A mi madre, por darme la vida,
y a mi hermano, por salvármela dos veces

Prólogo

Acepté con enorme gratitud la petición de Sandra Ibarra para prologar su libro, Las cuentas de la felicidad. Lo hice porque, si para ella yo fui un referente de esperanza durante su enfermedad, ahora que los dos compartimos la alegría de la curación, estas breves palabras mías la siguen acompañando y son la muestra de mi profunda admiración, complicidad y apoyo.

Sandra ha sido capaz de trasladar al papel con sinceridad y naturalidad su experiencia frente al cáncer, sin ocultar emociones y sin caer tampoco en dramatismos. El libro es un recorrido realista y cercano por lo que fue su día a día en aquel proceso, lo que le pasaba a su cuerpo y a su espíritu en aquel viaje, sus emociones y pensamientos. Logra un relato lleno de vida, a la vez informativo y emotivo, inteligente y muy humano.

La lectura de este libro me ha llenado de recuerdos y emociones pero, sobre todo, he sentido la complicidad y la fuerza de sus ideas. La adversidad cambia nuestras vidas y puede hacernos mejores o peores dependiendo en gran medida de cómo superemos la prueba más dura, la emocional y personal. Cuando habla de optimismo salvador, de tenacidad y esperanza, del valor del presente, de la solidaridad o de la fuerza de los sueños, Sandra lanza un mensaje vital y necesario que comparto y al que me sumo para contagiarlo a la sociedad.

Para ella, los problemas son objetivos y no barreras, y con esa convicción luchó y salió adelante. Yo, que también soy de naturaleza tenaz, siempre me repetía a mí mismo que, si había una posibilidad entre un millón de curarme, ésa sería la mía, y con el apoyo de mi familia, de la ciencia y del cariño de la sociedad logré ese objetivo, ese milagro posible, como hizo Sandra.

Nuestra proyección pública nos ha dado la oportunidad y la suerte de poder contar nuestra experiencia, de reunir esfuerzos para hacer que cambien las cosas y que la curación sea una realidad posible cada vez para más personas y en más casos. Yo tengo el orgullo de presidir desde hace veinticinco años la fundación que lleva mi nombre y que nació con la misma ilusión y determinación con la que Sandra ha creado la suya, y seguimos mirando al futuro con nuevos retos y proyectos. Le deseo a Sandra, a su libro y a su fundación la mayor de las fortunas, porque, como dice Paulo Coelho y ella defiende, «la posibilidad de cumplir sueños es lo que hace que la vida sea interesante».

JOSEP CARRERAS
Tenor y presidente de la Fundación
Josep Carreras contra la Leucemia

PRIMERA PARTE.

La paciente Sandra Ibarra

CAPÍTULO 1

Cambio de planes

No sabría decir cuándo comencé a escribir esta historia, mi historia. Lo que sí sé es que todo empezó un 10 de marzo de 1995.

Yo tenía veinte años y ese día me habían citado en la clínica Ruber de Madrid con un tal doctor Valdivieso, internista. Ya había perdido la cuenta de los médicos a los que había visitado los últimos meses y, aunque aquella consulta privada constituía un exceso para mi economía, algo me decía que debía estar allí, conocer al especialista y contarle mi caso. Lo que me estaba sucediendo era muy extraño, y de algún modo sentía que no debía parar hasta averiguarlo.

Había llegado un momento en que me resultaba imposible seguir justificando el malestar y el cansancio. No podía con mi alma y tenía dolores por todas partes que achacaba a un exceso de trabajo o, en todo caso, al poco descanso.

Porque lo cierto es que la vida que llevaba era muy, muy ajetreada. Un año antes había dejado Medina del Campo, mi localidad natal, para intentar que en Madrid se hicieran realidad mis sueños de adolescente: quería ser modelo. Lo perseguía desde que recuerdo perseguir sueños y me lancé a la aventura en lo que para mí, como para muchas otras personas, significaba esa ciudad: el lugar en el que se cumplen los sueños.

En mi caso, ser modelo era un anhelo que no obedecía a ningún capricho ni al ansia por imitar a esas top models que, en un fenómeno nunca antes visto, acaparaban las portadas de las revistas de moda. En mi carpeta de estudiante no había fotos de actores famosos sino de supermodelos como Claudia Schiffer, Naomi Campbell o Cindy Crawford. Pero yo ya quería ser modelo desde mucho antes de que ellas hicieran su aparición, y si las tenía como referente era porque quería dedicarme a la misma profesión y llegar tan alto como ellas. Sin embargo, no buscaba ser como ellas. Siempre intenté ser yo misma, no copiar ni parecerme a nadie.

Mi madre suele recordar que, ya con cuatro o cinco años, cuando nos hacían fotos a mis hermanos y a mí, yo «posaba», me peinaba y alisaba el vestido antes del disparo del fotógrafo que a los demás siempre cogía desprevenidos, e incluso solía pedirle que, cuando venían a visitarnos, me cambiara de ropa para que no me vieran repetir vestido. Por eso no le sorprendió mi empeño por convertirme en modelo.

Cuando cumplí los dieciocho años, mi madre me dejó marchar de la casa familiar, a mí, a la mayor de sus niños, con una única condición, la misma que, convencida del valor de la educación, también impondría después a mis hermanos: que mientras buscaba hacerme un hueco en la profesión que había elegido estudiara una carrera universitaria.

Eso hice. Me matriculé en la facultad de Ciencias de la Información, en la rama de Publicidad y Relaciones Públicas, porque ésa era la especialidad que más relación tenía con el mundo de la moda y supuse que me permitiría acercarme al sector y ayudarme a conocerlo mejor para así explotar al máximo mis posibilidades. Y con este plan, al tiempo que me cargaba de apuntes y lecturas, empecé a patearme la ciudad llamando a la puerta de todas las agencias de modelos que encontraba hojeando periódicos, revistas de moda y guías de teléfonos e intentando no perder ninguna clase o saltarme un solo examen.

Así era yo: una chica de pueblo, la niña responsable, la mayor de cuatro hermanos e hija de un dominicano y una vallisoletana, tenaz por carácter y disciplinada por educación, con una fuerza de voluntad fortalecida durante años en el mermado hogar familiar, y es que cuando acababa de cumplir cinco años mi padre nos abandonó a mi madre y a nosotros cuatro y, tras mucho esfuerzo por parte de ella, logramos salir adelante, valernos por nosotros mismos y crecer felices aunque sin lujos, pero con una seguridad económica que sabíamos que nos permitiría estudiar hasta alcanzar las metas que nos habíamos trazado, esos sueños que yo entonces luchaba por conseguir. Porque me encontraba en el lugar y en el momento adecuado, estaba ante la oportunidad de empezar a aplicar todo cuanto había aprendido y, llevada por la ilusión y convencida de que aquella ciudad «sí era para mí», no estaba dispuesta a desperdiciarla.

Como desde niña tenía muy claro que mi objetivo era ser modelo, había empezado pronto a buscar las oportunidades que Medina pudiera brindarme, no importaba que se tratara de sesiones esporádicas o campañas modestas. Desde mi adolescencia leía en la prensa anuncios en los que se buscaran modelos y, así, a los diecisiete años ya me había «escapado» a Madrid (por otra parte relativamente cercana a Medina del Campo) para hacer castings y, si lograba superarlos, posar para anuncios o catálogos.

De modo que por la mañana iba a la facultad, comía donde podía y luego por la tarde me movía de acá para allá por una ciudad grande y nueva, tan agotadora como desconocida. Y es que estaba decidida a abrirme camino, quería alcanzar mis propósitos aunque tuviera que trabajar en otras ocupaciones mientras tanto para costearme la universidad y continuar en aquella carrera que poco a poco había comenzado a cimentar.

Era duro. Por las mañanas acudía a clase, por las tardes trabajaba como secretaria y, además, intentaba compaginar todo esto con la búsqueda de oportunidades como modelo. Menos mal que si por un casual debía acudir a un casting al menos podía intentar que alguien me pasara los apuntes. No tenía apenas tiempo libre, pero valía la pena. Vivía cada paso, cada peldaño que lograba ascender, cada pequeño éxito, con un enorme entusiasmo. Cada vez que me elegían en un casting me sentía feliz y se renovaba la confianza en mí y en mis posibilidades. Tenía la impresión de ir creciendo poco a poco, de estar en una especie de rampa de lanzamiento y a punto de despegar, de ir bien encauzada en el camino que me había trazado. Recuerdo que sentía algo que he sido capaz de reconocer años después en muy diversas ocasiones: mi universo se ponía en orden, tenía futuro y lo iba a hacer mío.

Hasta que empezaron los dolores.

Al principio fue un cansancio constante, cada vez más intenso, cada vez más recurrente. Naturalmente, lo asocié al intenso ritmo de vida que llevaba y no me preocupé demasiado: estaba más atenta a mi lucha por salir adelante que a los avisos que el cuerpo, tan sabio siempre, empezaba a darme y yo no reconocía. Quizá porque encontraba explicaciones para todo tampoco fui consciente de otros efectos que vendrían detrás y que también eran síntomas: molestias intermitentes, aparentemente inconexas, que se iban intensificando, dolor de rodillas, catarros en cadena uno tras otro, fiebre que subía y bajaba sin razón aparente... Pero ¿cómo iba yo a pensar entonces que podría tener algún problema grave de salud? Tenía veinte años, era joven, nunca había sido enfermiza y siempre me había cuidado, hacía deporte habitualmente, se me veía saludable, guapa, vital... Serían achaques puntuales y, además, haciendo gala de esa fortaleza, de ese empeño que es uno de los rasgos fundamentales de mi carácter, no iba a permitir que unas dolencias desconocidas que no acertaba a identificar me detuvieran en el camino. De hecho, hasta ironizaba con ello:

—¡Holaaaaa! ¡Ya está aquí la ancianita! —anunciaba con una sonrisa desfallecida cada vez que llegaba extenuada a casa.

La vida me enseñaría poco después lo saludable que resulta reírse de uno mismo hasta en los peores momentos.

Con el paso de los meses, los avisos se convirtieron en alarmas cuando llegaron los primeros dolores verdaderamente agudos, insoportables en algún caso. Las mandíbulas comenzaron a torturarme y me dolían hasta lo inaguantable. El dolor no se me pasaba con nada y aparecía alternativamente en un lado o en otro de la cara con tal ferocidad que sentía que ésta se me paralizaba y se me acartonaba, como si dejara de ser mía. Tenía también un dolor enorme en los oídos, y llegué a pasarme días enteros con sus noches encerrada en casa en un puro grito. Ni los calmantes más fuertes conseguían aliviarme. Aún hoy considero aquellas punzadas como algo de lo más insoportable que he sufrido nunca, porque, cuando un dolor es intenso, uno siempre tiende a decir que ése es el peor, pero dolores o molestias en un brazo o en una pierna no te impiden continuar con tu vida, mientras que padecerlos de cuello para arriba hace impensable realizar cualquier tipo de actividad. Y ése era mi caso.

Las Navidades, que tanto me han marcado en mi enfermedad, ya habían sido difíciles por ese cansancio inexplicable que, empezando por mí misma, me empeñaba en ocultar a todos para no preocuparles y demostrar que sabía cuidar de mí y era capaz de desenvolverme por mi cuenta fuera de casa. El 31 de diciembre de aquel 1994, sin darle demasiada importancia y aduciendo que estaba cansada y me dolía la cabeza, tuve que dormir durante toda la tarde para poder aguantar la cena de Nochevieja con mi familia en un restaurante de Medina del Campo.

También el trabajo se me había hecho cuesta arriba. Uno de los más recientes que había realizado fue una sesión de fotos para un catálogo de El Corte Inglés que me dejó completamente agotada. Por aquel entonces todavía no era habitual el uso de los teléfonos móviles, por lo que, si tenías que estar moviéndote por la ciudad y no tenían dónde localizarte de inmediato, debías llamar a la agencia de modelos con frecuencia, incluso tres o cuatro veces al día, para preguntar si había surgido algo para ti. El proceso establecido en los castings era casi siempre el mismo y normalmente te avisaban dos o tres días después en caso de que hubieras sido elegida; sin embargo, en aquella ocasión yo ignoraba que la selección iba a ser inmediata, de modo que cuando terminó la prueba regresé a mi casa atravesando medio Madrid y nada más llegar me encontré con el aviso de que había sido seleccionada y las fotos se hacían ese mismo día, por lo que me tocó desandar lo ya recorrido, con caminatas interminables y un buen montón de transbordos en metro y autobús, con el cansancio acumulado que llevaba encima, para regresar al estudio y comenzar la sesión. Recuerdo que en algún momento de aquel trayecto de vuelta llegué a desear que no me hubieran escogido. Cómo de agotada tendría que estar para que, a mis veinte años y con la ilusión que tenía por abrirme camino en el mundo de la moda, llegara a pensar eso.

A mis compañeros de facultad también les ocultaba mi agotamiento, pero como comenzaba a ocurrir con los miembros de mi familia, algunos empezaron a darse cuenta de que algo anormal me ocurría y me sorprendían con preguntas para las que yo siempre encontraba una respuesta que parecía coherente:

—¿Por qué siempre subes a clase en ascensor?

—Es que soy un poco vaga... —respondía con una risilla que intentaba parecer despreocupada, pero ocultándoles que subir a la quinta planta de la facultad de Ciencias de la Información, algo que para cualquiera era una rutina diaria, para mí resultaba una misión imposible.

La vuelta a clase tras aquellas Navidades fue muchísimo peor. De hecho, casi ni regresé, porque fue entonces cuando comenzaron los dolores en la mandíbula y esto me resultaba ya imposible de ocultar. Los médicos a los que acudí, cuando no me quedó más remedio que reconocerme que así no podía continuar, estaban desconcertados, y ni los especialistas con más experiencia daban con el origen.

—Yo creo que hay que ponerle un aparato para evitar que apriete inconscientemente las mandíbulas —dijo uno, y me colocó una férula de descarga en la boca que me torturó durante semanas porque multiplicaba los dolores sin llegar jamás a solucionarlos.

O peor aún:

—Señorita, lo suyo es estrés con un trasfondo emocional —afirmaba otro médico, y a continuación me hacía un volante para el psiquiatra.

—Ya, pero es que yo tengo fiebre.

Nadie encontraba nada, todos especulaban con todo.

—Le voy a recomendar a un colega amigo mío —decía otro.

Y yo ahí, con otra nueva dirección en el bolsillo, la del enésimo médico al que acudir a mis veinte años, con toda la vida por delante y unos dolores, un cansancio y una incipiente cojera que nadie sabía o podía explicar.

Y eso que yo contaba a todos siempre lo mismo y con todo lujo de detalles:

—Mire, doctor, me duelen los huesos de la mandíbula, de la rodilla, de la cadera... Y a todo esto se suma además la fiebre intermitente, una palidez que cada vez va a más y, sobre todo, un cansancio constante.

Supongo que en su descargo podría decirse que para ellos resultaba difícil imaginar que una chica tan joven y con un aspecto tan cuidado, con su 1,73 de estatura, melena castaña hasta la cintura y unas formas más que llamativas, tuviera alguna enfermedad importante, pero cabe también exigir de los médicos que, por encima de cualquier suposición simplista o mirada superficial, se tomen siempre en serio la salud de los pacientes. Muchos tendrían que saber ver y escuchar más allá de la apariencia. ¿Por qué ni uno solo de los que me atendió en aquellos primeros meses, después de que les detallara mis problemas, encargó una simple analítica?

El cansancio y los dolores me obligaron a ir abandonando la facultad a lo largo del primer trimestre de 1995. En realidad, aquello fue el comienzo de mi todavía hoy accidentada relación con la universidad, porque terminar la carrera sigue siendo uno de mis asuntos pendientes. La enfermedad, de la que todos estos síntomas no eran más que una primera manifestación que aquellos doctores fueron incapaces de atisbar, iba a cambiar mi relación con los estudios, con el trabajo, con mis sueños... Mi vida.

CAPÍTULO 2
El diagnóstico

Y llegó el 10 de marzo.

Era viernes, y puedo detallar con una precisión fotográfica cómo iba vestida: pantalón negro ajustado, unas botas del mismo color por encima de la rodilla y una americana beige. Y el pelo como me gustaba peinarlo, largo y suelto.

Una de las armas con las que intentaba amortiguar el malestar que el cansancio y los dolores me provocaban era cuidando mi aspecto. Tenía la excusa perfecta en mi trabajo de modelo y en la necesidad de ofrecer mi mejor imagen para desarrollarlo, pero en realidad es otro de los rasgos de mi carácter: me gusta ponerme guapa y mostrar lo mejor de mí, poner el acento en una apariencia que no es solamente algo esencial en mi trabajo, sino una primera tarjeta de visita y una señal de respeto hacia los demás. Soy presumida, lo reconozco, siempre lo fui y ahora me servía para superar el malestar físico. También aquí estaba anticipando otra herramienta de lucha y defensa para los años siguientes: el valor que para el equilibrio emocional y el optimismo vital tiene el cuidado personal.

La cita era a las diez de la mañana en la clínica Ruber, uno de los centros médicos privados más prestigiosos de Madrid. No tenía demasiadas esperanzas puestas en la consulta con el doctor Valdivieso, pero como siempre, me propuse acudir, disciplinada y dispuesta, con la intención de encarar un día más las explicaciones detalladas y pertinentes a las desconocidas dolencias que me aquejaban.

Su secretaria me recibió amable y cordial en la consulta, me hizo sentir cómoda y, además, no tuve que esperar demasiado tiempo a que me atendiera el doctor. Cuando por fin entré en su despacho, él, delgado y canoso, con ojos vivos y mirada inteligente, se mostró agradable y atento. De hecho, era el primer médico de la legión que había visitado que realmente parecía escucharme con atención y me hacía preguntas que ningún otro había realizado hasta ese momento.

Tras el interrogatorio comenzó a auscultarme cuidadosamente. Visto con la perspectiva del tiempo y la memoria, está claro que intuyó algo casi desde el primer instante, porque a medida que avanzaba en las preguntas y tras el minucioso examen médico se le notaba cada vez más preocupado. Yo me di cuenta de que no estaba dando palos de ciego, pues todas sus cuestiones parecían buscar respuestas concretas.

Recuerdo que de pronto me planteó:

—¿Sabes que tienes cuarenta de fiebre?

—No —contesté tranquila.

—Bueno, para ser exactos cuarenta y uno y medio.

Ni cuenta me había dado porque en realidad me estaba describiendo una rutina. Yo llevaba ya tantos meses de fiebre intermitente, que iba y venía aparentemente sin razón, que me había acostumbrado. Igual que a los catarros constantes, al cansancio permanente, a la flojera... Lo extraño o sorprendente se hace normal y cotidiano a base de repetirse y llega un momento en que lo que un día te llama la atención luego pasa a tu lado o incluso dentro de ti como si no existiera.

Valdivieso siguió examinándome con mucha atención y reparó en la palidez de mi piel. En los últimos tiempos también me había acostumbrado a esa lividez que, cuando me veía en el espejo, me hacía recordar a las mujeres de los años cuarenta. Yo me echaba colorete en los pómulos para resaltarla y debo confesar que, desconocedora de que tenía relación con mi estado de salud y tan presumida como siempre, ésta me encantaba porque provocaba admiración: me decían que tenía la piel muy bonita, como transparente.

Acto seguido el doctor se detuvo en los puntitos rojos que poblaban mis piernas y que yo había atribuido, desde que comenzara a percibirlos, a una reacción de mi piel a la depilación. Él sabía muy bien lo que significaban: «púrpura cutánea», síntoma de libro que indica infección en la sangre. Supongo que fue entonces cuando ató cabos definitivamente, después de relacionar esa manifestación de infección con el cansancio, los dolores óseos, la palidez o la fiebre. Tras examinar los puntitos rojos muy detenidamente me pidió que rellenara una ficha en la que, entre otros datos, me solicitaba el teléfono de casa.

—Ahora sal y espera un momento fuera, por favor —me indicó sin perder el tono cordial y afectuoso, sin que yo fuera capaz de percibir en ese momento que en su mirada ya había preocupación—. Tenemos que hacerte alguna prueba más.

El doctor Luis Valdivieso, internista de la clínica Ruber, tenía la certeza casi absoluta de que aquellos dolores que me torturaban, aquel cansancio que me hacía la vida mucho más difícil, aquellas manifestaciones físicas y anímicas que ningún otro médico había sabido o querido interpretar no eran sino la forma de expresarse de una enfermedad que me estaba consumiendo.

CAPÍTULO 3
La conspiración del silencio

La consulta estaba en la segunda planta del edificio, y para llegar a ella había que recorrer un largo y estrecho pasillo iluminado con ese tono que dan a los hospitales las asépticas luces de los fluorescentes. A un lado, las puertas de las consultas y, al otro, una hilera de sillas blancas.

Cuando el doctor Valdivieso me pidió que saliera de su despacho sólo había en el pasillo dos o tres personas esperando a ser atendidas. Me senté junto a ellas con cierta sensación de sorpresa y desconcierto porque no esperaba que me hicieran ninguna prueba especial, o no al menos en ese mismo momento. Había abandonado su despacho sin tener la menor idea de lo que podían hacerme a partir de ese instante y, ya fuera, sentada en una de aquellas sillas blancas, comencé a hacerme preguntas: ¿qué tipo de pruebas serían?, ¿tendría que estar allí mucho más tiempo?

Mientras yo me preparaba para afrontar mi futuro inmediato sin encontrar una respuesta, dentro de la consulta el doctor estaba pasando a la acción. Sabía que había ido sola —como por otra parte hacía casi siempre— y consideró, con buen criterio, que ante lo que estaba a punto de confirmar parecía pertinente la presencia de algún familiar cercano. Tenía en la ficha que acababa de rellenar el teléfono de mis tíos en Madrid, así que no dudó en llamarles.

—Buenos días, soy el doctor Valdivieso, de la clínica Ruber. Necesito hablar con algún familiar de doña Sandra Ibarra, por favor.

Al otro lado del teléfono, una de las hermanas de mi madre respondió repentinamente sobresaltada:

—¿Pasa algo?

—Sandra está ahora en la sala de espera y sería conveniente que acudiera alguno de ustedes a acompañarla. Todavía no estoy seguro, pero la he estado examinando y tiene un cuadro clínico preocupante.

Entretanto, pasaba el tiempo y yo seguía en el pasillo sin saber nada. Debía acudir a clase esa mañana y ya comenzaba a impacientarme, quizá porque mi rutina de consultas médicas en las últimas semanas había terminado agotándome por lo inútil de tanta exploración que no llevaba a nada.

El doctor Valdivieso por fin salió y se me acercó. Venía con otro médico, el doctor Miguel López, que con el tiempo y merecidamente se ganaría el singular calificativo de Putaditas, dicho sea con todo el cariño del mundo, pero sin olvidar ni una sola de las dolorosas perrerías que su trabajo le obligaría a hacerme. Aquella misma mañana de viernes realizaría la primera.

—Acompáñame, Sandra —me pidió con delicadeza.

Mientras caminábamos por el pasillo, el doctor López empezó a explicarme de una manera sencilla, con palabras que yo pudiera entender, que sospechaban que pudiera tener una infección en la sangre y que por tanto era necesario hacerme una punción, pues sólo así podrían confirmar o descartar esa hipótesis.

—¿Infección en la sangre? —pregunté.

Ante la confirmación del doctor no experimenté ninguna conmoción especial ni siquiera inquietud. Fue como si me dijeran que tenía una infección en la garganta; «Ya me darán un antibiótico y se curará», pensé. ¿Qué otra cosa iba a ocurrírseme, quién puede pensar a los veinte años que ha contraído alguna enfermedad grave?

El doctor López me llevó hasta una pequeña sala donde me hizo tumbarme boca arriba en una camilla.

—Debes desnudarte de cintura para arriba —me indicó—. Te voy a pinchar en el esternón para extraerte médula ósea y confirmar el diagnóstico.

Yo no sabía qué diagnóstico pretendía conseguir, pero tampoco se me ocurrió preguntárselo. En ese momento me preocupaba más comprender cómo podrían practicarme una extracción en un lugar que yo creía tan poco dado a los pinchazos.

—Tranquila, se hace con anestesia —me calmó el doctor, y es que, bromas aparte, tenía una exquisita sensibilidad conmigo en esas situaciones.

Le costó mucho ponerme la anestesia porque hay que hacerlo en el mismo esternón y resulta que yo, como ese día averiguamos, tengo los huesos muy duros. Conservo perfectamente en mi memoria, como si hubiera sucedido ayer mismo, la sensación de la aguja clavándose en mi pecho y el crujido que oí cuando sucedió. Después, el doctor López colocó sobre el hueso un soporte que utilizó para introducir la jeringa con la que aspiraría la cantidad de médula necesaria para la prueba. Pero no consiguió extraer nada. Lo intentó varias veces sin éxito, y no por impericia suya. Simplemente, la médula estaba tan dañada que era imposible extraer nada.

Tras esto sólo quedaba otra opción: una biopsia de hueso.

—¿Cómo dice, doctor? —le pregunté muy alarmada.

—Tenemos que extraer un trozo de hueso de la cadera para poder analizarlo, Sandra.

—Pero ¿cómo me va a quitar un trozo de hueso? ¿Me voy a quedar sin él para siempre?

—No, mujer, es sólo un pequeño fragmento, y eso luego se regenera. Créeme, no tenemos más remedio que hacerlo.

Mantengo algo borroso aquel momento, pero creo que fue en esa misma salita donde me lo extrajeron. No sé cuántos minutos u horas pasaron hasta que volví a ver al doctor Valdivieso, pero si cierro los ojos todavía puedo verlo de forma nítida ante mí con su expresión preocupada y sus primeras palabras cuando, tras aquellas «putaditas» iniciales, me informó:

—Hay que hacerte más pruebas, Sandra. Tienes que ingresar.

—¿Ingresar? ¿Quedarme aquí en el hospital?

Yo estaba tan sorprendida por todo lo que me contaban, por lo que me hacían, por lo que me planteaban, que no era capaz de asimilar la sucesión de acontecimientos: primero esperar para un análisis, luego pincharme el esternón, después una extracción de hueso y, ahora, ingresar. Por otra parte, hay que señalar que hay determinados conceptos y expresiones que, aunque hoy nos harían alarmar, hace casi veinte años no estaban tan extendidos entre la gente de a pie y por tanto carecían casi de significado para nosotros. La palabra «biopsia», por ejemplo, no me resultó más preocupante que cualquiera de los otros términos que emplearon los doctores, y yo sólo alcanzaba a entender que aquello era demasiado, que llevaba más tiempo de la cuenta en esa clínica a la que había acudido para una simple consulta que se había convertido en una sucesión interminable de pruebas médicas y esperas.

La opción de que me internaran sí que no entraba en mis cálculos. Tenía demasiadas cosas pendientes que hacer y no podía perder el tiempo «ingresando» en la clínica Ruber. Sin embargo, no pude oponerme; Valdivieso ya había movilizado a mi familia y había dado la orden de preparar mi admisión como paciente porque consideraba urgente realizar un diagnóstico más preciso.

—Doctor, ¿y no puedo quedarme un rato más, hacerme las pruebas que hagan falta y luego irme a mi casa? —Yo intentaba negociar a marchas forzadas.

—No, Sandra. Y mira, ya puedes empezar a hacer los trámites porque no tendrás que traer nada de fuera, aquí te lo ponemos todo.

Me negué.

Me negué en rotundo sobre todo porque no entendía la razón. Y es que pese al sufrimiento de los últimos meses, pese a que por fin alguien iba a prestar atención de verdad a lo que me estaba ocurriendo, no era cuestión ni mucho menos de quedarme allí sin más, sin saber por qué debía permanecer internada en una habitación de hospital con paredes blancas esperando algo que ignoraba.

Ni de lejos podía imaginarme lo que estaba a punto de venírseme encima.

Ante la firmeza del doctor, quien no daba muestras de cejar en su empeño, le propuse una solución intermedia: accedía a ingresar, pero antes me dejaría ir a mi casa a recoger algunos útiles de aseo y un poco de ropa. Ahora comprendo que en realidad lo que sucedía, la razón de mi negativa, mi intento de dialogar para obtener algo más de tiempo fuera, en la calle, haciendo mi vida y sin ser considerada una paciente, obedecía a mi necesidad de buscar una especie de tregua temporal que me sirviera para asumir aquellos cambios.

El doctor había decidido que tenía que internarme ya y yo no quería hacerlo inmediatamente, en una suerte de rebelión ante una decisión médica que no comprendía. Este contestar las decisiones incontestables de los doctores se iría convirtiendo con el tiempo en una constante y saludable actitud, en una oposición a los dogmas de la medicina sutil a veces, abierta en ocasiones, que me fue muy útil en la nueva vida que, sin saberlo, iba a empezar a vivir.

En ese momento, el doctor Valdivieso se ausentó para atender en su despacho una llamada y allí me quedé yo, en aquel pasillo, sola y empeñada en escapar de la clínica para ir a por mis cosas, negándome una y otra vez a tener que ingresar en el acto, a no poder disponer de mi tiempo ni de mi autonomía para salir por mi propio pie sólo para buscar una esencial bolsa de aseo propia con un camisón que fuera mío. Poco a poco, y a marchas forzadas, tuve que convencerme de que sería bueno que me hicieran esas pruebas para acabar de una vez por todas con ese cansancio interminable y poder volver a ser la Sandra de siempre sin fingir, sin tener que superarme cada día, casi cada hora, para simular que me encontraba bien.

Porque hay que ver lo trabajosa que podía llegar a ser esa rutina de aparentar. Para paliar los efectos del cansancio había adquirido sin apenas darme cuenta una serie de hábitos que enmascaraban el cansancio y los dolores: me bañaba en vez de ducharme porque así podía estar sentada en la bañera; me lavaba el pelo por las noches porque me cansaba tanto peinándome —apenas podía sujetar el secador— que después podía ir inmediatamente a meterme en la cama y porque, de hacerlo por la mañana, me obligaría a perder demasiado tiempo. Ni la crema corporal me la podía ya poner de pie y me la tenía que aplicar sentada.

Era obvio que no podía seguir engañándome. Procuraba sonreír y dar imagen de actividad, de estar bien, de ser, como hasta entonces, «la perfecta Sandra Ibarra» que sabe hacerse responsable de sí misma y de su vida, dispuesta a seguir siempre adelante, empeñada en no dar un paso atrás y mucho menos regresar a la casa familiar por unos dolores que no sabía identificar justo cuando había conseguido llegar y alcanzar pequeños logros en la ciudad donde siempre había querido estar. Pero en cuanto veía una silla me lanzaba a ella como el náufrago a la balsa. Las escaleras no existían para mí. Un día, volviendo de la compra, debí de dar tal imagen de desvalimiento que un hombre se ofreció a llevarme las bolsas hasta la puerta de mi casa, como si fuera de verdad la ancianita con la que yo bromeaba.

En ese preciso momento, en aquel pasillo iluminado con esa luz horrible de los fluorescentes, mientras repasaba mi estado de los últimos meses y asumía que no podía seguir poniendo excusas, que no podía negarme más pues algo serio me pasaba, reapareció el doctor Valdivieso. Como antes, ninguno de los dos quería dar su brazo a torcer, al verlo nuevamente pensé que íbamos a seguir regateando, pero para mi sorpresa cedió.

—De acuerdo, Sandra. Márchate a casa y recoge lo que necesites, pero después de comer te quiero otra vez aquí —concedió antes de volver a retirarse.

Fue justo entonces cuando apareció Fernando, un cuñado de mi madre cuya llegada al hospital no olvidaré nunca. Yo estaba en el largo pasillo de la consulta cuando me sorprendió una figura familiar que se acercaba con paso apresurado y sin dejar de observarme ya desde la distancia. Tenía los ojos clavados en mí con esa mirada que luego vi mil veces más en otros rostros, pero que esa primera vez no supe identificar. Más adelante le pondría un nombre: era la mirada de los que formaban parte de «la conspiración del silencio».

—¿Qué haces tú aquí, Fernando?

Tranquilo, sin mostrar emoción alguna, me explicó:

—Ha llamado un médico a casa para contarnos que te tenían que hacer unas pruebas y que sería deporte conveniente que te acompañara algún familiar y... aquí estoy.

Tampoco sospeché. Al contrario, me alegró de veras poder contar con alguien conocido junto a mí en aquel momento. No suelo pedir nada a nadie, pero eso no me impide agradecer o disfrutar de la ayuda de los demás. Lo que no podía imaginar era la verdadera razón de su presencia en la clínica ni, desde luego, que la persona a la que el doctor Valdivieso había buscado en primer lugar cuando marcó el teléfono que anoté en la ficha era a mi madre. No había dado con ella porque estaba en Medina del Campo impartiendo una de sus clases de baile.

CAPÍTULO 4
Lo inevitable

La Academia de Danza Claudine, donde mi madre y mi hermana continúan hoy impartiendo clases, está en una plazuela situada en una de las esquinas de la plaza Mayor de Medina del Campo. El 10 de marzo de 1995 era para mi madre una jornada más de trabajo, un viernes que acaso esperase con impaciencia porque su hija Sandra, que vivía en Madrid desde hacía más de un año, viajaría a casa para pasar el fin de semana.

Yo había dejado por unas horas la clínica Ruber, tras el acuerdo que le arranqué con gran esfuerzo al doctor Valdivieso, para recoger en mi domicilio algunas pertenencias. Varios de mis tíos que residían en Madrid habían venido a recogerme y me llevaron a almorzar al hotel Meliá Castilla. Ellos sabían lo que yo ignoraba, pero no hubo apenas referencias al obligado regreso a la clínica sólo unas horas después.

Ya de retorno al centro médico y acompañada por alguno de mis familiares pude comprobar el llamativo contraste entre diferentes significados de la palabra «ingreso», en particular para la medicina privada. El doctor Valdivieso había insistido en la urgencia de empezar el tratamiento, pero cuando regresamos nos informaron de que previo a ese ingreso era imprescindible otro: el de un millón de pesetas en metálico (seis mil euros al cambio actual). La urgencia de la economía se sobreponía a la urgencia de la medicina. Era viernes por la tarde y los bancos ya estaban lógicamente cerrados, pero en la clínica Ruber se mostraron inflexibles.

—Pero, por Dios, por supuesto que les vamos a pagar. Sacaremos el dinero de donde haga falta, pero ¿cómo van a impedir el ingreso si además el doctor lo considera urgente?

Eran las normas y no valía el compromiso de hacer la transferencia el lunes. Sin «un ingreso» no se produciría «el otro ingreso», por mucho que se tratase de una gravísima enfermedad. Son las reglas de la medicina privada, y yo había acudido a ella, así que las tenía que aceptar o marcharme.

Durante tres larguísimas horas mis familiares y yo estuvimos sentados en el hall de la clínica Ruber, junto a mi maleta y a todas las bolsas, esperando reunir el dinero —nos lo exigieron en metálico—, algo que finalmente conseguimos a eso de las siete de la tarde en que ingresé, por fin y agotada, en la habitación 301.

Mientras tanto, mi tío Fernando había emprendido viaje a Medina del Campo para comunicarle a mi madre la noticia y regresar con ella a Madrid. Antes de llegar la telefoneó diciéndole que me estaban haciendo unas pruebas médicas muy importantes en una clínica y que debía estar conmigo. Mi madre se iba asustando poco a poco, y al terminar de impartir las clases de baile se fue a su casa para preparar el equipaje sin saber muy bien para qué ni por cuánto tiempo.

Ya en el camino de regreso a Madrid, Fernando le empezó a contar por primera vez lo que le había dicho el doctor Valdivieso en privado en su consulta y que yo todavía desconocía.

—Lo cierto es que es muy grave, por eso te he venido a buscar. No te lo quería decir por teléfono, Malús, pero tu hija Sandra... tiene leucemia.

Mi madre... Mariluz, Malús, la mediana de los Callejo de Medina del Campo, la madre coraje que supo sacar adelante y sola a cuatro críos después de que su marido, mi padre, nos abandonara; la madre que nos enseñó a vivir y a pelear, que nos educó supliendo con sacrificio, disciplina y toneladas de cariño la brutal e inexplicable ausencia del marido y padre; la estudiante que lo dejó todo y apoyada en aquellos años duros por mis abuelos se dedicó en cuerpo y alma a nosotros...

Mi madre, Mariluz López Callejo, estaba estudiando en Madrid cuando conoció al que sería mi padre, Alexis, un dominicano guapo y culto, educado en Boston, de buena familia —los Ibarra Fort, diplomáticos y banqueros del presidente del país, el dictador Rafael Leónidas Trujillo, a quien Vargas Llosa inmortalizaría en su novela La Fiesta del Chivo—, y que sedujo a la hermosa muchachita de Valladolid y la enamoró hasta tal punto que la convenció para abandonar los estudios, casarse con él y trasladarse a su país, la República Dominicana, donde tenía negocios empresariales y donde yo nací y viví mis dos primeros años. El suyo fue un amor ciego, como de película, intenso y arrebatado. Ella tenía veinte años y de su capacidad de sacrificio y generosidad —de la que yo ya sabía, pero que muy pronto llegaría a conocer hasta extremos insospechados— da cuenta el hecho de que estuviera dispuesta a dejar por él su país para formar una familia al otro lado del océano. Sólo un año después de la boda nací yo, un 8 de abril de 1974, y un año más tarde mi hermana Claudine. Después, en 1976, el matrimonio regresó a España, a Medina, donde se instalaron y él comenzó nuevos negocios. A su vuelta, mi madre estaba de nuevo embarazada de mi hermana Beatriz, que nació en verano, y un año después, en 1977, tuvieron a César, mi único hermano varón.

Una mañana, a finales de los setenta, nos despertamos y mi padre ya no estaba. Malús, mi madre, se quedaba con sólo veintiséis años en una pequeña ciudad castellana al cuidado de cuatro hijos, y no le quedó más remedio que salir adelante.

Por aquel entonces residíamos en un edificio que pertenecía a mi familia materna en la calle Toledo, una bocacalle de la calle principal, la calle Padilla. Las yayas —mi bisabuela y su hermana— vivían en la primera planta, mis adorados abuelos en la segunda y mi madre y nosotros en la última, la buhardilla. Gracias a su apoyo mi madre pudo con todo. Poco a poco comenzamos a acostumbrarnos a bajar a casa de los abuelos, primero para comer, después para hacer los deberes y, al final, hubo un momento en que mis abuelos pensaron que lo mejor era bajar definitivamente una planta y vivir los cinco con ellos. Mi madre nos cuidaba y trabajaba en lo que salía y podía compaginar con la atención que nunca, jamás, nos escatimó a nosotros; de secretaria, echando una mano en un bar de mis tíos y, fundamentalmente, en lo que a ella en realidad más le gustaba: dando clases de baile.

Ella siempre ha dicho que en realidad a lo que le hubiera gustado dedicarse de haber podido hubiera sido al baile. Siempre quiso ser bailarina y, por ello, dando clases en su infancia después del colegio, formándose en academias en la adolescencia y haciendo cursos de perfeccionamiento después había conseguido una formación al margen de los estudios oficiales. Como siempre había enseñado a sus amigas y en los años ochenta se habían puesto de moda las sevillanas, poco a poco fueron ofreciéndole dar clases, primero a un grupo de mujeres, luego en un colegio, más tarde en otros centros... hasta que, junto con mi hermana Claudine, consiguieron montar su propia academia.

Y así vivía, feliz pero entregada, sin un solo rato libre ni un capricho para ella, dándolo todo por sus hijos y saliendo adelante sin victimismos, organizando la ropa que unos hermanos heredábamos de otros, teniéndolo todo ordenado, porque aquél era el único modo de criar a cuatro críos pequeños y hacer de ellos personas formales y educadas, anotando cada gasto y, pese a todo, disfrutando con nosotros y con la música, el baile y la vida. Hasta que sonó el teléfono.

Qué poco imaginaba mi madre lo que estaba a punto de empezar y cuánto le debo de salud, de energía y de esperanza. Ni la enfermedad, ni la lucha, ni mi vida, ni estas líneas serían lo que son sin ella y sin su valor. Estuvo conmigo todas y cada una de las noches y los días de mi enfermedad, cada minuto, cada segundo, cada analítica. Tan cerca de mí que llegó a hacerse una misma persona conmigo. Las dos nos volvimos una. Ella me dio su salud, su fuerza, su confianza y así compartimos la enfermedad. Yo pondría el dolor y ella la alegría; yo el cansancio y ella las ganas; yo la sonrisa desfallecida y ella la risa franca. «¿Cuándo ingresamos? ¿Cuándo nos hacemos los análisis?», recuerdo que me decía.

Y tanto tiene que ver mi madre en esta historia, tanto me ha dado y ha compartido conmigo, tanto empeño le puso a resistir una enfermedad que es tanto suya como mía que, de hecho, fue la primera en escuchar aquella frase que numerosas veces se ha repetido, nos hemos repetido, desde aquella llamada: «Si Sandra supera este primer fin de semana podremos empezar a hablar de tratamiento.»

Porque eso fue lo que le dijeron los médicos aquel viernes de marzo nada más llegar a Madrid. Y a su dolor tuvo que sumar el esfuerzo de ocultármelo, de hacer de tripas corazón y ponerme la mejor cara ante aquella adversidad sobrevenida y cruel que todos hacían esfuerzos por esconder.

Ese primer fin de semana de ingreso, esas horas y esos días que los médicos consideraban cruciales para determinar mi presente y, sobre todo, mi futuro, yo me encontraba completamente desconcertada. Esa incuestionable verdad de un ingreso cuyas causas reales no conocía y que, por tanto, me superaban, me provocaba un desasosiego del que no sabía muy bien cómo escapar. Me animaba al pensar que por fin iban a hacer algo para aliviar mis dolores, pero al mismo tiempo me sentía incómoda por esa falta de precisiones, por ese extraño silencio.

Si preguntaba me respondían con evasivas, si bromeaba me encontraba risas forzadas, si miraba a la cara descubría gestos huidizos. Era una inexplicable sensación de irrealidad de la que recuerdo con especial viveza aquellas miradas que pretendían ser gratas y me llegaban como inquietantes y temerosas. No casaban la aparente calma de gestos y palabras con aquellos ojos clavados incesantemente en mí.

Supongo que la conspiración del silencio era fruto del miedo ante una situación verdaderamente grave. ¿Qué se le dice a una chica de veinte años sobre cuyo futuro la apuesta puede no llegar a lo que dura un fin de semana? ¿Cómo reaccionar a los estímulos de alguien que ignora esa espantosa predicción y bromea sobre las razones de su estancia en el hospital? ¿Qué decir ante una enfermedad que entonces era asociada automática e indiscutiblemente a la muerte?

Porque lo que desde hacía meses me tenía agotada y febril, con aquel eterno cansancio del cuerpo y del alma, lo que se diagnosticó aquella mañana de invierno de 1995 era un «cáncer de sangre», una leucemia linfoblástica aguda que había dañado casi completamente mi médula ósea.

Y si hoy la enfermedad sigue agitando fantasmas a pesar de lo que frente a ella se ha avanzado, en aquella época era la pura representación del horror, la enfermedad innombrable: «el Cáncer», el Final.

Todo esto sobrevolaba la habitación 301 de la clínica Ruber de Madrid sin que yo llegara a saberlo, o digamos sin ser plenamente consciente, porque algo sí percibía. Y es que a pesar de que la desinformación y el desconcierto —con la inestimable ayuda de la medicación— contribuían a descentrarme, era imposible no notar un extraño matiz en esa intención coral de ocultar la verdad que daba miedo. Era muy difícil que no me llegara alguna vibración sospechosa cuando había tanto contraste entre dichos y miradas, entre gestos y palabras. ¿Por qué vienen tantas personas a visitarme? ¿Por qué me administran tantas medicinas?

Al día siguiente del ingreso, una luminosa mañana de sábado del mes de marzo, me hicieron algo que me sorprendió sin alarmarme, aunque debí haber sospechado. Dos seres encantadores, sor Angélica y sor Amparo, dos religiosas que me cuidaron como si de su hija se tratara, entraron de buena mañana en la habitación y con la ayuda de Piedad, la enfermera, me colocaron mi primer catéter. Ambas irrumpieron abriendo la puerta cordiales, casi alegres, empujando un carrito con el instrumental.

—Buenos días, Sandra. ¿Qué tal has pasado la noche? —preguntó sor Angélica.

—Bien, muy bien. —Con su alegría consiguieron que me contagiara de su ánimo.

—Bueno, pues ahora te vamos a poner un tubo para darte la medicación.

—¿Y por qué? ¿Y qué me vais a hacer?

(Preguntar. Preguntar. Tratar de saber. Cuestionar todo. Siempre lo había hecho y ahora —como con Valdivieso— volvía a hacerlo. Como persona, como estudiante y esta vez como paciente. Procuraba y procuro no dar nada por sabido ni quedarme con dudas o inquietudes. Qué útil me iba ser esa actitud en el futuro para todo lo que me esperaba.)

—Es que vamos a darte una mayor cantidad de medicación y, para no tener que pincharte cada vez, mejor te colocamos este tubito por dentro del brazo y ya está.

La colocación del catéter fue muy desagradable. Era un tubo largo y estrecho que me metieron poco a poco por el antebrazo hasta el pecho, y aquello resultó realmente insufrible.

—Pero es necesario, mi niña... —me calmaban ante mis mudos gestos de dolor.

Todo ese día y el siguiente se produjo el incesante goteo de visitas, tan constante como la entrada de fármacos en mi cuerpo. Recuerdo a mi madre mirándome con ternura y la imagino contando en silencio las horas, rezando para que «superase este primer fin de semana». Tampoco ella me decía nada, también evadía mis preguntas, pero cómo aguantaba el tipo.

El domingo ya empecé a alarmarme: todo lo que estaba viviendo y lo que estaba sintiendo no me enviaba precisamente un mensaje tranquilizador. Esa indescriptible atmósfera de reserva y miedo unida a ciertas indiscreciones de alguna visita inoportuna aguijonearon a la Sandra más curiosa y exigente hasta que, finalmente, no pude aguantarme más:

—Mamá, quiero que me digas lo que está pasando. De verdad, de una vez.

Estupor, dolor, desesperación, miedo. Yo qué sé todo lo que le puede llover a una madre que sacó adelante casi sola a sus hijos cuando le dicen que su niña de veinte años padece esa enfermedad.

—¡Pero qué dices, Fernando! ¡Eso es imposible! ¿Cómo va a tener eso mi hija? No puede ser verdad, Dios mío. Mi niña no.

Cáncer: la palabra maldita, la enfermedad incurable. Mi madre lloró durante todo el camino hacia Madrid. Fue uno de los momentos más duros de su vida: sus hijos eran y han sido su lucha y su motivo, y, sin embargo, entró en la habitación con una sonrisa.

—¿Cómo está mi niña?

—¡¡¡Mamáaa!!!

Qué alegría me llevé al verla. Nos abrazamos y sentí que con ella se encendía alguna luz. Mi madre se estaba tragando su miedo, su dolor, su angustia. Pasó por encima de la peor noticia de su vida porque allí, entonces, tocaba arrimar el hombro y su hija tenía que salir adelante. Y el vigor que ella pudiera contagiarle era vital en aquel momento. Bueno, en realidad, en todos, porque aquella entrada en la habitación 301 de la clínica Ruber de Madrid no fue más que el comienzo de todo. Y Malús, mamá, estuvo conmigo, insisto, todas las horas de todos los días de mi enfermedad regalándome la vida, aunque ella sintiera que se le escapaba a cada instante. Yo fui su vida... y ella fue la mía.

Su entrada, valiente y decidida, me causó una enorme ilusión y me dio la seguridad que a su lado nunca me ha faltado. Jamás.

Lo que en aquel momento ella ignoraba es que ese mismo día todavía iban a hacerle más daño, todavía le esperaba —a ella y a todos los míos— una dramática vuelta de tuerca.

Yo apenas era consciente de nada cuando los médicos les anunciaron que me iban a dar una quimioterapia muy agresiva. Y añadieron esa frase terrible que yo sólo escuché mucho tiempo después de labios de mi madre, cuando ya todo había pasado: «Si supera este fin de semana podremos empezar a hablar de un tratamiento.»

Y pasé el fin de semana. Y apenas transcurrido ese primer plazo, ese dramático crono contra el que todos menos yo sentían que estaban luchando, mi madre buscó las respuestas a mis dudas y preguntas y rompió la conspiración del silencio. Se apoyó para ello en el doctor José María Fernández Rañada, uno de los hematólogos más reconocidos de España, que compartía consulta en la Ruber y la dirección del servicio de Hematología en el hospital de La Princesa, un centro público situado a sólo una manzana de la clínica. El azar me había colocado ante uno de los mejores equipos posibles: reverenciado por todos, Fernández Rañada se iba a convertir en mi médico durante todo el largo proceso de lucha contra el cáncer.

—Sandra, tienes leucemia linfoblástica aguda —me dijo mirándome fijamente en presencia de mi madre—, y te vamos a dar varios ciclos de quimioterapia.

Me lo soltó sin apenas preámbulos y de una forma tan directa que en un principio no reaccioné, como si no fuera capaz de digerir a la velocidad normal una noticia de semejantes dimensiones. Cuanto pude haber especulado en ese fin de semana de desconcierto nunca se acercó siquiera a la sospecha de que lo que tenía era un cáncer. «¿Leucemia?, ¿cáncer en la sangre? ¿Y por qué?»

Por qué. La vieja pregunta, la pregunta sin respuesta que nos hacemos todos los pacientes. Todos. ¿Por qué a mí? No existe respuesta, no la hay para cada enfermo en concreto. Y quizá sea mejor así para no añadir la culpa al miedo. Mejor. Y mejor aún no insistir en hacérnosla.

Entonces como ahora, la medicina no tenía respuesta, sólo la capacidad para detectar y atajar el mal, y eso era lo que los médicos iban a hacer. Sólo añadió un último detalle más:

—Con la quimioterapia se te caerá el pelo. Pero no te tienes que preocupar, te volverá a crecer después —terminó por añadir el doctor.

O sea, que había un tratamiento y, por tanto, existía un futuro. En ese instante quise entender que lo que tenía se iba a curar, que iba a ser cuestión de tomar unas medicinas y salir adelante. Durante un tiempo, no recuerdo cuánto, me dejé llevar por ese inteligente proceso de la sabia naturaleza que consiste en negar la realidad, en agarrarse a los clavos ardiendo que sujetan el horror para no bajar la mirada y enfrentarme a ese destino incierto y terrible. Clavos que te ayudan a encajar el primer golpe: estaba enferma, pero me curaría. Aunque tuviera cáncer, aunque el 95 por ciento de mi médula estuviera dañada.

Con el tiempo aprendería el valor del optimismo, la fuerza que tiene la fe en uno mismo y en su capacidad de lucha para curar la enfermedad. Pero la esperanza de entonces no era fruto de la información y el coraje, sino de la ignorancia y el miedo. Y no es lo mismo avanzar decidido desafiando el camino que seguir adelante tapándote los ojos: en ambos casos vences al miedo, pero sin mirar adelante nunca vences para siempre.

Aterradas, mi madre y yo nos abrazamos llorando en cuanto el doctor Fernández Rañada abandonó la habitación. Supongo que a todos los que vivimos una experiencia similar nos pasa lo mismo. Primero, la negación. Era imposible, completamente imposible, que yo, una chica de veinte años sana, vital, con una ración de vida tan corta, con mil proyectos que cumplir, empezando a trabajar como modelo, estudiando para ser comunicadora, con tanta energía, tuviera la sangre contaminada y caminase hacia la destrucción. No podía ser que no tuviera futuro, que me resignase a renunciar a lo que según Paulo Coelho hace que la vida sea interesante: los sueños y la posibilidad de cumplirlos.

Pero con el tiempo la realidad se abre paso y te coloca ante lo inevitable. Estás enferma: sí; y te pongas como te pongas tu enfermedad es grave, tanto como para acabar contigo. Entonces es el turno de las preguntas sin respuesta: «¿Por qué a mí? ¿Qué he hecho para merecerlo? ¿Por qué sin haber fumado, bebido y habiendo practicado deporte toda mi vida tengo yo esta enfermedad? ¿Dónde está el error? ¿Tengo yo alguna culpa?...» Sientes que es injusto, que no puede pasarte a ti, y que estas cosas sólo le pasan a la «gente», a los otros.

Ninguno de nosotros está preparado para ser protagonista de historias desdichadas que les pasan a los demás. No vamos a tener un accidente de coche, ni vamos a perder al ser más querido, ni vamos a enfermar, ni a perder un brazo... nunca pensamos que nos vamos a morir, todo esto les pasa a los otros, a los que salen en las noticias o en las páginas de sucesos, pero no a nosotros. No a mí. Pero pasa, y aquellos a quienes esto sucede son iguales que nosotros. Vulnerables somos todos, y algún día sin pretenderlo podemos también protagonizar estas noticias y la única forma de entenderlo es cuando te toca ser la triste estrella de la historia que no tenía que haber pasado. En esta ocasión le había tocado a Sandra Ibarra, a mí. Sin saber por qué, ni cómo, pero me había tocado. Frase esta, la de «te ha tocado», que llegas a aborrecer porque no te sirve de explicación, porque no te conformas con la situación.

Y tras la negación y las preguntas sin respuesta, llega el aterrizaje propiamente dicho. Un aterrizaje duro, muy duro.

Existía la posibilidad de que mis sueños ya no se realizaran nunca, de que el destino me traicionara, y por primera vez lo estaba contemplando. Dejé de hacerme preguntas cuando me di cuenta de que era un ejercicio inútil que sólo me conducía a la frustración y a la melancolía porque nada podía hacerme entender la razón de mi «mala suerte», de mi «fatal destino», de mi... eran demasiados calificativos para tanta incertidumbre.

Con veinte años lo único que tienes es futuro y con veinte años tuve que empezar a mirar la vida a través de la visión de un futuro incierto porque ésa era mi verdad. No sé si maduré entonces, pero debí de experimentar algo parecido al equilibrio entre lo que piensas y lo que sientes que se supone que es la madurez, porque comencé a acompasar el impulso de mi corazón y los deseos de mi cabeza. Estaba enferma y tenía que curarme, y era complicado porque tenía prácticamente toda la médula dañada, pero había posibilidades y debía aprovecharlas. Haría lo que me dijeran los médicos y me animaría a tener fe en mis posibilidades. Aprovecharía ese optimismo vital que siempre me acompañó para no dejarme vencer por el miedo. No me iba a permitir —y ahí estaba mamá para impedirme flojear— caer en la angustia y la desesperación.

El problema era cómo. Porque el trecho del dicho al hecho es aquí mucho mayor: levantarte por la mañana y pensar «tengo cáncer» no ayuda precisamente al optimismo vital o a la alegría mañanera.

Pero ese optimismo estaba ahí y en algún momento se manifestó. Lo hizo de manera intuitiva, inconsciente, sin que yo me lo propusiera. Salió y actuó. Todos lo tenemos dentro y es fascinante comprobar cómo en la adversidad —estímulo contundente como pocos— se hace presente lo mejor de nosotros mismos, y por el contrario cómo puede aflorar lo peor si nos abandonamos. De modo que el optimismo y sus derivadas acudieron en mi ayuda.

