LO QUE NADIE TE DIRA DEL AUTISMO

Marisa Angulo Riedner

Título original: Lo que nadie te dirá del Autismo

Primera edición - Mayo 2019
Autora © Maria Isabel Angulo Riedner

Edición: Lucía Castañeda Gaviño -

luciernaga1803@hotmail.com

Diseño de carátula: Micaela Gomez Kidonis –

micaelagoki@hotmail.com 

Ilustraciones: Juan Diego Defago Angulo –

juandiego.defago@gmail.com

Publicado por:

Kindle Direct Publishing

ASIN: B07R1L9S9Y

REGISTRO DE PROPIEDAD INTELECTUAL

HECHO EL DEPOSITO LEGAL EN BIBLIOTECA NACIONAL DEL PERU N° 2019-05540
Todos los derechos reservados. Queda prohibida la reproducción y distribución total o parcial de esta obra, por cualquier medio o procedimiento, sea mecánico, fotoquímico, electrónico, magnético, fotocopiado y otro, sin la autorización escrita del editor, bajo las sanciones establecidas por la ley.

Contents

SOBRE LA AUTORA

COMPARTIENDO MI HISTORIA

¿COMO DISTINTOS?

MARCO TEORICO: TEORIA DE LA MENTE Y FUNCIONES EJECUTIVAS

MARCO TEORICO:  INTEGRACION SENSORIAL

¿QUE ES LA COMUNICACION PRAGMATICA?

HABILIDADES SOCIALES

CONDUCTA

INTERVENCION BIOMEDICA

CONCLUSIONES FINALES

SOBRE LA AUTORA

Marisa Angulo Riedner, nacida en Lima, Perú en 1968, está felizmente casada y tiene dos hijos y una hija.  Es Licenciada en Educación Inicial, con estudios de Postgrado en Necesidades Educativas Especiales (NEE), Inclusión y Espectro Autista, Máster en Integración Sensorial y Aprendizaje, y cuenta con un Diplomado en Dislexia.  Comparte su tiempo entre el acompañamiento escolar a niños con NEE, la elaboración de adaptaciones curriculares y terapias, con una gran afición por la escritura.  Es escritora del Blog “Lo que nadie te dirá...” en el que dedica artículos de fácil lectura para orientar a padres y profesores sobre estrategias para niños con dificultades de aprendizaje. “Lo que nadie te dirá del autismo” está inspirado en la experiencia de la autora, tanto como mamá de un niño en el espectro autista, como también en su trabajo como especialista en necesidades educativas especiales, en el que ha trabajado los últimos 12 años con más de 140 niños, de forma individual, ayudándoles a comprender el mundo, a saberlo leer y a vivir en él reafirmando su autoestima sabiéndose ni mejores ni peores que nadie. ¡Sólo distintos!

PAGINAS DE LA AUTORA

Blog:

http://www.marisaangulo.blogspot.com

Facebook:

FB/Lo que nadie te dirá

Instagram

@Lo.que.nadie.te.dira

DEDICATORIA

A Daniel, Danny, Nicole y Juan Diego,

quienes de diversas formas me inspiraron

y acompañaron en esta aventura

NOTA DE LA AUTORA

Cuando plantamos un árbol y es aún pequeño, muchas veces necesitamos apuntalarlo para poderlo dirigir y que crezca como creemos que debe hacerlo. Nuestros niños en el espectro autista (TEA) se desarrollan distinto a los niños regulares, sin embargo, si tratamos de guiarlos por las formas convencionales que conocemos hacia donde creemos que debemos dirigirlos, no obtendremos los resultados buscados ni los requeridos por ellos.  No son como ese árbol que sosteniéndolo logramos que crezca derecho;  a ellos no podemos dirigirlos a nuestro gusto.  Lo que necesitan es que los guiemos por caminos que en la mayoría de las veces resultan un tanto rebuscados y más largos, pero por los que lograremos ayudarles a llegar a ser adultos autónomos y felices, integrados en un mundo confuso para ellos. En general ser padres puede ser complicado puesto que nadie tiene un manual que le dirija, más aún con niños autistas. Necesitan que les ayudemos a comprender el mundo, a saber leerlo y a vivir en él reafirmando su autoestima sabiéndose ni mejores ni peores que nadie. ¡Sólo distintos!

COMPARTIENDO MI HISTORIA

Mi hijo autista es un regalo del cielo

Parece increíble que el recibir un diagnóstico así pueda considerarse un regalo del cielo… ¡Cómo va a ser!.... ¿Estás loca?  Dirán muchos…si esto no estaba en mis planes.  Sabía que a otros les pasaba y hasta situaciones aún peores, pero ¡No estaba programado que nos pasara a nosotros!  Siento que se me juntan el cielo y la tierra y que todos mis sueños, mis expectativas, mis proyectos, simplemente quedaron arrimados en una esquina.       ¡Siento que de un momento a otro vivo una realidad que no es mía!

Lo cierto es que te sucedió, como nos sucedió a nosotros y al parecer, tampoco estaba en nuestros planes.  Yo sabía que mi hijo era distinto… lo supe desde que era muy chiquito, ¡Pero no sabía bien en qué medida era distinto!  Era el tercero y tenía con quienes comparar, sin embargo, en nuestra supuesta mente abierta, aceptamos que cada hijo es distinto, con diferentes gustos e intereses y hasta formas de ser,  pero,  a veces, no nos detenemos a entender qué significa realmente ser distintos.   Yo no era consciente de hasta qué punto podían llegar a ser estas diferencias y uno siempre se convence de lo que quiere ver y encuentra explicaciones para todo.  Años más tarde,  hemos visto videos de cuando él era bebé y en todos se da la misma situación: Se le llama por su nombre varias veces y en ninguna de las veces hace caso o mira a los ojos, y yo, que estoy filmando comento: “Seguro esta con sueño o no tiene ganas ahora”, siempre una excusa, pero con el conocimiento que tengo hoy, puedo leer claramente esos videos y notar sus características desde muy pequeño.

Con él todo fue distinto desde antes de ser concebido. Teníamos dos hijos y yo quería tener el tercero de inmediato, pero mi esposo no.  Insistí durante 6 años y siempre terminábamos en las mismas. Cada vez que alguien daba a luz, yo me deprimía y sabía en el fondo de mi corazón que tendría un hijo más.  Sin embargo, para mí un hijo es algo de a dos y si él no quería, estaba en problemas.  Así que decidí que haría como cuando en una tienda algo no funciona como uno quiere: ¡Buscaría al administrador!  Empecé a pedirle a Dios que viera la forma de cambiarle la manera de pensar, porque yo tenía todo el amor del mundo para darle a otro hijo, pero que a mí no me hacía caso.  A las dos semanas de estar pidiendo, una noche estaba yo ya metida en mi cama leyendo y él me llamó: “¡Mari, ven un ratito a ver algo!”, a lo que yo respondí para mis adentros: “Ay, que pesado, yo ya estoy calentita, ¿Qué querrá?”, pero él insistía.  Así que me levanté y fui a ver qué era tan importante.  Estaba en el jardín que colindaba con los dormitorios de nuestros hijos y me preguntó: “¿Qué opinas de construir un dormitorio acá?”, a lo que respondí con toda sinceridad que no le veía la necesidad, a lo que me refutó: “Es que estaba pensando que sería lindo tener otro hijo, pero se llevarían tanta distancia de edad que cada uno necesitaría su espacio”.  Yo me quedé helada, se me pararon los vellos de los brazos y no podía creer lo que me estaba diciendo.  Le conté que yo había enviado a mi “emisario” a cambiarle la forma de pensar y al mes esperábamos la llegada de un bebé.   Fue gracioso, parece que la inspiración inundó nuestra casa: Nuestra perrita tuvo cachorros, nuestro árbol de duraznos se repletó de ellos, nuestros peces pusieron huevos y hasta en un depósito unas palomas habían anidado.

Al parecer dijeron: “¿Quieres un hijo? ¡Allá va el paquete completo!”   Todo en este embarazo fue distinto, cuanto yo decía, salía al revés. Si decía que mis embarazos anteriores habían sido maravillosos y que  manejé hasta los mismos días de dar a luz, pues este estuvo lleno de infecciones, cálculos renales y por último, a los 6 meses se presentó el parto, el cual aguantaron hasta el final teniéndome en cama.  Si yo dije que con los anteriores al mes de dar a luz estaba en mi peso nuevamente, pues con él, 20 kilos adicionales me acompañaron todo el siguiente año, y así cuanto decía, salía al revés.

Cuando era un bebé, si bien era el niño más risueño y reilón que he conocido, por el otro extremo, cuando lloraba no había fuerza humana que pudiera detenerlo.  Siguiendo con las mismas formas en que habíamos criado a nuestros hijos mayores, si ya le tocaba dormir, había comido y todo estaba en orden, los dejábamos llorar y a los 10 minutos estaban dormidos.  Con él, esto simplemente nunca pasó. Una vez lloró una hora y media por reloj  y no paró hasta que lo levanté en mis brazos.  Necesitaba sentir el contacto y las caricias para estar tranquilo.  Sus primeras dos semanas no soportaba la luz y lo teníamos con el cuarto a oscuras. 

El primer año fue un niño relativamente fácil; muy risueño e iba conmigo a todos lados, pero cuando entró al nido a los 2 años fue cuando empezaron realmente las dificultades. Empezó a hablar  y a expresarse con palabras después de los 2 años.  No es que antes no hubiera habido algunas situaciones demandantes, pero uno se acomoda y lo excusa. Sin embargo, a los dos años, no había forma de controlarlo, las pataletas eran intensas y frecuentes y lo que había funcionado con sus hermanos, no funcionaba con él.  Tenía ciertas conductas bastantes peculiares para un niño de esa edad. No tenía el menor interés en hacer caso a nadie.  Se quejaba a diario de dolor de piernas y  quería ser cargado. Entre sus peculiaridades, él no podía subir al segundo piso de la casa, sin antes pasar por el baño de visitas, cerrar la tapa del inodoro y cerrar la puerta.  Si sus hermanos habían dejado cosas en la escalera, él las subía y se las dejaba sobre sus camas.  “¡Qué suerte!, te salió ordenadito” - me decían, pero más que ordenadito era maniático.  ¡Muy chiquito para ser tan maniático!  Cuando él me quería decir algo, me decía: “¡Mami!” y yo debía responderle “¿Qué?” para que todo fluyera; nadie diría que había algo distinto, sino que eran exageraciones mías,  pero si yo le respondía “¡Dime!” o “ ¿Si?” o de cualquier otra manera que no fuera ¿QUÉ?  Él estallaba en gritos y no paraba hasta que se le dijera “¿Qué?” entonces sus gritos paraban en seco y decía lo que quería decir.  Ahora lo cuento resumido en unas pocas líneas, pero en ese momento, no lográbamos descifrar el porqué de sus repentinas pataletas, si no había sucedido aparentemente nada para provocarlas. Las pataletas podían estallar de un momento a otro y nosotros no tener el menor indicio de qué las había originado.  Era realmente agotador y desgastante.

Todos los días al despertarse, él decía ser un animalito bebé. Por ejemplo, una jirafita bebé… y me miraba y decía: “¡Hola jirafa mamá!”,  lo que significaba que ese día y hasta la siguiente mañana, yo sería una jirafa también.  Nos dábamos abrazo de jirafa, debíamos comer como jirafa, y todo el resto del día sería en modo jirafa…y por supuesto no se olvidaba de ningún detalle.  Pasé por todos los animales que se les puedan ocurrir.  ¡Llegué a ser hasta ornitorrinco mamá! y él, el ornitorrinco bebé. ¡Comer como pingüino y bañarnos como elefantes!  Realmente era agobiante y si no le hacía caso, eran llantos y desbordes.

Habían ocasiones en que íbamos al supermercado y él entraba feliz, pero de pronto, se tiraba al piso gritando, se levantaba el polo y frotaba su pancita contra la mayólica y por supuesto nunca faltaba una señora impertinente que se metiera, opinara si yo educaba bien o no a mi hijo y sugiriera lo que yo debía hacer. No tenían idea de lo que vivíamos en el día a día.  Las horas de las comidas no eran más simples, si había un brócoli en su plato, éste volaría a algún lugar del comedor y por otro lado, querría comerse todas las porciones de carne o pollo que hubiera en la olla. Y ni intentar que comiera un durazno porque simplemente deglutir no era lo suyo; se le chorreaba por todos lados, por lo que optamos por darle la fruta picada y así no veíamos lo que se le hacía difícil y lo evadíamos, sin siquiera percatarnos que lo hacíamos. Los alimentos que aceptaba eran muy restringidos. Muchos lácteos, muchas harinas y carnes. 

En su mundo, él era lo único importante, el resto éramos el mal necesario.  Esclavos que debíamos estar listos a satisfacer sus necesidades y deseos en el acto.  Era sumamente demandante, no era capaz (según yo no le daba la gana) de escucharme y entender lo que le decía. Cuando le daba una indicación simple, me decía: “Ya”, con una gran sonrisa y se iba a hacer cualquier otra cosa. No obedecía y era un niño muy desafiante, pero a la vez risueño y gracioso.

En nido y pre-kínder fue muy difícil.  Una vez llegue a recogerlo y escuché a la pobre profesora  gritando de forma  extenuante su nombre, una mezcla de frustración y cansancio, que me hizo sentir que no era yo la única.  Seguramente otra mamá se hubiera quejado, pero yo me sentí identificada. 

Decidimos hacerlo evaluar por especialistas porque había “algo peculiar” en él; además para él no existían las reglas y no entendía ni la autoridad ni las jerarquías. Ante una regla simplemente estallaba en gritos y pataletas. 

La primera psicóloga que lo evaluó nos dijo que era un niño muy inteligente y  encantador y que nos manipulaba (de lo cual había de cierto… pero no era lo único).  Nos dijo que los que estábamos mal éramos nosotros.  No sabíamos educar y debíamos asistir a terapia.  Eso hicimos pero no pasamos de dos sesiones, porque cuanto nos decía nosotros nos mirábamos sabiendo que era lo que hacíamos y dedujimos que si teníamos otros dos hijos, en ese momento de 11 y 13 que siendo distintos entre ellos eran niños bien encaminados, no éramos nosotros lo que no sabíamos educar. De hecho él siempre fue y sigue siendo muy inteligente y encantador. Tiene un encanto propio con el que se gana a todas las personas y es una herramienta formidable que le abre puertas, pero no es lo único necesario para sobrevivir en el mundo.

En ese momento él entro al kínder  y su profesora,  una excelente y comprometida maestra, nos dijo de arranque que nuestro hijo tenía un problema.  No sabía cuál era, pero estaba segura de que había algo que no funcionaba como debía y junto a lo que nosotros también veíamos, en equipo, empezamos la gran búsqueda que nos llevó a pasar por casi 18 especialistas distintos hasta lograr saber qué sucedía.   En sólo una semana tuvimos 5 diagnósticos distintos y desde el principio querían medicarlo.  ¡Yo no sabía por cuál de los diagnósticos llorar!  Todos eran aterradores, pero en ese momento más que un diagnóstico,  me aterraba la idea de no llegar a saber qué le sucedía y si habría un camino claro que seguir.  Yo sentía que nadie, además de su profesora, era capaz de comprender lo que yo estaba viviendo. 

Después de recibir tantos diagnósticos distintos  sólo veíamos uno que encajaba con sus características, y era el de desorden de integración sensorial. Nunca habíamos oído hablar de esto, pero al informarnos un poco descubrimos un mundo nuevo, del cual vamos a conversar más adelante con detenimiento.  Estábamos más tranquilos, creyendo que finalmente habíamos encontrado su dificultad y que con una terapia todo se solucionaría. 

Por otro lado, había oído hablar de un médico coreano que vivía en Costa Rica, que ayudaba y curaba a niños con dificultades con un tratamiento de dietas y acupuntura,  y en mi ingenuidad y ganas de “arreglarlo rapidito” decidimos llevarlo hasta allá.  De hecho fue muy beneficioso, porque aprendí muchísimo sobre nutrición y efectivamente fue uno de los tantos eslabones que lo ayudaron a avanzar y a mí a aprender sobre lo que su organismo necesitaba.  Pero una persona no se arregla rapidito por el simple hecho que no está malograda. A las personas distintas tenemos que aprender a entenderlas y comprender que necesitan caminos distintos para vivir en comunidad y ser felices.  Es algo así como cuando plantamos un árbol y siendo aún pequeño decidimos apuntalarlo con un palo para poderlo dirigir y que crezca derecho.  Si estos niños fueran esos arbolitos, no habría forma de dirigirlos por la ruta que consideramos “derecha” simplemente exigiendo la ruta conocida.  Por el contrario, lo que necesitan es que los guiemos por caminos distintos, en la mayoría de las veces un tanto rebuscados y más largos, pero por los que lograremos ayudarles a llegar a la meta, integrados en un mundo confuso para ellos.

Sin embargo, al volver él seguía siendo un niño difícil.  De hecho mejoró cuando le retiramos los lácteos por orden de este médico.  Aprendimos que para él actuaba como una droga y tuvo que pasar por un proceso de abstinencia en el que estuvo dos semanas con todas sus características agudizadas al 1000 % y sumamente hiperactivo, hasta llegar a desintoxicarse para estar más calmado y menos agresivo.  Aprendí que la caseína es la proteína de la leche y que por lo general es difícil de digerir y que conlleva una serie desbalances gástricos, que más adelante  comentaré con detenimiento.

Pasaron los meses de este año decisivo y difícil, porque no sólo era que en casa vivíamos una situación complicada en el día a día, sus hermanos y nosotros lo  teníamos claro, sino que para el resto, la familia extendida y amigos, éramos unos exagerados (principalmente yo…), porque era un niño muy simpático que según ellos no tenía nada y que ya maduraría. Inclusive su pediatra me dijo que lo dejara en paz, que no tenía nada.  Socialmente lo veían muy bien y era porque lo veían en momentos libres y por ratitos, en los que no habían reglas y teníamos cuidado de no detonaran pataletas.  Ellos no lo veían interactuar con sus pares, o tener que enfrentarse a límites.  O levantarse en las mañanas y exigir que seamos una manada de leopardos. O tener que hacer las cosas tal y cual él quería.  Sus profesoras, también tenían clarísimo que él era un niño distinto;  un niño a quien no sabían cómo educar y quien les hacía complicada la jornada de cada día.

En el salón de clases,  la profesora ya no sabía qué hacer con él, se paraba a la mitad, mientras la profesora hacia la clase, y se ponía a lamer los vidrios, o quizás se iba a la parte de atrás del salón y se ponía a jugar con lo que en ese momento le provocara; deambulaba siempre sonriente, porque eso sí, desde el día que nació hasta el día de hoy todo el día está sonriente y feliz. Todo son bromas para él.  El único tema que le interesaba en ese momento eran los animales, que si bien resultaba un interés obsesivo, se convirtieron en un gran aliado para lograr su atención o intentar hacer algo;  si habían animalitos de por medio todo era más fácil. Como el artista que es, se metía debajo del escritorio de la profesora y lo pintaba todito.  Como ya no sabían qué hacer con él, lo dejaban, pero cuando la profesora preguntaba a la clase sobre lo que habían estado estudiando, él sacaba su cabecita de debajo del escritorio y respondía muy bien.

Una vez invité a casa a algunas mamás con sus hijos para que jugaran en el jardín.  Todo fluía muy bien hasta que empezó a llover y decidimos entrar. Entonces todos los niños, que serían unos 5, entraron a su cuarto de juegos y como es lógico, empezaron a agarrar sus juguetes y moverlos de sitio, a hacer bulla y a alterarlo todo como suelen hacer los niños.  De pronto, él se  desvistió todito, trajo su pijama y entre llantos y gritos dijo que ya tenía que acostarse y que todos se fueran. Como podrás imaginar, fue una situación incómoda en la que las mamás rápidamente tomaron a sus niños y se fueron.  Él quedó muy alterado y no fue fácil calmarlo. 

En ese momento yo aún no comprendía cuál había sido el detonante y el porqué de dicha situación, pero cada vez me daba más cuenta de que era un niño diferente. Tan distinto que recuerdo haber pensado en anotar sus peculiaridades, como aquella vez en que al entrar a su cuarto vi que con su tijera había cortado el edredón de plumas a la altura de los pies.  Había cortado “una ventanita” y por su puesto las plumas volaban por toda la habitación.  Respiré profundo, pensé en mis nuevos conocimientos pedagógicos y le pregunté con tranquilidad el porqué de lo que había hecho y me respondió, muy suelto de huesos, que en las noches le daba calor en los pies y que así tendría ventilación.

Olvidé comentar un detalle.  Cuando tuve a mis hijos mayores descubrí que lo que más me gustaba hacer en la vida era educar niños y podía pasarme el día entero jugando con ellos y enseñándoles. El año en que mi tercer hijo nació, yo decidí seguir mi sueño de  ir a la universidad a estudiar Educación Inicial.  Durante sus siestas yo estudiaba y me amanecía haciéndolo porque durante el día era complicado. Justo en ese momento, que resultó ser nuestro año de quiebre, yo llevé un curso de educación especial y veía a mi hijo reflejado en cuanto trastorno estudiaba; cada día me impresionaba y asustaba más.  Una psicóloga del colegio me esbozo la idea de que mi hijo pudiera tener síndrome de Asperger, y al buscar información al respecto, ¡Calzaba perfecto! Recuerdo haberle dicho a mi esposo con angustia: “¿Y ahora qué hacemos?” y él responderme tranquilamente: “¡Lo enfrentamos juntos lo mejor que podamos!”  Esta respuesta me samaqueó, pero me hizo aterrizar en que a pesar de que nunca se nos  hubiera siquiera atravesado por la cabeza esta posibilidad, yo nunca hubiera creído que algo tan extremo nos podía suceder y en ese momento no nos quedaba otra alternativa que enfrentarlo lo mejor posible.

Llegó fin de año y para este entonces yo ya trabajaba como profesora justamente en el colegio en el que él y sus hermanos estudiaban.  Asistí a una charla que se dictó a las profesoras como parte de las capacitaciones.  Esta fue realizada por una gran psicóloga y cuál sería mi sorpresa cuando supe que se referiría al síndrome de Asperger, y más aún mi asombro al ver en un solo diagnóstico todas sus características: ¡Mi hijo coincidía perfectamente!, así que decidí buscarla y pedirle que lo evaluara para que nos sugiriera si debía pasar de año o hacerlo repetir.  ¡Yo continuaba en mi ingenuidad! Por segunda vez buscaba la salida rápida y fácil que me devolviera mi paz al día a día, porque yo estaba punto de volverme loca.  Esta psicóloga  no era una especialista más, ella sabía muy bien su tema y sabía lo que nos decía y nos transmitió seguridad y confianza y seguimos durante mucho tiempo con ella.  Tanto tiempo que llegamos a hacer una lindísima amistad y el día de hoy, muchísimos años después, trabajamos algunos casos juntas y no dejaríamos de tener un tiempo para tomarnos un café. 

Era la última semana de clases del 2008, lo evaluó en 3 días y nos dio el diagnóstico: Estaba dentro del Espectro Autista, con el síndrome de Asperger. Posteriormente lo evaluó un neurólogo quien confirmó el diagnóstico.

En ese momento a estos trastornos se les llamaba Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD).  Sentimos que el cielo y la tierra se nos juntaban, pero a la vez sentimos un alivio inmenso de saber que teníamos finalmente un camino que seguir.  Ella nos sugirió que debíamos cambiarlo a un colegio más pequeño, donde supieran trabajar con niños con estas dificultades, así que sin pensarlo dos veces, lo presentamos a un muy buen colegio regular para niños con dificultades de aprendizaje.  No sé si fue nuestra intuición, la confianza que ella nos transmitía o que Gazú nos decía al oído, “A ella si háganle caso”, pero mientras a los 17 anteriores los habíamos ignorado por algún motivo, hicimos cuanto ella nos decía y sentíamos que era lo apropiado para nuestro hijo.  Por suerte, no nos equivocamos, ¡Nuestra intuición nos guió asertivamente! 

Cuando fuimos a entrevistarnos a este colegio fue frustrante. Al entrar, mi esposo no pudo pronunciar palabra durante toda la reunión con la directora. Era frustrante ver y sentir  como nuestras ilusiones, nuestras expectativas, nuestros deseos se iban tan fácilmente, porque ahora debíamos cambiar a nuestro hijo de su lindo colegio, el mismo al que iban sus hermanos,  a uno donde habían muchos niños con dificultades, una situación que nunca estuvo dentro de nuestras expectativas;  ¡Era como mudarse al sótano!  Pero a pesar de todo, si era lo mejor para él, ahí lo llevaríamos. Así que lo llevé algunas veces para ser evaluado.  Recuerdo haber manejado llorando durante por lo menos 4 o 5 meses. Cuando no me deprimía yo, lo hacía mi esposo y así nos íbamos dando aliento entre nosotros para manejar nuestras emociones, nuestra frustración,  porque el resto, el que no vivía lo que nosotros, no era capaz de comprender, de imaginarse siquiera un poquito, lo que nosotros sentíamos; a pesar de ser familia, no podían ponerse en nuestros zapatos.  Solo nuestros hijos de 11 y 13 años nos podían comprender y  claro, también su profesora, quien fue para mí un apoyo. 

Pasaron 2 meses desde nuestra reunión con la directora de este colegio.  Era febrero y las clases empezaban en marzo, sin embargo, no nos respondían si lo aceptaban o no.  La angustia fue inmensa y cuando por fin nos llamaron para darnos una respuesta, mi esposo estaba de viaje por trabajo y debí asistir sola.  La respuesta fue que sus dificultades de comunicación eran tan grandes que debía ir a un colegio de educación especial. ¿Te imaginas? ¡Ahora era al subsuelo! ¡Ya no al sótano!  Pero cómo va a tener problemas de comunicación, si él habla muy bien.  Una vez más, la ignorancia en mí no me dejaba ver más allá.  Recién en ese entonces aprendí lo que realmente es comunicarse, pero de esto profundizaremos más adelante, porque esta lógica la he encontrado muchísimas veces entre otros padres a quienes he ayudado después. 

Regresé entre mocos y babas a mi casa donde mis hijos mayores me consolaban, siempre tan involucrados y dándonos su apoyo. Ellos han crecido sabiendo que hay personas distintas, pero que pueden ser geniales, han aprendido a tratar a personas distintas, a controlarse, a ser tolerantes, a saber que su mamá puede derrumbarse y que todo es parte de la vida, aunque no lo hayamos planeado. Sin embargo, tampoco fue fácil para ellos porque el nivel de demanda de su hermanito y del agotamiento mío, no les dejaba a ellos mucha atención.  Y tú dirás….entonces estás loca si sigues pensando que un hijo con autismo es un regalo del cielo,  bueno… aún hay más.

Y siguiendo con mi historia, nos sugirieron un colegio que jamás se me hubiera ocurrido elegir por iniciativa propia para un hijo. Si el anterior nos había causado un nudo en el corazón, este nos impresionó aún más.

Sacamos cita con la directora y después de dos horas de conversación, descubrimos que existía un colegio con un altísimo nivel de calidad humana y profesional, tan distinto a lo que conocíamos que ni imaginábamos que existía. Estuvimos seguros que era el lugar perfecto para él a pesar que no fuera el colegio de nuestros sueños.  Como en esta vida uno no puede complacer a todo el mundo, hubo quienes nos criticaron por decidir cambiarlo a ese colegio, tal vez porque su infraestructura no era impresionante como otras, o qué se yo, pero fue la mejor decisión que tomamos y la volvería a tomar si regresara en el tiempo.  Era un colegio de educación especial. Todo el equipo del Santa Magdalena Sofía Barat fue muy profesional y con una muy alta calidad humana. Gracias a su excelente trabajo, su compromiso, su  gran cariño y dedicación, mi hijo fue capaz dos años después de regresar a su mismo colegio de educación regular. Conocí a mamás increíbles que nunca había conocido en los colegios regulares.  Mamás dispuestas a hacerlo todo por sacar adelante a sus hijos; mamás que valoraban los detalles y los disfrutaban; mamás que me ayudaban a saber que no estaba sola y con quienes podía compartir.  Aprendí que los niños a quienes se dice que tienen “problemas de aprendizaje” lo que tienen no es que no puedan aprender, sino que el problema es que aprenden distinto; diferente a como se enseña al común denominador, a otros ritmos y por otras rutas.   Diferentes a como la sociedad ha decidido que debe ser, pero dentro de un sistema que no tiene espacio para aquellos que funcionan distinto y que a pesar de ello tienen mucho que aportar.   Entonces el problema no lo tienen sólo ellos, sino también el sistema de enseñanza.  Y que no sólo depende de sus profesores que ellos aprendan, sino principalmente de sus padres. En ese momento me dijeron que por el momento debíamos suspender el aprendizaje del inglés porque primero debía poder comunicarse en su idioma materno, y así hicimos el primer año.

Durante su segundo año  en el Santa Magdalena, contratamos a una profesora de inglés en casa pero le resultaba muy difícil enseñarle.  Ella tenía la mejor intención, sin embargo,  se frustraba porque sentía que no lograba que él avanzara. Yo le decía que no se preocupara porque él tenía su propio ritmo y que necesitaba muchas imágenes, porque para ese momento  yo ya sabía que su pensamiento era en imágenes.   Anteriormente alguna de las tantas especialistas que lo evaluó nos había dicho que él nunca podría hablar inglés.

Yo tenía la certeza que él sí lo aprendería porque cuando jugábamos, yo le hablaba en dicho idioma y él claramente entendía todo, así que esto fue un indicio más, de que si yo no me dedicaba a enseñarle personalmente, él no avanzaría como yo quería que lo hiciera.

Durante este tiempo, él asistía a terapia emocional y pragmática,  además de terapia en integración sensorial, clases de pintura y tae kwon do.  Corríamos todos los días de terapia en terapia,  de clase en clase; los sábados lo llevaba su papá, quien  empezó a llegar de trabajar todos los días más temprano para poder hacer con él los ejercicios que habían sugerido que le ayudarían, tales como, carretillas, juegos rudos sobre la cama, etc.   Yo me pasaba las tardes enteras, como todas las madres, recogiendo y dejando hijos, haciendo tiempo durante las sesiones de terapia, momentos que  aprovechaba para ir avanzando mis estudios.

Al terminar mi carrera,  como se imaginarán, tenía una gran ilusión por continuar dedicándome a  enseñar,  ¡Para eso había estudiado 5 años!  Pero justo ese año, mi hijo empezaría en ese nuevo colegio y me necesitaría tranquila, sin apuros y con paciencia para ayudarlo en su nuevo camino de aprender y avanzar, por lo que decidí dejar de trabajar para dedicarme a él con toda la tranquilidad del mundo.  De tal manera que lo dejaba en el colegio y hasta que lo recogía, no hacía más que leer en internet todo lo que pudiera al respecto y cuanto libro sugerían yo me los compraba.  Contacté con madres del mundo entero que vivían situaciones similares y escuchaba atenta todo lo que ellas ya hubieran aprendido.  Iba poniendo en práctica lo que leía, amplié más mis conocimientos sobre la integración sensorial, la comunicación pragmática, y todos los aspectos que se necesitan conocer.   En ese año, leí aproximadamente 120 libros. Estaba obsesionada y como soy vehemente no podía detenerme.  Me daba cuenta que mi único aliado era el colegio especial, pero también sabía que no era una opción que él permaneciera ahí toda la escolaridad, porque sólo tenían el nivel de educación primaria.  Tenía claro que, o yo me empapaba del tema o nadie lo sacaría adelante como yo quería y sabía que él podía hacerlo.  Por suerte, mi esposo me apoyaba en absolutamente todo, cuanta locura se me ocurría él estaba ahí para apoyarme, al igual que mis hijos mayores.  Todo lo que yo averiguaba, los cambios que quería implementar en casa, las formas, la alimentación, etc. todo fue aceptado y apoyado por él y esa confianza me daba las fuerzas y la seguridad de continuar.  A pesar de que por una época pude parecer loca, él siempre me apoyo.  Tuve soporte de un psicólogo y de un psiquiatra por un lapso de tiempo, porque era demasiado para mí y sola no podía.  Sólo juntos hemos podido lograr que nuestro hijo el día de hoy a sus 16 años sea un chiquillo del que a nadie que interactúa con él se le ocurre que  pueda estar en el espectro autista; no porque no nos moleste que sea  TEA,  sino porque implica que ha logrado aprender lo necesario para vivir en el mundo e interactuar adecuadamente por sus propios medios, ya que nosotros no estaremos para siempre con él.  Nosotros lo sabemos e identificamos sus características, pero cuando nos insisten en que no tiene nada, prefiero tomarlo como un cumplido. El año pasado nos llamaron del colegio a felicitarnos por su increíble desempeño en todo aspecto, sabiendo lo difícil que había sido  el camino recorrido.

Entre mis múltiples lecturas, los libros de Temple Grandin  me resultaron especialmente inspiradores.  Era distinto escuchar lo que sentía un autista desde dentro, que lo que decían las personas que habían estudiado sobre el autismo y me dio muchas luces de cómo intervenir. Me permitió comprender realmente la importancia de la integración sensorial y que poco se conoce de ella.  Y lo que me marcó aún más fue el pensar, que su mamá en los años 50 y sin internet, fue capaz de sacarla adelante.  Yo no tenía excusas para no hacer todo de mi parte teniendo a internet como mi aliado. Ella menciona constantemente en sus libros que solemos preocuparnos por sus conductas llamativas en lugar de verlas como reacciones a su forma de sentir los estímulos del ambiente.

Uno de mis primeros pasos fue asumir el control del equipo que trabajaba con mi hijo y no dejarlo en manos de alguien más.   Así veía la forma de contactar a la psicóloga con la terapeuta ocupacional, quien fue clave también en su avance.  Fueron apareciendo angelitos en el camino, que iban haciendo posible  que él avanzara. No puedo dejar de mencionar, que yo solía ir bastante seguido a rezar al oratorio, porque ahí sentía paz y me sentía acogida y fue increíble descubrir y sentir tan claramente como mis dudas se desvanecían cuando tenía mi momento de paz.  Entraba sin saber cómo solucionar alguna situación, manejar una conducta, enseñarle algo, o simplemente desesperada porque no había más paciencia en mí y salía recargada de sabiduría y paciencia y con ganas de seguir. Realmente sentía que Dios ponía en mi mente las respuestas.  Así fui aprendiendo a pedir sabiduría más que cualquier otra cosa y poco a poco  fui siendo capaz de ser más creativa, de manejar mejor ciertas situaciones y de tenerme paciencia a mí misma. Más adelante incursioné en la meditación y fue la evolución de esto,  conectándome conmigo misma y con Dios, con el universo y dándome cuenta que las respuestas a todo están ahí para uno,  sólo hay que decidirse a buscarlas.

Habíamos descubierto en mi hijo desde muy chico las habilidades artísticas que tenía, específicamente para el dibujo. Una enviada más llego a nuestras vidas: Conocimos a una artista que daba clases de pintura a  niños distintos y encima vivía muy cerca nuestro. Así que él empezó a trabajar con Angélica, a quien también contacte con la psicóloga para que pudiera saber un poco más sobre sus características.   Fue una gran aliada, pues fue a través de la pintura que tanto le gustaba, que se trabajó el seguimiento de reglas, el autocontrol de pataletas y las funciones ejecutivas, esas capacidades que permiten empezar algo y proseguir hasta el final.   Además de que fue un boom para su autoestima. ¡Él mismo sentía lo hábil que era! ¡No todo era negativo! Qué importante es la autoestima en todo proceso y a veces pensamos que se trata de decirle a los niños lo buenos que son en algo, cuando en realidad, se trata de que ellos sientan lo hábiles que son.  Para mí, tan importante como las terapias y buscar nivelar sus déficits, es el potenciar sus habilidades y aquello en lo que destacan, porque de esta manera su autoestima es alimentada y ellos crecen sabiéndose buenos en lo que hacen. Cuando sean adolescentes lo más probable es que las relaciones sociales les resulten complicadas y a pesar de trabajarlas y darles herramientas, no será el ámbito en el que más cómodos se sientan, pero si tienen desarrollado aquello en lo que sobresalen, tendrán una herramienta para compensar  y sentirse seguros de sí mismos.

Aún nos faltaba buscar una ayuda para que socializara adecuadamente y aprendiera lo que era autoridad y jerarquía. Fue una gran amiga, quien me decía que yo había estudiado educación para ayudar a mi hijo y me sugirió que lo inscribiera en clases de tae kwon do junto con su hijo. Este fue otro eslabón que lo ayudó a aprender los aspectos que le faltaban.   Más de una vez, invité a tomar desayuno a todo este equipo que tanto lo ayudaba a avanzar.  De esta manera no habrían excusas para no tenerlo presente durante ese compartir y retroalimentarse sobre él y así poderlo ayudar más motivados.

Dentro de mis múltiples búsquedas y conversaciones con mamás de otros lugares, supe que existía un protocolo para niños autistas: DAN! Defeat Autism Now!  Un protocolo biomédico que leí completo y que me hacía recordar  lo aprendido con Kim en Costa Rica, de manera que quise poder llegar a un especialista en este protocolo y cuál sería mi sorpresa, cuando de un laboratorio en USA, me recomendaron a un médico peruano, que se había especializado en este protocolo por tener un hijo autista.  Aprendí que estos niños nacen con un metabolismo que no funciona bien. Sus sistemas gástrico e inmune son débiles, y al exponerlos a alimentos que no pueden digerir, han desarrollado muchas alergias, sus intestinos se han vuelto permeables, sus floras intestinales se han desbalanceado, no producen ciertas encimas o aminoácidos,  intoxicándose con el hongo  Cándida Albicans, bacterias, y causando estragos a nivel neuronal, pues al final, el organismo es un todo.

Un par de años después, llegó el momento en el que él debía salir del colegio de educación especial para asistir a la educación regular porque como saben, ¡Sólo se aprende a socializar, socializando! Sin embargo, es  imprescindible haber adquirido las herramientas necesarias.  Además demostraba ser un chico sumamente inteligente y no queríamos ponerle la valla baja, a pesar de que en nuestras sociedades latinas, no existan colegios adecuados para chicos con TEA, por lo menos no hace 10 años.  Ahora esto está avanzando algo, sin embargo, aún falta un largo camino por recorrer.

Muchas veces se cree que el síndrome de Asperger y el autismo son dos cosas separadas.  Hasta antes del 2013, el DSM-IV,  dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (espectro autista), se dividía a los distintos trastornos dependiendo de ciertas características como el coeficiente intelectual, entre otras.  El síndrome de Asperger, era un TGD  en donde las personas tienen un coeficiente intelectual muy alto, no presentan dificultades de lenguaje y tienen obsesiones muy marcadas.  No tienen realmente dificultades para tener vocabulario, sin embargo, no saben usar este código de forma adecuada para comunicarse correctamente.  El nombre trastorno generalizado del desarrollo explica claramente que se trataría de un conjunto de trastornos caracterizados por retrasos y alteraciones cualitativas en el desarrollo de las áreas sociales, cognitivas y de comunicación, así como un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de conductas, intereses y actividades.  En la mayoría de casos, el desarrollo es atípico, desde las primeras edades siendo su evolución crónica.  La palabra “trastorno” indica que no funciona igual al resto e implica varios aspectos alterados, características que conforman  una condición de vida distinta, más no una enfermedad.  “Generalizado” se refiere a que afecta a todos los ámbitos del desempeño de la persona y “del desarrollo”, que desde el nacimiento presenta y continuará presentando diferencias que se pueden ir agudizando o no, dependiendo de la forma en que se le enseñe lo que necesita aprender para sobrevivir en el mundo real.

Hoy en día, y desde el 2013, el DSM-V ya no los divide y simplemente los llama Trastorno del Espectro Autista (TEA), porque realmente las características son las mismas, lo que varía es el nivel intelectual,  la intensidad y frecuencia como se presentan estas características y manifestaciones, pero son las mismas y se manejan de la misma manera.

Fue un viernes lluvioso por la mañana,  en el que no quise salir de mi cama porque me sentía deprimida, y sin darme cuenta, empecé a redactar en mi laptop lo que después sería un proyecto educativo de inclusión. Es decir, la forma como yo pensaba que debía de incluirse a estos chicos y en general a todos los que tienen cualquier necesidad educativa diferente y no apartados de la vida real.  Le pedí a dos psicólogas que lo leyeran y opinaran al respecto y a ambas les pareció muy bueno, pero no quedaba ahí.  Ahora tenía que ver qué hacía con estas hojas de papel, que hasta ahora no eran nada más que una idea sin ejecutar.

Mi idea era presentarlo en el colegio donde yo había trabajado y aún estaban mis hijos mayores, porque sería el único lugar donde tendría algún chance de ser escuchada.   Una vez más, la vida puso en mi camino a una gran persona que creyó y confió en mí y me dio la oportunidad de implementar mis ideas en ese colegio.  Además de ayudar a muchos otros niños y a sus familias, le dio la oportunidad a mi hijo de volver a su colegio y seguir avanzando por la ruta regular. Tuve la oportunidad de abrirle el camino de la manera en que él necesitaba.

Así decidí hacer estudios de postgrado y me especialicé en Necesidades Educativas Especiales, Inclusión Educativa y Espectro Autista, luego en Integración Sensorial y Aprendizaje y finalmente hice un diplomado en dislexia. Buscaba que lo aprendido no quedara sólo para mi hijo, sino que muchos niños más pudieran beneficiarse también.  Aunque realmente mis conocimientos más amplios y valiosos los aprendí en la cancha, en el día a día, con dolor y lágrimas.

En la medida que fui trabajando con diversos niños, me daba cuenta que muchos de ellos no avanzaban como yo estaba convencida que podían hacerlo. Fuera cual fuese su dificultad, no avanzarían desplegando todo su potencial mientras sus padres no asumieran que el que sus niños avancen, en gran parte, depende de ellos.  Son ellos los que los acompañarán hasta adultos; los profesores, psicólogos, especialistas y terapeutas, serán muy importantes, pero estarán sólo durante un período de tiempo. Somos los padres quienes debemos convertirnos en expertos en nuestros propios hijos para poderlos guiar y acompañar hasta la adultez.   Las terapias no se mudan a nuestra casa y las 24 horas de cada día son valiosas oportunidades de aprendizaje; las pataletas y las crisis son nuestras guías de por dónde debemos intervenir, preparar planes de acción y proyectarnos hacia qué es lo que esperamos lograr cuando nuestros pequeños crezcan.    En esto de proyectarnos mi esposo fue una pieza clave porque su mirada muy objetiva y aterrizada  nos hacía plantearnos una ruta. Cuando nuestro hijo no aceptaba un “no” por respuesta, un día  me dijo: “Y qué hará cuando tenga 20 y una chica le diga que no, ¿la violentará?”  O como una vez que yo terminé en emergencia con la espalda dañada por tratar de controlarle una pataleta a los 5 años, nuevamente él me hizo ver, que a los 15 no iba a poder controlarlo y que debíamos trabajar como prioridad el autocontrol, el aceptar “no's” por respuesta, entre muchos otros aspectos.

En situaciones extremas los padres muchas veces creemos que alguien de fuera   va a poner soluciones mejor que nosotros y descansamos sobre los terapeutas. Tenemos miedo, no nos sentimos lo suficientemente pacientes, preparados o capaces, o,  simplemente no tenemos tiempo. Todo esto es muy normal, pero tengo claro que no hay nada que el compromiso y el amor no nos hagan capaces de lograr.  Este proceso en el que tenemos que hacer cambios radicales en nuestras vidas como padres, aunque en ese momento no podamos verlo así, no son más que oportunidades de crecimiento y avance personal.

Hace varios años empecé a trabajar también con papás de niños tanto en el espectro autista, como de niños con trastorno pragmático de lenguaje e integración sensorial, porque ambos trastornos comparten muchas características y los medios que se deben poner son los mismos. ¡El resultado fue asombroso! Fue evidente como sus hijos empezaron a avanzar por el camino correcto, en la medida que los papás se enfrentaban sus propias emociones y miedos, empezaron a aprender sobre cómo funcionan los cerebros de sus hijos, el porqué de cada peculiaridad, las necesidades que estos niños tienen, las estrategias para cada situación y dándose cuenta que ellos son capaces de poner los medios y de abrirles el camino en un mundo que para ellos es muy confuso. Eran capaces de poner límites de la forma adecuada y  asumían de una forma diferente a sus hijos,  descubrían la lógica que hay detrás de sus actitudes y empezaban a construir y a tomar conciencia de que realmente nuestros hijos con dificultades son un regalo del cielo, porque ellos nos enseñan a nosotros más de lo que nosotros a ellos. Nos hacen valorar la vida de distinta manera, enfrentar nuestros miedos, desarrollar habilidades y capacidades que no sabíamos que teníamos en nosotros,  ¡Nos convierten en mejores personas!

Hoy en día trabajo no sólo con niños en el espectro,  sino también con otras dificultades, como dislexia y aprendizaje en general, trastorno pragmático de lenguaje y cada uno de ellos me enseña muchísimo. Creo que si la vida me los pone en el camino, es por algo, y muchas veces los casos más complicados son los que más satisfacciones me traen.   Es genial crear las formas adecuadas para cada uno y verlos salir adelante, pero tengo claro, que avanzan más rápido y mejor, aquellos cuyos padres se comprometen e involucran con sensatez y conocimiento y que están dispuestos a hacer  cambios.

Decidí escribir este libro 16 años después de haberme embarcado en una aventura que no busque sino que ella llego a mí por algún motivo. Mi intención es tener oportunidad de llegar a más personas que pudieran beneficiarse de lo que yo aprendí y facilitarles un poco el camino. Si bien el camino es largo y cada etapa tiene lo suyo, cada niño y cada familia son distintos. Estoy convencida que el adquirir conocimiento es la mejor herramienta que podemos tener para enfrentar las situaciones e involucrarnos correctamente y de manera objetiva. Mi idea es plantear en los diferentes capítulos todos los aspectos que creo necesarios conocer para enfrentar de forma integral las diferentes situaciones. Son varios los eslabones que nuestros hijos necesitan para salir adelante, son varios aspectos por trabajar, todos importantes.

En mi recorrido de búsqueda me crucé con todo tipo de aproximaciones hacia el autismo. Había quienes defendían que los niños neurodiversos debían ser aceptados como eran y no forzarlos a ser diferentes, que para no sentirse aislados, lo mejor sería mantenerlos con otros autistas para que se sintieran cómodos entre sí y organizaban grupos de niños autistas para actividades en común, lo cual es válido.

Coincido totalmente con que todo ser humano debe ser aceptado como es, no ser cambiados de lo que son y que estos chicos tienen que gozar de nuestra paciencia,  pero no coincido en lo demás.  Creo que los papás no estaremos para siempre a su lado y que necesitamos formar niños que se conviertan en adultos autónomos, capaces de vivir en el mundo porque es ahí donde tendrán que desempeñarse. Sin duda, mantendrán sus peculiaridades siempre, su esencia es su esencia, y lo más probable es que busquen amistades afines a ellos, pero que nuestra tarea es enseñarles a sobrevivir en un mundo complicado, a quererse y aceptarse como son, a conocerse porque van a ser felices en la medida que estén bien consigo mismos. A tener una alta autoestima, a desarrollar sus habilidades y obsesiones porque lo más probable es que en ellas esté su profesión en el futuro, a desarrollar desde niños las habilidades sociales y la comunicación necesarias para desempeñar esa profesión. 

Debemos hacernos a la idea de que el significado de felicidad para ellos no necesariamente sea el mismo que para nosotros, pero que si lo que queremos es que sean felices, hay que acompañarlos en su búsqueda, al fin y al cabo, la felicidad está dentro de cada uno.

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¿COMO DISTINTOS?

Aunque no existen dos seres humanos  iguales,  hay un grupo de personas que coincide en presentar ciertas características en su desempeño. A estas personas, la psicología y/o la psiquiatría los ha ubicado dentro del espectro autista, lo que podría entenderse como un continuo paralelo donde sin considerar el nivel intelectual o las capacidades y habilidades que tengan, comparten ciertos criterios. Estos indicadores los hace tener una forma de pensamiento y aproximación a la vida y al mundo  distinta a las personas que no pertenecen a dicho espectro.  Si bien estas características pueden manifestarse en distintas intensidades y frecuencias o ante distintos detonantes, las características son las mismas y la forma de ayudarlos a aprender a sobrevivir en un mundo confuso para ellos, son también las mismas.  Estas manifestaciones se dan en todos los aspectos de sus vidas y sus principales diferencias se hacen evidentes en las habilidades sociales, las dificultades de la comunicación pragmática, el desorden en integración sensorial y las obsesiones e intereses restringidos.   Dos seres humanos no son iguales, por lo que dos personas autistas tampoco lo son.

Imagina una nube en la que están flotando varios desórdenes en distintas intensidades y cada uno de ellos se manifiesta de una forma diferente. Cada persona podría tener su propia combinación de dificultades con distinta intensidad, pero igualmente compartirían las características básicas.  Y además tienen comorbilidad con otros trastornos, como déficit de atención, problemas de aprendizaje, dislexia, síndrome de Tourette, entre muchos otros,  confundiendo aún más los diferentes cuadros.  Me he encontrado con diagnósticos equivocados por lo confuso de los distintos casos y que por  falta de conocimiento o experiencia del especialista que en su momento realizó la evaluación, recién concluyeron cuando la persona tenía 20 años de edad que se trataba de un trastorno del espectro autista,  lo que limitó a esa persona de haber aprendido a temprana edad lo necesario para integrarse mejor en el mundo. He visto varios casos de jóvenes cuyos padres vivieron siempre convencidos de que tenían déficit de atención.  Llegaron a esta conclusión y recibieron terapias para esta dificultad, lo cual posiblemente ayudó en algo, aunque dudo que en toda su dimensión, pero las dificultades atencionales son también parte del espectro autista, sin ser necesariamente, déficit de atención.

Hay un grupo de personas que sin estar consideradas dentro del espectro autista,  presentan características de un trastorno pragmático de lenguaje.  Son niños que si bien les faltan algunas características para ser considerados autistas, comparten muchas similitudes con aquellos que sí y por eso creo que este libro ayudará también a sus padres y profesores a entenderlos y ayudarlos de una manera más asertiva.  Este podría considerarse un trastorno primo-hermano. Si bien estos niños no tienen dificultades en habilidades sociales, si pueden terminar teniéndolas, debido a sus dificultades cuando se comunican en caso de no recibir la ayuda adecuada.

Las personas autistas tienen una mente que funciona distinto a una mente “normal”.  Más que “normal” yo diría una mente como la de la mayoría, porque lo normal realmente no está definido.  Si estuviéramos en un auditorio lleno de personas autistas y hubieran unos poco no autistas (neurotípicos) lo más probable es que el pensamiento  “normal” fuera el hiperlógico, el literal, rígido y visual que suelen presentar los autistas.

Podríamos explicar este pensamiento como que es una mente que fue cableada totalmente de distinta manera, y que si buscáramos  recablearla de nuevo, en el supuesto que esto fuera posible, no quedaría ni lo que es ahora ni lo que quisiéramos que fuera.  Al ser una mente cableada de una manera tan distinta necesita ser comprendida y enseñada según su propio “manual de procedimiento” y  la mejor manera de ayudar a estas personas a sobrevivir en el mundo es por un lado aprendiendo nosotros a sensibilizarnos a sus necesidades y por el otro lado, enseñándoles de la forma como ellos pueden aprender. Para ambas cosas lo que requerimos es un nivel de compromiso muy alto así como de un alto grado de  conocimiento sobre el funcionamiento de su pensamiento.

Para poder entender a las personas con Trastorno del Espectro Autista necesitamos conocer cómo las diferencias de pensamiento pueden afectar su vida diaria y para esto es necesario e interesante tener claro cómo es que el ser humano procesa la información todo el tiempo y cómo es que se da la actividad cognitiva en cualquier persona.   Este procesamiento de la información se da en 3 etapas: Entrada o input, procesamiento y respuesta u output. Cuando todas estas etapas fluyen correctamente, la respuesta de la persona es adaptada a la situación y exigencias del medio. En las personas con TEA este procesamiento se da de forma diferente.

La mejor manera de entender las diferencias de pensamiento que originan los problemas que experimentan estas personas es dividiéndolas en dos categorías:

Problemas con el manejo de la información y 

Problemas con la interpretación de la información.

Veamos una por una para poder comprender mejor.

1.- PROBLEMAS CON EL MANEJO DE LA INFORMACION

A mí  pareció muy simple de entender a qué se refiere este manejo de la información  con el ejemplo que leí en el libro “Living well on the Spectrum” de Valerie  L. Gaus, PhD.

“Imagina que tu cerebro es un aeropuerto. Los aviones individuales son las piezas de información que vuelan por todo el cerebro, pero la torre de control de tráfico aéreo es el centro que se encarga de realizar un seguimiento de todo. El centro de control no solo conoce cada bit de información (cada avión) sino que también sabe cómo cada información se relaciona o afecta a otra pieza, y las decisiones sobre qué debe ir a dónde se hace cuando se basa en esa "imagen ge-neral" coordinada. En su cerebro, este centro de control es responsable de todas las funciones ejecutivas. Las personas con autismo de alto funcionamiento o Asperger, suelen ser brillantes con un alto nivel de inteligencia y talentos o habilidades específicas que son superiores en comparación con las personas neurotípicas promedio. Si continúas imaginando el cerebro como un aeropuerto, las personas en el espectro tienen aeropuertos con aviones increíblemente sofisticados que vuelan a su alrededor.  Aviones con tecnología única y avanzada. Sin embargo, sus centros de control de tráfico aéreo no están equipados para gestionar esos aviones. En el mejor de los casos, la consecuencia es que estos hermosos aviones no puedan despegar cuando lo deseen y no puedan aterrizar cuando lo necesiten. En el peor de los casos,  tienen que soportan choques paralizantes que los bloquea”.

Cuando el cerebro trabaja manejando y coordinando múltiples piezas de información, está llevando a cabo operaciones que se llaman Funciones Ejecutivas. Tener dificultades en estas funciones no es un signo de bajo nivel cognitivo, sólo pueden hacer que el cumplimiento de cierto tipo de tareas sea más difícil y a otro ritmo.

Las personas en el espectro autista suelen tener las siguientes funciones ejecutivas alteradas:

Regulación de la atención,

Organización.      

Establecimiento de objetivos y planificación.        

Memoria de Trabajo

La regulación de la atención, es una habilidad importante que nos permite ser  capaces de enfocar la atención de una manera adecuada.  Es crucial para poder pensar y ser capaces de cambiar la atención en un sentido flexible.     Con frecuencia  las personas del espectro autista son mal diagnosticadas, confundiéndose su dificultad con un “Déficit de Atención”.  Llamarlo “déficit” es un nombre equivocado, porque no es que no tengan la capacidad de atender, ni tampoco que la tengan disminuida, sino que lo que experimentan es la dificultad para controlar y regular la atención. Para ellos la atención es como un interruptor de luz, que se prende o se apaga, mientras que el resto de personas, en vez de tener un interruptor tiene un dial, con el que puede modular.

En ocasiones, no logran concentrarse y cuando lo hacen no logran despegarse de lo que hacen hasta finalizar y si se les interrumpe, esto los lleva a una gran frustración.  Les cuesta parar lo que en ese momento están haciendo.   Definitivamente al ser personas con intereses especiales, su atención estará puesta de forma exagerada en estos intereses.   Esto origina las situaciones en las que se distraen con facilidad, en las que les cuesta escoger lo más relevante en qué enfocarse en una situación específica o el mantenerse demasiado enfocados en una actividad por mucho tiempo.

Se  entiende a la organización como la habilidad de ordenar la información y reconocer a qué categoría pertenece.  Esta habilidad implica el diseño, creación y mantenimiento de espacios que usamos a diario. Si bien las personas con TEA pueden ser muy ordenadas y hasta maniáticas, les cuesta trabajo el organizarse a diario para hacer lo cotidiano, como vestirse, meter o sacar las cosas de su mochila o casillero, seleccionar los útiles que debe tener en clase, escoger por dónde empezar a estudiar y todo esto en grados superlativos. Parecería increíble que una persona tuviera que guiarse por un plan escrito o con dibujos que le dirijan para saber qué hacer primero al levantarse, si bañarse o vestirse, si tomar desayuno u ordenar su cuarto; a la hora de vestirse escoger qué ponerse primero, etc.

Este tipo de situaciones son las que más los abruman y ofuscan, y si a lo largo del día tienen tantas cosas que ir “organizando”, como qué libros necesita para cada clase, cómo sacarlos, en qué orden hacerlo, dónde ponerlos mientras cierran su casillero o mochila, entonces estas personas terminan con un nivel de ansiedad y frustración muy alto que no pueden manejar.  Se limitan a lo que saben, y por eso tienen actitudes tan rígidas e inflexibles, porque es una manera de protegerse de un mundo complicado que no entienden y les cuesta manejar. Para ayudarlos en este aspecto lo mejor es darles pautas por escrito, con dibujos hechos con ellos mismos, de esta forma les es más fácil. Por ejemplo:

1° saco mi agenda y mi lapicero, 

2° me acerco a la pizarra, 

3° anoto las tareas, 

4° guardo en la mochila lo que necesito. 

Teniéndolas pegadas en su carpeta o en su pared estas guías los ayudará a organizarse, hasta que después de un tiempo de seguirlas a diario, ya hacen de esta secuencia algo suyo, rutinario, y no necesitarán más la orientación visual.  De esta manera se les enseña a organizarse en todos los aspectos cotidianos: ¿Qué hago primero?, ¿Qué hago después?, paso a paso.  De hecho,  este es un ejemplo dentro de un contexto escolar, sin embargo, debemos usar la misma dinámica en distintos contextos y a diferentes edades.  No se limita sólo a los niños, sino que en todas las etapas de la vida y ante distintas circunstancias, estas guías les facilitan la vida. La dificultad organizativa de estas personas se centra en la ordenación y categorización de la información.

Necesitamos poder establecer objetivos y planificar para alcanzar el éxito en la vida, para lo cual, necesitamos ser capaces de pensar en asuntos que aún no han sucedido, es decir, poder predecir. Tenemos que ser capaces de identificar cosas específicas que quieren ser alcanzadas en un tiempo futuro (objetivo).   Las personas en el espectro autista,  suelen tener dificultades con la planificación, debido a problemas con la imaginación y el juego simbólico, dificultades definiendo claramente su objetivo y/o problemas formulando y secuenciando los pasos para alcanzar su objetivo.

El aspecto imaginativo es necesario desarrollarlo a través de juegos simples, dándole modelos previos para que sepan qué patrones seguir.  También es necesario enseñarles de formas explícitas cómo hacer tal o cual cosa, estableciendo los pasos a seguir, por ejemplo, cómo resolver un examen.  Entonces las dificultades no estarán en que no hayan aprendido, sino en conocer los pasos a seguir para resolverlos y de esta manera muchos otros aspectos podrían confundirse con problemas de aprendizaje.

Todas las personas tenemos una memoria temporal,  la memoria de trabajo, que almacena la información sólo lo suficiente para llevar a cabo una tarea.  Para entender mejor esto podemos compararla con el R.A.M. de un computador, que opera de la misma forma. Las personas en el espectro autista parecen tener menos espacio de almacenaje en esta memoria, es decir, “menos R.A.M”, pero es interesante como muchas de estas personas tienen habilidades superiores para recordar grandes cantidades de información después de largo tiempo. Entonces, tienen poco R.A.M, pero con un disco duro muy grande. ¿Cómo se traslada esto a lo cotidiano?  Ellos tienen capacidad de mantener una información a la vez, lo que se conoce como dificultades en el “multitasking”.  No pueden manejar dos cosas a la vez porque se abruman y colapsan, sin embargo, una vez almacenada la información, tienen una memoria de conocimientos impresionante. A estas personas debemos permitirles ir a su propio ritmo, no “dar enter varias veces”, porque de lo contrario, el computador “se cuelga”.

2.- PROBLEMAS EN LA INTERPRETACION DE LA INFORMACION

Si lo anterior fue complicado, esto lo es aún más. El  ser humano es capaz de tomar bits de información y darles significado. Tratamos de darle sentido a lo que nos ocurre, de preguntarnos el por qué y de explicarnos las causas, hacer atribuciones y llegar a conclusiones para poder predecir qué sucederá después. Para operar de forma efectiva, nuestro cerebro usa “accesos directos” mientras va interpretando la información, los mismos que son necesarios para un funcionamiento exitoso porque no tenemos suficiente tiempo para examinar cada detalle en cada situación.   Las personas en el espectro autista gastan mucho tiempo examinando los detalles de una situación y pierden la esencia central del tema. Tienen una coherencia débil lo que les ocasiona no poder ver la situación como un todo antes de separarla en detalles usando los “accesos directos”. Por ejemplo, si tenemos la imagen de un bosque, para ellos no será un bosque, sino una colección de muchos árboles de varios tamaños, especies y formas que crecen juntos, viendo árbol por árbol y sus individualidades.

Su forma  de ser y de pensar no es ni mejor ni peor que la de nadie, sólo distinta.  Con talentos y dificultades distintos a los de las otras personas.  Son capaces de ver lo que otros no ven.  Sus diferencias se ven plasmadas en todos y cada uno de los aspectos de su vida.  En esa diversidad neurológica podemos encontrar la mixtura que la humanidad necesita para continuar su evolución y su mejora.  Como dice  Temple Grandin: “El fuego sólo pudo haber sido descubierto por un autista, porque nadie más se queda horas frotando dos piedras”.  Es evidente que muchos de los avances que ha logrado la humanidad fueron logros de personas autistas,  personajes que tuvieron la capacidad de ver lo que no veían otros y de aproximarse al mundo de una forma distinta.  Su pensamiento visual les permite ver lo que para otros es resultado de genialidad.  ¡El que se obsesiona con algo, termina siendo un erudito!

Como parte de sus diferencias, hay presente también un factor bioquímico, donde su metabolismo no funciona del todo bien y donde el daño gástrico afecta el funcionamiento neuronal.  En el capítulo Tratamiento bioquímico  entraré a detallar este aspecto que nos ha representado una gran ayuda.  Para mí ha sido un eslabón muy importante en el desarrollo de mi hijo.

