Dedicado al personal de enfermería del hospital Niño Jesús de Madrid, mis ángeles en la tierra, y a todas las familias de oncología pediátrica, mi familia del hospital.

PRÓLOGO

A Marta y a su hijo Guille los conocí en 2013 en el hospital, durante su ingreso en Oncología infantil. Os estaréis preguntando qué hacía yo allí…

En el año 2001 empecé un voluntariado en el Hospital Niño Jesús de Madrid, en el Área de Oncología. Mi motivación era, y sigue siendo, devolver la suerte que he tenido en la vida donando mi tiempo y cariño. Llegué un miércoles, que era el día que me habían asignado como voluntario, y literalmente no salí de ahí. Ayudar a niños enfermos de cáncer transformó mi vida de una forma profunda y maravillosa. A lo largo de estos dieciocho años he ido prácticamente todos los días al hospital y en 2006 creé la Fundación Aladina, que a día de hoy ayuda a miles de niños con cáncer cada año y colabora en dieciséis hospitales de España.

El nombre de Aladina surge de una serie familiar de televisión que hice hace muchos años. La gente se reía, tenía mucha magia y entretenía. Eso mismo es lo que intento transmitir cada vez que entro en contacto con el cáncer infantil en los hospitales. En todos estos años, ya casi veinte, he conocido a miles de niños; todos, con nombre y apellido, están en mi memoria, y cada uno de ellos anclado en mi corazón para siempre. Muchos ya no están aquí, pero, gracias a mi fe, estoy seguro de que están jugando sanos ahí arriba. Tengo el corazón roto, pero a la vez feliz porque, repito, esto es lo mejor de mi vida y no lo cambiaría por nada.

Aladina logra transformar la estancia hospitalaria en algo mucho más llevadero y hacemos mejoras muy importantes, como la reforma integral de la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) y del centro de trasplantes de médula ósea del Hospital Niño Jesús. Pero lo más importante: estamos cuando más se necesita, cuando la cosa pinta muy mal y la ansiedad en el paciente y su familia abunda.

Para que mi ayuda sea lo más eficaz posible, lo primordial es hacerme muy amigo del niño o adolescente y de su familia. Entrar en su núcleo de confianza absoluta y llegar a una sincera amistad. Esto lo suelo conseguir porque todo sale de mis entrañas, de mi rabia de que el cáncer les robe a los niños la alegría, la paz y, lamentablemente, a veces, la propia vida.

Guille no era una puerta abierta y te lo tenías que ganar para poder entrar en su círculo e intimidad. Lo intenté, y con el tiempo nos hicimos colegas. Guille me escuchaba como a una voz que sabía «de esto mucho», aunque no era ni médico ni enfermero. Además, conmigo en la habitación, las risas de sus padres estaban más presentes y el ánimo cambiaba. La mirada de Guille reflejaba que veía mucho más de lo que expresaba; sus temores y miedos escondidos por el bien de todos. Marta, por su lado, derrochaba no solo alegría y optimismo, sino también una eficacia muy inusual y casi única como madre de un hijo con cáncer. Comprenderéis que yo he visto de todo durante tantos años, pero la «zarpa» de Marta, su inagotable lucha, era inigualable. Estoy convencido de que Guille sigue aquí por todo lo que hizo Marta, y que sin ella y sus acciones estaríamos hablando de una historia muy diferente y sin duda triste.

Guille lo pasó fatal. No hay una palabra que haga justicia a lo mal que estuvo, a su constante sufrimiento por lo que parecía una interminable enfermedad. Marta explica en este libro todo lo que le pasó a su hijo, y yo en este prólogo no lo haré, pero pocas veces un adolescente ha sido llevado al borde del sufrimiento y del desamparo como él. Aislado durante meses, a su frágil cuerpo se lo llevaba el viento y su sonrisa iba haciéndose cada vez más pequeña.

Siempre digo que mi deseo es que en un futuro miremos atrás y veamos la quimioterapia como una medicina obsoleta. Tiene unas consecuencias terribles que vapulean al niño mientras atacan al bicho; digamos que es como bombardear todo para erradicar algo. Se intenta que el paciente soporte sus efectos secundarios para que pueda curarse. A día de hoy es una extraña bendición porque es lo que funciona, y por eso es necesaria en casos de cáncer.

Marta utilizó terapias complementarias para acompañar la medicina agresiva y necesaria que estaba recibiendo su hijo. Ella fue aprendiendo de amigos que tenían conocimientos de medicina natural y los aplicó para aliviar a Guille de las nefastas consecuencias; todo perfectamente compatible y sin afectar al protocolo médico. Fue tan eficaz que le insistí para que compartiera esa sabiduría con más familias. De Marta, y de un pequeño empujón por mi parte, nació El Botiquín Mágico (www.botiquinmagico.com), una página web informativa muy interesante de la que aprender muchas cosas útiles, estemos o no enfermos. Os doy un ejemplo: un efecto secundario de la quimioterapia es la mucositis en pacientes jóvenes; provoca llagas hasta el punto de no poder comer, que duran días y días. Marta aplicaba rosa mosqueta para combatirla y aliviaba mucho a Guille. Ahí descubrí los beneficios de la rosa mosqueta, entre otras cosas.

Para Guille todo se complicó con el trasplante de médula que le hicieron. Lo que iba a ser su salvación, se convirtió poco a poco en lo que parecía su condena. Su rechazo hizo que tuviese al enemigo dentro, y empezó una batalla en la que los médicos intentaron impedir que su «huésped» se volviese su verdugo. Y a esto hay que añadir unos graves problemas digestivos, de piel... Un horror. Guille «jugaba la final de Roland Garros a siete sets y a cuarenta grados». Ganaba un juego y perdía otro y el rival seguía y seguía, y la moral de la familia empezaba a flaquear. El pronóstico no era bueno y confieso que llegué, lógicamente, a pensar lo peor: igual Guille no salía de esto. Se me empezaban a acabar los argumentos para darle aliento. Cada día le ofrecía mi charla de ánimo, pero lo que daba mejor resultado era que estuviese entretenido. Marta, Guille, su padre y su hermana formaban ya parte del hospital. Tanto es así que llegó el día en que ya no preguntábamos: «¿Cómo va Guille hoy?», sino que nos limitábamos a intentar provocar alguna sonrisa para paliar el dolor del alma con mucho cariño.

Para colmo, Guille había perdido ya a algún amigo durante su estancia hospitalaria. Intentábamos ocultarlo, pero él era demasiado listo. Colegas de su edad, igual de enfermos, que se iban…No me puedo imaginar lo que eso provocaba en sus quinielas, y no os digo en las de Marta y su marido. Mis voluntarios más cercanos y yo fingíamos que todo seguía igual, lamentablemente sin poder evitar una sonrisa que denotaba tristeza y preocupación. Marta llegó incluso a ir alguna vez al tanatorio para solidarizarse con aquellos padres, tras lo cual volvía con su hijo al hospital. Sin palabras, ¿verdad?

Llegó un día clave en la enfermedad de mi amigo, muy cerca de su cumpleaños. Yo veía que estaba tirando la toalla, estaba harto y no quería sufrir más. Ocurre una cosa muy especial en oncología infantil: los padres y los niños se protegen unos a otros. La madre finge que está feliz para dar paz y no provocar estrés en su hijo, y el hijo hace lo mismo... Guille ya no sabía fingir. Su sonrisa estaba ausente y la melancolía se transformaba en tristeza cada día que pasaba. Encontré por internet un tiburón de plástico que inflabas con gas para que flotase y que podías teledirigir con un mando a distancia. Entré en su habitación con el tiburón flotante y, por algún pequeño milagro, eso provocó una sonrisa en Guille que fue mucho más que eso: era la sonrisa de la esperanza.

Pocos días después aproveché para hablar con él seriamente. Le pillé sereno. Sabía que me escuchaba y le pregunté, con mucha sinceridad, si quería vivir. Me imagino que estaréis pensando: «Qué burrada de pregunta»; pues no, amigos, era necesaria. Guille tenía que escuchar que alguien podía hablarle así, que sus pensamientos íntimos no eran un secreto para mí. Le expliqué que cualquier respuesta era válida y correcta, que tenía motivos para tirar la toalla. Guille me miraba con atención desde su cama repleta de máquinas en esa habitación oscura. Su respuesta tardó como diez segundos, los más largos que yo he vivido. Esos diez segundos donde Guille repasaba a la velocidad de la luz todo su eterno tratamiento, todos esos días interminables que llevaba luchando. Poco después oí la respuesta mágica desde su cama: «Sí». Había mucha sinceridad, y su deseo de lucha era real. Creo que se percató de lo que él ya sabía, y mi pregunta fue una forma de que se diese cuenta de que, por muy interminable que fuese el viaje en tren, la meta seguía siendo llegar.

No insinúo que eso fuese milagroso, pero sí importante para que Guille retomase su rifle y saliese una vez más a disparar al enemigo. Entonces le recalqué que todos esos días, ese dolor, ese sufrimiento que había pasado no habían servido para nada. Que no le iban a dar premios por ello y que no tenían valor de curación. Su mérito era haber logrado seguir, pero ahora tocaba empezar de cero; empezar a contar desde ese mismo momento. Le expliqué que yo me iba a llevar en una maleta invisible todo lo que le había pasado para vaciar su habitación (su mente) de malos recuerdos, e insistí: «Te vas a curar Guille, pero solo si tú quieres». Me penetró con su sabia mirada y no hizo falta decir nada más.

Han pasado muchos años, y ahora, a la gente que conoce a Guille le preocupa más que no haga muchas locuras propias de su edad que su salud, ¡qué maravilla! Ha hecho un pequeño cameo en mi última película, Los Rodríguez y el Más Allá, y cuando lo ves, nunca se te ocurriría pensar que ese adolescente estuvo tan enfermo. A Guille, Marta, su padre y hermana los considero parte de mi familia y doy gracias a Dios por tenerlos en mi vida. Esta vez ganaron los buenos, y Marta es, para mí, una supermadre. Soy su fan y con motivos.

Leed su libro con atención, porque detrás de sus palabras hay una experiencia dolorosa pero también una increíble aventura de superación y, sin duda, de felicidad.

PACO ARANGO

NOTA DE LA AUTORA

Si has empezado a leer este libro puede ser por tres motivos:

1. Formas parte de nuestro círculo cercano, familia, amigos, etc.

2. Te lo han recomendado, algo que es muy bueno, porque quiere decir que a alguien más le ha gustado.

3. Te ha llamado la atención el título Piedras en los bolsillos. Todos alguna vez hemos llevado o llevaremos piedras en los bolsillos y dependiendo de la situación tendrá un significado diferente. Piedras en los bolsillos suele sonar a lastre, pero también puede significar que es el peso que te aferra a la vida.

Soy Marta, una mamá como muchas otras que tienen hijos con experiencias vitales distintas. No soy escritora, pocas veces se me pasó por la cabeza escribir un libro. Soy, eso sí, una gran lectora y creo que compartir nuestra historia puede ayudar a otras personas.

Esta es una historia de amor y rebeldía en la que lo importante es la intención.

Guille, el protagonista de esta historia, en 2013 era un preadolescente como cualquier otro, iba al colegio, amaba el deporte (jugar al fútbol, al rugby, correr...), estaba loco por los videojuegos y era amigo de sus amigos. Un niño que soñaba con, algún día, de mayor, ir a estudiar a Australia y después ser controlador aéreo. Un niño de trece años recién cumplidos cuya vida dio un giro radical; en muy poco tiempo cambió los libros y el deporte por una cama de hospital y un partido por la vida.

Hasta julio del 2012 vivió en Santiago de Chile, ciudad en la que nació y se crio. Es hijo de padres españoles, nosotros, Enrique y yo, que nos fuimos en 1998 a Chile por motivos laborales y nos quedamos por amor a ese maravilloso país, nuestra segunda tierra.

En esa fecha llegó el momento del primer gran cambio de su vida: regresar; ¿pero regresar adónde? Él era chileno y se sentía chileno, España era un país para ir de vacaciones, para ir a ver a la familia, para pasarlo bien, ¿pero lo era para regresar?

Y regresamos.

Fue una época de grandes cambios: nuevo colegio, nuevo país, nuevo sistema, nuevas costumbres, nuevos amigos. Nueva vida, nueva lucha…

INTRODUCCIÓN

Piedras en los bolsillos
Julio de 2014

Como todas las semanas, Guille y yo vamos a consulta al hospital de día oncológico del hospital Niño Jesús de Madrid a reponer iones, albúmina e inmunoglobulinas. Es parte del tratamiento para intentar compensar la desnutrición severa que padece como consecuencia de la enfermedad injerto contra huésped aguda de grado 4 gastrointestinal, de piel y hepática postrasplante de médula ósea (EICH o GVHD IV). La EICH es un problema que puede surgir después del trasplante de médula alogénico (trasplante de un donante familiar o un donante no emparentado), puede ir desde el grado 1 al 4 y puede afectar a diferentes órganos, como la piel, los ojos, el intestino, las mucosas, el hígado, los huesos, los pulmones, etcétera. El grado 4 suele ser mortal en la mayoría de los casos.

Hay dos tipos de EICH: la aguda (aparece en los tres primeros meses después del trasplante) y la crónica (aparece después). En el caso de Guille era aguda: II hepática, III ósea y IV en piel, y en el aparato digestivo, que es la peor y más grave.

Una manera sencilla de definir la EICH es que las células del sistema inmunológico del donante, en algunas ocasiones, al despertarse en el cuerpo del receptor sienten que están siendo atacadas porque no saben dónde están, así que se defienden contraatacando y afectando en mayor o menor medida los órganos del receptor.

Debíamos estar entre las 8.00 y las 9.30 en el hospital y, como siempre, lo hacemos corriendo para no llegar tarde a la analítica. Ya nos han reñido más de una vez. Pero en esta familia no hay manera de llegar a la hora, nunca, y mira que lo intentamos, pero siempre nos pasa algo al salir, antes de salir o cuando ya hemos salido, es una de nuestras señas de identidad, llegar tarde.

El hospital hace tiempo que es como nuestra casa, nos conocemos todos. Ya llevamos «viviendo» en él más de un año. Papás, mamás, niños, abuelos, hermanos, tíos, enfermeras, auxiliares, celadores, todos somos parte de una gran familia, «la familia del hospi»; nos une algo más fuerte que la sangre, el cáncer infantil.

Antes de entrar en el hospital de día, el protocolo es pasar por consultas para pesar y tallar, después al hospital de día para la analítica, a continuación desayunar y vuelta al hospital de día para que le pongan el tratamiento. Ahí, en algún momento, el doctor Miguel Ángel Díaz, jefe de trasplantes, nos llama a su despacho para contarnos la evolución y después revisar al niño. Hoy, para variar, llegamos tarde. Entramos directamente al hospital de día, nos queda un minuto para la hora «tope». Saludamos a todas las enfermeras y auxiliares: pinchazo en el porta, extracción de sangre y a desayunar cerca del hospital, aunque Guille hace meses que no se alimenta, su organismo no asimila nutrientes por la EICH intestinal. Es, como dirían en Chile, «puro huesito», no retiene lo poco que ingiere. Hoy nos acompaña mi hermana Silvia, la tía Sivi, como la llamamos cariñosamente. Silvia siempre ha estado y está con nosotros, es nuestro gran apoyo, es la segunda mamá de Guille en el hospital, solo quiere estar o conmigo o con ella, casi más que con su padre; este le suele poner nervioso porque demuestra mucho su preocupación y esto le agobia en algunas ocasiones. Mi hermana ha dejado todo por nosotros, casi hasta su familia, yo no sé qué haría sin ella.

Después de la extracción de sangre nos vamos a dar un paseo por el parque del Retiro. Tenemos aproximadamente dos horas de espera mientras en el laboratorio del hospital analizan la sangre de Guille; hace un día precioso, es temprano, todavía no hace mucho calor, es muy agradable pasear por el parque viendo los árboles, los patos y pavos reales, sintiendo el aire y el sol en nuestras caras. No somos los únicos del hospital. Nos encontramos con otros papás y niños, nos sonreímos al vernos; es mucho más agradable vernos en libertad. A Guille le gusta el Retiro, le da sensación de ser libre. Y ese rato nos carga a los dos de energía para pasar todo el día en el hospital.

Hace aproximadamente un mes aprendimos algo nuevo: si pesas muy poco, te ingresan. El último ingreso fue por desnutrición severa. Guille está con medicación inmunodepresora para luchar contra «la innombrable»; así es como llamamos los papás de niños trasplantados a la enfermedad injerto contra huésped. Todos la tememos porque ya sabemos que se lleva a bastantes niños. El sistema inmunológico de Guille está muy débil, aparte del enorme daño producido por la EICH en varios órganos. Por eso en el ingreso se contagió de varios virus, hongos y bacterias, algunos patógenos suyos y otros intrahospitalarios; pseudomona, estafilococo cutáneo o dérmico, herpes zóster, aspergillus, entre otros; incluso un falso positivo, por si nos parecía poco.

Con estos antecedentes, obviamente no queríamos repetir esa experiencia. Podía ser que le quedara poco tiempo de vida y preferíamos que la disfrutara. Si me pedía la luna, iba y se la llevaba. Así que decidimos hacer una pequeña «trampa». Mientras paseábamos, Guille estaba muy preocupado, tenía miedo, no quería volver a ingresar, era consciente de su estado y quería disfrutar de su libertad. Iba en la silla de ruedas, serio y en silencio. En un momento dado, nos comentó que si pesara un poco más, quizá no le ingresaran. Silvia y yo nos miramos y nos dimos cuenta de que tenía razón. Así, entre los tres, decidimos coger piedras del parque. Pero ¿dónde las podría llevar? Guille dijo que en las manos. Silvia opinaba que en los bolsillos de los pantalones, yo que en los de la chaqueta. Los tres nos reímos, éramos cómplices de nuestra estrategia para engañar a la báscula. ¿Cuántas piedras llevamos? ¿Seis? Parecen demasiadas… Decidimos probar esta primera vez con dos, una en cada bolsillo del pantalón, a ver qué pasaba…

Guille tenía terror a volver a ingresar, a no volver a salir. Llevaba meses en riesgo vital, los médicos no nos daban prácticamente ninguna posibilidad, por no decir cero posibilidades, de sobrevivir, pues su enfermedad tiene un altísimo índice de mortalidad, así que no teníamos nada que perder… Lo importante era que se sintiera feliz, que disfrutara y mantuviera la ilusión por vivir, y dentro del hospital perdía esas ganas por luchar y vivir; le tenían que dar antidepresivos para que se animara. Guille se aferraba a esas piedras, las miraba, las observaba y las apretaba fuerte como si literalmente su vida dependiera de ellas.

Antes de entrar en el hospital, en la puerta, paramos, y Guille se metió las piedras en los bolsillos del pantalón. Subimos en el ascensor, avanzamos por el largo pasillo, abrimos la puerta de «onco», entramos en la zona de consulta, saludamos a María Jesús y a Marisa, las enfermeras de consultas. Guille se levantó de su silla de ruedas. Como siempre, le midieron y le pesaron y ¡sorpresa!, había ganado peso. Todos estábamos muy contentos (cada uno por diferentes motivos). Parece que el organismo de Guille empezaba a asimilar algo y había subido de peso.

¡Había funcionado, nuestra pequeña trampa había funcionado! Nos miramos los tres y sonreímos con una risa nerviosa pero discreta para que nadie se diera cuenta de nuestra trampa. Entramos en el hospital de día, a su pequeña suite, donde desde hacía unas semanas pasábamos más de ocho horas al día, reponiendo iones, albúminas, inmonoglobulinas, etcétera. para estabilizarle y regresar a casa, a su habitación, a su territorio de seguridad, a su tranquilidad emocional; su aislamiento de la dura y cruel realidad. La vuelta a los videojuegos en línea que le hacen abstraerse, donde juega con otros niños desconocidos que no saben quién es. Ahí no hay enfermedad, no hay cáncer, no hay dolor, no hay silla de ruedas, no hay muerte…

La tía Sivi y Rosalía, las otras dos mamás de Guille, mis grandes apoyos en los momentos más duros.

La pequeña trampa de las piedras en los bolsillos la estuvimos haciendo durante meses. Estábamos convencidos de que nadie lo sabía, pero resultó que lo sabía todo el hospital. Un día escuchamos a su médico decir: «¡Piedrecitas a mí! Que se vuelva a pesar, y si pesa menos de 23 kilos le ingresamos». En ese momento, era ya por la tarde, cerca de las tres, casi el cambio de turno, llegaron varios pacientes y no sabemos si por la solidaridad de las enfermeras, por el cambio de turno, porque Guille y yo nos callamos como si no hubiéramos escuchado nada o por todo a la vez, pero nadie le volvió a pesar, y horas después volvimos a casa.

Durante la enfermedad de Guille, varias personas, sobre todo mi querida Concha, me dijeron que tenía que escribir un libro contando todas las vivencias y todo el aprendizaje. En aquel momento solo vivía para que mi hijo siguiera adelante. Pero sabía que algún día, a pesar de no ser escritora, compartiría nuestra experiencia con los demás. Por Guille, por todos los niños, niñas y familias que pasan por esta crueldad que es el cáncer infantil. Por los que no entran en el 80 por ciento y, sobre todo, por los ángeles que viven en la galaxia, demasiados.

Malditas estadísticas… Para mí las estadísticas son números, como le dije en una ocasión a un doctor que trataba a Guille en 2013. Cada ser humano es un universo diferente.

Las estadísticas están para romperse.

Capítulo 1

CHILE
¡Un niño del milenio!
2000 - 2012

Guille nació un lunes de Pascua del año 2000 en la Clínica Alemana de Santiago de Chile. Llevábamos casi dos años viviendo allí, cuando nació Guille. Fue curiosa la sensación de tener un hijo de otro país. Mi suegra decía que era muy exótico.

Fue un parto complicado, venía de cara y costó que naciera. Ya estaba avisando que iba a ser diferente y que iba a pelear duro por la vida. Nació sin familia cercana sanguínea; sin abuelos ni tíos ni primos, pero con una gran familia de corazón. Tuvo padrinos en España y padrinos en Chile. Fue un niño especial desde el primer momento, se notaba. A todos los niños y niñas les pasan cosas, pero hay algunos más inquietos e intensos que otros. Guille era de esos, dejó bien claro desde el primer minuto de vida que se iba a hacer notar…

Tenía un mes y medio cuando tuvo la primera enfermedad respiratoria. No recuerdo la cantidad de bronquitis, bronconeumonías y demás enfermedades respiratorias que tuvo en sus primeros nueve años de vida. También es cierto que Santiago de Chile es una de las ciudades más contaminadas del mundo y en otoño e invierno las enfermedades respiratorias son lo habitual. Después de años de padecerlas y de tener dolores de cabeza, de decenas de pruebas, ingresos y tratamientos, el doctor Carlos Saieh decidió hacerle un estudio en profundidad pensando que podría ser fibrosis quística. Menos mal que no fue así. Con los resultados de todas las pruebas y exámenes llegó a la conclusión de que había nacido con sinusitis. La verdad es que antes del diagnóstico sufría enormemente en los aviones, y después, nunca más. Hice vuelos de Santiago a Madrid con él en brazos paseando por el avión desde la primera fila a la última. No paraba de llorar, y yo con él. Había gente que se quejaba y otra que me ayudaba. Recuerdo una ocasión en la que vomitó de la tos. La tripulación no me ayudó, simplemente echaron mantas encima para taparlo. Entonces, una pasajera me ayudó a cambiar al niño y a calmarme a mí, que no paraba de llorar; en la vida, en muchas circunstancias, aparecen ángeles con forma humana; esta mujer era una de ellos. Pidió una mascarilla de oxígeno para Guille y un coñac para mí. Mientras Guille respiraba a través de la mascarilla y se iba calmando, yo tomaba a sorbitos el coñac y los dos nos fuimos tranquilizando poco a poco, mientras ella me contaba su vida; que era de Temuco, en el sur de Chile, y que venía de la India de casarse con el hijo de un maharajá. Escucharla era como estar leyendo un cuento. Al bajar del avión le perdí la pista y no la volví a ver, pero me dejó el recuerdo de que era una persona muy especial.

Si sumáramos todas las enfermedades que tuvo Guille, daría para otro libro: escarlatina, impétigo, varicela, laringotraqueítis... Fue además un niño superinquieto y curioso, ¡no durmió una noche entera hasta que cumplió los seis años! Se tiraba de cabeza desde la cuna, hacía agujeritos con los dedos en la cuna parque para trepar y escaparse... Era tremendo, agotador. Te despistabas un momento y gateando rápidamente había llegado al baño, tapado el bidé, abierto el agua y medio inundado el baño. Había que tener mil ojos con él. Se subía siempre donde no debía, no paraba quieto. Abría las puertas para irse a la calle. Tuvimos que poner más alto el botón que daba acceso a la puerta del jardín, porque se subía a una silla y la abría para salir. La puerta de la casa tenía que tener siempre la llave echada, las ventanas cerradas para que no se escapara. Y él nos miraba con su cara de angelito cautivador, sus ricitos y sus grandes y tiernos ojos.

Cuando tenía año y medio le llevé a un neuropediatra porque no dormía y no paraba quieto. El doctor me miró con cara de «aquí tenemos a otra madre histérica» y, viendo la cara de bueno del bebé, no me podía creer. Mientras me hacía preguntas sobre el niño, me dijo que le dejara en el suelo para observarle, y en ese corto espacio de tiempo, Guille se coló en el baño y levantó la tapa del inodoro; lo pillamos metiendo toallas dentro. El médico no daba crédito y comentó: «¡Es muy rápido el niño!». Me dijo que si quería me podía recetar algo para mí... Me recomendó que le llevara a natación y al jardín infantil. Pero a mí me daba pena llevarle a la guardería o al jardín infantil tan pequeño; además, yo no trabajaba fuera de casa y quería disfrutar de él. Y la piscina me daba miedo debido a sus problemas respiratorios.

Ese mismo verano casi le tuvimos que atar. La piscina de nuestra casa tenía una valla de aproximadamente un metro y medio de alto con barrotes de hierro de unos doce centímetros de separación entre uno y otro. Guille iba probando con la cabeza a ver por cuál de los espacios cabía, hasta que descubrió que uno de los barrotes, el más cercano a la pared, estaba más separado. Intentó meter la cabeza, cupo y fue directo a tirarse al agua. Lo vi todo a cámara lenta. Salté de tal manera que parecía que había volado desde la terraza, que estaba a unos cuatro metros. Me tiré al agua y ahí estaba él, hundiéndose en el agua, sonriendo, tan feliz.

Días después nos fuimos a la playa y nos encantó la urbanización en la que habíamos alquilado un apartamento. Fuimos a ver el «departamento piloto», como se dice en Chile, y nos enseñaron los que tenían en venta; el mejor estaba en el piso 14. Yo temblaba solo de pensarlo. Entramos los tres, Enrique, Guille y yo, con el vendedor. Las vistas sobre el océano Pacífico eran espectaculares, nos enamoramos del apartamento al instante. Recuerdo que le pregunté al vendedor si había alguna manera de cerrar la terraza por el niño y me dijo que ellos mismos instalaban unas mallas transparentes con forma de red para la seguridad de los niños. Yo le pregunté si eran de fibra de kevlar (material altamente resistente). Me miró a la cara y, de nuevo, pensó que yo era una madre histérica y aprensiva al ver la cara de querubín de Guille. Mientras nos enseñaba los dormitorios escuché un ligero ruido como de aire a presión, y ahí estaba nuestro querido e intrépido aventurero. Se había metido en el armario y había encontrado las mini llaves de la calefacción, que era de suelo radiante (circuito de agua caliente que va por el suelo), las había abierto y ya estaba saliendo el agua a presión. Nos miró con sus grandes ojos y una sonrisa como diciendo lo feliz que estaba por el descubrimiento. El señor de la inmobiliaria nos miró y dijo que iba a hablar con la constructora para ver qué sistema se podía utilizar para cerrar la terraza y las ventanas.

A los dos años nos dimos cuenta de que se acercaba mucho a los juguetes para verlos bien y que parecía que de uno de los ojos bizqueaba. Le llevamos a una oftalmóloga pediátrica y resultó ser hipermetropía y astigmatismo. ¡Teníamos un auténtico Harry Potter en casa, incluso antes de llevar gafas! Como se tiraba de la cuna y de cualquier sitio, más de una vez se dio con algún radiador, así que tenía la cicatriz de Harry Potter en la frente.

En aquella época descubrió algo que le funcionaba muy bien y a mí me desesperaba, las rabietas, ¡qué horror! Era para regalarlo y una vez casi lo hago. Fui con los dos, con la buenísima y tranquila Patricia y el inquieto e imprevisible Guille, de compras a un centro comercial, el mall Alto Las Condes en Santiago. No me acuerdo por qué motivo, pero empezó a berrear como un loco. Intenté calmarle, lo saqué de la silla, lo llevé en brazos, le masajeé la cabeza y la espalda, le canté y no sé cuántas cosas más, hasta que, harta, lo dejé en el suelo, donde seguía gritando y llorando como poseído. Patricia lo miraba, me miraba, le volvía a mirar con cara de no entender nada. Agarré de la mano a Patricia, coloqué las bolsas en la sillita de Guille y me puse a andar. Guille gritaba y lloraba cada vez más alto tirado en el suelo, y yo como si no pasara nada. Entonces gateó rápidamente y se agarró a mi pie. Seguí caminando como si no me hubiera dado cuenta, con el niño arrastrando. Todo el mundo nos miraba como si nos hubiéramos escapado los tres de un manicomio, cada uno con su actitud; entonces una señora se acercó y me dijo que era una mala madre, que cómo podía tratar así al niño, que eso era maltrato, etcétera. Cogí a Guille en brazos, que seguía con su rabieta en aumento, y le dije a la señora: «¿Lo quiere? Se lo regalo». Y se lo puse en los brazos. La escena era de película surrealista. La señora sujetando a Guille, como queriendo alejarlo de su cuerpo, Guille rígido, gritando más fuerte todavía y ella con cara de horror. Creo que esa señora no volvió a decirle nunca nada a nadie más, pero a nosotros nos fue muy bien, porque Guille, al verse en brazos de esa señora extraña debió de pensar que mejor se calmaba; y así fue, no volvió a protestar en toda la tarde. Debería haberme llevado a esa señora a casa.

Tenía cinco años cuando nos dio el primer gran susto; estaba jugando en el parque de la urbanización donde teníamos el apartamento en la costa chilena, subiéndose a los juegos, en especial a uno con forma de bus con grandes resortes en lugar de ruedas. Subía y bajaba, saltaba... Al bajar una de las veces, los dedos de su pie derecho se engancharon en un tubo del juego, y al caer se enganchó la rodilla con una madera del encofrado que estaba tapada por la arena, así que cayó girando, destrozándose el fémur en torsión. Tenía la rodilla a la altura de la cadera, fue espantoso. Enrique, el padre de Guille, se encontraba viajando a España. Estaba sola a ciento treinta kilómetros de Santiago. Primero fuimos a la «posta» (como un centro de salud en España) de Algarrobo, el pueblo más cercano. Me dijeron que no tenían aparato de rayos ni medios para atenderle y que me lo llevara lo antes posible a Santiago, que aquello no tenía buen aspecto, así que dejé a Patricia, la hermana de Guille, con mi amiga Cristina en su restaurante, A toda costa, que estaba cerca, y me puse a conducir hacia Santiago con los nervios y el corazón a mil por hora. Tardamos aproximadamente una hora en llegar (menos de lo habitual, debí de pisar el acelerador y no soltarlo). Recuerdo que, ya llegando a la ciudad, Guille me dijo: «Mamá, no he llorado para no ponerte nerviosa», siempre tan preocupado de no hacerme sufrir. Como siempre en la vida de Guille, tenía un ángel de la guarda a su lado (el pobre debía de vivir estresado). La fractura había rozado la femoral. Medio milímetro más y se hubiera desangrado en minutos.

No sé qué cara tendría yo al pasar la barrera de seguridad para llegar a urgencias, pero cuando llegamos a la puerta ya estaban los camilleros esperando. Le atendió otro de esos ángeles encarnados, el doctor Valdivieso, cirujano pediátrico de la Clínica Alemana. Se dejó guiar por su intuición y yo confié totalmente en él. Su opinión era no operar, no ponerle clavos ni hierros, como opinaban los otros doctores; era demasiado pequeño para eso. Terminaba su turno de urgencias y se tenía que ir. Le rogué que por favor no nos dejara y se quedó para, bajo anestesia general, «arreglarle» la pierna y enyesarlo entero. El pronóstico no era muy bueno, según los otros médicos, y yo necesitaba a uno con visión positiva, y ese fue el doctor Valdivieso. Fueron llegando nuestros amigos, nuestra familia de corazón. Qué gran apoyo es tener amigos que son como familia. Es muy duro cuando te suceden cosas complicadas y vives en otro país.

Tardé tres días en poder ir a buscar a Patricia, que seguía en casa de nuestros amigos en la costa, poniéndose la ropa de Cristina, nuestra amiga, que le quedaba gigante. Tenía solo nueve años. Pati, que es como la llamamos en casa, se merecería un capítulo entero en este libro. Siempre tan buena y preocupada por todos.

A Guille le enyesaron prácticamente todo el cuerpo y así estuvo varios meses. Después media escayola, y la última etapa en silla de ruedas, hasta quitarle el yeso completamente; el personal de las ambulancias ya era amigo nuestro. Luego vinieron meses de rehabilitación, pero en poco tiempo empezó a jugar al rugby y al fútbol en el colegio. Fue una etapa dura. Dejó el colegio. Vivía en una cama como las del hospital, que tuvimos que poner en su habitación. Sus amigos del jardín infantil y del colegio —solo llevaba unos meses— venían a verle muy seguido, y así se le iba haciendo más corto. Para que viera que cada día faltaba menos, le imprimí, en hojas diferentes, un mes completo, y como si de un preso se tratara, iba tachando los días. Tenía tres meses por delante de inmovilización. Venía todos los días una mujer maravillosa, Fresia, a lavarlo y girarlo. Era un trabajo complicado y delicado; a mí me daba pánico moverlo, sentía que se iba a partir por la mitad. Para llevarlo a las revisiones médicas tenía que venir una ambulancia, era muy difícil levantarlo y además no cabía en el coche, tenía las dos piernas escayoladas y separadas por una barra.

Un día me preguntó que por qué le pasaban tantas cosas malas. Le dije que a las personas especiales les pasan cosas diferentes.

De las muchas visitas que tuvo en aquellos días, recuerdo tres con mucho cariño. La primera, la de una de las profes del jardín infantil Goldfish, al que Guille había asistido durante dos años, que estaba al lado de nuestra casa, y que solía venir con algunos niños a jugar, pintar y dar clase en la habitación de Guille. Me parecía algo increíble. La segunda, su profesora del colegio, que vino varias veces a traerle las tareas y a estar un rato hablando con él. Y la tercera fue una mamá que no conocía, Denisse, y su hijo Martín, compañero de Guille. Acababan de llegar hacía poco a Chile después de vivir unos años en Estados Unidos; sabían lo que era ser extranjero y que te pasen cosas en un país que no es el tuyo. Vinieron a darnos apoyo, cariño y amistad; a día de hoy esa familia es parte de la nuestra. La familia Lacassie-Hasbun. Ese día nació una gran amistad para toda la vida.

A Guille le apasionaban los dinosaurios, se sabía los nombres de todos y hasta lo que comían. Además había que leerle cuentos, uno al menos por noche. Desarrollé una gran imaginación en aquella época. Siempre tuvo una enorme curiosidad por aprender, todo le interesaba. A medida que fue creciendo empezó a aparecer su personalidad competitiva y ganadora, winner, como dirían en Chile, algo que a mí no me gustaba nada. Jugaba siempre para ganar, no por entretenimiento ni por participar. Pero esa personalidad tan competitiva años después le ayudaría, y mucho, a no admitir la derrota.

Muchas personas me decían cuando lo veían que era un alma vieja. Me encantaba que me lo dijeran porque era algo que yo ya sentía así. Su manera de descubrir el mundo era sentir como si ya lo conociera y se estuviera reencontrando con él. Como si tuviera que vivir experiencias que le habían quedado pendientes.

Creo que no podría enumerar la cantidad de veces que fuimos a urgencias en la Clínica Alemana, la cantidad de veces que le ingresaron ni cuántas lesiones tuvo, pero era muy conocido por el personal de la clínica; nos saludaban ya desde la puerta. A Guille le pasó de todo: al saltar de un lado de la piscina se golpeó con el bordillo del otro, y se rompió los dientes y los labios; metió el pie en un pequeño agujero y al caer se rompió el cúbito y el radio; tuvo lesiones en los partidos, se subía a vallas imposibles con los peligros que conllevaba, salía por una ventana y caminaba por el bordillo. Lo dicho, una infancia muy relajada. En esa etapa aprendí a llevar siempre un botiquín de emergencia conmigo, desde aceites esenciales a vendas (sigo llevando uno en el coche). Bendito y bien aprovechado seguro escolar.

Guille era un gran apasionado de los deportes. Jugaba al rugby, al fútbol y corría cross country. Recuerdo que en los partidos, sobre todo de rugby, los padres gritaban su apellido cada vez que corría con el balón, animándole y con miedo a que se hiciera algo. Como me dijo en una ocasión un papá en un partido: «Tu hijo no tiene miedo al peligro», y así era. Corría muy rápido y costaba que le quitaran la pelota, era bueno. El rugby es un juego de equipo, aunque no lo parezca. Todos son amigos. Él disfrutaba mucho, yo no tanto… Y además los partidos siempre eran sobre las ocho de la mañana, tanto sábados como domingos. ¿No podían jugar a las once?

Guille solo se estaba quieto mientras jugaba a los videojuegos, algo que tampoco me gustaba, pero que también le ayudaría en otra etapa de la vida. En resumen, una infancia tranquila y relajada. Como diría una gran amiga, ¡casi me salen canas verdes!

Guille, el capitán de su propia vida.

En febrero de 2010 vivimos uno de los cinco terremotos más fuertes de la historia, —8,8 en la escala Richter—, otro día que no olvidaremos nunca. Era la última semana de verano antes de volver al colegio; ese fin de semana íbamos a ir a la playa hacia el sur de Santiago, a Pichilemu, pero Patricia se empeñó en que fuéramos a Cachagua, hacia el norte, para conocerlo. ¿Casualidad? Alquilamos un apartamento por internet. Quedamos con el propietario, que también iba ese fin de semana, a las once en la puerta del edificio. Recuerdo que nos quedamos impresionados con lo bonito que era. Yo dije que quería ese comedor para nuestra casa en Santiago. Era precioso, con una terraza frente al Pacífico. El dueño nos lo enseñó rápido por la hora y nos dijo que al día siguiente vendría a explicarnos cómo se iba a la piscina y las «vías de escape». Nos sorprendió y comentamos que para qué queríamos las vías de escape de la urbanización… íbamos solo para un fin de semana.

Cenamos en la terraza los cuatro tranquilamente, observando la luna llena y su reflejo sobre el océano. Me llamó la atención el color, estaba muy amarilla, pero no le di mayor importancia. Después de cenar nos metimos los cuatro en la cama a ver la tele (la única que había estaba en el dormitorio principal). Estaban retransmitiendo el Festival de Viña (Festival de la canción de Viña del Mar). Actuaba Ricardo Arjona y Patricia quería ver su actuación. Eran más de las dos de la madrugada cuando le dijimos a Pati que ya era suficiente y que se fuera a dormir. Guille ya estaba durmiendo en su cama. Me pareció raro que la habitación en la que iba a dormir Pati tuviera las camas debajo de las ventanas. Una de las primeras cosas que aprendimos al llegar a Chile fue que había que tener pilas, linternas, una radio, no poner nunca cuadros a la cabecera de la cama, ni lámparas de techo en los dormitorios ni camas delante de los cristales. Chile es uno de los países más sísmicos del mundo. Habíamos tenido muchos temblores en los doce años que llevábamos viviendo en Santiago. Hasta ese día reconozco que me gustaban, era algo curioso. De hecho, cuando venía alguien de España a vernos, siempre les decía que a ver si tenían «suerte» y les tocaba un temblor, me hacía mucha gracia su reacción. Años atrás, a mi hermana Silvia y a Nacho, su marido, les tocó uno, y a mi cuñado casi le da un ataque, pero como siempre eran más o menos suaves te acostumbrabas, y les perdías el miedo (y el respeto).

Al ir a acostarme fui a bajar los estores y me encontré con decenas de hormigas subiendo por las paredes, pero no en hilera, sino todas dispersas, como desorientadas. Me pareció rarísimo, pero no le di importancia. Me metí en la cama y dejé la luz del pasillo encendida por los niños. Poco después de quedarme dormida sentí un ruido. Tengo un sueño muy ligero; de hecho, duermo con tapones porque de otra manera no descanso. Noté que no había luz en el pasillo y di por sentado que Enrique la habría apagado. Sentí como si dieran golpes en las paredes y pensé que Guille se había despertado y que al ver que no había luz no sabía salir de la habitación. A continuación los golpes fueron mucho más fuertes, entonces pensé que se le había cerrado la puerta y estaba dando patadas (respuestas de nuestra mente racional a lo que no entiende). Me incorporé para levantarme y todo empezó a moverse. Grité: «¡Enrique, es un terremoto!». No sé por qué lo sentí así. Había vivido temblores, pero nunca un terremoto.

Salté de la cama y fui a buscar a Patricia, que estaba durmiendo debajo de las ventanas y además tiene un sueño muy profundo. Gritando, tiré de sus pies y la saqué de la cama. Ahí ya todo se movía violentamente, las paredes nos golpeaban, el suelo botaba, Enrique nos gritaba que nos pusiéramos debajo de un dintel y a gritos yo le contestaba que dónde narices había un dintel. Llevábamos apenas cuatro horas en la casa. El ruido era terrorífico, todo se rompía, la tierra sonaba como si millones de rocas gigantes chocaran entre ellas y rugía. Con Patricia pegada a mí llegué hasta la puerta, convencida de que Enrique y Guille venían detrás de nosotras; no se veía nada en aquel pasillo, solo se escuchaba la destrucción, cristales rompiéndose, cosas cayendo y el ruido ensordecedor de la tierra.

Al llegar a la puerta vimos por los ventanales que daban a la calle cómo una pasarela entre el edificio y el estacionamiento se retorcía como si fuera de chicle. La luz de la luna iluminaba todo el exterior. En ese momento escuché a Enrique que me decía que no saliera, que esperara a que parara de temblar, que era muy peligroso. Pati me preguntó: «Mamá, ¿cuándo va a parar?». Le contesté con poco convencimiento que ya pararía. Unos días antes había estado en un taller de meditación con un swami de la India que nos dijo que por muy oscura que fuera la noche, siempre amanecía al día siguiente. En mi cabeza resonaban esas palabras; por muy largo que estuviera siendo, en algún momento tendría que parar. Lo curioso era que estaba convencida de que el edificio se iba a caer, pero en ningún momento sentí que nos fuéramos a morir. Fue eterno. Después de casi cuatro eternos minutos seguía moviéndose, pero ya se podía andar. Retrocedimos por el pasillo hacia los dormitorios, y entonces vi a Enrique y le pregunté por Guille. Me contestó que pensaba que estaba conmigo. Corrí a la habitación donde él dormía y ahí estaba, entre las dos camas. Se había envuelto con los dos edredones ¡para protegerse! Listo como él solo.

Salimos corriendo hacia el estacionamiento a ver si escuchábamos alguna noticia en la radio del coche. Ahí nos empezamos a encontrar con los vecinos que bajaban. Los chilenos en general reaccionan con bastante serenidad a los temblores, lo llevan en el ADN. El señor que estaba en el vehículo de al lado del nuestro nos dijo que había sido muy fuerte, que en alguna parte debía de haber muchos muertos. El epicentro fue cerca de Pichilemu. De hecho, el tsunami posterior asoló esa localidad, nunca sabremos qué hubiera pasado si hubiéramos ido allí en lugar de hacia el norte… Un terremoto es algo terrorífico, todo se mueve, todo se rompe, todo tiembla, no tienes dónde huir, te muevas hacia donde te muevas todo es igual. La historia del terremoto daría para otro libro. Es una experiencia que te marca de por vida y estoy convencida de que nos cambió de alguna manera a los cuatro.

He de reconocer que desde ese día no volví a estar tranquila en nuestro querido Chile. Las réplicas duraron meses y ya nunca más me volvieron a gustar los «temblores», un eufemismo, en realidad, porque pueden variar de grado tres a grado siete.

Durante los catorce años que vivimos en Chile, en varias ocasiones nuestras familias vinieron a vernos. En 2010 Guille iba a recibir su primera comunión. Hasta 2009 Guille no había tenido ninguna tendencia religiosa de ningún tipo, a no ser que el deporte o los videojuegos cuenten como religión, pero ese año Óscar, el segundo hijo de mi hermanilla Cote (ella era y es mi hermana no sanguínea, la vida nos unió en Chile y aunque no nos caímos muy bien al principio, después fuimos inseparables, por eso hablo de ella como mi hermanilla; no es mi hermana de sangre, pero sí de vida), hizo su Bar Mitzvah y Guille pudo comprobar que le hacían un montón de regalos y que había tenido una buena fiesta, así que decidió que él también quería algo parecido. Como años antes había visto a Iñaki, el tercer hijo de Cote, mientras le cambiaban el pañal, pensó que ser judío iba a doler mucho; eso de la circuncisión no le parecía buen plan, así que de las religiones que se practicaban en el colegio eligió el catolicismo para tener su fiesta. Unos motivos muy profundos. Luego resultó que se lo pasaba bien en catequesis.

Mis padres vinieron en noviembre para la comunión de Guille. Mi padre no se puede estar quieto ni cinco minutos, así que cuando no estábamos de excursión en algún sitio, salía de paseo con Guille y lo pasaba fatal, porque Guille no paraba quieto. Si iba en bici, cruzaba las calles sin mirar. Si iba a pie, corría como si le persiguieran. Mi padre se estresaba y regresaba a casa jurando que no volvía a ir con él a la calle, hasta el día siguiente. Yo creo que le hacía gracia esa hiperactividad del niño, se debía de ver reflejado…

El recuerdo de ese día en la mente de todos es que al único que se le cayó la hostia al suelo al ir a comulgar fue a Guille. Yo me di cuenta porque se escucharon las risas. Estábamos muy atrás y no le veíamos bien. Fue un gran día; tuvo su fiesta, sus regalos y se sintió diferente, más mayor. Le gustó hacerla. Eso sí, no fue a misa nunca.

En el año 2012, por motivos familiares, regresamos a España. Para Guille no era un regreso, era una ida. Él conocía España como país de vacaciones, familia, playa, campo y diversión. Sus expectativas sobre la nueva vida eran muy altas.

Su etapa en Chile fue muy feliz. Era su país, tenía y tiene unos grandes amigos. Le costó mucho separarse de ellos, de sus compañeros de colegio; eran realmente su familia, había crecido con ellos. Algunos eran amigos desde el jardín infantil. No fue fácil despedirse de ellos.

El 20 de julio del 2012 aterrizamos en Madrid. Empezaba nuestra nueva vida.

Capítulo 2

ESPAÑA
Nueva vida, nuevas experiencias
Julio 2012 - mayo 2013

Guille, Patricia, Rosalía y yo llegamos al sofocante Madrid a finales de julio sin Enrique, que seguía trabajando en Chile. Se quedó con Tara, nuestra perra, para no estar tan solo. Llegamos con nuestras maletas llenas y nuestro corazón triste por lo que dejábamos atrás, pero pensando que era un hasta pronto, no un adiós.

Mientras esperábamos nuestra nueva casa y que la mudanza cruzara medio planeta, hicimos todos los trámites como españoles retornados, y nos fuimos a vivir a casa de mi hermana Esther. Habíamos alquilado una casa por internet. Mi amiga Carol fue a verla y nos dio el visto bueno. Alquilarla por internet fue toda una osadía… podríamos habernos encontrado con cualquier cosa. Mi hermana estaba muy sorprendida de lo que nos duraba el jet lag. Dormíamos hasta la una del mediodía con un calor tremendo, pero en el fondo creo que era porque estábamos tristes por lo que dejábamos atrás y sentíamos cierta incertidumbre de lo que nos esperaba por delante.

Antes de viajar, también busqué por internet colegio para Guille y Pati. Contacté con varios. Buscaba un colegio cercano, pequeño, familiar, con alto nivel de inglés y que tuviera alumnos extranjeros (para que no se rieran de su manera de hablar). No creo en las casualidades, pienso que todo sucede por algo y que todas las personas y situaciones que vivimos pasan porque tenemos algo que aprender. Y así, no creo que fuera casualidad que llegáramos al Colegio Balder. Hablé con Fátima, la secretaria del cole, varias veces desde Chile y desde España. Me trató con tanto cariño que desde el primer minuto sentí que era el colegio ideal para mis hijos.

