Los incómodos

Elizabeth AIMAR

Los incómodos

DERECHOS Y REALIDADES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LA ARGENTINA

Aimar, Elizabeth

Los incómodos / Elizabeth Aimar. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Paidós, 2019.

Libro digital, EPUB

Archivo Digital: descarga

ISBN 978-950-12-9841-3

1. Discapacidad. I. Título.

CDD 613.087

Diseño de cubierta: Departamento de Arte de Grupo Editorial Planeta S.A.I.C.

Todos los derechos reservados

© 2019, Karina Elizabeth Aimar

© 2019, de todas las ediciones:

Editorial Paidós SAICF

Publicado bajo su sello PAIDÓS®

Independencia 1682/1686,

Buenos Aires – Argentina

E-mail: difusion@areapaidos.com.ar

www.paidosargentina.com.ar

Primera edición en formato digital: junio de 2019

Digitalización: Proyecto451

Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares del “Copyright”, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción parcial o total de esta obra por cualquier medio o procedimiento, incluidos la reprografía y el tratamiento informático.

Inscripción ley 11.723 en trámite

ISBN edición digital (ePub): 978-950-12-9841-3

A mis hijos: Juan Agustín y Pilar María, intensamente independientes y profundamente amados.

A todas las personas con discapacidad y a sus familias, que no se rinden y que luchan por un mundo mejor.

A Jorge, siempre, contra viento y marea.

A la memoria de mi querido doctor Héctor Bertera, once veces gracias.

Al doctor Jorge Rocco, por tener el agua necesaria para apagar tanto fuego.

Al doctor Hugo Arroyo, por darme alas para volar.

A Julieta Dell Isolla, porque eligió quedarse y vivir.

A vos, Roberto, por la emoción, y a vos, Mariela, pura vida.

Y a ustedes, que son mis amigas y no necesito nombrarlas.

PRÓLOGO

En 2001 fui designada como responsable del entonces denominado Departamento de Discapacidad de la Asociación Mutual Israelita Argentina (AMIA). Tenía algún antecedente en la materia pero necesitaba capacitarme. En ese contexto conocí a Elizabeth Aimar, quien junto a Christian Courtis dictaban el primer curso sobre el tema en la Facultad de Derecho, denominado Discapacidad, aspectos legales y sociales.

Eli, como la llamábamos, era una joven docente de ojos brillantes e inquietos que enseñaba con pasión y entusiasmo, generosa al compartir sus conocimientos y respetuosa de las experiencias, ideas y opiniones de sus alumnos. Supo trasmitirnos que la única manera de que se respeten los derechos de las personas con discapacidad es que más gente conozca la legislación que los ampara.

Con ese objetivo invité a Elizabeth a dictar su curso en la AMIA. Por años, generosamente y de manera no rentada capacitó a profesionales, docentes, personas con discapacidad, padres y familiares en clases gratuitas que se volvían multitudinarias, porque en ese entonces había escasos espacios de formación.

Recuerdo cuando un hombre que asistió a uno de aquellos cursos se acercó y me dijo: «Qué suerte que tienen los padres jóvenes de aprender tempranamente los derechos de sus hijos. Recién hoy, con los conocimientos de las leyes como herramienta, sé cómo luchar para reclamarlos y lograr una mejor calidad de vida para el mío y para nosotros, sus padres».

Este libro es una muestra más de la generosidad de la autora. Aquí desnuda su vivencia como mamá de un hijo con parálisis cerebral, que se inventó a sí misma como madre, como esposa y como profesional del derecho, en una época en que ni siquiera se sabía el significado de la palabra «discapacidad». En sus páginas, los lectores podrán recorrer su historia de vida, verán cómo enfrentó —con coraje y entereza— las diversas situaciones que tuvo que atravesar con Juani, «el hijo menos pensado», contadas con objetividad y deslumbrante lucidez.

De su relato se desprende no solo riqueza testimonial, sino también sólidos conocimientos teóricos de la legislación en materia de discapacidad; su formación académica y de la otra, la que surge de la necesidad de saber para sobrevivir y de una práctica del derecho audaz, intuitiva, sagaz e inteligente.

Generalmente, cuando una persona decide escribir un libro, uno de los interrogantes que le surgen es a quién le interesará su contenido, si será de utilidad, para qué, si trascenderá o solo será una obra más sobre algún estante de librería. Desconozco si Elizabeth Aimar tuvo estas dudas y si encontró las respuestas. Yo, sin vacilar, afirmo que este será un texto muy apreciado y bienvenido. Es llevadero, atrapante y muy accesible a pesar de la profundidad de los conceptos aquí vertidos.

Para personas con un familiar con discapacidad: da pistas claras, sin ser determinante ni autoritaria, sobre lo que puede ocurrir en la cotidianeidad de una familia con un miembro con discapacidad. Habilita a ser y sentir sin prejuicios cuando toca asumir roles para los que nuestra cultura señala un fuerte deber ser.

Para profesionales dedicados al trabajo con personas con discapacidad: encontrarán en lenguaje llano información sobre las leyes en la materia y procedimientos para su aplicación. Conocer los grises en las reglamentaciones, las normas y el sistema de protección básica hará que un profesional con imaginación y dedicación pueda aprovecharlos en beneficio de esta población.

Para personas que quieran abordar la discapacidad desde cualquier ámbito o actividad: contarán con herramientas para iniciarse y comprender qué pasa en este terreno en sus diversas aristas: el trabajo, la salud, la educación, la rehabilitación, el ocio, la inclusión social, la accesibilidad, etcétera.

Y esta no es más que una descripción acotada, que no abarca todos los aspectos y matices que aborda el texto y deja espacio para que el lector se sorprenda con lo que encontrará.

Este libro nos enseña el camino para avanzar en un terreno en el que todavía falta mucho. Una vía en la que deberíamos alinearnos todos: profesionales, talleristas, docentes, gabinetes psicopedagógicos, personal no docente, agentes de salud, padres, hermanos, amigos de las personas con discapacidad, entre otros. En síntesis, la sociedad en su conjunto, porque —como escribe Elizabeth— todos tenemos que interrogarnos: «¿Por qué no a mí?». Como explica el capítulo que lleva por título esa pregunta, casi todos estaremos en contacto con la discapacidad en alguna etapa de nuestras vidas, por lo que el momento de sumarse es hoy. Es ahora.

ANA DORFMAN (1)

1. Licenciada en Servicio Social, coordinadora del Área de Discapacidad-Programas Sociales de la Asociación Mutual Israelita Argentina (AMIA).Docente universitaria UBA-UMSA-U. ISALUD.

INTRODUCCIÓN

Los incómodos.

Son ellos, los que se alejan, los que sufren, los que no entienden, los que no pueden hablar.

Son ellos, los que no pueden preguntar, los que no llevaron el regalo porque pensaron que quizá no sobrevivía.

Que no pudieron invitarlo más a las reuniones del club porque les duele ver que el hijo de su amigo no pueda jugar a la pelota igual que los suyos.

Es ella, que no pudo visitarlo más porque no soportó el ruido de respirador y pensó que molestaba.

Es él, que faltó a la fiesta de 15 porque no sabía qué regalarle.

Él, que no visita a la abuela porque no soporta que no lo reconozca más que de a ratos.

Es ella, que no se animó a decirle a su mejor amiga que su hijo se había recibido de ingeniero y se había casado, porque tenía miedo de que se pusiera triste.

Ella, que no se animó a dar el ingreso a la escuela a ese joven porque tiene síndrome de Down y no sabe cómo tratarlo.

Él, que durante años trabajó en la misma oficina y nunca se animó a preguntarle por qué está en la silla de ruedas.

Desde el título, este libro pretende interpelar la mirada social sobre la discapacidad. Sabemos que quienes conviven con ella tienen una vida más incómoda, sí, pero pocas veces nos detenemos a pensar en la incomodidad que la discapacidad genera en los demás, allí donde irrumpe. Tal vez por eso durante tanto tiempo fue ocultada, disimulada, silenciada.

Incluso en una época en la que predomina el discurso inclusivo, son muchos los que se sintieron, se sienten o se sentirán incomodos con la discapacidad.

En este libro los invitamos a conocer nuestras vidas, porque solo el conocimiento les hará perder el miedo y quizá dejen de sentirse incómodos.

Escribir un libro no es tarea fácil, mucho menos cuando se trata de escribir sobre personas. Ese fue el desafío: escribir sobre y para personas que atraviesan la discapacidad. Para las que les toca en lo personal y para las que no, pero intentan adentrarse en un laberinto nada sencillo aunque apasionante que va desde nuestra realidad normal hacia un destino poco conocido, distinto, no querido. Porque la discapacidad no es un evento querible, no nos hace más o menos virtuosos, no nos da ninguna ventaja extra, ni siquiera para alcanzar el cielo, como antaño se pensaba.

Simplemente sucede, en un aquí y ahora, a cualquier persona, porque la discapacidad no reconoce privilegios, ni sexo ni color ni credos. Se instala. Y lo diferente, lo desconocido, comienza a enredarse en la vida de una persona, de su familia, de su entorno, de sus amigos, de su trabajo. Y cuanto más se enreda, menos podemos ver a la persona y más vemos la discapacidad que emerge con todos sus bemoles, arrasando familias, amigos, trabajo, en fin: la vida misma.

Este libro aborda los distintos ejes por donde la discapacidad atraviesa nuestras vidas: la salud, el trabajo, la educación, la autonomía personal, la seguridad social, los adultos mayores. Se remonta hacia el pasado para ver y vernos, para preguntarnos cómo llegamos hasta aquí y si hemos avanzado. Si resulta posible la inclusión, si estamos hablando de grupos vulnerados o vulnerables, de discriminación o de exclusión social. A estos y otros interrogantes intento responder con diversos recursos: revisando la historia de la discapacidad en la Argentina y —en los años recientes— en el plano internacional, con un análisis de la legislación y de las posibilidades de ejercer derechos en el país, con mi propia historia familiar y las de otras personas.

Por eso cada capítulo ingresa de una forma diferente al tema. Los primeros tres aportan un contexto: el mío y el de mi hijo con discapacidad, para entender desde qué lugar escribo y el tiempo que nos tocó vivir (el capítulo 1); el de la historia de la discapacidad en la Argentina y en el mundo, específicamente en los últimos cincuenta años, cuando el tema empezó a entrar en el campo de los derechos humanos (el 2), y el contexto específico, el impacto individual, que sufren las personas y familias con discapacidad, en un capítulo (el 3) en el que se analizan los factores internos y externos que inciden en sus vidas y que conformarán cada cuadro de situación particular y sus posibilidades de, justamente, ejercer esos derechos.

Los siguientes capítulos analizan las herramientas y la normativa que protegen a las personas con discapacidad y el impacto real en sus vidas y en el ejercicio de sus derechos: el certificado de discapacidad (el 4), el sistema de prestaciones de salud (el 5), el acceso a una educación inclusiva (el 6) y al mundo del trabajo (el 7).

Finalmente, los últimos tres capítulos pretenden ampliar el enfoque y explicar cómo se entiende hoy la discapacidad. En el 8 vemos cómo probablemente todos estaremos en algún momento de nuestras vidas en contacto con la discapacidad —en la medida que la expectativa de vida se extiende— y las herramientas que contamos para convivir mejor con ella en la vejez. En el último capítulo y en el epílogo de este libro, entramos de un modo específico en un tema que atraviesa todo el libro y que es el foco de una mirada actual sobre la discapacidad: el derecho a la autodeterminación y a una vida autónoma y cómo ayudar a construirla desde la niñez de la persona con discapacidad. Aquí se habla de derechos, de normativa y también de acción. Pero no solo de ello, sino asimismo de otras cuestiones que atraviesan y trascienden la discapacidad: la relación con el medio, la importancia de trabajar con las familias, la necesidad de la orientación continua, la intervención oportuna y en red de los profesionales que se vinculan con el tema, la vida social, la adaptación al medio físico, la recreación y la utilización del tiempo libre.

Intento proyectar una mirada humana sobre la realidad de las personas con discapacidad para que aquellas a las cuales no las ha atravesado comprendan. Espero, también, disipar dudas, aclarar algunos conceptos a través de una lectura sencilla y un lenguaje claro. Intento ser guía útil para las personas que se acercan a este tema desde su propia experiencia o la de algún ser querido y también para aquellas a las que no les toca pero quieren involucrarse.

A los profesionales que se inician en este tema, espero que el libro les resulte de inspiración para seguir haciéndose preguntas y encontrar renovadoras respuestas. Para los que hace tiempo que trabajan en este terreno, con vocación, perseverancia y generosidad, muchas veces en minoría frente a los modelos hegemónicos de décadas pasadas, un reconocimiento.

Este libro no tiene final, sino que se recrea y se nutre todos los días, para dar pie a otros libros, otras investigaciones, para encontrar otras respuestas: mientras exista una persona con discapacidad en el mundo, creo que esta tarea nos llevará toda la vida.

ELISABETH AIMAR, junio de 2019

CAPÍTULO 1

EL HIJO MENOS PENSADO

Juan Agustín —en adelante Juani— nació el 23 de septiembre de 1997. Yo había salido cinco días antes de mi casa, embarazada de cinco meses. Estaba muy hinchada. El médico solía retarme, decía que comía mucho, pero lo que sucedía aquella vez era que me había subido la presión. El diagnóstico era una preeclampsia —una complicación del embarazo que presenta hipertensión, entre otros síntomas—, que derivó en eclampsia: un cuadro de convulsiones que no están relacionadas con una afección cerebral preexistente y que puede llegar al estado de coma.

Llegué de urgencia a la clínica, en un estado de alto riesgo.

Un médico le preguntó a Jorge, mi esposo:

—¿A quién salvamos, al bebé o a la madre?

—A ella.

Salimos vivos los dos. Di a luz a un bebé que pesó 1.020 gramos al nacer y, poco después, su peso descendió a 890. Lo llevaron corriendo a terapia intensiva neonatal, todo conectado. Cuando Jorge preguntó por la palabra «anormal» en la ficha de la incubadora que llevaba a Juani del quirófano a la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal, el médico que hacía el traslado le respondió:

—¿Y a usted qué le parece? ¿Le parece normal?

Así, bestialmente, entrábamos en un torbellino que no se parecía a la felicidad que imaginábamos para la maternidad y la paternidad de primerizos. Durante los siguientes tres meses estuvimos en un departamento de un ambiente que alquilamos a la vuelta de la clínica: el alquiler temporario no resultaba frecuente por esos tiempos en la Capital y ese monoambiente fue lo primero que apareció. Era ideal por la ubicación. Con el tiempo, nos dimos cuenta —por comentarios del encargado— de que éramos la única familia con un niño en el edificio, ya que gran parte de los departamentos se utilizaba para los llamados «servicios sexuales». El 22 de diciembre, tras el alta de Juani, nos mudamos los tres a una quinta en Villa Ballester.

Me fui de la clínica sabiendo que tenía un bebé que había nacido prematuramente y no mucho más. Los primeros dos meses oscilaba entre la convicción de tener un hijo sano y la intuición de que algo seguía mal. Era primeriza, no tenía idea de cuándo un recién nacido podía, por ejemplo, sostener la cabeza. Tiempo después, viendo videos de aquel momento, me di cuenta de que no sostener la cabeza era ya uno de los síntomas de que había un problema, pero yo no lo sabía y nadie me lo había informado. Cuando todavía estaba internado, a los dos meses de su nacimiento, Juani tuvo una hemorragia intracraneana que le provocó una parálisis cerebral. No me lo dijeron. Es más: nadie quería ordenar una tomografía, porque entonces la lesión iba a ser inocultable. De ese día solo recuerdo que me solicitaron autorización para transfundir sangre de manera urgente, diciéndome que era un tema de vida o muerte y sin más explicaciones. En mi desesperación, espié un parte diario de enfermería y me encontré con la anotación «HICC grado 3». Mucho tiempo después supe lo que significaba: una hemorragia ventricular intracraneana. Uno de los síntomas de Juani era que no succionaba, y por eso me hicieron probar mil mamaderas, hasta llegaron a darme unas que se usan con monos. Pero nunca nadie mencionó lo que había pasado. Finalmente, le dieron un alta clínica.

Hacia fin de ese año, mas precisamente en la madrugada del 25 de diciembre, poco después del brindis navideño, Juani comenzó a tener convulsiones. Fuimos con urgencia a la guardia de la clínica y allí quedó internado en observación. A la tarde del día siguiente fue dado de alta, luego de varios estudios y electroencefalogramas. Nos dijeron: «Su hijo no quedó con secuelas de su prematurez, quédense tranquilos».

En una consulta posterior, el pediatra que había atendido a Juani en neonatología, y que sabía lo que estaba pasando, nos sugirió ver a un neurólogo, pero no a cualquiera, sino a uno muy especializado. Y muy conocido. Por ese entonces, jefe de servicio del Hospital de Pediatría Juan Pedro Garrahan. Fue una charla de media hora, en un consultorio muy caluroso que era una habitación de un viejo departamento de Palermo, sobrio, con poca luz y un escritorio que nos separaba del profesional. Su voz se mezclaba con el tango que escuchaba un vecino. Afuera, un montón de gente esperaba su turno. Se levantó y empezó a revisar a Juani. En momentos así, lo único que querés es que terminen rápido y te digan: «Listo, mamá, está todo bien. Vístalo». Pero no sucedió. El neurólogo se sentó, dejó su birome en el escritorio, nos miró fijamente y dijo: «Su hijo nunca va a caminar». Atiné a preguntarle qué podría hacer. «Nada, va a ser una planta.» Y agregó: «Pero va a entender».

—¿Cómo lo sabe? —pregunté.

—Porque le mostré mi lapicera y la sigue con la mirada. Es lo que hace un chico a esta edad. Pero no va a poder ni rascarse la nariz.

—¿Qué podemos hacer? —continué mi interrogatorio.

Luego de un breve silencio, dijo:

—Pueden recorrer el mundo buscando tratamientos o pueden disfrutar de su hijo y esperar su evolución.

—¿Y cuánto puede mejorar? ¿Cuál es su límite? —repliqué.

—En casos como el de su hijo no se sabe hasta dónde pueden llegar. ¿El límite? El cielo es el límite.

Así, el doctor Hugo Arroyo ingresó en nuestras vidas y se convirtió, casi sin proponérselo, en una persona determinante para el futuro de Juani. Nos alentaba a avanzar en pos de una mejor calidad de vida para él, pero también nos regresaba a la Tierra cuando mis planes carecían de cierta dosis de realidad.

Juani lo respeta: es la voz autorizada con la que consulta sus proyectos y sus dudas y a la que nosotros, sus padres, debemos acatar.

El doctor Arroyo fue un precursor en el desarrollo de la interdisciplina en el terreno de la discapacidad, convirtiéndose en un agente de derivación de las familias a otros profesionales, de acuerdo a las necesidades que detectaba. Estas derivaciones trascendían lo estrictamente médico-rehabilitador: sugería consultas legales o la práctica de determinado deporte o actividad.

Una muestra de su mirada es el libro Trastornos motores crónicos en niños y adolescentes (Editorial Panamericana, 2013), una recopilación de autores de diversas áreas, incluida la de la difusión y el ejercicio de derechos. Al salir del consultorio del neurólogo, y sin siquiera contarle las noticias a la familia, llamé a mi jefe en ese entonces y pedí una reducción de horario en el trabajo. Fue una decisión importante, porque creía que era bueno continuar mi vínculo laboral. Una pediatra me había aconsejado que nunca dejara de trabajar, y fueron palabras muy importantes para mí.

Es que la forma en que intervienen los profesionales que te rodean en esos momentos puede ser decisiva en cómo continúa la vida de un niño con discapacidad y su familia. Así, pude seguir trabajando y ocuparme de mi hijo, como cualquier otra mamá. En todo caso, iba a sentir las mismas culpas y ausencias, aunque en ese momento no lo sabía.

Trabajaba de dos a seis de la tarde y después lo llevaba a Juani a sus tratamientos. Y fue entonces que empezaron los problemas por falta de cobertura médica. Yo no sabía qué hacer: aprendí la legislación, pero no cómo aplicarla al caso concreto. Ni conocía a nadie que se dedicara al tema. Se me ocurrió hacer algunos escritos pidiendo prestaciones a la prepaga. La primera acción de reclamo fue una carta de lectores en el diario La Nación, por el cierre de la Clínica del Sol Arenales con la consecuente desaparición del equipo de neonatología, cuyos profesionales seguían el desarrollo de los bebés prematuros nacidos allí. La carta hizo ruido, porque también la firmaba Gustavo Béliz, por entonces integrante de la legislatura porteña y ex ministro del gobierno de Carlos Menem, y cuya hija, también prematura, había nacido en esa clínica.

Durante los seis meses siguientes, cada día, me levantaba a las diez de la mañana, me sentaba a la mesa de la cocina con Juani en brazos y le pedía a Marta, la señora que trabajaba en casa, que me cebara mate. Charlábamos dos horas, ya no recuerdo acerca de qué. Di con Marta buscando referencias de alguien a quien le gustara cuidar a un bebé; no había pensado en un chico con discapacidad, siempre actué como primeriza. Ella, madre de tres hijos, no era una cuidadora vinculada con el tema, pero por su experiencia entendía lo que estaba pasando. Yo, en cambio, no. Lo primero que pudimos hacer fue tratar a Juani como a un bebé que necesitaba afecto. Yo lo tenía a upa cuando ella cebaba. Después cambiábamos, ella lo sostenía y yo hacía los mates. Y así transcurrían las primeras cuatro horas del día.

Jorge y yo teníamos 32 y 29 años, respectivamente. Empezamos a darnos cuenta de que estábamos solos ante un tsunami, esa ola gigantesca que se nos venía encima y no podíamos detener. Se nos sumaban pedidos de rehabilitación, de interconsultas, a las situaciones cotidianas de todo adulto y las cuestiones laborales. No había nada que fuera a aliviar la demanda mental que teníamos y la necesidad de creatividad para salir de esa situación.

Tengo videos de esa época en los que estamos haciendo ejercicios de rehabilitación con Juani a las dos de la mañana. Algo que hoy está totalmente contraindicado porque atenta contra la calidad de vida de la persona y de su familia, aunque a veces se sigue observando. Por entonces nos decían: «Rehabilítelo todo el tiempo, es lo mejor que puede hacer». Y lo hacíamos hasta en las madrugada. Guardo fotos en las que Juani está sentado y se nota que yo lo puse en la posición correcta, y recién ahí me incorporé para la cámara; otras en las que posamos con él, pero no se nos ve la cara porque estamos preocupados cuidando la postura y no el momento. Si, como se dice, las fotos captan «el momento», por muchos años, especialmente los primeros, las nuestras captaron «posturas terapéuticas». Nada de lo que para las familias de las personas sin discapacidad es parte de la normalidad iba a ser normal en la nuestra. Cada momento de la vida cotidiana con un bebé —jugar, bañarlo, llevarlo a dormir— tenía un objetivo rehabilitador, requería cuidados especiales. Todo era adecuarse a una situación de la que uno sabía muy poco. Y eso era lo peor: la incertidumbre sobre qué había por delante.

Por eso hoy parte del trabajo con las familias es precisamente ayudarlas a planificar la vida y a pensar en la gran pregunta: qué pasará cuando yo no esté. En aquel momento no se pensaba en lo que hoy llamamos «planificación centrada en la persona y la familia». El futuro, incluso el inmediato, era pura incertidumbre.

Mientras tanto, la familia y los amigos se alejaban.

Suele ocurrir, porque la situación de discapacidad produce, entre otras cosas, mucho dolor. Recuerdo a María Marta, una amiga, quien tenía una hermana con síndrome de Down. Al poco tiempo de nacer Juani, dejó de venir a casa y de llamar por teléfono. Un día le pregunté qué le pasaba. Me dijo: «No puedo soportar esto. Ya lo viví con mi hermana y vi a mis padres sufrir igual que como estás sufriendo vos». En ese momento no lo entendí, pero poco tiempo después pude saber exactamente de lo que estaba hablando. Me di cuenta de que uno de los problemas a resolver por los profesionales que trabajan en este terreno es no solo procurar una vida independiente para las personas con discapacidad, sino también observar su contexto, ofrecer una mejor calidad de vida para ellas y su entorno familiar.

También tengo el recuerdo del momento en que Laura —amiga de la infancia y madrina de mi hija menor—, llorando, me dijo: «Soy terapista ocupacional, pero no puedo ver a Juan. Es tu hijo, me duele mucho esto». Y, con una sonrisa, se despidió y me derivó a una profesional de confianza.

Los amigos con chicos de la misma edad se ponían mal porque sus hijos podían hacer cosas que Juani no. Y también se iban. Se duplica el sufrimiento: en nuestro caso, los que nos rodeaban sufrían por la realidad de Juan y por el dolor que nosotros dejábamos entrever.

Por entonces, el nombre que le poníamos a lo que pasaba era «parálisis cerebral». Un diagnóstico. Nadie hablaba de discapacidad. Es una palabra que apareció mucho después en nuestro lenguaje cotidiano, a los seis u ocho meses, al momento en que fuimos a sacar el certificado que la acreditó. Nos hablaban del diagnóstico, pero no de las consecuencias que iba a tener en la vida de Juani y en las nuestras. En general, en esa época la falta de formación de los profesionales hacía que no te hablaran de eso, como tampoco te informaran sobre el certificado de discapacidad, que es voluntario pero sirve para obtener la totalidad de las prestaciones. Te enterabas por el boca a boca en los consultorios. Los profesionales no te alentaban a que obtuvieras ese certificado. Algunos, por desconocimiento; otros, por prejuicio; otros, porque sabían que estabas en condiciones económicas de afrontar los tratamientos de rehabilitación y lo harías, porque se trataba de tu hijo. Pero también estaban los que conocían mejor el tema y eran los primeros en decirte que sacaras un certificado. O los otros padres y madres que te cruzabas en alguna sala de espera de un consultorio.

Cabalgando entre la soledad y la depresión, empezaban mis intentos de normalizar la vida de Juani. Pensaba todo el tiempo en que no podía moverse, pero iba a entender todo, así que trataba de ponerme en su lugar, imaginarme cómo era vivir con cuadriparesia. Me preguntaba: ¿qué querría yo si estuviera acostada todo el día en este sillón, sin poder erguirme, con la tele enfrente? Y mandaba a hacer almohadones para acomodarlo. ¿Qué debía hacer para que desde la cuna viera la calle? Y buscaba la manera. Trataba de sentir en mi cuerpo el suyo, para entenderlo y ayudarlo a tener una vida lo más independiente posible.

Desde que era un bebé, pasé mucho tiempo buscando recursos para lograr esa normalización. Por ejemplo, cuando él ya tenía 5 años quise construirle una especie de trineo accesible, porque con Jorge nos gustaba ir a esquiar. Busqué una maderera donde me entendieran el pedido y la encontré en la calle Tucumán, en la esquina con Callao, después de que en otras me trataran como a una loca. El señor de este lugar me escuchó y construyó la caja de madera sobre una plancha de acero, como se la pedí, así Juani podía patinar con nosotros. La pinté de colores como una tabla de snowboard. Con el tiempo supe que el hijo del señor de la maderera tenía una hipoacusia severa y lo asistí en un reclamo judicial. Entendí aquello de «Dios los cría y el viento los amontona». Empezás a juntarte con pares, con gente que está pasando por lo mismo que vos y que te entiende.

Cuando mi hijo tenía todavía unos seis meses, me enteré de que en el sanatorio habían perdido su historia clínica y la mía. Y, por otra parte, de la prepaga a la que estaba asociada me llamaban todo el tiempo para decirme que no tenía la cobertura de ningún tratamiento.

En una de aquellas mañanas que pasaba en la cocina con Juani a upa ocurrió algo que voy a contar aquí en tiempo presente:

Marta llega y me ofrece lo de siempre: «¿Tomamos mate?». Y le digo que no. Me voy al baño y me apoyo en la mesada. Y elijo contarlo así, como si estuviera ocurriendo aquí y ahora, porque todavía siento el frío del mármol en las palmas de las manos y porque ese momento se quedó conmigo para toda la vida. Me miro al espejo y hablo: «Algo tengo que hacer».

Decidí, por recomendación de una colega, contactarme con un abogado especialista en la materia, quien me sugirió secuestrar la historia clínica. Me dijo: «Si no la encontramos, recomiendo iniciar acciones». Ambas —la de Juani y la mía— habían sido extraviadas, según una atenta nota remitida por la prepaga a mi domicilio. Me tomó muchos años aceptar el contenido de esa carta: como abogada, sabía lo que deparaba un juicio con las características del que se venía. Pasado el proceso de aceptación, accedí al consejo de mi colega e inicié las acciones legales, que constituyeron otro hito en el derrotero de dolor iniciado años antes.

Para el momento en que recibía la famosa carta de la prepaga, se dieron a conocer unas jornadas sobre discapacidad en el Senado de la Nación, de las primeras que se hacían en la materia. Nos inscribimos con Jorge. Yo tenía poca relación previa con el tema. Pero hubo algunas experiencias en el pasado que algunos leerán como señales del destino y otros, como casualidades. Es la mirada retrospectiva la que les da algún sentido o relevancia que tal vez, en otras circunstancias, no hubieran tenido.

La primera fue a los 17 años. Con mi novio de ese momento, participaba como voluntaria en una parroquia. Cada uno aportaba lo que sabía hacer: tocar la guitarra, pintar, cocinar. El que coordinaba el grupo era Ricardo Unamuno, que era maestro. Armaba actividades para chicos con discapacidad. Era un precursor, hacía intuitivamente algo que luego en España se llamó Programa Respiro: los chicos se van de vacaciones sin el grupo familiar y los papás por unos días pueden descansar. Era un boom, venían un montón. Aquel año a Ricardo se le ocurrió organizar un campamento en General Sarmiento, provincia de Buenos Aires, en el que me tocó dormir con un grupo de chicas con síndrome de Down. A mí me gustaba mucho el derecho, pero esa experiencia me hizo preguntar si era mi vocación. Me gustó la sensación de ayudar a otros. Fue después que pude pensar que una forma de ejercer el derecho puede ser con vocación de servicio.

Esa experiencia con aquel grupo fue muy importante. Pasó mucho tiempo: dejé la parroquia, el grupo se disolvió, pero con la mayoría de sus integrantes todavía tengo una relación de amistad.

Tiempo más tarde, volví a vincularme con Unamuno, que dirige la publicación más importante sobre discapacidad en la Argentina, El Cisne. La primera versión era una hoja que se llamaba El Patito Feo; hoy es una revista con una tirada de 400 mil ejemplares mensuales y que se distribuye, además de en la Argentina, en otros países de habla hispana. Unamuno me convocó para hacer una columna que se llama «De personas, derechos y realidades». Nunca dejé de escribir para esa revista; hoy esa columna chiquita se convirtió en un espacio de mayor contenido.

Y no hubo más experiencias previas relacionadas con la discapacidad. Cuando me recibí de abogada, pensé que debía especializarme en algo específico, por los cambios que empezaban a notarse en el ejercicio profesional. Como provenía del área del derecho comercial, opté por realizar un posgrado en Europa, en Derecho de la Competencia, algo que en el país todavía no existía. Ya de vuelta en Buenos Aires, y antes de casarme, ingresé a un estudio jurídico de primera línea con un gran futuro por delante.

El nacimiento de Juani, sus urgencias y requerimientos, hicieron que fuera abandonando lentamente el mundo del derecho comercial y me adentrara en el de los derechos humanos primero y, luego, en el de la discapacidad.

Azarosamente, los puntos que conformaban mi pasado estudiantil y profesional se volvieron a unir en aquellas jornadas del Senado de la Nación, cuando, en una de ellas, hice una pregunta sobre por qué no se cumplía la legislación. Al terminar esa charla, el abogado que estaba sentado a un banco de por medio del mío y que había sido compañero de la facultad, me fue a buscar. Yo me iba corriendo por la escalera —vivo corriendo de un lado a otro y haciendo varias cosas a la vez—, pero esa fue una de las pocas veces en mi vida que me detuve. Era Christian Courtis, que trabajaba en derechos humanos en el ámbito de la discapacidad intelectual, en el Centro de Estudios Legales y Sociales. Al tiempo estábamos preparando juntos el primer curso que se dictó en la Facultad de Derecho. Se llamó Discapacidad, aspectos legales y sociales.

Buscamos todo lo que existía. Nos dábamos cuenta de que leyes había muchas, pero nadie tenía cobertura y todos los derechos eran vulnerados. Hicimos un programa que intentaba integrar todos los aspectos de la vida cotidiana de la persona con discapacidad en relación con los derechos y su ejercicio efectivo.

Logramos un buen programa, que fue finalmente aprobado por la Dirección de Posgrado Universitario de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires (UBA) y puesto en la oferta del primer cuatrimestre de 2001, entre los «cursos independientes». Así se anunciaba: «Discapacidad: aspectos legales y sociales. Curso independiente para graduados».

Pero había que difundirlo. Y eso hicimos con Jorge, usando internet. En ese momento no teníamos computadora, así que nos íbamos a un cyber con Juani en el cochecito. Yo le dictaba las direcciones de mail de lugares que trabajaban en discapacidad, íbamos mandando correos y respondiendo los que llegaban. También imprimíamos los folletos en el mismo lugar.

Era una rutina nocturna. Volvíamos de trabajar a las seis de la tarde, llevábamos a Juani a rehabilitación, regresábamos a casa, comíamos y nos íbamos al cyber a las diez de la noche. No dábamos abasto para contestar los mails. Mientras tanto, Christian seguía buscando bibliografía que luego fue parte del programa definitivo del curso. Y ahí estábamos nosotros al lado de los que iban a ver pornografía o a jugar en red, hasta que el dueño se dio cuenta de lo que hacíamos y una noche nos esperó con la computadora preparada en un lugar donde entraba el cochecito de Juani. Nos empezó a ayudar con ese y otros detalles, como alcanzarnos las hojas y ofrecernos café. Y así fue todo. Artesanal y sumando voluntades.

El programa del curso que diseñamos con Christian resultó el germen de lo que años más tarde se plasmaría en la Red de Asistencia Legal y Social (RALS), la organización civil que presido y en la que él intervino desde su creación, formando parte de la primera comisión directiva hasta su radicación definitiva en el exterior. Christian actualmente se desempeña como funcionario del Alto Comisionado para las Naciones Unidas en Nueva York y sigue en contacto con el proyecto de la organización.

Cuando recopilaba material, buscaba una respuesta en la historia: por qué estábamos así, con muchas leyes y pocos derechos.

Estudié acerca de lo que ocurría socialmente con la discapacidad desde la época de la colonia. Encontré los antecedentes de la ley de polio, la creación de la primera capacitación para docentes de «inadaptados, anormales y dementes», los resúmenes sobre los asilos de ancianos a los que iban también las personas pobres con discapacidad, porque las que tenían dinero eran recluídas en las casas. Busqué rastros, registros, hice mapas en filminas, transparencias para dar cuenta de los pocos lugares de atención a personas con discapacidad que existían. No solo rastreé documentos y leyes, sino también antecedentes culturales: por ejemplo, el personaje central de «La casa cerrada», cuento incluido en el libro de 1951 Misteriosa Buenos Aires, de Manuel Mujica Lainez, se revela al final de la historia que es una persona con discapacidad que vive confinada. Buscaba respuestas sobre la imposibilidad que tenemos para vincularnos con la discapacidad, el impacto que tiene no solo en lo social, como definió la doctora en Sociología Liliana Pantano —una de las primeras referentes en el tema en la Argentina—, sino también en lo individual, en el entorno inmediato.

En aquel curso se anotaron treinta y cinco personas que por entonces eran las que tenían más trayectoria trabajando sobre el tema en la Argentina. En ese momento no nos dimos cuenta de la trascendencia que tendría esa reunión para lo que iba a ser el colectivo de personas con discapacidad en el país. Fue gente que llevaba veinte años trabajando. Y nosotros éramos nuevos. El curso se repitió en posgrado durante 2001 y 2002. Se replicó en otras facultades, como la de Ciencias Sociales de la UBA, a pedido de la licenciada Elena Garós, quien en ese momento se encontraba trabajando en la temática. También, con alguna modificación en el formato, se comenzó a dictar en la AMIA, por iniciativa del Departamento de Discapacidad, a cargo de la licenciada Ana Dorfman. En la Facultad de Derecho de la UBA, mi facultad —y digo así pues ingresé en 1988 y nunca me fui, ya que obtuve el título de grado y posgrado y actualmente continúo ejerciendo en el cargo docente—, también se dictó en Extensión Universitaria. Esto no fue por casualidad, sino por la visión de quien estaba a cargo, el doctor Juan Seda, quien consideró que al incluirlo en esa área tendrían la posibilidad de inscribirse profesionales que no cumplieran los requisitos que exigía el posgrado. «También, quizá, puede inscribirse una persona con discapacidad», nos dijo. En ese momento no era frecuente que una persona con discapacidad pudiera capacitarse acerca del ejercicio de sus derechos, quizá no porque no quisiera, sino porque no había lugares donde hacerlo. Y si los había, estaban destinados solo a determinados sectores de profesionales. Así fue como el curso resultó a la vez un posgrado y una opción de Extensión Universitaria. En 2003, Seda se hacía cargo del programa Universidad y Discapacidad en la facultad. Más adelante, un alumno de los primeros seminarios dictados en AMIA, el doctor Pablo Rosales, comenzó a dictar un curso de posgrado de contenido similar en cuanto a la promoción de los derechos de las personas con discapacidad, también en la Facultad de Derecho de la UBA. Ese curso se extendió por varios años. Actualmente, Seda dirige también el posgrado Programa de Actualización en Discapacidad y Derechos —del cual soy docente— y se ha dedicado al ámbito académico, escribió libros y dio cursos y charlas en numerosas universidades.

Los primeros años, las vacantes de los cursos estaban siempre completas. Empecé a dar dos o tres capacitaciones por mes en otros lados. Con el tiempo, en diferentes carreras universitarias aparecieron materias optativas primero y obligatorias después.

Mientras tanto, llegaban algunas respuestas positivas a mis cartas documento. Los especialistas que atendían a Juani se lo comentaban a las mamás de otros pacientes y ellas me llamaban. Empecé a tener tantas consultas que hubo un momento en que no daba abasto. Jorge empezó a hacerse cargo de llevar a rehabilitación a Juani y yo pedí prestada, para atender a la gente, una sala en un estudio jurídico que pertenecía a un familiar suyo, que la ofreció sin reparos y que mucho tiempo después nos comentaría que uno de sus hijos tenía una discapacidad intelectual.

Así las cosas, el diseño de vida que tenía de joven fue mutando hacia otro, completamente distinto y no esperado. El anterior se había desplomado y tuve que construir uno nuevo.

En todo este proceso, tuve la lucidez de dicernir que no podría enfrentar sola tamaño cambio y, en consecuencia, pedí ayuda. El psiquiatra Héctor Bertera me acompañó y —sobre todo— sostuvo en los momentos más críticos. Y como nuevamente el azar o el destino intervinieron, quince años después del nacimiento de Juani me tocó acompañar y asistir a Héctor, diagnosticado con una enfermedad discapacitante. Le llevó la vida que le reconocieran el derecho a las coberturas que le permitieran la mejor calidad de vida posible durante el descenlace de su dolencia. Fue entonces que volví a confirmar que el derecho no puede cambiar el destino, pero puede colaborar en que vivamos mejor el tiempo que nos toca.

En aquellas primeras consultas en un estudio prestado me sorprendía recibir a padres, abuelos, hermanos o tíos. Esto reflejaba que usualmente el padre, o un varón de la familia, asumía la gestoría de los trámites ante el seguro de salud. En pocas ocasiones eran las madres: ellas se ocupaban del cuidado del hijo con discapacidad y de los otros niños, si los había.

Nuestros roles familiares no fueron esos.

Con los primeros casos que tomamos, las familias venían a mi casa. Las atendíamos con Jorge en el comedor después de las nueve de la noche. Entre otros, recuerdo a Sergio, el papá de Francisco, que hoy tiene 25 años y a quien en ese momento una de las obras sociales de mayor renombre le negaba casi la totalidad de las prestaciones. Con Sergio aún hoy mantengo una afectuosa relación, y él es colaborador como donante de RALS.

De a poco, hacia 2001 se fue gestando RALS, con una mirada interdisciplinaria y con la participación no solo de profesionales sino también de personas con discapacidad y sus familias. La asociación tiene por objeto el asesoramiento, la orientación y la atención a las personas con discapacidad, sus familias y todo aquel interesado en el tema, en relación con el conocimiento y ejercicio de los derechos, tendiendo a promover la creación de entornos accesibles, reconociendo a la persona con discapacidad como sujeto titular de derechos y a la discapacidad como un evento único e irrepetible.

Por esta razón, RALS realiza intervenciones individuales y capacita gratuitamente en jornadas regulares que abordan las distintas aristas de la realidad de las personas con discapacidad, acompañándolas. Inscripta en 2003, RALS experimentó un crecimiento sostenido, ampliando su agenda de actividades tanto en el ámbito nacional como en el internacional, con el compromiso de sus miembros de mantener una capacitacion constante, que le permite estar en sintonía con los nuevos desafíos a los que se enfrentan este colectivo y el entorno social.

En aquella primera etapa, signada por una marcada falta de cobertura, obtuvimos muy importantes resultados, como la reafiliación de una chica con parálisis cerebral: su grupo familiar se había anotado en una prepaga, les cobraron y después de eso habían decidido darla de baja. Fue una gestión extrajudicial que arrojó excelentes resultados, porque además de evitar la baja y conseguir una cobertura satisfactoria para la familia, encontré que existían enormes lagunas legales que permitirían avanzar en el propósito que tenía en mente.

Otro caso de esa época que marcó jurisprudencia fue el de un papá que vino a decirme: «Perdí el empleo y en consecuencia la obra social, que le brinda la coberturas a mi hija». Se llamó «G. M. y otro c/ obra social ASE y otro s/ sumarísimo» (Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Sala III, Expte. Nº 4343/2002. 21/03/2005).

Se me ocurrió algo que desde el punto de vista del derecho parecía una locura. Le planteé al juez que le permitiera al padre mantener la afiliación pagando de su bolsillo la suma que correspondía al (ex) empleador. Así no perdería la cobertura, hasta tanto pudiera reincorporarse al mercado laboral. La justicia lo aceptó y sentamos otro precedente. Más tarde obtendríamos otros logros, como el del caso «D. M. C. y otros c/ANSES s/amparo (Cámara Nacional de Apelaciones en Seguridad Social Sala I 25/10/2005). En este caso, la ANSES le negaba a una niña con discapacidad, hija de madre soltera, la extensión del beneficio de pensión derivada del abuelo —sostén del grupo familiar— luego de su fallecimiento. Se basaba en la modificación de 1994 introducida al régimen de jubilaciones y pensiones, que eliminaba a los nietos como beneficiarios. Se logró obtener la pensión derivada, planteando la regresión en materia de seguridad social que la norma aplicada generaba, conforme la Convención Americana de Derechos Humanos (art. 26).

No es que habíamos descubierto nada nuevo. Simplemente les acercábamos a los jueces las herramientas legales y planteos lógicos con los que fundar sus decisiones en favor de las personas con discapacidad, utilizando las leyes y los instrumentos internacionales de derechos humanos con los que se contaba en el momento. Lo mismo ocurrió con «M. J.A. c/ Medicus S.A. s/ amparo» (Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala L, 24/9/2004).

Todo eso logramos desde mi living, casi artesanalmente.

Con una computadora prestada, más la urgencia por encontrar soluciones a los problemas que surgían a medida que conocíamos más sobre el diagnóstico de Juani, respondimos a un concurso de trabajos sobre discapacidad, cuya publicidad vi en el diario del domingo. Presentamos Reformulación del concepto de discapacidad, capacidad remanente, discapacidad y procreación, con un desarrollo novedoso sobre el derecho de las personas con discapacidad en la toma de decisiones sobre su propio cuerpo, y obtuvimos el segundo premio, con una beca anual.

Lo primero que compramos fue una computadora.

En los recursos de amparo relacionados con la cobertura de salud comencé a trabajar con la abogada María Inés Bianco, que ya estaba en el tema y fue mi socia durante dos años. Y mientras sumaba experiencia también entendía que debía agregar otros enfoques, además del legal. Fue entonces que se sumó la licenciada en Trabajo Social Andrea Dibb. Su llegada fue muy intempestiva, en un caso en el que no podíamos persuadir al juez sobre por qué necesitábamos la cobertura de escolaridad de una niña con discapacidad auditiva más un equipamiento de altísimo costo y de muy difícil acceso, como era el implante Coclear y los equipos de frecuencia modulada. Recurrimos a ella para que redactara un informe social que diera cuenta de las cuestiones que trascendían la necesidad de cobertura y que tenían que ver con la calidad de vida, no solo de la persona con discapacidad, sino también de su familia. Andrea fue alumna de uno de los cursos que se dieron en Extensión Universitaria y en aquel momento se encontraba trabajando con niños sordos de muy bajos recursos. Su tarea continuó, porque en muchas personas que se acercaban a la consulta, más allá de su situación económica y social, se podía ver que la situación de discapacidad desbordaba e impactaba en el ejercicio de los derechos que tenían reconocidos. Andrea colabora con RALS desde sus inicios y actualmente dirige una institución para el desarrollo del tiempo y el juego libre en los niños con discapacidad.

Con el tiempo, las personas que se acercaban ya no solo pedían asistencia social, sino que su necesidad se extendía además hacia innumerables requerimientos para la incipiente inclusión educativa del momento y hacia las cuestiones que tenían que ver con la problemática familiar desde un abordaje psicológico. Y recurrimos a la terapista ocupacional Luciana Verdún, quien tenía a su cargo el trabajo de contactarse con las escuelas para verificar si tenían cupo para un alumno con discapacidad en un contexto de integración. Así, de un listado de cien escuelas, quedaban veinte. Durante mucho tiempo, Luciana acompañó a las familias, recorrió escuelas, participó de capacitaciones relacionadas con la intervención de la terapia ocupacional dentro del hogar, presentando en 2006 un trabajo de investigación en el marco de las VI Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad, en la Universidad de Salamanca. Continúa colaborando con RALS en capacitaciones y es la directora de un centro propio con profesionales que se dedican al abordaje desde la terapia ocupacional de niños y jóvenes con discapacidad motora y mixta. Mi vínculo con Luciana tiene una particularidad: es la terapista de Juani desde sus tres años.

Las personas que venían a vernos tenían muchos problemas que se relacionaban más con la angustia que con el ejercicio del derecho. Es más, muchas veces, ejercitar un derecho al cual no estaban acostumbradas les provocaba angustia, ya que en ocasiones les quitaba, por ejemplo, el lugar de cuidador que habían tomado para sustituir el que realmente les tocaba, que era el de padres. Esto podrá parecer raro, pero es lo que comúnmente sucedía en situaciones en las cuales los padres, los abuelos o los familiares cercanos habían cambiado los roles familiares para tomar los que mejor podían desempeñar y ayudar en esa situación que los desbordaba. Para abordar estas cuestiones, comenzó a colaborar la psicóloga Jimena Cavarra, quien también fuera alumna del primer curso sobre «Discapacidad: aspectos legales y sociales» y que colaboró no solo en la atención y la contención sino también en la investigación y el desarrollo de proyectos que fueron presentados luego en espacios académicos de España, Estados Unidos, Ecuador y otros países. Actualmente continúa colaborando en RALS.

La llegada de Andrea, Luciana y Jimena reafirmó la idea de que efectivamente la problemática de la discapacidad excedía el marco del ejercicio de los derechos: sus intervenciones mejoraban día a día nuestro trabajo. Su oportuno acompañamiento permitía el ejercicio del derecho que había sido logrado mediante un recurso de amparo y la intervención del sistema judicial.

Una situación similar se observaba cuando, en esa época —antes de la reforma del Código Civil—, se le designaba un curador a una persona con discapacidad «intelectual», proceso técnicamente denominado «declaración de insanía», habitualmente llamado «curatela» y, en la actualidad, «proceso de determinación de la capacidad». Desde el punto de vista jurídico, esto era un expediente más. Sin embargo, las familias mostraban mucha angustia, no solo al inicio de este proceso, sino también durante y, finalmente, al pasar de ser padre o madre a curador. En lenguaje coloquial podríamos decir que el curador era a la persona con discapacidad lo que los padres son respecto de sus hijos menores. Visto de este modo se entendía por qué podía producir tanto impacto, ya que en familias donde no hay personas con discapacidad la tarea de padres desde el punto de vista jurídico se extendía hasta los 21 años, pero este sistema alargaba quizá durante toda la vida la situación de dependencia y una «patria potestad» que nunca acabaría. No resultaba sencillo aceptar esta realidad, por más que se tuviera el derecho. En esas situaciones, la mirada y la intervención oportuna del profesional en el área de la psicología empezaban a impactar en las personas que asistían a la organización y nos permitían a los abogados abocarnos a nuestra tarea en particular. Téngase en cuenta que la formación de los abogados, al menos en ese momento, no apuntaba a la interdisciplina ni a ninguna intervención de profesionales que no estuvieran específicamente relacionados con el derecho que se pretendía obtener. Esto tuvimos que aprenderlo, ya que la discapacidad atraviesa todas las situaciones de la vida y la intervención en red era la forma adecuada de actuar para y por las personas con discapacidad. Fue así que pasamos del abordaje individual al colectivo.

Me di cuenta de que había un trabajo por hacer que trascendía el impacto social de la discapacidad y la responsabilidad del Estado de generar políticas públicas, sobre todo si estas tampoco eran comunicadas de manera eficiente. Nótese, por ejemplo, que durante muchos años la empresa que tenía la concesión en toda la ciudad de Buenos Aires de las «dársenas de paradas de transporte público» nunca colocó una publicidad generada por parte del Estado que comunicara los beneficios o derechos que se obtenían a través del certificado de discapacidad. Ni siquiera se publicitaba el lugar donde se obtenía. Ese hecho nos sorprendió y nos pareció que como organización, más que criticar lo que el Estado no hacía, teníamos que realizar acciones. Luego, en todo caso, el Estado vería cómo modificar su (in)acción. Fue así que durante 2004 y 2005 las jornadas que realizaba RALS se publicitaban a través de estos espacios en la vía pública, logrando una altísima difusión. Nos encontramos con personas con discapacidad que llamaban diciendo que hasta el momento desconocían la temática del ejercicio de derechos. A la campaña en la vía pública le siguieron las acciones en periódicos locales, que actualmente se mantienen en el diario La Nación, que difunde las jornadas en forma gratuita. La idea era generar un contexto en el cual las personas sin discapacidad pudieran saber acerca de la existencia de los escollos y del impacto que generaba la discapacidad en la vida de una persona o de una familia.

En esa vorágine, no sé si pensé lo que estaba haciendo. En lo que sí pensé fue en el impacto que tenía y que iba a tener no solo en la calidad de vida de mi hijo, sino también en la de los que vinieran después de él. No encuentro la razón, pero pensaba que alguíen tenía que hacerlo. Hasta hoy, sigo sin saber la razón por la que tomé este camino, pero pensé que debía y podía.

Tenía formación, tenía recursos emocionales. Soy lo que hoy llamaríamos una persona resiliente. Probablemente, el ocuparme más de los otros desvió la mirada sobre mi hijo. De alguna manera, ayudar a otros era como hacer la catarsis de lo que me ocurría en el fuero íntimo: la preocupación y la desorientación diarias de una madre de un niño con discapacidad. Hice menos cosas sola que con el equipo y otros voluntarios. Asesoré ad honorem en la Cámara de Diputados, hice una pasantía en el Servicio Nacional de Rehabilitación, continué mi investigación, pero los resultados más valiosos fueron los que se lograron en equipo y con otros voluntarios. Quizás sea verdad, sí, que yo tenía muchas ideas, pero sin ellos habría sido imposible realizarlas. Una de ellas fue pararme en la esquina de Cabildo y Juramento a encuestar gente sobre la eficacia de las rampas para sillas de ruedas, filmar sus respuestas y luego compartirlas en las jornadas, ya que aún no existían las redes sociales. O panfletear en las playas del municipio de General Madariaga y Mar del Plata con folletería que invitaban a jornadas que se dictaban en pleno verano, de manera gratuita. Parecía una locura, pero cuando finalmente, en una de esas oportunidades, un 28 de enero con 30 grados de temperatura y a sala llena ante la mirada atónita de los dueños del hotel, dictamos unas jornadas sobre la familia y la discapacidad, me daba cuenta de que, si bien no era fácil, ese era el camino correcto para poder difundir la temática.