Para no pensar, para no dibujar horizontes inquietantes, empecé consciente y deliberadamente a actuar disfrutando de todo lo hermoso que tenía alrededor: emociones, momentos, personas, objetos, canciones... Me empeñé en gozar de todo lo que la vida pusiera a mi alcance. Y entonces me encontré con un paisaje en el que jamás me había detenido, al menos de forma consciente: el paisaje de las cosas cercanas, del presente en el que vives; cuánto quiero a mi madre, qué rico está el café por la mañana, quiero terminar mi carrera de Publicidad, qué ilusión me hace que me llamen mis amigos... Mi única posibilidad de futuro pasaba por apoyarme en el presente. Me tenía que curar ahora, tenía que luchar ahora, tenía que vivir ahora. Jamás había leído nada de budismo o de autoayuda, pero ya entonces otorgué, intuitivamente, el valor que esa religión o la búsqueda interior le dan a vivir el momento presente.

Así, la angustia, el golpe de saber que debía empezar a luchar por mi propia vida, se amortiguó con la conciencia de lo que más cerca tenía, la pequeña rutina de mi mundo próximo era lo más hermoso que podía encontrar. No sé si fue suerte o lucidez, pero esta nueva visión de las cosas me enseñó a vivir, porque se convirtió en el sustento de mi filosofía de vida, prendió en mi interior como un motivo para seguir adelante, el motivo para seguir adelante.

Cambié mi horizonte y ya no tenía sólo como único objetivo cumplir mis sueños lejanos, sino vivir buscando disfrutar de lo que la vida me ofrecía cada día, cada instante, aun sabiendo que tenía una enfermedad. Aprendí a ser la protagonista de mi vida, aunque tuviera cáncer. No quería que pasaran los días esperando a estar mejor para hacer las cosas, para seguir viviendo.

El futuro incierto me enseñó el valor del presente, y así empecé a alimentar mi optimismo de siempre con energías renovadas, las que iba a necesitar para enfrentarme a mi nueva vida. En medio del dolor encontraba un camino. Y justo aquí comenzó el sufrimiento y el nacimiento de una nueva Sandra, la paciente Sandra Ibarra.

CAPÍTULO 5
Lo cotidiano

Desde el minuto uno comenzaron a darme un tratamiento muy agresivo. De hecho, el mismo sábado por la mañana, cuando sor Angélica y sor Amparo entraron en mi habitación con el dichoso carrito de tortura, ya se puso en marcha.

Lo que me practicaron se llama técnicamente «quimioterapia de inducción estándar de LLA de alto riesgo» —«LLA» son las iniciales de «Leucemia Linfoblástica Aguda», que es lo que me habían diagnosticado—, y como quedó escrito en el primer informe médico: en una situación «de alto riesgo», un término que justifica un protocolo de actuación rápido y contundente.

Yo no tenía ni idea de lo que era en realidad la quimioterapia, porque ni el término ni su significado formaban parte de mi paisaje mental o vital. Me era ajeno, «cosa de otros». Recordé entonces a uno de esos «otros» particularmente ilustre, Josep Carreras. La palabra «leucemia» se asociaba entonces al tenor catalán, que seis años antes había sido diagnosticado de la misma enfermedad que yo, y cuyo caso tuvo una enorme repercusión en los medios de comunicación de todo el mundo. Y por cierto, se había curado e incluso había creado su propia fundación para ayudar a los pacientes de este tipo de cáncer, así que Josep Carreras se convirtió en mi referente: «Si él se ha curado y está bien, ¿por qué yo no?»

Fue una de las primeras nociones que aprendí en este largo proceso de enfermedad: la importancia de los ejemplos y la enorme labor de quienes se han curado y lo cuentan. Y es que personas de trascendencia y proyección pública que han pasado por situaciones como la nuestra y han salido victoriosos se convierten en referente para nosotros, en alimento insustituible para nuestras esperanzas, aun por difíciles de verse cumplidas que sean. Así que, sin conocerle, adoré a Carreras.

Los primeros días de tratamiento pretendía hacer creer a los demás, enfermeras incluidas, que me encontraba muy bien.

—¿Mal yooooo? No, me encuentro fenomenal.

La quimioterapia consiste en que te introducen medicamentos a través del catéter para tratar de destruir las células cancerígenas. Y la verdad es que tan inquietante apelativo, «quimioterapia», responde a la realidad, porque es una auténtica terapia de invasión del cuerpo enfermo con sustancias químicas cuyo objetivo es detener el proceso del cáncer. Sustancias tóxicas que no se centran sólo en su objetivo, sino que a su vez provocan numerosos daños colaterales, lo que todos conocemos como efectos secundarios (o primarios, según se mire).

Porque la quimioterapia es como querer matar con cañonazos de veneno las moscas de las células tumorales. Se puede conseguir, pero por desgracia se arrasan también los territorios cercanos a esas células, lo que deja a los enfermos sin pelo, con náuseas, llagas o sequedad corporal y un sinfín de efectos más. Esto no lo hace el cáncer, sino la quimio. Muchos males de los pacientes son jirones que nos dejamos en el camino, no la acción destructora de la enfermedad. Es tan brutal la quimioterapia que normalmente se practica en ciclos, porque no habría cuerpo que aguantase tal invasión si ésta se hiciera de manera constante; tras una sesión se deja un tiempo para la recuperación, y luego se aplica otra y así las veces que sea necesario.

Yo recibí el tratamiento desde el principio porque lo urgente era que superara el fin de semana. Me iba notando cada vez más floja, mareada, con náuseas, cansada, sin duda por los efectos de la medicación, pero no quería mostrarme ante los demás débil o enferma.

—De verdad, estoy muy bien.

No lo tenía tan claro, pero intentaba mostrar mi mejor aspecto, pues no quería dar mala impresión a nadie, ni siquiera a mí misma. Sin embargo, aguantar el tipo con aquel tratamiento tan agresivo era imposible. Pronto comenzaron los vómitos y fui incapaz de controlar la náusea. Los médicos nos decían que era normal, que eso de marearte y vomitar formaba parte de las previsibles consecuencias del proceso de quimioterapia, y que había que tener paciencia y aguantar. El tiempo y las muchas quimios que aún me quedaban se encargarían de dejarme claro que eso de vomitar es uno de los actos más comunes y constantes de los pacientes de cáncer, y casi terminas haciéndolo con estilo propio.

Recuerdo a mi madre en la habitación de la clínica, aparentemente distraída, leyendo o haciendo un crucigrama, y sorprenderme poniéndome bajo la barbilla la batea segundos antes de empezar yo a vomitar. Se convierte en rutina, pero nunca terminas de acostumbrarte.

La vida del paciente en el hospital —esa vida a la que otorgas muchísimo más valor que el común de los mortales, menos conscientes de que lo son— es bastante rutinaria, agotadoramente rutinaria, porque además no puedes evitar la sensación —realidad a menudo— de que te estás consumiendo. Yo, con veinte años, me sentía consumida.

Por la mañana me despertaba la enfermera a primera hora para el análisis de sangre de cada día. Tú estabas tan tranquila en la cama, dormida y calentita, y de repente te sacan el brazo, te toman la tensión y por último te introducen una aguja en la vena. Primer pinchazo.

Ya despierta, a base de grandes esfuerzos, tocaba desayunar. La entrada en la habitación de la bandeja del desayuno era recibida por mí con el mismo entusiasmo que el despertar con la analítica. Recuerdo la náusea que me provocaba ese olor por mucho que en la clínica Ruber el menú lo pudiera elegir.

A continuación tocaba el aseo personal, la ducha, la crema, un camisón limpio y asomarme al exterior del mundo a través de la radio. La escuchaba todas las mañanas sin falta; cuánta compañía me ha hecho en los peores días de mi vida.

La televisión fue otra ventana a la calle que rompió en aquellos primeros días la rutinaria monotonía de la enfermedad. Me acuerdo que el sábado 18 de marzo las enfermeras andaban todas revueltas porque por la mañana, apenas llevaba yo una semana ingresada en la clínica, se casaba en la catedral de Sevilla la infanta Elena y el enlace se retransmitía en todas las cadenas.

—¿Has visto qué elegante está la reina? ¿Y el príncipe Felipe...?

—Pues ella lleva un vestido de Petro Valverde.

Por unas horas me olvidé del cáncer y disfruté de un espectáculo televisivo poco frecuente (no se casa la hija de un rey todos los días), en compañía de gente que experimentaba lo mismo y que en muchos casos tenía la misma necesidad que yo de descansar del miedo y el dolor.

A la hora de comer me volvía a pasar igual que con el desayuno, y con la cena, lo mismo. Prácticamente durante todo el día había gente en la habitación, sobre todo por la tarde. Intentaba todos los días echarme la siesta, pues me sentía agotada y apagada por la medicación, y cuando despertaba me encontraba con amigos, familiares y conocidos que venían siempre con esa mezcla de temor, curiosidad y afecto con que uno se enfrenta a la grave enfermedad de alguien cercano. También hubo ausencias, pero quizá no las recuerdo, porque aún duelen. Es curioso cómo algunas personas ocultan su falta de valor tras una supuesta consideración hacia el paciente: «Es que no quería ir para no molestarte», «no sabía si te gustaría o no ver gente»... Con lo fácil que es preguntar.

Sólo había un momento en que las visitas llegaban a irritarme: cuando se ponían a fumar en la habitación. Aunque parezca increíble, había gente que fumaba ante una niña enferma de leucemia.

—No... si abrimos la ventana para que salga el humo.

Nunca conseguí, ni siquiera de mi propia familia, que no fumaran delante de mí. Todavía hoy no me explico cómo aguanté sin ponerme firme ante aquella actitud incomprensible, más aún en gente que se supone que te quiere.

Fue en aquellos días cuando me convertí al marxismo.

Había trabajado poco tiempo atrás rodando un anuncio con José Miguel Juárez, el director de cine, y una tarde me sorprendió yendo a verme con un par de libros bajo el brazo.

—Hola, bonita... ¿Cómo estás? Te he traído algo que te va a gustar, y ojalá te rías tanto como yo, pero me tienes que prometer que lo vas a leer, y fíjate en las citas que tengo subrayadas.

Y me puso sobre la cama dos de los libros que más me han divertido en mi vida y que me convirtieron en adicta a sus autores, Sin noticias de Gurb, de Eduardo Mendoza, y Memorias de un amante sarnoso, de Groucho Marx. José Miguel no se equivocó en su pronóstico, e imagino la sorpresa de más de un paciente o visitante de la clínica paseando cualquier tarde frente a mi habitación al oír las sonoras carcajadas de alguien con tan grave enfermedad.

Así iba pasando mi tiempo en el hospital, día a día me iba deteriorando, y tras las náuseas y el rechazo a la comida —sólo aliviado en ocasiones por la cortisona, que te provoca apetito—, fueron manifestándose nuevos efectos de la quimioterapia. Pero es curioso cómo en ese momento apenas te das cuenta: el proceso es lento y te vas acomodando a tu imagen sin apenas percibir el cambio. Yo no lo veía, pero cualquiera que me visitara tres semanas después de haber ingresado se habría encontrado con una Sandra de rostro ancho e hinchado, con la tez apagada y los ojos «adornados» con unas profundas ojeras... surcos más bien. Sólo viendo fotografías tiempo después te das cuenta del nuevo dibujo que sobre tu cuerpo perpetra la quimioterapia.

—No me puedo creer que ésta sea yo... ¿y por qué no me lo dijisteis?

La imperceptibilidad del cambio sólo tiene una excepción: la caída del pelo. De esto sí que te das cuenta, y no sólo porque de repente un día te quedas con un mechón en la mano. El pelo te avisa, y poco antes de empezar a abandonarte ya te castiga con un dolor en el cuero cabelludo parecido a los que puedes tener cuando has llevado coleta todo el día.

Lo primero que me había dicho el doctor Fernández Rañada inmediatamente después de anunciarme que tenía cáncer era que se me iba a caer el pelo. Pero cuando una semana después observé angustiada que me sacaba mechones enteros con sólo tirar distraídamente mientras leía, me alarmé: en verdad no me lo esperaba. Estaba orgullosa de mi melena castaña, larga y poblada. La cuidaba con el mimo de quien sabe el valor de lo que tiene, más incluso, porque era una de mis tarjetas de presentación como modelo. Quizá por todo eso no terminé de creerme que lo iba a perder hasta que empecé a quedarme con él en la mano.

La primera vez me asusté muchísimo.

Mi madre estaba, como siempre, en guardia, y actuó con rapidez en cuanto escuchó mi primera queja, bastante cerca del grito.

—¡¡¡Mamá, mira...!!! —Y le mostré el mechón que se me acababa de quedar entre los dedos sin darme cuenta.

—No pasa nada, hija.

—Es que se me está cayendo, me quedo con ellos en la mano. —Y comencé a quitarme mechones de pelo de uno y otro lado.

—Tranquila, cariño... déjalo y no te tires más.

En un segundo me metió en la ducha, y allí, agolpados en el plato junto al desagüe, observé impresionada los primeros mechones de pelo que empezaba a perder.

Lo que en ningún momento podía permitirme era dejar que se me cayera también el ánimo. Asumido el cáncer, y decidido que iba a vivir cada día, me tenía que convencer a mí misma de que la lucha que me esperaba por delante era tan titánica que no podían amilanarme las heridas del camino. Quiero decir que era necesario entender que la caída del pelo o la deformidad del cuerpo, siendo importantes y afectando a nuestro aspecto —más aún para alguien que era modelo profesional—, estaban subordinadas a algo mucho más importante, porque lo que estaba en juego era la propia vida. He visto muchas mujeres, jóvenes o no tanto, más preocupadas por la caída del pelo y sus consecuencias estéticas que por la enfermedad en sí misma. La alopecia puede ser una contrariedad, el cáncer es una desgracia. Puedes tener daños o secuelas, pero lo más importante es la vida, vivirla intensamente en todo lo que te ofrece, aunque estés en riesgo de perderla... o quizá por eso.

Es lo que decía antes del optimismo vital, el camino de la atención a las cosas cotidianas que me ayudó a sobrellevar no sólo el primer ingreso de mi leucemia, sino los muchos episodios difíciles, de sufrimiento, que quedaban por venir.

He de decir también que algo me ayudó el carácter. Herencia caribeña, tengo tendencia a tomarme las cosas con buen humor, a encontrar el lado positivo en cualquier circunstancia, a payasear con casi todo. Y lo hice también con mi enfermedad. Valorando lo que era y su importancia, pero sin perder el horizonte de que tenía que vivirlo, y ese «tenía» me obligaba a una actitud aún más optimista.

Por mi parte yo seguía gastando bromas, y recuerdo que en uno de los primeros paseos que me permitieron los médicos dentro del hospital me dediqué con mi madre a bromear a cuenta de los pijamas y camisones que llevábamos los pacientes. ¡Cómo disfrutaba de esos pequeños pedacitos de libertad! El solo hecho de salir al pasillo me hacía feliz (salir al pasillo, qué curioso: vivía como un premio lo que hasta hace nada, en el colegio, era un castigo: salir al pasillo. Todavía no podía imaginar lo que me volvería a ilusionar en el futuro, muchas veces más, ese premio: poder salir al pasillo). Me sentía menos dependiente, más libre moviéndome por mí misma, y me gustaba saludar a la gente, conversar, mirarlo todo.

Éramos siempre tres: mi madre, yo y... el gotero. Porque no puedes moverte sin él. Cuando las cifras de la analítica lo permiten, los médicos te autorizan esa especie de recreo, pero siempre con el gotero. Es una cadena que te ata a la vida, porque por el gotero te entra esa vida, pero al mismo tiempo te marca tu condición de enfermo. Por eso uno de los días más felices de un paciente con cáncer es cuando puedes liberarte de él.

A las tres semanas de haber ingresado iba a experimentar por primera vez esa sensación. No era un alta, simplemente un permiso. Pero iba a sentir la libertad. Aunque fuera condicional.

CAPÍTULO 6
Por el bulevar de los sueños rotos
(con permiso de Álvaro Urquijo y Joaquín Sabina)

El efecto de la quimioterapia no era sólo visible en el exterior, también estaba actuando en el interior y luchaba contra la enfermedad.

Iba mereciendo la pena sufrir los efectos secundarios porque el objetivo primario, detener el avance de la enfermedad y hacerla retroceder, iba cumpliéndose. La efectividad del tratamiento por vía intravenosa se apoyaba con otro tipo de actuaciones a cargo del doctor López.

—Te toca punción, Sandra —me decía con una media sonrisa sabiendo que yo le iba a responder tomándome con humor algo que no invitaba precisamente a la carcajada.

La punción lumbar que me anunciaba el doctor es una técnica mediante la cual se extrae del paciente líquido cefalorraquídeo para determinar si está afectado el sistema nervioso central, y en algunos casos, como era el mío, se aprovecha para introducir quimioterapia. El líquido cefalorraquídeo sólo se puede conseguir en el cerebro o en la médula espinal, por lo que la única forma de extraerlo de este segundo lugar es pinchando en la columna vertebral tras colocar al paciente en posición fetal. Se hace con anestesia, pero igualmente es muy incómodo para el paciente, y te deja hecho polvo.

Además de esa punción, el doctor López también tenía que sacarme médula ósea para analizar el grado de enfermedad. Lo había realizado aquel primer día sin éxito y fue quien lo hizo durante todos los días que pasé internada en la clínica.

—¿Sabe usted, doctor, cuál es la parte del cuerpo más pija? La médula «o sea».

Siempre me gustó contar chistes, y sigue siendo a día de hoy una de mis terapias de vida: contarlos e intercambiarlos. De toda clase, condición y color. «Hay que ver lo bruta que eres con lo fina y mona que pareces», repetía mi madre ante algún chiste, comentario o ironía salida de tono.

Muchos años después de que la risa y el buen humor, la capacidad de ironizar con la propia desdicha y el optimismo vital fueran mis primeros aliados frente al cáncer, empecé a oír hablar de la «risoterapia». Qué cierto es que reírse es una de las cosas más saludables que uno puede hacer. Y eso que con la enfermedad puedes pasar en un segundo de la risa al llanto o del llanto a la risa, porque al bajarte las defensas se debilita también el equilibrio anímico, pero en los momentos de lucidez siempre buscaba el lado positivo, la vuelta grata que la ironía le da a la vida. Optimismo, buen humor... herramientas esenciales y al alcance de todos.

Sin duda, todo esto contribuyó a que mi recuperación fuera más rápida de lo que cabía esperar en una paciente —«la niña» de la tercera planta de la Ruber— que había ingresado con una leucemia linfoblástica aguda y el 95 por ciento de la médula dañada. El caso es que pasada la tercera semana de ingreso, el doctor López me autorizó a salir a pasear a la calle, a sentir el viento en la cara.

El viento en la cara... todos los pacientes con quienes he hablado desde entonces han coincidido en señalar ése como uno de los anhelos más firmes cuando estás en el hospital. Aparte de la salud echas de menos tus rutinas, tu casa, tus amigos, el cine... multitud de cosas y aspectos. Pero nada como la sensación del aire golpeando tu cara, entrando en tus pulmones de primera mano, rodeando tu cuerpo, frío o caliente, haciéndote sentir la vida alrededor y alimentando la tuya. Si el viento tuviera sombra, nosotros dibujaríamos como nadie sus perfiles. Cualquier paciente de cualquier enfermedad de larga estancia en el hospital sabe lo que significa salir y sentir el viento en su rostro.

Yo lo sentí como un regalo cada vez que, durante mi tratamiento, pude salir y disfrutarlo. Incluso cuando estaba peor. Si fuera un anuncio la escena sería la típica de la chica con la melena al viento, pero en mi caso, con el tratamiento más avanzado y poco pelo, la única diferencia era que había viento, pero ya no melena.

Las ganas de salir eran tantas que la mañana en que me concedieron «el permiso», me asaltó algo parecido al entusiasmo. Me levanté como cualquier día y me dispuse a la rutina del paciente. No fue hasta mediada la mañana cuando el médico me anunció que mis defensas estaban suficientemente altas como para poder salir un rato de la clínica. Hay que ser cuidadoso con eso, porque con las defensas bajas cualquier mínima agresión se multiplica y puede tener gravísimas consecuencias, pero todo estaba en orden y mi sangre suficientemente preparada para afrontar la primera salida al exterior.

—Puedes salir a pasear, Sandra.

—Ya lo hago, doctor, paseo por los pasillos todo lo que puedo.

—Quería decir a la calle... Tienes las defensas como para poder hacerlo ya. Eso sí: con vuelta.

Esa respuesta no me la esperaba y, entusiasmada, empecé a organizar mi primera salida del hospital. Qué ganas tenía de arreglarme, de buscar la excusa para volver a sentirme guapa. Por primera vez en casi un mes mi madre y yo estábamos verdaderamente alegres; por poder salir a la calle, desde luego, pero, sobre todo, por lo que eso significaba apenas unas cuantas semanas después de aquel «si supera este primer fin de semana...». Lo había superado y seguía en la carrera venciendo obstáculos.

Poco después del mediodía volví a sentir en mi rostro el viento de la libertad. La primavera en Madrid te regala a menudo días espléndidos, y éste era luminoso y tibio, con una suave brisa que a mí se me antojó un vivísimo viento liberador.

Tras la primera impresión de aire fresco —así lo noté, aunque la temperatura no fuera baja—, lo primero que mis sentidos percibieron fue ruido, muchísimo ruido. La clínica Ruber está en la calle Juan Bravo, y junto al siempre incesante tráfico existente hay un bulevar que recorre el centro de la vía. El sonido de la calle me llegaba como un auténtico estruendo; percibí el ruido de los coches, la velocidad, las voces de la gente, el rumor de las hojas de los árboles agitándose por el viento... Me parecía que todo iba muy rápido, y por un instante me agobiaron. Sentí una punzada de miedo ante la posibilidad de no poder soportar la atmósfera de la ciudad en la que acababa de empezar mi vida, pero iba a ser otro de sus sonidos característicos el que me sacaría de mis temerosas cavilaciones:

—¡Vaya, cómo viene este año la primavera! —soltó alguien desde una obra cercana, y tardé unos segundos en darme cuenta de que me lo decían a mí. Sin duda me sorprendió y me pilló de improviso, ya que no me parecía que estuviera en condiciones de recibir piropos.

—Anda, mamá, que si supiera que tengo cáncer... —le dije muy bajito, casi al oído.

No recuerdo si mi madre rió, pero en esa montaña rusa en que se movían entonces mis emociones me invadió una oleada de optimismo que me hizo sentir dichosa por estar allí en ese momento, paseando y sintiendo la brisa por encima del ruido, la velocidad o las voces que me asustaron en un primer momento.

Apenas fue una hora de libertad, pero tengo que reconocer que me supo a gloria. Con el esfuerzo me agoté, porque la enfermedad, el tratamiento y el encierro me habían debilitado muchísimo y había perdido masa muscular, pero regresé feliz por haber hecho algo que desde hacía tantos días deseaba hacer. Y además porque era el anticipo; el primer aperitivo de libertad había significado también el primero de los grandes signos de esperanza ante esos sueños rotos en mi paseo por ese bulevar.

El segundo estaba a punto de llegar: fue el 7 de abril, cuatro semanas después del ingreso, cuando los médicos del equipo de Fernández Rañada me dieron el alta con la enfermedad «en remisión completa».

CAPÍTULO 7
Cumpleaños ¿feliz?

Al día siguiente, 8 de abril de 1995, cumplí veintiún años. Siempre los he celebrado con una fiesta. Me gusta que me feliciten, me hagan regalos y sentirme querida, compartirlo con los míos. Como casi todo el mundo, supongo. Pero este cumpleaños iba a ser distinto a los demás, porque yo también era distinta: no celebraba que cumplía veintiuno, sino que había conseguido llegar a cumplirlos. Qué sencillo, qué duro.

«La niña» que cuatro semanas atrás había ingresado en la clínica con un diagnóstico extremadamente grave había conseguido superar el primer envite de la enfermedad y ahora celebraba esa primera victoria. Además, el calendario me había regalado la feliz coincidencia de que el alta me había llegado el día anterior. La expresión «en remisión completa» significa que no queda rastro de la enfermedad, pero eso no quiere decir que estés curado, porque todavía puede haber restos y los medios de que dispone la medicina no los detecten. Por eso nunca se canta esa victoria: hay que esperar a lo que los médicos llaman «tratamiento de consolidación», que no es otra cosa que curarse en salud y asegurarse completamente de que no queda rastro. Y para eso te vuelven a someter a más quimioterapia.

Pero aquel día sí me sentí triunfadora. Como días atrás, las cifras que arrojaban las analíticas (empezaban a ser normales las de glóbulos rojos, blancos y plaquetas) me hacían esperar la buena nueva de un alta antes del día 8, y yo me había atrevido a pasar de la intuición a la acción y en las fechas de mi primer paseo por el bulevar de los sueños rotos (gracias, Joaquín; gracias, Álvaro) ya estaba urdiendo la forma de celebrar aquella entrada en los veintiuno más victoriosa que nunca.

Días antes había apuntado en una libreta ideas y una lista de invitados. Quería que la fiesta fuera especial, con amigos, familia y algún grupo rociero que nos hiciera bailar. También tenía una pequeña petición:

—Mamá, quisiera llevar esos zapatos dorados que vimos ayer cuando paseábamos.

—Bueno... ya iremos algún día a por ellos.

—No, me encantaría tenerlos ya para llevarlos a la fiesta.

Los había visto en un escaparate el día del viento en el rostro y me había encaprichado de ellos. Me sorprendió que mi madre no cediera a pesar de mi insistencia, pero lo dejé pasar, pues estaba demasiado ocupada tratando de hacer realidad la ilusión de este primer cumpleaños como paciente.

Y lo conseguí. La noche del 8 de abril de 1995 tuve una fiesta inolvidable en uno de los salones del hotel Eurobuilding de Madrid. No me hicieron mella ni el desánimo —por descontado—, ni el cansancio —no se lo permití—, y a los sones de la música del grupo Sombra y Luz disfrutamos como hacía mucho tiempo que no lo hacíamos.

Recuerdo que llevaba un vestido beige largo y ceñido con una abertura en el centro y aquellos zapatos del escaparate. Sí, aquella misma mañana mi madre se había presentado con los zapatos que unos días antes «se negó» a comprarme: ya tenía preparada la sorpresa antes incluso de que yo se los pidiera.

Todos los que estuvieron en aquella fiesta se desvivieron por hacerme sentir feliz y no cabe duda de que lo lograron. Y ni el cansancio por la enfermedad o los dolores que en algún momento reaparecieron impidieron que todo fuera magnífico. Para combatir el primero, el remedio fue un sillón que me pusieron en medio del local para que siguiera la fiesta sentada, aunque tampoco lo usé mucho. Y, para lo segundo, calmé los dolores que no confesé a nadie —así es una— con alguna dosis clandestina de Nolotil.

Recuerdo que llevaba la melena cortada por los hombros, porque aún no se me había caído completamente el pelo y cuidaba muchísimo el que me quedaba, y estaba hinchada por la quimioterapia, pero aquella noche también hizo su aportación la felicidad, por lo que todo salió a las mil maravillas.

Desde entonces, mis cumpleaños, todos y cada uno de ellos, han sido verdaderos acontecimientos festivos. Y es que cuando tienes cáncer cumplir un año más no es una celebración, sino un triunfo.

Acabada la celebración me llevé la emoción a casa. Y ya sola, en mi cama por primera vez tras un mes en el hospital, sentí también el miedo. Y muchas más cosas. Todas las noches, desde mi ingreso en la clínica Ruber, mi madre había estado conmigo en la habitación. Ahora no. Yo estaba en mi casa, en mi dormitorio, en silencio y a oscuras, y recuperaba mi territorio un mes después de vivir una experiencia tan traumática como lo es un diagnóstico de cáncer. Por eso tardé en dormirme a pesar de estar agotada y feliz.

«Tengo cáncer. ¿Por qué?» De nuevo la maldita pregunta. La enfermedad estaba en remisión, pero no el miedo: todavía quedaba mucho camino por recorrer. Volvía a caer en la tentación de la pregunta de imposible respuesta, de la justificación de lo inevitable: «¿Qué he hecho yo para merecerlo?» Me sentía feliz por lo que acababa de vivir en las últimas horas, pero esa misma felicidad se me daba la vuelta y se ponía frente a mí: «¿Y si no vuelvo a vivir un día así?» Y vuelta a la noria de buscarle un sentido, de encontrar una explicación. «¿Por qué a mí, Dios mío?, ¿qué he hecho yo, si soy buena, si no hago mal a nadie?»

Minutos antes me había quedado parada ante el espejo, no podía evitarlo porque estaba ahí, mirando lo que la enfermedad y la quimioterapia habían hecho con mi rostro, con mi pelo, con el brillo de mis ojos. Ahora en la cama, insomne, tocaba mirarse dentro.

«Qué injusto. Ahora que había empezado, que lo tenía todo por delante, que con veinte años estaba ya en el trampolín y he tenido el valor de salir de casa y venirme aquí sola, y cuando empiezo a conocer gente, a saber moverme, me pasa esto.» Me invadía una sensación de castigo, de injusto castigo por algo que seguro que no había hecho.

Sin saberlo me estaba enfrentando por primera vez a la filosofía de la enfermedad. Lo hacía de esa forma elemental, con más corazón que razones, como trata de entender su presente y planear su futuro una joven. Una joven a la que, además, acababan de entregar lo que la escritora estadounidense y premio Príncipe de Asturias Susan Sontag (que enfermó de cáncer y fue pionera al hablar de ello en los años ochenta dando una nueva visión de la enfermedad en su libro La enfermedad y sus metáforas) llama «el pasaporte de enferma». Y la vida a la que me abocaba la concesión de ese documento era aún más confusa e incomprensible que si no lo tuviera. No sabía qué hacer ante la enfermedad, y aunque en las últimas semanas había intuido que lo mejor sería vivir el presente («sentaíto en la escalera esperando el porvenir, pero el porvenir no llega», acabo de oír cantar a Enrique Morente), lo cierto es que aquella noche de emociones intensas pesó más el dolor por la injusticia del presente, los sufrimientos del pasado y el miedo al futuro, que la voluntad de mirar positivamente lo que tenía en cada instante.

Me dormí pensando que no quería tener cáncer, que la remisión completa tenía que serlo de verdad, me dormí llorando como la niña que era en esa noche de soledad y miedo en que por primera vez en mis veintiún años me preguntaba cuánto tiempo iba a durar en este mundo y con esa gente a quien tanto necesitaba, a quien tanto quería.

A la mañana siguiente experimenté una sensación que ha sido mi compañera de despertares durante cientos de mañanas de mi vida: abres los ojos y lo primero que te viene a la cabeza es «tengo cáncer».

CAPÍTULO 8
Verano, aunque no azul

Tuve que cambiar de planes. Casi dos años después de dejar Medina del Campo para intentar en Madrid una carrera de modelo y estudiar Publicidad, regresaba a casa. No había fracasado, en realidad estaba empezando a conseguir lo que buscaba, a hacerme un sitio donde quería, pero el cáncer se cruzó en mi camino y me obligó a ello. Dice John Lennon en una canción dedicada a su hijo Sean que en aquellos años noventa sonaba con frecuencia en la radio que «la vida es lo que nos pasa mientras estamos ocupados haciendo otros planes».

Ahora me tocaba a mí asimilar esa realidad de la forma más cruda y difícil: mi vida se alejaba de mis proyectos, esos en los que estaba ocupada cuando llegó el cáncer. No era fácil digerirlo, pero no me quedaba más remedio. Y, puestos a vivir día a día una realidad en la que el único objetivo que cabía era salir adelante, decidí que mejor que en casa, en Medina, con los míos, no iba a estar en ningún sitio.

La mañana del 9 de abril me levanté tarde con ese pensamiento que te ronda siempre cuando tienes cáncer. No era consciente de que estaba ante el comienzo de una nueva vida o, en todo caso, de una forma de vida diferente, pero sí asumía que había una realidad que me obligaba a hacer las cosas de otra forma y albergaba la intuición de que los actos y decisiones que adoptara tendrían motivaciones nuevas e impensables para mí. «Ahora debería estar preparando los libros para ir a clase», me decía mientras guardaba mi ropa en la maleta con la ayuda de mi madre y, por la tarde, ya de viaje, pensaba que a esa hora quizá «podría estar en un casting». Me tocaba otra vida, pero no lograba dejar de pensar en la que había tenido hasta hacía muy poco. Mientras mis compañeros, mis amigos, la «gente normal», seguiría haciendo su vida, a mí no me quedaba otra que cambiar mi horizonte y mis expectativas. Ya no tocaba soñar con una pasarela internacional o poder acabar mi primer año de facultad, sino trabajar por sobrevivir. Qué duro para cualquiera, qué duro para una niña dejar de lado los sueños para enfundarse el traje de faena de la supervivencia diaria.

El viaje a Medina del Campo se me hizo más largo de lo habitual. Era un extraño regreso: forzado, pero no incómodo; involuntario, pero no desagradable. Había dejado allí muchos objetos y recuerdos, y aunque no había sido fácil irme de Medina para empezar en Madrid, mi pueblo siempre fue mi casa, mi hogar, mi refugio seguro. Ahora, en la enfermedad, era además mi territorio natural. Siempre digo que el amor cura, que es una espléndida medicina; quizá deba añadir que el mejor hospital es tu casa. Es como cuando te vas de viaje: por muy de cinco estrellas que sea el hotel, la cama que más te gusta es la tuya.

En nuestra casa de la calle Héroes de Toledo, perpendicular a la del Comunero Padilla, me esperaban mis abuelos. Llegué cansada, pero no me costó subir los dos pisos. Me recibieron con enorme afecto, poniendo de sí mismos lo mejor posible. No olvidaré nunca los esfuerzos por mostrarse alegre de mi abuelo César, alto, guapísimo, mi «Caballero de Olmedo» roto por dentro por el drama de su nieta, pero abrazándome con la mejor de sus sonrisas, ni tampoco la expresión de Bebi, mi abuela, elegante y toda una señora, que me miraba con ojos abiertos y sonrisa desplegada regalándome el mejor de los ánimos. Por supuesto también estaban mis hermanos Bea y César. Sólo faltaba Claudine, que estaba de gira con una compañía de baile en Canarias y que ignoraba mi enfermedad, porque habíamos decidido ocultárselo hasta que regresara, y tampoco estaba Pepe, la pareja de mi madre, que en realidad era mucho más que eso, porque durante todos los años que estuvo con ella fue para nosotros un verdadero padre y el hombre que, incluso desde la distancia, actuó y se entregó como el progenitor que nunca tuvimos. Sin embargo, Pepe residía en Pontevedra, y por eso aquel día no había podido viajar a Medina a recibirme.

Me emocioné al verles a todos juntos y me sentí querida y feliz. Lloré como se llora cuando te das cuenta de que en el dolor no sólo no te dejan sola, sino que son capaces de hacerte sentir que además de compartir tu sufrimiento, se ofrecen a repartirlo entre ellos para que a ti te resulte más llevadero.

Después de los abrazos me ayudaron a llevar las maletas hasta mi habitación y empecé a colocarlas en el armario. Volvía a estar nuevamente en casa y encontraba allí la sensación de haber llegado a mi refugio. Aquella primera tarde me llamaron por teléfono muchas personas para preguntarme cómo me encontraba. Estaba en mi casa, con la enfermedad en remisión completa y con muchas posibilidades por tanto de salir adelante y aguantar la segunda parte del tratamiento, la fase de «consolidación».

Una o dos veces a la semana viajaba a Madrid para hacerme la analítica y cada veintiún días me daban «quimioterapia ambulante», denominada de esta manera porque no llegas a ingresar en el hospital y, en vez de ello, lo haces todo en un solo día (entras por la mañana y sales por la tarde o, como mucho, si te dejan en observación, a la mañana siguiente). Este tratamiento a menudo se refuerza con pastillas que te llevas a casa.

Me sentía a gusto en casa, pero también cansada. El cansancio cuando estás así te acompaña siempre. Además, lo que te pide el cuerpo es quedarte en la cama, y es un constante esforzarse porque aquí no tienes las cosas tan a mano como en el hospital y para ir al baño o a la cocina tienes que moverte bastante más. De modo que, aunque en casa estás mejor, es ahí donde empiezas a darte cuenta de las limitaciones que te imponen la enfermedad y su tratamiento.

Me costaba mucho levantarme por la mañana, pero aunque tarde, lo hacía. Algunas veces, sin embargo, sacaba fuerzas de flaqueza y al despertar aparecía en la cocina, donde me esperaban todos, con un lazo grande de papel de regalo pegado con celo a la cabeza, o bien con una diadema, calva como estaba y aún en bata y pijama. Todos se partían de risa y ésa, para mí, era la mejor forma de empezar el día. Después de desayunar —con cuidado, casi con miedo, porque los olores de la cocina multiplicaban las náuseas con las que siempre amanecía— me duchaba y reproducía en cierta forma las rutinas del hospital. A media mañana me sentaba en el sofá del salón y, si no me encontraba mal, leía o veía la televisión. No tenía demasiadas fuerzas para ponerme a estudiar y el curso universitario ya lo podía dar por perdido tras tantas ausencias. Mi abuelo César, mis hermanos y mi madre iban a trabajar o a clase, así que solía pasar la mañana con mi abuela, aunque cuando se ponía a cocinar tenía que encerrarme en mi habitación por lo insoportable que se me hacían los olores. Menos mal que la casa es grande y me podía distanciar lo suficiente gracias a sus largos pasillos.

A la hora de comer nos juntábamos todos y algunas tardes salía con mi madre y disfrutaba con aquellos paseos de primavera en los que aprovechábamos para hacer algunos recados. La gente nos paraba, saludaba, preguntaba... y otros simplemente miraban. Lo primordial era descansar y coger fuerzas: recargarte física y emocionalmente para afrontar la siguiente quimioterapia.

La primera me tocó sólo dos semanas después de regresar a casa. Recuerdo que salíamos de madrugada para evitar el atasco de entrada a Madrid por la carretera de La Coruña. A las ocho de la mañana ya estábamos en la clínica para los primeros análisis y después me fui a una habitación. No me encontraba bien porque al madrugón había que sumar todas las incomodidades del viaje, incluido encontrar aparcamiento y caminar hasta la clínica a la que, además, debía llegar en ayunas. Pero de todas formas aquel primer día, como todos los demás en los que recorrí el mismo camino para las sucesivas sesiones de quimioterapia, tenía el ánimo tranquilo y positivo porque sabía que el ingreso era provisional y que después me iría a casa.

La sesión de quimio no consiste en otra cosa que en estar todo el día sentado o tumbado en la cama contemplando pacientemente cómo se te mete poco a poco en el cuerpo cada gota tóxica que ataca el cáncer.

—¿Y esto qué es?, ¿para qué sirve?

Desde el principio quise saber. Cuestión de carácter. Siempre estuve atenta a los tratamientos y ya en las primeras quimios me preocupaba por enterarme de los fármacos que me estaban administrando, con nombres tan inquietantes como Prednisona, Vincristina o Metotrexato, que llegarían a formar parte de mi nuevo diccionario. Y no sólo intentaba retener los términos, sino también sus efectos: las náuseas, los vómitos, el malestar... Es lo que tiene destrozar tu sistema inmunitario para volver a recomponerte.

Así pasé la primavera de 1995, con esa rutina de tranquilidad en la casa familiar de Medina del Campo y viajes periódicos a la capital para continuar con la terapia de «consolidación». Fui también consolidando mi nueva forma de vivir, haciéndole frente al cáncer y, con el verano, algunas situaciones empezaron a cambiar. Todos tenían un poco más de tiempo libre para estar conmigo y procuraban hacerme sentir bien. Cómo se percibe la voluntad de quien te quiere cuando se esfuerza por hacerlo tanto con palabras como con hechos.

De nuevo tengo que otorgar el valor que se merece al apoyo de la familia cuando vives con la enfermedad o te desgasta la rutina de combatirla. Ken Wilber, padre de la psicología transpersonal, un lúcido pensador norteamericano que enfrentó su visión abstracta de la vida y la naturaleza en positivo a la verdad cruda y dramática del cáncer terminal en la mujer que amaba, impulsó en su país y en gran medida transmitió al mundo entero la figura de las «personas de apoyo». En Estados Unidos funcionan organizaciones de socorro y ayuda a esas personas de apoyo, normalmente familiares de los pacientes que adquieren el compromiso consigo mismos y con los suyos de cuidarles y auxiliarles en todo lo que necesiten. Sólo cuando tienes esta o cualquier otra enfermedad grave que requiera de terceras personas, o si la vives en tu entorno, entiendes de verdad el sentido de ese «vínculo de apoyo».

En aquellos años en Medina no teníamos noticia de que nadie hubiera enunciado teoría alguna sobre las «personas de apoyo», pero en mi vida tuve la más importante: mi madre.

Recuerdo un viaje que hicimos aquel verano a Madrid con Pepe, encantador siempre, simpático y cariñosísimo con los hijos de su Mariluz, que aquel día nos llevó a otra de las sesiones de quimioterapia. El viaje de vuelta a Medina fue absolutamente inolvidable a causa de las náuseas y la impresión que años después guardo de aquello es que apenas hubo un kilómetro en que no vomitara. Tardamos casi cuatro horas en hacer los ciento sesenta kilómetros que separan Madrid de Medina del Campo porque a cada movimiento del coche me asaltaban las arcadas y tenía que mandarle parar para vomitar... así una y otra vez, y además deteniéndonos en los arcenes de la autovía, que no son lugares precisamente seguros. Era espantoso y apenas podíamos avanzar. Al final del trayecto no quedó toalla, camiseta o pañuelo que pudiera servir para limpiarme.

Incluso llegamos a pensar en dormir en algún hotel de carretera para esperar que me pasara la crisis, pero yo sólo quería regresar a mi casa y además estaban allí las medicinas que tenía que tomar. Recuerdo la impotencia de Pepe y de mamá, y tampoco olvidaré la expresión de mis abuelos cuando por fin llegamos, pues me miraban asustados y sin saber muy bien qué estaba pasando. Entré en casa encogida, como una viejecita arrugada y aferrada al brazo de mi madre, y atravesamos el pasillo lo más rápido que pudimos hasta mi dormitorio.

Entre viaje y viaje a Madrid, el verano iba transcurriendo sin los tonos azules que nos vende la televisión —no había Chanquetes ni playas—, pero tampoco con los grises que en algún momento temí que me sobrevolarían. Había cariño, confianza, caricias, confidencias y a mí todo esto me bastaba y me reconfortaba. La niña estaba en casa y, aunque batiéndose frente al cáncer, conservaba la salud y el ánimo.

Me ayudó mucho mi visión positiva de la vida y la determinación de vivir el presente. Y, sobre todo, el ánimo de intentar no hacer vida de enferma. «Total, para estar mal, mejor estoy en la piscina que encerrada en casa», me decía.

Cuando llegué a Medina del Campo tras mi primer ingreso había empezado a perder el pelo, aunque todavía aguantaba. Comencé a usar pañuelo para ir a la piscina y taparme las calvas y procuraba que éste siempre fuera a juego con el biquini. La coquetería y el intento de mantener una buena apariencia, como se ve, son en mi caso «marca de la casa». Aunque me embadurnaba de protector solar buscaba la sombra, porque antibióticos y sol al mismo tiempo pueden suponer un cóctel explosivo que te llene la piel de manchas. Lo peor era que al tener el sistema inmunitario muy debilitado no me atrevía a meterme en el agua de la piscina, pues había un exceso de cloro y productos químicos que yo desconocía. Pero, aun así, yo disfrutaba.

Durante las noches de verano mi madre y yo salíamos de marcha por Medina y recorríamos sus terrazas. No nos olvidábamos de llevar en el bolso las gafas de sol, porque a veces regresábamos a casa por la mañana. En aquellas inolvidables noches, llenas de amigos y de risas, de ganas de olvidarnos de mi enfermedad y su universo, conseguíamos cargar las pilas para el siguiente episodio de quimioterapia absorbiendo la mayor cantidad de vida y de energía que podíamos, el mayor número de chistes y canciones, para aliviar la mochila del ánimo que tanto pesa cuando caminas con la enfermedad.

«Déjame, / no juegues más conmigo, / esta vez en serio te lo digo. / Tuviste una oportunidad / y la dejaste escapar.»

Los Secretos, Nacha Pop, Duncan Dhu o Burning me acompañaron en aquellas noches en las que me enamoré también de las canciones de Loquillo, El Último de la Fila o Joaquín Sabina («y nos dieron las diez...»). También eran noches de vida y energía las veladas en casa de Pili Mena y Luis Rodríguez, a quienes nosotros llamábamos cariñosamente «los Mena». Su jardín en el pinar al oeste de Medina, frente al balneario de Las Salinas, era para mí un lugar de feliz encuentro con la naturaleza y con mi gente, y bueno, las tortillas de patata y la leche frita de Pili también contaban, y deberían formar parte de las terapias para la cura de cualquier enfermedad del cuerpo o de la mente. Entre el cariño con que las hacía y la habilidad que tiene para darle el punto justo a sus platos, esas delicias en aquel jardín eran de esos momentos que nunca se olvidan y que también te aligeran la mochila.

Me sentía a gusto en aquella casa. No sólo porque en el pinar me llenaba de aire fresco y saludable y hasta se me abría el apetito, sino también porque ellos procuraban que no hubiera demasiadas personas y tenían siempre listo un rincón en el que yo pudiera descansar sin miradas ni atenciones no requeridas, con la libertad de ser yo misma.

Mi primer verano avanzaba lento y tranquilo, sin más sobresaltos que los vómitos y los esfuerzos por aguantar la quimio y las punciones, sobrellevando la rutina del cansancio y acostumbrándome a la cabeza con pañuelo y a las miradas en la calle, pero también disfrutando de este cariño de mi gente y la esperanza de dejar de ser paciente.

Porque aunque la enfermedad estaba en remisión, aunque estaba «técnicamente curada», debía continuar con el tratamiento para intentar cerrarle el paso en el futuro. De hecho, en las semanas previas a este verano de 1995 que fue para mí gris claro, en Madrid, a ciento sesenta kilómetros de donde yo trataba de salir adelante, el equipo del doctor Fernández Rañada planificaba la actuación que se supone impediría que se reprodujera la leucemia: el trasplante de médula.

CAPÍTULO 9
Histocompati... ¿qué?

La ciencia médica no es tan perfecta como nos gustaría que fuese, es falible y no posee todas las respuestas que pedimos a los médicos. En ocasiones no tiene siquiera una respuesta. El cáncer es uno de esos terrenos en los que su debilidad es más palpable y hace sólo un par de décadas era sinónimo de punto final; por el contrario, hoy día se curan en general más de la mitad de los pacientes, pero ni su origen ni la forma en que se desarrolla ni cómo termina afectándonos forma parte del grueso de los conocimientos de la medicina. Cada paso que se da, cada experimento que funciona, ocupa centenares de páginas y espacios en los medios de comunicación y abre inmensos huecos en el cajón de las esperanzas de los enfermos. Pero el avance es lento, desesperadamente lento —«es más lento que la lucha contra el cáncer», ironizan algunos—, porque el cáncer no es sólo una enfermedad, son muchas y muy complejas. Por eso no es infrecuente que los médicos «experimenten» con los pacientes, prueben con nosotros protocolos y medicinas cuyos efectos, a pesar de haber pasado los análisis y exámenes pertinentes, no se tienen perfectamente controlados en todos los casos: el mismo medicamento aplicado a la misma enfermedad en dos personas diferentes puede tener resultados distintos.

De hecho, dentro de los equipos médicos a veces se producen divisiones sobre el tratamiento que hay que aplicar a un paciente determinado. Eso sucedía con la posibilidad de un trasplante de médula para mí. Parte del equipo que me trataba consideraba innecesario someterme al trasplante y todo lo que ello implicaba, porque significaba destruir mi sistema inmunitario para volverlo a recomponer con una médula nueva cuando la enfermedad ya estaba en remisión; pero otros consideraban que los riesgos eran asumibles en tanto era joven y el trasplante cerraba aún más, casi definitivamente —«casi»— la posibilidad de recaída, de regreso de una leucemia «en retirada». Finalmente ganó el sí.

—Existe la posibilidad de hacer un trasplante de médula, que tiene sus riesgos, y la posibilidad de dejar las cosas como están, que tiene también los suyos —nos explicó el doctor Fernández Rañada.

—¿Y qué es mejor para mí?

—Creemos que el trasplante, porque es una barrera más, y muy importante, ante la posibilidad de que se reproduzca la enfermedad en el futuro.

—¿Y si decido no operarme, doctor?

—Es tu opción, Sandra. Hay riesgo en los dos casos, pero creemos, y lo hemos debatido entre nosotros, que aseguraría para ti un futuro de mayor tranquilidad.

—¿Y qué tengo que hacer?

Tras mi enfermedad había aprendido que cuando en cáncer se habla de médula no es la espinal, sino la ósea, pero jamás había pensado que esta última se pudiera trasplantar (extraer sí, pues ahí estaban las dichosas punciones a que me sometió el doctor López). Pero ¿qué era eso de trasplantar? ¿Por qué nadie del equipo del doctor Fernández Rañada me lo había mencionado antes? ¿Y cuáles eran los riesgos? ¿Me iban a rajar la espalda?

Duda y miedo, mis inevitables compañeros, de nuevo aquí conmigo. Otra vez la niña teniendo que tomar decisiones para las que no sabía si estaba preparada ni si poseía toda la información necesaria. Casi nadie hablaba de cáncer entonces, y las asociaciones contra esta enfermedad no estaban tan presentes en los medios de comunicación como ahora; tampoco Internet era una posibilidad accesible en nuestras vidas ni el mundo era la aldea global que es hoy en día; por todo ello era ciertamente difícil encontrar información paralela a la que te ofrecían los médicos y había grandes limitaciones para conocer y compartir sabiduría y experiencias.

Y ese no saber, ese desconocer la enfermedad y su entorno, aumentaba mi angustia y mi desconfianza. Prácticamente sólo tenía mi instinto, mis ganas de vivir y... a mi madre. Volví a hacer «consejo» con ella y decidimos que si los médicos habían llegado a la conclusión de que era mejor, tiraríamos nosotras también por ese camino. En realidad tenía sentido pensar que cuanto más se hiciera para alejar la enfermedad, mejor, y que cualquier sacrificio ahora, siendo joven y con una gran energía, habría de compensarnos en el futuro.

—Ahora tenemos que buscar a alguien que sea compatible contigo para que pueda donarte su médula —terminó por añadir finalmente mi médico.

La médula ósea, situada en la columna vertebral, es el lugar donde se encuentran las famosas «células madre», que son las que tras un proceso de mitosis (partición) se descomponen en glóbulos rojos, glóbulos blancos, leucocitos y plaquetas, los principales componentes de la sangre. También constituye lo que llamamos el «sistema inmunitario» del cuerpo humano. El aspecto de la médula es como el de la sangre, pero más espeso. Una extracción de médula —la que se hacía entonces, que hoy se llama «tradicional»— consiste en sacar del donante, pinchando en la cresta ilíaca, en el hueso de la cadera y mediante un proceso de aspiración, una cantidad de médula suficiente para trasplantársela a una persona enferma. Esta operación se realiza en el quirófano y normalmente con anestesia general. Una semana antes al donante le han puesto unas inyecciones con un componente para estimular las células madre y además le extraen sangre por si pudiera necesitarla durante la intervención. Después, el trasplante es una simple transfusión que se pone a través del catéter y es relativamente sencilla. Lo complicado del proceso es la preparación previa del paciente receptor, porque consiste en una quimioterapia muy agresiva que, con el objetivo de destruir el sistema inmunológico y poder efectuar la transfusión, deja prácticamente a cero los glóbulos rojos, blancos y las plaquetas. Ése es el riesgo, ya que el paciente está mucho más al albur de infecciones y complicaciones de todo tipo. La forma de minimizar estos riesgos es aislando al paciente en una habitación certeramente denominada «burbuja», con paredes porosas para que se renueve el aire, doble puerta y acceso restringido a sanitarios y sólo un acompañante.

—¿Y cómo encontramos al donante? —pregunté con un desconocimiento absoluto.

—Lo primero es buscar en tu propia familia —añadió el doctor—. Hay que hacer una prueba de histocompatibilidad.

—¿Histocompati... qué?

La histocompatibilidad es el grado de semejanza entre dos personas de sus HLA (antígenos leucocitarios humanos que cada uno de nosotros posee y que hereda de sus padres). La prueba de histocompatibilidad consiste en buscar las semejanzas entre personas para poder realizar un trasplante. Al ser hereditarios, lo primero siempre es tratar de encontrar al donante histocompatible entre hermanos.

Yo tengo tres, Claudine, Beatriz y César, y todos debían hacerse la prueba. Nos dieron cita en el hospital del Niño Jesús, un centro de Madrid dedicado fundamentalmente a la atención infantil. Como «Clo» estaba fuera —todavía no había regresado de Fuerteventura— pedimos que las pruebas se hicieran cuando ella regresara.

Le habíamos ocultado todos estos meses mi enfermedad para no alterarla en su trabajo, pues en mi familia opinamos que no hay que preocupar o asustar a alguien cuando no es absolutamente necesario. Es cierto que era mi hermana, sí, pero ¿qué ganábamos inquietándola a dos mil kilómetros? ¿Era indispensable que interrumpiera su trabajo en la compañía de baile para estar conmigo? Todos llegamos a la conclusión de que no, y durante el tiempo que estuvo en Canarias le negué cualquier duda —que las tenía— sobre mi estado de salud cuando al hablar me notaba floja o cuando no podíamos conversar durante varios días. Mis hermanos y yo siempre hemos tenido una estrechísima relación de cariño y confianza que ha sido para los cuatro un soporte en momentos duros y una forma de disfrutar de la vida cuando han venido bien dadas. Compartir la alegría es multiplicar por dos, y compartir la pena es reducirla a la mitad.

El día del regreso de Clo nos fuimos todos a buscarla al aeropuerto de Barajas, en Madrid. Le habíamos ocultado durante muchos meses lo que me sucedía y ahora había que ponerla al día en cuestión de minutos, porque además la cita en el hospital era al día siguiente. Para colmo, el vuelo, previsto para las diez de la noche, llegó con dos horas de retraso.

Clo esperaba su maleta junto a Asun, compañera de baile, y en un momento en que se abrieron las puertas automáticas de la sala de equipajes miró hacia fuera, donde yo estaba, y nuestros ojos se encontraron. Sonrió, pero pude ver claramente cómo su sonrisa se quedaba a medias. Después, las puertas se volvieron a cerrar.

—Asun, ¿has visto a mi hermana? Tiene un aspecto raro, como si le pasara algo.

Cuando salió de la sala de equipajes se encaminó directamente hacia mí. Abrazo, beso rápido y, cubierta la formalidad, me soltó sin titubear:

—¿Te pasa algo, Sandra? —me preguntó Clo.

—No... nada en especial. Sólo me he cortado un poco el pelo.

—Estás rara... más pálida, como extraña...

—No... estoy bien. Bueno, me han estado haciendo unas pruebas médicas, pero nada más.

No queríamos decírselo allí, en el aeropuerto, y por eso los demás estuvieron enseguida al quite.

—Hija mía, qué guapa estás —intercedió mi madre—. ¡Qué ganas tenía de verte!

Ambas se abrazaron junto con mi hermana Bea, pero Clo no me quitaba la vista de encima. Tras los besos y las sonrisas del reencuentro y las frases de rigor tipo «qué bien te veo» y «¿qué tal el viaje?» nos dividimos en dos coches para dirigirnos sin pausa a casa, ya que al día siguiente debíamos hacernos las pruebas. Estaba claro que lo nuestro no era la interpretación, porque Claudine no había conseguido quitarse de encima la idea de que yo no me encontraba muy saludable, no sólo por mi aspecto, sino por esa extraña forma de comportarse de todo el mundo, quizá parecida a lo que yo noté al principio de mi enfermedad, cuando era la única que no lo sabía. Todos hacían como si no pasara nada, pero qué difícil es guardar un secreto en grupo que duele a quienes no pueden decirlo.