Debido al cambio de hemisferio, en Chile el curso escolar empieza en marzo y termina en diciembre, y por nivelar me recomendaron que empezaran el curso de nuevo, así que repitieron los dos.

Llegó septiembre y ya estábamos instalados en nuestra nueva casa, había un nuevo colegio, nuevos amigos, nueva vida y muchos nervios para todos.

El Balder es un colegio pequeño, muy familiar, inclusivo y preocupado por sus alumnos y familias. Nos gustó desde el primer día, era muy diferente a los colegios de Chile, a los que tanto Guille como Patricia estaban acostumbrados, pero los tres nos sentimos muy acogidos. Y como no existe la casualidad, en un colegio tan pequeño había dos familias que habían vivido en Chile a las que conocíamos y con las que habíamos estado muy unidos. Otra señal que nos indicaba que nos encontrábamos en el colegio adecuado.

Pati y Guille se integraron muy bien. El primer día de colegio Guille hizo un gran amigo, Marco, y ya tenía una invitación para ir a jugar a casa de alguien. Como decía, no creo en las casualidades ni que conozcamos a la gente por azar. Ese primer día teníamos que conocer a una familia que ha sido y es una gran compañera de este viaje que llamamos vida. Marco fue un gran apoyo para Guille durante la enfermedad. Se sentaba a su lado, solo por el hecho de estar, de acompañar, le empujaba la silla de ruedas, pasaba días en nuestra casa. Un niño increíble, puro corazón. Pero esto pasaría más adelante.

A las pocas semanas de empezar el cole comenzamos a buscar equipo de fútbol y de rugby para Guille. Nos hablaron de un equipo de fútbol muy cerca de casa, de la Fundación del Real Madrid. Al rugby no llegó a jugar nunca en España, tenía fecha para la prueba de ingreso en un equipo de Colmenarejo (Madrid) unos días después del diagnóstico de su enfermedad.

Guille volviendo a pisar un campo de rugby.

Fueron pasando los meses de nuestra nueva vida con bastante tranquilidad, aprendiendo cada día cosas nuevas (yo me sentía extranjera en mi propio país). Pasó la Navidad y nos íbamos adaptando poco a poco a nuestra nueva vida. Guille a veces se quejaba. Se sentía cansado y le dolían los huesos. Yo pensaba que sería del cambio de país, la pena de dejar a sus amigos, el crecimiento; cosas de la edad.

Empezaron a aparecerle hematomas y, obviamente, todos pensábamos que era del fútbol y de jugar a lo bruto. Comenzando la primavera, la coordinadora del colegio me aconsejó hacerle pruebas por si tenía déficit de atención. Le notaban muy despistado y con falta de concentración. Fuimos a la consulta de una neuróloga que ratificó lo que pensaban en el cole. A esta doctora me la encontré meses después y le pregunté si se acordaba de mí y me dijo que sí. Le expliqué que no habíamos vuelto para poner en tratamiento al niño, que al final no era déficit de atención lo que tenía, sino leucemia, y que le recomendaba que antes de hacer un diagnóstico, que realizara alguna prueba que de verdad certificara que era un problema neurológico y no otra cosa. Se quedó paralizada y no supo contestarme.

A finales de marzo de 2013 viajamos a Chile durante las vacaciones de Semana Santa. ¡Guille estaba feliz! Había despertado de su cansancio. Su padre, Enrique, todavía vivía en Chile, no le veíamos desde Navidad. El plan era que viniera cada dos meses. Esta vez íbamos nosotros para allá.

Fueron dos semanas muy intensas y alegres. Estábamos alojados en la cabaña que teníamos a una hora de Santiago, al borde de la laguna de Aculeo, un remanso de paz. La cabaña prácticamente la habíamos reformado con nuestras manos. Viajábamos todos los días a la ciudad a ver a los amigos. Hicimos planes de niños, planes de adultos, planes familiares, ¡no paramos! Fue una gran inyección de vitalidad para todos. Parecía que no nos habíamos ido nunca.

Llegó el día de regreso a España. Estábamos tristes, pero también contentos. Nos volvíamos a despedir de Chile por segunda vez en menos de un año, pero Tara, nuestra perra, viajaba con nosotros a Madrid. Ya habíamos decidido que en un máximo de dos años regresaríamos todos; poco a poco, la familia se iba juntando de nuevo en otro lugar. Pero al regresar, Guille estaba todavía más cansado y triste que antes, cada día más pálido. Yo le reñía por estar todo el día con los videojuegos… Pensaba que echaba de menos a sus amigos, su vida. No tenía ganas de nada, aunque seguía yendo a jugar al fútbol, quedaba con amigos, iba al colegio, pero no era el mismo. Hacía las cosas porque las tenía que hacer, no por motivación. Era como si le faltara energía.

A primeros de mayo recibía su primera comunión Rodrigo, el hijo pequeño de Sara, una de mis grandes amigas, y recuerdo que durante la comida comenté que estaba preocupada por el estado de Guille, esa palidez y su falta de interés por casi todo. Pero jugaba con otros niños. El 19 de mayo, Guille, con su equipo de fútbol de la Fundación del Real Madrid de Las Matas, jugaba un partido en la Ciudad Deportiva del Real Madrid en Valdebebas. Era el primer partido al que yo no iba con él. Pocas veces en la vida falté a algún entrenamiento o partido, pero ese día jugaban a las dos de la tarde y teníamos comida familiar. El papá de un compañero se ofreció a llevarlos.

Estábamos en el restaurante, cuando el papá que les había llevado me llamó para decirme que Guille se había desmayado en el partido y que le estaban atendiendo en la clínica del Real Madrid; hablé con Carlos, el entrenador, y me comentó que los doctores se habían quedado preocupados por «algo» en la sangre de Guille, y que nos recomendaban llevarle a urgencias de algún hospital para que le revisaran más en profundidad. Podría ser algo de azúcar. Un año antes, en una carrera en Viña del Mar (Chile) tuvo un mareo muy fuerte que le hizo parar la carrera. Pensaron que sería una bajada de azúcar, y unos meses después también nos comentaron la posibilidad del déficit de atención; probablemente la enfermedad ya estaba activa.

Nos indicaron que no fuéramos a Valdebebas, que el padre de su compañero se lo llevaba a su casa —ya que vivían cerca de la nuestra— para que tardáramos menos. Salimos corriendo y llegamos a la casa de Alberto, su compañero. Isabel, la mamá, nos dijo que le veía bien, que estaban jugando a los videojuegos en ese momento, que solo le veía un poco pálido, pero que podía ser del mareo. Guille bajó tan tranquilo y nos fuimos a urgencias del hospital más cercano a nuestra casa.

En el hospital le hicieron varias pruebas y no encontraron nada raro. Era domingo y nos recomendaron pedir cita con el pediatra entre semana porque los domingos solo funcionaba el laboratorio de urgencias y no podían hacer una analítica más precisa. Decían que podía haber sido por el calor, por deshidratación o que tal vez no había desayunado lo suficiente o lo había hecho demasiado temprano.

Llevábamos muchos años fuera de España y no sabía muy bien a quién recurrir; después de catorce años en Chile, me sentía extranjera en mi propio país. Nuestra vida y rutina estaban en Chile. Allí sabíamos a quién recurrir y a qué clínica ir. Decidí llevarlo a la consulta de nuestros médicos desde antes de vivir en Chile, Óscar Cuesta y Paloma Parera. Confiábamos plenamente en ellos.

Pati haciéndose donante de médula ósea.

Óscar le examinó durante una hora y media aproximadamente. Enrique y yo estábamos muy sorprendidos de la revisión tan completa que le hizo. Le revisó desde la cabeza a las plantas de los pies. Nos dijo que volviéramos el lunes a hacer una analítica completa de sangre. Óscar es un médico de los que quedan pocos, muy intuitivo, con un gran «ojo clínico». Nos dijo, seguramente para no alarmarnos, que probablemente fuera una crisis vasovagal (esos mareos que nos dan algunas veces cuando nos levantamos rápido).

Ese domingo 26 de mayo fuimos a comer a casa de nuestros amigos Sara y Alberto. Guille tenía los labios prácticamente blancos. Quería jugar a los videojuegos después de comer una riquísima paella que no olvidaré jamás, pero no le dejamos, incluso me enfadé con él, y le mandamos al jardín a jugar con Rodrigo, el hijo de nuestros amigos, para que le diera el sol, ya que estaba muy pálido. Recuerdo que le dije: «Tienes hasta los labios blancos de estar todo el día pegado a la maquinita».

Capítulo 3

LEUCEMIA
Lo impensable llega a nuestra vida
Mayo - septiembre 2013

El lunes 27 Guille y yo fuimos temprano al centro médico Paidos, donde trabajaban Óscar y Paloma. Le sacaron sangre y nos fuimos a desayunar. Después dejé a Guille en el colegio. Estaban preparando la fiesta y las actuaciones para su graduación, sexto de primaria. Guille estaba muy ilusionado, a pesar de haber tenido que repetir curso por el cambio de hemisferio, y disfrutaba, contento, de su colegio y sus nuevos amigos. Iba a ser su primer festival de colegio en España, y era todo diferente a lo que conocía. Nunca llegó a participar.

Regresé a casa y me puse a plantar unas calas que había comprado dos días antes. Me encanta la jardinería y para mí la primavera es la época más bonita del año, cuando renace todo; soy feliz con plantas y tierra en mis manos. En ese momento sonó mi teléfono. Era Óscar, y me pedía que fuéramos a su consulta porque la analítica había salido mal. Le comenté que Guille ya estaba en el colegio, que pasábamos a recogerlo y que íbamos para allá. Me contestó que no hacía falta que viniera el niño, que le tendríamos que llevar después a un hospital… No entendíamos nada, si la analítica había salido mal, sería porque la muestra no valía y habría que repetirla; entonces ¿cómo no hacía falta llevar al niño? En ningún momento se me pasó por la cabeza que algo malo le pasaba al niño.

En aquel momento vivíamos en Las Rozas de Madrid y el centro médico estaba en Galapagar. Recuerdo que en el trayecto en coche íbamos Enrique y yo elucubrando todas las posibilidades que se nos ocurrían, desde que el laboratorio había tenido un problema con la muestra, y que por eso teníamos que ir al hospital a repetir el análisis, a que fuera —lo más grave que se nos pasaba por la cabeza— una hepatitis, por lo pálido que estaba. Comentábamos que nuestras respectivas hermanas la habían pasado de pequeñas y que era muy pesado, eran varios meses de reposo. Nos parecía horrible. Ingenuos…

Aparcamos y llegamos a la consulta. Las puertas automáticas se abrieron. Nos esperaban Óscar, la enfermera y la secretaria. Sus caras lo decían todo… Entramos al despacho de Óscar, que empezó a hablar. No recuerdo bien sus palabras, pero sí recuerdo que le pregunté si estábamos hablando de cáncer, y nos dijo que sí… ¿Por qué hice esa pregunta? No lo sé. Intuición de madre, sexto sentido, no lo sé, fue extraño, porque él solo hablaba de alteraciones en el hemograma.

Ningún padre ni madre está preparado para escuchar algo así sobre su hijo. Enrique y yo nos cogimos de las manos, nos miramos con los ojos llenos de lágrimas y le preguntamos que dónde podíamos ir, qué doctor nos recomendaba, qué podíamos hacer. Fue curioso que no nos cuestionáramos en ningún momento las palabras de Óscar, fue algo raro. Nos dijo lo que pasaba y simplemente preguntamos cuáles eran los pasos a seguir. Ahora lo pienso y, viéndolo con la perspectiva del tiempo, me sorprende no haberme desmayado o haber dudado de sus palabras.

Ese día, lunes 27 de mayo de 2013, no se nos borrará a ninguno en la vida… Enrique y yo salimos de la consulta y nos abrazamos llorando, llenos de pánico e impotencia. Impotencia… qué palabra tan peculiar. No conoces a fondo su significado hasta que llega a ser parte de tu vida.

Durante el abrazo la casualidad quiso que me apoyara en el teléfono y que llamara sin darme cuenta a Sara, con la que habíamos comido el día anterior la riquísima e inolvidable paella. Yo seguía abrazada a Enrique, sosteniéndonos los dos. Ella solo nos oía llorar y no entendía nada… pero escuchó la palabra leucemia. Entonces sentí su voz. Hoy recuerdo con nitidez la escena: sentí que me hablaba. Pero soy incapaz de recordar qué me dijo o qué contesté yo. Solo sé que esa escena será parte de mi vida hasta mi último día. Aún hoy día no he podido hablar con ella sobre cómo se sintió.

Después llamé a mi hermana Silvia, que estaba en casa de mis padres visitando a nuestra madre, enferma de esclerosis múltiple desde los veinticinco años, motivo por el que volvimos a España. Estaba muy malita y los médicos decían que le quedaba poco. Esa fue la razón por la que vine con los niños a España, para estar cerca de ellos. Una gran amiga, Belén, me comentaría meses después que nos vinimos por mi madre, pero sería la vida, o Dios o el universo quien nos trajo por un motivo llamado Guille, ya que en Chile no había en aquel momento banco de médula ósea, y lo iba a necesitar muy pronto.

Supongo que con un hilo de voz le conté a Silvia lo que nos acababa de decir Óscar. Ella tuvo que escucharlo disimulando para no preocupar a nuestros padres. Sé que ella no olvidará ese momento, como tantos otros que vivió a mi lado, siempre con una sonrisa, con una caricia, con una palabra de cariño. Fue mi gran apoyo durante los meses y años siguientes.

Llamé a la secretaria del colegio, Fátima, una de las mejores personas que me he encontrado en la vida, para contarle lo que el médico nos acababa de decir y que íbamos a buscar a Guille. Recuerdo que me dijo que no podía ser, que seguro que era un error…

Guille estaba en el comedor cuando llegamos a buscarlo. Lo dijimos que había salido mal la analítica y que había que ir al hospital, que seguro que era el problema del azúcar, como ya le habían comentado un año atrás en Chile y los doctores del Real Madrid. Podría ser una hipoglucemia y había que mirarlo con más detalle en el hospital. Con mucha naturalidad, tranquilidad y hablando de cualquier cosa llegamos al hospital, aguantando para que no notara nada. Guille iba tranquilo en el coche, contándonos lo poco que faltaba para terminar el cole, la graduación y las ganas que tenía de ir a la playa. Habíamos reservado una casa cerca de Mazarrón (Murcia) para pasar el mes de julio, y estaba encantado porque permitían mascotas. Nosotros nos mirábamos de reojo, asintiendo, sin saber lo que nos iban a decir unos minutos más tarde.

Entramos en oncohematología pediátrica del hospital HM Montepríncipe. No sé cómo nos manteníamos de pie ni cómo manteníamos la sonrisa en la boca intentando dar confianza y tranquilidad al niño. Fue muy impactante leer esa palabra, «oncohematología». Jamás en mi vida pensé que tendríamos que atravesar unas puertas como esas. Miré a Guille para ver si también lo había leído, pero quise creer que, si las había leído, no sabría el significado.

Le repitieron las pruebas, nos dijeron que cabía la posibilidad de que fuera un virus que a veces alteraba la cantidad de leucocitos y se confundía con la leucemia, pero que por protocolo se quedaría ingresado. Si la analítica salía igual, al día siguiente le harían un aspirado de médula ósea, el primero. Ese mismo día 27 de mayo de 2013, Guille, al ser mayor de doce años (por un mes), tuvo que leer y firmar, por indicación de la oncóloga del hospital, lo que resultó ser un consentimiento para el tratamiento y sus consecuencias, en el cual aceptaba recibir los tratamientos de poliquimioterapia, radioterapia, incluso los posibles ensayos clínicos; aceptaba las punciones, aspirados, transfusiones de sangre y plaquetas, asumía todos los efectos secundarios del tratamiento, la colocación del Port-a-Cath, catéter o reservorio subcutáneo, e incluso ponían en su conocimiento que uno de cada cinco niños no respondía al tratamiento…

Me sentí morir según le escuchaba leerlo. Miraba a la doctora con cara de horror. Suavemente traté de interrumpir la lectura, pero no sirvió de nada, tuvo que leerlo para que quedara constancia de que entendía lo que estaba firmando… ¿Entender? ¿Entender qué? Me pareció inhumano que tuviera que leer y firmar ese terrorífico consentimiento, y encima el primer día, que ni sabía lo que tenía. Yo creo que ni se enteró de lo que leía ni de lo que firmaba. Estaba sobrepasado por todo.

Un rato después se confirmó lo que ya esperábamos. Nos dijeron que, efectivamente, era leucemia y que al día siguiente le harían el primer aspirado de médula para asegurarse, ver de qué tipo era y el grado.

En ese momento nos dijeron que se quedaba ingresado.

Actuábamos como autómatas, sin tener muy claro lo que estábamos haciendo, tratando de disimular nuestro terror y nuestra angustia ante Guille, para darle, como nos diría la doctora, seguridad.

Cuando estábamos haciendo el ingreso nos dimos cuenta de que había que hablar con Patricia lo antes posible, no fuera a ser que alguien le dijera algo sin haber hablado con nosotros. Llamé a casa y primero se lo conté a Rosalía, la que durante muchos años fue una segunda mamá para nuestros hijos, y a partir de ese día el apoyo más absoluto e incondicional para todos. Se ocupó de todo sin que nadie se lo pidiera, desde un segundo plano fue el mejor apoyo que pudimos tener. No recuerdo bien la conversación con ninguna de las dos. Patricia me lo tuvo que contar para poder incluirlo en el libro; primero hablé con Rosalía y le conté lo que nos habían dicho; después con Pati. Le dije que le habían detectado leucemia a Guille y ella me preguntó: Mamá, eso es cáncer, ¿verdad? Y con todo el dolor del mundo le tuve que decir que sí…

Patricia, como todos los hermanos de niños con cáncer, pasó de tener una vida normal (en su caso no tanto, llevábamos menos de un año en España), a quedarse sin familia de un día para otro. Nos veía algunos ratos cuando íbamos a casa a descansar y cuando ella iba al hospital; hubo épocas que pasaba varios días sin vernos. Sufrió muchísimo. Y, como todos, no sabemos cómo llegaría a ser su personalidad, pero desde ese día empezó a ser otra. Me partía el alma no estar con ella, pero nuestra única prioridad era Guille.

La gran compañía y apoyo de Pati fue Rosalía. Ella se vino de Chile con nosotros para ayudarnos con el cambio, conocer España un poco más —ya había estado en otras ocasiones— y regresar a Chile, pero llegó el diagnóstico de Guille y, sin que nadie se lo pidiera, decidió quedarse. Jamás le podremos agradecer lo suficiente lo que nos ayudó, principalmente a Patricia. Se apoyaban y consolaban mutuamente. Fue y será siempre parte de nuestra familia.

El martes 28 de mayo, después de una noche de lágrimas, incertidumbre, dudas y preguntas sin respuesta, llegó el diagnóstico definitivo, leucemia linfoblástica aguda B-Precursora, de grado intermedio por la edad. Y aún más: no sabían por qué, pero en los adolescentes y los lactantes el índice de mortalidad era más alto. A pesar de todo, nos dijeron que el pronóstico era bastante bueno. Nos felicitaron por el buen ojo del pediatra. Dentro del horror que estábamos viviendo, parecía que eran buenas noticias.

Nos pidieron varias veces que hiciéramos memoria de detalles que le hubiéramos notado a Guille aparte de un hematoma grande que tenía en la pierna, que al día siguiente era el doble de grande. Recordamos que le dolía bastante a menudo la cabeza, que sangraba de vez en cuando por la nariz (yo siempre pensaba que era, como diría mi madre, de «buscar petróleo con el dedo»), los dolores de huesos y musculares, la palidez, el cansancio y la falta de concentración. Pero ni sumando todos los síntomas hubiera podido pensar jamás que podría ser cáncer.

Nos explicaron que la leucemia linfoblástica aguda se trataba de una enfermedad en la que la médula ósea produce demasiados linfocitos (un tipo de glóbulos blancos) inmaduros y que era muy importante la detección temprana, si no, se extendía muy rápido por la sangre y era más peligroso. En el caso de Guille parecía que se había detectado muy pronto.

Empezó entonces lo que a partir de ese día iba a ser nuestra rutina: aspirados de médula, punciones, sedaciones, agujas, bombas, corticoides, quimioterapias, antivirales, analgésicos, antifúngicos, infusiones de sangre y plaquetas, etcétera. Ningún niño debería pasar por experiencias así; es muy cruel. Su vida se para de un minuto a otro, un día está jugando y al siguiente entrando en un quirófano para que le pongan un reservorio o Port-a-Cath, dispositivo que acompaña a los pacientes oncológicos durante varios años de sus vidas y que sirve para pasar la medicación, el suero, la morfina, extraer e infundir sangre y plaquetas, incluso alimentar.

Ese mismo martes empezó con el tratamiento.

De esos días, como de casi todo el proceso, tengo recuerdos selectivos. No sé exactamente cómo se lo dijimos a nuestras familias y amigos, solo son flashes. Estábamos unos días ingresados y otros «solo los pasábamos» en el hospital de día. Fue muy estresante. Recuerdo la primera noche, cuando en la habitación de al lado ingresaron a otro niño recién diagnosticado. La mamá y yo hablábamos a las cinco de la madrugada en la puerta de las habitaciones de lo raro que era todo. Me comentó que por momentos pensaba que estaba viendo una película de tarde de fin de semana, de esas de «basado en un hecho real», pero que ahora los protagonistas éramos nosotros. No sé qué efecto tuvo ese comentario en mi subconsciente, pero desde ese momento estuve dos días pensando que estaba soñando, que estaba dormida después de la paella en casa de Sara y Alberto, que iba a despertar y que todo sería eso, un sueño; llegué hasta a decírselo a una enfermera. Ella me explicaba cómo había que recoger la orina durante veinticuatro horas, lo importante que era, y yo le decía que daba igual si lo hacía o no porque no era real, estaba soñando. Ella, muy cariñosa, me dijo: «No, mami, no es un sueño, es la realidad». Mecanismos de defensa, negación… no sé qué será, pero sí sé que nuestro cerebro, nuestra mente, nuestro corazón y nuestra alma no saben asimilar de golpe una información así. Aún hoy me sucede… Me despierto pensando si lo he vivido, lo he soñado, me lo han contado. Si es mi historia, nuestra historia o la historia de otros. Al escribir el libro estoy abriendo una caja cerrada con muchos candados, afloran los recuerdos muy suavemente, como en una nebulosa que tengo que ir despejando, a veces con la ayuda de mis seres cercanos; hay recuerdos que son tan sutiles que parecen sueños desvaneciéndose al amanecer. Otros se perdieron.

Lo cierto es que desde ese momento todo pasa a un segundo y tercer plano, solo hay una prioridad: tu hijo. No hay nada más importante. Empiezas a tomar conciencia de lo que realmente está pasando, de lo que de verdad importa en tu vida. Es algo automático, deja de importarte todo y todos, solo vives, respiras y sientes por tu hijo. Se despierta ese animal que todos llevamos dentro, ese animal que mata por defender a su cría; un instinto de protección que no eres consciente de llevar dentro. Se despiertan alertas que tampoco conoces. Palabras que dos días antes hubieras sido incapaz de repetir, ahora las nombras con soltura, aprendes a leer una analítica como si lo hubieras hecho siempre: blastos, leucos, plaquetas, hematíes, hemoglobina; los nombres de las quimios y medicamentos parecen ser parte de tu vocabulario habitual: vincristina, mercaptopurina, prednisona, metrotexate, asparraginasa, septrin, fluconazol, pepsamar y otros muchos términos más. Aprendes que la sangre o las plaquetas no se trasfunden, se infunden, que no es lo mismo tener fiebre que tener febrícula y, lo más importante, que la médula ósea no es la médula espinal. Una oncóloga me comentó en una ocasión que acabaría sabiendo más de oncología que muchos médicos, y así fue.

Ante un horror así, cada persona reacciona de una manera diferente. Mi intuición me decía que si todas las personas que conocíamos tenían al menos un pensamiento positivo al día sobre Guille, saldría adelante. ¡Estaba convencida de ello! Se despertó en mí una fuerte creencia en la energía positiva, en la fuerza del amor.

Poco a poco la noticia de la enfermedad de Guille fue sabiéndose, y a medida que la gente se iba enterando, nos llamaba y venía a vernos. La primera visita de Chile fue la de Fernando Rebolledo, el 3 de junio. Fernando es el hermano pequeño de mi hermana del alma chilena, Pelu. Son una familia extraordinaria. Todos, en algún momento de la enfermedad, vinieron a vernos. Fernando tuvo un linfoma hace años y también fue trasplantado de médula ósea, sabía muy bien por lo que estaba pasando Guille. Vino desde Italia de camino a Chile tras cumplir una promesa que hizo durante su enfermedad. Fue un gran apoyo para los tres. Llegó en el momento en que Guille estaba en el quirófano, donde le estaban colocando la vía central, el Port-a-Cath, familiarmente llamado «porta». Enrique y yo estábamos muy asustados y Feña, Fernando, nos transmitió mucha tranquilidad. Nos habló de los cuidados con la alimentación, de los riesgos de infección, de la importancia de la analgesia, porque los dolores iban a ser muy fuertes.

Vinieron compañeros de Guille del colegio. A algunos los conocí directamente en el hospital, junto a padres y madres que no había visto nunca. Guille llevaba ocho meses en el colegio. Si descontamos las vacaciones, era nada, muy poco tiempo, apenas seis meses. Pero demostraron y siguen demostrando que son grandes amigos. A esos niños también les tocó crecer muy rápido. No debió de ser nada fácil para ellos tener un compañero con cáncer.

Muchas personas nos llamaban para darnos su cariño y ofrecernos su ayuda. Estábamos muy agradecidos por tanto apoyo y fuerza, pero no queríamos hablar delante de Guille ni dejarlo solo para contestar el teléfono, desconfiaba mucho. Además nos producía mucho desgaste repetir las mismas dolorosas palabras una y otra vez, así que abrimos un grupo de WhatsApp para dar el parte médico diario y que sus miembros, a su vez, los transmitieran a las demás personas. Poco a poco este grupo se convirtió en un grupo de oración y energía; un grupo muy mágico. Aquí descubrí que las hadas existen y muchas de ellas son amigas mías; llorábamos, reíamos, rezábamos... El grupo de energía para Guille nos unió de por vida.

Los amigos y la familia le mandaban regalos para hacerle más suave el ingreso, como globos de helio. Su tío Rafa le llevó a casa la mesa de escritorio de su padre para que cuando se recuperara estudiara en ella. Poco después Guille la pintó y fue y es su mesa hasta el momento. Rafa también le consiguió una camiseta del Real Madrid firmada por todos los jugadores. En la espalda figuraba el nombre de Guille como uno más del equipo. Juana, su madrina chilena, le regaló unas zapatillas pintadas por unos artistas, de Urban Vicart, en la que se veía su cara. La tía Gloria y la prima Ana le llevaron unos cupcakes hechos para él y, por supuesto, empezaron a llegar rosarios, estampitas de santos, malas (rosario budista), reliquias, velas, cintas, colgantes, runas. Hubo un momento, un año después de esto, en que la ventana de la habitación de Guille parecía un lugar de peregrinaje de cualquier religión o credo; todos estos regalos iban llenos de amor y energía sanadora para Guille, y funcionó...

Aquellos primeros días los tres dormíamos en la misma habitación. No nos queríamos separar ni un minuto. Un día nos dijo una doctora que ya aprenderíamos a turnarnos, y así fue. Empezamos a hacer una «rutina» en nuestra nueva vida. Reflexionaba conmigo misma —lo hacía muy seguido— si podríamos acostumbrarnos a vivir así. Con los años me di cuenta de que sí, de que llega un momento en que el hospital y el cáncer son tu vida. No te acostumbras a la muerte ni a las recaídas ni a los nuevos diagnósticos, pero sí aprendes a vivir con ello, ya forma parte de tu vida.

En general, creo que nos adaptamos rápidamente al medio y a la situación que nos toca vivir.

Esa típica frase de «yo no podría» es falsa, todos podemos. No sabemos lo fuertes y resistentes que somos hasta que la vida nos pone a prueba.

Ancelotti quiso compartir la Copa de Europa con Guille.

Mientras, yo pensaba qué podría hacer para que Guille se animara y sintiera que todo estaba e iba a estar bien. Y también por mí. Necesitaba hacer algo; sentirme activa y productiva me bajaba la ansiedad y el miedo, así que pensé que si le poníamos en la pared de la habitación fotos de amigos y familia con los dedos pulgares para hacia arriba podría gustarle, y así empezó una gran cadena llamada «Dedos Arriba por Guille». Nuestras familias, sus compañeros del colegio, los amigos, los amigos de amigos nos enviaban las fotos a través de WhatsApp y en las redes sociales con el hashtag #DedosArribaporGuille. En todas las fotos la gente aparecía con los pulgares hacia arriba, mandando fuerza; llegó un momento en que recibíamos más de doscientas imágenes al día. La cadena iba creciendo, decenas de personas anónimas se sacaban fotos para animar a un niño con leucemia al que no conocían.

A Cruz, la madre de Jorge, un compañero y amigo de Guille del cole, a la cual prácticamente yo no conocía, pues solo nos habíamos visto en un cumpleaños de otro niño y un día que vino a traer a su hijo a nuestra casa, se le ocurrió abrir un grupo de Facebook con ese nombre, Dedos Arriba por Guille. Lo que empezó como una idea se convirtió en una cadena en poco tiempo. Había cientos de personas subiendo fotos suyas y de amigos, hijos y familiares con textos motivacionales. Hubo un momento en el que muchas personas escribían todas las mañanas «Buenos días, Guille», y le daban las buenas noches. Fue muy emocionante.

Mi amiga Sara, representante de actores, se lo comentó a sus representados y a la actriz española Xenia Tostado, la cual no nos conocía, tomó el tema como suyo y movió la campaña entre todos sus amigos y contactos. En pocos días decenas de actores y actrices españoles enviaban fotos con sus pulgares hacia arriba.

Muchas personas compartían testimonios, ánimo, cariño, energía, fuerza, oraciones; en fin, pura magia. Todas ellas fueron parte del milagro. La campaña llegó hasta la radio. El programa Buenos días Javi y Mar, de Cadena 100, también se unió a la marea de energía positiva y de amor para Guille. Era muy emocionante ver cómo todos los días personas que no conocían a Guille de nada enviaban sus fotos llenas de fuerza y energía para que sanara. Era una inyección de amor y positividad diaria. Solo queríamos recibir energía y comentarios positivos. Yo solía repetir que si alguien venía con negatividad, pesimismo o llorando, que se quedara en la puerta del hospital.

Tanto Enrique como yo estábamos impresionados con la solidaridad de la gente, enviando energía y cariño a un niño que no conocían y por cuyo estado se preocupaban.

Xenia Tostado movió a sus amigos para mandar energía a Guille.

Javi y Mar movieron la campaña Dedos Arriba por Guille en la radio.

En el camino hicimos grandes amigos, compañeros de lucha, como Irene, Eduardo y Elías.

Una de mis grandes amigas desde niña es Carolina. Carol fue un pilar muy importante durante el primer año de horror. Primero me pasó libros sobre alimentación de la doctora Odile Fernández, que se convirtió en nuestro libro de recetas. Traducía los informes (habla varios idiomas), nos recomendaba lugares donde comprar alimentos saludables, nos habló de varios libros que nos podían ayudar y lo hicieron. Carol es de esas personas que se vuelca por ayudar, se implica personalmente. Tanto que su marido le tuvo que recomendar que se alejara un poco, le estaba afectando demasiado.

Recuerdo un día, meses después, en que Guille estaba muy grave. Fue la única vez que tiré la toalla y me encontraba con ella; aguantó mis palabras en silencio, como rendida y cansada de tanta lucha, pero con la mirada parecía intuir que no era el final. Ella a su vez tiene grabada en su mente una escena de Guille gritando de dolor y mis lágrimas de impotencia mientras le abrazaba.

Dentro del horror que estábamos viviendo nos encontrábamos relativamente tranquilos. Las doctoras nos explicaron cómo iba a ser el proceso.

El primer paso se llamaba inducción, una quimio relativamente fuerte para conseguir matar a los «bichos» en dos semanas, llegar a la médula del día +15 con 0 blastos en sangre periférica y en médula ósea. La segunda parte se llamaba consolidación. Esta fase necesitaba menos ingresos y la quimio era un poco más suave. Y por último, el mantenimiento, un tratamiento para evitar la recidiva o recaída; así que para mayo de 2015 Guille ya iba a estar haciendo una vida absolutamente normal con controles anuales durante ocho años más, que sería cuando le darían el alta definitiva. Todo iba a ir bien. Había que tener cuidado con las infecciones, pero más del 80 por ciento de los niños diagnosticados salían adelante con la posibilidad de algunas secuelas, como infertilidad, problemas cardíacos, respiratorios y/o riesgo de otros tumores, todo por efecto de la quimioterapia.

Hacía unos meses, en el colegio de Guille y Pati había fallecido un niño por leucemia tratado en aquel mismo hospital. Preguntamos y nos dijeron que eran otras circunstancias, que el pronóstico de Guille era muy bueno.

Empezamos a escuchar la famosa frase de que la leucemia era como una montaña rusa, que había subidas y bajadas muy fuertes, que era una carrera de fondo, que más del 80 por ciento de los niños y adolescentes sobrevivían, que había que ser fuerte, que conocían el caso de tal y tal niño que había salido adelante, etcétera. Hubo un momento que pensé que al próximo que me dijera una de esas frases le sellaría la boca con cinta americana. Las personas en general no sabemos cómo ayudar a alguien en situaciones como esta, tendemos a no dejar hablar, a dar aliento, a subir el ánimo y a contar casos conocidos. Con el tiempo me di cuenta de lo importante que es que te dejen hablar sobre lo que estás viviendo, que te dejen expresar tus miedos.

En esos momentos y meses después yo lo que necesitaba era el caso de alguien en persona que lo hubiera pasado y hubiera salido. Empecé a buscar en internet, Twitter, Facebook y YouTube casos reales, y así conocí a algunas personas que a día de hoy puedo decir que son amigos y compañeros de batalla. Elías, un joven de Alcalá de Henares (Madrid), del que había visto un vídeo en YouTube y me llegó a lo más profundo, fue un gran apoyo durante mucho tiempo para Guille y para mí; y Eduardo Schell, el papá de Mateo.

Mateo era un bebé de dos meses con un tipo poco común de leucemia que necesitaba urgentemente un trasplante de médula. Lo que movió este padre fue algo increíble. «Médula para Mateo» sigue siendo un movimiento de referencia, marcó un antes y un después en las campañas de sensibilización sobre la importancia de ser donante de médula o células madre. Y como la casualidad no existe, un día, hablando con Eduardo sobre la donación de médula y los problemas que ponían en Madrid, me comentó que era mejor ir a Ávila, y en esa conversación descubrimos que yo conocía a sus padres, a sus tíos, ¡incluso a sus abuelos! Su abuela tuvo esclerosis múltiple, como mi madre, y hablaban mucho cuando yo era niña, incluso hacían yoga juntas; las dos familias veraneábamos en el mismo lugar en Ávila.

Después conocería a otras grandes personas, grandes luchadores, como Irene, que me llamó un día de agosto para decirme que me había conocido por las redes sociales y me preguntaba si le podía ayudar a hacer públicas unas fotos que había sacado en un centro de donación cuando fue a hacerse donante por su hermano, que tenía una enfermedad hematológica y podría necesitar un trasplante. Me comentó que estaba indignada, que el lugar estaba totalmente vacío y que a las personas que llamaban para pedir cita les contestaban que no tenían horas disponibles porque estaban llenos. Le recomendé que las hiciera públicas ella. Me dijo que le daba mucha vergüenza. De ahí nació el movimiento «Unidos por la médula». La vergüenza se le fue pasando, e hizo entrevistas y una campaña en change.org que cambió el sistema de donación de médula.

También conocí a Jolo, el papá de Guzmán, que luchaba por sensibilizar a la gente para que se hiciera donante. Mayra, Jolo y Guzmán llegarían a ser lo que son ahora, nuestra familia. Como decía antes, no creo en la casualidad, y creo que todos estábamos destinados a conocernos.

Por si acaso hubiera que llegar al trasplante de médula ósea, algo que hasta ese momento no sabíamos ni qué era, nos hicieron las pruebas de compatibilidad. Algunas personas nos habían hablado del trasplante, pero no sabíamos qué era ni en qué consistía. Cuánta desinformación sobre el tema. Cuando descubrimos lo que era, lo sencillo que era, no entendimos cómo no todo el mundo se hacía donante ni por qué en el país con el mayor número de donantes de órganos del mundo no se hacían campañas de sensibilización sobre la importancia de ser donante de médula ósea. A partir de los 18 años, prácticamente cualquiera puede serlo y puede dar, así, la posibilidad a alguien de sobrevivir a ciertas enfermedades hematológicas muy graves.

En esos días llegó mi hermanilla de Chile, Cote. Como ya he dicho, Cote y yo no somos hermanas de sangre, somos hermanas de vida. Nos conocimos en Chile y hemos estado juntas en las buenas, en las no tan buenas, en las buenísimas y en las duras. Durante más de diez años fuimos como hermanas de verdad, ella fue mi apoyo y mi fuerza para todo.

Yo necesitaba mi realidad chilena. Es cierto que en España tenía a mi familia, a mis amigas de siempre y a las nuevas, pero cuando vives fuera tantos años creas un vínculo con otras personas casi más fuerte que la sangre. Echaba de menos a mis amigas/hermanas de Chile, esos cafés terapéuticos, esas juntas sanadoras. Tenía más confianza y más relación con ellas que con mis propias hermanas. Entonces me sentía extranjera y sola rodeada de gente.

Cote vino a darnos fuerza. Para mí fue un regalo tenerla conmigo en esos momentos tan duros. Ella fue la primera que nombró la palabra hasta ese momento innombrable, «cáncer», delante de Guille. Estaba preparando una limonada con bicarbonato en la cocina de nuestra casa y le dijo a Guille que era muy buena para los enfermos de cáncer. Todos nos quedamos congelados a pesar del calor. Miramos disimuladamente a Guille, que no reaccionó o no quiso demostrar que lo había oído.

El diagnóstico de cáncer es una bomba atómica que estalla en la familia. Saca lo mejor y lo peor de cada uno de sus miembros. Descubres que eres mucho más valiente o cobarde de lo que creías, dejas tu vida de lado: tu trabajo, tus otros hijos, literalmente todo. Solo tienes una misión, que tu hijo viva, y si no va a ser así, quieres, al menos, estar con él cada segundo e intentar que sea feliz. Empiezas a pensar qué has podido hacer mal. ¿Nos estaría castigando la vida por nuestros errores a través de nuestro hijo? La mente es algo difícil de controlar. Yo practicaba meditación desde hacía muchos años, pero no conseguía frenar mi mente. Me invadían sentimientos de culpa, de rabia, de pena inmensa, de impotencia; sentí que no podía suceder nada peor… Cada uno reacciona de una manera diferente. En nuestro caso se despertaron emociones distintas. A Enrique le afectó mucho emocionalmente, vivía con la tristeza metida en el alma. En mí se despertaron instintos de lucha y de rebeldía. Siempre he sido de llevar la contraria y bastaba que me dijeran algo «malo» para que yo pensara todo lo contrario. No me fiaba del criterio de los médicos y Enrique sí. Yo era partidaria de pedir segundas y terceras opiniones; estos y algunos puntos más, sumados a la tensión, hicieron que chocáramos bastante. Guille notaba que algo pasaba entre sus padres, y aunque intentábamos aparentar tranquilidad delante del niño, él lo notaba y le preocupaba mucho que por su enfermedad nos pudiésemos separar; nos lo preguntó muchas veces durante varios años.

Hacía más de veinte años que yo estudiaba sobre terapias naturales, alimentación saludable, aromaterapia, fitoterapia, técnicas de meditación, sofrología, reiki, cosmética vegetal, entre otras cosas. Cuando a Guille le diagnosticaron la enfermedad, todas mis teorías se derrumbaron como un castillo de naipes.

Fue sorprendente que desde el mismo día que ingresó en el hospital los síntomas se dispararan. Tenía hemorragias nasales, grandes hematomas en todo el cuerpo, como si le hubieran apaleado, petequias (pequeñas manchitas) por todo el cuerpo. Era como si su cuerpo si hubiese relajado y dejara salir todo lo que llevaba dentro.

Los días iban pasando y los efectos de la quimioterapia empezaban a sentirse. El cuerpo de Guille reaccionaba a la toxicidad. Era aterrador verle gritar de dolor. Gritaba y lloraba por los dolores de cabeza. Yo le abrazaba y lloraba hacia dentro de impotencia. Las defensas estaban cada día más bajas; los riesgos de infecciones, cada día más altos. Los vómitos, los dolores musculares y la impotencia crecían por momentos. Me hubiera cambiado por él desde el primer minuto.

También había momentos divertidos, como los despertares de Guille de las sedaciones y anestesias. La primera vez que le sedaron despertó muy «borracho». No sabemos de dónde sacaba las palabras que decía: acababa de cumplir trece años y llevaba menos de un año en España. Pero utilizaba palabras así. Decía que se habían pasado con los chupitos, y cuando entró la enfermera levantó la mano y le dijo: «Una caña, por favor». Otras veces se despertaba pidiendo coquinas (un pequeño molusco típico de España que le fascinaba). De hecho, para las siguientes sedaciones mi hermana Esther le tenía preparado un plato en la habitación.

Hacíamos celebraciones —sí, celebraciones— cada vez que la analítica de Guille salía mejor que la anterior y nos mandaban a casa. ¡Incluso abríamos una botella de cava! Además, les decíamos a nuestros amigos y familia que vinieran a celebrar. Ahora, con la perspectiva del tiempo, lo recuerdo y me sorprendo muchísimo, pero en ese momento ¡celebrábamos la vida! Recuerdo que comentaba que era como el eslogan de una marca de bombones, «porque hoy es hoy». No sabemos cuándo ni cómo será el final del camino, pero sí podemos elegir cómo caminarlo; la vida es actitud. Es una de mis frases lema. Y durante toda esta etapa cada pequeña mejoría se celebraba. En estas situaciones se aprende muy rápido que la vida es efímera, que no sabes lo que va a pasar un momento después, que las cosas pueden cambiar muy rápidamente, así que aprendimos a disfrutar cada minuto de la vida.

Carles Francino, Christian Gálvez y Fernando González se unieron a la campaña de apoyo a Guille.

Cuando empezábamos a asumir la nueva situación, la nueva rutina, medicamentos, quimioterapias, punciones, aspirados, ingresos, hospital de día, altas, y Guille ya estaba asistiendo al aula hospitalaria (colegio del hospital) en Montepríncipe, nos llegó el segundo mazazo. El 14 de junio del 2013 la doctora que atendía a Guille me llamó a su despacho. La experiencia hospitalaria nos había enseñado que cuando un médico te llama a un despacho o salita nunca es para darte buenas noticias. Entré y me dijo que las últimas dos médulas, la del día +15 y la del +18, habían dado un muy mal resultado, que la leucemia de Guille era incurable, que era refractaria a la medicación (quimiorresistente), que probablemente hubiera un «clon» de origen desconocido al cual la medicación no le hacía efecto.

Cuando escuché esas palabras recuerdo que metí la cabeza entre las piernas, empecé a llorar y sentí como si estuviera viviendo una escena de película. ¿Qué hacía yo ahora con esa información? ¿Podía ser verdad? ¿Cómo que incurable? En la era de la tecnología sentía que tenía que buscar la tecla para reiniciar lo que estaba pasando o la tecla que curara a mi hijo. La doctora me empezó a hablar de que había que averiguar, por algún médico que pudiera ayudarnos, si había algún ensayo clínico que pudiera darnos esperanza. Dejé de escuchar. Su voz sonaba cada vez más lejana, hasta que prácticamente desapareció. Esa sensación la tuve más veces en el futuro. Veía labios que se movían, pero no era capaz de escuchar lo que decían. Demasiada información difícil de asumir. Mi cerebro, literalmente, desconectaba.

No sé cuánto tiempo pasó hasta que Enrique volvió al hospital. Había ido a entregar las muestras de nuestra sangre al Centro de Transfusiones de la Comunidad de Madrid, para ver si alguno de los tres, su hermana y nosotros, sus padres, éramos compatibles. Jamás entenderé por qué me lo dijo a mí sola, por qué no esperó a que Enrique regresara. Su explicación fue: «Tu marido es muy débil, tú eres mucho más fuerte y prefiero decírtelo a ti a solas». Lo dicho, jamás lo entenderé, fue muy cruel. No es una cuestión de carácter, es una cuestión de respeto a los dos padres. Información como esta se debe dar a los dos juntos. Yo me sentí morir, me sentí absolutamente desamparada.

Tampoco recuerdo cómo se lo dije a Enrique, solo recuerdo la locura de buscar algún especialista que nos diera alguna esperanza. Esa misma tarde, Sophia, una amiga enfermera de Chile, nos puso en contacto con un maravilloso oncohematólogo, el doctor Francisco Barriga, un extraordinario profesional y mejor persona con mucha experiencia. Hablamos con él más de una hora. Nos explicó que la situación era complicada y que el hospital en el que estábamos no tenía los medios suficientes para tratar un caso como el de Guille. Nos recomendó que nos fuéramos de ese hospital a uno más grande y con más medios. En ese momento, si hubiera podido, habría metido al niño en un avión y nos habríamos ido a Chile. Era nuestra realidad, conocíamos los hospitales, las clínicas, los médicos; era nuestra casa. Pero no nos fuimos. El doctor Barriga de Chile nos dijo que era mejor quedarse en España, que él feliz le atendía, pero que era más lógico estar aquí.

Durante esos angustiosos días hablamos con varios médicos y hospitales buscando una solución, una ayuda, una esperanza… La doctora que trataba a Guille nos puso en contacto con un especialista en trasplantes de médula ósea. Esa conversación, como otros muchos recuerdos muy dolorosos, los tenía bloqueados. Pero al ponerme a escribir esta historia, hablar con gente cercana y ahondar en mi memoria han aflorado. Hablé con él por teléfono. Ya estaba al corriente del estado de Guille. Me dijo: «ya le he dicho a la doctora que le trata que no merece la pena que le vea, ese niño, no va a llegar». Recuerdo que me separé el móvil de la oreja, miré el teléfono sin dar crédito a la barbaridad que acababa de escuchar. Le agradecí, no sé cómo, su tiempo; y en silencio, sin hablar con nadie, salí del hospital a fumar y pensar en lo que acababa de escuchar. ¿Qué les pasaba a los oncólogos, habían perdido la sensibilidad, la humanidad y la empatía por el camino? ¿Cómo podían hablar de la vida de un niño como si del motor de un coche se tratase? Tiempo después, a más de uno le dije que si no tenía sensibilidad para trabajar con niños con cáncer, se fuera a reparar coches a un taller, que esos no sienten. Y que dejaran de comportarse como dioses, no lo eran. Entiendo que es muy difícil ser oncólogo infantil y que de alguna manera tienen que protegerse de tanto horror y dolor, pero un poquito de empatía no les vendría nada mal a más de uno.

Mientras estaba fuera fumando, vino a pedirme fuego un hombre que me cambió la vida. Su nombre era Marcos. Hablo de él en pasado porque en el mes de julio de 2019 falleció de un infarto. Este hombre me contó su historia y despertó en mí a la luchadora que fui durante mucho tiempo. Me habló del cáncer de su hijo, un tumor cerebral incurable. Me contó que el niño estaba vivo, que él mezclaba todos los tratamientos, tanto químicos como naturales, me habló de los hospitales de Tijuana en México, de Alemania, de California, de muchos doctores, pero sobre todo me dio seguridad. Ahí sentí por primera vez que la vida era y es actitud. Le mando un beso gigante al cielo, donde estoy segura de que estará rodeado de niños y niñas.

Mientras tanto, el equipo de este hospital decidió cambiar el tratamiento y empezar un protocolo más fuerte. Nos dijeron, literalmente, que lo iban a «freír». Sería una quimioterapia mucho más dura, por supuesto, con muchos más riesgos. Se cambió el protocolo y le dieron la primera dosis de una quimioterapia muy fuerte llamada ciclofosfamida, que le dejó sin defensas. Tras este mazazo tan brutal, a mis grandes amigas se les ocurrió que nuestro lema tenía que ser la canción de Diego Torres, Color esperanza. Grabaron un vídeo precioso y divertido, muy motivador, y empezó otra cadena solidaria que consistía en poner las fotos de perfil en redes sociales de color verde, con la cara pintada de color esperanza. A día de hoy todavía hay alguna que mantiene su foto de perfil en redes de este color. Fue muy emocionante sentir todo ese cariño, toda esa fuerza y energía, esa sensación de no luchar en soledad, y maravilloso notar que tienes un ejército detrás.