La resiliencia o, quizás, esta actitud para afrontar lo que había sucedido en nuestras vidas fue la que me llevó a la convicción de ser madre nuevamente. Pero lo que en otra familias llevaba cuatro años o menos a mí me tomó ocho. No tenía diagnóstico de infertilidad, y ante los fracasos en los tratamientos que hice la explicación que recibía era el estrés. Aun así continué la búsqueda, tenía un fuerte deseo de volver a ser madre. No quería un hermano para Juani, ni un sustituto que me ayudara a vivir una maternidad normal, sino que simplemente quería ser madre otra vez.

A mediados de 2006 nació Pilar María, una niña hermosa que completó nuestro proyecto de familia.

EMPATÍA

Cuando empezamos a formar gente, nuestras capacitaciones tenían una parte de rol playing en la que los docentes actuábamos como padres pidiendo la cobertura. Y este era un trabajo final del curso. Llevábamos sillas de ruedas para que los asistentes pudieran vivir la experiencia. Era un momento particular: nadie se quería subir a la sillas. Hoy, veinte años después, hay personas que recuerdan esos momentos como disparadores que las llevaron a trabajar en discapacidad, por esa mirada que proponíamos.

Y así fue que la investigación, la capacitación continua, el abordaje individual y una fuerte empatía hacia los demás me permitieron trabajar para las personas con discapacidad. Algunos de estos puntos se vinculan a lo que me pasó como mamá, con Juani: la empatía es la que me permitió ponerme en su lugar, sentir su cuerpo en el mío, tratar de entender cuáles eran sus emociones y sus necesidades. Quizá se requería un poco más de lo que hoy llamamos empatía: todos tenemos condicionamientos que traemos antes de que la situación de discapacidad se instale en nuestra familia o en nuestras personas, y eso incide siempre en cómo se aborda el tema.

Ponerse en el lugar del otro, nada menos. Es necesario. Pero no es fácil y no siempre sucede. Fue por eso que, entre las actividades que realizábamos, se me ocurrió hacer un calendario con el objetivo de mostrar las distintas situaciones que atravesaban a una persona con discapacidad. Pero no las traumáticas, sino las de la vida misma. Las que tenían que ver con el acceso a la escuela, al trabajo, a la familia, a los espacios de esparcimiento. Y surgió el programa Calendarios, que en 2007 sacó su primera edición.

El calendario era realizado gracias a un donante, y se entregaban dos ejemplares en forma gratuita, con el compromiso de que quien lo recibiera le regalara uno a una persona que no tuviera nada que ver con la discapacidad. Entendía que esa acción permitiría dar a conocer la situación de discapacidad a personas que no tenían idea siquiera de su existencia, sencillamente porque no les había tocado, no la habían visto o no les importaba. Pero ¿cómo hacer para que alguien recibiera un calendario que mostraba algo que o no le interesaba o le causaba dolor y hasta rechazo, y lo pusiera en su escritorio durante todo el año? Los hicimos con buen papel, fotos luminosas y coloridas. Tenían que ser un objeto que la gente quisiera mirar sin pensar en que lo que estaba viendo era el dolor y la incapacidad, sino que viera allí, en cambio, una o varias capacidades. El fotógrafo José Luis Schanzenbach, que se ofreció ad honorem para aquel primer calendario, logró el objetivo, visitando a cada persona en su casa y animándola a mostrarse en su vida cotidiana.

En el terreno de la discapacidad hay quien realiza el abordaje solo desde lo teórico, capacitándose y formándose muchísimo, pero sin tener mucho contacto con las personas con discapacidad. Y están los que defienden la idea de trabajar con la óptica de lo práctico y dejan de lado la formación teórica. Yo propongo algo intermedio. Es muy trabajoso. Te invito a que, sin salir del marco teórico, lo pongas en acción, que te subas a la silla de ruedas y sientas lo que le pasa a un hombre que tiene que atravesar una cuadra con ella, que tengas que usar la rampa y te salte el agua del charco y te moje el pantalón nuevo cuando ibas a encontrarte con una mujer en un café. Que quieras viajar en avión y que todos te miren como una molestia porque tu hijo se quiere escapar en pleno despegue. Que lleves un implante coclear y tengas mucho miedo de viajar en transporte público porque podés perderlo en un tumulto o sufrir un robo y te va a costar mucho que tu cobertura médica te compre otro. Que no puedas escuchar y la gente no te mire a la cara cuanto te habla, lo que te permitiría leerle los labios, porque no puede o no quiere hacer el esfuerzo de sostener la comunicación con vos. Que sientas eso para que puedas juntar las dos cosas, para que puedas rescatar el marco teórico y poner en práctica aquello de ejercer los derechos, para que puedas sentir empatía.

Mientras esto que estábamos haciendo crecía, dejé de estar todo el tiempo presente en cada terapia, cada tratamiento de Juani, y empecé a dedicarles más a los otros. Fui una madre menos presente, con todo lo que eso tiene a favor y en contra. Si ya el imaginario social sobre lo que debe ser una madre te obliga a la consagración total, como mamá de un chico con discapacidad empecé a estar muy lejos de lo que se esperaba de mí. Dejé de ir a la plaza con él, llegué tarde a su primer cumpleaños por sostener el trabajo en el estudio, que en los papeles me permitía ir part time, pero me exigía full time y no entendía la demanda que yo tenía. Fue una elección. No sé si fue la correcta. Cuando la discapacidad se instala en la vida de una familia, se toman muchas decisiones difíciles. Nunca sabré si la mía fue la mejor, sí sé que es lo que podía hacer en ese momento.

Y se lo dije así, en los términos que él ya de chiquito pudiera entenderlo: «Lo que yo sé hacer es esto. Puedo tratar de que no te falte lo que necesitás, peleando para que todos conozcan sus derechos. Vas a tener menos tiempo mío, pero si yo te quito eso es para intentar darte algo mejor, para que tanto vos como los demás tengan más derechos». Fui una madre presente en lo que yo creí: que el lugar correcto para mí era estar pensando en el futuro.

Ya un par de décadas antes de que Juani naciera, la sociedad estaba cambiando su mirada sobre la discapacidad. Pero ese cambio no llegaba —y aúsn no llega, al menos en nuestra región— a tener un impacto positivo real y contundente en el día a día de las personas. Y yo quiero para mi hijo una sociedad más justa. Aunque suene algo pretencioso, quiero dejarle un mundo más accesible. Un mundo mejor.

UN CAMBIO DE MENTALIDAD

En 1981 se proclamó el Año Internacional de los Impedidos. Casi cuatro décadas después, aquella palabra, impedidos, suena terrible, pero visto retrospectivamente ese hecho fue un hito positivo. Sirvió para que la comunidad internacional se interesara de manera puntual por las personas con discapacidad y que se hablara de «participación e igualdad plena». Se desarrollaron tareas para reparar años de olvido y postergación. Y uno de los puntos centrales que se discutieron a partir de entonces fue, justamente, el de las palabras.

Se hablaba de un cambio de mentalidad, pero no se lograba nombrar la discapacidad con términos que no fueran limitantes, peyorativos, incómodos. Persistía un enfoque centrado en el individuo y sus carencias y no, por ejemplo, en las deficiencias de la sociedad para con él.

Esta distinción es importante y volveremos a ella a lo largo del libro. Mencionaremos el llamado «modelo médico-rehabilitador» y el «modelo social» respecto de la mirada sobre la discapacidad. En su trabajo El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la doctora en Derecho Agustina Palacios aporta una definición de cada uno de ellos, que orientará la lectura cuando los mencione en alguno de los capítulos que siguen:

«Desde el modelo rehabilitador se considera la discapacidad exclusivamente como un problema de la persona, directamente ocasionado por una enfermedad, trauma o condición de la salud, que requiere de cuidados médicos prestados por profesionales en forma de tratamiento individual. En consecuencia, el tratamiento de la discapacidad se encuentra encaminado a conseguir la cura, o una mejor adaptación de la persona, o un cambio en su conducta. La atención sanitaria se considera la materia fundamental, y en el ámbito político, la respuesta principal se brinda mediante políticas de atención a la salud», define Palacios sobre el primero.

Sobre el segundo, aporta esta descripción: «Los presupuestos fundamentales del modelo social son dos. En primer lugar, se alega que las causas que originan la discapacidad no son ni religiosas ni científicas, sino sociales o, al menos, preponderantemente sociales. Según los defensores de este modelo, no son las limitaciones individuales las raíces del problema, sino las limitaciones de la propia sociedad […]. La utilización del término “social” en este caso pretende remarcar que las causas que originan la discapacidad no son individuales —de la persona afectada—, sino sociales, por la manera en que se encuentra diseñada la sociedad para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social. En cuanto al segundo presupuesto —que se refiere a la utilidad para la comunidad— se considera que las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad, o que, al menos, la contribución será en la misma medida que el resto de personas —sin discapacidad—. De este modo, partiendo de la premisa de que toda vida humana es igualmente digna, desde el modelo social se sostiene que lo que puedan aportar a la sociedad las personas con discapacidad se encuentra íntimamente relacionado con la inclusión y la aceptación de la diferencia».

Ya en 1980, el 14º Congreso Mundial de Rehabilitacion Internacional celebrado en Winnipeg, Manitoba, Canadá, sugería: «El prefijo “dis” alude a una alteración ni absoluta ni de todos los aspectos de la persona. El prefijo “in” nos parece más totalizante y peyorativo, por lo cual no nos inclinamos por el término “incapacidad”».

El español era el idioma en el que se presentaban más controversias, por la variedad de términos que se usaban, en un espectro que abarcaba de los más políticamente correctos hasta los más peyorativos: discapacitados, minusválidos, inválidos, impedidos. En inglés se usa el término «disabled» y el francés, «handicapé». En la Declaración de los Derechos Humanos y las Personas con Discapacidad Nº 3082 de las Naciones Unidas se sugirió usar la definición «personas con discapacidad»: se entendió que «discapacidad» era el término que reflejaba con mayor claridad y rigor científico una capacidad distinta a la del común de los seres humanos, y precedida por la expresión «persona con» se distanciaba de las interpretaciones peyorativas.

El enfoque de derechos humanos sirvió para establecer aquello de «persona» por delante de sus características, hecho para nada menor. La idea de igualdad que emanaba de las declaraciones y los documentos de los organismos internacionales cuestionaba la noción de normalidad con la que se comparaba y clasificaba a aquellos que presentaban alguna discapacidad.

Y, sin embargo, más allá de la buena voluntad, la ONU no lograba escapar de una definición focalizada en las carencias del individuo, al definir los distintos términos que refieren a las personas con discapacidad según la Organización Mundial de la Salud:

Deficiencia: una pérdida o anormalidad permanente o transitoria —psicológica, fisiológica o anatómica— de estructura o función.

Incapacidad: cualquier restricción o impedimento del funcionamiento de una actividad, ocasionados por una deficiencia en la forma o dentro del ámbito considerado normal para el ser humano.

Minusvalidez: una incapacidad que constituye una desventaja para una persona dada, en cuanto limita o impide el cumplimiento de una función que es normal para esa persona, según la edad, el sexo, los factores sociales o culturales.

Esta clasificación es esencialmente clínica, no contempla elementos socioculturales. Los tres conceptos se pueden englobar en el de «persona con discapacidad»: la deficiencia apunta al deterioro de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica a nivel del órgano; la discapacidad se refiere a la función y la actividad humana a nivel personal, mientras que la minusvalía expresa las desventajas, las circunstancias restrictivas de las funciones sociales y económicas. En el uso cotidiano de estos términos, todos los elementos que abarcan se superponen, agravando la confusión conceptual.

Y, para colmo, el concepto de persona con discapacidad varía de un Estado a otro, y eso se refleja en sus leyes. Peor: hay diferencias dentro de cada país, en las legislaciones locales. El panorama solo muestra confusión.

Entre las definiciones de «persona con discapacidad», encontramos:

«Toda aquella que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que con relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral» (art. 9 de la ley 24.901, Argentina).

«El término “discapacidad” significa una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social» (art. 1, pto. 1 de la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad de la OEA).

«Toda persona que padezca una alteración funcional, permanente o prolongada, física o mental, que con relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional, laboral y para el disfrute efectivo de sus derechos humanos» (Los Derechos Humanos y las Personas con Discapacidad, resolución 3082 de la ONU).

«Persona con discapacidad es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás» (art. 5, ley 20.422, Chile).

Como se ve, hasta las concepciones más avanzadas se limitan al enfoque médico y de diagnóstico sin reparar en que la persona a la que se refieren está inserta en una sociedad que no solo es imperfecta, sino que además en este punto específico es mucho más que eso. A pesar de esta limitación, los últimos documentos de las organizaciones mundiales o continentales tienden a colocar a la persona con discapacidad frente al problema de la integración y remarcan que de esta relación con lo social se desprende un perjuicio hacia el individuo.

La legislación argentina ha tomado este enfoque en sus leyes 22.431 (Sistema de Protección Integral de las Personas Discapacitadas) y 24.901 (Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a Favor de las Personas con Discapacidad). Nuestras leyes, por ejemplo, no cuantifican la obstrucción de la capacidad personal necesaria para estar amparado por ellas, mientras que en Chile se requiere al menos un tercio.

Mientras se continúen centrando las definiciones en lo que a la persona le falta con respecto a la sociedad y no en las respuestas que la sociedad le debe a esa persona, se frustrarán una y otra vez los intentos de integración. En el enfoque del siglo XXI, la persona es titular de derechos que deben ser estrictamente respetados.

Las personas con discapacidad representan el 15% de la población del planeta. Y esto, según datos de la Organización Mundial de la Salud en 2018, que pronto pueden quedar desactualizados: la tasa sigue aumentando, por el envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas. El trabajo por la integración y los derechos se debe jerarquizar de tal manera que la igualdad de oportunidades y la valoración de sus aptitudes en el proceso de desarrollo económico y social dejen de ser solo enunciados y se incorporen definitivamente a la conciencia mundial.

Un nuevo enfoque debe contener, además, la noción de que las personas con discapacidad no forman un grupo homogéneo. Según la naturaleza y grado de sus afecciones, según su situación económica, su género, su edad y las características sociales y culturales de su entorno se enfrentan a problemas y barreras de índole diferente y que han de superarse de maneras diferentes, como bien dice la Declaración de Cartagena de Indias sobre Políticas Integrales para las Personas con Discapacidad en el área iberoamericana.

La sociedad imperfecta es un obstáculo, tal vez el mayor, para alcanzar la igualdad de oportunidades y trato, la participación social y económica y la autonomía. La discapacidad no es una carencia de un individuo, sino el resultado de la interación entre la persona, el medio ambiente y la sociedad. Su definición no se debe apoyar en la minusvaloración de las personas, sino en reconocer las diferencias y, sobre la base de ellas, modificar y adaptar la sociedad y el medio ambiente para hacerlos accesibles a todos.

Una buena definición de discapacidad, entonces, sería:

Toda alteración, funcional o psíquica, permanente o transitoria, que conlleve a quien la posee, en virtud de las deficiencias que le ofrece el medio social en el que vive, una desventaja en su vida de relación e impida su inserción social, laboral y económica, imposibilitando su autonomía personal y el ejercicio de sus capacidades remanentes, cercenando el disfrute de sus derechos humanos.

LA SOCIEDAD IMPERFECTA

Los instrumentos que ayudaron a dar forma a este nuevo marco son varios, partiendo desde la mismísima Declaración Universal de los Derechos Humanos, que señala: «Todos los seres nacen libres e iguales en dignidad y derechos». Fue después de la Segunda Guerra Mundial que se desarrolló el sistema internacional de protección de los derechos humanos y diversas formas de control para que los Estados cumplan los compromisos que asumen. Con las transformaciones sociales de los años sesenta se tomó como piedra angular la igualdad de oportunidades y la no discriminación, y fue en ese contexto que aparecieron con renovada fuerza las reivindicaciones de los grupos marginados, de las minorías.

En 1971, la Organización de las Naciones Unidas promulgó la Declaración de los Derechos de los Retrasados Mentales, el primer hito en el campo de las personas con discapacidad. Allí se hablaba de «promover niveles de vida más elevados, trabajo permanente para todos y condiciones de progreso y desarrollo económico y social», y de que «el retrasado mental debe gozar, hasta el máximo grado de viabilidad, de los mismos derechos que los demás seres humano». Los términos son los propios de su tiempo, pero la propuesta del documento era de avanzada: igualdad de oportunidades y no discriminación.

El Rehabilitation Act estadounidense, de 1973, se considera la primera norma de protección de derechos civiles para personas con discapacidad, que equiparaba a este colectivo con otras minorías. Fue el primer esfuerzo legislativo por la protección de derechos, la búsqueda de una vida independiente, la libre determinación y la inclusión. En la sección 504 se establece la obligación estatal de brindar a las personas con discapacidad igual acceso a las ofertas laborales para las que estén calificadas.

Finalmente, en 1975, la Asamblea General de la ONU aprobó la Declaración de los Derechos de los Impedidos, que además de consagrar la igualdad hablaba, en su artículo 5º, del «derecho a medidas destinadas a lograr la mayor autonomía posible». Pero fue en 1981 que surgió el documento insoslayable de la ONU, el Programa de Acción Mundial para los Impedidos. Es el primero que detalla la problemática de las personas con discapacidad en todas sus dimensiones, instalando por primera vez un enfoque en la persona y su entorno, abandonando la visión exclusivamente médica. En un informe pormenorizado, se describen las causas de la falta de oportunidades y las metas específicas, con soluciones para terminar con una larga historia de injusticias. Este programa se convirtió en la base de posteriores documentos y declaraciones, en lo que podemos llamar una segunda etapa de este proceso que se había iniciado diez años antes.

Como consecuencia de la evaluación de expertos en 1987, la ONU elaboró en 1993 las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. El eje es la igualdad de oportunidades, remarcando las falencias de la sociedad y la responsabilidad de las políticas públicas. Resultaron una guía de acción para eliminar obstáculos, pero todo esto no dejaba de ser declarativo, no había nada que obligara a los Estados a suscribir los documentos. Los avances que se proponían dependían de la buena voluntad. Pasar de la recomendación a la exigibilidad mediante una convención es algo por lo que venía presionando el colectivo y también había surgido de la reunión de expertos en Estocolmo en 1987. Pero la propuesta no prosperó.

En julio de 1999, la Organización de Estados Americanos es la que sanciona la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad. Se trata de un documento breve, pero que apunta a la instalación de un modelo social, definiendo discapacidad como «una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social». El objetivo era crear conciencia para que los Estados modificaran sus legislaciones.

Finalmente, en 2006, luego de una espera de casi diez años y más de treinta del primer hito en esta evolución, la ONU sancionó la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad, que a diferencia de documentos anteriores no se centra en definir la discapacidad, sino que se dirige directamente al núcleo del problema: la igualdad de derechos.

Así se avanzó en la ruptura de un patrón de inequidad que se reconoce en el preámbulo: «Observando con preocupación que pese a estos diversos instrumentos y actividades las personas con discapacidad siguen encontrando barreras para participar en igualdad de condiciones con los demás en la vida social y que se siguen vulnerando sus derechos humanos en todas partes del mundo». La convención establece directrices concretas sobre definiciones, toma de conciencia y autonomía; destaca que la mayoría de las personas con discapacidad vive en la pobreza; enumera y organiza sus libertades individuales y sus derechos, al trabajo, la educación, la salud, el ocio, la cultura, la familia.

En definitiva, cubre todo el espectro del individuo como sujeto de derecho y como eje y fin del sistema jurídico. A la vez, obliga a los Estados a poner en marcha políticas efectivas de promoción de estos derechos y establece el concepto de «ajustes razonables» para garantizar la igualdad de oportunidades mediante las adaptaciones que deban hacerse en materia urbana, edilicia y tecnológica. La negativa a realizar estos ajustes implica un acto discriminatorio contra las personas con discapacidad.

La convención, a la que la Argentina adhiere con rango constitucional, es el primer instrumento de derechos humanos del siglo XXI; el más amplio, garantista y efectivo; y legalmente vinculante, es decir que obliga a los Estados a cumplirlo.

Las leyes sirven para concientizar y cambiar el enfoque, pero la simple sanción no implica su aplicación efectiva. Lograrlo es una tarea de todos los días, de un estricto control por parte del Estado, de las organizaciones no gubernamentales y de las propias personas con discapacidad.

Juani supo desde muy pequeño que no tenía los mismos derechos que los demás o que, si los tenía, no podría ejercerlos tan fácilmente. Se daba cuenta de que no era tan sencillo que lo recibieran en un cumpleaños, adonde tenía que ir con acompañantes, o incluso en las casas de familiares cercanos y no tanto. Para poner un ejemplo: él nunca pudo hacer algo tan normal como quedarse a dormir en casa de la mayoría de sus familiares o amigos, sin que estuviésemos nosotros, sus padres, por el miedo de los anfitriones a no saber asistirlo y/o entenderlo.

Nuestra decisión fue normalizar su vida lo más posible, aunque tuviera un costo altísimo. Y lo tuvo, desde lo económico hasta lo emocional.

Aquella vez en que le mandé a construir el trineo, en el centro de esquí no me dejaban ingresarlo por los medios de elevación. Tampoco podía llevarlo a una peluquería porque, como no sostenía la cabeza, no querían cortarle el pelo. Cuando lo mandaba a un cumpleaños con un acompañante, me exponía a la mirada condenatoria: «¿Cómo es que la madre es tan irresponsable que no se queda con él?». Pero yo pensaba: ¿a qué chico le gusta ir a un cumpleaños con la mamá? Cuando nos mudamos a un edificio que tenía pileta, noté que cuando llegaba a ese lugar con mi hijo todos se iban. Llamé a la administración y me dijeron que tenían miedo de que no controlara esfínteres. Lo curioso es que el edificio estaba lleno de niños de la edad del mío, e incluso más pequeños, con más posibilidades —por su edad— de presentar una incontinencia, pero por prejuicio todos pensaban que tenía que ser Juani y no cualquier otro chico. No sé por qué, y dejaré aquí las consideraciones pertinentes al área de psicología, pero lo que a otra madre la hubiese teñido de llanto y lágrima, por el contrario, a mí me generaba una fuerza y una decisión mayor que me indicaban que el camino que estaba haciendo era el correcto, y así fue como ese mismo día escribí una carta destinada a todos los vecinos del edificio que luego le mostré a Jorge y con algunos cambios fue impresa y dejada en la puerta de cada uno de ellos a la medianoche. No pasaron más de dos horas sin que casi la totalidad de los miembros del consorcio aparecieran uno a uno, en algunos casos a pedir disculpas emocionados y en otros casos a preguntar sobre qué le había sucedido a Juani. A todos les contestaba lo mismo: mi hijo controla esfínteres y puede avisar de un modo no convencional cuando quiere ir al baño. A partir de ese hecho, en cada mudanza y en cada lugar al que iba llevaba un certificado médico que decía que el niño Juan Agustín P. controlaba esfínteres. De esa manera, me quitaba un peso de encima y le daba información a ese otro que no sabía de qué se trataba y no se animaba a preguntar. Todavía recuerdo las caras de sorpresa y alivio de los vecinos cuando leían el certificado. Muchas veces, también, de vergüenza, diciendo que no era necesario. Sin embargo, lo era. Y eso me seguía indicando que estaba por el buen camino, ya que nadie puede saber lo que no conoce y lo que estábamos haciendo era dar a conocer la situación real de la vida de un niño con discapacidad.

¿Por qué pasa esto? ¿La gente es mala? No. Es su reacción ante lo desconocido. Acompañar a los demás en lo que no podían entender también fue una elección. Podíamos ponernos en el lugar de víctimas y no salir nunca de ahí. O pensar también en los otros, dialogar, explicar y lograr que se abrieran puertas. Es una opción difícil y tiene sus costos.

Recuerdo especialmente un momento en el que Juani estaba junto a otros chicos que miraban un dibujo animado. Él conocía bien al personaje y trataba de decir algo. Los chicos no le daban bolilla hasta que después de casi una hora él gritó; uno de ellos se dio cuenta de que quería comunicarse y de que además estaba de espaldas a la pantalla. Era Gastón, el hijo de Laura, mi amiga de la infancia, la terapista ocupacional que no pudo atender a Juani. Le giraron la silla, registraron que entendía.

El objetivo fue pelear porque Juani tuviera una vida independiente y autónoma. De eso se trata un real y pleno ejercicio de los derechos: de alcanzar la autodeterminación. Y para eso hace falta la toma de conciencia de toda la sociedad.

A Juani, la autonomía lo expuso más que si lo hubiéramos sobreprotegido. Lo enfrentó a situaciones frustrantes. Juani tiene una discapacidad motora severa, pero su nivel cognitivo está totalmente conservado: en cada etapa vital quiere hacer lo mismo que cualquier otro par, pero para lograrlo necesita de apoyos cada vez más complejos, apoyos que no tendría si no hubiera una pelea permanente por que se respeten sus derechos.

La autonomía tiene un costo altísimo, pero concretarla también trae momentos de mucha felicidad. Juani planeó su fiesta de 18 años desde los 16. Un gran festejo, con todos los detalles. Apenas un par de meses antes sumó uno: quería armar una coreografía sobre un tema de Taylor Swift. Era difícil, había que contar con apoyo físico, entrenar a su asistente personal y cambiar la cabeza de doce personas que lo acompañarían. Nos costó mucho a todos, nos sorprendió y fue raro. De la mano de Mariana, personal trainer que no tenía experiencia en el trabajo con personas con discapacidad, pero tampoco —tal vez por esa razón— cargaba preconceptos ni prejuicios, lo logramos. Celebrar y bailar también era su derecho.

Y bailó. Y bailamos todos.

CAPÍTULO 2

LOS INNOMBRABLES

El camino hacia una vida independiente y autónoma tiene —mucho— que ver con la percepción social de la discapacidad, su reconocimiento y en qué estándares de convivencia e inclusión vivimos. Hasta no hace mucho, las personas con discapacidad no solo no eran reconocidas como sujetos de derechos, sino que eran directamente segregadas.

Una de las referencias más antiguas que tenemos de una persona con discapacidad que se convirtió en una figura reconocida públicamente es la artista mexicana Frida Kahlo.

«Un cuerpo menos que perfecto.» Con esas palabras se definía ella. Lejos de lo que se espera de un cuerpo; mucho más lejos aún de lo que se espera de un cuerpo de mujer. Frida, la militante, ícono feminista, artista, vanguardia en todos los aspectos de su vida, era también una persona con discapacidad. La polio contraída a los 6 años le dejó la pierna derecha más corta que la izquierda. El choque entre el autobús en el que viajaba y un tranvía, a los 18, le dejó otras secuelas. Su vida y su obra están signadas por el dolor físico, las cirugías, los largos períodos de convalescencia. La historia es sabida y muy contada, pero de algún modo velada: solo muy recientemente se ha hablado de Frida como una persona con discapacidad.

En La Casa Azul de Coyoacán, en el Distrito Federal de México, donde ella vivió, fueron descubiertos en 2004, en un cuarto en la planta alta, junto al baño de azulejos blancos, sus trajes y objetos personales; su esposo Diego Rivera había pedido que ese sitio permaneciera bajo llave hasta cincuenta años después de la muerte de Frida. Entonces salieron a la luz su guardarropas, fotos reveladoras, joyas, muchísimos medicamentos y también sus bastones, sus prótesis, aquellos corsets que ella intervenía artísticamente. Todo fue parte de una exposición que se inauguró en 2012 y que entonces sí hablaba, en las tarjetas con información para los visitantes, de «discapacidad».

En 2018, en la muestra Frida Kahlo: Make Hers Up en el Victoria Albert Museum de Londres se vieron más de aquellas imágenes, que ahondaban en el retrato de la mujer con discapacidad: fotos postrada, rodeada de médicos, situaciones de la vida cotidiana en el interior de la casa de Coyoacán.

La imagen que Frida construyó de sí misma exaltaba identidades: mujer, mexicana, militante. También, sabía, su singularidad era una forma de abrirse paso en el masculino mundo del arte (o deberíamos decir en el masculino mundo, a secas). Los trajes de tehuana, que usaban las mujeres zapotecas, tenían una prenda corta y muy ornamentada en la parte superior y faldas largas. Con los bordados, las sedas, las flores, las joyas, llamaba la atención de la cintura para arriba, ocultaba sus piernas. Ella misma se mostraba fragmentada, dirigía la mirada, la llevaba hacia el lugar que los demás sí querían ver. Pero Frida era un todo, y ese todo incluye la discapacidad.

Otra artista plástica, en otro tiempo y lugar, cuenta: «Cuando era pequeña me decían que caminaba como un mono. Pienso que la violencia y el odio que existe con muchas personas discapacitadas está en eso de recordarles a los otros que los cuerpos van a envejecer y van a morir. Me pregunto, recordando ese comentario sobre caminar como un mono, si no hay en él también un nivel en el que se encuentran nuestros límites como seres humanos… sobre lo no humano». La niña a la que le decían que caminaba como un primate nació en 1982 con artrogiposis: sus articulaciones están fusionadas y sus músculos, debilitados. Con el tiempo dejó de caminar y empezó a trasladarse en silla de ruedas. También se convirtió en pintora y en una reconocida activista de los derechos de las personas con discapacidad. Su nombre es Sunaura Taylor. En su obra, como en la de Frida, también hay autorretratos. Ella se pinta desnuda.

La reflexión de Sunaura aparece en el documental Examined Life —realizado por su hermana, Astra—, donde conversa con la filósofa Judith Butler mientras pasean por las calles de la ciudad de San Francisco. Puede sonar muy lejana a estos tiempos en los que predomina el discurso de la inclusión y la diversidad, pero es una película de 2008. No están tan atrás las épocas en las que las personas con discapacidad no eran consideradas como, precisamente, personas.

Por qué trazamos ese límite. Qué es lo que nos impide hablar de discapacidad. Qué nos impide vincularnos con las personas que la padecen. Por qué son un grupo vulnerado. Por qué nos alejamos. Cuánto afecta esto a esas personas, sus familias, amigos y vecinos. Creo que el hilo conductor de las respuestas a estas preguntas es el dolor.

La discapacidad se presenta como inevitable y está presente en cada minuto de la cotidianeidad. Si la miramos de frente, debemos lidiar con el hecho de que nos recuerde todo el tiempo lo inexorable de la muerte. Si una niña camina «como un mono», es doloroso verlo y más doloroso no poder cambiarlo. Aceptarlo no es sencillo, ya que la discapacidad se presenta como un hecho sin solución o al menos sin la posibilidad de una «normalización»; eso es lo más parecido a la muerte con lo que podemos convivir.

Hoy describimos a Stephen Hawking como un científico brillante y también como alguien con una discapacidad severa. Ha sido una figura pública reconocida y admirada. Cuando Frida nació, a las personas con discapacidad todavía se las encerraba y se las ocultaba.

Débiles, inadaptados, locos dementes, minusválidos, desgraciados, alienados, incurables, retardados: las instituciones y hasta las leyes han llamado así a lo que la mayoría de la sociedad muchas veces consideraba directamente innombrable hasta hace apenas cincuenta años.

En el paradigma de derechos en el que vivimos actualmente es impensable que a una persona con discapacidad se la considere, por ejemplo, poseída por el demonio. Las sociedades han avanzado, al menos en sus aspectos formales: la enunciación de derechos, la legislación. Pero en la vida cotidiana confluyen los nuevos enfoques con las viejas barreras.

En Examined Life, Taylor cuenta que vive en San Francisco porque es la ciudad más accesible del mundo: «El hecho de que el transporte y los edificios públicos son accesibles, que hay rampas en la mayoría de los lugares, todo eso conduce a la aceptación social. Porque hay acceso físico, simplemente hay más discapacitados por el mundo y las personas han aprendido a interactuar con eso. El acceso físico lleva al acceso social». Y, sin embargo, también relata que, cuando va a una cafetería y toma la taza con su boca, aún siente que causa incomodidad, «por los estándares normalizadores de nuestros movimientos». Entonces, la filósofa, Butler, plantea que el simple gesto de entrar al bar y pedir ayuda con el café postula una gran pregunta sobre lo que consideramos persona y lo que definimos como vivir en sociedad: «¿Vivimos o no en un mundo en donde nos ayudamos unos a otros? ¿Y están las necesidades básicas para ser decididas como una cuestión social y no solo mi asunto personal e individual? Hay un desafío al individualismo en el momento en el que pedís ayuda con tu taza de café. Y ojalá las personas digan: “Sí, yo también vivo en este mundo en donde entiendo que nos necesitamos unos a otros en eso de atender nuestras necesidades básicas”. Y quiero organizar un mundo sobre la base de ese reconocimiento». ¿Hemos llegado a vivir en un mundo de esas características, en lo que se refiere a las personas con discapacidad? La respuesta, incluso para el observador poco informado, es evidente: no. No todavía.

Sobre cómo se avanzó hacia un modelo no ya de reconocimiento formal sino de real ejercicio de los derechos trata este capítulo.

A continuación, un repaso por la historia local de la discapacidad, desde la época colonial hasta la actualidad, para entender cómo se fue modificando la mirada social y por qué la pregunta sobre lo que incluimos y lo que —conscientemente o no— dejamos afuera cuando hablamos de lo humano sigue vigente.

BENEFICENCIA

«La sopa es agua sin substancia de carne, las camas están sin aseo, el farmacéutico falta con frecuencia, el capellán es negligente, las salas sin luz, puesto que las velas se apagan a las diez, no hay bacinillas para los enfermos.» Así se describe el Hospital de Belén en un testimonio de época citado por la historiadora Edith Gallo en su libro Historia de la beneficencia en el Buenos Aires colonial. En lo que había sido un proyecto de iglesia, escuela y casa de ejercicios de los jesuitas —expulsados del Virreinato del Río de la Plata unos años antes—, la orden de los betlemitas inauguró en 1795 un hospital reservado para «convalescientes, incurables, locos y contagiosos», exclusivamente hombres, en lo que actualmente es la cuadra de Humberto I al 300, en el barrio porteño de San Telmo. Dura y fría era esta parte de la ciudad, como lo eran esas doscientas camas, destino final de buena parte de los heridos de la guerra entre España y Portugal por la región que iba de lo que hoy conocemos como el estado de Rio Grande do Sul en Brasil hasta Colonia del Sacramento en Uruguay. Quienes entraban a aquel lugar rara vez salían.

El Hospital de Mujeres se había fundado en 1761 y funcionaba bajo el sistema de patronato, el antecedente de lo que hoy conocemos como una fundación. Por sus pasillos circulaba la venerada figura del doctor Cosme Argerich. Los «niños débiles», al decir de la época, iban a parar a la Casa de Niños Expósitos. Entre sus forzados inquilinos estaban los huérfanos, los abandonados y aquellos que sobrevivían a algún defecto físico o «castigo divino». Fue creada el 14 de julio de 1779 con una ordenanza del virrey Juan José Vértiz, por solicitud de don Marcos José Riglos, quien por entonces era el síndico procurador general de Buenos Aires.

No todas las personas enfermas, heridas o abandonadas llegaban a alguna de esas instituciones. Mientras la capital del virreinato prosperaba y crecía en población, se ampliaba esa franja de los denominados «marginados y mendigos». De acuerdo a documentación de la época, eran o muy jóvenes o de edad avanzada y nos resultaría difícil, al igual que en la actualidad, reconocerlos como personas con discapacidad. Más bien los incluiríamos en la extensa lista de la exclusión social. Esta realidad se reflejó en la prosa del marino y dibujante inglés Emeric Essex Vidal: «Por la abundancia de artículos de primera necesidad y los altos jornales de los obreros por día, debiéramos encontrar pocos mendigos en Buenos Aires, pero es todo lo contrario», escribió, «el número de mendicantes es muy grande en proporción con la población. Los ciegos y los cojos, que siempre son objeto de caridad, se colocan en las puertas de las iglesias, donde el incesante lamento “por amor de Dios” asalta a todos los transeúntes en tono el más plañidero que se pueda imaginar».

El Hospital de Belén se transformó en 1822 en el «de locos» y en 1890 en la cárcel de mujeres. Las Provincias Unidas del Río de la Plata habían formado gobierno propio en 1810 y la guerra por la Independencia había dado paso a las luchas internas en el camino de la formación de un Estado nación. En 1823 se produjo un cambio importante en la gestión de las instituciones que albergaban a toda esa población de excluidos que excedía lo que hoy llamaríamos personas con discapacidad: el 1º de enero de ese año, el general Martín Rodríguez creó por decreto la Sociedad de Beneficencia. Lo hizo a instancias de su secretario de Gobierno, Bernardino Rivadavia, quien más tarde sería el primer jefe de Estado. La medida respondía, en parte, al espíritu anticlerical de Rivadavia, que quiso separar a la órdenes religiosas de la dirección de las escuelas de niñas, la Casa de Niños Expósitos, la Casa de Partos Públicos y Ocultos, el Hospital de Mujeres, el Colegio de Huérfanas y otros establecimientos similares.

La primera presidenta de la Sociedad de Beneficencia, que se sostenía y hacía obras con donaciones y legados, fue Mercedes de Lasala y Riglos. La historia de la institución acumula apellidos ilustres de la ciudad. De aquel modelo que parece tan antiguo se conservan hoy vestigios en los nombres de instituciones y en las placas recordatorias de los benefactores que aún ostentan algunos antiguos edificios. Por ejemplo, con lo donado por la señora Delfina de Sardá se construyó la maternidad que todavía hoy, como parte del sistema público de salud, lleva su nombre.

En 1908, la Sociedad de Beneficencia fundó en Lomas de Zamora el Asilo de Alienadas, un término que tomó la legislación relacionada con los enfermos mentales y se siguió usando durante setenta años más. También creó el hogar de niñas Saturnino Unzué en Mar del Plata, el hospital de Asistencia de Tuberculosos para niños y niñas con discapacidad, el asilo para «niños débiles» y el de ciegos de San Isidro. Las personas ciegas fueron las primeras en recibir atención específica y especializada, un atisbo de diferenciación dentro del amplio espectro de la pobreza, la marginación y el abandono del que se ocupó la Sociedad de Beneficencia.

En 1892, esta encontró otra manera de generar dinero para su obra: la organización de una lotería para juntar fondos destinados a la construcción del Hospital de Niños, que logró la autorización a pesar de que regía la prohibición del juego y fue un antecedente de la creación de la Lotería de Beneficencia en 1906. Y, como todavía hoy es frecuente ver fundaciones que aportan fondos a hospitales o a la investigación y tratamiento de determinadas enfermedades, la Sociedad de Beneficencia tenía sus galas y actos públicos. Por ejemplo, se reunía todos los 26 de mayo, usualmente en el Teatro Colón, para entregar los Premios a la Virtud. La Comisión Visitadora de Pobres confeccionaba la nómina de los premiados que comparecían antes la Mesa Oficial para recibir sus diplomas «a la persona enferma más paciente», a «personas ciegas que sufren su desgracia con resignación cristiana» o al «enfermo más resignado».

Mientras la alta sociedad asumía y premiaba el estado de necesidad como algo natural, el socialista Alfredo Palacios destrozaba la beneficencia en la tesis doctoral de Derecho que escribió en 1900 y que fue rechazada por las autoridades universitarias: «Cuarenta mil obreros sin trabajo y centenares de proletarios que consumen su vida en talleres malsanos, desprovistos de aire y de luz ha menester de la caridad pública y privada. Desgraciadamente, las sociedades de beneficencia son mitificaciones burdas con que se engaña a los tontos. Están formadas en su mayor parte por encopetadas burguesas que consideran deprimente acercarse a un conventillo para enterarse de la situación del miserable. Dan fiestas, quermeses, promenades, concerts y muchas otras cosas, a objeto de exhibir fastuosos trajes y brillantes alhajas. El pobre es el último que se tiene en cuenta por estas caritativas damas».

La Sociedad de Beneficencia fue, de todos modos, el germen del modelo que siguió. En febrero de 1947, el gobierno de Juan Domingo Perón dispuso su intervención y la pasó a la órbita de la Secretaría de Salud Pública. Finalmente, luego de 125 años de funcionamiento, pasó a integrar la Dirección Nacional de Asistencia Social, creada el 13 de octubre de 1948. Con el tiempo, las instituciones que fundó tuvieron otro destino, y sus archivos se extraviaron o destruyeron, pero es posible considerar que una parte de su población estable fueran quienes se definían como «minusválidos». Se trataba de un colectivo todavía no reconocido pero ya visible.

En esos años en los que la Argentina pasaba gradualmente del modelo de la beneficencia al de la asistencia estatal, en Europa crecía la figura de Adolf Hitler, quien en octubre de 1939, días antes del inicio formal de la Segunda Guerra Mundial, autorizó el comienzo del programa de «eutanasia» denominado Aktion T-4, de exterminio de las personas con discapacidades físicas y mentales, que se convirtió en modelo para el asesinato en masa de judíos, romaníes y otras minorías. Si bien Hitler dio oficialmente fin a la Aktion T-4 en agosto de 1941, la matanza continuó y se estima que 260.000 personas con discapacidad fueron asesinadas entre 1941 y 1945; entre ellas, 5.000 niños.

ASISTENCIALISMO

En la década que precedió al cierre de la Sociedad de Beneficencia se registra una incipiente labor de reconocimiento de la discapacidad que estaba lejos del enfoque actual, pero que ya concebía un tratamiento especial o un sistema de protección para aquellos que la sociedad de la época consideraba «desgraciados». Durante varios años, solo las personas ciegas serían beneficiarias de normas específicas, una situación que se mantuvo por lo menos dos décadas, hasta que la epidemia de polio generó tal incidencia de la discapacidad motriz en la población infantil, que comenzó a generarse una tímida protección por parte del Estado.

¿Por qué el reconocimiento temprano a los ciegos mientras no existía protección para personas con otras discapacidades? Es una pregunta que tiene dos respuestas. Una es que las pocas personas que lograban sobrevivir a patologías relacionadas, por ejemplo, con la parálisis cerebral, en el mejor de los casos, quedaban encerradas en sus casas. La segunda respuesta es que no se las consideraba personas, en el sentido que entendemos hoy ese reconocimiento. No debían integrarse a la sociedad, simplemente quedaban al cuidado de un familiar cercano, seguramente una mujer que permanecería soltera y dedicaría su vida a su madre viuda, su padre enfermo y la atención de «desgraciados». Algo parecido ocurría con los que presentaban algún trastorno mental: eran recluidos en alguna institución para «alienados». Incluso el sordomudo «que no se dé a entender por señas» podía ser considerado —según el Código Civil en su creación— jurídicamente incapaz, un criterio que fue revisado recién en nuestros días. De este panorama social puede inferirse que una persona ciega, mientras mostrara discernimiento y pudiera deambular, tenía alguna chance de integrarse a la sociedad. Sin contar que, en el entendimiento de la época, la ceguera era un tipo de discapacidad discreta, unos lentes y un bastón resultaban suficientes para atenuar el impacto de la discapacidad en el resto de la comunidad.

Tal vez sea esa la razón por la que casi todos los avances en la inclusión llegaron primero a las personas ciegas. En 1943, la ley 14.830 ordenó a las dependencias públicas admitir en sus edificios y locales la instalación de un lugar para «un no vidente con un pequeño expendio de tabacos, golosinas y afines». El Patronato Nacional de Ciegos asignaba las franquicias y fiscalizaba el sistema. Las franquicias no caducaban: siempre debían ser ocupadas por un no vidente o, en casos excepcionales, si el concesionario moría, un familiar que podía no ser ciego, pero tenía alguna incapacidad para desempeñar otras tareas y necesitaba el puesto.

El patronato se convirtió en 1946 en una institución de servicio público de carácter social: la Dirección de Prevención de la Ceguera y Asistencia de No Videntes que dependía de la Secretaría de Trabajo y Previsión. Entre sus tareas estaba el control del ingreso a la Escuela Normal de Ciegos. Con esta excepción, no se encuentran en la época grandes avances en el acceso a la educación; mucho menos en la idea de integración escolar, hasta medio siglo después, recién con la Ley Federal de Educación de 1993. La concepción de la época se puede leer en los términos con los que un decreto de 1948 crea los cursos de formación del Personal Docente Especializado en la Enseñanza de Anormales e Inadaptados, a los que podían asistir maestros que seguirían cobrando su sueldo mientras cursaban, seguramente un estímulo para generar interesados en la nueva especialización.

Hubo, antes de la creción de la Dirección Nacional de Asistencia Social, algunas iniciativas que apuntaban a ejercer la protección exclusivamente a través del Estado, desvinculándola del control privado, los apellidos ilustres y la iglesia. Ya el gobierno de Agustín P. Justo envió al Congreso en 1934 un proyecto de ley de asistencia y previsión social que incluía capítulos como «Mutualidad de fondos contra el riesgo de enfermedad», «De la asistencia social a los alienados y retardados», «De la asistencia social a la invalidez y la ancianidad» o «De la asistencia jurídica al indigente». Nunca fue aprobado.

También bajo el gobierno de Justo se creó un registro nacional que se puso en marcha en 1940, bajo la administración de Ramón Castillo. En él debían inscribirse todas las obras de asistencia social del país, tenía funciones de control —por ejemplo, de las rifas y colectas, de los subsidios, del uso de fondos en general—, realizaba estadística y organizó un Fichero Central de Asistidos a los que se les daba un carnet para evitar «la explotación de la caridad».

El cambio definitivo de la beneficencia a la asistencia se produce cuando durante el gobierno del general Edelmiro Julián Farrell, en 1943, se crea la Secretaría de Trabajo y Previsión al frente del también general Juan Domingo Perón. Un año más tarde nace en esa dependencia la Dirección General de Asistencia Social, que luego, con Perón presidente, en 1948, alcanzaría el rango de Dirección Nacional con el objetivo de «ejercitar en todo el territorio de la Nación el amparo por el Estado de las personas que por causas fortuitas o accidentales se vieran privadas de los medios indispensables de vida y de las que, careciendo de ellos, se encontraran incapacitadas en forma definitiva para obtenerlos».

La atención de las personas con discapacidad pasaba a ser una función estatal. Y, en los hechos, las obras de caridad de la Sociedad de Beneficencia fueron reemplazadas por la acción social de la Fundación Eva Perón, con un cambio de óptica: la asistencia se consideraba un derecho de las personas que la recibían y una obligación del Estado.

De la acción desplegada por aquella dirección se destaca la protección de las personas ciegas y las tareas de prevención que se realizaban desde el Instituto Pedro Lagleyze y su cadena de dispensarios en la Capital y el interior. Se declaró obligatoria, por ley, la profilaxis ocular de recién nacidos, y con objetivos similares se creó luego el Instituto Nacional de Audiología.

De la misma época son dos medidas pioneras, que también beneficiaban a los no videntes: la posibilidad de usar gratuitamente el transporte público para «todo ciego indigente» y un cupo de un puesto laboral cada cien en «los establecimientos y dependencias del Estado en que existan tareas que puedan ser desempeñadas por ciegos». El Poder Ejecutivo se ajudicaba el poder de determinar «el grado de capacidad o incapacidad» y también especificar «qué actividades industriales por su peligrosidad o inconveniencia quedan vedadas a estos recuperados sociales». Si bien el paradigma estaba lejos de enfocarse en la persona, se avanzaba en la protección y la integración.

Con el golpe de Estado de 1955 se revisaron las estructuras estatales de acción social, se atenuaron los procesos de protección y se disolvió la Fundación Eva Perón. Durante los años sesenta no hubo cambios significativos en la mirada sobre la discapacidad. Recién se producirían, en el plano internacional, en la década siguiente. Sí se registran las huellas que había dejado el asistencialismo de los años anteriores: innumerables subsidios personales o dedicados a la creación de entidades, como los destinados a la ya existente Asociación de Lucha para la Parálisis Infantil (ALPI) para la construcción de su nueva sede.

El Estado debía dar respuesta a la situación generada por un evento que marcó la historia de la relación de la sociedad con la discapacidad: la epidemia de poliomielitis, cuya etapa más crítica se vivió a finales de la década de 1950.

LA POLIO

En el mundo, la epidemia de polio que empujó el cambio social —si bien hubo otras, anteriores— surgió en 1953. En la Argentina, los primeros casos se registraron tres años después. Su dimensión y consecuencias en el país solo son comparables a la epidemia de fiebre amarilla del siglo XIX. Oficialmente se notificaron 6.490 casos, con una tasa de mortalidad del 33,7%. La cantidad de enfermos cada 100 mil habitantes era de 33,3, cuando durante la década anterior no había superado un dígito. Y el 72,6% de los afectados eran niños menores de 5 años. Muchos de ellos, con secuelas de la denominada «parálisis infantil».

La epidemia de polio dio visibilidad a una situación discapacitante, pero todavía se estaba muy lejos de pensar en un reconocimiento de la discapacidad como una situación que le sucede a una persona, a mucha distancia de articular los términos «persona con discapacidad»; en consecuencia no había políticas públicas, sino simplemente acciones particulares —como una intensa campaña de recaudación de fondos por televisión, nuestro primer antecedente de «teletón»— y del Estado que trataban de reducir los avances de la enfermedad.

La polio generó la demanda de una atención real de la discapacidad motora dentro de las políticas asistenciales del Estado y el estudio sobre tratamientos específicos de estas deficiencias tan diferentes a las de las personas ciegas y sordas.

El porcentaje de lo producido por ventas de entradas en los casinos que se destinaba a organizaciones de asistencia creció del 24 al 76%. En el listado de las beneficiarias se percibe cómo empezaban a diferenciarse las discapacidades y se dejaba atrás la idea que las reunía a todas bajo la misma política de aislamiento: Asociación Cooperadora del Instituto Nacional del Lisiado, Consejo de Recuperación del Incapacitado Cardíaco, Centro de Fonoaudiología, Escuelas de Hipoacúsicos y Sordomudos de Mar del Plata, Asociación Cooperadora de la Editora Nacional Braille, Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer, Fundación para Combatir la Leucemia, Fundación de Endocrinología Infantil, Centro de Rehabilitación de Niños Lisiados, Asociación de Ayuda y Orientación al Niño Espástico, Escuela de Educación Especial Portal del Sol e Instituto Nacional de Sordos son algunas de esas instituciones.

También por esos años, más precisamente en 1961, se eximió del pago de derechos aduaneros y recargos por la importación de equipos, instrumental y drogas a una serie de organismos. Esta medida fue un antecedente de lo que más tarde se conocería como franquicias para adquirir automotores.

El Instituto Nacional de Rehabilitación comenzó a funcionar en el mismo lugar donde está hoy (con el nombre posterior de Servicio Nacional): el predio de la calle Echeverría entre Ramsay y Dragones que fuera sede de la Ciudad Estudiantil durante los gobiernos de Perón. La ley que lo creó especificaba como principal objetivo la «rehabilitación física, psíquica y económica social de las personas que a consecuencia de factores congénitos o adquiridos adolezcan de cualquier disminución de su capacidad psíquica o física». Entre los motivos de su creación, se mencionaba el «criterio de integración».

La sola mención de la polio paralizaba, pero de miedo, a los padres de niños pequeños. Las casas olían a acaroína y al alcanfor que se ponía en bolsitas en la ropa de los más chicos, con la creencia de que alejaba el virus. Las paredes y los troncos de los árboles se blanqueaban con cal; las calles de los pueblos y los barrios donde se registraban enfermos adquirían una apariencia fantasmal. La polio era efectivamente un fantasma que asustaba a todos por igual: avanzó sin miramientos sobre los marginados, los asalariados, las clases medias y las acomodadas. No tuvo en cuenta estratos sociales. Fue un evento terrible que tuvo dos efectos sobre la construcción social de discapacidad: disociarla de la marginalidad y la pobreza y visibilizarla.

MARILÚ

«Éramos tantos los afectados que ya no podíamos permanecer en nuestras casas, así que como pudimos salimos a la calle. Y nos vieron. Entonces no quedaba más que hacer algo por nosotros. Así comenzó nuestra rehabilitación», resume Isabel Ferreira, una de aquellas niñas y aquellos niños afectados por la polio en los años cincuenta.

