A nuestros hijos,

con quienes hemos aprendido a ser felices,

y a todos los que nos han acompañado

y nos han hecho sentir que no estamos solos

Para que no estéis solos

Raro es el día que no diagnostico un TDAH en mi consulta. El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es el trastorno psiquiátrico más frecuente en psiquiatría infantil y juvenil, con una prevalencia que ronda el 5 % según los estudios epidemiológicos que se repiten en prácticamente todos los países desarrollados. Esto quiere decir que, extrapolado a nuestro medio, en casi todas las clases de primaria y secundaria nos vamos a encontrar con un par de alumnos que padecen este problema.

Recuerdo perfectamente el día que atendí por primera vez al hijo de María Jesús y Roberto. Se sentían nerviosos ante la posibilidad de estar cerca de encontrar una explicación a su problema. Habían acudido a un congreso sobre TDAH y estaban seguros de que su hijo podía padecer este trastorno. Me contaron con todo detalle los problemas de aprendizaje que arrastraba, las quejas del profesorado acerca del comportamiento y rendimiento de su hijo, todos los gabinetes psicológicos y profesores particulares a los que habían acudido, los castigos que le ponían, etc., etc., y cómo les iba encajando su «rompecabezas particular». Les molestaba enormemente que sobre su hijo siempre se habían limitado a tener como diagnósticos diferenciales primero un «trastorno madurativo», después el famoso «si él quisiera, podría mucho más», para terminar con el tan temido «es un vago». Lo que María Jesús y Roberto no sabían es que estas quejas de los padres se repiten todas las semanas en mi consulta, cambiando el nombre de los niños, y que ese sentimiento de impotencia que presentaban, por desgracia, es algo habitual.

El diagnóstico del TDAH es fundamentalmente clínico. Esto quiere decir que no contamos con pruebas de laboratorio o imagen que resulten definitivas. Los síntomas cardinales de este trastorno son las alteraciones de la atención, los síntomas de hiperactividad y la impulsividad. Pero no se limita tampoco a reconocer una serie de síntomas de un cuestionario o escala, sino que es mucho más complejo.

Estamos ante un trastorno que afecta a lo que denominamos las funciones ejecutivas del cerebro, es decir, a la capacidad de organización y activación en el trabajo, mantenimiento de la concentración y atención, mantenimiento de la energía y el esfuerzo en el trabajo, control de las interferencias y uso de la capacidad para memorizar y evocar los recuerdos.

Para poder hacer un correcto diagnóstico de TDAH, será fundamental estar familiarizado con este trastorno, con la presentación clínica en función de la edad del paciente, la evolución natural de los síntomas, así como de la posible comorbilidad que pueda existir, o lo que es lo mismo, la presencia de otro u otros trastornos psiquiátricos al mismo tiempo, como pueden ser alteraciones del aprendizaje, dislexia, trastornos de ansiedad o afectivos, tics, etc., que también tenemos que identificar para poder iniciar un tratamiento adecuado.

El libro que me han pedido que prologue, y que para mí es un placer poder hacerlo, se resume perfectamente con el título No estáis solos. Realmente nos cuentan con gran entusiasmo sus vivencias como padres, las preocupaciones por ver que son incapaces de poner remedio a los problemas de su hijo a pesar de sus esfuerzos, el temor a que no alcance las expectativas, y en definitiva a que se repita una historia que ya han vivido en primera persona y les ha hecho llegar a la vida adulta sin entender su infancia y adolescencia. Pero lo que realmente me parece de admiración es su deseo de compartirlo con todos aquellos padres que como ellos se están enfrentando al TDAH, precisamente ¡para que no estén solos!

DOCTOR ENRIQUE ORTEGA GARCÍA

Psiquiatra

Como dos caballeros andantes

Durante meses he mantenido reuniones periódicas con Roberto Álvarez-Higuera y María Jesús Ordóñez para conversar y debatir sobre el libro que el lector tiene ahora en sus manos. Para mí ha sido un honor y una experiencia inolvidable. En todo proceso de escritura, las primeras ideas van dando paso a las definitivas, como consecuencia de la reflexión que conlleva el propio proceso creador, en un machadiano se hace camino al andar; sin embargo, si hubo algo que permaneció en ellos inalterable, que siempre estuvo ahí, desde el principio hasta el final, fue la ilusión por compartir con otras personas lo aprendido en su largo camino de búsqueda. No pretendían llevar a cabo un mero desahogo autobiográfico, sino una entrega, y yo añadiría que de lo mejor de sí mismos. La generosidad no es frecuente y no hay línea en este libro que no esté impregnada de dicha virtud. Muchos son quienes tienen una historia que contar, pero pocos dan el paso de hacerla pública para que lo aprendido beneficie a los demás, y no se pierda en el ámbito de la experiencia privada. Tan noble intención, que nada tiene que ver con el vergonzante exhibicionismo que ciertos personajillos hacen en los medios de comunicación de sus propios avatares, falsos o privados, ya queda expresada desde el hermoso título del libro: No estáis solos. Un testimonio esperanzador sobre el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Es toda una declaración de intenciones que los define.

Los he visto trabajar, incansables y metódicos, con el tesón de quienes tienen un gran deber que cumplir; siempre sonrientes, incluso a la hora de abordar los aspectos más preocupantes del trastorno; siempre humildes, pero también con el anhelo de que rigor científico y calidad humana fuesen a la par; siempre receptivos a cualquier recomendación. Estoy convencido de que el lector percibirá en seguida la energía positiva que impregna estas páginas, que no es otra que la del profundo amor de unos padres por sus hijos, de ellos mismos como pareja, y que además se derrama, generosamente como hemos dicho, hacia los demás, en un mensaje de optimismo vital que no niega los problemas sino que invita a superarlos, a compartirlos.

Como los dos lados de una misma moneda de plata, María Jesús y Roberto han ido construyendo esta pequeña catedral de papel, pero con cimientos tan sólidos como los de las que están levantadas en piedra. Es frecuente que en un proyecto de estas características, en el que sus autores escriben sobre experiencias inicialmente dolorosas, hasta que fueron remediadas, cunda el desánimo en seguida y termine en un cajón; no ha sido así, pues son dos luchadores natos. Lucharon por encontrar respuestas y las encontraron; ahora, han luchado por plasmar en un texto su experiencia, y aquí está, como se decía antaño, para quien pueda interesar. En efecto, estamos ante una catedral de papel, con unas hermosas vidrieras que reflejan mucho más de lo aparentemente representado en ellas. En cada línea, en cada frase, en cada párrafo, encontramos el eco del título del libro: No estáis solos. Ambos han formado una única voz para hacer llegar tan solidario mensaje: no estáis solos. Y lo proclaman sin esconderse, en un mundo donde prima el recelo y el cada palo que aguante su vela. Pero Roberto y María Jesús tienen otros credos. Creen en el amor, en el buen humor, en la fuerza de voluntad, en la esperanza, en la medicina... Como dos caballeros andantes han iniciado un difícil camino para ayudar a quien lo necesite.

Estoy convencido de que los lectores de este libro volverán varias veces a sus páginas para encontrar los tesoros de conocimiento y bondad que la obra encierra en su interior. Gracias, tampoco vosotros estáis solos.

EDUARDO AGUIRRE ROMERO

Periodista

Ni lo uno ni lo otro

Todos tenemos hijos, los propios o los de otros. Y todos tenemos clarísimo cómo se crían y cómo se malcrían.

Por supuesto, y a priori, nuestro hijo será inteligente, si no el primero de la clase, o entre los diez primeros; educado, de los que dicen «buenas tardes» y saludan dando un besito cuando se lo pidamos; ordenado, limpio, buen comedor, gracioso pero nada repelente, deportista, sano y (seguramente) muy guapo. Nos encantará vivir con él, viéndolo crecer, querremos estar juntos las veinticuatro horas del día, a las duras y a las maduras. Disfrutaremos de su crianza, y habrá dificultades, sí, pero las afrontaremos con alegría, porque sabemos que aprenderemos a su lado, porque las espinas son solamente una pequeña parte de la hermosa flor que tenemos entre manos.

Lo gracioso viene después, cuando de la teoría pasamos a la práctica y, una de dos, o nosotros somos unos lerdos incapaces o da la funesta casualidad de que nuestro hijo no acaba de funcionar bien. Igual no nos apetecerá mucho vivir con él, total, tampoco se pierde uno demasiado si no lo ve crecer las veinticuatro horas del día, y menos mal que va al colegio porque las duras son tan duras que las maduras ni las veo. La crianza es complicadísima, la verdad, hay tanta dificultad que no hay quien esté contento ni un rato largo, porque lo único que aprendemos juntos es a no desesperarnos mutuamente, porque esta flor no hay quien la agarre sin desollarse toda la mano.

Cuántas veces nos vendrán a la boca frases de desesperación como «este niño parece tonto», «mi hijo es el más pesao del mundo», «yo no sé qué hacer con este chaval», o las muy tranquilizadoras «hay que ver qué mala suerte hemos tenido» y «desde luego el chico a mi familia no sale».

Pues ni lo uno ni lo otro, ni usted es un inútil como padre o madre ni su criatura es un conjunto de despropósitos que se han alineado para destrozarle la vida y los nervios. Todo tiene una solución. Y lo que también conviene tener en cuenta es que si nuestro hijo no nos acaba de agradar, lo más probable es que él tampoco se sienta muy satisfecho consigo mismo. O, dicho de otra forma, aquí no se trata de que los padres se sientan bien, sino de que los hijos sepan qué les pasa, lo superen y vivan felices. Lo de los progenitores será por añadidura.

No sé si los autores del libro que usted va a leer a continuación previeron la que se les venía encima cuando pensaron en tener hijos, pero lo que está claro es que lucharon por encontrar respuestas y, lo que es mejor, las comparten.

Así que sólo les queda entregarse a su agradable lectura, quitarse culpas y prejuicios, aprender y solucionar. Y, bueno, ya que estamos, seguir compartiendo para que cada vez haya menos que estén solos.

EVA HACHE

Madre

Primeros pasos de esta aventura

Este libro tuvo su presentación oficial el 18 de julio de 2008 (serendipities de la vida), en una reunión con amigos y familiares. Éstas fueron las palabras que Roberto les dedicó:

«Como todos sabéis, no es necesario buscar grandes motivos para reunirse a cenar con los amigos. Te reúnes y basta. Sin embargo, hoy, M.ª Jesús y yo sí tenemos un poderoso motivo para haberos reunido aquí, además del placer de vuestra compañía y de la excelente gastronomía de este hotel (Conde Luna, de León), de las risas y de las interesantes conversaciones que hemos mantenido y que aún nos quedan por mantener.

»Hoy, queridos amigos, M.ª Jesús y yo queremos presentaros un proyecto en el que hemos estado trabajando durante meses y que es ya una realidad.

»Algunos estaréis pensando: “¡A ver qué ‘sorpresa’ nos tiene preparada Roberto!”. Pero no. Al menos esta vez no va a ser así. No se trata de una “sorpresa”. O no de la misma clase de las que os pueda tener acostumbrados.

»Pero antes de desvelaros el “misterio”, unas palabras de reconocimiento a esa generosidad y afecto que a diario recibimos de vosotros: sois estupendos. Lo proclamo alto y claro porque desgraciadamente estamos construyendo un mundo, o nos lo están construyendo, donde ya se proclama únicamente lo malo. Pues no, proclamemos también lo bueno. En efecto: sois estupendos. Buena gente y amigos maravillosos.

»Pero también vais a permitirme una reflexión. Desde hace años, todos nosotros nos vemos con frecuencia, conversamos a menudo, compartimos, pero… ¿realmente nos conocemos los unos a los otros? Quiero decir: ¿de verdad nos conocemos en los aspectos más personales? ¿O realmente somos desconocidos que de vez en cuando se juntan para echar unas risas?

»M.ª Jesús y yo creemos que de poco valen las enseñanzas de la vida si no las compartes. Y quién mejor para compartirlas que los amigos. De compartir va la sorpresa de esta noche.

»En efecto, vais a ser los primeros en conocer el proyecto en el que hemos estado trabajando durante todo este año, pero que ha sido consecuencia de muchos más de búsqueda y reflexiones.

»Muchos de vosotros conocéis el cambio espectacular de nuestro hijo. No se ha debido a un milagro, ni a la magia, ni a una repentina madurez. Tanto a M.ª Jesús como a mí nos parece un logro lo suficientemente espectacular como para compartirlo. Gracias sobre todo a M.ª Jesús, a su tesón, a su rigurosa formación ética y científica, pero también gracias al apoyo de nuestro propio hijo podemos presentaros hoy un libro en el que hemos expresado nuestra experiencia. Nuestro primer libro conjunto.

»Desde mis inicios profesionales he creído en la importancia de trabajar en equipo, por ello esta obra es el resultado de aunar esfuerzos y capacidades de varias personas, de escuchar opiniones diversas. Y creo que no nos hemos equivocado. El equipo ha funcionado. En lo personal y en lo profesional.

»Si en los últimos meses nos habéis encontrado huidizos, ésta es la explicación. La propia dificultad del reto nos obligó a ser discretos. El libro trata sobre nosotros mismos. No es un mero pasatiempo literario con argumento de ficción. Aquí, en sus paginas, está encerrada la vida: la nuestra y la de otras muchas personas. Posiblemente, para muchos de vosotros, haya piezas en el puzle de nuestra manera de actuar que finalmente encajen. Incluso, por qué no, quizá algunos hasta os sintáis identificados.

»Su título es No estáis solos. Un testimonio esperanzador sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.

Hemos querido compartir primero con vosotros nuestro largo y muchas veces tortuoso camino para encontrar explicaciones a por qué nuestro hijo no era un buen estudiante o tenía un comportamiento excesivamente rebelde, para nuestra desesperación.

Y las encontramos. Un diagnóstico médico nos dio la respuesta y la vía de solución. Sí, en este libro se cuenta la historia de la solución de un problema. ¡Cómo nos la íbamos a guardar para nosotros si hay personas que en estos momentos pueden estar pasando por el mismo proceso de búsqueda angustiosa!

»Es posible que alguno de vosotros esté viviendo una experiencia similar o la haya vivido en su propia persona, o conozca a alguien que la sufre. Compartamos experiencias, las buenas y las menos buenas, no reduzcamos la amistad a compartir mantel.

»Hemos querido hacer una edición especial, y sois los primeros en tener este libro, antes de su lanzamiento posterior.

»No estáis ante otra “Robertada”. No, al menos, de las de siempre. Aquí, en sus páginas, estamos M.ª Jesús y yo, nuestros hijos, nuestras vidas, pero también un problema universal. Y lo que es más importante, aquí, en estas páginas, hay respuestas y soluciones. Es un libro cargado de optimismo, amor y humor. La vida sólo adquiere su sentido más pleno cuando se comparte lo que has aprendido. Invitaros a cenar no tiene mérito alguno. Compartir aquello que la vida nos enseña sí lo tiene. Sólo así la amistad adquiere su verdadero significado. Cenar juntos es maravilloso. Pero aún más lo es hacernos todos partícipes de nuestras alegrías y sinsabores, pues de todo hay en la vida. Porque, en caso contrario, todo es una farsa. Si somos personas auténticas, debemos comportarnos como tales. Un amigo nuestro dice que “el bien también conspira”, y con ello quiere decir que no sólo los malvados han de ser quienes estén constantemente moviendo sus hilos en la sombra. Nosotros hemos de aspirar a mover los hilos para contribuir, cada uno en la medida de nuestras fuerzas y medios, a hacer un mundo mejor. Ahora que está tan de moda: “¡Podemos!”.

»Este libro trata, en definitiva, de cómo encontramos la solución a un problema que nos angustiaba. Haber llegado a ella nos hace tan felices que no podíamos concebir guardárnosla para nosotros, como un secreto. Estoy seguro de que muchos seréis capaces de leer entre líneas mucho mas allá de lo que en este libro se dice.

»Muchas gracias. Habéis estado siempre ahí, muchas veces sin ser conscientes del maravilloso efecto de vuestra amistad. Y gracias, de nuevo y siempre, a M.ª Jesús. En mi nombre, en el suyo, en el de nuestros hijos: os queremos, y como decimos en el título del libro: “No estáis solos”. Nadie lo está si tiene familia y amigos.

»Este libro, los primeros ejemplares, sólo podían ser para vosotros.

»Gracias.»

ROBERTO ÁLVAREZ-HIGUERA

Una breve historia del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

Las primeras descripciones sobre trastornos de conducta en la infancia similares a lo que hoy conocemos como Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad datan de mediados del siglo XIX. El doctor Hofman (Alemania, 1854) describió a su hijo, a quien apodaba Fidgety Phill o Phill el Intranquilo, de la siguiente manera:

«“Phill, para, deja de actuar como un gusano,

la mesa no es un lugar para retorcerse.”

Así habla el padre a su hijo,

lo dice en tono severo, no en broma.

La madre frunce el ceño y mira a otro lado,

sin embargo, no dice nada.

Pero Phill no sigue el consejo.

Él hará lo que quiere a cualquier precio.

Él se dobla y se tira,

se mece y se ríe,

aquí y allá sobre la silla.

“Phill, estos retorcijones yo no los puedo aguantar.”».

La primera descripción que podríamos calificar como científica fue realizada en 1902 por el pediatra británico Still, con el estudio de 43 niños que, según él, presentaban falta de atención y trastornos de conducta secundarios. Lo llamó Defecto Mórbido de Control Moral. Describió un cuadro de conducta desafiante y agregó que esta condición requería un estudio cuidadoso, ya que algunos persistían con el problema en edad adulta. Consideraba que se trataba de un problema biológico y no educacional, con la sospecha de ser un problema hereditario o relacionado con problemas en el nacimiento. Still aclaraba que el concepto «moral» no tenía nada que ver con lo moral o inmoral, sino con la capacidad cognitiva de distinguir lo bueno de lo malo.

Durante la primera mitad del siglo XX, la corriente primordial fue la posible relación entre la clínica hipercinética y los defectos en el sistema nervioso central. En 1917 se produjo una epidemia de encefalitis en niños británicos, que les dejó como secuela un cuadro clínico similar al descrito por el doctor Still, y se pasó a llamar Trastorno Conductual Postencefalítico. En 1923 se inició el estudio de estos niños y se describieron tres características comunes en ellos: atención disminuida, actividad irregular e impulsividad.

Fue en 1940 cuando la observación de niños con síntomas de daño cerebral y sin antecedentes concretos hizo suponer que habrían sufrido un daño imperceptible y se utilizó el término Daño Cerebral Mínimo que, posteriormente, se sustituiría por el concepto de Disfunción Cerebral Mínima.

Todas estas teorías con un fundamento neurobiológico convivían con otras hipótesis de origen psicoanalítico, que relacionaban los síntomas del cuadro con un precario cuidado por parte de los padres y una deficiente atención recibida por el niño.

Es en 1970 cuando proliferan investigaciones en torno al síndrome de hiperactividad y su tríada característica que define el cuadro: déficit de atención, impulsividad e hiperactividad. Pero fue Douglas, en 1972, quien planteó desde la Universidad de McGill que el síntoma principal de este trastorno es el déficit de atención y no la hiperactividad. ¿Por qué este giro en la percepción del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad? Por dos razones: por un lado, observaban que los niños, al llegar a la adolescencia, mejoraban en lo relativo a los síntomas motores (la hiperactividad) pero, por otro, persistía un escaso control en los impulsos y en los problemas de atención.

Es también a mediados de esta década de los setenta cuando se empieza a tener en cuenta la posibilidad de que algunos síntomas puedan persistir en la edad adulta. En Utah se seleccionó a un grupo de pacientes adultos que presentaban historial de inatención, hiperactividad, impulsividad y labilidad emocional, y cuyos padres habían reflejado síntomas de hiperactividad en la infancia. Después de ser tratados con metilfenidato se obtuvo una reacción favorable en un 60 % de los casos, en algunos de ellos con una respuesta espectacular.

El término Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad adquirió la categoría oficial de trastorno en los criterios del Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos en 1980, cuando aparece la tercera edición del Manual de diagnóstico y estadística de la American Psychiatric Association (DSM-III). Y, en su cuarta edición (DSM-IV), se aclara la diferencia entre TDAH con y sin hiperactividad, y se establecen así tres variantes del trastorno: predominio de déficit de atención, predominio de impulsividad-hiperactividad y el tipo combinado.

A finales del siglo XX y principios del XXI se dispara el concepto de Trastorno por Déficit de Atención con sus diferentes tipos y aparecen numerosas investigaciones sobre la clínica y el diagnóstico del Trastorno por Déficit de Atención en la edad adulta.

Capítulo 1

Hay luz en la oscuridad

¿Qué tienen en común Bart Simpson, Charlie Brown, Tom Swayer, Huckleberry Finn...? Más de lo que aparentemente pueda parecernos. Todos ellos son representativos de algún aspecto, en mayor o menor medida, del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. Imaginarse una pandilla integrada por ellos sería divertido para nosotros como espectadores o lectores, pero catastrófico para sus padres, colegios y centros de trabajo. Una parte considerable del éxito de estos personajes se debe a que, pese a su condición caricaturesca, nos parecen reales. Nos sentimos identificados o conocemos a quienes son como ellos. Las aventuras de Tintín nos deleitan, pero es dudoso que ese placer provenga de la identificación; lo mismo puede decirse de Indiana Jones, James Bond o de cualquiera de los superhéroes, incluso de los más humanizados. Sin embargo, Bart Simpson y Charlie Brown, con sus diferencias sustanciales, como la energía gamberra del primero frente a la apatía melancólica del segundo, están unidos por no pocas afinidades psicológicas... y neurológicas. Muy posiblemente sean el reflejo de sus propios creadores, una recreación exagerada de sus respectivas infancias como niños «diferentes», supervivientes de sí mismos y de los demás. En algunos episodios de «Los Simpson», se nos muestra la vida fracasada que espera a Bart, frente a los éxitos profesionales, y hasta presidenciales, que acompañarán a su hermana Lisa.

Sí, todo apunta a que los personajes citados al principio fueron ideados a partir de una reflexión sobre la propia infancia. Sus autores han logrado un éxito humorístico planetario, pero la esencia de sus historias nos habla sobre la fragilidad del ser humano, de la dificultad de adaptarse al entorno, las enmascaren en sumisión al sistema o en frustradas pretensiones de liderazgo. Pero en estas páginas no vamos a hablar de niños ficticios ni de problemas irreales.