De los grandes aprendizajes de aquella época, el mayor fue el de saber pedir ayuda: de tu familia, de tus amigos, de conocidos, de desconocidos. Descubrí que hay mucha gente deseando ayudar. Al principio me costó, pero es tal la impotencia y la necesidad de encontrar la «tecla», que cada vez que hablaba con alguien le preguntaba si conocía a algún médico o equipo que pudiera ayudarnos. Así, los informes de Guille empezaron a moverse por medio mundo: Estados Unidos, Israel, Chile o la India. También empecé a tomar conciencia de que matan más los diagnósticos y los pronósticos que las enfermedades. Esas «sentencias médicas» hacen que la negatividad entre en tu vida, las crees y pierdes fuerza para seguir luchando. Un año después yo dejé que lo negativo entrara en mi vida…

Dos días después de empezar con el nuevo protocolo, Javier, el hermano de mi cuñado Nacho, me pasó el teléfono del jefe de servicio de oncohematología del hospital Niño Jesús de Madrid, hospital de referencia mundial oncológica, el cual nos habían recomendado también varios doctores, tanto en Estados Unidos como en Chile. Hablamos con él y nos dijo que lleváramos a Guille rápidamente para allá, que no esperáramos ni un día más. Y eso hicimos. Hablamos con la doctora que estaba en ese momento, pedimos el traslado de hospital y esperamos al informe. La doctora nos dijo al entregarnos el informe que no nos detuviésemos, que fuéramos directos al Niño Jesús, que Guille estaba neutropénico e iba en una situación de alto riesgo; subimos a Guille al coche y nos fuimos mi hermana Silvia, Enrique, Guille y yo.

Llegamos al hospital Niño Jesús de Madrid sobre las 20.00 horas del 19 de junio. Entramos por urgencias con más miedo que seguridad por lo que estábamos haciendo. Guille iba con su mascarilla y neutropénico (sin defensas) por la ciclofosfamida. Era una situación muy peligrosa. Al estar el niño inmunodeprimido el riesgo de contagio era altísimo y una sala de espera de urgencias de un hospital está llena de «bichos». Recuerdo que yo lloraba y gritaba suplicando que le metieran aislado en una sala, pero nadie parecía entenderme. Me decían: «Tranquila, mami, está usted muy nerviosa», hasta que grité, desesperada: «Está neutropénico», y entonces alguien abrió una puerta y nos metió a los dos en una pequeña habitación. Guille me miraba con cara de incertidumbre. Era la primera vez que me veía llorar e histérica; hasta ese momento siempre nos había visto bastante «controlados».

De nuestro paso por el hospital de Montepríncipe, formado por unas agradables instalaciones en las que los niños no sienten que están en un hospital, nos llevamos el cariño del personal y las palabras, los consejos, la serenidad y la gran profesionalidad de la doctora Marta Villa Alcázar, además del apoyo de la profesora de música y de las voluntarias de la Asociación Española contra el Cáncer. Tenemos también un grato recuerdo de una pequeña parte vallada de un bosque para los niños de oncología. Pero, desgraciadamente, conservamos en la memoria un día especialmente cruel en el que teníamos hora para un aspirado de médula y una intratecal (punción lumbar). Guille tenía que desayunar a las seis de la mañana y la cita era a las doce, pero me equivoqué y desayunó a las siete. Cuando llegamos, una enfermera me dijo que había cometido un error muy grave y que la doctora se iba a enfadar mucho. Me sentí horriblemente mal, culpable y con un miedo tremendo a la «bronca» que me iba a echar la oncóloga. Era extremadamente dura con los padres; me sentía muy insegura ante ella, como si todo lo que hacía lo hiciera mal.

A mí me encanta todo lo natural y lo comentaba a menudo. En una ocasión, esta doctora le dijo a Guille que si yo le daba un té verde o algo parecido, que se lo contara y nos quitaba la custodia.

Normalmente nos hacían esperar y los aspirados de médula y punciones se hacían más tarde de la hora prevista, así que cuando llegó la doctora, me disculpé con lágrimas en los ojos y le pregunté si se podía hacer una hora más tarde. Yo sabía que la médula más importante era la del día +15 (quince días después de empezar el tratamiento de corticoides y quimioterapia). La doctora me contestó que no me preocupara, que se la iban a hacer igual, pero sin anestesia y que yo le iba a sujetar… No puedo describir cómo me sentí y todo lo que lloré, me estaba castigando a mí a través de mi hijo. Entramos en la sala de procedimientos y Guille fue muy valiente. Le clavaron la herramienta con la que se aspira médula ósea en las crestas ilíacas (pelvis) y con la que se realiza la punción en la médula espinal para ver si hay daño neurológico, y se aprovecha para inyectar una de las quimios, el metrotexato. Aguantó todo este procedimiento sin anestesia agarrado a mis manos y sin dejar de mirarme; se me hizo eterno… Le sonreía y le hablaba. Demostró lo fuerte que es. Esta fue otra de las muchas vivencias que jamás se nos olvidará a ninguno de los dos.

Por fin ingresamos en el hospital Niño Jesús, el inolvidable 19 de junio. Recuerdo que esa noche Maitane, la doctora que estaba de guardia, nos dijo que era una situación difícil. Que el jefe de servicio en toda su carrera se habría encontrado con unos veinte casos como el de Guille y que creía que ninguno había tenido éxito. «Éxito», otra palabra (eufemismo) utilizada por los oncólogos. ¿Qué es realmente tener éxito?

A la mañana siguiente nos reunimos con el jefe de servicio, el doctor Luis Madero, y con el médico que iba a tratar a Guille, el doctor Álvaro Lassaletta. Nos expusieron lo complicado de la situación de Guille, pero dejaron una rendija muy pequeña de luz y a ella nos aferramos. Nos dijeron que iban a empezar de nuevo con el protocolo anterior, no estaban de acuerdo con el tratamiento del otro hospital.

Este hospital era muy distinto. Se trataba de un espacio mucho más grande y había muchos más niños, niñas, bebés y adolescentes con casos más complicados. Guille me preguntó que qué hacíamos allí, que ese hospital estaba lleno de niños enfermos. No era consciente de lo que pasaba. A Guille no se le caía el pelo y aparentemente parecía normal. En ese momento a mí esos niños me parecían como extraterrestres, todos pálidos, sin pelo ni cejas, asexuados. Un año después varias personas pensaron que Guille era una niña. Estábamos en la suite de hospital de día y la madre de un chico de dieciocho años le quería conocer. Abrió la puerta y vio a Guille en la cama sin pelo ni cejas, con el uniforme hospitalario, el pijama. Le saludó y le dijo que era una niña preciosa... La cara de Guille era un cuadro. Yo empecé a disimular y le dije que se llamaba Guillermo. La pobre se quería morir de vergüenza. Le dije que a mí me había pasado varias veces, sobre todo cuando iban con el uniforme hospitalario. Parecían todos iguales. Cuánto aprendizaje.

Como ya he comentado, yo siempre he sido muy de hierbas y remedios naturales. En el otro hospital me habían dicho que si le daba un té verde me quitaban la custodia, y como estaba en shock no me atrevía a hacer nada. Me sorprendía que nadie le diera importancia a la alimentación, por ejemplo. Algunos doctores me reconocían que en otros países se usaba la acupuntura, por ejemplo, pero que en España pocos hospitales podían permitirse salirse de los protocolos establecidos. Una doctora me comentó en una ocasión que la sanidad española era muy paternalista y no se tenía en cuenta la opinión de los padres.

Estábamos, pues, ingresados en la Sala Santa Luisa del hospital Niño Jesús, en una habitación de aislamiento por la neutropenia. Era nuestro nuevo hogar. Al principio no hablábamos con otras familias, estábamos demasiado impactados y sobrepasados por la situación. Pero poco a poco nos fuimos acostumbrando a nuestra nueva vida. Descubrimos que existían los ángeles en la tierra en forma de personal de enfermería: Pipi, varias Anas, las dos Martas, Alicia, Mercedes, Salvi, Álvaro, David, Marijose, María Jesús, Asun, Pilar, María Ángeles, Amparo, Silvia, Diego, las dos Margas, Elena, sor Conce, Eva, Marisa, Cris y Cristina, Laura, Carmina, Isa, Beatriz, Patricia, Pepa, Laura y muchas más que ahora no recuerdo, pero podría decir que todas, de alguna manera, eran ángeles encarnados.

No es fácil trabajar en la UCI, en onco y en trasplantes, hay que ser muy especial para vivir con las enfermedades graves y la muerte infantil cerca y seguir dando cariño con una sonrisa, sin deshumanizarse. Pocas personas nos encontramos que fueran frías o distantes. Estoy segura de que muchas nos recuerdan por el aroma de las habitaciones en las que estuvimos. Cada ingreso era como una mudanza, y siempre llevábamos el difusor ultrasónico de aromaterapia y la caja de aceites esenciales. Dependiendo del estado de Guille y de la hora del día, la mezcla de aromas cambiaba. Nosotros estábamos tan acostumbrados que no lo notábamos, pero cada vez que entraba alguien, lo primero que decía era: «Qué bien huele en esta habitación». No olía a hospital ni a enfermedad, olía a limón, a lavanda, a bergamota, a romero, a tomillo y a muchos más aromas, siempre acompañados de unas gotas de árbol de té o de ravintsara para mantener a los «bichos» lo más lejos posible. No sé en qué momento empezaron a llamarme «la hierbas». Tampoco faltaba la lámpara de sal del Himalaya, que le daba un ambiente más acogedor a la habitación, sobre todo de noche.

Una de las quimioterapias (metrotexate) se ponía en la UCI, con sedación, directamente en la médula espinal. Con la segunda intratecal, no sabemos qué pasó, pero la quimio se empezó a salir, produciéndole a Guille una fístula que le quemaba la espalda. Le hicieron varias curaciones y drenajes. Uno de ellos fue muy duro porque el cirujano que le «tocó» dijo que no merecía la pena ponerle anestesia, que se tardaba mucho y él tenía prisa. ¿Prisa? Guille aguantó con fuerza el horrible dolor agarrado a mi mano. Las enfermeras y yo llorábamos a la vez. Creo que fue en ese momento cuando empecé a perder las buenas formas… Alguien avisó al doctor Lassaletta, que era el médico que trataba a Guille. Cuando llegó, se quedó pálido al ver la salvajada que estaba realizando el cirujano.

En aquella época Enrique y yo nos turnábamos por las noches, una cada uno. La noche del 24 de junio me tocaba a mí. Guille seguía muy molesto por la punción. Estábamos viendo la tele y me pidió ir al baño. Al ir a ayudarle a levantarse, pegó un grito y se dejó caer sobre la cama. Toqué el botón para llamar a las enfermeras y entraron Mercedes y Alicia. Nunca olvidaré esa noche. Le tomaron las constantes (presión arterial, saturación, temperatura y pulso). Yo ya estaba aprendiendo cuáles eran las constantes normales, como todas las mamás y papás de onco. Me sorprendió que giraran la máquina para que yo no la viera. Le pusieron más suero y seguían tomando las constantes, pero como nos hablaban con mucha serenidad y cariño, estábamos tranquilos. Guille y yo nos mirábamos con cara de no entender nada. Pasaban los minutos y seguíamos igual. Entraban, salían, le tomaban las constantes, le ponían más suero… Al cabo de un rato le dijeron a Guille que iban a tener que ponerle una vía porque por el porta no entraba bien el suero. Guille les dijo que vale. Más tarde le dijeron que tenían que tomarle otra vía más en el otro brazo. Un par de meses después, un papá de onco me explicó por qué necesitaba tanto líquido. Me contó que el cuerpo es como una casa y el riego sanguíneo como el circuito de calefacción. Si el circuito pierde presión, la caldera (el corazón) deja de funcionar, así que hay que rellenar el circuito. A esas alturas yo ya estaba bastante preocupada, pero veía a las enfermeras que nos hablaban con tanta tranquilidad que supuse que era normal. Debían de ser ya las 3.30 de la mañana, cuando dijeron que tenían que llamar a una doctora de la UCI. Ya ahí mi estado de nervios era bastante alto. Llegó la doctora y habló conmigo. Por segunda vez en mi vida sentía que estaba viviendo una escena de película. Me hablaba y no la comprendía muy bien. Me dijo que había que trasladarle a la UCI, que estaba muy grave. Yo la miraba y la notaba tranquila. Le pregunté si consideraba que tenía que llamar al padre y me contestó: «Si fuera mi hijo, yo lo haría».

Recorrimos el silencioso pasillo hasta llegar a la UCI. Yo iba sonriendo a Guille, diciéndole que todo estaba bien, que necesitaba una medicación que en la sala Santa Luisa no tenían. Él me miraba con cara de no estar muy seguro de mis palabras. A las 4.00 de la mañana ingresó y a mí me dijeron que esperara fuera. No entendía qué estaba pasando. Llamé a Enrique y le dije que estuviera tranquilo pero que viniera, que habían trasladado a Guille a la UCI. Estaba conectado a varias máquinas y había bombas administrándole distintos medicamentos. Escuchábamos otra vez palabras de escena de película: noradrenalina, dopamina, oxígeno... y había mucho personal sanitario alrededor del niño. Fue la primera, pero no sería la última noche de terror, de sentir que la muerte ronda la cama de tu hijo.

Por la mañana vino el doctor Lassaletta a verle con una doctora de la UCI y después se acercó a hablar con nosotros. Nos citaron en una pequeña salita dentro de la UCI. Enrique y yo entramos temblando. Nos dijeron que Guille tenía un shock séptico, una sepsis grave (septicemia) provocada por la fuerte quimio que se le había dado en el otro hospital (ciclofosfamida) mientras estaba neutropénico. Su débil sistema inmunológico no había podido con la infección y esta había pasado a la sangre. No sabían qué «bicho» o «bichos» eran, pero estaba muy grave y no nos daban muchas esperanzas. Dos días antes el oncólogo me había llamado a su despacho para comentarme que la leucemia de Guille no remitía y que era imposible que entrara en remisión. «¿Imposible?», le pregunté. ¿Cómo sabía que era imposible? Me contestó que lo decían las estadísticas. Odiaba profundamente esa palabra, «estadísticas». Le insistí en que algún caso habría habido en el mundo y que podía no estar registrado y me dijo que eso sí podría ser. Pues, entonces, a eso nos aferraríamos. Y dos días después estábamos en una salita dentro de la UCI, escuchando todo tipo de argumentos funestos. Resumiendo: si no se moría por la sepsis, algo muy probable, le iba a matar la enfermedad u otra infección.

Enrique les preguntaba suavemente si había alguna posibilidad de que se equivocaran. Yo, menos suave, me enfadé mucho y les dije que podía ir a casa de mis padres, que no vivían lejos, que mi padre había sido cazador y que podía traerme una escopeta y pegarle un tiro a Guille en la cabeza y le ahorrábamos la agonía más rápidamente. Los doctores me miraron con cara de espanto y me dijeron que no dijera barbaridades. Entonces les contesté que dejaran de decirlas ellos, que lo único que estaba escuchando de sus bocas era que de una cosa o de otra igual se iba a morir. Entiendo que ahora, al escribirlo, suena horrible, pero en esos momentos es tal la impotencia y la rabia, que dices cualquier barbaridad. Respeto muchísimo a los médicos y soy consciente de que es muy difícil dar «malas noticias», pero un poquito de empatía, positivismo y sutileza se agradece muchísimo en algunas situaciones.

Durante el cambio de turno de enfermería no se podía estar en la UCI, así que aprovechamos para salir a la calle. A esa hora ya lo sabían nuestras familias. En el hospital estaban mis cuñadas Gloria y Mariló y mi hermana Esther. Les contamos, llorando desesperados, lo que nos habían dicho. Es tal la impotencia que se siente… Recuerdo que miré hacia arriba muy enfadada y grité al cielo: «Si lo quieres, no te lo voy a poner fácil, te lo voy a pelear». Y así lo hicimos. Nunca se lo puse fácil, solo una vez unos nueve meses después, cuando tiré la toalla.

Después de tres agónicos días llenos de pánico, Guille por primera vez dejaba a los médicos sorprendidos. Sin saber por qué empezó a mejorar, a reaccionar. La tarde del 27 se controló la infección y volvimos a nuestra querida y ya familiar sala de Santa Luisa. Durante la semana siguiente se mantuvo con oxígeno y peleando contra la infección con potentes antibióticos de amplio espectro. Su organismo estaba muy bajito. Tenía las plaquetas, la hemoglobina, los leucocitos, etcétera, en niveles muy bajos.

Una de las especialidades médicas más increíbles es la de los intensivistas, y en concreto algunos de los componentes del equipo del hospital Niño Jesús de Madrid son ángeles. En esos días vi muchas cosas que jamás pensé que podría llegar a ver, como la muerte de un niño. Había ingresado durante el día por una infección y por la noche gritaba de dolor. Los padres no podían acompañar a sus hijos por las noches, solo los que estaban en boxes de aislamiento, que eran dos: en uno estaban Sofía y sus papás y en el otro nosotros. El chico gritaba y el equipo médico le atendía, le daba analgésicos, morfina... De repente, hacia las cuatro de la madrugada, dejó de gritar, y entonces vi cómo empezaba una actividad frenética. El doctor José Luis de Unzueta se subió encima del niño para hacerle la RCP (reanimación cardiopulmonar). Estuvieron más de treinta minutos intentando reanimarlo. Yo le tapaba la cabeza a Guille para que no lo viera y miraba hacia el suelo para no ver tampoco yo lo que le hacían, pero era inevitable escuchar lo que hablaban y sentir el estrés que estaban viviendo. Fue terrorífico. Enrique me contó por la mañana que se escuchaban los gritos desde la sala de padres de la UCI, donde estaba la mamá del niño. Fue horrible. Jamás había visto morir a un niño, y no fue la única vez. Jamás olvidaré esa noche. Del doctor De Unzueta solo puedo decir buenas palabras, fue un gran apoyo y ayuda durante mucho tiempo; diría que hasta consejero y amigo; un año después, cuando Guille estaba en una situación crítica, venía a la habitación para jugar con él a los videojuegos y, disimuladamente, ver cómo estaba.

Al día siguiente Guille me preguntó que dónde estaba el niño que gritaba y le dije que le habían trasladado, no fui capaz de decirle la verdad. Durante muchos meses, incluso algunos años, le oculté lo que realmente sucedía con los niños que «se iban». Recuerdo que tuve que salir a llorar para que Guille no me viera y coincidí en el pasillo con una enfermera que me contó con lágrimas en los ojos que cuando pasaban esas cosas, llegaba a casa y abrazaba a sus hijas como si no las hubiera visto en un mes; incluso no las llevaba al colegio, se quedaba disfrutando de esos pequeños momentos con ellas. Un intensivista me dijo que no tenía hijos y que no quería tenerlos, que ya tenía a sus niños de la UCI.

Esos días los pasamos en uno de los dos boxes de aislamiento que habitualmente eran ocupados por niños de onco. En el otro box había una bebé muy pequeña, Sofía. También tenía leucemia. Era desolador ver a sus papás. Sofía estaba enchufada a muchas máquinas y bombas, era un pequeño cuerpecito luchando por vivir. Los padres eran unas personas muy dulces, transmitían mucha ternura. Eran conscientes de la situación y aprovechaban cada segundo. Unos meses después, en una habitación de la sala Santa Luisa, Sofía partió al cielo desde los brazos de su mamá.

Tres días después, ya en nuestra habitación de la sala Santa Luisa del hospital, poco a poco el cuerpo de Guille se recuperaba de la sepsis. La analítica mejoraba, la fiebre iba bajando, volvía lentamente a la «normalidad». En esos días conocí a dos mamás que me impactaron: Nieves, la madre de Paula, venía de Málaga y tenía mucha experiencia. Paula había recaído varias veces y ya había sido trasplantada. Me contó y me explicó cómo era el proceso de una leucemia «no convencional». La otra mamá, la de Mateo, era Ángela, una gran mujer, una luchadora. Tuvimos una conversación en el lugar donde solíamos hablar los padres en privado, en lo que llamábamos «la cocina», que en realidad era una salita en la que estaban las sábanas, las mantas, las almohadas, el material de enfermería y el frigorífico, y donde los papás guardábamos las cosas ricas de nuestros niños.

Ángela me ayudó muchísimo, me abrió los ojos, me hizo despertar, me hizo creer en mí. Creo que ella nunca supo la gran ayuda que fue para mí. Nos hicimos muy amigas y lo seguimos siendo, aunque no nos veamos apenas. El hospital une de por vida.

La leucemia de Mateo tenía una buena evolución, así que coincidimos poco en hospitalización, pero esos días me marcaron profundamente. También conocí a Emy, la mamá de Juanjo. Él también había recaído y ella conocía muy bien la «realidad» del hospital. Me iba abriendo los ojos a lo que estábamos viviendo, a lo que íbamos a vivir a nuestro alrededor y a lo que podía pasar. Juanjo era un adolescente maravilloso, dulce y muy cariñoso; más adelante tendríamos la oportunidad de conocerle muy bien, compartiríamos habitación un tiempo, hasta que su cuerpo ya no pudo más y se fue a la galaxia de los luchadores.

Tuvimos unos días de cierta tranquilidad, sin sustos ni malas noticias, pero duró poco… El primer golpe llegó cuando nos notificaron oficialmente que ni Patricia ni Enrique ni yo éramos compatibles con Guille, y dos días después, la leucemia no remitía. Empezaron con la segunda inducción, un tratamiento de unas cuatro semanas de muy alto riesgo, alto peligro de infecciones e intoxicación. También nos comentaron que comenzaba la búsqueda internacional de donante de médula para Guille por si se conseguía remitir el número de blastos a 0.

Aquí empezó la segunda batalla grande, encontrar donante. Se generó un movimiento increíble. Prácticamente todos nuestros amigos y familiares se hicieron donantes de médula ósea. Hasta ese momento ni sabían que podían serlo, no solo por Guille, sino por cualquiera que pudiera ser compatible en cualquier lugar del mundo. Como en Madrid solo aceptaban donantes hasta los cuarenta y cinco años, la gente se hizo donante en otras ciudades, principalmente en el hospital Virgen de Sonsoles de Ávila, donde no solo fueron muy amables, sino que incluso hicieron pruebas de compatibilidad a algunos miembros de nuestras familias, algo que en Madrid no se hacía.

A mediados de junio, una mamá del curso de Guille que había vivido en Chile, María José, me preguntó si a Guille le gustaban las motos y le dije que sí, pues de esa simple conversación surgió otro gran movimiento de amor y solidaridad, un grupo de Facebook llamado «Rodamos juntos con Guille». Cientos de moteros de muchos lugares, principalmente de Barcelona, se implicaron muchísimo en enviar energía, «ráfagas» y «gas» a Guille desde sus motos. No conocíamos a ninguno en persona, pero pasaron a ser parte de nuestra familia. Las Harley Davidson y otras motos rugían por la sanación de Guille.

Durante años estuvieron enviando fotos de sus «rodadas» con los dedos hacia arriba, le enviaban regalos, chaquetas, maquetas de motos, insignias, cuadros, gorras y camisetas firmadas por campeones como Mar Márquez. ¡Hasta le pidieron al papa Francisco que rezara por él! Fue algo increíble. Muchos de ellos se hicieron donantes de médula. Cada vez que recibíamos algo de ellos nos llenaba de emoción. No les conocíamos de nada y se involucraron con la enfermedad de Guille como si fuera un miembro de sus familias. En distintas ocasiones algunos de ellos vinieron a Madrid a conocer a Guille, con ese aspecto de rudos, tatuajes y ropa de cuero, pero con el corazón más grande que he conocido. Jordi y Noli, Gabi y Marta, y por supuesto, los iniciadores de todo este movimiento motero, Manolo y María José, Antonio, Óscar, Jaume, Vicky y tantos más.

Unos días antes del trasplante de médula de Guille vinieron un grupo de ellos desde Barcelona para verlo y darle su apoyo y energía. Fuimos junto a los Ángeles del Infierno a un centro dirigido por monjas italianas en El Escorial. Era sobrecogedor ver la autopista llena de decenas de harleys con el corazón lleno de solidaridad y las alforjas repletas de regalos para los más pequeños, como si de los Reyes Magos moteros se tratara. Fue muy bonito. A Guille le regalaron un chaleco auténtico de harlero y un premio como campeón; resultó muy emocionante.

De los muchos detalles preciosos y emotivos que surgieron en aquel inicio de la batalla contra la leucemia, hubo algunos muy especiales, como el regalo que le hicieron a Guille de la campanita que llevan en las «burras» los moteros para ahuyentar los malos espíritus de la carretera y una llave antigua con la palabra courage (coraje, valentía) grabada por un lado y el número 1 por el otro; esta llave debía tenerla siempre cerca y, llegado el momento, si él quería, podía pasársela a otra persona que necesitara valor o coraje para enfrentarse a algo duro en la vida. Guille todavía tiene consigo las dos cosas, junto a la foto de su amigo Guzmán.

El grupo de moteros que vino desde Barcelona para apoyar a Guille.

En aquellos días conocí a una mujer muy especial, Anita. Era amiga de Mara. Se conocieron en el sur de Chile durante un viaje, más que laboral, espiritual. Uno de los hijos de Anita falleció por un tumor cerebral años atrás. Justo cuando Guille estaba empezando su batalla vino a España a ver a Mara. Una tarde vinieron a verme. Mara nos dejó solas. Fue muy impactante y a la vez una experiencia que guardo con mucho cariño. Personalmente me ayudó percibir su entereza, su fortaleza, su sentimiento al hablar de su hijo; me llenó el corazón. Ella nunca supo lo mucho que significó para mí aquella conversación.

Los días seguían pasando y Guille cada día estaba más desanimado, no hablaba, ni siquiera jugaba a los videojuegos. Nos preocupaba seriamente su estado. Hablamos con los doctores para ver la posibilidad de que le dejaran salir un rato, aunque solo fuera para pasear por el parque del Retiro, y para nuestra sorpresa el domingo 14 de julio le dieron el alta por un día para poder ir a casa y que su estado anímico mejorara. La actitud y el estado emocional es muy importante. Guille estaba feliz: después de un mes de hospital volvíamos a casa. Esas veinticuatro horas en nuestro hogar fueron una inyección de vitalidad. Ver a sus perras, dormir en su cama, en su habitación, fue el mejor regalo que le pudieron hacer. Volvimos al hospital con energías renovadas, y vuelta a la rutina: quimios, fiebre, aislamiento, drenajes en la espalda por la infección...

Una semana después Guille se empezó a sentir muy mal, estábamos muy preocupados. Era evidente que la nueva medicación le estaba haciendo mucho daño, y si algo tenemos las madres es un sexto sentido que detecta cuándo nuestros hijos no están bien, y yo notaba que no lo estaba. Hablé con el doctor que le trataba y le pedí que por favor parara la medicación, que sentía que se iba a morir. Lloraba de nuevo desesperada y llena de impotencia. Me respondió que no se podía, que el protocolo era así y que ya nos había avisado. Le rogué que bajo mi responsabilidad interrumpiera la medicación unos días. Al final me dijo que lo iba a consultar; en oncología nadie toma decisiones personales, se hacen sesiones con todo el equipo, incluida la supervisora de enfermería, y ahí se decide qué hacer con cada paciente. Unas horas después vino a decirnos que habían decidido parar el tratamiento durante cinco días. En ese momento fui la mujer más feliz del mundo. Y funcionó. Poco a poco Guille comenzó a sentirse mejor, más fuerte, con mejor ánimo, con vida.

Desde la ventana de nuestra habitación veíamos la galería, una terraza acristalada donde padres, madres y familiares estaban con los niños, que aprovechaban para jugar con sus juguetes. También era el comedor familiar; a cada habitación le correspondía una mesa y unas sillas. Además teníamos vistas al parque del Retiro. Era, en definitiva, la zona social.

Las primeras semanas no salimos nunca. Como Guille estaba aislado, no nos movíamos de su lado, y por la ventana veíamos, como si de una película se tratara, a las otras familias: los que ya estaban, los que acababan de llegar, los que ya habían estado y volvían por recaída o infección y también los que venían a quitarse el porta porque ya no lo necesitaban. Recuerdo ver a los padres de David, Isa y David, darle de comer con una sonrisa llena de angustia. A Eva y Carlos, los papás de Luisito, llorar desconsoladamente con él en brazos para intentar calmarle porque tenía que estar veinticuatro horas de ayuno para una prueba. Era terrorífico. De nuevo sentíamos la impotencia que nos invadía a todos por nuestros hijos y por los demás.

Un día llegaron los papás de Teresa, Claudia y Curro. Claudia estaba embarazada, a punto de dar a luz y con su niña de menos de dos años recién diagnosticada de leucemia. También estaban Eduardo y Paloma, los papás de Álex, con esa angustia que solo conocen los padres a los que se les dice que su hijo tiene pocas probabilidades de sobrevivir y otras «lindas» palabras.

Cada familia es un microuniverso y suceden muchas cosas. En una unidad de oncología todo es mucho más extremo, es como un reality show. Convivimos, compartimos y somos familia de personas que probablemente en otras circunstancias de la vida no hubiéramos conocido; pero desde el momento que te conoces ya se crea un vínculo de por vida, vivas donde vivas, estés donde estés, con niños en la tierra o en el cielo. Siempre estaremos unidos.

En ese ambiente de miedo y profundo amor se celebra todo. El 26 de julio era el diecisiete cumpleaños de Pati, la hermana de Guille. Él tenía la esperanza de poder salir para celebrarlo en casa, pero no pudo ser, así que pedimos permiso para festejarlo allí y nos dijeron que por supuesto, que en el hospital se celebraba todo, así que hicimos la fiesta del cumple de Pati en el hospital, con tarta, familia y regalos. Fue un cumple diferente, pero en esta familia estamos acostumbrados a celebrar los pequeños y grandes momentos, celebramos siempre la vida. La celebración continuó en nuestra casa, pero sin nosotros. Los invitados y la cumpleañera se fueron del hospital porque algo estaba pasando en la habitación de al lado, notábamos que molestábamos y decidimos terminar. En ese día tan especial estuvo con nosotros otro de los hermanos de Pelu, Pablo, el segundo que venía a vernos desde el diagnóstico.

Santiago Segura apoyó la causa de Guille.

Al día siguiente descubrimos que una de nuestras compañeras de lucha, Gabi, había abierto sus alas hacia el cielo. Gabi fue la primera y desgraciadamente no la última, una niña maravillosa y llena de vida. Unos meses antes, previos a que nuestro mundo se viniera abajo, la habíamos visto en la tele junto a Santiago Segura explicando cómo era la nueva sala de trasplantes del Niño Jesús, la sala Maktub, una obra de la Fundación Aladina. Aladina… En aquel momento no me podía imaginar de ninguna manera lo importante que sería para nosotros unos meses después.

El 29 de julio, por segunda vez, dejaron a Guille irse a casa, pero esta vez ¡durante cinco días! Teníamos que acudir a diario al hospital de día durante horas, pero Guille dormía en casa. Ese sí fue un gran regalo. Había que tener mucho cuidado por el riesgo de infecciones, pero estábamos felices. Era lo más parecido a una vida normal que experimentábamos desde hacía más de un mes. Esos días en casa disfrutamos muchísimo, aunque estábamos desde muy temprano hasta aproximadamente las tres de la tarde en el hospital. Las tardes eran nuestras: piscina, relax, vida casera... unas auténticas vacaciones.

En el hospital de día conocimos a otras familias. Eran muchas horas y daba para conocerse muy bien. Un día coincidimos con Lydia, sus padres y su hermano. El niño estaba jugando a Candy Crush. Yo ya era una experta. Tantas horas en el hospital me habían convertido en una campeona; entretenía mi mente. Le expliqué alguna «estrategia» y así empezamos a hablar. Como la casualidad no existe, resultó que eran de El Tiemblo, un pueblo de la provincia de Ávila que conozco muy bien desde niña. Estuvimos hablando durante horas de muchas cosas, entre otras, de terapias naturales. Yo le contaba lo que le daba a Guille para ayudarle a desintoxicar sus órganos de la quimio y para atenuar la dolorosa mucositis, y recuerdo que me dijo que lo estaba haciendo muy bien. Me sorprendió el comentario, pero no le di importancia. Le comenté lo bien que veía a su hija y me dijo que no, que no estaba bien y que era cuestión de tiempo. Era la primera vez que una mamá me hablaba con tanta sinceridad sobre la enfermedad de su hija. Me contó que habían hecho una campaña de recaudación de fondos para llevar a la niña a Italia a un ensayo clínico y que no había funcionado. Me sobrecogieron sus palabras, pero fue mi primera maestra y ocupa un gran lugar en mi corazón. Lydia murió el 20 de septiembre de ese año. Jamás olvidaré el abrazo que nos dimos, fue «el abrazo». Bajé a su habitación en cuanto me enteré, y Begoña, que así se llama esta increíble mamá, salió y me dio un abrazo de esos que te llegan al alma y me dijo: «Sigue guiándote por tu intuición, lo estás haciendo muy bien desde el principio. Yo empecé tarde, Guille lo va a conseguir». Jamás olvidaré esas palabras y ese abrazo.

Intuición, qué buena palabra y qué buen consejo. Después de esa noche, que me marcó de por vida, decidí hacer caso a mi instinto, a mi intuición y no me falló. Desde aquí, gracias, Begoña.

Después de irse Lydia, esta increíble familia donó todo el dinero que había recaudado a un maravilloso proyecto, el Proyecto Lydia, de la Fundación Cris contra el Cáncer, que ha ayudado a muchos niños con leucemias complicadas a poder seguir adelante. He conocido gente generosa en mi vida, pero lo de esta familia me impactó especialmente. Lydia, desde el cielo, debe de estar muy orgullosa de la familia que eligió. Yo creo que elegimos nuestra familia antes de nacer.

De esos momentos en el hospital de día recuerdo también que Paula, una niña de Málaga, estaba muy ilusionada porque iba a cumplir su sueño de ser princesa por un día. La Fundación Pequeño Deseo lo iba a hacer realidad. Estaba muy contenta. Su papá iba a ser su acompañante. Un tiempo después también se iría.

En el hospital de día lo pasábamos bien, dentro de lo posible y dadas las circunstancias. Era un lugar más agradable que las salas de ingreso. Estábamos todos juntos, padres, niños y enfermeras, y a una puerta de distancia, los médicos. Éramos como una gran familia. Resultaba muy motivador porque venían pacientes a revisión, y algunos ya llevaban muchos años solo con controles anuales, por lo que esos niños daban muchas esperanzas.

También coincidíamos con las familias de las salas Santa Luisa, «San Ilde» y Maktub. Nos alegraba porque nos veíamos fuera, compartíamos lo que nos pasaba, cómo estaban los niños, si habíamos consultado otros especialistas, otros hospitales, otras terapias, veíamos la evolución y los comentarios y opiniones de los oncólogos. Había ocasiones en las que empezabas a hablar alrededor de las camas del hospital de día como si te conocieras de toda la vida, y simplemente nos habíamos cruzado por algún pasillo; eso me pasó con los papás de Álvaro, Paloma y Sebas. Nos habíamos visto varias veces en las galerías y pasillos y no nos habíamos dirigido la palabra hasta vernos en el hospital de día. A veces las situaciones en las habitaciones eran tan tensas y duras que no teníamos ganas de hablar con nadie.

Cuando era niña leí el libro Ana y el rey, del cual se hicieron dos películas; ese libro me marcó mucho, y en aquel duro momento lo recordé. Hay una parte de la historia en la que Ana (la institutriz de los niños), el rey, sus esposas y sus veinte hijos están huyendo debido a la revolución en Tailandia, y el rey les cuenta a sus hijos que van en busca de un elefante blanco. Los niños están muy motivados con la aventura. Un día Ana le pregunta al rey por qué les dice eso, si los elefantes blancos no existen, y el rey le contesta que tiene razón, pero que los niños no lo saben. Yo necesitaba mi elefante blanco. Pregunté a las voluntarias de Asion (fundación formada por padres de onco) si había grupos de terapia para padres, con el fin de compartir experiencias. Me dijeron que hacía un tiempo se juntaban papás y mamás antiguos con los nuevos, pero que ya no lo hacían. Para mí fue demoledor; necesitaba mi elefante blanco, que alguien con un diagnóstico y un pronóstico tan malo como el de Guille me dijera que sí se podía salir. Que su hijo estaba vivo, estudiando, jugando, simplemente viviendo.

Como ya he comentado anteriormente, aprendimos a pedir ayuda y la gente se volcó en hacerlo, una gran amiga de Chile, Bessie (mamá de uno de los grandes amigos de Guille, Juampa), tradujo los informes al inglés y los envió al hospital de los doctores Banerji en la India. Son homeópatas y nos contestaron con el tratamiento recomendado sin cobrar nada (hay gente muy buena en el mundo); así que empezamos con la homeopatía. Ángela, la mamá de Mateo, me dijo que ella se lo daba y que me recomendaba comentárselo al oncólogo, y así lo hice. Le pareció bien. Me sentía más tranquila complementando el protocolo con cosas naturales, sentía que estaba ayudando a su organismo, y la verdad es que le sentaban bien, en los resultados de las analíticas se notaba que la recuperación de sus órganos por la toxicidad era más rápida.

Una de las personas a las que recuerdo con más cariño es Pili Colom. Trabajaba en DKMS España. Fue un gran apoyo y ayuda; se involucró mucho con varios casos, como los de Guzmán, Mateo y Guille. Además nos puso en contacto con grandes especialistas en Alemania para pedir segundas opiniones. Venía a vernos al hospital y nos llamaba por teléfono. Se trataba de una implicación personal, no tenía por qué hacerlo. Era un ser increíble, que incluso ya fuera de esa fundación seguía preocupándose por los niños.

Ese mes de agosto lo pasamos principalmente en el hospital. La quimio era muy fuerte, así que estuvo muy «bajito» de todo, y necesitó infusiones de sangre y plaquetas en varias ocasiones.

Llegó el día en que el pelo de Guille se empezó a caer. A él le angustiaba mucho perderlo. Habían pasado más de dos meses desde que empezó con la quimioterapia y seguía manteniendo su pelo normal. Es curioso el efecto en el pelo; es un efecto secundario de la medicación, pero es cuando se ven sin pelo cuando realmente se sienten enfermos. Aguantamos varios días, pero llegó un momento en que nos dijeron que había que raparle. Fue muy duro. Carmina, la auxiliar que le pasaba la máquina, y yo llorábamos al ver la cara de tristeza de Guille. Recuerdo que tapé con una toalla el espejo del baño, pero él me pidió verse. Esa cara… Se miraba con una profunda tristeza en los ojos. Se sentó en la silla en la que le habían pelado, me miró y me preguntó: «Mamá, ¿me voy a morir?». Yo sí que creí morir, mis piernas temblaban. Tenía ganas de cogerlo en brazos y huir. Huir del planeta, buscar un lugar donde toda la realidad desapareciera. Respiré hondo para aguantar las lágrimas, me agaché y le dije que estábamos en ese hospital para curarle. Le pregunté si confiaba en mí y me dijo que sí, que siempre. Lo abracé fuertemente, lo besé y le dije una de nuestras frases clave: «Confía en mí, somos un equipo y los equipos siempre juegan juntos». Lo dije con más fuerza que convencimiento; sabía que iba a pelear hasta mi último aliento por la vida de mi hijo, pero no sabía cómo iba a terminar: ¿quién iba a ganar, la muerte o yo? Un año después me di cuenta de que hay que hacerse amigo de la muerte, y más si la tienes rondando por la cama de tu hijo. La muerte estaba ahí y no tenía ganas de irse.

Demostré calma ante Guille, pero por dentro estaba aterrorizada, no sabía si mi respuesta era buena o no. Como ya había aprendido a pedir ayuda, entré en el grupo de Energía para Guille y les conté lo que acababa de suceder. Necesitaba que alguien me dijera si lo había hecho bien; ninguna madre ni ningún padre están preparados para responder a una pregunta como esa; una gran amiga, Soco, me puso en contacto con una psicóloga del hospital que vino a verme. Le conté lo que había pasado y me dijo que la respuesta había sido correcta; le di seguridad, que era lo que él necesitaba. Fue un gran alivio.

Al cabo de un rato apareció Enrique en la habitación. A Guille y a mí nos dio un ataque de risa gigante. Se había rapado al cero la cabeza, parecía un militar retirado; estaba muy divertido y a Guille le vino muy bien. Fue otro de nuestros actos de rebeldía. En el otro hospital nos habían dicho que si alguno de los dos nos pelábamos la cabeza no nos dejarían entrar en el hospital hasta que nos creciera el pelo…

Ese mes de agosto compartimos habitación por primera vez con Juanjo y su mamá, Emy. Juanjo era un adolescente muy dulce y tierno. Había recaído hacía poco tiempo y necesitaba un trasplante de médula. Al no encontrar donante compatible usaron la de su madre; solo era compatible al 50 por ciento, pero había posibilidades de que fuera bien. Sin embargo, a los pocos días de ingresar empezó a sentirse mal, le costaba respirar. Yo le daba masajes con aceites esenciales en las plantas de los pies. Me decía que le gustaba mucho y que le hacía sentirse mejor. A mí me preocupaba mucho su estado, sentía que al menos debería estar aislado para evitar nuestros «bichos». La madre estaba muy angustiada y preguntaba si le podían aislar. Llegó un día en que el oxígeno que tenía puesto no era suficiente. Se lo llevaron a la UCI y ya no le volvimos a ver…

Nunca olvidaré las conversaciones, los partidos de fútbol en la tele de los que disfrutaban Enrique, Juanjo y Guille, la ternura de Emy, que finalmente se convirtió en otro ángel más en el cielo. Jamás en mi vida pensé que podría ver partir a tantos niños y adolescentes, jamás pensé que esto pudiera existir. El cáncer es cruel, pero el cáncer infantil lo es aún más. Todavía nos quedaba mucho por ver y aprender, desgraciadamente.

Aunque no lo parezca, las unidades de oncología pediátrica son lugares llenos de amor y alegría en los que papás, mamás, personal y niños somos una gran familia donde todos nos conocemos y nos apoyamos. Los niños son de todos y juntos peleamos contra el mismo enemigo. Cuando un niño abre sus alas, una parte de nuestro corazón se va con él. No es fácil vivir con la muerte rondando a nuestros hijos.

Un día en el que Guille estaba aislado y con una mucositis bastante fuerte, con «bolos de morfina» por el dolor, una enfermera llamó a la puerta y nos dijo que había una mujer que preguntaba por nosotros. Salí y me encontré con Andrea Aguilera. No la conocía, pero me habían hablado de ella amigas comunes. Era de Santiago y ahora estaba en Madrid para poder curar a su hijo pequeño, que sufría un grave problema hepático y necesitaba un trasplante urgente. Venían de Roma de ver al papa Francisco, se habían acordado de Guille y le traían una medalla bendecida. Me emocionó profundamente tanto cariño sin conocernos de nada. Salimos a la calle y me presentó a su familia. Sentí como si ya los conociera, ese momento nos unió de por vida. Meses después Andrea le donó parte de su hígado a su hijo y ahora es un niño sano y feliz.

En uno de esos días de agosto en los que estábamos en casa vinieron Gabi y Marta, dos de los moteros de Barcelona. Venían desde Galicia de vuelta a Barcelona y pasaron por nuestra casa a conocer a Guille y, como si fueran los Reyes Magos, llegaron cargados de regalos. Un cuadro de la moto que estaba haciendo Gabi y una maqueta de la misma, un chaleco que había hecho su hija y el cariño de los dos, que fue lo mejor. Vinieron en una Honda Goldwing amarilla increíble. Guille no se sentía muy bien, la medicación era muy fuerte y le dejaba fatal. Así que nosotros disfrutamos de la moto, con calefacción y radio. Me recordaba a mi infancia en la playa, cuando llegaban los turistas alemanes con sus Goldwing con la radio a tope, y me fascinaba. Sentí que para Gabi y Marta fue triste no haber podido compartir más con Guille, pero estaba muy revuelto. Fue una pena.

Hacia finales del verano de 2013 llegaron desde Bilbao Guzmán y sus padres, Jolo y Mayra. Jolo y yo ya nos habíamos conocido a través de las redes sociales en nuestra lucha por sensibilizar a la gente para que se hiciera donante de médula ósea. Guzmán, «el capitán», como le llamaba mucha gente, era un niño maravilloso con unos increíbles ojos azules. Guzmán había recaído hacía poco tiempo y necesitaba urgentemente un donante compatible. Habían aparecido varios posibles donantes compatibles, pero ninguno era el ideal, su alma gemela, aunque podía ir bien; todos teníamos mucha fe en un buen final. Guzmán y Guille se hicieron amigos muy rápido. Iban juntos al gimnasio y jugaban a los videojuegos en la sala de adolescentes de la Fundación Aladina, el paraíso de los adolescentes con cáncer, una sala en la cual no entraban ni padres ni médicos, solo los adolescentes, los voluntarios y, en caso de cambio de medicación, las enfermeras. En esta sala compartían juegos de mesa, conversaban entre ellos, conocían a otros chicos, no se sentían solos ni diferentes.

En aquellos días hicimos grandes amigos, nuestra nueva familia.

Susana e Iñaki eran los papás de Ekaitz, un niño increíble, también de Bilbao, que había recaído; un pequeño gran hombre que días antes de recaer estaba haciendo campaña por la donación de médula para sus «compis del hospi». Con sus cinco añitos, era más maduro que muchos adultos. Ekaitz conquistó mi corazón desde el primer momento y también se hizo muy amigo de Guille. Mi hijo no se hacía amigo de cualquiera, estaba peleado con el mundo, pero Ekaitz le conquistó, se metían juntos en la cama a jugar con la maquinita. Ekaitz se refería a Guille como «mi amigo mayor». Enrique, el papá de Guille, no interactuaba con ningún niño, se protegía del dolor, pero con Ekaitz jugaba al futbolín; era imposible no quererle.

El verano y el otoño del 2013 forjamos grandes amistades, formamos nuestra familia del hospital, sobre todo los que íbamos a trasplante, convivimos y compartimos mucho tiempo, unos meses o un año que fueron como toda una vida. Los primeros meses estuvimos en Santa Luisa, pero a partir de pasar a trasplante cambiamos a San Ildefonso, «San Ilde» para todos, que se convirtió en nuestra nueva casa, con más habitaciones y más grandes. En esta sala conocimos a muchas más familias, compartimos habitación con varias en distintas ocasiones. La galería de «San Ilde» tenía más vida que Santa Luisa, pero también extrañábamos la intimidad de la otra. La familia del hospital se empezó a agrandar…

Ramsés y Maribel eran los papás de Patri. Llevaban meses viviendo en el hospital. Ramsés, tan pronto tapizaba una silla como arreglaba un enchufe. Patri era un amor de niña que chapurreaba algunas palabras y cuya vida era el hospital. Recuerdo que solo comía «mon» (jamón y salmón). Siempre que pienso en ella la veo como Hello Kitty, probablemente por una ocasión en la que la vi en el hospital de día antes de cumplir su sueño, a través de la Fundación Pequeño Deseo, de ser una princesa en Disneyland París, poco antes de fallecer. A día de hoy su casita está en la galería de trasplantes para que otros niños jueguen en ella.

Isa, Javier y su hijo Álvaro eran los miembros de otra de las familias con las que nos cruzamos aquellos días. Álvaro era un niño de doce años tremendo, inteligente, divertido y con un carácter... Guille también se hizo amigo suyo. Recuerdo una vez en que estaba aislado, y me llamó Isabel, su madre, para que fuera a verlos. Abrí la puerta y ahí estaba él en su habitación de aislamiento, sentado en la cama, comiendo un arroz con bogavante, tan a gusto, directamente de la paellera, que habían encargado a un restaurante cercano por teléfono y le habían llevado hasta el hospital. Me acuerdo de que unos días antes de ponerse muy malito y partir, entré a verle. Estaba muy enfadado conmigo. Me dijo: «No te voy a saludar, con todas las pastillas que tomo y tu diciéndole a mi madre que me tome no sé qué hierbas». Ese día me despedí de él.

Rocío y Jorge eran los papás de Candela, una pequeña exquisita, que llevaba prácticamente toda su corta vida en hospitales, primero en Málaga y después en Madrid, siempre con sus recetas de cocina de plastilina. Era un amor de niña. Si te lanzaba un beso, esperaba para que te lo guardaras en el bolsillo (para que lo usaras cuando lo necesitaras) y te enseñaba a hacer champiñones de colores; dieciséis meses después también falleció. Pocas veces vivió fuera de las paredes de un hospital.

Cristina y Jorge eran los papás de Jorge o «Koke», la sonrisa más linda del hospital. Era un niño que se hacía querer nada más verle, desprendía amor por donde pasaba, iluminaba con su sonrisa. También se fue a la galaxia de los luchadores quince meses después.

