A mi hija Aitana, por darnos siempre fuerza con su sonrisa y por sus ganas de vivir.

A Isabel, por su comprensión durante este difícil camino.

A mis hijos, Aritz y Olaia, por entender la enfermedad de su hermana Aitana.

A toda la gente que nos ha tendido la mano en esta andadura a lo largo de todos estos años; sin ellos no estaríamos aquí, consiguiendo un final feliz.

PRÓLOGO

Octubre de 2006

Mi pequeña hija Aitana está dentro de un quirófano. Solo tiene seis años y el pecho abierto. La están operando del corazón y de las venas para reconstruir su tronco pulmonar. Nació con una cardiopatía y su vida depende de que esta operación tenga éxito. En el hospital Doce de Octubre de Madrid estamos Isabel, mi mujer, y yo. Es el 5 de octubre de 2006, una fecha clave para nuestra familia. Nuestra casa está lejos, en nuestro pequeño pueblo, Malón. Allí está nuestro otro hijo, Aritz. Ahora sé que no hay incertidumbre peor que la de despedirte de un hijo sin saber si lo vas a volver a ver o no.

¿Volveremos a verla sonreír?

¿Volveremos con Aitana a casa o con la desolación de su ausencia?

Miro a Isabel e Isabel me mira a mí. Estamos completamente solos. Tenemos los ojos llenos de lágrimas, las ojeras marcadas y una tristeza que nos recorre la cara y el cuerpo enteros. No hace falta decir nada. Compartimos un mismo terror: no volver a ver a nuestra hija; no verla jugar, no verla hablar, ni reír... Hemos llegado los tres a Madrid, pero puede que solamente volvamos dos a casa. Esos pensamientos vienen a nosotros, pero para poder seguir respirando, los apartamos rápidamente y tratamos de pensar de forma positiva, aunque no es fácil.

Echamos de menos la rutina de nuestra vida: el olor del café por la mañana, llevar a los niños al colegio, los fines de semana en familia, las tardes de verano sentados en una terraza y charlando con los amigos. Las imágenes se suceden en nuestra cabeza con mucha velocidad. Precisamente hoy es el día de San Atilano, el patrón de mi ciudad, Tarazona, un día en el que todos están de fiesta. Imagino la alegría que deben de estar viviendo allí y luego nos veo a nosotros con el corazón en un puño. No hay con quien desahogarse, a quien contarle, solo estamos los dos.

Es increíble lo relativo que es el paso del tiempo. Un instante de felicidad pasa de forma fugaz y, sin embargo, esta espera angustiosa es lenta, no termina nunca. Nos dijeron que la operación duraría de seis a nueve horas, y ya llevamos algunas más. Esperamos que en cualquier momento salga un doctor y nos diga qué ha sucedido. Quiero escuchar: «La operación ha sido un éxito, todo ha ido bien, lo mejor posible». Pero temo que nos digan: «Su corazón no consiguió aguantar, la niña se fue». No sabemos si tanto tiempo operándola es bueno o malo.

El reloj no avanza. Las agujas no se mueven. Parece que el tiempo ha tomado otra dimensión. Pero no es así. Nos damos cuenta de que llevamos casi veinte horas de operación. Me prometo a mí mismo que si Aitana sale de esta, haré todo lo que está en mi mano para hacerla feliz. Me dejaré la piel en ello.

De pronto se abren las puertas de la sala y aparecen dos médicos. Son Juan Comas y Lorenzo Galletti, los cirujanos que han operado a nuestra hija. Nos van a decir qué ha sucedido. Intentamos descifrar su gesto.

Por favor, dígannos que todo ha ido bien…

1

FRÍO EN MITAD DEL VERANO

Diciembre de 1999

Como todas las tardes, regresaba a casa desde el taller y observaba las viñas y las cimas nevadas del monte Moncayo. Hacía un buen rato que había caído la tarde en la comarca de Tarazona, y en la villa de Malón, de apenas cuatrocientos habitantes, podían distinguirse las primeras ventanas iluminadas y el humo de las chimeneas elevándose hacia el cielo oscuro.

Siempre me ha gustado ese instante en el que vuelvo a casa y me reúno con mi familia. Sin duda, es el mejor momento del día. Isabel preparaba la cena junto a mi suegra y charlaban de cualquier cosa. Isabel me oyó llegar y salió a mi encuentro con una enorme sonrisa.

—¡Hola! —exclamó mientras se acercaba para besarme—. ¿Cómo ha ido el día?

Mi suegra, que ponía la mesa en el salón, también me saludó. Los cinco platos ya estaban colocados: para mi hijo Aritz, para Josefina y José, los padres de Isabel, para ella y para mí. Aritz tenía seis años, ojos claros y el pelo del mismo color rubio de su madre. Ya estaba sentado a la mesa y empuñaba el tenedor. Su gesto indicaba claramente que tenía hambre.

—¿Cómo está mi chico? —dije al tiempo que le despeinaba levemente el flequillo.

—Muy bien… —contestó. Y me regaló una hermosa sonrisa.

Siempre me he sentido reconfortado cuando estamos todos sentados a la mesa y comenzamos a cenar. Aquella noche estaba muy cansado y, como suele ocurrirme, me quedé dormido en el sofá viendo la televisión. Me desperté sobresaltado y al instante me di cuenta de que era tardísimo. Antes de meterme en nuestro cuarto, me acerqué al de Aritz, que dormía tranquilamente, y le cubrí bien con las mantas. Después me detuve unos segundos en el umbral de la puerta de nuestro dormitorio y contemplé a Isabel, que parecía especialmente feliz aquella noche.

—Me he quedado dormido en el sofá —le dije, mientras ella jugueteaba con un mechón de pelo y se lo colocaba detrás de la oreja.

—Ya lo he visto. Estabas muy tranquilo y no he querido despertarte…

Al momento me pareció que quería decirme algo. Lo vi en el brillo de sus ojos, en su forma de mirarme.

—Isabel, ¿ocurre algo? Te noto un poco rara…

Ella dio unas ligeras palmadas sobre el colchón, invitándome a sentarme a su lado.

—No te preocupes, Miguel. No es nada malo… —Su tono me tranquilizó—. Aritz ya casi tiene siete años —continuó—, y lo que hemos buscado durante tanto tiempo…

—Isabel… —interrumpí.

—Espera, déjame terminar —dijo cogiéndome una mano y apretándola entre las suyas—. Verás, lo que trato de decirte es que… la búsqueda ya ha terminado.

Vi que una lágrima de felicidad caía por su mejilla. Yo también me emocioné y durante unos segundos estuvimos mirándonos con complicidad. Íbamos a ser padres por segunda vez, y apenas era capaz de pronunciar palabra. Al fin me atreví a preguntar:

—¿Estás segura?

—Bueno, solo estoy de una falta, pero lo siento dentro de mí —dijo Isabel—. Hay algo especial que siento aquí dentro.

Permanecimos en silencio varios minutos mirándonos a los ojos, emocionados y satisfechos. Un futuro feliz se acercaba a la familia y estábamos deseosos de vivirlo juntos.

—¿Cuándo vamos a decírselo a Aritz? —pregunté.

—Creo que deberíamos confirmarlo primero nosotros, ¿no te parece? —respondió ella.

—Sí, tienes razón. Mañana a primera hora iré a la farmacia a comprar una prueba de embarazo.

—No, ya he llamado al ginecólogo y tenemos una cita mañana por la mañana.

Ni mi mujer ni yo fuimos capaces de dormir aquella noche. «Por favor, que venga sano», pensaba Isabel. «Me encantaría que fueran dos a la vez», fantaseaba yo. Dicen que los hombres y las mujeres reaccionan de forma muy diferente ante la noticia de la llegada de un bebé a casa. Mientras la mujer comienza enseguida a sentir algunos síntomas y una especie de intuición maternal le dice que hay algo diferente en ella, muy dentro de ella, su deseo principal es el de que todo vaya bien. Los hombres suelen acercarse a la buena nueva con incredulidad, con sorpresa y alegría. Mi mujer sabía que se enfrentaba por segunda vez a un proceso complejo y a la vez sencillo: el de dar vida a un nuevo ser. Y yo, ajeno al temor, era todo alegría, fantasía y esperanza.

Al día siguiente amaneció nublado sobre Malón, pero mi mujer y yo emprendimos el viaje a Tudela con una luz especial. Me sentía lleno de vitalidad y no dejé de hablar de nimiedades en el coche durante todo el trayecto, que dura una media hora. Isabel, más tranquila que yo, se reía y me miraba. Llevaba una mano apoyada sobre su vientre y su mente estaba concentrada en la confirmación que íbamos a recibir de un momento a otro.

Al fin llegamos a la consulta del ginecólogo —antes de lo previsto— y nos tocó esperar unos minutos. Estuve caminando de un lado a otro de la sala mientras miraba a Isabel de reojo. Ella sonreía, comprendiendo mis nervios y soportando los suyos.

—Buenos días, doctor —le dije al ginecólogo mientras le estrechaba la mano.

—¿Cómo estáis? —preguntó él, al tiempo que nos invitaba con un gesto a que nos sentáramos—. Por lo que veo, Isabel, ayer llamaste porque existe la posibilidad de que estés embarazada…

—Sí, bueno, tengo una falta —dijo Isabel sonriendo.

—¿Te has hecho una prueba de embarazo?

—No, pero ayer me sentí…, no sé, muy extraña. Y enseguida llamé para pedir cita.

El doctor, un hombre serio, de unos cincuenta años, descolgó el teléfono y al momento apareció una enfermera con una pequeña caja y un frasco de plástico.

—Lo primero que haremos —dijo— será una prueba de la beta HCG, que es la hormona que libera el cuerpo cuando se produce el embarazo. Es como un test de los que venden en la farmacia. Enseguida saldremos de dudas.

Diez minutos después la noticia estaba confirmada y mi mujer y yo volvimos a emocionarnos. Isabel esperaba mi felicitación, pero las palabras no me salían. Nos besamos delante del médico, quien, prudentemente, esperó a que pasase el momento de emoción. Nos dijo que la siguiente cita sería la próxima semana, la sexta de embarazo. Por primera vez podríamos ver al pequeño embrión que crecía dentro de Isabel y escucharíamos el tenue latido de su pequeño corazón.

Los días pasaron muy despacio. Mi mujer y yo estábamos impacientes. El día de la cita con el ginecólogo cerré temprano el taller y volví a casa bastante antes de lo habitual. Isabel estaba ya con el abrigo puesto y el bolso en la mano. Su gesto era serio.

—Llegas tarde —me reprochó en cuanto entré por la puerta.

—No te preocupes, mujer, que llegamos bien —respondí mientras buscaba las llaves del coche—. Aquí están… ¡Venga, vámonos!

Inmediatamente percibí en su forma de respirar que Isabel no se encontraba bien.

—¿Te ocurre algo? —pregunté antes de entrar en el coche.

—Nada. ¡Vámonos! Quiero llegar cuanto antes.

El trayecto se nos hizo interminable. Ella miraba por la ventanilla y no dijo ni una sola palabra. En cuanto entramos en la consulta, Isabel, nerviosa, soltó:

—Buenas tardes, doctor, necesito hablar con usted.

—¿Algún problema? —preguntó el médico.

—Esta mañana he manchado —respondió ella.

La frase cayó sobre mí como un bloque de hormigón. Sentía que el suelo se movía bajo mis pies y me quedé paralizado.

—¿Ha sido abundante? —preguntó el ginecólogo.

—No. Apenas unas gotas. A media mañana he ido al baño a orinar y me di cuenta de que manchaba un poquito.

El doctor se acercó a Isabel, la tomó cariñosamente por el brazo y la condujo hasta la sala de exploración. El médico me indicó con un gesto que fuera tras ellos. Mientras avanzaba pensaba: «Tiene que salir bien. Es un bebé muy deseado, tiene que salir bien»…

—Isabel, es probable que hayas tenido un pequeño desprendimiento de placenta —dijo el médico—. Esto es algo frecuente, así que no os preocupéis, todo saldrá bien.

—¿Debo hacer reposo? —preguntó mi esposa.

—De momento, no. La placenta desprendida debe recuperarse por sí sola. El reposo no influiría en nada. —Isabel bajó los ojos, aturdida y asustada. El médico continuó hablando—: No estoy afirmando nada, aunque si te quedas más tranquila, rebaja un poco tu actividad y trata de descansar un poco más. Pero ahora conozcamos a vuestro hijo.

Por fin Isabel esbozó una sonrisa y me miró. Mientras el ginecólogo pasaba el ecógrafo por el vientre, los dos mirábamos ansiosos el monitor. No distinguíamos nada, solo un borrón en blanco y negro, ondas y varias líneas que atravesaban la pantalla.

—Mirad, este circulito de aquí es vuestro hijo.

Isabel cogió mi mano y la apretó con fuerza cuando vislumbró el diminuto saco de vida que flotaba en la pantalla.

—¿Es solo uno? —pregunté. Isabel me miró sorprendida.

—Sí —respondió el médico—. No me digas que esperabas dos…

Mi mujer me besó la mano con cariño, mientras yo pensaba: «¿Y por qué no?». A fin de cuentas, en mi familia hay antecedentes de gemelos y mellizos.

Esa misma tarde decidimos darle la noticia a Aritz, que, por supuesto, debía ser el primero en saberlo. Esperamos a la mañana siguiente, cuando estaba desayunando, tranquilo, mientras veía unos dibujos animados en la tele. Isabel y yo nos sentamos a su lado.

—Mamá y yo tenemos que decirte algo importante —dije al fin.

Aritz alzó la mirada con cierto temor, mientras buscaba en su cabeza alguna travesura o descuido por el que podríamos regañarlo.

—¿Qué pasa, papá?

Me di cuenta al instante de que Aritz esperaba una regañina, así que intenté tranquilizarlo:

—No has hecho nada, no te preocupes. No es eso. ¡Vas a tener un hermanito!

El niño dejó de comer y fijó sus ojos en la tripa de su madre. Se quedó pensativo unos segundos hasta que al fin preguntó:

—¿Podré jugar con él?

—Por supuesto —respondió Isabel—. Claro que podrás jugar con tu hermano… O con tu hermana.

Pero Aritz ya miraba de nuevo el televisor. La naturalidad con que se tomó la noticia nos dejó boquiabiertos.

Pese a ser un niño sano, Aritz nació con el pie derecho zambo. Esta patología se caracteriza por que, desde antes de nacer, el pie se curva hacia dentro y hacia abajo. Aunque se desconoce la causa, los antecedentes familiares son el principal factor de riesgo. El trastorno se presenta en uno de cada mil bebés, y a Aritz le tocó.

Aquella segunda visita al médico cambió por completo la vida de nuestra familia. Isabel rebajó su ritmo y sus actividades diarias, pues sentía que debía concentrar toda su energía en producir un corazón, un pulmón, un fémur, unos ojos… Ya fuera por instinto o por precaución, decidió descansar y mantenerse lo más tranquila posible. Aparte de eso, el embarazo se desarrolló con aparente normalidad: antojos, náuseas e inesperados cambios de humor. Isabel pasaba de la alegría al llanto sin razón alguna. Aunque a veces llegaba también cierta paranoia. Para descartar posibles malformaciones y calmar sus temores, decidimos hacer unos análisis genéticos en Pamplona, cuyos resultados, positivos y normales, confirmaron que todo seguía su curso normal. Aun así, también decidimos acudir a una consulta privada en la que nos aseguraron que el embarazo iba bien.

En el mes de julio estábamos ya en la recta final: solo quedaba un mes para el nacimiento de nuestro hijo. Aritz e Isabel bajaban a la piscina todas las mañanas. El niño se encontraba más feliz que nunca; jugaba con sus amigos en el agua mientras su hermanito o hermanita estaba a punto de llegar. Por las tardes, mi esposa y yo salíamos a pasear y nos tomábamos un refresco en alguna terraza del pueblo. El tiempo pasaba despacio. Estábamos inquietos. A Isabel le costaba dormir, se levantaba frecuentemente para ir al baño y las digestiones se le hacían muy pesadas. Yo sabía que estaba preocupada. Pasaba algunas noches en vela, tumbada o sentada en la cama, hasta que llegó el 2 de agosto, una noche especialmente calurosa. Isabel, empapada en sudor, me despertó.

—Miguel, creo que ya viene…

De pronto caí en la cuenta de la importancia de lo que acababa de escuchar. Me incorporé y miré a Isabel con preocupación.

—¿Estás segura? —pregunté—. Quedan más de dos semanas…

—Sí, creo que sí.

Me levanté de un salto y comencé a abrir y cerrar el armario varias veces sin sentido alguno. Parecía un primerizo y me costaba actuar con normalidad. Al fin me detuve e intenté pensar. Con el jaleo, en mitad de la madrugada, mi suegra, Josefina, también se había despertado y se asomó por la puerta.

—Mamá, creo que ya estoy de parto —le dijo Isabel.

—Tranquila, hija, todo saldrá bien —respondió mi suegra, emocionada, mientras ayudaba a su hija a levantarse.

Logré centrarme y fui en busca de la canastilla que Isabel tenía preparada desde hacía unos días. Salimos rumbo al hospital Reina Sofía de Tudela, que es el más cercano a Malón, donde pasaron a Isabel directamente a monitores: no era una falsa alarma, había llegado el momento. Me dieron una bata para que asistiera al parto. Las contracciones iban y venían, e Isabel se retorcía de dolor.

—¡Vamos, Isabel! —gritaba la matrona.

Tras varios empujones, mi mujer juntó todas sus fuerzas y alumbró a una niña preciosa. Cogí la mano de Isabel entre las mías. Sabía que deseaba hacer una pregunta urgentemente.

—¿Los pies?

Busqué con la mirada los pies de mi hijita y, muy serio, contesté:

—Lo mismo que Aritz.

—No te preocupes —me animó ella—. Ya tenemos la experiencia de su hermano... ¿Dónde está? Quiero verla.

—La están limpiando —le expliqué—. Ahora te la traen.

—Es una niña preciosa. ¿Cómo se llama? —nos preguntó una enfermera.

—Aitana. Lo he elegido yo —respondí.

La pequeña Aitana pesó dos kilos quinientos cuarenta gramos, así que no tuvo que quedarse en la incubadora. Medía solo cuarenta y cinco centímetros. Una niña pequeña que nació algo prematura, pero verdaderamente preciosa, y dormía ajena al mundo al que acababa de llegar. Isabel y yo la mirábamos respirar, calmada, en su cuna.

A las doce de la mañana, un pediatra entró en la habitación de Isabel. Su rostro serio nos puso en alerta.

—Tengo que decirles algo —dijo.

—Que Aitana tiene el pie zambo —me adelanté—. No pasa nada, ya sabemos cómo tratarlo y lo que hay que hacer.

—Además de eso, su hija tiene un soplo en el corazón.

La noticia cayó como un jarro de agua fría sobre nosotros. Aun así, ni por asomo éramos capaces de imaginar el largo camino que nos esperaba a partir de ese momento.

2

LO QUE NO QUERÍAMOS ESCUCHAR

Invierno de 2000

Es inevitable pensar que, en algún momento, tarde o temprano, todos tenemos que pasar por una situación desagradable. El dolor forma parte de nuestra existencia y nos prepara para enfrentarnos al futuro. El anuncio de la cardiopatía de Aitana, cuando aún era un bebé recién nacido, fue uno de los peores momentos de nuestras vidas. Sobre todo Isabel lo recuerda con especial dolor. Con el tiempo hemos aprendido a verlo con cierta perspectiva, pero a ella se le sigue encogiendo el corazón cada vez que lo recuerda. Las palabras que nos dijo el pediatra fueron el comienzo de un largo y duro camino para nuestra familia, un camino que nos llevaría de hospital en hospital, donde escucharíamos diferentes diagnósticos en boca de decenas de médicos.

Isabel tuvo que quedarse una semana ingresada en el hospital. Ella dice que, debido a que es estrecha de caderas, la recuperación después de cada parto ha sido especialmente dura, puesto que tienen que darle más puntos de lo normal. Si por lo general son tres o cuatro días, su ingreso tuvo que alargarse a siete, algo que también había ocurrido con el nacimiento de Aritz.

Las palabras del pediatra supusieron un durísimo golpe. Isabel rompió a llorar en cuanto el médico salió por la puerta. Había aguantado el llanto todo lo que pudo, pero al fin su desesperación se abrió paso en forma de lágrimas. Tampoco yo sabía cómo digerir que nuestra pequeña estaba enferma, pero intenté sosegarme y tranquilizar a mi mujer. Isabel tenía miedo y pasó el resto del día como ida, pensando, callada y llorando. A la mañana siguiente, cuando el médico volvió a visitarla, le preguntó:

—Doctor, ¿es de riesgo?

—No, pero será mejor que la vea el cardiólogo Ros y que él les dé su diagnóstico. No les puedo asegurar nada al cien por cien.

Tras una breve sonrisa, el pediatra salió de la habitación. Nos quedamos otra vez solos, ella desconsolada y yo paralizado.

—Venga, mujer, ha dicho que no es de riesgo, verás como no es nada —le dije a Isabel, aparentando tranquilidad, aunque mis ojos indicaban todo lo contrario.

—¿Por qué tiene que pasarnos esto? ¿Es que no es suficiente que nuestros dos hijos nazcan con el pie zambo? Y ahora, además, Aitana tiene un soplo en el corazón…

Atraje a Isabel hacia mi pecho y la abracé con todas mis fuerzas. Ajena a todo, la pequeña Aitana dormía tranquila en la cuna junto a la cama, ignorando el difícil futuro que nos esperaba. La noche fue muy larga. La incertidumbre de no saber el diagnóstico nos tuvo en vela hasta la salida del sol. Aunque intentábamos mantenernos fuertes, Isabel caía en momentos de desesperación y culpabilidad. Al fin llegó el amanecer. Esperamos ansiosos la llegada del doctor Ros y tratamos de ponernos en lo mejor. Pero el destino nos tenía preparada la segunda bofetada.

—Buenos días —dijo el médico en cuanto entró en la habitación.

Antes de que empezara a hablar, yo intenté descifrar sus gestos para adivinar qué nos iba a anunciar. Estaba muy serio. Solamente cuando se acercó a la cuna donde descansaba Aitana se dibujó en su cara una leve sonrisa. La examinó y cuando hubo terminado, se situó frente a nosotros.

—Tal y como les adelantó ayer su pediatra —tragó saliva antes de seguir—, su hija ha nacido con un soplo en el corazón y, aunque a priori parecía no ser una situación de riesgo importante, tras ver el electro y la saturación, hay algo que me preocupa mucho. —Hizo una pausa para echar un vistazo a su cuaderno—. He hablado con el doctor Romero, que es cardiólogo en el hospital Virgen del Camino, en Pamplona, y les enviarán por correo una citación para las consultas externas en ese hospital. Lleven allí a la niña y, mientras tanto, les sugiero que traten de ser fuertes. Sé que es muy duro, pero por el momento no podemos hacer más que esperar la evolución de la patología.

El médico apretó los labios y nos miró con compasión; nos tendió la mano y dejó la habitación como quien abandona el campo de batalla en mitad de la guerra. Allí nos quedamos mi mujer y yo, intentando asumir que nuestra pequeña, esa niñita rubia y tranquila que dormía a nuestro lado, se enfrentaba a un problema de difícil solución.

Cinco días después nos dieron el alta y regresamos a Malón. A la familia le dijimos que Aitana tenía un soplo en el corazón, una dolencia bastante frecuente que no entrañaba peligro. No queríamos preocuparles. Una semana después recibimos la citación para ir a la consulta en el hospital Virgen del Camino al día siguiente. Salimos hacia Pamplona de madrugada. Ni Isabel ni yo pudimos pegar ojo en toda la noche y apenas hablamos durante el trayecto. La vida de nuestra hija pendía de un hilo muy frágil y no teníamos fuerzas para pronunciar palabra. El viaje se nos hizo eterno, como si los ciento diez kilómetros que separan Malón de Pamplona se hubieran triplicado, alargando nuestra incertidumbre. Isabel, a mi lado, respiraba agitadamente y de vez en cuando lloraba.

Nada más entrar en el hospital tuve la sensación de que aquel vestíbulo blanco y cuadrado era una cueva oscura que nos tragaría y de la que no saldríamos siendo los mismos. Isabel llevaba a Aitana en brazos, muy apretada contra su pecho.

Aquel día el silencio se instaló entre los dos. Mientras a nuestra pequeña le practicaban electros, ecografías y test de saturación, nosotros nos mirábamos con miedo y seguíamos cada una de las pruebas. Creo que no hay nada peor en el mundo que un bebé indefenso enfrentándose nada más nacer a una enfermedad. Al fin, el doctor Romero vino a vernos:

—Lo siento, pero Aitana tiene que quedarse ingresada —dijo mientras miraba los resultados de las pruebas.

Isabel se tambaleó y yo tuve que sacar fuerzas de flaqueza para sujetarla. Nuestros peores temores se hacían realidad.

—¿Se va a morir? —dijo Isabel de pronto, rompiendo el silencio. Yo no podía creer lo que acababa de escuchar.

—Eso no puedo confirmarlo con la información que tengo en mi poder —respondió el doctor apretando los labios y evitando los ojos de Isabel—. Su hija padece una cardiopatía congénita, a priori muy grave. Voy a remitir estos informes a mis colegas del hospital de Cruces, en Baracaldo. Lo más inteligente es que Aitana se quede ingresada en la unidad de cuidados intensivos para que pueda ser atendida ante cualquier complicación.

Yo afirmé con la cabeza. Isabel lloraba desconsoladamente. El médico se despidió de nosotros con cierta timidez, sin apenas un gesto, y salió de la consulta. Una enfermera entró para llevarse a nuestra niña a la unidad de neonatos de la UCI.

Cuando nos quedamos solos, sentí que me invadía una extraña culpabilidad; me odiaba por algo, pero no sabía por qué. Unas horas después nos dijeron cuándo podríamos pasar a ver a la niña. Decidimos quedarnos en Pamplona un día más para poder verla de nuevo, pero, al fin, después de aquellas terribles cuarenta y ocho horas, volvimos a Malón, alejándonos de nuestra pequeña recién nacida. Aquel fue, sin duda, el peor viaje de mi vida. No podíamos creer lo que estaba ocurriendo y a veces nos preguntábamos si no era un mal sueño del que pronto despertaríamos. Por delante nos esperaba otra dura prueba: contar al resto de la familia lo que sucedía. Aunque decidimos ahorrar preocupaciones, Isabel rompió a llorar a mitad de la explicación y su madre preguntó:

—Es grave, ¿verdad?

Por la mañana emprendimos de nuevo el viaje a Pamplona. Comenzaba una rutina a la que nunca terminaríamos de acostumbrarnos. La vida nos imponía recorrer aquellos kilómetros como una tortura diaria hacia lo desconocido. Tanto Isabel como yo solo oíamos en nuestra mente las terribles palabras del doctor Romero: «cardiopatía congénita, a priori muy grave»...

Esperamos bastante tiempo en la entrada de la UCI, y luego otro buen rato para poder hablar con el doctor. Finalmente nos recibió.

—Buenos días, doctor —dijo Isabel con firmeza. Tenía a la niña en brazos.

—Buenos días —respondió el médico—. Ya tengo respuesta del hospital de Cruces. El doctor Cabrera se ocupará del caso de su hija, y Aitana será trasladada a Baracaldo a la mayor brevedad. —El médico nos miró con tristeza—. Es un gran cardiólogo. Les aseguro que su hija estará en buenas manos.

¿Por qué nos tocaba vivir semejante experiencia? Esa era la pregunta que me atormentaba. Parecía como si tuviésemos que pagar por algo malo que hubiéramos hecho, pero no encontraba nada que mereciese tal castigo. Era injusto. Isabel no dejaba de llorar y yo no podía dejar de moverme y de llevarme las manos a la cabeza. Intentaba pensar para elegir el mejor camino, el correcto, el que nos diera las respuestas… Pero, de momento, no vislumbrábamos ninguna luz en el túnel.

Fueron unos días terribles. Cada noche volvíamos a casa derrumbados, cansados y decepcionados. Isabel se sacaba la leche para poder alimentar a Aitana, y, cada vez que lo hacía, nos inundaba una tristeza infinita al ser conscientes de que no teníamos con nosotros a nuestra niña, que no podíamos abrazarla. Por la mirada de Isabel parecía que habían transcurrido más de diez años en aquellos días. Estábamos hundidos.

Al fin llegó el día del traslado al tercer hospital. Nunca olvidaré la imagen de Aitana, en su pequeña incubadora de la UCI, siendo transportada por los largos pasillos hasta la ambulancia. Todo iba como a cámara lenta. Pero, entonces, cuando se cerraron las puertas de aquel vehículo de emergencia, las cosas comenzaron a pasar a un ritmo vertiginoso y agobiante. Nos subimos rápidamente al coche y salimos detrás de la ambulancia. Isabel llamó a José y a Pilar, sus primos y padrinos de la niña, que precisamente vivían en Baracaldo, para contarles que Aitana iba en una ambulancia hacia allá. Yo, por más que intentaba seguirla, no podía. Ellos no tenían que parar en los semáforos o en los peajes, pero nosotros sí. De modo que no me quedó más remedio que rendirme y ver cómo aquel vehículo blanco, donde el aliento de nuestra pequeña se debatía entre la vida y la muerte, se alejaba hasta perderse de vista.

Isabel, sobre todo, no quería que unos médicos nuevos viesen a nuestra niña sin que estuviésemos nosotros delante. Intuía que el diagnóstico se agravaría. «Esto tiene que ser un error», repetía una y otra vez mientras yo le apretaba la mano. De ese modo intentaba decirle que lo superaríamos juntos.

José, el padrino de Aitana, nos esperaba en la puerta del hospital. Accedimos por la entrada de la Torre C, donde nuestro dolor parecía diluirse entre los cientos de personas que entraban y salían del centro hospitalario. Buscamos la planta de Cardiología infantil.

—La niña está dentro —dijo Pilar, que había seguido el trayecto de la incubadora de Aitana desde la ambulancia—. Han dicho que iban a hacerle una prueba y que, en cuanto tuvieran los resultados, saldrían a decirnos algo.

