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Dedicatoria

Sobre las ilustraciones

La crónica de la guerra

9 de noviembre de 2009

22 de noviembre de 2009

28 de noviembre de 2009

6 de diciembre de 2009

24 de diciembre de 2009

9 de enero de 2010

28 de enero de 2010

18 de febrero de 2010

11 de marzo de 2010

31 de marzo de 2010

15 de abril de 2010

25 de mayo de 2010

4 de julio de 2010

27 de julio de 2010

25 de septiembre de 2010

La crónica de la victoria

9 de noviembre de 2011

Manual de supervivencia

Enlaces de interés

Los preparativos

Las sesiones de quimioterapia

Los cambios de imagen

La rehabilitación del brazo y el linfedema

La hormonoterapia

La lista de deseos

Las canciones de guerra

El enfoque positivo

La vida después del cáncer

Descubre nuevas lecturas

Créditos

A mi madre

A mis angelitos

A mi equipo médico

Sobre las ilustraciones

Esta historia es agua en movimiento.

Empezó como un estallido helado que se deshizo en chorros buscando angustiosamente una salida. Los surtidores se juntaron en un río que avanzó imparable hasta que se rompió al despeñarse por una catarata. Entonces, sus trozos malheridos huyeron al mar para inventar la danza ritual de las olas. Con violencia llegó a la costa y allí, sacudida por el viento, aprendió a volar. Fue capaz de manchar el cielo de blanco, pero se deshizo en lluvia con el ruido de la tormenta. Al caer sobre el frío cristalizó en estrellitas de hielo que latían en la clandestinidad. Y, cuando finalmente salió el sol, despertó en forma de lago apacible, fresco, limpio.

Así pues, esta historia recorre todas las texturas del agua: la que bebemos, la que escuchamos, la que nos moja, la que lloramos... Como el agua, está cargada de emociones. Como el agua, contiene el código cifrado de mi vida.

Carmen Martínez Núñez

9 de noviembre de 2009

Mis queridos amigos:

Estoy preparando mi maletilla para el hospital y disfrutando de los pequeños tesoros que me habéis regalado durante el último mes: comiditas con mis platos favoritos, fotos de nuestra fiesta «de película» en las que voy disfrazada de Matrix, vuestros abrazos de osito, el trébol de cuatro hojas, las pelis compartidas, las conversaciones en voz baja en las salas de espera, los mensajes llenos de cariño, la chuleta especial para amazonas, la búsqueda incansable de un pijama para el hospital (que no fuera cursi y que estuviera abierto por delante), miles de risas y alguna que otra lagrimilla.

Hasta las amigas de mi madre han recurrido a sus contactos más influyentes para que me ayuden en esta aventura, por lo que sin darme cuenta, he reunido una auténtica colección de estampitas y medallas del Niño del Remedio, la Virgen de la Milagrosa, la Almudena, la Inmaculada y el Cristo de Rivas. No me puedo quejar: entre lo divino y lo humano me siento muy acompañada.

Ya sabéis que he vivido unos días difíciles porque, sin querer darle ningún dramatismo, debo reconocer que es duro aceptar que tienes cáncer. Recuerdo perfectamente el momento en que me lo dijo la doctora: después de unos segundos de aturdimiento tuve la sensación de haber saltado a otro nivel de consciencia, un estado en el que la amenaza de perder la vida es real e inmediata. Tan solo fue un flash, pero yo lo viví con profunda tristeza. Lo cierto es que después de esa sacudida inicial y de entender que no se trataba de una broma de pésimo gusto, ya solo he sido capaz de pensar en cómo luchar, en prepararme de la forma más adecuada, en fortalecer al máximo mi cuerpo y mi mente, y en buscar los mejores recursos en los que apoyarme.

Todas las pruebas realizadas hasta ahora nos han permitido identificar el nombre del tumor, pero como aún desconocemos cuáles son sus apellidos, tampoco sé la dimensión real del ejército enemigo al que me enfrento. Así que habrá que esperar los resultados de la biopsia y abrigar bien esa espera con paciencia y serenidad.

A pesar de esta incertidumbre sé que ME VOY A CURAR y, aunque todos los indicios sugieren un trayecto largo y duro, procuraré abrir bien los ojos y el corazón para disfrutar de todo lo positivo que me encuentre en el camino. El otro día leí una carta que escribió Luz Casal después de acabar su último tratamiento y que terminaba con una frase que me ha invitado a la reflexión: «El aprendizaje en la vida es largo, pero con esta enfermedad se acorta». Creo que tendré que «estudiar» bastante, pero lo haré con la confianza de entender algún día por qué tengo que pasar por esto.

Pero vayamos paso a paso, ya que ahora solo debo centrarme en el primer «examen»: la operación de mañana. Quiero deciros que estoy muy animada y tranquila, que me encuentro fuerte y que vuestro apoyo me hace sentir invencible. Y porque es tan valioso para mí quiero daros las gracias por estar cerca, por quererme y por vuestros continuos mensajes de aliento.

Creo que estaré unos días un poco chunguita y con pocas posibilidades técnicas de comunicarme. En cualquier caso, en cuanto pueda (aunque sea por sms) ya os iré contando qué tal he empezado esta aventura. También os prometo que cuando salga del hospital y me recupere un poco, continuaré esta modesta «crónica de guerra» que hoy empiezo y que me permitirá compartir con vosotros mis pequeñas victorias.

¿Quién dijo eso de Sin tetas no hay paraíso? No es mi intención contraprogramar a Telecinco, pero estoy convencida de que podré demostrar lo contrario.

Un fuerte abrazo.

Os quiero un montón.

CARMEN

22 de noviembre de 2009

Mis queridos amigos:

Ya puedo compartir con vosotros mi primera gran victoria: después de una operación complicada y diez días de recuperación en el hospital, ¡YA ME HAN DADO EL ALTA! Para hacer una transición suave a mi nueva vida me he traído a casa un drenaje y todas las heridas zurcidas con punto de cruz. Pero lo importante de verdad es que estoy muy contenta de cómo ha ido todo: las cirujanas han hecho un excelente trabajo y la gente de planta me ha atendido muy bien.

Como os podéis imaginar, han sido unos días muy intensos en sensaciones y emociones. De todas ellas, las que más he disfrutado y las que más me han aliviado han sido vuestros mimos y cuidados. Por eso, aunque yo aparezca de «prota» en esta historia, sé que este primer éxito es de todos nosotros.

Estoy impaciente por contaros mis descubrimientos más importantes. Ahí va uno: soy mucho más que la enfermedad que tengo. Ahí va otro: los ángeles de la guarda existen. Es más, cuando estás en plena guerra (como es mi caso) pueden aparecer varios cubriéndote en plena línea de fuego. No tienen alitas (aunque tomen Red Bull), pero se distinguen porque su mirada es extraordinariamente limpia. Uno de los míos, mi ángel de la «guardia», lleva bata blanca porque trabaja en el hospital, y recuerdo su sonrisa un instante antes de dormirme por la anestesia y en el momento de despertarme ocho horas más tarde. Otro angelito, el de la «luna», me cuidaba por las noches y me ayudaba llena de energía y cariño en todo lo que necesitara. Otro angelito, el del «sol», entraba por la puerta a las ocho de la mañana para llenarme la habitación de risas, botellitas de agua y miradas asustadas (después de unos días he descubierto que le impresionan mucho los hospitales..., pero no se movió de allí).

A nivel más mundano, os cuento que el día a día como paciente hospitalizada puede llegar a ser apasionante a partir del momento en que entiendes la lógica con la que funciona y te olvidas de lo que has visto en Hospital Central. Por ejemplo, todas las noches a las doce me despertaban de mi sueño más profundo para darme la pastilla de dormir (¿?). La primera comida que me ofrecieron, 24 horas después de salir del quirófano y con el estómago aún revuelto, fue un buen plato de judías blancas estofadas (¿?).

Eso sí, una vez adaptada a sus liturgias, reconozco que viví momentos inolvidables:

Momento tecnológico: en la sala de reanimación, despeinada y con más de veinte cables saliendo de mi cuerpo serrano entre drenajes, vías, oxígeno y monitorización. Seguro que parecía Espinete, de Barrio Sésamo...

Momento glamuroso: mi primer paseo por el pasillo, elegantemente vestida con mi batita y mi camisón a lunares con el sello del hospital, mi bolsita superchic ocultando los cinco drenajes y mis pulseras a juego modelo vía intravenosa. Pura inspiración para los grandes modistos de Pasarela Cibeles.

Momento arqueológico: cuando las doctoras me liberaron de varios metros de vendas, gasas y esparadrapos imposibles de despegar. Tutankamón entendería perfectamente lo que digo.

Momento estelar: aquella mañana en la que ya pude ponerme mis bragas. Seguro que esto no necesita más comentarios...

Quien se merece un apartado especial en mi crónica es Lisa, la que ha sido mi compañera de habitación durante ocho días. Lisa es una americana que vino a pasar unos días de vacaciones a Madrid y, según aterrizó en Barajas, la ingresaron con un fuerte dolor abdominal. Cuando yo la conocí, la acababan de extirpar un tumor en el intestino y no sabía ni una sola palabra de español. Con un claro instinto de supervivencia me adoptó como su «españolitaenrolladainterprete24horas», por lo que desde mi primera noche me dediqué a pedirle sus calmantes, negociar sus demandas con las enfermeras y pasar consulta con sus médicos.

Nuestras largas conversaciones y los momentos vividos fueron creando entre nosotras una gran complicidad. Algunas de las situaciones fueron francamente divertidas, como aquella en la que tuve que explicarle la recomendación de su cirujano para ponerse una faja ajustable con velcro. No tenía ni idea de cómo se decía en inglés, pero recordé que era cocinera y le dije: «Underwear to do a mexican fajita with your belly» (algo así como: «ropa interior para hacer una fajita mexicana con tu barriga») y, aunque no paraba de reírse, se enteró a la primera.

Otra tarde, se podría haber grabado una escena de Crepúsculo en la habitación: a ella le quitaron una vía del cuello que le dejó unas marcas parecidas a un mordisco, mientras que a mí me estaban poniendo una transfusión de sangre. O la discusión de alto contenido diplomático con una enfermera cuando Lisa le pidió un café y la enfermera (todo un carácter) le dijo: «No caca..., no café». Sorprendentemente, Lisa lo entendió a la perfección y su respuesta no se hizo esperar: «No café..., no caca». Por cierto, el pulso lo ganó Lisa...

Tampoco olvidaré nunca las primeras noches compartidas con ella porque, gracias a sus evocadores ronquidos, pude transportarme con la imaginación al corazón de África y vivir la emoción de descansar entre leones. Ni chasquidos con la lengua, ni llamarla, ni hablarle en voz alta, ni siquiera mover su cama..., nada servía para despertarla y acallar sus rugidos. Sin duda, fue toda una experiencia de exotismo hospitalario.

A ella le dieron el alta antes que a mí y nos despedimos con un fuerte abrazo y con su invitación para ir a su casa de Newport el próximo verano. Como me ha escrito por email, ahora ya sé que cumplió uno de sus deseos antes de regresar a Nueva York: comer cochinillo asado (debe ser que tomó buena nota de las judías blancas que me dieron a mí).

Y claro, también llegó mi gran momento: así que hace dos días salí del hospital muy contenta, llena de ilusión y andando como un pingüino. Eso sí, no todo fue estupendo: la vuelta a casa en coche fue todo un catálogo de dolores (uno por cada bache del asfalto), por lo que un trayecto que apenas duró 10 minutos me pareció más largo que el París-Dakar.

Bueno, ya no os doy más la lata... Lo importante es que he vuelto a casa para continuar mi recuperación y prepararme para las siguientes batallas. Sigo alerta, muy consciente de la fuerza del enemigo al que me enfrento. Pero, por encima de todo, no estoy dispuesta a perderme ningún detalle que me haga sentir feliz. Y, por eso, no estoy dispuesta a renunciar a ninguno de los mensajes y gestos de cariño que me estáis regalando cada día, cada hora, cada minuto...

Gracias de corazón. Os quiero.

Un abrazo muy fuerte.