Al llegar a nuestra casa, cuando todos subíamos, Bea detuvo a Clo en el portal.

—Antes de subir tengo que decirte algo.

—De Sandra, ¿verdad?

—Sí... de Sandra. Y no es nada bueno.

—A ver si te crees que no me he dado cuenta en el aeropuerto. ¿Qué es lo que pasa? ¿Qué me estáis ocultando?

—Está malita, Clo...

—Se le nota... pero ¿qué le pasa exactamente?, ¿es muy grave?

—Ella te lo quiere decir en casa, pero yo quiero prepararte antes. Es peor de lo que te puedas imaginar, Clo... Sandra tiene cáncer.

Claudine se echó a llorar.

—Llora ahora, Clo... porque te lo he dicho aquí para que no te derrumbes cuando ella te lo diga. No debes llorar delante de ella..., por favor.

Entre lágrimas Claudine asentía. En apenas unos segundos se hizo las preguntas que durante los dos meses anteriores nos habíamos hecho todos y Beatriz le respondió como pudo, calmándola, aliviándola, tratando de hacer que encajara la noticia lo mejor posible.

—Por eso tiene ese aspecto, ¿verdad?, por eso tenía esa voz por teléfono, por eso no se ponía algunas veces... ¿Por qué no me lo dijisteis, Bea, por qué?

—¿Qué habríamos conseguido? Nada, Clo. Habrías tenido que dejar el trabajo para nada.

—Estar con mi hermana...

—Estábamos todos los demás. Lo mejor que puedes hacer ahora por ella es mostrarte serena y tranquila cuando te lo diga... Tienes que hacer como que no sabes nada.

Bea le contó que la enfermedad estaba remitiendo, pero que seguía con la quimioterapia y que al día siguiente todos tenían que ir al hospital a hacerse unas pruebas.

—Y con esas pruebas le podemos salvar la vida, Claudine —terminó por decir mi hermana Bea.

No noté a Clo especialmente alterada cuando por fin subieron a casa, ni tampoco Bea me contó que se lo acababa de decir, de modo que cuando estuvieron las dos arriba le pedí a Claudine que se sentara conmigo en el sofá mientras Bea se quedó de pie frente a nosotras y todos los demás nos dejaron solas.

—A ver, Clo..., cómo te lo digo. Estoy mal, sí, ya me lo has notado, pero no te quería decir nada en el aeropuerto porque no era el lugar adecuado. Me están dando quimioterapia, estoy enferma...

A medida que le iba describiendo lo que me pasaba, sin atreverme a nombrar la palabra «cáncer», se me iba quebrando el ánimo y cerrándoseme un nudo en la garganta. Bea, frente a nosotros, tenía los ojos inundados en lágrimas.

—... y tengo mucho miedo, Clo... Mucho miedo. Porque no sabemos lo que va a pasar.

Rompí a llorar y me abracé a ella como si en ese gesto me fuera la vida. Las dos estallamos en llanto y a los pocos segundos se nos unió Beatriz. Las tres hermanas dejamos libre la emoción más primaria, ese sentimiento de miedo incontrolado, el dolor que era mío, pero que ellas sentían como si el cáncer fuera de las tres. Lloramos hasta cansarnos, como se lloran las penas de verdad. Lloramos solas y juntas para conjurar precisamente el miedo a que una de nosotras no fuera a estar nunca más.

A la mañana siguiente, apenas unas horas después del reencuentro, fuimos todos al hospital del Niño Jesús para hacernos la prueba de histocompatibilidad. Además de demostrarme la unidad de la familia, la disposición entusiasta de todos por ayudarme, la jornada dejó clara la alergia de mis hermanos a las agujas. Fue empezar las extracciones de sangre y comenzar los desmayos. Mi madre no daba abasto para socorrer a tanto hijo. Primero fue Beatriz, luego se desmayó Claudine y por último le llegó el turno a mi hermano César, que todavía no se había desmayado.

—¿Estás bien, César? —le preguntamos mi madre y yo.

—Sí, muy bien, ¿por qué?

Estaba pálido y sudaba. Segundos después, y en una rápida reacción que evitó males mayores, las enfermeras del hospital le depositaron suavemente en una camilla. La enferma era yo, pero fueron mis tres hermanos los que aquella mañana necesitaron asistencia médica. El mundo al revés: ellos en la camilla atendidos por mi madre y el personal médico y yo, la enferma, partiéndome de risa esperando a que se recuperaran.

Los análisis buscaban encontrar la posibilidad de que uno de mis hermanos pudiera donarme su médula. La histocompatibilidad no es fácil que se dé, pero es en la familia el primer lugar donde hay que buscarla. Si no se encuentra se puede acudir a un banco de médula, de ahí la importancia de ese tipo de bancos y de que sean públicos, para que tenga acceso cualquier persona que necesite un donante.

Es curioso cómo hay gente que guarda sus células madre en bancos privados reservando acciones futuras con esas células sólo para ellos o sus hijos. Es un derecho, desde luego, pero me parece insolidario y además inútil porque la posibilidad de que ese material biológico sea utilizado por quienes lo donaron es infinitamente menor que la de que pueda servir para salvar vidas ajenas en el futuro. A día de hoy se puede acceder a la información de cualquier banco para buscar un donante mediante el registro que ha diseñado la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia. Se llama REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea), y gracias a ella se han beneficiado miles de personas que son compatibles entre sí. Y es tan sencillo como hacerse una analítica y guardar los resultados. En cuanto la búsqueda por la REDMO da con una persona compatible te avisan para la donación. Esto es algo exponencial: cuantas más personas donan, más posibilidades hay de salvar vidas. Creo que es una de las donaciones más agradecidas que hay porque es de las pocas que se puede hacer en vida. Agradecida, por supuesto, para el receptor, pero también, y mucho, para quien dona. ¿Hay algo más hermoso que salvar una vida? ¿Puede existir una satisfacción mayor como ser humano que la de saber que un simple gesto tuyo ha contribuido decisivamente a que otro siga viviendo? Ojalá cuando termines de leer este libro quieras ser donante de médula.

Un mes después de la consulta en el hospital del Niño Jesús nos comunicaron que mi hermano César era compatible al 99 por ciento conmigo. La vía del trasplante estaba abierta. La suerte nos había sonreído y mi hermano podía, literalmente, salvarme la vida. Una suerte para mí y un privilegio para él.

—Quería ser yo el compatible y mira... ¡Lo conseguí! —respondió César emocionado nada más enterarse.

Deportista, generoso y una de las mejores personas que conozco, mi hermano César, de apenas dieciséis años, era idéntico a mí genéticamente y se había convertido en mi salvador. Con todos los biberones que yo le había dado, con todas las veces que le había bañado con mi madre, con la cantidad de tardes que había ido a buscarle al colegio y hasta me había peleado por defenderle... y ahora él, mi hermano pequeño, me donaba la vida.

De nuevo me acompañaba la fortuna, y de nuevo se me abría un camino, como cuando la leucemia inició la remisión completa. Otro paso más adelante, paso de los que van reduciendo la incertidumbre, otro clavo ardiendo al que agarrarse.

Y lo iba a hacer con todas mis fuerzas.

CAPÍTULO 10
De la Ruber a La Princesa

El Hospital Universitario de La Princesa es uno de los mayores hospitales públicos de la ciudad de Madrid. Antes pertenecía al Gobierno central y en la actualidad, con las transferencias sanitarias, depende de la Comunidad de Madrid. Cuenta con algunos de los especialistas más prestigiosos del país, entre los que cabe destacar su departamento de Hematología. En 1995 lo dirigía el doctor José María Fernández Rañada, responsable del mismo servicio en la clínica Ruber, que era donde a mí me habían atendido hasta ese momento.

No le debían de causar gran incomodidad los desplazamientos entre uno y otro centro, pues a ambos sólo los separa una manzana, no más de cien metros de distancia. Cercanos en lo geográfico y, sin embargo, muy lejos en lo económico: el servicio que en La Princesa presta la sanidad pública a todos los ciudadanos en la Ruber se paga a precio de oro. Es, como antes dije, una opción: pagas un servicio exclusivo, una atención individualizada y, sobre todo, una muy escasa masificación.

También se presentaba otra opción de la que se comenzaba a hablar entonces: ir a Houston. Lo cierto es que en aquel tiempo los médicos en Estados Unidos eran pioneros, pero en mi caso la decisión estaba muy clara: cuando se supo mi diagnóstico, mi familia y los amigos más cercanos iniciaron un «proceso de investigación» y, aunque por aquel entonces Internet no estaba apenas extendido, todo el mundo buscó y preguntó como podía y entre todos llegaron a la conclusión de que había un nombre que, al hablar del mejor especialista para tratar mi enfermedad, se repetía sin cesar: el de José María Fernández Rañada.

La vida me ofrecía un regalo o, quizá por llamarlo de otro modo, una casualidad, pues el mejor médico del país era justamente el que ya me trataba. ¿Para qué entonces irme a esta ciudad estadounidense, o a Seattle (pues es allí en realidad donde están los doctores pioneros en tratar la leucemia y no, como comúnmente se cree, en Houston)?

Pero yo no tenía un seguro médico que me cubriese los tratamientos en la Ruber, de modo que cada consulta, cada tratamiento, cada ingreso hospitalario y cada sesión de quimioterapia tenían que ser abonados religiosamente y costaban un ojo de la cara. Como ya conté en su momento, yo había llegado a esta clínica privada casi por casualidad, como una etapa más en mi largo caminar por consultas de médicos tratando de averiguar qué mal asolaba mi ánimo y en especial mi cuerpo, y había sido en este centro privado donde por fin lo habían detectado y empezado a tratar. Además, poseía un muy buen servicio de Hematología, por lo que a pesar de su gran coste, mi familia y yo nos convencimos de que sería mejor que me tratasen en este centro.

Sin embargo, en aquel primer verano como paciente la sangría económica empezó a afectarnos: al dinero de mi primer ingreso había que sumar las sesiones de quimio cada veintiún días y las consultas y tratamientos, y además mi madre estaba dejando de ganar dinero en su trabajo por atenderme a mí, por lo que para una familia normal y de clase media como la nuestra mi enfermedad estaba suponiendo un grandísimo esfuerzo económico para todos.

—Tenemos que hablar con los médicos, Sandra, porque no podemos seguir con este ritmo de gastos.

Mi madre y yo lo teníamos claro, había que pasarse a la sanidad pública, más aún sin seguro privado como estábamos. Fue al doctor Miguel López a quien se lo planteé:

—Doctor, en este centro me encuentro muy bien y me están tratando magníficamente, pero si seguimos así cuando me curen del cáncer después van a tener que atender a mi familia por inanición.

Lo entendió, ¿cómo no? Y me reveló que en todo caso el trasplante iban a tener que hacerlo en el hospital de La Princesa, con lo cual sería un buen momento para trasladar mi expediente al centro público vecino.

—Además, el director del departamento de Hematología es también el doctor Fernández Rañada —terminó por añadir el doctor López.

Le escuché muy sorprendida pensando que quizá nos lo podrían haber mencionado con anterioridad porque, de haberlo sabido, hubiéramos tomado la decisión de irnos de este centro privado mucho antes, pero me sentí aliviada.

Muy poco tiempo después me despedí del doctor Valdivieso, mi querido Luis, por supuesto también del doctor López, y de sor Angélica, de sor Amparo, de Piedad y de otros muchos empleados de la Ruber con una enorme gratitud por mi parte. Se quedaron «dentro de mí» y de hecho aún hoy voy de vez en cuando a visitarles.

Nuevamente otro cambio, otro quiebro en mi vida, como cuando meses antes debí abandonar Madrid para regresar a Medina del Campo. Ahora cambiaba la sanidad privada, cómoda, pero sin duda costosa, por la pública, teóricamente masificada y más accesible. ¿Seguiría todo igual? Confiaba en que sí. Con esa moral, esa positividad que alimentaba mi vivir cada día, esa aplastante determinación por salir adelante que, ahora recuerdo, tanto impresionó a César, el director de la autoescuela que también tuve que dejar cuando regresé a Medina del Campo. Me llevaba muy bien con él y conocía a la Sandra más payasa.

—Hola, César, vengo a decirte que no voy a poder venir durante algunos meses.

—Ya estás con que no tienes tiempo... Pues no me vale, esta vez me vas a tener que dar una buena razón.

—Pues la tengo.

—¿Ah sí? —preguntó con una amplia sonrisa de irónico escepticismo.

Se la devolví con otra sonrisa, pero sin ironías esta vez, franca y sincera, como era yo entonces y como iba a empezar a ser con todos a partir de ese momento quizá sin ser consciente de ello, sin proponérmelo, cuando de mi enfermedad se tratase: clara y directa, llamando a las cosas por su nombre.

—Es que tengo cáncer, César.

No era una sinceridad buscada, militante, simplemente salía mi carácter y sólo mucho tiempo después entendí que era lo mejor que podía hacer, ni ocultar la enfermedad ni dejar de hablar sin ambages sobre ella. Entonces lo estaba haciendo simplemente por intuición, la convicción vendría años después.

En ese instante César dejó de sonreír, se quedó lívido y tuvo que apoyarse en el mostrador.

—Pero, pero... ¿qué me dices, Sandra?

—Pues eso, que tengo cáncer, pero tranquilo, que me voy a curar. Y tú me tienes que prometer que me guardarás la matrícula porque pienso volver.

Y lo hizo. Algo más de un año después regresé a la autoescuela Orense con César para sacarme el carné de conducir.

Volví como si hubiera dejado la academia el día anterior:

—Hola, César, ¿me has guardado la matrícula?

Se volvió a sorprender, primero abrió los ojos como platos y al momento soltó una carcajada y sacó mi carpeta y sí, allí estaba bien guardada mi matrícula.

Aprobé el teórico a la primera y el práctico a la segunda, lo cual me volvió a poner ante esa nueva mirada sobre la vida con que la enfermedad privilegia a quien la supera: el valor de las pequeñas cosas. Si a cualquiera le hace ilusión aprobar el carné de conducir, a mí, que meses antes, con veinte años, miraba a la calle desde una ventana de hospital sin saber si volvería a pisarla, me pareció lo más grande de mi vida. Todo lo pequeño es mucho más hermoso de lo que creía Schopenhauer si has pasado por el riesgo de perderlo.

Mi expediente y mi enfermedad eran trasladados sólo una calle más arriba, de la clínica Ruber al hospital de La Princesa, donde la paciente Sandra Ibarra iba a empezar su aún hoy vivo diálogo de encuentros y desencuentros con una sanidad pública en la que, como muchas otras cosas, el cáncer también se cura.

CAPÍTULO 11
Los Secretos

Las fiestas de Medina del Campo comienzan el primero de septiembre, día de San Antolín. Estar en su plaza Mayor, la llamada plaza de la Hispanidad, al mediodía, asistiendo como cada año a la colocación de la bandera en la Colegiata con la que arranca la fiesta, es una devoción imprescindible, un trámite afectivo sin el cual no hay temporada buena. Aquella mañana de 1995 yo también estaba allí. No recuerdo si fue en la calle o en casa de los Mena —que viven en un edificio de la plaza—, pero un año más volví a disfrutar del comienzo de las fiestas de San Antolín.

Esa plaza de la Hispanidad no sólo es el lugar de la tradición comercial, de intercambio, de la que fue capital económica y administrativa del Reino de Castilla —hoy es casi la única ciudad de España en la que el comercio abre en domingo— y el sitio en que vio la luz la primera letra de cambio y se acuñó el término «bancarrota». Esa plaza es hoy el corazón de la fiesta y por allí discurren las charangas, se regocijan y beben las peñas, desfilan las carrozas y actúan las bandas de música. Aquel año actuaron en Medina Los Secretos.

—¡¡¡Los Secretos, mamá, vienen Los Secretos a Medina!!!

Era uno de mis grupos favoritos. Me sabía sus canciones, las bailaba... me encantaban. Su música era parte de mi depósito de energía vital y sus canciones no habíamos dejado de bailarlas mamá y yo durante los días de quimioterapia y sus noches de olvido destinadas a recargar energía.

El día del concierto yo estaba mal, muy mal. No podía moverme por culpa de una de esas punciones lumbares que me hacían para comprobar cómo estaba el sistema nervioso central e introducir la quimioterapia y que me dejaban fuera de combate porque, aparte del dolor del pinchazo en la espalda, el líquido que te inyectan tiende a subirse a las terminaciones nerviosas de la cabeza y éstas se inflaman provocando un dolor atroz. Por eso los médicos recomiendan permanecer tumbado y, si es posible, boca arriba, para presionar la zona.

Pero siempre puedes encontrar algo por lo que merezca la pena superarte; aquel día fueron Los Secretos, del mismo modo que una de las últimas punciones que me habían hecho aquel verano no me impidió disfrutar de una cena bajo las estrellas con mi familia en el restaurante de Jovino. Este asturiano de pelo blanco y ojos azules, cariñoso conmigo casi como si fuera su hija, era el dueño de un complejo a las afueras de Medina del Campo donde estaba la piscina a la que íbamos a bañarnos. Allí solíamos comer, a veces merendar y alguna noche cenar al aire libre.

—Cuando te cures iremos a un cristo muy milagroso que conozco a darle las gracias —recuerdo que me decía. Todavía lo tenemos pendiente cuando esto escribo y no puedo olvidarlo.

Alineamos las mesas bajo las estrellas del final del verano y, como yo tenía que estar tumbada, Jovino colocó una hamaca en un extremo y así pude ser una más y disfrutar con mi gente. Y lo hice. Por eso y porque no permitía que la enfermedad me doblegara, porque invocaba y ejercía esa rebeldía que me exigía no rendirme al dolor, hacer una vida lo más natural posible. No era, sin embargo, una voluntad de lucha encarnizada. Era algo más sencillo:

—Total, si estoy mal, mejor sufrir aquí que en casa —repetía siempre.

Y el dolor se mitigaba. Porque el dolor no se va, pero se le puede esconder entre el ruido de las voces amigas o bajo la luz de una noche de estrellas.

Aquel día del concierto de Los Secretos me obligué a descansar por la tarde para coger fuerzas y encontrarme lo mejor posible después de la paliza que me había supuesto el madrugón para irme a Madrid, la punción, el viaje... Como toda esa procesión de viajes que había tenido que hacer durante el verano para proseguir con el tratamiento. Antes de anochecer y apoyada en mi madre, pero con tacones, vaqueros y mi pañuelo en la cabeza a juego, nos fuimos a casa de los Mena y me acomodaron en un sillón de su balcón que, como ya he dicho, daba a la plaza Mayor y desde donde se veía todo el escenario. Era la noche de Los Secretos, tenía la luna en lo alto, a mi familia al lado y frente a mí a los hermanos Urquijo, Enrique y Álvaro, y al resto de su banda desgranando uno a uno los temas de mi vida.

Yo allí, en el balcón, cantaba, tarareaba y en algún momento incluso marcaba el ritmo de las canciones con mis piernas, torpe pero feliz, porque aunque mi cuerpo no respondiera, apenas pudiera levantarme y mucho menos bailar, el alma estaba gozando plenamente. Viviendo, sí, ésa era la palabra, la idea y la voluntad, viviendo. De hecho, fui incapaz de quedarme sentada y con mi dolor a cuestas me levantaba al comienzo de algunas de las canciones y pegada a mi madre bailaba, bailábamos, hasta que el dolor me devolvía nuevamente al asiento.

La niña se negaba a que el peso del miedo y el dolor la aplastaran.

Hay muchas formas de vivir la enfermedad, pero básicamente son dos las alternativas: como una desgracia que hay que superar o como un proceso que hay que vivir. Ambas son comprensibles, válidas y razonables, pero la primera te relaciona con la enfermedad como su víctima y la segunda te permite ser protagonista de tu vida. Desde el principio entendí, aunque no lo razonara, aunque sólo pudiera intuirlo, que el cáncer no es un paréntesis, sino ese proceso vital que toca asumir como lo cotidiano, que te lleva a colaborar, como dicen los orientales —luego lo supe con certeza, y hoy lo cuento como convicción—, con lo inevitable.

Sin saberlo, esa noche estaba colaborando. No podía moverme, pero no me lamentaba por ello: llegaba hasta donde mi cuerpo me permitía y el resto eran alma, corazón y vida, como dice el bolero.

Una tras otra fueron cayendo «mis canciones»:

Déjame, no juegues más conmigo,

esta vez en serio te lo digo...

Sobre un vidrio mojado escribí su nombre

sin darme cuenta...

... pero cómo explicar

que me vuelvo vulgar

al bajarme

de cada escenario.

A unos pocos metros de ese escenario fuera del cual Enrique Urquijo aseguraba ser vulgar, yo experimentaba la vida y la alegría y así me sentí durante todo ese concierto para mí memorable. Como si fuera el último.

«Como si fuera el último.» Qué curiosa frase hecha, cuánto sentido tiene en ocasiones y qué sabia precisión albergaba aquella noche su significado. Y la frase cobraba en mí su pleno sentido porque era posible que fuera el primer y último concierto de Los Secretos al que pudiera asistir. Como cada nuevo momento que vivía podía ser el primero y el último, había que disfrutar todos y cada uno de ellos. Si esperaba a estar sana para vivir, si no vivía esto como mi propio proceso vital y caía en la tentación de considerar la enfermedad un desgraciado inciso, jamás podría sentirme viva de verdad.

Cuando terminó el concierto me tuve que tumbar largo rato para reponer fuerzas antes de poder volver a casa, pero aquella noche los hermanos Urquijo fueron mi camino a esa inconsciente lucidez y cuánto me hubiera gustado podérselo decir en persona.

La vida continuaba, aunque tras aquel día con un poco más de energía en el alma. Qué haríamos sin la música, yo no concibo un mundo sin ella. Una canción te puede recordar una persona, un lugar, un olor, un desamor... Es la mejor forma de viajar sin moverte.

CAPÍTULO 12
Así no lo soñé

Siempre me gustó escribir. Era y es mi forma de ordenar las emociones. Como cuenta el personaje de Deyanira Alarcón en Los papeles de agua, de Antonio Gala, «lo que no se escribe ni existe ni dura» y además, como le ocurre a ella, yo me ordeno mejor mentalmente si escribo las cosas.

Por eso escribí notas e impresiones durante la enfermedad o estos versos con los que ahora me reencuentro. Fue aquel verano de 1995, en Panjón, Pontevedra, el 28 de septiembre.

Que mi corazón está insatisfecho

y se esfuerza por capturar el ruido del mar,

el sonido del viento y lo que me falta por soñar.

Que mi vida no tiene nombre ni destino,

que mi alma todavía no conoce,

que mi calma espera sedienta,

que mi ansia perdura hasta en medio del sufrimiento,

que mi placer es inmenso.

¡Si este cuerpo mío pudiera sostenerse inagotablemente

con el gozo que suscita el despertar cada día!

Cuando la fatiga enturbia los pensamientos,

cuando una explosión de sentimientos no te deja respirar,

cuando el ansia de vivir no te deja tiempo para meditar,

cuando lejos de la calma aprendes a estar en paz,

cuando sin esperanzas ni recuerdos mi presente es una isla...

[rodeada de ansiedad,

quiero que todo se torne en un suspiro,

sin más.

Sueños, dolor... Releo estos versos y recuerdo aquel verano intenso, hermoso, pero también envuelto en esa melancolía del futuro incierto. La última quincena de septiembre la pasamos con Pepe en Panjón, que era la localidad donde vivía y trabajaba. Ya había logrado convencer a los médicos para quedarme en Medina del Campo rompiendo en parte la rutina de seguridad que obliga a que el paciente esté lo más cerca posible del hospital por si se produce alguna complicación, por lo que ahora conseguir que me dejaran viajar a Galicia no fue precisamente fácil.

A finales de agosto ya había terminado las sesiones de quimioterapia de consolidación y estaba a la espera de que se quedara libre una de esas habitaciones-burbuja para el trasplante de médula, así que Pepe nos propuso ir a pasar unos días a su tierra.

—Te va a venir muy bien, Sandra. Vas a ir a la playa, a respirar aquel aire y a comer de maravilla... y como además ya no tienes que volver a Madrid para la quimio...

Era verdad, pero los médicos no me iban a dejar «desprotegida» hasta ingresar en la burbuja, así que antes hubo que consultarles. No les hizo mucha gracia, pero finalmente, tras el compromiso de que me sometería a una quimioterapia de mantenimiento con inyección semanal de Metotrexato en un hospital de Vigo, autorizaron el viaje.

Conocíamos bien la casa de Pepe porque ya habíamos pasado allí algunos veranos. Vivía en el centro de Panjón, una villa marinera con numerosas cuestas empinadas, por lo que pasear allí se me hacía muy cansado, y eso que por entonces me empezaba a notar algo más fuerte e incluso a los pocos días de llegar ya fui capaz de ganar a mis hermanas corriendo por la playa. Todavía hoy se lo recuerdo y mis hermanas entre risas lo niegan.

Fueron días de espera, pero no de impaciencia. No se trataba de ese tipo de espera en la que se aguarda que las horas o los días traigan noticias. Estábamos pendientes de que quedara libre una burbuja en el hospital para el trasplante y mientras tanto vivíamos. Siempre hay cosas que hacer mientras se espera, como siempre hay vida mientras se está enfermo, aunque te asalte el miedo a perderla.

Teníamos muchas ganas de reír y Pepe nos lo ponía muy fácil. Una noche estuvimos todos riendo sin parar ante el penoso espectáculo que dimos cantando en un karaoke los temas de Sabina, Los Secretos —cuyo concierto tenía aún grabado en el alma— o incluso Fórmula V, que fue el momento más divertido de la noche. Al unísono mis hermanas, mi madre y Pepe perpetramos «Eva María», pero fue este último quien verdaderamente ajustició la canción con su voz.

Por las mañanas íbamos a la playa.

—¡Os vamos a poner un piso en Panjón, porque siempre que venís vosotras hace buen tiempo! —recuerdo que nos dijo en una ocasión el alcalde. Y era cierto, casi nunca hacía mal tiempo cuando nosotras estábamos allí, y aquel final de verano no fue una excepción. Eso sí, para nuestra desgracia el alcalde nunca cumplió su promesa.

En la playa me ponía más protección que cuando iba a la piscina, pero tomaba un poco el sol y me bañaba. El agua no estaba precisamente caliente, pero aquella temperatura que hacía moverse la sangre me daba vida y alegría, y era eso lo que necesitaba en esos momentos. Mamá, Pepe y yo éramos los únicos que nos atrevíamos a meternos en el mar, porque mis hermanas ni se lo planteaban.

—¡Si es que estas niñas son de secano! —bromeaba mi madre.

De hecho, yo daba mucha más impresión de salud y vitalidad que ellas. Quería sentirme y parecer viva porque, quizá sin saberlo en aquel momento, necesitaba contraponer este optimismo de vitalidad física al miedo que me daba el futuro que tenía por delante: la enfermedad, el trasplante, y más quimioterapia.

Después de la playa solíamos ir a tomar el aperitivo a Casa Eladio. Gloria bendita los pulpos que nos tomábamos en aquella casa: á feira con sus correspondientes cachelos. Terminó convirtiéndose en una necesidad, un hábito.

Tras el almuerzo, siesta, un paseo tranquilo por el pueblo y luego a cenar. Una tarde, Pepe nos llevó al monte de Santa Tecla para ver la puesta de sol, uno de los espectáculos más hermosos que se pueden contemplar. El enorme disco rojo se va metiendo en el mar y su luz tiñe poco a poco todo el horizonte, y si lo miras a través de los árboles ese cielo atronadoramente rojizo cobra un brío aún más impresionante. Es uno de esos momentos únicos en los que agradeces poder estar allí y sentirte vivo, pero también temes no volver a verlo, y ese temor se manifestaba con tanta intensidad como el placer de asistir en directo al ciclo de la vida: el sol que se oculta para dar paso a otro universo aquí y abrir luces y colores en otro lugar del mundo.

¿Y yo? ¿Cuántos atardeceres más vería? Todos deberíamos ser conscientes de cómo van juntos la vida y la muerte, la alegría y el dolor, el miedo y la seguridad. Normalmente nos situamos en uno de los dos campos, pero la lucidez que te llega a dar la enfermedad hace que veas que en realidad nada es lo uno sin lo otro y que, si te angustia el miedo al fin, una explosión de vida no hará sino recordártelo más. Lo malo es que ni entonces ni ahora sé muy bien cómo se sale de ahí. Sólo sé que cuando contemplaba aquel día al sol esconderse en el mar y temía no volver jamás a Santa Tecla disfrutaba aquel momento mucho más intensamente y en algún instante me parecía que la vida iba a ganar la partida. Todos lo contemplábamos en silencio, pero yo sentía que el mío pesaba muchísimo más.

Puede que fuera en aquellas pequeñas vacaciones, seis meses después de que me diagnosticasen la leucemia, cuando empecé de verdad a darme cuenta de lo que estaba viviendo y lo que quedaba por vivir, o no. Recuerdo a Pepe mirándome, mirándonos... sonriéndome, y me sentí muy cerca de él. Cómo nos quería y qué bien se portó con todos nosotros.

Cuando llegamos a Galicia llevaba el pañuelo en la cabeza, porque prácticamente se me había caído ya casi todo el pelo a lo largo de aquel verano, pero una noche, como si aquí también hubiese recargado energías como hice con el músculo y la mente, me vi bien y decidí quitármelo. Me ayudó mi madre. Nos estábamos arreglando para salir a cenar fuera y se me quedó mirando la cabeza.

—¿Por qué no te quitas el pañuelo, Sandra?

—¿Tú crees?

—Te ha crecido el pelo lo suficiente como para ir sin él —me aseguró.

—Pues tienes razón, mamá.

Y salí sin pañuelo, con mi pelito corto vuelto a crecer tras la quimio, un pelo muy oscuro y lacio que no me gustaba, pero que domé con un poco de gomina. Al principio me sentí extraña y pensaba que se me iba a quedar mirando todo el mundo, pero esa incomodidad desapareció pronto y experimenté sensaciones nuevas, como el aire fresco en la cabeza o el tacto del pelo recién nacido. De hecho, me sorprendí a mí misma llevándome sin pensarlo la mano a la cabeza a cada rato.

En Panjón conseguí descansar y coger fuerzas. Dar más aliento a mis ganas de vivir.

Hoy he soñado con otra vida y no me quería despertar,

hoy he soñado que quería ser feliz y ya nunca llorar,

hoy he soñado que reía y no tenía que fingir mi realidad,

hoy he soñado que el deseo bastaría y viviría, sin más,

hoy he soñado que mi pena se tornaba en paz,

hoy me he preguntado: ¿cuándo dejaré de soñar?

Dos meses después, el 22 de noviembre, ingresaba en la «burbuja». ¿Podría empezar a dejar de soñar?

CAPÍTULO 13
Mi burbuja privada (I)

María Luisa Sicilia no es una peluquera cualquiera. En Valladolid es sinónimo de profesionalidad en su trabajo, pero María Luisa es, sobre todo, una mujer sensible y concienciada que lleva años colaborando en campañas frente al cáncer y en todo tipo de iniciativas que necesiten de compromiso solidario. La conocí cuando me presenté en 1991 al concurso de Miss Castilla y León, en el que quedé Primera Dama. Ella estaba en el jurado y fue también quien nos peinó. Yo tenía diecisiete años y hubiera participado en el concurso de Miss España automáticamente con esa clasificación —porque antes las dos primeras iban a este certamen—, pero no tenía la edad suficiente, impedimento legal que desconocía antes de presentarme, del que nadie me había informado y que me provocó una enorme frustración.

De hecho, de aquel desastre organizativo en el que se jugaba con las ilusiones de un puñado de niñas me queda, además de la sensación de engaño, el áspero recuerdo de un representante que desapareció de repente y la decepción con una «compañera» que se aprovechó de mi excesiva buena fe. Yo era una niña que se había propuesto ser modelo y que entendía que ese paso por el concurso de belleza podría ser una plataforma única para empezar con buen pie y, pese a mi frustración, mi paso por ese concurso me permitió, sin embargo, acercarme a María Luisa. Mejor dicho, que ella se acercase a mí. Me manifestó que le había gustado mi estilo, me comentó que también organizaba desfiles y me aseguró que le encantaría poder contar conmigo.

Y, en efecto, con ella hice mis primeros trabajos como modelo y a ella le debo gran parte del aliento que a esa edad es tan útil para animarte en el camino que has elegido. Desfilé con ella decenas de veces y lo seguí haciendo ocasionalmente cuando después me fui a vivir a Madrid. Siempre la he visto como mi madrina profesional y siempre ha estado conmigo.

El 21 de noviembre de 1995 me dedicó uno de sus desfiles. Fue en Boecillo, cerca de Valladolid, y lo montó como una especie de homenaje a la modelo a quien la enfermedad había impedido, al menos de momento, seguir trabajando con ella. Obviamente yo no estuve en la pasarela, pero asistí como público, por supuesto, junto con mis hermanas, mi madre y mis abuelos. Me emocioné enormemente con todo lo que dijeron de mí en aquel desfile y, además, los fondos recaudados se destinaron a la Asociación Española contra el Cáncer de Valladolid.

La emoción era mayor si cabe porque esa misma tarde me había llamado por teléfono el doctor Rafael Cámara, hematólogo del hospital de La Princesa, para darme una noticia:

—Sandra, mañana ingresas en la burbuja.

—¿¿¿Mañana ya???

—Sí, tienes que regresar a Madrid. Te esperamos.

Llevaba tiempo esperando esa llamada, pero cuando se produjo y escuché al otro lado del teléfono la voz del doctor empecé a hacer muchos gestos con los brazos a mi madre para que viniera y escuchara junto a mí, mientras al tiempo tapaba el auricular con la mano para que él no oyera la revolución que se estaba montando en mi casa. No sabía si ponerme triste o contenta, si alegrarme o asustarme, pero como siempre, no eres tú quien empieza disponiendo de tu propio ánimo, y aunque luego lo trabajes esforzándote por mejorar tu actitud ante las cosas para llevarlo por donde debe ir, es él quien da el primer paso. Yo sentí ansiedad y algo de preocupación. Me daba miedo lo desconocido que resultaba para mí ese tratamiento que debían aplicarme antes del trasplante y temía también sus consecuencias, pero me dije que lo mejor era afrontarlo con el ánimo de sacar provecho de él porque era la forma más contundente de asegurar que la enfermedad se convirtiese en pasado.

El desfile de María Luisa contribuyó esa noche a que me olvidara de todo por unas horas y disfrutara de mi familia, de mis amigos y de lo que más me gustaba. Ya tocaría al día siguiente el viaje y el ingreso en el hospital, y mientras mejor estaba haciendo algo interesante que en casa mordiéndome las uñas. Aquella noche lloré, reí, me divertí, apreté fuerte las manos de mi madre, me cargué de la magia de mi mundo, de ese pequeño gran universo en el que apenas había empezado a moverme cuando el cáncer lo paró todo para bajarme violenta e inesperadamente de la pasarela. Acababa de llegar, sí, pero mi objetivo era continuar sobre ella, y por eso disfruté tanto aquella noche. María Luisa me dio toneladas de energía para seguir adelante y además me ayudó como nadie a empezar el nuevo camino que en aquel momento se iba a abrir para mí: no sabía cómo iba a ser mi futuro de paciente, pero sí lo que no iba a dejar de ser: modelo.

A la mañana siguiente mi madre, mis abuelos y yo viajamos a Madrid, donde en el hospital de La Princesa habían dispuesto ya una habitación-burbuja en la planta sexta. Yo estaba nerviosa, todos lo estábamos, pero me esforzaba, creo que con más éxito que los demás, en disimularlo.

La burbuja es, como cabe deducir de su propio nombre, un lugar de aislamiento lo más aséptico posible en el que se prepara al paciente para recibir la médula donada, en mi caso por mi hermano César, compatible en casi un 99 por ciento. Antes del trasplante —que en realidad no es más que una transfusión— se tiene que acabar con todas las defensas del paciente para que prenda la nueva médula y ésta empiece a elaborar su propio sistema inmunológico dentro del cuerpo recién «tomado». La forma de acabar con las defensas, denominada «inmunodepresión», se realiza mediante la administración de fármacos, una quimioterapia muy agresiva denominada «de acondicionamiento».

Naturalmente, para que este proceso no acabe con la vida del trasplantado —sin defensas cualquier agresión exterior puede resultarle mortal—, hay que aislarle completamente en esa habitación-burbuja que tiene restringido el paso de personas, en la que no puede haber otros seres vivos como animales o plantas, donde la ventilación es artificial, la asepsia imprescindible y todo cuidado es poco; no puedes llevar cosas del exterior ni tener objetos que puedan acumular polvo. El tiempo mínimo de estancia es un mes, y si en ese tiempo se deja sin defensas al paciente, prende la médula y comienza a generar las suyas, se puede empezar a hablar de éxito. En los tres meses siguientes hay que vigilar cuidadosamente que no se produzca el temido EICH, la «Enfermedad Injerto Contra Huésped», curiosa denominación que define el rechazo de la médula invasora al organismo en el que se le trasplanta, como si no le gustase estar ahí y decidiera por ello atacar algunos de sus órganos. Puede atacar a los riñones, ojos, hígado, piel... Hay un doble rechazo: del cuerpo a la médula y de la médula al cuerpo.

—Hay unas normas muy estrictas que afectan a la estancia en la burbuja —explicaba la enfermera que nos daba las instrucciones como hacen los guías cuando detallan el plan de etapa a los aventureros ocasionales—. La mascarilla es obligatoria siempre para el acompañante, hay que lavarse las manos al entrar y salir de la habitación, no llevar objetos que acumulen polvo...

Sólo que lo nuestro no era una jornada de aventura, sino una vital odisea por conservar la vida y, en lugar de la estimulante tensión del riesgo, impreciso pero controlado, lo que sentíamos era el miedo nada estimulante al impredecible resultado de un tratamiento médico que se me antojaba de alto riesgo y para mí bastante fuera de control. Había, eso sí, un objetivo muy estimulante: tras todo esto se supone que habría muchas más posibilidades de curarme definitivamente y que esta última acción sería el esfuerzo final. «Me hacen el trasplante y ya está, se acabó todo esto.» Eso creía.

Tras una muy cariñosa despedida de mis abuelos, mi madre y yo nos dispusimos a iniciar nuestro encierro en esa burbuja de la sexta planta del hospital de La Princesa en pos de una vida mejor. Bueno, de una vida. Sin adjetivos.

—¿Y aquí vamos a estar todo este tiempo con este ruido? —pregunté a la doctora Ángela Figuera, hematóloga del equipo del doctor Fernández Rañada, que era quien nos atendía en ese momento.

Fue lo primero que notamos: un ruido, un incómodo zumbido incesante, que nunca paraba y que era como el de las hélices de un avión. Se trataba del sistema de ventilación.

—Esto se parará en algún momento, ¿no? Para dormir, por ejemplo... —intenté averiguar inocentemente.

—No, no se para nunca. Todos los pacientes preguntáis lo mismo, pero te aseguro que os termináis acostumbrando.

La doctora Figuera, a la que llamábamos Yela, una mujer morena, delgada, de pelo rizado y aspecto juvenil, lo dijo como dice ella casi siempre las cosas, con una sonrisa.

—Es imposible —respondí—, completamente imposible. Yo a esto no me voy a acostumbrar nunca.

Yela mantuvo la sonrisa e incluso la amplió, mientras mi madre y yo nos mirábamos incrédulas («es imposible», pensamos ambas).

—Ya lo veréis —insistió ella.

La burbuja era pequeña, como si todo se hubiese agolpado en un espacio mínimo y agobiante. Y por supuesto escasa en sus adornos, forzosamente minimalista. También era pequeño el baño que, por no tener, no tenía ni cortinas en la ducha de plato. Y para el acompañante una especie de silla abatible que daba miedo verla.

—¿Y ahí vas a dormir tú? —pregunté a mi madre.

—No, tú. Yo duermo en la cama, que para eso soy tu madre, ¿o tú qué te crees? —Y las dos nos echamos a reír.

Tras la doble puerta que acabábamos de atravesar se abría para nosotros una nueva vida en forma de pequeño habitáculo con un zumbido de fondo, una luz de fluorescente típicamente de hospital que te machacaba los ojos y el ánimo, y un olor de esos que cualquier paciente reconocería en cualquier lugar bajo la denominación de «olor de hospital».

Vamos, una alegría. Pero para nosotras significaba el principio del fin, un peaje necesario para salir de todo aquello.

Colocamos las pocas cosas que pudimos llevar y me acosté en la cama. Desde ella podía tocar los cristales de la ventana y casi todos los objetos de la habitación menos el televisor, que me miraba amenazador desde lo alto de la pared, como si un poltergeist fuera a salir de dentro de él.

La primera noche nos costó dormir. El ruido era infernal; la luz, deprimente; el olor, incomodísimo; el mundo se había quedado fuera y mi madre y yo nos preguntábamos, sin hablar, sólo mirándonos, si tendría sentido todo eso, si saldría bien, si merecería la pena ese encierro y el sufrimiento serviría para algo.

Caí rendida, vencida finalmente por el sueño cuando ya no podía más. Al día siguiente tocaba vivir, aunque fuera en una ruidosa prisión de cristal. Y por delante ocho días hasta el trasplante, previsto para el primer día de diciembre. Mi tortura era mi esperanza.

CAPÍTULO 14
Compañeros del alma

En la burbuja no hay reloj porque pierdes la noción de las horas al poco tiempo de estar allí, y descubres otra forma de medirlo para ubicarte. La propia rutina, que tú no manejas, te marca cada período vital, cuya intensidad y duración no tienen nada que ver con el exterior: ¿llega la analítica?, es que está amaneciendo; ¿me vuelven a despertar?, hora del desayuno; ¿mi madre tira de mí?, toca ir a la ducha; ¿que viene el médico?, es mediodía... Y así va transcurriendo el día: cambios de gotero, alguna visita inesperada, la siesta, un poco de tele... Y a esperar.

Siempre esperar, sin tiempo, sin saber muy bien a qué, si a la siguiente radiografía, a la analítica diaria o a que llegaran las ocho de la tarde, cuando se habían acabado estas forzadas rutinas de la enfermedad y sola con mi madre me alejaba de mi realidad gracias a la película que echasen aquella noche, y es que me encanta el cine y éste conseguía entretenerme y me alejaba de mis problemas haciendo que me olvidara durante hora y media del cáncer. Acto seguido me dormía y entonces ya había superado un día más. Era quizás el momento más importante de la jornada, que en la burbuja no tiene veinticuatro horas porque es un ciclo vital que comienza para mí con las primeras analíticas y acaba cuando consigues dormirte pensando que sigues viva un día más. Como allí el espacio y el tiempo se difuminan y son la enfermedad y su incertidumbre quienes dibujan tu vida cotidiana, el momento de constatar que habías superado la jornada era quizás el único que disfrutaba porque lo sentía mío.

Una vez has constatado que no manejas el tiempo, que desaparece como tal el día de veinticuatro horas, es cuando empiezas a relacionarte con el espacio y te asalta la claustrofobia. Todo es pequeño y está demasiado cerca, te oprime hasta el alma y el encierro inevitable termina alimentando tu sensación de derrota, de que el mundo sigue adelante a pesar de que a ti te han aislado de él y, por tanto, tú no le importas al mundo, no le sirves, no eres nadie.

—No quiero parecer una enferma, mamá.

Estaba aislada, sí. Con la inevitable sensación de no importar ahí fuera, de ser un bicho raro, pero no quería abandonarme al desánimo y a la deprimente rutina de hospital. Tenía que convivir con esa inevitable sensación de soledad, con la realidad del aislamiento, pero no quería que esos sentimientos me dominaran. Autocontrol, creo que se llama, aunque para mí era sentido práctico de la vida.

Mi madre pasaba conmigo todo el día, todas las horas que allí no se miden, y no permitía que nadie más se quedara en la burbuja: si yo estaba allí ella tendría que estar a mi lado, no concebía la espera de otra forma que no fuera conmigo, que no fuera formando parte esencial de mi espera. Pensaba, además, que nadie iba a atenderme mejor que ella. Y yo también, la verdad. Nadie me conocía como mi madre, no sólo porque me hubiera parido, sino porque su concepción de la enfermedad era de una identificación total con el sufrimiento de su hija, como si con ello quisiera conjurar el dolor para atraerlo hacia sí. Estando conmigo, vivía conmigo y sentía conmigo. Y lo fascinante era que yo lo sentía igual: mi dolor era menos porque sabía que mi madre estaba ahí.

—¿Qué tal has dormido hoy?

Siempre estaba atenta, dispuesta, cuando yo empezaba a tomar conciencia del nuevo día. Tenía cáncer, sí, pero también a mi madre, y era ella la que tiraba del carro incansablemente.

—¿Y tú?, ¿has podido dormir ahí?

—Bueno... me duele todo menos las uñas, pero no ha estado mal. Al ruido ya me voy acostumbrando.

No podía dormir dentro de la burbuja conmigo, pero tampoco quería alejarse demasiado, por lo que decidió colocar la silla infernal que se cedía a los acompañantes en el espacio entre la burbuja y la salita contigua, entre las dos puertas aislantes del exterior. Allí no es que se oyera el ruido de la ventilación, directamente lo tenías encima, pero lo aguantaba. Todo para no alejarse de mí un milímetro más de lo indispensable.

Por la mañana, en cuanto entraban las enfermeras, ella hacía lo propio. Sólo volvía a salir cuando venían a limpiar la habitación. Lo hacen una vez al día, pero a conciencia.

—A ver cómo está hoy mi niña...

Toñi entraba todas las mañanas con la alegría en el cuerpo y ganas de contagiársela a los demás. Limpiaba con paños húmedos para no levantar polvo, con precisión y entusiasmo, al menos ésa era la sensación que daba. Qué importante es que quien se relaciona con las personas que sufren transmita esa emoción positiva y qué pena que no todo el mundo sea así.

—Bien —le respondía—. Hoy un poco mejor, aunque algo revuelta. Pero no he dormido mal.

Algunos días llegaban antes las auxiliares, que me cambiaban las sábanas sin agitarlas, retirándolas cuidadosamente de la cama para no levantar polvo ni soltar ácaros al aire necesariamente aséptico de la burbuja.

Cuando las limpiadoras habían terminado su trabajo y las auxiliares habían cambiado ya sábanas y toallas —algo que se hacía a diario y con todo el mundo provisto de mascarillas—, yo comenzaba con mi madre la rutina del aseo propio, con la ducha en aquel baño de luz triste y dimensiones minúsculas y el difícil equilibrio de no soltar el gotero al que estaba conectada como el preso a la bola de hierro. Me duchaba a diario, salvando esta dificultad que se sumaba a menudo a mi propia debilidad.

Lo de la ducha era una odisea. La medicación me entraba del gotero al cuerpo mediante un catéter conectado a la vena subclavia a través de un orificio en el lado derecho del pecho. El catéter debía salir de mi cuerpo como medio metro. Ni el orificio ni los esparadrapos que lo cubrían podían mojarse. Tenía, por tanto, que ser muy cuidadosa al enjabonarme y aclararme. Y los días que estaba tan débil que no podía sujetarme por mí misma me ayudaba mi madre que, como el suelo del baño, terminaba absolutamente empapada. Pero aún podía ser peor, porque había días en que por alguna razón misteriosa, y que todavía hoy no consigo explicarme, no había toallas para toda la planta y entonces tenía que secarme ¡con una sábana!

Todavía me resulta difícil de creer: ¿cómo es posible que toda una planta de un hospital, y sobre todo teniendo en cuenta la importancia de la higiene para los pacientes que están en las burbujas, pueda quedarse sin algo tan fundamental como las toallas? Sé que son temas que más tienen que ver con la intendencia de un gran hospital público que con el trato que su personal pueda dar a los pacientes, pero el caso es que en la actualidad son muchas las personas con las que contacto a través de mi fundación que me siguen comentando esta carencia. ¡Y cuando yo la padecí fue en 1995! A veces veo en los informativos protestas relacionadas con problemas en la sanidad y siempre espero encontrar una pancarta con el lema: «¡Toallas para todos!» No me extrañaría en absoluto.

A pesar de su dificultad, yo me esforzaba en que la ducha fuera diaria no sólo por una cuestión de higiene, sino, quizá sobre todo, de dignidad personal. Ni debía ni podía descuidar mi físico si quería seguir respetándome en la enfermedad. Después venía el aceite corporal o la crema, normalmente lo primero, porque era más cómodo, aunque a veces era obligatoria la crema no sólo para hidratar sino también para restaurar, y es que los corticoides me habían agrietado y desgarrado la piel en algunas zonas del cuerpo hasta llegar a hacerme surcos de dos dedos de ancho. Aquello había que atajarlo de alguna forma, porque no estaba dispuesta a que la enfermedad me dejase esa huella. Pero no era un arreglo fácil...

Los pacientes en pleno tratamiento de quimioterapia tenemos una relación con los olores similar a la de algunas embarazadas, pero a lo bestia. Ya lo había notado durante las primeras quimios y ahora, en la burbuja del hospital, con la inestimable ayuda del olor a desinfectante que nos acompañaba sin tregua, se había agudizado considerablemente.

—No te pongas colonia, por favor, mamá, que vomito.

Hasta ese punto llegaba el rechazo a casi cualquier olor. Por tanto, la solución al problema de la piel tendría que pasar por algo que no me provocase arcadas.

—¿Lo intentamos con Nivea?

Era la que nos daba mi madre de pequeños, la de la caja azul de toda la vida. Me evocaba a la infancia, como las sábanas recién lavadas o la colonia Nenuco. Y quizá fuera eso, o tal vez que no me desagradaba tanto el olor por serme más familiar, pero el caso es que el intento salió bien y después de embadurnarme el cuerpo de aceite tras la ducha me aplicaba la crema en las partes estriadas, aunque no sólo allí: uno de los efectos secundarios más comunes de la quimioterapia es la sequedad general, y ésta se combatía también con la crema. Ahora, escribiendo esto, me doy cuenta de que una vez más, por intuición, estaba haciendo algo que indicaba que mi opción era vivir, porque si me cuidaba las estrías es que estaba dando por hecho que me iba a recuperar.

Claro que, para olores, los de las comidas. ¡Qué espanto! Ésos sí que me revolvían el cuerpo. Lo peor era cuando levantaban la tapa de la bandeja: aquel olor insoportable a comida de hospital se me metía en la nariz y en el estómago hasta hacerme vomitar. Llegué a pedir no sólo que no me trajeran la bandeja de la comida, sino que ni abrieran la puerta a esa hora para que no entrara el olor.

Es una de esas cosas que todos los que hemos sido pacientes de cáncer tenemos en común: no soportamos la bandeja de la comida, hasta el punto de que una vez mi amigo el actor Paco Valladares me comentó con su gracejo andaluz: «¡Fíjate si le tengo manía a la bandeja de la comida que no soporto ni la del AVE!»

—No puedo con esto, mamá.

—Pues tienes que comer, Sandra.

—No puedo, de verdad. ¿Por qué no me lo traéis de casa?

—Sabes que no es posible. Hay que tener mucho cuidado porque te están bajando las defensas a cero y no puedes comer cualquier cosa.

En la burbuja no se podían ingerir alimentos crudos y todo tenía que esterilizarse, pero tras mi insistencia finalmente convencimos a los médicos, entre otras cosas porque era evidente que la única forma de que comiera pasaba por traer la comida de fuera. Y si no les convencimos... hacían la vista gorda.

En la lucha por que no me dominaran la desesperación ni la tristeza, la alimentación —algo de lo que se preocupaba más mi madre que yo— y cuidar el aseo —con tozudez inexpugnable— eran herramientas esenciales. Había que mantener estos dos pilares de la autoayuda que de manera no planificada, intuitiva, me prestaba y nos prestábamos entonces.

Me vestía a diario con mi camisón a juego con el pañuelo —esto sí me lo traje de casa— y aunque a menudo me quedaba tan agotada con la ducha que tenía que tumbarme a descansar un rato, siempre intentaba estar presentable, parecer lo menos enferma posible. Solía aguardar al médico sentada en el sillón, leyendo o recostada con los ojos cerrados para que no me viera en la cama, aunque a menudo me acostaba inmediatamente después de que éste se marchara. Yo entendía así la enfermedad, mi condición de paciente: ni siquiera ante los médicos, de quienes dependía mi salud y mi curación y que sabían mejor que nadie cómo estaba de verdad, me permitía mostrar debilidad, sobre todo de ánimo.

Pienso que en realidad este no dejarse abandonar, además de una inconsciente forma de ayudarme, era una manera de expresar la clase de optimismo que me ha acompañado siempre. Si procuraba ofrecer mi mejor cara, si no permitía que la enfermedad me dejara sus huellas impunemente, ¿no estaba en realidad diciéndome a mí misma y a los demás que iba a curarme? ¿No será ésa la clave de la verdadera autoayuda?: no descuidarte, no dejarte vencer, mantener tu dignidad mientras te quede un resquicio de energía para así alimentar el optimismo y que éste a su vez alimente tus ganas de no descuidarte y poner de este modo en marcha una rueda de confianza y de energía positiva.

Y, si te vence la enfermedad, que al menos te encuentre de cara y con la cabeza bien alta.

La sensación de soledad y abandono se mitigaba con la solidaridad de los vecinos de planta, pacientes que, como yo, esperaban un trasplante en la burbuja junto a madres, esposas o hermanos que cuidaban de ellos y les acompañaban como hacía mi madre. Aunque por desgracia no todos tenían cerca a alguien tan entregado; Iván, un joven venezolano de casi dos metros y veinte años de edad, pasaba muchas horas solo en su burbuja. Yo conocía su historia, como también la de Valeria, Jesús o Vicenta, por lo que me contaba mi madre.

En aquella época las madres comían en la planta, era una manera de que estuvieran siempre en el hospital y evitar que ellas trajeran enfermedades de fuera. Aun así, los médicos no lo veían con buenos ojos porque se contaban unas a otras cómo iban los tratamientos y podían alarmarse o equivocarse al comparar protocolos que nunca eran iguales, pero para ellas aquellos encuentros en los que compartían el inmenso dolor de ver sufrir a un hijo suponían un oasis de calma, de alivio en medio de la angustia cotidiana. Y digo madres y no acompañantes porque se daba la coincidencia de que la mayoría de los que allí estábamos esperando un trasplante éramos jóvenes. Entre aquellas madres coraje que inevitablemente coincidían también en los aseos, en la cafetería o en los pasillos del hospital, se terminaban fijando con el hilo de la adversidad una amistad y vínculos de afecto muy importantes.

—Hay un matrimonio de La Coruña. Él se llama Jesús y es quien está ingresado, y su hermana, que está con su mujer en el hospital todo el día, ha donado ya tantas plaquetas para ayudarle que los médicos no le permiten dar más.

Mi madre me contaba las historias que iba conociendo y a mí me interesaban mucho. Quería saber quiénes eran los otros pacientes, por qué y cómo estaban allí y de qué manera estaban soportando lo mismo que yo.

—¿Y si les escribo una carta?

Empecé a comunicarme con las otras burbujas enviando primero cartas de presentación y luego hablando por teléfono. Conseguimos crear una cadena interna de comunicación, de afecto en la distancia que, sin duda, nos ayudó a todos a sobrellevar el ingreso un poco mejor. A veces se asomaban a la burbuja desde el cristal exterior los familiares de otros pacientes y nos saludábamos.