Sólo comentaré el caso de un niño de 4 años con diagnóstico de autismo que me visitó en  una oportunidad.  Su mamá quería que la orientara sobre cómo manejar la situación. Después de observarlo, me percaté que se trataba de  un niño bastante inteligente, alborotado, no hablaba, no tenía contacto visual, entendía y obedecía lo que le decían; era cariñoso y juguetón y efectivamente presentaba características de un TEA. Me comentó la mamá que asistía a terapia ocupacional y terapia de lenguaje pero que, aun así, no veía que su hijo hablara y esto era lo que más angustia le generaba.  Con los cambios que he podido experimentar tanto en mi hijo, como en otros niños a quienes he atendido, le sugerí a esta mamá, que empezara por hacer una prueba casera. Le pedí que le retirara los lácteos y el gluten  al 100% y me comentara si se daban cambios.  A los diez días me llamó emocionada, porque su niño empezaba a esbozar palabras y al mes ya lograba decir frases cortas, cada vez con mayor fluidez. En ese momento le sugerí que sacara cita con un médico especializado en el protocolo DAN!  (Defeat Autism Now!) que ha venido manejando la intervención biomédica de mi hijo desde los 5 años, generando sólo avances significativos en su desarrollo.

Ahondando en este pensamiento tan distinto y esta forma de ser peculiar a los que me refiero, se trata por un lado,  de un pensamiento que es visual en exceso, es decir, son capaces de entender y almacenar información para volverla a utilizar ante otra circunstancia, pero principalmente la información que pueden ver. Cuando yo le preguntaba a mi hijo qué viene a tu mente cuando digo la palabra colegio, él me describía cómo eran las fachadas de su colegio, del de sus hermanos, del de su primo, o del que quedaba en determinado lugar.   Él tenía en su mente, las imágenes de las puertas de ingreso de dichos colegios, pero no entendía qué era un colegio, para qué servía o para qué se asistía a uno.  Cuando le preguntaba qué era un perro, me respondía con los nombres de todos los perros que conocía y a su mente venían las imágenes de ellos, pero no me los podía describir con palabras.

Descubrimos sus habilidades de dibujo hacia los 3 años cuando un día tomó un lápiz y empezó haciendo trazos que no entendíamos.  Cuál sería nuestra sorpresa, cuando nos dimos cuenta que había dibujado un dinosaurio perfecto, y es que él lo veía en su mente y empezaba dibujándolo desde la cola.   No eran sólo trazos al azar.  Qué difícil les resultará entonces, si teniendo un pensamiento totalmente visual, es decir, que sólo entienden lo que pueden ver, poder comprender qué significan los conceptos abstractos, aquellos que no pueden ver, tales como  ayuda, amor, reflexión, burlas, solidaridad, amistad, entre millones de otros. Y cuando van creciendo los conceptos abstractos aumentan, como por ejemplo: responsabilidad, asertividad, voluntad, respeto… ¡Uf, son muchísimos más! ¡La vida está llena de conceptos abstractos! Así como de gente que dice una cosa y hace otra lo cual los confunde aún más porque esas acciones no tienen lógica.

La lógica en extremo es otra característica típica del pensamiento autista. Cuando una indicación, consigna o regla no tenga sentido para ellos, simplemente la obviarán porque se mueven por la lógica  la cual está relacionada también con la mayoría de sus comportamientos peculiares.  Reglas cotidianas que no tengan sentido, simplemente las ignoran.

Por otro lado, una persona cuyo pensamiento es visual en exceso tiene que estar todo el tiempo haciendo una traducción de imágenes a conceptos, lo que suele generar una lentitud en su procesamiento de la información y el que termine agotado. Esto significa un motivo más para tener una reacción que no llegamos a comprender, una sobrecarga de ansiedad.   Por este motivo les fascina todo lo que tenga una pantalla: Televisión, computadora, Tablet, celular y cuanta pantalla exista, porque ese es su idioma y los relaja. No tienen que hacer esfuerzos extras.  Así mismo, para ellos es más fácil entender las cosas a través de asociaciones, lo que vieron, lo que pasó lo asocian a cada cosa o acción y se convierte en una idea real para ellos.  De esta manera van creando sus imágenes mentales.   Por eso, cuando mi hijo se sentía mal, así no fuera tan grave, yo prefería que faltara al colegio ese día, porque de lo contrario empezaba a asociar malestar con estudio escolar y una vez establecida una idea en su cerebro era muy difícil de cambiarla.   Estas asociaciones generan ciertas conductas repetitivas a las que debemos estar alertas,  porque en ocasiones  será  necesario cortarlas de raíz. 

Así como las asociaciones pueden jugarnos en contra, también podemos usarlas a nuestro favor, ayudándolo a crear relaciones de lo que necesitamos que aprenda con algo que le guste mucho, haciéndolo con cariño y paciencia.   Por eso cuando necesites establecer rutinas utiliza sus intereses especiales y obsesivos como herramientas.  En mi caso, el mayor interés de mi hijo era y seguirá siendo los animales. Cuando él era pequeño,  los peluches y los animalitos de juguete hablaban en vez de mí.  Lo que se dijera, si era dicho por los animales, era recibido con total aceptación y puesto en práctica.

En una oportunidad lo recogí  del colegio y en el camino me dijo que necesitaba ir al baño con urgencia, así que se me ocurrió parar en una estación de servicio.  Encontré genial mi solución y continuamos la ruta a casa. Los siguientes tres días, cuando estuvimos cerca del grifo me volvió a insistir en su urgencia de usar el baño y que debía volver a parar.  Al cuarto día decidí que era momento de cortar con esta conducta, así que al recogerlo del colegio le anticipé que si quería ir al baño lo hiciera antes de salir, porque yo no volvería a parar en la estación de servicio, y así lo hizo.  Al pasar frente a ella me detuve y le dije: “En este grifo no voy a volver a parar para que vayas al baño nunca más”.    Jamás se volvió a repetir dicha situación.  Parece absurdo, pero ellos van haciendo suyas ciertas rutinas que no son capaces de cortar fácilmente y es necesario ayudarlos.

Este aspecto del pensamiento visual es el punto de partida para ser capaces de comprenderlos y de enseñarles a vivir fuera de su mundo, un mundo en el que buscan satisfacer sus necesidades, porque para ellos el mundo es bien simple, se trata sólo de lo que pueden ver y sentir, y ese sentir no tiene tanto que ver con su pensamiento visual como si con su integración sensorial, que si bien profundizaré en este tema sumamente importante más adelante, si quiero hacer algunos comentarios al respecto.

Es importantísimo que logremos no sólo entender lo que es la integración sensorial en sí y cuán relevante puede ser en la vida de estas personas, sino ser capaces de identificar cómo funciona ésta en nuestros hijos concretamente, y convertirnos en expertos decodificadores de ellos. 

Debemos enseñarles las estrategias que necesitan para que aprendan a vivir compensando de alguna manera sus necesidades sensoriales.

La mayoría de las veces,  el funcionamiento de sus sentidos es bastante primitivo, pero en la medida en la que se les va brindando la ayuda y cuando se les enseña explícitamente, ellos van siendo capaces de ir autorregulándose para desenvolverse de una mejor forma, enfrentando al medio con menos miedo. 

Seguiré profundizando sobre este tema en un capítulo posterior porque es un aspecto sumamente amplio e importante de entender: El por qué con frecuencia presentan actitudes y respuestas extrañas; la razón por la que son rígidos y les cuesta manejar los cambios; y el entender que sus actitudes son sólo sus formas de responder a las demandas del medio, que realmente puede llegar a resultarles agresivo y hasta doloroso.

Las personas hipersensibles, se sienten agredidos por los estímulos que no pueden manejar, al punto que hasta la más mínima cosa les puede hacer el día desastroso.  Hay que poder identificar todas aquellas situaciones que les fastidia, para ayudarlos a superarlas encontrando soluciones y alternativas para evitarlas.  En general, en la vida diaria hay muchos aspectos que les fastidian y con los cuales tienen que lidiar llenándose de stress y ansiedad.   Desde el roce con las prendas de vestir, la textura de las medias y hasta las etiquetas de la ropa.   La luz les resulta en ocasiones muy intensa, los sonidos dolorosos, los sabores desagradables, los olores insoportables  y hasta el estar rodeado de gente los abruma.

En la medida en la que seamos capaces de entender en qué dimensión realmente este aspecto les puede afectar, entonces iremos entendiendo el porqué de sus reacciones y desbordes. Fuimos aprendiendo a través de la observación y del ensayo y error que su forma de regularse era a través del frío, por eso buscaba sentir la frialdad del piso cuando ponía su pancita sobre él y la de los vidrios cuando los lamía. 

Por otro lado, nos dimos cuenta que no podíamos sólo evitar que los ruidos o estímulos le afectaran, porque no podía vivir en una burbuja, así que empezamos a enfrentarlo a diferentes situaciones.  Cuando yo prendía la licuadora y él daba de gritos y hacía pataletas.  Así que la dinámica cambió.  Antes de prender la licuadora lo anticipaba, le decía que iba a encenderla y que seguro le iba a molestar por lo que él debía decidir si salía de la cocina o si se quedaría aguantando el ruido.   Empezó a decir que aguantaría y fue capaz de hacerlo muy bien.  Nos dimos cuenta que en la medida que él tuviera el control, era capaz de ir enfrentando y manejando las situaciones. Así que el hacerlo sentir que tenía el control se convirtió en otra estrategia para aquello que le resultaba difícil.  Se trata simplemente de aprender a usar las palabras de distinta forma, de plantearle y venderle las situaciones de tal forma que él o ella  sientan tener el control y todo fluye mejor. No es que vayan a tener realmente el control de todo o que estemos satisfaciendo sus caprichos, sino que de esta manera les ayudaremos a bajar su nivel de ansiedad para que todo pueda fluir mejor.  Esto implica desarrollar más nuestra capacidad de paciencia y de empatía, flexibilizando nuestro actuar.

Tenemos que criarles y educarles entendiendo que funcionan distinto, pero sin criar monstruos.   Parte de que tengan el control es incluirlos a la hora de hacer el material visual que necesiten, como sus horarios cotidianos. Preguntarles, por ejemplo: “¿Qué quieres hacer primero, tomar desayuno o bañarte?” Que escoja las imágenes que se usarán en sus horarios de actividades diarios para ayudarle con las rutinas de vestirse, ordenar su dormitorio, etc.  De esta manera cuando se disponga a realizar sus deberes escolares, habrá que preguntarle qué curso quiere trabajar primero, matemáticas o comunicación; con qué quiere escribir, con lápiz o con lapicero, etc.  De igual manera, a la hora de las comidas podremos ayudarlo a que escoja lo que deseará comer primero, si la carne o la ensalada.  En la medida que sienten que son sus propias decisiones, tendrán una actitud mucho más dispuesta.  Como estas, se nos presentan muchísimas oportunidades a lo largo del día para que ellos sientan tener el control, pero en ningún momento ponemos en tela de juicio que dejarán de hacer aquello que necesitamos que hagan. De esta forma también les estaremos enseñando la flexibilidad en lo cotidiano.

Si bien iré planteando muchas estrategias sensoriales en el capítulo referente a la Integración sensorial, es importante comprender que no les ayuda que vivamos sobreprotegiéndolos ya que hay muchas cosas que son capaces de hacer por sí solos.  Sin embargo, no debemos enfrentarlos a situaciones que por su pobre integración sensorial no son capaces de manejar.  Es muy importante conocer a cada uno y no minimizar sus necesidades sensoriales sólo porque nosotros no sintamos igual que ellos. 

En una oportunidad le dije a un alumno Asperger de 14 años que prepararíamos una limonada juntos.  Me sorprendí mucho cuando me di cuenta de que no sabía ni cortar el limón: Él nunca había exprimido un limón porque su mamá no lo dejaba porque “era muy torpe”; entonces, ¿Cómo se supondría que él pudiera aprender a hacerlo si no se le daba la oportunidad de practicar? De igual manera, su mamá lo peinaba, porque él “lo hacía terrible”.  Ese día llegué a mi casa y llevé a mi hijo, que tendría unos 7 años, frente al espejo y le enseñé cómo peinarse solo y desde ese día, él tuvo que hacerlo así quedara un poco chueco.  La planificación motriz es la forma en que el cerebro ordena los pasos  que debe seguir así como los movimientos que deberá hacer el cuerpo para realizar lo que queramos y sólo se aprende, ejercitando, así se demoren más tiempo que los demás.

Una de las reglas de oro con estas personas es la anticipación.  Estas personas por un lado, no logran comprender lo que sucede. Les cuesta entender las intenciones, tanto las de los demás hacia ellos, así como las suyas propias cuando hacen o dicen algo.  Tampoco pueden predecir  lo que se espera de ellos debido a las dificultades que tienen en la comunicación pragmática.  Por otro lado, lograr procesar todos los estímulos que tienen alrededor les resulta muy demandante, es por eso que se cargan de ansiedad ya que no saben si podrán o no manejar lo que les ocurre, si les dolerá o si los abrumará. Cuando se sienten cómodos con alguna situación o manera de actuar no quieren modificarla porque les genera miedo.  Estas personas se sienten muy inseguras con el entorno, por tanto,  la mejor forma de ayudarlos a enfrentar sus temores cada día,  es a través de la anticipación. Planteándoles todos los miedos que pudieran estar presentes, hasta los más absurdos, los ayudará a tomar consciencia de lo que sucede y de lo que sienten y así les es más fácil ceder.

La anticipación tiene que ser usada absolutamente para todo porque les permite tener la predictibilidad que necesitan para sentirse seguros.  Como mencioné con anterioridad, debemos recurrir a la planificación visual de sus actividades cotidianas, yendo paso a paso: explicándoles minuciosa y explícitamente cada detalle; así lograremos que en el tiempo fijen sus rutinas y lleguen a organizarse sin necesidad de nuestra ayuda. 

Anticípalo a lo que se espera de él en distintos momentos y ante distintas circunstancias.  Dependiendo de la edad, cuando son pequeñitos, por ejemplo, enséñales a vestirse usando imágenes donde él o ella pueda verse poniéndose el pantalón, luego la camisa, después las medias, etc. En la medida que van creciendo, utiliza la misma estrategia para que tenga predictibilidad de lo que sucederá en su día y de esta manera pueda sentirse más tranquilo.  Elaboren juntos un horario para todas las actividades del día, donde ellos pueden revisarlo cada vez que lo necesiten. En la medida que vayan creciendo y al haber ido aprendiendo las rutinas más básicas de forma muy explícita, estos desempeños se irán generalizando a poner en su horario sólo una consigna que agrupe a todo el proceso, como por ejemplo,  “vestirse”.   

Es importante también prever cuando pudieran surgir cambios en las rutinas diarias, como por ejemplo,  cuando van a salir de vacaciones,  si van a visitar a alguien, al salir de paseo, etc.  En las distintas ocasiones necesitarán anticiparlos para cambiar la organización y al mismo tiempo explicarles lo que se espera de ellos, cómo deben comportarse, qué hacer cuando se sienten abrumados, y mil situaciones más.  Al volver a su rutina normal, como los días lunes, después del fin de semana, deberás recordarle los pasos a seguir.

En mi caso, yo trataba de anticipar a mi hijo en todo lo que se me ocurría que pudiera suceder, pero muchas veces se me escapaba alguna situación y  era entonces que estallaba la tan temida pataleta.  Cuando le pedía que me acompañara a recoger a sus hermanos del colegio y de camino parábamos en la librería, él se arrancaba con una pataleta, porque yo no le había dicho que pensaba parar ahí primero. Un día se me ocurrió la idea de añadir una frase más al final de mi anticipación: “Podría pasar algo que no estemos esperando y también serás capaz de manejarlo”.  Fue así que cuando una vez me detuve a conversar con una amiga con quien me había encontrado por casualidad y él empezó a fastidiarse, que le recordé que habría situaciones imprevistas que yo sabía que él sería capaz de manejar y que esta era una de ellas por lo que yo necesitaba que me esperara un rato.  Claro, al comienzo no podía alargarme porque sólo era capaz de esperarme por muy poco tiempo, pero después pudo ir prolongando los tiempos y controlándose mejor. Empezó a flexibilizarse.    Hubo años en los que sentí que me iba a volver loca con este asunto de anticiparlo todo, sin embargo, al ver cómo mi hijo iba avanzando y aprendiendo a ser más flexible entendí y validé este método de organización.    Después de un tiempo, la anticipación terminó siendo parte de nuestra vida diaria y fluyó de manera muy natural y automática.

Recuerdo también que cuando le llamábamos a comer, le mandábamos a bañar o a la cama, él estallaba en llanto y no quería hacerlo ya que necesitaba que se lo anticipáramos. Decidimos ponerle un relojito de cocina marcando 5 minutos y le decíamos: “Cuando suene el timbre te toca ir a …” De esta manera había tenido tiempo para procesar lo que tendría que hacer después.

Es importante también introducir el concepto de “flexibilidad”, entendiendo que podemos hacer las cosas de diferentes maneras y en diferentes lugares. O el no hacer todos los días las mismas cosas dentro de los horarios exactos.  Debemos  aprovechar cada pequeña situación para reforzarles el que las cosas están en constante cambio y que no todo siempre es igual.  Que puede ser que sucedan cosas para las que no estaban preparados, pero que igual podrán manejar la situación. 

Estos chicos tienen fama de haber sido bendecidos con una gran memoria, porque así lo evidencian.  Sin embargo, las personas que convivimos con ellos podemos dar fe de que si bien tienen una gran memoria, nos sorprende que no sean capaces de aprender por ensayo y por error, y de no recordar eventos, que muchas veces podemos confundir con un “no quiere obedecer o hacer lo que le toca”, o es cuando uno se pregunta: “¿Es o se hace?”   Cuando mi hijo no se levantaba a tiempo y no estaba listo para salir al colegio día tras día, le decíamos que si no estaba listo a tiempo, no vería televisión esa tarde.    Al regreso del colegio se le recordaba que no habría tele porque no había estado listo a tiempo en la mañana y en ese momento empezaban los llantos.  Nos juraba que al día siguiente estaría listo (suelen decir dar cualquier argumento con tal de lograr su objetivo porque no entienden realmente lo que se espera que hagan)  y a pesar de quedarse sin televisión ese día, al día siguiente volvía a repetirse la historia. No era capaz de relacionar lo sucedido con la consecuencia, para evitar volverlo a hacer.   Lo que sucede es que las personas tenemos varios tipos de memoria. Como suelen ser personas de extremos, o blanco o negro; o el mejor o el peor día de sus vidas; u odian que los toquen o buscan ser tocados todo el tiempo, entre muchísimas otras manifestaciones extremistas, estas personas suelen tener en un extremo altísimo la memoria de información y en el otro, la memoria de episódica, es decir, de eventos.

En la primera son capaces de almacenar rápidamente gran cantidad de información que entra a ellos principalmente,  por el canal visual, es decir, a través de la lectura, películas, videos, documentales, fotos, etc., y serán capaces de evocar dicha información en cualquier momento sin omitir palabra.

En la segunda y en el extremo inferior, la memoria episódica, que les dificulta el recordar y evocar eventos, hechos sucedidos de los cuales incorporar aprendizaje pragmático,  para ser utilizado en desempeños cotidianos de forma útil.  Muchas veces se confunde en las personas dentro del espectro autista  una gran inteligencia con una gran memoria, que no es lo mismo. 

Mi hijo en la actualidad tiene 16 años y nos sentimos muy satisfechos de todos los logros que ha obtenido en su vida, sin embargo, aún reacciona con miedo frente a los cambios.  En su colegio modificaron la forma de evaluar, ya no sería bimestral sino trimestral y él se puso hecho una furia.  Le expliqué que era igual, sólo que le darían el informe de notas 3 veces en lugar de 4.  Le pedí que se diera cuenta que era un cambio y que sabíamos que los cambios a él lo descuadraban,  pero que no era mayor cosa.   Al tomar consciencia de esto, su furia desapareció como por arte de magia. 

Algo parecido sucedió cuando a los 7 años no quería copiar la lección de la pizarra en su cuaderno. Se me ocurrió explicarle que se trataba de miedo a que le doliera el brazo, a cansarse, a que no le saliera perfecto, a que se burlaran de él  porque se demoraba, y cuánta razón se me ocurrió. Recién ahí tomó consciencia, y nunca más hubo problema cuando tuvo que copiar de la pizarra.

Como hemos visto, el pensamiento de las personas con autismo suele ser rígido e inflexible, por eso suelen ser muy controladores.  Con mucha frecuencia esta rigidez lleva a confundir sus actitudes con mala conducta y no nos damos cuenta que una conducta no es más que la forma en que una persona transmite de la manera que sabe y que puede, sus emociones, sentimientos y pensamientos. Cuando lo hace de una forma que no se espera, es que presenta una mala conducta.  Su rigidez de pensamiento los lleva a  hacer las cosas de las mismas formas cada vez, como comer los mismos alimentos, usar los mismos colores, ver los mismos programas de televisión, tener intereses obsesivos, entre una larga lista de manías. 

Una vez íbamos en el auto escuchando música y sonó la canción de Mercedes Sosa, “Cambia, todo cambia” y la letra me pareció que sería una gran herramienta así que la repetí muchas veces. Yo cantaba, sin involucrarlo a él, pero sabía que él estaba escuchando. Al llegar a casa saqué mi guitarra mientras él jugaba por ahí, y me puse a sacar la letra de la canción mientras la iba comentando para mi misma.  Luego me puse a cantarla y ahí quedó el asunto. A la mañana siguiente cuando subimos al auto, él me dijo: “¿Puedes poner nuestra canción?” Y se refería a “Cambia todo cambia”. Para él los dos éramos seres indisolubles y lo que era para uno, era para el otro.  Así que la volví a poner.  Más tarde me senté con él y empezamos a buscar en la computadora imágenes siguiendo la  letra de la canción (cambia de pelo el anciano, cambia de rumbo el caminante, se viste de verde la primavera,  etc.) y en adelante cuando ante alguna situación se ponía rígido, sólo le  cantaba “cambia todo cambia”. 

El madurar, el crecer, también lo consideramos como un cambio. Este aspecto de la vida les cuesta mucho y  no solemos  tomar consciencia de la repercusión que esto tiene en sus vidas. Necesitamos ayudarlos a crecer, a ir cambiando sus gustos, a ir aceptando nuevas reglas, nuevas expectativas. 

Me funcionó bastante bien cuando le dije a mi hijo a sus 10 años que esperábamos que fuera capaz de dormir sólo en su cama, sin que nadie le acompañara, porque ya había crecido.  Recuerdo también que cuando él tenía 9 años quería seguir teniendo en la pared de su dormitorio los dibujos de Winnie Pooh.  Les cuesta mucho soltar y avanzar y en esto tenemos que ayudarlos. 

Hasta este punto podrá ser más fácil de entender lo que es el pensamiento en imágenes y las dificultades sensoriales, pero ¿Qué es la comunicación pragmática? Algunos pensarán: “Yo veo que se comunica bastante bien, ¡Habla y dice lo que quiere!”    Esta lógica la he visto muy a menudo entre los padres cuando recién se aproximan al aprendizaje sobre lo que realmente es la comunicación; a mí también me pasó.

Comunicarse es transmitir un mensaje y que el otro  lo entienda,  así como ser capaces de interpretar correctamente los mensajes que recibimos, de leer a las personas, el mundo y no necesitar que alguien nos diga cómo debemos interactuar, sin embargo, a veces las palabras que se usan no necesariamente sirven para este fin.  Alguna vez nos hemos encontrado con alguien y ante un simple “¿Qué tal?” o un “¿Cómo estás?”, se detiene a responderte algo como “Sabes, que mal, por me pasó esto y lo otro…” Lo interpretan de forma literal y no como una convención social, una forma de saludo.  O tal vez, si conversamos con alguien y nos cuenta algo y le respondemos: “¡No te creo!”, no es que lo estemos llamando mentiroso, sino que le estas pidiendo que te siga dando más información al respecto. Las palabras son un medio, pero no se usan de la forma literal, sino más bien es la mente la que transmite lo que quiere comunicar, a través del lenguaje corporal, gestual, etc.  Las personas con TEA no cuentan con esta habilidad o  la tienen de forma disminuida, y se puede apreciar en que no siguen instrucciones, no obedecen, no llegan a comprender las interacciones, no leen su entorno, entre muchas otras manifestaciones.  

Tampoco entienden las formas sociales establecidas implícitamente, por lo que necesitan aprender por ejemplo, a diferenciar las bromas de las burlas.  Son tan peculiares que suelen ser el blanco de las burlas, sobre todo cuando son niños o adolescentes. Además, al  gustarles tener el control de las situaciones, no saben cómo integrarse o llevar a cabo un juego con otros niños de su edad.  Ellos suelen tener pobre imaginación para los juegos y buscan actividades repetitivas que el resto de niños no entienden. El tema de las habilidades sociales es un tema bastante extenso al que definitivamente dedicaré muchas páginas.

Un aspecto importante más a tener presente, es el que el pensamiento de estas personas y su forma de aproximarse a lo que viene de fuera, es al revés del nuestro.  Ellos se aproximan primero a los detalles para luego formar el todo.  Como mencioné antes, para ellos un bosque sería un conjunto de cierta cantidad de árboles con distintas características.   Si le enseñaras un libro y no supieran lo que es,  primero mirarían los detalles de la carátula, la forma, los colores para finalmente  llegar a la conclusión de lo que es: Un compendio de hojas escritas unidas por una tapa.  Al ser tan visuales, son capaces de identificar las pequeñas diferencias que hay entre los detalles y una vez que han identificado todo, recién forman el todo y ven la imagen completa. Si algún detalle no está claro, no serán capaces de formar el todo y comprenderlo.  Hay muchas veces en que son capaces de identificar detalles tan insignificantes, que les parece algo distinto y empiezan a inventarse nombres para las cosas que van percibiendo diferentes. 

Esta es una constante que he podido observar entre estas personas: El poner nombres extraños y apodos. De inventar palabras para expresar exactamente lo que quieren.  Cuando a mi hijo le preguntaba si quería su leche fría o caliente, me respondía: “Frío mucho tibio”, o “Caliente mucho frío”, y así iba haciendo combinaciones según la temperatura exacta de cómo la quería. Y cuando le preguntaba, si la temperatura de su leche había sido la adecuada, me respondía “al 85%”. Hasta el día de hoy sus emociones las expresa en porcentajes. “Estoy 75 % feliz”.   Mi hijo inventa palabras para muchas cosas, para especificar aún más las diferencias sutiles que sus ojos perciben en las cosas y con frecuencia nos encontramos todos en casa expresándonos con sus palabras inventadas.  Sus cerebros tienden también a sistematizarlo todo y a estructurarlo siguiendo un orden propio, y lo más probable es que tenga mucha lógica y orden.  Este mirar primero los detalles, hace que sus respuestas sean más lentas, necesitan tiempo para procesar la información y por esto demoran en llegar al concepto abstracto. Sin embargo, una vez que lo han aprendido de forma visual y el conocimiento es suyo, agilizan sus respuestas.   El asunto está en la forma en que adquieren los conocimientos, por lo que es importante tener esta idea siempre presente cuando necesites usar estrategias en temas de aprendizaje.  Pero no perdamos de vista que  al ver más detalles que el resto, tienen otra perspectiva de las cosas, por lo tanto algo diferente que aportar, de ahí que puedan ser muy originales, porque perciben lo que el resto no puede.

Cuando empezamos a enfrentar una situación complicada con un hijo, todo es nuevo para nosotros.  Desde la forma en que debemos manejar nuestras propias emociones, incertidumbres y temores hasta sentir muchas veces que no somos comprendidos.    Son diversas las ocasiones en las que debemos deambular por los consultorios de especialistas que nos dicen cosas distintas y necesitamos tomar decisiones sobre qué es lo mejor para nuestros hijos temiendo inclusive que nuestras elecciones no sean las correctas, lo que nos genera mucha ansiedad.  En innumerables ocasiones los padres nos sentimos desolados, no sólo por todo este proceso sino porque debemos continuar lidiando con las dificultades que presentan nuestros hijos en el día a día y lo que más desearíamos, sería poder encontrar resultados rápidos, porque además, todo esto tiene un costo económico.

En algunas oportunidades en el colegio donde trabajo, profesoras y psicólogas  me han pedido que participe en reuniones con papás a quienes ellas consideran  difíciles porque que “no quieren” colaborar.  Esperan que yo de alguna manera, sea capaz de tenerles más empatía y que obtenga resultados diferentes.  Ni bien les veo la expresión, me recuerdan a mí misma años atrás.  De arranque están fastidiados por lo que ya saben que les dirán: Nuevamente quejas, solicitudes de más evaluaciones, etc...  Lo que ocurre es que estas profesoras no tienen ni idea de lo que se vive en sus casas cada día. Estos papás necesitan ayuda, respuestas, sentirse acogidos y lo menos que buscan es  agobio ni que se acreciente su ansiedad. 

Tuve un caso en que, al verle la expresión de fastidio a una mamá, les hice una seña tanto a la profesora como a la psicóloga para que no intervinieran.  Yo empecé a contarle a esta madre lo que había sido la vida en mi propia casa algunos años atrás: “Entiendo perfectamente cómo son todas tus mañanas, te levantas ya cansada y asustada de cómo será este día.  Tendrás que lidiar con….” Y le hice un resumen que me salía del alma. Esta mamá me miró y se le llenaron los ojos de lágrimas, y me dijo: “Por fin encuentro a alguien que me entiende”.  Fue la puerta de entrada para poderla acoger,  ayudar y guiar contando con su confianza.

Es verdad, los padres de niños con dificultades necesitamos de la empatía de los demás, pero lamentablemente muchas veces no la encontramos, y no podemos flaquear por este motivo. Necesitamos desarrollar mucha fortaleza para enfrentar esta situación complicada que la vida nos plantea y que gracias a ella, sin saberlo, tendremos la oportunidad de crecer como personas. También necesitamos ser astutos y poder escuchar y aprender de cuánto llegue a nuestras manos sobre el autismo y la educación especial, adoptando como recurso aliado únicamente lo que veamos que en la experiencia nos es útil. Cada uno va creando su propio camino.  Intenta cuanto te sugieran que te parezca sensato, pero sólo tú decidirás si vale la pena la sugerencia o no.  

Después de las evaluaciones, aquellas que los padres al comienzo realmente no llegan a comprender del todo, vienen las terapias que se indican.  Estoy segura que hay muchas profesoras con vocación que hacen lo mejor que pueden con estos casos complicados,  pero lamentablemente ellas no están preparadas para atender a niños con necesidades diferentes dentro de la educación regular.   No sólo sucede con TEA, sino con cualquier otro caso en donde el niño tenga un desempeño diferente a lo esperado, como es el caso de la dislexia, el déficit de atención, el mutismo, entre otros.  Desconocen cómo lidiar con un niño de estas características tanto en el colegio como en casa; tienen la impresión de que la única solución son las terapias y que ellas los curarán.  En realidad, las terapias son necesarias en determinados momentos,  proporcionan herramientas muy valiosas, pero no los pueden curar, por el simple motivo, que los niños no están enfermos.

Cuando uno está enfermo, o se cura, o se muere, pero a ellos no les sucederá ninguna de las dos cosas, por lo tanto no están enfermos. No padecen de autismo, sino que son autistas, es su forma de ser, está en su esencia, en su ADN, tienen una condición de vida distinta, no son ni mejores ni peores, y como no están rotos, no pueden ser arreglados, sino que deben ser criados, educados e instruidos, de la manera en que sus cerebros fueron cableados. 

Es necesario entender que no podemos curarlos de sí mismos.  Ellos son una cultura distinta, con la que se necesita crear puentes de entendimiento para vivir en armonía, donde todos podamos sentirnos felices.  Lo que sucede es que los “neurotípicos”, los que somos conocidos como “normales”, (aunque sin saber desde el punto de vista de quién se establece dicha “normalidad”),  nos encontramos en mayor cantidad en el planeta, mientras que los autistas que conforman una minoría, necesitan poder convivir en nuestro mundo, sintiéndose como extraterrestres sin un manual de supervivencia.

Imagina que te dejan en China,  un país hermoso, pero totalmente distinto al nuestro.  Con costumbres, idioma, comidas distintas y no entiendes nada, no sabes cómo buscar un hotel, ni comida; y te dijeran: “¡Sobrevive!” ¿Qué sentirías?  ¡Estarías desesperado!  Te aseguro que no podrías pedir lo que quieres comer, buscar un lugar dónde hospedarte, no entenderías lo que te dice la gente, ni sus costumbres, y en poco tiempo estarías frustrado. Seguramente te darían pataletas, llorarías,  entrarías en pánico; tendrías conductas inadecuadas para ellos y como estarías fuera de sus patrones de conducta te catalogarían como raro y antisocial. Probablemente te importaría muy poco lo que piensen de ti porque tu actuar estaría acorde con la forma que conoces para sobrevivir. ¿Podrías aprender y adaptarte a esa realidad? Si, lógicamente que podrías, pero te costaría mucho esfuerzo, necesitarías ayuda, te demorarías y siempre sería un idioma extranjero, costumbres que no son las tuyas en todo sentido y muchas de ellas podrían parecerte ilógicas, pero con las que te acostumbrarías a convivir.  En la medida que aprendieras la cultura china, lo más probable es que a pesar de ser distintos, te adaptarías y lograrías entenderlos y sentirte feliz.

Eso es lo que les pasa en mayor o menor grado  a estas personas que tienen una mente distinta.  El mundo no está diseñado para ellos y son minoría, por lo  tanto necesitan de nuestro apoyo para integrarse  y adquirir las herramientas necesarias para vivir en el mundo real en el que les ha tocado vivir.  Necesitan un “manual” de sobrevivencia que les ayude a aprender de la forma en la que ellos aprenden.  Una vez interiorizado el conocimiento ya estará listo para usarse y no será necesario repetirlo, tal vez reforzarlo un tiempo.  Siempre serán distintos, con algunas dificultades, pero con habilidades maravillosas que debemos fomentar y valorar.  Ellos pueden aportarnos muchos aprendizajes como son su nobleza, su fidelidad, su honestidad, su practicidad, su no necesitar aparentar lo que no son y muchos otros aspectos que los hace especiales.  Entonces es importante lograr establecer puentes, con los que podamos convivir, adaptarnos unos a otros, y si bien necesitan aprender a desenvolverse en el mundo real donde deberán interactuar, no debemos limitar su forma original de ser y de pensar. 

Soy terapeuta y trabajo con niños con necesidades educativas especiales  y estoy convencida de que estos chicos necesitan el soporte de las terapias durante un período de tiempo. Esto les permitirá adquirir la información que necesitan, de la manera adecuada y de las personas que realmente saben cómo hacerlo.  Así serán capaces de ir llenando su “banco de información” y podrán salir adelante. Sin embargo, hay otros aspectos que necesitamos tomar en cuenta.  

La terapia no se muda a nuestras casas, somos nosotros, los padres, quienes debemos ser expertos en entender a nuestros hijos haciendo que cada momento de su día sea una oportunidad de aprendizaje.   Te recomiendo que le pidas a los terapeutas que te den sugerencias y estrategias, que te enseñen cómo funcionará mejor tu hijo y que te expliquen lo que necesites saber.

En mi quehacer de terapeuta conversé con muchas madres que no tuvieron la oportunidad de conocer especialistas que les explicaran  lo que ahora yo comparto contigo, y lo que en su momento compartí con ellas y es que gracias a los hijos que la vida nos regaló, tenemos la gran oportunidad de cambiar nuestra visión sobre muchas cosas, podemos mirar sus pataletas y desbordes de una manera diferente, viendo en cada situación una oportunidad para aprender con ellos a enfrentar la vida, porque es la única ruta para lograr que sean adultos autónomos, felices y útiles a la sociedad.  El cómo queremos que sean de adultos es algo que se empieza a trabajar desde niños, por la forma en que sus padres los crían y educan.  Todo les debe ser enseñado desde fuera, como un idioma extranjero, de una manera sumamente explícita. Así como el porqué y la lógica de cómo funciona el mundo, es decir, qué hacemos, cuándo lo hacemos, cómo lo hacemos y por qué o para qué lo hacemos. A mi hijo le enseñamos a saludar, a dar la mano mirando a los ojos, a dar un beso en la mejilla al saludar las mujeres.   Cuando íbamos a tener un compromiso social, se lo anticipábamos y practicábamos cómo debía actuar al llegar al lugar, como saludar y sonreír.  Cuando fue creciendo, los amigos de mis hijos mayores se sorprendían de lo bien él daba la mano, haciendo presión y mirando a los ojos, cosa que otros niños no eran capaces de hacer.  Entonces si bien es cierto  que todo toma más trabajo y más tiempo, una vez que aprenden algo nuevo, esto se convierte en parte de sus rutinas y no hay marcha atrás.  Sus rutinas a pesar de ser rígidas pueden convertirse en nuestras aliadas.

Se necesita el compromiso de la familia, el interés por saber más sobre ellos,  para poder hacer planes de acción conjuntos e ir ayudándolos a aprender en lo cotidiano. Cada minuto del día, cada crisis, cada pataleta, cada “no” como respuesta, cada obsesión, son una oportunidad muy valiosa que si sabemos identificarla y aprovecharla, nos dará luces de cuál es la ayuda que debemos darle. 

Con estos niños debemos proyectarnos de dos formas.  Por un lado, en cómo queremos que sea de adulto, porque en base a esa respuesta, tendremos que ir trabajando paso a paso y en cada detalle.  Es importante comprender que no es tan grave si los tenemos que cambiar de colegio o si repiten el año o si se toman más tiempo para aprender a montar bicicleta, sus ritmos son diferentes a los de los demás niños.  Lo importante es lo que serán capaces de lograr cuando lleguen a ser adultos y puedan desempeñarse de forma autónoma, manteniendo sus trabajos, relacionándose bien, teniendo los amigos que quieran tener y siendo felices. Estoy convencida de que la clave para alcanzar todo esto está en que tengan una alta autoestima y se sientan bien consigo mismos.  

Por otro lado, el lograr que estén bien consigo mismos se alcanza involucrándolos en su crianza.  Que  crezcan sabiendo que son diferentes, conociéndose y aceptándose.  Reconociendo y potenciando sus habilidades, lo que les generará seguridad en sí mismos.  Ayudándolos a entender que como sus sentidos no trabajan en equipo es importante utilizar las estrategias que sean adecuadas para ellos.  Cuando ellos se sienten seguros consigo mismos, logran irradiar este sentimiento y es entonces cuando los demás niños los aceptan como son.  El profesor de mi hijo me comentó en una oportunidad cómo le sorprendía que aunque él tuviera actitudes peculiares o repetitivas, a nadie se le ocurría fastidiarlo, era uno más del grupo y lo querían mucho, y, es que, esa seguridad en sí mismo le fue abriendo el camino.

La ansiedad es otro aspecto a tener presente en cada momento de sus días, porque todo los abruma:  Los cambios, los estímulos,  sus obsesiones, el enfrentar lo que no comprenden. La mayoría de las veces la forma que tienen de manejar esos niveles tan altos de ansiedad es metiéndose en su propia burbuja, yéndose a su planeta donde parecieran ensimismados, egoístas o que no les interesan las personas; viviendo en un mundo de fantasía sin conectar, o conectando poco, con la realidad.   Lo que sucede en realidad es que para lograr calmarse y bajar la ansiedad que los abruma tanto, necesitan su espacio, su tiempo, su paz.  Cuando mi hijo era pequeño, yo solía recogerlo del nido (jardín de infantes) y al salir del salón le preguntaba: “¿Cómo te fue hoy?” Él me respondía, “¡No quiero contarte!”  Y yo no lograba hacerlo cambiar de opinión. Yo no entendía qué le ocurría y me sentía frustrada;  al pasar las horas, él se me acercaba y me contaba por iniciativa propia cómo había sido su mañana.  Cuando fue creciendo, al volver del colegio, se encerraba en su dormitorio, a realizar actividades que le gustaban y le ayudaban a bajar su ansiedad, pero si yo me entrometía o lo interrumpía, él estallaba en llanto.   Me di cuenta lo importante que era para él que se respetara su espacio de intimidad. Hacia los 8 o 9 años cuando lo recogía del colegio, subía al auto y me decía: “Rápido, maneja, vamos!”  Y a las pocas cuadras cuando estaba seguro que nadie del colegio lo podía ver (ya conectaba con la realidad), empezaba a llorar con desesperación y era que ya no podía aguantar todo el stress que le había generado a lo largo del día, los múltiples estímulos recibidos y se sentía abrumado por el gran esfuerzo que había realizado para controlar sus actitudes.  

Gonzalo es mi vecino, vive justo al frente de mi casa y lo conozco hace varios años por la amistad que tengo con su madre y actualmente es un joven con TEA de 23 años. Él me comentaba que el manejar los estímulos de cada momento,  tener que estar con gente, interpretar los cambios en sus gestos faciales,  o conversaciones con muchas personas involucradas en la misma, le significan muchos detalles que procesar.  Que le hablen de varias cosas a la vez o si en el trabajo le piden cosas cuando está enfocado en algo, y debe distraer su atención,  va subiendo su marcador de ansiedad.

Para él tener que interactuar con las personas durante tiempos más prolongados de lo que puede sostener, es como si a alguien que no fuera deportista, se le exigiera que corriera una maratón sin dejarlo descansar, pretendiendo que llegara a la meta, hostigándolo para que no se detuviera.

Entonces al final del día, a pesar de que lo que hace le gusta, termina con niveles de ansiedad muy altos, por lo que necesita tener sus espacios y formas de relajarse y calmarse, como llegar a su cuarto, leer sus libros, tocar música, estar en su computadora y hasta darse un baño de tina caliente y no hablar con nadie durante un tiempo determinado. Una vez autorregulado, puede regresar al mundo real. 

Justo hace unos días me lo encontré y me comentó que haría un viaje a Argentina porque iba a un concierto de música.  Me comentó entusiasmado que iba con una amiga y yo entendí que ese entusiasmo era porque sentía algo por la chica.  Cuando le pregunté al respecto su respuesta fue clarísima:  No tenía ningún interés sentimental con esa chica, sin embargo,  lo que le entusiasmaba era que finalmente había encontrado alguien con quien podía pasar largo tiempo sin sentirse abrumado o sentir la necesidad de salir corriendo a refugiarse.

Tanto él como su hermano (a quien le lleva algunos años), son autistas.  La diferencia entre ambos es que a él no se le diagnosticó esta situación sino hasta los 18 años por lo que tiene menos herramientas y estrategias que su hermano, quien al haber recibir el apoyo adecuado desde una edad temprana, las tiene mucho mejor incorporadas.

Algunos de estos niños pueden presentar movimientos estereotipados, extraños, que suelen hacer con cierta frecuencia y están generalmente ligados a momentos críticos, de emoción, de nervios, de felicidad, frustración, en resumen, a una sobrecarga de ansiedad. ¡Un desborde de emociones!  También pueden tener un gusto especial por los movimientos circulares, como sentarse en un columpio y girar, dibujar círculos todo el tiempo, correr y mover su cabeza en círculos.  También pueden balancearse ya sea en círculos o de adelante hacia atrás cuando están sentados; estos movimientos no son más que la búsqueda de lograr tranquilizarse, de relajarse, de compensar alguna situación o conjunto de situaciones que le hayan resultado angustiantes.  Cuando mi hijo me quiere contar algo suele dar vueltas alrededor de la mesa del comedor, si estamos ahí, o de un lado al otro si no hubiera algo que pudiera rodear.  Estas actitudes los hacen ser percibidos como  peculiares ante el resto por lo que con frecuencia son incomprendidos, temidos y hasta aislados.

Muchos niños tienden a calmar su ansiedad teniendo apego a un objeto en especial que les genera seguridad, como una almohada, un peluche y no están dispuestos a prescindir de ellos. Mi hijo tenía una almohada que lo acompañó desde bebé.  En la medida que fue creciendo la almohadita iba perdiendo su forma original, puesto que necesitaba ser lavada y cada vez que lo hacíamos salía un poco más deforme.  Pero él al abrazarla y olerla, simplemente entraba en éxtasis. Fueron pasando los años, según mi esposo, la almohadita ya debería haber quedado embarazada por el constante estímulo táctil que buscaba en ella. Cuando tratábamos de eliminarla de su radar y la escondíamos donde no pudiera encontrarla,  resultaba en vano; siempre volvía a reclamarla y a molestarse, más allá de lo que pudiéramos resistir.  Recién como a los 13 o 14 años, a raíz de una mudanza pudimos desaparecerla para no volverla a encontrar jamás. 

Las conductas inapropiadas de estas personas no son más que conductas cargadas de ansiedad.  Al tener problemas de comunicación, es decir, para manifestar lo que sienten o desean, las formas que encuentran para hacerlo son las que conocen, generando con frecuencia conflictos.  Les cuesta ponerle palabras a su pensamiento. En la medida que se les va entendiendo y ellos se sienten bien y comprendidos, las conductas problema irán cediendo.

Otra característica común en estas personas es el ser obsesivos, de pensamiento rígido y de intereses bastantes restringidos.  Como son de extremos, o se enfocan en una actividad más allá de lo que cualquiera lo haría o simplemente no lo hacen y se distraen con facilidad.    El asunto es que se enfocan con vehemencia y desesperación sólo en aquello que a ellos los motiva y les apasiona, descuidando todo lo demás porque no les genera interés.  En una oportunidad vino un amigo de mi hijo (también autista) a la casa.  Durante todo el almuerzo estuvo callado sin mirar a nadie, hasta que a mi esposo se le ocurrió tocar el tema de los videojuegos.  Este niño se activó enfocó su mirada en cada uno de nosotros, y nos habló sumamente entusiasmado sobre ellos, los que él jugaba, los que estaban por salir al mercado, fue increíble verlo tan conectado y feliz, hasta que inevitablemente hubo que cambiar de tema y él se volvió a apagar. 

Como saben, mi hijo tiene desde muy pequeñito obsesión por los animales. Para lograr que realizara sus rutinas diarias, recurríamos a ellos: Sumaba animalitos,  escribía las letras de sus nombres, solo quería cuentos de animalitos y decía que tendría un zoológico cuando fuera grande y cuando se molestaba  con su papá, le decía que en su zoológico, él iba a ser el encargado de limpiar el “popó” de los elefantes. Le parecía la forma más atroz de castigarlo.  En esa época a él no le interesaba estudiar los cursos del colegio, no les encontraba un sentido lógico y recién accedió a hacerlo cuando se le preguntó qué quería hacer cuando fuera mayor.  Su respuesta fue contundente:   Tendría un zoológico.  Le hicimos ver que para lograrlo necesitaba poder leer y escribir, sumar, saber de ciencias, entre otros muchos conocimientos.  Le dábamos ejemplos de para qué utilizaría lo aprendido, y de esta manera  se dio cuenta que ir al colegio era un mal necesario y así fue posible que pusiera disposición para estudiar y aprender.  Cuando no quería poner empeño le recordábamos que todo esfuerzo era para lograr su zoológico. Sólo por un objetivo que él quería alcanzar estuvo dispuesto a adaptarse lo a que le disgustaba.

Hace poco hizo un viaje a la Amazonía, su sueño desde muy niño.  Fue con su papá y cada noche me llamaba a contarme su día. Normalmente por teléfono se comunica con monosílabos, pero durante este viaje sus conversaciones eran increíblemente comunicativas, me contaba con lujo de detalle todo sobre cada animal que había visto y tocado. 

Gonzalo, aquel muchacho de quien comenté antes,  aprendió a leer solo a los 3 años, desde entonces es un asiduo lector.   Actualmente es sumamente culto pues desde niño siempre estaba con los ojos metidos en un libro.  Cuando su mamá lo castigaba, le quitaba los libros.  Era un niño brillante, muy dócil de carácter, con altos niveles de ansiedad y en realidad si bien parecía distinto y en ocasiones no entendían sus actitudes, no llegaban a ser algo que llamara la atención ni a sus padres ni a sus profesores.  Sin embargo,  mirando en retrospectiva, cuando pude evaluarlo descubrí que su obsesión eran los códigos.  Si estaba sentado en la mesa del almuerzo y había un pomo de algún producto, digamos Ketchup, él no podía dejar de leer hasta la última letrita de la etiqueta.  Cuando su mamá le compraba los libros para el colegio, antes de que empezara el año escolar, él ya los había leído todos.  En la navidad en que tenía 7 años, le regalaron un libro de Harry Potter 1 y para el 23 de enero, ¡Lo había leído 23 veces! ¡Díganme si eso no es obsesión!  Cuando le pusieron anteojos, no paró hasta encontrar unos iguales a los de Harry Potter.  Este niño fue creciendo entre libros y su obsesión por la lectura lo había mantenido aislado del mundo que él percibía hostil por lo que no se pudo evidenciar sus dificultades sino hasta que fue diagnosticado.

En matemáticas era realmente bueno, ganaba todos los concursos escolares.  Aprendió a tocar flauta, y sobresalió en el colegio.  Durante su adolescencia desarrolló su amor por la música; aprendió a tocar diferentes instrumentos así como la teoría musical de forma autodidacta.  El día de hoy compone música.   ¿Te has preguntado que tienen todas sus obsesiones en común?  Todas tienen códigos como común denominador.

El día de hoy es economista, su capacidad de sistematizar la información y de crear estrategias es lo que lo hace sobresalir en su trabajo, porque nadie organiza la información como él, simplificándole el trabajo a los demás y gracias a su obsesión por la música es que él encuentra la manera adecuada de relajarse.

Las obsesiones nunca deben ser prohibidas, restringidas, ni eliminadas de sus vidas ya que son sus aliadas, las que les facilitan la vida. Lo que tenemos que lograr es que adquieran nuevas obsesiones o que las amplíen porque que con un variado bagaje de obsesiones tendrán la oportunidad de ir conociendo diferentes opciones de desarrollo personal.

A mi hijo le gusta el dibujo y la pintura; empezó a pintar a los 6 años, ganó concursos y lo hizo hasta los 12 y en todos esos años sólo pintó cuadros de animales. Detuvo la pintura después de pintar un lindo cuadro de cebras que tenemos en la sala de estar, pues quedó mareado con tanta raya y decidió que ya no quería seguir pintando.  Sin embargo, sabemos que el arte está dentro de él y que cuando él lo decida, podrá retomarlo.   En ese momento veíamos la habilidad artística que tenía y apostamos por potenciarla.  No sabíamos qué lograríamos a futuro, pero si él tenía un don era nuestro deber ayudarlo a desarrollarlo. Además,   esto le generó muchísima seguridad en sí mismo porque se daba cuenta de cuán bueno era y le ayudó mucho a reforzar su autoestima. La gente lo felicitaba por sus logros, ya no éramos sólo nosotros los que le decíamos lo bueno que era, por lo que pudo sentir la sinceridad de alguien más: Ganó concursos de pintura y recibía muchos comentarios alentadores.   Cuando dibujaba en papel hacía unos dibujos muy lindos, pero todo en miniatura y diseñaba los planos de sus juegos de video.  Hoy a sus 16 sigue haciendo preciosos dibujos  y ha descubierto que también le gusta diseñar y dibujar casas, lo cual le amplía sus posibilidades.  El verano pasado aprendió diseño digital y este verano, AutoCAD, siempre partiendo de su interés inicial, pero buscando ampliarlo. También empezó a diseñar muebles y ha empezado a descubrir el gusto por la carpintería.    Diseña y construye las jaulas, terrarios, caniles y otros hogares para sus mascotas. 

Debo confesar que me pone muy orgullosa el que todos los gráficos de este libro, hayan sido hechos por mi hijo y a partir de tomar consciencia que tiene una herramienta en sus manos, ha contactado a través de páginas web con personas que necesitan trabajos simples de diseño y lo han contratado para uno que otro.

Las obsesiones tenemos que verlas como nuestras aliadas, porque a través de ellas lograremos conectarnos con él o ella, para lograr introducirnos en su mundo y poquito a poco ir trayéndolos al nuestro.  En sus obsesiones encuentran su felicidad y lo más probable es que a futuro en esa ruta se encamine su profesión.  Para esto no podemos descuidar las habilidades sociales, porque cualquier profesión u oficio necesita de gente alrededor con quienes compartir. Una vez leí un libro escrito por un autista en el que mencionaba que sus mejores profesores habían sido aquellos que no se habían opuesto a sus obsesiones, sino que por el contrario, los habían motivado a indagar más al respecto y profundizar. Lo que necesitan es que encendamos chispas en ellos, no que les digamos qué hacer. 

Lo que es  importante es enseñarles a modular sus conductas obsesivo-compulsivas que generan una inflexibilidad de pensamiento, obstaculizan el cambio y fomentan el deseo de hacer sólo lo que le gusta.

Otra peculiaridad que he observado y que se da la mano con las obsesiones, es el gusto de muchas de las personas en el espectro por coleccionar cosas.  En general, tratan de tener colecciones de todo, muchas veces también buscan coleccionar amigos o conocimientos, sin saber bien cómo usarlos.

Mi hijo tenía una colección gigantesca de animalitos con la que jugaba y cada cumpleaños y Navidad sólo quería los animalitos que no tenía.  Luego pasó también a coleccionar peluches de animalitos. Más adelante, en la medida que salían al mercado diversos juegos con fichas o cartas, figuritas o muñequitos se desesperaba si no lograba tener las colecciones completas, pero sólo las guardaba en una caja y no las volvía a mirar. Cuando le sugería regalarlas se indignaba, porque eran sus colecciones, pero no sabía realmente para qué las tenía.  Empezó a coleccionar en un cajón hasta los papeles que recortaba o dibujaba, las etiquetas de la ropa y no quería botar absolutamente nada. Esta obsesión fue en aumento, así que decidí que era momento de ponerle un alto.  Nos sentamos juntos a ver los programas en Discovery Home&Health sobre los acumuladores. Veía cómo son las casas de estas personas, donde es imposible siquiera entrar en ellas por el caos  en que se han convertido.  Recién ahí tomó conciencia de que él iba a terminar igual  si no hacíamos algo al respecto y empezó a aceptar botar lo que no servía.  Logramos un punto intermedio en el que acordamos que conservaría las colecciones que más les gustaban, pero que no guardaría todo. Que tendría un cajón en el que guardaba sus recortes, dibujos y etiquetas, pero sólo hasta que el cajón se llenara y ahí tocaría botar lo que había en la parte de abajo para hacer espacio para lo nuevo.  En la medida que fue creciendo, poco a poco, esta necesidad de acumularlo todo fue desapareciendo.  En la medida que les ayudamos a tomar consciencia de alguna actitud, son capaces de ceder y poner medios para dejar ir. Pero para que realmente pueda tomar consciencia, los medios tienen que ser visuales.

Una vez que logramos que los niños tengan estructura y  predictibilidad  recién en ese momento podemos pasar a enseñarles nuevas habilidades que les irán permitiendo interactuar correctamente.  Estas  nuevas habilidades deberán ir reemplazando las inapropiadas o tal vez sean nuevos comportamientos.  El niño necesita aprender cómo se hacen las cosas igual que el resto de las personas y sólo lo aprenderán cuando se los enseñemos, siguiendo las rutas que sus cerebros necesitan.

Para esto necesitamos conocer bien al niño para saber qué necesita, para lo cual es importantísima la observación detectivesca, sin poner excusas ni minimizar nada.   ¡No debemos sacar  conclusiones rápidas!  Muchas veces tendemos a hacerlo porque las conclusiones rápidas nos generan una respuesta que nos tranquiliza, pero en realidad en los detalles encontraremos las rutas más adecuadas.    Tenemos que poder ser objetivos y ver la realidad tal cual es.  Los aspectos más importantes que el niño deberá aprender son cognitivos, conductuales, sociales y emocionales y no podemos dejarlo en manos de nadie más que las nuestras: Sus padres.  De hecho, habrá etapas en las que sí necesitaremos el apoyo de un psicólogo o terapeuta pero no me cansaré de repetir que somos los padres quienes tenemos que convertirnos en expertos en nuestros propios hijos.

De hecho habrán etapas en las que sí necesitaremos el apoyo de un psicólogo o terapeuta, pero no me cansaré de repetir que somos los padres quienes tenemos que convertirnos en expertos en nuestros hijos, porque la terapia no se muda a nuestra casa, y somos nosotros quienes estaremos al lado de ellos hasta que sean adultos; no los profesores ni los terapeutas, ellos sólo los acompañarán por un determinado tiempo. Su acompañamiento será muy valioso, pero tenemos que asumir nosotros su crianza y educación y saber cubrir cada una de sus necesidades en todas las etapas de sus vidas.  Incluso en la adultez, habrá situaciones que sean nuevas para ellos y necesiten de nuestra guía, a veces para situaciones que nos pudieran parecer tan simples que nos cuesta creer que aún necesiten nuestra ayuda.  

En una oportunidad me llamó Gonzalo, porque su mamá había salido de viaje y no la lograba ubicar.   Sus anteojos se habían roto y necesitaba mandarse a hacer nuevos pero se le hacía un mundo y no tenía idea cómo era este “proceso tan complicado”.  Le expliqué el proceso que debía seguir, pero por Whatsapp le resultaba imposible de entender y de planificar los pasos a seguir.  Así que decidí escribirle los pasos uno a uno. 

1° Llamar a tu seguro y preguntar dónde te debes ir a medir la visión. 

2° Sacar cita y acudir. 

3° Pasear por las ópticas buscando la moldura que te guste. Le di un rango de precios dentro de lo esperado. 

4° Entregarles la receta y pedir te los preparen. 

5° Ir a recogerlos y pagarlos. 

No supe más de él, hasta que unos días después me envió una foto muy feliz con sus nuevos lentes.  Era la primera vez que él debía hacerlo por sí solo, porque hasta antes los había mandado a hacer su mamá.  Pero estoy segura que en lo sucesivo, podrá hacerlo sin ayuda.

Seremos nosotros quien tal vez cuando llegue la adolescencia decidamos si nuevamente necesitarán el acompañamiento de un psicólogo y nosotros de su orientación.   Sin embargo, el sólo título de padre o madre no nos convierte en especialistas. Necesitamos aprender sobre habilidades neurológicas, la teoría de la mente, las funciones ejecutivas, la integración sensorial, para que conociendo bien el marco teórico podamos leerlos adecuadamente de tal manera que podamos idear y aplicar las estrategias necesarias.  Y sobre este marco teórico voy a profundizar en los dos siguientes capítulos. 

Como mencioné antes, empecé a dar sesiones de asesoría a padres para que fueran aprendiendo cómo funcionaba el pensamiento de sus hijos con el fin de que se aproximaran mejor en la intervención con ellos.  En la medida que iban haciendo suyo ese conocimiento, iban comprendiéndolos mejor y sabiendo cómo ayudarlos. Se sintieron seguros al tener el control, al estructurar el ambiente adecuadamente, al manejar sus propias emociones, sus miedos y frustraciones, y los avances en sus hijos fueron grandes.   En la facultad de Educación Regular, no nos enseñan a trabajar con niños autistas, ni con déficit de atención ni con ningún desorden de los que hoy en día se ven cada vez en mayor cantidad en las aulas de clase.  Uno cree muchas veces que por ser profesora debería saberlo todo, pero eso no es así. Sabemos más que los padres sobre el desarrollo normal de los niños, momentos de desarrollo y realizamos prácticas pedagógicas, pero no nos preparan para atender adecuadamente a niños con necesidades educativas especiales.

Como parte de esta educación y crianza distintas, el tomar consciencia del uso de  las consecuencias positivas  y negativas, del ser consecuentes y constantes en la aplicación de las mismas, será de utilidad para que los niños aprendan nuevas habilidades. Aplicar estrategias del método ABA es de mucha ayuda; más adelante lo comentaré a profundidad. En toda intervención es importante recordar que estarán presentes dos aspectos:

El vender la idea (tú) y 

El comprar la idea (niño) 

Es importante considerar ambos aspectos en todo momento, ya que debemos irlos acercando a su objetivo paso a paso.  Una regla es no pasar al siguiente paso sin estar seguros que el anterior fue “comprado”, de lo contrario, deberás repetir el primer paso nuevamente.  Una estrategia útil es plantearle dos opciones posibles y aceptables para una situación.

Por ejemplo, a mi hijo a los 9 años, hubo que hacerle un análisis de sangre y él estaba aterrado, haciendo pataleta, gritando y vociferando y  parecía imposible siquiera que bajase del auto.  Entonces fue necesario separar en pequeños pasos todo el proceso desde el auto, hasta sentarse en la silla y permitir que le tomaran la muestra.   Ya le había explicado el porqué de la toma de sangre, pero en ese momento su miedo era inmensamente mayor que su lógica. Entonces la pregunta fue: “¿Cómo prefieres bajar del auto?, ¿Cargado o caminando?”   Esta era la única decisión que él debía tomar en ese momento y por la cual preocuparse.  Una vez resuelta, pasaríamos a la siguiente.   "Si nos sentamos en los sillones de la sala de espera estaremos más cómodos para poder conversar.  Además, ahí siempre hay algo de tomar y en el auto hace mucho calor", le dije. Después del tiempo que nos tomó llegar a los sillones de la sala de espera, le expliqué que lo entendía,  que podía ponerme en sus zapatos, pero que el no hacerse el análisis no era una opción, sin embargo, él podía elegir, en cuánto tiempo podía irse de ese lugar. Si entrábamos en ese momento, en un minuto podríamos estar afuera.  Él negoció, que mejor en 5 minutos, a lo cual le dije que estaba bien, entraríamos entonces en 5 minutos y puse una alarma y de esta manera, lo fui conduciendo.  Seguí así interviniendo paso a paso, dándole la opción a que él me avisara cuando estuviera listo y que eligiera con cuál liga le ajustarían el brazo.  Se le mostraron 2 agujas, una más delgada que la otra, y se le preguntó:   “¿Cuál prefieres que se use?” Y eligió la más delgada, y poco a poco iba comprando la idea de que había que hacer el análisis, que él tenía que aguantar, porque a pesar que se le había dicho con anterioridad que no sería necesario el análisis, las situaciones cambian, y hay asuntos que no se pueden postergar. Una hora más tarde, él salió tranquilo del laboratorio, con la muestra tomada y ¡Yo agotada!   Si bien fue una hora interminable y en la que parecía que no se lograría nada, el ir paso a paso e ir convenciéndolo de cada aspecto, hizo posible el objetivo real: Sacar la muestra de sangre. Lo fui filmando durante el proceso concreto de la toma de la muestra para que él mismo pudiera evidenciar cómo se había ido auto regulando y esto lo utilicé las siguientes veces que hubo que sacarle sangre. Pudo ver con anticipación que él había permitido que le sacaran sangre y que no había sido tan grave, además que compró la idea de que hay  situaciones que aunque no nos gusten, no son negociables.  Con esta ayuda visual este proceso le fue siendo cada vez más fácil de realizar.