El libro que ahora comienzas a leer trata sobre el TDAH y quienes lo padecen. No son siglas aún muy conocidas, pero muy pronto habrán de serlo, dada la importancia de lo que representan. Vas a conocer un testimonio personal, nuestros avatares y el largo camino recorrido en la búsqueda de soluciones a las dificultades que nuestro hijo nos planteaba, pero, sobre todo, deseamos compartir con vosotros la felicidad del diagnóstico, los excelentes resultados que el tratamiento ha tenido sobre él, e indirectamente también sobre toda la familia. Nuestro hijo mejoró como estudiante y como persona; y él nos ha mejorado. Bart Simpson y Charlie Brown hacen reír a millones de personas con sus constantes conflictos escolares, familiares y sociales; sin embargo, el mundo real se rige por reglas mucho más duras, porque, entre otros aspectos, la infancia no se queda detenida en el tiempo. Bart y Charlie apenas crecen, siempre tienen la misma edad, su incorporación al mundo adulto es eternamente retrasada. Este libro trata sobre hijos y padres de carne y hueso, sobre un desorden psiquiátrico que debe pasar a formar parte de los grandes temas de debate del sistema educativo, sin más dilación, pues el diagnóstico temprano facilita las soluciones en los distintos campos en los que ha de actuarse. Sobre todo, queremos motivaros a confiar en la medicina, en los profesores que entienden la docencia como algo más que aprobar y suspender, en la importancia de los buenos psicólogos, pero también a creer en la fuerza del amor y del humor como herramientas de trabajo cotidiano dentro de vuestra propia familia.

El título del libro es ya una declaración de intenciones: No estáis solos. Un testimonio esperanzador sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. Pero para ello es necesario antes ir al corazón mismo del problema, llamarlo por su nombre: Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. Asumirlo. En el libro hay una ilustración que representa muy bien todo aquello que queremos transmitiros: un armario con sus puertas abiertas de par en par, con rostros y más rostros de personas con este trastorno, sonrientes y esperanzadas, porque han asumido que lo son y esperan tu apoyo. Abramos cada uno nuestras propias puertas. Pero si en estos momentos sois unos padres «primerizos» en estas cuestiones, estad tranquilos, todo lo referente al TDAH exige tiempo y paciencia, aunque las mejoras que vais a percibir a partir de que vuestro hijo esté diagnosticado y tratado serán extraordinarias.

Posiblemente, el Trastorno de Atención con Hiperactividad de vuestro hijo haya sido diagnosticado durante la búsqueda de soluciones a, entre otros problemas, su bajo rendimiento escolar. Profesores particulares, incentivos, castigos, conversaciones en todos los tonos de voz posibles, amenazas de mandarle interno..., siempre con nulos o escasos resultados, aunque, como más adelante veremos, el TDAH no se trata sólo de un problema de aprendizaje, aunque lo condicione. No obstante, ahora sabéis algo esencial sobre vuestro hijo que antes desconocíais: esos comportamientos que tanto os desconciertan tienen su explicación en un desarreglo neuroquímico. Y lo que es más importante, aquello que deseamos que se os quede grabado desde las primeras páginas: existen soluciones médicas eficaces. «Estudia, no mires las musarañas, estás en el limbo, ¡cómo que te has vuelto a dejar olvidados los libros!, ¿puedes permanecer quieto un momento?, este verano te quedarás sin vacaciones...» ¿Os suena? Seguro que sí. Pero esos suspensos, despistes, excesos emocionales y de actividad que ya se habían convertido en un grave problema, para él y para vosotros, no se deben a la pereza o a un coeficiente intelectual bajo (aunque en ocasiones puedan ir asociados), sino a su trastorno. Podemos imaginar perfectamente todas las preguntas que os habéis hecho, cada fase por la que habéis pasado, porque nosotros también nos las hemos hecho y las hemos pasado, pero ahora os disponéis a entrar en una etapa muy diferente, grata y reconfortante: la de las soluciones. En efecto, existen medicamentos que correctamente administrados permitirán a vuestro hijo estar más relajado, concentrarse en sus tareas, rendir en los estudios –aunque todavía no se ha inventado la pastilla para aprobar sin estudiar–, relacionarse con normalidad, en definitiva, ser quien realmente es, ese niño adorable al que queréis con todas vuestras fuerzas.

Aunque volveremos sobre ello en otro capítulo, sí conviene dejar claro que no se trata de convertir a nuestros chavales en obedientes autómatas, sino en curar o aliviar los efectos de un trastorno que les impide estudiar y relacionarse como los demás, entre otras importantes trabas, como ser más proclives a los accidentes, debido a la falta de atención y a la impulsividad. Y dado que en muchos casos este trastorno tiene un componente hereditario, es muy posible que el diagnóstico os sirva también para comprenderos mejor. Vuestro hijo no es raro, ni ha de tener un coeficiente intelectual inferior a la media. Hay una explicación médica para su comportamiento, que puede ser regulado. Afortunadamente, ha sido diagnosticado y, por tanto, entráis ya en dicho camino de las soluciones. Ha llegado la hora de la autoestima, la de vuestro hijo y la vuestra. Es un buen hijo, sois unos buenos padres.

Si no estáis familiarizados aún con los conceptos básicos sobre este trastorno podéis simultanear la lectura de este texto con la información técnica incluida al final de los capítulos.

El TDAH es un trastorno del comportamiento que si no se diagnostica en la infancia puede llevar a graves problemas durante la adolescencia y en la etapa adulta. Aunque la persona mayor pueda disimular mejor su desarreglo, estará ahí, condicionándolo, atormentándolo si no ha sido diagnosticado y tratado. Por ello, el niño, joven o adulto con TDAH necesita saber que lo es, pues esta información le hace conocerse mejor, le ayuda a entenderse respecto a los otros; además, el diagnóstico abre las puertas a las soluciones. Estamos convencidos de que nadie que lo padezca os dirá que era más feliz cuando desconocía tenerlo, pues el diagnóstico trae consigo la explicación objetiva a angustias, fracasos y diferencias de comportamiento con el resto. El diagnóstico supone encender una luz en la oscuridad, hace posible la solución. Ahora, cada vez que nuestro hijo obtiene buenas notas o recibimos felicitaciones de su tutor por su excelente integración en clase nos sentimos orgullosos, pero también agradecidos porque la medicina ha hecho posible superar todos aquellos obstáculos que poco antes parecían insalvables. Atrás quedan numerosos errores pedagógicos –nuestros y de otros– en la manera de abordar su problemática. Antes no sabíamos que nuestro hijo tenía TDAH..., hoy, sí.

Las primeras manifestaciones claras de padecer el trastorno pueden aparecer entre los seis y los nueve años, cuando a los niños ya se les empieza a exigir cierto rendimiento escolar. Estos primeros síntomas en la infancia, normalmente a través de dificultades con la lectura y la escritura, suelen confundirse con la dislexia, incluso con el coeficiente intelectual bajo, o simplemente se los encasilla dentro de los comportamientos de los niños distraídos, vagos, inmaduros. En el caso de nuestro hijo, las manifestaciones no vinieron tanto a través de la hiperactividad como del déficit de atención. Hoy todo esto nos hace sonreír, ante sus buenas notas y comportamiento, pero no siempre fue así, también él tuvo su larga etapa de auténtico desastre; despistado hasta la desesperación, se olvidaba hasta sus juguetes preferidos. La voz de alarma sonó con la llamada de un profesor ante lo que había venido siendo, para nuestra sorpresa, el constante incumplimiento de nuestro hijo de las tareas establecidas a lo largo de todo el curso. Tenía entonces ocho años. Por cierto, nos habría gustado, dicho sea de paso, que esa llamada se hubiera producido mucho antes, no cuando el suspenso era ya prácticamente irremediable. El perfil psicológico que se nos dio en esa reunión nos llevó durante años a la búsqueda de soluciones y todas resultaron inútiles, para nuestra desesperación. Los profesores de apoyo –tan beneficiosos en otros casos– no podían ser la solución, pues el problema escolar no estaba provocado –en su raíz– por la pereza, las dificultades con unas asignaturas, la falta de base o una incapacidad intelectual; el suyo era un problema neurológico. Curso a curso todo iba empeorando: comportamiento personal, resultados escolares... Recurrimos a un gabinete de psicólogos donde, desgraciadamente, descartaron que fuera un caso de TDAH y nos recomendaron aplicar un sistema de puntos que le incitase a mejorar sus notas y su actitud en casa. Así estuvimos hasta los catorce años. «Si tienes hoy la habitación recogida... Por cada asignatura aprobada que traigas... Si sacas más de un notable... Si dejas los cuadernos ordenados... Si te acuerdas de cepillarte los dientes...» Pero ésta no es la clase de artillería pedagógica que inicialmente y por sí sola resulta efectiva con niños con TDAH. Por ello, nosotros, cuando finalmente comprendimos cuál era la causa del comportamiento de nuestro hijo, lo primero que hicimos tras informarle del diagnóstico fue pedirle perdón. ¡Durante años habíamos estado regañándole por algo de lo que no era culpable! ¡Cuántas estrategias fallidas –cómo no iban a serlo– para estimularle a mejorar! Nuestro hijo no era un caso perdido –tampoco el vuestro– simplemente, la carencia de determinados neurotransmisores cerebrales le impedían cumplir con sus obligaciones, controlar sus impulsos, relacionarse con normalidad. Tenía TDAH. Hoy, debidamente tratado, apenas queda rastro de esas actitudes que tanto nos preocupaban y que a él mismo le hacían sufrir. Saber es comprender. Y en muchos casos, como en éste, solucionar.

No se trata de conseguir de manera artificial niños dóciles o estudiosos, sino de darle solución médica a un trastorno que, si no es diagnosticado y tratado, provocará grandes sufrimientos a quien lo padece. No os flageléis ahora por vuestros errores en la educación de vuestro hijo, quién no los comete, pues habréis estado buscando siempre lo mejor para él; ahora, ya está diagnosticado y sólo cuentan el presente y el futuro, ambos cargados de satisfacciones.

Si en una persona con TDAH está demostrado que existe una carencia de neurotransmisores, que actúan de canales de información entre las neuronas, entonces, las soluciones han de llegar a través de reparar dicha carencia, y hoy esto sólo es posible lograrlo mediante la medicación. Los tratamientos psicológicos o pedagógicos son apoyos a la solución bioquímica, que sólo aporta dicha medicación.

Tenéis el privilegio de estar informados. Cuántas veces os habréis preguntado una y otra vez ¿qué le pasa a nuestro hijo, por qué es así? Más aún... si vuestro hijo es ya adolescente también se lo habrá estado preguntado cada día, pues la primera víctima del trastorno es él mismo. Le habrá hecho perder amigos, relacionarse mal con sus compañeros, recibir amonestaciones constantes en el colegio, estar castigado en numerosas ocasiones en su propia casa...Todo eso, que se convertía en angustiosa incertidumbre sobre su futuro, ahora ya pasará a ser prácticamente una anécdota, pues los efectos del tratamiento suelen ser rápidos; en unos pocos meses es muy posible que esté obteniendo mejores notas, independientemente de que no se trata de medicamentos panacea, y le será necesario recuperar materias pendientes, incluso solucionar una falta de base arrastrada desde anteriores cursos. En esta etapa sí que es de gran utilidad recurrir a profesores particulares para ponerse al día, y al psicólogo en aquellos casos en que sea necesario. No debe deducirse que detrás de todo suspenso, actitud rebelde o despiste haya un Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad..., tan sólo, y ya es mucho, un considerable porcentaje de esos comportamientos se deben a este desarreglo. Ante los primeros síntomas, los padres han de acudir a un médico. El trastorno, como ya hemos dicho, puede parecerse en sus manifestaciones externas a otras conductas anómalas en un niño. Poneros en manos de un profesional cualificado. Y por supuesto, dejad atrás cualquier prejuicio sobre la psiquiatría. Vuestro hijo no está loco, pero en su cerebro hay una carencia de los neurotransmisores encargados de cumplir determinadas funciones, y es el especialista quien debe marcar las pautas del tratamiento. Los medicamentos que os recete propiciarán que aumenten los niveles de producción de neurotransmisores y que éstos cumplan con su cometido: que vuestro hijo pueda fijar la atención como los demás, que esté más relajado y pueda controlar su impulsividad emocional, que sea capaz de concluir cometidos..., y además, seguir siendo él, pues si nos permitís la broma, esto no se soluciona cambiando de niño, sino ayudándolo a ser él mismo, es decir, a ser libre, pues a partir de ahora, una vez tratado correctamente, sus verdaderas capacidades irrumpirán y os demostrará lo mucho que lleva dentro. De todo ello os iremos hablando a lo largo de estas páginas, de lo que es el TDAH y de lo que no es. Vuestro hijo se comprenderá a sí mismo, pasará a gustarse, porque ya no habrá contradicción entre su voluntad y los resultados. Y vosotros, aunque pueda sorprenderos ahora, también os comprenderéis mejor –individualmente, como pareja, como padres– pues el TDAH tiene un alto componente hereditario.

Viajando al interior de un hijo se está a la vez haciendo un recorrido por el propio pasado. Uno de vosotros, o quizá los dos, es posible que padezca también el trastorno. Tendréis que hablar como pareja, como padres, ahondar en recuerdos y en las relaciones con vuestros propios progenitores; si nos aceptáis un consejo, hacedlo sin rencor, ahora que todas las piezas del puzle empiezan a encajar; vosotros ya estáis en la anhelada etapa de las soluciones. Se acabó el bucear hacia abajo, ahora hay que ir hacia la superficie. Otros problemas distintos vendrán a vuestras vidas, pues son innatos a la existencia, pero ya no serán encajados a través de la angustia y los sentimientos de culpa, pues ya sabréis mucho más sobre el funcionamiento de la mente, además, todo este largo camino os habrá forjado en la lucha. Con la mano en el corazón, ¿cuántas veces os habéis sentido desesperados con vuestro hijo? Y tú, padre o madre, que no sabías que también tienes el trastorno, ¿cuánto sufrimiento has arrastrado a lo largo de la vida por no entender algunas de tus propias reacciones, por sentirte diferente a los demás? Todo eso terminó o, al menos, ya no volverá a ser de la misma manera.

Si tú también tienes TDAH, vas a poder hacer por tu hijo, gracias a los avances de la medicina y de la ciencia, aquello que tus padres no pudieron hacer por ti, simplemente, porque lo desconocían; no los culpes, pues su ignorancia en esta materia era consecuencia del tiempo que les tocó vivir. Cada generación se beneficia de unos conocimientos científicos que las precedentes ignoraban. Alegraros, pues, de vivir en un tiempo en el que existe una respuesta médica. Y tú, padre o madre con TDAH, ¿eres capaz de percibir cuánto habría cambiado tu vida si tus progenitores hubieran podido dar los pasos que ahora has dado o te dispones a dar? Pero no debes sentir rencor hacia el pasado, sino alegría porque ha quedado aclarado. Las piezas de tu puzle personal han encajado; contemplas, por fin, la imagen de ti mismo que te resultaba inescrutable, y ahora debes sentirte feliz por este descubrimiento. Hoy, a través de tu hijo, te entiendes y estás más capacitado o capacitada para ayudarlo. Ya sabes mejor quién eres y el porqué. Ha llegado el momento del golpe de timón hacia mares en calma: vais a ayudar a vuestro hijo a ser feliz.

Ahora bien, esa satisfacción que debéis sentir por tener un diagnóstico con tratamiento no debe llevaros a la ingenuidad de que todas las personas de vuestro entorno, incluidas aquellas que os quieren o que por su formación deberían estar más preparadas para abordar los aspectos científicos del trastorno, os van a comprender. Por ello, os recomendamos cautela. Pensad muy bien a quién informáis de que vuestro hijo tiene este desarreglo, pues pese a estar diagnosticado por especialistas y de acuerdo a protocolos internacionales, no pocas personas se mostrarán incrédulas, cuando no críticas; pero sed pacientes, o mejor aún, no entréis en debates inútiles con ellas; si intuís una reacción adversa, no los informéis del diagnóstico, a no ser que sea necesario. Ya sabéis a qué clase de comentarios nos referimos: «¡Vais a dopar a vuestro hijo, el fracaso escolar se arregla con dos tortas, pues yo nunca he oído hablar del trastorno ese, os habéis obsesionado, pobre niño, yo a un hijo mío no...!». No os dejéis llevar a ese terreno, neutralizar con una sonrisa esas opiniones; todavía mejor, con silencio. Vuestro hijo tiene derecho al tratamiento, pero también a que quienes sean informados sobre su trastorno tengan una reacción racional y comprensiva; y a partir de cierta edad, entendemos nosotros, tiene también derecho a elegir quién debe saberlo.

Una de las primeras reflexiones que se hacen los padres con un hijo con TDAH es cuándo y cómo decírselo al entorno familiar, las amistades y al profesorado. Vamos a extendernos en esta importante etapa del proceso. Tal como ya hemos expresado, conviene no precipitarse, pues no todas las personas son igualmente receptivas, independientemente del afecto que sientan por vosotros; en algunos casos, ese afecto, o una incorrecta aplicación del mismo, puede llevarlas a reacciones de incredulidad, incluso a mostrarse contrarias al diagnóstico y al tratamiento mediante medicación; posicionamientos escépticos, cuando no de abierto rechazo, que os harán sentiros incomprendidos si no estáis preparados para neutralizarlos emocionalmente. Por tanto, nuestra recomendación es que dejéis pasar un tiempo prudencial antes de comunicarlo a los demás, elegid muy bien a quiénes y el porqué.

Al principio, poco después del diagnóstico, es frecuente tener necesidades en apariencia contradictorias; por una parte, la necesidad de ser reservados para proteger la intimidad del niño; por otra, la de compartir la situación, las esperanzadoras expectativas creadas a partir del diagnóstico. Ambas se pueden y se deben combinar, pero ha de hacerse dentro de unos tiempos meditados; como ya hemos recalcado: con cautela. Estamos ante un trastorno del que la mayoría de las personas ignoran su existencia, a veces incluso quienes entraría dentro de sus obligaciones profesionales el conocerlo. Todavía queda un largo camino por recorrer en la concienciación social, pese a que cada vez es más frecuente que los medios de comunicación reflejen informaciones relacionadas con el TDAH. Del mismo modo que hay quienes utilizan la palabra «depresión» demasiado a la ligera, o quienes la perciben como una mera excusa para coger bajas laborales, no son pocos quienes aún creen que los niños con este desorden son sólo perezosos a quienes habría que encauzar con una severa disciplina.

Sí, mucha cautela a la hora de comunicar a los demás que vuestro hijo tiene TDAH. Cautela no es sinónimo de vergüenza, sino de prudencia. Paso a paso, y bien calculados. No se trata de protegerse bajo el secretismo, sino de dosificar la información, darla únicamente a quien está preparado para recibirla, o a quien debe saberla porque está en contacto directo con el niño. Un familiar o un amigo puede, sin pretenderlo, herir con comentarios desafortunados, provocados por el desconocimiento, precisamente en la etapa en la que es más necesario su respaldo. Nosotros mismos tuvimos que renunciar a compartir nuestra alegría con nuestro propio círculo de amistades, al percibir que apenas iniciada la conversación en la que nos disponíamos a informarles ni siquiera se aceptaba el hecho de que las malas notas o el comportamiento rebelde de un hijo tuviesen una explicación distinta a la pereza o a la inmadurez; ante tales posicionamientos escépticos, incluso en personas que nos quieren, sólo cabe guardarse para uno la experiencia que se está viviendo, pues si ya en el punto de partida hay reticencias, ¿qué dirían si les hablas de un tratamiento a través de la medicación o de la revolución que conllevará para el sistema docente aceptar la existencia de este trastorno?

Todo lo relacionado con el TDAH está destinado a ser uno de los temas pedagógicos de debate en los próximos años, pues cuando la sociedad lo asuma como lo que es, una alteración neurológica, supondrá replantearse muchas de las concepciones actuales sobre el rendimiento escolar y las técnicas educativas. Insistamos en ello: no todos los casos de malos rendimientos en el colegio, gamberradas, desobediencias, despistes y demás comportamientos díscolos son debidos a este trastorno, pues siempre habrá quienes actúan así porque quieren hacerlo, sin que responda a ningún trastorno o condicionamiento psicológico, pero existe un importante porcentaje de niños en quienes la explicación de dichos actos hay que buscarla en este desarreglo, que los condiciona y limita. Las estadísticas actuales hablan de la posibilidad de que en cada clase haya un alumno o dos con TDAH, pero podrían ser más. ¿Entendéis ahora por qué decimos que se está ante una revolución en el campo de la pedagogía y de la comprensión de las relaciones paterno filiales?

Si el niño con TDAH no es tratado, padecerá en un futuro graves alteraciones psicológicas y problemas de integración, pues si bien es cierto que el adulto tiene más recursos para disimular el trastorno, vivirá en una constante inseguridad interior, víctima de sus propias angustias, proclive a depresiones y relaciones anómalas con los demás, sin comprender el porqué de su forma de ser. ¿Comprendéis por qué os venimos recalcando que diagnóstico y tratamiento son indispensables para la felicidad presente y futura de vuestro hijo..., y por extensión de la vuestra?

Preguntas básicas

1 ¿Qué es el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad)?

Es el trastorno más frecuente del neurodesarrollo y de la conducta en la población pediátrica. Se habla de una prevalencia alrededor del 5 % (1-2 alumnos por aula). Estudios en otros países lo sitúan en torno al 3-8 %. Se caracteriza por la siguiente tríada: atención lábil y dispersa, impulsividad e inquietud motriz exagerada.

Se distinguen tres subtipos: de predominio inatento, de predominio hiperactivo-impulsivo y el combinado (es el más frecuente con características de los dos tipos).

2 ¿Qué se entiende por hiperactividad?

Son niños en movimiento constante, se levantan, y si están sentados mueven pies y manos, se les caen cosas, hablan sin parar, hacen ruidos, dan golpecitos, tienen más accidentes que niños de su misma edad, desarman cosas, rompen bolígrafos. Toda esta actividad tiene que ser excesiva e inapropiada en relación con la edad y con las situaciones. Por ejemplo, un niño con tres años es normal que sea inquieto y toque todo, no así si hace lo mismo un niño de ocho años, y además su comportamiento repercute en el ámbito familiar, escolar o social.

3 ¿Qué se entiende por impulsividad?

La impulsividad es la dificultad para modular las respuestas o reacciones inmediatas ante situaciones. Hacen o dicen lo primero que se les ocurre, sin pensar en las consecuencias. Y aunque sufran esas consecuencias negativas una vez tras otra, no aprenden y lo vuelven a repetir. Por eso es muy frecuente que digan «tonterías» en clase a la menor ocasión, que contesten incluso antes de terminar la pregunta, que no esperen turnos en la mesa o en los juegos... Todo ello siempre que los síntomas supongan un deterioro en la vida del niño.