El primero con quien hablé por teléfono fue Iván. Su madre ya le había hablado de mí y mi madre ya había ido a visitarle. Estaba en la habitación de al lado y al tener la misma edad que yo había despertado nuestra curiosidad, que era mutua.

—¿Y cómo eras? —le preguntaba yo.

—¿Cómo era...? —me respondía Iván entre dudas.

—Sí, ¿cómo eras antes? Porque ahora ya sé cómo eres: sin pelo, hinchado y con color de hospital.

—Ja, ja, ja... Sí, has acertado. Bueno, pues alto y guapo y... como Mister Proper.

—¿Porque lo dejas todo limpio? —bromeaba yo toda inocente.

—No, porque soy igual que el personaje: alto, fuerte y con una espalda ancha —me indicaba él entre risas.

Iván sufrió mucho. Tenía fortísimos efectos secundarios, se pasaba días enteros vomitando sin parar hasta el punto que se ponía una batea en la almohada y seguía vomitando dormido. Pasaba muchas horas solo y por eso mi madre le visitaba con frecuencia. Un día se lo encontró en el suelo, tirado todo lo largo que era, semiinconsciente después de haber intentado ir al baño sin haberlo conseguido porque estaba muy débil.

También me acuerdo de cómo la tarde del 11 de diciembre de 1995 comentamos la salvajada que aquella mañana la banda terrorista ETA había realizado en Vallecas: colocar un coche bomba con el que asesinó a seis funcionarios civiles de la Armada e hirió a otras veinte personas. Nos parecía horrible y no se nos iban de la cabeza las imágenes tremendas que habíamos visto en la televisión. Se trataba de gente sufriendo, pero Iván me confesó entonces que ante esa visión tuvo una sensación tan incómoda que le torturaba y necesitaba hablar de ello.

—He visto el dolor de los demás y me ha aliviado porque he sentido que no estaba solo en mi desgracia, que no era el único ser humano en el mundo al que la vida estaba golpeando duro. Por favor, Sandra, no pienses que soy un monstruo, pero hoy siento que mi sufrimiento es algo compartido y, aunque no esté bien, no me siento único, no soy el único que sufre.

Se trataba de una especie de solidaridad a la inversa, negativa, que yo no compartía pero que comprendí entonces y aún sigo comprendiendo, aunque sólo sea porque era la expresión evidente de un sufrimiento atroz.

Sólo vi a Iván en una ocasión, cuando entró a despedirse porque se marchaba a Venezuela.

—Quiero volver para estar con mi gente, para abrazar a mi hija de un año y estar en casa para vivir lo que venga, pero allí.

Sus ojos me decían que sonreía debajo de la mascarilla. Era, en efecto, alto, pero las espaldas de Mister Proper habían menguado por culpa de la quimio. Me entregó un peluche que había tenido siempre con él en su burbuja, un león que todavía conservo, y se fue mirándome por última vez desde el cristal de la puerta. Pocos meses después supe por el doctor Vázquez, que forma parte del equipo de Fernández Rañada, que Iván había fallecido.

Valeria, otra de las «huéspedes» de la planta sexta, no estaba nunca sola. Era argentina y tenía cuatro hermanos que andaban siempre por el hospital e incluso a veces venían a visitarme. Ella fue la primera con la que me comuniqué por carta.

—Tengo tantas ganas de volver a mi país... Me van a hacer un autotrasplante, porque de mis cuatro hermanos que están acá ninguno es compatible. ¡Qué suerte tenés vos y cómo me alegro!

Vicenta, otra residente de una burbuja, era un amor. Se trataba de una monjita menuda y risueña, la resignación hecha persona.

—Si me lo manda Dios, habrá que aceptarlo —decía.

Siempre estaba alegre y contagiaba su alegría. Se entretenía haciendo figuritas para un belén. También nos escribíamos y mi madre me contaba cosas de ella, de cómo estaba, de cómo vivía, de cómo sonreía.

Mi madre era mi correo con el exterior, con ese mundo de fuera de la burbuja cerrado a su vez en otro círculo que era el del propio hospital, un ir y venir ajeno a mí y lejano a la planta sexta, situada a años luz de ese exterior en el que la vida estaba transcurriendo sin nosotros, sin saber absolutamente nada del palpitar de nuestro pequeño universo de burbujas, esa calle a la que mi madre apenas salía y de la que regresaban cada mañana la esposa y la hermana de Jesús, el de La Coruña, que habían alquilado un piso cerca del hospital. Ninguna de las dos dejó de estar con él un solo día.

La mayoría de los pacientes eran de fuera de Madrid y eso hacía más duro todo, porque al dolor de la enfermedad había que sumar el estar en una ciudad que no conoces, el gasto de alojarte y la distancia con la familia. A las personas que estaban con los pacientes de la burbuja no les quedaba más remedio que dejar su trabajo o ponerse de acuerdo con otros compañeros para cogerse vacaciones o pedir permisos. Y eso el que trabajaba o el que podía permitirse alquilar un piso o una habitación de hotel.

Este drama añadido sigue vivo aún y en estos tiempos sólo se amortigua gracias a las casas de acogida de algunas empresas o fundaciones. Hay familias que pierden al menos uno de los ingresos con los que cuentan, el del padre o de la madre, para atender a un hijo enfermo, o casas en las que no entra ningún euro porque quien llevaba el dinero ahora se encuentra en el hospital; o familias que pierden lo ahorrado para poder pagarse una estancia junto al enfermo; por no citar las que creyendo que es lo mejor se arruinan viajando a hospitales privados de Houston o Seattle.

Cuántas historias, cuántos ejemplos, cuánto coraje en tan pocos metros cuadrados...

Un día descubrí que la doctora Figuera tenía razón: nos habíamos acostumbrado al ruido del aparato de ventilación. En realidad empezó a formar parte de nuestro paisaje habitual, como el olor a lejía o a desinfectante, o el gotero o las cifras de glóbulos rojos o blancos que controlábamos como controla un ama de casa el dinero de la compra.

Alguna vez incluso me sacaban fuera de la burbuja. Un día me llevaron a la planta de Radioterapia para tomarme medidas y me hicieron las marcas de rigor, que eran unos puntitos que son como pequeños tatuajes y que sirven para marcar el lugar concreto donde se debe aplicar.

—¿Se me van a quedar para siempre, doctor? —Otra vez estaba pensando en que iba a vivir y quería estar lo menos marcada posible por la enfermedad.

—Sí.

—¿De verdad que para siempre?

—No te preocupes, Sandra —sonrió—, el que te quiera te querrá con puntitos y sin puntitos... además, será lo último en lo que se fijen.

Me daban radiación corporal completa como parte del tratamiento, que se completaba con la quimioterapia. Y sólo me protegían los pulmones una parte del tiempo, el resto no. Por cierto, no me protegieron los ovarios y tampoco me lo consultaron, a pesar del riesgo que supone en una mujer fértil la radiación.

A veces la medicina pasa por encima de detalles nada menores para los pacientes, como su futura calidad de vida. En su búsqueda de solucionar el problema inmediato, en su intento de salvar la vida del paciente aquí y ahora, olvidan pensar en lo que puede ser esta vida en el futuro una vez se ha conseguido salvar. ¿No se puede contemplar la posibilidad de que en el futuro una mujer sometida a radioterapia quiera tener hijos? El ex ciclista Lance Armstrong cuenta en su autobiografía que cuando tuvo que elegir un médico para que le tratase su enfermedad optó por el único que le habló de futuro, ya que además de pensar en acabar con el cáncer contaba con la vida que habría que vivir después para no dejarle lastres insalvables. La frase mágica fue, y quiero citar textualmente la que dijo ese médico: «Pues de lo que te han prescrito otros médicos yo te cambiaría esa medicación en concreto porque te va a afectar a los pulmones, y cuando vuelvas a correr no vas a tener la misma capacidad pulmonar.»

Pronto empezaron los dichosos efectos «secundarios» para los médicos y «primarios» para mí. La acumulación de la radioterapia y la toxicidad de la quimio me provocaron náuseas, vómitos, picos altísimos de fiebre con temblores incontrolables, mucositis (llagas en la boca), la caída total del pelo (de todos los sitios), dolores de todo tipo, pérdida de apetito, cansancio... Había que dejar mi organismo sin defensas para así poder hacer el trasplante y que prendiese la médula trasplantada en una especie de dramática puesta a cero, un volver a nacer si todo iba bien. Por eso, cuanto más débil y afectada me sentía, cuanto más intensos y menos soportables eran los efectos «primarios», más se me alegraba el ánimo. Rota, sí, pero feliz.

El camino hacia el final pasaba por este necesario calvario, y cuanto peor estaba, más cerca sabía que me encontraba de recibir la médula de mi hermano César, de ser protagonista de eso que mi buen amigo Pedro Ruiz, que por cierto, no dejó de ir a visitarme ni un solo día, llamó «cesárea medular».

CAPÍTULO 15
Día cero

A cero. Sí, a cero. Tan cierto es que el trasplante de médula es un «reseteado» sanguíneo que los médicos llaman «día cero» al día de la intervención. Como si naciéramos ese día. De hecho, cuando los trasplantados de médula hacemos recuento de las fechas de nuestras vidas, añadimos a la de nacimiento —día cero para todo ser humano— la del trasplante.

Mi segundo día cero fue el 1 de diciembre de 1995. Llegué a ese día exhausta, sin defensas y cansada de la claustrofobia que me provocaba la burbuja, su olor a lejía y la luz mortecina bajo la que había pasado aquellos ocho días de caída libre. Todo había ido bien, según lo previsto, y a pesar de la enorme debilidad me encontraba animadísima ante la perspectiva de renacer ese día.

—Ya ha ingresado César —me reveló mi madre.

—¿Y cómo está? —le pregunté.

—Ahí enfrente. Yo le veo contento, pero supongo que estará nervioso.

Mi hermano César, mi salvador, nos miraba sonriente a mi madre y a mí desde el exterior de la burbuja. No pasó ni un segundo y pude verle a un metro, ya frente a nosotras, dentro de la habitación y con la mascarilla, pero la sonrisa aún en sus ojos. Nos abrazamos. Y volví a llorar, supongo que como se llora cuando uno se abraza a una esperanza y más si esa esperanza no es una idea o una promesa, sino una realidad de metro setenta y cinco, ojos claros, inmenso corazón y además se trata de mi hermano pequeño. Lloramos los dos. Bueno, los tres, porque aunque no podía verla sé que a mi madre se le quebró el ánimo en aquel momento ante la imagen del emocionado abrazo de sus dos hijos: una esperando la vida que el otro iba a regalarle.

César tenía que dormir esa noche en el hospital para estar al día siguiente en condiciones para la intervención. En realidad llevaban preparándole tiempo atrás. El protocolo del trasplante exige que se estimulen las células madre del donante para conseguir el mayor número posible de ellas por centímetro cúbico de sangre. Para ello se utiliza un fármaco llamado Neupogen que a César le habían administrado antes incluso de que yo ingresara en la burbuja. En vísperas del trasplante le habían extraído sangre para transfundírsela durante la intervención y evitar así el riesgo de anemia.

Aquel último día de noviembre se produjo una situación extraña y en algún momento divertida. Con el ingreso de César mi madre pasó a tener dos hijos en el hospital en habitaciones distintas. Y claro, con ambición de ocuparse de ambos y dado que el don de la ubicuidad se limita a la divinidad más inaccesible, mi madre, por muy divina que fuera —que lo es—, se pasó las horas de arriba abajo y de abajo arriba, incansable, tozuda, tratando de ofrecerse por igual a nosotros dos.

La mañana del 1 de diciembre —el día cero, el del trasplante— me desperté nerviosa y antes de lo normal. Ese día sentía que era especial y no sé por qué empecé a arreglarme y a vestirme del modo más especial que pude: me puse mi camisón preferido, me coloqué el pañuelo que más me gustaba, me eché vaselina en los labios y un poco de colorete porque, en el fondo, era una manera de manifestar mi emoción por ese día que a mí me parecía único y diferente.

—¿Ya? ¿Vienen ya? —preguntaba ansiosa.

Mi madre no tenía respuesta. Había estado con mi hermano unos minutos antes, hasta el momento en que le llevaron al quirófano para hacerle la extracción.

—Le he dejado hace un rato y no sé cuánto tardarán, mi niña —me respondió.

Cada vez que se abría la puerta de la burbuja me sobresaltaba porque creía que había llegado mi momento, pero nada, falsa alarma por la entrada de alguna enfermera. Más nervios y yo sin poder evitar moverme como un león enjaulado de la cama a la silla y de la silla a la cama. Sentía la inminencia del instante más esperado para mí desde que supe que se podía hacer el trasplante, desde que escribí aquellos poemas en Panjón, desde que mi ánimo se marcó aquel día —«¡hoy, era hoy!»— como el comienzo del fin de la leucemia.

Y entonces llegó la médula.

Y confieso que el espectáculo no fue como yo lo había imaginado. Tanto esperar para que en vez de una nutrida y luminosa comitiva médica poco menos que animada con música de fondo —me traían auténtico licor de vida— apareciera en la habitación una enfermera, sonriente, eso sí, trayendo un par de bolsas de sangre que contenían lo que me iban a trasplantar, la médula de mi hermano. Sin más ceremonia, sin más boato. Así de sencillo: dos bolsas de sangre. Porque eso era al fin, sangre. En ella se reproduce y de ella sale para llenar la corriente sanguínea.

La enfermera colgó las bolsas y me colocó los tubos como si de una transfusión normal se tratara. En realidad no era mucho más que eso, y poco a poco el contenido de las bolsas pasó a mi interior. Desde el instante en que empezó ese tránsito —lo que técnicamente se llama «trasplante»— dejé de contar el tiempo en segundos y lo cambié por gotas.

Cada una de ellas era una gota de salvación y un instante de esperanza. Llevaba tanto tiempo aguardando aquello que necesitaba vivirlo intensamente, colaborar, no sólo dejarme hacer. Así que me concentré con la profundidad de quien medita en el lento y prometedor tránsito vital de aquel líquido rojo que volvía a iluminar mi esperanza. Gota a gota, momento a momento, sentía que la incertidumbre iba atenuándose en la misma medida y a la misma velocidad con que la sangre nueva entraba en mi cuerpo. Me estaba salvando, me quería salvar. Y cuanto más me concentraba más tenía la sensación de renacer, de revivir, de resucitar con la vida plena que se colaba en mis venas. Sentía que el oscuro vacío dejado en mi cuerpo por la quimio se iba llenando de vida plena con el goteo incesante de la médula regalada, de la vida entregada, de la sangre que debía engendrar nueva sangre. Sentí entrar cada gota en mi cuerpo con los ojos cerrados y el corazón abierto. Hasta creo que noté cuando la última bolsa se vació, porque apuré ese instante como si nunca antes hubiera vivido, como si a partir de ahí empezara un camino que me sacaría de la enfermedad, aunque fuera consciente de que ese camino era una cuesta arriba y había a ambos lados profundos barrancos por los que podría precipitarme.

No tuve miedo ni permití que la duda se abriera paso, sólo esperanza. Y cuando fui consciente de que ya sólo dependía de la generosidad de la propia sangre, cuando toda la médula de mi hermano hubo tomado mi interior vacío y limpio, mi reloj biológico se puso a cero y sentí la imperiosa necesidad de descansar profundamente para empezar a vivir la vida nueva.

CAPÍTULO 16
Renacer

La excitación por el tiempo nuevo dio paso a la melancólica rutina de la espera o, más exactamente, a una mezcla de ambos. Al menos los primeros días.

Tras el trasplante los médicos calculan entre dos y tres semanas para que la médula «prenda». Es entonces cuando se empieza a medir el éxito o el fracaso al que nos enfrentamos inevitablemente los trasplantados. Que la médula «prenda» es en realidad que la sangre procedente del donante encuentre acomodo en el receptor y empiece a desarrollarse como un sistema inmunológico nuevo.

Ése es el objetivo, pero el camino está sembrado de dificultades: a la espera y la incertidumbre, con lo que duelen, hay que sumar el cansancio omnipresente, las náuseas, diarreas, mucositis, la sensación de hinchazón y, puestos a hablar de sensaciones, eso de no reconocerte cuando te miras al espejo y te ves la piel con un color amarillo verdoso completamente alejado de los que forman parte del arco iris.

—¿Crees que me servirá la médula de César, mamá?

—Claro que sí, mi niña.

Y cada mañana esperaba impaciente, ansiosa, a que entrara en la burbuja el médico con algún resultado positivo de la analítica.

—¿Cuántos leucocitos tengo, doctor?

—Todavía ninguno, es pronto aún.

Pero el tiempo no estaba de mi lado. No está nunca de tu lado en la burbuja. Pasa, te supera, y se va.

En realidad, en la burbuja sientes que estás a merced de todo menos de ti misma. No depende de ti nada, ni siquiera tu estado de ánimo, que varía según el cariz de las noticias y el efecto de la quimioterapia. Te mueven, te alimentan, te diagnostican, te ordenan, te visitan... Menos mal que también estaba mamá para abrazarme, para poner el hombro, para secar mis lágrimas y aliviar mis miedos. Y Pedro Ruiz, a quien conocía desde que me instalara en Madrid porque coincidí con él en un gimnasio y el nuestro fue, casi desde un primer momento, «el inicio de una gran amistad», como dirían en Casablanca. Qué buen amigo es y qué gran apoyo me dio. Me llamó y me visitó todos y cada uno de los días que estuve en aquel encierro.

—Vas a salir, Sandra, lo sabes, ¿no?, lo sabes —me repetía Pedro una y otra vez, y a continuación me leía lo que la noche anterior había escrito para hacerme reír. Así todos y cada uno de los días.

Pero a pesar de mamá y la familia y los amigos, los días me iban trayendo más inquietud. El paso del tiempo iba borrando la sensación de vida nueva con que recibí el trasplante y lo que al comienzo fue una sensación agridulce de esperanzado renacer con miedo al fracaso fue dejando paso a una rutina diaria de ansiedad y miedo. De sufrimiento.

¿Prenderá la médula? ¿Irá todo bien? ¿Aguantaré? ¿Servirá la médula de mi hermano? Son preguntas imposibles con respuesta inexistente, de esas que sólo llegan poco a poco y con el paso del tiempo, de modo que la supervivencia emocional tiene que pasar forzosamente por desarrollar «la virtud de la paciente», en su doble acepción «la que padece», pero también «la que espera con paciencia».

Esperaba cada mañana la visita del médico y con él los resultados de la analítica.

—¿Cuántos leucocitos tengo, doctor?

—Ninguno, todavía ninguno...

Qué fragilidad la del ánimo del paciente impaciente, el que espera con ansiedad que pase algo que no depende de su voluntad ni de sus hechos. ¿Cómo te recompones? Pues pensando que mañana por fin empezarán a aparecer los dichosos leucocitos de mi hermano. Y así un día y otro, mañana tras mañana. Había que recomponerse porque no podía dejar que la ansiedad o los dolores me hundieran.

—Mamá, ¿y si aprieto fuerte los puños, cierro los ojos y me concentro los leucocitos me subirían?

Yo quería colaborar con la enfermedad, hacer algo, y eso que hacía era una especie de acercamiento a lo que los psicólogos han llamado luego «visualización».

Como ya he dicho, en la burbuja el tiempo transcurre a otra velocidad, y sobre todo cuando pierdes el apetito y dejas de comer y desaparece esa referencia horaria. Tu fragilidad se traduce en dependencia, y no sólo estás a merced de las noticias, sino de los médicos, las enfermeras y todos los que entran en tu habitación. Te sientes a menudo como un conejillo de Indias. El aislamiento, el mal cuerpo, el cansancio, el cambio físico evidente (te ves deformada, no eres tú, sin pelo, hinchada, amarilla), te hacen sentir un bicho raro que no sirve para nada más que para estar en hospitales y dudas en todo momento si vas a salir de ésta y, si sales, ¿qué? Volver a empezar, quién me va a querer, soy una enferma...

Había ratos de desesperación, momentos en los que volvía a encontrar el abrazo de mi madre y acabábamos llorando las dos, pero me venía bien ese desahogo porque después me solía quedar dormida y al despertar me encontraba mejor.

Y otra vez a recomponerme. Cuesta muchísimo aceptar la situación, aceptarte a ti misma, los porqués, pero a pesar de ello siempre había algo dentro de mí que me hacía levantarme y no abandonar, una energía vital que alimenta el ánimo y que si se busca puede encontrarse en cualquier situación: la esperanza. «No podrás evitar que la melancolía vuele sobre tu cabeza, pero sí impedir que haga su nido en ella.»

Empecé a perder peso y a sentir dolores de tanto estar sin moverme y no caminar. La fiebre se convirtió en una constante y a todo lo que tenía, encima tuve que sumar un insistente dolor en el brazo derecho. Era un dolor fortísimo, que comenzaba en el hombro y me dejaba el brazo inmóvil, un dolor misterioso porque ni los médicos ni las enfermeras daban con su origen ni auscultándome, ni con radiografías. Sentada sobre la cama, encogida en posición fetal —mi postura de sufrir, mi defensa ante los dolores intensos aún hoy— me sujetaba las rodillas con fuerza para tratar de calmarme, para no retorcerme de dolor. El alivio sólo llegaba por las venas, con Nolotil o Buscapina, no recuerdo ahora, que entraba muy despacio en mí desde el gotero para impedir una bajada de tensión, con lo que, claro, eso retardaba el efecto. Miraba caer cada gota, la contaba como cada segundo que pasaba, y sabía que gota a gota, segundo a segundo, iba acercándose el momento en que me abandonaría el sufrimiento. Qué sensación de agonía, qué eternidad hasta el alivio, y qué impotencia. Compartida además con mi madre, que sufría viendo que nada podía hacer mientras su hija se encogía de dolor y buscaba apaciguarme con sus palabras, con su cálido aliento.

Qué difícil es estar junto al que sufre, más aún si te es tan cercano y es tan poco lo que puedes hacer. Eso les sucede constantemente a los acompañantes o personas de apoyo, como prefiero llamarles: que sienten esa frustrante imposibilidad de aliviarnos. Pero qué cierto es que desde el otro lado la mirada es otra, porque ese ponerte la batea, ayudarte a vestir, hablarte, acompañarte a pasear, escucharte, sonreírte, ser un poco psicólogo haciéndote ver las cosas mejor de lo que están, hasta recordarte la medicación, todo eso que nosotros no podemos hacer porque es casi nada lo que podemos hacer, nos resulta fundamental. Qué cierto es que todo esto, para quien sufre, es medicina aunque no cure, porque suaviza el sufrimiento y calma el dolor. Para mí, el solo hecho de dormirme viendo a mi madre al lado ya era un bálsamo.

—Es un dolor anodino.

Así lo calificó, «anodino», una doctora conocida entre los pacientes por su aspereza que rayaba lo borde. Pero ahí seguía el dolor del brazo. Intenso, constante, todo menos anodino.

No le pedí aclaraciones, pero entendía anodino como tonto, sin importancia. Y, como era anodino, para ella no merecía atención. Yo seguía retorciéndome y llegó un momento en que el efecto del calmante apenas duraba media hora.

—Llama a las enfermeras, mamá, no puedo más.

—Pero si las acabo de llamar.

—Pues otra vez, no puedo más...

Y vaya si no podía más. Tanto es así que pasaba por encima de un escrúpulo bastante común entre los pacientes, que es el miedo a molestar a las enfermeras, a ser pesado, a convertirte en más carga de lo que ya te sientes. Pero venían y hacían su trabajo y, eso sí, me decían que tenía que aguantar porque ya no me podían administrar más medicación. Y así un día, y otro, y otro... y sin solución. Pasaban los días y el dolor no se me quitaba con nada, empezaba a ser insoportable, «anodino» pero insoportable.

Finalmente, alguien encontró la causa, y no fue uno de los especialistas ni uno de los médicos que me atendían habitualmente. Una madrugada, a eso de las dos, cuando me resultaba imposible seguir soportando el dolor, las enfermeras avisaron al médico de guardia, que fue quien dio con el origen. ¿Por qué nadie lo vio antes? ¿Por qué, como sucedió cuando Valdivieso me reconoció, tienes que pasar por tantos médicos, tantos diagnósticos y casualmente el que menos esperas da con la solución, a menudo bastante sencilla?

El caso es que casi al primer vistazo aquel médico de Urgencias descubrió que el catéter que me conectaba con la vida se había infectado. Infección nada anodina que me llevó de urgencia al quirófano esa madrugada para extraer el catéter de la subclavia y ponérmelo en la vena principal del cuello, la yugular. Cambiar el catéter que se pone en cualquiera de las dos venas más anchas por las que circula la sangre en pleno proceso de trasplante era una decisión muy peligrosa, porque con las plaquetas bajas, como estaba, cualquier hemorragia o infección sería difícil de controlar. Vamos, que me podía desangrar, pero no había más remedio si queríamos seguir adelante con la quimioterapia.

Cuando estás en la burbuja cualquier levísima agresión exterior se convierte en un peligro mortal, y sólo de pensar en tener que entrar en un quirófano, cuando de hecho es en los hospitales donde más riesgo hay de infección, me daba un miedo atroz. Si además estás sin defensas, como yo en aquel momento, ir al quirófano es como saltar al ruedo sin capote o bucear sin botella de oxígeno o invitar a cenar a quien quiere envenenarte: sabes que sólo la suerte te librará de un final infeliz.

Procuraba no pensar en ello mientras el celador me trasladaba al quirófano «tomando medidas al pasillo»: de un lado a otro iba golpeando paredes y esquinas, a bruscos empujones mientras yo veía, como en las películas, pasar las luces del techo a toda velocidad; sólo se me veían los ojos tapada como estaba con varias sábanas, mi pañuelo a la cabeza, delgadita, con una mascarilla que me ahogaba y los terribles dolores de siempre. Me sentía asustada e indefensa en manos de un conductor suicida que me llevaba como si fuera un expediente administrativo de despacho a despacho, como se llevan en los hospitales, aún hoy, las historias clínicas en esos carritos tan maltratados y frágiles hasta el punto de que no es de extrañar que tan a menudo se pierdan por el camino las historias de los pacientes.

No dejaron a mi madre venir conmigo y eso lo hizo todo más difícil. Me estaban esperando en el quirófano y nada más entrar me pusieron anestesia local. No fue suficiente para evitar que notara la desagradable sensación de que me estaban abriendo el cuello: sentí perfectamente la incisión y cómo me hurgaban y eso me hundió más en la flojera y el cansancio. Si no tenía energía, ¿de dónde la iban a sacar?

Por fin acabaron, no fui consciente del tiempo, pero me pareció eterno y no oculto que me dolió. Para terminar me pusieron unas gasas con esparadrapo para poder tapar y sujetar el catéter. Tenía una sensación extraña, de rigidez en el cuello, y pensaba que no me podía mover. De hecho, me quedé estática hasta que llegué a la habitación.

Mi madre esperaba nerviosa en el pasillo y nada más entrar en la habitación me preguntó:

—¿Qué tal, hija?

Mi respuesta fue abrir los brazos y ella se fundió conmigo y rompí a llorar. No podía responder de otra forma, no quería nada más que su abrazo para acabar con tanta indefensión, tanta soledad como había sentido.

En aquel momento volvió a ser mamá, la mamá de la infancia, la que me acurrucaba y protegía... sólo me faltaba el olor a Nivea y a Nenuco. Consoló a su niña y la niña se refugió en mamá. Y empecé a sentir alivio, a relajarme, a hundirme en un sueño profundo y feliz. Pero era demasiado profundo, demasiado intenso, no sé si demasiado feliz, pero sí extraño, desconocido. Me dejé llevar, estaba tan cansada...

Relajadas las dos, mamá se puso a organizar sus cosas antes de dormir, como hacía siempre, y cuando se acercó para abrazarme otra vez y darme otro beso más de buenas noches notó sorprendida algo húmedo y caliente: tenía la mano llena de sangre. Nos asustamos, pero ella superó inmediatamente el miedo y me apretó con fuerza una toalla sobre la herida. Inmediatamente corrió al pasillo para llamar a las enfermeras, que hubieran tardado más con el aviso rutinario de la perilla. La hemorragia era de tal intensidad que la sangre goteaba a través del colchón. Me habían cerrado mal en el quirófano y sangraba por la herida y ésa era la causa del dulce, profundo y mortal sueño en el que me estaba sumiendo. ¡¡¡Me estaba desangrando!!!

Ahí estaba nuestro miedo convertido en realidad, tangible, dolorosa, aterradora. Se formó un gran revuelo, vinieron varias enfermeras y temí que no pudieran parar la hemorragia y la vida se me fuera con la sangre, pero las enfermeras actuaron con eficacia y detuvieron aquello.

Cuando sustituían el colchón y las sábanas, cuando todo había pasado, mamá y yo nos miramos sin hablar, aliviadas y hasta felices, y con una media sonrisa me dormí exhausta, profunda y serenamente. Difícil de olvidar aquella noche. Y otra vez ella, mi madre, aquella madrugada una vez más salvándome la vida.

A la mañana siguiente, de nuevo la rutina de mirar hacia delante. Esa gimnasia salvadora de cumplir un día más sin importar lo que hubiese sucedido la noche o los días anteriores.

Cuando esa mañana la enfermera me despertó para hacerme la analítica me sentía más flojita de lo habitual y apenas moví el cuello porque algo de miedo sí me quedó dentro. De hecho, me estresaba cada movimiento del gotero porque creía que los cables iban a abandonarme violentamente de un momento a otro dejando mi cuello abierto. Desayuné poco y me costó ducharme, pero la costumbre de no mirar al pasado, sino vivir el presente y esperar el futuro, me ayudó a que fuera encontrándome un poco mejor.

Pasó el susto y volvió la rutina de los efectos secundarios «normales», según los médicos, acaso «anodinos» según alguna otra. El lento transcurso de las horas, de los días en el eterno encierro de la burbuja está cargado de monotonía no siempre fácil de romper. Pero a veces, como en la vida exterior, surge el instante de lo inesperado y todo cambia y la monotonía se quiebra y te sientes más vivo. Como aquella tarde en que le pedí a mi madre que pusiera algo de música. No esperaba nada especial, pero me sorprendió con unas sevillanas, ¡sevillanas en la burbuja! Y me eché a reír.

—¿Y por qué no? —exclamó mi madre.

Pues tenía razón, ¿por qué no? Y ahí me planté, y ahí nos plantamos las dos a bailar sevillanas, yo con gotero y todo, débil pero muerta de la risa porque, evidentemente, yo no podía realizar los cruces con esa compañía alta y delgada del gotero, pero ponía toda la dignidad posible en hacer los gestos con los brazos.

—Ole y ole...

De repente se abrió la puerta de la burbuja, la segunda, la de acceso directo, y pudimos ver la cara de sorpresa del doctor Vázquez. Dudo que alguna vez se haya visto bailar en una burbuja y menos algo tan fiestero y alegre como las sevillanas, de ahí que su cara no sólo reflejara asombro, sino una divertida sorpresa que rápidamente dejó paso a una franca carcajada. Nos confesó que él jamás había contemplado el espectáculo de una paciente recién trasplantada bailando sevillanas. Ciertamente no es nada común, y más de una vez lo hemos recordado en su consulta.

Pero romper rutinas no es siempre garantía de éxito. Como cuando pedí una bicicleta estática. Perdía masa muscular e intuí que algo de ejercicio debía hacer. Dados los escasísimos límites de la burbuja había que optar por algo pequeño y que no hiciera demasiado movimiento, así que pedí la bici...

—Que sí, que sí, que puedo, ya veréis. Traédmela, por favor.

Y me la trajeron. Y puse en el empeño todas las ganas de superarme que tenía y tengo dentro, que son muchas, y toda la energía de que fui capaz... Pero fue imposible.

Me subí a la bicicleta animada y elegí la opción para pedalear con menos esfuerzo, pero no pude reunir las fuerzas suficientes para dar dos pedaladas seguidas. Esa posición, que a cualquier persona le parecería fácil y flojita, para mí fue un esfuerzo imposible de abordar. Me dio mucha rabia no poder pedalear, pero me daba cuenta de que en realidad sólo sujetarme de pie ya me costaba un esfuerzo enorme y las sevillanas habían sido un exceso de vigor.

Pensé, creo que para consolarme, que la poca energía que tuviera la iba a necesitar para otros momentos, así que era mejor descansar y seguir con el ejercicio que hacía todas las mañanas con mamá: me tumbaba en la cama y ella me ayudaba a mover las piernas.

Seguir esperando, ése es el plan en la burbuja.

En esos días ya empezaba a caérseme bastante el pelo y yo ya tenía dolor en el cuero cabelludo, un dolor muy característico que sucede cuando se te cae con tanta rapidez. Una mañana me encontré con más pelo de lo habitual en la almohada y mi madre me dijo:

—Sandra, ¿por qué no te afeitas? Te vas a quedar más a gusto y es más higiénico.

Le habían dicho que en el hospital había una persona que podía hacerlo, de modo que le pedí que le llamara y ese mismo día subió un hombre que me afeitó la cabeza y en unos minutos me vi por primera vez sin un solo pelo, porque, a pesar de la caída, yo siempre había intentado mantener algo de cabello, pero ésa era la primera vez que me veía sin uno solo. Recuerdo que entré en el baño un rato después, no me acordaba de que me habían afeitado, y me vi de refilón y me asusté porque no reconocí a esa persona que me miraba desde el espejo. Retiré la mirada al instante y me tapé los ojos con mi mano.

—¡Mamá, mamá, que no quiero verme!

Mi madre entró en el baño y rápidamente le dio la vuelta al espejo. Tardé varios días en poder mirarme y ver mi cabeza totalmente calva.

Me quedaban, para vencer las rutinas de siempre, la lectura, aunque no conseguía concentrarme demasiado, y la música, ver algo la tele y, sobre todo —qué valor tienen, qué alegría dan, qué vigor te inyectan— las visitas de la gente que quieres y te quiere. Y disfrutas de ellas más aún por el hecho de que estén necesariamente muy limitadas: te pueden traer cualquier virus o bacteria del exterior, un simple catarro, por ejemplo, que es para nosotros peligrosísimo y que cualquiera puede estar incubando sin saberlo. Hay, en todo caso, una liturgia obligada para las visitas: lavarse bien las manos antes de entrar, ponerse mascarilla, unas calzas para los pies...

Entre risas, sorpresas, voluntad y esfuerzo para romper rutinas iban pasando las horas y los días uno tras otro. Y según avanzaba el calendario nos acercábamos a la Navidad. Yo no quería pasar esas fiestas en aquel encierro, por eso aquella mañana del día +17, cuando entró en la burbuja el doctor Cámara con la analítica y me dijo que tenía... ¡cien leucocitos!, vi el cielo y la tierra abiertos para mí.

—Parece que la médula ha prendido —nos dijo.

Pero ni mamá ni yo quisimos escuchar el «parece que»..., no sé si porque lo necesitábamos o porque somos optimistas o porque uno escucha lo que quiere escuchar en los momentos de necesidad y de supervivencia emocional. Pero lo cierto es que fue salir el médico de la habitación y abrazarnos locas de alegría, dando el sí a la médula prendida por seguro y llamando a casa para hacerles a todos partícipes de la buena nueva.

Y más espera, alegre, confiada, feliz, pero espera al fin, como siempre. Otra vez a depender de la analítica, a confiar en que habían subido más los leucocitos, que es lo que refleja que la médula ha prendido. Es el sino de los pacientes de cáncer, mirar siempre resultados, esperar siempre resultados y que nuestro ánimo se mueva en función de ellos, porque ese papel lleno de signos y datos es el informe de nuestra vida, de cómo estamos, de lo que podemos esperar y de nuestro presente y nuestro futuro. Yo los guardaba como tesoros, y miraba la evolución y comparaba y veía en qué me tengo que esforzar para mejorarlos... Y lo sigo haciendo.

Aquella noche del día +17 nos fuimos a dormir inmensamente contentas, convencidas de que aquello era el principio del fin, de que a partir de ese momento, con la médula actuando ya en mi cuerpo, íbamos a empezar a olvidarnos de la enfermedad para siempre.

En todo caso, era otra puerta abierta para poder salir del hospital a tiempo de pasar la Nochebuena en casa, algo que me estaba empezando a preocupar seriamente, de manera casi obsesiva. Siempre es triste estar en un hospital, pero en Navidad mucho más. Por eso cuando cada día llegaba el doctor Cámara con los resultados lo primero era preguntar por los leucocitos y lo segundo si podía marchar a casa por Navidad.

—Mmm, bueno, no te hagas muchas ilusiones porque aunque la cosa va bien es muy difícil que tengas para entonces unas cifras razonables que permitan que salgas sin riesgo.

Con el tiempo he descubierto que el solo hecho de que algo se me ponga cuesta arriba me pincha hasta que se convierte en un reto que necesito superar. Tanto que ha terminado por ser un rasgo de mi carácter: cuanto más difícil es, más motivada me siento; y ahora sigue siendo mi frase favorita en el trabajo y en la vida: «Los problemas hay que convertirlos en objetivos.»

No es que pudiera hacer muchas cosas para tener más leucocitos, pero el ánimo se quería situar en esa dirección y está claro que en un proceso así, de búsqueda de salida para una enfermedad, la positividad es uno de los muchos factores que influyen. Eso y las ganas de vivir, las ganas de dejar atrás la burbuja, de saber que la vida podría continuar, se transformaron en energía para no permitir que los efectos «secundarios» me arrebataran vitalidad, para que las llagas de la boca no me impidieran comer y aunque lo vomitara volviese a intentarlo, para levantarme todos los días de la cama, ducharme, hacer pequeños ejercicios con mi madre, aguantar el dolor, dosificarme la medicación, superar las náuseas, los mareos, el agotamiento y no dejar que la balanza se inclinara del lado negativo del desánimo.

CAPÍTULO 17
A casa por Navidad (I)

—¡Bieeeeeeeeeeeeeeeeen! ¡¡¡Trescientos leucocitos!!!

Jamás pensé que la felicidad pudiera llegar con la aritmética, pero he aprendido que las cifras en salud no son matemática estricta, sino indicadores de vida, y pasar de cien a trescientos leucocitos en un solo día indica que se avanza en la buena dirección.

—Ahora sí que nadie me quita la idea de que la médula ha prendido.

El doctor Cámara apenas había terminado de comunicarme por la mañana el resultado de la última analítica y ya lo estábamos celebrando. El objetivo inmediato era poder irme a casa a pasar la Nochebuena, y ahora la idea se presentaba mucho menos descabellada de como la habían pintado médicos y enfermeras.

¿Podía empezar mejor el día? De pronto, la habitación era un poco más grande, los dolores parecía que se soportaban mejor y los días quizá fueran un poco más cortos. Había comenzado la cuenta atrás para salir de la burbuja y del hospital. Una cuenta atrás nueva y definitiva, porque eso de contar hacia atrás es uno de los forzados rasgos de carácter del paciente. Cualquier persona normal que adquiere la categoría de «paciente» aprende enseguida que en el hospital se cuenta de otra forma porque el tiempo transcurre diferente: el futuro no es algo que vendrá, sino un objetivo preciso, una meta necesaria, y por eso los días no pasan uno tras otro, sino que cada uno de ellos es uno menos para esa meta, ese objetivo de haberse curado.

Así iban llegando e iban creciendo cada día los dichosos leucocitos que indicaban que la médula estaba «trabajando»: trescientos setenta y cinco, quinientos... recuerdo con increíble precisión las cifras que arrojaban los análisis diarios. Crecía la emoción y por las mañanas ya no sólo me despertaba pensando que tenía cáncer, sino esperando que subiera la cifra y con ella mis posibilidades de salir de allí.

—¿Cuántos leucocitos tengo hoy?

A veces preguntaba también a las enfermeras, porque ellas podían tener los resultados antes de que pasara el médico por las habitaciones.

—¿Mañana me podré ir a casa?

No soy obsesiva, pero no estar en el hospital en Nochebuena o Navidad se había convertido en un objetivo irrenunciable. Son días de encuentro con tu gente, de fiesta, de alegría, y no estaba dispuesta a acariciar la posibilidad de pasarlos sin ellos.

El 23 de diciembre regresó el doctor Cámara con los resultados y volví a hacerle la misma pregunta.

—¿Mañana me podré ir a casa?

—No lo creo, hazte a la idea de que no, Sandra, es bastante difícil.

El médico me pedía un imposible, pero todavía quedaba una analítica y quién sabía si los leucocitos podrían estar aumentando su ritmo de crecimiento. Evidentemente, yo no podía hacer nada, pero quise con todas mis fuerzas que eso se produjera. Lo tenía que conseguir.

Al día siguiente, día de Nochebuena, me desperté pronto y muy nerviosa. Las cifras iban a ser como un examen final y la nota que obtuviera significaba poder ir a casa esa noche o no. Ese día me pareció eterna la mañana y, por fin, la puerta se abrió. Miré fijamente al médico en cuanto entró tratando de encontrar en su rostro alguna pista. Nada, como un jugador de póquer, no había manera de adivinar en su rostro respuesta alguna.

—¿Qué tal, doctor?

Éste miraba la analítica y me miraba a mí sin expresión clasificable.

—¿Qué tal? —volví a preguntar.

Respondió despacio, como cuidando lo que decía.

—Estás un poco justita de cifras...

No era un no. Aunque tampoco un sí, pero no me estaba negando lo que tanto anhelaba. Sólo eso: «justita».

—¿Eso qué quiere decir?

—Que tengo muchas dudas.

Hasta ese momento el doctor Cámara había intentado persuadirme, convencerme de lo descabellado de irme a casa esa noche, aunque ahora tenía dudas, y eso era un cambio en la dirección de lo que yo quería. Por tanto, existía una puerta entreabierta que tenía la obligación de franquear, aunque me lo quisieran impedir.

—¿Qué dudas, doctor? Si estoy mucho mejor. Me podría ir esta noche un ratito..., lo necesito. Déjeme, por favor, aunque sólo sea un rato hoy, ¡y vuelvo para dormir, por favor, por favor!

—Es arriesgado, Sandra, de verdad.

Pero le había tocado la fibra sensible. El doctor Cámara se estaba pensando los pros y los contras, midiendo el riesgo.

—Tengo que pensarlo bien, no podemos arriesgarnos a que cojas frío o te pase algo fuera de la burbuja. Es cierto que estás mejor, pero sigues muy delicada.

—Dígame lo que tengo que hacer y le prometo que lo cumpliré todo.

Y me enunció sin mucha convicción, sin estar seguro de hacer lo correcto, una serie de cuidados fundamentales como atender a los cambios de temperatura, que la habitación de casa estuviera muy limpia y ventilada, por supuesto que nadie fumara cerca de mí o que fuera especialmente cuidadosa con la comida, porque sólo llevaba unos días con la comida «normal» después de un período de alimentación artificial.

Con respecto a lo del tabaco, no quiero dejar pasar algo que aún me sigue irritando, que todavía no consigo comprender, y es cómo alguien puede fumar delante de un enfermo, de alguien a quien quieres porque es familia o es amigo. En plena enfermedad, con el pañuelo en la cabeza, cuando estaba con un grupo de gente siempre había quien preguntaba si me molestaba y... hombre, molestar, molestar, no exactamente, con un cancerito, como diría el vecino de Bart Simpson, Flanders, que siempre habla en diminutivo, más que molestar me afecta. Sigo manteniendo la intolerancia frente al tabaco, no porque sea una molestia, sino porque es una irresponsabilidad que tiene consecuencias no sólo para quien la ejerce, sino para todos los que están alrededor.

Pero volvamos a aquella mañana del 24 de diciembre. El doctor iba desgranando las exigencias y yo asentía con la cabeza punto por punto sin ocultar mi entusiasmo e iba en mi interior comprometiéndome a cumplirlas, porque alejarme del tabaco no era, desde luego, una de las peticiones más difíciles de cumplir.

—Por supuesto, claro que sí.

De modo que finalmente no le quedó más remedio que claudicar. Hubo un silencio en la habitación, mi madre y yo le miramos fijamente, él torció el gesto, nos devolvió la mirada y lanzó un esperadísimo «sí».

—Pero con una condición, Sandra: que mañana vuelvas a ingresar aquí a primera hora de la mañana.

Casi me lanzo a abrazarle. Me puse a gritar, loca de contenta, y a darle mil veces las gracias. Acababa de conseguir la «libertad condicional» por unas horas, para mí la mejor de las libertades y la única posible en ese momento.

—¡Qué nervios! ¿Empezamos a llamar a casa para contárselo a todos? —le consulté a mamá.

—¡Que me voy esta noche! ¡Que me voy esta noche! —exclamaba ante cada enfermera que asomaba la cabeza en mi habitación.

Alterada, me dispuse a prepararme para el gran acontecimiento. Me duché más contenta que ningún día y preparé con cuidado un conjunto de falda, chaqueta y pañuelo de color cereza y negro que me había hecho Elena, una modista amiga de Medina, con unos zapatos de tacón a juego. Hacía varios días que me había atrevido a mirarme al espejo, y cuando lo hice no reconocí a la Sandra que se reflejaba en él y pensé: ¿qué estará pasando dentro de mi cuerpo para que yo esté así? Tenía surcos en vez de ojeras, mal color, estaba delgadísima, los ojos hundidos y mi mirada parecía triste, sin vida.

Pero ahora, como salía del hospital estaba dispuesta a superar todo eso con la mayor dignidad posible. Me disponía a maquillarme cuando caí en un detalle no menor que hasta ese momento me había pasado por alto: todavía estaba conectada al gotero. No me extrañó el ni haberme dado cuenta, porque éste termina convirtiéndose en algo propio, algo que forma parte de ti en la burbuja, y tanto es así que ya me iba con él hasta que una enfermera que entró tuvo que ser quien precisamente me lo quitase. Otra alegría, otro paso hacia la libertad, otra conquista en aquella mañana de pequeños grandes triunfos: ¡Fuera gotero! ¡Soy libre!

Y así, liberada, comencé a caminar por la habitación sin parar, sintiéndome más ligera sin ese lastre cotidiano. Recuerdo, eso sí, que tardé un tiempo en salir al pasillo, como si no me atreviera, como si la libertad provisional, la libertad condicionada que acababa de ganarme, me diera miedo. ¡Cuánta fragilidad!

Me maquillé encantada y pensé en aquel 8 de abril de hacía seis años, cuando cumplí los quince y mi abuela me regaló una bolsa de aseo rosa con lunares azules y blancos y una brocha y un colorete en su interior que compró en la perfumería de Roberto y Aurora. Fue mi primer maquillaje de mujer y el de ese día era mi primer maquillaje en libertad, pero yo sentía la misma ilusión.

La mañana transcurría agitada, pero no veloz. Más bien al contrario. Tenía el compromiso del alta, sí, pero no el parte que lo certificaba. Yo no había tardado en prepararme, sin embargo no era dueña del tiempo del hospital ni del tiempo de visita de los médicos a los otros pacientes esa mañana. No me sentía como siempre, no era la misma: mi ritmo vital no era ya el del hospital sino el de la calle; más aún, era el de quien acaba de recuperar la libertad y espera gozarla de inmediato. Mi alta no terminaba de llegar y para aliviar la ansiedad decidí salir al control de enfermeras para tratar de averiguar cuándo podría llegar esa carta de libertad. Pasó entonces algo que me permitió comprobar que no era yo sola la que me veía distinta...

—Perdone, ¿qué es lo que desea? —me preguntó la enfermera.

—Saber cuándo estará el informe con el alta —le respondí yo.

—¿Qué alta?

—La mía.

—Pues dígame su nombre...

Abrí los ojos como platos. Era evidente que la enfermera que quien tanto tiempo me había tratado no me estaba reconociendo. Una de dos, o había cambiado mucho en las últimas horas, espoleada por la euforia, o me había maquillado muy bien.

—¡Que soy Sandra! —dije riéndome al ver que no me reconocían.

La ansiedad de la espera no se calmó hasta la tarde (¡qué agonía!), cuando por fin llegó el informe del alta y la medicación en pastillas que me debía tomar. Mi madre y yo recogimos nuestra pequeña maleta y nos dirigimos hacia la salida del hospital, y es que teníamos unas ganas tremendas de volver a respirar el aire de la calle. La luz que nos faltaba en el rostro —las dos lucíamos el incuestionable color de hospital— la encontramos en las calles de Madrid, y a pesar de que debía de hacer mucho frío aquella tarde del 24 de diciembre de 1995 ninguna de las dos lo notamos. Ambas estábamos invadidas por la deliciosa energía de la sensación de libertad y disfrutábamos ya antes incluso de entrar en el coche que nos recogió, alumbradas por esa brillante luz de la ciudad en Navidad que para mí resplandecía más que nunca.

El pacto con el doctor Cámara exigía que no nos alejáramos del hospital, de modo que desde el principio tuvimos que renunciar a ir a pasar la noche a Medina del Campo y nos quedamos con mis tíos en su casa de Madrid. Después de treinta y dos días en la burbuja, en aquel minúsculo espacio, sin moverme más que de la cama al sillón o al aseo, aquello fue un paraíso a pesar de que me encontraba débil y cansada fuera de mi hábitat natural del último mes, pero era feliz, estaba emocionada y gozando de cada instante.

Me puse cómoda en el salón de casa de mis tíos y esperé a que estuviera lista esa cena de Nochebuena que tanto me había trabajado. Brindamos, disfrutamos y comí poco a pesar de que creía que tenía mucha hambre, pero me resultó imposible. Claro, después de tanto tiempo sin masticar, sin paladear la comida ni digerirla por haber estado con alimentación artificial, me engañó mi sensación de apetito, porque al ir a comer me encontré con que tenía el estómago reducido. Así que me fui a dormir pronto porque estaba agotada a pesar de que estaba intentando aguantar, pero no me sujetaban las piernas y apenas tenía masa muscular para valerme por mí misma después de haber estado treinta y dos días sin moverme. Mamá me acompañó a la habitación y me acostó como cada noche, pero esa vez con una variante: no se pudo quedar conmigo porque así lo había indicado el médico. Cuando salió de la habitación sentí el enorme vacío de una soledad a la que no estaba acostumbrada y tuve miedo, ese miedo que trae la falta de respuestas a preguntas como: «¿Será verdad que me voy a recuperar?, qué mal tener que volver a ingresar mañana, bueno, al menos hoy he estado fuera, qué bien se duerme sin el olor de hospital... ¿Viviré para poder ir a la universidad? ¿Seguiré con mi carrera de modelo? (con el aspecto que tenía me parecía imposible). ¿Formaré mi propia familia? ¿Volveré a ver el mar?...»

A los veintiún años, las chicas de mi edad se preguntan qué se pondrán el viernes por la noche para que las vea el chico que les gusta y a qué discoteca irán. Yo no, mi vida era la enfermedad y mi proyecto de presente y futuro era llegar al año 1996. Le di gracias a Dios, a pesar de todo, por estar viva, por seguir teniendo energía para seguir adelante y así, entre dudas y miedos, entre gratitud y cansancio, me fui quedando dormida. Eché de menos a mamá, ya que con ella me dormía tranquila y sentía que no me iba a pasar nada, era mi ángel de la guarda y la primera vez que nos separábamos en poco más de un mes.

A la mañana siguiente, día de Navidad, me despertaron muy temprano, a las siete de la mañana, y yo no sabía dónde me encontraba, pues había dormido profundamente y tardé en ubicarme, pero de repente me di cuenta de que estaba en casa y el desasosiego se convirtió en una descansada felicidad. Había dormido profundamente y disfruté de no estar en el hospital, de sentir otros paisajes y otros olores alrededor y, por supuesto, ¡de una ducha sin gotero! Y eso que ni de lejos sospechaba que el día me iba a traer una alegría aún mayor que la de las últimas horas.

No pude desayunar porque tenía que hacerme analítica, y en ayunas regresamos al hospital para cumplir nuestra parte del compromiso con el doctor Cámara. Tras los análisis arañé un poco más de libertad condicional con la excusa del desayuno y nos fuimos a una cafetería frente al hospital aunque después, resignadas, nos dispusimos a ingresar de nuevo. Y entonces sucedió lo inesperado.

Cuando preguntaba en el control de la sexta planta por la habitación que tenía asignada vi acercarse por el pasillo al doctor. Otra vez me encontraba en el pasillo esperando una respuesta, pero esta vez traía una sonrisa de oreja a oreja que no presagiaba precisamente nada malo.

—¡Es increíble, Sandra, es increíble...! —me dijo sin dejar de sonreír.

—¿El qué, doctor? —pregunté desconcertada.

—¡Que te tengo que dar el alta!

Los análisis que acababa de hacerme una hora antes confirmaban lo que no siempre la ciencia médica acepta de buen grado: que la positividad, la disposición de ánimo, la alegría y las ganas de vivir pueden curar o al menos contribuyen decisivamente a una mejoría.

La analítica mostraba una evolución sorprendentemente positiva de un día para otro. ¡Las cifras de los valores más importantes habían pegado un subidón! Ese día vivido fuera de mi encierro, la posibilidad de escuchar el ruido de la ciudad, de ver el brillo de sus luces, de dormir en una habitación que no era de hospital, de ver a mi gente y, sobre todo, sentir el viento en la cara —cómo se echa de menos en la burbuja el «vientecillo de la libertad», que diría Sabina—, hizo tal efecto en mí que mi estado mejoró inesperada y repentinamente. Yo tampoco me lo podía creer, o quizá sí... Quizá ya empezaba a aprender el verdadero valor que tiene afrontar la adversidad creyendo que en algún lugar todos tenemos escondidas herramientas que nos ayudan a superarla.

Felices ante el inesperado regalo llamamos a mis hermanos y a mis abuelos para darles la buena nueva y empezamos a recoger nuestras cosas y a deshacer el tiempo en la burbuja para recuperar el de fuera. Lo hicimos sin apresurarnos, pero con ganas, deseando dejar aquel minúsculo espacio en el que había tenido que estar para curarme, pero donde había sufrido el dolor del encierro y la soledad, el miedo y la angustia, durante treinta y dos largos días de mi vida. Un peaje brutal y necesario que sólo había podido afrontar sin derrumbarme porque lo compartió conmigo mi madre. Lo hizo entregada y en silencio, como los héroes anónimos y cotidianos, los más valerosos.

Por fin volvía con ella a casa, a nuestra casa de Medina del Campo, a dormir en mi cama, a sentir los olores, las sonrisas de mi abuelo, a comer lo que mi abuela Bebi me preparaba, a despertar a mi abuelo con la radio a toda pastilla sintonizada en el programa de Luis del Olmo, a ver y a abrazar a mi gente... Dejaba la burbuja con la impresión de que había conseguido dar un inmenso paso adelante, pero sabiendo también que todavía quedaba mucho trabajo por hacer. Incluso trabajo que no estaba en la agenda.

Cuando vino el doctor Cámara a explicarme la medicación que debía tomar lo hizo con una propuesta inesperada —vaya días de venir de frente la vida con quiebros impensables— que nos descolocó bastante: nos dijo que se había realizado un estudio de una nueva medicación, de nombre Valaciclovir, en Australia, en algún país de Europa, con enfermos terminales de sida, y ahora se estaba probando en pacientes con cáncer. La última fase es la prueba en personas, y el doctor nos proponía que yo participase en ese ensayo clínico.

—En caso de aceptarlo tendríais que firmar este consentimiento. Pensáoslo y en una hora o así vuelvo, ¿os parece? —nos propuso.