El ayudarlos a cambiar su forma de pensar no es fácil, pero es posible con paciencia, creatividad  y cariño.  Para lograrlo se necesita de persistencia, quedarse en el argumento inicial y no permitir que aspectos irrelevantes sean traídos a la discusión; lógicamente proveyéndoles de razones para el nuevo pensamiento. Así juntos iremos encontrando soluciones.  De esta manera le damos otra opción para actuar, vamos introduciendo una forma de conducta para cambiar la incorrecta.

El niño necesita ser convencido de que hay una mejor forma de mirar las cosas y de reaccionar, pero tiene que tener una lógica, de lo contrario, no habrá resultados positivos.  Tiene que escuchar lo que le dices,  pero recuerda que este escuchar se da no solo a través de palabras, sino acompañado de ayudas visuales diversas, juego de roles y muchas formas que les sean significativas.  Sobre ayudas visuales profundizaré en el capítulo de Comunicación Pragmática.

Mi hijo empezó con unas clases de básquet, y lógicamente al comienzo se asustaba de la pelota, evadía acercarse al tumulto de gente y por más que se le explicaba que así era el juego, con él no era el asunto.  Anteriormente les comenté que su interés especial son los animales y éste fue una gran  ayuda.  Tan pronto le planteé que lo viera como si él fuera un ratón y que los demás querían quitarle su queso, lo entendió e hizo suya esta comparación, entonces empezó meterse en el juego, a quitar la pelota, y querer tenerla él.  “Escuchó” a través de un ejemplo que para él era significativo.

Recuerda que cambiarles las ideas no es algo fácil, porque ellos ya tienen una versión y son muy rígidos, por lo que el lograr plantear las situaciones de tal manera que las “compren” yo lo veo como un arte que hay que ir desarrollando a lo largo del camino.  Es necesario mantenerse firmes a la idea que se le quiere transmitir, ser persistentes y tan pronto empiece a acceder a nuestra proposición, darle razones y estrategias para hacer este pensamiento suyo.  Hacerle creer que fue su idea, como si él controlara la situación. Decirle: “¡Qué buena idea tuviste!”, contarle al papá o hermanos,  “la idea que tuvo...”. Así lo iremos convenciendo que el origen de la idea fue suyo y lo querrá poner en práctica.  Es necesario en todo momento hacer explícito lo implícito, de formas muy directas, recordándole qué se espera de él, qué no se espera de él y por qué.  Con ellos no se puede ser diplomático porque se confunden más.  Las cosas son o no son, no hay medias tintas ni dobles entendimientos.   De esta manera les estamos enseñando cómo funciona el mundo.  Les estamos enseñando a discutir, a plantear opiniones, a encontrar soluciones, a escuchar y saber que hay otras formas de ver las situaciones, es decir, que no hay una sola alternativa.

Estas discusiones deberán estar basadas en el lenguaje, de hecho, no todo el tipo de lenguaje es igual.  Hay que ser muy claros y precisos en la forma de usar el lenguaje,  utilizando un buen nivel de vocabulario, usando el humor y muchos ejemplos; exagerando algunos aspectos y poniendo énfasis en los componentes no verbales, como la expresión gestual y corporal.  Esto siempre acompañado de ayudas visuales. Este proceso empieza con una conversación que será usada para llegar a la creación de una nueva forma de  pensar y esto es estrictamente necesario antes de que ocurra un cambio de conducta. De hecho, muchos niños y adolescentes no quieren tener una conversación sobre algún tema que les pueda molestar o llenar de ansiedad por lo que lo evaden.  Cuando esto sucede, sabemos que estamos en el camino correcto y debemos buscar otras formas de abordarlo, pero no puede ser pasado por alta.  A pesar que les tome algún tiempo, serán capaces de hacer suyo el aprendizaje que queremos transmitirles.  Con cada uno debemos crear las estrategias necesarias, lo que funciona con uno, tal vez no funcione con otro.

Es necesario tener conversaciones frecuentes para que el niño pueda reconocer nuestro deseo de ayudarle a estar en el mundo real, a que no vive solo, a que las demás personas no pueden leer su pensamiento, a que todo está en constante cambio.  Es decir, tenemos que venderle la idea de lo que es el mundo real.  Muchos de estos niños tienden a minimizar la importancia de involucrarse con el mundo, ya sea porque así es más simple o porque no se llegan a sentir parte de él.  Es importante graficarles que son parte de varios grupos y que él o ella es importante en cada uno de ellos. Existen el grupo país, el grupo familia, el grupo colegio, el grupo salón, etc. Necesitamos ilustrarles la diferencia entre el mundo real y su mundo de fantasía para que sean capaces de ir notando la diferencia.  Muchas veces, su mundo de fantasía es su manera de huir de aquello que les genera ansiedad y miedo.

Lo que nunca falla y es una excelente solución ante situaciones tensas, es el sentido del humor.  Cambiarles la fijación en la que están a través de algo gracioso, o cambiando totalmente su atención refiriéndonos a sus intereses especiales.  Nos pasaba con frecuencia que íbamos en el auto y por algún motivo a mi hijo le daba una pataleta, probablemente como respuesta a estímulos sensoriales.  La mejor forma de ayudarle a detener ese comportamiento que solía ir en aumento, era distrayendo su atención.  Le decíamos algo como: “¿¡Viste ese mono!?” Y paraba de llorar abruptamente,  “Ese que estaba saltando entre los autos, y era marrón….” Y así continuábamos inventando una historia que lo cautivara y le hacíamos preguntas sobre los monos.  Él terminaba por olvidar la pataleta y todo volvía a la tranquilidad.

Otra situación que ocurría era que de pronto empezaba a cogerse la cabeza, a sacudirla de lado a lado, mientras me decía con desesperación: “Tengo muchos pensamientos a la vez” y entraba en crisis.   Lo que descubrí que le servía para salir de esta situación era decirle: “Piensa sólo en un árbol, ¿Cómo es? ¿Grande o chico? ¿De qué color es su tronco? Y sus hojas, ¿Son verde claro o verde oscuro? ¿Qué frutas tiene?” Y con estas ayudas, él empezaba a enfocarse sólo en lo que yo le decía para responderme y se iba disipando  en él este conglomerado de pensamientos que le venían y no podía regular.

Resumiendo un poco todo lo planteado hasta donde hemos llegado, debemos tener siempre en mente el usar una serie de prácticas muy útiles a fin de crear una atmósfera más calmada que ayudará a lograr objetivos, como por ejemplo:

Aprender a analizar el comportamiento del niño

Seleccionar y priorizar objetivos 

Prevenir problemas en lugar de reaccionar ante ellos

Controlar el medio ambiente, incluyendo consistencia y reforzadores (estrategias método ABA) 

Usar el lenguaje adecuado incluyendo palabras o frases clave

Usar agendas y soportes visuales. 

Debemos lograr prevenir en el día a día aquellos sucesos que hacen la convivencia muy difícil, como  estar listos para ir al colegio, la hora de las comidas, salir de paseo con la familia, hacer tareas, jugar con sus pares, seguir las reglas escolares, detener lo que están haciendo antes de haberlo terminado y situaciones similares.  Estos aspectos cotidianos del día a día deben ser lo primero a ser abordados, para poder pasar a aspectos más complejos.

Ante malos comportamientos, debemos brindarles nuevos comportamientos de reemplazo y trabajar en su interiorización y generalización por algunas semanas. No debería sorprendernos que los problemas sean recurrentes si han sucedido muchas veces con anterioridad.  Para esto, debemos plantearnos los objetivos a trabajar uno a uno, priorizándolos.  Necesitamos aprender a pensar sobre los problemas o momentos álgidos de otra manera.  En lugar de reaccionar durante o después de algún evento, es importante ser más proactivos y sabiendo lo que probablemente volverá a ocurrir, debemos anticiparnos para prevenir dicha situación.  Ellos no aprenden por ensayo y por error y continuarán repitiendo el mismo patrón de comportamiento inadecuado.  Te darás cuenta que tu juegas un rol en lo que le sucede al niño, no necesariamente en causar el problema, pero sí en que se incremente o que termine.  Cuando la situación está sucediendo,  evitemos corregir, decirles algo o discutir, sólo tratemos de contenerlos, si es necesario con estrategias sensoriales y una vez solucionado el incidente, dejarlo pasar.    Los detalles son muy importantes para entender, planificar y ejecutar intervenciones. Planifiquemos la forma en que le enseñaremos cómo debe ser la conducta para hacerlo en un momento de tranquilidad, preparándolo para que la siguiente vez reaccione de mejor forma y el desborde no vuelva a suceder.

Habiendo planteado a grandes rasgos la manera en que las personas con TEA piensan, sienten e interpretan el mundo, necesitamos tener claro que educar no es evitar malos comportamientos en un determinado momento, sino que es enseñarles las habilidades que necesitarán para ser independientes. Que como padres de niños con distintas necesidades hagamos nuestra esta forma de educarlos y criarlos muy diferente a lo que hemos experimentado hasta hoy, ya sea con otros hijos, o con las formas de los demás padres o como nos criaron a nosotros, porque esa será la ruta adecuada para ellos.  Aprendiendo a leerlos y tener claridad del porqué de cada actitud o comportamiento, nos permitirá interactuar y sentar las bases correctas para hacer de nuestros hijos personas autónomas y felices.  Más que amor y buena intención, los padres y profesionales de la educación lo que necesitan es tener buenos y profundos conocimientos sobre el autismo y las necesidades educativas especiales en general, para poderlos entender y saber cómo ayudarles dándoles el “manual” que cada uno necesita para sobrevivir en nuestro mundo, uno que no comprenden.  Justo es dar a cada uno lo que cada uno necesita y no a todos por igual y cuando tenemos varios hijos, si bien es cierto que los autistas demandan más de nuestro tiempo, energía y enseñanzas, eso es lo que ellos necesitan.  No les transmitamos nuestros miedos, que con los suyos ya tienen suficiente.

Son niños tan demandantes, que, si pretendemos usar sólo parte de nuestra energía en criarlos, nos va a resultar difícil el día a día.  Yo me di cuenta, que tenía un límite de energía y que la dividía,  entre  él,  el resto de mi familia y  mis demás actividades, pero que había una gran parte de mi energía destinada a sonreír a la gente, pretender que todo estaba bien, a no demostrar mis emociones, a que no haga una pataleta por el qué dirán, a evitar enfrentarme a los juicios de los demás y llegó un momento en el que decidí que todo lo superficial no me interesaría más, porque era energía que necesitaba para mi hijo y para nuestra nueva situación, para mantener el equilibrio en casa, mi propio equilibrio y que no había espacio para poner cara bonita para la foto que otros esperaban. Hubo gente cercana que no entendió lo que necesitábamos, decidimos que la haríamos a un lado porque la misión que la vida nos planteaba era sacar a nuestro hijo adelante y para eso fue necesario sacrificar muchas actividades y relaciones.  Dejamos de invitar por años a amigos a la casa, porque no nos daban las fuerzas: Nos sentíamos muy cansados. Dejamos de visitar a familiares, de salir a almorzar con otras personas, porque resultaba muy estresante en ese momento. Nos mantuvimos cerca de quienes nos daban su apoyo incondicional y con quienes nos sentíamos  tranquilos.   Años después, cuando la situación se equilibró ya que tanto nuestro hijo como nosotros habíamos aprendido mucho, fue cuando decidimos retomar nuestras actividades y relaciones anteriores pero con mucha más madurez y mejor manejo.

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MARCO TEORICO: TEORIA DE LA MENTE Y FUNCIONES EJECUTIVAS

Las diversas manifestaciones que presentan nuestros chicos pueden confundirse entre sí y para poder tener mayor comprensión sobre cómo funcionan necesitamos profundizar en el marco teórico que hay detrás de todo desempeño.    A mí me ayudó muchísimo a poder establecer estrategias de acción cuando empecé a tener conocimiento sobre las capacidades neurológicas (mentales), que si bien para la mayoría se dan “por default”,  cuando están alteradas, el comportamiento en general no es el esperado. Se presentarán conductas distintas y difíciles de entender.  En realidad, según la combinación de alteraciones que una persona presente, la psicología y psiquiatría las clasifica dentro de diferentes cuadros diagnósticos.  Estos diagnósticos son de mucha utilidad para poder establecer un plan de trabajo, para poder comprender el porqué de sus dificultades y ayudarles a aprender lo que necesitan  lograr para desempeñarse de forma autónoma en el mundo que les toca. Pero nuestra aproximación a ellos tiene que ir mucho más allá de un diagnóstico.  La aproximación debe ir dirigido a trabajar las características propias de cada niño.

Todas las personas contamos con ciertas capacidades mentales (en mayor o menor proporción) y  sus déficits pueden evidenciarse con diversas manifestaciones, por eso no podemos decir que dos personas por ser autistas, sean iguales, podrán tener manifestaciones similares o no, en distintas intensidades y frecuencias.

Después de profundizar un poco en el conocimiento de estas capacidades neurológicas, vas a ver que irás descubriendo en muchas personas a tu alrededor características que antes no veías, y por qué no, comprendiendo actitudes que no comprendías.   La idea es justo esa:   Que vayas agudizando tu observación para que seas capaz de leer adecuadamente las actitudes de tu hijo o alumno para que puedas poner los medios adecuados para ayudarle a avanzar. 

TEORIA DE LA MENTE

Este nombre no se trata de una teoría científica, sino del nombre que  la psicología/psiquiatría le ha puesto a una capacidad mental que todas las personas, en mayor o menor medida,  tenemos.    Es la capacidad  para interpretar las conductas tanto propias como ajenas y formarnos una representación mental de los estados mentales de otras personas.  Nos permite atribuir creencias, deseos, emociones, intenciones propias y ajenas.  Nos permite leer el contexto y entenderlo, intuir situaciones, saber cómo actuar.  Cuando una persona tiene una pobre teoría de la mente, es decir, esta capacidad disminuida, se le hará muy difícil aprehender el mundo, hacerlo suyo y sentirse parte de él;  mirarlo e interpretarlo tal cual es, en especial los vínculos, lo emocional y social.  Se le hará difícil conectarse con la realidad.

Suelen ser torpes para intuir el mundo mental de los demás, para mantener interacciones sociales fluidas, reciprocas y dinámicas.

Las alteraciones en esta capacidad originan en las personas dificultades para una serie de desempeños en lo cotidiano, en su interacción con las demás personas y hasta con el aprendizaje. Y como ya he mencionado antes, no todas las personas evidencian todas las manifestaciones que se plantean, tal vez, sólo algunas, o tal vez,  en distintas intensidades.  Veamos cuales son algunas de estos indicadores:

Predecir la conducta de otros, es decir,  poder saber de antemano de qué manera reaccionará alguien ante tal o cual situación.  Este sería el caso de un niño al que se le ha dicho que no puede prender el televisor y él lo hace. Cuando su mamá llega se molesta porque no respetó la regla, no obedeció, y el niño no se da cuenta que su mamá está molesta o no entiende el porqué.  O un niño que le dice algo grosero a su hermana, y no entiende por qué ella reacciona. 

Darse cuenta de las intenciones propias y de los demás, es decir, conocer las verdaderas razones que guían una conducta, el entender el porqué de una acción.  Un niño que actúa sin sentido, no piensa qué es lo que quiere lograr y de la misma manera, no puede leer lo que los demás hacen por él, lo que los mueve a actuar de tal o cual forma.  Sería el caso de una abuelita que va a visitar a su nieto y le compra un regalo para ponerlo contento, pero al niño el regalo no le gusta y le dice que se lo lleve. No es capaz de leer que su abuelita lo quiere, que con ese regalo le está diciendo que pensó en él. 

No son empáticos, les es difícil manejar emociones propias y ajenas. Si no pueden con las propias y se desbordan yéndose a extremos, así sea por felicidad o por tristeza, por enfado o por miedo, menos aún podrán entender y manejar las emociones ajenas.  Una vez estaba yo con malestar y me eché a descansar. Mi hijo vino y me pidió que hiciéramos galletas, le expliqué con detalles cómo me sentía y que mejor las hacíamos otro día. Me escuchó atento, asintiendo y cuando terminé me dijo: “Entonces, ¿vamos a la cocina a hacer galletas?”

Comprender y tener conciencia de cómo sus conductas o comentarios afectarán a los demás e influirá en lo que piensen de él, de la idea que el resto se forma de uno. No tienen filtro ni para decir ni para actuar y los demás, que no tienen esas dificultades, ni saben que existen, sacan sus conclusiones. 

No logran comprender lo que se espera de él, no sabe cómo debe actuar. Esto les sucede todo el tiempo, y actúan de la forma que saben o pueden.  No entienden de forma implícita las reglas sociales.

No tienen en cuenta el nivel de conocimiento de la persona con la que está conversando, así como tener en cuenta el grado de interés de la otra persona sobre el tema del que se está hablando, se enfocan mucho en sus propios intereses y no son capaces de leer al otro y darse cuenta que le está enviando mensajes gestuales y/o corporales de que no le interesa continuar. Sólo les interesa hablar de sus temas de interés que por lo general no son compartidos con el resto y terminan siendo monólogos. 

No saben de qué hablar con los demás, cómo empezar una conversación, cómo continuarla, cómo terminarla, cómo respetar turnos. 

No son capaces de anticipar lo que los demás podrían pensar sobre su comportamiento y que lo que hacen tiene una repercusión.  Muchas veces tienen un objetivo determinado  en mente y su prioridad en ese momento es alcanzarlo, para lo cual no cuidan sus formas, vocabulario, etc. y luego no se dan cuenta que han ofendido o maltratado a la otra persona y no entienden por qué esa otra persona ya no les habla. 

No entienden mentiras, engaños o doble sentidos. No son capaces de dar por sentado algo implícito que no se dijo y asumirlo.  Son personas muy literales.  Se pueden angustiar si uno les responde con un comentario como: “¡si lo rompes, te mato!”.   En una ocasión, iba con mi hijo a comprar un helado y me equivoqué de camino, y comenté: “No importa, ¡todos los caminos conducen a Roma!”.  De pronto, una vocecita me dice: “¡Es que yo no quiero ir a Roma, yo quiero mi helado!”. 

Son bastante ingenuos y dicen las cosas tal cual ellos las ven,  sin filtros, y de la misma forma actúan.  También suelen ser  el blanco para abusos y burlas.

Se les hace muy complicado comprender las interacciones  sociales, no respetan los turnos, no siguen indicaciones, ni el tema en una conversación; les cuesta mantener un contacto ocular adecuado, les falta sensibilidad a las señales sociales y no entienden lo que son las jerarquías y a autoridad. 

Les cuesta adaptarse al contexto en que se encuentran y leer el ambiente para saber cómo actuar. 

Hasta este punto podemos darnos cuenta ya, conociendo algunas de las manifestaciones que están en déficit cuando se tiene una pobre teoría de la mente,  que la convivencia les resulta imposible, porque nada de lo que hacen es bien aceptado por los demás.  La mayoría de personas adquirimos esta capacidad de forma innata.  Sin que nadie nos enseñe sabemos relacionarnos, intuir las situaciones, darnos cuenta de las intenciones, manejar nuestras emociones y ser capaces de comprender y leer a los demás.  Si no sabemos cómo desempeñarnos en alguna situación, miramos cómo lo hace el de al lado e improvisamos, pero a ellos esto no se les ocurre.  Improvisar es algo que simplemente no conocen.  Ellos no lo adquirieron de forma innata, y la única manera de que sean capaces de adquirirla es través del aprendizaje, como si fuera un idioma extranjero, un aprendizaje sumamente explícito. Necesitan que les vayamos proporcionando un “manual”, una “guía” para aprender a manejar la inmensidad de interacciones que son parte de la vida diaria.  Es, como dije antes, irles poniendo las tablas que faltan en el puente para que sean capaces de cruzarlo.   Nos damos cuenta que esta capacidad comprende tanto el aspecto de la comunicación pragmática como del  social, puesto que van de la mano.  Porque no es que no tengan interés en socializar, es que no saben cómo deben hacerlo.   Lo bueno es que si bien es un trabajo arduo, con nuestra ayuda son capaces de ir adquiriendo los conocimientos y generalizarlos  para usarlos en situaciones diferentes. Una vez adquirido el conocimiento ya no será necesario repetirlo, ¡Ya aprendió!   Es evidente, que los papás tenemos que estar empapados de lo que nuestros hijos necesitan y convertirnos en expertos en ellos,  para aprovechar cada momento del día, cada pataleta, cada crisis y ver estos momentos como oportunidades en la que podrá aprender algo que lo ayude a avanzar.  Por esto es que si bien la terapia es muy provechosa y necesaria, somos los papás los que les acompañaremos hasta lleguen a la adultez.

Estas dificultades para “leer la mente de los demás” se hacen evidentes en situaciones naturales, en interacciones sociales reales y no se aprecian solamente en encontrar y mantener amistades, sino que están presentes en la mayoría de las actividades cotidianas.  Sería ilógico pretender que un niño “aprenda” qué hizo mal haciéndolo reflexionar o  castigándolo, igualmente no va a entender qué fue lo que hizo mal. Debemos ser muy explícitos.

Aquello que nos parece evidente, claro y natural nos puede dar la idea equivocada de que implica un proceso sencillo y simple, pero en realidad las sucesivas y múltiples intuiciones y/o inferencias que se realizan en cada actividad interpersonal exige de cada uno una serie de competencias que nos permiten penetrar en los mundos mentales ajenos y propios.  Es ese ojo interior o mirada mental, la que nos permite hacer interpretaciones e inferencias, es la que no funciona bien en personas con una pobre teoría de la mente.

FUNCIONES EJECUTIVAS

De hecho la primera vez que escuché hablar sobre esta capacidad lo primero que vino a mi mente fue una secretaria, y es que, en realidad se trata de las habilidades de organización y planificación necesarias para mantener activo un conjunto apropiado de estrategias de resolución de problemas con el fin de alcanzar una meta futura.

Son las habilidades que se encargan de la capacidad de autodirigir internamente nuestras acciones,  como son el idear, la planificación,  la organización, la atención, la memoria de trabajo, la impulsividad e hiperactiviadad, ejecutar, enfocar, inhibir,  modular,  entre otras. También se incluye los pensamientos rígidos, inflexibles, repetitivos y perseverantes, así como respuestas impulsivas.

Para tener aún más claridad de lo que implican las manifestaciones planteadas en la vida diaria, pensemos un poco qué tipo de situaciones cotidianas podríamos conocer de cerca.

✓      Personas engreídas, caprichosas, desafiantes, mentirosas, que roban, impulsivas, malcriadas, que buscan llamar la atención, parecen no tener límites, no tienen modales, contestones,  irrespetuosos…

✓      En lo académico, no se concentran, no siguen indicaciones, no comprenden, no se expresan correctamente, repiten cursos, vuelven a hacer las mismas preguntas, se atrasan no cumplen las tareas, sacan conclusiones equivocadas de lo que se espera de ellos...

✓      En la organización, son desordenados, sucios, no  se fijan  en su presentación personal, pierden cosas, no se organizan para ejecutar lo que les toca, interrumpen, hacen comentarios fuera de lugar, nunca tiene los útiles, no saben por dónde empezar, nunca terminan lo que empiezan...

Con mucha frecuencia se pone el título de déficit de atención a cualquier persona que presenta alteraciones en las funciones ejecutivas, sin embargo, esto es un error.  Si bien, un déficit de atención está directamente relacionado con la alteración de ciertas funciones ejecutivas, no lo es de todas.  Las personas en el espectro autista, si bien si pueden tener déficit de atención, no siempre lo presentan. He visto a personas diagnosticadas y tratadas como tales, que después de muchos años se percataron que estaban en el espectro autista. 

Las personas autistas, tienen dificultades atencionales, pero no necesariamente es un déficit de atención.  Suelen enfocarse en extremo en sus intereses y desconectarse del resto de forma exagerada.  A uno le puede dar un infarto a su lado, y ellos no se dan cuenta si están concentrados en lo suyo.  Equivocarse con un diagnóstico de esta manera es factible cuando no se tiene completa información y el evaluador se deja llevar por lo que ve superficialmente y no profundiza.  No es raro.  Cuando mi hijo fue diagnosticado, pasó por 20 evaluadores, profesionales muy reconocidos y cada uno me daba un diagnóstico distinto, no eran capaces de ver el bosque completo, sólo veían un árbol.  Se limitaban a lo que conocían. Hubo más de un especialista que me dijo directamente que yo era una exagerada y que él no tenía nada. En todo caso, nosotros no sabíamos educar.  Uno de sus tantos diagnósticos fue déficit de atención, evaluándolo en media hora y recetándole una medicación. Otro fue trastorno bipolar.

Las funciones ejecutivas están muy relacionadas con la integración sensorial y con el funcionamiento químico de los neurotransmisores, por lo que está muy generalizado el uso de medicación para ayudar a los neurotransmisores a transmitir el impulso eléctrico de neurona a neurona.  Sin embargo, no es la única forma de ayudarlos. Mi hijo tenía varios neurotransmisores que no funcionaban bien, y se le regularon con ayuda biomédica, y con terapia, sin tener que medicarlo nunca.

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MARCO TEORICO:  INTEGRACION SENSORIAL

Decidí hacer un capítulo exclusivo para la integración sensorial porque en mi experiencia es un aspecto álgido, muy importante a dominar y a tener presente en cada interacción que tiene una persona autista.  De hecho, este tema es de gran interés para cualquier persona dentro o fuera del espectro autista que presente algún tipo de trastorno o dificultad en el aprendizaje, ya que todos ellos tienen algún grado de desorden de integración sensorial.  Sin embargo, las manifestaciones de los autistas son mucho más intensas, abarcando todos los aspectos de su vida.

Sus conductas, esas que muchas veces nos parecen raras, las empezaremos a encontrar totalmente lógicas cuando podamos entender lo que ellos sienten en su día a día y la forma cómo se desenvuelven en cada una de sus interacciones.

Si no encuentra algo en donde lo dejó, no podrá pasar a hacer otra cosa hasta que lo haya encontrado, así tenga a toda la familia esperando para salir a algún lado o a la profesora para empezar su clase.  Ellos son de ideas fijas y de pensamiento rígido.

La adaptación a situaciones nuevas les puede tomar mucho tiempo. Primero necesita observar, tocar, oler, entender bien lo que sucederá para poco a poco irse  integrando.  Ellos necesitan tener todos los detalles que forman el todo antes de poder comprender y dar una respuesta.

Estas situaciones nuevas pueden causarles pánico y preferir no enfrentarlas, aceptando aquellas que les resultan más sencillas de manejar sin sentirse agredidos por el medio.  ¿Cómo agredidos?  Es necesario que podamos ponernos en su lugar o convivir con una persona con desorden sensorial para poder realmente comprender cómo es que pueden llegar a sentir que el medio los agrede.  No es una exageración ni un engreimiento. Es algo que a los que no lo padecemos nos parece jalado de los pelos, pero para ellos es una realidad cotidiana.  Muchas de sus actitudes que no logramos comprender son resultado de la forma en que perciben el mundo sensorialmente.

Sus desempeños suelen ser de picos, de extremos y pueden tener actitudes  contradictorias. Unas veces funcionan excelentemente y al día siguiente no entendemos por qué no pueden hacer lo mismo de igual manera. Se desempeñan muy bien o muy mal, o algo les fastidia mucho, o simplemente no lo sienten; pueden aceptar que los apachurren en exceso o simplemente no permitir que los toquen. 

Un día pueden reaccionar con extrema ansiedad ante estímulo y al día siguiente no mostrar reacción alguna.  Una persona hipersensible suele agitarse fácilmente en presencia de un estímulo que le resulta intenso y tiende a huir de él.  Por el contrario, una persona hipo-sensible no reacciona ante los estímulos y por eso es que continuamente actúa como buscando conseguirlo. No conocen los desempeños parejos.

Los sonidos les pueden causar dolor; los diversos estímulos los abruman, marean o se sienten sofocados.  Pueden tener la necesidad de llevar un gorro puesto porque el sentir la cabeza apretada les permite regularse o tal vez no soporten los zapatos a tal punto que si no se los sacan pueden entran en crisis. 

Una vez necesitaba comprarle zapatos a mi hijo y mientras yo intentaba probárselos, él no paraba de correr y dar vueltas.   Evitaba a toda costa enfrentarse a la probada de zapatos. Cualquiera diría, que se trataba de un chico muy caprichoso o de una mamá sin control sobre él.  Cuando finalmente logré sentarlo, mientras le ponía los zapatos, me dijo gritando con angustia: “¿No te das cuenta que los zapatos me asustan más que las montañas rusas?”  Esta respuesta la dio porque estaba dentro del contexto en que estábamos de viaje visitando parques temáticos.   Recién ese día entendí lo que él sentía, porque yo le tengo pavor a las montañas rusas.  Siempre debíamos comprarle una talla más grande, y hasta el día de hoy que tiene 16 años  lo hacemos así, ya que necesita que sus zapatos sean anchos y con ciertas características. Con las medias es igual, deben sobrepasar ligeramente el tobillo y no tener costuras muy marcadas de lo contrario no las soporta.   Su intolerancia llega al extremo de entrar en tal crisis que no puede realizar ninguna otra actividad y el fastidio le dura lo que resta del día.

Por el bien de todos, lo mejor es que encontremos soluciones para evitar que acumule altos niveles de ansiedad que detonen en arrebatos que los bloqueen por el resto del día, o por varios días, cuando tenga que usar los mismos zapatos o telas que le incomoden a diario.  

Cuando terminaba el verano y debía empezar a usar zapatos cerrados para ir al colegio, debíamos comenzar a probarlos un mes antes, usándolos por 10 minutos cada día.  Previamente poníamos sus pies sobre bolsas de hielo o ice packs para que al estar el pie bien frío, le resultara menos fastidioso. Y cuando encontraba un par que le acomodaba, trataba de comprar el mismo modelo siempre. Llegué a comprarle el mismo modelo en las 3 tallas siguientes, por si acaso se terminaran.

La integración sensorial es un proceso que todos hacemos todo el tiempo de forma inconsciente, en cada acción e interacción que realizamos y respuestas que damos.  Suele fluir bastante bien al punto que nos parece lo normal y natural.  No se nos cruza ni por un momento la idea que pudiera no funcionar bien y mucho menos la cantidad de repercusiones que pudiera traer en la vida de una persona.  Si bien todos tenemos algo que nos genera fastidio,  estrés o que no aguantamos, hemos sido capaces de compensarlo y llevamos una vida normal, sin mayor problema. El asunto se vuelve complicado cuando este déficit no permite a la persona  interactuar adecuadamente en el mundo, teniendo un desempeño cotidiano que nos hace pensar que algo funciona distinto, peculiar y que no fluye como debería.

Me facilitó la comprensión sobre el funcionamiento de la integración sensorial al compararla con el tránsito vehicular. En Europa o Estados Unidos, este funciona como un reloj: Los autos se detienen en los semáforos, y todo fluye a la perfección. Pero en Latinoamérica, no suele funcionar de la misma forma. Es bastante caótico, por lo menos así es en Lima, y podríamos compararlo con una integración sensorial en déficit, donde todo es caótico y no hay fluidez ni tranquilidad, sino estrés, angustia y cansancio. La integración sensorial es un proceso neurológico por el cual  el cerebro organiza toda la información que ingresa por nuestros sentidos y es lo que nos permite tener entendimiento de lo que nos rodea, así como formular la respuesta adecuada  a los estímulos para usarlos en la vida diaria.  Cuando una persona presenta problemas de integración sensorial, su sistema nervioso está en un constante estado de desequilibro, lo que causa una gran dificultad para adaptar el comportamiento a las demandas del medio.

Para los niños y personas autistas, lo regular es que la integración sensorial no funcione adecuadamente, experimentando una constante exposición a los múltiples estímulos del día a día, haciendo que la ansiedad y el estrés se apoderen de ellos, que sientan que el mundo los agrede y sea muchas veces causa de sus conductas, de sus miedos y sus formas de actuar y de reaccionar tan extrañas.

Los sistemas sensoriales tienen amplia influencia en la organización de la conducta, el aprendizaje, las emociones y el desempeño cotidiano.  Aunque siempre se nos dijo que los sentidos son 5, en realidad los sistemas sensoriales son 7: oído (sistema auditivo), visión (sistema visual), olfato (sistema olfativo), gusto (sistema gustativo), tacto (sistema táctil), el equilibrio (sistema vestibular) y el dominio del cuerpo (sistema propioceptivo).  Estos dos últimos, de los que solemos no saber mucho, son sistemas sensoriales internos y actúan de forma involuntaria por lo que no nos es posible verlos. Sólo percibimos el resultado final.

La información de los sistemas sensoriales se integra a través de complejas funciones que están centradas en los sistemas internos como lo son el táctil, el propioceptivo y el vestibular. Estos tres sistemas hacen las veces de estructura para una adecuada organización del resto de los sistemas sensoriales y permiten al cerebro regularlos.

El sentido del tacto tiene receptores en nuestra piel, que es el órgano más grande del cuerpo humano  el cual  detecta los cambios de temperatura, presión y dolor. Es muy importante para sobrevivir y nos ayuda a discriminar por texturas, formas y superficies.  Aprendemos a conocer nuestro entorno desde los primeros meses de vida a través del sistema táctil.  Los bebés chupan toda clase de objetos y los conocen después de haberlo sentido con la lengua.  También tiene una importante influencia sobre lo emocional y en los movimientos con destreza.    La influencia que tiene este sentido en nuestra vida desde que somos muy pequeños es tan poderosa que dejará una huella importante durante el desarrollo del niño e incluso su comportamiento cuando sea adulto.  Permite que nos sintamos cómodos y seguros en todo momento.

Si este sentido no transmite al cerebro la información que obtiene del medio de forma clara y completa, entonces al cerebro le costará comprender e integrar la información que recibe por la ruta visual y procesarla correctamente para adquirir un conocimiento nuevo.

Las respuestas al estímulo táctil pueden ser de dos formas:

Respuestas protectoras: son las que da la persona ante estímulos que le generan miedo y ansiedad buscando táctilmente protección socioemocional.  Sus niveles de alerta se elevan teniendo manifestaciones que podríamos no comprender así como emociones negativas.

Respuestas integrativas o de discriminación:   Estas son respuestas sensorio-motoras que indican la integración de la información táctil con información proveniente de otros sentidos.  Las respuestas integradas son evidenciadas en la discriminación y localización del estímulo sensorial, en el desarrollo de habilidades motoras orales, en las habilidades de manipulación, en el esquema corporal y en las habilidades de planificación motora. Permiten la interpretación de las características temporales y espaciales para ser integradas con la información que llega por los demás sentidos para ser utilizada para el conocimiento y aprendizaje. 

La información que llega a través del sistema táctil es deficiente no como resultado del mal funcionamiento de los músculos sino por la disminución de la intensidad con la que perciben los estímulos.

Sería algo así como intentar hacer cosas con guantes puestos todo el tiempo.  ¿Podrías?  Hacemos muchísimas cosas sólo con el tacto, sin usar otro sentido:   Podemos abotonarnos una camisa, meter la mano en un bolso y encontrar lo que buscamos e identificar cualquier objeto sin verlo, pero cuando nuestro sistema táctil está en déficit, entonces muchos otros procesos se verán afectados.  De hecho, podemos empezar a comprender lo frustrante y confuso que es para una persona con déficit en integración el tener que lidiar con actividades cotidianas y recién nos estamos introduciendo en el tema.

El sentido táctil es muy importante para el desarrollo de habilidades porque proporciona a la persona información acerca del medio ambiente, del propio cuerpo y además le permite crear el esquema corporal, es decir, poder hacerse una representación mental de las diferentes partes de su cuerpo.

El sistema vestibular está formado por órganos sensoriales localizados en el oído medio.   Nos proporciona el balance,  el equilibrio, el movimiento y la dirección espacial,  así como también coordina el movimiento de los ojos y la cabeza.  Este sentido es esencial para mantener el tono muscular, coordinar los dos lados del cuerpo y mantener la cabeza derecha contra la gravedad. Está directamente relacionado con el eje de nuestro cuerpo y la gravedad de la tierra. Debido a esto muchas personas caminan en puntas de pie, porque el eje de sus cuerpos en relación con la gravedad de la tierra, están desviados y esto tiene una gran influencia sobre la forma en que integran la información.

Podríamos decir que el sistema vestibular hace las veces de nuestro GPS interno que va dirigiendo al cuerpo indicándole su ubicación y hacia dónde debe dirigirse.  Como el resto de sistemas no trabaja solo, sino en estrecha relación con los sistemas propioceptivo y visual, principalmente.  Sin él, no podríamos movernos en contra de la gravedad.

El sistema propioceptivo está formado por receptores en los músculos, coyunturas y ligamentos que de forma involuntaria le indican al cerebro la localización de cada parte del cuerpo y hace posible que la persona pueda guiar hábilmente los movimientos de sus extremidades sin tener que observar cada una de las acciones implicadas en dichos movimientos.  Nos permite correr, caminar, trepar, ubicar nuestro cuerpo en el espacio y hacer todo tipo de movimientos.  Este sistema envía todo el tiempo estímulos al cerebro sobre nuestra ubicación en el espacio.  Cuando esta información no llega adecuadamente, el cerebro no puede organizar ni integrar la información proveniente de los demás sentidos. La persona necesita poder sentir su cuerpo todo el tiempo y esto lo apreciamos en personas que no dejan de moverse, que son torpes, descoordinadas, que suelen tener dificultad al hacer tareas básicas.  Están en una constante búsqueda de este estímulo, puesto que no puede saber si sus músculos se están estirando, si sus articulaciones se están doblando o cuánta fuerza están usando en cada acción.    Suelen caminar de un lado a otro o en círculos, hacer movimientos bruscos y hasta golpearse todo el tiempo, porque necesitan sentir su cuerpo para poder procesar la información que llega de fuera.  Esto tiene una influencia más importante de lo que podríamos imaginarnos en el aprendizaje,  la conducta  y desempeño en general, debido a que si hay un déficit, éste no les permite organizar su pensamiento.

A partir de estas deficiencias, se presenta entonces la dificultad en la planificación motriz, puesto que no saben cómo mover cada parte de su cuerpo para hacer una tarea concreta. Les puede costar subir y bajar escaleras, pedalear, y todo movimiento que implique la destreza del cuerpo para realizarlos  adecuadamente.

La planificación motriz se trata de la forma en que nuestro cerebro planea cada movimiento que debe realizar para ejecutar una acción, cualquiera que esta sea.  Si una persona quiere montar bicicleta, su cerebro deberá ser capaz de planear de forma simultánea que sus piernas se muevan rítmicamente, mientras sus brazos estén manejando el timón, su cuerpo manteniendo el equilibrio desplazando su centro de gravedad y sus ojos enfocados en mirar hacia adelante.  Igualmente, si necesitaran vestirse, su cerebro tendría que poder planificar cada uno de los movimientos requeridos para ponerse la ropa. Debido a su pobre planificación motriz, necesitarán que les vayamos enseñando paso a paso  aquello que les resulte complicado ejecutar, permitiéndoles equivocarse y dándoles el tiempo que necesiten. 

De esta manera irán adquiriendo la destreza adecuada a su propio ritmo. Si les resulta difícil, por ejemplo, ponerse un pantalón, iremos enseñándoles la secuencia de los pasos a seguir:   Indicándoles qué harán primero y qué harán después.  Se les puede pegar en la pared un "paso a paso" (ya sea con dibujos o textos según sea su edad), que visualmente les ayude a repetir los pasos cada día.  Darles tiempo y no apurarlos, felicitarlos y verás que poco a poco habrán sido capaces de ponerse el pantalón rápido y dejar atrás esa dificultad. La estrategia usada en este ejemplo del pantalón se deberá utilizar con absolutamente todo lo que necesiten aprender a hacer.  Muchas veces las mamás los sobreprotegemos o lo hacemos por ellos para ganar tiempo, y lo único que conseguiremos es que ellos no aprendan. ¡Cuántas veces les ordenamos sus juguetes porque queremos terminar ya!  Necesitamos cargarnos de paciencia y bajar nuestras revoluciones, porque cuando los apuramos, ellos se atracan como un computador cuando uno le da “enter” varias veces y no lo dejamos procesar los archivos.

En la medida que van almacenando la información necesaria para la planificación motriz  se vuelven cada vez más autónomos, usando dicha información en otros contextos; generando así nuevas conexiones neuronales. Si bien es cierto que  necesitan que los protejamos en algunas situaciones que les resultan muy complicadas de enfrentar,  como no exponerlos o facilitarles las formas de hacer algo, no debemos caer en la tentación de sobreprotegerlos, porque así no los estamos ayudando a avanzar hacia la autonomía.

Como mencioné en el capítulo ¿Cómo distintos?, la anticipación es una de las reglas de oro, por tanto este darle los pasos de lo que debe ir haciendo para que los pueda ir incorporando, es una forma de anticiparlo. 

Es importante recordar que la anticipación es una herramienta clave para que tengan predictibilidad de lo que   irá a suceder y puedan con tiempo irse haciendo a la idea y tomando el control de cómo manejarán la situación.

De igual manera, les cuesta graduar el movimiento, es decir, saber cuánta presión deben poner, ya sea para agarrar un vaso con agua, para servirse algo, escribir o jugar con una pelota, entre tantas otras actividades que una persona ejecuta a lo largo de un día.  En esta pobre planificación motriz se ven afectadas la motricidad gruesa y fina.

La hipotonía es una manifestación clara de un débil funcionamiento de los sistemas vestibular, propioceptivo y táctil.  Al no recibir el cerebro estos estímulos con la intensidad adecuada, da como resultado un tono muscular bajo en los músculos extensores del cuerpo. Si bien este es un problema que se refleja en los músculos, el tono muscular está regulado por determinadas áreas del cerebro, por lo tanto, cuando queremos que alcance un tono muscular adecuado debemos poner mayor atención al funcionamiento de estas áreas.

Este tiene una gran importancia para alcanzar las condiciones óptimas para el aprendizaje, puesto que las áreas cerebrales que controlan el tono muscular, también tienen una intervención con el estado de alerta de la persona, afectando así su capacidad de prestar atención.  Por esta razón lo recomendable más que buscar trabajar los músculos individualmente, como por ejemplo, los de la mano para escribir, los de las mejillas para pronunciar, los de la espalda para mantener la posición correcta o los oculares para leer, lo óptimo sería trabajar el problema desde el cerebro a  través de la terapia ocupacional en integración sensorial.

Sin embargo, no todas las personas con déficit en integración sensorial tienen hipotonía.  He visto a algunas personas tener hipertonía, que es un exceso de tono muscular, es decir el otro extremo.  Suelen ser muy buenos deportistas, sin embargo, a veces pareciera difícil de creer, que puedan aun así tener déficit en integración sensorial.

Los 7 sentidos necesitan que la información que recogen del medio sea procesada por el cerebro, integrando la información para dar una sola respuesta adaptada a cada situación.  Para que esta respuesta se dé, por más simple que pueda parecernos, pasa por un proceso que consta de varios pasos, que se dan en milésimas de segundos.

“Yo miro el cielo y digo que es azul”.  Decir que es azul es la respuesta que emito después de mirar el cielo y que mi cerebro haya procesado la información visual que recibió correctamente gracias también a la colaboración del resto de sistemas sensoriales que permitieron organizar correctamente dicha información. Entonces,  para comenzar, es necesario que nuestro cerebro lleve a cabo el registro sensorial.  Para esto, el sistema nervioso central (SNC) registra información sensorial entrante a diferentes niveles. Permite a la persona darse cuenta y responder a los estímulos. Los ojos ven el cielo, y perciben el color azul.   Los estímulos sensoriales pueden ser detectados por los receptores, pero puede que estos no lo perciban correctamente.

Otro de los procesos presentes en la integración sensorial es la modulación, que se refiere a la forma en que el SNC adapta sus respuestas a un ambiente externo e interno en constante cambio.  La modulación sensorial es un tipo de proceso neuromodulatorio que comprende el ajuste de los mensajes neuronales que brindan información sobre la intensidad, frecuencia, duración, complejidad y novedad de los estímulos sensoriales.

Si la modulación no funciona bien y la persona no responde a los estímulos sensoriales como se espera, necesitará excesivas cantidades de estimulación. Pero cuando si funciona bien, permite a la persona darse cuenta de estímulos relevantes para poder dejar de lado estímulos no relevantes, a lo que se conoce como inhibición.

Inhibir es la capacidad del cerebro de modular y regular la intensidad de las respuestas que da, adecuadas a determinado momento.  Cuando no se es capaz de inhibir un estímulo sensorial, la persona no podrá evitar las interferencias que causan comportamientos disruptivos o interferencias en el aprendizaje, entre otros.

"La Defensividad Cutánea es la tendencia a reaccionar negativamente y emocionalmente a sensaciones de tacto." (Jean Ayres, 1979)

El niño con defensividad cutánea no tiene suficiente actividad inhibitoria en su cerebro (una parte del cerebro inhibe y previene que otras partes sobre-respondan a un estímulo sensorial) por lo tanto hay muchas sensaciones que los hacen sentirse incómodos, generando deseos de moverse para intentar estar menos incómodos.  Hay niños que no soportan ensuciarse las manos, por ejemplo.  Esta incomodidad interfiere con los procesos de aprendizaje y suelen ser personas que se distraen fácilmente.  Cualquier incomodidad en su cuerpo no les permitirá concentrarse.  Muchas veces sus formas de protegerse de muchas de sus incomodidades interfieren con las relaciones sociales.  Les da temor ser tocados, no aguantan la bulla que ocasionan los grupos de gente o se abruman por la cantidad de estímulos diversos presentes que deben poder ser capaces de manejar a la misma vez.  Por el contario, para intentar tranquilizarse buscan muchos estímulos que les permitan relajarse, ya sea táctil, vestibular o propioceptivo.   Les ayuda el que los abracen o el  tocar una superficie suave que les genere placer.  Les favorece también el sentir frío,  el mecerse en un columpio o hamaca; de igual manera,  los movimientos repetitivos o estereotipados, el caminar, ya sea en línea recta o en círculos, el saltar en un saltarín o el sentir peso sobre su cuerpo. Todas estas sensaciones entre muchas otras, les permiten reorganizar su sistema nervioso y les ayuda a regularse.   Estas personas no son conscientes de lo que están sintiendo ni de lo que necesitan,  simplemente tienen claro que la situación o la persona los está irritando y que necesita reaccionar.

Esta modulación sensorial contribuye a la habilidad de la persona para auto controlar y autorregular  emociones y conductas.  Por ejemplo, si alguien por casualidad pasa al costado  de nosotros y nos choca,  lo normal es que nos demos cuenta que no fue a propósito, y lo dejamos pasar, sin embargo, una persona que no modula correctamente, podría responder de forma brusca, golpeando o molestándose exageradamente.

El tercer proceso dentro de la integración sensorial es la discriminación sensorial  que es la habilidad de la persona de distinguir entre los diferentes estímulos y de organizarlos  perceptivamente según sus cualidades espaciales y temporales.

A fin de poder llevar a cabo una acción, a lo que se conoce como la praxis, se requiere haber podido establecer una imagen mental de nuestro cuerpo (esquema corporal) y sus movimientos con relación al medio, tanto en situación estática como de movimiento. Para esto, se requiere integrar la información que llega por la vía táctil y la propioceptiva.  Este proceso involucra la ideación de la nueva tarea que se  va a hacer, la planificación motriz de la misma y su puesta en marcha o ejecución.

Una característica de las personas  del espectro autista, es que no tienen o tienen muy disminuido el juego simbólico.  No se les ocurren las cosas que no estén relacionadas con sus intereses obsesivos y esto está estrechamente relacionado con la capacidad de idear. 

Todo el tiempo nos sucede, que para que a mi hijo se le ocurran actividades para hacer, hay que dirigirlo, empujarlo, y darle ideas, y a veces, una vez ideado algún plan, hay que orientarlo para que lo pula y lo organice ayudándose de gráficas antes de poder planear su ejecución.  Cuando era chico le encantaba armar Legos, pero sólo hacía el que estaba especificado en las instrucciones; si le daba piezas sueltas y le pedía que armara cualquier diseño creativo, a él no se le ocurría qué hacer. De la misma manera, en una conversación, muchas veces no se les ocurre qué más decir, cómo continuar la conversación, y en general les es de mucha ayuda el tener modelos de qué guiarse.

A la hora de las comidas, cuando nos reuníamos toda la familia al fin del día, si se le preguntaba qué tal le había ido durante el día, se fastidiaba y no respondía.  Hasta que nos dimos cuenta que después de que alguno de sus hermanos compartía lo que había hecho en el día, él ya era capaz de hacerlo, siguiendo el modelo de ellos.  Así que empezamos a preguntarle a él al final, cuando ya hubiera podido copiar la dinámica.  Y con el paso del tiempo fue siendo capaz de seguir mejor las conversaciones con otras personas.  Es interesante tener en mente este hecho, porque muchas veces pensamos que no son proactivos, que no les interesa comunicarse, o simplemente asumimos que no lo pueden hacer y esto se da en gran medida porque no se le ocurre cómo o qué, hacer o decir. Si les damos modelos explícitos a seguir, ellos van a ir aprendiendo y poniéndolos en práctica en otros contextos.

Cuando hay dificultad con la modulación sensorial, se puede dar tanto una hipo-respuesta (por debajo), es decir, niños que buscan sensaciones que no les llegan con adecuada intensidad, como también una hiper-respuesta (por encima), que son aquellos que tienen los sentidos a flor de piel, los que están siempre a la defensiva de las sensaciones, los que no aguantan la bulla, los letreros, las luces, que los toquen, etc.

Un niño hipo-reactivo seria aquel capaz de caminar sobre la arena caliente sin sentir que le quema o tal vez, aquel que demora en seguir una indicación y si la sigue, demora en responder, porque el estímulo auditivo también demora en llegarle y es percibida como una persona lenta.  

En algunas oportunidades he podido ver a niños que manipulan sus dedos muy cerca a sus ojos, y es que, ellos mismos están estimulándose la visión y también a  los que constantemente están haciendo ruidos con la boca.  He visto a chicos hipo-reactivos soportar el frío a pesar de no tener mucho abrigo y de la misma manera usar ropa abrigadora en verano y no sentir calor.  Había un niño en un aula, que parecía tener una escafandra sobre la cabeza: Cuando la profesora decía que sacaran sus libros, todos lo hacían y cuando la profesora estaba a punto de decírselo a él de nuevo, tranquilamente los sacaba  y seguía la indicación que le habían dado, pero a un ritmo mucho más lento. Cuando se le hablaba uno debía esperar algunos segundos antes de recibir su respuesta. 

Una persona puede ser hipo-reactiva en algunos aspectos e hiper-reactiva en otros.  Mi hijo, por ejemplo, es muy cariñoso, tal vez en exceso. Constantemente está buscando estímulos propioceptivos, quiere que lo apachurren, que lo toquen; es hipo-reactivo en este aspecto y necesita ayuda para lograr sentir su cuerpo porque el estímulo no le llega con la intensidad que necesita.  Por el contrario, es hipersensible en otros aspectos, como el visual, el auditivo y el olfativo.

Cuando era más chico lo abrumaban muchísimo el exceso de carteles publicitarios expuestos en las calles en época de elecciones presidenciales al extremo de suplicarme que no saliéramos en el auto porque no soportaba “ver tanto letrero junto”.    De igual forma, fuimos descubriendo su necesidad sensorial en las distintas modalidades en que se hacían presentes.   Nos dimos cuenta que cuando entraba a un supermercado después de media hora de haber estado expuesto a la mixtura de olores que suelen darse ahí, se desregulaba al punto de estallar en una pataleta, teniendo la necesidad de poner su pancita contra el piso frío. Cuando fue creciendo, se ponía de mal humor y exigía irnos ya. Él sin tener la menor idea de lo que sucedía, de forma natural buscaba la sensación de una temperatura baja para regularse o el huir de la situación.  En ese momento no éramos capaces de comprender su actuar ya que no teníamos los conocimientos que ahora hemos adquirido.

Por casualidad descubrí que era el frío lo que él buscaba para sentirse mejor.  Una vez yo tenía las manos frías y a él le había dado una pataleta y sin ninguna intención en especial, le puse la mano en la nuca y simplemente fue mágico: La pataleta paró de buenas a primeras, sin yo entender el porqué.  Así que decidí fastidiarlo a propósito para volver a ver su reacción frente a mi mano fría en la nuca y nuevamente la pataleta paró en seco. Creo que al no poderlo creer lo intenté un par de veces más.  Parecía un interruptor de luz, el cual prendía y apagaba.  Puede sonar a canallada, pero fue así cómo me percaté que el frío lo ayudaba.  Cuando tomamos consciencia de esto, una vez más, lo hicimos parte de nuestros descubrimientos y siempre buscábamos calmarlo aplicándole frío. Si estábamos en el cine y había mucho ruido y olores, le comprábamos una botella de agua helada y se la poníamos en la espalda, esto lo ayudaba a regularse y a no estallar en una pataleta. Cuando fue creciendo, llevaba al colegio un “ice pack” en su lonchera y cuando él sentía que iba a desbordarse porque había algo en el entorno que no podía manejar, se ponía el hielo sobre la panza, entre la camisa y el pantalón. Algunas veces, cuando lo recogía del colegio me decía que se estaba recalentando, entonces, al llegar a casa metía su cabeza en el congelador por algunos segundos para refrescarse. A sus 16 años, aún lo hace cuando siente mucho calor. 

Hace unas semanas fuimos a un centro comercial, y después de un rato, me dijo con cara de desesperación que necesitaba tomar agua helada.  Cuando la tuvo en su poder se la tomó sin parar y gracias a ella,  su reacción se reguló y pudo continuar estando en el centro comercial tranquilo un rato más. Entonces, es muy importante identificar sus necesidades sensoriales, ponerles un medio de responder asertivamente a ellas y enseñárselas para que tengan herramientas adecuadas para llevar adelante su vida de la mejor manera posible.

Cuando trabajo con algún niño con dificultades de aprendizaje de distinto tipo, con un niño que le cuesta concentrarse, con dislexia, con dificultad en la escritura, etc., tengo siempre a mano un icepack heladito. En la medida que empiezan a demostrar frustración, la sensación de frío los ayuda de una forma casi mágica a recomponerse y a poder continuar.  La primera vez que les alcanzo el hielo, me miran sorprendidos, pero ni bien lo sienten sobre la piel, su expresión cambia denotando placer y ellos mismos empiezan a pasárselo por distintas partes del cuerpo.  Después, me piden el hielo antes de empezar y eligen hacer la actividad que toque sintiendo el frío de arranque.

A mi hijo la lectura se le hizo muy difícil. A los 7 años aún no leía y mientras algún especialista mencionó que podía haber una dificultad en el aprendizaje de la lectura (dislexia), resultó ser una fotofobia.  Lo habían derivado a terapia de aprendizaje, pero al ser yo profesora decidí asumir ese reto.  Leía constantemente cuanto libro me recomendaban buscando respuestas que nos ayudaran a avanzar.  A través de uno de ellos aprendí que existían filtros para bajar la intensidad de la luz porque un gran número de personas autistas tienen dificultad para procesarla, principalmente con la fluorescente que suele estar en constante oscilación.  Al no tener filtros especiales a la mano, decidí hacer una prueba casera.  Le puse mis lentes de sol y para mi gran sorpresa, pudo leer fluidamente.  Cuando  le quitaba los lentes, nuevamente se atracaba.  Así que decidimos que a partir de ese descubrimiento ganaríamos tiempo perdido en su lectura y empezó a usar lentes de sol para leer.  Incluso le mandamos a hacer unos propios para que los usara en el colegio cuando necesitara  leer.  Dos oculistas lo diagnosticaron como fotofóbico.  Ahí recordé que cuando nació, todo el primer mes, debía estar con el cuarto oscurecido para poder abrir sus ojitos.  Poco a poco fue siendo menos necesario que usara los lentes para leer y empezó a manejar mejor la sensibilidad a la luz.  Cuando había fuegos artificiales o flashes de la cámara de fotos, él los evitaba.  Si por algún motivo no lo podía hacer se ponía tan ansioso,  alguien pretendía tomarle una foto, simplemente estallaba una crisis. 

Años más tarde trabajé con una alumna de educación secundaria quien recién a los 15 años fue diagnosticada con dislexia.  Si bien ella leía bastante fluido, su velocidad lectora era la de una niña de primer grado de primaria, lo que le dificultaba mucho el seguimiento de  los textos que se planteaban para su edad.  Se me ocurrió probar su lectura con lentes de sol y al igual que sucedió con mi hijo, la diferencia fue sumamente notoria.  Debido a la edad, no se sentía cómoda usando lentes oscuros en el aula de clase, por lo que encontramos una alternativa que funcionó bastante bien.  Ponía las lecturas bajo una mica plástica de color, de manera que ésta le hacía las veces de filtro.  Hubo que probar con distintos colores hasta que identificó la que más le favorecía.

Teniendo presente las dificultades que pueden tener con el manejo de la luz, es importante tomar nota de que la intensidad del contraste entre el blanco del papel y el negro de la tinta, a muchos les resulta agresiv.  Se les facilita el trabajo cuando se les imprime sobre papel de color (colores pasteles) o si se les imprime sobre papel blanco que sea con tinta de color.  Esto es algo que jamás dejo de tener presente en la elaboración de material apra mis alumnos en general.  

Auditivamente mi hijo también tenía lo suyo:   No soportaba el ruido del agua al caer por el caño y pedía a gritos que lo cerrara.  Cuando fue creciendo pudo explicarme que ese sonido lo percibía igual al ruido que hacía el taladro de su papá cuando hacía un hueco en la pared.   Tampoco soportaba el ruido que hacía la luz direccional cuando íbamos en el auto; él empezaba a dar de gritos y a golpearse las orejas, porque ese sonido era más fuerte de lo que él podía soportar.  Realmente llegaba a sentir dolor de oídos.

Veamos los siguientes gráficos para poder resumir  hasta este punto todo lo expuesto.

... también...

- Puedo parecer caprichoso, engreído y hasta desafiante.

- Necesito mucho movimiento.

- Puedo tener conductas que no son aceptables, pero son mi forma de protegerme de las sensaciones que tengo y no controlo.

- Puedo parecer que no escucho o que no sigo indicaciones.

- Mi desempeño nunca es parejo, tiene altas y bajas.

- Me cuesta el razonamiento lógico y la secuenciación.

- Me cuesta organizarme.

- Me cuesta la planificación motora, no sé por dónde comenzar.

- Puedes creer que tengo trastornos de lateralidad, que soy fronterizo, que tengo dislexia o retraso madurativo.

Suelo presentarles a los padres la siguiente imagen que les permite leer mejor a sus hijos e identificar algunas de sus características en lo cotidiano; también los ayuda a entender cómo lo que pareciera simples manías o gustos, son resultados de una desintegración sensorial.  En la medida que la persona sea capaz de compensarlo solo, sin dificultades y adaptándose, no habrá ningún problema. Todos tenemos algunas de manías.  La complicación surge cuando las manifestaciones son muchas y cuando interfieren en el desempeño, el aprendizaje y la conducta.

Es importantísimo tomar consciencia que es a través del sistema sensorial por donde ingresa toda la información del medio para ser procesada por el sistema nervioso central (SNC).

Para que el cerebro sea capaz de dar respuestas adaptadas (o esperadas) a los estímulos recibidos,  necesita que los procesos se den correctamente para así ir desarrollando habilidades imprescindibles para el aprendizaje, conducta y desempeños cotidianos.  Estas habilidades son el establecimiento del esquema corporal, la lateralidad, la discriminación, la coordinación mano ojo, el control ocular, la postura, la percepción visuoespacial, entre otras.   Si desde un principio la información no es incorporada de la forma correcta, no es difícil de deducir que será mal procesada y por lo tanto la respuesta estará equivocada.  Y si sobre esa respuesta equivocada, llegan nuevos estímulos que volverán a ser mal interpretados y procesados, el mal desempeño crecerá como una bola de nieve, dificultando que la persona  pueda dar respuesta a lo que se espera de ella. Por esto, cuánto más joven sea la persona, mejores posibilidades tendrá de compensar las dificultades a través de una terapia ocupacional, en manos de un especialista en integración sensorial.

Entre los muchos aspectos a considerar con ellos, está también el “multitasking”, es decir, la capacidad de hacer dos o más cosas a la vez; para ellos es muy complicado.  O te miran o te hablan o te escuchan, pero no les pidas que hagan todo a la vez porque no podrán hacerlo.  Su cerebro funcionará para una cosa a la vez y exigirle que haga más de lo que es capaz de realizar, es cargarlo de ansiedad y sobrecargarlo sensorialmente, pudiendo desencadenarse un desborde.  No le sugieras que se vista y que coma viendo televisión, porque es evidente, que sólo verá televisión. Sin embargo, sí son capaces de ejecutar y pensar dos cosas diferentes a la vez y concentrarse en ambas de una forma impresionante si es que lo hacen por iniciativa propia; sólo si ellos han elegido hacerlo. Siempre son de extremos: O todo o nada.

Hubo una ocasión, cuando mi hijo tenía 7 años, en que lo llamaron para filmar un comercial de jugos y a mí me pareció una oportunidad genial para enfrentarlo a nuevas situaciones, anticiparlo y ver cómo se desenvolvía. Él estaba entusiasmado y cuando le tocó su escena, él debía primero, correr; segundo, sonreír y tercero, mostrar la caja de jugo. ¡Uy, acá sí que tenemos un problema! - pensé.  El podía hacer una de las tres cosas que le pedían, pero no las tres juntas, porque como ya mencioné antes, el multitasking no es lo suyo.  Así que intervine, lo llamé aparte, y le dibujé tres veces a un niño y le dije que era él: Uno sonreía, otro corría y el otro mostraba la caja de jugo y luego todo el dibujo lo enmarqué dentro de un círculo y le di la indicación: “Los tres juntos”.   Recién ahí pudo hacerlo bien y en la siguiente toma fue un éxito.  Algo similar nos pasó en un examen de Tae Kwon do, cuando para cambiar el color de su cinturón, debía hacer el movimiento y gritar a la vez. Perdió el primero y segundo puesto por no poder hacerlo a la vez, así que en el piso, con el polvo que había, le dibujé ambas cosas y las encerré nuevamente en un círculo, y pudo obtener el tercer puesto. Más adelante hemos usado esta estrategia de dibujar y  encerrar para que entendiera que se trata de hacer cosas a la vez y así fue mejorando con el multitasking.  Su cerebro fue aprendiendo y  esto le sirvió mucho para aprender inglés, donde las palabras se dicen de una forma, se escriben de otra y además tienen significado.  Le graficaba de esta manera:

Convivir con un niño en el espectro puede resultar bastante demandante y agotador y una de las causas, como estamos viendo, es su pobre integración sensorial.   Ahora podemos empezar a comprender el porqué de sus reacciones pero aún nos falta adquirir estrategias que en lo cotidiano lo vayan ayudando a controlarse.  Por eso necesitamos empezar por saber concretamente con cada uno de nuestros hijos cuáles son sus déficits y qué estímulos los abruma o, por el contrario qué no están recibiendo adecuadamente. De esta manera podremos aplicar en el día a día estrategias que les permita pasar cada día mejor regulados. Luego, en la medida que identifiquemos las ayudas que mejores resultados les traen, debemos enseñarles a ellos mismos cómo es que funcionan sus sentidos, porque esta situación los acompañará toda su vida.  Es importante que tengamos siempre presente que para ellos el vivir sin lograr integrar correctamente la información que llega a sus cerebros es agotador y frustrante.