4 ¿Que se entiende por «déficit de atención»?

Son niños que presentan dificultades para mantener la atención, especialmente ante tareas monótonas. Les cuesta iniciarlas pero sobre todo les es más difícil terminarlas. Necesitan cambiar de actividad cada poco tiempo, buscando nuevos estímulos. Se distraen en exceso y tienen dificultad para seguir instrucciones, sobre todo si son complejas. Pueden estar como «en una nube», abstraídos en sus propios pensamientos. Esto les produce importantes problemas en su desarrollo y aprendizaje.

5 ¿Por qué se produce?

El TDAH se produce por múltiples causas. La principal es la carga genética (70-80 %). Otras causas que parecen influir en su aparición son: bajo de peso al nacer, consumo de tabaco, alcohol y determinados fármacos durante la gestación, alteraciones cerebrales como encefalitis y traumatismos, hipoxia, hipoglucemia o exposición a niveles elevados de plomo en la infancia temprana, adopción.

6 ¿Cuál es el origen del problema?

Es un trastorno de origen biológico. Los estudios indican que en el TDAH existen problemas en los circuitos reguladores que comunican determinadas áreas del cerebro (córtex prefrontal y ganglios basales), encargadas de regular la atención, la hiperactividad y la impulsividad. En estas zonas existe una disminución de la actividad, con unos niveles bajos de los neurotransmisores dopamina y noradrenalina.

7 ¿Qué es un neurotransmisor?

Son los mensajeros químicos que sirven para que las neuronas se comuniquen entre ellas.

8 ¿Qué repercusiones tiene?

Se trata de un importante problema de salud pública, por varias razones: su alta prevalencia, el inicio en etapas precoces de la vida, es un proceso incapacitante y crónico, el deterioro que supone de las relaciones familiares, escolares y sociales, su alta comorbilidad (con frecuencia asocian otras patologías como trastornos del aprendizaje, emocionales o de conducta), y por el mayor gasto económico que supone (se estima que los niños con TDAH generan un gasto médico total y utilización de recursos médicos de más del doble que niños de igual edad sin el trastorno: accidentes, atropellos...).

Capítulo 2

El largo peregrinaje

En una entrevista con el tutor de nuestro hijo, mientras redactábamos este capítulo, mostró su sorpresa al vernos, pues iba perfectamente en el curso. «Es otro», nos dijo. Lo conocía de años atrás y había sido de los primeros en sorprenderse por el cambio. Es muy posible que se esté enterando ahora, mientras lee este libro, de que es un alumno con el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Le pedimos disculpas por tanta discreción, que no se ha debido a la desconfianza, pues admiramos su valía como docente y pedagogo.

Desde un principio, y ante las reticencias que nos encontramos entre nuestras amistades a que el «fracaso escolar» y cierta rebeldía pudieran deberse a un trastorno neurológico, decidimos ser cautos. Ahora bien, estamos deseando comunicarlo, compartir nuestra satisfacción por los logros conseguidos, difundir nuestras conclusiones, de ahí este libro que tienes en tus manos; pero, como ocurre en todas las profesiones, no todos los docentes son válidos ni tienen las inquietudes pedagógicas que debieran. El tutor del que estamos hablando sí las tiene, y esperamos que sepa disculparnos, porque le estamos profundamente agradecidos, a él y a todos los profesores que han sabido valorar el cambio en nuestro hijo y lo están motivando a diario, aún sin saber el motivo de tal transformación. La mejora ha sido tan drástica que un profesor nos recordó que dos cursos atrás, cuando se interesó por cómo eran los alumnos, un compañero le advirtió: «¿Ves aquel pequeñín del fondo? Pues ojo con él». El pequeñín con el que había que tener cuidado era el nuestro, el mismo que hoy es considerado un referente de cambio de actitud. En muchos chicos la mejora es mera consecuencia de madurar, pero en el caso de nuestro hijo se trataba de mucho más que eso: el diagnóstico de tener TDAH ha llevado a un tratamiento y éste a la mejora. Ninguna pastilla hará los exámenes por tu hijo, pero si tiene este desarreglo, posibilitará que su esfuerzo dé resultados..., como lo da en los demás alumnos cuando se esfuerzan. La problemática del trastorno no se reduce al rendimiento escolar, pero qué duda cabe que éste es un aspecto importantísimo sobre el que se construye la autoestima y la valoración que tengan de él las personas de su entorno. En nuestra reciente entrevista con el tutor, nos dijo que ya no era el «graciosillo» de la clase, había dejado de estar en todos los saraos, incluso la forma en que era despistado había cambiado, pues ahora podía ayudársele mejor a evitar sus distracciones, por ser receptivo a la ayuda y poner más atención en aquello que se le decía; sin saberlo, este buen profesor estaba comportándose como hay que hacerlo con quien tiene TDAH. Pero vayamos por partes.

En el capítulo anterior, os contamos que lo primero que hicimos al saber que nuestro hijo tenía el trastorno fue pedirle perdón. ¿Por qué? Por todos los años en que estuvimos equivocándonos tanto al juzgar su conducta como en la búsqueda de soluciones. Un niño con TDAH no es culpable de ser impulsivo, de sus distracciones, de su desorden, de..., pero tampoco los padres somos culpables de aquello que desconocíamos y que no estaba en nuestra mano conocer. Es a partir de que tienes información, de que sabes, cuando empiezas a ser responsable de tus decisiones; también nuestro hijo es ahora mucho más responsable de las suyas que antes. Si no hay dos niños iguales, tampoco habrá dos afectados de TDAH iguales, pero, indudablemente, es posible fijar arquetipos, comportamientos habituales y frecuentes. Existe un baremo médico que permite evaluar si el niño tiene el trastorno de hiperactividad, el de falta de atención, o una combinación de ambos, aunque es muy posible que esta separación terminológica vaya a desaparecer en próximas revisiones, y se modifique. Pese a que un profesor o un psicólogo pueden detectar que un muchacho padece el trastorno, el diagnóstico y el tratamiento del mismo sólo corresponde al especialista. Todas las opiniones son a priori respetables, pero la valoración médica únicamente compete formularla a quien está capacitado para ello.

Nuestro hijo fue diagnosticado a los catorce años. Debió serlo antes, pero distintas circunstancias, entre ellas nuestros propios errores y los diagnósticos equivocados de dos psicólogos de gabinetes diferentes, retrasaron el hallazgo. Siempre intuimos que su tipología encajaba en la de los chicos con TDAH, pero, por desgracia, los diagnósticos psicológicos que lo negaban nos tuvieron varios años sin poder enfrentarnos a lo que ahora vivimos con plena normalidad. Dicho retraso nos llevó a padecer, y a él más que a nosotros, la angustia de cursos y más cursos inmersos en el caos escolar, los castigos constantes y todas las variantes posibles –y fallidas– de la motivación. Con lo que actualmente sabemos, podemos rastrear en su infancia las manifestaciones más tempranas del trastorno; pero hoy, a diferencia de entonces, podemos hacerlo con una sonrisa, pues todo ha cambiado... ¡para bien!

Toda personalidad es consecuencia de una combinación de elementos genéticos, sociales, familiares y de «creación» del propio individuo; entre los pilares básicos en la formación de la autoestima del niño destacan por su importancia la relación con su familia y sus vivencias escolares; de ellas se va nutriendo, en parte, la percepción de sí mismo. Un niño con TDAH suele ser más regañado y castigado que los demás, ya sea por su impulsividad, física o emocional, porque es más desobediente –al ser distinto su sentido del tiempo–, porque es despistado, más desordenado o nervioso. En definitiva, en una etapa decisiva para aprender a «quererse», vive en la constante zozobra de la reprimenda diaria, como sus padres o sus profesores viven también en ella por no poder conseguir que cumpla como los demás. Todo esto le puede llevar a aceptar determinados roles, que los asume como la visión que se tiene de él: ese graciosillo de la clase, por ejemplo, al que ya nos hemos referido, y que es una figura lo suficiente interesante, pues existe en todos los cursos, como para que la pedagogía ahondase en ella.

Los niños con TDAH no son malos estudiantes o tienen mal comportamiento por su propia voluntad, o como consecuencia de un entorno no proclive al estudio, sino porque tienen un problema neurológico. No se trata de un problema psicológico o psicosocial, salvo por lo que podríamos denominar daños colaterales. Hay que tener una autoestima de gigante para que reprimendas constantes, castigos continuos y esfuerzos frustrados no provoquen daños psicológicos, tanto en niños como en adultos; y los gigantes, si alguna vez existieron, no son ya de este mundo. Todos necesitamos afecto, ser reconocidos en nuestros méritos y limitaciones, sentirnos apreciados.

Los trastornos del aprendizaje se pueden asociar al TDAH hasta en un 70 %, sobre todo en tareas de lectura, escritura, cálculo y matemáticas; materias fundamentales en su formación e indispensables para adquirir los conocimientos que determinan los niveles curriculares exigidos para cada curso. Muchos de estos alumnos, antes de ser diagnosticados, estaban siendo tratados como disléxicos, con resultados poco satisfactorios, pues su problema es otro. El niño sólo puede aprovechar esta terapia si toma medicación, la única que nivela la carencia de los neurotransmisores.

A todas estas posibles dificultades, hay que añadir la falta de organización, la pérdida de material escolar, las confusiones a la hora de llevar trabajos al colegio, los olvidos y los retrasos que acaban provocando resultados nefastos en su rendimiento. Con nuestro hijo llegamos casi a agotar las existencias de cuadernos de ortografía de las librerías (después, claro está, de agotar los de caligrafía), y seguíamos con las mismas faltas, algunas para echarse las manos a la cabeza. Lo curioso es que por entonces leía muchísimo, con lo que no entendíamos nada. Recientemente, nos ha explicado que su afición a la lectura era más bien obligada, porque se pasaba los días castigado sin la Play y sin otro tipo de actividades lúdicas, con lo cual, según sus palabras, «no podía hacer nada más». En cuanto a matemáticas, cuántas veces escuchamos eso de: «Sí se lo sabe, pero es que comete unos errores tontos en las operaciones, o el planteamiento estaba bien, pero cambió una cifra al final y...». Somos conscientes de que otros niños cometen esa clase de distracciones sin que por ello tengan TDAH, pero es que, en quienes sí lo tienen y lo padecen, toda esta clase de errores no son hechos aislados sino constantes, que condicionan y dificultan, incluso pueden llegar a imposibilitar, sus relaciones, arrastrándolos al fracaso y a la angustia. Nuestro amor incondicional puede evitarles mucho de ese dolor, es cierto, pero también lo es que «viven» la mayor parte del día fuera de casa, que se forjan contrastándose con los demás, que todos, ellos y nosotros, somos seres sociales... Hoy es el colegio, mañana será un trabajo. No estamos ante un problema de inmadurez que se pasa con el tiempo, sino ante un desarreglo que debe ser tratado como tal.

El trastorno no es una mera peculiaridad, como unos chicos son extrovertidos y otros más reservados, sino una alteración neurológica que obstaculiza el aprendizaje y la convivencia, y que si no es diagnosticada y tratada puede arrastrar a quien la sufre a la desesperación, a una vida repleta de problemas personales y profesionales. En el caso de nuestro hijo, dependiendo del profesorado las valoraciones eran completamente distintas, algo que nos desconcertaba aún más. Cuanto antes sea el diagnóstico, menos sufrimiento para el niño y más posibilidad de recorrer junto con vuestro hijo el camino de su equilibrio.

Los avatares por los colegios comenzaron en 3.º y 4.º de primaria, cuando se nos informó que nuestro hijo no llevaba habitualmente hechos los deberes, y que se le olvidaban los trabajos, con un sinfín de despistes. Comenzamos a buscar ayuda con profesores particulares y psicólogos, iniciativa que en otros niños puede dar resultados óptimos, pero no en quien tiene TDAH; después, una vez diagnosticado y tratado, entonces sí. Los malos resultados en las evaluaciones le llevaron a falsificar notas. Nuestro paso siguiente fue cambiarlo de colegio, convencidos de que la alternativa podría ser un centro con más disciplina y control sobre su evolución diaria. Y así comenzó nuestro peregrinar constante de entrevistas con los tutores, buscando siempre la mejor fórmula para ayudarlo en su andadura escolar. Los dos primeros años después del cambio de centro fue tirando poco a poco, gracias a su tesón y al nuestro; pero, finalmente, la situación fue empeorando y cada vez que acudíamos a una reunión en el colegio salíamos descorazonados, pues ya no sólo sus notas seguían siendo malas sino que su comportamiento en clase también lo era; su actitud, su atención, todo iba de mal en peor. Como ya hemos expresado, dos psicólogos diferentes, de dos gabinetes distintos, habían desechado que nuestro hijo pudiera padecer TDAH, pero, dado que la medicina como profesión forma parte de nuestras vidas, nunca descartamos del todo esa posibilidad. Fueron las anotaciones que le ponían en clase las que nos encaminaron a la explicación médica: «Pierde el tiempo en el aula, es irregular en la preparación de las materias, charla bastante durante las horas de estudio, debe controlarse más, no guarda el debido silencio durante las explicaciones, si lograra concentrarse aprovecharía mejor sus aptitudes, los resultados no se corresponden con su capacidad...». Un listado que se repetía evaluación tras evaluación. En efecto, nunca habíamos descartado del todo que hubiera una explicación científica al problema de nuestro hijo. Como padres intuíamos que no se trataba de un caso de incapacidad intelectual para el estudio, aunque lo habríamos aceptado de ser así, también que su comportamiento podía tener una causa más allá del carácter rebelde, y que era posible que existiera una respuesta médica a tanto despiste, desorden e impulsividad, pero todas esas sospechas, que en cierta medida siempre estuvieron ahí, tardaron en unificarse en una certeza. Y un día, por fin, nuestras intuiciones se vieron confirmadas por un psiquiatra. Nuestro chaval era un caso claro. De libro, que se dice en lenguaje coloquial. ¡Ojalá lo hubiéramos sabido antes!

Tras ser diagnosticado nos dirigimos al colegio de nuestro hijo para informar al tutor, pero cuando íbamos a hacerlo, en el transcurso de la conversación, antes de que reveláramos nuestro «secreto», y cuyo descubrimiento había supuesto para nosotros una liberación, en cuanto era una respuesta y nos ponía en el camino de las soluciones, entonces, se nos ofreció una disertación sobre el «fracaso escolar» y sobre algún niño diagnosticado como TDAH, «que está como atontado». Ante esa actitud, como comprenderéis, optamos por no decir nada, y simplemente seguir adelante a la espera de resultados. Éstos empezaron a ser espectaculares, pues incluso en determinadas asignaturas donde el suspenso era una constante, aparecieron los sobresalientes.

Seguimos acudiendo con cierta periodicidad a reuniones con tutores, pero en la última, ésa de la que os hemos hablado al inicio del libro, al salir de ella nuestra cara de satisfacción fue plena. Nos informaron que habían advertido un importante cambio positivo en su actitud, que estaba más centrado en el aula, que ya no enredaba, ni se movía, ni incordiaba, ni jugaba en clase, como antes era habitual en él..., que su esfuerzo era evidente y que se le debía animar a seguir así. Qué satisfacción escuchar, por fin, buenas noticias, seguro que os lo podéis imaginar, porque pese a todo, siempre hemos creído en él, en su capacidad. Ahora somos conscientes del auténtico torbellino que debía de ser en clase, es más, tanto debió de serlo que en ciertos aspectos aún arrastra el sambenito de su anterior etapa, y algunos profesores, pocos, aunque reconocen cierta mejora, siguen mostrando hacia él reticencias, ahora claramente injustas, sin valorar el esfuerzo realizado, que ha sido y es mucho. Sí, lo admitimos, no es un chico perfecto, ni aspiramos a que lo sea, sigue teniendo «fallos», consecuencia de su condición, como aquella vez que anotó mal todas las fechas de los exámenes porque estaba mirando un mes equivocado en el calendario, o su tendencia a dejarse olvidado el bocata del recreo en la mesa del desayuno..., pero gracias a rutinas que hemos establecido y al uso de la agenda, va mejorando día a día.

Una vez que existe un diagnóstico, todo finalmente encaja en la clase de comportamientos tipo de los niños con TDAH. ¿Y antes? Entre los tres y los seis años es difícil saberlo pues hay demasiados elementos comunes con otras tipologías. Es a partir de esa edad cuando el diagnóstico puede ser más claro. Sin embargo, todo esto puede cambiar en un futuro próximo cuando los distintos profesionales que tratan con niños sean conscientes de la existencia del trastorno. Si echamos un vistazo a las primeras notas de nuestro hijo, ya a los cuatro años hallamos «información» que hoy, con nuestros actuales conocimientos, nos parece digna de ser considerada. Resulta curioso que a dicha edad se nos señalara ya que no progresaba en el conocimiento del nombre de su ciudad ni de la calle en la que vivía, que no relatase cuentos, ni memorizase poesías o resolviese adivinanzas; asimismo, se nos advertía que no respetaba el turno en las conversaciones de grupo, que no hacía trazos definidos, ni conseguía realizar clasificaciones con criterios de tamaño, forma y color, tampoco escuchaba con atención ni respetaba las normas de la clase y del juego; todas ellas son aparentemente manifestaciones tempranas de su comportamiento futuro por el trastorno. Hemos considerado que era importante recuperar del baúl aquellas primeras apreciaciones escolares, pues no se trata de meras coincidencias sino de unas primeras señales claras del TDAH, ya antes de los siete años; tener en consideración todos estos datos puede resultar decisivo para el diagnóstico temprano. A medida que la sociedad vaya tomando conciencia de este desorden y de su importante incidencia, desde las distintas áreas en las que se está en contacto con los niños deberán irse desarrollando los pertinentes estudios y tomando las medidas oportunas para llegar cuanto antes a las soluciones.

Los niños con TDAH tienen una impulsividad emocional que los singulariza, que los hace parecer diferentes al resto, y ello los puede llevar a provocar rechazo en su entorno. Tienden a no esperar turnos en el juego, o a manifestar de forma más intensa sus emociones, por ello pueden parecer cargantes, enredadores o mimados. Sin embargo, suelen ser muy cariñosos, más de lo habitual, y estar muy dotados para relacionarse tanto con niños más pequeños como con los adultos. Suelen ser creativos, intuitivos, con talentos especiales para la música, el arte, los deportes. Tienen un sentido del humor perspicaz e irónico. Son grandes entusiastas y emprendedores. Tenemos ejemplos en grandes personajes de la historia y contemporáneos reconocidos como Albert Einstein, Thomas Edison, Mozart, Leonardo Da Vinci, Will Smith o Bill Gates.

Estos niños pueden ser sólo hiperactivos, tener el déficit de atención, o la combinación de ambos trastornos; sea como sea, es muy difícil que logren cumplir con sus obligaciones escolares, sean de estudiar o de comportamiento, además de las dificultades para cumplir con las pautas marcadas en casa. Son niños que necesitan la motivación; todos la necesitan, sí, pero ellos aún más, porque sus índices de fracaso son mayores. A medida que van cumpliendo años, y si no están siendo tratados, sus problemas para relacionarse irán en aumento.

Las informaciones de los test y las hojas de evolución trimestral, ya fueran del colegio o de las academias privadas, nos confirman ahora que determinadas características, que en cada familia acaban conociéndose como cosas de Pablo, de Luis, de Marta o de Luisita..., son los reflejos de este desarreglo. En una academia de idiomas a la que llevábamos a nuestro hijo, antes de ser diagnosticado, se nos informaba sobre su expresión escrita: «También ha mejorado y lo cierto es que bastante, pero a veces va un poco loco, de prisa y corriendo, y comete errores que en realidad no debería porque sabe cómo hacerlo». Sin pretenderlo, el profesor estaba describiendo algunas características más genuinas del chico con TDAH; y en el importante apartado de actitud, se nos decía: «Es un poco charlatán, pero se interesa y pregunta todas sus dudas. No siempre ha traído los deberes hechos, y tuvo una temporada que vino sin libros». Sabemos que algunas personas que nos lean, sin tener hijos con TDAH, sin serlo ellos mismos o conocer a quienes lo son, podrán argumentarnos que se trata de una tipología representativa de alumnos perezosos y distraídos, y no les faltará razón, pero la realidad del trastorno va mucho más allá del mero desinterés por los estudios o del despiste; en estas personas, se convierte en un conflicto en sus relaciones personales y sociales y, debido al aumento de regañinas por parte de los padres y de los profesores, el fardo psicológico que los atormenta se hace más pesado, además de que la carencia de neurotransmisores provoca que determinadas informaciones las perciban de distinta manera, que su sentido del tiempo sea diferente, y que vean limitada su capacidad de acción y reacción ante las obligaciones. Por tanto, insistamos en ello, no estamos ante meros perezosos, aunque sería interesante definir qué es la pereza, sino ante personas a quienes un trastorno les aboca a determinados comportamientos, que terminan siendo catastróficos para ellos mismos, simplemente porque no pueden ser de otra manera. O con más precisión, sí pueden serlo..., pero únicamente a partir de que su desarreglo haya sido diagnosticado y tratado; a partir de entonces, serán de otra manera, como realmente ellos son.

Poco queda hoy en nuestro hijo de aquella calamidad, desesperación nuestra y de sus profesores, a quien, tanto desde nuestro amor como desde nuestro conocimiento objetivo, siempre intuimos todas sus posibilidades, manifiestas o por manifestar, de ahí nuestra desesperación ante sus notas, ante la queja de los profesores, ante nuestro propio malestar por su conducta... Hoy, a dos años de su diagnóstico y tratamiento, nos encontramos con que el último test realizado en el colegio le detecta una confianza en sí mismo del 82 %, una autosuficiencia del 64 %, una satisfacción como estudiante del 88 %, con motivación global del 92 %..., es decir, a partir de ser diagnosticado y tratado hemos ido asistiendo a una emocionante reconstrucción de sí mismo, tanto en lo personal como en lo curricular. ¿Entendéis por qué insistimos en que los alumnos con TDAH no son meros perezosos o rebeldes? No negamos la existencia de la pereza o de la rebeldía, consustanciales al ser humano, y muy especialmente a esa difícil etapa llamada adolescencia, tan sólo dejamos constancia de la importancia de ser precisos y justos en el vocabulario, sobre todo cuando puede llevar a la etiquetación («vago», «inmaduro», «podría hacer más si quisiera») de las personas más desprotegidas; desprenderse de una etiqueta negativa lleva años, y es una tarea profundamente ingrata para quien está realizando tanto esfuerzo, muchas veces titánico, por recuperar la base académica perdida o demostrar que ha cambiado. Impregnemos de amor y de motivación a los chicos con este trastorno, sean nuestros hijos o no, hagamos entre todos que sientan que valoramos su esfuerzo, que su lucha merece la pena, que estamos ahí.