Pasó más de una hora y la pesadilla no acababa. Una hora puede ser muy poco tiempo o una eternidad. Nunca olvidaré aquella sala, que lejos de estar pensada para tranquilizar a los familiares, resultaba claustrofóbica. Al fin dos médicos salieron y se presentaron:

—Soy el doctor Cabrera —dijo uno de ellos extendiendo su mano.

—Yo soy el doctor Pastor —dijo el otro.

—Hemos sido los encargados de efectuar las pruebas a su hija Aitana y ya tenemos los resultados. —El doctor Cabrera tragó saliva—. Hemos llegado a un diagnóstico: su hija tiene una cardiopatía congénita denominada atresia pulmonar sin tronco con colaterales CIV y comunicación interventricular. La única solución es una operación.

—¿Cómo? —pregunté con un hilo de voz—. ¿Qué es lo que le pasa a mi niña?

—Trataré de explicárselo —dijo el doctor Cabrera ante nuestra mirada desesperada. Isabel se mordía el puño, intentando controlar de ese modo el pánico que la dominaba—. La sangre no oxigenada de la niña no puede salir hacia los pulmones para oxigenarse debido a que no existe la conexión entre el ventrículo derecho y las arterias pulmonares. Esta sangre se desvía hacia la aorta a través de un orificio que hay en el tabique interventricular que se llama CIV. Así que la aorta recibe muy poca sangre oxigenada del ventrículo izquierdo, porque es la que procede del pulmón, que a su vez es escasa porque no hay conexión entre el ventrículo derecho y los pulmones. La sangre no oxigenada que pasa por el CIV… —El médico hizo una pausa para comprobar que estábamos asimilando la información—. La sangre no oxigenada se mezcla con la que sí lo está, dando como resultado una sangre poco oxigenada.

—¿Se va a morir? —preguntó Isabel. Era la segunda vez que lo hacía.

—La patología que sufre su hija es de muy alto riesgo y la calidad de vida que podría tener será muy deficiente.

—Doctor, no me ha respondido…

El médico miró a Isabel y se puso aún más serio:

—Hay niños que no soportan una intervención quirúrgica…

El doctor Pastor interrumpió:

—Para estar completamente seguros, debemos hacerle a su hija un cateterismo dentro de unos días. Mientras tanto, estará en la UCI para tenerla en observación las veinticuatro horas.

José y Pilar, que seguían a nuestro lado, miraban al suelo y no se atrevían a pronunciar palabra. Cuando los médicos se marcharon los cuatro nos fundimos en un largo abrazo. Todos llorábamos. Impotencia.

Aquella tarde regresé a Malón. Si teníamos que pasar una larga temporada en el hospital, sería mejor traer lo que íbamos a necesitar. Isabel se quedó en el hospital, abrazada a la niña. Intentaba darle su calor. Nunca olvidaré aquellos trescientos kilómetros que recorrí en soledad. Lloré, di golpes al volante, me culpé, me insulté... Agarraba el volante con una fuerza desmedida, como si así pudiese canalizar la rabia y liberar algo de tensión.

Entonces, como una señal del destino, el coche se quedó parado. «Lo que faltaba», pensé. Di un grito de impotencia. No era posible tanta mala suerte, ¿por qué se cebaba de ese modo con nosotros?... Lloré y lloré sobre el volante, como un niño desesperado. Salí del coche y di una patada a la rueda delantera, me eché sobre el capó y la situación me venció. Pero entonces recordé a la niña, su forma de dormir en la cunita, tranquila. Aquella imagen me sacó del pozo en el que había caído. Finalmente recobré la cordura y llamé a mi amigo Eladio, que se encargaba de abrir y cerrar el taller. Luego llamé a la grúa y a un cliente amigo mío para que alquilara un coche y viniera con él a recogerme.

Eladio me esperaba en la puerta del negocio.

—Miguel, lo siento. ¡Qué desgracia!...

Expliqué a Eladio la situación. También le dije que no tendría fuerzas para tirar del taller y sacarlo adelante.

—De ninguna manera voy a consentir que cierres, y menos aún con lo que tienes encima. Yo me encargaré de lo que haga falta y de atender a los clientes. No voy a permitir que una desgracia como la que estáis viviendo acabe además con tu negocio.

—Gracias, amigo —le dije emocionado.

Al día siguiente volví al hospital de Cruces deseando encontrarme con Isabel y con Aitana. Conduje como un autómata, sin conciencia, confundido. Toda mi vida pasaba ante mis ojos: cuando conocí a Isabel, el nacimiento de Aritz… Cada vivencia adquiría ahora una extraña relevancia. Durante el camino paré para hacer una llamada a un cliente del taller que trabajaba en una aseguradora. Le pedí que diese de alta a Aitana en nuestro seguro familiar, por lo que pudiese ocurrir. A pesar de la terrible situación debía tomar algunas decisiones de carácter práctico.

Cuando llegué al hospital, Isabel me abrazó:

—¿Te han dicho algo nuevo? —pregunté.

—En los próximos días le harán un cateterismo para valorar las posibilidades de una intervención lo antes posible.

Doce días más pasamos en el hospital de Cruces. Doce días eternos con sus doce noches de insomnio. Idas y vueltas a Malón. Una tristeza profunda se hacía hueco en nuestra pequeña familia.

3

MÉDICOS Y MÁS MÉDICOS

2002

Esta es exactamente la enfermedad que padece nuestra hija: síndrome de deleción 22q11.2, también llamado síndrome de DiGeorge (fue descrito en 1968 por el pediatra endocrinólogo estadounidense Angelo DiGeorge) o síndrome velocardiofacial. Es una enfermedad causada por una anomalía genética en una parte del cromosoma 22. Para entenderlo, hay que pensar que a ese cromosoma le falta una parte muy importante. Es una enfermedad genética, la segunda más común después del síndrome de Down. Le pasa a uno de cada cuatro mil bebés que nacen y es dos veces más frecuente en recién nacidos de sexo masculino que femenino. El alcance varía con cada niño y es casi imposible de prever.

Esta enfermedad tiene un amplio abanico de síntomas —cerca de ciento ochenta anomalías—, aunque no todos se manifiestan en un paciente. Un niño puede tener muchos o solo uno. Entre los más frecuentes están los defectos cardiacos, una constitución facial característica, dificultades en el habla o problemas en la boca, ya sea paladar hendido, labio leporino, o ambos. Todos estos síntomas son resultado de una maduración muy pobre o nula de los linfocitos por parte del timo. Aunque pocos lo conozcamos, el timo es un órgano muy importante del sistema linfático que se ocupa de la maduración de los córtex profundos o de la médula.

Los niños que padecen este síndrome tienen unas características físicas comunes. Los bebés son muy bonitos, con rasgos muy pequeños y ojos almendrados. Y aunque les falta algo de expresión facial, pueden sonreír y hacer muecas si se les estimula. Bajo los ojos, a veces aparecen unos circulitos de color rojo oscuro que no son preocupantes y los párpados están más hinchados de lo normal. Hay quien destaca su abundancia de pelo y sus dedos largos y delgados. No suelen ser muy altos.

Lo más grave de esta enfermedad es que la mayoría de los niños tienen algún tipo de defecto congénito en el corazón que puede llegar a ser mortal. Muchos de estos defectos necesitan cirugía a edad temprana, aunque no todos.

Nuestra hija Aitana, además de nacer con el pie derecho zambo varo, como su hermano, y con el paladar partido, entre otros síntomas padecía una cardiopatía muy complicada, de las más graves: no tenía la vena principal que une el corazón con los pulmones, el tronco pulmonar. Su corazón se comunicaba con los pulmones a través de seis venas colaterales, llamadas maps, portando una sangre poco oxigenada que la hacía vivir al borde del agotamiento.

En aquellos días, cuando era bebé, el simple hecho de tomar el biberón la dejaba totalmente exhausta. Sus pequeños pulmones necesitaban mucho tiempo para recuperarse de una acción tan sencilla como la de alimentarse.

Aitana recibió el alta y volvimos a casa. Ya sabíamos que nuestra hija debería someterse a una intervención muy complicada y que su estado era grave, pero al menos pudimos pasar algunos días sin tener que soportar la luz blanca y fría del hospital. Aritz miraba a su hermanita con curiosidad, pero enseguida se acostumbró a nuestras atenciones constantes a la niña y siguió haciendo las cosas de su edad. Así tenía que ser.

Algunos días después del alta visitamos a los traumatólogos del hospital Virgen del Camino de Pamplona, que accedieron a vernos de forma excepcional, pues estaban al tanto de lo que nos estaba ocurriendo. Tras el reconocimiento y aprovechando la confianza que teníamos con el doctor Romero, que había sido el traumatólogo que trató el pie zambo de Aritz, le pregunté:

—¿Se acuerda de aquella ocasión, cuando pasaba consulta a Aritz, estando Isabel embarazada, en que le preguntamos por la posibilidad de que Aitana tuviera también el pie zambo varo?

El médico se removió en su sillón, incómodo, y cerró los ojos durante unos segundos.

—Lo recuerdo —dijo. Sonrió de medio lado, con cierta resignación.

—Usted respondió que nuestro hijo era rubio y con los ojos azules, muy guapo. —Respiré profundamente antes de seguir—. Y me dijo que sería prácticamente imposible que Aitana fuera así.

El doctor se levantó del sillón y se acercó a Isabel. Le cogió la mano y le dijo:

—En adelante jamás me atreveré a realizar una afirmación parecida. —Le sostuvo la mirada a mi esposa durante unos segundos, y, con la mano en el pecho, prosiguió—: Mis más sinceras disculpas, Isabel.

Estábamos tristes, pero, desde luego, el pie zambo de nuestra hija no era la mayor de nuestras preocupaciones. Sabíamos cómo se podía curar y cuál era el tratamiento adecuado. De momento, el doctor le escayoló el pie y nos marchamos de la consulta.

Isabel sostenía a la niña como si fuese de cristal. La miraba con incredulidad ante la posibilidad de tener que despedirse de ella en algún momento. Visitamos a varios médicos, que, debido a la rareza de la enfermedad de Aitana, nos dieron muy pocas esperanzas de vida. Pero nosotros lo teníamos claro: no nos íbamos a rendir. Mientras nuestra hija viviese, pondríamos todo de nuestra parte para salvarla. Pelearíamos hasta su último aliento e invertiríamos todas nuestras energías en la lucha por la vida de la pequeña.

Así pasaron algunos meses. Cada día, un nuevo obstáculo que superar. Yo tenía la confianza de que sacaríamos a la niña adelante, pero en ocasiones mi mujer se derrumbaba. Si nos cruzábamos por la calle con un carrito con un bebé dentro y era una niña, Isabel desviaba la mirada. No quería ver niñas sanas, pues le recordaban el duro camino que nuestra hijita tenía por delante. Pero fueron pasando los meses y Aitana dio su primer paso, dijo sus primeras palabras y empezó a comer sólidos. Isabel recuerda que había días en los que solo comía un yogur. La niña se seguía cansando al alimentarse y se había acostumbrado a sobrevivir con lo mínimo.

Isabel estaba tan preocupada que decidimos a visitar a un pediatra.

—Doctor, es que la niña apenas come...

—A ver, póngala aquí. —El médico indicó a Isabel que dejara a Aitana en la balanza. La trató con mucho cariño, algo fundamental para nosotros. Si a la niña le había tocado vivir una infancia dura llena de médicos y hospitales, al menos que recibiera un trato humano y cercano. Para nosotros era como poner una tirita en nuestro corazón roto.

—La niña está estable. Está bien. Come lo que su cuerpo le permite. No la fuercen. Este es mi teléfono —dijo extendiendo una tarjeta a Isabel—. No hace falta que vengan a la consulta. Si sucede algo, llámenme. No se gasten dinero, nada hace milagros. El problema de su hija solo encontrará solución en el hospital mediante una operación.

Isabel vivió los primeros años de Aitana con verdadera devoción por su niña, pero con mucho miedo. Yo diría que incluso con pánico. Comenzó a investigar en internet, se metió en foros y fundaciones para buscar el consuelo y el apoyo de otras madres cuyos hijos tenían cardiopatías y contactó con el doctor Valentín Fuster, catedrático de la Escuela Médica de Harvard, responsable de la unidad de cardiología del hospital Mount Sinaí de Nueva York y uno de los mejores cardiólogos del mundo.

Por entonces Isabel volvió al ginecólogo que había atendido el embarazo de Aitana para una revisión rutinaria. Cuando se sentó delante del médico, ella, que suele ser dulce y cariñosa, amable y abierta, le miró de frente y le dijo duramente:

—Mi hija nació con una cardiopatía muy grave en el corazón y pie zambo. Según usted, todo estaba bien. ¿No vio nada en las ecografías?

—Explíquese… —le dijo el doctor mientras se levantaba a buscar los informes del embarazo.

Isabel respiró hondo para no perder los nervios. En ese momento Aitana empezó a llorar y mi mujer la cogió en brazos. Cuando se calmó, la volvió a dejar en el cochecito y buscó en su bolso todos los exámenes médicos, los informes positivos que le había dado el ginecólogo. También sacó los informes de los hospitales y de las pruebas que habían realizado a Aitana. Uno a uno los fue dejando caer sobre la mesa del médico, que bajó la vista y comenzó a hojear los papeles. Se sonrojó y su respiración se hizo más agitada.

—No sabe usted cuánto lo siento. Le ruego que me disculpe. —El tono derrotado del médico apenas se escuchaba, pero Isabel percibió con claridad que estaba cargado de culpa. Sin apartar la vista de sus ojos, ella volvió a recoger los informes y los guardó. Miró a Aitana, ya tranquila en su cochecito, y abrió la puerta—. Si lo desea, puede denunciarme.

Isabel se dio la vuelta y lo miró a los ojos. Allí, rodeado de todos sus diplomas, parecía derrumbado.

—Si sirviera de algo… —dijo Isabel—. Si al menos le suspendieran durante el tiempo suficiente como para darse cuenta de que no está por encima de nadie, que cada paciente es único y cada caso debe ser examinado con lupa… Pero no lo voy a hacer; ya tengo demasiados problemas como para meterme en otro. Aunque le voy a dar un consejo: deje de hablar de sus cosas personales, de las películas que ha visto el fin de semana, como hizo una vez mientras me revisaba, y dedíquese a atender a sus pacientes. Creo que se lo merecen.

—Señora Doiz, le ruego que me perdone. Cuando usted quiera, atenderé encantado sus consultas, puede venir cuando lo necesite.

—Lo siento, pero usted no me inspira ninguna confianza —dijo Isabel con rotundidad—. La enfermedad de Aitana se podía haber visto en las ecografías. Que tenga un buen día.

Isabel miró a la niña, que, a su vez, la miraba a ella. Las dos se sintieron en paz. Sin embargo, cuando llegaron a casa y mi mujer me contó la conversación, rompió a llorar, llena de rabia e impotencia. Sabía que nunca encontraría justicia.

En ese momento entró Aritz en nuestra habitación. Desde hacía tiempo intuía que algo pasaba, pero nunca se atrevió a preguntar hasta esa noche:

—Mamá —dijo—, ¿qué le ocurre a Aitana?

Entre los dos le contamos lo que le sucedía a su hermana para que pudiera entenderlo. Desde aquel momento Aritz cambió por completo respecto a la pequeña. Para él, antes solo era un bebé que dormía, lloraba y comía, y aún quedaba muy lejos el día en que pudieran jugar juntos. Pero desde entonces Aitana se convirtió en la persona más importante de su vida. Nunca volvió a sentir celos, a pesar de que tanto Isabel como yo nos hemos volcado con la niña. Aritz había sido hijo único durante siete años, «un lujo», como él mismo dice. Pero desde que supo que la pequeña tenía un problema grave de salud, se convirtió en su protector.

—Aitana, siempre te cuidaré mientras viva… —le decía asomado a la cuna.

Cuando pronunciaba esas palabras, Aritz no sabía que muy pronto tendría que hacerse cargo de su hermana y vigilar sus pasos de cerca.

Recordando muchas de las cosas que nos han pasado en este largo camino, tengo que decir que, años después, en la escuela las cosas tampoco serían fáciles para la pequeña. Isabel inscribió a la niña en el colegio de Malón, un centro escolar que contaba con veinte alumnos de diferentes edades repartidos entre Preescolar y Primaria. Mantuvimos una reunión con los profesores antes de su ingreso para informarles de su enfermedad y cómo actuar en caso de que ocurriera algo. Les llevamos algunos folletos y libros para que conocieran el caso y nos dieron a entender que una alumna como Aitana era una complicación, una responsabilidad excesiva. Si hubieran encontrado alguna excusa para rechazar su admisión, estamos seguros de que lo habrían hecho. Gracias a que Aritz también iba al colegio podíamos estar algo más tranquilos. Él se encargaba de que Aitana no estuviera sola, se ocupaba de coger juguetes para ella y de llevárselos al arenero.

«Aitana, contigo no se puede jugar a nada, te cansas mucho», le decían los otros niños. «Tienes los labios siempre pintados…». Sus labios estaban oscuros debido a la cianosis, que oscurecía la sangre por la falta de oxígeno. Mientras los demás niños jugaban y corrían a su alrededor, nuestros hijos se hacían aún más compañeros. Nunca perdonaré a aquellos profesores, que no explicaron a los otros niños qué le ocurría a Aitana, por qué no podía correr como los demás. «A Aitana no se le entiende lo que dice», le decían. Así, la pequeña estaba sola o con su hermano, que se alejó de sus propios amigos para no dejar a la pequeña. Durante la estancia en ese centro escolar, a pesar de las constantes ausencias de Aitana por sus visitas a médicos y hospitales, tuvimos que luchar a diario con los profesores para que rectificaran su dejadez. Para nosotros, aquel vacío que le hicieron a nuestra hija tiene un nombre: rechazo social. Los profesores son los encargados de que los niños vean desde el principio que hay alumnos diferentes y que deben ser solidarios con sus complicaciones. Si desde niños se aprendiera a tratar a los diferentes como iguales, seríamos una sociedad mucho más comprometida y solidaria.

Después de casi tres años, por fin se acercaba el día de ir a la consulta para programar la operación de Aitana. Se trataba de restaurar el tronco pulmonar, y lo harían en el hospital de Cruces. Entonces sucedió algo curioso y bastante desagradable. En todos estos años de visitas constantes a hospitales, hemos conocido a muchos médicos, grandes profesionales, aunque a veces hemos sentido que pierden de vista el fin de su trabajo, que es sanar pacientes y no hacer que estos asistan a sus disputas internas.

Antes de entrevistarnos con el cirujano responsable de la operación, el doctor Pastor nos dijo que sería bueno que el cirujano Juan Comas estuviese presente en la intervención. Él era el facultativo mejor preparado para operar a nuestra hija y había sido el responsable del equipo de cardiólogos del hospital. Por desgracia, su contrato con el hospital de Cruces había expirado y se vio obligado a regresar al Doce de Octubre de Madrid. Cuando planteé la conveniencia de que el doctor Comas estuviera presente en la operación, aunque fuera de forma excepcional, el nuevo cirujano se negó en redondo.

—Mire, esto es como si usted compra un Mercedes y luego quiere cambiarlo por un Audi. Las cosas no se hacen así. Además, los documentos están firmados y no hay más opción.

Nosotros no nos podíamos creer que, sabiendo que la vida de nuestra hija estaba en juego, los cirujanos tuvieran tanto orgullo y tan poco tacto como para hacer una comparación semejante. No nos gustó nada la reacción del cirujano y, muy a nuestro pesar, decidimos cancelar la operación.

Poco después, durante una de las visitas que Isabel solía hacerme en el taller, acordamos llamar desde allí mismo al doctor Comas, que desde el primer momento estuvo al tanto del caso de Aitana, para pedirle que fuese él quien llevase a cabo la intervención:

—Soy Luis Miguel García, el papá de Aitana.

—Hola, Miguel, ¿cómo está?

—No sé si está enterado de lo ocurrido con el hospital de Cruces y Aitana.

—Sí, estoy al corriente —respondió el médico con rotundidad.

—Mi mujer y yo queríamos pedirle que se encargara usted de la operación y de la enfermedad de la niña.

El doctor respondió al instante:

—Claro que sí, no sufra, llevaré el caso de Aitana.

Asentí con la cabeza para que Isabel supiera que había aceptado. Los dos respiramos tranquilos. Aitana estaba en buenas manos. Quizá no debí atreverme a preguntarlo, pero lo cierto es que la reacción del equipo de cirujanos me impulsó a hacerlo:

—¿Cómo es posible que usted haya enseñado las técnicas para esta intervención y que ahora no acepten que forme parte del equipo que ha de operar a mi hija? ¿Cómo puede permitirlo?

El doctor guardó silencio durante varios segundos. Fue un incómodo silencio que me hizo pensar que había metido la pata.

—Miguel, me encargaré de Aitana —dijo al fin.

—Muchas gracias, doctor.

El tiempo pasaba y Aitana ya tenía esa edad en la que los niños han empezado a decir sus primeras palabras y parlotean a toda velocidad. A pesar de sus limitaciones, era una niña simpática, inteligente y juguetona. Su primera palabra fue «mamá». Yo me sentaba con ella y le decía:

—Pa-pá, vamos, Aitana, dilo conmigo: pa-pá…

Pero no había manera de lograrlo. Un día, de pronto, y sin que nadie se lo pidiera, dijo: «Miguel». A todos nos hizo mucha gracia, y cada vez aprendió a decirlo más claramente. Así fue como descubrimos algunos de sus problemas de pronunciación. Esta dificultad al hablar es una consecuencia del paladar hendido, una anomalía congénita que presenta una fisura o grieta que comunica la boca con la cavidad nasal. Puede afectar solo al paladar suave, que está justo detrás de la garganta, o incluir al paladar duro y afectar al maxilar. El paladar de Aitana era operable, otro motivo para seguir adelante con nuestra pelea.

Enseguida el doctor Juan Comas se puso al día de todos los detalles del caso de Aitana. En su equipo estaba el doctor Velasco, especialista en hemodinámica (estudio del movimiento de la sangre dentro del cuerpo), que también se vio envuelto en otra pelea médica que nos volvió a dejar perplejos.

El doctor Comas nos puso en contacto con la doctora R., especialista del hospital Doce de Octubre de Madrid en cirugía maxilofacial. Ella operaría a Aitana, pero solo si antes se realizaba la intervención de su patología cardiaca.

—Si la niña no está operada, no soportará la intervención en el paladar —nos dijo.

Ni el doctor Comas ni el doctor Velasco opinaban lo mismo. Debido a este desencuentro, pasaron algunos meses más, pues la doctora R. se negó en varias ocasiones a operar. Algún tiempo después nos explicó que en aquella época estaba embarazada y que no podía soportar el estrés emocional ante la posibilidad de perder a un paciente, sobre todo a una niña pequeña, en su quirófano.

Siguiendo la sugerencia del doctor Velasco, llamé al doctor Pastor, a quien expliqué el problema que teníamos con la doctora R. Le pregunté si él se haría cargo de la supervisión de la operación palatina y accedió.

Aitana tenía tres años cuando fue operada del paladar en el hospital de Cruces de Baracaldo. La intervención fue realizada por el equipo de maxilofacial del doctor Landa, bajo la supervisión de los cardiólogos. Pero aún pasarían otros dos años más hasta que en el hospital Doce de Octubre de Madrid se atrevieran a intervenir, por primera vez, su frágil corazón.

4

«¿PODRÉ CORRER?»

Enero de 2004-octubre de 2006

Hay situaciones en la vida que no se pueden comprender del todo hasta que uno no pasa por ellas. Puedes empatizar o puedes mostrarte solidario, pero no sabes lo que se siente realmente. La operación de un hijo, y más cuando es pequeño, es una experiencia muy angustiosa en la que sientes su desamparo, su fragilidad y, sobre todo, tu impotencia. No puedes hacer nada y se te parte el corazón. Tienes que dejarlo en manos de la medicina y de los profesionales, y esperar. Cada cierre de puertas de los quirófanos se clava en tu memoria, cada minuto se alarga sobre el anterior y las esperas se hacen cada vez más agotadoras y estresantes.

Recuerdo a la perfección aquel día de enero de 2004 en que Aitana fue operada por primera vez en el hospital de Cruces de Baracaldo. Aunque la intervención no era demasiado compleja, la patología de su corazón la convertía en arriesgada. Además, era su primera operación y, aunque sabíamos que el resultado nunca sería del todo satisfactorio, sí ayudaría a mejorar el habla de Aitana.

Isabel y yo llevamos a la niña en brazos hasta la puerta del quirófano. Iba con su inseparable chupete, pero los médicos nos dijeron que se lo quitáramos y que nos despidiésemos de ella.

—Si le quito el chupete —dijo Isabel—, se despertará y se pondrá muy nerviosa. No lo soportará.

—Sería la primera niña que no soportara estar sin su chupete —respondió con sorna uno de los médicos—. Hágame caso.

Isabel se resignó y me miró con complicidad. Le dimos un beso a la pequeña y su madre le quitó el chupete de la boca. Los médicos nos aconsejaron que nos alejáramos un poco y que diésemos un paseo por los alrededores del hospital para tranquilizarnos. Obedecimos y tomamos el pasillo en dirección a la salida, pero de pronto, cuando no habíamos recorrido ni treinta metros, escuchamos nuestros nombres. Un médico, nervioso, corría hacia nosotros.

—¡Luis Miguel!, ¡Isabel! —gritaba mientras avanzaba por el pasillo. Enseguida nos dimos cuenta de que era uno de los médicos del equipo que practicaría la operación a Aitana.

—¿Qué ocurre? —preguntó Isabel alarmada.

—Tenía usted razón —dijo tomando aire—. Las pulsaciones de la niña están al límite. Necesitamos urgentemente el chupete.

Isabel y yo sabíamos que nuestra experiencia como padres podía más que cualquier protocolo médico.

La operación duró tres horas y fue un éxito. El paladar de Aitana, partido por la mitad, con dos campanillas, fue cerrado y modificado para que solamente tuviera una. La niña estuvo ingresada cinco días, pero para evitar el trasiego de idas y venidas desde casa al hospital, Isabel se quedó un mes en Baracaldo en casa de José y Pilar. Yo, entre semana, me desplazaba a Malón para atender el taller, que era nuestra única fuente de ingresos, y los fines de semana me llevaba a Aritz a Baracaldo para poder reunir a la familia.

Las visitas médicas formaban parte cotidiana de nuestra vida. El hospital se había convertido en el lugar en el que pasábamos más horas, demasiadas horas… Comenzamos a conocer a diferentes personas en el centro hospitalario y, a falta de la nuestra, construimos allí una pequeña familia. Había otros padres de niños con alguna enfermedad y nos dábamos consuelo y compañía unos a otros. Aunque a mí siempre me ha costado hacer nuevas amistades, era inevitable solidarizarnos, arroparnos, compartir esperas e incertidumbres, y apoyarnos para ahuyentar la horrible visión de perder a un hijo, un terror que vivía en las salas de espera, en cada habitación de hospital y en el corazón de todas las familias.

Mientras, en Malón, los abuelos, que estaban al cuidado del pequeño Aritz, nos echaban de menos. Nosotros queríamos volver lo antes posible a nuestra rutina familiar, a nuestras charlas y comidas todos juntos... Cuando regresamos a casa después de la operación de maxilofacial, los abuelos y Aritz estaban ansiosos por recibirnos. Pero nuestra vida y la de Aitana eran cada vez más complejas. Un nuevo especialista se sumó a nuestra agenda de médicos: el logopeda. Aitana necesitaba su ayuda para ir mejorando el habla tras la operación y, poco a poco, comenzó a hacerlo mejor, aunque nunca ha corregido del todo su dicción.

Los meses pasaban y comenzaba a acercarse el día de la operación de corazón, que se realizaría en Madrid. Durante un viaje a la capital para hacer una de las pruebas preoperatorias, ya en 2005, aprovechamos para llevar a Aitana a Faunia. Puesto que no podía disfrutar de los parques de atracciones o temáticos debido a sus problemas de corazón, a su madre y a mí nos pareció una buena idea que la niña se despejase un poco viendo animales. Al día siguiente, a Aitana le hicieron un cateterismo con contraste de alta precisión. El contraste es un líquido con una especie de tinte que se puede observar a través de rayos X. Introdujeron el catéter con el líquido por la vena femoral. Fue una intervención con riesgo, ya que podía provocarse un derrame interno y hacer que se tuviera que abrir de inmediato a la pequeña. Con el cateterismo los médicos evaluarían la presión y el flujo o caudal sanguíneo del corazón al pulmón y el estado de las arterias. Si una persona normal tiene una oxigenación del 99 % en sangre, nuestra hija la tenía del 72 %, un nivel muy bajo, lo que significaba que estaban llegando cantidades inadecuadas de sangre oxigenada a los órganos vitales y a las células, y esto podía provocar un fallo respiratorio y la muerte. El cateterismo, previsto para estar finalizado en cinco horas, duró siete. Para colmo, el líquido del contraste le causó una reacción que le provocó fiebres altas. Por suerte, el doctor Comas reaccionó de forma rápida y aquello quedó solo en un susto.

Pasamos seis días en el hospital Doce de Octubre por el cateterismo. La vida de Aitana pendía de un hilo, y sabíamos que su situación podía agravarse en cualquier momento. Fueron unos días terribles, y aunque llegarían otros aún más difíciles, nos parecía que nos adentrábamos en un túnel en el que no intuíamos una salida, ni inmediata ni a largo plazo. Nuestras fuerzas comenzaban a flaquear y nos sentíamos muy solos en nuestra lucha. Aitana, que ya tenía cinco años, hacía preguntas: «¿Por qué voy siempre en silla de ruedas si soy mayor? ¿Por qué siempre tengo frío?»…

Aun así, la llegada de 2006 trajo una buena noticia a nuestra familia: Isabel volvía a estar embarazada. Yo no quería más hijos, pero Aitana deseaba tener un hermanito y su madre quiso darle ese regalo.