A Isabel hoy todos la conocen como Marilú y es una de las referentes institucionales que trabajan en los derechos de personas con discapacidad. «Nací en el barrio de Mataderos, allá en el 51. Nunca se había hablado de parálisis infantil ni de polio. No se sabía qué era. Los chicos se resfriaban y listo. A pesar de que éramos varios en un mismo ambiente, la única que tuvo consecuencias fui yo. Y mis viejos, en el ínterin, seguían teniendo hijos. La verdad es que no sabían qué hacer conmigo. Cuando dieron con un posible diagnóstico, ya me había desahuciado y descartado el mismísimo Florencio Escardó. Para él no había nada que hacer más que esperar que terminara la evolución de la enfermedad. Hasta que una señora, cliente de mi papá, que era dueño de un bar, se ofreció a ayudar. Así dimos con ALPI. Era un lugar muy chiquito, apoyado por las damas de beneficencia. Dimos también con una médica que operaba en el Hospital Fernández. Y así empecé una serie de rehabilitaciones. Los que no nos morimos porque dimos con algún lugar donde nos atendieron todavía estamos acá.»

En el recuerdo de Marilú, el panorama social era todavía el de la reclusión y la caridad. Aquella epidemia fue un golpe que «les dio a todas las clases por igual». «Estuvo el apoyo de las damas de la beneficencia. Mi opinión ahora es que aquello era terrorífico, pero yo fui beneficiada. Reconozco lo que ese paradigma me dio. Pero no fue la historia de todos los afectados por la polio: hubo personas que vivieron y murieron adentro de institutos, que nunca salieron porque fueron abandonadas por sus familias.»

Su infancia no fue la de cualquier chico afectado por la polio. Tuvo, para empezar, dos familias: una biológica y una de crianza, con «apoyo y contacto» de las dos. «Fui atendida por dos padres, hermanos por los dos lados, fui protegida por todo el mundo», cuenta, «y tuve una crianza que tendía a la independencia. Eso fue lo que me salvó. Los padres en general tienen mucho miedo a la autonomía de sus hijos con discapacidad, parten del “no puede”. Pero la gente que me crió, hasta mis 15 años tuvo otra mirada. Tomaron medidas que defendían mi libertad y siempre entendieron la importancia de la educación.»

Marilú pasó largos posoperatorios en cama, estudiando con una maestra particular, «pero solo el primero inferior». A los 6 años empezó a caminar con aparatos, luego usó muletas y hasta los 45 no necesitó silla de ruedas. Le daban tareas domésticas como a cualquier chico. La señora que la cuidaba y terminó siendo su madrina le prometió: «No vas a ir ni a una escuela de monjas ni a una especial». Logró que estudiara en el colegio Lenguas Vivas. Cuando habla de las barreras que todavía hoy existen para la educación inclusiva, evoca su propia crianza. «Me plantean que las maestras comunes no pueden atender las necesidades de chicos con discapacidades. Yo fui a una escuela común toda la vida. Había una normativa de la época que decía que “los discapacitados” que no podían hacer gimnasia automáticamente eran aprobados en esa materia. En cuarto grado les pedía a las maestras que me dieran algo que yo pudiera hacer, y hubo una que me dio el pandero que se usaba para marcar los ritmos de trote, carrera, salticado y demás. Así me incluyeron en las clases de gimnasia, me calificaban de acuerdo a cómo tocaba el pandero. Había docentes que no se querían comprometer por miedo a meter la pata. Eso es algo que también pasa ahora, con muchos más miramientos, porque se tienen que hacer responsables económicamente de los perjuicios. Padres que se opongan he visto pocos, aunque los hay. Tienen temor de que sus hijos se atrasen en los contenidos.»

En la década de 1970, Marilú se involucró en la militancia social. A los 16 años iba a jornadas de lecturas para niños en las villas. Podía ir a La Cava en San Isidro o a Ciudad Oculta en Mataderos. Para entonces, como toda adolescente, entraba en conflicto con el criterio paterno, que no quería que fuera a esos barrios. Ella simplemente se escapaba. Como había estudiado inglés desde muy chica, pudo ganar dinero dando clases particulares. Así se empezó a pagar los taxis para ir a la Facultad de Derecho, algo a lo que su padre también se oponía. Quería trabajar en lo social y viajar y creía que esa carrera le iba a permitir las dos cosas. Se recibió a los 23. La dictadura militar se había instalado tres años antes.

Se casó y tuvo dos hijos: un varón y una nena. Con el primer embarazo constató lo que ya sabía: no había médicos preparados para atender el parto de una persona con discapacidad. «Mi ex marido, con la mejor intención, me decía “busquemos”, y yo le respondía: “No hay, las mujeres con discapacidad no se embarazan”.» Marilú optó por un amigo médico que vivía en su barrio pero no entendía nada del tema. Le dijo: «Bueno, vamos a aprender juntos porque yo con alguien lo tengo que tener». «Fue un parto hermoso, una cesárea impecable y un hijo al que amo», resume hoy; «después llegó la nena que ahora me dio dos nietos que son una maravilla».

Con el tiempo, y buscando su propia inserción laboral, comenzó el activismo y el trabajo institucional por los derechos de las personas con discapacidad.

LA MILITANCIA

Mientras en el país se ponía en marcha el Servicio Nacional de Rehabilitación, en 1971 la Asamblea General de las Naciones Unidas daba un gran paso: la Declaración de los Derechos de las Personas con Retraso Mental, que protegía contra la explotación y establecía procedimientos para hacer efectiva la protección.

El Servicio Nacional, en tanto, debía satisfacer las demandas de gran cantidad de personas con secuelas derivadas de la polio. Una de ellas era resolver la dificultad para trasladarse. Surgieron las facilidades para adquirir automóviles y los créditos para la «rehabilitación económica» que ayudaban a comprar instrumentos de trabajo. Un par de años más tarde se sancionaba la ley 20.475, que estableció un régimen jubilatorio especial para «minusválidos»: «Aquellas personas cuya invalidez física o intelectual, certificada por autoridad sanitaria oficial, produzca en la capacidad laborativa una disminución mayor del 33%».

Los setenta fueron años de efervescencia política en los que la militancia también se propuso cambiar la realidad de las personas con discapacidad. El activismo tuvo un papel fundamental en la conquista de derechos. En aquella década, cuando la discapacidad no estaba en las agendas y muchas cosas estaban por hacerse, surgió el Frente de Lisiados Peronistas, más conocido como Los Rengos de Perón, que se propuso lograr la integración de este colectivo social en la comunidad y —con una anticipación colosal— derribar el modelo médico y asistencialista hegemónico. Eran tiempos difíciles y más para los grupos minoritarios, pero así y todo lograron imponer una ley laboral de avanzada, la 20.923, de cupo laboral, que obligaba a toda empresa privada, estatal o mixta a contratar a un 4% de trabajadores con discapacidad.

El frente nació entre los concurrentes del Centro de Rehabilitación y la Escuela Profesional del Lisiado, ubicadas en la zona de Barrancas de Belgrano de la Capital Federal. Reunidos por José «Pepe» Poblete, un chileno que había perdido sus dos piernas en un accidente ferroviario y estaba en Buenos Aires para rehabilitarse, se organizaron con el lema «No exigimos limosna, solo queremos nuestros derechos» y le hicieron frente a una realidad que les proponía lo contrario.

Entendían que la inserción laboral de las personas con discapacidad les daba dignidad y autonomía. Y no era eso lo que ocurría en los Talleres Protegidos de Oficios, donde no había una remuneración acorde a la rígida rutina de labor, porque no se entendía como trabajo formal. Esa fue la primera batalla: para que su trabajo fuera reconocido, tomaron varios de aquellos centros hasta lograr un cambio en su funcionamiento.

Reconocido dentro del movimiento peronista, el frente fue invitado a recibir a Perón en su regreso al país el 20 de junio de 1973. Los lisiados, por su cercanía al palco, fueron testigos de la masacre de Ezeiza en la que se puso en escena, dramáticamente, la división del partido. Por su pertenencia a la Juventud Peronista y Montoneros, fueron acusados por el entonces ministro de Bienestar Social José López Rega de llevar drogas y armas en sus sillas de ruedas. El punto más alto del enfrentamiento con el Brujo fue la decisión del FLP de bloquear el túnel de la Avenida del Libertador para visibilizar la lucha por la explotación laboral en los centros de oficios.

El corte y el desalojo ordenado por López Rega solo fueron cubiertos por el periódico El Descamisado. El libro Los rengos de Perón, publicado en 2015 por Alejandro Alonso —uno de aquellos militantes del Frente— y Héctor Ramón Cuenya, reproduce la nota. El ministro había ordenado que para que la represión pareciera pacífica la policía se escondiera detrás de los bomberos y que «hicieran cagar a esos lisiados de mierda». El propio jefe del operativo se negó a continuar cuando la situación se puso tensa, dando paso a los medios periodísticos para hacer conocer sus reclamos y liberando el túnel.

El frente se transformó en 1974 en la Unión Nacional Socio Económia de los Lisiados y logró en octubre de ese año la ley de cupo, sobre la base de un proyecto del senador Oraldo Britos. Fue la primera norma de inclusión laboral de América Latina. Poblete instó a sus compañeros a ir por esos puestos, y eso hicieron. Él consiguió trabajo en Alpargatas; Alonso, en el Banco Provincia, donde lo instalaron en una oficina en el subsuelo con los «impresentables»: desde personas con discapacidad hasta homosexuales.

La dictadura militar que se inició el 24 de marzo de 1976 derogó aquella ley. Los integrantes del frente ya eran hostigados por la Triple A, la banda paramilitar que respondía a López Rega. En octubre de 1976 fue secuestrada Claudia Inés Grumberg, militante del FLP, de 23 años, que sufría desde los 5 de una artritis deformante. Permanece desaparecida. A ella se refería el dictador Jorge Rafael Videla cuando dijo: «Que tenga una dificultad física no la inhibe de ser una terrorista ideológica».

Muchos militantes tuvieron problemas para sostener sus empleos y empezaron a mantenerse como vendedores ambulantes en los trenes y colectivos. Vivían en pequeños grupos, como familias. Varios de los integrantes del frente fueron llevados al centro clandestino de detención El Olimpo. Otros esquivaban la persecución cambiando de domicilio. Los sobrevivientes dieron testimonio en el juicio a las juntas militares, en 1985. Fue el caso de Gilberto Rengel Ponce, a quien llamaban el Boli; de Juan Agustín Guillén, que usaba una pierna ortopédica, y de Mónica Brulli de Guillén, que era ciega y estaba embarazada de seis meses cuando los tres fueron detenidos en diciembre de 1978. Un mes antes habían caído Pepe Poblete y su esposa Marta Gertrudis Hlaczic, Trudy. Todos sufrieron torturas con particular ensañamiento, según los testimonios.

Pepe y Trudy continúan desaparecidos. Su hija Claudia Victoria, que entonces tenía ocho meses, fue entregada a sus apropiadores, Ceferino Landa y su esposa Mercedes Moreira, que la criaron como Mercedes Landa. Claudia recuperó su identidad el 7 de febrero de 2000. Fue en el llamado «caso Poblete» que la Corte Suprema de Justicia resolvió el 14 de junio de 2005 que las leyes de Punto Final y Obediencia Debida —que dejaban impunes crímenes de la dictadura— eran inválidas e inconstitucionales, dando lugar a que se iniciaran los juicios de la memoria.

No deja de ser paradójico que también durante la dictadura, en marzo de 1981, se haya sancionado el decreto ley 22.431 que instaura un «sistema de protección integral de las personas discapacitadas». La norma, actualmente vigente, sirvió de marco para el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad en relación con las prestaciones de salud, la seguridad social, la educación y el trabajo, otorgó facilidades en el transporte y fundamentalmente instauró el certificado de discapacidad como el documento que permite acceder a lo que les corresponde por ley. Además, creó los cimientos de las recientes leyes que regulan la accesibilidad urbana. En síntesis, fue la base de un sistema normativo que abarca hoy las distintas áreas relacionadas con la vida de las personas con discapacidad.

Que fuera justamente la dictadura militar la que dio este paso tiene su explicación en los cambios internacionales del momento: la ONU declaró 1981 como Año Internacional de las Personas con Discapacidad y toda la década siguiente como el Decenio para los Impedidos. Hay quienes atribuyen, también, la permeabilidad del gobierno de facto a una ley de avanzada a que Videla tuvo un hijo con discapacidad mental, algo que la historia oficial negó: fue el periodista Miguel Bonasso, en 1998, quien publicó una investigación en el diario Página/12 hablando de la existencia de este joven diagnosticado como «oligofrénico profundo y epiléptico» que la familia habría internado hasta su muerte en la Colonia Montes de Oca, un establecimiento de historia siniestra que incluye la desaparición de una médica, en lo que pasó a la historia como el «caso Cecilia Giubileo». Sugestivamente, las biografías oficiales y oficiosas hablaban de siete hijos, pero en las fotos el séptimo nunca aparecía.

La ley de 1981 dispuso en su artículo 8 que el Estado debe contratar en su planta a un 4% de personas con discapacidad. Poco tiempo después, Marilú buscaba trabajo y comprobaba que no solo el sector privado se resistía a contratarla, sino que, además, la administración pública no cumplía jamás con el cupo. Entonces resolvió presentar un recurso de amparo contra la Nación y la ciudad de Buenos Aires. Y ganó. «Fue el primer amparo y la sentencia era muy lavada. Lo que más logré fue prensa. Y empecé a estar en contacto con los políticos de turno. Con el tiempo viajé por el mundo y comprobé que absolutamente nada estaba preparado para una persona con discapacidad», relata. «Finalmente un funcionario me escuchó y me contrató.» Estaban ya avanzados los años ochenta y el funcionario era el escribano Antonio Cartañá, que estaba al frente de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires. Marilú trabajó desde allí por los derechos de las personas con discapacidad. Las sucesoras de Cartañá, Alicia Olivera y Alicia Pierini, la confirmaron en su puesto. Pierini creó el Área de Discapacidad en la Defensoría y Marilú fue la directora hasta 2016. Desde ese puesto, fue parte de la evolución de los derechos y el tratamiento social y político del tema.

En la década de 1990, mientras el Estado se retiraba del sistema de seguridad social y de salud, se privatizaban las jubilaciones y se desregulaban las obras sociales, se sancionaban leyes importantes en el campo de la discapacidad, que establecían prestaciones médicas obligatorias y accesibilidad al medio físico. Claro que la aplicación de esas normas solo se fue logrando mediante acciones judiciales recién hacia el final del decenio. La reforma constitucional de 1994 agregó, dentro de las atribuciones del Poder Legislativo, la legislación y promoción de acciones positivas en favor de grupos vulnerables, entre los que se encuentran las personas con discapacidad. Pero ni siquiera las prestaciones obligatorias establecidas en la ley 24.901 se podían financiar, porque no existían recursos.

LAS ORGANIZACIONES

Como tantos otros sectores, en el comienzo del siglo XXI, que en la Argentina estuvo marcado por la crisis económica y social de 2001, el campo de la discapacidad estaba devastado. Sin embargo, el empuje de organizaciones no gubernamentales que trabajaban desde hacía tiempo, con distintas ópticas, en la promoción de personas con discapacidad fue sosteniendo a este colectivo y logrando hacerlo visible para el resto de la sociedad. Los derechos reconocidos en leyes de las dos décadas anteriores que eran letra muerta se empezaron a lograr a fuerza de batallas judiciales: desde la colocación de rampas en edificios públicos hasta el cupo laboral, las prestaciones médicas o el acceso a la educación.

El punto máximo en la reivindicación de derechos, en el plano internacional, fue la sanción por parte de la ONU de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La convención, incorporada a la legislación interna a través de la ley 26.378, en 2008, obliga a los Estados a una integración efectiva y concreta y marca un cambio de paradigma: se remarca la obligación de la igualdad de trato en todos los ámbitos sociales.

La evolución de la invisibilidad al reconocimiento fue larga y difícil. Han pasado muchos años de silencio y marginación, de lucha y frustración, y las leyes siguen siendo herramientas para ejercer derechos, pero no garantizan por sí solas la integración.

En el cambio de paradigma que dejó atrás el asistencialismo, mucho tienen que ver las organizaciones de la sociedad civil. Los organismos públicos como la actual Agencia Nacional de Discapacidad tienen la función de velar por el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad y llevar adelante las políticas públicas en la materia, y se vinculan con la sociedad civil a través de proyectos conjuntos y del financiamiento y monitoreo de las ONG, a la vez que estas organizaciones también asumen la función de controlar al Estado.

Están las que trabajan por el cumplimiento de derechos específicos, otras orientadas a la concientización, las que se dedican a la capacitación y orientación y finalmente las que aportan a la difusión de una enfermedad o temática en particular. A diferencia de las viejas instituciones de beneficencia o caridad, hoy los proyectos no obeceden a la necesidad o el deseo personal de un fundador y la gestión está profesionalizada: todas las ONG tienen hoy un director ejecutivo formado profesionalmente y trabajan sobre su propia sustentabilidad y el manejo de fondos sin abandonar el carácter no lucrativo. Desde fines de los años noventa se han creado carreras y especializaciones universitarias en la dirección y gestión de organizaciones no gubernamentales y distintas estructuras públicas y privadas capacitan en temas puntuales como recaudación de fondos, voluntariado y otros aspectos de las estructuras sin fines de lucro.

«Todavía no hay conciencia de qué significa la discapacidad. La gente ofrece mucha ayuda, no se borra cuando te ve en la calle, pero siempre con una mentalidad del estilo “es enfermo, pobre, hay que ayudar”. Aún no se ve plenamente que esto es una lucha de derechos», dice Marilú hablando a la vez de lo que se logró y lo que falta. Ella vive en la planta baja de un edificio en Flores. Se maneja prácticamente sola, pero necesita asistencia de enfermería a la mañana y a la noche, para levantarse y acostarse. Se retiró de su puesto en la defensoría porque ya no podía sostener el ritmo de trabajo: siente las consecuencias, desde hace un tiempo, del síndrome de pospolio, una serie de síntomas que están apareciendo en personas que padecieron poliomielitis y sobre los que hay poca difusión y desconocimiento, entre otras cosas porque al declararse erradicada la enfermedad pocos profesionales se especializaron en el tema. Así y todo, Marilú intenta mantener su preciada autonomía y encara la calle, las barreras como veredas rotas y rampas obstruidas y las dificultades en el transporte público con osadía a pesar de que tuvo accidentes: «Nunca litigué, y eso que tenía el semáforo a mi favor y otras circunstancias, pero aproveché la ocasión para tener diálogo».

Su relato sobre las dificultades de acceso al transporte público siempre tienen el mismo corolario: «La gente colabora, pero las empresas y los sindicatos no». «Vas por la calle y los colectivos tienen el logo que indica “habilitado para personas con discapacidad”, pero parás a uno y la rampa no funciona, o los autos mal estacionados impiden que el chofer se arrime y los colectiveros no tienen idea de qué hacer porque no reciben capacitación. En el subte hay estaciones con ascensores, pero no todas lo tienen; y si justo no anda, te quedás varado. Las empresas no colaboran y el Estado no interviene: cuando cambiaron los vagones, como eran más chicos, quedaba un hueco muy grande entre el borde y el andén, y ya no podías subir. Sin movimiento no hay vida y sin transporte no hay movimiento. Entonces, revisar todo lo que sea transporte es clave», dice Marilú, para quien debería haber «un cuerpo de fiscalizadores integrado por personas con discapacidad» en este y otros temas, como el cumplimiento del cupo laboral en el Estado o de la norma que obliga a las inmobiliarias a indicar si las viviendas que publican en sus avisos publicitarios son accesibles o no. «Porque leyes hay para tirar manteca al techo», grafica.

Siguiendo ese modelo de articular el trabajo del Estado y de organizaciones, promovió la creación de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), con la que alternó en su trabajo en la defensoría. Marilú hace también una distinción sobre las organizaciones, llamando la atención sobre las que «viven de la dependencia» y «hacen negocios que al Estado le vienen bárbaro porque le quita responsabilidades».

Marilú vuelve una y otra vez a una palabra: «autonomía».

«La verdadera inclusión», dice, «choca con dos problemas. Uno es la falta de presupuesto. No hay política posible ni efectiva sin que haya un presupuesto disponible para ejecutarla. Y el otro tema es la familia que teme. Hay una tendencia al “nosotros te vamos a ayudar” más que al “vos tenés que lograr esto”. Yo digo que las peores cosas en el mundo se hacen en nombre del amor, de dios y la patria», termina entre risas.

Las palabras y la experiencia de Marilú en la gestión ilustran este cambio de paradigma en el que hoy estamos parados. El desafío es hacer realidad una vida autónoma e independiente en una sociedad inclusiva, que no quede solo en las consignas de las organizaciones internacionales y los textos de leyes y declaraciones, tras años de luchas y activismos en los que las personas con discapacidad avanzaron hacia su derecho a hacerse cargo de sus destinos y de sus vidas. El desafío de ser parte de un mundo en el que todos nos ayudamos unos a otros.

CAPÍTULO 3

LA VIDA DE LOS OTROS

Hasta aquí hablamos del impacto social de la discapacidad, pero hay también un impacto individual.

Lo que sucede emocionalmente ante el diagnóstico de una discapacidad puede compararse con un choque en el mundo físico: hay un golpe, hay un momento en que todo queda suspendido en el aire, hay inercia y finalmente las cosas caen por su peso, levemente corridas de su posición original o totalmente revueltas, pero nunca como estaban antes.

La discapacidad aparece en un marco, en determinadas condiciones sociales, culturales, económicas, y provoca las más diversas reacciones. Están, también, las posibilidades del entorno más cercano, la familia y los amigos, de brindar apoyo, de prepararse para un cambio de roles. En el momento posterior al impacto emocional de la noticia, en el día después, los integrantes de la familia en la que ese evento no buscado ocurre se reacomodarán. Y es probable que el rol que cada uno asuma quede fijado por mucho tiempo. Cada persona resolverá la situación de discapacidad con los recursos emocionales con los que contaba desde antes, con las formas en que la familia suele resolver los conflictos.

Es un impacto que algunos relatan como un momento, y otros, como un proceso.

En una charla frente a 250 personas, Roberto Speranza, papá de un niño con discapacidad intelectual, contó así lo que sintió ante el diagnóstico: «Cuando me dijeron, sentí como si un tren me pasara unas cuatrocientas veces por encima y no pudiera levantarme. Todo se me desmoronaba y yo no podía hacer nada. Durante muchos años no supe qué hacer y tampoco nadie sabía. Nada de lo que estaba pasando había sido planeado, soñado. Me sentí solo. Muy lentamente, y no me pregunten cómo, recogí los pedazos de mi vida, lo que había quedado de mis anhelos y mi familia». Luego hizo un silencio profundo y continuó: «Han pasado ya cinco años y poco a poco nos hemos adaptado y hemos intentado integrar a nuestro hijo, nos hemos comprendido los unos a los otros. ¿Somos felices? A veces sí; otras no. Como todos. No es fácil. Esto de la adaptación, aceptación, integración o como se llame es un largo camino. Creo que nos llevará toda la vida».

Enfrentar la discapacidad de un hijo es como atravesar un duelo. Solo que ese duelo no se termina, sino que se resignifica en cada etapa vital: se duela lo que soñaste, lo que esperabas que fuera y no será. Hay momentos cruciales: el cambio de la escolaridad inicial a la primaria, el trámite de un certificado de discapacidad, el cumpleaños de 15 en las chicas o de 18 en los varones.

A veces este duelo no es comprendido, o acompañado, sino todo lo contrario, se cuestiona la conducta de quien recibió el diagnóstico, se lo exhorta a levantarse y seguir adelante, a no victimizarse, a no ser injusto y no ver que, «en realidad, todos somos un poco discapacitados», o que el dolor que se siente es excesivo cuando quien ha recibido la noticia cuenta con medios económicos como para enfrentar la situación.

Al duelo se le suma una enorme dosis de incertidumbre: no poder anticipar lo que va a suceder. Por eso, sobre la base de la experiencia de varios años trabajando con madres y padres de chicos con discapacidad y tomando la referencia de las etapas vitales de la psicología, hago aquí una breve descripción de los distintos momentos en los que se experimentará cada cambio y cada duelo. Más adelante volveré sobre estas etapas vitales, en relación con otros asuntos, como las prestaciones médicas, el acceso a la educación y a la vida autónoma en general:

0 a 2 años: cuando llega un hijo con discapacidad, son los años de asumir el impacto, los diagnósticos, las primeras adaptaciones, entender cómo será la vida en adelante.

2 a 6 años: con el tiempo, y según la discapacidad, se complejizan los tratamientos y los apoyos que necesitan los chicos con discapacidad para empezar a normalizar su vida y adquirir gradualmente su autonomía. Un momento crucial, con el que finaliza esta etapa, es el de empezar la escuela.

6 a 14 años: son los años de la escolaridad primaria, de incremento y complejización de los apoyos y, al final, de lograr una nueva inserción y permanencia en el sistema educativo, ya en el nivel secundario.

14 a 18/20 años: se trata de una etapa en la que, sea cual sea la discapacidad, se hace cada vez más necesaria la inclusión social y el acceso al esparcimiento. Son también los años de inicio de la sexualidad. Las familias suelen necesitar apoyos terapéuticos para asumir que los hijos no serán siempre niños y aprender a convivir con ellos como adultos con discapacidad.

18 años en adelante: ya en la adultez, se juegan la inclusión en la educación terciaria y el mercado laboral, la vida autónoma y en pareja, eventualmente la maternidad o paternidad y también —según el caso— poder pensar en otras herramientas (como un proceso de determinación de la capacidad para la obtención de apoyos, en casos de discapacidad intelectual), además de la planificación sucesoria.

La pregunta que todo padre o madre alguna vez se hace: ¿qué va a pasar cuando yo no esté?, es inevitable e impostergable cuando se trata de resolver el futuro de hijos con discapacidad y sus hermanos, si los hay. La planificación sucesoria es justamente el diseño e instrumentación de estrategias de largo plazo no solo sobre los bienes patrimoniales, sino también sobre cuestiones ajenas al patrimonio, como la designación de un tutor o curador. Las respuestas son diferentes en cada caso, pero lo que es común a todos es el peso que cada momento vital y las decisiones que conlleva tienen en la persona y su grupo familiar.

En cada etapa los tiempos son otros: todo te lleva el doble o más, desde la decisión de tener otro hijo hasta, tal vez, la de divorciarte. Y cada decisión estará sesgada por la situación de discapacidad, desde ir a un bar hasta a qué barrio mudarse.

Cada persona y cada familia con discapacidad son diferentes, tienen su propia manera de resolver las cosas. Las familias que esconden esconderán. Las que niegan negarán. Las que hablan de frente lo harán. Todos tenemos alguna estrategia para enfrentar o eludir el dolor.

Incluí en este capítulo —como en los otros— algunas historias particulares, de personas y familias con las que me he vinculado a lo largo de mis años de trabajo en discapacidad. Son testimonios en los que aparece la multiplicidad de factores que inciden en la vida de estas personas y esas familias en las que se instala la discapacidad. Y cómo es eso que viene tras un diagnóstico demoledor: el día después, el resto de tu vida.

ISABEL

«Yo, por ejemplo, tengo un sueño que se repite. Soy muy deportista, hago de todo: ando en bicicleta, corro y demás, pero en mi sueño no puedo dar bien la vuelta al pedal de la bicicleta. Se me traba. No puedo. Y tengo que hacer mucha fuerza. Ese sueño lo tengo desde que está Isabel. Todos, lo digamos o no, estamos muy condicionados por el tema de Isabel. Un pensamiento recurrente, también, es: “¿Por qué no quedo yo espástico y que Isabel pueda caminar?”»

Isabel tiene 25 años, trabaja en la venta directa de cosméticos, es la menor de las hijas de Pedro Güiraldes y María Casado, y la única que vive con ellos en el caserón de San Isidro donde su mamá tiene una galería de arte. Las mayores son María, de 36 años, y Rosario, de 33. La descripción más simple del diagnóstico de Isabel es «parálisis cerebral». El que habla es su papá. En su relato aparece el vínculo que estableció con su hija, cómo vivieron él y su esposa el impacto de la discapacidad en la familia y qué roles asumió cada uno.

«Con Isabel tengo una incondicionalidad que no puedo explicar. Ni siquiera me detengo a pensar si no me puedo permitir un momento de emotividad. De hecho, no lo tengo. Por ejemplo, ayer, que vino Juan, su novio, a la noche me dijo: “Te tengo que decir algo, Juan me preguntó algo que no sé”. Lo que él quería saber es desde cuándo ella usaba andador. Estaba incómoda, no sé si porque no conocía la fecha o porque no sabía qué contestarle. Entonces le conté que usaba el andador desde los dos o tres años y que al principio estaba feliz, porque pudo caminar sola. Pero ahora, como está más grande y más pesada, le cuesta. Y el tema quedó ahí. Ella dice: “No quiero ser así, no aguanto”, a veces les pega a sus piernas. Y yo le digo: “Mire, Isabel, la verdad es que por el momento no hay solución, quizá más adelante, sí”. En casa, a las hijas, por una cuestión de nuestras familias, las tratamos de usted. Pero ellas nos tratan de vos. Le dije también: “Es así, todos tenemos limitaciones”. Y no es que tuve un momento emotivo. Supongo que me está funcionando un mecanismo que me dice: “Lo único que puedo hacer con el tema de Isabel es esto que estoy haciendo”. Ni siquiera es que pienso que tengo que ser fuerte», define Pedro algo que ya se expresó aquí con otras palabras: la discapacidad se instala, no pide permiso. Las madres y los padres de personas con discapacidad no aspiramos a ser considerados superhéroes o extraordinarios ni buscamos la santidad. Simplemente, nos enfrentamos a un hecho único e irreversible con las herramientas que tenemos.

Cuando Pedro habla de Ichi, se extiende explicando los asuntos médicos y legales. Es ingeniero, tiene curiosidad por cómo funcionan las cosas y las sabe explicar. «En alguna parte del cerebro, en lugar de tener materia gris tiene una materia blanca, que no es, llamémosle, “materia inteligente”. Eso trae como consecuencia espasticidad y una cosa que se llama atetosis, que es la reacción excesiva a determinados estímulos. Lo que Isabel no tiene es el reflejo relajante de los músculos, entonces siempre está con mayor tonicidad de la que debería. Esa espasticidad se manifiesta más en los miembros inferiores que en los superiores. Su proceso de aprendizaje es más lento que el de otras personas. Y tiene cosas bastante sorprendentes. Por ejemplo, le cuesta mucho sumar y restar. O lee, pero lo hace muy lentamente. Pero a la vez puede acordarse de memoria una cantidad impresionante de números telefónicos y es completamente ordenada y sistemática para su trabajo. Como yo, es muy obsesiva con sus cosas», detalla.

Isabel camina con dificultad. Usa un andador para distancias cortas y una silla de ruedas. Además, tiene un carrito eléctrico y una especie de triciclo enorme que se llama baby jogger. Pertenece a una familia acomodada y no por ello recibió todas las prestaciones que la ley le garantiza. El papá es el que asumió la tarea de batallar con la empresa de medicina prepaga.

En Pedro y María el diagnóstico de Isabel impactó de maneras diferentes: «Yo no siento que me haya cambiado radicalmente la vida. Nunca tuve esa sensación. Sí tenés la conciencia de que estás atado, de alguna manera. María, en ese sentido, es mucho más terminante. Hace unos años, sentía que tenía a Isabel agarrada como el famoso black berry, la bocha de hierro con el grillete. Ahora tiene su trabajo y su mundo y somos todos muy independientes. Pero yo nunca sentí aquello. No está ni bien, ni mal, ni regular, es que no lo sentí así».

Pedro recuerda como un aterrizaje lento la forma en que enfrentó la discapacidad de Isabel. Los tres embarazos de María se complicaron por preeclampsia, un conjunto de síntomas que pueden aparecer en la gestación, principalmente presión alta y altos niveles de proteína en la placenta. Si no se trata rápida y correctamente, puede traer consecuencias a la madre y al feto. Las tres veces el parto fue por cesárea y traumático.

«No sabemos si lo de Isabel fue por el poco desarrollo durante el embarazo o por el proceso de eclampsia, que se llama gestosis gravídica. Hace algunas generaciones, las mujeres se morían como moscas por esas complicaciones. No había tratamiento. Moría la madre, moría el hijo. Ahora está sumamente controlada. A María la internaron a la noche y por error le dieron de comer, entonces se decidió postergar la cesárea hasta la mañana. Ahí también se pudo haber producido el problema. La verdad es que nosotros nunca quisimos ni siquiera averiguar. Porque saberlo tampoco va a mejorar las cosas. Lo que pasó pasó. Isabel estuvo como un mes y medio en neonatología porque era muy chiquita, pesaba un kilo y pico. María enseguida detectó que algo pasaba. Yo, la verdad, no me di cuenta.»

Lo que cuenta Pedro a continuación se parece mucho a otras experiencias —incluida la mía— en el trato con los médicos: «Con lo que nosotros creemos que fue poca consideración, el jefe de neonatología le dijo, cuando nos estábamos yendo, que consultáramos a un neurólogo. Ella me llamó desesperada, se dio cuenta de forma instantánea de lo que pasaba. Me fui enterando a medida que los médicos nos fueron diciendo». Y repite: «La verdad es que yo estaba totalmente en babia, la que se daba cuenta de todas las cosas era María».

«Intuitivamente», dice Pedro, se fueron acomodando a Isabel, a esa tensión muscular que no asociaban a otros bebés. Y empezaron a frecuentar a especialistas. De estimulación temprana, de kinesiología, de fonoaudiología, «porque había que enseñarle hasta a mover la lengua, para que pudiera tragar bien». Y se fue instalando la conciencia de la discapacidad.

LUCIO

Roberto Maffi y quien entonces era su esposa conocieron el diagnóstico de síndrome de Down tres días después del nacimiento de su hijo varón. Describe lo que sintió como «una piña fuertísima». «Durante el embarazo, no se producía el desarrollo esperado, así que con la ecografía hicimos un estudio con un genetista, que le avisó al médico que había una trisomía 21, pero él se otorgó la potestad de no decirnos. Tomó una decisión que no era suya, era nuestra», cuenta. Lucio, que ahora tiene 18 años, nació con una hipotonía muy fuerte; pudo caminar a los 5. Los tratamientos empezaron enseguida: estimulación temprana, afecciones pulmonares, más adelante cinco cirugías de oído. «Hoy está espectacular», resume el padre el camino recorrido.

«Mi vida cambió, yo cambié», cuenta Roberto, de 52 años y divorciado, padre también de Damasia, de 22. En su relato, la única vez que usa la palabra «enfermedad» es para referirse a sí mismo: «Antes trabajaba como un enfermo. Fui director de una empresa enorme. En un problema con un sindicato o en un contrato se me iba la vida. Ya no. Cuando esa empresa se vendió, aproveché y cambié». Tuvo un bar, luego un restaurante del que se desprendió hace un par de años y renovó su matrícula de abogado. No ejercía desde hacía tiempo. El gran cambio en su vida a partir de Lucio fue «la mirada, que empezó a ser mucho más piadosa con respecto a los demás».

Cuando nació Lucio, Roberto no tenía idea de cómo era el mundo que le esperaba. Llamó a una vieja amiga que tenían un hijo con síndrome de Down, por entonces de 10 años. Y entonces fue a cenar, junto a su esposa, con Carla y Diego. «Esa charla con ellos me cambió muchísimo, pero lo que realmente fue revelador y nos tranquilizó fue conocer a Facundo, el chico. Lo vimos apenas unos minutos, el papá le dijo que viniera a saludar y él bajó al comedor con una bata y unos guantes de box. Cuando nos estábamos yendo, me dijo: “Qué buen padre que sos”. Sus papás le preguntaron: “¿Cómo sabés?”. Y él simplemente respondió: “Yo lo sé, papá”. No podía creerlo. Era un pibe divino, muy divertido, tenía dos hermanas más chicas, eran una familia normal. A partir de aquel momento tuve más confianza en mí como padre, mejoré.»

Aprendió, dice, a dedicarle más tiempo a Lucio, a prestarle atención. Durante los primeros cinco años, además, tenía que poner el cuerpo: cargarlo en brazos, llevarlo dos horas a estimulación, al mediodía. Actualmente lo atiende un equipo que incluye terapia ocupacional, fonoaudiología y psicología. Aparte, Lucio practica fútbol y toca la batería. También anduvo a caballo. «Al principio te obsesionás con que haga de todo», dice Roberto. Hoy valora los ratos en que van en el auto y su hijo pone música.

Como muchos otros padres, intentó el camino de la integración antes que el de la escuela especial. «Pero no es la panacea», dice; «los chicos no lo invitaban a jugar ni a los cumpleaños. Muchos de los recelos venían de los otros papás, pero en definitiva el que se quedaba sin amigos era Lucio, y fue entonces que decidimos un cambio de colegio».

El cambio personal al que alude Roberto tiene que ver con su ámbito social, con cierta idea del éxito y de la felicidad en la que muchas veces un hijo con discapacidad pareciera no encajar. «Antiguamente los chicos con síndrome de Down eran los que estaban en el cuarto del fondo. Hoy salen, trabajan, el mundo es mejor para ellos, pero hay que seguir batallando para que la sociedad conecte un poco más. A mi papá, que es un empresario superexitoso y un bocho, le costó mucho. Mi vieja, que es artista, se desvive por el nieto. Los primos de su edad lo quieren, pero ya salen con minas, hacen otras cosas, le dan menos bola. En mi familia Lucio es muy importante», cuenta. «Pero me ha pasado de que terminara una reunión en el trabajo, con diez personas, y que preguntaran cómo estaba el hijo de alguno. Y entonces, respondían: “Juega al fútbol, es el más rápido”, cosas así. Pero a mí nunca me preguntaban. Hasta que un día dije: “Hoy Lucio caminó”. Nadie sabía que no caminaba, nadie conectaba con eso. Es parte de este mundo: nadie quiere aceptar los quilombos, porque se le desarma todo. Me pasa seguido que alguien que no me conoce mucho pregunta cuántos años tiene mi hijo, le digo 18, y enseguida: “¿Y qué estuvo estudiando?”. Ante la respuesta de que tiene síndrome de Down no saben qué decirte. Me miran como si no pudiera ser feliz, como si cargara una cruz.»

Como contracara de eso, a Roberto le pasó lo que a muchos otros padres y madres que tenemos hijos con discapacidad: «Descubrí gente con la que me une un afecto muy grande. Entendés por lo que está pasando el otro. Mi hijo juega al fútbol en Atlanta y hace otras actividades en las que hay grupos divinos. Te conectás de otra manera, se rompe una barrera social; por ahí yo llego en un Audi y hay otro papá que va en carreta y somos todos iguales. Eso es espectacular».

A los 18 de Lucio, disfruta de un hijo que siente más compañero y cariñoso que otros adolescentes a los que «apenas podés ver un minuto». Su trabajo, ahora, es aceptar y ayudar en la autonomía. Acompañar, pero a unos metros más de distancia. En lo personal, Roberto se reconoce como aquello a lo que aludía el capítulo anterior, respecto de la mirada sobre la discapacidad: más humano.

GUSTAVO

Cuando la discapacidad se instala en un hogar con la llegada de un hijo, los efectos y las consecuencias no son los mismos que en el caso en que quien recibe el diagnóstico es un adulto. Pero siempre, con distinto grado o intensidad, hay un impacto y un cambio en la familia y en los roles que cada uno ocupaba hasta el día anterior.

Gustavo Omar Ale tiene 55 años y padece ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Se trata de una enfermedad que no era muy conocida aquí hasta que le fue diagnosticada a figuras públicas, como el escritor Roberto Fontanarrosa. En 2014 se esparció por las redes sociales un «reto» que consistía en echarse encima un balde de agua helada, el famoso ice bucket challenge. Era una campaña para informar sobre esta dolencia neurodegenerativa que conduce al debilitamiento muscular, la pérdida de movilidad y dificultades para hablar y respirar. Gustavo ya la conocía: su papá empezó a sufrir los efectos de la ELA a los 50 años y murió a los 64. Cuando empezó a sentir él mismo algunos síntomas, tardó en asimilar la posibilidad: «Me la veía venir, pero no lo quería asumir».

En verdad, la sigla ELA es reciente en su vida. «Mi papá no sabía lo que tenía. Le apareció por el año 80, le decían que era un nervio presionando en la columna y que era muy riesgoso operarlo. Fue mal diagnosticado. Yo nunca asocié lo suyo a una enfermedad neurológica degenerativa. Cuando empecé yo, teníamos ya otros conocimientos y otra tecnología. A veces no sé si es bueno o malo saber. Porque mi papá no sabía que tenía algo degenerativo que lo iba a matar. En cambio yo ya lo sé. Y así es la historia.»

El papá vendía fruta en la feria de Villa Urquiza. En ese barrio se crió y vivió Gustavo hasta que se mudó a Mataderos, el territorio de su esposa, que es preceptora en la escuela de la Divina Pastora, donde estudió ella y, ahora, sus hijos. La mayor, Micaela, de 19 años, ya está en la universidad. Santiago, de 15, y Elizabeth, de 12, siguen cursando allí. Hace dos años supo que las características de Santiago se corresponden con el síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista. Son dos, entonces, las personas con discapacidad en su hogar.

Tiene, dice, una vida simple, sin ambiciones más que la de tener mejor salud. Se dedicó a varios negocios. «Como todo joven que le agarra el gusto al dinero, progresé. Me fue bien. Llegué a tener una agencia de autos usados en la Avenida de los Incas. Trabajaba todos los días. Después dejé y administraba un complejito en San Clemente, de una gente que se fue a vivir afuera. Más que el dinero me gustaban los trabajos manuales, sentirme útil, hacer algo. Era un edificio que estaba muy caído, y yo hacía todo, desde la plomería hasta la electricidad o la colocación de cerámicos. Nunca pensé que iba a tener esta enfermedad o que iba a pasar por estas cosas, hasta que, llegados los 50, tuve algunos episodios de estrés. Más que nada, disgustos por malas relaciones. Fui estafado. Y el cuerpo me pasó la factura.»

Gustavo empezó a sentir fatiga. Subía una escalera y se cansaba, pero lo asociaba al sobrepeso, se decía que tenía que «hacer régimen» o practicar algún deporte. Después vino el dolor. La cintura, el nervio ciático, una rodilla. Y empezó el círculo de visitas al traumatólogo, las quince sesiones de kinesiología que se terminaban y el dolor que no se iba. Y así pasaban los meses mientras dilataba lo que en el fondo intuía.

Hasta que se puso a buscar información sobre sus síntomas en internet: «Leí sobre la CPK, que es una enzima que indica si hay deterioro muscular y se puede detectar en un análisis de sangre. Todos me decían que me dejara de leer cosas en internet, pero me busqué un médico clínico. Al principio te dicen que estás cansado por la edad, te pelotudean, pero le pedí este análisis. Y me salió la CPK elevada. Me mandaron a hacer varios estudios. Yo asociaba lo que me pasaba con lo que vivió mi papá». Fue entonces que llamó a su hermana Adriana y le recomendó que se hiciera el análisis de CPK. Y el resultado fue similar. Se empezaron a atender con los mismos médicos.

Van y vienen juntos. «No se sabe mucho de estas enfermedades», cuenta, «hay mucha incógnita. Ahora estamos luchándola, podemos conseguir una medicación que salió en Japón y se estima que puede frenarla un poco. Mientras la frenás, ganás tiempo. Por ahí dentro de unos años aparece otra medicación. El siguiente paso es ver si mi prepaga o la de ella nos autorizan. Porque siempre te ponen peros.»

IMPACTOS

Los trayectos de las familias de Pedro, Roberto y Gustavo son bien diferentes, pero tienen puntos en común. Junto con el replanteo de los roles, se pasan momentos de bronca, de rechazo, de dudas, de miedo y hasta de búsqueda de culpables. También de tristeza, resignación y aceptación. En todos los casos, a quienes atraviesan el impacto, el evento de la discapacidad en sus vidas, les espera un largo camino, con vaivenes, para adaptarse a un nuevo molde del que poco conocen. Es un trabajo arduo y cotidiano, pero no imposible. Y no debería ser una tarea en soledad.

La discapacidad se instala en uno de cada cuatro hogares. Hagamos un ejercicio para entender la presencia de la discapacidad —y su negación— en nuestras vidas: miremos de frente el edificio en el que cada uno vive, la cuadra, el pueblo. Según los resultados del Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad realizado en 2018 por el Instituto Nacional de Estadística y Censos (Indec), detrás de una de cada 4 puertas vive al menos una persona con discapacidad. Un 10,2% de la población de 6 años y más presenta algún tipo de dificultad, según esta encuesta que contabilizó las respuestas «sí, mucha dificultad» o «no puedo hacerlo» a preguntas sobre dificultades para ver, oír, agarrar y levantar objetos, caminar, bañarse, vestirse y comer sin ayuda, comunicarse, aprender cosas, recordar, concentrarse o controlar el comportamiento, y, finalmente, en el caso de los niños, jugar.

La discapacidad es un problema familiar y también es un problema social. La doctora en Sociología Liliana Pantano señala que se debe tener un enfoque social en el análisis. No es un evento exclusivamente personal o familiar. «Ciertas personas se ven afectadas y limitadas para llevar una vida según el patrón cultural vigente. Limitación que no depende solamente del individuo que la padece, sino de las posibilidades de integración y promoción que la comunidad le ofrece. Esta situación es reconocida como perjudicial y por ende no deseada concientemente por la sociedad», dice en su libro La discapacidad como problema social.

El impacto que sufren la persona con discapacidad y su familia en su relación con el entorno social abarca desde las posibilidades de andar por la calle hasta el ejercicio del derecho a la salud, a la educación y al trabajo. En charlas y capacitaciones, suelo mostrar un esquema que distingue seis factores que intervienen, tanto desde el punto de vista físico como del emocional, en la aceptación de (y la adaptación a) la nueva realidad. Los primeros tres afectan directamente a la persona y su familia. Son la accesibilidad, la cobertura de salud y la situación económica:

Los tres siguientes inciden en su relación con el entorno social: la movilidad, el acceso a la educación y/o el trabajo y la relación con el medio.

Los seis factores están interrelacionados. Aquí me concentraré en los primeros tres.

• La accesibilidad. El acceso al medio físico (rampas, elevadores) o al sensorial (marcas amarillas luminosas, sirenas, amplificación del sonido) condiciona el desplazamiento por casas, lugares de trabajo, centros educativos o de salud y sitios de esparcimiento.

Usualmente, en el hogar de la persona con discapacidad se hacen todas las adaptaciones que los recursos de la familia permiten. Pero la mayor parte de las viviendas, con desniveles, escaleras, marcos angostos, espacios reducidos, no están preparadas. Cuando los que vivimos con alguien que se traslada en silla estamos buscando casa, solemos hacer cosas como llevar un centímetro y medir el ascensor cuando no nos ven: cualquier agente inmobiliario le va a huir a la posibilidad de negociar con alguien que pida rampas y le traiga otro tipo de complicaciones a un consorcio. Mucho más si se trata de un alquiler. La falta de un diseño accesible limita las actividades hasta dentro del propio hogar. Ni hablar de la participación social. Ir a un cumpleaños, incluso visitar parientes, puede ser una aventura o sencillamente un imposible.

• La cobertura de salud. Los trámites y las rutinas que imponen los tratamientos pasan a ocupar un espacio central de la vida familiar. No solo por el tiempo que requieren, sino también por el estrés que generan.

La mayor parte de los tratamientos tienen por objeto mejorar la calidad de vida aun cuando el diagnóstico no puede ser revertido. Conseguirlos suele demandar tanto tiempo y esfuerzo que pasa a ser un segundo trabajo y, a veces, el trabajo de un miembro de la familia.

Las leyes otorgan el derecho a prestaciones básicas de salud y rehabilitación, pero la carencia de un certificado de discapacidad —a veces por falta de información, a veces porque no se quiere asumir— y la burocracia de las obras sociales y empresas de medicina prepaga complican el acceso. Hay familias o personas para las que los trámites, los obstáculos, los papeles que les piden, los que tienen y los que les faltan pasan a ser el único tema de conversación.

La elegida para hacer los trámites y obtener coberturas de salud en el común de los hogares suele ser la mujer. La última encuesta de Uso del tiempo realizada en la ciudad de Buenos Aires, en 2016, por ejemplo, muestra que ellas dedican cinco horas diarias al cuidado de los chicos y los ancianos de la familia, contra las tres que invierten los varones en tareas similares. En las familias que conviven con la discapacidad, la asignación de este trabajo extra depende de quién tiene resto emocional para enfrentar situaciones en las que se mezclan la ansiedad y la ilusión por conseguir mejoras con las trabas, el desconocimiento y muchas veces el destrato de los agentes de salud.

Pedro lo cuenta así: «Con María nos ocupamos de maneras muy diferentes de Isabel. Yo me encargo de todas estas cosas de papeles, de discutir con la prepaga y qué se yo. Y María, de otras. Si se quiere, tenemos roles típicamente «maternarles» y «paternales». El hombre ocupándose de lo que se piensa que se van a ocupar los hombres. En muchos casos son las madres las que abarcan todos los aspectos de la discapacidad. En el nuestro, yo asumo los temas administrativos con naturalidad. Y curiosamente, a Isabel le encantan esas cosas, es feliz si uno le manda pedirle a la médica el certificado de no sé qué. Por otro lado, las mujeres siempre tuvieron un rol protagónico muy fuerte en todas las cosas de Isabel».

Alrededor de Ichi existe lo que Güiraldes llama «un ejército de gente que en general son mujeres que la quieren muchísimo». Entre ellas, dos cuidadoras de lunes a viernes y una los fines de semana. No les faltan recursos, de los materiales y de los otros. Y así y todo, hubo unas cuantas batallas con el sistema de salud. «Yo soy superordenado para los papeles. Muy metódico. Hicimos todo lo que había que hacer y conseguimos la medida cautelar, el amparo», cuenta Pedro. «Desde entonces, la empresa fue pagando la escuela de educación especial, la kinesiología, la psicóloga, el transporte, la silla de ruedas, los acompañantes terapéuticos, un viaje a Estados Unidos y un tratamiento especial, y otras cosas que son esporádicas. Está pagando el centro de día por fuera del amparo. Lo que ha sucedido es que a las prepagas, con todos los fallos que tuvieron en contra, no les conviene seguir peleando y llega un momento en que acuerdan. En nuestro caso, se hizo todo lo que había que hacer. Ir personalmente, por ejemplo. Porque en general te dicen que no, o no te contestan. Después de la cautelar, el tema es revisar cómo liquidan las cosas o que de repente cambian las prestaciones que te tienen que dar, entonces las tenés que volver a meter bajo amparo.»

Los Güiraldes tienen un plan de cobertura global que les permitió internar a Isabel en un centro especializado de los Estados Unidos, donde le recomendaron un dispositivo que le administra su medicamento, y así pudo dejar de tomarlo por vía oral. Se llama bomba de baclofeno, un aparato que Pedro describe como «del tamaño de un alfajor doble». El implante y la recarga se pueden hacer en la Argentina, en una institución privada que figura en más de una cartilla de medicina prepaga.

«Con todo este tema al principio tuve unas agarradas fuertes, pero ahora las recargas se hacen de forma completamente sistemática y ordenada», cuenta Pedro y agrega un detalle que tiene bastante que ver con el rol que ocupa en la organización familiar: su relación con los médicos. «Ninguna solución es mágica. La verdad es que hay bastante de prueba y error. Es muy común que los padres, o la misma persona con discapacidad, se enojen con los médicos. Yo lo observo mucho. Y me doy cuenta de que no saben tanto como uno piensa. No tienen respuesta para todo. Y además hay una cosa que es clave y que son las afinidades personales. Yo con los médicos me llevo bastante bien. María no.»

A medida que Isabel fue creciendo, fue asumiendo —y reclamando— un papel más activo en estas cuestiones. Está completamente al tanto de los trámites y comparte tareas con su padre. «Por suerte, el año pasado con papá firmamos un acuerdo por la cobertura. De acá a cinco años, si es que esta bomba no se rompe, aunque igualmente me la tienen que renovar porque la batería dura ese tiempo. Así que en el año 2021 supuestamente me tienen que operar», cuenta ella.

Isabel también eligió a su médica de cabecera. Fue durante una visita a una guardia, porque había sentido palpitaciones: «Una chica que se llama Carolina me revisó y me preguntó si tenía médico clínico. Le dije que no. Y entonces me preguntó si prefería varón o mujer. Le dije mujer, porque me llevo mejor con las mujeres. Me derivó con Gloria y de ahí en más ella es la doctora que me hace casi todos los controles. La verdad es que yo la conseguí. Después fueron cayendo atrás mi papá y mi mamá. Pero la primera que la conoció fui yo».

Le experiencia familiar, además, ayudó a Pedro a resolver rápido las necesidades de su madre con Alzheimer: «Gracias a ese know-how, conseguí para mamá en tres o cuatro meses lo que para Isabel llevó años».

