje. Tener un diagnóstico es a menudo útil, sobre todo para evitar la incertidumbre y la confusión de los padres respecto a sus hijos. La pregunta crucial no es saber cuál es la etiqueta del niño, sino más bien: ¿desde aquí hacia dónde vamos?, ¿cuáles son las mejores ayudas para asegurar el mejor futuro posible a nuestro hijo?

Cuando los padres reciben un diagnóstico suelen hacer otra pregunta: ¿cuál es el pronóstico a largo plazo? La respuesta: lo más importante no es dónde está su hijo ahora; lo más importante es cómo evoluciona el niño a lo largo del tiempo. En otras palabras, el progreso del niño nos hablará de su potencial. Nuestro trabajo y nuestra obligación consisten en que se den los apoyos correctos y que las personas sean las adecuadas. A pesar de los miedos que algunos profesionales inculcan, no hay límite en el potencial de una persona. Para todas las personas —incluidas las personas con autismo— el desarrollo es un proceso que dura toda la vida.

Prestan más atención al programa que al niño

Los padres de un niño de preescolar que conocí en el pasado, años más tarde me pidieron que visitara el colegio privado de autismo donde su hijo, de doce años, acababa de matricularse en secundaria. Alex era un chico delgado y desgarbado que no hablaba debido a un grave trastorno motor del habla; consciente e inteligente, era incapaz de coordinar y secuenciar la motricidad fina para poder tener un habla inteligible. También tenía una sensibilidad sensorial extrema y ciertos ruidos eran una tortura para él. Con el tiempo se volvió autolesivo y tenía que usar un casco para protegerse.

En un punto de mi visita, un gerente le dijo a Alex que era la hora de irse de su clase a la de gimnasia. Vi en el rostro del niño una expresión de miedo y nerviosismo. El profesor mencionó que Alex tenía a menudo dificultades con las habitaciones excesivamente ruidosas y llenas, como el gimnasio, pero el gerente, un joven fuerte, fue insistente.

«No tiene elección», dijo. Luego tomó a Alex bajo sus brazos y lo arrastró por las escaleras mientras yo les seguía de cerca. Hacía seis años que había visto a Alex, pero él me miró con una súplica en los ojos y luego estiró el brazo y agarró mi camisa, pidiéndome ayuda. El gerente lo arrastró todo el camino hasta el gimnasio, donde lo arrojó sobre la alfombra, como para mostrarle quién mandaba. «Así actuamos con la desobediencia», dijo. Yo era un visitante y un invitado, y sucedió tan de repente que me sentí impotente para hacer algo, pero se me rompió el corazón.

Más tarde informé a sus padres y a otro gerente de los abusos que había observado. Hasta el día de hoy me persiguen situaciones como esta que avivan mi pasión por el cambio. Es difícil entender cómo puede ayudar en algo forzar a un niño a una situación que de seguro le va a causar dolor físico y emocional. Por desgracia, este no fue un incidente aislado, sino el resultado extremo de un enfoque basado en controlar al niño. El educador estaba ciego ante el chico que tenía delante y el daño que le estaba haciendo.

Ponen la atención en la reputación del niño,
no en su potencial

Cuando los alumnos cambian de colegio, los profesores y los terapeutas se familiarizan con la historia del niño y averiguan qué dificultades tuvieron con anterioridad. El problema surge cuando hacen suposiciones sobre el presente basándose en el pasado y, en algunos casos, se forman una idea errónea de la persona.

Una chica que conocí arremetía contra los terapeutas cuando estaba nerviosa. Observé que incluso los terapeutas más nuevos tendían a estar en guardia con ella, esperando una actitud agresiva. El profesor de apoyo que más pudo ayudarla fue el que hizo menos caso a lo que había escuchado sobre ella, la trató con respeto, le prestó mucha atención y esperó lo mejor de ella.

David Luterman, uno de mis mentores, dice que la gente se atiene a las expectativas. Los niños a menudo vienen con una mochila: una etiqueta, un historial sobre un determinado comportamiento, una reputación. Aunque familiarizarse con la historia puede ser útil, no debe ser un obstáculo para crear un rumbo nuevo, más positivo al estar más abierto al potencial de crecimiento y desarrollo de un niño.

Tratan de controlar en vez de ayudar

Lo que se espera de un profesor de apoyo o asistente es que tenga una buena formación y sea sensible a las necesidades del niño y sepa distinguir cuándo hay que intervenir para dar apoyo o cuándo es necesario mantenerse a distancia. Aunque la mayoría de los asistentes hacen bien su labor, a veces el problema proviene de un profesor de apoyo que carece de la formación adecuada. Allen tenía una profesora de apoyo que se movía a pocos centímetros de su rostro, lo cual sentía como una agresión física. Ocurría con tanta frecuencia que su mera proximidad se convirtió en un factor desregulador. A medida que pasó el tiempo, Allen se volvió cada vez más inquieto —sobre todo debido al comportamiento de la profesora de apoyo—.

Algunos adultos que trabajan con niños tienen el concepto equivocado de que, para ser eficaz, lo mejor es estar encima de la cara del niño, incluso para darle apoyo positivo. Pero para un niño con autismo que tiene ansiedad social y problemas sensoriales eso puede ser aterrador e intimidante. También puede impedir el progreso. El niño no puede descifrar las intenciones sociales, así que en lugar de percibir a una persona útil y enérgica, el niño solo ve un adulto que se pone tan cerca que asusta.

Esta profesora también cometía con frecuencia el error de imponer su agenda al niño. En vez de leer las señales del niño, ella ponía todas sus energías en decirle qué hacer, costara lo que costara. Ese enfoque es irrespetuoso y a menudo provoca resistencia y ansiedad.

Son insensibles a los sueños y deseos de los padres

Se estaba preparando una reunión del Individualized Education Program (IEP) —Programa de Educación Personalizada— sobre un alumno de séptimo curso al que hice seguimiento durante varios años. Aunque era inteligente y comunicativo, los profesores y terapeutas que estaban con él por regla general tenían claro que en lo académico se estaba quedando atrás y estaba teniendo muchas dificultades. Había estado integrado en una clase junto a compañeros típicos, y todo el mundo tenía la opinión de que ya era hora de que adquiriera capacidades más funcionales en vez de estar luchando por mantenerse al nivel de su curso en las materias académicas. Sin embargo, sabía que para Gloria, su madre, el rendimiento académico era importante, por lo que le iba a ser difícil escuchar la recomendación de los educadores de que el niño saliera del curso académico estándar.

Cuando me reuní con la gerente que iba a dirigir la reunión del IEP, planteé esta preocupación y le sugerí que abordara el tema con Gloria primero en una reunión privada mejor que en la reunión grupal. «Esta mujer está en un momento delicado y se lo tomará como un signo de fracaso», dije. Pero la gerente que se enorgullecía de estar haciendo una intervención eficiente me aseguró que saldría bien.

Cuando llegó el día, observé a lo largo de la mesa cómo un miembro del equipo tras otro informaba sobre el limitado progreso académico del niño y sugerían un cambio en el programa hacia un enfoque más funcional de habilidades para la vida. Con cada informe, la expresión de esperanza de Gloria se iba transformando en desaliento. Cuando habló la cuarta persona, había un ambiente pesado en la habitación, y Gloria estalló en lágrimas y se marchó.

La gerente dio más prioridad a la eficiencia y al procedimiento de la intervención estándar que a la sensibilidad de la madre y lo que esta necesitaba oír: que el equipo no se iba a rendir con su hijo. Solo querían adoptar un programa más adecuado. El resultado fue que no solo cogió a Gloria desprevenida, sino que con esa intervención perdió su confianza porque no se tuvo en cuenta en qué momento del proceso estaba.

Por el tipo de trabajo, los profesores y otros profesionales del autismo tratan con muchas familias a la vez. Pero necesitan tratar a cada niño, y a cada familia, como alguien único e importante. Ser sensible a las necesidades, deseos y sueños de cada niño y de cada padre es esencial para crear confianza, trabajar en colaboración y atender lo mejor posible los intereses de todos.

La importancia de conocer nuestro cometido

Uno de los ingredientes clave de «conseguirlo» es la humildad. La primera vez que enseñé en un curso universitario sobre autismo, en 1979, uno de mis conferenciantes invitados fue Terry Shepherd, entonces profesor en la Universidad de Southern Illinois, padre de un hijo con autismo. Les dijo a mis alumnos que la vida con su hijo era como vivir en un tiovivo, cada año un giro. «Por favor, entiendan que van a subirse al tiovivo con diferentes familias», dijo, «podrían estar en el tiovivo con mi familia durante uno o dos años antes de bajarse. Pero, por favor, entiendan: vivimos en este tiovivo».

Escucho ese sentimiento una y otra vez cuando a padres de niños con autismo les pregunto qué cualidades buscan en las personas que trabajan con sus hijos. Tal vez la respuesta más elocuente surgió de la madre de un joven que tenía entonces veinte años: «La gente que más valoramos es la que nunca nos juzga», dijo, «sino que se une a nosotros en el camino».

Nada puede resumir mejor lo que significa «conseguirlo».

CAPÍTULO 8

SABIDURÍA DESDE EL GRUPO

Un fin de semana al año me reúno con un grupo de amigos y conocidos, viejos y nuevos, y me empapo de sabiduría.

El ritual comenzó hace más de dos décadas. Mi esposa Elaine y yo estábamos de vacaciones, caminando por el Olympic National Park, y empezamos a hablar sobre el valor de lo que estábamos haciendo: disfrutar de la naturaleza y escapar del estrés de la vida cotidiana. Reflexionamos sobre que la mayoría de los padres que crían a niños con autismo tienen pocas ocasiones para escapar de las constantes obligaciones de la vida diaria. Así que pensamos en cómo podríamos ofrecerles esa oportunidad.

El resultado fue un retiro, que creamos en colaboración con Community Autism Resources (CAR), una organización dirigida por padres en New England que ayuda a familias de niños con autismo y sus dificultades. Un fin de semana al año, unos sesenta padres se reúnen en un centro de retiro de New England para alejarse de las presiones del hogar y relacionarse con otras personas que viven la experiencia del autismo. Juntos comparten sus historias —alegres, chistosas, frustrantes, angustiosas— en un lugar donde saben que las compasivas mamás y papás comparten dificultades similares y van a escuchar y a comprender.

De todos los lugares en los que he estado a lo largo de mi trayectoria con el autismo —talleres en St. Croix y Singapur, clases en todo el país, salas de estar, patios de recreo y hospitales— aquí es donde he aprendido más. Todos los años me conmuevo en la despedida del grupo, donde los participantes —recién llegados, veteranos, padres de niños en edad preescolar, padres de adultos en su treintena— se reúnen para reflexionar sobre los últimos dos días y el año anterior. No hay reglas, excepto ser abierto, honesto y escuchar.

En este grupo escuché a un padre decirme que todas las noches observa a su hijo con autismo dormido y ve la cara de Dios. En el retiro una madre llamó a su hijo, que entonces tenía veinte años, «el mejor ser humano que conozco», y con lágrimas compartió su frustración de que en el trabajo no le daban una oportunidad justa. Aquí escuché la desesperación de un padre por no encontrar un colegio apropiado para su hijo y reírse entre dientes por el hábito de su hijo de decirle a cada mujer joven con pelo largo rubio que se parece a Britney Spears. Una madre compartió que aunque otras personas puedan pensar que su familia —un marido ciego y dos hijas, una ciega y la otra con autismo— es una familia extraña, ella sabe que son realmente «geniales» y que todos los padres que tienen niños con autismo deberían saber que ellos también son geniales, porque realmente lo son.

Los padres que crían a un niño con autismo pueden reunir información, consejo y fuerza de una variedad de fuentes: terapeutas, médicos, educadores, libros y sitios web. Según mi experiencia, sin embargo, el saber más valioso, útil y fortalecedor a menudo viene de otros padres: madres y padres que ya han pasado por eso. A lo largo de los años estos padres y sus hijos han sido mis mejores maestros, y sus mensajes continúan conformando mi trabajo y mi comprensión del autismo.

Los padres son los expertos

Es natural que, en la búsqueda del mejor modo de ayudar a un niño del espectro, uno se sienta abrumado, confundido e incluso atemorizado. Para muchos padres su instinto es confiar en el saber de otras personas que parecen más cualificadas y con más conocimiento. El consejo que he escuchado a padres de niños mayores y adultos es el siguiente: los expertos pueden saber más sobre el autismo, pero usted es el experto en su propio hijo.

Nadie tiene la perspectiva, la sensibilidad o la capacidad de percibir los matices del comportamiento de un niño como la tiene un padre. Nadie sabe qué puede significar una expresión facial sutil, un grito, una queja o una risa como lo pueda saber un padre o una madre. Un padre sabe cuándo su hija necesita descansar, cuándo un hijo puede estar predispuesto a relacionarse. Un padre me contó lo mucho que le gustaba leer historias a su hijo a la hora de acostarse, una hora en la que podía «profundizar». Las madres y los padres son los que perciben los avances y los hitos que incluso los así llamados expertos pueden pasar por alto por el simple hecho de que no están tan sintonizados con el niño.

Por supuesto, hay excepciones. Todos los padres apuntan a ser el mejor apoyo, los cuidadores más comprensivos y la mayor ayuda para sus hijos. Pero frecuentemente las circunstancias hacen que sea difícil. Cuando los padres tienen dificultades económicas u otras innumerables dificultades, se enfrentan a obstáculos significativos en la crianza de los niños —más aún cuando el niño tiene problemas serios—.

Cuando los padres se ocupan y tienen la capacidad, todo cambia. Los investigadores que estudian el desarrollo infantil se plantean esta cuestión desde distintas ópticas; la manera de criar a los niños varía de manera dramática de una cultura a otra: ¿cómo se crían en todas estas culturas a los niños que son sanos emocionalmente? En un país desarrollado, una madre que está en casa puede pasar horas relacionándose personalmente con un bebé o un niño pequeño, mientras que en un país en desarrollo la madre puede pasar la mitad del día trabajando en el campo con su hijo a la espalda. Lo que ambas madres ofrecen es un cuidado sensible. Ya esté la madre sentada en el suelo lleno de juguetes o en el campo, cuando su hijo llora o se queja, responde y calma al niño. Cuando el niño está más despierto y mejor dispuesto, los padres aprovechan la oportunidad para enseñarles y relacionarse. El mejor pronóstico para que un niño tenga salud emocional es que los cuidadores muestren mucha sensibilidad.

En la crianza de los hijos que tienen autismo, puede ser más difícil atender sus necesidades debido a que estos niños son más difíciles de interpretar. Pero los padres aprenden y se adaptan y están mucho más capacitados que cualquier otra persona para comunicarse con sus hijos y conocer su estado de regulación. Los profesionales pueden ofrecer un punto de vista, recursos, experiencia y comprensión, pero esto no reemplaza ni supera las percepciones de un padre atento, ya tenga el niño tres o treinta años, y ya sea un padre novel en el autismo o cuente con décadas de experiencia.

Natalie era una de esas madres con un agudo sentido de las capacidades y dificultades de su hijo Keith. Cuando conocí a Keith, tenía cinco años y no hablaba. Además del autismo, padecía un trastorno convulsivo; también tenía graves alergias alimentarias y problemas gastrointestinales. Keith, con la piel enrojecida y una actitud tensa, a menudo parecía tener bastante dolor. Como sus problemas médicos se abordaron con cierto éxito, comenzó a hablar y progresó a nivel social, sintiéndose en cierta medida a gusto y con estabilidad en su colegio de primaria.

En el último año de colegio de Keith, su madre buscó mi ayuda. Ocurrió muchos meses antes de que Keith se trasladara al colegio de secundaria, pero Natalie me confió que ya estaba tan preocupada por la perspectiva del cambio, que estaba perdiendo el sueño. Ella y su marido sentían que para el niño sería mejor quedarse en el colegio de primaria un año más en lugar de continuar con sus compañeros de clase. Pensaban que la familiaridad y la estabilidad le beneficiaban, y valoraban que sus profesores actuales conocieran bien a Keith, pudieran entender sus señales y le dieran el apoyo que necesitaba. Natalie entendía la política del distrito según la cual los alumnos a determinada edad cambiaban de colegio, pero su fuerte instinto maternal le decía que su hijo debía esperar. A lo largo de muchos años su avance había sido lento debido a la gravedad de su discapacidad, pero en los últimos dos años había tenido importantes avances. ¿Por qué correr el riesgo de que retrocediera?

Yo confié en su corazonada, y acepté defender su posición en mi papel de orientador del distrito. Era algo muy excepcional retener a los alumnos, y Keith no cumplía con todos los requisitos, así que sugerí que en este caso los educadores debían prestar atención no a las normas, sino al niño y a sus padres: «Estos padres conocen a su hijo», dije, «están dedicados a él y saben lo que es correcto».

Al final, el director de educación especial y el director del colegio estuvieron de acuerdo y dejaron que Keith se quedara un año más en el colegio de primaria. Al año siguiente, el cambio al colegio de secundaria fue un éxito. El distrito también se ganó la confianza y el aprecio de un par de padres, agradecidos de que sus intuiciones se tuvieran en cuenta y se respetaran.

Confiar en la intuición, seguir el instinto

Casi todas las semanas tengo un diálogo de este tipo: una madre o un padre me pide consejo sobre una actividad particular, una terapia o algún enfoque que tiene que ver con sus hijos. Cuando transmito a los padres que es probable que su intuición sea correcta, la respuesta que se repite reza: «Es lo que pensaba, pero el terapeuta (o doctor o profesor) no estaba de acuerdo».

Confíe en su intuición.

David y Susan tenían dos hijos adolescentes, ambos del espectro del autismo. Aunque vivían en una parte hermosa de New England, no disfrutaron del aire libre hasta que sus hijos fueron diagnosticados. En un parque nacional hicieron una caminata de un kilómetro y medio con la familia y descubrieron que los chicos, además de disfrutar de la actividad, se calmaron y regularon. Cuando estaban al principio de la adolescencia, David y Susan idearon un plan para afrontar la dura caminata de catorce kilómetros a Franconia Notch, el famoso paso de montaña de New Hampshire.

Cuando la terapeuta ocupacional de los chicos escuchó el plan, lo desaconsejó advirtiendo que los dos carecían de preparación física y resistencia para hacer la caminata. Además de eso, los niños, al igual que muchos niños y adolescentes con autismo, tenían tendencia a distraerse.

Al final, sin embargo, David y Susan ignoraron el consejo de la terapeuta y realizaron la excursión. No solo los muchachos se hicieron con las dificultades de la caminata; progresaron disfrutando del aire libre, la experiencia e incluso del reto físico.

Susan contaba que había escuchado tanto sobre las limitaciones de sus hijos que rara vez tenía en cuenta su potencial. En cambio, al seguir su instinto, se abrió un mundo nuevo de posibilidades para los niños y toda la familia. Durante años, Susan guardaba una fotografía de Franconia Notch cerca de su escritorio como recordatorio de la satisfacción del viaje con sus hijos. «Es mi propio recordatorio visual», dijo, «de que un buen día cumplimos un objetivo que yo siempre había deseado no solo a pesar del autismo, sino gracias a él».

Buscar una agrupación

Cuando los padres descubren que un niño tiene autismo, es natural que se sientan solos y aislados. Sus círculos sociales cambian. Los vecinos, los amigos, incluso los familiares a veces se distancian, en muchos casos porque no saben qué decir o cómo relacionarse con el niño. Están incómodos; no pueden relacionarse; sus propios hijos están en caminos diferentes, trayectorias distintas, y se alejan. Incluso los que quieren ayudar puede que no sepan cómo. Los padres a menudo describen este cambio: las personas que anteriormente habían estado en sus vidas no saben qué decir o hacer ante esta nueva realidad. Tales cambios pueden ser dolorosos y desorientar a los padres que ya están lidiando con las dificultades que conlleva el diagnóstico del niño.

Es esencial que estas familias se relacionen con otras personas, encuentren una agrupación en la que se les comprenda, acepte y sean bien recibidos, donde puedan sentirse cómodos y no tengan que dar explicaciones. Las agrupaciones pueden adoptar muchas formas: grupos de parientes; grupos de apoyo escolar; iglesias, sinagogas o mezquitas; grupos informales de amigos. He aprendido la importancia de relacionarse con otros padres y otras familias en los grupos que se forman cada año en nuestro retiro de padres. Lo volví a experimentar cuando, con miembros de mi templo y un rabino extraordinario, hicimos un Sabbath especial para las familias de niños con necesidades especiales. Después de todo, ¿no debería ser el lugar de culto el sitio donde los niños que parecen distintos o se comportan de otra manera puedan sentirse aceptados sin prejuicios?

Cuando los padres comparten historias y tiempo con otros padres que han vivido obstáculos y avances similares, que han luchado para ayudar a sus hijos, forman un vínculo casi inmediato. Lo que anteriormente había sido doloroso —la crisis de un niño, una situación pública embarazosa— se convierte en motivo de risa y liberación. Lo que fue causa de aislamiento —decepciones con los colegios, los amigos o los profesionales— se convierte en la base para conectar con los demás. Los recién llegados a nuestro retiro a menudo me dicen que ni siquiera se habían dado cuenta de cuánto habían echado de menos esta conexión vital hasta que la tuvieron en el retiro. Los padres, en particular, se benefician al oír a otros padres expresar las mismas emociones que ellos sienten pero que rara vez comparten. Los padres y madres que van siempre al retiro dicen que se sienten mucho más conectados con los padres del retiro, a quienes ven solo una vez al año, que con personas que ven en la vida cotidiana.

Dicho esto, es importante encontrar la agrupación adecuada. A veces hay padres que quieren desahogarse, pero no quieren apoyo. Y es importante recordar que los niños con autismo pertenecen a un amplio espectro de edades y capacidades, por lo que la experiencia de una familia puede que no se parezca mucho a la de otra familia. Cuando hay una buena concordancia, la mejor agrupación es aquella en la que hay compañerismo, comprensión sin juicios y apoyo sin críticas innecesarias.

Ver el vaso medio lleno

También es esencial buscar a aquellas personas que persiguen y encuentran lo positivo a lo largo del camino. Como dijo un padre de nuestro retiro, «Hemos aprendido a evitar el pesimismo de la gente». Contó que él y su esposa sintieron la necesidad de conexión y comprensión, por lo que se unieron a un grupo local de apoyo para padres de niños con trastornos del espectro autista. «Todo lo que escuchamos en esa primera reunión trataba sobre el estrés que todos tenían, sus conflictos con los colegios, lo que sus hijos no podían hacer y la terapia que necesitaban», dijo. Habían ido en busca de ayuda, pero la sesión les había dejado una oscura sensación de desesperanza.

Una madre explicó el problema de esta manera: «Conocemos las dificultades veinticuatro/siete. Queremos escuchar algunos de los aspectos positivos. Queremos que la gente lo celebre con nosotros».

Eso no significa ser exageradamente optimista o evitar la verdad. Significa rodearse de personas que puedan ver —y ayudar a ver— la belleza, la maravilla y el potencial de su hijo.

Todos los padres enfrentan el mismo tipo de dificultades en sus encuentros con los profesionales. Algunos médicos y terapeutas se sienten obligados a explicar cuál puede ser el diagnóstico en el peor de los casos o los pronósticos más pesimistas: lo que el niño nunca hará ni logrará. Algunos profesores solo informan de las dificultades y problemas de un niño sin tener en cuenta el progreso y los logros, aunque parezcan insignificantes. Esto no solo marca de manera negativa al niño; también puede influir en la percepción que los padres tienen de sus hijos. Cuando escucho la negatividad de algunos profesionales, me acuerdo de la canción de Paul Simon, «Ternura»: «No, no tienes que mentirme. Solo dame un poco de ternura desde tu bondad».

