“Me voy, pero no me voy”

Victor Fernando Villa Esteves

“Me voy, pero no me voy”

Victor Fernando Villa Esteves Fotografía portada: Feresteves Geriatra Derechos Reservados 2013

PROLOGO:

El título de esta obra ―Me voy,pero no me voy‖ es una metáfora de la vida, que se nos presenta con los enfermos de demencia en particular con el alzhéimer.

Durante el proceso de esta enfermedad, nuestro ser querido habrá de llegar a ser un desconocido para nosotros, Su forma acostumbrada de ser en la mayoría de los casos se desintegrara totalmente para dar paso a una persona completamente desconocida. ― es como si estuvieran aquí físicamente, pero su yo habitara en otra parte” Se ha ido pero a su vez sigue aquí.

A lapsos pareciera que recobra un poco su esencia, pero después vuelve de nuevo a sumirse en ese mundo desconocido y nublado de su mente.

Si pudiera comparar a la enfermedad de alzhéimer con algo tangible, lo haría sin duda, con un evento cataclismo como un huracán, ya que al igual que este: La enfermedad de alzhéimer se aparece de improvisto en la mayoría de los casos y en algunos otros, podría haber algunas señales previas de alerta; pero en ambos será imposible evitarlo y nunca lo podremos impedir.

Muchos de nosotros, seremos tan solo observadores, a quienes cimbrara atestiguar, que cuando menos lo esperamos, llegara y pegara con una fuerza devastadora, capaz de destruir hogares que antes pensábamos muy sólidos. Quienes tienen tiempo de prepararse, mitigaran los estragos moderadamente y sus afectados, podrán llegar a sobrevivir tan amarga experiencia, incluso salir fortalecidos o más unidos con sus seres queridos.

Porque habrán aprovechado y estarán agradecidos con la enfermedad, de las enseñanzas recibidas. Que les permitirán valorar, la salud propia y el sentido de esta maravillosa vida.

Por otra parte, quien no se prepara en absoluto, cuando llega el tiempo de enfrentar tal adversidad, vera convertido su hogar en escombros con muy pocos de sus familiares permaneciendo de pie.

Después de muchos años en comunión con esto, vivo convencido que preparar a las familias para luchar en contra de una enfermedad inevitable como el alzhéimer, es una obligación moral de los que trabajamos profesionalmente con ellos.

Ojala que estas experiencias de muchos sobrevivientes, transmitidas en esta obra, representen para ustedes una invaluable ayuda y la gran esperanza de mejor vida, para ellos.

Que la fe en nuestro señor, los acompañe siempre, porque soló así, podremos salir avantes de esta terrible calamidad.

CON CARIÑO

EL AUTOR

Índice

Capítulo 1. El Origen del nombre……………………….. 7

Capítulo 2. Que es el Alzheimer…………………….…9

Capítulo 3. Compartiendo enfermedad con niños…. 15

Capítulo 4. Nutrición en el adulto con demencia …. 22

Capítulo 5. Actividades en Alzheimer…………………….. 30

Capítulo 6. Conversando con Alzheimer……….……….. 38

Capítulo 7. El beso (sexualidad)……..…………………..... 45

Capítulo 8. La hermana mayor…(eutanasia pasiva). 52

Capítulo 9. El mueblero…(suicidio)……………………..…. 58

Capítulo10. La apatía…….……………………………………….... 65

Capítulo11. La paciencia…………………………………………... 72

Capítulo12. El cuidador abusivo……………………………..…79

Capítulo13. Cuidados del alzheimer leve………………….. 86

Capítulo14. Cuidados del alzheimer moderado……….. 95

Capítulo15. Cuidados del alzheimer avanzado………. 106

Capítulo16. Los problemas de conducta……………….…119

Capítulo17. Como evitar ser un enfermo dificil ………129

Capítulo18. El estado vegetal……………………………………132

Capítulo19. La Esperanza………….…………………………….. 136

Capitulo 1

El origen del nombre

ALOIS ALZHEIMER (1864-1915)

Alois Alzheimer nació el 14 de junio de 1864 en Marktbreit Alemania y murió en Breslau (hoy Wroclaw, Polonia) el 19 de diciembre de 1915. Alzheimer es ampliamente conocido por su contribución a las neurociencias en virtud de su histológica descripción de la enfermedad que lleva su nombre y que fue bautizada así por Emil Kraepelin.

Católico, hijo de Eduardo Alzheimer notario, con estudios profesionales en la Universidad de Berlín fue graduado en 1887 en Würzburgo, lugar en donde trabajo un tiempo en el laboratorio de histología de Geheimrat por siete años como asistente médico, para de ahí pasar a ejercer en el asilo mental municipal en Frankfurt Alois se convirtió en uno de los padres de la neuropatología gracias a todas sus investigaciones de la corteza cerebral en los individuos enfermos: a pesar de ser un psiquiatra clínico él supo realizar estas investigaciones al tiempo que trataba a estos enfermos.

Fue en la clínica de Kraepelin en Múnich en donde desarrollo su trabajo como científico ya que al mostrar su interés por desarrollar estudios, obtuvo su logro al ser nombrado por el Dr. Kraepelin como asistente científico en su clínica en (Munich) Desarrolló la maestría de técnica neurohistológica en alzhéimer durante 1888-1902 al mismo tiempo que revisaba clínicamente a los pacientes.

Su primer paciente de Alzheimer fue Auguste D, quien murió en Frankfurt en 1906, En 1894, Alzheimer se casó con Cecilia Geisenheimer, este matrimonio le brindó los recursos financieros al Dr. Alois que a su vez, le permitieron seguir sus propias investigaciones De1894 A 1902 Alzheimer adquirió detallados conocimientos para describir con toda claridad la diferencia existente entre la llamada demencia senil, la arterioesclerosis cerebral, el daño causado por el alcoholismo crónico, la epilepsia y la sífilis cerebral: Así mismo estudio la tripanosomiasis, las neoplasias como los gliomas y las causas de la corea de hungtington, la degeneración hepatolenticular así como la enfermedad de Binswanger. Llevándolo todo ello al descubrimiento de la enfermedad de Alzheimer, mediante la publicación de un corto articulo referente a Auguste D en 1907.

Al igual que muchos grandes científicos, Alzheimer tenía problemas con el sistema académico de sus tiempos. Se le consideraba sólo como un ―anatomista", y tuvo que pasar mucho tiempo para que se le concediera una cátedra en reconocimiento de sus logros. Las sinergias entre la anatomía del Alzheimer y los estudios clínicos han fomentado el desarrollo de la psiquiatría y la neuropatología.

Alzheimer es justamente considerado uno de los fundadores de la neuropatología y a su vez esos logros en esta área, ejemplifican las fuertes raíces que esta disciplina tiene y debe tener, en las neurociencias clínicas.

Murió en 1915 como consecuencia de una infección que le causo a su vez, una insuficiencia renal y el ataque fatal al corazón a la edad de 51 años.

Capitulo 2

Que es el Alzheimer?

El olvido es más absoluto que la muerte Gabriel García Narezo

La descripción científica fría y cruel de la enfermedad de Alzheimer, jamás podrá describir en todo su dramatismo, el verdadero infierno que representa a quien la sufre. Una enfermedad cerebral degenerativa de las neuronas; Ënfermedad crónica progresiva incurable y mortal¨ de las clasificadas como Demencias, que originándose en la corteza cerebral, altera paulatinamente las ―funciones superiores‖ del individuo a lo largo de un proceso de 5 años o más.

Características:

El Alzheimer es una enfermedad que puede afectar por igual a cualquier persona de todos los status socio-económicos, educativos o de edad. Pero con mayor tendencia afecta a los adultos más viejos; presentándose inicialmente en el 1% de personas menores de 60 años; el 5% de las personas mayores de 65 años, y en un 30%

entre adultos mayores de 85 años pudiendo llegar a afectar a más del 45% de las personas que cuentan con más de 90 años de edad.

1ª ETAPA.- El inicio sigue a la etapa de deterioro cognitivo leve, en la cual la persona a cierta edad manifiesta olvidos, equivocaciones importantes y la sensación de que su cabeza ya no funciona como antes, pero dichos síntomas persisten por meses, haciéndose cada día más frecuentes y más graves.

Generalmente los primeros síntomas del Alzheimer se manifiestan en un paciente en forma gradual y progresiva, ya que sólo las demencias de tipo vascular pueden hacer que una persona presente cambios súbitos de un día a otro en su capacidad mental.

Podemos decir que las primeras señales de la enfermedad de Alzheimer en su primer etapa son; torpeza en las actividades que antes desempeñaba con normalidad, ser repetitivos constantes con algunas preguntas, tener problemas de memoria con olvidos de situaciones recientes, desorientación tanto en tiempo como en el lugar en que se encuentra, cambios en el carácter, alteración del patrón de su sueño, cambios en su personalidad y en el estado de ánimo; también la depresión profunda o crónica puede ser uno de los indicios del padecimiento, podemos encontrar una lentitud de reacción a un estímulo, así como una falta de iniciativa e inhabilidad para aprender cosas nuevas.

En cuanto a los olvidos y la pérdida de la memoria a corto plazo estos se vuelven cada día más frecuentes y más importantes, es decir al principio pueden olvidar lo que cenaron ayer, pero gradualmente olvidaran lo que aprendieron hace cinco o un minuto.

En pocas palabras el enfermo dejará de ser, quien anteriormente era en su vida y empezara a presentar problemas para realizar sus tareas de la vida cotidiana.

Por tanto sus errores empezarán a ser notados por los demás, aunque en muchos casos el enfermo no lo aceptara y mantendrá una capacidad defensiva para justificarlos y disculparlos.

2ª ETAPA.- En esta etapa comenzarán las afectaciones en el lenguaje y desorientación; el habla se vuelve más lenta; lo que escucha el paciente lo puede, interpretar de otra manera. Tiene dificultad en llevar operaciones sencillas como el saldo de su chequera; se observará retraído, celoso, desconfiado y suspicaz. Inicia su etapa de dependencia a los demás. En esta etapa los ―errores‖

son constantes, sus actitudes caprichudas, obstinadas y tercas, poco se puede razonar con ellos o sólo convencerlos de algo a regañadientes.

Muchos empiezan a desconfiar de los demás de manera marcada, olvidan o confunden el nombre de sus hijos y hasta el final de esta etapa incluso el de su pareja.

Curiosamente aunque pueden no saber los nombres, sí son capaces de identificarlos como familia o conocidos dentro de un grupo de personas extrañas. Es en esta etapa en la que aparecen los problemas psicológicos y de conducta tan desgastantes para la familia. Puede ser que se levante a media noche y se quiera salir a la calle, que se obsesione con irse a su casa o que se la pase camine y camine por las tardes.

Al sentirse incomprendido se puede tornar irritable y agresivo por lo que dependiendo de la preparación de los cuidadores esa agresividad puede pasar de verbal a física.

Es probable que deje de cooperar en el baño o en el vestir, se mostrará apático de desganado a participar en actividades físicas o manuales.

Algunos pacientes prefieren estar en su casa en tanto otros solo se tranquilizan al salir o permanecer en la calle.

Esta etapa en particular es la más difícil de la enfermedad tanto para la familia como para el enfermo por lo demandante que será su cuidado.

Por un lado tenemos a un ser humano que no razona, no entiende, no coopera y no se expresa debido a su enfermedad y por otro lado tenemos a un familiar o cuidador agotado, impaciente e irritable en ocasiones ante la impotencia de la situación desesperante ocasionada por el caos económico en que se ve envuelto; al no poder salir a trabajar para obtener más ingresos.

Sin embargo, es esta situación justamente la que los obliga a buscar ayuda y hasta esta etapa lamentablemente es cuando los familiares están acudiendo a consulta con un especialista.

La educación a la sociedad permitirá que poco a poco la familia acuda al médico en etapas tempranas; El diagnóstico clínico temprano es el que en definitiva descartará o no la existencia de la enfermedad: detectar a tiempo sus síntomas iniciales – aun leves – de deterioro, será en definitiva, de capital importancia para iniciar las medidas terapéuticas y lentificar el proceso de dependencia. Lo que redundará en una mejor calidad de vida para el paciente y mayor tranquilidad y seguridad para sus familiares. Un diagnóstico temprano puede ayudar a hacer más lenta la enfermedad. Por eso, por más doloroso que parezca es sumamente importante tratar de ir reconociendo en nuestro ser querido los primeros signos de la enfermedad de Alzheimer

3ª ETAPA.- Se establece la inhabilidad para reconocer personas-incluyendo a las más allegadas, no recuerda acciones simples como hablar o comer, se manifiesta una pérdida de orientación en espacio y tiempo total, lo que causa en el paciente un profundo cambio y afectación en su personalidad. Ya no es capaz de expresarse.

Se torna apático. Incapaz de recordar el camino a casa, olvida el manejo de instrumentos comunes los cuales ha dejado de reconocer (cuchara, teléfono) Esta etapa es la de la dependencia total; ahora es como tener un lactante mayor, pero de muchos kilos de peso.

El enfermo puede convertirse en un ser manejable que permanecerá durante horas en el lugar que lo dejemos y en la misma postura; sin manifestar deseos, cuando mucho sólo esbozará leves sonrisas, guturiza frecuentemente y gime como una reacción primaria.

Sus reflejos son torpes, lentos y tiene alto riesgo de caídas, observaremos la mirada perdida, las contracturas musculares y una poca reactividad al medio que le rodea Aparecerán las incontinencias de manera permanente, y con ella en ocasiones, pareciera también se va hundiendo su dignidad humana.

Es importante considerar que no existen dos enfermos idénticos, por tanto algunos síntomas de la primera etapa pueden no aparecer hasta avanzada la enfermedad y viceversa, es decir el enfermo podría tener algún síntoma avanzado, estando en etapa moderada.

También es factible que algunos síntomas no se presenten y ya sea que el enfermo se torne en alguien muy agresivo o que por el contrario se convierta en una persona sumamente sumisa y fácil de manejar.

Honestamente los síntomas aquí descritos son los más comunes en la mayoría de los enfermos, pero su aparición o desarrollo abarca tal amplitud variable como seres humanos existen.

La explicación del porqué todos los enfermos de Alzheimer son similares mas no idénticos, radica en aspectos internos de cada ser humano como: la personalidad, las experiencias, la educación, el estado emocional y psicológico, su madurez, su edad y la esencia humana de las personas. Estos factores se ven influenciados por los cambios externos entre los que destacan la situación económica, el medio ambiente en el que habita, su roll familiar y social, los estimulantes externos auditivos y visuales, la percepción de una atmósfera agresiva para él y que tipo de cuidados recibe.

Por tanto, debemos conocer todos los síntomas que los pacientes con demencias pueden presentar y su manera de abordarlos aunque eso sea independiente de que se manifiesten o no en nuestro ser querido. Pues es la única manera de poder ayudarlos a superar este mal tanto para el enfermo como a la familia.

QUE NO ES EL ALZHEIMER:

Quisiera agregar en estas líneas lo que el Alzheimer no es:

-Primero, no se trata de ninguna enfermedad contagiosa que pueda transmitirse de un ser humano a otro.

-Tampoco se trata de una ―locura‖

Esquizofrenia.

-Ningún enfermo de Alzheimer se ha curado de La misma por lo que debemos considerar que es incurable hasta este momento.

-El enfermo no está fingiendo los síntomas y si por algún motivo te agrede, culpa a la enfermedad más no al paciente.

-No se trata de una regresión real a la infancia ya que la pérdida del razonamiento y juicio pueden simular infantes.

Sin embargo no olvides que, siguen siendo adultos con su dignidad integra.

-La agresividad y conductas peligrosas que algún enfermo pueda tener, son consecuencias de la impericia en el manejo, mas no de rasgos en la enfermedad.

-El enfermo no busca vengarse de su familia o hacerlos enojar al comportarse de una manera problemática, debemos entender que la confusión que ellos tienen, es secundaria a múltiples factores, entre los que tenemos los mismos que la familia provoca con su trato hacia el enfermo.

Por tanto como un enfermo con demencia no es un ser integro desde el punto de vista mental, capaz de reconocer lo correcto e incorrecto pues su cerebro no le ayuda a identificar semejantes fallas; somos nosotros los que tendríamos que aprender a pensar, sentir y actuar por ellos.

Capitulo 3

Compartiendo la enfermedad con los niños.

Es fundamental conocer la imagen que los niños tenían de sus abuelos, antes de la enfermedad demencial.

Muchas veces, los ven como personas que pueden realizar cualquier actividad al igual que sus padres o ellos mismos. Otras veces la imagen que tienen de la vejez es negativa. Cuando la imagen es positiva será más fácil que entiendan los cambios que pueden suceder que cuando la imagen es negativa. Imaginemos que de la noche a la mañana el abuelo que vivía en otra casa llega a vivir con los nietos, en un espacio reducido de vivienda y con conductas y actitudes pocas veces vistas por los niños, es obvio que será un cambio radical de la vida de estos pequeños. Por eso es fundamental que los padres den a conocer a sus hijos, la enfermedad y la transformación que esta lograra en sus familias ya que tendrán cambios importantes en su vida.

Recomendaciones:

-Lo primero es enseñarles el respeto a los adultos mayores;

Los niños deberán aprender que cuando se respeta a un adulto mayor estamos contribuyendo a una mejor sociedad ya que tarde o temprano sus padres y ellos mismos se verán en la misma condición, y que las mejores sociedades desarrolladas han tenido como principios el respeto a sus padres y ancianos, por tratarse de un valor que nos hace crecer mejor como seres humanos. En las demencias los enfermos cometen errores frecuentes y muestran torpezas que algunos niños podrían tomar como mofa. Por eso, cuando nosotros les explicamos que esos errores se ocasionan por accidente y de una manera involuntaria, debido a su padecimiento; los niños podrán compadecer al enfermo en vez de reírse.

-Recordarles la gratitud que como hijos debemos tener hacia los padres;

Cuando agradecemos algo, a la vida, a las personas o a Dios, significa que valoramos el esfuerzo que los demás hacen por nosotros; nos dignifica, ya que significa que entendemos que dar y recibir son características de los buenos seres humanos que consideran que no hay nada gratis en la vida y que cuando se nos da desinteresadamente, es por el gran amor que se tiene a los demás.

Por tanto, debemos permitir que los padres nos manifiesten su amor a través de lo que nos regalan en la vida, pero también debemos retribuir ese amor con agradecimiento desde nuestro corazón, expresándolo también al devolverles ese cariño.

El hijo que sólo recibe, no ha valorado el regalo de la vida que los padres le han dado, no se ha dado cuenta que existe gracias a ellos y que si ha llegado a adulto lo fue gracias al esfuerzo y sacrificio de sus padres. En algunos casos quizá no fue el padre quien se encargó de sus hijos o incluso habrá personas que solo recibieron abandono de sus padres. Es pues entonces en estos casos, una oportunidad inigualable que nos da la vida para demostrar que no somos iguales a ellos y que nuestro corazón y amor es digno de nosotros, al marcar la diferencia.

-Culpar a la enfermedad y no al enfermo: aprendiendo a distinguir la locura de la demencia;

Un niño entiende que cuando se tiene una enfermedad, existe un cambio en la persona. Sería más claro ejemplificarle que, como cuando tiene tos, no puede detenerla o cuando le da diarrea, por fuerza tiene que correr al baño. Esas conductas son involuntarias y provocadas por una enfermedad y no podemos evitarlas o disminuirlas a voluntad propia.

Lo mismo sucede cuando se tiene una demencia: las neuronas pierden su comunicación unas con otras y por tanto el enfermo está impedido para realizar actividades que antes podía hacer normalmente o bien tiene comportamientos extraños, se torna irritable y majadero, no quiere bañarse, rechaza el alimento y en muchos casos casi no duerme.

El paciente con demencia no está loco, por el contrario, su cerebro no funciona normalmente como sí sucede en la esquizofrenia; las personas con esquizofrenia tienen por lo general una capacidad intelectual asombrosa a diferencia de las demencias en las que se ha perdido la facultad de razonamiento.

Al no haber una comunicación entre las neuronas de nuestro cerebro por el alzhéimer, se pueden perder la capacidad intelectual, la memoria, la orientación, el razonamiento, el juicio, el lenguaje, los movimientos etc.

El grado y la severidad de estas pérdidas varían de manera diferente en cada ser humano.

En el Alzheimer cada neurona trabaja como le viene en gana, por eso las neuronas que se encargan de decirnos lo que es correcto e incorrecto no pueden hacerlo y nuestro comportamiento se convierte en instintivo e impulsivo.

En un esquizofrénico, sus neuronas sí se comunican unas con otras y no se pierde la capacidad intelectual ni física, por tanto, el paciente tiene igual o más capacidad para entender su entorno y para realizar actividades como siempre las ha elaborado.

Por otra parte, ciertos actos locuaces e inauditos que tienen los enfermos con alzhéimer suceden sin premeditación, alevosía, ni ventaja. Son espontáneos y naturales y aunque cueste trabajo entenderlos la mayoría ocurren sin malicia. Otras veces, algunos pacientes enojados dicen o hacen cosas que podemos traducir con coraje, pero son similares a los caprichos que los niños pueden tener y lo notaremos; ya que si se trata de un verdadero enfermo con demencia, ese acto de enojo o rabia e incluso odio, será totalmente olvidado luego de algunos minutos u horas de haber sucedido, pero jamás pasan días con la misma situación, ya que es justamente su mala memoria la que no se los permitirá.

-Estimulemos la alegría de compartir su casa o habitación con los abuelos;

La alegría de dar a los demás, principalmente a los seres queridos, como los abuelos, debe ser valorada por nuestros hijos. Los niños deben aprender a sentir la emoción de compartir los bienes materiales con los demás, ésta es una oportunidad que tenemos para enseñarles a los pequeños, que sí son capaces de compartir con los demás, no sólo se sentirán alegres de dar, sino que conocerán que los bienes materiales son sólo eso, objetos transitorios destinados para darnos una comodidad momentánea, pero que se disfrutan más compartiéndolos Habrá ocasiones en que el abuelo llega a vivir a una casa con pocas habitaciones en las que los niños son los sacrificados, para dejarle ese espacio al enfermo. Aparte de noble y sano para los niños, los podemos tranquilizar diciéndoles que esta medida sólo será temporal, pues la expectativa de vida de estos pacientes no es muy grande.

-Preparémoslos acerca de los cambios de humor y actitudes que se pueden presentar;

Sería lamentable que no preparemos a nuestro hijo ante los riesgos de esta enfermedad y un día no mantenga una distancia apropiada del paciente y de súbito reciba un golpe propinado por él o ella.

Es conveniente que sepa, que cuando el abuelo está malhumorado, hay que guardar distancia, se recomienda al menos unos 2 metros y evitar en lo posible contradecirlo. Podemos explicarle, que si el niño hace mucho ruido o juega cerca del enfermo, este podría confundirlo y agredirlo físicamente.

Conviene que los hijos tengan sus espacios de juego alejados de la zona del paciente y aprendan a distinguir los tiempos en los cuales el abuelo está tranquilo y cuando no conviene acercársele.

-Ayudémoslos a entender la importancia de ejercitar su memoria a través del juego y como ellos se pueden involucrar en el cuidado del enfermo;

Las neuronas se mantienen más tiempo sanas si hacen ejercicio, por tanto el jugar juegos de mesa con el abuelo lo ayudarán a que su cerebro permanezca activo. Los juegos de memoria, lotería, dominó y otros de azar así como los rompecabezas, son gratos en la infancia, así que una buena manera de lograr que nuestros hijos apoyen en el cuidado de su enfermo, al mismo tiempo que se divierten, es ponerles horarios de convivencia y juego con ellos: Por supuesto que el enfermo se debe encontrar en una etapa en la que le guste jugar y también cooperar. Ya que cuando hemos pasado a la fase avanzada de la enfermedad ya no será conveniente hacerlo puesto que la frustración del paciente hará posible que se enfade en algunos momentos y pudiera tener alguna reacción no grata en contra del niño.

-Identifiquemos las señales de los cambios emocionales que los niños pueden tener ante el proceso de duelo de perder a un ser querido.

El Alzheimer es la muerte en vida de nuestro ser querido, significa la pérdida de lo que antes conocíamos de esa persona. Tarde o temprano cambiará su esencia a favor o en contra. Por tanto nuestros hijos habrán de vivir un proceso de pérdida de un ser querido. El abuelo o la abuela dejarán de ser como ellos los conocían. Vivirán, mas no existirán como solían hacerlo. Eso creara cambios emocionales en los hijos y una probable depresión que se manifestaría con aislamiento, bajas calificaciones, desatención, rebeldía, insomnio o pesadillas, cambios de apetito, problemas de salud, desinterés por lo que antes disfrutaban, irritabilidad, labilidad emocional y llanto fácil; Pongamos atención a cualquier situación diferente que surja en los pequeños y llevémoslos a recibir atención psicológica para apoyarlos a enfrentar ese proceso de duelo.

-Enseñémosle de acuerdo a su edad lo que es el Alzheimer y los cambios que ocurren en el cerebro;

No es lo mismo un niño de primaria que un adolecente para poder entender lo que sucede en estos pacientes. En ocasiones podríamos apoyarnos en la visita médica para

aprovechar y decirle a nuestro doctor que le explique a nuestros hijos lo que sucede en el alzhéimer a través de modelos anatómicos o algunos videos; es buena idea que ellos reciban esta información de un profesional.

-Tome en cuenta sus opiniones y colaboraciones;

La unión hace la fuerza, de modo que entre más miembros de la familia se involucren en el cuidado de estos enfermos es mejor; algunos lo harán con tiempo, otros con acciones y unos pocos con dinero. Pero en el caso de los niños, el escuchar sus opiniones y permitir que colaboren a su manera y dentro de sus posibilidades provocará una mejoría en la calidad de cuidado de estos pacientes.

Recuerde que en muchas fases de esta enfermedad los pacientes actúan y son como niños gracias a la regresión que sufren en su cerebro, por tanto quien mejor que un niño para entender lo que pudiera estar molestándole al abuelo y también para dar ideas de solución.

-Evite abandonar a sus hijos y reparta el tiempo también con ellos

El hilo se rompe por lo más delgado y en muchas familias que se desintegran, los hijos son los que más la llevan, debido a que los padres cuidan al abuelo sin medir tiempo ni poner límites. Es fundamental no descuidar la atención de los hijos; habremos de repartir el tiempo tanto en el cuidado a los abuelos como a los hijos. Es buena idea cuidar al enfermo mientras los hijos están en la escuela y ya al regresar, podríamos cambiar de cuidador.

-Ayude al adolecente a formar el sentido de responsabilidad hacia los más débiles

Otro de los valores que gracias a esta enfermedad nuestra familia puede aprender es el sentido de responsabilidad, en especial debemos enseñarles a los adolescentes que así como una madre no abandona a su hijo en etapa de indefensión, los hijos tampoco deben abandonar a los padres; sino ser responsables tanto con nosotros mismos, como con la sociedad y en especial con aquellos que no pueden sobrevivir sin nuestro apoyo.

Bullying:

Debemos prevenir y anticipar la probabilidad de que exista bullying hacia nuestros niños cuando tenemos en casa un familiar con demencia. Recuerdo un caso en el que tanto los vecinos de esos niños como los compañeros de escuela, comenzaron a burlarse de los pequeños haciendo comparaciones de su abuelita con una loca, diciéndoles que ellos estaban igual de dementes o que algún día serían como ella.

La burla no se hacía esperar cada vez que los veían y en cuanto la paciente salía a la calle todos en grupo la imitaban y se reían de ella. Imaginen el dolor emocional de los nietos al ver la actitud de la sociedad en contra de su ser querido.