Un chaval que tiene en su colegio fama de desastre y mal comportamiento es un día diagnosticado como TDAH y el tratamiento hará posible que encauce todos aquellos aspectos de su vida en los que fallaba. ¿No es maravilloso que –mediante su esfuerzo, ya canalizable– pase a ser un alumno excelente ante los profesores, ante sus compañeros y, lo que es muy importante, ante sí mismo? Este renacer, que nosotros hemos vivido en casa, es una de las mayores alegrías que unos padres pueden experimentar. Ayudemos, con la información, a que los niños con TDAH logren ser felices. Con ello, estaremos contribuyendo no sólo a su felicidad presente, sino a que mañana pueda ser un adulto feliz, o por lo menos con una estabilidad emocional para resistir sin derrumbarse los avatares de la vida, a que él mismo lleve las riendas de su existencia, sin sentirse el problema de todo. Sin autoestima, que no debemos confundir nunca con prepotencia, no hay equilibrio psicológico posible, ni en el niño ni en el adulto.

El esquema estadístico que tenéis en este capítulo, elaborado sobre población estadounidense por uno de los grandes expertos médicos en esta enfermedad, Russell A. Barkley, es muy revelador de lo que venimos exponiendo. Si no hay tratamiento, el fracaso escolar y personal puede derivar en un alto porcentaje de estos chicos en males mayores, cuyo origen estará en ese deterioro de la autoestima que a veces los lleva a sentirse atraídos por los retos conflictivos, por situaciones extremas en las que poder sentirse con la seguridad psicológica que la vida cotidiana les niega; por supuesto, se trata de espejismos, de meras huidas de la realidad, de la imperiosa necesidad de sobreponerse a los fracasos. No hay catastrofismo alguno en nuestra argumentación, todo lo contrario, cada línea de este libro ha sido escrita desde la total confianza en la posibilidad del cambio positivo; por ello, porque somos realistas, porque deseamos lo mejor para nuestros hijos, no obviamos los riesgos que conlleva tener sin diagnosticar y tratar el trastorno.

Seguimiento de la repercusión del trastorno (en Estados Unidos)

TDAH

Controles*

Repitiendo curso

42 %

13 %

Necesitaron apoyo especial escolar

44 %

10 %

Acabaron la escuela

68 %

100 %

Acceso a estudios superiores

21 %

78 %

Cursan estudios en la actualidad

21 %

76 %

Han tenido hijos antes de los 20 años

26 %

1 %

Enfermedades de transmisión sexual

17 %

4 %

No utilizaron métodos de prevención del embarazo

25 %

10 %

Estudio realizado por Russell. A. Barkley. Niños que empezaron seguimiento en 1978-1980.

Media de edad actual: veinte años (19-25)

* Niños sin TDAH (sanos)

Un día cualquiera de un TDAH adolescente (sin medicar y contado por él mismo)

8:00 h. No me despierto, pues se me ha olvidado poner el despertador por la noche.

8:30 h. Me despiertan a la carrera por haberme dormido. Desayuno a toda mecha. Alguna palabra más alta de tono de lo habitual para esas horas.

9:10h h. Llego tarde a clase. 1.ª amonestación del día.

10:00 h. No he traído las redacciones de la asignatura que me toca, no recuerdo dónde las dejé. Me llaman la atención.

11:00 h. Examen. Sin preparar, creía que lo sabía.

12:00 h. Recreo. Se me olvidó el bocata en la cocina.

12:30 h. Me castigan a una tarde de biblioteca por mal comportamiento (aunque yo no era quien la estaba liando).

13:30 h. Me sacan al encerado, no sé lo que me preguntan.

15:00 h. Comida. Me preguntan qué tal en el cole. «Bien, lo de siempre.» Intento explicar que ha habido un castigo general y me cae la gorda. Otro fin de semana sin salir (o de nuevo sin Play).

17:00 h. Clases particulares.

21:00 h. Me la cargo por estar incordiando a mi hermana.

22:30 h. Me acuesto. Me vuelven a echar el responso otra vez.

Aprendizaje

1 ¿Hay asignaturas más complejas para un alumno con TDAH?

Los trastornos del aprendizaje se pueden asociar al TDAH hasta en un 70 %, sobre todo ante tareas de lectura, escritura, cálculo y matemáticas. Muchos de estos niños antes de ser diagnosticados han estado siendo tratados por dislexia..., siendo los esfuerzos poco satisfactorios debido a su incapacidad de atender. El niño sólo puede aprovechar esta terapia si es diagnosticado y tratado a tiempo.

Dificultades en la lectura

Omisiones: olvidan leer una letra, sílaba, palabra o frase (mi casa tiene tres piso).

Adiciones: añaden letras, sílabas, palabras (las casa de mis abuelos).

Sustituciones: leen una letra, sílaba, palabra por otra («tambor» en lugar de «temor»).

Dificultades con algunos grupos consonánticos: tr, pr, bl.

Compresión lectora deficiente: mala compresión de los textos, de las instrucciones.

Desmotivación por la lectura: por fatiga, por ser tareas largas, por fracasos anteriores.

Lectura lenta, silabeada o precipitada.

Pérdida ante la lectura: sobre todo en lecturas en grupo (¿por dónde vamos?).

Dificultades en la escritura

Unión de las palabras, fragmentaciones, omisiones, adiciones, sustituciones (des pués, aver).

Caligrafía pobre y desorganizada (por la impulsividad, despiste...).

Mayor número de faltas de ortografía (les cuesta memorizar las reglas y, por su déficit de atención, las repiten de forma reiterada sin remedio).

Dificultades en las matemáticas

Pobre comprensión de los enunciados (por la impulsividad y el déficit de atención).

Errores a la hora de utilizar los signos.

Errores al escribir cifras (en el enunciado 1567 y en la operación 1657).

Dificultad de abstracción de conceptos matemáticos.

A todas estas posibles dificultades, hay que añadir la falta de organización, la pérdida de material escolar, las confusiones a la hora de llevar trabajos al colegio, los olvidos, los retrasos, que acaban consiguiendo unos resultados nefastos en el rendimiento de estos niños.

2 ¿Los niños con TDAH pueden jugar con normalidad, pueden practicar deporte?

Su impulsividad hace que les resulte muy difícil esperar turno en los juegos con otros niños, por lo que no suelen ser bien aceptados. En ocasiones, el trastorno puede llevar asociados problemas de coordinación, con cierto grado de torpeza en la psicomotricidad. Es frecuente que se sientan a gusto, incluso que destaquen, en aquellos deportes que no son de grupo y en los que pueden marcar sus propios ritmos. Un claro ejemplo es el caso del campeón olímpico Michael Phelps.

3 ¿Son niños más agresivos que el resto?

Son imprevisibles y su comportamiento puede llegar a ser irritante y difícil de controlar. Suelen meterse en líos. No tienen por qué ser agresivos salvo que exista un trastorno de conducta asociado.

4 ¿Son m ás tristes que el resto de los niños?

Debido a sus constantes fracasos en el colegio, con amigos, en discusiones familiares, la frecuencia con la que son castigados, los síntomas depresivos y las ideas suicidas suelen darse a menudo en los niños con TDAH.

5 ¿Pueden participar con normalidad en las tareas comunes de la casa?

Hay que darles órdenes concretas y cortas, repetir las indicaciones, establecer unas rutinas de horarios..., y sobre todo, premiar y reforzar positivamente todo lo que hagan.

Capítulo 3

¡Eureka! ¡Lo encontré!

El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad no es una coletilla. Estamos ante algo concreto y definible. No es un concepto médico relativo, que unos puedan aceptar su existencia y otros –a la ligera– lo cuestionen. Aunque su definición ha ido evolucionando, las líneas maestras de la misma se conocen desde hace más de cien años. Hay numerosa bibliografía científica y divulgativa sobre este trastorno, se organizan congresos para profesionales, en muchas ciudades hay asociaciones para padres... Todo aquello de lo que venimos hablando es real. Pero, pese a ello, hoy por hoy, el gran debate de concienciación social sobre el TDAH todavía no ha tenido lugar; cuando ocurra, ya no habrá vuelta atrás posible, pues no estamos hablando de una enfermedad rara, sino de un trastorno que afecta, como mínimo, a entre uno y dos niños por aula.

Nosotros hemos tenido la suerte de hallar un tratamiento adecuado, y nos apena ser conscientes de cuántos padres estarán sufriendo por no saber cómo ayudar a sus hijos, y éstos, a su vez, sufriendo porque ellos mismos no logran comprender sus propios comportamientos, por los que son a diario condenados. Os estamos hablando del derecho a la felicidad, a intentar serlo en igualdad de condiciones que los demás; en la lotería del vivir hay elementos que ayudan a alcanzarla y otros que alejan de ella; por ejemplo, tener autoestima contribuye a ser capaz de llevar a cabo tus objetivos, también a que te quieras a ti mismo, a tener una visión equilibrada. Nuestros hijos crecerán conscientes de la complejidad de la condición humana, y nos gusta sentir que a medida que vayan siendo mayores irán descubriendo la belleza que encierra dicha complejidad, pero será ya una percepción desde su propia fuerza interior, repleta de experiencias enriquecedoras, de lecciones sobre el esfuerzo y sus recompensas, de esperanza y humildad, de fe en el amor. Y es que este libro, por si alguien no se ha dado aún cuenta, trata sobre todo eso, acerca de la luz al final de un largo túnel, de las soluciones que parecían imposibles, de la comprensión de uno mismo a través de los hijos..., en otras palabras, del derecho a la felicidad, que no es la ausencia de problemas o reveses, sino tener paz interior para afrontar cada prueba que la existencia nos pone, esa paz interior que las personas con TDAH no pueden tener si no son diagnosticadas y tratadas.

Durante años, nuestro hijo estuvo condicionado por el trastorno. No podía estudiar, porque su déficit de atención se lo impedía. De la misma manera que no podía «estarse quieto» en clase, por su impulsividad. «Antes, en clase, decía la primera tontería que se me ocurría», nos reconoce, aunque no lo hiciera como provocación sino porque, según él, simplemente, no podía evitarlo; del mismo modo que colocarse delante de un libro era un esfuerzo inútil, «leía los textos como si fueran dibujos», asegura. Forzarle a permanecer sentado frente a los libros no daba resultado alguno, pues su cuerpo podía estar allí, pero no su mente, ya que no lograba concentrarse; ahora, sí puede. Su cambio lo ha vivido con naturalidad, consciente de su mejora, pero sin hacerse ni hacernos grandes preguntas al respecto, tal vez porque hemos evitado todo tremendismo. Sabe, eso sí, porque es el primero en percibirlo, que si se olvida de tomar su medicación no rendirá igual en el colegio, ni su comportamiento será el mismo. No le preocupa que los demás sepan o no que tiene TDAH; aunque, por supuesto, este testimonio que estás leyendo está escrito con su aprobación. Tiene ese pragmatismo socarrón característico de los chicos acostumbrados a liarla, como dicen ellos. No se nos ha convertido en un santo, ni lo pretendemos. Todas las experiencias vividas le han dado una madurez especial, sin alejarlo de todo aquello que es propio de su edad; no obstante, qué duda cabe, ha recorrido ya más tramo del camino que otros chavales.

El diagnóstico a nuestro hijo llegó de la forma más inesperada, aunque realmente nosotros habíamos estado buscando sin cesar esa respuesta a tantas y tantas preguntas. Fue nuestro eureka particular. Por casualidad, poco antes de nuestro descubrimiento, habíamos asistido a unas jornadas sobre TDAH, donde nos empezó a saltar la voz de alarma. Poco después, por motivos profesionales, cayó en nuestras manos un curso de psiquiatría infantil sobre TDAH y, al leer las valoraciones para su diagnóstico, comprendimos que nuestro hijo cumplía todos los criterios, sin lugar a dudas. Acabábamos de encontrar la solución. En efecto, nuestro eureka. Nos abrazamos y lloramos. Llorábamos de alegría y a la vez de tristeza por la torpeza de no haberlo descubierto antes. Ahora nos damos cuenta que nosotros no éramos los culpables de esa tardanza, aunque después te vienen a la cabeza los muchos errores cometidos en cuanto a castigos y a comentarios, muy desafortunados en ocasiones, fruto muchas veces de ese intento de arreglar la situación a toda costa y siempre, cómo no, con la mejor intención. Qué equivocados estábamos. En seguida, fuimos a hablar con nuestro hijo y le dijimos que acabábamos de descubrir cuál era «su problema» y que se acababan desde ese momento todo tipo de reproches y reprimendas por tantas y tantas cosas de las que no era directamente responsable, o mejor dicho «voluntariamente» responsable. Le pedimos perdón. Seguro que en ese momento él no supo comprender con toda exactitud de qué se trataba, pero lo que sí le quedó claro fue que nuestra actitud hacia él había cambiado para siempre. No fue sólo una disculpa, sino algo más profundo, consecuencia de nuestro amor hacia él, y que con el tiempo nos ha ido revelando su verdadera dimensión ética. Dada la carga hereditaria de la enfermedad, su diagnóstico nos colocó además ante un espejo, nuestro propio espejo, y las piezas del puzle empezaron a encajar. Pidiéndole perdón por nuestros errores, estábamos también comprendiendo a todas aquellas personas que condenan comportamientos sin saber que son el resultado de un desorden; de ahí que hayamos utilizado la metáfora del espejo. Tú, padre o madre que nos lees, si tienes el trastorno también te sentirás, si no lo has hecho ya, frente al espejo de tu vida.

¿Qué hay de TDAH en ti o en tu pareja?

Lo primero que hicimos tras esa conversación con nuestro hijo fue llamar a los abuelos, a quienes entre lágrimas –de emoción– y sonrisas les intentamos explicar que su nieto podía padecer TDAH. Comprendieron que había llegado el final a tantos sinsabores, que compartieron una y otra vez con nosotros (siempre estaban ahí cuando nos veían desesperados con la situación, incondicionales con su nieto). La alegría era manifiesta. El paso siguiente fue hablar con un amigo psiquiatra, porque aunque la certeza era grande, por supuesto había que confirmar el diagnóstico. Y así fue.

Nuestro gozo era enorme, estábamos deseosos de contarlo. Paso siguiente: contárselo a los amigos, que nos habían aguantado en nuestras penurias. Los reunimos en una cena. Craso error, sufrimos un «abucheo» generalizado. No los culpamos, pues seguro que no era el momento ni el lugar. Pero desde aquel día decidimos formar una piña, teníamos que guardar «nuestro secreto», y teníamos que seguir adelante contra viento y marea (¿os suena?). Hasta tal punto que pasaron meses hasta que se lo dijimos a su propia hermana, por miedo a que pudiese filtrar información. Hoy, gracias a este libro, por fin salimos del armario, por fin podremos contar a voces el gran secreto y esperamos que otras familias al leerlo se sientan con ánimos de hacerlo también, de romper con miedos y tabús.

No penséis que después del diagnóstico ha sido todo un camino de rosas. Cuando se trata de un caso de transmisión genética, resulta duro verse reflejado en dicho espejo, pues conlleva recordar de nuevo infancia y adolescencia, aunque sea a cambio de comprender el porqué de tanto sufrimiento interior arrastrado a lo largo de la vida. De haber sido diagnosticado y tratado, ¿dónde estarías ahora, sería tu vida igual, habrías hecho realidad sueños que quedaron por cumplir, cuántas frustraciones se habrían evitado...? El único consuelo es saber que a tu hijo, gracias a Dios, le vas a ofrecer un futuro mejor, ese futuro que no tuviste y que hoy, gracias a la medicina, cambia de color. Que las lágrimas no hayan sido en balde, ahora él tiene por delante una vida sin trabas, para poder desarrollar todas sus cualidades como cualquier otra persona, en igualdad de condiciones. La vida puede ser bella si sabes que padeces TDAH y le has puesto remedio. Por supuesto, habrá adultos que han sobrellevado el trastorno sin grandes problemas, que han sido capaces de adaptarse, pero, desgraciadamente, serán los menos.

El primero que ha de saber que tiene el trastorno es el propio niño, si tiene edad para comprenderlo, y siempre con una explicación adaptada a su capacidad. Si es pequeñín, porque ha tenido la suerte de ser diagnosticado a tiempo, entendemos que es suficiente con una información mínima, pero si es ya un chaval que ha pasado por el suplicio de los suspensos constantes, regañinas diarias, castigos y demás pesares del blues del TDAH, entonces hay que tener una conversación seria con él, mejor dicho muchas, planteadas como la felicidad de un hallazgo que cambiará a mejor su existencia. No se puede mantener al interesado totalmente al margen de su trastorno, aunque entendemos que cada familia es un mundo, y que todo ha de adaptarse a las singularidades de cada caso; nosotros siempre hemos tenido la suerte de poder dialogar, en las duras y en las maduras; aunque, indudablemente, hacerlo con quienes tienen el trastorno y son tratados es mucho más fácil, pues todo cambia.

Consideramos conveniente y justo informar a los hermanos, si están en edad de comprenderlo, aunque se les ha de pedir discreción, y si son incapaces de tenerla, entonces esperad a que sean algo más mayores, pues sería absurdo que si habéis decidido ser discretos en el colegio –porque el profesorado no sea receptivo–, haya un pequeño o pequeña que lo incumpla en el recreo, contando que su hermano tiene «no sé qué». Prudencia. Lo importante es que vuestro hijo con TDAH conozca la estrategia decidida, en el caso, insistimos en ello, que tenga una edad para seguir vuestros razonamientos. Lo ideal sería que tras el diagnóstico solicitaseis inmediatamente una entrevista con el tutor, pero, por desgracia, esto sólo es recomendable cuando el profesorado tiene inquietudes pedagógicas y humanas, en centros que entiendan la educación como algo más que aprobados y suspensos. Como ya hemos comentado, en nuestro caso concreto, pese a contar con buenos profesores en el centro, nos inclinamos por la discreción, tras una primera experiencia negativa, pues intuimos que era lo mejor para él, dado que también había quienes nos parecían anclados en una visión obsoleta de la enseñanza, con interpretaciones excesivamente simplistas. Qué más hubiéramos querido nosotros que contar con la complicidad del colegio, que es lo deseable. En la educación de un chico con TDAH, aunque quizá habría que decir en su reeducación, lo mejor es aunar esfuerzos, siempre que las personas adecuadas estén en los lugares precisos; si no es así, lo mejor es mantener la discreción de la que os venimos hablando. Tan sólo se ha tratado de un aplazamiento..., hasta hoy.

Estamos convencidos de que todo lo relacionado con este trastorno irá adquiriendo a corto y medio plazo gran protagonismo en los debates sobre el mal llamado «fracaso escolar» (en España la tasa de abandono escolar es del 31,2 %, el doble de la media europea), de manera que las siglas que hoy sólo son conocidas por una minoría pasen a formar parte del vocabulario coloquial. Esto tiene unos elementos positivos y otros negativos; entre los primeros, es indudable que el conocimiento de este desorden neuroquímico obligará a asumirlo como tal, y, por tanto, a replantearse en los colegios la forma de valorar los resultados curriculares de estos chicos, incluido el comportamiento en las aulas; pero al mismo tiempo, en una sociedad mediática como la nuestra, donde la prisa impide profundizar en los temas, las siglas TDAH pueden terminar convirtiéndose en un cajón de sastre donde guardar, es decir, donde etiquetar, cualquier comportamiento anómalo o negativo de un alumno; debemos estar alertas ante este riesgo. ¡Bastante tienen ya con sus problemas como para hacerlos responsables de todos los males de este mundo!

Diagnóstico

1 ¿Quién debe realizar el diagnóstico?

En ocasiones la sospecha de la existencia del trastorno puede venir del propio colegio o de los mismos padres, pero el diagnóstico ha de ser realizado por un profesional cualificado para ello. El pediatra de atención primaria o el médico de familia tienen una posición privilegiada para realizarlo, e incluso iniciar el tratamiento si se consideran formados para ello. El diagnóstico de confirmación, o si se tiene la sospecha de otra patología asociada, lo debe realizar el psiquiatra infantil o neuropediatra.

2 ¿Cómo se realiza el diagnóstico?

El diagnóstico es exclusivamente clínico, basado en la historia clínica y en la exploración. Existen una serie de cuestionarios para padres y profesores que pueden ayudar al diagnóstico y al seguimiento (pero en los que no se puede basar exclusivamente el diagnóstico).

Para hacer el diagnóstico de TDAH se tienen que cumplir 5 criterios diagnósticos:

Presencia de 6 síntomas de inatención o 6 síntomas de hiperactividad/impulsividad.

Presencia de algunos síntomas antes de los 7 años.

Presencia de deterioro funcional en al menos dos ambientes.

Evidencia de deterioro social, académico u ocupacional.

Diagnóstico diferencial con otros problemas médicos y psiquiátricos.

3 ¿Con qué tenemos que hacer el diagnóstico diferencial?

Con múltiples trastornos médicos (déficit visual, auditivo, anemia ferropénica, epilepsia, secuelas de infecciones o traumatismos del SNC, procesos tumorales o neurodegenerativos, tics, síndrome de la Tourette, enfermedades tiroideas, consumo de sustancias, efectos secundarios de fármacos), del desarrollo (bajo/alto CI, trastorno del aprendizaje, trastornos neuro-psico-madurativos), emocionales, afectivos, conductuales (depresión, ansiedad, estrés postraumático), ambientales (educación inadecuada, maltrato, abuso, psicopatología en padres).

4 ¿A qué edad se puede empezar a hablar con el niño de su trastorno?

Cualquier edad es buena para explicarle lo que le pasa y por qué necesita un tratamiento. Obviamente, en cada edad hay que emplear el lenguaje más apropiado.

Capítulo 4

Confiad en la medicina

Tal como hemos venido argumentando, la medicación previo diagnóstico de un profesional capacitado es hoy la única solución para el TDAH, afirmación que no debe entenderse como que no puedan ser necesarios apoyos de profesores particulares y psicólogos, pues el tratamiento es multidisciplinar. Los prejuicios sobre llevar a un hijo a un psiquiatra son sólo eso, prejuicios, incomprensibles en una sociedad desarrollada, incompatibles con la búsqueda de soluciones científicas; lo mismo puede decirse de las reticencias hacia el tratamiento con psicoestimulantes. Ahora bien, y os debe quedar muy claro, sólo un especialista puede diagnosticar si vuestro hijo tiene este desarreglo, así como fijar las pautas a seguir.