CARMEN

28 de noviembre de 2009

6 de diciembre de 2009

Queridos amigos:

La actividad es frenética en la primera línea de fuego, ya que estoy luchando en distintos frentes: la recuperación de la operación, la rehabilitación del brazo y los preparativos del primer ciclo de quimio.

En cuanto a la cirugía, puedo confirmaros que todo va fenomenal, mejorando despacio pero seguro. El «cocodrilo» que me mordió en el costado el día de la operación cada vez aprieta con menos fuerza. Gracias a las curas diarias estoy ampliando mi escaso repertorio de flamenco, ya que puedo aprovechar los «quejíos» para quitarme los esparadrapos de las heridas con cierta elegancia. Lástima que no pueda hacer los ejercicios de rehabilitación al mismo tiempo porque con el movimiento del brazo haría una actuación redonda... A pesar del indudable valor artístico que derrocho cada mañana, mi faceta de show-woman no cuenta con mucho apoyo popular, ya que aún no he escuchado ni un solo aplauso (como mucho, alguna mirada de desconcierto de mi madre). No me importa, nadie es profeta en su tierra.

La reunión con la oncóloga fue intensa, pero ya tenemos un plan infalible. Empezaré el día 22 con 6 sesiones de quimio cada 3 semanas, después seguiré con 18 sesiones de una quimio light llamada Herceptín que también recibiré cada 3 semanas y, para rematar, medicación hormonal durante 5 años. ¡Uf! Sin duda, va a ser una guerra larga porque el enemigo es muy agresivo, pero no quiero gastar energía en pensar en ello porque ahora lo importante es ocuparse de los aspectos logísticos y hacer acopio de la medicación necesaria a corto plazo, las cremas, los gorritos y demás accesorios para cubrir la cabeza. Hablando de cabezas..., os recuerdo que «tengo una cabezonada» (como Gallardón con las olimpiadas) y voy a pelear hasta el aburrimiento.

Después de tantos días encerrada en el hospital y en casa, ya he podido salir a la calle. Los paseos se han convertido en un momento muy especial porque veo todo mucho más nítido y más intenso que antes. Es como si viera en super HD y oyera en sensurround con 100 altavoces. Es más, veo cosas que antes no veía: las hojas secas flotando en los charcos, los nidos abandonados en los árboles, el agua resbalando por las fuentes... Es como si estuviera desarrollando una sensibilidad mucho más fina hacia todo, por lo que muchas veces me sorprendo como una niña pequeña que está descubriendo el mundo que la rodea. Esa misma sensibilidad es la que me hace disfrutar a tope de todos vuestros mimitos. Mil gracias por cubrirme.

Os quiero.

Un abrazo inmenso...

ALFÉREZ CARMEN

24 de diciembre de 2009

¡Hola, amigos!

Aquí estoy como el turrón El Almendro, volviendo a escribir por Navidad (siempre he pensado que el director de marketing de esta empresa, si es que existe, debe tener poco estrés creativo...).

Os tengo que contar que la guerra se ha recrudecido en estos últimos días, pero también es verdad que después de haber superado los últimos embates me encuentro relativamente bien: la rehabilitación del brazo va fenomenal y mi primera sesión de quimio está siendo llevadera por el momento. Además, según la oncóloga, una vez terminado el tratamiento, MI PRONÓSTICO SERÁ FRANCAMENTE ESPERANZADOR. Así que quedaré más limpia que si me hubieran lavado por dentro con Kalia Vanish Oxi-Action Intelligence Plus (seguro que este director de marketing, si es que existe, tiene demasiado estrés creativo...).

En este juego de «susto o muerte» al que la vida me está retando, sigo eligiendo lo primero, así que el otro día me llevé el mayor susto desde que empezó esta guerra. Para proteger mis venas durante el tratamiento de quimio mi oncóloga decidió implantarme un reservorio, un catéter subcutáneo que va directamente a una vena central y que yo he bautizado como «mi macarrón». Sobre el papel se trataba de una intervención rápida, sencilla y con anestesia local, pero la sedación no funcionó y todo se complicó durante casi dos horas interminables en las que el dolor me llevó a un estado de shock. En fin, el mal rato ya pasó y ya estoy preparada para cantar el Jingle Bells.

Así que antes de ponerme a partir el turrón, me gustaría acabar mi crónica de hoy con un mensaje navideño un pelín diferente: os deseo unas fiestas llenas de VIDA intensa, de VIDA alegre (en sentido literal), de VIDA con mayúsculas. ¡FELIZ NAVIDAD!

Os quiero mucho y «apretao».

ALFÉREZ CARMEN

9 de enero de 2010

Queridos amigos:

Ya quedaron atrás las Navidades de la crisis, las comilonas familiares, las compras a codazos, las uvas atragantadas y sus «MajestadeslosReyes-MagosdeOriente». Unas fiestas en las que me he desmarcado del guion colectivo para pasar algunos días en la cama (incluido el de Navidad) intentando gestionar adecuadamente los efectos de mi sesión inaugural de quimio.

Después de esta primera experiencia puedo entender que la quimio tenga tan mala prensa, pero también creo que se puede hacer un esfuerzo por ver algún aspecto positivo. Por ejemplo, la quimio puede considerarse como un tratamiento de belleza de efectos inmediatos y radicales. En L’Oréal lo llamarían algo así como Extreme Beauty Session, que suena mucho más chic, y tendría unos argumentos comerciales muy convincentes:

Efecto depurativo del organismo: cualquier toxina, bacteria o bichito residente en el aparato digestivo es desalojado automáticamente (eso sí, siempre sale acompañado y no se puede elegir por dónde).

Adelgazamiento: que viene como consecuencia de lo anterior y que mantiene a raya esa barriguita tan antiestética.¡Fuera michelines!

Efecto peeling facial: ¿os acordáis de la serie V y de aquellos lagartillos tan simpáticos que se quitaban sus máscaras de humanos? Pues esto es lo mismo, pero sin lagarto debajo; al menos por ahora.

Acción antienvejecimiento: la cara se hincha y desaparecen las arrugas. Es como un bótox sin pinchazos o un estiramiento sin cirugía.

Bronceado equivalente a varias sesiones de rayos UVA: lo que te da un aspecto juvenil sin necesidad de viajar a Baqueira y pasarte todo el día esquiando.

Fotodepilación integral: ¡adiós al pelo! ¡Olvídate de las canas! ¡No más champús, acondicionadores, mascarillas! Bueno, aquí debo reconocer que el efecto es bastante excesivo...

En fin, que me enfrento a mi segunda sesión con un look renovado y muy actual. Y es que, a pesar de que voy perdiendo cosas y personas por el camino, yo cada vez me siento más ENTERA.

Los problemas cotidianos que hace cuatro meses podrían preocuparme o disgustarme, ahora pasan a un último término y toda mi atención se centra en disfrutar de lo bueno que puede ofrecerme cada momento. Todo es subjetivo, pero la dureza que se vive en el frente te invita a eliminar lo trivial, lo accesorio, lo irreal... Supongo que esta era una de las lecciones que tenía que aprender: vivir el aquí y el ahora. De nada sirvió haberlo leído en decenas de artículos o libros. Tampoco lo hice mío cuando me lo contaban otras personas o lo discutíamos en mis clases de filosofía. Solo lo he entendido ahora, cuando mi propia muerte me ha tirado del brazo y se ha hecho visible con su cara más amable: la de una maestra sabia y sencilla que me aconseja durante mi viaje.

Por último, informaros de mi reciente ascenso a teniente O’Neil. Podría haber elegido el seudónimo de cualquier heroína española como María Pita, Manuela Malasaña o Agustina de Aragón, pero todas tenían una melena muy lustrosa que lo hacía poco creíble. En este aspecto, y sin entrar en detalles, me veo más convincente que Demi Moore. Además, me identifico especialmente con el eslogan de la película: «Failure is not an option», es decir: «El fracaso no es una opción».

Un abrazo enorme y disfrutad de la «vuelta al cole».

FLAMANTE TENIENTE O’NEIL

Failure is not an option

28 de enero de 2010

Mi fiel ejército:

Como muchos otros días durante las últimas semanas, acabo de regresar de MI hospital (por alguna razón se llama Hospital de la Princesa, ¿no?) y me ha parecido un buen momento para contaros cómo van las cosas en el frente.

¿Y qué hago tanto tiempo en MI hospital, os preguntaréis? Pues debo reconocer que siempre hay una buena razón para visitarlo: a veces me hacen entrevistas sobre temas diversos (la consulta con mis médicos), a veces escriben mis declaraciones más íntimas en la prensa del corazón (un electrocardiograma), otras veces me hacen unos reportajes gráficos que son la envidia del Interviú (radiografías), y, ¡cómo no!, cada tres semanas me encuentro con los colegas y nos tomamos algo juntos (la quimio).

En el centro de rehabilitación el ambiente también es muy entretenido y, como el roce hace el cariño, ya hemos hecho «pandi». Acepto que el grupo es un poco pintoresco, pero como la diversity está de moda, todos nos sentimos muy integrados. Os presento a mi pandi: Patapalo, Lady Tendinitis, Skiller (Sky-Killer), Einstein, Cocoguagua y, por supuesto, el cuarteto de brazo sincronizado del que soy solista. Nuestro buen hacer ha trascendido a la opinión pública y la semana pasada vinieron a hacernos un reportaje para el programa Saber vivir, aunque en mi humilde opinión, nuestra modalidad artística hubiera encajado mejor en ¡Mira quién baila! En fin, en estas cosas se ve la tiranía de la audiencia.

Además de disfrutar de estos momentos únicos, me he reservado algunos días después de la sesión de quimio para estar bastante revuelta. Apenas han sido cuatro o cinco días chungos de verdad, pero he tardado muchos más en recuperarme porque mis defensas han quedado muy mermadas. Para salir a la calle debo protegerme mucho del frío, por lo que voy tapada como un guerrero ninja. De esta forma he recreado un personaje misterioso y anónimo que pasea por la calle, cuya identidad solo ha sido desvelada por... mi portero.

En cualquier caso, ahora que ya me encuentro bastante bien, debo prepararme para la sesión del próximo lunes: ¡LA TERCERA! Y esto quiere decir que debo coger fuerzas para que los análisis salgan bien y poder ganar la próxima batalla.

Hablando de batallas..., os cuento que he pasado algún tiempo escondida en la trinchera. Cuando no hay fuego enemigo que me obligue a mantenerme alerta, puedo encontrar suficiente paz para pensar en lo que estoy viviendo. Ayer me dio el punto de imaginarme que la vida está jugando conmigo a las «muñecas rusas»: esas figuras de madera que al abrirlas te encuentras otra igual, pero más pequeña. Hace un año la vida me despojó de la primera muñeca: el trabajo, y con él se llevó parte de mi estímulo intelectual, el reconocimiento profesional y, por supuesto, mis ingresos económicos. Nueve meses después me arrancó bruscamente mi salud y perdí mi bienestar y mis planes de futuro. Ahora, con el tratamiento, también me ha quitado mi imagen exterior y mi fuerza física.

La muñeca que me queda es pequeñita, pero también es maciza y muy resistente. Su esencia es la misma que la de las muñecas grandes, pero tiene el encanto de las miniaturas. Me gusta pensar que es lo más auténtico y permanente de mí, y estoy absolutamente convencida de que será la protagonista de una bonita historia de construcción: la de mi vida futura.

Muchas gracias por cubrirme y por aliviarme el camino.

Un abrazote de osita.

TENIENTE O’NEIL

Failure is not an option

18 de febrero de 2010

Mi querido ejército:

Después de digerir el reactor nuclear que se alojó en mi estómago durante la tercera sesión y superar un megacatarro que me ha dejado seca, debo reconocer que estoy bastante cansada, pero... POR FIN puedo disfrutar de tres días de tregua. Ni más ni menos que 3 días, 72 horas, 4320 maravillosos minutos para estar BIEN. Y con las fuerzas renovadas, cuando amanezca el próximo lunes, ya estaré dispuesta a agarrar con salero mi capote y acercarme a la puerta de chiqueros para recibir a portagayola a mi cuarto «miura».