No podía darnos garantía alguna, ni sabía a ciencia cierta si funcionaría o no, pero nos proponía intentarlo.

¿Qué podíamos hacer? ¿Qué sería lo mejor?, ¿arriesgarse a participar en un experimento que de salir mal podría perjudicarme o asumir el riesgo y confiar en el tino de la ciencia esperando que se abrieran nuevos caminos de curación para mí y para los que estaban como yo?

Solas en la habitación, con mi madre sujetando en la mano el informe y el documento con el consentimiento, volvimos a sentirnos juntas en el desconcierto, asustadas, sin saber qué hacer, a quién más preguntar, dónde llamar o buscar más información (las cosas no eran como hoy, que acudes a tu iPhone a la mínima). Juntas volvimos a caminar por la maleza y nos tocaba decidir cómo intentar salvar mi vida, pero sin saber si era bueno o malo, vamos, que me tenía que tirar del avión con mochila, aunque dentro no sabía si había paracaídas, y para saberlo me tenía que tirar. Con veintiún años tenía que tomar esa decisión, aunque creo que no estás preparado para eso a ninguna edad.

Le dimos muchas vueltas y finalmente no sé si por generosidad, por curiosidad, por intuición o un poco por un cóctel de todo eso, decidimos que sí, que adelante.

—No sé si me ayudará, pero puede que sí y tal vez podría ayudar a otras personas que vengan después... Vamos a hacerlo.

Me asustaba, teníamos miedo —más del que nos confesábamos una a la otra—, pero esta enfermedad, como supongo que ocurre con muchas otras de largo recorrido, te sitúa con frecuencia ante la necesidad de tomar decisiones siempre importantes porque lo que te juegas es tu bienestar presente y futuro, en definitiva: tu vida, y es que en el cáncer no hay respuestas, hay opciones. El filósofo Ken Wilber lo explica en Gracia y coraje: «Es un viaje físico, psicológico y espiritual en el que tienes que mantener la lucidez suficiente como para tomar las mejores decisiones.»

Elegimos una opción: aceptar, y ya no había marcha atrás, teníamos que ser firmes.

El protocolo de este nuevo ensayo obligaba a tomar cuatro veces al día cuatro grandes píldoras que eran como alubias, y con esas dieciséis pastillas diarias se intentaba evitar el llamado citomegalovirus, un virus herpes que aparece en pacientes con inmunodeficiencias y es muy peligroso. Su nombre significa «virus muy grande», sólo de escuchar esos términos ya daba miedo. No es seguro que apareciese y en aquel momento ni siquiera había certeza de que fuera efectivo, pero para eso se probaba y yo había asumido hacer de conejillo de Indias. Hoy, diecisiete años después, el Valaciclovir forma parte del protocolo obligatorio del postrasplante y yo siento que puse mi granito de arena.

Firmado el consentimiento, recogidos los informes y el resto de las pastillas, que venían a ser como diez o doce más, llegó la hora de la despedida. Dijimos adiós a nuestras compañeras de planta a quienes yo conocía y sentía cerca por haber vivido la misma experiencia: a Vicenta, a Valeria y su familia y a todos aquellos con quienes mi madre había compartido espera y angustia; también al equipo de enfermeras y médicos; y un poco, no debíamos olvidarlo, al miedo, al dolor, a la incertidumbre, al hospital visto desde el encierro obligado, a los olores, a los sabores, a la vida sin alas, a las noches eternas, a la disciplina de la enfermedad, a todo lo que habíamos sido en el último mes y pico, y regresamos a casa aquella Navidad de 1995.

Durante el viaje por la carretera de La Coruña, en el viejo Seat 127 de mamá fuimos planeando lo que íbamos a hacer aquellos días, cómo íbamos a adaptarnos a la nueva situación e incluso qué «tratamiento» le daríamos al hecho real e inevitable de mi calvicie total, de mi cabeza sin un pelo de tonta que llevaba siempre cubierta con un pañuelo. En casa no podía estar así todo el día, de modo que había que pensar en normalizar allí la presencia de una Sandra «diferente» en su aspecto y lo mejor sería aplicar el sentido común y actuar con naturalidad. Así lo hicimos, y además rápido.

Cuando llegamos a casa ya estaban esperándonos mis hermanos y mis abuelos y la alegría estalló en abrazos y en algún sollozo, y cuando empezaron los «¿cómo estás?, ¿qué tal el viaje?, ¿te encuentras bien?...», respondí quitándome la chaqueta y acto seguido el pañuelo de mi cabeza. Surtió efecto. Primero silencio, un silencio espesísimo, como si hubieran dejado de respirar, pero yo continué hablando, ajena por completo al impacto causado, y ellos comenzaron poco a poco a respirar, a hablar, a mirarme y sonreír. A los quince minutos les extrañaba menos, y a la media hora ya era todo normal. Recuerdo a mi abuela acariciándome la cabeza, besándola y diciendo: «Qué redondita la tienes.»

Estaba en casa y quería disfrutar. Me encantó ir a mi habitación y recuperé la imagen y la emoción de mis cosas, de mi ropa, de mis recuerdos y adoré mi cama, y después me detuve a contemplar mis fotos y me impresionó volver a verme como antes, como hacía unos meses. En la habitación había una fotografía que me hizo Ángel Marcos, espléndido fotógrafo de Medina del Campo, para un anuncio de muebles. Aún conservo el display publicitario: yo estoy tumbada sobre un sofá azul, bajo una ventana por la que asoma un caballo, y mi pelo castaño cae largo de uno de los brazos del sofá. Aquella foto de Ángel, quien ha traspasado fronteras artísticas y geográficas y que ahora expone en las galerías más prestigiosas del mundo y con el que he vivido muchos ratos de risas y confidencias, esa foto me hizo sentir miedo durante un instante. Aquel pelo, aquella imagen, aquel aspecto saludable y atractivo no eran precisamente lo que yo desprendía en ese momento tras haber pasado treinta y dos días en la burbuja donde me miraba muy poco al espejo. Observaba la fotografía y me costaba reconocerme, pero sin duda era yo, la misma que en el espejo se encontraba ahora enferma, deteriorada y pálida. Y el resultado era descorazonador. «¿Me podré recuperar no sólo por dentro sino también por fuera?»

Creo que ahí fue cuando fui de verdad consciente del deterioro y de mi realidad, porque como el deterioro físico es paulatino y los seres humanos tenemos esa capacidad de ir adaptándonos a esos cambios, al poder compararme conmigo misma antes de la enfermedad fue cuando afronté la dureza de mi realidad física y vital. Entonces lloré. Y cuando vi que venían mis hermanas, disimulé.

En aquellos días también pude comprobar lo débil que me encontraba. La distancia más larga que había recorrido en mis días de ingreso era de la cama al baño y del baño a la cama o al sillón. Nuestra casa de Medina del Campo era una de esas residencias antiguas con largos pasillos, en este caso uno en forma de U, en donde desembocan todas las habitaciones, y la mía estaba en el extremo más alejado del salón, de modo que los primeros días, cuando había conseguido ducharme, vestirme y desayunar, ya estaba agotada. Me tumbaba en el sofá del salón para no meterme de nuevo en la cama, veía algo la televisión, dormitaba un rato, conversaba con mis abuelos y así pasaba el tiempo hasta la hora de comer. Rutina de cansancio, sí, pero rutina de libertad, porque los límites de mi existencia ya no sólo eran las paredes de la burbuja y, aunque no pudiera moverme demasiado el encierro era ahora en casa y la atmósfera del afecto y la esperanza me conferían mucho más espacio para crecer. No caía en la resignación y me sentía viva, a pesar de que la enfermedad estuviera ahí y se manifestara. Y vaya si lo hizo, porque la rutina del cansancio pronto contó con otra inestimable compañera de viaje, la del malestar general por el tratamiento y su más conocida manifestación entre los pacientes: el vómito.

CAPÍTULO 18
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Los tres primeros meses después del trasplante son importantísimos. Bueno, partamos de que cada fase del largo proceso de la enfermedad tiene su CAPÍTULO importantísimo: existe una inexorable ley de plazos casi cada momento, desde que entras («si supera este fin de semana podremos hablar de tratamiento...», cómo olvidarlo, sigue ahí, imborrable y eterno) y empiezan los tratamientos («a ver cómo reacciona en estas primeras veinticuatro horas») hasta que finalmente te dan el alta («hay que tener cuidado los primeros días...»). Los plazos siempre están ahí como seña particular de una forma única de medir el tiempo en la enfermedad.

En aquel momento tenía por delante un plazo amplio, tres meses, para poder valorar en condiciones y con garantías si el trasplante había salido bien o no. Superado con éxito ese tiempo se cumpliría el primer objetivo y se podría empezar a mirar el horizonte, empezar a hablar de futuro, aunque fuese inmediato. La metáfora que se utilizaría en este momento sería la de ver la luz al final del túnel, pero no me conformo con ningún tópico, en realidad convivo mal con ellos, aunque sean útiles para contar historias o se acerquen a la verdad de las cosas, pero el que sean descriptivos no los convierte en útiles o necesarios. De hecho, a veces incluso pueden ser peligrosos para tu inteligencia emocional. Ejemplos que se me ocurren: «Aprender a convivir con el cáncer» lo entendemos como que hay que aceptar una suerte de resignación y vivir con la enfermedad; ¿y si lo cambiamos por «aprender a olvidarse del cáncer»?, me parece más práctico, auténtico y ajustado a la realidad de que no es un paréntesis, sino que forma parte de tu vida. ¿Por qué siempre ponemos «entre paréntesis» lo que no nos gusta de la vida? ¿No es acaso eso también la vida?; no nos gusta, pero forma parte de ella. Es como lo de que «hay vida después del cáncer», ¡qué barbaridad!, si lo que yo tengo que hacer es vivir durante la enfermedad. De hecho, es cuando tienes más ganas de vivir y más valoras todo. ¿Y cómo?, ¿conviviendo con ella?, no, olvidándola, colaborando con lo inevitable, pero no permitiendo que ésta te marque y discipline. Estás ahí, cáncer, te siento y formas parte de lo que soy, pero yo soy mucho más que tú y tú no me vas a hacer ser otra cosa: paciente, pero no resignada; obligada, pero no sometida. Igual ocurre cuando se dice lo de «hacer una vida normal después del cáncer»; ¿qué es hacer una vida normal?

Ahora estaba en casa y tenía más herramientas, más palancas para seguir adelante. Ni la dictadura de las analíticas con la agresión a las venas que estaban duras como cuerdas de guitarra en mis brazos llenos de moratones, ni el malestar general del tratamiento que además me alteraba el carácter eran suficientes para disipar la nube de felicidad que me envolvía aquellos días de diciembre. Aunque el paso del tiempo me fuera poniendo las cosas más en su sitio, menos optimistas, nada podía con la sensación de que había superado el trasplante, que estaba en casa y que podía pasear por las calles de mi pueblo y estar con mi familia.

Y eso que muy pronto esa Sandra que creía ser la misma de siempre pudo comprobar que no era exactamente así, que la debilidad de la enfermedad limitaba los movimientos —no las emociones ni los afectos— y eso hacía las situaciones más difíciles. Es ahí donde entra en valor el no resignarte, el aceptar la realidad, pero no someterte ni cohabitar con ella: ¿que me canso más que antes? Pues ando menos y trato de disfrutar lo mismo; ¿que me asalta la sensación de que soy una viejita de veintiún años y voy a estar así siempre? Me recuerdo sin moverme en la burbuja y me comparo paseando por la plaza Mayor con la Sandra que ahora puede salir... Soy la misma aunque el cuerpo no me responda igual, «y mañana estaré mejor». Vencía en esa lucha la mirada positiva, aunque la lucha estuviera ahí y tuviera que seguir esforzándome porque también iba descubriendo que sólo con estar en casa, sólo con estar con los míos, sólo con sentirme feliz no estaba el trabajo hecho, tenía que poner de mi parte para no dejarme ganar.

Lo curioso es que cuando ahora lo contemplo, cuando diecisiete años después evoco y revivo todo aquello, concluyo que no lo hacía de forma consciente, que me funcionaba mejor la intuición que la razón, que si luchaba y rompía tópicos no era porque me estuviera planificando una estrategia de vida o de resistencia y que por algún motivo que, sinceramente, no soy capaz de encontrar, estaba creciendo paulatinamente y sin detenerme y me aplicaba consejos que nadie me daba, pero que me funcionaban. Me marcaba objetivos cortos y precisos y miraba la vida, mi vida, como un terreno de juego en el que cada momento presente tienes que poner toda el alma, el ingenio y la verdad de que dispongas en ese instante. Vivir el presente, aunque sea poco a poco, consciente, atenta y sin miedo, sabiendo o intuyendo que las situaciones son como las vivimos y no de otra forma.

Por eso no aceptaba los tópicos y los lugares comunes y no me conformaba con las explicaciones tradicionales. Ya entonces rechazaba el lenguaje bélico que hoy, desgraciadamente, sigue presente alrededor del cáncer. Y a quien quería escucharme le trataba de explicar que eso de quererse a uno mismo, de vivir el presente, de prestar atención y de no resignarse me resultaba muy práctico, muy útil. Luego he descubierto que hay gente que ha escrito decenas de libros de autoayuda sobre esto, que para muchos es el camino correcto de la vida. Yo tuve la suerte —el talento, dice Juan Ramón, que me quiere— de haberlo descubierto entonces sin pensarlo, y ahora sé que fue allí donde empezó a gestarse lo que hoy es la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer, donde comencé a intuir —de nuevo la intuición como elemento vital— que había que cambiar algunas cosas importantes y seguir sumando esfuerzos.

En lo que aquel invierno no era diferente a los demás era en el frío, y en Castilla hace mucho y si eres paciente de cáncer ese mucho es muchísimo. Un catarro puede llegar a ser devastador, pero yo no quería quedarme en casa. Me gustaba ir al pinar, y mi madre me abrigaba hasta embutirme en lo imposible y nos íbamos las dos a respirar ese aire de cuando los pinos están llorando (soltando la resina), porque mi madre confiaba en que me haría bien, según lo escribo lo huelo: es el olor de mi niñez. Algunos días salíamos a pasear por los caminos arenosos despacito, disfrutando, sabiendo que el riesgo que corríamos de alguna complicación de mi delicadísima salud era menor que la emoción de superar con éxito el miedo. Yo me agarraba de su brazo y disfrutaba del paisaje, del sol tibio entre las ramas y las agujas de los pinos, de las piñas en el suelo, de los recuerdos de cuando jugábamos allí de pequeños.

—¿Y volveremos a caminar y a disfrutar cuando esté bien? —le preguntaba a mi madre.

—Claro que sí, mi niña —me aseguraba ella con una sonrisa.

No podíamos alejarnos mucho del coche, pero me sentía reforzada y segura en cada paso, en cada movimiento que le ganaba al miedo cuando se disfraza de temerosa prudencia.

—Hoy no puedo.

Algunos días me faltaban las fuerzas y entonces no salíamos del coche. Pero abríamos las puertas y nos quedábamos en silencio escuchando al pinar. Cuenta el escritor alemán Hermann Hesse en Siddharta cómo habla el río, cómo escucharlo es aprender a vivir... y yo lo sentía más que nunca, pues cuando vas al pinar es como un refugio. Te hablan el sonido de las hojas, los pájaros, el viento moviendo las ramas, el sol que te acaricia... Y a mí me decían que yo estaba viva, que hacía lo correcto, que no estaba sola y que la paciencia, la constancia y el amor a ti mismo eran el camino. Aquel silencio compartido con mi madre, con cada una de nosotras dos viviendo el instante a su manera, nos procuraba a ambas energía positiva y ganas de vivir y, en el caso de ella, esperanza de ver crecer a su hija.

Aquellas salidas arriesgadas nos inmunizaban el cuerpo y el alma. Y de hecho hoy gran parte de la vida que hacemos en Medina del Campo es en el pinar, en la finca que ahora tiene allí mi hermana Beatriz cerca del balneario Las Salinas, de mi querido amigo Tito Janeiro, y que veía en mis paseos.

Todavía hoy, cuando vamos allí en verano y camino con Juan Ramón, mi compañero de viaje, le cuento cómo eran esos paseos y cuáles eran mis sensaciones, y se me remueve el alma al recordarlo y me siento más viva que nunca.

Otros días nos quedábamos en el centro del pueblo. Solíamos ir a la plaza Mayor o al paseo de Versalles, que es por donde pasa el río Zapardiel, que jamás he visto con agua y que estaba cerca de casa, por lo que me resultaba cómodo los días que estaba un poco cansada.

Lo peor era el regreso. Me acordaba a menudo, cuando hacía esos esfuerzos por subir escaleras, de la algarabía de nuestros juegos allí y de cómo de pequeños nos encantaba a mis tres hermanos, a mi primo, a mi perro Pipo —que ha marcado nuestra infancia porque era un compañero de juegos más— y a mí jugar en las escaleras del portal, bajar por la barandilla sin que nos vieran los mayores, y cómo siempre llamábamos al timbre de las yayas para darles un beso. Ahora tenía que tomar aire para enfrentarme a cada tramo de escalera, pero seguía siendo la misma Sandra, a veces la misma niña.

Fue entonces cuando empezó a manifestarse la rutina del vómito.

Acabábamos de salir a caminar cuando, apenas dejamos el portal, me empecé a sentir revuelta.

—Vamos a volver, mamá, no puedo seguir, no me encuentro bien.

—Venga, un poquito más, sólo un poquito.

Pero no podía continuar. Despacio, como siempre, parando en los descansillos, volvimos a casa. Llamamos al timbre y abrió mi abuela, y fue en ese momento, al llegarme el olor de la comida que ella estaba preparando —gratísimo en otro momento para cualquier otra persona— cuando mi cuerpo, sin control y con una violencia insólita para su supuesta debilidad, comenzó a convulsionarse hasta hacerme vomitar de una manera brutal, desconocida. De rodillas, desde el suelo, retorcida de dolor, empecé a vomitar sin parar, sin que hubiera nada que pudiera detener aquello. Mi madre me sujetaba la frente y mi abuela corrió a por una palangana. Cerraron la puerta de casa y postrada en el descansillo me calmé un poco, intenté entrar varias veces y me era imposible, hasta que a mamá se le ocurrió traer un pañuelo con colonia, me lo puso en la nariz y a la de tres nos fuimos corriendo por el largo pasillo hasta llegar a mi habitación, y allí me tuvo que quitar ella toda la ropa porque yo seguía vomitando sin control.

Acudió entonces al remedio de la Coca-Cola. Es algo que mucha gente no sabe, pero que los pacientes descubren bastante pronto, y son las propiedades de este brebaje de fórmula desconocida y efectos empíricamente incontestables. ¿Cuáles? Asentar el estómago revuelto y quitar la acidez y las molestias provocadas por la medicación. Hasta sustituye con solvencia al Primperán, que es un jarabe para evitar las náuseas. Lo habíamos aprendido en el hospital y aquella mañana lo aplicó en plena crisis, así que le pidió a mi abuela un vaso de esta bebida, lo batió para quitarle el gas y me lo dio a beber a sorbitos. Mano de santo, poco a poco me fui calmando y me arregló el cuerpo. Luego caí extenuada y no tardé en quedarme dormida. Con el tiempo me acostumbré a esta rutina de las crisis de vómitos, dura, violenta, pero cargada de esa extraña magia, de ese placer que te emborracha cuando se acaba el dolor, de ese gusto que te da porque por fin se ha marchado y empiezas a disfrutar de la serenidad, del sueño que te invade y que te pone en el mejor de los descansos. Eso sí que es la calma después de la tormenta.

Entre viaje y viaje a Madrid para las analíticas a menudo me visitaba el doctor Severiano Moreno, que más que un médico era casi un familiar. Llevaba toda la vida atendiéndonos y acudía siempre que se le llamaba, fuera la hora que fuese. Su solicitud era primorosa: sonriente y siempre amable, nos hacía sentir a todos más tranquilos. No consigo entender cómo todavía hay médicos que no parecen ver la importancia de una actitud positiva y generosa en el trato directo con el paciente gracias a la cual resulta obvio que todos ganan. No es cuestión de ser más o menos agradable, sino de saber curar. Es como el actor que en vez de interpretar su papel recita de memoria un texto, ¿no le criticamos por no saber transmitir o emocionar? Pues al médico que es incapaz de estimular a su paciente para que se abra y que no tiene la actitud positiva que hace sentir que quiere curarle, ¿por qué sólo le consideramos frío o como mucho antipático en vez de mal profesional? Buenas palabras en algunos momentos curan más que la medicina.

Lejos del hospital y de los médicos de Madrid tuvimos mamá y yo que organizar una disciplina de medicación, pues era tal el volumen de pastillas que si no te diseñabas un horario te resultaba imposible no perderte. Cada pastilla tiene su razón y su momento, y hay que tomarlas con organización y sintonía, como dirigiendo una orquesta en la que todos los instrumentos tienen que sonar acompasados porque si alguien desafina se pierde la gracia y se esfuma el arte. En el caso de las terapias como la mía desafinar es algo mucho más que perder gracia y arte. Además, estaban las dieciséis pastillas al día del estudio con el Valaciclovir, y las de protección del estómago, y las del hígado, y las que evitaban las náuseas... Pastillas, pastillas, pastillas, todo el día pastillas y toda la noche pastillas.

Nos preparamos un horario como el que se hacen los niños en el colegio, pero rellenando las casillas con medicamentos: a tal hora, esa pastilla; dos horas después, la otra; para la cena, la de más allá, y las guardaba en una cesta de donde las íbamos cogiendo cuando era necesario. ¡Qué liturgia lo de las pastillas! Era necesario, pero me costaba muchísimo y me daba la sensación de que no vivía para otra cosa. Y era difícil en alguien como yo, que hasta entonces nunca había tomado nada, que llevaba una vida sana, que hacía deporte, que se cuidaba. Mi aversión a las medicinas era tan intensa que aguantaba cualquier dolor para no tener que tomarlas, incluso entonces, cuando convalecía del trasplante de médula, me tenía que contar a mí misma que era para poderme recuperar.

Aunque era una rutina necesaria, obligatoria, y que abarcaba las horas de la noche, me hacía imposible tener un sueño de siete horas seguidas. Sonaba el despertador, por ejemplo a las tres de la madrugada porque me tocaban las pastillas, y medio dormidas mi madre y yo mirábamos nuestra tabla de horarios de medicación para ver cuál era la elegida, y después sabíamos que tocaría el siguiente despertador que ya estaba programado, por lo cual el que acababa de sonar volvíamos a programarlo ya para las tomas de la mañana. Hace tantos años no existían los maravillosos despertadores modernos de ahora, eran los de antes, los de la campanilla horrorosa que te hacían pegar un bote y sin nada de musiquilla relajante. En definitiva, un incómodo baile nocturno que te alejaba de cualquier idea de conseguir un sueño reparador.

Yo no notaba nada especial, ni para bien ni para mal, y tampoco sabía si tenía que notarlo. Me cansaba tanto medicamento y no podía evitar la sensación de estar llenando mi cuerpo de toxicidad, pero había un tratamiento que me provocaba un curioso efecto «primario»; el fármaco se llama Sandimmun y es para el rechazo. Te salía vello en la cara como si fuera barba, y también en los brazos, y sin embargo no tenía pelo en la cabeza ni en el resto del cuerpo. Era otra de las sensaciones extrañas que te hacen sentir como un bicho raro: ¡tenía pelo donde no tenía que tener, y no tenía donde tenía que tener! Me lo teñía de rubio para que se notara menos (o para creer que se notaba menos), ya que no debe quitarse porque si no te sale más, entonces me maquillaba, ¡¡pero con el maquillaje se quedaba pegado!! La verdad es que intentaba disimularlo como podía. La cabeza me la tapaba con un pañuelo, porque no tenía pelo, y los brazos también porque tenía mucho. ¡Era de locos!

Intentaba crearme mis propios ratos de realidad, de felicidad, cualquier cosa me servía. De vivir momentos, instantes, emociones en el presente para hacerme olvidar los dolores y el miedo: como una película, una canción, una llamada de teléfono, un chiste —qué felicidad más inmediata y fugaz hay en uno bueno—, un amanecer, una luna llena... Lo que era difícil de controlar era el dolor intenso y constante; siempre me dolía algo, de forma que invariablemente estaban a prueba mis ganas de seguir adelante, pero mi actitud positiva, como era instintiva, no racional, se mantenía también constante. Dolor y ganas de vivir. Sin embargo, la constancia del dolor provoca inevitables grietas y tenía que luchar contra el mal humor en todas sus versiones. Desasosiego, decaimiento, tristeza, y me sentía vulnerable, débil e inútil, como un bulto sospechoso que dependía de todos y a nadie alegraba ni hacía fácil la vida. Y me esforzaba por no pagar con los demás mi sufrimiento. Esto es lo que instintivamente estaba aprendiendo a controlar, o por lo menos lo intentaba.

Porque además la agitación y la inestabilidad eran mi estado habitual: me sentía como en una montaña rusa de sentimientos y emociones que te llevara de la euforia y la alegría al desaliento. Mi cuerpo estaba enfermo y arrastraba a mi mente, le restaba fuerza, y pareciera que hubiera como dos Sandras, la alegre, dispuesta y positiva de siempre y la que se veía arrastrada por la enfermedad y el desaliento. Cuerpo y mente: uno dañado y el otro tirando de todo. En momentos así es cuando ejerces, quizá sin saberlo, a menudo sin proponértelo, ese necesario trabajo de separar ambos porque tu mente y tu espíritu están lúcidos y quieres vivir, pero tu cuerpo no te responde, se torna en tu rival y tu enemigo. En momentos así es cuando entiendes la separación que hacían los filósofos entre cuerpo y alma. Ambos eres tú, pero no puedes dejar que venza el plomo, sino alentar al corcho, no puedes permitir que la enfermedad te desaliente y tire de ti hacia abajo, tienes que darle ánimos a tu mente sana. «Quiero vivir, pero mi cuerpo no me deja..., no quiere.»

Me desesperaba, pero intentaba no dejarme llevar. En aquel comienzo de una enfermedad que estaría presente muchos años de mi vida empecé a vivir según el principio que nunca me ha abandonado de que si enferma tu cuerpo no tiene por qué enfermar tu mente.

Me angustiaba hasta el punto de tener más dificultades para dormir la víspera de la analítica y del viaje en coche a Madrid. Cualquier paciente de cáncer sabe de lo que hablo, y no conozco ninguno que no sienta esa emoción, esa inquietud por conocer el resultado de las pruebas, aunque haga mucho tiempo que haya recibido el alta.

Me hacían analíticas una vez a la semana. El día que tocaba nos levantábamos mamá y yo a las cinco de la mañana para poder estar en el hospital de La Princesa de Madrid tres o cuatro horas más tarde. Me costaba muchísimo levantarme y más aún mantenerme sin poder desayunar siquiera para aliviar las náuseas, y a eso había que sumar el frío reinante porque era pleno invierno; menos mal que mi madre bajaba un poco antes para poner en marcha su Seat 127 y encendía la calefacción para que yo no me congelara. El viaje hasta Madrid por la nacional-VI trataba de pasármelo dormida hasta media hora antes de llegar, y a la altura de Collado Villalba me despertaba y hacía el esfuerzo de maquillarme, de manera que al llegar al hospital estuviera arreglada. Nunca he descuidado mi aspecto, ni siquiera en los peores momentos, cuando me encontraba francamente mal. De hecho, el verme maquillada y con mejor cara me ayudaba a sentirme bien al llegar al hospital, como si estuviera menos enferma.

Mi madre me dejaba en la puerta, cuando íbamos con el tiempo justo, y se iba a aparcar, y yo accedía en la primera planta a la puerta de «análisis especiales». A esas horas siempre hay mucha gente, pero los pacientes trasplantados teníamos esta otra puerta. Recuerdo que un día alguien cambió en el cartel la segunda «e» por una «a», de modo que durante un tiempo entramos en «análisis espaciales», lo que tenía su aquél y nos servía a los pacientes oncológicos para hacer bromas con lo que de verdad tenía eso de «espacial», y es que había que vernos cuando teníamos que subirnos la camiseta y sacar por debajo ese metro de tubo que sale del cuerpo... Espacial, de extraterrestres, y es que como extraterrestres nos sentíamos, por diferentes y con frecuencia por incomprendidos.

Una vez realizados los análisis tocaba esperar, ya que te entregaban el resultado unas horas después. La espera la pasaba cada uno como podía. Mi madre y yo nos íbamos a algunas de las muchas cafeterías que hay en esa zona de Diego de León. Todas estaban llenas de humo y algunas ya olían a grasaza a esa hora de la mañana, pero era lo que había. La alternativa era irse a la del hospital, pero no podía con el olor y además ¡se podía fumar allí, y en los descansillos de las escaleras también! En el año 1995 o 1996 estaba todavía muy lejos la Ley Antitabaco.

—¿Nos metemos hoy en ésta, a ver qué tal? —le proponía a mi madre.

—Vale.

Las conocíamos casi todas, pero al no repetir siempre existía la posibilidad de descubrir algo nuevo. Buscábamos los lugares menos ahumados, pero en aquellos años, a mediados de los noventa, pedirle a alguien que no fumara en un local cerrado o esperar que no lo hiciera si veía a alguien enfermo era absolutamente impensable, de bichos raros. Buscada la ubicación me tomaba un café con leche, aunque tampoco era muy aconsejable, con una tostada o un cruasán a la plancha, y de postre naturalmente la batería de pastillas que me tocaban en el desayuno.

—Toma, cariño... —Y mi madre ponía una fila de pastillas sobre la mesa.

—Pero, mamá, por favor, ¿cómo se te ocurre dármelas aquí, delante de todo el mundo?

—Pero ¿qué más te da si tienes que tomártelas? —insistía ella.

Me hacía sentir mal. No podía con ello. Me parecía que todo el mundo me miraba con lástima. La veinteañera acostumbrada a que todo el mundo la mirase por otras razones, no soportaba ahora que la viesen como a una enferma. Y aunque parezca vanidad o incluso un frívolo concepto de la imagen, del clásico qué dirán, era en realidad otra herramienta de supervivencia: me negaba a darle a mi cuerpo más alimento negativo que la propia enfermedad, más socorro que las pastillas. Aunque estuviera enfermo debía cuidarlo precisamente para amortiguar ese efecto, por eso me maquillaba, por eso me echaba cremas para impedir que la piel se deteriorase, por eso me ponía minifalda y me vestía igual que antes y evitaba que me vieran atiborrarme a pastillas. Había que mantener la dignidad y no sólo no inspirar compasión, sino mientras pudiera, seguir diciéndome a mí misma que podría estar enferma, pero no indigna, no cansada, no vencida.

Así que nada de pastillas en público.

—¡Que no, mamá, que esperes a que me ponga de espaldas y no me vean!

A veces hasta iba al lavabo a tomármelas. Después del desayuno y la odisea de las pastillas, después del enésimo pulso entre «el ser y el estar» —ser uno, ser fuerte frente a estar enfermo, estar rendido—, venía la rutina del vómito. Con el tiempo llegué a ser capaz de dominarlo como parte del peaje de la enfermedad. Tanto es así que recuerdo algún viaje de regreso a Medina del Campo de uno de estos días de analítica, paradas en la cuneta, vomitando todo el camino, y mientras lo hacía me ponía la mano sobre la frente como si fuera una aleta haciendo el baile de moda de esa época al escuchar de fondo en la radio del viejo 127 «La canción del tiburón».

Había muchos otros pacientes que no estaban tan fuertes como yo y esperaban el resultado de su analítica dentro del hospital porque no podían ni moverse para ir a tomar un café o les daba miedo por los contagios. El sitio era la sala de espera, ese lugar de horas y confidencias, de tiempos muertos que pasábamos contándonos cómo estábamos, confiándonos remedios, hablando de la familia y de los médicos... En ese lugar se vive la enfermedad y sus efectos primarios como en pocos sitios, y en ningún otro surgen desahogos como allí. Junto a los que no podían salir de la sala de espera porque no daba el cuerpo también permanecían los que se traían el desayuno de casa para ahorrar. Si no vives en Madrid tienes que pagar gasolina, parking, peaje en la autopista o algunos incluso hasta hotel por vivir demasiado alejados. Es otra de las cuestiones pendientes, como ya he dicho, el apoyo a quienes tienen que tratarse de su enfermedad lejos de casa y se dejan un dineral sólo en viajes y estancias.

La media de espera para los resultados de las analíticas era de tres o cuatro horas, aunque otras veces cuando te los entregaban ya llevabas doce o trece horas en pie; agotador para una persona normal, espantoso para un paciente de cáncer. Pero es lo que toca, porque los análisis llevan un proceso y para eso hace falta un tiempo mínimo (para nosotros «máximo» a veces... Otra vez las palabras, los cambios en la manera de ver y designar las cosas cuando eres paciente, además somos pacientes que necesitamos bastante tiempo en las consultas, se hace eterno).

Aunque también habría que decir que hay muchos papeleos que hacen los médicos que les obligan a perder tiempo y sería necesario que el hospital contratara a otras personas para que los hicieran por ellos y así el médico pudiera concentrarse más en el paciente. Lo que sí que tengo claro es que no tendría que haber lista de espera en oncología. Un enfermo de cáncer no puede esperar meses para conseguir una cita, una prueba, una analítica. Cada día cuenta.

La espera se acaba cuando suena tu nombre por el altavoz y entras en la consulta con los nervios de cómo habrán sido los resultados, de si todo irá mejor o peor, de qué te va a decir el médico... Entras, le miras, tratas de anticiparte a lo que te va a decir buscando una pista en su mirada, en un gesto..., deseas que no dé rodeos y que vaya al grano, que no empiece a hablar de otros temas. Pasa una eternidad cuando por fin te atreves a preguntar:

—¿Qué tal estoy, doctor?

Y acto seguido, cuando tienes el resultado en tus manos, lo primero que miras son los valores que tienes alterados y que se señalan con un asterisco. Con ese simple vistazo ya te empiezas a evaluar y a comparar y a encajar en tu cabeza si lo que estás viendo en el papel coincide con la cara del médico y con lo que esperabas. Y entonces comienzas a tener miedo o a alegrarte y a la vez vas preguntando al médico qué significa cada cosa y, sobre todo, la eterna pregunta: «¿Es normal?» Es ahí donde aparece la supervivencia emocional y te agarras a cualquier clavo ardiendo; con lo que está bien te alegras, y lo que está mal se lo preguntas y esperas que te diga algo parecido a que es normal o que con tal pastilla se corrige en poco tiempo o que a muchos pacientes también les ocurrió y están ahora bien...

Los pacientes que no saben leer los análisis «cuentan estrellas», como ellos dicen para referirse a los asteriscos que aparecen al lado de los parámetros alterados. Cuantas más estrellas, peores resultados. Yo acuñé eso de contar estrellas, pero lo cierto es que las que de verdad querría contar eran las del cielo desde una playa maravillosa. No sé por qué cuando me imagino curada y me invade una sensación de felicidad siempre me veo en la orilla, en una playa de arena blanca con agua cristalina, con el pelo mojado y la brisa del mar y el sol calentando mi cuerpo. ¿Será porque me salen mis raíces dominicanas?

Con el tiempo aprendes a leer un hemograma y cambia el nuevo diccionario de tu vida, y palabras que antes ni siquiera sabías que existían se convierten en fundamentales, como catéter, neutrófilo, citomegalovirus, heparina, linfocitos, enfermedad injerto contra huésped...

Siempre que iba a la consulta tenía muchas preguntas, dudas, reflexiones e incluso propuestas. Aquí se empezaba a forjar el carácter que hoy tengo y que se basa en querer saber, en querer entender lo que me sucedía para poder colaborar con mi enfermedad, con mi adversidad. Si el resultado de los análisis era malo trabajaba duro para mejorar, si era bueno me daba energía para mantenerlo o para que fuera mejor la próxima vez. Había pacientes que casi no sabían el nombre concreto de su enfermedad o la medicación que tomaban porque lo preferían así y les resultaba mejor. Yo, al contrario, necesitaba tenerlo todo bajo control.

Guardo todas mis analíticas y cualquier papel que represente una foto o un retrato de una parte de mi cuerpo aquel entonces como si de una colección se tratase, después los examino, intento atar cabos, entender, aportar...

Más o menos sucede todo de esta manera cada vez que vas a consulta excepto el día que además toca «aspirado de médula». La noche antes normalmente cuesta dormir, y en caso de que te toque médula... Uff, casi sueñas con Aurora o con Elvira, las dos enfermeras que ayudan a los doctores. Tras hacerte primero la analítica luego viene el desayuno y después el aspirado. En el hospital de La Princesa se practica en la segunda planta, al lado de las consultas y en un pequeño habitáculo donde tienen unas camillas. Cuando llegas a este lugar ya te empiezan a sudar las manos. El aspirado de médula se puede hacer por delante, en el esternón, o por detrás, en la cresta ilíaca, y una vez elegido el lugar buscan la zona donde te van a pinchar. Te ponen un poco de anestesia local, pero como hay que pinchar el hueso duele igualmente, y después se pincha una cánula en ese hueso y se aspira con una jeringa. Cuando comienzan a hacer el aspirado la sensación es horrible, es como si te fuera a salir un alien del cuerpo. La primera vez que me hizo una el doctor Cámara lo intentó en el esternón, pero no lo consiguió, y es que resulta que tengo los huesos muy duros, así que se subía encima de mí para poder clavarme la aguja. Me decía riéndose:

—Como lo tengas todo tan duro...

Como aquella primera vez no lo logró, me tuve que poner boca abajo para que lo hicieran en la cresta ilíaca. Lo primero es pasar un algodón con Betadine por la zona donde te van a pinchar para desinfectar (ya eso te pone nerviosa), y después te dicen siempre: «Un pinchacito.» Eso es en realidad la anestesia y te la ponen por toda la zona.

Cuando el doctor Cámara o la doctora Figuera me hacen la punción siempre les digo que me vayan relatando lo que me van haciendo. Es como si necesitase conocer cada paso para medir mejor mis fuerzas, y ahí echan una mano Aurora y Elvira. Son capaces de hablar de cualquier cosa con tal de mantenernos distraídos para que suframos menos, y en una de ésas el médico te dice por sorpresa «¡voy!», y a continuación te pinchan el hueso mientras te preguntan: «¿Duele?», «¿y aquí?» para asegurarse de que no te hacen daño. Lo siguiente es el aspirado, un «chupetón», como lo llama el doctor Cámara. Siempre me pregunta: «¿Estás preparada?», y yo siempre le contesto que no. Nunca me parece un buen momento para un aspirado de médula. Aurora y Elvira siempre me cogen la mano, porque la impresión, además del dolor, es desagradable. Se me suele quedar dormida la pierna a causa del dolor, y es que por mucha anestesia que te pongan, al hueso en realidad no llega. La extracción sólo dura unos segundos y cuando termina por fin eres feliz y tienes esa sensación de placer que sigue a la ausencia de dolor.

Una vez terminada la extracción hay que permanecer tumbado al menos diez minutos boca arriba y después levantarse muy despacio. Si hay dolor, que suele haber, Gelocatil o Nolotil y a casa. Esta prueba es ir al origen y es la más fiable para comprobar si la médula está limpia o no de enfermedad. Al principio se suelen hacer bastantes y después ya se van espaciando.

Después tienes que pedir la siguiente cita, y menos mal que María Ángeles, que lleva muchísimos años en hematología y nos cuida a todos los pacientes con mucho cariño, nos daba la cita rápido. Así que cuando has finalizado el día estás hecha un cuadro...

Siempre se hacía la extracción a la hora de comer, y después mi madre y yo teníamos tantas ganas de llegar a casa que tomábamos cualquier cosa y nos íbamos rápido para enfilar hacia la carretera de La Coruña y regresar a Medina del Campo. La única parte positiva de los días que tenía que ir al hospital y estar tantas horas allí es que cuando llegaba a casa volvía a tener y a dar valor a la sensación de lo que es de verdad: estar con los tuyos, en tu hogar. Eso me hacía sentir un poco menos enferma.

Uno de estos días de analítica conocí a ese ser tan especial y adorable que es Angelita de Lerés, una aragonesa de buen corazón y aires de artista. Angelita también acudía a la rutina de la analítica acompañando a su marido Pepe, que tenía cáncer. No sé por qué empezamos a hablar, pero nos atrajimos como dos imanes desde el primer momento en que nuestras miradas se cruzaron y comenzamos a intercambiar historias y sentimientos de modo que, en ese pasillo de «análisis espaciales», comenzó una bonita amistad que perdura hasta hoy.

Angelita es una de esas escritoras que sacan adelante sus libros autoeditándoselos y vendiéndolos ella misma y, como yo le digo, es una poetisa de la vida. Cada mañana cuando se levanta elige la temática de su ropa; que hoy toca ovejitas: pues lleva una gorra de ovejas, una bufanda de ovejas, una horquilla de ovejas, unos calcetines de ovejas... y en otras ocasiones pueden tocar corazones o lunas o nubes... Así es Angelita, original, divertida y toda una señora. Y así pasea por su querido Madrid, por su parque del Retiro, por su barrio de Salamanca o por el Rastro, uno de sus lugares preferidos y donde todos los músicos, vendedores y mendigos la saludan. Porque a todos ayuda o dedica unas palabras de aliento o sus sabios consejos. Siempre se desplaza en metro o en autobús, y por supuesto saluda a todos los conductores, que ya la conocen, y disfruta observando a la gente y de cualquiera de las anécdotas que ese día le tenga reservada la vida. Romántica, sensible y mujer, así es mi Angelita de Lerés.

CAPÍTULO 19
Disimulando el dolor

Inconsciente o intuitivamente una vez más me estaba planteando objetivos cortos: superar cada día sin más y pensar en el futuro era mi aliento para continuar. Cada día era un día más que vivía, que sumaba, que me superaba y me ayudaba a acercarme a esas fechas fundamentales posteriores al trasplante. No es determinante pero sí positivo superarlas y, sobre todo, que no me apareciera la enfermedad injerto contra huésped, el temido rechazo del órgano trasplantado, en mi caso a la médula de mi hermano. Esto resulta una gran complicación añadida, aunque por suerte yo no lo tenía. En aquella época es lo que pensaban los médicos, pero actualmente se cree lo contrario: que es bueno tener un poco de EICH para que el organismo se pueda defender.

Primera prueba superada y nuevas energías para afrontar el siguiente plazo: seis meses. Todo iba evolucionando bien, me estaba recuperando física y psicológicamente y poco a poco ganaba la masa muscular que había perdido y a la vez empezaba a creer que sí podría tener un futuro, que podría cumplir mis sueños.

Una tarde del mes de marzo de 1996 estaba en casa y me llamó Ciro, un primo de mi abuelo que en esa época era relaciones públicas de la empresa Philips. Me contó que había estado con María Fernanda Méndez-Núñez, condesa de Elda y presidenta de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) de Madrid porque iban a donar televisores y electrodomésticos a la residencia oncológica de niños de esta asociación. Ciro le había descrito mi caso y me llamaba para decirme que María Fernanda quería ponerse en contacto conmigo.

Y así fue, esa misma noche me llamó, no sólo para darme ánimo y decirme cosas preciosas, sino para explicarme que me quería conocer en persona porque estaba organizando un desfile a beneficio de la asociación y le gustaría que participase. Tuvimos mucha empatía y cuando colgué daba botes de alegría. ¡¡¡No me lo podía creer!!! Yo, Sandra Ibarra, la niña que sale de Medina del Campo para ser modelo y cuya carrera el cáncer había truncado, todavía convaleciente, tenía la oportunidad de retomar mi vida como soñaba.

Así que ni corta ni perezosa y sin plantearme dudas acerca de mi aspecto físico me cité con ella en su despacho al día siguiente. Como había percibido me encantó conocerla; lo que no me imaginaba es que María Fernanda era una mujer guapísima, con una clase impresionante, y además con el tiempo descubrí que era también una trabajadora incansable.

El desfile se celebraría en los Jardines de Cecilio Rodríguez, situados en el parque del Retiro de Madrid, y se hacía con la firma de ropa Escada. Era increíble, a los tres meses del trasplante volvía a mi antigua vida, a mi profesión, a lo que más me gustaba.

En el desfile participaban las modelos más conocidas del momento: María Reyes, Remedios Cervantes, Juncal Rivero, Raquel Rodríguez... ¡Y yo entre ellas! Todavía no entiendo por qué no me planteé en ningún momento que no tenía pelo, que estaba demasiado delgada, floja de fuerzas... En fin, que todavía no estaba recuperada completamente.

Ya mi mente había empezado a poder más que mi cuerpo, algo que me sigue ocurriendo hoy día, y sólo sabía que quería hacerlo y buscaba la forma de superar los obstáculos.

Ese día descansé lo que pude porque estaba nerviosa, me tomé la medicación y otra parte me la llevé porque me tocaba a la hora del desfile. Lo tenía todo organizado para poder tomarla un poco antes de salir a la pasarela (incluso con algo de comida, ya que no es conveniente tomar las pastillas con el estómago vacío) y por supuesto sin que nadie me viera.

Cuando llegué me presentaron a los organizadores y a la encargada de peluquería, Cheska. Lo recuerdo muy bien, porque fue muy cariñosa conmigo y me hizo sentir cómoda. Me llevó a una habitación aparte y me probó la peluca que había preparado como si fuera algo muy normal el tener que poner a una modelo una peluca porque está calva. La verdad es que me quedó natural y no me sentí incómoda e imagino que, aparte de la profesionalidad de Cheska, también influyeron las ganas de vivir mi vuelta a la vida.

Ésa ha sido la única vez que me he puesto una peluca, siempre he preferido los pañuelos, aunque no puede ser cualquiera, tienen que ser unos que no te den calor en verano, que te abriguen en invierno, que no sean de seda porque sin pelo se resbalan y se sujetan peor, de unas medidas concretas y, por supuesto, de diferentes colores alegres para que vayan a juego con la ropa y se conviertan en un complemento más. Tengo cáncer, pero no por qué vestirme de enferma, pensaba yo. Ponérselos bien es otro embrollo y me inventé muchas formas de colocarlos, incluso dos a la vez. Recuerdo que un conocido, tiempo después de mi enfermedad, se acercó a mí un día y me dijo:

—Sandra, no te has vuelto a poner esos pañuelos en la cabeza que tan bien te quedaban...

Yo, que ya empezaba a hacer de las mías, le respondí:

—Es que ya no tengo cáncer.

—¿Quéeeeeeeee? —respondió enormemente sorprendido—. No sabía nada, Sandra. Ah, claro, por eso llevabas siempre pañuelos... Jo, pues yo te veía tan guapa... —comenzó a decirse todo esto en alto, y cuando acabó rompimos a reír.

El desfile lo conducían Belinda Washington y Chapis, dos presentadores de televisión muy famosos en aquel momento, y después hubo una rifa y Belinda me llamó para que sacara un número. Estuvo encantadora, como es ella siempre, y con el tiempo se convertiría en una buena amiga. Asistió a verme gran parte de mi familia, y cuando el acto terminó todos estaban esperándome para darme la enhorabuena. Yo estaba agotada, pero no se lo dije a nadie porque me podía más la alegría de sentir que estaba más cerca mi vuelta a la vida. Disfruté muchísimo y todo empezaba a tener sentido.

María Fernanda consiguió que una jovencita de veintiún años con una carrera de modelo rota volviera a tener ilusión y retomara las riendas de su vida. Ella me hizo creer en mí, creer que mi vida seguía tal y como yo quería, con mi profesión y con todos esos sueños por realizar. Era una persona muy especial para mí y para mucha gente. Hablo de ella en pasado porque años después, injusticias de la vida, falleció de cáncer. ¡Qué mujer! No se le ponía nada por delante y todo lo hacía por la Asociación Española contra el Cáncer y sus pacientes. La llevaré siempre en mi corazón.

CAPÍTULO 20
Volver a empezar

La televisión se hizo eco del desfile al día siguiente, y mi sorpresa fue aún mayor cuando en la revista ¡Hola! salieron dos páginas con la noticia ¡y una foto mía!

Poco después fue la revista la que me llamó. Lo hizo su subdirector, José Antonio Olivar, para proponerme un reportaje, y me puse muy contenta. La niña que quería ser modelo sentía que de verdad podía empezar a serlo, y como pensaba que ya estaba recuperada y lista para la pasarela, lo hice.

Lo cierto es que sí estaba recuperada de ánimo y ganas, pero viendo el reportaje tiempo después está claro que físicamente no: el aspecto de esa chica joven, ilusionada y vivísima no era exactamente el de una modelo al uso. Me había vuelto a salir el pelo, negro y oscuro, pero se podían ver las huellas que hacen que los pacientes que vivimos en ese microuniverso nos reconozcamos al primer vistazo. Entonces yo no reparaba en ello, y me ilusionaba que alguien se interesara por mí y por lo que hacía: iba a posar como modelo para el ¡Hola! y además contaría mi historia.

La cita era en el hotel Ritz y allí me esperaban José Antonio, el fotógrafo Juan Sánchez Espejo y Juan Pedro Hernández, uno de los maquilladores más prestigiosos y amigo de la infancia de mi madre. Lo que entonces empezó a atraer a los medios de comunicación, lo que conté en aquella entrevista, era la experiencia de una joven que con veinte años fue diagnosticada de leucemia, de cáncer de la sangre, cuando aquella enfermedad era innombrable, sinónimo de muerte. Y quizás entonces lo curioso era que yo hablaba abiertamente de ello, sin miedo, sin plantearme disfrazar la realidad con el lenguaje: cuando me lo preguntaban o cuando me presentaban como una modelo que había «sufrido una larga y terrible enfermedad» yo respondía que sí, que había tenido leucemia. ¿Por qué me iba a sentir avergonzada?

La gente lo ocultaba por vergüenza, por temor a sentirse marginada, pero yo creía que no había de qué avergonzarse porque nada malo había hecho. No dejaba que me compadecieran porque yo misma no lo hacía, y ni me sentía culpable, ni avergonzada, ni me quejaba, y rechazaba esa frase tan usada como horrible de que «me había tocado».

Mi caso interesaba a los medios y, curiosamente, los medios me interesaban a mí. Yo quería seguir estudiándolos en la facultad, pero el médico me había recomendado no matricularme en la universidad porque debía evitar lugares donde hubiera muchas personas, dado que mis defensas eran aún especialmente vulnerables. Como es lógico, yo necesitaba sentir que volvía a recuperar lo que tenía antes de la enfermedad, por eso no me matriculé en un curso entero, sino en tres asignaturas de la carrera de Ciencias de la Información del nuevo plan de estudios del curso 1996-1997 —otro más después de haber perdido los dos años anteriores—, para poderlas sacar sin tener que ir mucho a clase. Era mi forma de sentir que no me bajaba del tren de la vida. Por cierto, que de mis antiguos compañeros de clase supe poco y de algunos su desinterés me dolió especialmente.

Como había contado en la revista ¡Hola! en aquella entrevista en el Ritz, estaba emocionada por haber superado la enfermedad y quería volver a intentar cumplir mis sueños en esta nueva oportunidad que me daba la vida. «La modelo que ha vuelto a nacer», tituló la revista, y yo contaba en ella: «No es que me alegre de haber pasado por esto, pero debo decir que he aprendido a saber lo que es importante de verdad.» En aquel diálogo, por cierto, confesé mi ilusión por conocer al tenor Josep Carreras, cuyo caso —leucemia linfoblástica aguda, como la mía— se había convertido en mi único referente de entonces ante la enfermedad.

Mientras intentaba seguir con mis estudios de Publicidad, mi caso, el de la modelo que había superado el cáncer, seguía despertando interés: participé en el famoso «Programa de Ana», conducido por Ana García Lozano, con la que guardo desde entonces una relación de cariño; después me llamaron de «A toda página», que presentaba en Antena 3 Sonsoles Suárez, mujer fantástica que conoce muy bien el significado de la palabra «cáncer»; ninguna de las dos, ni ella ni yo, sabíamos entonces lo que nos tenía reservado la vida en el futuro; en «Espejo público», Pedro Piqueras presentó el reportaje de una joven vallisoletana que quería triunfar en el mundo de la moda y que había superado una leucemia; y en mi tierra Esmeralda Marugán me entrevistó en la Cadena COPE Valladolid y en la televisión de Castilla y León. Yo contaba mi historia con sinceridad y naturalidad, sin dramatismo, como la había vivido, y recuerdo con mucho cariño también la entrevista que me hizo mi querida Nieves Herrero, que me ha llevado desde entonces a todos sus programas.

Mi experiencia y aquella forma de contarla empezaron a llamar la atención, de modo que mi paulatino regreso al mundo de la moda caminó en paralelo con numerosas apariciones en prensa, radio y televisión. Uno y otras se fueron alimentando, y además empezaba a colaborar con asociaciones de lucha contra el cáncer y participaba en visitas, desfiles o encuentros solidarios. Mi imagen era cada vez más pública, y colaboraba en los telemaratones que por Navidad se empezaban a hacer para recaudar fondos tanto en Antena 3 como en Telecinco.

Cada 1 de diciembre celebraba mi segundo nacimiento en la residencia de niños de la Asociación Española contra el Cáncer. Yo les llevaba una tarta y un camión lleno de juguetes junto a Carlos Pérez, presidente de Popular de Juguetes, que nunca dudó lo más mínimo en colaborar con esta iniciativa. Aquél era un día muy especial para los niños y para mí, y al menos durante unas horas se olvidaban —y yo con ellos— de la quimioterapia y de su estancia en el hospital y hacían lo que más les gusta: jugar. ¡Qué caras, qué expresiones, qué alegría cuando veían llegar los juguetes!

Toda esta presencia pública reforzaba el camino de mi recuperación. El interés de la gente, el empezar a convertirme para los pacientes en un referente como Josep Carreras lo había sido para mí, la posibilidad de recuperar mi carrera de modelo y haber retomado los estudios, todo me daba más vida. De modo que poco a poco fue llegando la etapa más dulce de la enfermedad: la recuperación.

Cada día me encontraba un poquito mejor: desaparecía el cansancio omnipresente, las ojeras interminables, crecía ese pelo negro y rizado tan característico después de la quimioterapia e iba recuperando mi peso y mi fuerza, volvía a ser yo.

También mi cabeza se iba organizando, intentando encajar en el lugar preciso lo que me había ocurrido a mí, a Sandra Ibarra. Tendemos a pensar que las cosas sólo les pasan a los demás, a la gente, pero resulta que la gente somos todos. Dejé atrás lo peor, lo canalicé todo de una forma muy positiva y aquello cambió mi vida. Me hizo una jovencita muy madura y firme, pero también cercana y con una enorme empatía hacia las personas que tenían o habían tenido cáncer que hacía que dedicase gran parte de mi tiempo a ayudar a otros.

Cuando me quise dar cuenta el tren de la vida ya estaba en marcha y yo subida en él, con una nueva maleta llena de sueños otra vez.

SEGUNDA PARTE.

La tregua

CAPÍTULO 21
La conciencia y la acción

Aquel verano de 1996 tenía y quise vivir la sensación de renacer. Hacía planes sin parar y me llenaba de actividades y compromisos, como si quisiera ganar el tiempo perdido y a la vez mostrar y demostrarme que ya me podía valer por mí misma, que no sólo ya no tenían que ayudarme a vestirme o ducharme o hacerme la comida porque empezaba a tener iniciativa y vida autónoma. Es duro tener veinte años y sentirte una anciana. La sensación terrible de una mente joven dentro de un cuerpo viejo y cansado me creaba una frustración que combatía con actividad: «Si estoy haciendo cosas, no estoy enferma», me decía a mí misma. Había aprendido a transformar mi sufrimiento en energía para vivir tratando de no volverme loca al intentar entenderlo todo de golpe o de atender a las explicaciones y justificaciones que me daban todos los «psicólogos aficionados» a mi alrededor; nada de eso me haría bien y, por tanto, lo rehuía.