El bullying es un problema social que repercute severamente en los menores; la discriminación de los enfermos con demencia ocurre por ignorancia y no debe ni puede ser permitida.

En algunos casos, se puede prevenir esta conducta, dialogando con los padres de los menores agresores, explicándoles que ciertas conductas del enfermo no son por locura sino a consecuencia del alzhéimer. Cuando los progenitores de esos niños que hacen bullyng, no cooperan y persiste la agresión contra nosotros, a pesar de haber intentado el diálogo; es conveniente denunciarlos ante las autoridades, con el fin de obtener un intermediario que nos facilite los recursos legales para llegar a un acuerdo entre ambas partes.

Lamentablemente los agresores se sienten poderosos cuando vierten su coraje y frustraciones sobre la humanidad de alguien aparentemente más débil, la ambición de tener el control por encima de los demás, hace que esta acción se repita constantemente y no tengan tiempo de meditar el daño que ocasionan tanto al afectado como a sí mismos, pues la culpa inconsciente de dañar a un inocente los acompañará el resto de sus días y cuando maduren mentalmente, el arrepentimiento de sus actos les cobrará una factura emocional de malestar interior, que repercutirá en ellos para el resto de su vida.

Capítulo 4

Nutrición en el adulto con demencia

La malnutrición se define como un desbalance nutricional de la persona; por otra parte la sobre nutrición es el consumo de muchas calorías que conduce a la obesidad, ambos casos son extremos y perjudiciales al organismo.

En el caso de la desnutrición su origen parte de la inadecuada ingesta de calorías, proteínas y otros nutrientes, por tanto la malnutrición se considera también un sinónimo de la desnutrición, la cual ocurre por varios factores entre los que destacan una mala absorción de los alimentos, un déficit en el transporte de los nutrientes o bien también, por una mala utilización ocasionada esta vez por alguna otra enfermedad; la cual conduce a un enfermo a tener mayor riesgo de hospitalizaciones, y reducciones en su función física, que a su vez le ocasionan una baja calidad de vida y finalmente la muerte Un enfermo con demencia tiene una tendencia natural a perder peso a medida que su enfermedad avanza y no existe una explicación satisfactoria del motivo de esta baja, sin embargo, es conveniente adecuar una dieta equilibrada y compuesta de nutrientes de fácil digestión y absorción, estas han comprobado un incremento en su supervivencia y una mejoría en su salud.

En este momento nuestro enfermo puede encontrarse en un estado de malnutrición que deberá ser evaluado por su médico ya que del 15 al 60% de los adultos mayores sufren desnutrición.

Para realizar el Diagnóstico de se requieren de 2 o más de los siguientes factores:

1.-Insuficiente ingesta alimenticia.

2.-Pérdida de peso.

3.-Baja en medidas de la masa corporal.

4.-Disminucion de la grasa subcutánea.

5.-Acumulo de líquido local o generalizado (que muchas veces enmascara la desnutrición).

6.- Disminución de la fuerza del puño y de la actividad muscular.

Un adecuado diagnóstico de desnutrición requiere que el enfermo presente estos antecedentes, además necesita una adecuada revisión médica, psicosocial y física, que serán acompañadas de pruebas de laboratorio para detectar marcadores en sangre de alguna inflamación, así como la toma de sus medidas antropométricas y conocer exactamente los antecedentes en el historial de su ingesta alimenticia para valorar su estado funcional en general y si ésta es la causa de la pérdida de su fuerza.

Alimentos recomendados para el adulto con demencia:

Una dieta prototipo para ellos sería la llamada dieta mediterránea que ha comprobado aumentar más la longevidad y la salud en los enfermos con Alzheimer.

Entre los alimentos principales que debemos consumir con esta dieta son: aceite de oliva, frutas, legumbres, cereales, pescado, acompañados de un consumo moderado de vino de mesa como el ―vino tinto‖. Por tanto la dieta mediterránea consiste en la ingestión de una cantidad mayor de vegetales, legumbres, cereales, pescado, ya que todos estos alimentos son ricos en antioxidantes y por tanto son benéficos para estos enfermos o para las personas que desean una alimentación que pueda prevenir la aparición de la demencia. Por otra parte es obligada una menor cantidad en la ingesta de grasas saturadas, harinas, carnes, alcohol y aves de corral.

Los Alimentos prohibidos:

En resumen, se debe tener una tendencia a evitar dietas que coincidan con todas aquellas que empeoran los padecimientos cardiacos y vasculares o la ingesta de alimentos que incrementen las grasas como colesterol o triglicéridos.

La nutrición adecuada en esta enfermedad busca mantener las cifras de colesterol de baja densidad y triglicéridos en rangos normales, cualquier dieta que disminuya estos compuestos será benéfica; así tenemos que es importante evitar el consumo de alimentos como; embutidos, riñones, sesos, leche entera, mantequilla, crema batida, quesos , crema agria, manteca, pan dulce, cuernitos, donas, pastas con huevo, papas fritas, helados, caramelos, chocolates, frituras, pasteles no caseros, mariscos, hot cake, waffles, frutas enlatadas y merengues. Ya que todas estas substancias elevan las grasas saturadas; por lo que deben restringirse o limitarse a un mínimo consumo

Otras medidas a considerar; - Cocinar sin sal ( se puede servir los platillos con algún substituto de sal) - Evitar las bebidas con cafeína - Prohibir el consumo de alcohol - Desgrasar los consomés - Utilizar requesón o queso cottage en lugar de la crema - Consumir panela en lugar de otro queso - Evitar azúcar y usar edulcorantes

Como mejorar la alimentación:

Para equilibrar el elevado requerimiento energético de estos pacientes y sus implicaciones nutricionales se recomienda prevenir la pérdida de peso y mejorar su estado nutricional, para ello debemos seguir las siguientes recomendaciones.

- Vigile su peso y registre su medición una vez por semana.

- Incluya alimentos que proporcionen más energía vitaminas y minerales; pero que no estén en la lista de alimentos prohibidos.

- Incremente los tiempos de comida de 5 a 6 veces durante el día o trate al menos de brindarle dos colaciones entre las comidas.

- Sírvale un alimento a la vez y espere hasta que se lo termine; acompáñelo. Motívelo y cuando esté

muy avanzada la enfermedad insístale en la ingesta.

- Proporciónele de preferencia alimentos que se puedan tomar con los dedos para evitar el uso de cubiertos, especialmente cuando tenga problemas en su manejo.

- Asegúrese de que bebe suficientes líquidos a lo largo del día. Recuerde que la cantidad mínima es de 30ml x kg de pesos en 24 horas; siempre y cuando no tenga ninguna contraindicación por otro padecimiento; un ejemplo es que un adulto de 60kg deberá consumir al menos 1.8 litros de líquidos al día.

- Evite la conversación durante la comida y no lo distraiga.

- Preséntele de forma variada y atractiva todos los alimentos.

- Utilice platos y utensilios irrompibles.

- Los alimentos deben evitarse muy calientes o muy fríos.

- Prefiera darle los alimentos que más le gustan; excepto cuando estén prohibidos.

- Cuando el paciente olvida que comió y quiere comer contínuamente, lo mejor es evitar que tenga acceso directo a los alimentos (ponga candado en refrigerador o alacenas) y regule la cantidad de ingesta de los mismos.

- Déle a consumir pescado, mínimo una a dos veces por semana.

- Busque alimentos ricos en antioxidantes; todos aquellos que contengan grandes cantidades de flavonoides y carotenos; como los vegetales verdes.

- El jugo de arándano es recomendable tomarlo al menos un vaso al día.

- El aceite de pescado y salmón son ricos en omega 3 y es mejor natural, que todos los productos comerciales, por tanto prefiera alimentos frescos y si le es posible adquiera productos orgánicos.

- Las nueces, almendras y otros cereales son ricos en antioxidantes por lo que es conveniente su consumo periódico.

- El frijol de soya, cacahuates y germen de trigo son ricos en lecitina, la cual favorece la memoria.

- La zarzamora, uvas y arándano son también ricos en antioxidantes.

- Si es afecto a quesos; panela, requesón o queso cottage.

- El consumo de pan será de trigo y preferiblemente tostado.

- La fibra no debe faltar en su dieta; principalmente si sufre de estreñimiento, en este caso se recomienda el psyllium plantago, el cual debe acompañarse de buena cantidad de líquidos o también los cereales con fibra acompañados de leche de soya.

- Cocine los alimentos con aceite de oliva o aceite de soya.

- Para la mayoría de los adultos que no tienen patologías cardiaca o renal, la cantidad de líquido requerida es 1.5 a 2 litros al día.

- Condimente ensaladas con limón y evite aderezos de fábrica.

- La carne de avestruz baja en grasa también puede consumirse.

- Si le gusta el chorizo y tocino consuma los que son de pavo.

- Utilice leche descremada y deslactosada o de soya.

- Dele dos tortillas de maíz máximo al día.

- El curry es un elemento culinario muy útil en la preparación de alimentos y que ha comprobado beneficios en estos enfermos; en países como India se ha visto una reducción en la incidencia de ciertas demencias debido al consumo del curry.

- En los casos que se presente disfagia se debe modificar la textura y consistencia de los alimentos que pueden ser suaves, purés, picados finos, o líquidos espesos. Se recomienda utilizar vajillas y cubiertos irrompibles, sentar al paciente correctamente con la espalda recta, colocar poca comida en la boca y no hablar mientras se come.

- En los casos en que el paciente juega con la comida en la boca, prefiera alimentos más líquidos, para que por gravedad pasen al esófago.

- Cuando el paciente escupe los pellejos o los grumos, trate de dar alimentos colados previamente.

- •Si llega el momento que el enfermo rechaza toda ingesta alimenticia, los complementos alimenticios especiales deberán ser la fuente principal de su alimentación, para esto su médico deberá elegir cuál de todos ellos es el ideal en cuanto a la cantidad energética, calorías, complementos, fibra etc. que contiene.

- Evite auto prescribir pues recuerde que si nuestro enfermo padece de envejecimiento acelerado con insuficiencia renal, los complementos alimenticios de lata no son una buena alternativa, ya que la cantidad de proteína que contienen es muy alta y eso elevara secundariamente la cantidad de urea en la sangre lo que redundará en una pérdida mayor de la capacidad mental de esa persona, manifestada por mayor confusión y muerte anticipada.

- Observe y detecte los alimentos que él ingiere con gusto y dentro de sus preferencias adecúelos a su dieta. Por ejemplo en muchos casos me describen que no aceptan su complemento alimenticio en forma líquida pero que se lo comen con agrado cuando transformamos ese alimento con grenetina en una gelatina o bien cuando lo congelamos y se lo damos como nieve.

- Se vale que a pesar de toda la dieta que sugerimos en este capítulo, nuestros seres queridos tengan recreos periódicos en fechas importantes, en donde sólo cuidaremos que coma con moderación aquello que más le gusta. No olvidemos que la comida es uno de los placeres de la vida y que si el enfermo con demencia ha dejado de gozar de esos placeres, lo menos que podemos brindarle es un recreo una o dos veces por mes. Hacerlo más seguido no sería recomendable por las complicaciones que pueden traer pero brindarlo de forma supervisada ocasional tampoco le causará algún daño.

- Si acudimos a un restaurante, podríamos llevarle su propia comida elaborada en casa, pero si el enfermo lo prefiere o se molesta cuando esto pasa, también podemos permitir que coma algo de ahí, sin embargo, en el momento en que dé

señales de querer comportarse de manera inadecuada como escupir o jugar con los alimentos en la mesa; para evitar un mal momento a la familia, es cuando llega el momento en que no será recomendable llevarlo a estos lugares, excepto en horas en las que el comercio se encuentre con pocos asistentes. Aquí sugiero cambiar los horarios habituales en los que la mayoría de las personas comen.

- En días festivos muchas veces nos vemos tentados a darle de comer a nuestro familiar alimentos que rara vez consume o en cantidades poco habituales, lo cual puede traer, como una consecuencia, trastornos digestivos que van desde una leve molestia hasta cuadros severos con riesgo de hospitalización; por eso sugiero que recuerden que cuando el organismo se ha acostumbrado a una ingesta relativamente sana, le costará más trabajo la digestión de otro tipo de dieta y que deberemos darle porciones pequeñas casi a modo de bocadillos y siempre vigilando la calidad de esos alimentos.

- La principal recomendación que quiero dejarles en este capítulo dada su importancia, es que recuerden que un enfermo con demencia, por lo general no trae sus manos limpias, ya que acostumbran meterlas debajo de la ropa, rascarse o tocar cualquier superficie sucia. Por tanto es frecuente que padezcan infecciones gastrointestinales debido a la falta de aseo de sus manos. De tal manera que lo ideal es el lavado asistido de manos antes y después de comer .así como antes y después de ir al baño, nos costará sin duda trabajo habituarlo a esta nueva costumbre, pero es fundamental hacerlo en el cuidado del paciente con demencia.

- El uso de gel con alcohol es mejor que no ponerle nada, pero nunca podrá suplir la higiene que se obtiene con el buen lavado de sus manos.

Muy debatible en estos momentos es la aplicación de una sonda nasogástrica o por gastrostomía en los enfermos con demencia que ya no comen. Acorde a los últimos meta análisis de investigación, este tipo de sondas no mejoran a mediano plazo la calidad de vida de estos enfermos, sino que incluso se asocian a una mayor mortalidad por bronco aspiración.

En lo particular creo que cada caso se debe evaluar detenidamente y en consenso con la voluntad anticipada y con la familia para sacar la mejor conclusión a este respecto, yo he tenido la oportunidad de tener pacientes con gastrostomías, vivos durante años los cuales jamás presentaron ninguna complicación y que la familia agradeció el tiempo ―extra‖ que pudo vivir el enfermo a su lado. Tampoco he percibido señales de dolor o incomodidad por la sonda una vez instalada.

Por otra parte, sí, he tenido muertes lamentables dolorosas en aquellos que no han podido ser alimentados o hidratados por ninguna vía. Por tanto reitero que esta decisión difícil se debe tomar en algún momento no de manera generalizada sino individual, analizando las condiciones de cada persona.

Capitulo 5

Actividades en Alzheimer

La mayoría de las familias con enfermos de Alzheimer no saben cómo distraer a sus enfermos y que actividades hacer con él en su casa.

Lo primero es que la motivación al enfermo juega un papel importantísimo en estos casos, ya que en muchas ocasiones el familiar se negará a realizar tal o cual actividad, así que, no debemos darnos por vencidos al invitarlo a realizarla, recuerde que al principio él podría no entender lo que usted desea y su respuesta negativa es en automático a causa de su enfermedad.

La apatía de los enfermos con demencia varía de un caso a otro y su grado de severidad dependerá, del tipo de lesión cerebral que nuestro familiar tenga; por eso es importante entender que su este desgano, se puede deber a la misma enfermedad o incluso a una depresión que la acompañe, por lo que toda nuestra capacidad de convencimiento estará a prueba. En la mayoría de los casos, basta con llevar al enfermo sin decirle lo que haremos hacia el lugar de la actividad, ya que cuando les avisamos cuáles son nuestras intenciones, ellos se niegan a moverse. Pero si sólo les decimos "vente" o "acompáñame, vamos a hacer algo" resulta más efectivo, pues ellos tratarán de sentirse útiles en todo momento y que las personas piensen que no están enfermos.

Una vez en el lugar apropiado para cada actividad le explicaremos de manera sencilla lo que realizaremos; aquí podríamos enfrentar dos situaciones una en la cual el enfermo no conoce dicha actividad y otra en la cual anteriormente la dominaba. Si se trata del primer caso las explicaciones de cómo efectuarla, deben ser claras sencillas y paso a paso es decir no debemos dar más de una explicación a la vez.

Un ejemplo incorrecto; a) "vamos a pintar un cuadro y quiero que me ayudes" "toma el pincel y pónlo en esa pintura roja,"

Manera correcta; 1.-"vamos a pintar un cuadro, toma el pincel (si no lo reconoce señálelo) 2.-ahora pónlo en esta pintura roja (si no sabe señálela), Recuerde que dependiendo del interés en el momento de la actividad el enfermo puede negarse. En esos casos no insista ni trate de forzarlo, déjelo tranquilo un rato e inténtelo en repetidas ocasiones o días utilizando diferentes pretextos como: navidad, cumpleaños, regalos, compensación económica, iglesias etc.

Búsquele un sentido a tal o cual actividad, hasta que pueda encontrar la fórmula de que voluntariamente acceda a realizar alguna ocupación.

Cuando el enfermo ya conoce previamente la actividad o la dominaba nos podríamos enfrentar a la situación que no quiera realizarla nuevamente, esto puede ser porque tiene miedo de equivocarse o también porque ya olvidó como lo hacía o simplemente porque no tiene deseos de hacerla. Así que tratemos de encontrar cuál es el motivo; recuerde que en caso de miedo sólo a través de la confianza y con paciencia lo retomara. Cuando se trata de olvidos secundarios a su padecimiento es más difícil porque habrá que volver a empezar con la rehabilitación de dicha función, pero si se trata de una pérdida del deseo o anhedonia (pérdida del placer por las cosas que antes disfrutaba) el mejor tratamiento es en combinación con su médico y el uso de algún antidepresivo.

Qué hacer cuando sucede lo contrario? es decir podría darse el caso que el enfermo disfrute de una actividad al punto que olvida que ya la realizo y busca repetir dicha actividad constantemente a lo largo de todo el día? Es aconsejable que en caso de una obsesión por hacer un acto repetitivamente, valoremos en qué se podría ver afectado nuestro familiar, por ejemplo; insiste en regar constantemente el jardín y al hacerlo se moja. En ese caso, una actividad podría ser contraproducente porque puede acabar enfermo por mojarse; ahí no conviene dejar que la repita constantemente, una estrategia sería cerrar la llave de paso y decirle que se acabó el agua o usar la distracción para lograr que olvide lo que quiere hacer.

Pero si la actividad que él desea realizar es pintar con acuarela o alguna labor manual en la que no existe ningún riesgo para el enfermo al efectuarla, mi recomendación sería dejar que la haga todo el tiempo que él desee hacerla.

Recordemos que muchos de los síntomas de los enfermos con demencia son transitorios y van acordes a cada etapa del padecimiento, por tanto, las conductas positivas y negativas se presentarán sólo durante algún tiempo que varía en cada caso y puede ser desde semanas a meses o incluso un par de años en la que los enfermos se comportan repetitivamente en alguna situación.

Somos los familiares los que debemos tener paciencia y prudencia para aceptar el comportamiento diferente el cual nos sirve para medir y calibrar su enfermedad, por ejemplo una persona que todos los días durante meses se levanta a la misma hora para ir con nosotros a cantar y escuchar música o rezar etc. nos permite saber que ese hábito de vida se mantendrá durante todo el tiempo que la enfermedad está estable y que los cambios en esa rutina presagiarán un avance o alguna situación anormal dentro de ella. Así que cuando empieza a dejar de hacer o querer realizar esa misma rutina, será para nosotros la señal de que algo está ocurriendo y que debemos revisar su evolución y si persiste por varios días llevarlo con su médico.

¿Que actividades podríamos efectuar?

1.-Arte y trabajos manuales

Podemos motivar a nuestro familiar tratando de que realice actividades como pintura con óleo o acuarela, las cuales pudiéramos hacer en bastidores o en cartulina u hojas de papel. También es válido un dibujo con lápiz o crayones. En cuanto a las artes manuales, existe una gran gama de cosas que podríamos intentar; carpintería, modelos a escala, cerámica, cuadros con semillas, tejidos, etc. Conviene visitar una tienda de artes manuales de donde podríamos tomar ideas para hacer en casa.

2.-Jardinería Algunas personas pueden introducirse en el ambiente de la jardinería, tener nuestro propio huerto en casa con plantas es útil y satisfactorio. Se puede colocar en alguna mesa en la cual nuestro familiar se encargue de su cultivo, poda, riego y cuidado general. Es conveniente que sean plantas que el pudiera ingerir por error sin causarle daño ejemplo: albahácar, apio, cilantro y todas las especias ya que sucede en muchos casos que ellos arrancan alguna hoja y se la comen, por eso tendremos cuidado de que plantas escogemos. Lo mismo con qué utensilios las maneja evitando cuchillos y tijeras.

3.-Música, baile o canto: El uso de la música en la terapia de los enfermos con demencia en casa es muy alentador, ya que suele ser una de las actividades que más disfrutan. Trate de realizar una colección de música de su tiempo, conocida para el, con lo que rápidamente vera resultados al observar que en muchos casos recuerda la letra de la canción, también podría aprovechar las canciones que lo motiven para bailar y ejercitarse con ellas. Tocar instrumentos musicales pudiera alentarlo si el enfermo ya conoce dicha actividad, pero si nunca lo ha hecho es mejor que no intente que lo haga, pues podría crearle frustración al no poder dominar el instrumento, sin embargo es válido intentarlo.

Cuando el baile es la actividad que más le gusta, recuerde que el riesgo serían las caídas por perdida del equilibrio, así que el piso del lugar no debe ser resbaloso y el calzado que use debe ser el adecuado. Algunos enfermos no bailan ni cantan pero les gusta ver esta actividad y se distraen mucho tiempo con ella, en estos casos, ya sea llevándolo a algún salón de clases de este tipo o disfrutando de los niños que lo hacen, podremos mantener a nuestro enfermo ocupado y lo único que le pediríamos es que trate de llevar el ritmo de la música con algún pequeño instrumento musical como maraca, pandero etc. Así, el al menos usara una parte de su actividad cerebral en la función de coordinación y ejecución motora.

4.-Juegos de mesa

Una convivencia sana y adecuada con niños en un rango de edad de 8 años en adelante lo es la de juegos de mesa o rompecabezas. En esta edad a los niños les agrada convivir con sus mayores jugando. Por tanto es una buena oportunidad para la convivencia familiar que algunos días a la semana juguemos con nuestro ser querido. Lo único que debemos vigilar es que la corrección de errores se realice de manera oportuna y adecuada, es decir, si el niño le grita al adulto o lo critica eso podría desencadenar una agresión del enfermo al niño. Lo mismo sucede al revés, cuando el enfermo insiste en jugar de determinada manera. Es usted quien debe ser el moderador y vigilar la conducta de ambos para que sus reacciones no desencadenen o propicien actitudes negativas.

Existen enfermos que acostumbraban acudir a jugar con sus amigos cartas o dominó, conviene que esa actividad la sigan realizando, sin embargo es prudente que platiquemos con el grupo de amistades que juegan con él y que les platiquemos cuál es la situación actual de su amigo y que en muchas ocasiones pudiera manifestar equivocaciones al jugar, para que no lo regañen o lo hagan sentir menos. Si ellos entienden la enfermedad y que podrían estar en esa misma situación, adecuarán el juego al grupo y no lo harán sentir mal. En caso contrario o de recibir rechazos por parte de algunos integrantes, es preferible separar a nuestro enfermo de dicha actividad.

5.-Lectura de libros

Estimular la memoria a través de libros es satisfactorio, pero debemos evitar que sea cansado y tedioso, por tanto desde la elección de cual libro escoger, será entretenido para ambos. Cada persona es diferente, habrá quien a la página de lectura ya no desea seguir escuchando o prefiera dormirse, por otra parte hay otras personas que les gusta leer durante mucho rato. Así que tratemos de mediar el tiempo razonable para el enfermo.

Recomiendo la lectura de un párrafo y posterior a la misma preguntarle que recuerde lo que le hemos leído. O

que intente narrarnos de que se trata. En muchos casos la lectura de pasajes bíblicos o el uso de la lectura en la oración puede suplantar esta actividad ya que el enfermo leerá no por distracción, sino porque ellos desean rezar principalmente, así que también funciona el darle un misal o una guía de rezo y que la lea, lo más seguro es que logrará, soprendernos, que puede pasar mucho más tiempo leyendo este tipo de lecturas que cualquier otro libro 6.-Rezo

Mencionábamos que quizá por nuestra cultura o por nuestros hábitos, pero esta actividad es la preferida de la mayoría de los adultos que sufren algún tipo de demencia. Considero que esa consciencia de enfermedad e intuición de su envejecimiento acelerado, los hace buscar el lado espiritual y es en el rezo en donde podremos observar que la memoria de las plegarias se mantiene durante muchos años y casi hasta la etapa final.

Por eso recomiendo esta actividad diaria dentro de los hábitos de estos enfermos. La cual puede realizarse al acudir a algún templo o en su misma casa.

La oración nos permite un bienestar interno de paz y tranquilidad, así mismo nos permite ejercitar su memoria de largo plazo 7.- Fotografías

Nada como recordar buenos tiempos a través de las fotografías, hagamos o revisemos nuestros álbumes fotográficos con ellos. El único requisito es que debemos utilizar sólo fotografías que lo motiven o le hagan sentirse en un ambiente de felicidad o tranquilidad y que no le causen reacciones de enojo, tristeza o llanto.

Por tanto si tal o cual fotografía lo altera o lo inquieta en cualquier sentido, busquemos alguna otra que no lo haga.

Incluso se pueden usar fotografías no personales o de lugares en donde quiso estar en alguna ocasión y que estas fotos aparezcan en revistas.

8.- Regalos

Una fuente de motivación para estos enfermos surge muchas veces de hacer algún regalo, que pudiera tratarse de repostería, trabajo manual, algo artístico hecho por el enfermo, tejidos etc.

Motive a su familiar con este argumento a que realice actividades para compartir con sus hijos o nietos o amigos.

En el caso de la cocina su participación se limitará a ordenar, doblar, separar, medir o llevar el tiempo de la preparación de los alimentos.

Involúcrelo en la envoltura de regalos, aunque usted acabe haciéndolo varias veces.

9.-Trabajar con actividades de la vida diaria. Cualquier actividad que realizamos a diario en nuestro hogar puede ser ejercitada con nuestro enfermo con la finalidad que siga acostumbrado a realizarla y no pierda esta habilidad, recordemos que en las demencias, entre mayor sea el tiempo que conservemos la capacidad de realizar tareas es mejor. Por eso podemos dar oportunidad para que el paciente: doble la ropa, tienda la cama, abroche botones, maneje cierres de ropa, anude corbatas, tienda la mesa, etc. El objetivo es supervisar todas las actividades del hogar que él puede hacer aunque se tarde en lograrlo y desechar las actividades que no logre o que puedan causarle frustración.

En cuanto al cuidado de las mascotas con su baño y alimentación también podríamos motivarlo, siempre y cuando a ellos les gusten los animales, velando por evitar riesgos para ambos.

10.-Películas

La televisión no es muy recomendable debido a la pasividad que requiere, sin embargo el ponerle películas de su tiempo y preguntarle aspectos de esa película o los actores que salen en ella podría ejercitar la memoria a largo plazo y convertirse en actividad útil.

La asistencia a espectáculos musicales, obras de teatro, actividades deportivas, zoológicos, parques, museos, exposiciones y otras más, dependerán del comportamiento y el efecto que hagan sobre nuestro enfermo. Con la recomendación de que; “Todo aquello que lo motive positivamente o lo calme debe ser sostenido. Todo aquello que lo altere negativamente debe ser desechado”

ESTIMULACION PROFESIONAL:

Por supuesto que nada de estas actividades suple a la estimulación cognitiva realizada por profesionales de un centro de día para alzhéimer. En ese lugar las técnicas de estimulación se dirigen a cada zona cerebral afectada, la cual ha sido diagnosticada previamente por su médico y en donde se trata de conservar o mejorar la función cerebral especifica.