Mientras llega ese momento debo informaros de un acontecimiento de auténtico alcance planetario que sucedió el pasado día 10 tras mi visita a las cirujanas. Sí, me estoy refiriendo a ¡La noche del Sujetador Caído! Después de tres meses encorsetada durante las 24 horas del día dentro de su armadura opresora, esa noche pude quitármelo para dormir. ¡Qué momento sublime! Supongo que habría quedado bien la banda sonora de 9 semanas y media o unas luces lilas, pero preferí un acto sobrio e íntimo. Aparte de ser un hito importante en esta guerra, os aseguro que ha sido una noche histórica.

En cuanto a mis sesiones de rehabilitación, puedo decir con orgullo que he aprobado con nota la coreografía del brazo sincronizado..., así que he decidido explorar otras disciplinas fisioterapéuticas. Con esto quiero decir que, durante las próximas semanas, me incorporaré al equipo de tendinitis con un prometedor diagnóstico de tendinitis del subescapular e infraespinoso izquierdo. No sé si será muy trabajoso, pero suena de lo más sugerente, y ya sabéis que cuando me pongo... ¡me pongo! ¡Que se prepare Shakira!

Pero si realmente hablamos de sofisticación, es necesario mencionar los efectos tardíos de las Extreme Beauty Sessions (ver crónica del 9 de enero), que no solo están transformando mi apariencia, sino que es un auténtico vivero para las nuevas tendencias de la moda. Lo último, último, último... son las uñas góticas de estética cebra y los tatuajes white, es decir, dibujos artísticos blancos sobre una piel oscura (en mi caso, piel morena con un tono gris senegalés). Estaréis de acuerdo conmigo en que esto es difícilmente superable.

Continúo luchando sin descanso. Continúo luchando sin perder de vista mi objetivo. Continúo luchando...

Gracias por seguir a mi lado. Sois mi mejor terapia y mi mayor apoyo.

TENIENTE O’NEIL

Failure is not an option

11 de marzo de 2010

Mi fiel ejército:

Es un placer confirmaros que la «tormenta perfecta» de la cuarta sesión pasó por mi cuerpo serrano sin lamentar pérdidas importantes: hasta las tendinitis han aguantado perfectamente el temporal. Es cierto que aún no he terminado con las labores de reconstrucción de los considerables daños materiales causados en mi garganta y, si bien es verdad que han aparecido los primeros síntomas de cansancio, tengo la certeza de que aún me queda energía para rato.

Y como también me queda rebeldía, quiero aprovechar esta crónica para denunciar la peladofobia que soportamos todas aquellas mujeres calvas que vivimos con naturalidad este estilismo lleno de frescura y que no entendemos que nos traten como si fuéramos «avatares». Vayamos a hechos concretos.

Un día cualquiera en casa, 12.30 a. m., haciendo zapping en la TV me quedo perpleja ante el programa Mujeres, hombres y viceversa (mi madre dice que le recuerda a las ferias de ganado que se hacían cuando era pequeña). Entonces aparece un chico superguay y megacachas que balbucea: «Lo que más me atrae de una mujer son sus tetas y su pelo...». Entonces todas las chicas que le rodean empiezan a juguetear con sus melenas de forma compulsiva. Dan paso a la publicidad...

12.40 - Primer anuncio: «H&S por una cabeza más feliz: tu pelo te hace irresistible». Segundo anuncio: «Rizos perfectos con Pantene». Cuarto anuncio: «Pilexil - champú anticaída: Lo notas, lo notan»...

12.42 - Apago la tele y cojo un Elle atrasado que encuentro por casa. En la portada leo: «Reportaje especial: Péinate como las celebrities»...

12.45 - Dejo la revista y enchufo el PC, consulto mi correo y encuentro el siguiente mensaje de Mailxmail: «Inscríbete en el curso: “Todos los cuidados para tu cabello”»...

Frente a esta actitud manifiesta de acoso y derribo de la autoestima de las «sinpelo», estoy pensando en diseñar un plan de concienciación social sin precedentes. Empezaría por crear un grupo en el Facebook: «No me tomes el pelo», donde se comentaría ampliamente el enorme atractivo de las peloncitas y cómo canalizar adecuadamente el morbo que provocamos. No hay que olvidar que este look rompedor ayuda a que las ideas estén más despejadas, por lo que podemos mezclar fácilmente la belleza y la inteligencia formando un cóctel explosivo de consecuencias imprevisibles.

Después invitaría a todas las «sinpelo» a renovar las melodías de sus móviles de acuerdo con su personalidad:

Politono MODESTA: «No tengo ni un pelo de tonta»

Politono MACARRA: «Se te va a caer el pelo»

Politono INSENSIBLE: «No se me ponen los pelos de punta»

Politono SINCERA: «No tengo pelos en la lengua»

Politono TOLERANTE: «Pelillos a la mar»

Politono MARCHOSA: «No me vais a ver el pelo»

Por último, lanzaría una página web con un mensaje definitivo: nosestanpelandoatodos.org. Siempre funciona bien tocar donde más duele...

Además de diseñar esta campaña revolucionaria que tendría un impacto social indudable, también he descubierto otros colectivos desfavorecidos que han despertado mi faceta más solidaria. Por ejemplo, creo que es necesario inventar unas «morropinzas» para los pobres perros, ya que con el tratamiento, he desarrollado el olfato de un schnauzer y os puedo asegurar que no es fácil sobrevivir a la cercanía humana. Un simple viaje en autobús o metro se convierte en una experiencia irrepetible: a primera hora parece que has entrado en una perfumería con todos los frascos abiertos, y a partir de las 11 de la mañana puedes disfrutar alternativamente de los olores de la medina de Marrakech o de un foso de cocodrilos. Aunque no es lo más recomendable en mi estado, he agradecido estar acatarrada unos días y liberarme del estrés nasal.

Como podéis imaginaros, aún tengo que dedicar mucho tiempo del día a cuidarme físicamente, pero no puedo evitar que mi cabeza piense en la cantidad de cosas que me apetece hacer cuando acabe el tratamiento. Cosas tan simples como viajar, pasear al sol, nadar, tomarme una cerveza, ir al campo... Planes sencillos que me ayudan a iluminar mi horizonte y a convencerme de que cada vez queda menos para acabar esta guerra y «volver a casa». El próximo lunes tendré mi quinta sesión de quimio y, según la sabiduría popular, no hay quinto malo. Cada vez queda menos, CADA VEZ QUEDA MENOS...

Besos de luz.

TENIENTE O’NEIL

Failure is not an option

31 de marzo de 2010

PRINT [WAR INCIDENTS REPORT,

Teniente O’Neil, Unreaded].....................

CONFIDENTIAL REPORT - INFORME CONFIDENCIAL

Oficial: Teniente O’Neil

Fecha: 29 marzo 2010

Incidencia: Ingreso por urgencias a las 22.30 h y traslado a planta a las 01.30 h.

Causas: Defensas muy bajas. Fiebre muy alta.

Estado: De pena, tirando a desastroso.

Observaciones: Apenas habla.

CONFIDENTIAL REPORT - INFORME CONFIDENCIAL

Oficial: Teniente O’Neil

Fecha: 31 marzo 2010

Incidencia: Alta en hospital a las 15.00 h y traslado directo al frente.

Causas: Recuperación fulminante.

Estado: Ansiosa por enfrentarse a su última sesión.

Observaciones: No para de agradecer el apoyo de su ejército.

NO MORE INCIDENTS

15 de abril de 2010

Mi fiel ejército:

Coincidiendo con la Semana de Pasión y con mi última quimio, esta guerra me ha sorprendido con una estancia de quince días en el infierno en régimen de «todo incluido»: fiebre, náuseas, llagas, calambres... y, de regalo, una excursión de dos días por el hospital alojada en una habitación de atmósfera limpia. Como no podía ser de otra forma, he aprovechado bien el tiempo y me he sacado el título de «gourmet de dolores». A los más curiosos os diré que el infierno que he conocido es un lugar extremadamente hostil donde el sufrimiento te paraliza, donde no hay paisaje, ni alivio, ni descanso...

Por primera vez desde el comienzo de la guerra he sentido ganas de gritar: ¡BASTA YA! y reivindicar desde lo más profundo de mí unos minutos de bienestar. Incluso he recordado con cierta ironía lo que decía Gila, ¡QUE SI PODRÍAN PARAR LA GUERRA UN MOMENTO! Pero, consciente de la realidad, sé que no habría encontrado a nadie al otro lado del teléfono, tan solo el silencio frío del que pide un absurdo imposible y se siente impotente.

Todo esto me ha ayudado a entender que hay situaciones críticas en las que solo yo misma puedo rescatarme del abismo. Así que, con mucho esfuerzo, he decidido coger aire, levantarme y ¡no perder de vista mi objetivo! Y aunque es verdad que esta batalla ha sido muy dura, la verdadera noticia, la GRAN noticia, es que TAMBIÉN LA HE GANADO. He ACABADO LA QUIMIO sin que la quimio (y toda su guardia pretoriana) acabe conmigo. ¡HE TERMINADO LA QUIMIO! y esto es lo realmente importante.

No puedo evitar sentirme orgullosa cuando miro hacia atrás y veo todo lo que he superado en los primeros seis meses de esta guerra. No puedo dejar de sonreír por haber llegado hasta aquí sin romperme. Y tampoco puedo evitar SENTIRME TREMENDAMENTE AGRADECIDA A TODOS los que me habéis ayudado a lograrlo:

GRACIAS a la aviación (mis angelitos), que sobrevolasteis sin descanso para rescatarme cuando lo necesité.

GRACIAS a los zapadores (mi equipo médico), que me despejasteis el camino con vuestra profesionalidad y buen hacer.

GRACIAS a la caballería (mis amigos), que me llevasteis «pacá-pallá» cuando lo pedí y cuando no lo pedí.

GRACIAS a la infantería (mis compañeros de guerra), la ligera y la acorazada, que avanzasteis a mi lado en el frente.

GRACIAS a la intendencia (mi familia), por todos los cuidados, remedios mágicos y comidas sazonadas con cariño.

GRACIAS a la marina (asociaciones de apoyo), que, aunque aquí no hay playa, también estuvisteis preparados para actuar.

En todo este tiempo he aprendido que basta con tener un sueño para ser invencible y, gracias a vosotros, he podido soñar despierta en estos seis meses. ¡GRACIAS POR CADA SUEÑO COMPARTIDO!

Pero no hay tregua en esta guerra, ya que ahora empiezo la segunda fase, una fase mucho más larga y suave a la que debo enfrentarme: por un lado, las sesiones de Herceptín durante 1 año, y por otro, un tratamiento continuado con Tamoxifeno durante 5 años más. La verdad es que nunca he vacilado ante proyectos largos, pero en este caso, me juego tanto y es tan enorme el incentivo final que me sobra motivación para abordarlo.

Y aunque aún estoy bastante débil, he pasado tanta «hambre de vivir» en estas últimas semanas que, a partir de ahora, además de seguir luchando, VOY A ZAMPARME TODO LO BUENO QUE LA VIDA QUIERA OFRECERME...

Un abrazo flojito pero emocionado.

TENIENTE O’NEIL

Failure is not an option

25 de mayo de 2010

Mi fiel ejército:

Después de terminar la etapa más cruenta de esta guerra, es mi deber informaros que sigo haciendo frente a un fuego continuo de baja intensidad que apenas me deja tiempo para un Kit Kat.

Os cuento que ya he empezado con las sesiones de Herceptín y, aunque las tolero bastante bien, hay algunos días que llegar entera a la cama casi se convierte en un acto heroico...

... Y es que superar esta guerra es, por encima de todo, un acto de amor a la vida que exige abandonarte al destino y confiar ciegamente en que el destino sea el mejor especialista de su especialidad. Y cuando tienes esa confianza, os aseguro que es asombroso presenciar cómo tu cuerpo, completamente desmadejado, es capaz de encontrar un pequeño filamento de energía al que agarrarse para seguir adelante y germinar de nuevo...

... Y es por este pequeño gran milagro que vivo cada día por el que he decidido coleccionar buenos momentos y disfrutar al máximo de cada uno de ellos. Porque, aunque me mueva despacito, por dentro me siento tan efervescente como una jovencita en la edad del pavo...