Las enfermedades cuyo origen se desconoce tienden a ser mitificadas, ha pasado a lo largo de la historia. Se buscan respuestas espirituales que calmen el querer saber, el famoso «¿por qué me ha tocado a mí?». Pero también cabe preguntarse, como me dijo una vez Josep Carreras: «Por qué no nos planteamos lo mismo cuando nos pasan cosas buenas.»

Yo había optado por renunciar a hacerme preguntas y negar la cercanía de la muerte: «Es imposible, me queda mucho por vivir, muchos amaneceres que ver.» Y eso me impulsaba hacia delante negando, además, que mi destino fuera a escribirlo algo o alguien que no fuera yo e intentando también que el recuerdo sirviera para alimentarme y no para atormentarme. «Actitud positiva», creo que lo llaman hoy; «optimismo vital», diría yo. Así fui manteniendo mi ánimo a través de la enfermedad, aprovechando que cuando te dicen que tienes cáncer y no te vienes abajo o cuando superas ese primer impacto lo que te entra son ganas de vivir y prisa por hacerlo.

Ahora todo eso había quedado atrás, aunque quizá no todo, quizás ese impulso positivo e invencible me ayudaría en este nuevo tiempo que se abría y me serviría para quitarme la sensación de que la vida me había abandonado o para ser consciente, como diría el que fue mi admirado y querido profesor José Antonio Jáuregui, de que ya no estaba «fuera del juego de la vida». Si cuando estaba enferma aprendí a olvidarme del cáncer, no a convivir con él, ahora tenía que seguir apoyándome en esa rebeldía innata que me llevó a no aceptar el cáncer como lo único de mi vida y levantarme por ello cada día.

Volvía a empezar, volvía a reencontrarme con amigos, con lugares a los que no sabía si iba a volver, recuperaba mis sueños, de nuevo me sentía mujer... Volvía a ver el mar, a bailar, a sentir, a vivir.

Muchas cosas se habían removido en mi interior: mis emociones, sentimientos, creencias y filosofía de vida se habían tambaleado, pero ahora tocaba encontrar mi nuevo equilibrio. Seguridad e ilusión me hicieron encarar el futuro con el paso y la creencia firmes de que había ganado la guerra. Y en realidad así era.

Fue entonces cuando sucedió.

No lo esperábamos. No, sobre todo porque volvía a ponernos ante el infierno del que acabábamos de salir, como si alguien con muy mala intención hubiera puesto a girar una desagradable rueda de la vida. Empezábamos a despegar cuando nos cortaron las alas.

—Pepe tiene cáncer... Cáncer de pulmón.

Ocurrió poco antes del verano de 1996; mi madre acababa de librar conmigo el pulso victorioso a la enfermedad cuando su pareja, el hombre que había llenado su vida por primera vez desde que mi padre nos abandonó más de quince años atrás, volvía de una revisión con un diagnóstico de cáncer de pulmón.

—No puede ser, no puede ser.

La mujer fuerte, la roca en la que yo me había apoyado durante tanto tiempo, la mujer dura y luchadora que había compartido conmigo tiempos tan duros, veía segada brutalmente la alegría que empezaba a disfrutar. Y se preparó para este segundo envite.

En principio, Pepe decidió viajar a Estados Unidos para recibir tratamiento allí. No conseguimos persuadirle de que en España y por la Seguridad Social el cáncer podría curarse. Él lo sabía, porque compartió con nosotros angustias y miedos y conmigo cantó victoria cuando conseguí salir adelante, pero prefirió intentar esa vía. Sin embargo, no estuvo allí durante mucho tiempo porque le dijeron que le realizarían el mismo tratamiento y con los mismos protocolos que en la sanidad española, así que entonces decidió tratarse aquí.

Hablamos mucho entre los dos, compartimos miedos y confidencias y fui su consejera y su apoyo. Me preguntaba qué hacer ante los momentos duros de la quimioterapia, cómo entender los análisis y hasta la actitud de los médicos. Sabía que mi experiencia nos había servido a mi madre y a mí para conocer el territorio de la enfermedad, pero sobre todo, le alentaba el que yo hubiera salido victoriosa. Siempre conservó el buen humor que había derrochado durante mi enfermedad y yo intenté corresponderle por justicia y por amor. Mi madre, agotada de la batalla junto a mí, puso, sin embargo, toda la energía que fue capaz de sacarse a sí misma.

Pero esta vez no salió bien. Pepe murió seis meses después, el 20 de diciembre de 1996. Otra vez el cáncer presente en nuestra Navidad, aunque ahora con la peor de las caras posibles. Volví a maldecir la enfermedad, a enfadarme con todo del cielo para arriba, y me amargó lo injusto de la vida y que el cáncer se volviera a cebar con nosotros, ahora con tan dramáticas consecuencias. No sería la última.

Del cáncer se sale, claro que sí, pero la muerte de Pepe nos situó con una dolorosísima bofetada ante la realidad de que no siempre es así, de que incluso una actitud optimista, positiva, puede no tener éxito en este camino.

Con el tiempo y la experiencia, incluso la propia antes del cáncer de Pepe, tuve claro que si bien nadie tiene la certeza de que no caerá, es seguro que es más difícil la derrota si no se piensa en ella, si se descarta desde el principio, si se enfrenta uno a la enfermedad con la convicción de que la vencerá. Si no es así, ya llegará ese tiempo, pero mientras lo hace nunca hay que dejarse derribar, nunca antes del momento final.

La muerte de Pepe nos dejó anímicamente rotos, agotados, desanimados y sin ganas... pero no nos detuvo. No, porque no era rendirse la marca de la casa. No, porque mamá, que fue quien más sufrió, quien compartió con la familia de Pepe aquellos momentos atroces, no se dejó caer ni dejó de mirar hacia delante. Hoy, dieciséis años después, seguimos manteniendo contacto con Nieves, su hermana, y el resto de su familia. Son parte de nosotros y, como tales, también están presentes en todo lo que vivimos entonces y lo que desde entonces habríamos de vivir.

Mi historia seguía presente en los medios de comunicación. Y poco a poco empezaba a despegar en mi profesión de modelo. Recuerdo emocionada mi vida en aquellos momentos, en aquel despertar, y repasando agendas y fotos para hacer memoria veo cómo conseguí rehacer mi vida y volver a ser y a hacer lo que me ilusionaba.

Empezaron a salir contratos: Italia, Hong Kong, una campaña publicitaria en México... También un par de trabajos en películas —una de ellas con el director de cine Jess Franco; inolvidable, divertido, ocurrente... genial—. En un rodaje publicitario conocí a Fernando Pacheco, realizador, que con los años ocuparía un lugar especialísimo en mi vida: el lugar del amigo, del confidente, la persona en quien siempre podría apoyarme.

En verano de 2002, después de rodar en Torremolinos con Jess Franco aquella curiosísima versión de Killer Barbies —yo hacía de vampiresa dando la réplica a un Gigi Sarasola histriónico y divertido— me llamó Victoria Toro para proponerme salir en la portada de la revista Quo. Pero no era una portada cualquiera. Querían fotografiarme sin pelo y con unos guantes de boxeo, para dar idea de que desde la enfermedad, simbolizada por la calva, se puede plantar cara y hasta vencer al cáncer, de ahí los guantes, porque yo lo había hecho.

Me resistí al principio, pero finalmente dije que sí porque se trataba de una revista seria y la forma de abordar el cáncer también lo iba a ser. No me gustaba que me vieran calva, aunque fuera maquillaje, pero lo hice. Qué curioso... apenas sólo un mes después tendría que volver a enfundarme los guantes de verdad.

Me iba recolocando en lo profesional mientras mi imagen pública seguía siendo noticia, sobre todo por mi historia y el interés que despertaba, pero también porque salía con frecuencia, porque me relacionaba con mucha gente y a menudo estaba presente en la prensa del corazón, en ese papel couché que hasta no hace mucho era una inocente pasarela de la vida social. Luego las cosas cambiaron y de la foto o el reportaje blanco y bienintencionado se pasó al comercio con la vida privada y a menudo a la falsedad y a la insidia, pero como dice Michael Ende en La historia interminable, «ésa es otra historia y habrá de ser contada en otra ocasión».

Añadiría sólo que mis ganas de vivir, mi carácter extrovertido, afable y a menudo demasiado ingenuo llevaron a esa prensa rosa en no pocas ocasiones a atribuirme romances inexistentes, e incluso la prensa británica habló de romances en mi vida, aunque nada de eso era cierto. Sí estaba en las fiestas, sí acudía a estrenos, casi siempre en virtud del trabajo de mi amigo Richy Castellanos, que contaba conmigo cuando algunas empresas organizaban eventos y requerían caras conocidas. Quería vivir, pero nunca fui una insensata. Vi pasar junto a mí vidas e historias malogradas por el exceso y fui tentada por quienes prometían amor y lujo eterno a cambio de concesiones para mí inaceptables, compartí espacios con la destrucción y la sordidez de gente supuestamente principal o importante, pero jamás rocé siquiera el riesgo de caer en ello. Había luchado demasiado desde niña —ayudando a mi madre sola con los niños pequeños, peleando por mi sueño de ser modelo desde Medina del Campo, plantando cara al cáncer cuando empezaba a trabajar— como para desperdiciarlo por un par de juergas, una foto o mil promesas de futuro profesional. Nunca entré en ese juego, y el actuar así me permite hoy llevar la cabeza bien alta y desarrollar este activismo solidario que se ha convertido en mi Leyenda Personal particular, en palabras de Paulo Coelho.

Viví los comienzos de los programas del corazón, y en casi todos tuve oportunidad de contar mi historia, casi siempre con el respeto de mis interlocutores, pero en algunos casos con evidentes ganas de tratar de aprovecharse de una forma de ser y de una historia tan dura como la mía.

Pero aquella modelo que había tenido cáncer y parecía estar en todas las fiestas no tenía la vida fácil. Cuando me diagnosticaron la leucemia estaba instalada en casa de mis tíos en Madrid, pero ahora, tras la muerte de Pepe, regresé a la capital para volver a intentarlo y decidí que era mejor ser independiente, por lo que alquilé un estudio en la calle Tutor que, evidentemente, tenía que pagar cada mes. Era un espacio mínimo: un baño y una habitación con cocina americana que era además salón y comedor, pero era céntrico y me pillaba muy cerca del metro y de la universidad. Podía moverme por Madrid cómodamente, y mi hermano César, mi donante, estuvo durante un tiempo viviendo conmigo, ya que jugaba en un equipo de las categorías inferiores del Atlético de Madrid, aunque por desgracia las lesiones, impecablemente tratadas por mi querido amigo el doctor Villalón, le apartaron de un futuro deportivo que no pintaba nada mal.

Cuando las cosas fueron mejor me mudé a la calle Quintana, en el distrito de Argüelles, muy cerca de la calle Tutor. Era un sexto piso con un salón cerrado por una cristalera, dos habitaciones, dos baños y una cocina. Entre mis vecinos estaba el promotor de conciertos italiano Pino Sagliocco, con quien de la vecindad pasé al afecto y a quien aún cuento entre mis amigos. Recuerdo de aquella casa al omnipresente Pedro, la persona encargada de mantenimiento que todo lo arreglaba y que en todo estaba. Y yo parecía Heidi:

«Pedrooooo, que se me ha estropeado la luz...»

«Pedrooooo, que no funciona el lavavajillas...»

Los porteros de Quintana también eran muy atentos:

«Sandra, que te han dejado esto...»

«Sandra, que tal o cual han venido a verte...»

«Sandra, ¿cómo ha ido el casting?»

«Sandra, te vi ayer en la tele, qué guapa estabas.»

La última Navidad, como todas y cada una de las Navidades desde entonces, recibí la felicitación de Pedro por teléfono.

Mi vida en aquella época no tenía nada de extraordinario: trabajaba, estudiaba y salía algunas noches a cenar y a bailar. Madrid entonces, a finales de los noventa y principios de la década pasada, era un territorio de ambientes singulares y diferentes, con una intensa vida nocturna, pero en mi caso, limitada a unos cuantos bares y locales a los que acudía con amigos o compañeros. Tuve un par de relaciones de un año más o menos, pero nada que me marcara: no funcionaron, y punto.

A principios del año 2001 empecé a coincidir en algunos locales con un italiano atractivo y muy simpático que, como siempre me sucede con los hombres con quienes he compartido mi vida, no me llamó mucho la atención al principio. Se llamaba Sergio y se daba un aire a George Clooney. Yo conocía su atractivo y que era seductor, pero no me fijé en él hasta que empezaron las coincidencias y los encuentros casuales (o quizá no tanto).

Un día nos invitó a una amiga y a mí a unirnos a su grupo, y recuerdo que hablamos y nos reímos mucho. Me gustó y me pareció interesante e ingenioso, y desde aquel día comenzó a llamarme por teléfono y empezamos a quedar. Cuando nos quisimos dar cuenta ya estábamos saliendo. Empezaba bien un año que para mí traería algo muchísimo más importante, alguien que me iba a alimentar la esperanza en otro momento duro que todavía tenía que llegar: ese año 2001 nació mi sobrino y ahijado Javier, al que adoro y que, como digo, jugaría después un papel importantísimo en mi vida. Hoy sigue siendo una de las personas a las que más quiero en este mundo.

Esa Nochevieja la pasé en Salamanca retransmitiendo las campanadas de Fin de Año para la televisión de Castilla y León, y el 2002, que entró de cara, con trabajo, salud y enamorada, nació con los mejores augurios posibles. ¡Qué meses, qué agenda, cuántos viajes! Muchos por trabajo como modelo o presentadora y otros porque Sergio, que se había convertido en un ilusionante proyecto de futuro como pareja, tenía que viajar mucho también por trabajo y me gustaba acompañarle. En realidad, Sergio vivía entre Londres y Madrid, y yo algunas veces iba a pasar el fin de semana con él. En marzo de ese año viajamos al circuito de Interlagos de Brasil para ver la carrera de Fórmula 1, ya que Sergio era muy aficionado, y a fuerza de acompañarle conseguí aficionarme yo también.

Fue entonces cuando empecé a notar que me cansaba más de lo habitual y, de hecho, buscaba excusas para quedarme en los hoteles y no salir más que lo justo, pese a lo cual disfruté mucho de aquel viaje a Brasil.

Más tarde, en abril, fuimos a Milán, después a Marbella durante el puente de mayo y a finales de ese mes a Montecarlo a ver otra carrera de Fórmula 1, luego pasamos por París, vuelta a Italia a ver a su familia y a finales de julio a Moscú, donde la climatología se comportó al contrario de lo que esperaba: siempre me imaginé que si alguna vez viajaba a Rusia sería a pasar frío, pero las temperaturas de aquel verano moscovita fueron totalmente opuestas a ese cliché.

En Italia lo pasé mal, ya que me cogí un catarro bronquial fortísimo que una noche nos obligó a abandonar una cena con amigos. Naturalmente, todo el mundo se preocupó mucho al verme así. Tiziana, la hermana de Sergio, es enfermera en la ciudad de Alba, cerca de Turín, de donde es su familia, y fue quien me llevó al hospital y donde me confirmaron aquel contratiempo.

En agosto fuimos a Ibiza. Yo quería seguir disfrutando, viviendo, y lo estaba consiguiendo, pero seguía sintiéndome cansada. En realidad llevaba meses notando ese cansancio constante y además se me caía el pelo más de lo normal y con frecuencia me sangraban las encías. Brotó en mi ánimo, como una amenaza insoportable, el fantasma del cáncer nuevamente, pero yo me decía para mis adentros lo mismo que les decía a los pacientes con quienes hablaba: «No todo lo que nos sucede es cáncer.»

Todos los que hemos pasado por esta enfermedad tendemos a imaginar que el cáncer reaparece, es algo que está siempre presente. De hecho, no conozco ninguna persona que haya superado la enfermedad que no se ponga nerviosa en vísperas de los análisis periódicos a los que nos sometemos. Pero yo no quería tener miedo a lo inexistente, por qué pensar que iba a regresar otra vez a mi vida.

Con todo, aquel cansancio me resultaba familiar porque era de ese tipo de cansancio que no se pasaba dándote un baño o durmiendo ocho horas y siempre estaba presente. «Cansancio del alma», como yo lo llamaba.

Antes de aquel verano de 2002 tenía que haberme hecho la analítica de rigor que ya había dejado de realizar cada seis meses y ahora tocaba cada año. Sin embargo, alguna razón misteriosa, quizás algún tipo de intuición inconsciente, me llevó a no acudir aquella vez. Todavía no sé por qué, sospechaba que algo no iba bien, pero mi cabeza no dejaba que me lo creyera y volví a justificar mis síntomas y a engañarme a mí misma. «Me voy de vacaciones y ya veré a la vuelta.» No se lo dije a nadie. Ni a Sergio siquiera.

De regreso, ya en septiembre, pedí cita para la analítica y para la consulta posterior. Quería acabar con las sospechas que iban creciendo y necesitaba tener en mis manos el papel que decía que estaba limpia, ese aval de la vida en que se convierten las analíticas. Lo necesitaba para sentirme tranquila y poder continuar con esta vida que volvía a vivir de la mejor manera posible y con lo que siempre quise: salud, amor y trabajo.

Cinco días antes disfruté de un concierto de Chayanne en la plaza de toros de Las Ventas, otro de aquellos momentos inolvidables que han caminado paralelos a la enfermedad porque la música, los directos y su emoción me han acompañado siempre y me inyectaban vida. Esa noche me olvidé de los miedos y conservo aún una foto que me hizo Richy Castellanos que no permite albergar la más mínima sospecha de que estuviera otra vez enferma. Pero tenía que confirmarlo, tenía aún pendiente mi cita con la medicina para confirmar que me había vengado de la adversidad.

TERCERA PARTE.

La recaída

CAPÍTULO 22
Mi 11-S: lloré, lloré y lloré

Lo tengo presente en el recuerdo como si acabara de suceder ahora mismo:

—Estás enferma otra vez, Sandra.

Mi hermana Beatriz: viva, lista, divertida, la más dominicana de las tres, fue quien me lo soltó así, como hay que decir las cosas duras a la gente que se quiere.

Bea había venido a pasar unos días conmigo a Madrid y la mañana del 11 de septiembre de 2002 nos fuimos al hospital a hacerme la analítica rutinaria, como todas las que me hacía cada año desde que me curé, pero en esta ocasión con un resultado diferente para mí porque tenía que ser la que confirmase que lo que me pasaba últimamente podía ser cualquier cosa menos cáncer.

En las televisiones y las radios se hablaba del primer aniversario del horror del 11-S, y recordábamos cómo habíamos conocido la noticia un año antes. Yo me acababa de bajar de un avión en Alicante y allí me contaron lo del atentado contra las Torres Gemelas. Supongo que me ocurrió lo que a todo el mundo: me invadió la sensación de no dar crédito hasta que lo vi por televisión.

Después de hacer los análisis fuimos de compras y comimos con nuestro tío Jesús, que en realidad es primo del abuelo materno, pero siempre ha estado muy cerca de nosotras y por eso lo consideramos como nuestro «querido tío». Nos pusimos al día de nuestras vivencias, como hacíamos siempre, y luego regresamos a casa, aunque yo seguía igualmente cansada, como me venía ocurriendo últimamente.

Durante todo el día Bea había estado como siempre simpática y ocurrente, atenta e ingeniosa. Es un ser de una naturaleza sorprendente que reparte afecto y alegría con la misma facilidad con que cualquiera de nosotros guiña un ojo o abre una puerta; sin embargo, en la comida estuvo algo más apagada. Al llegar a casa algo cambió. Yo no me di cuenta, pero con un poco de atención sí podría haberme percatado de su inexplicable silencio y lo extrañamente sombrío de su gesto. Sentada en el sofá de casa me dijo que tenía que hablar conmigo y, sin preámbulos, me soltó lo que guardaba:

—Sandra, tengo que decirte algo... estás enferma otra vez.

Ése había sido el veredicto de los análisis. Lo contrario de lo que esperaba. Me rompí en un segundo, me quedé sin aliento y sin fuerzas y me sentí arrojada en un solo instante al más espantoso de los infiernos. Aquello era lo más inesperado y terrible que podía escuchar, y en un solo golpe se volvieron a levantar los fantasmas del dolor y de la incertidumbre, los miedos que el tiempo y mi voluntad habían conseguido enterrar.

—¿Por qué dices eso, Bea? ¿Cómo que estoy enferma otra vez?

Desde el hospital de La Princesa habían llamado a mi casa de Medina del Campo en cuanto la analítica reveló lo que pasaba. Es el protocolo: en cuanto los análisis resultan positivos se llama inmediatamente a la familia para comunicárselo.

Localizaron a mi abuela, a quien ocultaron la noticia, pero consiguieron el teléfono de Beatriz, y fue ella quien recibió el primer impacto y tuvo que actuar de mensajero. Quizá fue lo mejor, porque de toda mi familia quien más fuerte podría sujetarme en aquel momento era ella.

—Sí, Sandrita, han llamado del hospital para decírmelo.

Y rompió a llorar.

—Mentira, mentira, mentira —repetía yo—, eso es mentira. No puede ser.

Estallé, me derrumbé y, encogida de dolor frente a mi hermana, sólo podía negar y negar y negar y llorar y llorar y llorar. Me sentí el ser más desolado de la Tierra, incapaz de soportar el peso de la palabra «recaída» y también como el pararrayos de todos los sufrimientos, como la Víctima con mayúsculas, como si fuera la única persona del mundo a quien le pasara eso. No entendía nada y la cabeza me estallaba con miles de pensamientos, dudas, miedos... Otra vez la enfermedad.

Ya no era esa chica diferente que había aprendido a ser diferente y con un futuro diferente; el número que había conseguido salir de la estadística pese a su pasaporte de enferma, como decía la escritora estadounidense Susan Sontag. Había recaído y todo lo que había tardado tanto tiempo en construir se desmoronaba otra vez. De nuevo a la lucha, «¿Y podré volver a ganar?», me preguntaba constantemente. El corazón se me había parado y sólo podía llorar. Y lloré, lloré, lloré...

Entre lágrimas me encontré abrazada a mi hermana Bea, y llorábamos las dos, ella de dolor, yo de miedo.

—Que no puede ser, Pochita —(así llamamos cariñosamente a mi hermana en casa)—, que se han equivocado, que es mentira, que no.

—Que sí, Sandra. Me lo ha dicho el doctor Cámara.

—¿Cuándo te lo ha dicho?

Daba igual, lo importante no era cómo ni cuándo, sino que era cierto, que en la analítica había aparecido médula mía y sólo tenía que aparecer la de mi hermano, que había sido mi donante siete años atrás. Estaba claro entonces que había enfermedad, que de nuevo tenía que enfrentarme al cáncer cuando me empezaba a levantar, cuando estaba construyendo un mundo propio original y feliz y la vida me aplastaba con un golpe brutal e insoportable. Aplastada, sí, así me sentía.

Era la primera vez en mi vida que tenía una profunda sensación de derrota. Y de repente consideré que esa vida ya no era mía, no le encontraba sentido a nada ni valor a lo que tenía. Desolada, perdida, hundida, no sabía qué hacer ni por dónde empezar, ni a quién acudir ni cómo levantarme. Miles de preguntas zumbaban a mi alrededor como abejas del infierno: ¿resistiría una segunda quimioterapia? ¿Podrían volver a hacerme un trasplante? ¿Qué sentido tenía haber luchado tanto? ¿No me habían dado el alta? ¿Para qué sirvió todo entonces?...

Y en medio de la feroz tormenta interior, una figura que entonces se me antojó frágil emergió inesperada e inevitablemente como una víctima más de aquello y su recuerdo hizo que aumentara mi dolor y mi angustia, aunque supiera ya de su madera de heroína.

—¿Y cómo se lo decimos a mamá?

No soportaba la idea de que mi madre, Mari Luz López Callejo, volviera a sufrir, porque sabía lo que iba a sufrir. Ella había pasado los mismos minutos, las mismas horas que su hija Sandra Ibarra López en el hospital. Había vivido mi enfermedad como si fuera suya, con más intensidad incluso. Yo había sido su niña, conmigo había padecido y gozado y aquella leucemia había sacado lo mejor de sí misma, nos había unido aquella desgracia como jamás pensamos que podría hacerlo y habíamos hablado a menudo de cómo el dolor y la enfermedad habían alumbrado una relación más estrecha de lo común, aunque en realidad mi madre no tenía nada de común.

De entrada, la vida no le había regalado nada o casi nada La niña Mari Luz, Malús para los que la quieren, sacó de sus adentros la energía y el carácter de los héroes solitarios y aprendió la astucia y la paciencia de quienes tienen un objetivo y quieren lograrlo: su objetivo éramos nosotros y consiguió sacarnos adelante. Cuando me detectaron la leucemia por primera vez decidió que la enfermedad no le iba a estropear aquel proyecto de vida y luchó hasta conseguirlo, pero ella también había sufrido, y mucho, y la muerte de Pepe había estado a punto de acabar con ella. ¿Qué pasaría ahora? ¿Cómo se tomaría la recaída? La sabíamos fuerte, pero... ¿Y si ella también se desmoronaba esta vez?

Sin poder dejar de llorar llamé a Sergio que, nervioso, me bombardeó con decenas de preguntas de esas que no tienen respuesta. Tampoco estaba yo en condiciones de responder a nada, así que llegó a casa en apenas diez minutos, no sé cómo no se mató en la moto. Recuerdo su cara de susto, sus nervios... y cómo me abrazó y rompí de nuevo a llorar.

Con él en casa empezamos a pensar qué hacer y a quién llamar. Lo primero que hice fue telefonear al hospital, necesitaba oír el diagnóstico en boca de mi médico para terminar de creérmelo, era como si me quedara algún resquicio de duda, e imagino que se trataba de un mecanismo de defensa, de supervivencia emocional o de la bien llamada fase de negación.

Pero ningún doctor se quiso o se pudo poner, o al menos eso me dijeron. Imagino que no era fácil decir a una de sus pacientes más vitalistas que esto volvía a empezar, por lo que solamente me comunicaron las enfermeras que tenía que estar en el hospital a las diez de la mañana del día siguiente para hacerme una extracción de médula que permitiera conocer el alcance de la enfermedad. Aun así me empeñé en ir al hospital de inmediato y allí nos plantamos Bea, Sergio y yo; pero no hubo suerte porque mis médicos ya se habían ido a casa.

Hubo otras dos personas que en aquel momento acudieron a mi llamada: Fernando Pacheco y Óscar Gil. Siempre han estado cuando los he necesitado y Óscar llamó a su padre, Jesús Gil, presidente entonces del Atlético de Madrid, y me ofreció todo lo que necesitara.

—Y cuando digo todo lo que necesites, es todo lo que necesites...

Me dijo unas cosas preciosas, y colgué llorando, pero a la vez emocionada por tantas muestras de cariño.

Aquélla volvió a ser una noche de miedos e incertidumbres. Yo nunca contemplé incluir en mi diccionario la palabra «recaída»; había sobrevivido una vez y no calculé que el cáncer buscaría una segunda oportunidad, no entró nunca en mis planes. Creo que en los de nadie cuando superas el cáncer. Tienes miedo, sí, pero prefieres pensar que una vez que eres superviviente ya nunca abandonas esa situación. Y quizá por eso cuando llega es doblemente dolorosa, porque rompe el sueño del «nunca más» y porque sabes ya del miedo y el sufrimiento, de la inseguridad y el dolor, y el recuerdo de lo padecido multiplica tu sensación de infortunio. Hay un dicho oriental, muy sabio, que afirma que el que teme padecer padece ya lo que teme... Pues imaginad saber que vuestros temores son ciertos.

La incertidumbre ante la enfermedad supongo que viene de que nunca es una ciencia exacta, no sigue patrones precisos y previsibles, si no la medicina habría encontrado ya las respuestas. Pero en el cáncer no hay respuestas, sólo opciones, o sea: intuición y el valor para tomar una decisión de la que sólo sabes si es acertada o no al final del camino.

Cuando tuve la primera leucemia estaba segura de que me curaría, pero ahora lo estaba mucho menos. ¿De dónde entonces sacar la fuerza para volver a transitar este infierno de la enfermedad sin saber si después estaba el cielo de la curación?

Aunque aquella noche no fui consciente, la respuesta a esta pregunta la tenía ante mí misma: cambiar la mirada, no pensar que después del infierno de la enfermedad está el cielo de la curación, sino vivir durante la enfermedad como si cada mañana conquistaras un trocito de ese cielo. Así viví en la primera ocasión y así tenía que vivir en esta segunda.

Entonces, ¿qué era lo que tenía ante mí y no fui capaz de ver en aquella noche de miedos? Pues un compromiso que no eludí a pesar de cómo me sentía: al día siguiente tenía una cita con el concurso televisivo «Pasapalabra» y, como ya les había hecho cambiar la fecha en otra ocasión, me pareció mal hacerlo de nuevo y antepuse mi compromiso personal por encima del dolor de la recaída. Y eso, bien mirado, era una forma inconsciente de poner la vida por encima del miedo al cáncer.

Sin embargo, aquella noche no contemplaba otra cosa que un paisaje oscuro de dolor. Después del hospital regresamos a casa y me tumbé sobre la cama a llorar. El espejo me devolvía una imagen saludable y grata y me parecía imposible que estuviera otra vez enferma. Me sentía desesperada, angustiada, víctima de una injusticia única y universal, e intentaba entenderlo mientras Sergio trataba de consolarme.

—Ya verás, no va a pasar nada, todo saldrá bien.

—Pero es que tú no sabes lo que es esto, Sergio, es un horror.

Y me sentía culpable y le pedía perdón porque él no se merecía esto, porque llevábamos apenas un año y pico y yo no podía «hacerle eso».

—Quien no lo merece eres tú, y deja ya de decir bobadas.

Con el tiempo entendió qué quería decir esa frase de que era un horror. Ni se imaginaba lo que él mismo iba a vivir con mi cáncer. Finalmente me dormí agotada de tanto llorar.

A las diez de la mañana del día siguiente estaba en la sala del hospital de La Princesa para hacerme la extracción de médula y pude observar las caras tristes en los médicos y en las enfermeras. Flotaba en el ambiente esa atmósfera perfectamente perceptible de incomodidad que se traduce en que intuyes que no saben cómo hablarte y qué decirte, aunque para ser sincera yo tampoco sabía qué decirles a ellos, y es que en realidad fue muy duro para todos.

Al terminar la extracción me tomé un Nolotil y me fui a casa, donde me esperaba ya el coche de producción del programa «Pasapalabra». Beatriz me acompañó y decidí que la vida seguía y que no había que bajarse. La verdad es que no sabía cómo gestionar aquello. ¿Se lo debía decir al equipo del programa?, ¿tendría que contárselo a la presentadora —ese cielo de mujer que es Silvia Jato— para que me echara una mano durante la grabación, para sentirme apoyada frente a las cámaras? Pero es que ella estaba embarazada y tampoco quería agobiarla... Finalmente decidí no hacerlo y no se lo dije a nadie: sólo durante la grabación del segundo programa —se graban de tres en tres— se lo conté a mi amigo Juan y Medio porque quería tener un cómplice y sentirme un poco arropada, ya que ese día hubo problemas con la grabación y salimos de allí a las nueve de la noche. Nadie más lo supo y nadie notó nada. De hecho, viví aquello como una auténtica inmersión de vida, tan intensa que en algunos momentos me olvidé del cáncer. Me alegro de haberlo hecho así porque de nuevo me pude demostrar a mí misma que somos mucho más fuertes de lo que pensamos y que la voluntad es el cimiento en el que se tiene que apoyar la lucha.

En aquel primer momento me preocupó mucho cómo se lo iba a contar al resto de la familia, sobre todo a mi madre, y cómo iba a hacerlo público porque, evidentemente, el que yo hubiera recaído se iba a convertir en noticia. Terminada la grabación del programa de televisión, Sergio y Bea me llevaron a la casa de una pareja de periodistas amigos, Rosa de la Vega y su marido Carlos, para que éstos me ayudaran a gestionar cómo iba a transmitir a la opinión pública mi enfermedad, aunque ya les había anunciado por teléfono que pretendía contarles algo, si bien les advertí que tenía que hacerlo personalmente. Subí sola y Rosa me abrió la puerta.

—¿Qué pasa, Sandy?

La miré y se lo solté:

—Que tengo cáncer otra vez, Rosa. Y quería decíroslo yo, sois los primeros que lo sabéis.

Ellos me habían conocido cuando yo estaba superando la primera leucemia, siguieron mi historia y sabían bien todo lo que había sufrido. Lo compartieron más como amigos que como cronistas.

—No puede ser, no puede ser... —repetía Rosa—. Mi niña, mi niña. ¿Por qué...?

Y se tiró de rodillas y nos abrazamos, y a continuación se sumó Carlos a ese abrazo de desconsuelo.

—Te quiero mucho, Sandra —me dijo.

Hablamos durante largo rato y decidimos que la forma de anunciarlo sería mediante un reportaje firmado por ellos para la revista ¡Hola!

Quedamos al día siguiente en la azotea del edificio de Quintana donde yo vivía. Me maquillé, me vestí y fui capaz de sonreír para hacerme unas fotografías en las que puse lo mejor de mí misma ante la cámara. Como el día anterior en el programa de televisión, con aquellas fotos quise también poner la vida por encima de la enfermedad. Ahora sin guantes y aún con pelo quería convertir en algo más que simbólica aquella portada premonitoria de la revista Quo. Sin embargo, yo no dejaba de recordar todo el rato durante aquella sesión fotográfica que a esa misma hora tenía que estar examinándome de Economía en el aula 407 de mi facultad, algo que hubiera preferido, evidentemente.

Quedaba todavía superar un trámite dolorosísimo: tenía que decírselo a mi madre. Estaba pasando unos días de vacaciones y no quería que volviera cargando con una noticia así.

Nada más terminar la sesión de fotos, Sergio, Bea y yo enfilamos la carretera de La Coruña hacia Medina del Campo. En cuanto llegamos vimos que también estaban allí con mamá mi hermana Claudine y el pequeño Javier, que acababan de llegar de Galicia, donde habían estado con nuestro amigo Alfonso, del hotel Brisamar en La Guardia.

Cuando nos abrió la puerta lo primero que me dijo mi madre fue lo bien que me veía y lo guapa que estaba.

—¡Mi niña, qué guapa estás! Madre mía, te encuentro más guapa que nunca.

Me estremecí. Venía maquillada de la sesión de fotos y debió de ser eso lo que notó, tanto que no paró de repetirlo durante toda la comida. Los tres intentamos comportarnos con la mayor naturalidad posible, pero habíamos decidido que sería yo quien se lo diría a mamá después de comer y por eso en la mesa estuvimos disimulando, hablando mucho de nuestras cosas, sin dejar silencios, pero al mismo tiempo tejiendo una red invisible de comunicación entre nosotros, de sintonía común alrededor de una verdad que en breve tendría que salir golpeando como sabíamos que iba a hacerlo. Los tres estábamos en lo mismo y los tres nos temíamos lo mismo mientras hablábamos con mi madre de banalidades, porque banalidad era cualquier cosa comparada con el secreto que compartíamos en ese momento. Es como si hubiera dos realidades paralelas, dos universos superpuestos que eran el diálogo exterior entre todos y ese diálogo interior, sin palabras, en el que Malús no participaba. Todavía.

Después de comer nos sentamos en el salón a tomar café y ella lo hizo junto a mí. En ese momento yo aproveché para empezar lo que nos había llevado allí y le cogí la mano.

—Mamá, tengo que decirte algo muy importante, pero no te asustes.

Mi madre se asustó, naturalmente. Es lo que hace cualquier persona cuando le dicen precisamente que no lo haga y además, conociéndome, sabía que si yo avisaba era porque después vendría algo gordo, así que se lo solté:

—Mamá, he recaído.

Me miró con incredulidad.

—Mamá, que estoy enferma otra vez.

—Pero... ¿qué me estás diciendo?

—Que tengo cáncer otra vez, mamá.

Ya sí. Entendió. Y como todos, pasó de la incredulidad a la negación.

—No, mi niña, no, otra vez no... Pero ¿cómo va a ser? ¿Estás segura...? ¿Y no se habrán equivocado? Dios mío, por favor, dime que no es verdad. Dios mío, mi niña, no puede ser. Dios no me puede hacer esto otra vez.

El tono del desconsuelo llegó hasta mi hermana Claudine y mi abuela, que estaban en la cocina. En pocos segundos nos juntamos todos: Sergio, mis hermanas, mi madre, mi abuela y yo, viviendo lo que para mí han sido los minutos más dramáticos, los más duros de toda mi vida. No sabíamos qué hacer, qué decir, sólo abrazarnos, llorar, dejarnos llevar por una pena inmensa y compartida.

Fue la única vez en el tiempo que estuvimos juntos que vi llorar a Sergio.

Al día siguiente, pasadas las horas de vivísimo impacto emocional, mi madre se arremangó como siempre y nos puso a todos mirando hacia delante.

—¿Cuándo nos ingresan? Porque habrá que ver ya cuándo nos ingresan... —Mamá hablaba en plural.

—Me han hecho una extracción de médula y tengo que ir a la consulta para ver qué día comenzamos la quimio otra vez.

Empezamos a decidir, a planear, a ver cómo salíamos de ésta, otra vez.

Poquita fe (canción que cantaba mi tío y padrino Francis)

«No voy a poder. Esta vez no voy a poder.»

Lo pensé muchas veces esos primeros días. Temía y me angustiaba la inutilidad del sufrimiento, inutilidad porque el de años atrás no me había apartado definitivamente de la enfermedad, e inutilidad también porque no tenía certeza alguna de que el que estaba por venir me llevara a otro lugar que no fuera el fin, mi fin. Ni había servido ni serviría para nada tanto sufrimiento.

En esto estaba mi conciencia, en esto me machacaba. En el miedo y en las preguntas sin respuesta, preguntas, por tanto, tan inútiles como todo lo demás. ¿Me mandaba Dios esto también? ¿Qué clase de Dios era uno que hacía eso? ¿Otra maldita prueba? ¿Qué más tengo que aprender? ¿Qué he hecho yo mal para merecerme esto?

Los médicos nos dijeron desde el principio que la quimioterapia iba a ser muy agresiva —más aún, temí yo—, y al plantearles nosotros el posible trasplante contestaron que aún era pronto para hablar de eso.

Cuando siete años atrás me diagnosticaron la leucemia linfoblástica aguda yo tenía otros planes en la vida; estaba pendiente de castings y pruebas para mi trabajo y el ingreso no estaba previsto. Ahora tenía preparado un viaje con Sergio a Alba, su ciudad natal, para asistir a la boda de Andrea, un amigo de Sergio, pero ya no podría ir, ya no podría hacer nada. Otra vez cambio brusco de planes, cambio brusco de vida, aunque como no quise amargarles la boda Sergio sí acudió y disculpó mi ausencia sin decir la razón. Algún tiempo después encontramos el momento de contárselo.

Nos pusimos manos a la obra y a llamar a personas del entorno y a amigos para encarar el problema lo mejor posible y meditar lo más en calma que fuéramos capaces para tomar las mejores decisiones. Llamé a la Fundación Josep Carreras —es curioso, un par de meses antes había coincidido con él en el programa de televisión «La noche abierta» de Pedro Ruiz, para concienciar a los espectadores sobre la importancia de donar la médula— y hablé con el doctor Enric Carreras —que a pesar de la coincidencia en el apellido no tenía ninguna relación familiar con el tenor—, que me ayudó a enviar los informes a Seattle, en Estados Unidos, para confirmar el tratamiento con los médicos de allí y saber si el protocolo que estaba previsto que me hicieran en La Princesa era el mismo que aplicarían ellos también. Mi amiga Sara Navarro, la diseñadora de calzado, también se llevó una copia de esos informes para investigar por su cuenta.

Anulé la matrícula de la universidad, otra vez, y empecé a pensar si sería idóneo irme a vivir a Medina del Campo o seguir viviendo en Madrid durante el tratamiento. A mí me gustaba vivir en la capital, pero quizá no fuera posible a pesar de que mi vivienda quedaba junto a la universidad y frente al gimnasio, y las agencias de modelos con las que trabajaba también estaban muy cerca. Además, me encantaba ir a pasear por los jardines del Templo de Debod, en el parque del Oeste.

Sergio vivía entre Madrid y Londres y tenía alquilados dos pisos en cada una de estas ciudades. No vivíamos juntos, pero compartíamos techo, y muchas veces nos preguntábamos: «¿En tu casa o en la mía?» Mi vida organizada, mis sueños cumpliéndose, y ahora todo iba a cambiar de nuevo para mí.

El 17 de septiembre, por la mañana, me hice otra analítica. Y al día siguiente...

CAPÍTULO 23
El miedo a lo conocido

El olor. La luz. Las primeras impresiones te llegan desde el subconsciente con el primer impacto de los sentidos. Había olvidado ese olor, la tristeza de aquella luz, y de nuevo volvían a mí después de que se abrieran las puertas del ascensor de la planta de oncología y al empezar a recorrer el pasillo que me llevaba a mi habitación. Esas impresiones hicieron que me diera un vuelco el corazón, me hacían evocar el sufrimiento ya padecido y venían aderezadas del miedo a no salir ya más de allí. No sabía si volvería a recorrer ese pasillo de vuelta y andando por mis propios medios.

Mamá y yo teníamos muchos ratos de silencios aquel día en el hospital de La Princesa de Madrid, pero a la vez nos lo estábamos diciendo todo. Sabíamos que teníamos que aguantar, que iba a ser duro y que no servían las lamentaciones. El olor ocre, duro, incómodo, me revolvió la cabeza y las tripas. Era como el reencuentro con alguien o algo que te hizo sufrir y habías enterrado creyendo que para siempre.

Era el 18 de septiembre de 2002, las seis de la tarde, y yo volvía a ingresar en el hospital. Vaqueros, tacones, melena y frente alta: la imprescindible dignidad ante la enfermedad, ante la vida. Después del empeño en ir al plató de televisión y el haber ocultado a todos en «Pasapalabra» que estaba enferma, volvía a plantarle cara al cáncer sin pensar, sin proponérmelo, ofreciendo al miedo presente y al dolor futuro la imagen de salud, la mejor imagen posible. Quizá, si pudiera hablar, el subconsciente habría dicho «si tú me vas a machacar, yo voy a ofrecer a todos mi mejor cara, y ahí no me ganas».

Y ahí estábamos ahora, en el pasillo, con las puertas del ascensor cerrándose a nuestras espaldas. Mi madre y yo echamos a andar, yo recobrando sensaciones y aumentando miedos y mamá en silencio, preocupada, imagino que experimentando también su propio recuerdo. Al llegar al control saludé a las enfermeras y me pareció raro, porque estaba triste, pero al tiempo me mostré simpática, y me resultó agradable verlas de nuevo, aunque todas nos dijéramos sin decir que a ninguna nos gustaba reencontrarnos en esas circunstancias.

Los recuerdos volvieron a herir al entrar en la habitación. No era la misma, por supuesto, pero dolía igual. Mamá y yo nos miramos y dejamos nuestras cosas en el armario. Conocíamos cada centímetro y nadie nos tuvo que decir lo que teníamos que hacer. Sentada en la cama, me pregunté por dónde empezar:

—Podríamos ir a cenar fuera —le solté a mi madre.

Trataba de prolongar lo inevitable, de arañar mis últimos momentos de libertad, de vida, como si no estuviera enferma. Hasta el día siguiente no me iban a realizar ninguna prueba y decidí pedir permiso, a pesar de que está prohibido, para ir a cenar a algún restaurante cercano al hospital y luego al volver ponerme ya el camisón de paciente y meterme en la cama como una enferma y regresar a esa condición. Todavía sentía que tendría que «disfrazarme» de enferma o hacer un papel que no me representaba, porque no me veía como tal ni lo aparentaba; conservaba el moreno de la playa y tenía buen aspecto.

Conseguí que me dejaran salir aquella noche explicándoles que yo me hacía responsable. Sé que no se deben hacer estas cosas, pero una vez más se trataba, sin yo saberlo, de supervivencia emocional. Estaba arañando mis últimos momentos de libertad, de salud y no sabía si de vida.

Después, ya cenando en un restaurante cercano, sentí ganas de salir corriendo y esconderme a esperar el momento de despertar de esta pesadilla que estaba viviendo: iba a entrar en el hospital, pero... ¿saldría?

De regreso, ya ingresada de verdad, llena de dudas y de un miedo que no quería reconocer, me puse mi propio camisón —jamás me puse ni me pondré esos que te dan allí, abiertos por detrás, que cuando caminas por los pasillos lo enseñan todo— y después de desmaquillarme me tomé la primera pastilla de este nuevo ciclo, un Septrin para proteger el estómago.

No pasé mala noche, pero recuerdo que al abrir los ojos en aquella primera mañana en el hospital volví a encontrarme con la vieja conocida angustia de cada mañana siete años atrás: «Nuevo día, tengo cáncer.»

Al día siguiente me llevaron al quirófano a ponerme un catéter de larga duración —un Hickman—, que se sitúa en la vena cava superior y cuya salida se encuentra a la altura del pecho derecho, desde donde asoma casi un metro de tubo con varias luces para poner la medicación y hacer los análisis. Impresiona un poco ver cómo un tubo sale de tu cuerpo, y es que otra vez me provocaba la sensación de extraterrestre, de bicho raro.

Estaba bastante nerviosa e intenté disimularlo cuando llegó mi médico, pero no lo conseguí porque la doctora Castillo, que fue quien lo practicó, me lo notó.

—No te preocupes, todo irá bien —me dijo, y estuvo todo el momento muy amable conmigo.

Era evidente que médicos y enfermeras se esforzaban por hacérmelo todo más fácil, e intenté aguantar las lágrimas, pero me fue imposible. Otra vez en quirófano, otra vez indefensa, rodeada de hierros y tubos y con una conexión desde dentro con la propia enfermedad. Y otra vez el subconsciente decidido a ponerse por encima de ella.

—Doctora, póngamelo en un sitio donde no se vean las marcas, por favor.

O sea, que pensaba salir adelante.

Todos los empleados del hospital me mimaron desde ese primer día. Me llamaban «la niña».

La llegada de la enfermera a la habitación con las bolsas del tratamiento aquella primera mañana me encogió el alma: era como si alguien hubiera dado al botón de rebobinado de la película de mi vida y volviéramos a lo ya pasado y sufrido. Sin embargo, esta vez era una secuencia nueva, era presente, y yo me sentí volviendo a empezar, pero con mucha menos fuerza que antes.

Los primeros días compartí la habitación con otros pacientes, aunque en cuanto quedó una individual me cambiaron a ésta. No soy asocial o áspera, todo lo contrario, pero pienso que los pacientes oncológicos debemos estar en habitaciones independientes porque de lo contrario vives tu cáncer y además el de la persona que está contigo, y eso me parece doblemente duro. Aparte de que es más difícil conservar la dignidad del paciente con espectadores.

Sergio no estuvo los primeros días conmigo, viajó a Londres para traer su coche a Madrid, ya que quería tenerlo en España porque su responsabilidad en el trabajo había cambiado y ya no tendría que ir a Inglaterra todas las semanas. Estaba previsto que estuviera más en Madrid, pero la enfermedad aceleró esa nueva situación. Aquel viaje se hizo larguísimo para los dos, y yo lo pasé mal sabiendo que él viajaba lo más rápido posible para que pudiéramos estar juntos, aunque hablamos muchas veces a lo largo del viaje y me iba diciendo los lugares por los que iba pasando.

También esos días hablé con mi abuelo. Al principio, y para que no se preocupase, le habían ocultado cómo estaba yo, pero luego se lo dijeron. Me llamó llorando y me dio mucha pena porque mi abuelo, castellano austero, elegante y divertido, no lo había hecho jamás ante mí. Había sido y era aún como mi padre, porque en tal se convirtió cuando el biológico decidió poner tierra de por medio y, por supuesto, el Día del Padre a él iban todos nuestros regalos.

—¿Por qué no me lo habéis dicho? ¿Estás bien, Sandra? ¿Cómo puede ser otra vez?

Fueron días de llamadas, encuentros emotivos, mucha cercanía y muchos afectos. También algunas ausencias, pero yo no soy de recordar lo malo y acostumbro a guardarlo en un cajón; quizá las he olvidado.

Mi madre anotaba citas y llamadas, y esas presencias, esas conexiones con la realidad, me hacían sentir bien y, aunque me sabía enferma, lograban que no me encontrara marginada ni olvidada. Me distraían y eso era bueno en mi situación. Qué excusa floja la de quienes dicen que no llaman por no molestar o porque «como estás enfermo, a ver si vamos a incomodar tu tranquilidad». Ignorancia o mala fe, esa actitud de dar la espalda al enfermo justificada en el no molestar es una de las sensaciones más negativas que se pueden transmitir a alguien que lo último que necesita es sentirse desplazado. Si hay dudas, disípalas: lo mejor que puedes hacer por alguien que está atravesando un mal momento es interesarte por él y hacérselo saber. Ya se encargará él de decidir si quiere o no hablar o responder, pero el mensaje de que no está solo, de que no le olvidan, sin duda le habrá llegado.

Aquellos días escribí:

En un lugar de mi mente

en el que hay unos nombres

de los que no quiero ni acordarme,

tiene que haber un rincón de paz

donde poder consolarme.

CAPÍTULO 24
Colaborando con lo inevitable

Necesitas consuelo cuando acabas de recibir el golpe y aún estás herido. Pero si el sufrimiento se prolonga no necesitas consuelo, sino voluntad para resistir y un objetivo para salir de ahí. Hay una frase atribuida a Nietzsche que cita el psicólogo austríaco Viktor Frankl, fundador de la logoterapia, en su libro El hombre en busca de sentido, que dice que quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo.

Mi porqué, mi objetivo, era sobrevivir al cáncer... pero el problema del cómo no dependía sólo de mí. «Ahora otra vez a recomponer mi cabeza, no sé qué es justicia, no sé dónde está la paz, amor a la vida... ¿a qué vida?», escribí entonces. No quería tener miedo a dormirme por si no me volvía a despertar.

En el segundo envite de la enfermedad me sentía más insegura y vulnerable, menos optimista por tanto de cara al futuro. Pero esa misma experiencia que me asustaba me decía que ante la adversidad funcionaba la actitud positiva. No hablo del optimismo ingenuo que lastra porque es frustrante, sino de la disposición de ánimo que busca una solución para cada problema en vez de un problema para cada solución. Acudía a mi reserva de esperanza, de optimismo, la que yo tenía y la que se encargaba de recargarme mamá.

Mi cabeza luchaba por encontrar argumentos, razones que alentaran esa disposición, algún lugar fuera o dentro de mí que me dijera que todo iba a salir bien. Tenía cáncer y eso era inevitable: tendría que asumir esa situación, reconocerme en esa realidad y, a partir de ahí, actuar. Colaborar con lo inevitable, como dicen los orientales, que es una forma de asumir la realidad sin resignarse necesariamente. Recuerdo una frase escrita en mi carpeta del instituto que me acompañó muchos años, aunque creo que en realidad son versos de un poeta anónimo chino: «No podrás evitar que la melancolía vuele sobre tu cabeza, pero sí impedir que haga su nido en ella.»

Frente al cáncer hay que vencer un obstáculo altísimo que se llama «incertidumbre». La vida en general la tiene, forma parte de su esencia, pero frente a ella siempre existe la creencia en las posibilidades de uno incluso en las peores condiciones. Salvo cuando te falta la salud: la enfermedad rompe ese equilibrio porque la debilidad física debilita también el ánimo. En el cáncer uno de los peores efectos secundarios es precisamente esa incertidumbre. Si a uno le dan una fecha, aunque sea lejana en el tiempo, se hace su composición y mide sus fuerzas; pero cuando estás enfermo de cáncer nadie te la da porque nadie la sabe. Bueno, sí, te la dan los médicos en un cálculo y con un modo de actuar que siempre me ha parecido irresponsable. Todos conocemos casos de personas a quienes fijan un tiempo determinado para su final: un mes, seis, dos semanas... ¿Escriben el destino calculando en el calendario el desgaste de la enfermedad? ¿Se pueden tratar los destinos de las personas como partes meteorológicos, va a llover aquí, se va a morir acá?

Estas previsiones son irresponsables y además poco prácticas, poco eficaces a la hora de animar al paciente. ¿Qué necesidad hay de decirme que me voy a ir en tres meses o un año? ¿Qué gano yo sabiéndolo? ¿Me va a dar más energía o por el contrario me desanimará para seguir luchando? Jugar en estos casos con las estadísticas es muy peligroso porque no hablamos de un pollo compartido —la media de un pollo para dos personas es medio para cada uno, aunque uno de ellos ni lo huela—, sino de la vida de una persona; y además es escasamente riguroso porque hasta donde yo sé la ciencia médica no ha conseguido todavía medir la capacidad real del ser humano para salir adelante. De modo que, o las evidencias son muy claras, o lo peor que puede hacer un médico es decirle a un paciente cuánto le queda de vida.

Viene a ser más o menos como eso de escudarse en diagnósticos pesimistas para cubrirse las espaldas. La ciencia médica es tan inexacta como la capacidad del ser humano para enfrentarse a situaciones concretas, por eso hay que decir siempre la verdad, por eso hay que huir de las estadísticas, por eso hay que dejar de jugar ya a predicciones de futuro.

Mi presente de entonces era el cáncer y mi objetivo vital sobrevivir. Yo volví a poner en práctica la búsqueda de objetivos cortos, superando cada día de la mejor manera posible, instalándome en el presente más absoluto. Cuando lo primero que piensas nada más despertarte es que tienes cáncer, el afán de cada día es hacer lo que esté en tu mano para que ese cáncer no acabe contigo. Y como el tratamiento no depende de ti, lo que te queda es vivir cada momento, aprovecharlo y adoptar la actitud de quien cree que pasito a pasito se irá llegando al objetivo. Colaborar con lo inevitable.

La filosofía zen, que se fundamenta en la intuición y en la atención, contempla como parte de su liturgia los pequeños trabajos domésticos. Es lo que en japonés se llama «samu», una especie de meditación sobre lo cotidiano: haces lo que tienes que hacer con absoluta atención y disposición a hacerlo bien. Bueno, pues en aquellos días mi vida era un «samu» constante: hacía lo que tenía que hacer pensando sólo en eso, con lo cual me olvidaba de la enfermedad y encontraba pequeños objetivos inmediatos que me ayudaban a ir cogiendo fuerzas:

«Me levanto, me visto, alzo mi pañuelo al cielo, cae sobre mi cabeza, ato un nudo... parece un ritual de guerra para después comenzar con la batalla que sé que me espera.» Colaborar con lo inevitable, pero sin resignarse.

En el hospital yo preguntaba por cada medicación que me ponían, me esforzaba por levantarme y ducharme sola, por comer aunque tuviera llagas en la boca, por hacer algo de ejercicio aunque no tuviera fuerzas y me ayudara mi madre. Todo con energía, concentración y la mejor disposición de ánimo posible. No me marcaba grandes metas, sólo superar lo que iba viniendo. De ese modo sentía que era capaz de seguir adelante y cargaba la batería.