He aquí algunos de los ejemplos más comunes de actividades de estimulación cognitiva que se realizan en los centros de día especializados:

ejercicio

Mejora

Memoria

memoria visual, inmediata, de trabajo, semántica Gnosias percepción, reconocimiento, asociación Praxias constructivas Actividad motora,razonamiento Lenguaje razonamiento verbal, semántica Abstracción razonamiento, memoria, atención Orientación atención, concentración, espacio y tiempo Motricidad movimiento, reconocimiento visual Atención Atención, concentración proceso visual-motor

El terapeuta designado podrá aconsejarnos cuales ejercicios son convenientes en casa para reforzar su cognición, por lo cuál conviene mantener una relación estrecha de equipo de trabajo en conjunto con los profesionales y por el bien del enfermo.

Capítulo 6

Conversando con Alzheimer

" Sólo la luz cálida y humana de los seres que lo aman a su alrededor podrá iluminar su largo y sinuoso camino." Encendamos a su paso esa luz de esperanza”

―HABLANDO SE ENTIENDE LA GENTE"

El lenguaje es el conjunto de señales que dan a entender algo que puede ser transmitido de manera verbal y no verbal.

Ante la pregunta ¿podemos comunicarnos con alguien que sufre de Alzheimer? La respuesta es ―si‖, pero tenemos que saber que en esta enfermedad la capacidad de expresión de nuestro enfermo está dañada, por tanto, él podría decirnos que quiere algo cuando en realidad puede estar deseando lo contrario, o también podríamos pensar que él quiere decir un ―NO‖, cuando la realidad es que quiere decir que ―SI‖.

Esta situación un poco confusa crea ambientes de conflicto familiar en especial cuando anteriormente el enfermo tenía una buena capacidad de manifestar sus sentimientos a los demás.

De tal manera que es importante que todo cuidador de un enfermo con Alzheimer conozca que la manera de expresarse de estos pacientes no es la habitual y que cada enfermo, es diferente; por lo que es recomendable que se aprenda que lo verbal pasa a un segundo plano y que el lenguaje corporal también llamado lenguaje no verbal, llega a ser fundamental Pongamos un ejemplo: Josefina, era una paciente mía a quien me llevaron hace algunos años debido a una queja constante de dolor en la cabeza; sus hijos ya habían visitado una gran cantidad de médicos por este síntoma y desde hacía mucho tiempo le administraban analgésicos potentes varias veces al día, sin embargo no sentían mejoría de su malestar.

Al acudir al consultorio me dí cuenta que tenía afasia, es decir aparte de su demencia, ella era incapaz de hablar correctamente, pues su lenguaje era limitado a una o dos palabras. Al interrogatorio le pregunté si le dolía la cabeza y ella asintió y se llevaba las manos a la misma. Sin embargo su facies (expresión de gestos) no era de dolor sino de tranquilidad y tenía tendencia a cerrar los ojos. Le pregunté a sus hijos que cómo supieron que le dolía la cabeza y ellos me comunicaron que hacía tiempo la veían con sus ojos cerrados y supusieron que algo le dolía, al preguntarle si era la cabeza ella asentía, por tanto debería tener dolor de cabeza, lógicamente.

Una vez que me aseguré que Josefina era incapaz de hablar y manifestar verbalmente lo que le pasaba, me enfoque a explorar y examinar su lenguaje no verbal; en el que podíamos ver a una persona en primer lugar tranquila, con su pulso y presión en límites normales, su examen neurológico sin datos extras (sólo afasia), y tampoco evidenciaba alguna manifestación de facies de dolor. Por tanto, descalifique esa posibilidad y me incliné

a evaluar otros probables síntomas que ella pudiera sentir y no saber expresar.

El dato me lo dieron sus constantes ojos cerrados, este signo podría revelarme molestia ocular, sueño o mareo entre otras cosas.

Como el mareo es común en personas que tienen padecimientos vasculares, cardiacos, neurológicos etc.

decidí probar con un medicamento para el mareo, el cuál le prescribí a partir de ese momento para que lo tomara una vez al día. Al cabo de pocos días, la familia me llamó para avisarme que su supuesto dolor de cabeza ya no se encontraba presente ya que Josefina había abierto nuevamente los ojos y permanecía despierta y cooperadora durante todo el día.

Así como ella, es fundamental entender, cual es la interpretación que nosotros estamos dándole al lenguaje no verbal de nuestros seres queridos y cuando ellos tengan alguna conducta o síntoma y pase un tiempo en el que no veamos resultados de curación, conviene intentar otro tipo de alternativa o recordar que quizá estamos mal interpretando lo que él nos pretende decir.

No olvidemos también, que la afasia sensorial temporo-parietal se caracteriza por un déficit de la comprensión, por lo cual el enfermo, puede escucharnos bien, pero no estar entendiéndonos las preguntas o lo que intentamos decirle.

CONVERSANDO CON LA PRIMERA ETAPA:

Además de los síntomas normales de las demencias como son: los problemas de memoria, lenguaje, trastornos motores, orientación, afasia, desconocimiento de objetos etc, hay una serie de otras manifestaciones que se pueden dar en esta etapa del enfermo con demencia y que son:

a) Duelo; el enfermo vive la perdida personal, de su roll social, familiar, status económico y capacidad mental: el lenguaje de este proceso sus síntomas pueden ser; irritabilidad, coraje, tristeza, llanto, desasosiego b) Ansiedad : al percibir que su habilidad mental y física no es la misma, intuye algo malo y eso le puede crear una creciente ansiedad; en ocasiones este síntoma es transmitido por los familiares, que son los que están ansiosos, posteriormente a escuchar el diagnóstico médico de ―Alzheimer‖; se manifiesta como; angustia, inquietud, agitación, alteraciones digestivas, sudoraciones, taquicardia, falta de aire, mareos c) Miedo: es común que el paciente sienta temor de morir prematuramente o tema por lo que ha escuchado de esta enfermedad, su miedo se manifestará como:

retraimiento, abandono, suspicacia, desconfianza.

d) Depresión; podría tener tendencia a la apatía, llanto, anorexia, ideación suicida, descuido personal, rechazo a ingerir medicamentos, inexpresivo, falto de placer, disminución de libido o abandono total y ocurre muchas veces cuando están en etapas tempranas de la enfermedad y al saberse con este padecimiento.

e) Confusión; quizá ellos no entienden lo que les pasa, pero se saben o sienten que su cabeza esta hueca y no funciona como antes, sin embargo sus comportamientos son totalmente ajenos a la realidad.

f) Necesidad de apoyo: sus necesidades tanto afectivas como físicas se incrementan y pueden tornarse demandantes en cuanto a la atención, por parte de algún familiar cercano, esto puede llegar al grado de no soportar separarse de ellos en ningún momento, incluso pretenden ingresar al baño cuando su cuidador entra.

g) Frustración; ante la pérdida de independencia sentirá coraje, por lo que era capaz de desempeñar anteriormente y ha perdido; eso lo manifestará a través de desquitar su agresividad de manera verbal o física, con el cuidador o con alguien en especial; aún sin motivo alguno h) Sentimientos de robo y desconfianza: sienten que todos les quieren robar o hacer algún tipo de daño; todo esto ocurre por los objetos que ellos mismos extravían y su tendencia natural a culpar a otros.

i) Obsesión por algo: ideaciones fijas y tercas de muchas situaciones que anteriormente no existían; acomodar cosas, comprar artículos innecesarios, verificar puertas, abotonarse la ropa, doblar papeles etc.

i) Sexualidad aumentada: podría presentarse un incremento en su libido y tendencia a tener mayor exhibicionismo o masturbación.

Que debemos hacer en esta primera etapa?

Al considerar que nuestro ser querido pudiera estar presentando alguno de los problemas mencionados anteriormente, es fundamental que motivemos la expresión de los mismos para conocerlos o entender lo que está viviendo el enfermo. O en su caso cuando nos queda claro su sentimiento de angustia etc., lo tranquilicemos, brindándole esperanza de que todo va a estar bien y que ustedes estarán con ellos, cuando se requiera.

Algunos medios de expresión de sentimientos pueden ser a través de las actividades de arte, en donde conviene intentar que nos escriba, dibuje o muestre su pensamiento. Principalmente cuando tenga esos periodos aislados de lucidez.

CONVERSANDO CON LA SEGUNDA ETAPA:

En esta etapa por lo general el enfermo se encuentra confundido, ya perdió muchas capacidades para poder encubrir su enfermedad, así que es evidente a la vista de todos, sus grandes deterioros mentales.

Aunque los sentimientos de la primera etapa aún pueden estar presentes, algunos se habrán esfumado, otros como la angustia y la depresión o los delirios paranoides podrían acentuarse en esta etapa.

El enfermo hablará más incoherencias o se mantendrá más callado, empieza a olvidar el nombre de sus familiares cercanos como los hijos y eso obliga a que para no equivocarse, prefiera mejor evadirse y no hablarnos como antes.

En esta etapa conviene siempre explicarles quienes somos y qué hacemos ahí, cuando nos hallamos ausentado por algunas horas; también cuando los bañemos, cambiemos o examinemos físicamente, deberemos avisarles anticipadamente, qué es lo que haremos con ellos, para no agarrarlos desprevenidos y evitar reacciones de autodefensa.

Mantenga el contacto visual, tranquilice a su ser querido, trate de gesticular y hablar suave y breve, pausado y sencillo, cada vez que se dirija a él. Induzca conversaciones y diferentes temas; es útil pedirle que nos hable de su vida ya que la memoria antigua aún no se ha perdido del todo. Los cantos y rezos también son adecuados pues el enfermo aun los recordara.

Evite distractores en el medio ambiente, dele tiempo para pensar y contestar, no lo haga por él. Es importante que module el tono de su voz, principalmente cuando usted se encuentre molesto por algo, nunca discuta con el fuere cual fuere el motivo, sea paciente, evite dar órdenes que suenen a imposiciones Por supuesto que jamás debemos frustrarlos, hacerlos sentir inútiles o cansados. Evite preguntas que requieran una memoria reciente, ya que sólo podríamos causar molestia al darse cuenta que no sabe la respuesta, sea cauteloso, siempre con tacto, humanidad, calidez y un estado mental positivo.

CONVERSANDO CON LA TERCERA ETAPA:

Los cuidadores de enfermos con demencia sabemos que aunque ya no exista la voz en la etapa avanzada de la demencia o incluso su lenguaje de expresión y gestos sea mínimo, para el paciente que cursa la etapa avanzada, aún es posible, manifestar algún sentimiento y percibir de ellos sus emociones. Llámelo como usted guste; intuición, lenguaje ocular, memoria táctil etc.

Por más avanzada que esté la enfermedad, las terapias de masaje, tacto y amor son más que efectivas en esta etapa. Háblele usted a su enfermo como lo haría con un bebé o niño pequeño. Demuéstrele su amor a raudales, esa comunicación deberá realizarla con afecto, dignidad y gran cariño.

Recuerde:

"TRATAR A LOS DEMAS COMO TE GUSTARIA SER

TRATADO"

Cuidar a un anciano con enfermedad de Alzheimer es una experiencia recompensable, que nos permite aprender a conversar con el alma y la piel de las personas, dejando por un lado las palabras. Debemos siempre luchar por prolongar la vida de estos enfermos en óptimas condiciones de bienestar. Preguntémonos siempre, que habría elegido el paciente de haber sido apto para ello, esforcémonos por conocerlo a fondo en vida para ser capaces de lograr sus propios gustos y emociones, involucrémonos en la vida del paciente e indaguemos detalles de su pasado, hasta verlo como un ser humano completo y estar aptos para leer su mente y tomar la mejor decisión, para él.

Si la vida es un valor que nos ha sido heredado, tenemos la obligación de preservarla por sobre todas las cosas.

El paciente con Alzheimer es un paciente terminal; sufre física, psicológica y biológicamente pero sobre todo moralmente, cuando ve que está perdiendo su propia existencia.

Nunca dejará de ser un individuo con personalidad, carácter, sentimientos y necesidades como cualquiera de nosotros, tendrá miedo del dolor, la dependencia, la soledad y el maltrato.

Para eso estamos nosotros ahí, para acompañarlo en ese túnel, con la esperanza del amor y la tranquilidad de un remanso de paz.

Capitulo 7

El Beso

Apenas se había estirado para arreglarle la solapa cuando sintió que sus labios rozaban lo suyos con rapidez.

Su padre había estado intentando besarla desde hacía tiempo, sin éxito; solo que esta vez lo había logrado.

Desde la muerte de su madre su padecimiento se había acentuado notablemente, fue en los últimos dos años que empezó a confundirla con su esposa muerta y a insinuársele en repetidas ocasiones, lo que hacía que pacientemente ella le dijera; -¡ya papa, acuérdate que yo soy tu hija: tu esposa se llamaba Andrea y murió hace dos años, compórtate!

-El con un gesto de incredulidad siempre le contestaba, No es cierto- Tu eres mi novia

Al día siguiente de ese incidente y tras haber pasado una noche sin dormir Claudia acudió a mi consultorio

-

Dr. me siento muy mal, me avergüenza contárselo pero no puedo permitir que eso vuelva a ocurrir, mi padre ya no es mi padre y sé que está enfermo pero como puedo hacerle para que el ya no se comporte de esa manera?

Anda con la libido muy alta y se me insinúa a cada instante, pretende agarrarme el busto o mi trasero apenas me descuido, me pide que nos vayamos a acostar y para colmo ya comenzó también a hacerlo con otras mujeres jóvenes que ve en la casa, como con mis hijas o a las amigas de mis hijas a quienes intenta tocar y a veces lo consigue, de manera sorpresiva.

En una ocasión, al llegar a saludar a una de mis amigas el llegó directo a agarrarle las bubis en lugar de saludarla y mi amiga no salía de la impresión de que él, hubiera hecho eso.

En las demencias frontales o en la etapa de desinhibición de otras demencias, el enfermo puede tornarse en un obsesivo sexual, llegan a perder el juicio de moralidad de tal manera que no hay fronteras para ellos entre las mujeres. Aquí no existen los parentescos o las edades ni aun los estados civiles. Pueden llegar a hacerle insinuaciones a una mujer casada, aún en presencia de su esposo.

Dadas las implicaciones que esto conlleva desde el punto de vista social o de impacto emocional a la familia, sugiero que este tema sea abordado en un grupo de autoayuda o en la consulta médica; pues en algunos casos la carga es tan grande para las hijas que no se atreven a comentárselo a su médico y prefieren mantener ese comportamiento en silencio, soportando este tipo de situaciones en la intimidad.

Insisto en que debemos entender que el causante de este comportamiento es la enfermedad demencial, los lóbulos frontales rigen la personalidad y el control de impulsos, una afectación a este nivel hace que la persona no tenga la autocensura ni la capacidad de razonar adecuadamente, es decir pierde todo concepto del límite moral y actúa por instinto, La hiperoralidad y el placer por sentir labios u objetos en la boca nos remite a la etapa en la infancia, en la que tampoco existe un adecuado control de los impulsos orales Una persona activa sexual que ha perdido la memoria, siente el impulso de satisfacer su necesidad orgásmica, pero ha olvidado las situaciones normales para realizarla, por tanto ya sea un hombre o una mujer en esta etapa de la enfermedad pudieran buscar situaciones en las que sienten emociones corporales y éstas pueden ser a través del tacto, olfato, vista o lenguaje.

Ambos sexos, pueden sentir placer exhibiendo su cuerpo, de tal manera que suelen salir desnudos del baño o quitarse la ropa sin importarles el lugar en que se encuentran, ni qué personas se encuentren presentes.

Otras veces agarran, tocan o besan al sexo contrario sin recato alguno. También suelen hacer insinuaciones o propuestas de actividad sexual a los desconocidos; la mayoría de las veces comienza como un piropo inocente y va subiendo de tono hasta que se convierte en una franca propuesta sexual. No es extraño que comiencen hablando de situaciones orientadas al sexo o con demasiado énfasis en la genitalidad de los animales, admirando pornografía o incluso en el caso de los hombres buscando la compañía frecuente de las prostitutas.

Por un lado el concepto social si bien es demasiado estricto con la sexualidad de los adultos mayores, analicen ahora en una demencia, cuanto conflicto causara en la familia y cuanto más lo hará en la medida en que este comportamiento pueda incrementarse o salirse de los límites que consideramos permisibles o ―normales‖

ANALISIS:

Este comportamiento tiene un fundamento orgánico en cuanto a que la sexualidad es una necesidad humana que depende en mucho de los niveles de andrógenos y estrógenos que tenga cada organismo.

Los impulsos sexuales son inherentes a cada persona, por tanto habrá personas muy activas sexualmente u otras que son más frías o menos activas en su impulso hormonal. La historia previa sexual influirá en la conducta de la persona; estos casos se dan comúnmente en personas con gran actividad sexual previa; podríamos conocerla, simplemente al ver el número de hijos que tuvieron y ver como en la mayoría de los casos, han tenido muchos hijos o antecedentes de promiscuidad.

El control del instinto e impulsos sexuales por tanto, está en el cerebro por lo que una falla en la función del mecanismo inhibidor o modulador hará que la persona presente acentuados estos comportamientos.

Recuerde; En las demencias frontales, la híper sexualidad se dispara frecuentemente, por tanto, si tenemos una gran necesidad sexual y no existe un mecanismo que la controle, ni tampoco existe aquel otro mecanismo que nos marque un juicio adecuado a cada circunstancia, nuestro deseo se tornará en un impulso libre sin control y sin razonamiento.

MANEJO: Primer paso:

Conservar la calma es el primer paso; de nada nos sirve alterarnos ante la ruptura de un patrón que consideramos normal, si nos grabamos en la mente que esta actitud es normal para estos enfermos y lo es precisamente porque están enfermos y sobre la enfermedad no podemos tener control, aunque si bien ellos saben lo que hacen; recordemos que han olvidado lo que es incorrecto para nuestras normas, por tanto les tenemos que otorgar más tolerancia.

Segundo paso:

Disminuya sus estímulos sexuales, películas, programas de televisión, pláticas y lecturas o libros con imágenes que lo puedan provocar; limite el contacto con personas del sexo opuesto.

Tercer paso:

Hable con toda persona que pueda tener contacto con el enfermo y adviértales de estas tendencias. En el caso de las mujeres que lo visiten, lo primero que harán con un hombre que quiere agarrarlas, es prevenir esta situación adelantándose a tomar sus dos manos, cuando están a distancia cercana, esto limitará sus intenciones. También deben, ignorar sus propuestas verbales, contestándoles con otro tema y evitar manifestarle cualquier expresión de agrado o desagrado.

Recordando siempre mantener una distancia segura entre ellas y el enfermo.

Cuarto paso:

Réstenle importancia a lo que le diga o insinúe, no trate de corregirlo porque de nada servirá ninguna explicación, el enfermo no entenderá razonamiento alguno y si tenemos la fortuna de que lo capte y se arrepienta momentáneamente, el problema de su memoria hará que lo olvide al poco tiempo y volverá con la misma actitud repetidamente Quinto paso:

Distracción, al igual que muchos otros problemas de conducta, el distraer al enfermo con demencia y sacarlo de la idea preconcebida de manera abrupta y más disparatada posible, hará que el mismo defecto de memoria se convierta en nuestro aliado.

Esto significa que cuando están más tercos y compulsivos en la propuesta sexual verbal hacia nosotros, en ese momento lo distraeremos con algo de lo que pasa a nuestro alrededor o algo imaginario o también de su cuerpo y con ello lograremos romper ese pensamiento y haremos que la falta de memoria actué a nuestro favor:

con lo que el tendera a cambiar de pensamiento y dirigirlo hacia otro lado. Por ejemplo:

-- Hermosa, déjame darte un beso (enfermo) --Hola; hay! Ya vio lo que trae ahí? (cuidador) - déjame darte un beso (enfermo) -Mire, venga vamos a curarle porque eso es peligroso! …… El cuidador, lo lleva al baño y le hace lavar la cara durante 5 minutos. Al cabo de ese tiempo la memoria evocativa deberá estar borrada momentáneamente para que el enfermo con demencia, olvide qué tema o qué

plática tenía antes de ese tiempo. En ese momento es cuando debemos comenzar otra nueva actividad.

Sexto paso:

Existen fármacos que con ayuda de nuestro médico podríamos prescribir en los casos extremos, se trata de anti androgénicos (anti hormonales) que disminuirán la líbido de manera artificial, pero teniendo cuidado en sus efectos secundarios, que podrían traer otras consecuencias, por eso mismo no se recomiendan como fármacos de primera línea. También existen los psicofármacos cuyo efecto será el disminuir las conductas compulsivas y las tendencias o rasgos de este tipo, pero aquí el problema sería la sobre-sedación, la disminución de reflejos y los efectos posibles secundarios Séptimo paso:

Permita en la medida de lo posible su desahogo.

Aunque difícil y controversial, considero que como cada ser humano, los pacientes con demencia también tienen derecho a su privacidad y al placer sexual. Por eso mismo si recurren a la masturbación para disminuir su necesidad sexual. No solo debemos permitírselo, sino propiciar que el ambiente a su alrededor se preste y facilitar que el enfermo tenga su espacio de intimidad.

En una ocasión una mujer con demencia que manifestaba diariamente su deseo sexual a pesar de ser virgen y haber llegado a los 76 años sin contacto de esta naturaleza; llegó al extremo de insinuarse a cuanto hombre veía a su alrededor, después de varios meses con esa conducta, realizamos una interconsulta varios especialistas y terapéutas y decidimos tomar una indicación que logro cambiar y suprimir totalmente este deseo, se trató de que el equipo de salud decidió facilitarle un consolador y permitirle su uso libre.

En ella, habíamos probado previamente con fármacos sin ningún resultado, pero al permitirle y guiarle en el uso del consolador, no solo logro satisfacer momentáneamente su deseo sexual por un poco tiempo, sino que al cabo de un par de meses, ella misma olvidó o decidió abandonar esa conducta y nunca más se volvió a presentar tal ideación.

El ser más flexibles y permisibles en estas situaciones no significa que nuestros límites y valores morales se modifiquen. Sino que estos mismos se han ajustado a la situación actual de nuestro ser querido con demencia, por tanto no nos cambia a nosotros en nuestra forma de pensar, tan solo nos hace más libres, tolerantes y comprensibles con el dolor ajeno.

Octavo paso:

Aprenda a no engancharse: en los casos de demencia es fundamental que los cuidadores aprendan a oír sin escuchar; es decir a no engancharse ni tomar como algo personal las insinuaciones. Tome en cuenta que somos nosotros los que estamos prejuzgando las situaciones, somos nosotros los que tenemos un cerebro íntegro quienes sometemos a dictamen lo que oímos y le damos el valor de bueno o malo a las cosas. En la medida que yo permita a mi cerebro que tome como cierto lo que escucha y su dictamen sea el de percibir una agresión o insulto, mi reacción será de la misma intensidad y estaré

dando mucho valor a lo que me está diciendo un enfermo Noveno paso:

Considere la inocencia: Los prejuicios no deben extenderse a los pacientes con demencia ya que al igual que los niños en la inocencia, actúan de la manera instintiva sin conocer límites morales, religiosos o éticos.

Tan solo lo hacen porque lo sienten, sin reconocer en ello el pecado. Ellos actúan como sienten en ese momento la situación y cada persona es diferente, por lo que si vé que otros enfermos no lo hacen, no significa que debamos comparar al nuestro con ellos. Aunque nos resulte difícil de entender que la persona no tenga malicia e intencionalidad en sus actos, así es.

Décimo paso:

Tenga esperanza, esta etapa al igual que cualquier problema de conducta sólo es temporal, obvio decirlo que la edad cobrará sus estragos, así que, aunque no sea el daño cerebral el que evite que el enfermo continúe con esa conducta, la edad sí lo obligará en muchos casos a disminuir su sexualidad. Por tanto, créame que antes de lo que usted piensa, el enfermo tendera a olvidar y a cambiar ese comportamiento. Tan sólo mantenga la esperanza.

ACLARACION: Todos los nombres de las historias mencionados en este libro han sido cambiados para proteger la privacidad de las familias.

Capitulo 8

La hermana mayor

Cristina no podía pronunciar más palabras cuando se confesaba con el sacerdote, porque de pronto olvidaba lo que estaba haciendo; ese día, se encontraba en su recámara junto al presbítero. Ahí, en su rincón favorito muy cerca de la ventana, como todos los viernes. —volvía a pasar lo mismo, se quedaba en silencio; después de un rato, se ponía a platicar con el padre como si este acabara de llegar de visita hola padre, que milagro, ¿como esta? repetía esa frase una y otra vez, hasta que el sacerdote se daba por vencido y se retiraba. Así me tocó conocerla, una señora educada, firme, con gran personalidad, en quien sus ojos dibujaban alegría al ver caras nuevas, su sonrisa apenas perceptible aparecía escasamente durante la entrevista.

Hacía tiempo que la familia había notado algunos cambios en ella, pero no los tomaban en cuenta como algo importante, más bien lo achacaban a su vejez; Ella era la mayor de tres hermanas que aún quedaban vivas; el resto de su familia se componía sólo de algunos sobrinos, ya que nunca tuvo hijos.

Su esposo un gran empresario, había fallecido diez años antes, dejándole una cuantiosa fortuna, que de poco o nada le había servido, ya que a pesar del apoyo económico brindado desde aquel día en que su amor partió, los cambios mentales en ella se habían manifestado de manera rápida y progresiva como si ella también hubiese muerto con él.

Lo que sí y al menos; su buena posición económica le permitió a su hermana menor que se llamaba ―Aurora‖

manejar sus finanzas y brindarle gran apoyo a Cristina teniéndole a su servicio una cocinera, una afanadora, un chofer y también enfermera durante las 24 horas.

Al cabo de unos meses de yo conocerla, su caminar se había tornado más lento y con marcada rigidez de sus extremidades; rápidamente se convirtió en una persona dependiente total, incapaz de sostenerse un minuto de pie, caminaba sólo algunos pasos y peor aún no podía levantarse, por sí misma, de la cama.

Su fotografía de cuando tenía veinte años colgaba en su recámara, sirviendo de comparación dramática con la mujer bellísima que había sido en su juventud. Cuando cumplió setenta años comenzó a padecer de esta enfermedad, sin embargo, cinco años antes de cumplir los ochenta su comportamiento extraño y los olvidos constantes habían obligado a la familia a mantenerla recluída en una especie de habitación de lujo con muebles provenzales en finas maderas y una pequeña ventana con rejillas que levemente dejaban filtrar la luz del sol ante al ruido de una de las calles principales pero muy arboladas de Guadalajara.

Pasaron varios meses después de yo conocerla cuando de improvisto, comenzó un día a dejar de comer; presentaba problemas para respirar y su temperatura se encontraba muy elevada; su apariencia era de mucha debilidad, apenas se entendía lo que decía; su lenguaje se limitaba a un sí o un no; permanecía dormida la mayor parte del tiempo y poco a poco sus extremidades superiores se contracturaban también limitando sus movimientos.

Esa noche, acudí al llamado de la enfermera, diagnosticando una infección respiratoria severa, sumada a su demencia avanzada; para ese entonces; la familia consideraba que eran señales de una muerte cercana y comenzaron a realizar todos los preparativos para el funeral, Sin embargo, a los pocos días después de recibir su tratamiento, Cristina mejoró del cuadro respiratorio y se recuperó notablemente de su padecimiento respiratorio; aunque su enfermedad neurológica nunca mostró señales de mejoría; pero al menos en esta ocasión, se veía capaz de entender lo que le decíamos;  Hola cristina, ¿como estas? Murmuré en una ocasión  Bien (dibujando una leve sonrisa en su rostro)

 Cuídate mucho; come bien y pronto te aliviarás  Su lenguaje ininteligible le impidió responderme adecuadamente.

 Miraba tiernamente mis ojos, en tanto buscaba un gesto de aprobación por parte de su cuidadora. Sus manos permanecían contra su pecho día y noche como si abrazara o retuviera algo muy valioso.