Los padres que son veteranos en el camino del autismo lo han dicho de esta manera: muchos factores de su hijo y de su discapacidad están fuera de su control. Pero usted puede controlar lo que elige: con quién van a pasar el tiempo usted y su familia, qué profesionales escoge, de quién escucha consejos. ¿Por qué no elegir a las personas que le dan ternura con la mayor sinceridad?

Tener fe

Una vez escuché cómo María Teresa Canha, madre de Justin, una artista con talento, cautivaba a un grupo de padres con la historia de su familia. Después, la audiencia la acribilló con preguntas prácticas: ¿cómo encontró un profesor de artes plásticas para su hijo?, ¿cómo aprendió Justin a cuidar de sí mismo?, ¿cómo aprendió las habilidades sociales que se requieren para las entrevistas de trabajo? Luego una madre de la primera fila levantó la mano y preguntó cómo los Canhas pudieron enviar en transporte público a su hijo desde su casa en Nueva Jersey a un trabajo en la ciudad de Nueva York: «¿Cómo se sobrepuso al miedo?».

María Teresa no dudó en responder. «Tengo fe en Dios», dijo, «y tengo fe en Justin».

Los padres expresan con frecuencia la importancia de tener estos dos tipos de fe: en su hijo y en algo más grande que ellos. Es cierto que, como profesional joven, le daba menos importancia al papel de la fe, en especial a la perteneciente a las religiones organizadas, y ponía más confianza en la ciencia y en la investigación, probablemente debido a mi propia incomodidad. Pero con el tiempo y en cientos de encuentros con familias de todo tipo, he visto de primera mano lo importante que puede ser para las familias que se enfrentan con el autismo tener un sentimiento de mucha fe.

En una reunión del colegio sobre el caso de un niño de cinco años, su madre se maravilló del progreso que había logrado. Hasta los cuatro años no pudo hablar; después, tras un trabajo considerable con terapeutas, con la ayuda de un teclado empezó a comunicarse y, más tarde, con un iPad y una aplicación de conversión de texto a voz. En poco tiempo eso devino en el comienzo del propio discurso. La madre estaba encantada. Se había cuestionado si su hijo sería capaz alguna vez de desarrollar el habla para comunicarse, por lo que estaba encantada de que esta habilidad hubiera surgido de manera tan rápida.

«Bueno», le dije, «su hijo ha trabajado muy duro».

La madre sonrió y alabó a los profesores y a los terapeutas que habían trabajado con su hijo. Luego me dijo que todas las noches rezaba por él. «Esto lo veo como un esfuerzo conjunto de equipo», comentó, «entre Dios y el personal del colegio».

La fe puede tomar muchas formas. Los padres luchan por tener fe espiritual y fe en sus hijos, pero también tienen fe en los médicos, en los terapeutas, en los profesores y en los distritos escolares. ¿Comprenden a mi hija? ¿Piensan en lo mejor para mi hijo? ¿Pueden ver lo especial que es ella? Eso no siempre es fácil, y la fe de algunos se tambalea de forma cotidiana. Pero los padres que conozco que mejor se manejan son aquellos que encuentran una manera de tener fe y confianza.

Muchos padres sienten que un poder superior colabora en la crianza de su niño. Esto trae consuelo, un sentido de responsabilidad compartida y confianza, y disminuye la ansiedad. Para otros, lo importante es desarrollar la confianza en su propia capacidad de saber lo que es mejor para sus hijos. Cuando veo que se plantean estas cuestiones en las conversaciones con los padres, siempre me sorprende la amplitud del proceso, desde aquellos que ven una mano divina hasta aquellos que sienten que están solos.

El factor común es la esperanza. El poeta Maya Angelou dijo una vez: «Para sobrevivir, un ser humano necesita vivir en un lugar provisto de esperanza». Por supuesto, la esperanza debe ser templada por el realismo. Tener falsas esperanzas o expectativas sobre las perspectivas de un niño no sirve ni a los padres ni al niño. Muchos padres se han encontrado con curanderos y charlatanes que prometen «curaciones» y «recuperación», solo para perder dinero, tiempo y, en última instancia, parte de la fe. Para muchos profesionales resulta complicado encontrar el equilibrio al transmitir el potencial real de desarrollo de un niño sin minimizar las posibles dificultades.

Puede que la esperanza radique en prestar mucha atención al niño y celebrar su progreso, aunque sea de la manera más sutil. También reside en conocer a padres que llevan más tiempo en el camino y comparten sus historias de los progresos inesperados. La investigación muestra que cuando los padres son más optimistas en relación con las posibilidades, los niños son menos propensos a mostrar comportamientos problemáticos.

Aceptar y expresar los sentimientos

Ser padre de un niño con autismo lleva a la mayoría de las madres y padres a un territorio emocional desconocido. Criar a un niño con dificultades trae consigo fuertes emociones que posiblemente no hayan experimentado anteriormente del mismo modo: culpa, resentimiento, ansiedad, ira. A menudo los padres se sienten frustrados al no poder relacionarse con sus hijos. Es probable que una madre hable de cómo la interminable charla de su hija sobre un tema particular la vuelve loca. Luego el padre dice a menudo: «Sé que no debería sentirme de este modo».

Criar a un niño con autismo no significa que usted tenga que ser un santo. Todos somos humanos. Nuestros sentimientos son naturales y legítimos. Los padres no necesitan ser duros consigo mismos. Tampoco deberían tratar de controlar lo que está fuera de su control.

En algunos casos las emociones problemáticas no se refieren al niño sino a otras personas cercanas a los padres —parientes, amigos cercanos—. Un tío puede que dé consejos que no se le han pedido sobre cómo criar a un niño con autismo, o la abuela del niño puede que critique cómo educan los padres a su hijo —o cómo no le educan—. Es importante darse cuenta de que el autismo puede desorientar y provocar ansiedad en los parientes así como en los padres. La mayoría de las veces los comentarios y sugerencias surgen de la preocupación, aunque a veces parezcan críticos.

«Tenemos casi dominado el autismo», dijo un padre, «pero nuestro mayor reto, de lejos, tiene que ver con los miembros insensibles y prepotentes de la familia».

Los padres que lidian con más éxito con tales situaciones son más sinceros y directos. Expresan su gratitud a la persona por su cuidado y su interés, pero luego ponen el límite: «Apreciamos su preocupación. Por favor, entiendan que estamos haciendo las cosas de la manera que creemos que es mejor para nuestra familia».

Ser asertivo de manera adecuada, no ser agresivo
(y conocer la diferencia)

Criar a un niño con autismo significa actuar constantemente como abogado del niño, trabajando para asegurarse de tener las ayudas y los servicios apropiados. Los padres se ven resolviendo ellos mismos de forma rutinaria las solicitudes de los gerentes, los profesores, los terapeutas y las compañías de seguros del distrito escolar, y más cosas. Como dijo una madre: «Tengo que ser la mamá guerrera».

Buscar y asegurar que el niño tenga las mejores opciones a menudo se vive como una batalla, pero los padres me dicen con frecuencia que viven un delicado equilibrio: a veces se encuentran en conflicto con las mismas personas a las que confían el cuidado de su hijo. El instinto es empujar y empujar, pero si empujas demasiado, puedes dañar las relaciones con aquellos en los que confías.

Aquí está lo esencial: considere al niño el objetivo principal.

Muchos padres cuentan que se encuentran en una confrontación entre adultos, una lucha personal entre padres y educadores. Es probable que esas batallas no terminen bien para nadie. Considere estos encuentros desde el punto de vista del profesor u otro profesional cuyo trabajo implica atender a múltiples alumnos y a sus familias. Si cada reunión con un padre es una pelea, si el padre se pone en contacto solamente para quejarse y exigir, es difícil sentir que el trabajo es en equipo. Y un profesional que siente que está haciendo lo mejor posible puede causarle confusión y desaliento.

En algunos casos tener un niño con una discapacidad conlleva tanta rabia, resentimiento y decepción que el padre necesita una manera de canalizar esos sentimientos. El autismo es un asunto apasionado, lleno de emociones fuertes, y de algún modo es preciso reconducir y gestionar esa energía. Algunos encuentran la respuesta en la lucha, contratando abogados o defensores profesionales —amenazando— y haciendo demandas de todo tipo. Por supuesto, a veces esto es inevitable, pero a menudo es más provechoso para todos encontrar una manera positiva de canalizar la energía. Una estrategia importante para mantenerse positivo: concéntrese en el niño. Algunos padres hacen la práctica de venir siempre a las reuniones del IEP y otras conferencias con una foto de su hijo. La colocan sobre la mesa frente a ellos, de modo que si las cosas se ponen polémicas o difíciles, hacen un gesto a la fotografía —un recordatorio de que, aunque las cosas se pongan feas, «esto es lo mejor para nuestro hijo»—.

Cuando los padres mantienen el foco de atención en el niño en lugar de culpar o reprender a los gerentes o a los profesores, dan la oportunidad a los profesionales de estar a la altura de las circunstancias. Ven a los padres como seres humanos, les aseguran que son escuchados y trabajan en colaboración para atender lo mejor posible los intereses del niño.

También es bueno preguntar cómo se puede ayudar: ¿acompañándoles en el viaje de clase?, ¿ordenando libros en la biblioteca del colegio? Cuando los profesores perciben que los padres están desvinculados, que solo aparecen cuando tienen quejas o críticas, eso puede socavar la relación de confianza que es tan importante para el bienestar del niño. Por lo general, los profesores son más receptivos a las críticas constructivas cuando saben que un padre se ocupa, se compromete y se interesa.

Escoger las batallas

Cuando sus hijos son pequeños y acaban de ser diagnosticados, los padres pueden sentirse agobiados ante la necesidad de encontrar colegios, comunicarse con los educadores y mandar a los niños a varias terapias. Tienen que tener en cuenta las dietas, sopesar enfoques alternativos, reunirse con profesores y gerentes. A todo ello hay que añadir los detalles de la vida cotidiana: atender a sus otros hijos, las tensiones del trabajo, las demandas de la vida familiar y (para los que están en una relación) cuidar el matrimonio o la vida conyugal. Algunos padres sienten que tienen que convertirse en superhombres, hacerse cargo de todo y hacerlo bien. Muy a menudo la agenda de los padres está ocupada por el niño con autismo debido al miedo de que no progrese, pueda retroceder o que pierda oportunidades.

Uno de los consejos que los padres más experimentados suelen dar es: elige tus batallas.

Esta estrategia se aplica en los colegios. Los padres pueden estar en desacuerdo con la valoración del profesor o el horario que le ha hecho al niño. Los padres pueden sentir con fuerza que el niño necesita apoyo durante todo el día escolar, mientras que el personal del colegio cree que es apropiado que el niño, como ha progresado tanto, tenga menos apoyo y más independencia. Cuando los padres participan en las decisiones como parte del equipo del niño, llegar a acuerdos razonables es parte del proceso. Es importante no hacer de la vida una gran batalla, sino decidir qué es importante y qué no.

La misma táctica puede ser útil para tratar con la manera de comportarse en casa. Otros pueden tener la opinión de que un patrón particular de comportamiento plantea problemas y debe ser tratado. Pero los padres pueden decidir que no es prioritario en ese momento. A veces, estas decisiones están relacionadas con qué ocupa el tiempo y la energía del niño y de la familia. Desde la perspectiva del desarrollo es importante asumir las dificultades cuando es apropiado para el desarrollo, tanto del niño como de la familia.

A menudo, un padre admitirá: «Sé que hemos establecido unos patrones de comportamiento detallados, pero mi padre ha estado en el hospital varias veces este mes y estoy agotado. Ahora no puedo ser coherente con esta planificación».

Tales planificaciones se crean para ayudar al niño y a la familia. No hay una planificación perfecta, no hay una estrategia hecha a medida que funcione en todas las situaciones. Y nadie mejor que los padres sabe lo que es importante.

Buscar el humor

Bob sonrió cuando contó la historia en la que acompañó a su hijo Nick a un restaurante de comida rápida. Al ir a tomar asiento, Nick se acercó a una mesa de extraños, alargó la mano y cogió un par de patatas fritas de la bandeja de un hombre. «¡Está delicioso!», dijo.

Bob sonrió, se encogió de hombros y dijo tímidamente: «Lo siento», y se llevó a su hijo.

Muchos padres, cuando sus hijos actúan de forma inesperada y sorprendente en público, se sienten avergonzados y humillados, cansados de todas las explicaciones que tienen que dar sobre sus hijos.

A veces lo más sano para todos es reírse.

Otra familia estaba comprando en Home Depot en la época que los padres estaban enseñando a su hijo pequeño con autismo a ir al baño. Se resistía, por lo que trabajaron para motivarlo a pasar más tiempo en el baño. En medio de la visita a Home Depot, el chico decidió poner a prueba sus habilidades recién descubiertas —en un retrete de exposición que no funcionaba—.

Los padres se miraron, como si quisieran decir: «¿Ahora qué hacemos?». Su decisión rápida: irse. Se sintieron mal, pero se dieron cuenta de que su prioridad en ese momento era evitar que el niño tuviera una crisis, y escapar.

Mirando atrás, podían haberse reído o llorado. Decidieron reírse.

Ambas historias también sirven como recordatorio de la importancia de relacionarse con otros padres de niños con autismo. Algunos momentos pueden ser embarazosos, difíciles y humillantes, pero cuando compartimos historias similares con otros que las comprenden, se convierten en la base de la risa, del consuelo y de las relaciones.

Es esencial que los profesionales también vean el humor. Cuando yo era orientador en campamentos de verano, me encargaron que me ocupara de Dennis, de doce años, en una excursión a un rodeo. Mientras nuestro grupo disfrutaba del espectáculo, de repente oí gritar a una niña detrás de nosotros: «¡Paaapi!».

Me volví para ver a Dennis masticando feliz un enorme algodón de azúcar rosado. Cuando nadie miraba se lo arrebató a la niña. Nervioso, me volví para disculparme con su padre, que era del tamaño de un camión, temiendo lo peor.

«Oh, deje que lo disfrute», dijo, riendo entre dientes. «Compraremos otro».

En el día de las visitas conté la historia a los padres de Dennis. A ambos se les dibujó una amplia sonrisa y comenzaron a reír. «¡Bienvenido a nuestra vida!» —dijeron al unísono—.

Insistir en el respeto

Cuando conocí a Teddy, prácticamente destrozó mi despacho. Era un niño enérgico de seis años que dejó de hablar alrededor de los tres años, cuando empezó a tener convulsiones. Sus padres, Jack y Karen, ya lo habían llevado a un sinnúmero de especialistas antes de que llegaran al hospital donde yo estaba, en el que hacía evaluaciones a pacientes externos. Mientras trataba de evaluarlo y sus padres me hablaban de él, Teddy se puso tan nervioso que estuvo tirando libros y archivos de mis estanterías.

Al final de la cita los padres se disculparon, pero les aseguré que no era necesario; sabía que Teddy estaba muy desregulado, confundido y alterado, como pude ver en sus ojos. Más tarde me dijeron lo mucho que les consoló mi respuesta. En citas anteriores habían conocido a profesionales que —quizá no con las palabras, sino con el tono— parecía que les cuestionaban su capacidad de controlar mejor a su hijo.

Seguí viendo a Teddy y a sus padres durante décadas. Años más tarde Karen me dijo que cuando sentían que un profesor o terapeuta les estaba juzgando, huían: «Ya sentimos suficiente culpa, no necesitamos esas miradas y comentarios», dijo.

En el inicio de la crianza de un niño con autismo los padres a menudo se sienten desprotegidos y desorientados. Perplejos y confundidos por el comportamiento del niño no saben a quién recurrir ni en quién confiar. En estos casos es muy oportuno el consejo de Jack y Karen. Algunos padres, sobre todo aquellos con menos experiencia con la comunidad médica o con la burocracia de los distritos escolares, asumen que no tienen opción: tratar con profesionales condescendientes o con actitud de superioridad forma parte de criar a estos niños.

No lo es. Y tanto los padres como sus hijos merecen algo mejor.

Hubo un año que en la despedida del grupo de nuestro retiro, un padre se hizo eco del sentimiento de Karen: «No estamos pidiendo mucho», dijo, «cuando tratamos con gerentes y profesionales y con nuestros familiares todo lo que queremos es que nos respeten como padres y que respeten a nuestros hijos».

No recuerdo otro comentario en una situación así que resonara tanto. Al mirar al grupo, vi que casi todas las cabezas asentían.

La buena noticia es que los profesionales cariñosos, respetuosos y sensibles están ahí fuera, y quieren ayudar. A veces la dificultad reside en encontrarlos.

Canalizar la energía

No mucho después de que mi querida amiga Elaine Hall adoptara a su hijo Neal a los veintitrés meses, se manifestaron sus problemas: el bebé tenía dificultad para dormir, giraba en círculos, abría y cerraba las puertas del armario, arrancaba los cuadros de las paredes y podía berrear durante horas. A los tres años le diagnosticaron autismo. Elaine rodeó a su hijo de artistas y actores, y Neal respondió. Con su creatividad y energía fueron capaces de atraerlo, y Elaine vio a Neal establecer vínculos de un modo que no había visto nunca antes.

Sin embargo, Elaine veía a su alrededor el esfuerzo de otros niños con autismo y la perplejidad, frustración y preocupación de otros padres. Así que creó un programa que pudiera aportar a otras personas lo que había sido tan eficaz con Neal. En 2004 lanzó el Miracle Project, un programa de teatro y arte para niños con autismo. En pocos años el programa se expandió de una base en Los Ángeles a una organización nacional con filiales en varias ciudades. Se presentó en un documental galardonado por HBO, Autism: The Musical, y Elaine habló en las Naciones Unidas en el Día Mundial de Concienciación del Autismo.

Y todo comenzó con una madre que estaba confusa y desconcertada.

La crianza de un niño con autismo puede agotar, emocional y físicamente. Pero una y otra vez he visto a padres que no solo afrontan con eficacia las dificultades, sino que realmente cambian el curso de sus vidas para ayudar a otros que también las tienen. Es fácil frustrarse y enfadarse, pero estas madres y padres, en vez de dirigir su rabia hacia los profesores o los gerentes del colegio, han canalizado sus energías de forma creativa o han optado por nuevas trayectorias profesionales basadas en sus experiencias como padres.

Al principio, muchos padres orientan sus esfuerzos de manera conflictiva, peleándose con los gerentes de los colegios, a veces en el consejo de abogados o de defensores profesionales. Pero más tarde lo canalizan de forma más positiva recaudando fondos, haciendo de voluntarios y defensores para un cambio político. Muchos cursan estudios en educación especial, de asesoramiento o en áreas terapéuticas.

Un abogado se convirtió en un experto en política gubernamental relacionada con las personas con autismo. Un padre se unió a su junta escolar local. Los padres de tres niños del espectro pasaban tanto tiempo ocupados en el autismo que al final decidieron que fuera el centro de sus profesiones: la madre obtuvo un título en nutrición y abrió una consulta dedicada a niños con discapacidades, y el padre creó una organización sin fines de lucro que ofrecía actividades para niños con diversas discapacidades. Otra madre que tuvo que aprender a negociar con las burocracias de dos distritos escolares para acomodar a su hijo lo mejor posible se convirtió en consejera de uno de los distritos, se apuntó para ayudar a otros padres en sus luchas. Un padre que se jubiló después de veinte años de trabajo en un correccional estatal quiso ser profesor de apoyo, para así «hacer algo para mejorar de verdad la vida de las personas».

Ninguno de estos padres se propuso cambiar sus profesiones. Lo que tienen en común es que todos estaban abiertos a ver que su camino no solo era un camino de lucha, sino también de posibilidades. Cada uno descubrió en este proceso la satisfacción y el entusiasmo que conlleva ayudar a otros.

CAPÍTULO 9

LOS VERDADEROS EXPERTOS

En 1986 Temple Grandin cambió para siempre la idea que tenía la opinión pública sobre el autismo cuando publicó su primer libro, Emergence: Labeled Autistic. Aquí, por primera vez, una adulta elocuente e inteligente describía con comprensión y claridad la experiencia de vivir con autismo. Detalló su proceso de pensamiento, explicó sus sensibilidades sensoriales, habló de los diferentes estilos de aprendizaje dentro del autismo y relató las numerosas y diversas dificultades que había tenido al ir haciéndose mayor.

Antes de que Temple comenzara a escribir y hablar públicamente, nuestra comprensión (y falta de comprensión) del autismo se había basado en gran parte en la investigación y en los relatos de padres y otros observadores, algunos mal informados. Mucho de lo que Temple decía confirmaba creencias muy arraigadas; algunas de sus percepciones las contradecían. Pero una cosa estaba clara: las personas con autismo tienen mentes indemnes y profesan opiniones firmes, y algunas tienen una aguda percepción de su propia experiencia.

Décadas después, Temple sigue siendo la persona con autismo más famosa, pero muchas otras han surgido como portavoces y cronistas sagaces de su propia experiencia. En mi trabajo he tenido el privilegio de conocer a muchas de ellas, algunas de las cuales se han convertido en amigos valiosos. La experiencia de compartir tiempo con ellos, con sus amigos y familiares, de escuchar sus relatos y realizar talleres con ellos, me ha dado profundidad en la comprensión del autismo, me ha aportado ideas y perspectivas que de otra manera no tendría.

Tres personas en particular han realzado de verdad mi pensamiento y comprensión, y sus insights me guían casi cada día en mi trabajo: Ros Blackburn, Michael John Carley y Stephen Shore me han ayudado a mí y a otras muchas personas a entender el autismo y cuál es la mejor manera de ayudar a que la gente del espectro tenga una vida plena y con sentido.

Cuando menciono a estas personas, algunos tienen dudas (o se preguntan en silencio) sobre si estas personas que se expresan con claridad pueden representar adecuadamente la experiencia de personas que no pueden hablar o tienen serias dificultades. Mi respuesta es: si ellos no pueden, entonces ¿quién puede? ¿Quién mejor para explicar la experiencia del autismo que aquellos que viven con ello todos los días? Estoy eternamente agradecido a estas tres personas porque explican cosas que la investigación no puede revelar. Estoy feliz de compartir algo de lo que me han enseñado.

Ros Blackburn: «Yo no socializo»

Conocí por primera vez a Ros Blackburn en una conferencia sobre el autismo en Michigan, cuando mi colega Carol Gray, la conocida experta en autismo, me dio a conocer a esta joven que venía de Inglaterra y que iba a hablar de su experiencia de crecer con autismo. Nos estrechamos la mano, y Ros, entonces en la mitad de su treintena, dijo algo que sonó más o menos así: «¿Quersconceerstuaaart?».

Tuve que pedirle que lo repitiera. Después de varias repeticiones pude escuchar con claridad lo que estaba preguntando: «¿Quieres conocer a Stuart?».

Le puse cara de perplejidad.

«Stuart», dijo, «Stuart Little».

Asentí con la cabeza y Ros —con una sonrisa pícara— sacó una mano del bolsillo de su abrigo y reveló lo que estaba sosteniendo: un pequeño ratón de peluche, basado en el personaje de una película infantil. «Barry, este es Stuart. Stuart, este es Barry», dijo.

Y esta es Ros: juguetona, peculiar, traviesa, única —y llena de sorpresas (por no decir apasionada cuando se trata de películas que adora)—.

Ros explica que este es su verdadero yo, su yo autista. Ella también ha aprendido, con el tiempo, a mostrar un yo diferente al mundo: restringido, educado, controlado.