—No me perdonaría si le pasase algo a mi niña y yo no hubiera hecho lo posible para hacerla feliz —me dijo Isabel. Por supuesto, ella sabía que nadie sustituiría a Aitana, pero la nueva vida que se gestaba en su vientre nos daba esperanzas a todos.

En un mismo día Isabel se sentía alegre, desesperada, inquieta, ilusionada y frustrada. Trató de mantener en secreto el nuevo embarazo el mayor tiempo posible y, de hecho, muchos familiares no supieron que esperábamos un bebé hasta varios meses después.

En contadas ocasiones conseguíamos olvidarnos de la pesadilla que nos quedaba por recorrer, de los médicos, los hospitales y las operaciones, y vivíamos como cualquier pareja joven con hijos pequeños. En 2006 Isabel decidió planear unas bonitas vacaciones de verano y no pensar en que podrían ser las últimas de nuestra hija. Quisimos pasarlas en Benidorm con unos amigos, Tere y Alberto, y con sus hijos, Paula, Irene y Hugo. Fueron unos días muy agradables, aunque ni Isabel ni yo dejábamos de pensar en lo que se acercaba: la intervención de corazón de Aitana. Yo sabía que la operarían alrededor del 24 de septiembre, puesto que me llamaron del Doce de Octubre para avisarme, pero no quise decirle nada a Isabel para que pudiera disfrutar de las vacaciones.

Para su tercer embarazo, Isabel había decidido cambiar de ginecólogo, y me puse en contacto con ella para que, durante el tiempo en que Aitana estuviese ingresada, el seguimiento se realizase desde el hospital madrileño. También informaba con frecuencia a los doctores Comas y Velasco, encargados de reconstruir el tronco pulmonar, sobre el estado de la niña.

De regreso de las vacaciones, a mediados de septiembre, durante las fiestas de Malón, decidí que había llegado el momento de hablar con Isabel. Faltaban nueve días para la operación. Recuerdo que el pueblo estaba muy bonito, se respiraba alegría y un ambiente festivo. Sin embargo, en el interior de nuestra casa, la situación era muy diferente.

—Isabel, siéntate, por favor —le pedí sabiendo que estaba a punto de darle una mala noticia. Le agarré la mano y continué—: Tengo que decirte algo importante.

Ella no sospechaba que yo supiera la fecha exacta de la operación y, cuando se lo dije, se enfadó, y con razón.

—¿Por qué no has compartido esto conmigo? —me respondió—. Tenía derecho a saberlo. Soy su madre…

Aquello supuso un bache en nuestra relación, algo extraño en nosotros, que siempre habíamos permanecido muy unidos y apoyándonos el uno al otro. Son muchas las parejas que no soportan la presión que supone la enfermedad de un hijo y que terminan separándose. Pero nosotros sabíamos que podríamos superarlo. Lo importante era Aitana y solo quedaba informar al resto de la familia de la fecha de la operación.

Siempre he pensado que la relación de un padre con sus hijos es muy diferente a la de una madre. No sé por qué es, supongo que les une algo visceral o instintivo. La diferencia se hace evidente en algo tan simple como esto: mientras la madre dice «mis hijos», el padre siempre dice «nuestros hijos». Esto es algo que he podido comprobar a raíz de analizar el modo de enfrentarnos Isabel y yo a la enfermedad de Aitana. Por más que yo haya sido el que me he llevado los palos en primer lugar, ella es su madre y el dolor que siente cuando las cosas empeoran es inconmensurable.

En cualquier caso, cada día que pasaba era una meta superada para nuestra pequeña. Septiembre seguía avanzando y la operación nos parecía un alto muro que toda nuestra familia tenía que abordar y saltar con éxito. Recuerdo la madurez, inusual para su edad, de Aritz durante aquellos días. Nos daba su apoyo y todo el cariño que podía. Me conmueve pensar que un niño tan pequeño fuera consciente de que podía perder a su hermana en una operación de la que nadie sabía si saldría.

Y, de nuevo, otro obstáculo en el camino: cuando ya nos habíamos hecho a la idea de la fecha de la intervención, el cirujano Juan Comas nos avisó de que se retrasaría al 5 de octubre. No podíamos creerlo. Nuestro sufrimiento y el de la niña se prolongaban casi dos semanas. Once días y once noches más de espera y angustia.

Finalmente llegó la víspera de la operación. Por la mañana decidimos visitar el zoológico de Madrid. Aunque suene duro y descarnado, intentábamos darle a nuestra hija una despedida bonita de su vida. Aitana, que ya tenía seis años, estaba preciosa con su abriguito marrón, su pelo largo y casi blanco y sus ojos claros. Sonreía y miraba a los animales con curiosidad. Nunca olvidaré aquel día. Pese al miedo y la inquietud, Isabel y yo nos obligábamos a sonreír y a aparentar normalidad.

Antes de entrar en el hospital, Aitana quiso jugar en el parque infantil. Quizá, de alguna manera, intuía que le esperaba una larga y difícil estancia en aquel edificio. Cuando entramos y vio los uniformes de los médicos y enfermeras, la pequeña se puso a llorar en los brazos de su madre. Isabel la apretaba contra su pecho y la besaba mientras nos dirigíamos por distintos pasillos hasta la planta.

—No te preocupes, Aitana, vas a estar bien… —le decía Isabel.

—Cuando me hagan estas pruebas, ¿podré correr? —preguntó entre sollozos. Mi mujer y yo nos miramos con una tristeza infinita. Aquella inocente pregunta se nos clavó en el corazón. Imposible olvidar aquel momento. Nada nos aseguraba que volveríamos a estar juntos tras la operación.

La noche del 4 de octubre fue muy larga y oscura. Isabel se quedó en la habitación con Aitana y yo la pasé en la sala de espera. No pude dormir. Cada poco tiempo me acercaba a la habitación para ver cómo estaban, daba paseos por el pasillo, me asomaba a las ventanas y veía la ciudad iluminada bajo el cielo negro. Finalmente salió el sol y una luz anaranjada inundó los pasillos del hospital. Llegó el momento de bañar a Aitana e Isabel untó con yodo el cuerpo de la niña, tal y como nos habían indicado los médicos. A las ocho de la mañana nos despedimos de ella y entró en quirófano.

Nos dijeron que la operación duraría entre seis y nueve horas. Fueron veinte. Las peores de nuestra vida. El 5 de octubre de 2006 es un día grabado a fuego en nuestra memoria.

5

LOS PEORES DÍAS

Octubre-diciembre de 2006

—Aitana se encuentra estable —nos dijo el doctor Comas—. Cuando terminen de lavarla, la llevarán a la UCI y podréis verla un momento.

Eran las cuatro de la mañana del 6 de octubre. Isabel y yo estábamos agotados después de las veinte horas de espera interminable. Habíamos recibido más de ciento cincuenta llamadas de familiares, amigos y clientes del taller. Ninguno de los dos hemos podido olvidar aquel espacio de tiempo que pasamos esperando para tener noticias sobre el estado de salud de nuestra hija. ¿Sobreviviría a la operación? ¿Volveríamos a estar todos juntos en casa? Al fin aparecieron los cirujanos que habían operado a la niña, los doctores Juan Comas y Lorenzo Galletti, que se acercaron a nosotros:

—Hemos tenido que hacerle otro cateterismo urgente porque no lo veíamos claro. Sí sabemos que la operación está bien hecha —dijeron—, pero su estado era muy crítico y se le han encharcado los pulmones. Hemos tenido que conectarla a ECMO y a diálisis.

ECMO son las siglas en inglés de «oxigenación por membrana extracorpórea». Es un método que se usa con bebés y niños que están extremadamente enfermos por problemas cardiacos o respiratorios y que hace circular la sangre por un pulmón artificial, llevándola de regreso al cuerpo con la oxigenación adecuada. La diálisis se ocupa de extraer las toxinas y el exceso de agua en la sangre. Aitana estuvo conectada durante setenta y dos horas, tiempo que vivió prácticamente como un vegetal.

Entonces Isabel volvió a lanzar su pregunta. Ella siempre quería saber la verdad, saber cuánto tendría que luchar Aitana por sobrevivir. Tenía muy claro que no quería alargar la vida de la niña si eso solamente le iba a traer sufrimiento:

—Pero, doctor, ¿se va a morir?

—El estado de Aitana es muy grave, crítico… Todo depende de si su cuerpo acepta el cambio de sangre. De lo contrario, sería fatal.

Al fin pudimos entrar a verla. En la UCI de niños que han sido operados por cardiopatías, la luz es muy tenue. Es uno de los peores lugares del mundo. Están organizados en boxes individuales.

Avanzamos siguiendo al doctor y llegamos hasta Aitana. Estaba completamente entubada y dormía conectada a más de cincuenta vías, que, desde varias torretas, bombeaban medicación a sus venas. Lo más impactante fue ver sus latidos: la niña tenía el esternón abierto y, tras una gasa transparente, se distinguía su corazón.

Isabel pidió permiso y se acercó para darle un beso, pero inevitablemente sus ojos se fueron hacia el corazón de Aitana. Se tambaleó y la saqué de allí. Era una imagen muy fuerte para unos padres. Y de nuevo nos tocaba esperar. En la UCI solo puedes entrar en algunos momentos concretos del día y durante muy poco tiempo, apenas quince o veinte minutos. No teníamos noticias, no sabíamos nada, tan solo que la vida de nuestra hija dependía de su evolución en esas horas cruciales.

Cuando entramos en la UCI, los cirujanos advirtieron a los médicos:

—Ha sido una operación de mucho riesgo; no queremos ningún error ni ningún despiste. De vosotros depende su evolución.

Isabel y yo solamente pensábamos en una cosa, en esas setenta y dos horas cruciales que Aitana tenía por delante. Incluso yo había preparado todo para que, con una sola llamada, la compañía de seguros se hiciera cargo del traslado del cuerpo de la niña.

Fuimos hasta el coche para intentar dormir algo en el aparcamiento del hospital. Recuerdo que fue una madrugada muy fría de otoño. Unas horas después volvimos a la sala de espera, un lugar donde pasaríamos muchas horas los días siguientes esperando para poder ver a nuestra hija. A las ocho comenzó un alboroto en la UCI. Pudimos escuchar que Aitana había empeorado. Apenas nos llegaban noticias, tan solo voces, algunas palabras sueltas, pero no conseguíamos saber qué ocurría. De nuevo la tensión, el miedo, la incertidumbre. Entonces salieron el doctor Velasco y la doctora R., la misma que se había negado a practicar la operación de maxilofacial unos años antes, y, nervioso por la espera y la falta de noticias, me enfrenté a ella. No era dueño de mis palabras. Estaba totalmente desbordado por los acontecimientos. Aunque días después le pedí disculpas y las cosas quedaron arregladas, Isabel no ha podido superar su rechazo a esa doctora.

Al final pudimos pasar a ver a la niña, que estaba totalmente sedada con morfina.

El 9 de octubre fue otro día fatídico. Después de entrar a ver a Aitana en la UCI, salimos a dar un paseo y a comer algo. Estábamos sentados cuando sonó el teléfono. Nos dijeron que la niña estaba muy grave y que fuésemos urgentemente. Los pulmones volvían a estar encharcados. Fueron veinticuatro horas de tensión e incertidumbre, pero finalmente aquello quedó en otro susto.

Aitana estuvo sedada siete días. El día 12 de octubre, día del Pilar, patrona de nuestra tierra, la pequeña abrió los ojos. Yo no soy practicante, aunque sí creo en Dios, y había rezado a la Virgen del Pilar por mi hija. Antes de la operación, Isabel y yo habíamos ido a la basílica de Zaragoza, encendimos algunas velas por su recuperación y compramos unas cintas. Ante la desesperación, uno se agarra a todo tipo de creencias y de súplicas. Isabel ató una cinta en la cama de Aitana —le hacía un nudo cada vez que entrábamos a verla— para pedirle a la Virgen por la niña. En este caso parece que la Virgen del Pilar nos escuchó. Yo hice una promesa: Olaia sería bautizada el mismo día del año siguiente.

Estábamos con el doctor Comas. Eran las diez de la mañana y Aitana abrió los ojos a la vida. Fue una alegría inmensa. Salimos felices de la UCI, y ni siquiera sabíamos qué día era. Fuimos a comer algo fuera del hospital y vimos varios aviones cruzando el cielo de Madrid y haciendo acrobacias aéreas. Fue entonces cuando caímos en la cuenta de que era el Día de la Hispanidad. Cuando terminamos de comer, recibimos una llamada del hospital: iban a bajar la dosis de morfina. Aquella era una gran noticia. Recuerdo que miré hacia arriba y di gracias al cielo.

Durante esta semana angustiante —Aitana apenas reaccionaba—, los primos de Isabel, Pilar y José, vinieron a Madrid para darnos su apoyo. Algún día después llegó mi hermana Ana con su marido, Sergio; mi madre, Carmen, también quiso estar con nosotros junto con alguno de mis otros hermanos, y poco a poco fueron apareciendo familiares de las dos partes. Aitana estaba estable e Isabel accedió a hacerse una revisión ginecológica en la segunda planta del mismo hospital. Estaba embarazada de más de dos meses.

Le hicieron una ecografía y una amniocentesis. Con esta última prueba se podían detectar posibles problemas congénitos, que eran nuestro gran temor. No sé qué habría pasado si nos hubieran dicho que el feto tenía algún problema. La situación de estrés que había vivido Isabel con Aitana no ayudaba a que el embarazo se desarrollase con normalidad y, de hecho, en los nueve meses apenas engordó dos kilos. Aunque quería que el embarazo saliera bien, su prioridad era Aitana, su hija enferma, a la que amaba y conocía, y casi todas sus energías se volcaban en ella.

De hecho, la primera persona que se enteró del embarazo de Isabel fue Aitana. Como le habían bajado la sedación, ya podía escucharnos, así que Isabel le dijo:

—Vas a tener un hermanito o una hermanita.

La niña sonrió. El trato del personal de la UCI con Isabel al saber que estaba embarazada fue excelente.

La ecografía fue positiva; aparentemente, todo marchaba bien. Dos días después le hicieron la amniocentesis e Isabel tuvo que estar en reposo algunos días —la prueba conlleva una pequeña probabilidad de aborto— en la casa de acogida que llevaban unas monjas en Villaverde Alto, donde nos habíamos instalado desde el ingreso de la niña el 5 de octubre.

Pasó casi un mes y llegó el día del traslado a planta. De pronto me di cuenta de que la cinta de la Virgen del Pilar había desaparecido como por arte de magia y me enfadé mucho. Se trataba de un símbolo de enorme importancia para Isabel y para mí, y los nervios se me dispararon. Me volví loco. Todo el personal de la UCI y de lavandería buscó por todas partes la cinta con sus siete nudos hasta que, al final, dieron con ella.

Pero los problemas reales seguían ahí, sobre la cama de Aitana. Aunque las constantes vitales de la niña eran estables, no lográbamos que abriera los ojos ni que hablara. Entonces Isabel le preguntó al doctor Comas:

—¿Cree que tanta anestesia ha podido causarle daños en el cerebro?

El médico negó esta posibilidad y nos dio otra explicación, aunque igualmente dolorosa:

—Hay niños que sienten rechazo por sus padres debido a lo que sufren en la intervención y en el posoperatorio. De alguna manera los culpan. Podría ser por eso.

Era desesperante verla de ese modo, ausente, como ida. Le hice todo tipo de regalos que pensé que podían gustarle, pero Aitana seguía sin reaccionar. Volvimos a reunirnos con el médico y le pedimos consejo.

—Quizá si Aitana viera a alguien a quien quisiera y que no haya estado aquí... La niña tiene un hermano, ¿verdad?

—Aritz —dijo Isabel, a quien de pronto se le iluminaron los ojos.

No lo pensé dos veces: cogí el coche y me fui a Malón a por mi hijo. Por el camino llamé al colegio para explicarles la situación y excusar la falta de asistencia del niño durante los días siguientes. Llegué al pueblo, le conté la situación a Aritz y, juntos, regresamos a Madrid. Estábamos entrando en la ciudad cuando llamé a Isabel y le pasé a Aritz. Isabel acercó el teléfono a Aitana, que pudo escuchar la voz de su hermano. La niña abrió los ojos y miró a su madre. Su actitud cambió por completo. Volvió a aparecer su sonrisa.

Cuando Aritz entró en la habitación, la alegría de Aitana fue inmensa, como si se rompiera un bloque de hielo y entrase la luz del sol. El personal del hospital permitió que el pequeño pasara quince días junto a su hermana, ya que su presencia se había convertido en algo vital para la recuperación de la niña. Pero Aritz tenía que regresar al colegio y yo al taller, al menos a dar una vuelta y comprobar que todo estaba en orden, puesto que nuestro sobrino, Jorge, hacía trabajos de mecánica y Eladio no era mecánico. Así que volví a dejarlas solas. Aitana empezó a echar de menos a su hermano y su estado anímico decayó de nuevo. En noviembre las cosas empeoraron: se había contagiado con un virus y tuvieron que aislarla. Durante una semana no pudo salir de la habitación. El día 25, ya curada del virus, nos dieron el alta y volvimos a casa.

Los tres.

Yo me había encargado de que el equipo de oxígeno estuviera preparado a nuestra llegada, pero nadie sabía que regresábamos. Era una sorpresa. Por el camino atravesamos un paisaje muy hermoso. Los campos de Soria estaban nevados y el blanco nos transmitió su tranquilidad.

José, el padre de Isabel, en cuanto vio nuestro coche desde la ventana entrando a Malón, comenzó a gritar:

—¡Josefina, Josefina! ¡Tu hija, tu nieta y Miguel ya están aquí!

Aquellos serían nuestros últimos días en Malón. Enseguida nos trasladamos a Tarazona, donde ya habíamos instalado todo el equipo de oxígeno. El piso era más moderno y estábamos mejor comunicados que en el pueblo.

Solo llevábamos una semana en la nueva casa cuando, una tarde, llegué del taller e Isabel me pidió que llevara a Nati, una amiga que había ido a visitarlas, a su casa. Cuando regresé, mientras subía las escaleras de la entrada, escuché a Isabel gritar asustada. Ascendí los escalones tan rápido como pude y llegué hasta ella.

—¿Qué le pasa?

—No lo sé, Miguel, está muy mal.

La llevé a nuestra habitación y la conecté al oxígeno. La niña tenía los ojos casi en blanco y se estaba amoratando. Isabel llamó al 112 y acudió hasta nuestra casa un equipo de emergencias. Los médicos no sabían qué hacer, se quedaron paralizados. Isabel pidió una ambulancia UCI. Preparé mi coche; esta vez no se me iban a perder. La ambulancia se dirigió al hospital Miguel Servet de Zaragoza, a pesar de que nosotros queríamos que se la ingresase en el hospital de Pamplona, donde tenían su historial. Pero como nuestra residencia estaba en Tarazona, que pertenece a Aragón, y la ambulancia no podía salir de los límites provinciales, no hubo manera de que llevaran a Aitana hasta la capital navarra. Algún tiempo después, tras mucha burocracia, conseguimos arreglar esto.

Estábamos a unos cuarenta kilómetros. Me adelanté a ellos y por el retrovisor pude ver sus luces y cómo, poco a poco, me alcanzaban. Isabel me llamó y me pidió que, por favor, no corriese tanto, que tuviera más cuidado, que Aitana estaría bien. Aún no sabíamos que en el hospital Miguel Servet nos esperaba otro calvario.

Nada más llegar, la auscultaron y, dado su estado crítico, fue ingresada en la UCI. Por el camino, en la ambulancia, tomaron una muestra de las heces de Aitana, que fue entregada al personal del hospital para que pudiera analizarla. Los informes con el historial de la niña y la muestra se extraviaron y tuvimos que esperar doce horas para poder conseguir otra. Entonces mantuvimos una conversación con el jefe de la UCI que nos rompió en mil pedazos.

—No sé qué intervención le han hecho a su hija ni dónde, pero es una chapuza. Lo siento mucho, pero su hija no saldrá con vida de la UCI.

—Usted conoce a los doctores Comas y Galletti, ¿cómo puede decirnos esto? —le respondí—. Ha sido una intervención de veinte horas de quirófano, no creo que sea una chapuza.

Isabel perdió los nervios. Lloró, gritó y se agarró a mí para no caer al suelo. Yo no sabía qué hacer.

—Por favor, pónganse en contacto con la UCI del Doce de Octubre. Ellos le pueden explicar el historial de la niña y cómo tratarla —dije. Yo sabía que en el hospital madrileño se había hecho todo por nuestra hija.

—No es necesario. Nosotros sabemos cómo actuar ante este tipo de intervenciones chapuceras —dijo el médico.

A la mañana siguiente, el jefe de la UCI nos pidió los informes de la niña, que seguían perdidos, y, en su lugar, aparecieron los de otro paciente.

En otra ocasión, durante la estancia de Aitana en Zaragoza, un cardiólogo entró en la habitación y le dijo a Isabel:

—Señora, esté tranquila. Su hija ha salido bien de la puesta del marcapasos.

—A mi hija no le han puesto nada. Mi hija fue operada en Madrid.

Cuando yo entré en la habitación, Isabel lloraba profundamente, no sé si de desesperación o de impotencia. Salí al pasillo y busqué a ese cardiólogo, mantuvimos una conversación de tono muy subido y le recriminé su equivocación.

Aun así, volvieron a perder los informes una vez más y, tras varias pruebas y análisis, supimos que nuestra hija tenía un virus, el mismo que había contraído en el Doce de Octubre. Después de nuestra llegada a Tarazona, Isabel había llevado a la niña al pediatra, que vio que había mejorado y suspendió la medicación.

Mil veces estuve a punto de coger la botella de oxígeno y llevarme a Aitana a Madrid, puesto que, desde allí, el doctor Comas seguía su evolución a través de mis llamadas diarias.

Al día siguiente de la anécdota del marcapasos nos informaron de que Aitana debía ser trasladada a «Infecciosos» por motivos de contagio. Entonces, con toda la tensión acumulada, busqué al doctor y le dije:

—Mire, si mi hija tiene algo contagioso, yo estaría contagiado, porque le doy besos en los labios todos los días. ¿No tendría yo diarreas fuera de lo común?

Sin embargo, no pudimos evitar que fuera ingresada en «Infecciosos», al otro lado de la planta.

Entre el traslado, las sucesivas negligencias y la pérdida reiterada de los informes, acabé perdiendo el control, aunque finalmente conseguí que llamaran al Doce de Octubre para informarse sobre la intervención y el procedimiento que debían seguir. El doctor Comas comunicó el historial y las cosas mejoraron un poco.

Entonces llegó el puente de la Constitución y muchos de los médicos salieron de vacaciones, dejando a varios residentes universitarios a cargo de la niña. Y de nuevo, un error: uno de ellos nos informó de que Aitana había sido ingresada a causa de una neumonía. ¿Acaso nadie se enteraba de nada en esa planta?

El mismo 6 de diciembre Aitana fue dada de alta, a petición nuestra, por las irregularidades y negligencias que habíamos sufrido. El jefe de planta nos pidió disculpas por lo ocurrido, pero nuestra decisión era firme: llamé al doctor Comas para preguntarle si podría realizarle una revisión a la niña después de tantos días de locura en el Miguel Servet. Una semana antes de Navidad, el 18 de diciembre, volvimos al Doce de Octubre de Madrid. Por el momento, todo evolucionaba adecuadamente, pero una mala noticia estaba a punto de llegar. El doctor Comas ya nos había advertido de que, en menos de un año, Aitana tendría que volver a ser operada.

Fue entonces cuando tomamos la decisión de cerrar el taller. Los más de tres meses de ausencia comenzaban a acusarse en forma de pérdidas importantes, y aunque era nuestra única fuente de ingresos y pese a habernos costado mucho esfuerzo levantar el negocio, decidí buscar trabajo como empleado de un taller mecánico, tarea nada fácil, puesto que tenía que dedicar una gran parte de mi tiempo a revisiones, ingresos hospitalarios y pruebas médicas. Aun así, un empresario accedió a darme un puesto en su taller en Tarazona.

Duré casi dos años allí. Los días pasaban, y la desesperación ante el estado de Aitana, a quien había que hacerle otro cateterismo, me estaba minando. Todo me descentraba y no conseguía poner atención en el trabajo. Me sentía encerrado en un túnel oscuro. Estaba cayendo en una profunda depresión de la que no veía salida. El dueño del taller y yo llegamos a un acuerdo y dejé de trabajar en su empresa. Intenté recuperarme y, cuando sentí que de nuevo tenía energía, busqué otro empleo. Pero no encontraba nada y decidimos poner un negocio de lunas de coche a través de una franquicia. Pero poco duró aquel momento de empuje.

Dicen que el dinero no da la felicidad, pero en nuestro caso, si lo hubiéramos tenido en aquel momento —y con lo que nos esperaba—, habríamos podido evitar multitud de tensiones y obstáculos. Por desgracia, una cifra económica iba a convertirse en algo clave en la recuperación de Aitana.

6

TRESCIENTOS MIL EUROS

Otoño de 2008-febrero de 2010

El 17 de marzo de 2007 nació la pequeña Olaia, un soplo de vida para Aitana y para toda la familia. Una niña sana, alegre y preciosa que desde el primer momento llenó de alegría a su hermana. Siempre están juntas. Olaia es un remolino, abierta y extrovertida, y nació sin ningún defecto genético, que era nuestro principal temor. Aunque se llevan casi siete años, la delgadez de Aitana hace que parezca que son casi de la misma edad, como un par de amigas.

Isabel se apañaba como podía en casa con los tres chiquillos, mientras yo trabajaba en el taller de lunas. Aritz siempre ha sido muy colaborador y cuidaba estupendamente de Aitana si Isabel tenía que salir a hacer algún recado y yo no había regresado aún a casa. Pese a todo, no es fácil tener un bebé en casa cuando otro de los hijos necesita cuidados especiales. Por suerte, Olaia era una niña muy buena y nos permitía seguir prestando a Aitana la atención que precisaba. Fue pasando el tiempo y, poco a poco, pese a que el oxígeno seguía formando parte de nuestra cotidianidad, la vida de la familia había conseguido cierta estabilidad. Aitana se cansaba con suma facilidad, pero, aunque sabíamos que quedaba por delante otra operación paliativa, parecía que las cosas se habían calmado un poco. Sin embargo, la tranquilidad tardó poco en desaparecer.

Durante los meses siguientes, aunque el estado de salud de Aitana seguía estable, había algo que nos preocupaba: la niña no conseguía engordar ni un gramo. Por el contrario, cada vez estaba más delgada y su aspecto era muy frágil. Tenía ocho años y apenas pesaba trece kilos. Estaba tan débil que un día de mayo de 2008 se desvaneció delante de la mirada asustada de Isabel. Lo achacamos a la falta de fuerzas y a la escasa alimentación, pero el hecho volvió a suceder unos meses después, en el mes de septiembre, y entonces comenzamos a inquietarnos de verdad. ¿Y si había algo mal en su corazón? ¿Y si no era solo por la falta de energía? ¿Y si el origen de esos desmayos se encontraba en algo más grave? Decidimos llamar al doctor Comas, que nos citó de inmediato cuando le expliqué lo que pasaba. Viajamos a Madrid y, tras examinar a la niña, el doctor nos dijo que tendrían que realizarle otro cateterismo en el mes de octubre, aunque si empeoraba, adelantarían la intervención. Además, debido al estado de salud de la niña, el equipo del doctor Velasco pediría una guía especial a Estados Unidos.

El cateterismo se programó para que durara aproximadamente entre siete y nueve horas. Para evitar contratiempos se decidió que estuviera también presente el equipo de microcirugía. No habían transcurrido ni tres horas cuando se dieron cuenta de que algo no iba bien. De hecho, no pudieron terminar: el estado cianótico de Aitana, es decir, el oxígeno que tenía en su sangre, era muy malo. Los doctores Comas y Velasco nos dijeron que la técnica de la que disponían en el hospital Doce de Octubre no era la mejor y nos aconsejaron que llevásemos a Aitana al hospital de Cruces de Bilbao. Enseguida me puse en contacto con el doctor Pastor, quien, a su vez, nos derivó al hospital Virgen del Camino, y desde este, al hospital de la Universidad de Navarra, en Pamplona. Pasados unos días, recibimos la citación en Pamplona para la prueba de angio TC y una resonancia de contraste de alta resolución.

Una semana después del cateterismo, cuando llegaron los resultados, se confirmó lo que sospechábamos: las válvulas, instaladas en 2006 en el hospital Doce de Octubre de Madrid, estaban obstruidas e impedían el paso de la sangre a los pulmones. Comunicamos los resultados al doctor Comas y esperamos su diagnóstico. Por desgracia, el seguimiento había derivado en una trombosis de los conductos, con pérdida de las cuatro arterias colaterales conectadas a los pulmones. Era por esto por lo que Aitana tenía una fuerte coloración azul en la piel y su actividad estaba completamente limitada. Lo cierto es que la niña apenas podía moverse.

Isabel y yo no podíamos creer lo que nos estaba pasando. Con todas las revisiones que le habían realizado, ¿cómo era posible que nadie hubiera observado que las válvulas estaban obstruidas?

—Voy a mandar los informes a unos colegas del extranjero para valorar las posibilidades, las garantías y el riesgo de mortalidad —dijo el doctor Comas.

—Y si la niña empeora, ¿qué hacemos nosotros a trescientos kilómetros de distancia? —preguntó Isabel. Nos sentíamos impotentes.

El año 2009 fue terrible. Cada vez estábamos más hundidos y yo perdí la ilusión y la esperanza de ver alguna vez a mi hija sana y recuperada. No hacía mucho que habíamos comenzado con el nuevo taller de lunas, pero apenas encontraba fuerzas para sacarlo adelante. Lo único que quería era ayudar a mi hija, pero parecía que la vida se empeñaba en ponernos más y más problemas. A finales de año, el día 22 de diciembre, tuve una conversación dificilísima por teléfono con el doctor Comas:

—Doctor, ¿qué hacemos con Aitana? —pregunté angustiado—. Cada vez está más delgada y débil. ¿Acaso debemos meterla en una urna de cristal y dejar que se vaya apagando poco a poco?

