Cuando la periodista Anita Botwin se fue a vivir a Uruguay, muy lejos de su familia y amigos, nunca se imaginó que recibiría una noticia que cambiaría su vida para siempre: sufría esclerosis múltiple.

En este libro, la autora nos ofrece un testimonio sincero sobre el camino recorrido hasta aceptar la enfermedad; desde el descubrimiento de los primeros síntomas hasta su lucha por visibilizar la diversidad funcional. Y aprovecha para lanzar un encendido y estudiado alegato en favor de los servicios públicos. Todo ello a través de una escritura directa, cruda y poderosa. Un relato lleno de dolor, pero también de fuerza y esperanza; una experiencia que nos acercará a realidades fuera de la norma.

Anita Botwin

Pies de elefante

Una crónica (muy) personal de la esclerosis múltiple

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Titivillus 29.06.2024

Título: Píes de elefante

Anita Botwin, 2022

Editor digital: Titivillus

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A mamá, ella sabe por qué

Quiero escribir una novela sobre el silencio —⁠dijo⁠—; de las cosas que la gente no dice.

VIRGINIA WOOLF

Prólogo

El viaje de Botwin

Lo que pasa en el mundo se escribe, sobre todo, en la piel de las personas más expuestas, las más débiles, las más desprotegidas. La mirada de Anita Botwin siempre ha tenido espacio para ellas, porque esta periodista y escritora es incapaz de vivir de espaldas a la realidad y a la toma de conciencia, y porque ella misma sufre en su propio cuerpo la fragilidad.

Es desde ese lugar, la asunción de su propia vulnerabilidad, desde donde nos habla y emprende un viaje en busca de sí misma, de una comunidad, de la existencia digna. Botwin nos cuenta, nos confiesa, nos invita a caminar con ella. Pies de elefante es el relato de un trayecto vivido desde el duelo —⁠el adiós a la Anita que ya no puede ser más lo que fue⁠— y es asimismo un hallazgo. En él nos relata cómo afronta los síntomas de la esclerosis múltiple desde que fue diagnosticada hace años, pero también nos apela desde los lugares que ocupa y reivindica: el feminismo, porque ser mujer implica sufrir una doble discriminación como persona con discapacidad; el ecologismo, porque querer mejorar el mundo significa preocuparse y comprometerse con su cuidado; la defensa de la igualdad social, porque nada de lo humano le es ajeno, y la precariedad, porque la ha padecido en carne propia y sabe lo que conlleva.

La escritura de Botwin es como ella misma: transparente, honesta, casi temeraria. El camino que ha transitado hasta «salir del armario» y relatar las consecuencias de su enfermedad no ha sido fácil. El día en que un doctor le mostró la imagen de su resonancia cerebral con más de treinta puntos blancos, ella los sintió como heridas de bala en su cabeza: huellas de la violencia. Ahí comenzó su viaje.

En Pies de elefante nos toma de la mano para mostrarnos las palabras que ha conquistado desde entonces, los miedos superados, los muros inquebrantables, los límites asumidos, el dolor físico, el cansancio extremo, los días difíciles. Nos confiesa qué renuncias acepta y ante cuáles se rebela. Nos cuenta cómo aprende a vivir en esas fronteras inéditas que, paradójicamente, abren paso a nuevos espacios en los que es posible alcanzar cierto entendimiento con la libertad. Botwin se abre y habla desde la verdad porque no sabe hacerlo de otra forma. Asume el relato exponiéndose, arriesgándose, despojándose de la vergüenza de la fragilidad, asumiéndola. Y, de ese modo, se hace más fuerte.

Eso nos enseña en estas páginas: a asumir nuestras debilidades, enorgullecernos de ellas y transformarlas para ser más libres. A mirar a quienes nos rodean, desarrollar la empatía, la solidaridad, la conciencia política. A defender lo que todo ser humano merece: una vida digna, con derechos garantizados y oportunidades para ser, crecer y expresarse.

Con el paso del tiempo, Anita Botwin ha sustituido la imagen de los balazos en su cabeza por otra que la calma y reconforta: en su imaginación, sus lesiones cerebrales son ahora estrellas en medio de una galaxia; con ellas convive, se compromete, lucha, llora y se rebela.

Olga Rodríguez.

Introducción

Me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2013. Por aquel entonces vivía en Uruguay y tuve que regresar a España para empezar a tratarme. En aquel momento, pensé que no volvería a caminar. No sentía las piernas y me invadía la angustia. Hoy, gracias al tratamiento y la medicación, puedo andar; a veces me canso y paro, pero de eso se trata, de hacerlo de la mejor manera posible y, si no se puede, de tener las herramientas para vivir de manera independiente y digna.

En estos años de montaña rusa emocional he ido poco a poco reencontrándome conmigo misma y aceptando, de la mejor manera posible, la enfermedad que me acompaña. Ha sido una época de mi vida muy dura; no diré lo contrario porque me engañaría y faltaría al respeto al resto de las personas que también padecen esclerosis múltiple, pero ha sido un aprendizaje constante en el que he ido conociendo una nueva realidad sobre la que he escrito a menudo.

He tenido que hacer frente a cambios vitales, algunos muy complicados. Aún sigo intentando encajar las piezas de este puzle. A través de la escritura he conocido a otras que como yo, tienen diversidad funcional, y sus experiencias y luchas vitales me han abierto los ojos y me han hecho comprender todos los derechos que aún nos quedan por conquistar, especialmente en el caso de las mujeres. He sentido miedo, incertidumbre, desesperanza, pero también he moldeado y adaptado mi carácter y he hecho los cambios necesarios para vivir de la mejor manera posible dentro de mis circunstancias y limitaciones.

Este no es un libro de autoayuda, porque no creo que nadie pueda enseñar a nadie a vivir. No hay fórmulas mágicas ni pócimas divinas para hacerlo, ya que no todo el mundo parte desde el mismo sitio, ni tiene las mismas vivencias ni necesidades. Sin embargo, sí contaré algunos aspectos de mi vida y de las de otras, y expondré la situación de nuestro colectivo, por si puede ayudar a alguien de algún modo a mejorar su situación y animarla a movilizarse. Y especialmente por si puede ayudarnos a todas a cambiar la manera en la que a menudo somos percibidas y tratadas por esta sociedad capacitista.

No comparto la idea de que quienes tenemos diversidad funcional debamos mostrar espíritu de superación y enseñarle al universo nuestros logros: esa es una forma tramposa e injusta de pedirle a alguien con una patología o con un problema de salud que sea un héroe o una heroína. No tenemos que demostrarle al mundo nada. En general, ya se nos exige más que al resto. No podemos simplemente ser y estar, tenemos que demostrar que somos «capaces», de algún modo, y eso significa ser productivas para el sistema en el que vivimos. Es por ese capacitismo —⁠desde el que se nos suele percibir también como una carga, como vagas y pobres tullidas⁠—, unido a la dictadura del esfuerzo y la felicidad forzada, por lo que a menudo se ha institucionalizado a las personas con diversidad funcional.

El binomio pobrecito/héroe suele definirnos socialmente, pero somos mucho más que esa simplicidad: tenemos nuestras propias vivencias, experiencias, motivaciones, miedos, dolores, dudas y manías. Somos personas como cualquier otra, con la única diferencia de que partimos con una desventaja por cómo se nos percibe socialmente desde la dictadura de la normatividad. Me gustaría romper con todo ello y huir de paternalismos, pero también de heroicidades, e ir más allá del individuo para centrarme en lo colectivo, en los derechos que aún nos quedan por conquistar, en el estigma que aún nos acompaña, en las desigualdades que nos persiguen y en los logros que hemos obtenido también con mucho sacrificio.

A lo largo del texto, usaré indistintamente los términos «diversidad funcional» y «discapacidad». Este último es todavía hoy el concepto más utilizado a nivel internacional por el activismo basado en el modelo social y es el que podemos encontrar en el lenguaje de la Organización de las Naciones Unidas (ONU). Sin embargo, no podemos pasar por alto el término «diversidad funcional», que nace a finales de los sesenta impulsado por el Movimiento de Vida Independiente, y que se ha impuesto a otras denominaciones habituales y negativas como «discapacidad», «deficiencia», «minusvalía», «incapacidad», «inutilidad», etc. La filosofía de este colectivo se opone al dominio profesional en este ámbito y denuncia la escasez y provisión burocrática del acceso a los servicios sociales. Su enfoque defiende que las causas que originan la discapacidad no son científicas ni médicas sino sociales y que el origen del problema está en las limitaciones de la sociedad para prestar los servicios apropiados.

1

Aterrizaje

Lo imposible cuesta un poco más, y derrotados son solo aquellos que bajan los brazos y se entregan.

PEPE MUJICA

La feria de Tristán Narvaja de Montevideo es una especie de rastro madrileño. Entre olor a hierba mate y sonidos del candombe y ritmo tamboril, allí puedes encontrar cucharas de plata de hace un siglo, una tapa para tu termo, semillas, cámaras de fotos, maquetas de barcos, cartas del tarot… Si no fuera por los olores y colores tan distintos a los de Madrid, casi podrías pensar que estás en la plaza de Cascorro tomando una cerveza y un bocadillo de calamares.

Montevideo huele a hierba mate y a polución. Hay mucha contaminación porque los coches son muy antiguos. Pepe Mujica, el presidente de Uruguay, conduce, o maneja, como dicen allí, un Volkswagen Fusca color azul celeste del año 1987. Según cuenta él mismo, se lo regalaron unos amigos tras hacer una colecta. El mejor presidente que he tenido, un señor afable que estuvo preso años por sus ideales políticos, recibió una oferta de un millón de dólares por parte de un jeque a cambio del coche y la rechazó. Pepe Mujica, símbolo de la austeridad y del «vivir con lo puesto», respondió que estaba dispuesto a morirse con su «autito» y que no pensaba venderlo a cambio de nada, porque «ofenderíamos a ese puñado de amigos que se juntaron para hacernos ese obsequio».

En el mismo momento en el que Pepe Mujica gobernaba en Uruguay, Mariano Rajoy lo hacía en España. Podría decir que tuve al mismo tiempo un pésimo presidente y otro del que enorgullecerme. En parte por eso emigré al paisito (así llaman a Uruguay los propios uruguayos): la situación en España iba de mal en peor y la crisis económica afectaba ya a la calidad de los empleos. Además, coincidió con que tenía una pareja uruguaya y él quería retornar a su país, por lo que todo parecía encajar, pero la falta de madurez de la relación provocó que nos separáramos al poco tiempo y dejáramos de tener contacto.

Cuando me emigré a Uruguay yo tenía casi veintiocho años, hacía cinco que había terminado la carrera de comunicación audiovisual y había estado trabajando desde entonces en una agencia de noticias de economía, pero me apetecía cambiar de aires por la creciente precariedad que vivíamos en nuestro país. Todo ello me llevó al otro lado del océano en una aventura que cambiaría mi vida para siempre.

2

Mathias

Si me caí, es porque estaba caminando. Y caminar vale la pena, aunque te caigas.

EDUARDO GALEANO

Mi amigo Mathias agarraba su mate con firmeza mientras sorbía de la bombilla. Me ofreció, lo acepté y le di las gracias. Me corrigió y me dijo que no hay que dar las gracias, porque eso sería como decir que no quería más mate. Empezaba a entender las reglas de Uruguay, tan parecidas y tan distintas a las nuestras.

Hacía mucho calor, era verano, mientras que en Madrid estaba helando. Hacía pocos días que vivía en el continente americano y aún no me había adaptado al nuevo clima. Pronto llegarían los carnavales y se notaba en el ambiente. Tras un duro invierno, el pueblo uruguayo sonreía, cantaba, se disfrazaba y brindaba con grappamiel. Pasó un carro recolector de basura tirado por dos caballos con niños encima, algo que me sorprendió, pero que vi que estaba bastante asumido como parte del paisaje.

Mathias me estaba contando la historia del país y enseñando los lugares más recónditos, los que solo tienen el placer de conocer los privilegiados. Era un retornado: había vivido años en España, pero ahora que, gracias a Pepe Mujica, las cosas estaban algo mejor en Uruguay había decidido regresar con los suyos. Había pasado unos diez años en España trabajando en cooperación para el desarrollo, con distintas campañas centradas en conseguir mejores derechos para las personas en exclusión social. Enviaba una parte de su sueldo a su madre, Cristina, que vivía sola en Montevideo y no tenía apenas dinero para mantenerse; la ayuda de Mathias era crucial para ella y para él un hándicap a la hora de vivir y trabajar en España.

Mientras Mathias hablaba, no podía dejar de observarlo todo como una niña que estaba descubriendo el mundo. Los olores, los sabores, los sonidos: todo era nuevo, todo me embriagaba, me asombraba y me asustaba a partes iguales. El idioma también era medio nuevo, aunque fuera castellano. No dejaba de repetirme que no debía pronunciar el verbo «coger» ni la palabra «pija» si no quería oír risas a mi alrededor.

En uno de los sorbos al mate empecé a notar que una parte de la pierna derecha, de rodilla hacia abajo, empezaba a adormecerse. Nunca había tenido una sensación similar. Será el cambio de continente, de clima, de estación, me dije. E intenté no pensar demasiado en ello. Entramos en un boliche donde tocaban música en directo. Yo aún no era consciente, pero, desde aquel día en el que sonaba «Ta’ Llorando», de los Olimareños, de fondo, yo ya no volvería a ser la misma.

Este cielo no es el cielo de mi tierra,

y esta luna no brilla como aquella,

como aquella que alumbró mis sueños altos,

más altos que el temblor de las estrellas,

como aquella que alumbró mis sueños altos,

más altos que el temblor de las estrellas.

3

Pies de elefante

Frente a la estilización, lo que yo le propongo a mi partener es envilecimiento. Frente a la superación, abyección; y frente al espíritu de superación, el espíritu de la fornicación.

CRISTINA MORALES, Lectura fácil

Las paredes de mi casa, situada al lado de la rambla del Río de la Plata, eran al principio de un blanco inmaculado. Después, conforme se fue acercando el otoño y con él la inclemente humedad, se formaron en ellas oscuras manchas de moho. Manchas que bien podrían simbolizar lo que estaba ocurriendo dentro de mí. Mi madre sigue manteniendo a día de hoy que fue la situación de precariedad en la que me encontraba lo que me enfermó. En realidad, yo ya llevaba años enferma pero sin diagnóstico, algo que por desgracia ocurre a menudo.

Recuerdo la sensación horrible de no conseguir calentarme a pesar de tener la calefacción —⁠una humilde estufa de butano⁠— encendida. Era algo que no había experimentado nunca antes. Los habitantes de Montevideo están acostumbrados a ese tipo de clima y de condiciones habitacionales, pero los visitantes del primer mundo veníamos de gozar de unos privilegios mayores, y a los españoles que habíamos emigrado allá nos costaba hacernos a ese nuevo tipo de vida y condiciones.

La pobreza es una causa indirecta de enfermedad. Lo dicen los datos. En mi caso, nunca me faltó un techo, pero sí es verdad que los inicios en Uruguay fueron muy duros. No pienso, como mi madre, que fueron las condiciones en las que vivía las que me enfermaron, pero quizá sí que ayudaron a que los síntomas se precipitaran.

Existen numerosos estudios que prueban que la pobreza enferma. La revista The Lancet analizó las condiciones de vida de 1,7 millones de personas para entender la influencia del nivel socioeconómico en la salud y la mortalidad, en comparación con otros factores más comunes como el tabaquismo o la obesidad. Descubrieron que, en adultos de entre cuarenta y ochenta y cinco años, el alto consumo de alcohol reduce la esperanza de vida medio año; la obesidad, 0,7 años; la hipertensión, 1,6 años; el bajo nivel socioeconómico, 2,1 años; el sedentarismo, 2,4 años; la diabetes, 3,9 años, y el tabaco, en la cabeza de la clasificación, 4,8 años.[1] Los investigadores de este estudio, en consecuencia, tiraban de las orejas a la OMS y solicitaban que los factores socioeconómicos adversos se incluyeran como un factor de riesgo modificable en las estrategias de salud local y global, las políticas y la vigilancia del riesgo para la salud.

Volvamos sobre las cifras: la pobreza acorta la vida casi tanto como el sedentarismo y mucho más que la obesidad, la hipertensión y el consumo excesivo de alcohol (de hecho, tanto la obesidad como el consumo de alcohol y el tabaquismo están también vinculados con el poder adquisitivo).[2] El bajo nivel socioeconómico es uno de los indicadores más fiables de la morbilidad y mortalidad prematura en todo el mundo. La realidad es que la desigualdad mata y muy pocas organizaciones internacionales lo tienen entre sus prioridades. Los cigarrillos matan, como reza en las cajetillas de tabaco, pero la pobreza también.

Yo solo rocé la pobreza y situación de precariedad (en la que me sigo encontrando a día de hoy, ya en España), pero hay personas que ya nacen inmersas en esa realidad y, por eso mismo, les es casi imposible huir de ella. Es doloroso, pero dependiendo del barrio en el que vivas, tienes más posibilidades de enfermar o no. En la reciente pandemia del covid-19 es algo que ha quedado más que probado. Un estudio llevado a cabo en la ciudad de Barcelona demostró la existencia de desigualdades sociales sensibles en la incidencia del coronavirus según la edad, el género, el área geográfica y los ingresos.[3] Los códigos postales con menor renta, como los de los distritos de Ciutat Vella y Nou Barris, fueron los que más casos de covid-19 acumularon, entre otras razones por el mayor hacinamiento de la población. Mientras que los códigos postales con mayor renta, como Pedralbes-Sarrià y Vallvidrera, el Tibidabo y Les Planes, se encontraron entre los que tuvieron menos casos en esos seis meses analizados. En barrios con un índice de ingresos más bajo, como Ciutat Vella, por ejemplo, «hay más trabajadores manuales que tienen que ir al trabajo, moverse en metro, y eso supone más riesgo siempre. La gente más rica tiene casas más grandes y mayor posibilidad de teletrabajar».[4]

En mi caso, el problema era doble: tener discapacidad suele ir asociado a una mayor precariedad, y, además, soy mujer, lo que también suma. Es como la pescadilla que se muerde la cola. Muchas personas terminan viviendo en los márgenes del sistema, con algún tipo de ayuda estatal —⁠aunque no hay apenas⁠— o de sus familiares. De hecho, una investigación realizada por la Joseph Rowntree Foundation en 2018 demuestra que cuatro millones de adultos con discapacidad viven por debajo del umbral de la pobreza, tal y como cuenta Frances Ryan en su libro Tullidos.[5]

En mi caso, después de dos meses buscando trabajo, finalmente conseguí uno de probadora o tester en una empresa de videojuegos. Mis compañeros, que eran maravillosos, no se devanaron los sesos con el apodo: me llamaban «la Gallega». Pronto aprendí palabras propias de esas latitudes y a tomar mate como es debido (y a compartirlo, una seña de identidad). Me hicieron ver también que en España no tratamos con demasiada amabilidad al inmigrante, algo de lo que no me siento orgullosa.

En el camino al ómnibus que me llevaba al trabajo, cada día arrastraba más y más las piernas. Las notaba torpes y pesadas. Era una sensación muy extraña, como si fueran las extremidades de otra persona. Bauticé a mis miembros entumecidos como «pies de elefante». En aquel momento no le di demasiada importancia a todo aquello. Fueron mis compañeros de trabajo quienes primero se preocuparon. También mi madre, al otro lado del Atlántico, en el transcurso de las conversaciones que manteníamos por Skype, se mostraba inquieta. Cristina, la tía de mi compañero de piso, una mujer con la que había hecho muy buenas migas y que nos ha dado cobijo los dos primeros meses de mi estancia en Montevideo, se puso en alerta y empezó a tratarme como una madre postiza. Jamás olvidaré su cercanía y cariño: solo quienes están tan lejos de los suyos pueden entender la desazón y la soledad que siente quien está lejos de casa, especialmente en una situación así.

En medio de todo ese caos e incertidumbre, falleció mi abuelo Guillermo. Me había costado muchísimo encontrar trabajo en Montevideo e irme una semana entera me pareció —⁠¡qué inocente!⁠— que estaba fuera de lugar. El billete, además, era muy caro, así que, con todo mi dolor, llegué a la conclusión de que no podía volar a España. Creo que todo aquello intensificó y aceleró mis síntomas y mis brotes. No solo la soledad, el hecho de estar en un país que, aunque me acogía, no era el mío, y la muerte de mi abuelo, del que nunca me pude despedir; también llevar una vida dura, con poco dinero, en una economía en permanente crisis y con una inflación desatada, además del hecho de tener que recurrir a la sanidad privada (la pública consiste allí en albergues que cobijan a personas sin hogar) y el no disponer de tiempo para cuidar de mí misma y descubrir lo que me estaba ocurriendo. Todo ello me llevó a sumirme en una depresión, y a abusar de ciertos medicamentos ansiolíticos que me calmaban, y que llevaba tomando desde la universidad por un trastorno ansioso-depresivo.

Mis compañeros de trabajo me recomendaron que acudiera a un médico de medicina oriental, pero yo no me fiaba: aquello estaba lleno de farsantes, o de chantas, como dicen allá. Finalmente, renuncié a la idea de acudir a la medicina alternativa y pedí cita en un hospital. Me cubría aún un seguro de viajes que me hice para los primeros meses, por lo que pudiera ocurrir.

Aquella fue mi primera resonancia. En la sala hacía frío, un frío helador que consiguió traspasarme el cuerpo y congelarme algo más profundo. Todo estaba en silencio, nadie me decía nada, nadie me dirigía la palabra. La enfermera me miró sonriendo levemente y me dejó una bata y unos tapones para los oídos. Al final, me dijo con su acento dulce que si, una vez dentro, me agobiaba le diera a la perita que me ponía en la mano. Ya en el tubo, empecé a escuchar ruidos muy desagradables, como de taladradora o de conexión de módem. Me habían indicado que no moviera el cuerpo. Conté hasta cien hacia delante y luego hacia atrás. Pensé en la lista de la compra, en qué me podía gastar el dinero y en qué no. Los pimientos rojos eran muy caros, solo los compraba si quería darme un capricho. La polenta, en cambio, era más barata, así que la añadí a mi lista mental.

Después de un largo rato, salí de la cabina. Estaba algo mareada y helada. No sabía cuánto tiempo había pasado ahí dentro. Quizá había viajado en un agujero negro hacia una realidad paralela o un multiverso en el que estaba sana y fuerte. Al otro lado del cristal alguien me indicó que me vistiera y me anunció que más adelante me darían los resultados.

Era un día muy frío y las paredes de mi casa estaban más negras que nunca; casi parecía como si quisieran decirme algo. Había agua en el suelo del cuarto de baño, y no porque se me hubiera caído un vaso, una jarra ni nada parecido, sino por la humedad. La bombona de butano se había acabado, así que no podíamos calentarnos. Precisamente era día de luto nacional porque unos niños habían asesinado a un repartidor de gas. Al parecer, le habían pedido unos pesos y, como se negó, le descerrajaron varios tiros. Muerto por calderilla.[6] Recuerdo que me sentí culpable por creerme con el privilegio de sentir frío mientras aquel repartidor de butano estaba bajo tierra por no dar a sus atacantes un mísero puñado de monedas.

Vivir en un país más pobre que el tuyo sirve para ponerte en tu sitio y recordarte que tan solo eres una más en este universo inmenso e incomprensible de partículas y átomos. Y eso hace que el no sentir las piernas no sea tampoco un gran drama, aunque al final no deje de ser el tuyo.

4

¿Qué me pasa, doctora?

Os animo a que hablemos de las maravillas de nuestros cuerpos, de nuestras vidas, de nuestra existencia, de nuestro orgullo. Que pintemos las calles con nuestra alegría y con toda la rabia que nos nace de la represión.

Pregón del Orgullo Disca de 2022

La médica estaba muy seria, lo que no era nada tranquilizador. Leía unos informes con mucha atención, mientras que yo no paraba de hacerme preguntas sobre cuáles serían los resultados. La sala era angosta. Sobre la mesa, junto a un ordenador muy viejo, había una jarra de mate. En las paredes, fotografías del cuerpo humano y pósteres anatómicos rodeaban un cuadro de un campo de lavanda en el que me hubiera gustado perderme en ese momento. Notaba el estómago apretado y un puñado de avispas me picaba por dentro del intestino. Ardía de preguntas sin respuesta: ¿moriría de un tumor fulminante tan lejos de mi familia?, ¿me quedaría postrada en una cama para siempre? Deseé que la médica hablara ya, que dijera algo, lo que fuera. Pero ella pasaba con lentitud una hoja tras otra del informe, mientras yo me fijaba en los carteles de las paredes por ir matando el tiempo. Casi todos eran campañas de prevención del Ministerio de Sanidad de Uruguay sobre resfriados, en los que se hacía hincapié en el uso del pañuelo al cuello y en evitar las corrientes de aire. No sé por qué, pero pensé en una España de hacía muchos años, de mediados de siglo XX.

Me llamó la atención el bote de gel hidroalcohólico que había sobre la mesa —⁠no había ninguna pandemia entonces⁠—, una herencia de la gripe aviar, que allí, a diferencia de en España, sí que sufrieron. Aunque la situación ha mejorado con el Frente Amplio en el poder, Uruguay sigue siendo un país pobre, y hay mucha cultura de la prevención. En las casas tienen todo tipo de remedios caseros, de jugos y de hierbas para sanar distintos males. Aquello me recordaba a mi abuela, española, pero también muy pobre, que tenía remedios caseros para casi todo: hierbaluisa o manzanilla para cuando nos dolía la tripa; anís si se trataba de gases; vahos de eucalipto para el resfriado; hierbabuena para el dolor de cabeza o cebolla picada para las quemaduras de la piel. En todo ello pensaba cuando la doctora por fin emitió una primera frase, que no sé si estaba preparada para oír:

—Tiene usted una mancha en la médula espinal de dudoso origen.

Siguió hablando un rato más sobre las posibles causas de esa mancha, pero yo ya no era capaz de entender nada de lo que decía. Mi cabeza se fue a otra parte de forma involuntaria e inevitable. «De dudoso origen», martilleaba mi cerebro. Si algo nos daña a los humanos es la incertidumbre. Nos hace vulnerables, como hemos podido comprobar con la pandemia. El no saber qué está ocurriendo en nuestro propio cuerpo hace que nos sintamos huérfanos de verdad, desamparados ante la duda. Tal y como sostiene la periodista y escritora Olga Rodríguez, «el Homo sapiens occidental, más acostumbrado que el resto de la humanidad a cierta comodidad y seguridad, enfrenta mal la debilidad».[1] Y continúa: «La fragilidad fue estigmatizada y deportada, señalada como característica impropia del ser humano todopoderoso del siglo XXI, ajeno al dolor de las carencias de los otros e ignorante de que esos otros no están solo allende nuestras fronteras».

La doctora me dio un abrazo y me deseó que Dios me amparase, pero no me facilitó ningún diagnóstico. Salí de allí con una crisis de ansiedad y convencida de tener los días contados. Durante casi un año me hicieron una veintena de pruebas. En una de ellas, un doctor, cuyo nombre no recuerdo, me mostró la imagen de una resonancia de mi cabeza. Tenía más de treinta lesiones entre el cerebro, las vértebras y la médula. Al principio, esos puntos blancos que se distinguían en medio del cerebro me parecían balazos (he visto demasiadas pelis de acción). Con el paso del tiempo, preferí imaginar que las lesiones o balas eran en realidad estrellas y mi cabeza, la vía láctea.

Todavía tendría que esperar varios meses antes de saber qué me ocurría, de tener un diagnóstico claro y un tratamiento para ponerle remedio. Mientras tanto, mi estado de salud seguía empeorando y las lesiones cerebrales iban en aumento. Sufrí nuevos brotes y empeoré rápidamente.

Según un estudio presentado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en el Congreso de los Diputados,[2] existe un sesgo de género en cuanto a la espera de diagnóstico en una enfermedad crónica. Los datos son que los hombres esperan de media unos 3,2 años para la obtención de un diagnóstico efectivo sobre su enfermedad crónica, mientras que en el caso de las mujeres esta media se eleva hasta los 6 años. También el estado de salud percibido es peor en el caso de las mujeres, ya que un 50 % de las mujeres entrevistadas evaluaron su estado de salud como malo o muy malo, frente al 28 % de los hombres. Probablemente son diferencias que tienen que ver, tal y como apuntan en el estudio, con apreciaciones subjetivas diferenciadas por género en la forma de afrontar la enfermedad, y yo me atrevería a decir que el tiempo de espera en el diagnóstico no ayuda nada a percibirlo de otra manera.

Actualmente, con las técnicas de diagnóstico más habituales, un paciente con una enfermedad rara puede tardar unos cinco años en recibir un diagnóstico correcto.[3] En cuanto a la esclerosis múltiple, el tiempo transcurrido entre los primeros síntomas y el diagnóstico supera los tres años en uno de cada cinco pacientes, lo que revela que existe un amplio margen de mejora en el abordaje de esta enfermedad, que afecta a 47.000 personas, la mayoría jóvenes y mujeres de entre veinte y cuarenta años. Esta es una de las principales conclusiones del estudio «RecogEMos tu voz para avanzar en esclerosis múltiple», una investigación llevada a cabo por Roche en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME), que analiza la realidad sociosanitaria de la enfermedad en nuestro país a través de las opiniones de más de 500 pacientes.[4]

En mi caso, fue un año lo que tardé en recibir el diagnóstico, así que casi puedo darme con un canto en los dientes. Unos meses después de hacerme la primera resonancia, una amiga de mi madre, neuróloga, le dio los resultados interpretados. «Parece que es esclerosis múltiple», dijo. En Montevideo aún no tenía resultados concluyentes porque me daban las citas muy espaciadas y eran extremadamente caras para mi salario. El seguro de viaje ya no estaba vigente y no podía hacer frente a un desembolso tan grande como el que implicaba un seguro privado.

Cuando mi madre me dio los más que probables resultados, me alegré, porque esperaba algo mucho peor. Después de todo, de esclerosis múltiple no te mueres de manera fulminante y yo, que además soy un poco hipocondríaca, esperaba un desenlace fatal. A veces, ponerse en lo peor no es más que una estrategia de supervivencia como otra cualquiera.

Yo que he pasado por el desagradable trance puedo confirmar que, para la salud mental y física, recibir un diagnóstico lo antes posible es fundamental, y para garantizarlo hay que invertir en medios, lo que requiere de una profunda voluntad política que fomente la inversión pública y mejore los equipos especializados. La importancia de un diagnóstico a tiempo conlleva un inicio precoz de un tratamiento concreto que, en última instancia, sea capaz de cambiar a mejor el curso de la enfermedad.

Cualquier persona que haya pasado por una situación similar o tenga algún familiar o amigo en ese punto sabe de lo que estoy hablando cuando digo que estar a la espera de diagnóstico es quizá lo peor de todo el proceso. Es el tiempo más duro, el más largo. No sabes qué te ocurre en realidad y sobre todo qué tratamiento puede aliviarte o hacer que la enfermedad no avance con rapidez. Con la pandemia del covid-19 y el desmantelamiento de la sanidad pública me atrevería a decir que los plazos son aún más lentos, con el dolor y sufrimiento que eso puede acarrear a la persona afectada y su entorno. De hecho, la población general se ha visto muy afectada por la privatización de la sanidad y la falta de recursos durante la pandemia.

Tal y como muestra un estudio de Viatris de 2021 sobre el impacto de la pandemia en los pacientes afectados por otras enfermedades no transmisibles en Europa y Estados Unidos, el 50 % empeoró durante la pandemia y el 17 % desarrolló una nueva enfermedad. Ese mismo estudio, hecho a partir de una muestra de más de 4.800 personas, revela que más de la mitad de pacientes oncológicos vieron agravada su condición, y uno de cada tres recibieron la noticia de que sus cirugías o sus visitas médicas debían posponerse.[5] Así lo relataba también el doctor Emilio Alba, jefe de servicio de oncología del Hospital Vithas Xanit Internacional y Vithas Málaga, según el cual el diagnóstico de nuevos casos de cáncer disminuyó un 20 %.[6] No cabe duda de que estamos hablando de una situación extraordinaria y catastrófica, pero está claro que si la sanidad hubiera gozado de mejores medios y menos recortes muchas muertes podrían haberse evitado. Cualquiera que intentara contactar con la atención primaria de la sanidad pública de la Comunidad de Madrid sabe a lo que me refiero, y no todo es solo culpa de la capacidad de contagio del covid-19, aunque el virus tampoco lo pusiera nada fácil.

Por todos los recortes en sanidad sufridos en los últimos años, se hace necesario y urgente aumentar el gasto para alcanzar al menos la media europea. Entre 2009 y 2013, las administraciones recortaron 9.000 millones de euros, un 12 %. En 2010 empezó el destrozo de la sanidad, que le llevó a perder más de 1.450 millones (un 15,5 %), y la atención primaria no ha sido una prioridad para muchos gobiernos autonómicos, los responsables de su gestión: en 2018, la inversión todavía estuvo por debajo de la de 2009. Al mismo tiempo, los hogares vieron como su factura sanitaria pasaba de 18.907 a 22.189 millones, según desvela el Sistema de Cuentas de la Salud del Ministerio de Sanidad.[7]

Cuenta Javier Padilla en su libro ¿A quién vamos a dejar morir? que, desde la aprobación de la Ley 15/97, ha sido cada vez más frecuente la implantación de modelos de prestación de servicios sanitarios que incluyen fórmulas de gestión diferentes a la gestión pública directa.[8] Aunque aquí carecemos de estudios que evalúen este tipo de modelos, en Reino Unido y Suecia sí se ha observado que la privatización de la gestión ha hecho aumentar el número de centros sanitarios en áreas de mayor nivel socioeconómico y ha dificultado, en cambio, su implantación en zonas de renta más baja. Tal y como cuenta Padilla, en otro estudio, esta vez realizado en Italia, se comparó lo que pasaba en términos de mortalidad cuando se incrementaba la financiación de los centros de gestión pública frente a lo que pasaba al aumentar el número de centros de gestión privada y se observó que en el primer caso la mortalidad disminuía, mientras que en el segundo no.

El mayor agujero se encuentra en la atención primaria. Según los datos del Ministerio de Sanidad, entre 2010 y 2018 se perdieron en España casi 2.000 millones de euros en la atención primaria, pasando de representar el 15,2 % del total de la inversión sanitaria al 14,6 %.[9] Los centros de salud, que son la puerta de entrada al sistema sanitario, resuelven más del 80 % de los problemas con apenas el 14 % del presupuesto total, tal y como se apunta en un análisis elaborado por Medicosmundi y la Federación de Asociaciones en Defensa de la Sanidad Pública (FADSP).

Según un informe de Amnistía Internacional,[10] en 2018 en España la ratio de médico de familia por cada 1.000 habitantes era de 0,77, que varía desde el 0,62 de Baleares, Ceuta y Melilla al 1,11 de Castilla y León. Este dato nos muestra que, si comparamos nuestro país con el resto de Europa, España se encuentra lejos de los países con las ratios más altas como Portugal, con 2,63 médicos por cada 1.000 habitantes, Irlanda (1,82), Países Bajos (1,61), Austria (1,56) o Francia (1,42). No se trata de un problema económico, porque mientras que el Producto Interior Bruto (PIB) español creció un 8,6 % de 2009 a 2018, el gasto sanitario público en sanidad se redujo en un 11,21 % respecto a 2009, según ese mismo informe.

En 2018, España destinó 2.371 euros per cápita a gasto sanitario, lo que, ajustado al poder adquisitivo, es un 15 % menos que los 2.884 de media de la Unión Europea.[11] La tasa de hospitales por habitante se redujo de 19,2 en 2000 a 17,1 en 2019 por cada millón de habitantes.[12] La cifra se sitúa muy por debajo de la media de la OCDE, que cuenta con una tasa de 29 hospitales por cada millón de habitantes. Por otro lado, las camas hospitalarias también han disminuido a lo largo de los años, pasando de 365 por cada 100.000 habitantes en 2005 a 337 por cada 100.000 habitantes en 2019, y los hospitales han perdido una de cada diez camas desde la crisis económica.[13]

En nuestro recuerdo quedarán las consecuencias más lamentables de no invertir lo suficiente en sanidad pública, como lo son los miles de mayores fallecidos sin haber recibido asistencia médica en las residencias o la lucha de los profesionales sanitarios haciendo frente al caos sin material adecuado y apenas protegidos con bolsas de basura, chubasqueros para atracciones acuáticas, gorros de ducha y plásticos, ante la falta de material homologado. Uno de los doctores del hospital improvisado en la Feria de Madrid (Ifema), Anxelo Fernández, denunciaba que no había mascarillas FFP2 para los facultativos, y que vestían «batas de tela que no filtran nada y por encima un mandil de charcutería de plástico».[14]

Entre el 11 de mayo de 2020 y el 26 de noviembre de 2021, 102.683 profesionales sanitarios se contagiaron de covid-19 en España, según datos del Ministerio de Sanidad, siendo el principal espacio de contagio el domicilio, seguido de los centros sanitarios y de otros espacios laborales. Paloma, enfermera del Hospital de la Princesa de Madrid, denunciaba que, ante la falta de camas y respiradores, en las unidades de cuidados intensivos (UCI) se estaba dando prioridad a determinados pacientes sobre otros.[15] Las personas mayores de ochenta años o menores de setenta que presentaran antecedentes de enfermedades no entraban en la UCI y no eran atendidas, según denunció el personal sanitario. La Comunidad de Madrid remitió cuatro días después del estado de alarma un protocolo de actuación para decidir quiénes eran hospitalizados.[16] En total, en el momento de escribir estas líneas, más de 34.000 residentes en esos centros han fallecido a causa del coronavirus. Madrid y Cataluña lideraban el número de decesos, con 6.885 y 6.118, respectivamente.[17]

Amnistía Internacional denunció en un informe la mala gestión durante el pico de la primera ola de la pandemia, lo que desembocó en falta de protección del personal (sin equipos de protección individual ni acceso a test PCR), escasez de recursos y mínima asistencia médico-sanitaria, exclusión generalizada y discriminatoria de la derivación hospitalaria y aislamiento de residentes durante semanas enteras sin apenas comunicación con sus familias ni con el mundo exterior.[18] Estas medidas supusieron la denegación del derecho a la salud a las personas mayores, y están estrechamente vinculadas a las medidas de austeridad y la infrafinanciación de la sanidad. De media, a nivel estatal y en gastos constantes, entre 2009 y 2018 el gasto sanitario público por habitante se ha reducido en un 10,5 %, lo que supone que en 2018 se gastaron 147 euros menos por cabeza.[19]

En Reino Unido denunciaban una situación similar: el personal de medicina y enfermería atendía a los pacientes más graves en turnos de hasta 13 horas durante los que utilizaban bolsas para residuos hospitalarios, delantales de plástico desechables y gafas de esquiar como protección. Mientras que a las personas se les exigía una distancia social de por lo menos dos metros, los médicos examinaban a los más enfermos a 20 centímetros de su rostro y sin la protección adecuada.[20]

Muchos hospitales públicos españoles se convirtieron en centros dedicados en su totalidad a la enfermedad del covid-19: se improvisaron salas de urgencia en salas de espera, despachos, pasillos… Los sanitarios realizaban turnos extenuantes, los trabajadores de las Unidades de Cuidados Intensivos llevaban equipos de protección individual que no podían quitarse durante jornadas muy largas y tanto unos como otros se fueron infectando uno tras otro: nuestro país acabó teniendo la tasa más alta de profesionales sanitarios afectados de la Unión Europea.[21]

5

Perdida

Tengo asperger y eso significa que a veces soy un poco diferente de la norma. Y, en ciertas circunstancias, ser diferente es un superpoder.

GRETA THUNBERG

En Montevideo, la vida era cada día una yincana. Estaba en un país que no era el mío, en el que era mejor evitar ciertas calles para que no te atracaran, y tenía que ahorrar para poder hacer la compra porque casi todos los productos básicos eran carísimos debido a la inflación, una palabra que se escuchaba a menudo en los medios de comunicación y en las calles (en España empezamos ahora a familiarizarnos con ella, pero, en aquel entonces, para mí era totalmente desconocida). Todo el mundo vivía con lo justo y pedía préstamos a los bancos para comprarse zapatos o ropa, así que era de lo más normal tener deudas. Una compañera mía de trabajo me contó que para poder calentarse en invierno (recordemos que allí los medios son limitados, y que los que teníamos suerte usábamos estufas de butano), echaba alcohol a un caldero y después lo encendía con una cerilla.