Pepe y Lara eran los papás de Cayetana, una pequeñita imposible de olvidar y a la que era inevitable querer. Compartimos habitación en una ocasión y la hubiera robado; más tierna y dulce, imposible. Desgraciadamente, la mayoría de los niños que conocimos ahora juegan en otro espacio. A mí me indignaba cuando escuchaba las palabras «estadísticas» y «éxito», me llenaba de rabia, ¿80 por ciento? Yo no lo veía por ningún lado. El cáncer infantil es extremadamente cruel. Cierto era que los niños con cánceres de mejor pronóstico no pasaban tanto tiempo ingresados. Los que estaban más tiempo allí eran los casos más complicados.

La mayoría de los padres éramos fumadores; fumar era nuestra terapia. Podíamos coincidir en el «fumódromo» a las diez de la mañana antes de que despertaran los niños; por la tarde, cuando estaban en la sala de Aladina o en el gimnasio, o a las cinco de la madrugada. Nos encontrábamos o nos enviábamos un mensaje para quedar. Teníamos un grupo de WhatsApp que se llamaba «mafiosos de oncología»; el humor negro también tenía presencia en nuestras vidas. Escuchábamos tantas veces malas noticias y malos pronósticos que había veces que hasta nos reíamos de las barbaridades que nos decían algunos médicos.

A finales de agosto, por primera vez en dos meses, nos dejaron salir de Madrid tres días y nos fuimos al embalse de El Burguillo, en Ávila, donde mis padres tienen una casa. Celebramos el cumpleaños de mi hermana Silvia y mi cuñado Nacho. A través de una amiga de allí, Lola, salimos a navegar en lancha. Guille estaba feliz al sentir el aire en la cara. No tenía pelo en ninguna parte de su cuerpo, estaba muy pálido y débil, pero se sentía libre, estaba feliz y ver su cara así nos llenaba de alegría a todos. Mi madre no había visto a Guille desde antes del diagnóstico, no habíamos querido decirle nada, estaba delicada de salud, aparte de muy mayor; se sorprendió al verle sin pelo, pero no se podía imaginar lo que de verdad estaba pasando, así que me dijo: «Marta, tú y tus cosas, ¡cómo se te ocurre rapar al niño!». No la sacamos de su error, era mejor que pensara que era una de mis «rarezas». Fueron unos días muy especiales y revitalizadores, volvimos al hospi con energías renovadas y con fuerza para conseguir llegar a 0 blastos en sangre y en médula.

Terminaba el verano, empezaba el curso para la mayoría de las personas en el hemisferio norte, se habían acabado las vacaciones y comenzaba la vorágine de volver a la rutina. Uniformes, libros, colegios, trabajo, universidades, el estrés posvacacional. La vida seguía al otro lado de la puerta del hospital, para nosotros empezaba la locura de encontrar donante cien por cien compatible para Guille y por supuesto conseguir que entrara en remisión completa para poder trasplantarle.

Ese verano de 2013 fue un verano diferente, lleno de contrastes: desde el dolor, la pena y el miedo más extremos a la alegría de celebrar la vida, a sentir el amor y la solidaridad de mucha gente cercana y extraña; de las sorpresas de personas que poco conocían a Guille a las sorpresas, las menos, de personas cercanas que se alejaron. Recuerdo las visitas de gente que no esperábamos, los mensajes y correos electrónicos de amigos o conocidos que hacía años que no veíamos y las ausencias de otros, pero me quedo con lo positivo, con los rezos, oraciones, cariño y empatía de miles de personas por el mundo.

Una de las personas que más me marcó en aquel momento fue la abuela de Marco, el mejor amigo de Guille en España. La abuela materna pasaba largas temporadas con ellos, estaba enferma de los pulmones. La recuerdo guapísima, elegante, cariñosa sentada delante de la chimenea. Guille iba mucho a esa casa, con lo cual se veían muy a menudo. En julio del 2013, mientras sus hijos y nietos estaban de viaje, cerró sus preciosos ojos y voló al cielo, en silencio, tranquila, pero antes lo había pedido; rezaba todos los días: «Señor, cuida y sana a Guille, da fuerzas a esos padres, a esa familia. Llévame a mí, que ya he vivido y disfrutado de una vida plena. No puedes llevártelo a él, es solo un niño». Cuando me lo contaron después de fallecer, me impactó muchísimo, no podía creerlo. Me emociono al escribirlo. Tanta generosidad, tanto amor…

Capítulo 4

EL MOVIMIENTO SOLIDARIO
«Dona Médula. Dona Vida»
Septiembre 2013 - marzo 2014

El 16 de septiembre de 2013 le hicieron a Guille otro aspirado de médula.

Esos días los pasamos con el alma en vilo. Si la leucemia no remitía, no podía pasar a trasplante y sus posibilidades de sobrevivir serían prácticamente nulas, según los oncólogos. Si entraba en remisión, había tres meses para que apareciera el donante compatible. De lo contrario, las posibilidades de supervivencia se irían reduciendo.

El lunes 23 llegó la tan esperada y maravillosa noticia por parte del doctor Lasaletta: Guille estaba en remisión casi completa. No del todo, pero podía pasar a trasplante: tenía un 0,14 de enfermedad residual. Estábamos absolutamente felices. Ya no se trataba de una rendija de luz y esperanza, ahora se abría un gran ventanal. Por fin habíamos ganado la primera gran batalla a la leucemia: ¡blastos prácticamente aniquilados! Entrábamos en una nueva etapa, la consolidación. Nuevas quimios para mantener los blastos a raya y ojalá llegar a 0.

En esos días compartíamos habitación con un chico que marcó nuestras vidas. Estuvimos unos veinte días juntos y eso es casi una vida por lo intensamente que se vive en el hospital en situaciones como la nuestra.

Asier era un adolescente supertierno, con su pelo a lo Justin Bieber. Acababa de salir de la UCI después de casi dos semanas. Le habían diagnosticado un linfoma no Hodgkin y todavía no entendía qué estaba pasando. Algo muy fuerte nos unió desde el primer día. Recuerdo que venía toda la familia y amigos a verle y yo estaba de los nervios porque Guille se encontraba muy bajo de defensas y me daba pánico que le pudieran contagiar cualquier cosa. Se lo intentaba explicar y no me entendían, aunque con el tiempo aprendieron. Conocí a su abuela, a sus tías, a su padre, pero sobre todo me llamó la atención su madre, esa rubia que ejercía de ello. Cuántas risas, abrazos y cigarrillos.

Asier se integró muy bien en su «nueva vida»; me sorprendió mucho lo bien que aparentaba llevar el diagnóstico. Guille y él se hicieron amigos enseguida. Iban al gimnasio y a la sala de adolescentes junto a Guzmán, Álvaro y JJ, (José Jaime). Hicieron una buena pandilla. Cada uno con su personalidad, pero congeniaron muy bien.

A los pocos días del ingreso de Asier, entró Paco Arango, presidente de la Fundación Aladina. Les estuvo haciendo trucos de magia a los niños. Ya le había visto antes por el pasillo, pero como Guille casi siempre estaba aislado no habíamos tenido oportunidad de hablar con él. Le comenté que unos meses antes una amiga en común le había sacado una foto con los dedos arriba para Guille, antes de llegar al Niño Jesús, ¿otra casualidad de la sala Maktub?

Paco siempre me sorprendió mucho. Fundaciones en los hospitales había muchas, pero ¿cuántas de ellas tenían un presidente fundador que pasara las tardes con los niños en el hospital? Al principio di por sentado que había tenido algún caso cercano que padeciera la enfermedad, pero según pasábamos más tiempo en el hospital, más le conocíamos y más supimos quién era realmente. Llegó un momento en que pasó a ser parte de nuestra familia, él y la Fundación Aladina, de los que hablaré más adelante.

Me resulta imposible no dedicar unas palabras a JJ, un adolescente de Valdepeñas. Era el relaciones públicas del hospital, conocía a todo el mundo: niños, padres y personal sanitario; creo que nadie de aquella época olvidará jamás su alegría y fuerza para con él y para los demás. Cuando algún niño estaba aislado o muy malito, incluso si no estaba ingresado, iba a verle. En esta etapa de su vida descubrió su vocación y actualmente estudia medicina en Madrid y le gustaría ser oncólogo pediátrico. JJ es muy grande por fuera, pero más por dentro. Lleva tatuado el nombre de Asier en el brazo, porque Asier, nuestro querido niño, dos años después de terminar el tratamiento, recayó.

Paco Arango y Guille.

El final de ese mes de septiembre fue muy intenso. El 21 de septiembre salimos por muchas ciudades y pueblos de España y Argentina a hacer campaña bajo el lema «Dona Médula. Dona Vida». Los de Madrid nos juntamos en el parque del Retiro, justo delante del hospital. Recuerdo que salí de allí y crucé la calle contenta por lo que íbamos a hacer, pero con el corazón roto porque la noche anterior Lydia había abierto sus alas hacia el cielo, la noche del abrazo inolvidable con su mamá, Begoña. Pero por ella, por Guille y por todos íbamos a conseguir que más personas se hicieran donantes de médula. No podía ser que los niños se estuvieran muriendo, algunos de ellos por no haber conseguido un donante compatible.

Al cruzar la calle me encontré con Silvia y Joel, que también iban al Retiro a hacer campaña. Joel tenía leucemia. Éramos compañeros de Santa Luisa, compañeros de batallas. Joel era más pequeño que Guille, pero igualmente iban juntos al gimnasio y coincidíamos en el hospital de día. Ahora es un guapísimo y sano adolescente.

Nos encontramos en la puerta del parque y le dije que estaba muy afectada por lo de Lydia. Me contó que no había sido la única. Otra niña, Amagoia, también había fallecido esa noche… Esto me destrozó. ¿Dos? ¿Dos en un momento? ¿Cómo podía ser? ¿Quién podía permitir que los niños se murieran? Respiré profundamente y entré en el parque. Al llegar al lago me encontré con mucha más gente de la que pensaba. Estaba Irene Alonso, de la recién estrenada Unidos por la Médula, que era quien lo organizaba; Eduardo Schell, papá de Mateo, de «Médula para Mateo MxM»; estaba su mujer, Elena. Vi por primera vez a Mateo en su cochecito de paseo, un bebé maravilloso que buscaba desesperadamente un donante compatible; a su hermano Lucas, un chiquitín que no entendía qué estaba pasando en su familia, voluntarios y amigos de cada uno de nosotros, y todos con las camisetas puestas y repartiendo folletos por el parque. Mi sobrino y otros niños, los hijos de nuestros amigos, los compañeros de Guille del cole practicaban su inglés con los turistas explicándoles lo que era ser donante de médula, su importancia y, sobre todo, que había un amigo suyo que lo necesitaba. Tenían que hacerse donantes. Ellos, al ser niños, no podían, eran pequeños.

Fue una jornada llena de emociones y alegría. No sé si alguna de las personas con las que contactamos se hizo donante, pero si fue así, resultó todo un éxito. Nos encontramos con algunos que ya eran donantes. Cuando eso pasaba, yo les daba un abrazo de agradecimiento. Enrique, Patricia y yo estábamos muy felices y emocionados por la respuesta de nuestros amigos, ¡fueron muchos!

Enrique y yo nos turnábamos para que Guille no se quedara solo en el hospital y le íbamos contando lo que sucedía. Al terminar, algunos de sus amigos, junto a su primo Lalo, subieron a verle y a jugar con él. Fue un día inolvidable. Durante tres años nos seguimos juntando en el mismo lugar y con la misma misión.

Unos días después los compañeros de Guille del colegio grabaron un vídeo haciendo campaña por la donación de médula, gracias a la colaboración del colegio y la producción solidaria de Estefanía Cortés-Cabanillas. Cuando me lo enseñaron desde un teléfono, me impactó; qué niños y qué familias tan increíbles, no encontraba las palabras para agradecerlo, era sencillamente maravilloso. El vídeo se grabó en la piscina del colegio y se ve a un niño intentando no ahogarse, mientras sus compañeros lo miran impotentes. Los niños no pueden donar médula para salvar a su amigo, pero los adultos sí. Merece la pena verlo, está hecho con mucho amor.

Es muy angustioso que tu hijo necesite donante y darte cuenta de que la mayoría de la gente, tú incluida, no tiene ni idea de lo que es y en qué consiste hacerse donante de médula. Cuando descubres lo sencillo que es, te preguntas por qué no todo el mundo es donante. Descubrimos que en Chile no había banco de médula. Todos nuestros amigos de allí querían hacerse donantes, pero no tenían dónde. Lo intentaron hasta en Argentina; hicieron campaña para pedir un banco de médula, unas mamás y los amigos de Guille grabaron un vídeo. Algunos incluso se raparon la cabeza cuando Guille se quedó sin pelo. Qué niños tan maravillosos. Estaban a más de doce mil kilómetros de distancia pero los sentíamos muy cerca.

Primer encuentro de concienciación sobre la donación de médula en el Retiro.

En España, nuestra familia, nuestros amigos, profes y personal del cole se hicieron donantes, no por Guille, sino por —como diría Eduardo Schell— todos los Guilles y Mateos del mundo. Cuantos más donantes de médula haya, mayor posibilidad de compatibilidad y menor riesgo de muerte.

Nuestros amigos, las haditas y la familia hacían campaña en redes sociales. Gracias a los grupos de Facebook de Rodamos y Dedos Arriba, mucha gente desconocida hasta ese momento para nosotros se hizo donante de médula ósea, donante de cordón umbilical, donante de células madre; y de estas personas, varias fueron más adelante compatibles con otras personas en España y en otras partes del mundo. Resulta mágico encontrar tu alma gemela, alguien que es más compatible contigo que tu propia familia. A partir de los dieciocho años, todo el mundo debería probar si puede ser donante. Las posibilidades de ser compatibles son pocas, pero si se es, creo que se trata del mejor regalo que se puede hacer en la vida, dar vida.

Se creó un movimiento mágico, lleno de amor (creo que es la energía que mueve el universo) y solidaridad. Imprimimos carteles y los pusimos en las ventanillas de los coches en Toronto, Santiago de Chile, Londres o Madrid, bajo el lema «Dona Médula. Dona Vida», y los datos de información en cada país. La Fundación del Real Madrid también hizo campaña. Como ellos mismos decían, Guille era uno de los suyos y no le iban a abandonar. La fundación alemana DKMS hizo campaña por Guille y por Mateo en varios países, como Reino Unido, Alemania, Polonia y Estados Unidos de América. Fue muy emocionante. Todos nos movíamos en el mismo sentido, concienciar a más gente de lo importante que es. A veces nos encontrábamos con el muro de las instituciones, que decían que las campañas personalizadas no servían. Quizá no sirvieran al cien por cien, pero ¿qué hacían ellos? La gente estaba desinformada, confundía la médula ósea con la médula espinal. Nosotros simplemente les dábamos información. Tanto Eduardo como Irene tuvieron serios problemas con ciertas instituciones relacionadas con la donación, eran muy visibles en medios, hicieron mucho ruido.

Sergio Ramos hace entrega de un balón firmado por todos los jugadores.

Un poco después otro ángel hizo la campaña más mediática sobre la donación y sobre la leucemia que se había visto en España desde Josep Carreras, el malagueño Pablo Raez. Creo que tenía una misión muy clara en su corta vida y la cumplió. Un chico maravilloso. Puso cara a la enfermedad e hizo de la donación de médula una lucha pública, siempre fuerte. Los niños, adolescentes y los jóvenes con cáncer son seres muy especiales, diferentes; y los que se van, mucho más.

El efecto de los carteles en los coches era muy curioso. En los semáforos la gente miraba, algunos sonreían, otros levantaban el pulgar, otros se señalaban a sí mismos muy sonrientes, con cara de orgullo, como diciendo yo soy donante; esos momentos nos llenaban de esperanza y gratitud. En aquellos meses, cuando veía un autobús de donación de sangre, subía (la mayoría de las veces llorando) para agradecer a las personas que estaban donando sangre su labor. Su sangre, su acto gratuito de solidaridad y amor, salvaba vidas a diario; a algunas personas incluso les daba un abrazo: les preguntaba si eran donantes de médula o de plaquetas, y si no sabían lo que era yo se lo explicaba. Las caras del personal que va en esos buses, normalmente expresaban ternura, ellos sabían perfectamente la importancia de ser donantes.

El último fin de semana de septiembre nos dejaron irnos cuatro días de vacaciones. Lo que vendría más adelante iba a ser muy duro y probablemente ya no íbamos a poder disfrutar de tiempo libre ni descansar, así que Enrique nos sorprendió con la reserva en un hotel maravilloso en la costa española.

Carmen Usúa y muchas personas más nos pintamos la cara color esperanza.

Marisela Santibáñez movió a medio Chile. Por desgracia conoce de cerca el cáncer infantil.

Como no podíamos viajar fuera de España, buscó un lugar exótico para nosotros dentro de la península. Fueron unos días increíbles, los cuatro juntos, solos, ¡por fin! Guille y Patricia estaban todo el día en la piscina, disfrutando del agua. También bajamos a la playa. Qué maravillosa es la sensación de libertad que da el mar. La gente nos miraba con pena al ver a Guille sin pelo y con el porta en su pecho, pero a él parecía no afectarle, estaba feliz, haciendo «vida normal», fuera del hospital, lejos de las quimios y del dolor. Una empleada del hotel me preguntó si Guille tenía alguna enfermedad en la piel, por lo casi transparente que era y porque no tenía pelo. Le sonreí y le dije que la piel la tenía bien, que lo que le pasaba estaba en la sangre, que tenía cáncer. No supo contestarme, me miraba fijamente como si no creyese lo que le estaba diciendo; tardó un rato en poder articular palabra, después me pidió perdón varias veces. Le dije que no se preocupara, que no pasaba nada, que viera lo feliz que estaba en ese momento bañándose con su hermana en la piscina. Eso era lo realmente importante. La pobre se sintió fatal.

Uno de los grandes aprendizajes de la enfermedad de Guille fue que nos enseñó a vivir y disfrutar el momento. Hacía años que debajo de la firma en mi correo electrónico tenía esta frase de Buda: «Alégrate porque todo lugar es aquí y todo momento es ahora». Siempre me gustó, pero desde la enfermedad de Guille cobró otro sentido, se convirtió en una realidad. Había que alegrarse y disfrutar cada momento; vivir el presente, que es un regalo.

Volvimos a Madrid, y de regreso al hospital. Empezaba el otoño y el nuevo tratamiento. Más subidas y bajadas en esa famosa montaña rusa que es la pelea contra la leucemia a la que ahora se le sumaba la desesperada angustia de que apareciera antes de tres meses el donante compatible. Nuestra tensión y ansiedad iban en aumento, necesitábamos encontrar el alma gemela de Guille y, al igual que muchas personas que no conocíamos se hacían donantes, otras no entendían qué era ser donante y nos decían que como mucho se querían hacer las pruebas para ver si eran compatibles con Guille, pero no ser donantes. Era muy frustrante que no entendieran la importancia que tenía y la angustia de muchas familias alrededor del mundo que esperaban y esperarían donante compatible. Otras nos decían que les daban miedo las agujas. En España prácticamente en todas las ciudades se toma una muestra de sangre, en otros lugares es con un frotis en la boca (palito de algodón). También las hubo que no mostraron ningún interés por el tema… Sin embargo, la mayoría se hizo donante o lo intentó; algunas no pudieron por haber pasado alguna enfermedad o haber vivido en algún país que tenía algo endémico.

En esos días contactaron conmigo, a través de Irene Alonso, miembros de Unidos por la Médula con el fin de hacer varias entrevistas para hablar de la donación de médula. Recuerdo con mucho cariño la que hice con Pello Moriones. Fue una conversación muy cálida mientras caminábamos por la calle delante del hospital; la rememoro con mucho cariño. La terminamos con un abrazo espontáneo. Han pasado varios años y sigo sintiendo ese abrazo. Terminé la entrevista como Superman, abriéndome el abrigo. Debajo llevaba la camiseta con el lema «Dona Médula. Dona Vida». No nos volvimos a ver, pero alguna vez hablamos por teléfono, lo siento como un amigo de toda la vida. Me hicieron otras entrevistas después, pero esa me marcó especialmente, fue muy positiva, como a mí me gusta. Siempre recalcaba que no quería ni morbo ni dar pena, solo transmitir positividad, y como se dice en Chile, «pura buena onda».

Al poco tiempo de llegar al Niño Jesús, empecé a despertar de la pesadilla que estábamos viviendo y comencé a tener mi pequeña guerrilla rebelde contra el sistema. Desde pequeña he sido «el espíritu de la contradicción», para desesperación de mis padres y profesores a lo largo de mi vida. Siempre me he cuestionado las cosas. Cuando las monjas en el colegio decían: «Jesús dijo…», yo les preguntaba que cómo lo sabían, si alguna había estado delante de Jesús cuando lo dijo. Si me comentaban: «Marta, esto no se puede tocar, es delicado», iba directa a tocarlo. Ahora me doy cuenta de que Guille salió un poco a mí… Nos parecemos más de lo que yo pensaba.

Con la vuelta al hospital, al ver a todos los niños prácticamente con los mismos pijamas, tenía la sensación de que estaban en una cárcel o un campo de concentración, así que Guille siempre llevaba el pijama de casa o simplemente una camiseta que le gustara y calzoncillos tipo bóxer. En ocasiones, alguna auxiliar me preguntaba, sorprendida, cuando traía las sábanas y el pijama por las mañanas, que por qué no los usaba. Yo le contestaba que los dos nos sentíamos menos hospitalizados así. Era nuestra pequeña manera de saltarnos un poquito las reglas. Tiempo después descubrí que no éramos los únicos. Sandra, la mamá de Nerea, ¡llevaba hasta las sábanas y las mantas de su casa! También era una manera de que los niños se sintieran un poco más libres y, de algún modo, era un juego; a Guille le hacía mucha gracia que yo me saltara un poco las normas. Estando en la UCI, le llevaba bebida de té de contrabando, escondida en el bolsillo de la chaqueta. No sabía si lo permitían, pero a él le parecía divertido. Me pasaba la lata rápidamente, con una sonrisa cómplice, cuando entraban las enfermeras.

Nuestra complicidad llegó a ser total. Con una mirada nos lo decíamos todo, con un movimiento de los dedos de Guille sabía lo que quería o necesitaba, no hacía falta hablar; durante varios años fuimos prácticamente un solo ser, nos dábamos seguridad mutuamente. Necesitábamos estar juntos. En casa también dormíamos juntos. Recuerdo que a veces nos reíamos porque en una ocasión, tiempo atrás, antes de la bomba del diagnóstico, la orientadora del colegio me llamó la atención porque se había enterado de que cuando Enrique no estaba en Madrid, Guille y Patricia dormían conmigo, se turnaban. Le pareció fatal, ya eran mayores y tenían que dormir solos. Lo recordábamos y nos reíamos mucho. Decíamos: «Si nos viera ahora...».

Desde el primer día que llegamos al hospital ya tuvimos contacto con la Fundación Aladina. Conocimos primero a Lorena y a Carlos; casi siempre iban juntos. De Lorena me sorprendió que siempre tuviera una sonrisa en la cara y palabras de cariño y apoyo, aparte de ir siempre guapísima y muy bien vestida. Me llamaba la atención. Nunca le pregunté por qué iba siempre tan bien vestida. Me imagino que porque ella era así, pero a mí me gustaba mucho verla, me alegraba el día y me recordaba que había un mundo más allá del hospital. No sé si sabía el efecto que nos producía, pero entre tanta bata blanca, ver color era muy agradable. De Carlos me impactó su espontaneidad y su humor; no parecía que trabajara con niños con cáncer, siempre hacía bromas y tenía palabras de cariño para todos.

Aladina celebraba muchas fiestas. A los niños y los adultos nos encantaba porque rompía la rutina. Recuerdo la fiesta hippie, porque fue el día que celebramos el diecisiete cumpleaños de Patricia y nos pusimos todas vestidos largos de estilo desenfadado. Los voluntarios eran una brisa de alegría tanto para los niños como para los padres.

Todos los días pasaban por las habitaciones a ver a los niños y a los padres, preguntaban si necesitábamos algo y, si los niños no estaban aislados, les invitaban a ir a la sala de adolescentes con la actividad que tuvieran ese día. Del equipo de voluntarios de aquella época solo puedo sentir cariño al recordarlos y automáticamente me aparece una sonrisa en la cara. Qué personas tan increíbles. Todo el que trabaja en oncología pediátrica es diferente; tiene que serlo, no es nada fácil, pero ¿y los voluntarios? Ellos son de otro planeta. Con mucho amor lo daban todo durante unas horas por los niños y sus familias. Les hacían reír y a ratos desconectar de la dura realidad.

Todas las tardes, además de Lorena, Carlos y los voluntarios, venía Elena. Elena Santana para nosotros tiene un valor especial. Ella lleva la unidad de deporte para los niños de onco en el Niño Jesús, y fuera, en el gimnasio Tandem, para los que ya no están ingresados y pueden asistir a través de las becas deportivas de la Fundación Aladina.

Como decía, Elena pasaba todas las tardes por las habitaciones para invitar a los niños que pudieran a bajar al gimnasio. En este, al igual que en la sala de adolescentes, los padres no podíamos entrar, algo que en el fondo nos venía bien. En ese rato íbamos al supermercado a comprar cositas ricas, a tomar un café, a fumar un cigarrillo o simplemente a sentarnos en la parte de atrás del hospital y sentir el sol en la cara. Elena fue y sigue siendo una gran amiga para Guille. Hablaban de fútbol, de deporte en general. Elena se metía con el Real Madrid y Guille le replicaba. Creo que fue la única persona adulta, junto con Paco, con la que Guille realmente conectó; incluso en los momentos más críticos seguía viniendo a la habitación en la sala de trasplantes Maktub. Subía a Guille a una bici estática y a una máquina para que ejercitara los brazos. Se apoyaba en la pared y le hablaba durante un buen rato. Siendo plenamente consciente de lo que podía pasar, siempre le hablaba como si no pasara nada. Estoy convencida de que lo hacía con todos los niños, ella es así.

La parte de atrás del hospital, junto a la puerta del lugar de descanso del personal de mantenimiento, era mi lugar, mi refugio para llorar, normalmente a solas. Algunas veces los de mantenimiento me sacaban papel para que me secara las lágrimas, incluso una cerveza. Eran puro amor. Uno de ellos me contó en una ocasión que su hijo había fallecido por cáncer en otro hospital y que me entendía perfectamente. Era un hombre muy especial, con una mirada que inspiraba ternura; debía de ser muy duro para él trabajar allí.

Un día estaba allí sentada, muy triste porque un niño que tenía buen pronóstico e iba poco al hospital había recaído y fallecido muy deprisa. Aunque apenas lo conocía, me conmovió la noticia. Vi a Elena y me acerqué a hablar con ella para que me explicara qué había pasado. Me dijo que era incomprensible, que en los años que llevaba con niños de onco había visto de todo, incluso ingresar a dos con el mismo diagnóstico y el mismo pronóstico, y en un momento dado uno iba para arriba y el otro para abajo, a pesar de recibir el mismo tratamiento. ¿Por qué entonces uno sobrevivía y otro no? Pregunta sin respuesta. Esa conversación con Elena estuvo en mi cabeza durante años.

Sobre el porqué de lo que sucedía, creo que es una pregunta que nos hacemos todos en una situación así. Yo decidí darle la vuelta. Creo que tomé la decisión a los pocos días del diagnóstico. La cambié por otra: ¿para qué? Toda aquella locura tenía que servir para algo. Sigo pensando lo mismo, aunque todavía no he encontrado la respuesta.

Ese otoño de 2013 de búsqueda de donante, de conocer a nuevos miembros de nuestra gran familia de onco, pasaron cosas diferentes, cosas que, como decía Guille, si no hubiera tenido cáncer, nunca le habrían sucedido.

Mi gran amiga Sara, la de la paella antes del diagnóstico, nos invitó a asistir a un programa de televisión, El Hormiguero. Acompañábamos a la actriz María Castro a una entrevista. Guille lo pasó muy bien y le trataron con mucho cariño. Recuerdo que el director del programa, Jorge Salvador, fue especialmente cariñoso con Guille. Estaba muy impactado porque tenía un hijo de la misma edad. Le trataron como si de un invitado vip más del programa se tratara. A la salida, Sara le tenía preparada otra sorpresa, un cuadro con las fotos firmadas y dedicadas a Guille de todos los protagonistas de La que se avecina, su serie favorita en aquel momento. Fue una noche muy especial. Regresamos a casa con una sonrisa.

Pablo Motos con Guille en la sala vip del Hormiguero.

Otro de los momentos especiales de aquellos días fue una entrevista organizada por la COPE en la Ciudad Deportiva del Real Madrid para sensibilizar sobre la importancia de ser donante de médula ósea. El entrevistado era Cristiano Ronaldo; los entrevistadores, cuatro niños, dos ya trasplantados. Uno de ellos iba con su hermano, que había sido su donante. Se llamaba Víctor. Desgraciadamente, casi diez años después del trasplante, recayó y falleció el día antes del segundo trasplante debido a una infección. El cuarto niño era Guille, que estaba esperando a que apareciera su alma gemela. Una jornada inolvidable gracias al cariño de los periodistas y la ternura de Cristiano, que fue muy delicado y cariñoso con los niños.

Cristiano Ronaldo con Guille para fomentar la donación de médula ósea.

Cristiano Ronaldo era donante de médula y sabía lo importante que era hacerlo público. De ese día me queda el recuerdo de una foto que alguien nos envió por Twitter de Cristiano, ya fuera de cámaras oficiales, dando a Guille un abrazo lleno de afecto. Esa entrevista dio la vuelta al mundo. Al día siguiente nos llegaban imágenes de prensa de muchos lugares. Fue muy emocionante ver a Guille con Cristiano en periódicos de medio mundo. Antes de «regresar» a España, Guille contaba a sus amigos que se iba a vivir a Madrid y que iba a conocer a Cristiano Ronaldo, su ídolo. Yo le decía que era poco probable, que Madrid era una ciudad muy grande y que era difícil coincidir, pero él seguía convencido de ello y finalmente ocurrió.

Poco a poco reanudamos la rutina hospitalaria. Quimios, sangre, plaquetas, ingresos, hospital de día... A esto se sumaba la vuelta al cole. Durante los ingresos en el aula hospitalaria, las profesoras pasaban por las habitaciones a dar sus clases y poner tareas.

Muchas personas, como Belén Briz, pusieron carteles en sus vehículos con el lema: «¡Hazte donante de médula!».

Cuando estábamos en casa, como Guille no podía ir al colegio por el riesgo de infecciones y porque las estancias con nosotros eran muy cortas, lo normal era tener un profesor como los del aula hospitalaria, pero en casa, y gestionado por la Comunidad de Madrid. Sin embargo, en el caso de Guille, al ir a un colegio privado, no tenía derecho a profesor. Fue una situación curiosa, solo podían dar clase en casa profesores «oficiales» para poder examinar, pero al ir a un colegio privado no tenía derecho a ninguno, así que la directora del aula hospitalaria nos dijo que no éramos los únicos y que lo que harían sería ponernos en contacto con una ONG tipo Save the Children, ya que ellos sí estaban autorizados. Así empezaron clases diferentes a las de la mayoría de los niños escolarizados, en casa y en el hospital. El cole de Guille se portó fenomenal. Nos pasaban las tareas y deberes para que intentáramos que llevara el mismo nivel. Para Guille era importante no desligarse del colegio. Sus compañeros y amigos venían a casa y al hospital a hacerle compañía y jugar con él.

Otra persona inolvidable en nuestras vidas fue Cristina, de la Fundación Pequeño Deseo. Esta fundación cumple los sueños de niños y adolescentes con enfermedades graves. Recuerdo la primera vez que vino a ver a Guille. Sin decirle quién era le hizo un montón de preguntas, una especie de cuestionario. Aparte me contó a mí lo que hacían, y me dijo que lo ideal era que los chicos no lo supieran. Poco a poco le iba sacando información de qué podía ser lo que le gustaba. Yo no tenía ni idea de cuáles podían ser sus deseos más íntimos. Ya había conocido a Cristiano Ronaldo, su gran sueño, y otro día había estado junto a su primo y Rodri, el hijo de Sara y Alberto, en la Ciudad Deportiva del Real Madrid, sacándose fotos con los jugadores gracias a mi querida amiga Mara y de la mediación del médico del Real Madrid, el doctor Serratosa. Poco le debía de quedar a Guille por desear que no fuera su curación, lo demás ya lo tenía. Pero sí hubo algo y fue muy especial. Una fría mañana de otoño, Patricia y él sobrevolaron Segovia en globo. Fue increíble ver su felicidad. Yo me quedé con ganas de hacerlo algún día.

No recuerdo exactamente cómo llegó a nuestra vida la Fundación Cris contra el cáncer, pero sí recuerdo que Patricia, Pati, una de las directoras de la fundación, vino con otra compañera a verme al hospital, en cuya cafetería estuvimos hablando. Yo en aquel momento quería ayudar a todas las personas y fundaciones que trabajaran en oncología pediátrica. No me acuerdo de lo que hablamos, pero sí recuerdo su calidez y cariño. De ahí salió una alianza con mi amiga Leontina Alascio, que les diseñó una joya para recaudar fondos para el «Proyecto Lydia». La joya era una célula NK, una natural killer, las células que matan a los bichos malos. Leontina estaba feliz con el proyecto, y yo también por haber podido poner un pequeño granito de arena en ese océano inmenso que era la lucha contra el cáncer infantil.

En ese otoño tan diferente a todos los anteriores sucedieron, pues, muchas cosas. Algunas buenas, otras muy buenas, incluso excelentes, pero también tuvimos varios sustos.

A primeros de noviembre llevábamos varios días ingresados y Enrique y yo seguíamos turnándonos. La última noche antes de darle el alta a Guille se quedó Enrique. Por la mañana, descansada y vestida de «persona» (el modelo hospital se componía de unos leggins, una camiseta, un suéter grande, calcetines gruesos y calzado tipo enfermera), entré en la habitación y empezamos a recoger las cosas. Guille me dijo que no se sentía muy bien y que si le podía llevar al baño. Lo acompañé sujetando la percha con las bombas, y al entrar en el baño gritó, se puso rígido y perdió el conocimiento. Yo llamé a Enrique gritando mientras sujetaba a Guille. Enrique lo tomó en brazos mientras yo tocaba el botón de enfermería. En ese momento se sacudió, puso los ojos en blanco y se quedó rígido; fue aterrador. No tardaron ni treinta segundos en llegar más de veinte profesionales, entre el personal de enfermería y los médicos que estaban en esa sala. El primero en llegar con el carro de reanimación fue Álvaro. Jamás olvidaré su profesionalidad y delicadeza. He de reconocer que entré en pánico y salí al pasillo. Pensé que se estaba muriendo. Salieron varias mamás y papás. Recuerdo a Isa, la madre de Álvaro R. Me hablaba para tranquilizarme. Isabel tenía la capacidad de serenar, y siempre elegía la palabra oportuna en los peores momentos. Fue una gran maestra para todas las personas que la conocimos.

No recuerdo cuánto tardaron en reanimarlo y estabilizarlo. El primer doctor que salió de la habitación me dijo que había sido un síncope. Al cabo de un rato, cuando sentí que me volvía el alma al cuerpo, le pregunté a Álvaro, el enfermero, que cómo había llegado tan rápido con el carro de reanimación. Me dijo que se notaba enseguida cuándo algo era grave por la manera de tocar el timbre, no les hacía falta ni preguntar. Me impactó porque no recordaba haber tocado el timbre de una manera diferente. Desde ese día, Álvaro, junto a Mercedes y Alicia, fueron seres especiales para nosotros. Los tres, en dos ocasiones distintas, habían salvado la vida a Guille.

Obviamente ese día no le dieron el alta, así que me quedé con mi ropa de «persona», que no era nada cómoda. Iba con vestido, y para estar horas y horas en un sillón no era lo ideal, pero me sentía feliz de estar al lado de mi niño. Ese día fue el primero de varios que Paco Arango y Guille tuvieron una conversación a solas. Paco le contó anécdotas sobre su vida e historias de cómo había llegado a ser quien era en ese momento. A Guille le impactó muchísimo que compartiera esos detalles con él y desde ese momento empezó a admirarle mucho. Lo que hablaron no lo sé, pero cuando entré en la habitación Guille estaba mucho más motivado y con la moral muy alta, con ganas de comerse el mundo, y por primera vez desde que le diagnosticaron la enfermedad volvió a hablar del futuro, de sus ilusiones y de cosas que quería hacer, entre ellas, que iba a empezar a ahorrar para comprar acciones de Apple.

Veinticuatro horas después, por fin nos dieron el alta. Esperamos a tener el informe y nos fuimos. Enrique me dijo que iba al supermercado y que nos esperaba en casa. Llegamos y metí el coche en el garaje. Estaba deseando darme una ducha e irme a la cama. Veinticuatro horas con un minivestido y botas no era lo más cómodo para estar en el hospital. Subimos las escaleras y al abrir la puerta vi a Patricia en la entrada de la casa, apoyada en la puerta de la terraza con cara de haber hecho algo. La miré y le pregunté qué le pasaba. No me contestaba, pero miraba hacia la puerta. Recuerdo que le dije que si había traído otro perro o gato no era el mejor momento (no sería la primera vez), pero que si era así, que por favor lo metiera en casa. Como no se movía, abrí yo la puerta, convencida de que iba a encontrarme con un tierno cachorro en la terraza, pero no era un cachorro, era mi hermanilla de Chile, ¡Cote! No daba crédito. Estaba también mi querida, dulce y generosa amiga Ana grabando el momento (nunca quise ver esas imágenes, demasiadas emociones). Recuerdo que la abracé con tanta fuerza que le debí de cortar la respiración. Creo que lloré lo que no había llorado en los últimos meses. Pocas veces me había «descargado» de verdad.

Nos sentamos en la terraza. Le pregunté qué hacía allí y por qué no me había avisado antes, y en ese momento se abrió la puerta, me giré y me encontré con Cata y Pelu preguntándome que si para ellas no había un café. Pegué literalmente un salto sobre Cote, no daba crédito... Aunque cabía la posibilidad de que Cote viniera, ya que era española y tenía familia en España, lo de Cata me sorprendió muchísimo y me pareció un detalle superemocionante, ¿pero Pelu? ¡Si tenía pánico a los aviones y para ir a Buenos Aires se tenía que tomar media farmacia! Días después me contaron que había estado yendo a un psiquiatra para poder subirse al avión y cruzar medio mundo. Fue la sorpresa más grande que me habían dado en la vida. Me encantó que Guille lo supiera, que fuera cómplice y no hubiera dicho nada. La cara de Patricia, tan tierna, y la sonrisa de orgullo y satisfacción de las cosas bien hechas de Enrique me emocionaron. No me lo podía creer. Mis amigas hermanas de Chile estaban en mi casa en uno de los momentos más duros de mi vida. Les preguntaba todo el rato qué hacían ahí. Miré a Enrique y le dije: «¿Tenemos comida?», «¿Dónde van a dormir?». No sabía que lo tenían todo organizado desde hacía semanas. Querían estar con nosotros, querían ver en primera persona qué estaba pasando. Desde la distancia todo se veía mucho peor, y para Cote o Pelu, Guille era como su sobrino; Jose, el hijo de Pelu, y Guille eran amigos desde los tres años, y Cote había visto nacer a Guille; habían convivido y compartido más con él que mis propias hermanas.

Fueron unos días maravillosos y únicos. Guille no ingresó en todo el tiempo que estuvieron en Madrid, solo íbamos al hospital de día y ellas aprovechaban para hacer otras cosas, como ir con el resto de las haditas. Cuando abrimos el grupo de WhatsApp de energía para Guille con mis hermanas, mis cuñadas y amigas de varios lugares del mundo, ellas se convirtieron en mis haditas mágicas, mis haditas del mundo. A día de hoy seguimos juntas para lo bueno y para lo no tan bueno. Hay algunas que todavía no se conocen en persona, pero es como si se conocieran de toda la vida.

Cote donó sangre igual que hizo cuando vino en junio, días después del diagnóstico de Guille. Pelu fue la segunda de su familia que venía, y como ya he comentado, vinieron los cuatro hermanos en diferentes etapas de la enfermedad. También vino la hermana de Cote, Carmen, desde Pamplona. Fue una semana inolvidable; para mí fue una inyección de vitalidad.

Una de las condiciones para poder estar en casa era pinchar a Guille todos los días en la barriga. Yo no me sentía capaz, así que Pelu se presentó voluntaria. Con las instrucciones que le iba dando otra amiga enfermera, Sophia, por Skype desde Chile, ella y Enrique aprendían a inyectarle a Guille el Neupogen, medicamento que ayuda a producir neutrófilos en el sistema inmunológico. Deberíamos haber grabado la escena: Guille estaba tumbado en el sofá, Pelu con la inyección, Sophia, desde Chile, explicándole cómo agarrar un poquito de «carne» para pincharle y Enrique leyendo el prospecto. Un espectáculo.

Durante el tiempo que estuvieron tuve la oportunidad de enseñarles algo Madrid, El Escorial, e incluso salimos una noche. Sara nos invitó a ver una obra de la actriz María Castro. Después fuimos a un evento en un hotel y para terminar tomamos una copa en la terraza del Ramsés, justo delante de la Puerta de Alcalá. Fue una noche muy especial. Estaba muy cansada, física y emocionalmente, pero estar con ellas y hacer vida como si por un rato no pasara nada me vino muy bien.

Carmen, la hermana de Cote, es una mujer extraordinaria, creo que la persona con el humor más inteligente que he conocido en mi vida. Es nuestra Indiana Jones particular, restauradora de patrimonio nacional. Las veces que hablamos en aquella época, sus palabras siempre estaban llenas de sabiduría. Como ella decía, Guille era un poco de todas las haditas, y su lucha, la cruzada de ellas. Y yo lo sentía así, eran mi motor y mi refugio.

Hubo un día de ese otoño en que Guille nos pedía perdón a Enrique y a mí por todo. Decía que a lo mejor se había puesto enfermo porque no se había portado bien, que había sido muy egoísta… Sentí que se me rompía el alma. En su interior estaba buscando una razón para el cáncer. Nos abrazamos los tres y le dijimos que no era así, que ninguno sabía por qué había «llegado» la leucemia, pero que sí sabíamos que todos unidos podríamos vencerla. Que éramos un equipo y que los equipos jugaban siempre juntos, ¡y nosotros jugábamos a ganar!

Creo que en esos meses se sentía, en cierto modo, presionado por todo lo que ocurría fuera del hospital y de nuestra casa, por todo el movimiento, toda la energía y todo el amor de gente cercana y lejana para encontrar donante y para que se curara. Lo creo porque un día me dijo: «Mamá, si me pasara algo malo decepcionaría a mucha gente, ¿verdad?». Uf, otra pregunta difícil. Le contesté que por supuesto que no, que cuando las personas hacen cosas buenas, las hacen sin esperar nada a cambio y que además aquí estábamos jugando a ganar.

Cuando le decía palabras de fortaleza y aliento con toda la energía de la que disponía, algo me pinchaba en mi interior. Pocas veces dejaba que la negatividad entrara en mí, pero es cierto que muchas veces pensaba que se podía morir en cualquier momento y que por encima de mi cadáver iba a ser consciente él de lo que pasaba. Íbamos a procurar que fuera lo más feliz posible. Tantas veces me dieron ganas de llevármelo… Mercedes, una gran amiga que a pesar de la distancia siempre estuvo cerca, me prestó un libro, El viaje de Teo. No conseguí terminarlo, ya que mi capacidad de concentración era bastante nula para cualquier cosa que no fuera Guille, su tratamiento y sus circunstancias, pero lo que leí me encantó y sentía que tenía que hacer eso, llevármelo. «Si se va a morir, que disfrute lo que le queda y que no esté metido dentro de un hospital enganchado a las bombas», pensaba. Pero luego no me atrevía. Además, sabía que no me lo iban a permitir, era menor de edad. Pero sí peleaba para que nos dejaran estar fuera el mayor tiempo posible, aunque solo fuera para ir al Retiro o a dar una vuelta a la manzana y comprarle unas zapatillas que le gustaban y que no sabíamos si iba a poder usar…

Si unos años antes alguien me hubiera dicho que iba a vivir una situación así, yo, como madre, no me lo hubiera creído, pero además, ni siquiera hubiera podido imaginar mi capacidad de lucha y resistencia. Siempre me tuve por una cobarde hasta que, sin querer, la valentía, la esperanza y el ser positiva fueron mis únicas opciones.

También es cierto que muchas veces pedía que se parara un poquito el mundo, que me quería bajar a coger fuerzas para poder seguir. No era nada fácil, ni para nosotros ni para ninguno de los demás padres que pasaron y pasan por esto.

Estando en Madrid mis amigas hermanas del hemisferio sur, a Guzmán, el amigo de Guille del hospi al que llamábamos «el capitán», le hacían su trasplante de médula. Aquel 16 de octubre le infundieron las células madre de su donante alemán. Las redes sociales ardían con cientos de personas encendiendo velas y mandando energía positiva a raudales. Todos estábamos llenos de esperanza, pues empezaba una nueva vida.

Días después, el 29 de octubre de 2013, nos llamaron del hospital para decirnos que había aparecido una donante para Guille en otro país, la única. Casi nos desmayamos de la emoción. Saltábamos, llorábamos, nos abrazábamos; estábamos totalmente felices, parecía que el fin de la pesadilla se acercaba. Nos citaron para una reunión con el jefe de trasplantes.

Llegamos a su despacho llenos de ilusión y alegría. Entramos, nos presentamos y hasta ahí llegó el entusiasmo. Nos habían hablado del doctor Díaz, pero no fuimos conscientes de cómo era realmente hasta ese día. Desde luego no se trataba de la persona más optimista del mundo, lo teníamos claro por la conversación que habíamos tenido con él meses atrás, cuando me dijo aquello de «ese niño no va a llegar».

Al doctor Díaz en el hospital le llamaban House, por el personaje de la serie del mismo nombre. Yo no había visto ni un capítulo (nunca me gustaron ni las películas ni las series de hospitales, paradojas de la vida). Nos dijo que la donante había sido madre y que eso conllevaba muchos riesgos para el receptor, que las posibilidades de éxito eran mínimas. Lo estoy escribiendo con mucha sutileza, porque sus palabras se nos clavaban como puñales en el corazón, nos pisoteaba la esperanza, y cuando terminó nos dijo que teníamos dos días para dar una respuesta, pero que si fuera su hijo no aceptaría un trasplante de esa donante, lo haría de alguno de los progenitores, aunque no fuéramos compatibles, que alguna posibilidad más tendría de vivir.

El protocolo era que cuando aparecían el o los donantes compatibles (podía suceder que en el banco mundial hubiera más de uno o ninguno), se cerraba la búsqueda. A mí siempre me pareció muy injusto porque no daba oportunidad a los nuevos donantes a estar inscritos. Según las organizaciones de trasplantes es prácticamente imposible encontrar un donante compatible entre las nuevas incorporaciones; de ahí la pelea con los familiares que hacen campaña de donación, dicen que no sirve y solo satura los centros de donación…

Enrique y yo salimos de allí agarrados el uno a otro, absolutamente destrozados y abatidos. Fuimos a la calle para hablar e intentar cambiar la cara para que Guille no nos lo notara. El trasplante haploidéntico, que así se llama el trasplante de progenitores no compatibles, no nos convencía. En el tiempo que llevábamos en el hospital, ya habíamos visto algunos casos que no habían tenido un buen final. Le dimos muchas vueltas y llegamos a la conclusión de que si la vida nos había puesto a esta mujer en el camino, que era muy parecida a Guille y que además tenía la generosidad de ser donante, por algo sería, así que decidimos que así sería en contra del criterio médico y rezando a todo en lo que confiábamos que nos podía ayudar.

Nos dieron las pautas y el protocolo a seguir. Ingresaríamos a primeros de diciembre. Entraría en acondicionamiento, una de las etapas con más riesgo vital para el paciente, dado que se le da una quimio fortísima que deja la médula ósea a 0 (aplasia medular) para que pueda entrar la del donante.

Sobre el 10 de diciembre sería el trasplante. Estaría unos veinte o veinticinco días en aislamiento total y de ahí nos podríamos ir a casa teniendo mucho cuidado, y mientras, se iría produciendo el injerto de las células madre.

Se lo comentamos a Guille. Sabíamos que no le iba a gustar nada pasar la Navidad en el hospital, aunque eso era lo de menos. Lourdes, uno de nuestros seres mágicos, y Paul, su marido, que es holandés, nos contaron que en Holanda se celebra el 5 de diciembre San Nicolás, que es el personaje que trae los regalos a los niños, como Papá Noel, Santa Claus o los Reyes Magos. Así que decidimos celebrar la Nochebuena el 5 de diciembre los cuatro solos para evitar el contacto con más gente y el riesgo de contagio. Después probablemente ya estaríamos en el hospital, pero juntos. El 24 Guille estaría en aislamiento absoluto postrasplante y solo uno de nosotros podría estar dentro de la habitación con él. Pero como diría mi querida amiga y hermana mayor chilena, Amparo, «el hombre propone y Dios dispone».