... Y vale que aún tenga que cargar con un arsenal de medicinas y potingues que sería la envidia de un autobús del Imserso. Vale que me haya convertido en el centro de acogida 24 horas de virus, bacterias, hongos y otros microbios de dudosa reputación. Vale que necesitaré varios años para recuperar la melena que perdí en unos minutos. Pero, por encima de los esfuerzos cotidianos, sé que llegará un día en que todo será un recuerdo y que, por fin, habré encontrado el sentido de esta guerra. Es más, creo que será un sentido profundo e inapelable. No sé cuál, pero ahora sé que he sido elegida para conocerlo.

También debo contaros un importante avance en el terreno culinario: ya he recuperado el sabor de la comida tradicional y, por tanto, he renunciado a los menús de alta cocina creativa que degustaba con la quimio. Y esto se traduce en que los espaguetis ya saben a espaguetis, y no a «tempura de cables con concentrado de azufre y coulant de migas de acero»; la lubina al horno sabe a lubina al horno, y no a «crunchy de cemento tierno con emulsión de alquitrán»; las fresas con nata saben a fresas con nata, y no a «esferificación de piedras volcánicas con nube ácida deconstruida».

¿Y qué puedo decir del agua? Durante mucho tiempo tenía un sabor a «espuma destilada de pantano centenario en amalgama de cloro». Ahora es insípida, simple y deliciosamente insípida.

¿Y el jamón ibérico, las palomitas de maíz y los grumitos del Cola Cao? ¡Ummmm!, delicatessen para lenguas que renacen...

Con avances tan importantes como estos, en unos días me podré descolgar el cartel: «Estamos en obras. Disculpen las molestias». ¡Que tiemble Madrid y parte del extranjero!

TENIENTE O’NEIL

Failure is not an option

4 de julio de 2010

Mi fiel ejército:

Hoy, por primera vez durante los últimos nueve meses, he estado un par de horas sin sentir ningún dolor. Como siempre tengo una botella de cava enfriándose en la nevera, he tenido la tentación de levantarme a por ella y regalarme una fiesta privada, pero no quería arriesgarme a romper el hechizo y dar la oportunidad a alguna parte del cuerpo a quejarse. Así que lo he celebrado quietecita y disfrutando de un maravilloso laboratorio de emociones. Al fin y al cabo, es un paso de gigante hacia el bienestar por el que lucho cada día.

Pero a estas alturas no todo es lucha... La profesión de vivir, a la que dedico parte de mi tiempo y energía, tiene como resultado una existencia llena de momentos mágicos. Decidí apuntarme a un coro para poder «dar el cante» sin vergüenza y, a pesar de mi falta de técnica y mi exceso de pasión, disfruto más que una niña con la Wii. Para los que no lo hagáis de forma habitual, os recuerdo que cantar tiene muchas indicaciones socioterapéuticas, entre otras, canaliza sentimientos, conquista corazones, evoca recuerdos y desarrolla la paciencia de los vecinos.

Y para completar mi derroche musical, también debo mencionar mis prácticas de guitarra (arte callejero en estado puro), el piano palpitante de Yiruma y los «subidones» que comparto con Rachmaninov, con el que estoy viviendo un romance platónico difícil de explicar.

Inmersa en este delirio creativo y hechizada por las llamaradas de las hogueras de San Juan de hace unos días, he pensado hacer una ceremonia de alto contenido simbólico: reunir algunos recuerdos de las batallas libradas en esta guerra para quemarlos cuando todo haya terminado. Dicho y hecho: ya tengo preparado mi «macuto de guerra», donde he guardado mi pulsera identificativa del hospital, una caja vacía del antihemético que tanto me ayudó en la quimio, la camiseta de hombreras que usé en la rehabilitación, el protector naranja de las infusiones de Herceptín y uno de los gorritos de guerrero ninja. Eso sí, mi macuto no estará completo hasta que pueda incluir el «macarrón», un blíster vacío del Tamoxifeno y mi alta definitiva. Y cuando llegue el 24 de junio de 2015 podré echar todo esto en una hoguera para ver cómo sus cenizas se desvanecen entre la arena. Ese día sabré que la lucha habrá acabado y, con ella, la etapa con más luz y fuego de mi vida.

Así que, acompañada por la música, la lectura, mis sueños, los paseos por mis parques favoritos y vuestros mimos, puedo ver cómo despierta la primavera en mí: brota el pelo en mi cabeza, crecen las fuerzas en mis piernas y florecen los planes en mi futuro. Y cuando me envuelve el olor de mi jardín recién nacido, no puedo evitar conmoverme con todo lo que me está pasando y todo lo que estoy sintiendo. El eslogan de la AECC en su campaña del cáncer de mama es especialmente estimulante: «Mucho X Vivir». Como yo no tengo ninguna duda de que me quedan muchos años por delante, tan solo quisiera seguir sintiendo la vida con la misma intensidad y serenidad con que lo hago ahora.

En los próximos días me haré las pruebas de mi primer seguimiento médico. Mientras espero los resultados llena de esperanza, os envío un abrazo de osita.

TENIENTE O’NEIL

Mucho X Sentir

27 de julio de 2010

Mis queridos amigos:

Os escribo con la emoción de saber que estoy sana, S-A-N-A, SANÍSIMA, SUPER-MEGA-SANA. Como seguramente habréis deducido con vuestra perspicacia digna del mejor CSI, los resultados de mi primera revisión han sido estupendos, lo que significa que el tratamiento está siendo un éxito.

Y, por si esto fuera poco, la oncóloga ha puesto la guinda al pastel diciéndome que ¡ya puedo hacer ejercicio físico!, ¡ya puedo nadar! Con esta inyección de ánimo, creo que es un buen momento para relajarme un poco en mi papel de Terminator y dedicar más tiempo a otras actividades mucho más placenteras como, por ejemplo, reconstruir mi vida y convertirme en la prima «zumosol» de mí misma.

Tanto tiempo llevaba esperando esta noticia que no he tardado nada en reincorporarme a mi gimnasio y empezar a entrenar despacito. Tan solo han pasado unos 10 meses desde que no iba, pero tengo la sensación de que todo ha avanzado muy rápido: atrás quedó el aqua-gym y el spinning..., ahora causa furor el indoor-walking y el body pump. Atrás quedaron los bañadores tristones de Decathlon o Speedo..., ahora se llevan los trajes de baño llenos de color y muy escotados. ¿Y qué me decís de las gafas de agua? Antes todos parecíamos ranitas y ahora he visto unos modelos ergonómicos que se pegan a la cara como un guante. Una de las novedades a destacar es una disciplina llamada slim belly que, al parecer, se ejercita con un cinturón muy ancho sobre el abdomen. El caso es que nada más ver la publicidad me acordé de Lisa, y después del hospital, y después de la recuperación, y después... Es increíble lo sugerente que puede ser una faja para recrear una historia.

Y por fin llegó el momento deseado: mi primer baño después del diagnóstico. Al entrar en la piscina sentí un estremecimiento que me recorrió entera y, al deslizarme por el agua y sentir su caricia por la piel, no pude evitar llorar (supongo que llorar dentro del agua es como fundirse en ella). Empecé a nadar descubriendo la nueva configuración de mi cuerpo y comprobando las dificultades de mi brazo maltrecho. Después de jugar un rato entre las burbujas he sido consciente de mis nuevas limitaciones, pero sinceramente, me da igual nadar escorada a babor, lo que de verdad me importa es que mi alma se esponja y se llena de alegría cuando nado. Así que, a partir de ahora, dedicaré al menos dos días a la semana a ser una sirenita feliz.

Muy ilusionada con todo esto, he puesto en mi dormitorio un contador de cuenta atrás con el número de sesiones de Herceptín que me quedan (esto del contador lo aprendí como técnica de motivación en un curso de coaching). Lo he inaugurado con un bonito número: el 13, y es bonito porque me recuerda que ya he superado ¡5 sesiones!

Para reforzar el efecto positivo del contador he colocado un juguete candidato a estar en un decorado de Almodóvar: un ciclista con un gran casco que se mantiene erguido cuando está quieto y que hace mucho ruido y enciende una luz roja intermitente al moverse. Me lo regaló mi amigo Edu, inspirado por una conversación que tuvo con su carnicero, que, al parecer, empezó a hablar sobre ideas para sortear la crisis y acabó su discurso con la siguiente frase filosófica: «Ya sabes, la vida es como montar en bicicleta: si dejas de pedalear..., te caes». Así que cada día al levantarme, dedico unos segundos a mirar mi contador escoltado por el ciclista cabezón, y empiezo a «pedalear» como una posesa.

Las mañanas en la trinchera empiezan a sonreír, mis horas se llenan de sol y el calor de vuestra amistad trae el verano a mi corazón.

Por eso y porque os quiero, os mando muchos besos de colores.

TENIENTE O’NEIL

Mucho X Sentir

25 de septiembre de 2010

¡Feliz Navidad! Sí, habéis leído bien, y os puedo asegurar que nunca he estado tan lúcida. Para convencer a los más escépticos no viene mal una pequeña explicación: hoy disfruto de la Navidad que no pude celebrar el año pasado cuando estuve peleándome con mi primera sesión de quimio. Y como hace tiempo decidí que no voy a renunciar a nada que suene a fiesta y que me haga sentir feliz, no me parecía justo cerrar este tema en falso. Por eso he esperado a estar un poco mejor y celebrar mi Navidad «atrasada» el primer día 25 del calendario.

Lo cierto es que he puesto un árbol precioso lleno de luz y de plata, he decorado toda la casa con adornos navideños (incluido el de la puerta de entrada, para el asombro de los vecinos) y he ido al mercado a comprar todo lo necesario para preparar las comidas de Navidad según la tradición familiar. Ayer (que fue la Nochebuena «atrasada») nos reunimos todos, cantamos villancicos, comimos como reyes y acabamos la noche con turrón y cava. Así que hoy escribo esta crónica perfumada con el olor del asado de Navidad que está en el horno y que, si Dios no lo remedia, me comeré dentro de un ratito.

Además de la fecha, otra de las singularidades de esta Navidad otoñal es el uso frecuente del abanico. La pastillita diaria de Tamoxifeno me ha transformado en una especie de «hormona con patas» cuya expresión plástica más habitual es el sofoco. No importa el momento, ni el lugar, ni lo que esté haciendo para que, de repente, mi termostato corporal se dispare y me encienda como un Gusiluz. Solución paliativa: abanicarme con energía. Para darle un puntito de elegancia a la situación, he reunido una colección de abanicos de todos los colores y tamaños que procuro combinar adecuadamente con mi vestuario. Con ropa informal: abanico sencillo con mucho colorido; con un atuendo más serio: abanico sofisticado de madera noble. Y por si esto fuera poco, he quitado la polilla a las actuaciones de los 80 de Locomía para explorar movimientos y técnicas de uso mucho más avanzadas. Eso sí, mi estilismo es mucho más natural y minimalista y, por ahora, no bailo. Una vez que domine esta fase, supongo que el siguiente paso será utilizar el abanico como arma de seducción...

Sin embargo, el efecto más incómodo del Tamoxifeno es el cansancio que me produce, hasta el punto de que lo he renombrado como «mi kriptonita» (da la casualidad de que la pastilla en cuestión viene en un blíster de color verde intenso muy parecido a la piedra que aplacaba los superpoderes de Supermán). A menudo, este cansancio me obliga a ser mediadora entre mi cuerpo que no quiere levantarse de la cama y mi mente que exige su dosis diaria de actividad. El conflicto no es sencillo, así que aún no he descubierto la fórmula para que las dos partes salgan ganando.

El lunes pasado, volviendo de la piscina, estaba tan agotada que no veía el momento de llegar a casa y desmayarme sobre la cama (os aseguro que no hubiera sido capaz de hacer un puzle de una pieza). Por un instante me vino un recuerdo muy dulce de mi infancia: cuando volvíamos a casa los domingos por la noche después de haber estado todo el día de excursión. Al doblar con el coche la esquina de mi calle me gustaba fingir que estaba dormida. Mi padre aparcaba en silencio para no despertarme y después me cogía cuidadosamente entre sus brazos, me tapaba con su chaqueta y me subía a la cama. La verdad es que el lunes pasado me hubiera gustado que mi padre me hubiera abrazado contra su pecho. La verdad es que el lunes pasado me di cuenta de que mi padre, desde ese lugar misterioso al que se fue hace 5 años, también me ha estado cubriendo durante esta guerra.