Esa dicotomía se originó en su infancia. Se le diagnosticó autismo cuando era una niña. Sus padres comprendieron con claridad sus dificultades, pero le enseñaron las habilidades sociales que necesitaría para moverse en el mundo.

Su madre y su padre eran compasivos, pero también exigentes, nunca aceptaron el autismo como una excusa para tener un comportamiento inapropiado. De este planteamiento viene el consejo que Ros comparte a menudo: los padres deberían tener altas expectativas con sus hijos con autismo a la par de proporcionarles un alto nivel de apoyo.

Cuando explica el autismo, Ros cuenta que este es vivido con un sentimiento casi constante de ansiedad y miedo. Le gusta recalcar que las personas en el ejército, los oficiales de policía y los bomberos están entrenados para estar tranquilos ante el pánico. No ocurre así con las personas con autismo: «No recibimos el mismo tipo de entrenamiento, aunque experimentamos este nivel de pánico todos los días».

Lo que más exacerba este miedo es cuando se les fuerza a estar en una situación social. Ella se siente a gusto y nunca experimenta nerviosismo frente a grandes audiencias donde siente que tiene el control. Pero los entornos sociales más informales la pueden aterrorizar porque no puede predecir lo que dirán o harán los demás: «No socializo», le gusta decir.

Una vez me encontré con ella en el vestíbulo de un hotel donde, cerca, un grupo de niños pequeños se estaban persiguiendo. Uno se resbaló hacia una mesa de café y casi cae sobre ella. Una expresión de espanto cruzó su rostro. «¿Ves?», dijo ella, un poco alterada, «¡Por eso no me gustan los niños!».

A pesar de su desagrado por las situaciones sociales, no siente vergüenza porque no le preocupa lo que los demás piensen de ella. Ros dice a menudo que su mayor capacidad —expresarse verbalmente— es también su mayor discapacidad. Lo que ella quiere decir es que la gente que la observa da por hecho que, como es una oradora capaz e inteligente que se expresa con claridad, internamente tiene que ser una persona segura y tranquila.

La verdad es que para Ros el mundo es abrumador —una realidad confusa, agitada, fuera de control, llena de eventos inesperados y reglas sociales desconcertantes—. Las reacciones emocionales fuertes pueden interferir en su capacidad de comunicarse o incluso a la hora de tolerar situaciones sociales.

Ha desarrollado maneras de hacer frente a estas dificultades. Su favorita es saltar sobre una cama elástica, una actividad que la libera e incluso alegra. Cuando viaja, siempre tiene una compañera de viaje, a las que denomina «cuidadoras».

Una vez que Ros asistió a una conferencia que ayudé a organizar, donde tuve el privilegio de acoger a la actriz Sigourney Weaver. Recibí a Sigourney para que pasara tiempo con Ros, para prepararse su papel en la película Snow Cake, en la que interpreta a una mujer con autismo. Cuando terminó la conferencia, las dos debían estar entre un grupo que estaba reuniendo y que iba a cenar en mi casa. Pero como nuestro pequeño grupo estaba discutiendo la logística, Ros interrumpió abruptamente. «Barry», dijo, «realmente podría ser bueno para mí disponer de una cama elástica en este momento».

¿Cama elástica? Era un día de invierno por la tarde temprano en Rhode Island, con nieve en el suelo. No tenía ni idea de dónde encontrar una cama elástica. Entonces, Sue, una mamá que estaba en el grupo, habló: «Barry, tenemos una cama elástica que mi hijo utiliza en nuestro patio trasero. Acabamos de retirar la nieve».

Ros sonrió como cuando una niña escucha que hay otro día más de Navidad: «¿Puedo ir?».

Ros y Sigourney Weaver se fueron a brincar con sus abrigos de invierno en un patio trasero. Previamente Ros había dado una conferencia de dos horas. Estuvo todo el día actuando. Ahora necesitaba tiempo para ser Ros (basada en esta experiencia, Sigourney sugirió la escena de la cama elástica que el director Marc Evans añadió a Snow Cake).

Uno de mis momentos favoritos durante su visita fue cuando Ros enseñaba a Sigourney a actuar de forma «autista».

Sigourney:Ros, me he dado cuenta de que, cuando te emocionas mucho, levantas las manos hacia los lados de la cabeza y te balanceas hacia adelante y hacia atrás a la vez que mueves las manos cerca de tus orejas (Sigourney hizo después una demostración).

Ros:No, en realidad, es un poco más así (Ros inclinó su cuerpo hacia la derecha mientras realizaba la misma acción, corrigiendo los intentos de Sigourney. Sigourney la imitó). ¡Mucho mejor, lo tienes!

Las otras pasiones de Ros son el patinaje artístico y determinadas películas. Después de su primera visita a Providence para hablar en nuestra conferencia, la invité a que volviera, pero estaba dudosa. No podía entender por qué quería que volviera, pues ya había contado su historia. Además, los viajes la ponen muy nerviosa, y asistir a conferencias la obliga a estar en situaciones sociales (las cuidadoras apoyan mucho a Ros, ya que la ayudan a gestionar situaciones y lugares desconocidos). Al final aceptó venir cuando le propuse llevarla a Nueva York para que pudiera patinar en la pista de patinaje Wollman en Central Park, que había visto en una de sus películas favoritas. Durante su visita, la misma mujer que había deslumbrado a la audiencia con sus insights se convirtió en el placer de una chiquilla deslizándose por el hielo, Stuart Little en su bolsillo, y más tarde haciendo fotos a Stuart por Central Park.

En esa misma visita, Ros y yo fuimos a un concurrido restaurante italiano con cuatro personas más. El anfitrión nos llevó a una mesa en medio de la habitación y nos iba a sentar cuando Ros empezó a sacudir la cabeza con nerviosismo: «No puedo sentarme aquí», dijo.

Yo no veía otro sitio, pero el encargado de acomodarnos entendió la señal de Ros y señaló hacia otra sección del restaurante que no había abierto todavía. Ros eligió una mesa contra la pared para poder sentarse de espaldas a la pared.

«Detesto el sonido cuadrafónico», dijo, «y cuando hay demasiado movimiento en mi campo visual periférico, me pongo muy nerviosa». Con todas las dificultades que tiene Ros, una de sus grandes fortalezas es su agudo sentido de sus necesidades y límites.

Ros es feliz siendo inconsciente de cosas que la mayoría de la gente considera importantes. Cuando nos vimos unos años después del episodio de la cama elástica, le pregunté si últimamente había estado en contacto con Sigourney Weaver. «Sí», dijo, «vino a Londres el año pasado, y nos reunimos».

Cuando le pedí detalles, me explicó que Sigourney la había invitado al estreno de «una película», y caminaron juntas por una alfombra roja. Al conectar los detalles, me di cuenta de lo que me estaba diciendo: Ros había asistido al estreno de Avatar, la película más taquillera de todos los tiempos, con una de sus estrellas.

«¡Vaya, qué experiencia!», dije. «¿Cómo estuvo?».

Ros respondió sin rodeos: «Realmente, realmente, muy ruidoso y lleno de gente».

Otra dificultad: no ser sincera. «Mentir es difícil para mí», dice. «Por ejemplo, decir “encantada de conocerte” cuando prefiero saltar en la cama elástica todavía me resulta difícil».

Sin embargo, su lado juguetón no tiene límites. Ros viaja a menudo con sus juguetes favoritos, tales como un cesto de mimbre y unos lagartos de goma que comparte con su público. Como broma, lleva espejos en sus viajes de avión. ¿Por qué? Los utiliza para reflejar la luz del sol en los ojos de pasajeros, divirtiéndose sin cesar al ver sus reacciones de molestia.

Después de una de las charlas de Ros, pedí opinión a una madre de la audiencia. La mujer me dijo que la conferencia de Ros le encantó y a su vez la detestó. Le gustó mucho la ventana que Ros le abrió en relación con cómo su hijo experimentaba el mundo, pero detestó el dolor que se intuía en la experiencia de Ros.

Sabía exactamente lo que quería decir. Quizás Ros, más que nadie que haya conocido, me ha hecho comprender las dificultades de las personas con autismo para las cuales el mundo resulta abrumador y una fábrica de ansiedad. Cuando miro a los ojos de una niña de tres años que no puede comunicarse verbalmente y se la obliga a entrar en una habitación llena de ruido y caos, pienso en Ros y me doy cuenta de que esta niña no está siendo desobediente ni poco cooperativa. La niña está aterrorizada.

Ros también tiene claro cómo los padres y los profesionales pueden ayudar mejor en situaciones en las que una persona con autismo está con pánico o ansiedad. «No me pongas las manos encima y no me hables mucho», dice. «Apóyame en silencio. Apóyame con tu presencia».

Michael John Carley: «Necesitamos escuchar
sobre lo que podemos hacer»

Cuando Michael John Carley tenía treinta y seis años, su hijo de cuatro fue diagnosticado con síndrome de Asperger. Después de darle el diagnóstico, la médica se volvió hacia Michael. «Ahora», dijo ella. «Hablemos de usted».

A los pocos días, Michael también fue diagnosticado de Asperger.

En principio tuvo una conmoción. ¿Cómo había vivido tres décadas y media sin darse cuenta de que estaba en el espectro del autismo? Estaba felizmente casado y había tenido éxito en su carrera de diplomático, viajando a puntos calientes como Bosnia e Irak. También era un consumado dramaturgo, un lanzador estrella de béisbol, un guitarrista con talento y presentador en una radio local de NPR.

Al principio ocultó su diagnóstico. Pero cuanto más reflexionaba sobre su vida, más sentido le encontraba. Siempre había sentido que no conectaba con la gente. En su colegio convencional privado de secundaria estaba tan inadaptado que los profesores le tenían por un niño con problemas de comportamiento y sospechaban que podía tener problemas psicológicos serios. Finalmente, se trasladó a un colegio concertado con una orientación alternativa y más flexible. Allí floreció.

Sin embargo, a medida que la vida transcurría, muchas experiencias y encuentros le desconcertaban. No entendía por qué la gente hablaba de cosas sin importancia y nunca pudo comprender las reglas ocultas del coqueteo. Cuando un conocido le preguntaba su opinión sobre un tema —de política o relacionado con las noticias— se lanzaba a dar una respuesta tan detallada y larga que los oyentes desviaban la mirada. Los amigos cortaban de repente las relaciones con él, a menudo después de que Michael dijera cosas que les ofendían. Incluso después no entendía qué había hecho mal.

El choque inicial del diagnóstico dio paso al alivio y, finalmente, al orgullo. El diagnóstico no fue una carga, sino una revelación.

Michael, que siempre se apasionaba con el trabajo de forma gradual, reorganizó su vida para dirigir su energía y centrarse en defender a las personas con trastornos del espectro del autismo. En 2003 fundó GRASP (Global and Regional Asperger Syndrome Partnership [Asociación Global y Regional de Síndrome de Asperger]), y como director ejecutivo consiguió que se convirtiera en la organización con más miembros del país compuesta por adultos del espectro del autismo. Se dedica en concreto a adolescentes y adultos, poblaciones que él considera que están desatendidas y muy incomprendidas. Publicó un libro importante y aclamado, Asperger’s from the Inside Out, en parte autobiográfico, en parte una guía de ayuda para personas del espectro del autismo. Y a continuación fundó y dirigió la Asperger Syndrome Training and Employment Partnership (Asociación de Formación y Empleo para el Síndrome de Asperger), que trabaja con grandes empresas y forman a gerentes, ya sea para mejorar la gestión de los empleados con autismo o para aumentar su confianza en la contratación de nuevos empleados con autismo.

Michael fue un crítico sincero cuando, en 2012, la Asociación Americana de Psiquiatría estaba considerando eliminar el síndrome de Asperger como un diagnóstico oficial, un cambio que, en última instancia, hizo. Le preocupaba que el cambio hiciera más difícil un diagnóstico preciso y disminuyera el entendimiento público de las personas con un perfil de Asperger. También sostenía firmemente que las personas del espectro debían tener voz en el desarrollo de políticas que les afectaban.

Hace años, cuando me reuní por primera vez con Michael en un simposio que le invité a que dirigiera, lo que me llamó de inmediato la atención fue su claridad y su energía y lo centrado que estaba. Es posible que no se perciba que tiene un Trastorno del Espectro del Autismo hasta que empieza a hablar de algo que le entusiasma. Él habla rápido. Sus apretones de manos son de una firmeza extraordinaria. Da abrazos muy fuertes. En las conversaciones se acerca más de lo habitual. Relacionarse con Michael es una experiencia fascinante.

Cuando me enteré de que había representado a una organización de veteranos, Veteranos por la Paz, en las Naciones Unidas, me quedé pasmado de que una persona con Asperger hubiera tenido éxito como diplomático. Uno puede pensar que es necesario tener una gran habilidad social y flexibilidad para comportarse correctamente —saludando a los dignatarios de la manera adecuada, colocándose en el lugar correcto, diciendo lo apropiado—. Pero Michael me explicó que el protocolo diplomático está tan cargado de rígidas normas que una vez que dominó todas, en realidad para él era mucho más fácil comportarse en ese mundo que en entornos sociales menos formales, donde las cosas están menos estructuradas y son menos predecibles.

Debido a su considerable éxito profesional le fue más fácil aceptar el diagnóstico de su hijo de lo que pudiera ser para otros padres. Así como otros padres esperan que sus hijos tengan un futuro brillante, él dijo: «Yo tenía la ventaja de defender una convicción basada en la evidencia». Es decir, su propia vida era un testimonio tanto de los problemas como del potencial de una persona con un diagnóstico de autismo.

Además de serio y decidido, tiene un envidiable sentido del humor sobre sí mismo. Una vez pasé un tiempo con él en su cabaña de vacaciones, donde vi una guitarra. Al saber de su talento, le pedí que tocara un poco. Michael cogió la guitarra y empezó a hacer un punteo de una secuencia de blues. «De acuerdo, pero estás a punto de escuchar doce minutos seguidos de blues», dijo sonriendo. «Recuerda, tengo Asperger y necesito tener la sensación de haber terminado, no me paro en medio de las canciones».

Es un padre y un marido comprometido, ha entrenado a los equipos de béisbol de sus dos hijos. Está decidido a ser un modelo positivo para su hijo con Asperger y con frecuencia habla de la importancia de que jóvenes del espectro conozcan a adultos con autismo que han logrado tener buenas vidas, familia y carreras profesionales.

Entre las grandes ideas de Michael se encuentra esta: el punto hasta donde llega un adolescente o adulto con autismo se debe más a las experiencias de su vida que a su autismo. Michael está muy preocupado por los problemas de salud mental graves que padecen algunas personas con autismo debido a la confusión de las situaciones sociales y al ser mal interpretados por otras personas. Mientras que otros pueden sentirse tentados a culpar al autismo como la causa de todos los problemas o viceversa, él dice que, con el apoyo apropiado, mucha gente puede construir vidas emocionalmente sanas, productivas y satisfactorias.

También es un portavoz capaz de explicar con profundidad e inteligencia la experiencia de tener autismo. Su enfoque central está basado en la importancia de desarrollar relaciones de confianza y transformar los múltiples factores que dificultan la vida a las personas del espectro. Michael describe sobre todo experiencias dolorosas que sufren las personas con autismo que para las personas neurotípicas puede que no sean desagradables ni difíciles. Para una persona con autismo, por ejemplo, si se ve reprimida puede ser el equivalente a un golpe físico o psicológico. Para alguien muy sensible a determinados sonidos, un ruido agudo o incluso un grito puede provocarle dolor. Un bombardeo constante de tales experiencias adversas puede llevar a dificultades considerables. El otro compromiso principal de Michael es apoyar a personas con autismo que carecen de apoyo familiar y cuyas vidas están llenas de ansiedad, estrés y miedo, llevando a muchos de ellos al alcoholismo y a la adicción a las drogas. GRASP dirige grupos de apoyo en muchas ciudades, en persona y online, para que personas que comparten las mismas dificultades y problemas se conozcan.

Está decidido a compartir con otras personas del espectro la visión que tanto cambió su perspectiva cuando recibió su propio diagnóstico: que muchas de las experiencias dolorosas que han soportado en la vida tienen una explicación que no está enraizada en su carácter, sino más bien en su cableado y en reacciones que otras personas tienen y que no ayudan.

Ese es el mensaje que transmitió en el Capitol Hill en noviembre de 2012 cuando el U.S. House Committee on Oversight and Government Reform (Comité de Supervisión y Reforma del Gobierno de Estados Unidos) celebró audiencias históricas sobre el dramático aumento de los diagnósticos de autismo. Michael, una de las únicas dos personas del espectro que habló (la otra era Ari Ne’eman, presidente de la Autistic Self Advocacy Network), dio un testimonio emocionante sobre que no había «una base médica» para tratar el autismo como si fuera una enfermedad que puede curarse. «A medida que todos crecemos, seamos del espectro o no, necesitamos escuchar sobre lo que podemos hacer», dijo, «no sobre lo que no podemos hacer».

Stephen Shore: «Me aceptaron»

Stephen Shore describe su primera infancia de esta manera: su desarrollo fue normal hasta los dieciocho meses. Entonces, dice, es cuando cayó la «bomba del autismo». Su capacidad para comunicarse desapareció, y dejó de tener contacto visual con su madre y su padre, que lo miraban desconcertados mientras se golpeaba repetidamente la cabeza. Parecía indiferente y lejano, y todo el tiempo estaba ocupado en comportamientos de autoestimulación: balanceo, dando vueltas, moviendo los brazos.

A principios de los años sesenta era tan poco habitual ver ese conjunto de dificultades que a los padres les llevó un año averiguar dónde podían evaluarlo. En 1964 al fin se le diagnosticó autismo, y el médico que lo hizo consideró que Stephen estaba demasiado «enfermo» para un tratamiento ambulatorio. La única recomendación del médico fue que internaran al niño.

Por suerte para Stephen, sus padres ignoraron ese consejo. En cambio, al actuar siguiendo su intuición, iniciaron un programa que según Stephen equivaldría a los actuales programas de intervención temprana en el hogar. En aquella época se consideraba crianza comprometida. Su madre estaba decidida a que se involucrara y dedicó sus días a motivarlo para que participara en actividades de música, movimiento e integración sensorial. Al principio, para enseñar a Stephen, sus padres intentaban que este los imitara. Como eso no funcionó, comenzaron a imitarlo a él. Eso llamó la atención de Stephen y fue el comienzo de su capacidad para conectarse de manera significativa.

«Lo más importante de mis padres es que me aceptaron por lo que yo era», dice Stephen, que no habló hasta que tenía cuatro años, «pero al mismo tiempo reconocían que tenía muchas dificultades que superar».

De adulto, Stephen ha dedicado su vida a ayudar a personas con autismo y a que los padres venzan los obstáculos y ellos mismos tengan vidas satisfactorias y productivas. Tiene un doctorado en educación especial, ha escrito libros, ha asesorado a gobiernos sobre políticas relacionadas con el autismo, enseña en la Universidad de Adelphi y ha hablado en Naciones Unidas. Pasa gran parte de su tiempo viajando por el mundo asesorando y ofreciendo discursos para educar a padres y profesionales. Enseña piano a niños con autismo, pero no a niños neurotípicos ya que le resulta difícil entender cómo piensan y aprenden.

A muchas personas que se reúnen con él les sorprende que una persona con autismo pase tanto tiempo hablando ante grandes grupos de personas. Pero para Stephen una conferencia no es nada más que un largo monólogo —justo su tipo de conversación—. Cuando tiene que ver con su entusiasmo, dice, la gente del espectro puede hablar durante días.

Ese agudo ingenio es parte de su atractivo. De las muchas personas del espectro que he conocido, Stephen es el que tiene más sentido del humor con respecto a vivir con autismo. Una vez que hicimos juntos un taller, él y yo fuimos a dar un paseo. Stephen vio un palo en el suelo, lo recogió y lo sostuvo ante sus ojos para examinarlo de cerca. «¡Oye, Barry, es un gran juguete estimulante!», dijo sonriendo.

Su sentido de la ironía sale cuando habla de su matrimonio. Stephen conoció a su esposa cuando era una estudiante de intercambio de China; ambos estaban estudiando música y se les encomendó que revisaran una tarea mutuamente. Siguieron relacionándose, y un día en la playa ella le cogió la mano, le besó y le dio un profundo abrazo. Él explica su reacción en términos de «historias sociales», la técnica desarrollada por mi talentosa colega Carol Grey que ayuda a las personas con autismo a entender y transitar las situaciones sociales: «Yo tenía una historia social que dice que si una mujer te besa, te abraza y te agarra, todo al mismo tiempo, probablemente significa que quiere ser tu novia». Él sabía que su respuesta podía ser «sí, no, o un análisis más detallado». Él decidió decir sí, y llevan casados desde 1990.

La habilidad de Stephen de crear a partir de su propia mente —con todas las dificultades con las que se encuentra— aporta una perspectiva innovadora, un alivio ante la creencia de que el autismo es sobre todo una carga pesada que ensombrece la vida.

Su sentido del humor podría estar relacionado con la otra cualidad que lo distingue: para ser una persona con autismo, Stephen destaca por su solidez y tranquilidad. La mayoría de las personas con autismo hablan de su elevada ansiedad, pero el comportamiento relajado de Stephen es un recordatorio de las diferencias que existen entre las personas con autismo. Lo he visto en una variedad de situaciones —ante audiencias, en grupos más pequeños, cara a cara, y él está siempre apacible, atento, relajado. Es fácil estar con él—.

Esto no quiere decir que él no luche con los mismos tipos de desregulación que otras personas del espectro. Cuando tiene que usar traje y corbata le produce una incomodidad exasperante, a menudo lleva gorras de béisbol para que la luz no le deslumbre, y recuerda los cortes de pelo infantiles como una tortura, sobre todo porque no podía expresar su incomodidad a sus padres. Le cuesta muchísimo recordar las caras de la gente cuando da cursos universitarios, a menudo no puede poner nombres a las caras, incluso ya entrado el semestre.

Por otro lado, Stephen sabe bien lo que necesita para calmar sus nervios. Una de las razones de su extensa agenda de viajes es que le encanta la experiencia de viajar en avión. Eso también es poco común en las personas con autismo, que a menudo el viaje en avión les desregula. Para los niños en particular, y a menudo, las cabinas de los aviones comerciales les parecen demasiado agobiantes y les resulta difícil estar tan cerca de tanta gente. Pero Stephen anhela la sensación que siente en el cuerpo durante el despegue. Así que sigue viajando.

También continúa difundiendo los mensajes que le parece que son más importantes para compartirlos. Todos los adultos con autismo que he conocido que sienten que tienen que enseñar a otras personas basándose en su experiencia personal, tienen mensajes excepcionales. Temple Grandin pone el énfasis en el potencial que hay al convertir los intereses en temas especiales en profesiones. Michael John Carley pone el acento en la necesidad de ayudar a aquellas personas que no tienen mucho apoyo familiar y formar a posibles empresarios en el autismo. Uno de los mensajes esenciales de Stephen es la importancia de la divulgación, es decir, informar a los niños de su propio diagnóstico en el momento apropiado y con la mayor consideración.

Su sensibilidad sobre este tema puede deberse al cuidado y atención con los que sus propios padres trataron sus dificultades. Casi más que cualquier otra persona con autismo que conozco, Stephen conoce el sentido de su propia historia y sabe que compartirla puede ser beneficioso para otras personas.