Todo lo que aquí vais a leer sobre el tratamiento no son opiniones particulares nuestras, sino hechos y datos contrastados por la ciencia. De nuevo, os pedimos un poco de atención para abordar determinados aspectos científicos. Aunque en este ámbito puedan darse interpretaciones diferentes para un mismo hecho, no todo es relativo ni está sujeto a la discrepancia. En 2002 se hizo pública una carta conjunta firmada por casi un centenar de especialistas de renombre –pediatras, psiquiatras y psicólogos–, de las mejores universidades y hospitales internacionales, en la que recalcaban que el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad era un desorden real y que, por tanto, eran inaceptables por anticientíficas e irresponsables las afirmaciones que aseguran que no existe tal trastorno; entre los firmantes de dicho documento, que encontraréis en los anexos, figuraba a la cabeza el prestigioso doctor estadounidense Russell A. Barkley, una de las eminencias internacionales en el TDAH. Hay especialistas que ya llevan décadas estudiando la enfermedad, ahondando en sus causas y manifestaciones, de ahí que consideraran necesario unir sus nombres en un documento que zanjase ante la opinión pública y la comunidad científica cualquier duda.

Como ya sabéis, el trastorno es producido por la falta de neurotransmisores, no es un problema psicológico, sino médico. No se produce por un trauma, ni por efecto del entorno familiar o social. No es algo que pudierais haber evitado con otro comportamiento, alimentación o hábitos de vida. Os lo recalcamos de nuevo: no sois culpables. Es ahora cuando podéis elegir. Confiad en la medicina.

El tratamiento para el TDAH ha de ser multidisciplinar y se emplean fármacos que no se pueden consumir sin receta médica. ¿No es maravilloso que exista una solución farmacológica? ¿Os imagináis que esto pudiera ser así con todas las enfermedades? Ya os hemos contado que la mejora en nuestro hijo fue prácticamente inmediata. Ahora bien, aquí estamos hablando de ciencia, no de magia, por eso vamos a dedicar este capítulo a algunos aspectos de la medicación. Antes de nada, dejaros muy claro que no todas las personas responden igual ante las mismas sustancias, de ahí la necesidad de ponerse en manos de profesionales. En los últimos estudios realizados, se han descubierto genes relacionados con el trastorno y con una mayor o menor respuesta al tratamiento. La divulgación tiene su propio ámbito y la especialización científica otro, si no tenéis la base apropiada no pretendáis saber sobre un fármaco más de lo que vuestra formación os permite. Cualquier duda o curiosidad al respecto, planteádsela abiertamente al médico, pero no aspiréis a saber tanto como él, pues además de no ser posible, podéis perjudicar a vuestro hijo. Confiad en la medicina, está de vuestro lado y su cometido es ayudaros.

En nuestro caso, la medicación fue la indicada desde el principio, con unos resultados notables. Pero no sólo en lo estrictamente escolar, también en el comportamiento en casa. Al inicio del tratamiento, nuestro hijo tuvo cefaleas, que con los analgésicos habituales desaparecieron después de unos días. Le disminuyó un poco el apetito, pero lo compensamos con refuerzos en la merienda y en la cena, a veces con recena, sin que haya habido repercusión en su crecimiento y desarrollo. No penséis que el tratamiento es la panacea, porque persisten despistes y otra serie de peculiaridades típicas en el TDAH, pero eso sí, y creemos que es lo más importante, nuestra vida ha cambiado, en todos los aspectos y para mejor. Se acabaron los problemas por comportamientos inapropiados, se acabaron los reproches y los castigos innecesarios. Hemos encontrado respuestas a muchas preguntas que nos habíamos hecho a lo largo de nuestra vida, hemos vuelto a nuestra infancia, y ahora podemos resolver un sinfín de incógnitas. Trabajamos como un auténtico equipo, cada uno consciente de sus limitaciones y de su labor en el día a día. Usamos agendas, calendarios y anotaciones. Seguimos con clases de apoyo, que fueron imprescindibles para recuperar lo perdido en los cursos anteriores, y ahora hay establecidos tanto horarios de estudio como de asueto. Tal ha sido el cambio, que la profesora que lo ayuda en estos momentos se ha puesto de moda entre amigos y conocidos por los resultados tan estupendos que está consiguiendo con nuestro hijo.

El buen humor ha vuelto a nuestras vidas, porque aunque aparezcan situaciones conflictivas, conseguimos ponerle la chispa de sana ironía, la mayoría de las veces, ahora, eso sí, siendo conscientes y asumiendo las características del TDAH. ¿Y sabéis? Lo que menos importa ahora son las notas, porque para nosotros la tranquilidad es que nuestro hijo, ahora sí, va a poder desarrollarse como persona en todos los aspectos. Estudiará o no, pero ya será una elección propia, sin ningún impedimento. Rechazad los prejuicios, poneros en manos de un buen profesional y no perdáis ni un solo minuto más de vuestras vidas y, más importante aún, de la vida de vuestro hijo, pues no os lo perdonaríais jamás.

En casa nunca nos paramos a pensar en la hiperactividad de nuestro hijo, ni nos molestó, suponemos que porque no era muy acusada y porque tampoco desentonaba con el resto de los miembros de la familia, que somos inquietos. Además, siempre fuimos estrictos en cuanto al comportamiento, con lo cual, a la mínima recibía un toque de atención; ahora, si miramos hacia atrás, nos damos cuenta de muchos detalles, como por ejemplo que en las comidas familiares siempre era el candidato a las reprimendas por incordiar. Ya teníamos asumido su despiste, pues era habitual que se olvidase de todo. En uno de sus últimos viajes para practicar inglés, como imaginábamos lo que podía pasar, sólo le dimos el pasaporte al subir al autobús, pero cuál fue nuestra sorpresa cuando nos llamaron desde Barajas para decirnos que nuestro hijo no llevaba su documentación..., ¡la había perdido en el trayecto! Sin embargo, ahora, asumido por él y por nosotros que ese aspecto de su comportamiento es consecuencia del TDAH, nos lo tomamos de otra forma, incluso con cierto humor, que no implica dar por perdida la batalla contra el despiste crónico, ese que va más allá de lo razonable. Aún persisten los olvidos, pero en menor escala, y el orden por fin empieza a verse en su habitación. No abogamos por una educación espartana, pero tú, lector, padre o madre de un hijo con TDAH, sabrás comprender de qué estamos hablando; tampoco se trata de pasar revista como si el cuarto de un adolescente fuera un campamento militar. El despiste de un chico con este trastorno es de diferente índole que el de otros que no lo tienen, pues los hace parecer desobedientes, incluso provocadores o rebeldes; en definitiva, su enfermedad les impide abordar ciertas obligaciones como los demás. Por tanto, hay que concienciarlos de ello, trabajar mucho este concepto, pues les cuesta asumirlo hasta que son diagnosticados y, por los efectos positivos del tratamiento, se les pueden ya inculcar esos principios básicos que antes parecían serles incomprensibles. ¿Cómo va a estudiar un niño al que una falta de neurotransmisores le incapacita para recibir y procesar la información de la misma forma que sus compañeros? ¿Cómo va a tener ordenado su cuarto alguien cuyo sentido del aquí y del ahora es diferente?

Las respuestas son ahora claras: alguien que padece TDAH necesita la ayuda de un tratamiento multidisciplinar. Aunque, por si fuera necesario aclararlo de nuevo, nadie debe pensar que pretendemos la creación de hijos que se adapten por completo a lo que esperamos de ellos, una especie de autómatas obedientes, meros estereotipos del niño perfecto; no, no pretendemos eso, ni nadie medianamente responsable puede pretenderlo. El desorden, el despiste, las ausencias no son comportamientos exclusivos de quienes tienen TDAH, pero en ellos adquieren una gravedad especial, pues se da con una intensidad que los fuerza al fracaso, a la frustración y al deterioro de su autoestima, a vivir en la angustia constante de ser regañados, pues no pueden evitar ser como son... Ahí es donde la medicación cumple con su cometido como un regulador neuronal. No pretendemos, por tanto, ni siquiera insinuar que todos los seres humanos hayan de ser eficaces y estar destinados a idénticos logros, sino que cuando se habla de despiste, impulsividad, desorden, hiperactividad, en quienes padecen TDAH se trata de mucho más que de peculiaridades de su personalidad, pues son auténticos lastres para ellos, una forma de sufrimiento que –si no es diagnosticado y tratado a tiempo– puede arrastrarlo hacia graves trastornos psíquicos. Por tanto, la alternativa de la medicación no es el camino más fácil para los padres, sino la única hoy posible, pues no hay otra que ofrezca los mismos resultados. Volvamos a insistir en ello: no estamos ante un problema psicológico, sino médico. Cuando antes sea el diagnóstico, menos sufrimiento para el niño, y más posibilidad de recorrer juntos el feliz camino de su equilibrio.

Por si no lo habéis detectado aún, nosotros creemos en los efectos terapéuticos del buen humor; aunque sólo sea por sacarse la espina de los años de tensiones y crispación. Dejad paso a la alegría, pues hay soluciones. No somos ingenuos por afirmarlo. En unos casos será más fácil que en otros, pues hay circunstancias que por su gravedad dejan poco lugar a las bromas, pero también queremos pensar que si estás leyendo este libro es porque deseas ayudar a tu hijo a salir a flote, y este anhelo es el primer gran paso. No rendiros. Nosotros nunca lo hicimos, ni en los momentos más llevaderos ni en los más duros. Unas veces tiramos todos juntos del problema, otras veces era alguien concreto quien había de tirar de los demás, pero nunca desfallecimos. No es que seamos de natural optimista, aunque quizá haya algo de eso; simplemente, analizado nuestro proceso ya con perspectiva, concluimos que el buen humor es también una importante herramienta de trabajo, ayuda a desdramatizar, te influye ánimos, relativiza los reveses, inculca energías. Un buen gag a tiempo es capaz de hacer milagros. Nos estamos refiriendo al humor cuyo pilar es la ternura, no al basado en el sarcasmo o en la superioridad hiriente. Abogamos por ese humor absurdo, propio de cada familia, a veces incomprensible para los demás, pero profundamente vuestro, basado en la complicidad, en la desdramatización, donde todo puede ser expresado con un mero gesto. Cread vuestra propia ironía sobre el TDAH y sus circunstancias. «Mamá, ¿lo guardas tú o lo pierdo yo?», bromeamos todos ya en nuestra casa, repitiendo una ocurrencia de nuestro hijo. No sólo es posible desdramatizar, sino que es lo deseable, sobre todo a partir de que constatas que el tratamiento aporta mejoras espectaculares.

Por eso estamos escribiendo este libro, si sólo consiguiéramos ayudar a una única persona ya nos sentiríamos satisfechos, pero aquí no estamos tratando, en efecto, de una enfermedad rara, sino de un trastorno que afecta a muchas personas, niños y adultos, con consecuencias directas e indirectas sobre la sociedad, y del que se hablará cada vez más, porque obliga a replantearse no sólo importantes aspectos del sistema educativo y laboral, sino de la convivencia. Lo que hoy es un término de conocimiento minoritario, TDAH, pronto pasará a formar parte del vocabulario elemental de la pedagogía. Estamos únicamente ante un principio. ¡Ánimo!

Y si el diagnóstico corresponde realizarlo a un médico, es posible que los daños colaterales y los problemas asociados hagan recomendable un tratamiento de apoyo con psicólogos y/o profesores particulares. Todo esto no ha de alarmaros, pues posiblemente ya estaréis familiarizados con estos profesionales, pero ahora será muy diferente, ya que obtendréis resultados concretos. La psicología no podía ser la solución inicial a un problema cuya raíz no es psicológica sino neurológica, sin embargo, una vez vuestro hijo ha sido diagnosticado y está tratado, en un buen gabinete psicológico con personal familiarizado con estos enfermos, sí pueden ayudarlo, en caso de que sea necesario. Un buen psicólogo sabrá orientaros sobre muchos aspectos de la personalidad de vuestro hijo, os marcará valiosas pautas. Lo mismo puede decirse de los profesores particulares, su labor no es la solución al TDAH, pero una vez el alumno está en tratamiento, proporcionan un apoyo indispensable para recuperar la falta de base y le ayudarán a cumplir con metodología las tareas de cada día. Por tanto, como venimos recalcando, diagnóstico y tratamiento han de ser médicos, es ya en el proceso posterior de recuperación donde pueden ser necesarias, incluso indispensables, las actuaciones de otros profesionales. Y por supuesto, no dejéis nunca a un lado la fuerza del amor, esa cátedra del conocimiento.

Si estáis leyendo estas páginas significa que no os habéis resignado, que habéis buscado respuestas a vuestras preguntas; y, mirad por dónde, no sólo las habéis encontrado para él. Vuestro hijo tiene TDAH, y uno de vosotros, posiblemente, también. Y existe un tratamiento apropiado. La espada Excálibur ha sido liberada de la piedra, no por una mano sino por dos. ¿Acaso no es maravilloso? Sí, lo es.

Convivir con un niño o un adolescente con estas características es motivo más que suficiente para que los conflictos familiares surjan con gran facilidad. ¿Quién no ha discutido por unas notas, o porque existen discrepancias a la hora de pautar normas, castigos, porque no hay forma de que las cosas vayan bien...? Y si además alguno de los progenitores está afectado también por el mismo trastorno, entonces lo más probable es que la casa se convierta en un auténtico polvorín. En nuestro caso fueron fundamentales el diálogo, la comprensión y mucho cariño. Fueron muchas noches en vela, charlando, sacando lo bueno y lo malo, volviendo a rememorar miles de hechos y situaciones, comprendiendo y asumiendo todo lo que había pasado y lo que estaba sucediendo. Es importantísimo que seáis un bloque, que actuéis unidos. Ahora tenéis todo de vuestra parte, podéis superar los obstáculos que vayan apareciendo día a día y hacerlo desde otra perspectiva. Ahora sabéis el porqué de tantas reacciones, de vuestro hijo y de vosotros mismos. Hablad, hablad, sacad fuera todo eso que os llevaba martirizando tanto tiempo, liberaros de ese sufrimiento interior, y si nos permitís una expresión muy de moda: salid del armario; aunque debéis ser vosotros quienes decidáis cuándo salir, cómo decirlo y a quién. La comprensión del problema y asumirlo es indispensable para una evolución correcta. Las situaciones problemáticas se llevan mejor si conoces su causa. Y sí, en efecto: la importancia del cariño. Son necesarias grandes dosis de cariño.

Las personas que padecen TDAH necesitan afecto, una mano que les acaricie, que les recuerde que no son «tan desastres», que son capaces de hacer muchas cosas. Necesitan sentir que estás ahí, que cuentan con alguien que los comprende y que conoce sus limitaciones. El perdón viene después. Saber perdonar y perdonarse uno a sí mismo tantas sinrazones se consigue con el tiempo. Disfrutad ya de la vida desde otro punto de vista, desde lo luminoso, con otra perspectiva. Por supuesto, mucha calma y grandes dosis de paciencia. A veces, tendréis la sensación de haber retrocedido, por ejemplo, al producirse una discusión excesivamente impulsiva, pero será una sensación momentánea, porque una vez conocéis las causas de ciertos comportamientos, su origen y explicación, los viviréis de diferente manera. Ya no os estaréis planteando preguntas sin respuesta, pues hay un terreno de reflexión acotado. Y sobre todo, debéis contar con esa herramienta de trabajo que hemos venido reivindicando: el buen humor. No más blues del TDAH.

Tratamiento

El tratamiento del TDAH ha de ser multidisciplinar: uso de medicación y apoyo psicosocial (en el colegio y con la familia).

1 ¿Es necesario el tratamiento farmacológico?

Según los estudios, el tratamiento médico en el TDAH es más eficaz que cualquier intervención no farmacológica de forma aislada, admitiéndose como fundamental el tratamiento farmacológico en el manejo inicial de la mayor parte de estos niños, con una buena respuesta en el 75-80 % de los casos.

2 ¿A qué edad se puede iniciar el tratamiento?

Se aconseja no antes de los 6 años, aunque en últimos estudios se baraja la posibilidad de inicio entre los 3-6 años. El uso de metilfenidato está indicado en el tratamiento de adultos.

Una vez confirmado el diagnóstico hay que iniciar el tratamiento lo antes posible, porque el tiempo «corre en contra» del niño.

3 ¿Quién debe pautar la medicación y hacer su seguimiento?

Un médico especializado en este tipo de trastorno: psiquiatra, neurólogo, pediatra, médico de familia.

4 ¿Qué medicación se emplea en el tratamiento?

Hay varios tipos de medicación que pueden ser útiles en el tratamiento, como son los estimulantes (metilfenidato), y medicamentos no estimulantes (atomoxetina, antidepresivos tricíclicos).

5 ¿Cuál es el tratamiento de elección?

El tratamiento de elección sigue siendo el metilfenidato. Su mecanismo de acción es actuar inhibiendo la recaptación del neurotransmisor dopamina, consiguiendo un aumento de sus niveles en el sistema nervioso central.

6 ¿Desde cuándo se utiliza el metilfenidato?

Existe experiencia con este fármaco desde hace más de 60 años, y sigue siendo el de primera elección por su seguridad y su eficacia ampliamente demostrada.

7 ¿Qué efectos secundarios produce la medicación?

Los efectos secundarios más frecuentes son: cefaleas, disminución del apetito y retraso del sueño o insomnio (similares a los efectos secundarios de cualquier otro tipo de medicación que se usa a diario en la práctica clínica).

8 ¿Existen problemas de adicción con el tratamiento farmacológico?

No existen, y además ejerce un efecto protector sobre el uso de otro tipo de sustancias tóxicas.

9 ¿Cuánto tiempo dura el tratamiento?

Se sabe que se trata de un problema crónico, y que cada paciente tendrá una evolución diferente a lo largo de su vida, con lo cual, será el médico especialista el que decidirá la pauta de tratamiento y duración.

10 ¿Qué pautas son recomendables seguir en el colegio?

Situar al niño en primera fila, sentarlo con compañeros de buen comportamiento, controlar que anote las tareas, darle instrucciones claras y concisas, dividir los deberes y los exámenes más complejos en partes más pequeñas, reforzar lo positivo, encargarle cometidos para que pueda levantarse de vez en cuando, utilizar MP3 en exámenes y en trabajo individual con música ambiental.

11 ¿Qué pautas se pueden seguir en casa?

Reforzar conductas positivas, establecer rutinas, dar órdenes concretas, utilizar sistemas de anotaciones y una agenda, utilizar técnicas de «tiempo fuera».

Capítulo 5

Reflejados en un espejo

Dado que el TDAH es un trastorno que en muy altos porcentajes es de transmisión genética, un lector profano en la materia puede preguntarse cómo pueden saber los padres, en caso de que así sea, quién de los dos ha sido el transmisor. Éste es un diagnóstico que compete únicamente al profesional, pero, aún así, el interrogante sólo puede planteárselo una persona que no padece la enfermedad o no convive con quien la tiene, pues el perfil del trastorno es habitualmente tan claro, una vez diagnosticado en el hijo, que en seguida resultará obvio quién lo ha transmitido. Sin embargo, esta información no ha de actuar como un sentimiento de culpa sino como una energía liberadora, no sólo para vuestro hijo, también para vosotros, como pareja, pues habréis pasado a comprender importantes aspectos de vuestra convivencia que eran consecuencia del desorden: inseguridades, irritabilidad, angustia, reacciones compulsivas..., una lista demasiado larga para enumerarla entera. Y si el diagnóstico es doble, por dicha transmisión genética, la alegría ha de ser también doble. ¿No es mejor saber que los problemas que os atenazaban se deben –al menos en su origen– a causas neurológicas y que éstas tienen tratamiento farmacológico, a seguir creyendo erróneamente que eran rarezas, desvaríos o rebeldías asociales de vuestro hijo? Y tú, padre o madre, que acabas de descubrir que también tienes el TDAH..., ¿no sientes el alivio de acceder, por fin, a una verdad que también te explica como persona?

Mereces mirarte de otra forma más comprensiva y benévola. Reconcíliate con tus errores, seguro que durante muchos años has sido un juez implacable contigo mismo o contigo misma. Seguro que te aterrorizaba ver en tu hijo las pautas de conducta que a ti tanto te han hecho sufrir. Pues bien, no digamos que todo se ha acabado, pero sí, y no es poco, que un nuevo camino ha comenzado, donde la esperanza y la alegría no son ya logros reservados sólo a los demás.

El comportamiento de alguien con TDAH es parecido al de otras muchas personas distraídas, impulsivas o dispersas, la diferencia está en la intensidad, pues el trastorno le impide una relación normal con los demás, y finalmente consigo mismo. Digámoslo ya sin rodeos ni tremendismos, pero también sin eludir la verdad: el futuro más probable para alguien con TDAH, sin diagnosticar y tratar, será tener una vida de fracasos personales y profesionales, con toda la carga de dolor que eso conlleva. Estar diagnosticado permite interpretar el pasado desde una óptica más comprensiva, pues ayuda a quererse, a establecer lazos de complicidad con la propia biografía. Precisamente, una de las heridas colaterales del trastorno es que destruye la autoestima; quien lo padece vive desde niño preguntándose por qué es diferente a los demás, sin poder aclararse a sí mismo ni a los otros en qué consiste tal diferencia, pero que está ahí, como un pesado fardo, condicionándolo todo. La propia forma de ser termina convertida en un secreto a voces.

Si tú que nos estás leyendo padeces el trastorno, sabes bien que ésa ha sido tu cruz, tu tormento inconfesable: «¿Por qué soy así, qué hay en mí tan diferente a los otros, por qué fallo tanto, por qué decepciono a los demás...?». Ya sabes la respuesta y tienes la posibilidad de evitarle a tu hijo los pesares que te han marcado. Nadie puede devolverte tu pasado, pero sí puedes interpretarlo con una nueva luz que clarifique tu presente y te guíe hacia un futuro esperanzador. Y sobre todo, perdonar, perdonarse. Comprender, comprenderse. Aceptar, aceptarse. Y pese a que las emociones que experimentes sean muy difíciles de expresar con palabras, pues afectan a estratos profundos, a etapas de tu vida sobre las que no querrías volver, aunque realmente nunca se hayan ido, queremos darte un consejo desde la tribuna de amistad que son estas páginas: habla con tu pareja, habla con tu hijo, habla contigo mismo, mira siempre, como en el título de aquella película, hacia atrás sin ira. Un adulto con TDAH, antes de ser diagnosticado y tratado, vive en una ocultación permanente de su personalidad, con miedo a que se descubra cómo es, a que los demás adviertan su proclividad al error y al despiste, su tendencia a la dispersión y a la irritabilidad, su condición de diferente; acaba convirtiéndose en un excelente actor del disimulo, aunque quizá fuese más preciso decir que de la supervivencia, obsesionado con que los demás no perciban sus peculiaridades, hasta que irremediablemente el temido descubrimiento se desencadena, y llegan las separaciones matrimoniales traumáticas, las amistades rotas, los despidos laborales, los conflictos familiares..., todo eso que hemos venido llamando el blues del TDAH. A partir del diagnóstico todo es diferente, porque hay una medicación que si bien hoy no elimina por completo el desorden sí permite tenerlo controlado. Si la vida es maravillosa, pese a sus golpes, también ha de serlo para quienes padecen este trastorno.