Y la lucha continúa. Mi contador ya marca 10, lo que significa que dentro de 30 semanas todas sus hojas estarán bien guardadas en mi macuto de guerra a la espera de su trágico destino. Mientras tanto, aprovecharé para recrearme con la metamorfosis que está experimentando mi físico. Por un lado, me está creciendo un pelo negro, fuerte y lleno de rizos, que promete convertirse en una melena de escándalo. Por otro, las uñas están recuperando su color sonrosado y abandonando su pasado gótico y rebelde.

Así que me retiro de la primera línea de fuego con un peluche rizadito en la cabeza y con risa en el alma. Y aunque me voy con la piel marcada para siempre, también me llevo en la mano un manojito de ilusiones que será mi talismán. Y agarrándolo bien, seguiré disfrutando de la magia de cada atardecer. Y apretándolo fuerte, me seguiré levantando cada mañana con la ilusión de abrir el regalo que la vida me tiene preparado para ese día.

Después de casi un año de lucha a vida o muerte, hoy os escribo desde la profunda emoción de saber que mi próxima crónica, la que os enviaré cuando mi ciclo de Herceptín haya terminado y me quiten el macarrón, será el principio de mi CRÓNICA DE LA VICTORIA.

Muchos besos de azúcar.

CARMEN

Por cierto, teniente O’Neil: ha sido un placer combatir con tu nombre...

9 de noviembre de 2011

Han transcurrido dos años justos desde que os escribí mi primera crónica. Aunque algunos detalles se van desdibujando de mi memoria, me acuerdo bien de aquel momento lleno de sentimientos desbocados en que preparaba mis cosas para ir al hospital. Cierro los ojos y puedo verme a mí misma con el miedo en la cara y la firmeza en el alma: mi lucha por vivir había empezado.

Desde entonces la secuencia de acontecimientos ha sido tan intensa que su dimensión solo se puede intuir haciendo inventario del armamento utilizado: 118 consultas médicas, 44 pruebas clínicas, 3 operaciones, 12 horas de quirófano, 14 días de hospitalización, 57 sesiones de rehabilitación, 24 sesiones de quimio, 1615 pastillas... Si a esto le sumamos miles de sonrisas y gestos de cariño, ya queda completo y equilibrado el resumen logístico de este combate.

Pero no quiero hablar más de lucha, sino de VICTORIA...

Muchas personas pueden pensar que la victoria en esta guerra se consigue con el tiempo, cuando todo pasa a ser un mal recuerdo y se recupera la vida de antes: se vuelve al mismo trabajo, a las mismas costumbres y, ¿por qué no?, a las mismas preocupaciones cotidianas. Sin embargo, yo deseo con todas mis fuerzas que no sea así, sencillamente, porque no quiero olvidar ni un solo detalle de lo vivido y ni mucho menos volver al punto de partida. Ahora sé que hace exactamente dos años inicié un viaje interior cargado de esperanza y sueños, pero he debido perder el billete de vuelta en mitad del recorrido.

No sé si os resulta extraño lo que pienso, pero creo que mi victoria comenzó en el preciso instante que sentí que era capaz de enfrentarme al cáncer. Y tal vez porque era capaz me tocó a mí pasar por esta experiencia, o tal vez fue porque tenía mucho que aprender en muy poco tiempo, o simplemente porque llegó el momento de conectar con lo mejor de mí y convertirme en la mujer de mis sueños.

En cualquier caso, no pierdo de vista que la victoria solo culminará cuando reciba el alta médica y pueda dedicar todo mi tiempo a exprimir mi nueva vida. Y digo «nueva» porque, como ya os he dicho, no me vale la anterior. Y digo «exprimir» porque es la palabra que mejor define mis intenciones.

En un mundo donde reina el iPhone, el iPad y el iBook, yo solo quiero que mis horas sean iNtensas, dedicar mis esfuerzos a cosas iMportantes, y que mi sonrisa sea iMborrable. Si puedo elegir profesión, quiero ser cascabel o hada madrina. Y si puedo elegir a las personas que me acompañen en el camino, quiero que seáis vosotros.

Hoy es un día en que la GRATITUD y el AMOR POR LA VIDA me llenan entera, por lo que no hay espacio para colocar los malos ratos y el sufrimiento. Veo inútil hablar de lo que perdí, pero me encantaría contaros todo lo que gané. Así que esta crónica será mi jornada particular de corazones abiertos donde compartir con vosotros el gran patrimonio de sentimientos que he acumulado en este tiempo. Y es que durante las largas noches en la trinchera aprendí a desoír el ruido de los dolores para poder concentrar mi atención en las emociones que se encendían. Fue ahí donde poco a poco desperté de una existencia entumecida y descubrí la Compasión con mayúsculas, me ejercité en la Paciencia y, paseando entre los escombros, me tropecé cara a cara conmigo misma.

Ahora puedo ver con nitidez lo que verdaderamente importa. Entre otras cosas, me refiero al sentido de lo que hago, a la belleza y la bondad que me rodean, y a todas esas insignificantes muestras de cariño capaces de provocar un tsunami de energía en las almas de las personas. Desde mi convencimiento más profundo, creo que no hay nada que valga más la pena que disfrutar conscientemente de todos y cada uno de los minutos del día. Por eso, no me permito perder el tiempo con tonterías y, ni mucho menos, hacer cosas que no me hagan sentir bien. Tan solo quiero una vida sencilla, sin efectos especiales, cuya única ocupación sea la de enlazar una secuencia interminable de instantes mágicos.

Con la perspectiva del tiempo, veo con claridad que tantos años metida en el papel de superwoman no me dejaron conciliar mi corazón con la compasión (que no es lo mismo que «pena»). Primero: compasión hacia los demás, después: compasión conmigo misma. Afortunadamente, la vida tenía otros planes para mí y me ha enfrentado al sufrimiento, al miedo y a la impotencia. Y ahora, que ya crucé por ese desierto, me siento especialmente sensible a la realidad de los enfermos y de los que están solos. Ahora ya puedo entenderlos bien y estar a su lado desde el respeto. Y, por si esto fuera poco, ahora ya puedo relajarme y darme permiso para cansarme (y descansar todo lo que necesite), para no ser perfecta, para cuidarme y para darme caprichos a todas horas.

Reconozco que, antes de la guerra, la etiqueta de «chicaquevaleparatodoynuncadicequeno» me hipotecó hasta el punto de aceptar como normal una actividad enloquecida cuyo fin último era hacer muchas cosas deprisa y, por supuesto, de forma eficiente. Pues bien, la paciencia que exige este proceso ha sido el mejor antídoto contra esa vida tóxica. La inmovilización forzosa de la recuperación, el trabajo lento de la rehabilitación, la disciplina del tratamiento y las esperas interminables en las consultas de los médicos han sido suficientemente pedagógicas como para aprender a gestionar mi tiempo como si fuera humana. Además, gracias a esta experiencia he construido un escudo antidesesperación que me defiende de los contratiempos y dificultades sin perder la calma. ¿Sabéis ahora por qué a los enfermos también se les llama pacientes?

La resistencia ha sido un recurso importante que he necesitado desarrollar, pero no quiero que penséis que para afrontar esta situación es necesario cargar con un «maletín de la Señorita Pepis para guerras». Es cierto que hay muchas cosas que ayudan, pero al mismo tiempo es alucinante descubrir la cantidad de capacidades que tenemos arrinconadas y olvidadas en nuestro interior. En mi caso, he llegado a pensar que durante toda mi vida he estado adiestrando a una brigada de operaciones especiales que ha salido en mi auxilio en cuanto se declaró el estado de emergencia.

Así que no puedo evitar pensar que todos somos tremendamente poderosos y que la ESPERANZA tiene una capacidad enorme de transformar nuestra vida. Y, gracias a la esperanza, he aprendido que una existencia desnuda y un dolor infinito solo se vence con LA FUERZA QUE NOS NACE DEL CORAZÓN. ¿Será por eso que el corazón es el órgano vital menos expuesto al cáncer?

¡BRINDO POR LA VICTORIA!, la mía (que también es la vuestra), la de mis compañeras de guerra y la de tantas personas que hoy inician su lucha y preparan su maletilla para ir al hospital.

Os quiero, con esa fuerza que late en mi corazón. ¡Os quiero!

CARMEN

Cuando empecé esta guerra no sabía qué hacer. No solo tenía que aceptar un diagnóstico muy grave, sino que además, tenía que emprender un proceso lleno de interrogantes. Tenía mucho miedo a sufrir y lo único que conocía se basaba en películas y en algún caso real no muy cercano. Además de algunas cuestiones sin respuesta como ¿me voy a curar?, me surgieron muchas preguntas sobre aspectos tangibles a los que tenía que enfrentarme: ¿cómo quedaré después de la cirugía?, ¿qué sentiré con la quimio?, ¿cuándo se me caerá el pelo?, ¿podré mover bien el brazo?, ¿qué efectos tendrá el Tamoxifeno?, etcétera.

En esa etapa hubiera agradecido enormemente tener algunas recomendaciones que me ayudaran a prepararme y que me simplificaran la ardua tarea de informarme y buscar los recursos adecuados para cada cosa. Y si bien es cierto que la voluntad y la resistencia son necesarias para superar el tratamiento, también es verdad que hay muchas pequeñas acciones que pueden suavizar situaciones difíciles, evitar malestares y fortalecer nuestra actitud. Así pues, creo que es muy útil conocer lo que nos puede pasar y prepararnos para afrontarlo.

Pensando en todo esto, he querido reunir en este manual algunas sugerencias prácticas que me han ayudado a abordar positivamente mi tratamiento y a aliviar sus efectos secundarios. Ya sé que cada proceso es específico para cada enferma y que cada tratamiento es único, pero si hay algo de lo que yo he vivido que pueda ayudar a una única mujer, pienso que este esfuerzo habrá merecido la pena.

Como no soy oncóloga, ni psicóloga, ni investigadora, solo me atrevo a sugerir aquello que yo he probado personalmente y que me ha ido bien (y, por supuesto, sin ningún interés publicitario). Así pues, la solvencia de este manual de supervivencia tan solo está acreditada por mi propia experiencia, por la de algunas de mis compañeras de guerra y, como no podía ser de otra forma, por la «bendición» de mi equipo médico.

Hablando de médicos..., mi primera recomendación puede parecer muy obvia, pero por su gran importancia, no puedo evitar comentarla: hay que seguir rigurosamente las directrices de los especialistas. Si es necesario preguntarles hasta el aburrimiento se hace, pero cuando ya se está convencida del proceso a seguir y de la valía profesional del equipo médico, es esencial confiar en sus decisiones y delegar la actuación clínica. Así pues, mientras ellos hacen su trabajo nosotras podemos dedicar nuestra energía a ocuparnos de los cuidados cotidianos. En este sentido he podido comprobar que cuando se participa activamente durante el proceso esto contribuye a sentirse mejor, y, al sentirse mejor, se tiene más motivación para seguir luchando.

ESTE PROCESO ES TRANSITORIO y se puede pasar mucho mejor con una actitud positiva. Al final todo pasa... y si bien es verdad que no hemos elegido vivirlo, también es cierto que PODEMOS DECIDIR CÓMO VIVIRLO.

Con esta clara determinación, empecemos...

Enlaces de interés

Hay muchos enlaces en internet que hablan sobre temas relacionados con el cáncer de mama. Después de muchos meses buscando y leyendo, he reunido una selección de aquellos que me han parecido más útiles y rigurosos.