Como papás y profesores tenemos que estar constantemente observando y atando cabos para poder  “leer” cada vez mejor a nuestros niños y para proporcionarles la ayuda sensorial que necesitan.  Para mí, parte de esa ayuda, una vez que se tiene claro el panorama, es involucrarlos a ellos directamente.

El explicarle a nuestro hijo qué es lo que sucede y lograr que él sea parte activa en este proceso nos ha dado a lo largo de todos estos años un excelente resultado.

Por un lado porque él mismo maneja sus estrategias y toma consciencia de las causas que producen sus descontroles, y por otro lado porque el asumir él sus diferencias, lo ha ayudado a crecer aceptándose tal como es. Y la única forma de que una persona sea feliz y esté bien con el mundo, es sintiéndose bien consigo misma. 

Nuestro hijo adolescente me pide a diario que lo abrace porque lo necesita; en las noches busca que su papá o yo lo masajeemos un poco y constantemente busca superficies suaves para acariciar.   Cuando era pequeño, si por algún motivo yo le estaba llamando la atención, él me miraba y me interrumpía para pedirme que por favor lo abrazara.  De hecho en ese momento lo último que me provocaba era abrazarlo, pero de igual modo, como yo sabía que él lo necesitaba porque mi llamada de atención lo estaba desregulando, lo abrazaba un rato y cuando me decía que se sentía mejor,  yo continuaba resondrándolo.

A mi modo de ver, la mejor forma, de involucrarlos en sus aprendizajes es explicándoles  las cosas tal como son, apelando a la naturalidad de la situación.  Con frecuencia somos los padres los que solemos complicar una situación que en realidad puede ser muy simple. Las cosas son como son y listo.

A mí me resultó muy simple explicarle a mi hijo que sus sentidos no sabían trabajar en equipo usando el juego "Ponle la cola al burro".  Lo hicimos primero con los ojos tapados y luego sin taparlos para que pudiera darse cuenta de que  ellos se necesitan entre sí.    Siempre le transmitimos el mensaje de que todos tenemos algo que se nos hace difícil y que nada es excusa para no hacer las cosas igual que los demás, por tanto, sólo tenía que trabajar un poco más en algunas cosas, pero que no estaba solo en eso; siempre tendría nuestra ayuda.  Juntos fuimos descubriendo qué le ayudaba y lo fuimos haciendo tomar consciencia y a participar de sus propias estrategias.

Las personas con dificultades asumirán sus responsabilidades de la forma como sus padres les vendan la idea.  Son ellos los que tienen que ir aprendiendo las herramientas que los ayudarán y acompañarán siempre para lograr sus objetivos.  En la medida en que las usen, van a ir teniendo poco a poco el control de lo que les sucede y esto les permitirá tomar consciencia para poder compensar sus déficits.

Después de haber leído muchos libros escritos por personas que padecen de algunos de estos trastornos, me queda claro, que a los que no tenemos este problema sensorial nos parece tan irreal e incomprensible sus dificultades  que no les hacemos caso o pretendemos que se trata de engreimiento.  Pero viendo todo por lo que ha pasado mi hijo y leyendo sobre otras personas, estoy convencida que la integración sensorial es un aspecto presente en cada momento de sus vidas y la causa de muchos de sus problemas académicos, sociales, de sus angustias, ansiedad, ofuscación y hasta conductas disruptivas.  Cuando me reúno con padres en sesiones de orientación y hablamos sobre la integración sensorial puedo ver que sus caras  se iluminan y quieren contarme cada una de las reacciones de sus hijos.  Se sienten tan identificados con esta información que empiezan a atar cabos sueltos y a verlos con otros ojos. Entonces son capaces de comprender no sólo sus actitudes, sino lo que sienten y enfrentan cada día y al leerlos diferente, la aproximación hacia ellos como papás empieza a mejorar.  Entendemos que hay ciertos factores de los que debemos protegerlos para no enfrentarlos a experiencias innecesarias, pero a la vez, necesitamos idear las estrategias para enseñarles a lidiar con los diferentes estímulos que les hace la vida difícil.

Mucho estímulo visual, auditivo, olfativo, táctil, sumado a la incapacidad propioceptiva, es decir, no poder encontrar la postura adecuada y sentir que “el cuerpo les pesa”,  todo al mismo tiempo en el aula, puede llevarlos definitivamente a la incapacidad académica.  Varias veces he sabido de niños o adolescentes que por cuadros severos de ansiedad no han podido asistir al colegio por algunos meses.  Esto es en gran parte resultado de la forma en que se maneja la integración sensorial, además de las dificultades biomédicas que veremos más adelante.

El resultado de la hipersensibilidad trae consigo la frustración y la ansiedad, por esto los niños necesitan saber de antemano qué sucederá, para estar seguros que lo podrán manejar y no terminarán abrumados.  Este sentir los aterra y entran en un círculo vicioso donde todo es ansiedad y miedo.  Se sobrecargan fácilmente de los estímulos ambientales que no son capaces de manejar.  Esto hace entendible su necesidad de controlar las situaciones.  Necesitan  usar toda  su energía para lidiar con estos aspectos sensoriales y ser funcionales a la vez,  lo que puede resultar imposible para algunas personas.

A los papás siempre les pido que se pongan en la siguiente situación:  Imagina que te matriculas en un curso y vas muy entusiasmado, pero el lugar donde se dictan las clases es poco ventilado, en realidad, es un verdadero horno.  Te debes sentar en una silla cuyas patas son poco estables por lo que estás en constante balanceo y además la mesa te queda muy baja.  Tienes puesta mucha ropa abrigadora y apretada porque cuando saliste de casa hacía frío.  Llevas además bufanda y  guantes y uno de tus calcetines está arrugado y te incomoda el roce con el zapato.  Durante la noche anterior fuiste víctima de un zancudo y tienes que lidiar con la picazón.  Además, al lado de esta aula está ubicada la cocina y hay un intenso aroma a una mezcla de ajos y atún.  La luz cae directamente sobre la pizarra y te es imposible distinguir lo que el profesor escribe en ella. Te pregunto: ¿Podrías desempeñarte normalmente? ¿Tendrías ganas de salir corriendo?

Bueno algo parecido les pasa a estas personas en su día a día.   Para poder empezar a ser empáticos con ellos, empecemos a ver algunas situaciones que se pueden presentar a manera de ejemplos:

Puede darse el caso en el que un niño no logre reconocer un ambiente familiar si se ha hecho algún cambio.  Por ejemplo, un alumno que llega a la kermesse del colegio y al estar lleno de decoraciones, no reconoce su colegio y se siente desubicado.  Esto nos pasó tal cual.

Un niño puede sentirse frustrado cuando trata de hacer algo en una habitación con mucha bulla, o con muchas luces, olores fuertes, etc. no puede manejar todo a la misma vez.

Si hay dos personas dando indicaciones, se pierde y no capta ninguna de las dos.  Si se le dan dos o tres indicaciones seguidas, tampoco las puede asimilar, necesita escuchar una, procesarla y realizarla, para luego escuchar la siguiente y así sucesivamente. Necesitan indicaciones individuales, con pocas palabras.

Algunos niños son muy perceptivos, otros por el contrario necesitarán incorporar la información por varios sentidos. Muchas veces me he encontrado repitiendo varias veces el nombre de mi hijo para que me hiciera caso sin ningún éxito. Lo único que logré fue ponerme yo de mal humor.  Mejor resultado trae caminar hasta él y tocarlo para llamar su atención por la ruta táctil y recién en ese momento decirle lo que necesitabas comunicarle.

Es posible que no pueda diferenciar olores fuertes y suaves, así como sabores.  Un día puede encantarle algo de comer, y al día siguiente ya no le gusta.  Puede ser difícil para comer por las texturas de los alimentos y no por engreimiento.

Un niño puede no soportar lo intempestivo.  Algo que aparezca de pronto o el factor sorpresa puede asustar de tal forma que puede reaccionar desproporcionadamente.

Puede no soportar las medias, los zapatos, necesitar usar una talla más grande y demorarse en adaptarse al nuevo calzado.

Puede no soportar la ropa por su textura, incomodarle las arrugas, etiquetas, los cuellos, así como los pantalones con elástico, dolerle el cráneo cuando le peinan o no aguantar ruidos cotidianos.  Estas sensaciones sensoriales los lleva a convertirse en personas maniáticas que necesitan evitar lo que los hace sentir mal y tener el control de las situaciones.  Realmente pueden sentir un sonido como si les taladraran los oídos o percibir la luz tan fuerte que la visión se le dificulta.

Un niño puede parecer extraño al buscar compensar de manera natural la sobre estimulación y buscar calmarse.   Ese balanceo constante, muchas veces en círculos que mencioné antes es una forma de calmarse, en ocasiones también el masturbarse o el buscar estar en contacto con la naturaleza, lejos de todo. Muchas de las estrategias que ellos mismos buscan para sobrevivir, les hace parecer peculiares.  El deambular sin rumbo, el buscar espacios estrechos para resguardarse o el buscar constantes abrazos, así como el buscar dormir por las noches pegados a la pared son evidentemente conductas que no suelen tener los niños regulares. Sin embargo, cuando uno empieza a entender las causas, todo lo que hacen empieza a tener una lógica.

Muchas veces estuvimos a punto de salir y no encontrábamos a nuestro hijo por ningún lado.  Al comienzo debíamos buscar por toda la casa, más adelante ya sabíamos dónde encontrarlo. Metido en algún closet oscuro, entre la ropa, bien apretadito, o tal vez debajo de las almohadas y la ropa de cama de alguna cama sin tender, bajo la ropa arrumada. 

Un niño puede sentirse abrumado en una habitación con mucha gente y esto es suficiente para que reaccione desproporcionadamente; y la connotación de “mucha gente” puede ser distinta para él que para otras personas.

Puede tener pánico ante ciertos movimientos, o por el contrario adorar las montañas rusas y buscar los movimientos bruscos, llenos de adrenalina.  En toda situación siempre tienden a irse a cualquiera de los dos extremos, por lo que hay que tener mente abierta para darse cuenta si  de repente tiene una intolerancia al dolor, si se golpea en forma mínima, llora a gritos, a pesar de tener 10 años o por el contrario, puede pisar la arena hirviendo y no sentirla.

Un niño puede cansarse de escribir por el aspecto propioceptivo, por no tener correcta postura, o no encontrar la posición adecuada. Este cansancio al escribir,  termina por frustrarlo y decide que ya no quiere hacerlo.   Esta situación que se convierte en una pelea constante, no es más que el miedo que sienten a enfrentar las sensaciones de una manera diferente. Cuando tengo la sospecha de que va a dejar de hacer algo por miedo a sentir alguna sensación que no podrá manejar, siempre me funciona el hacerle tomar conciencia, diciéndole explícitamente lo que sospechamos que pudiera sentir, indicándole que lo que siente se llama miedo.  En el caso de la escritura, le dijimos que sabíamos que sentía miedo a que le doliera el brazo, al no hacerlo bien, a demorarse, a que se burlaran, etc.

Cuando les aclaramos su propio panorama les ayudamos a empezar a entender y a enfrentar sus miedos, ayudándoles a avanzar.  Por un tiempo antes que se presente la situación que se les hace difícil  ejecutar (escritura según mi ejemplo), habría que anticiparlos a tomar consciencia que es el miedo el que les dificulta realizar la acción, y como ya lo saben, es decir, ya son conscientes de sus reacciones, podrán tener el control de la situación.

Pueden necesitar que les corten las uñas muy seguido y que deban ser limadas porque los bordes le fastidian.  Parecen manías, ¿no? Pero en realidad estas pequeñas cosas les afectan con tal intensidad que no les permite concentrarse o pensar en otra cosa, deben usar sus energías para realizar una constante compensación.

Algunas personas pueden tener una percepción fragmentada, es decir, que procesan la información en pedazos, que sólo escuchan un par de palabras en una oración o que sólo pueden ver una parte a la vez (en una cara sólo ven la nariz o la boca). Otras pueden tener problemas de percepción, tener una doble visión, tener distorsiones, etc.  Hay quienes tienen agudeza extrema de los sentidos al punto que pueden ver partículas en el aire,  escuchar frecuencias que otros no escuchan o reconocer a las personas por su olor.  Muchas procesan un solo sentido a la vez.  En casa, mi hijo era capaz de reconocer a quien pertenecían las almohadas simplemente oliéndolas.

Podría llenar hojas de hojas con ejemplos como estos, sin embargo, mi deseo es que se tome conciencia de cómo el aspecto sensorial puede afectar de manera tan significativa la vida de estas personas.  El día a día les es agotador, van acumulando estrés y viven en un estado de miedo y ansiedad constante, sin dejar de mencionar en qué medida las dificultades sensoriales les dificulta sus formas de aprendizaje.

La mayoría de casos de trastornos neurológicos presentan algún grado de desintegración sensorial que no les permite fijar la atención, presentar hiperactividad, impulsividad,  entre muchos otros indicadores,  y no necesariamente se debe a un déficit de algún neurotransmisor que se pueda solucionar con una pastilla, por eso es importante evaluar el aspecto de integración sensorial.

Me resultó muy aleccionador cuando leí algunos libros de la Dra. Temple Grandin, autista de alto funcionamiento, que llegó a ser PhD en ciencias animales.  Ella menciona que nos preocupamos constantemente por las conductas disruptivas,  por modificar la conducta y porque todos hagan lo que está preconcebido, pero nadie se detiene a pensar en cómo en el día a día, minuto a minuto los constantes estímulos están marcando las vidas de las personas con dificultades sensoriales.  Para ellos el ruido del agua al caer por el caño, puede resultar doloroso, un golpecito simple pueden sentirlo como un látigo, el efecto de los fluorescentes puede aterrarlos o perturbar su visión.  Pueden agotarse simplemente con estar sentados teniendo que mantener la postura a pesar de no sentir dónde está su cuerpo, cargarse de ansiedad por los olores del ambiente o de percibir nauseabundos algunos alimentos.   Entonces es necesario poner atención al aspecto sensorial y darle mucha más importancia e identificar en la vida de nuestros hijos aquellos aspectos de los que necesitan tomar consciencia para poner estrategias concretas que les ayuden a compensar sus dificultades.

Como padres nos toca abrirles el camino y facilitarles las ayudas sensoriales que necesitan. 

Hace unos años, decidimos comprar un saltarín para nuestro hijo, de manera que cada día pudiera sentir su cuerpo en el golpeteo. Llegaba del colegio y podía saltar la tarde entera. Así que antes de estudiar, veíamos que saltara un buen rato, luego le pedía que se echara y le ponía peso encima.  Le cosí una manta al estilo edredón de plumas, me refiero por los cuadrados, pero rellena con dos kilos de arroz.  Se la extendía encima y al cabo de unos 10 o 15 minutos estaba listo para sentarse a hacer sus tareas tranquilo y regulado.  Existen también unos chalecos con peso, pero con esta manta nos fue suficiente;  con frecuencia se la ponía también sobre su espalda cuando en las noches se daba muchas vueltas en la cama sin lograr poder conciliar el sueño. 

Años después, nos mudamos a una casa en la que no había espacio para el saltarín.  Así que decidimos prescindir de él ya que pensábamos que nuestro hijo ya era mayor y lo había aprovechado lo suficiente, por lo que no sería tan grave no tenerlo.  Sin embargo, al poco tiempo empezamos a extrañarlo. Encontramos reemplazarlo con una pelota de pilates que por casualidad me regalaron; esta fue adoptada como suya desde el primer día, utilizándola para rebotar.  Hacía un alto a sus estudios y se sentaba en la pelota y rebotaba con fuerza.  Felizmente como son resistentes, aún no se ha reventado.

Existe también un cojín sensorial que suelo utilizar con los niños.  Es inflable y tiene una textura especial que les permite estar sentados en su silla teniendo el movimiento que necesitan para regularse. Sin embargo, como no todos tienen las mismas necesidades, no necesariamente será infalible con todos.  Otra forma de que sientan movimiento mientras hace tareas, es el masticando chicle.

Cuando mi hijo se ha sobrecargado sensorialmente se bloquea y le resulta difícil continuar con alguna actividad que podría considerarse sencilla y de corta duración para realizarla.  En esos momentos él necesita retirarse de la escena para ayudarse a bajar su nivel de ansiedad recibiendo durante unos 10 minutos los inputs sensoriales que su cuerpo requiere para poder retomar la actividad.

Nuestros hijos nacen de una forma y de la misma forma morirán.  En el camino podrán compensar ciertas deficiencias o necesidades, aprendiendo a vivir con ellas y a utilizar estrategias que les faciliten la vida y es a nosotros a quienes nos corresponde identificar cuáles son estas necesidades, así como brindarles las ayudas para que ellos las vayan incorporando. 

Definitivamente, la terapia ocupacional en integración sensorial es muy importante y de inmensa ayuda para ellos.  Me he cruzado con muchos padres que decidieron retirar a sus hijos de estas terapias por considerarlas un gasto inútil.  Por falta de conocimiento tenían la impresión de que estaban desperdiciando  su dinero creyendo que llevaban a sus hijos a jugar, actividad que ellos estaban convencidos que podían hacerlo por cuenta propia.   Los niños con dificultades de integración sensorial pueden jugar en el entorno y recibir gran cantidad y variedad de estímulos, pero no lo hacen de una forma organizada y por lo tanto no integran correctamente la información que reciben. Por este motivo necesitan un entorno con elementos especialmente diseñados para proporcionar estimulación vestibular, propioceptiva, táctil, etc.

El terapeuta se encarga de modificar y adaptar el entorno para que el niño pueda interactuar de forma efectiva, orientándolo para que seleccione aquel estímulo que necesita en cada momento y aprenda a procesarlo e integrarlo de forma adecuada.  Cuando el niño recibe la estimulación que necesita y aprende a procesarla, se le exigen actividades nuevas incrementando la dificultad, lo que les permite generar respuestas adaptadas al mismo tiempo que recibe el estímulo.  Se trata de un juego dirigido, que facilita la estimulación adecuada para cada niño.  Sus respuestas van siendo más adaptadas y sus niveles de desarrollo y de aprendizaje mejoran de forma evidente.

¿Cuánto tiempo de terapia? Esta pregunta me la formulan con frecuencia, a lo que les responde que cada niño es un mundo y tiene ritmos distintos.  El mío tuvo 4 años de terapia, yendo 2 veces por semana.  Sin embargo, notamos claramente que el tratamiento biomédico permitió una evolución marcadamente favorable en su desarrollo sensorial.  Cuando por casualidad descuidamos el tratamiento unos meses, ni el terpeuta ocupacional se explicaba la razón.  Ni bien lo retomábamos con constancia el avance era notorio nuevamente.    Definitivamente, ninguna terapia es para siempre. 

¿De qué manera debemos actuar ante situaciones críticas que no podemos ni controlar ni dejar pasar? Es difícil intervenir cuando nuestro hijo está desbordado o con una crisis cuya causa no comprendemos, pero la necesidad de intervenir es evidente.  En ese preciso momento no necesita reprimendas, castigos, ni el recibir el desahogo de nuestra frustración.  Ante estas situaciones lo que necesitan es que intervengamos utilizando diversas estrategias sensoriales que les ayude a calmarse, bajar la ansiedad y regularse.  De la misma manera en que una computadora gira y gira y no da una respuesta, de igual forma él no logrará dar respuestas mientras necesite los estímulos sensoriales que no recibe o que no logra integrar como debería.

Lo primero es que vayamos aprendiendo a observar e ir definiendo qué generan los desbordes, para poderlo anticipar y evitar dichas situaciones en la medida de lo posible. En el siguiente capítulo “Comunicación Pragmática” profundizaré en las formas adecuadas que debemos utilizar para anticiparlos, por ahora quiero transmitir algunos conceptos sensoriales que son necesarios conocer, así como estrategias generales que ayudarán en el día a día.

Es importante saber que las sensaciones táctiles y ligeras y suaves tienden a excitar más al sistema nervioso. Por el contrario, las sensaciones profundas, firmes y seguras (sin caricias) les proporcionan seguridad y relajo.

También es importante tener claridad sobre cuáles son los principales caminos que le facilitará reordenar su pensamiento ante una situación complicada:   A través de cambios de temperatura (táctil), a través de sentir peso o golpeteo (propioceptivo) y del movimiento (vestibular).

Para el sistema nervioso es más fácil tolerar las sensaciones táctiles que inicia el propio niño, que las que le aplican otros.  Por eso es indicado enseñarle aquello que lo ayuda para que él mismo lo pueda aplicar cuando lo necesite logrando un mejor efecto a largo plazo.

Les recomiendo que le proporcionen diferentes texturas que pueda aprender a procesar y tolerar.  También es de utilidad enseñarle a esparcirse crema por los brazos, piernas o barriga.

Cuando están descontrolados o buscan mucho movimiento les ayuda muchísimo que pasemos nuestra mano con la palma extendida de arriba hacia abajo (sólo en este sentido) a lo largo de su columna vertebral con firmeza, pues es por donde pasan muchos nervios.  Este movimiento les proporciona estímulo propioceptivo que les permite regular y reorganizar su pensamiento.  El tacto profundo les ayuda a modular, disminuyendo la intensidad de la sensación.

El estímulo propioceptivo también se lo podemos proporcionar apretando con fuerza las distintas articulaciones del cuerpo, como los hombros, codos, muñecas, tobillos y rodillas.  También les podemos “exprimir” los brazos o piernas.  Cuando les brindamos este estímulo lo que buscamos lograr es que sientan su cuerpo de una manera que ellos solos no pueden hacerlo.  Para este fin, les resulta muy placentero el sentirse aplastados, puede ser que nos echemos sobre ellos o que los tapemos con cojines.  También encuentran la sensación que necesitan cuando se meten en espacios reducidos, cuando los abrazamos con fuerza, hacemos masajes o les ponemos peso sobre su cuerpo. Al sentirse regulados nuevamente se sienten tranquilos.

Cuando no logran sentir su cuerpo suelen estar en una constante búsqueda de la postura adecuada, adoptando muchas veces  las posturas más extrañas, y mientras no lo logran, les resulta complicado poder hacer algo más; se les dificulta pensar, interactuar, aprender, etc.

Hay otras actividades que de igual manera les permite sentir su cuerpo, tales como hacer planchas o  “empujar la pared”; rebotar  tanto en una cama elástica como sobre una pelota grande o dar vueltas en una silla giratoria.  También son  útiles para este fin el masticar alimentos crujientes, como pop corn, nachos o nueces o el usar los cepillos de dientes que vibran con baterías, porque les proporciona una dosis  importante de estímulo varias veces al día. 

De igual manera recomiendo mucho los juegos bruscos, como los de tirarse almohadazos, “hacer peleas” con papá o mamá,  lógicamente, graduando la intensidad de la fuerza con la que lo hacen, para así lograr que sea un momento agradable para ambos y que ellos vayan enfrentando y perdiendo el miedo a golpearse en actividades grupales.  El hacer carretillas es otra actividad muy recomendada, puesto que les ayuda no sólo con la planificación motriz, sino que además les ayuda a desarrollar fuerza en las escápulas para posteriores movimientos importantes de los brazos, incluida la escritura.

El mecerse en un columpio o hamaca les proporciona el estímulo vestibular que les ayuda no sólo a relajar la ansiedad, sino también a integrar mejor la información sensorial que reciben por los demás sistema sensoriales.  Cuando nos encontramos frente a un niño con pataleta,  por el motivo que sea, lo que debemos hacer es abrazarlo fuerte, mecerlo en nuestros brazos suavemente y no decirles absolutamente nada.  Ni siquiera que ya pasó o que todo está bien;  ¡Nada! porque la causa que esté desbordado es el que no tenga más tolerancia para manejar estímulos y si les hablamos, sea lo que fuere, significará un estímulo auditivo que deberá procesar, evitando justamente lo que buscamos.  Una vez que se tranquiliza, no debemos decirle nada al respecto, y continuar como en cualquier otra situación.  En caso que pienses que sería un buen momento para enseñarle algo:   ¡No lo hagas! Ya tendrás más adelante la oportunidad de hacerlo como te explicaré en el siguiente capítulo.

Como he mencionado antes, debes tener siempre presente que los cambios de temperatura los ayuda a regularse, por lo que brindarle algo que le permita sentir el frío, como una botella de agua helada o un ice pack sobre la piel o hasta comer un helado pueden hacer la diferencia cuando se están desbordando. La sensación de agua tibia también los ayuda a calmarse y a relajarse, por lo que un baño de tina siempre les cae bien.

Mi hijo pasa la mayor parte del tiempo sin zapatos.  Tengo varios alumnos que cuando trabajamos y empiezan a abrumarse mucho, se sacan los zapatos y esto realmente les ayuda  a liberar ansiedad.  De igual manera, el permitirles  usar gran cantidad de plastilina, silly putty, limpia tipo, etc., mientras escuchan una explicación les ayuda  a enfocar y concentrar su atención para así incorporar mejor la información. A estos chicos les favorece el hacer cerámica, jugar con masas en general, masticar chicle; es decir,  todo aquello que les permita sentir con el tacto.

Un niño que camina demasiado, que se  golpea frecuentemente, que presiona mucho el lápiz o que es brusco al jugar es definitivamente un niño que está buscando estimulo propioceptivo.  Suelen ser niños que no se cansan nunca y corren por todos lados, se chocan contra las cosas, o mueven todo el tiempo las piernas o golpean la pata de la silla cuando están sentados.  A veces olfatean todo lo que tienen cerca, muerden cosas o les gusta ponerse ropa apretada o todo lo contrario, muy suelta.  Mi hijo al entrar a High school debía usar saco y corbata y yo que pensé que sería un problema, pero no fue así:   Está feliz y no se lo saca por nada; dice que es muy cómodo porque se siente apretado todo el día.

Algunos niños no logran tener una postura estable; suelen echarse sobre la mesa o sentarse con una mala postura y pareciera que su cuerpo fuera blandito y lento.  Suelen apoyar su cabeza siempre sobre sus manos y parecen tener dificultades para mantener el equilibrio.  

Fijémonos qué tipos de telas o prendas que usa  le generan fastidio.  Por un lado, podremos evitar que las usen y por otro lado nos puede servir para para pedirle que las toque, que las sienta para que se vaya familiarizando con tranquilidad para que a futuro vaya siendo capaz de tolerarlas, ampliando su repertorio de superficies sobre la que puede tener un manejo adecuado. El aspecto táctil lo podemos desarrollar, permitiéndoles meter los pies y las manos en bateas con arroz, menestras, arena; es decir, distintas texturas que puedan ir percibiendo.

La idea es que teniendo nosotros más conocimiento sobre cuáles son los estímulos que suelen buscar para poderse regular, podamos anticiparnos para brindarles dichos estímulos y que de esta manera puedan pasar más regulados sus días, permitiéndoles desenvolverse y modular mejor.  No es necesario esperar a que esté desregulado. Escoge las estrategias que más lo ayudan y trata de disponer de 10 o 15 minutos,  en las mañanas temprano, después del almuerzo y al fin del día, para proporcionarle sus “dosis” de estímulo.

Algo similar sucede con los alimentos. Debido a un tema de intolerancia a las texturas, habrá muchos alimentos que les resulten nauseabundos y no quieran ingerir.  Mi hijo se demoró 3 años en aprender a comer tomate.   Todos los días le ponía en sus comidas un cuadrito chiquito de tomate y tenía que comerlo. Al principio lloraba, gritaba, el tomate salía volando del plato, pero todos los días el tomate volvía a ser servido en su plato.  Como son rutinarios, se fue acostumbrando a que el tomate estuviera ahí y que tenía que comérselo, a veces lo tragaba con agua.  Fue pasando el tiempo y empecé a ponerle dos cuadritos.  Hasta que poco a poco sin darse cuenta empezó a comerlo.  Es  necesario ser constantes como con todo aquello que nos proponemos que aprendan. Cuando logramos que aceptara el tomate, pasamos a hacer lo mismo con el brócoli, luego con la palta, etc.   Si bien con paciencia  iba siendo capaz de comerlos, siempre debían ser servidos  por separado, nunca mezclados. Yo estaba feliz mientras se los comiera.  Hoy puedo servirle un plato de ensalada, y se la come toda, aunque con ciertas restricciones, como que sin aliño y sólo con limón. Inclusive en su lonchera le mando tomates y en ocasiones le preparo un sánguche con palta también.  Pero el que aprendiera a aguantar estas texturas fue un arduo trabajo.  ¡Con ellos necesitamos proyectarnos a largo plazo! 

Es importante que tengamos claras qué batallas pelearemos porque será difícil que coman de todo.  Muchas veces es por la textura y no por el sabor, así que se le pueden dar los alimentos preparados de otras formas.  Cuando era pequeño, le cocinaba salsa de carne y aprovechaba de poner en la olla todas las verduras que sabía no aceptaría si se las servía en su plato, como espinaca, alcachofas, betarraga, entre otras y comía fideos con salsa de carne con bastante frecuencia.   De igual manera, aún el día de hoy no puede comer choclo (elote), sin embargo, si come tortillas de maíz, o pastel de choclo.

El contexto de juego es el más apropiado para inducirlo a explorar nuevas sensaciones. Un día compré un extractor de jugos y le dije que haríamos un experimento.   Juntos lavamos las verduras y las frutas y las cortamos.  Él mismo fue metiendo las verduras que “mágicamente” se convertían en “agua de colores”. Fue muy divertido, inventamos una canción y la llamamos “jugo mágico”. Desde ese día nunca decía que no quería jugo mágico, él mismo lo había descubierto y fue una forma creativa de que ingiriera verduras. Hasta el día de hoy consumimos jugo mágico en casa. Cuando pone cara de que no quiere, me pongo firme y le hago elegir entre comer un plato con esa misma cantidad de verduras o si tomárselas rápidamente.

También es de utilidad en su regulación el hacer “trabajo pesado”. Pedirles que carguen bolsas de compras, canastas de ropa sucia, empujar cosas.  Todas las mañanas, antes de ir al colegio, él era el encargado de recoger la ropa sucia de las canastas de los baños para llevarla a la lavandería.  No sólo aprendía que era parte de la familia y que su trabajo era una colaboración importante para ella y que todos teníamos responsabilidades, sino que además el cargar peso le proporcionaba una dosis de estímulo antes de salir hacia el colegio.

Cuando queríamos llamarle la atención por alguna falta, le mandábamos a hacer 10 planchas.  Cualquiera que nos hubiera visto, hubiera creído que lo tratábamos como si estuviera en el ejército, pero en realidad hacer este tipo de cosas fue muy positivo.  Entendió que había una jerarquía, que él debía obedecer y al mismo tiempo el tener que empujarse del piso contra la gravedad lo ayudaba a regular sus sensaciones y a modular sus respuestas.    Sin dejar de lado que le fortaleció mucho el cuerpo.

Otro aspecto importante a tener presente con las personas con dificultades en la integración sensorial, es que tienen mayor necesidad que otros niños en recibir la orientación  y dirección que le brindan los límites para ser capaces de organizar su pensamiento,  su desempeño y su conducta.   Debemos tener siempre  presente que el establecer límites es una ayuda  y no un castigo, por lo tanto debe ser hecho con cariño y paciencia así como con un tono de voz tranquilo, dando indicaciones claras y concretas, sin transmitir fastidio ni explayarnos en explicaciones, pues esto significaría más información que procesar y en lugar de ayudar, lo perjudicaríamos.

La anticipación, de la que he hablado antes,  es uno de los límites que más ayuda  representa para todas las personas con dificultades sensoriales sin importar su edad, a saber qué se espera de ellos y estar preparados antes que las situaciones sucedan, enmarcándolos (limitándolos) dentro de lo único posible y a lo que deben poner atención.   La mayoría de estas personas tienen dificultades en los aspectos espacio-temporales,  y necesitan poder tener el control de las situaciones y tiempos para saber que las podrán manejar, que no les generará ningún malestar, dolor, ansiedad, ni que se desbordarán. Entonces, anticipándoles les damos las herramientas necesarias para que estén preparados para poder controlar lo que sucederá de la mejor manera posible.  Muchas veces ellos creen estar haciendo lo correcto, sin embargo, se les llama la atención y no entienden qué fue lo que hicieron mal.

La anticipación se puede dar en distintos niveles: Algunos necesitarán al comienzo del día una anticipación simple de lo que sucederá y saber si es que habrá cambios en las rutinas (como si saldrán de vacaciones, si habrá una visita de estudio, si se avecinan las olimpiadas escolares, etc.)  

Otros necesitarán una anticipación más detallada, antes de cada clase, antes de cada cambio, antes de cada actividad.  Habrá casos en los que será necesario anticiparle, por ejemplo, un examen que no estaba planificado, o algún hecho en particular que sucederá fuera de la rutina escolar, para lo que basta con sacarlo un ratito del salón para explicarle de forma individual y muy explícita qué sucederá, el por qué no debe preocuparse o angustiarse, para motivarlo que responda lo mejor que pueda, o para decirle lo que se espera de ellos ante diversas situaciones.  Si conocemos sus miedos, es importante explicárselos para que puedan tomar conciencia y control de ellos.  Con esta anticipación será suficiente para que sienta que es capaz de manejar la situación y su nivel de ansiedad se mantendrá bajo.  

Habrá otro grupo para el que la anticipación debe ser más profunda.  Por ejemplo, si un niño jugará con la computadora, antes de que empiece, se le anticipará, cuánto tiempo tendrá para realizar dicha actividad  (usando reloj si es preciso), cómo serán los turnos (si está con hermanos o amigos), que deberá estar dispuesto a salir del computador sin quejarse cuando se le indique, que no se hará sólo lo que él quiera, sino que todos pueden participar y en algunos casos hasta es de mucha utilidad anticiparles que también estará preparado para aquellas situaciones que no sabemos si sucederán, que son muy comunes y que por más preparación que tengamos, igual ocasionarán un desborde.  De esta manera le ayudamos de a  pocos a manejar las situaciones cotidianas. 

Necesitamos poder leer a nuestros hijos o alumnos, teniendo presente que su pensamiento rígido y literal está relacionado con sus dificultades sensoriales, y que anticipándonos a ellas les facilitamos el día a día ayudándolos a avanzar.

Si estamos haciendo una actividad y evidenciamos que nuestro hijo/a o alumno/a se está angustiando, identifiquemos rápidamente cuál es el motivo de su sentir para explicarle lo que necesita saber para ayudarlo a continuar con tranquilidad.    Identifiquemos lo que causó su malestar para poder evitar que ocurra una situación similar. Conociéndolos cada vez mejor podremos reconocer las señales que en ellos que nos indican que su nivel de ansiedad está subiendo, de esta manera no sólo actuaremos más de prisa, sino que los ayudaremos a tomar consciencia de lo que ocurre para que ellos se involucren en lograr su bienestar.  En una oportunidad ingresé a un aula a observar el comportamiento de un niño y fue evidente, que cuando su nivel de ansiedad iba subiendo, él empezaba a ordenar todo lo que estaba sobre su carpeta.  Conforme pasaba el tiempo dentro del salón de clase, él armaba torres con sus útiles, los mismos que debían estar perfectamente alineados y la expresión de su cara iba cambiando.  Nadie se había percatado de esto, sin embargo, al hacerles ver lo que ocurría, pudieron en lo sucesivo adelantarse a esta situación para evitar esa recarga de ansiedad en el niño, que desembocaba por lo general en alguna reacción que era considerada como una falta de conducta.

Ante manifestaciones de ansiedad o descontrol, los podemos ayudar a regularse de formas distintas.  Pidiéndoles que lleven algo pesado a algún lado, puede ser un libro, una mochila, paquetes, lo que en ese momento tengas a la mano.  Puedes pedirles que te ayuden a cargar unas sillas o lo que se te ocurra pero que implique mover peso.  También el pedirles que vayan al baño a mojarse la cara, meter la cabeza en el refrigerador un rato (con supervisión), o tomar algo helado.  Tanto la caminata, como el cargar peso o el cambio de temperatura los ayuda a regular su sistema sensorial. 

Los horarios visuales son otra forma de limitarlos y ayudarlos a organizarse y planificar.  Preparemos este horario con su ayuda, para que no sólo tenga significado para ellos, sino que sientan que tienen el control y deseen seguirlo. 

Cuando damos una indicación y el niño no hace caso, primero asegúrate que haya recibido el mensaje.  Acércate a él,  tócalo y vuelve a repetir la indicación.  Si sigue sin hacer caso, lo más probable es que no pueda organizarse para hacer  lo que le has pedido que haga,  para lo cual necesitará que lo ayudes dándole las indicaciones una a una con pocas palabras y tono tranquilo pero con autoridad.  Indícale lo que debe hacer con órdenes claras como por ejemplo: “Guarda los cuadernos”. Cuando termine de hacer esto, pídele que saque su libro, luego su cartuchera, etc. hasta que logre realizar todas las indicaciones dadas.  En ciertos casos sería de gran ayuda ponerle por escrito, paso a paso, un listado de los pasos que deberá seguir cuando tenga que hacer cuando le toca hacer sus tareas escolares,  de manera que le sirva de guía para ayudarle a mecanizar los procesos.  De esta manera lo estamos limitando a lo que debe hacer  liberándolo del desorden que hay en su pensamiento.

Cuando hacen una tarea, muchas veces se distraen y pierden el hilo de la actividad.  Les es de mucha utilidad que les indiquemos dónde empieza y donde termina la tarea, recalcándoles que no hablarán ni harán otra cosa hasta haber terminado. O si es una actividad en casa como tender su cama, le dirás: “Empiezas a estirar la sábana de abajo y no te detendrás hasta haber puesto los cojines sobre el edredón”.

Así mismo, cuando están haciendo muchos ejercicios de matemáticas, por ejemplo, les es de gran ayuda tapar y dejar a la vista sólo aquellos en los que en ese momento está trabajando, de esta manera lo  limitamos únicamente a aquello en lo que su pensamiento debe enfocarse, evitando que reciba mucho estímulo visual y se abrume con tanta información.

Como estos niños necesitan conocer explícitamente lo que se espera de ellos en cada situación, les resulta de mucha ayuda el saber claramente las consecuencias de sus actos y estando seguros que las entendieron bien, ser consecuentes  con ellas.

Ya que necesitan muchísima estructura, es necesario que en la casa tengan la certeza de lo que pasará y el orden en que se harán las cosas sin hacer “excepciones” ya que éstas no funcionan para ellos.  Por más felices que puedan parecer con alguna concesión que se les pueda ofrecer, lo único que traen como consecuencia es la desorganización de su pensamiento. Cuando mi hijo salía de vacaciones, hacía con él un horario especial para los días de vacaciones e íbamos marcando en el calendario el día que volvería al colegio.  Cuando viajábamos, cada mañana planificábamos el día con él, con dibujos, tratando de hacerlo lo más flexible posible, de esta manera, él pasaba los días tranquilo y, por lo tanto, nosotros también.  Pero con ellos no existe eso de que las vacaciones son para todos por lo que no podemos dejar de lado las estructuras ni las formas.  Así que cuando planees salir de vacaciones, ten presente que muchas cosas no podrás alterar con ellos, de esta manera, no te frustrarás.

Les cuesta mucho el cambio de rutinas,  y esto se puede hacer evidente los días lunes, cuando salen o regresan de vacaciones, cuando se enferman y regresan después de algunos días al colegio o cuando tienen algún curso sólo una o dos veces a la semana.  Esto origina que les sea difícil volver a coger el hilo de sus actividades regulares.  De la misma manera reaccionarán cuando ocurra algo inusual, tal vez imperceptible para la mayoría, que los sacó de su rutina.  Para evitar que esto suceda es imprescindible  la anticipación. 

Usar alarmas, es otra forma de limitarlos, ayudándolos con el aspecto temporal a volver a tiempo del recreo, a no distraerse cuando tiene que ir de un lugar a otro y a saber cuándo les toca hacer cada actividad.

En algunos casos estos límites pueden ir hasta marcarle en el cuaderno con rotulador, entre qué líneas y que líneas deberá escribir, porque les cuesta ubicarse espacialmente. 

Poner límites requiere de tiempo y paciencia, a veces es más fácil alterar las rutinas que ser consecuentes.   Recuerdo que un día me sentí mal de salud por lo que no pensé que podría surgir un problema si acostaba a mi hijo a una hora diferente de la que solía hacerlo, sin bañarlo y sin leerle el cuento que todas las noches le leía.   Al día siguiente, todo lo avanzado desapareció por arte de magia. Fue entonces que caí en cuenta que, aunque no tuviera quién me ayudara debía cumplir con la rutina de siempre así me sintiera mal. 

¡Es importantísimo respetar sus ritmos! Y anticiparlos a cada situación nueva o que les resulte complicada de enfrentar, diciéndole:   "¡Tú serás capaz de manejarla mejor cada vez!"

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¿QUE ES LA COMUNICACION PRAGMATICA?

Si a mí me hubieran hecho esta pregunta hace 12 años, yo hubiera respondido que es hablar y decir lo que uno quiere para satisfacer sus necesidades.  Me costó entender que mi hijo tenía serios problemas de comunicación al punto que tuvo que asistir por dos años a un colegio de educación especial.  

Ahora sé que comunicarnos es muchísimo más que eso y que implica una serie de procesos, que cuando no se dan de la manera adecuada, puede resultar muy complicado el interactuar correctamente, de manera fluida para poder ser entendido, puesto que la comunicación está presente en cada interacción cotidiana.  

La comunicación tiene diferentes niveles, todos ellos importantes, sin embargo, no todos tienen la misma repercusión en la vida de las personas. Estos niveles son:

Fonético, es el nivel que se refiere a la forma en que pronunciamos los diferentes fonemas. Muchas personas llegan a la adultez sin poder pronunciar correctamente la /s/ o la /r/.  Al hablar suenan raro y hasta graciosos, sin embargo,  eso no les va a impedir interactuar y desenvolverse en el mundo adecuadamente.  Hoy en día, se trabaja desde muy temprana edad con los niños que tienen dificultades fonéticas y rápidamente aprenden a través de ejercicios buco faciales a pronunciar como es debido. 

Morfológico,  este nivel se refiere a la forma en que ordenamos las palabras dentro de la oración para expresarnos con propiedad, es decir, sujeto, predicado, modificadores, objetos, etc.  Sin embargo, una persona que por diferentes circunstancias no sabe ordenar las palabras dentro de la oración correctamente y no se expresa con propiedad, podrá de igual manera interactuar como se espera en la vida práctica. 

Semántico, este nivel se refiere a la cantidad de vocabulario que somos capaces de utilizar, tener un amplio repertorio de palabras que nos permita expresarnos y comprender con exactitud.  Poder hacer uso de una gran variedad de palabras nos permite hacer inferencias y sacar conclusiones.  Muchas veces este nivel de la comunicación va de la mano con el siguiente, el pragmático, pero a pesar de esto una persona con un vocabulario pobre utilizará otras herramientas para interactuar y terminar transmitiendo lo que desea, así como comprendiendo los mensajes que recibe.

Pragmático: este nivel es el que menos conocemos y el que más repercusión tiene en la vida de una persona.  Se trata del uso práctico, útil y funcional del lenguaje.   Lo que sería correcto en un determinado momento de la comunicación. Con frecuencia tendemos a usar las palabras lenguaje y habla como si fueran sinónimos, lo que lleva a  muchos a no comprender cómo un niño podría a tener un problema de lenguaje, si habla bien.  El lenguaje y la comunicación tienen un alcance mucho más amplio que simplemente hablar y pedir lo que queremos o dar indicaciones.  Tiene una perspectiva muy extensa que se hace presente en cada interacción. Comunicarnos es compartir ideas, buscar significados en los actos de los demás e intentar ayudarles a entender el significado del nuestro, pero muchas veces estos intentos fracasan debido a las alteraciones en el nivel pragmático del lenguaje, lo que se traduce en una comunicación muy pobre en todas sus formas.   Dentro de la pragmática se ubican las relaciones interpersonales, en qué medida son eficaces los actos o la comunicación para cumplir el objetivo deseado, es decir, si cuando una persona se comunica con otra  toma en consideración el interés de su interlocutor;  que los mensajes que envía sean interpretables, que igualmente sean capaces de interpretar y comprender con exactitud lo que le transmiten ya sea de forma oral, escrita, con gestos, o a través de otros  comportamientos que usamos para comunicarnos. 

A las personas con dificultades en comunicación pragmática no les cuesta aprender el código o el idioma, inclusive pueden aprender varios.  Lo que les cuesta es entender cómo usarlo adecuadamente.  Estas personas no son capaces de entender las reglas de la comunicación, el cómo usarlas ni cómo llevarlas a la práctica. De ahí el nombre pragmático.  Muchas veces pueden darnos una cátedra teórica sobre cómo relacionarse,  pero ser incapaces de aplicar lo predicado, puesto que todo se queda en información teórica, pero la interacción y la vida en general es práctica.  No son capaces de leer a los demás, los gestos, las emociones, las intenciones, es decir, entender lo que motiva la conducta propia y ajena.  También les cuesta el poder expresarse de manera coherente y dentro de un contexto; expresarse adecuadamente para transmitir lo que hay en su mente, el  poder predecir, adjudicar creencias, comprender conceptos abstractos, entre otras actividades mentalistas.  Les resulta difícil responder lo que se les pregunta. Suelen no pensar en el interés de la persona con la que están hablando y sólo hablan de los propios, o se van por la tangente sin llegar a concretar una comunicación efectiva y relevante.

La comunicación en todos sus niveles es un sistema integrado de normas y cuando se presentan alteraciones en la comunicación pragmática se hacen evidentes, como mencioné antes, en la interacción y  también en el comportamiento.  La conducta de una persona no es más que una forma de comunicación y las personas que tienen alterado este nivel de la comunicación transmiten sus ideas, sus sentimientos, sus emociones de la forma que saben y pueden por lo que muchas veces son percibidos como extraños, malcriados, pedantes, insolentes, desafiantes, siendo la raíz de todo, una pobre comunicación pragmática.

Como seguramente ya ataste cabos, la comunicación pragmática y las habilidades sociales están estrechamente vinculadas, y a su vez, ambas con la teoría de la mente, que es la raíz de estas dificultades comunicativas.  Si no son capaces de comunicarse adecuadamente, de interpretar lo que les dicen, de entender las intenciones tanto propias como ajenas,  o conocer el porqué de su actuar, entonces es hasta cierto punto lógico que estas personas tiendan a aislarse.  No es que no quieran interactuar,  tienen interés en hacerlo, pero no saben cómo llevarlo a cabo y no comprenden qué es lo que hacen mal, o la causa del porqué muchas veces son rechazados.   Por esto es tan importante empezar a  trabajar con ellas lo antes posible, para ir llenando su “banco de información” y sean capaces de ir teniendo desempeños más asertivos.   Es importante también que puedan aprender lo que se espera de ellos ante diferentes situaciones.  

En una oportunidad iba a empezar a trabajar con un niño de primer grado y le pregunté: “¿Por qué vamos a trabajar juntos?” Y me respondió: “Para que aprenda a tener disciplina”. “Mmm…”, pensé yo y repregunté: “¿Y qué es disciplina?, a lo que me dijo: “Es portarme bien”,  como su respuesta no me convencía le volví a preguntar: “¿Y qué es portarse bien?”, a lo que me respondió: “¡Ah, no sé!”.  El repetía lo que su mamá le había dicho, sin embargo, no entendía el significado del concepto abstracto y no tenía la menor idea de qué se esperaba de él y por lo tanto tenía un comportamiento fatal.

Dentro de una comunicación pragmática adecuada, trasmitimos nuestro pensamiento y sentir de una manera apropiada, usando las palabras correctas con los tiempos verbales oportunos, así como un adecuado uso de los pronombres, tanto en forma oral como escrita.   El entendimiento de lo que los demás nos trasmiten se da de igual manera, es decir,  no es sólo literal, sino que se comprende el significado implícito que el emisor le da y que el oyente entiende por tener el mismo código y ser capaz de inferir.  Igualmente, el uso de metáforas, los dobles sentidos y la interpretación de expresiones, tanto gestuales como corporales; la capacidad de predicción e inferencia, la deducción lógica y la adjudicación de creencias, es decir, interpretar lo que la mente del otro nos quiere manifestar.  Somos capaces de comprender e interpretar las lecturas, de expresarnos oralmente y de tener una lectura social;  entender qué se espera de nosotros ante tal o cual situación,  ser empáticos y expresarnos oralmente poniéndole a nuestro pensamiento las palabras que todos usamos y podemos entender.  Somos capaces de seguir instrucciones, de esperar nuestro turno, de respetar la autoridad y entender las jerarquías, entre otras situaciones totalmente cotidianas.  Si alguien decide cruzar la pista, con sólo ver la expresión del conductor que viene manejando,  será capaz de predecir si le va a dar el paso o no. ¡Las personas con dificultades pragmáticas no se darían cuenta!

Así vemos que  la comunicación está presente en cada instante de nuestra vida y si ésta no funciona de una manera adecuada, pues muchos aspectos de la vida práctica se verán afectados y día tras día ellos se sentirán aislados en un mundo que les resulta muy dificil.

Estos niños no incorporan los conceptos abstractos de la misma manera que la mayoría lo hace; aquellos que todos aprendemos de forma innata, en lo cotidiano simplemente usándolos.   Ellos tienen un pensamiento visual y no logran hacer suyos los conceptos que no ven.  Entonces, conforme van creciendo tienen vacíos en su entendimiento y expresión.  Esta incapacidad de aprender ciertos aspectos de la comunicación no se limita sólo a los conceptos abstractos, sino también al poder establecer creencias, inferir, deducir, predecir, etc.,  así como al entendimiento de las emociones. Por tanto tenemos claro que todo esto ocasiona, además de una interacción deficiente, confusión y ansiedad.   El no comunicarnos adecuadamente nos puede hacer la vida realmente complicada.

Una vez un muchacho Asperger de 19 años le dijo a su mamá de un momento a otro: “¿Cuándo me vas a pagar lo que me debes?” La mamá sorprendida no sabía de qué dinero se trataba por lo que le preguntó a qué se refería; su hijo le respondió que había pagado unas fotocopias en la universidad. Le planteó a su madre de forma equivocada el gasto que había hecho. Probablemente si la pregunta hubiera sido formulada a otra persona y no a su mamá que lo conocía bien, hubiera causado un gran malentendido o molestia. Qué importante entonces es que aprendan desde chicos a expresar correctamente lo que necesitan transmitir.

Alguna vez te debes haber cruzado con alguien que habla sobre algo que no te interesa y la conversación se prolonga y tú ya no sabes de qué manera o con qué gestos indicarle que ya te aburriste.  Por el contrario, esa persona se entusiasma más y no hay manera de que se detenga con esa conversación que sólo le resulta amena a él o ella. O tal vez, con alguien que cuando le preguntas por alguna información, aunque no sepa la respuesta, siempre te dará una, no podría simplemente decir que no sabe.   De la misma manera, un niño con pataleta, con gritos, malos comportamientos o desafiante, a la edad que sea, no es más que un niño que no se sabe comunicar y muchas veces los demás, por ignorancia, sacamos juicios y creemos tener la solución a su mal comportamiento. Qué lejos estamos de tener una comprensión de la realidad y de la posibilidad de ser empáticos con los demás.  

Si bien la terapia pragmática es realmente necesaria y les trae muchos beneficios, como papás o familiares de niños en el espectro autista no podemos limitarnos a llevarlos a sus sesiones, esperando que todos estos aspectos sean abarcados en su totalidad en tan solo dos horas a la semana con el especialista, sino que necesitamos con urgencia empaparnos del tema, hacer nuestro el marco teórico que está detrás de este problema para empezar a empatizar con ellos y a comprender las causas de su comportamiento.  Así iremos adquiriendo luces en el día a día para intervenir de la forma adecuada, para enseñarles y para darles la posibilidad de aprender a comunicarse.  Esto sólo lo logran en la práctica, siguiendo las rutas y las formas en que funcionan sus cerebros.  Más adelante veremos estas formas a las que me refiero, por ahora, empapémonos de la teoría para entender las causas y para aprender a leer mejor a las personas.  Por otro lado, debemos tener claro de que no todas las personas con dificultades pragmáticas son autistas, pero por el contrario, todos los autistas sí tienen dificultades pragmáticas. No se puede concluir que alguien es autista sólo porque se perciban dificultades pragmáticas.

Como comentaba párrafos más arriba, la interferencia de una comunicación deficiente se hace evidente en la interacción cotidiana y esto lleva a que muchos aspectos de la vida práctica se vean afectados.  Las áreas que suelen verse afectadas directamente en personas con pobre comunicación pragmática, a parte de la comunicación en sí, son:

Las habilidades sociales,

El comportamiento,

El aprendizaje y

El manejo de las emociones.

En unos casos se ven afectados como síntomas del trastorno y en otros como consecuencia de no recibir la ayuda necesaria en el momento adecuado. Si bien nunca es tarde para intervenir, cuanto antes se pongan los medios, más herramientas tendrán a futuro para participar de una vida saludable en comunidad. 

Resulta muy difícil intentar separar un área de otra y explicarlas de esta manera porque cuando uno vive de cerca con un niño con un trastorno de estos, se da cuenta que todo está interconectado y que la intervención debe ser global. Es un todo que actúa sobre cada niño de forma distinta y es necesario tener presente todas sus características en todo momento.   Una situación arrastra a la otra y se mezclan ocasionando una conducta disruptiva e incomprensible,  pero a la larga no es del todo ilógica cuando entendemos qué es lo que la motiva.

Es necesario en todo momento observar a fin de poder entender mejor los detalles, esos que muchas veces se pasan por alto por no parecer importantes, sino simple peculiaridades o gustos de cada uno.  Esos detalles que en ocasiones se pasan por alto son el inicio de la madeja que tan pronto encontramos, se hace más fácil empezar a desenredar.

Para continuar introduciéndonos en este trastorno y ser capaces de poder identificar rasgos peculiares voy a plantear algunas manifestaciones propias de una comunicación pragmática pobre:

Responde siempre sí o no, pero no lo hacen de forma adecuada, coherente ni dentro de un contexto a preguntas abiertas como son: ¿Qué…? ¿Cómo…? ¿Dónde…? ¿Cuándo…? ¿Por qué? etc. 

No tiene en cuenta o interpreta mal la entonación.  Podría usar un tono de voz un tanto robótico,  peculiar, monótono o fuerte, es decir, tiene alteraciones de la prosodia. No tiene en consideración la entonación ni es capaz de interpretarla. Si su mamá le habla en tono molesto, no lo interpreta así. 

Tiene dificultad para entender ironías, mentiras, metáforas, dobles sentidos. Son ingenuos y muy literales.    Con ellos es necesario ser directos y muy claros. No logran tener en cuenta la intención implícita, la información previa o el contexto.  En una oportunidad iba con mi hijo en el auto a tomar un helado y me equivoqué en la ruta y doblé donde no debía.  Así que comenté en voz alta: “¡No importa, todos los caminos conducen a Roma!”.   Y de pronto una vocecita me dijo desde el asiento trasero: “Mami, es que yo no quiero ir a Roma, ¡Yo quiero mi helado!” 

Ignora las iniciativas indirectas de los demás, los comentarios de otros. Yo puedo referirme a él mismo diciendo: “¡Qué pesado!” por algo que haya hecho y él no se dará por aludido. 

No pide explicaciones cuando no entiende algo. 

Su contacto ocular no es adecuado. Podría ser que simplemente no mire a los ojos, pero podría también mirar y hacerlo de forma inadecuada. 

Manifiesta poco o mal las conductas que indican que presta atención cuando alguien se dirige a él. 

Tienen poco interés por las actividades de los demás. Tienen intereses propios que ocupan su pensamiento la mayor parte del tiempo. 

Suelen haber adquirido mal las normas sociales en general, ya que estas debieron haber sido enseñadas siguiendo sus rutas propias y no las regulares para todos.  La moda suele interesarles poco, o lo que piense el grupo.

Les falta sensibilidad para entender las emociones de los demás, demostrando falta de tacto en la expresión.  Alguien podría estar triste por alguna razón y ellos sólo se enfocan en lo que a ellos les interesa, pero no por egoísmo, sino porque no son capaces de leer ni de  interpretar las emociones de los demás. 

Les cuesta mucho entender las dinámicas de los juegos. 

Perciben de forma anómala ciertos estímulos, que los lleva a tener manías, apegos exagerados a ciertos objetos y resistencia a los cambios en sus rutinas. 

Cuando conversa, o no da suficiente información para lo que pretende decir o da demasiada, o tal vez es inadecuada, repite las cosas, no estructura sus ideas.  

Todo el tiempo cuenta a los demás cosas que ya todos conocen. 

Usa muchas frases hechas, inclusive fuera del contexto. Tiene muletillas que repite constantemente. 

Tiene dificultad para usar adecuadamente pronombres y determinantes.  Suelen hablar de ellos en tercera persona: “Pedro quiere un helado”, en lugar de decir “yo quiero un helado”. 

No entienden términos abstractos, lo que los lleva a no comprender los temas en su totalidad. También confunden palabras de una misma categoría semántica. 

Tienen muchas dificultades para adquirir términos relacionados con el tiempo y el espacio, así como para ubicarse en ellos.  Mi hijo tiene una orientación espacial fuera de lo común, jamás se perdería en ningún lugar, pero temporalmente, es una desgracia, nunca llegaría a tiempo, de no usar alarmas para regresar del recreo.  Cuando dice que alguna situación fue hace meses, pudo haber sucedido el día anterior, no puede calcular si pasó media hora o 4 horas. 

Suelen usar palabras muy rebuscadas que los hace sonar o pedantes o sabiondos, y nos haga dudar cuando nos dicen que tiene dificultades de comunicación.  Lo que sucede es que memorizan palabras difíciles, que se utilizan en un sólo sentido y las usan bien. Sin embargo, palabras más comunes que tienen distintos usos dependiendo del contexto, no las logran entender ni utilizar. Les cuesta hacer uso de palabras de múltiples significados según el contexto. 

Tienen dificultad para evocar palabras o conocimientos previos. 

Hacen uso del vocabulario que conocen sólo para para pedir o mandar y para satisfacer sus necesidades y deseos. 

Les cuesta mucho ponerle palabras a su pensamiento y por lo tanto expresarse de forma espontánea, sin dejar de mencionar que no tienen temas de conversación, y si lo tienen es sólo sobre sus temas de interés. Son monotemáticos. 

Suelen usar una forma verbal de manera equivocada, que no tiene que ver con el contexto. Al comunicarse pueden no tener en cuenta la edad, sexo o familiaridad de la persona con la que hablan. 

No tienen filtro, pueden soltar cualquier cosa y no tener consciencia ni comprender por qué tuvo repercusión en otros. 

No sabe utilizar fórmulas para empezar una conversación, para pedir el turno de la palabra, o cómo continuar una interacción.  

No mantiene un mismo tema y salta a otro sin avisar. 

Usa en exceso fórmulas de introducción o transición y frases cliché. 

Cuando la persona con la que habla no le ha entendido, no sabe reformular su planteamiento, sino que lo vuelve a decir de la misma manera desde el comienzo. 

Nunca dicen “no sé”, sino que da cualquier respuesta, pero siempre contesta. 

Carece de normas sociales para expresarse asertivamente,  sobre todo para expresar desacuerdos o para corregir a otra persona. 

No comprenden qué se espera de ellos ante las diferentes situaciones de la vida. 

No se sienten parte de los distintos grupos a los que pertenecen. 

Si bien no todas las personas presentan todas las manifestaciones anteriormente mencionadas, sin duda esta lista nos ayuda a comprender cómo se evidencia en la interacción una pobre comunicación pragmática.      Estas personas tienen un pensamiento distinto al que conocemos, por lo que entenderlo bien nos iluminará sobre cómo debemos intervenir para ayudarlos a aprender, a compensar sus dificultades y a salir adelante.  Desde temprana edad y en la medida que les demos las herramientas necesarias, estaremos sentando las bases para que de adultos sean capaces de llevar una vida autónoma, tener un trabajo y mantenerlo, ser capaces de convivir con los demás y disfrutar de relaciones saludables.

Te has preguntado, ¿Cómo podrían estas personas que no entienden los conceptos abstractos actuar asertivamente?, ¿Reflexionar sobre sus acciones si no han entendido qué estuvo mal?, ¿Cómo podrían obtener los resultados esperados en un curso si no entienden lo que para nosotros es evidente? o ¿Comportarse adecuadamente si no entienden qué se espera de ellos? Entonces podemos darnos cuenta que no sólo tiene una influencia en lo social, sino también en el aprendizaje.

Otro aspecto presente es la atención conjunta, que como dice Tomasello, 1995 “No es simplemente que dos personas estén mirando el mismo objeto a la vez. Tampoco es que una persona esté observando a otra mientras ésta explora un objeto, ni tampoco es cuando el niño alterna su atención entre dos fenómenos (una persona y un objeto)  con igual interés”.

Varios investigadores han demostrado que la atención conjunta tiene un efecto facilitador en el aprendizaje del lenguaje. Por ejemplo, sabemos que la capacidad de atención conjunta a los doce meses predice el vocabulario que adquirirá el niño.

Para que haya atención conjunta, los dos interlocutores deben estar pendientes del centro de atención y participar activamente en la interacción. Por otro lado, los bebés deben darse cuenta de que los adultos quieren compartir un centro de interés con ellos, es decir, comprender que los adultos tienen la intención de transmitir información sobre un objeto o evento externo. Por lo tanto, podemos decir que, a partir de esta atención, los bebés descubren que los demás tienen una intención o un “porqué” en todo aquello que hacen.