¿De tal palo, tal astilla? He aquí otro de esos refranes que se las traen. ¡De tal palo, tal astilla! Curiosa forma de interpretar las leyes de la genética. Pero aquí no hay palos, ni astillas, tan sólo un desarreglo neurológico que ha de ser tratado. Quizá una de las mayores preocupaciones para un padre es ver que su hijo va a repetir los errores que él mismo cometió; ahora bien, en el caso del TDAH no se trata exactamente de meros errores repetidos, sino de las consecuencias de un mismo desorden. Si el niño no estudia, no es porque sea igual que su padre o que su madre, sino porque uno o ambos pueden padecer este trastorno. Si es desobediente, despistado, caótico, rebelde..., quizá no se deba «simplemente» a que su padre o su madre también lo eran, sino a que sufren el mismo desarreglo. Lo dicho no ha de ser una cadena de sufrimientos, como si sobre vosotros pesara una maldición familiar, pues tiene solución. No hay varitas mágicas, pero el tratamiento puede conseguir resultados excelentes. Saber que tienes el trastorno, asumirlo y dejarse ayudar por la medicina es ya un gran paso, al que seguirán otros aún más grandes. Os lo merecéis.

Ahora vamos a pasear el espejo por el pasado. Adulto con TDAH que nos estás leyendo, ¿cuántos exámenes suspendiste porque habías olvidado la convocatoria, cuántas horas has pasado delante de un libro sin que te cundiera, cuántos amigos te dejaron de lado por ser raro o problemático? ¿Con cuántas novias o novios terminaste mal como consecuencia de tu poca autoestima, de tus celos impulsivos? ¿A cuántas situaciones de riesgo físico te has expuesto por tu impulsividad? Ahora sabes el porqué. Y tienes la oportunidad de impedir que tu hijo pase por el mismo calvario. Porque, sí, lo vuestro nada tiene que ver con el peyorativo de tal palo, tal astilla, del refrán; y a partir de haber sido diagnosticados, si estáis tratados, menos que nunca. No son necesarias las recetas milagrosas, pues la medicina es una ciencia y sus respuestas son científicas. Un desorden como el TDAH tiene tratamiento efectivo en un alto porcentaje de casos. Y luego, si es necesario, todo lo demás: psicólogos, profesores, tutores, la legión de amigos y de seres queridos que con su amor hacen que nos sostengamos. La ciencia es la que permite al paciente protagonizar su propia reconstrucción. Aquí no estamos hablando de soluciones esotéricas o de hipótesis sin contrastar, sino de realidades objetivas. Rechazad las ofertas de curaciones milagrosas, tan frecuentes en la red; siempre hay quienes intentan aprovecharse del sufrimiento de los demás. Es cierto que aún hay quienes mantienen que el TDAH no existe, pero vosotros que tenéis un hijo con este desarreglo, que quizá uno de los dos también lo padezca, que intuíais que vuestra problemática no era la misma que la de otros casos de niños que suspenden, aunque no pudierais quizá concretar en qué consistían esas diferencias, percibíais que había algo más. Ése era el misterio y vuestra incertidumbre. Nadie puede venir a deciros que el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad es una entelequia o un espejismo; no a vosotros. Ahora ya tenéis la respuesta: ¡una carencia de neurotransmisores!

Capítulo 6

Un largo camino por recorrer

La salud es siempre preferible a la enfermedad, pero, una vez reconocida esta verdad de Perogrullo, también debemos recalcar que convivir con quienes tienen TDAH, una vez diagnosticados y tratados, es una experiencia humana gratificante, pero aún más lo es asistir a su proceso de recuperación; a su lado aprendes la importancia del esfuerzo, el tesón en la lucha por ser mejor y la humildad en la propia percepción de los errores. El paciente pasa a vivir en un ámbito de logros, no de fracasos. En su «nueva vida», los despistes, un fogonazo de irritabilidad o la dispersión serán ya hechos aislados, nunca más la impronta inevitable de una personalidad conflictiva. Por tanto, cuanto antes tengan lugar el diagnóstico y el tratamiento, pautas que sólo al especialista corresponde determinar, mucho mejor, pues menos tortuoso y complejo será el camino que hay que recorrer. De ahí que sea tan importante que desde los distintos sectores implicados exista una concienciación de la gravedad de todo aquello sobre lo que venimos tratando. Padres, profesores, tutores, psicólogos, pediatras, psiquiatras..., el esfuerzo ha de ser conjunto. Desgraciadamente, nos encontramos en una fase inicial de esa concienciación.

Concienciación no significa que los alumnos «hiperactivos» pasen a ser culpados de todos los males de sus colegios e institutos, sino admitir la existencia de un desorden neurológico que ha de ser tratado como tal y que además de la medicación es necesario el afecto, la voluntad del profesorado de ayudarles a que puedan sacar adelante sus estudios. El problema para la sociedad será mucho mayor si estos chicos no son diagnosticados y tratados a tiempo, pues a no ser que unas circunstancias muy excepcionales les permitan adaptarse, como un medio familiar y laboral propicios, los fracasos serán constantes; para empezar, lo más previsible es que abandonen los estudios en el instituto, cuando el grado de dificultad es grande, o que no logren terminar sus carreras universitarias; y lo vivirán como una decepción a los suyos y a sí mismos, por causas que no aciertan a explicar ni a explicarse, que se manifestarán en rabia incontrolada, huidas hacia adelante, angustia, vergüenza oculta, complejos de inferioridad..., en definitiva, en una insatisfacción que actuará como obstáculo en sus relaciones con los demás. Hay estudios estadísticos en Estados Unidos que ya señalan los niveles de conflictividad que afectan a quienes padecen este desorden neurológico y no han sido tratados. En el hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente (CMNO), en Jalisco, realizaron un estudio que reflejaba cómo hasta el 50 % de los pacientes con ingreso por ingesta de sosa cáustica (con graves quemaduras en el tubo digestivo) fueron diagnosticados de TDAH durante su estancia hospitalaria.

Quien tiene TDAH, antes de ser diagnosticado y tratado, actúa de forma impulsiva no porque quiera, pues él es la primera víctima, sino por verse arrastrado a ello. La medicación, junto con los respaldos ya citados, aporta al enfermo la posibilidad de ser libre, de escoger sus propios actos. Sin tratamiento, a un enfermo de TDAH puede resultarle una tarea imposible algo tan sencillo como esperar un turno u ordenar un cuarto, y no por rebeldía o pereza, sino porque su sentido del aquí y del ahora es diferente, lo que le crea problemas en su relación con los otros. La explicación bioquímica a sus chocantes reacciones es la carencia de determinados neurotransmisores, pero nadie puede exigiros que lo probéis con una radiografía o con un análisis de sangre, pues el diagnóstico es clínico. Más aún, ser parcos en las explicaciones a los demás, pues sólo un médico puede dar respuestas a cada pregunta que pudieran formularos. Lo que sí podemos garantizaros es que cuando habléis de este tema, si hay una persona con TDAH delante, esté o no diagnosticada, sabrá entenderos. Un amigo nuestro que tiene el trastorno suele decir que entre ellos no sólo se perciben sino que se comprenden sin necesidad de confesiones.

Respecto al TDAH y la enseñanza queda mucho camino por recorrer, hay aún muchos prejuicios que derribar. Mientras el profesorado no tenga conciencia de la existencia de dicho trastorno y esté abierto a cambiar los esquemas sobre cómo valorar el rendimiento de estos alumnos, mientras no se admita que parte del mal llamado «fracaso escolar» puede tener una explicación neurológica (un 40 % de los fracasos escolares se deben a la existencia de un TDAH y/o trastorno del aprendizaje), en definitiva, mientras se siga sin diagnosticar pronto a estos alumnos, quedarán niños cuyas vidas (y las de sus familias) estarán condenadas al dolor y a quién sabe qué final. Seguro que muchos de vosotros, ahora que conocéis lo que es el TDAH, lo asociáis a compañeros de colegio o de juventud que hoy tienen sus vidas rotas por haber ido siempre de conflicto en conflicto, pese a ser buenas personas, pero atraían sobre sí los problemas como el imán al hierro. ¿Qué habría sido de ellos si en su día se les hubiese diagnosticado a tiempo el trastorno? No dejéis al azar el futuro de vuestros hijos si puede ser mejor. Es verdad que ya hay profesores que conocen el TDAH y trabajan con estos alumnos, pero son los menos, una minoría en los centros. Por desgracia, resulta mucho más fácil relegar a los niños diferentes a un segundo plano, sin profundizar en otros problemas. Y no queremos justificar con el TDAH todos y cada uno de los suspensos, pues ya sabemos que no es así, pero esos alumnos (1-2 por aula) que sí lo padecen están a merced de las circunstancias, ya que según sean sus profesores, su entorno social, su pediatra..., serán o no diagnosticados, y su futuro estará marcado hacia un lado o hacia otro. Con el tiempo es posible que igual que hoy en día se valora si un niño necesita gafas o aparato de ortodoncia, se hará de forma rutinaria la valoración de un posible TDAH, como ya se está haciendo en otros países europeos.

Fracaso escolar ha pasado a ser una expresión tan categórica como indeterminada, una coletilla que sirve para todo y apenas explica nada salvo su propia rotundidad. Fracaso es una palabra demasiado fuerte para ir asociada a escuela. Deberíamos pactar entre todos un vocabulario menos degradante, pues el lenguaje que empleamos condiciona nuestra perspectiva, la dirige hacia determinados esquemas mentales. No estamos reivindicando el eufemismo, pues el alumno con este desorden no consigue sacar adelante sus retos académicos y suele generar situaciones conflictivas, pero sí, al menos, queremos dejar constancia de la dureza que hay detrás de ciertas etiquetas. Los alumnos con TDAH tienen una problemática específica con el aprendizaje y el comportamiento que desde el centro no puede ser abordada como otros casos sólo en apariencia similares y que también terminan en suspensos, repeticiones de curso y castigos constantes. La prueba la tenemos en que a partir de que hay un diagnóstico y un tratamiento, con los respaldos que sean necesarios de profesores y psicólogos, se logran resultados espectaculares. Nuestro hijo pasó a ser otro. O mejor dicho, pasó a ser quien realmente era.

Somos conscientes también de que el término hiperactivo es muy utilizado en el lenguaje coloquial, sin que ello signifique que se aplique a todos quienes lo son en términos psiquiátricos. «Mi hijo es hiperactivo» es una expresión común, demasiado común, pero ello no significa que exista una amplia concienciación social, ni siquiera que esos niños realmente lo sean. «Hoy estoy depre», decimos, y no significa que padezcamos esa enfermedad. Son sólo formas de hablar. Más aún, es evidente que un niño puede ser inquieto, muy activo, impulsivo, sin tener por ello el trastorno de hiperactividad; como, del mismo modo, no todos los niños que son distraídos o perezosos padecen el trastorno de déficit de atención. La frontera entre unos casos y otros la marca el grado de afectación que produce en los distintos marcos (escolar, familiar y social).

El TDAH es un mundo de interrelaciones, y es de suponer que a medida que las investigaciones científicas vayan avanzando, irán surgiendo nuevas delimitaciones cada vez más precisas. Por supuesto, los niños con TDAH no han «inventado» la hiperactividad, la impulsividad o la inatención, comportamientos comunes a todos los seres humanos, pero en ellos la intensidad y frecuencia con que éstas se manifiestan, así como los problemas que les acarrean, con los demás y con ellos mismos, son los que crean esa frontera que acabamos de citar entre lo común y aquello que es síntoma de una anomalía, en este caso neurobiológica. Todos, tengamos o no el trastorno, somos en determinadas circunstancias inatentos, hiperactivos e impulsivos; es la repetición constante e irracional de estos comportamientos, puntuales en las demás personas, la que termina manifestándose como un trastorno al cumplirse unos parámetros ya perfectamente prefijados por la medicina. Cualquier persona puede jugar a las tragaperras, pero no todas son ludópatas.

Ahora, desde las soluciones aportadas por el diagnóstico y el tratamiento, nos reímos frecuentemente de todo lo relacionado con el TDAH, no porque no nos lo tomemos en serio, simplemente, porque somos capaces de interpretar sus manifestaciones, contextualizarlas y jerarquizarlas. A la vida hay que echarle ironía positiva, pues como se dice en una vieja canción, «la tormenta nunca será la última»; habrá otras muchas, pero también terminará escampando otras tantas veces, y el arco iris siempre saldrá de nuevo. Lo importante es que ahora ya no nos enfrentamos a lo desconocido; ahora, sabemos. Y tenemos la satisfacción, la inmensa satisfacción, superior a cualquier otra que la vida nos haya ofrecido o que pueda ofrecernos, de haber ayudado a nuestro hijo a utilizar todo su potencial, humano e intelectual, antes limitado por el TDAH. ¡Cuántas regañinas y castigos se llevó sin merecerlos! A veces le preguntamos sobre ese «pasado» y él le quita importancia, lo que viene a demostrar la capacidad de superación que tienen los chavales, ese don para vivirlo todo con mucha más naturalidad que los adultos. Nos habría gustado llegar antes a su trastorno, que hubiera sido diagnosticado cuando era más pequeño y no en la adolescencia, pero éste es uno de los pocos aspectos que ya no pueden ser modificados; de ahí que el espíritu de este libro sea contribuir, en la medida de nuestras fuerzas, a concienciar sobre la trascendencia del diagnóstico temprano.

Nuestro hijo, hoy buen estudiante, no podía sentarse delante de un libro de texto sin que la mente se le fuera a cualquier sitio menos a las páginas que debía estudiar. Su «no puedo», ahora lo sabemos, no era apatía o vagancia, mucho menos incapacidad intelectual, sino el reflejo de la carencia de neurotransmisores. Una carencia para la que el tratamiento psicológico no podía ser la solución primera, ni sólo el apoyo de profesores particulares, pues exigía una previa respuesta bioquímica, es decir, farmacológica. Ese «no puedo» es una de las frases esenciales del vocabulario de quienes padecen el trastorno, el estribillo del blues del TDAH. No pueden permanecer sentados un rato, no pueden escuchar con atención, no pueden estarse quietos, no pueden concentrarse, no pueden pensar antes de hablar o actuar... Y ese «no puedo» suyo es tan sincero como verdad. Simplemente, no pueden. El diagnóstico y la medicación contribuyen a que ese constante no poder se convierta ahora en un sí puedo o, al menos, a que sean dueños de su propia capacidad de decidir, que es el pilar maestro de la libertad en el ser humano. La medicación no hace estudioso a quien no quiera serlo. Nuestro hijo nos ha dado un maravilloso ejemplo de fuerza de voluntad, que antes ya potencialmente tenía pero que no lograba manifestar, porque estaba limitado por este desarreglo. Quizá, él mismo no sea muy consciente de su gran mérito, tal vez por dicha tendencia a restarle importancia a las cosas, pero estamos seguros de que todo este proceso de superación será un día un motivo de orgullo para él, tanto como hoy lo es para nosotros.

¿Un niño con TDAH puede pasar de ser un mal estudiante a serlo bueno? Sí, nosotros lo hemos constatado en nuestro hijo. ¿Un niño rebelde y que iba de castigo en castigo –pese a su fondo bueno, que siempre estuvo ahí– puede pasar a tener un comportamiento maduro o, al menos, razonable para su edad? Sí, también podemos dar fe de ello.

Ésta es la realidad de nuestra experiencia, que no pretendemos generalizar pero tampoco plantearla como un caso excepcional. Podemos hablar de un antes y un después del diagnóstico. Y claro que habrá otras tormentas, pues los hijos no sólo traen con ellos un pan debajo del brazo, pero ya nada volverá a ser como en aquellos años en que las preguntas carecían de respuesta y nos angustiaban a todos.

La aceptación del desarreglo, que no es lo mismo que rendirse ante él, puede aportaros no sólo amplios conocimientos sobre el mismo, también una actitud emocional positiva ante las distintas pruebas que la vida nos pone a diario. Todos preferimos estar sanos, es evidente, pero también lo es que a través de este trastorno, una vez encauzado, pueden aprenderse valiosas enseñanzas que nos ayudan a ser mejores personas.

El proceso de evolución positiva de nuestro hijo fue detectable en seguida, a los pocos meses, período de tiempo que no pretendemos dar como fijo para cualquier otro niño, pues cada uno tiene un proceso de adaptación al tratamiento, además de unas circunstancias personales y sociales propias, que pueden acelerar o retrasar dicha mejoría. Cambiar de actitud ya es un avance extraordinario. Un niño que arrastre una falta de base escolar habrá de hacer un esfuerzo considerable para ponerse al día, no sólo en las materias de su curso, sino también de los anteriores; en nuestro caso, nos dio excelentes resultados recurrir a profesores particulares y a academias privadas; mediante esos apoyos, junto a su espectacular cambio de actitud, los resultados fueron pronto óptimos. Para empezar, apareció un sentido de la responsabilidad que antes no estaba, o no podía irrumpir. Ahora, como él mismo bromea, no es que disfrute con los deberes pero los hace porque «no hay más remedio», pues está dentro de unas obligaciones diarias ya asumidas. Es capaz de jerarquizar su tiempo, de fijarse un objetivo y cumplirlo. Sus actos ya no dependen de que le apetezca o no hacerlos, sino que están integrados dentro de unas pautas coherentes; puede terminar aquello que empieza y, lo que es más importante, tiene noción de cuáles son sus cometidos; vive integrado en un mundo propio de su edad, en el que hay un tiempo para el trabajo y otro para la diversión. Sigue teniendo su personalidad y estilo genuino, pero esto no es incompatible con tener obligaciones y cumplirlas. Sin llegar a estar obsesionado con ser competitivo, ha pasado a conocer su potencial como estudiante y disfruta poniéndose retos; todo esto ha tenido un efecto maravilloso sobre su autoestima. Sabe que si se esfuerza puede alcanzar muchos objetivos que antes ni siquiera se planteaba. Va descubriendo día a día que es uno mismo quien fija sus propias limitaciones, y lo hace con humor, con cierta seguridad fanfarrona, pero muy entrañable. Ha luchado y lo ha conseguido. Allí donde antes había caos, ahora hay... un adolescente con todo lo maravilloso y no tan maravilloso de esta etapa, pero, ante todo, un chaval capaz de ir pasando armoniosamente las distintas fases hasta la madurez adulta. Y aunque él no parezca muy consciente de la importancia de su logro, creemos que en cierta medida lo intuye, y que además sabe que nosotros, con nuestros errores y nuestros aciertos, siempre hemos estado y estaremos ahí. Nos sentimos muy orgullosos, como la mayoría de los padres lo están de sus hijos, pero también muy aliviados.

El TDAH puede traer daños colaterales muy dolorosos, pues normalmente impide a quien lo padece integrarse en la sociedad, dificultades que ya empiezan a aparecer en la infancia, etapa a la que un poeta definió como la patria del hombre, por ser el «lugar» del que venimos, donde fuimos felices y al que añoramos volver. Pues bien, la infancia del TDAH (sin diagnosticar y tratar) rara vez podrá ser feliz, pues quienes padecen el trastorno irán chocando día a día con obstáculos insalvables para ellos. Vivir en tu propio mundo, ajeno a reglas y a deberes, no es felicidad, sino aislamiento; eso que los chavales llaman coloquialmente «ir a tu bola». Pero, por desgracia, esa bola no conduce a ninguna parte, y su rodar y rodar termina siendo un sufrimiento constante, que en determinadas circunstancias puede llevarles hasta el suicidio. Por ello la importancia del diagnóstico temprano. Cuanto antes, mejor. Si la sociedad está concienciada del problema, habrá más miradas pendientes, y así, aquello que no hayan captado los padres podrán hacerlo los profesores o los psicólogos del colegio, para que, en caso de ser necesario, el niño sea valorado por un especialista con conocimientos sobre este desarreglo.

No sólo el niño y los padres saldrán ganando con el diagnóstico temprano, todo el sistema escolar se verá beneficiado, también toda la sociedad, pues se estará solventando un grave problema futuro si se logra que esos niños lleguen a la edad adulta ya tratados de este desorden. Nada ni nadie puede garantizar la felicidad de nuestros hijos, tengan TDAH o no, pero al menos existen formas de ayudarlos. Podemos contribuir a que no sean personas insatisfechas y potencialmente conflictivas. Podemos contribuir a que cumplan con sus estudios, con sus sueños, a que no carezcan de autoestima, a que no arrastren una angustiosa necesidad de afirmarse ante sí mismos y ante los demás. Podemos y debemos. El adulto con TDAH que no haya sido diagnosticado y tratado es muy posible que califique su vida de tormentosa, lo adviertan los demás o no.

El blues del TDAH puede ser tocado con muy diferentes acordes y arreglos, pero está y estará siempre ahí si nos limitamos a dejarlo sonar y no hacemos nada. Como creemos en las soluciones, no somos alarmistas. Éste es un libro sobre la esperanza, acerca de la confianza en la ciencia médica y en la fuerza del amor. Sabemos de lo que escribimos.

Anexo del capítulo 6

Deterioro funcional

Con TDAH

Sin TDAH

Toxicomanía

52 %

27 %

Despido laboral

55 %

33 %

Encarcelamiento

22 %

1 %

No terminar Bachillerato

31 %

10 %

Contraer ETS*

17 %

4 %

Provocar accidentes de tráfico

49 %

11 %

Embarazo en la adolescencia

38 %

4 %

Datos sobre la población estadounidense. Russell. A. Barkley.

* Enfermedades de transmisión sexual.