Lo central de esta narración es el relato de dos padres que, a pesar de que se les dijo que no había esperanza para su hijo, ignoraron a los profesionales, siguieron su instinto y lo criaron con creatividad y amor. Tiene sentido que el niño luego dedicara su vida a ayudar a otras familias con problemas similares y mostrase a los padres que sus hijos, a pesar de los diagnósticos, tienen un potencial inimaginable.

CAPÍTULO 10

UNA MIRADA AMPLIA

Para los padres que crían a un niño con autismo es difícil tener perspectiva. Las madres y los padres están a menudo tan atrapados en las necesidades cotidianas de la crianza de los hijos que es fácil olvidar que lo que está sucediendo ahora es un momento único. Cuando una niña parece estar atrapada en un patrón de comportamiento preocupante o desconcertante, resulta difícil imaginar que pueda progresar algo más. Sobre todo durante los primeros años, los padres se preocupan por si su hija nunca va a desarrollar el lenguaje o a ir más allá de repetir algunas frases. Los padres se preguntan si su hija nunca va a dejar de alinear sus animales de peluche en un orden preciso, o si su hijo va a mostrar alguna vez interés por otros niños. Lo que causa tanto estrés a las personas con autismo también provoca estrés a los padres: incertidumbre —en este caso, respecto al futuro—.

Es importante recordar que las personas con autismo progresan a través de etapas de desarrollo como todos lo hacemos. «El autismo no se supera», explica Dena Gassner, una madre que es del espectro. «Uno se adapta a él». Y no hay dos caminos iguales.

Para ofrecer perspectiva, sabiduría e intuición, voy a compartir las experiencias de cuatro familias cuyos hijos conocí cuando eran preescolares y ahora son adolescentes y adultos. Comparto las historias de estas cuatro personas no porque sean ejemplares o una muestra representativa, sino más bien por lo que he aprendido de estos jóvenes y de observar y conocer a sus familias. Espero que la lectura de su progreso, cómo han enfrentado las dificultades, su desarrollo, y cómo han encontrado perspectiva y amor le sea de una ayuda valiosa para su propio camino.

La familia Randall: «Si se le da una oportunidad, la aprovecha»

Fue la abuela de Andrew Randall quien primero sugirió a sus padres que lo evaluaran, que algo podría no ir bien.

Andy tenía tres años, pero había tenido problemas durante algún tiempo. Cuando tenía veinte meses, su madre, Jan, notó que el lenguaje que había adquirido estaba desapareciendo. Andy había aprendido unas quince palabras, pero luego dejó de usar algunas de ellas y no agregaba otras nuevas a su vocabulario. Un pediatra aseguró a Jan que su hijo estaba bien. Poco después, a su hija Allison, dos años y medio mayor, se le diagnosticó un trastorno de epilepsia, y Jan y su esposo, Bob, adoptaron otro enfoque para manejar esa crisis.

Mientras tanto, Jan estaba perpleja ante los cambios que veía en Andy. Rara vez tenía contacto visual con ella y no señalaba objetos ni personas. La madre de Jan, una profesora de primer curso, sintió que eran señales de alarma, pero cuando se lo sugirió a su hija, Jan la ignoró de primeras.

Más tarde, viendo la televisión en diciembre de 1988, Jan vio una parte del programa Entertainment Tonight que hablaba sobre una película nueva llamada Rain Man. «Fue como un puñetazo en el estómago», recuerda. «Fue justo en ese instante cuando supe: eso es lo que le pasa a Andrew».

Después de que un psicólogo del colegio evaluara a Andy, Jan preguntó sin rodeos si su hijo tenía autismo. No, dijo el psicólogo, pensando —incorrectamente— que un niño con autismo no demostraría el fuerte apego materno que Andrew claramente mostraba. Su diagnóstico: un retraso severo del habla.

Jan se sintió aliviada por un tiempo, pero Andy seguía con lagunas. Para entonces no hablaba en absoluto, solo empujaba a Jan o a Bob a la nevera cuando tenía hambre. Sus berrinches podían durar una hora o más mientras saltaba arriba y abajo con tanta intensidad que el ruido llegaba hasta los vecinos de abajo. Afortunadamente para Jan y Bob, el vecino era un amigo simpático. Durante nueve meses, el niño durmió de forma tan irregular que Jan tuvo que colocar un sofá fuera de su dormitorio para poder calmarlo cuando fuera necesario.

Andy tenía casi cinco años cuando Jan por fin recurrió al director de educación especial del distrito escolar para obtener más ayuda. El distrito la remitió a una psicóloga —no para ayudar a Andrew, sino para ayudarla a desarrollar sus habilidades como madre—. Sin embargo, al escuchar el relato de Jan, reunirse con Andrew y revisar sus evaluaciones, la psicóloga juntó las piezas del rompecabezas: está claro, dijo, tiene autismo.

En ese momento Jan dio la bienvenida a la noticia. «Me sentía como si hubiera estado en una habitación muy oscura y alguien abría todas las persianas», recuerda. «Me sentí como si estuviera tumbada al sol».

Tener el diagnóstico le dio nuevas fuerzas. Empezó a leer todo lo que había sobre el autismo. Intentó localizar a otros padres. Se unió a grupos de defensa del autismo. Inscribió a Andrew en un programa de educación especial de jornada completa.

A su marido le llevó más tiempo darse cuenta de cuán grave era la incapacidad de su hijo. Cuando Jan mencionó una vez con tristeza que su hija Allison probablemente nunca llegaría a ser tía, daba la impresión de que Bob no entendía a qué se refería. «Simplemente no estábamos en el mismo punto», dice Jan.

En ese momento, a principios de los años noventa, el autismo se diagnosticaba con menos frecuencia que en la actualidad y rara vez se hablaba en los medios de comunicación. Así, esta pareja tuvo que invertir muchísima energía para explicar el autismo a amigos y familiares —y defenderse de las críticas—. El propio padre de Jan, desconcertado ante el problema de su nieto, culpó a Jan. Ella ayudó de manera activa a su hijo a desenvolverse en el mundo, pero otros familiares cuestionaban su educación, diciéndole que sus mimos provocaban los arrebatos del niño.

Aguijoneada por las críticas, encontró apoyo en un puñado de padres de niños con autismo que no solo entendieron su difícil situación, sino que la animaron a que aumentara sus expectativas sobre Andrew. El límite es el cielo, le dijeron. No frenes todavía.

A pesar de las dificultades que Andrew tenía, su personalidad traslucía. En casa le gustaba hacer el pino con la cabeza sobre un sillón reclinable, riéndose a carcajadas. A sus padres les costaba no reírse con él. Y los niños se sentían atraídos hacia él. Una niña que vivía en el mismo edificio de apartamentos le cogió un aprecio especial, y cuando Andrew se sentaba solo en el parque o en el patio, ella lo inducía a la acción, empujándole en el columpio o involucrándole en juegos infantiles como Duck Duck Goose. Andrew participaba de forma amigable, aunque para él las reglas fueran difíciles.

En cuanto a Jan y a Bob, trataron de que las dificultades de Andrew no impidieran que la familia hiciera lo que de otro modo hubieran hecho. Hicieron bien en que tuviera variedad de relaciones y experiencias desde una edad temprana, en llevarle a la iglesia y dejarle ir a las frecuentes fiestas de pijamas en la casa de una tía o de un vecino. Bob nadaba todas las semanas en un centro YMCA (Young Men’s Christian Association) local, y la pareja lo llevaba a restaurantes y reuniones sociales. Estas oportunidades ayudaron a Andrew a adaptarse a los cambios y a diferentes personas y ambientes.

Aunque tenía poca conversación espontánea, a menudo se comunicaba con frases repetidas. Una de las favoritas era «Luchamos toda la noche», una frase que cogió de un libro del Dr. Seuss y la utilizaba cuando estaba disgustado o pensaba que alguien estaba enfadado. Para comunicarse todavía tenía mucha necesidad de manipular físicamente a otras personas, las llevaba hacia los objetos que deseaba o lugares a los que quería ir. Su dificultad para comunicarse le frustraba tanto que con frecuencia tenía crisis en tiendas y restaurantes. Pero eso no impidió que los Randall participaran en las rutinas de la vida familiar.

Cuando Andrew llegó a la adolescencia, las cosas se volvieron más difíciles. Solo en retrospectiva sus padres se dieron cuenta de cuánto. El colegio privado donde estaba inscrito se especializó en autismo, pero allí se sentía desdichado. Cuando tenía arrebatos, el personal del colegio utilizaba cuatro tipos de restricciones e incluso lo encerraba en un armario acolchado. Desarrolló tics, movimientos rápidos de hombros y de sacudir la cabeza que el personal del colegio trató de eliminar en vano con terapia de conducta. Un terapeuta que los visitó en casa les animó a que llevaran a cabo una dura estrategia: propuso a Jan y Bob «plantarle cara» y «hacerle saber quién es el jefe». Debido a todos estos problemas, no tenía actividades después del colegio.

Estaba tanto tiempo desregulado que en casa también se ponía agresivo. Agujereó con puñetazos y patadas las paredes de la casa. Rompió parabrisas y ventanas de coches. Estaba enfadado, confundido y abrumado.

Durante un tiempo sus padres tuvieron confianza en el colegio privado, que tenía una buena reputación, pero con el tiempo Jan tuvo la intuición de que la estancia de Andrew allí le hacía más daño que bien. Entonces un orientador de educación especial le confirmó su sensación, al decirle: «Andrew no quiere actuar de esta manera. Para él también es espantoso».

Eso resultó ser un punto de inflexión. «Todas aquellas personas que me decían que le plantara cara y “le metiera en cintura” cuando se descontrolaba», dice la madre, «estaban equivocados, equivocados, equivocados. Estaba sufriendo. Se le trató como si no fuera una persona. Por eso estaba enloqueciendo».

Sacaron a Andrew del colegio cuando tenía doce años. Jan pidió disculpas con lágrimas a su hijo por lo que había pasado allí y, sorprendentemente, pareció perdonarla. «Queríamos más para Andrew», recuerda. Encontraron lo que buscaban en South Coast Educational Collaborative, un centro público de educación especial en el sureste de Massachusetts, donde Andrew fue recibido por una comunidad cálida y solidaria, con profesores comprensivos que acogían los consejos de los padres. Cuando Jan sugirió llevar a cabo un método de lectura del que había escuchado que era efectivo en especial para alumnos con autismo, la profesora no dudó en probarlo. El primer día que utilizó el método, Andrew leyó unas palabras por primera vez (a los trece años).

«Comprendieron que Andrew no era solo un problema: tenía habilidades y un potencial», dice Jan. «Lo trataron con respeto. Lo valoraron como persona. Y a mí me respetaron como miembro del equipo».

A partir de los veintidós años fue muy difícil para Andrew al no poder continuar en aquel programa. Andrew siempre había sido un gran trabajador; se sentía más feliz cuando estaba ocupado: sacar la basura, lavar la ropa, pasar la aspiradora. Jan examinó diez programas estatales diferentes para adultos con discapacidades. No encontró ninguno que le atrajera; sin embargo, lo apuntó en uno, ya que tenía que estar en alguno.

Resultó decepcionante, había falta de organización y estaba mal equipado para apoyar los desafíos de Andrew. Tuvo una regresión en su comportamiento, pero Jan y Bob siguieron esperando una mejoría. Como no había mejoría, lo sacaron del programa y arreglaron todo para que volviera a casa, donde Jan le organizó el tiempo y el trabajo. Ahora tiene un coach de habilidades para la vida que le ayuda a tener un comportamiento apropiado en el trabajo y con las tareas cotidianas, como ir de compras y utilizar el transporte. A sus veintiocho años, trabaja a tiempo parcial en un supermercado colocando los carritos de la compra.

Mirando hacia atrás, Bob admite que le llevó un tiempo aceptar que tenía un hijo con autismo, que su hijo no jugaría la Liga Pequeña, no conduciría un coche, probablemente no tendría una familia. «Una vez superé todo eso», dice, «entonces lo acepté por lo que es, y estoy orgulloso de la persona en la que se ha convertido. Si le dan una oportunidad, la aprovecha».

Andrew todavía habla poco, se comunica sobre todo con gestos como juntar su frente con la de su madre y con algunas de sus frases favoritas. Hace unos años comenzó a llamar a su hermana Allie «Alliecat», y ahora agrega el sufijo -cat a los nombres de muchas niñas y mujeres, señal de que se siente cómodo con ellas. A las mezclas de aperitivos las llama «estrellas crujientes», una expresión que escuchó hace mucho tiempo en los anuncios de los cereales Lucky Charms. Y cuando siente la necesidad de disculparse, a veces dice «Nunca ay mami», una frase que se originó de su respuesta al ser atacada por Andrew al inicio de la adolescencia.

Juega al baloncesto varias veces a la semana, ve los partidos de hockey de los Boston Bruins, va al campo de golf y visita el zoológico. Le gusta hacer dibujos abstractos con arena y pintura, obras de arte que adornan el piso de la familia y que han sido expuestas en exposiciones locales. También tiene un punto travieso adorable. Cuando va en el coche con una de las personas que pasan tiempo con él, a veces coloca tapas de botellas en los conductos de ventilación del coche como broma para ver su reacción.

Jan recuerda que, anteriormente en su vida, ella era el tipo de persona que oía a un niño llorando en el supermercado y se preguntaba qué es lo que hacían mal los padres. Ya no. «Andrew me ha enseñado a ser paciente», dice, «y que las cosas buenas llegan de maneras diversas».

No importa cuánto influye el autismo en la forma en que Andrew experimenta el mundo; a Jan le gusta señalar que él es mucho más que eso. «Él no es su autismo», dice, «es un ser humano increíble».

La familia Correia: «Él me enseña a vivir»

Cuando Cathy Correia se dio cuenta por primera vez de que su hijo Matthew podía tener autismo, su reacción inicial fue sentir miedo.

Justo después de la universidad, Cathy fue supervisora de los trabajadores de un taller donde adultos con autismo y con otros problemas en el desarrollo clasificaban piezas de joyería. Algunos de los trabajadores habían pasado sus vidas en instituciones, un destino que a Cathy le costaba imaginar para su hijo. «Cuando comenzaron a utilizar esa palabra con mi propio hijo, pensé: “¿Qué le van a hacer?”», recuerda. «Esa fue mi reacción emocional».

Eso no quiere decir que ella no hubiera sospechado desde el principio que Matt, el menor de dos hijos, tenía ciertas dificultades. Cuando Matt era pequeño, hablaba bastante, expresaba con facilidad sus necesidades, pero en las conversaciones no reaccionaba de la manera que Cathy esperaba. En vez de hablar espontáneamente, repetía lo que oía. Se ponía delante de la televisión y parecía no darse cuenta de que su hermano intentaba verla. Cathy le planteó todo esto a un pediatra, pero el médico le sugirió que no sacara conclusiones hasta que Matthew estuviera en preescolar y se relacionara de manera más cotidiana con otros niños.

Después de estar un par de meses en preescolar, los profesores se dieron cuenta de sus dificultades. En una conferencia, Cathy y su esposo, David, describieron cómo Matt rara vez participaba en el juego con los otros niños; se dedicaba a actividades solitarias y repetitivas, y cuando estaba nervioso agitaba los brazos. Aunque no les sorprendían las descripciones de los profesores, no habían pensado en el autismo. Uno de sus vecinos tenía un hijo, unos años mayor, diagnosticado de autismo, pero ese chico no hablaba en absoluto. Matt, por el contrario, era un charlatán, con frecuencia repetía lo que sus padres decían.

Cuando un médico le diagnosticó un Trastorno Generalizado del Desarrollo (término que se usaba entonces para el Trastorno del Espectro del Autismo), los padres reaccionaron de maneras distintas pero complementarias. David creía que la evaluación de su hijo era certera, pero quería esperar y ver cómo avanzaba el desarrollo de Matt. Cathy se acercó inmediatamente a otros padres y grupos de autismo en busca de cualquier información y apoyo.

Cathy encontró consuelo en la relación con otras madres mientras veía cómo su hijo luchaba. A veces Matt, ante la frustración de no poder comunicarse, arañaba a sus padres y a otras personas. Si era hora de salir de casa y Matt no estaba listo, podía ser desafiante, revolviéndose y balanceándose. A veces, en las reuniones familiares sus primos eran el blanco del balanceo de sus brazos y de sus arañazos. Afortunadamente, la mayoría de los familiares de los Correia respondían con comprensión y cariño.

Así lo hizo Traci, la profesora de Matt en el primer y segundo curso, y después otra profesora nueva contratada que tenía una habilidad natural para conectar con sus alumnos y encontrar la mejor manera de involucrarlos. En los primeros días del primer curso, Matt lloraba todo el día, pero Traci lo apoyó, prestando atención a lo que le preocupaba. Cuando una vez se quejó de un sueño aterrador, a petición de Matt dejó que sus compañeros lo representaran, un proceso que le ayudó a superar el miedo que el sueño le había producido.

Mirando hacia atrás, David recuerda lo que él llama los dos diferentes Matts: el chico encerrado en sí mismo, frustrado antes de conocer a Traci, y el chico más expresivo y contento que surgió después. Su experiencia como padre discurrió en paralelo a esa evolución. «Para mí fue muy difícil cuando Matt era pequeño», dice David. «Cuando surgió su “otro lado”, fue una experiencia por completo diferente».

Otro profesor enseñó a los Correia una técnica para trabajar las dificultades a nivel táctil y sensorial mediante la cual al niño se le masajeaba el cuerpo con cepillos suaves. Eso a veces parecía que funcionaba con Matt.

Desde otros puntos de vista, la educación de Matt resultó decepcionante y con dificultades constantes, sobre todo después del segundo curso. En lugar de entender cómo era su aprendizaje y establecer una estrategia acorde con él, los profesores se conformaban con un único enfoque. Al igual que muchos niños del espectro, podía descifrar —leer las palabras de una página de memoria— al nivel del curso, pero su comprensión siempre era bastante más baja.

Cathy se frustró con los profesores que ponían el énfasis en los problemas de comportamiento y aprendizaje de su hijo en lugar de buscar sus puntos fuertes. No le agradaba el uso excesivo de estrategias de modificación de conducta, de recompensar o sancionar a su hijo, un enfoque que para ella, más que ayudar a Matt, lo estresaba.

Los continuos esfuerzos de Cathy por aprender sobre el autismo dieron sus frutos. En una conferencia de autismo, observó una película sobre cómo las frustraciones en apariencia pequeñas e invisibles podían ir creciendo en el interior de un niño, lo que con el tiempo les inducía a atacar o a tener comportamientos problemáticos. Los profesores respondían en la película de maneras que causaban al niño aún más estrés y desregulación. De inmediato pensó en el tic que Matt había desarrollado recientemente: se retorcía mechones de pelo entre sus dedos con tanta frecuencia que se los arrancaba. «Cuando vi esa presentación, me di cuenta de que no era su culpa», recuerda, «era debido a la situación».

Solo unos días después Cathy organizó una reunión con la psicóloga del colegio y compartió con ella su percepción. Sugirió una serie de cambios en el horario de Matt y en el enfoque del colegio para ayudar a aliviar su estrés y apoyarle en su capacidad para regularse a sí mismo. Y hay que decir en favor del psicólogo y de los profesores que estuvieron dispuestos a hacer los cambios. El colegio de secundaria resultó mucho más agradable para Matt, se inscribió en una organización de colaboración con la educación especial y estuvo tres años adicionales en un programa diseñado para ayudar en la transición hacia la edad adulta.

Cathy amplió su comprensión y conocimiento sobre el autismo, estaba siempre seleccionando lo que leía y aprendía para ayudar a Matt a comunicarse y aprender a regularse a sí mismo. Al mismo tiempo, David tomó la dirección opuesta: evitaba las conferencias y la literatura sobre el tema. «Nunca he leído un párrafo sobre el autismo, y mucho menos un libro», dice. Eso no se debía a que no quisiera aprender, sino más bien a la determinación de centrarse en su hijo antes que en su diagnóstico: «Desde el principio, solo quise relacionarme con Matt y confiar en mi intuición».

Cuanto más hacía eso, más descubría a un joven encantador: abierto, inocente, cándido, cariñoso. Cautivaba a sus amigos y conocidos con sus entusiasmos: el tiempo, los relojes, el calendario y los deportes (especialmente los que se cronometraban, como el fútbol). El niño tenso y nervioso de preescolar se convirtió en un adolescente y en un adulto relajado, tranquilo y, dentro de ciertos límites, capaz de desenvolverse de manera independiente y tranquila. Cathy recuerda que cuando lo acompañó al funeral de un gerente del colegio anterior «se ganó a la gente, estrechando manos y saludándoles con entusiasmo y compartiendo recuerdos con ellos».

Ha llegado a ser autosuficiente de varias maneras. Puede ir a un restaurante dentro del metro, elegir los ingredientes de su sándwich y pagar. Conoce los estantes del supermercado local de memoria —una gran ayuda en las compras familiares—. En casa tiene todas sus cosas organizadas y participa en la planificación de las comidas, expresando con firmeza sus preferencias; cuando Cathy compra algo que no le gusta, se lo hace saber. Es hábil en el uso del ordenador y se encarga del horario familiar.

Todavía tiene dificultades, aunque no son tan incapacitantes como en el pasado. Ver un anuncio de una campaña de donación de sangre, por ejemplo, le puede producir ansiedad, y en las conversaciones todavía se centra demasiado en sus intereses. También parece consciente de sus limitaciones, ya sean reales o auto-impuestas; por ejemplo, rechaza el ofrecimiento de clases para aprender a conducir, a pesar de su gran sentido de la orientación y de su conocimiento sobre coches. «Él sabe lo que es para él y lo que no es para él», dice Cathy. «No queremos limitarlo, pero él parece saber lo que puede y no puede hacer».

Que de verdad entienda el impacto del autismo es otra cuestión. En su último año de secundaria, los Correia supieron que el maestro de Matt planeaba tener un debate en clase sobre el autismo. La pareja estuvo pensando cómo afrontar el asunto y optaron por pedir que Matt no estuviera en la sesión. Cathy sintió el deber de explicarle a Matt por qué nunca cogía el mismo autobús escolar que su hermano, por qué tenía dificultades con cosas que para otros eran fáciles, pero nunca le había dicho: «Tú tienes autismo». El profesor de Matt defendía que era importante que entendiera su diagnóstico para en un futuro poder defenderse en situaciones como en el trabajo y otros lugares. A sus padres esa posibilidad les sobrepasaba por la idea de que si Matt sabía su diagnóstico podía pensar que había algo mal en él. «El niño no es su diagnóstico», dice David. «No se quiere interactuar con las ideas sobre quién es él. Se quiere interactuar con la persona que tienes enfrente».

Cathy ha tenido ocasión de hablar del diagnóstico con Matthew de vez en cuando. Ella se basa en los hechos y en lo objetivo para ayudarle a comprender por qué a veces necesita ayuda adicional. Matthew siempre escucha y luego cambia rápidamente el tema hacia algo que le gusta hablar más, como su trabajo a tiempo parcial en un centro de jardinería. Allí llena los estantes y ayuda a limpiar. Se ha ganado la admiración y el respeto de sus compañeros de trabajo.

En cuanto al futuro, los Correia no tienen prisa en apurar a Matt, ni él tampoco parece tener prisa por enfrentarse al mundo. Ellos disfrutan de tenerlo en la casa, y Matt disfruta de socializar con muchos de los amigos de la familia.

Cuando Cathy piensa en su trabajo con personas con trastornos del desarrollo, recuerda la fuerte sensación de que las personas que mejor se desenvolvían eran las que vivían en casa con sus familias. Por ahora, ella y David están felices de ofrecer a Matt esa posibilidad por la recompensa que reciben a cambio.