En medio de esa situación, no sentir demasiado las piernas se me antojaba secundario, la verdad. Lo que comenzó como un ligero hormigueo había terminado siendo lo que los médicos llaman «acorchamiento», es decir, unas piernas que apenas notaban el tacto. Caminaba como si llevara los pies dentro de unos calcetines encharcados y plomo dentro de las zapatillas. No calculaba bien los movimientos porque de pronto era como si mis piernas fueran las de otra persona.

Con mis pies de elefante, todo era muy aparatoso: entre que no conocía las calles y que mis extremidades eran de todo menos fiables, terminaba perdida la mayoría de las veces. Allí no teníamos buenos móviles, ni Google Maps, ni la red telefónica llegaba a todas partes, además de que los datos eran caros. Corría el año 2012 y yo tenía un móvil corriente, porque los smartphones eran muy caros y además no era buena idea llevar uno debido a la cantidad de robos con fuerza que aseguraban que había. Tampoco me oriento magníficamente, no voy a engañar a nadie, y las calles y las señalizaciones se me antojaban complejas. En la periferia de la ciudad, además, hay fraccionamientos independientes que no están comunicados entre ellos, por lo que dependen de las rutas como elemento unificador. Esta situación se agrava en los asentamientos informales, cuyos sistemas intrincados de pasajes y calles hacen muy difícil la llegada de los servicios y la accesibilidad en general.[1] El pavimento era antiguo y se notaba la falta de mantenimiento, así que tenía que estar muy atenta al suelo para no caerme. Incluso a día de hoy —⁠y han pasado ya diez años desde entonces⁠—, moverse por Montevideo es, para quien vive con una discapacidad, casi una misión imposible.

La violencia era un elemento que también estaba presente. Un día, el ómnibus en el que viajaba fue apedreado durante una batalla campal entre los dos clubes rivales de la capital montevideana. Todos los que iban dentro del vehículo se agacharon para protegerse, con una rapidez fruto de la práctica, como si aquello fuera lo más normal del mundo. Yo tardé un poco más en entender los códigos sociales y las calles por las que se podía pasar o no. Un taxista me dijo un día que no se me ocurriera volver sola a casa. Entendí así, una vez más, que ser mujer también allí era un obstáculo.

6

Salir del armario

Mientras exista ante nosotras un camino en el que podamos practicar el bien y dar un gran ejemplo, conviene no abandonarlo; el valor consiste en recorrerlo a pesar de la desdicha.

MADAME ROLAND, Memorias privadas

Durante un tiempo, tras el diagnóstico, sentí que me daba miedo y vergüenza hablar de mi enfermedad. El estigma pesaba. Pensé que me rechazarían o que provocaría reacciones de pena o de paternalismo en los demás. Se lo había contado a las personas más cercanas a mí, pero sentía que no era suficiente. Estuve dudando sobre si lo hacía público o no. El escritor Bob Pop, que también sufre esclerosis múltiple, dijo una vez que le resultaba «mucho más difícil ir por Madrid en silla de ruedas que como maricón» y que había sentido más hostilidad por ello que por su orientación sexual.[1] En ese mismo sentido, Beatriz Gimeno sostiene que, así como «los gais y lesbianas pueden decidir cuándo y en qué contexto hacerlo público y las personas de razas o etnias distintas a la mayoritaria pueden o bien pasar más o menos desapercibidos (por ejemplo, hay una enorme gradación en los colores de la piel) o bien, en todo caso, vivir dentro de sus propias comunidades, lo que hace que perciban el racismo solo en determinadas situaciones», en el caso de las personas con discapacidad no existe un momento o un «contexto, una situación vital, una edad, un país, una cultura… en la que nuestra diferencia no sea lo primero que se ve de nosotros y lo que nos define absolutamente».[2]

Yo sentía todos esos prejuicios relacionados con la discapacidad, a pesar de tener la «suerte» de no ser visible, especialmente en lo relacionado con el mundo laboral. Temía que si hablaba públicamente de mi enfermedad, ya nadie me contrataría. Me consta que no es un temor individual: muchas personas con las que he hablado durante estos años comparten el mismo miedo. Las empresas piensan que faltaremos muchos días al trabajo debido a nuestras citas médicas o por algún empeoramiento y creen que no seremos tan productivos como el resto, por lo que no les resultaremos rentables. Dudé mucho sobre si dar el paso, pero, al final, a finales de diciembre de 2014 salí del armario por la puerta grande publicando un texto en elDiario.es. Empezaba así:[3]

Salgo del armario. Tengo esclerosis múltiple recurrente remitente. No es contagioso. No sintáis lástima. No me tenéis que dar una coca cola con pajita. No soy ni peor ni mejor que vosotros. Trato de ser autosuficiente. Si me dejan. Decir en tu trabajo que tienes una enfermedad degenerativa y discapacitante podría no gustarle demasiado a tu jefe. Tienes que callarte. Resistir, aguantar de pie con una sonrisa aunque se te doblen las piernas del dolor. Pero yo lo digo hoy para que todos me escuchen y oigan así el mensaje de los miles de afectados por esta enfermedad, que se diagnostica en personas jóvenes, sobre todo en mujeres.

Aunque sabía que en el fondo me estaba inmolando, para mí fue un acto liberador, un acto de reivindicación y de empoderamiento. La respuesta, en general, fue muy buena, y las consecuencias han sido más positivas que negativas. Gracias a ese texto pude conocer la realidad de otras muchas personas que sufrían una realidad similar a la mía. Algunas me agradecieron la valentía, ya que su situación no les permitía dar ese paso, igual que me ocurría a mí hasta que pude hacerlo.

7

Los hilos de Ariadna:
de la resiliencia al apoyo mutuo

La discapacidad no nos hace excepcionales, pero cuestionar lo que uno cree saber al respecto sí que lo hace.

STELLA YOUNG

En la época en la que escribía más a menudo sobre diversidad funcional, me topé con el término «resiliencia», que hace referencia a la capacidad que tiene una persona de superar circunstancias traumáticas. Me llamó la atención porque las paredes de mi hospital, el de La Princesa, de Madrid, estaban llenas frases que hablaban de ese concepto.

Según la mitología griega, Ariadna, enamorada de Teseo, decidió ayudar a su amado a matar al Minotauro, el monstruo que habitaba el laberinto de Creta y que cada nueve años devoraba a siete muchachos y siete doncellas atenienses que le eran enviados como tributo. Ariadna entregó a Teseo un ovillo de hilo que le permitió, tras enfrentarse al monstruo y darle muerte, encontrar el camino de regreso y salir del laberinto. La resiliencia es como ese hilo: es lo que te permite entrever la posibilidad de salir de una situación difícil. Me atrevería a decir que la resiliencia es nuestra manera de vivir día a día con la enfermedad, porque al final es una manera de sobrevivir a la adversidad que nos ha tocado en suerte: si no llegas a un lugar alto, pones una banqueta para subirte; si no te puedes levantar, pides ayuda o te apoyas en unos bastones. La resiliencia es lo que hacemos cada una de nosotras cada vez que nos despertamos con una fatiga que nos paraliza o un dolor que nos machaca y, cueste lo que cueste, nos levantamos, aunque no siempre se pueda y eso también haya que aceptarlo.

Sin embargo, de nada sirve tener resiliencia si no tienes los recursos básicos cubiertos. Sin ir más lejos, en la pandemia del covid-19 fuimos conscientes de que, por mucha resiliencia que tuviéramos, sin las trabajadoras esenciales no podríamos alimentarnos ni recibir atención médica. Muchas personas dependientes no fueron atendidas como deberían y un gran número de ellas murieron sin ser asistidas.

Me gustaría añadir que no siempre se puede ser resiliente. En ocasiones, lo mejor que puedes hacer es descansar y decirte aquello de «mañana será otro día». Otras veces, la resiliencia no es suficiente y necesitas la ayuda de tu entorno, sea una red familiar, social o estatal, o una situación socioeconómica que te lo permita, porque es difícil creer en la meritocracia si no tienes las condiciones materiales apropiadas para una vida digna.

Hay mucha gente que vende un positivismo vacío en las redes sociales que puede llegar a ser muy peligroso y dañino, porque no todo el mundo tiene un contexto óptimo para alcanzar una calidad de vida real y con ello se está trasladando el mensaje, muy injusto, de que si no te curas o si no sales adelante es porque no te esfuerzas lo suficiente. Cada vez que alguien supera un cáncer, se dicen cosas como «ha ganado la batalla», «ha vencido la enfermedad», como si las personas que fallecen de cáncer no hubieran hecho todo lo posible para restablecerse. De esta forma, se vuelve a poner el foco en el individuo y no en lo colectivo o en la ciencia y la sanidad pública, que son los responsables de nuestros avances médicos.

Una de las redactoras de la sección de salud del New York Times escribió en 2007 una reflexión sobre hasta qué punto se ha generalizado el buscar el lado bueno de la enfermedad. Hablaba en su artículo de lo terrible del cáncer de mama, y del cáncer en general: «Puede causar dolores considerables, físicos y emocionales, y desfigurarte para siempre. Puede hasta acabar matándote». Sin embargo, parte del texto era una oda a los efectos positivos del cáncer, sobre todo del de mama y se hacía eco de las palabras del ciclista Lance Armstrong: «El cáncer es lo mejor que me ha pasado en la vida».[1]

He escuchado a pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple agradeciendo tener la enfermedad, asegurando que su vida es aún mejor que antes. Yo sencillamente no creo en esas afirmaciones, para mí son erróneas y consecuencia de una no aceptación de la enfermedad, y de una visión romántica de la misma. Como sostiene Barbara Ehrenreich en Sonríe o muere. La trampa del pensamiento positivo, «en esta cultura del cáncer de mama que se ha generalizado todo sirve (no a propósito, seguramente) para quitarle hierro a la enfermedad y para normalizarla: quizá el diagnóstico sea desastroso, pero puedes comprarte un pin con un angelito de strass rosa e ir a las carreras». Ehrenreich señala que esta manera de «almibarar el cáncer, lejos de dar sustento emocional, se cobra un tributo terrible». En primer lugar, «porque requiere que se nieguen una serie de sentimientos tan comprensibles como la ira y el miedo, que deben quedar enterrados bajo una capa cosmética de alegría», lo que «les viene muy bien a los profesionales sanitarios, e incluso a los amigos del afectado, que sin duda preferirán las bromas a las quejas; pero al que sufre no le resulta tan cómodo». Al dulcificar y romantizar un problema, lo único que se consigue es no enfrentarse directamente a él y no aceptarlo.

Por si fuera poco, en 2004 un estudio puso de manifiesto que el optimismo no aportaba beneficio alguno, en términos de supervivencia, a los pacientes de cáncer de pulmón. En palabras de la investigadora principal de este trabajo, Penelope Schofield:

Deberíamos preguntarnos hasta qué punto tiene algún valor fomentar el optimismo si con eso el paciente ha de disimular su angustia pensando equivocadamente que así vivirá más […]. Si un paciente se siente generalizadamente pesimista… es importante reconocer que esos sentimientos son válidos y aceptables.[2]

En ese mismo sentido, Barbara Ehrenreich, que también ha sido paciente oncológica, sostiene que no tiene claro que sea malo reprimir los sentimientos, pero sí que «algo va mal cuando el pensamiento positivo “fracasa” y el cáncer se extiende, o resiste al tratamiento». Porque «entonces la paciente solo se pueda culpar a sí misma: no está siendo lo bastante positiva; posiblemente sea esa actitud suya, tan negativa, lo que de hecho atrajo el cáncer». Llegados a este punto, la exhortación a pensar en positivo —⁠como ha escrito Cynthia Rittenberg, enfermera de oncología⁠— «es una carga más para un paciente que ya está sobrepasado».[3] Los afectados pueden llegar a verse sometidos a un proceso de «culpabilización de la víctima».[4]

Hace unos diez años empecé a ver claramente que la sociedad estaba arrojando otra carga injusta e inoportuna sobre los pacientes, una carga que parecía venir de las creencias populares sobre la conexión cuerpo-mente. Los pacientes empezaban a venirme con historias sobre amigos bienintencionados que les habían dicho: «He leído todo lo que se ha escrito sobre esto, y si tienes cáncer es porque debes de haberlo deseado». Y todavía era más estremecedor que algunos te dijeran: «Sé que tengo que ser positivo en todo momento, y que es la única forma de enfrentarse al cáncer… pero me resulta tan difícil… Sé que si me pongo triste o tengo miedo o estoy alterado, estoy haciendo que el tumor crezca más rápido y acortando mi vida».

Esos mensajes suelen proceder de vendehúmos, de aprovechados o de personas con demasiados privilegios para pararse a pensar en las vidas de los demás y en sus dificultades. Las obras de autoayuda y los mensajes de influencers y coaches que reman en esa dirección ocultan concepciones neoliberales de la existencia cuyo objetivo es transformar a los individuos en sujetos de rendimiento, en total connivencia con los grandes intereses socioeconómicos.

Lo fundamental para salir adelante es un entorno saludable y unas buenas condiciones de vida que acompañen. No lo es todo, porque también hay que fomentar el autocuidado como una herramienta feminista empoderante, pero el apoyo mutuo es importante para nuestra mejoría. Las personas con discapacidad o alguna patología que cuenten con recursos siempre gozarán de una mejor salud, y más en la actual situación de deterioro del sistema de sanidad pública.

Recuerdo como si fuera ayer el dolor de la punción lumbar que me hicieron en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid para el diagnóstico de la esclerosis múltiple. Utilizaron una aguja infantil, y fue una suerte, porque, de no ser así, creo que me habría desmayado. Tras la punción, estuve varios días tumbada sin poder levantarme. La cabeza me pesaba y sentía que no podía mantenerla sobre mis hombros. Lo cierto es que no hice las cosas del todo bien, porque tras la extracción de líquido cefalorraquídeo de la médula me recomendaron reposo, y no pude guardarlo tanto como habría querido. Pero también pasó que justo después de la prueba me mandaron a casa y me perdí por el hospital. Cualquiera que haya estado en el Ramón y Cajal sabe de lo que hablo… Realmente hay ciudades mucho más pequeñas que ese hospital.

De haber existido un protocolo que permitiera que los pacientes se quedaran ingresados tras la prueba, yo podría haber estado tumbada unas horas justo después de la punción. Tener que irme de inmediato hizo que el dolor se incrementara. A los pocos días, cuando me sentía algo mejor, salí con unos amigos para tomar algo por el barrio madrileño de Lavapiés. Al rato, tuve que llamar a mis padres porque el dolor era insoportable. Necesitaba sostenerme la cabeza con las manos, porque me pesaba horrores. Mis amigos lo comprendieron y me apoyaron. He de reconocer que en esa época tuve la suerte de contar con personas como mi amiga Marta, que me acompañaba a menudo al hospital cuando tenía que hacerme pruebas, para que así mis padres pudieran descansar un poco. Qué importantes son los cuidados y que invisibilizados están en nuestro mundo occidental.

Hablar del apoyo mutuo y de politización de lo colectivo para visibilizar el problema e influir sobre las políticas públicas desde una perspectiva feminista es hablar también de organizaciones como el Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional, una asociación de madres que, viéndose solas ante los cuidados de sus hijos e hijas con diversidad funcional, decidieron organizarse y sumar fuerzas.

Se trata de madres que denuncian la desprotección por parte de las administraciones y a las que las une el agotamiento que supone cuidar a una hija o hijo con diversidad funcional y carecer de las ayudas necesarias para llevar a cabo esa tarea con dignidad. Ante la falta de respuestas por parte de las instituciones, se organizan para hacer frente a la injusticia. Su inspiración hay que buscarla en las protestas de Las Kellys, el Sindicato de Atención Domiciliaria o el Sindicato de Inquilinas.

Su principal objetivo es visibilizar su cansancio y las consecuencias que tiene: su situación de agotamiento y el abandono institucional afecta directamente a la salud de sus hijos e hijas, cuyos derechos no se están respetando. Organizarse y crear un grupo de apoyo virtual a través de WhatsApp o del email donde compartir y buscar soluciones colectivas ha sido para ellas muy enriquecedor, aunque les es muy complicado compatibilizar el trabajo dentro y fuera de casa y el activismo; tanto, que algunas de ellas han tenido que darse de baja del colectivo por este motivo. Para muchas de ellas, el activismo es un extra, un lujo que apenas pueden permitirse cuando tienen que ocuparse de los cuidados veinticuatro horas y siete días a la semana. Es la pescadilla que se muerde la cola: al tener poco tiempo libre no pueden luchar por los derechos que les pertenecen a sus hijos e hijas.

En el poquito tiempo libre de que disponen, comparten en WhatsApp lo que les preocupa, como la falta de residencias públicas y de pisos tutelados o que las listas de espera para acceder a los escasos servicios públicos sean interminables. Trabajan siempre en clave de derechos: huyen de la victimización, no buscan dar lástima y solo quieren conseguir lo que les pertenece por ley.

Bien es sabido que el trabajo de los cuidados suele recaer sobre las mujeres, y aunque en el sindicato algunas cuidan solas y otras en pareja, si algún colectivo está sobrerrepresentado es el de los hombres que dejan de cuidar. Según La Encuesta de Población Activa (EPA) del Instituto Nacional de Empleo (INE) de 2020 un 94 % de quienes redujeron su jornada laboral para cuidar a otras personas eran mujeres: un total de 286.000 frente a 19.500 hombres. Un sistema capitalista y patriarcal como el nuestro se aprovecha del trabajo invisible y precario de miles de mujeres en los cuidados, que es fundamental para sostener la vida. Se habla de poner la vida en el centro, pero no se concreta en ayudas reales para las mujeres que dedican su vida a cuidar a los demás.

En la sociedad en la que vivimos, «los hombres siguen desentendiéndose de los cuidados, por lo que la sociedad debería diseñar políticas y presupuestos que les faciliten la vida a las que sí cuidan y se ven obligadas a renunciar a su trayectoria profesional y a tener tiempo para ellas mismas», explican desde el Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional. Por otro lado, denuncian tanto las barreras administrativas como la violencia institucional. Con la discapacidad como compañera, acceder a servicios o ayudas es una lucha constante. Con un papel distinto que rellenar cada día para acceder a una u otra ayuda, la burocracia les pone las cosas aún más complicadas y les resta un tiempo con el que no cuentan.

Estas madres aseguran estar hartas de la falta de perspectiva de derechos básicos y lo dejan claro: «Las personas con discapacidades son personas». Parece una obviedad, pero las administraciones no parecen tenerlo tan claro. También se quejan del empeoramiento en las ayudas públicas, «por ejemplo, este año las valoraciones de dependencia en Cataluña son escandalosamente más bajas que en años anteriores; es raro que todas las personas dependientes estén mejorando y que las nuevas estén sorprendentemente mejor». Y añaden que «hay 3.500 dependientes a la espera de acceder a los recursos para la vida adulta en la misma comunidad, y no se cumple lo que establecen las leyes».

Las integrantes del Sindicat de Mares denuncian las desigualdades territoriales que existen en el Estado, incluso dentro de una misma comunidad autónoma, y sostienen que «no es justo que los servicios a los que tienes acceso dependan de donde vivas: el agravio comparativo en calidad de vida para estos chavales entre una ciudad grande y pequeña es brutal». No todos los municipios tienen servicio de atención domiciliaria, por ejemplo. Muchas personas con discapacidad quedan desatendidas por ese déficit.

Al colectivo de las personas con discapacidad, si tal cosa existe, se le suele trasladar un mensaje neoliberal buenrollista que en realidad sirve como excusa perfecta para eliminar ayudas públicas: el de que se busquen la vida con el autocuidado, el mindfulness, el coaching, la autopornomotivación y la resiliencia, lo cual no ayuda en nada a sumar, a pensar juntas y a averiguar lo que pasa con el sistema de cuidados. De esta forma se anula la respuesta colectiva y de género para centrarse únicamente en el individuo. Frente a ello, el Sindicat de Mares apuesta por la resistencia en clave de redes, activismo y lucha, lo que, según su punto de vista, también es muy terapéutico.

La organización denuncia también que las ayudas se acaben a los dieciocho años, cuando las necesidades no dejan de existir al alcanzar el niño o niña la mayoría de edad. Ellas siguen cuidando y necesitan apoyo por parte de las instituciones. Además, las prestaciones por dependencia llevan diez años congeladas, por lo que va pasando el tiempo y, lejos de solucionarse, los problemas persisten y las ayudas cada vez van a menos, después de más de una década de recortes. Otra de sus reivindicaciones es que no hay datos oficiales que recojan el número de quienes están en su situación, lo que hace que la invisibilización también se dé a escala institucional. «Somos entes abstractos, no tenemos ni sexo ni edad», dicen desde el Sindicat de Mares, refiriéndose a la falta de datos sobre las personas cuidadoras. «En cambio, cuando vamos a servicios sociales nosotras tenemos que decirlo todo, hasta el número de zapato.»

Algunas de estas madres están solas y no tienen apoyo familiar —⁠tampoco por parte del padre, que se ha desentendido en muchos casos⁠—, no pueden trabajar porque su hijo es absolutamente dependiente y viven con las pocas ayudas que les da el Estado, es decir, con 380 euros al mes. Pero no solo piden derechos o dinero: piden ser visibles, que se les reconozca su labor de cuidados, que la legislación se cumpla y se trabaje la inclusión de las personas con discapacidad. Lo que más les preocupa es que si ellas están cansadas no pueden ocuparse de sus criaturas como es debido, y si ellas no pueden cuidarlas, ¿quién lo hará?

Quieren dejar claro que la clave feminista del grupo es fundamental y denuncian que el sistema patriarcal dé por hecho que la mujer sea la que tenga que hacerse cargo de estos cuidados. Esa es una pregunta que también surgió durante el confinamiento de la pandemia: ¿quién cuida a las cuidadoras? Porque ellas también tienen derechos y eso se está pasando por alto. Si nadie las cuida a ellas, ese agotamiento pasa factura a sus hijos e hijas. Necesitan ser escuchadas y atendidas por las instituciones, y sacarán tiempo de donde sea para conseguirlo.

Hay que añadir que las cuidadoras se ven a menudo expuestas a situaciones de estrés, sobrecarga física y emocional e incluso aislamiento social. Muchas, en su mayoría mujeres, han tenido que reducir o abandonar su actividad laboral para dedicarse a los cuidados. Aunque existe un amplio repertorio de posibles actuaciones para mejorar la calidad de vida de quienes cuidan, lo cierto es que el apoyo que reciben es todavía muy escaso, y que en él se han producido retrocesos aún no revertidos, como la supresión de la protección social de los cuidadores no profesionales que preveía la Ley de atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal.[5]

En materia de salud mental y/o sufrimiento psicosocial tienen mucho que decir los Grupos de Apoyo Mutuo (GAM), donde personas con problemas de salud mental se organizan e intercambian sus experiencias y saberes. Muchas de ellas denuncian haber sufrido maltrato por parte de las instituciones psiquiátricas y han experimentado situaciones que podrían catalogarse de tortura.

En los GAM, personas que atraviesan o han atravesado episodios de sufrimiento psíquico se reúnen para verbalizar su experiencia en un espacio común. De este modo, la colectivizan y dejan de vivirla en privado. Entienden que muchos de sus problemas no son individuales, sino que tienen que ver con una situación colectiva fruto de un sistema que les oprime. Así, algo privado, íntimo y secreto, al compartirse, se hace mucho más llevadero y se convierte en un argumento político.

Marta Plaza, integrante de uno de estos espacios, me contaba que «después de tanto tiempo siendo juzgados y muchas veces menospreciados por nuestros diagnósticos, de pronto, en un GAM, nuestra experiencia es importante y, además, pasa a ser útil para nosotros mismos y para otras personas». Los beneficios son dobles: por un lado ayudan al individuo, que puede vivir su experiencia con los demás, y por otro sirven como arma de lucha social con la que mejorar el mundo.

Los GAM son en parte una ruptura con la jerarquía de psiquiatra-paciente, en la que en muchas ocasiones el segundo se siente observado y sometido por el primero. Gracias a la creación de estos espacios, se produce «un reconocimiento entre iguales, como expertos en lo que nos pasa por nuestra propia experiencia», porque allí sus integrantes son capaces no solo de ayudarse, «sino de ayudar a otras personas; es un cambio de chip brutal», me explicaba Plaza. Este tipo de espacios son una alternativa al modelo único psiquiátrico y de salud mental, además de lugares de encuentro horizontales donde nadie está por encima de nadie, algo que a veces sí se percibe en el modelo de medicina tradicional.

También en esta línea y en relación con la salud mental se encuentran las experiencias de las casas de cuidados, un tipo de establecimiento que huye del modelo institucional de la psiquiatría clásica y al que Marta Plaza ha dedicado un artículo en la revista feminista Pikara Magazine.[6] En Estados Unidos las llaman peer respite houses, hogares de descanso gestionados por iguales, es decir, por personas que conocen muy bien esas situaciones por experiencia propia y vivencial. Ese es el caso de Afiya, la Serenoa House o de Alyssum. En Europa, dos ejemplos son la Weglafhaus (Berlín) y la Casa de Crisis para Mujeres de Drayton Park (Londres). La primera es un proyecto antipsiquiátrico por la que han pasado cerca de mil personas, tanto en momentos de crisis como para ser apoyadas en sus procesos de retirada o discontinuación de psicofármacos; la segunda, una alternativa respetuosa a la hospitalización psiquiátrica integrada dentro del NHS (el sistema público de salud inglés) de marcada perspectiva feminista: su equipo lo componen únicamente mujeres y atiende también solo a mujeres. En Drayton Park trabajan desde un enfoque con conciencia del trauma y entendiendo que gran parte del sufrimiento psíquico está a menudo relacionado con violencias patriarcales, por lo que muchas mujeres necesitan un espacio no mixto para poder recuperarse de sus crisis de salud mental.

Shirley McNicholas, de Drayton Park, lo cuenta así: «Trabajaba en un hospital público, en la planta de salud mental. Veía cómo ataban a las pacientes y las medicaban sin preguntarles qué les ocurría realmente. Estaba muy involucrada en el movimiento feminista y veía que las mujeres de mi alrededor habían sufrido violaciones, abuso sexual, violencia física y psicológica por parte de sus parejas… Nos reunimos durante un año y recibimos una subvención del Gobierno para poner esto en marcha. Diseñamos un sistema diferente para acompañar a mujeres a quienes el simple hecho de que el profesional del hospital fuese un hombre ya las aterraba, por todo el maltrato que habían sufrido por parte de otros hombres a lo largo de su vida».[7]

Dentro de nuestras fronteras tenemos el ejemplo de La Casa Polar, en territorio catalán. Verónica González Moreno, su principal impulsora, pasó en 2015 por la experiencia de las plantas de psiquiatría convencionales como acompañante de un ser querido, tras haberlo vivido también ella en primera persona, y aquello le había vuelto a generar «un dolor muy profundo», tras lo que la idea de ofrecer una opción distinta «deja de ser una idea para convertirse en una determinación».[8]

En Madrid tenemos la Casa Abierta, inspirada en el modelo de Drayton Park, cuyo objetivo es ofrecer una alternativa al ingreso hospitalario a mujeres en crisis por sufrimiento psíquico. Las puertas están abiertas, el ingreso es voluntario y se lleva a cabo un acompañamiento las veinticuatro horas. Sus impulsoras buscan crear un espacio de cuidados respetuoso, sin coerción, que parta de la toma de decisiones compartida, con un ambiente hogareño y que tenga en cuenta la biografía de cada mujer y sus experiencias de trauma, así como los determinantes sociales de su salud, lo que incluye aspectos relacionados con el género.

He empezado el capítulo hablando de resiliencia, pero me siento más cómoda con la idea de empoderamiento. Reivindicado desde 1985 por los movimientos feministas, se trata de un concepto relacionado, por un lado, con la «toma de poder», es decir, el fortalecimiento de la autoestima, la confianza en las propias facultades y la capacidad de elección y, por otro, con el «poder colectivo» y, por lo tanto, con el cambio de las relaciones de género en los distintos planos: económico, político, jurídico y sociocultural.[9] El empoderamiento conlleva, al mismo tiempo, la conciencia de una situación de desigualdad o, lo que es lo mismo, una visión crítica sobre el sistema de las relaciones de poder y sobre las deudas de participación históricas (en este caso, especialmente en todo lo relacionado con las mujeres con diversidad funcional).[10]

Sin embargo, me pregunto qué sería de la resiliencia sin la ayuda de las personas queridas o de los medios y herramientas para salir adelante. Somos una comunidad, somos seres interdependientes, y no podemos vivir los unos sin los otros. Da igual cuando leas esto: en algún momento de la vida vas a necesitar que alguien te cuide. Nacemos con la ayuda de los demás y morimos siendo cuidados por otros, especialmente por mujeres, que son quienes mayoritariamente se encargan de estas tareas y trabajos. En España hay 357.400 personas que trabajan a tiempo parcial para poder atender a dependientes, de las que el 95 %, es decir, 340.800, son mujeres.[11] Por tanto, ellas siguen siendo las grandes protagonistas del cuidado y, aunque hay un número creciente de hombres cuidadores, por lo general estos dedican menos tiempo a esas tareas.

Cualquier persona, ya sea rica o pobre, puede enfermar en un determinado momento y necesitar de la sanidad pública y del estado de bienestar para salir adelante: por ello es tan importante que se preserve la sanidad pública y los servicios públicos estatales. Incluso los que más tienen y gozan de un estatus alto pueden perderlo todo de la noche a la mañana y tener que acogerse a ese estado de bienestar que cuida de todos, independientemente de su clase social y su posición.

8

Frida y otras diversas

Yo no sabré subir,

sé escalar,

y no sabré andar,

pero me sé sentar

a contemplar

una puesta de sol

en la montaña

y en el mar.

GABRIELA BRIMMER

Hace tiempo que me interesan las biografías de mujeres que, aun teniéndolo todo o casi todo en contra, supieron abrirse camino en un mundo masculinizado; mujeres que padecieron una doble discriminación —⁠un doble maltrato intelectual⁠— por parte de la sociedad por su condición, porque sumaban dos obstáculos.[1] Es importante no olvidar a esas mujeres que se empoderaron frente a sus propias condiciones y a las barreras que les imponía la sociedad.

Frida Kahlo siempre fue para mí un ejemplo de todo ello. Era uno de los pocos referentes de diversidad funcional que conocía cuando enfermé, y su vida y su obra me ayudaron a encajar el golpe. Kahlo no necesita presentación. De adolescente, un accidente de tráfico provocó que una barra del autobús en el que viajaba le atravesara el cuerpo por la cadera izquierda, causándole tres fracturas de columna y una escoliosis progresiva, entre otras lesiones, que se sumaron a las consecuencias de la poliomielitis que sufrió de niña y que le había dejado una pierna más corta y delgada que la otra. Los fuertes dolores que padecía la obligaron a guardar cama durante largas temporadas durante toda su vida.

Las obras de Kahlo están cargadas de un simbolismo siempre relacionado con el sufrimiento psíquico o físico: «No sé si mis pinturas son o no surrealistas pero de lo que sí estoy segura es de que son la expresión más franca de mi ser». Corsés de acero o de plástico la acompañarían a menudo, así como reposos en cama que aprovecharía para pintar muchos de sus conocidos autorretratos. Pese a todo, pocos dolores comparables al que le supuso conocer a Diego Rivera, compañero en el Partido Comunista. El amor romántico que sentía hacia él y los desaires a los que la sometió en varios momentos de su vida le causarían un gran dolor psíquico que plasmaría en su obra pictórica, pero también en sus diarios y cartas.

En sus últimos años, para aplacar sus dolores, Kahlo consumía analgésicos, alcohol, tabaco y morfina en grandes cantidades. Finalmente, le amputaron la pierna derecha, tras lo cual escribiría una de sus frases más célebres: «Pies, para qué los quiero, si tengo alas pa volar». Después de aquello, su estado de salud general empeoró e ingresó un par de veces en el hospital, probablemente por intentos de suicidio. El 13 de julio de 1954, falleció de una embolia pulmonar. La última frase de su diario rezaba: «Espero alegre la salida y espero no volver jamás».

Kahlo ha sido y es un símbolo feminista, porque perfiló su imagen y masculinizó su aspecto, aceptando el vello facial que tanto la caracterizaba y olvidándose de los estereotipos de género. También fue pionera en cuanto a la orientación sexual y la liberación de género, ya que se mostraba abiertamente bisexual y tuvo amantes mujeres. En su obra, además, plasmó sin complejos temas como la sexualidad, el aborto, la lactancia o la maternidad. Fue también uno de los iconos del activismo político en México por su lucha contra la desigualdad, la injusticia social y la violencia machista. Además, reivindicó y mostró al mundo las costumbres y tradiciones del pueblo indígena y luchó por sus derechos, tan pisoteados.

Ninguna de las mujeres de las que hablaré a continuación son tan conocidas como Frida Kahlo, pero todas ellas ocuparon un lugar en la historia. Es el caso de Irina Layevska, una mexicana que empuñó el fusil en Nicaragua y llevó petróleo a una Cuba sumida en el periodo especial. Cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple pensó en quitarse la vida, pero finalmente enterró solo la parte de sí que la limitaba tanto o más que la discapacidad: el género masculino que le asignaron al nacer y que sobrellevaba disfrazándose de su idolatrado Ernesto Guevara.[2]

Su padre estuvo en la cárcel por su activismo político y, cuando iba a verlo, siendo una niña, se burlaban de ella: «Usaba aparatos ortopédicos muy pesados. Me costaba mucho trabajo ponérmelos. Los guardias me obligaban a quitármelos para revisarlos. Algunas veces me los retenían y no me dejaban pasar con ellos. Sin aparatos no caminaba. Yo armaba mucho berrinche, gritaba, me encabronaba, hasta que el jefe de guardia me autorizaba para ponérmelos. Eso me hacía sentir presa y oprimida».

Más adelante, en 1984, la Contra nicaragüense atacó el asentamiento en el que se encontraba llevando a cabo una campaña de alfabetización. Ella se tiró de la silla, reptó durante kilómetros, y sin darse cuenta atravesó la frontera de Costa Rica y fue a parar al campamento enemigo. Disparó y alcanzó a varios de ellos, acto por el que el Frente Sandinista de Liberación Nacional la condecoró. Es una de las hazañas que aparecen en Morir de pie, un documental en torno a su figura. Pero hay más: «Me daba terror pensar que la enfermedad me dejara postrada en la cama. Entonces morir en una circunstancia de lucha, como el Che, era más romántico. Que me den un balazo, para tener un pretexto. No sé por qué nunca me alcanzó ningún tiro. Muchos compañeros caían al primer balazo. Se dice que cuando te toca te toca, y cuando no, ni aunque te pongas. Y por más que me puse, no me tocó. Yo iba con un AK-47 y con un fusil checoslovaco chiquito, muy ligero y práctico. Encontramos el campamento, avisamos, atacamos y ganamos».

Después de aquello, ayudó a entrenarse para la batalla a combatientes que habían resultado heridos en la contienda. Para ellos, «quedar con una condición de discapacidad o diversidad funcional es una pequeña muerte. Lleva un proceso de duelo. Lo primero era un entrenamiento emocional para que aprendieran a modificar su cotidianidad sin sentirse derrotados. Volver a utilizar instrumentos que causaron tu condición es terapéutico». Contra todo pronóstico, Layevska ha superado los cincuenta años, trece desde que realizó su transición a mujer.

Otra de las grandes figuras, a menudo olvidadas, del ámbito hispánico es la de Rosario de Acuña, a la que una intervención quirúrgica le ocasionó la pérdida intermitente de la vista y grandes padecimientos. Pese a ello, se perfiló como una de las escasas mujeres del siglo XIX que logró abrirse camino en el ámbito entonces casi exclusivamente masculino de la literatura. No solo eso: Rosario de Acuña se interesó por las cuestiones sociales, y por la lucha por conseguir la justicia, la libertad y la tolerancia. Fue a raíz de la lectura de los primeros ejemplares del semanario librepensador Las Dominicales del Libre Pensamiento. Animada por su afinidad con los valores defendidos en sus páginas, envió una carta a su director adscribiéndose públicamente a la causa que defendía el rotativo. A partir de 1885 publicaría muchos artículos en ese mismo medio y un año después, impulsada por un evidente espíritu reformista, ingresó en la masonería.

Como otros antes que ella, Rosario de Acuña utilizó la creación literaria como plataforma de expresión de sus ideales. El padre Juan, su obra más polémica, le sirvió para denunciar sobre el escenario los falsos valores de la religión católica institucionalizada. De Acuña, que poseía una vasta cultura, estuvo a lo largo de toda su vida en la vanguardia de la lucha social y fue una adalid de los trabajadores y campesinos.[3]

Inolvidable es también la figura de María Blanchard, la gran dama del cubismo. Nació con cifoescoliosis, una enfermedad que marcaría su vida y su obra, y que le provocaría un gran dolor no solo físico sino también emocional, porque le daba un aspecto alejado de la norma. «Cambiaría toda mi obra por un poco de belleza» es una de sus frases más famosas. A su muerte, Federico García Lorca le dedicó una elegía: «Hablo de tu cabellera y la elogio […]. Porque eras jorobada, ¿y qué? Los hombres entienden poco las cosas y yo te digo, María Blanchard, como amigo de tu sombra, que tú tenías la mata de pelo más hermosa que ha habido en España».[4]

Blanchard nació en Santander y estudió arte en Madrid y en París, donde se hizo muy amiga de Juan Gris. Muchos de los cuadros de la pintora, a su muerte, se le atribuyeron a él, e incluso se les borró la firma para poder venderlos con más facilidad. Así ocurrió con Naturaleza muerta roja con lámpara, que durante años ha sido atribuida a Gris. Quizá ese sea uno de los motivos por los que se desconoce a la autora o no se le ha dado la fama que merecía su obra, como sí ha ocurrido con otros de sus coetáneos. De ella dijo Ramón Gómez de la Serna: «María vivía en estudios abandonados, a los que no habían vuelto los que desperdigó la guerra, y comenzó a pintar pieles cubistas, pucheros, maquinillas de moler café, especieros, botes, anatomías de las cosas, mezcladas a la anatomía de los seres… Yo la fui a visitar a una de aquellas casas de otros en las que las ropas colgadas en la desidia de no saber qué iba a pasar estaban colgadas fuera de los armarios».[5] También la definió como «menudita, con su pelo castaño despeinado en flotantes abuelos, con su mirada de niña, mirada susurrante de pájaro con triste alegría».[6]

Años después, Gerardo Diego, que la conoció en casa de Juan Gris, confesaba: «Me admiraba su clarividencia y su profundo sentido del arte y de la vida». Al machismo de la época hubo que sumar que, tras su muerte, la familia retiró su obra del mercado debido a un pleito con su galería. En el periódico L’Intransigeant le dedicaron unas hermosas palabras después de su fallecimiento: «Su arte, poderoso, hecho de misticismo y de un amor apasionado por la profesión, quedará como uno de los auténticos y de los más significativos de nuestra época. Su vida de reclusa y enferma, había, por otro lado, contribuido a desarrollar y agudizar singularmente una de las más bellas inteligencias de este tiempo».[7]

No querría acabar sin recordar a Gabriela Brimmer, poetisa mexicana nacida con una parálisis cerebral tetrapléjica grave de origen perinatal que le impedía cualquier movimiento, salvo en el pie izquierdo. La vida de Brimmer fue una batalla constante, en primer lugar contra sus propias limitaciones físicas. Más adelante, su lucha trascendió su situación personal para alcanzar una dimensión más social, de activista en apoyo a la educación, libertad, el esfuerzo y la igualdad. «Igualdad de derechos para todas las personas tengan o no una discapacidad, una igualdad respetando las diferencias».[8] Sobre la parálisis cerebral decía: «Es tener tanta inteligencia, tantos anhelos y sueños como cualquiera pero dentro de un cuerpo que no responde, manos que no obedecen, piernas que no quieren caminar, lengua que no puede expresar los pensamientos y también, con frecuencia, sentir el rechazo de las personas que no lo tienen, ni entienden. Es soñar con ser amada como mujer».