Capítulo 7

No estáis solos

Una vez te has adentrado en el mundo del TDAH, advertirás que empiezas a verlos por todas partes, sepan ellos o no que lo son. Incluso os vendrán a la memoria personas de las que hace mucho que no sabéis: «¿Tú no crees que Fulano lo era?... Para mí que Mengano...». Es inevitable. Pasaréis a percibirlos en vuestro propio mundo de relaciones actuales, en el que también ha de haber alguien con el trastorno, o eso os parecerá a vosotros. Los captaréis en seguida, o creeréis captarlos; a los tratados y a los no tratados; sin embargo, calma. Como las meigas, haberlos, haylos, y nosotros creemos que más de los que las estadísticas señalan, pero tampoco conviene obsesionarse, entre otros motivos porque ni siquiera padecer una enfermedad te convierte en un experto en ella, como los diabéticos no van diagnosticando a otros diabéticos. Estamos ante un trastorno neurobiológico y, por tanto, emitir un diagnóstico, tal como hemos venido insistiendo, sólo corresponde al profesional capacitado para ello.

Quienes tienen este desarreglo son proclives desde niños a desarrollar sistemas de supervivencia, tanto para las grandes cuestiones como para las más pequeñas; por ejemplo, dentro de éstas conocemos a quien lleva tres bolígrafos siempre encima, en distintos bolsillos de la chaqueta, dada su tendencia a perderlos a diario, o múltiples pares de gafas (para el coche, la casa, el trabajo, el bolso) o, incluso, una nota en la cartera con sus datos para sus múltiples extravíos. Estaréis pensando: «Pero los olvidos constantes no son algo exclusivo de quienes padecen TDAH...». Así es, pero en ellos termina siendo, valga la paradoja, un doloroso recordatorio de la condición de desastres con la que se los ha etiquetado desde niños. Lo importante es que ellos mismos no asuman con catastrofismo estas etiquetas, y quién mejor que la propia familia para ayudarlos a conseguirlo. La comprensión y el afecto de los suyos son imprescindibles. Quienes tienen el trastorno acaban desarrollando sus «truquillos» para salir del paso. Han recibido tantas broncas, reprimendas y castigos a lo largo de su vida que terminan convertidos en trapecistas de la supervivencia, siempre en la cuerda floja, intentando mantener a duras penas el equilibrio, y sin una red protectora en las caídas.

En algunas personas con inatención esto se suma a otros problemas más graves, que irán deteriorando su autoestima, de manera que lo que en otros no pasa de ser una peculiaridad, hasta simpática, en ellos actúa como una pesada losa que obstaculiza su relación con los demás.

Como habréis observado a lo largo del texto, hemos vuelto una y otra vez a unos mismos mensajes. Por una parte, la invitación a que no desesperéis, pues el trastorno tiene tratamiento; por otra, nuestra insistencia en que sin éste la vida de quienes lo padecen será conflictiva y angustiosa, pues les hará más difícil integrarse en la sociedad. Un adulto con TDAH sin tratar es, muy posiblemente, un ser atormentado, en lucha constante consigo mismo, con una existencia conflictiva, en otras palabras: un sufridor. Todos los seres humanos sufrimos..., se nos podrá argumentar, sí, es verdad, pero en el caso de quienes tienen TDAH hay una explicación neurológica; en ellos el choque con el exterior proviene desde el interior mismo de la persona, cuyo comportamiento está condicionado por su trastorno. Sin tratamiento, el «no puedo» que caracteriza a los niños con TDAH persiste en la vida adulta, con el agravante de que ya no habrá consideración alguna; con tratamiento, el TDAH deja de ser un freno, porque si quieres, puedes. Para nosotros, ser conscientes de que hemos librado a nuestro hijo de tal sufrimiento nos llena de alegría. Las pruebas que le ponga la vida podrá afrontarlas, con éxito o sin él, pero siendo dueño de sus capacidades, sin la losa de ese constante «no puedo» que es el TDAH. Nuestro hijo ya puede; antes no podía.

El TDAH no desaparece con los medicamentos, está ahí, pero sus efectos pasan a estar controlados; además, a partir de que tiene lugar el diagnóstico, quien tiene el trastorno recibe claves muy importantes para comprenderse a sí mismo. En nuestro caso, nuestros lazos familiares se han vuelto aún más fuertes. El diagnóstico lo hemos vivido como un regalo, como una oportunidad maravillosa. Es posible que si vuestro hijo acaba de ser diagnosticado os encontréis aún en la fase de aturdimiento, como si el mundo se os hubiera venido encima; es una reacción lógica, pero pasará en seguida, cuando empecéis a ver los primeros síntomas de mejoría; será entonces cuando comprenderéis a qué clase de renacimiento nos referimos: al suyo y al vuestro. Tanto en una pareja como en una familia todo está interrelacionado, y un hecho tan importante como ser diagnosticado ha de tener un efecto positivo global.

El buen efecto de la medicación no significa que como padres podamos ya desentendernos. Hay que estar ahí; unas veces encima, otras en la distancia. Estar a su lado es nuestra misión, el fardo que aceptamos con amor, paciencia y alegría. Vigías, no carceleros. Observando las mejoras en vuestro hijo con TDAH comprenderéis lo mucho que tiene de vosotros y, lo que es aún más importante, de todo aquello que le habéis librado, gracias al tratamiento. Hemos utilizado en varias ocasiones el término renacer, porque estar diagnosticado conlleva un renacimiento personal, no sólo en quien tiene el trastorno, también en toda la familia, os aportará una nueva forma de interpretar la realidad, mucho más profunda y completa, incluso nos atrevemos a decir que más bella, pues es comprensiva con el ser humano, con las explicaciones ocultas que puede haber detrás de sus actos. Convivir con el trastorno te enseña a no prejuzgar a la ligera, a aceptar la complejidad de los comportamientos, también te conciencia sobre la importancia del afecto y del tesón para buscar soluciones. Nunca hay que desesperarse, mucho menos rendirse. ¡Qué error habríamos cometido si llegamos a aceptar que la única explicación al comportamiento de nuestro hijo era que no servía para estudiar o que era incapaz de cumplir con sus obligaciones! Esta clase de equivocaciones tiene luego consecuencias catastróficas, de ahí la importancia de lograr que la sociedad conozca la existencia del trastorno. Padres, médicos, profesores, psicólogos, familiares, amigos..., todos tenemos un cometido que cumplir.

Tener TDAH no es algo de lo que haya que avergonzarse, quien lo padece es la primera y principal víctima. Unos y otros debemos contribuir a que deje de ser un desorden neurológico prácticamente desconocido, pese a que en cada clase pueda haber entre uno y dos niños con él. Artículos, conferencias, congresos, libros, testimonios..., toda aportación rigurosa es válida para concienciar a la sociedad, pero también para hacerle sentir a quienes tienen este desarreglo que no están solos, que no son náufragos en una isla desierta, que estamos ahí, con ellos, con la mano tendida, con la fuerza de nuestro amor, conscientes de las dificultades que han tenido que afrontar hasta que han sido diagnosticados.

Y por supuesto, no podemos terminar sin reconocerle a nuestro hijo su gran fuerza de voluntad, su vitalismo y confianza. Nos ha dado la gran lección de nuestras vidas, aquella que nunca olvidaremos. Este libro ha sido escrito pensando en los padres, pero la energía vital que percibáis en sus páginas tiene su origen en todo aquello que él nos ha enseñado y nos enseña a diario. Recorriendo juntos un largo camino hasta el diagnóstico y el tratamiento, pero también el de las soluciones y los logros, hemos aprendido la importancia del diálogo, de la perseverancia, del amor incondicional, de concebir la familia como un todo, no sólo como un sistema jerárquico. Suyo es el mérito del cambio, del contundente golpe de timón a su vida. La medicación ordena químicamente el trastorno, pero el gran protagonismo lo tendrá siempre la persona concreta, su propio compromiso y tesón para superarse. Los hijos, amigos lectores, también educan a sus padres. Si cuando descubrimos que tenía el TDAH le pedimos disculpas por los años en que le culpábamos de aquello que le venía impuesto, ahora le damos las gracias por su generosidad y coraje, por no haberse rendido nunca ante las dificultades. En efecto, él nos ha impartido la gran lección de nuestras vidas. También es de justicia valorar la importante labor que tienen los hermanos, con o sin el trastorno, pues su naturalidad, cariño y respaldo contribuyen a los buenos resultados, como ha sido en el caso de nuestra familia. Hemos sido una misma energía. Un todo. Vuestros hijos os necesitan, pero también vosotros a ellos. Les formáis y os forman.

Porque existe un tratamiento médico eficaz…

Porque encontraréis respuestas a muchas de las preguntas que durante años os han angustiado…

Porque nadie es culpable de padecer el TDAH…

Porque ser diagnosticado y tratado trae consigo un maravilloso renacimiento interior y exterior…

Porque las personas con TDAH merecen todo nuestro amor…

Porque es necesario aunar esfuerzos para concienciar a la sociedad de la necesidad del diagnóstico temprano…

Porque la vida es bella, pese a sus reveses…

Porque hay que perdonar y perdonarse…

Porque el humor y el amor también ayudan…

NO ESTÁIS SOLOS

Anexos

Consenso internacional sobre el TDAH

Russell A. Barkley, Ph. D.¹

Enero de 2002

El grupo abajo firmante de científicos internacionales estamos profundamente preocupados en torno a la representación periódica e inexacta del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) en los medios de comunicación. Éste es un desorden con el cual estamos familiarizados y al que muchos de nosotros hemos dedicado no sólo nuestros trabajos de investigación científica, sino toda nuestra carrera. Tememos que las historias inexactas que presentan al TDAH como mito, fraude o condición benigna puedan llevar a millares de víctimas a no buscar tratamiento. Esto también deja al público con un sentido general de que este desorden no es válido o verdadero y que consiste en una aflicción bastante trivial.

Hemos creado esta declaración consensuada sobre el TDAH como referencia del estado de los resultados científicos vinculados con este trastorno, su validez y su impacto adverso en las vidas de las personas diagnosticadas con el desorden, al momento de escribirse el presente Consenso (enero de 2002).

La cobertura ocasional del trastorno en notas periodísticas es confeccionada a la manera de los eventos deportivos, en que los competidores son enfrentados de manera nivelada, como si fueran iguales. Las opiniones de un puñado de profesionales no expertos que afirman que el TDAH no existe se ponen en contraste con las visiones de la corriente principal de científicos que sí afirman la existencia del TDAH, como si ambas opiniones tuvieran mérito similar. Tales intentos de equilibrio dan al público la impresión que existe un substancial desacuerdo científico sobre si el TDAH es una condición médica verdadera. De hecho, no hay tal desacuerdo, al menos, no más que sobre si el fumar causa el cáncer, por ejemplo, o si un virus causa el Sida (HIV/AIDS).

El United States Sugeon General, la Asociación Médica Americana (AMA), la Asociación Psiquiátrica Americana, la Academia Americana de Psiquiatría del Niño y del Adolescente (AACAP), la Asociación Psicológica Americana y la Academia Americana de Pediatría (AAP), entre otros,² reconocen el TDAH como un trastorno válido. Mientras que algunas de estas organizaciones han hecho públicas pautas para la evaluación y el tratamiento del desorden para sus profesionales, ésta es la primera declaración del consenso publicada por un consorcio independiente de científicos, principales referentes, con respecto al estado actual del trastorno. Entre los científicos que han dedicado años, si no sus carreras enteras, al estudio de este desorden no hay controversia con respecto a su existencia.

ADHD y Ciencia

No podremos enfatizar nunca lo suficiente, como un hecho de naturaleza científica, que la afirmación de que el TDAH no existe es simplemente incorrecta. Todas las asociaciones y agencias médicas principales de la salud del gobierno reconocen al TDAH como un desorden genuino, porque la evidencia científica que así lo indica es abrumadora.

Abordajes variados han sido utilizados para establecer si una condición alcanza los niveles requeridos para ser considerada un trastorno médico o psiquiátrico válido. Uno de gran utilidad estipula que debe haber evidencia científica de que quienes sufren tal condición padecen una deficiencia o la falta seria de un mecanismo físico o psicológico que sea universal a los seres humanos. Es decir, sería esperable que todos los seres humanos normalmente, sin importar cultura, desarrollaran esa capacidad mental.

Y debe haber evidencia científica igualmente indiscutible de que esta seria deficiencia conduce a dañar al individuo. El daño puede establecerse sobre diferentes bases: la mortalidad, la morbosidad o la debilitación creciente en las actividades principales de la vida, requeridas en las distintas etapas del ciclo vital. Las actividades importantes de la vida abarcan aquellos dominios de funcionamiento tales como la educación, las relaciones sociales, el funcionamiento familiar, la independencia y la autosuficiencia, y se espera que el funcionamiento ocupacional de cada nivel de desarrollo se realice de la manera esperada al momento del ciclo vital en que se encuentra.

Como ha sido atestiguado por los científicos que firman este documento, no hay cuestionamiento o duda entre los directores de investigación clínica en el mundo de que el TDAH implica una deficiencia en varios de estos dominios y que ésta plantea un perjuicio serio a la mayoría de los individuos que padecen el trastorno. La evidencia actual indica que el déficit en la inhibición del comportamiento y la atención sostenida es central a este desorden –hechos demostrados por medio de centenares de estudios científicos–. Y no hay duda de que el TDAH conduce a debilitar actividades vitales importantes, incluyendo las relaciones sociales, la educación, el funcionamiento familiar y ocupacional, la autosuficiencia, y la adherencia a las reglas, normas y leyes sociales. La evidencia también indica que las personas con TDAH son más propensas a sufrir lesiones físicas y envenenamientos accidentales. Ésta es la razón por la cual ninguna organización médica, psicológica o científica profesional duda de la existencia del TDAH como un desorden legítimo.

Las deficiencias centrales en las personas con TDAH han sido relacionadas a través de numerosos estudios, utilizando diversos métodos científicos, con varias regiones específicas del cerebro (el lóbulo frontal, sus conexiones con los ganglios de la base y las áreas centrales del cerebelo). La mayoría de los estudios neurológicos encuentran que quienes padecen TDAH tienen menor actividad eléctrica y muestran menor reactividad a los estímulos en una o más de las regiones mencionadas. En adición, los estudios con técnicas de neuro-imágenes sobre grupos de pacientes con TDAH también demuestran áreas relativamente más pequeñas de la materia cerebral y menor actividad metabólica que en los casos de los grupos de control usados en tales estudios.

Estas mismas deficiencias psicológicas en la inhibición y la atención se han encontrado en numerosos estudios de gemelos idénticos y fraternales, llevados a cabo en diversos países (Estados Unidos, Reino Unido, Noruega, Australia, etc.), que señalan que el TDAH es, sobre todo, heredado. La contribución genética a estos hallazgos es generalmente aceptada como entre las altas para cualquier desorden psiquiátrico (70-95 % de variación del rasgo en la población), acercándose, a la contribución de los genes, en el establecimiento de la altura humana. Recientemente, se ha demostrado que un gen está asociado de manera confiable con este trastorno y tal búsqueda está siendo llevada a cabo en este momento por más de doce equipos científicos diferentes en todo el mundo.

Numerosos estudios de gemelos demuestran que el ambiente no produce una diferencia significativa y separada en estos rasgos. Esto no quiere decir que el ambiente en el hogar, las habilidades parentales para educar al niño, los estresantes acontecimientos de la vida, que las relaciones anormales con los padres son poco importantes o que no tienen ninguna influencia en los individuos que padecen este desorden, como lo hacen ciertamente. Las tendencias genéticas se expresan en la interacción con el ambiente. También, quienes padecen TDAH tienen a menudo otros desórdenes y problemas asociados, algunos de los cuales se relacionan claramente con sus ambientes sociales. Pero sí quiere decir, la afirmación inicial de este párrafo, que las deficiencias psicológicas que abarca el TDAH no son, ni únicamente ni principalmente, el resultado de estos factores ambientales.

Ésta es la razón por la cual los científicos internacionales líderes, como los abajo firmantes, reconocen la creciente evidencia neurológica y genética de este trastorno. Esta evidencia, en conjunción con los incontables estudios en el perjuicio planteado por el desorden y los centenares de estudios en la eficacia de la medicación, refuerza la necesidad en muchos casos, aunque de ninguna manera en todos, para que el tratamiento se realice por medio de terapias múltiples. Éstas incluyen la medicación combinada con acomodamientos educativos, familiares y sociales. Esto en llamativo contraste con las opiniones enteramente poco científicas de algunos críticos sociales en notas periodísticas de que el TDAH constituye un fraude, que la mediación para las personas afectadas es cuestionable y reprehensible; y que cualquier problema del comportamiento asociado al TDAH es simplemente el resultado de problemas en el hogar, visión excesiva de la televisión o jugar con los videojuegos, dietas, carencia de amor y/o atención, o a la intolerancia de los docentes o la escuela.

El TDAH no es un desorden benigno y a quienes lo padecen puede causarles problemas devastadores. Los estudios de seguimiento de muestras clínicas sugieren que tienen más probabilidad de quedar fuera del sistema educativo (32-40 %), que rara vez terminan la universidad (5-10 %), que tienden a tener pocos o ningún amigo (50-70 %), que obtienen trabajos de naturaleza inferior (70-80 %), que presentan mayores posibilidades de involucrarse en actividades antisociales (40-50 %), y mayor tendencia a utilizar tabaco o drogas ilícitas que la población normal. Más aún, los niños que han crecido con TDAH tienen más probabilidad de experiencias de embarazos en la adolescencia (40 %) y de padecer enfermedades de transmisión sexual (16 %), de conducir a velocidad excesiva y tener múltiples accidentes de tránsito, padecer depresión (20-30 %) y trastornos de personalidad (18-25 %) como adultos, y otras miles de maneras de manejar de forma inapropiada sus vidas, poniéndolas en riesgo.

A pesar de estas serias consecuencias, estudios indican que menos de la mitad de aquellos que padecen el trastorno están recibiendo tratamiento. Los medios de comunicación pueden ayudar de manera sustancial a mejorar estas circunstancias. Esto pueden hacerlo retratando al TDAH y a los hechos científicos sobre él de la manera más exacta y responsable que sea posible, y no dando espacio propagandístico a algunos críticos y doctores marginales en las ciencias sociales, cuya agenda política le haría creer a usted y al público que no estamos frente a un trastorno verdadero. Publicar historias sobre que el TDAH es un desorden ficticio o simplemente un conflicto entre los Huckleberry Finnes y sus cuidadores es equivalente a declarar que la Tierra es plana, que la ley de la gravedad es discutible y que la tabla periódica de elementos es un fraude. El TDAH debe ser presentado en los medios de manera tan realista y exacta como se hace en la ciencia –como un desorden válido que tiene variados y sustanciales impactos en aquellos que lo padecen y que no se debe a errores o fallos propios, de sus padres o profesores.

Sinceramente,

Russell A. Barkley, Ph. D. Profesor del los Departamentos de Psiquiatría y Neurología de la Universidad de Massachusets (y 74 firmas más).

Carta de un hijo

Antes de nada quiero decir que mis problemas tanto a nivel académico como familiar no han sido por voluntad propia (aunque sí que en algunos casos pueden ser por una mala educación), se deben a una enfermedad y ésta tiene un tratamiento. En mi caso haber descubierto esto fue un auténtico alivio, ya que mi vida se centraba y se sigue centrando en estudiar. Con la ayuda y, sobre todo, con la comprensión de mis padres, entendí que los estudios son un trámite indispensable que hay que pasar pero, más importante que los conocimientos que adquieres, es decidir qué quieres hacer con tu vida y qué camino vas a tomar.

Antes de conocer el diagnóstico, mi vida se guiaba por decisiones impulsivas. La verdad es que no esperaba decirlo tan pronto, pero tengo que agradecer a mis padres lo estrictos que fueron conmigo; lograron que sólo tuviera problemas en los estudios y a pesar de que única y exclusivamente me centraba en éstos, era realmente incapaz de centrarme.

Cuando supe que era una enfermedad y que con un medicamento podría estudiar, pensé que con la de horas que me pasaba delante de los libros me iba a comer el mundo. Resultó un alivio y una sorpresa: un alivio porque ahora entendía mis contestaciones impulsivas y por qué no estudiaba; y también una sorpresa, porque no sabía estudiar y aprendí mil técnicas de diferentes centros psicopedagógicos, pero pese a ello no tenía práctica de estudiar (lo que los profesores llaman ámbito de estudio). Por eso me resultó muy duro; después de tantas y tantas horas perdidas tenía que ponerme y estudiar. Para mí, sigue siendo un reto a día de hoy.

Las personas con TDAH somos como somos: más movidas, impulsivas y con una extraordinaria capacidad para perder la concentración o no prestar atención.

Necesidad de la medicación

La medicación, según mi propia experiencia, me ha sido y me es indispensable para los estudios, aunque más allá del ámbito académico también es útil para cualquier actividad; aunque sea la más simple del mundo, me ayuda a centrarme más y a darlo todo de mí mismo. Con esto quiero decir que hay situaciones en las que la medicación es fundamental para desarrollar una actividad y otras en las que es prescindible.

JAIME ÁLVAREZ-HIGUERA

Crítica de libros

Una apuesta ética para un mundo mejor

«El espíritu es un jardín», que decía el obispo de Digne en Los miserables, de Victor Hugo. Un jardín que es preciso cultivar. Y que no hay hierbas malas ni hay hombres malos, sino cultivadores malos. Es algo que también nos vienen a advertir con rigor María Jesús Ordóñez y Roberto Álvarez-Higuera en su esclarecedor libro, No estáis solos. Un testimonio esperanzador sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.

El TDAH es una anomalía que, en mayor o menor medida, sufre una buena parte de nuestro sector de población infantil y juvenil, sin que asumamos que es uno de los mayores problemas del complejo mundo de la educación. Y al hablar de educación estamos hablando no sólo del presente de esos muchachos y muchachas, de su rendimiento escolar y de su relación con los que les rodean; estamos hablando de su futuro, de su realización como personas y de su inserción como ciudadanos en la sociedad.

Una pregunta que nos hacemos constantemente, en relación con niños y adolescentes que en apariencia son normales, es por qué, teniendo unas cualidades equiparables a otros niños y adolescentes, fracasan en sus estudios, son incapaces de concentrarse en sus actividades, se comportan de forma anómala en su relación familiar, son incontrolables por su hiperactividad o los invade una inexplicable y demoledora melancolía, factores que a la postre los hacen diferentes a los demás y, en muchos casos, los aboca a una marginalidad social en su madurez.

María Jesús Ordóñez y Roberto Álvarez-Higuera contestaron a esa pregunta, y a muchas más al tener que afrontar un caso de TDAH en su propia casa. Fueron valientes, siendo unos auténticos «Padres Coraje», librando una dura batalla en el bosque intrincado de esta patología, hasta llegar primero a diagnosticarla y después a aplicar la terapia adecuada. El resultado: la salvación de su hijo. Y con ella el salir de un aterrador infierno, como el que sufren miles de familias con sus hijos, afectados de una forma u otra por el TDAH.