Vivimos aquellos días como un crisol de emociones; mucha ansiedad, miedo, alegría y emoción a la vez. Todas las personas cercanas a nosotros nos escribían para felicitarnos y desearnos todo lo mejor por todos los medios, desde las redes sociales a los correos electrónicos. Parecía que la pesadilla empezaba a tener un final feliz.

Mientras tanto, seguíamos con nuestra cruzada buscando donantes. Por aquel entonces en España solo había unos cien mil donantes inscritos. La mayoría de las personas trasplantadas lo eran por la generosidad de personas de Estados Unidos de América y de Alemania, que eran los países con el mayor número de donantes. Yo me lo tomé como un reto personal, al igual que Eduardo Schell, Jolo e Irene Alonso. ¡Había que subir esa cifra como fuera! Sería mucho más sencillo todo si aumentara la cantidad de inscritos, preferiblemente del mismo origen étnico; a más donantes, mayor sería la posibilidad de sobrevivir. El grupo de Dedos Arriba por Guille fue fundamental. Se implicó mucha gente. Mis haditas hacían su propia campaña en su entorno, y personas del grupo que antes eran anónimas pasaron a ser parte de nuestra gran familia. Hacían también campaña con sus contactos, y así conocimos a Esther, Marisa, Gloria, Arancha, Carmen, Carlos, Encarni, Tania, Blas, Vero, Miren, Cristian, Teresa y tantas otras personas maravillosas y tremendamente solidarias.

El 17 de noviembre nuestra amiga Lola, que era muy inquieta hacia todo lo que fuera solidario, sobre todo con los animales abandonados o maltratados, habló con las personas que organizaban la carrera de Canillejas «Trofeo José Cano» para ver si podíamos poner una carpa informativa sobre la donación de médula, y lo consiguió. Hizo un día horrible, mucho frío y lluvia, pero allí estábamos todas, Mara, Cruz, Silvia, Esther, Lola, Ana, Irene, Finny y muchos más. Vino mi querida amiga Juana, la madrina chilena de Guille. No la veía desde antes de la enfermedad, ya que vivían en París en aquel entonces. Nos dimos un abrazo de esos que lo dicen todo, pero lo más emocionante fue que vino a correr. Hizo la media maratón por la donación de médula, corrió varias con su marido, Luis, con las camisetas de «Dona Médula. Dona Vida». Fue un día de muchas lágrimas, sonrisas y orgullo. Guille ya tenía su donante, pero había muchas personas esperando el suyo. Tanto amor, tanto apoyo y tanta generosidad eran mi motor, me hacían seguir adelante. Nunca sabrán realmente esas personas lo importantes que fueron para mí durante toda la enfermedad de Guille.

Unos días después me escribió una mamá de oncología, miembro del grupo de Dedos Arriba. Me emocionaron mucho sus palabras. No recuerdo su nombre, pero sí lo que me dijo. Su hijo había fallecido dos años antes y tanto ella como su marido, desde el momento del diagnóstico de cáncer de su hijo, decidieron no comentarlo con nadie y que no se divulgara, no lo supieron ni en el colegio. Su hijo falleció y desde entonces apoyaban todas las causas de niños con cáncer, se habían dado cuenta de que era muy importante poner cara a la enfermedad y dar energía llena de amor a esos niños que podían no conseguir vencer al bicho. Se sentían bien por hacer por los demás lo que no dejaron que nadie hiciera por su hijo. Me impactó muchísimo.

El 25 de noviembre nos llegaron la noticia y las imágenes de los amigos y compañeros de Guille con sus familias en el colegio de Chile. Habían celebrado una misa para pedir por él. Fue muy emocionante ver a todos sus compañeros con los papás y mamás apoyándonos desde tan lejos y sentirlos tan cerca. Ese cariño sincero, esa fuerza desde su tierra…

Y entre tantas emociones y gestos de cariño llegó por fin el día del ingreso. El 3 de diciembre fuimos los tres al hospital con la maleta y con muchos nervios por lo que se avecinaba. Entramos en el hospital de día, ya que, según el protocolo, cuando vas a ingresar hay que pasar primero por allí y por consultas. Saludamos a Marisa y a María Jesús muy emocionados, y en ese momento salió Miguel Ángel, el jefe de trasplantes, enfadadísimo, pidiéndonos que entráramos en su consulta. Nos dijo que se paraba todo, que ya no había trasplante. Enrique y yo nos miramos horrorizados, con cara de pánico. Conocíamos otro caso de un donante que se echó para atrás pocos días antes de la donación (otra de las cosas que no entendía del protocolo era que antes de avisar al donante se lo comunicaban al receptor, cuando cabía la posibilidad de no encontrarlo, de que estuviera enfermo, etcétera.).

Miguel Ángel siguió hablando y creo que dejé de escucharle, me volvió esa sensación de lejanía cuando mi cerebro no podía más, pero volví a conectar cuando dijo: «Ha aparecido otro». Enrique y yo volvimos a mirarnos. ¿Cómo podía ser? ¿Otro donante? ¿Cien por cien compatible? ¿De dónde salía?

Con más cara de tontos que de otra cosa, le hicimos mil preguntas. No recuerdo sus palabras, pero el resumen fue que un chico de California se había inscrito como donante el 30 de noviembre. ¡Hacía tres días! Le llamaron al día siguiente para comentarle que parecía que era compatible con un niño en España. Millones de veces he intentado imaginarme cómo debió sentirse él, la emoción de poder dar vida a otra persona, el vértigo y la responsabilidad, ¡la impresión! No habían pasado ni veinticuatro horas… Le preguntaron si accedía a hacerse más pruebas y accedió.

Ese mismo día le hicieron la histocompatibilidad HLA (prueba o examen que se realiza para verificar la compatibilidad donante/receptor) y resultó ser prácticamente su hermano gemelo. No solo era cien por cien compatible, sino que tenía dieciséis antígenos compatibles. Yo creo que fue el primer caso en el Niño Jesús tan compatible. El doctor Díaz estaba indignado porque todo estaba preparado para el otro, pero reconocía que este era infinitamente mejor, así que todo se aplazaba hasta enero. Le darían otro bloque de quimio a Guille durante ese tiempo para evitar una recidiva (recaída). No era lo ideal dado que su cuerpo ya estaba muy «tocado» por tanta toxicidad, pero no se podían arriesgar.

La búsqueda ya se había cerrado a nivel internacional, pero la fundación estadounidense Be The Match que gestiona el banco de donantes más grande de Estados Unidos de América , no cerró la búsqueda de donante de Guille. Estábamos y estamos muy agradecidos a la primera donante, nunca sabremos cómo hubiera ido con sus células.

Estábamos exultantes de felicidad, esto no podía ser cosa del azar. El universo, Dios o como lo queramos llamar había movido ficha. Desde el diagnóstico siempre sucedieron cosas mágicas con Guille y esta era la más clara; un «Maktub», como diría Paco Arango.

Ojalá este libro le llegue algún día al donante anónimo que le dio a Guille la posibilidad de seguir viviendo. Las leyes de España no permiten tener contacto entre donante y receptor. Nos hubiera encantado conocerlo, darle las gracias, ponerle cara y darle un abrazo de esos que lo dicen todo, en los que sobran las palabras; pero no pudo ser.

Nos sorprendió que fuera estadounidense. Pensamos que, lógicamente, sería de origen hispano, pero Miguel Ángel nos dijo que no, que genéticamente hablando los españoles somos más alemanes que árabes, algo que nos sorprendió mucho; los godos dejaron un gran sello en nuestros genes, y como hubo una gran emigración alemana a Norteamérica, sería un familiar muy lejano de Guille; yo me imaginé a un surfero rubio y con el pelo largo.

Salimos del despacho de Miguel Ángel y fuimos a contarle las novedades a Guille. Yo creo que en ese momento a él lo que más alegría le dio es saber que no pasaría la Navidad ingresado.

La donación de médula me parecía algo totalmente mágico. Me imaginaba que cuando había sucedido el Big Bang, el polvo de la misma estrella cayó en la tierra, se fue generando la vida y la evolución, y millones de años después esas motitas de polvo se reencontraban en forma de almas gemelas, donante y receptor. Sigo pensando que es algo muy mágico que alguien, en alguna parte del mundo, sea más «parecido» a ti que tu propia familia.

Fue una Navidad diferente y muy especial. El mejor regalo ya lo teníamos, llegaba en enero en forma de esperanza y de vida.

El mes de diciembre lo pasamos con entradas y salidas del hospital. A Guzmán le habían detectado EICH de piel que no mejoraba con el tratamiento ambulatorio, así que tuvieron que ingresarle. Solo con oír la palabra EICH, nos daba un sobresalto a todos los padres y madres que estábamos allí. Desde el primer día del ingreso de Guzmán se encendieron velas, y todas las noches, a las doce, se iniciaba una cadena de oración y energía sanadora para él y de fuerza para Mayra y Jolo. Para ellos iba a ser también una Navidad diferente, ingresados en la sala de trasplantes Maktub. Vinieron Daría, la hermana de Guzmán, y la abuela, madre de Mayra, a pasar esos días. Recuerdo el día que conocí a Daría. Fue en la puerta del hospital. Mayra y ella venían de hacer unas compras. Tenía nueve años, pero me pareció muy madura para lo joven que era; lo que vivió desde que era una bebé no fue fácil.

Guille y yo solíamos ir a ver a Guzmán. Le veíamos a través de la ventana, sentado en la cama jugando a los videojuegos; le saludábamos por el interfono que había en la ventana. Se le veía la piel bastante roja, pero todo parecía estar bien, tranquilo, o al menos es lo que nos demostraba a los demás. Mayra y Jolo estaban preocupados pero esperanzados, ya sabían que en el caso de Guzmán podía ocurrir que la enfermedad injerto contra huésped apareciera por compatibilidad genética con el donante.

El 23 de diciembre es mi cumpleaños. Ese año recibí muchos regalos que me encantaron, algunos muy especiales, como un cuadro con fotos de mis amigas que me emocionó; pero hubo tres que en especial me hicieron mucha ilusión. El primero fue mi varita mágica. Fátima, la secretaria del colegio de los niños, me la regaló con mi nombre en el centro, ¡ya era oficialmente un hada! No me separé de ella en meses. Me ayudó mucho en algunas ocasiones en el hospital con niños asustados.

Les contaba en secreto que yo era un hada, y para demostrárselo les enseñaba mi varita con su cascabel, que sonaba al agitarla; les contaba que la magia existía mientras creyeras en ella. El segundo regalo fue un corazón de cuarzo rosa. Me encantan las piedras. Cuando viajo a algún lugar siempre me traigo alguna. Interpreté ese corazón como la fuerza del amor, poderoso y energético como un cuarzo, y el rosa, como el chakra del corazón. El tercer regalo fue un marco con la foto en verde esperanza de Guille con los dedos hacia arriba, bajo el lema I believe in fairies («Yo creo en las hadas»). Es la frase de una de las muchas adaptaciones de Peter Pan al cine. En la película hay una escena en la que todos los niños dicen: «Yo creo en las hadas, sí creo, creo», para que campanilla reviva. Y yo creía en las hadas, creía, creía; las sentía a mi lado, eran humanas, vivían en diferentes lugares del mundo, hacían magia y yo las conocía. Ese marco sigue en mi mesita de noche, sigo creyendo en las hadas, creo en la magia.

De la magia de las hadas, mis hadas, podría escribir otro libro. Somos un grupo y algunas de ellas ni siquiera se conocen en persona, pero cuando nos piden ayuda para alguna persona enferma o que necesite energía, ahí estamos «agitando varitas» cada una a su manera, con pensamiento positivo, enviando energía sanadora, recitando mantras, enviando reiki, rezando… Las muchísimas veces que Guille estuvo muy malito, les pedía ayuda, y esa energía, ese amor, esa fuerza hacía que Guille se recuperara, estoy convencida de ello. Siempre dije que todo sumaba y la fuerza del amor y la oración mueven montañas. A Enrique y a mí nos daba mucha seguridad. En esas ocasiones que Guille se sentía mal, solo me decía: «Mamá, dile a la tía Sivi (mi hermana Silvia) que me haga reiki, por favor», y yo le decía que no solo la tía Sivi, que siempre estaba dispuesta de día y de noche, sino que todos los que le querían, fuese la hora que fuese. Siempre había alguien de guardia, de turno, en algún lugar del planeta. Cuando Silvia le hacía reiki y yo leía las oraciones y frases positivas tanto en Facebook como en WhatsApp, sentía una gran sensación de paz, como ya he comentado en otras ocasiones. Mi creencia era que, si muchas personas, al menos una vez al día, tenían un pensamiento positivo hacia Guille o le visualizaban de mayor, Guille lo conseguiría.

Nuestra primera Navidad desde la enfermedad, y la última antes del trasplante, fue muy tranquila. Enrique, Patricia, Rosalía, Guille y yo la pasamos solos en casa, sin visitas, para evitar posibles contagios. No nos costó nada. De hecho, lo agradecimos; estábamos acostumbrados, siempre habíamos pasado la Navidad solos o con amigos en Chile. Para los niños lo raro era pasarla con las familias. Nos vino bien estar en intimidad. La cena de Nochebuena fue en la cocina, con una sensación muy presente de hogar, entre risas y planes de futuro, imaginándonos cómo sería la Navidad del donante. Probablemente también estaría muy nervioso y cuidándose mucho para no enfermar. ¿Haría frío en California en diciembre?, se preguntaba Guille.

Enrique hasta se disfrazó de Papá Noel; nos reímos mucho. Se había hecho una barba con espuma de afeitar y se puso una bolsa roja de tela en la cabeza a modo de gorro. Igualmente, estuvimos acompañados de muchas personas a través de los grupos. Esos días recibimos cientos de felicitaciones y, sobre todo, de buenos propósitos. Fueron unas Navidades profundamente mágicas.

Por otro lado, en el hospital, Guzmán no mejoraba y surgió la bonita iniciativa de encender una vela por él la noche de Fin de Año. Lo teníamos en nuestra mesa, siempre estará en nuestra mesa…

El 30 de diciembre nos dijeron que nos podíamos ir unos días de vacaciones antes de ingresar. Lo necesitábamos todos, sobre todo Guille. Había que cargar baterías, así que nos dieron una semana de libertad. La única condición era que estuviéramos cerca de un hospital de referencia, con oncología pediátrica. No tuvimos que pensarlo mucho. Decidimos rápidamente que queríamos calorcito y sol, así que el día 4 de enero nos fuimos a Gran Canaria. Fueron unos días increíbles. Pasear por la playa, caminar por las dunas, bañarnos en la piscina climatizada del hotel, todo un regalo para el cuerpo y el espíritu. Durante seis días, por primera vez en casi ocho meses, hacíamos vida normal: ir a comer a un restaurante, sentarnos en una terraza, cosas normales que cuando no las tienes extrañas y valoras muchísimo.

El 2 de enero llegó Cata, una buena amiga de Pati, de Chile, a pasar una temporada con nosotros. Quería estar aquí para el trasplante. Nos vino bien su visita, daba un aire fresco a la casa y Patricia estaría más acompañada, llevaba mucho tiempo sola, y con el trasplante lo estaría más.

Regresamos con un poquito de color saludable, con menos cara de hospital… y con las pilas bien cargadas, llenos de energía. El día 10 vinieron desde Barcelona varios de los moteros del grupo de «Rodamos juntos con Guille». Se alojaron en un hotel cercano a nuestra casa. Al día siguiente era la «rodada». Guille estaba fascinado entre tanta Harley y tanto motero de película. Salimos todos, el Mustang con Guille, y más de cien motos, hacia El Escorial. Íbamos a un hogar de monjas italianas a entregar juguetes a los niños. Allí nos juntamos con varios amigos, compañeros de Guille del colegio, la familia, las haditas... La hermana superiora le entregó a Guille un rosario bendecido traído de Fátima (Portugal). Creo que en ese momento empecé a llorar de emoción y ya no paré.

Nuestras haditas en la carrera por la médula.

Cuando terminó la entrega de juguetes, salimos a la calle, y ahí estaban todas las motos aparcadas en fila, y Antonio Alonso, uno de los moteros, le hizo entrega a Guille de un chaleco auténtico de harlero con varias insignias de diferentes clubes y un trofeo de la Ruta 66, su tienda, con una chapa grabada para Guille. Lo más emocionante fueron sus palabras: «No es más fuerte el que pega más fuerte, sino el que mejor resiste los golpes». Otro día inolvidable en nuestras vidas, sobre todo para Guille, que en aquella época estaba muy «metido para dentro», como se dice en Chile; le costaba demostrar alegría. De hecho, creo que tardó años en volver a sonreír y demostrar alegría. Yo sabía que esos detalles le gustaban y que se sentía querido, pero le costaba mucho asimilar lo que estaba viviendo y sufriendo. Aunque siempre fue muy fuerte y con un umbral de dolor altísimo, se le notaba en la cara y en su actitud que lo estaba pasando muy mal, aunque muchas veces lo intentaba disimular para que nosotros no sufriéramos.

A menudo me preguntaba si yo estaba bien. En algunas ocasiones le decía que tenía alergia y que por eso se me ponían los ojos rojos, y él me preguntaba, dudando: «¿Seguro que no has llorado?». Era horrible y tremendamente duro. Le contestaba con una sonrisa en la boca que no, que estaba muy bien. Me miraba y me decía: «Mamá, no quiero que sufras». Se me partía el corazón. Había veces que él me abrazaba para darme tranquilidad. No podía sentirme a la vez tan mal y tan llena de amor. En esos momentos odiaba la vida, la odiaba por todo lo que estaba pasando. No quería verle sufrir, no quería que sufriera. Hubo ocasiones en las que pensaba que, si se tenía que morir, que fuera lo antes posible para que no siguiera sufriendo de esa manera tan atroz. Cuánta impotencia. Siempre me venía a la cabeza una de las frases de la doctora del hospital anterior, que decía que era una tontería que pensara así, y decir que un padre o una madre se cambiaría por su hijo. Yo me hubiera cambiado desde el primer minuto. Es cruel e injusto que un niño pase por algo así.

Se acercaba la fecha de ingreso para el acondicionamiento del trasplante cuando nos llamaron para decirnos que se aplazaba, que había problemas burocráticos. ¿Cómo podía ser? ¿Qué pasaba con las células? ¿Y el donante? Miles de preguntas se nos agolpaban en la cabeza y la angustia y el miedo volvieron a entrar en mí. Uno de los grandes aprendizajes de todo este proceso fue que había que mantener el miedo lo más lejos posible, porque cuando lo dejaba entrar, era como una infección que se extendía rápidamente por todo mi organismo, mi mente y mi alma de una manera irrefrenable; ahí ni la meditación me servía, así que la única opción que tenía era no dejarlo entrar.

Respiré profundamente y, lo más calmada que pude, le pedí a Marta, la doctora de trasplantes (otro ángel en la tierra) que me explicara lo que estaba pasando. El protocolo establecía que una persona del hospital del receptor viajaba hasta el hospital donde se iba a hacer la donación y esperaba mientras le extraían las células al donante por medio de un sistema que se llama aféresis (la sangre sale por una vía colocada en un brazo, pasa por una máquina que la centrifuga para extraer las células madre, los linfocitos, las plaquetas o lo que se necesite, sale por otro tubito y entra otra vez a la misma temperatura del cuerpo por el otro brazo, es muy sencillo e indoloro).

Cuando las células ya estuvieran, se meterían en una nevera con hielo, y una persona las llevaría hasta el hospital del receptor, en este caso el del Niño Jesús. Allí se irradiarían para «atontarlas» (dentro de las células madre están las células que nos defienden de enfermedades, al irradiarlas es como si se durmieran y después se despertaran suavemente en el organismo receptor, para evitar o minimizar los riesgos de la enfermedad injerto contra huésped o receptor). A continuación esas células se infundirían en Guille. Marta me explicó que no había ningún problema con el donante, que la donación ya estaba realizada y que todo había resultado muy bien, que el problema era con relación a la documentación para entrar en España. Me asusté muchísimo. Habíamos conocido un caso en el que las células se habían estropeado por esperar demasiado y el donante no podía donar tan seguido, ya que es como donar sangre, hay que esperar un tiempo. Marta me tranquilizó. Me dijo que las habían congelado y que no había problema, que era cuestión de días. ¿Pero cuántos días? ¿Podría Guille aguantar sin quimio? ¿Había posibilidad de recaída? De nuevo, las mil preguntas. Intentó tranquilizarme. Me dijo que para más seguridad lo lleváramos al hospital de día y que le harían todas las pruebas, incluido un aspirado de médula para ver cómo estaba. Fuimos al día siguiente y le realizaron todo lo necesario.

Probablemente lo hizo para que fuera más corta la espera. El resultado de esa médula fue extraordinario. Después del ciclo que le dieron en Navidad por la aparición del alma gemela de Guille, esa quimio había tenido un efecto no esperado: Guille estaba en remisión absoluta, no había ni rastro de blastos ni en sangre ni en médula: ¡0,0! Ese día hubiera abrazado a todas las personas del hospital (de hecho, lo hice con varias). Estábamos absolutamente felices, ¡estaba limpio! Era el mejor escenario para el trasplante. En contra de todo criterio médico, después de meses de lucha, de angustia, de miedo, de escuchar: «Es incurable, es imposible que entre en remisión, es imposible encontrar donante para Guille dadas sus condiciones», ahí estábamos sin rastro de enfermedad y a pocos días de recibir las células madre de un generoso hombre californiano. Algunas personas nos comentaron que si ya no había enfermedad que no le trasplantáramos. Reconozco que dos meses después pensé si no habría sido mejor…

Esos días nos dieron también el resultado del estudio genético. Guille tenía lo que algunos denominan «leucemia mixta». No solo estaba la del diagnóstico, la leucemia linfoblástica aguda, sino que también aparecieron células de otros dos tipos; una de ellas era un clon de origen desconocido que no tenía ni nombre. Eso es lo que la doctora del hospital HM Montepríncipe imaginó, y resultó ser real.

Con la alegría extrema de la remisión completa seguimos esperando fecha para el ingreso. Se nos hicieron eternos aquellos días. Mientras iba a ver a Mayra y a Jolo, Guzmán no mejoraba, la EICH iba a más; estaban a la espera de un medicamento en fase experimental desde Estados Unidos. Las líneas de tratamiento habituales no estaban funcionando. Yo estaba convencida de que todo iba a ir bien, siempre he sido optimista por naturaleza.

El 23 de enero del 2014 por fin ingresamos en el hospital. No era un ingreso normal, era un ingreso con mucha esperanza y también con muchos riesgos. Íbamos con ilusión y miedo a la vez.

Ingresamos en una habitación en la sala San Ilde. Ahí empezó el acondicionamiento mientras esperábamos una habitación en el centro de trasplantes Maktub, que tenía seis habitaciones, pero estaban todas ocupadas. En la número 4 se encontraba nuestro querido Guzmán, que no estaba bien. Esto nos partía el corazón.

El acondicionamiento para el trasplante es un tratamiento de quimioterapia muy duro, en el que se tiene que conseguir dejar la médula ósea limpia. Es lo que se denomina «aplasia medular». En esos días le colocaron otra vía central aparte del porta, esta vez en la ingle, en la femoral, para poder introducir por más medios la medicación y la infusión de células madre del donante. Ese catéter había que cuidarlo mucho, dado que Guille tenía mucho riesgo de infecciones.

El 24 de enero nos avisaron de que ya había habitación disponible. Me acerqué a la puerta y ahí me encontré con Ara e Isma, los papás de Max; habían venido desde Barcelona para un ensayo clínico. Max padecía un tipo raro de leucemia. Le habían hecho ya un trasplante de sí mismo (autólogo), pero no funcionó y recayó. En Madrid le hicieron un trasplante haploidéntico del padre, pero tampoco funcionó, y entonces llamaron a la familia al despacho, esos despachos que todos sabíamos que no estaban destinados a dar buenas noticias, sino que se solían utilizar para «tomar decisiones». Les dijeron que era mejor dejarle descansar. Recogieron sus cosas, y ya se iban, cuando les miré y me dijeron, con la cara llena de terror y esa pena que se exhala por los poros, que se volvían a Barcelona. Me quedé paralizada. Esa era la habitación que quedaba libre para Guille.

Max me miró con su mascarilla puesta y, con esa manera inocente y dulce que tienen los chiquitines al hablar, me dijo: «Marta, me voy a casa, a jugar con mis juguetes». Le dije que me alegraba muchísimo. Una de las cosas que se aprende en una unidad de oncología pediátrica es que, como diría Paco Arango, tienes solo ocho segundos para llorar, porque al lado del que se va está tu hijo u otro niño o niña que te sonríe y no espera lágrimas ni pena de ti. De Max tengo un recuerdo muy vívido, no solo del día que se volvía a Barcelona, sino de una tarde que estaba aislado en su habitación, sentado en la butaca donde nos sentamos y vivimos los papás, pegado a la ventana que daba a la galería. Me acerqué y empezamos a jugar con el dedo con los cuadrados que conformaban el vidrio de la ventana. Yo ponía el dedo en un cuadrado, él «me tocaba» a través del vidrio y rápidamente ponía su dedo en otro. Yo iba y hacía lo mismo, y así estuvimos un buen rato, él desde dentro y yo desde fuera. Ese momento, ese rato me llenó, sentí un amor inmenso por ese pequeñín que no entendía por qué le habían cambiado de hospital, por qué en este no conocía a nadie y por qué le hacían daño…

Veinte días después Max se fue al cielo.

Con el corazón encogido por tener que despedirme de Max y de sus papás, entramos en la habitación número 5 del centro de trasplantes Maktub, obra de la Fundación Aladina, que se convirtió en nuestro hogar durante mucho tiempo. Hasta el 2013, fecha de la inauguración de Maktub, se llamó siempre «sala El Pilar». Mucha gente, principalmente el personal sanitario, seguía utilizando ese nombre, así que yo decía que estábamos en Maktub/el Pilar, y así nos entendíamos todos. Maktub es el nombre de la primera película de Paco Arango, que trata de la vida de un adolescente con leucemia que estuvo en el hospital. Es una película preciosa y la banda sonora llena el alma, estuvo nominada a un Goya. Maktub significa «estaba escrito»; una palabra mágica que ratifica que no existe la casualidad y que todo sucede para algo, aunque nos cueste entenderlo.

Delante de Guille todo eran sonrisas, alegría y palabras de seguridad, empuje y ánimo, pero por dentro estábamos muy tristes. En la habitación de al lado, en la número 4, separado por un tabique, cabeza con cabeza, estaba Guzmán, cada día más malito. La doctora ya empezaba a decirles a los padres que era mejor dejarle ir. Yo no me lo podía creer y lo negaba, estaba convencida de que la situación se iba a revertir, y así se lo decía a Mayra. Hubo un día que se molestó con mi exceso de optimismo.

Estábamos fumando fuera con Isabel, la mamá de Álvaro. Mayra contaba lo que les habían dicho los médicos y yo le decía que no les creyera. Se fue de vuelta a la habitación y nos quedamos Isa y yo. Me sentía muy angustiada por haberle hecho daño con mis palabras, pero realmente estaba convencida de que lo iba a conseguir, ya había visto irse a otros niños, ¿pero Guzmán? Llevábamos cinco meses juntos, no podía ser, ya éramos familia. Isa, que es una mujer muy sabia, me dijo que me entendía, que a ella le había pasado lo mismo un poco antes con otro niño de Navarra. En el fondo proyectábamos lo que nosotras queríamos, no la realidad, y como cuando un niño se entera de que el Ratoncito Pérez no existe, fui consciente de la realidad. Creo que hasta ese día realmente no me había dado cuenta al cien por cien de lo que estaba viviendo, fue como haber estado debajo de una cascada en el Ártico; entonces vi que de verdad se estaba muriendo.

Fue la primera vez en mi vida que escuché a unos padres decir que su hijo les había pedido que le dejaran ir. Que les quería mucho, pero que ya no podía más. Mayra se mantenía más entera, vivía cada segundo con su hijo muy intensamente. Jolo estaba destrozado, nunca vi a un padre así, era desgarrador. Un día antes de mi «ducha de realidad» vino a verme una amiga de mi querida Mara. Su hija tuvo leucemia con doce años, fue trasplantada y tuvo una EICH bastante fuerte, pero salió adelante, aunque con secuelas. Estaba en la universidad y era feliz. Le pregunté si le importaba hablar con Jolo para contarle su experiencia. Me contestó que encantada de ayudar. Los dejé solos un rato y cuando regresé me comentó que nunca había visto a un padre tan abatido, que ella creía que no existían palabras para él. Ese mismo día por la noche, fumando en el aparcamiento, Jolo me dijo que no podía soportar la idea de perder a Guzmán, que aunque fuera le dejaran un brazo. No se me olvidarán jamás esas palabras de desesperación.

Guille me preguntaba por Guzmán, que por qué no se conectaba para jugar ni contestaba los wasaps. No consigo recordar qué le dije, ni había nadie con nosotros que me pueda refrescar la memoria ahora, es uno de esos recuerdos que no consigo sacar del baúl con siete candados. Lo que le dijera pareció convencerle porque durante días no volvió a preguntarme por él. En el transcurso de la enfermedad de Guille me volví mentirosa y mejor actriz. Podía mirarlo a los ojos y contarle una mentira gordísima sin que se me moviera una pestaña, como cuando me preguntaba por algún niño que había fallecido. Le decía con una sonrisa, para darle más credibilidad, que le habían dado el alta. Después supe que no era la única, que a la mayoría de los papás y mamás de onco nos podían nominar a varios premios como mejor actriz y mejor actor.

El día 27 entré a verlos en la habitación número 4. Guzmán estaba en su camita. Lo que sentí prefiero guardarlo conmigo; lo recuerdo perfectamente, pero prefiero conservarlo solo para mí. Solo diré que fue la mejor decisión, tenía que despedirme.

El 29 de enero, fecha que no olvidaremos nunca, era el día del trasplante. Estábamos todos muy excitados y emocionados, era como volver a estar de parto. Guille iba a volver a nacer, a partir de ese día ni siquiera iba a tener el mismo RH sanguíneo, se iba a modificar hasta su ADN.

Fue un día de emociones encontradas. Por un lado, la felicidad del día 0 de la nueva vida de Guille, y por otro, saber que Guzmán se estaba apagando, ya sin medicación, en brazos de su madre, en la habitación de al lado.

Pedimos que no viniera nadie, y que si venía se quedara en la capilla del hospital, ya que queríamos estar solos en ese momento; pero la ocasión era tan importante que varias personas cercanas a nosotros se pasaron a vernos para acompañarnos en ese trascendental momento.

A las 16.30 horas de ese 29 de enero de 2014, le infundieron las células madre de su «hermano gemelo de Los Ángeles». Fue un momento muy especial. Mucha gente cree que un trasplante de médula se realiza en un quirófano bajo anestesia, y nada más lejos de la realidad. Es en la misma cama de la habitación de aislamiento, como si de una transfusión de sangre o plaquetas se tratara, solo que con más medidas de seguridad. Estábamos Enrique, la tía Sivi haciendo reiki a las células del donante, dos enfermeras, Marta, la doctora de trasplantes, y yo. Guille jugaba a los videojuegos. Siempre tuve la sensación de que era plenamente consciente de la importancia y la trascendencia de lo que estaba sucediendo, pero que de alguna manera quería evadirse de la situación. Lo único no habitual era el equipo de reanimación por si se producía alguna reacción. Y lo más llamativo era el fuerte olor a berberechos, debido al conservante que se les añade a las células madre congeladas. Todo el proceso duró unos veinte minutos aproximadamente.

Y por supuesto, al estar en la sala Maktub, tenía que suceder un «Maktub». Mientras la vida entraba en el cuerpo de Guille, el alma de Guzmán se separaba de su cuerpo. Fue muy duro, nos marcó para siempre.

Unos minutos después se acercó Mayra, la mamá de Guzmán, a decirnos unas palabras que desde ese mismo instante nos cambiaron la vida: «Los colegas no se abandonan, y Guzmán no ha abandonado a su colega, le ha esperado para irse».

Recuerdo que la abracé y le dije unas palabras que todos los 29 de enero nos decimos: «Siempre juntas». Y mientras recibíamos las felicitaciones de nuestra familia y amigos, al lado estaban Jolo y Mayra con su familia recogiendo sus cosas para volverse a Bilbao. Ahora mismo no sé describir lo que sentimos, fue durísimo, pero nos unió para siempre. Nuestros hijos, para nosotros, desde ese momento, eran un solo ser, G y G; una parte de Guzmán siempre estará en Guille. Así lo sentimos todos y así lo siente Guille. Tiene la foto de Guzmán en su habitación.

Esta parte de la historia de mi hijo, de nuestra historia, es la que más me está costando escribir. Cierro los ojos y visualizo ese día como si fuera ahora mismo. El hermano de Mayra y su mujer recogiendo las cosas del armario en silencio, la fuerza y energía de Mayra, la inmensa desolación en la mirada de Jolo.

La muerte de un hijo es, sin duda, lo peor que una madre o un padre puede vivir, pero verlo sufrir durante meses es la crueldad sin límites, como diría Mayra. No hay palabras para describir lo que se siente. Las reacciones de cada familia son muy personales, pero hay algo en lo que coinciden prácticamente todos los padres y madres que he conocido: la sensación de descanso, del fin del sufrimiento para sus hijos.

El horror de la enfermedad y muerte de Guzmán nos marcó a todos los que lo vivimos; padres, madres, familiares, amigos, personal de enfermería. Para muchos de los que estábamos en el hospital en aquella época supuso un antes y un después. Recuerdo que hablé con Rosalía, una psicóloga que estaba en onco, sobre lo que había sucedido con Guzmán y me dijo que tenía que contárselo a Guille, que era mejor que lo supiera por mí y no por alguna red social. Fue tremendamente difícil tener que contarle a Guille que su amigo se había ido físicamente para siempre, pero que una parte de Guzmán siempre estaría con él. Me escuchó en silencio sin levantar la mirada. Estuvo un rato callado como analizando mis palabras y me preguntó: «Mamá, ¿cómo se ha podido morir si era muy buen estudiante, hablaba inglés y era un buen jugador de Play?». No me sorprendió su pregunta, era su manera de decir que era un guerrero y que los guerreros no morían. Le dije que la enfermedad no le había dado tregua y que se había cansado de pelear, que como decían en Chile, «no quería más guerra»; había luchado desde los cinco años. Y añadí que estaba segura de que desde el cielo iba a cuidar de todos los niños tanto del hospital de Cruces, en Bilbao, como del Niño Jesús, en Madrid. No sé si era la respuesta que él esperaba ni sé si era lo que debía decir, pero la verdad es que no sabía cómo explicárselo, me desgarraba por dentro tener que darle esa información.

De vez en cuando, Guille me preguntaba si Guzmán nos veía, si estaba con nosotros, con su familia en Bilbao o con todos; yo le contaba que creía que cuando nos íbamos al otro lado, podíamos estar en varios lugares a la vez, y así cuidar de todas las personas que queremos en la tierra.

Con el corazón partido y el alma llena de pena tuvimos que seguir adelante, ya que empezaba nuestro nuevo desafío, ¡sumar días! A partir de entonces ya no era ni lunes ni martes, era el día +1, +2, y así sucesivamente. Desde el día del trasplante se suman los días. Cuando una enfermera o doctora nos preguntaba por Guille, la primera pregunta era en qué día estábamos. Había que ir añadiendo días e ir subiendo. Poco a poco, Guille y las células de su donante tenían que ser un solo ser.

En esta etapa empezaron los mantras, los decretos (son afirmaciones en presente), las velas y las cadenas de oración y energía a diario. Ya no éramos los mismos de hacía ocho meses, ahora sabíamos a qué nos enfrentábamos, conocíamos el cáncer y lo que era una donación de médula ósea y éramos conscientes de los riesgos: las infecciones, la posibilidad de no tener éxito en el injerto, la enfermedad injerto contra huésped y la recaída.

Guille y las células del donante son un solo ser sano y armónico.

Empezamos, pues, a sumar días, a visualizar como una realidad que las células del donante y Guille se hacían amigos, a esperar a que la nueva médula «prendiera» y a mantener a los bichitos lejos de Guille. Las habitaciones del centro de trasplantes del Niño Jesús tienen un sistema de presión positiva. Al abrir la puerta, el aire sale, no entra en la habitación para evitar que los patógenos del aire lleguen al niño o niña trasplantada. El aire del interior se filtra y renueva varias veces para evitar que las partículas se depositen.

Todas las personas que entraban en la habitación, el personal del hospital y nosotros, debían lavarse bien las manos antes de entrar y ponerse mascarilla. Teníamos un calzado para estar en la habitación y otro para salir, minimizando así el riesgo de infección. Teníamos botellas de alcohol gel por todos lados, y antes de que Guille entrara en la ducha yo echaba un buen chorro de alcohol por si acaso. Aunque el personal de limpieza dejaba impecables la habitación y el baño, yo tenía verdadera psicosis por la desinfección, las manos medio peladas de usar tanto alcohol; pero habíamos conocido algunos casos de niños que habían fallecido por infecciones como la varicela, días antes o días después del trasplante, al no tener defensas.

En esa época entendí por qué algunos médicos eran tan hipocondríacos; cuanto más sabía de riesgos, más paranoica me volvía. Aunque el mayor riesgo eran sus propios «bichos», yo visualizaba el organismo de Guille como una granja de amish súper pacíficos y desarmados en la cual entraba una banda de terroristas armados hasta los dientes; algunos de ellos estaban ya infiltrados y arrasaban con todo. La manera de controlar mi mente y mi imaginación era con el mantra: «Guille está sano, bien y en armonía, Guille y las células del donante son un solo ser armónico». Lo repetía mentalmente varias veces hasta que el espíritu positivo volvía a mí.

Al principio, cuando le diagnosticaron la enfermedad y nos explicaban qué era la leucemia, nos decían que los blastos eran células inmaduras que se reproducían de manera descontrolada. Yo me imaginaba una habitación llena de conejos blancos que no paraban de reproducirse, y llegaba un momento en que ya no cabían y las paredes de la habitación se rompían y todos los conejitos corrían por toda la casa. Así me imaginaba la leucemia de Guille, miles de células descontroladas reproduciéndose en su médula ósea, circulando por sus venas hasta que no cabían e invadían sus órganos. Siempre he sido muy visual y tiendo a montarme mis propias películas, mi mente es muy imaginativa y difícil de controlar, por eso hace muchos años que practico meditación, para controlarla.

Los días fueron pasando sin sobresaltos, todo iba muy bien. Un trasplante perfecto, sin incidencias destacables, todo bastante tranquilo. Todos los días dábamos el parte en redes sociales sobre la evolución de Guille, y muchas personas preguntaban a diario, mantenían sus velas encendidas y mandaban «buenas vibras» a Guille.

El 14 de febrero nos dijeron que todo iba muy bien, pero que tenía un poco de febrícula (unas décimas de fiebre) y que en cuanto se mantuviera por debajo de treinta y siete grados ¡nos mandaban a casa! Estábamos felices, mejores noticias no podíamos recibir, y así, el 16 de febrero dieron el alta a Guille y nos fuimos a casa con muchísimas precauciones, pues sus defensas seguían muy bajas.

Cuando llegamos a casa, nos llevamos una sorpresa: Patricia y Rosalía le habían preparado una bienvenida a Guille. Con letras grandes de cartulina de colores habían escrito «¡BIENVENIDO, GUILLE!» en la pared. En la habitación de Guille todo estaba como él lo había dejado. Sus camisetas del Real Madrid, de la selección chilena, las fotos con los «dedos arriba», todos los regalos recibidos durante esos meses de lucha contra el cáncer que parecía que por fin terminaba, y en el cabecero de su cama, Patricia había colocado otras letras con su nombre y un pulgar hacia arriba para darle energía.

Guille prácticamente no salía de su habitación y tenía a su lado siempre una botella de alcohol gel con la cual se limpiaba las manos, el teclado del ordenador, el ratón, el mando de la videoconsola y todo lo que él tocara que pudiera tener algún germen. Se cuidaba muchísimo. Cuando sus amigos venían a verlo, se descalzaban antes de entrar en casa y se lavaban las manos con jabón y con alcohol.

Todas las semanas íbamos a la revisión de trasplante al hospital, donde esperábamos el resultado de la «quimera» o «quimerismo», un análisis que le hacían para ver la cantidad de células del donante y la cantidad de células de Guille, y así evaluar cómo iba evolucionando el trasplante y si había recaída, para, en ese caso, poder tratarla (algo que ni nos planteábamos).

Todo marchaba fenomenal, estábamos muy contentos porque estaba siendo un trasplante sin problemas ni sustos; cada día la esperanza de una total curación era más fuerte. Por supuesto, éramos conscientes de que el camino era muy largo, que el primer año postrasplante era crucial y que podían pasar muchas cosas, pero cada día que pasaba era uno menos para llegar a la meta, para que Guille volviera al colegio, a hacer deporte, a jugar al fútbol, para que volviera a ser un niño como los demás, y para que esto que nos había pasado se quedara solo en un corto paréntesis de aprendizaje, una experiencia que le haría más grande, más solidario, más maduro…

Durante esos días contactó con nosotros una periodista de un canal de televisión (La Sexta) para ver si nos podían entrevistar. Mateo, el hijo de Eduardo y Elena, había encontrado donante. Se acercaba el día de su trasplante y querían nuestro testimonio para que más personas se hicieran donantes, por todos los Mateos y Guilles del mundo. Accedimos y vinieron a casa. Guille les enseñó su habitación, sus camisetas y les explicó la importancia de ser donante de médula. La periodista y el cámara se fueron muy emocionados y con la promesa de hacerse donantes de médula.

Cuando Hugh Jackman supo del caso de Guille, no dudó en enviarle energía desde México.

Nos hicieron otra entrevista a Guille, a Eduardo y a mí en nuestra casa para un vídeo que la Fundación alemana DKMS estaba realizando y en la que incluirían testimonios de pacientes y familiares para sensibilizar sobre la importancia de hacerse donante. La entrevista nos la hizo Elías, expaciente de leucemia, periodista de profesión y que en ese momento estaba trabajando en DKMS España.

DKMS es una de las fundaciones más grandes del mundo en donación de médula ósea, gestiona su propio banco, hace campañas internacionales de sensibilización y promueve la investigación. Esta entrevista fue muy especial. Estábamos en familia, nos habíamos conocido en este duro y cruel camino, pero ya éramos familia. Guille dijo unas palabras que nos marcaron a todos: «Literalmente, o recibes (médula) o mueres».

Los días iban pasando y estábamos cada vez más contentos y esperanzados; todo marchaba perfectamente. Guille se sentía bien, los controles eran buenos, seguía sumando días con una evolución sin inconvenientes. Nos sentíamos muy felices y cada día un poquito más tranquilos.

Enrique tenía que viajar a Chile. No había vuelto desde el diagnóstico. Había dejado su trabajo, la casa, todo. Y como las cosas marchaban muy bien parecía que era el momento perfecto para viajar. Así que, sin miedo, se fue…

El 14 de marzo de 2014 fuimos a la revisión del trasplante como todas las semanas. Todo fueron buenas noticias, todo iba cada día mejor, la quimera era del 75 por ciento (del donante), ya faltaba poco. La cantidad de plaquetas, leucocitos, neutrófilos y hemoglobina era la correcta; así que en esa situación tan buena se tomó la decisión de hacerle el primer refuerzo de linfocitos del donante a Guille y nos fuimos a casa.

Esa noche la pasó bien, al día siguiente también. Por la noche le preparé un baño como todos los días, con hierbas y sal marina, y al meterse en la bañera vi que tenía unos granitos en la espalda. Durante unos segundos se me paró el corazón ¿EICH de piel? No le dije nada a Guille para no preocuparle. Por la mañana entré en su habitación le di un beso de buenos días y le pregunté que cómo había pasado la noche. Me contestó que le picaba un poco el cuerpo. Lo revisé entero y tenía más granitos que la noche anterior. Tuve que respirar profundamente para no entrar en pánico; era claramente EICH de piel. Me decía a mí misma que no debía pasar de ahí, muchos niños tenían un poco en la piel después del trasplante y se les iba rápido. Eso mismo iba a suceder con Guille, no podía ser de otra manera. Llamé al hospital y me dijeron que le diera una crema antihistamínica y que le llevara en un par de días si no mejoraba.

Y, desgraciadamente, no mejoró. Fuimos al hospital y los doctores de trasplante estaban en un congreso internacional, así que le atendió una residente de onco que tenía buenas intenciones pero poca experiencia. Le pusieron mucha medicación y estuvimos toda la jornada en el hospital de día. La piel de Guille, aparte de la presencia de los granitos, se estaba poniendo roja, los picores eran fuertes y se sentía muy molesto. Mi desesperación empezaba a hacer su aparición. Por supuesto, disimulaba delante de Guille y todo eran risas y buenas palabras.

Estuvimos yendo cada dos días al hospital. Los médicos de trasplantes regresaron del congreso. Ese día le vio la doctora Marta González Vicent, una extraordinaria especialista y mejor persona, que ratificó que era una enfermedad injerto contra huésped de piel de grado I o II, y cómo había que hacerle un segundo refuerzo. La doctora, muy acertadamente, decidió esperar dos o tres semanas para evaluar si se le hacía el segundo refuerzo o no, dependiendo de la evolución de la EICH. Ya mucho más tranquilos, nos volvimos otra vez a casa, a nuestro refugio.

El jueves 27 de marzo volvimos al hospital y en esta ocasión le atendió el doctor Díaz, que decidió que lo de la piel de Guille no era para tanto y que le pondría el segundo refuerzo de linfos. Enrique siempre creyó que lo hizo por el riesgo de recidiva (recaída); la leucemia de Guille era muy complicada y no era una sola, eran tres tipos de leucemia.

Y el viernes por la tarde Guille empezó con dolor de tripa…

Capítulo 5

EL INNOMBRABLE
La bajada a los infiernos
Marzo 2014 - septiembre 2015

Josep Carreras, famoso cantante de ópera, expaciente de leucemia, trasplantado de médula ósea en Estados Unidos de América, fundador y presidente de la fundación que lleva su nombre que consiguió que España tuviera banco de médula, gestionado por su fundación, dijo en una ocasión: «Si todo el mundo fuera donante de médula ósea, la leucemia sería cien por cien curable». Yo añadiría: «Si todas las personas aptas (no todo el mundo puede ser donante, hay ciertos criterios para obtener mejor éxito) fueran donantes de médula, habría más compatibilidades y mayor posibilidad de supervivencia».

El sábado 29, Guille empezó a tener diarrea y cada vez más dolor. Si entre semana ya era difícil hablar con un oncólogo, durante el fin de semana era prácticamente imposible. Llamé varias veces y lo único que conseguía era que me dijeran que lo llevara a urgencias, urgencias de fin de semana… sin especialistas; no parecía buena opción.

El domingo ya no se movía de la cama, le tenía que llevar en brazos al baño. Volví a llamar al hospital y me dijeron que le diera paracetamol, un antihistamínico más potente y un antidiarreico. El lunes los dolores eran insoportables, le dije que había que ir al hospital y él gritaba que no, que no quería ir. Yo estaba aterrorizada, me sentía sola, impotente y absolutamente indefensa. La diarrea ya no era diarrea, era líquido que salía de forma continua, como un grifo abierto.

El martes 1 de abril por la mañana temprano llamé a mi hermana Silvia y le dije que por favor viniera rápidamente a nuestra casa, que nos teníamos que ir urgentemente al hospital y necesitaba su ayuda, Guille estaba muy mal. Silvia, la tía Sivi, llegó, como siempre, casi volando a casa y los tres nos fuimos al hospital.

Llegamos a la entrada de coches de urgencias y pedimos una silla de ruedas, Guille no se tenía en pie, estaba muy débil y seguía con la diarrea que no cesaba. Dejamos el coche en el aparcamiento para médicos y subimos al hospital de día. Guille iba medio inconsciente. Silvia se bajó a aparcar bien el coche, ya que solo nos habían permitido dejarlo allí unos minutos.

Entré con Guille en la zona de consultas llorando, pidiendo ayuda; las enfermeras salieron rápidamente y me abrieron la puerta del despacho del jefe de trasplantes, el cual me dijo que eso no era cosa suya, que el niño tendría una gastroenteritis y que le llevara a urgencias a que le pusieran suero. Creo que pocas veces en mi vida me he sentido peor; desamparada, impotente, aterrorizada y llena de rabia. No sé cuántas barbaridades salieron por mi boca, en ese momento quería huir, huir rápido y lejos, a un lugar donde todo fuera paz, a una dimensión paralela en la que Guille estaba bien, jugando al fútbol y riendo con sus amigos, a un mundo en el que mi única preocupación fuera si Guille había ordenado su habitación.