—Miguel, Aitana está muy grave —me respondió—. No podemos realizar otra intervención, pues las posibilidades de sobrevivir son escasas. —Y añadió—: Hay dos opciones: un trasplante de corazón y pulmón, que en este momento no es viable, o realizar otra operación paliativa. Ya sabes que el riesgo es enorme, y Aitana podría morir.

No podía creer lo que oía, pero teníamos que intentarlo... El doctor Comas nos citó en su consulta, en Madrid, al día siguiente. De nuevo nos encontrábamos como al principio. La vida de Aitana seguía pendiendo de un hilo. Nos prometió que buscaría opciones, incluso fuera de España, y que nos mantendría informados. Así que regresamos a casa con las manos vacías y completamente abrumados.

Aquellas fueron las peores Navidades de nuestra vida. Vivíamos con la amenaza constante de que la niña empeorara y, aunque intentábamos apartarla de la mente, una pregunta sobrevolaba cada instante de nuestras vidas: ¿serían estas las últimas Navidades de Aitana?

Pero ni mucho menos nos rendimos. Volvimos a contactar con el doctor Valentín Fuster. Le enviamos los informes por correo electrónico y nos respondió con una llamada telefónica desde Nueva York. Poco después nos envió un e-mail que decía lo siguiente:

Dada la gravedad del estado de salud de su hija, podrían encontrar una solución en Inglaterra, donde pueden realizarle un doble trasplante de corazón y pulmón. Puesto que el riesgo es muy alto, esta es una opción que habría que sopesar. Sin embargo, el cirujano especialista que podría realizar esta operación está jubilado y ya no ejerce. La otra posibilidad es contactar con el doctor Pedro del Nido, del Children’s Hospital de Boston. Él es el único cirujano pediátrico capaz de darle una solución a Aitana sin realizar el doble trasplante de órganos.

El doctor Fuster se despedía aconsejándonos encarecidamente que contactásemos por e-mail con el doctor Del Nido y deseándonos mucha suerte.

Como digo, el doctor Del Nido es el jefe especialista en cirugía cardiaca en el Children’s Hospital de Boston, el centro sanitario que tiene el programa pediátrico para el corazón más importante de Estados Unidos. Allí han dado atención a miles de niños y adultos que padecen defectos cardiacos, tanto congénitos como adquiridos. Inmediatamente le escribí, explicando la patología de Aitana y su crítico estado de salud. Ante mi asombro, diez minutos después recibí su respuesta.

Date: Wed, 17 Feb 2010

Subject: RE: PADRES DE AITANA ESPAÑA

Estimado señor García:

En respuesta a su nota sobre su hija, que padece de cardiopatía congénita con atresia pulmonar y colaterales, nos ayudaría mucho poder revisar copia de los estudios que se han realizado, incluyendo resonancia, TAC y cateterización.

Si se ha realizado unifocalización cuando su hija era pequeña, es posible que estas conexiones se hayan obstruido. Pero existe la posibilidad de que las ramas pulmonares dentro del pulmón estén abiertas, y hay veces que estas se pueden rescatar. Requeriría un estudio angiográfico para confirmar y, si es factible, realizar una nueva intervención quirúrgica.

Si nos puede enviar copias de los estudios, los podremos revisar y darle nuestra opinión.

Atentamente,

Pedro J. del Nido, M. D.

En aquel e-mail había una esperanza; una ilusión... ¡Y pensar que poco antes habíamos visitado otro hospital en Madrid para una segunda opinión y el cardiólogo que nos atendió no nos había dado ninguna posibilidad, al contrario que el doctor Del Nido! Nos dijo que Aitana no tenía ninguna probabilidad de sobrevivir.

Llamamos por teléfono a Boston y hablamos con el doctor Del Nido. Fue entonces cuando una cifra partió nuestra vida en un antes y un después: la intervención costaba trescientos mil euros, una cantidad imposible para nosotros. Ni aun vendiendo lo que teníamos podríamos acercarnos. Tampoco podía pedir un préstamo, pues ya teníamos uno por la hipoteca y otro para el negocio de lunas. Decidimos reunir a los familiares, y no sé si aquello fue buena idea. Algunos nos comunicaron que nos prestarían su ayuda de inmediato, pero otros insinuaron que no entendían que siguiéramos luchando por nuestra hija. «Os ayudaremos con lo que podamos», decían unos. «Dejad a Aitana que viva lo que tenga que vivir, no se merece sufrir más», decían otros. Intenté poner orden en aquel caos con una fuerte exclamación:

—¡Haré lo que sea para llevar a Aitana a Boston! —dije.

Sin embargo, era consciente de que ni trabajando día y noche conseguiría reunir esa cantidad. Aquello me obsesionó. Dejé de atender el negocio a tiempo completo y puse a Aritz, que entonces ya tenía diecisiete años, al frente del taller cuando yo no podía estar.

Me había jurado a mí mismo que llevaría a mi hija a Boston, ciudad que por aquel entonces ni siquiera sabía ubicar en un mapa. Mi cabeza se puso a trabajar rápidamente. Con quien primero contacté fue con la Consejería de Sanidad de Aragón. En mi opinión, ellos deberían asumir los costes del traslado y de la intervención, y pese a que hice mil viajes a Zaragoza para mover todos los hilos, el esfuerzo fue en vano. Decepcionado, busqué otras alternativas. Me puse en contacto con el Ministerio de Sanidad, con la Casa Real, con Presidencia del Gobierno... Nadie me ofrecía una solución. Así comenzó un largo peregrinar a ministerios, consejerías, despachos... Cientos de correos electrónicos iban y venían con los informes de Aitana, pero nadie se hacía cargo de la situación. En ocasiones me parecía que, quizá, esa persona con la que acababa de reunirme me daría una respuesta, pero al final nada se concretaba y regresaba al punto de partida.

Había días en que me sentía indignado; otros, totalmente hundido. Toda esta lucha por conseguir ayuda de organismos e instituciones hizo que entrara en una época de fuertes altibajos emocionales. El desánimo y el cansancio iban en aumento y llegué a pensar que estaba fracasando como padre al no lograr llevar a mi hija a Estados Unidos para salvar su vida. Sentía que estaba defraudando a mi familia y comencé a dudar del sentido de tanto esfuerzo. ¿Para qué tanto trabajo si luego no podía reunir el dinero necesario?

Una tarde, en pleno momento de desesperación, llegué a rozar el límite. Me subí en la moto y salí a la carretera con una sola intención en mi cabeza: poner punto final a mi vida. Ya no podía más. Conduje varios kilómetros cuando una luz me deslumbró. No estoy diciendo que fuera algo sobrenatural, pero aquel fogonazo, justo en ese momento, me hizo cambiar de idea. Me detuve, miré al cielo y di la vuelta. Dejé la moto en el taller y salí a caminar. Cuando llegué a casa, abracé a Isabel y le conté lo que me había pasado.

Los dos nos dimos cuenta de que tenía un problema grave, y si quería ayudar a mi familia, debía solucionarlo. La tensión acumulada y la desesperación estaban afectando también a nuestro matrimonio y durante aquellos días de angustia estuvimos a punto de separarnos. Yo sentía que toda la culpa era mía. Así que pedí cita con el médico de cabecera, que me derivó urgentemente al psiquiatra.

—Si vuelve a pensar en autolesionarse, vaya al hospital de Tudela —me dijo el especialista—. Allí hay psiquiatras las veinticuatro horas.

—¿No me va a recetar nada? ¿No me va a poner en tratamiento? —pregunté asombrado.

Ante su negativa, le di las gracias y volví a casa muy enfadado.

—No te preocupes —le dije a Isabel—. Ya verás como todo va a cambiar a partir de ahora.

Poco después, una tarde, mientras veíamos en la televisión uno de esos programas en los que la gente cuenta sus problemas, tuve una idea. Varias personas estaban hablando en ese momento de cómo la solidaridad había contribuido a la recuperación de varios niños que estaban invitados en el programa.

—¿Y si pedimos ayuda a la gente? —me propuso Isabel.

Después de unos instantes de silencio, mi mujer le preguntó a Aitana:

—¿Quieres que vayamos a pedir ayuda para operarte?

—¿Me voy a morir? —dijo la niña a modo de respuesta.

—No, cariño, te vas a recuperar. Lo conseguiremos.

Entonces lo vi claro. Si el Gobierno y las autoridades no eran capaces de ayudarnos, pediría la colaboración de la gente, puesto que cada vez quedaba más claro que los ciudadanos sí somos solidarios. Lo primero que hice fue dirigirme a los medios de comunicación de nuestra localidad, Moncayo TV y la cadena Ser de Tarazona. Los dos medios dieron a conocer el problema de Aitana: una niña de nueve años necesitaba ayuda económica para poder operarse del corazón en un hospital de Boston y sobrevivir.

También me reuní con el alcalde de Tarazona y le conté la situación. Inmediatamente el Ayuntamiento se puso a nuestra disposición y nos ayudó económicamente.

No sabíamos si todo aquello funcionaría, pero comenzábamos a ver algo de luz al final del túnel. Acababa de nacer una causa: «Ayúdanos a devolver la sonrisa a Aitana».

7

«¿VOLVERÁ LA SUERTE
A NUESTRO LADO?»

Febrero-septiembre de 2010

«Aitana, niña mía, fuera yo quien moviera / para ti eternamente las auras más dichosas, / quien peinara más luces y alisara más rosas / en tus pequeñas alas de brisa mensajera». Estos versos que el poeta Rafael Alberti dedicó a su única hija, Aitana, sonaban de fondo en el vídeo de presentación de aquella entrevista que nos hicieron en el programa Sin ir más lejos, en la televisión autonómica de Aragón. Allí explicamos nuestra historia, la historia de nuestra hija, cómo era su enfermedad y cómo afectaba a su vida. Explicamos que Aitana apenas podía jugar con los demás niños, porque se cansaba al caminar más de dos metros o al subir unos escalones. Todo el plató se conmovió con la historia.

—Nosotros lo que pedimos es ayuda económica. Mis medios no me permiten salvar a mi hija. Su madre, Isabel, y yo lucharemos por Aitana a capa y espada.

—¿Cuánto dinero necesitan? —me preguntó la presentadora.

—Trescientos mil euros en total.

La operación tenía un coste de más de doscientos mil euros, a los que había que sumar los gastos de viaje y los más de tres mil quinientos euros diarios que costaba el ingreso de la niña en el hospital de Boston durante las seis semanas que durara la rehabilitación.

José Manuel Galera, un padre que también había conseguido apoyo popular para salvar la vida de su hijo José Carlos, se mostró solidario con nuestra causa y llamó al programa; él sabía bien cuánto costaba pedir ayuda a los demás.

—Me parece vergonzoso que un padre tenga que salir a la calle a pedir dinero para salvar la vida de su hijo. No puedo entender que esto ocurra en este país —dijo.

Yo describí todas las gestiones que había realizado hasta aquel momento y cómo estábamos peleando. Comenzaron a recibirse llamadas, así que pusimos a disposición de los espectadores un número de cuenta donde quien quisiera pudiera ingresar dinero. Hubo una llamada que fue especialmente conmovedora. Una mujer pensionista quiso hablar en público:

—Estas cosas no las consiento. Soy pensionista, pero quiero dar cien euros para tu hija. Es increíble que para salvar la vida de una niña no colabore nadie.

Pero ya antes de visitar el plató de Sin ir más lejos habíamos decidido ir a por todas y, como fuera, llevar a Aitana a Boston. Si el doble trasplante no tenía garantías en España y, además, haría peligrar su vida, pondríamos a nuestra hija en las manos del doctor Pedro del Nido para que reconstruyera el tronco pulmonar. También existía un riesgo, mínimo, pero había que intentarlo. Aunque para ello teníamos que recaudar nada menos que trescientos mil euros. Decidimos mover cielo y tierra para que todo el mundo fuera consciente de que Aitana necesitaba ayuda.

En marzo de 2010, unos días antes de Semana Santa, tuvo lugar la Exaltación de tambores, bombos y cornetas de Malón, una tradición de nuestra zona. Se unieron varias cofradías y cerca de doscientos cofrades recorrieron las calles con sus instrumentos. El sábado todo el pueblo se volcó con Aitana, que a su edad ya era cofrade —le hacía mucha ilusión— del Santo Cristo del Sudor, donde también era cofrade Aritz. La familia de Isabel es de Malón y la gente les demostró que eran muy queridos en el pueblo. María Pilar J., con la colaboración de otros cofrades, organizó una rifa de un jamón y se vendieron pines de la cofradía a tres euros. Estos fueron los primeros eventos dirigidos a recaudar dinero para la operación de nuestra hija. En años anteriores, la recaudación de fondos se había llevado a cabo para enviar dinero a Haití, pero los cofrades quisieron cambiar el objetivo de su solidaridad y centrarlo en Aitana. Muy emocionado, dije unas palabras al pueblo de Malón:

—Cuando nos vayamos, no nos diréis adiós, sino hasta luego. Muchas gracias.

Algunas cofradías habían llegado a Malón para tocar en la Exaltación, procedentes, por ejemplo, de Tarazona, de La Almunia de Doña Godina y de Ainzón. Todas dieron a conocer la causa a través de sus redes sociales y, poco a poco, el nombre de Aitana comenzó a sonar por toda la comarca. Muchos medios de la zona, como El Heraldo de Aragón, la revista Plaza Nueva y la cadena Ser de Tudela y Tarazona, Onda Ribera, Navarra Televisión, el Diario Vasco, Moncayo TV, Aragón TV, Radio Ebro y Aragón Radio, se hicieron eco de nuestra causa. Cualquier medio de comunicación, por pequeño que fuera y breve el espacio que nos diera, conseguía sumar su granito de arena.

Fue entonces cuando alcanzamos nuestra primera meta y salimos en Aragón en abierto, uno de los programas más seguidos de nuestra comunidad. El equipo se desplazó hasta Tarazona.

Todo aquello era nuevo para mí. De mi trabajo en el taller había pasado a tener que comunicarme con cientos de personas de diferente procedencia. Enseguida me di cuenta de que el correo electrónico era el medio más rápido y efectivo, así que poco a poco comencé a manejarlo con soltura y me fui dando cuenta de que cada vez conseguía explicar mejor nuestra causa. Ya adivinábamos que desde la televisión autonómica podríamos dar el salto a las televisiones nacionales, a las radios y a la prensa escrita.

Mi hermana Ana y mi cuñado Sergio fueron fundamentales para la comunicación. Crearon las dos páginas de Facebook, Ayúdanos a devolver la sonrisa a Aitana y Todos con Aitana. Ayúdanos a devolver su sonrisa, y el blog Una sonrisa para Aitana. Apenas dos meses después, en mayo de 2010, tras muchas llamadas y correos, conseguí contactar con El programa de Ana Rosa, de Telecinco, a cuya redacción envié escaneada toda la documentación de Aitana. Un amigo me enseñó a escanear y, desde entonces, ¡cuántos documentos habré enviado!... Habíamos conseguido llegar a la televisión nacional en muy poco tiempo. Recuerdo el vídeo de presentación, y cuando lo veo, aún me emociono. Aparece Aritz con sus dos hermanas, pues fue él quien las presentó: «Esta es Olaia y esta es mi hermana Aitana», dijo. Al final del vídeo, Aritz y Aitana se abrazan y se echan a llorar. Ese gesto espontáneo impactó mucho a Ana Rosa Quintana.

Unos días después, el 16 de mayo, este mismo programa organizó un festival en Tarazona, «El poder de la gente», que formaba parte de una iniciativa solidaria de Telecinco que consistía en una cadena de favores. Fue una tarde muy bonita y emotiva. En apenas tres días organizaron el festival en el auditorio de Bellas Artes de Tarazona y más de cuatrocientas cincuenta personas respaldaron la cita. La entrada costaba cinco euros y actuaron varios artistas, como la cantante de Operación Triunfo Geno, el cantante Raúl o el mago Javi.

Pocos días después fui a Vigo para cerrar el eslabón de la cadena de favores que a nosotros nos había pasado Verónica. Allí reparé el vehículo de la asociación antialcohólica de Ángel.

También en mayo tuvo lugar la Semana Cultural de Malón, organizada por el Ayuntamiento y por la asociación Calib. María Pilar J. volvió a ser una pieza clave, ya que habló con el resto de las asociaciones de Malón para que dedicaran sus actividades a Aitana. Llamé a Aragón en abierto y volvieron a cubrir esta especial semana solidaria. El municipio, la asociación Calib, la asociación de mujeres La Placilleta, la cofradía Virgen de los Dolores, la cofradía Santo Cristo del Sudor, la sección de Tambores, Bombos y Cornetas, y la asociación de padres y madres El Castillo llevaron a cabo diferentes actividades con el objetivo de recaudar fondos: se sortearon regalos, hubo bingos, venta de mecheros y bolígrafos... En total se recaudaron 12.232 euros.

El periodista Alberto Cebrián publicó un artículo de opinión en el que nos brindaba su apoyo. La noticia corría por todas partes. Unos días después, durante un fin de semana, recaudamos 1.720 euros en Huesca gracias al trabajo de Ana y Sergio. Instalamos unas mesas en las fiestas del barrio oscense de María Auxiliadora, y desde allí informábamos a los vecinos sobre Aitana al tiempo que vendíamos mecheros. La asociación Amigo Invisible se volcó también con nuestra hija y todo lo que recaudaron ese verano fue para ella, 8.900 euros. La iglesia del barrio también donó su cepillo, procedente de la misa en honor a la patrona, y la escuela de fútbol de Caparroso, en Navarra, donó todos los ingresos procedentes de su fiesta de fin de temporada.

La asociación Calib contactó con Burcor Programaciones Artísticas y se realizaron dos eventos, uno en Tarazona, con artistas como Mariano Mariano, Helena Bianco y Los Mismos, y la orquesta Fuera Estress de Cascante, y otro en Ribaforada, con Marianico el Corto, la vedette Olaia Prada y el showman Tony Las Vegas. El señor Barragán no pudo participar por motivos de salud, pues había sufrido un infarto días antes. El dinero de las entradas fue a parar a la cuenta de Aitana.

Nuestros amigos Pili, Javier, Tere y Alberto organizaron una rifa en su barrio de Valdefierro, en Zaragoza, y consiguieron movilizar a todo el mundo, comerciantes y vecinos. No nos dijeron nada mientras lo preparaban. Consiguieron un montón de regalos a coste cero para sortear y muchos vecinos actuaron para animar la tarde, cada cual haciendo lo que mejor sabía. Consiguieron alrededor de seis mil euros. Nos dejaron impresionados. Todo el mundo aportaba su granito de arena. Recuerdo a una persona mayor de Valdefierro que, pese a no saber leer ni escribir, le hizo una poesía a Aitana.

Del cielo ha bajado un ángel

para a Aitana ayudar

para que se ponga buena

y pueda por su pueblo andar.

Sus padres hacen lo que pueden,

lo están pasando muy mal

y el barrio de Valdefierro

tiene tanta humanidad

que para ayudar a su hija

todos vamos a bailar.

España se está volcando

para a tu hija salvar

y el barrio de Valdefierro

nunca a Aitana olvidará.

Fueron muchísimas las personas y organizaciones —colegios, polideportivos, clubes, pequeños negocios, etcétera— que nos ofrecieron su ayuda. No podría enumerar a todas. Nunca olvidaremos el apoyo y la solidaridad de la comarca de Tarazona. En ese momento llevábamos cerca de ochenta mil euros recaudados. Fueron unos días muy emocionantes y, por primera vez en mucho tiempo, no nos sentimos solos.

En mayo conseguimos salir en España directo, que hizo que las visitas al blog aumentaran considerablemente y que recibiésemos numerosos correos electrónicos como muestra de apoyo.

—Aitana es preciosa, vive en Tarazona y sufre una enfermedad de corazón que solo padecen dos personas en todo el mundo —dijo el reportero del programa.

La Asociación de Comerciantes de Tarazona logró reunir, provenientes del comercio local, regalos de todo tipo a coste cero y organizó un sorteo de diez mil boletos a un euro. En todas las tiendas se podía colaborar con nuestra causa y se recaudaron nueve mil euros en total.

En el mes de junio hubo un acto que a mí me llegó al alma. Los toreros Alberto Álvarez, de Ejea de los Caballeros, y Pepe Mayor, de Tarazona, con la colaboración de la alcaldía, de las peñas y de la empresa propietaria de la plaza, organizaron una corrida benéfica. Como dije en televisión, era conmovedor que unas personas que no nos conocían se jugaran la vida por mi hija. Les agradecía su valor y le pedí a Dios que no sufriesen ningún percance.

Y recibimos otra ayuda importante de los clubes de fútbol Real Zaragoza y F. C. Barcelona. Las primeras conversaciones las mantuve con Rubén R., del Real Zaragoza, a quien envié informes y documentos. A partir de ese momento comenzaron a organizarse las reuniones con la junta directiva. Nos ayudarían donándonos parte de la recaudación de la venta de entradas del partido contra el F. C. Barcelona. En una de las reuniones pedí que me dejaran pasar una hucha entre el público. Aunque Aitana, Isabel y yo vimos el partido desde el palco, Aritz, mi hermana, su marido y muchos amigos y familiares fueron pasando las huchas por las gradas. Se recaudaron 1.700 euros.

Cuando comenzó el encuentro se anunció por megafonía que el Zaragoza donaría 3.500 euros a la causa de Aitana. De ese modo nuestra campaña se coló en Canal Plus y en otros medios de comunicación. El señor Laporta, presidente por aquel entonces del F. C. Barcelona, también aprobó que el equipo catalán donara otros 3.500 euros, y durante el descanso nos informaron de que nos entregarían el balón del partido para subastarlo. Aquel encuentro resultó tener una gran importancia para uno de los jugadores, Leo Messi, que fue nominado a mejor jugador del mundo. Fue muy impactante estar en aquel estadio, rodeados de 34.500 personas.

Mi único propósito era conseguir lo antes posible el dinero necesario para poder irnos a Boston. Busqué información para contactar con cantantes y representantes, y he de decir que unas puertas se abrían y otras se cerraban. No fue fácil, aunque siempre recibí mucho apoyo. Manuel Ramírez y su esposa, Charo, Javier Baños, Javier Cuevas y Rebeca Chueca, a través de su empresa de marketing, me prestaron toda su ayuda. Entre todos conseguimos sacar adelante el festival «Zaragoza con Aitana».

Diecisiete artistas, incluidos tres magos, participaron en el espectáculo. Fue muy importante la colaboración de la federación de Interpeñas, del Ayuntamiento de Zaragoza y de toda la gente que trabaja en la sala multiusos del auditorio. La empresa Planet Music Management puso todo a nuestra disposición, aunque también nos encontramos con algún que otro problema. Por ejemplo, al adquirir las entradas —costaban veinte euros— en los cajeros salía un mensaje que decía que estas estaban agotadas.

Pero al fin el festival se celebró. Fue el día 1 de julio. El cantante Daniel Diges, por ejemplo, protagonista del musical Hoy no me puedo levantar y representante aquel año de nuestro país en Eurovisión, conoció el caso a través de su representante y no dudó en participar:

—Aparte de dedicarnos a nuestras cosas, siempre tenemos que saber hacer huecos en la gira para ofrecer ayuda —dijo—. Participo porque todo lo que le pasa a un niño es una causa necesaria.

La cantante malagueña Nuria Fergó también acudió a la cita. La vitoriana Laura había oído hablar del caso y se informó a través de internet. Jesús Sanz, del grupo valenciano Reverendo Moe, se quedó muy impresionado al conocer cómo Isabel y yo estábamos luchando por nuestra hija:

—Es la única forma que tenemos, porque no somos ricos, sino trabajadores —nos dijo—. Y con nuestra música sí podemos ayudar. Veinte euros es una cantidad muy asequible. Es más, en una noche la gente se gasta ese dinero en dos copas, mientras que con él se puede salvar la vida de Aitana.

El grupo Camela también participó. Después del concierto estuvimos con Ángeles y Dioni, dos de los integrantes del grupo, y sus mánagers. De aquel encuentro nació una gran amistad. A menudo los llamo para informarles de la evolución de Aitana.

—Esperamos que haya mucho público —decía Dioni, la voz masculina del grupo—. Sabemos que hay crisis, pero la verdad es que el Estado o el Gobierno debería hacer algo.

También participaron José Galisteo, Daniel Zueras y el mago Alfonso, con quien también seguimos en contacto. Cantó Rosa López, que salió con Aitana en la portada de la revista Pronto unos días después del festival. El grupo de hoteles Palafox y personal del Hotel Goya nos apoyó en este y otros actos.

Y la suerte llegó, sobre todo, de la mano de Juan y Eva, componentes del grupo zaragozano Amaral. Contacté con ellos gracias a una persona muy cercana al dúo y enseguida nos tendieron la mano. En solo quince días organizaron un concierto acústico en la sala Oasis de Zaragoza. Todo lo que se recaudó fue a parar a la causa de Aitana. Se pusieron a la venta setecientas entradas, que se vendieron en apenas una hora y media a través de internet. La noche del 17 de julio fue muy importante para nosotros y un paréntesis para la banda, que apareció en el escenario únicamente con sus dos guitarras. Los asistentes eligieron en la web del grupo las canciones que el dúo cantó aquella noche. Además, se creó una «fila 0» para que todos los que no habían podido acudir al concierto tuvieran la oportunidad de hacer llegar sus donaciones. Cuando sonó la canción «Volverá la suerte a nuestro lado» me emocioné. Y es que eso mismo me preguntaba yo: ¿volvería la suerte a estar de nuestra parte?

En aquel momento la cantidad recaudada ascendía ya a 170.000 euros.

En agosto conseguimos organizar el sorteo benéfico de dos coches de la marca Hyundai. La popular Beatriz Trapote, que siempre se ha mostrado solidaria con nuestra familia y muy cariñosa con Aitana, fue la madrina de la rifa. También con ella seguimos en contacto y nos llamamos de vez en cuando para ver cómo va todo.

Mientras tanto, el negocio de reparación y sustitución de lunas seguía abierto y al frente estaba nuestro hijo Aritz. Pero el primer viaje a Boston se acercaba y tuvimos que cerrarlo. Entonces Aritz empezó a trabajar en la empresa en la que hoy continúa.

Poco a poco fui cerrando todas las gestiones previas al viaje, incluido el aviso a la compañía de seguros por si teníamos que utilizarlo de forma urgente por la pérdida de Aitana.

El 11 de septiembre, pocos días antes del viaje, volvimos a ser entrevistados por Aragón en abierto en Malón. Parecía que estábamos a punto de concluir la andadura que habíamos iniciado en el mes de marzo. Esta vez salimos todos en antena desde un parque de Malón.

—No hemos conseguido la cantidad —les contamos—. Aún nos faltan ciento treinta mil euros.

El sorteo de los boletos para los coches se había aplazado hasta el mes de diciembre, así que esperábamos que las participaciones se siguieran vendiendo en nuestra ausencia. Mi hermana y Sergio, Manuel Ramírez y Chelo, Aritz y sus amigos, y la asociación Interpeñas seguirían adelante con las ventas. En aquellos días yo estaba muy enfadado porque Hacienda nos exigía el pago de quince mil euros de impuestos por la venta de los boletos de la rifa de los coches, lo que nos obligó a adelantar esa cantidad.

Pero el día se acercaba y teníamos que concentrar todas nuestras energías en el viaje. Los médicos, que estaban al tanto de todo lo que estábamos haciendo para dejar a nuestra hija en sus manos, nos esperaban. Conseguí llegar a un acuerdo con el Hospital de Boston por el dinero que faltaba. El aval sería el sorteo de coches.

En las vísperas de nuestro primer viaje a Boston eran las fiestas patronales de Malón. Los vecinos disfrutaban de ellas, pero nosotros teníamos el corazón en un puño. Estábamos a punto de emprender un viaje hacia un futuro desconocido y sentíamos el mismo miedo de siempre: ir tres y regresar dos. Por primera vez, debido a nuestro estado de preocupación, decidimos no vestir a la niña de baturra en honor al Santo Cristo del Sudor. Muchos nos miraban con lástima; sabían lo que nos jugábamos, pero nos deseaban suerte y llenaron a nuestra hija de buenos deseos. El sacerdote de Malón le dedicó unas palabras a Aitana en la misa por el patrón. Recuerdo que aquellos días lloramos mucho.

Parecía que Isabel nunca terminaría de hacer las maletas y retrasaba el momento de cerrarlas. Las rellenaba poco a poco, como si fuera el equipaje para un viaje sin regreso. Por las noches nos preguntábamos:

—¿Y si hemos llevado a Aitana al matadero? ¿Y si no sale bien? La habremos engañado… Jamás nos lo perdonaríamos.

Pero Aitana estaba muy ilusionada por subir en avión y no paraba de chinchar a Isabel, que le tenía mucho respeto a eso de volar. Hicimos lo posible para que Aritz disfrutara de las fiestas, como cualquier otro chico de su edad. Siempre hemos tenido la sensación de que nuestro hijo mayor tuvo que madurar antes de tiempo y de que la enfermedad de Aitana le convirtió en un adulto cuando debería haber seguido siendo un niño. José y Pilar vinieron a buscar a Olaia y se la llevaron a Baracaldo. Isabel lloró mucho al despedirse. La familia quedaba dividida, pero por fin asumió la realidad y terminó de hacer las maletas.

Yo seguía preparándolo todo para nuestra llegada a Boston. No sabíamos qué nos encontraríamos ni cómo llegaríamos al Center Family Inter, nuestra casa de acogida.

Entonces decidimos dejar una carta de agradecimiento a todas aquellas personas que nos habían ayudado, desde la colaboración más pequeña a la más grande:

El día 16 salimos hacia Boston Aitana, mi esposa, Isabel, y yo. Con los recursos que nos habéis ayudado a reunir y con una gran esperanza. Aquí lo dejamos todo, hasta a nuestros dos hijos (el mayor se queda con la abuela y la pequeña Olaia con los primos de Bilbao). También os quedáis vosotros, pero no os dejamos.

Durante estos meses hemos conocido y nos hemos relacionado con muchas más personas de las que nunca hubiéramos imaginado. Hemos sentido vuestra cercanía, vuestro afecto, vuestro aliento y vuestra ayuda de todo tipo. Por eso no os dejamos; deseamos que sigáis junto a nosotros.