«Vivir con él es una calle de doble sentido», explica David, quien dice que ha aprendido bondad, sinceridad y entusiasmo de su hijo. «Todos los días me enseña a vivir».

La familia Domingue: «Tenemos que seguir nuestra intuición»

En uno de los recuerdos más dolorosos de Bob Domingue, su hijo Nick tenía cuatro años. Podía hablar, pero en alguna ocasión se quedaba en silencio y a veces se esforzaba para comunicarse. Un logopeda aconsejó a Bob y a su esposa, Barbara, que era crucial que obligaran a Nick a usar palabras siempre que fuera posible. Una tarde en la cocina, Nick se acercó a su padre, tomó su mano y lo llevó a la nevera.

«¿Qué quieres, Nick?», preguntó Bob.

En silencio, Nick tiró de la mano de su padre hasta la puerta de la nevera.

«¿Qué quieres?», repitió Bob, siguiendo el consejo del terapeuta.

Con dificultad, Nick dijo una palabra: «Puerta».

Bob entendía exactamente lo que su hijo quería: un vaso de zumo. Pero le forzó más, insistiendo en que Nick usara palabras para comunicarse. Nick solo gruñó.

«¿Quieres leche?», preguntó el padre, sosteniendo un cartón de leche.

Gruñido. Movimiento de cabeza.

Bob cogió un tarro de pepinillos: «¿Quieres un pepinillo?».

Nick, obviamente frustrado y abatido, frunció el ceño, caminó cansado hasta la esquina de la cocina, se sentó, y en silencio comenzó a llorar.

Décadas más tarde el recuerdo de ese momento todavía disgusta tanto a Bob como a Barbara. Se estaba comunicando. «¿Por qué le puse en esa situación?», se pregunta Bob. «No había en absoluto ninguna necesidad de eso».

Barbara explica que la lección estaba clara: debían confiar en sus propias intuiciones respecto a su hijo. «Si como padres sentimos que esto es lo que debemos hacer, entonces esto es lo que debemos hacer», asegura. «Tenemos que seguir nuestra intuición».

Esa intuición ha ayudado a la familia en un viaje de tres décadas, que ha tenido sus dificultades, tragedias y sorpresas.

El viaje comenzó cuando Nick, el segundo de los tres hijos de Domingues, aún no tenía dos años y parecía tener problemas auditivos. No respondía a su nombre ni a ruidos repentinos como un aplauso o el sonido de las ollas y sartenes. Pero si su madre decía «¡Helado!» desde la cocina, siempre iba corriendo.

También tenía la costumbre de alinear juguetes. Agitaba los brazos y las manos. Se enfadaba con facilidad, gritaba sin razón aparente y una vez mordió a su hermana Bethany en el hombro con tal fuerza que le hizo sangre.

Nick tenía dos años y medio cuando un psicólogo le diagnosticó autismo. La pareja sabía poco sobre el autismo, pero tal vez porque Barbara creció con un hermano que era ciego y una de las hermanas de Bob tuvo retrasos en el desarrollo, el duelo duró poco. Barbara se puso en marcha enseguida, leyendo todo lo que pudo encontrar sobre el tema e incluso importunando por teléfono a autores y a expertos para pedir consejo. Encontraron profesionales de apoyo y se pusieron en contacto con otros padres de niños con autismo a través de un programa que ayudé a llevar a cabo en el Bradley Children’s Hospital en Providence.

A pesar de toda la ayuda, Nick aún tenía dificultades importantes. Era incapaz de comunicarse coherentemente con palabras, en ocasiones se frustraba mucho, acostumbraba a dar arañazos a sus padres y una vez le rasgó la córnea del ojo derecho a su padre. También solía echar a correr. En una ocasión, Barbara salió de la habitación donde Nick estaba viendo dibujos animados, cuando volvió se encontró que se había ido —y no daban con él por ninguna parte de la casa—. Salió corriendo desesperada, preocupada porque si llegaba a un lago cercano podía ahogarse. Por fortuna, un desconocido lo encontró antes de que llegara al agua y, debido a que sospechó que algo pasaba, se quedó con él hasta que Barbara apareció.

Nick se comunicaba sobre todo utilizando la ecolalia. A veces sorprendía a sus padres con una frase sofisticada, y Bethany, su hermana mayor, lo ponía en contexto, al identificar el diálogo de televisión que estaba repitiendo.

Desde un principio, Bob entendió que mantener el sentido del humor y hacer que las cosas fueran divertidas era clave para el desarrollo de Nick. Al darse cuenta de que la actividad física calmaba a Nick, Bob ideó un juego llamado Stop and go, en el que los niños corrían salvajemente por la habitación hasta que les mandaba congelarse. Bob también descubrió que cuando jugaba a las cosquillas con Nick, su hijo se abría más a la interacción social, así que aprovechó esas ocasiones para relacionarse con él y enseñarle nuevas habilidades.

Cuando llegó la hora de ir al colegio, la familia se mudó de Fall River a Swansea, en Massachusetts, principalmente porque Barbara creía que el distrito escolar de la ciudad les ofrecería mejores servicios. Tanto Barbara como Bob habían ido a colegios católicos y siempre habían dado por sentado que sus hijos también. Inscribieron a Nick en un colegio católico donde él era uno de los pocos niños que tenía una discapacidad. Para ayudarle en las dificultades, el profesor de Nick en el aula creó un área pequeña separada con una cortina donde Nick pudiera cobijarse cuando se sintiera sobreexcitado y escuchar música con los auriculares.

Aunque a veces tenía dificultades, destacó en algunas materias académicas. Se le daban tan bien las matemáticas que sus compañeros de clase le pedían ayuda. En secundaria fue víctima ocasional de bullying y una vez aterrizó en el despacho del director por amenazar a otro alumno en un lavabo, diciéndole «¡Justo en la boca!». Resultó que estaba expresando una de sus frases repetitivas, y Bob tuvo que enderezarlo: «Nosotros te entendemos, Nick», le dijo a su hijo, «pero cuando le dices eso a alguien, piensa que vas a pegarle».

Desde una edad temprana se sintió atraído por los videojuegos. Cuando estaba en segundo curso escribió acerca de sí mismo: «Si pudiera me gustaría estar en los videojuegos. Soy más feliz cuando juego con la Nintendo». Cuando tenía unos ocho años, Barbara se dio cuenta de que tenía el hábito de ponerse las manos frente a los ojos, formando líneas cruzadas y sombras. Cuando le preguntó por qué hacía eso, Nick dijo que le ayudaba a diseñar laberintos; a través de ellos ponía en acción personajes imaginarios a los que denominaba «criaturas estimulantes». «Si le hubiéramos cortado esto, habríamos eliminando un proceso creativo», dice Barbara. «El comportamiento podía parecer extraño, pero le preguntamos por qué lo hacía y fue capaz de contárnoslo».

Nick estaba en octavo curso cuando el destino de la familia Domingue dio un giro trágico en un instante. Volvían a casa después de una cena de cumpleaños del hermano menor de Nick, Nathan, cuando un camión se saltó el semáforo en rojo y se estrelló contra su Corolla blanco, produciéndole a Bethany un traumatismo craneoencefálico justo dos semanas antes de cumplir dieciséis años. Bethany estuvo en el hospital y en rehabilitación durante casi un año. Sobrevivió pero se quedó con una parálisis, con una discapacidad profunda, casi incapaz de comunicarse.

Aunque los hermanos escaparon ilesos, Nick tuvo una regresión durante el tiempo que Bob y Barbara se centraron en la recuperación de Bethany. En su lucha para afrontar el destino de su hermana, Nick dirigió una carta a Dios: «Lo único por lo que quiero darte las gracias, sobre todo, es por mi hermana», escribió. «Ella siempre ha sido comprensiva y amable conmigo. Si solo pudiera estar con una persona en el mundo elegiría a mi hermana, Bethany».

Más tarde le resultaba difícil olvidarse del doloroso recuerdo del accidente. Antes de este suceso, Bob esperaba que un día su hijo pudiera ser capaz de sacarse el carné de conducir, pero cuando Nick empezó a conducir tuvo ataques de pánico tan graves, desencadenados por los recuerdos del accidente, que la familia desistió de la idea.

Nick seguía teniendo el sueño de crear videojuegos, abriéndose camino a través de tres programas universitarios diferentes para obtener un título en programación y diseño de juegos informáticos. Utilizó el autobús como modo de transporte, memorizó los horarios y los mapas. En la primera salida de Nick, Bob fue con el coche familiar siguiendo al autobús, asegurándose de que Nick hacía los trasbordos de forma correcta.

Cuando Bob y Barbara iban a ver a su hijo al dormitorio, a veces lo sorprendían alineando objetos o caminando en círculos. Si le sugerían que debería estar haciendo los deberes, Nick insistía en que estaba haciéndolos. «Estaba procesando», explica Bob. «Esa conducta —el ritmo y la alineación— no era algo de lo que teníamos que deshacernos. Era una herramienta que le ayudaba a pensar».

Cuando terminó sus estudios universitarios, la tecnología del juego había cambiado tanto que gran parte de lo que había aprendido estaba obsoleto. Y como Nick no era aficionado a los juegos en tres dimensiones, la última tendencia en los juegos, perdió el interés.

Nick, que todavía vive en casa, habla con voz suave, es considerado y tranquilo. En contraste con su juventud, que era inquieto y distraído, de adulto es muy consciente de cómo se sienten las personas que están a su alrededor. También trabaja a tiempo parcial vendiendo entradas e invitaciones en una sala de cine, donde su pensamiento inflexible a veces vale la pena. Una vez Nick detuvo a un cliente tratando de entrar en una película para mayores, exigiéndole con obstinación que le enseñara la identificación. Resultó que el cliente era un alto directivo disfrazado. Hizo grandes elogios al trabajo de Nick.

Más recientemente, Barbara le ha dado trabajo como contable a tiempo parcial en la Community Autism Resources (CAR), una organización sin afán de lucro que dirige. Allí también han dado fruto su exhaustividad y cumplimiento de las normas, y ha mostrado interés en sacarse una titulación en contabilidad.

Barbara recuerda una de las primeras veces que conoció a otro padre que criaba a un niño con autismo. Alguien le dio a Barbara el número de teléfono de un grupo defensor del autismo y, cuando llamó, le dijo a la mujer que contestó al teléfono que su hijo de tres años había sido diagnosticado recientemente.

«Mi hijo tiene ocho años», dijo la mujer. «Estarás bien».

No es tan diferente del consejo que Barbara y su equipo profesional de padres están dando estos días en el CAR, que ayuda a padres en todo el sur de New England: día a día, paso a paso. Tenga en cuenta el futuro, pero no se apegue a ningún plan. Si alguien sabe eso, son los Domingues.

Eso no impide a Nick pensar en el futuro. No hace mucho tiempo le dijo a Barbara que cuando ella y Bob fueran mayores, él cuidaría de su hermana, ya que ella solía cuidarlo a él. Aunque atender las necesidades médicas de Bethany puede ser demasiado complejo para Nick, a Barbara le dio satisfacción que lo tuviera en mente.

«Reflexioné: “guau, no somos los únicos que pensamos en el futuro”», dice. «Paso a paso».

La familia Canha: «Para que suceda hay que estar en las trincheras»

María Teresa y Briant Canha ven a veces el vídeo de una reunión familiar de cuando su hijo Justin tenía dos años. Con un palo, Justin se aleja sin rumbo, en apariencia ajeno a sus primos y a todos los demás. Incluso cuando sus padres le llaman por su nombre, Justin no mira hacia atrás.

Es difícil creer que el niño lejano y silencioso se convertiría en el Justin de hoy: extrovertido, entusiasmado, divertido, un artista consumado que se deleita en enseñar a niños a dibujar y pintar.

Esa transformación tiene mucho que ver con sus padres, que han aceptado y alentado la peculiar personalidad de Justin —y, cuando era necesario, animaban a la gente cercana a su hijo a que le ayudaran a sacar lo mejor de él—.

Justin, el pequeño de dos hijos, se había desarrollado con normalidad hasta los dos años, momento en el que perdió la mayor parte del lenguaje que había adquirido y parecía aislarse del mundo. «De repente», recuerda María Teresa, «empezamos de cero».

Un médico le dijo a los Canhas que su hijo no tenía autismo, sino un Trastorno Generalizado del Desarrollo. Mirando hacia atrás, María Teresa ve ese diagnóstico como un flaco favor: «Me llevó un año entender que era lo mismo».

No mucho después de ese acontecimiento vinieron a mi despacho, entonces en el Boston’s Emerson College. Descubrí que Justin, aunque no era muy receptivo con la gente, era curioso, despierto y estaba centrado en sus intereses. Confirmé que tenía autismo, pero les dije a sus padres que guardaba un potencial ilimitado, siempre que trabajaran dándole el apoyo adecuado y mantuvieran unas expectativas elevadas —un enfoque que Briant resume ahora como «mucho apoyo, mucha exigencia»—.

En Bélgica, donde se trasladaron debido al trabajo de Briant, encontraron poca ayuda. El colegio internacional de Justin ofrecía escaso apoyo y María Teresa se sentía cada vez más sola y desanimada, preguntándose si su hijo hablaría alguna vez.

Buscando maneras de llegar a Justin, Briant empleó su talento artístico, creó secuencias de viñetas y las grabó en vídeo para enseñarle habilidades básicas como ir al baño y evitar peligros. De inmediato, Justin respondió de una manera que no habían imaginado. «Entonces me di cuenta de que Justin era inteligente», recuerda Briant. «Si pudiéramos averiguar cómo dar forma a la información y meterla en su cabeza, enseguida lo entendería».

Sin embargo, los Canhas sabían que necesitaban mucha ayuda para que Justin pudiera aprovechar al máximo su vida. Como no pudieron encontrarlo en Europa, se mudaron de nuevo a Estados Unidos, estableciéndose cerca de la familia en Rhode Island. Allí inscribieron a Justin en un programa de integración de un colegio público, el cual, después de algunos años, fue una decepción. En su opinión, los profesores no se esforzaron para que Justin de verdad formara parte de la clase, sino más bien le enseñaban en una aparte. Y el profesor de apoyo que le asignaron, que tenía unas calificaciones impresionantes para el trabajo, no supo interesarse por Justin.

Esa decepción nos enseñó una lección: que los profesionales más eficaces eran aquellos que se implicaban con Justin. «No me importa qué educación tengan, qué antecedentes», dice María Teresa. «Si creen en Justin y están entusiasmados en trabajar con él, si le enseñan teniendo en cuenta sus intereses, es contagioso».

Frustrados sus intentos de encontrar a personas así en los colegios públicos de Providence, la familia volvió a mudarse, esta vez a Montclair, en Nueva Jersey, donde encontraron un colegio muy comprometido en la integración de niños con discapacidades y en proporcionar un nivel adecuado de apoyo. En ese ambiente de educación surgió la personalidad de Justin: un sentido del humor torpe, una fuerte ética de trabajo, el deseo de complacer a los padres y a los profesores y el afecto por su familia. Desde temprana edad le encantaba dar y recibir abrazos.

Incluso antes de hablar, Justin dibujaba, y con el tiempo a los padres se les hizo evidente que su hijo tenía un talento artístico notable. Pasaba horas interminables dibujando personajes de dibujos animados —sus favoritos eran Barrio Sésamo, Disney y Looney Tunes— y en los inicios del lenguaje hablaba sobre todo de ellos. Esa habilidad incipiente hubiera sido poco más que un hobby si María Teresa, una luchadora tenaz y creativa, no hubiera explorado todas las vías posibles que pudieran beneficiar a su hijo. «A la hora de promocionarme, soy tímida», dice, «pero para Justin no tengo vergüenza».

Eso significó buscarle una profesora de artes plásticas, Denise Melucci, que encontró una manera de sacar a Justin, que entonces tenía diez años, de su zona de confort. Le convenció para que ampliase la reproducción de personajes de dibujos animados a un terreno más ambicioso de dibujo de figuras y paisajes (véase el capítulo 7). María Teresa también buscó profesores de habilidades sociales comprometidos y enérgicos, terapeutas ocupacionales y otros profesionales para aprovechar al máximo el potencial de su hijo.

«Los padres envían a sus hijos al colegio y piensan: “Se están ocupando”», dice María Teresa. «No funciona de esa manera. Tienes que tener un objetivo en mente y estar en las trincheras para que se cumpla».

Durante los años del colegio de secundaria, Justin se benefició de un profesor de apoyo en el programa de integración de su colegio público. Fue partícipe de un programa innovador sobre la transición a la edad adulta después de terminar la secundaria en el instituto Montclair, en el cual los alumnos de educación especial aprendían a comprar comida, utilizar el transporte público y a obtener experiencia laboral haciendo prácticas. En los talleres de habilidades sociales, los alumnos aprendían a hacer una entrevista de trabajo y, más tarde, a comportarse con sus compañeros de trabajo12.

En el proceso, Justin comenzó a centrarse en un objetivo a largo plazo: empezar a ser independiente vendiendo sus obras de arte y enseñando. Al principio de su veintena ya estaba en el camino, le representaba la galería Ricco Maresca de Nueva York, que vendía sus pinturas y carboncillos y le patrocinaba las exposiciones de su obra. Justin también comenzó a ser voluntario como profesor de artes plásticas en varias clases, con niños típicos y niños con autismo. Pero el mercado del arte es muy inestable, y cuando Justin terminó el programa de transición con veintiún años, no había conseguido un trabajo estable.

Eso no frenó su determinación. Aunque siguió viviendo en casa de sus padres al principio de su veintena, iba hasta la ciudad de Nueva York en transporte público, a menudo rechazaba los ofrecimientos de llevarle en coche porque estaba decidido a ser autosuficiente.

Al principio, sus padres se concentraron en buscarle trabajos que requirieran poca interacción social, ya que sabían que para Justin era complicado. Pero cuando trabajó en algunas panaderías, parecía que buscaba cualquier oportunidad para interactuar con los clientes. Y en realidad en clase destacó por su habilidad de enseñar artes plásticas a los alumnos de primaria en Montclair y en un colegio de la ciudad de Nueva York con niños con autismo. También comenzó a ganar dinero decorando tartas de cumpleaños, trabajando en fiestas de cumpleaños de niños y con los encargos de dibujos que le hacían los invitados. Ha comenzado a hablar en conferencias ante grandes audiencias, para deleite de los asistentes. Si un miembro del público plantea una pregunta que no le gusta, Justin, siempre directo y sincero, exclama: «¡Próxima pregunta!».

En esas situaciones, sus padres dicen que la mayoría de la gente que conoce a Justin se queda intrigada con su encantadora personalidad. Entusiasta y atractivo, le gusta cantar canciones de Disney para sí mismo y es propenso al lenguaje inventivo y descriptivo. Cuando alguien no le cae bien, dice que la persona «debe ser apartada». Cuando su madre le preguntó acerca de las relaciones futuras, Justin le dijo que no planeaba casarse «porque el matrimonio es demasiado complicado».

A su padre, el magnetismo de su hijo le resulta irónico. «Nos dimos cuenta de que su verdadera fuerza es su habilidad para comunicarse con otros seres humanos», dice Briant. «Todavía estoy tratando de asimilarlo».

Los padres de Justin, al igual que lo animan a que se enfrente al mundo, en casa tienen como prioridad dejar que se relaje y sea él mismo. Esto incluye pasar tiempo solo, jugar en el ordenador, escuchar música y «hablar consigo mismo», repitiendo sin cesar escenas de películas y trozos de conversaciones que rondan en su cabeza. No es raro que María Teresa esté en la cocina y oiga de repente una voz fuerte y aguda procedente de arriba: Justin, representando otra escena en su cabeza.

Sus padres entienden que forma parte del autismo. Briant admite que antes dedicaba más esfuerzo a ayudar a Justin a adaptarse a las situaciones sociales, prefiriendo ambientes donde hubiera más personas neurotípicas donde pudiera tener un modelo del que aprender a comportarse. Con el tiempo le ha parecido menos factible y menos importante.

Eso le sorprendió especialmente cuando viajó con Justin, que entonces tenía veintidós años, a Los Ángeles, donde colaboró con Dani Bowman, una adolescente con autismo que dirigía su propia pequeña compañía de animación independiente y al final contrató a Justin para que le hiciera secuencias de viñetas. Al principio, los Canhas esperaban desempeñar un papel importante para ayudar a Justin y a Dani a comunicarse y relacionarse. Pero rápidamente observaron que los dos artistas con autismo tenían su propio lenguaje, su propia manera de colaborar y no necesitaban ayuda.

Al mismo tiempo, para los padres fue aleccionador y extraordinario ver al hijo que antes vagaba entre sus primos, distante del mundo, ahora totalmente comprometido y siendo plenamente él mismo.

«Nada más conocer a Justin, sabes que es diferente», dice Briant. «Y no tiene éxito a pesar de ello, sino debido a ello».

12 Justin y el programa de los talleres fueron descritos en el artículo «Autistic and Seeking a Place in an Adult World», New York Times, September 17, 2011.

CAPÍTULO 11

REVITALIZAR EL ESPÍRITU

A veces una pregunta es una revelación. No hace mucho tiempo, en el retiro de padres que yo organizo, una madre que estaba sentada a mi lado me dio un golpe en el brazo para llamar mi atención. Fue el primer fin de semana que Cynthia vino. Su hijo de dos años y medio había sido diagnosticado hacía poco, de modo que la mayor parte de lo que estaba escuchando era nuevo para ella. Durante dos días Cynthia estuvo conversando con padres, muchos de ellos con años e incluso décadas de experiencia con el autismo. Escuchó cómo algunos padres hablaban de los entusiasmos e idiosincrasias de sus hijos, y otros contaban las batallas que habían tenido con los gerentes de los colegios. Conoció a una madre que expresaba su gratitud por haber encontrado un colegio residencial adecuado para su hijo de diecinueve años y otra que hablaba abiertamente sobre las dificultades para compaginar el trabajo con la maternidad.

Luego, justo antes de la emotiva despedida del grupo, Cynthia se volvió hacia mí. «Dr. Prizant», me susurró, «tengo una pregunta para usted». Me habló de un sitio web que había encontrado que decía que su programa online ayudaba a niños con autismo de una manera tan extraordinaria que algunos se habían «recuperado». Quería mi opinión.

Me describió los testimonios que había leído de los padres cuyos hijos habían hecho progresos notables en la reducción de los síntomas del autismo en unas semanas o meses, simplemente siguiendo las actividades recomendadas. ¿El coste? Casi mil dólares. «¿Qué piensa, Dr. Prizant?».

Su pregunta me recordaba a otras tantas consultas parecidas de otros padres. «Si el dinero no fuese un impedimento», me preguntan, «si no estuviera condicionado geográficamente por mi profesión o mi familia, ¿dónde nos sugiere que nos traslademos para obtener los mejores servicios para nuestro hijo?». Estos padres albergan la creencia de que en algún lugar hay una meca de ayuda al autismo: un colegio o un doctor o un terapeuta que puede ser capaz de librar a su hijo de todos los problemas relacionados con el autismo.

¿Dónde deberíamos ir?, preguntan.

La respuesta: no está ahí afuera. No hay un profesional, clínica, lugar mágico o tratamiento que ofrezca todas las respuestas ni un programa que consiga que un niño sea «normal» para que las familias puedan olvidarse del autismo y continuar con sus vidas.