Un psiquiatra austríaco, Paul Watzlawick, del que me habló por primera vez mi profesora de la facultad Asunción Bernárdez, apuntó en su libro La realidad inventada la teoría de la profecía que se autocumple, literalmente «una suposición o predicción que, por la sola razón de haberse hecho, convierte en realidad el suceso supuesto, esperado o profetizado y de esta manera confirma su propia exactitud». Y yo empezaba a hacer eso, creer en mis propias habilidades para irlas haciendo realidad. Y estoy segura de que esto funciona en las dos direcciones, que si la creencia es positiva te afecta para bien, y negativamente si lo ves negro.

El «autopoder», que dicen los budistas, esa energía que está dentro de nosotros y que equilibra o desequilibra la balanza. Es tanta la conexión entre la mente y el cuerpo que el día que lo entendamos de verdad ampliaremos notablemente nuestras posibilidades de curación. Eso sí, mejor con alguien cerca, mejor encontrar lo que uno tiene y puede que con alguien que te ayude en esa búsqueda... aunque en algunos momentos te sientas culpable por y con él... Aunque, como escribí entonces, «a veces no quieras querer a nadie para no hacer daño o para que no te reste energía, para no sufrir, para no verle sufrir».

CAPÍTULO 25
Regreso al pasado

El cuerpo volvió a cambiar, y esta vez lo hizo mucho más rápido que la anterior. Apenas ocho horas después de empezar con la primera sesión de quimioterapia se me empezó a caer el pelo.

Fui consciente de la brutalidad del deterioro y noté cómo empezaba a marchitarme. Era como si Sandra desapareciera en cuestión de minutos para convertirse en otra persona, y yo me miraba al espejo y no me reconocía. La Sandra esbelta y estirada —no por altivez, sino porque camino así, hice mucho ballet de pequeña— desaparecía, y allí estaba de pronto una mujer delgada, débil y arrugada.

Cada mañana esperaba deseosa la visita del médico con los resultados del hemograma que nos decía cómo andaba de defensas y que, evidentemente, en los primeros días, registraba una aplasia —bajada de defensas— en aumento cada día. Le explicaba al médico los nuevos síntomas que iba percibiendo: decaimiento, mucositis, falta de apetito, vómitos, adormecimiento y además herpes en la pierna izquierda y en la espalda. También noté algo así como vacíos en la boca, y el odontólogo me dijo que se me había retraído parte de la encía dejando un fragmento del hueso al aire, y además llevaba varios días con tos muy molesta.

Volvieron las rutinas del pasado, la irrupción de las enfermeras para hacerme la analítica y tomarme la tensión —y en función de quién fuera la encargada ese día lo hacía con cuidado, casi sin encender las luces, o todo lo contrario: había algunas que las encendían y me destapaban completamente (uff, esto me sentaba fatal)—; el desayuno con truco (no podía con el del hospital y mi madre, a veces, me subía café); la ducha con gotero (brazo fuera y mamá con el jabón y la toalla); después, agotada, camisón limpio con pañuelo a juego y a descansar en el sillón.

—Me metería en la cama, mamá, pero prefiero aguantar levantada.

Y así, con la radio, escuchando a mi querido Julio Iglesias o intentando leer un poco, esperaba la visita del médico. Siempre me preparaba para ello arreglándome y teniendo la habitación ordenada, y de hecho me decían que daba gusto entrar allí por el olor, el aspecto, la luz... hasta la energía. Y es que no me gustaba mostrarme dejada, sin ofrecer mi mejor aspecto, y siempre intentaba que me vieran lo mejor posible, hasta el punto de que incluso cuando mi madre se iba a desayunar yo me echaba un poco de colorete en los pómulos a escondidas. ¿A quién pretendía engañar? ¿Por qué me importaba tanto la apariencia?

No es lo mismo que te vean en la cama sin ducharte desde hace varios días, casi abandonada, con la persiana bajada y una actitud negativa de derrota, que entrar en una habitación con luz natural, limpia, con música suave de fondo y ante una paciente fuera de la cama, con buen aspecto y la piel hidratada. Dignidad, otra vez la dignidad frente al cáncer. Y de nuevo lo contemplo ahora, con la perspectiva de los años, como una treta del subconsciente —como ir a «Pasapalabra», como vestirme y arreglarme— para sobreponerse a la enfermedad presente y futura y, al tiempo, como un indicador de mi esperanza más allá de lo que yo misma me daba cuenta entonces. Pequeñas piezas que recomponen el puzle de tu dignidad.

La tos comenzó a ser excesiva, así que me llevaron a hacer una placa de tórax, lo cual constituyó un inesperado regalo porque ese viaje dentro del hospital rompió unas horas la rutina y me inyectó ánimos renovados. El inconveniente era que tenía que salir en silla de ruedas, con mascarilla, pañuelo en la cabeza, una sábana por encima para no coger frío ni bacterias... en fin, un cromo. No me sentía cómoda de esta guisa, pero al menos conseguía que no me reconocieran. De todas formas, el viaje y respirar fuera de mi habitación merecía la pena, y sobre todo si lo hacía con Julián, el celador, empujando mi silla. Es un tipo muy agradable, simpático, que cantaba todo el rato y sabía dónde estaban los ascensores que mejor funcionaban, además de llevarme por atajos y «aparcarme» en un buen sitio. Eso de aparcarte bien para la radiografía no es cualquier cosa, porque te dejan allí sola, indefensa y a menudo cara a la pared. De hecho, en más de una ocasión yo misma me levanté para dar la vuelta a sillas de ruedas en las que habían dejado a ancianos como castigados mirando el gotelé.

Julián y yo hablábamos mucho y de todo. Sin duda tendría que haber mucha gente como Julián en los hospitales. Luego regresas a la habitación y todo sigue igual, pero al menos durante unos minutos dejas de ver el paisaje de ese cuarto, de contemplar las mismas paredes y de escuchar los mismos ruidos, y te sientes un poquito libre, como cogiendo un poco de oxígeno antes de sumergirte en la rutina de la enfermedad.

El 23 de septiembre salió la portada de la revista Quo en la que yo aparecía sin pelo y con guantes de boxeo que había hecho a finales de julio, recién llegada de Moscú. A los pocos días de saber que tenía cáncer de nuevo llamé a Victoria Toro y le dije lo que pasaba.

—Hola, Victoria, soy Sandra, te llamo para darte una mala noticia...

—¿Qué te pasa, Sandra?

—Tenéis que cambiar la portada o retirar la revista: tengo cáncer otra vez. Lo siento.

Victoria se sorprendió de que le pidiera disculpas por ponerme enferma y fastidiarles la portada, y estuvo muy cariñosa conmigo. Sin embargo, y para mi asombro, al día siguiente me confirmó que no iban a cambiar nada, al contrario, la portada contaba una realidad, que había superado el cáncer, y que por tanto yo no mentía. Y ahora tendría que superar el segundo. Además, animaba a los pacientes a seguir adelante... ¡y después de recuperarme yo tendría que hacer otra! Su respuesta me encantó y me animó a pesar de que ese mismo día yo tenía examen de Marketing y sólo pensaba que ojalá hubiese podido ir a la universidad para hacerlo.

La tos se volvió insoportable, me pasaba las veinticuatro horas del día tosiendo sin parar y del esfuerzo me dolía todo el cuerpo, pero sobre todo la espalda y los abdominales. Estaba agotada porque me era imposible dormir, y daba igual la postura: tumbada de lado, recostada, daba lo mismo... no paraba ni un segundo. Recordaba que hacía algunos días me estaba compadeciendo con mi madre de la pobrecilla paciente de la habitación de al lado, porque la oíamos toser continuamente, y por eso preguntábamos a las enfermeras por ella. Ahora estaba yo igual.

La placa torácica mostró tres agujeros en el pulmón derecho y dos en el izquierdo. Diagnóstico: neumonía. El hongo Aspergillus se había instalado en mis pulmones, patología muy común en pacientes sin defensas como nosotros, por lo que me empezaron a tratar con un antifúngico que estaba teniendo buenos resultados: Caspofungina. El paso siguiente era ir viendo la evolución e intentar parar la invasión. Pasaron unos cuantos días hasta que la tos empezó a ceder.

Las complicaciones se sucedían y una tarde empecé a ponerme morada. Me cambió el color en todo el cuerpo menos en la cabeza. Tenía picos de fiebre altísimos, con mucho frío, y tiritaba tanto que temblaba la cama. A veces me tenían que sujetar y mamá y Sergio me ponían paños fríos por todo el cuerpo para bajarla porque el antibiótico no era suficiente. La hematóloga, la doctora Figuera, avisó a varios dermatólogos que me examinaron como quien veía una aparición; sin embargo, ninguno fue capaz de acordar un diagnóstico ni de avanzar un porqué... y determinaron entonces que había sido una «reacción medicamentosa». Alguno llegó a aventurar incluso que ese color no se me iba a quitar nunca.

Otro día me desperté muy floja y enormemente decaída, y recuerdo a mamá haciendo crucigramas a mi lado tumbada en su cama hasta que en un momento dado me miró y me dijo:

—Sandra, ¿qué te pasa?

—No sé, tengo mucho sueño... y siento que me hundo. Me quedo sin fuerzas.

Rápidamente llamó a las enfermeras y éstas comprobaron que la tensión me había bajado a ocho. Me pusieron oxígeno, me enchufaron a un aparato para controlarme la tensión, me quitaron el Nolotil, que contribuía a bajarla aún más, y durante tres cuartos de hora estuvieron reanimándome. Yo estaba a mitad de camino entre el sueño y la consciencia, más cerca del segundo... yéndome. Pero escuchaba que me querían llevar a la UVI. De ninguna manera, me dije, y haciendo acopio de toda la fuerza que pude reunir levanté la mano y moví la cabeza diciendo que no. Me daba mucho miedo porque a Olivia la llevaron y ya no volvió.

Finalmente me dejaron en mi habitación. Poco a poco me fui recuperando, pero lo cierto es que lo pasé mal, muy mal... y mi madre temió que no fuera a salir jamás de aquel sueño cuyas causas creo que nunca supimos de verdad.

Algunas semanas antes de que me diagnosticaran la recaída, Yela (la doctora Ángela Figuera) me había hablado de tres chicas, Marta, Matilde y Olivia, que estaban ingresadas en la sexta planta de La Princesa.

—Hay mucha gente joven ingresada, Sandra, que saben quién eres y estarían encantadas de verte —me contó Yela—. Les he hablado de ti y les animaría mucho conocerte en persona.

A los pocos días me cité con ellas en la sala de visitas y tuvimos muy buena conexión desde el principio. Sabían de mi experiencia, me veían sana y animada y me preguntaron muchas cosas y yo les hablé de todo lo que me pidieron, pero limando algunos aspectos para no anticiparles sufrimientos innecesarios. Sobre todo les di esperanza, porque yo era el vivo ejemplo de que del cáncer se salía. Después de dos horas con ellas salí del hospital con el regalo de su alegría, pensando en las tres y deseando con todas mis fuerzas que se curaran, como yo. Mes y medio después, crueldades del destino, nuestro presente volvió a ser el mismo. Yo, al igual que ellas, estaba ingresada en la sexta planta del mismo hospital.

Seguía despertándome por la mañana con el primer mensaje del día en forma de durísima realidad: «Tengo cáncer», y convertí en rutina el esfuerzo de concentración en las pequeñas cosas que me hacían olvidarme de la enfermedad y organizar mi mente y dignificar mi cuerpo. Los días pasaban y, aunque con altibajos, la esperanza iba ganando terreno... es lo que tiene la supervivencia: cuanto más se prolonga en el tiempo, más esperanza alimenta.

Llegué incluso a encontrar una grata rutina en alguna medicación. Era algo que tomaba a primera hora de la tarde y me sumía en una especie de borrachera de sueño muy agradable. Dormía y no sólo descansaba, sino que me olvidaba de la enfermedad y sus desdichas, del esfuerzo y la lucha, de la concentración que todo ello exigía, me olvidaba de la duda y el miedo... Y cuando me despertaba quedaba ya poco para la cena y la película, y luego a dormir. Y se acababa el día. Otro día más de supervivencia, un día menos para salir, ésas eran mis cuentas de la felicidad.

Poco a poco todo empezó a mejorar: desapareció el color morado de mi piel y se fue como un vaso que se vacía o como si a la altura de mis pies se hubiera abierto el tapón de un desagüe por el que salió el tinte que me cubría. Y, con su marcha, fueron mejorando mis defensas y el cuerpo se empezó a reorganizar.

CAPÍTULO 26
Por los pelos

2 de octubre de 2002.

—Voy a visitarte, Sandra. Nos acercamos José y yo y pasamos la tarde contigo.

—Síii... tengo ganas de veros, me hace muchísima ilusión. Y ven preparada, porque te necesito.

María Luisa Sicilia, mi madrina profesional, la dama de la alta peluquería en Castilla y León, me llamó pocos días después del ingreso para ver cómo estaba y anunciarme que ella y su marido iban a visitarme. Me venía muy bien porque necesitaba un buen afeitado de cabeza; me quedaba poco pelo y era preferible el cráneo liso que lucir esos matojos lacios que te hacen parecer aún más enferma.

El encuentro fue muy grato, hablamos, me animaron, nos reímos y cuando llegó el momento del afeitado, al levantarme de la cama para sentarme en la silla, sentí un mareo intenso y repentino que me llevó a agarrarme a ella porque creía que me iba a desplomar en el suelo. Con cuidado me volvieron a acostar.

—Es un momento solamente, enseguida me recupero.

Pero tardé al menos media hora en atreverme a levantarme otra vez. Esta segunda ocasión me volvió a pasar lo mismo: sentí un vértigo insoportable que sólo se calmaba, y muy poco a poco, si me quedaba quieta en la cama. Volví a intentarlo un par de veces más y nada, por lo que al final se fueron sin poder afeitarme y allí me dejaron, dormida y tranquila. Ni siquiera pude despedirme de ellos.

Me encantó que estuvieran aquella tarde conmigo y me dieran el ánimo que te brinda la gente cercana. Habíamos trabajado juntas tantas veces, conocía tan bien aquella melena mía larga y abundante... quién nos iba a decir que llegaría a esperar de ella que me afeitara la cabeza hasta dejarla completamente lisa. Durante la visita, María Luisa me recordó que unos años antes casi me pongo a llorar porque me cortó un poquito el pelo para un desfile, y ahora yo estaba calva del todo.

No sé si sería cosa del destino o un juego caprichoso del azar, pero el caso es que pocos días después otro peluquero amigo, Claudio, vino a visitarme también e hizo por fin el trabajo de «alisado craneal». Además estuvo muy cariñoso con mamá y conmigo, aunque me dio un poco de corte que me viera así, qué le voy a hacer, una es presumida hasta el final. A Claudio le había conocido trabajando como modelo y que me viera en estas circunstancias me resultaba duro, no sólo por la estética, sino por todo lo que implicaba. Una vez más me planteaba si iba a volver a poder trabajar como modelo, si iba a vivir, si...

Algunos días después, otro amigo de la adolescencia y también peluquero en Valladolid, Diego Valbuena, me vino a visitar y me trajo una crema para la cara y otra para la cabeza... ¡Cuánto peluquero para tan poco que peinar!

Seis días después Antena 3 emitió el primero de los tres programas de «Pasapalabra» que yo había grabado tras el segundo diagnóstico. La verdad es que lo pasé mal, pero me gustó verme, y quizás en algún rincón de mi seguridad herida disfruté del valor que le había echado yendo a grabar al plató, si bien me dolió comprobar el deterioro que en menos de un mes había sufrido. Las enfermeras, los otros pacientes de la planta que sabían que estaba allí, lo celebraron y me dedicaron toda clase de elogios y parabienes, pero para mí fue duro porque la televisión hizo de espejo brutal, de crónica inequívoca del paso del tiempo con la enfermedad devorándome el alma y el cuerpo. Y volví a llorar esa noche.

No fue lo único que esos días me llegó del exterior, de mi pasado más reciente de persona con pasaporte de superviviente: una llamada de mi profesor de Redacción Periodística de la facultad, Miguel Ángel Santamaría, me recordó que los exámenes me habían ido bastante bien. La nota de su asignatura era nada menos que un sobresaliente, y me quiso llamar personalmente para decírmelo, detalle que nunca he olvidado.

Había vida fuera, y yo estaba en ella. Lo había estado y pensaba seguir en el futuro. Esto me ayudó también a ir reorganizando el presente con miras al objetivo de salir adelante. Pasos cortos y destinos cercanos, pasos que se daban inevitablemente con el lastre de la incertidumbre, pero ésta se iba compensando con los pequeños avances en mi estado de salud después de haber estado quince días aplasiada, sin defensas. La neumonía iba remitiendo, el herpes se curaba, la fiebre tendía a bajar, los vómitos y la tos eran cada vez menos habituales y los famosos neutrófilos iban subiendo cada día. En el hospital cada pequeño progreso lo vives como un éxito, significa que el tratamiento va funcionando y que poco a poco aumentan tus posibilidades de cumplir los sueños.

20 de octubre de 2002.

Los hermanos Muñoz, que no eran los Estopa, vinieron a verme ese día: José y Kitín Muñoz. Este último estaba a las puertas de su boda con la princesa Kalina de Bulgaria; su espíritu y oficio aventurero hacen de él un interesantísimo interlocutor que siempre tiene argumentos atractivos, historias fascinantes y una capacidad de ilusionarte contagiosa. Únicamente no le perdono sus chistes, porque son espantosos y, aún peor, los cuenta fatal. Ahí yo le gano. Ambos estuvieron especialmente cariñosos con nosotras; han sido y son buenos amigos, pero además de la deuda de afecto con Kitín tengo otra, ya que fue él quien me puso en la pista de una mujer excepcional que hoy es una de mis grandes amigas, la diseñadora Sara Navarro, con quien comparto confidencias, problemas, alegrías y a menudo trabajo. Hacía años me había hablado de su amiga Sara y yo sabía que a ella también le había contado alguna cosa sobre mí, de modo que recuerdo que para conocerla aproveché una de las ferias anuales del calzado que se celebraban en Madrid (año 98-99) y, como yo estaba allí para trabajar con una firma de zapatos, pasé por el stand de Sara Navarro y ni corta ni perezosa pregunté:

—Hola, estoy buscando a Sara Navarro.

—Sí, está por aquí. ¿Quién eres?

—No me conoce, pero tenemos un amigo común. ¿Le puede usted decir que quiere verla Sandra Ibarra?

Sara estaba superando un cáncer de mama. Casi al instante apareció frente a mí sonriente y dulce, como hace cada vez que nos encontramos. Conectamos inmediatamente, y hasta hoy. Le conté que acababa de superar una leucemia y que podía contar conmigo para lo que quisiera. Personal y profesionalmente hemos hecho y todavía haremos muchas cosas juntas. Sara también tuvo cáncer y se curó, así que ambas lo habíamos superado, pero sobre todo en ese momento tan duro, en mi segundo cáncer, sabía que tenía una amiga más, que ella estaría ahí para ayudarme a superar mi recaída.

CAPÍTULO 27
Límite, cuarenta y siete días

1 de noviembre de 2002.

Sigo con las fechas porque tengo anotaciones escritas y alguna, como la de aquella noche, grabada aún en el archivo de la memoria que registra los días singulares. La madrugada del 1 de noviembre falleció el padre de Sergio.

Su hermana Tiziana que, como ya dije, es enfermera, había decidido a finales de octubre venir a visitarme a Madrid. Tenía muy buena relación con ella y nos sentíamos muy cercanas a pesar de que tampoco hacía mucho que nos conocíamos. Supongo que eso, y la consideración hacia su profesión, fue lo que impulsó a mi madre a acceder a que Tiziana se quedara conmigo esa noche del 31 al 1. Poco después de quedarnos solas, la mamma Teresa llamó para darle la triste noticia. Yo no sabía qué decirle, y tampoco tenía energía sobrante como para poder entregársela a ella, pero intenté ser todo lo afectuosa que pude en esos durísimos momentos.

Pese a todo, aquellos días tuvimos momentos de cercanías, de confidencias y de risas (sobre todo cuando entraban las enfermeras y ella no entendía nada).

El 4 de noviembre, cuarenta y siete días después del ingreso en el hospital de La Princesa, me dieron el alta. Había aguantado la primera quimio y tenía, por tanto, la posibilidad de seguir luchando. Fue ése el día en que me encontré con todos los medios de comunicación que durante semanas me habían buscado. Nunca permití que me hicieran fotos dentro del hospital, postrada en una cama y enchufada a mil goteros porque creo que eso es morbo y no ayuda a nadie. Yo tenía claro que lo útil en ese sentido era que me vieran animada, con dignidad, tocada por la enfermedad pero manteniendo el tipo y la esperanza, sobre todo la esperanza. Llamé a la persona que mejor organiza presentaciones en Madrid, mi amigo Richy Castellanos, y le pedí que convocara a los medios en la puerta del hospital. Y lo hizo muy bien.

El encuentro fue muy emocionante para mí. La doctora Figuera, mi querida Yela, vino conmigo para acompañarme, y también estaban presentes muchos de los periodistas que conocía después de tantos años en la ciudad. La liturgia, la misma de siempre: fotos, preguntas atropelladas y —esto sí era nuevo— gritos de aliento y cariño.

—¡Guapa! ¡Te queremos! ¡Ánimo, Sandra!

A esa hora, la calle Diego de León, donde da la puerta principal del hospital, estaba bastante concurrida, y yo me encontraba con los periodistas en la escalinata de la fachada principal. La gente se paraba en la calle, curioseaba, algunos se quedaban y unos cuantos, al reconocerme, se sumaban a los afectos de la prensa. Me emocioné, agradecí las palabras y... lloré. En casi todas las fotos de aquella mañana estoy con los ojos húmedos. Eso sí, vestida para la ocasión con un vestidito corto marrón, medias marrones con dibujo, botas en los mismos tonos y, por supuesto, un pañuelo a juego.

Cuántos achuchones le di a quien más cerca tenía, a Richy. Y tengo que reconocer que me sentí querida y arropada y, al terminar, me despedí uno a uno de los periodistas y después... ¡Me fui por fin a casaaaaa!

Por un instante, antes de abandonar la escalera de la puerta principal, miré el restaurante en que había cenado con mamá cuarenta y siete días antes, el de mi ingreso, aquel en el que temí que jamás fuera a salir del hospital. Ahora iba a hacerlo, iba a salir porque había superado el primer asalto, porque había pasado por encima de las complicaciones, que no habían sido pocas, y lo iba a hacer por mis propios medios, siendo yo y levantándome sobre mis tacones por encima de la enfermedad.

CAPÍTULO 28
Libertad condicional

También fuera del hospital lo primero que piensas nada más despertarte es que tienes cáncer. Cáncer. Abres los ojos, apenas te da tiempo a desperezarte y ya está ahí: cáncer. Me sucedió lo mismo la primera vez, pero ahora era más consciente de ello. Abres los ojos, por un instante piensas en la idea de que todo es un mal sueño y en cuanto te despejes habrá pasado la pesadilla, pero no, tienes cáncer y has de vivir con ello. Duele, lo aseguro. Duele y mucho, pero como es lo que hay y no se puede cambiar, cada mañana ese dolor lo que hacía era aguijonear el ánimo para salir adelante y alcanzar los objetivos de cada jornada.

Una de mis primeras mañanas de alta decidí ir a la facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Quería información sobre la leucemia, avances, teorías, ensayos clínicos... todo lo que en los últimos siete años se hubiera avanzado frente a la enfermedad. La facultad de Medicina está frente al edificio de Ciencias de la Información, que una vez más había tenido que dejar por culpa de la enfermedad. Al ver la facultad me latía el corazón muy rápido y se me vino el mundo encima, y sentí desasosiego y cierta melancolía fruto de la duda de si algún día volvería allí curada.

Seguí caminando con alguna lágrima en los ojos y notaba que la gente me miraba, supongo que sorprendida por el pañuelo y quizás el contraste, que yo nunca noté pero me dicen que ofrecía, de cuidado aspecto. La enfermedad te toca bastante la autoestima, así que me habría venido muy bien ser entonces consciente de eso.

En la biblioteca fueron muy amables y me ayudaron a buscar la información. Consulté libros y archivos, tomé notas, encontré referencias y al final me llevé un tomo de consulta que pesaba una tonelada y con el que apenas podía de tan débil como estaba aún.

Débil, sí, despertándome cada mañana con la incertidumbre, pero contenta porque estaba viva, tenía la oportunidad de seguir adelante y porque el primer envite de esta recaída sentía que lo estaba ganando. Incluso físicamente.

Y es que después de casi cincuenta días sin moverme me había quedado sin apenas masa muscular. Percha sí, pero poco más... y músculo más bien escaso. A pesar de todo, aprendí que los músculos tienen «memoria» y que debían de estar encantados de volver a ejercitarse y deseosos de engordar en alguien que, como yo, había hecho deporte toda la vida.

Aunque había recibido el alta tenía que ir todos los días al hospital a ponerme la medicación y una vez a la semana me hacía análisis. Visité especialistas relacionados con las complicaciones que había tenido, sobre todo las pulmonares; me hacían radiografías, seguían medicándome contra la neumonía y me limpiaban el catéter. Lo normal, vamos. En más de una ocasión tuve que ir a Urgencias, asustada ante la posibilidad de que la neumonía se reactivara.

Cuántas enfermedades bajo el nombre de cáncer y cuántas enfermedades asociadas a cada cáncer. Y sin embargo, todavía no hemos conseguido que los tratamientos sean multidisciplinares, que a los pacientes no sólo les diagnostiquen y traten los oncólogos, sino que se creen protocolos que comprometan a los demás especialistas afectados.

En aquellas semanas conocí el hospital de día, que era ya de los pocos sitios que me faltaba por conocer. La primera vez tuve que preguntar dónde estaba y nada más llegar me atendió un enfermero correctísimo y muy profesional. Nunca había visto a nadie controlar tantos pacientes a la vez, saberse el nombre de todos e incluso prever, sólo con la atención puesta en ellos, quién iba a vomitar o a desfallecer. Ricardo, seguidor del Atlético de Madrid, como yo, conseguía junto a su compañera Piedad crear muy buen ambiente, algo nada fácil en una sala repleta de sillas con goteros, pacientes muy enfermos casi todos, con una luz mortecina y triste que intensifica el color amarillo verdoso de los pacientes oncológicos y ese olor insufrible... Pues ellos lo hacían, tanto que sin reconocer que me alegrase de ir al hospital de día consiguieron que no supusiera un trago amargo. ¡Gracias! Lo mismo que Emiliano, que hace que las colas y esperas en la analítica sean menos duras.

Con el primer ciclo de quimioterapia que había recibido se consiguió que el 25 por ciento de enfermedad que tenía remitiera. Pero había que someterse a más. Aunque estuviera limpia, el equipo del doctor Fernández Rañada pensaba que podía ser bueno un segundo ciclo para intentar después otro trasplante de mi hermano, pero esta vez se había previsto que se realizaría el llamado «trasplante de células madre de sangre periférica»: la donación se hace mediante un sistema llamado «aféresis», extracción de un componente sanguíneo —en mi caso de células madre—, mediante una máquina separadora de células, y el resto de la sangre vuelve a entrar en el cuerpo. Una donación mucho menos agresiva para el donante que el trasplante tradicional porque evitas el quirófano, la anestesia general y el ingreso.

Sin embargo, yo no estaba segura de poder aguantar otra sesión de quimioterapia, y existía además el riesgo de que al volver a dejarme sin defensas sufriera otra neumonía. ¿Qué hacer entonces? Consulté a mi querida Yela, mi hematóloga, y le trasladé mis miedos y mi opinión.

—Yela, no estoy segura de aguantar otro ciclo y después la quimioterapia de acondicionamiento —la que se da antes del trasplante—. Y tengo mucho miedo a que se repita la neumonía —y es que la primera sesión de quimio había sido muy fuerte y me había mantenido quince días aplasiada, el equivalente a dos quimioterapias según mis cuentas—. ¿Por qué no consideramos como segundo ciclo la quimioterapia de acondicionamiento? Así me serviría de ciclo y de acondicionamiento y si me arriesgo al menos es por el trasplante, mi única posibilidad.

—Puede ser... Se lo plantearé al resto del equipo.

Una vez más había que ponerse frío y tomar la mejor decisión, en definitiva: elegir la mejor opción. Ocurre a menudo que si se elige una opción y no salen bien las cosas, el paciente y su familia tienden a machacarse pensando «y si se hubiera...». Pero es así de simple y de duro: elegir es renunciar.

Me parece esencial que los pacientes estemos al corriente del tratamiento, de lo que nos sucede y de lo que se nos hace y de la relación entre nuestros síntomas y nuestro estado. Es un derecho que tenemos como ciudadanos con pasaporte de enfermo en proceso de renovación.

Yo creo, y siempre he actuado en consecuencia, que el paciente no tiene que ser un mero objeto en manos del médico: lo que está en juego es nuestra vida y, aunque ellos sean los que tienen los conocimientos, nosotros tenemos derecho a opinar y sugerir. La intuición sobre cómo se encuentra uno es a veces más precisa que el diagnóstico de observación de un especialista. A veces, ojo, no siempre. No reivindico la automedicación, igual que no me fío de la autoayuda, pero creo que tenemos experiencia y capacidad para hablar de nosotros mismos con suficiente solvencia como para mantener un intercambio serio de puntos de vista con cualquier médico que nos trate. Somos nuestro mejor termómetro.

Después de valorarlo, finalmente los médicos concluyeron, como yo había propuesto, que la preparación para el trasplante sería mi segunda quimioterapia. Así pues volvería a la burbuja y habría de prepararme otra vez para las dudas y los miedos, el dolor y la incertidumbre. Todos se quedarían fuera: Javier, mi adorado sobrino, mi carrera, mi familia... ¿Formaría alguna vez mi propia familia?, me pregunté. La vida seguía ahí fuera, mis compañeras y compañeros de profesión seguían adelante y yo no sabía si podría alcanzarles alguna vez.

Pero cada día que pasa es un regalo, es una oportunidad más, y yo me daba cuenta de que muchas personas se cambiarían por mí sin dudarlo un segundo para poder seguir, para poder intentarlo —me vienen muchos nombres a la cabeza—. Estaba en Urgencias, sí, pero estaba viva; y estaba agotada, sí, pero estaba viva; no hacía lo que se suponía que debía hacer... Pero estaba viva. En los momentos más bajos era esto lo que me repetía una y otra vez, y cuando veía a mis compañeros de profesión seguir adelante haciendo lo que yo no podía hacer y ni siquiera sabía si viviría para intentarlo, seguía repitiéndomelo. De nuevo las ganas de regresar al mundo sano siendo consciente de la inevitable contradicción entre las ganas de vivir fuera de ese mundo que giraba en torno a la enfermedad y la obligación por mi afán de supervivencia de vivirla como parte de mi vida, no como un paréntesis, como trataban de explicarme algunos. Vida durante el cáncer, no después del cáncer.

Todos somos mucho más fuertes de lo que pensamos. Y ese vivir la enfermedad es a menudo jugar con los márgenes que ella te deja en medio de los goteros, las agujas, los aparatos, las dependencias, la calvicie... Las humillaciones de las que está llena esta enfermedad.

O las secreciones, porque cuando tienes cáncer hay mucha información en los vómitos, en las heces o en la orina. No es escatología, es ciencia. ¿Y cómo se juega con algo que puede resultar incómodo o para algunos hasta humillante? Se puede. Yo lo hacía: pedí a las enfermeras, después de un par de ocasiones de bochorno, que no planteasen el obligatorio diálogo sobre lo que yo había expulsado del cuerpo y cómo si había delante visitas o alguien que no fuera mi madre. Ni siquiera Sergio. nadie. Pero si tenía que ser así, había establecido una obligación: si yo decía cómo lo había hecho todo, los demás, enfermeras incluidas, también. De hecho, en alguna ocasión no dije lo mío o tardé muchísimo en hacerlo porque la enfermera o mamá tampoco cumplían su parte. Recuerdo a mi madre riéndose a carcajadas y diciéndome: «Sandra, por favor, vale ya.» Pero hasta que no lo dijo no paré.

Vivir. Utilizar los recursos. Reírse de uno mismo y su enfermedad en lo posible. Enferma tu cuerpo, pero no debemos dejar que lo hagan la mente ni el espíritu.

CAPÍTULO 29
Mi burbuja privada (II)

—Si vieras cómo son hoy, Sandra... Cómo me he acordado de ti.

A principios de 2012 inauguraron unas nuevas «burbujas» en el hospital de La Princesa.

—Nada que ver con lo tuyo, con luz, más amplias, sala de espera... y hasta armarios. Igualito que hace diez años, ¿verdad?, con lo que te costó a ti que te dejaran meter tu casillero... Ja, ja, ja.

—Menos mal que me entendiste y me ayudaste tú, Yela.

—No me dejaste muchas más opciones —responde en broma con esa sonrisa luminosa que la hace tan encantadora, recordando ambas aquellos días una década después—. Nunca fuiste una paciente muy sumisa...

Aquel reingreso en la burbuja de aislamiento que exige la pérdida total de defensas para el trasplante fue durísimo. Empezaba diciembre y la Navidad estaba ante nosotros... otra vez la Navidad y el cáncer cruzándose en los caminos de mi vida. Y otra vez la tortura de la burbuja.

Nunca olvidaré el escalofrío que recorrió mi cuerpo al abrir siete años después la puerta de la misma burbuja donde sabía que me iban a encerrar, pero no sabía si volvería a salir. Me sentía como se deben de sentir los claustrofóbicos que se ven atrapados en un ascensor o los niños con miedo a la oscuridad a quienes encierran en un cuarto y apagan la luz.

Olía igual. La misma poca luz, el mismo ruido, y lo peor de todo es que me parecía más pequeña que en mis recuerdos. Sentí aquel olor a cerrado sufrimiento... Y no pude evitar que me asaltara el temor porque sabía lo que me iba a pasar con cada bolsa de medicación que llegase e iría reconociendo cada dolor, cada pinchazo, cada náusea... Pero esta vez era peor, era más difícil todavía, con menos posibilidades de éxito, ¿cuánto menos? ¿Quién me respondería a eso? Tenía que dar el salto mortal a la vida que era el trasplante, y además encerrada, la única posibilidad de evasión era una ventana en la que veía el pabellón de enfrente.

Crucé con mi madre una mirada de dolorosa complicidad al entrar allí y las dos evocamos al tiempo en ese instante todo el sufrimiento pasado hacía años y, acaso sin proponérnoslo, compartimos un voto por el futuro, un decirnos la una a la otra y a nosotras mismas que haríamos todo lo posible por volver a salir victoriosas de aquello, por superar aquellos días eternos de malestar y nostalgia, de aire puro y viento en la cara, de caminar sola sin goteros, de contemplar el futuro como un abismo y el trasplante como un triple salto mortal sin red.

Igual que en 1995, había sido a través de una llamada telefónica como se nos informó de que el 19 de noviembre deberíamos ingresar en La Princesa para prepararnos para el trasplante y la burbuja. Y de nuevo como entonces me agarró el alma la contradicción entre la esperanza que suponía el nuevo paso para atajar la enfermedad y el miedo al sufrimiento que eso me iba a costar. Sabía que mi posibilidad de supervivencia pasaba por ahí, y me animaba, me daba fuerzas el hecho de llevar bastantes días encontrándome mejor, más fuerte, más segura. Quizá también por eso le pedí a Yela que me consiguiera una prórroga de libertad.

—Por favor, déjame este fin de semana más para coger fuerzas.

—Tienes que ingresar ya, Sandra.

—Yela, lo necesito de verdad —insistí.

Y lo consiguió. Gané tres días más de calle y me propuse no pensar en todo el fin de semana que el lunes regresaba al hospital.

No dormí muy bien el domingo, y el lunes, mientras nos preparábamos después de levantarnos, hablábamos como si fuéramos a un hotel o a un viaje, y hacíamos preparativos, pero no mencionábamos nada sobre la burbuja o el inminente ingreso.

La primera semana en el hospital fue la de preparación para el trasplante en una habitación de planta donde empezaron a ponerme la quimioterapia de acondicionamiento. Nada más llegar, el lunes, experimentamos —incluyo también a mamá, que sé que lo sintió— la primera punzada.

Cuando llegó la enfermera a ponerme el suero y la primera medicación, miré el bote y supe que la primera gota era el principio de mi nuevo deterioro, el principio de un sinfín de dolores y sufrimiento. Peaje para salir, sí... pero un pago amargo, que además tampoco te garantizaba que a cambio fuera a salvarte la vida.

Era el principio de un camino, pero nadie podía firmar que el final fuera la vida, y es que era una sensación extraña la de conocer todo y a todos porque para los seres humanos lo conocido es símbolo de normalidad, de tranquilidad, y yo, como todos, cuando conozco algo me siento bien y relajada. En este caso no era así. La rutina de lo conocido nos embargaba de tristeza.

Con todo, había que mirar hacia delante y en lo posible colaborar con lo que no podía evitarse y con la gente que allí estaba para salvarnos la vida y ayudarnos a vivirla. Poco a poco fueron pasando Machús, Loli y su risa, la enfermera Toñi con su bondad, Toñi la de limpieza con su positividad, Concha...

Y de nuevo nos apoyamos en la rutina para hacerlo. Visitas médicas, aseo, algo de tele, conversación. Sobre la hora de comer venía Sergio casi siempre con algo de comida, porque yo seguía sin poder con la del hospital. Ni olerla, vamos. El solo olor me ponía del revés y pedí por favor que no me llevasen la dichosa bandeja de plástico ni abriesen la puerta de la habitación cuando estaban repartiéndola entre los demás. Sé que no es recomendable ni autorizado ingerir comida de fuera y, desde luego, alimentos crudos, pero menos aún es no comer. Nunca lo supieron, creo, hasta ahora que lo lean Yela o Rafa, pero aun a riesgo de que me riñan diré aquí que en aquellos días me comí algunas de las mejores pizzas de Madrid que me llevaba mi cómplice Sergio del restaurante de nuestro amigo Enrico, Pulcinella, que alguna vez incluso llegó a traerme él en persona. Las preparaba especialmente para mí con un ingrediente decididamente curativo, el amor, como lo que desde la cocina de Guisando me mandaban igualmente Mantecón y Ramírez. Todos bromeábamos con Sergio sobre su entrega y dedicación a esta función de telegourmet de lujo, y es que me visitaba un par de veces al día: con la comida a la hora del almuerzo y después de trabajar. Por la noche nunca se quedaba conmigo; ni le dejaba mi madre ni yo quería que me viera vomitar o que tuviera que llevarme al baño. No me había visto nunca en condiciones normales, ¡como para verme así! Sólo mi madre o mis hermanas.

Pensé mucho aquellos días y hoy creo que sigue siendo una cuestión pendiente, por la importancia que tiene y que sin embargo no se le concede: la nutrición en los pacientes de cáncer. La quimio te hace muy sensible a olores fuertes o especiados, de forma que te dan asco cosas que en situación normal hasta te gustan. Hay, por tanto, que tener esta primera consideración. Pero es que además es evidente que un paciente adecuadamente nutrido tolera mejor los efectos de la quimio que el que no lo está. Hay que seguir defendiendo que una nutrición adaptada a cada caso forme parte de los protocolos de tratamiento del cáncer como factor de curación. Seguro que así se atajarán muchas de las consecuencias negativas de algo tan devastador como las quimioterapias. Si cuando estás ingresado y no puedes comer te adecuan la alimentación artificial en función de tu caso, ¿por qué no hacerlo en el proceso previo y también después de la quimio con la alimentación natural?

Otra vez cesárea medular

El 5 de diciembre, dos semanas después de haber ingresado en el hospital, me trasladaron a la burbuja. En el horizonte inmediato el trasplante, mi segundo trasplante, mi segunda oportunidad de vida y, si salía bien, mi tercer nacimiento. ¡Qué lío de cuentas, la gente normal nace un día y ése es el único cumpleaños que celebra!

Me habían bajado ya las defensas lo suficiente como para ingresar en la burbuja y el día señalado nos «trasladaron». Como yo no podía estar por el pasillo, primero se llevaron mis cosas y, cuando terminaron, fueron a por mí. Nos dijeron que lleváramos el menor número de cosas posibles, por las razones de limpieza que ya conocéis y porque en la habitación, al ser más grande, había acumulado un poco más de lo debido. Sin embargo, y aun sabiendo todo esto, me aferré, cabezona, a un deseo: llevarme el minicasillero de la habitación a la burbuja, porque ésta no tenía.

Las enfermeras se negaron en rotundo y yo me empeñé en rotundo.

—Sandra, no te lo puedes llevar porque no puedes tenerlo dentro de la burbuja —me decían.

Yo sabía que iba a una de las burbujas antiguas, una de las dos que siete años después de mi primera estancia allí quedaban aún por renovar. Sabía, por tanto, que el armarito que quería llevarme estaría fuera, al otro lado de la doble puerta que me aislaba, con lo cual no había peligro, a nadie le iba a molestar, y donde, por cierto, estuvo en el primer transplante.

—No se puede, Sandra, no podemos arriesgarnos a que haya nada que pueda contaminarte porque estás sin defensas.

—Ya, pero es que quiero tener un sitio donde guardar mis cosas y no tener todo en el suelo.

—Es igual, Sandra. No puedes llevártelo, es peligroso.

—Me da igual, estará fuera y además, si me infecto, soy yo... ¡Si me muero me muero yo! ¡Pero con mi armario!

Y me planté. Mamá y Bea estaban muy violentas, pero dije que no me iba a la burbuja, que no abandonaba mi habitación sin el casillero. Al final tuvieron que llamar a Yela. Estaba claro que la ponía en una situación difícil, pero estaba cargada de verdad y de razón para hacerlo: no era cuestión de cabezonería sino de supervivencia emocional. Si estás ingresado poco tiempo en el hospital te da igual, pero cuando casi vives allí tienes que tener derecho a tu propio territorio personal.

—No tengo nada, dependo de todo y de todos y lo único que pido es el pequeño privilegio de tener mi minúsculo territorio íntimo, un lugar propio en el que mis pijamas, mi ropa interior, mis cosas y mis libros no sean sólo objetos de uso personal, sino sobre todo mi conexión con la vida cotidiana para tener mi pequeña dosis de energía diaria. Sólo quiero abrir mi minicasillero y ver que cada día puedo ponerme algo nuevo, algo distinto, un traje de faena cada mañana para poder sentir que empiezo de nuevo porque he superado otro día. Elegir un pañuelo cada día y un pijama a juego no es una frivolidad, lo tenéis que entender: es lo que hace que cada mañana me regale dignidad y autoestima, porque allí la pierdes.

Me veía paseando como Jack Nicholson en la película Cuando menos te lo esperas y les puse en una situación difícil, pero Yela consiguió convencer a las enfermeras. Al final lo llevaron mamá y Bea empujándolo por el pasillo. Todavía se ríe mi hermana estos años recordando el numerito que tuvieron que montar.

Volví a ganar un pulso de la dignidad, a ganar espacio a las rutinas, a pelear por un mejor vivir cada día la enfermedad, pero todavía me quedaba la parte más dura: los eternos días de encierro y aislamiento.

Cuando ingresé en la burbuja estaba muy debilitada por el tratamiento y nada más entrar me recosté en la cama e intenté no ser presa de recuerdos que sabía que dolían como puñales, pero no pude evitar el miedo. ¿Saldría de allí? ¿Cómo y cuándo encontraría el camino? Pesaba el aislamiento. Giré la cabeza a uno y otro lado y allí estaba aquella pared blanquecina a pocos centímetros y enfrente el cristal a través del cual el mundo exterior podría asomarse para verme como un mono de feria. ¿Por qué tenía que estar allí? ¿Y si salía corriendo, lo mandaba todo a paseo y me moría ya en paz? ¿Por qué tenía que soportar esto si quizás al final no iba a servir de nada? ¿Hasta cuándo me durarían estas mínimas fuerzas que ya me quedaban?

Sentí la soledad como una garra que me apretaba por dentro, poderosa y afilada. Sentí miedo al final. Sentí la lejanía de un mundo al cual ya no pertenecía. Sentí rabia frente a todos, como si los de fuera tuvieran la culpa de mi sufrimiento incomprensible e injustificado. Quise echarme a llorar y por un segundo albergué la esperanza, una vez más, de que todo esto fuera una pesadilla, y cerré los ojos fuerte y deseé con todas mis fuerzas despertarme en mi cama y por un segundo creí que podría hacerlo, que aquello era sólo un espantoso mal sueño.

Volví a abrirlos despacio y el rostro de mi madre frente a mí diluyó la frágil esperanza con que había querido engañarme: estaba otra vez en la burbuja. No era una pesadilla, era real.

«De acuerdo, aquí estoy... no hay salida; pues pa’lante.»

Algo en mí me impide siempre que me deslice hacia el abismo. No sé, quizás es genético, quizás aprendido. Quizá por eso funciona dentro de mí algún oculto mecanismo de supervivencia, alguna neurona desvariada que cuando está todo torcido, cuando parece que no hay más salida, enciende en mi interior alguna misteriosa luz de esperanza. O puede que sea algo que tenemos todos, que está dentro de nosotros y sólo se manifiesta ante la más oscura adversidad.

«Adelante, porque ¿de qué me quiero escapar?, ¿adónde voy a ir? Voy a salir de ésta. Pero no ahora, siempre. No mañana, ahora. No la semana que viene, sino cada día.»

Volví a los objetivos cortos de supervivencia, a decirme cada jornada que, aunque había perdido gran parte de mi salud, lo importante ahora era pensar cómo gestionar la poca que me quedaba y sobre todo no dejar que enfermara mi mente. Y en aquella primera andanada contra mí misma hice algo inesperado y eficaz: no quería llorar delante de mamá para que no sufriera, así que me levanté como pude, me metí en el baño y empecé a dar puñetazos en la pared hasta que no aguanté más el dolor de las manos. No podía contener ese cóctel explosivo de rabia, impotencia, dudas, temores, la tristeza, todo a la vez.

Contra lo esperado, conseguí dormir. Un sueño reparador y victorioso. En realidad todos los sueños son victoriosos cuando estás en esta fase de la enfermedad, no sólo porque es reparador, sino porque esconde el sufrimiento.

—Cuando duerma no me despertéis... porque durmiendo no sufro. El sueño es un regalo, un remanso de paz en medio de este caos.

Logré calmar mi espíritu, logré ser yo misma pese al miedo, marcarme objetivos y volver a contar hacia atrás. No decimos «ya llevo cinco días», decimos «ya sólo me quedan tres para salir».

No hay una sola vez que haya preguntado a un paciente y no me haya dicho que su contabilidad era igual. Todos lo hacemos, todos contamos al revés los días igual que aprendemos en los informes a contar estrellas... o a barrer estrellas. Así se titula la bonita canción que me ha escrito mi querido Iván, el cantante Huecco.

CAPÍTULO 30
Me consumo

Con los días aumentaba el deterioro, que desde aquella primera gota era lento pero constante. Delgadez, cansancio y una fatiga física que deviene en mental, que se convierte en una influencia negativa que te hace ver las cosas peor de lo que están. Si esto es lo común en las personas sanas, cuando tienes cáncer se multiplica. Además había que ir sumando la falta de apetito, los mareos y náuseas, candidiasis, mucositis leve pero molesta... Y la comida: otra pelea cotidiana contigo misma. Sabes que debes comer para aguantar, pero tienes que forzar a tu cuerpo a hacerlo. No hablo sólo de la sensibilidad a los olores, es que no tienes ganas de comer ni puedes. Pero la determinación por sobrevivir es también buscar caminos, aunque sea dando un rodeo. Por ejemplo, con el truco de la CocaCola. Es sencillo: unos minutos antes de comer la bates un poco hasta quitarle el gas y te la bebes, y es que es un jarabe que no falla a la hora de recuperar el estómago. Mientras hace efecto te quedas muy quieta —cualquier movimiento me revolvía el estómago— y cuando notas que se te ha asentado ya puedes comer algo, lo que menos asco te dé, porque apetecer no te apetece nada.

Sólo hubo en aquellos días de hospital algo que me comí con cierta alegría: melón. Desayunaba esta fruta todos los días, melón de Cantaloupe, pequeños, de esos redondos, amarillos y muy sabrosos. El doctor Cámara me reñía, pero todas las mañanas cuando venía a verme le decía:

—¡Qué rico me ha sabido el melón hoy!

—Sandra, no debes hacerlo. El melón es indigesto, y bastante daño te hace ya al estómago la quimio. Además es un alimento crudo y es un riesgo para ti muy alto.

Y yo le recordaba que era lo único que toleraba, que me sentaba muy bien y que me aliviaba la garganta, que me abrasaba, por la cantidad de agua que tiene. Y al final Rafa me dejaba por imposible.

Pienso que los dos teníamos razón, no sólo nuestra razón: era evidente que me arriesgaba, pero también era saludable para mí comerlo por el alivio que suponía. Sabía escuchar a mi cuerpo, seguir intuitivamente sus señales que te van marcando lo que te hace sentir mejor o peor, lo que te lastra o te da energía. Nosotros somos nuestro mejor termómetro.

También durante un tiempo me dio por tomar cebolletas en vinagre incluso en ayunas. Un médico me dijo que podía ser para contrarrestar la acidez.

Además, esas pequeñas decisiones libres me ayudaban a sentirme mejor, más yo, más capaz, más humana en mi encierro. Mis decisiones eran mi conexión con esa lejana certeza llamada libertad, la misma que me arrebataba la enfermedad que me alejaba del mundo, ese mundo que sólo podía recordar o imaginar, del que sólo sabía lo que veía por la ventana de la burbuja en la que había aprendido a mirar el trocito de cielo que se veía y no a los pacientes del otro lado. El encierro o la inmovilidad convierten las ventanas en puerta y conexión con el paraíso, en mirada al exterior, en esperanza de un tiempo que llegará o no, pero que en esos momentos sólo puedes evocar asomándote a ella, mirando a través de ella. Todos los pacientes, como Ramón Sampedro en Mar adentro, guardamos siempre en la memoria ese mundo que veíamos a través de la ventana. Todos tenemos una ventana por la que miramos, imaginamos y volamos al lugar donde nos gustaría estar.

CAPÍTULO 31
El César

Esa mañana mamá estaba inquieta. Exactamente igual que siete años atrás, hubiera dado cualquier cosa por tener el don de la ubicuidad para no andar subiendo y bajando de la burbuja a la planta, atenta a su hija enferma y a su otro hijo, mi hermano César, otra vez donante.

Era el día del trasplante y de nuevo mi hermano iba a salvarme la vida. En la burbuja esperaba impaciente y revuelta y hacía recuento de sueños y de penas, amigos, canciones, viajes... También de recuerdos; hice inventario de proyectos y me salieron unos cuantos ilusionantes: ¿podría llevarlos a cabo? Ese día iba a dar el paso; ese día lo hecho y lo que quedaba por hacer, todo, se conjugaba en pasado y futuro, y ese todo se vino conmigo esa mañana del 5 de diciembre, otra fecha para renacer, o no.

Cinco fueron también las horas que estuvo mi hermano en el banco de donación para conseguir que le extrajeran las células madre suficientes. Lo cierto es que aunque parezca lo contrario fue bastante rápido el proceso teniendo en cuenta que hay personas que tienen que hacerlo en dos o incluso tres días.

César estaba contento y vino a verme antes de irse a la segunda planta; para él también era esto algo muy especial porque volvía a salvar la vida a su hermana y quizás «un poco madre». De pequeño, César era un bebé precioso, de anuncio —de hecho hizo alguno—, tenía el pelito rubio, dorado, una naricilla preciosa y dos coloretes rosa que no se le quitaban ni cuando estaba enfermo. Todavía le recuerdo, yo tan pequeña y mi madre sacándole del baño, que le encantaba, con una toalla azul y un inconfundible olor a bebé. Tantos años después él me iba a volver a salvar la vida.

Esa misma tarde volvió a Medina del Campo, seguro de que todo había salido bien, y con la misma humildad que había demostrado la primera vez: sin pregonarlo, pero sin ocultarlo. Como es él, sencillo, cariñoso, discreto... Excepcional.

Después, a esperar los resultados.

Mientras, alguna complicación más. A los problemas para comer que me obligaban a una disciplina constante se unió esos días de burbuja y espera la aparición de unas llagas en la boca. Aguanté un tiempo enjuagándome con anestesia para poder tragar algo, pero finalmente los médicos decidieron ponerme nutrición parenteral, que es alimentación artificial mediante un catéter. De esta forma los nutrientes pasaban directamente a la sangre sin proceso digestivo, lo cual me hacía sentir muy extraña, tanto como estar mucho tiempo sin masticar.

Seguí anotando todo, observando todo, cumpliendo mi rutina y alimentando la esperanza. Miraba la ventana, la cristalera... y la tele. Un día me llamó María Teresa Campos para decirme que me habían dado el Premio al Valor que entregaba su programa matinal en Telecinco y me hizo mucha ilusión.

—Pero imaginarás que de momento, Teresa, no voy a poder ir a recogerlo.

—No importa, en cuanto te pongas buena, vienes.

—Te lo prometo, iré en persona y curada, así que guárdamelo.

Entré en directo en el programa desde mi burbuja para dar las gracias y sentí una inesperada corriente de calor y afecto, de esos que alimentan y curan. El público me aplaudió y la gente del programa estuvo encantadora y cariñosa. ¡Qué inyección de moral! ¡Qué importante y poderoso es el cariño para curar!

Las personas conocidas tenemos en eso una ventaja sobre los demás, y es que se nos multiplican las muestras de afecto. Antes y después de la burbuja, por cada sitio que iba, me encontraba a alguien que me sonreía, me hacía la señal de la victoria, me animaba y, en más de una ocasión, en algún restaurante me cambiaban de mesa para que no cogiera frío o me ofrecían zumo de naranja. Me sentí querida y arropada en la calle, como si tuviera a media España pendiente de mi salud. E, insisto en ello, eso también cura.

Contribuyeron a que así fuera iniciativas como la de María Teresa Campos, o la de su hija Terelu en Telemadrid; me mandaban mensajes de cariño desde muchos programas de televisión y radio. También me ayudó lo que escribió Tico Medina en ¡Hola!, o las entrevistas de Aberasturi, Pedro Ruiz, Pepe Calabuig... Hoy sólo tengo gratitud hacia ellos.

CAPÍTULO 32
Visitas

Una mañana me desperté y vi unos ojos que me miraban fijamente, una mirada que era escrutadora pero tierna. Estaba sola en la burbuja porque mamá acababa de bajar a desayunar aprovechando que yo dormía, y mi primera reacción tras la sorpresa fue de vergüenza porque alguien desconocido me estaba viendo ¡y sin mi pañuelo! Como llevaba mascarilla tardé aún unos segundos en reconocerle: era Bruno Squarcia, un actor hispano-italiano simpático y entrañable que llevaba un rato observándome entre curioso y fascinado antes de que yo despertase. Había venido a visitarme y, como vio que estaba sola y dormida, se coló y se sentó a mi lado a verme dormir.

—Pero ¿qué haces aquí? ¿Cómo te han dejado entrar?

Note cómo sonreía debajo de la mascarilla y por toda respuesta se encogió de hombros y me tiró un beso. Nos reímos los dos, y lo cierto es que me encantó verle.