Nuestro agradecimiento no tiene medida, y va dirigido a todos: instituciones, asociaciones, medios de comunicación, artistas y muchísimas personas anónimas. Si alguna vez, por la gravedad de la situación que atravesamos o por el nerviosismo del momento, alguien se ha sentido molesto con nuestra actitud, lo lamentamos profundamente, no era nuestra intención.

No os dejamos, decimos. Desde Boston os iremos informando de la evolución de Aitana. Sabemos que personas muy cercanas a nosotros van a seguir organizando actuaciones y actos de apoyo. Ellos os mantendrán informados de todo.

Y es que, muy a pesar nuestro, seguimos necesitando ayuda económica. Nuestro último aldabonazo se dirige, una vez más, a algunas instituciones, tal vez las más importantes y con más posibilidades. De sus buenos sentimientos y recto proceder seguimos solicitando atención, imaginación para descubrir formas y modos, y decisión urgente. No nos defrauden.

Hasta pronto. Hasta siempre.

LUIS MIGUEL GARCÍA, ISABEL DOIZ,

AITANA GARCÍA DOIZ

8

PRIMER VIAJE A BOSTON

Septiembre-octubre de 2010

Ni Isabel ni yo habíamos imaginado que viajaríamos a Estados Unidos, pero aún menos en semejantes circunstancias. ¡Ojalá hubiera sido un viaje de placer!… Cruzamos el océano llenos de miedo y muy angustiados. Ni Aitana ni Isabel habían subido jamás a un avión. Yo sí, puesto que hice el servicio militar en Palma de Mallorca y también volé cuando formamos parte de la cadena de favores de El programa de Ana Rosa. Isabel estaba intranquila, y Aitana, expectante. A mí me preocupaba el tema del oxígeno en un viaje tan largo, pues ya había sido todo un logro conseguir transportar dos botellas, llamadas «balas», en un vuelo internacional. Aun así, el viaje fue tranquilo y toda la tripulación del avión, que estaba al tanto de la situación de Aitana, se portó maravillosamente con nosotros.

Cuando aterrizamos en el aeropuerto de Boston, en el estado de Massachusetts, decidimos que lo mejor era tomar un taxi y, aunque no sabíamos ni una palabra de inglés, nos hicimos entender como pudimos para que nos llevara a la casa de acogida. Cuando el taxista detuvo el coche, pensamos que se había equivocado y que nos dejaría allí plantados, con nuestras maletas y sin poder preguntar a nadie. Pero no, la casa que teníamos ante nosotros era la que buscábamos: la casa de acogida The Yawkey Family Inn, en el número 241 de Kent Street. Era una casa preciosa y enorme, de tres plantas. La parte de abajo era de ladrillo y la de arriba estaba cubierta por tablas de madera de color crema. La fachada tenía dos salientes redondos con ventanas en semicírculo coronadas por un tejado en forma de cono. Toda la casa estaba rodeada de jardines, y también había uno en la entrada. Tenía treinta y nueve habitaciones, baños comunes, comedor, sala de juegos y una cocina compartida donde había algunos alimentos que todos podíamos usar.

La casa de acogida está en un edificio protegido y fue comprada por la Fraternidad del Boston Children’s Hospital en 2006 y reformada y aclimatada en 2008. A pocos metros de allí hay una residencia de McDonalds para niños que padecen leucemia y está en una de las zonas más bonitas y exclusivas de la ciudad.

Al día siguiente de nuestra llegada me desplacé al hospital, donde conocí a algunas personas que serían fundamentales durante nuestra estancia. El Boston Children’s Hospital es un centro docente de la Universidad de Harvard especializado en pediatría. En 2000 fue considerado el mejor hospital para niños de Estados Unidos y el primero del mundo en ciertas intervenciones. Tiene un quirófano informatizado, único en el mundo, diseñado por el doctor Del Nido y por la Facultad de Medicina de Harvard. Además, cuentan con maquinaria robótica pionera y técnicas laparoscópicas que permiten operar el corazón sin que deje de latir, es decir, sin interrumpir el pulso del paciente.

La adaptación horaria —seis horas de diferencia con España— no fue fácil, y tampoco lo fue acostumbrarme a la comida, algo que nunca conseguí del todo. Isabel y Aitana fueron más flexibles en ese sentido y disfrutaban más que yo del cambio de costumbres. Los días previos a las primeras pruebas pudimos ver algo de la ciudad, pero la inquietud iba en aumento según pasaban las horas y todo nos parecía frío y poco acogedor. El 18 de septiembre tuvimos una reunión en el hospital con la doctora Jane W. Newburger y el equipo de hemodinámica, y ese mismo día le hicieron a Aitana las pruebas de analítica y placas. Aitana se sorprendió mucho cuando la pincharon, pues antes le pusieron una pegatina en el brazo para adormecerlo y no hacerle daño.

Estábamos llenos de incertidumbre, pero también de esperanza. ¿Realmente sería allí, entre esas paredes, donde nuestra hija encontraría la cura a su enfermedad? ¿Podría conocer Aitana una vida diferente a la que había tenido hasta ahora? En la casa de acogida una familia venezolana nos había advertido:

—No os preocupéis, estáis en las mejores manos.

Tennille, Jason y su hijo Christopher, una familia de Virginia, Estados Unidos, estaban allí porque el pequeño tenía una cardiopatía muy complicada. Coincidiríamos con ellos las tres veces que viajamos a Boston. Otra familia de Venezuela nos dijo que su hijo, Luis David, había llegado en una silla de ruedas —como Aitana—, pero que había salido andando del hospital. Aitana le miraba con curiosidad, como si fuese el producto de un truco de magia. Eran de la misma edad e hicieron buenas migas. Luis David dijo que incluso había conseguido correr un poquito. Después de escucharle, Aitana dijo convencida:

—Si el doctor me dice que me quiere operar, me operaré.

Isabel y yo sonreímos. Disimulábamos nuestro miedo en silencio. Aitana creía que habíamos ido a Boston para hacerle unas pruebas y recibir una medicación que le ayudaría con su enfermedad.

Ya en el hospital nos llamó la atención el cuidado y la atención que mostraron todos los médicos a la hora de hacer las pruebas. Siempre nos trataron muy bien, tanto a Aitana como a nosotros. Evidentemente, ni Isabel ni yo éramos los protagonistas, pero teníamos los nervios a flor de piel.

El 21 de septiembre, antes de entrar en quirófano para realizarle el cateterismo, Aitana estaba asustada.

—Hija, te van a dormir para la prueba. Cuando te despiertes, estaremos junto a ti —le dije.

—Pero, papá, ¿podré correr? —preguntó ella. Su eterna pregunta. Su gran ilusión.

El cateterismo, programado para dos horas y media, duró seis horas y media. Isabel y yo esperamos con el alma en vilo. Éramos conscientes del riesgo de este tipo de pruebas y de algunas de sus consecuencias, como había ocurrido antes: encharcamiento pulmonar, reacción al líquido de contraste, etcétera. Además, el estado de las venas de Aitana era muy delicado. El doctor Del Nido tenía toda la información y sabía que este era el décimo cateterismo que se le realizaba. Con cada intervención, el riesgo de trombo aumentaba.

El diagnóstico tras el cateterismo fue peor de lo que esperábamos. La reconstrucción se llevaría a cabo en tres fases, debido al grave estado interno de Aitana, lo que significaba tres viajes a Boston. Dos de las operaciones serían paliativas, y la tercera, correctiva. En la primera reconstruirían parte del tronco pulmonar y lo comunicarían con el pulmón derecho, que estaba dañado porque no recibía el suficiente riego sanguíneo. Cuando Aitana recibiera el alta, volveríamos a España, y entre Madrid y Pamplona llevarían un control exhaustivo. Los informes los remitiríamos a Boston una vez al mes para que también desde allí pudiesen controlarla. Cuando la cicatrización fuera completa y Aitana estuviera recuperada, volveríamos a Boston para la siguiente intervención. Entonces formarían el segundo tronco y lo comunicarían con el pulmón izquierdo. El protocolo postoperatorio sería idéntico al anterior. El equipo médico nos dijo que en estas dos intervenciones tenían un 95 % de posibilidades de éxito, por lo que teníamos claro que había que seguir adelante.

La tercera intervención de Aitana consistiría en comunicar los dos troncos entre sí y al corazón para poder controlar la presión sanguínea y cerrar poco a poco la comunicación interventricular a través de una intervención por la arteria femoral. El doctor Del Nido nos dijo que todo esto podría haberse evitado si Aitana hubiera tenido un seguimiento más exhaustivo por parte de los cardiólogos españoles. Nos confirmaron que la microcirugía del año 2006 fue una operación bien hecha, pero que el seguimiento no fue el adecuado. Añadió que, con las técnicas que había en el hospital de Boston, él habría tomado una decisión diferente y habría realizado de otra forma la intervención. La doctora Newburger nos dijo más o menos lo mismo. Pasó un año y medio desde la primera operación hasta que Aitana recibió el tratamiento de un segundo anticoagulante, y para entonces las válvulas y sus venas colaterales ya tenían arteriosis y estaban obstruidas.

Isabel y yo estábamos bastante decaídos. La noticia de las tres intervenciones nos abrumaba. ¿Acaso nunca terminarían las malas noticias?

Cuando la niña estaba ya en la sala de reanimación, charlamos con el doctor Del Nido, que nos dio el diagnóstico. Aunque se trataba de una operación complicada, había muchas posibilidades de que saliera bien.

Todo el equipo había seguido cómo se recaudó el dinero y la suma de apoyos que habíamos recibido en España. Los médicos que llevaban el caso de Aitana conocían bien su historia.

Finalmente le dieron el alta del cateterismo y volvimos a la casa de acogida, Aitana se sentía bastante débil y cansada, pero el día de la operación se acercaba. El viernes 25 de septiembre nos reunimos con todo el equipo médico y con los cardiólogos, que nos explicaron en qué consistiría la operación y nos dieron la fecha para el preoperatorio. Tanto Isabel como yo sabíamos que nos enfrentábamos a una situación muy difícil, pero debíamos ser fuertes. La niña también estaba informada de la fecha de su operación y andaba recelosa y callada, pues sabía que le iban a hacer daño. Verla tan decaída nos partía el corazón. Una tarde, en la casa de acogida, Aitana me dijo:

—Papá, me han hecho mucho daño… Quiero irme a España. Me da igual no poder correr y ser como los demás niños.

No supe qué decir durante unos segundos.

—Aitana, estamos aquí para curarte el corazoncito, y tenemos que hacerlo —dije al fin conteniendo las lágrimas.

En la casa de acogida había familias de todos los países, cada cual con su historia particular. En sus lugares de origen no habían encontrado solución y, como nosotros, se habían visto obligados ir a Boston. Esto hizo que Aitana se relacionara con otros niños que tenían enfermedades tan serias como la suya.

Y por fin llegó el 27 de septiembre, el día de la operación. La noche anterior bañamos a la niña e Isabel untó su cuerpo con yodo. La incertidumbre me llevaba a tener pensamientos negativos e Isabel se enfadó conmigo. No podía soportar la idea de perder a Aitana. La madrugada fue muy fría. Isabel y yo nos despertamos a las cinco de la mañana, despertamos a la niña, la vestimos y, sin decirle nada, partimos hacia el hospital. Los quince minutos que duró el trayecto se nos hicieron eternos. Los pensamientos positivos y negativos se alternaban en nuestras cabezas y, aunque ni Isabel ni yo necesitábamos hablar, una pregunta sobrevolaba nuestras cabezas: ¿qué ocurriría con Aitana? La niña nos miraba y se daba cuenta de nuestra tristeza. Entramos en silencio en el hospital. Antes de entrar en quirófano, la metieron en una sala para prepararla. Entonces nos miró y fue ella la que nos dio ánimo a nosotros. Intentábamos mantener la calma, pero Isabel y yo estábamos a punto de echarnos a llorar. Entonces entró el doctor Del Nido,

—Doctor, en sus manos está la vida de Aitana —le dije, y se me saltaron las lágrimas.

Le dieron un somnífero e Isabel le explicó a la niña:

—Esto es para que no te duela…

Isabel le puso en el pelo la cinta de la Virgen del Pilar y le hizo una coleta. Después pidió que no le quitaran el lazo durante la operación y los médicos respetaron su deseo.

A las siete y cuarto de la mañana Aitana entró en quirófano. Cada hora y media, una intérprete llamada Ángela se acercaba a nosotros y nos comunicaba cómo iba todo. Era una sensación conocida, el tiempo parecía que no transcurría. Pero las noticias que nos iban llegando eran buenas. Todo iba correctamente. Isabel y yo cruzábamos miradas de nerviosismo, preocupación y esperanza. La intérprete y la enfermera, al vernos tan tensos, se fueron contagiando de nuestra inquietud, y cuando, siete horas después, a las tres menos cuarto de la tarde, nos dijeron que todo había salido bien, rompimos a llorar.

—El doctor Pedro del Nido nos ha dicho que todo ha salido perfectamente y que Aitana tiene mucha fuerza —dijo la enfermera—. La comunicación de las dos arterias al pulmón derecho ha sido satisfactoria y positiva. Ahora subirá a la UCI y seguirá su evolución.

El doctor Del Nido salió sonriente del quirófano. Nos explicó que había conseguido rescatar las venas del pulmón derecho y que, incluso, había encontrado otra arteria que no había visto en las pruebas que habíamos enviado desde España.

—Si hubieran tardado dos meses más en venir a Boston, el pulmón derecho se habría perdido. No tenía riego sanguíneo —dijo.

Antes de la operación lo tenía a un 10 % de rendimiento y el izquierdo trabajaba al 40 %. La saturación por litro de sangre era de un 72-77 % y la frecuencia cardiaca era de 150-170 pulsaciones por minuto.

Terminada la conversación, nos llevaron hasta la UCI y allí nos explicaron cómo trabajaban y cómo se realizaban las visitas. Afortunadamente, podríamos estar todo el tiempo que quisiésemos en la UCI con la niña. Bueno, Isabel podría estar las veinticuatro horas y yo doce. Nos explicaron cuántos pacientes había, que veríamos a personas conectadas a tubos y a máquinas, y otras cosas desagradables, pero nosotros no nos íbamos a impresionar fácilmente. No creo que nada pueda superar aquella imagen de nuestra niña con el pecho abierto y su corazón latiendo. Además, cuando dijimos que en España Aitana estuvo veinte horas en quirófano y setenta y dos en ECMO y diálisis, se quedaron boquiabiertos. Definitivamente, Aitana era una luchadora.

Para nuestra sorpresa, Aitana no tenía el pecho abierto, pues habían hecho la sección por la espalda. Esa misma tarde miramos la pantalla en la que se reflejaban sus constantes: la saturación había subido hasta un 82-85 % y sus labios ahora no estaban tan morados. Ahora eran rosados. Nos sentimos felices y recordamos a toda la gente que nos había ayudado para llegar hasta ese punto. El diagnóstico del doctor Del Nido no había sido una ilusión, y se apreciaba desde el primer momento.

El día 29 nos dijeron que Aitana tenía un pulmón encharcado. Si el líquido no se reabsorbía con el medicamento, tendrían que volver a abrir y extraerlo. El doctor Del Nido ordenó hacer fisioterapia, es decir, mover el cuerpo constantemente al mismo tiempo que se golpeaba el pecho y la espalda con el fin de expulsar dicho líquido, puesto que el quirófano era el último recurso. Y funcionó.

El día 30 bajaron la dosis de morfina y Aitana abrió los ojos. Estábamos junto a ella cuando despertó. Nos vio y sonrió. Pasaron los días y la niña se encontraba cada vez mejor, por lo que los enfermeros desconectaron las vías y bombas de medicamento. En total, estuvo siete días ingresada en la UCI. El primer día que pudo comer le trajeron pizza y un refresco de cola. Ella lo había pedido, otra novedad que nos dejó atónitos: en el hospital de Boston dan de comer al paciente lo que le apetece, pues de ese modo se les motiva y ayuda a la recuperación. Lo cierto es que Aitana comió su pizza con muchas ganas.

Uno de aquellos días nos dimos cuenta de que Aitana no tenía puntos externos.

—¿Cómo es que no le han dado puntos? —preguntó Isabel.

—Les ponen una pegatina adhesiva que no permite que se abra la herida y que se va deshaciendo y despegando de la cicatriz, como si fueran escamas —respondió una enfermera.

El día que pasó a planta ocurrió algo que nos pareció increíble: Aitana recorrió la mitad del pasillo caminando y su máquina de oxígeno estaba al 1 %. La mirábamos como si fuese un milagro. Pero era real. Isabel y yo nos abrazamos con fuerza; al fin una esperanza clara ante nosotros, y eso era algo que nadie podría quitarnos. Bajé a la calle y lloré de alegría.

Aquellos días fueron muy duros, pero también felices. Por mi parte, hacía lo que podía para adaptarme a la vida americana. No me gustaba nada la comida, que tenía muchísimas especias. Veía a la gente comiendo en tuppers y bebiendo café americano, que era como agua marrón, en vasos de plástico. Al principio pudimos alimentarnos de comida que habíamos traído de España, algo de jamón, queso, etcétera, pero a los pocos días aquello se nos acabó.

Un compañero de la casa de acogida nos dijo que cerca de allí había un supermercado con comida italiana, que se daba un aire a la española. De modo que fuimos, pero en medio del establecimiento le dije a Isabel:

—Tú come lo que te apetezca, porque yo solo voy a comer plátanos y mermelada.

Y eso hice durante quince días. Al final, cansado de mi dieta autoimpuesta, decidí probar las hamburguesas, algo que no había hecho en mi vida. Y tampoco estaban tan mal…

Cuando Aitana recibió el alta, decidimos salir del entorno del hospital y dar algunos paseos por Boston. Creo que, al fin, superé el tema de la comida y la ciudad no me pareció tan fría como al principio. Boston es la capital de Massachusetts y una de las ciudades más antiguas de Estados Unidos. Es un centro portuario y financiero, y se nota que tiene una potente vida cultural. Hoy día es conocida en todo el mundo por sus universidades y centros de investigación, e incluso la llaman la Atenas de América por su alegre ambiente estudiantil. Aunque no es de las ciudades más grandes de Estados Unidos, a nosotros nos parecía inmensa.

La evolución de Aitana fue favorable y positiva. En la última de las seis revisiones por las que pasó le hicieron una resonancia magnética con contraste. Tardaron cinco minutos y poco después pudimos recoger los resultados. Nos dijeron que ya podíamos regresar a España y contactar con los cardiólogos de Madrid y Pamplona para que realizasen el seguimiento. Aitana estaba cada día más feliz y soportaba las molestias al comprobar que su vida mejoraba por momentos. Atrás quedaba la incertidumbre con la que habíamos llegado a Boston. Nuestro equipaje volvía cargado de esperanzas.

Habíamos estado en Boston un mes y medio. Nos despedimos del doctor Del Nido, aunque pronto volveríamos a vernos. En el avión, Aitana estaba radiante, desprendía alegría y satisfacción. Nuestra estancia en Boston había llegado a su final de la mejor forma posible. En cuanto pisamos el aeropuerto de Barajas llamamos a unos amigos, José, Yasmina y Yanira, que viven en Madrid y les dijimos que ya estábamos de vuelta. Tomamos un taxi y fuimos el restaurante donde trabaja José, quien, al ver a Aitana, la abrazó con fuerza:

—Aitana, ¿qué quieres comer? —le preguntó.

—¡Jamón! —respondió.

Y no fue un plato, sino dos. Todos nos quedamos boquiabiertos al verla comer con tantas ganas. La niña enseñaba orgullosa sus manos y sus labios, ahora sonrosados y no cianóticos. Nunca olvidaremos aquellos momentos de felicidad. Nos despedimos de nuestros amigos y fuimos hasta la estación de Atocha para coger el tren hasta Tudela. Aitana estaba ansiosa y durante el viaje se entretuvo jugando con un niño.

—Tienes una cicatriz en el cuello —le dijo el pequeño.

—Sí. Es de una operación —le respondió mi hija.

Isabel y yo nos miramos con satisfacción. Aitana le explicó al niño que estaba enferma del corazón, pero que ya no tenía las manos tan «sucias», ni los labios tan morados.

—Me ha operado el mejor médico del mundo. Y me ha curado.

Desde el tren llamamos a Aritz para que fuera a esperarnos a la estación. Nadie más sabía que ya estábamos de vuelta en España porque queríamos que fuera una sorpresa. Aunque habían visto a Aitana a través de videoconferencia y fotografías, Aritz y un sobrino de Isabel, Javi, se sorprendieron mucho cuando la vieron salir del tren. Les contamos que el viaje a Boston había sido inmejorable en todos los sentidos. En ningún momento nos habíamos sentido solos, el doctor Del Nido había sido muy atento y había logrado realizar con éxito una cirugía complicadísima. Habíamos vencido la primera batalla.

Nunca olvidaremos el excelente trato, lleno de cariño, de todo el personal del hospital de Boston. El doctor y su equipo, Liliana, del Departamento Internacional del hospital, el equipo de cardiólogos, los anestesistas, el equipo de hemodinámica, el doctor Porras, las enfermeras de la UCI y de planta, la doctora Jane W. Newburger, Marlene Sánchez, Cecilia M., de Asistencia Social, y nuestra intérprete latina, Ángela, encargada de darnos a conocer las noticias sobre Aitana, siempre atenta y con mucho tacto. También Andrés Treviño, del Consejo Asesor de la Familia del hospital de Boston, una gran persona con quien seguimos manteniendo contacto. Gracias a todos ellos nos sentimos arropados, aconsejados y ayudados. El hospital de Boston es un centro médico acostumbrado a tratar con pacientes que llegan desesperados de otras partes del mundo en busca de una solución. Allí pudimos ver todo tipo de enfermedades, algunas tan extrañas como la de Aitana, y allí los pacientes y sus familias encuentran esperanzas.

Ya en Tarazona, amigos, familiares y vecinos se sorprendieron del estado de Aitana. Habíamos conseguido devolverle la sonrisa. Por desgracia, José, el padre de Isabel, no pudo ver a su nieta recuperada. Un mes antes de salir hacia Boston, el abuelo de Aitana había fallecido. En un primer momento la operación de la niña estaba programada para agosto, pero al fin se retrasó a septiembre. Pudimos estar con él en sus últimos días, pero todos sabíamos que le habría encantado ver a su nieta caminar sin cansarse.

Aunque el regreso, en general, estuvo lleno de emoción, yo no me quitaba de la cabeza la idea de que aún nos faltaba mucho dinero para completar las dos cirugías. No podíamos parar, pero ¿cómo seguir apelando a la solidaridad de la gente? La causa tenía que continuar y debíamos buscar nuevos caminos.

9

LA IDEA DE LOS TAPONES

Diciembre de 2010-julio de 2011

—Tata, ¿ya puedes correr y jugar conmigo? —preguntó Olaia, que se agarró a su hermana en cuanto la vio.

Ya estábamos todos reunidos y, por primera vez, se acercaba un fin de año tranquilo en familia. Todos arrastrábamos la tristeza por la pérdida del abuelo José, pero estas serían unas Navidades alegres. Aitana estaba mejor.

Durante nuestra estancia en Boston, yo no había dejado de trabajar en la campaña de nuestra hija. Aún nos faltaba el dinero necesario para regresar a Estados Unidos y llevar a cabo las siguientes intervenciones. En el tiempo que estuvimos en la casa de acogida, yo apenas dormía debido al jet lag, así que aprovechaba las horas en vela para enviar información, fotografías y vídeos de Aitana. Deseaba contar a todos los que nos habían ayudado cuál era la situación y cómo se encontraba la niña. También mantuve un intenso contacto con los medios de comunicación que tanto nos habían ayudado. Debían seguir teniéndonos presentes, pues aún los necesitábamos.

Yo era reacio a continuar pidiendo ayuda económica a los ciudadanos y estaba convencido de que había que buscar otras formas de financiación. Pero ¿cómo?... De nuevo, visitas al Ministerio de Sanidad, a la Dirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud, a la Consejería de Salud de Aragón, a la Presidencia del Gobierno, a la Justicia de Aragón...

El sorteo de los coches no iba tan bien como esperábamos y el día que regresamos de Boston apenas se habían vendido diez mil boletos. Yo era consciente de que el motor principal de la campaña de Aitana estaba en las redes sociales, en el poder de difusión de la gente, por lo que me esforcé en mover el sorteo a través de Facebook y del blog. Empecé a hacer viajes, e incluso cometí la ingenuidad de ir a Madrid con la intención de vender boletos. Me situé en la Puerta del Sol vestido con una camiseta naranja en la que podía leerse: «Aitana te necesita». La gente me miraba con extrañeza. Intenté explicar la historia a las personas que salían del metro y les mostraba la documentación para que no me tomaran por un farsante. Después de pasar todo un largo día en el centro de la capital, tan solo conseguí vender quince boletos. Regresé a casa hundido. En el tren de vuelta a Tudela me di cuenta de que varias personas intentaron leer el lema de mi camiseta, pero todos me miraban con incredulidad y extrañeza. Sin embargo, al día siguiente, en lugar de tirar la toalla, y gracias a la ayuda de mi familia, me levanté con fuerzas renovadas. Cambié el chip y me dije a mi mismo: «Tienes que seguir adelante. Aitana te necesita».

El 16 de diciembre conseguimos alcanzar los 29.750 boletos vendidos a un euro, que era la cantidad mínima que necesitábamos para no perder dinero.

Había otro propósito que me traía de cabeza: tenía que conseguir que Hacienda me devolviera los quince mil euros que se habían pagado anticipados como impuestos del sorteo. Nadie confiaba en que lo conseguiría: ni mi hermana, ni mi cuñado, ni Javier Baños, dada su experiencia por su trabajo en una gestoría, ni Manuel Ramírez, ni Luis Manuel, que trabajaba en Ibercaja. Comencé a llamar compulsivamente a Apuestas del Estado de Madrid y a la Delegación Central de Hacienda de Zaragoza, envié cientos de e-mails y me personé varias veces en sus sedes con las siete cajas de boletos que habían sobrado y la documentación. Nadie me daba una respuesta y se pasaban la pelota de unas entidades a otras. Fue una situación desesperante. Pasamos dos semanas de verdadera angustia, y entonces recibimos una carta certificada de la Delegación de Hacienda de Zaragoza en la que, en un primer momento, me pareció leer que nos reclamaban catorce mil quinientos euros más. Totalmente alterado, llamé por teléfono. Mientras hablaba con el funcionario, Isabel comenzó a hacerme gestos y a hablarme en voz baja:

—Miguel, que no tenemos que pagar, que nos han devuelto catorce mil quinientos euros en la cuenta. No has leído la última página, que es donde está la resolución.

Tuve que pedir perdón al funcionario de Hacienda con el que estaba hablando y después llamé a Luis Manuel, director de la sucursal de Ibercaja de Tarazona, para comprobar que se había realizado la transferencia. En efecto, ahí estaba. Asimismo decidí ir personalmente a la oficina de Hacienda y me disculpé con el personal con el que había tratado. Nadie daba crédito. Varias personas me preguntaron quién había sido el abogado que había llevado el caso, pues era prácticamente imposible que un ciudadano ganase contra la Agencia Tributaria. Aunque fui yo quien peleó los quince mil euros, toda la documentación la habíamos preparado entre Isabel y yo.

Aún teníamos arrendada la nave donde habíamos abierto el taller de reparación de lunas y el dueño nos permitió mantenerla sin costes mientras estuvimos en Boston. La limpiamos y volví a poner en marcha un autoservicio de mecánica con parte de las herramientas del negocio anterior que no habíamos podido vender, pero tres meses después tuvimos que cerrarlo, pues no teníamos suficiente tiempo para atender el negocio y queríamos evitar serias pérdidas económicas.

Volví a Madrid y llamé a Verónica, quien, como ya dije, nos había cedido el testigo en la cadena de favores de Telecinco, para que me acompañara al Ministerio de Sanidad. Quería tener un testigo de lo que allí sucedería. Se hizo pasar por mi mujer y unos días después Verónica nos envió una carta en la que contaba lo que había visto durante aquella visita:

Hoy acompañé a Luis García García (padre de Aitana) al Ministerio de Sanidad y Consumo para saber a quién podíamos dirigir los correos electrónicos sobre el caso de Aitana. Nos dijeron que no nos podían atender porque no era de su competencia, sino de la Consejería de Aragón. Les hemos explicado que Aragón se ha desentendido del tema y que la niña ha sido derivada a Madrid, al hospital Doce de Octubre, para intervenirla. Le hemos pedido a la señora que nos ha atendido que queríamos ver a la ministra de Sanidad y nos ha dicho que no era de su competencia, sino de las comunidades, y que el expediente de Aitana había sido remitido a la Organización Nacional de Trasplantes. En la ONT nos han dicho que ellos no pueden hacer nada, ya que no es un trasplante lo que Aitana necesita. Sin embargo, nos dijeron que nos ayudarían a averiguar a quién dirigirnos.

Ese mismo día fui al hospital Doce de Octubre. En cuanto entré en la planta vi a la cardióloga que había realizado el seguimiento de Aitana. No sé cómo, pero logré controlarme, aunque le hice saber que por su culpa, por su mal seguimiento, la solución era ahora más compleja. Después me dirigí a la oficina del doctor Comas, a quien también dije que el seguimiento no había sido el adecuado. Por desgracia, no saqué nada en claro de aquellos encuentros.

De nuevo sentía que la oscuridad y el desánimo me acorralaban. Ya habíamos recurrido a la solidaridad ciudadana y la sola idea de llamar a más instituciones se me hacía cuesta arriba. Habíamos cerrado el taller y mi moral estaba por los suelos. Me sentía como si le hubiera enseñado a mi hija el camino de la recuperación, pero ahora la dejara sola, sin poder llegar hasta el final. La depresión volvía a amenazar con dominarme, y aunque Isabel me pedía que levantara el ánimo y me aseguraba que saldríamos adelante, yo había dejado de confiar.