Sostener la cobertura de Lucio tampoco es fácil. «Tuve enfrentamientos y los sigo teniendo», cuenta Roberto. «Es una locura, cuando el síndrome de Down es irreversible, que te pidan órdenes médicas, certificado renovado y diagnóstico todos los años.» Y más: «Cuando me negaron acompañante terapéutico, tuve que hacer una carta documento, después ir a presentar un amparo y al final no llegamos a juicio. Pero si no accionás, sonaste. Porque las empresas de medicina funcionan como una aseguradora; lo que tenés enfrente es un tipo que está tratando de no darte lo que, por ley, debería». A Lucio también le cuesta, a veces, ejercer el derecho a ingresar a espectáculos públicos.

Gustavo, como otros adultos afectados por discapacidades, asume él mismo los trámites que le implica su enfermedad. Cuando habla, se mezclan las dificultades de acceso a los tratamientos con las relacionadas con los problemas de accesibilidad. «Me enferma la burocracia. Ahora tengo que renovar el certificado de discapacidad, después tendré que hacer el de libre estacionamiento y el de la jubilación, otra vez. Sigo haciendo los trámites. Me cuesta más movilizarme, pero sigo. Uso el bastón. Y ahí chocás con la indiferencia y la brutalidad de la gente. Te dicen: “Tiene bastón, puede esperar”. Llegás a una esquina y te tiran el auto encima, te tocan bocina, no esperan a que cruces. Es así esta sociedad: el pez grande se come al chico. En la calle, ves una rampa, caminás treinta metros por la vereda y está toda rota. Ponen la rampa por marketing, para mostrar algo. Incluso la hacen mal y se forma un charco cuando llueve. Nosotros chocamos todo el tiempo con esas barreras. En los barrios de clase media o alta, más o menos está cuidado, pero en uno más pobre, ni interesa, no se acuerdan.»

La preocupación de Gustavo por la cobertura de salud es doble: por sí mismo y —como cualquier padre— por su grupo familiar. «Me interesa que cubran a mis chicos; en el transcurso de mi propia pelea le diagnosticaron a mi chico el Asperger», cuenta. Nueve meses antes de recibir el diagnóstico de ELA, se había cambiado de la obra social que tenía por el trabajo de su esposa a una prepaga. «Cuando me apareció, ellos dijeron que era una enfermedad preexistente. Siempre ponen un “pero”. Yo había hablado con mi médico de un medicamento que se estimaba que podía alargar la vida tres meses y dije bienvenido sea: si te dicen que firmes por un día más, vos firmás. Pero no me lo daban, y entonces me acerqué a una asociación de pacientes de ELA que me asistieron con los primeros dos meses del remedio. Seguí en la prepaga con un amparo. No es egoísmo, uno quiere recibir lo que corresponde.»

La forma en que se organizan y distribuyen las tareas administrativas, las incontables presentaciones anuales, semestrales y mensuales que se requieren para tener medicamentos, transporte, tratamientos y demás necesidades de las personas con discapacidad es central en la dinámica familiar. A veces se recurre a un tercero: familiar, amigo, gestor. Todo modelo es válido, si genera buenos resultados y fortalece los vínculos. Cuando la organización y el reparto de tareas es un conflicto —como muchas veces lo es—, se suma una dificultad en el camino hacia la aceptación de esta nueva realidad.

• La economía familiar. La situación económica de la familia siempre se ve afectada cuando uno de sus miembros padece una discapacidad. Mucho más si se trata de quien sostenía el hogar o el que generaba el ingreso mayor. No será lo mismo si se trata de un accidente con secuelas irreversibles que un caso en el que un diagnóstico de una enfermedad discapacitante —esclerosis, demencias, sorderas profundas, depresiones graves— permite ir adecuando de a poco los roles.

Gustavo, por ejemplo, que ya tiene la pensión por invalidez, se va adaptando de a poco a su nueva situación. A la familia, dice, le cuesta. «Sigo manteniendo y administrando el complejo en la costa, pero hay cosas que todavía no asumo que no puedo hacer más. Hasta el año pasado podía ir a comprar y cambiar las garrafas, por ejemplo. Ahora no. El mantenimiento no lo puedo hacer más, tengo que derivarlo a terceros. Entonces deja de ser redituable el trabajo, porque los gastos son más. Y en la casa sigo siendo la cabeza. Mi señora no incorpora el rol de hacerse cargo. Recién ahora está asumiendo el papel de poner un poco el físico, digamos. Pero después, hasta en lo más elemental de la economía de la casa, le decís: “Ana, tomá esta plata”, y ella te contesta: “Arreglate vos”. Todavía manejo, además. Si hay que hacer las compras en el supermercado, voy.»

En todos los casos, hay un impacto en la situación económica del hogar. Cuando la discapacidad llega con un hijo, también. Si habitualmente las tareas de cuidado inciden en la inserción y el crecimiento laboral de las mujeres (en una encuesa reciente de IDEA para el diario La Nación, el 74% afirmó que afectaban «mucho» su carrera profesional, contra el 13% de los varones consultados), cuando se trata de chicos con discapacidad es habitual ver que ellas abandonan sus trabajos para dedicar todo su tiempo a cuidar al hijo. Es una decisión que en los primeros años se sostiene emocionalmente y además resuelve la organización y la distribución de tareas, pero que con el correr del tiempo puede llegar a ocasionar conflictos: desde el pase de facturas en la pareja hasta la dificultad para asumir como adolescente, joven o adulto a ese hijo que, aun necesitando cuidados especiales, crece y reclama autonomía.

El agravante de esta situación es que en esos hogares donde muchas veces la mamá deja el trabajo se necesitan más ingresos, para pagar total o parcialmente tratamientos y asistencia de todo tipo, al menos mientras se batalla contra el sistema de salud para obtener las coberturas que la letra de la ley garantiza.

Los varones, entonces, redoblan los esfuerzos laborales. Pero con el tiempo empiezan a sentir las consecuencias. No existen en el país estudios específicos que aporten un número, pero he trabajado asesorando a más de 50 mil familias y he visto frecuentemente, en los padres que se convierten en el único sostén económico del hogar, depresiones —que obviamente afectan su rendimiento laboral y en consecuencia aquel objetivo de generar más ingresos— y muertes por fallas cardíacas y accidentes cerebrovasculares a edades más tempranas que en otros grupos familiares.

En todos los casos, los estándares de calidad de vida disminuyen. Situaciones como las de los Güiraldes son excepcionales. «A mí no me cambió radicalmente la vida. No te creas que reformulé mucho, porque nosotros tenemos el privilegio de contar con dos personas que trabajan en casa, las 24 horas», cuenta Pedro y reconoce también que cuando nació Isabel «estaba muy metido en el trabajo, justo empezando con una empresa constructora a la que le fue bien». Su esposa, María, expresó en esos tiempos que se sentía atrapada por el cuidado de la pequeña Isabel. Más adelante inauguró la galería dentro de la casa. Las hermanas mayores son grandes y ya no viven en el hogar familiar. Una es periodista y la otra vive en los Estados Unidos y es arquitecta.

En el común de los casos, la situación económica que se deteriora, el reparto de las tareas de cuidado y de los interminables trámites, el estrés y las emociones que atraviesan todos los miembros de la familia son factores que deterioran los vínculos. Sin datos estadísticos, pero con la certeza que aportan la observación y la experiencia de años, se puede afirmar que la incidencia del divorcio es mucho mayor en las familias impactadas por una discapacidad.

Es muy habitual que parejas que concentran toda su atención en los hijos con discapacidad se conviertan en padres fenomenales, excelente cuidadores, acompañantes terapéuticos, pero dejen de ser pareja. Cuando una familia pasa tanto tiempo, y tanto esfuerzo, enfocada en esa persona que necesita cuidados, puede llegar a desenfocarse como familia. Hay casos en los que eso se puede revertir y muchos más en los que no. También, los profesionales que rodean a esas familias muchas veces están tan pendientes de la persona con discapacidad que pierden de vista al resto de sus integrantes: no los ven, no les hacen preguntas, no les dan consejos, no los ayudan.

Muchos matrimonios no sobreviven. A veces lo que menos quiere cada uno, por separado, es estar al lado de la otra persona que sufre el mismo dolor, que está angustiada por las mismas cosas. Del mismo modo, también es frecuente que las que se separan vuelvan a formar pareja con personas que están muy presentes, que ayudan y se ocupan —suele decirse— «como si fulanito fuera su propio hijo». Y esa es la clave: no es su propio hijo. No sienten lo mismo y hasta pueden tener una distancia emocional que les permite ser ese sostén.

Otras parejas afirman sentirse más unidas. «Hay muchísimas separaciones», dice Pedro. «En nuestro caso, decididamente Isabel ha sido un factor de unión. Muchas veces, con María nos preguntamos: “¿Seguiríamos juntos si no existiera Isabel o si no hubiese tenido una discapacidad? Obviamente, la respuesta correcta es que no sabés. Pero nosotros decimos: “No, no estaríamos juntos”. Después de 37 años de casados y más de cuarenta de conocernos, este tipo de cosas se pueden decir con toda franqueza. Obviamente, en esto pesa muchísimo el sentido de la responsabilidad. Pero también nos mantiene unidos poder ser independientes. Lo que ayuda mucho, además, es que Isabel tendrá la capacidad disminuida en los aspectos físicos o intelectuales, pero es una superdotada emocional. Tiene una conexión muy especial con las personas. Y un vínculo particular con cada una de sus hermanas.»

Para Roberto, la discapacidad de Lucio no tuvo nada que ver con la separación de su ex pareja. «De hecho, diría que fue al revés: él tuvo que ver con que estuviéramos seis años más juntos, después de que nació, porque ya veníamos de antes con una crisis. Fue un factor de fortaleza, de unión», confía. También confiesa que sentía mucha culpa, hasta que vio que su hijo se adaptaba a vivir en dos casas.

En el relato de Roberto, la que vivió fuerte impacto con la discapacidad de su hermano fue Damasia: estudiante brillante, cuando supo que Lucio no iba a poder estudiar inglés, sus notas bajaron en esa materia, así como ahora le cuesta pensar en irse a estudiar al exterior y alejarse de él. «Se adoran, hacen muchas cosas juntos. Tienen una relación de hermanos, de robarse ropa, de compartir la pasión por la música», describe el padre.

La palabra clave en estos relatos es «vínculo». Entre los factores que afectan la situación de una familia con discapacidad, su relación con los afectos cercanos no es menor. También hay secuelas en el resquebrajamiento de los entornos familiares y sociales.

Cierta vez vino a mi consulta una familia que acompañaba a un hombre visiblemente afectado en lo motor: caminaba con dificultad, pero no podía siquiera subirse los lentes cuando resbalaban por su nariz ni beber un vaso de agua. Mario tenía 56 años, cuatro hijos, una esposa dedicada a las tareas del hogar y un muy buen pasar económico. Era maratonista, gran jugador de golf y excelente anfitrión: su casa se llenaba de amigos y familiares casi todos los fines de semana. No había en su grupo familiar ninguna persona con discapacidad. Tampoco en el pasado. Cuando se sentaron en mi consulta, ya podía ver en sus rostros el paso de un huracán y el horror ante el futuro, sobre el cual hasta la mañana del accidente se podía escribir un muy buen final.

Si bien al principio la familia se dio la explicación provisoria de que Mario volvería a trabajar y todo seguiría más o menos como hasta el momento, el tiempo mostraba cómo la situación de discapacidad era definitiva. Mario debió cerrar su estudio de contador, y con ello vino una baja importante en los ingresos, que no preocupaba en lo inmediato, pero traía más incertidumbre. Mientras tanto, iniciaba un estricto tratamiento de rehabilitación. Se había instalado en su casa todo lo que necesitaba para recibir a los profesionales que lo asistían.

A medida que transcurría el tiempo, lo que empezó a inquietar a la pareja fue la ausencia paulatina de esos amigos y familiares que circulaban por la casa de jueves a domingos. La esposa de Mario empezó a llamarlos. Primero recibió evasivas y después, simplemente, silencio. Finalmente estaban atravesando uno de los problemas quizá más comunes que sufren las personas con discapacidad y sus familiares: la ruptura de vínculos cercanos. Esto sucede por razones diversas, por la forma que cada uno tiene de resolver el dolor y la aceptación.

La de Mario es una de las tantas historias que muestran cómo el proceso de adaptación a la nueva realidad, el reacomodamiento de la situación laboral y social, junto con las dificultades de relación con el entorno inmediato y mediato, producen en las personas con discapacidad y sus familias un alto impacto emocional que muchas veces termina en frustración.

Esa frustración llega a poner en riesgo hasta los avances conseguidos por los tratamientos. Se requiere mucha fuerza de voluntad para sobreponerse. Es probable que no todos los vínculos puedan retomarse; también se pueden generar otros nuevos.

Usualmente, los padres de chicos con discapacidad cuentan que, tras perder amistades o vínculos previos, dieron paso a nuevas relaciones, entre las que se cuentan padres de otros chicos con discapacidades y también personas que no conviven con esa realidad pero a las que conocieron después del nacimiento del hijo o hija en cuestión.

Pedro habla de amigos que hizo en el trayecto de cuidados y crianza de Isabel. Cuenta que las tres amigas más cercanas de su hija menor fueron compañeras en un jardín de infantes en el que la única niña con discapacidad era ella. Gustavo habla con mucho cariño de un grupo de Facebook de personas con ELA al que se sumó después de recibir su diagnóstico. Hay vínculos que se cierran y otros potenciales.

Sobre otros factores que impactan en vida de una persona con discapacidad y su grupo familiar, como la movilidad y el acceso a la educación y el trabajo, me extiendo en otros capítulos de este libro.

La discapacidad no solo debe analizarse desde el impacto social, como definió Pantano; también tiene un impacto individual que modifica el entorno inmediato de la persona y de la familia, que se resolverá del mismo modo que se enfrentan otros problemas.

Reconocer la discapacidad implica conocer a la persona, su entorno y su nueva realidad. Ese es el paradigma en el que debemos centrarnos para evitar no solo la frustración de esa persona y esas familias, sino también la de los profesionales y asistentes que giran alrededor de la situación de discapacidad. Mejorar la calidad de vida todos ellos es uno de los desafíos actuales, para que el día después ya no se presente como un abismo, sino como el comienzo de otra vida posible, en la que la felicidad sea una opción.

CAPÍTULO 4

DEL ESTIGMA AL DERECHO (Y AL REVÉS)

Me vi postrado. Y supe que ella no veía y él no escuchaba. Y algunos vecinos dicen que mi vecina ha parido un niño con síndrome de Down y los del edificio comentan que en la plaza del barrio circulan unos jóvenes con miradas perdidas que son acompañados por mujeres y hombres que evitan que se escapen, y que no han ido nunca al colegio. Doña Martina no sabe su nombre ni el de sus hijos, pero recuerda no haberlos visto entrar nunca al colegio; y ella sabe, porque hace veinte años que está sentada en el mismo lugar y su habitación en la residencia está contigua a la escuela.

Aun así, todos fuimos llevados a que alguien nos certificara la realidad.

Y ese día tuvimos derechos. O por lo menos eso creímos cuando tuvimos esa hoja impresa con nuestro nombre y otras consideraciones que describían parte de nuestra existencia.

En el texto anterior intento representar lo perturbadora que puede ser para alguien la certificación de su discapacidad. Esas personas, que ya tenían una discapacidad antes de que fuera «certificada», deben atravesar ese acto voluntario, que se vuelve casi obligatorio, imperativo, porque con esa certificación obtienen un estatus de derechos que las protege y las equipara en oportunidades respecto del resto de la comunidad.

Cuesta poner en palabras el impacto emocional que genera para las personas con discapacidad, sus familias, amigos, vecinos, pares laborales, ese «acto administrativo». A partir de una simple hoja impresa, en la que se describe una parte de ellas, ingresan a un mundo de derechos y oportunidades, pero también lleno de miradas, de observadores.

Ese certificado las acerca a un grupo de herramientas legales, que les posibilitan derribar las barreras que día a día se interponen entre ellas y sus aspiraciones de vida autónoma. Y enfatizo: las acerca, porque el camino desde la certificación de la discapacidad hasta el ejercicio efectivo de los derechos resulta largo, sinuoso y, por momentos, intransitable.

El momento en el que alguien certifica la discapacidad cambia su vida para siempre, lo convierte en un integrante más de los tantos grupos minoritarios y vulnerables que conviven en la sociedad, solo que ahora es visible y formalmente discapacitado.

Pero, como ya vimos, en esta misma sociedad todavía queremos volverlo invisible, porque verlo nos produce mucho dolor y no sabemos qué hacer. En ese aquí y ahora, los derechos que las normas le garantizan se verán postergados, porque hay un tarea más compleja: deconstruir el estigma, los preconceptos, para recién allí iniciar el camino hacia el empoderamiento y el ejercicio de los derechos.

Legislación específica, herramientas para recibir atención y tratamientos especiales, acceso a la educación y al empleo, a una vida autónoma, son objetivos que fueron establecidos en la normativa por acción y lucha de las personas con discapacidad.

La discriminación inversa (así se llama cuando el Estado crea normativa específica que brinda a un grupo vulnerado mayores privilegios que al resto de la comunidad) es la herramienta adecuada para equiparar las oportunidades de las personas con discapacidad: se crean estatus particulares para protegerlas y posibilitarles gozar en pie de igualdad, con el conjunto de la sociedad, de sus mismos derechos. Las legislaciones que generan esta protección son recientes y su evolución se ha acelerado en la últimas dos décadas.

Mientras en el plano internacional transcurría lo que Naciones Unidas denominó el Año Internacional de los Impedidos y Europa proyectaba el Decenio de los Impedidos (1983-1992), en la Argentina, en 1981 se creó el Sistema de Protección Integral de los Discapacitados mediante el decreto ley 22.431 (estábamos bajo una dictadura, con el Congreso cerrado: con el regreso de la democracia se convirtió en ley). El artículo 3 de esta norma incorporó lo que hoy conocemos como el certificado de discapacidad: «La Secretaría de Estado de Salud Pública certificará en cada caso la existencia de discapacidad, su naturaleza y su grado, así como las posibilidades de rehabilitación del afectado. Dicha secretaría indicará también, teniendo en cuenta la personalidad y los antecedentes del afectado, qué tipo de actividad laboral o profesional puede desempeñar».

El antecedente legislativo era de 1958, durante la epidemia de polio. Era otro decreto ley, el 456, que establecía la «excepción de recargos de cambio a automóviles para lisiados», «previa certificación del Ministerio de Asistencia Social y Salud Pública con la intervención de la Comisión Nacional de Rehabilitación del Lisiado, de la incapacidad absoluta para deambulación con especificación de la afección que la origina».

La paradoja es que se creaba un instrumento para acreditar una realidad mantenida en el subsuelo de la sociedad.

El certificado es el instrumento idóneo que tiene una persona con discapacidad para alcanzar las metas de integración social y las coberturas de prestaciones que establece la ley.

A comienzos de los años ochenta, tanto el documento como el sistema eran todavía muy precarios. Los primeros certificados se confeccionaban a mano en un papel con membrete pero carente de cualquier elemento de seguridad. Se describía a grandes rasgos el tipo de discapacidad que el solicitante presentaba. Por ejemplo, «motora». Actualmente, la elaboración del certificado resulta mucho más sofisticada —se aplican mayores medidas de seguridad— y eficaz, con una mirada interdisciplinaria que llevan a cabo las juntas evaluadoras.

Pero aquel primer documento, con todas sus deficiencias, fue un gran paso. Se oficializaban las condiciones para que a una persona se la considerara portadora de una discapacidad y, en consecuencia, tuviera acceso a las prestaciones y prerrogativas que le otorgaban la ley 22.431 y las que la sucedieron.

El paradigma en el que se creaba este certificado era el del modelo médico rehabilitador. En consecuencia, se definía a la persona con discapacidad desde la deficiencia y el objetivo era paliarla desde lo médico: la certificación se hacía para darle un tratamiento determinado o un apoyo, como una silla de ruedas. La 22.431 era de avanzada, iba hacia el modelo social. El problema era que no encajaba en una sociedad en la que el criterio médico era hegemónico y llevó décadas y leyes específicas cambiar de paradigma.

La principal función del certificado era —y sigue siendo— acreditar una discapacidad a través de una evaluación médica, de la que se desprende un diagnóstico funcional con el que se determina una orientación prestacional. Ahora bien: en 1981 no había idea de qué prestaciones constituían un piso mínimo de atención, algo que se definió dieciséis años después, como se verá en el próximo capítulo.

MITOLOGÍAS

La ley 22.431, entonces, creó una herramienta fundamental para un real acceso a los derechos, pero la sola existencia del certificado no modificó en lo inmediato ni en lo mediato la realidad. Es más: todavía hoy se sostienen muchos mitos alrededor de este documento, la desinformación sigue siendo muy grande y justamente por esto todavía mucha gente lo considera un estigma. Porque la discapacidad, y no precisamente el papel que la acredita, aun es considerada de ese modo en amplios sectores de la sociedad.

Hablo de mitos porque es la palabra justa para representar cómo se percibía el certificado en el imaginario social.

El temor acerca de los efectos de certificar la discapacidad generó conclusiones que corrieron de boca en boca y cimentaron su veracidad en la reiteración, sin ningún sustento más que «le paso al hijo del vecino de la mitad de cuadra». Ante el silencio o la ausencia de información que contradiga el rumor, el mito se agiganta, en forma proporcional a ese vacío que queda cuando no se habla ni se informa sobre el tema.

Se configuró un escenario en el que el certificado era un problema, más que una solución. Y, significativamente, el Estado no hizo nada por informar de un modo responsable. Qué esperar de la comunidad, entonces, sin campañas públicas que difundan las leyes que protegen a grupos vulnerables.

Se escuchaba que el certificado:

Impediría ejercer el voto.

Complicaría la búsqueda de empleo.

Bloquearía la posibilidad de concurrir a una escuela común.

Iba en el DNI, y el portador quedaría marcado para toda la vida.

Estos mitos tuvieron consecuencias palpables:

Era complicado ejercer el voto.

Era complicado buscar y conseguir empleo.

Era difícil acceder a la escolaridad común.

Pero lo falso era endilgarle estos hechos al certificado. Todo eso pasaba por el trato que la comunidad les brindaba a sus miembros con discapacidad.

En esta mezcla de imaginario popular y silencio estatal, el mito aparecía inexorable, por lo que la reacción de muchos a los que se les proponía obtener el certificado para, por ejemplo, su hijo era la negación de la realidad: «No tiene problemas de discapacidad, luego de que lo operen será normal».

También desde un sector profesional, de manera impesada, se alentaba a la no obtención del documento. En efecto, profesionales de la psiquiatría y la psicología históricamente resultaron reacios a recomendar que se consiguiera el certificado. Ante la falta de una campaña oficial que estableciera con claridad los beneficios y brindara información de fácil comprensión, se continuaban elaborando mitos y se confundía esta herramienta con la declaración de insanía y con la pensión por invalidez, que son cosas muy diferentes:

La declaración de insanía, conforme el Código Civil viejo, era un sistema de representación de la persona declarada «insana» que se tramitaba en un juzgado; se le designaba un curador, buscando protegerla a ella y sus bienes, y limitando algunos derechos civiles como el voto.

La pensión por invalidez se obtiene en la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales, establece un porcentaje de incapacidad laboral (76%) para recibirla y limita la capacidad de trabajo formal.

El certificado de discapacidad, otorgado por el Ministerio de Salud, no limita ninguna acción individual ni define porcentajes de discapacidad, sino que orienta la obtención de beneficios y prestaciones.

El primer lugar donde se otorgaba fue el Servicio Nacional de Rehabilitación, en el que la persona con discapacidad se sometía a una junta médica. Aún queda en la calle Ramsay 2250, en el barrio cercano a la cancha de River, en la ciudad de Buenos Aires. Es un lugar desconocido y de difícil acceso para casi todo el mundo. Allí no solo concurrían los habitantes de la ciudad de Buenos Aires, sino incluso de todo el país, pues los certificados que se expedían tenían alcance nacional.

Las provincias emitían sus propios certificados y paulatinamente iban adhiriendo a la ley 22.431, pero muchas lo hicieron hace muy poco tiempo. Por ejemplo, si uno nacía en Santa Cruz, hasta hace diez años no podía acceder a una certificación de la discapacidad. O si, acaso, una persona vivía en Vicente López, lo más probable es que tuviera dos certificados: el nacional y el provincial, porque la provincia de Buenos Aires tenía otra ley diferente. Todo el proceso era muy traumático.

Ya para pedir un turno en el servicio había que hacer una fila larguísima, y la cita era otorgada a un promedio de dos meses vista, por lo que quienes viajaban a la calle Ramsay desde alguna provincia debían hacer dos viajes, con los consiguientes trastornos. Con el tiempo, algunas ONG empezaron a conseguir turnos anticipados para brindarle una facilidad a la gente que necesitaba asistir de urgencia.

Recuerdo el día en que me tocó asistir. Había ido acompañada de mi padre. La espera, en un salón lleno de gente, era compartida con un montón de personas con distintas discapacidades. Con sus bastones, sus sillas de ruedas, había quienes intentaban calmar a otros que por su discapacidad intelectual empezaban a gritar o llorar o querían huir… Era muy cruel y también era como mirar una película sobre nuestro futuro: había allí otras personas con parálisis cerebral, de más edad. Para nosotros fue como anticipar todo lo que podía pasar en el resto de nuestras vidas, en una hora. Después de esperar ese tiempo o algo más, el médico miraba a la persona, escribía a mano el certificado, ponía tres sellos y te ibas.

Cuando empecé a trabajar en discapacidad, quería saber por qué tanta gente, aun conociendo la existencia del certificado, se negaba a sacarlo. Me ofrecí de pasante en el Servicio Nacional de Rehabilitación y fui aceptada en 2001, para hacer entre los concurrentes una encuesta cuyo objeto era establecer el tiempo que el área de asesoramiento se tomaba en dar información acerca de los beneficios del certificado a quienes acababan de obtenerlo.

En el servicio de orientación había tres trabajadoras sociales. La asistencia era voluntaria, luego de obtener el certificado. Lo que más me importaba era medir cuántos minutos se invertían en brindar información. Algunos se iban destrozados; otros no entendían lo que escuchaban o decían «sí, sí, está bien», como un reflejo defensivo, pero sin escuchar nada y mucho menos comprender. Estuve en cien entrevistas. El promedio de tiempo que la gente pasaba allí era de 6.30. Seis minutos y treinta segundos para entender la información que podía cambiarles la vida: la trascendencia del certificado, sus beneficios y sus derechos.

Todo era muy precario. Hoy la entrega del certificado está descentralizada y en muchos casos no exige la presencia de la persona con discapacidad. Esto es así en especial con determinados diagnósticos, como los de trastornos del espectro autista, de esquizofrenia o demencias, según los cuales someterse a situaciones como las que describo está totalmente contraindicado.

También el diagnóstico funcional es más complejo ahora y se concreta con una evaluación interdisciplinaria. En los comienzos se realizaba de acuerdo con la Clasificación Internacional de la Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía de la Organización Mundial de la Salud (de 1980).

Ese diagnóstico describe el grado de deterioro funcional del solicitante del certificado y cómo repercute en su actividad, a nivel individual y en relación con su comunidad. La clasificación no escapa al modelo médico-rehabilitador. Es una mirada que no distingue diferencias, por ejemplo, entres dos personas con una discapacidad severa pero que viven en lugares tan disímiles como el Impenetrable chaqueño y la villa 1-11-14 porteña, cuando las condiciones en las que van a poder usar —o no— una silla de ruedas con motor son totalmente diferentes. Luego se necesitó salir de esa mirada y avanzar en un modelo social desde el que se pudiera pensar la inclusión. En la actualidad se utilizan dos herramientas de clasificación de la Organización Mundial de la Salud:

La Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, décima revisión CIE-10, que mediante la asignación de códigos permite la descripción de las condiciones de salud que presenta una persona, tanto para las etiologías como para las secuelas.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), que brinda un marco conceptual para realizar un perfil de funcionamiento de una persona mediante cuatro variables:

Funciones y estructuras corporales.

Actividad y participación.

Factores ambientales.

Factores personales.

La CIF es un sistema de clasificación de la salud y de los estados relacionados con ella. No clasifica personas, sino que permite describir —de forma sistemática— la situación de cada persona, dentro de un conjunto de dominios de la salud o relacionados con ella. Así, se incorpora el contexto a la evaluación de la discapacidad como experiencia de salud, como un problema que no reside solamente en el individuo. Valora su funcionamiento en diferentes ámbitos de su vida.

FALTA DE (IN)FORMACIÓN

Las «normas uniformes» generadas en los años noventa en la ONU les dictaban a los Estados los estándares mínimos y las adecuaciones que tenían que tener en materia de discapacidad. A partir de entonces, surgieron nuevas leyes en la Argentina y la región. Pero, de todos modos, se seguían viendo el desconocimiento, los prejuicios y la falta de acceso al certificado de discapacidad. Los médicos seguían sin informarlo.

En general, quienes lo recomendaban o hablaban sobre él eran otros padres o familiares que la gente se cruzaba en las salas de espera o los «auxiliares» de la medicina: así se llamó durante mucho tiempo a profesionales cuyas especialidades van de la psicología al trabajo social, como subalternos de los médicos. Y, por lo tanto, su palabra tenía menos valor.

La falta de formación de los profesionales conspiró contra la difusión de esta herramienta. Recién en 2005 aparecieron como optativas, en la carrera de Medicina, algunas materias que hablaban de discapacidad. En 2018, mientras escribo este libro, recibo información sobre la tercera jornada anual sobre discapacidad en la Sociedad Argentina de Pediatría: la principal autoridad en pediatría del país le dedicó a la formación sobre el tema tres jornadas en diecisiete años, entre 2001 y 2018. No puedo dejar de recordar que en las capacitaciones que hacíamos hace diez años en hospitales de la ciudad de Buenos Aires, destinadas a los médicos, no venían médicos.

También en 2018, los resultados del estudio del Indec sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad muestran que quienes disponen de un certificado vigente son minoría: el 33,4%, contra un 59,1% que no lo tiene, un 4,2% que lo está tramitando, un 3% que lo tiene vencido y un 0,3% que ignora su existencia.

En 2001 en RALS, en un trabajo para la Sociedad Argentina de Pediatría, encuestamos a treinta familias en las que había un niño con discapacidad de entre los tres meses de vida y los 7 años, para ver cómo habían llegado al certificado. En todas ellas, los padres tenían estudios terciarios y/o universitarios completos y cobertura de salud por obra social o medicina prepaga. Las discapacidades eran de distintas índole: parálisis cerebral, espasticidad, retardo mental leve y/o moderado, síndrome de Down, hipoacusia, discapacidad visual, cuadriplejia, microcefalia. En todas, la causa reconocida era perinatal, congénita o genética.

Solo 7 de los 30 certificados fueron expedidos por el pediatra de cabecera. Los demás, fueron realizados por un neurólogo infantil. Solo el 8% había recibido información sobre el certificado por parte del médico; el 60% se enteró por otras personas (y, entre ellos, el 80% a través de otros padres de chicos con discapacidad); un 16% se topó con el dato buscando información por su cuenta y el otro 16%, por difusión oficial.

Entre los factores que impulsaron a estas familias a obtener el certificado, el 60% dijo que por exigencia de la cobertura médica, el 13% para obtener una franquicia que le permitiera comprar un auto con facilidades, el 20% para obtener un subsidio de la Administración Nacional de la Seguridad Social (Anses) y el 7% para recibir subsidios en prestaciones educativas.

El 70% refirió que la situación prestacional mejoró con el certificado, y para el 30% no incidió. Para el 45% hubo una incidencia favorable en la situación económica familiar; otro 45% obtuvo mayores beneficios en la cobertura médica y el 10%, prestaciones de esparcimiento.

En todos los casos, no se trató de un simple trámite, sino de un proceso que, aunque tiene sus momentos dolorosos —certificar la discapacidad, de algún modo, implica un duelo más—, mejoró sus vidas.

El certificado de discapacidad es el instrumento público idóneo que certificará la discapacidad desde un diagnóstico médico con una mirada psicosocial y cuyo objetivo es determinar una orientación prestacional. Es voluntario y no debe verse como un estigma, sino como una herramienta para asegurarse un piso de derechos y ejercerlos.

Se trata de certificar una situación, no para recluir a la persona con discapacidad, sino para abrirle la puerta, que le permita no solo los tratamientos médicos, sino que, sobre todo, la habilite para el ejercicio de todos los derechos contenidos hoy en la convención, con miras a la inclusión y con el objetivo de lograr una vida autónoma.

Esa persona a quien se le ha dado un certificado de discapacidad vivirá su prueba de fuego cuando salga de su casa. Irá sin el certificado, porque no lo llevará colgado en el cuello, pero necesitará sostener el ejercicio de los derechos no solo en el acceso a los entornos de rehabilitación, educativos o terapéuticos, sino también a los sociales en todas sus formas, permaneciendo y egresando en el momento que lo considere y cuando voluntariamente haya alcanzado o no la meta que perseguía. Los niños, niñas, jóvenes, personas adultas y adultos mayores con discapacidad tienen el derecho, también, a no ejercer un derecho, pero en un marco de decisión voluntaria.

El ejercicio de los derechos incluye desde la posibilidad de ingresar a una escuela, una universidad o un trabajo hasta ir a un club a divertirse o a un bar a tomar algo. De esto hablamos en los próximos capítulos: de cómo llegar, conquistar los espacios, pero también poder quedarse; de cómo hacer reales esas conquistas y que tengan efectos concretos en la vida de las personas con discapacidad, para que no se limiten a ganar batallas sin proyección de permanencia en lo obtenido.

CAPÍTULO 5

DE LA REHABILITACIÓN A LA INCLUSIÓN

En la Argentina existe legislación adecuada que reconoce derechos. Pero si se entiende que enunciar un derecho carece de sentido cuando no puede ejercerse, entonces nos enfrentamos a un problema. Pocos acceden a lo que les corresponde sin pelear aunque sea una vez. Ninguna persona con discapacidad se topa, en general, con alguien que le informa sus derechos o pone a su disposición las prestaciones o los apoyos que necesita. En el capítulo anterior quedó clara la utilidad del certificado de discapacidad. Y, sin embargo, aun con esa herramienta, muchos derechos son vulnerados.

Uno de ellos es el derecho a la salud. Para cualquiera que se enfrente a la discapacidad, sea cual sea su condición social y la cobertura con la que se cuenta, obtener las prestaciones es tan complicado que prácticamente en todos los casos un nuevo profesional, como si fueran pocos, entra en su vida: el abogado.

Solo en el fuero civil y comercial federal, durante 2017 se presentaron 3.920 recursos de amparo con el objeto de que un prestador de salud se hiciera cargo de una cobertura que estaba negando y que por ley le correspondía asumir. Porque, como decíamos al principio, las normas que garantizan esas coberturas existen.

En 1997 —es decir, dieciséis años después de la creación del Sistema de Protección Integral de los Discapacitados (ley 22.431)— se promulgó la Ley de Sistema de Prestaciones Básica en Habilitación y Rehabilitación Integral a Favor de las Personas con Discapacidad, la 24.901. Es una ley de orden público —esto significa que lo establecido por la norma no puede ser dejado sin efecto por convenciones entre particulares— que enumera las prestaciones relacionadas con el acceso a la salud, la inserción educativa, la rehabilitación, la habilitación y ayudas económicas que esbozaban un principio de inserción social, con vías de inclusión.

Luego, esas prestaciones se incluyeron en un nomenclador nacional que fija los valores, un registro de prestadores y un sistema de financiamiento. La resolución 428 del ex Ministerio de Salud, Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, que es de 1999, se va actualizando. En este marco legal, las prestaciones no se restringen a la rehabilitación, sino que están incluidas las educativas, las terapéuticas, las asistenciales y el transporte. Podemos resumir un análisis de la legislación en catorce tipos de prestaciones:

Preventivas.

Estimulación temprana.

Terapéuticas y educativas.

Rehabilitación.

Rehabilitación motora.

Atención psicológica, psiquiátrica y medicación.

Sistemas alternativos al grupo familiar.

Tratamientos prolongados y medicamentos específicos para patologías viscerales.

Odontología integral.

Anestesia para algunos tipos de tratamientos.

Asistente domiciliario y/o acompañante terapéutico.

Maestra integradora y/o personal de apoyo en la escuela.

Medios alternativos de comunicación.

Cobertura económica ante situaciones atípicas o de excepcionalidad.

El nomenclador incluyó prestaciones que no eran de salud específicamente, pero que tenían que ver con la rehabilitación. Por ejemplo, el transporte. La ley 24.901 obedece a un modelo médico-rehabilitador, y entonces todo lo que garantiza es lo que está dentro de ese marco: dispone cobertura y reintegros, por ejemplo, del transporte, si es para asistir a un tratamiento, pero no para irse de vacaciones, salir al cine o a un cumpleaños. Las personas con discapacidad acceden al pase libre en transporte público, pero no todas ellas pueden utilizarlo, ya sea por las barreras de acceso o por las características de su discapacidad. Bastan dos ejemplos. Por un lado, una persona con una discapacidad física severa puede acceder a un pasaje para ir a Mar del Plata, con un acompañante, pero ¿podría usar el baño del micro? Por otro lado, con ciertas enfermedades mentales es prácticamente imposible permanecer en un transporte público.

La necesidad de una vida social, de esparcimiento y autonomía no está dentro del modelo. El caso arquetípico es el del transporte, pero hay otros: hoy un teléfono celular es indispensable para cualquier persona con discapacidad, pero no tiene relación directa con la rehabilitación. Tampoco los sofisticados sistemas de comunicación alternativa actuales para quienes no pueden hablar. Además del desarrollo de las tecnologías, está la evolución del modelo social dentro del cual entendemos hoy la discapacidad, que ya no se centra en la rehabilitación, sino en la inclusión y en avanzar hacia un modelo de vida independiente.

Entonces, aparecen constantemente necesidades nuevas. Y en el marco de la ley 24.901, para acceder a una cobertura es condición indispensable la orden de un médico que realice un diagnóstico y determine los apoyos necesarios desde el punto de vista de la rehabilitación. Hubo un tiempo en que hasta se hacía difícil acceder a una silla de ruedas, porque la ley solo enumeraba ortesis y prótesis, y la silla no es ni una cosa ni la otra. En el fallo «R.C. c/ Hospital Italiano Plan de Salud s/ amparo», el juzgado Nacional de Primera Instancia en lo Civil 102 Expte. 73453/2005 no consideraba la silla de ruedas «por no estar prevista en las normas referidas», es decir, la ley 24.901. Al resolver la apelación, la Cámara lo revocó y reconoció el derecho del beneficiario a obtener la cobertura de la silla.

Con el tiempo, las posibilidades se fueron ampliando, pero sigue siendo trabajoso acceder a prestaciones que no entran en el estricto marco de la rehabilitación, y existen grandes lagunas en la puesta en práctica de este sistema legal, a pesar de que se ha reiterado tanto en la doctrina como en la jurisprudencia que la enunciación de prestaciones no resulta taxativa.

Una de esas lagunas es que no cubre prestaciones que tengan que ver con la inclusión en colegios comunes: solo habla de establecimientos encuadrados en el modelo rehabilitador, es decir, las escuelas especiales y/o de recuperación y los centros educativos terapéuticos. Otro vacío importante es el de los centros de día y hogares para las personas discapacitadas en la tercera edad, algo que cuando se creó la ley solo estaba pensado desde el punto de vista de la geriatría. Y por último —aunque esta pequeña enumeración es solo ilustrativa y no agota la lista de fallas del sistema— hay un vacío importante relacionado con los acompañantes terapéuticos: la figura se incorporó en el artículo 39, inciso d, pero no se incluyó el valor en el nomenclador, con lo cual una persona que necesita ese apoyo no tiene ninguna referencia sobre cuánto se debe pagar. Y por supuesto: a qué devolución o reintegro accederá. Nadie sabe cuánto cuesta la asistencia domiciliaria o un acompañante terapéutico, no hay parámetro nomenclado por el Estado como ocurre con otras prestaciones.

La incorporación del inciso d en el artículo 39 de la ley 24.901 es de 2009 y establece que «por indicación exclusiva del equipo interdisciplinario perteneciente o contratado por las entidades obligadas, las personas con discapacidad recibirán los apoyos brindados por un asistente domiciliario a fin de favorecer su vida autónoma, evitar su institucionalización o acortar los tiempos de internación», además de que «el asistente domiciliario deberá contar con la capacitación específica avalada por la certificación correspondiente expedida por la autoridad competente».

Además de la ley 24.901, hay otras herramientas en el marco legal que garantizan —o deberían— el acceso de las personas con discapacidad a un piso básico de prestaciones de salud (algo que para el resto, la mayoría, de la población está contemplado en el plan médico obligatorio).

Ante los —frecuentes— incumplimientos, existen también herramientas para reclamar. Una de ellas es la establecida en el artículo 43 de la Constitución, que surge de la reforma constitucional de 1994 y que dispone que cualquier persona puede recurrir a un recurso de amparo cuando se ven vulnerados sus derechos. Dice, además, que «podrán interponer esta acción contra cualquier forma de discriminación y en lo relativo a los derechos que protegen al ambiente, a la competencia, al usuario y al consumidor, así como a los derechos de incidencia colectiva en general, el afectado, el defensor del pueblo y las asociaciones que propendan a esos fines».

Entre los derechos a los que hace referencia el artículo 43, está el de la salud, que se entiende como corolario del derecho a la vida y es reconocido en diversos instrumentos internacionales de derechos humanos, que el país ha suscripto.

De este modo, los instrumentos internacionales que garantizan el derecho a la salud se encuentran expresamente reconocidos con jerarquía constitucional en el artículo 75, inciso 22. Así, al estar consagrado en la Constitución, se empiezan a pedir las coberturas mediante el recurso de amparo.

En este mismo orden de ideas, al reconocerle estatus constitucional al derecho del consumidor de servicios de salud, en el artículo 42, se modifica la situación de los usuarios de medicina prepaga y sus herramientas para reclamar prestaciones.

Y, por supuesto, está la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con rango constitucional.

En resumen, hay toda una estructura normativa que básicamente le asegura a quien posee un certificado de discapacidad contar, por vía directa o por reintegro, con una serie de apoyos que se organizan en tres categorías:

a) Relativos a las coberturas de salud.

Cobertura integral de tratamientos según establece la ley 24.901.

Exención de copagos o coseguros en la obra social o la empresa de medicina prepaga de la que es socio.

b) Relativos a la inserción educativa y/o rehabilitación.

Escolarización en establecimientos comunes con apoyo de personal especializado y/o centros educativos terapéuticos.

Traslado en ambulancia y/o transporte especial hacia centros de tratamiento o establecimientos educativos.

Franquicia para adquirir vehículos nacionales o importados.

Obtención de oblea para libre circulación y estacionamiento de su vehículo.

Exención impositiva para la radicación de vehículos.

c) Relativos a la inserción social y con leyes especiales que los reglamentan.

La eliminación de barreras arquitectónicas y todo tipo de elemento que impida el acceso a lugares públicos o privados.

Reserva de un espacio para estacionamiento exclusivo en la vía pública, frente a su domicilio.

Obtención del pase en transporte público de pasajeros.

Regímenes especiales de asignaciones familiares.

Exención de tasas municipales, conforme las leyes locales que la reglamentan.

Exención del pago de peajes, conforme leyes que lo reglamentan.

Espacios reservados en lugares de esparcimiento (cines, teatros, estadios, etc.).

En los diferentes momentos de su vida, una persona con discapacidad necesita distintos tipos de apoyos humanos o tecnológicos. Estas son las prestaciones básicas a las que tiene derecho según el esquema de etapas vitales y el tipo de discapacidad:

• 0 a 2 años: prestaciones preventivas y de diagnóstico

La estimulación temprana está en el plan médico obligatorio y no requiere de certificado de discapacidad.

En los casos de discapacidad motora, múltiple y/o sensorial, es conveniente acceder al certificado.

• 2 a 6 años

Discapacidad motora y/o múltiples: rehabilitación kinésica, equipamiento y apoyos técnicos, auxilio de maestras integradoras y/o asistentes, pañales, sondas y transporte en los casos que se requiera.

Discapacidad sensorial: rehabilitación y abordajes a partir de diferentes lenguajes y/o metodologías, equipamientos, tratamientos quirúrgicos, inclusión educativa.

Discapacidad intelectual: abordajes de intervención en consultorio y/o domicilio, medicación, inclusión educativa, asistentes o maestras integradoras, pañales, sondas y transporte en los casos que se requiera.

• 6 a 14 años

Discapacidad motora, múltiple, sensorial y/o intelectual: incremento en los apoyos técnicos, humanos y equipamientos, sillas de ruedas, bipedestadores, prótesis auditivas auxiliares, discriminación y especificidad en el abordaje terapéutico, doble escolaridad y/o escolaridad con apoyo, centros terapéuticos, sondas, pañales, medicación, andamiaje, apoyo de personal especializado, acompañamiento terapéutico.

Discapacidad visceral: tratamientos quirúrgicos, medicación de largo tratamiento.

• 14 a 20 años

Discapacidad motora: asistencia a un Centro Educativo Terapéutico (CET) o escuelas con verdadera voluntad integradora, mayor equipamiento, andamiaje obligatorio.

Discapacidad auditiva y/o sensorial: inclusión a sistemas de educación especializados, centros educativos con apoyos, CET, centros de día.

Discapacidad intelectual: apoyo terapéutico a la familia.

En todos los casos: mayor necesidad de inclusión social y esparcimiento, inicio de la sexualidad.

• Desde los 18 años en adelante

Discapacidad motora, auditiva, intelectual leve o enfermedad mental compensada: inclusión en ámbitos educativos formales terciarios o universitarios, inclusión en el mercado laboral, con o sin apoyos, inicio y continuidad de la vida en pareja, rehabilitación continua y sustitución de apoyos mecánicos.

Discapacidad múltiple y/o intelectual: inclusión en hogares, viviendas asistidas, elección de continuidad en el seno familiar, adaptaciones edilicias y/o asistencia de personal especializado, rehabilitación continua, espacios de esparcimiento pautados y asistidos, proceso de determinación de la capacidad y apoyos necesarios, planificación sucesoria.

UN BAÑO DE REALIDAD

Todo lo anterior es una descripción de cómo deberían ser las cosas. En la vida que transcurre fuera de la letra de la ley, contar con todo lo necesario se hace más difícil. El acceso a las prestaciones de salud para las personas con discapacidad es una batalla aún más difícil y tediosa de lo que ya es para el común de los ciudadanos cuando se enfrentan a la burocracia del Estado, las limitaciones de la seguridad social, las desiguales condiciones contractuales frente a la medicina prepaga y, en resumen, la desatención y el maltrato en los tres sistemas.

El incumplimiento se da en todas partes, con distintos condimentos. El Estado tiende a burocratizar cualquier pedido. Y las personas que solo cuentan con la cobertura estatal son generalmente las más carentes de recursos sociales y económicos de todo tipo para hacer el seguimiento de un trámite, exigir sellados, trasladarse de un lugar a otro y muchos etcéteras. El Estado siempre dice: «No tengo dinero». O, una vez que aprueba la prestación, deriva hacia un hospital donde no existe el especialista que la brinde. O sí hay especialista, pero no hay turnos hasta dentro de tres meses o más, cuando no derivan a la atención online, sin percatarse de que el usuario no tiene acceso a la web. Situaciones como esta, multiplicadas por mil.

Encontramos luego las obras sociales sindicales, reguladas por las leyes 23.660 y 23.661: son aquellas que corresponden a las asociaciones sindicales con personería jurídica, que nuclean a los empleados en relación de dependencia, ya sea en obras sociales de personal directivo o en cuerpos de trabajadores no jerárquicos.

En las obras sociales de personal jerárquico o directivo pueden ingresar también aquellos empleados en relación de dependencia que, sin pertenecer a áreas directivas, y siempre que no mantengan un vínculo de convenio colectivo específico, tienen un nivel de ingresos que les permite esa afiliación.

Las obras sociales sindicales, históricamente, aducían tener mucha cápita y poco recupero del Estado a través de los programas de prestaciones de alto costo y baja incidencia. La situación no ha cambiado, sino que profundizó su gravedad, ya que se ha modificado el reintegro por prestaciones y se implementó un engorroso trámite administrativo que posterga el pago hasta sesenta días; y la obra social ya no recibe el dinero, sino que se hace un pago directo al prestador.

El de las obras sociales es un sistema que, también, suele responder «no tengo dinero» para hacer reintegros. En muchas ocasiones, otorgan la cobertura, pero al cabo de unos meses dejan de pagar. A esto se agrega una cuestión cultural, que tiene que ver con la historia de la seguridad social: antes de que se creara el sistema, quienes tenían dinero pagaban la atención en su casa y el médico de familia, y quienes no lo tenían iban al hospital público. La seguridad social le dio un piso de prestaciones, de derechos, a sectores que no los tenían. Esa historia resuena a la hora de reclamar. Todavía hay muchos usuarios del sistema que desconocen cómo funciona —esto es, que lo pagan con un porcentaje de sus salarios— o lo viven como un favor, un regalo. O las dos cosas. Y les cuesta reclamar. Si se le suma a esto el temor a perder la cobertura en el que viven muchas personas con discapacidad, el resultado es un bajo ejercicio de los derechos.

En su vulnerabilidad, se conforman con que les den la mitad de lo que les corresponde. Usan esa palabra: «Con lo que me dan, me arreglo»; «la obra social es buena, me da la mitad del tratamiento»; «no quiero sacarle más». Lo que se ve, a veces, es comparable con el síndrome de Estocolmo, ese que vive el rehén que se identifica con la conducta y las ideas de su secuestrador. Las personas se cansan de reclamar, o pagan hasta que no pueden hacerlo más, o se conforman con lo que les dan, o se resignan a no tener cosas. O todo eso junto.

También los que tienen acceso a la seguridad social con ingresos mucho más altos, porque ocupan cargos gerenciales, tienen dificultades en el acceso a las prestaciones. Ellos generalmente acceden a otro tipo de información, exigen tratamientos más específicos, más sofisticados, y el seguro de salud, aunque sea uno que tiene dinero, les limita esas prestaciones. Las personas que pertenecen a grupos más acomodados tienen información sobre sistemas de comunicación alternativos de última generación y tratamientos que se hacen fuera del país, pero lo primero que les dice su cobertura es: «No te lo doy porque es caro». Hoy, además, con las redes sociales, tanto las familias acomodadas como las más carenciadas se enteran mucho más que antes de las novedades en materia de tratamientos, tecnología y apoyos: conocen lo que existe y no pueden tener.

Por su parte, las empresas de medicina prepaga, no en los casos en los que se accede a través del seguro de salud —el aporte que se descuenta del salario—, sino en los específicos en los que la persona se asocia por su cuenta, siempre han mantenido la tesitura de negar las prestaciones. Negaron todo lo que pudieron, argumentando que no son obras sociales y no pueden recuperar el dinero gastado, hasta que algunas, a raíz de la cantidad de recursos de amparo que recibieron, crearon sectores de su organización para gestionar todo lo referido a las prestaciones de sus beneficiarios con discapacidad. Pero la posición básica ha sido la de negar estar incluidas en la misma situación que el Estado y la seguridad social y esperar a que un juez determinara la obligación.

Se observa también que las empresas establecen distintos planes de cobertura, obligando al asociado con discapacidad a cambiarse a un plan superador ante el pedido de prestaciones que se consideran de alto costo.

Si bien la jurisprudencia sostiene que esas conductas resultan discriminatorias, el asociado carece de esa información y ante la necesidad del tratamiento accede al cambio de plan.

La situación cambia con la reforma constitucional del 94. Y también con la ley 24.754, que indicaba que las empresas debían cumplir con las mismas «prestaciones obligatorias» que, entre otras normas, imponía la 23.660 para las obras sociales. Entre ellas se encontraban las relativas a discapacidad. A partir de allí se puede hacer una analogía desde el derecho y establecer la obligatoriedad. Pero lo cierto es que las personas que necesitan una cobertura, excepto las de bajo costo, se ven obligadas a reclamar.

Desde hace un par de décadas se observa una situación particular: en las empresas de medicina prepaga suscriben convenios con algunas obras sociales, a fin de brindar la prestación correspondiente al plan médico obligatorio, quedando a cargo de las obras sociales la cobertura de las relacionadas con discapacidad.