Nadie va a culpar a Cynthia, la madre de un niño pequeño, por buscar todas las opciones en su deseo de ofrecer a su hijo la mejor vida posible. Tampoco se va a culpar a las familias por buscar los mejores servicios disponibles. Quieren lo mismo que todos los padres: que sus hijos sean felices, que lleven vidas satisfactorias, aprovechen al máximo su potencial y sean miembros respetados y valorados en sus comunidades. En pocas palabras, los padres quieren lo mejor para sus hijos. Pero cuando las dificultades que conlleva el autismo entran en la ecuación, es fácil perder la perspectiva de lo que es importante.

El tema de la recuperación

Algunos enfoques del autismo hacen de la «recuperación» su objetivo explícito: la idea de que una persona puede superar el autismo de la misma forma en que uno puede vencer el cáncer o recuperarse de un ataque al corazón. Si eso es posible o deseable sigue siendo una pregunta abierta. Aunque un estudio de 2013 encontró que, con el tiempo, un porcentaje muy pequeño de niños experimentaron mejoras en los síntomas que ya no encajaban en el diagnóstico de autismo del DSM, sin embargo no encontró manera de predecir qué niños mostrarían tales avances o por qué.

Esta visión del autismo define la recuperación como la reducción del número de «síntomas autistas» por debajo de cierto umbral hasta un nivel en el que la persona ya no cumple con los criterios para el diagnóstico. Sin embargo, muchas de las personas del espectro del autismo con más éxito (Temple Grandin, Stephen Shore y Michael John Carley, por nombrar algunos), que desde todo punto de vista gozan de una vida plena, no se refieren a sí mismos como recuperados. Tienen profesiones gratificantes, son miembros activos de la comunidad y algunos tienen familias con hijos. Personas que en cierto momento se pensó que se habían recuperado del autismo, más tarde ellas mismas se identificaban con el síndrome de Asperger. Y muchos otros adultos con autismo, incluso algunos que dicen que están libres de los síntomas más obvios y son en gran medida capaces de pasar por «normales», les molesta el énfasis que se pone en la recuperación, pues algunos ven el autismo como una parte inseparable e integral de lo que son.

Una persona puede disfrutar de una buena calidad de vida con independencia de si su comportamiento cumple los criterios del autismo. Como el caso de un adolescente que cuando sus padres abordaron el tema de su diagnóstico, dijo: «Me encanta mi autismo».

Ya sea posible o no la «recuperación», perseguirla como único objetivo y entenderla como el resultado principal del éxito puede ser agotador para los padres, tanto desde el punto de vista emocional como económico, y estresante para los niños, sobre todo cuando el enfoque se basa en la reducción de «los comportamientos autistas». Y cuando los profesionales presentan la recuperación como algo probable, a pesar de que las investigaciones indican que es poco frecuente, violan la ética de la práctica profesional, en especial cuando hacen tales declaraciones para promocionar su trabajo.

Mantener la esperanza en la expectativa de minimizar las dificultades que conlleva el autismo y de lograr una buena calidad de vida no tiene por qué referirse necesariamente a la «recuperación» (algunos simplemente lo llaman «hacer grandes progresos» o «superar dificultades»).

Cuando las familias hacen de la recuperación su objetivo principal pueden perderse la belleza de los avances del niño en su desarrollo, al igual que un conductor que se concentra solo en el destino no percibe el paisaje a lo largo del trayecto.

En cambio, he observado a muchos padres disfrutar de los pequeños avances y del progreso diario de sus hijos —precisamente porque se centran en el camino—. A menudo, los avances progresivos devienen en grandes transformaciones que mejoran la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias.

Sheila, mejor que cualquiera que conozco, describió esta diferencia. Su hijo, Pablo, era un niño adorable de diez años que tenía ansiedad y una sensibilidad sensorial elevada. Podía hablar, pero debido a su desregulación era difícil que permaneciera involucrado. Durante años, Sheila estuvo desesperada por que su hijo cambiara y se librara del autismo; probó multitud de dietas alternativas y otros tantos tratamientos. Solo paró y vio sus esfuerzos bajo una nueva luz cuando al llegar al retiro conoció a padres como ella, que hablaban de sus problemas y de sus triunfos.

Con lágrimas en los ojos, compartió con el grupo su epifanía: «No paro de intentar arreglar a Pablo, y lo que he aprendido es que él es perfecto tal y como es, y es feliz». Con la voz temblando, añadió: «Necesitamos intentarlo todo para que la vida de nuestros hijos sea más cómoda y feliz, pero en realidad son perfectos —y ellos pueden curarnos a nosotros—».

Diferentes familias, diferentes sueños

Para cada familia el camino es distinto, como para los padres que crían a cualquier niño. Como parte de mi trabajo en la privada, una vez visité, en pocos días, a dos familias diferentes en sus casas para una consulta. Cada familia tenía un niño menor de tres años que acababa de ser diagnosticado de autismo. Mi función en ambos casos consistió en confirmar el diagnóstico y hablar después sobre el posible futuro y cómo podía proceder la familia.

Después de la conversación inicial sobre el diagnóstico, el primer padre me hizo una pregunta: «¿Cree que alguna vez irá a la universidad?». Esa era su principal preocupación: ¿tendría su hijo éxito académico?

Con la segunda familia, nuestra conversación inicial fue casi idéntica, pero luego la madre del niño me hizo su propia pregunta: «Queremos saber, ¿será feliz nuestra hija?». Esta pregunta llevó a más preguntas: «¿Tendrá amigos y gente cerca que la quiera?, ¿será una persona respetada en su comunidad?».

Cada familia es diferente. El mismo diagnóstico, la misma etapa del camino y prioridades muy diferentes.

Mi amiga Barbara Domingue (ver capítulo 10) me regaló una vez una lámina enmarcada que colgué en mi oficina. Es una imagen surrealista de un hombre en una cuerda floja caminando hacia una luz lejana, parecida a la luz del sol. Solo un extremo de la cuerda está asegurado, el extremo detrás de él. El segmento de la cuerda que se extiende por delante de él la sostiene en sus manos, de modo que el paso siguiente está en el aire. Según la interpretación de Barbara, el hombre representa a una familia justo después de recibir un diagnóstico de autismo: los padres se dan cuenta de que están comenzando un largo viaje, pero es un viaje que tendrán que ir improvisando a cada paso.

De hecho, cada trayecto del camino se puede sentir de esa manera. Incluso cuando las cosas están estables, cuando a los padres les parece que están caminando sobre terreno firme, en cualquier momento las cosas pueden cambiar —un terapeuta querido que se traslada, un programa escolar que no es adecuado, un niño que llega a la adolescencia— y los padres caminan de nuevo en la cuerda floja.

Para ampliar la metáfora, hay un factor que lo complica: a medida que improvisan su camino, tratando de mantener el equilibrio, todo tipo de personas ofrecen consejos y orientación, provocando demasiado a menudo confusión e incluso culpa.

¡Aquí gira a la derecha!

¡Allí gira a la izquierda!

¡Ahora da dos vueltas!

Los padres pueden sentir un estrés crónico al estar todo el tiempo cuestionándose si están tomando decisiones adecuadas para sus hijos. En muchas situaciones no hay una respuesta clara, ninguna elección es segura. Un profesional puede insistir en que el niño necesita cuarenta horas de terapia por semana. Un padre puede jurar que determinado tratamiento hizo maravillas en su hija, y seguramente lo hará también en el suyo. Uno apuesta por la integración; otro insiste en un colegio privado para el autismo; una tercera afirma que es necesaria una dieta sin gluten. Los padres pueden sentir que un paso en falso, una decisión equivocada (o la ausencia de una decisión) causará un daño irreparable.

Todo eso puede hacer que sea difícil mirar hacia el futuro, que los padres piensen: de todos modos, ¿hacia dónde me dirijo?, ¿cuál es mi luz?, ¿cuáles son nuestras esperanzas y sueños para nuestro hijo?, ¿cómo podemos tomar las decisiones correctas para cumplirlas?

Cada padre responde de manera diferente. Cada familia tiene unas prioridades concretas.

Pequeños pasos, cambio de perspectiva

Es natural tener ansiedad ante el futuro. La madre de un niño de cinco años me dijo recientemente que a veces se despierta en medio de la noche llena de preocupación pensando cómo será su hijo cuando tenga quince años. Otros padres dicen que no dejan que el futuro les afecte. Los padres expresan a menudo preocupación por si es demasiado tarde cuando un niño no alcanza determinado desarrollo a la edad de tres, cinco o siete años. En algún lugar han oído que si un niño no habla cierto número de palabras a los cinco años, ya no hay esperanza. O que el CI o el rendimiento académico de un niño pequeño pueden predecir el futuro del niño (no es verdad).

Cuando las dificultades parecen mayores, puede haber poca esperanza. He conocido a muchos padres cuyos hijos no han desarrollado el habla a una edad temprana. Han escuchado que si un niño no habla a los cinco años, probablemente nunca hablará. Eso no es cierto, el desarrollo continúa a lo largo de la vida. Sin embargo, estos padres se desesperan para que el niño desarrolle el habla lo más rápido posible. Cuando no sucede así, se desaniman. Se sienten agotados. Su esperanza se disipa. Al estar centrados en un objetivo concreto, lo ven todo a través de ese prisma y les resulta difícil percibir las posibilidades, los avances o incluso ver al niño.

En esas situaciones lo que ayuda es un replanteamiento. Incluso cuando un niño no habla, a menudo hay signos de interacción: puede que el niño esté mirando intencionadamente a su madre o padre; la niña ha comenzado a señalar o a saludar con la mano. Estas son indicaciones iniciales de interés social, un escalón hacia la comunicación. A menudo, los padres están tan centrados en conseguir que el niño hable que no perciben señales tan prometedoras. Cuando un niño coge a su madre de la mano para llevarla a la nevera, no está simplemente «utilizando a la persona como un instrumento», como algunos desestiman dichas acciones; es una comunicación intencional, un punto de partida a partir del cual se puede construir. Por mucho que soñemos con saltos importantes, a menudo son estos pequeños pasos los que indican el progreso y ofrecen esperanza.

También es útil conocer a familias que han recorrido el mismo camino. En nuestro retiro de padres, la madre de un niño de tres años puede conocer al padre de una adolescente o una adulta joven que tiene las mismas dificultades. La joven adulta no puede hablar, pero utiliza una tableta para comunicarse. Sus padres mantienen una actitud positiva, la rodean de amor y afecto, y está claro que tiene una vida feliz y plena.

Amir es un hombre joven con un discurso mínimo que dirige un negocio en el que hace galletas que se venden en tiendas locales. Sus padres reconocen que cuando era un adolescente, no le hubieran imaginado haciendo tal cosa. Tiene una buena calidad de vida. Tiene un objetivo. Está implicado en su comunidad. Se enorgullece de su trabajo. Se siente bien consigo mismo. Y sus padres dicen que no pueden imaginar la vida sin tener a su hijo adulto viviendo en casa.

Es un recordatorio de que el desarrollo humano es un proceso que dura toda la vida, y que las prioridades cambian. Lo que parece muy importante en una etapa de la vida, en pocos años puede no serlo tanto.

¿Alegría y sentido de sí mismo o éxito académico?

Los padres quieren saber cómo debe ser el programa escolar de un niño que le garantice el máximo éxito cuando sea un adulto. ¿Qué habilidades y cualidades son importantes en una persona para ayudarle a tener la mejor calidad de vida? Aquí están mis principales prioridades: desarrollar la autoexpresión y la autoestima, infundir alegría, crear experiencias positivas y fomentar las relaciones positivas. También es importante aumentar la autoconciencia y la capacidad de auto-regularse emocionalmente.

Las experiencias emocionales positivas motivan a aprender y a explorar, a relacionarse con otras personas y buscar experiencias más variadas. En otras palabras, mejoran la calidad de vida. Cuando estamos contentos atraemos la compañía de los demás, que la gente venga a nosotros. Esto se hace evidente cuando ves a los niños interactuando en los grupos. Cuando un niño está nervioso y tenso o taciturno y triste, otros lo evitan. Pero si los mismos niños ven a un niño alegre, sonriente y juguetón, se sienten atraídos hacia él. La felicidad atrae las relaciones de manera natural.

Sin embargo, muchos padres, educadores y terapeutas priorizan los logros académicos sobre la alegría, incluso aunque el estrés aumente. De hecho, he escuchado a defensores de algunos enfoques oponerse a la idea de dar importancia a la alegría, con el argumento de que para los niños con autismo es mucho más importante desarrollar habilidades que ser felices. Dicho de otra forma: en lugar de evaluar la felicidad, deberíamos evaluar las capacidades.

No solo es una manera de pensar equivocada, sino que además no abordan el meollo de la cuestión. Los niños —y todos los seres humanos— aprendemos con más facilidad cuando somos felices. Retenemos la información de manera más eficaz cuando sentimos emociones positivas. Cuando tratamos de aprender en situaciones de estrés continuo retenemos menos y es más difícil recordar lo que hemos aprendido. Pero cuando estamos sintiendo una emoción positiva, estamos más preparados para aprender, y nuestro aprendizaje es más profundo y mucho más eficaz.

Una y otra vez he encontrado educadores que fuerzan demasiado a los alumnos, haciendo hincapié en lo académico en lugar de considerar todo el conjunto. A menudo los educadores están presionados por administraciones con políticas que evalúan el éxito solo en términos de rendimiento académico. En casos extremos el resultado es que el niño se niega a ir a la escuela.

Otros niños simplemente se cierran en banda. Como mínimo, la presión crea tensiones y recuerdos emocionales negativos que pueden ser difíciles de superar. En lugar de centrarse en lo académico o dejar que el plan de estudios estándar sea la guía, es esencial considerar el desarrollo de toda la persona, realizar las adaptaciones necesarias y dar opciones que fomenten la felicidad, la disposición para aprender y participar. Eso da lugar a una mejor calidad de vida.

La importancia de la autodeterminación

Una vez me invitaron a que presentara un taller en Christchurch, una ciudad pintoresca de las más grandes de Nueva Zelanda. Descubrí que era costumbre que los representantes de los indígenas locales, los maoríes, inauguraran tales eventos con una breve oración. Cuando llegué a la concurrida sala de conferencias, un organizador me presentó al anciano maorí, un caballero alto y robusto que sostenía un palo de madera tallado. Me conmovió y me sentí honrado cuando este anciano me invitó a participar en la breve ceremonia. Comenzó con un saludo entre todos los participantes, cada uno presionaba su nariz y su frente contra la del otro, avanzando en fila. El intercambio, llamado hongi, simboliza algo parecido a un intercambio de espíritus.

Luego, segundos antes de comenzar mi conferencia, el anciano se acercó a mí, se inclinó y, con los labios prácticamente tocando mi oreja, susurró una breve frase: «Confío en que transmita el mensaje de que, para avanzar con la mente, primero debemos elevar el espíritu».

Mientras escuchaba sus palabras, sentí que una vibración atravesaba mi cuerpo. Porque en esa frase había resumido gran parte de lo que creo acerca de las vidas de las personas con autismo: que la mejor manera de ayudar a que consigan tener una vida satisfactoria y plena de sentido es encontrar la forma de que se involucren, desarrollen un sentido de sí mismos y fomenten experiencias alegres.

Debemos elevar el espíritu. Cada año me encuentro con decenas de personas con autismo. Cuando pienso en estos encuentros, a menudo lo hago en términos de espíritu: él tiene un gran espíritu, ella es una niña con espíritu, son espíritus libres. Tales son el tipo de personas que atraen a la gente hacia ellas, que pueden llenar una habitación de alegría. Otros parecen aletargados, pasivos, desconectados. Acerca de esas personas podríamos decir: ha perdido el espíritu, tiene que recuperar el espíritu.

La diferencia es a veces innata, pero a menudo los individuos con más espíritu son aquellos que han tenido opciones en la vida, se les ha dejado opinar, tomar decisiones respecto a su situación. Eso no significa que puedan funcionar con total independencia; para algunos sí es posible, y para otros no es un objetivo inmediato. Lo que tienen es autodeterminación: un sentido de quiénes son, de lo que quieren y cierta autoridad sobre sus propias vidas. Sus vidas no están orquestadas por otras personas. Sus días no consisten en dar determinadas respuestas.

Algunos padres comienzan a pensar en la autodeterminación solo cuando sus hijos con autismo están entrando en la edad adulta y empiezan a sopesar las opciones (a veces limitadas). Pero esta conversación debe tenerse antes, desde preescolar. Al plantear, enseñar y apoyar a los jóvenes con autismo, siempre debemos preguntar: ¿qué podemos hacer para ayudar a que un niño tenga una vida lo más autónoma y realizada posible? Por eso es esencial, siempre que se pueda, ofrecer opciones a los niños en vez de forzar expectativas concretas. El objetivo no debería consistir en arreglar al niño o conseguir que sea «normal», sino más bien en ayudarlo a que desarrolle la capacidad de tomar sus propias decisiones, que ejerza control sobre su propia vida.

Cuando Jesse, que había estado muy desregulado, tuvo la oportunidad de repartir el correo y organizar el reciclaje en su colegio de secundaria, estaba dando pasos hacia la autodeterminación.

Cuando Ned, que había estado muy enfadado con su anterior terapeuta, me prohibió usar el término «buen trabajo», estaba caminando hacia la autodeterminación.

Cuando a Simon, que tenía miedo de subir al ferri, se le dio la opción de no hacerlo (aunque entonces decidió ser valiente), estaba aprendiendo a tener autodeterminación.

Ros, que no venía a cenar hasta que no hubiera tenido la oportunidad de saltar en una cama elástica, estaba demostrando lo que significa ser un adulto con autismo con plena comprensión de sí misma y tener el control de su propia vida.

Cuando padres y profesores y miembros de comunidades amplias ofrecemos opciones y empoderamos a las personas con autismo, no solo ayudamos a que sus mentes avancen, también impulsamos sus espíritus.

CAPÍTULO 12

LAS GRANDES PREGUNTAS

No hace mucho viajé al Emirato de Dubái para impartir un taller sobre el autismo. Acudieron padres y profesionales de todo Medio Oriente y de lugares tan lejanos como Nigeria. En apariencia, la audiencia se parecía poco a los grupos a los que suelo dirigirme en Estados Unidos, Europa o Australia. Muchas de las mujeres estaban vestidas con burkas, y algunas llevaban los tradicionales pañuelos en la cabeza conocidos como niqabs. Pero sus preguntas eran prácticamente las mismas que he escuchado de padres, educadores y terapeutas en lugares tan variados como China continental, Nueva Zelanda e Israel: ¿por qué mi hijo da vueltas y se balancea?, ¿debo dejar que mi hijo esté tanto tiempo con el iPad?, ¿hablará mi hija alguna vez?, ¿qué puedo hacer con una niña de mi clase que no se relaciona con otros niños?, ¿cómo puedo hacer para que mi alumno deje de morderse la mano? Los padres de todo el mundo quieren lo mejor para sus hijos, los educadores quieren respuestas, todos los profesionales quieren tener a disposición la mejor información. Para ayudarles, he aquí algunas respuestas a algunas de las preguntas más frecuentes.

¿Cómo se puede saber si una persona tiene autismo de alto funcionamiento o autismo de bajo funcionamiento? ¿Qué pasa con el síndrome de Asperger?

Con solo dos años y medio Eric puede hacer puzles que para la mayoría de los niños de cuatro años resultan demasiado complejos. Pero todavía no puede hablar, y se comunica principalmente a través de gestos. ¿Es Eric de alto funcionamiento o de bajo funcionamiento?

Amanda, con ocho años, es capaz de trabajar al mismo nivel que su clase de cuarto curso. Pero si no cuenta con la ayuda de un profesor de apoyo, puede sentirse tan ansiosa que sale corriendo de la clase, o incluso fuera del colegio. ¿Tiene Amanda alto funcionamiento o bajo funcionamiento?

Dominic, de quince años, no habla pero se comunica con un dispositivo generador de voz. Pasa la mitad del día escolar en una clase de educación especial. Sus compañeros de clase y profesores la quieren y aprecian, y le gusta saludar a sus numerosos amigos en el patio de recreo. ¿Es Dominic de alto funcionamiento o de bajo funcionamiento?

Aunque esta terminología se ha convertido en algo común, yo elijo no utilizarla. Durante mucho tiempo he estudiado el desarrollo infantil y humano, y soy muy consciente de lo simplistas que son estas caracterizaciones. Las personas son muy complejas, y el desarrollo es multidimensional y no puede reducirse a una dicotomía tan simple.

Además, los términos son tan imprecisos que carecen de significado. «Alto funcionamiento» y «bajo funcionamiento», junto con «autismo severo» y «autismo leve», se han convertido en categorías pseudodiagnósticas sin una definición aceptada o algún otro criterio de diagnóstico que les corresponda. La edición más reciente del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, el DSM-5, provocó controversia cuando prescindió de todas las subcategorías del Trastorno del Espectro Autista, de modo que el síndrome de Asperger ya no constituía un diagnóstico distinto. Sucedió mucho antes de que hubiera un debate sobre si el síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento eran los mismos o diferentes, ya que no existía un diagnóstico diferencial claro.

A menudo he observado lo inexacto y engañoso de los términos autismo de bajo funcionamiento y alto funcionamiento cuando se aplican a niños y adultos que he conocido bien, y utilizar estos términos me parece una falta de respeto. Las madres y padres que escuchan que a sus hijos se les aplica el término bajo funcionamiento, están escuchando una visión limitada y fragmentada de las capacidades y del potencial de sus hijos que ignora al niño integral. Incluso cuando a un niño se le califica de «alto funcionamiento», los padres a menudo señalan que el niño sigue teniendo muchas dificultades que los educadores y otras personas minimizan o ignoran con demasiada frecuencia.

Cuando los profesionales ponen este tipo de etiquetas en los primeros años del desarrollo, puede tener el efecto de condicionar injustamente el potencial de un niño: si es «bajo», no esperan mucho; si es «alto», lo hará bien y no necesitará apoyo. La etiqueta se convierte a menudo en una profecía autocumplida. Sin embargo, los niños que parecen tener más dificultades en sus vidas (y por lo tanto necesitan más apoyo), frecuentemente y con el tiempo alcanzan un progreso maravilloso. Algunos niños tienen un pequeño atraso y el desarrollo es de por vida. En lugar de centrarse en etiquetas vagas e imprecisas es mejor hacerlo en las posibilidades y dificultades relativas a cada niño y buscar las mejores ayudas.

He oído que las oportunidades de ayudar a un niño con autismo se desvanecen después de los cinco años. Después de eso, ¿es demasiado tarde?

En resumen, no. Muchos padres escuchan de otro padre o de un terapeuta o han leído en un sitio web que es importante hacer toda la intervención temprana que sea posible porque en algún momento la posibilidad de mejorar se desvanece. Algunos padres escuchan que si un niño no recibe una terapia concreta a la edad de cinco años, se ha perdido la oportunidad de progresar. Esto les hace sentirse culpables, pensar que están abandonando a sus hijos si no les proporcionan el nivel aconsejado de terapias intensivas.

La verdad: no hay evidencia de que las posibilidades se acaben a los cinco años. Las investigaciones indican que uno de los indicadores de los mejores resultados de los niños con autismo es la intervención temprana, pero no significa que si no se empieza temprano haya poca o ninguna esperanza para el niño. Muchos padres notan un desarrollo y un progreso significativo entre los ocho y los trece años y mucho más adelante. También es cierto que hay periodos críticos en el desarrollo humano; por ejemplo, si no se tiene acceso a un idioma temprano en la vida, se vuelve mucho más difícil dominarlo más tarde. En muchas otras áreas, sin embargo, para todos, incluidas las personas con autismo, el desarrollo es realmente un proceso de toda una vida, de ir aumentando capacidades e ir adquiriendo habilidades.