Le grité al doctor con la rabia y la impotencia a flor de piel. Le dije que me iba, pero que me iba porque él se negaba a atender a mi hijo y que si se moría le iba a demandar, y me contestó que le demandara, que no iba a poder hacer nada; que, como mucho, si lo conseguía, iría algún tiempo a la cárcel, pero que su patrimonio no lo iba a tocar. Lo miré sin dar crédito a lo que estaba escuchando, giré sobre mis pasos con la silla de ruedas y salí absolutamente histérica, llorando desesperada. Cuando salía por las puertas de consultas llegó el jefe de servicio de oncohematología del Niño Jesús, el doctor Madero. Al mismo tiempo llegó mi hermana, que no entendía lo que estaba sucediendo; el doctor Madero me preguntó qué pasaba y le dije que Guille estaba fatal y que el doctor Díaz se negaba a atenderlo, que estaba harta de los egos de los médicos y no sé cuántas cosas más. Me pidió que esperara y entró. Los gritos se escuchaban desde el pasillo. Todo el mundo me miraba con tristeza y me abrazaba, pero yo solo quería desaparecer con Guille, que fuera todo un sueño, que no fuera real.

Salió el doctor Madero con María Jesús, maravillosa mujer y enfermera de consultas; me dijo que efectivamente el doctor Díaz se negaba a ver a Guille, pero que él había avisado al jefe de urgencias y que nos estaban esperando; que lo sentía mucho, pero que teníamos que ir para allá, que si el doctor Díaz no quería atenderle, no podía hacer nada.

No recuerdo nada más desde ese momento. Lo siguiente que me viene a la memoria es la imagen en la que la tía Sivi, Guille y yo estábamos en un cuarto pequeño. Guille sobre una camilla muy estrecha en la que si se movía, se caía. Silvia y yo sentíamos pánico, pero intentábamos controlarlo. Abríamos los armarios en busca de pañales y empapadores para que Guille no viera lo que caía de la camilla. Las enfermeras de urgencias estaban horrorizadas. Fueron muy cariñosas, pero no tenían experiencia en niños de onco, y menos en esas circunstancias. La primera que intentó pincharle el porta estaba tan nerviosa que lo hizo al revés y la sangre salía a chorro por el tubo, como una manguera sin control. Silvia sujetó el catéter y yo manipulé la bomba para que no «refluyera». La pobre nos pedía perdón y nos decía que no conocía esas bombas de oncología.

No sé cuántas horas estuvimos en urgencias, pero se nos hizo eterno. Yo les rogaba que nos pasaran a una habitación, pero resultó que las salas de oncología estaban llenas, no había cama libre y debíamos esperar. Salí a la puerta de urgencias a fumarme un cigarrillo y me senté en el suelo a llorar todo lo que no había llorado antes. Sabía lo que era y lo que nos esperaba: la muerte con su guadaña ya estaba con Guille. Tenía que llamar a su padre. En ese momento llegó Marisa, la otra enfermera de consultas, y me dio un abrazo de los que llegan al alma. No hay suficientes palabras en el diccionario para describir lo que siento por el personal de enfermería del hospital Niño Jesús de Madrid, no me cansaré de decir que son ángeles en la tierra.

En algún momento de la tarde nos dijeron que había una habitación libre en Santa Elvira, sala de poscirugía, y que era provisional hasta que hubiera sitio en onco.

Subimos, y mientras Silvia entraba con Guille en la habitación, llamé a Enrique para decirle, lo más sutilmente posible, que cogiera el primer vuelo de regreso a España, que Guille no estaba bien. Me preguntó varias veces qué pasaba y le conté más o menos lo que estaba sucediendo sin querer asustarle mucho; le esperaban al menos, siendo optimistas, veinticuatro horas para llegar.

Esa misma noche la diarrea se convirtió en rectorragia (hemorragia por el recto). Ya no quedaba ninguna duda, EICH digestivo y de un grado muy alto, el peor diagnóstico que podía tener… Antes de hacerle pruebas, la doctora Marta nos dijo que empezaban con el protocolo para intentar frenar la evolución de la enfermedad injerto contra huésped.

Las hemorragias daban un balance de cuatro litros de sangre al día; aquello era un horror, una auténtica sangría. Desde ese momento no dejé que nadie, salvo Silvia, Enrique o yo tocara a Guille. Silvia y yo adquirimos una práctica rapidísima en cambiar las sábanas y a Guille para que no viera ni una sola gota de sangre. Nunca la vio. Entre las dos, siempre sonriendo y haciendo bromas, pudimos evitarlo. Las hemorragias eran tan impresionantes que había veces que salpicaban hasta en la pared de enfrente de la cama. Con la perspectiva del tiempo no entiendo cómo no nos desmayábamos. Mi hermana se ganó el cielo en aquellos meses, sufrió y aguantó lo indecible; siempre a nuestro lado, siempre a mi lado.

Al doctor Díaz no le volvimos a ver en meses, gracias al cielo… La doctora Marta González Vicent se desvivía por sus niños. La vimos reír y llorar más de una vez. Cuando un niño se le iba, estoy convencida de que una parte de ella se iba también.

Otro de esos ángeles en la tierra es la actriz Neus Sanz. Solía ir al hospital a hacer compañía a las mamás de onco. Se hizo muy amiga de Isa, la madre de Álvaro. Recuerdo que ese día que ingresamos la vi en el pasillo. Álvaro ya estaba muy mal. La abracé y, llorando, le di las gracias por todo lo que hacía por nosotras, y en especial por lo que había hecho y hacía por Isabel. Neus fue muy especial para muchas madres y muchos pacientes. Lo hacía de corazón. No había prensa, ni nada parecido, lo hacía porque lo sentía. Qué gran mujer.

Por fin llegó Enrique. Le fue a recoger Jose, un buen amigo, al aeropuerto, y fueron directamente al hospital. Ahí ya le pude contar lo que de verdad estaba sucediendo. Esos días fueron tremendamente horribles y duros. Vinieron a verme Rocío, la mamá de la lindísima Candela, e Isa, la mamá de Álvaro R., que ya estaba sedado. Recuerdo muy vívidamente ese momento en la puerta de la sala Santa Elvira, cuando yo, llorando, les contaba lo que estaba pasando. Tanto ellas como yo sabíamos que no era nada bueno. Candela llevaba meses luchando contra la EICH intestinal y Álvaro también había peleado contra ella y, durante la lucha, se fue. Las abracé y le pedí disculpas a Isa por mi egoísmo. En ese momento su hijo se estaba yendo y yo estaba muy triste por ello, pero me superaba el terror por lo que venía.

Jorge y Rocío, los padres de Candela, fueron muy importantes para mí. Nuestros hijos tenían la misma enfermedad y síntomas muy parecidos. Más de una madrugada les hice consultas por WhatsApp acerca de lo que le pasaba a Guille y ellos me daban su opinión experta sobre la situación.

Álvaro se fue el día 6 de abril, y Javier, su padre, vino a decirme que le había pedido antes de irse que cuidara de Guille y de todos los demás. Cuánta generosidad y cuánto amor en una situación así. Creo que solo los que vivimos experiencias parecidas lo podemos entender, no me canso de repetirlo.

Esa misma tarde nos dijeron que ya teníamos habitación en onco, en «San Ilde». Vino Paco Arango a vernos y se lo dije. La verdad es que no pensé de quién podía ser la cama y la habitación que estaba disponible. Paco me sugirió si sería la de Álvaro. Me quedé blanca. Era pura lógica: cama disponible, habitación de aislamiento disponible, tenía que ser la de Álvaro. Fui a preguntar y me dijeron que efectivamente era así y que era la única, teníamos que instalarnos en esa. Les dije que lo sentía en el alma, pero que no podíamos ir, que Guille no sabía que Álvaro había fallecido y que yo me sentía como si fuera a violar su intimidad, no podía, no me sentía bien con ello. Una cosa era entrar sin saber lo que había sucedido antes y otra ocuparla cuando no habían pasado ni cuatro horas. Desde ese momento tomé conciencia de que en esas mismas camas en las que dormían los niños, muchos se habían ido. Parecerá absurdo, pero hasta ese momento no se me había pasado por la cabeza.

Al día siguiente nos trasladaron a otra habitación también en «San Ilde». Guille ya estaba con tratamiento para la EICH. Pasó de la línea 1 de tratamiento a la 2 porque no había mejoría. Las rectorragias eran cada vez más abundantes, algunos granitos de la piel empezaron a convertirse en ampollas como de quemaduras y las transaminasas del hígado iban en aumento. No eran buenas noticias. Marta, la doctora de trasplantes, nos dijo que el día 8 por la mañana se le iba a hacer una gastroendoscopia para evaluar el daño que estaba produciendo la enfermedad injerto contra huésped en el aparato digestivo.

Llevábamos más de una semana ingresados y el pronóstico cada vez se volvía más oscuro. Desde que ingresamos no volví a salir, ni me había duchado ni cambiado de ropa, ni lo había pensado. Bajé a fumar un cigarro y me encontré con Rocío, la mamá de Rodrigo, un niño tremendamente dulce que, por desgracia, ya sabía desde pequeñito lo que era el cáncer. Le iban a hacer un trasplante de médula autólogo para combatir al «bicho». Rocío, muy cariñosa, me preguntó que cuánto hacía que no me daba una ducha o me permitía un tiempo de desconexión para mí y en ese momento me di cuenta que desde que llegamos al hospital con Guille muy malito ni me había cambiado de ropa interior, era como un soldado en la guerra con estado de alerta continuo que ni se acuerda de comer, así estaba.

Era tal el terror que sentía que no me di cuenta de que prácticamente ni había comido. Los únicos momentos de relax eran los de los rápidos cigarrillos que me fumaba en la puerta de atrás del hospital. Ahí lloraba, cogía fuerza y volvía a la habitación. Cuando regresaba, Guille me preguntaba que por qué tenía los ojos rojos y la cara así de hinchada. Le decía que ya estaba empezando la primavera y al estar tan cerca del parque del Retiro debía haber alguna planta que me daba alergia… Ahora lo pienso y creo que él estaba muy preocupado y mi cara no le transmitía ninguna tranquilidad.

Ese día le pedí a Enrique que me trajera ropa de casa y me duché en el baño de padres. Fue una ducha exprés, pero hizo que mi cara cambiara, o al menos mi aspecto, porque Guille me comentó que se me veía muy bien y que ya no olía. Había veces, como esta, que me lo hubiera comido a besos. Esos comentarios, esa complicidad que teníamos eran amor con mayúsculas.

Llegó el día 9, y más temprano de lo previsto nos vinieron a buscar para ir a la UCI. Enrique todavía no había llegado. Intenté que lo retrasaran, pero no se podía, era el único momento que estaba disponible la sala de procedimientos. Prácticamente siempre me tocaba estar sola en los momentos críticos.

Entramos desde la UCI, como siempre, a una de las salitas de sedación. Estaba la enfermera, el intensivista, la doctora de trasplantes y el gastroenterólogo; me sorprendió el «gastro», porque fue la primera y única vez que al firmar el consentimiento de sedación y procedimiento un doctor me explicaba detalladamente lo que le iban a hacer y los riesgos que conllevaba.

Me senté al lado de la cama de Guille después de firmar. Le hablaba y le acariciaba, diciéndole que todo estaba bien, que no pasaba nada, mientras se dormía. Me dijeron que tardarían aproximadamente unos cuarenta y cinco minutos.

Salí de la UCI. Llamé a Enrique para contarle que Guille ya estaba dormido y que iba a esperar fuera. Me dijo que estaba preparando la consola de videojuegos, el monitor de la tele que le había comprado para que jugara mejor, el ordenador y otras cosas para que estuviera más entretenido, y que llegaría en una hora aproximadamente. Bajé a la calle, me fumé un cigarrillo, subí, fui a la habitación. Era desolador. Aunque ya me había acostumbrado a que le sedaran para muchas cosas, entrar en la habitación vacía, sin cama… me seguía afectando.

Volví a la UCI y me senté en la sala de espera para tomar lo que era mi alimento, una bebida de cola, para mantenerme con energía; en ese momento salió una enfermera y me llamó para que pasara. Me sorprendió, no habían pasado ni veinte minutos desde que Guille se había dormido… Me dijo que el doctor quería hablar conmigo. Me temblaron las piernas.

Jamás olvidaré ese momento. Entré en el pasillo donde están las salas de procedimientos y él salió, y muy cariñosamente me dijo que no había podido hacerle la prueba entera por el estado del aparato digestivo de Guille y me preguntó si quería saber la verdad. En ese momento sacaron a Guille de la sala, plácidamente dormido, como si nada malo sucediera, ajeno a la realidad. Le contesté al doctor que sí, que quería toda la verdad. Empezamos a caminar detrás de la cama de Guille llevada por celadores, pasó su brazo por mis hombros y me dijo que no había podido entrar mucho, que nunca había visto algo así, que tenía el intestino destrozado, que el daño iba desde la boca hasta el recto. Sus palabras exactas fueron: «Es una putada, lo siento muchísimo, pero no hay nada que hacer».

Se despidió de mí. Seguí a los celadores con la cama como un zombi, bajando una pequeña cuesta que llevaba de la zona de la UCI a la sala «San Ilde», hasta llegar a la puerta automática, justo enfrente del control de enfermería. Sentí que perdía el equilibrio y que todo lo de mi alrededor se detenía. Pensé que, aunque seguía caminando, parecía que me estaba desmayando. El personal de enfermería corrió hacia mí y me llevaron a su salita de descanso. Me acogieron como si fuera alguien de su familia, con un cariño y una ternura increíbles, me dieron un «amiplín», que es como llamaban en el hospital a un ansiolítico. Yo estaba en shock. Todos los que habíamos vivido el horror de Guzmán teníamos el síndrome de la EICH, que era pánico a esa enfermedad. Y el horror se había hecho realidad en Guille. Era el peor de los escenarios. Las posibilidades de supervivencia eran mínimas o nulas y lo sabíamos.

Se abrieron las puertas de los infiernos.

No quise llamar a Enrique para no preocuparle más, esperé a que llegara. Entré en la habitación, me senté en la butaca, esa butaca que lo resiste todo, apoyé la cabeza en la almohada y, llorando en silencio, observé a Guille dormir. Mi hijo se moría… Tenía que hacer algo, no se lo podíamos poner fácil a la muerte. Como le dijo en una ocasión el doctor Enric Carreras, director de la Fundación Carreras, a mi hermana Silvia: «No lo entreguen». Y no, no pensaba entregarlo tan fácilmente. Ya le había dicho al de arriba en una ocasión que si lo quería se lo iba a pelear.

Llegó Enrique y le dije que me acompañara a firmar unos papeles en la administración del hospital para que nuestro hijo no sospechara. Le dije a Guille que volvíamos en cinco minutos, que era rápido. Enrique me miró y se dio cuenta de que era una excusa.

Salimos de la habitación y, a una distancia prudencial, le conté lo que me había dicho el gastroenterólogo. Salimos al aparcamiento de médicos y ahí nos abrazamos y lloramos durante mucho tiempo. Le dije que teníamos que estar de acuerdo en todo y que yo creía que era mejor llevarle a otro lugar, donde tuvieran algún ensayo o programa para casos de EICH. Pedimos una reunión con el doctor Luis Madero, jefe de oncohematología.

Entramos en su despacho. Él ya sabía lo que sucedía. Le preguntamos su opinión y le dijimos que nos queríamos llevar a Guille a otro lugar. Se echó hacia atrás en su asiento y nos dijo: «Qué manía tienen los padres, cuando sus hijos tienen mal pronóstico, con llevárselos a otros países. En Estados Unidos no lo van a aceptar en ningún hospital porque no ha sido trasplantado por ellos, el único lugar podría ser Tübingen, en Alemania, pero tiene que ser en veinticuatro horas como mucho, si no, no se le podrá trasladar. Y eso si la compañía de aviones ambulancia lo acepta». Después empezó a contar cosas horribles que le iban a pasar a Guille con el mismo resultado de muerte, así que ahí me levanté y me fui. Dejé a Enrique y al doctor, no podía soportar sus palabras, me desgarraban por dentro. Una vez, una amiga de Chile, Carmen, en el funeral de su hija, fallecida por cáncer, me comentó que cuando un hijo se muere sientes un desgarro por dentro más fuerte que cuando nacen, y así es, un dolor tan inmenso que es imposible de describir.

Salí a la calle y llamé a dos de mis grandes amigas chilenas, a Amparo y a Pelu. Les dije que Guille se moría y que movieran sus redes de oración y reiki, porque necesitábamos un milagro. Llamé a mis hermanas y no recuerdo bien a quién más. Les dije lo mismo, necesitábamos un milagro y lo íbamos a conseguir.

Entré en el hospital de nuevo. Enrique ya había salido de la «reunión» con el médico. Empezamos a movernos para llevar a Guille a Alemania. Llamé a Carol, mi gran amiga, que hablaba varios idiomas y trabajaba en temas médicos. Le dije que saliera de su trabajo y que viniera al hospital. Llegaron nuestras familias, Paco Arango, Carol... Pili Colom, de la Fundación DKMS España, nos dio los teléfonos del hospital alemán. Yo, mientras, estaba en la habitación con Guille. Resultó que el jefe del hospital alemán estaba dando una conferencia en Tokio, pero Carol, no sé cómo, consiguió el teléfono y habló con él. ¡El hombre debió de alucinar! Le dijo que mandara los informes del hospital de Madrid para evaluar el caso. Mientras tanto llegó el médico de la compañía de aviones ambulancia, que era doctor del Niño Jesús. Todo era una locura, había una actividad frenética.

Carol estaba en el despacho de la doctora de trasplantes, y las dos, mano a mano, traducían los informes de Guille al alemán. Salí un momento de la habitación y le pedí a mi hermana Silvia que se quedara con Guille, quería ver en primera persona qué estaba pasando. En el pasillo me encontré con Paco y me preguntó que si quería que él hablara con Guille y le explicara lo que sucedía, que tenía experiencia. Si había alguien en aquel momento y mucho después en el cual yo confiaba con los ojos cerrados, era en Paco Arango, así que entró en la habitación y yo me fui a hablar con Enrique para que me contara cómo estaba la situación.

Paco le habló a Guille de la EICH, no sé más. Solo recuerdo a mi hermana Silvia encerrándose en el baño de padres y llorando. En aquel momento no le di importancia, todos estábamos devastados, pero mucho tiempo después supe que fue debido a la conversación que había escuchado entre Guille y Paco. Si alguien me la contó en algún momento, como muchas otras cosas, la archivé tan profundamente que no la recuerdo y no he querido volver a preguntarle a Silvia; para ella la enfermedad de Guille fue muy dura y rememorar algunos hechos le duele mucho.

Por fin se tradujeron todos los informes y se enviaron a Alemania. La compañía de aviones ambulancia dio el visto bueno al traslado de Guille. Tenía que ser urgentemente y en un vuelo no superior a dos horas por el delicado estado de Guille. Estábamos emocionados, teníamos muy buenas referencias de ese hospital y de ese equipo, habíamos conversado por teléfono en alguna ocasión a través de la Fundación DKMS con algún doctor de allí sobre el estado de Guille y para pedir segundas opiniones en momentos de duda.

Cuando ya teníamos todo, desde Chile se estaban preparando para organizar campañas de recaudación de fondos para poder pagar los gastos de Alemania, que iban a ser muy elevados. Uno de los médicos del hospital de Tübingen llamó para decirnos que después de leer los informes y el tratamiento que se le estaba aplicando en el hospital Niño Jesús de Madrid, habían llegado a la conclusión de que no podían hacer nada más por él, que la línea de tratamiento para la EICH era la correcta; que además nos íbamos a gastar una fortuna y que lo mejor que podíamos hacer era dejarle donde se encontraba, en su país y con su familia el tiempo que le quedara. Fue como un jarro de agua helada sobre todos nosotros. Su país y lo que para él era su familia estaban al otro lado del mundo, en Chile. España era un lugar de vacaciones… Pero como en otras ocasiones respiré profundamente y me volví a levantar. Pensé que si todos, otra vez, decían que era imposible, lo íbamos a pelear e intentaríamos por todos los medios hacer posible lo imposible.

De nuevo había que ponerse la gruesa y pesada armadura, esa armadura que me protegía de los malos pronósticos y de la energía negativa y me haría ser fuerte ante lo que se nos venía encima. Volví a mirar al cielo y le dije al de arriba que supiera que no se lo iba a poner fácil.

Nadie sabe el final de una historia hasta que esta sucede, así que había que pelear hasta el final. Guille había podido con todo lo que decían que era imposible, había roto muchas estadísticas, ¿por qué iba a ser de otra manera en estas circunstancias?

Durante toda la enfermedad de Guille, Enrique y yo tuvimos diferentes maneras de enfrentarnos a la situación. A Enrique se le partía el alma al ver a su hijo así y tendía a tener bajones de moral, pero era muy efectivo hablando con los médicos (y bastante más diplomático que yo, todo hay que decirlo). Yo no me permitía casi ni llorar, estaba en un estado de pelea continuo; en la nueva situación nos complementamos bastante bien. Lo que antes habían sido discusiones ahora era unión. Había que salvar a Guille del horror, como fuera. Guille se mantuvo ajeno a todo lo que sucedió puertas afuera de su habitación, nunca tuvo conocimiento de la posibilidad del traslado a Alemania. Su estado de salud cada vez estaba más comprometido.

Nos trasladaron de «San Ilde» a una habitación en el centro de trasplantes Maktub, del cual habíamos salido tan felices casi dos meses atrás. Recuerdo ese traslado con mucho cariño. Estaba Alicia, una enfermera que conocíamos desde el día del ingreso, casi un año antes. Alicia era muy especial para nosotros y, como nada es casual, ese día estaba en el turno de tarde y en «San Ilde». Todas las personas que participaron en el traslado fueron extremadamente cariñosas. Recuerdo que me encontré con Diego, un enfermero que desprendía amor por los poros. Me miró, me abrazó y, llorando, me dijo: «Guille no, Guille no». Ahí tomé conciencia de que todo el mundo era consciente ya de lo que sucedía y que esperaban un rápido y fatal desenlace.

Entramos los tres en la habitación que sería nuestro hogar durante dos largos meses, la habitación número 1 de Maktub, o como la llamaban todavía las enfermeras, «El Pilar». Durante varios días los tres vivimos en ella. Ni Enrique ni yo queríamos separarnos de Guille ni un minuto. No sabíamos qué iba a pasar, pero sí que había muchas posibilidades de que muriera en cualquier momento. La situación se iba complicando. Hablé con una de mis grandes amigas, que era la madrina chilena de Guille, Juana. Llevaban un tiempo viviendo en Londres, y sus hijas, África y Mafalda, eran como hermanas de Patricia. Le conté cómo estaba la situación y que no queríamos que nuestra hija estuviera en Madrid con ese ambiente tan terrible. Estaba sufriendo muchísimo y se sentía muy sola. Le pregunté si le importaba que se fuera con ellos unos días para distraerse y que si ocurría «algo» la metieran en el primer vuelo a Madrid. Me contestó que encantada, que por supuesto, y en esa situación Patricia se fue a Inglaterra. Creo que fue una buena decisión. Los días que vinieron después fueron absolutamente angustiosos y aterradores.

La ventana de Maktub con los símbolos que envió la gente para conseguir el milagro.

Continuaban las cadenas de oración por varios lugares del mundo, velas encendidas que no se apagaban hasta que se consumían. La ventana que daba a la galería estaba cada día más llena de santos, estampitas, velas, malas (rosario budista), rosarios cristianos, imágenes, oraciones, medallas, amuletos, reliquias, cintas, runas y muchos objetos sagrados más. Los grupos tanto de Facebook como de WhatsApp hervían con mensajes de apoyo y energía.

Llegaba la Semana Santa y con ella el cumpleaños número catorce de Guille. Todo lo que él quería era salir del hospital, celebrar su cumple en casa, en su zona de seguridad. Todos los días le decía que ya veríamos, que hablaría con los doctores a ver si había alguna posibilidad. Yo sabía que era absolutamente imposible salir. Estaba conectado a cuatro bombas diferentes, le tuvieron que volver a poner una vía central en la femoral, los tratamientos, la medicación y la alimentación entraban en su cuerpo a través del porta, de las vías que tenía en cada brazo y por el catéter de la ingle. Destrozaba el alma verlo así; entre antifúngicos, antibióticos, antivirales, corticoides, medicación para la EICH, analgésicos, inmunoglobulinas, albúminas, inmunodepresores, antidepresivos, medicación para reducir las náuseas, antihemorrágicos, medicación para el hígado, antihistamínicos, ansiolíticos, anticonvulsivos más la perfusión de morfina (morfina continua) y los bolos de morfina (ampollas intravenosas cada seis horas). Todo esto sumaba veintitrés medicamentos al día a diferentes horas, más las pomadas y cremas para la EICH de piel. Esto fue al principio. También hubo tratamientos puntuales para intentar combatir la enfermedad injerto contra huésped tan grave que padecía. Variaban según la línea de tratamiento. En esas fechas creo recordar que estaba en la línea 3, ya que las anteriores no habían funcionado.

El 17 de abril fue el cumpleaños de Guille. Cayó en Viernes Santo. Un par de días antes vino Paco a vernos a la habitación (lo hacía todos los días; Paco, Lorena y Elena fueron nuestro mayor apoyo en aquellos durísimos momentos). Paco me llamó aparte y me preguntó que cuándo era el cumpleaños de Guille. Le contesté que el 17. Él ya nos había contado que se iba a pasar la Semana Santa con su familia al campo, pero en ese minuto cambió de idea y me dijo que no se iba a ir de vacaciones, que quería pasar con Guille ese día tan importante, y así lo hizo.

De ese día, 17 de abril de 2014, en esa situación tan absolutamente dramática y desesperada, solo tengo buenos recuerdos. Los amigos, la familia, los regalos, el cariño de cientos de personas de muchos países y el que no olvidaremos nunca, esa aparición de Paco en la habitación con un tiburón volador controlado por un mando a distancia. Nos quedamos todos con la boca abierta. Guille se incorporó en la cama y una sonrisa lo iluminó. Otro momento mágico. Tiempo y lugar desaparecieron por unos minutos, la ilusión entró volando por la puerta de la habitación 1 de Maktub de manos de Paco Arango y, como colofón de alegría para Guille, le regaló la última videoconsola que había salido al mercado. Guille no cabía en sí de felicidad. Creo que durante esos minutos se olvidó de todo lo que estaba sucediendo y disfrutaba de ese momento, de ese presente. Ninguno de los que estábamos ahí en ese momento, tanto dentro como fuera de la habitación, olvidaremos jamás ese día. Paco nos abandonó un rato para llevar el tiburón por las otras habitaciones y así alegrar ese Viernes Santo a todos los niños y niñas de oncología del hospital.

Guille con el tiburón que le regaló Paco Arango.

Paco Arango es un ser muy especial. Creo que hay pocas personas en el planeta como él. Tiene una afinidad increíble con los niños, sobre todo con los adolescentes. Paco no solo tiene una fundación que ayuda a los niños y a sus familias, sino que está presente en la vida de todos ellos, y eso no tiene precio. La labor de la Fundación Aladina, de la cual ahora soy voluntaria, es maravillosa. Hace un trabajo increíble a nivel emocional. Tanto los padres y las madres como los niños y niñas nos sentimos queridos, acompañados y apoyados, algo muy importante cuando estás viviendo una experiencia tan espantosa y aterradora. Reconozco que soy poco objetiva, todas las fundaciones hacen una labor maravillosa, pero para mí, la Fundación Aladina es y será parte de nuestra familia.

Alejandro Sanz también se unió a la lucha de Guille por la vida.

Ese cumpleaños fue inolvidable. De los muchos regalos que recibió Guille ese día, yo me quedé con uno que vino de un adolescente muy especial, Asier, puro corazón revestido de adolescente rebelde. Estoy segura de que quería mucho a Guille, esas cosas se notan. Le trajo una bufanda del Real Madrid, como nos dijo por el intercomunicador desde la galería, del Real Madrid oficial, de color naranja, que es el color de la leucemia, pero también de la energía; Asier es otro ángel que nos acompañará siempre, así lo sentimos.

Iban pasando los días y Guille no mejoraba. Pasamos de la línea 2 a la 3, de la 3 a la 4 y seguía sin mejorar. Estábamos muy angustiados. Guille se pasaba el día prácticamente dormido por la morfina, con mucho miedo y pena. Yo llamaba a Mayra, la mamá de Guzmán, para preguntarle por la cantidad de morfina que le estaban poniendo. Ya sabíamos que cuanta más morfina, antes empezaba a ralentizarse la actividad de los órganos.

Mayra vino a vernos a Madrid, a nosotros y a las otras familias. Estuvimos tomando algo en una terraza. Yo estaba desesperada y me sentía fatal por compartir mi angustia con ella, que había perdido a su hijo al mismo tiempo que le hacían el trasplante a Guille. Mayra me dijo en esa ocasión unas palabras que me volvieron a impresionar: «Guille lo va a pasar muy mal, va a ser durísimo, pero lo va a conseguir». Me sorprendió su seguridad. No sé si lo dijo para darme ánimos o realmente lo creía así, pero sentí que verdaderamente lo sentía de esa manera. Guzmán no se había ido del todo, parte estaba en Guille y eso todos lo sabíamos. Sus palabras fueron un bálsamo para mi estado emocional, me sentí más aliviada y también algo egoísta por ser con ella con quien me desahogaba.

Con cada línea de tratamiento el riesgo de infección era cada vez más alto. Tantos inmunodepresores añadían un peligro más, cada aguja en el cuerpo de Guille era una posible entrada de patógenos. Después de no obtener el resultado esperado con la línea 4, las posibilidades se iban agotando. Enrique y yo salimos a la calle para poder hablar. No sé cuánto tiempo había pasado desde el cumpleaños de Guille, perdí la noción del tiempo, ya no sabía en qué día vivía. Hablábamos sobre qué hacer. Sabíamos que a partir de la línea 4 era prácticamente ensayo clínico y eso no lo queríamos para nuestro hijo, así que abrazados y llorando desconsoladamente decidimos no pasar a la siguiente línea. Si se tenía que morir, se moriría desangrado, pero no reventado por tratamientos desconocidos. Fue tremendamente duro tomar esa decisión, pero habíamos visto a otros niños irse pasando la línea 4, no sabíamos si por la nueva medicación, por los efectos secundarios o por las infecciones, pero habían sido muertes horribles.

Así que ahora sí, estábamos en manos del destino, necesitábamos un milagro, y urgente. En aquellos días empecé a visitar la capilla del hospital. Nunca fui una persona religiosa, aunque sí muy espiritual, pero desde que Guille empezó este viaje, yo comencé a tener una conexión enorme con la Virgen, me emocionaba y reconfortaba estar delante de ella, le hablaba de mamá a mamá. Ella había perdido un hijo y sabía que nos entendía a todas; me sentaba en el primer banco y observaba su imagen, le hablaba y me sentía mucho mejor. A partir de aquellos días y durante años, cada vez que pasaba por la puerta de la capilla le daba las gracias.

Unos meses antes, en septiembre de 2013, vino a verme otra amiga de Chile, Magdalena. Tuve la oportunidad de pasear con ella por el centro de Madrid y por primera y única vez entré en la catedral de la Almudena. Me pareció muy fea por dentro hasta que vi la imagen de la Virgen y empecé a llorar lo que no había llorado antes. Ese día nació mi vínculo especial con ella.

Descubrí que había oraciones a la Virgen que no conocía y que me llenaban mucho. En nuestro grupo de WhatsApp, Energía para Guille, se compartían oraciones muy bonitas y profundas, las cuales solía guardar en las notas del teléfono para recitarlas a solas.

Como Guille se pasaba gran parte del día dormido por la morfina, sus riñones funcionaban más lentamente y necesitaba oxígeno. Llegó el día en que, por primera vez, tiré la toalla. Sentí que estaba siendo muy egoísta, que probablemente Guille ya se quería marchar y yo no le estaba dejando. Me senté en la sala de espera de «San Ilde» con Carol, desolada pero decidida. Enrique estaba en la habitación con Guille. No sé qué día fue, pero sí sé que era por la tarde.

Se debió de correr la voz por el hospital porque vino nuestra querida Marta, enfermera de tarde del hospital de día, se sentó a mi lado y me preguntó que por qué había tomado esa decisión, que le sorprendía mucho de mí. Yo era la que daba energía, fuerza y cariño a todo el mundo, era optimista y positiva y ningún médico me había hecho cambiar de opinión. Se preguntaba por qué ahora me dejaba llevar. Me comentó que había conocido varios casos de niños, incluso sedados, que habían vuelto a la vida porque no era su momento y no se querían ir. Le dije que sentía que estaba siendo muy egoísta, que me empeñaba en que Guille viviera, que llevaba la contraria a todos los doctores y que no me había parado a pensar que a lo mejor Guille ya se quería ir y yo le estaba reteniendo. Me miró y me dijo que era muy generosa. Su comentario me sorprendió. Sus palabras tuvieron un profundo calado en mí. De repente volví a ser yo. Me levanté, entré en la habitación y le dije a la enfermera, señalando mis ojos y los de Guille, que lo quería despierto, que necesitaba interactuar con él, necesitaba su mirada, esas miradas nuestras con las que nos lo decíamos todo. La enfermera me contestó: «Mami, es mejor así, que no sufra». Yo le repliqué: «Y una mierda. Si hay dolor, hay vida, lo quiero despierto; sin sufrimiento, pero despierto». Y así empezaron a bajar las dosis de sedación y Guille comenzó a reaccionar bien, volvió a despertar. Siguió durante semanas con morfina, pero ya más consciente. Estaba claro que no se quería ir.

Mayra me había pasado los contactos de proveedores de aromaterapia, los mismos que ella había usado, así que empecé a montar mi laboratorio para cuidar a Guille. Le hacía preparados de aceites esenciales con aceites vegetales, con avena, propóleo, hierbas, macerados... para tratar su piel. Extracto de cardo mariano, que le ponía sobre la piel a la altura del hígado para ver si mejoraba. No sé si servía para algo, pero para mí era terapéutico. Estaba haciendo algo, no era una espectadora pasiva viendo a mi hijo cada día más consumido y delgado. A lo mejor se moría, pero no tan fácilmente. Le hacía preparados a otros niños para mejorar las quemaduras por la radio o por la EICH de piel. Me sentía útil y el equipo médico me dejaba.

Empecé a hacer pedidos a un laboratorio de aromaterapia que me enviaban directamente al hospital, así que ahí, en la habitación 1 del centro de trasplantes Maktub, monté mi laboratorio de fitoterapia. Si hubiera estado en la Edad Media, me hubieran quemado por bruja. Como Guille no tragaba, le hacía infusiones y se las daba con una jeringuilla a gotitas en la lengua.

A Guille le gustaba y le daba seguridad que le preparara aceites para calmar su piel, le pedía reiki a la tía Sivi cuando se sentía mal, aunque no estuviera en el hospital. Me decía que se lo hiciera a distancia. Cerraba los ojos y se concentraba en mejorarse. Se sentía mejor cuando las dos estábamos haciendo «cosas».

Algunas mamás y papás del hospital se enteraron de que tenía aceites y me pedían algo para calmar las molestias de la piel de sus hijos. En esta etapa nació la idea del blog y de escribir un libro algún día. Paco me dijo que debía compartir mis conocimientos con otras personas y abrió un blog en el cual poco a poco empecé a escribir consejos sobre cómo llevar una vida más saludable a través de la alimentación y las hierbas, elbotiquinmagico.com. Me ayudó mucho el compartir lo que hacía en el ciberespacio. No sabía si alguien lo leería y si a alguien le serviría, pero a Guille y a mí nos gustaba. De hecho, para el día de la madre me regalaron un ordenador portátil más moderno. Creo que fue idea de Guille.

Guille me daba ideas, me decía que escribiera sobre los preparados que le hacía para la EICH de piel, sobre el reiki que le hacía la tía Sivi; en fin, sobre todo lo que podía aportar a otras personas que lo necesitaran. Decía que si a él le funcionaba, seguro que a otros niños también.

Recuerdo un día que se lo llevaron para hacerle una resonancia magnética. El radiólogo se quedó impresionado de todo lo que sabía Guille de medicina y le aconsejó que la estudiara. Al regresar de la prueba, Guille me dijo: «Mamá, yo estudiaría algo diferente, algo que no hiciera daño a los niños».

Los días seguían pasando y yo sentía que Guille iba mejorando. No quería escuchar la opinión de los médicos. De hecho, cuando entraban en la habitación, yo salía. Nuestra vida eran esas cuatro paredes. Cuatro paredes que, por un lado, me daban seguridad, y, por otro, estaba deseando perder de vista. La relación con el personal del hospital era extraordinaria; teníamos largas conversaciones y recibíamos un gran apoyo.

Mi cuidado físico y emocional era mínimo, la prioridad era otra. Un día, una gran mujer, Marga, auxiliar del centro de trasplantes, me dijo que no podía seguir con ese aspecto. Me pidió que fuera al supermercado cercano al hospital y que comprara un tinte, que ella al día siguiente tenía turno de noche. Así lo hice y Marga apareció con todo el kit de peluquería, y a las doce de la noche me tiñó, alisó y peinó el pelo. Después me dijo que pasara por todos los controles de enfermería de onco para que me vieran las enfermeras y auxiliares. Todas se sorprendieron al verme, me dijeron que parecía diez años más joven. La verdad es que este momento de frivolidad me ayudó mucho. Verme en el espejo de otra manera fue una inyección para la autoestima. Curiosa experiencia. No se me había pasado por la cabeza en ningún momento pensar en mí. Lo mejor fue la reacción de Guille, que me dijo que estaba muy guapa, que debía arreglarme más, como hacía antes…

Durante esas duras semanas de lucha sin cuartel contra la muerte, recibimos también visitas muy especiales, amigos de otros países que pasaban por Madrid para transmitirnos su energía y su cariño, incluso compañeros y amigos de Chile de Guille. Algunos no pudieron verle porque no podía recibir visitas, pero le dejaban algún detalle en la famosa ventana de la habitación número 1. Llegó un momento en que parecía un centro de peregrinaje; y esos detalles nos llenaban de esperanza, ilusión y agradecimiento infinito.

Una de las personas, no cercanas, que vino de visita al hospital en aquellos días y me sorprendió mucho fue Álvaro Morata, el futbolista. Fue una visita privada, no institucional, y se implicó mucho con todos los niños. De hecho, se rapó la cabeza días después; se notó que lo hacía de corazón. La visita de Morata nos alegró mucho, ver a Guille sonreír fue maravilloso. Los domingos eran días que se hacían muy largos, y ese fue distinto, inolvidable.

También vinieron los cocineros de Master Chef y Guille les comentó que desde que no podía comer se había dado cuenta de que le gustaba mucho la cocina. El pobre pasaba mucha hambre porque tenía el aparato digestivo destrozado desde la boca hasta el recto. Un día nos pidió sandía, quería comer sandía. Enrique fue a comprar una y cortamos un trocito, se lo metió en la boca y minutos después lo echó por «abajo», tal cual, entero… Otra vez pidió probar pasta y sucedió lo mismo… Él nunca lo supo. Intentábamos ocultarle esta parte, también dolorosa, de la enfermedad.

Guille estaba bastante deprimido y triste. Pasaba el tiempo y cada día costaba más que se animara. Llevarle a la ducha era una pelea diaria, no quería que le sacáramos de la cama; pero era muy importante la higiene para evitar que las bacterias de la piel le atacaran o que el catéter y el porta se infectaran. Le sentábamos en la silla dentro de la ducha sobre una toalla doblada para que no se clavara los huesos, y con una gasa mojada en aceite de almendras, avena en polvo y agua se masajeaba suavemente el cuerpo. Podía estar más de media hora sentado sintiendo el agua caer sobre su cuerpo, con la cabeza baja y los ojos cerrados. Nunca supe qué pensaba o sentía, no se lo pregunté, era su momento. Costaba convencerle de que era importante la ducha, pero una vez dentro, era como si se aislara del entorno, se miraba las manos y la delgadez extrema de sus piernas. Observarle provocaba una mezcla de ternura e impotencia. Era un tiempo para él. Aunque me dijeran que llevaba demasiado rato en la ducha, yo le dejaba, respetaba ese espacio de aislamiento de la cruel y dura realidad que estaba viviendo.

Después de la ducha venía el momento spa, el masaje, con los preparados de aromaterapia (aceites vegetales bio y aceites esenciales) que le hacía, y que extendía por todo su cuerpo. Tenía un colchón eléctrico antiescaras, así que el masaje era doble. Era otro momento especial, con el aroma de los aceites esenciales flotando en el ambiente. Parecía como si durante ese rato el tiempo se detuviese.

Curiosamente, de esos días tengo recuerdos muy vívidos y otros muy brumosos; algunos se han borrado totalmente.

La unión que tuvimos Guille y yo en aquellos terribles meses nos hizo un solo ser. Fue lo mejor. Como nos conocíamos y reconocíamos con un solo gesto, cómo nos comunicábamos con una mirada, sabíamos interpretar nuestros sentimientos sin hablar. Fue bello y profundo. Esos meses quedaron grabados en nuestro ADN.

Del personal de enfermería de Maktub tengo un gran recuerdo y un gran cariño. Silvia, tan dulce y cariñosa, le hacía dibujos en las bolsas de la parenteral. Ana, profesional y tierna... Y tantas. Días de risas y noches de complicidad. Nunca dejé que ninguna auxiliar le hiciera nada a Guille, solo yo le podía tocar. La verdad es que no sé por qué actué así, pero sentía que tenía que hacerlo yo. Las auxiliares no solo respetaban mi decisión, sino que me apoyaban. De vez en cuando les pedía ayuda para girarle y a veces hacíamos la cama juntas. Yo fregaba el colchón con clorhexidina para que no hubiera bichos que pudieran agravar el estado de Guille. Con el personal de limpieza también tuve y tengo una relación muy especial. Al final, es lo que repito siempre, somos y seremos una gran familia.

Después de mucho insistir a los médicos que dejaran salir a Guille a ratos y de la negativa de estos (por estar conectado a varias bombas, alimentación, oxígeno, morfina, etcétera.), conseguimos que le dejaran salir de paseo en la silla de ruedas. Fue mágico verlo fuera de las paredes del hospital. Al principio solo eran paseos cortos por el parque del Retiro o alrededor del hospital. Después, un poquito más largos. En esta época nació la afición de Guille por los bares y restaurantes. Como no podía comer, se estudiaba las cartas o menús, y como ya he contado, veíamos todos los Master Chef de varios países. Cuando pudo ir a casa, cocinaba para nosotros.

Los primeros paseos los hacíamos los tres juntos, Enrique, Guille y yo, pero al cabo de unos días decidí que pasaran ese rato juntos ellos dos solos, y yo aprovechaba para descansar en mi querida butaca, la butaca más resistente del hospital. Las enfermeras y auxiliares me cerraban la puerta y no dejaban que nadie me molestara. Son seres únicos.

A primeros de junio de 2014 nos dijeron que nos podíamos ir a casa. ¡No nos lo podíamos creer! ¿Podía haber mejor noticia? ¿Lo habíamos conseguido?

Ese día, después de tantas semanas de ingreso, la habitación parecía ya nuestra casa, así que tocaba hacer mudanza. Enrique se llevó a casa a Guille, que estaba deseando volver a su territorio, a su zona de seguridad. Mi hermana Silvia y yo nos quedamos para recoger y esperar el informe de alta. Para celebrarlo nos bajamos al bar de la esquina a tomar una cerveza (unas cuantas).

Subimos muy contentas y empezamos a hacer viajes al coche para cargar las cosas. En una de las subidas me llamó una enfermera para decirme que Marta, la doctora de trasplantes, me estaba buscando. Obviamente pensé que sería para darme el informe, así que, con la alegría del alta y la alegría de la celebración, entré en su despacho. La vi seria y me pidió que me sentara. Los vapores de las cervezas desaparecieron inmediatamente. Le dije que no me quería sentar y ella insistió. Le volví a decir que no, que no me quería sentar y que no quería escuchar lo que me tenía que decir. Las lágrimas empezaron a empujar para salir. Respiré profundamente, tragué saliva y me volví a negar, como una niña pequeña que sabe que sus padres le van a reñir y se esconde… Lo mismo. La doctora empezó a hablar y me dijo lo que no quería escuchar, que le daban el alta porque no podían hacer mucho más por él, que estaba en riesgo vital y estaba mejor en casa (era lo único en lo que coincidíamos).

Recogí el informe y salí de su despacho, caminé los pocos metros que separaban el despacho de la habitación número 1 —ni miré hacia el control de enfermería—, entré en la habitación y mi hermana ni siquiera me preguntó qué había pasado, mi cara lo debía de decir todo…

Nos fuimos a casa con el corazón destrozado y el alma por el suelo. Del hospital a nuestra casa había aproximadamente veintiséis kilómetros; no recuerdo ese viaje, pero sí cuando llegué y vi a Guille sonreír en su habitación jugando a los videojuegos, sentado en su silla; ahí regresó el instinto de pelea. Me volví a colocar la armadura de peleona y, como dirían en Chile, me convertí en Contreras, la persona que lleva la contraria por sistema. Esa era yo. Ya le había dicho al de arriba en más de una ocasión que si quería a mi hijo, se lo iba a pelear, y desde luego tenía clarísimo que no se lo iba a poner fácil.

Salí a la terraza con Enrique y le conté la conversación con la doctora. El diagnóstico era de paciente en alto riesgo vital por enfermedad injerto contra huésped grado 4 en piel e intestino, grado 2 en hígado y huesos, con afectación de ojos y pulmones, además de caquexia cancerosa y desnutrición severa. Había decrecido doce centímetros por aplastamiento y fractura de vértebras, pesaba veintidós kilos y su índice de masa corporal era de doce. En este grave estado estuvo muchos meses. El pronóstico era bastante oscuro. Pero no nos íbamos a rendir tan fácilmente. Además estaba segura de que en casa iba a estar mucho más animado, y eso ayudaría.

En esos días me leí todo lo que tenía en casa sobre desnutrición y cómo regenerar el aparato digestivo. Mi hermana Esther también me pasó varios libros y me puso en contacto con algunos nutricionistas especializados en casos muy especiales. No encontré mucha ayuda en ese tiempo, así que volví a guiarme por mi intuición. Como ya les había dicho a varios médicos, ellos sabían de oncología, pero una madre tiene instinto y yo ya sabía que ese instinto aflora cuando un hijo está al borde de la muerte; es un instinto salvaje de protección y supervivencia.

Todos los viernes íbamos al hospital a reponer iones e inmunoglobulinas. No entendíamos por qué, dado el estado de Guille, no íbamos todos los días al hospital de día para mejorar su estado. La respuesta era que para los médicos Guille tenía los días contados.

Llegamos a pensar que estaban viendo hasta dónde llegaba y cómo. Son tan pocos los casos que sobreviven en estas circunstancias que, según nos dijo una residente, era muy interesante para ellos.

Cada día estaba más delgado, era impresionante verlo. Se le marcaban las rótulas, las vértebras, las costillas, la pelvis, prácticamente todos los huesos del cuerpo sobresalían. Cada minuto del día era una lucha.

La EICH se había llevado a varios amigos en los últimos meses: Guzmán, David, Alejandra y Blanca, compañeros de Maktub, compañeros de lucha, así que teníamos muy claro lo que podía suceder en cualquier minuto, pero yo siempre decía que nadie sabe cuándo llegaremos al final del camino, por lo que hay que seguir andando, y con más fuerza cada día.

Nelson Mandela dijo: «Si supiera que el mundo se acababa mañana, yo, hoy, todavía plantaría un árbol». Pues esa era y es mi actitud ante la vida.

Las analíticas o exámenes de sangre de Guille estaban llenos de asteriscos o estrellitas, incluso dobles; prácticamente todo en su bioquímica estaba mal.

Seguimos acudiendo semanalmente al hospital y escuchábamos palabras tan alentadoras como: «Vuestro hijo ya debería estar muerto y de una muerte horrible» o «No entiendo cómo sigue vivo», entre otras lindezas. Según la opinión de algún doctor, cada día iba a ser el último y éramos muy malos padres por no llevarlo a paliativos, ya que igualmente se iba a morir, pero mejor sería que ocurriera sin enterarse. Algunas veces el jefe de trasplantes hacía ese tipo de comentarios delante de Guille. Pocas veces en mi vida he tenido tantos instintos asesinos como en aquellos días.

Cada vez que íbamos al hospital, yo salía absolutamente desolada por dentro, pero, como siempre, con una gran sonrisa en la cara.