Con frecuencia en estos casos, el afiliado no resulta correctamente informado de los alcances de esta modalidad, recibe la credencial en la que figuran ambos prestadores, pero al momento de dirigirse a la empresa de medicina prepaga para solicitar coberturas de discapacidad se las derivan a la obra social.

Se aduce la vigencia del convenio entre los agentes de salud. Sin embargo, la jurisprudencia resulta armónica al entender que los acuerdos entre la obra social y la empresa de medicina prepaga no son oponibles al beneficiario, y mucho menos cuando redunda en un perjuicio para su salud.

En este panorama entran también las obras sociales llamadas antiguamente autárquicas, es decir que manejan fondos propios sin tributar a la seguridad social. Son las de las fuerzas de seguridad, las universidades nacionales, los institutos provinciales, entre otras. Estas obras sociales brindan las prestaciones de la ley 24.901 con los ingresos provenientes de los aportes de sus cápitas empleadas. Esto último hace que estas instituciones justifiquen su negativa de brindar la prestación por lo «limitado» de sus ingresos y su no participación del Fondo de Redistribución, de donde surgen los reintegros que el Estado brinda a las obras sociales por prestaciones de alto costo y baja incidencia. Sin embargo, los jueces han sido coincidentes en señalar que la no participación en ese fondo se debe a su propia conducta, que no debería ir en detrimento del beneficiario. En este grupo de obras sociales, las dificultades para acceder a las prestaciones son similares o aún mayores que las de los casos anteriores.

Están, además, la obras sociales que reciben a los monotributistas —que se encuentran inscriptas en una nómina en la Superintendencia de Servicios de Salud— y las de los beneficiarios del monotributo social, categoría tributaria permanente, creada con el objeto de facilitar y promover la incorporación a la economía formal de aquellas personas en situación de vulnerabilidad que han estado históricamente excluidas de los sistemas impositivos y de los circuitos económicos.

Pueden inscribirse a esta categoría aquellas personas que estén desarrollando una única actividad económica (productiva, comercial o de servicios), cooperativas de trabajo y proyectos productivos que lleven adelante grupos de hasta tres integrantes. En todos los casos, debe tratarse de emprendedores en situación de vulnerabilidad social que no generen ingresos anuales superiores a los correspondientes a la categoría más baja del monotributo general. Además, la actividad económica debe ser genuina y estar enmarcada en el desarrollo local y la economía social, respondiendo al perfil productivo de cada región.

Estas obras sociales reciben, por lo general, un aporte menor que aquellos provenientes del régimen de empleo con porcentaje de aporte obligatorio con base en haberes más altos, lo que conlleva a brindar cartillas de prestadores diferenciadas y presentar problemas similares a las empresas de medicina prepaga ante el pedido de cobertura de prestaciones de alto costo, por lo que suelen pedirle al beneficiario que se cambie de plan.

También están los institutos y programas de variada naturaleza y estructura jurídica y administrativa, como por ejemplo Pami, PROFE, IOMA, Incluir Salud, que cuentan entre sus afiliados a personas con discapacidad titulares de jubilaciones por invalidez, pensiones, derivadas no contributivas y/o graciables. En estos organismos se conjugan aportes bajos con oferta de prestadores limitada; fuerte demanda de servicios, en virtud de una población cautiva de estos agentes de salud; numerosos requerimientos relacionados con la discapacidad, y una situación socioeconómica crítica en la mayoría de los casos.

Todo estos elementos llevan a que los beneficiarios se encuentren con pocos profesionales especializados, a retrasos en las coberturas, a engorrosos trámites administrativos y dificultades en las autorizaciones y aprobaciones de las prestaciones.

Como colofón, podemos afirmar que a mayor vulnerabilidad, mayor perjuicio y ausencia de respuesta adecuada.

Esta situación coloca a la persona con discapacidad en una única salida, que es recurrir a una empresa de medicina prepaga, que en virtud de la ley 26.682 debe asociarlo, pero está facultada para aplicar cuotas diferenciales elevadas, que superan ampliamente el costo estipulado para un asociado sin discapacidad.

Hay, sin embargo, un antecedente en el que una obra social fue obligada a incluir a un usuario, portador de VIH, que había sido dado de baja al cambiar de categoría de monotributista a responsable inscripto, en virtud de sus ingresos. Se trata del fallo «H. E. O. c/ OSECAC s/ amparo de salud», de la Sala II de la Cámara de Apelaciones Civil y Comercial Federal, que confirmó la sentencia de primera instancia que obligaba a la obra social a recibirlo en condición de beneficiario adherente.

Por supuesto, quienes tienen recursos —no solo, pero especialmente, dinero— acceden a más cosas, pero la vulnerabilidad en estas situaciones es algo que iguala a las familias que se enfrentan a la discapacidad. Pedro Güiraldes, que vive en un petit hotel en Beccar, en la zona norte del Gran Buenos Aires, peleó por un tratamiento para su hija Isabel mediante un recurso de amparo, igual que Nina Cano, que vive en un barrio muy humilde y estigmatizado del conurbano: el Ejército de los Andes, popularizado como Fuerte Apache.

Claro que a Nina le han dicho: «¿Estás segura de que tu hijo necesita la silla de ruedas? ¿no la vas a vender en la villa?», o incluso después de que le aprobaran el gasto del acompañamiento terapéutico no conseguía quién quisiera ir a su casa a dar el servicio, porque no son muchos los que, no viviendo en Fuerte Apache, quieran ir allí. Se produce lo que suele definirse como «discriminación cruzada», y se combinan factores diversos que multiplican la vulnerabilidad. En este caso, al menos dos: discapacidad y pobreza.

NINA Y LEONEL

«No es que la obra social viene y te dice: “Te doy esto, esto y aquello”. No. Vos tenés que hacer de todo. Ir por los médicos, por la abogada, por los presupuestos. Es bastante complicado. Peleándola, te cubren. Pero tenés que ir a buscarlo, no viene solito. Hay gente del interior o de la clase baja, como nosotros, que se cansa porque le dijeron “no” una, dos veces, y se queda ahí. Yo les digo: “Peleala, porque es tu derecho y el de tu nene, te corresponde”. Muchos no insisten, se cansan. La gente que sabe, que tiene más poder adquisitivo, no: ellos pelean, sacan más. A veces más de lo que deben. Y se hacen respetar más. Pero la gente del interior, no.» Nina resume así cómo el piso de derechos asegurados ni es un piso estable ni está —mucho menos— asegurado.

Nina es Sandra Cano, de 42 años, casada, mamá de Leonel, de 12 —que tiene una discapacidad severa— y Marianela, de 11. En su historia mencionamos dos factores de discriminación cruzada, pero hay más: la discapacidad de Leonel parece ser producto de una situación de violencia obstétrica.

Unos años antes de ser mamá, llegó de Tucumán a Buenos Aires para trabajar como empleada doméstica. A los 20 años, un médico le dijo que tenía quistes en los ovarios y que le tenían que «sacar útero, ovarios, todo». «Y justo pasa una doctora de casualidad y dice: “No, tiene veinte años, ¡no le podés decir eso, mandala a hacer un tratamiento!”.» Cuenta Nina que, creyendo que no podía quedar embarazada, ocurrió que sí, cuando ella y su pareja —su marido actual— no se lo esperaban. El día del parto, solo la acompañaba su madre, que, «pobre, es del interior, no conocía a nadie ni podía enfrentarse a la gente». En el hospital pasaron, dice, horas sin que la atendieran. Una espera en la que, recuerda, había otras mujeres en su situación: «Todos gritaban, los maridos se peleaban con los doctores».

«En un momento se me ocurrió pedirle un celular prestado a alguien que estaba en la sala y llamé a la señora con la que yo trabajaba. Le dije: “No sé qué le va a pasar a mi hijo, porque acá están pasando cosas raras, no me atienden y no sé qué hacer”. No terminé de hablar y a los quince minutos se apareció ahí. En ese momento, la partera que me estaba atendiendo desapareció, se lavó las manos y se fue. Vino otra, de urgencias.» Corrieron a un quirófano y le hicieron una cesárea. Cuenta Nina que le dijeron que Leonel había aspirado meconio y que le faltaba oxígeno. Supo, con el tiempo, que ese déficit de oxígeno lo primero que afecta es la parte motriz, pero cuando salió del hospital con el bebé en brazos creía que tenía un hijo sano. Fue a los tres meses que una amiga, mamá de tres chicos, le insistió para que hiciera nuevas consultas, porque veía que algo no estaba bien. «Los médicos de los hospitales me decían que el nene estaba normal, que nada más le faltaba un poco de estimulación, hasta que llegué a uno que me dijo: “Tiene algo neurológico, pero no sabemos qué es”.» Así empezó una nueva historia para Leonel y Nina, que, resume, quedó «a la deriva» recorriendo hospitales y buscando atención.

Tuvo claro que ella o el marido tenían que tener un trabajo en blanco, para contar con una obra social, «porque ya sabía cómo venía el tema en los hospitales públicos». Lo consiguió él, y ella desde entonces se dedicó al cuidado de Leonel y Marianela, intentó organizar su vida alrededor de las necesidades del mayor y hace algo de dinero con trabajos informales como empleada doméstica o cosiendo en la casa. Nina se emociona cuando recuerda el momento en que empezó a contar con las primeras terapias. Más tarde, a los casi 4 años de Leonel, una médica le habló de la Asociación en Defensa del Infante Neurológico (Aedin), en el barrio porteño de Colegiales, un centro terapéutico y educativo que la obra social también cubrió. Ella iba y venía con los papeles, pero tenía coberturas.

«Hasta que llegó una etapa en la que el nene empezó a recuperar más fuerza, a movilizarse más y a tener otras necesidades. Entonces la obra social se rebeló y empezó a decir: “No, pará, esto no te lo puedo dar”.» Como ella lo cuenta es como sucede habitualmente: en la medida que su hijo crece y reclama autonomía, los apoyos que se necesitan son más, y más sofisticados. Y empiezan los «no». «No te doy el acompañante», «no te doy la silla de autopropulsión» son los primeros «no» que escuchó.

Por el reclamo de la silla fue que llegué a conocerla. Recuerdo a Nina en la sala de espera de Rals conversando con Pedro Güiraldes sobre los obstáculos con los que se habían encontrado, intercambiando información. Esa situación única e irrepetible, que te hace vulnerable, también te iguala con otros que están como vos.

Nina peleó tres años por una silla de ruedas que no era de las más caras, porque la que ella pedía no tenía motor. Y aquí hago un paréntesis sobre el papel de los profesionales: la ley 24.901 requiere, para acceder a las prestaciones, una orden médica. Entonces, viene el neurólogo y pide una silla de ruedas con motor. Viene el rehabilitador y dice lo mismo. Pero Leonel, por ejemplo, vive en una calle de tierra. Es un dato que no conocen ni el neurólogo ni el rehabilitador, porque el profesional que les pregunta dónde y cómo viven —en caso de que no sea una secretaria— es otro. No hay profesionales trabajando de modo multidisciplinario. Pero Nina sí sabía cuál era la necesidad de su hijo. El problema era que todos dudaban de ella. Iba a las audiencias judiciales y sus interlocutores ponían en tela de juicio que Leonel necesitara la silla. Él se estaba manejando con una prestada, entonces a Nina se le ocurrió hacer un video para mostrar en Tribunales todas las cosas que podía hacer por sí mismo cuando contaba con ese apoyo. Mostró las imágenes y habló: «Vivo precariamente, no tengo espacio, no tengo nada, pero la silla es un derecho que Leonel tiene con su cobertura de la obra social, que todos los otros nenes tienen, quizás en familias con mucha más plata. ¿Por qué se lo voy a negar?». En tres años la cobertura médica no había enviado a una asistente social a verificar cómo vivía Leonel, qué podía hacer y qué no, si iba a la escuela y si podía usar la silla que la mamá reclamaba (un chico con cuadriplejia, por ejemplo, hubiera necesitado una con motor). La silla llegó cerca de los 9 años de Leonel y no fue lo único difícil de conseguir: todos los tratamientos requieren de largos trámites y papeleos. Nina anotó a Marianela en una escuela de Colegiales y trabaja en una casa del mismo barrio, para estar cerca del centro al que asiste Leonel. Cuando los dos salen de sus clases, arrancan los horarios de las terapias. «Me falta de todo, pero lo que sea comodidad para él trato de conseguirlo», dice. «Me esfuerzo, pero la calle y la sociedad son difíciles.»

Nina observa que Leonel crece y reclama autonomía. Y no consigue compañía terapéutica que contemple sus necesidades: «Necesito una persona que se ponga a la par suya y le enseñe las cosas de la vida diaria», dice. «Si tiene que caminar, caminar; si tiene que salir a comprar, comprar; si quiere ir a la plaza, acompañarlo. Porque mi nene es hiperactivo. Es impresionante mi hijo. Demanda mucho, y yo trato de que sea feliz.» Lo que describe no es otra cosa que un chico creciendo. Pero ¿qué pasa cuando busca acompañante terapéutico? Le ponen un techo a su expectativa: «Tengo la sensación de que me miran y piensan que no voy a pagar. Siento que hay discriminación. Los de la obra social me enviaron a una empresa que me dijo que podía mandarme a un acompañante solo para mirar al nene. Ni darle de comer, ni sentarlo en la silla, ni bañarlo, ni salir con él».

Las necesidades crecen y se multiplican. Mientras su hijo era más chico, Nina podía tomar el colectivo con sus dos hijos. A él lo llevaba en un cochecito. Hoy Leonel es más alto que ella y ya no puede levantarlo. La obra social solo cubre el transporte al centro de rehabilitación; trasladarse en taxi le sale una fortuna. Entonces, comprar un auto se volvió una necesidad básica. Ya lo tiene, pero no sabe manejar: «Quiero aprender pero tengo miedo. Es un tema pendiente. Me sentiría mucho más liberada. Ojalá pueda lograrlo». Cada paso es como escalar el Everest.

Marianela llegó cuando Leonel era bebé. Nina había ido al centro de salud del barrio a pedir anticonceptivos, pero le aseguraron que no era necesario, que si estaba amamantando no iba a quedar embarazada. Por supuesto: no fue así. «Fue una etapa de mi vida en la que la gente, los familiares cercanos, los conocidos, me apuñalaron. No me lo dijeron directamente, pero me hicieron sentir despiadada, me cuestionaron que iba a tener otro hijo cuando no estaba en condiciones de cuidar a los dos», cuenta. Para Nina, la hermana «fue la mejor terapeuta» para Leonel. Llora cuando repite una y otra vez que «es lo mejor que podía pasarle, tener una relación normal de hermanos, crecer, pelear». Eso que celebra, a veces, en el día a día se le vuelve insoportable: «Los berrinches, los gritos, los reclamos… pero si yo le doy medicación, como me han sugerido, y él queda tirado en la cama como un trapo viejo, sin saber ni dónde está, todo se termina. Y yo lo quiero así a mi hijo: activo. No lo quiero dopado».

Nina se ha peleado con esa clase de exigencias de control sobre Leonel: «Siempre me han tratado como que soy poca cosa. Todos son superiores a mí, yo siempre soy inferior. Me recalcan que son profesionales, que han estudiado, que saben lo que hacen. Podés ser todo lo superior que quieras: el título y lo que ganás son tuyos, pero la decisión y el hijo son míos. Me he grabado esa idea y me ha ayudado».

ANA Y JOAQUÍN

Es imposible que una ley, como la 24.901 o cualquier otra, abarque el espectro completo de las posibles necesidades actuales y futuras de todas las personas con las más diversas discapacidades y entornos. Lo que estos sistemas legales crean son marcos, pisos de derechos que deben ser respetados en un modelo de inclusión. El modelo en el que se creó el piso prestacional tiende a negar todo lo que no esté dentro de un objetivo específico de rehabilitación. Niega la existencia de otros planos en la vida de las personas con discapacidad que no sean el médico: la vida social, la educación, el esparcimiento, la sexualidad, por mencionar solo cuatro. No contempla las crecientes necesidades de autonomía y de calidad de vida. Nina batalló por algo tan básico como una silla de ruedas, pero también por un acompañamiento terapéutico que responda a la necesidad de un niño que crece y quiere salir al mundo.

La convención que define los derechos humanos de las personas con discapacidad amplió el marco estrecho del modelo anterior. En el día a día, surgen nuevas necesidades y derechos. En el otro extremo de lo que hoy a cualquiera le puede parecer obvio —el reclamo por una silla de ruedas— está la historia de la familia de Joaquín Sívori, que peleó en la justicia para que su cobertura médica le reconociera (y reintegrara) el costo del aceite de cannabis que toma para atenuar las crisis convulsivas que llegaron a ser decenas por día.

Ana Graz (de 41 años) y Martín Sívori (de 54) son los papás de Joaquín, de 7 años. La familia se completa con Pedro, de 3, y los hijos mayores de Martín: Lucía, de 22, y Ezequiel, de 27. Ana es kinesióloga y Martín, médico. A los cuatro meses de vida de Joaquín, recibieron el diagnóstico de una encefalopatía crónica no evolutiva, «lo que vulgarmente se llama parálisis cerebral». Esto le generó un retraso madurativo y una epilepsia refractaria. Ana, por su trabajo, tenía cierto contacto con la discapacidad. «Pero es muy diferente cuando te pasa a vos con un hijo. Empezás a ver todas las barreras que existen y a luchar más allá del dolor, que te acompaña, permanece ahí, paralelo a tu rutina», aclara.

Joaquín no camina, no habla, no puede usar sus manos. Lo que le pasó es muy poco frecuente: la alteración de un gen que se llama lis1, que se da en uno en un millón. Atenderlo requiere, a veces, mucho esfuerzo físico. Como Leonel, va al centro educativo-terapéutico Aedin. También como en la familia de Nina, los trabajos y el ritmo de la familia se acomodan a las necesidades: a las tres de la tarde, Ana y Martín están liberados, como para acompañar a terapias y también atender a Pedro. Tratan de ir un rato a la plaza todos los días, «para no olvidar el juego».

Tuvieron contactos con buenos médicos, colegas que colaboraron. Contaron con lo que no todos reciben: empatía. Ana reconoce la diferencia, en un sistema de salud «que tiene sus agujeros negros, donde hay menosprecio y deshumanización, y muchas veces te encontrás en soledad por más que tengas recursos».

La epilepsia refractaria, como su nombre indica, llega un momento en que no responde a los fármacos. Los chicos que la sufren están polimedicados desde muy pequeños y hay un punto en que no hay mucho más para probar. Por eso, cuando Ana y Martín leyeron en el diario la historia de Josefina, la primera nena por la que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autorizó la importación de cannabis, prestaron atención. Había un seminario en la localidad costera de Mar Azul, encabezado por una organización que luego sería Cannabis Medicinal Argentina (Cameda), y decidieron ir. Fue el comienzo de una historia en la que todo sucedió muy rápido. En poco más de dos años, Joaquín empezó a usar el aceite de cannabis, la familia consiguió la cobertura y el Congreso votó una ley que autoriza la investigación del uso de esta droga —considerada un narcótico en la Argentina— para usos medicinales.

En el relato de Ana, vuelve a aparecer la importancia, el peso que tiene la formación de los profesionales de la salud. «No conocía mucho los derechos, pero los médicos, en algunos casos, te van diciendo. Contaba con una muy buena pediatra que me decía cosas como “andá y pedí los pañales a la prepaga”. Después empecé a abrir los ojos. Porque cuando tu hijo es bebé, es como casi todos los bebés. El tema es cuando crece, lo querés escolarizar y acceder a otras cosas. Empezás a saber qué está en la ley y qué no. Vas llegando a instancias en las que si no acceden a algo que es vital para la salud de tu hijo, consultás a un abogado. Hay mucha desinformación, también del lado médico. Por eso yo siempre agradezco al neuropediatra de Joaquín, que aunque fue muy duro me abrió los ojos, porque cuando él tenía cuatro meses me dijo que tenía que sacarle el certificado de discapacidad. No todos los médicos te lo informan. Entendí que era necesario para acceder a las cosas que él necesitaba. Te vas asesorando sobre la marcha, cuando empezás a recibir los “no”. La ley es bastante amplia, pero cuesta que la cumplan. El camino es la educación.»

Ana se dice «privilegiada» por tener acceso a ciertas comodidades, como un auto apto para sus necesidades, frente a «una realidad brutal, con chicos que no tienen ni siquiera cuestiones básicas de remedios y ortopedia». Tal vez por eso pudo ir por más. Al principio dudaron sobre el cannabis. Pero Martín, que es investigador, hizo una búsqueda bibliográfica y «había evidencia». El médico de Joaquín apoyó la idea de probar. Era una época en la que él sufría muchas convulsiones. Llevaron a la Anmat la orden médica y un resumen de la historia clínica que explicaba todo lo que se había probado con Joaquín. En ese momento, cualquier médico podía hacer la receta; hoy tiene que ser un neuropediatra. La Anmat autoriza la importación para «uso compasivo» en niños con epilepsia refractaria.

Una vez que recibieron la autorización, compraron por internet en Colorado, Estados Unidos, el aceite Charlotte, que lleva el nombre de la primera niña que lo usó. Lo recibieron en Ezeiza por correo privado, y empezaron a probar con dosis bajas. Una gotita debajo de la lengua. Hoy son tres a la mañana y dos a la noche. «Al mes empezamos a notar que Joaquín tenía menos crisis y estaba más conectado. Te sostenía la mirada, sonreía cuando le hacías una pregunta, que en su caso significa un “sí”. Fue tocar el cielo con las manos. No somos ignorantes, no buscábamos una cura en esto, pero sí mejorar su calidad de vida. Que no tuviera tantas crisis por día, que no pasara que no podíamos ni movernos porque se desvanecía a cada rato. Ahora tiene cinco crisis por día. No tuvimos que usar más las medicaciones “de rescate”, que se toman cuando una crisis excede lo normal.» Con esos resultados que cuenta, Ana decidió solicitar la cobertura: el reintegro de lo que pagaba por el aceite. «Había escuchado de casos emblemáticos, como el de Josefina, en el que la obra social cubría el gasto.» Logró el reintegro mediante un acuerdo; no necesitó un amparo.

Después la historia se hizo más compleja: la ley que votó el Congreso autoriza la investigación para el uso medicinal del cannabis, a partir de la cual se genera un programa en el Ministerio de Salud. Entonces, la prepaga le comunicó que no se iba a hacer más cargo del reintegro porque el ministerio le iba a proveer gratuitamente el cannabis. «Ese programa no es obligatorio. Si yo quiero, participo en un protocolo de investigación, y si no quiero, no», explica Ana. «Y, como sucede con muchas cosas, esa ley fue votada sin presupuesto y el programa no está funcionando. Más allá de eso, el aceite de cannabis está en el tratamiento de Joaquín desde hace dos años y la prepaga, la obra social o lo que sea lo tiene que seguir cubriendo sin importar si uno entró al protocolo de investigación o no.» Entonces, la batalla continúa.

Muchas personas deciden cultivar cannabis y hacer el aceite, pero a ella no le convence esa opción. «No le quiero dar a mi hijo algo preparado por mí, que puede tener interacción con otros medicamentos que toma. Puede tener un hongo y provocar una intoxicación. Yo no lo haría, pero no juzgo que otros lo hagan, porque todo esto se genera cuando el Estado está ausente. Ante la desesperación, una madre va a agarrar lo que tiene a mano. Ahí termina mi juicio de valor. Que el Estado se haga cargo y que todos puedan recibir, en igualdad, el tratamiento que corresponde», dice.

Las organizaciones que reclaman la despenalización del uso medicinal del cannabis explican, además, que en lo que usan los chicos con epilepsia refractaria hay un 99% de concentración de CBD, que no está en la lista de sustancias adictivas de la Organización Mundial de la Salud, como sí está el THC, el componente psicoactivo de la planta, que no se utiliza en el aceite.

«Hubo reticencia de los médicos», señala Ana. «Como quizá no salió de ellos y sí de nosotras, las madres, la sociedad civil…», arriesga una hipótesis, y reclama: «Hablamos de patologías sumamente severas, muy poco frecuentes, con muy mala calidad de vida. Los profesionales tendrían que ser un poquito más humildes».

Las historias de Nina y Ana representan las de muchos. Se han enfrentado a la barrera con la que se encuentra toda persona con discapacidad y sus familias: los derechos están reconocidos por las leyes, pero su ejercicio está impedido por la burocracia del Estado y de la seguridad social y por la propia vulnerabilidad. Pero el que logra acceder a un derecho no se olvida más, se da cuenta de que puede vivir mejor. Quien logra el ejercicio de un derecho difícilmente abandone ese camino.

CAPÍTULO 6

UNA ESCUELA PARA POCOS

Ejercer el derecho a la salud, acceder a las prestaciones que la normativa establece, es un paso enorme y en ocasiones es el primero. En el camino hacia el ejercicio pleno de los derechos y a la construcción de una vida independiente y autónoma no es el único. El acceso a la educación es el paso que sigue y no es sencillo, ya que la inclusión es un trabajo de toda una comunidad, que abarca a las personas y familias en contacto con la discapacidad y a las que no lo tienen.

Retomo, aquí, la historia propia, porque fue justamente a propósito de la escolarización de mi hijo que se logró el primer fallo judicial de la Argentina que obligó al sistema público a la inclusión en una escuela común de un alumno con discapacidad motora severa acompañado por un asistente personal especializado en comunicación alternativa y contratado por sus padres, es decir que no pertenecía a la planta permanente o de contratación del Estado.

A las seis de la mañana del primer día de clases de Juani me despertó un llamado de la producción de un programa de radio. Había salido en los diarios que un niño con discapacidad ingresaba a la escuela número 8, del distrito escolar 8 del barrio de Caballito, en la ciudad de Buenos Aires, gracias a un recurso de amparo. Dimos la nota y empezamos a preparar a Juani para ir a la escuela, mientras el teléfono seguía sonando. Cuando llegamos a la puerta de la escuela, había móviles de al menos tres canales de televisión. Juani lloraba y no quería entrar; los padres de los otros chicos nos miraban con recelo; todo era un desastre. Así empezó, en marzo de 2005, la «integración escolar» de mi hijo. Como veremos en este capítulo, esa es una palabra vieja: hoy se habla de inclusión. Como también desarrollaremos aquí, estamos lejos de lograrla.

Pero volvamos a aquel lunes de marzo de 2005, a cómo llegamos hasta aquella situación. El recorrido fue muy parecido al de otras familias que conocíamos: desde el año anterior, cuando Juani se preparaba para egresar de preescolar en Jarpadimpi, también en Caballito, yo iba a visitar escuelas. Todos los padres lo hacen: ven varias opciones hasta elegir la escuela que más los convence para sus hijos. En el caso de un chico con discapacidad, como alguien me dijo una vez, no es uno el que elige escuela, sino que la escuela lo elige a uno. Antes de conseguir, vía fallo judicial, que aceptaran a mi hijo en la escuela 8, fuimos a otras 47. En todas nos dijeron que no.

En la Argentina, desde 1993, teníamos la Ley Federal de Educación, según la cual las escuelas comunes tienen que integrar a los chicos con discapacidad. Cuando empecé la búsqueda, no se me ocurría que me pudieran decir que no, porque iba preparada para ofrecer todas las alternativas. Por ejemplo, hacernos cargo del costo de la maestra integradora. Pero nos decían que no. O peor: que lo iban a pensar, que iban a ver, que lo iban a evaluar y una serie de evasivas. La respuesta más empática era el «no» sin vueltas; por lo menos, no te dejaba en la incertidumbre.

Empezás a buscar en tu barrio. Después un poquito más lejos, y más lejos y más, hasta que vas adonde sea. Es conocida, entre los que trabajamos en discapacidad, la historia de un hombre de Luján que viajaba todos los días hasta Belgrano, en la Capital, porque su hija con discapacidad había encontrado una vacante en una escuela de ese barrio. Todos los días, 75 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta, y las horas de espera mientras ella iba a clases. El señor tenía un negocio en sociedad, pero no lo pudo sostener por el tiempo que le demandaba la escolaridad de su hija. Desempleado, se le ocurrió adaptar su vehículo utilitario para mejorar las condiciones de traslado de la nena y empezó a ofrecer el transporte para otros chicos: hoy es uno de los principales transportistas de personas con discapacidad.

Las familias se adaptan a todo, la vida se organiza alrededor de la escolaridad que se logró para el hijo con discapacidad. A veces, a costa de los otros hijos. Hacés lo que sea para que te acepten. Mientras buscaba escuela para Juani, una institución de la colectividad judía en la que yo estaba brindando una capacitación sobre educación inclusiva me planteó que, si yo me convertía al judaísmo, mi hijo podía estudiar allí. Por supuesto, estaba decidida. Averigüé los cursos que tenía que hacer para convertirme. Yo, católica practicante, me dije: «Hay un Dios, es el mismo para todos, en lugar de ir a la iglesia iré a la sinagoga». Conozco padres que se hicieron evangélicos para que aceptaran a sus hijos en proyectos educativos. Eso habla de la angustia y la desesperación con la que se atraviesa esta etapa.

Cuando un hijo con discapacidad llega a los 6 años, a la escuela primaria, es uno de los hitos más fuertes en su historia y la de la familia. Si el primer gran duelo es certificar la discapacidad, el segundo es este. Aquellos ocho meses recorriendo escuelas transcurrieron mientras en el jardín elegíamos el buzo de egresados, se planificaba el acto de fin de año y nosotros nos preparábamos para separar a Juani de su primer grupo de amigos: casi todos esos chicos iban a asistir a una escuela pública cercana al jardín, en la que ya nos habían dicho que él no podía ir. Mi sensación era la de que, a partir de entonces, nos íbamos a alejar cada vez más de lo que habíamos imaginado como normalidad.

Nunca volví a cruzarme con esos chicos ni con sus padres, a pesar de que seguí viviendo en el mismo barrio. Muchas veces me preguntaba cómo sería. Pensaba: «Me voy a encontrar con alguien de 15, como mi hijo, pero que camina, va a un baile, va de la mano con un novio». Suponía que me iba a producir mucho dolor. También imaginaba que los otros padres me iban a esquivar, para no preguntarme por Juani o por temor a que yo me sintiera mal si me contaban los progresos de sus hijos. Hasta que un día Juani volvió de la calle con su asistente, que muchas veces es una figura con una mirada mucho más objetiva, y ella me contó: «Está muy contento, se encontró con una compañera que lo invitó a su cumpleaños de 15». Yo pensaba que se trataba de una amiga de la escuela en la que él estaba en ese momento, pero no: era una antigua amistad del jardín. Juani tenía muy claro que su vida no era como la de ella, pero estaba contento de verla y de que iba a ir a una fiesta. Las personas con discapacidad a veces están mucho más preparadas que los que las rodeamos para aceptar su situación. Eso es algo que los demás a veces no vemos, y tal vez sea una de las razones por las que la inclusión nos cuesta tanto: somos nosotros los que no aceptamos.

Algunos resistimos e insistimos. Vale la pena saltar ahora en el tiempo y contar una historia en particular. En 2006, en el marco de la Legislatura porteña y luego de unas jornadas en la Amia sobre educación inclusiva se organizaron las «Primeras Jornadas Abiertas sobre Discapacidad: Yo en el lugar del otro. Por una cultura de la integración». Se hicieron folletos de difusión y fuimos a repartirlos uno por uno a todas las escuelas que pudimos, a las que también habíamos enviado por fax una encuesta que preguntaba si tenían interés en integrar niños con discapacidad, entre otras cosas. Casi ninguna contestó. Me quedé con algunos folletos para repartir por mi barrio, y así fue cómo a Jorge se le ocurrió ir a la escuela en la que estudió, el Instituto Marianista. Lo recibieron, lo escucharon y le dijeron que no les interesaba. Carlos C., ex alumno, profesor de Educación Física del colegio y padrino de Juan, no pudo hacer nada en ese momento. Es que también lo habían atravesado el dolor y la frustración; tenía un hijo de la misma edad que el nuestro, no tenía idea de lo que era la discapacidad. A Carlos le costó mucho vincularse con Juan; no podía ni siquiera llamarlo para los cumpleaños, menos podía pensar en integración. Pasaron más de quince años y un día nos preguntó sobre lo que hacíamos en RALS; otro día pidió un folleto; más adelante se contactó con una escuela para hacer actividades de juego con niños con discapacidad, primero esporádicas y luego regulares; al tiempo lo veíamos en capacitaciones. Un día nos llamó, y casi veinte años después del nacimiento de Juan visitamos nuevamente el colegio; nos recibieron él y un equipo. Hoy, el Marianista tiene un proyecto de integración, y Carlos es uno de los que más se involucra. Perdió el miedo, cedió el dolor y ahora no solo habla con Juan, sino que además se contacta por las redes sociales. El camino de Carlos ha sido el de muchos que hoy posibilitan la integración escolar.

Mientras buscaba escuela primaria para mi hijo, mucha gente me decía, al ver que no encontrábamos un lugar y el tiempo pasaba: «Llevalo a una escuela especial y después ves». Yo creía que esa situación no tenía retorno. Nuestro objetivo era hacer cumplir sus derechos. Y como ya fue dicho en capítulos anteriores: pelear por los derechos tuvo un costo. Fuimos con Jorge a la Dirección de Escuelas a plantear lo que estaba ocurriendo: todas nos decían que no, así que decidimos ir a la 8, que era la que estaba cerca de casa. La negativa, allí, se basaba en que no tenían personal que conociera el sistema de comunicación alternativo que ya estaba usando Juani, en una computadora. Nosotros ofrecíamos llevar a ese asistente, pagar el seguro, que el Estado no asumiera riesgos. Pero el sistema público, nos respondían, no admitía eso. Lo que estábamos pasando nosotros le estaba sucediendo a un montón de gente; yo estaba tratando de resolver lo personal, pero no era la única: familias con chicos que necesitaban un abordaje complejo, apoyos con formación específica, chocaban contra una pared.

Entonces empezamos con las cartas documento y el recurso de amparo, que se resolvió tres días antes del inicio de las clases. Hasta último momento, la jueza que llevaba el tema y mantenía audiencias con las autoridades pensaba que podía resolverlo sin llegar a tener que dictar sentencia. Finalmente lo hizo, con un fallo formidable que sentó un precedente para que el Estado, cuando no tenía personal preparado, lo tomara de afuera de su planta. Y llegamos a aquel primer día de clases que, si bien era un avance y un buen antecedente para la causa, en lo personal fue desastroso.

La situación era tensa. Juani cambió tres veces de maestra integradora; la directora de la escuela seguía resistiendo la decisión de la jueza, que llegó a mandar a un defensor de menores a presenciar las clases. Toda la comunidad educativa sentía el impacto de esa tensión. Hasta que un día visité la escuela y uno de los chicos me dijo: «Ah, pero sos la mamá de Juani, ¡no sos tan mala!». Así nos veían.

Cuando Juani llegó a tercer grado, nos dimos cuenta de que si bien estaba preparado cognitivamente para continuar, la inclusión era imposible. Lo observamos también en los casos de otros cinco chicos de la misma edad y situación, con los que él se vinculaba en otros lados: había integración educativa, eran niños en aulas de escuelas comunes, acompañados por maestras integradoras, pero no había integración social. Si en el tiempo libre solo se proponían juegos de pelota, él nunca iba a participar. Si a alguien se le hubiera ocurrido también pasar una película en el patio, seguramente iba a ir el de la silla de ruedas, pero también el que es tímido, el que no le gusta jugar a la pelota… irían unos diez chicos. Si eso no existe, no hay inclusión. La comunidad educativa no estaba convencida. Y empecé a pensar en buscar opciones.

De aquel grupo de seis chicos con discapacidad y de la misma edad que Juani, ninguno resistió más que hasta tercer grado en la escuela común. A dos de ellos, las familias, totalmente desgastadas, los llevaron a un centro educativo terapéutico que no ofrece título oficial. Hoy tienen 20 años y no cuentan ni con certificación primaria. Con un tercero no avanzaron en escolarizarlo. Y tres, entre ellos mi hijo, fueron a Fundación Vitra, una institución que genera programas que facilitan la escolaridad a aquellas personas que sufren una discapacidad motriz a la que se suman otros trastornos asociados —dando lugar a un diagnóstico de pluridiscapacidad—, brindando título de secundario oficial. Una ya se recibió y está estudiando en la Universidad de Palermo, otro está en un curso de oficios y Juani va por cuarto año. Hoy, con los medios de comunicación alternativa que existen, pueden avanzar en su educación. Juani maneja una computadora con el iris del ojo; es probable que en un tiempo pueda acceder a una universidad, si quiere.

Ese pequeño grupo es una muestra de las distintas situaciones que pueden observarse cuando se habla del acceso a la educación de los chicos y jóvenes con discapacidad. Se supone que estamos en un paradigma de educación inclusiva y no nos falta un sistema legal que lo respalde, pero estamos lejos de lograr esa inclusión.

Según un relevamiento realizado en 2013 en la Argentina por el Sistema Regional de Información Educativa de los Estudiantes con Discapacidad (SIRIED) de la Unesco, el 56% de los que estaban matriculados no estaban incluidos en el sistema regular, sino en alguna de las llamadas escuelas especiales, como la institución a la que va Juani. Es decir que en el sistema todavía existe, mayoritariamente, la segregación.

Pero además, a medida que se avanza en el sistema educativo, de la escuela primaria a la secundaria, la inclusión se hace más difícil. Según la encuesta hecha por el Indec en 2018, un 93,3% de los chicos con discapacidad de entre 6 y 14 años han sido escolarizados. En el grupo de los 15 a 39 años, esa proporción baja al 27,6%.

INCLUIR ES OTRA COSA

En la primera mitad del siglo XX, en el plano internacional, dos hechos visibilizaron la discapacidad, especialmente la motora: las epidemias masivas de poliomielitis y la Segunda Guerra Mundial, con una enorme cantidad de personas con secuelas físicas. La prioridad era lograr la rehabilitación y el acceso a la seguridad social. La educación no formaba parte de ese panorma de urgencias.

En la Argentina, el primer antecedente sobre la posiblidad de brindar educación a personas con discapacidad es de 1948, cuando se crea el Consejo Nacional de Educación y aquel curso que nombré en el segundo capítulo de este libro: se buscaba formar docentes para «anormales e inadaptados». En el mismo año se creó la carrera de Trabajo Social. Los trabajadores sociales eran quienes definían si una persona ingresaba o no a una escuela. La Psicopedagogía, como carrera, apareció en 1956.

Una de las primeras en crear escuelas con título oficial fue la Fundación Vitra, que inauguró la primaria en 1969 y la secundaria un año después.

En el sistema también coexistían las escuelas —o los grados dentro de instituciones comunes— llamadas «de recuperación». Y más adelante se crearon establecimientos que fueron innovadores para su época y tuvieron su auge en los años ochenta: las escuelas de educación especial.

Las primeras fueron para ciegos y personas con discapacidad auditiva. Había establecimientos para discapacidades intelectuales leves y severas y unos cuantos para discapacidades múltiples. También había centros de día y algunos orientados a oficios, pero siempre como laborterapia y no como una posibilidad de acceder al derecho al trabajo. El Servicio Nacional de Rehabilitación creó la primera escuela para discapacitados motores, la número 1, en su mismo predio.

La ley 24.901 tuvo mucha incidencia en el acceso a la educación, porque posibilitó que los que no podían ir a los pocos centros estatales disponibles se volcaran a la oferta privada a través del seguro de salud, la mutual, la prepaga o el sistema en el que estuvieran insertos. Las cuotas de los centros de educación especial son, aun hoy, una prestación nomenclada.

Los primeros casos de inclusión educativa aparecen con la Ley Federal de Educación, que dispone la obligación de integrar, pero no delinea un plan de acción ni un criterio en común. Se trataba de aceptar al niño en la escuela y trabajar con la maestra integradora en adecuaciones curriculares. Se generaba el espacio educativo, pero muy pocas veces la interacción social. Finalmente, lo que ocurría es que se creaba una especie de subaula dentro del aula, con uno o dos niños con discapacidad.

El primer obligado a implementar las modificaciones fue el Estado, que con poco personal preparado, su permanente falta de recursos y la imposibilidad de obligar al sistema privado, lo único que pudo hacer fue crear un registro de escuelas con voluntad integradora. Y lo que hizo la escuela privada fue tomar niños con discapacidad de una manera muy discrecional y discriminadora. La mayoría, al principio, solo aceptaba chicos con discapacidad intelectual o auditiva; con discapacidad motora, prácticamente no, porque esto las obligaba a hacer la adecuación edilicia.

Cuando las escuelas privadas se abrieron a la integración, quizá no pensaron que iban a inscribirse tantos niños. Eran instituciones donde había que pagar la cuota —en ocasiones, un arancel diferencial— y además a la maestra integradora. Al principio, las obras sociales y las prepagas accedieron a cubrir el costo, porque eran pocas personas, pero con el tiempo, con la información que corría boca a boca y que hacía que los padres supieran que sus hijos podían ir a escuelas comunes, empezó a haber mucha demanda.

Las primeras escuelas que se presentaron como integradoras fueron las de pedagogía Waldorf. Luego, comenzaron a surgir distintos proyectos en escuelas privadas con matrícula reducida, parroquiales de idénticas características en el número de alumnos, e instituciones de la comunidad judía, que se destacaron al generar proyectos y mostrar interés en las capacitaciones; las primeras, de hecho, se hicieron en la Amia. La escuela comunitaria Arlene Fern produjo el mayor hito integrador: hoy tiene alto porcentaje de su alumnado en proyectos de integración generados por la propia institución.

El trabajo incluyó capacitar a docentes, padres, niños; fomentar la responsabilidad social empresaria en la comunidad; generar un grupo pedagógico, entre otras acciones. El modelo se replicó en otras escuelas, privadas en su mayoría. Las últimas en sumarse fueron algunas de las grandes escuelas católicas. Hoy, una de las más tradicionales del barrio de Caballito tiene quince alumnos con discapacidad entre educación inicial y primaria, en un total de 1.600. Uno de los principales argumentos de las escuelas parroquiales es que con el alto número de chicos que tenían en las aulas no les resultaba sencillo trabajar en la inclusión.

El punto es que la gran oferta empezó a ser privada y el costo lo tenían que pagar las familias o el seguro de salud, del sistema que fuera. Y empezaron a proliferar los recursos de amparo para lograr la inclusión educativa. Lo que sucedía era que las empresas, obras sociales y mutuales respondían que el nomenclador no incluía entre sus prestaciones las escuelas comunes. Sí las especiales. Y es cierto: es más fácil reclamar que un seguro de salud cubra 25 mil pesos de una escuela especial que 10 mil de una cuota en una escuela convencional. Porque en un caso está contemplado en el nomenclador y en el otro no. Lo que decían las empresas era: «Esto no es un tema de prestación de salud, es del Ministerio de Educación». Por lo tanto, el seguro de salud no iba a recibir un subsidio ni dinero del fondo de redistribución por cubrir la cuota de una escuela que no estaba en el nomenclador. Y uno de los problemas era que las escuelas con una buena implementación de la inclusión eran (son) caras, por los soportes de todo tipo que ofrecían.

Los primeros fallos les decían a las familias que agotaran las posibilidades de incluir a sus hijos en escuelas públicas y luego fueran a las privadas. Entonces ocurrían situaciones como la que nos tocó atravesar con Juani: la gente iba a más de cuarenta establecimientos y en todos les decían que no. Podían aducir que no tenían cupo —que define cada escuela según su parecer—, que no contaban con jornada simple y la integración no se puede hacer en jornada completa, que faltaba personal… y todo eso era, además, muy difícil de demostrar en la justicia, porque no existe un documento, un papel, ninguna constancia de la negativa.

En los amparos se les pedía a los jueces que ordenaran la cobertura, porque los chicos no tenían la culpa de que las escuelas comunes no estuvieran en el nomenclador. Después utilizamos el artículo de la ley 24.901 que habla de ayuda económica: da derecho a recibir subsidios para rehabilitación, habilitación o inserción en la vida laboral y social.

No hubo cambios en el sistema: cada escuela actúa según su propio criterio, decide cuántos niños integrar —por ejemplo— y cómo. Las privadas con voluntad integradora se inscriben y proponen un plan. Deciden todo: cuántos chicos, qué tipo de discapacidad, cómo, cuándo. El artículo 44 de la ley es muy general y declarativo: «Con el propósito de asegurar el derecho a la educación, la integración escolar y favorecer la inserción social de las personas con discapacidades, temporales o permanentes, las autoridades jurisdiccionales dispondrán las medidas necesarias para:

a) Posibilitar una trayectoria educativa integral que permita el acceso a los saberes tecnológicos, artísticos y culturales.

b) Contar con el personal especializado suficiente que trabaje en equipo con los/as docentes de la escuela común.

c) Asegurar la cobertura de los servicios educativos especiales, el transporte, los recursos técnicos y materiales necesarios para el desarrollo del currículo escolar.

d) Propiciar alternativas de continuidad para su formación a lo largo de toda la vida.

e) Garantizar la accesibilidad física de todos los edificios escolares.

A partir de esa norma empezó a darse lentamente el acceso a las escuelas comunes, con unos cuantos obstáculos. El primero obligado a cumplir era el Estado, pero si todavía hoy es difícil, a mediados y fines de los años noventa era más.

Hubo una evolución, por supuesto. En la agenda mundial se habían dado algunos pasos desde fines de los años sesenta. Los primeros, para proteger a las personas con discapacidad intelectual. En 1968, la Unesco definió la competencia de la educación especial e hizo un llamado a los gobiernos a trabajar por la igualdad de oportunidades. Tres años después, en la Asamblea General de la ONU se firmó la Declaración de los Derechos del Retrasado Mental. En 1975, como ya vimos, surgió la Declaración de la ONU sobre los Derechos de los Impedidos y en 1993 la Declaración de Salamanca estableció que todas las escuelas deben recibir a todos los niños, independientemente de sus condiciones personales, sociales o culturales.

El de acceder a la educación es uno de los derechos fundamentales reconocidos por las normas internacionales (para empezar, en el artículo 26 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos). La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad subraya que para poder ejercerlo deben existir sistemas educativos inclusivos. Por lo tanto, el derecho a la educación es el derecho a la educación inclusiva. La educación especial hoy debería ser la excepción.

Los sistemas de enseñanza han pasado de la exclusión a la segregación y luego a la integración. La exclusión no ofrecía opciones: a quien padecía una deficiencia se lo mantenía apartado del sistema. Cuando la opción es el centro educativo diseñado específicamente para responder a una deficiencia, estamos frente a un sistema educativo que segrega. La integración consiste en que los alumnos con una deficiencia asistan a la misma escuela que todos los demás. ¿Es ese enfoque inclusivo? No. Porque se centra en reforzar sus capacidades para cumplir las normas preestablecidas. Por ejemplo, haciendo las adecuaciones curriculares necesarias. La Declaración de Salamanca firmada en 1994 por 92 gobiernos —no confundir con la de los años setenta— definió somo sistemas educativos inclusivos a aquellos con «una pedagogía centrada en el niño, capaz de educar con éxito a todos los niños y niñas, comprendidos los que sufren discapacidades graves».

El espíritu de estas definiciones es que no son los sistemas educativos los que tienen derecho a determinado tipo de niño promedio, sino que son los niños los que tienen el derecho, por lo tanto los sistemas deben adaptarse a las necesidades de todos ellos. ¿Es una obviedad? No. Basta pensar en el sufrimiento que todavía padecen hoy los estudiantes no ya con discapacidad, sino con cualquier característica que los aparte de lo que la escuela considera «normalidad» y «adaptación».

Aquella declaración pidió que las escuelas convencionales ofrecieran una educación de calidad a todos los estudiantes, incluidos los que tuvieran alguna discapacidad, sin discriminarlos por sus necesidades especiales de apoyo. En 2006, la convención, en su artículo 24, le dio carácter jurídico obligatorio al concepto de «sistema de educación inclusivo».

El de educación inclusiva es un concepto que ha evolucionado durante el siglo XXI y que aplica al derecho a la educación como universal. Un sistema inclusivo debe respetar lo que en inglés se conoce como las 4 A, cuatro características fundamentales e interrelacionadas:

Disponibilidad: que existan establecimientos en cantidad suficiente.

Accesibilidad: que esas instituciones sean accesibles, física y económicamente, para todas las personas.

Aceptabilidad: que la forma y el contenido de la educación sean pertinentes, adecuados desde el punto de vista cultural y de buena calidad.

Adaptabilidad: que la educación tenga flexibilidad para adaptarse a realidades y necesidades cambiantes, a contextos sociales y culturales diferentes.

La inclusión es un proceso en el que el sistema debe:

Eliminar barreras que restrinjan o impidan la participación.

Modificar la cultura, la política y la práctica. Trabajar con pedagogías inclusivas y personalizadas.

Lo que incorpora el artículo 24 de la Convención es el señalamiento de que para hacer efectivo este derecho universal, con estas características, en el colectivo de las personas con discapacidad, se les debe garantizar el acceso al sistema en igualdad de condiciones, en todos los niveles y a lo largo de la vida. El artículo 24 no puede leerse separado del 19, que habla del derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

En la Argentina tuvimos el auge de la educación especial en los años ochenta, la nueva Ley Federal en la década siguiente y, en el siglo XXI, la ratificación de la declaración, con rango constitucional. Por si no queda claro: en nuestro marco legal, las escuelas convencionales no pueden rechazar alumnos por su discapacidad. No necesitamos más legislación. Tenemos todo. Y sin embargo todavía no podemos hablar de un sistema plenamente inclusivo. Aun con la resolución 311/16 de «Promoción, acreditación, certificación y titulación de los estudiantes con discapacidad», que aporta elementos para la aplicación efectiva de la normativa, la realidad arroja un panorama en el que la inclusión todavía no se concreta. Las normas, por sí mismas, no cambian conductas.

Todavía más de la mitad de los niños y jóvenes con discapacidad no logran el acceso al sistema. Y para que podamos hablar de inclusión todavía nos falta considerar que se cumplan dos condiciones más: la permanencia y el egreso. Y que ese egreso permita dar un paso hacia un trabajo con apoyos, una pasantía, una carrera universitaria o terciaria.

Tenemos que esperar por lo menos diez años para poder evaluar si realmente hay una inclusión de esa persona con discapacidad que hoy logró acceso al sistema. ¿Por qué? Porque si esa persona en una década lo único que tiene es un título colgado en la pared, pero no pudo insertarse laboralmente ni seguir estudiando, no hay inclusión.

CATA

Pongamos un ejemplo: Catalina Pirán, de 19 años, que nació con espína bífida y con hidrocefalia. Si le preguntan cómo se llama su médico de cabecera, enumera al menos seis nombres. Pasó por 34 operaciones y por postoperatorios que llegaron a extenderse en convalescencias de tres meses. Aun así, terminó la escuela secundaria. Cursó desde tercer grado hasta quinto año en la misma escuela. Y cuando llegó al final, le dieron un título con «tres cositas locas», como dice ella, que le obstaculizaban el ingreso a un terciario.

«Cuando estás muy atrasada, te dan otro título. Y me dieron uno que mostré en todas las facultades donde están las carreras a las que quería ir. No sabía si me iba a poder bancar que me dijeran a mí lo que le dijeron a mi mamá: “Esto no es un título”.» ¿Le habían advertido que no le iban a dar el mismo título que a cualquier estudiante? No. Algo que es muy frecuente: las políticas todavía son discrecionales y cada institución dispone a piacere. Cata dice así: «Muy atrasada». Difícil saber cuán atrasada podía estar a los 19 años con respecto a los demás alumnos. Con todos los antecedentes que existen en el país, no necesitó recurrir a amparos y otro tipo de presentaciones judiciales: en 2018 hizo una petición en change.org y logró que le dieran el mismo título que a los otros estudiantes.

«Estoy cursando Counseling en un instituto de San Isidro. Siempre me gustó ayudar a los demás. Es una carrera de tres años y uno más, opcional, que te abre muchas más posibilidades, así que voy a ir por ese cuarto», cuenta Cata, la mayor de tres hermanos (tiene uno de 15 y otro de 11), que vive entre Pilar y Don Torcuato, entre la casa materna y la del papá.

Cata estuvo integrada al sistema educativo desde muy chica. «Iba a una guardería porque mi mamá trabajaba. Después a un jardín de doble turno. Salía y tenía muchas terapias. Después mi mamá, que es psicopedagoga, dejó de trabajar, porque yo tenía una operación detrás de otra», resume su vida de casi dos décadas. Hoy sigue su rutina de joven estudiante con el apoyo de una acompañante que se queda en el terciario al que ella asiste durante las horas de cursada, después la acompaña a la casa, a veces la ayuda con los resúmenes y lucha para que haga sus ejercicios de kinesiología. «No los hago mucho», confiesa Cata. No solo confiesa: «Tengo mi carácter y ya le dije a la kinesióloga que si me alcanza el tiempo para hacer los ejercicios los haré y si no, no. Son unos push up, que es levantar la cola; después otros en cuatro patas como los perros, y movilizarme de un lado a otro. Me da fiaca hacerlos y además no quiere decir que no me van a volver a operar».