A los pocos meses de este evento, su hermana Gabriela que vivía con ella y que se encontraba en perfecto estado mental, falleció de un infarto al corazón; era una mañana de junio cuando la afanadora la había encontrado tirada en el suelo. De inmediato se dio aviso a la familia, a quienes sugerí no decirle nada al enfermo; por lo que Cristina nunca se percató de lo sucedido, con lo que su estado de ánimo nunca se vio afectado.

A partir de entonces, Aurora la hermana menor que se había encargado del cuidado de ambas se preocupó en demasía por que Cristina se había quedado sola en su casa y ya no estaría acompañada; inicialmente pensó en un asilo pero al poco tiempo desechó la idea; así que decidió dedicar gran parte de su tiempo libre para estar con su hermana durante las tardes. Pasaron dos años con este estilo de vida y en ese tiempo, Cristina no había mostrado progreso en su deterioro mental se veía idéntica, en cuanto a su capacidad de poner atención, su estado de ánimo, apetito y movilidad de sus extremidades inferiores. Por lo contrario, la rigidez había mejorado levemente; y había aparecido la sonrisa en su rostro de nuevo. Transcurrido ese tiempo, sorpresivamente; Fue una mañana que Cristina amaneció tirada en el suelo junto a su cama, nadie pudo explicar qué había pasado, me preguntaba cómo es que se había caído de la cama con todo y sus protecciones de barandales a los lados.

Ella apenas y podía moverse unos milímetros, por eso me costaba trabajo imaginar ¿cómo es que se pudiera rodar o intentar pararse? más su rostro no mentía, estaba desfigurado por el golpe y moretones. Por fortuna después de practicarle los exámenes no encontré ninguna fractura o lesión grave, aunque su hermana menor se había opuesto a tomarle radiografías o llevarla a ningún hospital. Por fortuna todo quedo en un buen susto, su recuperación total se consiguió al cabo de unas cuantas semanas. Claro que ninguna de las enfermeras reconoció su error, pero tampoco podían explicar qué es lo que le había pasado. Su hermana por su parte argumentaba que la negativa de trasladarla al hospital obedecía a que Cristina le había expresado años antes su rechazo para ser ingresada en algún hospital cuando estuviera vieja.

Así pasamos otro par de meses tras ese incidente, cuando un día de Otoño, la hermana menor ―Aurora‖, sufrió una caída sorpresiva en su casa; presentó fractura de cadera, y tuvo que ser trasladada a urgencias hospitalarias para ser operada de inmediato; posterior a esa cirugía y después de estar varios días en el hospital, el estado de salud de Aurora se complicó y una noche falleció de improviso ante el asombro de todos nosotros, dejando a su hermana Cristina con Alzheimer a la deriva.

Tras la terrible noticia, tampoco esta vez, permití que le dijeran a Cristina, lo que había pasado con Aurora; en el mundo de ella aparentemente no se dio cuenta nunca de la muerte anticipada de sus dos hermanas menores y dada su incapacidad para el lenguaje, tampoco pudo externar nunca ninguna pregunta directa acerca de ellas o si las recordaba. Por lo que, su estado de ánimo no mostró ningún cambio durante los meses siguientes y su salud en general permaneció bien. Para ese entonces y ante tales circunstancias de la vida, una sobrina que vivía en el extranjero se tuvo que quedar encargada intempestivamente para seguir supervisando los cuidados que Cristina recibía; pero la joven de inmediato comenzó a preocuparse más por el dinero que por su tía, así empezó a argumentar que se tenía un exceso de gastos en su cuidado y decidió economizar a su antojo. Recortó el horario de las enfermeras y solicito el cambio por unas más económicas, disminuyó el aporte económico para su manutención y quitó lo que ella llamaba ―lujos innecesarios‖ como lo eran los alimentos que a Cristina le gustaban y las visitas médicas. Por supuesto que esto redundó en una disminución de su vigilancia cercana ya que los llamados para mí, se convirtieron en el mínimo indispensable y sólo me buscaban para ―urgencias‖.

Lamentablemente los resultados no se hicieron esperar, al cabo de seis meses, Cristina se encontró débil con muy bajo peso, aparecieron lesiones en algunas partes de su cuerpo y su rigidez muscular regreso con franco aumento.

Meses después de la muerte de su última hermana, presentó un cuadro de gripe aparentemente inofensivo, el cual se complicó a neumonía. Obviamente la sobrina rechazo que se trasladara a un hospital a pesar de la gravedad de su cuadro; por lo que pudimos ofrecerle mayor posibilidad de curación, de tal manera que pocos días después, Cristina lamentablemente falleció.

Este caso me sirve para ejemplificar el hecho, de que muchas veces damos por anticipado, que el enfermo con demencia morirá antes que nosotros y resulta que no siempre sucede así. Por tal motivo debemos anticipar cualquier situación que se pudiera dar en el futuro ante la falta nuestra o del cuidador principal. Está demostrado que un cuidador que no se cuida, puede morir antes que el enfermo con demencia.

En nuestro país por fortuna existe la figura legal de la ―tutela auto designada‖, solo basta acudir ante un notario capacitado para que en tu sano juicio y con antelación podamos prevenir estas situaciones y asegurarnos que una persona confiable y ética sea la encargada de nuestro bienestar. Sé que una vez que esa persona se apropie de todos nuestros bienes, podría verse tentada a dejarnos a la deriva. Tampoco esta ley garantizará que se actúe correctamente, sin embargo, al menos estaremos más cerca de asegurarnos, que nuestro dinero caiga en buenas manos y no quede en manos del destino.

REFLEXIONES:

1.-Aunque parezcan más frágiles los enfermos con Alzheimer pueden sobrevivir a sus familiares o cuidadores más jóvenes.

2.-Las enfermedades graves de estos enfermos pueden curarse si reciben una atención adecuada, en el momento oportuno.

3.- Negar la posibilidad de atención médica de algo curable a un enfermo con alzhéimer, es condenarlo a una muerte anticipada (eutanasia pasiva).

4.- En múltiples ocasiones los intereses económicos de la familia, obstaculizan la atención médica adecuada de estos enfermos.

5.- La vigilancia y dedicación estrecha de los cuidadores, mejora la salud al enfermo.

6.- Es necesario prevenir accidentes y caídas aun cuando los enfermos parezcan incapaces de moverse por sí mismos.

7.- Piense siempre ¿Qué pasaría con mi ser querido si yo faltara?

8.- Elabore una estrategia para el caso remoto de que el cuidador principal este imposibilitado de continuar con sus servicios.

9.- Dentro de lo posible elabore ante notario su tutela voluntaria; poniendo cuidado en escoger a un tutor que sea responsable, amoroso pero sobre todo, que tenga valores humanos y éticos.

10.-Nadie sabe para quién trabaja, por tanto asegure su vejez, pero no se prive en vida y en salud de las cosas que lo hacen feliz a usted y a su familia.

Capitulo 9

El mueblero

Cristóbal tenía 55 años, había planeado retirarse a los 60, pues gracias al trabajo de toda su vida, logró construir una importante fábrica de muebles de la que lograba sacar lo suficiente para brindar una excelente calidad de vida a sus dos hijas, su esposa y su suegra con quienes vivía.

Pocos hombres he conocido tan trabajadores como él; desde las 5 de la mañana se levantaba para acudir a su negocio y ya entrada la noche llegaba a su casa, siempre con una sonrisa y con todo el cariño del mundo para su familia a quienes, me tocó la oportunidad de conocer en su gran alegría, luego de que su padre les regalara un viaje que ellos habían anhelado.

Se puede decir que Cristóbal logró el sueño de muchos hombres al ser un hombre exitoso en los negocios y hacer felices a su familia de esposa e hijas, pudiendo cubrir todas sus necesidades sin recato. En verdad encaja en el modelo del esposo perfecto, pues Maribel la esposa tenía acceso a todos sus deseos económicos y a una vida llena de comodidades y semi lujos. Pero esa historia de amor que me tocó conocer, sufrió un giro de 180 grados en unos años.

Su familia me llamó un día para valorar a Cristóbal quien en los últimos meses había presentado cambios en su comportamiento, se notaba retraído, diferente en cuanto a su actividad, cometía muchos errores al hacer presupuestos a los clientes, olvidaba los pedidos, perdía las facturas, cobraba de más o de menos, no llegaba a sus citas y comenzaba a estar muy irritable.

Esta parte en particular era la principal queja de su esposa e hijas, sentían que aquella persona tan amable que había sido Cristóbal, no era ya la que tenían frente a ellos.

Comenzaron las quejas constantes de todos, ya que Cristóbal había dejado de complacerles como siempre lo había hecho y aquellas palabras de amor y ternura para ellos se habían terminado.

Pasaron algunos otros meses y el principal problema que enfrentaba Cristóbal llegaba a ser que su hija mayor a instancias de la madre había tomado el mando del negocio y ella solo le permitía que asistiera a la mueblería durante lapsos pequeños en el día; pero ninguna de sus opiniones era tomada ya en cuenta.

La esposa comenzó a tratar a Cristóbal como un hijo pequeño, le daba órdenes constantes, le impedía que hiciera lo que le gustaba hacer, siempre argumentaba riesgos por su enfermedad; le quitó su carro, sus llaves, su dinero, su chequera y sus negocios antes de tiempo.

Con todo y a pesar de que mis recomendaciones habían sido lo contrario. El argumento de ella era que un enfermo con alzhéimer es un ser totalmente incapaz de manejar su vida, sea cual fuera la etapa de su enfermedad.

Inicialmente le llevaban a terapias cognitivas todos los días y le brindaban sus medicamentos; pero la familia al cabo de 6 meses, comenzó a realizar su vida sin tomarlo en cuenta para nada. Esto provocó en él una profunda depresión que simultáneamente se reflejó en su lenguaje que llegó a ser limitado, quizá por un evento vascular, pues también bajó su actividad mental, por lo que rápido observamos un progreso en su demencia, manifestándose sobre todo en cambios de su personalidad y carácter muy probablemente, como reacción a la pérdida de su capacidad como líder; pero también, porque así lo externaba, como reacción de enojo ante lo que él manifestaba había sido despojado de todo, por su esposa e hijas.

Poco tiempo después, el carácter de Cristóbal empeoro, a ratos le gritaba a Maribel su esposa para demandarle atención, pero ella reaccionaba con coraje ante la nueva conducta de su esposo: decía estar acostumbrada sólo a los buenos modales a lo largo de su matrimonio. Maribel no concibió nunca esos cambios nuevos del carácter de su pareja, ni acepto la enfermedad.

En ese entonces le supliqué, que acudiera a alguno de nuestros grupos de autoayuda o alguna psicoterapia para que aprendiera el manejo correcto de estos enfermos en momentos de crisis. Pero ella no mostró nunca interés en entender la enfermedad, ni a su esposo.

Un día, Cristóbal le alzó la voz porque ella no le había permitido salir a la calle cuando él lo deseaba, Maribel me llamó descontrolada y pidió algún medicamento más fuerte para tranquilizarlo. Le expliqué que estos medicamentos llamados psicofármacos, debían ser manejados con precaución puesto que incrementan al doble el riesgo de sufrir un accidente vascular cerebral o cardiovascular. Por ese motivo y porque lo más importante en esos casos es el manejo no farmacológico, le condicioné la prescripción a cambio de su asistencia al grupo de autoayuda, cosa que nunca realizó.

Por el contrario, acudió a otro médico y prescribieron dosis como a ella le parecía; algunos días le daba incluso el doble de lo indicado por el galeno y después ella misma se lo quitaba supuestamente porque lo veía muy sedado.

Otras veces dejaba de darle el medicamento porque no había alcanzado a comprarlo o porque se le había olvidado y después se quejaba de que regresaba la agresividad.

No habían pasado 3 meses de los cambios de conducta de Cristóbal, cuando ella me llamo descontrolada. Al parecer luego de un altercado, él había tomado una silla de la casa y se la había aventado golpeándola levemente. El susto había sido mayúsculo, pero la indignación mayor ya que jamás había cursado por su mente que su esposo pudiera hacer algo semejante. Su reacción fue inmediata, ese mismo día y contra su voluntad Cristóbal fue internado en un asilo de esta ciudad.

A la semana de ese suceso, en que Cristóbal fue llevado a ese lugar, fui notificado de su muerte. Esa mañana, dentro de las lúgubres paredes del asilo, nadie se percató de que aquel hombre salía de su cuarto, aprovechó un pequeño momento de descuido de las enfermeras quienes estaban distraídas dando de comer a otros ancianos que constantemente reclamaban sus alimentos.

Subió sigilosamente por las escaleras de caracol en las afueras del patio de servicio, hasta un tercer piso. Aún vestía su pijama lo que dificultaba un poco su ascenso; sin embargo, nadie se dio cuenta. Cristóbal se lanzó desde la azotea de aquel lugar, sin dudarlo ni un momento, murió al instante.

Considero que fue una muerte que pudo haberse prevenido, si se hubiesen tomado medidas de seguridad en ese lugar; lamentablemente no fue así. Fueron muchos mis intentos de convencer a la familia de que el mal manejo de las situaciones de crisis pueden ocasionar que un enfermo con demencia se convierta en una persona peligrosa dada la pérdida de razonamiento y juicio. Las conductas psicóticas suceden frecuentemente en algunos enfermos y la familia debe estar siempre preparada para entender el porqué de esas conductas y conocer que hay muchos factores gatillos que provocan reacciones no deseadas de estos pacientes.

El cambio de situación a través de la distracción y el no anclarnos en el círculo vicioso de una discusión, es fundamentalmente importante para el éxito en el cuidado del paciente con alzhéimer.

Si el enfermo dice y alega determinada discusión ―JAMAZ‖

lo contradiga y mucho menos en los casos en los cuales el paciente ha sido capaz de agredir anteriormente; ya sea de manera verbal o física; mucho menos lo haga, si en alguna ocasión intento una agresión seria.

El arte de un buen cuidador de demencia es saber cambiarle el pensamiento que domina a un enfermo, por otro pensamiento en el instante que pueda existir un riesgo de crisis.

Créame que esto sí es factible, se puede lograr que un enfermo que está obsesionado con una pensamiento lo olvide al menos de manera momentánea; siempre y cuando desarrollemos la habilidad de guardar silencio en el momento oportuno, esperar unos minutos y decir algo que sabemos que hará, que el enfermo desvié su atención hacia otro punto.

Recuerde que entre más disparatado suene el cambio de pensamiento mejores resultados tendremos.

En la etapa de la demencia inicial o moderada el enfermo pierde la memoria y la capacidad de realizar las actividades de la vida cotidiana, pero aún conserva la capacidad de dignidad y sentimientos para percibir el mundo que lo rodea, es decir él podría captar que lo estamos tratando como niño o como retrasado mental.

Por tal motivo el percibirse de esa manera podría provocar que el agreda a la familia o cuidadores.

El convencimiento de que hacemos lo mejor para él y en concordancia con el médico, logra que estos enfermos acepten de mejor modo los cambios en su vida, los cuales nunca recomiendo que sucedan de manera abrupta sino graduales. Es decir si el enfermo trabaja, poco a poco iremos en la medida de sus capacidades reduciendo sus responsabilidades, pero no de golpe.

Si lo hacemos de improvisto, por un lado heriremos su orgullo y su dignidad humana, pero por otra parte él podría deprimirse y a su vez ese estado depresivo, conducirá a un avance más rápido de la enfermedad o como en este caso al suicidio.

REFLEXIONES:

1.- Un enfermo con demencia puede dejar de ser quien fue, en cuanto a su carácter. Son muchos los que de ser pasivos pasan a ser agresivos y otros que cambian al revés. Por tanto debemos culpar a la enfermedad y no al enfermo y estar preparados para ese nuevo ser que entrara en nuestro hogar 2.-Nunca será recomendable erradicar de golpe, las habituales actividades del enfermo antes de su enfermedad, siempre debemos procurar que los cambios sean graduales y de acuerdo a su enfermedad; de lo contrario provocaremos más daño en ellos.

3.-Cuando suspendamos actividades que el enfermo realizaba, primero deberán ser aquellas que suponen un riesgo para él o para los demás 4.-Aceptar la enfermedad de alzhéimer, no significa desprendernos de los enfermos como si se tratara de muebles o bienes materiales; por el contrario, debemos tener la paciencia suficiente y la capacidad para aprender de la enfermedad y prevenir los riesgos que pueden suceder. Jamás debemos dejar objetos peligrosos al alcance de los enfermos mentales y menos en aquellos casos con posibilidad de agredir a otros o lastimarse ellos mismos. Al igual que con los niños, la responsabilidad de un ambiente seguro es de los adultos sanos.

5.-Los asilos nunca serán los mejores lugares para estos enfermos, ya que no cuentan con personal suficiente para brindarles una atención personalizada uno a uno; los descuidos momentáneos cuestan vidas en muchos lugares debido a la carga laboral excesiva, por tanto suceden descuidos frecuentemente en esos sitios.

6.-Los Psicofármacos tienen su lugar importante en la esfera terapéutica de los enfermos con alzhéimer y otras demencias que cursan con problemas de conducta y psicológicos. Pero deben ser manejados solo por médicos especialistas que saben cómo tratar a estos enfermos.

Es común que ante la creciente demanda de la familia de sedar al paciente para detener ciertos comportamientos, los médicos olviden al enfermo y las consecuencias que ciertos fármacos van a tener en ellos. Es como si por complacer a una persona, dañáramos a otra.

7.-Recuerden que cuando un fármaco no aminora los efectos que buscamos en estos pacientes durante los momentos de crisis, esa substancia no debe seguirse empleando. Lo mismo sucede cuando ese medicamento los seda demasiado o entorpece sus movimientos; solo en casos de urgencia nos está permitido su empleo y siempre y cuando sea por lapsos cortos de tiempo después de los cuales trataremos de bajar la dosis a la mitad y ver efectos de esa reducción y así sucesivamente hasta descontinuarlos. Todo esto siempre bajo la supervisión de un médico especialista.

8.-La depresión que sufren los pacientes después de detectar una disminución en la capacidad cognitiva de sí mismos, hace que el enfermo manifieste un aparente progreso de la demencia, debemos estar atentos ante cualquier cambio en su estado de ánimo o señal de ideación suicida.

9.-Preparémonos para la eventual posibilidad de sufrir nosotros o nuestra familia una demencia y no poder manejar un negocio; por eso habremos de contemplar que existe la posibilidad de tener que dejarlo algún día en manos de alguien confiable.

¿Y quien aparentemente mejor que la familia?

Pero en ocasiones ésta no es la mejor decisión. Por lo que conviene meditar a fondo que es lo más conveniente para nosotros.

10.- La gratitud con nuestros padres o familiares es un don que debemos cultivar en todos los hogares, nunca debemos olvidar lo que ellos han hecho por nosotros, por tanto si alguno de ellos cae en las garras del alzhéimer y se comporta mal, el mejor camino para todos, es tener siempre presente los bellos momentos que hemos vivido a su lado y tratar de tener paciencia y tolerancia con su nuevo estado. Aunque el enfermo deje de tener el comportamiento familiar que nosotros conocíamos, sigue siendo el mismo ser viviente que algún día nos amó y cuido, es por ello que no debemos darle la espalda nunca.

Capitulo 10

La apatía

Susana, sentía desesperación al notar como su madre se había tornado muy apática de todo; hacía dos años que regresó a vivir con ella, luego de separarse de su ex

pareja y sentía que después de ese tiempo la enfermedad había dado enormes progresos, pues su madre era otra persona, a la que ella desconocía.

Elba la madre, no mostraba el menor interés por su aseo personal ni de su casa; bastaba cualquier estímulo para comenzar a agredir a su hija a quien acusaba de abandonar a su esposo y de no hacerle caso ni a él ni a ella.

Susana por su parte tenía que trabajar para mantener los gastos del hogar y medicamentos; apenas, recientemente había conseguido atención médica gratuita para su madre, sin embargo se había percatado que la mayoría de los medicamentos que le habían recetado, no se los tomaba, pues aparecían tirados por toda la casa.

-Susana exclamaba -mamá! levántate ya es tiempo de despertar!

-Al otro lado de la habitación, como si nada hubiera escuchado, Elba permanecía sentada en su cama.

-Me tengo que ir a trabajar y quiero dejarte al menos ya desayunada, le decía Susana

-Después de varios minutos, Elba respondía al llamado y accedía a moverse de la cama pero solo para trasladarse a la mesa de la cocina, de frente a sus alimentos, pero sin dar ninguna mordida a ninguno.

-Necesito que comas por favor, No puedo dejarte sin saber que comiste y ya me tengo que ir-

exclamaba Susana, al tiempo que recogía la casa, tendía la cama y sacaba la ropa de su armario.

-¡Mamá! Tienes que ayudarme, yo no puedo sola y me tengo que ir al trabajo. Se repetía la misma frase una y otra vez -Pero Elba no movía ninguno de sus músculos para intentar tomar la cuchara.

-Al cabo del tiempo y ya con premura Susana le daba de comer a su madre de manera apresurada y casi atragantándola, hasta que al fin conseguía darle un poco de su desayuno.

-Le prendía la TV y exclamaba; Aquí te dejo agua y tu medicina para tomarte dentro de una hora, Tienes que tomártela oíste? Es muy importante que te la tomes.

-Yo regreso a las 2 pm y espero que te portes bien.

-Adiós mamá me tengo que ir…

-Elba continuaba en la misma posición al cerrarse la puerta detrás de su hija.

Pasadas una horas y de regreso a su hogar, Susana encontró a su madre en la misma posición en la que la había dejado, obviamente no se había tomado su medicina, ni tampoco se había tomado el tiempo para ir al baño, por lo que había utilizado la misma silla de la cocina, como un sanitario.

Desesperada acudió conmigo a consulta para pedirme la recomendación de algún asilo a donde poder llevar a su madre, alegaba un cansancio interminable y la poca cooperación de ésta.

El pensamiento de Susana era que su madre hacía las cosas en venganza contra ella y que no tomaba su medicina ni comía, sólo por pura rebeldía.

REFLEXION:

Elba representa el caso extremo de la apatía que puede acompañar a la demencia; cuesta mucho trabajo hacer pensar a la familia, que una persona sea incapaz de hacer algo, moverse, vestirse, comer o ir al baño; pero lamentablemente en algunos casos demenciales, la apatía no se limita a no querer participar en juegos o actividades o siquiera mostrar alegría al salir a la calle o estar con la familia. En muchos casos la apatía se puede manifestar de esta manera.

Existe una especie de catatonia en la que el individuo no mueve ninguna parte de su cuerpo durante muchas horas a pesar de tener estímulos internos y externos.

Imaginen ¿qué es lo que pasaría con Elba si su hija la hubiese llevado a un asilo?

Un residente que no se mueve, que no habla, que no se queja y que permanece quieto es ignorado en esos lugares, para dar prioridad en la atención a aquellos que demandan, gritan o se mueven constantemente. Así sería olvidado por todos, hasta que al final al igual que una planta se secaría sin atención.

Por tanto mi recomendación fue; que la hija tenía que aprender cómo se comportaba la enfermedad en su madre y que por lo que yo percibía Susana aún no tenía claro lo que era la demencia, puesto que las exigencias de la hija y la testarudez hacia la madre eran tratar de forzarla a una actuación de una persona normal con memoria, razonamiento y juicio íntegros. Pero que en la demencia desde la etapa temprana esto se ha perdido.

Por ello el decirle a un enfermo que en una hora se tome su medicina y siga determinadas ordenes, es pedirle más de lo que él puede ser capaz de entender y aunque casualmente se topara con los medicamentos, jamás los llevaría hacia su boca, porque para un enfermo con demencia no existe el razonamiento de los beneficios del medicamento, ni siquiera podrá entender para qué sirve o lo que es un medicamento.

Por tanto; 1) La que está mal aquí es Susana.

2) Dejar solo a un enfermo con demencia es sumamente peligroso, podríamos decir que es lo mismo que abandonar a un niño de 2 años en un lugar rodeado de riesgos de accidente.

3) Esa conducta de muchos hijos se llama negligencia, porque no se puede exponer a un paciente al descuido de dejarlos solos, ni un solo minuto del día.

PREGUNTAS:

A) Como podríamos exigirle a un cerebro que piense, razone, y tenga un juicio cuando está dañado?

Exactamente; al igual que los niños pequeños, no se les puede pedir lo que no son capaces de dar; por tanto ante situaciones similares y en la medida que seamos capaces de ver el deterioro que va sufriendo nuestro enfermo con Alzheimer. Estamos obligados como familia a ampliar nuestro tiempo de cuidado a su lado.

B) Que habría que hacer cuando no se tiene dinero para pagar un cuidador y se es hijo único?

-Buscar un empleo que nos permita pagar a una persona ajena y a su vez tener un poco de sobra para la manutención.

-En el caso de no ser hijo único les he recomendado y ha funcionado que debemos insistir hasta que el resto de la familia comprenda, que el enfermo requiere cuidados 24

horas y que por tanto si alguno de los hijos, si lo puede cuidar, este debería recibir una compensación económica por atender a su familiar enfermo; pero debe imaginar que se trata de algún personal externo.

Solo así, nos aseguraremos que exista un buen motivo para querer estar con él y a su vez percibir una remuneración justa, que podría ser menor en costo para la familia de lo que costarían otras personas ajenas y así convenir a ambas partes.

Si son varios los hermanos que pueden brindarle tiempo, al cuidado de su madre o familiar, éste se divide entre ellos; por el contrario, cuando no se dispone de tiempo entre los miembros de la familia, algunos podrían apoyar con algún soporte económico en la medida de sus posibilidades.

Se perfectamente que es una desgracia absoluta estar en la situación de un padre enfermo y no contar con hermanos ni dinero para comer y además tener que salir a trabajar. Pero créanme que muchos han logrado pasar esta prueba que sólo por fortuna es temporal.

C) Ante la pregunta de ¿cuál es la mejor decisión?, salirme a trabajar y con las ganancias pagar a una cuidadora y tener un sobrante aunque fuera pequeño o la de ¿quedarme yo a cuidarla para ahorrarme el pago de un cuidador?

Creo que cada caso se debe analizar por separado, pero en la mayoría de los pacientes, prefiero que el hijo se salga a conseguir trabajo y que sea un cuidador externo el que se quede en casa con el enfermo, esto lo recomiendo por varias razones:

La primera tiene que ver con el agotamiento psicológico que nos causa esta enfermedad y la dificultad que se tiene como hijo para poder separar el sentimiento, cuando estos nos agreden, insultan o se comportan como niños. Por eso, este tipo de agresiones no afectan a una persona externa ya que ella comprenderá que se trata de rasgos de la enfermedad, pero a los hijos, la mayoría de las veces sí les causa daño.

Segundo porque extrañamente el enfermo con Alzheimer coopera más con extraños que con la propia familia, a quien exigen el roll que han tenido toda la vida y le dicen “yo soy la madre o padre y por tanto tú no puedes decirme lo que tengo que hacer”

Tercero-porque cuando los hijos se separan, los enfermos, los ven con más gusto y cariño y les dan mejor trato de regreso a casa.

Cuarto- porque despejarse y distraerse en otro ambiente algunas horas al día, es parte fundamental de la salud de los cuidadores.

Con todos estos motivos Susana decidió salir a trabajar y dejar a su madre en manos de una cuidadora especializada. Tuvo la suerte que se trató de una persona cariñosa con el don de la motivación quien estuvo buscando entre todas las actividades lúdicas y de entretenimiento, cuáles eran las preferidas de Elba; con lo que se logró descubrir que ir a misa la motivaba lo suficiente para comer, vestirse e incluso acudir a sus terapias cognitivas.