Después de lo que había pasado la vez anterior, no quería volver al psiquiatra. Me sentía acorralado. Fui al taller y volví a coger la moto con la intención de desaparecer: me arrojaría debajo de un camión. Sin duda, el camino más fácil. Así terminaría con mi vida, dejando sola a Isabel. Ese pensamiento se quedó enredado en mi cabeza: dejar sola a Isabel… Y me acordé de mis hijos, Aritz, Aitana, Olaia… ¿Qué sería de ellos? Salí de la carretera y empecé a llorar como un niño. Por mi cabeza cruzaban imágenes de desesperación, como la de un pequeño ataúd blanco y el cuerpecito de mi hija en su interior. Volví a casa muy tarde. La vida nos había puesto una prueba muy dura, pero tenía que hacerle frente, no podía fallar a las personas que más quiero en el mundo, que son mi mujer y mis hijos. Fueron meses muy duros y reconozco que perdí el control en alguna otra ocasión. Por fortuna, el temor a dejar sola a mi familia pudo más que mi debilidad.

Pedí el paro y volví a buscar empleo. Y seguía llevando la causa de Aitana… Nadie quería contratarme porque todo el mundo estaba al corriente de mis preocupaciones. Además, desde que Aitana salió en los medios pidiendo ayuda económica para la operación, habían aparecido otros niños con problemas de salud apelando a la solidaridad ciudadana, así que la gente estaba un poco saturada. ¿Cómo conseguiríamos el dinero para la segunda operación? Esa pregunta me acompañaba a todas horas, día y noche. ¿Cómo, cómo?…

Fue entonces cuando recibimos un pequeño empujón. Gracias a una persona que trabajaba en un medio de comunicación, Xavier Gabriel, dueño de la administración de loterías La Bruixa d’Or, que contactó con nosotros. Hablamos por teléfono y le expliqué toda la historia de Aitana. A los pocos días recibimos una transferencia de 5.500 euros.

—Si no podéis conseguir el dinero, yo os ayudaré —nos dijo.

Poco después de aquella llamada recibimos este e-mail de Xavier:

Comprenderás que si digo que ingresaremos cinco mil euros, lo puedes dar por sentado. Con nuestra marca no jugamos, y con una niña, mucho menos. Solo puedo decir que intentaremos llegar al máximo. Todo depende de los amigos que consigamos hacer en el Facebook de la Bruixa d’Or. Ya nos mandarás la documentación completa y el número de cuenta.

Gracias a los amigos del Facebook de la Bruixa d’Or conseguimos quinientos euros más. Por cada nuevo «me gusta», nos daban un euro. Pero también empezaron a aparecer algunos comentarios ofensivos en los que se acusaba a Xavier de aprovecharse de una niña enferma para hacer dinero.

—Usted ya ha hecho bastante —le dije—. Soy yo quien tiene que hacer el resto. Me dejaré todas las energías en conseguir que la Consejería de Sanidad de Aragón se haga cargo.

Seguíamos muy activos en las redes sociales. De mantenerlas y actualizarlas nos encargábamos mi hermana, mi cuñado y yo. Manuel Ramírez, un amigo íntimo de la familia, me ayudaba con la redacción de los e-mails. Queríamos que toda la campaña fuera transparente y que todo el mundo pudiese conocer cada paso, cada evento y cada muestra de agradecimiento.

Un día recibí un e-mail de una persona que nos decía que no nos preocupásemos, que él se haría cargo de los costes de la operación, de la estancia y de los vuelos. Nos pedía el número de cuenta y se despedía diciendo que se pondría en contacto con nosotros en un breve espacio de tiempo. Ni Isabel ni yo podíamos creerlo. Le respondí enseguida y entonces me llamó por teléfono.

—Sí, soy la persona que te ha dicho que se encargaría de los costes de la segunda intervención —dijo—. Dentro de un mes me pondré en contacto contigo para hacer la transferencia.

Yo dejé algunas actividades de la campaña, convencido de que, en efecto, esa persona nos ayudaría. Pero el tiempo pasó y no volvió a dar señales de vida. De modo que volvimos a ponerlo todo en marcha. Dos meses después nos llamó para pedirnos disculpas. Nos dijo que había tenido muchos problemas y que no había podido sacar el dinero del banco. Nunca sabremos la verdad de todo aquello.

Fue en otoño cuando pasamos una nueva revisión en Pamplona con el doctor Carlos Romero. Él nos redactó un informe que, por fin, consiguió levantar mis ánimos: «Aitana ha mejorado mucho en su calidad de vida y pronóstico. La cirujía es de muy alto riesgo y poco realizada en España por el gran riesgo vital. No obstante, aún es preciso hacer nuevas reconstrucciones quirúrgicas, probablemente dos más».

Este documento fue muy importante para mí, pues un cardiólogo español avalaba el diagnóstico de la niña que ya habíamos conseguido en Boston.

Así fueron pasando días, semanas y meses. Yo continuaba viajando a la Consejería de Sanidad de Aragón, donde abrieron el expediente de Aitana, y enviando e-mails a la Casa Real, partidos políticos, etcétera. Creo que no hay institución pública que no haya recibido un correo electrónico mío. Hay un político que siempre me ha escuchado y ha mostrado un gran interés por nuestro caso: Gaspar Llamazares, de Izquierda Unida. Tras varias conversaciones, Llamazares me citó en el Senado para que le entregara toda la documentación de Aitana. Aprovechando que estaba en Madrid y que la cita con Llamazares era por la tarde, me acerqué al Congreso de los Diputados. La plaza estaba llena de policías, pero pude acercarme a una política que entonces era ministra y de la que prefiero no dar el nombre.

—Señora ministra, ¿podría atenderme un segundo? —le pregunté.

—Cuando termine la rueda de prensa le atenderé —me dijo.

Cuando acabó el encuentro con los periodistas, todos se fueron a tomar un café a un bar cercano. Me senté en un banco. Estaba con una amiga, Nieves Eneri, con la que me había encontrado en el tren y que se había ofrecido a acompañarme. Al fin se me acabó la paciencia y le dije:

—Si ves algo raro o ves que la Policía me lleva, llama a Isabel y le cuentas.

Y me fui hacia el bar en el que estaba la ministra. La Policía no me quitaba el ojo de encima, pero conseguí llegar hasta la mesa a la que estaba sentada y le entregué la documentación de Aitana y mis números y direcciones de contacto. Fue una locura acercarme de ese modo, pero no podía desaprovechar la oportunidad. La verdad es que, a fecha de hoy, no he recibido ninguna respuesta de aquella señora.

Por la tarde, durante más de dos horas, estuve charlando con Llamazares, quien también envió un correo electrónico y un burofax a la ministra intentando buscar una respuesta. Terminaba así: «… Por todo ello me atrevo a solicitar del Ministerio de Sanidad que estudie la posibilidad de ayudar a Aitana y a sus familiares con el objetivo de someter a la niña a la citada intervención en el hospital infantil de Boston».

A él tampoco le debió de responder, porque nunca hemos sabido nada de ella.

A última hora de la tarde me reuní en el Doce de Octubre con el doctor Comas para explicarle el estado de Aitana, pero volví a Tarazona con la sensación de que todas las administraciones se lavaban las manos, que nadie quería hacerse cargo del caso de nuestra hija, como si ella hubiera elegido nacer así. Cuando le expliqué lo sucedido a Isabel, como siempre, aportó cordura:

—¿Pero cómo te has atrevido a hacer eso? —preguntó—. ¿Y si te hubieran llevado detenido? ¿Qué habría pasado con nosotros?

—Tenía que hacerlo, Isabel. El «no» ya lo tenemos. También he estado en el Doce de Octubre y el doctor Comas me ha dado recuerdos para ti.

A Isabel no le gusta el Doce de Octubre. Yo creo que, en cualquier caso, es mejor tener una buena relación, porque no sabemos si tendremos que volver allí.

Así que estábamos como siempre, estancados en la búsqueda de dinero y con una situación muy tensa dentro de casa. Isabel y yo no estábamos de acuerdo en algunas de las decisiones que había que tomar y mi carácter se había vuelto mucho más irascible.

Poco después recibimos una carta certificada de la fundación del Children’s Hospital de Boston. La miré por encima y solo pude entender «14.000 dólares». Gracias al traductor del ordenador, conseguimos entenderla, y cuál fue nuestra sorpresa cuando vimos que nos enviaban un pagaré por ese valor. Llamé al doctor Del Nido, miembro de la fundación, y le di las gracias. Yo me preguntaba cómo era posible que un hospital norteamericano nos ayudara mientras las administraciones de España nos dejaban totalmente solos.

Comencé a pensar en cómo organizar un festival solidario en Madrid. Por aquellas fechas el doctor Del Nido viajó desde Boston a la capital de España para asistir a una convención sobre cardiopatías en el hospital Gregorio Marañón. Fuimos con Aitana y Olaia, y estuvimos con el doctor Del Nido y con otros cirujanos europeos que conocían el caso de Aitana y que se sorprendieron al ver el estado de la niña. Tenía muy buen color y conseguía caminar sin agotar su aliento.

Aproveché aquel viaje para contactar con la administración de una sede deportiva de Madrid que en ocasiones se aprovecha para conciertos u otros eventos. Nos reunimos, pero aquello fue un chasco. No tenían ningún interés en colaborar, ni en la causa de Aitana ni en la de otros niños a los que pensábamos ayudar con el dinero recaudado en el festival. Lo único que les importaba eran los euros que iban a ganar y nos encontramos con un «no» rotundo.

Pero seguimos llamando a todas las puertas y tocando todos los palos, a veces desesperándonos. La idea de que no conseguiríamos el dinero para el segundo viaje a Boston iba cobrando más y más fuerza, pero el destino quiso que conociera a los señores Ramón del Precinto y Pedro Vela, de Masivel producción, dos personas muy importantes en la causa de Aitana. Luego explicaré por qué.

Estábamos ya en el mes de mayo cuando Isabel y yo tuvimos una conversación muy reveladora con nuestra amiga Mari Carmen Almoradí.

—He visto en la tele a una familia de Bilbao que recogía tapones de plástico para conseguir un aparato especial para su hijo, que sufre atrofia muscular —nos dijo.

—Pero, Mari Carmen, ¿sabes cuántos tapones harían falta para lo nuestro?

—Miguel, tú puedes con eso y con más.

Así que busqué el contacto de la familia de Bilbao en internet y llamé por teléfono. Hablé con Susana, la mamá de Iker, el niño que necesitaba el aparato. Quedamos en volver a hablar al día siguiente y nos dijo que ya habían conseguido veinte mil kilos de tapones. El niño tenía una enfermedad rara que le había mantenido sentado en una silla desde pequeño. Únicamente con un sofisticado aparato ortopédico podría permanecer de pie durante unas horas al día. Se trataba de un bipedestador, vital para que los órganos del chico pudieran desarrollarse normalmente. Sin embargo, su precio era alto, ocho mil euros. Por cada tonelada de material conseguían doscientos euros, así que necesitaban treinta y cuatro toneladas.

Ellos nos animaron a intentarlo y nos dieron fuerzas. Sin duda, era una tarea difícil, pues eran muchísimos kilos de tapones, cerca de setecientas toneladas. Pero decidimos probar.

Al día siguiente llamé a Jorge, de Digital Factory, una empresa que recogía tapones en veintitrés puntos en toda España y nos brindó todo su apoyo. Primero terminarían la campaña de Iker, y después nos ayudarían a nosotros. Sentí que, por fin, habíamos encontrado una forma de conseguir el dinero que necesitábamos. Intuí que aquello iba a salir bien.

El 5 de julio de 2011 fui a Pamplona con Aitana. Jorge conoció a la niña y se quedó cautivado. Pusieron todas las tiendas de Digital Factory a disposición de Aitana y de ese modo nació la campaña «Tapones solidarios de plástico para Aitana».

10

TAPONES PARA AITANA

Julio de 2011-febrero de 2012

Dicho y hecho. Isabel y yo decidimos que la recogida de tapones sería nuestro nuevo objetivo. Aproveché la fuerza que tenía la causa de Aitana en las redes sociales y lancé el mensaje a través de nuestras páginas de Facebook y de nuestro blog: Tapones Solidarios de Plástico para Aitana. Los primeros quince días me los pasé pegado al ordenador, pues aquello podría no tener la repercusión que necesitábamos y había que buscar los caminos adecuados. La gente me daba ánimos a través de las redes. Lo primero que hice fue pedir tapones en los alrededores de nuestra comarca. Necesitábamos tapones de plástico de todo tipo: grandes, pequeños, de rosca, a presión, de champú, de detergente, de tetra-bricks… Me recorrí Tarazona y otras localidades cercanas pidiendo tapones en comercios, talleres, bares y restaurantes, en casas particulares. A su vez, muchos establecimientos se ofrecieron como puntos de recogida. La gente, de nuevo, respondió. Mari Carmen Almoradí, quien, como he dicho, fue quien nos dio la idea, se quedó sorprendida al comprobar la fuerza que teníamos. Isabel, nuestros amigos Manuel y Chelo, y el mismo Javier Baños desconfiaban de la iniciativa:

—Es una buena idea, pero necesitamos demasiados kilos para alcanzar la cifra —decía Isabel.

—Miguel, tú consigues casi todo lo que te propones, pero esto es demasiado —me decían Manuel y Chelo.

Sin embargo, pese a sus dudas, podía contar con ellos para la campaña.

Fue poco después cuando nos enfrentamos a un serio problema: ¿dónde almacenaríamos los tapones? Era impensable tenerlos en casa, pues necesitábamos un espacio muy grande. La empresa recicladora vendría desde Pamplona a recogerlos cuando hubiésemos almacenado 3.500 kilos, pero ¿qué hacíamos mientras tanto? Como ya dije, nos pagaban doscientos euros por tonelada, descontando la merma. Lo primero que hice fue hablar con un concejal de Tarazona, Julio Gracia, y después con el alcalde, Luis María Beamonte. Les expliqué nuestro propósito y les pedí que nos cediesen una nave donde poder almacenar los tapones, pero a coste cero. La respuesta fue inmediata y positiva. Problema resuelto. El espacio estaba ubicado en el polígono industrial de la localidad y disponía de luz y de muelles de carga y descarga.

La campaña arrancó muy fuerte. Llegaban avisos para recoger tapones de toda la comarca de Tarazona, de Malón, de la comarca del Moncayo, de Tudela y toda su Ribera, del Campo de Borja, de La Rioja, de las cinco villas, Zaragoza, de Huesca, Teruel, Ágreda y Olvega… Tarazona está situada en un cruce de fronteras de provincias, por lo que la campaña tomó mucho impulso en varias comunidades. La empresa de electro-recambios Beral hizo de punto de recogida, poniendo a nuestra disposición todos sus talleres mecánicos. De ese modo abarcábamos un radio de más de cien kilómetros.

Decidí conocer a la persona que dirigía la recicladora de Pamplona a la que estábamos vendiendo los tapones y conseguí reunirme en Tarazona con el gerente, Leandro, que estaba asombrado por la cantidad de tapones que habíamos conseguido almacenar en tan poco tiempo. En la reunión tuve la sensación de que a él solo le interesaba el dinero que iba a ganar. Intenté transmitirle que no se trataba solo de dinero, que esto iba más allá de las cifras, que era una campaña solidaria por una niña que tenía una enfermedad y que llegaría a todas partes. Conseguimos entregarle cerca de ocho toneladas en sacas industriales. Cada saca pesaba 225 kilos y medía más de dos metros de alto. Llenarlas era todo un trabajo. Teníamos que vaciar las cajas y bolsas donde la gente y los distintos establecimientos guardaban los tapones y meterlos en las sacas industriales. Había que llenarlas al máximo para aprovechar cada viaje. Isabel y Aritz no siempre podían ayudarme, porque tenían otras ocupaciones, así que me tuve que ingeniar un sistema de llenado con dos diferenciales, que son como una especie de poleas pero con cadenas, que tenía en el taller.

Cuando tuve almacenadas unas veinte toneladas, llamé a los medios de comunicación de Aragón. Cubrieron la noticia la cadena Ser de Tarazona y Moncayo TV. Les informamos que para el transporte contábamos con el apoyo de Digital Factory, DHL y MRW. Sabía por experiencia que si los medios de comunicación de Aragón se hacían eco, pronto daríamos el salto a los medios nacionales y la campaña tomaría muchísima más fuerza.

Durante aquellos días charlamos muchas veces con Susana, la madre de Iker, para que nos guiara en el arranque de la campaña, y de aquellas conversaciones nació una bonita amistad. Ellos habían empezado la campaña en abril de 2011, y en julio habían conseguido más de veinte toneladas. Necesitaban treinta.

El 25 de julio estuvimos en Antena 3 TV, en San Sebastián de los Reyes, Madrid, para dar a conocer la campaña de los tapones en Espejo público. Acudimos Isabel, Aitana y yo. Albert Castillón, presentador del programa en sustitución de Susanna Griso, nos recibió con los brazos abiertos. Estaba en contacto con nosotros desde una visita anterior que hicimos y eso ayudó a que nuestra entrada en el programa fuera maravillosa, sobre todo para Aitana, que se sintió como en casa. Tengo que decir que todo el equipo de Espejo público se ha portado maravillosamente con nosotros, desde Susanna Griso hasta los trabajadores de producción.

Puesto que era verano, el programa lo conducían Alicia Senovilla y Albert Castillón. Isabel explicó que iríamos a Boston en septiembre si conseguíamos el dinero. En aquel momento, teníamos unos 45.000 euros recaudados, y nos faltaban 165.000 euros para la segunda operación.

—Esta familia es capaz de todo: conciertos musicales, carreras solidarias, maratones... También han recibido apoyo de gente muy famosa que se ha implicado con la causa de Aitana.

Albert Castillón estaba asombrado de la clara mejoría de Aitana:

—Antes la llevabas en brazos —me dijo—, aunque había mejorado después de la primera intervención. Pero recuerdo que tenía los labios oscuros y las manitas moradas.

—Ahora tiene un 85 % de saturación en sangre —explicó Isabel—. Los milagros existen.

Nos preguntó por nuestra vida diaria y expliqué que éramos felices, pero que nunca dejábamos de pelear contra la enfermedad de Aitana. Enseguida comenzaron a recibirse llamadas de los espectadores, que querían colaborar enviándonos los tapones que tenían en sus casas. Entonces apareció Albert en el plató cargando unas cajas transparentes llenas de tapones.

Esa misma mañana se había puesto en contacto conmigo una persona de la Fundación Seur —había trabajado mucho con ellos— para decirme que aceptaban valorar el caso. Les había enviado la documentación que acreditaba que la única salvación para Aitana estaba en el hospital de Boston, y me llamaron para decirme que colaborarían con la campaña «Tapones de Plástico para Aitana» poniendo en sus puntos de recogida algunos recipientes para que la gente pudiese dejar los tapones y, desde allí, transportarlos a nuestra nave en Tarazona. Antes de llegar a Espejo público llamé a Milagros, del departamento de producción del programa, y le pregunté si podía mencionar a la Fundación Seur. Lo consultó y finalmente me dijo que sí. Fue por eso por lo que, en un momento de la entrevista, yo bromeé con Albert proponiéndole que podía enviarme los tapones mediante la empresa transportista.

Poco después la Fundación Seur nos puso unas normas para la campaña: no podíamos mencionar a ninguna de las otras empresas de transporte que nos apoyaban: Digital Factory, DHL y MRW. Yo dije que debíamos hablar con cada una de ellas, y la verdad es que ninguna se podía creer que SEUR pusiera semejantes condiciones. Aun así, decidieron seguir colaborando en el anonimato.

La visita a Espejo público fue clave para la campaña. Mi teléfono no paraba de sonar y las redes sociales que mantenían viva la causa de Aitana estaban colapsadas. Mucha gente se descargó el cartel de la campaña y lo colocaron en centros escolares, tiendas, empresas… Y allí establecían sus propios puntos de recogida.

Desde nuestra zona nos llegaban multitud de avisos para que fuésemos a recoger más y más tapones. Apenas podíamos creer cómo se había corrido la voz. Miles de personas querían ayudar a nuestra hija… Jamás lo olvidaré. Tuve que comprar un remolque para engancharlo al coche y transportar los tapones, y así, en cada viaje, podía llevar más de setecientos kilos.

Susana Hernández, por ejemplo, fue a la peluquería de su localidad, Salinas, Alicante, y puso el cartel de la campaña en el establecimiento. El mismo día que lo hizo me llamó para contarme que un cliente (Luis Ripoll) se lo había llevado para entregárselo al gerente de la empresa en la que trabajaba, Acteco, que gestiona residuos industriales. A los pocos días Luis Ripoll me llamó por teléfono para decirme que el gerente de Acteco, Jorge Ramis, quería vernos. Primero me llamó por teléfono y me dijo que nos pagarían trescientos euros por tonelada, sin descontar la merma ni los portes desde Tarazona hasta Ibi, en Alicante, que es donde se encuentra la recicladora. Yo quise tener una reunión con él para entregarle la documentación de Aitana y cerrar los detalles del acuerdo verbal, así que dos días después me presenté en la localidad alicantina y pude conocer personalmente a Luis Ripoll, a quien agradecí todo lo que había hecho por nosotros. Él y Ramis me enseñaron la planta de reciclaje y entonces volví a preguntar las condiciones:

—¿Seguro que el precio por tonelada será de 300 euros?

—Seguro —respondió Ramis—. Además, serán a granel, por lo que no tenéis que meterlos en sacas. Si tienes dudas, firmamos un acuerdo. Yo me comprometo a recoger todas las toneladas de tapones que sean necesarias hasta que Aitana pueda ir a Boston. Solo os pongo una condición: quiero conocer a la niña y a su madre.

—Eso está hecho —le respondí. Y añadí—: Te aseguro que daré a conocer tu empresa en todas las redes sociales y medios de comunicación que quieran escucharme.

De camino a casa llamé a Isabel, que estaba con Aritz en la nave metiendo tapones en sacas.

—No guardéis más tapones en las sacas —dije—. Ya no hace falta. Ahora los daremos a granel. —Isabel no podía creer lo que oía—. Lo que tendremos que hacer es vaciar todas las cajas y bolsas que tenemos llenas y echarlas en el suelo. Haremos una especie de piscina de tapones.

Aquel verano tuvimos un contratiempo. Nuestra idea era ir a Malón con la madre de Isabel para pasar allí las últimas semanas de agosto, pero el 10 de ese mes, cuando fuimos a coger el coche, vimos que nos lo habían robado. El nuestro y otros cinco más. Los habían robado para conseguir algunas piezas de los motores. Los demás coches pudieron repararse, pero el nuestro había sufrido tal destrozo que valía más la reparación que su valor total. Ni siquiera yo, que soy electromecánico, pude hacer nada para remediarlo, pues no solo había que arreglar el motor, sino también el salpicadero y todo el habitáculo.

Isabel tenía un pequeño coche e intentamos tirar con él, pero no fue posible. Ella lo necesitaba para las urgencias de Aitana y no nos quedó más remedio que comprar un coche de segunda mano por internet y otro enganche para el remolque.

La nave estaba a rebosar de tapones, así que decidimos hacer la primera llamada a Acteco para que los transportaran hasta Ibi. Viajamos a Alicante los días 4 y 5 de noviembre. Era un buen momento para que Jorge Ramis y la gente de Acteco conocieran en persona a Aitana. Un camión-bañera especial salió cargado desde nuestra nave rumbo a Alicante. Yo era consciente de que aquello podría tener una gran repercusión mediática, así que avisé a varios medios de comunicación para que cubrieran la llegada del camión a la recicladora. El gerente y el resto de la planta no podían creer que doce medios de comunicación estuviesen en Acteco. Las imágenes grabadas por Luis Ripoll de la llegada del camión a Acteco han recibido más de 23.000 visitas. Son impresionantes.

—Te dije que lo haría —le dije a Jorge Ramis—. Es mi deber dar a conocer el buen propósito de Acteco con Aitana. Esto no ha hecho más que empezar.

Debido a la repercusión de la campaña, Acteco comenzó a poner contenedores de camión para recoger los tapones. Cuando estuvieran llenos, pasarían a buscarlos y en su lugar dejarían un contenedor vacío. Aun así, a setenta kilómetros a la redonda de Tarazona, la gente no paraba de enviarnos tapones, y pese a tener ya bastante centralizadas las recogidas, en ningún momento dejé de ir a buscarlos, como tampoco dejaron de hacerlo Digital Factory, DHL o MRW.

Unos meses después recibimos varias llamadas de personas que se quejaban de que algunas delegaciones no querían recoger los tapones de plástico, e incluso nos dijeron que habían visto cómo los tiraban a la basura. Llamaban a la central de Seur en Madrid, pero no conseguían solucionar el asunto. ¿A qué se debía esta complicación? En varias ocasiones una franquicia, situada a quince kilómetros de Tarazona, se había negado a enviar a Alicante varios remolques que yo mismo había llevado, obligándome a regresar a casa con los tapones. Era una pena, pero la relación con Seur se había deteriorado. Hasta entonces habíamos sido muy importantes para ellos.

Desde el 17 de octubre hasta la Navidad de 2011 se entregaron en Acteco 158.500 kilos de tapones de plástico. A estos hay que añadir los 12.500 kilos que se entregaron en Pamplona, a los que se sumaban las toneladas que estaban en Tarazona y a las que poco a poco fuimos dando salida. El 28 de febrero de 2012 la cifra ascendía a 425.000 kilos de tapones.

El 6 de noviembre de ese año, el periodista Carlos Herrera publicó una columna dedicada a Aitana y a Nacho, otro niño que también tenía un grave problema de salud:

A Aitana no la conozco, pero sé de ella. Es una reina aragonesa de nueve años que padece atresia pulmonar, comunicación ventricular y fisura palatina. […] Ya ha vivido la dura experiencia para un niño de operaciones y cateterismos varios, y los ha aguantado con esa dulce resignación con la que los niños nos enseñan a los mayores a soportar duros pasajes de la vida: sin perder ilusión, resignadamente, sin perder la sonrisa ni las ganas de jugar. Los padres de Aitana dieron con la posibilidad, a través del doctor Pedro del Nido en el Children’s Hospital de Boston, allá lejos, de ver real la intervención, nada sencilla, de sustituir ambos órganos y solventar de raíz todo el problema. Como pueden imaginar, eso cuesta un dinero que normalmente la gente no tiene, con lo que Luis, el padre de Aitana, se puso a remover Roma con Santiago a fin de dar con un resorte que le proporcionase los medios necesarios. No hay nada más imparable que un padre o una madre resueltos a salvar la vida de un hijo, así que Luis se lanzó a recoger todos los tapones de plástico de las diferentes botellas que son así envasadas en España para reciclarlos y venderlos convenientemente.

En el mes de diciembre de 2011 había aparecido un reportaje en la revista XL Semanal, suplemento dominical del grupo Vocento, de tirada nacional.

Aitana necesita unos 200.000 euros para su segunda operación y poder seguir viviendo. Padece una grave enfermedad y su padre lo ha dejado todo para conseguir el dinero. […]

La campaña Tapones para Aitana arrancó en julio. «Es sencillo —cuenta [el padre]—. Guardas tus tapones de plástico y los llevas a una oficina de SEUR; dices que son para Aitana y ellos se encargan de todo. Recogemos cinco toneladas semanales, que vendemos a una empresa de reciclaje. Andamos ya por los 90.000 euros. Más de cinco millones de personas han donado tapones para Aitana».

Gracias a la solidaridad y a toneladas de tapones de plástico se va acercando a su objetivo.

Aitana quiere que le saquen una fotografía en la Puerta del Sol. A sus 11 años, le cuesta respirar y se cansa al caminar, pero hoy esboza una sonrisa espontánea ante la cámara. Su padre, Luis Miguel García, aprecia el esfuerzo de sus labios. Más que nada porque lleva toda una vida, la de su hija, entregado a devolverle la sonrisa. Y sigue en ello.

Este reportaje hizo que nos conocieran aún más personas y que llegásemos a todos los rincones del país. Entre quienes aquel domingo leyeron la entrevista estaba Montse Hidalgo, hija de uno de los dueños del grupo Globalia, dueños de Air Europa. Gracias a ellos los billetes a Boston de los tres nos saldrían gratis.

Una familia maravillosa conoció nuestra historia a través de este mismo reportaje. Nos enviaron un e-mail en el que decían que tres días después nos harían una transferencia de 50.000 euros. Cuando lo leí me quedé sin palabras. Nunca han querido dar sus nombres, y por supuesto, mi obligación es respetar sus deseos. Sí puedo decir que desde entonces mantenemos una buena amistad y que siempre les estaremos agradecidos.

Otra persona que también desea mantener el anonimato nos dio 10.000 euros. Después de mucho esfuerzo conseguimos saber que vivía en Francia y pudimos darle las gracias.

La campaña de los tapones recorría toda nuestra geografía y las donaciones llegaban desde todas partes. Los miembros del club HD Pandora, amantes de las motos Harley Davidson, entregaron 7.729 euros, procedentes de una iniciativa que consistió en dar la vuelta en moto a la península ibérica en solo cuatro días. Gracias a Alfredo García, que vendió cada kilómetro que recorrió, el club pudo entregar el cheque a Aitana en Tarazona. También el programa Espejo público, la cadena Ser de Tarazona y Moncayo TV volvieron a darnos voz. Si en un día enviábamos veinte toneladas de tapones, una semana después conseguíamos, gracias a ellos, diez toneladas más. Pero nos faltaban unas 250 toneladas para alcanzar la cifra…

Lo cierto es que se había formado un gran revuelo. Todo el mundo conocía la campaña de recogida de tapones. Por aquellas fechas, la revista local de Tarazona publicó en su contraportada una carta de Aitana en la que daba las gracias a todo el mundo por su solidaridad:

Quiero dar las gracias a Tarazona y a su comarca. Todos me conocéis por mi enfermedad y sé que me estáis ayudando mucho.

Mis papás son los mejores del mundo. Mi papá no para de hacer cosas para poder ir a Boston a curarme y mi mamá nos cuida muchísimo, tanto a mis hermanos como a mí.