El detalle de sus cirugías es interminable: «Hubo un día en que entré cuatro veces al quirófano». ¿Qué pasó con el título? «Que como me había operado un montón, muchos temas no llegué a verlos. Pero siempre digo que el título no te a va a decir cómo es una persona.» Lo que Cata describe es la tensión típica entre un sistema que sigue imponiendo sus reglas y la necesidad de una pedagogía personalizada. ¿Conoce sus limitaciones? Sí. Sabe que no le dará el tiempo para estudiar Psicología y que no va a poder ser maestra jardinera: «El cuerpo no me lo permite».

Le gusta cantar, ir de shopping, ver series, jugó por un tiempo al fútbol sobre silla de ruedas, pero dejó: «Me cansé de querer seguir y que me pasara algo en el medio, no me quiero entusiasmar y después tener que dejar». Se imagina trabajando en un colegio o un hospital, como counselor de chicos: «Si son chicos con problemas de salud, mejor, porque yo también tengo problemas de salud», dice Cata, que en su relato oscila entre ser muy consciente de su discapacidad y, otras veces, afirmar: «Nunca la acepté».

Cata se cansa. De las cirugías, de las obligaciones, de las terapias y de la presencia permanente de una acompañante. También se enoja cuando en la casa guardan los vasos fuera de su alcance: «Quieren que sea independiente, pero me los guardan en la parte de arriba del mueble». ¿Suena como cualquier adolescente de 19 años planeando su futuro? Sí, porque lo es. Tiene solo un año menos que Juani. Pertenece a esta generación de jóvenes con discapacidad a los que les tocó sortear los obstáculos de un sistema educativo que está transitando el paso de la integración a la inclusión.

POR QUÉ CUESTA TANTO

De aquel grupo de seis niños al que pertenecía Juani, que intentaron estudiar en las mismas escuelas que los otros chicos, la mitad no solo no pudo quedarse en el sistema regular, sino que además directamente perdió las posibilidades de formalizar sus estudios. La otra mitad continuó pero en escuelas «especiales». Cuando pensamos en estas familias que quedaron en el camino, hay que plantearnos que todos somos responsables de incluir, los directivos de las escuelas públicas y las privadas, los docentes y también los otros padres. Incluso lo son quienes se sienten satisfechos porque en las escuelas de sus hijos se habla de inclusión pero nunca preguntan por qué, entonces, no se ve en sus aulas ningún chico con discapacidad.

Somos responsables los que no ponemos a prueba los mitos y reproducimos el estigma.

Como en otros aspectos de la vida cotidiana, cuando un niño con discapacidad y su familia intentan romper el patrón existente, deben enfrentarse a barreras de todo tipo. Y las actitudinales suelen ser las más difíciles.

Producto de la aprensión de las personas hacia lo desconocido y derivadas de la falta de información, se suelen repetir afirmaciones categóricas que, sin encontrar sustento alguno en la realidad ni la ciencia, corren de boca en boca y generación en generación, creando verdaderos mitos sobre la escolaridad de los niños con discapacidad.

La reacción de los otros alumnos y sus familias es un punto que la institución no debería desatender, ayudando con datos y diálogo a disipar los mitos que se encuentran instalados en el imaginario de las personas y se agigantan ante la falta de información.

Es común escuchar:

«La incorporación de alumnos con discapacidad hace descender el nivel del aula.»

«La presencia del docente, el auxiliar de cada alumno incluido, desorganiza el aula.»

«El tiempo de aprendizaje del alumno con discapacidad hace más lento el ritmo del resto.»

«Los alumnos se distraen.»

«El alumno con discapacidad termina perjudicado en estos procesos, porque se acentúan sus diferencias.»

No se puede hablar de inclusión solo porque un niño acceda a una escuela después de una batalla, y con las autoridades y el resto de la comunidad aceptando a regañadientes. Hoy estamos recién ingresando a la inclusión educativa, porque se están resolviendo los problemas de ingreso. Pero hay que resolver la permanencia y el egreso.

La inclusión depende del proyecto. Y no se trata solamente de que un chico entre a un aula con maestra integradora. La escuela es un ámbito educativo y social.

Inclusión es que ese chico pueda estar en el aula, pero también en el recreo. Que sea invitado a un campamento, que la institución propice que lo haga aunque necesite un asistente. Que vaya a los cumpleaños, a un baile, a la casa de un compañero… Eso es inclusión. Si no, estamos hablando de un chico dentro de una burbuja dentro de un aula. En definitiva, impulsar un modelo inclusivo es una decisión que abarca a todos los chicos, no solo a aquellos que tienen una discapacidad. Lo que ocurre cuando un niño con discapacidad pide un lugar en la escuela y no se lo quieren dar es que se muestra de manera bestial y descarnada la naturaleza de un sistema que todavía no personaliza, que aparta al que no es un chico promedio, al que no cumple con las espectativas de esa institución, al que tiene un conflicto. Lo que sucede con la discapacidad es que se ve más.

La experiencia mostró, también, que las escuelas que avanzaron con la inclusión perdieron el miedo, descubrieron que no era tan problemático trabajar con chicos con discapacidad. En las aulas se encuentran cuestiones muy difíciles: niños que sufren violencia o acoso escolar, abuso sexual, consumos problemáticos. Muchas veces, esas circunstancias, en lugar de mirarse de frente, se ocultan, se pueden tapar, como sucede en esas historias terribles de niños abusados que recién de adultos logran sacarlas a la luz y buscar reparación.

La discapacidad, en cambio, no se puede ocultar. Un paso hacia la inclusión real sería dejar de verla como un problema más de todos los que hacen eclosión en el aula. Podría ser, en cambio, simplemente una diferencia. Y un desafío. Una oportunidad.

CAPÍTULO 7

EL EXAMEN FINAL

En la tarde del 24 de septiembre de 1997 recibí el primer regalo por el nacimiento de nuestro hijo. En un caja con un importante moño se lucían un sobrio portarretratos con una foto de un bebé vestido con toga sacada de una revista y una tarjeta que decía: Dr. Juan A. P. Era un regalo de mi suegro. Esto respondía a una costumbre arraigada en las familias de abogados o contadores o médicos: es difícil salir de esas elecciones y puede pensarse que la vocación es hereditaria.

Levanté la vista y miré el cartel que colgaba de la incubadora en la terapia intensiva. Decía: «Juan A. P. Peso 890 gramos» y otras descripciones que daban cuenta, sin que yo me diera cuenta, de lo que sucedería un tiempo después. En ese momento me alegré, ya que durante la internación solo llegaron tres regalos. Pensé en lo difícil que sería decirle a un hombre mayor que quizás este niño no quería ser abogado. Lo que no podía siquiera imaginar era lo difícil que sería decirle que ese niño probablemente no podría trabajar de abogado y, si lo lograba, le sería hartamente dificultoso.

Facundo Chávez Penillas es abogado. Trabaja como asesor en Discapacidad en el Alto Comisionado de la Organización de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. Le tengo un afecto personal, quizá porque pienso en Juan, mi hijo, cuando lo veo, y eso que solo soy siete años mayor que él, pero vaya a saber qué se me dispara que yo no sé y que la psicología podría explicarnos. Nos cruzamos varias veces; una de ellas, a la salida de un evento paralelo en el edificio de la ONU en Nueva York. Conversábamos con dos o tres expertos, en el hall del edificio. El encuentro era informal, pero el tema de la conversación no. Hacía calor y todos nos sacamos las camperas. A Facundo, que tiene una discapacidad motora, esa operación que para los demás fue automática le tomó dos minutos y veinticinco segundos, durante los cuales se mantuvo concentrado en la charla, sin perder el hilo. No pidió ayuda. Yo tampoco lo hubiera hecho. No está bien, pero en la sociedad en que vivimos, aun en un ámbito como la ONU y conversando, como estábamos, del tema que nos convoca, solicitar asistencia para sacarse la campera seguramente lo hubiera puesto en una situación de minusvalía respecto de su posición laboral.

Durante esos dos minutos y veinticinco segundos me pregunté cómo hacía para mantener la conversación mientras se sacaba la campera con dificultad y a la vez lograba que la maniobra pasara desapercibida para los demás. Recuerdo esas imágenes cada vez que lo encuentro. Es que ahí tenía un ejemplo práctico, real, del esfuerzo permanente que representa para una persona con discapacidad desenvolverse en el mercado laboral.

Acceder a un trabajo es como el examen final para recibirse de persona normal.

En el mundo de la gente sin discapacidad parecería que, al menos a priori, tener trabajo es no tener problemas, por lo menos de los vinculados a lo social. El trabajo define la autonomía. Ganar el dinero suficiente como para sustentarse es ser autónomo. Y, por otra parte, está el credo de que el trabajo «dignifica». Y el que no lo tiene no es digno, o su dignidad sufre un importante menoscabo. Esta construcción del imaginario social no escapa a la realidad de las personas con discapacidad, que por cierto tampoco tienen la posibilidad de decir libremente: «Me tomaré un año sabático», sin que asistentes, familias, amigos y terapeutas las aborden preocupados preguntando si se encuentran bien, si están pasando por una depresión o cualquier otra situación asociada a un diagnóstico médico.

Y todo eso a pesar de que la mayoría de las personas que uno conoce o bien no trabaja en lo que le gusta o bien quisiera trabajar menos. Confucio decía que quien encontrara su vocación no trabajaría ni un día, y en la vida moderna también se ha afirmado que trabajar es tan malo que por eso te pagan. Pero tener trabajo es la principal variable en la valoración social.

El acceso al trabajo es, entonces, un examen final para la persona con discapacidad. Y permanecer en el mercado laboral es un examen continuo. Así como en relación con la educación hablábamos del desafío del trinomio de integración: acceso, permanencia y egreso, en este caso se trata de acceder y permanecer, ya que el egreso puede remontarse a las mismas causales que en el caso de las personas sin discapacidad. Esto sucede sobre todo en países en los que las políticas públicas en la materia son incipientes y solo responden a una obligación del Estado o a la iniciativa de empresas multinacionales o nacionales de gran envergadura que reciben directivas de inclusión laboral como parte de su labor de responsabilidad social empresaria. De ese modo, la empresa mediana o pequeña queda sin posibilidad de concretarla muchas veces por desconocimiento tanto de la legislación vigente como de los alcances de la discapacidad, marco que favorece la circulación de mitos.

La historia de Facundo no es de las más comunes en discapacidad: tiene un alto cargo en un organismo internacional. Podría decirse que se ha sacado un diez en el examen final. Sí es frecuente encontrar que la oportunidad de crecer se haya presentado en el propio terreno de la discapacidad. Elegido o no, a él y muchos que lo antecedieron les ha tocado hacer algo parecido a lo que ocurrió con mi hijo en materia de acceso a la educación: poner el cuerpo, abrir el terreno para que otros tengan más oportunidades, no solo de trabajar, sino además de elegir en qué y en dónde.

FACUNDO

Cuando tenía 14 años, Facundo se rompió el cuello al arrojarse de cabeza a un río, en Córdoba. «Desde entonces ando en silla de ruedas», resume. Estudiaba en el Nacional de Vicente López, donde hicieron las adaptaciones que necesitaba para terminar de cursar allí la secundaria. Por ejemplo, cambiaron aulas de lugar y modificaron la exigencia curricular en la materia Educación Física. También organizaron una rifa para que se pudiera comprar su primera silla con motor. No fue hasta que ingresó a la Facultad de Derecho que empezó a toparse con barreras en las que no había pensado.

Primero fue enfrentarse al sistema de salud, cuando necesitó comprar una silla con motor nueva y le negaban la cobertura. Después, salir al mundo: «Comenzás a buscar laburo y no lo podés creer. O pensás en tu vida independiente y te encontrás con que no tenés ningún recurso, ni dinero ni apoyos que necesitás para vivir solo».

Facundo había descartado cursar en Ciencias Económicas porque las sedes del Ciclo Básico Común y de la facultad, en la avenida Córdoba, «eran totalmente inaccesibles», tanto los edificios como el transporte para llegar. Durante los últimos dos años de la carrera se volcó al derecho económico. «Había que salir a parar la olla», dice. Porque ya era un adulto y porque la familia lo necesitaba. Tenía una beca que alcanzaba para «pagar las cuentas» y más tarde fue beneficiario de otra para cursar un posgrado. Terminó la carrera en el 2000. «Pensé que iba a encontrar trabajo rápido y pasaron cuatro años en los que no conseguí nada», cuenta hoy, a los 41, desde su oficina en Ginebra. ¿No estaba calificado para los puestos a los que se postulaba?

«Una chica con la que estaba saliendo me introdujo en el mundo de la filosofía del derecho y empecé a ver que lo que yo podía hacer tenía otro vuelo. También veía con más claridad que había efectivamente un proceso discriminatorio en materia de discapacidad», cuenta. Por entonces, ya se estaba vinculando con el activismo, en el área de discapacidad de la Central de Trabajadores de la Argentina (CTA), con la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI) y con la Fundación Rumbos. «En REDI conocí al que fue algo así como mi mentor, Eduardo Joly», agrega Facundo. Por medio de Joly, Facundo llegó al curso que dábamos con Christian Courtis; así nos conocimos.

Poco después le ofrecieron trabajo en un estudio importante. «Se tomaron un tiempo, durante el que yo caminaba por las paredes, para adaptar el baño, hacerlo accesible. Después me confirmaron que el puesto era mío. Fue una experiencia genial. Con el tiempo, igual, me di cuenta de que no era lo mío, de que no iba a ser nunca un abogado corporativo, por muchas razones. Y empecé a buscar otro laburo, ya vinculado al tema de la discapacidad», relata.

Facundo optó por buscar en el exterior. Viajaba por América Latina porque formaba parte de una organización regional de personas con discapacidad. «Apliqué para un puesto pero el sistema de derechos interamericano no tenía previsiones razonables, ni apoyos ni nada. Yo necesito asistencia personal para vivir de manera independiente. Pasaron muchos meses, en el medio me pidieron cartas de recomendación», resume. En el ínterin, Isabel Ferreira, Marilú (su historia está en el capítulo 2 de este libro) lo contrató en la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires.

Luego todo pasó muy rápido: una pasantía de unos meses en Ginebra, en la Alianza Internacional de Discapacidad, y después una beca para estudiar en los Estados Unidos, que incluía la asistencia personal. «Yo había aplicado antes en Columbia y en otra universidad más, me habían aceptado, pero las becas no pagaban el asistente. Eso me limitaba», cuenta Facundo, que necesita que una persona lo ayude a acostarse, a levantarse y, eventualmente, en alguna otra acción durante el día. Así que se fue a estudiar y luego aplicó para su trabajo actual, en el que está desde 2013.

«Mi plan era irme a estudiar, volver, armar una organización que se dedicara a temas legales y de política pública, sin dejar REDI. En el medio, cambió. Toda la historia de buscar trabajo por cuatro años y que no pasara nada se resolvió felizmente en mi caso, pero es una situación que las personas con discapacidad viven todo el tiempo. Y no todo el mundo tiene la suerte de encontrarse con alguien que esté dispuesto a romper un montón de barreras actitudinales», señala Facundo. «Santiago Barilá fue, en aquel estudio jurídico, el que me contrató. Si no fuera por él, que era un pibe sensible, que laburaba en temas pro bono, que no era parte de la estructura general del propio estudio, y además era muy respetado, hubiera pasado mucho más tiempo hasta que alguien pudiera decir: “Este chabón vale la pena”. Él le dijo a su jefe: “Quiero contratar a este pibe”, y el jefe le dijo que sí. Pero no todo el mundo tiene la suerte de que esto ocurra.»

De todos modos, Facundo agrega: «Creo que no hubiese ascendido allí». Y no hubiera sido por falta de capacidad, sino simplemente porque en ese momento histórico-social, hace algo más de una década, ni la sociedad en general ni el mercado laboral en particular estaban preparados para sostener puestos laborales en las empresas en idénticas condiciones que las personas sin discapacidad. Por lo tanto, cualquier iniciativa, como quizá fue la de ese estudio, por muy innovadora que pareciera, no podría luego sostenerse en el tiempo, produciendo malestar y un alto grado de frustración del trabajador con discapacidad que vería acotada su posibilidad de ascenso. No se pudo sostener la permanencia, condición indispensable para el desarrollo laboral de cualquier persona.

Esa realidad compleja se refleja en el relato de Facundo, que recuerda la preocupación por no poder llegar a horario a su empleo, ya que el subte no tenía una estación accesible cerca de su casa y los coches de las pocas líneas de colectivo que lo acercaban al estudio pasaban sin parar. Y no lograba ser puntual, a pesar de las peripecias que iban desde llegar muy temprano hasta provocar algún acercamiento afectivo con el conductor de turno, que terminaba deteniéndose no por obligación, sino porque lo conocía. Casi un acto de caridad.

Para ese entonces, le comenté: «Habría que pedir un auto a tus empleadores, o al menos una ayuda para conseguir un préstamo y comprarte uno». Me miró como diciendo: «Mirá si me van a comprar un auto». Un automóvil para Facundo hubiese significado el apoyo necesario para trasladarse y llegar puntual al empleo, algo que la mayoría de las empresas provee a empleados, corredores, gerentes, sin mucho más que un trámite y como parte de una necesidad o una gratificación por el cargo.

¿Pueden imaginarse lo que es ser abogado —en este caso— o médico, o maestro, o empleado administrativo, y no saber cómo llegarán mañana a su empleo? ¿Pueden imaginarse que se levantan una hora antes para salir con tiempo y tienen que ver pasar el colectivo por delante sin poder siquiera patear el piso de bronca? ¿Pueden imaginarse el frío en las manos, el calor en el cuerpo y la lluvia que moja el traje para ir a la audiencia a la cual nunca llegarán?

Pues, ahora que se lo imaginaron, tómenlo como el disparador para un cambio, cambio que a Facundo lo depositó en un destino mayor, que nunca había estado en sus planes iniciales. Lo descripto hasta aquí no es patrimonio exclusivo de Facundo, sino de muchas personas con discapacidad que ante la inviabilidad de un proyecto inicial, deciden cambiar y escribir un nuevo derrotero, similar o no al anterior, pero que igualmente les exigirá poner el cuerpo.

Fue así que Facundo, aun renunciando a lo que quizás era su vocación, podía representar y hacer algo más para que hoy y en tiempos venideros otros puedan elegir y exigir el acceso a un trabajo digno en igualdad de condiciones y con idénticas posibilidades de acceso y desarrollo que las personas sin discapacidad.

En el panorama actual, Facundo observa avances sociales: «Cualquier persona que tenga diez o quince años trabajando en esto ve cambios sustantivos en todos lados, no solo en los países ricos», subraya y resume un diagnóstico actual: «La agenda relacionada con las políticas públicas es lo que está cambiando más, y más rápido. Concretar planes de acción es más complicado. Es una temática relativamente nueva, tenemos una convención recién desde la década pasada. Y lo que planteamos de perspectiva de derechos en materia de discapacidad es muy contraintuitivo: socialmente ya no se cuestiona que está mal que a un hombre se le pague más que a una mujer, pero cuesta entender que también es injusto que una persona con discapacidad gane menos que otra sin discapacidad que está en el mismo puesto; la segregación racial o de género es un desastre, pero todavía se ve como natural que a los jóvenes con discapacidad se los mande a una escuela segregada o a talleres protegidos. Y todavía no hay un gran movimiento político atrás de este tema; en general existen pequeñas organizaciones con algo de presupuesto, que hacen lo que pueden —y es mucho— con lo poco que tienen».

La cuestión del empleo es una de las más difíciles de resolver. «Las personas con discapacidad tienen capacidad de trabajo, en la mayoría de los casos sin igualdad de condiciones que las demás. Harán falta apoyos para que esas personas puedan laburar. Después, habrá una proporción que estará en la misma situación que las personas que no tienen discapacidad, que están desempleadas por un montón de factores», dice Facundo y se ríe cuando cita la ironía de un amigo: «Él dice que la igualdad, en este sentido, es tener acceso a la misma vida de porquería que tienen todos los demás. Que no tengas una tasa de desempleo e inactividad del 73% entre las personas con discapacidad, cuando en el total de la población es del 12%, ahí está el trabajo por hacer».

ACCEDER/PERMANECER/CRECER

El derecho al trabajo remunerado es un derecho humano fundamental, emparentado con la autonomía de la persona, la posibilidad de contar con recursos que le permitan desarrollar sus proyectos y, sobre todo, llevar adelante una vida digna.

También para las personas con discapacidad el derecho al trabajo es una de las llaves para acceder a la autonomía y a una vida independiente.

El acceso al trabajo es, entonces, un factor determinante en la vida de la persona, pero si esa persona presenta una discapacidad, como ya dijimos, todo se multiplica.

Y también: si conseguir empleo resulta una tarea ardua, para las personas con discapacidad esta dificultad la mayoría de las veces se torna en un obstáculo insalvable.

La Declaración Universal de los Derechos del Hombre establece el derecho al trabajo como un derecho humano, pero también va más allá y reconoce el derecho a elegir el trabajo. Pero, como veremos más adelante, las personas con discapacidad, la mayoría de las veces, no eligen el trabajo, sino que con suerte ingresan al mercado laboral sin mayor margen de elección.

Los Estados han incorporado el derecho al trabajo otorgándole rango constitucional. Como hitos de la evolución del marco legal, encontramos diversas recomendaciones y convenios de la Organización Internacional del Trabajo (OIT), de 1955, 1983 y 1993. También la Declaración de los Derechos de los Retrasados Mentales promulgada por las Naciones Unidas en 1971. En ella rescatamos principios tales como «promover niveles de vida más elevados, trabajo permanente para todos y condiciones de progreso y desarrollo económico y social».

Luego, en 1973, surge el Rehabilitation Act estadounidense, que en la sección 504 establece la obligación estatal de brindar a las personas con discapacidad igual acceso a las ofertas laborales a las que estén calificados. Avanzando en el tiempo encontramos, por ejemplo, las normas uniformes señalando el derecho al empleo de las personas con discapacidad.

En la Argentina, la ley 22.431 —recordemos que es de 1981— menciona en el artículo 4º la formación laboral como uno de los servicios que debe brindar el Estado y dispone en el 8º que no menos del 4% de los puestos de trabajo en la administración nacional y de la ciudad de Buenos Aires —que más tarde aumentó ese cupo al 5%— deben ser otorgados a personas con discapacidad. Este artículo 8º fue modificado por la ley 25.689, ampliando la base sobre la que se computa el 4%.

Existe un antecedente de mayor alcance que el de la ley 22.431, y es el de la ley 20.923 de 1974, impulsada por la Unión Nacional Socio Económica del Lisiado (UNSEL), que establecía un cupo laboral del 4% para obreros discapacitados tanto en la administración pública nacional, provincial o municipal como en las empresas públicas o privadas. Esta ley nunca se implementó y finalmente fue derogada en 1976 por la última dictadura militar.

En forma complementaria, la ley 24.901, cuando en el articulado que habla de ayuda económica menciona la «habilitación de la persona» y la «inserción social», posibilita pensar en destinar esos montos a, por ejemplo, comprar una computadora o adaptar un espacio para que sea accesible.

El cupo laboral vigente solo es aplicable al sector público.

Respecto del sector privado, la legislación plantea un sistema de estímulos a la contratación de personas con discapacidad, estableciendo exenciones impositivas o la asunción por parte del Estado de las cargas impositivas y previsionales por un período determinado, pero no existe la obligación de incorporar un porcentaje de empleados con discapacidad.

En este marco legal, la inserción laboral no resulta fácil y avanza con lentitud, en un escenario donde además existen altas tasas de informalidad y desempleo para toda la población económicamente activa.

Son cuatro las variables que condicionan la inserción laboral:

La legislación vigente.

Las instrumentación de las políticas públicas.

El entorno social.

La situación personal.

En lo que respecta al sector público, la ley 25.689 —que amplió la base para aplicar el cupo laboral— describe al Estado nacional como la suma del Poder Ejecutivo, Legislativo y Judicial, y establece que el porcentaje del 4% se aplique sobre el personal de planta permanente, el contratado —cualquiera sea la forma de contratación— y sobre «todas aquellas situaciones en que hubiese tercerización de servicios», posibilitando un mayor número de puestos disponibles.

Ahora bien: la realidad muestra un panorama desalentador.

Según un informe de REDI, para el segundo semestre de 2017 el cumplimiento del cupo alcanzó el 0,91%. En el Plan Nacional de Discapacidad presentado por el Gobierno nacional ese mismo año, se fija como meta para el Estado alcanzar en 2019 el cumplimiento del 2% y finalmente el del 4% para «los próximos años».

Al bajo porcentaje de cumplimiento se le suman la falta de concursos para cargos, el congelamiento de ingresos del sector público por dos años —sin que los trabajadores con discapacidad quedaran exceptuados— y la falta de progresión en el empleo, que se traduce en la permanencia del trabajador en su puesto. La gran mayoría no hace carrera; si logró permanecer, se jubilará en el puesto en el que entró o apenas un poco más arriba.

Si el cupo laboral, única herramienta que obliga a incorporar trabajadores con discapacidad, solo se aplica en el Estado y con alto incumplimiento, ¿qué queda para la inserción laboral en el sector privado?

Allí se aplica un sistema de estímulos, no de obligaciones:

La ley 24.013, de 1993, estableció un sistema de promoción del empleo de las personas con discapacidad, con una exención impositiva del 50% de las contribuciones patronales.

La ley 23.021 impuso una deducción especial en el impuesto a las ganancias, equivalente al 70% de las retribuciones correspondientes al personal discapacitado en cada período fiscal.

Estos estímulos no son difundidos, no existe ningún tipo de campaña ni de asesoramiento, por lo que los empleadores ignoran los beneficios y solo se quedan con los mitos acerca de contratar a una persona con discapacidad.

La inserción comenzó a practicarse con la ayuda de organizaciones no gubernamentales que nuclean personas que buscan trabajo y se vinculan con empresas que aceptan brindar pasantías, ingresos con apoyos y un seguimiento profesional. Al mismo tiempo, la inclusión de personas con discapacidad en el empleo privado empezó a ser una de las líneas de acción de los departamentos de Responsabilidad Social de las grandes empresas.

Facundo Chávez Penillas tiene algunos reparos con el asunto: «Si bien hay buena parte del sector privado que empezó a trabajar la temática dentro de su perspectiva de responsabilidad social, nunca quedó muy claro cuál es el impacto real», dice, «porque uno puede tomar la actitud de decir “mejor algo que nada”, pero no hacerse cargo de la discusión de fondo, y de algún modo seguir sosteniendo la idea de la caridad». También cree que el sistema de cupos es una «idea que sigue vigente, que sirve como herramienta de acción política; motiva, hay un objetivo a alcanzar». «El enfoque actual es no poner una lógica represiva de por medio», completa: «En vez de imponer un cupo del 4% porque,a si no, me sancionan, la perspectiva ahora es proponer “alcancemos el 7%” y darles incentivos a aquellos que lo van alcanzando; creo que es algo que funciona para la empresa privada; con respecto al sector público no tengo ningún dato que diga que es mejor que lo anterior».

La inserción laboral es aun más compleja que la educativa —qué duda cabe de la interrelación entre ambas— y hasta no hace mucho no se consideraba prioritaria. Acá recordamos, en el capítulo 2, la lucha del Frente de Lisiados Peronistas por el derecho al trabajo, en los años setenta. «No exigimos su limosna, solo queremos nuestros derechos», afirmaban.

Muchas personas con discapacidad no accedían a ningún empleo. Otras ingresaban en la órbita de los talleres protegidos, con un modelo ya extinguido en el que el trabajo no era remunerativo.

Surgidos en el auge del modelo médico rehabilitador, con financiamiento estatal, los talleres protegidos resultaban el paso obligado de quienes, no pudiendo acceder al sistema universal, concurrían a centros educativos terapéuticos.

El objetivo no era tanto que la gente pudiera trabajar como que se mantuviera ocupada. Esta idea es aceptada por la sociedad como natural: a la persona con discapacidad no se le permite ser vaga y tampoco sabemos cómo ayudarla con su ocio y el tiempo libre, entonces siempre tiene que estar haciendo algo, aunque no le reporte un beneficio económico más que simbólico y ese algo sean unas galletitas o bolsitas de regalos de Navidad que los vecinos compran por caridad. El documental Los niños (2017), de la directora chilena Maite Alberdi, retrata la vida de cuatro amigos con síndrome de Down que asisten durante décadas a una escuela y que, entre las actividades que tienen a su cargo, está la de realizar trabajos de pastelería, pero a sabiendas de que no es una actividad rentada y mucho menos un trabajo formal, recibiendo un dinero simbólico que frustra a muchos de ellos, que tienen la ilusión y el deseo de independizarse aun cuando saben que necesitarán apoyos humanos.

Es un simbolismo, una labor de terapia, un como si que, en todo caso, nos invita a descansar en la comodidad de lo conocido: es más sencillo pensar por ellos que ayudarlos a resolver por sí mismos y mucho más difícil aceptar que pueden tomar decisiones. Esto no escapa a las personas sin discapacidad; simplemente en situaciones como las que aquí describimos se agudiza, pues la vida de las personas con discapacidad es siempre una invitación para la opinión e intervención del resto de la comunidad, y el marco laboral no es ajeno a esta realidad.

Actualmente, la ley 26.816 regula el empleo protegido estableciendo tres tipos: a) taller protegido especial para el empleo, b) talleres protegidos de producción y c) grupos laborales protegidos.

El taller protegido especial para el empleo se rige por el Régimen de Trabajo Especial y no constituye un trabajo en relación de dependencia.

En cambio, en el caso de los talleres protegidos de producción, el contrato de trabajo que se establece se supone por tiempo indeterminado (art. 14.3 de la ley 26.816), enmarcado en la Ley de Contrato de Trabajo, con una remuneración de al menos el equivalente a un salario mínimo vital y móvil, brindando al empleador exenciones impositivas, una «deducción especial en la determinación del impuesto a las ganancias, equivalente al 100% de las remuneraciones brutas efectivamente abonadas correspondientes al personal discapacitado en cada período fiscal».

La ley también establece la asistencia, en caso de necesitarse, de personal de apoyo para los empleados con discapacidad, cuyo costo debe ser absorbido por el Estado. Es empleo con apoyos y remunerado, lejos de los talleres protegidos de tiempos anteriores, con un sesgo de marcado asistencialismo.

Pero hay otras realidades contra las que chocan las aspiraciones de inserción. Una de ellas es la de las pensiones no contributivas: el grupo social al que están destinadas carece de recursos sociales y económicos, tanto las personas con discapacidad como sus familias.

Existen diversas modalidades de pensiones:

Las derivadas: se otorgan al cónyuge o hijos menores o discapacitados al producirse el deceso del aportante jubilado.

Las asistenciales: pensiones no contributivas cuya asignación es un monto fijo.

Las graciables: otorgadas por los parlamentos nacionales o provinciales, se distribuyen con cierta discrecionalidad y varían en el monto otorgado.

Ahora bien: resultar beneficiario de una pensión graciable implica acceder a una obra social y prestaciones de rehabilitación, pero, a su vez, inhabilita al beneficiario a acceder a un puesto laboral dentro de ese cupo del 4% en el empleo estatal, u otro remunerado en el ámbito privado.

Los requisitos para acceder a este tipo de pensiones suelen ser muy restrictivos. Se analiza no solo la situación socioeconómica del aspirante, sino también la de su grupo familiar, lo que reduce el número de beneficiarios.

Por eso, la pérdida de la pensión por ingresar al mercado laboral suele generar cierta resistencia, pues la inestabilidad propia de un trabajo pone en riesgo un ingreso seguro, que no se recuperaría automáticamente en caso de perderse el empleo, sino que se debe comenzar nuevamente todo el circuito administrativo, con la posibilidad de no encuadrar en los requisitos de admisión.

Hace unos años, un grupo de jóvenes con síndrome de Down que entraban a trabajar en McDonalds reclamaron en la justicia: por su situación personal y familiar eran beneficiarios de esta pensión; lo que solicitaron fue que se les suspendiera la obra social mientras tuvieran el empleo, que la pensión cayera, pero que pudieran volver a tenerla si perdían —o dejaban— ese trabajo. Lo lograron y fue un caso emblemático.

El fallo señala: «En los hechos, la suspensión de la prestación altera gravemente el programa terapéutico que han emprendido los actores y contrasta con los objetivos propiciados en la ley 22.431, de protección integral de los discapacitados, dirigidos fundamentalmente a concederles a aquellos franquicias y estímulos que les permitan neutralizar las desventajas que su situación física les provoca, a la vez que otorgarles oportunidades para que puedan desempeñar un rol equivalente al que ejerce el resto de los sujetos».

En el sector privado, la desinformación es un condicionante. Las empresas empezaron a tener beneficios por contratar a personas con discapacidad, pero muchas ni se enteraron por falta de difusión de estos programas. Uno de los requisitos para acceder a ellos es que el empleado presente certificado de discapacidad, y la realidad aún muestra que muchos no lo tienen o lo ocultan.

Mucha gente no renueva su certificado por distintas razones; entre ellas, porque no quiere atravesar todo el proceso administrativo y puede —al menos por el momento— afrontar los tratamientos de su bolsillo. Otras veces, porque cree que su discapacidad no califica para una certificación, algo que también piensa su empleador.

Sin información estatal que explique claramente los beneficios y el procedimiento para acceder a los programas de empleo protegido, se convive con una realidad donde se presume más de lo que se sabe y, en consecuencia, se arriba a conclusiones erróneas. Los mitos acerca de la obtención del certificado único de discapacidad, sobre los que hablamos en el capítulo 4, se reproducen en el campo laboral, cercenando la posibilidad de lograr la autonomía económica y personal de la persona con discapacidad y, en el caso del empleador, la oportunidad de beneficiarse, no solo por los estímulos económicos de la contratación, sino también por la interacción de los nuevos empleados en su ámbito de trabajo.

Con el paso del tiempo, se sancionaron leyes que complementaron a las ya existentes, incorporando procesos o prácticas que facilitaran el ingreso al mercado laboral. Por ejemplo, la posibilidad de las personas con epilepsia de hacer un examen preocupacional diferenciado, que demostrara que la medicación que reciben les permite trabajar. Lo mismo pasó —aunque no con leyes específicas— cuando se tuvieron más conocimientos sobre la esquizofrenia, la bipolaridad o el Asperger, y se derribaron ciertos mitos y aprehensiones respecto de la contratación de empleados con estos diagnósticos.

En el mercado del trabajo existen barreras similares a las que se presentan en las instituciones educativas más reacias a la inclusión: el miedo, el desconocimiento, la idea de que llevarla a cabo es casi imposible. Y eso sin contar las adaptaciones edilicias que exige incluir empleados con discapacidad motora y/o los apoyos humanos. Se precisa de más información, formación y apoyos.

Hasta aquí, se describieron las barreras para acceder al trabajo.

Imaginemos las dificultades para la permanencia en un puesto, sobre todo en el sector privado, donde hay más competitividad y menos estabilidad. La persona con discapacidad, además de ingresar a un trabajo, tiene que lograr inserción en el grupo laboral. Y hay quienes no quieren vincularse con el tema, como en su momento había quienes rechazaban a compañeros de trabajo con VIH. Aquí vuelven los mitos, generados al amparo de la desinformación y los prejuicios. Entre los más frecuentes:

La idea de que la persona discapacitada que puede acceder a determinado puesto es la que se adapta totalmente a él, que la empresa o el empleador no deben hacer ninguna adaptación.

El convencimiento de que hay sectores en los que es perjudicial emplear personas con discapacidad. Por ejemplo, la atención al público. El argumento políticamente correcto es el de no exponer al empleado, pero también, como contrapartida, está el de la imagen.

La presunción de que la persona con discapacidad va a rendir menos en su puesto y, por lo tanto, que su salario sea inferior es natural.

La mejor forma de incluir es trabajar el tema. Tomar un empleado o dos no sirve: se debe tener una política integral, que refleje una política pública. Hay que lograr que todo el grupo se acostumbre a que comparte el comedor con una persona que no escucha y hay que hablarle de determinada manera, a que tiene un colega con silla de ruedas que cuando va al baño va a tomarse media hora, a que los compañeros con discapacidad en general necesitan más tiempo para todo.

Las empresas todavía no asumen que una persona con discapacidad puede ser tan competitiva —o tan poco— como cualquier otra. Y en el imaginario social, aún, la función del trabajo no es la de convertirla en una persona autónoma, sino en una persona rehabilitada.

El cambio fundamental que debe producirse en el entorno social para favorecer la inclusión laboral es entender que el concepto de discapacidad propuesto por la Organización Mundial de la Salud es sistémico y, por lo tanto, interactivo. «La discapacidad, sus consecuencias y posibilidades de acceso a la actividad y participación óptima, en un determinado entorno, están recíprocamente determinadas por la percepción del mismo sujeto, de los propios profesionales rehabilitadores, de los empresarios, de los servicios de intermediación y, en definitiva, del conjunto de la comunidad en la que se desarrolla el proceso», se resume en la revista La integración laboral de las personas con discapacidad física. Percepción interna y externa en los procesos de inserción laboral, de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica.

Por último, está el cuadro de situación individual que también incidirá en la inserción laboral. En la contratación de una persona con discapacidad están las variables objetivas de formación, edad, experiencia, y las subjetivas relacionadas con el sujeto y su entorno. La posibilidad de fortalecer las variables objetivas no son iguales a las del resto de las personas: existen períodos de ausentismo, rehabilitaciones, problemas de accesibilidad y el tiempo necesario para las actividades de la vida diaria.

Una de las principales barreras es un entorno familiar que no favorece la independencia. Las empresas que pretenden avanzar en la inclusión muchas veces lo refieren como un factor decisivo: ocurre que hay familias que deciden por un adulto que «no va a ir hoy a trabajar porque hace frío» o que se quieren entrometer en el marco laboral igual que se entrometen en un tratamiento, que en definitiva no aceptan y boicotean la independencia. Muchas veces, el primer entorno al que la persona tiene que convencer de su necesidad de autonomía es el familiar, derribando la idea del niño eterno.

Y esto es más difícil todavía para quienes pertenecen a grupos sociales sin urgencias económicas, en los que no se ve la necesidad de que trabajen: después de asumir que sus hijos no serán los continuadores de la empresa o del negocio familiar, se los suele independizar de una manera ficticia, con una cuenta bancaria que se llena mágicamente todos los meses.

Se dirá que mucho de lo aquí mencionado pasa también con personas que no tienen una discapacidad, y es verdad. Lo que hay que tener en claro es que en una lista de postulantes para, por ejemplo, un puesto de secretaria, aquella que tiene una discapacidad muy posiblemente será la primera en ser descartada, y también lo serán aquellas que no se correspondan con la idea de buena presencia que el imaginario social exige. Porque en definitiva le sucede a la población vulnerable, mas allá del colectivo al que pertenezcan.

La inserción laboral es compleja para todos. Pero para algunos, más: en la Argentina, solo el 35,9% de la población con discapacidad es económicamente activa; esto es, que tiene un empleo o lo está buscando, según datos de 2018 relevados por el Indec.

BELÉN Y GABRIEL

Varias veces en este libro mencionamos que, en la historia de la discapacidad, ciertos avances se han presentado primero en determinada población: generalmente los ciegos y luego los sordos. También, en relación con la inserción laboral, los primeros antecedentes en la Argentina aparecen respecto de los ciegos. Ya lo contamos en el capítulo 2: en 1943 se les otorgaron los espacios de venta de golosinas y cigarrillos en dependencias del Estado y en 1952 fueron los primeros en tener pases de transporte. Siempre desde la perspectiva del asistencialismo.

Para los sordos, la inserción laboral fue más difícil, por la barrera del lenguaje. Pero, en los años ochenta, la tecnología empezó a ofrecer otras posibilidades: apareció el implante coclear, un dispositivo que transforma las señales sonoras en estímulos eléctricos en el nervio auditivo. En paralelo, se dejó un poco de lado el lenguaje de señas y empezó a predominar el oralismo en la integración educativa, que iba a derivar en inserción laboral. Hasta ese momento, a las personas sordas las empleaban, por ejemplo, en espacios donde había que contar dinero, porque al no escuchar no se distraían. Dos décadas después, también hubo puestos de trabajo para ellos en la industria informática. Eso no significa que las posibilidades de elección se ampliaran: el mercado laboral elegía por ellos.

«Todavía existe un sótano en un banco donde cuentan billetes a dedo, sin maquinita; una chica que conozco, que es muy capaz, está ahí y no puede seguir una carrera administrativa porque es sorda», cuenta Belén Vivot, «aparte de lo poco sano que es, psicológicamente es maltrato».

Belén también es sorda, igual que su marido Gabriel Garriga. Él, de nacimiento; los dos oídos. Ella nació sin poder escuchar del lado derecho y gradualmente fue perdiendo audición del izquierdo. Él es ingeniero y trabaja en una de las empresas de tecnología más grandes del mundo; ella es maestra de jardín y primaria. El implante coclear fue determinante en la vida laboral de los dos. Se conocieron en un grupo de apoyo para implantados. «Éramos como Sordos Anónimos», dicen, se ríen.

Belén le dictó su dirección de correo electrónico a un compañero, Gabriel le leyó los labios y empezó a escribirle. El relato aplica para guion de comedia con algo de humor negro. Vivir con alguien que entiende lo que te pasa «es como estar en Disney», dice ella. Siempre a uno de los dos le falta una pila para el equipo y el otro tiene. Cuando alguno cree escuchar un ruidito, chequea: «¿Escuchaste eso?». A la noche, cuando están cansados, se sacan los implantes y se comunican leyéndose los labios. Lo mismo hacen en el supermercado de una góndola a otra: no hace falta gritar. Con las películas siempre están de acuerdo: las ven subtituladas. Los canales de cable y los noticieros cada vez usan menos los sutbítulos, se quejan. Las plataformas como Netflix son una salvación.

«Y a la hora de hacerse el boludo cuando suena el timbre, somos dos.»

Gabriel decidió hacerse el implante en 2001 y la prepaga le dio el ok. Pero después vino la debacle de diciembre, los cinco presidentes en una semana y la devaluación, y empezaron las negativas. Así que consiguió hacerse la cirugía mediante un recurso de amparo. Iba con expectativas bajas, porque no es usual que se pueda escuchar desde el primer momento; el proceso es largo. Pero Gabriel prendió el dispositivo y escuchaba. Fue al baño y oyó el click del botón de la luz; luego el sonido de las burbujas en el dispenser de agua, el silbido al abrir una gaseosa. El cambio tuvo un gran impacto en su vida laboral.

«La mayor parte del tiempo mi interacción es con una computadora. Si me llegara a fallar el implante, no tendría grandes problemas, pero le encontré más vueltas a las relaciones laborales, me integré más, puedo plantear cosas. Cambió mucho mi situación en las reuniones: puedo seguir mejor las conversaciones, defenderme, participar de una charla grupal, del ida y vuelta. Una amiga me dijo que antes yo hablaba más bien como un monólogo, y que después del implante empecé a detenerme y escuchar cuando alguien interviene», cuenta Gabriel.

Para Belén fue aun más determinante, porque se estaba por recibir de maestra y para ejercer dependía de una evaluación, que hizo con el implante ya realizado. También se preocupó mucho por trabajar su tono de voz: «Con el implante cambia mucho, es más armonioso. Y fui a musicoterapia y fonoaudiología, quería que mi voz fuese lo más normal posible. Los sordos tenemos ciertos vicios. Tartamudeás, o las letras se separan más, algunas suenan distinto, porque no se usa el paladar sino la garganta».

Tuvo muchos trámites para que la obra social le cubriera esos tratamientos, y muchísimos problemas en coberturas para los insumos que necesita su equipo: pilas, un cable. «Cualquiera puede preguntar, ¿una batalla judicial por un cablecito? Bueno, sale 250 dólares. La pastilla humidificadora, 30 dólares por mes. Yo tengo un sueldo docente», enumera.

Peor fue cuando se le rompió el equipo, en la Navidad de 2015. «Se negaron a darme uno nuevo», cuenta, angustiada: «En el trabajo tuvieron que adaptarse a cómo hablarme o cómo hacer las cosas, porque yo no rendía como antes… no podía escuchar a los nenes».

Belén trabajó en el rubro gastronómico: «En un lugar donde me emplearon para poder decir que estaban integrando, pero me trataban como un trapo de piso, no era considerada como los demás». Cuando entró a la docencia, le preguntaron si estaba segura de presentar el certificado de discapacidad, porque eso la iba a poner «en una situación distinta», le dieron a entender que no le convenía. Hoy sigue ejerciendo, y en las mismas condiciones salariales que sus colegas. «Lo que a veces pasa y da bronca es que las licencias se rigen por el estatuto del docente, que no tiene en cuenta, por ejemplo, que no es lo mismo que cualquiera tenga una gripe que lo que significa una otitis para mí. El día en que necesito calibrar el equipo, que es muy intenso, lleva mucho trabajo y te deja aturdida, no me lo contemplan. Todavía no está establecido que un maestro pueda tener ciertas discapacidades, que necesite que se contemplen algunas situaciones en particular.»

A pesar de estos obstáculos, para Gabriel «la vida del sordo se simplificó mucho». «Ahora tenemos mails, redes sociales, el WhatsApp es de uso universal», enumera. «Y es más fácil comunicarse con cualquiera; cuando era chico, si me llamaban por teléfono, tenía que estar con mi papá al lado.»

Él considera que en el trabajo ya tiene «todo resuelto». Belén piensa en el futuro. Su mayor dilema laboral es cómo se trabaja en la inclusión de alumnos con discapacidad: «He tenido nenes con papás sordos, totalmente abandonados porque no tienen recursos, chicos con problemas auditivos y otras discapacidades. Me gustaría que en la educación tuvieran una oportunidad, pero como corresponde. No que integren al nene sordo o con otra discapacidad y después te digan “arreglátelas”. Es una frustración. Una vez pude interceder para que un papá sordo tuviera un intérprete de señas en un acto en el que participaba su hijo, porque hasta este momento no había podido estar en ninguno. Está bien: el nene aprendía y era muy capaz, pero la escuela no podía integrar a un papá con su hijo. No es justo».

Y el relato de Belén completa el círculo: la inclusión laboral va a depender, en buena medida, del acceso y la permanencia de las personas en el sistema educativo, de sus posibilidades de egresar con títulos y posibilidades ciertas de ejercer. Tal vez debamos esperar al menos una generación o dos para poder medir cuánto avanzamos. Mientras tanto, personas como Facundo, Belén y Gabriel ponen el cuerpo, preparan el terreno para los que vengan después.

En 2007, un año antes de la ratificación por parte de la Argentina de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, la red Rals presentó su campaña de calendarios bajo el lema: «Mirá lo que tengo, no mires lo que no tengo». Con el apoyo de varias fundaciones, empresas y el INADI, se presentaba en el Museo Mitre —lugar poco accesible por aquella época— una muestra fotográfica en la que se veía a cada uno de los protagonistas del calendario mostrar un valor, una virtud, una cualidad que los alejara de la discapacidad y los acercara a la persona adulta, al niño o joven que eran.

Allí estaba Facundo, el que no ingresó a Ciencias Económicas porque era totalmente innacesible desde lo edilicio y optó por estudiar Derecho; el que entró al estudio jurídico porque un «pibe sensible» se conmovió y —como dicen— se alinearon los planetas; el que hoy está sentado en su escritorio en la Oficina del Alto Comisionado de la ONU ha sido parte y es un factor humano importantísimo en la lucha por reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad. Facundo aceptó, en aquel 2007, tomarse una foto en el despacho más imponente del estudio donde trabajaba, con su mejor traje; detrás, una importante biblioteca; sobre el escritorio, libros y papeles; y él, sin mirar a la cámara, en actitud de lectura. Recuerdo esa imagen y también verlo allí, en la muestra, casi incómodo pero amable, melancólico pero agradable a la vez.

Soy abogada, tengo muchos amigos que son colegas, mi esposo también lo es, y no recuerdo a ninguno de nosotros tener que posar frente a una cámara de fotos, mostrando nuestra intimidad en el ámbito laboral, para simplemente demostrar que podíamos hacerlo. Es que nosotros, quienes no tenemos discapacidad, no debemos pasar por el examen final que atravesó Facundo y otros como él. Solo requerimos de una matrícula que nos habilite. En «Mirá lo que tengo…», Facundo nos invitaba a reparar en esa parte tan normal para nosotros y tan trillada y cuestionada y vapuleada para él y para otros: Mirá lo que tengo, mirá lo que puedo, no mires lo que no tengo. Porque si puedo conseguir que me mires, quizá me puedas reconocer, y en ese acto, lograr que me veas como lo que soy, un ser humano capaz de ejercer un derecho básico y fundamental para toda persona: el derecho a un trabajo digno.

CAPÍTULO 8

¿POR QUÉ NO A MÍ?

¿Por qué a mí? La pregunta rebota en los pensamientos de las personas que se enfrentan al diagnóstico de discapacidad de alguno de sus hijos, su pareja, un familiar cercano, de ellas mismas. En los momentos de dolor y frustración nos preguntamos: ¿por qué a mí? A esta altura del siglo XXI, sin embargo, la pregunta que podríamos empezar a hacernos es: ¿por qué no a mí?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que todos podemos estar, alguna vez en la vida, relacionados con la discapacidad. Tal vez nuestro padre o nuestra madre presenten una minusvalía en su vejez. Después, quizá, nos toque. La OMS prevé un promedio de vida de 85 años para 2030 en los países centrales y para 2050 en América Latina. Los avances de la medicina permiten esta sobrevida, pero no impiden, todavía, que las personas mayores convivan con enfermedades crónicas y/o diagnósticos discapacitantes.

Ocurre que hasta hace no más de una década era muy difícil que las familias, los médicos y los servicios de salud entendieran —y aceptaran— que eso que usualmente llamamos achaques de la vejez podían ser déficits que se encuadran en la discapacidad. Lo que ocurrió en los últimos años fue que la ciencia y la tecnología avanzaron y, con ello, las posibilidades de obtener mejores prestaciones, que a su vez se necesitan por más tiempo. Ese panorama obliga a un cambio de mentalidad.

Tendemos a creer que el abuelo no escucha o se olvida la hornalla prendida solo porque es anciano, que apenas se puede mover porque «es cardíaco», después de varios infartos y operaciones de by pass, y que necesita una silla de ruedas «porque tuvo un ACV» o se cayó en la calle y se fracturó la cadera. Pero no asociamos nada de eso a la discapacidad.

En la tercera edad, en general, se hace referencia a discapacidades adquiridas. Cuando llegan, producen un impacto muy alto en familias que tal vez no tenían relación con el tema y de repente se encuentran con situaciones complejas y costos muy altos.

Quienes manejan datos de auditoría suelen referir que una persona con una patología discapacitante, como las secuelas de un Accidente Cerebro Vascular (ACV) o distintos tipos de demencia, genera un gasto en sus últimos años de vida superior al que normalmente podría calcularse para individuos que no han presentado discapacidad entre el nacimiento y los 59 años. Se calcula, por ejemplo, que solo un día de terapia intensiva de un adulto mayor es más costoso que un parto.

Algunos de los diagnósticos frecuentes en los adultos mayores, además de las secuelas de ACV o las demencias (fronto-temporal, de Alzheimer, multiinfarto, etc.), son las consecuencias de eventos cardíacos, trastornos bipolares (tipo II con episodios depresivos, tipo III en adultos mayores, etc.), déficits de la visión y la audición o enfermedades autoinmunes (esclerosis lateral amiotrófica o esclerosis múltiple, por ejemplo). Son cuadros que colocan a la persona en una situación de dependencia para las actividades de la vida diaria que permiten encuadrarla como beneficiaria de la ley 24.901.

Muchas veces, los profesionales de la salud y las familias desconocen que esa persona podría acceder, si quiere, a un certificado de discapacidad y, por lo tanto, a las coberturas prestacionales que necesita en esa etapa de la vida que llamamos vejez y que cada vez se extiende más. No todas las personas mayores son sordas: algunas tendrán problemas de audición y otras no. Pero una persona de 75 años que no escucha es igual a otra de 25 en lo que refiere a la medición del déficit, su posibilidad de certificarlo y acceder a las coberturas que le corresponden.