Ya desde los ocho años, Brimmer había conseguido comunicarse gracias a la ayuda de su cuidadora, Florencia, a través de tarjetas que señalaba con el dedo gordo del pie izquierdo. La periodista Elena Poniatowska oyó hablar de su historia y la ayudó a editar su primer libro, una autobiografía en la que plasmó todo el camino recorrido hasta convertirse en una activista por los derechos de las personas con diversidad funcional: «Creo también que hay que tener una causa por la cual vivir y no simplemente para uno. Yo la tengo y tal vez por eso escribo, deseo decirle al mundo que lucho por mí y por mi gente, o sea por los inválidos, para que los reconozcan como seres pensantes, creativos, en fin, como seres humanos».[9]

Brimmer fundó la Asociación para los Derechos de Personas con Alteraciones Motoras en 1989 para prestar atención médica y psicológica a sus miembros y para promover el respeto a los derechos humanos de las personas con diversidad funcional. En sus propias palabras: «En un deseo por ayudar a quienes tienen el cuerpo en mil pedazos y la mente libre, fundé la asociación; en ella damos servicio de trabajo social, médico, psicológico, fisioterapia, terapia ocupacional, alfabetización, actividades recreativas y culturales».[10]

Su historia quedó plasmada en la película Gaby, una historia verdadera, que pone de relieve que, sin Florencia, Brimmer no podría haber hecho frente a todos los obstáculos que le causó la parálisis cerebral.[11] Su lucha por la igualdad de derechos le valió en 1995 la Medalla al Mérito Ciudadano y, un año más tarde, fue elegida vicepresidenta de la dolorosamente llamada Confederación Mexicana de Limitados Físicos y Representantes de Deficientes Mentales. Gabriela Brimmer resumiría su trayectoria en uno de sus poemas: «Me gustaría poder decir, al final de mi vida, que estuve agradecida de haber vivido y luchado por una causa noble, como la libertad del hombre. Yo, que estoy encadenada a esta silla; yo, que estoy presa dentro de un cuerpo que no responde».

9

La esclerótica que no encontró
a su príncipe azul porque no existía

Amar duele. Es como entregarse a ser desollado y saber que en cualquier momento la otra persona podría irse llevándose tu piel.

SUSAN SONTAG

Una de mis mayores preocupaciones cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple fue la de no volver a encontrar el amor de pareja, o lo que yo entendía entonces que era el amor. ¿Quién iba a querer a alguien como yo, que muy probablemente sería una carga para los demás? La vida se había terminado para mí casi antes de empezar, o así lo sentía yo. Intenté recordar referentes de mujeres enfermas cuidadas y acompañadas por parejas heterosexuales y me costaba. Entre las escritoras, estaba Virginia Woolf, a la que su marido, Leonard, acompañaba en las recaídas de su bipolaridad. Antes de sumergirse en el río Ouse con los bolsillos llenos de piedras, Woolf escribió: «Lo que quiero decir es que te debo a ti toda la felicidad que he tenido en mi vida. Has sido totalmente paciente conmigo e increíblemente bueno. Quiero decirlo: todo el mundo lo sabe. Si alguien hubiera podido salvarme, ese alguien hubieras sido tú. Ya no queda en mí nada que no sea la certidumbre de tu bondad. No puedo seguir arruinando tu vida durante más tiempo. No creo que dos personas puedan ser más felices de lo que lo hemos sido tú y yo».

Busqué en la ficción, y tampoco había demasiados ejemplos. Me venía a la mente Amor, la película de Michael Haneke en la que el anciano protagonista cuida de su mujer, Anne, después de que esta sufra un derrame cerebral. La historia sobrecoge por la ternura con la que está narrada, pero también porque plasma en la gran pantalla al hombre cuidador que se hace cargo de las necesidades de su compañera, algo que sobre todo hemos visto a la inversa. También me ayudaba imaginarme como la protagonista de De óxido y hueso, de Jacques Audiard, en la que Stéphanie, una domadora de orcas, sufre un grave accidente en el que pierde las piernas, lo que la obliga a ir en silla de ruedas. La historia de amor o de deseo entre ella y Alí, un hombre metido en peleas callejeras, me devolvía un poco la esperanza, aunque tampoco terminaba de convencerme del todo.

Imaginaba, así, historias, reales y ficticias, para autoconvencerme de que no todo estaba perdido y de que quizá, tal vez, algún día podría volver a encontrar el amor, ese amor romántico que me tenía completamente obsesionada. Los otros tipos de amor no me llenaban lo suficiente, lo confieso. Hasta ese extremo llegaba el poder incontrolable que el amor romántico tenía sobre mí, y tiene sobre muchas de nosotras.

Se llama «amor romántico» a la creencia de que existe un amor ideal que ha de seguir una serie de estereotipos muy concretos. Esos clichés muchas veces sirven para justificar la violencia dentro de la pareja, los mal llamados «crímenes pasionales». Según la profesora de antropología social Mari Luz Esteban, el amor, como capacidad universal, es una forma de interacción y vinculación que comporta la idealización y erotización del otro, y el deseo de intimidad y de durabilidad de la relación. Se trata de una interacción que, como cualquier acción social e individual, involucra al cuerpo, ya que se compone de sensaciones, percepciones, expresiones, movimientos, gestos, actitudes, sentimientos y miradas que articulan tiempos pasados y presentes y hablan de futuro. Para Esteban, el amor romántico o, como ella lo llama, el «pensamiento amoroso», es una «determinada ideología cultural, una forma particular de entender y practicar el amor que surge de la modernidad y va transformándose y reforzándose hasta nuestros días». Se trata, según sus palabras, de una «configuración simbólica y práctica que influye directamente en la producción de símbolos, representaciones, normas y leyes, y orienta la conformación de las identidades sociales y genéricas, los procesos de socialización y las acciones individuales, sociales e institucionales».[1]

William Jankowiak habla de la «pasión amorosa» como de un tipo de amor perfectamente distinguible del resto y respecto al que no existe acuerdo sobre cómo nombrarlo, pero que debe ser visto como una experiencia universal,[2] mientras que Raquel Osborne señala que «esta “sobredosis de amor” femenino es apropiada por varones, en un entorno que lo favorece y lo aprueba socialmente, conduciendo a un déficit de igualdad que nos coloca en una situación de inferioridad». Y sentencia: «La pendiente de la inferioridad a la discriminación y de ahí al abuso queda así prefigurada».[3]

Yo, inmersa en mi propio pensamiento amoroso o amor romántico, buscaba la figura del hombre protector y cuidador, el príncipe que te salva de entre las tinieblas y de las garras de los malvados monstruos, cuando eso no existe más allá de los cuentos de Disney o de la saga de Crepúsculo. Deseaba que ese amor me salvara de mis propios monstruos, que eran consecuencia de la enfermedad que sufría, cuando lo que pasaba era que necesitaba fortaleza para enfrentarme a ellos yo misma. Las mujeres con diversidad funcional no debemos quedarnos en el camino, sin trabajo y sin futuro, esperando a un príncipe azul que nos salve. Tenemos que ser responsables de lo que deseamos y queremos hacer.

Recién diagnosticada, recuerdo haber visto una película llamada Amor y otras drogas en la que la protagonista, una joven con párkinson, y un visitante farmacéutico empezaban lo que parecía una relación solo sexual, de la que surgía una truculenta y pasional historia de amor. El film se basaba en una historia real: la de Jamie Reidy, un comercial de Pfizer (la empresa farmacéutica responsable de la Viagra) que sacó a la luz algunas de las malas prácticas de las compañías farmacéuticas. Más que en ese aspecto, sin embargo, la cinta se centraba en los encuentros íntimos entre los dos protagonistas, y acababa con él, un hombre apuesto, con un buen trabajo y mucho éxito en el campo amoroso dejándolo todo de lado por ella. No digo que eso no pueda ocurrir en la vida real, pero es poco creíble. Y el problema es que el tipo de relaciones con las que fantaseamos son generalmente normativas, idealizadas y se construyen a raíz de roles y patrones aprendidos desde la ficción y el entorno.

En palabras de Mari Luz Esteban, «esta cultura emocional moderna en la que vivimos bebe de tradiciones filosóficas y literarias antiguas, que pueden remontarse hasta el tiempo de los griegos, pero que se desarrolla al compás de la sociedad de consumo, las nuevas tecnologías de la información y el surgimiento de un nuevo lenguaje en torno a la vida humana». Y añade que «esta cultura de consumo y sociedad industrial, a través de un proceso de saturación romántica, reformula el yo, entendido como la constelación de experiencias y expectativas que una persona reconoce como integrante de su identidad, que dan significado a su vida y que moldean sus relaciones con su sociedad y su cultura, mediante la provisión de historias, imágenes e ideales que favorecen la introspección y permiten al individuo entenderse a través de las emociones que va identificando».[4]

Así, en este sistema de género, nacen creencias, ideas y mitos con especial impacto en las mujeres, como los del príncipe azul o la media naranja, que «conforman una determinada ideología romántica donde el amor todo lo puede (solo hay que perseverar), los sentimientos son autónomos respecto a la conciencia y la voluntad (no se puede hacer nada frente al amor), el enamoramiento y el amor apenas se distinguen, y la pasión prevalece frente a cualquier otra modalidad amorosa posible, una pasión que tiene como fin la posesión, la exclusividad y la fidelidad, y donde los celos son la medida del amor». El amor romántico «ha sido y sigue siendo clave en una formulación concreta y moderna del sujeto como una unidad física y psicológica, cognitiva, moral, emocional, con un interior y un exterior perfectamente delimitados; en un mundo en el que la búsqueda de la trascendencia, también de la felicidad a través del amor, ha sustituido, parcialmente al menos, al sentimiento religioso», concluye Esteban.[5]

Y es en esas redes del amor romántico en las que muchas mujeres, a pesar de todo nuestro feminismo, nos vemos a veces atrapadas. Además, unido a ello, se suma, en mi opinión, la vulnerabilidad propia de sufrir algún tipo de discapacidad, y la falta de recursos o de redes de apoyo, lo que hace más fácil caer en la dependencia emocional. Las mujeres con enfermedades degenerativas solemos creer que no somos merecedoras de dar y recibir amor, y nos sentimos culpables por haber desarrollado una patología y no ser capaces de asumir los cuidados que nos ha asignado los roles de la sociedad patriarcal. Romper con eso es muy duro, es casi como ir contra natura, aunque se trate de una construcción cultural. Por si fuera poco, la enfermedad o la diversidad funcional pueden generar rechazo a los demás, bien por desconocimiento, bien por estigma.

Quienes sí han traspasado esa barrera no lo tienen fácil. Hanna Burcaw, cuyo marido, Shane, sufre atrofia muscular espinal, denunciaba que «casi no hay una representación positiva de la discapacidad o de las citas con personas con una discapacidad en los medios de comunicación, por lo que mucha gente piensa que estas personas no pueden tener una relación sana y maravillosa». El propio Shane coincidía en que las representaciones mediáticas de la discapacidad la hacían parecer algo «extremadamente indeseable», lo que le había llevado a creer que casi nadie querría salir con alguien como él.

En este mismo reportaje se mencionaba que una encuesta de 2014 revelaba que el 44 % de los británicos consultados no se plantearía tener relaciones sexuales con alguien que tuviera una discapacidad física, mientras que el 50 %, en cambio, no descartaría la posibilidad. Estos datos sugieren que «debería haber una mayor representación positiva de las relaciones con personas con diversidad funcional tanto en los medios de comunicación como en la ficción».

Otra de las personas a las que la BBC entrevistaba, Lorna, que padece esclerosis múltiple, reflexionaba sobre el hecho de que, como sociedad, «todavía no vemos a las personas con discapacidad como seres humanos plenamente realizados, con el mismo espectro de necesidades emocionales y físicas que cualquier otra». Recordaba también la importancia de los cuidados dentro estas relaciones, ya que «el cuidado, de alguna forma, debería existir en todas las relaciones románticas, tanto para quien sufra una discapacidad como para quien no la tenga; de lo contrario, ¿qué están haciendo exactamente el uno con el otro?».[6]

Esa es una buena pregunta que todas deberíamos plantearnos, puesto que los cuidados deberían verse como algo positivo, no como una carga o un trabajo. Quizá si estuvieran bien retribuidos, la percepción que tenemos de ellos cambiaría. Desde el feminismo, frases como «poner la vida en el centro», «la importancia de los cuidados» y «dignificar los cuidados» han marcado la agenda y son una reclamación histórica. La necesidad de cuidar y ser cuidados es inherente a las personas desde nuestro nacimiento hasta nuestra muerte, y es un trabajo, remunerado o no, que suelen realizar las mujeres debido a los roles de género de la sociedad patriarcal. También suele ser un trabajo racializado, ya que muchos de esos cuidados los realizan mujeres migrantes. Y a pesar de la importancia y del valor social que tienen, su valor de mercado es escaso: son empleos en precarias y miserables condiciones laborales y salariales, muchos de ellos mal pagados y sin declarar.

10

Escuchar y hablar con las manos

La vista es la función de los ojos, pero la visión es la función del corazón.

HELLEN KELLER

A los diecinueve meses, Hellen Keller sufrió una grave enfermedad que le provocó la pérdida total de la visión y la audición. Nadie habría pronosticado entonces —⁠corrían los últimos años del siglo XIX⁠— que Keller acabaría obteniendo un título universitario y apoyando el sufragio femenino y los derechos de los trabajadores. Pensando siempre en el interés colectivo, y no en su condición particular, Keller se interesó por la situación de desigualdad laboral: tenía claro que no era casualidad que el mayor porcentaje de ciegos se concentrara entre las personas con menos recursos de la población.

Keller tuvo que perseverar para obtener sus logros, pero jamás lo habría conseguido sin Anne Sullivan, la cuidadora que la ayudó a comunicarse por medio del deletreo con las manos. Sullivan era lo que se conoce como mediadora, es decir, alguien que escribe en la mano de la persona sordociega y la ayuda a potenciar al máximo su sentido del tacto para facilitar su independencia. Quienes no oyen ni ven se comunican a través de la lengua de signos adaptada en las manos y se guían también por el olfato, de modo que los mediadores deben llevar los mismos olores o pulseras, por ejemplo, para ser reconocidos. Cuando Sullivan estaba a punto de morir, Keller escribió: «Ofrezco una súplica temblorosa al Señor, porque, si ella se va, voy a quedar realmente ciega y sorda». Sullivan fue los ojos y los oídos de Keller, una prueba más de la importancia de los cuidados para una verdadera inclusión.

El 95 % de lo que aprendemos lo adquirimos por los principales canales sensoriales: la vista y el oído. La pérdida de estos sentidos recluye a las personas sordociegas en sí mismas y las condena a una vida con graves problemas de comunicación, movilidad y dependencia.

Recordé la historia de Keller cuando, hace ya unos años, me topé con un testimonio de vida que me dejaría huella. Estaba documentándome para un artículo en «De retrones y hombres», el blog que escribía para elDiario.es en el que hablaba de mi realidad y la de otras personas con discapacidad, y me puse en contacto con Ricard López, presidente de la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE). Mientras me hablaba de la situación de las personas de este colectivo, su hija de veintitrés años, sordociega, estaba a su lado y le tocaba el cuello a su padre para notar la vibración de las cuerdas vocales. No tenía mediador, por lo que solo se relacionaba con el mundo exterior a través de sus padres… Era completamente insuficiente. Ellos luchaban para que un día existiera una residencia especializada donde la comunicación fuera lo primordial y su hija pudieran tener más independencia.

Lo más llamativo es que ni siquiera se reconoce esta condición como discapacidad y su situación no está incluida en el certificado correspondiente. Tan solo ocho países le dan a la sordoceguera la categoría de discapacidad, cuando es quizá una de las condiciones más limitantes y con más barreras de comunicación. La FESOCE calcula que hay en torno a 6.000 personas —⁠aunque pueden llegar hasta las 200.000, según Ricard López: no hay un censo fiable⁠— en esta situación en nuestro país.[1]

Uno de los problemas con los que se topan estas personas es que no hay recursos especializados para el colectivo. «Hay centros para la discapacidad intelectual y física, pero no para la sordoceguera. Tan solo hay un centro en Sevilla donde se atiende a veinte personas», relataba López. Las familias se quejan de que las ayudas son escasas o directamente inexistentes, cuando, además, «parece un recurso caro, pero siempre sería más económico que dejar a los sordociegos apartados de la sociedad». Nada más cierto. Si existiera la plena inclusión, las personas con discapacidad aportarían conocimiento o serían productivas de una manera u otra, y el Estado no tendría que encargarse de conceder subsidios, que además son insuficientes.

Se tiende a pensar que las personas con discapacidad no van a aportar lo mismo que las que están sanas, pero esa es una falsa creencia. Quizá la suya sea una forma distinta de aportar, quizá no todo sea la productividad tal y como la conocemos. Puede que existan nuevas formas de repensarnos y habitar el mundo en colectividad sin dejar a nadie atrás, donde todas y cada una de nosotras sumemos por el simple hecho de existir. El modelo capacitista, fruto del sistema capitalista, hace que nos cueste verlo de ese modo. Así como en el modelo social los principios fundamentales son la capacidad de las personas con diversidad funcional y su posibilidad de aportar a la sociedad, los del modelo de la diversidad son la dignidad humana y la diversidad. Se trata de ver más allá del vano intento capacitista de «llegar a ser como el otro», de aspirar a una supuesta normalidad que en muchos casos es incompatible, estadísticamente, con la diversidad intrínseca de las personas.[2] Es importante valorar a los que nos rodean por algo más que por sus capacidades y ser capaces de ver más allá de lo que se entiende por rentabilidad o productividad.

Si hablamos del modelo de la diversidad tenemos que hablar también de la llamada «renta básica universal», una pensión monetaria destinada a garantizar las condiciones materiales de existencia. Esta asignación es individual, incondicional, universal, regular y debe ser suficiente, es decir, que al menos tiene que estar por encima del umbral de la pobreza, según la propuesta de la Red Renta Básica y también de la Red Global de Renta Básica (BIEN, por sus siglas en inglés). Esta medida gozaría del respaldo de la mayor parte de la ciudadanía, y más de dos tercios de las personas en situación de precariedad en Europa la apoyan.[3] La implementación de esta medida, entre otras cosas, disminuiría la prevalencia de los problemas de ansiedad, reduciría los niveles de estrés y haría descender las hospitalizaciones por motivos de salud mental. Además se reducirían significativamente las adicciones y los trastornos mentales en los niños, niñas y adolescentes cuyos padres y/o madres percibieran este ingreso.[4]

En una visita a España para presentar su libro Sedados,[5] James Davies explicaba qué era lo más importante a la hora de combatir la actual crisis de la salud mental: «Las reformas políticas deben ser el pilar central de cualquier reforma» en ese ámbito.[6] Si los problemas de salud mental tienen determinantes sociales, la respuesta debe darse a través de políticas sociales. Y es aquí donde la implementación de una renta básica universal jugaría un papel fundamental. El sistema está dando claros síntomas de agotamiento y de crisis durante la última década. Este cambio de paradigma se está dando en diferentes planos: ecológico, económico, social, sanitario, de género… La renta básica universal surge, en ese contexto, para dar respuesta a las desigualdades sociales y económicas y repartir la riqueza. Al mismo tiempo es un instrumento que permite el avance en el cumplimiento de los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas.

La idea de una renta de ese tipo siempre hace surgir dudas. ¿Hará que no queramos hacer nada? Sin embargo, los más de 80 programas piloto de renta básica que se han llevado a cabo en todo el mundo demuestran que, cuando la gente recibe una renta básica, su salud mental mejora, igual que su sensación de seguridad y la de tener el control de sus vidas. Esto se debe a que quien la percibe tiene más energía, es más productivo en su trabajo y gasta menos en atención sanitaria, lo que supone menos gasto de las arcas del Estado. También se ha demostrado que mejora la eficiencia del gasto en la escolarización. Hay otras consecuencias aún mejores, como son las mujeres que han salido de relaciones abusivas de maltrato porque sienten que gracias a la renta básica tienen la seguridad financiera necesaria para tomar una decisión que no podían tomar hasta ese momento. Los proyectos piloto han descubierto que cuando alguien recibe una renta básica trabaja más y es más productivo. Los críticos de la clase media que aseguran que si la gente tuviera una renta básica no haría nada no están en lo cierto, sino que operan a partir de meros prejuicios. En palabras del economista Guy Standing, si eso fuera así, «deberíamos quitar todo el dinero a los millonarios, porque, obviamente, no tienen que trabajar».[7]

Para entender el concepto de renta básica universal, hay que ponerse en situación y explicar que el 10 % más rico de la población mundial recibe actualmente el 52 % de los ingresos mundiales, mientras que la mitad más pobre de la población gana el 8,5 %.[8] Estos datos de desigualdad chocan con el derecho de toda persona «a un nivel de vida adecuado para sí y su familia, incluso alimentación, vestido y vivienda adecuados, y a una mejora continua de las condiciones de existencia», como aparece en el artículo 11.1 del Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC), aprobado por las Naciones Unidas en 1966, que reitera y desarrolla derechos ya establecidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos de Naciones Unidas de 1948.

Durante la pandemia y la desenfrenada depresión económica que desató, la subsecretaria general de las Naciones Unidas y directora regional del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo en Asia y el Pacífico, Kanni Wignaraja, afirmó que había llegado el momento de «incorporar un nuevo elemento al conjunto de medidas políticas que los Gobiernos están adoptando; un factor conocido de sobra, pero que hemos olvidado por completo: la renta básica universal, un mecanismo necesario como parte del paquete de medidas económicas que nos ayudará a salir de este abismo».[9] Por su parte, el papa Francisco ha explicado en varias ocasiones, y también en su libro Soñemos juntos, la urgente necesidad de un ingreso universal ciudadano, así como el reparto del tiempo de trabajo.[10]

Desde luego, para implementar la renta básica universal habría que realizar antes una transformación fiscal que conllevaría una importante subida en los impuestos a las rentas más altas. Los impuestos a las rentas más altas volverían, amplificados, a la sociedad. Se trataría de distribuir la riqueza de una manera más equitativa, y de que quienes más ganan más impuestos paguen.

11

Los tribunales del infierno

Aquello que no nombre morirá en el silencio, el peor castigo.

CRISTINA PERI ROSSI, Solitario de amor

El día en que recibí mi diagnóstico de esclerosis múltiple, en Montevideo, lejos de mi familia y amigos, Mathias me acompañó a dar un paseo por la plaza de la Independencia y el barrio de Ciudad Vieja, que era donde yo vivía. Nos metimos en un boliche y nos pedimos dos grappamieles, una bebida alcohólica a buen precio y de rico pero fuerte sabor, obtenida a partir de diversos granos, agua y miel. Buscábamos entrar en calor, porque el frío montevideano se te mete en los huesos y te cala hasta el alma.

En Uruguay yo volví a la vida como la conocí en mis primeros años o como la conocieron mis padres y abuelos en los años setenta u ochenta. La manzana de Ciudad Vieja en la que vivía era colindante a la rambla del Río de la Plata, así que la humedad era, como ya he dicho, uno de los principales problemas. La ropa no se secaba nunca y había que ponerla al lado de la estufa de butano para poder vestirse para salir a la calle e ir al trabajo. Mi vida era bastante austera, pero mucho mejor que la de la gran mayoría, porque yo contaba con el respaldo económico de mi familia al otro lado del charco, que podía enviarme dinero si lo necesitaba, que lo necesité, para las pruebas médicas. Yo entonces trabajaba en la empresa de videojuegos, pero los sueldos allí eran tan bajos y la inflación tan alta que era imposible hacer frente a los gastos. El pueblo uruguayo es un pueblo oprimido, como casi toda Latinoamérica, al que se ha expoliado y robado gran parte de su riqueza, y eso es algo que se percibe al vivir allí.

Aún recuerdo que ese día, el día que caminaba con mi amigo Mathias, unos botijos —⁠así se llama a los niños allí⁠— nos pidieron dinero. Eran muy pequeños, tenían cinco años tal vez, como mucho, y eso me llamó mucho la atención. No era la primera ni la única vez que pasaba.

—Pues antes del Pepe era mucho peor —⁠me dijo Mathias, refiriéndose a Pepe Mujica.

En ese boliche en el que nos encontrábamos viendo bailar tango, baile que los uruguayos se disputan con los argentinos, al igual que el mate o el fútbol, le hablé a Mathias de mi diagnóstico. Unas horas antes mi madre me había contado por videollamada lo que le había dicho su amiga neuróloga: que previsiblemente lo que yo tenía era esclerosis múltiple. Mathias enmudeció al enterarse. El tango sonaba de fondo, y yo le daba tragos cortos a la grappamiel. Él sabía muy poco de la enfermedad, y yo tampoco sabía mucho más que lo que me había dado tiempo a buscar por internet, así que me pasé un rato contándole en qué consistía. Mucha gente la confunde con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pero no tienen nada que ver, más allá de compartir una palabra.

—Y, bueno, después de todo no está tan malo, pensabas que estabas re mal y que ibas a morir, ¿no, boluda? —⁠me dijo.

Se encogió de hombros y yo asentí, y después de eso a los dos nos dio por reírnos a carcajadas. Bien por su ocurrencia, bien por romper la situación tensa, bien por el efecto de la grappamiel o por todo un poco. Sonaba «Cuesta abajo», un tango cantado por Gardel.

Si arrastré por este mundo

la vergüenza de haber sido

y el dolor de ya no ser.

Bajo el ala del sombrero

cuantas veces, embozada,

una lágrima asomada

yo no pude contener…

El diagnóstico de la esclerosis múltiple puede ser confuso y aterrador. Los síntomas son diferentes en cada persona y desaparecen y reaparecen de forma impredecible, aunque suelen empeorar con el tiempo. Los brotes (también llamados recaídas, recidivas o exacerbaciones) van seguidos de periodos de recuperación o remisión, ya sean parciales o completos. Es decir, durante las remisiones los síntomas pueden desaparecer completamente o bien dejar alguna secuela, pero no hay una progresión aparente de la enfermedad en ese periodo. Con el tiempo, la actividad de la enfermedad podría seguir produciendo nuevas lesiones y los daños podrían acumularse hasta el punto de superar la capacidad del cerebro de repararlos, lo que provocaría síntomas permanentes. En muchos casos, la esclerosis múltiple remitente-recurrente puede progresar a un tipo de esclerosis múltiple denominada secundaria progresiva (EMPS), especialmente si no se trata. En esta fase de la enfermedad hay un empeoramiento de la función neurológica a lo largo del tiempo.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad apenas sabía el significado de la palabra discapacidad, más allá de lo que nos pueda contar la Organización Nacional de Ciegos (ONCE) y algún anuncio de inclusión social de alguna ONG. Yo no había tenido contacto cercano y asiduo con nadie que tuviera una discapacidad física, aunque seguramente había compartido espacios con personas con discapacidades invisibles y con problemas de salud mental o sufrimiento psicosocial.

Años después, ya viviendo en España, decidí solicitar el certificado que acreditaba mi discapacidad. Una asociación de afectados por la esclerosis múltiple me había recomendado hacerlo. Me serviría únicamente para que el abono de transporte del metro me saliera más barato y también en el caso de que quisiera preparar unas oposiciones, ya que hay un cupo específico reservado a personas con discapacidad. Muchas personas que ya lo tenían me advirtieron de lo difícil que iba a ser el proceso para obtenerlo. Muchas veces lo deniegan, especialmente cuando los síntomas son «invisibles». No se creen nuestro relato. Por ello creo que es fundamental que las instituciones de los centros base de discapacidad otorguen el certificado del 33 % (que es el mínimo) a las enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis múltiple. De esta forma, se evitaría que muchas personas tuvieran que pasar, como me tocó a mí, por el calvario de los tribunales médicos, a los que rebauticé en elDiario.es como «Tribunales del Infierno».

Antes de ir, me recomendaron hacer algo que nunca olvidaré: «Ve sin ducharte, con las peores pintas que puedas y llora, llora mucho. Si puedes, preséntate con bastón, porque, si no, no van a creerte». Me pareció increíble la idea de que hubiera que montar un teatrillo para obtener un derecho que debería corresponderme sin más pruebas que el diagnóstico. Nadie debería tener que probar que no está timando o engañando a la administración.

Desde aquí me gustaría aprovechar para reclamar también algún tipo de protección social desde el mismo momento del diagnóstico. Sin un certificado de discapacidad, al paciente no le ampara ningún derecho, pese a que hay personas que no es que no puedan llevar a cabo su jornada laboral, es que no son capaces de levantarse o vestirse. La falta de protecciones afecta a la calidad de vida de esas personas y hace que su deterioro sea mucho mayor y acelerado.

Tal como señala Frances Ryan en su libro Tullidos, «quitar las prestaciones de la seguridad social a una persona con discapacidad, demasiado discapacitada o enferma para trabajar es como si empujáramos a alguien por un acantilado y nos fingiéramos sorprendidos por que se estrelle al borde del mar». De hecho, está demostrado que las evaluaciones mismas han conseguido que algunas de esas personas empeoren. Una investigación de la organización benéfica Leonard Cheshire reveló en 2015 que casi tres cuartas partes de las personas que habían pasado por dicho proceso afirmaban que la evaluación había tenido impacto negativo sobre su salud mental o física.[1]

Recuerdo la evaluación de mi discapacidad como uno de los peores momentos de mi vida. Ninguna de las personas que me evaluaron en el centro base de Sevilla, excepto la trabajadora social, mostró la menor empatía. Yo había tenido varios brotes recientes e incluso iba con bastón (no por montar el teatrillo sino por pura necesidad, para mantenerme en vertical). Tomaba varias pastillas al día para la ansiedad y la depresión, y diría que incluso me había enganchado a las llamadas benzodiacepinas, en concreto al Lorazepam. En cierto modo, era adicta a ellos desde que tuve una crisis en la universidad y la médica de cabecera me recetó ansiolíticos. Comencé a tomarlos como caramelos, sin ser consciente de las graves consecuencias que ello tenía para mi salud. Mi diagnóstico por aquel entonces: trastorno ansioso-depresivo, aunque a mí me gustaría llamarlo reactividad y alergia a la sociedad en la que vivimos, competitiva, hostil, capitalista al fin y al cabo.

Al llegar al tribunal, resumiendo, me encontraba en una situación personal y de salud bastante complicada. Sin embargo, no parecía suficiente para que me reconocieran una discapacidad. La psicóloga que me atendió no mostró ningún tipo de empatía y me recomendó que diera paseos con mi perro para mejorar mi salud mental. «No, señora, lo que necesito son derechos», me hubiera gustado decirle. Pero me callé, porque sentí que, si le replicaba, me quedaría sin mi certificado como castigo. Así funciona la jerarquía de muchas instituciones, donde claramente no tienes los mismos derechos que tu interlocutor. La trabajadora social sí se preocupó un poco por mi situación. A mi pareja de entonces, que esperaba fuera, le dijeron que la cosa iba a estar muy ajustada, que me iba a quedar fuera por unas décimas, como si se tratara de un examen de final de curso o una prueba atlética. Tuve una crisis de ansiedad y me eché a llorar. Tras las citas con la trabajadora social, la psicóloga y la médica, solté una diatriba política en la que dije que allí no estábamos para pedir limosna y que era de justicia social reconocernos nuestros derechos. Que bastante teníamos con estar enfermas como para tener que aguantar encima esa falta de humanidad. Cogí mi bastón y me fui de allí a esperar la resolución del tribunal.

Finalmente, no sé si porque escribí un artículo sobre el tema en elDiario.es, se me concedió el porcentaje mínimo, un 33 %. Ahora tengo un 37 % y la discapacidad ya es vitalicia, como los sueldos de algunos políticos, solo que en mi caso no hay sueldo y tampoco me dedico a la política institucional. En el último tribunal médico la experiencia no fue tan mala —⁠creo que sus miembros eran mejores profesionales, o más empáticos al menos⁠—, pero reviví la horrible experiencia de la primera vez y tuve que tomar un ansiolítico para enfrentarme a ello. Lo digo bien alto, y aprovecho estas páginas para dejarlo por escrito: nadie debería pasar por algo así, pese a que me consta que, desgraciadamente, es lo habitual. De hecho, hay muchas personas a las que no se les concede la discapacidad cuando claramente deberían tenerla. Otras carecen de diagnóstico médico, pero están enfermas y se les niega ese reconocimiento.

Alguien que me lea y no esté familiarizado con el tema pensará que quiero una tarjeta que diga que estoy enferma y una «paguita» de papá Estado para no dar un palo al agua. Hay voces que así me lo han dicho. No deja de ser un mantra neoliberal y meritocrático más, ya que, por desgracia, la sociedad no nos ampara como debiera y nos deja completamente de lado, pese a que se supone que el Estado debería ser garante de nuestros derechos y velar por ellos.

Hay empresas que, como reciben ayudas por parte del Estado, se aprovechan a la hora de contratar a personas con diversidad funcional. Víctor Villar Epifanio, presidente de la Unidad Progresista de Apoyo a la Discapacidad y la Dependencia (UPADD) ha denunciado prácticas de ese tipo por parte de los Centros Especiales de Empleo (CEE), originariamente creados para incluir a las personas con diversidad funcional en el mercado laboral, pero que en palabras de Epifanio se han convertido en un negocio. «Si queremos una inserción laboral efectiva y real, los CEE no deben ser empresas productivas, sino todo lo contrario», afirmaba. «Deberían ser el enlace para que las personas con discapacidad aterricen en empresas ordinarias, y entonces estaremos hablando de igualdad sin menospreciarlas». Villar denunciaba que en estos centros, «los trabajos de las personas con discapacidades son repetitivos, mal pagados y de baja formación».[2]

Lo explica muy bien José Luis, que trabajó en Integra, del Grupo Clece, una CEE para «integrar» al mercado laboral a personas con algún tipo de discapacidad: «Cuando llegué a la empresa me dijeron que los perfiles de personas con discapacidad psicosocial o de salud mental no trabajaban con ellas porque literalmente cogíamos muchas bajas y no les éramos rentables». Las irregularidades eran manifiestas: «Nos obligaban a hacer muchas horas extras que pagaban a un euro con algo por hora, incluido festivos y fines de semana. Este sitio, además, tiene una parte que no cierra nunca, abre 24 horas al día, 365 días al año».

Son muchas las denuncias que se han interpuesto contra la explotación laboral a las personas con discapacidad. Lola Barral, sindicalista en el sector de atención a la discapacidad de CC. OO., afirma que «en general, en los centros especiales de empleo hay muy poco respeto hacia los derechos de los trabajadores y hacia los trabajadores mismos; y esto sucede porque se han planteado como un negocio, al menos los que tienen ánimo de lucro, y se han olvidado de su objetivo social: proporcionar un puesto de trabajo a quienes por su discapacidad tienen mayores dificultades en el mundo laboral».[3] En los medios de comunicación se cuentan por decenas las noticias relacionadas con denuncias de personas con diversidad funcional que ven cómo se incumplen sus derechos laborales. Por poner un ejemplo, CC. OO. ha denunciado a la Fundación ONCE por mantener presuntamente a cien personas con discapacidad trabajando en una nave con temperaturas de 37 grados, en plena ola de calor, en el mes de julio de 2022. Se trataba del centro especial de empleo que la entidad tiene en Cabanillas del Campo (Guadalajara). «La empresa Ilunion, propiedad de la Fundación ONCE, carece por completo de medios de climatización», aseguraba el sindicato.[4]

No ha habido grandes avances en lo que a la inclusión laboral de las personas con diversidad funcional se refiere. De hecho, en las dos series de la encuesta sobre Empleo de Personas con Discapacidad (EPD) del INE (las correspondientes a los años 2009 a 2014 y 2014 a 2019), los índices de actividad, ocupación y paro de las personas con discapacidad y las personas sin discapacidad apenas varían, y reflejan que en las personas con discapacidad la tasa de actividad y empleo es la mitad que la de las personas sin discapacidad.[5] No solo eso: el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) pidió al Ministerio de Trabajo en 2018 que tuviera en especial consideración a las personas con discapacidad a la hora de elaborar su plan contra la explotación laboral por tratarse de «un grupo social vulnerable, sometido objetivamente a mayor riesgo de sufrir explotación laboral».[6]

Muy preocupantes son también los casos de explotación sexual a mujeres y niñas con discapacidad, tal y como se desprende de un informe reciente,[7] un trabajo del Observatorio Estatal de la Discapacidad basado en entrevistas a ONG especializadas, instituciones públicas y víctimas. El estudio asume la falta de datos cuantitativos sobre una realidad que considera «extendida y dispersa» pero que es invisible, lo que frena y dificulta las denuncias y la atención a las víctimas. Muchas de las entrevistas realizadas centran su atención en la especial vulnerabilidad de las mujeres y niñas con discapacidad intelectual, una forma de explotación que adopta a menudo un aspecto poco evidente al provenir del entorno familiar o de personas que ellas pueden considerar novios o parejas y que las someten mediante el engaño, el chantaje y las amenazas.[8] Según este informe, una discapacidad intelectual, incluso leve, puede hacer más difícil interpretar y distinguir comportamientos denigrantes y abusivos, y podría llevar a aceptar como normales tratos que son vejatorios. En el informe alertan además de la dificultad de estas mujeres para comunicarse con los servicios sociales o la policía.

Por otro lado, según un estudio realizado por Miguel A. V. Ferreira y Amparo Cano Esteban, el problema de la integración y de la inclusión laboral no estaría tanto en el terreno de la normativa sobre diversidad funcional, sino en el de la «regulación del mercado de trabajo: el giro neoliberal de la misma, iniciado con la reforma del Estatuto de los trabajadores en 1984, ha marcado la evolución del mercado laboral español, tanto para las personas con diversidad funcional como para las personas sin discapacidad».

Fueron todos esos datos sobre explotación laboral los que me animaron a solicitar mi certificado de discapacidad. Quise que me protegiera de alguna manera en el mercado laboral y poder optar a hacer deporte sin tener que vender un riñón. Pero en mi caso, además, había otro motivo: como no iba en silla de ruedas ni con muletas, había quien no creía en mi verdad, así que sentía que tenía que demostrarles a esas personas que me encontraba peor de lo que pensaban. «Pero si te veo muy bien», es la frase que muchos de vosotros habréis escuchado infinitas veces y que resuena como si alguien estuviera arañando una pizarra. Entiendo que algo así se diga desde el desconocimiento e incluso en un intento de ser amable, pero no siempre es bien recibido.

¿Cómo demostrar mi dolor y fatiga invisibles? El hecho de que la esclerosis múltiple, al igual que otras enfermedades como la fibromialgia, sea invisible significa que inicialmente se nos percibe como personas sin discapacidad. Algo que puede significar que en algunos casos el impacto, al conocerse nuestra condición, sea mayor, y en muchos casos también puede suscitar incomprensión o incluso desconfianza hacia nuestro relato y testimonio, especialmente cuando se acude a los tribunales médicos para solicitar un certificado de discapacidad. Algunas de las personas que trabajan en estos tribunales no son realmente conscientes de lo que es vivir en un cuerpo con esclerosis múltiple o con otra patología invisible que produce dolores incapacitantes. A veces desearía que estuvieran en mi cuerpo tan solo un minuto para comprender la magnitud de lo que hablo, y que no fuera necesario un acto de amor y comprensión para creerme. Solo quienes estamos enfermas comprendemos lo que supone vivir algo así, porque lo experimentamos en primera persona. Y esa incomprensión se suma al dolor y agotamiento que ya sentimos.

Ni siquiera pedía una ayuda económica, que también sería completamente legítimo. Aun así, hubo quien no comprendió que quisiera reclamar un derecho que me pertenecía, quizá por años en los que se ha criminalizado a un colectivo por unos cuantos que se hayan aprovechado. Como se suele decir, pagan justos por pecadores. Este es el sistema en el que vivimos: ponemos el foco en los últimos de la fila, mientras los de arriba nos roban y parece que nunca pasa nada.