La atención conjunta es la habilidad de compartir el momento de la comunicación entre dos personas y esto empieza a desarrollarse entre los 6 y 12 meses para llegar a concretarse alrededor de los 2 años. Antes de alcanzar esta habilidad en su totalidad, los indicadores de que se está encaminando son el que sea capaz de seguir la mirada de los adultos hacia algún objeto, la sonrisa social, que deja ver que está compartiendo el estado emocional de la otra persona, el ser capaces de llamar la atención de un adulto cambiando su foco de atención, o el demostrar con la mirada que está atendiendo a lo que se le dice.

Se considera, por tanto, que esta habilidad antecede al desarrollo de una habilidad comunicativa adecuada, siendo la base del desarrollo social, cognitivo y del lenguaje, a la vez que es una condición necesaria para establecer relaciones comunicativas.

En la medida que van creciendo, muchas veces se presentan ciertas situaciones de alerta que dejamos pasar y no somos capaces de darnos cuenta que no son los demás niños los que están en contra de los nuestros.  Me he cruzado con mamás con niños con trastorno pragmático que culpan a los demás niños, a las maestras y al sistema escolar, de cómo se sienten sus hijos y de que nadie quiera jugar con ellos.  En lugar de esto, deberían ver más allá y darse cuenta de que lo correcto sería evaluar qué es lo que los niños con trastorno pragmático necesitan aprender para que esas situaciones no se den.  El resto del mundo no confabula contra ellos, sino que al tener dificultades de comunicación sus pares reaccionarán por falta de conocimiento y se presentarán situaciones de conflicto.

Sugiero ser objetivos y no perder de vista situaciones como estas:

✓      ¿Cómo son sus relaciones con sus pares? Pueden ser encantadores con los adultos o con niños pequeños, sin embargo, los que miden una relación saludable, son sus pares. 

✓      En ambientes libres se desenvuelven muy bien, pero ¿En qué medida esta situación varía cuando hay reglas que cumplir? 

✓      Deben alertarnos aquellos niños que “escupen” lo que piensan, desatinados o inoportunos y hacernos mirar más allá de lo evidente. 

✓      Un niño con el que nadie quiere estar, que no lo invitan o que se queda solo en los recreos.  Un niño al que no le interesa su aspecto físico, es decir, el cómo se ve; si está frecuentemente sucio o desordenado. 

✓      Un niño que no obedece reglas ni a la autoridad,  para quien no existen las jerarquías.

✓      Suelen interesarse mucho por el origami, los cómics, el arte, los dinosaurios, los animales, los trenes, las banderas y lo tecnológico, entre otras obsesiones fuera de lo común.  Tienen intereses muy particulares que les dificulta el encajar con el resto. 

✓      No juegan con juguetes, sino más bien, los coleccionan.

✓      No aprenden las normas sociales, teniendo una interacción social bastante “silvestre”.

✓      Cuando se le plantea algo y parece haber entendido, pero hace otra cosa, o vuelve a hacer lo que se le explicó que no debía.

✓      Un niño al que le cuesta interactuar con otros niños y se le ve ansioso, se muerde las uñas o suele quejarse de dolor de estómago.

Felipe es un alumno a quien le tengo mucho cariño.  Debe ser porque con los niños que más retos representan ¡Uno se encariña más!  Y quien poco a poco ha ido aprendiendo a comunicarse adecuadamente, a entenderse a sí mismo, a sus emociones y enseñándome más manifestaciones,  en lo cotidiano, sobre este trastorno de la comunicación pragmática. Él no está en el espectro autista, pero si tiene muchas dificultades en el aprendizaje, en la integración sensorial y en la comunicación pragmática lo que le lleva a tener un pobre autocontrol y autorregulación, haciendo que la convivencia sea difícil y que tenga problemas conductuales severos.  Su mamá me pidió que lo observara en el aula, porque sentía que en el colegio al que acudía no lo comprendían, no sabían cómo ayudarlo y parecía, hasta ese momento, un túnel sin salida.  Era el segundo colegio en el que no podían con él y recién tenía 7 años.   La vida nos cruzó en el mismo camino, y en esa observación en el aula pude claramente identificar los problemas de aprendizaje que posteriormente fueron confirmados con una evaluación y además, lo que se le escapa a muchos, era evidente que el origen estaba en sus dificultades en comunicación pragmática.   Felipe se frustraba rápidamente cuando no entendía, cuando no respondían a sus necesidades como él quería, daba de gritos, decía que todo era estúpido e insultaba; utilizaba a los compañeros, exigía que hicieran lo que él quería, salía del salón tirando un portazo a la mitad de la clase cargado de furia y frustración y se sentía con derecho a actuar así.   Realmente no había estrategias que las maestras tuvieran que pudieran controlarlo y ayudarlo a avanzar y el día a día era muy difícil para todos, más aún si en lo académico había un retraso para su edad.   Pero hasta ese momento, su mamá pensaba que todo se trataba simplemente de un mal manejo del colegio, porque en casa, no veían a un Felipe disruptivo, pero la diferencia era que en casa vivía entre adultos, donde había mucha estructura.  El uno a uno siempre es más fácil, pero la vida no es uno a uno. 

Yo lo filmé en el aula para poder tener evidencia ante su madre de la realidad. Cuando vio como era su actuar, para ella fue como estar viendo a otro niño, no podía creer lo que miraba y recién en ese momento tomó consciencia de que el problema estaba él.  Decía una cosa en casa y actuaba de otra en el colegio. En terapia era igual, me decía barbaridades a mí, luego iba a casa y se hacía la víctima.  Usaba todas las pobres estrategias que se le ocurrían para liberarse de lo que más odiaba:   La lectoescritura.  Lo primero que hicimos fue hacer un frente unido y comentar todo lo que sucedía conmigo y en casa,  para así ir leyendo las situaciones y estableciendo un plan y seguirlo de manera consecuente, a pesar de lo demandante que pudiera ser.

En el camino hubo momentos tensos, difíciles, pero por suerte tanto su mamá como sus abuelos, quienes participaban muy activamente en su día a día, en todo momento tuvieron una aproximación objetiva, de leer la realidad que tenían entre manos, de escuchar qué era lo que él necesitaba para ayudarle a salir del círculo vicioso en el que se encontraba.   A pesar de resultarles emocionalmente difícil de aceptar al comienzo,  se dejaron orientar y  priorizaron lo  más conveniente para él.   Estuvieron abiertos a las sugerencias, a los planes de trabajo que planteaba para ir cambiando las formas con él y poder trabajar en equipo.  En lo académico, aceptaron que lo mejor para él sería  un colegio especializado en aprendizaje, para ayudarlo a aprender por las rutas que su cerebro necesitaba y en el camino ellas fueron aprendiendo como intervenir desde un aspecto pragmático, integrándolo con el tratamiento biomédico, las estrategias sensoriales, lo social y el aspecto conductual. Por ahora entraré a profundizar sólo la aproximación pragmática y cuáles son las formas de ayudarles en lo cotidiano, porque como ya sabemos, la terapia no se muda con nosotros.

Si bien Felipe tenía dificultades de aprendizaje principalmente en la lectoescritura, e intentar hacer alguna actividad que tuviera que ver con esto sólo significaba que se encendiera en cuestión de segundos y empezara a ponerse malcriado y a desbordarse, decidí cambiar la estrategia.  A pesar de tener que dar exámenes pronto para el cambio de colegio, decidí modificar totalmente la estructura de la intervención.  Un día lo recibí con un juego de UNO y le pregunté si quería jugar.   Se quedó sorprendido porque no se lo esperaba, pero feliz de no tener que hacer lo que detestaba.  En el proceso del juego pude observar varias conductas que necesitaban ser modificadas. Su tolerancia a la frustración era muy pobre,  no leía las intenciones, no interactuaba adecuadamente, entre otras. Luego pasamos a usar mi herramienta favorita: Mi pizarra con plumones de colores a la que ningún niño se resiste.  Empecé a dibujar para él, mientras le iba narrando y señalando: “Este eres tú, esta soy yo, ahí están las cartas”, le iba contando lo que acababa de suceder y le iba preguntando sobre cómo se sentía, y mientras él también dibujaba conmigo lo iba guiando hacia los tópicos sobre los cuales quería darle la aproximación correcta, que tuviera claro qué sentía, cuál era la causa y que se esperaba de él;  de un tema pasamos a otro, siempre acompañados de dibujos y de esta manera le resultó muy fácil expresarse.   Llegamos al tema de las frustraciones, qué emociones intervenían y por qué se daban.  Luego pasamos a hablar de las emociones en general que para él en ese momento no eran más que “emojis” que no guardaban relación con el día a día.  A partir de ese momento durante las siguientes sesiones fuimos dibujando las emociones y explicándolas a partir de las ilustraciones.  Este es para mí el “click” del asunto:   Necesitan que les expliquemos lo evidente de forma muy explícita y permitirles participar, dar ideas, ser parte de.   Finalmente tocamos el tema del miedo para a partir de ahí plantearle que es una emoción muy presente en la vida de todas las personas.  Todos tenemos miedos, muchos y muy variados, de los cuales con frecuencia no tomamos conciencia que allí están y menos que interfiere con nuestro quehacer diario.  Le expliqué que yo sabía que él sentía miedo a escribir, a que le doliera el brazo, a cansarse, a que no le saliera bien, a que se burlaran de él y que por eso él prefería no escribir. De igual manera le expliqué por qué la lectura le generaba también miedo: Porque su motilidad ocular era pobre y se agotaba, las letras se le cruzaban y le daba dolor de cabeza, sentía agotamiento y frustración, y todo esto le llevaban a explotar en berrinches y poco a poco fue entendiendo el porqué de muchas de sus actitudes y reacciones.  De la misma manera le expliqué cómo lo trabajaríamos, qué sentiría, y como poco a poco con trabajo lograría avanzar y darse cuenta él mismo cómo lo hacía mejor cada vez.  Durante las siguientes clases empezamos con un juego que lo relajara y que a mí me daba información valiosa.  Después de una semana trabajando estos aspectos en concreto, le dije que la siguiente vez escribiríamos y que él lo podría manejar mucho mejor de lo que él mismo pensaba.  Ya estaba anticipado y las siguientes veces su actitud hacia la escritura mejoró muchísimo.  Aun le costaba y teníamos que continuar, pero su actitud era otra.  Nunca más volvió a decir que no quería escribir, ni a molestarse cuando la caligrafía no era la que él tenía en mente.  Necesitaba la aproximación pragmática.  Lo sabía todo en teoría, sabía lo que debía hacer y lo decía, pero le costaba ejecutar, es decir,  llevarlo a la práctica y gracias a la interacción visual y muy explícita,  pudo a hacer realmente suyo lo que muchas veces le habían dicho y no lograba interiorizar; aquello a lo que simplemente había respondido con reacciones desproporcionadas, las mismas que sus profesoras no habían sabido interpretar.

Como mencioné en el segundo capítulo suelen tener un pensamiento sumamente visual y hacen suyo lo que entra por ese canal, por lo tanto, la ruta adecuada es la visual, acompañada de explicaciones muy explícitas y detalladas. La mejor herramienta para enseñarles y poder comunicarnos con ellos de verdad, son los dibujos.  En general todo material gráfico, pero quiero enfocarme en los dibujos en concreto.  No es necesario ser artista, sólo poder plasmar en un papel lo que vamos diciendo.    Ayudarlos pragmáticamente es darles una guía visual, en la que él pueda interactuar con uno, usando colores, dibujos muy simples, flechas, tachones, burbujas de decir, de pensar, de escuchar, entre otras formas visuales y darle las pautas con mucha claridad, con un tono de voz claro y directo, sin sobreentender nada, de una forma muy explícita.  De esta manera podrán concretar y sistematizar las palabras que escuchan y que realmente no logran organizar. Nuestras palabras para ellos son como hojas que se las lleva el viento, antes que puedan ser procesadas.  Además sus dificultades atencionales y de retención auditiva no les permite grabar todo lo que les decimos.  Es demasiado estímulo auditivo que procesar y en sus cabezas nuestras palabras suenan bla, bla, bla.  

A estas personas les falta contenido en su “banco de información”, porque si ésta no es adquirida por la ruta adecuada, no se mantendrá en el tiempo, o tal vez sí a manera de teoría, pero no saben usarla de forma práctica. Probablemente les hayamos repetido las mismas cosas muchas veces porque no han logrado hacerlas suyas.  Tan pronto como la información ingresa por la ruta adecuada, no habrá marcha atrás y empezarán a generalizarla y a utilizarla ante otros contextos.

Hubo una época  en la que yo andaba para todos lados con un cuaderno y plumones en mi cartera y donde fuera requerido me sentaba con él a explicarle lo necesario en ese momento. Después pasé a pizarritas acrílicas con plumones.   Cuando mi hijo tenía 7 años yo estaba cansada de llevarlo a su clase de natación. Lo había matriculado en ellas desde que tenía 2 años y durante todo ese tiempo, se metía a la piscina y buceaba.   Debajo del agua encontraba paz.  Cuando sacaba la cabeza y el profesor le daba una indicación, él se fastidiaba porque los profesores de natación suelen hablar muy alto para poder ser escuchados. Buceaba maravilloso, pero no sabía nadar.  Ni el profesor ni yo lográbamos que hiciera la clase, o en todo caso, una completa.   Un día lo saqué de la piscina a la mitad de su clase y le hice un dibujo como este:

Le iba explicando que ahí estaban el profesor y sus compañeros, que todos habían ido a aprender a nadar y que él debía hacer lo que el profesor decía. Si él te dice: “Tírate al agua, entonces, tú te tiras, nadas hasta tocar la pared con tu mano y luego regresas y esperas a que te diga qué más hacer. Podrás bucear al final, si haces caso al profesor”.   Ese día me miró y me dijo: “Ah, ¿Eso era? ¡Me hubieras dicho antes!” Y nunca más hubo que repetirlo y aprendió a nadar maravillosamente bien.   Es más, los años posteriores compitió en las olimpiadas escolares. En la medida que se empieza una conversación, tus palabras tienen que permitirles crear una imagen mental y esto suele no resultarles fácil.  Por eso nuestros dibujos les permitirán ser capaces de concretar lo verbal.  Esta imagen mental tiene que lograr comunicar la acción deseada creando un contexto que contenga todos los elementos, pensamientos, sentimientos y comportamientos.  Al finalizar, cuando se haya logrado “vender la idea”, deberá cerrarse con una frase que permita al niño asociar el nuevo pensamiento.  En la medida que se trabaja la generalización, se usará simplemente dicha frase o palabra clave para recordarle lo que se espera de él y cuál deberá ser su actitud en lo sucesivo con respecto a tal o cual asunto.  Esto reduce la necesidad de tener que volver a discutir un tema ya trabajado y a la vez hacerlo suyo. Es brindarle un “acceso directo” que le permita ir directamente al recuerdo de lo trabajado.

Por ejemplo, si le cuesta mucho dormir por las noches porque tiene muchos miedos o porque sensorialmente no logra encontrar la postura adecuada, podemos enseñarle una rutina de relajación. Que sea él mismo quien pueda llevarla a cabo, con un orden y estructura determinada; en la que siga ciertos pasos que hayan sido enumerados y que todos los días se repitan de la misma manera.  Al finalizar la primera explicación y discusión, se le podrá nombrar “rutina de relajación”.  En lo sucesivo, antes de ir a dormir se le dirá que le toca su "rutina de relajación” y él ya sabrá qué hacer porque anteriormente se trabajó en ello: Se establecieron los pasos, se plantearon por escrito o con dibujos los pasos a seguir y se dejó pegada la hoja en su pared;  se le enseñó lo que se busca lograr y el porqué, y después de un par de semanas ayudándolo, él será capaz de hacer suya esta rutina y las dificultades para ir a dormir habrán sido vencidas.  Y como son rutinarios, si bien cada rutina nueva cuesta introducirla, una vez lograda, la seguirán cada día.

Si le queremos enseñar, por ejemplo, lo que es ignorar a alguien, se lo enseñamos con su nombre: Ignorar.   De manera que ante distintas situaciones en las que el niño esté ignorando, se le hará recordar lo aprendido con la palabra clave y podrá aplicar las instrucciones dadas para el caso.  Se le puede decir: “Te estoy hablando y tú me estás ignorando”.

Si cuando le hacen cosquillas, se ofusca porque no le gustan, se puede establecer que diga “me molesta”, e igualmente se generalizará, cuando él haga algo a otra persona, como, por ejemplo, interrumpir a su mamá cuando habla por teléfono, ella le dirá simplemente “me molesta” e irá entendiendo lo que su mamá siente y que debe dejar de hacerlo.  De la misma manera, facilita mucho cuando se usa la frase “la regla dice….”; para ellos la regla es la ley y por nada dejarían de cumplirla. (Al fin y al cabo, su rigidez no es del todo nuestra enemiga).

Llegué a implementar esta idea de pegar el material trabajado junto a su cama, cuando en una oportunidad yo estaba a punto de botar una hoja que tenía un tema trabajado con anterioridad y él mismo me pidió que no la sacara, porque en las noches cuando no podía dormir, siempre las miraba.  Eso me hizo  tomar consciencia de lo valioso que era para él el tenerla ahí durante un tiempo.  Así que esa misma estrategia empezamos a usarla también con los temas del colegio.  Todo lo trabajábamos con dibujos; aprendió a hacer mapas conceptuales a los 7 años los cuales le eran de mucha utilidad para estudiar y poder recordarlos a largo plazo.  Todo se pegaba en su pared junto a su cama y como para él la ruta visual era la “default”,  aprender le resultaba mucho más simple.

Cuando le estemos enseñando a nuestros hijos a hacer algo de una forma determinada, no podemos aceptar que lo desarrollen como les provoque, sino que siempre deberá ser hecho de la misma manera hasta que hayan interiorizado el aprendizaje, porque de lo contrario no llegarán a hacerlo suyo.  Para lograrlo es necesario que lo mecanicen.  Estos niños necesitan aprender a desempeñarse siguiendo las pautas “paso a paso”, de esta manera les desagregamos una actividad que parece complicada y que les genera ansiedad, en varias pequeñas y simples que parecen no ser nada de otro mundo, y al final habrán logrado el mismo objetivo.  El sólo ver que una tarea sea larga les genera ansiedad y se bloquean.  Utilizar el “paso a paso” es una estrategia que les facilitarán muchísimos aprendizajes, tanto conductuales como cognitivos y de desempeño.  Por ejemplo, el procedimiento para sumar sobre papel debe ser desagregado en un “paso a paso” así:

Preséntales el “paso a paso” con un máximo de 4 o 5 etapas y cada una con un color distinto; según la edad puede ser con texto, con dibujos o ambos y se debe utilizar para todo tipo de actividades.  Para bañarse, lavarse las manos (abrir el caño, mojarse las manos, ponerse jabón y frotar, enjuagar, cerrar el caño) y de esta manera aprenderán distintas rutinas.  Esta estrategia puedes aplicarla para absolutamente todo lo que les cueste aprender hasta que lo hagan suyo.  De esta manera irán mejorando sus desempeños.

Este procedimiento lo uso no solo con niños autistas, sino también con niños con problemas de aprendizaje, y es que por lo general, en ambos casos presentan dificultades sensoriales que les complican la organización, planificación y ejecución de tareas.  El guiarse de un paso a paso simple cada vez que ejecutan una acción repetitiva les ayuda a hacerla suya, a mecanizarla.  Una vez interiorizada, ya no será necesario el uso de esta estrategia.

Sin embargo, podrá haber niños que no hagan caso cuando se les quiera dibujar para enseñarles algo o que cuando esté en tus planes jugar con ellos, tampoco  quieran hacerlo. Simplemente siéntate cerca, sin decirle nada y ponte a dibujar con plumones, utilizando colores llamativos; muéstrate entretenida y verás que él o ella en algún momento se acercará con curiosidad y querrá dibujar también. Cuando esto ocurra, empiezas a narrarle lo que has dibujado: “¡Este es Pepito, que está jugando con su carrito, pero lo veo solo... y su mamá quiere jugar con él porque lo quiere mucho!” - Te sugiero que dibujes muchos corazones - Y como nada se da de un día para el otro, poco a poco él irá involucrándose en este “nuevo juego” que será el inicio de cómo debes enseñarle muchísimas cosas.  Prácticamente todo.  También busca acercarte a través de sus obsesiones, esos temas que le apasionan tanto.  ¿Animales? ¿Dinosaurios? ¿Trenes? ¿Banderas? entre varios más, porque es algo a lo que no podrá resistirse.

Como ya sabemos que su pensamiento es visual, necesitarán  imágenes para aprender, para organizarse, tanto sus ideas como sus acciones; para planificar sus actividades, para explicar lo que sucedió, para ponerle palabras a su pensamiento y aprender a ser menos concretos.  Hacia los 10 u 11 años, el pensamiento de los niños va cambiando de forma natural de ser muy concreto a ser más abstracto.  Este pensamiento abstracto es el que nos permite esa mirada de la cual derivan el análisis de distintos escenarios, la creatividad, la formación del criterio y favorece también a la independencia personal.  Sin embargo, estos chicos suelen permanecer muy concretos, y es a través del entrenamiento cómo les vamos enseñando a avanzar en este aspecto. El dibujarles es la forma en que vamos entrenándolos en este proceso facilitando su avance hacia un pensamiento abstracto.  Poco a poco y con cada gráfico debemos irles enseñando las palabras necesarias así como el orden en que deben usarlas, para expresarse oralmente.  Suelen ser las palabras más simples, pero de usos variados, las que más se les complican, por lo que es necesario enseñarles los distintos significados que puede tener una palabra.  Las palabras complicadas y difíciles, pero que sólo tienen un significado, la memorizan y al expresarse parecen ser muy eruditos.

Durante una larga época, mi hijo no podía decirme con palabras lo que tenía en mente, entonces lloraba, se desbordaba, me abrazaba, y tan pronto yo empezaba a dibujarle, él me quitaba el lápiz y yo iba interpretando sus dibujos y ayudándolo a expresarse.  Llegó un momento en el que había avanzado mucho en este proceso de comunicarnos, así que empecé a darle un mensaje distinto y le decía que yo lo quería mucho porque era su mamá, pero que la gente en la calle, en el colegio, etc., no lo iba a  querer tanto ni tendría la paciencia que yo le tenía.  Le decía que él era minoría (aunque la idea no nos gustara)  y que tenía que lograr ser capaz de adaptarse al mundo, donde todos tenemos que usar las mismas palabras para comunicarnos.  Todo esto se lo explicaba con dibujos para que pudiera “ver mis palabras”  y de esta manera las almacenara correctamente para su uso posterior.

Hubo una oportunidad cuando tenía 7 u 8 años en que él se portó mal conmigo y me dolió mucho pues yo  era quien estaba ahí las 24 horas a su disposición.  Me gritó, me golpeó y dijo cosas ofensivas. Recuerdo que le dibujé un corazón que para él significaba amor y cariño y le pedí que lo decorara lo más lindo que pudiera. Se tomó media mañana para hacerlo y orgulloso me lo enseñó. En ese momento, tomé un lapicero y empecé a hacerle huecos a su hoja, a arrugarla todita y él comenzó a reclamarme.  Entonces le hice ver, que eso que él estaba sintiendo era lo mismo que yo había sentido cuando él tuvo esa mala actitud conmigo;  le dije que mi corazón se había sentido estrujado y rápidamente trató de estirarlo y dejarlo como estaba antes, pero no le era posible lograrlo.  Entonces continué con la enseñanza que buscaba transmitirle y le hice ver que las arrugas y los huecos no iban a desaparecer fácilmente y por eso era que el cariño y el amor había que cuidarlos mucho.  Súbitamente me abrazó y me pidió que le cortara otro corazón y  lo volvió a decorar para mí; en él escribió: “Eres la mejor mamá del mundo”.    Ese corazón lo pegué junto a su cama y cada noche lo veía. 

Hasta la actualidad, aunque con muchísima menor frecuencia, aún uso la estrategia de pegar hojas en su pared . De igual manera, cuando le atribuimos un “acceso directo” utilizando palabras claves les ayuda a  evocar automáticamente la información que necesitan.

Por su misma comunicación deficiente, como mencioné antes, con frecuencia empiezan a hablar de temas de su interés y aunque se les hagan las mil muecas y gestos para mostrarles que estás aburrido, no sabrán leer lo que les estás tratando de decir sin hablar, y continuarán su conversación, cada vez con mayor entusiasmo.  Por esto es mejor ser directos con ellos y decirles las cosas sin rodeos, sin ser diplomáticos, porque esa es la manera con la que entienden.  Les es de mucho más ayuda decirles que no tienes tanto interés en ese tema como él y que ya es tiempo de cambiarlo.  Mejor es plantearles de frente lo que se espera de ellos porque eso les parece lo normal y lógico. Esto es algo que ellos tienen aprender en favor de sus relaciones con las demás personas. No entienden la mentira social, el tener que aparentar una situación cuando realmente se desea otra; decir que algo es bonito sólo por quedar bien con los demás.  Si les preguntan algo es para ser respondido con sinceridad y eso es lo normal para ellos.  Por ejemplo, mi hijo no entendía por qué estaba mal sacarse la camisa en Misa, si él sentía calor.

La sutileza en la comunicación la adquirimos de forma innata, o ante una duda, la adquirimos de ver a las personas actuar. Sin embargo, estos chicos no son capaces de hacerlo y necesitan que les enseñemos desde fuera, como un idioma extranjero, a comunicarse correctamente y no sólo a pedir (o exigir) lo que quieren.  Esta deficiencia en la comunicación está estrechamente vinculada con sus pobres habilidades sociales, lo que no significa que no estén interesados en socializar.  La mayoría si tiene interés, pero no tienen idea de cómo hacerlo, y, a raíz  de sus constantes fracasos, ya simplemente optan por aislarse. 

Para ellos la figura tiene que tener todos los detalles juntos para poderla comprender.  Su pensamiento va de lo concreto a lo abstracto; de los detalles, al todo.  Por esto es que cuando empiezan con un tema sobre el que les apasiona no saben en qué momento detenerse.  Necesitan completar el recitado de la información hasta el final, aunque hayan aburrido a la otra persona.   Esta es la misma razón por la cual les resulta complicado tener un contacto visual adecuado porque el mirar  una cara les significa mucho detalle junto que procesar. Como los gestos están en constante cambio, cuando logran identificar una expresión facial, su interlocutor ya realizó otros movimientos como levantar una ceja o mover los ojos,  lo que implica que lo que él empezaba a entender, cobre otro sentido.  Esta situación los estresa muchísimo y prefieren evadirla. De igual manera, cuando están hablando sobre algo y uno los interrumpe a la mitad, ellos empezarán nuevamente desde el comienzo, porque  ¡El todo tiene que tener todos los detalles juntos! 

Como ya sabemos, siempre será mejor dejarlos terminar de hablar antes de hacer alguna intervención.   Como con frecuencia les cuesta mirar a las personas a los ojos, para enviarles el mensaje de que está siendo parte de la interacción, lo que resulta funcional es pedirles que enfoquen su mirada hacia una oreja, y así de alguna forma, le dicen al otro que están participando.  Sin embargo, creo que lo mejor es enseñarles, cuanto más pequeños mejor, a tener un contacto visual adecuado, porque, aunque les pueda generar algún fastidio, son capaces de aprender a hacerlo.  A mí me resulta efectivo cuando les pregunto cómo es que los electrodomésticos funcionan; y les hago darse cuenta que su mamá no podría preparar un  jugo si es que el cable de la licuadora no estuviera conectado al enchufe.  De igual manera ocurre cuando el celular se queda sin batería, no podríamos comunicarnos con nadie, ni jugar algún juego, si no lo enchufáramos al tomacorriente.  Después de darles esta explicación (acompañada de dibujos), saco mi cable del celular y les continúo contando cómo es que las personas nos “enchufamos” para podernos comunicar y saber que estamos conectados.  Esta conexión se logra a través de la mirada y hago el ademán de conectar cada lado del cable del celular acercándolo a nuestros ojos y nos miramos por un ratito, poniéndole un sonido onomatopéyico cuando logramos dicha conexión (click).  De esta manera, empezamos cada vez nuestras sesiones conectándonos, porque de lo contrario no podríamos hacer juntos actividades divertidas, y cada tanto tiempo recordamos el verificar nuestra conexión, mirándonos brevemente.  Así, a modo de juego, van aprendiendo a mirar sin que  les genere tanto fastidio.

Mi hijo quien está empezando a salir con chicas me comentó hace unos días que cuando está con sus amigos no necesita mirarlos a los ojos porque la dinámica entre ellos es muy relajada y cada uno se enfoca en lo suyo mientras se bromean Sin embargo, ha tomado consciencia que cuando está con una chica la situación es distinta.  Ellas buscan mirarlo a los ojos para mantener una conversación y como es algo que hemos trabajado a lo largo de los años, nota la diferencia, pero no le molesta, más bien hace el esfuerzo por responder a ese contacto visual de una forma asertiva. 

Como mencioné antes las personas autistas suelen sacar a relucir una gran memoria, pero que si bien su memoria de información es realmente asombrosa, la episódica, es decir, la que archiva eventos, es realmente desastrosa.  Esta diferencia tan grande entre ambas es la que genera en nosotros confusión y dificultad para comprender por qué  teniendo una gran memoria para recordar cierta información a manera de enciclopedia  no es capaz de hacerlo de la misma manera con hechos cotidianos.  Sin embargo, mientras una le permite almacenar información a largo plazo, la otra necesita de la aproximación pragmática para ayudarla a almacenar la información de eventos y hechos que se repiten constantemente y que no son capaces de recordar como vividos; al menos que sean temas de su interés.

En una época, una vez por semana, a mi hijo le ponían unas vacunas de inmunoterapia en el brazo con una aguja muy pequeña de insulina que realmente no ocasionaba dolor.  Cuando llegábamos al consultorio, él empezaba a gritar y a no querer colaborar por lo que debíamos agarrarlo fuerte.  Después de habérsela puesto él comentaba que realmente no le había dolido. En ese momento yo le decía, que la próxima vez ya no tendría que llorar porque ya sabía que no dolía.  A la siguiente vez, se volvía a repetir la situación de la misma manera.  Hasta que una vez decidí tomarle una foto en el momento en que decía que no dolía, luego le pedí que él tomara una foto imaginaria de ese momento.  Entonces le sugerí que pretendiera que en su cabeza tenía un folder rojo donde guardaría las fotos que imaginariamente él tomaría.  Luego le mostraba la foto que yo había tomado y le decía, guárdala en tu “folder rojo”.  La siguiente vez que fuimos al consultorio, cuando estábamos en el estacionamiento le pedí que sacara de su “folder rojo” su foto “imaginaria” en la que él decía que no dolía y que la viera por unos momentos.  Desde entonces, fue capaz de entrar, sentarse tranquilo y permitir que le pusieran la vacuna sin reclamar. 

A partir de ese momento, empecé a utilizar esta estrategia para muchos otros momentos.  Ese “folder rojo” se convirtió en nuestro aliado; le tomaba fotos ante situaciones que le costaban recordar y que hacían que no pudiera aprender ciertos comportamientos que se esperaban de él y que debía repetir constantemente.  Luego se las mostraba y le pedía que las guardara en su folder.  Realmente empezó a ser capaz de hacer suyos dichos comportamientos.  Empezamos a estructurar su cerebro con carpetas imaginarias de distintos colores.  Le ayudó mucho a guardar información tanto de desempeño como de aprendizaje. Cuando fue más grande tenía una carpeta imaginaria para cada curso, cada una con un color distinto. De esta forma, fue estructurando y almacenando de forma correcta lo que le costaba aprender y hacer suyo.  Siempre incluyendo imágenes, ya fuera las que buscábamos en internet,  las que yo fotografiaba de él o de las que le pedía que tomara fotos imaginarias para que las almacenara en su folder. Esa información de eventos que de esta manera ayudamos que ingrese por la ruta visual adecuada, pasa a formar parte de la memoria de información que será usada de manera correcta más adelante.

Su memoria de información es tan eficiente que muchas veces aprenden términos escuchados en la televisión y los memorizan, incluso diálogos completos y los utilizan después en un contexto igual, y haciéndolo de la forma adecuada, pero cuando se les pregunta qué significa lo que han dicho, muchas veces no tienen la menor idea.    

Cuando era chico y  tomaba conciencia que tenía que obedecerme, adoptaba un tono de voz de dibujos animados y a cada cosa que le dijera que hiciera, me respondía: “¡Si, mamá!”, con un tono totalmente distinto al suyo y más parecido al de los dibujos animados. Como hasta los 10 años, parecía que él mismo se imaginaba viviendo dentro de un dibujo animado.  He visto a alumnos tímidos que casi no vocalizan al hablar, transformarse cuando tienen que exponer, y adoptan la voz y entonación propia de un locutor de televisión, que deja a todos sorprendidos, y una vez terminada su exposición, vuelven a su tono de voz y postura regular.

Puede ser que algún niño use esta memoria para las matemáticas y no significa necesariamente que sea un genio en matemáticas, sino que ha memorizado operaciones muy complejas.  Aquellos niños que son capaces de resolver rápidamente operaciones que no son propias de su edad, definitivamente son niños que están usando su capacidad memorística y de sistematización. Muchos incluso tienen memoria fotográfica.

Yo siempre comparo las dificultades de estos niños como la situación en la que, para cruzar un puente, es necesario tener un camino seguro, el mismo que ellos no tienen.  Por el contrario, tienen un puente roto que no les permite cruzar.   Sin embargo,   en la medida que vamos poniéndoles las tablas para ayudarlo a construir dicho puente, es decir, ir llenando sus vacíos,  ellos irán siendo capaces de atravesarlo.  Necesitamos ir poniendo en sus bancos de información aquella que no tienen y que no llegará ahí por sí sola, porque no tienen esa habilidad.  Una vez que logramos que sus bibliotecas de información se vayan llenando, las irán haciendo suyas y utilizando y no habrá marcha atrás. Serán capaces de  generalizar la información recibida, logrando enfrentar diversas situaciones y avanzar. Para construir estos puentes necesitamos usar todos los momentos del día, porque la más mínima oportunidad es valiosísima.  Los momentos más candentes, de crisis, de pataletas, de desbordes son, aunque no me crean, las mejores oportunidades para leerlos y para establecer los caminos que debemos seguir.  

Hubo una vez en que mi hijo mayor nos enseñó a él y a mí un video de un niño haciendo una pataleta terrible en un supermercado.  Lo hizo justamente porque a su hermanito le daban unas parecidas. En ese momento, él que tendría unos 6 años, empezó a gritar, golpear,  a decir que no era cierto, y si no tiró la computadora fue porque no lo permitimos.  No le dijimos nada, sólo lo calmamos, pero nunca más hizo una pataleta en un supermercado. Al verse proyectado en el video, aunque su reacción fuera de negación y desproporcionada, pudo darse cuenta de cómo actuaba. Más adelante me fui dando cuenta que cada vez que yo trabajaba un tema que le resultaba muy complicado, él entraba en crisis.  Yo  debía continuar siendo muy explícita, porque recién en ese momento era cuando él lograba interiorizar el aprendizaje. Aunque en ocasiones le tomaba más tiempo de lo normal,  yo continuaba enfrentándolo a dicha situación, a pesar de sus reacciones las cuales poco a poco fueron cediendo. 

Trabajé con una niña autista de 7 años,  a quien le daban unas pataletas interminables cada vez que las situaciones no se daban como ella las tenía en mente, y no cedía hasta salirse con la suya.  Los gritos, patadas, desbordes llegaban a un nivel totalmente fuera de control y esto sucedía en el colegio, exponiéndose a las miradas de todos.  Los papás que no tenían ningún manejo, le daban cuanto ella quería rápidamente para evitar esos eventos.  Cuando empecé a trabajar con ella, la situación no fue distinta, lo que cambió fue el que yo la filmaba.  Después de 3 o 4 horas que lográbamos controlarla, pero que ya había perdido todo el día escolar, todos respirábamos.  Las siguientes veces que estuve con ella, decidí anticiparle usando dibujos, que no iba a poder tener comportamientos similares.  Le expliqué el porqué, y le avisé que iba a verse en un video; cuando esto ocurría, empezaba de nuevo la pataleta por no poder soportar ver su comportamiento por lo que volvía a desbordarse.  Después de un tiempo, lograba volverla a calmar.  La siguiente vez que trabajé con ella, volví a poner en práctica la estrategia del video y le expliqué que así lo seguiríamos haciendo hasta que ella fuera capaz de controlarse y entender cómo la veían los demás. También le expliqué cómo debía comportarse y después de unas semanas, fue capaz de lograrlo.  Nunca nadie la había enfrentado a esta situación porque a sus papás les daba pena (¡Y miedo posiblemente!).  

Los papás necesitamos ser objetivos, ver la realidad tal cual es y decidir enfrentarlos a diferentes situaciones para ayudarlos a comprender qué es lo que les ocurre para que sean capaces de aprender y avanzar.

Es importantísimo establecer límites muy claros, estos chicos necesitan los límites para funcionar y para mantenerse regulados.

Cuando trabajamos  con un niño, nos convertimos en el “jefe”, el que establece las reglas y el que ejerce influencia; lo cual no significa que seamos los que daremos las órdenes para que él las obedezca.  Por el contrario, seremos los que influenciemos en él para que ante diferentes situaciones sea capaz de actuar de manera apropiada.   Nos convertiremos en su “solucionador” de problemas, proporcionándole sugerencias y posibilidades para que aprenda a resolver sus problemas conforme se vayan presentando. Eres el solucionador de problemas y no el que los causa.  Será necesario utilizar muchísimas técnicas y estrategias para lograr cada uno de nuestros objetivos, por lo que buscaremos intervenciones que sean efectivas y eficientes y que no causen confusión adicional.

Cuando trates de manejar cualquier situación necesitarás ser la persona a cargo, la que tiene el control en ese momento.  De esta manera ayudarás al niño a disminuir su ansiedad cuando sienta que sabes lo que haces transmitiéndoselo con tu seguridad y calma.  Tanto con tu tono de voz como con tus movimientos lo ayudas a estar en control y tranquilo, permitiéndole así a ir expandiendo su repertorio de habilidades.  En la medida que esto suceda, logrará desenvolverse cada vez mejor, sintiéndose libre de reglas y será una persona más feliz.

Estar en control no es tan fácil como suena, hay que aprender a lograrlo. Yo perdí muchas veces el manejo adecuado de mi hijo, cuando simplemente ya no daba más de cansancio o de frustración.  Muchas veces hice mi “time out” (tiempo fuera) personal, porque la frustración era mía, no de mi hijo y yo necesitaba salir de ese escenario para recuperar la tranquilidad y la cordura.  Más de una vez le dije a mi esposo: “¡Encárgate tú, porque yo lo mato!”    

Como en todo, se debe empezar por situaciones simples porque son más manejables, es decir, nunca elijas las batallas más complicadas para empezar, por el contrario, hazlo con eventos simples.  La suma de varios eventos simples logran como resultado una gran intervención que podría haberse visto como una batalla difícil. 

Empieza con una situación y trabaja en todos los detalles, refinando la intervención cada vez.  Nunca escojas una en la que el tiempo no sea un factor juegue a tu favor.  Siempre mantén la calma, pero sé persistente en la dirección que creas necesaria.  Es imprescindible anticipar, como lo mencioné antes, dar directrices antes que ocurran las situaciones. Siempre da las indicaciones y conversa de forma calmada y directa, muy explícita, con muchos ejemplos de situaciones parecidas, usando ayudas visuales de todo tipo y juegos de roles;  sin rodeos que lo puedan confundir, sin dobles sentidos, y sin diplomacia. Lo que esperas del niño plantéaselo de forma muy directa.  Lógicamente, tus intervenciones variarán según la edad del niño.  Lo que funciona con un niño de cinco no funcionará con uno de diez. Es importante recalcar que la diplomacia con ellos no funciona. Se le deben decir las cosas directamente tal como son, no asumir que una parte él ya la supone o la da por sentada,  porque eso no es cierto, sólo las entenderán cuando seamos directos y explícitos.  Cuando le des indicaciones, no vayas con rodeos, sino más bien usa pocas palabras y concretas. “Saca tu cuaderno”, o “Baja los paquetes del auto”,  con tono tranquilo pero seguro.  

Alguna vez me pidieron entrar a un salón para apoyar con una niña que tenía dificultades.  Su profesora desesperada me dijo: “¿Ves que hace lo que quiere?  No obedece”.

Me acerqué a la niña y muy tranquila, le toqué el brazo para llamar su atención por otra ruta sensorial y con un tono bajo, le pregunté “¿Qué te toca hacer?”, “Resolver las sumas”, me respondió, a lo que le di la indicación: “Hazlo ahora y no pares hasta terminar”, señalándole el final de la hoja.  Mágicamente la niña hizo lo que le pedí que hiciera.  Cómo usamos el lenguaje es importantísimo. No des varias indicaciones juntas: Primero pides que realice una con palabra concretas, una vez hecha, das la siguiente indicación.

Cuando le hables es importante que tengas cuidado de cómo usas el lenguaje, cómo transmites tu mensaje.  Por ejemplo,  con el “cuando” y el “si”, porque estos niños al ser tan literales, no entienden lo mismo si les dices “cuando termines tu comida, puedes jugar”, que si le dices “si terminas tu comida, puedes jugar”.   El “cuando”, lo conmina a hacerlo de todas maneras, mientras que el “si” le deja entrever que hay la posibilidad que no lo haga.  Y las mamás tenemos que considerar más que los papás esto de hablarles de forma concreta ya que solemos dar mucho relleno a lo que les decimos y ellos ni siquiera quieren escucharnos porque se sienten abrumados.   En cambio, los papás suelen ser más concretos y directos.  Recuerda de darle cualquier indicación con tono muy seguro, tranquilo y directo y con pocas palabras. Por ejemplo: “Empieza a comer”.  “Dije no”.  “Ahora sácate el polo”.  Una vez que lo hizo, dile “ahora sácate el pantalón”. Evita decir lo que generalmente las madres terminamos diciendo cuando nos sentimos cansadas de batallar: “Pero hijito, ¿Cuántas veces te voy a repetir que tienes que comer?  Yo que he preparado esto que tanto te gusta y tú le das vueltas en el plato….” Un simple “empieza ya y no pares hasta terminar” es más efectivo.

Otra característica que comparten las personas con dificultades pragmáticas es que no se reconocen como parte de los distintos grupos a los que pertenecen, lo que los hace mantenerse al margen pues no saben involucrarse con ninguno de ellos, acarreando un mal manejo social.

Nacemos en un país, en una ciudad, dentro de una familia, tanto nuclear como extendida, y formamos parte de todas ellas.  En la medida en que vamos creciendo pasamos a formar parte de un nuevo grupo llamado escuela y dentro de ella, de algunos subgrupos como lo pueden ser el grado y el aula, o tal vez los equipos deportivos o los talleres de actividades culturales.  De esta manera participamos activamente involucrándonos con las demás personas que encontramos en dichos grupos y con quienes compartimos experiencias. Con todos ellos desarrollamos amistad o tal vez sólo compañerismo, aprendemos a compartir momentos y vamos descubriendo que todos los integrantes somos importantes para el funcionamiento del grupo.  De igual forma vamos entendiendo que todas las opiniones e interacciones lo enriquecen, desarrollamos un compromiso hacia ellos, y estamos dispuestos a dar lo mejor de nosotros por el bien del grupo. 

No obstante, cuando debido a las dificultades pragmáticas que les impiden la comprensión y lectura del mundo, necesitan, una vez más, que les enseñemos a través de las estrategias pragmáticas a descubrir el significado de ser parte de diferentes grupos y lo valioso que cada uno resulta para ellos.  Una estrategia que los ayuda mucho a irse sintiendo parte de los distintos grupos es que cuando se dé alguna indicación al grupo, se mencione su nombre, de manera muy natural, sin hacer énfasis, mencionando indistintamente otros nombres también.  Así entienden que la indicación es también para ellos.

En la medida en que los chicos crecen, debes influir en ellos de forma distinta; menos autoritaria, dándoles opciones y desarrollando habilidades de compromiso y negociación. Conversa más, combinando paciencia y cariño con límites firmes y siempre acompañado de las ayudas visuales que ya conoces.  Así ellos podrán ir concretando las palabras, ubicándolas en el espacio, logrando así organizarlas y almacenarlas en sus cerebros.

Debemos hacerlos conscientes de su actuar, de su intención y de por qué no están bien determinadas actitudes, proporcionándoles la conducta de reemplazo.  Al comienzo se les puede plantear literalmente lo que deberían decir ante tal o cual situación y practicarlas a manera de juego de roles, representando el mal accionar para reemplazarlo con lo que se espera de él.

Para empezar debemos identificar situaciones muy claras y simples, como “interrumpir” o “no venir a comer cuando se le llama”.  Reunamos para cada situación todos los detalles como qué ocurre antes, qué ocurre durante, qué ocurre después.  A ese momento previo lo llamaremos detonante.  Piensa qué estuvo mal y cómo debería ser, es decir, qué habilidades le están faltando al niño para que el resultado sea el óptimo.   Asumamos que el niño no sabe cómo debería actuar ni qué se espera de él, entonces esto será lo que deberemos enseñarle, con paciencia, para luego generalizar a situaciones similares.  Muchas veces no les dejamos claro qué esperamos que ellos hagan, ni cómo ni cuándo.  Esta falta de entendimiento pragmático es lo que origina las situaciones difíciles  del día a día.

Para lograr soluciones para cada problema o dificultad, deberás estar un paso adelante del niño.  Para esto nuestra observación y lectura de él será la clave del éxito.  Deberás anticipar lo que probablemente sucederá muchísimas veces. 

Debido a que empecé a implementar mi proyecto de inclusión en el colegio de mi hijo, tuve la oportunidad de entrar a su aula a observarlo.   En una de esas veces  me percaté que él no tenía idea de lo que eran las prioridades. Las profesoras me decían que  se distraía con sus útiles, que no atendía a la clase y que se paraba mucho.  Lo que yo pude observar fue que sí estaba atento, sin embargo, si en un determinado momento se le rompía la punta del lápiz, por ejemplo, para él esto se convertía en su prioridad, en una situación que debía solucionar en ese instante.  Entonces ya no le importaba dejar de hacer lo que le tocaba, como era escuchar la explicación que en ese momento se daba; no caía en cuenta que al pararse distraía a los demás, ni que luego podría tajar su lápiz.  Su rigidez de pensamiento lo dirigía únicamente a pensar en la punta rota del lápiz y seguiría con esa idea hasta haber solucionado el problema.   La percepción de la profesora estaba equivocada, por no tener conocimientos sobre cómo funcionan los cerebros de las personas autistas.  En casa, trabajé con él a través de gráficos  lo que eran las prioridades.  Empezamos a plantear situaciones cotidianas en las que él debía elegir la prioridad en ese momento y su conducta en clase cambió.

En la observación con conocimiento está la clave para poderlos leer de la forma correcta, ésta nos dará la claridad de qué es lo que hay detrás de cada actitud que se repite constantemente.  Una vez establecido qué es lo que se trabajará la mejor forma de lograrlo será preparando un plan de acción, como lo hacen las empresas para poder medir sus logros.  Este plan debe ser por escrito, tomando consciencia de los pasos que se realizarán, para tener claridad y poderlo comunicar a los demás miembros de la familia. Con nuestro hijo, nos dimos cuenta que detrás de sus comportamientos, reacciones y desbordes siempre existía algo que él no era capaz de comprender o de hacer suyo. Cuando identificábamos qué era, por lo general un concepto abstracto que desconocía el significado y uso, le escribía un cuento al respecto.  Más que un cuento con personajes y aventuras, era una “historia social”, un manual de instrucciones que le permitía entender el concepto abstracto en su totalidad. 

Todo empezó una mañana.  Recuerdo que él tenía 6  años y bajaba las escaleras cantando una canción de rock.  A mi esposo, que pasaba a su lado, le causó gracia escucharlo y se sonrió acariciándole la cabeza.  En ese momento nuestro hijo se sacó un zapato y se lo tiró por la cabeza a su papá mientras le preguntaba a gritos por qué se burlaba de él. Como ya se imaginarán, se armó la de San Quintín.  Mi esposo se molestó porque el niño fue muy malcriado, pero yo pude leer desde fuera lo que sucedía.  Ese día le hice un cuento sobre las burlas, las bromas, sus diferencias, de quien se burla, de quien bromea, etc. Era un cuento con letras grandes y de colores  llamativos los cuales iban cambiando en cada párrafo para llamar su atención.  Puse muchas imágenes para que le fuera fácil entender los sentimientos, etc. y para finalizar le di pautas claras para reconocer ambos casos. 

En la noche, ya en su cama, que era el momento en que más tenía su atención, se lo leí y él lo iba mirando.  Al terminar,  se puso a llorar y me abrazó. Decidimos conversar en casa toda la semana sobre el tema de las burlas y bromas.  Aprovechamos la hora de las comidas para que sus hermanos y su papá actuaran roles al respecto para que él pudiera identificarlas. Como vimos que había surtido el efecto que buscaba, empecé a hacerle cuentos para cada tema.

Comencé por enseñarle la forma en que conocemos el mundo, dibujándole y explicándole cada uno de los sentidos, pidiéndole que experimentara lo que cada uno de ellos le permitía sentir. Y a esto le pusimos de nombre “sentir”. Todo empieza por las sensaciones.  En el proceso de enseñarle a sentir, aprendió a “observar” a través de los distintos sentidos, de manera que iba aproximándose con la realidad y con todo que le que estaba a su alrededor. Luego pasamos a relacionarlo con el proceso que hace nuestro cerebro para pensar y entender aquello que sentimos y a esto lo nombramos “pensar”; para finalmente habiendo sentido y pensado, estar listos para proceder al “hacer”.  Luego, en las distintas oportunidades en que hacer algo le resultaba complicado, le daba el “acceso directo”: “Sentir, pensar, hacer”, de manera que iba paso a paso estructurando en su cerebro el desempeño que necesitaba. (Obsserva, piensa, haz...)

El siguiente tema que trabajamos fue: “¿Qué es comunicarnos?” Para qué sirve y esto nos llevó a explicar que no estaba solo en el mundo sino que convivía con más gente.  De ahí pasamos a temas tales como, qué se esperaba de él a su edad en casa, en el colegio,  qué significaba el evadir, qué era  la ayuda, qué era el miedo, el compromiso y un sinfin de temas. Fue un material que pude hacer gracias a Google y a la cantidad de imágenes que encontré a mi disposición.  Así logré llenar su biblioteca de conceptos abstractos. Esta estrategia la usé también para enseñarle reglas sociales, conductas en el colegio; el porqué debía obedecer a papá, a mamá y a sus profesoras; qué es autoridad y jerarquía, qué es escuchar y qué es pensar.  En realidad es una infinidad de información la que necesitan para aprender a desenvolverse en un mundo confuso para ellos.

Quiero compartir con ustedes el cuento de las burlas:

En la medida en que van creciendo, siempre se presentan situaciones que nos hacen percatarnos que aún hay temas que no han llegado a aprender y necesitan que continuemos ayudándolos. Van surgiendo temas propios de las distintas edades.  Los cambios les van llegando y como en general les cuestan, al crecer y asumir nuevas formas, necesitan nuevamente el soporte gráfico para hacer suyos esos cambios también.  De hecho, el crecer en sí, representa un cambio y necesitan aceptar que a determinada edad ya no puede actuar de tal o cual forma.

Con el paso de los años de irle dibujando hasta las situaciones que pudieran parecer simples y absurdas, pero que eran parte de la convivencia cotidiana,   como compartir el baño con su hermano, salir a tiempo al colegio…y muchísimas actividades más que no terminaría de enumerarlas, él fue adquiriendo información que pudo usar,  generalizándola y poco a poco empezó a disminuir la frecuencia de los conflictos.  Sin embargo, cada vez que necesitaba que modificara alguna conducta o situaciones que se iban presentando en la medida que iba creciendo, debía ayudarle a incorporarla.  Nuestra dinámica consistía en sentarnos con mucho papel y plumones de colores. Preparaba canchita (popcorn) y nos encerrábamos los dos solos.  Él ya sabía que esto significaba conversar de forma divertida y como le gustaba tenerme para él solo ese tiempo, su disposición positiva favorecía a que aceptara aquello sobre lo que “hablaríamos/dibujaríamos”.   Siempre empezaba de la misma forma a plantear el tema sobre el cual giraría nuestra dinámica:   Lo dibujaba a él (con palitos) con los pelitos parados y  le decía la misma frase: “Este es XXX con sus pelos de choclo…. Y veo que está triste… o que se confunde… etc.” y luego continuaba con lo que le quería transmitir.  Al ser tan rutinaria usando las mismas palabras para empezar siempre, él enganchaba mucho mejor.  Es importante usar burbujas de decir, de hablar, de pensar, así como signos de escuchar.  Cuando buscamos cortar alguna conducta es importante hacer una cruz con fuerza, tachando lo que no se espera de él y decirle claramente: “Esto no”. Suelo usar el dibujo de un espiral para enseñarles lo que significa escuchar, así las ideas que se le transmiten queden dando vueltas en su cabeza por un tiempo hasta que logren algún aprendizaje que les resulte útil.

Cuando fue creciendo, lo veíamos desempeñarse tan bien y tan integrado en los distintos grupos, que muchas veces nos olvidábamos que como parte del autismo estaba presente trastorno pragmático de lenguaje y que lo acompañaría toda su vida, aunque cada vez en menor proporción.  A pesar de que lo hemos ido ayudando a lo largo de los años a llenar su banco de información  correctamente y que como resultado de esto su interacción con los demás es muy buena,  se le continúa presentando situaciones nuevas propias de su edad con las que necesita que sigamos ayudándolo a incorporar estas lecturas del mundo.  Las conversaciones van siendo más profundas, y de igual manera necesita el apoyo visual.

Cuando sólo les hablamos, porque pensamos que ya son mayores, no nos percatamos en qué medida pueden perder casi la mitad de lo que buscamos transmitirles sin llegar a entender todo el sentido del mensaje.  Esto lo resumen en dos palabras que al final no significan mucho y que se les vuelan de la cabeza.  Días después, recién nos damos cuenta que no han sido capaces de interiorizar aquello de lo que le hablamos. 

Hasta el día de hoy y aunque cada vez más distanciado, él mismo me pide que le explique con dibujos porque lo entiende mejor. Mi esposo hace lo mismo, se sienta a conversar con él sobre temas complicados propios de la edad y en su pizarrita le va graficando lo necesario.

Quiero mostrarles un dibujo de cuando hablábamos sobre lo que significa ahuyentar a los demás.  Después de pasar un buen rato dibujando, la ilustración parece más un garabato, sin embargo, no sólo aprendió muy bien el significado de no ahuyentar a las personas y por qué era importante, sino que lo puso en práctica, facilitándole el camino en lo social.

Esto mismo sucede con lo académico, y es que al ser tan visuales el seguir una explicación oral en clase a ellos les resulta una pérdida de tiempo.   Nos guste o no, siempre habrá explicaciones orales y a pesar de que unos profesores puedan hacer sus clases más amenas que otros,  estos chicos suelen perder el aprendizaje y las indicaciones que reciben por la ruta oral. Por un lado son visuales a un grado superlativo y por el otro, tienen dificultades atencionales, sin necesariamente tratarse de un déficit de atención.  Además, como son de extremos, o enfocan toda su atención exageradamente en lo que les gusta, o no la enfocan para nada, de manera que si trasladamos esta realidad su aprendizaje escolar, con mucha frecuencia perderán las explicaciones orales y terminarán no sólo dejando de aprender y de comprender, sino también sin saber qué es lo que deben hacer.   A estos chicos les facilita mucho este proceso el que en clase tengan siempre una libreta a la mano, donde puedan ir ya sea dibujando sobre lo que vaya hablando el profesor o graficando mapas mentales,  escribiendo palabras clave, etc.  De manera que se mantengan conectados con el momento, logrando involucrarse y así sacar provecho de la explicación oral pero con un apoyo visual hecho por ellos mismos.  El resultado es el que hayan logrado estructurar las ideas planteadas por la ruta que ellos necesitan.  Es bueno empezar desde los 7 años enseñándoles a manejar la información a través de mapas mentales elaborados con colores y dibujos.  Como sus cerebros por “default” tienden a sistematizar y a estructurar la información, será una gran herramienta que podrán aplicar en varios aspectos de su vida.  Les permitirá organizarse, planificar su quehacer diario, así como estructurar todos los temas a modo de mapa mental facilitándoles mucho el camino escolar y más tarde el universitario o el que decidan seguir. Les facilitará también el ordenar sus ideas para expresarse y redactar.

Los temas pragmáticos son aún más amplios, les cuesta ponerle palabras a su pensamiento, poder ordenar sus ideas y llamar a las cosas por sus nombres. Frecuentemente les cuesta pensar en lo obvio, porque para ellos las situaciones no son tan obvias como lo son para nosotros.  Les ayuda mucho a desarrollar esta habilidad si en lo cotidiano cuando ellos nos preguntan algo, les respondemos repreguntándoles, como por ejemplo: ¿Cómo crees que…? ¿Cómo piensas tú?  Busca en cada oportunidad plantearle un ¿Por qué..? ¿Cómo…? ¿Dónde….?, etc. preguntas abiertas que le inviten a elaborar una respuesta, y luego ayúdalo a estructurar de forma correcta su respuesta.  De esta manera los guiamos a dirigir y estructurar su pensamiento para que vayan siendo capaces de ponerle las palabras adecuadas.   También es de utilidad que les pidamos que nos cuenten qué hicieron o qué les gustó.  Si les resultara complicada esta actividad, agrégale un paso previo, pidiéndoles que primero lo dibujen y partiendo de su ilustración vayan estructurando algunas oraciones. Al comienzo serán pocas, poco a poco irán aumentando hasta que un día te sorprenden contándote lo que hicieron o lo que sucedió sin necesidad de ayudas visuales.  Por otro lado, es necesario irles enseñando el significado de las palabras y lo que se espera que ellos respondan ante cada una de estas preguntas (¿Qué?, ¿Cómo?, ¿Dónde?, ¿Cuándo?,  etc.).  Una se formula para obtener información de ubicación, otra de tiempo, otras son para conocer causas, etc.

El discurso privado, es otra capacidad que con frecuencia tienen en déficit.  Se trata de la habilidad que tenemos la mayoría de autodirigir nuestro pensamiento y nuestro actuar a través del lenguaje.  Muchas veces no nos damos cuenta porque lo realizamos de forma inconsciente,  sin embargo, constantemente nos estamos hablando a nosotros mismos, ordenando nuestras ideas, planificando lo que haremos o diremos, etc.  El lenguaje dirige el pensamiento y el actuar, pero a  estas personas a las que les cuesta ponerle palabras a sus pensamientos les resulta complicado el auto-dirigirse, lo que les dificulta el pensar y el actuar.  Les es de mucha utilidad el que les pidamos que vayan hablando en voz alta todo lo que van haciendo para que poco a poco se vayan acostumbrando a organizarse y sean capaces de ejecutarlo de forma automática.  Podemos planear cualquier actividad lúdica que disfruten e ir diciendo en voz alta todos los pasos que vamos siguiendo, pidiéndoles que ellos hagan lo mismo.  De esta manera irán aprendiendo a poner en práctica el discurso privado.

Las personas autistas con cierta frecuencia no lograr tomar consciencia de la forma en que actúan, ni tampoco de cómo son percibidos por los demás.  Este es un aspecto importante que debemos considerar cuando buscamos enseñarles a leer el mundo, puesto que no viven aislados ni tampoco es lo que queremos que hagan. Proyectándonos a futuro, ellos necesitan ir aprendiendo desde ahora a desenvolverse con las reglas de la mayoría;  necesitarán tener un trabajo y mantenerlo, así como tener amistades con quienes compartir.  Ellos no querrán ser percibidos como extraños o peculiares, ni llamar la atención por la forma cómo actúan.  Muchas veces pasan por alto su aspecto físico, su limpieza personal y hasta los modales que usan y esto hace que el resto se forme una idea (tal vez equivocada) de ellos.  Por esto es imprescindible enseñarles estos aspectos y la forma que más provechosa les resulta es cuando los filmamos o los  fotografiamos, de manera que puedan ellos mismos verse actuando, porque su percepción será otra.

Marta era una niña dulce, sumamente inteligente y con un desempeño académico espectacular con la que trabajé varios años. Ella está en el espectro autista.  Tenía 4 años cuando empezamos a interactuar y solía perderse entre la realidad y la fantasía, se aislaba en los recreos y hablaba solita, a la vez que gesticulaba exageradamente,  al punto de llamar la atención por lo que las demás niñas le preguntaban la razón de que hablara así.  Decidí trabajar este tema con un cuento que inventé sobre las hadas que era su tema predilecto, sentadas frente a un espejo donde pudiera verse y tomar conciencia de cómo se veía.  A través de dicho cuento le iba narrando lo que sucedía, como sus compañeras la veían y cuál era la forma correcta de gesticular “como hada”.  En pocas semanas,  ella fue suavizando su gesticulación, hasta que dejó de hacerlo.

Es imprescindible decirles directamente lo que pasa, cómo se ven y qué es lo que no debe hacer. Enfrentarlos a que se vean, aunque en ocasiones pueda detonar un berrinche, lo que sería un indicador que están conectando con la realidad y a mi modo de ver, muy positivo y al mismo tiempo es una invitación a continuar por esa ruta. Para esto son muy útiles también los juegos de roles; el actuar ciertas situaciones con los hermanos o familiares, dándoles pautas de qué se espera de ellos ante tal o cual situación. ¿Qué pensaría él si viera a otro niño actuando de tal o cual manera? Para esto es de suma utilidad buscar videos que ayuden a visualizar el actuar equivocado de algunas personas.

En casa utilizamos los videos de Mr. Bean. Los veíamos juntos, nos reíamos y  los iba parando para hacerle notar sus peculiaridades mientras le preguntaba qué pensaba, cómo creía que Mr. Bean debería actuar en tal o cual situación y qué pensaría él si viera a alguien actuando de una manera similar en la calle.  Más adelante cuando salíamos y él hacía gestos extraños, me acercaba y le decía que se parecía a Mr. Bean, lo cual le ayudaba a tomaba consciencia y se controlaba.