El cuadro clásico para esta situación es que las familias, cuando ven que un adulto mayor ya no puede valerse solo, busquen una internación en un geriátrico y afronten los gastos alquilando o vendiendo el departamento en el que esta persona vivía. Con el tiempo, el dinero no alcanza. Además, cuando ese anciano está institucionalizado, los controles médicos periódicos, la dieta adecuada y, en el caso de las personas con cuadros de demencia, la ausencia de estrés —ya que no están conscientes de su realidad ni de los problemas económicos— prolongan la expectativa de vida. Se extiende, entonces, el tiempo la sobrevida de personas que por lo general no cuentan con más ingresos que sus jubilaciones y que requieren que el sistema intervenga cubriendo las prestaciones que necesitan.

La principal motivación para tramitar el certificado de discapacidad en sus familias es el ahogo económico que la situación produce, condicionando y comprometiendo la calidad de vida del ser querido. Algo que cuando se trata de un hijo que tiene el diagnóstico desde el nacimiento o a edad temprana, o de una persona joven que —por ejemplo— en su adolescencia presentó un cuadro de esquizofrenia, es una preocupación, pero no la primera en la lista.

Fueron inicialmente los profesionales del trabajo social los que impulsaron la toma de conciencia sobre la necesidad de informarse y capacitarse en discapacidad y tercera edad, en pensar en esos términos juntos. Los trabajadores sociales empezaron a señalar la cuestión, especialmente en relación con el creciente número de cuadros de demencia.

Por supuesto, está también la realidad de las personas que ya presentan una discapacidad desde antes y llegan a la vejez y necesitan readaptar su situación. Por ejemplo, si concurren al mismo centro de día desde los veinte años. En algunas ocasiones, esas instituciones les permitían quedarse, a pesar de haber superado el límite de edad que la normativa establece en 60 años. En otras, se volvían a la casa y la familia tenía que asignar a un miembro que se convertiría en su cuidador. Muchas veces se internaban en un geriátrico donde el abordaje terapéutico y social no se correspondía con su situación y la calidad de vida se deterioraba más allá de los «achaques» propios de la edad.

Hoy, los establecimientos de tercer nivel —tal es el nombre técnico para las instituciones relacionadas con los cuidados en la tercera edad— deben presentar características diferenciadas que se correspondan con distintos déficits y discapacidades, preexistentes o adquiridas después de la edad jubilatoria.

Para trabajar en el abordaje de la discapacidad adquirida en la tercera edad es importante que los médicos entiendan que se puede estar atravesando la vejez y concomitantemente tener una discapacidad, o no.

La obtención de un certificado de discapacidad cambia enormemente la situación de las familias frente a la posibilidad de reclamar prestaciones a los servicios de salud, se trate de la obra social de los jubilados —el Pami— como de otras coberturas, desde algunas obras sociales específicas hasta las empresas de medicina prepaga.

Muchas veces, obtenerlas implica una batalla judicial: como quedó dicho en capítulos anteriores, la normativa existe pero el ejercicio de los derechos resulta dificultoso. Y existe, además, un dato negativo más en el caso de los adultos mayores, y es que los establecimientos de tercer nivel y la asistencia geriátrica no se encuentran nomenclados dentro del menú prestacional para las personas con discapacidad.

Estas son algunas de las prestaciones que se requieren con frecuencia, y las tres primeras no están en el nomenclador:

Internaciones en casas de medio camino y/o especializadas según la patología.

Internaciones permanentes en geriátricos.

Asistencia domiciliaria especializada.

Medicamentos de alto costo y largo tratamiento.

Terapias de rehabilitación.

Sillas de ruedas, colchones de agua, almohadones antiescaras, camas ortopédicas.

Pañales, sondas, alimentación por vía endovenosa.

Dispositivos visuales de comunicación alternativos.

Se trata, principalmente, de prestaciones que tienen que ver con apoyos humanos y económicos. No suele haber tantos requerimientos técnicos, excepto en pacientes que presentan enfermedades como la esclerosis múltiple y que quizás utilizan un lector ocular, apoyos mecánicos y software adaptado.

Vejez y discapacidad, entonces, son dos situaciones que pueden estar muy relacionadas, pero no son lo mismo, y comprender la diferencia mejorará el abordaje de ambas. Los adultos mayores son un sector cada vez más amplio de la sociedad y también muy desprotegido. Si además padecen discapacidad, la discriminación y la desprotección son dobles, por lo que el amparo legal debe ser más intenso.

LA PROTECCIÓN POLÍTICA

Hay dos instrumentos legales, en el derecho internacional, que protegen a quienes se encuentran en esta situación: ancianos y con discapacidad. Ya citada en este libro varias veces, está la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Y además, en 2015, la Organización de los Estados Americanos sancionó la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores.

Allí se define como «persona mayor» a «aquella de 60 años o más, salvo que la ley interna determine una edad base menor o mayor, siempre que esta no sea superior a los 65 años». Los principios que establece la declaración están ligados básicamente a evitar el aislamiento, la discriminación, el desamparo y cualquier acto denigrante hacia los adultos mayores, ya sea por políticas activas o por negligencia.

La convención usa la figura de «ajustes razonables» para instar a los Estados a que apliquen medidas de acción positiva para garantizar la igualdad de oportunidades y la erradicación de prácticas que impliquen «aislamiento, abandono, sujeciones físicas prolongadas, hacinamiento, expulsiones de la comunidad, la negación de la nutrición, infantilización, tratamientos médicos inadecuados o desproporcionados, entre otras, y todas aquellas que constituyan malos tratos o penas crueles, inhumanos, degradantes o que atenten contra la seguridad e integridad de la persona mayor».

Cabe preguntarse si al negarse a abordar la discapacidad de una persona mayor o al definir sus requerimientos con generalizaciones como «cosas de la vejez» no se incurre en algunas de estas desatenciones.

El artículo 75, inciso 23, de la Constitución nacional coloca en cabeza del Poder Legislativo la promoción de acciones positivas en favor de grupos vulnerables, entre ellos «ancianos y personas con discapacidad».

No deja de sorprender el hecho de que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, anterior a la de adultos mayores, no incorporara a estos últimos como sujetos pasibles de una doble discriminación, como lo hace con mujeres y niños, otorgándoles un marco protector más amplio.

Profesionales más capacitados para entender la complejidad del cruce tercera edad/discapacidad y más información para la sociedad en general mejorarán la atención tanto de esas personas como de sus familias.

GABRIELA

«Yo me hacía las manos en un lugar en Acoyte y Rivadavia. Hablaba con la manicura, le contaba lo que pasaba con mi papá. Un día, ella, que tenía un hermano con discapacidad mental, me dijo que fuera al kiosco de diarios de enfrente y me comprara la revista El Cisne. “¿Por qué?”, le pregunté. Y me respondió: “Porque es sobre discapacidad”.» Gabriela Sochimiewcki no había relacionado —y nadie se lo había sugerido hasta entonces— el tipo de demencia que le habían diagnosticado a su padre, sus alucinaciones, las evasiones de la casa a las cuatro de la mañana y sus brotes de violencia, con una posible discapacidad. Y eso que ya tenía experiencia, porque sabía que el diagnóstico de su hermana, de esquizofrenia con depresión maníaca, implicaba una discapacidad. Pero para ella lo de su papá era algo de la vejez.

Trabajaban juntos en la pyme familiar, hasta que él enfermó, hace más de una década. Gabriela tiene 51 años, es mamá de mellizos de 17 años, es docente y estudió Publicidad y Comunicación Social. Pero eligió, cuenta, trabajar en el negocio de diseño de etiquetas del papá. «Estuve pegada, treinta años al lado suyo», resume la estrecha relación que los unió. En esa familia de clase media de origen judío, con educación bilingüe en hebreo y castellano, el negocio era la vida entera de su padre, que a pesar de que estuvo desaparecido veinte días durante la última dictadura militar eligió quedarse en el país pudiendo emigrar. Su vida fue «superactiva» hasta el impacto del diagnóstico: un deterioro rápido e irreversible.

Se ocupó Gabriela. Su madre, dice, tenía que cuidar de la otra hija con discapacidad. Se llevó a su papá a vivir con ella; cinco meses, con tres personas que lo cuidaban, hasta que incluso con estos apoyos la situación se hizo insostenible: «Más allá del gasto, ya no podíamos tenerlo en casa». Lo internó y en eso estaba, alternando las visitas a su padre en el geriátrico y a su hermana en la clínica psiquiátrica, cuando se topó con la revista El Cisne y específicamente con un artículo que explicaba quiénes podían ampararse en la ley que protege a las personas con discapacidad. «Y mi papá encuadraba con todo», recuerda.

«Nosotros pensamos su situación, no poder autovalerse, como algo naturalmente asociado a la tercera edad, y no es así», reflexiona hoy. «La gente llega a la ancianidad, muchas veces, con buena cabeza, buen físico, buen desplazamiento. Y la que no llega con todo eso, está amparada en la ley.»

Gabriela estaba pagando una institución costosa. En ese momento se lo podía permitir. Pero entendió que era un derecho que podía exigirle a la empresa a la que había aportado durante años. Primero intentó que le dieran la asistencia domiciliaria. «La primera respuesta fue que no, la segunda y la tercera también», resume.

«Yo quería darle a mi viejo una atención de primera», dice. Al lugar que había elegido solo podía acceder, con lo que percibe de jubilación, alguien que por ejemplo haya tenido un cargo alto de gobierno. Pero en función de los años y del plan que había pagado en una empresa de medicina prepaga, se decidió a pelear por la cobertura. Cuando pidió el turno para sacar el certificado de discapacidad, se lo dieron para seis meses después. Entonces, la primera batalla fue lograr una cita más cercana en el tiempo. Pasó un mes, finalmente, para que la atendieran. Fue con su papá en una ambulancia, pero el médico no requirió siquiera que lo bajaran: el diagnóstico era evidente y le extendió un certificado que en ese momento era total y permanente. «Ahora, lamentablemente, es parcial y temporario», agrega Gabriela con frustración: la patología no es reversible, con lo cual la renovación del certificado es un trámite extra que debería resultar innecesario.

Con un recurso de amparo de por medio, empezó a recibir reintegros. Y toda la situación familiar empezó a cambiar: «Tres años después de lograr la cobertura para mi papá, decidí tramitar la jubilación por discapacidad de mi hermana. Ahora está en el mismo lugar que mi viejo», cuenta.

Recientemente, la que recibió el diagnóstico de demencia de tipo Alzheimer fue la mamá, a los 87 años. En el camino, además, la situación económica de la familia se había deteriorado y Gabriela estaba sola a cargo del negocio.

La enfermedad de su madre le dio más señales que la de su padre. «El Alzheimer es más progresivo, no fue tan veloz. En un cumpleaños se quedaba de a ratos como colgada mirando el techo y me lo señaló un primo, yo no me había dado cuenta», relata. «Empecé a observarla y fueron apareciendo detalles. Mi mamá era una mujer muy elegante, impecable, y de repente tenía algo suelto en la ropa o no iba a la peluquería en tres semanas. Hasta que un día tenía que ir al médico y me dijo: “Voy así, en camisón”.»

La mamá hoy está alojada en una institución que se autodefine como un «resort con asistencia permanente y eventual para adultos mayores» y queda a tres cuadras de su casa. La empresa de medicina prepaga le ofrece cubrir la mitad del costo, y ella está peleando «cuerpo a cuerpo» por obtener la cobertura total. «Dentro de lo que corresponde, yo pido todo», aclara.

Los recursos, no solo económicos, de Gabriela le permitieron hacer lo necesario para que se respetaran los derechos de sus padres. Es consciente de eso: «Tuve los medios para recurrir a una abogada, horarios flexibles en el negocio, donde además toda la gente fue muy solidaria y muy contenedora. Al que no puede ocuparse, todo se le complica todavía más. Son veintiocho colas, veinticinco turnos, diecisiete formularios para que te digan que no te corresponde la internación o que te quieran hacinar en un geriátrico que por ahí ni siquiera queda cerca de la casa de tu familia. Cualquier persona mayor que llega a un grado de deterioro que no es autoválida está amparada por la ley y tiene derechos. Podría haber un trato más humanitario».

Además de hacer terapia, Gabriela decidió hace algún tiempo hacer una actividad artística y eligió el mosaiquismo: encontró alivio creando piezas artísticas con fragmentos de cerámicas. «Con todo lo roto que tenés adentro y afuera, reconstruís algo que termina siendo una obra hermosa», describe. La discapacidad golpeando en toda su familia la afectó y es consciente: «El entorno se enferma mucho más rápido de lo que uno piensa», dice.

Difícil aliviar la carga emocional de Gabriela, que sufre insomnio desde hace nueve años. Y si no hubiera contado con información a la que llegó por casualidad, charlando con la manicura, y el apoyo legal que le permitió obtener las prestaciones para sus familiares, ¿cuál sería hoy su situación?

ANTICIPAR

Sabemos que muy probablemente, en algún momento de la vida adulta, si no ocurrió antes, conviviremos con la discapacidad y nos tenemos que preparar. Prepararse significa adelanterse, prever, y que no suceda que esa discapacidad, cuando llegue, ocupe nuestras vidas, nos convierta en cuidadores permanentes, nos impida tener una vida.

La diferencia entre obtener el certificado de discapacidad y no hacerlo puede ser muy grande.

Si una persona con una discapacidad no la certifica, la cobertura que tenga —la obra social específica, como existen en algunos rubros, o una empresa de medicina prepaga— no querrá hacerse cargo de, por ejemplo, las prestaciones de asistencia domiciliaria o internación en instituciones de tercer nivel. Dirá que es un asunto de la familia.

Y aquí hay que detenerse en un punto que pueda resultar natural, pero que encierra una gran perversidad.

Los agentes de salud, ante el requerimiento de prestaciones de cobertura en adultos mayores, comienzan con una serie de evaluaciones y requisitos, se abren expedientes administrativos que consumen un tiempo valioso y que muchas veces determinan la negativa de la prestación o la derivación a otra que no guarda relación con los requerimientos del beneficiario.

Las obras sociales, empresas de medicina prepaga, etcétera, evalúan minuciosamente no solo la situación económica del afiliado, sino también la de su grupo familiar. Y no se detienen allí: analizan si este grupo familiar tiene capacidad de ejercer el cuidado. Les trasladan la responsabilidad del cuidado a los miembros de la familia, colocándolos en una situación de renuencia a cumplir los deberes de cuidados filiatorios.

Si el afiliado tiene cuatro hijos, ellos son los que lo deben cuidar, no importa si uno vive en otra ciudad y el resto tiene dos trabajos y una familia que atender.

Deslizan la idea de que depositan a sus familiares en costosas instituciones, a cargo de los otros beneficiarios de la obra social, que deben soportar sus decisiones caprichosas.

La realidad es que los familiares justamente velan por la calidad de vida de quien presenta discapacidad y requieren que quien es el real obligado asuma los deberes que la ley le impone, permitiéndose acompañar en los últimos años a su ser querido desde un lugar que no es el de cuidador o asistente.

Con el certificado la situación es otra. La persona puede exigir, por ejemplo, si ha pagado un plan privado de alto costo toda su vida, su derecho a obtener una internación en un establecimiento que elija por las prestaciones que necesita, pero también por la hotelería, por la cercanía con el domicilio de sus familiares o tal vez hasta por su orientación religiosa.

Un adulto mayor con certificación de discapacidad puede acceder a más y mejores prestaciones que el piso definido en el plan médico obligatorio, al que en la mayoría de los casos los seguros sociales intentan aferrarse. Como señalábamos anteriormente, los agentes de salud, recurriendo a una evaluación socioambiental, en ocasiones buscan que se haga cargo la familia. La legislación argentina sostiene que las personas que han trabajado toda su vida y han hecho un aporte que fija la ley tienen derecho a las coberturas que requieren.

Todos deberíamos saber discriminar entre tercera edad y discapacidad —y sus puntos de contacto—, los profesionales a la cabeza, para anticiparnos a lo que puede suceder en nuestra vejez.

«Lo único cierto es la muerte», dice una frase que algunos atribuyen a un refrán español, otros a una deformación de una cita de Benjamin Franklin, y posiblemente tenga las más variadas procedencias y haya sido pronunciada mil veces en diversos contextos históricos, porque es inapelable: lo único que sabemos es que vamos a morir. No nos gusta pensar en eso. Pero prepararnos para una serie de situaciones que anteceden a la muerte, como puede ser la discapacidad, hará que podamos vivir un poco mejor hasta el último día.

CAPÍTULO 9

UNA VIDA AUTÓNOMA

Hasta aquí hemos recorrido las etapas vitales que se le presentan a un ser humano con discapacidad desde el nacimiento hasta la adultez y la ancianidad, hemos visto las posibilidades de rehabilitación que el avance científico permite, pudimos observar el amplio universo legislativo que en algunos casos lo protege y en otros le permite equiparar las oportunidades. Un recorrido histórico nos ha mostrado desde un lenguaje peyorativo hasta un modelo médico atado a un diagnóstico que nos impedía ver a la persona, para dar paso, luego, al reconocimiento de derechos, pero manteniendo la discapacidad como una problemática que se pone por delante del individuo, para finalmente reconocer a la persona por sobre esa situación, llegando al más alto nivel de protección, que es el logrado por la Convención sobre los Derechos de la Persona con Discapacidad.

Esta convención instala como un derecho la autonomía de las personas. Sin embargo, de los relatos de nuestros entrevistados se desprende que han tenido que atravesar escollos importantes para ejercerla. Han logrado superarlos, pudieron levantarse frente a la adversidad, convirtiéndose en resilientes.

Ahora, ¿podríamos tomarlos como ejemplo?

Por sus luchas personales, sí. Pero no como muestra representativa del colectivo de personas con discapacidad, porque si bien los escollos descriptos son comunes a este colectivo social, el modo en que los han sorteado no se identifica con el común de la población afectada y mucho menos con aquellas personas que se encuentran en mayor desventaja, por provenir de entornos sociales desfavorecidos y/o de grupos vulnerados como mujeres, niños, ancianos, refugiados o migrantes, entre otros.

Cómo pensar, entonces, en un proyecto de vida independiente que no parezca una utopía. Cómo pasar de la normativa a la acción, de la dependencia a la autonomía.

Hay muchos factores personales, familiares, del entorno social, que atentan contra la toma de decisiones y la autonomía real de la persona con discapacidad. Porque al elegir una opción de vida determinada, esta elección puede constituirse en un obstáculo, no ya para ella, sino para quienes la rodean y para el entorno social.

Las personas con discapacidad que deciden ejercer su autonomía están optando por correr riesgos, ser protagonistas de su existencia, de unas vidas que desde el inicio son observadas por distintos actores que condicionan a sus familias y posteriormente a ellos mismos.

Como ocurre con las personas sin discapacidad, la autonomía no es algo que se logra de un día para el otro. No es un saco que hoy me pongo y mañana me quito. Es una aptitud que se va formando desde la niñez y requiere de un sostén durante el resto de la vida. Es por eso que la legislación no resulta una herramienta idónea en sí misma para alcanzarla, sino que se necesita un proceso de aprehensión de los derechos que permita ejercerlos, de empoderamiento.

Para pensar en un modelo de vida independiente debemos definir dos conceptos sobre los cuales se construye: calidad de vida y autodeterminación.

De acuerdo al psicólogo norteamericano Robert Schalock:

Calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno:

Bienestar emocional.

Relaciones interpersonales.

Bienestar material.

Desarrollo personal.

Bienestar físico.

Autodeterminación.

Inclusión social y derechos.

La calidad de vida, en las personas con discapacidad, se encuentra asociada al concepto de normalización. Pero no concebido como un programa determinado de tratamiento, sino como las acciones para que a las personas con discapacidad se les reconozca y, fundamentalmente, obtengan la dignidad que les resulta intrínseca por su condición de seres humanos.

No significa, entonces, evaluar en qué grado la persona se encuentra integrada en su comunidad, sino en qué medida la persona es su comunidad

A partir de investigaciones basadas en evidencias científicas, como las de Shalock o las del catedrático en Psicología español Miguel Ángel Verdugo Alonso —los más relevantes, aunque no los únicos—, se ha llegado a un consenso en cuanto a los principios conceptuales y la forma de medir la calidad de vida. Se han generado escalas en las que desde un enfoque multidimensional se la puede mensurar sobre la base del grado en que las personas con discapacidad tienen experiencias significativas que valoran. Se establecieron, entonces, estándares mínimos para la calidad de vida de la persona y la comunidad a la que pertenece.

La teoría de la autodeterminación personal —por su parte— surgió en 1940 con el desarrollo de la psicología de la personalidad. Fue esta tendencia la que guio en forma más directa la aplicación del concepto de autodeterminación en educación y en los servicios para personas con discapacidad.

En la autodeterminación confluyen cuatro elementos: autonomía, autorregulación, fortalecimiento y capacitación psicológica. Se vincula con la elección, la toma de decisiones, la resolución de problemas, el establecimiento de metas, el control interno.

La calidad de vida y la autodeterminación requieren de un correlato social de inclusión y ejercicio de los derechos.

Sin derechos no es posible la inclusión social, y sin ella difícilmente puedan ejercerse la autonomía personal y la independencia, pues nadie puede proclamarse independiente dentro de cuatro paredes, a menos que esa sea su decisión y la adopte después de un proceso de evaluación de las otras posibilidades y sin intervención del medio externo.

NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS

En 1948, la Declaración de los Derechos del Hombre reconoció una serie de derechos inherentes a la persona por su condición de ser humano. Las personas con discapacidad, por lo tanto, quedaban incluidas en ese marco jurídico internacional, al menos en teoría. Porque el concepto de «persona» establecido en aquella declaración fue interpretado por cada sociedad de acuerdo con sus propios parámetros. No coincidían en su consideración de «persona» la sociedad sudafricana durante la vigencia del apartheid o la estadounidense de la década de 1950 o las de los países nórdicos.

Se deduce con facilidad que aquellos que presentaban algún tipo de déficit físico o intelectual, o mixto, no eran, mayoritariamente, considerados como las «personas» amparadas bajo esa declaración. Bajo el sesgo del prejuicio de cada comunidad, en un modelo médico-rehabilitador, se los trataba como objeto de rehabilitación y cuidados durante toda su vida. En este modelo se limita cualquier posibilidad de participación social y, por ende, del desarrollo de una vida autónoma.

El modelo de vida independiente se enfrentaría al paradigma médico-rehabilitador para convertir a las personas con discapacidad en protagonistas de su propia vida. Pasarían más de diez años desde la declaración para que en 1962 en Berkeley, Estados Unidos, Ed Roberts, considerado el padre del Movimiento de Vida Independiente, lograra ser admitido en la Universidad de California, donde luego se graduó en Ciencias Políticas. Roberts se movilizaba en silla de ruedas, por las secuelas físicas que le había dejado la polio. Lo antecedió Mary Switze, quien bregó por establecer los primeros programas de rehabilitación en las décadas de 1920 y 1930, también en los Estados Unidos, y que luego protagonizó la redacción de la Ley de Rehabilitación Profesional de 1954.

Así, al grito de «Nothing About Us Without Us» (Nada sobre nosotros sin nosotros), este movimiento ha trabajado por más de treinta años por la inclusión de las personas con discapacidad y por el respeto de una vida independiente. Ya nos hemos referido en el capítulo 2 a las luchas que sostuvieron distintos grupos de personas con discapacidad comprometidos con sus derechos, derrotero que alcanza el hito de mayor amplitud, hasta la fecha, con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Hoy se ha logrado establecer una agenda nacional e internacional que compromete a los Estados signatarios, obligándolos a informar acerca del cumplimiento de lo establecido en la convención, a través de la implementación de políticas públicas tendientes al reconocimiento de la vida en inclusión de las personas con discapacidad.

Y el avance del tema en las agendas internacionales llegó a otros foros, como por ejemplo las conferencias de Hábitat III y IV de la ONU, donde se fijan objetivos para 2030 con el fin de alcanzar ciudades inclusivas y se desarrollan diecisiete tópicos, como metas que acompañarán este desarrollo urbano inclusivo.

INDEPENDIENTE NO SE NACE

Ahora nos toca poner en práctica el contexto teórico, el avance legislativo y lo aprendido de la historia. ¿Cómo hacerlo? No es nada fácil. Como dijimos al principio de este libro: la discapacidad es un evento único e irrepetible que se instala en determinado momento en un contexto que ya tenía limitaciones, preconceptos y una historia en la que quizá la independencia también fuera una asignatura pendiente.

Nos hemos referido ya en el capítulo 3 al impacto que produce la llegada de la discapacidad en la vida de una familia. Es un antes y un después. También hemos hecho referencia, en el capítulo 8, a lo que ocurre cuando llega en la tercera edad.

En un modelo perfecto de vida autónoma, cuando se presenta la discapacidad la persona afectada podría adaptarse y continuar manteniendo su independencia. Pero no es tan fácil como andar por la vida proclamando: «Soy una persona con discapacidad, tengo derechos y soy independiente para tomar decisiones». Definitivamente no es así. Sería maravilloso y probablemente los profesionales que intervenimos en este terreno tendríamos bastante menos trabajo. Pues no. De ninguna manera. Rotundamente no.

Cuando la discapacidad impacta en un adulto que ni remotamente se veía en ella, ni su familia ni amigos, esto lo coloca en una situación de minusvalía y desventaja.

Es más: aun entre expertos que se relacionan a diario con el tema, se observa, a veces, cómo mantienen una distancia cordial frente a la persona con discapacidad; en ocasiones no pueden estrecharle la mano, y menos darle un beso en la mejilla. No resulta muy difícil imaginarse qué les sucedería si mañana sufrieran un accidente discapacitante o si fueran diagnosticados con una enfermedad con estas consecuencias.

Reflexión, aceptación, empatía, autonomía: son las cuatro palabras que describen un proceso que encararán tanto la persona afectada como las que la rodean, a distinto tiempo y de diferentes maneras. El tiempo de reflexión es necesario para que la persona pueda conectarse con su realidad, una nueva vida dentro de su vieja vida. Cuando no estamos hablando de alguien con una discapacidad desde el nacimiento, se trata de una persona que ya tenía un recorrido, ideas, sueños. No sabemos cuán independiente quería ser o era; no podemos pretender cambiar el rumbo que ya había elegido; debemos comprender que esa persona interactuaba con pares, pareja, familia, y también tenía un lugar que ha cambiado. Tenemos que darle tiempo a que se acomode. A muchos, incluso, estas situaciones les sirven para empoderarse, desde un lugar que nunca habían tenido: ocurre que se reconvierten y en ocasiones llegan a liderar grupos de pares o a ayudar a otras familias en el caso de que la discapacidad le ocurra a un ser querido, que a veces no es un hijo o un cónyuge, sino simplemente un amigo.

La reflexión brinda el tiempo necesario para iniciar el camino hacia la aceptación.

Los profesionales también debemos reconocer cómo se manifiesta esa aceptación, ya que probablemente no sea tal como la leímos en los libros y resulte distinta en cada caso. Tenemos que poner en acción la empatía, y tal vez no todos la tengan. ¿Puede alguien pensar al otro como un objeto de su labor profesional y no como un sujeto? Sí, claro que puede. La pregunta sería, entonces: ¿por qué trabajás con personas? Bueno, no creo que podamos responderla, ya que en ocasiones quien no es empático ni siquiera puede reconocerlo. Lo cierto es que si podemos rescatar la mayor empatía posible, veremos el sujeto por sobre la discapacidad, y su situación real de vida, que suele estar lejos de la descripta en los libros.

Una manera de generar empatía es visitar la casa, el lugar de trabajo, de estudio. Parece imposible. Sin embargo, qué beneficioso sería si los profesionales dedicaran algunas sesiones de sus pacientes a conocer su espacio físico, sus gustos, su manera de vestir, su grupo familiar y su entorno mediato. Tomarse tiempo para estas visitas puede resultar doloroso, pero si alcanzamos ese acercamiento podremos trabajar en la autonomía y el empoderamiento, no como nos parece a nosotros o como lo hemos leído, sino como cada persona quiera y pueda. Quizá nos sorprenda y pueda más de lo que creíamos, y de lo que ella misma creía. Quizá se trata de dejarnos sorprender: no olvidemos que a esta persona y a esta familia la situación también las ha tomado por sorpresa.

Para analizar cómo construir la autonomía en distintos momentos de la vida, retomaremos aquí el modelo de etapas vitales que usamos en otros capítulos. El psicoanalista Erik Erikson definió ocho etapas vitales entre la infancia y la edad adulta tardía. En cada una de ellas, la persona se enfrenta a nuevos retos. Si esos retos no se completan con éxito, es de esperar que aparezcan nuevamente en el futuo. Erikson no contempló las situaciones que estamos observando aquí; las etapas que describimos en este libro toman su modelo de referencia y se definen también por otras cuestiones específicas relacionadas con la discapacidad.

Distinguimos etapas vitales para describir los requerimientos que aparecen en cada una y dar respuesta a algunos de los interrogantes que deben resolver tanto los profesionales como las familias y la persona con discapacidad, para contar con las herramientas que le permitan llegar a la independencia. Porque independiente no se nace, la independencia se hace.

DESDE EL NACIMIENTO HASTA LOS 6 AÑOS

Cuando el diagnóstico llega junto con el nacimiento de un bebé, es tiempo de ayudar a empoderar a una madre, un padre, una familia, y así ellos podrán hacerlo con su hijo con discapacidad y también con los hermanos, esos que han tenido la suerte de no tener discapacidades pero la desgracia de ser invisibles, ya sea por su propia voluntad para no traer más problemas o porque sus padres están demasiados ocupados.

Instalada la situación de discapacidad en una familia, hay datos a tener en cuenta, que variarán de acuerdo a las distintos períodos que la persona transite: la edad de la pareja, la actividad laboral de ambos, la ausencia o presencia de otros hijos, si se trata de un hijo que ha venido naturalmente o se ha recurrido a la reproducción asistida, si ha mediado un proceso de adopción. También es útil para los profesionales que intervienen saber con qué entorno mediato e inmediato cuentan. Conocer todos estos factores ayuda a empoderar a una familia en su autonomía.

Es fácil, en esta situación que todo lo justifica, perderse en los laberintos de la dependencia, sea del profesional o de la propia familia, que muchas veces intenta, por colaborar, cambiar los roles o sustituirlos. Es así que a menudo pueden verse abuelos ir a las consultas sosteniendo al nieto con discapacidad y hablando por su hijo o hija como si se hubiesen convertido en padres, dando indicaciones y directivas, sobre todo porque sabemos que la asistencia económica en estos casos es muy bien recibida, y entonces quien pueda brindar más tiempo o más dinero —es decir, quien puede ayudar— pondrá las reglas. ¿Cómo pensar en una vida independiente si ya se han tirado las cartas y se ha plantado bandera de «viva la dependencia» sobre esa familia?

Porque conocemos la complejidad de estas situaciones, debemos trabajar con la verdad, sin generar falsas expectativas. Lo sucedido ha cambiado la cotidianeidad, y la construcción de la autonomía de una familia y de cada uno de sus miembros por separado permitirá que el niño con discapacidad pueda ser mañana un adulto con vida autónoma e independiente.

Contar con apoyos humanos desde el primer momento permite que ese niño pueda ir a un cumpleaños o visitar a sus familiares, que sus padres cuiden la intimidad en la pareja y no pierdan de vista a los hermanos, que todos disfruten de actividades lúdicas y del tiempo libre.

No podemos pensar en familias que no se toman vacaciones hasta «estabilizarse» en el tratamiento, en madres o padres que dejan su vida laboral o sus espacios de ocio para convertirse en asistentes permanentes de sus hijos con discapacidad. Ni tampoco permitir que madres, padres o familiares deban convertirse en gestores de los innumerables trámites que requieren los seguros de salud a la hora de autorizar las prestaciones. En esos contextos, nadie puede pensar en ser independiente: todos dependen de la discapacidad. Desaparece el niño y solo está la discapacidad.

Uno de los aportes más interesantes de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es la introducción del reconocimiento de la igualdad de este grupo con el resto de la comunidad, tanto ante la ley como al momento de la toma de decisiones.

Somos conscientes de que la opción por la vida autónoma implica un costo económico que en determinados casos se erige como una barrera. Sin embargo, una de las mayores barreras es la actitudinal: cuando no se puede instalar la idea de autonomía desde el inicio de la situación de discapacidad, difícilmente se podrá luego dar lugar a dispositivos de apoyo que permitan la vida independiente.

DE LOS 6 A LOS 12 AÑOS

En la etapa de la vida en que se inicia la escolarización, el factor común entre las familias sin discapacidad es la elección —tienen que elegir escuela—, pero entre las que nos ocupan, como ya desarrollamos en el capítulo 6, es la adaptación. El niño y su familia tienen que adaptarse a la institución que los elija a ellos, que los acepte, en ocasiones obligándolos a recorrer largas distancias, a separar a sus hijos en distintos colegios y hasta a distanciarse de sus convicciones con respecto a las religiones. Es común escuchar: «Queríamos que fuera a una escuela católica pero la que lo aceptó fue una Waldorf» o «no era mi intención mandarlo a una parroquial, porque somos agnósticos, pero es la única que nos aceptó».

En este período en el cual, según la discapacidad de que se trate, habrá que recurrir a más apoyos, también surgen otras decisiones vitales críticas, como por ejemplo la del lugar de residencia. Puede resultar una elección difícil, no solo para aquellos que piensan en entornos físicos accesibles, sino también para los que necesitan espacios que permitan la convivencia de niños con trastornos de conducta. Basta recordar que la familia de Horacio Joffre Galibert, fundador y presidente de la Asociacion de Padres de Autistas (APADEA), debió mudarse dos veces en tres años, entre 1983 y 1986, por las quejas formales que presentaban sus vecinos durante la infancia de su hijo Ignacio, hoy de 36 años.

La elección del automóvil, de las vacaciones, en fin, todo es objeto de intervención, todo está condicionado por la propia realidad… y por lo que los profesionales suponemos que es lo mejor para las familias. Un ejemplo es el de una familia cuyos integrantes llamaré por sus nombres de pila. Mariana y Gabriel se mudaron para estar cerca de los tratamientos de Nina, Claudia y Sergio. Hace cinco años que no se van de vacaciones porque todo su dinero lo gastan en un tratamiento que se realiza cruzando la cordillera, en Chile. Nadie se ha manifestado acerca de la ausencia de vacaciones familiares fuera del hogar.

Otros ejemplos, en forma de pregunta: ¿cómo podemos pensar en la autonomía personal si nos estamos acercando a una adolescencia donde, lejos de pensar en el viaje de egresados, estamos preocupados por si le dan o no el título primario a un niño o en cómo hacer para mantener una mínima intimidad familiar posible? ¿Nos preguntamos, los profesionales, si alguna vez les aconsejamos a los padres que se ocupen de ellos como personas, que utilicen los servicios de apoyos para ir a jugar, para tomarse un tiempo de recreación solos, con otros niños o en familia? Nos entrometemos en su vida entera, pero nunca en cómo hacer para sobrellevar esa vida, en ayudar para que algún día encuentren un tiempo para buscar asistencia psicológica o reiki o cualquier cosa que los vincule con el placer de hacer cosas que los que no conviven con la discapacidad hacen.

DE LOS 12 A LOS 18

Cuando luego de mucho trabajo se ha logrado el título primario o la continuidad en el centro educativo y las prestaciones básicas cubiertas, llegan más requerimientos. En los casos de discapacidad múltiple o motora, el andamiaje es obligatorio: las reformas del baño y de las puertas, por ejemplo. Si la discapacidad es auditiva, los avances tecnológicos harán que se deba sostener el costo de una prepaga o retener el empleo que da una buena obra social. Las situaciones son muchas. Las prioridades son diferentes. Podría resumirlo con la frase que me dijo una vez una mamá: «Prefiero que me deje mi marido a que me deje la obra social». A eso quedaba reducido todo lo que esa familia podía pensar, cada vez más acotado a la situación de discapacidad.

En la etapa que va de los 12 a los 18 años nos encontramos con un adolescente atrapado en un cúmulo de tratamientos e intervenciones, con adaptaciones curriculares, con maestras integradoras, intentando sostener vínculos con sus pares, que en ocasiones se alejan rápidamente del paso que él puede llevar y de sus tiempos.

De acuerdo al tipo de discapacidad, la escolaridad puede ser en una escuela común, con apoyos, o en centros educativos terapéuticos. Estas situaciones son variables, pues al adolescente con —por ejemplo— discapacidad motora que proviene de un entorno económico y social desfavorecido le resulta más complejo el acceso a un secundario que aquel que tiene una situación menos desventajosa. En otros casos veremos, a la inversa, que jóvenes con grupos continentes y entornos sociales acomodados no acceden a la escolaridad común sencillamente porque sus padres temen sacarlos de ambientes que resultan muy seguros desde lo edilicio y lo social, y así pierden la posibilidad de acceder a una escuela pública con apoyo. Recuerdo, al respecto, el relato de Ana, una asistente de un adolescente con discapacidad motora: «Hice todo lo posible para que Mauro asistiera a la escuela común, pero sus padres tuvieron miedo cuando vieron las instalaciones de la escuela pública y prefirieron dejarlo en un centro educativo terapéutico. Hoy tiene 18 y no ha podido rendir libre ni la escolaridad primaria». Mauro no tenía afectada la cognición y podía comunicarse con medios alternativos de comunicación. La escuela a la que se refería Ana era la de Enseñanza Media Nº 2, Distrito Escolar Nº 17, Rumania, hoy dirigida por Silvana Corso, que cuenta, al momento de escribir este libro, con una matrícula de aproximadamente setenta alumnos en proyectos de integración.

La convención señala que la persona con discapacidad debe acceder al completo ejercicio de los derechos que le permitan la mejor calidad de vida, pero si le ponemos trabas a ese acceso estamos en contra no solo de un ejercicio reconocido, sino también de la posibilidad futura de una mayor capacitación que le permita la independencia.

Agreguemos, para quien no lo notó, que en párrafos anteriores usé la palabra «adolescente». Nos encontramos, en esta etapa, con una invitada en la que no habíamos pensado: bienvenida, adolescencia. Y viene con compañía, el despertar del deseo genital. Todo en un entorno con difícil posibilidad de autonomía o, en el mejor de los casos, con una independencia pautada y en ocasiones hasta culposa.

¿Están preparados los profesionales para orientar adecuadamente a los pacientes y a las familias, para ayudarlas a obtener toda la información necesaria sobre la salud sexual y reproductiva? ¿Podemos pensar en trabajar con las familias espacios donde puedan derribar sus mitos, que en muchos casos son los mismos que existen en el resto de la sociedad?

La convención es explícita en el tema. Señala en su artículo 23, inciso b: «Se respete el derecho de las personas con discapacidad a decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener y el tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y otro, y a tener acceso a información, educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados para su edad, y se ofrezcan los medios necesarios que les permitan ejercer esos derechos».

Casi dos décadas antes de que se sancionara la convención, una escena de la película Gaby, una historia verdadera (1988), dirigida por Luis Mandoki, mostraba el momento en que dos jóvenes con parálisis cerebral acceden al encuentro sexual con mucha dificultad, y fuera de toda lógica terapéutica, es la persona encargada del cuidado de Gaby, sin mucha expertise en la materia, quien cierra la puerta silenciosamente y no permite, con un gesto amoroso, que su madre entre: la toma del brazo y la invita a dar un paseo.

Actualmente existen servicios que cuentan con personal de asistencia sexual para personas con discapacidad. En Europa se encuentran incorporados a las prestaciones sociales y tienen un marco legal propio; en la Argentina, el tema no ha sido objeto de regulación y se mantiene en la informalidad.

Recuerdo la cara de alivio de una madre a la salida de una capacitación después de preguntar: «¿Podría darme el número de teléfono para averiguar? Quiero que mi hijo tenga sexo. Tiene 45 años».

Este y otros ejemplos nos dicen que las personas quieren ser independientes, luchan por serlo aun en estas situaciones. Es por ello que debemos ofrecer todos los apoyos necesarios para que lo logren.

LA ADULTEZ

La mayoría de edad ya es un momento de gran confusión para las personas sin discapacidad: es la etapa del ingreso a una vida adulta, a veces a la universidad, de la necesidad de acceder a un empleo con miras a una independencia del seno familiar y el comienzo de la vida autónoma.

Cuando se trata de personas con discapacidad, se vive todo eso con más incertidumbe. Las situaciones se complejizan y surgen con fuerza preguntas que en otras familias se postergan o ni siquiera se formulan:

¿Qué pasará cuando yo no esté?

¿Cómo hará para vivir fuera de casa?

¿Cómo hará para comunicar las directivas planeadas sobre su salud a su círculo cercano y a los profesionales? ¿Lo entenderán?

Existen herramientas para empezar a responder estos interrogantes. Son remedios de gran ayuda porque, lejos de condicionar la vida, permiten que la persona con discapacidad cuente con apoyos para desarrollar su vida en la mayor autonomía posible y, a su vez, que la familia pueda planificar, anticiparse a un futuro cierto en cuanto a qué va a ocurrir, pero incierto en cuanto al momento. Se trata del proceso de determinación de capacidad, la planificación sucesoria y las directivas anticipadas.

Tener estas cuestiones resueltas, considerarlas un paso más en el camino de la autonomía, lleva tranquilidad a los padres, los hermanos, los amigos y a la propia persona con discapacidad respecto de que se respetarán las decisiones planeadas por ella y aceptadas por su familia.

Hace tiempo, en una entrevista, alguien a quien llamaremos solo Cristina decía: «Qué suerte que nos dieron el amparo y tenemos la cobertura ahora, porque habíamos pensado en matarlo a J. y luego a nosotros así no dejábamos ninguna carga…». En un mismo orden de ideas, durante mucho tiempo yo sentía que lo mejor que podía pasarme era poder enterrar a mi hijo. Es que de esa manera me quedaba tranquila, no solo con respecto a lo económico, sino también en relación con cosas sencillas de la vida diaria.

En una madre con hijos sin discapacidad el pensamiento es otro: dirá que ellos la cuidarán y harán lo necesario hasta el final de su vida. Esta convicción le da la tranquilidad necesaria respecto del futuro.

Donde existe una persona con discapacidad, la incertidumbre es doble: qué será del propio futuro y del porvenir del familiar a cargo. Se requiere todo un andamiaje y la intervención profesional para modificar creencias y empoderarnos en la autonomía. No es sencillo: yo tardé tres años en realizar un acto voluntario que me permitió establecer un mínimo escenario de contención para cuando no esté; llevó un tiempo de redacción e insumió solo unos minutos en firmarlo. Soy consciente de que planificar no significa que se llevará a cabo lo planeado, pero se facilitan un boceto y algunas herramientas para quien tome el lugar que quedará vacante.

En los últimos tiempos, se percibe en la sociedad una tendencia de las personas a preparar la situación tanto patrimonial como en otros aspectos, para cuando fallezcan. Esta práctica, común en otras legislaciones, en la Argentina encontraba un límite rígido en el sistema establecido en el Código de Vélez Sarsfield, que permitía a quien redactaba un testamento disponer de un porcentaje pequeño de su patrimonio. Ese obstáculo era infranqueable para quien deseaba repartir sus bienes por fuera de los herederos que la ley establecía en forma taxativa. El Código Civil y Comercial en vigencia desde 2015 modificó esta realidad, permitiendo una mejor planificación sucesoria, tratando de vencer pruritos sociales y de recoger el deseo de muchos ciudadanos que en situaciones particulares pretendían disponer de sus bienes luego de su fallecimiento de una forma diferente a lo establecido hasta entonces.

Dentro de estas realidades particulares están quienes tienen en su grupo familiar a personas con discapacidad y desean armar un sistema de protección que les asegure o por lo menos facilite un futuro sin apremios económicos y no ocurra que, una vez fallecido aquel que se encargaba de su cuidado, queden desamparadas.

La planificación sucesoria se puede definir como el diseño e instrumentación de estrategias a largo plazo con el objeto de proyectar distintos actos teniendo en mira uso, corrección y disposición del patrimonio para su mejor aprovechamiento y para protección del heredero y de quienes de él dependen.

Las metas de la planificación sucesoria pueden ser:

No patrimoniales:

Previsión de designación de un tutor o curador.

Previsión de un testamento vital.

Disposición y previsión para la propia incapacidad sobreviniente del testador.

Patrimoniales:

Testamento.

Adecuada utilización de la legítima, con mayor flexibilidad para disponer del patrimonio.

Planes para consideración de aspiraciones de familiares postergados.

Otorgamiento de patrimonio entre herederos beneficiando a quienes más lo necesitan dentro de lo que la ley les permite.

Puede haber más objetivos, pero estos son los que se repiten con más asiduidad. Como se ve en una simple enumeración —no voy a extenderme más que eso—, no solo se brindan herramientas y sistemas que protegen a terceros, sino también a la misma persona que dicta el testamento, previendo soluciones para el futuro y ayudando a los familiares en las decisiones que deban tomar.

En un testamento vital se pueden dejar instrucciones respecto del llamado «sostén vital»: prácticas médicas invasivas en situaciones en las que la persona, por su estado, no pueda decidir y no existan chances de que recupere la conciencia. Lo mismo se puede afirmar en las previsiones sobre una futura incapacidad del testador. La planificación de metas no patrimoniales se orienta a dejar establecida la voluntad a través de directivas respecto de eventuales hechos futuros en los cuales terceros deberán tomar decisiones por la persona. No involucra necesariamente actos patrimoniales, sino que apunta a adelantar decisiones respecto de su propia salud o calidad de vida, o, según el caso, también determinar quién continuará con las responsabilidades relativas al cuidado de personas a su cargo (hijos menores o mayores con limitaciones en su capacidad, personas mayores con discapacidad, etcétera).

También se pueden redactar directivas con respecto a cómo se utilizará el patrimonio del testador en la porción que la ley lo permite. Las herramientas son varias: la donación, el fideicomiso, seguros de vida, contratos de renta vitalicia, entre otras. No me extiendo aquí, porque siempre estas cosas se harán con un profesional que asesore. Lo importante es saber que existen muchas vías y pasos para responder a las preguntas más inquietantes sobre qué cosas pasarán en el futuro.

UN HOGAR INDEPENDIENTE

Otro punto que genera inquietud en vistas al futuro es dónde y cómo vivirá la persona con discapacidad, si en sus planes se encuentra dejar el hogar de sus padres.

La convención en su preámbulo ya reconoce «la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones» (punto n). Es por eso que establece específicamente el derecho de las personas con discapacidad a elegir su lugar de residencia y con quién vivir. Y, sobre todo, el derecho a los servicios de asistencia domiciliaria para poder llevar adelante esa elección.

Dice el artículo 19:

Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:

a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.

b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de esta.

c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.

Este artículo establece el derecho a la vida autónoma y al acceso a los servicios que posibiliten sostenerla.

Los servicios a los que se refiere son los llamados de «asistencia y apoyo», que permiten a la persona con discapacidad alcanzar una buena calidad de vida, participar de la vida social y económica en condiciones de igualdad con el resto de la comunidad. En otras palabras: que logre realizarse como ser humano.

La convención establece además que la asistencia y los servicios de apoyo deben ser suministrados dentro de la comunidad y no en forma segregada.

Los tipos más frecuentes de servicios de asistencia y apoyos son:

Apoyo comunitario y vida independiente: ayuda al cuidado personal, actividad doméstica y participación comunitaria.

Servicios de apoyo residencial: vivienda individual y vida comunitaria en hogares grupales.

Servicio de relevos: descansos breves para los cuidadores y las personas con discapacidad.

Apoyo a la educación o el empleo.

Apoyo a la comunicación

Acceso comunitario: en particular, centros de día.

Servicios de información y asesoramiento: ayuda profesional, servicio de orientación y apoyo en toma de decisiones.

Animales de asistencia.

También se pueden agrupar los apoyos de acuerdo a la edad, sin que esto implique una clasificación taxativa, ya que la característica central de estos servicios es la flexibilidad y la adecuación a las condiciones de salud, del ambiente y el funcionamiento individual. Así, encontramos:

En la infancia: servicios de relevos, asistencias educativas.

En la adultez: servicios de orientación, apoyo residencial o asistencia laboral.

En la vejez: centros de día, servicios de ayuda en el domicilio, vida asistida, hogares de cuidados y atención paliativa.

De acuerdo a encuestas realizadas por la Organización Mundial de la Salud, en los países desarrollados un alto porcentaje de la población, que va del 60 al 80%, tiene cubiertas las necesidades de asistencia. Sin embargo, en territorios como Estados Unidos, Canadá, Nueva Zelanda y Australia, los apoyos en gran medida son brindados por familiares y amigos. En los países en desarrollo o en los subdesarrollados, los servicios de apoyo no resultan relevantes, directamente no hay información disponible.

La asistencia brindada por familiares, además de no ser especializada, provoca en ellos estrés, problemas de salud y menos oportunidades laborales por la reducción de horarios disponibles. En el caso de los niños, muchas veces se ven incorporados forzosamente al proceso de cuidado, lo que implica una carga excesiva. Existe entonces una necesidad básica constitutiva de la calidad de vida, que encuentra graves escollos, especialmente en relación con los costos.

Es aquí donde surge la figura del Estado para establecer formas de financiamiento y organizar el servicio si fuera necesario. Esa es la función de los Estados: garantizar la igualdad, formulando políticas y aplicándolas.

En la Argentina existe legislación que contempla esta realidad. La ley 26.378 incorporó al ordenamiento interno la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. La 24.901 —en sus artículos 18, 39 inciso d y 33— se refiere a las prestaciones. El 18, en particular, introduce el concepto de grupo familiar no continente como requisito para acceder a este tipo de prestaciones.

Con respecto a ese requisito, el fallo 4989/2011 de la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal, Sala II, señala que «la mera circunstancia de que aquella cuente con dos hijos y nietos no basta para sostener que la cobertura reclamada sea improcedente ponderando que —de acuerdo con lo manifestado en autos— esas personas no viven en el mismo ámbito territorial». Es decir: la existencia de familiares no implica directamente la existencia de grupo familiar continente.

En resumen: en la legislación argentina se encuentra el derecho de acceso a la prestación de los servicios de asistencias y apoyos en sus diversas modalidades. La obligación está a cargo de los agentes de salud y subsidiariamente el Estado, para aquellos que no cuenten con cobertura social de ningún tipo.

En la vida real, este derecho, como otros, figura en una especie de segunda línea y se encuentra condicionado al ejercicio de otros relacionados con bienes más sensibles como la salud, la vida, la educación, el trabajo.

Pero el acceso a servicios de asistencia y apoyo no es menor. Es lo que condicionará, en mucho casos, la posibilidad de concretar una de las metas centrales de la vida independiente: vivir fuera de la casa de los padres.

Suele no repararse en que este derecho resulta inherente a la calidad de vida de la persona con discapacidad y que desarrollándolo, organizándolo, se posibilita un modo de vida autónomo económicamente sustentable y socialmente integrado, que repercutirá en un enriquecimiento de la comunidad a la que la persona pertenece.

Es más: no solo se beneficia a la persona con discapacidad, sino también los integrantes de su entorno cercano, que derivan las tareas de asistencia en un tercero y orientan sus esfuerzos a otras necesidades propias y de la familia.

HACIA EL FINAL DE LA VIDA

Las tecnologías médicas han extendido los límites de la vida, a través de soportes artificiales que posibilitan una sobrevida considerable en situaciones críticas. A la vez, en reacción a las condiciones en que esta sobrevida a menudo se desarrolla, se ha puesto en tela de juicio hasta dónde y de qué modo se puede extender. Desde hace ya varios años, existen corrientes que defienden la autonomía de la persona ante los tratamientos de enfermedades terminales o los que se realizan en pacientes en estado vegetativo. Ellas son las que han introducido lo que se conoció originariamente como «testamento vital» y hoy son las «directivas anticipadas».

En la Argentina, están contempladas en el artículo 11 de la ley 26.529: «Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes». Las normas prevén determinada formalidad y, por lo tanto, las directivas deben ser dictadas en estado de consciencia.

La Corte Suprema argentina reconoció la validez de las directivas cuando rechazó la impugnación que un padre había hecho a las dejadas por su hijo.

Resulta más complejo, en cambio, determinar la voluntad de la persona si queda inconsciente sin haber cumplido el trámite y/o directamente no dejó indicaciones. Existen dos historias paradigmáticas en que los tribunales resolvieron en forma distinta la misma situación.