En este sistema de libre mercado y neoliberalismo es difícil que las personas con diversidad funcional tengamos cabida. Señalaba Colin Barnes que a medida que vaya avanzando el siglo XXI «se hará cada vez más evidente que la extensión de la economía de libre mercado por todo el mundo ha generado desigualdades sin precedentes». Las nociones occidentales sobre la discapacidad no son un lugar común en una gran parte del mundo en vías de desarrollo. Eso ha llevado a la exclusión sistemática de las personas que se perciben como portadoras de una deficiencia de los cauces principales de la vida comunitaria en prácticamente todas las sociedades, y también al surgimiento de un movimiento internacional de las personas con discapacidad cuya demanda es la creación de marcos legales que se orienten hacia las múltiples privaciones con las que se encuentran las personas con diversidad funcional.[9]

La realidad es que los datos de precariedad en el colectivo son demoledores. El desempleo es una auténtica pandemia. La tasa de actividad tan solo alcanza el 34 % —⁠frente al 76 % en la población general⁠—, lo que significa que 1,23 millones de personas con discapacidad en edad de trabajar se encuentran inactivas.[10] Aun así, y aunque los números sigan siendo escandalosamente bajos, cabe señalar que la cifra de personas con discapacidad que trabajan va aumentando progresivamente: en concreto un 13 % en el periodo 2014-2020.

En la Unión Europea, el 50,8 % de la población discapacitada tiene empleo (frente al 75 % de la población general). Los planes de seguro de salud a menudo las excluyen. El 28,4 % de las personas con discapacidad de Europa están en riesgo de pobreza o exclusión social, frente al 17,8 % de la población general.[11] En España, una tercera parte de las personas con discapacidad se encuentran en situación de pobreza o en riesgo de exclusión y casi tres de cada cuatro de quienes se ven en ese estado son mujeres. Además, el 40 % de los hogares donde viven solas mujeres con discapacidad ingresan menos de 500 euros mensuales.[12]

Por otro lado, según la Fundación Adecco, apenas una cuarta parte de las empresas españolas, un 26,3 % en concreto, ha incorporado al 2 % de trabajadores con discapacidad que les exige la ley.[13] Esta situación hace que muchas personas se encuentren desamparadas por la falta de recursos, y caigan en la pobreza. No les contratan, pero tampoco les dan ayudas suficientes para sobrevivir, lo que las condena en muchas ocasiones a la indigencia.

Los altísimos índices de paro del colectivo de personas con diversidad funcional pueden deberse a lo que Miguel A. V. Ferreira y Amparo Cano Esteban denominan «capacitismo neoliberal-laboral», una característica del paradigma político-económico imperante a fecha de hoy en los países capitalistas avanzados. Conlleva «una definición de la condición de trabajador desvinculada de todo condicionante contextual o estructural, y que remite la capacidad de trabajar a un atributo psicológico de la persona, a una aptitud o predisposición».[14] Es decir: si trabajas bien es porque quieres, no porque puedas o no hacerlo.

Los autores recuerdan que el activismo por los derechos de las personas con diversidad funcional, iniciado en los años sesenta en Estados Unidos con el Movimiento de Vida Independiente y que llegó a Europa a principios de los años ochenta, pedía la intervención del Estado en beneficio de un colectivo discriminado y oprimido. Sin embargo, desde los años setenta, «ese modelo capitalista se agotó, las políticas keynesianas se abandonaron y se inició el nuevo ciclo neoliberal, y una de sus características ha sido que el Estado no debe intervenir en materia económica para proteger a los sectores desfavorecidos, sino que debe ponerse al servicio de la libre competencia empresarial, impulsando todas las medidas que sean necesarias para garantizar la inversión de capital, a costa, entre otras cosas, de los derechos de los trabajadores y trabajadoras». Lo que significa que las peticiones del Movimiento de Vida Independiente, que mejorarían la vida de tantas personas, han sido desoídas.

De hecho, los autores añaden que uno de los objetivos del modelo neoliberal ha sido el de constituir una mentalidad empresarial, fundada en la inversión privada y la competitividad de la clase trabajadora, lo cual hace que las personas con patologías o diversidad funcional queden fuera de ese circuito competitivo desigualitario viciado por la inseguridad laboral, la precariedad salarial, la temporalidad, la privatización de los servicios públicos; condiciones a las que el individuo en solitario se enfrenta habitualmente con sus propios recursos particulares limitados.

Este capacitismo laboral es el que, a su vez, se ha instalado en la legislación española relacionada con la cuestión desde 1997. La modificación del artículo 38.1 de la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) ha transformado un derecho específico al trabajo de las personas con diversidad funcional en una opción a elegir por parte de las empresas, que pueden o no, según de la aptitud/capacidad laboral que les presuponen a los candidatos, bien excluirlos, negándoles su derecho al trabajo, bien incluirlos laboralmente en unas condiciones en muchos casos aún más precarias que las de las personas sin discapacidad.

Todo lleva a lo mismo: para el sistema en el que vivimos, existe un colectivo de personas con unos cuerpos que, según la ciencia médica, no son aptos para cumplir las funcionalidades requeridas. Debido a que es la ciencia médica la que establece ese criterio funcional, se decide que sea ella también quien provea la «solución» para esos seres «tullidos». Se genera lo que el modelo médico de la discapacidad denomina el proceso de «institucionalización: la creación de instituciones específicas para su tratamiento, apartándolas de la convivencia colectiva convencional».[15] Pero por culpa de esa institucionalización «aparecen a su vez efectos negativos (en las personas institucionalizadas) que anulan o dificultan las capacidades de decisión, responsabilidad y gestión sobre su propia vida, siendo personas objeto de atención, receptoras de servicios pero sin responsabilidad que asumir en todos los procesos que forman parte de su estancia aquí».[16]

Esa situación, unida a la pérdida de referencia de su entorno habitual, «hace que se tenga una percepción distorsionada de la realidad exterior, llegando a ser en muchos casos personas excluidas, socialmente hablando, en cuanto a participación o actividad más allá de las actividades de ocio, que también se plantean desde la propia institución. Además, el propio modelo asistencial no cubre esas otras necesidades imprescindibles para el desarrollo personal, que va más allá de la mera atención física».[17]

En esa institucionalización/reparación las personas con discapacidad excluidas por su supuesta disfuncionalidad son sometidas a un tratamiento cuyo objetivo es que se acerquen lo máximo posible al estándar de funcionalidad que su cuerpo no cumple. «No lo podrán alcanzar, pero podrán acercarse. De aquí se derivan unas prácticas que, en algunos casos, pueden aproximarse a lo que solemos denominar como tortura», explica Ferreira. Y pone como ejemplo el Centro Nacional de Rehabilitación creado en Argentina en los años cincuenta, a raíz de la epidemia de polio que sufrió el país. Esta enfermedad afecta de formas muy diversas a los que la sufren: hay quien puede andar con alguna dificultad y hay quien no. Pero se decidió que «bajo el criterio médico rehabilitatorio todos deberían poder andar y bajo ese criterio se establecían las prácticas rehabilitatorias: los procedimientos utilizados para intentar que aquellas personas con una afectación severa fueran capaces de caminar, algo que era imposible (fisioterapia, hidromasaje, estimulación eléctrica —⁠quien escribe, en particular, puede suscribir el terrible dolor de este tipo de estimulaciones […]⁠—, sesiones de entrenamiento con las barras paralelas de apoyo para que el paciente use las piernas, etc…)». Aunque ninguna de esas personas iba a poder volver a andar de una manera «normal», el objetivo era que todas llegaran a hacerlo sí o sí: «La silla de ruedas no era contemplada como una alternativa en ningún caso. El tiempo desmintió esas pretensiones…». Las personas enfermas han accedido históricamente a someterse a este tipo de «curas» debido a la creencia de que «si tengo discapacidad y la ciencia médica me ofrece la posibilidad de dejar de tenerla, transitando la frontera entre salud y enfermedad, lo que se me propone es la lógica de la rehabilitación (el campo); para ello, he de aceptar que el objetivo es que mi cuerpo se adecúe lo máximo posible a los estándares de salud (el capital); y para hacerlo competentemente he de adquirir las habilidades prácticas que el campo exige para actuar correctamente (el habitus)», explica Ferreira.[18]

Los nuevos principios rectores de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU se sustentan sobre el modelo social, desde el que se considera que la discapacidad no responde a una anormalidad corporal, sino que es consecuencia de las barreras conductuales, físicas y arquitectónicas que limitan y dificultan la participación de las personas en igualdad de condiciones.[19] Esa revisión del concepto deja de lado la visión del «colectivo como personas minorizadas, sin capacidad para decidir sobre sus propias vidas».[20] Frente al modelo médico-reparador de personas consideradas incompletas, surge este otro que plantea un discurso de derechos cuyo objetivo final es la participación social.[21]

En la discapacidad, como en todas las demás esferas de la vida, es importante tener en cuenta la realidad material de la clase social a la que se pertenece. Siempre le será más fácil reunir el dinero necesario para comprar una silla de ruedas o una prótesis a una familia de ingresos altos que a una de ingresos bajos, porque al coste de ese artículo hay que sumarle el pago de alquiler, los medicamentos, los tratamientos de otros tipos, las facturas y la alimentación, entre otros gastos.

De hecho, hace unos días me encontraba con una noticia que se hacía eco de la realidad de las personas con enfermedad renal crónica que reciben tratamiento de diálisis en sus domicilios. Necesitan conectarse a una máquina tres horas diarias al menos cinco días a la semana, lo que, con el incremento del precio de la electricidad, supone un sobrecoste importante que ha hecho que algunos pidan volver a dializarse en el hospital. Daniel Gallego, presidente de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) y paciente renal en diálisis domiciliaria, lo explicaba así: «En casa te tienes que costear todo. La luz ha subido muchísimo y hay personas con rentas bajas, pensionistas, que apenas llegan a fin de mes, que no pueden asumir ese incremento. Solo un 11 % de los enfermos renales, unos 3.500 pacientes, usan técnicas domiciliarias. Un porcentaje que, teniendo en cuenta el incremento de la prevalencia, debería superar el 30 o el 40 %, pero es muy difícil de alcanzar porque los pacientes no reciben ayudas para sufragar los gastos». Gallego añadía que los pacientes renales no podían esperar a las horas valle para dializarse. «En el caso de la diálisis peritoneal hablamos de nueve o diez horas diarias seis veces por semana. Aunque en este caso sí se suele hacer por la noche, hablamos de al menos 60 horas con un soporte vital conectado. La otra modalidad, la hemodiálisis domiciliaria, son unas 18 horas a la semana conectado. Lo sueles hacer por la mañana o por la tarde, difícilmente lo puedes programar para las horas valle.»[22] Solo en ocho comunidades autónomas contaban con ayudas para poder pagar el coste añadido de la diálisis en el domicilio, y eran de solo ochenta euros al mes, una cantidad a todas luces insuficiente.

En mi caso particular, se me ocurren varias cosas que podrían mejorar mi vida cotidiana: un fisioterapeuta y un tratamiento de rehabilitación en la sanidad pública que me ayudaran a mejorar mi musculatura debilitada por la enfermedad y los dolores, psicoterapia para sobrellevar la situación (recordemos que tocamos a seis psicólogos por 100.000 habitantes, mientras la media europea está en dieciocho) y algún centro polideportivo con actividades especializadas para personas con diversidad funcional. Son propuestas que no solo mejorarían mi situación, sino la de mucha otra gente. Como estos servicios brillan por su ausencia en lo público, nos vemos obligadas a acudir a las asociaciones o fundaciones que, a cambio de un donativo, nos dan acceso a sus servicios de fisioterapia, logopedia, gimnasia y psicología.

Tal como explica María Paz Giambastiani, periodista diagnosticada con esclerosis múltiple desde hace dos décadas y a la cual entrevisté para este libro, las políticas de discapacidad son escasas, y las que hay a veces no se cumplen, ni a nivel público ni privado. «Si bien en estos últimos años las acciones en favor de las personas con discapacidad y dependencia mejoraron ostensiblemente, queda mucho por hacer —⁠añade⁠—. El ámbito laboral, la atención sociosanitaria y la vivienda son los grandes aspectos pendientes de todas las administraciones para con el colectivo de discapacidad y dependencia. Los recursos son escasos, y las políticas no siempre son acertadas o no se llevan a cabo.»

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Soy una Wonder Woman zombi

La discapacidad no es una lucha valiente o coraje en frente de la adversidad. La discapacidad es un arte. Es una forma ingeniosa de vivir.

NEIL MARCUS

La imagen social y cultural de la discapacidad suele ser la de una persona desamparada, tullida, inacabada y anormal que se muestra débil, vulnerable y necesitada del cuidado del resto de la sociedad. Como mucho, y en el mejor de los casos, se nos ofrece la imagen de alguien que, contra viento y marea, supera la adversidad.

Según Matilde Fernández-Cid Enríquez, la información procedente de la prensa en torno a la discapacidad «no muestra narraciones completas, de contenido coherente y acabado, sino que, como sucede en otros textos periodísticos, es muy frecuente la descripción sesgada de acontecimientos». Las noticias sobre discapacidad, según su análisis, reciben una atención minoritaria. Las secciones donde con más frecuencia se encuentran ese tipo de noticias son la de sociedad o la local; en cuanto al género periodístico, prevalece su inclusión en el formato noticia, y su tamaño suele ser mediano o pequeño (breve, columna).

Fernández-Cid Enríquez concluye también que la información relacionada con discapacidad se convierte en noticiable únicamente en contadas situaciones o circunstancias. Por un lado, ocurre cuando aparece relacionada con «situaciones espectaculares, dramáticas, especialmente llamativas, curiosas o impactantes». Por otro, aparece cuando hace alusión a «noticias conmemorativas, como pueda ser la declaración de un Año Europeo de la Discapacidad o tiene lugar en un discurso político, en periodos de campaña electoral».[1] El periodismo sensacionalista, además, encuentra en las situaciones o hechos relacionados con discapacidad un motivo perfecto para el «espectáculo real». En el otro extremo están las noticias que hablan de logros, de esfuerzos recompensados y de conquistas de personas con discapacidad a modo de perfil ejemplar para el resto de las personas con discapacidad.

En gran medida, a los miembros del colectivo se los sigue tratando, en el discurso social dominante, más como a objetos de enunciado que como a sujetos de derecho, lo que hace que su voz quede relegada a un segundo plano. Tanto en la televisión, el cine, la literatura, la prensa y los diferentes medios de comunicación social, «se incorporan estereotipos negativos sobre la discapacidad, denotando representaciones […] que denigran la condición humana y que fundamentalmente son hostiles, discriminatorios y excluyentes».[2] Cuando se alude a personas con discapacidad intelectual esta ausencia de voz propia y protagonismo en primera persona resulta todavía más obvia. En muy pocas ocasiones esas personas ocupan papeles protagonistas, a no ser que se trate de «casos ejemplares».

En lo que respecta al ámbito institucional, las noticias sobre ONG relacionadas con el mundo de la discapacidad se encuentran con frecuencia asociadas a «mensajes reivindicativos, victimistas o paternalistas», alerta Fernández-Cid Enríquez. Y destaca que «rara vez se recurre a las propias organizaciones que trabajan en ámbitos de discapacidad para que intervengan como interlocutores o fuentes informativas».[3] La literatura también ha reflejado la discapacidad en negativo: a la persona con diversidad funcional se la suele representar en los márgenes y se considera «al individuo como el otro dentro del mundo de la normalidad, incidiendo de esta manera en el imaginario social con actitudes de rechazo, marginación y exclusión». La conclusión es que en «el contexto de la interacción cotidiana, los medios de comunicación, las imágenes de caridad, las apreciaciones populares, etc., refuerzan el rol de subordinación de las personas discapacitadas, como una minoría específica y diferente».[4]

En medio del caos que siguió al diagnóstico de mi enfermedad, me puse en contacto con la Fundación de Esclerosis Múltiple en Madrid. Mi vida se había desmoronado: hacía unos meses que había vuelto de Uruguay, no tenía trabajo y mi nueva situación me hacía sentir perdida. Además, pasaba muchas horas en hospitales, algunas veces ingresada por nuevos brotes de la enfermedad.

Corría el año 2014: gobernaba Mariano Rajoy, abdicaba Juan Carlos I y morían Adolfo Suárez y la duquesa de Alba. Al mismo tiempo, tenía lugar el peor brote de ébola de la historia y el primer caso en España, el de Teresa Romero, la auxiliar de enfermería que se contagió después de atender a un religioso que había contraído el virus en África. Antes de toda esta coyuntura yo había sido activista social y formaba parte del movimiento 15M, pero mis nuevas circunstancias hicieron que no pudiera acudir a tantas manifestaciones y actos sociales como me hubiera gustado. Eso fue lo que mayor frustración me provocó, ya que mi preocupación social me definía como persona. Tuve que adaptarme y encontrar nuevas formas de continuar con mi activismo.

Por esa época me dieron cita para una reunión terapéutica de grupo en la Fundación de Esclerosis Múltiple, pensada para poner en común experiencias y vivencias de la enfermedad. Todos los presentes hablamos de qué síntomas teníamos y de cómo llevábamos en general nuestra situación. Una de las asistentes no paraba de llorar; decía que no podía enfrentarse a la realidad de haber sido madre y no poder coger a su hijo en brazos por las secuelas de la enfermedad. El resto enmudecimos. Recuerdo ese momento con mucha tristeza, porque me ubicó de forma brusca en el lugar que yo en realidad ocupaba, pero que no podía aceptar aún. No volví a ir: todavía no podía aceptar mi nueva condición y lo que ello suponía. No tenía el suficiente valor para enfrentarme a mi nuevo yo tullido.

Esa madre que se levantaba cada día para intentar poder coger a su hijo en brazos fue para mí el mayor ejemplo de superación que he vivido, aunque no abra portadas de periódicos ni nadie le dedique películas. Lo que enlaza con la falsa idea del neoliberalismo en la enfermedad. Esa dualidad entre los que luchan para curarse y los que parece que no quieran apostar por su supervivencia es muy maquiavélica, porque lanza un mensaje muy peligroso a la ciudadanía y especialmente a quienes tienen diversidad funcional o una enfermedad: la de que si eres positivo, optimista, proactivo y luchador serás merecedor de la empatía de la sociedad y de su ayuda, mientras que si eres pesimista y no muestras una amplia sonrisa tras una diálisis es que eres un fracasado y te mereces estar como estás. La sociedad es una maquinaria inmensa de presión y me parece muy injusto que la utilicemos para dar o quitar medallas. Es una maravilla que una persona sea capaz de vivir su enfermedad de una manera positiva, pero no podemos exigir la misma respuesta a todo el colectivo. Hay gente que puede y gente que no; no culpabilicemos a estos últimos. Lo único que como sociedad y Estado hemos de hacer es acompañarlos, sea cual sea su actitud, y ayudarlos con los mejores medios, profesionales y servicios públicos.

En el sistema neoliberal en el que vivimos se condena a quienes no optan por la cultura del esfuerzo desmedido y el optimismo forzado. Quienes simplemente hacen todo lo posible para sobrevivir no reciben simpatías por una parte de la sociedad. Son vistos como una carga, como parásitos, como personas dependientes que se aprovechan de los demás. En mi opinión, eso es mirar hacia el lado equivocado: no se denuncia a quien más tiene y las prácticas cuestionables con las que lo ha obtenido, sino a quien menos tiene y más cuidados necesita de los demás. Lo más peligroso de ese mensaje es que favorece el beneplácito de los recortes en ayudas estatales en materia de sanidad y ayudas a la dependencia, cuando, sin ayuda, muchas personas son prisioneras en sus propias casas. Buena prueba de ello es el parón a la hora de legislar sobre la asistencia personal, después de años peleando por una regulación normativa que no llega. El Gobierno de coalición PSOE-UP ha manifestado su intención de modificar la ley para, entre otros puntos, reforzar la figura de la asistencia personal, pero a día de hoy sigue sin regularse.

Hablo de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de España, más conocida como Ley de Dependencia. La creó el actual Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, que es el conjunto de servicios y prestaciones destinados a la promoción de la autonomía personal, así como a la protección y atención a las personas a través de los servicios públicos y privados concertados debidamente acreditados. Esta ley define la autonomía personal como la «capacidad de controlar, adoptar y tomar por propia iniciativa decisiones personales, así como desarrollar las actividades básicas de la vida diaria» y la dependencia como el «estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal».

La Ley de Dependencia fue aprobada el 20 de abril de 2006 en el Consejo de Ministros, después de ser presentada por el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero. De 2012 a 2015, durante el mandato del Partido Popular, fallecieron 125.914 personas que, según la ley, deberían haber recibido ayudas.[5] Un estudio publicado en 2016 concluyó que había que «mejorar las fuentes de financiación, la calidad del sistema de gestión, la coordinación entre los sistemas sociales y sanitarios, la participación de la ciudadanía en la toma de decisiones y el sistema de evaluación global continua».[6] De hecho, actualmente trece comunidades autónomas estarían incumpliendo la ley al superar ampliamente los plazos máximos fijados para la resolución de este tipo de expedientes,[7] siendo Cataluña, Canarias y La Rioja las que tienen las listas de espera más largas.[8] Estos retrasos, según señalan desde infoLibre, podrían estar motivados por los sucesivos recortes en la financiación de la Ley de Dependencia y por el enrevesado entramado burocrático al que tienen que hacer frente personas con algún grado de dependencia y sus familias. Y mientras tanto mueren cada día una media de 127 personas a la espera de la resolución definitiva de su caso: una cada once minutos. En el último lustro, han muerto a la espera de algún trámite 201.187 personas, según los datos recopilados por diversos informes. El presidente de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, José Manuel Ramírez, señalaba que «es algo que hay que recriminar a las comunidades que no han sabido gestionar el incremento presupuestario y al ministerio, a quien le corresponde el seguimiento y la evaluación del plan de choque».[9]

En nuestro país a las personas con discapacidad se les ha negado el derecho a una vida independiente. Tradicionalmente se han visto los problemas de salud mental, las neurodivergencias, la cojera, la ceguera, la sordera o la movilidad reducida como una carga social y un lastre. Se solía encerrar a quienes los sufrían en lugares apartados donde no estorbaran al resto de la ciudadanía productora y consumidora. Se los internaba en los ya erradicados manicomios o en los centros de tullidos, con el objeto de ahorrar costes. En un centro de la década de los cincuenta en Reino Unido, «los pacientes con problemas de salud mental solo podían darse un baño a la semana y los servicios solo contaban con media puerta para que se les pudieran ver los pies y la cabeza. El personal, por la noche, atacaba físicamente a los pacientes en los baños».[10] Cuenta Frances Ryan que «esta especie de práctica de deshumanización hacia los residentes discapacitados era lo habitual: algunas instituciones adoptaban prácticas humillantes como parte de su proceso de admisión».[11] De hecho, «en una casa de acogida para personas con problemas de aprendizaje solían cortar el pelo a la fuerza a las chicas cuando llegaban» y si oponían resistencia se las castigaba atándolas a una cama e inyectándoles fármacos.[12]

La deshumanización era lo habitual y algunas instituciones usaban prácticas represivas para someter a los internos y que fueran dóciles. En nuestro país se han producido similares vulneraciones de derechos humanos, especialmente en las plantas de psiquiatría de muchos hospitales, denunciadas por los pacientes y sus familias. El miedo al «loco» o la «loca» ha hecho que a las personas con sufrimiento psicosocial o salud mental se las haya sometido históricamente a trepanaciones, lobotomías, inmersiones en agua helada y hasta exorcismos.

Algo se ha avanzado en ese sentido, pero está muy lejos de ser suficiente, como ha demostrado recientemente el caso de Andreas Fernández, que falleció tras permanecer atada con correas durante 75 horas en la unidad psiquiátrica del Hospital Central de Asturias. En su ingreso hospitalario, se la trató como a una paciente psiquiátrica solo por tener antecedentes familiares de enfermedad mental. En realidad sufría una meningitis.[13] En las unidades de psiquiatría suele haber preparadas correas que se colocan alrededor de las muñecas, los tobillos y el tórax del paciente y se sujetan con imanes. Las prácticas denunciadas en el caso de Andreas son vulneraciones de derechos humanos y se siguen permitiendo a día de hoy.

Todo ello pese a informes como el que hizo público en junio de 2017 el relator especial de la ONU sobre el derecho a la salud, Dainius Puras, en el que habla, sobre todo, del derecho de toda persona a la salud mental.[14] En él, Puras reconoce que «se deberían ampliar las intervenciones psicosociales eficaces en el ámbito comunitario y abandonar la cultura de la coacción, el aislamiento y la medicalización excesiva», para facilitar así «la transición hacia la erradicación de todos los tratamientos psiquiátricos forzosos y el aislamiento». Por su parte, La Organización Mundial de la Salud afirma que estas prácticas nunca están justificadas, ni siquiera en circunstancias extremas, y en la actualidad tiene en fase de revisión varios documentos sobre derechos humanos que abordan las contenciones y la restricción de movimientos.[15] Se trata de abogar por un cambio de paradigma basado en la recuperación y la atención comunitaria. En ese mismo sentido, Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI, señala que las contenciones mecánicas «violan de modo abrumador los derechos humanos fundamentales, como el de la libertad personal, el de no recibir tratos inhumanos o degradantes y el de preservar la dignidad individual».[16]

De acuerdo con la previsión de la OMS, cerca del 25 % de la población tendrá algún problema de salud mental a lo largo de su vida. Las situaciones de incertidumbre vital, como la crisis económica, la crisis climática, el paro, la precariedad laboral, la pandemia, la violencia machista o racial o la exclusión social son factores de riesgo.[17]

Yo una vez acudí a urgencias con una crisis de ansiedad. Me metieron en una habitación pequeña en la que había una cama con correas y una silla atornillada al suelo. Me resultó tan disuasorio que quise irme de allí lo antes posible, pero estoy segura de que a otra persona un entorno así le puede agudizar la ansiedad y que aquello desemboque en un episodio violento, sobre todo si se presenta personal de seguridad con porras en la puerta.

Las unidades de psiquiatría deberían estar dotadas de mayores recursos y tener un enfoque diferente. Cuando vas al hospital esperas que te cuiden, que te curen, no que te reciban con prácticas que pueden suponerte un trauma que dure de por vida o incluso que desemboquen en desenlace fatal como el caso de Andreas, bien por falta de recursos o por la precariedad a la que están sometidos los mismos profesionales. Esta no es, por supuesto, una crítica al personal sanitario, sino al sistema de trabajo y al protocolo que se emplea en la actualidad en lo relacionado con la salud mental, que creo que sería mejorable si se invirtieran más recursos y se replantearan formas de acompañamiento como las descritas anteriormente.

Se trata de cambiar el modelo de atención, e introducir experiencias que ya han funcionado en otros países.[18] En Rávena (Italia) han dejado de utilizar las contenciones mecánicas —⁠entendiéndose como la utilización de un dispositivo físico y/o mecánico para restringir los movimientos de una parte del cuerpo, o de su totalidad⁠— tras un trabajo de equipo y una capacitación y toma de conciencia de los profesionales que ha permitido que nadie haya sido atado en la unidad de urgencias psiquiátricas de la localidad desde agosto de 2016.[19] El psiquiatra responsable del área, Roberto Zanfini, señala que a menudo las contenciones se llevaban a cabo no solo en momentos de tensión o violencia sino después de estos (es decir, como castigo a los mismos).

En su unidad han tratado de aprender y poner en práctica otras maneras de acompañamiento sin ataduras y se han concienciado del fracaso terapéutico que supone la contención, hasta el punto de que llevan años sin atar a ninguno de sus pacientes, sin que eso haya traído como consecuencia un aumento de la medicación, ni situaciones violentas o agresiones al personal de la unidad. Para Zanfini, el cambio significativo tuvo lugar en 2011, que es cuando se decidió que, además del registro de contenciones que llevaban años elaborando y que ya había supuesto un descenso del número de actuaciones que se producían, era necesario monitorizarlas presencialmente: que alguien estuviera atado implicaba que debía contar con la asistencia continuada, presencial y no a través de cámaras, de un profesional. La conclusión compartida por parte de los sanitarios fue que, ya que había que permanecer al lado de esa persona, lo mejor era que no estuviera atada; haría más fácil la conversación, permitiría algún tipo de trabajo terapéutico, y mejoraría la relación y el vínculo entre el paciente y el profesional.

A nivel estructural y arquitectónico, también han aprendido varias cosas. Han sido positivas acciones como la eliminación de los barrotes en las ventanas, la retirada de las cámaras de vigilancia (llegaron a la conclusión de que eran un instrumento de control que viciaba la relación con el paciente), el incremento del número de habitaciones individuales y el respeto a cierta privacidad. También poder contar con un espacio amplio, más familiar y acogedor que clínico, en el que poder moverse sin restricciones, y tener instalaciones con un espacio al aire libre. En definitiva, se trataba de entender y pensar las unidades intentando no repetir las arquitecturas del fracaso que ya conocían y que no estaban funcionando desde el punto de vista terapéutico. Otra de las cosas que el equipo de profesionales de Rávena ha cambiado es la manera de pensar en los pacientes, en las contenciones y en el propio trabajo en la unidad. Para conseguirlo, se preguntaron por qué estaban allí, para qué iban a trabajar. La respuesta no pasaba, estaba claro, por emplear prácticas agresivas.[20]

En nuestro país cada vez se está avanzando más para concienciar sobre la importancia de la eliminación de estas prácticas. Gracias a colectivos de activistas como Locomún y a otros relacionados con el sufrimiento psíquico, se está concienciando sobre la necesidad de no atar. Un documento firmado en España en 2016 por la Asociación Española de Neuropsiquiatría, junto con En primera persona, Veus y la Confederación Salud Mental, podría suponer el comienzo de un proceso encaminado a terminar con estas medidas coercitivas. Entre sus propuestas se encuentran la puesta en marcha de «sistemas de registro del uso de sujeciones o contenciones, rediseñar los espacios de hospitalización orientándolos hacia la acogida, establecer unidades pequeñas con ambiente terapéutico y tranquilizador o formar a los y las profesionales en prácticas de relación terapéutica centradas en la persona».[21] Se incluye también la creación de cauces reales de participación para usuarios y usuarias.

En ese mismo sentido, en septiembre de 2021 el Grupo Parlamentario Confederal de Unidas Podemos-En Comú Podem-Galicia en Común presentó en el Congreso de los Diputados la Proposición de Ley General de Salud Mental, con el fin de garantizar el derecho a la protección de la salud mental a todas las personas y regular una atención sanitaria y social de calidad sin discriminación, así como establecer las actuaciones de los poderes públicos respetando los derechos humanos. Por su parte, el Gobierno ha asegurado que tiene como objetivo avanzar hacia las sujeciones cero en las residencias o centros de día. Así consta en el último borrador de trabajo sobre los nuevos requisitos que se exigirán a los servicios de dependencia, donde el Ministerio de Derechos Sociales plantea que en un plazo máximo de tres años tras la entrada en vigor de este texto, que aún se está negociando, los centros hayan implementado un plan de atención libre de sujeciones, que contemplará su supresión total y segura.

Se suele decir que estos internamientos o alejamientos de la sociedad son por el propio bien de los pacientes y de la ciudadanía, pero esa es una manera de no hacerse cargo y no mostrar ningún interés en que las personas con diversidad funcional sean incluidas plenamente en la sociedad, más allá de los anuncios buenistas de algunas asociaciones y organizaciones no gubernamentales. Por suerte, el Movimiento de Vida Independiente, entre otras asociaciones, lucha para que se las trate como adultos, con los mismos derechos y libertades que el resto de los ciudadanos sin discapacidad.

Es importante hablar también de las desigualdades que existen a la hora de aplicar la Ley de Dependencia en las diferentes comunidades autónomas. El gasto del PIB en este sector va desde el 1 % en Cantabria hasta el 0,33 % en Baleares, según un informe. La media española es del 0,54 %, lejos del 2 % europeo. Cantabria es la comunidad que más invierte por persona (8.645 euros), seguida del País Vasco (8.458 euros), mientras que Andalucía y Murcia se sitúan en los últimos puestos de la lista (con 5.324 euros y 5.731 euros respectivamente). Castilla-La Mancha y Castilla y León son las autonomías en las que es más fácil acceder a una plaza en un centro de atención y Baleares y Asturias las que lo ponen más difícil. A la hora de recibir ayuda en casa destacan Extremadura y Andalucía, según el mismo informe.[22] Lo que el estudio también demuestra es la dificultad que existe para obtener información, la obsolescencia de algunos de los datos disponibles y la falta de transparencia de las diferentes administraciones públicas. Por otro lado, de él se extrae que existen más de 250.000 personas que habiendo sido reconocidas como dependientes no reciben ninguna prestación. De este limbo de la dependencia, casi 100.000 son personas dependientes a las que se les ha reconocido un grado II o grado III y que, por lo tanto, requieren de manera urgente de unos cuidados y atención que no están recibiendo.

Los desequilibrios territoriales se han ido ahondando en los últimos años y se ponen de manifiesto en lo desigual del acceso al sistema, en las listas de espera y en las diferencias en el esfuerzo económico que realiza cada comunidad autónoma. Al final, es el usuario o la usuaria quien soporta la espera de más de un año de media a que se resuelva su expediente, a pesar de que la ley fija un plazo máximo de seis meses. En el año 2020, los servicios prestados fueron sobre todo ayudas económicas para cuidados familiares, con una cuantía media de 247 euros al mes, o servicios como la teleasistencia o de prevención, todos ellos de bajo coste, insuficientes para las personas en situación de dependencia, especialmente las más graves, según la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales.[23] Más de la mitad de los solicitantes superan los ochenta años y la asociación calcula que 85 personas mueren cada día sin ser atendidas.

A María Paz Giambastiani, con un grado I de dependencia y una discapacidad del 67 %, le corresponden ocho horas mensuales de asistente personal. «La ayuda siempre es un aliciente para cubrir las necesidades, pero no es suficiente para nada», señala. Uno de los escollos son las valoraciones, que en general no reflejan la realidad de la persona con dependencia, lo que ocasiona que los recursos sean escasos y no respondan a las necesidades. Giambastiani señala, además, que «la distribución de los cuidados no atiende a ciertos aspectos de la persona que habría que tener en cuenta, ni al acompañante, que muchas veces es una persona mayor. Hay terapias y servicios a los que, si no se accede a nivel privado (lo que requiere de un esfuerzo económico importante), no se accede de ningún modo, y ese aspecto es otra de las demandas no atendidas del sistema sanitario». La periodista, que sufre también esclerosis múltiple, explica que hay muchas diferencias por zona geográfica en esta materia y destaca que en el País Vasco, donde vive ella, la mayor ventaja son las ayudas que hay para las personas dependientes y con discapacidad en cuanto a la cobertura de productos ortoprotésicos.

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Yes, We Fuck!

Si el sexo está reprimido, es decir, destinado a la prohibición, a la inexistencia y al mutismo, el solo hecho de hablar de él, y de hablar de su represión, posee como un aire de transgresión deliberada.

MICHEL FOUCAULT

La sexualidad podría definirse como «un proceso de aprendizaje en el que el apego, la afectividad y el desarrollo sexual son aspectos esenciales».[1] Para la OMS, la sexualidad es «un aspecto central del ser humano que está presente a lo largo de su vida». Comprende «el sexo, las identidades y los roles de género, la orientación sexual, el erotismo, el placer, la intimidad y la reproducción. Se siente y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, comportamientos, prácticas, roles y relaciones. Si bien la sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no todas ellas se experimentan o expresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales».

En el colectivo de la diversidad funcional, la sexualidad y las relaciones sociales en general se ven condicionadas por la propia discapacidad, la sobreprotección familiar, la carencia de entornos en los que interactuar con iguales y el no reconocimiento de la necesidad de intimidad sexual. Todo ello dificulta, y a veces hace imposible, que las personas con discapacidad intelectual tengan relaciones interpersonales.[2] Por otro lado, el enfoque tradicional de los servicios sociales ha sido normalmente «paternalista, caritativo y asistencialista, y de ahí que no haya habido espacio para el abordaje de la sexualidad desde sus cometidos».[3]

Hay quien tiende a imaginar a las personas con discapacidad como seres angélicos, como niños y niñas eternos, ajenos a cualquier estímulo sexual o sensorial. Pero no es así. Luego está quien imagina que son personas que, de tener alguna identidad sexual, sería la heteronormativa, porque lo contrario ya sería imaginar demasiado y desviarnos. En muchos casos, las personas con discapacidad no cuentan con ningún tipo de educación sexual. A día de hoy sigue habiendo personas encerradas en sus casas, bien por sobreprotección de su entorno, bien por el estigma de la enfermedad, bien por miedo a lo diferente o bien por falta de accesibilidad, y no conocen muchas de esas otras manifestaciones sexuales menos difundidas o no amparadas por la sociedad. Para colmo, en muchas ocasiones se trata a las personas con discapacidad, sobre todo a las mujeres, como si no fueran seres independientes, lo que se pone de manifiesto en situaciones en las que los padres hablan de su hija con discapacidad «como si ella no estuviera presente o no fuera lo suficientemente responsable como para participar en la conversación».[4]

A lo largo de toda nuestra historia, las personas con diversidad funcional han sido el espectáculo que entretenía tanto a los poderosos reyes como al pueblo llano y que fascinaba a la medicina por su «interés taxonómico». Ese interés manifestaba, siguiendo las ideas de Foucault, «una mirada que patologiza lo excepcional y normaliza lo cotidiano».[5] Además, las personas con sexualidades y prácticas no normativas y con diversidad funcional han sido consideradas históricamente «seres pecaminosos», «demoníacos», «defectuosos» o similares. Seres que, por otro lado, buena parte de las religiones han necesitado para generar la noción de «milagro» y «sanación».[6]

En la actualidad, a las personas con discapacidad se las suele considerar asexuadas, debido a la infantilización social a la que se las somete. La primera idea que se nos viene a la cabeza cuando ves a alguien en silla de ruedas es «qué le habrá pasado», «pobrecillo». No qué siente o no, o qué preferencias tiene. No concebimos a las personas con discapacidad en términos de deseo, de sexualidad. Sus cuerpos no normativos se salen de las reglas del sexo, o de lo que nos han hecho creer que es la sexualidad a través de la cultura del porno que conocemos, «una de las producciones principales en la construcción de todo un imaginario sexual colectivo que reproduce multiplicidad de estereotipos y desde donde se ofrece un escenario que mercantiliza los cuerpos y reproduce los modelos normativos».[7]

A las mujeres con discapacidad, en particular, se las suele ver como personas dependientes y necesitadas de cuidados de los demás, y se tiene el prejuicio de que ellas mismas no pueden ser cuidadoras. De esta manera, «parece que la dependencia y el infantilismo conformaran la totalidad de su existencia».[8] Al mismo tiempo, tal y como explica Beatriz Gimeno, «el discurso de la discapacidad sobre las mujeres es una mezcla del discurso corporal capitalista y de género llevado al paroxismo. Cuerpos nada deseables, cuerpos invisibilizados, cuerpos que no pueden adaptarse a los cánones de belleza, de juventud, de salud, de energía, de movilidad. El cuerpo es símbolo de estatus a través de esas características y en ese sentido las personas con discapacidad son situadas en lo más bajo del estatus social y más abajo aun si son mujeres». Según Gimeno, «dado que el cuerpo femenino normativo (bello y joven) se ha convertido en el signo universal de la sexualidad, resulta que aquellos cuerpos femeninos imposibilitados para significar (hetero)sexualmente resultan invisibilizados, privados de su sexualidad y en ese sentido discapacitados».[9]

La visión sesgada que se tiene del colectivo hace que no avance en este ámbito al paso que debería. En los medios de comunicación se da una imagen de la sexualidad muy estereotipada, simplista, cliché y repetitiva que deja de lado miles de realidades y matices distintos. Como consecuencia, las personas con diversidad funcional a menudo pueden sentirse aisladas e incomprendidas incluso en sus familias, en sus barrios o en su entorno más inmediato.[10] Lo que no se nombra no existe, como decía George Steiner, y lo que no aparece en los mass media es incomprensible para muchos, incluso para quienes forman parte de un colectivo concreto. Lo que no vemos es más complicado de imaginar y, por tanto, de desear.