Información general sobre el cáncer de mama:

— Asociación Española Contra el Cáncer (AECC): www.aecc.es

— Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM): www.geicam.org/es/informacion-al-paciente

— Asociación americana que reúne mucha información sobre la enfermedad y que está revisada por 60 especialistas médicos de todo el mundo: www.breastcancer.org/es/

— Instituto Nacional del Cáncer del Instituto Nacional de Salud de EE UU: www.cancer.gov/espanol

Asociaciones de cáncer de mama

Aquí puedes encontrar recursos y apoyo en las distintas provincias españolas:

— Asociación de Cáncer de Mama de Madrid (ASCAMMA): ascamma.org

— Listado de las Asociaciones de Cáncer de Mama de toda España que pertenecen a la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA): fecma.vinagrero.es/grupos.aspx

Recursos de estética oncológica

— Lencería, bañadores, prótesis, pañuelos, complementos: www.amoena.es

— Guía de Autocuidado de Enfermos Oncológicos de Ángela Navarro: www.angelanavarro.net/documentos/guia_de_autocuidado_en_pacientes_oncologicos.pdf

— Cosmética específica: www.cosmeticosors.com/es/

— Guía de belleza de «Verse bien, sentirse mejor»: lookgoodfeelbetter.org/es/beauty-guide

Testimonios

— cancermama-escueladepacientes.blogspot.com.es/

Los preparativos

Empezaré por decir que esta guerra, además de larga, no deja mucho tiempo libre entre una batalla y la siguiente. A partir del diagnóstico inicial, es imprescindible realizar varias pruebas para determinar el alcance de la enfermedad. Si el tumor es grande, puede ser conveniente recibir quimio antes de la operación para intentar reducir su tamaño. Después viene la operación y, nada más terminar la recuperación de la cirugía, se empiezan las sesiones de quimio y la rehabilitación del brazo (en el caso de que se hayan extirpado los ganglios axilares). Al finalizar el ciclo de quimio se inicia la hormonoterapia con Tamoxifeno o inhibidores de aromatasa (si el tumor es hormonodependiente) y, si es preciso, también es el momento de recibir la radioterapia. Adicionalmente, el protocolo puede aconsejar someterse a un ciclo adicional de Herceptín si el tumor es especialmente agresivo (Her2 positivo).

Visto lo anterior, no vale de nada agobiarse con todo lo que hay que afrontar; por el contrario: es bueno abordar cada fase como si fuera la única. También es muy útil dedicar un poco de tiempo a preparativos y a hacer las compras que sean necesarias, ya que en mitad del tratamiento, nos costará mucho más movernos y patear tiendas.

Es muy recomendable disponer de lo siguiente:

• Para la cirugía: pijamas abiertos por delante y sujetadores que también se abrochen por delante y que tengan hombreras regulables con velcro. Mejor comprar dos de cada para tener al menos un quita y pon.

• Para la recuperación de la cirugía: aceite de rosa mosqueta y tiras reductoras para las cicatrices (adhesivos de poliuretano). En el caso de mastectomía sin reconstrucción, se necesitarán prótesis y lencería adaptada que se pueden encontrar en tiendas especializadas.

• Para la rehabilitación del brazo afectado: ropa cómoda y camisetas de hombreras.

• Para la quimio: bueno, esto requiere un capítulo monográfico en cuanto a los aspectos estéticos o logísticos, pero sí quiero sugerir aquí completar los armarios con bastante ropa de tejidos naturales y que no opriman.

• Para la radio: cremas protectoras especiales para radioterapia, según la recomendación del radiólogo.

• Para el Tamoxifeno: solo se me ocurren abanicos, pero vendrán muy bien...

Un tema que no puede olvidarse: ir al dentista antes de empezar el tratamiento o, si es posible, antes de la cirugía. Durante la quimio muchos odontólogos deciden no tratar ninguna dolencia por los posibles riesgos asociados, así que es preferible hacerse todos los empastes necesarios antes de empezar las sesiones para tener la dentadura lo más sana posible y no acompañar de dolor dental todas las molestias de la quimio (que no son pocas).

También es aconsejable hacerse una revisión oftalmológica previa para poder comprobar si el tratamiento ha podido perjudicar la visión y poner los remedios más adecuados cuando sea posible.

Otra sugerencia valiosa es adecuar la casa (y especialmente el dormitorio) para crear un entorno agradable y tranquilo donde se pueda tener a mano todo lo que se va a necesitar. Según mi experiencia, se necesitan seis «espacios»:

• «Espacio documentos»: donde guardar informes, pruebas médicas, citas pendientes, recomendaciones, tablas de ejercicios, etcétera. Tener todo esto ordenado ayuda a no traspapelar información ni despistarse con alguna cita.

• «Espacio botiquín»: para los medicamentos, prospectos, recetas, material de cura, etcétera. Es muy útil disponer de un dispensador de pastillas para no saltarse ninguna después de la cirugía y durante las sesiones.

• «Espacio estética»: con cremas, maquillaje, gorritos/pelucas/pañuelos, prótesis, complementos, etcétera.

• «Espacio ocio»: donde disponer de libros, revistas, música, películas, series de TV, o cualquier otra afición que se tenga. Tan solo una condición: tienen que ser actividades absorbentes, divertidas y tranquilas.

• «Espacio silencio»: donde aislarse del ruido cotidiano y poder vivir con calma los momentos más difíciles.

• «Espacio mimos»: para colocar los mensajes de aliento, amuletos, peluches, estampitas, bombones, flores y demás regalos de la familia y de los amigos.

Ahora que todo está preparado, pasemos a la acción...

Las sesiones de quimioterapia

Antes de la sesión

Es aconsejable descansar todo lo posible la noche anterior, ya que los días de la sesión de quimio son largos y cansados. La jornada empieza temprano con un análisis de sangre cuyos resultados se revisan en la consulta con el oncólogo, quien será el que determine si se reúnen o no las condiciones mínimas para recibir la sesión. Si no hay problema, entonces empieza la sesión propiamente dicha, es decir, la infusión de los medicamentos.

Como es probable que se revuelva un poco el estómago, es aconsejable no comer durante las dos horas anteriores a la infusión. Sin embargo, recuerdo a una compañera de sesión que parecía una termita y no paraba de comer chocolatinas y «chuches». Lo que de verdad importa es que sonreía...

Durante la sesión

Como las sesiones son largas (las mías duraban unas 4-5 horas, pero había personas que estaban más tiempo...), mi recomendación es ir acompañada por la persona más positiva y divertida del entorno familiar o de los amigos. Sin duda: es preferible llevarse un libro que enganche a un acompañante que sea un muermo. Sin remordimientos: toca ser egoístas y pensar en lo que nos hace sentir mejor.

Con la introducción del medicamento, a veces se produce una sensación bastante desagradable parecida al cosquilleo en la cara cuando nos entra mucha agua por la nariz. Para aliviar esta molestia basta con pedir a la enfermera que reduzca un poco la velocidad de la infusión.

Después de la sesión

A medida que avanzan las horas, la sensación de estómago revuelto y la sequedad en la boca es mayor. En mi caso, los peores momentos llegaban al tercer y cuarto día de recibir la sesión. Para evitar las náuseas y vómitos lo más eficaz es tomar un antihemético (como Zofrán) durante todos los días que dure el malestar. Además de esto, como fan que soy de la dieta mediterránea, a mí me calmaba bastante comer aceitunas un poco amargas (por ejemplo: las gordales), y me consta que otras soldados también tomaban pepinillos en vinagre.

En los ratos más desagradables pueden ayudar dos cosas: entretenerse con lo más ameno del «Espacio ocio» o realizar algún método de relajación en el «Espacio silencio».

Uno de los efectos más dolorosos de la quimio son las llagas que pueden aparecer en la boca y en la garganta. Al parecer, en la cavidad bucal residen multitud de bacterias, virus y hongos que conviven en armonía y hermandad. Los virus y las bacterias son poco resistentes a la quimio, por lo que mueren antes que los hongos, que, al quedarse solos y no ser controlados por los primeros, hacen el gamberro provocando úlceras. Según me contó mi dentista, la forma de minimizar este proceso es recuperando el equilibrio inicial con bacterias añadidas. ¿Cómo? Pues haciendo gárgaras con un Actimel antes de acostarse. De verdad: ¡funciona!

La quimio también ataca al sistema inmunitario reduciendo considerablemente las defensas del organismo. De hecho, el periodo de 21 días entre sesiones tiene por objetivo permitir al cuerpo que recupere sus defensas. Para no tener complicaciones adicionales es preciso evitar cualquier tipo de disgusto o infección (la actitud positiva que ya comentamos es la mejor aliada para fortalecer el sistema inmunitario). Este aspecto es tan crítico que los oncólogos siempre alertan de que si se tienen más de 38 grados de fiebre se debe ir directamente a urgencias. Por eso, en la semana central del ciclo, yo intentaba no frecuentar lugares con mucha gente y poca ventilación.

Llegado a este punto, es muy importante saber que la vida no se para con la quimio y que hay muchos días en los que se pueden realizar muchas de las tareas cotidianas.

Después de varias sesiones

A medida que se avanza en el ciclo de quimio, los sentidos del gusto, olfato y tacto pueden alterarse bastante.

Por un lado, el sabor de las comidas puede ser desagradable y dejar un regustillo metálico. A mí me ayudó bastante utilizar cubiertos de plástico para comer. En cuanto al agua, mi mejor opción era añadir zumo de limón o naranja y tomarla muy fría para mitigar el mal sabor. En este apartado es bueno sugerir que el dentífrico también sea suave.

Por otro lado, el sentido del olfato se agudiza mucho, por lo que es mejor evitar los olores intensos como perfumes, ambientadores, productos de limpieza o comidas fuertes. En mi caso, le cogí manía a un gel limpiador y después de probar todas las alternativas del súper ya no podía soportar ninguno. Conclusión: si no se desea poner una droguería para revender todos los envases sin usar, es mejor comprar desde el principio productos de limpieza sin olor.

Por último, según avanza el ciclo, algunas personas sienten cosquilleo en los dedos de las manos y/o de los pies. Aparte de que la sensación es más o menos molesta, vuelvo a insistir en que todo lo comentado anteriormente es transitorio y que, a las pocas semanas de terminar la quimio, todos los sentidos recuperan la normalidad.

Los cambios de imagen

Para poder combatir el tumor, la quimio actúa indiscriminadamente sobre las células de crecimiento rápido del organismo, por lo que además de atacar a las células cancerígenas, también afecta al pelo, las uñas, la piel y el aparato digestivo. Esto no debe desalentarnos porque sopesando lo bueno y lo malo de la quimio, la balanza se inclina claramente hacia sus efectos positivos. Así que intentemos suavizar lo menos bueno y ¡a «lucir palmito» durante la quimio!

El pelo

Dependiendo de la dosis y del fármaco utilizado para tratar el cáncer de mama, lo normal es que se caiga todo el pelo (el oncólogo puede confirmar si esto va a suceder o no). Una vez aceptado esto, lo más importante es saber que vuelve a crecer y que, por tanto, esta situación también es transitoria.

Aproximadamente el cabello se pierde a las 3 semanas de recibir la primera sesión, por lo que es aconsejable cortarse el pelo unas semanas antes de que esto ocurra para ir habituándose poco a poco. Cuando empiece a caerse a mechones, ha llegado el momento de rasurarse la cabeza y evitar la angustia de la pérdida.

Teniendo en cuenta que el cabello empieza a crecer a los 3-4 meses después de la última quimio, hay que disponer de todo lo necesario para cubrir la cabeza no solo por razones estéticas, sino también para protegernos del frío y del calor durante ese tiempo. Hay varias opciones a elegir y que se pueden combinar y alternar entre sí:

• Pelucas: pueden ser de pelo natural o pelo artificial.

Las de pelo natural se pueden hacer a medida igualando el color y el corte de pelo que se tenía antes del tratamiento, por lo que esta es la mejor opción para aquellas mujeres que quieran mantener su imagen (pero también es la más cara). En este caso es necesario ir al centro especializado antes de empezar la quimio y, lógicamente, antes de cortarse el pelo. Estos centros suelen disponer de cabinas individuales donde lavarte y peinarte la peluca. Es más, si no deseas verte peloncilla, puedes elegir que todo el peinado se haga sin espejos.

Si finalmente se opta por la peluca, hay tres recomendaciones a considerar: la cabeza debe respirar durante 6-8 horas al día (por ejemplo, para dormir), hay que evitar aquellos postizos que se pegan a la cabeza (además de ser muy incómodos pueden dañar el cuero cabelludo) y, por último, es útil colocarse cintas o diademas elásticas para poder sujetar bien la peluca.

• Gorritos y pañuelos: son las opciones más cómodas y baratas.