En el caso Cruzan v. Director Missouri Department of Health, la Corte Suprema de Missouri denegó un pedido de los padres de la joven Nancy Cruzan de quitarle el sostén vital, tras un año en estado vegetativo, argumentando que el Estado debía garantizar el derecho a la vida, y al no contar con el consentimiento de ella, los médicos no podían ejecutar ninguna práctica como la que se requería. La Suprema Corte estadounidense ratificó esa decisión, pero luego una amiga de Nancy relató ante el tribunal que la joven siempre había manifestado en charlas informales su decisión de no ser sometida a tratamientos de sostén vital en caso de accidente o de quedar en estado vegetativo. La corte, finalmente, retomó el caso y consideró ese relato como una declaración de la voluntad de la joven, por lo que autorizó el fin del sostén vital.

En el otro caso, en Gran Bretaña, un joven de 17 años, Tony Bland, quedó en estado vegetativo por las secuelas que le dejó una avalancha en un estadio de fútbol, y los médicos y la familia decidieron retirar el sostén vital. Las autoridades informaron que esa conducta podía ser imputada como homicidio, cosa que finalmente ocurrió (Airedale N.H.S. Trust v. Bland (C.A.), 19 de febrero de 1993). Una vez iniciadas las acciones, la Corte Suprema del Reino Unido sostuvo que no existían antecedentes sobre las convicciones del joven respecto del tema en cuestión. Era lógico: se trataba de un adolescente. Entonces, la corte planteó el caso con una pregunta: ¿qué es lo mejor para los intereses del paciente?

Los informes señalaban que el joven no era consciente de nada y que no existía perspectiva de mejoramiento, por lo que la corte señaló que ante pacientes que no pueden consentir un tratamiento médico, los profesionales no están obligados a mantenerlo si no lo beneficia.

La corte estadounidense se preguntó por la voluntad del paciente; la británica, por el mejor interés: distintos encuadres, que modifican radicalmente la conducta a seguir.

A las personas con discapacidad les resulta complejo manifestar su voluntad sobre estos temas en forma autónoma. En caso de que hayan podido exteriorizar sus intenciones, en muchas ocasiones, sus palabras pasan por el filtro de sus familiares, de su círculo cercano y de los profesionales.

La posibilidad de determinar su futuro luce como razonable, aunque todavía exista cierta aprehensión sobre el asunto.

Las decisiones anticipadas no son solo enumeración de derechos que apuntan a la autonomía paciente. Se trata de una planificación acorde con los deseos del individuo.

Existe un caso conocido como M.A.D., en que la Corte Suprema argentina ha establecido parámetros claros en lo atinente a la autonomía personal, las directivas y la representación de la persona que ha manifestado su voluntad frente a determinados acontecimientos referidos a la salud y calidad de vida.

El 23 de octubre de 1994 un joven identificado por sus iniciales, M.A.D., sufrió un accidente automovilístico que le ocasionó un traumatismo encéfalo-craneano severo con pérdida del conocimiento, politraumatismos graves y epilepsia postraumática. Luego de varias intervenciones y traslados por diversos centros, quedó internado en estado vegetativo permanente, diagnóstico que fue confirmado en 2006 y 2009. Las hermanas solicitaron que se le retirara la hidratación y la alimentación enteral (por sonda), entendiendo que su estado era irreversible según todos los informes. Ante los sucesivos rechazos en distintas instancias judiciales, el caso llegó a la corte, que en su fallo señaló que se entiende al derecho a la vida no como un mero hecho biológico, sino también como un conjunto de atribuciones que convierten en soberano a su titular.

En ese texto se entiende la vida no como el hecho de existir, sino como una totalidad de derechos de los que la persona goza por su condición de tal, entre los cuales está la autonomía de decidir sobre su propio cuerpo y disposiciones finales. Se realiza también un delicado análisis del carácter de declaración jurada de la manifestación de los representantes del paciente, que eran quienes mejor conocían su voluntad. Y también se subraya que quienes declaran bajo juramento lo hacen sobre las convicciones del paciente y no las propias, comunican la voluntad del representado: «Lo que la manifestación de la persona designada por ley debe reflejar es la voluntad de quien se encuentra privado de consciencia y su modo personal de concebir para sí, antes de caer en este estado de inconsciencia permanente e irreversible, su personal e intransferible idea de dignidad humana».

Este tipo de representación es compatible con lo que establece el artículo 12 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

La Corte Suprema ha fijado su posición respecto de cuál es la finalidad de estas manifestaciones de voluntad, indicando que no deberían judicializarse, pues existen el encuadre legal adecuado para llevarlas adelante sin necesidad de requerir de la vía judicial: «No se trata de valorar si la vida de M.A.D., tal como hoy transcurre, merece ser vivida pues ese es un juicio que, de acuerdo con el sistema de valores y principios consagrado en nuestra Constitución Nacional, a ningún poder del Estado, institución o particular corresponde realizar. Como esta Corte ha señalado: “En un Estado, que se proclama de derecho y tiene como premisa el principio republicano de gobierno, la Constitución no puede admitir que el propio Estado se arrogue la potestad sobrehumana de juzgar la existencia misma de la persona, su proyecto de vida y la realización del mismo, sin que importe a través de qué mecanismo pretenda hacerlo”».

La vida es una sucesión de hechos que, en su mayoría, escapan a nuestro control. No decidimos cuándo nacemos ni cuándo moriremos; tampoco si nos enfermamos o qué situaciones externas incidirán en nuestra cotidianeidad.

Aun así, podemos planear cómo nos gustaría que se desarrollen las cosas, aunque no haya garantías de que saldrán tal cual las pensamos. Podemos planearlo y hacer valer nuestras convicciones, intereses, deseos y creencias, porque justamente es nuestro derecho.

Planear implica anticipar, y eso es clave para obtener una mejor calidad de vida: si planeamos, nos anticipamos; y si nos anticipamos, no evitaremos algunos acontecimientos, pero vamos a intentar, en el peor de los casos, que la novedad no nos sorprenda.

En la cultura de hoy, en la que se impone la inmediatez, la anticipación parece algo anacrónico, pero en el mundo de la discapacidad aporta serenidad, previsibilidad y tranquilidad. Mejora la calidad de vida.

Se trata de no dejar de anticipar a la vez que se convive con la sorpresa constante. De armar una historia propia con el límite que cada uno pueda y quiera establecer, tal como me señaló serenamente el doctor Hugo Arroyo, cuando le pregunté por el futuro, luego de escuchar el diagnóstico menos pensado: «¿El límite? El cielo es el límite».

EPÍLOGO

UNA VENTANA ENTREABIERTA

Y ahí estaban. Presurosos, distantes, amables, inciertos, cercanos, lejanos. Dispuestos a meterse por donde fuera, mirando si hacía bien o mal las cosas, interviniendo cuando no se los llamaba, opinando cuando no se les pedía. Ahí estaban: eran dos, cuatro, ocho, todos mirando cómo transcurría nuestra vida desde el inicio hasta el final del día, como si cada acto, como si cada vivencia tuviera que pasar por la mirada, por la observación, por el pensar, por el decir, por el saber de ellos. Y sobre todo por su verdad.

—Tiene que ir a ver al licenciado tal o cual. Es el mejor, ha visto cantidades de pacientes con esta patología —decía el médico.

—Es que no tengo ese profesional en la cartilla de mi obra social y además me queda a una hora y media de viaje de casa.

—Pero señora, acá lo importante es que lo vea gente preparada, que haya visto a muchos pacientes iguales. Y bueno, los mejores no están en cartilla y a veces por un hijo hay que hacer algún sacrificio, ¿no le parece? Vaya, que ese es el lugar indicado.

Ya perdí la cuenta de las ocasiones en que escuché esto, de las veces en que vi caras de desesperación por cumplir con ese mandato. Es que, definitivamente, ahí estaban ellos: los que atesoraban la verdad, una verdad que habían construido desde un libro o una cátedra o desde no se sabía dónde, pero ahí estaban con su dedo acusador si algo salía mal y con una leve mueca de aceptación si resultaba bien, pues era lo que se debía hacer.

Yo tampoco pude escapar de ellos y me vi un día a las 2 AM rehabilitando a mi hijo. Haciendo que se paraba, haciendo que se sentaba.

Hablé en un consultorio con otra madre que hacía lo mismo. Le pregunté si iba al natatorio y me dijo que sí. Su hijo tenía un carril especial, después de recorrer veintitantas piscinas y finalmente encontrar una que lo aceptaba, a una hora y media de viaje desde su casa y con horarios pautados. Sus compañeros eran de un grupo de terapia. Me pregunté, entonces, si eso era ir a la pileta. Y no: nada tenía que ver con la situación de juego, de recreación entre pares, de disfrute familiar. Eso no era ir al club, la piscina o nada parecido.

Yo pude escapar de esto. No le hice caso al terapista, busqué un lugar donde mi hijo pudiera hacer una actividad que para mí era recreativa y fui por más: ¿por qué no compartir un espacio, aun cuando fuera en distintos horarios? Mis amigos llevaban a sus hijos al mismo natatorio en el que ellos nadaban, ¿por qué no hacer lo mismo? Lo que no sabía es que estaba entrando a otro laberinto —el de la discriminación— cuando intenté anotar a mis dos hijos en la misma pileta y fue rechazada la admisión de Juan. El dueño del complejo hizo una referencia explícita:

—Señora, hay una piscina preparada para estos chicos; es en Ramsay 2250, vaya y de paso se rehabilita.

—La conozco y sé que es muy buena, pero queremos hacer recreación.

—Lo lamento, acá no va a poder ser.

Me había cobrado la cuota y esto junto con otros elementos haría que dos años después, el 19 de abril de 2010, el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (Inadi) resolviera que su accionar era un acto discriminatorio, basado en una concepción médica de la discapacidad que tiene su origen en una imperfección física o psíquica natural o provocada, que sitúa a algunos sujetos por debajo de unos niveles que se consideran como normales, habilitando así la vía para la reparación por daños y perjuicios. Ese hecho tan doloroso en su principio se convirtió en un precedente y luego dio lugar a folletos y capacitaciones que daban cuenta de cómo tratar a las personas con discapacidad en situaciones de ocio y recreación.

Otra mamá me contó que con su hijo iban a equitación, y me dijo más o menos lo mismo que la mujer de la pileta. Dudé sobre qué era lo que hacía esta gente. Se lo conté a la terapista de Juani y me respondió:

—Es que está muy bien: esas mamás llevan a sus hijos a hacer hidroterapia y equinoterapia. Usted debería hacer lo mismo. Su hijo va a beneficiarse mucho y usted se va a sentir mejor, porque estará haciendo todo por rehabilitarlo. Eso es lo más importante, ¿no le parece? Ah, le pediría que sea más puntual, porque los minutos que se pierden no se recuperan.

Recuerdo la culpa que sentí ese día.

No teníamos auto y yo tomaba el colectivo —a veces, el «diferencial», cuando llegaba— con Juan, de un año y medio, y el cochecito plegable. Mi marido me esperaba en la puerta del consultorio para volver juntos y a veces lo llevaba él; nos turnábamos. Esa noche no pude dormir, y a la mañana siguiente decidimos ver a Eduardo, un amigo que sabía muy bien de qué estábamos hablando, porque trabajaba con personas con discapacidad. Nunca olvidaré su gesto: nos prestó el dinero y compramos un auto, el primero que vimos; no había tiempo para elegir. Había que tener uno, para «no perder esos minutos tan importantes que no se recuperan más», como dijo la profesional.

Con el tiempo te vas acostumbrando. Parece que tu vida estuviera intervenida por estos personajes que desde su saber te van diciendo cómo hacer tantas cosas, cuando ellos no podrían concretar ni la mitad.

Nuestra vida era una carrera de postas a la que se sumaron primero Marta y después Gloria, y así cada uno de los invitados a entrar por esa puerta entreabierta que es la vida de las familias de personas con discapacidad.

Ahora que conozco la experiencia de más de 50 mil familias, ahora que puedo pensar con otra perspectiva, sé que estas primeras escenas que relato eran la antesala de la tremenda vorágine de la anormalidad, de la adrenalina de no saber qué viene después, de la insatisfacción de no tener un rumbo, de la eterna entrada sin permiso de los inoportunos de siempre.

LAS MIL Y UNA LLAVES

Cuando Marta —que tenía unos años más que yo y ya era mamá de dos hijos— llegó a casa, Juan era un recién nacido. Lo primero que hice fue ponerlo en sus brazos; quería saber si podía agarrarlo. Enseguida lo acunó, y eso me dejó tranquila. Si bien le dijimos que el bebé era prematuro, entendió perfectamente que la situación no se resumía en eso y que su trabajo iba a incluir otras tareas que no estaban pensadas. Claro que cuando alguien ingresa a trabajar para cuidar a un niño no piensa que más que al niño será a la madre a quien asimismo cuidará. Fue también eso lo que se instauró con la rutina del mate y la conversación. No recuerdo exactamente el tiempo que pasaba ni sobre qué charlábamos, sí que nunca hablábamos sobre Juani ni sobre lo que ella seguramente sabía que vendría. Con el tiempo, fue haciendo lo que yo no podía o no quería: me cansaba repetir una y otra vez las mismas cosas, no percibir avances, ver a los hijos de mis amigos tomar la cuchara, llevarse el vaso a la boca, sentarse, comer solos, caminar. Se lo conté a la terapista de Juani, al médico, a la fonoaudióloga. Me decían:

—Pero señora, es un niño con parálisis, ¿qué está esperando que haga? Hay que tener paciencia y seguir rehabilitando. Ya hablamos de eso una vez, ¿no?

—Sí —les respondí—. Es cierto, ya lo hablamos. UNA VEZ.

Ojalá fuera tan mágico, tan rápido. Ojalá con una vez alcanzara para entender. Nadie me dijo que podía hacer terapia o al menos consultar. Y eso que en la Argentina, el artículo 14 de la ley 24.901 dispone la cobertura integral de psicología para la persona con discapacidad y su grupo familiar.

Luego supe que a otras personas les pasó lo mismo: las salitas de los consultorios eran la terapia de grupo; también las esperas en la puerta del jardín o del colegio, porque allí siempre terminás hablando con otra mamá que tiene a su hijo integrado. Quizás, a veces, con alguna otra. Es que cuando salen de la escuela nuestros hijos siguen siendo discapacitados, y los de ellas siguen siendo normales. No juegan juntos. Alguna vez, quizá.

Con el tiempo, necesitaba cada vez más ayuda para bañar a Juani, pararlo, llevarlo en un taxi… todo eso que los que están en tema llaman con una sigla: «las AVD», actividades de la vida diaria. Esas pequeñas cosas que todos hacemos una y otra vez casi sin darnos cuenta y que van desde actos conscientes y voluntarios, como prenderse el botón de la camisa o comer, hasta los más involuntarios, como rascarse la nariz o acomodarse en una silla.

Es por eso que de Gloria me gustó que fuera alta, grandota. Eso me dejó tranquila: ella iba a prestarme la fuerza que necesitaba. Y poco a poco se convirtió en un anexo de mi propio cuerpo.

Ella era la sombra, la prolongación de un cuerpo y unas manos que no podían sostener a su propio hijo, que necesitaban ser cuatro, seis, ocho. Cada vez más manos, más gente y más voces.

¿Cómo mantener o elaborar un vínculo entre mi hijo y yo con tanta gente alrededor?

Por la puerta entreabierta entran todos a opinar. Los profesionales y los que no lo son. Los parientes, los amigos y los desconocidos.

Sin darme cuenta empecé a perder intimidad. Y no hablo de la del cuarto, sino de que literalmente te vean en ropa interior y te tengan que alcanzar la toalla, ayudarte porque te podés patinar y lastimarte vos o, lo que es mucho peor, tu hijo. Soñé un montón de veces con eso: «Y si se me cae, ¿cómo explicar que no pude sostenerlo, a qué tipo de madre se le resbala un hijo?».

Lo que nadie me dijo es que no todas la mamás bañan a sus hijos sosteniéndole la cabeza y el cuerpo, porque ellos no pueden hacerlo por sí mismos. O que muchas otras lo hacen sujetándolos para que no se escapen, cerrando las puertas y ventanas para que no se escuchen sus gritos, para que no lleguen a oídos de alguna vecina, y les pase como a esa mamá cuya vecina les comentó a los integrantes del consorcio: «Eso del trastorno del desarrollo o del autismo o como se diga es un cuento chino… a ese chico del quinto piso le pegan, la madre no tiene paciencia, se sabe no más verla siempre con esa cara de cansada y esos pies que arrastra. Yo trabajé y crié a dos, y guay que hicieran esos berrinches. Y siempre vital, además, porque al marido cuando llega no hay que traerle problemas. Pero en fin, ahí va esta con cara de cansada siempre; es que ahora no son como antes, ahora vienen flojas. Igual nos va con la parejita nueva, los del sexto, suerte para la desgracia que tuvimos en este edificio que desde que llegaron no podemos meternos más a la pileta. El portero el otro día encontró sucia la pileta; sí, sucia. Tenía caca y no de perro, ya nos parecía a todos… ¿qué es eso de ir a la pileta a las nueve de la noche? Estoy segura, como les dije a la del segundo y al administrador, que ese fue el chico cuadripléjico, el de la silla de ruedas. Nuestros hijos están bien criados y en estas familias a las nueve de la noche se cena, ¿qué pileta?».

Durante cuatro años volvíamos de terapia tres veces por semana a las nueve de la noche —era una hora de viaje— y cuando llegábamos, si podíamos, nos metíamos a la pileta en verano. Era un momento de paz, no había nada que hacer y además nadie nos miraba. Era como ser, por un rato, normal.

Con el tiempo dejé de hacer cosas. Creo que fue porque estaba cansada. No sé cómo, Gloria se dio cuenta y empezó a hacerlas ella.

Mientras todo esto ocurre, vas tomando decisiones que parecen normales, pero que con el tiempo dejan una huella, una herida, como la de no viajar más de vacaciones a solas con mi hijo. No quería perder ese espacio de complicidad, de compartir momentos, pero me di cuenta de que era imposible. Busqué un punto intermedio, negocié mi intimidad; las familias de personas con discapacidad siempre estamos haciéndolo, buscando un equilibrio. Y así fue como decidí que al llegar a nuestro destino nos esperaría un acompañante que por unas horas ayudara en esas AVD con las que ya no podía sola.

Lo mismo hicimos con las vacaciones familiares y un nuevo personaje apareció en la foto de la playa: la acompañante del verano, Vivi, amiga en el Facebook y, por lo tanto, también partícipe —a la distancia— de la vida que teníamos durante el resto del año. Podía no haberla aceptado en la redes pero, en un punto, ese vínculo virtual nos favoreció, ya que cuando nos veíamos estábamos al tanto de todo. Para ese tiempo, Juan ya tenía cada vez más actividades propias en las que nosotros no participábamos, y Vivi era su trampolín hacia una vida autónoma. De eso me di cuenta la tarde en que a las 4 PM, con 32 grados de temperatura, vimos un posteo que decía «Juan P. está en Casinos del Uruguay» y días más tarde vimos otros que informaban que Juan P. estaba en el cine y en bares. Y así Vivi nos devolvía un poco de la intimidad perdida y comenzaban los primeros pasos hacia la independencia de Juan, un joven con discapacidad.

Un día, sin darnos cuenta, teníamos más de 45 años. Ese día llegó Isabel. Con ella fue distinto: no hablábamos, le dejamos una de las mil y una llaves de la casa. A Isabel no la elegí, la eligieron: una prestadora de servicios de asistentes me la envió. A diferencia de las familias de personas sin discapacidad, que suelen tomarse mucho tiempo para este tipo de elecciones, los que tenemos una persona con discapacidad a cargo solemos decidir más rápidamente. No es que nos guste que sea así, es que no tenemos tanto tiempo y necesitamos resolver.

En ese contexto llegó Isabel. Nos adaptamos rápido y, desde que empezó nuestra relación, todas la noches me mandaba por WhatsApp un emoticón y yo le respondía con una carita sonriente. Y así se mantuvo ese ritual durante estos años. Nunca le pregunté por qué lo hacía. Hay muchas cosas que no preguntamos, respuestas que no pedimos. Creo que, en definitiva, nadie sabía por qué estábamos los que estábamos, pero sí que cada vez necesitábamos más gente que nos ayudara: los requerimientos cada vez eran más y más complejos; la necesidad del apoyo humano era ya ineludible, imprescindible.

La presencia de Isabel —estudiante de enfermería— fue refrescante. Arrasó con su juventud, su ímpetu. Hizo pesar su conocimiento y su desconocimiento a la vez. Cuando llegó, estábamos tan cansados que dejamos hacer. Para entonces, Gloria era la voz de Juan, porque hacía doce años que él estaba a su cuidado: ellos comunicaron que estaban de acuerdo y entonces Isabel se quedó.

Cierta vez, un cliente, a la salida de la consulta, me preguntó: «¿No usa papagayo tu hijo? ¿Cómo hacés?». Le respondí: «Lo levantamos, lo sentamos en el inodoro y tratamos de que no pierda la postura, porque hay que cuidarle la cadera, eso nos dicen los terapeutas». «Andá ya mismo y comprale uno», me dijo, «a mí me cambió la vida». Salí a buscar y no encontré, me metí en una casa de esas que venden productos de plástico y vi una cantimplora con una boca ancha; compré dos, llegué con la novedad a casa y probamos. No voy a olvidar la emoción, el alivio en la cara de Juan. Estábamos caminando a paso seguro hacia la independencia. Y ahí mismo nos pidió que del resto se ocupara otro. Sí, otro. Un —o una— asistente más.

Así fue como llegó Rosita. Fue la persona que Juan eligió, sin explicar mucho por qué, para sustituirme en la tarea diaria, común y obligada de ir al baño. Como ya dije, estábamos cansados y dejábamos hacer, y así fue como Rosita se quedó y ahora tiene otra de las mil y una llaves.

Todo un elenco inestable —sus integrantes cambian seguido, se van, se cansan—, sin dejar de nombrar a Carlos, el transportista, y los choferes de la agencia de remises que ya reconocen mi voz porque desde hace quince años me escuchan decir: «Hola, soy Eli, ¿tenés auto para Juani? Va con la silla».

Entonces tenemos, en este equipo indispensable: tres acompañantes, ocho terapeutas, el transportista y los remiseros. Es difícil la implementación de la autonomía y el acceso a la vida independiente cuando se depende de tanta gente. La de Juani es una discapacidad compleja.

Pero se estima que en todos los casos intervienen no menos de cinco profesionales y uno o dos acompañantes terapéuticos.

Quizá no nos dimos cuenta de que todo empezó cuando en vez de cambiar de terapeuta fuimos al que nos quedaba lejos, porque pensamos que era el único que podía ofrecer soluciones a los problemas a los que nos enfrentábamos, y también para que el médico no se enojara. No nos percatamos, el día en que decidimos comprar el auto para no perder un tiempo irrecuperable, de que estábamos agregando un nuevo problema: contraíamos una deuda, habría que trabajar más y tendríamos menos tiempo para nosotros y para Juani. Digo, como familia, como personas. Digo: como normales.

Lo digo ahora que sé, ahora que pienso y he visto.

CRÓNICA DE UNA SEPARACIÓN NO ANUNCIADA

He visto las olas del mar romper sobre las rocas, una y otra vez. Un espectáculo único. Sabemos que cada ola que viene es distinta, nos preparamos, pero aun así nos estremece. Los más osados miran desde el borde del acantilado, por un rato. Otros se permiten mojarse. La mayoría observa desde un lugar seguro. Con cada ola asistimos a un hecho único e irrepetible y sabemos que ese golpe del agua, a lo largo del tiempo, erosiona la roca, la va rompiendo hasta convertirla en arena.

Invito a hacer el ejercicio de pensar por un minuto como haría una persona con discapacidad y su familia. Propongo ponerse por un segundo en la piel de los otros. Muchos creen que pueden acomodarse, evitando que la ola los sorprenda y los moje enteros. Creen que pueden elegir desde dónde mirar el espectáculo, que pueden retirarse cuando sientan el viento en la cara y les tiemblen los huesos. Pues no, les aseguro que no pueden. Simplemente se acomodan y esperan que ese torbellino de olas que van y vienen los impacte, y con suerte solo los salpique. Y cuando miren alrededor, en ocasiones, se encontrarán solos, no literalmente, pero sí sin vínculos afectivos.

Esos vínculos se van alejando, van mutando, se van perdiendo.

He visto a las personas con discapacidad y las de su círculo más cercano cansadas, erosionarse al igual que esas rocas, que parecen tan fuertes pero que finalmente cederán ante el incesante golpeteo de las olas para convertirse inexorablemente en arena.

La arena es maleable, se puede moldear a nuestro antojo. Algo similar ocurre con las personas erosionadas: ya no se resisten y ahí se corre el riesgo de moldearlas al antojo de los que intervienen generando el proceso de la despersonalización de alguien con discapacidad y de quienes pertenecen al grupo humano continente o familia.

En algunos casos, la pérdida de intimidad irrumpe desde el inicio, con la llegada del niño con discapacidad, y el vínculo afectivo tarda poco tempo en disolverse. He escuchado decir: «Si no estuviera María, ya me hubiese separado», «para tener tantos problemas y verlo llorar, preferí que se fuera», «no somos una pareja, somo un equipo perfecto de asistentes personales o, en el mejor de los casos, los coordinadores de un gran equipo de asistentes», «cuando cumpla 18, nos separamos».

Hay separaciones, muchas. En ocasiones traen alivio. En otros casos, los padres y las madres se han acostumbrado tanto a cumplir un rol que los acerca al de cuidador y los aleja del vínculo de pareja —desdibujando también la relación paterna y materna—, que se resignan y creen que ya es tarde para reencontrar esos vínculos perdidos, aunque uno sabe que en algunos casos no es así.

Los profesionales que intervienen no pueden, en ocasiones, prever este proceso, pues también se encuentran focalizados en la rehabilitación de su paciente, sin tiempo para observar el ambiente que lo rodea. Por lo tanto, no hacen una derivación oportuna que también podría beneficiar, a largo plazo, su intervención con la persona con discapacidad y su familia.

Esa persona devenida cuidadora termina cerrando cualquier posibilidad de encuentro y disfrute, ya sea en pareja o entre amigos. Vive su vida para el otro, y a su vez ese otro, en este escenario, difícilmente pueda pensar en una vida independiente, porque es el partícipe necesario de un cúmulo de falencias y dolores de quienes, siendo sus padres, pareja, hermanos, etcétera, no han podido ubicarse en el sitio que tal vez desearían, sino en el que —entienden— deben estar.

En este contexto, los profesionales reciben a sus pacientes para realizar terapias de todo tipo; muchas veces los visitan en sus casas, conversan, y un día reciben la noticia: «¿Sabías que nos separamos?». La respuesta es siempre parecida: «Qué lástima. Qué pena. ¿No hicieron terapia de pareja? Bueno… y sí… sucede a menudo, es que esto es difícil».

LA INTERVENCIÓN OPORTUNA

En este punto cabe preguntarnos qué esperar de los profesionales que intervienen en la discapacidad y qué quieren ellos. Me paro, al escribir esto, en ambos planos, porque mi experiencia me ha colocado alternativamente en ellos. ¿Por qué tenemos tanto miedo a la escucha? ¿Por qué ignoramos eso que es en la mayoría de los casos la crónica de una separación ya anunciada?

Muchos profesionales reconocen que no saben cómo actuar; los han encasillado en la idea de atender pacientes y no a niños, a personas. Temen a la discapacidad. Intentan a veces retrasar su certificación, pensando que hacen bien, y se equivocan al actuar de ese modo, porque no solo estigmatizan sino que impiden el acceso a los derechos. Es por ello que clasificamos en conjuntos: los motores, los mentales, los auditivos, etcétera, etcétera. Y lo mismo hacemos con sus padres o sus familiares.

Debemos darnos cuenta de que una persona con discapacidad es algo más que un cuerpo o una mente con altas posibilidades de rehabilitación. Debemos ceder en la sobrecarga de la información que brindamos y analizar el modo en que lo hacemos.

Informar y proponer los tratamientos existentes, sí, claro, porque es un derecho, pero también brindar herramientas y apoyos para que realizarlos no constituya una mayor carga de estrés, angustia y presión.

Escuchar, orientar, derivar y, luego sí, avanzar, pero seguros de que estamos evitando daños colaterales y no generándolos o simplemente negándolos.

El acceso a las terapias e intervenciones desde la psicología es siempre voluntario, pero ¿cuántas veces nos detenemos a preguntar a una familia, o una persona, a un niño o joven, acerca de si necesitan alguna ayuda, brindar tiempo de escucha o realizar una intervención que no sea la específicamente indicada para su rehabilitación y que, por supuesto, lo acercará a una vida independiente? Queremos empoderar a las familias y a las personas, pero no cedemos nuestro lugar de poder, no negociamos nuestro saber, porque contamos con que no vamos a encontrar resistencia ni oposición a cualquier indicación médica que prescriba o aconseje la participación de profesionales que van desde los rehabilitadores físicos a los terapistas ocupacionales, psicopedagogos, fonoaudiólogos y a todos aquellos que favorecen la rehabilitación, incluso cuando en ocasiones podrían ser consideradas intervenciones excesivas para un observador objetivo.

Lo mismo sucede con la incorporación de acompañantes terapéuticos y/o asistentes domiciliarios al equipo. No cuestionaré el objetivo, que es facilitar el desarrollo de la vida diaria, sino la falta de evaluación previa y de seguimiento. Y la ausencia de asesoramiento para una inclusión oportuna, que permita una intervención gradual o asistida.

No obstante ello, también existe la oposición a la incorporación de asistentes, ya sea por la propia familia o por los profesionales que intervienen. En el caso de la familia, muchas veces el rechazo tiene origen en la historia y los roles que cada uno adopta. En el de los profesionales, la resistencia se materializa en no estimular la incorporación de los asistentes o en limitar sus alcances y funciones.

También los centros terapéuticos se constituyen a veces en foco de resistencia a la intervención de estos acompañantes, que son importantes en el desarrollo de las actividades cotidianas, no solo para la asistencia activa en los casos de discapacidad motora, sino también para el apoyo terapéutico en los casos en los que se presentan, por ejemplo, desde ausencia de lenguaje hasta severos cambios de carácter.

Durante mis primeros años de atención a familias, en el marco de la escucha y la orientación para el reconocimiento de derechos, noté que la gente conversaba de diferentes temas. El acceso a las coberturas era solo uno de sus problemas, y no, tal vez, el más importante, ya que podía solucionarse. Había otras razones para que una consulta con una abogada durara más de una hora en la mayoría de los casos.

Solo dedicábamos quince minutos a la consulta relacionada con el derecho; el resto del tiempo se hablaba de otras cosas. Me traían las fotos de sus hijos, o de sus esposas, o sus padres o en ocasiones de ellos mismos en el pasado, como si quisieran mostrar lo que habían sido y compartir lo que eran ahora. Una vez, una mamá me dijo: «Usted es de las pocas personas que miran las fotos, el resto las pasa rápido y nunca sabe qué decir; no digo que sea lindo, pero bueno, es mi hijo y para mí es hermoso. Pero nadie me lo ha dicho; por el contrario, me miran con pena, así que ya no las muestro y tampoco insisto con que alguien nos tome una foto».

Escuché:

—Doctora, quería preguntarle si conoce alguien que pueda tener sexo con mi hijo.

—Doctora, yo quería preguntarle si podríamos ya tener otro hijo. Ella está con dudas, pero creo que si dejamos pasar el tiempo ya no volveremos a ser padres y yo quiero tener un niño normal, también.

—Doctora, si no me hubiese casado con ella, no habría existido esta incompatibilidad genética y no tendríamos que lidiar con esto.

—Doctora, ¿le parece bien que le haga la depilación definitiva? Porque en la silla de ruedas todo el día y menstruando, ¿no será más higiénico?

—Doctora, yo pago para no verla. Dígame cuánto quiere de cuota alimentaria, yo se lo cubro, pero no puedo ver a mi hija con ese respirador, no soporto ver a mi hija así.

Y fue así como maduró la idea de intentar crear un espacio de mayor intimidad y contacto en la consulta.

Con el tiempo, Malala Herrera, una arquitecta especializada en diseño accesible, me propuso sacar el escritorio que había entre ellos y yo. Ubiqué la computadora contra la pared y solo se usaba cuando no estaban mis clientes. Coloqué un diván en un costado. Fue difícil hacerles entender a colegas, que trabajan en otras areas del derecho que ese espacio, que se parecía tanto a un living, era el adecuado.

Ante tanto desborde emocional y tanta intimidad puesta sobre la mesa, el escritorio era una molestia. Necesitábamos estar en un mismo plano en una conversación en la que el ejercicio de los derechos era uno de los problemas, pero no el más importante ni el más convocante. Ellos abrían su intimidad y yo me veía en la necesidad de eliminar cualquier barrera en el contacto.

He escuchado, orientado y derivado a más de cincuenta mil familias en casi veinte años. Ellas me han permitido entrar en su intimidad y confiaron en mí para ayudarlas en la defensa y el ejercicio de sus derechos o los de sus familiares o amigos.

He celebrado la salida de un modelo rehabilitador hacia un modelo social que hoy puede verse tanto en las nuevas certificaciones de discapacidad como en políticas públicas tendientes a la inclusión en todos los entornos sociales, familiares y con miras a proteger la intimidad.

Y también insisto, como profesional, en que debemos preguntarnos, antes de trabajar en la temática, qué pensamos nosotros cuando hablamos de discapacidad, qué sentimos cuando vemos la discapacidad, qué resolvemos hacer ante la discapacidad cuando nos toca de cerca.

Quizás el desafío sea adentrarnos en nosotros mismos y preguntarnos si estamos dispuestos a bucear en el dolor, a no poder dar todas las respuestas, a no aceptar ni creer todas las verdades simplemente porque nos facilitan nuestro trabajo.

Actualmente —y enhorabuena— existen innumerables foros y espacios universitarios, asociativos y de gobierno que facilitan la capacitación y el abordaje del tema. Si como profesionales solo nos abocáramos a la continua capacitación que se nos presenta por todos lados, sin salir de casa podríamos obtener una maestría online o algún otro título. ¿Está mal? Por supuesto que no. Pero, si nos concentramos solo en ese conocimiento adquirido y no nos vinculamos con la persona con discapacidad, seguiremos en la óptica del modelo rehabilitador y no en el social.

Como en todo quehacer humano, nos topamos con personalidades de distintos matices. Encontrar un equilibrio entre la maestría y el campo, y la vinculación con la persona antes que con el paciente, no es fácil. Son pocos los profesionales con una mirada empática, independientemente del grado de sus conocimientos. El de la maestría y el campo no son dos conjuntos que no se tocan; hay un área de intersección, una zona de confluencia.

Encontramos noveles profesionales que con el ímpetu del cambio arremeten a sacudir las estructuras establecidas, pero reconocen que necesitan más conocimiento, y también quienes, ya con años de carrera y experiencia incorporada, no anteponen su saber, tienen un trato empático a pesar de ser eminencias.

Por fuera de ese sector de intersección encontramos al resto de los profesionales, que se han apartado a fuerza de desencantos, obstáculos difíciles de sortear, presiones de pacientes, de sus familiares, de los agentes de salud y hasta el propio Estado, a modo de autoprotección y para salvar algo de lo que se pone en juego cuando se desafía lo establecido.

Resulta impostergable, entonces, preguntarnos: «¿Cómo y cuánto quiero trabajar con y para las personas con discapacidad? ¿Cuál es la finalidad que persigo?». Si podemos conectar con nuestras emociones, sabremos cuál es el lugar que buscamos, y es en un mar profundo y lleno de incertidumbre donde podremos, a pesar de todo, ver y reconocer a la persona dentro de un cuerpo, al individuo dentro de cada familia.

Hablo aquí específicamente de los profesionales que trabajan en torno a las personas con discapacidad, porque tienen una responsabilidad mayor e inmediata. Pero en el fondo la sugerencia nos cabe a todos y alude a aquello mencionado en los primeros capítulos de este libro: el desafío de ser parte de un mundo inclusivo, en el que todos nos ayudamos unos a otros. Si podemos mirar en lugar de ver, escuchar y no hablar, quizá podremos convertir el dolor que sentimos ante la discapacidad en acciones y buenas prácticas que mejoren las vidas de otras personas y las nuestras. Y sin miedo a la respuesta podremos preguntar libremente, sin condicionamientos: ¿en que podría ayudarte?

BIBLIOGRAFÍA

Alayon, Norberto, Hacia la historia del trabajo social en la Argentina, Buenos Aires, Gelats Ediciones, 1980.

Albanese, Susana, Derecho Constitucional, Buenos Aires, Editorial Universidad, 2004.

Alonso, Alejandro y Héctor Ramón Cuenya, Los rengos de Perón, Buenos Aires, Colihue, 2015.

Área de Formación y Empleo de Cocemfe, La integración laboral de las personas con discapacidad física. Percepción interna y externa en los procesos de inserción laboral, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe).

Casado, Demetrio, Reglas estándar sobre igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Comentario crítico, Buenos Aires, Lumen, 1996.

Damini de Fráppola, María, «La discapacidad en las Américas. Una nueva estrategia para el desarrollo de políticas sociales desde la perspectiva de los derechos humanos», ponencia, Montevideo, septiembre de 1994.

Delegado del Gobierno Federal para Asuntos de Cultura y Medios de Comunicación y la Administración de Berlín para Asuntos de Cultura y de Europa, Topografía del terror. La Gestapo, la S.S. y la Oficina Central de Seguridad del Reich en la Wilhelmstrasse y la Prinz-Albrecht-Strasse. Una documentación, Berlín, Stiftung Topographie, 2017.

Erikson, Erik, El ciclo vital completado, Barcelona, Paidós, 2000.

Eroles, Carlos y Hugo Fiamberti (comp.), Los derechos de las personas con discapacidad (Análisis de las convenciones internacionales y de la legislación vigente que los garantiza), Secretaría de Extensión Universitaria y Bienestar Estudiantil, Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, 2008.

Gallo, Edith, Historia de la beneficencia en el Buenos Aires colonial, Buenos Aires, Corregidor, 2002.

Gómez Paz, Joaquín Benjamín, «Los derechos de las personas con discapacidad en la reforma constitucional del 94», en Trabajo y Seguridad Social, núm. 12, Buenos Aires, diciembre de 1996.

Gómez Paz, Joaquín Benjamín, «Sistema Integral de Protección de las Personas Discapacitadas», en Trabajo y Seguridad Social, núm. 4, abril de 1998.

Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC), Estudio nacional sobre el perfil de las personas con discapacidad. Resultados Definitivos, 2018.

Jiménez, Rodrigo (comp.), Los derechos humanos de las personas con discapacidad, Instituto Interamericano de Derechos Humanos, 2007.

Lahera Forteza, Jesús (coord.), Valdés Dal-Ré (dir.), Relaciones laborales de las personas con discapacidad, Madrid, Biblioteca Nueva, Fundación Francisco Largo Caballero, Fundación Once, Fundación Ortega y Gasset, 2005.

Naciones Unidas, Propuestas de acción para las personas con discapacidad, Buenos Aires, Lumen, 1995,

Nordquiest, Inger, Sexualidad y discapacidad. Un tema que nos concierne a todos, Madrid, Instituto Nacional de Servicios Sociales de España, 1992.

Palacios, Agustina, El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Madrid, Ediciones CINCA, 2008.

Pantano, Liliana, La discapacidad como problema social. Un enfoque sociológico: reflexiones y propuestas, Buenos Aires, Eudeba, 1993.

Posse, Federico y Silvia Verdeguer, La sexualidad de las personas discapacitadas, Buenos Aires, Fundación Creando Espacios, 1993.

Pueschel, Sigfried M., Síndrome de Down: hacia un futuro. Guía para los padres, Masson, 2002.

Rueda Castro, Laura, Aspectos éticos de la sexualidad en los discapacitado, Universidad de Chile.

Schalock, Robert L. y otros, Calidad de vida para personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo. Aplicaciones para personas, organizaciones, comunidades y sistemas, Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, 2007.

Seliknowitz, Mark, Síndrome de Down. Los hechos, Madrid, Instituto Nacional de Servicios Sociales de España, 1992.

Shalock, Robert L. y Miguel Ángel Verdugo, Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales, Madrid, Alianza, 2003, 2010.

Subies, Laura, El derecho y la discapacidad, Buenos Aires, Cathedra Jurídica, 2005.

Varios autores, El síndrome de Down hoy: perspectivas para su futuro, Madrid, Asociación para el síndrome de Down, 1995.

Verdugo Alonso, Miguel Ángel, Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación, Salamanca, Amarú, 2006.

Vidal García Alonso J., «Atrapados en el sistema», en Vidal García Alonso (coord.), El movimiento de vida independiente. Experiencias internacionales, Madrid, Fundación Luis Vives, 2003.

Otros

Ministerio de Asistencia Social y Salud Pública, Sección de Estadísticas Vitales, Epidemiología de la poliomielitis-formas paralíticas-año 1958, Buenos Aires, Argentina, 1959. Registro de Mujeres Benefactoras, Archivo General de la Nación.

Taylor, Astra., Examined Life, documental, 2008.

Fallos. Jurisprudencia

M. J. A. c/ MEDICUS S.A. DE ASISTENCIA MEDICA s/ AMPARO. CÁMARA NACIONAL DE APELACIONES EN LO CIVIL SALA L. 24/09/2014. MJ-JU-E-3696 AR. Comentado en Revista El Derecho, XLII 12-3-2004. MJ-DOC2315-AR ED 206-414/MJD2315.

G. M. Y OTRO C/ OBRA SOCIAL ASE Y OTRO S/ SUMARÍSIMO. CÁMARA NACIONAL EN LO CIVIL Y COMERCIAL FEDERAL, SALA III. 21/03/2005.

GIANA EDUARDO Y OTRO C/ INSTITUTO DE OBRA SOCIAL DEL EJÉRCITO S/ AMPARO. CÁMARA NACIONAL DE APELACIONES CIVIL Y COMERCIAL FEDERAL SALA III. 02/11/2004.

A. K. E. C/ G.C.B.A. S/ AMPARO. CÁMARA CONTENCIOSO ADMINISTRATIVA TRIBUTARIA (C.A.BA.) SALA II 29/04/2005.

D. M. C. Y OTRO C/ ANSES S / AMPARO. CÁMARA NACIONAL DE APELACIONES EN SEGURIDAD SOCIAL SALA I. 25/10/2005.

A. M. A. C/ OSDE S/ SUMARÍSIMO. CÁMARA NACIONAL DE APELACIONES EN LO CIVIL Y COMERCIAL FEDERAL, SALA II30/03/2011.

Y. M. S. C/ OSDE S/ SUMARÍSIMO. CÁMARA NACIONAL DE APELACIONES EN LO CIVIL Y COMERCIAL FEDERAL SALA II 25/09/2012.

ÁLVAREZ JORGE MARCELO C/ OSDE S/ INCIDENTE DE APELACIÓN MEDIDA CAUTELAR. CÁMARA NACIONAL DE APELACIONES EN LO CIVIL Y COMERCIAL FEDERAL SALA II. 10/11/2009.

CORREA BLANCA MARÍA ANTONIETA C/ ACCORD SALUD S / AMPARO. CÁMARA NACIONAL DE APELACIONES EN LO CIVIL Y COMERCIAL FEDERAL SALA III. 22/09/2005.

ALE, GUSTAVO OMAR C/ OSDE S/ AMPARO. CÁMARA NACIONAL DE APELACIONES EN LO CIVIL Y COMERCIAL SALA II. 14/05/2018.

H. E. O. C/ OSECAC S/ AMPARO. TRIBUNAL: JUZGADO NACIONAL DE PRIMERA INSTANCIA EN LO CIVIL Y COMERCIAL FEDERAL NRO. 6 SEC. 12. 02/2013.

INADI. M.E. 1416/08. Dictamen 249-10 19/04/2010.

AGRADECIMIENTOS

Es diciembre de 2018. Termino de escribir este libro y lo envío por mail a mi querido amigo Christian Courtis. Lo encuentro meses más tarde y me dice: «Te ha tomado veinte años escribir tus vivencias y finalmente lo has logrado. Eso es bueno». Como siempre, pudiendo ver un poco más adelante, tiene razón. En el ir y venir de nuestras vidas, va mi especial agradecimiento por compartir la misma pasión y por intentar convertir la utopía en realidad.

Va también mi agradecimiento a la doctora Liliana Pantano, por aquellas interminables tardes de café en Malabia y Corrientes, donde con amable dedicación compartía sus conocimientos y me escuchaba. En ese momento, yo era un torbellino de ideas y emociones, de tan solo 29 años. A Lili, como me gustaba decirle, no solo le interesaban mis conceptos legales, sino también mi historia personal. Fue la doctora Pantano quien firmaba mi asistencia al Real Patronato de Madrid como asistente ad honorem, con el fin de recopilar documentación. Por aquellos tiempos en España, tuve el honor de haber participado en los simposios del INICO: va mi agradecimiento al profesor Miguel Ángel Verdugo Alonso por su generosidad.

A la licenciada Ana Dorfman, quien me invitó a dar capacitaciones en la AMIA y me honra hoy al escribir el prólogo de este libro.

A todos mis alumnos de aquel primer curso de posgrado de 2001: Laura Aiello, Pablo Astoreca, María Inés Bianco, Jimena Cavarra, Eugenia Contarini, Ana Dorfman, Eduardo Martin, María Paladino, María Teresa Pastoriza, Cecilia Pazos, Susana Pereira, María Pilla, Claudia Romero, Mabel Romero, Corina Vecchioli, María Galván, Elena Garós, Elena Spinelli y Stella Zigante —que ya no están entre nosotros, pero abrieron caminos en la lucha por el reconomiento de las personas con discapacidad—, Jofre Galibert, fundador de APADEA, que hizo un importante trabajo en el reconocimiento de las personas con autismo, cuando todo estaba por hacer. Y a quienes continuaron en estas capacitaciones: Marilú Ferreira, Facundo Chávez Penillas, Andrea Passodomo, Miguel Romero, Victoria Rinaldi, Alan Courtis. En ellos, también a los que los sucedieron en los cursos; quizá la memoria no me permita recordarlos a todos, pero todavía me los encuentro y me reconocen.

Mi agradecimiento a Andrea Dibb, también exalumna de aquel curso, que ávida de aprendizaje y de poner el cuerpo me acompañó y me acompaña en un gran número de capacitaciones. Hemos recorrido kilómetros, hemos llorado, hemos reído. Andrea no tenía cerca a una persona con discapacidad, pero sí tanta empatía como pocas veces he visto. Es mi amiga y no hay mucho que agregar a eso.

A Jimena Cavarra, Jime, hoy magíster y colaboradora de RALS, con quien compartimos foros nacionales e internacionales, únicos e irrepetibles: por esas cosas de la vida, nos unía el espanto, pero logramos revertirlo y hoy nos une el amor, que ya es bastante. A vos, amiga, va también mi agradecimiento.

A María Teresa Pastoriza, Tere, madre de Emilia, abogada exitosa, laboralista. Con ella compartimos, cuando RALS crecía, el posgrado de Organizaciones sin Fines de Lucro, en la Universidad de San Andrés. De ese curso, muchas personas queridas: Antonela Scocco, Malena Proner, Fernanda Sigliano, Alejandro Peña… y Carolina Crerar, un amor a primera vista —otra vez el espanto y otra vez el amor—, con quien nunca más nos separamos. Hoy se encarga voluntariamente de las redes sociales de RALS. Es mi amiga, mi confidente, mi apoyo y mi sostén, al igual que Tere.

Al doctor Guillermo Gordo, por la confianza de estos años en el desarrollo del curso de grado Derechos Humanos y Garantías, de la Facultad de Derecho de la UBA. De él aprendí que la aplicación de la justicia implica objetividad y respeto por los derechos del ser humano.

A mis queridas Graciela Wust y Graciela Mugione por estar cuando no hubo nadie.

A Marcelo Aimar, por nuestra infancia y porque a pesar de todo se quedó.

A Juan Manuel Arretino y, con él, a todos los alumnos a los que de algún modo les he podido trasmitir el amor por el ejercicio del derecho.

Al doctor Juan Seda, por su generosidad en continuar esta tarea y ser formador permanente.

A mis colegas de la contraparte, por su respeto y porque a pesar de nuestras posiciones somos quienes en definitiva logramos brindar al juzgador las herramientas para alcanzar algo lo más cercano a la justicia.

A Gabriel Berger y todo su equipo docente del posgrado de Organizaciones sin Fines de Lucro, porque de ellos aprendí que el conocimiento solo funciona en acción y en equipo.

A todos mis compañeros de la carrera de Especialistas en Estudios Sociales de la Discapacidad de la Universidad Católica Argentina, por compartir estos últimos dos años y trabajar por una sociedad más inclusiva.

A todo mi grupo de trabajo, que en estos veinte años me ha acompañado. Mi reconocimiento a Natalia Matiolli por su valiosa labor voluntaria y a José Luis Schanzenbach por su trabajo fotográfico. A Augusto Brezin, Carolina Grigoroff y especialmente a la doctora Andrea Di Martino, por el enorme compromiso, por la lealtad y por estar siempre.

A Florencia Micheltorena, por comprender e incluir a través de su trabajo de diseño.

A todas y cada una de las personas con discapacidad, niños, niñas, jóvenes que confían en mí, y en ellos especialmente a Cata Pirán, Ichi Güiraldes, Maida Retamal, Francisco Stocca, Franco Guareschi, Juan Gagliardi, Emilia Giana, Miguel Donnelly, Cynthia Latorre, Carmela Dabove, Gabriel Garriga, Belen Vivot, Dulce Becerra, Ayelén Roldán, Lionel Cano, Ernesto Mayou, Solange Mourahovsky, Sofía Luna, Santiago Basso, Pedro y Benito Este, Elizabeth Arrúa Genolet, Juliana Foucher, Sonia Azia.

A la memoria de Eliana Dallera, Fermín Barbeito y Thiago Joseph.

A instituciones, asociaciones, grupos de padres, organismos estatales, por haber confiado en mí durante estos años. Y un especial reconocimiento a Fundación Vitra; Fundación Nordelta, con especial admiración a Marité Constantini; Esclerosis Múltiple Argentina; Asociación ELA Argentina; Andares; AANE; Cedemil; Apebi; Alma; Asdra; Fundación La Nación; Museo Sarmiento; Biblioteca Nacional de la República Argentina; Florencia Micheltorena y al antiguo grupo de trabajo del CELS; a Ana Dones, Silvia Coriat y Eduardo Joly; Hugo Fiamberti, Enrique Suárez, Silvia Bersanelli, Claudio Benardelli, Adriana Apollonio, Beatriz Pérez, unidos en nuestros objetivos y en nuestras diferencias. A Graciela Ricci, Ana Brusco, Beatriz Celada y Silvana Corso, tan indispensables todas.

A las familias que confiaron en mí, con la esperanza de haber podido contribuir a mejorar su calidad de vida: familias Güiraldes, Taraciuk, Torres, Morandi, Black, Maffi, Casado, Ostrower, Vainstein, Schulmeister. Y a Nina Cano, un honor.

Mi profundo agradecimiento a la memoria de María Rosa García Cendra y a Elsa Prado, por tanto amor.

A Laura, Diana, Florencia, Sol, mis amigas. Y a Carina Antenucci, que me dijo que iba a escribir este libro.

A Azul —captando imágenes que harán historia—, Anabella Lucardi, Carla Campos, Delfina Giana, Lucrecia Giana, Augusto Brezin y mi querida Caro Grigoroff; son el futuro.

Hasta aquí, los agradecimientos. Va, ahora, mi reconocimiento a los que posibilitaron este libro. A mi entrevistados y a Agustina Larrea, por captar sus emociones. A Paula Rodríguez, por recorrer un camino de risas, lágrimas y aprendizaje. A Jorge Manuel Prado, una vez más, por apoyarme en todo, y en particular por la constante dedicación y supervisión de este proyecto. A Patricia Medina, Carolina Alchouron, Luciana Verdún, Andrea Elortegui, Salomé Gaza, Luciano Agrati, Ely Jaca, Marta y Daiana y a mi querido Juan Couto, por estar siempre con Juani y ver un poco más adelante. A Gloria Quiñones, que supo estar en mis ausencias y por los litros de café, y a Isabel y Rosita. A Martín Sivak, por el apoyo.

Y a Gastón Etchegaray, por insistir, por confiar y porque sin él hubiese sido imposible cumplir este sueño. Sí, es verdad: me llevó veinte años.

A todos, infinitas gracias.