Nuestros prejuicios hacen que no imaginemos la gran variedad de situaciones sexuales o emocionales que pueden darse entre dos o más personas. La carencia de referentes audiovisuales y culturales hace que no imaginemos más relaciones que las normativas, y ello dificulta que las personas con diversidad funcional sean también objeto de deseo. Los cuerpos de mujeres en esa situación se ven sometidos a una visión negativa aún mayor. Dice Barton que «muchos hombres sueñan con una pareja sexual del estilo de las mujeres de Playboy y sin embargo son muy pocos hombres los que perciben de una manera sexual a las mujeres con discapacidad (especialmente si esta es visible). […] La edición de Playboy de julio de 1987 presentó a Ellen Stohl, una mujer con una incapacidad motora, pero las fotografías en que aparecía desnuda no revelaban su discapacidad».[11]

Por otro lado, la sociedad se encarga de tomar medidas desaprobatorias y censuradoras hacia las prácticas sexuales en las personas con discapacidad. Explicaba la filósofa y activista Soledad Arnau que «dicha desaprobación directamente tiende a eliminar el deseo sexual y, por ello, en distintos casos, los seres humanos con diversidad funcional tienen una carencia de comunicación afectivo-sexual importante, tanto en relación a sí mismos/as (autoerótica; masturbación) como hacia los/as otros/as (erótica del encuentro o heteroerótica)». Arnau añadía que «desde una visión androcéntrica, genitalizada y falocéntrica, interpreta el hecho humano sexual en términos de la vivencia de la sexualidad como algo homogéneo, y desde un pensamiento único, que regulariza nuestras prácticas sexuales, nuestros deseos, nuestro sentir, nuestra manera concreta de interpretar las caricias, nuestra erótica…, constituyendo una forma única de experimentar el hecho sexual y, por tanto, anulando aquellas sexualidades diferentes, e incluso, disidentes o subversivas».[12]

En 2015 un documental, Yes, We Fuck!, abordó ese vacío. En él se muestra cómo viven su sexualidad y afectividad las personas con discapacidad y su forma de reivindicarlas como acto político, como defensa de otras formas de placer alejadas de la heteronormatividad. Sus directores, Raúl de la Morena y Antonio Centeno, reclamaban, sobre todo, el derecho a la diversidad, a que «la relación con nuestro cuerpo no sea fuente de problemas, sino de bienestar también en este ámbito; el deseo y el placer nos atraviesan a todos», apuntaba Centeno. El suyo fue un proyecto transgresor que buscaba acabar con el falso imaginario que asocia diversidad funcional y asexualidad e hizo mucho por normalizar la diversidad y por mostrar una realidad invisibilizada: la de que hay todo tipo de cuerpos que pueden ser considerados sexuados y sexuales. Contribuyó, además, a cambiar el imaginario colectivo sobre las personas con diversidad funcional, mostrando sus cuerpos como deseables y deseantes. Proyectos como Yes, We Fuck!, los textos de Elena Prous —⁠que reivindica una «escatología de una coja indigna» en la que se expone y visibiliza a modo de resistencia—[13] o los vídeos posporno Nexos o Habitación sitúan el placer y la experimentación sexual en el centro de la reivindicación política.

Estas «anomalías recalcitrantes», seductoras e incómodas, forman parte, sin duda, de lo que en el contexto anglosajón se denomina crip theory,[14] un término que aquí ha venido a traducirse por «teoría tullida».[15] En ese sentido, crip y cripple guardan relación con lo que comúnmente conocemos como freak o monstruoso, es decir, con aquellos cuerpos anormales que se exhiben a modo de animal de feria y que provocan desasosiego, al mismo tiempo que curiosidad o morbo, en quien los observa. En esa lucha contra lo que se considera o acepta socialmente como normativo surge esta teoría crip o teoría tullida, que tiene también relación con la teoría queer.[16] Ambos movimientos comparten una mirada crítica hacia lo considerado normal o normativo y han estado presentes en el movimiento LGTBIQ+ y por los derechos de las personas con discapacidad.

Nancy Mairs, una escritora con esclerosis múltiple, ejemplifica la reapropiación del término: «Soy una tullida (cripple). Elijo esta palabra para nombrarme… La gente, tullida o no, pone caras raras ante la palabra “tullida”, de una forma que no hacen ante palabras como “discapacitada” o “minusválida”. Quizás es que quiero que la gente haga una mueca. Quiero que me vean como una clienta difícil, una a quien el destino/los dioses/los virus no la han tratado bien, pero que sin embargo es capaz de enfrentarse a una verdad brutal en plena cara. Como tullida, soy arrogante».[17]

Cuenta Silvina Peirano, especialista en sexualidad y diversidad funcional, que muchas personas con diversidad funcional sufren un proceso de desexualización. No «eligen» ser asexuales, sino que se les impone una mal interpretada forma de asexualidad que consiste en convencerlos de que carecen de sexualidad o, lo que es peor, de que no se interesen por ella. La desexualización es la «abstinencia sacralizada asociada al constructo de la discapacidad como imposición heroica e inspiracional, en contraposición con la figura hipersexualizada, asociada esta a la represión y medicalización, pero también a la falta de educación sexual integral y al sexo como experiencia biográfica». La concepción actual de la estética ha acabado por alejar de lo objetivamente deseable los cuerpos diversos, lo que ha conducido a que «la manera más fácil y sencilla de gestionar la sexualidad de las personas con diversidad funcional haya sido omitirla»,[18] concluye.

No podemos abordar la sexualidad de las personas discapacitadas sin hablar también de la asistencia personal sexual. Se trata de encuentros sexuales basados en pactos alcanzados y consensuados por ambas partes. En España se llevan a cabo de la mano de organizaciones que sirven de enlace entre las personas que ejercen esa asistencia y las personas con discapacidad.

Debo decir, de entrada, que la del asistente sexual es una figura cuestionada, porque en algunos casos puede estar haciéndose uso de una persona para ofrecer sexo o ayudar a satisfacer los deseos de otra con discapacidad. Existe un debate muy enconado en ese sentido, especialmente dentro del feminismo. Hay quien considera que la labor de la asistencia sexual formaría parte del trabajo sexual. Para que no haya dudas, yo me declaro abolicionista de la prostitución, por lo que me limitaré a contar en qué consiste esta figura y cuál es la experiencia de algunas de las personas que han hecho uso de ese servicio, sin entrar a valorar teóricamente nada más.

Explica Soledad Arnau que se suele pensar que a las personas con discapacidad hay que acostarlas, darles de comer, llevarlas al baño y poco más: «Me resulta una obviedad, pero diré que también tenemos deseos sexuales, como también nos encanta el chocolate o ir al cine». Arnau subraya que el asistente sexual no se desviste ni procura placer directamente, sino que facilita todo aquello que físicamente les está vedado a las personas con problemas de movilidad.[19]

Desde AsistenciaSexual.org explican que la persona asistente no es alguien con quien mantener relaciones sexuales, sino alguien que presta ayuda a la hora de acceder al propio cuerpo o al de otras personas. La persona asistida decide qué apoyo recibe y cómo lo recibe, y esa es su forma de autonomía. Igual que la silla de ruedas no pasea a la persona con diversidad funcional (la persona pasea a su manera, con la ayuda de las ruedas de la silla, pero tomando sus propias decisiones sobre hacia dónde ir), el asistente no masturba a la persona (la persona se masturba a su manera, con las manos del asistente, pero tomando sus propias decisiones sobre todo lo demás).

Es un tema peliagudo, porque podría haber una fina línea entre la prostitución y este tipo de trabajo. Según Soledad Arnau, un asistente personal debería ocuparse solo de cuestiones estrictamente sexuales y tener la preparación y formación adecuadas. Aún se trata de una figura alegal en nuestro país, porque no está regulada. «Las personas diversas generamos maneras diferentes de relacionarnos sexualmente y podemos aportar cosas en el terreno de la sexualidad, como una concepción no centrada en la genitalidad, sino más sensual y variada», sostiene Arnau. A ella, como a otras personas que también han disfrutado de estos encuentros, la asistencia sexual le ha permitido reconciliarse con su cuerpo.[20]

Las personas que llevan a cabo este tipo de asistencia tienen su propia visión sobre la profesión y su significado. Dyon, un asistente sexual de Tandem Team, una asociación sin ánimo de lucro que se dedica a facilitar el contacto entre personas con discapacidad y asistentes sexuales, lo tiene claro: «A las personas discapacitadas todo el mundo les niega su sexualidad. Hay que pensar que hay personas a las que nadie se folla y nosotros podemos proveerles de lo que nadie les da y que es, sobre todo, cariño». En muchas familias, ese tema es un tabú y prefieren no hablarlo. A Dyon le llegó el caso de un chico que «venía de una familia muy tradicional, muy estricta, del tipo que jamás hablarían de sexo y menos con un hijo con discapacidad. El chico estaba despertando sexualmente y contra el silencio que recibía, decidió aparecer en el salón de su casa, el día de su cumpleaños, semidesnudo, para mostrarles a todos que tenía una erección».[21] Dyon tenía claro desde los quince años que quería dedicarse a la asistencia sexual. Había leído sobre una chica que lo hacía y, con el tiempo, se especializó y actuó como sanador sexual tántrico. Luego se sumó al equipo de asistentes sexuales de la asociación, desde donde aseguran que es fundamental que las personas que prestan este servicio sean capaces de dar amor y de conectar, porque no es un trabajo que pueda hacerse por caridad o paternalismo.

Llegados a este punto creo que es importante subrayar que, bajo mi punto de vista, nadie, con discapacidad o sin ella, tiene derecho a una sexualidad en la que exista un intercambio monetario detrás. Es complicado poner el límite, pero el dinero podría ser uno de los obstáculos, así como la mercantilización de los cuerpos.

Salvo contadas excepciones (Las sesiones, de Ben Lewin o De óxido y hueso, de Jacques Audiard, que ya he mencionado), no existen apenas en el cine, ni tampoco en la literatura, ejemplos de la sexualidad en los cuerpos con diversidad funcional. No forman parte de ningún imaginario, así que se quedan fuera de las categorías de género hegemónicas. Habría que cambiar el modelo de la sexualidad normativa y crear un imaginario diverso en el que todos los cuerpos tuvieran cabida y en el que el erotismo se desplegara en un amplio abanico de opciones. Esa sería una de las claves para otorgar a las personas con discapacidad el lugar que merecen también en el ámbito de la sexualidad.

No obstante, creo que, más allá de la asistencia personal, lo ideal sería construir un pensamiento inclusivo en el que los cuerpos de las personas con diversidad funcional se consideraran igual de deseables y con el mismo derecho a recibir amor y afecto que el resto. Las creaciones subversivas citadas anteriormente son interesantes en ese sentido. También otro tipo de escenificaciones que cuestionan la belleza normativa y ponen en entredicho la visión superficial y repetitiva que se tiene sobre los cuerpos.

Al mismo tiempo, sería interesante incidir en una mayor educación sexual, tanto entre el colectivo de personas con discapacidad como entre el resto, que apueste por incluir los cuerpos no normativos. Según Terri Couwenhoven, debería formarse un triángulo en el proceso de educación sexual de las personas con discapacidad intelectual que incluyera a la persona, su familia y los profesionales con los cuales interactúa.[22] Considera que deben unificarse criterios en cuanto a valores y actitudes hacia la sexualidad, e incluir como principios la coherencia, la repetición y el reforzamiento. También hay quien incide en la importancia de que familia y docentes conozcan la importancia de educar en la sexualidad a los niños con discapacidad. Se insiste, de esta manera, en «el carácter preventivo y a la vez en desmitificar que las personas con discapacidad son asexuadas».[23]

Al mismo tiempo, la perspectiva feminista será fundamental para acometer cambios profundos y radicales, y para «deconstruir los discursos hegemónicos que marginan a aquellas personas que se alejan de lo normativo o heteronormativo».[24] De ahí surge también la importancia de reivindicar políticamente una sexualidad autónoma, independiente, libre, madura y responsable, y que tenga en cuenta el concepto de sexualidad como expresión de los afectos, que sea multisensorial y multicorporal, que no responda únicamente a la cantidad de orgasmos ni penetraciones ni se base solo en la genitalidad.

La puesta en marcha de una perspectiva feminista en la sexología es fundamental también para elaborar un análisis crítico potente y aplicable a la realidad actual. Sus consecuencias positivas son numerosas, ya que permite llevar a cabo una «revisión crítica del modelo sexual vigente de forma constante, hace posible que a nivel personal y profesional podamos realizar cambios y revisiones, fomenta un desempeño del trabajo beneficioso real de cara a la población a la que va dirigido al adaptarse a los diferentes colectivos a partir de las necesidades que estos exponen y aporta soluciones y modelos positivos que desculpabilizan a las personas dueñas de sus vivencias».[25]

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La ventana indiscreta

La injusticia es humana. Pero más humana es la lucha contra la injusticia.

BERTOLT BRECHT

La esclerosis múltiple me obliga a veces a pasar demasiado tiempo en casa. Eso me hace sentirme a veces algo secuestrada. Me enfada, me incomoda, lo veo injusto, me cuesta aceptarlo aún a día de hoy, diez años después de aquel diagnóstico. Mientras el resto de la gente joven —⁠me diagnosticaron con veintiocho años⁠— hacía vida normal, quedaba con gente, iba de fiesta o ligaba yo he tenido que quedarme en casa viendo Netflix o HBO en demasiadas ocasiones. A la gente le sorprende la cantidad de series y películas que he visto, pero no tiene ningún mérito, simplemente he pasado demasiado tiempo en la cama o tumbada en el sofá cogiendo fuerzas y recuperándome. Quizá por eso también me he dedicado a la escritura, la lectura o al estudio, en vista de que las Olimpiadas no parecían un objetivo factible.

Las personas que nos acompañan en este proceso a veces no consiguen comprender del todo nuestra situación, porque es difícil explicar lo que cuesta cargar la batería del cuerpo, como yo digo. Pongo siempre el ejemplo de los conejitos Duracell en ese anuncio en el que se ve cómo van perdiendo fuelle según se les acaban las pilas. Algo así es lo que nos sucede, solo que no es fácil cargarlas y no siempre lo hacen a la velocidad que nos gustaría.

Pasar tanto tiempo con una misma a veces te hace perder la cabeza y la paciencia. Durante la pandemia hubo personas que desarrollaron una actividad intensa, casi obsesiva: hornear pan, hacer yoga, escribir libros, grabar pódcasts, hacer directos en Twitch… Tal vez para no encontrarse consigo mismas o por esa falsa creencia de que la productividad es sinónimo de éxito. No sabemos aburrirnos y la soledad nos asusta.

A mí el confinamiento no me vino de nuevas: llevaba años viviéndolo. Es algo que comparto también con muchas personas a las que empecé a conocer a través de mis textos y entrevistas, personas con problemas de accesibilidad que se sienten «secuestradas en sus casas». Algunas porque viven en edificios antiguos y sin ascensor o en calles muy estrechas con aceras por las que no pasan sus sillas de ruedas. En las grandes ciudades, además, el ocio y la hostelería se han puesto por delante del paso de los transeúntes, especialmente de los que tienen problemas de movilidad. Se posibilita el consumo y cierto tipo de ocio asociado a él, pero muy poco la accesibilidad y la calidad de vida de las personas que circulan por las calles.

Según la campaña Cities For All, una ciudad inclusiva y accesible es un lugar donde «todas las personas, independientemente de sus medios económicos, género, etnia, discapacidad, edad, identidad sexual, estado migratorio o religión, están habilitadas y capacitadas para participar plenamente en las oportunidades sociales, económicas, culturales y políticas que las ciudades tienen para ofrecer».[1] La accesibilidad es, además, un derecho humano y una condición previa y necesaria para que las personas mayores y las personas con discapacidad o dependencia vivan de manera independiente y formen parte de la sociedad de una forma inclusiva, plena e igualitaria.

La aprobación de la CDPD elevó a principio general del tratado la accesibilidad, estableciendo una norma específica que prescribe que los Estados miembros adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales, con el propósito de que puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, tal como estipula el artículo 9 de la convención.

Por su parte, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, órgano de supervisión internacional, ha reiterado de manera permanente en su jurisprudencia la obligación de los Estados de cumplir con la accesibilidad universal de manera amplia, en todos los ámbitos y lugares. Una obligación que no suele cumplirse, lo que convierte en papel mojado las normativas destinadas a la accesibilidad y a la convivencia inclusiva de las personas con movilidad reducida, así como otras realidades, ya sean personas con carritos de la compra o de bebés, personas mayores, invidentes…

Un artículo de El Salto lo ilustra con ejemplos prácticos: la plaza de la Fuente Honda de Leganés no cumple la ordenanza vigente de 2013, ya que «debiera dedicar como máximo un 30 % de su espacio a las zonas de terraza, y hoy se viste con un 70 % de terreno dedicado a las cañas y tapas». De esta forma, y decreto tras decreto, se ha ido ampliando la zona de las terrazas, a costa del espacio público y del viandante, haciendo que este espacio no esté ya diseñado para la ciudadanía de a pie.

Ese tipo de medidas benefician al negocio de la hostelería a costa de impedir que las personas puedan circular y caminar por la acera. «En Chamberí no tenemos calles peatonales, solo tenemos plazas que ya no existen. Aquí en Olavide han relegado a los niños a un pequeño espacio de juego. Esta plaza iba a ser el centro cívico del distrito y se ha convertido en un bar», se quejaba Pilar Rodríguez, presidenta de la asociación vecinal El Organillo en ese mismo artículo. Los más directamente perjudicados son los locales de toda la vida, ya que esa falta de accesibilidad hace que las personas mayores o con problemas de movilidad dejen de acudir. Jorge Donaire, responsable del área de Accesibilidad y Vida Independiente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), explica que «la proliferación de terrazas nos ha dificultado nuestros desplazamientos de forma autónoma y continua. En general, las terrazas de hostelería presentan dificultades de accesibilidad impidiendo el acceso o el tránsito peatonal en las zonas aledañas».[2]

Tal y como señala Laura Alzola Kirschgens en un artículo para la revista Ctxt, «las ciudades se planifican teniendo en cuenta a un ciudadano estándar. Desde las áreas de urbanismo de los ayuntamientos se ha ignorado la diversidad, la heterogeneidad de las personas y los usos que estas hacen del espacio público. Se ha priorizado la circulación frente a la interacción, lo productivo frente a lo reproductivo». Y añade que en las últimas décadas los centros de las ciudades «se han adaptado a las costumbres del capitalismo: la arquitectura invita solo a circular, a entrar en los comercios y seguir caminando».[3]

Yo, que vivo en Madrid, puedo decir que se ha convertido en una ciudad distópica e inhóspita en la que priman las terrazas de los bares y se desprecia una visión inclusiva, accesible y verde. Ya en la etapa del exalcalde Alberto Ruiz-Gallardón se talaron 20.000 árboles por las obras de la M-30, según denunció la oposición en su momento. El concejal socialista de Medio Ambiente, Pedro Santín, aseguró que el alcalde había talado más de 43.000 árboles en dos años (desde 2006 a 2008) y había terminado con más de 100 hectáreas de zona verde. Santín denunció en su momento que se habían destruido ilegalmente parques catalogados y protegidos, como el de Arganzuela, el de Matadero, el de Tierno Galván o el de la Casa de Campo, lo que calificó de «uno de los mayores atentados ecológicos».[4]

Este afán depredador que tiene su foco en las ciudades consume más de dos tercios de la energía del mundo y representa más del 70 % de las emisiones globales de CO₂, lo que repercute negativamente en nuestra salud y en el medio ambiente, según denuncia Greenpeace.[5] En lugar de apostar por un consumo sostenible, local y responsable, los ayuntamientos apuestan por centros comerciales cada vez más grandes, que, además de causar el cierre de zonas comerciales más antiguas y comercios locales del centro, generan problemas de movilidad urbana. Desde las áreas de urbanismo de los ayuntamientos se ha ignorado la diversidad, la heterogeneidad de las personas y los usos que estas hacen del espacio público. Se ha dado más importancia a la circulación que a la interacción, y a lo productivo y rentable económicamente que a lo reproductivo.[6]

La planificación urbana tradicional o conservadora presupone que la vecindad usa el espacio público de la ciudad sobre todo para ir del lugar de trabajo al espacio del ocio y el hogar, sin dar lugar ni cabida a otro tipo de interacciones sociales. Asume una movilidad personal suficiente como para sortear las barreras físicas, da por existente una red social privada de apoyo a los cuidados y da por sentada una percepción de seguridad uniforme en todos los colectivos. Pero los tiempos y las distancias no son uniformes ni homogéneos. No tarda lo mismo en cruzar un paso de cebra alguien joven y sin patologías que alguien con un carrito o con un andador o con problemas de movilidad. De la misma manera, no todo el mundo tiene dinero para pararse a descansar en una terraza y tomarse algo, y cada vez son menos los lugares de descanso o las sombras que cobijen a los transeúntes sin tener que consumir a cambio. Parece haberse privatizado el derecho al descanso y a la interacción.

Madrid es un ejemplo de construcción de un modelo de ciudad que da la espalda a su ciudadanía y prima el consumo por encima de todo lo demás. La ciudad se ha convertido en un escaparate en el que la principal oferta de descanso y cobijo en la vía pública son las terrazas de los restaurantes y cafeterías. Se ha dado prioridad al ocio y al consumo antes que a la habitabilidad y a la interacción amable y diversa de la ciudadanía.

Ha podido comprobarse en el proyecto de reforma de la emblemática Puerta del Sol del alcalde José Luis Martínez-Almeida, en el que el hormigón ha ganado a lo verde y al sentido común. La estatua ecuestre, la fuente central, el Oso y el Madroño y los accesos al metro cambiarán de lugar para crear un amplio espacio diáfano, sin vegetación, que generará previsiblemente una sensación inhóspita, especialmente en los meses de verano. Ese «mar de cemento» responde al modelo de «plaza dura» que contribuye al «efecto de las islas de calor, el fenómeno urbano por el cual la temperatura en las ciudades, respecto a un área rural considerada dentro de un radio de diez kilómetros, resulta consistentemente mayor a lo largo del año», en palabras de la arquitecta Izaskun Chinchilla.[7]

Otros urbanistas, en cambio, como Javier Benayas, consideran que no se puede valorar el nuevo espacio sin tener en cuenta el resto de la ciudad y recuerdan que Madrid tiene grandes pulmones, como el Retiro y la Casa de Campo, que hacen de la capital del país un lugar verde, por más que los árboles en el centro sean un bien escaso y completamente insuficiente. En cambio, Enrique Estrela, experto en comunicación, habla sobre lo «paradójico» que resulta que en una ciudad de veranos más bien tórridos con cada vez más olas de calor fruto de la crisis climática se opte por soluciones como «llenar la calle Preciados de parasoles artificiales», cuando la opción óptima es que sean los árboles «los que ofrezcan sombra y actúen de mitigadores térmicos».[8]

La dificultad que supone transitar por ciertos lugares hace que haya miles de personas encerradas en sus cuatro paredes, sin que nadie las saque a la calle y sin que les dé la luz del sol, lo cual supone una vulneración sistemática de la dignidad y la salud humanas. Pone también, de nuevo, de manifiesto la importancia de la asistencia personal, de las personas que se dedican a ayudar a otras a llevar a cabo las tareas cotidianas. Se trata de un servicio público que, de acuerdo a lo establecido por la Ley de Dependencia de 2006, debería estar financiado por las administraciones públicas con competencias. Sin embargo, en nuestro país, solo el 0,56 % de quienes reciben prestación por dependencia tiene un asistente personal contratado con fondos públicos.[9] Esta figura tan necesaria es todavía muy desconocida y poco aceptada por las comunidades autónomas a quienes corresponde su desarrollo.

España no es el único país en el que hay personas encerradas en sus casas por no tener ayuda externa. De hecho, en algunos países vecinos también ocurre. La Cruz Roja británica advirtió en 2018 de que la escasez generalizada de sillas de ruedas en todo el Reino Unido estaba dejando cada año aisladas y confinadas en casa a no menos de cuatro millones de personas, algunas de ellas con enfermedades terminales.[10] Y todo pese a que la Convención de Derechos sobre las Personas con Discapacidad de la ONU es muy clara en este sentido: la vida independiente es un derecho fundamental y los países firmantes están llamados a tomar las medidas necesarias para asegurarla, porque todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir la vida que elijan y a recibir los apoyos necesarios.[11]

En palabras de Soledad Arnau, «las personas necesitamos vivir de manera desinstitucionalizada y sin que se nos incapacite jurídicamente. Lo traumático no es que no pueda comer por mí misma, sino que no haya nadie que me dé de comer donde, como y lo que yo quiera. Algunas personas necesitamos apoyo constante y permanente, por lo que la figura del asistente personal puede ser crucial». Arnau, que es doctora en Filosofía, sostiene que «las sociedades democráticas y avanzadas deben cuidar bien de su ciudadanía, de toda su ciudadanía sin exclusión alguna». Y añade: «Si tenemos necesidad de asistentes personales, el Estado nos los debe proporcionar, dándonos la cantidad económica necesaria en función de nuestros ritmos de vida y por la cantidad de horas que sea menester, para que nuestra existencia tenga sentido y podamos disfrutar de la vida igual que el resto de las personas».[12]

Muchas personas con movilidad reducida tienen serias dificultades para llevar a cabo sus actividades diarias sin una ayuda externa, lo que se resolvería con la asistencia personal. Les proporcionaría calidad de vida y sobre todo libertad. Pero debido a que no existe aún la universalidad de la asistencia personal, los cuidados de estas personas suelen recaer en familiares, especialmente en las mujeres, que además no reciben remuneración alguna por realizar este duro trabajo de cuidados.

La difícil situación del colectivo ha sido denunciada por organizaciones como la Red Europea de Vida Independiente (REVI), que propugna un proceso de empoderamiento y emancipación de las personas con discapacidad que haga posible la igualdad de oportunidades y derechos y su plena participación en todos los aspectos de la sociedad. La asociación aboga por la eliminación total de todas las barreras que restringen la inclusión de las personas con discapacidad en la comunidad. Entre estas barreras se encuentran todas las formas de atención institucional, incluidos hogares grupales, hogares de ancianos, talleres protegidos y escuelas especiales, igual que la discriminación en el acceso al empleo, la educación o la vivienda. Denuncian también que las muertes en hogares de ancianos representaron el 68 % del total de muertes por covid-19 en España, frente al 51 % de los Países Bajos. En Madrid, la plataforma Verdad y Justicia sostiene que murieron 7.690 usuarios de las residencias geriátricas. La prevalencia del capacitismo y el modelo médico de discapacidad llevaron a la denegación de atención médica esencial.

Asociaciones como el Foro de Vida Independiente ha reclamado en numerosas ocasiones la figura de la asistencia personal universal como alternativa a los denominados cuidados, que son los que ejercemos generalmente las mujeres solo por el hecho de serlo. Esta nueva figura supondría la liberación del rol tradicional que se ha asignado históricamente a las mujeres en el seno de las familias o en las instituciones y, en general, el retorno económico y social que supone para toda la comunidad. No hay que dejar de lado tampoco la importancia de la formación tanto en feminismo como en igualdad del personal encargado de los cuidados. Se evitaría así que el grupo de mujeres y personas LGTBIQ+ puedan verse expuestas a situaciones de gran vulnerabilidad. No olvidemos que las mujeres con discapacidad son las que más violencia de este tipo sufren (además de las racializadas y el colectivo LGTBIQ+).

Mención aparte merece el problema de la vivienda. La falta de accesibilidad es una constante en los edificios de nuestro país: solo un 0,6 % de los 9,8 millones de edificios residenciales españoles cumplen los criterios de accesibilidad universal para personas con movilidad reducida o discapacidad. Así lo recoge el estudio «La accesibilidad en las viviendas de España» elaborado por la Fundación Mutua de Propietarios en colaboración con la Cátedra UNESCO de Vivienda de la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona, que analiza el estado actual de la accesibilidad en las diferentes zonas del edificio, desde su acceso desde la calle hasta la puerta de la vivienda. El motivo de peso suele ser el económico, ya que solo el 10 % de las obras de adaptación realizadas provienen de ayudas de la administración pública; el resto se sufraga con dinero de la comunidad o de los inquilinos.

Una ciudad accesible debe ser un espacio para la construcción colectiva, en el que se pueda vivir dignamente y reconocerse como parte del todo, y en el que exista la posibilidad de una distribución equitativa de todos los recursos colectivos. Un espacio en el que todas las personas, con independencia de sus medios económicos, género, raza, discapacidad, edad, identidad sexual, condición migratoria o religión, puedan beneficiarse plenamente de las oportunidades sociales, económicas, culturales y políticas que ofrecen las ciudades.[13]

La Ley de Dependencia, entretanto, brilla por su ausencia. Y las cifras de fallecidos y listas de espera lo reflejan. Solo en la Comunidad de Madrid, al frente de la cual está Isabel Díaz Ayuso, entre marzo y diciembre de 2020 fallecieron 4.782 personas en lista de espera. En todo el país, ese mismo año, murieron 55.375 personas mientras esperaban alguno de los trámites de la Ley de Dependencia. Son 152 muertes al día. De media, los dependientes esperan 430 días a ser atendidos.[14]

Las asociaciones que defienden los derechos de las personas dependientes están cansadas de promesas electorales y reclaman medidas urgentes para evitar el sufrimiento y abandono de las personas más vulnerables. Después de todo, un país que no cuida a sus mayores, a los que han contribuido al sistema durante tanto tiempo, es un país que no respeta los valores más básicos. ¿Qué país democrático deja morir a los más dependientes? ¿Qué país civilizado deja naufragar a los más desfavorecidos? España hace tiempo que dejó el Estado de bienestar de lado y entonó el «sálvese quien pueda». Quien tiene dinero para pagarse las caras prestaciones que suponen una asistencia personal y el resto de sus necesidades sale adelante. Quien no, se queda en el camino. Es la cara más atroz y cruel del neoliberalismo y del sistema capitalista en el que estamos inmersos.

Veámoslo con un ejemplo: Belén vive en la Comunidad Valenciana. La Conselleria de Sanidad le da unos 2.000 euros al mes para un asistente personal. No se los puede gastar en otra cosa porque a la persona que la cuida la tiene contratada y ese contrato se lo pide la Conselleria. A la madre de Belén le dan 500 euros al mes en concepto de hija dependiente, que ella le cede a su hija. Así que el único dinero de que dispone Belén son los 500 euros que le dan a su madre: «Y con lo caro que está todo yo no puedo independizarme, que ya me gustaría… Con 500 euros a ver dónde voy».

Hay muchas personas en su misma situación, aunque la cuantía de las ayudas depende de la comunidad autónoma de residencia. Donde más dinero paga la administración por las plazas concertadas es en el País Vasco y Cataluña; donde menos, en Castilla-La Mancha, Castilla y León y Extremadura.[15] La Comunidad de Madrid invierte en dependencia 179 euros por habitante al año, una cifra inferior a la media nacional (183) y que la sitúa en la novena posición en el ranking por comunidades autónomas de inversión en este ámbito, según un estudio de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales.[16]

No solo se prestan distintas ayudas en función de la localidad en la que vivas: algo parecido ocurre con los tratamientos. En mi caso personal, el que me ponen para la esclerosis múltiple lo tengo porque me lo concedieron, curiosamente, en la Comunidad de Madrid, pero me consta que en Andalucía, con las mismas dolencias, no habría sido posible. Los protocolos cambian en función de la provincia o comunidad, pero también en función del hospital o el especialista que te toque. Yo puedo decir, casi con total certeza, que si no me hubieran recetado natalizumab desde el principio a día de hoy mi deterioro sería mayor, lo que me hace pensar que hay personas que, por no tenerlo, han sufrido mayores lesiones. A qué se deben estas decisiones, criterios y protocolos diversos es algo que desconozco. Pero de lo que no tengo la menor duda es de que resulta injusto e inquietante.

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Mujer y discapacitada, doble discriminación

La desdicha, como el dolor físico, iguala los minutos.

ELENA GARRO

Cuando tienes una enfermedad que te produce una discapacidad, te haces preguntas que antes no te habías hecho. Te das de bruces con tu realidad, pero también con las de otras personas. El feminismo y la discapacidad han hecho que me dé cuenta de que sufro una doble discriminación: la propia de ser mujer, que ya me hace partir con una desventaja a nivel social, y la de mi discapacidad, que duplica los factores de riesgo.

La mujer con discapacidad se sitúa en una intersección de desigualdades, a tenor de las cifras y de la información que ofrecen fuentes secundarias en cuestiones como, por ejemplo, la esterilización, una práctica habitual hasta hace bien poco. Un tratado internacional obligaba a España a erradicarla desde 2008, pero hasta 2020 siguieron dándose casos. Según datos de CERMI, más de mil mujeres fueron sometidas a este tipo de intervenciones entre 2008 y 2020 con la única autorización de un juez, sin que fuera necesario el consentimiento de la persona esterilizada. Hay mujeres que pensaban que se las iba a operar de apendicitis y salían esterilizadas.[1] Entre los factores que han potenciado este tipo de violaciones de los derechos humanos están la infantilización y la sobreprotección de las mujeres con discapacidad, que a menudo carecen de información sexual suficiente y cuyo entorno termina por controlar su sexualidad y por no permitirles ejercer con plenitud sus derechos sexuales y reproductivos.

La violencia machista es también más prevalente en este colectivo, ya que al tratarse de mujeres más vulnerables —⁠ya sea mental o físicamente, por lo reducido de su movilidad o por sus escasos o nulos ingresos⁠— es más fácil que sean víctimas de agresiones de todo tipo. Las mujeres y niñas con discapacidad tienen entre dos y cinco veces más probabilidades de verse expuestas a la violencia que las demás mujeres y niñas, y también tienen más dificultades para denunciarla. Además, son violencias que se repiten en el tiempo, debido precisamente a que son víctimas a las que no les es fácil denunciar a sus maltratadores. Esta violencia tiene dos vertientes: hay mujeres con diversidad funcional por haber sufrido violencia de género y mujeres que sufren violencia por tener diversidad funcional.

Las agresiones vienen, además, tanto de la sociedad como, en ocasiones, de los propios cuidadores, que a veces son también sus parejas. El hecho de ser dependiente de los cuidados de otra persona y que esa otra persona sea el maltratador impide a muchas mujeres salir de la situación de violencia, puesto que la alternativa es verse completamente desamparadas y sin recursos para sobrevivir. La posibilidad de ser institucionalizadas, encerradas y/o de perder a los hijos o las relaciones familiares es un grave problema al que se enfrentan las mujeres en aquellos casos en los que no cuenten con la ayuda social, asistencial e institucional necesaria. La discapacidad de las víctimas, además, permite a los maltratadores ejercer un enorme control sobre ellas, puesto que hace más fácil que puedan dejarlas aisladas, impedir que trabajen, negarles la medicación (o manipularla) y evitar que acudan a citas médicas. Asimismo, utilizan la discapacidad para amenazarlas con internarlas o quitarles a sus hijos.[2] A todo ello hay que añadir que muchas de estas mujeres desconocen que están sufriendo violencia, por lo que aún es más difícil salir de esa espiral.

Ambos factores —género y discapacidad⁠— se traducen en una doble discriminación que, a veces, se convierte en múltiple, sobre todo cuando actúan otras variables (raciales, o por el hecho de formar parte del colectivo LGTBIQ+…) que aumentan la vulnerabilidad de estas mujeres. En cualquier caso, se sumen otros factores o no, las cifras no dejan lugar a dudas: un 80 % de mujeres con discapacidad son víctimas de la violencia machista y tienen un riesgo cuatro veces mayor que el resto de las mujeres de sufrir violencia sexual.[3]

En Estados Unidos, señala Len Barton, las mujeres con diversidad funcional participan en las relaciones sociales, las instituciones educativas y la fuerza laboral menos de lo que cabría esperar sobre la base de las desigualdades entre hombre y mujer y entre hombres con y sin discapacidades. La desventaja social, económica, educativa y profesional se refleja en los datos: en España, la tasa de desempleo de las mujeres con discapacidad alcanza el 84 %, según una encuesta realizada conjuntamente por el INE, el Imserso y la Fundación ONCE. Por su parte, el Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo (Odismet), señala que el 66,7 % de las mujeres con discapacidad en edad de trabajar se encuentran inactivas, frente al 23,3 % de las personas sin discapacidad.[4] La calidad del empleo suele además ser menor (peor retribuido, de estatus inferior y con menos ventajas que el de los hombres con discapacidad). Sin contar con que no menos del 50 % de los trabajos que realizan las personas con discapacidad están mal pagados, son a corto plazo y se ejercen a tiempo parcial, lo que significa que las trabajadoras con discapacidad se encuentran tanto con el impacto del género como de la discapacidad.[5]

En los países más pobres, además, «los sistemas de apoyo a la discapacidad, entre los cuales se encuentran los servicios de ayuda de pares, los esquemas de asistencia personal y las tecnologías asistivas, se encuentran muy por debajo de lo necesario en cuanto a recursos o bien son simplemente inexistentes».[6] Así, en 2006 se estimaba que solo el 2 % de las personas con discapacidad en los países de «rentas bajas y medias» tenían acceso a algún tipo de apoyo relacionado con la discapacidad, de lo que se puede concluir que en las sociedades más pobres las personas con discapacidad son ignoradas, tanto por «los gobiernos como por las comunidades internacionales».[7]

Los preocupantes índices de desigualdad y de pobreza, una constante en la vida de las personas con diversidad funcional en todo el mundo, dejan claro que la lucha por su erradicación debería ser un compromiso fundamental por el que deben orientarse las organizaciones dirigidas por las propias personas con discapacidad en cualquier país.

Mi profesión me ha permitido estar al corriente de las violencias que sufren mujeres y niñas con discapacidad y de las vulneraciones de sus derechos. Muchas de esas violencias, como las esterilizaciones forzosas ya mencionadas, están invisibilizadas. Hay casos estremecedores, como el de Cristina Santa Cruz, recogido en un reportaje de Pikara Magazine. Han pasado casi veinte años desde la intervención, y no recuerda muy bien cómo fue, pero sí se acuerda de que ella no quería pasar por aquello: «Me gustan mucho los niños y yo quería ser madre, y se lo dije a mi familia, pero como todo el mundo decía que sí, entonces yo dije pues vale, tiene que ser lo que digan los demás porque son los que entienden».[8]

Las esterilizaciones que se llevaron a cabo siguiendo el procedimiento legal establecido, igual que las que no, se hicieron apelando al «interés mayor» o al «propio bien» de las mujeres con discapacidad y respondían a un razonamiento paternalista que perseguía el control natal. La mayoría de las mujeres con discapacidad sometidas a esterilizaciones forzosas, además, no lo denunciaban, porque en la mayoría de los casos no eran realmente conscientes de que habían sido sometidas a dicha intervención, o porque suponía enfrentarse a su familia, o por incapacitación legal.

Subyace en todo ello una creencia muy extendida: la de que las mujeres con discapacidad son incapaces de ser madres, una creencia que no se ha disipado del todo pese a que las investigaciones no señalan una relación clara entre el nivel de formación o inteligencia de las madres y padres y la capacidad de ejercer adecuadamente la maternidad o paternidad. A las mujeres, sobre todo, la cultura patriarcal tiende a considerarlas más «desvalidas» y en absoluto aptas para tomar decisiones relacionadas con su salud, su patrimonio o su progenie.

Los pocos datos con los que contamos sobre la violencia de género en las mujeres con diversidad funcional ponen de manifiesto que se trata de un grupo que se enfrenta a esa lacra en un porcentaje mayor que el resto de las mujeres y durante un tiempo más prolongado. Es una situación grave, fruto de la invisibilización en la que viven las mujeres con diversidad funcional, al que se suma el hecho de «estar tradicionalmente excluidas del imaginario colectivo en tanto que mujeres», lo que «ha dificultado que sean consideradas potenciales víctimas de violencia de género».[9]

Por lo que respecta a la violencia machista, los pocos datos que contamos proceden de la Fundación CERMI Mujeres y muestran que casi una de cada tres mujeres con discapacidad asegura que ha sufrido o sufre algún tipo de violencia física, psicológica o sexual por parte de su pareja o expareja, más del doble que las mujeres sin discapacidad (12,5 %).[10] Muchas de ellas sufren discapacidad precisamente por las agresiones recibidas, aunque es difícil conocer el porcentaje exacto, porque hasta para eso existe el silencio institucional. La escasez estadística es, sin duda, una manera más de invisibilizar el problema.