El pequeño estímulo adecuado del cuidador, acompañado de medicamentos antidepresivos, logró en ella un cambio, al poco tiempo de integrarse al centro de día o ―la escuelita‖ como Elba la llamaba y dejó de mostrar apatía cuando su capacidad cognitiva se estabilizó notablemente.

REFLEXIONES:

1.- La apatía forma parte del cuadro clínico de algunos enfermos con demencia, pero ésta puede estar acentuada por el estado anímico de la persona.

2.- No es por medio de la fuerza sino del convencimiento como debemos motivar a nuestros enfermos con Alzheimer a quienes debemos insistir de buen modo una y otra vez de manera interminable y utilizando múltiples técnicas hasta lograr nuestro objetivo.

3.-Los motivos religiosos constituyen en nuestro medio, un aliciente muy poderoso para ellos, en ocasiones los podemos utilizar incluso para lograr que salgan de casa o se suban al carro o se quieran vestir o bañar. El decirles vamos a misa hace que muchos de estos enfermos acepten estas actividades. Aunque no sea cierto y después les digamos que ya se pasó el tiempo o que ese día no habrá ceremonia o que ya no pueden ir por un cambio en el clima.

4.-Al enfermo con demencia no se le puede dejar solo por ningún segundo ni bajo ningún motivo ya que puede sufrir un lamentable accidente.

5.-Si tenemos el dilema de trabajar o cuidar a nuestro enfermo, debemos elegir lo mejor y en la mayoría de los casos es preferible para el hijo que vive en casa del enfermo, salir a trabajar y dejar el cuidado en manos especializadas.

6.-Los asilos y guarderías no especializadas no son el mejor recurso para estos enfermos, pues su apatía los llevará a ser los ancianos abandonados de ese lugar ya que no se cuenta con suficiente personal para dar atención individual.

7.-Cuando la apatía está presente, debemos considerar la posibilidad de que el enfermo además curse con un cuadro de depresión.

8.-La negación para hacer alguna actividad debe ser ignorada; podríamos dar algunos minutos para que el enfermo olvide nuestra petición y al cabo de ese tiempo, debemos tomar otra estrategia diferente.

9.-Si me altera, impacienta o desespera la actitud del enfermo debo recordar que todo forma parte de su enfermedad y que aunque parezca que lo hace adrede en contra mía, el enfermo ha perdido la capacidad de razonamiento y juicio, por tanto no puede tomar esa actitud de manera planeada contra mí.

10.-Es un arte indispensable aprender a leer el rostro y el lenguaje no verbal de nuestro ser querido acerca de que cosas la gustan o le gustaban en su juventud; pruebe con música, fotos, pintura, religiosos, cocina, animales, tv, radio, cine, amigos, juegos de azar, grupos, conferencias, libros, plantas, computadoras, revistas, madera, actividades manuales y todo lo que se le ocurra hasta encontrar aquello que motive a su enfermo. Pero por favor no le permita ser un muerto en vida.

Capitulo 11

La Paciencia

Un enfermo con demencia requiere que su familia lo acepte y le tenga suficiente paciencia para poder sobrellevar la enfermedad. Es requisito indispensable en el cuidado de estos enfermos reflexionar si en verdad estamos ―aceptándolos‖ o estamos ―tolerándolos‖ por eso mismo he decidido escribir estas líneas tratando de dejar lo más claro posible cual es el concepto que tenemos de nuestro enfermo.

Cuando yo me enfrento con determinada conducta de mi familiar como por ejemplo, "el pacing" que es el síntoma ya referido, en el cual los enfermos con alzhéimer se la pasan caminando durante horas sin detenerse en su habitación y este movimiento incluso puede llegar a extremos de horas o días continuos, la familia entra en una especie de angustia y trata de sentarlo o en casos extremos de sujetarlo.

Esto sucede porque la interpretación que se le da comúnmente a esta conducta, tiene que ver con que la familia no ha estudiado a la enfermedad de alzhéimer y aun conoce adecuadamente sus síntomas, por tanto interpreta esos movimientos y no los acepta, concluyendo que " El enfermo no encuentra su lugar" o bien creyendo que " Esta muy ansioso y que por tanto deberá estar sufriendo".

"Aceptación" y aceptar es sinónimo de "no importa" es la definición autentica de un sentimiento permanente y constante, donde no hay juicio ni esperanza de ningún cambio; es un pensamiento total en toda su extensión.

Por tanto una familia o cuidador que acepta la enfermedad; primero entiende que hay síntomas comunes al alzhéimer como el estornudo a la gripe y que el pacing (caminar incontrolable) es uno de ellos y aceptarlo es dejar de importarme que el enfermo lo haga, solo me dedicare a buscar cual es el sitio adecuado para que desarrolle esos movimientos con toda seguridad, y no tendré expectativa de que lo deje de hacer; así que aunque llegue a durar años esta conducta, a mí no me afectara, porque la aceptación es permanente.

"Tolerancia" no es lo mismo que aceptación, son dos cosas muy distintas una de otra, ya que en la tolerancia, me resigno, me conformo y me aguanto las conductas que tenga mi familiar pero este sentimiento por lo general es temporal y el cuidador guarda la esperanza de que algún día cambie la actitud de la otra persona.

No es malo estar siendo tolerantes con determinados pacientes y al mismo tiempo estar esperando que ellos cambien, tampoco lo es el sentirme bien por tolerar la conducta de otros.

Por lo general la tolerancia surge de un juicio que siempre se acompaña de una expectativa al cambio de ―los otros‖

o de ―nosotros‖ al llevarnos a la aceptación. Pero la tolerancia no nos llevará en automático a la aceptación; porque esta radica en la parte de un convencimiento auténtico de que algo no tiene importancia.

En general aquellas actitudes o conductas que acepto para mí y juzgo como aceptable, se reflejan en mi expresión de tolerancia, pero por el contrario aquellas áreas que no acepto de mí o las considero negativas serán expresadas con una falta de tolerancia.

Por tanto mi tolerancia dependerá de mis creencias, pero la aceptación no, la aceptación simplemente se da.

LA PACIENCIA:

A diferencia de la anterior la paciencia es una acción en la cual nosotros concedemos una elección y una aceptación para la indulgencia.

Es decir una persona que ―acepta‖ se convierte en una persona paciente y una persona paciente está contenta con lo que tiene y consigo misma, tiene tranquilidad interna, porque ha renunciado a que las cosas fueran como las deseaba.

Tener paciencia es pensar y ver el lado positivo de lo que ganamos al no dejarnos llevar por el enojo. Si critico los defectos de los demás en lugar de ver sus virtudes actuales o previas, caeré en la impaciencia. Curiosamente en la medida que damos amor y paciencia recibiremos más amor y más paciencia.

El ser paciente, nos enseña a ser constructores de nuestro futuro, porque el camino que señalemos para seguir, será el camino que tendremos para avanzar; si construimos un camino de intolerancia, toda la vida nos volveremos a ver caminando ese mismo camino por el resto de nuestras vidas, pero si empezamos a caminar en un camino de paciencia, siempre nos veremos transitando en él.

―La aceptación y la paciencia, no sólo nos permiten aprender a lidiar con las imperfecciones ajenas, sino que también nos revelan que podemos lidiar con nuestras imperfecciones, y esto nos garantizara felicidad"

Las virtudes como la tolerancia, paciencia, resistencia, sacrificio y autodominio se han ido perdiendo con el tiempo debido a lo difícil que resulta su práctica, si tan solo lográramos captar que las enfermedades como el alzhéimer pueden pasar de ser para los cuidadores; de una lamentable desgracia, a una oportunidad de crecimiento inigualable.

Es decir, si la paciencia es una virtud que crece en la práctica y a mí me toca lidiar con un enfermo de demencia que presenta repeticiones constantes de situaciones que a cada minuto vuelven a la misma historia, día tras día. En lugar de desesperarme y caer en el juego, primero lo acepto como parte normal de su enfermedad y después ejercito mi paciencia al no contestarle o al responderle gentilmente, con otras palabras que rompan ese pensamiento repetitivo; sin duda que el entorno y ambiente familiar será mejor.

Un ejemplo;

Oye hija! ¿Ya le hablaste a tu hermano?

-si mamá, ya le hable Pero, ¿ya le hablaste a tu hermano?

-si mamá, ya le hable Esta frase podría repetirse interminablemente a lo largo del día. Y nos indica que el cuidador no ha entendido que no tiene caso contestarle al enfermo algo que no memorizará y que se repetirá de manera constante, sin que el paciente se canse de preguntarnos lo mismo mil veces. Por el contrario, de seguro que el cuidador será el que acabe cansado e impaciente de escuchar la misma pregunta. Por tanto si yo sé, que esa conducta es parte de su enfermedad y que lo seguirá haciendo durante semanas o meses. En el momento de inicio del dialogo podríamos actuar de la siguiente manera; Oye hija! ¿Ya le hablaste a tu hermano?

-Mamá! Que crees, a que no adivinas ¿quien vendrá a cenar?

Pero, ¿Ya le hablaste a tu hermano?

-Ven vamos a preparar la cena que ya es tarde Oye hija! ¿Ya le hablaste a tu hermano?

En ese momento el cuidador debe callarse y prender un distractor como la tv, radio, música etc. o intentar cambiar de lugar al enfermo - Mira acompáñame a la tienda a comprar algo; ¿que quieres que te compre, que te hace falta?

Recuerde que contestarle al enfermo con otra pregunta para romper su pensamiento cíclico da más resultado que muchas estrategias. ¿Cuanto tiempo o cuantas preguntas repetitivas hay que soportar? No existe un límite, cada cuidador tendrá su capacidad para escuchar lo mismo de manera diferente a otros. Hay quienes, a la primer pregunta se contagian de ansiedad, en cambio otros, aprenden a no escuchar y mantener su cabeza y pensamientos en otro sitio. Ignorar a un enfermo, en esta clase de preguntas, no es hacerle daño, por el contrario, le afectaríamos más si caemos en la desesperación y le gritamos o regañamos o le decimos ―Esto ya te lo dije‖, ¿que no lo entiendes?

Por ningún motivo debemos permitir que llegue ese momento en el que perdemos la paciencia con el enfermo, todos debemos conocer nuestro semáforo emocional.

SEMÁFORO EMOCIONAL:

Cuando me siento en verde, mi cuerpo está tranquilo, una sensación de paz me envuelve, no percibo nada que me intranquiliza o me quita la paz, me siento capaz de tolerar todo y a todos. Si alguien me grita no me involucro, mantengo mi serenidad, mis pensamientos no se desvían de su curso.

Cuando mi semáforo esta en amarillo: me percibo calmado, pero algo me incomoda, no logro distraer mis pensamientos de lo que sucede. Pienso muchas cosas en mi cabeza como que es mejor no estar ahí, mi voz interior le grita que ya se calle, me digo a mi mismo que no soportaré mucho tiempo a su lado, deseo irme lo antes posible, no duermo, no descanso, me siento irritable, se me olvidan también las cosas. Me siento a la fuerza en ese lugar, desearía huir. Puedo respirar profundo y tranquilizarme por algún tiempo corto pero al rato me siento otra vez inquieto.

Cuando mi semáforo esta en rojo: mi cabeza está a punto de estallar, me siento molesto, ya no lo tolero, no soporto ni verlo, para mí es un sacrificio total estar al lado de este enfermo. Creo que me estoy enfermando, he llorado, tengo ganas de gritar y salir corriendo lo antes posible, en ningún momento me tranquilizo, ya le he gritado cosas feas, ya lo he regañado y quizá ya hasta le he tenido que manejar con fuerza, pero después me arrepiento por haberlo hecho. Siento que me ha tomado la medida y se está burlando de mí, no entiendo que es lo que quiere y por eso me desespero.

Es fundamental para todo cuidador tratar de detectar; en donde está en estos momentos su semáforo emocional.

Por mucha paciencia que intente tenerle al enfermo con alzhéimer, difícilmente la alcanzara cuando su semáforo esta en rojo o amarillo. Todo cuidador debe conocerse a sí mismo de manera absoluta y aprender a escuchar sus sentimientos dándole primordial importancia a su cuerpo.

Por tanto la clave de una buena paciencia lo es, el aprenderme a conocer mis emociones y presentarme con el enfermo en el momento más adecuado, cuando mi semáforo emocional se encuentre en verde o amarillo ocasional.

En caso de que me encuentre en rojo o amarillo constante, deberé tomar un descanso en forma de vacaciones mínimas de una semana; dormir lo suficiente y acudir a buscar ayuda profesional, si esto persiste.

REFLEXIONES:

1.-No es lo mismo la aceptación, la tolerancia y la paciencia, por eso es importante aprender a diferenciarlas.

2.-La aceptación comienza en el momento que acepto la realidad actual de mi enfermo y conozco a lo que me enfrentaré.

3.-La tolerancia puede ser útil por lapsos cortos de tiempo o para aquellas personas ajenas o temporales a nuestro enfermo, pero no es lo ideal para los cuidadores o familiares; debemos llegar a la aceptación.

4.-La paciencia es una virtud que debemos fomentar y aprender tal y cómo se aprenden las mejores cosas de la vida.

5.-Debemos Ignorar ciertos comportamientos que no son dañinos para el enfermo y acompañarlos más que limitarlos, son las mejores estrategias de manejo.

6.-Los problemas de conducta de estos enfermos son síntomas comunes como el estornudo en la gripa.

7.-La mejor arma no farmacológica es la distracción de la persona.

8.-Entre más impaciente sea, más debo trabajar en mi interior.

9.-Aunque me vea tentado, solo puedo recurrir a los psicofármacos en casos muy urgentes, en donde se amenaza la integridad del enfermo.

10.- El día que aprenda que de las desgracias se logra un mayor crecimiento interior, ese día dejare de ver al alzhéimer como una catástrofe; ahora puedo aprender a verlo como una oportunidad que nos da la vida, para crecer y ser mejores seres humanos.

PENSAMIENTOS:

El medio para hacer cambiar de opinión es el afecto, no la ira.

Dalai Lama

Se dice que nuestro enemigo es nuestro mejor maestro. Al estar con un maestro, podemos aprender la importancia de la paciencia, el control y la tolerancia, pero no tenemos oportunidad real de practicarla. La verdadera práctica surge al encontrarnos con un enemigo.

Dalai Lama

Si no perdonas por amor, perdona al menos por egoísmo, por tu propio bienestar.

Dalai Lama.

Nada resulta más atractivo en un hombre que su cortesía, su paciencia y su tolerancia.

Cicerón

La paciencia en un momento de enojo evitará cien días de dolor.

Proverbio Tibetano. Ser misericordioso no es ser tonto, un tonto no quiere perdonar.

San Agustín

La paciencia es un don de Dios tan grande que en ella se manifiesta incluso la paciencia del que nos la da. De ahí lo que dice: Por la paciencia humana toleramos los males con ánimo tranquilo, es decir, sin la perturbación de la tristeza, para que no abandonemos por nuestro ánimo impaciente los bienes que nos llevan a otros mayores.

San Agustín (patientia).

Capitulo 12

El cuidador abusivo

A lo largo de mi carrera profesional he atestiguado varios casos, en los cuales el enfermo con demencia sufre de abuso y maltrato.

Es obvio que una persona dependiente es totalmente vulnerable en todos los sentidos y que si por mala fortuna le toca un mal cuidador, las consecuencias de esto serán lamentables para el paciente, aunque tal vez de esto, nunca nadie se dé cuenta.

Cuando hablamos de un cuidador abusivo, recuerde que en la mayoría de los casos se ha comprobado que es más frecuente que los abusadores sean incluso sus mismos familiares cercanos, estos comunmente son en el siguiente orden; Esposa, hijos, sobrinos hermanos o algún cuidador externo.

El maltrato, sucede en muchos casos, porque el esposo(a) toma la oportunidad de una revancha personal, cuando su pareja no ha sido buena con él o ella, por tanto decide castigarla y qué mejor en el alzhéimer, que es una enfermedad donde la persona no puede defenderse y brinda la oportunidad de una venganza consciente o inconsciente, la cual también se da en esas situaciones en las que los hijos cobran facturas pasadas, contra sus padres.

Independientemente de la causa, ellos deberían saber que el paciente que están castigando, jamás entenderá sus motivos y por tanto no habrá ningún arrepentimiento por el pasado vivido, también deberán entender que el castigo lo aplican más bien de una manera injusta a un ser indefenso y frágil. Por tanto esto repercutirá en nuestro parte inconsciente y al final ese castigo dado, se tornara en contra del que lo aplica, convirtiéndolo en un autocastigo que lejos de darnos la sensación de alivio, pudiera llegar a ser un motivo más, de perdida de la paz interior para el castigador.

Los abusos y maltratos más comunes en el enfermo con demencia son:

1) ABUSO FISICO: el más común por medio de golpes en el cuerpo o restricciones (amarrarlos), dejarle el pañal sucio, no darle de comer, no llevarlo al baño, no dejarlo dormir y también el extremo del castigo físico a través de algún abuso sexual 2) ABUSO VERBAL: dirigirse al enfermo con gritos, insultos, reclamarle eventos antiguos, ponerle apodos, hacerle sentir no querido, burlarse de ellos por su demencia, reírse de sus limitaciones y confusiones 3) ABUSO PSICOLOGICO: decirle que no lo queremos, dejarlo solo, menospreciarlo, atemorizarlo, amenazarlo con llevarle a un asilo.

No atender sus necesidades personales, ni tampoco llevarlo a recibir atención médica, las cuales también son consideradas como negligencias.

Les cuento el caso de una señora de 80 años con Alzhéimer avanzado, que había sido atendida por una aparente buena cuidadora en su hogar durante varios años y durante las 24 horas. Cabe mencionar que delante de los demás, la cuidadora era un ejemplo de amabilidad y cariño para con la enferma. Sin embargo por azar del destino un día, sus hijas decidieron comprobar que tanto era cierto ese cariño, ya que notaban que su mama estaba reacia a las expresiones de afecto general a las que antes en su vida siempre recibía con gusto. Este pequeño signo podría tratarse de algo importante para el enfermo ya que un cambio de actitud es suficiente para que lo tomemos en cuenta e investiguemos a fondo. Las hijas eran muy rutinarias y siempre visitaban a su madre durante el día ya fuera por la mañana o por la tarde. Sin embargo, a sugerencia mía, decidieron acudir en la madrugada a la casa de la enferma de visita inesperada.

Cual va siendo la sorpresa de ellas que al llegar a la casa de su madre, se toparon con la desagradable escena de encontrar a la cuidadora con su pareja del mismo sexo, pero en la cama de la enferma y teniendo relaciones sexuales con ella. Obvio no podían creer lo que sus ojos estaban viendo y nunca pensaron que esto pudiera ocurrir, jamás se lo perdonarían, sentían una profunda pena y vergüenza de no haberlo detectado tiempo antes, pues percibían que para su madre quien toda su vida había sido una mujer muy recatada y pudorosa, esa situación debió haberle causado un gran sufrimiento.

Efectivamente, esa experiencia catastrófica, nos hace imaginar el terrible sufrimiento de aquellos pacientes que viven este tipo de eventos y que no pueden aclamar ayuda. Como aquella joven de 35 años con Alzhéimer temprano, que en el cuarto de exploración, cuando estábamos a solas, me pregunto con toda la ingenuidad del mundo si era verdad que su enfermedad se curaría teniendo relaciones sexuales, porque su hermano y primo la habían convencido que manteniendo esta actividad sexual, frecuente con ellos, algún día se iba a mejorar.

Otro caso que también me llamó la atención y denuncie en su momento oportunamente, fue el de una paciente femenina de 78 años con demencia moderada que era llevada a mi consulta, siempre acompañada por su esposo. En una ocasión le pedí al marido, que me dejara solo con la enferma, pues ya era la tercera ocasión que esta había presentado ―supuestas caídas‖ referidas por el esposo, pero me llamo la atención que cuando llegaba a mi consultorio lo hacía con moretes y lesiones importantes en todo el cuerpo y no sólo en el sitio de la caída. Esas lesiones estaban acompañadas, de una actitud temerosa y de coraje que pude identificar bien, en contra de su pareja. Lo preparé y así, un día, pude lograr que su pareja nos dejara a solas para interrogarla; fue en ese momento cuando ella me confeso que su esposo la encerraba, no le daba sus medicinas, la golpeaba y la dejaba sin comer. Continuamente la ofendía, la hacía sentir menos y la asustaba. Yo le creí y sin comentarle nada al cuidador, me comunique con los hijos para que estuvieran más alertas; sin embargo parece ser que no lo hicieron, pues en la próxima consulta, tuve que hospitalizarla con fracturas y golpes severos en diferentes partes del cuerpo. Esa vez estuvo a punto de morir, pero a mí, me dio la pauta y las pruebas para evitar que esa situación se repitiera; ya que pude tomar las evidencias suficientes a través de fotografías y videos para poder ponerle un alto a la situación.

Por tratarse de un hombre mayor de 80 años, tras hablar con la familia, primero lo confronté y le dije que estaba enterado de lo que pasaba y que sabía, que él, la golpeaba y que también era el, quien ocasionaba sus caídas deliberadamente; le puse un alto y advertí que tendría que llevarme a su esposa a visitas periódicas para constatar que ya no la golpearía nunca más; de lo contrario denunciaría los hechos de manera legal ante las instancias correspondientes (cosa que hice). Le avisé que además había hablado con sus hijos de lo que había pasado y que por tanto esa sería la última vez que lo permitiríamos. Por fortuna la situación cambio en este caso para bien, a partir de ese momento, el cuidador al verse descubierto y amenazado de las repercusiones legales que podría tener su actuar, dejo de maltratar y abusar de la esposa. Durante años me la llevo a vigilancia médica y nunca más aparecieron evidencias de maltrato.

Hasta que un día por azares del destino, el esposo falleció y el cuidado de la paciente pasó a manos de su hijo, quien se dedicó con gran afecto a la atención de su madre en sus últimos años.

En otro caso, al ingresar a un asilo de la ciudad para visitar a una enferma, me llamo la atención de escuchar los gritos y lamentaciones en el cuarto contiguo de un hombre con demencia. Abrí la habitación y me encontré

con una especie de barandales de cuna grandes, en una cama individual, que hacían las veces de prisión al enfermo, quien por supuesto se encontraba amarrado en condiciones deplorables de higiene y sin atención adecuada. El pretexto de la enfermera del asilo fue que era la única manera de poder controlarlo ya que se trataba de un paciente muy ―difícil‖.

Un caso más, fue aquel, en el que la cuidadora de un hombre viudo con demencia moderada, lo sedujo y le hizo creer que era su novia para despojarle de su dinero.

En este caso los hijos se percataban de que el enfermo constantemente decía que ella era su novia y que se casarían algún día. Tomaban lo que su padre les decía como una broma y tampoco sospechaban nada cuando la cuidadora se lo llevaba por largos periodos de tiempo por las mañanas en su vehículo, supuestamente para pasear a un parque. Hasta que llego el día en que fueron enterados por un abogado, que dicha cuidadora, lo que hacía, era llevarlo ante notarios y con artimañas había logrado poner la casa del paciente a su nombre; alegaba que el enfermo se la había donado.

Por supuesto, que para librarse de este problema los hijos tuvieron que enfrentar difíciles situaciones legales y económicas que, por fortuna, lograron revertir el despojo al comprobarse que el enfermo no tenía la capacidad de tomar ese tipo de decisiones a causa de su enfermedad.

Finalmente les cuento de otro caso publicado en medios; en donde un juez de Canadá, dio sentencia a un hombre a sólo ocho meses de cárcel por agredir a unos veteranos de guerra que estaba atendiendo.

El juez proclamó que:

"Los cuidadores de los ancianos, especialmente aquellos que sufren de la enfermedad de Alzheimer y la demencia, tienen un poder tremendo. Ese poder no puede ser objeto de abuso ", (Corte Superior de Justicia de Ontario, Colin McKinnon) "Las familias que confían a sus padres de edad avanzada a las instituciones, a menudo lo hacen con un sentido de culpa abrumadora y la resignación desesperada. Ellos tienen todo el derecho a esperar que los encargados del cuidado de sus padres de edad avanzada en todo momento actúen profesionalmente” .

Uno de los pacientes presentaba hematomas y se encontraba ensangrentado, después de haber sido lanzado con brutalidad sobre una cama, a pesar de que sufría de una demencia severa. Según una declaración concertada de los hechos, el enfermo había mordido la mano de una enfermera, entonces la cuidadora se precipitó en su habitación, le quitó las gafas y etiquetas con su nombre, y apretó la mano del paciente como castigo hasta que ya estaba morado e hinchado. A pesar que el anciano le imploro suéltame la mano, me haces daño".

El juez dictaminó que los cuidadores, en todas partes del mundo, no deben abusar de su poder. Además del asalto anterior, el cuidador también admitió coger a un hombre de 92 años por un brazo y la pierna y tirarlo en una cama después de que el paciente se había ensuciado y también lanzó e hirió a una mujer que se negaba a salir de su silla de ruedas.

Ojala que este tipo de penas, sean castigadas con mayor severidad, pero también deben ser denunciadas a tiempo por todos nosotros.

REFLEXIONES:

-Debemos estar alertas siempre ante cualquier evidencia de abuso o maltrato en lo adultos mayores, en especial con los que sufren demencia y no pueden expresar sus vivencias.

-No debemos confiarnos ciegamente de que el enfermo está bien, por tanto periódicamente sorprendamos al cuidador en lugares o tiempos en los que no espera.

-Los golpes y evidencias externas son un parámetro de un probable maltrato, pero también se dan casos en los que el enfermo se autoinflinge lesiones en la piel. La única manera de estar seguros de lo que pasa, es viendo como suceden los hechos. Por tanto de preferencia instalen cámaras de vigilancia en su hogar.

-Otras señales de que el enfermo no recibe la atención adecuada son: descuido personal, baja de peso, actitud temerosa, irritaciones frecuentes en la zona del pañal, impactaciones fecales, enfermedades recurrentes, deshidrataciones, escaras, mal olor, dentadura en mal estado, sedación excesiva, sujeciones inexplicables, etc.

Por supuesto, es altamente sospechoso que existan demandas constantes por parte del cuidador, para que lo lleven al médico a que le prescriban psicotrópicos, argumentando que no duerme o que está comportándose agresivamente.

-Hagamos un autoexamen de conciencia y si detectamos algún problema o sentimiento de rencor en contra de nuestro enfermo, es preferible acudir con un terapeuta para resolver nuestro conflicto interior y no exponernos a la tentación de cobrar venganzas contra un ser indefenso.

-Investiguemos los recursos de apoyo en nuestra comunidad para saber en dónde podemos denunciar los casos de abuso y maltrato a los ancianos, con el fin de evitarlos en lo posible. Sólo una comunidad consciente y responsable de este problema, podrá disminuir el número de estos lamentables eventos.

Capitulo 13

Cuidados del enfermo con alzhéimer leve

Inicia un cambio en la vida del enfermo y también de toda su familia. En la demencia leve lo difícil es entender hasta donde y hasta cuando esa persona deberá o no recibir apoyo, se comete frecuentemente el error de sobreprotegerlo e intentar responder por el a todas las preguntas y tampoco dejamos que haga el mínimo esfuerzo. Esa medida resulta contraproducente porque en la medida que el enfermo utilice poco su cerebro y sus capacidades, obtendrá una mayor atrofia cerebral.

Por otro lado, tampoco conviene exigirle de más cuando es evidente que tiene problemas al resolver las tareas, porque lo haremos sentir mal anímicamente y la frustración lo induciría a una probable depresión, que a su vez prolongaría su deterioro cognitivo. Por tanto el justo medio es lo ideal en estos enfermos, de ahí la importancia de que conozcamos lo que es normal en cada etapa y cómo ayudarle de la mejor manera.