Si bien se pueden adquirir complementos específicamente pensados para esta situación, cualquier pañuelo puede adaptarse a la cabeza formando distintos acabados. En la página web Verse bien, sentirse mejor se describen varias formas de ponerse un pañuelo, pero una vez que se dominan las técnicas básicas, se puede ser creativa y experimentar multitud de posibilidades. Tampoco hay que limitarse a un solo pañuelo, porque pueden combinarse varios entre sí.

Una solución más informal son las viseras o las bufandas tubulares tipo «buff». Estas últimas son muy versátiles, ya que se pueden poner como gorrito, tipo pirata, estilo sahariano e incluso como balaclava (si hace mucho frío). Al adquirir una «buff» suelen venir instrucciones de cómo se consiguen las distintas configuraciones. Yo compré varias por internet y me enviaron un vídeo explicativo.

Por efecto de la quimio las cejas también quedan muy despobladas o simplemente desaparecen. ¡No pasa nada! Se pueden rehacer con un lápiz de cejas que tenga un tono similar al color del cabello. En la web Verse bien, sentirse mejor se explica con detalle cómo hacerlo o, si se prefiere, se pueden adquirir plantillas de cejas para dibujarlas de forma sencilla.

Las uñas

Lo que ya comentamos sobre los hongos de la boca también es aplicable a las uñas, lo que se traduce en que a veces se caen y a veces se ponen oscuras. Tampoco pasa nada... porque según se caen, inmediatamente salen otras uñas estupendas.

Aunque no estén muy lucidas, en ningún caso es aconsejable usar lacas de uñas o quitaesmaltes.

Unos meses después de terminar la quimio, las uñas crecen y recuperan su color habitual. Para ayudarlas en el proceso de recuperación hay dos buenos consejos: impregnarlas ligeramente con aceite de mirra para fortalecerlas, e ir periódicamente a un podólogo que controle que no se claven en los dedos de los pies.

La piel

Con la quimio la piel puede sufrir alteraciones como sequedad, irritación, hiperpigmentación e hipersensibilidad, por lo que hay que dedicarle un poco de atención y, algo muy importante, evitar tomar el sol.

Para empezar, es necesario beber mucha agua e hidratar bien la piel de todo el cuerpo, incluido el cuero cabelludo. A mí me fue muy bien la crema hidratante Áloe vera de Deliplus (marca blanca de Mercadona).

En cuanto a los cuidados de la cara, tuve la suerte de que me recomendaran ir a Cosméticos Paquita Ors (con tiendas por toda España). Tienen productos muy eficaces y a precios razonables. La primera vez pedí cita con el doctor don Jerónimo, que me estuvo atendiendo durante todo el proceso con un trato exquisito. Gracias a sus consejos y sus productos, mi piel y mi pelo están mucho mejor ahora que antes de empezar esta guerra.

Es desaconsejable usar exfoliantes o hacer limpiezas de cutis: para limpiar la piel yo usé agua de avena y me fue genial. Y el maquillaje es mejor evitarlo a no ser que haya alguna ocasión especial en la que queramos darlo todo y deslumbrar al personal. En este caso, mejor usar bases hipoalergénicas y barras de labios que sean hidratantes.

La rehabilitación del brazo y el linfedema

Cuando se extirpan los ganglios axilares, el brazo afectado pierde movilidad y corre riesgo de desarrollar un linfedema (inflamación crónica provocada por la incapacidad del sistema linfático para drenar la linfa). Para evitar su aparición o suavizar sus molestias, es necesario realizar una rehabilitación temporal y tener unos cuidados específicos para siempre.

Los ejercicios de rehabilitación, tanto si ha habido reconstrucción como si no, deben ser determinados por un médico y supervisados por personal especializado. Son fáciles y se hacen con cosas sencillas como pelotas, toallas, rulos, etcétera. No suelen ser molestos, así que, con fuerza de voluntad y sin prisa, se puede recuperar casi el cien por cien del movimiento. ¡Bienvenidas al club del «rulo»!

En cuanto al cuidado o prevención del linfedema, las principales recomendaciones para el brazo afectado son:

• Evitar lesiones e infecciones y, si ocurren, desinfectar bien las heridas.

• Evitar pinchazos y opresiones, así que los análisis o medir la tensión deben hacerse en el otro brazo. Yo me hice un brazalete con unos signos de «no pinchar»-«tensión no» que usaba en mis estancias en el hospital, de esta forma no tenía que estar pendiente de avisar a todas las enfermeras. También es aconsejable usar sujetadores con tirantes anchos para que no aprieten y, en general, prendas que no opriman.

• Evitar el calor y el frío extremo. Usar protección contra el sol.

• Hidratar diariamente el brazo. De nuevo, la crema Deliplus es adecuada.

• Evitar cargar peso o realizar sobreesfuerzos.

• Si lo recomienda el médico, se puede usar un manguito de contención para viajar en avión (los vendajes no son aconsejables porque no es fácil ponerlos correctamente). De todas formas, es bueno mover frecuentemente el brazo durante el vuelo.

• Hacer ejercicio suave con regularidad y siguiendo el consejo médico. Si te gusta nadar, perfecto. Si prefieres andar, fenomenal. Hay muchos deportes que se pueden disfrutar...

Todas estas precauciones pueden parecer muy pesadas, pero si desde el principio se vigilan todas estas normas, en muy poco tiempo se automatizan y dejan de molestar. Así que ¡ánimo! Gracias a nuestro manguito nos podremos reconocer en cualquier aeropuerto del mundo.

La hormonoterapia

El tratamiento hormonal puede tener varios efectos secundarios, pero según he podido contrastar con otras compañeras, los más habituales son el cansancio, los sofocos y los calambres.

El cansancio es difícil evitarlo, así que el único alivio es llevarlo con paciencia y descansar todo lo que sea necesario. Aunque pueda parecer contradictorio, el hacer ejercicio físico suave y regular ayuda a recuperar algo de energía, por lo que una buena combinación entre reposo y actividad hace más llevadero el tratamiento.

Tampoco he podido encontrar nada que me alivie los sofocos, así que a falta de recursos preventivos, es preciso tirar de abanicos, toallitas húmedas de bebés, agua o cualquier recurso refrescante que se tenga a mano. No suelen durar más allá de 10-15 minutos, así que es una excusa excelente para dejar lo que estemos haciendo y mimarnos un poco.

Y para prevenir los desagradables calambres es bueno tomar mucha agua y comer plátanos, naranjas, tomate y, en general, alimentos ricos en potasio y magnesio. Al nadar pueden aparecer con cierta frecuencia, así que es mejor hacerlo donde se pueda hacer pie.

La lista de deseos

La esperanza es un recurso tremendamente potente para sobrellevar el tratamiento y, además, se puede recargar con todo lo que guardemos en el «Espacio mimos» y otros gestos sencillos.

Uno de esos gestos que practicaba en mis peores momentos consistía en fantasear con las cosas que me gustaría hacer cuando estuviera mejor. Además de activar mi ilusión, también me animaba a reunir fuerzas para hacerlas realidad. Era tan positivo para mí que decidí escribir mi lista de deseos y comprometerme conmigo misma a cumplirlos todos.

Esta es mi lista:

Me hace muy feliz saber que ya he podido cumplir unos cuantos...

Las canciones de guerra

Con la perspectiva que da el tiempo he sido consciente de lo importante que ha sido la música durante mi guerra. De todas las actividades en las que busqué alivio, nada me daba tanta fuerza como escuchar y cantar algunas canciones. Así que sin darme cuenta me refugiaba en la música para sobrellevar los momentos más duros y también, de forma espontánea, aprovechaba los ratos en los que me encontraba un poco mejor para divertirme cantando.

Estoy convencida de que cada persona tiene alguna pasión a la que recurre para sentirse más viva. En mi caso, esa chispa ha saltado con la música, por lo que no podían faltar en este manual de supervivencia algunas de las canciones que me han acompañado en las distintas fases de mi proceso y que me han alentado a seguir adelante.

Esta es una selección de la banda sonora de mi guerra:

Show must go on, de Queen.

Precisamente porque esta canción se estrenó meses antes de que su cantante muriese por sida, siempre me ha sugerido el grito desgarrador de quien lucha por vivir. Cuando supe mi diagnóstico quise escucharla para contagiarme del coraje de Freddy Mercury. Reconozco que la primera vez sentí una emoción brutal que no me permitió articular una palabra, pero poco a poco la hice mía, y cuando escuchaba que el espectáculo debía continuar, yo la interiorizaba como «Mi vida debe continuar».

Sin miedo, de Rosana.

Cuando el alma está agarrotada por el miedo, es bueno vaciarla de sentimientos y pensar en positivo. Para mí, esta canción fue una bocanada de esperanza en medio de la asfixia interior de los primeros días.

Aprender a volar, de Patricia Sosa.

La potente voz de Patricia fue una fiel compañera al iniciar mi guerra: no solo me animaba a confiar, sino que me ayudó a recordar que la libertad verdadera se nutre de aquello que creemos con firmeza. Y yo quería creer que iba a salir adelante...

Hero, de Mariah Carey.

Una intensa balada dedicada al poder interior que tenemos todos. En esta guerra es muy importante confiar en nuestra capacidad para luchar y cuando la esperanza se tambalea y todo se ve negro, basta con mirar en nuestro interior para descubrir el héroe que tenemos dentro de cada uno de nosotros.

Voy a vivir, del Sueño de Morfeo.

Es una versión celta del tema I will survive, de Gloria Gaynor, reconocido a lo largo de la historia de la música como un himno a la superación. Para mí era toda una inyección de energía que me estimulaba a seguir luchando y a vivir intensamente cada momento.

Honrar la vida, de Eladia Blázquez.

Hacer frente a una enfermedad grave te apremia a reflexionar sobre lo que significa vivir.

Y cuando llega ese momento, esta canción profunda e incómoda de Eladia te recoloca en el lugar adecuado: si realmente quieres merecer tu vida, hay que afrontarla con valentía y consciencia.

El sitio de mi recreo, de Antonio Vega.

Bueno, necesitaba tener un refugio musical donde protegerme cuando el sufrimiento me acosaba. Ya sé que es una canción tristona, pero su calidez me daba abrigo. Por eso, no podía faltar en esta banda sonora.

Beautiful that way, de Noa.

De la película La vida es bella, de Roberto Benigni, esta canción es un homenaje a la infinita capacidad del ser humano para salir adelante y descubrir la cara amable de los problemas. La música es tan dulce y envolvente que acaba convenciéndote de que, incluso en las peores circunstancias, siempre tenemos la opción de sonreír.

Resistiré, del Dúo Dinámico.

Esta canción era una medicina emocional que yo incorporé en mi tratamiento. Basta con repetir su estribillo como un mantra, para que el sistema inmunitario empiece a hacer horas extras y se fortalezca. Es un mensaje tremendamente potente para no rendirse nunca. Indispensable.

Un pedazo de cielo, de Luz Casal.

No encontré una fórmula mejor para liberar tensión que desgañitarme a cantar este temazo de Luz. Supongo que me ayudaba a espantar el cansancio, pero sobre todo, me hacía ver lo afortunada que era por ese trocito diario de cielo que me regalaba mi familia y mis amigos. No me olvido de otra gran canción de Luz: Sé feliz, donde ha sabido demostrar de forma sencilla por qué ella se llama así.

Color esperanza, de Diego Torres.

Por supuesto que no podía faltar esta canción arrolladora y llena de optimismo, capaz de levantar el ánimo más decaído. Es adrenalina pura y altamente recomendable para coger distancia de los malos ratos.

Celebra la vida, de Axel.

¡Claro que sí! Que a veces nos olvidamos de que hay muchas cosas buenas por disfrutar. Esta canción respira frescura y es ideal para celebrar cada una de las batallas ganadas. Para conseguir el máximo efecto debe acompañarse de una buena coreografía.

Igual que empecé, quiero cerrar esta lista con otro tema de Queen, una canción que me gustaría cantar con todas las soldados con las que he tenido el orgullo de luchar y también con las que aún no conozco. Me encantaría que pudiéramos reunirnos en un lugar lleno de colores y sueños, un rincón donde compartir risas y bailar como locas. Y cuando la magia haya inundado el aire y nuestros corazones, ser capaces de abrazarnos todas para cantar bien alto We are the champions.