Se estima que aproximadamente un 13 % de las mujeres que son asesinadas por sus parejas y/o exparejas cada año en España son personas con diversidad funcional. Y digo que se estima porque muchas de ellas no interponen denuncias por violencia de género. «Las mujeres con discapacidad intelectual no solemos denunciar porque no sabemos que estamos sufriendo violencia de género o porque no sabemos cómo hacerlo y a quién pedir ayuda», apunta Blanca Torres, integrante del grupo de mujeres de la Asociación para la Atención de Personas con Inteligencia Límite o Discapacidad Intelectual (Adisli) y experta en violencia de género.[11] A lo que hay que sumar también la «falta de formación y capacitación en el ámbito policial y judicial para asegurar que las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género tengan acceso efectivo a la justicia».[12]

El fin de la violencia es una de las principales reivindicaciones de las organizaciones de mujeres con diversidad funcional a nivel internacional. Gracias a ello, tanto en la Plataforma de Acción de Beijing (1995) como en la CDPD de la ONU (2006) se hace mención específica al mayor riesgo que sufren, así como a la necesidad de implementar medidas adecuadas.[13] Sin embargo, son todavía pocos los países cuya legislación contra la violencia de género ha introducido estas recomendaciones e incluso en esos casos no se han plasmado en medidas concretas que mejoren la vida y la seguridad de las personas con discapacidad. Esa invisibilización, en palabras de las propias mujeres con diversidad funcional, también tiene lugar a menudo tanto en el movimiento feminista como en el de las personas con discapacidad. Beatriz Gimeno se muestra pesimista en tanto que considera que «no tenemos grupo social ni político de apoyo en la diversidad funcional; la discapacidad no importa a casi nadie y no somos un sujeto político».

Sostiene Miguel A. V. Ferreira que «una de las formas de liberarse de la sujeción machista y patriarcal es la reapropiación del propio cuerpo por parte de las mujeres: una liberación que implica dejar de asumir una subordinación reproductiva y un rol doméstico y asumir las decisiones sobre la propia sexualidad, tanto en su ejercicio efectivo como en su función». Y añade: «Más allá de la lucha política en los espacios institucionales y la reclamación de la igualdad de derechos, muchas mujeres han emprendido el camino de su liberación con su propio cuerpo, en el ámbito privado, tanto a nivel personal como profesional. Esa lucha se ha revelado de enorme importancia».[14] Es por ello que cabe preguntarse por la posibilidad de que pueda darse el mismo recorrido entre las personas con diversidad funcional, ya que la reapropiación del propio cuerpo pasa por la supresión de las imposiciones médicas.

Hay una desigualdad visible —⁠la brecha salarial, el techo de cristal, la falta de conciliación⁠— y también una invisible, de la que no se habla tanto porque queda de puertas para dentro: la de los cuidados. Las tareas del hogar suelen ser un trabajo no remunerado ni reconocido del que se encargan sobre todo las mujeres, tengan o no una discapacidad.

Los recortes en las prestaciones por discapacidad tienen un sesgo de género, en parte debido a que las mujeres presentan una tasa de discapacidad por mil habitantes (112,1) significativamente más alta que los hombres (81,2).[15] También son mayoritariamente mujeres —⁠por lo general de entre cuarenta y cinco y sesenta y cinco años y residentes en el mismo hogar que la persona a la que cuidan, según el INE⁠— quienes prestan cuidados personales a las personas con discapacidad. Algunas de ellas experimentan dificultades a la hora de realizar estas tareas. Y no solo eso: ven afectadas su salud y su vida personal. Los factores mencionados pueden desencadenar el llamado «síndrome del cuidador», consecuencia directa de la sobrecarga que viene asociada a los cuidados de la persona dependiente con la que es habitual que se tenga una relación de parentesco. Estrés, culpabilidad y ansiedad son algunas de las patologías que presenta el cuadro clínico del síndrome del cuidador. El agotamiento no es solo mental, sino también físico, y deja secuelas a su paso en quien lo padece. Otra de las consecuencias negativas provocadas por este síndrome es la despreocupación por la propia salud, lo que, unido a la mala alimentación, puede conllevar una pérdida de peso.

Otro factor que tener en cuenta es que cuanto menor sea la movilidad que tenga una mujer, mayor será la probabilidad de maltrato en la relación.[16] Los estudios muestran sistemáticamente que esas mujeres se encuentran en mayor medida con barreras al acceso a las ayudas que podrían ayudarlas a escapar de esa situación, desde la falta de traductores de lengua de signos para una víctima sorda a una escalera como única opción de entrada para una usuaria de silla de ruedas. Solo uno de cada diez espacios de refugio de la violencia machista en el Reino Unido es accesible, según una investigación de la BBC realizada en 2018.[17] En nuestro país, CERMI Mujeres denuncia que muchas víctimas con discapacidad se quedan fuera de los servicios especializados en violencia de género por problemas de accesibilidad.[18] No debemos olvidar tampoco que las mujeres con discapacidad suelen tener un menor acceso a la educación, no trabajan o su empleo es precario y sufren un porcentaje de pobreza mayor que el resto de la población; circunstancias que en algunos casos fomentan la violencia y, en otros, impiden salir de ella.

Por último, pero no menos importante, hemos de tener en cuenta la situación de aislamiento en la que se encuentran muchas mujeres con discapacidad, especialmente en el ámbito rural, lo que las convierte en personas más vulnerables y susceptibles de ser objeto de violencia. Estas mujeres padecen aislamiento en varios niveles del sistema social. Eso puede deberse, en parte, a que las demás personas las evitan, pero posiblemente sea también el reflejo de una tendencia generalizada entre las mujeres con problemas de salud: la de apartarse de la sociedad.[19]

Más de un 20 % de las personas con discapacidad vive sola y un 38 % de estas personas lo hace de forma obligada, según un estudio que apunta también que las personas con discapacidad psicosocial y discapacidad intelectual experimentan en mayor medida sentimientos de soledad. Son personas que tienen una mayor probabilidad de padecer una soledad impuesta por el entorno que les rodea, bien sea por la pérdida de relaciones sociales, por un trato desigual, porque hay un límite de capacidades o porque viven en un contexto en el que existen barreras que dificultan la integración y adaptación en determinados entornos.[20]

Factores como la sobreprotección familiar, la desconfianza en sus capacidades y el desempeño de un trabajo en el seno de la propia familia, así como factores sociales como los prejuicios entre los propios empleadores o las medidas de protección social, generan «mujeres escondidas en su casa, que no causen problemas».[21] En algunos casos podría argumentarse que las dificultades a las que se enfrentan las mujeres con diversidad funcional como resultado de la estigmatización de la dependencia y la asexualización aquejan en la misma medida a los hombres discapacitados. Sin embargo, según explica Melania Moscoso, «en el caso de los hombres la sobredeterminación del concepto de ciudadano sobre el de varón les permite ser más fácilmente reconocidos como colectivo agraviado».[22] El feminismo blanco, que ha contribuido a difundir un estereotipo de mujer en el que no pueden reconocerse las mujeres con diversidad funcional, tendría parte de responsabilidad en ello.

Además de la esclerosis tengo endometriosis. A veces se me olvida, hasta que llegan el dolor y los mareos incapacitantes para recordármelo. Todo empezó un día en el que me di cuenta de que el dolor estaba haciendo que me costara caminar. Tenía veintisiete años e iba de camino al trabajo —⁠estaba entonces en una agencia de noticias de economía en un barrio del centro de Madrid⁠—, pero debido a los fuertes dolores incapacitantes cambié de ruta. Me fui directa a las urgencias del Hospital Jiménez Díaz de Madrid.

Un buen amigo y mis padres me acompañaron. Allí, después de esperar unas cuantas horas enganchada a un gotero de Nolotil, me dijeron que muy probablemente eran gases. «¿Gases? —⁠pregunté yo, extrañada⁠—. Gases no pueden ser, esto duele muchísimo, no me voy hasta que me hagáis más pruebas.» Así de testaruda soy a veces. Después de varias ecografías resultó que tenía un quiste de cuatro centímetros en el ovario izquierdo. Esos eran los gases que me molestaban… Meses después entraba en el quirófano y me quitaban el quiste. La recuperación fue dolorosa. Desde entonces tomo la píldora anticonceptiva, con lo que ello supone en el terreno de los efectos secundarios.

La endometriosis es una enfermedad que no tiene cura, que afecta al 10 % de las mujeres en edad reproductiva y que con frecuencia se encuentra infradiagnosticada.[23] Además, es la causa del 50 % de los casos de dolor pélvico crónico e infertilidad. Suele generar un dolor limitante durante la menstruación, «que a menudo se normaliza erróneamente como algo natural en dicho ciclo», tal y como afirma el doctor Ignacio Brunel, especialista de Ginecología y de la Unidad de Endometriosis del Hospital Quirónsalud de Málaga.[24]

Por todo ello, es necesario estar alerta y acudir a ginecología cuando el dolor sea agudo. Asimismo, los especialistas recomiendan a las mujeres que presten atención a otros síntomas habituales de la endometriosis, como «el dolor pélvico, los sangrados abundantes y la infertilidad, ante los que la paciente debe ser evaluada por un especialista y tratada de manera precoz, evitando problemas en un futuro». El tratamiento pasa por una intervención quirúrgica para extraer los quistes producidos, ya que el tejido circundante puede irritarse y eventualmente desarrollar tejido cicatricial y adherencias, es decir, bandas de tejido fibroso que hacen que los tejidos y órganos pélvicos se peguen entre sí.[25] Pese a todo, la única opción para calmar los síntomas de esta enfermedad es tomar anticonceptivos hormonales y calmantes analgésicos para el dolor, algo que en mi opinión es completamente insuficiente.

No hay cura para la endometriosis ni para la esclerosis múltiple. La primera solo afecta a mujeres (a una de cada diez) y la segunda mayoritariamente también (la incidencia es tres veces mayor en mujeres que en hombres). Lo que nos lleva a hablar de perspectiva de género en medicina. Se sabe muy poco sobre el ciclo menstrual, por empezar por lo más obvio. La regla se manifiesta de tantas formas y está tan poco estudiada que ni siquiera los especialistas tienen del todo claro lo que significa un periodo normal.[26] Las unidades de cardiología hicieron «un esfuerzo consciente» al darse cuenta de que se habían olvidado a las mujeres en los trabajos de investigación, sostiene la endocrinóloga Carme Valls. En cambio, «las otras especialidades no han hecho este trabajo tan conscientemente, sobre todo porque tienen que abordar problemas crónicos que han quedado invisibles, como la menstruación: o dan a la paciente anticonceptivos o ya no se plantean qué más hacer en cada caso de alteraciones menstruales, lo que genera un agravio comparativo hacia la mujer».[27]

Otro aspecto que no se ha tenido en cuenta en los estudios realizados es el medio ambiente. En las mujeres el impacto es mayor que en los hombres, según Valls porque afecta al ciclo menstrual: «El 75 por ciento de los fármacos son investigados solo en ratas macho. ¿Por qué? Una de las razones que se alegan es que las hembras tienen estrógenos lo que quiere decir que el ciclo molesta para estudiar. Pero es que resulta que los fármacos se van a aplicar a mujeres en ciclo, por lo que se ha de estudiar lo que existe y es que las mujeres tienen ciclo y van a tomar estos fármacos».[28]

El dolor, cuenta Carme Valls, ha sido durante siglos «silenciado e invisible como la propia historia de las mujeres, se ha encarnado en el propio cuerpo, capa tras capa, a través de los abusos y agresiones psíquicas, físicas y sexuales en la infancia […]; se ha introducido a través, también, del sesgo de género en la investigación médica del dolor crónico, que ha producido una falta de ciencia en el diagnóstico diferencial de las enfermedades biológicas que pueden causar dolor (que son muchas), y a través de la falta de escucha, el error de diagnóstico y tratamiento, que acaba silenciando con psicofármacos la queja, el malestar, el dolor que se encardina, capa tras capa, en lo más profundo de los músculos y de los huesos de las mujeres».[29]

Según Valls, las mujeres sufren más enfermedades crónicas dolorosas que los hombres porque disponen «de más defensas contra las infecciones», lo que hace que tengan «más tendencia a desarrollar enfermedades autoinmunes, aquellas que producen dolor y cansancio». Pese a ello, hasta la década de los noventa la mayoría de los estudios científicos no incluía a las mujeres ni tampoco valoraba si sus resultados afectaban de forma diferente a hombres que a mujeres. Se creía que lo que iba bien para el hombre, funcionaba igual de bien para la mujer, «pero eso no es cierto, porque incluso en el metabolismo hepático las enzimas que degradan los medicamentos lo hacen de forma diferente en mujeres y hombres», advierte Valls. Como consecuencia, la ciencia médica ha extrapolado los remedios farmacéuticos destinados al género masculino al femenino, con las graves consecuencias que eso conlleva: «El hígado de la mujer metaboliza de forma diferente los medicamentos. Muchas veces no se necesita la misma dosis». El hecho de que a la mujer no se le aplique una dosis menor hace que esté sobremedicada.[30]

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La clandestinidad del cánnabis

Los prejuicios son una gran discapacidad.

JESÚS VIDAL

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura. Es duro vivir con esta realidad, pero sobre todo con el miedo de cómo acabará esto, de cómo me iré deteriorando cada vez más. En ocasiones, la esclerosis pasa de remitente recurrente a primaria progresiva, que es una forma incapacitante de la enfermedad caracterizada por un empeoramiento constante de los síntomas, normalmente sin recurrencias definidas ni periodos de remisión. La acumulación de discapacidad irreversible se multiplica por dos en la primaria progresiva con respecto a la recurrente remitente, lo que supone que las personas con primaria progresiva necesiten ayuda con más frecuencia para la deambulación o marcha.

No hay cura, y tampoco tratamiento, lo que produce auténtico terror. Cuenta el periodista Bruno Cardeñosa que «los fármacos tienen la “misión” de hacer “invisible” la enfermedad, aunque en realidad se investiga bien poco para sanar la esclerosis múltiple». La industria farmacéutica tiene muchos intereses creados y le sale más rentable hacer crónica la enfermedad, porque eso les asegura un cliente de por vida. «Los tratamientos son tan inevitables para poder vivir que los Estados no se pueden negar a adquirir los tratamientos y pagar por ellos lo que sea necesario, porque, si no, los enfermos sufriremos todo tipo de problemas y, finalmente, la muerte.»[1]

Para bien o para mal, paso demasiado tiempo a solas. Desde que empecé a aceptar la enfermedad, me di cuenta de que tenía que empezar a entenderme y a quererme un poco más. Siempre se dice aquello de que tu mejor amiga eres tú, porque eres la persona que va a estar contigo el resto de tu vida, y es verdad. A veces es difícil: los reposos obligados no siempre son agradables y cuando se es joven la inercia te lleva a vivir intensamente, como si no hubiera tiempo que perder. No siempre es sencillo aceptar que ya no puedes salir de marcha como antes, conocer gente, viajar e ir a mil manifestaciones, sino que ahora toca estar contigo misma y cuidarte e inventar nuevas maneras de habitar el mundo.

Eso es algo que te lleva en muchas ocasiones a la soledad y la introspección. A mí, de alguna manera, me llevó a la escritura. Es mi manera de aportar lo que puedo a la causa y también me sirve para mantener una especie de diálogo interior, comprenderme y aceptarme. No siempre se consigue, claro: nos enseñan a no parar, a producir y consumir incansablemente, a que todo sea frenético e inmediato. Entretanto, la vida se nos va escapando poco a poco, entre el pago de la factura de la luz o del teléfono.

El dolor es una constante en mi vida y en la de muchas personas con discapacidad. Consumimos analgésicos en grandes cantidades, incluso opiáceos y hasta morfina. Hay otros fármacos, como el cánnabis, que cada vez más estudios demuestran que puede ser terapéutico en muchos casos: en algunas formas de epilepsia, en terapias paliativas, en la cura de células tumorales… Sin embargo, en nuestro país, como en otros tantos, sigue sin ser legal. Hay médicos que te reconocen por lo bajini que los pacientes ven aliviados sus síntomas con la marihuana, pero no te dan una receta para que acudas a una asociación a que te den una dosis que se ajuste a tus necesidades.

Vivimos en la clandestinidad del cánnabis, porque mucha gente lo consume, todo el mundo lo sabe, pero la ley no nos ampara. Por suerte, existen asociaciones como dosemociones, de momento la única que ayuda a pacientes a cultivar y a analizar su propia medicina. Carola Pérez, presidenta del Observatorio Español del Cánnabis Medicinal, confirma que, de los 297 pacientes a los que atiende en dosemociones, 209 son mujeres muy empoderadas, entre ellas la propia Pérez.

El cultivo del cánnabis no solo sería beneficioso por sus efectos medicinales: también lo sería para la economía. Reflotaría la agricultura, permitiría aprovechar el sol y sería una forma de sacarle partido a los conocimientos que tiene nuestro país en el plano de la genética. De hecho, el cánnabis legal de Suiza y Uruguay es genéticamente español. «Lo cual es bastante ridículo», sostiene Pérez. «Grecia, Malta y Portugal están generando puestos de trabajo, dinero y por tanto impuestos» gracias al cánnabis.

Existen varios estudios sobre los efectos económicos que podría tener la regularización del cánnabis. Según la asociación Representación Cannábica de Navarra (RCN), si en nuestro país se desarrollase una legislación completa como la de Canadá se podrían recaudar unos 6.000 millones anuales en impuestos. Hay estudios que señalan que la legalización en España podría crear 90.000 empleos antes de 2030 y generar unos ingresos vía impuestos entre los 1.500 y los 3.000 millones al año.[2]

Lo más incoherente del asunto es que ya se cultiva cánnabis en nuestro país, pero se exporta al extranjero. «Se está produciendo cánnabis legal en España, se está exportando y después se dice que no hay evidencia de su efecto terapéutico», denuncia Pérez. Una de las empresas que lo hace es Alcaliber, la segunda más importante del mundo. Esta corporación, líder en producción mundial de morfina y tebaína —⁠uno de los numerosos alcaloides presentes en el opio que se usa principalmente para crear derivados sintéticos, como la oxicodona y la naloxona⁠—, ha conseguido un permiso para cultivar 1.085 hectáreas en España. En esa cantidad de terreno pueden cultivarse millones de plantas de marihuana.

De momento, solo unas pocas compañías tienen permiso para cultivar lo que podría ser de todos. A pesar de que, según una encuesta del CIS, el 90 % de la población estaría a favor del cánnabis medicinal,[3] todo parece indicar que vamos a tener que esperar un poco más a que el Gobierno y los poderes fácticos piensen más en la ciudadanía y menos en sus propios intereses. O a que encuentren otra manera de aprovecharse económicamente de la situación.

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María José y Ángel

Solo el tiempo y la evolución de las conciencias decidirán si mi petición era razonable o no.

RAMÓN SAMPEDRO

Tengo miedo a la muerte. Soy un poco hipocondríaca, ya lo he dicho, así que he pasado momentos difíciles en la pandemia. Sentir que todo era un riesgo para mí ha sido lo más parecido a una pesadilla. Sufría también por las personas a las que quiero. Me aterraba la idea de que pudieran enfermar porque yo les hubiera contagiado el covid-19. Sencillamente no habría podido soportarlo, así que opté por cuidarme al máximo, lo que supuso reducir mis contactos sociales casi en su totalidad. Ha sido durísimo y hubo días en que lo limitado de mis relaciones personales me hacía pensar que había perdido la cabeza.

Tengo miedo a la muerte, pero sobre todo tengo miedo al dolor. Por eso siempre he creído en el derecho a morir dignamente. En junio de 2015 una encuesta de Ipsos para The Economist concluía que el 78 % de los encuestados españoles estaba a favor de la despenalización de la eutanasia. Que no es matar, sino ayudar a morir sin sufrimiento. Si es una práctica con la que no se está de acuerdo, no se tiene por qué hacer uso de ella. Es optativa, no una obligación, como intentan hacernos creer algunos estamentos cercanos a la Iglesia. Estar a favor de la eutanasia no es estar a favor de la muerte, ni mucho menos: es estar a favor de la dignidad y de la libertad. No creo que ninguna religión ni Estado deba decidir sobre la vida de una persona: es algo que nos corresponde a nosotras y a nadie más.

En abril de 2019, Ángel ayudaba a morir a su mujer, María José, enferma de esclerosis múltiple primaria progresiva. Lo grabó todo para que quedara constancia de que él había sido sus manos, pero que era ella quien tomaba la decisión. Llevaban años esperando alguna ayuda por parte de la Comunidad de Madrid, que estaba obligada a proporcionarla. Nueve largos años estuvieron esperando a que le aplicaran a María José lo que por la Ley de Dependencia tenía reconocido en su nivel más alto. En sus últimos meses de vida, y ya en cuidados paliativos, María José y Ángel volvieron a solicitarlo. Les concedieron tres horas a la semana de asistencia. A las pocas semanas desistieron de esa ayuda, porque les generaba más problemas de los que les solucionaba. La asistencia, en vez de estar al servicio de lo que necesitaba María José en cualquier momento, se proporcionaba a horas fijas, y cuando llegaba, muchas veces el trabajo ya lo había hecho Ángel, porque María José lo necesitaba cuando lo necesitaba. En realidad, la mayoría de los días, la asistencia fue más bien una visita sin ningún propósito.

El acto reivindicativo de María José y su marido Ángel abrió el camino hacia la regulación de la Ley de Eutanasia, que meses después saldría adelante en el Congreso. El suyo fue un acto de amor, pero sobre todo de solidaridad hacia los demás: «A mí no me cabe ninguna duda del amor que tuvieron todas aquellas personas hacia sus seres queridos que se suicidaron, pero que no se atrevieron a hacer lo que yo. Esa solidaridad o empatía hacia los demás tiene otras derivadas, producto de una educación a lo largo de tu vida», explicaba Ángel.

Su batalla por conseguir una buena muerte empezó en el mismo instante que María José decidió que había llegado el momento de acabar con el dolor que tanto sufrimiento le acarreaba. Ocurrió en octubre de 2018. Cuando alguien pide la eutanasia suele hacerlo en esos momentos de sufrimiento. Y es ahí cuando empezó su lucha. Eso no quiere decir que no estuvieran desde siempre a favor de la muerte digna, pero no podían permitirse estar a la vanguardia de ese movimiento cuando necesitaban dirigir toda su energía a que María José tuviera las mejores condiciones de vida, que es algo que les suponía un gran esfuerzo.

Cuando supieron que había llegado su hora de presionar por la eutanasia, debido a la situación en la que se encontraba María José, prepararon la batalla. Hicieron trabajo de campo, analizaron todo lo que habían hecho otros y le dedicaron mucha reflexión. Los dos tenían suficiente experiencia en otras luchas, lo que les permitió preparar la que tenían por delante en condiciones. Se habían propuesto conseguir lo que era un clamor en este país. Su lucha, sostenía Ángel, era la continuación de otras tantas que se habían librado antes que la suya.

Tras la muerte de María José, a Ángel se lo detuvo de inmediato: «Si yo me imputaba no teníamos ninguna duda de que me iban a detener, pues ese es el protocolo normal. Por eso María José no quería que me imputara. Pero, para mí, el reconocer que la había ayudado a suicidarse era parte de la estrategia para conseguir la eutanasia». Ahora bien, Ángel reconoce que «se pasaron al llevarme al juzgado de Violencia sobre la Mujer». Aunque tanto él como su mujer eran conscientes de que podía pasar, «porque sabíamos que en la judicatura hay bastantes elementos reaccionarios que, además, están en contra de la eutanasia».

La muerte de María José consiguió reabrir el debate y que se aprobara al fin la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia. A Ángel le entristeció que María José tuviera que irse temiendo por lo que podría pasarle a él, pero al mismo tiempo sintió una enorme alegría, porque nadie tendría que pasar nunca más por lo que pasaron ellos y tantos otros antes. Tras la aprobación de la Ley de la Eutanasia, Ángel donó 400.000 euros para la investigación de la esclerosis primaria progresiva y a día de hoy sigue luchando para que se llegue lo antes posible a una cura de la enfermedad.

En nuestro país hay otros ejemplos de lucha para conseguir este derecho, como el de Ramón Sampedro, que llegó a escribir al rey Juan Carlos I diciéndole: «Siempre hemos sido rebaño y parece que a muchos les interesa que lo sigamos siendo. En nombre de la sociedad y de su seguridad jurídica, no se puede cometer un atropello, una injusticia, contra un derecho personal […]. Majestad: respetuosamente protesto porque me siento desprotegido contra la maldad de unas minorías —⁠pues la mayoría del pueblo está de acuerdo con mis planteamientos⁠— que dicen actuar en nombre del Estado cuya máxima autoridad vos representáis».

A algunas personas les incomoda hablar de la muerte. Lo entiendo, porque en nuestra cultura occidental es algo que genera un profundo rechazo y temor. Pero ¿no debería generarnos más rechazo vivir con dolor o no recordando nada ni a nadie? Suele suceder que, cuando se trata el tema de la mortalidad entre amigos, siempre alguien prefiere cambiar de tema. Se palpa la incomodidad, el miedo y el malestar. Sin embargo, hemos de ser capaces de entender que la muerte es el fin de una etapa que debemos vivir intensamente, y que debería cerrarse con paz y humanidad. Es lo menos que merecemos.

Cierro con Sampedro, al que le negaron entonces su libertad de decidir: «El deseo de la muerte, cuando el sufrimiento es incurable, no atenta contra las leyes de la vida: es tan solo el deseo de encontrar un lugar más placentero en otro punto del universo». Allá donde estéis, querido Ramón, querida María José, descansad en paz.

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Neoliberalismo Mr. Wonderful

Me declaro: una llorona, dolida, doliente y doliendo. Me quejo. Y punto. Niego: castigarme con cara de vinagre por gusto. Espero: que te ahorres decirme que es una cuestión de vencer a la pereza cuando admito que no puedo hacer nada en horas.

ELENA PROUS

¿Quién no ha visto el típico vídeo del niño sin manos que pinta con la boca? ¿O de ese al que le faltan los brazos, pero dibuja o lee con los pies? Nunca me habían preguntado qué buscan esas imágenes —⁠¿ensalzar el espíritu de superación?, ¿la resiliencia?⁠— hasta oír hablar a Stella Young.

Le recomiendo esta youtuber a todo el mundo, tenga o no discapacidad. Young habla de lo que se conoce como «porno inspiracional»: el retrato trágico-heroico de la diversidad funcional dispuesto para la mirada morbosa capacitada que, aunque se disfrace de resiliencia, es asquerosamente morboso. Después de verlo sientes que tu vida es fantástica, que no puedes ni tienes derecho a quejarte, porque al fin y al cabo tienes manos, aunque nunca te dé por pintar. Ves arcoíris a tu paso, unicornios y molinos de viento. ¿No es repugnante? El propósito de esa imagen es creer que nuestras vidas son de color de rosa y que no tenemos derecho a quejarnos porque sería una falta de respeto hacia los demás.

Sin embargo, mientras nos sigamos centrando en ejemplos individuales no hablaremos de lo verdaderamente importante y de lo que necesitamos como colectivo: derechos. Eso es lo que intenta la psicología positiva o la dictadura de la felicidad que impera en nuestra sociedad y que encaja a la perfección con el modelo neoliberal del esfuerzo por encima de todas las demás cosas. Lo que, en honor a la empresa que vende tazas y camisetas con frases de buenrollismo a raudales, yo llamo la dictadura Mr. Wonderful.

Algunos líderes de opinión y gurús del coaching se aprovechan de este positivismo forzado y se hacen de oro con vídeos de YouTube o publicaciones de Instagram en los que dan la receta de la felicidad, la que te permitirá obtener todos tus propósitos: esforzarse y creer en ello lo suficiente. Pero eso no siempre funciona. Esos influencers se olvidan de otros muchos factores que influyen en nuestras vidas, como los económicos, sociales, de género, de raza, de territorio, de orientación sexual…

Todas estas ideas vacías de espíritu de superación y de «si quieres, puedes», dejan de lado la visión crítica, necesaria en nuestros tiempos, y también la posibilidad tan humana de equivocarse, de caerse y levantarse, de fallar; de frustrarse, al fin y al cabo. María Paz Giambastiani tiene claro que la sociedad hace años que tiende a ese tipo de efusiones basadas en las teorías del positivismo, cuyos lemas se fundamentan en parámetros irreales como que «todo se puede». «¿A qué se le considera superación, si hablamos de una persona con discapacidad? —⁠se pregunta Giambastiani⁠—. Es tan rescatable una persona tetrapléjica o con alguna discapacidad que activa lo que puede y como puede (desde leer un libro, pedir que lo bañen, etc.) que alguien que sube un monte o participa en un triatlón.»

Me atrevería a decir que la dictadura de la felicidad y del esfuerzo es antihumana. Las personas no somos robots con un solo modo activado, el de la felicidad eterna, sino que nos corresponde explorar todas las emociones posibles y transitar por ellas, para aprender y crecer. Es de admirar que haya personas que se adapten a su discapacidad e intenten seguir haciendo lo que las hacía felices, ya sea pintar, tocar la guitarra o simplemente leer un libro. Es admirable y deseable, pero no creo que mostrar únicamente esas imágenes sea justo ni para esas personas ni para el resto. En primer lugar, porque se las muestra como monos de circo, como freaks, y en segundo lugar porque quien las vea podría no estar en una situación comparable y sentir frustración. Podría ver esos ejemplos de superación como logros a los que no puede o quiere llegar, incluso tratándose de objetivos difíciles hasta para alguien que no tiene ningún achaque. Son ejemplos muy legítimos y plausibles, pero que pueden generar sin quererlo una sensación de indefensión o de pesimismo en el resto. El neoliberalismo, tristemente, crea competencia hasta entre las personas enfermas.

A mí me han llamado alguna vez «ejemplo a seguir», «fuente de inspiración» y también «luchadora». Lo agradezco, claro, pero está claro que quien lo dice no ha oído hablar a Stella Young. Por eso estoy aquí soltando todo este rollo. Me alegra servir de inspiración a otros si eso ayuda a alguien, pero cualquier persona con discapacidad o una enfermedad crónica merece admiración solo por el hecho de levantarse cada día, vestirse —⁠para muchas personas es un auténtico reto⁠—, asearse, bajar las escaleras —⁠en muchos edificios aún no hay ascensores⁠— y transitar por las calles en las que aún a día de hoy encontramos barreras a la movilidad. Ni siquiera tengo claro que quienes sufrimos una discapacidad seamos realmente más valientes o luchadores. Tan solo intentamos adaptarnos, como cualquier persona. Hay quien lo hará mejor, quien lo hará peor, quien tendrá más o menos ayudas… No deberíamos centrarnos en casos concretos ni en ejemplos de superación, insisto, porque provocan frustración y hacen daño al colectivo, especialmente en las personas que no pueden marcarse esos objetivos.

La discapacidad no nos hace excepcionales, no hay que olvidarlo. Lo dice Stella Young y es cierto. No nos hace mejores ni peores que el resto. Meternos a todos en el mismo saco no nos iguala en derechos, que es el que debería ser el objetivo de nuestro colectivo. Nuestra supuesta valentía o positivismo no hace que las escaleras se conviertan en rampas o que los vídeos se subtitulen por arte de magia. Las barreras con las que nos encontramos cada día no dejan de existir por nuestra buena predisposición.

Está bien intentar ser positivo en la vida, pero la vida no siempre te paga con la misma moneda. Hay que ser menos naíf en ese sentido. Me interesa mucho más intentar perseguir derechos para todo el colectivo que celebrar victorias personales e individuales. El verdadero espíritu de superación es el de la lucha para conseguir mejoras para las personas con diversidad funcional y para hacer que sus vidas sean más agradables y dignas.

Si no te curas es porque no has luchado lo suficiente. No porque no haya cura, no porque no se ha podido hacer más: no te curas o mejoras porque tú no has luchado todo lo que deberías. De esta manera, se olvidan o se pasan por alto otros aspectos, como la insuficiente inversión en ciencia e investigación, el desmantelamiento de la sanidad y los recursos públicos, la precariedad de los profesionales de la sanidad, la carencia de medios sociosanitarios, el estado de las residencias públicas y centros de dependencia, la casi inexistencia de recursos en rehabilitación… Los ejemplos de superación son muy positivos, pero esconden una sombra de culpabilización hacia quienes no llegan a la meta de la imposición social.

En enfermedades como la esclerosis múltiple es habitual ver ejemplos de personas que practican deportes de riesgo, que corren, montan en bici y hacen maratones y triatlones. Yo también pasé por ahí, aunque sin demasiado recorrido, todo hay que decirlo. Quería demostrarle al mundo que yo podía más que mi enfermedad y que en realidad no me pasaba nada, que yo seguía siendo tan «normal» como el resto. La realidad es que no tenía ni la situación personal ni las condiciones físicas o psicológicas necesarias para llegar «tan lejos», en el aspecto deportivo al menos. Y me di cuenta de que, en muchos casos, quienes lo conseguían eran ya deportistas de élite antes de su enfermedad y por lo tanto contaban con cierta ventaja o disciplina, mientras que otros habían contado con grandes apoyos y ayudas de su entorno. En esta enfermedad, como en todo lo demás, cuanto más dinero tengas más opciones de vida digna tendrás. Y soy consciente de que escribo desde una situación de privilegio que no tienen otras muchas personas, porque al fin y al cabo no soy racializada y soy bastante normativa dentro de mi discapacidad, además de tener un entorno que me facilita las cosas.

Aun así, estoy cansada de escuchar frases como «con esfuerzo y lucha, todo se consigue». Pues mira, no: por desgracia, no todo se consigue en esta vida. La esclerosis múltiple no tiene cura y por mucho que escalemos el Everest con los ojos tapados y a la pata coja, de momento no la va a tener, a pesar de que haya muchos avances y buenos tratamientos para ralentizar su progresión. Igual que ocurre con otras enfermedades, trasladar al paciente la responsabilidad de su cura me parece cruel y denigrante. De hecho, hay anuncios en las redes sociales que prometen una sanación a través del reiki o de comer carne cruda o de probar ayahuasca o de concentrarse fuertemente en la curación. Es muy grave que no se persiga este tipo de publicidad lo suficiente. Debería tratarse como un delito contra la salud pública, porque juega con el dolor de personas a las que despluman a cambio de falsas esperanzas.

Lo que sí es cierto es que no todo el mundo puede permitirse acudir a todos los profesionales que necesita para encontrarse lo mejor posible y que esos ejemplos de superhéroes y superheroínas pueden distraernos de la necesidad de unos servicios públicos que ya no presta la seguridad social. El sistema nos obliga en cierta forma a ser felices y a poner una sonrisa ante la adversidad —⁠y si no lo haces, es tu culpa y no pones suficiente de tu parte⁠—, cuando, en realidad, lo que subyace es el egoísmo de no querer hacerse cargo de las más vulnerables y una falta de voluntad de proteger los servicios públicos y de fomentar la investigación y la ciencia.

Hace un tiempo, un reconocido periodista se felicitaba en Twitter porque su hija hubiera superado un cáncer. Según él, la joven no había perdido nunca la luz. Un usuario anónimo respondió: «Me alegra muchísimo la curación de tu hija, pero puedo asegurar que nadie vence al cáncer por luchar y no perder la sonrisa. Nuestro hijo luchó como un campeón, tenía un sentido del humor envidiable dada su situación, y lamentablemente hace dos años falleció». Más allá del tuit inicial, que tenía toda la legitimidad del mundo, me quedo con la reflexión de ese padre que perdió a su hijo a pesar de la motivación o el espíritu positivo.

No hay más que buscar en Google información sobre pacientes con cáncer para encontrar ejemplos de superación y de lucha, como si nada más influyera en la supervivencia o la curación. Y es que con las enfermedades se tienden a olvidar los avances en investigación, a los profesionales y a la sanidad pública, que aún resiste a pesar de los recortes crueles de la última década.

Lo cierto es que vivir con una enfermedad es ya un esfuerzo en sí mismo. No es necesario ir con la sonrisa forzada a cuestas todo el día, no es necesario demostrarle a nadie nada. Nadie quiere morir, nadie quiere sufrir, no hay buenos o malos enfermos. No es una competición, no hace falta individualizar también en la enfermedad. Hacemos lo que podemos, y ya es demasiado.

No estoy haciendo aquí un canto al victimismo y a la dejadez, que quede claro. Creo que el deporte sirve para mejorar en muchos casos. Pero sí me gustaría señalar a quienes culpabilizan a las personas que sufren la enfermedad mientras alaban los casos de esfuerzo sobrehumano. Premiar únicamente las circunstancias en las que hay un presente o un final feliz puede ser injusto para quienes simplemente tratan de curarse y de ser curados, en muchos casos sin esperanzas de poder lograrlo.

A veces una siente la obligación de vivir la enfermedad con felicidad y esfuerzo impostado, pero no por una misma, sino por el empeño de la sociedad. La ciencia de la felicidad, la psicología positiva, se ha hecho con todas las parcelas de nuestras vidas, y también de nuestras muertes. Esta dictadura de la felicidad fomenta lo que algunos autores han denominado «privatización del estrés»:[1] no solo es que el estrés se haya patologizado y hecho extensivo a grandes capas de la sociedad, sino que se culpabiliza a quien lo sufre por no saber gestionarlo, por no contar con las herramientas necesarias para neutralizarlo.

Este tipo de psicología positiva en forma de merchandising o libros de autoayuda silencia el hecho de que el estrés responde, casi siempre, a causas sistémicas, y deja de lado las formas de hacerle frente desde un punto de vista social y colectivo. Y de esta manera se obvia el estrés, pero también otros trastornos como la ansiedad, la depresión o los déficits de atención. Gran parte de la literatura de autoayuda y de esta dictadura del esfuerzo y la felicidad fomenta un statu quo que perpetúa las desigualdades sociales porque exime de culpa o responsabilidad a las empresas, al Estado o a cualquier otro organismo que pueda estar ejerciendo esa silenciosa opresión.

Es decir, si una persona, por ejemplo, está de baja laboral, debe centrarse, según este modelo de autoayuda individualista, en mejorar en solitario y esforzarse en curarse, en lugar de organizarse con otras personas para perseguir mejoras laborales o sanitarias que beneficien su situación y la de otras personas que pasen por lo mismo. La nueva servidumbre no es física o material, sino eminentemente emocional, pues el individuo «ha de aparentar sin descanso una cordura mental en un escenario en el que resulta muy difícil mantenerla». De esta manera y en paralelo, «se ha patologizado el pensamiento disidente o crítico: quien protesta tiene un problema, ya sea emocional o de inadaptación social. Bajo la apariencia de un lenguaje transformador […] el pensamiento positivo y sus esbirros apoyan el sostenimiento del statu quo y, mientras se centra en el yo y en crear seres obsesionados con su situación personal, descuidan las vulnerabilidades sociales, el cuidado por lo común, por las estructuras colectivas y la interdependencia».[2]

Esta dictadura de la felicidad coexiste con la cultura del esfuerzo y entre ambas mantienen la idea del individuo frente a lo colectivo. El mantra de «querer es poder» que algunos esgrimen es completamente falso o al menos no siempre es tan cierto como intentan hacernos creer. Contaba Raúl Gay en elDiario.es que a las personas con diversidad funcional a veces no nos queda más remedio que superarnos porque «somos el mejor ejemplo de darwinismo (no social, sino el de verdad): o nos adaptamos o morimos. Un día aprendes a caminar, otro te quieres cepillar los dientes solo y buscas la manera, otro te toca apañártelas para recoger el móvil del suelo… Es lo que hay. Puede que sirva a algunas personas como ejemplo, pero de ahí a basar en esa “inspiración” todo un reportaje o toda tu forma de ver la discapacidad va un paso».[3]

La dictadura de la felicidad se presenta en forma de envase de psicología positiva, según la cual el paciente no se cura porque no ha sido suficientemente positivo. Nada tienen que ver los problemas sociales estructurales. Nada tienen que ver los recursos que cada uno tenga, las posibilidades para tener un buen rehabilitador, por ejemplo, o una buena asistencia personal. No importa si tienes un entorno favorable basado en los cuidados y el apoyo mutuo o el privilegio monetario. Se olvidan de la precariedad y de la enorme posibilidad de enfermar más y peor en la pobreza. Ni siquiera es lo mismo tener una patología en una comunidad autónoma o en otra. Ni siquiera recibes los mismos tratamientos en todas partes.