DEMENCIA LEVE:

Esta etapa, corresponde a la etapa IV y V de la escala de GDS (escala de deterioro global) esta clasificación nos permitirá comparar a nuestro enfermo con el desarrollo mental de un niño, lo que a su vez nos facilitara la comprensión de su cerebro y sabremos cómo podremos tratarle. Así la etapa IV de la enfermedad, equivaldría en su manejo a la edad mental que podría tener un niño de los 8 a los 12 años de edad, es decir el paciente será capaz de manejarse a sí mismo, pero requerirá asistencia en tareas complejas y en finanzas.

Desde aquí podemos respondernos muchas preguntas como por ejemplo: ¿Como debo tratarle? La respuesta es de la misma manera que tratarías a un niño de 8 a 12

años. Es decir, le dejarías tus finanzas, carro, hogar etc. a alguien con esta edad? Quizá le permitas muchas cosas pero no todas y en particular sabes que debes estar al pendiente de el, ya sea en la calle o en el mismo hogar.

Después de unos años y un poco más adelante, con el progreso de la enfermedad pero aún en la misma etapa leve ya avanzada, estaríamos hablando del inicio de la etapa V que se correspondería a la capacidad que tendría un niño de 5 a 7 años de edad mental; en esta etapa, se considera que un enfermo no podría vivir en la comunidad de manera independiente y tampoco sin asistencia. Por tanto el manejo que le demos a nuestro ser querido deberá ser acorde a esta edad de la infancia.

Para poner más claras las etapas que nuestro familiar tiene, debo mencionarles los síntomas que se dan en cada etapa, por tanto un enfermo con alzhéimer leve se puede clasificar en estos estadios y presentara síntomas conforme su enfermedad avance, por lo que acorde a las clasificaciones internacionales, esos déficits se darán de la siguiente manera:

Escala GDS: (Reisberg 1983) IV Y V

- Existe una pérdida moderada de la capacidad de atención.

- Las actividades ejecutivas se encuentran afectadas de manera importante por lo que las fallas o errores al realizar tareas que anteriormente realizaba de manera normal, ya no sólo las detecta el enfermo, sino el resto de las personas a su alrededor.

- Existe una alteración visoespacial, lo que podría causar que cometa errores en la distancia de objetos, al manejar un vehículo o al bajar escalones etc.

- Su memoria de lenguaje se comienza a reducir, le costara más trabajo expresar sus ideas y confundirá las palabras en una conversación.

- La memoria de corto plazo y lo que realizo ese día o hace unas horas se afectara e imposibilitara el recuerdo de aprendizajes nuevos.

- Su razonamiento y juicio se afectaran y por tanto ya no podrá emitir acertadamente opiniones.

- Existirá un cambio en su personalidad, dándonos la impresión de que deja de ser la persona que anteriormente conocíamos, puede existir apatía, ansiedad o mostrarse deprimido.

- Se desorientara más fácilmente y le costara por tanto mucho trabajo llegar a su casa desde cualquier lugar, o también puede extraviarse más a menudo.

- Su actividad laboral y del hogar se afectaran importantemente, por tanto, será incapaz de realizar las actividades de su vida cotidiana que anteriormente desempeñaba sin ningún contratiempo.

Otro medio que tenemos para clasificar estos enfermos es la llamada Escala FAST: (Reisberg 1988) la escala GDS IV Y V

corresponden a la 4

De fast, en esta clasificación nos dicen, que:

- 4.- el enfermo presenta inhabilidad para realizar tareas complejas, organizar una comida con invitados, manejar finanzas o realizar cualquier tipo de ventas.

La duración promedio de la etapa leve es de 2 a 5 años, por tanto el diagnóstico temprano es fundamental ya que mantener a un enfermo con demencia el mayor lapso posible dentro de esta etapa es lo ideal.

Recomendaciones para la etapa leve:

1) Los problemas de memoria lo perturban: por tanto habrá que apoyarle en el uso de agendas y auxiliares que le recuerden mediante alarmas sus citas y eventos a realizar, también que manejen imágenes de personas con trato frecuente (familia, amigos etc.), que lo apoyen en la hora de sus medicamentos y le faciliten sus tareas utilizando horarios específicos y rutinarios.

2) En cuanto a las actividades de la vida cotidiana le permitiremos que el escoja su ropa todos los días y que realice las tareas del hogar que no representen peligro para ella o para nosotros como el manejo de la estufa, gas, agua, electricidad etc. en aquellas labores de mayor riesgo siempre deberemos de cualquier manera, estar supervisándolos constantemente.

3) El paciente podría tener tendencia al aislamiento, por lo que nuestra labor entonces como cuidadores será realizar un esquema de actividades diarias en las que también se contemplen actividades sociales y de recreación; debemos acompañarlos a todas sus salidas a la calle y servirles de apoyo en las necesidades que tengan para la convivencia con la familia y amigos.

4) Debemos mantenernos alertas a sus cambios de humor y llevar un registro de su alimentación, evacuaciones, orina y baño.

5) Cuando manifiesten preocupación por la pérdida de memoria, conviene tranquilizarles y brindarles esperanza de que con medicamentos y bajo una buena supervisión de su geriatra su problema podrá estar mejor.

6) Es crucial fomentar su autonomía y privacidad; por lo que en la mayoría de los casos en esta etapa y para no hostigarlos, es prudente mantener espacios de vigilancia a distancia, dejándole que el permanezca solo en su habitación o en algún espacio en el que veamos que disfruta de esos momentos a solas. Acudiendo a su llamado solo cuando él nos insista.

7) Es la etapa de la prevención económica y de la planeación a futuro de los cuidados del enfermo, preguntarnos ¿donde y con quien habrá de vivir el resto de su vida?

8) Los asuntos legales deben estar solucionados en esta etapa; pólizas de seguro, testamentos, facturas pendientes, llaves de seguridad, bancos, tarjetas de crédito.

9) Se requiere mucha prudencia familiar con estos enfermos, ya que no a todos se les podrá confesar el origen de su enfermedad por el temor de causar una mayor depresión o algún riesgo de suicidio.

Tampoco debemos hablar del enfermo en su presencia, pues esto les causa desconfianza e ideaciones paranoides.

10) Comúnmente el enfermo se negara a tener un cuidador que le acompañe todo el día porque lo considerara como una pérdida de su privacidad, por lo que tratara de sabotearnos despidiendo a todas las personas que les llevemos, de tal manera es conveniente que por tanto nos anticipemos y le expliquemos al nuevo cuidador, que esté preparado, ante la posible despedida o agresión que el enfermo le pueda hacer. También debemos decirle que en caso que lo corra, se aleje de su presencia pero que nunca se vaya a ir de la casa dejando al enfermo a solas y que siempre recuerde que está tratando con un paciente con demencia, que no entiende ni entenderá, para que necesita a otra persona para cuidarlo, por tanto nos llevara algún tiempo que se acostumbre a algún extraño en su hogar pero en la medida que el cuidador se esfuerce por tener mayor empatía con el enfermo, más rápido lograremos superar esta etapa.

11) Fomente hobbies y habilidades individuales; lo que el enfermo guste de realizar debe de apoyársele y tratar de que lo haga todo el tiempo que sea posible.

12) Acuda a un centro de día especializado en terapia de estimulación cognitiva; tomando en cuenta que debe tratarse de un centro reconocido por manejar enfermos con demencia y no a todo tipo de adultos mayores. Por qué en donde no hay clasificación de pacientes, habrá mayor confusión para nuestro familiar.

13) Si el paciente rechaza tomar medicamentos, disfrácelos con la comida o dígale que se trata de vitaminas.

14) Todo enfermo en esta etapa debe iniciar cuanto antes su tratamiento farmacológico con antidemenciales y fármacos preventivos vasculares.

15) Realícele chequeos de control médico y de Laboratorio cada tres meses como mínimo.

16) Evite cambios de residencia frecuentes así como Viajes, tratando que el enfermo permanezca en un entorno conocido el mayor tiempo posible.

17) Las salidas a la calle se pueden fomentar en tanto no existan inconvenientes ni situaciones desagradables.

18) El enfermo en esta etapa puede presentar algunos síntomas psicológicos o de conducta que debemos prevenir y manejar adecuadamente ejemplo;

Celos; evite situaciones que favorezcan su aparición, suelen ser personas muy celosas que todo mal interpretan, no les de motivos.

Desorientación: oriéntele y cálmelo cuando note que anda perdido, si puede anticiparse explicándole por donde andan es mejor.

Problemas de capacidad; ejercítele en el área específica en que muestre algún daño o perdida de habilidad como podría ser una dificultad al vestirse, en ese caso asístale en lo posible tratando de que el realice lo más que pueda.

Cuando oculta sus olvidos: No intente razonarle, menos aún tratar de ponerlo en evidencia, en vez de eso contribuya usted a mantener los procesos de percepción, atención, aprendizaje, observación, etc. También podemos ayudarle buscando actividades con algunos tipos de ejercicios recomendables: Leer revistas o periódicos, 5 líneas por dos veces seguidas e instarle a que resuma por escrito o nos de alguna idea de lo que ha leído.

19) Motívelo a que haga rompecabezas simples de organizar.

20) Escuche canciones que él o ella conozcan.

21) Motívelo a intentar dibujar de memoria los muebles de una habitación conocida, como su sala o recamara.

22) Coloque sus objetos como libros, bolso, gafas, ropa; siempre en el mismo sitio y enséñelo a ser organizado 23) En cuanto a los nombres de personas: ayúdele a recordarlos valiéndose de fotografías tanto de su familia, como de sus amistades o compañeros de trabajo.

24) Identifique la ropa del enfermo mediante etiquetas o señales con su nombre, domicilio y teléfono de emergencia.

25) Infórmese todo acerca de la enfermedad la etapa en la que su ser querido se encuentra y los recursos o apoyos de que disponen dentro de su comunidad.

26) Recuerde llevar un diario o cuaderno de registro en donde usted anotara todo lo relevante del comportamiento u hábitos del enfermo, ya que esto ayudara a otros a conocerle mejor en caso de su ausencia, en ese cuaderno lo que debe anotar es; lo relativo a su alimentación, baños, excretas, estado de ánimo diario, cosas que le gustan o le disgustan, errores o fallos en actividades, comportamientos, sueño, medicamentos, horarios de tareas etc.

27) Haga con él una caja de memoria en donde guarde objetos que le recuerda por algún motivo de una manera especial.

28) Realice un collage con fotografías de eventos importantes de su vida pasada.

29) Motívelo a escribir su autobiografía, esto constituye un buen aliciente y además le sirve para reminicencia y mantener una actividad cognitiva.

30) Hable con amigos y familiares y remárqueles que no está loco y que si observan algún comportamiento diferente o extraño se lo comuniquen a usted.

31) En el caso de los vecinos es conveniente que estén al tanto de la enfermedad que sufre su ser querido para que en caso de verlo solo por la calle, lo acompañen de regreso y eviten que en su desorientación el enfermo se pierda.

32) Motive y facilite en lo posible la socialización y convivencia con niños de su familia.

33) Acepte el hecho que algunos miembros de su familia o amigos se alejen en vez de apoyarle 34) Este preparado a que una vez diagnosticado el enfermo, podrían existir conflictos familiares y diversidad de opiniones acerca de su manejo.

35) Organice una reunión en donde quede establecido la responsabilidad de cada uno de los miembros de su familia, debiendo quedar muy claro quién es el responsable directo, el cual tiene la ultima palabra.

Quienes serán el apoyo económico o en tiempo de cuidado y cómo resolverán los problemas legales que habrán de venir.

36) Mantenga precaución especial con las llaves de gas, fuego y cuide los cerillos de los fumadores, también vigile el agua y corriente eléctrica de la casa y coloque interruptores y llaves de paso.

Cuide el manejo de automóviles, las escaleras y la azotea, resguarde las armas y objetos punzocortantes, así como los venenos y las substancias tóxicas.

37)Trátelo siempre como un adulto y háblele como si el entendiera completamente, no juzgue, no anticipe, no adivine, no prejuicie y jamás discuta con ellos.

38) Recuerde que conviene Conservar flexibilidad en las rutinas diarias.

39) Mantenga el máximo confort en el ambiente del enfermo.

40) Mejore su comunicación:

-Baje su trato, al mismo nivel del enfermo.

-Permanezca cercano y cálido todo el tiempo.

-Ofrézcale la mano palma arriba y abierta.

-Llame a la persona por su nombre.

-Siempre haga contacto visual, al expresarle algo.

-Use pocas palabras.

-Ofrezca opciones concretas.

-Diga algo y cuente hasta 10 para darle tiempo a Responder.

-Utilice frases de sí y está bien.

-Sonríale con los ojos y sus labios.

-Permanezca siempre lo más relajado posible.

Evite:

•

Hablarle como si fuera un niño; la clasificación es sólo para entenderlo NO para tratarlo de esa manera.

•

Regañarlo, a solas ni acompañado.

•

Hablarle de manera negativa o con un tono alto.

•

Asustarle para conseguir algo.

•

Asumir que la persona con demencia es igual a todos.

•

Tener miedo al tocarlo o abrazarlo, claro respetando sus costumbres.

•

Hablar de el como si no estuviera, presente.

La primera etapa de la demencia es solo el comienzo, por tal motivo deberá llevar a cabo la mayoría de estas recomendaciones, si lo hace, estas se verán reflejadas a la postre en la calidad de vida de nuestro ser querido.

Trate de esforzarse en realizarlas, pero siempre tome en cuenta los rasgos y costumbres individuales de cada ser humano.

Capitulo 14

Cuidados del enfermo con alzhéimer moderado

La etapa moderada equivale a necesitar los cuidados, que amerita un niño menor a los cinco y mayor a los dos años.

DEMENCIA moderada:

Corresponde a la etapa V y VI de la escala de GDS

(deterioro global, Reisberg 1983) Un enfermo en esta etapa:

- Requiere asistencia para vestir en todo momento.

- Necesita apoyo para escoger la ropa de vestir, acorde a cada estación.

- Es incapaz de vivir de manera independiente sin asistencia.

Si usamos la otra escala para buscar síntomas, también nos encontraremos con:

Escala FAST 5 y 6: (Reisberg 1988) - El enfermo es incapaz de ponerse la ropa por su cuenta.

- Se encuentra imposibilitado de bañarse sin asistencia.

- No puede regular la temperatura del agua cuando se baña.

- Disminuye su habilidad para acudir al sanitario por su cuenta.

- Aparecen las incontinencias urinarias con más frecuencia.

- Pueden presentar accidentes de incontinencia fecal.

- La persona presenta múltiples fantasías en su día.

- Es capaz de robarse objetos ajenos o esconderlos.

- Requiere instrucciones para hacer las cosas; aunque le cuesta trabajo entenderlas.

- No puede vivir en su comunidad de manera independiente.

- Sus miedos son comunes en esta etapa.

- Les gusta mantenerse en actividades de juego: muñecas, música, ocupacionales etc.

Recomendaciones para la etapa moderada:

Es de particular importancia lo siguiente:

a) La adaptación del enfermo a su entorno ambiental.

Es fundamental que tratemos que nuestro ser querido no cambie constantemente de lugar de residencia ya que cuando comienza esta fase habrá una mayor desorientación, por ejemplo; cuando él está acostumbrado a ir al baño que se encuentra a la derecha dentro de su casa y en el nuevo hogar este se localiza en un lugar diferente le ocasionaremos descontrol y gran confusión. Lo mismo sucederá con sus objetos personales y el área donde él normalmente se desempeña.

Muchas familias creen que le hacen un bien a sus padres cuando los traen como peregrinos de una casa a otra de sus hijos para repartirse los cuidados por temporadas; sin embargo esta mala práctica no ayuda a nuestros enfermos o ancianos a que se encuentren integrados al mundo y por tanto sufrirán mayores dificultades en su desempeño. Se intensificaran sus frustraciones al tener que depender de los demás y eso a su vez los vuelve más agresivos.

b) Control de sus medicamentos:

Si hasta este momento, habíamos permitido que nuestro enfermo manejara sus medicinas y él había sido capaz de evitar errores; no importa, ya que, en esta etapa podrían empezar a darse mayores olvidos y podría presentar de súbito, un descontrol de sus tomas de los medicamentos, por tanto tenemos que comenzar a vigilar con más escrutinio la cantidad y horarios de los mismos.

Hay muchos pacientes que toman sus medicamentos de los pastilleros electrónicos que les han avisado a su hora, sin embargo en lo que buscan el agua para tomarlos se les olvida que estaban haciendo y dejan sus pastillas abandonadas o lo que es peor, las tiran a la basura. Por tal motivo en esta etapa el control absoluto de sus medicamentos pasará a ser del cuidador y ya no del paciente.

c) El ejercicio físico requiere ajustarse a sus necesidades: La etapa moderada es cuando recomendamos una mayor actividad física ya que ellos necesitan mucho gasto de su energía y a su vez también conviene que se mantengan en muy buena condición cardiovascular para enfrentar el sedentarismo y los cambios práxicos (motores) que aparecen en la última etapa.

d) Su vida sexual:

Debe de preferencia mantenerse como era lo habitual, pero dadas las condiciones comunes a esta etapa, muchos pacientes inician a abandonarla por lo general en la etapa moderada, la decisión de si debe mantenerla o no, dependerá de cada caso en forma individual y de común acuerdo con su pareja sentimental; desalienten el exhibicionismo y distráigalos de estar tocándose sus genitales.

-Cuando la pareja disfruta con la frecuencia y tipo de las relaciones, estas deberán mantenerse, pero si su pareja sana ya no desea ningún contacto íntimo, habrá que llegar a un acuerdo.

-Si a pesar del aumento de frecuencia, el enfermo se encuentra insatisfecho y acude a prácticas sexuales alternativas, como las caricias o la masturbación, estas se le pueden permitir, en la intimidad.

-Cuando la masturbación se produce en un momento o lugar inadecuado, al igual que en otros comportamientos inadecuados a los que hemos hecho referencia, se deberá apartar al enfermo y distraerle con un entretenimiento alternativo.

-Si el enfermo se desnuda en público, hay que considerar que existan otros motivos, como calor, incomodidad, etc. recomiendo evitarlos, no exponiéndose a llevarlo a estos lugares. Si las prácticas continúan, hay que obstaculizar el desvestido con el uso de prendas abrochadas por detrás y sistemas complicados de apertura con cierres.

e) Las técnicas de distracción Funcionan mejor en esos momentos ya que en la etapa leve, el enfermo se molesta cuando lo distraemos porque aún tiene la capacidad para darse cuenta que lo estamos tratando de confundir y en la última etapa ya no se percatan de nada, ni siquiera será necesario distraerlos. Sin embargo, en este momento el distraer a un enfermo cuando tiene un problema psicológico o de conducta, funciona excelentemente bien en la mayoría de los problemas. Por tanto cuando ellos muestran; enojo, agresividad, rechazo al baño, repeticiones, compulsiones, terquedades, ideas, obsesiones, alucinaciones etc. Trataremos de efectuar un cambio brusco de pensamiento a través de una distracción súbita, que puede ser por ejemplo: ¿ya viste? ¿ya supiste? ¿ya oíste? !Mira quien viene¡, ¿te llaman? ¡vámonos! cualquier expresión de asombro que logre romper por unos segundos el evento que presentaba el enfermo.

Como la memoria presente sólo es capaz de mantenerse por segundos, lograr que el enfermo olvide lo que estaba haciendo, hará milagrosos cambios en la actitud del enfermo y a su vez el cuidador se verá beneficiado f) El centro de día con estimulación cognitiva especializado para estos enfermos, es fundamental para brindarles una mejor calidad de vida. En esta fase ellos se benefician enormemente de asistir a estas actividades de grupo, pero hacemos hincapié

en que deben asistir a lugares que manejen grupos separados de acuerdo a su etapa de la enfermedad, ya que resulta contraproducente que nuestro familiar se vaya a convertir en el objeto de burla de sus compañeros con mejor condición cognitiva, puesto que lejos de beneficiarse en esos casos el enfermo llega a sufrir como consecuencia de esa desventaja una depresión severa al sentir que es el tonto de su grupo. Lo mismo sucede cuando asiste a un grupo en el que todos sus compañeros están más deteriorados mentalmente, ya que él, podría saber que está mejor que el resto de su grupo y sufrir temor de acabar así de igual a ellos, por tanto llegaría a deprimirse. De tal manera que lo mejor es que el centro de día tenga grupos con diferentes niveles y capacidades cognitivas y que dentro de cada grupo, los asistentes estén lo más homogéneos posibles.

g) Identificación:

Tenemos que identificar a nuestro enfermo ya que en esta etapa, tiene suficiente capacidad como para saber en qué momento escapar de nuestra vigilancia y salirse de su hogar. Créame que lo intentara, pero a su vez no tendrá integra esa capacidad para saber cómo regresar, así que, aquí es cuando ocurre una mayor cantidad de desapariciones en estos enfermos. Prevengamos esta situación obsequiándoles identificadores personales en forma de reloj, pulseras, medallas etc. para que en caso de presentar una lamentable perdida, exista la posibilidad de que alguien pueda identificarlos y regresarlos a la casa.

h) Etiquetas; Cada enfermo de demencia se comporta de manera diferente, por tanto no se trata de una regla general el hecho de que debamos identificar los cajones y las áreas del hogar con anuncios o etiquetas. Algunas personas sí se ven beneficiadas con tal medida y aquí conviene ponerles etiquetas a los cajones de ropa o señalamientos en las áreas de mayor circulación de nuestro enfermo. El reforzar la memoria a través de estas señalizaciones, les facilita la vida, pero también puede hacer que se sientan mal o que piensen que los tratamos como niños, yo recomiendo que se comience la etiquetación de ciertos lugares en los que el cuidador haya identificado como más confusos para el enfermo y veamos si esta etiqueta les facilita la vida y también observemos, la reacción que tenga la persona ante tal evento.

En caso de que no exista señal de beneficio o por el contrario, el enfermo se disguste por las etiquetas, estas deben ser retiradas.

i) Seguridad con cerraduras; Por supuesto que en esta etapa debemos colocar llaves de paso al gas, agua, electricidad etc. en caso de que nuestro familiar tenga acceso a ellos.

También es prudente colocar, si se requiere, un candado al refrigerador o a las puertas de la cocina y a la de la salida a la calle.

Lo mismo en todas las áreas de riesgo como azoteas, aljibes y botiquines. Recuerda que en esta etapa se puede perder la capacidad de identificar los riesgos y es cuando más accidentes suceden.

j) Revisión y vigilancia Busquen en todos los lugares a donde el enfermo pueda esconder objetos diariamente y también revisen los cestos de basura ya que tendrán tendencia a tirar todo lo que se encuentran o a tratar de esconderlo. Nunca dejen objetos de valor a su alcance.

Recomendaciones:

 En esta fase y con respecto a la Memoria existen una serie de ejercicios que también son aplicables durante la Fase I.

 Debemos recordarles, con frecuencia la fecha actual, el uso de calendarios, así como relojes; es conveniente decirles cuando es mañana, tarde o noche.

 Cuando deambulen por la casa, váyanle diciendo:

vamos a la cocina, vamos al salón, vamos al cuarto de baño, vamos al dormitorio.

 Cuando decidamos acostarle, debemos recordarle que es de noche y que hay que dormir. Hacer que orine antes de acostarse y mantener un ritual, previo a dormir todos los días.

 Debemos combinar una serie de ejercicios de memoria y de motilidad todos los días y varias veces al día.

 En cuanto a sus gestos y movimientos en esta fase, es necesario que le acompañemos en su deambulación para evitar caídas, tomando en cuenta que el uso de un andador no substituye nuestra compañía.

PROBLEMAS ESPECIALES:

A) CONFUSION VESPERTINA

-Manténgale una buena iluminación en el lugar en que se encuentre, se recomiendan focos con luz diurna.

-Oriente al paciente diciéndole en qué lugar, está.

-Reafírmele su cercanía brindándole confianza.

-Involúcrelo en una tarea sencilla cuando note que inicia la inquietud.

-Reprograme otras actividades que no necesiten cooperación.

B) PACING ( MARCHA CONSTANTE) -Busque algunas causas probables (visitas, ruidos, iluminación).

-Póngale zapatos y ropa cómodos y déjelo caminar; no se angustie, recuerde que el ejercicio y la actividad física son benéficas para ellos.

-Déle la suficiente comida y líquidos, recomendadas por su médico.

-Proporciónele un espacio seguro en donde desarrollar la caminata.

C) VAGABUNDEO

-Identificación adecuada en su persona.

-Notifique a sus vecinos que si lo ven en la calle, lo lleven a casa o les avisen a ustedes -Tenga a la mano todos los teléfonos de Emergencia.

-Conserve una fotografía reciente.

-Déle una tarjeta al enfermo con instrucciones de qué hacer si se pierde; en algunos casos la leerá y en otros alguien más le ayudara.

-Asegure las salidas a la calle de su hogar.

- Coloque unas alarmas en las puertas.

-Mantenga adecuada seguridad en los barandales de la casa.

D) CONDUCTA HOSTIL

-Puede darse como signo de dolor u enfermedad -A veces indica frustración del enfermó.

-Ignore sus demandas cuando sea agresivo.

-Es mejor decir un ―No‖ de manera firme.

-Retire de su alcance todos los objetos peligrosos.

-Las mascotas pueden ser útiles, algunas personas se calmaran con su compañía (perros, gatos o aves).

-Permanezca todo el tiempo calmado, aun cuando el este agresivo.

- Use restricciones solo en caso muy necesario.

- Recuerde que debe aprovechar sus olvidos, para cambiar el Switch de su mente y desviarlo a donde nosotros pretendemos que piense.

E) ALUCINACIONES

-Asegúrese de que el enfermo cuenta con prótesis adecuadas (oído, ojos etc.).

-Mantenga su casa con Iluminación adecuada.

-En el momento de la alucinación lo puede dejar solo, cuando se trate de algo que no le afecte a ella emocionalmente; pero en caso de que se trate de una alucinación que le provoca angustia, es mejor guardar silencio y permanecer a su lado.

-Evite contradecirle diciéndole que lo que ve no existe; recuerde que para él es una realidad.

-Busque una posible causa secundaria de esas alucinaciones:

deshidratación, dolor, medicamentos, fiebre, infecciones etc.

F) MANEJO DE DINERO

-Retírele todas sus tarjetas de crédito.

-Ponga en su cartera el bolso con sus credenciales, fotos y algún dinero de baja denominación.

-Permita que use el importe correcto de pago, cuando lo lleve a comprar algo. Eso lo hará sentirse útil.

-Evite discusiones con él por su dinero, evada siempre el tema -Impida el manejo de cheques y dinero de alta denominación a menos que usted se cerciore de que todo está usándolo correctamente -En algunos casos, puede usar algún simulador de dinero, con lo que ciertos pacientes se tranquilizan al cargarlos y no representan peligro económico para la familia.

G) MANEJO DE AUTOMOVILES:

-Ofrézcase siempre usted a manejar y no permita que él lo haga; recuerde que la vida suya y de otras personas estaría en riesgo, cuando ellos conducen vehículos.

-Desconecte la batería del vehículo, para que no pueda echarlo a andar.

-Puede guardar el carro en algún lugar aparte de su casa y dígale que está en el taller, que se lo han robado o que lo presto a otro miembro de la familia.

-Instale un corta-corriente en el vehículo; así no podrá encenderlo.

-Recuérdele que son instrucciones médicas.

-Juegue con el tiempo; por ejemplo, mañana nos lo traen o la semana próxima nos lo entregan o después vamos por el etc.

H) VISITAS MEDICAS:

-Todo enfermo con demencia requiere una atención médica regular cada 3 a 4 meses como máximo y con exámenes de laboratorio de control.