De esta manera le estábamos pidiendo que mirara a otros y diera una opinión basada en algo real, enseñándole así a leer contextos y a poder identificar las diferencias, para luego enfatizar en la necesidad de estar en el mundo real y las desventajas de estar en su mundo de fantasía, pues cuando uno está ahí no sabe qué está sucediendo y eso dificulta el tener amigos, ya que los demás podrían pensar que no está interesado en ser parte de ellos.  Necesitan entender que en el mundo real se puede compartir con otros y divertirse.  Sabemos que para ellos el estar en su mundo de fantasía es su forma de escapar y necesitará de estos espacios, por lo que no se los podemos eliminar, pero sí canalizarlos, enseñándoles que son momentos suyos cuando están solos, mas no para compartir cuando estén con otras personas. Necesitan que en el día a día aprovechemos las situaciones que se presentan para enseñarles qué son los contextos, las intenciones, las emociones, que es predecir, qué es inferir; que les ayudemos a entender las falsas creencias y a ser menos ingenuos.  

“La falsa creencia” es una prueba que ayuda a determinar si un niño es capaz de establecer creencias, prediciendo la conducta de una persona.  Permite investigar la capacidad de inferir de una persona, la misma que está incluida en las capacidades mentalistas planteadas por la teoría de la mente.  Como ilustra el siguiente gráfico, ante la pregunta en qué lugar dejó Sally su canica, la respuesta lógica sería en el lugar donde lo dejó, pero una persona que no sabe establecer creencias, responderá: “En la caja donde lo puso Ani.”

Enseñémosles a través de juegos como “Veo veo”, a mirar su entorno, a identificar lo que hay, que aprendan a llegar a un lugar y mirar todo antes de enfocarse en una sola cosa. En internet podemos encontrar una infinidad de material que nos puede ser de utilidad, o podemos crearlo. A mí me gusta mucho usar las fichas de “En la Mente” de Marc Monfort.  Dediquemos 15 minutos o media hora  a trabajar con ellos de manera formal el tema que consideremos necesario o que hayamos establecido en nuestro plan de acción.  El resto del día y de manera informal, continuemos dándoles la información que necesitan.

A la mayoría de ellos les falta el vocabulario básico. Podemos trabajar esto preparándoles tarjetas con imágenes sobre distintos temas. Por ejemplo: “La casa”. Preparas tarjetas con imágenes de las distintas habitaciones, lo que se encuentra en cada una de ellas y para qué sirven. Cuando llegamos a la cocina, pasaremos por frutas, verduras, menestras, lácteos, etc., y cuando pasemos por el baño aprovechares de introducir los útiles de aseo. Luego, puedes pasar a enseñarles los distintos oficios, cómo se llaman las personas que los desempeñan, dónde trabajan y qué vestimenta llevan puesta. Después podrían ser los medios de comunicación, de transporte o los que consideres que deben aprender.  De esta manera irán aprendiendo vocabulario y a categorizar.  Cada día o cada dos días muéstrales las tarjetas diciendo el nombre, por no más de un minuto o dos.  Estos chicos necesitan varias repeticiones por lapsos cortos. Pueden tener las tarjetas que están trabajando en el auto de manera que no se aburran y así aprovechar el tiempo muerto.  Puedes imprimir las tarjetas por duplicado y enseñarles a jugar memoria. Recuerdo que para que nuestro hijo estuviera tranquilo en el auto le dábamos un juego de video de aprendizaje, el cual era maravilloso pues no sólo lograba que estuviera tranquilo, sino que iba e iba aprendiendo cosas nuevas.  Pero luego me di cuenta que no tomaba consciencia de todo lo que había a su alrededor.  ¿Cómo podía yo esperar que tuviera conductas distintas, si yo misma lo mantenía metido en su mundo de videos? Fue entonces que decidí cambiar la estrategia. Le hice una cartulina (A4) con logotipos de autos que circulaban en aquel entonces y lo plastifiqué para que durara. El juego consistía en buscar todos los autos que tuvieran los logotipos de su cartilla.

Como vimos que esta actividad le ayudaba a mantenerse conectado, le iba preparando material diverso sobre las cosas que veía en la calle como casas, faroles, parques, paraderos, etc. y cuando identificaba uno, se emocionaba.  No sólo iba adquiriendo vocabulario, sino que practicaba el estar conectado con lo que había a su alrededor.  También realizábamos otro tipo de juegos como “Busca los colores de …”, “Pon atención a todo lo que hay alrededor”, “Cuenta los autos de ciertos colores, características, marcas, etc.” y lo mismo hacíamos con  perros, parques, etc.  Practicábamos los números, las unidades, decenas y centenas con las placas de los autos. 

Como era hiperactivo, es decir, tenía que estar haciendo algo siempre, no necesariamente moviéndose, llegaba un momento en el que, si el viaje era largo, yo me cansaba de mantener este tipo de juegos; era entonces cuando recién le permitía usar su juego de video, ya que había tenido sus dosis de observación de lo que había alrededor. 

Esta observación la fuimos trasladando a otras situaciones, como, por ejemplo, cuando iba a un lugar debía saludar, mirar las caras de los demás, observar lo que había a su alrededor, ver cómo era el lugar donde se encontraba, los objetos que había en los distintos ambientes que recorría, etc.  Le explicamos que toda esta información era importante para poder interactuar, de lo contrario se aislaría y se desconectaría presentando conductas que los demás no entenderían y él no se sentiría cómodo.

Con ellos no podemos sobreentender nada, ni pensar que, porque ya trabajaron un tema, ya lo aprendieron.  Estos chicos no aprenden por ensayo y por error,  sino que todo tiene que ser enseñado desde fuera, como idioma extranjero.  Necesitan aprender la forma para pedir las cosas, para interrumpir adecuadamente, para preguntar sobre un producto que hay en una tienda, para comprarlo; a usar adecuadamente las palabras para saludar, agradecer, despedirse o a mirar a los ojos, entre mil situaciones cotidianas más.  Una vez hecha la explicación con dibujos, debes llevarlos a una tienda para que sean ellos los que pidan, los que compren, los que hagan las cosas.  Si trabajan el vocabulario de frutas y verduras, por ejemplo, puedes llevarlos al supermercado para que ellos mismos escojan las frutas, las pesen y las paguen.    La idea es dirigirlos para que generalicen lo que van aprendiendo a otros contextos y usos.

Hay situaciones en el día a día, en sus interacciones, en las respuestas que nos han venido dando que de alguna forma les pudo haber funcionado con nosotros pero que les han ocasionado problemas con los demás.  Ya que la convivencia les resulta complicada, te exhorto a usar con estas personas las formas pragmáticas que mencioné antes, es decir,  usar dibujos, gráficos, lenguaje concreto y claro, fotos o videos, y ser muy explícitos, decir hasta lo que es evidentemente sobreentendido, porque para ellos no lo es.

Tanto mi hijo como también Felipe y muchos otros alumnos empezaron a avanzar muchísimo tan pronto usé estas formas.  Les hice tomar consciencia que ellos deciden lo que hacen y dicen, y que son los únicos responsables de lo que les sucede. Como tienden a ser muy controladores hay que hacerlos darse cuenta explícitamente que no pueden controlar a las personas, ni tampoco culparlas de lo que les suceda.

A través de la observación con mi hijo, de mi experiencia con diferentes niños con los que he trabajado y de los comentarios que he escuchado de los padres de familia, puedo decirles categóricamente que ellos se enfocan en lo que quieren obtener en un determinado momento hasta que lo consiguen.  Para lograrlo, como no toman conciencia de sus intenciones, son capaces de herir, ofender, agredir, gritar a quien más quieren y hacer lo que sea necesario por alcanzar su objetivo, sin darse cuenta que tal vez eso que deseaban no era tan importante como mantener la relación con sus seres queridos.  Una vez que  alcanzan su objetivo, se olvidan de todo lo que hicieron, se ríen, y actúan como si no hubiera pasado nada,  sin percatarse que la otra persona a quien maltrataron se siente molesta y no está dispuesta a aguantar estos tratos. 

La mejor forma de romper este círculo vicioso cuando me ha tocado manejarlo ha sido mostrando a la persona a través de dibujos o filmaciones su forma de actuar en una determinada oportunidad y le hago tomar consciencia que no puede tener ese comportamiento con nadie cada vez que tiene una idea fija y que quiere alcanzar algo en concreto. Ha habido casos en los que me han escuchado, tomando consciencia de su conducta inadecuada y no volvió a suceder algo similar.  Otras veces el efecto no fue el esperado escuchando gritos, insultos y recibiendo malas caras.  Sin embargo, en la medida en que nos mantenemos firmes y empezamos a anticiparlos ante este tipo de actitudes, irán cediendo y dejando de hacerlo.

En la medida que nos aproximamos a este conocimiento sobre cómo funciona el cerebro de las personas con trastorno pragmático de lenguaje,  es increíble cómo vamos leyéndolos diferente y dándonos cuenta de qué es lo que necesitan que les enseñemos.

El manejo de sus emociones, es parte de la aproximación pragmática.  Las emociones son algo muy difícil de entender para cualquiera, y  para ellos que son rígidos y quienes no manejan bien los cambios,  les resulta  realmente complicado.  Muchas veces las dificultades sociales son generadas tanto por la forma como las emociones son percibidas, como también por las respuestas que les damos.  Como ya sabemos, lo pragmático y lo social son aspectos muy  difíciles de separar.   Entender las emociones y aprender a manejarlas nos será una herramienta valiosísima no sólo para nosotros, sino para ayudar a nuestros hijos, porque muchas veces sus bloqueos están muy relacionados con sus emociones y en la medida que podemos explicárselas a través de dibujos, todo empezará a fluir mucho mejor.

ENTENDIENDO Y MANEJANDO LAS EMOCIONES

Todas las personas tenemos un modo único e irrepetible de ser, de actuar, de pensar y también de percibir las emociones de los demás e interpretarlas  y esto puede generar en ocasiones problemas sociales y de convivencia.  Pero también tenemos diferencias entre cómo las personas percibimos y respondemos a nuestras propias emociones.  Experimentarlas e interpretarlas es una actividad  sumamente subjetiva y por tanto es más difícil aún de describirlas, de definirlas y de medirlas como se hacen con otros conceptos científicos que suelen discutirse dentro de la configuración de una persona.

Así como cada cerebro es único para crear pensamientos o para percibir sensorialmente, también es único para crear la manera en que una persona experimenta, maneja y expresa sus emociones, y esto puede ser considerado como fortaleza o debilidad.   Para  entender mejor este tema tan abstracto y complejo y  no sólo poderlo manejar en nuestra propia vida, sino poder guiar a nuestros hijos o alumnos, necesitamos saber cómo es que las emociones funcionan para cada uno de nosotros.

Empecemos por tener claro algunos aspectos que nos van a ayudar en la medida que avancemos: Las emociones y los pensamientos no son lo mismo.

Los pensamientos y las emociones tienen algunos aspectos en común: Ambos son estados internos de la persona, es decir, suceden dentro de uno y no son observables. Son experiencias subjetivas.  A pesar de ser ambas internas,  se trata de procesos  distintos que involucran partes diferentes del cerebro y del cuerpo. 

Los pensamientos son ideas, creencias, imágenes, memorias que son dirigidas por el discurso privado.  Incluye el razonamiento de “alto orden” que está presente  en el cerebro humano y suelen estar unidos al lenguaje que es también una habilidad de alto orden y ambos son controlados en el neo-córtex.

Las emociones son sentimientos o cambios en la excitación física. Se pueden experimentar  sin la intervención del pensamiento o el lenguaje y son interpretadas en el sistema límbico.  Cuando experimentamos emociones, todo nuestro cuerpo está involucrado, sentimos alteración en el ritmo cardíaco, en la temperatura, sudor, actividad digestiva,  tensión muscular, etc. No en vano se ha dicho siempre que las decisiones racionales se efectúan en la cabeza y las decisiones emotivas en el corazón.

Es importante tener presente que los pensamientos y las emociones por lo general ocurren juntas; en realidad, se influencian mutuamente. Cuando tenemos un pensamiento, este nos lleva a generar una emoción sobre dicho pensamiento que a su vez le va dando forma y viceversa. Para entender mejor esto te invito a que imagines que te encanta ir a comer pollo a la brasa.  Si sabes que en la noche irás a tu restaurante preferido de pollo puedes tener pensamientos en la forma de discurso privado como: “¡Qué rico, ya quiero que sea la noche!” o tal vez, visualizas el pollito crocantito que te quieres comer.  Es muy probable que ese pensamiento genere una emoción de felicidad en relación con ese escenario, de manera que los pensamientos sobre el pollo y la emoción de felicidad ocurren a la misma vez.  Si el sentimiento de felicidad dispara nuevos pensamientos sobre la comida de la noche que prolongan la emoción de felicidad, entonces se estará experimentando la interacción de ambos procesos.

Las emociones humanas son complicadas y las respuestas emocionales de una persona en un momento dado pueden ser difíciles de resolver.  Muchos científicos creen  que el ser humano nace con una habilidad innata para experimentar y expresar cuatro emociones básicas: felicidad, tristeza, enojo y miedo. Son parte de nuestro ser primitivo y también están presentes y son observables en especies menos evolucionadas. Cada una de estas emociones, ya sea placentera (felicidad) o desagradable (tristeza, enojo y miedo) tienen diferentes niveles de excitación psicológica acompañadas de  la experiencia de cada emoción. Podemos rápidamente darnos cuenta que sólo una de las cuatro emociones es placentera, sin embargo puede tener el mismo nivel de excitación que las otras tres emociones que son consideradas desagradables. 

¿Para qué nos sirven las emociones? Si tres de las cuatro emociones básicas son desagradables…entonces podemos deducir que las emociones son primordialmente negativas. ¿Es esto cierto?  Si hemos sido programados para sentir emociones que son ¾ partes desagradables, entonces ¿Tiene sentido el sufrir el 75% del tiempo? De hecho la respuesta a ambas preguntas es NO.

Las cuatro emociones básicas, a pesar de no ser agradables, son buenas porque nos permiten actuar en modos que nos ayudan a sobrevivir y nos mantienen  alertas  para enfrentar amenazas y peligros.  No tenemos que sufrir el 75% del tiempo,  porque las emociones son experiencias destinadas a ser temporales.  Han sido diseñadas para entrar en juego y permanecer en acción lo suficiente para permitir darnos cuenta de la situación que inicialmente provocó la emoción.

Las emociones entonces tienen funciones muy importantes para nosotros:

✓      Son una señal de que algo necesita inmediata atención.  

✓      Provocan  cambios fisiológicos que preparan el cuerpo para llevar a cabo la conducta que se necesita en ese momento. 

✓      Nos motivan a actuar de la manera adecuada ante la situación sobre la cual hemos recibido la alerta y tan pronto la situación haya sido resuelta, la emoción se disipará; se desvanecerá. 

Como dijimos anteriormente existen 4 emociones humanas básicas: felicidad, tristeza, enojo y miedo. Cada una de estas emociones básicas cumple un propósito de supervivencia para el ser humano.

La felicidad es la señal de juego.  Está asociada al incremento de la excitación y la preparación física para estar activos de una manera placentera, para tener diversión.  El juego tiene 2 propósitos:

La práctica de una forma relativamente segura de las habilidades necesarias para la supervivencia y

el vínculo con los seres humanos para aumentar la fuerza del grupo.

La tristeza es la señal de bajar el perfil y retirarnos.  Se asocia con la disminución de la excitación que pone el cuerpo en un estado más inactivo.  Normalmente se activa por algún tipo de pérdida.

El enojo es la señal de pelea.  Está asociado al incremento de la excitación  que pone al cuerpo en un estado sumamente cargado y muy activo.   Se desencadena normalmente ante algún tipo de amenaza.

El miedo es la señal de huir, evadir.  Como el miedo, está asociado al incremento de la excitación  que pone al cuerpo en un estado sumamente cargado y muy activo.   Se desencadena normalmente, de igual manera, ante algún tipo de amenaza.

¡Son demasiado complicadas las emociones! ¿No sería la vida más fácil si lo que necesitamos saber  y entender fueran realmente sólo las cuatro emociones básicas?   Tal vez para nuestras mascotas lo sea así, pero nosotros tenemos un cerebro bastante más sofisticado, de hecho, tenemos un elaborado sistema de procesamiento de la información y  gracias al neo-córtex (pensamiento), podemos detectar las falsas alarmas y adaptarnos, así como gracias a nuestra teoría de la mente podemos deducir, inferir y sacar conclusiones.  A esto se llama regular las emociones, que incluye la capacidad de poner todo tipo de giro en las emociones básicas,  lo que ayuda a los seres humanos a hacer lo necesario ante todo tipo de situaciones.  Pero también hace que sea mucho más difícil comprendernos a nosotros mismos y a los demás porque las respuestas humanas van mucho más allá de las cuatro emociones básicas.

Nuestra habilidad de pensamiento nos da innumerables formas de experimentar y recordar las emociones.  Podemos mezclar los pensamientos con las emociones. Nuestro lenguaje nos da un vasto vocabulario para describir una amplísima variedad de situaciones humanas que podemos experimentar.

Un perro, por ejemplo, con una habilidad de pensamiento evidentemente inferior experimenta una emoción y dura por lo general poco tiempo, desapareciendo una vez que la amenaza ha sido superada.  Los científicos creen que los mamíferos menos evolucionados piensan en imágenes y sus memorias tienen una base sensorial  por lo que crean estrategias para solucionar problemas simples, pero no tienen la habilidad de  influenciar sus emociones con su pensamiento.

Los humanos, por otro lado contamos con un muy sofisticado lenguaje, que nos permite amarrar nuestros pensamientos y emociones de una forma muy elaborada como ningún otro ser sobre la tierra lo puede hacer. Son principalmente dos las formas en que nuestro pensamiento hace que nuestras experiencias sean mucho más que emociones básicas.

Los pensamientos y emociones que ocurren juntos pueden mezclarse en una experiencia que es como un “combinado” de pensamientos y emociones. El pensar en una emoción en particular puede provocar la aparición de una emoción adicional: Una emoción secundaria. Debido a que los pensamientos y emociones tienden a ocurrir a la misma vez,  solemos mezclar ambos ingredientes para crear algo que parece una experiencia única.  Un buen ejemplo de esto es el estar “abrumados” o “estresados”.  Esto puede suceder cuando uno se encuentra con mucho trabajo por hacer en un corto período de tiempo o quizás tenemos que presentar un proyecto con fecha límite; Tal vez se tienen además muchos otros trabajos por cumplir o de repente aparece un evento inesperado que demanda más tiempo.  Seguramente diremos que nos sentimos “abrumados” o “estresados” y parecería que estoy reportando una emoción.  Pero estar “abrumado o “estresado” no describe realmente una única emoción, ni refleja un solo pensamiento, sino que se está teniendo una mezcla de emociones y pensamientos con dos ingredientes.  El pensamiento se referirá a que hay más tareas que hacer que el tiempo disponible; uno de mis pensamientos puede ser a manera de discurso privado “no tengo tiempo de completar mis tareas” y/o imágenes de un montón de papeles, un reloj o un calendario.  La emoción es la ansiedad, es decir, una forma de la emoción base que es el miedo.

Por tanto, estas 4 emociones básicas, al combinarse generan emociones secundarias.  Otra forma en que nuestros pensamientos hacen que nuestras experiencias emocionales sean tan variadas es permitiéndonos pensar sobre nuestras emociones.  Muchas veces la mera experiencia de una emoción se convierte en un evento para reaccionar.

Imaginemos que una mujer tiene miedo de hablar en público y que parte de su trabajo consiste en realizar presentaciones orales.  Para poder superar su dificultad, ella ha practicado, cuando se encontraba sola, las estrategias que la ayudaría a desenvolverse adecuadamente.  Al comienzo le fue penoso, pero después de algunos meses se empezó a sentir más cómoda realizando varias presentaciones exitosas.  Un día, mientras se prepara para otra presentación, aparece súbitamente la sensación de miedo en un grado de mayor intensidad al que pudiera haber sentido anteriormente.  De inmediato se enoja por sentir nuevamente aquello que pensaba superado.  En este caso, el enojo sería una emoción secundaria, porque es el resultado de su pensamiento acerca del miedo inicial y se molesta porque se siente mal.

El lenguaje humano es muy rico y amplio en número de palabras que pueden ser usadas para describir emociones.  Sin embargo, cuando tratamos de entender  nuestras emociones en lo cotidiano no siempre llegamos a ser efectivos.  Rara vez experimentamos la felicidad, la tristeza, el enojo o el miedo en sus formas puras.  Hay dos tipos de palabras que nos ayudan a describir las variaciones:

1. Los sinónimos, que permiten describir con mayor exactitud la intensidad y frecuencia con que se viven las emociones.  Por ejemplo, rabia, ira, frustración, irritación son sinónimos de enojo o molestia;  aterrorizado, ansioso, tenso, nervioso lo son del miedo.

2. Las palabras híbridas que nos ayudan a darle el sentido completo al estado interno y que son en realidad "un combinado", compuesto por varios ingredientes.  Un simple momento de experiencia interna puede estar conformado por pensamientos y emociones o por dos emociones juntas.  Tenemos muchas palabras para describir cada una de estas combinaciones.  Por ejemplo, estar deprimido o sentirse miserable no son emociones en sí, sino que son palabras que agrupan una serie de emociones y estados de ánimo.

Alguna vez se pensó que las personas dentro del espectro autista carecían de emociones, pero ahora no queda duda que estas personas experimentan las cuatro emociones básicas como todo el mundo lo hace.  La diferencia está en su habilidad para regular  y manejar sus emociones, lo cual los lleva a enfrentar una serie de problemas en su día a día.  En la actualidad  sabemos que no son sólo las personas dentro del espectro autista las que tienen estas deficiencias en el manejo emocional, sino que también lo tienen las personas con dificultades sensoriales, con trastornos pragmáticos, déficit de atención, etc. en mayor o menor proporción. Podríamos casi asegurar que muchas personas sin dificultades evidentes, tampoco pueden manejar bien sus emociones por lo que aprender a lidiar con ellas les resultaría beneficioso también.

Para lograrlo, nuestro cerebro tiene que ser capaz de realizar algunas funciones:

Autorregulación, ser capaz de monitorear nuestra propia reacción emocional y adaptarnos a una situación. 

Regulación mutua, ser capaz de entender e interpretar los estados internos de los demás expresando tus emociones.

En las personas que no pueden manejar bien sus emociones sucede que el área de su cerebro donde se ubica el neo-córtex no está bien comunicada con el más primitivo cerebro emocional (sistema límbico). Por lo tanto no pueden sus pensamientos ni emociones influenciarse mutuamente ni trabajar en equipo.  De manera que el pensamiento es sumamente racional o lógico y las emociones muy primitivas, y no logran encontrar el equilibrio que las hará funcionar adecuadamente. Veámoslo así, el puente que las une está roto. Sin embargo, hay una forma de enseñarles a manejar sus emociones para restablecer el puente.

De manera muy explícita, acompañada de dibujos y esquemas se les irá guiando paso a paso. Se les dará la teoría de lo que son las emociones y los pensamientos y se les explicará cómo es que funcionan, para que entendiendo conscientemente lo explicado puedan ser capaces de ir creando sus propios pasos para encontrar soluciones que les permitirán ir incorporando en su vida diaria un mejor manejo de sus emociones y pensamientos, logrando la generalización.  Yo suelo dibujarles un cerebro y dos áreas dentro de él; una a la q pertenecen las emociones (corazones) y otra a la que pertenecen los pensamientos (burbuja de pensar).  Ambos unidos por un puente, que a su vez lo dibujo roto por el centro, dejándoles entender que la información no puede fluir de un lado hacia el otro.  Suelen entenderlo muy bien.  El orden de estos pasos a seguir sería el siguiente:

1° Reconocer el propio estado psicológico/emocional. 

Cuando experimentamos una emoción, nuestro cuerpo  atraviesa por cambios  en los estados de excitación.  Se puede tener dificultad para reconocerlo cuando están sucediendo y para ponerles un nombre.  Orientémosles entonces en este trabajo, que conozcan cómo se llaman las emociones que suelen experimentar, que aprendan a categorizarlas y que las relacionen con la sensación física que les genera.  Si sienten ansiedad, como sabemos lo que es podremos categorizarlo como miedo y de la misma manera lo haremos con el resto de emociones.  

Conclusión: ser capaces de reconocer la emoción y categorizarla.

2° Identificar la necesidad

Incluso si puedes reconocer y etiquetar tu emoción, no es una información útil hasta que puedas identificar lo que dicha emoción te está señalando: ¿cuál es la necesidad que merece tu atención?  Recién ahí podrás empezar a resolverla. 

Conclusión: ¿Qué señala esta emoción?   

3° Atender la situación en el entorno

Digamos que reconocemos y etiquetamos la emoción e identificamos la necesidad señalada, pero no sabemos encontrar las herramientas o la ayuda adecuada. No podremos aún regular la emoción activada. Tienes que ser capaz de escanear el medio ambiente y buscar objetos u oportunidades útiles para ayudarte a solucionar el problema y regular tu emoción.  De repente necesitamos enfocar la atención hacia otro lado, por lo que es importante aprender a cambiar la dirección en la que estamos enfocando. 

Conclusión: Ubicar en el ambiente en que se esté, algo que nos sea útil para cambiar el punto de enfoque.

4° Usamos la conducta para ajustar la intensidad de la emoción

A pesar de  llevar a cabo los tres pasos anteriores de regulación perfecta, obtendrás poco resultado  si no puedes usar tu comportamiento de adaptación para hacer frente a la necesidad. ¿Qué es comportamiento de adaptación? Es cualquier acción (o inhibición de una acción) que te conduzca a un resultado que te  sea útil y no te haga daño.  A veces usamos comportamientos mal adaptados para ajustar la intensidad de las emociones porque nos vamos a extremos.  Por ejemplo, cuando decidimos nunca más hacer algo porque nos ocasiona mucha frustración. Esta no sería la forma adecuada de manejarlo, porque los motivos que causaron nuestra frustración estarán siempre presentes.

5° Usamos estrategias cognitivas para hacer frente

Finalmente, incluso si llevamos a cabo todos los pasos anteriores con éxito, será difícil que practiquemos el comportamiento de adaptación si no somos capaces de usar el cerebro pensante para planificar y reforzar el comportamiento.  Es difícil para el pensamiento y el lenguaje influir sobre las emociones de una manera positiva, así que deberemos hacer uso del discurso privado. Debido a que el cerebro no lo usa de forma natural ni automática, necesitamos aprender a usarlo para poder beneficiarnos de las estrategias cognitivas y poder regular con éxito nuestras emociones. A los niños debemos enseñarles a que constantemente digan en voz alta lo que están haciendo hasta que se les haga un hábito, para que luego pasen a hacerlo en silencio en su mente y así auto-dirigirse.  Los ayuda mucho cuando escuchan a sus padres o maestros diciéndose todo el tiempo lo que están haciendo y lo que planean hacer. 

Conclusión: Usamos el discurso privado (auto-dirección  interna a través del lenguaje) para dirigir nuestro actuar y nuestro sentir, porque ya entendimos en los pasos anteriores lo que los genera y encontramos la forma de resolverlos.

Regular las emociones a menudo significa involucrar a otras personas en el proceso.  Esto se conoce como regulación mutua debido a que dos o más personas están participando en un intercambio de información que puede ayudar a todas las partes a regular el nivel de excitación de una persona o un grupo.

Las habilidades necesarias para participar en la regulación mutua son muchas de las capacidades necesarias para las habilidades sociales.  Entonces se pueden tener dificultades con algunos pasos de la regulación mutua como son:

✓      El entender e interpretar las emociones de los otros,

✓      El expresar nuestras emociones y necesidades a otros, es decir,  poderle decir a otra persona cómo me estoy sintiendo y lo que necesito. 

✓      El pedir y aceptar la ayuda.

✓      En este tipo de regulación es también necesario el uso del discurso privado y tomar conciencia que el otro ni tiene la culpa, ni tiene conocimiento de lo que puedas estar sintiendo.  Tampoco tiene por qué hacerse cargo de tu reacción que puede ser desproporcionada.

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HABILIDADES SOCIALES

A mi modo de ver, las habilidades sociales son las que mayor relevancia tienen en la vida de cualquier persona.  Los seres humanos somos seres sociales por excelencia, y necesitamos de la interacción con otros seres humanos para desarrollarnos.  Sin embargo, para las personas dentro del espectro autista, las habilidades sociales resultan muy complicadas, por eso, en su mayoría, tienden a estar solos o con pocos amigos.  Algunos de ellos no tienen mucho interés en interactuar, aunque la mayoría sí, pero no saben cómo hacerlo. No comprenden la relación de “toma y daca” natural en las interacciones sociales. Dentro de sus características, no les ha sido dada de forma innata, la habilidad de interactuar, ni de comunicarse adecuadamente.  El aspecto social está estrechamente vinculado tanto con la comunicación pragmática como con  la integración sensorial y teniendo los tres aspectos en déficit, podemos rápidamente deducir lo complicado que resulta para una persona con TEA socializar. 

Las personas autistas tienen dificultad para comprender tanto las señales verbales como las no verbales, las mismas que son usadas constantemente en una situación social típica.  Se incluye el contacto visual (no sólo que lo haya, sino que sea el adecuado), las expresiones faciales normales (ni muy exageradas, ni ausentes), el lenguaje corporal, la toma de turnos, el tener perspectiva y el ser capaces de armonizar la conversación verbal con respuestas no verbales.  Ellos preferirían hablar sobre sus intereses sin dar tregua, logrando así aburrir y ahuyentar a la persona con la que conversan.

Si bien no podemos esperar que lleguen a ser el alma de la fiesta o las personas más solicitadas del mundo, pero como ocurre con todo, son capaces de ir aprendiendo lo necesario para convivir en un mundo que les es ajeno y confuso, de la mejor forma posible.

Cuando mi hijo era pequeño, como ya lo he mencionado antes, era una delicia de niño y se ganaba a todo el mundo con su carácter risueño.  Al ir creciendo, fue manteniendo ese carácter simpático y alegre, sin embargo, esto no fue suficiente para que lograra socializar como cualquier otra persona fuera del espectro.  Cuando él tenía 5 años, yo tenía una idea fija; creía que sólo tendría hasta los 11 años para enseñarle todo lo que consideraba que necesitaría en la vida para socializar correctamente.  Y ¿Por qué?  Pues a partir de la pubertad los chicos empiezan a cambiar, a dar la contra y creer que lo saben todo, y cuando él tenía 5, yo ya tenía dos hijos adolescentes, por eso me podía proyectar a futuro y saber lo que podía esperar de él cuando llegara a la adolescencia, por lo que yo no quería perder tiempo. Tal cual había pensado que sucedería y como hacen los muchachos a partir de los 11 o 12 años, al llegar a esa edad ya no aceptaba las sugerencias o enseñanzas que se le daban y creía saberlo todo, sin embargo, todo cuanto se le enseñó de niño ya era parte suya y el día de hoy sabe socializar realmente bien para ser un joven Asperger.  Por lo tanto, sugiero a las madres que trabajen el área social con intensidad y dedicación antes que sus hijos cumplan los 11 años.

Nosotros como padres estamos conscientes de las dificultades que aún tiene nuestro hijo por lo que siempre estamos pendientes de darle la información necesaria, por las rutas que él necesita, para que “ojalá”, él libremente decida escucharnos y poner en práctica lo que le seguimos transmitiendo.  Confiamos en que así será ya que todo el camino recorrido con él hasta hoy, ha dado frutos mucho más grandes de lo que pensamos que darían. 

Yo tengo claro que él sabe trabajar en equipo (aunque no le encante la idea), sabe relacionarse con la gente, hace de su parte para mantener una conversación corta y es gracioso en sus comentarios.  Cuando se trata de un tema que le interesa ciertamente la conversación se alargará, pero no sabrá ni cómo ni cuándo terminarla. Sabe ir a comprar y preguntar sobre lo que necesita saber; llamar por teléfono pidiendo información, relacionarse en el colegio sin que nadie lo fastidie y los recreos no los pasa solo.  Utiliza el transporte público para regresar sin compañía del colegio, entre muchas otras cosas. Tiene algunos grupos de amigos fuera de la escuela, con los que se encuentra en el club o quedan para ir al cine, sin embargo, su aguante para estar en compañía no es tan largo.  Llega un momento, en el que ya no soporta más estar con gente, pero ha aprendido a no demostrar su incomodidad y a buscar la forma de irse sin llamar la atención. Con los amigos del colegio interactúa de una manera acertada, aunque no es de salir a divertirse con ellos todas las semanas, sin embargo, participan en juegos en línea y lo oímos seguir las bromas y los comentarios con muchísima fluidez.  En otras ocasiones nos informa que tiene una reunión, entonces da por sentado que asistirá y planifica y escoge por sí sólo la ropa que se pondrá. Y desde este verano lo han invitado sus amigos con frecuencia a pasar algunos días con ellos en sus casas de playa.

Estoy segura que algún día será capaz de viajar sin compañía, podrá ir al extranjero a estudiar o trabajar si así lo decidiera, pasará entrevistas de trabajo, lo conseguirá y mantendrá, tendrá una relación sentimental, en fin, llevará una vida bastante regular siendo autónomo, sin dejar su esencia autista, ya que sus características distintas las tendrá siempre, pero no vivirá aislado del mundo.

Para mí lo primero que una persona tiene que lograr desarrollar es su autoestima.  Con una autoestima alta, todos podemos ser capaces de aceptarnos y querernos como somos.  Es entonces cuando de una manera natural transmitimos esa seguridad a los demás logrando que el resto nos acepte tal y como somos.  Cuando nos sentimos seguros de nosotros mismos, no tenemos miedo de enfrentar las situaciones que se nos presentan, inclusive si nos sentimos asustados, somos capaces de sobreponernos para realizar aquello que debemos hacer porque nos sabemos preparados para ello. Una persona sólo puede estar bien con el mundo cuando está primero bien consigo mismo.

El desarrollar la autoestima en nuestros hijos, no se logra simplemente diciéndoles lo bien que hacen todo o que son unos campeones.  Últimamente se puede percibir que muchos padres no quieren dar la contra a sus hijos para no afectar su autoestima. Sin embargo, cuando salen fuera de su casa y no les dicen lo mismo, sienten que no pueden confiar en los demás por lo que su inseguridad se acrecienta porque las personas con las que interactúa no festejan lo que hace.

Una forma de trabajar con ellos la seguridad en sí mismos es enseñándoles a realizar labores en la casa, aunque nos tome más tiempo de lo normal, porque esas actividades les permiten desarrollar la planificación motriz, volviéndolos personas más hábiles y seguras de sí mismas.  Que pongan la mesa, que preparen limonada, que tiendan su cama y en la medida que crezcan, que laven los platos, que rieguen el jardín, que limpien, que pongan la ropa sucia en la lavadora, en general, que ayuden en casa con las actividades que se le designen.   De esta manera sentirán realmente que lo que ellos aportan tiene un valor para la familia, y se acostumbrarán, a que cuando se es parte de un grupo, se colabora, así que cuando esté en el colegio o en cualquier otro círculo social, tendrá la actitud de colaboración que lo acerque a los demás. 

No obstante, como ya sabemos que su desarrollo no va a la par que el de sus pares y que lo más probable es que recién pueda montar bicicleta a los 9 o 10, o que pueda nadar sin flotadores hasta los 7 u 8, siempre habrá actividades competitivas donde saldrá perdiendo.    No obstante, tienen a su favor la característica obsesiva que los acompaña y que les permite ser muy hábiles en algo en especial.  Mi hijo, por ejemplo, dominaba el tema de los animales y no había persona que no lo reconociera. 

Por otro lado, descubrimos su habilidad para la pintura y el dibujo. Desde los 6 años lo matriculamos en estas clases con una maestra espectacular quien al comienzo se jalaba los pelos tratando de enseñarle diferentes técnicas a nuestro hijo.  Ella con mucha paciencia, supo sacar lo mejor de él, logrando hacer unos cuadros muy lindos, pero lógicamente, todos de animales.  Luego entraba yo a tallar organizando exposiciones con sus cuadros, los publicaba en Facebook, y la gente lo felicitaba por lo bien que pintaba.  Una vez ganó un concurso con el primer puesto.  Entonces, al percatarse de lo bueno que era pintando, empezó a sentirse más seguro de sí mismo, más allá de los buenos comentarios que escuchaba de su trabajo, él se percibía como un buen artista. Con el tema de los animales, sí hubo que enseñarle el hecho que, si bien podía ser interesante su conversación por un rato, a nosotros no nos apasionaba el tema por lo que terminábamos cansándonos, y que seguramente a sus amigos podría pasarles algo similar y por tanto podía ahuyentarlos sin ser esa su intención.  Esto se lo explicaba constantemente de forma directa y con dibujos.  Primero le enseñé el significado de ahuyentar, para luego plantear situaciones con las que con nuestra actitud podríamos ahuyentar a las personas.  Después de la clase teórica, cuando se daba la oportunidad en la que ya estaba hablando demasiado sobre algún tema, se lo decía directamente, pero de buena manera, que ya debía dejar de hablar de animales porque ya nos habíamos aburrido, que no nos gustaba igual que a él. Y le ponía el ejemplo, ¿Qué pasaría si yo te hablara constantemente sólo de tal o cual tema que a mí me interesa, pero a ti no?  Poco a poco, fue tomando consciencia que debía controlar la cantidad de tiempo que hablaba sobre animales y la cantidad de información que daba.  Se le enseñó a mirar las expresiones de las personas para poder identificar si estaban interesados en el tema o no.  Si le hacían alguna pregunta, no iba dejar de responder, pero aprendió que no debía explayarse en su explicación.  Además, escogimos una seña para indicarle que ya debía parar de hablar en el caso que él no se hubiera dado cuenta que ya era suficiente. Sus obsesiones e intereses tan distintos, son algo que debemos enseñarles a controlar, porque no los ayudan a relacionarse con sus pares. Ayudémoslos a que logren tener claro que no a todos les gustan las mismas cosas que a ellos.  Cuando conversemos con ellos, usemos frases como “ya me cansé de hablar de…”, “a mí no me gusta tanto como a ti”, así se irán familiarizando con este tipo de intercambios.

Conocí a otro niño Asperger que aprendió a leer sólo a los 3 años, y como comprenderán, todos estaban asombrados con este chiquitín que leía de corrido a tan corta edad.  Sus obsesiones eran y son los códigos; luego pasó a las matemáticas y a la lectura del pentagrama. Cuando estaba en primaria, los niños del salón lo respetaban mucho, porque él sabía de todo, siempre sacaba las mejores notas y lo buscaban para que los ayude en sus tareas y él siempre estaba dispuesto a hacerlo.  Entonces, podemos constatar que las obsesiones bien dirigidas, son una herramienta para ellos, y lo más probable es que en ellas esté su futuro profesional. 

Muchas veces nos angustiamos pensando en que tienen que socializar de la forma en que lo hacen los demás niños, pero si de arranque, sabiendo cuáles son sus características como persona con TEA, asumimos que con que tenga unos pocos amigos con los que se sienta cómodo,  que sea capaz de interactuar en el mundo con la gente en el día a día, con la familia, que sea una persona con quien se puede convivir en paz, entonces podremos dejar la angustia de lado dedicándonos a potenciar y poner todos los medios para ayudarlos a desarrollar sus habilidades.

Es como cuando un niño tiene mucha dificultad en matemáticas, y los padres nos enfocamos sólo en contratarle un profesor de esta materia, para que la domine y no asumimos, que nunca va a tener esa destreza.  Podrá aprenderlas y pasar el curso, pero tan pronto pueda, no las usará más, y por insistir con este curso, con el que siente muy incómodo, no le damos la oportunidad de que profundice en aquello en lo que es muy hábil, porque creemos que es lo suficientemente bueno en lo que domina. Entonces no entendemos la razón del “para qué”, ya que no nos damos cuenta, que en aquello en lo que es hábil y sobresale, será lo que le genere seguridad y confianza en sí mismo. Por otro lado, estaremos ayudándolo a desarrollar hobbies que son tan importantes.

Otra estrategia que nos ayudó mucho a desarrollar una alta autoestima en nuestro hijo, fue el involucrarlo en su propio crecimiento. Es como cuando un niño adoptado crece sabiendo que lo es y va desarrollándose aceptando que tiene una situación diferente.

En el caso de mi hijo, primero fueron sus sentidos los que no trabajaban en equipo, por lo que juntos le enseñaríamos a hacerlo y esa fue la razón por la que asistió a terapia.  En la medida en que él empezó a comprender lo que sentía, lo que le generaban los sonidos, su reacción ante el frío o el peso que lo calmaban, etc., él mismo fue haciendo suyas las estrategias que le acompañarán toda su vida.  Poco a poco fue tomando el control de su persona, aprendió a aceptarse tal cual era y al sentirse bien consigo mismo, logró sentirse bien con los demás.  A la edad de 8 años, tuvo una profesora poco calificada en pedagogía y a raíz de esta situación, decidimos que era el momento de contarle que sus diferencias, las que él ya conocía, tenían un nombre y un diagnóstico; que era importante que aceptara que no todos los profesores estarían dispuestos a ayudarlo como lo habían hecho los demás. Que en el futuro se encontraría con todo tipo de personas, y al ser él minoría, tendría que adaptarse al mundo haciéndose responsable de lo que le sucediera en el día a día. Le dimos la certeza que siempre contaría con nuestro apoyo y trabajo en conjunto. Le explicamos que él no era mejor ni peor que nadie: ¡Sólo distinto!  Su cerebro había sido cableado de una manera diferente lo que lo hacía tener una forma de ver y pensar distinta a la de los demás y esto le podría generar ciertas dificultades en algunas ocasiones, pero también beneficios.

Para ilustrarlo con este tema, decidí hacerle un cuento, en el que le explicaba con dibujos, letras divertidas y otras estrategias lo que él sentía en su día a día, cuáles eran sus características, qué se le hacía complicado, en qué era muy bueno, y cómo se llamaba y que lo que necesitaba era aprender aquello que le resultaba difícil para poder vivir en el mundo sintiéndose feliz. Cuando terminamos de leer el cuento me dijo: “¡Pero si éste soy yo!” Y al preguntarle si se aceptaba así mismo, no dudó en responder, que hacía tiempo que él se aceptaba tal como era y que sí quería aprender más.  Esto dio pie a que viera su situación como un proyecto personal, algo que él elegía hacer y que aceptaba nuestra ayuda.

Todo el tema se manejó en casa con la mayor naturalidad, no había tabúes, toda situación la llevábamos a la broma, le veíamos el lado gracioso al punto que él aprendió a reírse de sí mismo.  Las cosas se llamaban por su nombre.  La terapia se llamaba terapia y no clase, pues no teníamos nada de qué avergonzarnos y él sabía para qué iba a ellas.

A raíz de un cuento que le hice sobre las burlas, aprendió en casa algo que en el colegio le ha servido muchísimo: “¡El que se pica, pierde!”.  Y cuando un chico tiene esta actitud, no hay posibilidad de que, a pesar de sus dificultades, le hagan bulling.  Porque para que el bulling se dé, es necesario que ambos niños tengan dificultades de autoestima y autopercepción, de manera que a mi hijo nunca nadie le ha hecho bulling.

Cuando cursó el segundo grado había un grupo de niños con los que a veces jugaba armoniosamente y otras veces se portaban mal con él. Un día le dijeron que él ya no era amigo de ellos; a lo que él respondió con toda la seguridad del mundo: “No importa, ustedes siempre serán amigos míos”.  Esta respuesta los desconcertó de tal forma, que ellos dijeron: “Si, si, tú también eres nuestro amigo”. Luego de este incidente, nunca más se separaron hasta el día de hoy.  En otra oportunidad, vino un niño a la casa a jugar, y llegó un momento en el que mi hijo lo sacó de quicio por lo que el niño le preguntó: “¿Por qué eres así?” A lo que él muy tranquilo le respondió: “Así me hizo Dios, ¿Qué vamos a hacer?” Y el niño le dijo:” Si pues, no hay nada que hacer” y siguieron jugando felices. Nuestro hijo ha aprendido a comprender que los chicos tienen maneras diferentes de relacionarse: A veces haciendo bromas, alardeando sobre cosas que realmente no hacen, otras hablando sobre cosas que él no entiende y en ocasiones diciendo tonterías que no son verdad. Por tanto, ya sabe seguirles la cuerda y ahora la pasa mejor ya que tiene en cuenta que “el que se pica, pierde”; entonces ya sabe que cuando se molesta no debe dejar que la expresión de su cara o su cuerpo les demuestre su fastidio.  Lo que no entendió, nos lo pregunta más tarde. 

Un caluroso sábado de febrero por la tarde, cuando mi esposo y yo nos disponíamos a hacer una siestecita, apareció nuestro hijo, que en ese momento tendría unos 9 años, en nuestro dormitorio y me dijo que quería hacer limonada para vender en la puerta del condominio en el que vivíamos.  Yo le dije que lo más probable era que todas las familias vecinas estuvieran a esa hora en la playa y que nadie le compraría su limonada; además con el calor que hacía lo último que yo quería era salir de mi ventilada habitación para pararme con él en la calle a vender limonada.  Ya se podrán imaginar lo complicado que fue cambiarle la idea de que no era un buen momento y para lograrlo tuve rápidamente que darle otra alternativa que lo convenciera.  Le planteé que al día siguiente que era domingo, temprano en la mañana prepararíamos brownies, los empacaríamos e iría de casa en casa dentro del condominio a venderlos.  Gracias a Dios se quedó tranquilo con esta alternativa y pudimos hacer nuestra tan anhelada siesta. 

A la mañana siguiente fui despertada a las 7 am para cumplir con el plan que le había sido propuesto.  A pesar del sueño que yo tenía no me quedó otra alternativa que levantarme un domingo a esa hora tan temprana.  La experiencia resultó más enriquecedora de lo que nunca me podría haber imaginado.

Empezamos por la planificación y organización:  Hicimos una lista de los ingredientes que necesitaba.  Al no contar con todo lo necesario en casa tuvimos que ir a comprarlos. Él mismo debió encargarse de buscarlos, de ir a la caja registradora y de hacer la transacción del pago. 

Al volver escribimos la receta con dibujos para que le fuera simple seguir los pasos uno a uno. Fue sacando y poniendo en fila los ingredientes necesarios, estructurando su propio orden.  Tuvo que calcular las cantidades en tazas y en gramos.  Tuvo que ejercitar su planificación motriz para romper y echar los huevos, para medir la harina, para mezclar con la cuchara de madera, etc.  Finalmente metimos los brownies al horno.  Mientras se cocinaban, aprendió que el que trabaja en la cocina tiene que dejar todo limpio, así que lavó todo lo que había ensuciado.  Cuando los brownies salieron del horno los cortamos en cuadrados, pero como eran para ofrecerlos a la venta, le hice ver lo importante que era la forma en que los presentaba para que la gente quisiera comprárselos.   Utilizamos unas bolsitas que él mismo cerró con una máquina selladora, a pesar que le resultaba duro de manejar. Pero si él quería lograrlo, debía hacer todo lo que le tocaba hacer.  Tan pronto estuvieron listos, los puso en su lonchera del colegio y se apuró a salir a vender.  Sin embargo, le dejamos ver que, si él quería vender su producto, debía dar una buena impresión, por lo que era conveniente que se pusiera un t-shirt limpio, necesitaba lavarse los dientes y peinarse bien, ya que su aspecto hablaría por los brownies que estaba ofreciendo.   De esta manera inspiraría confianza y las personas querrían comprársaelos.  Entonces no dudó en seguir nuestras recomendaciones.  Antes de salir, le explicamos que tendría que ir solo, porque era su negocio, y que no necesariamente todo iba a resultar como él esperaba.  Podía haber casas en las que no abrieran la puerta, otras en las que no quisieran comprarle o tal vez alguna en la que quisieran todos juntos.  Y que él tenía que estar preparado a enfrentar lo que le tocara.  Practicó qué diría, y tenía claro que siempre estaría sonriente, aunque le dijeran que no y agradecería de igual forma.

Con todas estas recomendaciones y su lonchera en mano, salió con 24 brownies bien empaquetaditos a tocar los timbres.  Mi esposo y yo nos quedamos mirándolo por la ventana orgullosísimos, pero a la vez con miedo y listos a ayudarle a contener alguna frustración o que regresara sin vender nada.  A los 15 minutos regresó y cuál sería nuestra sorpresa cuando vimos que estaba feliz: Los había vendido todos y le habían pedido que cada semana les llevara más brownies.

Como es de ideas fijas, ese día decidió que todos los miércoles por la tarde vendería brownies, por lo que los martes debíamos ir a comprar los insumos.  Estuvimos de acuerdo y agregamos algo más: Como el negocio era suyo, le habíamos financiado la primera vez, pero las siguientes veces él tendría que invertir de sus ganancias para la compra de sus insumos.

Como en verano vamos a un club de playa y los miércoles no nos quedábamos en casa, le planteamos que llevara sus brownies al club y que seguramente los podría vender ahí también.  Después del almuerzo, hacia las 3 o 4 de la tarde cuando las personas piensan en un snack, él se iba de sombrilla en sombrilla ofreciendo sus brownies.  Todas las personas se quedaban encantadas con su personalidad, le preguntaban si él los había hecho, y hasta cuál era la receta.  Se le acababan tan rápido que empezó a llevar el doble. 50 brownies cada vez. Cuando en una sola sombrilla querían comprarle 5 a la vez, él dudaba, porque se le iba a terminar la diversión de vender muy pronto, pero le hicimos ver que el objetivo era venderlos y que aprovechara las oportunidades.  Perdió toda posibilidad de sentir vergüenza o intimidación y aprendió tanto con esta experiencia que durante varios años vendió brownies en el condominio y en el club.  Cuando llegó a los 13 o 14 años simplemente decidió que había perdido ya su encanto de vendedor, pero en realidad era la edad la que no le ayudaba.  Durante este tiempo en el que fue el ricachón de la casa aprovechamos para enseñarle a ahorrar.  Fuimos al banco y abrimos una cuenta de ahorros para niños y le dieron su propia tarjeta de débito.  Como se podrán haber dado cuenta, cada situación trae consigo una valiosa oportunidad para enseñarles aspectos de la vida que les serán siempre de utilidad. 

Todo lo comentado hasta este momento, ha sido el primer paso, que sólo se enseña en casa, en el día a día y el objetivo es lograr empoderarlo lo más posible, aprovechando todas las situaciones cotidianas.

¿Qué y cómo tenemos que enseñarles antes de los 11 años?

Nuestros niños con TEA necesitan poder desarrollar sus habilidades pragmáticas y sociales en el día a día.  Necesitan “armar un andamiaje”, dentro de las propias situaciones de la vida cotidiana, pero con un apoyo especial que les dé una estructura sólida sobre la cual construir los aprendizajes posteriores.

Estos chicos tienen un problema con la comprensión social que va de la mano con la comunicación pragmática. Ellos no entienden las formas sociales establecidas implícitamente, formas que el resto aprendemos sin que nos las enseñen.  Ellos necesitan aprender a relacionarse, a saber qué significan las distintas formas de relaciones sociales y a diferenciar las bromas de las burlas; saber qué es comunicarse, entender por qué siente miedo, aceptar que son parte de varios grupos y lo que esto conlleva.  Necesitan también entender las intenciones de los demás y las propias, así como poder leer los contextos para saber cómo responder.   Además, suelen ser ingenuos y ser el blanco de las burlas, por lo que es necesario enseñarles a no serlo evidenciando las situaciones que se les pueden presentar siendo muy explícitos con lo que necesitamos que aprendan. Ellos necesitan que les digamos las cosas directamente, ya que esa es la forma natural como ellos comprenden sin entredichos ni mensajes a medias. Decirles las cosas clara y directamente y mejor aún acompañado de dibujos, porque, aunque parezca que no les hacen caso, les permite “ver” tus palabras.  Alguna persona podría interpretar que el decirles las cosas de forma directa y sin diplomacia podría ofenderlos, sin embargo, a ellos les facilitamos la comprensión cuando lo hacemos de esta manera porque ellos no saben leer entre líneas y necesitan que seamos muy explícitos.

Necesitan aprender qué son las reglas y siendo tan rígidos para ellos las reglas son irrefutables.  Sin embargo, si de arranque nuestros planteamientos no tienen lógica, simplemente esas reglas no las archivarán en su repertorio.  Si bien al comienzo les cuesta mucho interiorizarlas porque significan un cambio en su esquema mental y en su rutina, si se les explican de la manera adecuada y se trabaja en establecer la rutina, terminarán por hacerlas suyas, y en lo sucesivo con solo decirle: “La regla dice…”, será más fácil lograr los objetivos.  A mí me ha sido útil, siempre anticiparlo recordándole que para él los cambios son difíciles de asimilar, de esta manera, va abriendo la mente a una posibilidad distinta.  Es necesario enseñarles a categorizar las reglas pues ellos suelen hacerlo de una manera distinta, y es interesante ver cómo ayuda el darles la opción de tener una categoría para “reglas tontas”, que son aquellas que no tienen lógica para ellos, pero que por ser parte del grupo tienen que obedecer.  Entonces les es más fácil lidiar con la autoridad y acceder a lo que se les pide que hagan. 

Otra cosa importante a enseñarles es que no deben usar las palabras SIEMPRE o NUNCA.  Las reglas sociales no son absolutas, porque se basan en situaciones y/o en personas.  Las reglas nos ayudan a regular nuestro comportamiento, tanto el interno como el externo.  Yo hago énfasis en que no son ni absolutas, ni invariables.

Muchas reglas sociales han sido transmitidas de padres a hijos en forma oral, según lo que la sociedad manda, como, por ejemplo: “No se ponen los codos en la mesa”, pero realmente no tienen una lógica, es más, es cómodo poner los codos en la mesa, y esto será lo que ellos hagan.  La mayoría de reglas sociales no están escritas y en muchos casos tampoco se habla sobre ellas, sino que se sobreentienden, como cuando alguien levanta una ceja o mira de una forma severa, gestos que la mayoría de personas entienden, mas no aquellas que tienen dificultades para leer expresiones y gestos.

La mayoría de las personas tenemos un sentido innato de aprender estas reglas implícitas, sólo observando desde los primeros años de vida el comportamiento de las personas que nos rodean.  Las primeras reglas dirigen nuestra interacción en el grupo llamado familia.  Ahí empezamos a aprender.  Hacia los 4 años, los niños se dan cuenta a través del ensayo y error qué pueden y qué no pueden hacer, decir o pensar,  es decir, que las reglas cambian según la situación y las personas y no se aplican de forma siempre igual.

Las personas que entienden las cosas de forma literal, es decir, tal cual son dichas, entienden las reglas como si éstas hubieran sido talladas en piedra, como códigos de conducta.  Pero las situaciones y las personas van cambiando y por tanto nuestras opiniones y la forma en que actuamos también.

Las cosas no son blancas o negras, para la mayoría de nosotros, pero no para las personas autistas.  Ellos se van a extremos muy drásticos y esta forma de pensar sólo les limita la habilidad para darse cuenta que los demás, pueden interpretar también las reglas de diferente manera. Son rígidos e intolerantes, y no diferencian que unas reglas son más importantes que otras y que ciertas reglas menores pueden ser rotas de vez en cuando sin mucha repercusión.  Muchas personas en el espectro, se pegan a las reglas, porque esto les da predictibilidad, de esta manera, tienen claro lo que sucederá y pueden tener el control.   Viendo cómo viven las reglas, tenemos clara la importancia de ayudarles a flexibilizar su pensamiento.   Les falta confianza en sí mismos y en su capacidad de reaccionar bien cuando algo es distinto a lo que esperan, como suele ocurrir en las relaciones con los demás, y esto puede ocasionarles pánico. Les da miedo no saber cómo actuar.

La idea es que logremos que vayan desarrollando sus habilidades para aceptar que las reglas varían, y cambian según el entorno entre los diferentes grupos de personas.  No todos los grupos son iguales, ni se sentirá igual de cómodo con todos, las dinámicas serán distintas, pero todas están bien, y tienen que lograr ser capaces de interactuar con distintas personas.

Hay muchas reglas que deben aprender, que a nosotros nos parecen lógicas y simples, como que debe ponerse en fila, esperar turnos, usar las palabras “gracias, por favor, etc.”, o utilizar ciertas convenciones básicas para conversar, sabiendo cuándo hablar, cuándo escuchar, cómo mirar, etc., o saber llegar a tiempo y ser puntuales.  Pero más difícil aún es lograr la flexibilidad para aplicar las reglas con distintas personas y situaciones. Necesitan aprender un concepto que les resultará difícil de entender y es que: A veces está bien romper una regla. Sin embargo, hay reglas que no se pueden romper nunca y en ocasiones algunas reglas pueden variar dependiendo de la situación y la persona. Para que comprendan esto de una mejor manera, me resulta muy útil usar esta ayuda visual:

Estos dibujos de tarros, los ayuda a poder categorizar las reglas en tres grupos:

Las que nunca se pueden alterar porque son aquellas en las que la seguridad o la vida podrían correr peligro. 

Las que se pueden alterar según sea el caso, como cuando está prohibido comer en la sala, pero esto varía cuando hay visita. 

Las que resultan más complicadas de entender e interpretar porque son aquellas reglas que realmente no tienen lógica, que por ser parte de un grupo determinado, así están establecidas y hay que cumplirlas.

Algunas de estas reglas podrían ser las que hay en los colegios, como no escribir con lapicero, o que no pueden ir sin el uniforme completo.  Cuando mi hijo se oponía y no quería cumplirlas simplemente por no encontrarles la lógica, se le decía, que, si era parte de un grupo, entonces no le quedaba otra cosa que acatar las reglas, aunque las considerara tontas, porque se daban para todos por igual.  De esta manera, teniendo esta categorización clara, era capaz de pasar por alto y cumplir las reglas que no tenían lógica para él.

Las reglas se dan dentro de un contexto, y aunque esto sea abstracto para ellos, debemos explicarles que, de igual manera, las consecuencias de lo que hacemos, no serán siempre las mismas, sino que dependerán de la situación, el lugar y las personas con las que estemos.  Necesitan saber que cada persona es un individuo y por tanto, cada uno tiene sus propias ideas, percepciones, fortalezas y debilidades y nadie puede esperar que todas piensen igual que él, que actúen igual que él, que sientan igual que él o que les interesen las mismas cosas que a él.

También necesitan que les enseñemos, que siempre debe usar sus fortalezas para ayudarse a compensar lo que se les hace difícil. Pueden usar su lógica para ayudarse a entender algo o en todo caso utilizar las formas que todos usan para interactuar (ayuda mucho el realizar juegos como “Veo, veo”, que les permita desarrollar el observar lo que el resto hace para copiarlo).  También ayuda que él mismo puede establecer un sistema de reglas que guíen su actuar. Todo esto que explico será necesario transmitírselo, una vez más, acompañado de imágenes o adecuándolo a su manera de entender las cosas, pero el fondo es el mismo.

Teniendo claro que las reglas varían según el contexto y las personas, hay reglas que pueden ser rotas con una consecuencia menor y otras reglas que cuando se rompen tienen serias consecuencias.  Esto se puede notar observando lo que va sucediendo en el día a día, por ensayo y error, si pasa una vez y vuelve a pasar, entonces ya sé qué no debo hacer para que no vuelva a pasar. Enseñémosles a aprender por ensayo y error con clase teórica.

Cuando alguien actúe de una forma que les irrite, les fastidie, o no los entiendan, es interesante enseñarles que se imaginen echándose encima una botella de aceite, el cual cubriría su cuerpo de manera que esta grasa no permitiera que lo que les molesta los pueda tocar, ya que resbalaría hacia el piso y por tanto no los podrá afectar.  Así podrán tener una estrategia para no responder mal o no pasarla mal evitando cargarse de ansiedad.

Otra regla que les resultará complicada es que todas las reglas tienen una excepción, y lo más probable es que en algún momento se pueden alterar por esto.  Según Einstein: “Nada es absoluto y todo es relativo”.  Uno les enseña a decir siempre la verdad, y ellos, que actúan principalmente guiados por su lógica, así lo entienden, pero es cierto que hay que tener en cuenta que hay veces en las que es necesario no decir directamente la verdad.

Por eso, es importantísimo enseñarles a no decir siempre lo que piensan, que aprendan, que lo que ellos piensan, nadie más lo necesita saber, y que puede pensar una cosa, y decir otra con el fin de no herir a la otra persona. La mejor forma que entiendan esto es con ejemplos y situaciones cotidianas. 

Cuando nosotros salíamos y de pronto veíamos a alguien que vistiera de alguna forma que llamara la atención, yo aprovechaba la situación y si era posible, le tomaba una foto para que cuando estuviéramos lejos de esta persona yo le pudiera preguntar a mi hijo su opinión sobre la forma cómo dicha persona vestía, sobre su calzado, sobre alguna prenda en especial, de cómo llevaba su cabello, etc. Después de que él me daba su opinión, si ésta era negativa, yo lo encaminaba para que reflexionara en la forma en la que esa persona pudiera sentirse si la miráramos con cara de sorpresa, asco o desagrado. Entonces, trabajábamos el cómo debería él actuar, o qué debería transmitir. Trasladábamos este tipo de reflexiones y conversaciones al día a día o a las situaciones que se presentaran.

Si bien le enseñamos a los niños a decir siempre la verdad, es importante que aprendan la diferencia que existe entre honestidad y diplomacia.  Toda persona que vive de cerca con un niño autista, estoy segura que ha tenido que enfrentarse a algún comentario sincero que la pudo haber hecho sentir incómoda. A mi hijo le enseñé a rezar y a agradecer por todo lo que tenía. Un día nos cruzamos con una persona que estaba en silla de ruedas y cuando estábamos aún lejos de ella, le comenté que era importante agradecer las bendiciones que teníamos, ya que había otras personas con dificultades más severas que las nuestras.  El escuchó atento y seguimos avanzando y cuando estuvimos al lado de esa persona, él se detuvo, me miró y con el dedo pulgar, como quien pide que le lleven, lo señaló y me dijo: “¿Ah, entonces éste no rezó?”.  

A veces la honestidad excesiva resulta no sólo bochornosa para nosotros, sino que puede herir a los demás.  