Tenlo en cuenta cuando pienses en el próximo ejemplo de superación. Recuerda que no todo el mundo tiene las mismas condiciones ni circunstancias vitales. No es lo mismo ser un enfermo del barrio Salamanca de Madrid que de las Tres Mil Viviendas de Sevilla. Hay que defender a ultranza la sanidad pública universal y de calidad. Y dejar tranquilos a los enfermos, que ya bastante tienen con levantarse cada mañana y sobrevivir.

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Vales mucho más que tu productividad:
unos apuntes sobre el capacitismo

Nada sobre nosotros sin nosotros.

Lema del Movimiento
de Vida Independiente

Llegados a este punto quizá debamos preguntarnos qué es exactamente la discapacidad. Según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española, es la «situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas se enfrenta con notables barreras de acceso a su participación social». El término suele oponerse al de «normalidad», lo que nos anticipa el «papel determinante que ha ocupado la normalización médica en la manera de regular nuestras relaciones cotidianas».[1] Para Beatriz Gimeno, la discapacidad, tal y como se presenta culturalmente, no existe, sino que «se trata de una construcción política inscrita en el cuerpo con el objetivo de normativizar los cuerpos y poder así marcarlos con una voluntad final eugenésica que pasa completamente desapercibida incluso para la izquierda». Tenemos que comprender y aceptar que todas las personas, en un momento u otro de la vida, pasaremos por la discapacidad, ya sea por envejecimiento o por tener algún accidente o enfermedad. Según Gimeno, «es la vida la que produce, de manera inexorable, un debilitamiento de las funciones básicas. Es la vida la que es discapacitante. Y si vamos un poco más allá, esta sociedad “discapacita” (invisibiliza, infantiliza, asexualiza) a numerosas personas en distintas situaciones».[2]

Para algunas personas, la discapacidad puede suponer una tragedia, como cualquier otra circunstancia de la vida, pero para otras puede perfectamente no serlo, acaso ni notarla, especialmente si es congénita. Muchas veces nos enteramos de que tenemos una discapacidad porque es la sociedad la que nos señala e inferioriza por tenerla. Sin embargo, y tal y como se pregunta Gimeno, ¿se puede estar orgulloso de tener una discapacidad? «En mi camino hacia mi propio empoderamiento personal —⁠se responde⁠—, me resultó extraordinariamente valioso conocer a la comunidad sorda que defiende su diferencia desde el orgullo y una subcultura propia. Entendemos aquí, naturalmente, orgullo como autoestima o, incluso, como una autoestima más desarrollada de lo normal para poder enfrentarnos a los múltiples discursos opresivos que cada día, desde tantas instancias, pretenden hundirnos en la nada.»[3]

En la sociedad grecorromana, la discapacidad se adscribía al «modelo de la prescindencia» o modelo clásico, según el cual la persona que tiene una discapacidad es prescindible y por lo tanto se prescinde de ella, bien apartándola o bien eliminándola (la vía eugenésica era propia de la sociedad espartana, que no consideraba que los discapacitados fueran personas). En la Edad Media, en cambio, la discapacidad se trataba como un castigo divino, y con la carga de esa losa debían ser tratados los individuos que la padecían. Ya no se prescindía de ellos, pero pasaron a ocupar el espacio de los marginados sociales. Entonces no existía una conciencia de la discapacidad ni se definía a las personas por ello. Simplemente, quienes la sufrían quedaban incluidos dentro del grupo de pobres y mendigos.

En la Edad Moderna es cuando nace el «modelo moderno-institucional», el modelo médico, que se ancla en causas y efectos de carácter natural. La discapacidad, por tanto, ya no será resultado de una decisión divina ni un castigo, sino una deficiencia del organismo (congénita o adquirida) que será objeto de estudio de la ciencia médica y que se asociará al concepto de «enfermedad». Junto a la medicina, la psicología y la asistencia social desarrollarán un conjunto de prácticas cuyo objetivo será la normalización de esas personas «desviadas», prácticas que suponen una nueva modalidad del ejercicio del poder.[4]

Las características o presupuestos fundamentales de este nuevo modelo, que se denominará también rehabilitador, son dos. Por un lado, las causas que se alegan para justificar la discapacidad ya no son religiosas, sino que pasan a ser científicas. En este modelo ya no se habla de dios o el diablo, lo divino o lo maligno, sino que se alude a la diversidad funcional en términos de salud o enfermedad. Por otro lado, las personas con discapacidad ya no son consideradas inútiles, sino que ahora se entiende que «pueden tener algo que aportar, aunque ello en la medida en que sean rehabilitadas o normalizadas».[5] La elevación, por decirlo de alguna manera, de la diversidad funcional al estatus de enfermedad fruto de causas naturales y biológicas se traduce en la «posibilidad de mejoramiento de la calidad de vida de las personas afectadas y en el desarrollo de los medios de prevención, tratamientos de rehabilitación y en cierta manera de comprensión del significado de la integración social».[6]

Señalaba Soledad Arnau que «el “sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico-capacitista-minusvalidista”, a través del modelo biomédico dominante, ha establecido que la condición de diversidad funcional es “déficit”, “no normalidad” o “defecto físico/sensorial y/o cognitivo”, interpretando todo ello como algo negativo. De hecho, ha desarrollado lo que algunos teóricos denominan técnicamente “teoría de la tragedia personal”, donde se construye un sentimiento de culpabilidad propia por disponer de un cuerpo defectuoso, desagradable, inútil, carente de belleza, triste, decrépito…».[7] Como decía Rosemarie Garland-Thomson: «La historia de las personas con discapacidad en Occidente es en parte la historia de ser exhibidos, de estar en exposición mientras se los hace desaparecer política y socialmente. Los registros escritos más antiguos en los que se habla de personas discapacitadas se refieren a su exhibición como prodigios, monstruos, malos presagios de los dioses, señales de la naturaleza o de lo divino».[8]

Nos encontramos, pues, con un modelo capacitista que entiende a las personas con diversidad funcional como seres «reparables» que pueden aportar económicamente a la sociedad. Yo, que tengo una discapacidad reconocida del 37 % quizá no pueda trabajar sirviendo mesas durante doce horas seguidas (¿quién puede?), pero sí escribir un artículo o dar una charla. En ese sentido, Miguel A. V. Ferreira sostiene que la frontera entre capacidad y discapacidad, lábil, difusa, subjetiva, se ancla en «una apreciación generalizada, marcada por las regulaciones políticoeconómicas inscritas en la anatomopolítica de Foucault en torno a la delimitación de nuestros cuerpos [no somos poseedores, autónomos, de nuestros cuerpos; nuestros cuerpos están poseídos por los mecanismos de regulación colectiva a los que estamos sometidos]».[9]

Normalmente escuchamos hablar de capacidades como de algo propio del cuerpo, mientras se pasa por alto que el hecho de tener una discapacidad es algo normativo, relacionado con un patrón cultural. ¿Existen las discapacidades como tal o es un invento capacitista? Desde la antigüedad se ha considerado a las personas con diversidad funcional como una carga, como tullidos, y «el trato hacia el individuo considerado discapacitado ha oscilado entre el más radical rechazo, que tendía a su eliminación social (a veces incluso física), y la compasión ante la tragedia de un semejante».[10] Parece que, en términos generales, las personas con discapacidad que pudieran sobrevivir en la antigüedad eran objeto de un tratamiento cruel y de persecuciones, con resultados que llegaron hasta la muerte.[11]

Hasta la Edad Moderna, las personas con alguna discapacidad eran consideradas seres inferiores, personas disminuidas, bien por obra del pecado o de la maldición divina. Con la modernidad, sin embargo, se pasa a priorizar el cuerpo con un objetivo productivo, «capaz de trabajar generando plusvalía y, más adelante, con el salario obtenido, capaz de consumir, insertándose de esta manera dentro de la corriente principal del sistema económico-social».[12] De esta forma, se decide qué cuerpos están discapacitados o no en función de lo que pueden aportar en el modelo de trabajo del sistema neoliberal, y los criterios médicos a la hora de realizar un diagnóstico se basan en esta creencia. Lo normativo, por tanto, es lo que es «capaz» de producir y ser «útil» al sistema y lo no normativo, por el contrario, es lo que determina qué otros cuerpos no encajan o funcionan dentro de la norma.

Tal y como explican Toboso y Guzmán, se tiene la idea de que la discapacidad es una «consecuencia de la enfermedad, y es responsabilidad del sujeto que la padece hacer lo posible por superar su deficiencia», sin tener en cuenta que «muchas deficiencias o dificultades no están asociadas únicamente a una causa patológica». El tratamiento que se da a la discapacidad como si fuese una enfermedad «es una práctica disciplinaria para que las personas con capacidades no ajustadas al sistema de producción y consumo puedan alterar la funcionalidad de su cuerpo y reintegrarse así en la corriente principal del sistema social». Pero hay una solución para el sistema, porque «las personas que no pueden acceder a los estándares de capacidad exigidos pueden aspirar a recuperar algo de su funcionalidad sometiéndose a los programas de rehabilitación que la ciencia médica pone a su disposición», sostienen. Y por otro lado, están los que no logran «una autonomía comparable a la del estándar social aceptado», que permanecen «en su estatuto de enfermo con un síndrome, trastorno o secuela».[13] Llegados a este punto, las personas con discapacidad o bien deciden aceptar el modelo de medicalización reparador que restituya su salud o se las considerará unas inadaptadas sociales y una carga para el resto de la sociedad.

Silvia Limiñana, activista con discapacidad y anticapacitista, va un paso más allá y considera que «el capacitismo está fundado en el capitalismo, basado en descartar a toda persona que no produce acorde con sus criterios, y también en el fascismo, pues no admite diferencia alguna con el modelo sano, capacitado y neurotípico imperante».[14] Aunque el capitalismo no se conforma solo con eso, no se conforma con excluir socialmente a las personas con alguna discapacidad, sino que también quiere obtener a menudo beneficios de sus cuerpos. Farmacéuticas y ortopedias negocian con la discapacidad para tratar de curarla y si, además, «el capitalismo es patriarcal (como lo es), ya podemos vislumbrar el papel que le toca en esta sociedad falogocéntrica a la mujer con una discapacidad».[15]

Cuenta Miguel Ángel Ferreira que la ciencia médica configura la «dimensión objetiva de la frontera salud/enfermedad», mientras que la ciencia económica «la recoge a efectos de determinar la rentabilidad de los cuerpos». Y añade que los cuerpos de las personas con diversidad funcional nunca van a poder ser integradas «en el canon del cuerpo sano-bello-bueno». Lo cual las conduce previsiblemente a la exclusión social.[16] Y es así porque el cuerpo de la discapacidad ha de ser excluido de los circuitos que sustentan la normalización, el disciplinamiento y la dominación simbólica sobre los que se reproducen las actuales economías capitalistas. Sus cuerpos, por tanto, «no son susceptibles de las mismas modalidades de domesticación del cuerpo; sus cuerpos atentan contra los presupuestos de fondo; sus cuerpos evidencian un ser humano que no se ajusta a las directrices impuestas».[17]

Lo deja muy claro también Eduardo Joly:

Del cuerpo no-explotable en la producción, el capitalista también saca beneficio: lo aprovecha como objeto de la mercantilización de la salud, pretendiendo curarlo, borrarle la discapacidad, rehabilitarlo para una supuesta integración social, preferentemente laboral, que luego le niega por su propia discapacidad.[18]

Mi discapacidad es bastante normativa, en el sentido de que físicamente encaja dentro de los modelos de normalidad. Tengo una discapacidad a día de hoy invisible, porque no tengo movilidad reducida, no uso prótesis y camino con normalidad, salvo por ciertas pérdidas de equilibrio y una ligera cojera de la pierna izquierda. Un tipo con esclerosis múltiple me dijo una vez que yo no tenía la enfermedad, que yo no estaba coja. Al parecer, eso me convierte socialmente en una privilegiada y una infiltrada dentro del modelo capitalista y capacitista.

Aun así, no respondo con tanta normalidad a lo que el mercado laboral espera de mí y ahí es cuando mi invisibilidad se hace visible y crea problemas de adaptación. No puedo trabajar toda la jornada, como sí podría hacer alguien que encajara dentro del patrón de «normalidad» rentable. Mi fatiga me incapacita y me obliga a realizar más descansos que los que desearía, no solo a la hora de producir sino de disfrutar del ocio. Escribo en ocasiones tumbada, debido a los fuertes dolores y al agotamiento que padezco, y a veces tengo que hacer grandes parones (de horas o días) porque la fatiga también me provoca lagunas cognitivas y hace que me cueste concentrarme con normalidad. Las lesiones cerebrales me han hecho sufrir un cierto deterioro cognitivo, así que tengo grandes problemas de atención y de memoria, y mi cerebro no funciona como me gustaría. Por si fuera poco, a veces noto síntomas que son difíciles de describir, como unas «descargas eléctricas» a modo de latigazo que me aparecen en las piernas.

No son síntomas que sean fáciles de comprender, así que hay quien nos ve a veces como seres vagos y mentirosos que quieren vivir de los subsidios estatales. Esa es la idea que se ha instaurado gracias a las ideas neoliberales y a los recortes que durante años han señalado a los más débiles y los han condenado a la exclusión social. Por no hablar de que por muy normativas que nos creamos, por muy desapercibidas que pasemos, el mercado laboral nos recordará siempre que no somos aptas para ser productivas según el sistema imperante. Que somos intercambiables por piezas más jóvenes y sanas.

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La autoorganización

El cambio nunca se produce al ritmo que pensamos que debería. Hacen falta años de reuniones, estrategias, experiencias compartidas y de tirar de todas las palancas posibles.

JUDITH HEUMANN

En los años setenta surgió, en el mundo anglosajón, un movimiento reivindicativo dentro del colectivo de las personas con diversidad funcional que promovía la capacidad de decisión autónoma de las personas con discapacidad más allá de las prescripciones que imponían las directrices del modelo médico rehabilitador. El nacimiento del Movimiento de Vida Independiente podría situarse cronológicamente el día en que Ed Roberts —⁠tetrapléjico desde niño por la polio⁠— fue admitido en la Universidad de California en Berkeley.[1] Fueron muchas las dificultades que tuvo que superar Roberts para llegar a la universidad. Como tenía una discapacidad denominada «severa», desde sus primeros años de vida su entorno familiar y médico había considerado que no le sería posible aspirar a determinados proyectos vitales. Pero Roberts no se dejó desalentar. Superó todas las barreras, consiguió ser admitido y se alojó —⁠al no poder hacerlo como el resto de los estudiantes en la residencia⁠— en la enfermería de la Universidad de California.

A partir de la revolucionaria experiencia de Roberts, el centro comenzó a recibir solicitudes de admisión de otras personas con movilidad reducida. Poco a poco se fue formando un grupo de estudiantes con discapacidad que comenzaron a reclamar una serie de cambios en las estructuras de la propia universidad. Frente al sistema de cuidado de salud, que solo ofrecía ayuda protectora, abogaban por un innovador sistema de ayuda mutua y de organización grupal. Ese alumnado —⁠que empezó a autodenominarse Movimiento de Vida Independiente⁠— defendía que «quienes mejor conocían las necesidades de las personas con discapacidad no eran los médicos o enfermeras, sino las propias personas con discapacidad».[2] En lo que respecta el ámbito norteamericano, el movimiento tuvo mucha influencia también en el desarrollo de políticas legislativas sobre la discapacidad. Una de ellas fue la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, en la que por primera vez en Estados Unidos se prohibía la discriminación hacia las personas con discapacidad en cualquier programa financiado por el gobierno federal. Sin embargo, en el momento de aplicar la ley, la administración se mostró reticente, lo que llevó a la movilización del colectivo. El eco que se hizo de las movilizaciones en los medios de comunicación derivó en una mayor conciencia pública de las luchas por los derechos de las personas con discapacidad.

Lo que el movimiento buscaba, en esencia, era el reconocimiento de los derechos de las personas con diversidad funcional frente a unas estructuras que, al no tener en cuenta sus necesidades específicas, las habían excluido. La movilización ha logrado, en los últimos treinta años, avances notables en materia normativa y en regulaciones legislativas, aunque hay voces que afirman que «apenas ha logrado modificar la existencia cotidiana de las personas con diversidad funcional en la gran mayoría de los países que constituyen nuestro planeta».[3]

Aun así, fue muy significativo que, en un momento en el que la sociedad estadounidense decía no a la guerra en Vietnam y a la segregación racial, las personas con diversidad funcional lideraran también su propia lucha. El colectivo vivía su particular segregación y tenía que hacer frente a situaciones en las que se veían expulsados de ciertos lugares «para no incomodar a nuestros otros clientes» o confinados a asistir a clase en los sótanos de los centros educativos.

Otra de las experiencias de empoderamiento de la época fue el campamento de verano Jened, conocido como Crip Camp y autogestionado por las propias personas con diversidad funcional. El campamento, que fue un espacio de reflexión y del que salió una hoja de ruta para reclamar derechos, se convirtió en su lugar seguro, en un espacio que las personas con discapacidad sentían como propio. «Intentamos promover ahí un ambiente en el que los adolescentes pudieran ser adolescentes sin todas las etiquetas y estereotipos, lo cual fue un producto de esa era gracias a la experimentación social. Nos dimos cuenta de que el problema no venía de las personas con discapacidades sino de quienes no tenían discapacidad», explicaba Larry Allison, el director del campamento, en un documental sobre aquella experiencia.[4] LeBrecht, codirector del documental, que nació con espina bífida y de niño asistió al campamento, destacaba que «fuera de allí no sentía que yo fuera un chico guay, pero en Jened sí que lo era». Ese campamento hippie de empoderamiento fue el punto de arranque para lo que vendría después en la lucha por los derechos civiles de las personas con discapacidad, ya que varios de los adolescentes que fueron a Jened luego lideraron esas reivindicaciones en el plano político y legislativo. Es el caso de Judith Heumann, que ha abanderado la lucha por el respeto a las personas con discapacidad en Estados Unidos.

En los ochenta, años después de su surgimiento en Norteamérica, el movimiento se traslada al Reino Unido, sumando, junto al activismo del colectivo de las personas con diversidad funcional, una pequeña «revolución» en el ámbito académico: la discapacidad dejaba de ser un problema médico para convertirse en un problema social y político.[5] Fue entonces cuando las organizaciones de personas con discapacidad se unieron para condenar su condición de «ciudadanos de segunda clase» y focalizaron la atención hacia el impacto de las barreras sociales y ambientales, como el transporte y los edificios inaccesibles, las actitudes discriminatorias y los estereotipos culturales negativos, que «discapacitaban a las personas con discapacidad».[6] El activismo político de las personas con discapacidad y sus organizaciones abría así un nuevo frente en el área de los derechos civiles y la legislación antidiscriminatoria en el que denunciaba el dominio profesional y la provisión burocrática de los servicios sociales, además de su escasez, y exigía al mismo tiempo oportunidades y derechos para que las personas con discapacidad desarrollaran sus propios servicios en el mercado en igualdad de condiciones.

Desde la década de los setenta, un estímulo clave para la politización, sobre una base firme, de las organizaciones de personas con discapacidad a lo largo de todo el mundo ha sido el cada vez más elevado perfil alcanzado en la política internacional por los activistas con discapacidad y sus organizaciones. Uno de los elementos que impulsaron el cambio fue la constitución en 1981 de la Internacional de Personas con Discapacidad.[7] El crecimiento del interés por la discapacidad resultó también relevante en la Declaración de los Derechos de Personas Con Retraso Mental de 1971 —⁠una denominación, no hace falta decirlo, ya en desuso y sustituida por la de «trastorno del desarrollo intelectual»⁠— de las Naciones Unidas, a la que seguiría la Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad de 1975. Se consideró que eran declaraciones necesarias, dado que las convenciones previas, tales como la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, que pretendían incluir a todos los sectores de la sociedad, habían fracasado a la hora de tener en cuenta las necesidades especiales de las personas con discapacidad, que quedaron «enterradas en la categoría general de grupos vulnerables».[8]

En 1981 se celebró el Año Internacional de las Personas con Discapacidad, al que siguió la Década para las Personas con Discapacidad (1983-1992). Se pusieron en marcha a continuación otras iniciativas parecidas, entre las cuales cabe citar las primera y segunda Décadas de las Personas con Discapacidad de Asia y el Pacífico (1993-2002 y 2003-2012), la Década Africana de las Personas con Discapacidad (2000-2009) y la Década Árabe de las Personas con Discapacidad (2003-2012), resultado de la presión ejercida sobre las autoridades por los activistas de cada uno de esos lugares.

Todas esas iniciativas hicieron que las organizaciones locales, nacionales e internacionales tuvieran un papel mucho más destacado en la promoción de un cambio social basado en su propia interpretación de la discapacidad y de los derechos de las personas con discapacidad.[9] Las actividades de los activistas con diversidad funcional en Uganda y Sudáfrica ilustran bien ese cambio de paradigma. La Unión Nacional para las Personas con Discapacidad de Uganda (NUDIPU, por sus siglas en inglés), formada en 1987, es una organización paraguas que en un principio reunía a diecisiete asociaciones que representaban al conjunto de la población con discapacidad del país. Se trataba de luchar contra las actitudes y prácticas discriminatorias y a favor del incremento del bienestar de las personas con discapacidad, la inclusión real y la igualdad de oportunidades a través de la implicación en la planificación y puesta en marcha de políticas en colaboración con organizaciones gubernamentales y no gubernamentales. En 1995, la NUDIPU consiguió que la nueva Constitución de Uganda reconociera que las personas con diversidad funcional debían estar implicadas e incluidas directamente en todos los niveles en el proceso político en Uganda. En términos prácticos, eso significa que un ministro, cinco miembros del parlamento y un mínimo de dos funcionarios en todo aparato de gobierno a nivel regional y local deben formar parte del colectivo. Se introdujeron toda una serie de leyes específicamente dirigidas a atender las necesidades y los derechos de las personas con discapacidad ugandesas, siempre con el objetivo de la plena incorporación social de la discapacidad en todos sus aspectos, incluida la accesibilidad.[10]

A pesar del considerable entusiasmo con el que se han recibido todos esos avances en el colectivo de personas con discapacidad, no deja de crecer la sensación de que el camino legal hacia el cambio social es limitado. Hasta la fecha, asegurar los derechos humanos y civiles mediante los marcos legales vigentes no ha producido una igualdad de hecho, ni para la inmensa mayoría de las personas con discapacidad ni para otros grupos oprimidos. Desgraciadamente, «perseguir la protección mediante los marcos legales establecidos no supone un desafío contra los sistemas económico y político actuales y, por lo tanto, no producirá los cambios radicales que son necesarios para erradicar la desigualdad estructural, tanto a nivel nacional como internacional».[11] Es necesario que nos situemos más allá de la dicotomía discapacidad/capacidad, en el punto intermedio que las configura de manera recíproca, en el que emerge el cuerpo en su condición primaria y en su construcción social, para reencontrarnos con el ser humano en su integridad.[12]

Para mejorar nuestras condiciones, igual que la de otros grupos vulnerables oprimidos, es necesario establecer con urgencia una nueva visión mundial y un nuevo sistema de valores que no oscurezca las «estructuras de explotación y de opresión»,[13] sino que garantice la redistribución de los recursos materiales y la propagación de unos nuevos valores de tolerancia cultural e inclusión social. La sociedad, a día de hoy, sigue manteniendo rasgos de exclusión y opresión hacia quienes considera «diferentes». Lo señala Paul Abberley: «Una característica crucial de la opresión y de la forma en que opera es su especificidad, de forma, contenido y ubicación», lo cual implica, para las personas con discapacidad, «apuntar a las diferencias esenciales entre sus vidas y la de los otros sectores de la sociedad, incluidos aquellos que son, de otras maneras, oprimidos», es decir, «que te consideren parte de un grupo cuyos miembros se encuentran en una situación de inferioridad en relación a otros miembros de la sociedad, o verse en desventaja porque que te reconozcan como individuo responde “a una ideología o grupo de ideología que justifica y perpetúa esta situación”».[14]

Por todo ello, para realizar tal cambio de modelo social y liberarse, el movimiento internacional de las personas con diversidad funcional debe establecer vínculos con otros grupos políticos y oprimidos para trabajar por un mismo objetivo: la creación de un mundo en el que la discapacidad y el desigual desarrollo económico y social sean ya únicamente de interés histórico.[15] Para conseguirlo es importante la lucha desde una perspectiva interseccional —⁠la que sostiene que los distintos ejes de opresión están interrelacionados y crean múltiples niveles de injusticia social⁠—, porque no hay que olvidar que el heteropatriarcado, el capitalismo, el racismo, la supremacía blanca o el capacitismo se entrecruzan y generan formas concretas de desigualdad, discriminación y violencia.

El feminismo negro norteamericano fue el que lideró esa lucha a partir de la década de los noventa. En esa época empezó a ganar popularidad el concepto de interseccionalidad, propuesto por Kimberlé Crenshaw, que buscaba dar voz a la situación de la violencia sufrida por parte de las mujeres negras, cuya realidad escapaba tanto del marco de análisis del feminismo como del movimiento antirracista. Desde esta interseccionalidad se plantea que «la suma de categorías de exclusión no solo produce más discriminación, sino que la multiplica, generando una categoría completamente nueva. Es decir, propone pasar de un pensamiento comparativo a otro relacional; de un enfoque centrado en las diferencias a uno orientado al análisis de las matrices de dominación».[16]

Cuenta Foucault que «el poder crea, produce realidades», es decir, forja imágenes, ideas y discursos de lo que se concibe como normal o anormal, los que son aceptados por la sociedad y evidenciados en la práctica social.[17] Pero ese poder también puede ser aprovechado para cambiar el sistema y sus injusticias sociales, lo que en palabras del filósofo implica «que las relaciones de poder sirven, en efecto, pero no porque estén al servicio de un interés económico primigenio, sino porque pueden ser utilizadas en las estrategias».[18] Esto ha sido precisamente lo que se ha sabido aprovechar desde la «revolución de las discapacidades» en Ecuador, a través de una filosofía de Estado que ha orientado parte de su acción política a concienciar sobre la igualdad de derechos de personas con y sin discapacidad, reestructurando un imaginario social de exclusión hacia uno de aceptación e inclusión del colectivo de personas con diversidad funcional. Se le ha dado un cambio profundo a la política social para poner fin a una historia de discriminación y ocultamiento hacia las personas con discapacidad, a través de lo que Foucault llamaría «régimen de verdad, la política general de verdad: es decir, los tipos de discursos que la sociedad acoge o hace funcionar como verdaderos».[19]

En nuestro país, a finales de los setenta y principios de los ochenta tuvo lugar un momento de insurgencia y rebelión de las personas con diversidad funcional. La «rebelión de los cojos», como la llamaban, tuvo su punto álgido cuando en junio de 1976 se celebró «una gran manifestación en la plaza Sant Jaume [de Barcelona]: los manifestantes interrumpieron el tráfico en la calle Ferran y en las Ramblas, donde centenares de personas se fueron agregando a la manifestación que los alentaban coreando con ellos los eslóganes que se gritaban: “¡Queremos trabajo, transportes adaptados, calles y edificios accesibles, integración escolar…!”».[20]

En la actualidad contamos con diversas iniciativas y distintos movimientos sociales que luchan por la igualdad de las personas con diversidad funcional. Uno de ellos, el del colectivo Frydas, que realiza actos y acciones contra la desigualdad. «Lo que no se nombra no existe», dicen citando a Steiner, pero tampoco quieren que las nombren en tercera persona, como sujeto pasivo. Reclaman sus espacios propios, hablar de su dolor… y lo hacen mostrando la capacidad de subversión del cuerpo y la mente. Forman parte del resurgir de los movimientos sociales que se vivió tras el 15M, que alcanzó también al activismo de la diversidad funcional. A lo largo de la última década el colectivo ha transformado sus formas de protesta y se ha convertido en un instrumento más de politización, protesta y lucha social.

21

El candombe uruguayo

Quién me dará nuevamente

mi voz inocente,

mi cara con lentes.

Cómo podré recoger

las palabras habladas,

sus almas heladas.

El candombe del recuerdo

le pone un ritmo lerdo al destino

y lo convierte en un camino.

ALFREDO ZITARROSA,
Candombe del olvido

De Montevideo recuerdo con cariño el verano caluroso y el carnaval. Mientras hace frío, el país parece meterse dentro de su caparazón, se esconde e hiberna, pero cuando vienen los primeros rayos de sol se transforma en un lugar cálido, brillante, colorido y disfrutón. Por las calles se bailan improvisados candombes, un ritmo resultado de la fusión de los rasgos musicales, religiosos y de danza de las diversas tribus africanas presentes en el sur de América en la época de la colonia. Su nombre, de hecho, podría traducirse como «lugar de oradores» o «lugar donde se reza», aunque el término ndombe también significa «negro». En mi barrio, Ciudad Vieja, resonaban los tambores y todos acudíamos a fundirnos con los músicos y las bailarinas. Su ritmo y sus colores parecían tener un efecto hipnotizador.

Hay quien me pregunta si mereció la pena el tiempo que pasé en Uruguay y si volvería a arriesgarme de esa manera yéndome allí a vivir, prácticamente con una mano delante y otra detrás. La respuesta es que sí. Para mí fue un aprendizaje vital del que he sacado muchas cosas positivas, pese a que supuso el comienzo de mi enfermedad y de una época difícil de mi vida. ¿Se me habría desarrollado igualmente la enfermedad, de haberme quedado en España? ¿Habría sido mi vida más estable? Es algo que nunca sabré, y tampoco sirve de nada preguntárselo ahora.

La despedida con Mathias y otras personas que me acompañaron en esa época fue rápida y fugaz. De hecho, apenas tuve tiempo de despedirme como era debido. Aun así, significaron mucho para mí en el poco tiempo que compartimos. Si cierro los ojos aún recuerdo el olor a yerba mate que lo impregnaba todo, a Eduardo Galeano paseando por la rambla montevideana con su perrita inseparable, a Cristina, que tanto me ayudó y con quien sigo manteniendo contacto. Por no hablar de esos compañeros de trabajo que cada día me preguntaban por mi estado de salud, como si fueran miembros de mi familia; siempre los llevaré conmigo.

Recuerdo también esos primeros síntomas y ese miedo que me paralizaba casi tanto como la enfermedad. La primera resonancia, los primeros bolos de cortisona, la incertidumbre y el desconcierto, el desarraigo, el saberme tan lejos de mi familia. Fue un camino que necesité transitar para llegar a donde me encuentro ahora, y para eso debe servir el camino. Ya lo dice Pepe Mujica: «La vida te puede dar mil tropezones en todos los órdenes: en el amor, en el trabajo, en la aventura de lo que estás pensando, en los sueños que piensas concretar. Pero una y mil veces estás hecho con fuerza para volverte a levantar y volver a empezar».

Agradecimientos

A Olga Rodríguez, por ser mi inspiración para escribir y creer en el periodismo y en otro mundo más humano. Por su generosidad y su amistad.

A Iván, por ser mi compañero y mi apoyo incondicional, y por ir cerrando siempre los cajones que me dejo abiertos.

A Marta Plaza, por enseñarme tanto sobre diversidad funcional desde su mente tan lúcida. Por abrirme el camino hacia otras visiones no normativas y cuidadosas en las que otro mundo es posible y vivible.

A Ángel, por luchar por un mundo más justo y hacerlo de la mano de María José. Gracias por tanto.

A mis abuelos, que ya no están, pero a los que les debo una gran parte de lo que soy como persona. A mi madre, por ser quien ha entendido la enfermedad con toda su empatía y comprensión. A mi padre, por apretarme siempre las tuercas y recordarme que lo imposible solo cuesta un poco más. A mi madre uruguaya, Cristina por ser mi balsa en tiempos de tormenta. A mi familia, hermanos, a Patri, a mis tías y sus cuidados. A todas las personas que han estado ahí: en el proceso, amigas, compañeras, maestras y escritoras de las que he aprendido en el camino y que me han acompañado en este viaje vital que es la escritura.

A Pilar del Río, por abrirme las puertas de A Casa José Saramago, por su generosidad y por confiar en mí desde el primer momento. Ese regalo siempre irá conmigo.

A mis editores, por su apoyo y generosidad, y por darme la oportunidad de dar voz a este proyecto y mostrarme la manera de hacerlo de la mejor manera posible.

A todas las personas que luchan cada día por conseguir un mundo más justo y accesible, diverso e igualitario. A quien vive cada día con discapacidad de la mejor manera posible, con una sonrisa o sin ella. A las personas cuidadoras de los centros sociosanitarios y a los profesionales de la sanidad pública: aquí va mi aplauso y mi denuncia.

Notas

3

[1] Silvia Stringhini et al., «Socioeconomic Status and the 25 × 25 Risk Factors as Determinants of Premature Mortality: A Multicohort Study and Meta-analysis of 1.7 Million Men and Women», The Lancet, n.º 389 (2017). Disponible en: <https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)32380-7/fulltext>. <<

[2] Javier Salas, «La pobreza acorta la vida más que la obesidad, el alcohol y la hipertensión», El País, 2 de febrero de 2017. Disponible en: <https://elpais.com/elpais/2017/01/31/ciencia/1485861765_197759.html>. <<

[3] Marc Marí-Dell’Olmo et al., «Socioeconomic Inequalities in COVID-19 in a European Urban Area: Two Waves, Two Patterns», International Journal of Environmental Research and Public Health, n.º 18 (2021). Disponible en: <https://www.mdpi.com/1660-4601/18/3/1256/htm>. <<

[4] Darío Ojeda, «Covid-19 y desigualdad: los datos de casos y renta en las principales ciudades españolas», El Confidencial, 6 de marzo de 2021. Disponible en: <https://www.elconfidencial.com/espana/2021-03-06/coronavirus-covid-desigualdad-renta-barrios_2979995/?utm_source=newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=cv>. <<

[5] Frances Ryan, Tullidos: austeridad y demonización de las personas discapacitadas, Madrid, Capitán Swing, 2020. <<

[6] «Niño de 11 años portaba un arma en el homicidio de repartidor de gas», 180, 8 de agosto de 2013. Disponible en: <http://180.com.uy/articulo/34955_Nino-de-11-anos-portaba-un-arma-en-el-homicidio-de-repartidor-de-gas>. <<

4

[1] Olga Rodríguez, «El Homo sapiens occidental ante la incertidumbre», elDiario.es, 19 de enero de 2021. Disponible en: <https://www.eldiario.es/opinion/zona-critica/homo-sapiens-occidental-incertidumbre_129_6873950.html>. <<

[2] «Mujer, discapacidad y enfermedad crónica». Disponible en: <https://www.plataformadepacientes.org/sites/default/files/informe_mujer_discapacidad_y_enfermedad_cronica.pdf>. <<

[3] Alberto Quero, «Un superordenador acorta de años a minutos el diagnóstico de enfermedades raras», El País, 23 de junio de 2021. Disponible en: <https://elpais.com/ciencia/2021-06-23/superordenadores-contra-la-falta-de-diagnostico-de-las-enfermedades-raras.html#:~:text=Gracias%20a%20un%20superordenador%20(una,Europa%20en%20un%20tiempo%20r%C3%A9cord>. <<

[4] Teresa Díaz, «Esclerosis múltiple: diagnóstico tardío en uno de cada cinco afectados», EFE Salud, 22 de mayo de 2018. Disponible en: <https://efesalud.com/esclerosis-multiple-diagnostico/>. <<

[5] «La pandemia ha hecho peligrar la prevención de enfermedades», El Economista, 21 de diciembre de 2021. Disponible en: <https://www.eleconomista.es/ESP250-salud/noticias/11501974/12/21/La-pandemia-ha-hecho-peligrar-la-prevencion-de-enfermedades.html>. <<

[6] «Emilio Alba, oncólogo malagueño: “El diagnóstico de casos de cáncer ha bajado un 20 % por la pandemia”», El Español, 3 de febrero de 2022. Disponible en: <https://www.elespanol.com/malaga/vivir/salud/20220203/emilio-alba-oncologo-malagueno-diagnostico-cancer-pandemia/647435369_0.html>. <<

[7] Raúl Rejón, «Sanidad: años de recortes en lo público han favorecido el negocio privado», elDiario.es, 16 de enero de 2021. Disponible en: <https://www.eldiario.es/sociedad/sanidad-anos-recortes-publico-han-favorecido-negocio-privado_130_6514027.html>. <<

[8] Javier Padilla, ¿A quién vamos a dejar morir?: sanidad pública, crisis y la importancia de lo político, Madrid, Capitán Swing, 2019. <<

[9] Sara Plaza Casares, «Atención primaria: una historia de recortes y olvido», El Salto, 10 de febrero de 2022. Disponible en: <https://www.elsaltodiario.com/sanidad-publica/atencion-primaria-una-historia-de-recortes-y-olvido>. <<

[10] Amnistía Internacional, «La década perdida: mapa de austeridad del gasto sanitario en España del 2009 al 2018», 16 de julio de 2020. Disponible en: <https://www.es.amnesty.org/en-que-estamos/reportajes/decada-perdida-sanidad/>. <<

[11] Oriol Güell y Ana Alfageme, «Nuestra sanidad pública no era tan buena», El País, 27 de septiembre de 2020. Disponible en: <https://elpais.com/especiales/2020/nuevo-contrato-social/sanidad/>. <<

[12] Informe Anual del Sistema Nacional de Salud 2020-2021. Disponible en: <https://www.sanidad.gob.es/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/tablasEstadisticas/InfAnSNS.htm>. <<

[13] Gessamí Forner, «Los hospitales han perdido una de cada diez camas desde la crisis económica», El Salto, 14 de marzo de 2020. Disponible en: <https://www.elsaltodiario.com/sanidad/los-hospitales-han-perdido-una-de-cada-diez-camas-desde-la-crisis-economica>. <<

[14] Juan José Fernández, «Delantales de charcutería y bolsas de basura en el hospital de Ifema», El Periódico, 30 de marzo de 2002. Disponible en: <https://www.elperiodico.com/es/sociedad/20200330/coronavirus-hospital-ifema-bolsas-basura-faltan-medios-7910734>. <<

[15] Erly Quizhpe, «Chubasqueros, bolsas de basura y gorros de ducha: así atienden las enfermeras de Madrid a pacientes con covid-19», Público, 26 de marzo de 2020. Disponible en: <https://www.publico.es/sociedad/emergencia-coronavirus-chubasqueros-atracciones-agua-gorros-ducha-proteccion-llega-personal-sanitario-madrid.html>. <<

[16] Manuel Rico, «El documento que prueba que el Gobierno de Ayuso fijó “criterios de exclusión” para no trasladar a enfermos de residencias a hospitales», infoLibre, 26 de mayo de 2020. Disponible en: <https://www.infolibre.es/politica/documento-prueba-gobierno-ayuso-fijo-criterios-exclusion-no-trasladar-enfermos-residencias-hospitales_1_1183461.html>. <<

[17] «Radiografía del coronavirus en las residencias de ancianos de España», RTVE. El artículo actualiza la información cada semana. Los datos que se proporcionan corresponden a finales de agosto de 2022. Disponible en: <https://www.rtve.es/noticias/20220805/radiografia-del-coronavirus-residencias-ancianos-espana/2011609.shtml>. <<

[18] Amnistía Internacional, «Abandonadas a su suerte. La desprotección y discriminación de las personas mayores en residencias durante la pandemia covid-19 en España», 4 de diciembre de 2020. Disponible en: <https://www.ohchr.org/Documents/Issues/OlderPersons/AgeismAgeDiscrimination/Submissions/NGOs/Amnesty-International-Spain.pdf>. <<