Pero María Jesús Ordóñez y Roberto Álvarez-Higuera no se han conformado con llegar ellos solos a su tierra prometida, sino que han plasmado, con ejemplar sinceridad, lucidez y generosidad, sus reflexiones, estudios y experiencias en el libro No estáis solos. A través de sus atractivas e inteligentes páginas, arrojan luz sobre una cuestión que ha estado siempre presente en nuestras familias, en nuestros colegios, en nuestra sociedad, mientras padres, educadores y ciudadanía en general vagaban en la más absoluta de las oscuridades.

Página tras página de No estáis solos nos damos cuenta de la trágica desconexión entre los universos de la educación y de la medicina. Un desencuentro que todavía está por resolver, lo que es una de las más flagrantes injusticias en nuestra hipotética sociedad del bienestar. El TDAH nos afecta a todos, y lo más sorprendente es que se transmite de padres a hijos. Pero no acabamos de concienciarnos.

No estáis solos es un S.O.S. lanzado a la sociedad en este mundo global cada vez más competitivo. Una apuesta ética para un mundo mejor, donde todos puedan desarrollar sus potencialidades. María Jesús Ordóñez y Roberto Alvarez-Higuera demuestran palpablemente que el TDAH es una anomalía orgánica que se puede corregir, pero que requiere un diagnóstico y una terapia precisos. Un diagnóstico y una terapia que han de ser llevados a cabo en el delicado jardín de nuestros niños y adolescentes por cultivadores expertos. El espíritu, el ser humano, es un jardín que hay que saber cultivar. Si no, corremos el peligro de que se nos marchite.

IGNACIO AMESTOY

Profesor, periodista y dramaturgo

No estáis solos. Un testimonio esperanzador sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

Independientemente de mi amistad y cariño hacia los autores del libro No estáis solos, creo muy recomendable su lectura para todas las personas implicadas de una u otra manera en este problema.

El libro narra la experiencia propia con un hijo tardíamente diagnosticado de TDAH, con un tono esperanzador y entusiasta. El hecho de que la autora sea pediatra, y al igual que su marido, persona optimista, tenaz e incansable luchadora, les da una visión aún más privilegiada como espectadores directos de la evolución clínica antes y tras el tratamiento, que puede ser muy útil para familias superadas por el problema de sus hijos.

Además, tiene un carácter divulgativo de un trastorno neurológico ya claramente definido, con criterios médicos diagnósticos bien establecidos y un tratamiento útil en la mayoría de los casos. Intercala sus experiencias personales con breves pero suficientes explicaciones científicas del problema, muy comprensibles para todo tipo de lectores. Está claro que su conocimiento puede ayudar a un diagnóstico temprano, que permita diferenciarlo de otros trastornos de la conducta, y prevenir las consecuencias que el mismo puede ocasionar. El conocimiento del problema va creciendo entre los médicos, pero aún es insuficiente entre muchos profesionales docentes, que asisten escépticos a tales diagnósticos. Aunque no todos los casos de mal rendimiento escolar puedan deberse a un TDAH, sería irresponsable seguir negando su existencia.

Los autores han escrito un libro ameno, emocionante y lleno de ternura, sin ningún reproche ante lo tardío del diagnóstico, sino más bien con la alegría y satisfacción de los resultados del tratamiento, y transmitiendo además a los lectores una gran confianza en la medicina y sus profesionales.

JOSÉ MANUEL MARUGÁN DE MIGUELSANZ

Pediatra. Jefe de Docencia. Hospital Clínico de Valladolid

Amor, humor, esperanza y medicina. Más allá del TDAH

Hace unos días me recordaba un amigo una cita de un superviviente de los campos de concentración nazis: «La última de las libertades humanas, la elección de la actitud personal ante un conjunto de circunstancias, nada ni nadie te la puede arrebatar».

Cuando eché el primer vistazo al libro No estáis solos. Un testimonio esperanzador sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad me sorprendió gratamente la postura que, como madre y padre, adoptaron María Jesús Ordóñez y Roberto Álvarez-Higuera, ante una situación familiar que, de entrada, no es fácil de afrontar. A las madres y a los padres, el amor se nos supone, pero no siempre tenemos a nuestro alcance las herramientas idóneas para ayudar a nuestros hijos y nuestras hijas.

Al entrevistar personalmente a los autores palpé el gran recorrido personal y familiar que habían realizado con su hijo, antes y después de ser diagnosticado de Trastorno por Déficit de Atención. Un camino labrado a base de tesón y confianza en su hijo, en el que también abundaban las piedras del dolor, ese sufrimiento inevitable incluso para una madre pediatra.

Pero lo esencial de este libro es el mensaje de esperanza compartida, trufada de buen humor, sobre el que se asienta su proyecto y el camino elegido para encarar el Trastorno por Déficit de Atención como madre y como padre, más allá de los manuales científicos, aunque, como recuerdan, hay que confiar en la medicina y remover obstáculos en las escuelas para mejorar las expectativas de ese 3-5 % de la población infantil que padece TDAH.

Tiene un gran valor, además, la actitud adoptada ante su entorno inmediato y ante la sociedad a la que ofrecen esta nueva publicación. En un mundo marcado por el individualismo, ofrecer soluciones compartidas es un gran desafío al aislamiento emocional en el que viven muchas familias con hijos o hijas con TDAH y que en no pocas ocasiones acaba por desencadenar trastornos añadidos en el hogar como la depresión, la ansiedad e incluso la ruptura de la pareja.

Es también un acto de generosidad y de extrema sinceridad. No hay nada de autoengaño en este libro, que acepta que el TDAH es un trastorno crónico, para toda la vida.

Por último, cabe destacar el carácter didáctico del libro y el enriquecimiento que supone la acertada incorporación de las viñetas de Juárez para ilustrar esas situaciones tan cotidianas del TDAH de una manera desenfadada, pero contundente.

Pero como decía al principio, la gran lección de este libro es la actitud que los autores han elegido ante su hijo, más allá del TDAH.

ANA GAITERO ALONSO

Periodista

Divulgar si banalizar

Divulgar sin banalizar es uno de los retos más difíciles que han de afrontar quienes deciden escribir sus experiencias. He tenido el privilegio de ir leyendo los distintos borradores que fueron sucediéndose hasta que surgió el texto definitivo de No estáis solos. Un testimonio esperanzador sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, y ya en ese proceso pude comprender la importancia de la obra que sus autores iban a poner a disposición de padres y educadores; en definitiva, el libro que cualquier persona quisiera leer si tiene que enfrentarse por primera vez a la comprensión de este trastorno. Claro, riguroso, entrañable, sincero pero, sobre todo, como se reconoce en el subtítulo: esperanzador. Sin negar el problema, lo abordan desde una comprensión tan rigurosa como entrañable, en términos médicos y humanos. María Jesús Ordóñez y Roberto Álvarez-Higuera reconocen sus angustiosos años de búsqueda sin respuesta a la conducta de su hijo, pero también la felicidad que les trajo el diagnóstico definitivo, pues permitió reconducir todo aquello que antes parecía no tener solución. Estamos ante un libro cuyos valores lo hacen interesante para cualquier persona con inquietudes, más allá del tema concreto abordado. Ni mera acumulación de anécdotas sobre penas familiares, ni un arduo manual para especialistas. Desde el primer capítulo hasta su entrañable gavilla final de razones para no sentirse solo ante los retos que plantea el TDAH, está escrito con la voluntad de ayudar al profano a comprender en qué consiste este trastorno. El lector puede abrirlo al azar por cualquier página y siempre encontrará una frase digna de ser recordada. En definitiva, un libro útil, riguroso, ameno, incluso divertido, profundamente ético, que debería figurar en la biblioteca de todos los centros. Muy recomendable para los padres que además de comprender «quién» es su hijo, necesiten comprender «quiénes» son ellos mismos.

EDUARDO AGUIRRE ROMERO

Periodista

Comentarios al libro No estáis solos

Recibo un libro que me envía desde León su autora, María Jesús Ordóñez, una buena amiga y excelente compañera pediatra. Su título es No estáis solos. Un testimonio esperanzador sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, se destina a padres y trata sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.

Cuando se nos presenta un problema de salud es normal consultar con uno o incluso con varios profesionales antes de tomar una decisión acerca de la aceptación del diagnóstico, plan terapéutico y otros condicionantes ligados al mismo. Una vez se inicia el proceso, existe un cauce por el que discurre todo el asunto. Hace pocos días me enviaron un correo desde otra provincia. Una madre me comentaba que su hija de siete años tenía un trastorno psicológico pero que nadie le hacía caso y que ella y su marido se sentían perdidos. La familia, los amigos y los maestros le decían que la educación de la niña era pésima y que, como no hicieran algo, en pocos años tendrían un serio problema. Comentaba que habían acudido a varios médicos y psicólogos pero no había servido para nada. El breve relato del comportamiento de la niña y de los acontecimientos narrados en el correo parecía indicar que se trataba de un caso de TDAH. Por supuesto, y como ocurre con demasiada frecuencia en estos problemas, no existía un diagnóstico, ni un plan terapéutico, ni un cauce por el que el proceso debería discurrir. El correo terminaba con estas palabras: «Estamos solos, nadie nos ayuda. Y lo peor es que creo que odio a mi hija».

Estas y otras historias se repiten con demasiada frecuencia en nuestras consultas de psiquiatría infantil. Y aunque la solución no parece difícil, lo cierto es que los padres se enfrentan una y otra vez a un peregrinaje estéril de profesional en profesional, a un abandono real por parte de las instituciones y a convivir con la acusación de ser malos padres y peor educadores.

Un experimento clásico en psicología consiste en la administración de pequeñas descargas eléctricas a ratas de laboratorio que no pueden escapar de la jaula electrificada. Esas descargas se avisan mediante un indicador (por ejemplo, una luz o un sonido que aparece con anterioridad). Al recibir las primeras descargas, la rata intenta saltar y se mueve compulsivamente. Después de varias descargas, el animal comprueba que sus intentos son inútiles y «espera» la descarga sin moverse y con la cabeza entre las patas. Al fenómeno se le denomina «indefensión aprendida».

No sé si nuestras madres y padres de niños con TDAH presentan el fenómeno de indefensión aprendida. Pero parece lógico pensar que la culpabilización continua a la que son sometidos y el sufrimiento que produce la expresión de los síntomas del niño reduzca y anule la esperanza de encontrar una solución al problema.

En los últimos años he leído varios libros sobre TDAH destinados a padres y educadores. Muchos de ellos magníficos. También me han gustado los comentarios y las críticas que he leído sobre el libro de María Jesús y su marido Roberto. Todas ellas destacan los sentimientos que transmite el libro, como la esperanza o el amor, el estilo ameno y directo o la importancia de los contenidos científicos que se intercalan entre los capítulos que narran las experiencias de los autores. Comparto las alabanzas. Pero confieso que al final de la lectura me queda un sabor agridulce. Considero difícil plasmarlo en palabras. Pero tiene que ver con indignación, con rabia, con un grito agudo y profundo cuando nadie te escucha, con vergüenza y con todo lo que sentimos cuando otra madre o padre de un niño con TDAH, que llega a nosotros por primera vez, vuelve a llorar en la consulta.

PEDRO JAVIER RODRÍGUEZ HERNÁNDEZ

Pediatra Acreditado en Psiquiatría Infantil

Hospital de Día Infantil y Juvenil

Diego Matías Guigou y Costa.

Servicio de Psiquiatría.

Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Tenerife

No estáis solos

Si toda obra de carácter científico es bienvenida, cuanto más ha de serlo un libro que no sólo supone una extraordinaria orientación para quienes conocen de cerca casos de esta índole, sino que, además, añade una más que generosa experiencia personal, lo que revela la enorme calidad humana de sus autores y su exquisita sensibilidad al hacer partícipe de su obra, naturalmente, a su querido hijito.

La plasmación de su vivencia personal como padres, en su deseo permanente de resolver el problema de su hijo intentando constantemente comprender su conducta en su infancia y adolescencia, ha cristalizado en esta admirable y generosa aportación para todos los padres que se encuentran en similares circunstancias.

Supone, por tanto, para mí, no sólo una gran satisfacción, sino un verdadero honor cumplimentar el encargo de dar mi sencilla opinión en torno a esta obra –obra, por lo demás de profundo calado humano y científico– de mis queridos María Jesús y Roberto.

Y, efectivamente, no estamos solos, ni podríamos estar-lo, mientras haya personas que, como es el caso de Roberto y María Jesús, estén dispuestas, con enorme generosidad, a compartir con los demás su magnífica experiencia personal.

A mi parecer, el reto que han asumido evidencia una serie de valores que no pueden silenciarse y que, sin pretender ser exhaustiva, yo los resumiría en los siguientes:

Coherente responsabilidad como padres.

Valentía excepcional al hacer pública su experiencia personal para utilidad de otros padres –muchos en la actualidad– que atraviesan esta circunstancia, y a los que este libro puede aportarles un alto grado de luz y esperanza: luz en el conocimiento de este tipo de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, y esperanza de que es absolutamente tratable, superable y, sobre todo, identificable por padres o familiares, que posiblemente sufrían esta experiencia en algún ser querido y que, posiblemente por desconocimiento, podría traducirse en una actitud injusta para el ser querido de la familia que respondía a tales síntomas.

Encomiable sentido ético civil en sintonía con la protección de la juventud e infancia que preconiza nuestra Constitución (artículo 20.4), como bien constitucionalmente protegido, y que va más allá de su ámbito privado, trascendiendo al ámbito social, con un fin de absoluta y desinteresada ayuda incondicional para quienes quieran aproximarse al conocimiento de estos síntomas.

No escatiman en su magnífica obra realismo alguno –son conscientes del largo camino por recorrer– y envían este mensaje a todos quienes tienen interés en un tratamiento adecuado a este diagnóstico, pero, eso sí, abriendo en su libro, de par en par, la absoluta seguridad, la íntima convicción de una esperanza cierta en la superación de esta conducta, al identificar este trastorno, diagnosticándolo como tal y conforme al adecuado tratamiento.

Sólo así, el típico «no puedo», tan recurrente por parte de niños con TDAH, dejará de ser el freno que, con frecuencia, impide a muchos niños y adolescentes lograr un desarrollo pleno de su latente personalidad, y que les permitirá manifestarse tanto en familia, como en el exterior, sin traba alguna. Es nuestra obligación y nuestra responsabilidad.

Gracias, Roberto, gracias, María Jesús.

MARÍA VICTORIA GARCÍA-ATANCE

Profesora Titular de Derecho Constitucional. UNED

Bibliografía y lecturas recomendadas

Barkley, Russell A., Niños hiperactivos. Cómo comprender y atender sus necesidades especiales, Paidos Ibérica, Barcelona, 1999.

Dios de Vega, José Luis de y José Ramón Gutiérrez, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH): 100 preguntas más frecuentes, EDIMSA, Barcelona, 2008.

Goleman, Daniel, Inteligencia emocional, Ed. Kairós, Barcelona, 1996.

Guerrero, José Francisco, Creatividad, ingenio e hiperconcentración: las ventajas de ser hiperactivo (TDAH), Ed. Aljibe, Málaga, 2006.

Mena, B., Rosa Nicolau, Berta Romero, Laia Salat y Pilar Tort, El alumno con TDAH. Guía práctica para educadores, Ed. Mayo, Barcelona, 2006.

Montañés, Francisco y María Teresa de Lucas, Hiperactividad, déficit de atención y conducta desafiante. Guía psicoeducativa y de tratamiento. Manual práctico para padres y profesionales, Grupo Ars XXI de comunicación, Barcelona, 2006.

Moreno, Inmaculada, Hiperactividad infantil. Guía de actuación, Ed. Pirámide, Madrid, 2008.

Orjales, Isabel, Déficit de atención con hiperactividad. Manual para padres y educadores, Ed. Cepe, Madrid, 2008.

Punset, Elsa, Brújula para navegantes emocionales, Aguilar, Madrid, 2008.

Punset, Eduard, El alma está en el cerebro, Santillana, Madrid, 2006.

Quintero, Francisco, Javier Correas y Francisco Javier Quintero Lumbreras, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad a lo largo de la vida, Ed. Elsevier, Madrid, 2006.

Soutullo, César y Azucena Díez, Manual del diagnóstico y tratamiento del TDAH, Ed. Médica Panamericana, Madrid, 2007.

Vallejo-Nájera, Alejandra, La edad del pavo. Cómo vivir con un adolescente y salir indemne, Ed. Temas de hoy, Madrid, 2006.

Agradecimientos

Queremos expresar nuestra gratitud a todos los que nos han acompañado a lo largo de este viaje y nos han hecho sentir que no estábamos solos:

A Lucía y Jaime, con quienes hemos aprendido a ser felices.

A Adonino, quien tanto nos quiso y nos enseñó.

A José Antonio (Chatín) y las Cármenes, por estar siempre ahí y para todo.

A Carlos, el mejor creativo del mundo.

A Ángel (Rizos), aunque ya tenga alguno menos.

A Javi Campo, por estar siempre ojo avizor.

A Cecilio, por su cinta.

A Eduardo, por sus letras.

A Enrique, por su labor.

A Sirina y Jaime Quindós, por su buen hacer y cariño.

Al Chipilín y toda la familia de Cádiz.

A Eva Hache, nuestra hada madrina.

A Antonio San José, por escucharnos.

A Benito Pérez-Barbadillo, por sus sabios consejos.

A Raúl Quijano, por su sintonía.

A Iniciem Consultores y la familia Manzano, con quien saltamos a la red y más.

A Luis Rodríguez, José Manuel Marugán, Venancio Martínez y Pedro Javier Rodríguez, por ser grandes profesionales y compañeros.

A «nuestros críticos», por sus «críticas».

A Esperanza d’Ors e Ignacio Amestoy, nuestra familia de Madrid.

A Óscar Guijo, por soportarnos con esa calma.

A la familia Tejuelo, grandes artesanos y mejores personas.

Al equipo del Corte Inglés de León, librería Pastor, librería Cervantes…

Al colegio de nuestros hijos, Maristas San José de León, por la gran labor educativa que realizan.

A Marié, nuestra profesora diez.

A todas las asociaciones sobre el TDAH, por su gran labor.

A Isi, siempre en nuestra isla preferida.

A David, Manolín, y M.ª Cruz, por cuidarnos y endulzarnos muchos momentos.

A Ángelo Monetta, Adriana P. de Legaspi, Mónica Castan, «la Carmen» y a toda nuestra familia catalana y mexicana.

A la familia Vázquez Muñoz-Calero, por el cariño regalado.

A Jorge, con quien hemos compartido más que kilómetros.

A Mercedes Mesón y a Leonor Gregorio, por los primeros pasos.

A Conchi y Adolfo, amigos en la distancia.

A Gregorio Fernández Castañon, por animarnos a escribir.

A Alfonso y familia, por cuidarnos.

A Javier Canteros y Eduard Punset. Es todo un placer y un privilegio acompañaros.

A Jesús Badenes, Vanessa López y todo el equipo de Planeta, por creer en nosotros.

A todos aquellos familiares, amigos y profesionales que con su apoyo han contribuido, a veces sin saberlo, a que este proyecto se haya hecho realidad.

…y a los que piensan en «verde esperanza».

IF/SI

Si cuando todo está perdido

puedes el alma levantar

y aunque los tuyos te denigren

no haces caso de su maldad;

si cuando todos de ti duden

puedes en ti mismo esperar

sin que la espera te fatigue

ni enflaquezca tu voluntad;

si a la calumnia no respondes

si te odian y no aprendes a odiar

si no haces gala de tu ciencia

ni ostentación de tu bondad;

si sueñas y no te dejas

de tus sueños dominar

si piensas, mas no conscientes

que te esclavice tu pensar;

si ni el triunfo ni la derrota,

turban tu serenidad

y a esos dos grandes impostores

los contemplas con rostro igual;

si a los histriones de la plebe

puedes tranquilo tolerar

que conviertan en torpe engaño

el esplendor de tu verdad;

si las obras que más amaste

ves derribadas sin piedad,

y tratas con rotos fragmentos

de reconstruir tu ideal;

si de todos tus grandes triunfos

puedes, sereno, hacer un haz,

para aventurarlo sin miedo,

a un solo golpe del azar;

si pierdes y no lamentas

si cuando sientes caducar

tus nervios y tu cerebro,

«Firmes» les grita tu voluntad;

si hablas con las multitudes

sin desmentir tu dignidad

y puedes tratar con los reyes

sin creerte de estirpe real;

si ni amigos ni detractores

rompen tu ecuanimidad

y aunque todos contigo cuenten

nadie te logra cautivar;

si sesenta segundos de avance

te bastaran para saldar

en el balance de tus días

el minuto implacable y fatal...

Cuando a eso llegues y eso alcances,

tuyo el mundo entero será,

y lograrás algo más grande,

hijo mío, un hombre serás.

RUDYARD KIPLING

Traducción de Antonio Gómez Restrepo

Notas

1.   El doctor Russell A. Barkley (Profesor de los Departamentos de Psiquiatría y Neurología de la Universidad de Massachusetts - 55 Lake Avenue North Worcester, MA 01655) ha coordinado el grupo de 74 científicos que firman el presente Consenso.

2.   Nota del editor de TDAH Journal. La Organización Mundial de la Salud, dependiente de las Naciones Unidas, reconoce la existencia del trastorno. Ver ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorder. Organización Mundial de la Salud, Ginebra, 1992.

No estáis solos

María Jesús Ordóñez y Roberto Álvarez-Higuera

ISBN edición en papel: 978-84-480-6859-2

No se permite la reproducción total o parcial de este libro, ni su incorporación a un sistema informático, ni su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio, sea éste electrónico, mecánico, por fotocopia, por grabación u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito del editor. La infracción de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (Art. 270 y siguientes del Código Penal)

© del texto: Roberto Álvarez-Higuera y María Jesús Ordóñez, 2011

© de las ilustraciones: Antonio Juárez Gallego, 2011

© Scyla Editores, S. A., 2011

Av. Diagonal, 662-664, 08034 Barcelona (España)

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Editado por Timun Mas

Libros Cúpula es marca registrada por Scyla Editores, S. A.

Este libro se comercializa bajo el sello Libros Cúpula

Primera edición en libro electrónico (epub): enero de 2011

ISBN: 978-84-480-6874-5 (epub)

Conversión a libro electrónico: Víctor Igual, S. L.

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