En nuestra familia siempre ha primado la honestidad. Esta regla fue por igual con nuestros tres hijos. Cuando ellos decían la verdad, así hubieran realizado una acción merecedora de un castigo, su sinceridad era más valiosa por lo que no les aplicábamos ninguna sanción. Optábamos por hacerlos reflexionar y esto les daba seguridad para continuar diciendo la verdad.  Sin embargo, con mi Aspie, esta política tuvo que ser un tanto modificada ya que tuvimos que enseñarle que no en todas las situaciones podía decir la verdad.  Fue complicado, pero lo logramos usando todas las situaciones posibles que se presentaron para plantearle muy explícitamente la disyuntiva si se debía o no decir la verdad en cada caso, y así fue logrando distinguir entre honestidad y diplomacia entendiendo que el ser diplomático era una herramienta social que necesitaba para poder socializar adecuadamente.

Los chicos en el espectro adoran ser buenos en lo que hacen y esto incluye el hecho de soltar toda información que a veces es mejor guardar para uno mismo. Si bien decir la verdad es una de las cosas que mejor hacen, porque va con su lógica e ingenuidad, les sale de una manera natural y su pensamiento rígido blanco-negro se los facilita, muchas veces terminan siendo los acusetes del salón, o los policías de sus compañeros o hermanos, haciéndose de problemas y enemistades. 

Para ellos, decir la verdad, les es del todo natural, por el contrario, el tener que decir algo que no es del todo cierto les genera ansiedad, por eso la importancia de enseñarles la necesidad de ser diplomáticos en ciertas situaciones para evitar consecuencias desagradables para él y los demás. Igualmente es importante decirles que los amigos son compinches y por tanto se guardan secretos entre ellos.  De hecho, no sólo se trata de las palabras que usen, sino de lo que su expresión facial o corporal transmitan.

Son por naturaleza ingenuos y en la medida que crecen esto es interpretado por los demás como que son peculiares por sus reacciones, por lo que se les puede enseñar que en lugar de dar una respuesta que no les salgan de una manera natural, simplemente no digan nada al respecto.

Tengamos cuidado con las preguntas que les hacemos en público, porque podríamos exponernos a una respuesta sincera, como por ejemplo preguntarles si están disfrutando la fiesta o si les gustó el regalo que les dieron. Mejor, no preguntamos nada en ese momento para evitar malos ratos.

Ayudémosles a desarrollar alguna regla que les permita saber cuándo sí y cuándo no dar su opinión, sobre todo cuando no se las han pedido.

Definitivamente en nuestra cultura social el ser diplomático y tener buenos modales nos abre puertas a las interacciones sociales, con ellas demostramos que conocemos las reglas de los comportamientos grupales y por lo tanto somos aceptados. Es por ello, que estos chicos que no aprenden observando necesitan una enseñanza directa muy explícita. Empecemos por enseñarles los buenos modales primero y el socializar después. Ser autista no es excusa para ser malcriado ni comportarse como un monstruo en ningún lugar; hay habilidades sociales básicas que tienen que ser enseñadas en casa y que son el camino para lograr la interacción social. Cuando son pequeños podemos usar estrategias conductuales que no son más que métodos simples para que aprendan las consecuencias de su comportamiento, sin incluir las emociones de los adultos, porque los confunde.

Trabajar en buenos modales y en ser diplomáticos tiene que darse antes de tratar de que entiendan la parte emocional que hay en ser social, muchos necesitan aprender habilidades sociales de una forma muy estructurada, como un idioma extranjero, con teoría acompañada de dibujos para luego llevarlas a la práctica en situaciones cotidianas simples. Cuanto más rígido sea su pensamiento, más estructuradas deben ser las lecciones.  Una vez que la “teoría de la mente” empiece a desarrollarse, y pueda comprender otras perspectivas, entonces se podrá pasar a explicarle la parte emocional involucrada.

Hay modales que deben ser usados en todos los momentos del día, a la hora de comer, como que no se ponen los codos en la mesa, la forma correcta de usar los cubiertos, etc.  En el ambiente escolar, enseñarles la manera correcta de hablarle a la profesora con respeto, que se levanta la mano para hablar, que no debe reírse de otros niños cuando se equivocan, que no se interrumpe cuando alguien está hablando, etc.  Hay distintos modales en diferentes lugares y situaciones y poco a poco debemos irles enseñando todos.

Tiene que aprender que cuando diga algo equivocado o hiera a alguien lo correcto es disculparse lo antes posible. Con ellos concretamente el disculparse no puede ser sólo con palabras, porque no les genera ninguna emoción; el disculparse tiene que implicar una acción concreta: Que comparta algo suyo, que escriba una tarjeta, que compre un chocolate, o que haga algún servicio.  Necesitaremos muchísimas repeticiones y muchísima estructura.  Cuando se equivoque, corrige el comportamiento en sí, sin incluir emoción, es decir, poniendo atención a nuestro tono de voz, enseñándole tranquilamente cuál sería el comportamiento correcto.  No por ser autistas debemos tener menos expectativas sobre ellos, debemos estar seguros de que son capaces de aprenderlo todo, pero que esto conlleva más tiempo y paciencia.

En la medida que crecen, van ocurriendo cambios en ellos al igual que en los demás niños. Las interacciones también van siendo distintas y necesitamos estar allí para continuar enseñándoles y ayudándolos a crecer.  El crecer es también un cambio que les puede resultar un obstáculo.  Está en nosotros ser conscientes de que necesitamos crear las situaciones para que ellos aprendan.  Los buenos modales pueden hacer la diferencia para que una interacción avance positivamente y de hecho cuando hablamos de modales incluimos que en la conversación se toquen temas de interés de todas las partes.

Los comportamientos tienen una función y más que tratar de eliminar comportamientos sociales inadecuados, identifica qué es lo que quiere lograr con ese comportamiento para luego enseñarle la forma adecuada para reemplazarlo. Por ejemplo, si un niño siempre interrumpe porque quiere demostrar lo que sabe, enseñémosle a esperar su turno porque le resultará más fácil expresarse y todos lo podrán escuchar con mayor atención.

Por otro lado, les gusta tener el control de las situaciones y no saben cómo integrarse o llevar un juego o actividad con otros niños de su edad. Quieren que los demás hagan lo que ellos desean, y sólo se centran en sus obsesiones.   Algunos de ellos, no llegan a conectar con la realidad y viven en su mundo de fantasía sin darse cuenta de lo que sucede realmente. 

Normalmente para estos niños, el momento del recreo puede ser una causa de gran ansiedad, porque no saben qué hacer en el tiempo de ocio no organizado ya que necesitan tenerlo todo planificado y anticipado.  Pueden cargarse de ansiedad desde que llegan en la mañana al colegio, de sólo pensar que llegará la hora del recreo.  El ideal es que tengan recreos dirigidos, pero esto no es una realidad en los colegios regulares.  Se les puede dar ideas de qué hacer durante el recreo. Mi hijo después de haber estado en un colegio de educación especial, donde los recreos eran dirigidos, había sido enseñado a jugar, de manera que cuando volvió a la educación regular, era él quien organizaba a los niños que no jugaban fútbol.  En una ocasión, armó una mochila con material para manualidades, puso de todo un poco: Papeles de colores, plumas, lentejuelas, y cuanto encontró en la casa, y cuando fue la hora del recreo sacó todo su arsenal y lo puso a disposición de los niños.  Como esta iniciativa fue bien recibida por sus compañeros, lo continuó haciendo y muchos se quedaban a hacer manualidades con él.  En otra oportunidad cuando fue el mundial de fútbol, él mismo me pidió que le comprara el álbum de figuritas, y yo ingenua le pregunté: “¿Para qué? Si no te gusta el fútbol”, y siendo tan chiquito su respuesta fue: “¡Es que me ayuda a socializar!”  Entonces, te recomiendo que le proporciones ideas y busques el apoyo de la profesora para organizarle el recreo.

Otra actividad que favoreció muchísimo al desarrollo de sus habilidades sociales fue el pertenecer al taller de teatro del colegio durante 5 años.  El interactuar con el resto de niños y niñas, esperar turnos,  o compartir momentos fue un aprendizaje muy enriquecedor para él.  Hubo veces que estando en el escenario en plena presentación de la obra, tuvo que improvisar porque algún compañero se había olvidado sus líneas; por supuesto, él nunca se olvidaba nada, e intervenía de una manera muy provechosa.

Algunas mamás con niños más pequeños me preguntan, cómo hacer para que ellos acepten que sus madres jueguen con ellos, porque los niños no quieren hacerlo. 

Con los niños más pequeños, será necesario establecer un horario de juego diario, en que deberás empezar involucrándote con sus intereses y para que el niño asocie el momento de “juego con mamá” pon siempre la misma música que le guste al él.  Ese será el momento en el que enseñarás a tu hijo a socializar y para lograr que quiera jugar contigo tienes que hacerlo a su manera.  Sabiendo que su pensamiento es totalmente visual y que su cerebro funciona distinto, les resulta más fácil interactuar compartiendo imágenes. Ellos entenderán con más facilidad lo que ven y no tanto lo que escuchan, es más, les resulta difícil procesar ese tipo de estímulos y los carga de más ansiedad.   Será básico tener papeles y crayones o plumones con las que puedas ir dibujando lo que van viendo o hablando.   Al principio, el tiempo de juego puede ser breve, para poco a poco irlo alargando.  Si le gustan los animalitos, puedes empezar por ver juntos imágenes de animales; luego incluye muñecos de animalitos los cuales pueden poner en fila, para después introducir maderitas y construir un zoológico donde podrán darles de comer a los animales. Posteriormente pueden jugar a que ellos hablen entre sí: Se digan hola, gracias, por favor etc.   También es muy útil sentarse uno al lado del otro frente a un espejo, para hacer muecas juntos, caras de felicidad, tristeza, etc. Otras actividades pueden ser identificar las partes del cuerpo para luego pasar a los colores.  Que este momento de juego no sea interrumpido por llamadas telefónicas, ni WhatsApp. Deja tu celular fuera del cuarto. Mide cuánto es el tiempo que él disfruta el juego.  Si son 15 minutos, entonces tú pararás el juego a los 12 o 13 minutos, para que quede con ganas y la siguiente vez quiera involucrarse. 

Cuando el niño empieza a sentirse tranquilo, sin ansiedad es entonces que empieza a tomarle gusto a la interacción.  Si por algún detonante, surgiera una pataleta, usa estrategias sensoriales, como abrazarlo, apachurrarlo, pero en silencio, sin decirle nada, para que no tenga más estímulos que procesar. Que sienta que cuando juega contigo, siempre hay tranquilidad y que es aceptado tal como es.  Necesitamos meternos primero en su mundo para después poco a poco irlo trayendo al nuestro.

Antes de la sesión de juego, dibújale con qué jugarán y dile que cuando suene el relojito o una alarma que hayas puesto, será momento de hacer otra cosa. De esta manera él tendrá anticipación de lo que harán. Durante las sesiones de juego observa sus actitudes, sus rigideces, etc. para que puedas ir sabiendo qué aspectos debes incluir en tus planes de acción. De esta manera, le irás enseñando las bases de las relaciones sociales,   como sonreír cuando te sonríen o cuando agradeces algo, a usar las palabras “mágicas”, como por favor, gracias, permiso, perdón y que hay turnos que respetar, etc.

Hay tantos detalles que tienen que aprender, que necesitamos usar cada oportunidad para enseñárselos.  Cuando son un poco mayores necesitan que les enseñemos lo que es el sarcasmo y la ironía, de manera que no puedan ser el punto de burlas cuando estén en grupo. Consigue un libro de chistes y lean uno cada día y explícale qué es lo gracioso.  Luego que los entienda, que los cuente a sus hermanos o familiares.

Muchas veces las conversaciones no son simplemente palabras que se dicen, sino que incluyen mensajes entre dos personas que envían a través de sutiles cambios de postura, expresiones faciales y es ahí donde está el contenido emocional, donde se aprecian los sentimientos, el interés, la ansiedad, etc., de lo contrario, faltará la mitad de la conversación. Es como una danza, donde cada uno va aportando algo.  Además, cuando a uno le hablan sobre algo, así no lo entienda bien o no le interese, no puede cambiar el tema simplemente o voltearse e irse, sino que debe decir algo al respecto o hacer algún comentario que ayude a continuar la conversación algo así, como: “Ah, ¿sí?” “Uy, qué pena”, o “¿Qué hiciste?”  y llevar la conversación hacia un final o a un cambio de curso.  Debemos enseñarles de maneras muy explícitas ciertas frases les ayude a alargar una conversación, saberla empezar y terminar,  a saber cambiar de tema, etc.  A veces ellos escuchan una conversación como quien escucha una canción prestando atención al tono o la melodía, mas no a las señales que le manda la otra persona sobre lo que quiere decir.  Si no ponen mucha atención cuando les hablan, pierden parte de lo que les están diciendo, por lo que luego no podrán continuar con la conversación fluidamente.

Las personas con TEA suelen no dar a su interlocutor muestras de estar siguiendo la conversación; muchas veces la otra persona reclama  porque cuando se les dice algo, ellos no manifiestan estar prestando la atención que se espera,  por más que pudieran estar haciéndolo, y esto no es bien recibido porque la persona siente que está hablando sola. La razón es simple, no lo demuestran porque no lo saben hacer con su postura ni sus gestos y esto complica las relaciones sociales.  Debemos enseñarles de manera muy explícita la importancia de la dinámica cuando se conversa, por qué se debe transmitir claramente que se está atendiendo y que sepa que es parte de la conversación. 

Estas personas también tienen dificultad para expresar sus sentimientos de fastidio tanto con su expresión como corporalmente por lo que pueden enviar mensajes equivocados a sus interlocutores.

A veces cuando recién se encuentran con alguien que ya conocían, lo saludarán dependiendo de cómo esté su humor en ese momento, por ejemplo, si se sentían molestos porque algo no sucedió como lo esperaban, la saludarán mostrando fastidio y hasta podrían portarse de forma malcriada.  Como esa persona no es la culpable de su molestia, tenemos que enseñarles que cada uno es responsable de la forma cómo actúa, y que nada es una excusa para comportarse mal a pesar de sentirse disgustados, por tanto deben mostrar  una buena actitud y un buen gesto tanto de forma facial como corporal.  Para poder lograrlo, la base está en el autocontrol.  Es importantísimo que aprendan que con su actitud pueden ahuyentar a las personas, y por eso la necesidad de aprender a no hacerlo.

A mi hijo le hemos enseñado a aceptar que lamentablemente, él es minoría, y por tanto es él quien debe adaptarse al mundo, aprendiendo lo necesario y aprovechando todo momento para enseñarle, de forma muy explícita y directa, las formas adecuadas de interactuar.

A mi modo de ver, al igual que el resto de personas, ellos tienen que aprender que cada uno es responsable de lo que le sucede. Si bien unos aprenden a relacionarse sin mucho esfuerzo, mientras que las personas en el espectro no y todo les resulta muy complicado, igual son responsables de ir aprendiendo y haciendo el esfuerzo por relacionarse cada vez mejor.

El primer gran paso para llegar a tener amigos es aprender a no tener enemigos.  Mientras son chicos, que nuestro objetivo se centre en que sean capaces de relacionarse de tal forma que no tengan enemigos en vez de enfrascarnos en lograr que tengan amigos. Así lograremos que nadie los fastidie y que sean amables con él, como resultado de su interacción y de poner en práctica todo lo que le vamos enseñando.  En la medida que van creciendo y dominando más las artes de relacionarse, irán empezando a tener amigos.  Cuando mi hijo regresó al colegio regular, nuestro objetivo era ese, que no tuviera enemigos y que cada día fuera tranquilo al colegio. Esto lo trabajábamos como si fuera una terapia: Su terapia social.  Todos los viernes, sin excepción, invitábamos a la casa a algún niño.  De hecho, nos preocupábamos porque nuestra casa fuera muy divertida, teníamos un saltarín, realizábamos actividades divertidas, preparábamos comida rica, etc. De manera que, si algún niño no quería ir, lo terminara haciendo por lo que encontraría. (Toda herramienta es válida…)

Al comienzo no podía dejar a los niños jugando solos porque era evidente que muy pronto el invitado iba a querer irse. Les organizaba la tarde con actividades monitoreadas, mi hijo había sido anticipado a lo que se haría, a lo que se esperaba de él y por ratitos los dejaba solos para poder observar desde lejos cómo se daba su interacción.  Siempre había algo por lo que yo debía intervenir.  Al final del día, sacaba conclusiones de qué era lo que él necesitaba aprender esa semana.  Le escribía un cuento si era necesario, o hacíamos dibujos, se hacían juego de roles a la hora de la comida para que él pudiera entender lo que se le estaba enseñando. El siguiente viernes, evaluábamos si había ocurrido alguna mejora en los diferentes aspectos que habíamos trabajado durante la semana. Y así poco a poco se fueron dando los cambios. Recuerdo que, durante los primeros 2 años, nadie lo invitó ni a una celebración de cumpleaños.  Cuando llegó la primera invitación, no podíamos creerlo, nuestra felicidad era como si hubiera entrado a la universidad. Gradualmente, pude dejar de intervenir en nuestra actividad social de los viernes, hasta que llegó el día, en el que podía dedicarme a ver una película tranquila, porque ya no era necesaria mi presencia.  Luego pasamos a la fase de invitar a más niños al mismo tiempo para hacer actividades en grupos, y entre los 9 y 14 años, celebró sus cumpleaños invitando a 5 o 6 compañeros a una fiesta de pijama.  La pasaba tan bien que nadie hubiera creído que mi hijo estaba en el espectro autista.  Como en nuestra familia sabíamos de su condición, si veíamos alguna actitud distinta, lo llamábamos a parte y le hacíamos ver lo que no era adecuado.

Cuando trabajo con niños autistas o con trastorno pragmático de lenguaje, les recuerdo a sus madres que se aprende a socializar, socializando. Sin embargo, a algunas de ellas les cuesta aceptar este hecho. Recuerdo haberme encontrado puntualmente con una mamá, que cuando le planteé que invitara a niños del salón de su hijo y que les organizara actividades, siempre tenía una excusa para no hacerlo.  Ella estaba muy satisfecha porque los resultados académicos de su hijo eran extraordinarios y se aferraba a esto.  Lamentablemente ocurrió, que cuando su hijo terminó la primaria, todos los niños, incluso niños menores que él, lo miraban como a alguien raro y evadían su compañía.  Esta situación pudo haberse evitado porque en un gran porcentaje esto dependió de sus padres. Las maestras, en el colegio, hicimos toda una dinámica con los niños de su salón y con las mamás cuando él cursaba el segundo grado para explicarles que se necesitaba del soporte de ellos, hubo una gran acogida por parte de todos los implicados, pero con el paso del tiempo, este niño se acostumbró a que las demás personas se acomodaran a él y el resto, al sentir que sólo ellos hacían de su parte, fueron dejándolo de lado.  Una vez más, cada uno es responsable de lo que le sucede, y, de hecho, con estos niños, esa responsabilidad empieza por los padres.  No se puede tapar el sol con un dedo ni convencernos de lo que nos resulta menos complicado. 

En una de las últimas entregas de notas de mi hijo (cerca a cumplir 16 años), su profesor le escribió que era un líder positivo en su salón y que era un modelo para muchos, lo cual realmente, me llenó de orgullo, no sólo por lo que implicaba, sino por lo que él transmitía y lo que el resto percibía de él.

Si bien es cierto que socializar sólo se alcanza socializando, es difícil que un niño dentro del espectro logre socializar en un medio regular sin tener el apoyo necesario para lograrlo. No por el simple hecho de ir a un colegio regular, el niño adquirirá todo lo necesario para una socialización adecuada.  Es imprescindible ayudarlos y plantearnos estrategias para ello, buscar ayuda, etc.  Muchas veces es mejor no forzarlos a socializar mientras no cuenten con herramientas sólidas, sino que es preferible primero enseñarles las bases de la socialización a solas, qué se espera de ellos, etc., para luego ir avanzando hacia una integración con el grupo. Esto se aplica también a los deportes en equipo.  Si aún no ha adquirido las destrezas sociales básicas será mejor que desarrolle un deporte individual para no enfrentarlo a situaciones incómodas que no sepa manejar.

Hay muchas reglas sociales que no están escritas en ningún lado. Temple Grandin escribió un libro llamado “Ten unwritten rules of social relationships” (“Diez reglas sociales que no están escritas”) el cual leí varias veces, lo subrayé por todos lados e incluso hice cuentos sociales de cada uno de los temas, que me parecieron súper importantes cuando queremos plantear nuestro objetivo: Lograr personas autónomas y felices.  Con ellos no es algo que podemos postergar para cuando crezcan, porque los aprendizajes necesarios son tan básicos y necesitan ser enseñados desde fuera, como un idioma extranjero, que, si no empezamos desde que son muy chicos, estaremos perdiendo tiempo valioso.  Los objetivos que nos proponemos con ellos, serán la base de lo que serán de adultos, y no podemos perder de vista, que las habilidades sociales son las más importantes para desempeñarse en el mundo.  No importa si no es tan brillante académicamente, o si no es hábil en muchas cosas, la actitud y las habilidades sociales, les abrirán puertas, no sólo a las personas en el espectro, sino a todos, sólo que, con ellos, nada es innato, todo es enseñado y toma más esfuerzo y tiempo.

Conozco a un muchacho, que, si bien no está en el espectro, tuvo muchas dificultades desde pequeño.  Sin embargo, su mamá quien es amiga mía, hizo un excelente trabajo con él. Ambas trabajamos de la mano y el hecho de que ella fuera especialista de lenguaje hizo que tuviera una actitud adecuada que le ayudó mucho a sacar a su hijo adelante. Ella ha trabajado con su hijo desde siempre; le enseñó lo que fue necesario en todos los aspectos, para lograr su autonomía, pero puntualmente en las habilidades sociales. Gracias a ello, él ha adquirido habilidades que lo hacen ser encantador.

A este muchacho le costaba muchísimo estudiar, leer y escribir, comprender lo que leía, recordar, aprender e interpretar. Sin embargo, entre las actividades que potenció su mamá, con buen ojo, fue la fotografía. A sus 17 años se le vislumbra un futuro excelente como fotógrafo, por la habilidad que demuestra tomando fotografías y gracias al esfuerzo de sus padres por llevarlo a dónde fuera necesario para que las tomara estudiando aún en el colegio.

Él se ha especializado en fotografía automotriz y carrera de autos; su trabajo es tan bueno que varias revistas y corredores le han comprado sus fotos y lo han contratado para que saque tomas de sus carreras.  Ha viajado como fotógrafo con algunos grupos y sabe relacionarse y desempeñarse muy bien por lo que lo siguen llamando. Estas personas hacen excelentes comentarios a sus padres sobre su trabajo tan profesional.

Este es un buen ejemplo para darnos cuenta cómo gracias al trabajo conjunto se llega a lograr que una persona con dificultades a quien el mundo le es confuso, pueda llegar a ser autónomo. 

Otro aspecto importantísimo que debemos considerar enseñarles es que no todo lo que pasa es igual de importante.  Las cosas suceden de distintas maneras.  Pídele que imagine cómo sería su vida si sus pensamientos y emociones fueran blancos o negros. Para explicarle esto a mi hijo y luego a mis alumnos pinté una cartulina como el modelo de la siguiente página, planteando no sólo los extremos blanco y negro, sino también toda la gama de colores que en el medio:

Y les planteo una sucesión de eventos como esta:

Imagina que te despiertas un día y descubres que tu cachorrito ha chupado cada uno de tus cuentos o libros favoritos, incluyendo aquellos que aún no habías leído y tu reacción es de furia: ¡Explotas!

Luego, llegando al colegio te das cuenta que has olvidado tu lonchera y mamá no tiene plata para darte en ese momento para que compres algo de comer, por lo que deberás esperar hasta volver a casa para recién comer algo.  Al salir del colegio debes caminar como siempre a casa, pero justo ese día empezó a llover.

En cada uno de los casos, el no tener opciones, van dando color a nuestra percepción de lo que ha pasado y la forma como lo entendemos.  Recordemos que las emociones de ellos se mueven bruscamente entre “todo y nada”, entre “siempre y nunca” y entre “blanco o negro”, como si se prendiera o apagara la luz.  No aparecen pensamientos como “ok, no importa”, o “no hay problema”, o “alguien me puede invitar algo”. 

Como ellos no pueden ver opciones en lo que les ocurre, no saben calibrar la importancia de las cosas que pasan, por ello lo más probable es que echen culpas y griten a alguien y se sientan con derecho a estar molestos con todos, o a vengarse por lo que les ha sucedido, así sea algo sin importancia, para ellos es el fin del mundo.

Situaciones que no nos gustan pasan todo el tiempo, enseñémosles que cuando les pase se pregunten: ¿Cómo me siento? Seguramente se sentirán muy mal porque su realidad es que si no es blanco es negro, por lo que se sentirán abrumados, cargados de ansiedad y sus reacciones serán evidentes para todos los que están al rededor.  Como sus emociones se exageran muchísimo, sentirán que es el peor día de sus vidas, y podrán desear hasta morir por eso.

Planteémosles el caso de un chico que siempre que iba a la cafetería y pedía un jugo de piña con mango y naranja. Siempre de las mismas frutas.  Él tenía una regla propia la cual consistía en que las bebidas debían ser llenadas hasta el borde del vaso. Una vez, le sirvieron su jugo que no llegaba hasta el borde del vaso y en ese momento empezó el problema al creer que alguien había violado la regla que él mismo había establecido en su cabeza.  Al haber recibido su bebida que no estaba como él quería, para él significaba que faltaba el 30% de la misma y esto originó que se desbordara en furia y rabia.  No sentía irritación, ni decepción, ni una simple molestia, sino mucha ira.  Empezó a gritar que cómo era posible que no hubieran servido el jugo hasta el tope del vaso si el recipiente había sido fabricado de un determinado tamaño y no para que ellos sirvieran lo que se les pegara la gana.  En la medida que trataban de calmarlo diciéndole que no era para tanto, él se iba enfureciendo más.

Este es un ejemplo que les puede ayudar a entender cómo la relación ”todo-nada” es una forma en que funcionan sus cerebros: “Todos tienen que hacer las cosas a mi manera y como yo pienso, si no, ellos están mal.”

Te recomiendo que le narres este cuento con un vaso al lado, como es una situación que no le está pasando en ese momento, la podrá ver desde afuera y entenderla desde otra perspectiva.  No todos pensamos de igual forma y no todos lo harán como yo lo hago, pero no por esto voy a malograr mi día entero como le ocurrió al muchacho del cuento que en lugar de disfrutar su jugo, aunque tuviera un par de tragos menos; se amargó, no disfrutó su bebida, alteró a todos los demás, se llenó de furia la cual tuvo que cargar el resto del día y se sintió muy mal.  ¿Realmente valía la pena?   Enseñémosle a interpretar un medio vaso lleno o medio vaso vacío, explicándoles que las cosas, las situaciones y las personas, no son ni blancas ni negras, sino que oscilan entre una gran variedad de colores.

Ellos muchas veces esperan que todos sigan las reglas que han establecido, y a veces, por no pelear, “pisamos el palito”.  Y es que cada vez que alguien sigue sus reglas, ellos sienten una medida de control que les da seguridad, pero así no se rige la vida ni el mundo en el que tienen que aprender a vivir.  Necesita aprender la habilidad de pensar según el contexto y la situación o persona con la que se encuentre.  No tiene sentido reaccionar de igual manera por un jugo servido a medias, que por una situación en la que alguien hizo daño a un tercero.  Tenemos que hacerles ver que no todo tiene la misma importancia por lo que no vale la pena que nos molestemos por todo. Ellos suelen tener un pensamiento literal, se toman todo al pie de la letra, pero deben ser capaces de modificar o cambiar su actitud según la importancia real de las cosas.  Esto de sopesar la importancia de las cosas es imprescindible de aprender, a fin de tener buenas relaciones sociales.

Hace unos días le pedí a mi hijo que fuera en su bicicleta a comprar una pechuga de pollo porque no me sentía bien de salud y quería prepararme una sopa.  Cómo sé que es despistado le anoté en un papel: 1 pechuga de pollo.  Se lo leí y me aseguró que sabía lo que tenía que traer.  Con todo entusiasmo salió rumbo al supermercado y al regresar, había traído un pollo entero, con menudencia y todo.  Cuando le hice ver el error en la compra, me insistía en que él pensó en una presa de pollo (aunque igual trajo un pollo entero) y que daba igual y me quería convencer de que no se había equivocado y yo le porfiaba  que debía haber leído bien y si no lo encontraba, podía haber preguntado o haberme enviado una foto.  Se molestó y se alteró; al cabo de un rato le pedí que regresara a la tienda a cambiarlo y así lo hizo.

Dos horas más tarde, durante la comida, mi hijo nos contó sobre un amigo del colegio a quien le habían puesto mala nota por no cumplir con una tarea como había pedido el profesor, y comentaba que su amigo debería haber seguido las indicaciones que su profesor dio para realizar la tarea y consideraba que su amigo debía haber leído con mayor atención las indicaciones.   En ese momento decidí aprovechar la oportunidad para hacerle ver que así como su amigo debió haber tenido mayor cuidado en la lectura de las indicaciones, también lo debió haber hecho él cuando le hice el encargo del pollo.  Al escuchar mi comparación, se quedó mudo y cayó en la cuenta, desde otra perspectiva, que él había cometido el mismo error.  Estoy segura que a futuro tendrá más cuidado cuando tenga que realizar algún encargo.

Ayudémosles a lograr clasificar y categorizar los innumerables detalles que hay en las experiencias. Además de ello, asignémosles distintos niveles de importancia. Tomando en cuenta, sobre todo, la cantidad de detalles que hay en sus cabezas.  Esto se debe hacer dibujando cuadros comparativos que luego puedan tener a su alcance; siguiendo el esquema de los videos juegos, se les puede asignar también “niveles de poder”.  Recordemos que los colores les ayudan mucho en esto de categorizar. Es importante que vean a sus cerebros como computadores, donde pueden almacenar distintos archivos, pero no en cualquier lugar.

De igual forma, ayudémosles a categorizar sus temores y a darles un nivel de importancia real, para que no reaccionen de formas exageradas, porque no sólo ellos se sienten mal, sino que el resto los observa y saca conclusiones. 

¿Se imaginan que, de adultos, en sus centros laborales, tuvieran una reacción así frente a sus compañeros o clientes?  Es por eso que se debe trabajar lo antes posible para que interioricen la importancia de saber aceptar y escuchar al otro.

Recuerdo haberme impresionado cuando conversando con una mamá, yo le mencioné que necesitábamos poner énfasis en el manejo de las emociones de su hija, porque rápidamente explotaba en llanto por cualquier cosa. La respuesta de su madre fue: “¡Ah, ella es igual a mí, cuando en la oficina algo no me sale bien, me pongo a llorar!”.

Ellos pueden aprender a hacer diferentes categorizaciones con los mismos objetos entendiendo que el cambio es inevitable y cuanto más se acostumbren a esto, mejor se sentirán, alterándose cada vez menos ante los cambios.

Otro aspecto importante a enseñarles es el tener en cuenta qué es el compromiso. Todos dependemos de todos y algunas veces las cosas serán como me gustan o me interesan a mí y otras como le gustan o interesan a los demás y yo tengo que poderme acomodar a las circunstancias pues todos vivimos bajo las mismas reglas de convivencia.

Por eso, cuando uno tiene un amigo, el compromiso se transmite de igual forma.  No soy tu amigo sólo si me divierte a mí lo que hacemos o si yo estoy contento, porque tener un amigo es mucho más que pasarla bien.  Es tener alguien en quien confiar, alguien que me ayude y yo lo ayude a él a ser mejores, alguien con quien la paso bien, pero siempre pensando también en su satisfacción y él en la mía. Alguien con quien siempre podré contar para los buenos momentos y también para los malos; alguien que me ayude a crecer y viceversa y para esto se necesita una gran dosis de compromiso.  Estoy dispuesto a hacer algo que no me gusta tanto por mi amigo, o por mi mamá o por mi hermano y sé que otro día ellos harán lo mismo por mí y me gustará sentir cuánto me quieren cuando hacen las cosas pensando en mí. 

Nuestros chicos autistas suelen ser muy egocéntricos; suelen sentir que ellos son lo único importante en el planeta, y tienen muchos esclavos alrededor para cumplir sus deseos.  El compromiso para mí es uno de los aspectos más valiosos que deben aprender desde muy pequeños.  En casa, esto puede ser una forma de vida, que tengan claro que la familia es un equipo, es como una mano, donde todos los dedos son importantes y como cada uno lo es, todos hacen cosas por todos.  Que tengan una responsabilidad en la familia, de pequeños sacar el cesto de la ropa sucia o la basura, o poner la mesa, es una buena alternativa.  No significa que tiene que gustarle lo que hace, significa que, aunque le fastidie, su trabajo y compromiso es necesario.  Todo esto de forma rutinaria, los irá formando para una vida en sociedad, adquiriendo habilidades para una mejor socialización y autonomía.

Muchas veces me han comentado lo bien que mi hijo se levanta de la mesa al terminar de almorzar y sin que nadie le diga nada recoge los platos de todos; o que cuando lo invitan, siempre ofrece su ayuda para lavar los platos o para colaborar con lo que sea necesario. Como esto se lo hemos enseñado en casa, a él le parece lo normal y lo hace mejor que los chicos de su edad. 

El compromiso se adquiere compartiendo con la gente y aprovechando de estas interacciones para que se logren flexibilizar ante los cambios que pudieran presentarse.

Las relaciones entre personas y las emociones son inseparables.  Las emociones también existen en distintos niveles de intensidad y formas de expresarlas.  Muchas veces les puede ser difícil reconocer, expresar y controlarlas y esto es parte de ser distinto.  Les resulta difícil entender lo que sienten y con más razón lo que sienten los demás. Es complicado descifrar los sentimientos de las personas y entender que la mayoría de las veces sienten más de una emoción a la vez.  Puede no hacer sentido que una persona sienta tristeza y alegría a la vez, pero esto real.

A veces, cuando experimentan dos sentimientos a la vez, pueden confundirse y salirse de control.  Las emociones necesitan ser moduladas, así como cuando queremos poner una estación de radio y movemos el dial hasta que la señal se escuche clara, pero en el camino, pueden escucharse dos estaciones radiales mezcladas.  Una persona puede reír y llorar a la vez, y esto es complicado. A veces una emoción les puede generar un desborde, sea felicidad, tristeza, miedo, enojo; siempre que sea en exceso y fuera de lo normal, necesitará que lo ayudemos a modularla.  Me gusta mostrarles una foto de una lavadora con la espuma saliéndose, de manera, que, en lo sucesivo, les recuerdo cómo a veces las emociones pueden desbordarse. Por lo que necesitarán respirar y tomar conciencia que está sucediendo y que necesitan tomar el control. En ocasiones, un reaccionar muy exagerado, por el contrario, sin expresar nada, puede ponerlos en aprietos.

Es imprescindible que les ayudemos a modular las emociones, las pataletas, la rabia, así como también lo que les apasiona y les gusta mucho, porque cuando no dejan de hablar de lo mismo, la gente se aburre de escucharlos. La conducta de toda persona tiene consecuencias y sólo cada una de ellas es responsable de lo que hace y lo que consigue con su comportamiento y autocontrol.

Nuestros chicos, aunque no comprendan bien las razones, necesitan que les pongamos límites, para aprender a controlarse. A veces ellos encuentran absurdo que les prohibamos tal o cual cosa, pero no dejemos que sus pataletas o reacciones nos hagan cambiar nuestro plan de acción.   Siempre ten presente que el resultado lo verás a largo plazo y que valdrá la pena todo el esfuerzo y dedicación que has puesto para ayudar a tu hijo.

Nuestros hijos se van a relacionar con distintas personas en el transcurso de sus vidas por lo que deben aprender a categorizarlas y a saber que no cualquiera que es amable con él, es su amigo. Tampoco tiene que gustarles cómo actúan o piensan todos, sólo tienen que poder lograr interactuar, es decir, convivir y compartir momentos con los demás.

Es importante ayudarles a diferenciar entre un compañero y un amigo, así como que nuestro comportamiento es distinto en privado y en público. Con un amigo y con la familia, su forma de actuar puede ser más honesta y transparente porque en este ámbito lo conocen y aceptan como es, mientras que en público no puede decir siempre todo lo que piensa y debe cuidar su comportamiento.  Algunos de los comportamientos privados son, por ejemplo, hablar sobre asuntos de baño, funciones o ruidos corporales; que siempre cierren la puerta del baño, que no rebusquen en su nariz, ni que se rasquen partes íntimas en público; que no se tiren eructos, gases o flatulencias, o que conversen sobre asuntos de sus partes íntimas. Es importante enseñarles a leer más allá de las palabras y acciones de la gente para poder entender otros significados.  Las personas con TEA usarán su lógica para buscar pistas en su entorno y luego basarán sus conclusiones en lo que ven.  Por lo general no se darán cuenta de las pistas más sutiles que son importantes para comprender completamente el contexto.  Sólo leen lo que sucede explícitamente y a veces, lo que les falta es muchas veces más importante.

Tengamos claro y en nuestro plan de acción qué habilidades sociales estaremos enseñándoles para no pretender enseñarles todas a la vez. Estemos atentos a lo que les decimos para no confundirlos.  ¿Qué es lo que buscamos lograr? Por ejemplo, ¿Queremos enseñarle a un niño a obedecer tus pedidos?, ¿Queremos enseñarle a que responda una pregunta a fin de mantener una conversación social o queremos enseñarle cómo dar respuestas diplomáticas?, porque si le preguntáramos: “Pepito: ¿Qué piensas del rico lonche que la abuelita ha preparado para nosotros?”  Podría ser confuso para él porque tenderá a expresar su opinión tal cual la sienta. Mientras que en algunas opciones debe limitarse a responder la pregunta, en otras debe decidir si ser honesto o diplomático; finalmente habrán preguntas en las que deberá hacer uso de sus habilidades de teoría de la mente para saber que en ese momento lo que se espera de él es que sea diplomático. Lo que para nosotros pueden ser preguntas muy simples, para ellos no resulta así. ¡Recordemos que ellos no aprenden observando, sino experimentando, y con el uso de ayudas visuales!

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CONDUCTA

El tema de la conducta siempre ha resultado un tema candente y de hecho hay varias aproximaciones psicológicas al respecto.   Cuando iba a tener a mi primer hijo leí una frase que tuvo mucha influencia en mí: “El mejor regalo que le puedes dar a un hijo después del amor, es la disciplina”.   Sin disciplina,  sin estructura o sin límites, a cualquier persona le resultaría difícil desarrollarse ordenadamente, dentro de un marco espacial y temporal; el tener reglas claras que le proporcionen seguridad y la certeza de lo que se espera de él o ella le permitirán autorregularse.  El vivir en comunidad implica respeto hacia el otro, teniendo claro que los derechos de uno terminan donde empiezan los del otro.    Si bien la disciplina es algo que en reglas generales se aprende en lo cotidiano y se inculca a los niños desde que nacen,  a través de los distintos horarios y hábitos, hay veces en que algunos niños son mucho más demandantes que otros y que suelen ser derivados  a una terapia conductual.  Muchas veces cuando los padres se enfrentan a la recomendación de terapias para su hijo no logran tener la claridad necesaria sobre qué es lo que deberían esperar de ellas y de qué se trata realmente una terapia conductual.  Solemos asumir que si nos la sugieren es porque es una necesidad, y definitivamente nos hemos dado cuenta que nuestro hijo o hija no se comporta como se espera y por más que se le llame la atención o se intente ponerle límites, no encontramos los resultados que deseamos.   En nuestra ignorancia sobre temas de conducta, aún no nos damos cuenta que el comportamiento disruptivo de nuestros niños con TEA está siendo generada por sus diferencias de pensamiento, de comunicación y de integración sensorial que no le permiten regularse, responder como se espera y por lo tanto tener una conducta adecuada.

Mi esposo y yo somos padres bastante organizados y planificados.  En casa había orden y estructura, cada uno tenía un espacio propio y un lugar de estudio, así como horarios para realizar las distintas rutinas.  Comían, se bañaban y se acostaban a cierta hora y como niños que eran, en ocasiones era necesario ponerles límites,  dejarlos sin televisión, llamar la atención o enseñarles a guardar sus cosas, pero sin representar nada fuera de lo común.  Siendo nuestros dos hijos mayores muy distintos entre sí, con nuestro estilo de crianza crecieron como se esperaba y nunca nadie los derivó a una terapia conductual, es más, siempre me preguntaban: “¿Qué has hecho para que aprendan a saludar sin que les digas nada?”

Nuestro tercer hijo fue siempre distinto.  Desde bebé, a pesar de que era muy risueño, cuando no quería algo, no había forma de evitar que se saliera con la suya.  Los llantos podían durar horas en las que la intensidad iba en aumento.

Cuando fue creciendo, hacia los dos años empezó a tener un comportamiento sumamente desafiante y tenía que salirse con la suya, porque de lo contrario, las pataletas eran incontrolables y eternas.  Trataba de razonar con él, como lo había hecho con sus hermanos, y simplemente no me miraba, no paraba de moverse, de balancearse, de tirarse para atrás, de cantar, y un sinfín de actitudes lejanas a lo que se esperaban.  Sin importar la indicación que se le diera, él no la haría, pero eso sí, siempre nos mostraba una gran sonrisa.  Después de uno de estos eventos donde para él no había sucedido nada,  buscaba abrazarme y pretendía que todo siguiera igual y como comprenderán, yo estaba a punto de volverme loca.  Cada vez que estaba con otras personas, era aún peor, porque el tener que aparentar que todo estaba bien, resultaba siendo desgastante para mí.  Recuerdo una vez, que mientras yo estaba tratando de resolver un episodio con él en el club, mi mamá y mi suegra muy alegremente apostaban entre sí sobre quién ganaría la batalla y no dejaban de mirar entretenidísimas la escena.   Cuando lo recogía del nido, todos los días quería que lo cargara, si por algún motivo yo no podía hacerlo, empezaba el berrinche y el llanto.

Cuando lo  evaluó una psicóloga por primera vez, a los 5 años, nos dijo que él estaba bien, que los que no sabíamos educarlo éramos nosotros por lo que empezamos sesiones de terapia.  A las dos o tres sesiones, nos quedó claro que ella no tenía idea de lo que sucedía en nuestra casa.   Decidimos que si nuestros otros dos hijos de 8 y 10 años se desenvolvían de la manera que lo hacían, no éramos nosotros los que no sabíamos educar, sino que más bien era nuestro hijo menor el que presentaba un problema. Y bueno así empezó nuestro largo recorrido hasta que llegamos al diagnóstico final.

Sólo Dios sabía cuál era la causa que detonaba sus pataletas.  Una vez que estallaban, controlarlas podían cambiar nuestros planes del día, porque no sabíamos cuánto durarían, y nosotros estaríamos ya agotados para hacer algún plan.

En una de las tantas evaluaciones que le hicieron, entre muchas otras terapias sugeridas, lo derivaron a terapia conductual. Yo, llena de frustración buscaba información sobre cómo controlar a niños desafiantes, lo intentaba todo y era consciente que nada funcionaba.  Pero había una idea que yo tenía fija en la cabeza, y era, que llevándolo dos o tres veces por semana donde un terapeuta que le enseñara a comportarse,  sería igual a lo que hacía el entrenador que adiestraba a mi perro quien a cambio de unas galletitas lograba el comportamiento esperado, y esta obediencia era sólo hacia él.  Por los resultados que obtuvimos, creo que mi intuición me guió bien.

Teníamos claro que tendría las terapias que necesitara, pero que la conducta sería trabajada en casa y que para eso debíamos prepararnos porque no teníamos idea de cómo hacerlo.  Leí  sobre las muchas corrientes conductuales que existen con sus respectivas estrategias, revisé varias de ellas, pero era complicado establecer un plan de trabajo.  Finalmente llegué a la Modificación de Conducta o Análisis Conductual Aplicado ABA, que según trabajos de investigación científica era el método conductual que más ayudaba a niños dentro del espectro autista.  Adquirí en el extranjero un par de libros de afuera porque en mi país no encontraba ninguno,  descargué videos, y me inscribí en cursos en línea para aprender sobre este método. 

Lo aprendido nos ayudó muchísimo como todo en este largo proceso de crianza de nuestro hijo con TEA.  Los conocimientos que iba adquiriendo, los ponía en práctica, eliminando lo que consideraba que no era de utilidad para nosotros,  teniendo en cuenta las características de mi hijo y las nuestras, para así ir logrando una estrategia propia. Yo estaba abierta a aceptar diferente sugerencias y experimentaba todo aquello que pensaba que podía ayudarnos.  De cada libro, de cada video, de cada conversación, de cada comentario o de cada foro, rescataba lo que me podía servir para profundizar más y así ir puliendo la estrategia. Mucho de lo leído o escuchado no era de utilidad, y simplemente lo dejaba pasar, pero en medio de ello, algo era rescatable y puesto en práctica. Por eso te recomiendo que no cierres tu mente a nada. Solo después de experimentar, decidirás si aquello que te proponen que hagas funciona con tu hijo.

Nuestro método conductual nunca perdió de vista la integración sensorial ni la comunicación pragmática.  Estos conocimientos que habíamos ido adquiriendo poco a poco y que reconocíamos tan presentes en el  día a día de nuestro hijo no los podíamos dejar de lado.  Utilizábamos las estrategias sensoriales para ayudarlo a bajar su ansiedad y calmarlo, así como las formas pragmáticas para lograr que él mejorara su comprensión.  Incluimos dibujos en las clases teóricas con dibujos para anticiparlo y recordarle las conductas que iríamos modificando.  Teníamos muy claro que muchas de sus conductas eran  generadas por su pobre interpretación del mundo, y su sistema sensorial tan primitivo.

Al principio, todo sonaba complicado, pero una vez que fuimos entendiéndolo, incorporando nuevas estrategias en el día a día y haciendo planes de trabajo, poco a poco lo aprendido pasó a ser parte de nosotros. La conducta de nuestro hijo era trabajada desde que se levantaba, hasta que se acostaba, en lo que le tocara hacer, así al igual que el resto de niños, aprendía a comportarse en su casa, pero con las modificaciones que sus diferencias requerían. Los límites claros y consecuentes fueron siempre un ingrediente que no podía faltar. 

Cuando él regresó a la educación regular, los tres primeros meses lo hizo acompañado por una shadow y tan pronto se evidenció que no requería de este soporte, se le retiró su apoyo en el aula.  Sin embargo, en ocasiones presentó conductas que no eran las adecuadas.  Estas fueron trabajadas en casa, porque por más que teníamos un contacto muy estrecho con el colegio y sus profesoras,  no podíamos pretender que ellas dominaran este tema como él lo necesitaba, sólo por el hecho de ser profesoras. Todas mostraban un gran compromiso y me ayudaban mucho, sin embargo, yo comprendía que ellas tenían que atender a varios niños en el aula lo cual significaba mucho trabajo como para además poder llevar a cabo el plan de acción que yo les planteaba.  Tenía claro que si para mí, que era quien había preparado cuidadosamente las estrategias a seguir con él, me resultaba una tarea muy intensa y demandante, no podía esperar que las profesoras se dieran a basto.  Era necesario ir “leyéndolo” constantemente para identificar las modificaciones que se requerían hacer.

Decidí transmitirles lo básico sobre integración sensorial y comunicación pragmática, cómo funcionaba su cerebro, y cómo funcionaba él, para que tuvieran herramientas, las cuales utilizaron y les fueron de ayuda.

De hecho cada año nuestros hijos trabajan con una profesora diferente, con caracteres y con capacidad de compromiso distintos.  La mayoría de las profesoras que trabajaron con mi hijo fueron excelentes, sin embargo, cuando tuvo 8 años, hubo una profesora en concreto, que no lo fue.  Al punto que nos llamaron del colegio y nos preguntaron si deseábamos que cambiaran a nuestro hijo de salón.  Pero nuestra respuesta fue negativa porque siempre hemos creído que toda situación trae aprendizajes positivos.  Por un lado, no queríamos darle a nuestro hijo el mensaje que cuando algo no sale bien, sus padres se lo solucionarán, sino que las dificultades se enfrentan, y por el otro lado, fue el momento para que él supiera que era autista, y que habría personas dispuestas a ayudarlo y otras que no por la gran desinformación que hay sobre este tema.  En este momento reafirmamos nuestra idea que como padres teníamos que liderar el equipo que ayudara a nuestro hijo a avanzar.  Que los padres necesitamos estar al tanto de cada intervención de nuestro hijo y conocer sus características a cabalidad porque seremos quienes lo acompañemos hasta que sean adultos, orientándolos sobre cómo ir enfrentando las distintas situaciones que se vayan presentando en cada etapa de sus vidas.

Como comenté en un capítulo anterior, tenía la posibilidad de entrar a las aulas a observar el desempeño de los niños y estructurarle planes de acción, porque había logrado implementar un proyecto de atención a la diversidad. Si bien aún sigo trabajando en esto, y me llena de satisfacción saber que este aprendizaje no fue sólo aprovechado por mi hijo, sino por otros niños, mi intención inicial fue abrirle el camino a él.  Como padres de niños diferentes, es parte de nuestra misión irles abriendo el camino para que puedan lograr lo necesario para que lleguen a ser adultos autónomos y felices.  Pero abrirles el camino no es lo mismo que sobreprotegerlos. Es ir creando las oportunidades que necesitan para aprender a desenvolverse mejor, muchas veces, enfrentándolos a lo que les resulta difícil. 

El poder entrar a observar a mi propio hijo en el aula y leer el porqué de sus conductas disruptivas fue una ayuda invaluable.  Yo tenía la oportunidad de hacerle un plan de acción tanto para el colegio como para trabajarla desde casa; con estrategias pragmáticas y con la ayuda de la profesora en el colegio. 

De hecho, había profesoras con mejor lectura de él y sabían transmitirme lo que observaban y con esa información establecíamos un plan de acción.  Así fuimos logrando que él fuera aprendiendo, desde fuera,  como si se tratara de un idioma extranjero, conductas que por sí solo no hubiera logrado alcanzar y el esfuerzo y compromiso de todos sus profesores fue y continúa siendo muy relevante.  Por la edad que tiene ahora, ya me resulta imposible ingresar al aula, pero los profesores me transmiten sin reparos lo que observan para poder juntos continuar planteando planes de acción. Como ya es adolescente, lo hacemos consciente de lo que está sucediendo, para que él mismo asuma la responsabilidad de su actuar y que nada es excusa para no obtener los resultados que es capaz de lograr.

El mensaje para él siempre ha sido que la casa y el colegio somos un sólo equipo. Que si él no cumplía con algo en el colegio, que ya le había sido enseñado y trabajado con “clase teórica con dibujos”,  la consecuencia se daría en casa.  Se le pondría cara triste en su lista de cotejo o no recibiría tiempo extra de televisión.  Se esperaba que su conducta fuera igual en casa y en el colegio.

A veces escucho a mamás decir: “En casa funciona perfecto, es en el colegio donde no saben cómo manejarlo”, y esto yo lo encuentro muy equivocado. Y es que hay que trabajar con ellos también la conducta social desde casa, pero esto ya lo vimos en el capítulo de habilidades sociales.   El niño es un todo y todos los aspectos que lo conforman se influencian entre sí.  No podemos desagregar su desenvolvimiento por áreas, como la conducta, la integración sensorial, la comunicación, lo social, el aprendizaje, lo emocional,  sino que todo tiene que darse junto dentro de un plan de acción bien estructurado, que busque ayudarlo a crecer y a aprender lo que de forma innata tal vez no pueda lograr.

Es necesario que tengamos claridad sobre las definiciones generales que están implicadas dentro de una conducta.  Conducta es todo lo que un organismo hace, dice o piensa y  es también una forma de comunicación. Cuando un niño grita, llora o patalea, está tratando de comunicar lo que siente o quiere de la forma que sabe o puede.   De manera que necesitaremos conocer las leyes que gobiernan la conducta. 

Modificación de conducta se refiere a lograr cambiar un comportamiento no adecuado, por otro en su lugar.  Pero sucede que muchas veces confundimos conducta por términos que expresan una serie de comportamientos, y no logramos tener claro cuál es la conducta concreta que necesitamos modificar.  Normalmente la psicología o la psiquiatría generan etiquetas a ciertos comportamientos considerando una serie de comportamientos, como por ejemplo, “depresión”.  La depresión no es una conducta concreta, sino que enmarca a una serie de comportamientos que la persona manifiesta, como que llora mucho, hace comentarios negativos, no quiere levantarse, entre otras.  Cuando decimos que un niño se porta mal, es algo demasiado general. ¿Qué es lo que hace? ¿Cuál es la causa? ¿Cómo dejará de hacerlo? ¿Sólo lo aprenderá porque se lo diga?  ¿O necesita que se le enseñe?

Un niño autista repite las mismas cosas, tiene movimientos estereotipados, es rutinario, le dan pataletas, no responde a su nombre, busca balancearse, le cuesta desempeñar una serie de tareas, entre muchas otras cosas, pero no son conductas concretas, son varios desempeños que enmarcamos dentro de una etiqueta: La conducta autista.  Esto lo que logra es más bien confundirnos porque no tenemos claro cómo resolver las situaciones.

Me ayudó mucho entender el hecho de que confundíamos las distintas conductas y que  no llegábamos a diferenciarlas.  Había conductas que, si bien eran comportamientos normales, en nuestro hijo resultaban demasiado frecuentes e intensas, como llorar, desbordarse, moverse constantemente, etc. Todo esto se daba en exceso, pero aunque fueran características propias de los niños autistas, debían ser reguladas.

Por otro lado, había otras conductas que o bien no las presentaba o en todo caso se apreciaban con poca frecuencia o poca intensidad como, por ejemplo, ordenar  sus cosas, comer su comida, obedecer indicaciones, no decir verbalmente lo que quería.  Estas conductas faltaban, es decir, estaban en déficit.

Entonces,  las conductas concretas empezaron a ser el objetivo a modificar. Para esto fue necesario observar mucho y llegar a definir cuáles eran las conductas concretas en las que debíamos enfocarnos.  Íbamos anotando todo lo que observábamos. 

Cuando necesitamos aprender algo, cualquier cosa que deseamos, necesitamos que nos sea enseñado, no que nos critiquen cuando lo hacemos mal; y necesitamos que nos digan cuando lo hacemos bien.  Entonces, si mi hijo debía ordenar su cuarto y no podía hacerlo, lo que necesitaba para lograrlo no era que yo le insistiera en que ordenara, o que le dijera que era flojo, o que su hermano lo hacía mejor, o que lo amenazara con algún castigo, sino más bien que le enseñara a hacerlo por las rutas que él podría lograrlo.  Con imágenes, paso a paso, pegamos en su pared lo que haría primero, lo que seguiría, y fuimos estableciendo una rutina.  Durante muchos días lo hicimos juntos, siempre de la misma forma, hasta que las imágenes ya no necesitaron ser tan descriptivas ni detalladas, sino simplemente se generalizó dando la indicación de ordenar. Como ya tenía claro lo que se esperaba con esa indicación, luego la indicación se amplió a otras áreas, como por ejemplo, ordenamos la cocina, ordenamos el ropero, ordenamos la mochila. Nos quedó claro que no era que no obedeciera o no quisiera hacerlo, sino que no entendía lo que se esperaba de él.

Por otro lado, un comportamiento es controlado por ciertas variables presentes en lo cotidiano, por esto, para lograr modificar dicho comportamiento, tendremos que manipular esas variables.  Son dos tipos de variables básicas las que controlan el comportamiento, es decir, lo que sucede inmediatamente antes del episodio (detonantes) y aquellas que ocurren durante o inmediatamente después del episodio (resultados).

En reglas generales, y como fue hecho con nosotros o lo hacemos con otros hijos no autistas, solemos corregir durante o después de una conducta equivocada.  Con los niños con TEA esta no es la forma adecuada.  Cuando nos damos cuenta de una conducta equivocada, empezamos a tomar conciencia que no ha sido la única vez y tenemos que observar qué es lo que sucede inmediatamente antes, qué es lo que detona dicho comportamiento.  Estas personas no aprenden por ensayo y por error, de manera, que aunque corrijamos la conducta después de hacerla, ellos no harán suyo este aprendizaje y lo volverán a repetir.  Y ahí es cuando desesperadas decimos: ¡Pero si te lo he dicho tantas veces! Ciertamente no de la forma que ellos necesitan.

Se les debe enseñar con soportes pragmáticos, es decir, dibujos  acompañados de explicaciones verbales muy explícitas. A este dibujo explicativo se le pone un nombre, que en otras oportunidades utilizarán como “accesos directos”.

Así como cuando uno quiere abrir un archivo en el computador donde ha instalado el ícono de los programas que utiliza y no va cada vez a inicio para buscarlo, de igual manera proporcionarles una opción similar les ayuda a manejar todas las situaciones.   Cuando vuelva a tener dicha conducta, sólo se le recordará el “acceso directo” para ayudarlo a evocar lo aprendido.  Sin embargo, el aprendizaje no será tan rápido, será necesario que tenga a su alcance el dibujo explicativo que se realizó para poder repasarlo con él o ella.  Tal vez, trasladar la idea a actuaciones en casa con los hermanos para que pueda ir haciendo suyo el aprendizaje de la conducta. Anticiparlo, para que cuando vuelva a suceder una situación similar, ellos puedan saber cómo actuar.

Por otro lado tenemos distintos tipos de reforzadores y castigos, es decir, consecuencias que nos ayudarán a lograr lo que estemos buscando modificar.  Los reforzadores ayudarán a que una conducta se repita y los castigos por el contrario, se utilizarán para eliminar conductas.

Un reforzador es un estímulo que si se brinda inmediatamente después de lo sucedido,  aumenta la probabilidad de que dicha conducta se repita.  Si una mamá le dice a su niño que tome su leche y él lo hace e inmediatamente se le felicita, lo más probable es que el niño tome su leche sin problemas en el futuro.  Un refuerzo positivo es cuando damos algo “bueno” a cambio de la conducta. Es decir, lo premiamos con algo que le gusta.   Un refuerzo negativo es cuando quitamos algo “malo”; algo que no le gusta que le sucedía le deja de ocurrir como consecuencia de lo positivo que ha hecho.  Lo premiamos evitando algo que no le gusta, es decir, un niño tiene una conducta apropiada y para que la mantenga en el tiempo, lo premiamos evitando algo que no le gusta, como que no coma las verduras ese día.

A veces creemos estar reforzando una conducta, sin embargo, los comportamientos no mejoran en frecuencia e intensidad y se piensa que el refuerzo no funcionó.  Lo más probable es que lo que creemos un refuerzo, no lo sea.

Un castigo es lo opuesto a un reforzador; este  disminuye la probabilidad de una conducta con una consecuencia que no le gustará.  De igual forma hay castigo positivo y castigo negativo.  Un castigo positivo ayuda a disminuir una conducta, le damos algo “malo”, es decir, al niño que tiene un comportamiento que queremos eliminar, le damos trabajo extra.   Un castigo negativo, es cuando le quitamos algo bueno, algo que le gusta, como dejarlo sin ir a una fiesta o sin postre, como consecuencia de su acción.

Hasta acá he tratado de explicar de la forma más simple que he podido los principios de refuerzo y castigo.  Ahora veamos las estrategias para aplicar los refuerzos con mayor eficacia. El reforzamiento puede ser aplicado de forma continua o intermitente. Cuando el refuerzo es aplicado cada vez que la conducta aparece, se llama continuo; en cambio, cuando la conducta no se refuerza cada vez, sino más bien, de vez en cuando, se trata de un refuerzo intermitente.

Un refuerzo intermitente es cuando la misma conducta  o comportamiento es premiado sólo algunas veces, no siempre.  El resultado de este tipo de refuerzo es que logra que un comportamiento se repita más en el futuro y que sea más difícil que desaparezca.

Los refuerzos continuos son apropiados para enseñar y establecer una nueva conducta, pero una vez que una conducta se ha aprendido, es necesario cambiar a un refuerzo intermitente para hacerlo permanente en el tiempo. Si siempre lo felicito por algo que hizo bien, cuando dejo de hacerlo por completo, dejará de tener la conducta. Por el contrario, se le felicita continuamente sólo hasta haber aprendido dicha conducta para pasar a felicitarlo de vez en cuando, como para recordarle que lo que hace está bien, pero que no será necesario decírselo siempre, hasta que se termina de afianzar la conducta. Esto va de la mano con los distintos tipos de reforzadores que vimos y que se usan en distintas etapas. 

Cuando empiezas a establecer una conducta o un aprendizaje nuevo, motivamos al niño a realizar la conducta con premios comestibles, como un M&M (sólo uno cada vez) o una galletita y acompañamos esto con una felicitación verbal: ¡Muy bien!, ¡Qué bien los haces!

Poco a poco y en la medida que la conducta se va afianzando,  va dejando de necesitar el M&M para sentirse satisfecho con la felicitación verbal. Una vez conseguida la conducta o el aprendizaje, necesitaremos hacerla permanente en el tiempo y ayudarle a generalizarla.  Para esto a nosotros nos sirvió muchísimo lo que se conoce como “Economía de fichas”, yo la llamo “puntos”.

Hacíamos un cuadro con las conductas que cada día debería ser capaz de realizar, o los aprendizajes que se estaban trabajando.  Esta hoja la pegábamos en alguna pared de su cuarto y cada noche antes de acostarse la revisábamos juntos.  Si había logrado lo que se esperaba, poníamos caritas felices o palitos, y si no lo había logrado poníamos carita triste, o ningún punto.   Por supuesto en este cuadro estaban incluidos tanto sus comportamientos y desempeños en el colegio, los mismos que la profesora me informaba a diario, como también las conductas concretas que estábamos trabajando en ese momento.   Habíamos establecido un número de caritas o puntos necesitaría ganar para obtener un premio especial. No podíamos dejar de cotejar la lista todas noches, porque si una de ellas no lo hacíamos, a la siguiente vez, para él ya no funcionaba.  La cantidad de puntos iba variando. Con conductas nuevas, quería resultados positivos rápidos, entonces eran puntos y premios por día.  Un premio podía ser ver una película juntos, que durmiera en nuestro cuarto haciendo campamento, o algo simple, pero que él disfrutara mucho.  Si había un álbum de figuritas, le daba una figurita o dos como premio diario.   Una vez que la conducta estaba más afianzada, entonces el premio pasaba a ser por semana,  podía ser ir de paseo, o ir por un helado,  a una tienda de mascotas de paseo, eran cosas simples. Y cuando ya la conducta era permanente, debía juntar 20 puntos, o 50, según la edad que tuviera;  alcanzarlo le compraba algo que deseara, pero sin llegar a ser algo muy costoso, por lo general él quería un periquito o algo para sus mascotas.