Pasaron las semanas y llegó el ingreso por riesgo vital, ese ingreso en el cual se contagió de prácticamente todos los patógenos habidos y por haber en nuestro organismo y en un hospital.

Después de este ingreso surgieron las piedras en los bolsillos, táctica que mantuvimos durante meses. Esta «trampa» mantenía a Guille con mucho mejor ánimo. Pasaba nervios al subir a la báscula y se tranquilizaba al «superar el peso mínimo». Mantener su estado anímico alto era muy importante: si estaba contento, tendría visión de futuro y ganas de vivir.

Cuando salimos del hospital después de casi un mes, sus amigos venían a verle, pero él prácticamente no se podía mover. Los veía bañarse en la piscina y jugar al fútbol desde su silla de ruedas. A mí se me partía el corazón. Por un lado, sentía que era mejor que no vinieran y, por otro, que tenía que ser consciente de su estado para competir por salir adelante.

Compramos una piscina hinchable bajita con asientos en el fondo y ahí pasaba horas. Le añadía sal marina y bicarbonato, así era más terapéutico. Su spa particular.

Marco, su amigo y gran compañero, estaba muy a menudo con Guille. Una vez fuimos a la casa que tienen mis padres en el campo y nos llevamos la piscina. Marco vino con nosotros y, mientras hinchábamos la piscina, le paseaba alegre, empujaba la silla de ruedas con mucha normalidad. Esa imagen la retengo con muchísima ternura. Me sorprendía que un niño de trece años quisiera estar acompañando a un amigo con una terrible enfermedad y en silla de ruedas, en lugar de estar haciendo las cosas normales de un adolescente. Se sentaba a su lado, en silencio, o le hacía bromas a Guille sobre imágenes que veían en el teléfono. Era como si no viera el exterior o la situación de su amigo, simplemente estaba ahí, con él, porque quería y así lo sentía.

Ese verano y los meses siguientes fueron muy intensos, muy duros y crueles, pero también estuvieron llenos de amor, de generosidad, de amistad y de apoyo. Creo que nunca nos sentimos tan acompañados y queridos. Muchas personas velaban y cuidaban de Guille desde la cercanía y desde la distancia. Muchas personas sentían, como yo, que Guille tenía que disfrutar. Nadie sabía si iba a vivir mucho o poco, pero lo que sí teníamos claro era que lo que le quedara, lo iba a vivir; iba a tener historia, vida, no solo la visión y el recuerdo desde una habitación de hospital.

Mi amiga Carol tenía una casa en Segovia y nos invitó a pasar unos días para que Guille estuviera animado y entretenido a pesar de la situación. Fuimos varias personas. Carol, con su marido y su hijo; Cruz, con su hijo Jorge; mis queridas Ana y María y, por supuesto, Enrique, Guille y yo. Lo pasamos muy bien. Creo que Guille estaba sorprendido de la «normalidad» de la situación. Nos reímos, bailamos, cantamos e hicimos muchas payasadas. Era la manera de transmitirle alegría.

Yo soy bastante payasa en general, pero creo que no había hecho tantas tonterías en mi vida como durante esa época. Me hubiera colgado de una lámpara desde un dedo del pie si me hubieran dicho que eso servía para divertir y sanar a Guille, hacía todas las payasadas que se me ocurrían o surgían para ver una sonrisa en su cara o un gesto de «qué vergüenza, mamá».

El verano de 2014 fue muy especial. Tenía una lucha diaria contra la muerte, y eso que ya me había hecho amiga de ella. Ya se sabe, al enemigo es mejor tenerlo cerca… Yo le repetía, para que no se le olvidara: «Si lo quieres, no te lo voy a poner fácil».

Vivíamos cada minuto como si fuera el último. Nunca me planteé que se fuera a morir. Era consciente de que podía ocurrir, pero como me había hecho amiga de la muerte, me sentía tranquila. Las dos estábamos siempre con él, pero yo mientras tanto dejaba que mi intuición me guiara y, sobre todo, que Guille pudiera disfrutar de la vida.

En agosto, Guille nos dijo que quería ir a la playa. A Enrique le daba pánico alejarse del hospital. En aquella época discutíamos mucho, cada uno tenía una visión diferente de la «rutina». Yo sentía que lo más importante era que Guille tuviera el ánimo alto y que dentro de sus limitaciones y las circunstancias pudiera hacer lo que más le apeteciera. Que estuviera todo el día encerrado en casa o en el hospital, para mí no era alternativa. Si la muerte ganaba, Guille tenía que haber disfrutado de la vida.

Así pues, fuimos a la playa, a Cádiz, a la casa familiar de la abuela de Marco, Mamen, que insistió en que fuéramos para que Guille pudiera disfrutar de unos días con su amigo. Marco, su hermana y su madre y mi nueva hermanilla Concha se fueron unos días antes para prepararlo todo y que Guille estuviese lo más cómodo posible.

Ese viaje no resultó fácil, Guille estaba muy delicado. Antes de salir hacia Cádiz, Enrique y él fueron al hospital. Era viernes y estuvieron todo el día. Enrique no era muy partidario del viaje, pero a Guille le hacía mucha ilusión, quería ir al mar y yo no se lo iba a negar, así que Enrique cedió. Nos iríamos a Cádiz (que está a unos setecientos kilómetros de Madrid) sí o sí. Allí, en casa de la madrina chilena de Guille y mi gran amiga, Juana, estaba ella junto a sus hijas, mi hija Patricia y mi hermana Silvia con su marido y su hijo. Fuimos a mediados de agosto, ya que coincidía con el festivo del 15 (la Asunción de la Virgen) y así podríamos estar cuatro días.

Guille y Enrique llegaron bastante tarde del hospital, creo que fue hacia las ocho. Nos quedaba un viaje muy largo, unas siete horas por delante. Enrique, como no estaba de acuerdo con el viaje, no fue, así que con nuestra querida Rosalía y Guille en la parte de atrás del coche, y yo conduciendo, nos pusimos en camino con todo el equipo hospitalario: andador, silla de ruedas, bomba, medicamentos, el palo para sujetar la bomba, camisetas para protegerle del sol, etcétera.

Fue un viaje muy largo, pero con algo de esperanzador.

Llegamos cerca de las tres de la madrugada. Estábamos todos muy cansados, y yo agotada. No me gusta nada conducir de noche y además iba estresada pensando que Enrique podría tener razón y que aquel viaje fuera una locura.

Al llegar a la casa, estaba Concha con sus hijos, mi hija Patricia, Juana y dos de las grandes amigas de Concha, Vera y Raquel, que desde ese día pasaron a ser ya mis amigas. Al día siguiente llegó mi hermana con Lalo, mi sobrino. Estaban pasando sus vacaciones de verano a pocos kilómetros. Fueron unos días increíbles. Yo me sentí maravillosamente bien y para Guille fue también muy especial.

Ese sábado íbamos a bajar a la playa. Guille quería ver el mar, pero nos encontramos con el primer inconveniente: no había accesos para sillas de ruedas en todas las bajadas, y justo a la que íbamos no tenía. Los niños bajaron corriendo las escaleras con sus tablas de body board y fueron directos a bañarse, yo me quedé con Guille arriba, a pie de escalera, esperando a que Silvia y Concha averiguaran por dónde podíamos bajar. Guille miraba a Ale, Marco y Lalo muy fijamente, lleno de pena. Sin mirarme, dijo: «Quiero estar bien, ojalá pudiera estar ahí». Se me encogieron el alma y el corazón. De nuevo respiré profundamente, contuve las lágrimas y le dije que no se preocupara, que se iba a bañar en el mar, que se lo juraba. Fue una de las pocas veces que no sonreí al hablarle, sentía mucha pena y rabia, y estoy segura de que se me notó.

Silvia y Concha fueron a averiguar dónde había una playa con puesto de la Cruz Roja y ver si tenía acceso para personas con problemas de movilidad y ¡la encontraron! En la playa de la Barrosa, en Chiclana de la Frontera, a unos quince minutos en coche de donde nos encontrábamos. Fuimos esa misma tarde.

Llegamos y todos los estacionamientos estaban ocupados, no había lugar donde aparcar, así que nos acercamos a la policía local. Me bajé del coche y le dije a uno de los policías que no tenía el distintivo de minusvalía, pero que si podía estacionar un momento para que Guille bajara con mi hermana, y después me iría a buscar algún espacio. Miraron a Guille y me dijeron que aparcara al lado de los de la Cruz Roja, justo delante de la playa, y que no me preocupara, que podíamos quedarnos toda la tarde sin ningún problema. Habló con su compañero y me dijeron que a veces no hacía falta tener el distintivo, solo había que tener ojos. Fueron muy cariñosos.

Nos acercamos al puesto de la Cruz Roja y desde el primer minuto se desvivieron con Guille. Sacaron la silla flotante para que se pudiera bañar, le colocaron el chaleco salvavidas, se sacaron fotos con él, bromeaban. Fue muy especial y eso que todavía no había empezado lo mejor. Comenzaron a avanzar por el camino de madera sobre la arena hacia el Atlántico. La cara de Guille se iba transformando por momentos, sus ojos se abrían cada vez más y su sonrisa crecía. Todas llorábamos de emoción a su alrededor, creo que hasta los voluntarios de la Cruz Roja estaban emocionados. No paraban de hablarle y de hacerle bromas.

Cuando al fin entraron en el agua, Guille cerró los ojos, dejó caer sus brazos a los lados y se abandonó a lo que sentía y percibía: el agua en sus manos y en su cuerpo, la brisa en su cara. Era absolutamente feliz y eso que el agua estaba bastante fría, no creo que pasara de los veintitrés grados. Con sus veintidós kilitos de peso, Guille empezó a ponerse morado y a tiritar, pero estaba feliz, había cumplido su sueño. Los voluntarios nos dijeron que era mejor sacarle ya por si le daba una hipotermia. Fue corto, pero Guille lo disfrutó como si fuera la mejor experiencia de su vida.

Salió congelado y tiritando, pero con una cara de felicidad que no veía hacía mucho tiempo. Lloré de emoción sin que me viera. Pasara lo que pasara, él iba a ser feliz, iba a hacer lo que quisiera. Me lo prometí.

Disfrutamos de una divertida tarde de playa llenos de satisfacción. Allí estábamos Vera, Raquel, Concha, Silvia, Juana, Lalo, Marco, Ale, Guille, Rosalía, África, Mafalda, Pati y yo. Estoy absolutamente convencida de que a ninguno se nos olvidará esa escena, creo que todos sentimos una emoción difícil de describir.

Sobre las ocho y media nos fuimos de la playa y pensamos que sería buena idea aprovechar para ver la puesta de sol sobre el Atlántico. Nos sentamos en la terraza de un chiringuito a tomar algo y a disfrutar de la maravillosa puesta de sol. Dicen los gaditanos que cuando el sol está a punto de desaparecer en el horizonte hay que pedir un deseo, y eso hicimos todos; no sé qué pedirían los demás, ni qué pasaría con sus deseos, pero el mío se cumplió, ¡Guille está sano, vivo, bien y en armonía!

Esos días en Cádiz fueron un regalo para el espíritu; volvimos a Madrid cargados de energía. Guille se había bañado en el mar, había sentido la brisa marina en su cara y la arena en su cuerpo; había conversado de otras cosas y había estado en otro ambiente. Durante unos días el hospital quedó muy lejos. Comió incluso una cucharada de arroz. No hubo ni hay palabras para agradecer a la familia Herrera Serrano tanta generosidad. Todos le trataban como si no vieran su delgadez, ni la sonda ni la silla de ruedas. Recuerdo un momento en que Vera se puso a enseñarles a Marco y Guille un juego en el teléfono móvil. Los miré con mucho cariño y tuve la sensación de que Guille estaba tan absorto en lo que Vera le contaba del juego que se olvidó de su estado. Vera lo acababa de conocer y también le trataba como si no viera su estado físico.

Los dos lo pasamos muy bien. Esos momentos, esas conversaciones, esos paseos, esas risas fueron un bálsamo para mi estado emocional.

Pero, como siempre, llegó el momento de volver. En Madrid regresamos a la rutina: de casa al hospital y del hospital a casa. El mismo plan una y otra vez, ir al hospital al refuerzo de albúmina, inmunoglobulinas, iones, etcétera.

Guille volvió a encerrarse en sí mismo, a echar de menos la vida de un adolescente en verano: ir a la playa, la piscina, jugar al fútbol, ir al cine, a tomar un helado… No era fácil mantenerlo animado. Además llevaba casi dos meses con un herpes zóster, que a pesar de todos los antivirales que tomaba no mejoraba, así que pensé que como no tenía nada que perder, podría probar con mis conocimientos de aromaterapia. Como ya he comentado, los médicos no me decían nada sobre usar otras terapias, suponían que daba igual. Así que como tenía la sonda nasogástrica puesta, probé a añadir unas gotas de unos aceites esenciales puros y bio en un poco de bebida de arroz con calcio. Lo repetí unas tres veces, y dos días después el herpes empezó a desaparecer.

En ese momento empecé a dejarme guiar mi corazón, y poco a poco fui mezclando las «leches» proteínicas que nos daban en el hospital con bebidas vegetales con proteínas vegetales. Consulté con varios expertos en alimentación y me lo aconsejaron. Sentía que tenía que hacer algo, aportar mi granito de arena en el proceso de recuperación. Yo no sabía si viviría, pero quería hacer todo lo posible para lograrlo.

Capítulo 6

VOLVER A VIVIR
«Imposible» es solo la opinión de algunas personas
Septiembre 2015 - diciembre 2018

A primeros de septiembre de 2015, con energías y fuerzas renovadas, fuimos a la clínica de medicina integrativa del doctor Tinao, en Madrid. Me la recomendó Marián, una amiga de Mara a la cual le habían extirpado un tumor cerebral y estaba muy contenta con ellos.

La verdad es que nos sentimos muy acogidos desde que entramos por la puerta, y Elisa Blázquez, la nutricionista, se convirtió en nuestra guía alimentaria. Siempre he dicho que no creía en la casualidad y, en este caso, volvió a suceder un Maktub. Elisa tenía un familiar que había pasado por una situación parecida a la de Guille y fue otra de las personas que ayudó a que el milagro de Guille sucediera. A través de ella conocí los beneficios de otros complementos alimenticios, como la glutamina, que no sabía que ayudaba al aparato digestivo. Nos dio pautas de alimentación y nuevos elementos para poder introducirlos a través de la sonda, además de recetas y menús para que Guille fuera recuperando su aparato digestivo e ir consiguiendo que asimilara nutrientes.

Cada vez que íbamos a la consulta de Elisa salía con más seguridad. En ningún momento comentó nada negativo, ninguna palabra cruel o pesimista. Al doctor Tinao se le notaba la inquietud por hacer algo y eso nos daba mucha esperanza. Salíamos de la consulta con una gran dosis de positivismo, que era lo que necesitábamos hacía mucho tiempo.

Guille empezó a sentirse más fuerte y con un poco más de energía, así que a finales de septiembre de 2014 volvió al gimnasio del hospital. Se puso en manos de Elena Santana y de Javi, un voluntario alumno de Elena. Era muy emocionante verlo subido a una máquina y cómo movía sus flacas piernas lentamente, pero con mucha voluntad. Quería volver a caminar, se lo propuso firmemente.

El 22 de octubre mi corazón se volvió a romper. Un mes y medio antes, Ekaitz, mi querido pequeño gran hombre, recayó y sus padres no quisieron perder ni un segundo más en Madrid, se subieron al coche y volvieron a Bilbao. Por el camino le fueron explicando a Ekaitz que la leucemia había vuelto. Ellos sabían lo que eso significaba, y dentro de lo posible no querían engañar al niño. Le dijeron que volvía a su hospi con sus amigos, que volvería a ir a la piscina, a natación y al cole. Ekaitz estaba muy contento. Incluso llegó a pisar el césped de San Mamés, y le dijo a su «amá» (mamá en euskera) que no le acompañara, que ya iba con su primo.

Pocos días después, una mañana muy temprano, sonó mi móvil. Vi en la pantalla que era Susana, la mamá de Ekaitz, y un escalofrío recorrió mi cuerpo. Bajé corriendo a la cocina para que nadie me escuchara y contesté. Susana, con esa estoicidad y fortaleza que da el cáncer infantil, me contó que Ekaitz ya había volado hacia la galaxia de los guerreros… Me dejé caer sobre una banqueta de la cocina. Mi niño, esos ojos azules, se habían ido (aún ahora cuando lo escribo me emociono y se me saltan las lágrimas), pero Ekaitz no se fue solo, ¡le vinieron a buscar! El médico de paliativos ya les había dicho a los padres que le quedaba muy poquito, así que dormían juntos con él en la misma cama. Esa madrugada Ekaitz abrió los ojos y le preguntó a su madre que quién era esa gente que estaba en la esquina de la habitación y que le decían que se fuera con ellos…

Los niños y niñas adolescentes con cáncer son seres muy especiales, y los que se van, más todavía.

Tuve sentimientos encontrados en esa conversación. Por un lado, esa fortaleza tan característica de Susana, esas serenas palabras, transmitían paz porque su hijo había dejado de sufrir, y por otro lado, notaba esa sensación de impotencia y dolor que me invadía cada vez que uno de mis niños se iba.

Ekaitz, Guzmán, Cayetana y Juanjo vinieron una vez, un año después, a ayudar a Guille.

La salud de Guille no mejoraba a ojos del equipo médico, pero yo le sentía cada día un poquito mejor.

Un día, a mediados de octubre, Guille me insinuó que si se iba a morir quería ir a la fiesta de graduación de octavo básico (fin de la etapa de primaria a los trece años) de sus compañeros del colegio de Chile, el Dunalastair, que iba a celebrarse el 14 de diciembre. Yo no lo dudé ni medio segundo. Estábamos en el gimnasio del hospital y subí rápidamente a la consulta del jefe de trasplantes, le pregunté su opinión (por si la compañía aérea nos pedía alguna autorización médica) y me contestó que lo que iba a suceder podía pasar en España o en Chile, así que por él no había ningún problema (como siempre tan positivo); así que me puse manos a la obra. Al escribir esto me sorprendo, porque en ningún momento se me pasó por la cabeza pedir su autorización o consentimiento para el viaje, lo único que pensé fue en la compañía aérea. Tenía clarísimo que los deseos de mi hijo se iban a cumplir sí o sí.

Enrique se había ido hacía unos días a Chile por motivos de trabajo. Llevaba meses sin ir y, como la situación era estable, pudo viajar más o menos tranquilo. Cuando llevaba dos semanas fuera, le llamé y le dije que no sacara pasaje de vuelta a España, que nosotros íbamos a viajar para allá para pasar los cuatro la Navidad en Chile, que era el deseo de Guille. Creo que no se cayó de espaldas de milagro. Al principio le pareció una idea espantosa, meter al niño en un avión en un vuelo de casi catorce horas, sin asistencia médica; decía que era muy peligroso. Pero yo lo tenía clarísimo: Guille quería ir e íbamos a ir.

Su sueño de volver a Chile se cumplió y sus amigos le recibieron con mucho cariño.

Contacté con mis amigas de Chile para ver dónde nos podíamos alojar. Todas querían que nos quedáramos en sus casas, pero era un poco complicado. Íbamos a estar más de un mes, éramos cuatro y Guille necesitaba un lugar donde estar cómodo y tener intimidad. Queríamos alquilar un apartamento, pero Cata, una amiga, se negó en redondo, dijo que de ninguna manera íbamos a arrendar algo. Enrique cenó un día con ellos y lo organizaron todo. Yo no estaba muy de acuerdo. Por supuesto, me sentía muy agradecida, pero cuatro personas, una de ellas con bastantes complicaciones, de visita casi cinco semanas… me daban miedo las molestias que íbamos a causar. Como decía nuestro amigo Fran, la visita, al igual que el pescado, a partir del quinto día ya no está bien. Y nosotros éramos cuatro pescados. Además, Guille tenía unas necesidades especiales. Pero insistieron y no supe decir que no.

Jimmy, la pareja de mi amiga Mara, era piloto de Iberia. Enseguida se puso en movimiento para ver qué días volábamos y qué tripulación iría, para intentar que Guille viajara lo mejor posible.

Enrique sacó los billetes de avión. Íbamos a volar el 10 de diciembre. Cuando se lo dijimos a Guille ¡no se lo podía creer! Fue muy motivador para él. Empezó a intentar comer sólido, pidió que le sacaran la sonda y le dijo a Elena y a Javi que quería caminar, quería dejar atrás la silla de ruedas, como mucho usaría andador. Quería llegar a Chile andando por sí mismo.

Esas semanas pasaron con mucha ansiedad. Nuestra rutina de cuidados se intensificó. Todos los días había baños de sal marina con hierbas, masajes con aceites vegetales y esenciales, ingesta de proteínas vegetales, ejercicio tanto en el hospital como en casa, complementos alimenticios y, por supuesto, los cuidados extremos para no contraer ninguna enfermedad que le impidiera viajar.

Guille se esforzaba mucho. Recuerdo el primer día que caminó solo con el andador por el pasillo del hospital. A varias personas que estaban en el pasillo se les saltaron las lágrimas, fue muy emocionante. Se notaba en su cara la concentración para conseguir hacer todo el recorrido.

Otro día quiso bajar un tramo de las escaleras de casa sin ayuda, solo agarrado al pasamanos. Paso a paso, escalón a escalón, lo consiguió. Fue increíble. Cuánta fuerza, cuánto instinto de superación. Ese instinto competitivo le hacía avanzar día a día.

En el mes de noviembre recibí la noticia de que Koke (Jorge), la sonrisa con más luz del hospital, había sido ingresado en la UCI y estaba muy grave. No me lo podía creer, pero si estaba mejor que Guille y le había visto en unas fotos poco tiempo atrás en su casa bañándose en la piscina... ¿Qué estaba sucediendo? El peor pronóstico se cumplió. Cuando me disponía a bajar al hospital a darle un beso de despedida, Guille me miró y me preguntó adónde iba. Le contesté que al hospital, a ver a Koke, que estaba malito. Me miró fijamente y me dijo: «Ha fallecido, ¿verdad?». Uf... Tuve que tragar saliva, pero no quise mentirle. Le dije que sí, que se había ido a la galaxia, pero que no había sido por la enfermedad, sino por complicaciones y la dureza del tratamiento; bajó la cabeza y me fui sin volver a mirarle.

Koke fue el primer niño del que me despedí en persona. Estaba en un box de la UCI vestido con la equipación del Real Madrid, con una cara de paz que pocas veces había visto. Le abracé, le besé y le recordé que nunca dejara de sonreír en la galaxia para que sus papás y su hermano le sintieran. Cuando salí de la habitación, con el corazón encogido, vi a sor Conce y le pregunté: «Sor, ¿qué quiere su jefe? ¿Para qué los manda si se los lleva tan pronto?». Me contestó que nos los enviaba para que los disfrutáramos y aprendiéramos de ellos. En ese momento no lo entendí, pero un tiempo después le encontré sentido. Se aprende muchísimo de estos niños, son los mejores maestros. Saben y enseñan más que muchos adultos.

Como dice Paco, otros ocho segundos para llorar... Tenía que volver a casa y sonreír a Guille.

Las semanas anteriores al viaje a Chile fueron muy activas. Guille volvió a la Ciudad Deportiva del Real Madrid en una visita organizada por la Fundación Aladina con la Fundación del Real Madrid. Ese día no se sentía bien, estuvo vomitando todo el rato, pero quería ir, no podía perder la oportunidad de estar cerca de su equipo. Lo pasó genial, y de recuerdo se llevó un balón firmado por todos los jugadores.

Unos días después, a través de la Fundación Aladina, una empresa invitó a algunos chicos del hospital a un palco del Santiago Bernabéu. Uno de ellos era Diego, un chico que ya estaba muy enfermo, —de hecho, falleció unos meses después—, y que estoy segura de que lo sabía, pero siempre sonreía para que sus padres sufrieran menos. Y Guille fue acompañado por Pati. Lo pasaron de maravilla. Para mí también fue muy especial, porque Paco me invitó a verlo con él al otro lado del campo. Nunca había estado en un partido de fútbol y menos en un estadio como el Bernabéu. Salimos los tres felices y muy agradecidos a Paco y a su fundación, como siempre.

A mediados de noviembre, otro ángel que había conocido por las redes sociales, Nuria Brey, invitó a Guille y a Patricia a dar un paseo en unos coches deportivos. Llevaba mucho tiempo queriendo invitar a Guille, pero por temas de salud no había podido ser y por fin se hizo realidad. Los dos coches con sus dueños al volante les estaban esperando. Disfrutaron muchísimo. Desde ese día, Nuria y sus hijas pasaron a formar parte de nuestra gran familia, esa familia no sanguínea que se crea con los lazos invisibles de la solidaridad y la empatía.

A Guille le costaba mucho demostrar sus emociones, nunca supe lo que sentía realmente. Cuando alguien hacía algo por él, lo habitual era que no hablara, me imagino que por vergüenza. Pero ese día noté que había gozado con la experiencia.

Uno de los momentos más emocionantes vividos durante la enfermedad fue cuando le invitaron a hacer el saque de honor en un partido de rugby en el campo de El Salvador, en Valladolid. Jugaban El Salvador contra el Santboiana. Fue un partido organizado para fomentar la donación de médula ósea y en honor a Pablo, un jugador de El Salvador fallecido por una leucemia.

Su padre, Andrés Martín, contactó conmigo unas semanas antes para invitar a Guille a tan importante acto. Guille estaba feliz de volver a pisar el césped de una cancha de rugby. Me llenó de emoción verlo caminar delante de los dos equipos —que llevaban la pancarta de «Dona Médula. Dona Vida»— empujando su andador, con mucha fuerza y satisfacción. Llegó al centro del campo e hizo el saque de honor. Todo el público rompió a aplaudir, fue un auténtico honor para los dos estar ahí, por Pablo y por todos los jóvenes pacientes de cáncer.

Como diría Eduardo Schell, ese día «desvirtualizamos» a muchas personas que conocíamos a través de las redes sociales, varios ángeles solidarios, todos unidos por la médula y el cáncer infantil.

Después de compartir experiencias y de conversar con todos, fuimos a comer a casa de una de las grandes amigas que me dio el cáncer, Ángela. El reencuentro fue maravilloso y Guille disfrutó mucho.

La experiencia de vernos fuera del hospital fue curiosa, daba la sensación de que nuestra amistad era de hacía años y solo habíamos coincidido menos de dos meses en el hospital. Ese vínculo no se rompió ni se romperá nunca.

Guille en su rincón de aislamiento de la realidad rodeado de regalos y amuletos.

¡Llegó el día! El 10 de diciembre de 2014, Patricia, Guille y yo llegamos al aeropuerto de Madrid con muchos nervios en el estómago y llenos de ilusión. Por fin Guille volvía a su país, a su tierra, a su lugar, a ver a sus amigos.

Nuestro amigo Jimmy nos dijo que no conocía a nadie de la tripulación de ese vuelo y Concha tampoco, pero la verdad es que no hizo falta. Nada más llegar al avión, nos trataron con muchísimo cariño, ternura y empatía. Invitaron a Guille a conocer la cabina y ver cómo se tripula un Airbus 340; otra experiencia inolvidable. Pero lo más increíble nos estaba esperando al llegar a Santiago.

Aterrizamos y nos despedimos de toda la tripulación, llevándonos un poquito de cada uno en nuestro corazón. Pasamos el control de policía internacional y al llegar a la zona de la Duty Free, una empleada del aeropuerto se acercó a saludarnos. Me sorprendió que me preguntara si Guille estaba trasplantado de médula ósea. ¿Cómo podía saberlo o intuirlo? Me dijo que por favor le pusiera la mascarilla antes de llegar a la cinta de las maletas, ya que había mucha gente y le podían contagiar algo. Le dije a Patricia que se quedara un momento con su hermano y le pregunté a esa mujer tan amorosa y preocupada cómo podía saber que Guille estaba trasplantado. Me contestó que su hija había fallecido hacía unas semanas por una infección postrasplante… Me dijo algo que yo ya sabía, que en Chile no había banco de médula y que ella había sido su donante, pero que el trasplante no había funcionado y que su niña ahora estaba en el cielo. Nos fundimos en un abrazo gigante, esos abrazos que lo dicen todo sin utilizar ninguna palabra. Caminé hacia los niños con la seguridad en mi interior de que algo teníamos que hacer para mejorar la situación en Chile.

Pasamos la aduana y entramos en suelo chileno.

Salimos con las maletas Guille, Pati y yo, y al levantar la cabeza nos encontramos a todos los compañeros y compañeras de Guille del colegio, aparte de las mamás, Enrique y mis amigas; creo que no me equivoco al decir que fue el momento más emocionante de nuestras vidas. Pocas veces en mi vida he llorado tanto de emoción y alegría como aquel 11 de diciembre de 2014.

Nos recibieron con pancartas, banderas, cantos, abrazos y besos, fue algo absolutamente increíble. Sentíamos amor a cada paso, cariño en cada beso y, sobre todo, la sensación de haber llegado a casa.

Ver a todos los amigos de Guille a su alrededor, verlo feliz sentado en su andador, fue algo indescriptible. Todos unidos al grito de «¡Chile!».

Los amigos empujaban su andador —«burrito» en Chile—, hasta el estacionamiento entre bromas y risas, como si no hubiera pasado nada y Guille fuera el mismo de siempre. Es difícil describir lo que sentí ese día. Se cumplía el deseo de Guille, ya estábamos allá. Ahora, que sucediera lo que tuviera que suceder, él en ese momento era feliz y eso ya lo compensaba todo.

Yo lloraba y reía a la vez. Patricia me miraba con una sonrisa indescriptible en la cara, estaba feliz y abrumada por la recepción. Estoy absolutamente convencida de que esa demostración de cariño, de fuerza y de ilusión produjo un cambio en Guille, un efecto sanador.

Nos alojamos en casa de Cata y Eduardo, que nos tenían todo preparado, con todo tipo de comodidades. Éramos cuatro personas invadiendo su hogar, pero nos recibieron con los brazos abiertos y dispuestos a ayudar en todo lo que hiciera falta.

Desde España ya habíamos hablado con el doctor Francisco Barriga, una eminencia en oncohematología pediátrica, para que controlara a Guille mientras estuviésemos en Chile, así que antes de la fiesta de graduación Cote nos llevó a su consulta en la Clínica de la Universidad Católica de Chile.

Fue muy curioso cómo miraba a Guille, que sentado en la camilla. El doctor Barriga estaba sentado en una silla delante de él, y me iba preguntando cosas, a las que yo le contestaba, mientras él no apartaba la mirada de Guille ni un segundo. Recuerdo que me preguntó si le daba homeopatía y le dije que, entre otras muchas cosas, sí. Me sorprendió mucho cuando dijo: «Este niño es un ensayo clínico por sí mismo, no entiendo cómo en España no lo estudian».

Le revisó, le extrajo sangre para evaluar su estado y ver si había que hacer alguna transfusión o si necesitaba albúminas o inmonoglobulinas.

Volvimos a casa de Cata para que Guille se probara el traje para la graduación. Era de Iñaki, el tercero de los hijos de mi hermanilla Cote, que entonces debía de tener unos diez años. A Guille, como estaba tan delgado y había decrecido por el aplastamiento de las vértebras, le quedaba bastante grande, tanto el traje como la camisa y la corbata, pero a mí me pareció el adolescente más elegante del mundo.

No sé qué pensó él al verse en el espejo, pero sonrió. Iba a cumplir su sueño.

Esa misma tarde me enteré de que Candela, la dulce Candela, había cerrado sus ojitos para siempre. Llevaba luchando desde bebé. Me desgarró porque habíamos vivido mucho juntos, un camino paralelo. Cada vez quedaban menos de nuestra querida familia del hospital y ya había más en la galaxia que en la tierra… Cerré los ojos, lloré en silencio, le mandé millones de besos al cielo y salimos a cenar.

No le conté nada a Guille, pues estaba disfrutando. Era su viaje y había que procurar que el ambiente fuera lo más positivo posible. Durante la cena pensé mucho en todo lo vivido en el hospital en esos ya dieciocho meses que habían pasado, lo que me afectó e impresionó la primera vez que vi fallecer a un niño y la rabia, la indignación y la impotencia que me producía. ¿Hasta cuándo? ¿Cuántos más se tenían que ir? ¿Qué sentido tenía todo eso? ¿Cómo podía ser que un bebé naciera con cáncer? ¿Cómo podía ser la vida tan cruel de privar a los niños y niñas de su infancia, de la posibilidad de tener un futuro? Preguntas sin respuesta otra vez.

Ese viaje fue la mejor cura para Guille. Se sentía con ganas de vivir; se notaba, lo transmitía.

De esas cinco semanas en Chile guardo recuerdos inolvidables para todos. Volver a Chile fue recargarnos las pilas, llenarnos de cariño y energía, sobre todo para Guille.

Uno de los momentos inolvidables tuvo lugar en casa de su amigo Ignacio. Lo vimos levantarse del andador y jugar al fútbol con sus amigos, Martín, Juan Pablo e Ignacio. Las mamás, Mónica, Denisse, Bessie y yo estábamos en la terraza. No nos lo podíamos creer: con su extrema delgadez y debilidad, Guille estaba de pie y dando patadas a la pelota sin ayuda. Esa imagen ratificaba lo que ya sabía: Guille tenía que estar allí, era la mejor medicina que podía recibir.

Otro de los momentos que me hicieron sentir por un rato que todo había vuelto a la normalidad fue un día que fuimos Patricia, Guille y yo a casa de Pelu. Las tres chicas estábamos tomando el sol tumbadas sobre el césped, poniéndonos cremas y hablando de trivialidades. Guille y Jose estaban en la escalera de la piscina jugando a echarse agua mutuamente, riéndose a carcajadas. Durante un rato el tiempo se paró y yo observé la escena con un placer y una tranquilidad inmensas. El tiempo se paró, volví al pasado. No habíamos regresado a España, no había cáncer, ni trasplante ni dolor, la muerte nos era ajena y solo reinaba la rutina y la paz. Fue un momento muy especial donde hubo risas sin ojos tristes.

Los días en casa de Cata y Eduardo eran muy agradables, no podíamos estar mejor atendidos y acogidos. Tito, el hijo mayor de Cata, se llevaba a Guille de compras, a cenar, a tomar algo con sus amigos; era muy tierno verlos juntos, con bastante diferencia de edad. Tito le trataba de igual a igual y compartía mucho tiempo con él, y eso para Guille tenía un valor enorme. Nosotros, los adultos, teníamos largas y entretenidas conversaciones en la terraza los cuatro solos o con amigos que venían a vernos. Eran esos momentos los que te hacían olvidar la realidad en la que estábamos inmersos.

Llegó el 14 de diciembre, ¡el gran día de la fiesta de graduación!

Todos estábamos muy nerviosos y emocionados al ver a Guille con el traje, la corbata y ese gesto en la cara de no saber qué va a suceder.

Le llevamos al centro de eventos donde se celebró la fiesta, la Casa Piedra. Llegamos muy nerviosos los tres. Al bajar del coche paso a paso, con Guille empujando su andador, nos íbamos encontrando con los compañeros de Guille y con sus padres. Cada encuentro era una alegría. Enrique y yo íbamos conteniendo las lágrimas, era un momento muy importante para todos. Cuando llegamos a la puerta, nos despedimos de él y le vimos entrar con su burrito dentro del salón. Todos los niños y las niñas que estaban dentro corrieron a saludarle y a abrazarle. En ese momento nos cerraron la puerta y se nos encogió un poco el corazón pensando cómo lo pasaría, si se sentiría mal, incómodo...

Algunas de las mamás nos tranquilizaron y nos dijeron que ellas se iban a quedar de cuidadoras. Salimos a la terraza y saludamos a varios de los papás y mamás del curso. Algunos nos conocíamos desde que los niños tenían tres años. Fue muy bonito sentir ese cariño. Ellos también estaban muy emocionados por tener a Guille con sus hijos ese día tan importante. Desde la distancia todo se vive siempre con más angustia e impotencia, y más cuando te separa medio mundo. Pero todas las familias estaban deseando verle, y ahí estaba él, compartiendo un día tan importante en sus vidas todos juntos, como habían hecho desde los cuatro años.

Mientras duraba la fiesta, Enrique y yo nos fuimos a un restaurante cercano a tomar algo, no nos queríamos alejar por si Guille nos necesitaba. Estuvimos «tranquilamente nerviosos». Era la primera vez que lo dejábamos solo, y además en una fiesta, pero no queríamos estar esperando en el centro de eventos para que se sintiera más libre.

Sobre la una regresamos. Unos minutos más tarde le vimos salir con sus compañeros alrededor de él, riéndose. Se le veía feliz. Iba sentado sobre el andador y un compañero le empujaba. Fue una imagen de las que guardas en la retina para el resto de tu vida.

Nos despedimos de todos y volvimos al coche. Guille no paraba de hablar contando lo bien que lo había pasado, que las niñas le habían sacado a bailar y que durante un buen rato dejó el andador en una esquina. Nos comentó que incluso hubo momentos que se le olvidó cómo estaba… Y así, entre risas, regresamos al apartamento de Cata y Eduardo, con el corazón lleno de verle tan feliz.

En Guille surgieron sentimientos y emociones encontrados. Por un lado, estaba feliz y, por otro, triste. Creo que de alguna manera él creía que estar en su tierra iba a borrar todo lo sucedido, que iba a volver a ser el que era, y aunque estaba avanzando mucho, no fue lo que él había pensado y eso le frustraba. Sus expectativas debían de ser diferentes a lo que realmente estaba sucediendo. Verme a mí con mis amigas, de alguna manera le hacía sentirse diferente. Es difícil de explicar. Sentí que se ponía celoso por compartirme. Un día le tuve que decir con gran dolor que yo también tenía derecho a tener momentos de desconexión. Sé que lo entendía, pero en el fondo pagaba conmigo sus frustraciones.

Pasamos la Nochebuena en casa de Cote y el día de Navidad en casa de Pelu con toda su familia. ¡Hasta Papá Noel (el Viejito Pascuero en Chile) nos trajo regalos! Primero en casa de Cata y después en la de Pelu, Santa se acordó de nosotros.

La piel que estaba encima del porta o catéter de Guille empezó a ponerse fea… Ya unas semanas antes del viaje se veía como escamada, pero ahora parecía que el color de la piel se tornaba verdoso y poco a poco comenzó a oler mal. Intentando que Guille no se diera cuenta, llamé al doctor Barriga y le envié una foto. Me dijo lo que nos esperábamos, que había que operarle de urgencia. El reservorio o catéter se había infectado y, evidentemente, no tenía buen aspecto.

Nos habíamos ido a pasar el fin de año a la playa, al apartamento de la madre de Eduardo, a unos doscientos kilómetros de Santiago. Todo lo que era alegría y buenos propósitos se convirtió en pesadumbre, esperanza y sonrisas, muchas sonrisas; ante todo teníamos que aparentar normalidad.

Pensé, inevitablemente, en que su deseo se podía cumplir, morirse en su tierra, en Chile. La sensación que me produjo este pensamiento fue curiosa, porque me desgarraba el alma y el corazón y al mismo tiempo sentía cierta tranquilidad.

Pasamos la noche de fin de año en familia, vimos los fuegos artificiales desde la terraza, nos deseamos un excelente año 2015. Fue un fin de año distinto, especial, como si cerráramos una etapa y fuera a nacer otra, incierta pero distinta. Yo sentía que sería la definitiva. En algún momento ese viaje a lo desconocido que había comenzado en mayo del 2013 tendría que terminar.

Antes de acostarnos le dije a Guille que al día siguiente íbamos a volver a Santiago, que el porta se había infectado, que su cuerpo claramente no lo quería, que ya sabíamos que el organismo era muy sabio y que cuando no quería algo o le sentaba mal, lo rechazaba, y era mejor sacarlo lo antes posible para evitar que la infección pasara a la sangre. Me escuchó atentamente, en silencio, como si no le sorprendiera, como si se lo esperara. Le conté que había hablado con Denisse, la mamá de Martín, uno de sus grandes amigos. Su marido es un excelente anestesista. Estaban de vacaciones, pero iban a volver y él iba a estar en el quirófano para anestesiarle y acompañarlo durante toda la cirugía. Creo que eso le dio más confianza; al cabo de un rato me dijo: «Mamá, tú sabes que si tengo que volver a pelear ya no sé si tendré ganas». Yo lo sabía y le volví a recordar que éramos un equipo, y que los equipos siempre juegan y pelean juntos, así que íbamos a seguir.

Durante todo el proceso de la enfermedad de Guille sentía y repetía que el amor es la energía que movía y mueve el universo y que nuestro amor era tan potente, tan especial, que iba a poder con todo.

Regresamos a Santiago el 1 de enero de 2015, pasamos por el apartamento de Cata y Eduardo a por una pequeña maleta y nos fuimos a la Clínica de la Universidad Católica de Chile, en el centro de Santiago. Arrancábamos el año ingresados, a horas de una cirugía y con una gran infección. La muerte, nuestra amiga, nos seguía de cerca.

La cirugía estaba programada para primera hora de la mañana. En otras circunstancias de la vida estaríamos nerviosos, pero curiosamente ahora estábamos bastante tranquilos. Guille y yo pasamos la noche bastante bien. A las 6.30 de la mañana del día 2 entró Martín Lacassie, su amigo y compañero del alma, con su padre, el doctor Héctor Lacassie. Venían a vernos y a decirnos que iban a estar con nosotros siempre. Me emocionó mucho ver a Martín a esas horas hablando con Guille, que estuviera con su amigo en un momento tan complicado. Martín, quiso ser médico desde pequeño, como su padre y como su abuelo, y yo en ese momento tuve claro que lo iba a ser y uno de los grandes, porque tenía algo que no todos tienen, empatía, y eso hace muy grande a una persona que ejerce la medicina.

Llegó la hora de la operación. El quirófano estaba bastante lejos de la habitación, en otro edificio. Enrique y yo íbamos cada uno a un lado de la cama, acompañándole. Al llegar a la zona de quirófanos, Enrique se quedó en la puerta y yo entré con Guille hasta el pabellón donde le iban a operar. Todo el personal fue superamable. El doctor Barriga nos presentó al cirujano. En ese momento llegó Héctor, el papá de Martín. Creo que tanto Guille como yo nos sentimos más relajados al verle entrar. Fue curioso verlo vestido de verde, nunca lo habíamos tratado en esa faceta profesional de su vida.

Héctor le preguntó a Guille que si quería algún cóctel especial de drogas para la anestesia, y Guille, que ya llevaba muchas en el cuerpo, le dijo que le gustaba la mezcla de morfina con propofol. Todos los que estaban delante rompieron a reír, yo incluida. Guille sonrió y se preparó para dormir. Me despedí de él, y vi cómo sus ojos se iban cerrando y su respiración se hacía más lenta. Esa experiencia que al principio te aterrorizaba, se había convertido en rutina. Estaba tranquila, sabía que se encontraba en las mejores manos, y además tenía claro que lo que tuviera que suceder, sucedería; no quería entregarle, pero sí sentía que si se tenía que ir, lo tenía que hacer en Chile.

Salí de la zona de quirófanos y ahí estaban varias de las mamás del curso con sus hijos; habían venido a animar a su compañero. También estaban algunas de mis amigas. No recuerdo cuánto duró la operación, pero sí cuándo salieron para decir que todo había ido bien, que les había costado mucho coser por la mala calidad de la piel —se deshacía— y que lo más probable es que hubiera que hacer otra más adelante, un colgajo (injerto).

Mientras Guille despertaba, apareció el doctor Barriga, se acercó a nosotros y nos dijo unas palabras que nunca olvidaremos: «Su hijo es indestructible, no he conocido un caso igual en mi carrera». Enrique y yo nos reímos. Guille, efectivamente, era un caso muy poco común. Sí, Guille era indestructible, experto en romper estadísticas y pronósticos. Los médicos se empeñaban en enterrarle, y él, como su madre, solo por llevar la contraria, ahí seguía.

Al día siguiente le dieron el alta. Nos entregaron una bomba portátil, y así tendría el antibiótico en vena y no necesitaría estar ingresado más tiempo. Me encantó el sistema.

Pasó unos días regulares, pero poco a poco mejoró. Fuimos a todos los controles, tanto de onco como de cirugía. Las curas se las hacía una cirujana plástica, que había hecho una práctica en el Niño Jesús de Madrid; otro Maktub. En las revisiones le rellenaban la bomba y nos íbamos a casa.

Cuando Guille estuvo mejor y la doctora nos lo autorizó, fuimos a pasar unos días a nuestra cabaña en la Laguna de Aculeo. Era una cabaña que teníamos a una hora de Santiago, nuestro rincón de descanso cuando vivíamos en Chile. Un lugar muy especial que prácticamente habíamos hecho en familia.

Martín y Fernanda, la mejor amiga de Patricia en Chile, vinieron con nosotros. Disfrutamos también de dos días de regreso al pasado. Guille se bañó en la piscina e incluso salieron los cuatro a remar en kayak. Hicimos un asado como hacíamos antes de regresar a España, con nuestros amigos, como si nada raro ni diferente sucediera. Nos reímos y brindamos por la vida y por la salud.

Regresamos a Santiago y nos empezamos a preparar para volver a Madrid. La madre de Eduardo le regaló el bastón que había estado utilizando desde que dejó el andador. Era increíble: había llegado a Santiago sentado en el andador y volvía caminando, ayudado del bastón y sin catéter. Efectivamente, Chile fue su mejor medicina.

El día antes de volver a España, Eduardo llevó a Guille a montar en coches deportivos, un Lotus y un Ferrari. Guille llegó al apartamento exultante, contando todos los detalles de la experiencia. Por la noche, Pelu había organizado la despedida en su casa.

Esa noche les hice entrega a las haditas del sur de sus varitas mágicas, regalo de mi querida Fátima, la secretaria del colegio de Guille y Patricia. Había hecho una para cada una, personalizadas. Ya éramos oficialmente hadas mágicas.

Fue una noche preciosa. Con las vistas de Santiago de fondo, compartimos un rato de mucho cariño, risas y amistad incondicional. A pesar de la distancia que nos separaría, nos llenamos de su energía para la nueva etapa.

El miércoles 14 de enero íbamos al aeropuerto para viajar de vuelta a Madrid. Enrique se quedó en Chile por trabajo. Patricia, Guille y yo regresamos a Madrid. En el aeropuerto de Barajas nos esperaban Finny y Cruz, haditas y mamás de Mateo y Jorge, amigos de Guille. Tardamos mucho en salir y las pobres estaban casi dormidas —eran las siete de la mañana—, pero igualmente nos esperaban con carteles de bienvenida, grandes abrazos y mejores sonrisas.

Cuando llegamos a casa, nos recibía una emocionada Rosalía con globos de bienvenida. Volvíamos a la rutina hospitalaria con energías renovadas y mucha fuerza.

El domingo 17 de enero cayó una nevada impresionante. Habían venido a vernos mis dos hermanas con sus maridos, y estábamos conversando en la cocina cuando se puso a nevar, y lo que empezó con unos copitos, en veinte minutos cubrió toda la calle. Los coches no podían circular. Durante un rato estuvimos bajo la nieve con ese silencio que producen los copos y recordé esa frase que escuchaba de niña: «Año de nieves, año de bienes», así que percibí esa nevada como una señal de buen augurio.

Cote vino varias veces desde Chile para estar con nosotros.

Y así fue. Guille cada día estaba un poco mejor, asimilaba más los alimentos, caminaba con más firmeza, sonreía. Íbamos avanzando, lentamente, paso a paso. Él se cuidaba mucho. Íbamos a las revisiones semanalmente, y dos días al gimnasio del hospital. Seguía necesitando el andador en algunas ocasiones, e incluso la silla, pero sus paseos eran cada vez más largos; diez metros, quince, veinte, su fuerza de voluntad era increíble.

El 28 de febrero de 2015 se celebró en Madrid la primera carrera bajo el lema «Médula para Mateo», con el fin de sensibilizar sobre la importancia de hacerse donante de médula. Fuimos Finny y Mateo —que ganó en su categoría—, Concha y Marco, Guille y yo. Ese día desvirtualizamos a Esther Ortiz y Marisa Rodríguez, dos mujeres muy especiales con las cuales llevábamos más de año y medio de amistad virtual. Nos dimos un abrazo como si nos conociéramos de toda la vida. Sentí que para ellas era muy importante conocer a Guille en persona. Esther era una gran luchadora contra su cáncer y contra el de todos, y Marisa apoyó la campaña de Dedos arriba por Guille desde el primer día, incluso participó en el vídeo de pintarse la cara color esperanza. Grandes seres humanos.

Los días y las semanas pasaban y Guille, en contra de toda opinión médica, iba evolucionando y mejorando. Nadie entendía cómo podía ser. A cada instante teníamos que escuchar palabras crueles sobre la salud de Guille. Si no se moría por el EICH, que era lo que debería pasar, entonces iba a recaer, y dada su debilidad su cuerpo no iba a soportar más quimioterapia.