Recomiendo encarecidamente comenzar pronto con un plan de intervención bien coordinado e integral que se ajuste al estilo de vida y de la cultura de la familia. Sin embargo, muchos padres me dicen que el consejo que recibieron les causó tanta preocupación por perderse la «oportunidad crítica» que invirtieron dinero y energía en terapias que no eran las opciones apropiadas para sus hijos. Debido a la ansiedad y al miedo, muchos padres siguen un programa determinado, no importa lo estresante o perturbador que pueda ser. Esto no es necesario, y puede causar estrés en padres y niños por igual. En uno de nuestros retiros de padres, una madre contó que navegaba por Internet hasta las tres de la madrugada todas las noches en busca de un nuevo avance para su hijo de cuatro años, sin darse cuenta de que su hábito estaba teniendo un impacto debilitante en su familia y en su matrimonio.

De manera orientativa, la investigación indica que veinticinco horas semanales de participación activa, centradas en la comunicación social y el aprendizaje, es el nivel óptimo para la mayoría de los niños pequeños. En estas horas se pueden incluir parte de las actividades cotidianas y de las rutinas, tan simples como cepillarse los dientes o hacer palomitas de maíz, no tienen que ser solo terapias que imparten los profesionales. Acumular horas adicionales de terapia personalizada no es necesariamente mejor.

Algunas personas con autismo parecen hiperactivas, pero otras parecen apáticas. ¿Cómo se explica?

Al autismo se le denomina un trastorno del espectro porque las habilidades y las dificultades de las personas con autismo aparecen a lo largo de un continuo, y no hay dos personas que manifiesten autismo de la misma manera. Un niño parece tan revolucionado todo el tiempo que no puede pararse, mientras que su compañero de clase con autismo a menudo parece perezoso y atontado.

A este fenómeno se le conoce como el nivel de arousal. Todos los seres humanos transitamos diferentes estados de arousal fisiológico a diario. El pediatra T. Berry Brazelton describió estos estados «bio-conductuales» en bebés que son relevantes para todos los seres humanos. Los estados van desde el extremo inferior (sueño profundo o somnolencia) hasta el extremo superior (agitado, ansioso, incluso aturdido o exaltado).

Todos tenemos tendencia en una dirección u otra. El reto para muchas personas con autismo es que tienen un «nivel demasiado bajo» o un «nivel demasiado alto»; es decir, tienden a estar poco despiertos (demasiado bajo) o sobrexcitados (demasiado alto). Cuando la tarea o la situación necesitan un estado de silencio, el niño está alterado. Cuando la situación requiere estar activo, el niño está adormilado o descentrado. Para complicar las cosas, en ocasiones los niños pasan rápidamente de un arousal demasiado elevado a otro demasiado bajo, a veces en pocas horas.

Las personas con autismo a menudo tienen dificultad para pasar de un estado de arousal a otro. El estado de arousal alto de una niña de jardín de infancia es adecuado en el patio de recreo, pero luego no puede pasar a un estado tranquilo cuando es la hora de sentarse en grupo. El objetivo consiste en saber ayudar a que una persona pueda estar el mayor tiempo posible en el estado adecuado ante una tarea específica.

Al trabajar o vivir con alguien con autismo, es importante tener en cuenta el nivel de arousal de esa persona, que se manifiesta a través de múltiples canales sensoriales: táctil, auditivo, visual y olfativo. Una niña con un arousal bajo, hiporreactiva, puede percibir un sonido con tan poca claridad que es difícil que llame su atención. Una persona con un arousal elevado, hiperreactiva, puede ser tan sensible al sonido que incluso ruidos de intensidad normal le abrumen y el dolor de un pequeño rasguño puede ser insoportable.

¿Cómo puede un padre o un profesor ayudar a los niños que tienen demasiada energía o demasiado poca, o son hiperreactivos o hiporreactivos? A menudo lo que un niño necesita es algo que contrarreste su tendencia natural. Si el niño está apático, sea enérgico; si el niño está nervioso e hiperactivo, compórtese de manera tranquila. Como siempre, el mejor enfoque no es intentar cambiar a la persona, sino modificar nuestra manera de acercarnos para ayudar y ser eficaces al máximo (cuando los apoyos naturales no resultan efectivos en los individuos con una actividad y ansiedad extremas, una medicación prescrita y supervisada por un médico puede ser parte de la ayuda de un plan global).

¿Qué es lo más importante que puedo hacer para ayudar a un niño con autismo?

Según mi experiencia, lo mejor que pueden hacer padres y educadores por un niño con autismo es que salga al mundo con la ayuda apropiada. Por supuesto que esto es válido para todos los niños, no solo para los que tienen autismo: los niños que progresan más, que desarrollan su máximo potencial, son los que tienen acceso a una amplia variedad de experiencias.

Los padres de adultos jóvenes y adolescentes mayores con autismo que llevan bien las dificultades cotidianas coinciden en lo que ha hecho posible que sus hijos tengan una vida más positiva: siempre hicieron un esfuerzo para que el niño saliera, evitaron tenerlo sobreprotegido —para que formara parte de la vida ordinaria—. Expusieron al niño a las dificultades dándole la oportunidad de que aprendiera habilidades para mantenerse bien regulado. Nadie quiere vivir una crisis en medio de la muchedumbre y el ruido de un parque de atracciones o estar atrapado en un avión con un niño que no puede quedarse quieto. Cuando se protege a un niño de todos los golpes de la vida, se le vetan oportunidades de crecimiento social y emocional.

Una niña puede sentirse nerviosa y asustada al ir a un restaurante ruidoso o por una vivencia concreta en el parque de atracciones. Pero si hace un intento y recibe el apoyo adecuado, puede ser una experiencia de aprendizaje. La siguiente vez, el padre le puede decir: «¿Recuerdas la última vez? Estabas nerviosa, pero al final estabas bien». Si el niño nunca tiene la oportunidad de probar, ¿cómo puede progresar? Y si un niño intenta una nueva experiencia y le parece difícil, no pasa nada. Siempre hay una próxima vez.

¿Un niño amoroso y cariñoso puede tener autismo?

Las personas con autismo muestran una amplia gama de respuestas al contacto físico y al afecto. Muchos niños tienen dificultades sensoriales que hacen que el contacto físico sea tan abrumador que lo evitan, de modo que parece que rechazan todo contacto social. Otros tienen un fuerte deseo de estar cerca físicamente, buscan abrazos y caricias, especialmente de sus padres. De hecho, muchos de estos niños deben aprender a no abrazar a extraños o, por ejemplo, al repartidor. Otros disfrutan de ir cogidos de la mano y otras formas de cercanía y afecto.

Para algunos, la cuestión clave es el control. Un niño puede disfrutar de un abrazo cuando toma la iniciativa; sin embargo, si el abrazo es inesperado e impuesto por otra persona —incluso alguien con quien el niño siente una conexión emocional— le puede provocar ansiedad (por muy amables que sean las intenciones de quien le abraza). Es importante tener en cuenta las sensibilidades sensoriales concretas de la persona, el estado de regulación, sus sentimientos y sus preferencias. Es muy importante que no se confunda la decisión de rechazar un abrazo con la falta de deseo de cercanía emocional o conexión social.

Es muy estresante soportar las miradas de extraños cuando un niño tiene un comportamiento extraño en público. ¿Qué hacer?

Casi todos los padres y hermanos de un niño con autismo se enfrentan a esta realidad en un momento u otro; incluso los profesionales y los cuidadores lo experimentan, aunque de otro modo. Un niño tiene una crisis en el supermercado, hace un comentario sin tapujos sobre el corte de pelo de un vecino, choca de forma brusca con un extraño sin disculparse o corre alrededor del auditorio durante una asamblea del colegio. Los padres se preguntan: ¿debo dar explicaciones?, ¿qué debería decir?, ¿tengo la obligación de dar el diagnóstico de mi hijo?, ¿o quizás no sea correcto? En ese momento, un padre puede sentir una oleada de emociones: vergüenza, confusión, desafío, ira, tristeza. Algunos padres se desenvuelven de manera muy natural a la hora de explicar y educar, mientras que otros son mucho más reservados y reticentes o no ven la importancia de compartir esa información.

Una madre enérgica y creativa me dijo que había desarrollado un sistema de cuatro niveles para tales situaciones, ofreciendo explicaciones que variaban dependiendo de la relación que la persona tiene con su hijo y la familia, y la frecuencia del trato:

•Nivel 4: extraños que reaccionan negativamente. A veces la reacción es obvia: un comentario o una mirada fulminante, pero a veces está más contenido o incluso oculto. Es mejor dar por sentado que esa reacción es un reflejo de esa persona que no tiene nada que ver con el padre o con el niño, por lo que no hay necesidad de responder.

•Nivel 3: una persona conocida, tal vez un vecino. Con esta persona, que probablemente la encontraremos de nuevo, a veces es mejor ofrecer una explicación sencilla y neutral: «Mi hijo tiene autismo. Por eso lo hace».

•Nivel 2: amigos y conocidos que no están en su círculo íntimo. Si la persona está abierta a ello, a menudo vale la pena explicar lo que subyace tras el comportamiento del niño y cómo se puede actuar para ser más asertivo.

•Nivel 1: abuelos, otros parientes cercanos y profesores que van a estar cerca del niño. Vale la pena decidir cuánta energía se quiere invertir para que estas personas estén cómodas con el niño y puedan ser más asertivas.

Un colegio para niños con autismo proporciona a los profesores y al personal tarjetas de visita para llevar en las excursiones, en las visitas a la comunidad y otras ocasiones en las que los alumnos están en público. Cuando el comportamiento de un niño llama la atención, el profesor da al público una tarjeta con la información de contacto del colegio y, por otro lado, un párrafo en el que explica que el destinatario de la tarjeta acaba de encontrarse con una persona con autismo y que el personal acompañante está formado para intervenir y dar el apoyo apropiado. Muchos colegios y organismos utilizan estrategias similares.

Otro enfoque creativo que emplean muchas familias, en lugar de explicar, es el de usar camisetas y otras prendas de vestir con logotipos y nombres de organizaciones de autismo. Si los extraños son lo suficientemente observadores como para advertirlo, harán menos preguntas y podrán aprender algo sobre el autismo con el simple hecho de observar cómo interactúan los miembros de la familia.

¿Cuándo es el mejor momento para decirle a un niño que tiene autismo?

A la hora de comunicar a una persona que tiene autismo es de ayuda no considerarlo un veredicto, sino más bien un proceso que varía para cada familia y cada individuo —no hacer el anuncio de sopetón, sino ir hablando de ello a lo largo de las semanas, los meses o incluso los años—. Algunos niños con autismo que tienen más conciencia social, empiezan a sentirse diferentes de sus compañeros y les cuesta entender por qué les resultan tan difíciles algunas situaciones y encuentros. Otros, antes de conocer su diagnóstico, cuestionan su propia inteligencia y capacidades, asumen que debe haber algo mal. «¿Estoy loco?», un chico le preguntaba repetidamente a su madre. En otros casos, la persona carece de la conciencia de sí mismo, incluso para notar o ser consciente de estas diferencias.

Muchos padres se muestran reticentes a compartir el diagnóstico con su hijo, o incluso se oponen firmemente a hacerlo, temiendo que poner una etiqueta al niño, de alguna manera, le limite, y también consideran (correctamente) que el niño es mucho más complejo de lo que una palabra comprehende.

Nunca he conocido a una persona con autismo que al ser informada del diagnóstico —o al tomar conciencia de ello con el tiempo— lo haya vivido como una experiencia negativa o perjudicial. Si se quiere estar seguro, las respuestas se encuentran a lo largo del proceso. Algunos recuerdan el momento en el que de repente comprendieron sus dificultades, sintiendo el alivio de saber que sus luchas no eran invención suya, sino más bien el resultado de su cableado interno. Otros describen cómo tener conocimiento del diagnóstico inmediatamente cambió sus vidas para mejor, marcando un nuevo comienzo: «Por fin me entiendo».

¿Cuándo es el mejor momento para plantear el problema? Ciertamente cuando un niño comienza a expresar que se siente diferente de sus compañeros, o pregunta por qué tiene tanta dificultad con cosas que parece que para otros son fáciles, hay una necesidad de hablar de ello. Cuando un niño o adolescente hace comentarios autodestructivos y su autoestima sufre, es importante hablar del diagnóstico. Si un niño se convierte en víctima de burla o intimidación, saberlo puede ayudarle a comprender la dinámica social. Algunos niños conocen a un compañero con autismo; esta es una oportunidad para explicarles las dificultades o las diferencias que pueden tener en común.

¿Cuál es la mejor manera de hablar con su hijo acerca del autismo? Stephen Shore (ver capítulo 9) recomienda un proceso de cuatro pasos que se desarrolla a lo largo del tiempo:

•Paso 1: intente que el niño sea consciente de sus propias fortalezas.

•Paso 2: haga una lista de los puntos fuertes y de las dificultades del niño.

•Paso 3: sin juzgar, compare las fortalezas del niño con las de posibles modelos, amigos y seres queridos.

•Paso 4: introduzca la etiqueta autismo (o síndrome de Asperger) para resumir la experiencia y la discapacidad del niño.

Con ese tipo de enfoque meditado, revelar el diagnóstico es un paso esencial hacia la auto-conciencia, que conduce a una vida más feliz y más prometedora.

¿Es un error dejar que un niño con autismo tenga «estereotipias»?

Evito el uso de los términos stim y stimming (abreviatura para el comportamiento auto-estimulatorio) porque las personas a menudo los usan de manera imprecisa y con una connotación negativa. Dicho esto, todos tenemos estrategias específicas para mantenernos bien regulados emocional y fisiológicamente. Muchos niños tienen ciertos comportamientos que les hace sentir bien o les ayuda a estar más despiertos: miran los objetos, sacuden las manos, dan vueltas, agitan los dedos, aletean los brazos, juegan de manera reiterada a determinados videojuegos o alinean juguetes. Todo esto no tiene nada de malo en sí.

Cuando una persona necesita de forma excesiva realizar estos comportamientos o cuando el comportamiento puede ser dañino o ser un estigma, entonces puede ser problemático. Si un niño se sienta solo, moviendo los dedos delante de sus ojos durante horas y no quiere involucrarse socialmente, entonces necesita ayuda para desarrollar otras maneras de regularse, o hay que modificar la actividad o cambiarla por otra. Los cambios en el medio ambiente, como disminuir el ruido y el desorden visual, también pueden ayudar. Pero cuando los patrones de comportamiento están más limitados —ocurren durante una pausa o al final de un largo día— no hay que preocuparse tanto (a menos que el comportamiento sea perjudicial o destructivo).

A menudo la preocupación de los padres se debe a que tales comportamientos atraen la mirada de los demás o estos evitan al niño. En ese caso, a veces es mejor ayudar al niño a que aprenda otras formas de auto-regulación que no atraigan de forma negativa la atención o alentar al niño a que busque momentos menos problemáticos para auto-estimularse. A los niños y adolescentes con más comprensión social, a veces vale la pena explicarles que, si bien no hay nada malo en su comportamiento, otras personas puede que no lo entiendan. Cuando el niño necesite calmarse o hacer un descanso porque se siente incapaz de concentrarse, tal vez quiera sustituir el dar golpes con los dedos por apretar y abrazar una pelota. También vale la pena usar la estrategia de «el momento y el lugar», para que el niño entienda que es mejor tener ese comportamiento en un momento y un lugar que perturbe menos.

¿Es mejor que un niño con autismo aprenda en una clase normal, en una clase independiente de educación especial o en un colegio privado?

No hay dos niños con autismo iguales, por lo que no hay un programa único para todos. Los niños aprenden tanto observando y participando con sus compañeros de clase como con el aprendizaje de clase. Cuanto más sofisticado sea el modelo social y lingüístico de los compañeros, tanto mejor, siempre y cuando no esté demasiado alejado de las capacidades del niño. Eso no significa que siempre sea mejor estar rodeado de compañeros típicos que por alumnos que también reciben atención de educación especial.

En muchos casos, no consiste solamente en la elección entre clases independientes de educación especial y clases de integración. Algunos colegios ofrecen una serie de experiencias de integración, desde clases de educación especial de todo el día, pasar solo parte de la jornada en un grupo más pequeño y la otra en ambientes sociales más normales, hasta la integración durante la mayor parte del día con un profesor de apoyo. Algunas comunidades tienen organismos públicos o colegios privados que son independientes, ayudan solamente a niños o adultos con trastornos del desarrollo.

¿Debe un alumno muy inteligente con un perfil de Asperger estar siempre integrado en una clase con compañeros típicos? No necesariamente. A menudo estos alumnos se sienten completamente incomprendidos, o incluso agobiados, en entornos integradores. Profesores sin formación o apoyo adecuados pueden interpretar de manera errónea su conducta como obstinada, opositora o negativa.

En algunos programas con éxito, una clase de seis a ocho alumnos sirve como base de un hogar, proporcionando apoyo académico o emocional adicional y fomentando un sentido de la comunidad. Allí las personas que comparten un diagnóstico pueden estar abiertas a compartir sus sentimientos y experiencias, creciendo juntos y aprendiendo de las dificultades y victorias que cada niño experimenta. En cambio, algunos alumnos con autismo que han tenido éxito en ambientes normales en el colegio dicen que no tienen ningún deseo de estar cerca de otros niños con autismo u otras dificultades.

Lo más importante es mirar con la máxima perspectiva el entorno del niño y tener en cuenta los diferentes modelos que tiene durante el día y la semana en lugar de considerar la clase como si fuera el único escenario. Un niño con muchos hermanos puede beneficiarse de las experiencias sociales de la vida del día a día. Un niño que participa en un proyecto de teatro, de una iglesia, de una sinagoga o una mezquita, o en un proyecto deportivo con compañeros típicos, es posible que no tenga tanta necesidad de estar en un ambiente escolar integrador, particularmente cuando este tiene sus propias dificultades.

¿Existe la terapia en exceso?

Más tiempo de terapia no significa necesariamente más calidad en la terapia.

Los padres a menudo escuchan de los profesionales que para beneficiarse de un tipo particular de enfoque, el niño necesitará al menos treinta o cuarenta horas de terapia semanal individual. El mensaje subyacente es que cuantas más horas pasan en terapia, mejor, y si no hace la suficiente terapia no obtendrá todos los posibles beneficios. Pero el número de horas por sí solo no determina la intensidad o la efectividad de un programa. Lo más importante es la calidad de la intervención, cómo está coordinada con el entorno y las personas, y la trascendencia de estas metas y objetivos en la vida del niño.

La terapia intensiva e individualizada puede ser una parte importante de un proyecto más amplio para individuos muy jóvenes y con muchas dificultades. El peligro es perder de vista el panorama general, los diferentes aspectos de la vida del niño. Un niño de preescolar que recibe terapias intensas al aire libre puede estar demasiado agotado para participar en las actividades del aula. Los padres pueden llevar al niño diariamente después del colegio a logopedia o a terapia ocupacional, o bien un terapeuta de conducta puede ir al hogar, pero después de un tiempo todo ello resulta ser demasiado, tanto para el niño como para la familia.

A veces un terapeuta presiona para dar más horas de terapia, pero el niño se resiste. El profesional puede reconocer la resistencia, pero sugiere que es importante luchar contra ella. Una vez más, es esencial que los padres confíen en su intuición. Cuando un niño se siente sobrecargado y muestra estrés, agotamiento y resistencia a participar, es importante que un padre se pregunte: «¿Por qué estamos haciendo esto? ¿Y por qué estamos haciendo tanto?».

A menudo el problema no es la cantidad de tiempo que se dedica a una terapia en particular, sino que la terapia está desconectada de la vida del niño. La clave es mirar el panorama general y elegir terapias que estén en concordancia con las metas generales, los objetivos y las estrategias que son apropiadas para el niño. El tiempo asignado a una terapia es mucho menos importante que tener un proyecto de equipo y tener presente el panorama en su conjunto.

¿Cómo puedo tratar con un profesor o terapeuta que parece estar mal preparado —o poco dispuesto— para enseñar a un niño con autismo?

Algunos profesores están abiertos a la idea de incorporar a un niño con autismo en su clase, pero sienten que carecen del apoyo necesario por parte de los gerentes, asistentes u otros. Otro problema más complicado es cuando los profesores son muy reacios a enseñar a niños con autismo, tal vez porque sienten que no tienen la formación o piensan que no es parte de su trabajo.

En cualquier caso, el factor crucial no es a menudo el profesor, sino la dirección del colegio. Un director que se compromete a dirigir un colegio que sea integrador y que ayuda a todos los alumnos, hará todo lo posible por apoyar tanto a profesores como a alumnos. Una directora así, cuando se encuentra con un profesor reacio a incluir a una alumna con autismo, le dejará claro que, quiera o no, el profesor forma parte de un equipo y tiene que apoyar al alumno. El colegio tiene que ayudar a estos profesores dándoles formación y apoyo.

También es esencial que los padres entiendan que desempeñan una función indispensable en el éxito del niño en el colegio. Si un profesor que tiene buena disposición no se siente apoyado, los padres deben asegurarse de que han hecho todo lo posible para ayudar. Pueden compartir su punto de vista sobre la mejor forma para que su hijo aprenda y participe, y pueden presionar para obtener más apoyo.

En lugar de presionar a los profesores, los padres deben reconocer que el niño a veces puede ser un problema y si el niño tiene un día difícil, el profesor no tiene la culpa. En resumen, los padres deben enviar el mensaje de que son compañeros —activos, que tienen interés y están involucrados— de los profesionales del colegio. Igualmente deben dejar claro que esperan que los profesores también estén implicados.

A veces la relación entre el alumno y el profesor simplemente no funciona. Entonces, en lugar de culpar al profesor o al colegio, los padres deben desempeñar un papel activo en la solución del problema y buscar el mejor sitio posible para el niño.

Muchos niños que tienen dificultades para hablar aprenden a comunicarse con iPads, otros dispositivos u otras opciones de baja tecnología, como sistemas de dibujos simbólicos o lenguaje de signos. ¿Eso les impide aprender a hablar?

Parece lógico pensar que si a un niño le enseñan maneras alternativas de comunicación, puede inhibirle el desarrollo del habla. Las opciones de utilizar lenguaje de signos, sistemas de comunicación de imágenes, fotografías y dispositivos de generación de voz probablemente anularían el incentivo para hablar. En mi experiencia, sin embargo, el uso de estos métodos para facilitar la comunicación social en realidad ayuda al desarrollo del habla —muchos estudios apoyan este hallazgo—. La razón es simple: la motivación para aprender a hablar proviene del éxito en la comunicación. Cuanto más éxito tiene un niño en las relaciones con los demás, incluso aunque no sea a través del habla, más deseo tiene de comunicarse como lo hace la mayoría de la gente: a través del habla.

Además, las investigaciones indican que una comunicación social con éxito ayuda a que el niño esté emocionalmente mejor regulado. A su vez, el niño tiene menos necesidad de utilizar medios problemáticos para tener un control social. Cuando un niño se convierte en un comunicador competente y confiado, independientemente de cómo se esté comunicando, está más dispuesto a aprender y a participar, al igual que a prestar atención a las personas que hablan y, por lo tanto, a aprender a hablar.

¿Qué papel deben desempeñar los hermanos en la vida de un niño con autismo?