[19] Ibid. <<

[20] Claire Press, «“Nos tenemos que poner bolsas de basura en la cabeza”: el testimonio de una médica que atiende a los pacientes más graves de covid-19 en Reino Unido», BBC News Mundo, 6 de abril de 2020. Disponible en: <https://www.bbc.com/mundo/noticias-52173310>. <<

[21] Oriol Güell, «España es el país con más contagios entre el personal sanitario», El País, 25 de abril de 2020. Disponible en: <https://elpais.com/sociedad/2020-04-24/espana-es-el-pais-con-mas-contagios-entre-el-personal-sanitario.html>. <<

5

[1] Valentina Vincent, «Forma urbana y movilidad sustentable: reflexiones sobre Montevideo», Anales de Investigación en Arquitectura, vol. 7 (2017). <<

6

[1] Elena Santos, «Bob Pop: “Para mí es mucho más difícil ir por Madrid en silla de ruedas que como maricón”», HuffPost, 4 de julio de 2021. Disponible en: <https://www.huffingtonpost.es/entry/bob-pop-mansos-maricon-perdido_es_60d316b1e4b00bad2be1e1ac>. <<

[2] Beatriz Gimeno, «La discapacidad: una experiencia desde el margen», en su blog beatrizgimeno.es, 15 de enero de 2007. Disponible en: <https://beatrizgimeno.es/2007/01/15/la-discapacidad-una-experiencia-desde-el-margen/>. <<

[3] Anita Botwin, «Los retrones invisibles», elDiario.es, 29 de diciembre de 2014. Disponible en: <https://www.eldiario.es/retrones/retrones-invisibles-anita-botwin-esclerosis-multiple_132_4441546.html>. <<

7

[1] Jane E. Brody, «Triving After Life’s Bum Rap», New York Times, 14 de agosto de 2007. Disponible en: <https://www.nytimes.com/2007/08/14/health/14brod.html>. <<

[2] Penelope Schofield et al., «Optimism and Survival in Lung Carcinoma Patients», Cancer, vol. 100, n.º 6 (2004). <<

[3] Cynthia Rittenberg, «Positive Thinking: An Unfair Burden for Cancer Patients?», Supportive Care in Cancer, n.º 3 (1995). <<

[4] Jimmie C. Holland y Sheldon Lewis, La cara humana del cáncer: vivir con esperanza, afrontar la incertidumbre, Barcelona, Herder, 2003. <<

[5] «El perfil de las personas cuidadoras informales se diversifica», nota de prensa del Observatorio Estatal de la Discapacidad, noviembre de 2018. <<

[6] Marta Plaza, «Un lugar para sentirnos a salvo: casas de cuidados para las crisis en salud mental», Pikara Magazine, 14 de septiembre de 2021. Disponible en: <https://www.pikaramagazine.com/2021/09/lugar-sentirnos-salvo/>. <<

[7] Noemí López Trujillo, «Mujeres con motivos para temer a los hombres», El País, 24 de febrero de 2019. Disponible en: <https://elpais.com/sociedad/2019/02/24/actualidad/1551023755_640154.html>. <<

[8] Marta Plaza, op. cit. <<

[9] Sophie Charlier y Lisette Caubergs, El proceso de empoderamiento de las mujeres: guía metodológica, Bruselas, Commission Femmes et Développement, 2007. <<

[10] Secretaría Confederal de Mujer e Igualdad de CC.OO., «¿Qué significa el “empoderamiento” de las mujeres?», Tribuna Feminista, 18 de febrero de 2017. Disponible en: <https://tribunafeminista.org/2017/02/que-significa-el-empoderamiento-de-las-mujeres/>. <<

[11] Submuestra de la Encuesta de Población Activa del INE de marzo de 2022. Disponible en: <https://www.ine.es/prensa/epa_2021_s.pdf>. <<

8

[1] W. J. Hanna y B. Rogovsky, «Mujeres con discapacidad: la suma de dos obstáculos», en Len Barton (comp.), Superar las barreras de la discapacidad, Madrid, Morata, 2008. <<

[2] June Fernández, «La revolucionaria que se travestía del Che», Pikara Magazine, 23 de febrero de 2015. Disponible en: <https://www.pikaramagazine.com/2015/02/la-revolucionaria-que-se-travestia-del-che/>. <<

[3] Carmen Calvo Novell, Diversas mujeres diversas: historias de resiliencia, empoderamiento y olvido, Madrid, Cinca, 2019. <<

[4] Extracto de la conferencia pronunciada por Federico García Lorca en el Ateneo de Madrid, poco después de la muerte de María Blanchard, en 1932. <<

[5] Esther Peñas, «Blanchard o la delicadeza del ángulo», CERMI Semanal, 14 de enero de 2013. <<

[6] Natividad Pulido, «María Blanchard, la outsider rescatada», ABC, 18 de octubre de 2012. Disponible en: <https://www.abc.es/20121017/cultura-arte/abci-blanchard-201210161907.html>. <<

[7] Carmen Calvo Novell, op. cit. <<

[8] Ibid. <<

[9] Gabriela Brimmer y Elena Poniatowska, Gaby Brimmer, Ciudad de México, Grijalbo, 1979. <<

[10] Gabriela Brimmer, Gaby, un año después, Ciudad de México, Grijalbo, 1980. <<

[11] Astrid Sánchez, «Parálisis cerebral: La historia de Gaby Brimmer, poetisa y activista», La Jornada Maya, 6 de octubre de 2021. Disponible en: <https://www.lajornadamaya.mx/nacional/181696/paralisis-cerebral-la-historia-de-gaby-brimmer-poetiza-y-activista>. <<

9

[1] Mari Luz Esteban, Crítica del pensamiento amoroso, Barcelona, Bellaterra, 2017. <<

[2] William Jankowiak, «Introduction», en W. Jankowiak (ed.), Romantic Passion: A Universal Experience?, Nueva York, Columbia University Press, 1995. <<

[3] Raquel Osborne, «El poder del amor (o las formas sutiles de dominación patriarcal)», en M. L. Maqueda y A. Rubio (coords.), Género, violencia y derecho, Valencia, Tirant lo Blanch-alternativa, 2008. <<

[4] J. C. Spurlock y C. A. Magistro, New and Improved: The Transformation of American Women’s Emotional Culture, Nueva York/Londres, New York University Press, 1998. <<

[5] Mari Luz Esteban, op. cit. <<

[6] Alex Taylor, «“¿Por qué la gente piensa que soy la cuidadora de mi novio?”: los testimonios de tres parejas con discapacidades sobre los prejuicios que enfrentan», BBC News, 19 de enero de 2021. Disponible en: <https://www.bbc.com/mundo/noticias-55626062>. <<

10

[1] «Los sordociegos de España piden un censo», La Vanguardia, 17 de mayo de 2017. Disponible en: <https://www.lavanguardia.com/vida/20170517/422677684670/los-sordociegos-de-espana-piden-un-censo-mediadores-formados-y-una-ley-especifica-para-dejar-de-ser-invisibles.html>. <<

[2] Agustina Palacios y J. Romañach, El modelo de la diversidad: la bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, Valencia, Ediciones Diversitas-AlES, 2006. <<

[3] Jorge Fontevecchia, «Guy Standing: “La trampa de la pobreza: hacer esfuerzos por dejar de ser pobre es perder el subsidio”», Perfil, 6 de agosto de 2022. Disponible en: <https://www.perfil.com/noticias/periodismopuro/guy-standing-la-trampa-de-la-pobreza-hacer-esfuerzos-por-dejar-de-ser-pobre-es-perder-el-subsidio-por-jorge-fontevecchia.phtml>. <<

[4] Hernán María Sampietro, «La Renta Básica Universal: un recurso para la recuperación y el empoderamiento de las personas con problemas de salud mental», en Red Renta Básica, 22 de abril de 2022. Disponible en: <https://www.redrentabasica.org/rb/la-renta-basica-universal-un-recurso-para-la-recuperacion-y-el-empoderamiento-de-las-personas-con-problemas-de-salud-mental/>. <<

[5] James Davies, Sedados: cómo el capitalismo moderno creó la crisis de salud mental, Madrid, Capitán Swing. 2022. <<

[6] Irene Hernández Velasco, «James Davies: “La psiquiatría medicaliza problemas que en realidad son sociales”», El Mundo, 9 de abril de 2022. Disponible en: <https://www.elmundo.es/papel/historias/2022/04/09/6250106421efa0c04f8b45b7.html>. <<

[7] Nicolás Ribas, «Guy Standing: “La renta básica no produce más vagos, sino gente con buena salud mental y más productiva”», elDiario.es, 21 de junio de 2022. Disponible en: <https://www.eldiario.es/illes-balears/economia/guy-standing-renta-basica-no-produce-vagos-gente-buena-salud-mental-productiva_128_9099519.html>. <<

[8] Ángel Elías, «La necesidad de la renta básica incondicional», Catalunya Plural, 8 de julio de 2022. Disponible en: <https://attac.es/la-necesidad-de-la-renta-basica-incondicional/>. <<

[9] Ibid. <<

[10] Papa Francisco, Soñemos juntos: el camino a un futuro mejor, Barcelona, Plaza & Janés, 2020. <<

11

[1] Hannah Fearn, «Government Fitness for Work Test Is Making Disabled People Sicker, Report Claims», The Independent, 3 de marzo de 2015. <<

[2] Víctor Villar Epifanio, «Los Centros Especiales de Empleo: el negocio de la trampa», Diario16, 1 de mayo de 2019. Disponible en: <https://diario16.com/los-centros-especiales-de-empleo-el-negocio-de-la-trampa/>. <<

[3] Guillermo Martínez, «Sin descansos: trabajadores de Mercamadrid con discapacidad denuncian abusos laborales», El Salto, 1 de octubre de 2020. Disponible en: <>https://www.elsaltodiario.com/laboral/trabajadores-discapacidad-centro-especial-empleo-eulen-mercamadrid-denuncian-abusos-laborales-reiterados>. <<

[4] «CC.OO. denuncia que la ONCE mantiene a 100 personas con discapacidad trabajando a 37 grados en Guadalajara», elDiario.es, 14 de julio de 2022. Disponible en: <https://www.eldiario.es/castilla-la-mancha/provincias/guadalajara/ccoo-denuncia-once-mantiene-100-personas-discapacidad-trabajando-37-grados_1_9169917.html>. <<

[5] Miguel A. V. Ferreira y Amparo Cano Esteban, «Capacitismo neoliberal: los derechos y las condiciones de empleo de las personas con Diversidad Funcional (PDF) en España», en Mario Toboso y Miguel A. V. Ferreira (eds.), «Capacitismo», Dilemata, n.º 36 (2021). <<

[6] «El CERMI pide a Trabajo que el futuro plan contra la explotación laboral tenga en cuenta a las personas con discapacidad», Servicio de Información sobre Discapacidad, 14 de julio de 2018. Disponible en: <https://sid-inico.usal.es/noticias/el-cermi-pide-a-trabajo-que-el-futuro-plan-contra-la-explotacion-laboral-tenga-en-cuenta-a-las-personas-con-discapacidad/>. <<

[7] «Estudio diagnóstico: la trata de mujeres y niñas con discapacidad con fines de explotación sexual en España», Observatorio Estatal de la Discapacidad, 31 de mayo de 2022. Disponible en: <https://www.observatoriodeladiscapacidad.info/estudio-diagnostico-la-trata-de-mujeres-y-ninas-con-discapacidad-con-fines-de-explotacion-sexual-en-espana/>. <<

[8] EFE, «Discapacidad, trata y prostitución: falsos novios y víctimas aniñadas», 30 de julio de 2022. <<

[9] Colin Barnes, «Discapacidad, política y pobreza en el contexto del “mundo mayoritario”», Política y sociedad, vol. 47, n.º 1 (2010). <<

[10] «Nunca trabajaron tantas personas con discapacidad, pero su tasa de actividad es de solo el 34 %», 20minutos, 22 de febrero de 2022. <<

[11] «Una nueva y ambiciosa estrategia de la UE sobre discapacidad para 2021-2030», Noticias Parlamento Europeo, 20 de mayo de 2021. Disponible en: <https://www.europarl.europa.eu/news/es/headlines/society/20200604STO80506/una-nueva-y-ambiciosa-estrategia-de-la-ue-sobre-discapacidad-para-2021-2030>. <<

[12] «Una de cada tres personas con discapacidad está en situación de pobreza», La Vanguardia, 15 de octubre de 2020. Disponible en: <https://www.lavanguardia.com/vida/20201015/484096992680/una-de-cada-tres-personas-con-discapacidad-esta-en-situacion-de-pobreza.html>. <<

[13] «Un 26,3 % de las empresas con más de 50 empleados ha conseguido incorporar al 2 % de trabajadores con discapacidad exigido por ley», Fundación Adecco, 15 de febrero de 2022. Disponible en: <https://fundacionadecco.org/notas-de-prensa/un-263-de-las-empresas-de-mas-de-50-empleados-ha-conseguido-incorporar-al-2-de-trabajadores-con-discapacidad-exigido-por-ley/>. <<

[14] Miguel A. V. Ferreira y Amparo Cano Esteban, op. cit. <<

[15] Mike Oliver, The Politics of Disablement, Londres, McMillan, 1990. <<

[16] Jesús Muyor Rodríguez, «La (des)institucionalización en el marco de la Convención Internacional de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad», Cuadernos de Trabajo Social, n.º 32 (2) (2019). <<

[17] Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), Institucionalización y dependencia, Madrid, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2006. <<

[18] Miguel A. V. Ferreira, «El limbo “territorial” de la discapacidad: una difusa frontera entre la normativa y la experiencia real», en Juan A. Roche Cárcel (ed.), Las sociedades difusas: la construcción/deconstrucción sociocultural de fronteras y márgenes, Barcelona, Anthropos, 2020. <<

[19] Len Barton (comp.), Discapacidad y sociedad, Madrid, Morata, 1998 y Len Barton (comp.), Superar las barreras de la discapacidad, op. cit. <<

[20] E. James, H. Morgan y R. Mitchell, «Named Social Workers – Better Social Work for Learning Disabled People?», Disability & Society, n.º 32 (10) (2017). <<

[21] Jesús Muyor Rodríguez, op. cit. <<

[22] Teresa Rubio, «Pacientes en diálisis domiciliaria se plantean dejarlo por el precio de la luz», Cadena SER, 14 de marzo de 2022. Disponible en: <https://cadenaser.com/2022/03/14/pacientes-en-dialisis-domiciliaria-se-platean-dejarlo-por-el-precio-de-la-luz/>. <<

12

[1] Matilde Fernández-Cid Enríquez, «Medios de comunicación, conformación de imagen y construcción de sentido en relación a la discapacidad», Política y sociedad, vol. 47, n.º 1 (2010). <<

[2] Sonia Granizo Rodríguez, «Representación cultural de la discapacidad», Podium, n.º 26 (2014). <<

[3] Matilde Fernández-Cid Enríquez, op. cit. <<

[4] Ibid. <<

[5] Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, «XVI Dictamen del Observatorio de la Dependencia», 2016. Disponible en: <>https://directoressociales.com/project/dictamen-xvi/>. <<

[6] Luz María Peña-Longobardo, Juan Oliva-Moreno, Sandra García-Armesto y Cristina Hernández-Quevedo, «The Spanish Long-term Care System in Transition: Ten Years Since the 2006 Dependency Act», Health Policy, vol. 120, n.º 10 (2016). <<

[7] Álvaro Sánchez Castrillo, «Trece comunidades incumplen la ley al tardar más de seis meses en resolver los expedientes de dependencia», infoLibre, 20 de abril de 2022. <<

[8] María Sosa Troya, «España dejó sin gastar 76 millones en dependencia en 2021, con casi 397.000 personas a la espera de la ley», El País, 19 de abril de 2022. Disponible en: <https://elpais.com/sociedad/2022-04-19/en-2021-quedaron-sin-gastar-76-millones-en-dependencia-con-casi-397000-personas-a-la-espera-de-la-ley.html#:~:text=As%C3%AD%2C%20no%20se%20logr%C3%B3%20el,alg%C3%BAn%20procedimiento%20de%20la%20ley>. <<

[9] Ibid. <<

[10] V. Brignell, «When the Disabled Were Segregated», New Statesman, 15 de diciembre de 2010. <<

[11] Frances Ryan, op. cit. <<

[12] V. Brignell, op. cit. <<

[13] Noemí López Trujillo, «Andreas murió de meningitis tras 75 horas atada en la unidad psiquiátrica del Hospital Central de Asturias», El País, 19 de abril de 2019. Disponible en: <https://elpais.com/sociedad/2019/04/18/actualidad/1555612101_291957.html, 19 de abril de 2019>. <<

[14] Dainus Puras, «Informe del relator especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental relativo a su visita a Armenia», Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas. Disponible en: <https://ap.ohchr.org/documents/dpage_e.aspx?si=A/HRC/35/21>. <<

[15] Patricia Reguero Ríos, «Pacientes de salud mental piden prohibir la práctica de atar personas a las camas», El Salto, 8 de junio de 2018. <<

[16] «El principal método para no atar a la gente es no querer hacerlo», Confederación Salud Mental España, Encuentro, n.º 2, 2017. Disponible en: <https://consaludmental.org/sala-prensa/actualidad/reportaje-contenciones-mecanicas-salud-mental/>. <<

[17] «Unidas Podemos propone multiplicar el número de psicólogos y psiquiatras en la sanidad pública», El País, 6 de septiembre de 2021. Disponible en: <https://elpais.com/sociedad/2021-09-06/unidas-podemos-propone-multiplicar-el-numero-de-psicologos-y-psiquiatras-en-la-sanidad-publica.html>. <<

[18] Ana Carralero et al., «Cuidar sin atar. Experiencias internacionales de atención a la salud mental libres de contención mecánica», póster presentado en el congreso Siglo XXI: la salud mental es un derecho, Tudela, 12 de enero de 2020. Disponible en: <https://www.activament.org/es/2020/cuidar-sin-atar-experiencias-internacionales-de-atencion-a-la-salud-mental-libres-de-contencion-mecanica/>. <<

[19] Disponible en: <https://vimeo.com/468521234>. <<

[20] «#0contenciones: “Eliminar las contenciones es fácil si sabes cómo”: crónica-resumen sobre la experiencia en Rávena (Italia)», Mad in (S)pain, 8 de octubre de 2020. Disponible en: <https://madinspain.org/0contenciones-eliminar-las-contenciones-es-facil-si-sabes-como-cronica-resumen-sobre-la-experiencia-en-ravenna-italia-redaccion-mad-in-america-hispanohablante/>. <<

[21] Patricia Reguero Ríos, «Pacientes de salud mental piden prohibir la práctica de atar personas a las camas», El Salto, 8 de junio de 2018. <<

[22] «El caos de la atención a la dependencia: una perspectiva desde la gestión», Círculo Empresarial de Atención a Personas (CEAP), 2019. <<

[23] María Sosa Troya, «España suspende en dependencia: el sistema se ralentiza», El País, 2 de marzo de 2020. Disponible en: <https://elpais.com/sociedad/2020-03-02/el-coste-de-acabar-con-la-lista-de-espera-de-la-dependencia-1700-millones-de-euros.html>. <<

13

[1] María Isabel Campo, «Aspectos de las relaciones afectivas y sexuales en personas con discapacidad intelectual», Información Psicológica, n.º 83 (2003), 15-19. <<

[2] Ibid. <<

[3] Soledad Arnau Ripollés, «¿Sexualidad en la diversidad o diversidad en la sexualidad? Nuevos retos para una nueva cultura sexual», Journal of Feminist, Gender and Women Studies, n.º 7 (2018). Disponible en: <https://doi.org/10.15366/jfgws2018.7.003>. <<

[4] Len Barton (comp.), Superar las barreras de la discapacidad, op. cit. <<

[5] Raquel (Lucas) Platero Méndez y María Rosón Villena, «De “la parada de los monstruos” a los monstruos de lo cotidiano: la diversidad funcional y sexualidad no normativa», Feminismo/s, n.º 19 (2012). <<

[6] Ibid. <<

[7] Soledad Arnau Ripollés, op. cit. <<

[8] Ibid. <<

[9] Beatriz Gimeno, op. cit. <<

[10] Carrie Sandahl, «Queering the Crip or Cripping the Queer?: Intersections of Queer and Crip Identities in Solo Autobiographical Performance», GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies, vol. 9, n.º 1-2 (2003). <<

[11] Len Barton (comp.), Superar las barreras de la discapacidad, op. cit. <<

[12] Soledad Arnau Ripollés, «La asistencia sexual a debate», Dilemata, vol. 6, n.º 15 (2014). <<

[13] Parte de los textos de esta escritora del Foro de Vida Independiente pueden leerse en <https://laincontenida.wordpress.com/>. <<

[14] En inglés, crip es un término coloquial ofensivo que se usa para designar a una persona que sufre una discapacidad y no puede servirse de algunos de sus miembros. Proviene cripple, que podemos traducir por «lisiado». <<

[15] Andrés García-Santesmases Fernández y Laura Sanmiquel-Molinero, «La teoría tullida llega a España», El Salto, 1 de octubre de 2021. Disponible en: <https://www.elsaltodiario.com/el-rumor-de-las-multitudes/la-teoria-tullida-llega-a-espana>. <<

[16] El término queer es de origen británico y en sus inicios, en el siglo XVIII, tenía una connotación negativa, ya que se utilizaba para referirse a quienes cuestionaban el orden social. También a quienes no se ceñían a las categorías de hombre o mujer. Así lo señala el artículo «Queer: historia de una palabra», de Paul B. Preciado. <<

[17] Nancy Mairs, Plaintext, Tucson, University of Arizona Press, 1986. La traducción de este fragmento es de Raquel (Lucas) Platero Méndez y María Rosón Villena. <<

[18] Silvina Peirano, en Instagram, 8 de mayo de 2022. Disponible en: <https://www.instagram.com/p/CdT-ZbaOG95/>. <<

[19] Sole Arnau, «Tener asistente sexual me ha servido para reconciliarme con mi cuerpo», Verne, 16 de septiembre de 2017. Disponible en: <https://verne.elpais.com/verne/2017/07/21/articulo/1500628710_843923.html>. <<

[20] Ibid. <<

[21] Ernesto Torrico, «Así son las ONG españolas que facilitan sexo a personas discapacitadas», El Confidencial, 4 de septiembre de 2016. Disponible en: <https://www.elconfidencial.com/sociedad/2016-09-04/sexo-discapacitados-tandem-team-asistencia-sexual_1254701/>. <<

[22] Terri Couwenhoven, «Educación de la sexualidad: cómo construir los cimientos de actitudes sanas», Revista Síndrome de Down Santander, vol. 18, n.º 69 (2001). <<

[23] Paola Rivera, «Sexualidad de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad», Revista de Educación, vol. 32, n.º 1 (2008). <<

[24] Cristina Garaizabal, «Debates feministas sobre la sexualidad», en Jornadas Feministas Estatales, Madrid, Coordinadora Estatal de Organizaciones Feministas, 2009. Disponible en: <http://www.aldarte.org/comun/imagenes/documentos/Debates_feministas_sobre_la_sexualidad-_Cristina_Garaizabal.pdf>. <<

[25] Sara María Díaz de Sarralde Fernández, «Llamamiento a una sexología con perspectiva de género feminista», Sexpol, n.º 126 (2017). <<

14

[1] Fernando Casado Cañeque, «Ciudades accesibles e inclusivas», El País, 8 de noviembre de 2019. Disponible en: <https://elpais.com/elpais/2019/11/05/seres_urbanos/1572947158_313026.html>. <<

[2] Sara Plaza Casares, «La invasión de las terrazas más allá del covid», El Salto, 8 de diciembre de 2021. Disponible en: <https://www.elsaltodiario.com/urbanismo/la-invasion-de-las-terrazas-mas-alla-del-covid>. <<

[3] Laura Alzola Kirschgens, «La ciudad necesita feminismo», Ctxt, 24 de abril de 2017. Disponible en: <https://ctxt.es/es/20170426/Politica/12314/feminismo-urbanismo-collectiu-punt-6-laura-alzola.htm>. <<

[4] Jesús Sérvulo González, «La oposición denuncia la tala de 20.000 árboles por las obras de la M-30», El País, 10 de febrero de 2006. Disponible en: <https://elpais.com/diario/2006/02/10/madrid/1139574264_850215.html>. <<

[5] <https://es.greenpeace.org/es/en-profundidad/black-friday-dia-negro-para-el-planeta/las-ciudades-centros-comerciales-del-consumismo/>. <<

[6] Laura Alzola Kirschgens, op. cit. <<

[7] Izaskun Chinchilla, La ciudad de los cuidados, Madrid, Los Libros de la Catarata, 2020. <<

[8] Miquel Echarri, «¿Por qué no hay árboles en la nueva Puerta del Sol? Así desapareció la vegetación de las grandes plazas urbanas», El País, 16 de junio de 2022. Disponible en: <https://elpais.com/icon-design/2022-06-16/por-que-no-hay-arboles-en-la-nueva-puerta-del-sol-asi-desaparecio-la-vegetacion-de-las-grandes-plazas-urbanas.html>. <<

[9] José L. Corretjé, «Retomar el control sobre tu propia vida», en Voces, n.º 461 (2021). Disponible en: <https://www.plenainclusion.org/wp-content/uploads/2021/06/Voces-461.pdf>. <<

[10] Denis Campbell, «Millions of Patients Denied Use of a Wheelchair», The Guardian, 27 de julio de 2018. <<

[11] Observación general n.º 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad de la CDPD. Disponible en: <http://www.convenciondiscapacidad.es/wp-content/uploads/2019/01/Observacion-5-Art%C3%ADculo-19-Vida-independiente.pdf>. <<

[12] Soledad Arnau, «Una figura de apoyo con futuro», en Plena inclusión, 1 de junio de 2021. Disponible en: <https://www.plenainclusion.org/noticias/una-figura-de-apoyo-con-futuro/>. <<

[13] Romina Sarti, «Las ciudades invisibles (e inaccesibles) y la indiferencia», El Ciudadano, 19 de marzo de 2022. <<

[14] María Sosa Troya, «Año “catastrófico” en dependencia: más de 55.000 personas murieron en lista de espera», El País, 15 de marzo de 2021. Disponible en: <https://elpais.com/sociedad/2021-03-15/ano-catastrofico-en-dependencia-mas-de-55000-personas-murieron-en-lista-de-espera.html>. <<

[15] Marco Herrera, «¿Cómo se establecen las ayudas a la dependencia y en qué comunidades hay un mayor porcentaje?», 65ymás.com, 3 de enero de 2020. Disponible en: <https://www.65ymas.com/sociedad/como-establecen-ayudas-dependencia-comunidades-porcentaje_11474_102.html>. <<

[16] «Madrid destina a dependencia 179 euros por habitante/año y ocupa el noveno lugar en inversión por CCAA», Europa Press, 10 de noviembre de 2020. Disponible en: <https://www.europapress.es/madrid/noticia-madrid-destina-dependencia-179-euros-habitante-ano-ocupa-lugar-inversion-ccaa-20201027162845.html>. <<

15

[1] «Un año sin esterilizaciones forzosas a mujeres con discapacidad en España: la atrocidad que se prohibió 12 años tarde», CERMI, 13 de diciembre de 2021. Disponible en: <https://www.cermi.es/es/actualidad/noticias/un-a%C3%B1o-sin-esterilizaciones-forzosas-mujeres-con-discapacidad-en-espa%C3%B1a-la, 13 de diciembre de 2021>. <<

[2] Frances Ryan, op. cit. <<

[3] «El 80 por 100 de las mujeres con discapacidad sufren violencia y tienen cuatro veces más riesgo de sufrir violencia sexual que el resto de mujeres», CERMI, 13 de enero de 2021. Disponible en: <https://www.cermi.es/es/actualidad/noticias/el-80-por-100-de-las-mujeres-con-discapacidad-sufren-violencia-y-tienen-cuatro>. <<

[4] «La empleabilidad de las mujeres con discapacidad, un desafío colectivo», Observatorio de RRHH, 4 de marzo de 2022. Disponible en: <https://www.observatoriorh.com/opinion/empleabilidad-mujeres-con-discapacidad-desafio-colectivo.html>. <<

[5] «The Female Face of Poverty», Women’s Budget Group, 18 de julio de 2018. <<

[6] Colin Barnes, op. cit. <<

[7] Hisayo Katsui, «Human Rights and Disabled People in the South», en A. Teittinen (ed.), Vammaisten Ihmisoikeuksista Etelässä, Helsinki, Vliopistopaino, 2006. <<

[8] Lara Cuenca Gómez, «Esterilizaciones forzosas: una violación de los derechos humanos de las mujeres con discapacidad», Pikara Magazine, 10 de abril de 2019. Disponible en: <https://www.pikaramagazine.com/2019/04/esterilizaciones-forzosas-mujeres-con-discapacidad/>. <<

[9] Miriam Arenas Conejo, «Una mirada interseccional a la violencia contra las mujeres con diversidad funcional», Oñati Socio-Legal Series, vol. 5, n.º 2 (2015). <<

[10] «Una de cada tres mujeres con discapacidad sufre violencia machista», EFE, 3 de abril de 2017. <<

[11] Lara Cuenca Gómez, «Pacto de estado contra la violencia de género: una urgencia para las mujeres con discapacidad», Pikara Magazine, 19 de septiembre de 2018. Disponible en: <https://www.pikaramagazine.com/2018/09/pacto-de-estado-violencia-de-genero-mujeres-con-discapacidad/>. <<

[12] Mujer, discapacidad y violencia de género, Madrid, Ministerio de Igualdad, 2020. Disponible en: <https://violenciagenero.igualdad.gob.es/violenciaEnCifras/estudios/investigaciones/2020/pdfs/violenciag_discapacidad.pdf>. <<

[13] Miriam Arenas Conejo, op. cit. <<

[14] Miguel A. V. Ferreira, «Discapacidad y corporalidad: una aproximación genealógica», en Brenda A. Bustos (coord.), Cuerpo y discapacidad: perspectivas latinoamericanas, San Nicolás de los Garza, Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad Autónoma de Nuevo León (2010). <<

[15] Estadísticas sobre discapacidad del Instituto Nacional de Estadística (INE). Disponibles en: <https://www.ine.es/ss/Satellite?L=es_ES&c=INESeccion_C&cid=1259926668516&p=%5C&pagename=ProductosYServicios%2FPYSLayout&param1=PYSDetalle&param3=1259924822888>. <<

[16] Sharon Milberger et al., «Violence Against Women with Physical Disabilities», Violence and Victims, vol. 18, n.º 5 (2003). <<

[17] «Why disabled women can’t access all refuges», BBC News, 28 de noviembre de 2018. <<

[18] «CERMI Mujeres denuncia que muchas víctimas con discapacidad se quedan fuera de los servicios especializados en violencia de género por falta de accesibilidad», Fundación CERMI Mujeres, 1 de julio de 2021. Disponible en: <http://boletingenerosidad.cermi.es/noticia/CERMI-Mujeres-denuncia-victimas-discapacidad-fuera-servicios-especializados-violencia-genero-falta-accesibilidad.aspx>. <<

[19] Len Barton (comp.), Superar las barreras de la discapacidad, op. cit. <<

[20] Juan Díez Nicolás y María Moreno Páez, La soledad en España, Madrid, Fundación ONCE/Vía Libre, 2015. <<

[21] Javier Ramajo, «Mujeres con discapacidad: las mismas desigualdades, peores efectos», elDiario.es, 6 de marzo de 2017. Disponible en: <https://www.eldiario.es/andalucia/mujeres-discapacidad-laboral-interseccion-deseigualdades_1_3552898.html>. <<

[22] Melania Moscoso, «Menos que mujeres: los discursos normativos del cuerpo a través del feminismo y la discapacidad», en J. Arpal e I. Mendiola (eds.), Estudios sobre cuerpo, tecnología y cultura, Vitoria, Universidad del País Vasco, 2007. <<

[23] Amparo Cots, «La endometriosis afecta a una de cada diez mujeres», Cadena SER, 14 de marzo de 2022. Disponible en: <https://cadenaser.com/2022/03/14/la-endometriosis-afecta-a-una-de-cada-diez-mujeres/, 14 de marzo de 2022>. <<

[24] «La endometriosis afecta a una de cada diez mujeres, causa el 50 % de infertilidad y dolor pélvico crónico», Europa Press, 14 de marzo de 2022. Disponible en: <https://www.europapress.es/andalucia/malaga-00356/noticia-endometriosis-afecta-cada-diez-mujeres-causa-50-infertilidad-dolor-pelvico-cronico-20210314123038.html>. <<

[25] Ibid. <<

[26] Pablo Linde, «Me pasa que tengo la regla», El País, 28 de noviembre de 2021. Disponible en: <https://elpais.com/sociedad/2021-11-28/me-pasa-que-tengo-la-regla.html>. <<

[27] María García, «Carme Valls: “La menstruación ha quedado invisibilizada en la Medicina”», Redacción Médica, 3 de enero de 2021. <<

[28] Ibid. <<

[29] Carme Valls Llobet, Mujeres invisibles para la medicina, Madrid, Capitán Swing, 2020. <<

[30] Enrique Zamorano, «Carme Valls: “Un gran error de la medicina es decirle a la mujer lo que tiene que hacer”», El Confidencial, 20 de mayo de 2018. Disponible en: <https://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2018-05-20/feminismo-igualdad-medicina-carme-valls-mujer_1560430/, 20 de mayo de 2018>. <<

16

[1] Bruno Cardeñosa, La vida se torció: mi día a día con la esclerosis múltiple, Pontevedra, Cydonia, 2021. <<

[2] «El 90 % de los españoles apoyan la legalización del cannabis medicinal», El Salto, 19 de abril de 2021. Disponible en: <https://www.elsaltodiario.com/legalizacion-cannabis/90percent-cis-espanoles-apoyan-legalizacion-marihuana-medicinal>. <<

[3] Ibid. <<

18

[1] Carlos Javier González Serrano, «Contra la dictadura de la felicidad: el dañino pensamiento positivo», entrada del 2 de noviembre de 2021 en Athene Blog. Disponible en: <https://redfilosofia.es/atheneblog/2021/11/28/contra-la-dictadura-de-la-felicidad-el-danino-pensamiento-positivo/>. <<

[2] Ibid. <<

[3] Raúl Gay, «Contra los ejemplos de superación», elDiario.es, 13 de marzo de 2014. Disponible en: <https://www.eldiario.es/retrones/ejemplos-superacion_132_4985438.html>. <<

19

[1] Miguel A. V. Ferreira, «De la minusvalía a la diversidad funcional: un nuevo marco teórico-metodológico», Política y Sociedad, vol. 47, n.º 1 (2010). <<

[2] Beatriz Gimeno, op. cit. <<

[3] Ibid. <<

[4] Mariano Urraco, Juan García y Manuel Baelo (eds.), Mundos Z: sociologías del género zombi, Madrid, Los Libros de la Catarata, 2017. <<

[5] Agustina Palacios, El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Madrid, Cinca, 2008. <<

[6] Antonio León Aguado Díaz, Historia de las deficiencias, Madrid, Fundación ONCE/Vía Libre, 1995. <<

[7] Soledad Arnau Ripollés, «La asistencia sexual a debate», op. cit. <<

[8] Rosemarie Garland-Thomson, «The Politics of Staring: Visual Rhetorics of Disability in Popular Photography», en Sharon L. Snyder, Brenda Jo Brueggemann y Rosemarie Garland-Thomson (eds.), Disability Studies: Enabling the Humanities, Nueva York, The Modern Language Association of America, 2002. <<

[9] Miguel A.V. Ferreira, «El limbo “territorial” de la discapacidad: una difusa frontera entre la normativa y la experiencia real», en Juan A. Roche Cárcel (ed.), Las sociedades difusas: la construcción/destrucción sociocultural de fronteras y márgenes, Barcelona, Anthropos, 2020, pp. 300-314. <<

[10] Mario Toboso Martín y Francisco Guzmán Castillo, «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», Política y Sociedad, vol. 47, n.º 1 (2010). <<

[11] Robert Garland, The Eye of the Beholder: Deformity and Disability in the Graeco-Roman World, Londres, Bloomsbury, 2010. <<

[12] Mario Toboso Martín y Francisco Guzmán Castillo, op. cit. <<

[13] Ibid. <<

[14] Ana Castro, «Julio, mes del orgullo “disca”», El Salto, 31 de julio de 2021. <<

[15] Carmen Calvo Novell, op. cit. <<

[16] Miguel A. V. Ferreira, «El limbo “territorial” de la discapacidad: una difusa frontera entre la normativa y la experiencia real», op. cit. <<

[17] Miguel A. V. Ferreira, «Discapacidad y corporalidad: una aproximación genealógica», op. cit. <<

[18] Eduardo Joly, «La discapacidad: una construcción social al servicio de la economía», clase del posgrado de Actualización y profundización de la discapacidad, 20 de octubre y 12 de noviembre de 2007. Disponible en: <https://www.rumbos.org.ar/news/la-discapacidad%3A-una-construcci%C3%B3n-social-al-servicio-de-la-econom%C3%ADa>. <<

20

[1] Joseph P. Shapiro, No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, Nueva York, Crown, 1994. <<

[2] Agustina Palacios, El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, op. cit. <<

[3] Miguel A. V. Ferreira, «El limbo “territorial” de la discapacidad: una difusa frontera entre la normativa y la experiencia real», op. cit. <<

[4] Crip Camp: A Disability Revolution, de James LeBrecht y Nicole Newnham, disponible en Netflix. <<

[5] Miguel A. V. Ferreira, «Una aproximación sociológica a la discapacidad desde el modelo social: apuntes caracteriológicos», Revista Española de Investigaciones Sociológicas, n.º 124 (2008) y «La construcción social de la discapacidad: habitus, estereotipos y exclusión social», Nómadas. Revista crítica de ciencias sociales y jurídicas, n.º 17 (2008). <<

[6] Colin Barnes y Geof Mercer, Disability, Cambridge, Polity, 2002, y Paul Abberley, «The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of Disability», en Disability, Handicap & Society, vol. 2, n.º 1 (1987). <<

[7] Colin Barnes, op. cit. <<

[8] Peter Coleridge, «CBR as Part of Community Development and Poverty Reduction», en Sally Hartley (ed.), CBR as Part of Community Development: A Poverty Reduction Strategy, Londres, University College London, Centre for International Child Health, 2006. <<

[9] Colin Barnes y Geof Mercer (eds.), The Social Model of Disability: Europe and the Majority World, Leeds, The Disability Press, 2005. <<

[10] Andrew K. Dube, «Participation of Disabled People in the PRSP/PEAP Process in Uganda» en Bill Albert (ed.), In or Out of the Mainstream? Lessons From Research on Disability and Development Cooperation, Leeds, The Disability Press, 2006. <<

[11] M. J. Oliver y Colin Barnes, Disabled People and Social Policy: From Exclusion to Inclusion, Londres, Longman, 1998. <<

[12] Ibid. <<

[13] Colin Leys, Underdevelopment in Kenya: The Political Economy of Neo-Colonialism, Londres, Heinemann Educational Books, 1975. <<

[14] Paul Abberley, op. cit. <<

[15] Alison Sheldon, «One World, One People, One Struggle? Towards the Global Implementation of the Social Model of Disability», en C. Barnes y G. Mercer (eds.), The Social Model of Disability: Europe and the Majority World, Leeds, op. cit. <<

[16] Sharon N. Barnartt y Barbara Altman (eds.), Disability and Intersecting Statuses, Bingley, Emerald Publishing, 2013. <<

[17] Alexis Sossa, «Análisis desde Michel Foucault referentes al cuerpo, la belleza física y el consumo», Polis. Revista Latinoamericana, n.º 28 (2011). <<

[18] Michel Foucault, Microfísica del poder, Madrid, Clave intelectual, 2022. <<

[19] Sonia Granizo Rodríguez, op. cit. <<

[20] Jordi Planella et al., «Activismo y lucha encarnada por los derechos de las personas con dependencia en España: 1960-2010», en Intersticios: Revista sociológica de pensamiento crítico, vol. 14, n.º 2 (2020). <<