Me gustaría tanto, tanto, tanto... que lo añado a mi lista de deseos.

El enfoque positivo

No tengo ninguna duda de que todas las personas que nos enfrentamos a un cáncer lo hacemos de la mejor manera que sabemos y podemos, por lo que no hay ningún enfoque mejor que otro y cualquier actitud merece total respeto y aprobación.

Teniendo en cuenta que mi experiencia no deja de ser una más, me gustaría completar este manual de supervivencia con uno de los recursos que más me ayudaron a sobrellevar animosamente los malos momentos: la actitud positiva. No estoy hablando de un concepto teórico, sino de un enfoque vital frente a la adversidad que tiene el poder de hacernos sentir mucho mejor. Tampoco puedo decir que sea una fórmula infalible, pero en mi caso, con un poco de disciplina y mucha motivación, ha sido muy eficaz.

El enfoque positivo se basa en algo tan potente como nuestra libertad de elección. Incluso en la peor situación que he tenido que soportar durante el diagnóstico o el tratamiento, siempre existía la posibilidad de elegir cómo quería vivir internamente esa experiencia. Y precisamente esa elección marcó la diferencia en cómo me sentía. Al decidir cambiar un pensamiento negativo por otro agradable, la emoción se dulcificaba. No era lo mismo hacerme una resonancia preocupándome por el resultado o por el agobio que me producía permanecer inmóvil en un tubo cerrado durante más de una hora que pensar que era un buen momento para meditar o repasar mentalmente la marcha triunfal de Aída (Verdi nunca pudo sospechar semejante escenario para interpretar su flamante ópera).

Cuando mi cabeza repetía machaconamente preguntas inútiles del tipo ¿por qué me ha tocado a mí?, la cambiaba conscientemente por una pregunta mucho más interesante y constructiva como, por ejemplo, ¿para qué me ha tocado a mí? El simple hecho de plantearme qué beneficios podía sacar de una experiencia me ayudaba a suavizarla.

Algunas situaciones de malestar durante la quimio también me producían pensamientos tóxicos que me quitaban energía y me hacían sentir mal. Una vez identificados estos pensamientos, me esforzaba en evocar mi oasis particular o, si era posible, realizar alguna actividad placentera como cantar, bailar, hacer sudokus, jugar al tetris...

También cuando sentía emociones muy intensas, como miedo o rabia, intentaba concentrarme en mi respiración unos minutos para tranquilizarme y, después, me repetía afirmaciones nutritivas como por ejemplo «Eres valiente», o «Eres capaz de superarlo» o «Tú puedes». Me parecía que, de esta forma, el miedo y la rabia se transformaban en fuerza.

Todos estos ejercicios me han ayudado a sentirme mejor, pero no puedo ocultar que siempre jugaba con una «carta bajo la manga»: el as de la risa. Estoy convencida de que el sentido del humor es algo muy serio y que merece la pena reírse de una misma y de tantas anécdotas divertidas que pueden surgir en el día a día (doy fe que llevar peluca y tener sofocos son una fuente inagotable de situaciones cómicas). Y, si no ocurre algo gracioso, mi recomendación es fingir una sonrisa porque parece ser que con este gesto estamos enviando a nuestro cerebro el mensaje de que hay una razón para estar contentas y, normalmente, se lo cree...

El enfoque positivo es elegir ser feliz a pesar de las circunstancias externas. En esta línea pienso que el cáncer puede ser un gran maestro y que cada una de nosotras podemos elegir hasta dónde queremos aprender. Podemos ver el vaso medio lleno o medio vacío, pero siempre nos queda la opción de seguir llenándolo de agua. En nuestro caso, del agua de la vida...

La vida después del cáncer

Durante mi «guerra» he tenido la oportunidad de conocer a muchas mujeres que habían superado el cáncer con un coraje y un optimismo que me fortalecieron en mi lucha. Algunas recuperaron su vida, otras se reinventaron a sí mismas y comenzaron nuevos proyectos, pero todas son un ejemplo admirable de que hay una vida plena y feliz después de la enfermedad. Su amistad cálida y profunda es uno de los regalos más valiosos que llegó empaquetado con el cáncer y, para mí, es un gran orgullo compartir sus testimonios:

Maite, psicóloga

Recuerdo que cuando me diagnosticaron un carcinoma de mama hace 6 años me sentí desbordada por el shock inicial, la incertidumbre y el miedo... Unido al tratamiento clínico, inicié un proceso personal con la confianza puesta en la medicina, el cariño de mi familia y mi responsabilidad con mis asustadas hijas, que en aquel momento tenían 15 y 9 años.

Conseguí que ni los ciclos de quimioterapia ni las sesiones de radioterapia me impidieran realizar el máster de posgrado que ya tenía planificado. Me di cuenta de que podía ir más allá de lo que pensaba, y que solo tenía que poner la atención en el momento presente y dosificar la dotación de energía con la que contaba cada día. Si no podía caminar, iba en coche; si tenía molestias al leer, utilizaba un atril; pero terminé mi proyecto con éxito y llena de emoción.

Experimenté lo que tantas veces he leído sobre la enorme capacidad de adaptación del ser humano. Valoré que soy fuerte y luchadora, que pasar por una enfermedad grave lleva parejas recuperación y ganancia, que la vida es vida mientras respiramos y que de nosotros depende cómo vivirla, más allá de las circunstancias que nos acontezcan.

Pasado un año, leí con orgullo una carta que me escribió mi hija mayor y que decía: «... ahora cáncer tiene un significado totalmente diferente. Gracias a ti ahora cáncer es sinónimo de esperanza, de superación, de serenidad, de amor, de valor, de valentía y de coraje. Día a día nos demuestras tu capacidad de transformar las dificultades en grandes lecciones... Quiero darte las gracias por enseñarme tanto... Ahora valoro más las cosas: valoro a mi familia, mi salud y mi suerte...».

Tengo presente que soy paciente oncológica, que he de pasar por revisiones periódicas, pero también, y sobre todo, que VIVO y lo hago con intensidad, confianza y agradecimiento.

Marta, abogada

No vuelves a ser, o mejor dicho, a sentir de la misma manera. La experiencia te transforma, es una sacudida. Al tomar consciencia de mi fragilidad y a la vez de mi fortaleza, he ganado en serenidad y en seguridad. La gran mayoría de las veces me despierto por las mañanas con una sonrisa, que aunque más tarde la pierda por los ajetreos del día a día, me es mucho más fácil recuperarla, y es por un sentimiento de gratitud hacia la vida.

Durante el tratamiento pude continuar con algunas de mis actividades habituales y profesionales, que en este momento las llevo a cabo con toda normalidad, pero ahora siento una energía especial que me anima a comenzar nuevos proyectos, que aunque no se adónde me llevarán, me divierten y me llenan de ilusión.

Otra cosa importante que he experimentado es la forma de acometer las dificultades: ahora las recibo como una parte de la vida, es decir, «si tengo problemas, es que estoy viva», y eso hace que, cuando me surgen, los sepa gestionar mejor emocionalmente. No quiero decir que todo sean bondades, pero puestos a tener que afrontar dicha experiencia, es importante buscar la parte mejor de ella, que sin duda existe.

Nani, empleada de banca

Cuando hace dieciséis años y pocos días antes de la boda de mi hijo mayor me diagnosticaron un cáncer de mama, pensé: «¡Horror! Hasta aquí ha llegado mi vida».

Gracias a Dios, estaba muy equivocada. Al principio lo pasé mal y estuve muy asustada durante la operación y el tratamiento. Sin embargo, con la perspectiva del tiempo, reconozco que ha sido una gran lección en mi vida. He aprendido a valorar las cosas de otra manera, dándoles la importancia que realmente tienen, que hay que saborear cada momento, disfrutar de la familia y de los amigos, decirles cuánto los quiero y cuánto valoro su cariño, gozar de la naturaleza y de tantas cosas bonitas que nos ofrece... Cada nuevo cumpleaños lo recibo con más alegría, sin importarme si viene con nuevas arrugas, es más, espero que lleguen muchas más.

Es muy importante colaborar con los médicos y ser valiente, porque con estas pruebas que Dios nos envía, también nos entrega la fuerza suficiente para poder superarlas y seguir adelante.

Inma, filóloga

Cuando me detectaron un pequeño tumor, tan pequeño que una oncóloga lo describió como un garbanzo, no podía imaginarme lo que me esperaba: tres cirugías, ocho sesiones de quimioterapia, radioterapia y medicación... Pero todo eso ya ha pasado y sigo aquí. Con la ayuda de Dios, los profesionales de la medicina, los investigadores, el personal sanitario, amigos y familia he llegado al final de ese viaje. También con heridas de guerra, pero dispuesta a seguir afrontando los retos de cada día con entusiasmo y algo más de despreocupación. He recorrido un trayecto difícil, pero he llegado a la estación y he comenzado una etapa de mi vida diferente.

Sé que somos muchas las mujeres que pasamos por el cáncer. A todas las que ahora comienzan el proceso ante todo les diría que no se desanimen. Van a pasar por momentos malos, pero merece la pena ser fuertes y resistir, porque se superan. Insisto en que somos muchas las que estamos en el «club» y que lo podemos contar con una sonrisa en la cara y en el alma.

Pilar, médico

Yo iba nadando tan contenta por el río de la vida. Iba por la parte buena, la de la corriente suave, lejos del lodo y los remolinos que atrapan y hacen muy difícil el viaje para algunos. Los que compartíamos esa agradable excursión apenas pensábamos en el ineludible destino más allá de la desembocadura del río. Simplemente nadábamos.

De pronto una mano enorme, peluda, helada, me coge del cuello separándome de mis compañeros de viaje y me hace avanzar por encima del agua, soltándome sin miramientos casi al final del río. Yo estoy tan asustada que en ese corto y siniestro vuelo solo veo cómo dejo atrás a mis compañeros nadadores, algunos horrorizados, otros indiferentes, los más atónitos.

Cuando me encuentro de nuevo en el agua, compruebo que estoy junto a un mar muy negro y muy inquietante y solo atisbo cerca del horizonte un pequeño punto de luz, pero también me da miedo mirarlo, así que agito desesperadamente los brazos tratando de nadar contracorriente. La ansiedad me puede y al cabo de algún tiempo empiezo a estar exhausta. Sin embargo, cuando voy a rendirme y dejar que la fuerza de la corriente de la desembocadura me arroje a las olas de ese mar hambriento de cuerpos como el mío, veo como unos cuantos nadadores se acercan a mí. Están aferrados a unas cuerdas muy largas atadas a los árboles de las orillas, río arriba. Los reconozco: son mi marido, mis hijos, mis médicos, mis amigos, mis compañeros de trabajo. También gente desconocida que luego me confesaría que también se había escapado de la mano aquella y que, desde entonces, ayudaba a rescatar a otros infortunados. Entre todos me atan a sus cuerdas y juntos empezamos a remontar el río como los salmones.

Ahora estoy nadando de nuevo despacio, a favor de la corriente, pero ya no voy por la parte amena del río. Viajo entre los juncos, cerca de las orillas farragosas donde nadan aquellos seres sufrientes que antes me parecían lejanos. Los pobres de la tierra, los tristes, los emigrantes sin papeles, los enfermos, los solos. Y estoy muy contenta de ir también con ellos. Desde aquí el punto de luz del horizonte se ve mucho mejor. Y empiezo a vislumbrar algo increíble. Esa luz sale del corazón de un hombre que anda sobre las aguas y que abraza a todos los que la horrible mano ha arrojado al mar. Todos caben entre sus brazos y los que nadaron por las aguas más difíciles del río están más cerca del centro de su pecho. Así que voy perdiendo el miedo mientras aprendo a aceptar que este viaje antes o después se acabará, pero que ha sido muy bueno y que no me lleva a la nada, sino a la luz.

No te rindas frente al cáncer

Carmen Martínez Núñez

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© de la caligrafía de la portada, Sergio Galarza

© Carmen Martínez Núñez, 2013

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Primera edición en libro electrónico (epub): enero de 2013

ISBN: 978-84-270-3974-2 (epub)

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