El jefe de trasplantes, en una de las revisiones, volvió a repetir que no entendía por qué Guille estaba vivo, que debería estar muerto ya, hace mucho, que no creía en milagros, que él era científico y lo de Guille iba en contra de la biología. Todo esto lo dijo delante del niño. Por algo a este médico lo llamaban doctor House en el hospital. Con el tiempo llegué a conocerlo bien, me acostumbré a sus barbaridades y ya no me afectaban; pero en aquella época me partían por dentro. Cuando salíamos de su consulta, siempre le decíamos a Guille que ya conocía al doctor Díaz, que no se lo tomara en cuenta, que era así de bruto y negativo; yo le apodaba «el enterrador». Nunca, en más de seis años, le escuché una frase positiva.

Reconozco que, escribiendo este libro, veo las cosas en perspectiva y me sorprendo de lo que vivimos y de cómo resistimos. En mi defensa diré que esa costumbre mía de llevar la contraria por sistema me ayudó muchísimo. Bastaba que me dijeran que Guille se iba a morir, para que yo me rebelara y pensara: «¡Ya veremos!».

Y así empezamos una nueva rutina, de casa al hospital y del hospital a casa de nuevo, tanto para acudir a la consulta de onco y de cirugía plástica como para ir al gimnasio. Incluso algunos días Guille iba un rato al colegio. Yo me quedaba en secretaría y él iba un par de horas a clase. Después de tanto vivido sentíamos que de alguna manera había que normalizar la situación. Cierto era que Guille se podía ir en cualquier momento, pero no queríamos que fuera encerrado en casa o en la habitación del hospital.

No sé en qué momento empezaron a tomar conciencia de que Guille no se iba a morir y que merecía la pena apostar por él y ayudarle, así que antes de las vacaciones de Semana Santa, las primeras en mucho tiempo, el jefe de trasplantes nos dijo que a primeros de abril, o sea, a la vuelta de las vacaciones, ¡iban a programar las sesiones de fotoféresis para Guille!

Un año después, cuando yo ya ni lo pedía (pedí ese tratamiento muchas veces y al principio, pero por las rectorragias no se podía y después yo creo que pensaron que no merecía la pena), por fin se la iban a hacer.

La fotoféresis es un tratamiento para la EICH (GVHD) que se realiza con la misma máquina con la que se hacen las donaciones de células madre para el trasplante de médula ósea. Al paciente se le conectan dos vías. Por una sale la sangre y por otra la sangre vuelve a entrar en el cuerpo. Cuando sale, pasa por la máquina, la cual radia con rayos ultravioletas y estos rayos «atontan» a los linfocitos que atacan el cuerpo del paciente, y así, poco a poco, va mejorando.

A finales de marzo, junto a la familia Santamaría (Sara, Alberto, Claudia y Rodri), nos fuimos a Cádiz. Habíamos alquilado una casa para pasar una semana, nuestra primera semana de vacaciones reales desde que habíamos llegado a España casi tres años atrás.

Fueron unos días maravillosos. Coincidimos allí con la familia Herrera: Concha, Rafa, Marco y Ale. Guille, por primera vez en mucho tiempo, se metió en el mar por sí mismo; fueron unos días inolvidables y muy especiales. Hacíamos vida normal, esa que hacía la mayoría de la gente, esa que hacíamos antes de saber que había otra vida, una desconocida; ir a un chiringuito, pasear por la playa, comer todos juntos, reírnos. Durante mucho tiempo me preguntaron cuál era mi sueño y yo siempre contestaba que tirarme en una tumbona en la playa y leer un libro. Esa Semana Santa pude, por primera vez, hacerlo, y con un mojito en la mano, algo impensable tan solo unas semanas antes.

La noche del Viernes Santo fuimos a ver las procesiones. Nunca me habían gustado ni llamado la atención, pero la vida y las circunstancias te cambian. Fuimos a Chiclana de la Frontera, un pueblo de la provincia de Cádiz. Llegamos a la calle donde pasaban las procesiones y cuando vi las imágenes me emocioné, lloré y di las gracias. Gracias porque Guille estaba vivo, sano y en armonía, porque en contra de todo diagnóstico y pronóstico, estaba saliendo y venciendo no solo las batallas, sino también la guerra.

Siempre dije que todo sumaba. Y estaba sumando.

Regresamos a Madrid, volvimos a la rutina y, por fin, ya nos dieron fecha para empezar la fotoféresis. La primera sesión sería el 28 de abril porque antes Guille no podía. Como ya empezaba a estar mejor, la Fundación Blas Méndez Ponce, con autorización del hospital le invitó a su primer viaje de onco; esta vez fue a Tenerife. Durante esos dos años habíamos visto a muchos niños y niñas irse de viaje, nunca se nos pasó por la cabeza que Guille pudiera ir. Fue increíble.

Pero antes de esto llegó un día muy especial, el quince cumpleaños de Guille. Lo celebramos en casa y hubo varias sorpresas. Patricia le preparó un vídeo con felicitaciones y frases divertidas y motivadoras de todos sus amigos de Chile y de España, tanto físicos como virtuales, como algunos con los que jugaba a los videojuegos en línea. También recibió felicitaciones de varios youtubers a través de un amigo virtual, el youtuber outconsumer, que contactó con varios de sus compañeros de los cuales Guille era fan.

Su cara al ver el vídeo fue de sorpresa y ternura a la vez. Tenía los ojos muy abiertos y una sonrisa en la boca; los demás llorábamos de alegría y emoción. Guille no parecía que fuera a llegar a cumplir los catorce años ni muchísimo menos los quince. Creo que nadie pensó que estaría en ese momento cortando su tarta de cumpleaños y riendo con sus amigos. Quedaba todavía un largo camino, pero ese cumpleaños fue para mí el punto de inflexión, ¡iba a vivir!

Días después viajó a Tenerife con otros niños y niñas del Niño Jesús y de otros hospitales. Era la primera vez que nos separábamos. Hasta ese día dormíamos en la misma habitación, no nos habíamos separado en dos años. Para él fue una experiencia alucinante, la disfrutó mucho y le sirvió para fortalecerse tanto física como emocionalmente, le aportó seguridad y diversión.

Al día siguiente de su llegada fuimos al hospital. Le iban a poner otro catéter, una vía central en la femoral para que resultara más sencillo hacerle la fotoféresis, si no le tendrían que poner una vía en cada brazo dos veces por semana. Ya conocíamos ese catéter. Era el tercero que le colocaban y éramos conscientes de todos los riesgos que conllevaba y cómo minimizarlos.

El miércoles 29 de abril empezó la fotoféresis. La primera etapa duró aproximadamente dos meses. Íbamos dos veces por semana y nos llevábamos el ordenador para ver películas, ya que estábamos allí una media de cinco horas, dependiendo del día.

El personal del banco de sangre era maravilloso, con profesionales cariñosas y pacientes. Era como estar en la sala de estar de nuestra casa. Conversábamos, nos reíamos, contábamos anécdotas... Guille se dormía, jugaba y veía películas. Se hacía muy corto.

La fotoféresis empezó a hacer efecto muy rápido, estábamos emocionados. Se notaba el cambio a medida que pasaban los días. Su piel empezaba a mejorar, cambiando de color y textura, y sangraba menos. Yo lo notaba, y lo mejor es que Guille también, y eso le motivaba mucho. Ya estábamos viendo la luz al final del túnel.

Al tener el catéter en la ingle debía tener mucho cuidado con el sudor, por ejemplo. Ya estaba haciendo bastante calor, por lo que era fundamental ser estrictos con la higiene para evitar posibles infecciones, así que todos los días se daba su baño con sal marina, bicarbonato, aceites esenciales y avena, muy bueno para su piel. Después del baño cambiábamos el apósito del catéter dejándolo bien seco para evitar hongos. Sabíamos que por ahí podía entrar una infección aguda a la sangre, por lo que teníamos mucho cuidado.

El 14 de mayo Patricia se graduó en el colegio. Terminaba su etapa escolar y comenzaba una nueva. Enrique estaba en Chile por trabajo, así que fuimos las tres hermanas y la tía no sanguínea, Sara, con Guille a acompañar a Pati.

Ese día sentí, aparte de la emoción por ver graduarse a mi hija, que el tiempo no había pasado y que volvíamos dos años atrás a la comunión de Rodri, el hijo de Sara. Durante un rato me pareció que todo lo que había ocurrido en los últimos meses había sido un sueño, como si hubiera sucedido en una dimensión paralela (esta sensación la tuve en varias ocasiones, a día de hoy me sigue sucediendo en determinados momentos). Todos nos reíamos y hablábamos de cualquier cosa, menos de hospitales, tratamientos o cáncer.

Después de la graduación fuimos a cenar, pero sin Pati, que cenaba con sus compañeros y profesores.

Recuerdo que Guille estaba sentado al lado de su primo Lalo. Cogió la carta y la miró como diciendo «esta va a ser mi venganza, voy a comer lo que quiera», y pidió ¡unas croquetas! Su dieta era muy saludable y, por supuesto, no entraban ni harinas refinadas ni lácteos de origen animal ni mucho menos fritos. Lo miré de reojo y no dije nada. Se las comió como si estuviera degustando el manjar más exquisito del planeta. Me sonreí y pensé que a ver cómo le sentarían. Efectivamente, no le sentaron muy bien, pero las disfrutó mucho, que era lo importante. Por un día hicimos vida de personas normales.

Seguíamos con la fotoféresis y mejoraba cada día. Incluso su aparato digestivo funcionaba mejor. Explicar la evolución de Guille es muy difícil, su estado era muy delicado y avanzaba lentamente. Para nadie era tan evidente como para mí ver la mejoría. En un año pasó de pesar veinte kilos a casi veintisiete, de estar en silla de ruedas a caminar solo y sin ayuda, de no retener nada por tener destrozado el aparato digestivo a ingerir alimentos y retener, de llevar sonda a comer por sí solo. Era un salto exponencial, y más cuando ves a tu alrededor que la mayoría de la gente está esperando que se muera en cualquier momento.

Ahora me doy cuenta de que fue una lucha titánica de los dos con el apoyo de mucha gente que creyó que se podía, y que si no lo hacía le enviaban igualmente su fuerza.

En Chile dicen que no hay primera sin segunda, ni segunda sin tercera, y ese 2015 el dicho se cumplió.

El 19 de junio Guille volvía a viajar con la Fundación Blas Méndez Ponce en un avión militar, esta vez a Cádiz. Fueron otros tres días, pero esta vez me lo tomé con mayor tranquilidad. Estaba claro que estos viajes le ayudaban mucho, ya que compartía experiencias con otros adolescentes en circunstancias parecidas y le hacían sentir y comprobar que no era el único que padecía una enfermedad, aprendía de la actitud de los demás.

A su regreso formó parte de un corto sobre cuatro historias de niños con cáncer que la empresa de relojes Jaeger Lecoultre y la Fundación Aladina hicieron para el Festival Internacional de Cine de San Sebastián. Guille rodó junto al actor Julián López y bajo la dirección de Nacho García Velilla. Lo pasó genial. Al principio le dio vergüenza, estaba muy cortado, se le notaba; no le gustaba mucho que le vieran durante la enfermedad. Julián fue muy cariñoso y divertido, y eso hizo que Guille se relajara. Además le dijo que tenía dotes para la interpretación, y eso ya le hizo venirse arriba y sentirse actor por un día. Salió muy contento y, lo más importante, con más seguridad en sí mismo.

A finales de junio, después de dos meses, terminó la fotoféresis y le quitaron el catéter. Por fin podría disfrutar del verano, bañarse en el mar y en la piscina. Por primera vez en dos años no íbamos a pisar ningún hospital en un mes. Fue la mejor noticia que nos pudieron dar; un mes de libertad, un mes de descanso real.

Unos días después llegaron de Chile dos de sus mejores amigos, Juan Pablo y Martín. Vinieron a pasar tres semanas con nosotros. Mamen, la abuela de Marco, mostrando una vez más su increíble generosidad, nos prestó su casa en Cádiz para que los chicos lo pasaran bien y Guille disfrutara de la playa, así que el 12 de julio, Martín, Juan Pablo, Marco, Guille, Rosalía, Patricia, Enrique y yo nos pusimos en carretera. Estábamos todos muy contentos y Guille muchísimo mejor. Nos íbamos de vacaciones con tranquilidad. Guille necesitaba cuidados, pero comparado con lo pasado, era otro niño.

El verano anterior fue en un estado muy delicado y ese verano iba con ganas de comerse la vida, dentro de sus posibilidades. Pasamos unos días estupendos: playa, piscina, juegos de mesa, risas, comida rica, ¡rutina! Rutina, bendita palabra, no entendía la importancia de esa palabra hasta que la perdimos.

Recuerdo con mucha ternura esas tardes en la playa hasta que el sol se ponía. Los chicos jugaban a las palas, incluso Guille. Cojeaba mucho y no tenía demasiada movilidad, pero jugaba, y eso era maravilloso. Les escuchaba reírse y gritar como si nada raro sucediera. Poco a poco, Guille se iba cargando más y más de energía sanadora. Un paso adelante, firme y seguro.

Días después llegaron Concha y Rafa. Una noche salimos a cenar con unos amigos, Juana, Luis, Mariola y Alejandro, y dejamos solos a los chicos, otro gran avance. La normalidad empezaba a reinstaurarse en nuestra vida. Ya estábamos, como dicen en Chile, al otro lado. Guille se encontraba realmente sano, bien y en armonía.

Regresamos a Madrid y Guille se sentía mucho mejor. Cada día estaba menos cansado. Aquellos días de playa con sus amigos fueron muy terapéuticos. Hicimos turismo con los chicos por Madrid, el tour del Santiago Bernabéu, lo que les fascinó a los tres. Pisamos el césped y se sentaron en el banquillo; y todo eso Guille lo hizo sin ni siquiera la ayuda del bastón y sin sentirse mal en ningún momento; la visita de sus amigos estaba siendo, sin duda, una gran medicina.

El 26 de julio, cumpleaños de Pati, Marti y Juampa, regresaron a Chile. Nos quedamos con pena, pero también con la alegría de los días compartidos y del bien que le habían hecho a Guille.

Volvimos a control al hospital y todo estaba muy bien. Los resultados del hemograma y de la bioquímica eran muchísimo mejores que tres semanas antes, y esto me reafirmaba en que Guille iba para adelante.

En el mes de agosto nos fuimos unos días al Burguillo, donde mis padres tienen una casa. Esta vez nos acompañó Jorge, otro de los grandes amigos de Guille. Fueron días muy tranquilos. Bajábamos al embalse caminando, con Tara a nuestro lado. Guille se tiraba al agua desde las rocas, algo absolutamente impensable un mes atrás. Incluso se atrevió a hacer paddle surf con Pati. Las anécdotas de aquel día darían para otro libro; lo que nos reímos y las veces que nos caímos fueron incontables.

Llegó septiembre, y con él nuestra tan ansiada y querida rutina. Guille, por primera vez, iba a ir al colegio «normal», salvo para almorzar, ya que lo haría en casa. No podía practicar deporte, pero el resto de actividades que hacían sus compañeros sí podía realizarlas. Iba a asistir a las mismas clases que ellos y con el mismo horario.

Patricia se fue a Washington a estudiar y a cambiar de aires. Había sufrido mucho, no solo por la enfermedad de su hermano, sino por el abandono de sus padres. Había estado muy sola, se había enfrentado a la muerte de varios niños y niñas con los que había jugado y compartido experiencias, había visto a su hermano rozar la muerte muchas veces; se merecía un descanso y un tiempo para ella. Había aprobado la selectividad y se merecía su espacio, así que, como dicen los gringos, tendría su gap year antes de empezar la universidad.

Seguíamos yendo al hospital a los controles y las analíticas cada vez eran un poco mejores. Guille empezaba a estar bien y yo empezaba a estar mal. Toda la fuerza que había tenido durante esos más de tres años parecía desvanecerse y entraban los miedos. Por primera vez tenía un miedo real a que Guille se muriera.

Recuerdo un día en casa de Concha, con los pies dentro de la piscina, conversando durante horas. Le conté lo que me estaba sucediendo, y ella, con esa sabiduría que le caracteriza, me dijo que probablemente lo que sucedía es que había bajado las alertas, que durante todo ese tiempo había peleado sin cuartel y que ahora, al empezar a relajarme, todos los miedos que no había dejado aflorar estaban saliendo. Recuerdo que llamó a una amiga de Mamen que era psicóloga y le consultó sobre lo que me estaba pasando. Ella le dijo que me tomara unos gintonics, que después de todo lo vivido bastante era que estuviera en pie.

Intentaba controlar mis miedos y no dejar que me dominaran. Siempre he pensado que si dejas que los miedos entren, es difícil sacarlos. Volvieron mis dolores de cabeza, me atascaba al hablar, tenía problemas de sueño; el estrés emocional empezaba a aparecer.

Recuerdo que fui a la consulta de una neuróloga porque se me olvidaban las palabras y me quedaba sin ellas, como si no supiera seguir la frase. Cuando entré y me senté frente a ella y a un estudiante, me preguntó, mientras tomaba notas, si había estado sometida a algún tipo de estrés… Cuando le empecé a contar la situación, levantó la cabeza, con los ojos abiertos como platos y me dijo que lo que me estaba pasando era lo mínimo que me podía suceder. Reconozco que estas reacciones me causaban risa interna. Me pidió unas pruebas y resultó que tenía la serotonina y el cortisol alterados y descompensados.

El estrés emocional continuado en el tiempo es muy peligroso, ya que genera grandes descompensaciones y produce enfermedades importantes.

Nuestro día a día era el colegio, la casa y el hospital. Guille empezó a salir con sus amigos, a ir al cine (eso sí, con mascarilla), las cosas normales que hace un adolescente. En el hospital nos dijeron, para variar, que estaban impresionados con la mejoría de Guille y que parecía que no hacía falta volver a la fotoféresis. ¡Mejor noticia, imposible!

El 26 de septiembre volvimos a salir por toda España a hacer campaña por la donación de médula ósea. Esta vez Guille fue con Marco —los dos con sus camisetas de «Dona Médula. Dona Vida»— al parque del Retiro en un tipo de coche a pedales. Aún recuerdo la cara que pusieron Eduardo Schell y Dani (Isabelados) al verlo llegar. El año anterior estaba en riesgo vital y pesaba veintitrés kilos, iba en silla de ruedas y con la sonda. Ahora parecía otro niño.

Esta vez era Guille el que le pedía a la gente que se hiciera donante para otros chicos como él. Me hicieron una entrevista para la televisión y por primera vez casi no pude hablar, la emoción me embargaba. Guille estaba bien, el milagro estaba sucediendo.

Llegó el otoño y el frío; teníamos que tener cuidado.

Guille estaba sin vacunar y su sistema inmunológico no era fuerte, así que pedimos al colegio que nos avisara si algún niño estaba enfermo para que Guille se quedara en casa.

A primeros de noviembre, Guille se resfrió. Fuimos a ver a Óscar Cuesta, nuestro médico, para que lo controlara. El resfriado no se pasaba y empezó con tos. Tomaba remedios naturales y jarabes para la tos.

El 9 de noviembre, fiesta de la Almudena, Guille amaneció con una tos muy fea, así que volvimos a la consulta de Óscar. Me acompañó, como siempre en las situaciones complicadas, mi hermana Silvia. La cara de Óscar no nos gustó nada. Aunque disimulaba haciendo bromas mientras auscultaba a Guille, se notaba que algo pasaba y no era bueno. Me pidió el teléfono de oncología y llamó al hospital. Les explicó que Guille tenía una neumonía que no le gustaba nada. En el hospital le dijeron que le diera antibiótico como a cualquier otro niño, y que si quería que le hiciera una radiografía de tórax, pero que no hacía falta que lo remitiera a urgencias, que le tratara como a otro paciente.

Óscar cortó la llamada y me dijo que no estaba de acuerdo con la opinión de la oncóloga, y que lo llevara, y de manera urgente, al hospital. Silvia, Guille y yo nos subimos al coche y bajamos a Madrid. Estábamos a treinta y cuatro kilómetros, así que tardamos unos veinticinco minutos en llegar. Al ser festivo y por la tarde, no había oncólogos. Le atendieron con el protocolo de paciente de oncología, así que fue rápido, fueron muy atentos. Pero para la doctora de guardia era mucho, se notaba que estaba sobrepasada. Era una doctora muy joven. El protocolo decía que solo se llamaba al oncólogo si algo se complicaba.

No había boxes de aislamiento, así que pasamos a una sala llena de niños y niñas enfermos de todas las edades, separados por cortinas. Yo ya empezaba a ponerme muy nerviosa y les repetía el riesgo que corría Guille estando en contacto con otros niños. Hubo un momento en que Silvia, Guille y yo nos reímos porque era absurdo todo. Nos decían que dejáramos la cortina corrida, como si hubiera un repelente de patógenos impregnado en la tela o esta les pudiera intimidar y decidieran quedarse fuera…

Dos horas más tarde de nuestra llegada a urgencias, y después de fumarme una cajetilla de cigarrillos, Guille tuvo un colapso pulmonar y sus constantes bajaron al mínimo. Yo gritaba, la máquina pitaba. Un enfermero entró y vio las constantes: Guille estaba totalmente descompensado, se estaba muriendo. El enfermero salió corriendo a buscar a la doctora de la UCI. En ese momento Guille, con la piel de un color grisáceo, los ojos vidriosos y la mirada perdida, se sentó y pronunció unos nombres: Guzmán, Cayetana, Ekaitz y Juanjo. Los estaba viendo, así lo sentí, y pensé: «Ya está, hasta aquí hemos llegado, se muere».

Enrique estaba en Chile, como cada vez que pasaba algo grave. Parecía una broma del destino. Tenía que llamarle, pero primero necesitaba que alguien estabilizara a Guille. Tuve la sensación de que por unos segundos estuvo muerto.

Llegó Amalia, intensivista de la UCI del Niño Jesús, por segunda vez de las varias que estuvo con nosotros. Dijo que había que llevar a Guille a la UCI, que estaba muy grave, no oxigenaba. Le subieron. Iba gris y yo sentía que estaba frío.

No sé si fue Silvia o yo la que llamamos a Cruz para que me trajera un bolso de casa. Volvíamos a estar ingresados y no sabía si sería la última vez.

Llegó Cruz y mientras evaluaban a Guille no me dejaron entrar. Salí a fumar y le dije a Cruz: «Se muere. ¿Tú crees que se va a morir? Después de todo lo que hemos pasado se va a morir de una maldita neumonía». Lo repetí varias veces esa larga noche, ¿se iba a morir por una neumonía?

Esa tarde noche me vino a la memoria algo que me había contado un día la actriz María Castro en la puerta de un teatro de Madrid. Un primo suyo tuvo leucemia de pequeño, estuvo varias veces al borde de la muerte. Le hicieron trasplante de médula, salió adelante después de muchos altibajos y hoy en día es padre de familia de cuatro hijos, cuando también le dijeron que no iba a poder. No sé por qué me vino ese recuerdo en aquel momento, pero me dio fuerzas.

De nuevo Óscar había tenido ese ojo clínico que le caracterizaba. Si no le hubiéramos llevado al hospital, probablemente se hubiera muerto en casa.

Al cabo de un rato, que para mí fue eterno, me dejaron entrar en la UCI. Estaban desbordados por la cantidad de enfermedades respiratorias que había, y los dos boxes de aislamiento, habitualmente destinados a pacientes oncológicos, estaban ocupados, así que cuando entré me encontré a Guille en la cama en un pasillo. Me sentí morir. El riesgo de infección era enorme. Sin embargo, tragué saliva, respiré profundamente y me acerqué a él con una gran sonrisa. Estaba consciente y en bastante mejor estado que un rato antes. Silvia se quedó en la sala de familiares.

Unos minutos antes había llamado a Lorena, la directora de hospitales de la Fundación Aladina, para contarle lo que estaba sucediendo y para ver si nos podía dejar un ordenador y unas películas para que Guille estuviera un poco distraído.

Si para mí fue duro aquel ingreso, para Guille fue demoledor. Era como si volviéramos atrás. Lorena me dijo que por supuesto que se acercaba al hospital, como siempre tan generosa. Pero cuál fue mi sorpresa cuando vi que no venía sola, que llegaba con Paco Arango. Ahí estaban los dos. Es un momento que recuerdo con mucho cariño. Esa solidaridad a pesar de ser festivo y las nueve de la noche. Pero ahí estaban, acompañándonos. Este detalle lo cuento siempre cuando doy charlas sobre el cáncer infantil y la Fundación Aladina. El grado de implicación por parte de Lorena y de Paco es increíble, y eso se agradece. Soy consciente de que cualquiera no hace esto.

Paco y yo nos abrazamos. Al igual que yo, él no podía entender que con todo lo que Guille había pasado y vencido, una maldita neumonía se lo pudiera llevar.

Esa noche la pasé en una silla con la cabeza apoyada en la almohada de Guille, mirándole. Le habían conectado a un respirador y había que esperar a ver si la saturación subía y las constantes se estabilizaban del todo. Fue una noche muy larga. Otra vez volvía a estar conectado a varias bombas y con distintos antibióticos de amplio espectro y otros medicamentos.

La pesadilla parecía no querer dejarnos.

Recuerdo que al día siguiente ingresó una chiquitita con una infección respiratoria importante. El enfermero me dijo que ni me acercara a ella. Me daba pena porque estaba sola y lloraba, pero el enfermero insistió en que no me acercara, que era muy contagioso y un auténtico peligro para Guille, así que me dediqué a hacer tonterías para calmarla. Terminó riendo.

Una de las cosas que primero se aprende en estas circunstancias es que lo que para unos es un resfriado para un paciente inmunodeprimido puede ser una neumonía. Cuando, en alguna ocasión, alguna persona miraba a Guille con cara de asco o terror, le solía decir que estuviera tranquila, que mi hijo no le iba a contagiar nada, pero que ella le podía matar solo con su respiración.

Con la ayuda de Elena Santana y la fuerza de voluntad de Guille, volvió a caminar.

La antigua UCI del hospital Niño Jesús era un horror, un lugar bastante siniestro, sin luz natural y con falta de material y aparatos. Aladina empezó una campaña para reformarla. Era el sueño cumplido del jefe de servicio, Juan Casado. Una UCI moderna, con mayor capacidad, mucho más humana y con más medios para los profesionales. Ahora es un lujo, con luz natural y varios boxes de aislamiento y toda la tecnología necesaria, tanto para los pacientes como para el personal. Es un lugar infinitamente mejor.

Una tarde nos pasaron a uno de los dos boxes. Al menos ahí había menor riesgo de contagio y más privacidad.

Como en otras ocasiones, Guille volvió a dejar a los médicos con la boca abierta. Poco a poco empezó a mejorar y cuatro días después estábamos en una habitación en Santa Luisa, nuestra casa, con las atenciones y el cariño de las enfermeras y auxiliares. Esos cuatro días mi hermana Silvia no se movió de nuestro lado, no sé qué hubiera hecho sin ella, no hay palabras para agradecérselo.

Durante el ingreso en la UCI vino a vernos Ramsés, el papá de Patricia, la niña que se había ido al cielo un año antes. Me hizo mucha ilusión verle y abrazarle. No fue el único. También vino Isabel, la mamá de Jorge, con sus hermanas; y Mamen y Javi, los papás de Alex; Lara, la mamá de Cayetana, y David e Isa, los papás de David. Fue un placer verlos y sentirlos a todos cerca. Algunos de ellos vivían lejos y sin embargo estaban ahí. Es algo que no olvidaré jamás. Sus hijos se habían ido al cielo, y ellos, con esa generosidad que da vivir algo así, venían a dar fuerza a Guille. Como me dijo una mamá a la que quiero mucho, alguno lo tenía que conseguir.

Otros me llamaron por teléfono. Recuerdo especialmente la conversación con Susana, la mamá de Ekaitz, cuando le conté lo que había sucedido en urgencias, que Guille había nombrado a varios de sus compañeros, entre ellos a su hijo Ekaitz, como si los estuviera viendo. Ella me contestó algo que me dejó sin palabras: «No vinieron a buscarle, vinieron a decirle que tenía que quedarse, que tenía que seguir luchando por él y por todos los demás». Pocas veces en mi vida he escuchado unas palabras tan generosas, no encuentro yo las mías para describir lo que me hizo sentir.

A Enrique no le fue fácil encontrar pasaje de avión y tardó un poco en llegar. Lo consiguió cuando ya estábamos en Santa Luisa. Apareció muy asustado y alucinado, ya que cada vez que se iba de viaje pasaba algo. Caprichos del destino, era algo incomprensible; creo que no hubo ningún viaje a Chile en el que fuera tranquilo.

La primera noche en Santa Luisa estábamos Guille y yo viendo una película y nos sobrecogió la noticia que acababa de llegar del atentado en París. En ese momento pensé en las paradojas de vida: algunas personas luchábamos por ganarle el pulso a la muerte y otras se dedicaban a matar.

Unos días después Guille seguía con oxígeno, pero con menos cantidad. Con paso firme iba mejorando por momentos. Se notaba que se quería ir a casa y ponía toda su energía en hacer los ejercicios que los fisioterapeutas, grandes profesionales, implicados y cariñosos, le habían indicado entre sesión y sesión con ellos.

Así que una semana después del susto horroroso nos fuimos a casa. Se acabó el colegio y las salidas, volvimos a quedarnos en casa hasta que pasara el invierno. Era muy arriesgado que saliera, pues su sistema inmunológico estaba muy debilitado. Pero ya sabíamos qué era lo importante y habíamos aprendido a ser pacientes. La prioridad era estar fuerte para poder llegar a hacer una vida totalmente normal algún día.

A primeros de diciembre comenzó la revacunación lentamente. El trasplante de médula ósea fue, en muchos aspectos, un renacer, incluso en la vacunación. Hubo que empezar de cero.

A comienzos de enero de 2016 me llamó Lola, una gran amiga que nos ayudó mucho. Nos pasó las llaves de su casa al principio de la enfermedad para que fuéramos a dormir, a ducharnos o simplemente a descansar. Ella colaboraba con varias asociaciones en defensa de los animales. La llamada era para comentarme que en la orilla del Charco del Cura, pequeño lago cercano al Burguillo, habían encontrado una bolsa con cuatro cachorros, uno de ellos todavía estaba vivo. Me preguntó si podíamos acogerlo y cuidarlo mientras le encontraban una familia. Por supuesto, accedimos. El cachorro estaba con una familia en El Tiemblo, un pueblo de la provincia de Ávila. Fuimos Enrique, Guille y yo a buscarlo.

Enrique y yo entramos en la casa, Guille se quedó esperando en el coche. Tardó mucho tiempo en asumir su nuevo estado físico y no le gustaba que le viera gente desconocida. Dentro nos encontramos con una familia maravillosa que tenía muy bien atendido al cachorro, incluso algo mimado. Lo habían llamado Dante porque había salido del infierno. Me encantó el nombre. Nos lo entregaron con mucha pena; se habían encariñado mucho con él, pero no podían quedárselo, ya que tenían otra perra.

Nos fuimos los cuatro a la casa de mis padres, en el Burguillo. Guille se tumbó en el sofá con el cachorro encima. Lo acariciaba y mimaba. Lo observó, mirándolo a los ojos, y nos dijo que era un superviviente, como él… Después de eso, obviamente, el perro nunca se fue. Le cambiamos el nombre a Lucas y pasó a ser parte de nuestra familia. Tara lo adoptó como hijo y desde entonces duerme con Guille. Se juntaron dos luchadores por la vida, esta los unió.

Llegó la primavera de 2016 y Guille volvió al colegio. La que había sido su profesora particular durante los últimos tiempos, Elvira, le intentaba poner al día. La verdad es que hasta ese momento nos habían importado bastante poco sus estudios, era algo secundario frente a la lucha por sobrevivir, pero nos empezábamos a dar cuenta de que los necesitaría porque tenía un futuro por delante.

Cuando tu hijo está en ese delgado filo entre la vida y la muerte, aparte del horror que sientes, te enfrentas a situaciones cotidianas que cuestan. Te planteas si es importante que siga estudiando o no será mejor que disfrute de la vida dentro de lo que pueda. Si se va a morir, que viva lo mejor y más intensamente que pueda, pero ¿y si sobrevive? Ha perdido colegio, pierde nivel... ¿qué es lo prioritario? Le mimas y le consientes porque no sabes si al día siguiente lo vas a tener contigo y, por otro lado, te planteas que, si vive, va a ser un tirano y un consentido. Difícil situación.

En abril empecé a trabajar como voluntaria en la oficina de la Fundación Aladina. Colaboraba con ellos dos mañanas al mes. Parecía que la vida se iba asentando y podíamos hacer otras cosas.

Esa colaboración fue un regalo para mí, ya que me daba la oportunidad de devolver un poco de todo lo recibido ayudando a otras familias. Una de las actividades de mi voluntariado era y es dar charlas en colegios. Fue algo que al principio me costó y después me llenó, me cambió. Era un lujo poder explicarles a niños y niñas qué es el cáncer infantil, cuán importante es ser donante de médula y sangre, contarles la gran labor que realiza Aladina en los hospitales, con los niños oncológicos y con sus familias, recordarles lo afortunados que son por tener buena salud. Les explicaba que los niños con cáncer no son extraterrestres (como yo misma llegué a pensar al principio), son simplemente niños con una enfermedad. Les enseñaba a normalizar la enfermedad.

Me encanta ponerle cara al cáncer infantil y juvenil, compartiendo nuestra experiencia.

Algo que me molestaba sobremanera cuando Guille estaba sin pelo o en la silla de ruedas eran las miradas de algunas personas. Entendía que impresionaba ver a un niño sin pelo, con sonda, en silla de ruedas, hinchado, etcétera. Pero de ahí a mirar como si estuvieran viendo un ser de otro mundo, hay un abismo. Cuando alguien se paraba a mirar a Guille detenidamente, en el caso de que fuera hombre le miraba «el paquete». Si era mujer, el pecho. Y cuando se molestaban, les decía que si a ellos les molestaba, que imaginaran lo que podía sentir mi hijo. Y me marchaba. Guille unas veces se reía de mis salidas y otras me decía que lo dejara, que no merecía la pena, que ya se estaba acostumbrando a que le miraran como a un bicho raro, y, claro, yo le contestaba que había ocasiones como esas en las que había que aprovechar la circunstancia para educar a las personas, principalmente a los adultos.

Volvimos a compartir las vacaciones de Semana Santa de ese año con los Santamaría. Esta vez fue en el Algarve, en Portugal. Cada vez nos alejábamos más de Madrid, más de la enfermedad y del miedo. Y salvo un día que me di un gran susto porque le vi los labios muy blancos (que no fue nada), pasamos unos días estupendos haciendo yoga en la terraza, bañándonos en la piscina de la maravillosa casa que habíamos alquilado.

En junio, después de tres años, se cumplió la promesa que Paco le hizo cuando estaba muy mal, cuando llevaba las piedras en los bolsillos. Guille iba a ir por fin a Barretstown durante una semana, gracias a la Fundación Aladina. Guille estaba feliz, al fin lo conseguía.

Barretstown es un campamento para niños y adolescentes con patologías graves de la fundación de Paul Newman, Serious Fun. Durante una semana están desconectados de la familia y del hospital y hacen actividades como otros niños. Es muy terapéutico, vuelven muy cambiados, con ganas de hacer cosas. Les llena de vida y de energía. Comparten experiencias con chicos y chicas de otras provincias y otros países.

Me costó mucho soltarle. Era una semana en otro país y sin poder usar el teléfono. Sabía que iba a ser muy sanador para los dos. Por fin íbamos a cortar ese cordón umbilical que de nuevo nos unía. No me podía imaginar lo sanador que fue para Guille.

Regresó de Barretstown lleno de ilusión y de proyectos. Quería volver al colegio, ir a la universidad. Decía que quería estudiar biología, que a lo mejor encontraba la cura contra el cáncer. Deseaba poder volver a hacer deporte...

Fue una experiencia maravillosa, volvió muy cambiado y con mucha energía. Además de hacer nuevos amigos compartió momentos con JJ y Asier, amigos del hospital, compañeros de batalla, y con otros chicos y chicas de otros hospitales de España y de otros países europeos, además de estar con los voluntarios. Todos tenían alguna enfermedad grave, así que nadie se miraba con ojos raros. Todos eran iguales, se subían la moral.

Nos contó lo bien que lo había pasado, las risas en las cabañas, las actividades. Daba igual si alguno estaba en silla de ruedas, todo estaba adaptado para hacer de todo. Estaba feliz.

Estos campamentos, tanto Barretstown como Dynamo Camp, dan la posibilidad a niños y adolescentes de hacer cosas normales durante una semana, como si la enfermedad no existiera. Hacen rutas en kayak, escalada en el rocódromo, montan a caballo, cocinan, cantan, bailan y representan obras de teatro. En España, los niños y adolescentes oncológicos pueden asistir gracias a la Fundación Aladina.

Como Guille estaba cada día mejor, decidimos hacer un viaje, el primer viaje los cuatro. A la vuelta de Guille de Irlanda, que es donde está Barretstown, nos fuimos a Sicilia y, por primera vez, todo fue normal. Playa, excursiones, comida, baños, piscina, paseos, turismo, risas, juegos de cartas. Una semana sin sustos ni miedos.

¡Ya estábamos de vuelta a la vida! Como se dice en Chile, estábamos al otro lado.

EPÍLOGO

Los milagros existen

A partir de ese verano ya todo fue a mejor con Guille, aunque hubiera secuelas y daños por la medicación y la EICH, que pasó a ser crónica.

Siguió con sus controles médicos y volvió al colegio, con la ayuda de Paloma, psicóloga y su profesora particular hasta que terminó la secundaria. Fue un gran apoyo y ayuda para Guille.

El verano de 2017 fue con el primer grupo al segundo campamento de Serious Fun en Europa, a través de la Fundación Aladina: Dynamo Camp, en Italia. Los dos campamentos supusieron un antes y un después en el ánimo de Guille.

Asier, nuestro querido Asier, recayó y no pudo más. Seis meses después de la recaída falleció, dejando un gran dolor y vacío en nuestra alma. La impotencia ya me corroía. Seguía y sigo sin entender que los niños y adolescentes padezcan sufrimiento, dolor y muerte.

Guille pasó a ser paciente crónico, con secuelas, pero con un futuro por delante.

Cuando me preguntan si creo en los milagros, siempre contesto que sí, que tengo uno en casa.

Guille en el cameo de la película Los Rodríguez y el más allá.

En junio de 2018 me diagnosticaron un tipo de cáncer poco común, cervicouterino; el estrés emocional me pasaba factura. Reconozco que me reí mientras lloraba al enterarme, ya que parecía un chiste. Empecé otro vía crucis para encontrar un oncólogo que aceptara mi deseo de no tratarme con quimio ni radio.

Había hablado con mi ginecólogo de Chile, el doctor Marcelo González, que con mucho amor y paciencia me había explicado cuál era la situación, que no me iba a morir, pero que al estar infiltrado tenía que recibir noventa sesiones de radio y quimioterapia; pero yo no estaba muy de acuerdo. Ya habíamos pasado por mucho y ni mi familia ni mis seres queridos ni yo merecíamos otro horror de tratamiento. Así que busqué en España a algún especialista en el adenocarcinoma de útero. El 18 de julio me operaron, gracias a mi querida amiga María Sobrino, que se movió por medio país buscando un buen especialista. Di con un oncólogo maravilloso, el doctor Carlos Millán, que entendió perfectamente mi situación; me extirparon el aparato reproductor y los ganglios, que resultaron sin afección.

Guille a punto de salir hacia Chile para la fiesta de graduación de sus compañeros.

En septiembre Guille empezó a estudiar audiovisuales, y ahí comenzó su nueva vida, su renacimiento. En diciembre recibimos una gran sorpresa: los papás y mamás de sus compañeros y compañeras del Dunalastair, su cole de Chile, le invitaron a viajar para estar en la fiesta de graduación de sus compañeros. Entre todos juntaron la plata como se dice allá y se fue. Hacía años que no veíamos a Guille tan feliz, riendo a carcajadas. Veía las imágenes y no me lo podía creer, volvía a ser feliz. En Chile no había enfermedad, no había muerte, solo normalidad. Gracias a Denisse y Pao por organizarlo todo, ¡por hacerle tan feliz! Gracias a todas las familias que hicieron posible ese increíble viaje. Guille no pudo recibir mejor regalo y yo no podía tener mejor final para este libro.

Una vez un papá del hospital me preguntó que por qué mi hijo sí y el suyo no. En otra ocasión, otro me comentó que nunca pensó que Guille lo conseguiría, estaba mucho peor que su hijo. Hubo un tiempo en que me sentía culpable y mal porque mi hijo estaba vivo y otros niños no. Lo llaman síndrome del superviviente o sobreviviente.

AGRADECIMIENTOS

Sé que puede parecer raro, pero ante todo quiero agradecer al cáncer infantil que me haya dado la oportunidad de conocer a gente maravillosa y de darme cuenta de que la magia existe, de que existen las hadas y los ángeles en la tierra. Agradecerle haberme hecho mejor persona, por enseñarme a ser mamá, a ser más fuerte y menos cobarde de lo que creía. A que la solidaridad y el amor incondicional aparecen cuando alguien necesita ayuda, a que la vida es actitud, a que no hay que tirar la toalla. A que un poco de sangre puede salvar vidas y, sobre todo, le agradezco que me haya enseñado lo verdaderamente importante en la vida.

A mis hermanas Esther y Silvia, que han estado a mi lado.

A mis haditas mágicas del mundo por su fuerza y energía, por hacerme reír en momentos muy duros, por mover medio planeta para que la gente se haga donante de médula y por hacerse donantes.

Al colegio Balder por su apoyo a Guille y a nosotros todos estos años. Por ser un colegio solidario e implicado.

A las mamás del colegio de Guille en Chile por su energía, fuerza, cariño y apoyo incondicional.

A Rosalía, por ser parte de nuestra familia y estar siempre a nuestro lado, en las buenas y en las no tan buenas.

A mi hija, por ser tan madura, paciente y gran compañera.

A mis amigas hermanas, ellas saben por qué y quiénes son, de un lado y otro del Atlántico.

A Paco Arango y a la Fundación Aladina, por darle sentido a mi vida.

Al doctor Carlos Rodríguez Galindo, del Dana Farber Cancer Institute de Boston por sus opiniones.

Al doctor Francisco Barriga, de la Clínica de la Universidad Católica de Santiago por su dedicación, paciencia y sabios consejos.

A Paloma Parera y Óscar Cuesta, nuestros médicos, del Centro Médico Paidos en Galapagar, Madrid; por salvarle la vida a Guille en más de una ocasión, por su paciencia y cariño.

A Enrique, porque a pesar de todo, de todas las discusiones, del distanciamiento, supo entender mi pelea y mis argumentos. Gracias por esa cabeza de ingeniero que en los momentos complicados recordaba hasta el más mínimo detalle de cualquier informe, por hablar con médicos de medio mundo y pedir segundas y terceras opiniones. Por calmar ambientes en reuniones tensas.

A todas las personas que pusieron su pulgar para arriba enviando así energía positiva y sanadora para Guille.

A todas las personas que rezaron, oraron, hicieron reiki, pidieron, encendieron velas y enviaron amor a raudales a Guille.

A todos los miembros de los grupos «Dedos arriba por Guille» y «Rodamos juntos con Guille»; por su fuerza y cariño.

A todas las personas que son donantes de médula, por su generosidad y empatía.

Por espacio y sobre todo por las grandes lagunas de memoria hay personas que no he nombrado, pero que han sido y son parte muy importante del proceso de curación de Guille, como Blas Castellanos por sus oraciones y apoyo, Óscar Honda, Jaume Lucena por rodar siempre con Guille, Guni, Tania, Marta, Daniel Plá, mis cuñados Gloria, Javi y Conchita. Y muchas más personas.

Gracias a Ángel, de Tierra de Sueños, a los alumnos y las profesoras del colegio Brains de Madrid por el libro sobre Guille y Guzmán, a Carlos, de cadena COPE, a Sofía Andonegui, Teresa, Eva, Fati, Encarni, Ana.

Seguro que me olvido de varios nombres, pero ellos forman parte importante de nuestras vidas.

A nuestras familias.

A Guille, por demostrarme que sí se puede.

A los ángeles de la galaxia por cuidar y guiar a Guille.

A dos de mis ángeles personales, mi tía Ani y mi amiga Paula, que más de una vez sentí muy cerca de nosotros.

A Trini, a su hermana y a su hijo Dani por estar siempre al lado de los niños y de las familias.

Agradecimientos por el libro

A Paco, por la idea. El día que me dijo: «Escribe un libro con vuestra historia», me quedé pensando que se había vuelto loco… Tres meses después, Maktub volvió a actuar.

A Javier, por contactarme con Gonzalo.

A Gonzalo Albert, mi editor, por apostar, creer y pelear para que esta historia fuera compartida. Y por demostrarme que sí, que efectivamente lo podía escribir yo sola. De una conversación que yo no sabía qué derroteros iba a tomar salieron un libro y un título.

A Elsa, mi correctora, por sus consejos, paciencia y ayuda. A pesar de habernos visto solo una vez, me ratifica en que se puede generar una amistad solo por WhatsApp y correo electrónico.

A Concha, por estar siempre ahí, por ser mi consejera.

A Finny, Carmen, Belén, Cote, Sara, Cruz, Enrique, Silvia, María, Fátima y todas las personas que me han ayudado a refrescar mi memoria, algunos hasta darme recuerdos que ya no tenía guardados.

A mi familia y amigas por la paciencia, por estos diez meses de retiro.

A Mónica Gana, otro Maktub en mi vida, y a Rosario, de la Fundación Familia, por hacerme parte de su gran proyecto en Chile.

El 20 por ciento de los beneficios por la venta del libro irán destinados a dos fundaciones de las cuales tengo el honor de ser voluntaria.

En España, a la Fundación Aladina, para que los niños con cáncer y sus familias nunca pierdan la sonrisa.

Y en Chile, a la Fundación Familia, para la casa de paliativos pediátricos, Casa de Luz.

Premio Malamadre Nacida para Luchar 2019
RECOMENDADO POR LAURA BAENA, MALAS MADRES
¿Pueden el amor y la fuerza de una madre cambiar el destino de su hijo?

Esta es la historia de Marta, una aventura de superación y amor de una madre que ha de enfrentarse a la enfermedad de su hijo, al que diagnostican un cáncer y le auguran el peor de los finales posibles.

En el libro ella misma nos cuenta su particular batalla contra la enfermedad y cómo con fuerza y tenacidad logró vencer el miedo y transformarlo en coraje para afrontar el dolor.

Emocionante y necesario, su testimonio es la prueba de que con un espíritu positivo y el apoyo y la solidaridad de los demás, podemos intentar que la historia de nuestras vidas y de la de aquellos a los que amamos tengan un final feliz.

«Cuando me preguntan si creo en los milagros, siempre contesto que sí, que tengo uno en casa».

«Durante todo el proceso de la enfermedad de Guille sentía y repetía que el amor es la energía que movía y mueve el universo. Y que si cada persona conocida o desconocida tenía al día un pensamiento positivo sobre Guille, lo íbamos a conseguir».

Reseñas:

«Este libro está escrito con el amor de una madre que ha nacido para luchar y que es capaz de todo. Marta y Guille ya son parte de mí desde aquel día. También lo serán de la tuya desde hoy». Laura Baena, Malas Madres

SOBRE LA AUTORA

Marta Brule nació en Madrid en diciembre de 1965. Es la menor de cuatro hermanos y la más inquieta de la familia. Ha cambiado de vida y se ha reinventado varias veces. Vivió en Santiago de Chile, su segunda patria, desde 1998 hasta 2012, año en el que volvió a Madrid. Es voluntaria y miembro de varias fundaciones y ONG. Emprendedora y multifacética, se estrena en su faceta como escritora con esta historia, Piedras en los bolsillos. En junio de 2019, Laura Baena, presidenta del Club de las malas madres, le entregó el Premio a la madre nacida para luchar (y sonreír). Es embajadora de la fundación Aladina en España y de la fundación Casa Familia de Chile, destinadas a trabajar con niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Desde 2014 tiene un blog sobre vida saludable, www.botiquinmagico.com.

Instagram: @piedrasenlosbolsillos

Primera edición: noviembre de 2019

© 2019, Marta López Bruletout

Imágenes interiores: archivo de la autora

© 2019, Penguin Random House Grupo Editorial, S. A. U.
Travessera de Gràcia, 47-49. 08021 Barcelona

ISBN ebook: 978-84-03-52138-4

Diseño de la cubierta: Penguin Random House Grupo Editorial / Yolanda Artola

Ilustración de la cubierta: Iván Solbes

Conversión ebook: Fernando de Santiago

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