En casa habíamos establecido además, que el ver televisión no era un derecho adquirido sino un privilegio; de igual manera, la despensa no estaba abierta a su disposición cada vez que le provocara comer algo, sino que las galletas eran mías y yo le invitaba cuando hacía lo que le correspondía hacer y de la manera como se esperaba.

Desde que mi hijo tenía 6 años, antes de ir al colegio, dejaba su cama tendida y bajaba la ropa sucia a la lavandería, y cada día cuando lo hacía muy bien, se ganaba tiempo de televisión (5 minutos). Así podía ganar tiempo de televisión y acumularlo.  Si salíamos a tiempo para ir al colegio,  si era capaz de auto controlarse ante eventos difíciles, si al llegar a casa hacía sus tareas, si comía la comida que hubiera ese día, si obedecía, eran algunas de las actividades por las que podía ganarse tiempo de televisión y lógicamente, íbamos dibujando sus logros para que fuera visualizándolos. A nuestro favor juega el que este tipo de tareas sean tan rutinarias, al igual que ellos. Las conductas nuevas, si bien suelen tomar más tiempo y esfuerzo que las incorporaren, una vez logradas, no pueden dejar de hacerlas. 

En la medida que las reglas y sus obligaciones se mantenían firmes, él se regulaba mucho mejor, pero si un día yo me hacía la de la vista gorda,  o le decía que sólo por esa vez pasaríamos por alto algún desempeño, como no tender su cama, que no llevara la bolsa de ropa sucia a la lavandería o si un día yo me sentía mal, y decidía alterar la rutina, era impresionante la manera como se desorganizaba.  Era como tener que volver a empezar desde el comienzo de nuevo.  Hasta el día de hoy, mi hijo necesita muchísima estructura, límites clarísimos y seguir la rutina todos los días de la misma manera.  Cuando por algún motivo era necesario alterar su rutina, como por ejemplo, cuando salía de vacaciones y no se le había anticipado, podía llegar a desregularse de tal manera, que nuevamente era difícil la convivencia. 

Otra estrategia que nos fue de muchísima utilidad, fue venderle la idea de lo bien que hacía algo aunque aún no fuera capaz de lograrlo.  Por ejemplo, el autocontrol fue uno de nuestros objetivos principales a lograr con él, porque estábamos convencidos que de lo contrario, todo lo que vendría después no sería alcanzado.   Para esto, aprovechaba oportunidades en las que estaba tranquilo, como viendo su programa favorito en la televisión, para felicitarlo y decirle lo bien que él se controlaba, no gritaba, estaba tranquilo y le ponía puntos “gratis”.  En la noche, le comentaba a su papá, delante de él, que se había ganado puntos porque se había auto controlado muy bien, aunque en realidad, no había habido oportunidad para que no lo hiciera, pero iba sembrando en su cabeza la idea de lo bien que él lo hacía.   De esta manera, lograr el autocontrol fue más fácil.  Antes lo habíamos trabajado a través de dibujos, le habíamos dicho que solo él era capaz de controlarse, que era el dueño del zoológico y que sólo él podría controlar a sus animalitos (siempre incluyendo sus temas de interés especial). Que tenía una fuerza en su corazón y que la iba a encontrar si respiraba y contaba hasta 5 o hasta 10 cada vez que se salía de control. Le decíamos junto con el dibujo que lo queríamos mucho y que por ese motivo no íbamos a dejar que hiciera lo que quisiera.  Le explicamos con dibujos el motivo por el que debía obedecer a sus papás, y la razón era porque Dios había visto que teníamos mucho amor para darle y nos había encomendado la tarea de criarle para que fuera feliz.  Que debía siempre confiar en nosotros porque todo lo que hiciéramos era porque queríamos lo mejor para él. De igual manera, teníamos la potestad de elegir por él su colegio y por tanto a sus profesores, así que debía obedecerlos también y confiar en lo que le enseñaran.  Lo motivamos para que nos preguntara todo aquello a lo que no le viera la lógica y le aseguramos que nosotros se lo iríamos explicando.   En cuanto había la posibilidad que se desbordara, le recordábamos que respirara y que empezara a contar.    También tenía la opción de ir a pegarle a su puf y así desahogar su molestia.  Poco a poco fue adquiriendo más autocontrol y poniéndolo en práctica con mayor frecuencia.

Otra herramienta que usamos fue un reloj de cocina, y es que, por sus dificultades sensoriales le costaba mucho dejar de hacer lo que estaba haciendo si no había terminado.  Cuando se le llamaba para comer o para salir y él  estaba haciendo algo, era motivo de desborde, gritos y pataletas.  Así que a manera de anticipación y que él pudiera regularse, le avisábamos que cuando sonara el reloj sería hora de hacer tal o cual cosa, y que más tarde podría terminar  lo que estaba haciendo.  Al comienzo, como con todo lo nuevo, le costó entender que después habría oportunidad para que lo terminara, pero un tiempo después, esta estrategia se convirtió en un aliado.  En el colegio, se le ponían alarmas en el reloj para que supiera que debía volver del recreo, o de que ya había terminado la clase y como en casa era igual, en el colegio todo fluía de una manera muy natural.

Sin embargo, el camino no fue fácil, al principio, hubo que dominarlo de forma autoritaria.  Él no tenía entendimiento de lo que era jerarquía, autoridad, obediencia y a fin de poder proceder a aprendizajes conductuales posteriores que le permitieran interactuar de forma adecuada, hubo que trabajar el tiempo fuera (time out).  Necesitamos enseñarles (a través de dibujos) lo que significa la jerarquía y por qué deben obedecer.  En el caso de mi hijo, las artes marciales lo ayudaron mucho a tener el modelo de un sensei a quien debía obedecer.   Le enseñamos que el que estaba en la jerarquía más alta estaba ahí para servirlo y darle las herramientas que necesitaría para crecer y para ser mejor.  Estas personas eran su mamá, su papá, sus hermanos mayores, sus profesores y personas que participaban del equipo de trabajo con él.   Le hicimos saber que él no tenía opción de elegir lo que era mejor para él en este momento, que nosotros, por el amor que le teníamos éramos los llamados a escoger aquello que considerábamos que era bueno para él. Cuando se les quiere transmitir este tipo de mensajes debe ser hecho con claridad y con el tono de voz adecuado.  En las interacciones con nuestros hijos, no deben percibir duda o miedo, porque la seguridad de nosotros como padres es la que les dará seguridad y tranquilidad a ellos.  No debemos pedirles su opinión sobre los detalles del día a día, por ejemplo no les preguntemos: “¿Te parece si paramos en el supermercado?”, porque te expones a que te diga que no, entonces es mejor informarles, “vamos a parar en el supermercado”.

Para poner en acción el “tiempo fuera” o “time out”, y quedarse fuera de la escena durante un rato, tenía dos lugares en la casa, en el primer piso, era el primer escalón de la escalera, y en el segundo, el escalón de más arriba. Siempre los mismos.  Cuando él se desbordaba y no quería hacer lo que sabía que le tocaba porque ya se había trabajado de las formas antes mencionadas, entonces se iba por 2 o 3 minutos a sentarse al escalón.  Estos minutos solían prolongarse porque lograr sentarlo podía tomar 15 o 30 minutos y algunas veces, la mañana entera.  Él se paraba desafiante, y se iba, entonces lo cargaba y lo volvía a sentar, dejando claro con dibujos que yo era quien mandaba, quien tenía el control.  Pero esto al comienzo fue largo, hasta que logró entenderlo.  Terminé en emergencia dos veces con la espalda contracturada, por tratar de controlarlo y sentarlo, porque iba acompañado de pataletas.  Primero aplicaba estrategias sensoriales para calmarlo y bajar la ansiedad de su emoción, para luego volverlo a sentar en su escalón, y, en ocasiones, volvía a encenderse la pataleta.  El autocontrol para nosotros era primordial, porque si a los 5 años me contracturaba por controlarlo, no quiero ni imaginarme cómo hubiera terminado cuando él hubiera tenido 15.  Lo segundo en la lista de prioridades fue que aceptara un NO por respuesta, porque nos proyectábamos a cómo sería cuando de adolescente o adulto no aceptara esa respuesta.

Con estos niños no podemos dejar de tener presente que se llenan de ansiedad y que ésta los hace actuar y desbordarse, siendo más difícil para ellos controlarse, de manera que a pesar de estar molestos o cansados, debemos detenernos a abrazarlos, estrujarlos, darles la ayuda sensorial, y una vez regulados, continuar con lo conductual.  Al comienzo, le daba refuerzo por quedarse sentado en el escalón.  Pensarán que estaba loca, pero mi objetivo era lograr que obedeciera la indicación, porque si no era capaz de hacerlo, entonces no podría continuar con otros aprendizajes.   Muchas veces, la que necesitaba el tiempo fuera era yo, porque la frustración me iba a volver loca, entonces lo dejaba un rato, y me iba yo, a llorar al baño, a dar la vuelta a la manzana, o lo que fuera, para tranquilizarme, porque, aunque sea difícil de lograr, tenemos que tener claro que la frustración es nuestra y no de ellos.  El sentimiento de frustración es el resultado de estar molestos por no tener el control como quisiéramos.  Pero si ellos no pueden con sus propias emociones, imagínense que sería si los cargáramos con las nuestras.

El escalón era usado para todo. Cuando se le llamaba a comer, se accionaba el relojito; si no acudía al llamado, tendría que quedarse 2 minutos sentado en el escalón.  Si contestaba de mala manera, no obedecía,  se ponía desafiante, nos ignoraba o tiraba la comida del plato, se iba al escalón. Cuando fue creciendo, cambiamos el escalón por el hacer planchas (o lagartijas), creo que ya lo comenté antes, y aunque sonaba como si estuviera en el ejército, realmente funcionaba muy bien, para reforzar los comportamientos que ya se habían trabajado.  Le pedíamos que hiciera 10 planchas; si se ponía desafiante, se le subían a 20.    Esto no sólo lo ayudaba a bajar la intensidad de su comportamiento y a aceptar que había una autoridad, sino que le proporcionaba ayuda sensorial que lo regulaba, además de que le fortaleció mucho los brazos, lo que le ayudó con la escritura.  ¡Terminó haciendo las mejores planchas del mundo!

Otra estrategia que usábamos era contar de tres a uno.  Cuando uno cuenta de uno a tres buscando conminarlos, les genera ansiedad;  sin embargo, cuando se les explica que cuando veamos que algo que debe realizar les cuesta ejecutarla, los ayudaremos recordándoles que es momento de obedecer, contando tres, dos, uno, entonces lo aceptan de buena gana.  De hecho, con un tono de voz tranquilo y sin apuros, porque la idea es proporcionarles una ayuda.   Más adelante, le enseñaba desde lejos tres dedos, luego dos y luego uno, de manera que cuando estábamos en algún lugar y le tocaba obedecer, no tenía que hacerlo evidente, sino que disimuladamente le enseñaba mis dedos contando a la distancia. 

Poco a poco  fue bajando la cantidad de veces que se debía quedar sentado en el escalón o de contarle de tres a uno.  Si estando en el escalón se paraba y seguía sin hacer lo que le tocaba realizar, pues volvía a sentarse. Realmente era como entrenar a un perrito aunque suene feo, pero así tuvo que ser durante un tiempo (¡un buen tiempo!), porque si no lograba tener el control, no hubiera logrado enseñarle todo lo que ha aprendido, y que el día de hoy, un adolescente de 16 con el carácter cuestionador típico de los muchachos a esta edad, sepa claramente cuáles son los limites,  quién es la autoridad, qué es una jerarquía y que sea un muchacho con el que es fácil convivir.  Siempre tendrá sus características, pero con autocontrol.  Se lleva bien con todos, es responsable, ayuda en casa, y sé que si mañana yo le faltara, él sería totalmente capaz de hacer una vida autónoma y libre.

Muchas veces, cuando se les da una indicación, ellos empiezan a reclamar, a preguntar el por qué, a discutir, y no sirve de nada caer en su juego.  Simplemente, subimos un poquito el tono de voz y con autoridad damos la indicación: “¡Báñate ya!”, “¡Apaga el computador!”, y nos damos la media vuelta.  Suele funcionar y aunque se queda hablando solo, termina haciendo lo que le toca hacer.  Pocas palabras, tono seguro.

Como nuestros chicos son de ideas fijas, tan pronto encuentren un escape lo van a aprovechar mientras estén en el proceso de hacer suya la nueva conducta.  Por este motivo todos en la familia tienen que ser aliados, debe haber un frente unido, al igual que con el colegio, para que terminen por adaptarse a las conductas que se están buscando establecer y no encuentren una salida por donde escapar.

Las reglas tienen que ser las mismas todos los días.  Todos en la familia deben estar alineados, esto no debe interpretarse como que “somos malos”, sino más bien como que les estamos haciendo un favor a largo plazo.  Si no los dominamos ahora desde pequeños, en la adolescencia no habrá forma  que los podamos orientar.  Necesitan tener los límites bien claros para poder funcionar correctamente debido a sus deficiencias sensoriales; esto los ayudará a regularse y a organizar su actuar.

Si bien es cierto que todos los niños necesitan tener límites, con estos niños éstos deben ser establecidos y cumplidos con mucho más rigor. Ponerles límites es ayudarlos a no desbordarse. Si se les pide que decidan qué yogurt quieren y se les presentan 4 opciones, los estaremos poniendo en una situación que no podrán manejar y terminarán descontrolándose. Lo adecuado sería presentarles sólo dos opciones y si esto les resulta estresante, lo escogeremos nosotros sin preguntarles.  Ponerle límite es anticiparlos, es decirles lo que se espera de ellos; es que cuando empiecen una tarea, le indiquemos con nuestra mano de dónde a dónde deben trabajar.  Es darle indicaciones claras y concretas. Es decirles con palabras concretas lo que deben hacer en ese momento.  Y cuando crean que hubo un avance,  no aflojen, no asuman que ya está logrado,  porque lo más probable es que retrocedan.

Anticiparlos todos los días a sus horarios que deberán estar pegados en la pared, y recordarles que con su actitud será posible ganarse lo que deseen. No puede haber lugar para negociaciones con los límites, porque si se altera la nueva regla una vez, ¡Es como si no se hubiera hecho nada!

La idea es en lo sucesivo invertir la figura que se ha dado hasta ahora.  No es que se les castigará o se les retirará algo por cada cosa inadecuada que hagan, sino que se les anticipará a las reglas y que lo que ellos asumen como derecho pasará a ser un privilegio que con su esfuerzo (autocontrol) se irán ganando. El acceso a la despensa, a las galletas y a todo lo que les gusta,  la televisión, Ipad, la computadora,  son privilegios que se ganarán en lugar de tenerlos a su disposición cuando les provoque, no deberá haber acceso libre a nada de esto. Si presentan actitudes o iniciativas más allá de lo esperado, le podrán regalar minutos extras de cualquier actividad que les guste; es muy importante festejarlos mucho por su buen actuar. 

Es difícil y demandante la situación que nos ha tocado vivir.  Pudimos habernos creado fantasías de cómo sería nuestro trabajo cuando tuviéramos hijos, sin embargo, sabemos por experiencia propia que hay que dedicarles más tiempo y energía de la que alguna vez soñamos.  Pero así son los hijos que nos tocaron: ¡Demandantes!   Y de nuestra crianza depende lo que serán cuando lleguen a ser adultos.

Con estos niños necesitamos cambiar nuestra actitud y la forma en que les planteamos las cosas.  A veces pensamos que son nuestros compañeros, nuestros compinches y les preguntamos si quieren o no quieren hacer algo o ir a tal o cual lugar. Esto no es una opción con estos niños, porque si su respuesta es negativa, nosotros solitos nos estaríamos poniendo la soga al cuello. Se les debe informar lo que se va a hacer. Como ya comenté antes, se les anticipa, añadiendo la posibilidad de que surjan cosas que no estaban planeadas, pero que igual se podrán manejar. 

Muchas veces estos niños con temas conductuales fuertes buscan llamar la atención, ser siempre el centro de todo.  Es necesario cortar estas manifestaciones de conducta tan pronto como las identifiquemos.  Si presentan una “conducta en exceso”, este debe ser regulado usando un castigo positivo, previa clase teórica con dibujos.

Lo que buscan transmitir de forma inconsciente con este llamar la atención es la inseguridad que sienten por dentro.  La seguridad que necesitan la van a adquirir en la medida que tengan límites, reglas y estructuras claras; y la certeza que  sus padres y maestros tienen el control en cualquier situación que se presente. El objetivo es que cuando sean adultos ellos puedan tener el control de sus vidas, pero, por ahora, no es el momento.

Nuestra tarea como padres no es ser sus amigos ni facilitarles la vida o vivir entreteniéndolos.  Nuestra tarea es criarlos y enseñarles lo necesario para que lleguen a ser grandes seres humanos; lograr que sean autónomos y que tengan un trabajo y puedan mantenerlo; llevarse bien con la gente y ser felices con aquello que ellos elijan como actividad laboral.  Por lo tanto será necesario que hayan logrado el nivel de autocontrol y madurez necesarios para saber elegir libremente.  Estos niños traen en su mochila una fuerte inmadurez que no desaparece con el crecimiento, por lo que es necesario irlos dirigiendo hasta que logren alcanzarla. 

Sus problemas conductuales son el resultado de no saber transmitir lo que sienten, lo que creen o lo que piensan. Una vez más, todos los aspectos que tienen en déficit se unen; no se trata de aspectos que funcionan por separado, sino que lo pragmático y lo sensorial, llevan a un problema conductual cuando no hay una estructura sólida ni límites claros ni consecuentes en el día a día.

Sin embargo, a la misma vez, habrá momentos en que negociar será necesario con el fin de poder cumplir con ciertas actividades.   Por ejemplo, mi hijo detesta ir a comprar ropa.  Pero es inevitable que un par de veces al año no lo hagamos; entonces debo negociar con él para que vaya de buena gana para que tenga disposición para escoger y probarse la ropa.  Para esto le propongo que pasaremos por la tienda de mascotas y que comeremos un helado, o tal vez, que después de comprar almorzaremos en un lugar que le gusta mucho.  Entonces de esta manera va con una actitud simpática y por supuesto, no podemos olvidar de comprar agua helada, porque llegará el momento en que habrá recalentado.  Su estilo de escoger la ropa que comprará es muy peculiar; mientras yo estoy mirando cuidadosamente, él “scanea” con la mirada la tienda rápidamente y jala de entre varias cosas el pantalón o la polera que le gusta y eso es lo que terminamos comprando.  Por más que le sugiero otras alternativas, él ya escogió y será lo único que use el resto del año.

Como nunca me canso de mencionar, la terapia no se muda a nuestras casas, sino que somos nosotros los que tenemos que generar una vida con las terapias insertadas en ella.  En casa, las 24 horas del día son oportunidades de avance y aunque nos resulte bastante complicado, necesitamos como padres lograr cambiar nuestro “chip”, es decir, dejar nuestra comodidad, nuestro cansancio, nuestra forma de vida ya establecida y nuestra zona de confort, porque nos tocó un hijo con características y necesidades diferentes.

Sin embargo, durante este proceso en retrospectiva, podrán darse cuenta que no solo él estuvo creciendo, sino que ustedes también lo hicieron de una forma que se sorprenderán. Cuando recién descubrí que mi hijo menor estaba en el espectro autista, sentí que se me juntaban el cielo y la tierra;  todo era confusión, créanme que jamás se me cruzó por la mente que terminaría escribiendo un libro y compartiendo todo aquello que viví y aprendí gracias a esta situación. 

Necesitamos desarrollar nuestra observación, ser muy perceptivos y objetivos, para poder leer mejor a nuestros hijos y entender qué es lo que no están comprendiendo y el porqué de su conducta inapropiada. Cuando les dé pataleta porque no les gusta lo que les dices, es la mejor demostración que estás por el camino correcto, ya que los estás enfrentando a lo que tienen que hacer suyo y no aceptan; es importante que te mantengas en esa línea, recordándoles día a día a través del mismo dibujo que tendrán pegados junto a sus camas, las conductas que esperas que ellos logren alcanzar.

Nos hacemos un mundo cuando tomamos consciencia de todos los cambios que tenemos que hacer.  Nos cuestionamos si seremos capaces de hacerlo; en ese momento nos parece imposible, pero realmente no lo es. Sólo hay que ir avanzando paso a paso sin juzgarnos cuando nos equivocamos, si perdemos la paciencia o reconocemos que algo no salió como planeamos.  Te sugiero que pongas por escrito tu plan de acción. Cuáles serán los cambios que vas a hacer, en qué orden los ejecutarás y de qué forma lo harás.

Por otra parte, muchas veces los padres vivimos pensando en cómo hacerles el día entretenido a nuestros hijos, principalmente a nuestros niños a quienes no se les ocurre qué hacer. Hay que enseñarles  que no siempre va a haber alguien dirigiendo sus actividades las 24 horas.  Siempre invítalo a que idee, qué quiere hacer, a pensar en posibilidades;  dale opciones para que elija, pero en la medida en que va creciendo, tienes que lograr que esa iniciativa salga de ellos después de un tiempo en el que le hayas proporcionado modelos.   Mi hijo solía preguntarme qué podía hacer porque estaba aburrido.  A cuanta sugerencia yo le podía hacer, él siempre la rechazaba, entonces opté por decirle: “Abúrrete si eso es lo que eliges. Yo estoy muy entretenida con lo que estoy haciendo, si miras el techo, me da igual”.  Estas frases nunca fallaron porque él inmediatamente se iba a su cuarto y empezaba a abrir cajones que no abría nunca y a sacar juguetes con los cuales se divertía solo, tal vez de formas muy simples, pero empezaba a poner en marcha su imaginación.

Estos chicos suelen sentir y creer que son el centro del universo, viven en su propio planeta donde creen ser lo único que importa.  Muchas veces he sentido, que nos ven como si fuéramos sus esclavos, que estamos aquí para satisfacer todo lo que ellos deseen y luego cuando ya no nos necesitan, nos dejan de lado. Esto también es algo que hay que enseñarles; el hecho que no viven solos, que no son lo único importante y que es necesario que observen lo que les rodea. 

Ahora que tenemos más claro que la conducta y el comportamiento adecuado es algo que hay que enseñarles a adquirir, la mejor manera es logrando involucrarnos en sus intereses, metiéndonos en su mundo, para luego irlos trayendo al nuestro. Necesitamos ser  muy firmes y cariñosos a la vez. No hay espacio para sentir culpa si nos equivocamos en algo.  Debemos tener seguridad de que sabemos lo que hacemos y para esto la única forma es leyendo y aprendiendo, buscando orientación cuando nos sintamos perdidos o no sepamos cómo enfrentar alguna situación. 

En una oportunidad me buscó la mamá de un niño autista porque alguien que me conocía sabía que podría orientarla.  A esta mamá cuyo niño era pequeño la tenía muy angustiada las pataletas de su hijo y no sabía qué esperar en el futuro.  Se llenaba de preocupación al imaginarse cómo serían sus vidas y si podría lograr ayudar a su hijo adecuadamente.  Conversamos por largo rato, compartí con ella mucha información, tal vez mucha para procesarla de una sola vez.  En un determinado momento entró mi hijo, a quien le pedí que nos acompañara un rato para que ella pudiera interactuar con él.  Luego él me preguntó si podía ir a prepararse un lomo saltado, a lo que le respondí que sí siempre y cuando dejara la cocina limpia como la encontró.  En ese momento a ella le regresó el alma al cuerpo al ver a mi hijo desenvolverse cómo él lo hacía.  Esto la motivó mucho a trabajar en lo sucesivo de las formas que su hijo  necesitaba ser atendido y le sugerí elaborar planes de acción.

Yo tenía conocimiento que las empresas hacen planes de acción a futuro para poder establecer cuáles serán sus logros y que teniendo una ruta identificada, y organizada logran en la mayoría de los casos alcanzar sus objetivos.

Mi idea fue hacer exactamente lo mismo que hacen las empresas, siendo mi hijo mi proyecto más importante, debía tener claros cuáles serían mis objetivos en el corto, mediano y largo plazo, los medios que utilizaría, etc. para alcanzar mis metas.

Así que me tomé un tiempo para preparar el plan de trabajo que realizaría con él.   Anoté sus fortalezas y sus debilidades en distintos aspectos, como la comunicación, las habilidades sociales, la imaginación y solución de problemas; incluí también información sobre la flexibilidad, conducta, aprendizaje, y otros más, profundizando dentro de cada rango, especialmente sobre las conductas concretas en las que debía enfocarme.

Establecía cuáles serían las prioridades, porque definitivamente no se puede trabajar todos los aspectos a la vez, sino que hay que ir ordenando las necesidades para que una vez alcanzado el primer aprendizaje se pueda continuar con los demás.   Fue así que decidí dejar de lado aquellos comportamientos con los que aún no estaba trabajando, haciéndome “la de la vista gorda”. Planificaba mis estrategias y la forma cómo las llevaría a cabo; si era necesario hacerle cuentos, se los preparaba con un plan de acción claro y concreto; luego procedía a desarrollarlos.  De hecho, en este plan de acción incluía siempre sus intereses, ya que éstos terminan siendo muy buenos aliados para motivarlo.  Después de un mes volvía a revisar el plan de acción para establecer las metas que había alcanzado y modificar las que necesitaba que siguiéramos trabajando.

Mientras estuve inmersa en el trabajo diario, a veces tuve la sensación que nada de lo que estaba haciendo surtía efecto.  Sin embargo, al término de cada año me sentaba a revisar los planes de acción que había llevado a cabo y en retrospectiva podía ver cómo mi hijo había avanzado y cuánto había aprendido; el ver los resultados favorables me motivaban a continuar con mis objetivos. Ahora, 12 años después de haber implementado mi propia estrategia conductual conseguida con aportes variados de toda la información que recabé a lo largo de los años, pienso que valió la pena todo el esfuerzo, cansancio y sinsabores que viví para lograr que mi hijo llegara a ser un chico con quien da gusto interactuar y convivir.

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INTERVENCION BIOMEDICA

Como vimos en el capítulo de Integración Sensorial, los niños dentro del espectro autista suelen vivir agobiados por una sensibilidad extrema a los estímulos del medio, que les hacen la vida complicada. 
No sólo les hacen la vida complicada, sino que al no ser adecuadamente procesada la información que entra del medio, el cerebro va consolidado de formas inadecuadas los procesos necesarios para alcanzar el producto final que son la conducta, el aprendizaje y el desempeño cotidiano en general. Estos procesos permiten el desarrollo de las habilidades básicas, es decir, aquellas destrezas necesarias de que dispone una persona para aprender  y dar respuestas adaptadas; las que le permiten captar de forma correcta la información que ve, lee y oye.  Esta información debe poderla procesar y almacenar en la memoria para utilizarla ante distintas situaciones.  Para esto necesita razonar y ser capaz de resolver problemas.  Estas habilidades básicas interactúan muy estrechamente con las funciones ejecutivas. 
Las funciones ejecutivas (capítulo Marco Teórico), las habilidades básicas y la integración sensorial están estrechamente vinculadas con el funcionamiento químico de los neurotransmisores, por lo que está muy generalizado el uso de la medicación para ayudarlos a transmitir el impulso eléctrico de neurona a neurona.
Los organismos con una integración sensorial alterada suelen tener funciones ejecutivas alteradas, dificultando los distintos desempeños, y esto, debido a que están muy vinculados a sistemas gástricos muy sensibles, que al no funcionar adecuadamente tienen una importante implicancia sobre el funcionamiento neurológico.  Sabemos que el intestino es un órgano con funciones inmunológicas (el 70%), neurológicas, excretoras y endocrinas, donde se produce la absorción de nutrientes y la producción de ciertos aminoácidos que actúan sobre el funcionamiento de algunos neurotransmisores.  Cuando el funcionamiento del sistema gástrico se altera debido al nivel de sensibilidad, es cuando se producen desbalances de la flora intestinal, así como déficits en vitaminas y minerales, entre otros, generando cuadros como el intestino permeable o la sobreproliferación de levaduras y bacterias, ocasionando daños a nivel inmune y a nivel neurológico.

La persona es un todo y como tal debemos verla. El cerebro no es sólo un computador perfecto, sino que tiene un ecosistema que si se altera no funciona de la manera adecuada.

Cuando empezamos con esta aventura que nos cambia la vida, vamos pasando por distintas etapas: La de escépticos, la de ignorancia, la de crisis e incluso una en la que nos hacemos un mundo por las situaciones nuevas que experimentamos,  hasta que finalmente llegan la claridad, el orden y la certeza de saber qué eslabones serán los que ayuden a nuestros hijos a salir adelante.  Uno de estos eslabones fue para nosotros el de la intervención biomédica.

En nuestra casa siempre se comió como se ha hecho en la mayoría de hogares, convencidos de tener una alimentación sana y balanceada,  consumiendo todo lo que el mercado ofrece, seguros de que es lo normal y lo único que existe.  En ningún momento se nos cruzó la posibilidad de que existiera algo en el metabolismo de nuestro hijo menor que le estuviera jugando en contra.

Cuando mi hijo aún no había sido diagnosticado con TEA, sólo con déficit en la Integración Sensorial, empecé mi búsqueda a través de Google para poder encontrar algunas respuestas o rutas que me dirigieran para apoyarlo en este tema.  De manera casual, una mamá del colegio de mi hijo me comentó de un doctor coreano que tenía su práctica privada en Costa Rica, quien con acupuntura curaba cualquier problema y que trabajaba con muchos niños autistas.  Sin saber que finalmente mi hijo estaría en el espectro, decidimos que valía la pena llevarlo a intentar una cura.  Ingenuamente yo pensaba que, yendo 15 días a Costa Rica,  este doctor, solucionaría sus problemas y volveríamos a una vida tranquila y cotidiana.

Cuando lo contactamos, nos explicó de qué se trataba el tratamiento y decidimos intentarlo. Me fui con él 15 días a San José, linda ciudad, donde recibió  tratamiento de acupuntura para eliminar alergias que le habían sido identificadas con un método que actúa con la tensión muscular.  Si bien vimos resultados muy buenos con el trabajo que realizó el doctor, era complicado mantener un tratamiento con un médico que residía en otro país.  Debo decir que lo que aprendí con él fue muy valioso y marcó en nuestra casa el comienzo de una perspectiva totalmente distinta en lo que se refiere a la alimentación.   Por primera vez, alguien me explicó  sobre el daño que muchos alimentos nos generaban, las alergias, y la manera en que la alimentación occidental estaba enfermando a una gran mayoría de personas sin que nos estuviéramos percatando.  Fueron 15 días, 2 veces al día, viendo al Dr. Kim, de quien guardo un grato recuerdo ya que su trabajo realmente caló en mí y en mis ganas de aprender más sobre la nutrición; me sentí fascinada de todo lo que estaba descubriendo.  Le retiró los lácteos y el azúcar de su alimentación, además de ciertas frutas a las que también identificó como causantes de alergias.

Al llegar a Lima, empezamos a implementar en casa, para todos los miembros de la familia,  mucho de lo aprendido.  Con él  empezamos por eliminar los lácteos de su dieta. El doctor me había advertido, que al comienzo tendría una reacción a la abstinencia, igual a la que tienen los drogadictos cuando se les retira la droga, porque para él los lácteos actuaban como tal, pero que debíamos esperar entre una semana y diez días para que su comportamiento volviera a la normalidad.   Efectivamente, mi hijo pedía “LECHE DE VACA” a gritos, daba vueltas sin parar totalmente descontrolado, estaba realmente irritable.  Recuerdo haber salido en el auto con él, y sacaba la cabeza por la ventana dando de alaridos sin poder calmarse.  Fueron unos días terribles, pero al cabo del tiempo previsto, empezó a calmarse, y lo más notorio fue que estuvo menos agresivo y violento.  Lo que quedó del año fueron unos meses más tranquilos, sin embargo, llegó el verano, y con el calor le provocaba comer helados, y en nuestra ignorancia, pensamos que al haber mejorado tanto un helado no le haría daño. Un helado un día, otro al día siguiente…. Para mediados de febrero, en una oportunidad en que su papá no le quiso dar más helado, él se le tiró encima y con sus manitos empezó a ahorcarlo lleno de furia.  Este evento nos dejó tan impresionados que empezamos a cuestionarnos, el hecho de que si sólo unos helados lo volvieron a poner violento, qué otros alimentos estaría consumiendo que  pudieran estar haciéndole daño sin que lo supiéramos.  Así que decidimos empezar a buscar quien pudiera ayudarnos sin tener que ir hasta al extranjero.

En mi interminable búsqueda en internet, contacté a mamás de otros países que vivían lo mismo que yo y fue ahí que muchas coincidieron en lo bien que el tratamiento biomédico  había ayudado a sus hijos. Comentaban los cambios y avances y eran realmente sorprendentes, al punto de pensar si no los inventaban.  Al comienzo me parecía, como a todos los que recién escuchan esto, algo un tanto jalado de los pelos.  “Pero si todos ingieren los mismos alimentos, no puede ser…. “, pensaba yo.  Leí acerca de muchos estudios serios realizados por diversos médicos, entre ellos el del Dr. Bernard Rimland.  Tanto él como otros doctores no sólo atendieron a niños con dificultades que iban a sus consultas, sino que ellos mismos tenían hijos autistas o con trastornos severos; fue la desesperación por sacarlos adelante que acrecentó su interés logrando descubrimientos increíbles.

Al contactarme con madres y especialistas de todo el mundo, pudimos intercambiar experiencias y opiniones.  Descubrimos que la mayoría de estos niños con dificultades mejoran muchos de sus síntomas identificando las alergias alimentarias en cada uno de ellos, así como conociendo el aspecto biológico de su propio organismo. Sugiero las lecturas de los libros:

✓      “Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectum Disorder”, de Jaquelyne Mc Candless,  (me parece que hay una versión en español)

✓      “Is this your child?” de la Dra. Doris Rapp

✓      En internet “Tratamientos Biomédicos Efectivos”, del Dr. Jon Pangborn y el Dr. Sidney Mc Donald Baker (PDF). 

Después de empaparnos sobre este tema, decidimos que queríamos intentar con nuestro hijo todo lo que ahí decía.  Fue entonces que contacté a un laboratorio en USA a fin de que me orientaran;  ¡Cuál sería mi sorpresa cuando me recomendaron a un médico internista peruano que se había especializado en el protocolo DAN! (Defeat Austism Now!)! Y ¡Lo había hecho porque también tenía un hijo autista!

El Dr. Maya ha sido el médico de cabecera de nuestro hijo desde los 5 años hasta el día de hoy.  En el camino hemos ido viendo las mejoras y avances, de cómo su aspecto neurológico empezó a funcionar de forma adecuada, logrando que sus funciones ejecutivas, su atención, su teoría de la mente y su integración sensorial fueran regulándose al punto de poder volver a la educación regular y cursar prácticamente toda la escolaridad de manera muy satisfactoria, sin más apoyo externo que el mío.  Si bien nunca dejará de estar en el espectro, muchas de sus características se han visto atenuadas, permitiéndole aprender lo que se le enseñaba por las rutas que necesitaba, teniendo una mejor disposición hacia los aprendizajes y mejorando mucho la convivencia.

El tratamiento biomédico está basado en el diagnóstico personalizado de cada persona y en el establecimiento de tratamientos médicos para remediar los distintos cuadros.  Dentro de todas ellas, múltiples estudios y evidencias han dejado en claro la utilidad de la dieta libre de gluten y de caseína en la gran mayoría de los casos, por lo que ésta se viene empleando desde inicios de los años 2000 con resultados satisfactorios.  Las investigaciones que dirige el Autism Research Institute de los Estados Unidos, sobre la base de la información de más de 23,700 padres de familia de niños con autismo, se ha reportado que en más del 65% de los casos se obtuvieron buenos resultados con su utilización, en tanto que solamente en el 3% de los casos, los resultados no fueron de utilidad. De esta manera se ha concluido que 20 de cada 21 niños que llevaron a cabo esta dieta se vieron beneficiados. Afortunadamente el psicólogo Bernard Rimland, padre de un niño con autismo, tiró por los suelos en 1964 la disparatada teoría de que las madres eran las causantes del autismo de sus niños, llamándolas "madres refrigeradoras".  El Dr. Rimland fue el fundador del Autism Research Insitute en los Estados Unidos y fue quien sentó las bases del origen neurobiológico del autismo.

Las alergias inflaman las mucosas; de ahí la sinusitis, la nariz roja o las aftas.  Como es sabido, el tejido intestinal también es una mucosa y por lo tanto se inflama cuando se ingieren alimentos a los que se les tiene alergia.  Hay personas, por ejemplo, que comen embutidos y automáticamente les da migraña.  Entonces este intestino constantemente se está intoxicando con un alérgeno y lo va dañando, acidificando y debilitando, permitiendo la sobrepoblación de hongos, parásitos y bacterias.  Estos inquilinos que viven muy felices ahí, botan sus propias toxinas.  Es entonces que a las débiles paredes del intestino se le hacen pequeñas perforaciones ocasionando el intestino permeable, es decir, al estilo de un colador, las toxinas del intestino salen a través de las paredes y pasan a la sangre haciendo las veces de endomorfinas (opioides endógenos) que alteran el funcionamiento neurológico. Es decir, actúan como drogas sobre el organismo.  El ecosistema del cerebro se altera  y se manifiesta con un mal funcionamiento del mismo.  Además, esta alteración de la flora intestinal, genera otra serie de desbalances a nivel absorción de vitaminas,  y entre otros, dificultando la producción de ciertos aminoácidos necesarios para el funcionamiento neurológico.  Esta intoxicación dificulta el desarrollo intelectual,  complicando y agudizando los síntomas.

Tengo claro que el metabolismo de mi hijo, como el de la gran mayoría de personas en el espectro, presenta ciertas diferencias congénitas en comparación con el metabolismo regular de las personas sin estas características.  Lo curioso es que ningún otro profesional de la salud, médicos de distintas especialidades, psicólogos o neurólogos creen que esto sea posible y siempre me miraron con ojos de bondad, y me dejaron saber, que si yo creía en eso, estaba bien.  Y la única explicación que tengo para esto es que ellos no lo han vivido en carne propia ni han dedicado tiempo a leer estudios serios al respecto y se limitan a lo que les ha sido enseñado, por lo que sugiero no hacer caso a lo que puedan decirte, sino a lo que la experiencia propia te señale y la única forma de sacar conclusiones es intentándolo.

La ciencia no se trata de creer, porque eso sería una religión, sino más bien se trata de ver las evidencias y las conclusiones que a través de la experimentación se plantean. El doctor pidió que le realizaran unos análisis a mi hijo. Las muestras fueron enviadas  a un laboratorio en USA, porque en nuestro medio no hacían el tipo pruebas que él necesitaba; los resultados arrojaron que su intestino estaba con cantidades 10 veces más altas de lo esperado de Cándida Albicans y de Clostridia (hongos y bacterias); que el ciclo de Krebs, encargado de la producción de energía, estaba sumamente bajo,  además de que no metabolizaba los ácidos grasos y que el excesivo nivel de ansiedad era causado por los elevados  niveles de unos  metabolitos de dopamina, de epinefrina y norepinefrina, los cuales son neurotransmisores que elevaban la producción de catecolaminas de la glándula adrenal, generando stress. Además, tenía un fuerte déficit de Glutation y el nivel de oxalatos muy alto, que generan entre otras cosas dolores musculares. Cuando hay exceso de oxalatos, se reduce  significativamente la absorción de minerales esenciales como el calcio, magnesio, zinc y otros, además de cristalizarse en distintas partes del cuerpo generando dolor. Me vino rápidamente a la memoria, el que mi hijo siempre pedía que lo cargaran por el intenso dolor de piernas que tenía, y no sabíamos a qué atribuirlo y después de recibir el tratamiento adecuado, nunca más volvió a  quejarse de ese dolor.  Esta información resume sólo del análisis de ácidos orgánicos. 

El análisis de alergias alimentarias IgG (inmunoglobulinas de la subclase G) , ayuda a identificar alergias que permanecen frecuentemente sin detectar, pues los síntomas sólo se producen unas pocas horas o incluso días después de haber consumido un alimento desencadenante. Esto las hace extremadamente difíciles de detectar.

Esta prueba se hace tomando una muestra de sangre.  El resultado de mi hijo arrojó que tenía alergia a varios alimentos que comúnmente consumía, entre ellos los que contenían caseína, que es la proteína de la leche y que no es lo mismo que la lactosa, ya que esta última se refiere al azúcar que contiene la leche de vaca.  También, tenía alergia al gluten, proteína que se encuentra en el trigo, cebada y centeno.  Curiosamente ambas son proteínas que tienen una estructura molecular muy similar.  Continuando con la lista, tenía una alergia severa al plátano, a la piña, al huevo (clara y yema), a ciertos tipos de nueces, a la miel, a las levaduras y a otros cereales como el sorgo, información que dejé de lado por no consumirse en mi país.  En resumen, cada mañana, antes de ir al colegio, mi hijo tomaba un desayuno que más que ser una ración de alimento nutritivo parecía una dosis de veneno;  él solía tomar un jugo de piña o comía un plátano; tomaba un vaso de leche, un huevo o un pan con miel.

Empezamos con el tratamiento que nos dio el doctor, siguiéndolo al pie de la letra, al 100%, sin ninguna “escapadita”, aunque la familia extendida no comprendía nuestra exageración y trataban de boicotearnos o convencernos que no era para tanto. “Sólo tiene un poquito de leche”, me decían, o recuerdo una oportunidad en que alguien me juró no haberle dado nada de leche,  sin embargo, mi hijo amaneció muy descontrolado, dando  alaridos incontrolables por lo que tuve que insistir en mi indagación para poder comprender a qué se debía este comportamiento, hasta que la misma persona me confesó que lo único que le había dado era pudín de chocolate, el mismo que obviamente contenía leche en su preparación.

Cuando nuestros familiares pudieron respetar su dieta y aquello que parecía exageración de nuestra parte, fue cuando el cambio en la conducta de nuestro hijo se hizo realmente evidente.   Continuamos fieles a las indicaciones y nuestra vida cambió muchísimo positivamente. Debo confesar que empezar de la noche a la mañana eliminando los alimentos básicos de la casa no fue para nada simple, pero con las ganas que le puse al poner los medios y con la  suerte que tengo de que me guste la cocina y repostería,  fui logrando, después de miles de experimentos, elaborar alimentos que podía comer y que le gustaban.     Llegué a sacar a la venta una línea de pre-mezclas para elaborar bizcochos y brownies sin gluten y sin leche, Maiz & Caña, que durante unos años comercialicé en el mercado peruano.  Una vez más, nuestro hijo estuvo incluido en estos cambios y tuvo que aprender que su organismo necesitaba de su dieta especial para funcionar mejor.  Su pensamiento rígido fue nuestro mejor aliado, era capaz de ir a un cumpleaños, llevando lonchera o comiendo sólo lo que podía, sin quejarse.  Durante el primer año, cuando salíamos a comer a la calle, evitábamos ir con alguien ajeno a la familia nuclear, porque nosotros sabíamos que no podíamos pedir platos que él no pudiera ingerir para no provocarlo, además que prácticamente entrábamos a la cocina para verificar que lo que le prepararan fuera realmente lo que ofrecían. Teniendo el Perú una cocina tan espléndida, era bastante simple que donde fuéramos a comer siempre estuvieran dispuestos a hacer adaptaciones.

Debo confesar el error que cometimos cuando recién recibimos los resultados de las alergias para evitar que alguien más lo cometa: Le retiramos de la noche a la mañana todo aquello a lo que tenía alergia, sin considerar lo que sería la reacción de abstinencia; fue atroz.  Realmente no se lo aconsejo a nadie, hay que ir quitando alimento por alimento de forma gradual.  Después de convivir unos 10 días con un niño intratable, al punto que tanto mi esposo como yo terminamos un día llorando de la desesperación de no poder ni controlarlo ni aguantarlo, todo fue acomodándose. De pronto ocurrían cosas que no nos habíamos imaginado.  Mientras antes nos había tomado toda una tarde lograr que él hiciera una hoja de trazos, ahora se sentaba y hacia 7 hojas en menos de 20 minutos.  Empezaba a pedalear su bicicleta con rueditas, cosa que antes había sido imposible que hiciera por el dolor de piernas.  De esta manera se fueron presentando muchas otras manifestaciones, que nos permitían ver la diferencia y el cambio tan impresionante que se dio.   Su entendimiento, su funcionamiento neurológico, su capacidad de organizarse, de planificar, de no frustrarse, de razonar, empezó a fluir poco a poco y estoy segura que fue gracias a esto que él fue capaz de regresar a la educación regular, listo para incorporar todo lo que le enseñásemos y de ser un niño con quien se podía convivir.

Pasaron los años y veíamos muchas mejorías en la medida que los resultados de los análisis se iban regularizando.  A los dos años pudimos reincorporar en su dieta la piña, el plátano y el huevo, al comienzo los podía ingerir cada 4 días de forma rotativa para que no volviera a crear una alergia y su organismo fuera adaptándose.  Después de un tiempo ya no hubo más restricciones para esos alimentos.  Sin embargo, siempre su sistema inmune salía fuera de rango: Si el rango era entre 51 y 240 mg/dL, a él le salía en 9.1 y en una oportunidad incluso en -1.  Era de locos no entender por qué su sistema inmune podía estar tan bajo a pesar de todo lo que hacíamos y de los resultados positivos que experimentábamos, su intestino seguía sobre poblándose de hongos y bacterias.  El doctor decidió mandarle a hacer un amplio perfil de virus, porque creía que alguno estaba en su sistema y podría ser el responsable de este mal funcionamiento.    El doctor estuvo en lo correcto: Se encontró que tenía en cantidades 70 veces mayores a lo que podrían haber sido vacunas de la infancia,  Sarampión y Herpes, virus que jamás se habían manifestado en él, pero que debido a su dificultad para eliminar desechos, por algún motivo habían ingresado en su sistema sin encontrar la puerta de salida.   Después de tomar 3 antivirales distintos, 3 veces al día por 2 años, su sistema inmune empezó a responder, en los siguientes años no volvió a salir un análisis positivo para Cándida y el sistema inmune subió de rango a uno dentro de lo esperado.  Al parecer, su sistema inmune había estado luchando contra estos virus durante mucho tiempo sin resultados positivos.

En el camino se ha descubierto también que su colesterol es demasiado bajo, que tiene reflujo esofágico y biliar, que siendo un adolescente tiene osteopenia y déficit de litio y que su producción de insulina lo tiene en un límite bajo.  En definitiva nació con un organismo con déficits y dificultades, pero que a pesar de ello, aprendiendo sobre su funcionamiento, sabiendo cuáles alimentos debe evitar y qué suplementos debe tomar,  ha ido saliendo adelante haciendo una vida totalmente regular.   Ha aprendido desde pequeño, que cada uno es como es y que nada es excusa para victimizarse ni para no vivir la vida plenamente, logrando lo que se proponga.  Sabe que cada uno es responsable de lo que decide hacer o no.

Cuando mi hijo tenía 9 años, empezó a manifestar unos tics.  Hubo un fin de semana en que lo filmé porque parecían cortocircuitos y su profesora me comentó que simplemente no le dejaban concentrarse en lo que hacía.  Esa misma semana, saqué cita con el neurólogo que lo atendía, aunque para entonces, la verdad, yo sólo confiaba en el Dr. Maya porque era el único que lo había ayudado a avanzar en todo sentido.  El neurólogo lo diagnosticó con Síndrome de Tourette y le recetó un antipsicótico que debía tomar por el resto de su vida.  Esa misma tarde, fui donde el doctor Maya, quien con simplemente saludarlo, identificó los tics y me dijo: “Te apuesto mi título que lo que tiene es una bacteria llamada Clostridia en el intestino, esto ya lo he visto antes”. Así que le mandó a hacer nuevamente análisis y a la par un antibiótico.  Cuando los resultados llegaron, corroboramos que efectivamente se trataba de esa bacteria, pero para entonces ya no se presentaban los tics.  En dos semanas  el antibiótico había matado la bacteria y los cortocircuitos habían desaparecido.  Al año siguiente que reaparecieron los tics, le dimos el mismo antibiótico sin pensarlo dos veces, y todo se volvió a resolver.

El día de hoy, mi hijo no come gluten, ni lácteos por ningún motivo. Durante muchísimos años el azúcar estuvo totalmente restringida, puesto que es el alimento de los hongos y levaduras.  En la actualidad consume un poco de azúcar pero sin excesos.  He aprendido que este producto es nocivo para su salud, como para la de todos en general.

Estamos tan acostumbrados a que las alergias se manifiestan con un sarpullido, ronchitas o con hinchazones que nos parece descabellado pensar que puedan manifestarse con comportamientos alterados o con déficits neurológicos.

Hay niños que suelen tener las orejas rojas, ser ojerosos, tener las mejillas o los brazos granulados, la barriga hinchada y no les damos importancia a estas manifestaciones. Así también los comportamientos irritables, el mal humor constante, el cansancio extremo son otros indicadores de la presencia de una alergia o intolerancia.   Por lo general no es constante, y son reacciones alérgicas a algo que comieron el día anterior o incluso en días anteriores.  Los alimentos más alergénicos son los que están comúnmente en la vida diaria y lo que más les gusta a los niños: trigo, leche, huevos, cítricos, plátano, piña, nueces, levadura, maíz, azúcar refinada, colorantes, preservantes.  De hecho existen otros más, pero estos son los más frecuentes.

Cada ser humano es un todo y se ve afectado en forma global.  Si tengo una herida en un dedo, pues toda mi mano no funcionará bien por esa molestia. Lo mismo sucede con lo neurológico.  En la medida que podemos identificar alergias alimentarias, y son retirados de nuestra alimentación estaremos dando un paso adelante a que los demás aprendizajes puedan fluir mejor.   La idea no es encontrar problemas, sino las causas de sus dificultades, ir a la raíz, para de esta manera ayudar a cada persona desde su propia biología a salir adelante, a aprehender el mundo y lograr ser feliz tal cual es, con una autoestima y una inteligencia emocional fuerte y segura. Y definitivamente una fuerza de voluntad sólida.

He podido comprobar muy de cerca, como las alergias agudizan la actividad sensorial y las conductas.   No son la causa, pero si las agudizan. Voy a plantear ejemplos reales:

Como comenté, mi hijo tiene múltiples alergias y su dieta es muy limitada.  Para hacer el cuento corto, si toma leche se pone impulsivo y agresivo en el acto;  si come gluten, no es capaz de aceptar “no’s” por respuesta y se pone totalmente irritado e intolerante, por lo que no puede interactuar con los demás.  Si come colorantes (inclúyase los nitritos que le ponen a los embutidos), se le agudizan todas sus alteraciones sensoriales, su pensamiento se pone más rígido, más intolerante, todo le molesta, es decir, sentir el contacto con la ropa, los zapatos, etc.  En la época en la que no podía huevo y lo ingería, le venían a la mente muchos pensamientos a la vez y se desesperaba al punto de parecer loquito.  Había que ayudarlo a enfocar un punto y a disipar ese fastidio.  Si comía mucha azúcar se ponía hecho un payasito, conducta ocasionada por la proliferación de hongos (como mencioné antes alimentan de azúcar), el plátano, la piña, la maracuyá y el mango lo ponían irritable al máximo.  La solución fue que no comiera estos alimentos, así todos estos efectos no se presentaban y de esta manera avanzó teniendo logros muy buenos.   Basta con conocer el mal humor que puede tener una persona con sinusitis.  Las alergias alteran el comportamiento, dan malestar, fastidio y muchas veces no relacionamos una cosa con la otra.

Con el paso de los años se evidenció que este protocolo DAN! no era sólo provechoso para niños autistas, porque en realidad muchos otros trastornos comparten sintomatología y todos ellos presentan desorden de integración sensorial en algún grado, así como las funciones ejecutivas alteradas, dificultando el desarrollo de las habilidades básicas.  En general,  éste  ofrece un tratamiento bioquímico para cualquier persona.

Yo les he sugerido este tratamiento a varias mamás de niños con los que trabajo. Algunas de ellas lo han intentado, teniendo logros increíbles muy rápidamente, como Felipe, el niño de quien hablé en un capítulo anterior, y otras aún no quieren probarlo por lo que me da pena ver que sus hijos/as están estancados/as en sus aprendizajes debido a sus alergias y déficits no identificados y, por ende, no trabajados. Existe un tercer grupo de madres que decide probar el protocolo, ellas se alegran al ver los resultados positivos, pero después de unos meses se relajan, se cansan, y lo manejan de forma intermitente, evidenciándose los avances y los retrocesos,  pero prefieren “tapar el sol con un dedo”.  También hay de las que definitivamente prefieren no intentarlo porque los médicos y psicólogos les dejan entrever que se trataría de un engaño.  Quisiera que tomaras en cuenta que si no lo has experimentado, no puedes dar una opinión como aquellos que han visto los resultados claramente. “Somos lo que comemos”.

Es necesario seguir este tratamiento al 100%, no a medias, o a veces si y a veces no, porque implica un gran desembolso de dinero, inversión de tiempo, trabajo y dedicación.  Si se altera en algún porcentaje los resultados no serán los esperados y hasta se retrocederá todo lo ganado.  En alguna oportunidad vino Felipe a su terapia de aprendizaje como todas las semanas y de pronto noté que su actitud no era la misma de siempre y que más bien me hacía recordar al Felipe de un año atrás. Al consultarle a su mamá, me comentó que había encontrado una envoltura de galletas en el bolsillo de su pantalón.

Todos los alimentos se pueden reemplazar, no es tan complicado ni difícil como suena.  El ver a mi hijo próximo a terminar su etapa escolar de una manera bastante satisfactoria, integrado, y con todas sus funciones neurológicas bien desarrolladas, me hace pensar que todo esfuerzo y dedicación valió la pena. No digo que se haya curado, porque una persona autista no está enferma por lo que no necesita ser curada, sin embargo, hemos podido ayudar a su metabolismo defectuoso de nacimiento, a funcionar lo mejor posible,  predisponiéndolo de mejor forma para un mejor aprendizaje de todos los aspectos que necesitaba aprender por otros caminos.

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CONCLUSIONES FINALES

En mi carrera como docente y especialista, he tenido la oportunidad de dictar conferencias para capacitar a profesores, psicólogos y tener sesiones de apoyo con los padres de familia. He conocido a muchas personas con las que compartí mis experiencias y he sentido que algunas de ellas me veían como si yo fuera un ser distinto a los demás, que sabía mucho sobre educación especial y por tanto siempre iba a tener las respuestas a todo. Incluso una persona, a quien quiero mucho me quería convencer de que yo debía aceptar que era un ser especial, con una misión divina, que era una elegida y que realmente tenía que entender que no todos los padres eran capaces de lograr lo que yo había logrado con mi hijo, ni todos los profesores llegaban a comprender lo que sus alumnos realmente necesitaban como yo lo hacía.

Nunca me sentí cómoda con esta apreciación sobre mí, porque me considero un ser humano igual a todo el resto del planeta, con virtudes y defectos. Como ocurre con la mayoría de gente, a lo largo de mi vida he ido aprendiendo de las experiencias que me han tocado vivir. 

Cuando vuelvo atrás y releo este libro, efectivamente me doy cuenta que hay muchísima información útil, mucha de ella aprendida a través de una infinidad de libros leídos, de haber asistido a una gran cantidad de conferencias, de haber realizado estudios de postgrado y diplomados, pero principalmente de haberlo puesto en práctica, descubriendo los resultados en la cancha. ¡En el día a día! 

Cada uno de nosotros tomamos decisiones y los resultados son consecuencias de ellas.  Unos eligen ser víctimas y otros elegimos aprender y trascender de las situaciones que la vida nos pone en el camino.  Unos ven problemas y otros vemos oportunidades. La forma en que decidimos enfrentar lo que nos toca vivir, no nos convierte en elegidos ni en seres con misiones divinas, sólo somos personas que vemos la realidad tal cual es y libremente, escogemos y decidimos cómo queremos interpretar y enfrentar lo que se nos va presentando.

Cuando me pongo a pensar en cómo era yo cuando con mi familia empezamos esta aventura que la vida nos puso por delante, recuerdo verme como una persona con mucho miedo e insegura, muy confundida en el aspecto emocional no sólo por la noticia de que uno de mis hijos era autista, sino porque aún no lograba comprender quién era yo realmente.  Lloré muchísimo, durante buen tiempo parecí loca, tuve muchos exabruptos, recurrí a la ayuda de un psicólogo y de un psiquiatra, necesité el apoyo de mi esposo y de mis hijos pese a que ellos eran aún pequeños.  Como pueden inferir, era una persona bien común y bien corriente, de carne y hueso.

Tuve que luchar contra corriente para enfrentar una realidad que era tangente y que no terminaba de comprender. Necesité hacer cambios en nuestras vidas, traslados de colegios, en nuestras formas de hacer las cosas, en nuestras rutinas, etc. Tuvimos que enfrentar la opinión de la sociedad y de muchas personas cercanas que no supieron entender la situación que atravesábamos y también soportamos sus críticas.  Cuando me repuse del shock inicial, decidí que no gastaría mi energía en lo que no fuera provechoso para nosotros. No gastaría mi energía en guardar apariencias ni en fingir que todo estaba bien, como si estuviéramos posando para la foto de la familia perfecta. Decidí usar mi energía para aprender, para investigar, y valorar lo que realmente era valioso para mí. Opté por dedicarle mis energías a mi familia, a sacar adelante a mi hijo con todo el apoyo de mi esposo, y mis hijos mayores.

Tenía clarísimo que necesitaba involucrarme al 200%, ya que nadie más que nosotros lograría ayudarlo a salir adelante como yo confiaba que ocurriría. Deseaba que lograra ser él mismo, integrado en la sociedad; me lo imaginaba siendo feliz y autónomo.

Tuvimos que ser muy objetivos y aprendimos a aceptar las situaciones que se daban tal como eran para poder poner los medios adecuados para resolverlas.  Hicimos planes de acción para cortos y medianos plazos divididos en un cierto número de meses para enfocarnos en lo que trabajaríamos con él.

En el camino fui descubriendo aspectos increíbles que nunca hubiera descubierto de otro modo.  Siempre fui criticada por mi vehemencia, y aquello que pudo haber sido mi peor defecto se convirtió en mi arma más poderosa, aquella que me empujaba a pasos agigantados.  Descubrí mi capacidad de investigación y la amplitud de mi creatividad; desarrollé una gran paciencia y aumentó mi nivel de compromiso. Contrario a lo que yo pensaba, era más inteligente de lo que siempre había creído y era capaz de lograr lo que me propusiera.  

Gracias a todos mis descubrimientos, pude recién tomar consciencia de quién era yo, entender el para qué de mi vida, así como la divinidad que cada uno lleva dentro de sí.  Me cuestioné el hecho de que muchas veces vivimos sintiéndonos culpables de todo, generando un sentimiento  de inferioridad.

Hubo una época en la que asistir a Misa se convirtió en algo tortuoso para todos nosotros debido a las constantes pataletas de nuestro hijo autista, pues se sentía aburrido y fastidiado y resultaba muy complicada la dinámica. Por esto optamos por dejar de ir a Misa y así lo hicimos durante algunos años. Al comienzo sentía cargo de conciencia por no cumplir con uno de los preceptos de la Iglesia, pero luego me di cuenta que no tenía por qué sentirme culpable ya que las culpas no nos dejan ver bien el camino, ni nos permiten darnos cuenta de quiénes somos realmente.    A partir de esos años fue cuando más cerca he sentido la presencia de Dios en mi vida.  Descubrí que, aunque no fuera a Misa, yo igual era importante para Él. Dios me guiaba y sembraba en mí ideas para poner en práctica y ponía gente increíble en mi camino. Las coincidencias eran abrumadoras; y mi marido estaba a mi lado como un padre y esposo increíble.  Yo respondía a lo que la vida me había puesto delante y me quedaba muy explícito que Dios estaba a mi lado. Entonces empecé a entender, que Dios ha estado en nosotros siempre, y que todo lo que necesitamos nos lo da gratis, sólo hay que pedir, confiar y agradecer.  Empecé a pedir sabiduría y paciencia, y me quedaba tan sorprendida de las cosas que se me ocurrían que hasta ni yo misma me lo creía.   Fue así que me convencí, que fuimos hechos a su imagen y semejanza, y que él nos ha dado a cada uno el poder de crear, pues podemos crear nuestro futuro, crear la persona en la que queremos convertirnos, crear la clase de vida que queremos llevar, crear lo que nuestros hijos necesitan y que no está disponible, porque todo, absolutamente todo está ahí para que nosotros lo usemos, sólo que no somos capaces de verlo porque estamos sumergidos en la cotidianeidad, y no vemos más allá de nuestras narices. Los miedos, las preocupaciones, nuestras culpas, nuestros sentimientos de no merecer, nuestras inseguridades no nos dejan confiar, no nos dejan pensar con el corazón ni escuchar nuestra intuición o saber que todo tiene una razón de ser. 

El primer capítulo lo llamé: “Mi hijo con autismo, un regalo del cielo”, porque realmente su autismo ha sido un regalo invaluable en nuestras vidas.  Gracias a él es que mi esposo, nuestros tres hijos y yo crecimos como personas, descubrimos a qué hemos venido al mundo, hemos podido dejar de  lado nuestros miedos; hemos logrado reconocernos y aceptarnos como somos viviendo en paz y armonía.

No duden en creer que todos los padres de niños con características diferentes somos personas comunes y corrientes y como tal, todos somos capaces de modificar el mundo para lograr lo que necesitan nuestros hijos. Puede parecer un camino muy complicado, y debo decirles que no es fácil, es agotador, muchas veces nos sentimos frustrados, pero todas estas dificultades permiten que nos vayamos convirtiendo en mejores personas.  La fuerza para lograr lo que nos propongamos con ellos está dentro de nosotros y también la capacidad de aceptar que no todo resultará como quisiéramos, porque nuestros hijos son seres humanos diferentes a nosotros. Tenemos que aprender a respetar sus formas, sus gustos, sus motivaciones, lo que a ellos les hace felices y todo esto a veces puede resultarnos difícil de aceptar.

No nos dejemos paralizar por nuestros miedos ni nuestras emociones; confiemos en que todo lo que nos sucede, es simplemente perfecto.

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Gracias por haber llegado hasta aquí y espero haber podido aportar alguna información que te sea de utilidad en el camino que tienes por delante.

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Marisa Angulo