-Llévele al médico el diario de datos mensual que están llenando los cuidadores -Cuando lo lleve a consulta, puede motivarle diciéndole ―vamos a ir a la plaza y después del doctor‖ o viceversa.

- Explíquele que van al médico cuando estén casi por llegar al consultorio, no con tiempo antes, porque podriá negarse a ir con usted, le alegara que él no tiene nada y que no quiere gastar.

-Si de plano, se niega a acudir con el médico busque alguno que brinde un servicio a domicilio.

-Tome el tiempo suficiente para llegar con calma a su cita.

-Consulte a su médico antes de darle cualquier producto que no este anotado en la receta del médico primario.

I) SEGURIDAD

-El Cuidador que usted contrate, debe de preferencia contar con conocimientos de primeros auxilios.

-Coloque algunos detectores de humo en la casa.

-Prevenga las caídas con cinta anti derrapante en lugares de riesgo.

-Maneje el mobiliario mínimo en el hogar del enfermo.

-Aleje los medicamentos y substancias peligrosas de su alcance ya sean solventes, inflamables, medicamentos, venenos, tóxicos, jabones etc.

-Deshágase de todas las armas de fuego e instrumentos que puedan usarse para agredir -Es bueno tener un juego de llaves de la casa, extra con los vecinos.

-Ponga una puerta en el acceso a las escaleras; para impedir que cuando nadie lo vigila el enfermo suba o baje escaleras.

-Siempre que pueda coloque en el hogar cámaras de video vigilancia.

Evite:

-Situaciones y lugares ruidosos con muchas personas.

-Visitas a sitios con peligro de extravío.

-Mostrarse ansioso o deprimido, aún cuando sienta que no puede más con el paciente.

-Regañarlo o contradecirlo; lejos de solucionar las cosas usted puede desencadenar una respuesta agresiva severa.

-Quedarse sin cuidador; es como quedarse sin gasolina, recuerde que en esta etapa el enfermo requiere las 24 horas de cuidados constantes.

Capitulo 15

Cuidados del enfermo de alzhéimer avanzado

Es importante que tomes en cuenta que aún cuando pareciera, que no hay nada que ofrecerle a un enfermo con alzhéimer en estado avanzado, es quizás en esta etapa cuando nuestros esfuerzos requieren lo doble de lo que anteriormente habíamos brindado.

Un enfermo con alzhéimer avanzado se puede clasificar en este estadio, acorde a las clasificaciones internacionales, de la siguiente manera:

Escala GDS: (Reisberg 1983) VI VII

- Todas las habilidades verbales están perdidas, en estadios tempranos de esta fase, el enfermo podría pronunciar algunas palabras aisladas sin ningún sentido.

- Es común que presente únicamente balbuceos.

- Existe incontinencia fecal y urinaria.

- Requiere asistencia completa en el baño y comida.

- Sus habilidades para caminar están perdidas o camina con mucha dificultad.

- Pareciera que perdió la capacidad cerebral de coordinación.

- A menudo existen signos neurológicos generalizados como las convulsiones o la rigidez severa.

Escala FAST: (Reisberg 1988) - 7ª.- es incapaz de pronunciar más de 5 palabras al día.

- 7b.- todo su vocabulario es ininteligible.

- 7c.- no camina.

- 7d.- no se sienta solo.

- 7e.- es incapaz de sonreír.

- 7f.- incapaz de sostener su cabeza.

Escala BCRS: (Reisberg 1988) - Marcada dificultad para contar de 10 a 1.

- Olvido completo de cualquier evento reciente.

- No existe memoria del pasado.

- No se identifica a sí mismo.

- Es totalmente dependiente.

ESCALA CDR: (Hughes,berg,coben,martin,danziger 1982) - Presenta severa pérdida de memoria.- solo ligeros fragmentos.

- Pudiera estar orientado solo en su persona.

- Incapaz de mostrar juicio y razonamiento adecuado.

- No realiza ninguna actividad comunitaria.

- Incapaz de alguna actividad.

- Esta dependiente e incontinente.

Consideraciones generales de esta etapa severa en la demencia:

 La duración promedio es de 1 a 3 años.

 Es la etapa en las que las alteraciones de la conducta severas, van desapareciendo, cuando se presentan son transitorias o por lapsos cortos y consisten en: insomnio, agitación, mutismo, somnolencia, y agresividad verbal.

 La actividades de la vida diaria lo convierten en un dependiente completo, requiere asistencia completa las 24 horas.

 Las agnosias o desconocimientos en general de los objetos y de todo lo que acontece a su alrededor, incluyen a la familia más cercana, en esta fase desconocerá a su esposo y a si mismo (prosopagnosia), aunque en la mayoría de los pacientes esto se presenta desde la segunda fase avanzada.

 Presentará descontrol de esfínteres con incontinencia tanto fecal como urinaria.

 Comienza a presentar una rigidez severa corporal y con alteración completa en la marcha.

 Llegará el día en que sólo mantenga una posición fetal y que se encuentre imposibilitado de sentarse o de sostener su cabeza.

Recomendaciones para la etapa severa:

PLANIFICAR cuidados básicos de enfermería: si no lo ha hecho ya.

En esta etapa es obligatorio que la familia cubra las necesidades de cuidador que requieren estos enfermos, las cuales son durante las 24 horas del día. Por tanto deberemos prever el costo de un cuidador para todo el día pues es común que esto, repercutirá en la economía familiar.

CONSEJO: dado el alto costo y los problemas económicos en la mayoría de las familias para cubrir estos honorarios de cuidadores durante todo el día; es recomendable que pensemos en alguien externo o algunos miembros de la familia o empleados de confianza que pudieran desempeñar estas funciones.

Para ello una vez encontrado el candidato, basta con inscribirlo a algún curso de capacitación para cuidadores de adultos mayores o buscar asociaciones que se encarguen de la formación de estos recursos humanos y que nos puedan capacitar a nuestro candidato o también podríamos buscar los medios para que esta persona estudie de manera personal, los cuidados que requieren estos enfermos, bajo la vigilancia y asesoría de su médico tratante.

Si tomamos como ejemplo que el costo promedio actual de un asilo de nivel medio es de 7,000 pesos al mes (600dlls) al mes. Y que en ese lugar nuestro ser querido no obtendrá cuidados personales individuales, sino que tendrá que compartidos con más adultos y que además estará fuera de su núcleo y ambiente familiar con mayores riesgos de sufrir enfermedades.

Entonces podemos concluir que es mejor ofrecer ese dinero como estímulo a nuestro cuidador (familiar) creándole una fuente de empleo, que además le servirá de experiencia para el futuro; en ese caso, no solo permitiremos que el enfermo permanezca en su mismo entorno, sino que esto le ayudara a mantener cierto

grado de independencia y estabilidad emocional, porque no se descontrolara en otros ambientes extraños.

A) ADECUACION DE MOBILIARIO ( colchón, cama) Si no lo hemos realizado en etapas previas, trataremos ahora de desocupar lo más que se pueda su habitación, esto con la finalidad de facilitar el desplazamiento del equipo de cuidadores y del enfermo. Para ello se recomienda conseguir una cama tipo hospital con cambio de posiciones y de preferencia que esa cama tenga un colchón anti escaras o al menos alguno que nos permita bañar al enfermo en su cama.

Aparte de la cama y el colchón especial, es prudente conseguir una grúa para cuando el enfermo tenga que ser sostenido en su peso o para trasladarlo fuera de cama a una silla de ruedas y para cambiar su cama con sabanas limpias. Este tipo de grúas elevan al enfermo de manera segura y evitan lesiones en la columna de los cuidadores.

Deberemos también adquirir algunos implementos para el baño de esponja, que le daremos a nuestro enfermo y que será más frecuente cada día, por las incontinencias.

A) MEDICAR AL MINIMO: esta etapa es por otra parte, la del ahorro en medicamentos anti demenciales ya que si el enfermo ha llegado hasta esta etapa a pesar de ingerir medicamentos de este tipo. No tiene ningún sentido seguirle dando muchos fármacos, pues no se obtiene ya ningún beneficio.

Los medicamentos anti demenciales que se recomienda suspender bajo supervisión médica son: Donepecilo, rivastigmina y galantamina puesto que no existe sustento científico que apoye su permanencia en etapas avanzadas de las demencias. En cuanto a la memantina se valorara su utilidad y en cuanto a otro tipo de fármaco, se tendrá que analizar cada caso en particular con su médico, evitando en lo posible que enfermos de esta categoría, sigan consumiendo fármacos que ya no les son útiles.

-En cuanto a otras substancias como los Psicofármacos, con mayor razón debemos evitarlos, para que las posibilidades de mantener a nuestro enfermo despierto sean mayores, así que aquellos medicamentos que algún día dimos para la agresividad, alucinaciones, delirios, agitación etc., deben reevaluarse y realizar su probable suspensión.(siempre bajo supervisión médica) Recuerda que a estas alturas, el paciente ya no te puede hacer ningún daño físico y si grita o se mueve por inquietud es mejor para él hasta cierto punto, pues la actividad física que tenga es benéfica en todos sentidos.

D) ALIMENTACION (ver capítulo de nutrición) - Un enfermo con alzhéimer avanzado requiere una ingesta aproximada de 1,000 a 1,500 calorías como mínimo.

- En alzhéimer avanzado se requiere fraccionar su ingesta en quintos.

- Las colaciones pequeñas surten un buen resultado - La consistencia en papillas debe iniciarse en cuanto el enfermo presenta dificultad para deglutir - Las consistencias líquidas de: agua, jugo, caldos etc. deben evitarse y tratar de espesar estas consistencias con gelatina o con substancias especializadas y en algunos casos harina.

- La alimentación con cuchara o pipeta adquieren importancia, pero hay que saber comí dárselos.

- Los tiempos para la alimentación deben ser prolongados, sin prisa.

- Se recomienda proporcionar albumina diariamente (clara de huevo).

- Se restringen los productos de origen animal, carne y huevo un día a la semana, crema, mantequilla, queso excepto cottage, panela o requesón.

- Si el enfermo olvida masticar, podemos intentar un suave toque en su mandíbula y recordarle hacerlo o imitar movimientos.

- Debemos evitar tener a su alcance cosas que él pueda llevarse a la boca y que no sean comestibles:

en esta etapa confunden comúnmente los objetos por lo que es imperativo evitar riesgos de que se lleve a la boca o ingiera algo peligroso.

- El enfermo avanzado cursa con bulimia (comer en exceso) o con anorexia (falta de apetito) olvida que comió o piensa que lo hizo hace poco y deja de comer.

- El enfermo debe estar siempre sentado y de preferencia durar una hora o dos, después de cada comida en esa posición, para evitar reflujo o regurgitación con riesgo de bronco aspiración; en caso de usar sonda de gastrostomía.

- La alimentación debe ser balanceada con mayor aporte de carbohidratos y fibra.

- Después de cada alimento tenemos que efectuarle buen aseo bucal.

- Vigila el peso de tu enfermo periódicamente.

- Cuando el enfermo presenta Anorexia: Se recomienda la indicación médica de anabólicos, siempre y cuando no exista ninguna contraindicación.

- En caso de Rechazo o imposibilidad de alimentación: se recomienda la aplicación de una sonda de gastrostomía por endoscopía.

- Recuerda que la alimentación por sonda requiere una técnica especial recomendada por su medico.

- Debemos evitar, que el enfermo llegue a un estado extremo de desnutrición antes de colocar la sonda de gastrostomía.

- La sonda de gastrostomía será cambiada cada que sea necesario, sin embargo, debemos tratar de cuidarla para que su cambio pueda ser al menos cada 6 a 12 meses de preferencia.

- Una vez instalada la sonda de gastrostomía, no olvides el aseo bucal diario de cualquier manera.

- La nutrición parenteral estará indicada sólo cuando la vida del sujeto esté en riesgo y valorando detenidamente sus ventajas y sus riesgos; tomando en cuenta la decisión de la familia y el enfermo cuando manifestó capacidad de decisión.

- La decisión o no de la gastrostomía dependerá de preferencia de la voluntad expresada con anticipación por el enfermo y en casos que no la manifestó previamente, esta decisión se hará por la familia cercana cuando el enfermo ya no pueda expresar su consentimiento.

- Los médicos geriatras pretendemos mejorar la calidad de vida de todos los enfermos y no prolongar sus agonías. Por tanto, la decisión de la gastrostomía es personal, individual en cada caso y debe estar siempre apegada a la mayor ética posible.

E) HIGIENE:

- La higiene constituye un paso fundamental en el enfermo con alzhéimer en virtud de que las infecciones son la principal causa de morbi mortalidad en estos pacientes.

- El enfermo en esta etapa depende completamente del cuidador por lo que deberemos mantener su higiene corporal diariamente.

- El baño con esponja está indicado para enfermos que no pueden trasladarse al baño, sin embargo, ocasionalmente en aquellos que cursa con algún accidente de incontinencia, también se puede realizar.

- El aseo de genitales deberá efectuarse con la mayor técnica de asepsia posible y usando siempre guantes.

- En caso de prótesis dental, anteojos o artefactos de uso diario estos deberán limpiarse diariamente.

- Cuando use pañal, el cambio del mismo deberá ser frecuente; nunca lo deje sucio o húmedo.

- Corte las uñas de manos y pies una vez por semana.

- Realice un corte de su pelo frecuentemente.

- Es apropiado el uso de jabones neutros y la aplicación de cremas hidratantes en la piel después del baño.

- Debemos cambiar con ropa cómoda a nuestro ser querido cuantas veces sean necesarias durante el día, recordemos que al igual que los bebés, la ropa debe permanecer limpia y seca para evitar complicaciones como las lesiones en la piel.

F) CUIDADO DE ESCARAS; - En el enfermo con discapacidad importante e inmovilidad, las escaras se producen por un alto grado de contaminación y maltrato de la piel, principalmente en las zonas de presión continua; como sacro, pelvis, espalda, escapulas, talones etc.

Por tanto deberemos movilizar frecuentemente al enfermo.

- Las curaciones en escaras deberán efectuarse acorde a la indicación médica; existen varios tipos de curación, que en general dependen de cada geriatra en particular; por lo que deberemos preguntarle al nuestro, cómo efectuar el aseo de esta lesión, y hacerlas en cuanto aparezca la sospecha de daño a la piel y por supuesto evitando la automedicación o la aplicación de cremas o substancias que no sean indicadas por el mismo; ya que una substancia, por ingenua que parezca puede causar más daño a la piel.

- Las zaleas, colchones especiales y protectores para el enfermo inmóvil, no son de utilidad total para prevenir las escaras, en realidad lo único verdaderamente preventivo es la movilización frecuente y cambio de posición del enfermo durante las 24 horas del día, acompañado de un buen cuidado de la piel, hidratación e higiene en general.

- El mejor tratamiento, es la prevención en la aparición de escaras y lesiones dérmicas; para ello es crucial que el paciente no dure más de 2 horas en la misma posición; debemos moverlo y cambiarlo de posición cada hora con un límite máximo de cada dos horas.

- La presencia de este tipo de lesiones (escaras), está indicando indirectamente aunque nos duela, que el cuidador está siendo rebasado por la enfermedad y que los cuidados que el paciente está recibiendo no son los idóneos.

G) HIDRATACIÓN:

- En pacientes sin compromiso cardiaco o renal la cantidad de líquidos apropiados son 30mlxkg de peso, sin embargo todo dependerá de la cantidad de líquidos que nuestro enfermo pierda; tomándose en cuenta que en temporada de calor y en ambientes secos o cuando se tiene fiebre, se requerirá de un mayor aporte hídrico.

- Si el enfermo presenta retención de líquidos en cara o extremidades, o cuando la cantidad de orina es menor a la esperada; deberemos consultar a su médico, ya que puede ser indicativo de falla renal o cardiaca.

H) CHEQUEOS MEDICOS: periódicos a domicilio, como el enfermo no puede trasladarse ya, a visitar a su médico, podemos tratar de que sea el especialista quien lo visite en su casa. Pero cuando por algún motivo esto no es posible, hay dos soluciones. La primera que el familiar lleve al médico periódicamente los reportes de su estado general, su cuaderno de anotaciones diarias con reportes de signos vitales y su comportamiento, para que el médico que ya lo conoce lo siga atendiendo a distancia. Incluso la tecnología actual como el face time o skype nos permite con una cámara mostrarle al médico, en vivo, la situación actual del enfermo. La otra opción es conseguir un médico general cercano al domicilio y pedirle que esté en contacto con nuestro especialista inicial y que sea este nuevo doctor el intermediario para hacer llegar las indicaciones médicas pertinentes en cada caso.

I) CUIDADOS GENERALES:

-Cuando el paciente llora, grita o se agita, debemos mostrarnos siempre ante él con una gran tranquilidad; procurando darle cariño, siempre por medio de la voz y con palabras afectuosas.

-Los cuidados de enfermería van encaminados a subsanar todos aquellos problemas que trae la inmovilidad del enfermo: la incontinencia urinaria, los fecalomas (impactaciones fecales), las escaras y los problemas respiratorios. Por tanto un paciente que presenta estas complicaciones o un alto riesgo a padecerlas debe contar con una enfermera de planta.

-Acostumbrémonos también a enviar muestras de orina para un Urocultivo cada tres meses como máximo, ya que en este momento, existe una especial predisposición a la aparición de infecciones, que le pueden costar la vida a nuestro ser querido.

En cuanto al resto de exámenes generales de laboratorio como; Biometría hemática, química sanguínea, pruebas de función hepática, etc. nos permitirán evaluar el estado general y nutricio del paciente para anticiparnos a algún problema, por lo que estos exámenes los recomiendo cada 6 meses como mínimo.

-Realice una rehabilitación casera, constante y diaria de todas las articulaciones corporales a través de, rutinas de ejercicio puestas por nuestro medico fisiatra.

J) COMPAÑIA:

Aunque parezca que no estamos brindando nada a nuestro enfermo, en esta etapa, créame que la simple compañía nuestra, es suficiente para tranquilízalo y hacerlo sentir querido. En esta etapa un enfermo con demencia es capaz de percibir que alguien lo acompaña y muestra por el contrario señales de angustia cuando, se queda solo. Esta etapa, es el momento espiritual de silencio que cada persona requiere como parte de su proceso de preparación tanatologica, que permite que la confianza y la paz se vayan acumulando en el ser humano, hasta el día de su partida. Esta etapa es crucial también para que el cuidador se vaya haciendo a la idea que algún día, el enfermo dejara de existir y que el cuidador,

podrá reponerse del golpe, para continuar adelante con su vida, sabiendo que cumplió a cabalidad con su tarea.

-Cuando estés a su lado aprovecha para brindarle un ambiente de tranquilidad y relajamiento; para ello aquí si podrías administrar las aromaterapias, la musicoterapia y los masajes corporales, sólo recuerda que todo debe ser, en un marco de dignidad y respeto profundo para el enfermo.

Evite:

 Ausencias prolongadas de su lado.

 Visitas largas de familiares, ya que el enfermo se incomoda con las pláticas que no entiende, con los ruidos y con los cambios en sus rutinas.

 Inmovilizaciones: recuerde que en esta etapa, son por demás, las sujeciones, excepto las transitorias y para seguridad; ya que el enfermo prácticamente no emite movimientos voluntarios.

 Darle de comer acostado.

 Cualquier tipo de maltrato físico, psicológico o emocional.

 Sugerir ante él, que usted está cansado ya de tanto cuidarlo.

 Tratar de ser el ―súper cuidador‖ pida ayuda a su familia o amigos.

Finalmente te obsequio un pensamiento, que me hizo llegar una cuidadora:

REFLEXION:

“No pidas que recuerde”. No intentes hacer que entienda. Déjame descansar y saber que estás conmigo, Besa mi mejilla y toma mi mano. Soy confusa más allá de tu concepto, estoy triste, enferma y perdida.

Lo único que se; es que te necesito a mi lado a toda costa. No pierdas la paciencia conmigo, no regañes, ni maldigas o grites. No puedo controlar la manera en que estoy actuando, no puedo ser diferente aunque intento. Sólo recuerda que te necesito, que lo mejor de mí ya se fue. Por favor no falles en estar a mi lado, y ámame hasta que mi vida se “haya terminado” ( Anónimo)

Pensamiento de un cuidador.

¡Tienes enfermedad de Alzheimer!. Y estás perdiendo la capacidad de recordar, razonar, entender y de hacer cosas simples que damos por hecho; -Ponerse un zapato. -Abrocharse una camisa. -Leer un libro. -Recordar una cara. -Un nombre es difícil de comprender, de aceptar. . . Quizá ha sido lo más duro para mí. Y lo he vivido contigo. Pero, yo sé que tú, no puedes ayudar. No puedes actuar de otra manera. . . Debo aceptarte como tú eres. Y esperar; no más, sino menos. A medida que la enfermedad, continúa su progreso. Maude S. Newton

“Tal vez no lo recuerdes” Aquellos días en que tu sonrisa iluminaba tú cara, cuando al crecer yo; tú me veías. Esos tiempos de: abrazos, cariño, palabras de apoyo y gran consuelo ante mis penas. Esas interminables noches, en que posado en mi cama yacía enfermo; más tú permanecías siempre a mi lado, brindándome la confianza que me sacaba adelante. Esas noches de miedo, pesadillas y fantasmas que tú evaporabas tan solo con tu mirada. Tal vez no lo recuerdes, madre! Pero yo Si!, en mi corazón llevo grabado tu amor y tus lágrimas. Tú entrega absoluta, tu voz, tus ojos; esos que tanto he amado. Tal vez no lo recuerdes, madre! Pero yo sí!, aún sigo viviendo y agradeciendo al cielo, tu compañía en los momentos más importantes de mi vida. Tal vez no lo recuerdes, madre! Pero gracias a ti, aprendí a amar a Dios por sobre todas las cosas, y a saber que el amor de un hijo, nunca debe olvidarse. Porque en el alma, en el sudor y en la sangre que llevo de ti, aún queda el aroma de tu paz, tu fe y tu esperanza. Tal vez no lo recuerdes madre! Pero, estos momentos que me tocan hoy a mí cuidarte, me enseñaran aún más de la vida y me permitirán regresarte, un poco de este amor, que nunca supe expresarte. Tal vez no lo sepas madre! Pero ese momento, en el tiempo, en que tú y yo coincidimos en este mundo, quedara grabado para siempre; porque el día en que tú partas, solo habrá un gran recuerdo entre nosotros. El instante en que el amor se tornó en leyenda. Victor Fernando Villa

Capitulo 16

Los problemas de Conducta

En algunas ocasiones los enfermos de demencias, presentan conductas y realizan actividades fuera de lo común que ponen en predicamento a los cuidadores al no saber qué actitud tomar cuando se manifiestan.

Es importante decirte, que en los años que tengo de experiencia con estos cuadros, no existen recetas, ni tampoco soluciones mágicas a muchas situaciones. Sin embargo, hemos realizado diferentes estrategias; las cuales han tenido gran éxito y hemos logrado romper el círculo vicioso de cierta actitud provocada por algún factor disparador, entre los principales problemas que nos refieren los familiares destacan:

a) Meter su camiseta y calzones en el excusado

El enfermo puede llegar a confundir el excusado con una lavadora, pues él ve que hay agua en su interior y como en las demencias se presenta la agnosia; la cual es la situación mental que nos impide reconocer objetos, el saca en conclusión que ese mueble con agua puede servir para lavar ropa. Sucede principalmente si lo dejamos solo cuando se va a bañar o a cambiar de ropa. Es probable que al no saber qué hacer con ella opte por ponerla en el primer lugar que se le ocurre. Por fortuna en este caso el enfermo no descargaba el sanitario y por tanto no llego a tener problemas con la cañería.

A pesar de que en repetidas ocasiones el cuidador le hizo correcciones de manera enérgica, nuestro paciente no entendió nunca, que ahí no era el lugar adecuado para dejar su ropa. Por lo que las recomendaciones que le dimos, fueron las siguientes:

-Cuando lo metas a bañar, desnúdalo primero en su recámara y sólo permitirle ir al baño con una toalla puesta.

-Cierra la tapa del excusado para que no se vea su Interior.

-En caso de que levante la tapa. Trata de sellarla o amarrarla para que no la pueda abrir.

-Cambialo de baño.

-Acompáñalo en todo momento, cuando vaya a ir al baño, para vigilar y evitar dicha conducta.

-Cuando requieras corregirlo, evita hacerlo de manera muy enérgica y si el enfermo está muy avanzado en su enfermedad y detectas que no entiende lo que le dices, simplemente con gentileza quítale la ropa que traiga en la mano y dile yo te la guardo.

Después de algunas semanas, de realizar esta rutina, se logró evitar que se repitiera este problema completamente.

b) Querer orinar en cualquier sitio de la casa

Algunos enfermos cuando entran a la etapa moderada o avanzada comienzan a orinarse en el lugar que se les antoja con o sin ropa. En ocasiones los hombres agarran los floreros o las macetas e incluso los muebles de la sala.

Las mujeres por lo general pueden buscar algún closet o

despensa, en donde sólo se bajan sus prendas íntimas y realizan sus micciones. Si esto sucede, la alternativa de llevarlos al baño cada 2 horas con reloj en mano funciona muy bien. Recuerde que no debe preguntarle si tiene o no ganas de ir al baño porque él habrá perdido la conexión con el deseo de orinar y podría responderle que no, unos segundos antes de orinarse. Lo mejor es anticiparnos a ese deseo y llevarlos sin preguntarles al sanitario frecuentemente.

Cuando existen casos que la micción es más frecuente de las 2 horas puede deberse a que el enfermo exagera en la ingesta de líquidos orales o ser una manifestación de una infección urinaria que le provoca deseos intensos de ir constantemente a orinar.

Tampoco debemos descartar que se pueda tratar de una manifestación de angustia o un malestar que se presenta incluso en ocasiones como una conducta compulsiva.

Por eso es muy importante que primero hagamos lo del horario cada dos horas y al mismo tiempo revisemos el color de la orina que debe ser transparente, sin olor y en cantidad moderada. Si se presenta fétida o de color amarillo fuerte, es prudente que le hagamos una prueba de laboratorio de urocultivo y un examen general de orina antes que probar algún método correctivo.