Los hermanos y las hermanas pueden desempeñar un papel muy importante en la comprensión y en el apoyo a un niño con autismo, pero las investigaciones muestran que puede variar mucho. Pedir a un hermano que haga demasiado —que actúe como otro padre— puede no ser apropiado para su desarrollo y muchas veces le crea resentimiento. En el otro extremo, los padres en general no deben decir a los hermanos que no tienen que estar involucrados o preocupados en absoluto. Normalmente, los hermanos que se adaptan mejor son aquellos a los que se les da una responsabilidad acorde a su edad y se les deja cierta flexibilidad a la hora de ayudar.

Los hermanos pasan por sus propias fases de desarrollo en la manera como se relacionan con un hermano o una hermana con autismo. Conocí a una joven que disfrutaba ayudando, e incluso enseñando, a su hermano mayor con autismo. Sin embargo, cuando se hizo adolescente, evitaba pasar tiempo con él, especialmente en público. Dos años después se volvió a involucrar de nuevo, e incluso le cuidaba más. Al igual que con los niños típicos, las relaciones entre hermanos son complicadas. Siempre resulta útil tener una comunicación abierta y dejar que los hermanos y hermanas sepan que los padres respetan sus sentimientos y les van a escuchar.

¿Es el autismo causa de divorcio?

Hay un mito eterno que dice que tres de cada cuatro matrimonios que tienen un niño con autismo terminan en divorcio. No hay ninguna investigación fiable que respalde esa afirmación. En cualquier caso, alrededor de la mitad de todos los matrimonios en Estados Unidos terminan en divorcio. ¿Es más alta la tasa cuando el autismo es un factor? Nadie lo sabe con seguridad.

Lo que sí sabemos es que las tensiones en una relación provocan el divorcio. Criar a un niño con una discapacidad puede ser estresante. Si ya hay fisuras en el matrimonio, entonces tener un niño con autismo es una presión adicional que puede conducir al divorcio. Pero nunca es el único factor. En algunos casos, por supuesto, la separación o el divorcio no es una mala idea, pues habrá un ambiente más estable y pacífico en la casa, por lo que en última instancia será beneficioso para la mayoría de los niños. En el corto plazo, sin embargo, la separación o el divorcio puede ser confuso e incluso turbador para un niño.

Sorprendentemente, algunos padres sienten que haber tenido un niño con autismo ha fortalecido su matrimonio y a toda la familia. Ante la necesidad de resolver problemas, tomar decisiones difíciles y encontrar la mejor ayuda y oportunidades para un niño, a veces las parejas aprenden a negociar y a comunicarse más eficazmente. Los padres dicen con frecuencia que tomar decisiones tan difíciles les hace sentirse más seguros cuando afrontan otras dificultades. Y cuando las cosas van bien, las familias se unen para celebrar los éxitos.

Sin embargo, es común que los padres tengan divergencias respecto a un niño con autismo, sobre todo al principio del camino. A menudo uno de los progenitores percibe que algo no está bien con el niño, y el otro no le toma en serio, diciéndole que no sea alarmista. Uno puede estar preocupado por el futuro del niño, mientras que el otro tiene una actitud de esperar y ver.

Estas diferencias no terminan en los primeros años. Un padre puede sentirse avergonzado por el comportamiento de un niño en público, mientras que el otro es inmune a tales sentimientos. Uno puede sentirse atraído hacia un enfoque concreto, mientras que el otro prefiere otro. Los profesores y otros profesionales se ven involucrados con frecuencia en las diferencias matrimoniales de las parejas, cuando madres y padres, con el pretexto de preguntar por un niño, piden consejo matrimonial. Los padres no necesitan estar de acuerdo todo el tiempo, pero deben buscar la manera de afrontar las dificultades que conlleva el autismo y hacer de esta lucha, en vez de un sufrimiento, una fuerza en su matrimonio. Los padres a los que he conocido y que lo han logrado han llevado a sus familias hacia un camino positivo de crecimiento y realización, mejorando la vida de todos sus miembros.

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

Debido a la cantidad de publicaciones de autismo y toda la información en las redes que han surgido en los últimos años, puede ser difícil saber qué merece la pena y en qué se puede confiar. Esta lista seleccionada incluye algunos de los libros, sitios web y organizaciones más útiles para y sobre las personas con autismo, sus familias y los profesionales que trabajan con ellos. Está organizada por categorías y según el distinto público; algunas de las referencias pueden estar incluidas en múltiples categorías.

Bibliografía para profesionales

Trabajos publicados

ALDERSON, Jonathan (2011): Challenging the Myths of Autism: Unlock New Possibilities and Hope. Toronto: HarperCollins Canada.

BAKER, Jed (2008): No More Meltdowns: Positive Strategies for Managing and Preventing Out-of-control Behavior. Arlington, TX: Future Horizons.

BLANC, Marge (2013): Natural Language Acquisition on the Autism Spectrum: The Journey from Echolalia to Self-Generated Language. Madison, WI: Communication Development Center.

GOLDSTEIN, Sam y NAGLIERI, Jack (2013): Intervention for Autism Spectrum Disorders. New York: Springer Science Publishers.

GRAY, Carol (2010): The New Social Story Book. Arlington, TX: Future Horizons.

GREENSPAN, Stanley I. y WIEDER, Serena (2006): Engaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think. Cambridge, MA: Da Capo Lifelong.

HALL, Elaine y ISAACS, Diane (2012): Seven Keys to Unlock Autism. New York: Jossey-Bass.

HODGDON, Linda A. (1996): Visual Strategies for Improving Communication. Troy, MI: QuirkRoberts.

KLUTH, Paula (2010): You’re Going to Love This Kid. Baltimore: Brookes.

LUTERMAN, David (2008): Counseling Persons with Communication Disorders and Their Families 5th Edition. Austin, TX: Pro-Ed, Inc.

MARQUETTE, Jacquelyn Altman y TURNBULL, Ann (2007): Becoming Remarkably Able: Walking the Path to Talents, Interests, and Personal Growth for Individuals with Autism Spectrum Disorders. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger.

MIRENDA, Pat y IACONO, Teresa (2009): Autism Spectrum Disorders and AAC. Baltimore: Paul H. Brookes.

MYLES, Brenda Smith, TRAUTMAN, Melissa y SCHELVAN, Ronda L. (2004): The Hidden Curriculum: Practical Solutions for Understanding Unstated Rules in Social Situations. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger.

PRIZANT, Barry M., WETHERBY, Amy, RUBIN, Emily, LAURENT, Amy y RYDELL, Patrick (2006): The SCERTS Model: A Comprehensive Educational Approach for Children with Autism Spectrum Disorders. Baltimore: Paul H. Brookes.

ROGERS, Sally y DAWSON, Geraldine (2010): Early Start Denver Model for Young Children with Autism: Promoting Language, Learning, and Engagement. New York: Guilford.

WINNER, Michelle Garcia (2007): Thinking about You, Thinking about Me. San Jose, CA: Think Social.

— (2013): Why Teach Social Thinking? Questioning Our Assumptions about What It Means to Learn Social Skills. San Jose, CA: Social Thinking.

WOLFBERG, P. J. (2003): Peer Play and the Autism Spectrum: The Art of Guiding Children’s Socialization and Imagination (IPG Field Manual). Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Company.

WOLFBERG, P. J. (2009): Play and Imagination in Children with Autism (2nd Edition), New York: Teachers College Press, Columbia University.

Páginas web

Autism Institute on Peer Socialization and Play: www.autisminstitute.com

First Words Projects, Florida State University: firstwords.fsu.edu

Amy Laurent: www.Amy-Laurent.com

PrAACtical AAC (Augmented and Alternative Communication): http://praacticalaac.org/

Dr. Barry Prizant: www.barryprizant.com

Emily Rubin: www.commxroads.com

SCERTS Model: www.scerts.com

Social Thinking: www.socialthinking.com

Bibliografía para padres y familiares

Trabajos publicados

DALGLIESH, Carolyn (2013): The Sensory Child Gets Organized: Proven Systems for Rigid, Anxious, and Distracted Kids. New York: Simon & Schuster.

KERSTEIN, Lauren H. (2008): My Sensory Book: Working Together to Explore Sensory Issues and the Big Feelings They Can Cause: A Workbook for Parents, Professionals, and Children. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger.

KRANOWITZ, Carol Stock (2005): The Out-of-sync Child: Recognizing and Coping with Sensory Processing Disorder. New York: Skylight Books/A Perigee Book.

ROBINSON, Ricki G. (2011): Autism Solutions: How to Create a Healthy and Meaningful Life for Your Child. Don Mills, Canada: Harlequin.

SUSSMAN, Fern (2006): TalkAbility: People Skills for Verbal Children on the Autism Spectrum. A Guide for Parents. Toronto: Hanen Program.

SUSSMAN, Fern y BAIRD LEWIS, Robin (2012): More than Words: A Parent’s Guide to Building Interaction and Language Skills for Children with Autism Spectrum Disorder or Social Communication Difficulties. Toronto: Hanen Program.

TWACHTMAN-CULLEN, Diane y TWACHTMAN-BASSETT, Jennifer (2011): The IEP from A to Z: How to Create Meaningful and Measurable Goals and Objectives. San Francisco: Jossey-Bass.

WISEMAN, Nancy D. y RICH, Robert L. (2009): The First Year: Autism Spectrum Disorders: An Essential Guide for the Newly Diagnosed Child: A Parent-expert Walks You through Everything You Need to Learn and Do. Cambridge, MA: Da Capo.

Páginas web

Autism Asperger’s Digest: www.autismdigest.com

Autism Neighborhood: www.autismneighborhood.org

Autism Speaks: www.autismspeaks.org

Denise Melucci (artista que trabaja con personas con discapacidad): www. denisemelucci.com

First Signs (organización nacional que educa a padres sobre señales tempranas de autismo): www.firstsigns.org

The Hanen Center: www.hanen.org

SCERTS Model: www.scerts.com

WrightsLaw (ley y defensa de la educación especial): www.wrightslaw.com

Bibliografía realizada por personas con autismo

Trabajos publicados

CARLEY, Michael John (2008): Asperger’s from the Inside Out: A Supportive and Practical Guide for Anyone with Asperger’s Syndrome. New York: Perigee.

FLEISCHMANN, Arthur y FLEISCHMANN, Carly (2012): Carly’s Voice: Breaking through Autism. New York: Touchstone/Simon & Schuster.

GRANDIN, Temple y PANEK, Richard (2013): The Autistic Brain: Thinking across the Spectrum. Arlington, TX: Future Horizons.

HIGASHIDA, Naoki, MITCHELL, David y YOSHIDA, Keiko (2013): The Reason I Jump: One Boy’s Voice from the Silence of Autism. New York: Random House.

MUKHOPADHYAY, Tito Rajarshi (2008): How Can I Talk If My Lips Don’t Move? Inside My Autistic Mind. New York: Arcade.

NEWPORT, Jerry (2001): Your Life Is Not a Label: A Guide to Living Fully with Autism and Asperger’s Syndrome for Parents, Professionals, and You! Arlington, TX: Future Horizons.

PERNER, Lars (2012): Scholars with Autism: Achieving Dreams. Sedona, AZ: Auricle Books.

SHORE, Stephen M. y JOYNER HANE, Ruth Elaine (2004): Ask and Tell: Self-advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum. Shawnee Mission, KS: Asperger Autism.

SHORE, Stephen M. y RASTELLI, Linda G. (2006): Understanding Autism for Dummies. Hoboken, NJ: Wiley.

TAMMET, Daniel (2007): Born on a Blue Day: Inside the Extraordinary Mind of an Autistic Savant: A Memoir. New York: Free Press.

WILLEY, Liane Holliday (1999): Pretending to Be Normal: Living with Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley.

Páginas web

Michael John Carley: www.michaeljohncarley.com

Temple Grandin: www.TempleGrandin.com

Stephen Shore: www.autismasperger.net

Libros escritos por padres

COLSON, Emily y COLSON, Charles W. (2010): Dancing with Max: A Mother and Son Who Broke Free. Grand Rapids, MI: Zondervan.

FIELDS-MEYER, Tom (2011): Following Ezra: What One Father Learned about Gumby, Otters, Autism, and Love from His Extraordinary Son. New York: New American Library.

GILMAN, Priscilla (2012): The Anti-romantic Child: A Memoir of Unexpected Joy. New York: Harper Perennial.

HALL, Elaine y KAYE, Elizabeth (2010): Now I See the Moon: A Mother, a Son, a Miracle. New York: HarperStudio.

NASEEF, Robert A. (2014): Autism in the Family: Caring and Coping Together. Baltimore: Brookes.

PARK, Clara Claiborne (2001): Exiting Nirvana: A Daughter’s Life with Autism. Boston: Little, Brown.

PEETE, Rodney y MORTON, Danelle (2010): Not My Boy! A Father, a Son, and One Family’s Journey with Autism. New York: Hyperion.

SENATOR, Susan (2005): Making Peace with Autism: One Family’s Story of Struggle, Discovery, and Unexpected Gifts. Boston: Trumpeter.

SUSKIND, Ron (2014): Life, Animate A Story of Sidekicks, Heroes, and Autism. New York: Kingswell.

Organizaciones nacionales de información y apoyo

Autism National Committee: www.autcom.org

Autism Research Institute: www.autism.com

Autism Self-Advocacy Network: www.autisticadvocacy.org

Autism Society of America: www.autism-society.org

Autism Speaks: www.autismspeaks.org

Global and Regional Asperger’s Syndrome Partnership: www.GRASP.org

The Miracle Project: www.themiracleproject.org

National Autism Association: www.nationalautismassociation.org

National Autism Network: www.nationalautismnetwork.com

EL MODELO SCERTS

Muchas ideas y explicaciones que aparecen en Seres humanos únicos están basadas en el modelo SCERTS, un enfoque sobre el autismo que el Dr. Prizant elaboró junto con la Dra. Amy Wetherby, Emily Rubin y Amy Laurent. SCERTS (Social Comunication, Emotional Regulation, Transactional Support, es decir, Comunicación Social, Regulación Emocional y Apoyo Transaccional) es un modelo de intervención integral, basado en hechos, para niños y personas mayores con un Trastorno del Espectro del Autismo y para sus familias. SCERTS proporciona pautas específicas para ayudar a las personas a comunicarse con confianza y eficacia, y a ser alumnos activos, además de prevenir comportamientos problemáticos que interfieren en el aprendizaje y en el desarrollo de las relaciones. Está diseñado para ayudar a que las familias, educadores y terapeutas trabajen en equipo de manera coordinada y se consiga el máximo progreso. Distritos escolares en todo Estados Unidos y en más de una docena de países han implementado el modelo SCERTS. Para obtener más información, visite www.scerts.com.

AGRADECIMIENTOS

Este libro ha tardado tiempo en realizarse, y no habría sido posible escribirlo sin la ayuda y apoyo de mucha gente. Deseo expresar mi más profunda gratitud a las siguientes personas.

A mi colaborador, Tom Fields-Meyer, por su amistad, apoyo y por su gran talento literario al ayudar a dar vida a las historias que engloban lo que he aprendido en las últimas cuatro décadas. Un agradecimiento especial al rabino Shawn Fields-Meyer, Ezra, Ami y Noam, por compartir a Tom conmigo durante todo el año pasado.

A mi esposa, la Dra. Elaine Meyer, que siempre ha amado mis historias y también ha aprendido de las personas con las que he compartido todos estos años. Gracias a su amor y apoyo entusiasta, el sueño de Seres humanos únicos se mantuvo vivo. Su trabajo innovador y compasivo con familias en hospitales y en nuestros retiros de padres de fin de semana ha sido una fuente infinita de inspiración.

A mi hijo, Noah, por su amor y su profundo interés en Seres humanos únicos. Estamos muy orgullosos del joven cariñoso en el que se ha convertido. A medida que vuela fuera del nido, rezo para que encuentre tanta plenitud en su trabajo como a mí me ha sido dada.

A mi hermana Debbie, por su amor y apoyo, y a mi padre, Sam, al que Dios tenga en su memoria, que siempre confió en que tomaría las decisiones correctas y con su orgullo siempre alentó mi espíritu.

A mi querida amiga Wally Zembo, que me ha ayudado a mantener el equilibrio y el ritmo en mi vida durante los últimos treinta años.

A mis lectores, Michael John Carley, la Dra. Elaine Meyer, Eliza Beringhause, el rabino Shawn Fields-Meyer y Mary Hanlon, por su arduo trabajo, sus opiniones y su aliento, todo lo cual me ha permitido mejorar y pulir este libro.

Las familias Canha, Correia, Domingue y Randall, por su generosidad al permitirme hablar de sus caminos personales para que otras familias puedan aprender de su sabiduría.

A nuestra fantástica agente literaria, Betsy Amster, por creer en este proyecto desde un principio, por sus valiosas contribuciones y conocimientos, y por su ánimo en cada paso del camino.

A nuestra maravillosa editora de Simon & Schuster, Trish Todd, por acoger este libro y por su habilidad, cuidado y gran entusiasmo en todo el proceso de edición.

A mis colaboradores de SCERTS Model y queridos amigos, la Dra. Amy Wetherby, Emily Rubin y Amy Laurent. Muchos de los valores expresados en Seres humanos únicos reflejan los ideales y las prácticas que hemos llevado a cabo en el Modelo SCERTS. Estoy muy orgulloso de lo que hemos logrado.

Mis mentores de carrera, los Drs. Judy Duchan, David Yoder, John Muma y David Luterman, que creyeron en mí y me dieron el apoyo, los valores y las habilidades para conseguir un mayor sentido en mi profesión. Un agradecimiento especial a David L., que me alentó persistentemente a escribir «mi libro».

A mi antigua colega y querida amiga, la Dra. Adriana Loes Schuler, bendigo su memoria, verdaderamente uno de los seres humanos más dotados y únicos que he conocido. Nuestro inicial interés común en la ecolalia se transformó en una amistad profunda y duradera que siempre apreciaré.

A Barbara y Bob Domingue, valiosos amigos y compañeros maravillosos de los retiros, y a todos los padres que han asistido a nuestro retiro de fin de semana en los últimos veinte años y que gracias a ellos se ha convertido en una experiencia tan extraordinaria. Estoy muy agradecido por haber tenido el privilegio de ser testigo y aprender de la inspiración que me han generado sus increíbles historias, su amor por sus hijos, su gran sentido del humor y su generosidad en la ayuda a otros padres.

A los profesionales, legos, padres y administradores escolares y estatales en Estados Unidos y en el extranjero que han decidido dedicar sus vidas a ayudar a los niños y a las familias. Aprecio mucho su confianza y la oportunidad de trabajar y aprender de ellos. Un agradecimiento especial a mis colegas más cercanos que atienden a niños y familias «en la primera línea» todos los días: Elaine Hall del Miracle Project; Eve Mullen, Tony Maida y el personal de Cooperative Educational Services; y Diane Twachtman-Cullen de Autism Spectrum Quarterly.

A todas las personas con autismo y sus familias, que han sido una parte fundamental en mi vida. Muchos se han convertido en valiosos amigos y mentores gracias a los cuales he tenido el privilegio de ejercer una profesión que me ha dado profundidad y sentido a lo largo de la vida. Mi gratitud hacia ellos es infinita.

B. P.

Agradezco al Dr. Barry Prizant por darme la oportunidad de colaborar a que el trabajo de su vida quede plasmado en estas páginas. Como padre de un niño —ahora un joven— con autismo, siempre he buscado profesionales con compasión, sabiduría y amor, las mismas cualidades que valoro como escritor. Barry posee todas las capacidades en relación con la profundidad y la generosidad, y ha sido un privilegio poder aprender y crear con él. Gracias también a su esposa, Elaine, y su hijo, Noah, por su cálida hospitalidad y por su amistad en mis visitas.

Tengo la suerte de tener un agente literario excelente, Betsy Amster, que se ha convertido en un asesor de confianza y en un amigo cuyo consejo es siempre perfecto. La excepcional Trish Todd de Simon & Schuster no podría haber sido de mayor ayuda, más positiva o útil. Gracias a mi amigo Shep Rosenman por compartir con tanta generosidad su saber en temas jurídicos.

Estoy en deuda con mi amiga Elaine Hall, que ha hecho mucho por las personas con autismo y sus familias, incluida la nuestra. Elaine fue quien sugirió que Barry y yo nos reuniéramos, sin querer, poniendo en marcha este proyecto, el cual espero trascienda en un mayor beneficio y comprensión.

Estoy agradecido a mis padres, Lora y Jim Meyer, por su exhaustiva revisión y la utilidad de sus sugerencias en la edición. Junto con mis suegros, Sandey y Del Fields, que son una fuente constante de apoyo y amor, y me siento bendecido cada día por su presencia.

Doy gracias a mis hijos, Ami, Ezra y Noam, por su amor y apoyo, su música y por hacerme reír. Sobre todo, doy gracias por mi maravillosa esposa —y a ella— Shawn Fields-Meyer, que me animó a que participara en este proyecto desde el principio, escuchó todas las ideas sobre este libro con paciencia y perspicacia, y con una sonrisa me apoya en todo lo que hago.

T. F.-M.

SOBRE LOS AUTORES

Barry M. Prizant, PhD, CCC-SLP, es una de las principales autoridades sobre autismo en el mundo. Ha impartido cientos de seminarios y conferencias en cuarenta y nueve estados y más de veinte países. Como profesor adjunto en la Brown University, ha trabajado en su Facultad de Medicina y ha ocupado puestos en dos universidades. Fue director fundador del Departamento de Trastornos de la Comunicación del Hospital Bradley y ha trabajado sobre los adelantos científicos en el autismo en dos comités para los Institutos Nacionales de Salud.

Desde 1998, el Dr. Prizant ha dirigido Childhood Communication Services, una consulta privada, y ha sido asesor en más de cien distritos escolares en Estados Unidos y en el extranjero. Ha asesorado a miles de padres, así como a educadores de vanguardia, legisladores políticos y funcionarios. Desde 1995 ha codirigido un retiro anual que ha atraído a cientos de padres de niños con autismo y organizado un simposio anual de autismo de dos días en Rhode Island con expertos de renombre internacional.

El Dr. Prizant es el autor principal del Modelo SCERTS (Comunicación Social, Regulación Emocional y Apoyo Transaccional), un enfoque integral para abordar las principales dificultades del autismo. Es autor de numerosas contribuciones y artículos especializados; ha recibido homenajes en la American Speech-Language-Hearing Association, la Princeton University-Eden Foundation Career Award in Autism y la Divine Neurotypical Award of the Global and Regional Asperger Syndrome Partnership. Vive en Cranston, Rhode Island, con su esposa, la Dra. Elaine Meyer, y su hijo adolescente.

Tom Fields-Meyer es autor de las memorias Following Ezra: What One Father Learned About Gumby, Otters, Autism, and Love from His Extraordinary Son, finalista del premio National Jewish Book Award. Antiguo redactor de People, ha sido coautor de numerosos libros, y tiene artículos y ensayos en The New York Times Magazine, The Wall Street Journal y The Angeles Times. Vive con su esposa, Shawn Fields-Meyer, y sus hijos en Los Ángeles, donde enseña en el UCLA Extension Writers’ Program.

Título original: Uniquely Human. A Different Way of Seeing Autism
Publicado por acuerdo con Simon & Schuster, Inc.

Edición en formato digital: 2018

Copyright © 2015 by Childhood Communication Services, Inc.

© Barry M. Prizant y Tom Fields-Meyer, 2015

© de la traducción: Elena Nájera, 2018

© Alianza Editorial, S. A., Madrid, 2018

Calle Juan Ignacio Luca de Tena, 15

28027 Madrid

alianzaeditorial@anaya.es

ISBN ebook: 978-84-9104-953-1

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