Antes de operarme en Boston, no podía andar y siempre iba con mi amiga «la silla» o en brazos de mis papás. Ahora puedo andar, jugar un poco más, puedo llevar mi bici un poco… Pero cuando veo a los niños saltar y correr y no se cansan, me pongo un poco triste. También, al no pronunciar bien por mi operación en el paladar, no me entienden muy bien. Mi hermana Olaia juega mucho conmigo y es mi mejor amiga. Con esta carta quiero decirles a todos los niños de Tarazona que pueden jugar conmigo, que no me pasa nada por hablar así y que, si me canso al jugar, puedo descansar un ratito y luego continuar.

Me gusta mucho bailar y creo que no lo hago mal. De todas formas, si queréis, me podéis enseñar vosotras, principalmente las niñas de mi cole. ¿Puedo jugar con vosotras?

Gracias a todos los mayores y niños que me estáis ayudando a ser más feliz y a seguir sonriendo.

Os mando un beso a todos.

AITANA GARCÍA DOIZ

11

«¿CUÁNTAS PERSONAS ME QUIEREN?»

Diciembre de 2011-junio de 2012

La Navidad llamaba de nuevo a la puerta de nuestra casa. La recogida de tapones estaba siendo exitosa, pero teníamos que conseguir el dinero que nos faltaba lo antes posible. Pedí consejo a Xavier Gabriel, de la Bruixa d’Or, que me propuso que vendiésemos lotería de Navidad. Decidimos sacar a la venta novecientos décimos a veintitrés euros cada uno; es decir, seis euros la participación, pero jugabas cinco, pues uno se donaba a la causa de Aitana. Desde el primer momento cientos de personas comenzaron a pedirnos décimos y participaciones. Amigos como Mari Carmen Almoradí, Juanlu, Zapa, Montse Hidalgo, Manuel y Chelo, Ángeles (en Leganés), Alicia e Itus (en Alfaro), Tina y Agus (en San Sebastián), Luis Manuel (en la sucursal de Ibercaja) y los trabajadores de la empresa de electro-recambios Beral vendieron también lotería de Navidad y quince días antes del sorteo tuve que llamar a Xavier para pedirle más.

—¿Ya lo has vendido todo? —me dijo asombrado—. Es imposible, en tan poco tiempo…

—Sí, Xavier, todo vendido —respondí.

Fue durante aquellos días cuando Isabel y yo comenzamos a rumiar una nueva idea aprovechando la sinergia que habíamos conseguido con la recogida de tapones. Así, el 14 de febrero de 2012 nació la asociación Una Sonrisa para Aitana, por medio de la cual pretendíamos ayudar a niños que padecen enfermedades poco frecuentes. Coincidiendo con el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, lanzamos nuestro proyecto, y de nuevo Javier Baños y Manuel Ramírez me ayudaron con la documentación: Javier aceptó el cargo de secretario y Manuel el de vicepresidente. La idea era ayudar a familias con escasos recursos para que pudiesen comprar lo que necesitaran los pequeños, desde aparatos ortopédicos hasta tratamientos no experimentales y viajes al extranjero.

Ese mismo día, el 14 de febrero, Aitana apareció en siete medios de comunicación. Estábamos a punto de alcanzar la cifra para la segunda operación y, además, habíamos evitado la emisión de 360 toneladas de dióxido de carbono a la atmósfera gracias al reciclaje.

Unos días después organizamos la presentación y la rueda de prensa para dar a conocer la asociación. Se firmó el convenio de colaboración con la Fundación Seur en el Ayuntamiento de Tarazona con la presencia de algunos concejales y las empresas Acteco, Ibercaja e Interpeñas de Zaragoza también estuvieron presentes. El nombre de la campaña pasó a denominarse «Tapones para una Vida» y en el convenio se especificaba cómo se otorgarían las ayudas a otras familias: la asociación de Aitana y la Fundación Seur debían estar siempre de acuerdo.

Varias televisiones, radios y periódicos asistieron al acto y el diario Qué, por ejemplo, se hizo eco de la noticia con este titular: «Aitana tiene diez millones de amigos». En efecto, cientos de colegios, asociaciones y centros cívicos habían recogido de manera altruista miles de tapones para Aitana. Pocas veces en este país se ha visto una muestra de solidaridad cívica semejante. Nos sentíamos afortunados, aunque éramos conscientes de que el éxito no llegó por un golpe de suerte, sino gracias a mucho esfuerzo y tesón.

Habíamos llegado a nuestra segunda meta. Las más de trescientas toneladas de tapones se tradujeron en más de cien mil euros, lo que nos permitía realizar la segunda intervención en Boston.

Entonces se me ocurrió que Acteco podría entregarnos simbólicamente un talón con la cantidad de dinero recaudada hasta ese momento, un acto de cara a los medios para continuar con la causa de Aitana. Mi intención era convocarlos yo mismo, pero desde Acteco insistieron en hacerlo ellos mediante una empresa de marketing y comunicación. Quedamos en que la entrega del talón tendría lugar el 3 de abril en la Cámara de Comercio de Alicante, así que comencé a llamar a diversos medios de comunicación para informarlos del acto. Veinte medios me confirmaron inmediatamente su asistencia, y en total conseguimos que asistieran veintisiete, toda una recompensa al duro trabajo realizado.

A finales de 2011, «Tapones para una Vida», dentro de la campaña «Una Sonrisa para Aitana», había recogido 450 toneladas de tapones, aportados por más de trece millones de personas de toda España. Así pues, el 3 de abril de 2012 recibimos un gran cheque en el que figuraban los 135.000 euros conseguidos.

Mi teléfono no paraba de sonar y toda nuestra familia se había convertido en un importante centro de atención. Yo agradecí el apoyo de los ciudadanos y les instaba a seguir participando en la campaña:

—Queremos que estos tapones se conviertan en dinero para ayudar a otros niños, independientemente de su raza, origen o religión —dije—. El primer eslabón de la cadena es Aitana, pero el último nadie puede saber cuál será.

Aquel día Aitana apareció en los informativos de las principales cadenas de televisión y en muchos periódicos y páginas web. Lo habíamos logrado, y lo habíamos hecho entre todos. También anunciamos nuestra próxima acción: dos festivales solidarios en la plaza de toros cubierta de Leganés, en Madrid, que tuvieron lugar el 14 de abril. Sin la ayuda del Ayuntamiento de Leganés, Ramón del Precinto y Pedro Vela no habría sido posible.

Acudieron cientos de personas. El primer acto, un concierto infantil, fue a las doce horas de la mañana, y en él participó el grupo Cantajuegos Grupo Golosina. A las siete de la tarde tuvo lugar el festival benéfico para adultos, en el que participaron grupos como La Unión, La Húngara, Melocos, algunos cantantes del programa Operación triunfo, Barón Rojo, Lys Pardo o Sherpa, entre otros. Las entradas costaban doce euros en taquilla y diez si se adquirían anticipadamente. La maestra de ceremonias fue nuestra amiga Beatriz Trapote, que me invitó a decir unas palabras al público:

—No pedimos dinero; pedimos basura, tapones, que se transforman en euros —expliqué.

Todos los presentes vivimos un momento muy emocionante cuando Héctor recibió de la asociación de Aitana un talón por valor de 7.200 euros, que era el precio de la silla que el pequeño necesitaba para desplazarse. La madre de Héctor, emocionada, nos dio las gracias a todos.

Se acercaba el día de nuestro segundo viaje a Boston, por lo que de nuevo tuvimos que ponernos manos a la obra con todos los preparativos: el oxígeno y los permisos para llevarlo en el avión, las llamadas a las aseguradoras, el envío de las últimas pruebas realizadas en Pamplona al doctor Del Nido, etcétera. Apenas parábamos de hacer gestiones y de ir de un lado a otro. Llevamos a Olaia a casa de nuestros primos en Baracaldo y nos despedimos de los doctores Romero y García Mata, a quienes Aitana quiere especialmente.

El viaje estaba previsto para el 20 de abril, y esta vez iríamos a Nueva York, y desde allí, en coche hasta Boston. La inquietud era menor que la vez anterior, pero en la víspera del vuelo nuestros nervios estaban a flor de piel.

En el aeropuerto internacional John F. Kennedy de Nueva York nos esperaba Lili, la persona de Globalia encargada de las gestiones en Estados Unidos, que nos ayudó a pasar los controles en la aduana. El viaje en coche hasta Boston duró cuatro horas y media. Pese al cansancio y el trastorno por el cambio horario, todos íbamos ilusionados y cargados de esperanza. Cuando llegamos a la casa de acogida, el recibimiento fue muy cálido y cariñoso.

Al día siguiente fui al hospital para saludar a los doctores y comunicarles que el viaje se había realizado sin contratiempos. Allí me reencontré con mi querido Andrés Treviño, con Cecilia y con Rubén Rojas, de la Oficina Internacional, que nos ayudaron a prepararnos para lo que nos esperaba. El 27 de abril realizarían el cateterismo, y el 2 de mayo la intervención. Isabel y yo intentamos distraer a Aitana; la llevamos al acuario y a algunos museos de la ciudad. Recuerdo que una mañana Aitana me preguntó:

—Papá, ¿cuántas personas me quieren?

—Muchas, hija. Muchísimas personas —le dije sabiendo que esa era la mejor preparación para entrar en el quirófano.

Isabel y yo nunca nos acostumbraremos a la incertidumbre ni aprenderemos a dominar los nervios. Cuando el 27 de abril Aitana entró en el box, ella misma solicitó que le pusieran la anestesia. Su entereza y su ánimo nos dejaban atónitos:

—Todo saldrá bien —nos dijo poco antes de que se la llevaran.

El doctor Porras, responsable de hemodinámica, no tenía palabras ante la fortaleza de una niña de tan corta edad.

Isabel y yo esperamos las siete horas que duró el cateterismo (nos dijeron que serían tres o cuatro) llenos de angustia. ¿Saldría todo bien? Tras la prueba, Aitana estuvo un día hospitalizada, pero le permitieron salir para que se recuperara fuera del hospital. El 30 de abril nos dieron los resultados del cateterismo y supimos que el estado del pulmón izquierdo era crítico. El doctor Del Nido nos ayudó a tranquilizarnos, aunque éramos conscientes de los riesgos de la operación y de lo fundamental que sería su evolución en los días posteriores. Las reconstrucciones de las arterias y las nuevas conexiones al pulmón podían estar bien hechas, pero el cuerpo de Aitana podía rechazarlas.

El día de la intervención Aitana estaba animada y muy optimista. Sabía que gracias a la primera operación su vida había mejorado, por lo que daba por sentado que esta vez ocurriría lo mismo. Intentaba contagiarnos su optimismo, pero Isabel y yo teníamos miedo. Es difícil explicar lo que se siente en un momento así. La soledad es abrumadora, y solo nos teníamos el uno al otro para darnos apoyo durante la larga espera.

Poco antes de entrar en quirófano, Aitana le pidió al doctor Del Nido un medicamento, previo a la anestesia, que servía para adormecerla.

—Cuando despierte —nos dijo—, quiero que estéis conmigo. Y quiero comer pizza y beber una Pepsi.

Se cerraron las puertas e Isabel y yo rompimos a llorar. La intervención, que duró siete horas y media, consistió en reconstruir y unifocalizar las arterias del pulmón izquierdo y dejar todo enlazado para la tercera y última operación. Después estuvo cinco días en la Unidad de Cuidados Intensivos, totalmente sedada y conectada a diversas máquinas.

El doctor Del Nido nos dio una nueva sorpresa: no solo la intervención había sido un éxito, sino que, además, como ya ocurrió la primera vez, habían localizado otra arteria que no aparecía en las imágenes enviadas desde España y pudieron conectarla al tronco pulmonar.

Durante los días siguientes la evolución de Aitana fue positiva. Poco a poco fueron desconectando las máquinas y, al fin, el 6 de mayo, que coincidió con el Día de la Madre, Aitana despertó. Eran las seis y media de la tarde cuando abrió los ojos. Le quitaron el oxígeno durante algunos minutos y pudo respirar con sus pulmones. Aunque aún no podía hablar, la niña nos lo dijo todo con la mirada, e Isabel y yo no pudimos contener las lágrimas por la emoción. Imposible no acordarse de los millones de personas que nos habían ayudado… Escribí cientos de mensajes de agradecimiento a través de nuestro blog y no dejaban de llegarnos mensajes de aliento y ánimo.

Ese mismo día, el 6 de mayo, recibí un correo de Milagros, de la productora de Antena 3. Una familia con escasos recursos había pedido ayuda para comprar una silla elevadora, pero la Fundación Seur no quiso intervenir en la donación y el caso no se valoró tal y como había quedado establecido en el convenio. En mi fuero interno yo sabía que no podíamos dejar de colaborar con Antena 3 después de todo su apoyo, y tampoco podíamos abandonar a esa familia, por lo que desde la asociación de Aitana decidimos actuar y donar veintidós mil euros. En directo —eran las cinco y media de la madrugada en Boston— hablé con la familia a través de Antena 3 para comunicarles nuestra decisión. Cuando, a la mañana siguiente, vi a Aitana y le conté lo que había ocurrido, con un gesto de asentimiento expresó que se sentía feliz por haber podido ayudar a esta familia.

Aitana siguió evolucionando favorablemente. Pese a que no podía hablar, seguía mostrando una fortaleza increíble para una niña de su edad. Isabel y yo nos sentíamos muy orgullosos.

Durante nuestra segunda estancia en Boston conocimos a una familia irlandesa cuya situación nos llamó mucho la atención. Rosa, que era segoviana, y Donald tenían a Sergio, de quince meses, en la UCI del hospital de Boston desde hacía tres meses. La empresa en la que trabajaba Donald le había concedido seis meses de excedencia y el Gobierno irlandés les había ayudado económicamente, cubriendo los gastos de la operación y del viaje, estimados en casi un millón de dólares. «Igualito que nosotros», pensé irónicamente.

El 10 de mayo Aitana bajó por su propio pie a la recepción del hospital para encontrarse con la cardióloga Jane W. Newburger. Mientras tanto, los medios de comunicación españoles seguían haciéndose eco del estado de Aitana y hablaban de su recuperación y de su increíble ánimo. El día 12 fue dada de alta, y aunque debía acudir a numerosas revisiones, al menos la podíamos tener con nosotros en la casa de acogida.

En el mes de junio comenzó la Eurocopa de fútbol. El día 10 España jugaba contra Italia y participamos en una cabalgata, junto a más de diez mil personas, que organizó Andrés Treviño y la Fundación Milagros para Niños del hospital. Fue una experiencia impresionante. Caminamos juntos por la orilla del río Charles ondeando la bandera de España. Era sobrecogedor ver a tanta gente manifestándose por una causa solidaria. Todo el dinero que se recaudó de la venta de gorras, globos y refrescos —en total, un millón y medio de dólares— fue a parar a esta fundación. Recuerdo que pensé que podríamos aprender mucho de ellos.

Se acercaba la hora de regresar a España. Nos despedimos de todas las personas que nos habían tendido su mano en Boston: médicos, enfermeros, los trabajadores de la Oficina Internacional, las familias de la casa de acogida… El 18 de junio salía nuestro vuelo a España desde Nueva York. Habíamos estado en Boston dos meses menos dos días.

El cambio de Aitana era más que visible. Lili volvió a ayudarnos con los controles en la aduana y nos acompañó hasta la puerta del avión para asegurarse de que la tripulación sabía que entre los pasajeros viajaba una niña recién operada del corazón.

—Parece otra… —dijo emocionada poco antes de despedirse.

Solo Aritz sabía que regresábamos y fue a esperarnos a la estación de Tudela. Se quedó impresionado cuando vio a su hermana. Nos fuimos todos juntos a comer por ahí y después visitamos a Josefina, la madre de Isabel, en Malón. Ella tampoco podía creer que su nieta tuviera tan buen aspecto. Cuando llegamos a casa contacté con varios medios de comunicación, que, como siempre, difundieron la noticia del regreso de Aitana y su clara mejoría.

Nos quedaba ir a buscar a la pequeña Olaia a Baracaldo. Decidimos darles una sorpresa a Pili y a José, y aparecimos sin avisar. La pequeña estaba montando en bicicleta cuando vio a su hermana. Se bajó de la bici y fue corriendo a abrazarla.

—¡Mi hermana ya está curada! —gritó Olaia.

—Aún tengo que ir otra vez, pero estoy muy bien… —respondió Aitana.

Fue un momento inolvidable. Olaia ha sido la mejor compañera para Aitana. Con apenas cuatro años ya asimilaba la información que le llegaba sobre su hermana y hacía lo que podía para ayudar. Al fin, ya con todos reunidos en casa, sentí algo parecido a la tranquilidad. Isabel y yo estábamos muy orgullosos de nuestros tres hijos. Sabíamos que Aitana era una luchadora y que conseguiría lo que se propusiese.

12

UN CAMBIO DE AIRES

Otoño de 2012-septiembre de 2013

La vida seguía su curso y la campaña debía continuar. Aitana empezó a recibir clases particulares con un profesor de su centro escolar, cinco horas a la semana, y, como refuerzo, también asistía a clases particulares en otro centro. Yo solicité una reunión con la Fundación Seur y con Jorge Ramis, de la empresa Acteco, para comunicarles los costes de la operación y de la estancia en Estados Unidos. Asimismo debía hacerles saber la fecha aproximada para la próxima intervención y ver de qué modo actuar. Acudí a la reunión junto al abogado y amigo José Antonio Visus, un hombre muy involucrado en la asociación de Aitana.

Fue una reunión muy tensa, y no solo por el desencuentro que había surgido mientras estuvimos en Estados Unidos y del que hablé en el capítulo anterior, sino porque todo parecía presagiar tormentas. Jorge Ramis se retrasó una hora y, cuando finalmente llegó, nos dijo que Acteco y Fundación Seur habían decidido bajar el precio de la tonelada de tapones a doscientos euros. Un jarro de agua fría. Reconozco que respondí en mal tono, pero cien euros menos por tonelada suponía perder una cantidad de dinero importante para nuestra causa. Por su parte, la Fundación Seur dijo que seguirían con la campaña de Aitana solo cuando terminaran con las ayudas a las otras familias que las habían solicitado. Estaba claro que nuestra hija no podía esperar tanto...

—Si conseguimos otra recicladora que nos pague más por tonelada, ¿la aceptarían? —pregunté a los miembros de la Fundación.

—Sí —respondieron.

Cuando terminó la reunión, Jorge Ramis se acercó a mí y me dijo que no me preocupara por los gastos de la tercera intervención. Estaba en la estación de tren cuando recibí una llamada suya.

—Miguel, si la Fundación no colabora con Aitana, cuenta con Acteco, y conmigo personalmente.

En el tren de vuelta, José Antonio Visus y yo barajamos la posibilidad de denunciar a la Fundación por no respetar el convenio de selección de familias para recibir las ayudas y estropear el acuerdo verbal que tenía con Jorge Ramis, aunque la descartamos porque pensamos que podría perjudicar a la campaña. Y, como siempre, las víctimas serían los niños. Decidimos hacer lo posible por colaborar con ellos en todo lo que pudiéramos.

Unos días después conseguí un convenio con una nueva recicladora, Bilboplastik, que nos pagaría la tonelada a doscientos cincuenta euros. Sin embargo, y nunca sabré el motivo, la Fundación no aceptó el convenio.

Cada día Isabel y yo contestábamos a las llamadas, cartas y correos electrónicos que recibíamos, que eran cientos. Puesto que contábamos con la colaboración de Jorge Ramis, pensamos en abrir una nueva campaña solo para Aitana, pero no terminábamos de decidirnos. Entonces se me ocurrió otra idea: organizar una entrega de esculturas con el logo de la asociación. Yo mismo me ocupé de diseñarlo: dos manos, una amarilla y una azul (en recuerdo de las manos cianóticas que tenía Aitana y que tan bien conocen los niños que padecen cardiopatías), sostienen un corazón rojo, mientras varios tapones de plástico enmarcan la imagen. Isabel y Aritz me ayudaron con el diseño y la elección de los colores.

En un primer momento encargamos el trabajo a un artesano, pero debido a los altos costes decidí hacerme cargo yo mismo. Entregaríamos quince unidades y convocamos a los premiados para el día 12 de octubre (Día del Pilar) en un hotel del grupo Palafox de Zaragoza. Fue un día muy importante para nosotros: entregamos las esculturas y expusimos a todos los asistentes la negativa de la Fundación para colaborar directamente, en aquel momento, con la causa de Aitana. Preguntamos si los allí reunidos nos seguirían ayudando y la respuesta fue un «sí» rotundo y unánime. Fue un acto precioso y muy emotivo. Recibieron el premio la Asociación Interpeñas, de Zaragoza, que siempre nos ayudó; Ángeles, nuestra amiga de Leganés que tanto había colaborado en la organización de los conciertos solidarios y en la recogida de tapones; José Manuel, el director de Ibercaja de Zaragoza; nuestro amigo Manuel Ramírez, siempre atento a cualquier cosa que necesitásemos; la cadena de peluquerías Marco Aldani; la floristería Aznar; Susana Alfaro; Rafael García, empleado de Opel, por difundir la causa de Aitana en toda la red de la marca de coches; Susana Jato, la mamá de Iker; José Antonio Visus; Araceli de Utebo, de Zaragoza; Alicia, del Garden; Maite Cárdenas, también de Zaragoza, que revolucionó la ciudad con la recogida de tapones; Francisco Gil Turrión, de Tenerife, que también hizo una importante labor en su isla; Pedro Vela, de Masivel producción; el mago Alfonso; la directiva del Real Zaragoza; la farmacéutica Ángeles; la peña Copeta; Mayte Salvador, de Radio Ebro, y Yolanda, del programa Aragón en abierto, aunque no pudo asistir. Además, acudieron dos familias cuyos hijos estaban enfermos.

Mayte Salvador leyó un texto que terminaba así: «Aitana García es ejemplo de cómo el amor es la energía más poderosa de la Tierra. El amor rige el universo y sin él no somos nada».

El 20 de diciembre repetimos el acto en Madrid. Habíamos tenido un gran éxito en el de Zaragoza y los premiados estaban muy orgullosos con su galardón. Por mediación de nuestro amigo Pedro Vela nos cedieron el centro de Formación Ocupacional de San Sebastián de los Reyes y convocamos a unas cien entidades. Acudieron más de setenta representantes de medios y empresas, y más de doscientas personas —amigos, conocidos y ciudadanos solidarios— estuvieron con nosotros.

En esa ocasión yo mismo fabriqué las esculturas con hierro reciclado. No fue fácil pintar la mano amarilla, porque la pintura no agarraba bien, y, finalmente, Arturo, un amigo de Tarazona, propietario del taller de coches Gabara, me permitió hacerlo en su cabina de pintura, tras encargarse él mismo de conseguir una pintura especial y el barniz adecuado. Quedaron francamente bien.

Los galardonados fueron, entre otros, Antena 3 TV; Albert Castillón; Telecinco; el programa Sálvame; la primera de TV; Iberoamérica TV; la Sexta; Opel España; WV España; DHL; MRW; Seur; Acteco; la Guardia Civil y su revista Oris; XL Semanal; Fernando Goitia; Pronto; Interviú; Abc Radio; el Samur; el Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes; Masivel producción; leche Pascual; Central Lechera Asturiana; Feder; el grupo Amaral; el F. C. Barcelona; Banco Santander; Ramón del Precinto; José Antonio Visus; Juanlu, medalla de oro en fútbol sala; Halcón Viajes; Creemos Creamos...

En el acto se proyectó un vídeo de toda la trayectoria de la causa de Aitana. Fueron entregados un total de 95 galardones. De ese modo quisimos agradecer a artistas, periodistas, empresarios, personas del mundo de la cultura, del deporte y a reconocidos profesionales la impagable ayuda que habían prestado a la causa de Aitana. También quisimos hacer una mención especial a todos los transportistas que, de forma totalmente altruista y anónima, ocuparon su tiempo libre llevando nuestros tapones.

También entregamos una silla de ruedas a Javier de Arvalo, cuyo caso habíamos conocido por televisión. Recuerdo que estaba en casa con Isabel, viendo el programa Sálvame, de Telecinco, cuando salió Charo pidiendo ayuda para comprar una silla de ruedas a su hijo Javier. El pequeño tenía parálisis cerebral y la situación económica de la familia era desesperante: madre separada, en paro, y dos hijos gemelos. El padre les había abandonado. Yo tenía que ir a por Aitana y Olaia al colegio, pero en ese preciso momento algo se movió dentro de mí y llamé por teléfono al periodista Gustavo González, colaborador de Sálvame.

—Gustavo, dile a Jorge Javier Vázquez que la Asociación de Aitana se hace cargo de la silla de Javier.

En plató, Gustavo dijo que yo le había llamado para confirmar que nuestra Asociación le haría llegar la silla a Javier. Charo y otras personas que estaban en el programa rompieron a llorar. Varios padres y madres que habían visto Sálvame me felicitaron y me dieron las gracias por haber ayudado a Javier. A partir de ese momento se forjó una gran amistad con Charo. Isabel y yo sabíamos desde hacía tiempo que si había algo que tenía sentido en nuestras vidas era la solidaridad. Un mes después Javier recibía su silla de ruedas en la entrega de premios de nuestra pequeña asociación y ahora mantenemos una gran amistad con Charo.

A veces parece que la vida está atenta a nuestros gestos y a nuestras buenas acciones. De hecho, fue en noviembre de 2012 cuando la suerte comenzó a cambiar para nosotros. El diario El País nos dio voz y contó uno de los temas más controvertidos de la situación de mi hija y de la de otros muchos niños que buscan atención médica en el extranjero.

Yo había explicado al periodista que acudimos al doctor Pedro del Nido tras pasar por varios hospitales españoles y ver que la salud de nuestra hija era cada día peor. Le envié los informes médicos de Aitana y le dije que en España no se podía hacer nada por ella, y que la única solución era viajar a Boston. ¿Acaso alguien no llevaría a su hijo a otro país si le dicen que aquí el grado de mortalidad es muy elevado?

En cualquier caso, en aquel reportaje quedaba dicho que la sanidad española no se hace cargo de operaciones como la de mi hija y que somos muchas las familias que sentimos el desamparo de la administración y que tenemos que poner todo de nuestra parte, todo nuestro tiempo y toda nuestra energía, para poder llevar a cabo una operación que salve la vida de nuestros hijos.

Y en este punto quiero reflejar la profunda contradicción que muestra una parte del artículo:

Sanidad, a través de su director general de Cartera Básica y Farmacia, Agustín Rivero, defiende que el Sistema Nacional de Salud cubre todo tipo de procedimientos, garantiza el acceso a la segunda opinión y permite el reembolso para terapias en el extranjero solo si cuentan con la indicación del médico que trata al paciente. En todo caso, reconoce el derecho de toda persona a pedir dinero para buscar terapias alternativas.

José Martínez Olmos, exsecretario general de Sanidad con el pasado Gobierno socialista, sostiene también que esto «es algo que no se puede prohibir. Otra cosa es que habitualmente son acciones sin fundamento, pero estamos hablando de la libre acción de las personas», añade. La función de la sanidad pública consiste en cubrir las necesidades asistenciales de la población. Y, salvo incidencias o errores, es lo que hace.

Cargado de impotencia a raíz del artículo, decidí enviar un correo electrónico al Ministerio de Sanidad, a la atención de la ministra Ana Mato, y otro a la Dirección General de Cartera Básica y Farmacia. A los quince días recibí respuesta del Ministerio, donde se nos comunicaba que la ministra quedaba enterada del caso de Aitana. Asimismo, por teléfono, concertamos una reunión con la Dirección General de Cartera Básica y Farmacia.

La reunión tuvo lugar a comienzos de 2013 y me acompañó Pedro Vela. Reconozco que llegué muy tenso al encuentro y dispuesto a comunicar a los responsables de Sanidad del Gobierno toda mi impotencia y lo mucho que habíamos tenido que luchar para ayudar a nuestra hija. Los representantes del Ministerio me pidieron que les enviara los informes médicos para revisarlos y evaluar la situación, y me dijeron que harían todo lo posible para que la tercera operación fuese costeada por la Consejería de Sanidad de Aragón, que es, en definitiva, la administración que debería hacerse cargo. Llamé a Isabel desde el tren y le conté lo que se había hablado en la reunión.

—Miguel, siempre ha sido que no, y esta vez será también que no —me dijo—. Deberíamos comenzar a pensar en el modo de sufragar la tercera operación, porque, de lo contrario, todo lo que hemos conseguido hasta ahora no servirá de nada.

En muchas ocasiones Isabel y yo hemos tenido diferentes opiniones sobre cómo actuar ante los problemas de salud de nuestra hija. No siempre una pareja piensa del mismo modo y habla con una misma voz, pero ahora sé que es necesario transigir y escucharse con atención y respeto. Sin embargo, tanto Pedro Vela como yo salimos con una buena sensación de la reunión, por lo que decidí escanear todos los documentos solicitados y enviarlos. Comenzamos a recibir buenas señales del Ministerio, pese a que Isabel seguía dudando y creía imposible que hubiera alguna posibilidad.

En agosto me puse en contacto con una familia que, de forma anónima, nos invitaba a pasar unas vacaciones que ellos mismos costearían. En un primer momento no supe qué pensar de aquella oferta, pero al fin me di cuenta de que sería buena idea aceptar, pues estábamos agotados y necesitábamos un descanso. Hicimos las maletas y nos fuimos a la playa. Aun así, yo pasé muy nervioso aquellos días, pues no recibía noticias ni de la Consejería ni de la Dirección General de Salud. Pasaban los días y mi inquietud iba en aumento… Afortunadamente, las niñas e Isabel sí disfrutaron de aquellas merecidas vacaciones, y al menos pude verlas reír y jugar en la playa. De vez en cuando llamaba a la Dirección General:

—¿Sabéis algo nuevo? —preguntaba.

—No te preocupes, Miguel, Aitana será operada en las fechas que marca Boston. Se hará sí o sí —respondían.

Pese a no tener noticias de la Consejería, regresamos a casa con un brillo diferente y bastante descansados, y comenzamos con los preparativos del viaje. La asociación de Aitana compró los billetes de avión y tren, y la pequeña Olaia se iba haciendo a la idea de que tendría que quedarse otra vez con Pilar y José en Baracaldo, y esta vez durante tres meses. De hecho, tuvimos que empadronarla allí para que pudiera ir al colegio.