Cuando no se trata de ninguno de los factores causales arriba mencionados o no encontramos factor desencadenante, lo único que nos queda es redoblar nuestro cuidado y en el momento que vemos que va a orinar, debemos tomarlo gentilmente y llevarlo al sanitario.

c) Si no me hacen caso, saco la pistola

Por fortuna sólo se da en casos aislados, cuando hay antecedentes de ser militares, policías o personas acostumbradas a las armas. Por lo general, sucede por descuido del cuidador al no retirar desde un inicio de la enfermedad las armas; pistolas, cuchillos, hachas, navajas, escopetas y artículos peligrosos, del hogar de un enfermo con demencia. Recordemos que con estos enfermos es imposible predecir conductas agresivas en muchos casos y por tanto si la persona se convierte en un sujeto de riesgo que además padece; celos enfermizos (celotipia), delirios de que algo o alguien le quiere hacer daño (paranoia), agresividad verbal o física previa, desconfianza extrema, suspicacia o tiene antecedentes de violencia previa intrafamiliar, habremos de extremar precauciones. Por ningún motivo se debe minimizar el riesgo latente de que nos pueda hacer daño a nosotros o algún miembro de la familia, incluso que se pueda hacer daño el mismo. Por tanto estos enfermos requieren mayor vigilancia, romper los pensamientos negativos con distracciones positivas, tratar de que el enfermo este en un ambiente agradable y de buen humor. Cuando no se logra con medidas simples, se requerirá el uso de psicofármacos con horario y si sus síntomas son graves pudiera requerir incluso hospitalización psiquiátrica hasta estabilizarlo. Pero nunca ignore sus amenazas.

d) Se encierra constantemente

La angustia, los miedos y la desconfianza de estos enfermos con demencia son más comunes de lo que se piensa, por lo cual existen casos, en los que los pacientes se encierran ya sea en su casa, su recamara o incluso en su automóvil durante horas. He tenido experiencias con algunos que ponen llave de seguridad a la puerta de su habitación sin que la familia pueda entrar, hasta que ellos se lo permiten. Lo cual constituye un riesgo inminente de que suceda algún accidente y estemos ante la imposibilidad de poder otorgarle nuestra ayuda. Por tanto, la sugerencia es que siempre deberemos tener manera de entrar al área de encierro del enfermo libremente, ya sea porque contamos con duplicados de llaves, o porque construímos una entrada secreta. Muchas veces, tendremos que descomponer las chapas de esos lugares, a fin de impedir que el paciente se aísle. Una vez que nos aseguremos, que podremos entrar cuando queramos, revisemos que en el área de encierro no existan mayores riesgos para ellos, como podrían ser objetos punzocortantes, medicamentos, cuerdas o armas, también que no se trate de un lugar donde existan llaves de gas, agua o fuego. Con toda el área verificada, podemos respetar la decisión de nuestro ser querido y otorgarle ciertas horas de aislamiento voluntario o privacidad. Tomando en cuenta que a mayor conducta ermitaña habrá un mayor deterioro mental, ya que un paciente aislado y sin estímulos externos evoluciona más rápido de su enfermedad. Lo ideal siempre será, la negociación entre una combinación de respeto a su privacidad y el deseo interno para estar solo durante un lapso de tiempo al día. Pero pasado ese tiempo tendremos que acompañarlos a realizar algunas actividades mentales y físicas.

e) Persigue mujeres y les hace insinuaciones

Lo revisamos ya en un capitulo anterior solo agregare que en tanto un cuidador lo acompañe para realizar las debidas aclaraciones a las personas afectadas y tratar de distraerlo en los momentos que él, se obsesione con alguna persona, esa conducta puede ser manejable.

Tomemos en cuenta el riesgo que constituye que por algún motivo el paciente toque en lugares inapropiados a las mujeres, lo cual pudiera meternos en graves problemas incluso legales.

Por tanto es conveniente calibrar el riesgo que tenemos, de que suceda algo así y cuando son mayores los problemas que los beneficios de sacar a pasear al paciente, entonces habremos de suspender las salidas.

Cuando su conducta se limite a ser verbal (decirles palabras) o a mirar a las personas del sexo opuesto, se le puede permitir en tanto no ofenda a nadie, pero si esta actitud cambia y se torna más activa, tendremos que dejar de acudir también a lugares en donde se manifieste esa acción y cambiar la actividad para ponerlo a ver películas o series de tv, en donde él pueda expresar su sentir sexual de manera abierta, segura y sin límites, en la intimidad de su hogar.

f) Cuando ven a personas que se meten a su casa

Las alucinaciones visuales y auditivas son muy comunes en estos pacientes sobre todo aquellos que cursan con demencias de cuerpos de lewy o frontotemporales, en las vasculares se dan pero en menor grado. En tanto, las alucinaciones no provoquen reacciones corporales como ansiedad extrema, depresión, angustia, llanto, pánico se le pueden permitir bajo vigilancia. Solo aquellas visiones que amenazan la integridad de los enfermos ameritaran psicofármacos. En el caso de aquellos pacientes que alucinan que se meten sus vecinos o personas ajenas a su casa y les roban sus pertenencias, conviene revisar la hora de las alucinaciones, si estas se dan aun cuando él esta distraído en alguna actividad, o si se relacionan con alguna visita etc. Hagamos un diario de presentación de estas imágenes y el tipo de reacción que provocan en el enfermo. Para poder valorar el manejo adecuado. Por lo pronto, da buenos resultados tapar las ventanas por donde él dice que se meten las personas extrañas, o también podemos cambiar de ubicación y decoración su habitación, puede ponerle actividades a la hora que el acostumbra tenerlas e iluminar adecuadamente la zona donde el paciente se encuentra. No olvide retirar los objetos de riesgo o que pueda aventar en caso de que confunda a algún miembro de la familia con un ladrón.

Tuve el caso de un paciente que veía que se metían personas pero a través del techo, la solución fue simple, pues sólo cambiamos la orientación de su cama y pintamos el techo de otro color y le regalamos una mascota con la que pasaba largas horas distraído, hasta que finalmente dejó de tener alucinaciones.

También deberemos tomar en cuenta que estos síntomas se presentan cuando existen problemas orgánicos como; problemas oculares (cataratas etc.), hipertensión arterial descompensada, insuficiencia vascular, infecciones corporales, desequilibrio hidroelectrolítico del sodio, cardiopatías arrítmicas, trastornos endocrinológicos y como efecto de fármacos. Situaciones que deberemos revisar primero con nuestro médico.

g) Dice que la esposa es su abuela

Es común que en la etapa moderada en su fase avanzada el enfermo deje de reconocer a su familia más cercana, incluso podría negar tener hijos o estar casado (á) en algunas ocasiones dichas confusiones nos resultan positivas para la conveniencia del cuidador, como por ejemplo, cuando dicen que su esposa es su mama o su abuela, porque entonces se puede manejar la autoridad que normalmente tienen estas personas para manejar indicaciones y decirles; obedece a tu madre etc. Como con todas las recomendaciones realizadas en esta obra, también se sugiere no entrar nunca en discusiones con ellos o intentar corregirles de su error, pues muchos se molestan. Si el enfermo se obstina en que tal persona no es su hijo o su esposa, evite contradecirlos, lléveles la corriente y aproveche el lado positivo de esa confusión.

Otro ejemplo de alguna situación parecida, se da, cuando afirman no haber tenido hijos nunca o que ellos no se dieron cuenta que su esposa se embarazara. Podríamos manejar que los hijos son sus amigos, hermanos, compañeros o personas que lo cuidan y lo quieren mucho.

Como ellos suelen comportarse mejor con las personas ajenas a la familia, este problema lo habremos de convertir para bien en una solución.

h) Compras compulsivas.

Se dan con mucha frecuencia casos en los cuales el enfermo con o sin potencial económico, goza de acudir de compras a algún supermercado y adquiere productos sin restricción alguna, comprometiendo seriamente su economía. Los vemos comprando cajas completas con docenas de productos y muchos artículos para comer, argumentando que en su casa viven más personas con ellos. En otras ocasiones compran lo justo, pero no bien acaban de llegar del supermercado de comprar el producto supuestamente faltante, cuando se les olvida que lo compraron, e insisten en regresar de nueva cuenta al supermercado por el artículo. En ambos casos, la astucia de los cuidadores es fundamental, ya que, en la medida que ellos van dejando artículos en el carrito de compras, el cuidador va sacando y dejando los excesos a un lado, cuando él se distrae.

Recuerde que normalmente, él habrá olvidado la cantidad de artículos que había agarrado y puesto en la canasta, por tanto simplemente aprovecharnos esa misma falta de memoria, para utilizarla a nuestro favor y dejar lo que había agarrado, cuando eso es imposible de realizar o nos crea grandes conflictos, la solución será dejar de llevarlos a esos establecimientos, aunque ellos lo pidan. Entonces le podemos decir que el supermercado está en inventario o que no abrieron o simplemente se les dice que después los llevaremos y así de mas tarde en más tarde se pueden ir pasando las horas y los días. Otra estrategia, también es decirles, ―Pero si acabamos de llegar del supermercado ―esa frase produce confusión en los enfermos pues su falta de memoria de eventos recientes, no los hace tener la certeza de que lo que decimos, no es cierto y por lo mismo ellos dudaran si se les olvido la salida y que acaban de regresar del supermercado y así dejan de insistir en el hecho. Una familia pudiente resolvió ese problema, permitiendo que su enfermo comprara cosas de más y después los hijos se lo repartían. Otros le llenaron la despensa de artículos y antes de ir al supermercado lo llevaban a que viera que la alacena estaba muy llena y ya no cabía más, con lo que al recordárselo, impedían que el enfermo quisiera más de esos artículos. Uno más le restringía el dinero y cuando llegaban a las cajas y no podían cubrir el pago, la enferma se veía en la obligación de dejar algunos artículos.

i) Confunde sus sueños con la realidad.

Estos eventos se presentan de manera aislada, pero pueden suceder y las complicaciones van a depender de las características de los sueños o pesadillas. Muchas de ellas se encaminan a reforzar sus celos, como el soñar constantemente en la infidelidad de su pareja, lo que los hace vivir y estar convencidos que les han sido infieles y por tanto toman toda la actitud de la situación comenzando por agredir verbal o físicamente a sus parejas. Es inútil tratar de explicarles de que es falso lo que ellos están seguros de haber vivido.

La mayoría de esos enfermos requerirá que profundicemos la fase de sueño, recordando que en el sueño superficial se producen las ensoñaciones por ese motivo, en estos casos los psicofármacos son lo único que alivia la situación.

j) Todos los que le rodean son impostores.

En el síndrome de Capgras que se presenta en la etapa moderada y avanzada de las demencias, el enfermo desconoce a sus familiares cercanos, los rostros para él, ya no son lo que identificaba, por el contrario, considerara que los hijos o la familia o los vecinos son unos farsantes.

Si a esto le agregamos la paranoia de que alguien le quiere hacer daño, el asunto se torna difícil porque podrían ser reconocidos como probables agresores y el enfermo actuará en consecuencia. Este tipo de conducta neuropsiquiatrica también requiere algún psicofármaco y evitar discutir o tratar de convencer al enfermo de su error.

k) Despide a todos los cuidadores.

Casi como regla general, los enfermos con demencia rechazan el cuidado de todas las personas que la familia lleva a su hogar. Al principio, cuando la demencia es leve, se harán los ofendidos y argumentaran que ellos no están locos ni inútiles como para que les lleven a un extraño a su casa.

Cuando la demencia esta más avanzada a partir de la etapa moderada es muy probable que acusen a los cuidadores de majaderos, demandantes o que los tratan muy mal, incluso de que los roban y en muchos casos llegan a asegurar que sus cuidadores los golpean, con tal de que la familia los despida. Como estas situaciones pudieran ser ciertas o no, solo la debida supervisión de nosotros sabrá identificar su veracidad. Por lo pronto al inicio deberemos hablar con los profesionales del cuidado y decirles que no olviden que se trata de un enfermo y que tardara un tiempo antes de que sean aceptados, por lo cual deberán ser pacientes, estar preparados y no tomarlo como algo personal todo lo que el enfermo pudiera decirle, incluso cuando lleguen a correrlos de la casa. Por lo que ellos nunca deben involucrarse en el juego y mucho menos reaccionar a esta conducta del enfermo. Una persona profesional sabe que esta parte es normal en las demencias y conoce todo lo que puede esperar de ellos, por tanto nunca se asustara, ni se molestara de lo que el enfermo le diga, ya que sabrá culpar a la enfermedad y no al enfermo.

l) Rechazan medicamentos o alimentos:

Otro problema muy común en las demencias es el hecho que la desconfianza de los enfermos se manifiesta claramente cuando rechazan tomarse su medicina. La administración forzada sólo está indicada para enfermeras o personal con experiencia y que sabe cómo lograrlo.

Para el resto de la familia, lo que se puede hacer, es recordar que ellos tienen atrofia de las papilas gustativas y falla en el olfato en ciertas etapas de la enfermedad, de tal manera que no reconocerán el sabor de la medicina, al estar bien triturada y disfrazada dentro de alimentos como yogurt, gelatina, helado, café, té o caldos. Hay otros casos más fáciles en los que ellos se niegan a tomar medicina pero que cuando les decimos que no es un fármaco sino que se trata de unas vitaminas, lo ingieren con agrado. Recuerde que también es buena opción, si en algún momento el enfermo los rechaza, dejamos pasar un tiempo prudente y volvemos a intentar pero solo acercándole la cuchara a la boca, sin decirle que es su medicina. Entre estos pacientes se encuentran algunos con cierto grado de conciencia, que saben bien que la medicina los estabiliza y ellos en el fondo no desean vivir ya más. Por lo que hacen de manera voluntaria un suicidio silencioso, escupiendo y negándose a tomar ninguna substancia e incluso alimentos. Este tipo de pacientes conviene revisar de manera individual con un equipo interdisciplinario la estrategia a seguir recordando en un margen de ética que todos tenemos cierto derecho de vida en nuestra persona, siempre y cuando nuestras capacidades de decisión, razonamiento y voluntad se encuentran intactas. Cuando no es así, son los familiares cercanos, quienes habrán de tomar la decisión correcta por el enfermo, la cual consiste en internamiento, alimentación e hidratación, administración parenteral de medicamentos como los antidepresivos, buena evaluación médica y esperar la evolución positiva del enfermo. Ya que la depresión que sufren muchas veces es la causante de estas actitudes y al mejorarla podríamos tener la esperanza de que nuestro ser querido, reaccione favorablemente y coopere de nueva cuenta con nosotros.

Capitulo 17

Como evitar ser enfermos de Alzheimer difíciles

Quizá a estas alturas te has puesto a pensar en lo difícil que la pasan los familiares y en el triste final que tienen los pacientes cuando son insoportables para su cuidador, ya sea porque no se quieren tomar la medicina, bañarse o al menos permitir que los atiendan correctamente. Por lo que finalmente acaban siendo depositados en alguna casa de descanso.

Pero ¿que hay atrás de este comportamiento?, ¿acaso será posible que lo podamos prevenir en nuestros jóvenes o en los adultos, para que no lleguen a ser tratados de esa forma? Ese concepto se conoce actualmente como personalidad pre mórbida y son caracteres de nuestro ser que harán que si no los corregimos oportunamente, se puedan convertir en autodestructivos.

Por tanto, creo que existen varias características de la personalidad de esos pacientes difíciles que pudieran modificarse a lo largo de la vida, para llevar y hacer que otros lleven una enfermedad más ligera.

a) PERSONALIDAD RIGIDA:

Cuando la persona tiene tendencias a ser demasiada metódica en su vida y suele ser la líder del hogar, sin que nadie le contradiga: llega a ser muy fuerte el conflicto que se origina por su cambio a un roll nuevo en el que serán los hijos los que tomen las decisiones.

Estas personas no admiten por ningún motivo que se les diga lo que tienen que hacer y crean muchos conflictos en el hogar:

-No toman sus medicamentos, Alimentos, baño.

-Rechazan acudir al médico, con tal de no recibir Indicaciones.

-No cooperan en absoluto con el cuidador.

Quiero remarcar anticipadamente una reflexión al lector:

-¿Que tan metódico y rígido es actualmente con su vida?

-¿Le cuesta hacer cambios de planes ya establecidos?

-¿Es usted el líder de su hogar y de su vida?

Si considera que su personalidad encaja dentro de este prototipo conviene que acuda con un psicoterapeuta para aprender técnicas de modificación y tolerancia de los cambios en la vida.

b) PERSONALIDAD DESCONFIADA:

Es común que aquellas personas que dudan de todo, refuercen su desconfianza con la demencia, al grado de convertirse en personas paranoides. Estos pacientes temen que todos los sujetos a su alrededor les hagan daño; sospechan que los van a envenenar y matar y en el menor de los casos, piensan que los quieren abandonar.

Para evitar esto, el trabajo de confianza con la familia y la sociabilidad con otros grupos nos reforzara en esa área.

Podríamos recurrir a la tutela auto designada con suficiente anticipación para que la persona de más confianza nuestra sea quien se encargue de nuestra atención en su momento oportuno.

c) PERSONALIDAD INTROVERTIDA:

Es un problema que nos impide socializar lo suficiente y puede ir creando en nosotros la sensación de estar solos frente al mundo: en terapia personal trabajaremos la manera de ser más extrovertidos.

d) PERSONALIDAD CELOSA:

El trabajo en esa área es importante desde la juventud, cuando la persona se siente insegura de sí misma va estableciendo las bases para ser absorbente de sus seres queridos.

e) PERSONALIDAD ANSIOSA:

La mayoría de las personas que no manejan adecuadamente sus emociones de ansiedad, corren riesgos de sufrir demencias ya que el stress es un factor de riesgo.

f) PERSONALIDAD DEPRESIBLE.- La tendencia a estar deprimido, sin ánimo a la vida, buscando el aislamiento y

con descuido de la persona: conduce a un mayor riesgo para las demencias.

g) TRASTORNO BIPOLAR:

Al igual que los anteriores se ha convertido en un factor de riesgo para este padecimiento; la volubilidad es el síntoma principal.

h) NEUROSIS:

Todo tiene que estar perfecto y hay reacciones catastróficas ante cualquier inconveniente, existen múltiples tipos de neurosis que debemos diagnosticar.

Si te identificas con alguna de estas características o alguien de tu familia cercana las ha tenido, te recomiendo ampliamente que trates de recibir orientación por parte de algún especialista de la salud mental.

Tanto un psicólogo como un psiquiatra podrán ayudarte a mejorar estos rasgos de tu forma de ser que con los años pudieran acentuarse y convertirse en tus enemigos.

Cuando una persona con demencia tuvo alguna de estas personalidades, pero ya tiene la enfermedad establecida o incluso aún no la diagnostican pero está en el umbral de la demencia, sin embargo ya es un adulto mayor.

Las probabilidades de éxito en modificar esos patrones o la conveniencia de la psicoterapia estarán en duda.

Por tanto, lo mejor es que los adultos jóvenes, en una autorreflexión profunda y sincera, valoren sus estados emocionales actuales y si consideran que les cuesta trabajo enfrentar conflictos, no duermen, explotan fácilmente, no pueden manejar sus emociones. ¿Tienen periodos de nerviosismo o depresión? Acudan a una evaluación de su salud mental lo antes posible, para evitar que estas personalidades de riesgo sigan en ellos.

Capítulo 18

El estado vegetal

Una persona en estado de coma se encuentra en una profunda inconsciencia y aunque está por supuesto viviendo, no puede dar respuesta a su entorno o incluso a moverse; son lo que llamamos seres en estado vegetal, en donde la principal causa de muerte de estos enfermos es por inanición o infecciones.

Increíblemente la sobre sedación en las demencias puede ser inducida fácilmente y de manera involuntaria, por sobredosis de ciertos fármacos, por tanto es importante saber siempre, lo que le damos a nuestros enfermos; cuales son los efectos secundarios y por supuesto todas sus posibles complicaciones.

Recuerdo aquella tarde que fui llamado a atender a la Sra. Rembrandt, una de las pocas sobrevivientes de la alta alcurnia local y quien padecía esta enfermedad desde hacía apenas dos años.

Sus hijos quienes pensaban que se encontraba en fase de agonía porque no comía y no respondía a estímulos externos ni siquiera dolorosos, me buscaron porque permanecía dormida las 24 horas y obviamente debido a este estado(al que ellos calificaban como premorten) deseaban asegurarse de contar ya con un médico para certificar y apoyar sus últimos instantes de vida, pues querían tener todo en regla.

A mi llegada lo primero que me preguntaron fue, si yo les extendería el certificado de defunción en caso de que sucediera la muerte, pues tenían dudas de que lograra sobrevivir esa noche.

Efectivamente las condiciones de la paciente eran deplorables, pero lo más lamentable fue constatar la gran cantidad de medicamentos que en su estado de coma se le seguían administrando con jeringa pues en su mayoría se trataban de medicamentos sedantes muy fuertes.

Cuando me percate, les pregunte a los cuidadores si sabían para qué eran esos medicamentos y me confirmaron que su médico anterior se los había dado para que estuviera tranquila, en paz y no sufriera.

En realidad solo era cosa de sentido común; les pedí que no le siguieran dando esos psicofármacos a partir de ese momento y me dedique a eliminarlos de su organismo, cosa que basto solo con suspender los narcóticos, antipsicóticos y ansiolíticos que se le estaban dando e hidratar a la señora, para que en un lapso de tres días, saliera de ese estado vegetal inducido y comenzara nuevamente a comer con abundancia, beber, caminar e incluso a hablar algunas palabras. En pocas palabras volvió a la vida.

Lamentablemente la alegría de su mejora, duro muy poco tiempo.

Una tarde, recibí la llamada de la hija de la Sra., Rembrandt, quien me cito de urgencia en el domicilio de ellos, sin mencionarme la causa.

Al llegar al hogar, la hija me esperaba en el pórtico de la casa, en ese momento tuve la sensación, como si se tratara de una gárgola.

En cuanto entre me reclamo airadamente el que su madre hubiera recobrado la consciencia, pues según ella, el estar despierta la hacía sufrir demasiado ya que podría darse cuenta y tomar conciencia de su enfermedad y de sus problemas de memoria y todo eso la haría, sufrir innecesariamente.

Traté por todos los medios de explicarle, que los pacientes con demencia tienen conciencia de su entorno, mas no de su enfermedad y que por tanto, ese sufrimiento no es real, salvo en aquellos que manifiestan angustia en las etapas iniciales de las demencias. Pero que incluso la hipotética percepción de desagrado de vivir una situación de deterioro mental, se mejora a través del afecto y el cariño que las familias le brindan; pero de nada sirvió, ―Fracasé rotundamente‖, ya que su orden fue imperativa, me permitiría entrar de nuevo a revisar a la paciente, siempre y cuando yo me comprometiera a regresar al estado vegetal, en que se encontraba inicialmente.

Por supuesto que mi respuesta fue contundente; un geriatra no aplica eutanasias, me dí media vuelta y me retire del lugar; Unas semanas después me tocó leer la esquela en un diario local, la hija había logrado su cometido de conseguir algún colega, que le otorgara los sedantes para darle paz a su madre y seguir viviendo su firme creencia, de que un alzhéimer está mejor muerto que vivo, porque así no se dará cuenta de su desgracia.

REFLEXION:

Tome en cuenta que la depresión que algunos pacientes externan no es por un razonamiento de lo que están padeciendo, sino por una añoranza de los recuerdos antiguos que florecen al recordar su infancia y a los seres queridos que ya no están aquí.

La pérdida de razonamiento y juicio les impide entender su situación real y hacia donde se encaminan, por tanto viven en un estado de conciencia parcial, más no una existencia absoluta que pudiera ocasionarles algún sufrimiento importante, como lo es en el caso de otras enfermedades terminales entre las que destaca el cáncer.

Bajo la perspectiva de esta hija, de pensar por su madre; si muchas familias y médicos lo creyeran y tomaran como verídico esa falacia. Estaríamos entrando en una nueva clase de semi Dioses, que pueden tener la facultad de decidir cuándo y hasta donde deben vivir sus enfermos.

Entraríamos en una clase de discriminación en la que las personas con retraso mental podrían ser eliminadas, bajo la creencia de que pueden sufrir por su discapacidad, aplicaríamos la eutanasia pasiva y activa de manera indiscriminatoria a los enfermos con dolores crónicos o enfermedades terminales como cáncer o sida.

Quizá no existirían los niños con déficit de atención, autismo, Down o con características especiales, porque a juicio de algunos ellos sufren una desventaja física que los hace sufrir.

Son inumerables los casos de personas con alguna capacidad diferente que nos ponen ejemplos de anhelo a la vida y a la superación de su padecimiento; Son miles de ejemplos admirables de superación de la desgracia humana y de un crecimiento interior que nos enseñan cómo salir avante aun ante la oscuridad más profunda.

Desechemos de nuestro corazón y mente la idea que tenemos, del derecho a decidir, sobre hasta cuándo deben vivir los demás, dejemos en manos de Dios ese derecho que por dignidad todos tenemos y no nos apresuremos en creer que somos merecedores de tal gracia.

Es normal que algunos familiares duden de cuál es la mejor decisión para su enfermo y deseen terminar con su ―dolor‖ lo antes posible, pero en verdad; créanme, el enfermo con demencia no sufre la enfermedad; ellos viven en su mundo; los que en verdad la sufren son los familiares y cuidadores, a quienes debemos allegar caminos de esperanza y paz para afrontarla.

Capitulo 19

La esperanza

La manera de pensarnos refleja el nivel de autoestima que tenemos en el momento que nos disponemos a realizar un cambio trascendente en nuestra vida. Más allá de cómo nos pensamos debemos saber, que somos modificables y que nuestra vida cambiará cuando aceptemos que lo que nos sucede depende totalmente de nosotros.

Recordemos que nuestro pensamiento se tornará en palabras las cuales, a su vez se convierten en acciones que nos crearan hábitos, estos a su vez modificaran nuestro comportamiento y éste finalmente marcara nuestro destino.

Bajo esta premisa, si mis pensamientos acerca del alzhéimer comienzan a dejar de ser tan dolorosos, porque ahora después de conocer la enfermedad, veo a mi enemigo tal como es y descubro su lado débil, esto me permite saber muy dentro de mí que existirá un lado bueno de todo este cataclismo.

Descubre con nuevos ojos, que esta oportunidad de aprendizaje de la vida te enseñara que:

-El amor incondicional a mis semejantes, existe, porque le daré una gran dosis de cariño y paciencia, a una persona que no será capaz de recompensarme. Aquí hablamos de la oportunidad de brindar un amor auténtico. -El perdón del que soy capaz; porque aún cuando el enfermo se hubiese comportado conmigo de la peor manera, hoy tengo y vivo la oportunidad de demostrarme que puedo perdonar a mis enemigos y que mi corazón es tan noble, que antepone el presente al pasado y me hace cicatrizar esas heridas.

-La alegría de dar a los demás; sin duda que es uno de los más grandes sentimientos que el ser humano puede experimentar, a través del alzhéimer, lo habré de vivir! -Aprenderé a vencer miedos; me convertiré en un héroe valiente capaz de derrotar una mente imprevisible, seré fuerte para soportar a la bestia indomable que habita en muchos de nosotros. -Después de vivir esta experiencia, sabré que tengo la fortaleza para enfrentar los problemas de la vida. -Ser cuidador, me brindará autocontrol, porque aprenderé sin duda a dominar mis emociones, la inteligencia emocional madurará en mi ser y sabré cómo y cuando decir lo que siento, podré expresarme y permitiré que mi cuerpo identifique esas sensaciones de mi ser. -Lograré la satisfacción con la vida y la paz de haber cumplido con el reto y mis metas; pocas cosas en la vida me dan la oportunidad en ese sentimiento de realización. -Trascenderé en el tiempo, pues mi actuar dejará huella y ejemplo a los demás, “cuidar” a nuestros semejantes nos convierte en ángeles guardianes del bienestar de las almas inocentes.

El sufrimiento es un reto al que hay que aceptar con fuerza, nunca te avergüences de tus lágrimas, recuerda que lo que no acaba contigo te hace más fuerte.

Encara con gallardía la enfermedad y saldrás triunfante de ella. Nunca pierdas la esperanza; ten fe en ti mismo y en Dios, porque todo habrá de terminar algún día, mucho antes de lo que tú piensas.

Te aseguro que si te esfuerzas, saldrás victorioso de esta experiencia. Recuerda que “nunca es más oscuro que cuando va a amanecer”

El alzhéimer nos hace olvidar por un momento del milagro de vivir y de estar hoy aquí en este paraíso. No permitas que ese olvido perdure; recuerda que ‖tú‖ si puedes recordar; porque estas sano y vivo.

Por último, quisiera despedirme de estas páginas, confiando que hayan sido de tu provecho, parafraseo a Victor Frankl quien nos dejó el mayor legado para aprender a trascender por encima del dolor humano:

“El amor es el único camino para arribar a lo más profundo de la personalidad de un hombre.”

Recuerda que ese hombre o mujer que hoy tienes la gracia aun de tener a tu lado, te está dando la oportunidad de crecer interiormente.

Nunca olvides a quien ya olvido; pues aunque parezca, que se ha ido; el aún sigue aquí, a tu lado.