Al fin, el 12 de septiembre —nunca olvidaremos esa fecha— la Consejería de Aragón nos dio una respuesta: ellos se harían cargo de los costes de la tercera intervención de Aitana. Diez medios de comunicación se hicieron eco de la noticia. En ese momento me acordé de mi amigo Javier Baños, que nos ayudó en todo momento, pero que no pudo ver el resultado de su esfuerzo, ya que un infarto se lo había llevado unos meses antes.

Después de tanta lucha, de tantos viajes, correos y llamadas, habíamos conseguido lo que nos parecía un imposible. Aitana viajaría a Boston gracias a la Consejería de Sanidad de Aragón. El representante de la administración, Antonio Villacampa, nos comunicó que en dos días transferirían al hospital de Boston los cien mil euros necesarios para llevar a cabo la intervención.

«¿Cómo ha sido el camino hasta aquí? ¿Qué han hecho para conseguirlo?», nos preguntaron todos los medios de comunicación. Yo solo pensaba que habíamos hecho lo que cualquier padre habría hecho para devolver la sonrisa de su hija.

13

EL ÚLTIMO VIAJE A BOSTON

Septiembre de 2013-diciembre de 2013

Mi mujer, Isabel, es una persona fuerte, y lo ha demostrado con creces en todas las duras pruebas que la vida nos ha puesto delante. Además, es una gran compañera, comprensiva, inteligente y cariñosa. Siempre ha plantado cara a la realidad, luchando por hallar la mejor solución a cada situación, y esto la convierte en una mujer enormemente valiente. Pero también es impulsiva y muy sensible. A lo largo de este complicado camino, Isabel ha actuado de una manera que siempre me ha llamado poderosamente la atención: cuando estábamos con los preparativos de los viajes a Boston, ella retrasaba el momento de hacer las maletas, como si no quisiera asumir el trance que nos esperaba o temiera verlo. Y, por supuesto, en el tercer viaje ocurrió lo mismo. No hay duda de que las situaciones límite te llevan a actuar de una determinada manera, cada cual tiene la suya, y esa manera es un fiel reflejo de nuestros temores más ocultos. Tanto Isabel como yo sabemos que el miedo es, sin duda alguna, nuestro peor compañero.

Unos días antes de emprender el viaje me llamó Andrés Treviño para hablarme de que la fundación del Children’s Hospital, Milagros para Niños, había preparado una cena benéfica para recaudar fondos y ayudar a las familias con niños enfermos.

—Miguel, necesito que me ayudes —me dijo—. Durante la cena queremos proyectar un vídeo que se emitió en El hormiguero, de Antena 3, titulado ¿Estás bien, pollito?, pero no tenemos los derechos y necesitamos conseguirlos.

—Cuenta con ello —respondí al instante.

Hablé con la productora del programa, con el señor Enrique P., y diez minutos después llamé a Andrés para comunicarle que no había ningún problema y que la productora se pondría en contacto con él.

—Gracias, Miguel —dijo—. Ya sabes que estáis invitados a la cena, y ahora aún con más motivo...

—No sé si podremos asistir —dije—. El 18 de septiembre le hacen a Aitana el cateterismo, y si está ingresada, no podremos ir ninguno de los tres. Si se encuentra bien y evoluciona adecuadamente, yo sí iré. Aitana estará recuperándose y cogiendo fuerzas para su operación, que será el día 23.

Habían pasado tres años desde el primer viaje a Boston. La incertidumbre y el miedo eran bastante menores, incluso había dejado de sentir mi anterior rechazo a estar en un país extranjero. Conocíamos el lugar, a las personas que nos esperarían en el aeropuerto y, sobre todo, confiábamos en el equipo médico que intervendría a Aitana. Llegaba el momento de poner punto final a este largo y angustioso trayecto, y viajamos confiados y optimistas, con la esperanza puesta en que nuestra hija, al fin, podría jugar, correr y llevar una vida normal.

Los días previos al viaje fueron parecidos a los de 2010. Las calles hervían de alegría por las fiestas patronales de Malón, y pese al ambiente ruidoso y festivo, la tensión ante la inminente partida iba en aumento. Llevamos a Olaia a Baracaldo, donde Pilar y José habían encontrado un centro escolar para que la pequeña pudiera seguir sus clases. Despedirnos de nuestra hija volvió a ser un momento muy difícil, y aunque la niña comprendía la situación, la idea de separarse de nosotros y de Aitana la asustaba.

Y llegó el día del viaje. El hermano de Isabel nos llevó hasta la estación de Tudela en su coche, y nos despedimos de él discretamente. En la terminal 1 del aeropuerto de Barajas estaban Montse Hidalgo, que se encargaba de ayudarnos con los trámites previos al vuelo, y su marido, Zapa. Nunca olvidaremos lo mucho que esta pareja ha hecho por nosotros. Nos abrazaron y nos desearon suerte.

El viaje fue tranquilo, y Aitana estuvo bastante rato bromeando y chinchando a su madre a costa de su miedo a volar. En el aeropuerto de Nueva York nos esperaba Lili, que nos dio una afectuosa bienvenida y nos acompañaría una vez más hasta Boston. Pero una sorpresa esperaba a Aitana en la salida del aeropuerto: Halcón Viajes, del grupo Globalia, había alquilado una limusina para ir desde el aeropuerto hasta un hotel donde descansar después de tantas horas de vuelo. Aitana no podía creérselo. A la mañana siguiente, la misma limusina nos esperaba para llevarnos de nuevo al aeropuerto, donde debíamos coger un avión a Boston. Aitana se mostró alegre y feliz durante todo el trayecto.

Ya en Boston, en la casa de acogida todo estaba como siempre. Nuevas caras y nuevas familias de diferentes países, pero el recibimiento por parte del equipo fue muy cordial y afectuoso. Lo primero que hice tras instalarnos fue ir al hospital para saludar a los miembros de la Oficina Internacional, sobre todo a mi amigo Andrés Treviño, a Rubén Rojas y a Cecila Matos, así como al equipo médico del doctor Del Nido. Además, quería saber si se había recibido el ingreso por parte de la Consejería de Aragón, y en efecto, así me lo confirmaron.

Dos días después se llevó a cabo el cateterismo, que esta vez duró más de cinco horas. Recuerdo que antes de que la metieran en el quirófano avancé por el pasillo sin soltar su manita. Pese a tratarse de una situación ya conocida, la angustia y la inquietud cobraron fuerza en aquel instante. Y, por supuesto, la pregunta de siempre: ¿saldría todo bien?

El doctor Porras salió del quirófano y nos dijo que le habían colocado unos stents en las arterias, unos pequeños tubos de malla que evitan que se cierre el conducto. Todo había salido bien e Isabel y yo respiramos aliviados. Poco después pudimos ver a la niña en la sala de reanimación. Al día siguiente la pasaron a planta, donde estuvo un día y medio hasta que fue dada de alta.

Treviño me llamó para interesarse por el estado de Aitana y para preguntarme si finalmente asistiríamos a la cena benéfica. Tanto Isabel como yo pensamos que era muy arriesgado ir los tres y decidimos que solamente acudiría yo. Tuvimos que ir de compras para conseguir algo adecuado que ponerme en una cena de gala, y la cosa no fue fácil. Me compré un pantalón al que Isabel tuvo que meter el bajo a toda prisa, pues en Estados Unidos las tallas son muy grandes.

Recuerdo aquella cena benéfica como uno de los momentos más agradables y emotivos de mi estancia en Boston. Treviño me recibió afectuosamente y me presentó a varios de los asistentes, que me agradecieron la gestión para disponer de los derechos de reproducción del vídeo que poco después se vería en aquella sala. Todo el mundo me preguntaba por el estado de Aitana, y he de reconocer que me sentí muy bien acompañado. Casi mil personas reunidas para un mismo fin solidario… Todos habían aportado una importante cantidad de dinero para la fundación, y no pude evitar pensar que ojalá las cosas se organizaran del mismo modo en España. Cuando se lo conté a Isabel, ella tampoco daba crédito.

El 23 de septiembre operaron por tercera vez a Aitana. El doctor Del Nido reconstruyó el tronco pulmonar y lo conectó a los pulmones. Se trataba de la fase más compleja de todo el proceso, pero confiábamos plenamente en él. Y como en las veces anteriores, el doctor Del Nido encontró una arteria que pudo conectar al tramo pulmonar gracias a su pericia y a su capacidad de improvisación. Isabel y yo conocíamos bien el riesgo que había tras la operación, pues el cuerpo de la niña podía rechazar la presión sanguínea, que aumentaría considerablemente tras conectar los pulmones con las arterias del corazón. Afortunadamente, todo salió bien.

Aunque en un primer momento nos dijeron que la niña estaría entre siete y nueve días en la UCI, al final solo fueron cinco. Por supuesto, los pasó sedada con morfina y respirando artificialmente, pero su recuperación fue más rápida de lo previsto y ni Isabel ni yo pudimos estar junto a ella cuando despertó. Recuerdo con emoción sus lágrimas al vernos aparecer en el box de la UCI. El doctor Porras entró después de nosotros y Aitana levantó el pulgar de su manita, en el típico gesto de okey, para hacerle saber que se encontraba bien. El médico nos dijo entonces que tanto él como el resto del equipo médico estaban asombrados por la rapidez con que la niña se estaba recuperando. Aun así, nos dimos cuenta al momento de que algo sucedía en su cara, que parecía un poco deformada. Había sufrido una pequeña parálisis en un nervio facial, pero según fueron pasando los días las cosas volvieron a la normalidad. Poco después la subieron a planta, donde estuvo cinco días más, hasta que le dieron el alta. Sin embargo, hubo que volver a ingresarla durante tres días porque por las tardes presentaba unas décimas de fiebre. Se trataba de una reacción normal de su cuerpo ante la agresión que había sufrido, y los médicos nos tranquilizaron.

En una de aquellas visitas recibimos una mala noticia: el pulmón derecho no funcionaba como debería. Isabel y yo optamos por no decirle nada a Aitana, puesto que la tercera intervención para ella significaba que al fin estaría completamente sana y no queríamos desilusionarla. Durante los tres meses siguientes fuimos semanalmente al hospital para las lógicas revisiones (al principio cada semana, y después cada quince días) y, pese a que el pulmón derecho no funciona a pleno rendimiento, su evolución siguió siendo positiva.

Sin duda, la última estancia en Boston fue la más agradable. No solo porque conocíamos la rutina del hospital y al equipo encargado de operar a Aitana, sino, además, por la compañía que encontramos en la ciudad. De hecho, contactó con nosotros una familia española, Montse y Nacho, los papás de Celia, una niña que padecía una grave cardiopatía y que también había sido operada en Boston en 2013. Yo, anteriormente, ya me había puesto en contacto con ellos para ofrecerles nuestra ayuda y experiencia. Celia, a su vez, llamó a sus amigos de Boston, que trabajaban y residían en la ciudad trabajando para el Banco de Santander. Pasamos con todas estas personas momentos muy agradables, visitamos el zoológico y algunos parques preciosos por los que paseábamos mientras charlábamos amistosamente. Algunas de estas familias tenían niños de la edad de Aitana, que pudo jugar, bromear y olvidarse del motivo por el que nos encontrábamos allí. Para la festividad de Halloween le regalaron un disfraz y pudo ir con otros niños de casa en casa con el famoso «truco o trato». Aitana lo pasó genial. Y el cuarto jueves de noviembre nos reunimos para la tradicional cena de Acción de Gracias, acontecimiento del que disfrutamos mucho. Nosotros también nos sentíamos agradecidos.

En aquellos días intenté plasmar en un vídeo toda la historia de Aitana. Lo titulé El árbol de la vida. Historia de una niña cardiópata, y aunque carezco de conocimientos audiovisuales para editar un vídeo, sabía bien lo que quería contar. Por supuesto, no fue sencillo resumir la vida de mi hija hasta aquel momento, ni reflejar la sombra que la perseguía desde que nació. Aun así, creo que quedó bien y que transmite una idea fundamental que siempre me acompañará: si se quiere y se lucha, se puede conseguir lo que uno se proponga.

Fue también durante aquellos días cuando recibí una carta en la que el anterior Gobierno, el de Rodríguez Zapatero, nos pedía disculpas por todos los errores cometidos. Asimismo, el departamento de medio ambiente de la Unión Europea y el ministro de Agricultura, Miguel Arias Cañete, nos escribieron felicitándonos por la campaña de recogida de tapones y deseándonos lo mejor para Aitana y nuestra familia.

Como siempre, seguí enviando e-mails e información a todos los medios de comunicación españoles. Este es uno de los mensajes que escribí y que apareció publicado en el blog de Aitana (unasonrisaparaaitana.blogspot.com):

Queridos amigos:

Han pasado más de dos meses desde que llegamos a Boston. Los doctores están asombrados de la evolución tan favorable de Aitana, de cómo ha sido posible en tan poco tiempo. Algunas partes del pecho aún están inflamadas y la niña ha tenido fiebre, pero ya está bien. Si todo sigue como hasta ahora, regresaremos a España en la primera semana de diciembre. Lo primero que haremos será ir a Baracaldo para buscar a su hermana, y haremos algo que a Aitana le encanta: decorar nuestra casa para celebrar la Navidad en familia. Será una Navidad llena de alegría, porque hemos llegado a un final feliz. Este es el fruto que entre todos hemos conseguido.

Aitana está descubriendo y experimentando en Boston miles de cosas con las que antes no podía ni soñar. Acciones tan sencillas como saltar, disfrutar de los parques, caminar más de dos kilómetros… Su mente también se está despertando y está más abierta que nunca. Ha aprendido a hacer punto y le está haciendo una bufanda a su perrito Yaco, y es que, además, una de las actividades que los niños pueden hacer en la casa de acogida es coser a máquina.

La verdad es que la estancia está siendo muy amena y agradable, tanto en la casa de acogida como en la ciudad, gracias a las visitas que nos hacen algunas familias españolas que viven en Boston por motivos de trabajo.

Estamos tomando unas fotografías increíbles de la recuperación de Aitana y de sus paseos por Boston. Nunca antes os habíamos hablado del padre Carlos, un sacerdote de origen español muy querido en Boston al que ahora también nosotros apreciamos mucho. Ha venido varias veces a vernos al hospital y nos ha dado todo su apoyo.

Gracias a todos, como siempre.

Durante el tiempo que pasamos en Boston, Fernando Goitia, del XL Semanal, se puso en contacto con nosotros para hacer un reportaje de Aitana, una edición especial de la revista sobre la infancia y los derechos del niño. La reportera sería Ixone, que residía en California. Ella era de Vitoria y su marido de Zaragoza, y habían colaborado en la campaña de recogida de tapones de plástico, motivo por el que le hacía una ilusión muy especial conocer a Aitana. Escribió un reportaje de seis páginas en el que se contaba el largo camino que habíamos recorrido. También nos llamaron de la revista Mía para entrevistarnos, y fue por aquellos días cuando surgió la idea de contar nuestra historia en este libro.

Como la vez anterior, volvimos a España sin avisar, y solo Aritz nos esperaba en la estación de Tudela.

—Qué guapa estás, hermanita —le dijo asombrado.

Aitana estaba contenta y tenía muy buen color. Nos pidió que fuéramos a recoger a su abuela Josefina, la madre de Isabel, que estaba en una residencia por motivos de salud.

—Josefina, lo hemos conseguido… —le dije en cuanto la vi.

Por desgracia, la abuela estaba ya muy enferma y pronto se despediría de todos nosotros.

14

EL FINAL DE ESTA HISTORIA,
EL PRINCIPIO DE OTRA…

Año 2014

Es algo curioso —no sé si será fruto de la casualidad—, pero conozco bastantes casos de personas mayores que, aun estando muy delicadas de salud, aguantan a la espera de que algo cambie. Y solo entonces, cuando ven conseguido aquello que perseguían y que les mantenía atados a la vida, saben que es el momento de partir. En nuestro caso, cuando parecía que las cosas solo podían ir a mejor y Aitana se recuperaba y evolucionaba favorablemente, la abuela Josefina falleció. Tenía noventa y un años y padecía una arritmia permanente que la obligaba a depender de una máquina de oxígeno. De pronto, pocas semanas después de regresar de Boston, su estado empeoró y tuvimos que ingresarla en el hospital. Por desgracia no pudo disfrutar de su mayor deseo, que era ver a su nieta sana y salva después de sus tres operaciones, aunque al menos pudo apreciar el buen color de la niña y pudimos decirle que comenzaba a vivir con cierta normalidad.

Esta pérdida supuso un duro golpe para toda la familia. Aitana lo pasó realmente mal e Isabel y yo llegamos a temer que su tristeza pudiera afectar a su recuperación. Pero poco a poco, gracias a la fuerza y a la capacidad de superación que tienen los niños, Aitana ha seguido adelante. Ahora es Olaia quien nombra más a menudo a la abuela y nos hace recordarla con emoción.

Pero la vida sigue y Aitana, que cumplirá catorce años en agosto, se siente feliz. Está mucho mejor tanto física como psicológicamente, y es una niña activa con muchas ganas de vivir y de hacer cosas. Es consciente de lo que ha tenido que pasar, aunque no creo que conozca la gravedad y el riesgo de las operaciones que le han realizado ni el alcance de su enfermedad. Ni su madre ni yo hemos querido decirle que su vida ha pendido de un hilo en varias ocasiones, y solo deseamos que se comporte como una niña más. Con su habitual determinación, muy valiente. Ha ido adquiriendo cada vez más autonomía y los días transcurren sin apenas complicaciones. En ocasiones la miro mientras monta en bicicleta y se me saltan las lágrimas. Lo que nos parecía un sueño inalcanzable es ahora una realidad.

Su mayor ilusión es tener amigos, conocer niños de su edad y jugar con ellos con naturalidad, algo que su enfermedad y los constantes ingresos hospitalarios le han impedido hacer durante todos estos años. Parece que, poco a poco, va teniendo su propio grupo entre los compañeros de la cofradía de la Entrada de Jesús en Jerusalén de Tarazona, donde se siente muy integrada. Olaia y ella ensayan juntas y salen en las procesiones de Semana Santa.

Aitana también tiene un amigo inseparable, Sergio, de trece años, que vive en Tarazona y es casi uno más de la familia. Se pasan las tardes enteras jugando y hablando de sus cosas, y a Isabel y a mí nos encanta ver a nuestra hija disfrutando de algo tan fundamental como es la amistad en la infancia.

En el colegio avanza poco a poco. Está en sexto de Primaria, que corresponde a los once años, y aunque Aitana tiene trece, lentamente va cogiendo su propio ritmo de estudios. A veces se enfada cuando se da cuenta de que le cuesta mucho trabajo entender un ejercicio que su hermana resuelve a la primera, pero tiene mucho tesón y, como digo, sueña con ser independiente y tener una profesión. Su madre y yo sabemos que se encontrará con muchas dificultades, pero, como digo, Aitana nos ha demostrado que no hay que tener miedo a la hora de conseguir lo que se desea.

Pese a sus limitaciones, le gusta hacer las cosas habituales de las niñas de su edad: jugar con el ordenador, pasear a su perrito Yaco, hacer pulseras de goma y buscar pasos de baile en Internet y bailar con su música preferida… La saturación de su sangre está ahora al 98-99 %, es decir, como la de cualquier persona sana, y la frecuencia cardiaca se mantiene entre 100 y 105 pulsaciones por minuto, que está dentro de lo normal. Pero sabemos que nunca podrá ser como los demás, puesto que su enfermedad la obligará a visitar hospitales y especialistas regularmente para mejorar la flexibilidad de su espalda, tratar el defecto congénito de sus pies, mejorar su dicción y hablar correctamente… En definitiva, a Aitana le queda mucho trabajo por delante, pero sabemos que nunca tirará la toalla. Su capacidad cognitiva es el de una niña de once años, y, sin duda, esto marcará su vida, pero de alguna manera su enfermedad la ha hecho más fuerte y segura de sí misma, menos temerosa —suele reírse cuando alguien dice que tiene miedo de que le saquen sangre—, y sabemos que siempre se guiará por sus propios principios.

Isabel y yo exigimos mucho a nuestros hijos, y Aitana no es una excepción. Queremos lo mejor para ella, para que el día de mañana pueda sobrevivir sin nosotros y, sobre todo, ser feliz. Sabe que siento una especial debilidad por ella y que me cuesta mucho trabajo negarle cualquier capricho. De hecho, poco antes de la primera intervención en Boston, Aitana me hizo prometer que le compraría un perrito, y de aquel «chantaje» surgió Yaco, al que adora y con quien juega a todas horas. Reconozco que Aitana y yo tenemos una conexión muy especial. Hemos pasado mucho juntos y nuestro vínculo es muy sólido, yo diría que indestructible.

Por mi parte, he vuelto a buscar empleo, aunque ya sabemos que las cosas no están nada fáciles… Dentro de poco tendremos que volver a Boston, pues el pulmón derecho de Aitana sigue sin funcionar como es debido, y esta situación dificulta aún más las cosas a la hora de buscar un trabajo.

La campaña de los tapones sigue adelante, pero mi intención es darle un giro de ciento ochenta grados. Nos hemos convertido en un referente para las familias con niños que padecen alguna cardiopatía y no hay nada que me llene más de satisfacción que poder ayudarles. Los cientos de horas que he pasado delante del ordenador han hecho que la historia de Aitana traspase nuestras fronteras, y hoy mismo, poco antes de escribir estas palabras, he prestado mi ayuda a una familia de Ecuador: envié los informes médicos de su hijo al doctor Del Nido para que puedan operar al niño en Boston y, por lo que he podido saber, ya han recibido una respuesta positiva.

La Comisión Europea ha reconocido a nuestra asociación la «capacidad para movilizar y concienciar a trece millones de personas». Ese ha sido nuestro principal logro: concienciar y movilizar a la gente para tendernos la mano unos a otros. Estoy convencido de que solo así conseguiremos una sociedad más justa y solidaria.

La enfermedad de Aitana dio un giro radical a nuestras vidas y, en mayor o menor medida, todos hemos cambiado. Yo ahora soy menos impulsivo y más reflexivo; una persona más humanitaria, más solidaria y comprensiva con los problemas de los demás. He tenido que relacionarme con personas de todos los niveles culturales, y muchos de mis complejos de antes han desaparecido. He descubierto que todos somos humanos; todos somos lo mismo…

Los sacrificios que hemos realizado estos años han valido la pena. Comienza una nueva vida y la afrontamos llenos de ilusión. En este preciso momento, a pocos metros de mí, sobre la mesa, Aitana ensaya su caligrafía. Sabe que, seguramente, tendrá que firmar algún ejemplar de este libro que cuenta su historia y, cuando eso ocurra, quiere dar las gracias con una letra bonita y clara. Una letra valiente y cargada de esperanza.

AGRADECIMIENTOS

Quiero mostrar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas, entidades, empresas, instituciones y medios de comunicación (televisiones, radios, periódicos y revistas) que se han interesado desde el primer día por la causa de Aitana. Mil gracias de corazón.

Con muchos de los lectores de este libro seguro que he mantenido una conversación telefónica o un intercambio vía e-mail. Han sido más ocho mil correos electrónicos contestados y más de tres mil quinientos mensajes de Facebook. Entre todos hemos conseguido mucho; además de una nueva vida para Aitana, también para otros niños que, gracias a la campaña de recogida de tapones, han hallado un camino para vivir mejor.

Ahora nos une una gran amistad con muchas personas y familias de diferentes puntos de la geografía española que nos han dado todo su apoyo. Es el caso de Ángeles, Tolín y Tere, de Leganés (Madrid); Arte Pan, Mari Carmen, de Almoradí (Alicante); Montse Hidalgo y Zapa; Juanlu, que ha conseguido la medalla de oro de fútbol sala de Salamanca; Susana Hernández, de Salinas; Luis Ripoll, Tina y Agus, de San Sebastián; Alicia e Itus Mazo, de Alfaro (La Rioja); Ramón del Precinto; Pedro y Mario Vela; Carlos López, su esposa Maite, y Carlos Sierra, de la peña zaragozana Copeta; el mago Alfonso, de Zaragoza; Mayte Salvador, de Radio Ebro; Albert Castillón, Araceli y Tentú, de Utebo (Zaragoza), José Ángel Soro y toda su familia de Tauste (Zaragoza); Vicente Alboy, de Valencia; Yeray Valido y Francisco Javier Gil Turón, de Santa Cruz de Tenerife, o Mapi Sarrasa, de Cintruénigo (Navarra).

También quiero nombrar a los periodistas y presentadores José María García, Ramón García, Ana Rosa Quintana, Jorge Javier Vázquez, Toño Sanchís, Lys Pardo, Gustavo González González, Jaime Prats, de El País, Fernando Goitia, de XL Semanal, y Joan Jolís, de Pronto. Gracias a todos por su ayuda.

Asimismo quiero mostrar mi agradecimiento a los integrantes —ya amigos— de los grupos Camela y Amaral; a Daniel Diges y a Daniel Zueras, así como a los miembros de Interpeñas de Zaragoza, al personal de los Ministerios de Sanidad y de Agricultura y Medio Ambiente, de las Consejerías de Sanidad y de Justicia de Aragón, a los doctores García Mata, Romero, Velasco, Juan Comas, Lorenzo Galletti, Pastor, Porras y Jane W. Newburger. Gracias también a Luis Manuel y Samuel García, de Ibercaja, a Dolores Serat, Miguel Ángel Jiménez, Juan Carlos Rey, Elpidio Silva, Pío García Escudero y sor Lucía.

Quiero nombrar también al Ayuntamiento y a la Asociación de Comerciantes de Tarazona, al Moto Club Pandora, al Moto Club Ratas del Queiles, a los Ayuntamientos de Malón, Tudela, Cascante, Ablitas y de todas las localidades de nuestra comarca y de la ribera, como Campo de Borja, las Cinco Villas o Zaragoza. También quiero dar las gracias a las muchas empresas y establecimientos que nos han ayudado, como la sala Multiusos y Oasis, los hoteles Garden y Goya (grupo Palafox Hoteles), el cine Torrero, la Cooperativa Auto-Taxi Zaragoza, Ford España, Opel España, Repsol España, leche Pascual, Central Lechera Asturiana, embotelladora Jaraba de Konga, Coca-Cola Zaragoza, Feder, Creemos Creamos, Digital Factory, así como a los trabajadores de Seur, MRW y DHL, a la peluquería Juan Gil de Salinas y a la cafetería Eclipse.

Nuestro más sincero agradecimiento a las Comandancias de la Guardia Civil y de la Policía Nacional, a la Asociación Nacional de Técnicos de Bomberos, a la Cruz Roja, al Samur, al Real Zaragoza y al F. C. Barcelona. Y gracias también al Grupo Planeta, en particular a Ana Rosa Semprún, Lola Cruz, Javier Ponce y Aroa Moreno por su interés en que este libro salga a la luz.

Un agradecimiento muy especial a los doctores Valentín Fuster y Aldo Castañeda por habernos rogado encarecidamente ponernos en contacto con el doctor Pedro del Nido en Boston.

Y, por supuesto, a todos nuestros familiares.

Pedimos disculpas por no poder nombrar aquí a todos los que nos han ayudado en esta larga y difícil andadura. Espero que sepan disculparnos.

Gracias a todos por habernos ayudado a conseguir que Aitana siga teniendo su sonrisa.

Ilustraciones

Aitana un día después de nacer. Era el 3 de agosto de 2000.

Junio de 2001 en Malón, Zaragoza, en casa de los abuelos José y Josefina.

En esta imagen Aitana tenía algo más de dos años.

La vestimos así para los carnavales de Malón.

El día de la comunión de su hermano Aritz.

Aitana con Aritz en la plaza del Pilar de Zaragoza días antes de la intervención de paladar en el hospital de Cruces, en Bilbao.

Vacaciones en Benidorm.

Una bonita imagen del bautizo de Olaia, rodeada de sus hermanos y sus abuelos José y Josefina, el 12 de octubre de 2007.

Una foto de Aitana, Olaia e Isabel junto a la abuela Carmen en las navidades de 2007.

El día que visitamos el parque temático de Cabárceno, en Cantabria.

Momentos antes del concierto de Amaral. Ellos se encargaron de todo y en apenas hora y media se vendieron setecientas entradas. Fue un éxito rotundo.

Aitana junto a Ángeles, del grupo Camela, y Rosa López. Julio de 2010.

Durante las fiestas patronales de Tarazona, Zaragoza, en agosto de 2010.

Aitana sonriente y mostrando el signo de la victoria días después de la operación de 2010.

Esta es una de las fotos preferidas de Aitana. Se tomó durante la Semana Santa de 2011 en Malón.

Entrega simbólica de un talón por valor de 135.000 euros en la Cámara de Comercio de Alicante. Convocamos a más de veinte medios de comunicación. Abril de 2012.

Poco antes de entrar en quirófano en 2012. Aitana nos pidió que estuviéramos todos tranquilos.

En los estudios de Tele 5. Fuimos al programa de Ana Rosa Quintana para contar la evolución de Aitana tras la primera intervención.

Esta foto corresponde al día que el doctor Pedro del Nido le dio el alta médica a Aitana. Junio de 2012.

Paseo por Boston después de salir del hospital y poco antes de regresar a España.

El año pasado en la casa de acogida días antes de ser intervenida de la tercera operación.

En las fiestas de Halloween en Boston, 2013. A Aitana le regalaron el traje unos amigos españoles que residen en la ciudad norteamericana.

Somos una familia unida y feliz. Gracias a todos por vuestra ayuda.

Mil millones de tapones

Luis Miguel García

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© de la imagen de la portada, Nines Mínguez

© Luis Miguel García, 2014

© Ediciones Planeta Madrid, S. A., 2014

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Fotografías de interior: propiedad del autor

Edición de Aroa Moreno Durán

Primera edición en libro electrónico (epub): junio de 2014

ISBN: 978-84-9998-423-0 (epub)

Conversión a libro electrónico: J. A. Diseño Editorial, S. L.