No tardó en llegar mamá. Había salido con Nieves, la madre de María Victoria, que también estaba ingresada como yo. Era de Granada y llevaba mucho tiempo en Madrid porque estaba teniendo muchas complicaciones, pero a pesar de todo siempre estaba animada. Era de las mías, coqueta y presumida, y la recuerdo con un pelo larguísimo cuando ingresó y después en la cama con pañuelo y pendientes a juego, y unos camisones y zapatillas que siempre eran de Ágatha Ruiz de la Prada. La quimio le había afectado a la vista, pero aun así seguía estudiando con una voluntad de hierro. Cuando me dieron el alta ella se quedó allí y en más de una entrevista de televisión la nombré porque me parecía una campeona. Nieves me contó lo feliz que le hizo ver cómo hablaba de ella en la tele y escuchar a las enfermeras decir que también lo habían visto. Qué privilegio poder hacer felices a los demás con gestos tan sencillos, simplemente aprovechando la notoriedad para recordarles que no están solos, que nos importan.

O el valor que conceden a que estés allí con ellos, que tu historia alimente su esperanza, como sucedió con Marta, Matilde y Olivia, o que el destino común de la enfermedad les haga sentirse menos solos, como a María Victoria. Vicky era madre de tres niñas: dulce, educada, encantadora, valiente y con unos ojos llenos de vida, y conectó mucho con mi madre, que la iba a ver todos los días.

Las visitas son un bálsamo para el sufrimiento siempre que no te agoten, y conmigo no lo hacían. Rompen la rutina, te aportan ilusión y el calor de los que no te abandonan. Recuperas aunque sea un rato la sensación de seguir formando parte del mundo, incluso aunque se comporten de forma diferente, porque yo también me siento diferente. Me contaban cosas de fuera, me ponían al día de lo que compartíamos y yo procuraba responder con mensajes optimistas, evitando ser pesada con miedos y angustias.

A veces eran ellos los comprometidos con levantarme el ánimo, como el padre Jorge, el único cura que entró en mi habitación. Estaba enfadada con todo lo que hubiera del cielo para arriba y me costaba aceptar el mensaje de resignación cristiana, pero el padre Jorge era constante y convincente. Sus formas amables, su expresión cariñosa y su profunda fe en lo que decía hicieron que le escuchara con más atención de la que esperaba.

—Esto no es un castigo, es una prueba. Te lo manda Dios como hace con los preferidos, para probarte, para demostrarte a ti misma tu fuerza y tu valor. Dios ni te oprime ni escribe tu destino: eres libre para tomar el camino que quieras ante la adversidad.

No me invitaba a resignarme, sino a aceptar mi situación y a colaborar con lo inevitable. También él.

Aquellos días volví a disfrutar de María del Dulce, una mujer que hacía honor a su nombre. Es enfermera en La Princesa y la conocí durante una de mis primeras analíticas, en el año 1995. Nos entendimos muy bien, me ayudó durante mi internamiento —siempre estaba ahí— y se alegró conmigo cuando me dieron el alta. Siete años después, al volver, me dio uno de esos abrazos fuertes que tanto dicen y que duran muchos más años en tu memoria. Volvió a ser mi amiga, mi confidente, la solución a cualquier problema en aquel interminable día a día del hospital. También conté con el apoyo de Olga y Mari Ángeles, que ya no están en el hospital, pero a quienes todos los pacientes recordamos por su amabilidad y cariño.

Pocas cosas más quebraban la monotonía del aislamiento. Los días se hacían muy largos y el dolor y la impaciencia me llevaban a menudo al mal humor y al cansancio, aunque yo procuraba no pagarlo con quien tenía cerca, que casi siempre era mamá. Cuando no podía más de cansada y dolorida, me ponía en posición fetal y desconectaba del mundo: «Te enroscas como las pescadillas de ración», decía en broma mi madre.

Aún hoy cuando algo me duele mucho o en la rarísima ocasión en que un disgusto me golpea, recurro a esa posición y me meto en mi propia burbuja interior a esperar a que escampe.

Ya he comentado que el 12 de diciembre, una semana después del trasplante, me pusieron alimentación artificial porque ya me era imposible comer. El malestar y la mucositis no me dejaban. Estaba ya en el límite de la paciencia y el aguante cuando el 15 de diciembre llegó la esperada noticia: la médula de mi hermano empezaba a funcionar en mi cuerpo, donde ya no había rastro de la mía. Ese día los análisis detectaron doscientos cuarenta leucocitos y sesenta mil plaquetas. No era para tirar cohetes, pero sí alimentaba la esperanza: las cifras eran también los anticuerpos emocionales que tanto necesitaba.

Disfruté de la pequeña felicidad de estos primeros datos esperanzadores, aunque en algún momento me tuve que quitar de la cabeza el chiste aquel del pesimista que lo era tanto que decía: «¡A que me quitan lo bailao!»

Me había sucedido en 1995 con la primera leucemia: el día que te anuncian que la médula ha prendido lo pones ya en tu calendario como el punto de partida. Pensé que había llegado a la cima de la montaña y clavado mi bandera, y ahora comenzaba el descenso, que no era fácil, pero al menos era cuesta abajo. Se supone que a partir de este momento cada día me iría encontrando un poco mejor, que los efectos secundarios se irían suavizando, que los dolores poco a poco aflojarían y que quizá recobraría mi libertad... ¡y podría salir a pasear al pasillo! Porque desde la burbuja ese andar más de cinco pasos, ese salir de aquella caja aunque fuera con gotero, sin fuerza y colgada de mi madre, me parecía el paradigma de la libertad de circulación. Era el principio de la libertad condicional que con los meses, muchos meses, se acabaría convirtiendo en libertad (con mayúsculas y sin adjetivos).

Otra vez estaba barriendo estrellas. Así que una vez prendida la médula la pregunta del día era siempre la misma:

—¿En cuánto están hoy las cifras?

El mero hecho de saber que ya puedes empezar a pensar en poner punto final al sufrimiento te eleva mucho el ánimo y la moral, te hace sentir que hay una meta y te pone casi inevitablemente ante la incuestionable realidad de que la actitud positiva te hace el camino más fácil y el objetivo más cercano.

Poco a poco, muy poco a poco —a veces los neutrófilos eran tan escasos que pensé en ponerles nombre (como le digo a mi amiga Monika, paciente como yo)—, las cifras empezaron a subir y con ellas el ánimo y la esperanza.

Con altibajos. Como el día en que, ya algo recuperada, me sorprendieron con la visita de Javier, mi sobrino. No dejaban entrar a los niños, pero hicieron una excepción para darme una sorpresa y además mis defensas estaban subiendo.

—¡¡¡Javier!!!

Por la puerta de la burbuja asomó de la mano de mi hermana Claudine, pero en contra de lo que esperaba Javier me vio y rápidamente volvió a refugiarse con su madre. No me había conocido.

—Javier, que soy yo... —Y empecé a sollozar.

—Que es «Sanrita» —le dijo su madre; así es como él me llamaba.

Pero Javier seguía negando con la cabeza y yo me sentí fatal.

—¡Mamá, cómo tengo que estar para que ni mi sobrino me reconozca! —le decía entre lágrimas—. Seguro que me estáis mintiendo y estoy peor...

Tras el primer desconcierto y después de escuchar mi voz, observarme con atención y acercármelo su madre a la cama, se relajó, me reconoció y terminó dándome un abrazo. Creo que nunca olvidaré aquello. Salimos de la habitación y se empeñó, divertido, en llevarme el gotero; casi me lo desenchufa.

Volví a ser feliz como hacía tiempo que no lo era. Cuando estaba en casa con mi sobrino vivía los momentos más emotivos, y yo era su niñera oficial. A la hora de jugar con él recuerdo que yo me sentaba en el suelo y ponía un cojín para no hacerme daño al clavarme los huesos, así que él venía a buscarme a mi cama con dos cojines, uno para él y otro para mí, y ésa era la señal para que jugásemos. Nos tomábamos la papilla de frutas y después nos echábamos la siesta. Todavía recuerdo su olor y su manita puesta en mi cara, esas cosas que hacen los bebés que te llenan de ternura y en mi caso también de miedo y tristeza: ¿veré crecer a mi sobrino?

En aquellos días escribía:

He echado de menos a muchas personas, pero la compensación es que he ganado muchas otras.

Alguien dijo una vez que la soledad es estar rodeado de gente y pensar sólo en la que falta.

CAPÍTULO 33
A casa por Navidad (II)

La historia se repetía. En las vísperas de la Navidad estaba en el hospital con el firme propósito de no pasar allí las fiestas y la inquietud por el encierro se me multiplicaba hasta la obsesión: «Tengo que salir a tiempo», «No puedo estar aquí en Navidades»... Me lo repetía una y otra vez y me marqué el objetivo de hacer todo lo que estuviera en mi mano para salir. No se lo dije a nadie, pero me propuse coronar con éxito la operación «salida por Navidad». Otra vez un propósito me ayudó a avanzar y trazarme una meta me dio energía para alcanzarla.

Tiziana había vuelto a España, esta vez con su otra hermana y su madre, para pasar con nosotros y mi familia las Navidades. Sergio y yo habíamos decidido dejar nuestras casas para irnos a vivir juntos al dúplex que él se acababa de comprar en Pozuelo de Alarcón, frente a Prado del Rey, y queríamos hacerlo antes de que terminara el año. Como yo no estaba para mucho trote, Tiziana y Sergio empezaron a llevar a Pozuelo las cosas de mi casa de la calle Quintana y las del apartamento donde él vivía, en la calle O’Donnell, de manera que cuando me dieran el alta pudiéramos ya estar allí y vivir juntos, lo que se supone que me facilitaría las cosas.

Cuando el 20 de diciembre Tiziana volvió a quedarse conmigo en la habitación no tenía nada claro que pudiera estar en casa en Nochebuena, aunque mantenía la esperanza y la disciplina de hacer las cosas bien y cuidarme para conseguirlo. Tan sólo tres días después Yela me dijo que las cosas estaban yendo bien, que había margen para seguir luchando.

13 de diciembre: me empiezan a subir los leucocitos. Un día después, me bajan: susto y bajón mío también.

15 de diciembre: 240 leucocitos y 60.000 plaquetas. Dos días más, subidón hasta los 660 leucocitos.

18 de diciembre: 1.020 leucocitos, doscientos y pico neutrófilos y más de 38 grados de fiebre.

Y así subiendo y subiendo paso a paso hasta que el 22 de diciembre, día de la Lotería de Navidad, llegué a las ciento y pico mil plaquetas. Ese año volvió a tocarme el Gordo aunque no jugara, el Gordo de volver a casa y cantar los villancicos en casa en Nochebuena.

Por primera vez en mucho tiempo me sentí feliz, completamente feliz: ¡lo había vuelto a conseguir! Iba a salir de nuevo a la calle, a la vida, y me iba a dar el viento en la cara aunque no tuviera melena que darle al viento. Atrás quedaba el parte diario de supervivencia frente al cáncer.

La mañana del 23 de diciembre empaqueté mis cosas, me di el gustazo de una ducha sin gotero, que es uno de los mayores regalos que puedes hacerte a ti mismo en la enfermedad, y me puse mis tacones y mis vaqueros para salir. Me arreglé, me maquillé y me dispuse a esperar el alta. Cuando salí, las enfermeras del control no ocultaron su admiración por cómo era capaz de transformarme, pero no fueron las únicas que apreciaron la diferencia; Julián, mi celador cantarín, lo apreció tanto que no me reconoció.

—Hola, Julián —le dije cuando pasó cerca del control donde yo hablaba con las enfermeras.

—Hola —respondió correcta pero fríamente, pasando de largo.

—Pero bueno... —le dije—. ¿Es que ya no saludas?

Y Julián se detuvo a mirarme con más detenimiento.

—Perdona, pero en este momento no sé quién eres.

Un murmullo de risas contenidas se oyó entre las enfermeras de control, y Julián que seguía sin entender nada.

—Pero ¿cómo no me vas a conocer? Tú mírame bien.

Lo hizo. A conciencia. De arriba abajo.

—Pues lo siento, pero no...

—¿Nooooo, no?

—No.

—Julián, ¡¡¡que soy Sandra!!!

Abrió los ojos como platos, sonrió y me dio un abrazo.

—Claro —bromeé—, así más o menos arreglada no reconoces al bulto sospechoso que llevabas en la silla de ruedas.

Ya estaba lista a falta del informe de alta y la medicación, que a partir de ese momento tomaría sólo por vía oral. Sergio vino a buscarme y nos despedimos de María Victoria y Nieves, de su madre, de Marta, de Natanael... de todos los que allí se quedaban. Martita tenía muchos picores en la piel y le recomendé lo que yo usaba, Nivea de la caja azul, la de toda la vida, la única que no me hacía vomitar.

Por la tarde por fin volví a respirar el aire fresco del bulevar de los sueños rotos y enfilé con mamá la carretera de La Coruña para pasar las Navidades en Medina del Campo, donde al día siguiente Sergio vendría con su madre y sus hermanas.

El día 24 me levanté en nuestra casa. Floja, pero en casa. Olí a café recién hecho y no a hospital, y me pude duchar y andar sin estar pegada a un gotero. Cansancio, sí, y dolor... y náuseas, pero estaba en casa.

La Navidad fue allí una fiesta casi de masas, y ese año con la familia de Sergio como invitada estelar. Me hacía muy feliz el encuentro y quería celebrarlo, sentirme bien y que todos me vieran bien. Rescaté mis maquillajes de siempre, sombras, barras de labios y, sobre todo, correctores y antiojeras en todos los tonos y formatos posibles.

Nos juntamos en el salón cerca de veinte personas. Todos esperaban la llegada de las italianas —la madre y las hermanas de Sergio—, y su presencia no defraudó. Ellas no hablaban castellano, pero tampoco los míos italiano y en eso estábamos empatados.

Uno de mis tíos se dirigía a ellas despacio y en voz alta, como si fueran sordas en vez de italianas; otros decidieron italianizar las palabras cambiando las terminaciones a «ini» o «ina». Al principio, Sergio y yo intentamos hacer de intérpretes, pero el jolgorio nos rebasó, lo surrealista de la situación estalló sobre nosotros y a mitad de cena ya daba igual el idioma, todo eran risas y malentendidos reales o falsos; mi abuelo cantando ópera, las hermanas de Sergio aplaudiendo entre carcajadas, mis tíos jugando con las palabras buscando equívocos divertidos, mi hermana Bea riéndose sin parar con Tiziana, también de risa fácil, como aliada inestimable... En definitiva: un ambiente de fiesta y ganas de pasarlo bien que hizo aquello inolvidable.

Después de la fiesta y la tertulia, Tiziana, ejerciendo de enfermera, que lo era, me acompañó a la habitación a limpiarme el catéter. Nos habían dado en el hospital un manual sobre cómo hacerlo, pero aun así de nuevo me sucedió lo de siempre cuando lo limpiaba: empecé a tiritar y la fiebre me subió a picos de cuarenta. Sólo me calmó quedarme dormida.

La solución llegó pocos días después, en el hospital. Observé cómo antes de limpiarme el catéter la enfermera extrajo algo de sangre, y le pregunté por qué.

—Hay que hacerlo siempre cuando se limpia —respondió—; si no lo limpias así, al inyectarle la heparina para desinfectar te metes dentro toda la porquería...

—¿Por eso me mareo y me sube la fiebre cada vez que me lo limpio en casa?

—Pues si no extraes un poco de sangre antes, probablemente sí. Puede ser ésa la razón.

Pese a todo, aquella Navidad fue inolvidable. Disfruté muchísimo, me sentí viva y aunque no pude despojarme del todo del miedo, conseguí olvidar la enfermedad completamente en muchos momentos. En todo caso, hice lo que quería hacer, y si no pude evitar en algunos momentos el dolor no fue por la frustración de «no hacer lo que debía estar haciendo», que es uno de los enemigos más peligrosos en tiempo de enfermedad, sino simplemente porque en esa fase todavía tocaba sufrir; porque esa vida que también hay durante el cáncer no estaba todavía libre de sufrimiento. Pero vivía, lo vivía. El cáncer es una carrera de fondo en la que estás solo y se trata de superarte a ti mismo con las herramientas emocionales que te sirvan y con la medicina.

El día de Navidad, Sergio y yo llevamos a su madre y a sus hermanas al aeropuerto. No quise dejar de ir a despedirlas a pesar de todo, y después él volvió a dejarme en Medina y regresó a Madrid.

El paréntesis navideño solapó otra inquietud presente, la enfermedad de mi abuelo César. Tenía cáncer de próstata —«ya estamos iguales, mi niña», me decía— y su evolución parecía llevar una dirección distinta a la de mi leucemia.

Mientras yo me iba recuperando, volvía a hacer pequeños trabajos y algunas sesiones de fotos, recuperaba los viajes con Sergio —Suiza, Alba...—, mi abuelo se cansaba cada vez más.

A principios de marzo de 2003 mamá y Claudine me acompañaron a La Princesa a hacerme una extracción de médula, y cuando estaban esperándome nos llamaron de Medina y le dijeron a mi madre que «abuelito» se había puesto muy mal y lo llevaban a la UVI a un hospital de Valladolid. En el camino preguntaba constantemente por ella, y eso la puso muy nerviosa. El abuelo era un hombre elegante y fuerte que jamás había tenido una enfermedad, apenas había visitado al médico —cuando le preguntaron su estatura se empezó a reír, porque recordó que no se medía desde que hizo la mili— y un empeoramiento hacía que se temiera lo peor. El viaje de vuelta a Medina fue angustioso; apretaron el coche todo lo que daba de sí y mi hermana Bea llamó varias veces preguntando cuánto le quedaba para llegar, «es que abuelito está muy mal, mamá».

Finalmente no llegaron a tiempo. Mi abuelo César, «el Caballero de Olmedo», como yo le llamaba, nos había dejado. Yo sufrí mucho, pero sé que mamá lo tiene clavado. El segundo ser querido que se llevaba el cáncer... y su hija mayor aún en el borde del precipicio. Pensé que no se podía sufrir más de lo que ella estaba sufriendo. Desde entonces mi familia nunca volvió a ser la misma.

CAPÍTULO 34
Mis efectos primarios

El lunes 10 de marzo, el día en que se cumplía el octavo aniversario de mi primer ingreso, me dieron el resultado de la médula y me dijeron que estaba «limpia». Era la mejor noticia posible, pero aquel día la alegría se nublaba por la reciente muerte de mi abuelo, que no iba a poder disfrutar el que su nieta hubiera regresado al camino de la curación.

Sin embargo, aún quedaba alguna estrella por barrer: tenía alterada la ferritina, el depósito del hierro. Al hacerme tantas transfusiones de sangre se había acumulado, porque el cuerpo no la elimina, y la única posibilidad de solucionarlo era por el clásico método de la sangría: sacar sangre como si fuera a hacer una donación con la diferencia de que la que a mí me extraían había que desecharla. Lo hacía cada quince días, según me sintiera más o menos fuerte, y siempre iba sola al hospital, no fuera que molestara a alguien o tuviera que depender de alguien. Como si tuviera algo que demostrarme a mí misma o haciendo las cosas sola estuviera menos enferma.

Cómo nos cambia la enfermedad la perspectiva, cómo nos ciega frente a realidades tan evidentes como que las penas compartidas se alivian tanto como las alegrías crecen cuando las pones en común. Pedir ayuda no es un gesto de debilidad, sino una actitud de inteligente realismo, porque no sólo te facilita las cosas a ti mismo, sino que permite a los que te quieren sentir que te son útiles.

—¿Cómo te vas a ir sola al hospital, Sandra? Ni hablar, te acompaño.

Miriam Díaz Aroca, pura energía positiva, un ser humano generoso siempre, me había llamado para ver cómo estaba. En un momento, pasando por encima de mi cabezonería, se plantó en mi casa y me llevó —porque es lo que hizo, más que acompañarme— hasta el hospital de La Princesa. Hablamos mucho, me reconfortó y me hizo sentir bien. No me demostré nada, sólo disfruté de su compañía.

La ferritina no era la única estrella por barrer. Cuando un paciente de cáncer recibe el alta no rompe el contrato con la enfermedad, simplemente cambia la forma de relacionarse. Su acción y la de los protocolos utilizados para combatirla dejan un rastro que la medicina denomina efectos secundarios.

—Pero para mí son primarios, doctor —le decía a Rafael Cámara.

—Se llaman secundarios porque son consecuencia de una acción previa —me respondía él.

—Ya, pero lo que se cae es mi pelo, lo que se seca es mi piel, lo que ciega la luz son mis ojos... Es mi salud, son mis efectos primarios, Rafa.

Seguramente el más notable, el que más identifica el cáncer para todos, es la caída del pelo. Pero por fortuna el pelo vuelve a crecer después. Hay efectos más devastadores e irreversibles. Cuando alguien se fijaba en que con la enfermedad me había quedado sin aquel pelo castaño que me llegaba por la cintura, siempre respondía que eso de quedarte sin pelo era una minucia en comparación con lo que tenía que luchar por mantener, que era mi vida.

Las transaminasas, alteradas también, indicaban que el hígado no funcionaba correctamente. Es el laboratorio del cuerpo, y que estuviera afectado era peligroso. Las molestias que había empezado a tener en los ojos comenzaron a agravarse: dolor y fotofobia se unieron a una sequedad general en todo el cuerpo, sobre todo en la boca e insoportable en los ojos.

La doctora Carmen Sánchez Tomero me diagnosticó ojo seco, y las transaminasas disparadas confirmaron que tenía un EICH, las iniciales de «Enfermedad Injerto Contra Huésped». Traducido, una complicación fruto de la enorme desconsideración de un visitante hacia quien lo acoge: en mi caso la médula donada de mi hermano no reconoció como suyos los órganos del cuerpo al que acababa de llegar y atacó algunos. ¿Hasta dónde había sido capaz de dañarme el nuevo huésped?

—Sandra, te tenemos que ingresar para hacerte una biopsia de hígado —me reveló la doctora Figuera.

Otra vez al hospital. Pero lo peor fue que me dijeron que el ingreso sería de nuevo en la sexta planta, en oncología, en ese lugar al que me había propuesto no regresar jamás. No me sentía con la entereza suficiente y mi cabeza se negaba. Según me lo iba diciendo la doctora, volvían a mí los fantasmas y el miedo.

—No puedo volver allí, Yela. Soy incapaz de aguantarlo.

El desánimo y el miedo no se contemplaban como rastro del cáncer, ni siquiera como efecto secundario. Hoy hemos conseguido que los protocolos contemplen también la parte emocional de la enfermedad, pero entonces no se hacía, y para mí era importantísimo no regresar allí, porque era desandar lo andado.

Y es que lo que yo veía era que se repetía el patrón de conducta: si volvía a la sexta planta, volvía a la enfermedad; si me tenían que ayudar a hacer las cosas, seguía presente la enfermedad; si me maquillaba, borraba las huellas de la enfermedad... Superarme siempre, no como una opción meditada y voluntaria, sino como una forma de entender la vida más cercana al instinto de supervivencia.

Esa actitud me permitía defender mis intuiciones incluso frente al criterio de los médicos. No todos se lo tomaban muy bien, pero Yela sabía escuchar, y eso es lo importante. Los pacientes podríamos aportar mucho más si los médicos quisieran y supieran escucharnos.

Finalmente ingresé en la cuarta planta de La Princesa y al día siguiente me hicieron la biopsia de hígado. Un celador me trasladó desde mi habitación hasta la consulta del doctor Aboy y me tumbé en la camilla boca arriba con la mano derecha bajo la cabeza. Tenía que estar completamente quieta, no moverme ni un milímetro, pero a cambio le pedí al médico que me fuera diciendo paso a paso lo que iba haciendo para tener, como siempre, toda la información y así gestionar mejor el dolor. Le hizo gracia, pero accedió. O al menos eso creí yo hasta que después de ponerme la anestesia me dijo:

—Tienes que estar muy muy quieta. Y cuando te diga, coges aire, cuento hasta tres, y entonces tiro. ¿De acuerdo?

En lo que quise coger aire ya había hecho la extracción. Volví a la habitación mucho más tranquila y esperando que el resultado fuera lo menos malo posible. A la mañana siguiente pregunté en la planta cuándo me podría ir, porque ya me encontraba perfectamente, y me respondieron que había que esperar porque no estaba el médico ese día en el hospital y por tanto no podía firmar el alta. La solución que me daban era que estuviera ingresada hasta el día siguiente, aunque en rigor no fuera necesario.

—O sea, que me tengo que quedar aquí un día más, de brazos cruzados, ocupando una cama en un hospital público y con el riesgo innecesario de coger algún virus... ¿sólo porque falta una firma?

Me parecía tan lejos de toda lógica que un mero trámite burocrático arriesgara mi salud —en el hospital es donde más virus hay— y además supusiera un gasto añadido a la sanidad pública, que les pedí que lo firmara otro médico o que me dieran el alta voluntaria.

Esa tarde regresé con mi madre a Medina del Campo porque Sergio estaba fuera y no quise quedarme sola. Nada más llegar me puse a investigar cómo colaborar una vez más con lo inevitable. Leí y me informé sobre cómo influye la alimentación en el hígado; llamé a Natalia Figueroa, porque acababan de operar a su marido, el cantante Raphael, de una dolencia hepática, y me recomendó alimentos a la plancha y no tomar sal ni vinagre; también mi amiga Sara Navarro me dio consejos y varias recetas, y terminé haciendo mi propia dieta para mimar el hígado. También tuve que ir al dermatólogo, porque me salieron unas manchas blancas en el cuello, las axilas, las ingles... Al principio me dijeron que era vitíligo. Me asusté.

Más difícil fue el otro efecto primario, la sequedad que me dejó sin lágrimas.

Cuando empezaba la semana yendo al hospital, invariablemente pasaba por la consulta de la oftalmóloga Sánchez Tomero, que me había diagnosticado ojo seco. En realidad lo tenía todo seco, todo: en la totalidad del cuerpo las mucosas se habían secado, pero claro, el efecto más devastador se percibía en los ojos. Lo demás podía amortiguarse con cremas y líquidos, pero los ojos, al perder la humedad, se quedaban desprotegidos.

No siempre estaba la doctora, de modo que acabé visitando a todos los oftalmólogos de La Princesa porque yo cada vez me encontraba peor. El ojo seco se fue complicando con queratitis y conjuntivitis y afectando a la córnea, lo que me provocó fotofobia. Apenas podía abrir los ojos y, por supuesto, no podía salir de casa sin gafas de sol. Conducir era un drama, aunque yo seguí haciéndolo, y nadie parecía encontrar la solución; de hecho en mi peregrinaje oftalmológico lo único que saqué en claro fue que cada médico tenía preferencia por un tipo de gotas, geles y pomadas que poco hacían para ayudarme. Y es que la sequedad se había convertido en permanente.

Hasta que Yela me puso en contacto con el doctor Juan Murube, presidente de la Sociedad Española de Oftalmología y jefe del departamento en el hospital Ramón y Cajal de Madrid. Me citó una mañana y, como siempre, acudí sola. Al llegar allí me encontré un paisaje poco alentador: en la sala de espera había gente con gafas enormes y oscurísimas, tanto que algunas parecían casi de buceador; vi parches, ojos vendados... ¿Qué tenía que ver todo eso conmigo? Hasta que por fin me llegó el turno.

—Buenos días, Sandra. Que sepas que un ojo seco no se cura nunca —fue lo primero que dijo el doctor nada más recibirme en su despacho.

—Bue... buenos días —respondí sorprendida ante tal recibimiento.

Acto seguido me mostró un invento propio: «un reservorio» que se implantaba en la zona abdominal, de donde salía un tubo que recorría la piel por debajo hasta llegar al ojo. Como lo que utilizan los pilotos bajo el mono de carreras para beber, pero en este caso bajo la piel, para llevar líquido a los ojos.

—Se inyecta un suero cada cuarenta y cuatro días a través del abdomen y resuelve en gran medida el problema.

Yo no salía de mi asombro.

—Y su ojo seco no sólo no se va a curar, sino que cuando tenga usted la menopausia se agravará.

Me hicieron pruebas para medir el grado de sequedad del ojo. Las enfermeras me abrieron los ojos —con la córnea afectada, doloridos, con fotofobia— para ponerme unas gotas que me escocieron muchísimo. En una escala del uno al cinco, determinaron que yo tenía «ojo seco grado tres casi cuatro».

El doctor Murube me recetó unas gotas y me citó para otro día y para empezar a hablar ya del reservorio.

Salí estupefacta y con la moral absolutamente rota. Medio ciega por la sequedad y casi sin poder mirar de frente, me costó muchísimo orientarme en aquel mastodóntico «Piramidón» —así llaman por su forma al hospital Ramón y Cajal—. Al salir, la fortísima luz de un día soleado golpeó mis ojos doloridos y busqué una sombra como único refugio posible. Encontré un banco y, sin lágrimas, me puse a llorar. Es difícil explicar cómo se llora así, pero se llora: el cuerpo se encoge, la angustia se apodera de ti igual, pero es como si el dolor no pudiera tener salida. Las lágrimas se lo llevan y cuando no tienes parece como si se te quedara dentro.

Conseguí marcar el teléfono y llamar a Yela. Fue una de las pocas veces que he dejado que me viera —en este caso que me oyera— rota, desanimada... Desesperada. Le conté con detalle lo que había pasado.

—Encontraremos una solución, Sandra, ya lo verás —me respondió como siempre muy amable.

No llamé a Sergio. ¿Para qué? No había venido conmigo por su trabajo y no iba a importunarle y a ponerle nervioso. Esperaría a que nos viésemos en casa, decidí, y allí llamaría también a mi madre. Y de nuevo sola, y en esta ocasión en un estado de nervios y desesperación más que notables, cogí el coche y conseguí llegar a casa, aunque todavía no sé cómo.

Esa noche apenas dormí. La enfermedad no me había matado pero su secuela, su efecto primario, me iba a cambiar la vida. Sentí terror: ¿me quedaría ciega? ¿Tendría que depender para siempre de los demás? ¿Me querría Sergio así?

CAPÍTULO 35
Sola en casa

La rutina en la nueva casa conviviendo con Sergio y mis efectos primarios fue muy dura al principio. Pasaba mucho tiempo sola, con él en el trabajo y mi madre en Medina del Campo. Ella lo hubiera dejado todo para cuidarme, pero yo le decía que no se preocupase, que me encontraba bien.

No tenía una hora fija para levantarme, lo hacía cuando podía o cuando me tocara la pastilla. Me costaba muchísimo: era moverme y sentir unas náuseas brutales que me llevaban inevitablemente a vomitar. A menudo tenía que volver a la cama agotada, después de pasar minutos eternos vomitando encogida, arrodillada. Vomitar duele mucho, te deja sin fuerza, y de regreso me llevaba la batea y la ponía al borde de la cama como en el hospital, porque a veces ni siquiera me daba tiempo a llegar al baño. Cuando conseguía calmarme volvía a intentar levantarme de nuevo, y en ocasiones eso sucedía hasta dos o tres veces más. Cuando al fin era capaz, el ritual proseguía nada más despertar porque tenía que echarme las gotas en los ojos, ponerme las gafas de sol, la bata, el pañuelo en la cabeza y bajar a desayunar... o a intentarlo al menos. No tenía saliva y me costaba tragar, y tenía que hacerlo bebiendo líquido cada vez. Además, me cansaba al masticar porque había perdido la costumbre al recibir alimentación artificial.

Vaya cuadro: con gafas de sol en casa, bebiendo para poder tragar, sin fuerzas para masticar. Es muy difícil de explicar, pero las cosas que hacemos sin darnos cuenta, de una forma natural, casi como un acto reflejo, no son tan sencillas si a la maquinaria corporal le falla alguno de sus engranajes. El parpadeo, por ejemplo, nadie repara en él, pero... ¿somos capaces de mantener el ojo abierto un largo rato? No. A los pocos segundos escuece, porque se seca; pues yo lo tenía así permanentemente. ¿Y si el ojo no está hidratado? El párpado hace daño y sólo se puede mantener cerrado con pomadas y geles que hay que renovar constantemente. De modo que las funciones naturales del cuerpo, como humedecer el ojo o tener saliva en la boca para comer, tenía que suplirlas de una forma artificial. Al final terminé haciéndome una experta en combinaciones hidratantes y cuidados especiales a base de desarrollar mis propias estrategias: bebía constantemente y, para romper la monotonía, me hacía manzanillas y poleos que ponía en botellas de litro. También añadía al agua trozos de fruta para darle sabor; lástima que no estuviera lúcida para nada más que para mi propia supervivencia, porque ya hay quien ha patentado este invento y creo que no hace mucho. Me hacía batidos de pera que estimulan la salivación, y luego yo les contaba mis trucos a los médicos, que muchas veces se los transmitían a su vez a otros pacientes en su consulta.

Una llamada de mi tío Jesús me puso sobre la pista de un complemento alimenticio a base de productos naturales que estaba dando buen resultado. Dudé, porque algunas veces te venden cualquier cosa como milagrosa, pero finalmente acepté probarlo. Natalia, su hija, vino a traérmelo a casa y empecé a tomarlo. Me fue bien y seguí experimentando.

Para los ojos buscaba vapor. No diré que metía la cabeza en el congelador, como dicen algunas que hacen, pero sí la asomaba al vapor del lavavajillas en cuanto se abría. Cada vez que cocíamos pasta, algo frecuente por la influencia italiana de Sergio, me quedaba a pasar el rato al lado de la olla.

Afiancé mi confianza en las bondades de la Coca-Cola, probé con éxito el aloe vera y el aceite de rosa mosqueta y creció mi fe en las cualidades de la Nivea: me la ponía tras los baños —casi siempre con sal, para hidratarme— y las larguísimas duchas que terminaban casi en baños de vapor para acabar con las estrías provocadas por los corticoides, algunas de ellas con el grosor de un dedo. Los corticoides eran uno de los remedios para el EICH, y además de estrías me provocaban calambres en las piernas y en las manos, pequeñas heridas e infecciones, retención de líquidos —por eso estaba hinchada—, ansiedad y muchísima dificultad para dormir. Me creaban una especie de psicosis que hacía que los nervios me impidieran estar tranquila en el sofá a pesar de que tenía que estar tumbada para reposar los ojos cuando yo, en esos momentos, no podía parar de moverme.

Además, tenía muy alterado el ánimo, inestable y cambiante constantemente. Cuando conseguía vestirme y desayunar encontraba siempre algo en que entretenerme: las primeras semanas fue abrir cajas que todavía nos quedaban de la mudanza.

Todo se complicó aún más con las obras en la casa. No sólo tenía que levantarme cuando llegaban los albañiles, sino aguantar el ruido, el olor a pintura y el polvo que levantaban. Esto sin contar con lo poco que me gustaba que me viera así gente a quien no conocía, por lo que no me quedó más remedio que aprender a vomitar sin hacer ruido.

Algunos días se rompía esta odiosa rutina cuando Sergio venía a mediodía y me traía comida del restaurante donde almorzaba habitualmente, y es que yo no podía cocinar porque ni tenía fuerzas ni era todavía capaz de soportar el olor; la pena es que luego se volvía a marchar y no regresaba hasta las ocho. Cuando llegaba casi siempre me encontraba igual, como un bulto sospechoso enroscada en el sofá, aunque a veces, para evitarle esa impresión, me sentaba cuando estaba a punto de llegar o bajaba de la habitación cuando le oía.

Apenas hablábamos de la enfermedad, lo que supongo que por su parte sería una forma de defenderse emocionalmente. Yo no lo planteaba porque tampoco quería cargarle más peso y seguía teniendo la sensación de que todo esto era una injusticia para él, que no se lo merecía. Parte de mi sufrimiento era la sensación de culpa que ello me provocaba, me sentía responsable de todo lo malo que le pasaba, de sus silencios y sus estados de ánimo, como si el origen de todo estuviera en mi enfermedad.

Apenas habíamos estado un año juntos cuando todo se complicó por algo que no tenía que ver con él y yo sentía que era la culpable. Esa sensación termina siendo agotadora, porque hacerte responsable de los cambios en la vida de los que te apoyan añade sufrimiento al de tu propia enfermedad, un sufrimiento tan intenso como innecesario que es otra de las manifestaciones de la falta de perspectiva que te provoca el hecho de estar enfermo.

A veces no podía evitar llamarle al trabajo cuando me subía la fiebre por encima de cuarenta y se me desplomaba la tensión. Entonces Sergio atravesaba Madrid en la moto lo más rápido que podía y jugándose la vida llegaba a casa para llevarme a Urgencias. Apenas podía vestirme con su ayuda, y él se enfadaba cuando me empeñaba en no salir hasta encontrar la combinación perfecta de ropa.

Intentábamos seguir con nuestra vida y volvimos a acudir a una prueba de la Fórmula 1, aunque en esta ocasión en un circuito un poco más cerca de nuestra casa, el Gran Premio de Cataluña, en Montmeló. Recuerdo cómo recorrimos el circuito de arriba abajo porque a Sergio le gustaba ver la carrera desde diferentes ángulos, y a pesar del cansancio yo no protestaba, intentando demostrar que estaba a la altura.

Meses antes había aceptado la invitación para formar parte ese año del jurado de Miss España, e incluso presenté en Zaragoza el desfile de la Asociación Aspanoa de padres de niños con cáncer. Yo llevaba colaborando con ellos varios años y la presentación del festival anual era parte de esa colaboración.

—Si puedes y estás dispuesta, nos encantaría que este año lo presentaras también —me propusieron.

—El único problema será que lo tendré que hacer con pañuelo. Pero me encantará.

—Para nosotros no será problema, Sandra, al contrario.

No sólo quería hacerlo por el hecho de sentirme capaz, además iba a transmitir la sensación de que durante la enfermedad se podía vivir a pesar o con las dificultades.

Me subí al escenario con José Ramón Villar, mi pañuelo y un vestido largo para cumplir mi compromiso anual con el desfile. Fue muy emocionante la forma en que el público me recibió: ramos de flores, besos y un aplauso intenso y prolongado, con todos los asistentes de pie, que no olvidaré nunca.

Antes de acabar la gala les prometí que volvería curada, y al año siguiente cumplí mi promesa.

Aprovechamos la visita a Zaragoza para ir a la basílica del Pilar. Mi madre es creyente, devota de la Virgen del Rocío, pero ya que estaba allí no dudo de que también tuvo su conversación con la del Pilar. Me emocioné en aquel templo, con ella y como ella, sin pronunciar una palabra, en uno de esos silencios compartidos tan frecuentes en nosotras durante la enfermedad.

Al día siguiente viajé a Valladolid para ir a la boda de Montse, la hija mayor de María Luisa Sicilia. Estaba cansadísima, pero quería estar con esa familia a la que tanto quiero. Y el domingo, cena en Madrid con Sergio, en el restaurante Pulcinella: buena comida, encuentro con amigos y pronto a casa porque al día siguiente, como cada lunes, tenía analítica.

CAPÍTULO 36
La Anselma

El 8 de abril de 2003 cumplía veintinueve años. Otra ocasión para celebrar, otra repetición del calendario como ocho años atrás: cumpleaños a las pocas semanas de salir del hospital y, exactamente igual que entonces, sevillanas para festejarlo.

Acababa de fallecer mi abuelo y no estábamos para demasiada celebración, pero un cumpleaños cuando te has pasado los últimos doce meses pensando si llegarás o no a esa fecha, después de las complicaciones del segundo trasplante y en medio de la rutina cotidiana del dolor, no deja de ser un saludable acopio de energía física y afectiva para seguir adelante, y además bailando sevillanas, que es algo que en mi familia suele ser común para festejar.

De sevillanas era también el festival de la academia de Claudine y de mi madre que organizaron el 26 de abril para despedir a uno de los grupos. Lo presenté yo con vestido largo y pañuelo a la cabeza, y tuve muchos problemas para hacerlo porque la sequedad de la boca era tal que apenas pude terminar algunas de las introducciones, pero lo hice y nadie notó nada.

Y Sevilla y sevillanas es el lugar y el ambiente donde iba a vivir uno de los momentos más emotivos y difíciles de olvidar de aquellas semanas tan intensas: una amiga inauguraba un local allí y me pidió que estuviera con ella. No me encontraba demasiado bien, pero me gusta mucho Sevilla y además tenía otra oportunidad de demostrarme que podía llegar a cualquier sitio. Y de todas formas, como siempre me decía, lo que me duela me va a doler igual en casa que fuera, así que ya puestos preferí que me doliera en Sevilla.

—Esta vez, si es posible, no me gustaría conocer más hospitales —me dijo Sergio medio en serio medio en broma.

Y su razón tenía, porque había sucedido ya unas cuantas veces que en algún viaje conocimos mejor los hospitales que los monumentos de la ciudad. Las farmacias seguro, eso siempre.

El viernes, después de cenar, decidimos ir a La Anselma. Es un local clásico del barrio de Triana, lleno siempre hasta la bandera, que maneja con brío y contundencia la dueña que da nombre al local. Como siempre, cuando llegamos, había una aglomeración en la puerta. No me desanimó e insistí en entrar a pesar del humo del tabaco y la dificultad para abrirse paso, porque sabía que siempre sucede igual, siempre tienes que estar allí preparado para un viaje lento y constante hasta la barra por detrás de donde el público, sentado, atiende a las actuaciones en directo.

Sucedió entonces por primera vez lo que me ha pasado siempre que he vuelto allí: la Anselma lo vigila todo y atiende a todo desde el lugar donde están los músicos, y con frecuencia suele cantar, pero no pierde detalle de lo que pasa en el local. En cuanto accedimos al interior, me vio, me miró unos segundos, debió de reconocerme bajo el pañuelo y, sonriendo, levantó la mano y gritó:

—Ahí está mi Sandrita, que venga p’acá.

Y no sé cómo, nunca sé cómo, se abrió un pasillo entre el público y terminamos sentados junto a los músicos y la Anselma. Cantamos, bailamos, nos reímos ¡frente al público! En un momento de la noche, inesperadamente, se levantó y mandó callar a todo el mundo.

—Ahora os calláis, silencio todo el mundo. Voy a dedicar esto pa’ mi amiga Sandra, que se va a poner muy buena muy pronto y se lo merece to porque tiene mucho arte y nuestra Virgen del Rocío la va a ayudar.

Y entonces se apagaron las luces, encendieron algunas velas a nuestro alrededor y los músicos cantaron, a coro con muchos de los allí presentes, una salve rociera que me conmovió intensa y profundamente. ¡Me miraban a mí en vez de a la imagen de la Virgen! Sentí en ese momento la profunda devoción de ese canto popular religioso que se elevaba mucho más allá de donde estábamos, que trascendía ese instante concreto uniéndonos a todos en algo muy difícil de explicar que acaso se parezca a lo que los flamencos llaman «quejío», verdad cantada y contada, arte en estado puro porque no quiere quedar bonito sino significar algo.

Aquella salve rociera contenía todo el amor que se podía dar y toda la esperanza de los que allí estábamos. Era tan verdad como mi enfermedad, pero me llenó de buenas sensaciones, me reconfortó absolutamente y por un momento estuve segura de que me iba a curar completamente. Al terminar, todos aplaudieron a rabiar y muchos de los presentes se acercaron a darme ánimo y a decirme que iban a rezar todos los días por mí.

CAPÍTULO 37
No sin mi «kit» (de supervivencia)

«Como fuera de casa no se está en ninguna parte», dice mi amiga Roseta. Cuando tienes cáncer y puedes escaparte, esta verdad cobra todo su sentido. Si lo voy a pasar mal, mejor haciendo algo, ¿no?

Se viaja con maleta y neceser, calculando lo que vas a utilizar el tiempo que estés fuera para hacerte la vida lo mejor posible. Para todos esos viajes y los momentos que estaba fuera de casa, a lo habitual yo añadí lo que bauticé como «un kit de supervivencia» que había organizado con todo lo que necesitaba para seguir con los tratamientos: medicinas, anotaciones sobre horarios para tomarlas correctamente, pomadas, sueros, parches de ojos, gasas, esparadrapo, crema de protección, Betadine, Thrombocid, termómetro, gafas algo más claras para la noche, agua... ¡todo! También en el coche dejaba una chaqueta y un pañuelo por si hacía frío después. Necesitaba tantas cosas...

Muchas veces, cuando íbamos a la consulta, salíamos tarde y decidíamos comer fuera de casa porque no nos compensaba subir a Pozuelo si luego teníamos que regresar a Madrid de nuevo.

—No podemos quedarnos, porque las pastillas que me tocan después de comer las tengo en casa.

Y entonces se arruinaba el plan. Comer fuera de casa suponía una planificación exhaustiva. Cada vez que me cambiaba de ropa, y como consecuencia de bolso, tenía que cambiarlo todo con prisas y agobios...

Así que me hice el kit, como un neceser, y en el momento en que nos íbamos, a donde fuera y a cualquier hora, no tenía que empezar a investigar qué era lo que me iba a hacer falta. Siempre estaba a punto, lo cogía y listo.

El kit era otra de las formas de adaptarse a la nueva realidad fuera del hospital, una nueva vida con muchos cambios, como yo misma escribí en mi cuaderno de bitácora:

—Voy a la COMPRA... pero no al supermercado, sino a la farmacia.

—INGRESO, no dinero ni en la universidad, en el hospital.

—DORMIR, se sueña más que se duerme.

—HABITACIÓN, normalmente con un número detrás... la 601.

—LEO... sí, pero prospectos.

—TRANSPORTE... en ambulancia.

—ME MIDO... no la altura ni la cintura, la temperatura.

—DOCUMENTACIÓN... cuando me la piden creo que es mi última analítica, para mí es más importante que tener actualizado el DNI.

—BURBUJA: pero no la inmobiliaria.

—PRINCESA: pero no la canción de Sabina, sino el hospital.

—MESILLA: con termómetro, jarabe, pomada pastilla y vaso de agua junto al libro.

—BOLSO... es un kit de supervivencia.

—AGENDA... con anotaciones horarias para toma de pastillas, no de trabajo.

—IDIOMAS... practicas el idioma de la medicina.

—TE REÚNES... pero con pacientes en el hospital de día para darte la quimio.

—EL TELÉFONO MÁS HABITUAL... no es el de mis amigos o mi pareja, sino el de Urgencias.

—ANALIZO... no mi vida, sino mi sangre.

—Me hago FOTOS... pero de mis pulmones, riñones, etc.

—ESTUDIO... no mis apuntes de la facultad, sino libros de medicina.

—Y el DEPORTE... que sí, que tiene la misma acepción que para todos, pero en mi caso lo practico como necesidad no de mantener el cuerpo, sino de recuperarlo para poder sobrevivir.

Muchas más cosas cambian. El cáncer tiene mil caras: son más de doscientas enfermedades y en un mismo cáncer pueden verse afectadas muchas partes de tu cuerpo. Así lo anoté en mi diario:

—CABEZA: sin pelo, dolores de cabeza, ojos sin lágrimas, alteraciones de la piel.

—BOCA: mucositis, sin saliva, picaduras de muelas, no puedes comer.

—GARGANTA: sin saliva, sequedad, no puedes tragar.

—PULMONES: neumonías, bronquitis, encharcamiento...

—RIÑONES: es donde se filtra la quimioterapia. Se acumula la toxicidad y te afecta, tienes alteraciones de orina y de riñón.

—HÍGADO: también se altera y se ponen las transaminasas por las nubes.

—ESTÓMAGO: flora intestinal destrozada, ardores, diarrea, náuseas.

—PIERNAS: pérdida de la masa muscular, casi tienes que aprender a andar otra vez y los corticoides te producen calambres y dolores musculares.

—HORMONAS: al no tener el período, porque se te retira o porque te lo cortan, se alteran las hormonas; ¡¡¡una mujer sin hormonas!!! Tienes una menopausia precoz.

—PIEL: color amarillento, seca, envejecimiento prematuro, herpes en cualquier parte.

—UÑAS: blandas, amarillas, se te parten...

—Además, cuídate el catéter, que a veces se te infecta... y que no te constipes, que es lo más probable y puede ser un suplicio. Y en general bajada de tensión y cansancio.

El cansancio forma parte de tu vida durante toda la enfermedad. No puedes contigo misma, eres como una piltrafa que está todo el día haciendo cosas a ver si se siente mejor... pero nada. Ni siestecita, ni paseíto, ni nadita de nadita... Nunca te sientes mejor. Porque uno cuando se siente cansado después de un día duro tiene remedios para volver a la normalidad, y si duerme al día siguiente es una persona nueva. Pero con el cáncer no... No terminas de descansar, estás siempre roto.

CAPÍTULO 38
Cuaderno de bitácora

Cuando estás así dedicas toda tu energía a sobrevivir en el presente. Te preguntas muchísimas cosas, pero pocas veces lo pones negro sobre blanco. Sin embargo, en algunos momentos de aquel verano de 2003 seguí con mi diario. Recuperar alguna de sus páginas revela con una precisión de la que carecen las memorias la actitud vital que mantenía en aquellos tiempos de zozobra, con las heridas abiertas.

8 de junio

—A veces me pregunto en quién me convertiré.

—Siempre me han gustado las gafas de sol... Pero no tanto.

28 de junio

La Prednisona que tomo para el hígado me pone nerviosa. No me puedo mover, por los ojos, pero estoy de los nervios, no puedo quedarme quieta. [...]

Sergio está más estresado que nunca de trabajo, sin embargo está contento. Últimamente nos vemos poco. En parte me gusta porque no quiero que me vea mal, aunque le echo de menos. No hago más que acordarme del verano pasado. Nos divertimos muchísimo.

¿Volverá a ser así? Cuando me recupere creo que vamos a ser buenos compañeros de viaje.

Qué suerte, para mi madre sobre todo, que acabara el jueves: exámenes de piano y oposición de Beatriz en Valladolid y Burgos, Claudine y ella organizando el festival de todo el año en la academia y llamo yo, de repente, porque me ingresan para hacerme una biopsia... Uno se siente solo si no comparte y se implica en la vida de los demás. Los éxitos de mis hermanos son mis éxitos. Todo tiene más sentido.

En esta carrera de resistencia la parte psicológica es constante. Ahora soy casi una especialista en ojos e hígado. Otras etapas son la piel, los riñones, el pelo...

1 de julio

Quiero pertenecer al grupo de gente que ha luchado por un mundo más justo en cualquier ámbito. Creo que el mío la vida me lo ha marcado de una forma muy clara y, lejos de huir de él, quiero que ésta sea una de las muchas aventuras que me gustaría emprender en la lucha contra el cáncer, y sobre todo el aspecto más descuidado: la calidad de vida del paciente, el día a día y lo que los demás llaman «efectos secundarios», que son primarios desde que te levantas hasta que te acuestas.

El problema de la vista se me ha ido agravando hasta ahora, a finales de junio. Concretamente, este fin de semana ha sido horrible de dolor, unido a la inactividad física, claro, porque psíquicamente, uff... sumándole la Prednisona que estoy tomando para el hígado, que me hace estar muy nerviosa. Qué difícil es controlar el coco... No es lo que te pasa, sino lo que provocas a tu alrededor, la dependencia de todo y de todos. Sensación de ser inútil, no valerte por ti misma con veintinueve años... El no ver me aísla de todo. A veces he llegado a pensar que el dolor de ojos es tan fuerte que es peor que una quimioterapia.

6 de julio

A los siete meses y un día de mi segundo trasplante, 6 de julio de 2003 a las ocho y media de la tarde, he conseguido dar un paseo de veinte minutos yo sola con los ojos abiertos. Después de llevar varios meses con grandes problemas de visión me sentía la mujer más feliz del mundo, miraba a todos los sitos, tenía ganas de llorar (no podía) y de gritar, y de correr, y de... qué increíble cómo pueden cambiar tanto las cosas en la vida y que con veintinueve años esté contenta porque he dado un paseo de veinte minutos yo sola. Quién me iba a decir que iba a ser uno de los momentos más felices de mi vida.

La sensación de esta etapa de recuperación con tantos efectos secundarios es de esclavitud. De una manera externa tienes que ayudar a tu cuerpo a cumplir con todas las funciones de las que tú no te preocupas cuando estás bien. Tú no te planteas cuando vas a trabajar las veces que tragas saliva al día y lo necesaria que es para comer, o lo importante que es tener lágrimas en los ojos [...]. Así un sinfín de ejemplos. Te conviertes en algo fisiológico, dependes de todas tus necesidades que de una manera normal no te planteas. De ahí la expresión de muchas personas que cuando salen de una enfermedad de estas características utilizan la frase «ya me siento persona» o «me siento una mujer».

Hago las cosas cuando puedo, no cuando quiero. Escribo cuando tengo un rato bueno de ojos, como cuando no tengo náuseas, doy un paseo si no hay demasiado sol, hago ejercicio la temporada que me encuentro mejor.

17 de julio

¡¡¡Veo!!! Estoy en éxtasis, como santa Teresa... inexplicable. Siento que estoy viva, que recupero las sensaciones, que vuelvo a sentir mi cuerpo.

Bea aprobó la oposición.

Sensación de tocarte y mirarte a ver si está todo en su sitio: las uñas, el color, si vas al baño, los dientes, las encías, manchas... A veces te tocas para ver si estás, simplemente.

A veces me he sentido sola, pero reconozco que no me dejo ayudar porque lo quiero hacer todo yo. Cuando me llama la gente sólo muestro mi cara más alegre, con lo cual... ¿por qué van a tener que saber que estoy mal?

No somos nada, pero podemos hacer cosas maravillosas. Quiero que mi sufrimiento sirva para algo, la vida es eso, no existe nada más. Mis ídolos han cambiado, admiro al doctor Fleming, creo que es pequeña la calle que le han puesto en Madrid, ha hecho un regalo a la humanidad. Le querían comprar el invento y lo regaló.

Soy una privilegiada por haber nacido a este lado del charco en el siglo xx, donde hay avances y medicamentos, donde tienes la oportunidad de luchar.

MI CREDO PERSONAL

Durante el día compartes la enfermedad, hay vida a tu alrededor; por la noche te quedas a solas con ella, llena de dolor, y esperas que se produzca el milagro, que todo haya sido una pesadilla, despertarte curada, no sobresaltarte en mitad de la noche tocándote por si estás completa o te falta una parte del cuerpo, dejar de clavarte los huesos, de tener convulsiones, o fiebre, o de despertarte empapada en sudor… Y bendices la vida como en una oración en la que los ruegos son dejar de sufrir o pedir más fuerza para poder sufrir.

«Quiero estar curada, no quiero que me duela más, quiero mirar la luna sin la nostalgia de saber si la volveré a ver.»

Luego viene el miedo de que amanezca y mis pulmones no puedan ya más y mi corazón se canse de latir.

Y de repente la vida te regala amaneceres, y te regala más minutos, y esos minutos hacen horas, y las horas días, y… y entonces descubres que puedes seguir luchando y te invade un sentimiento de gratitud, y no sabes a quién dar las gracias: si a Dios, a los médicos, a mi madre, a las personas que rezan por mí, a un desconocido que me ha hecho sonreír o a un cantante por hacerme vibrar con una canción…

CAPÍTULO 39
Mi ángel de la guarda:
¿san? Gabriel Simón

—Si haces lo que yo te diga, salimos adelante.

Gabriel Simón, uno de los mejores oftalmólogos del mundo, experto mundial en glaucoma, director médico del Bascom Palmer Eye Institute de la Universidad de Miami y del Emory de Atlanta, en Estados Unidos, instructor quirúrgico de oftalmólogos en la Universidad de Nueva Gales del Sur de Australia, uno de los científicos españoles más avanzados en nanotecnología, autor de casi sesenta inventos patentados en Estados Unidos, Europa y Japón y apasionado de la ciencia, su trabajo, me dio con sus palabras la esperanza que hasta ahora no había encontrado en ninguna persona y ningún lugar: la de recuperar mis ojos.

—Lo haremos, saldremos adelante, pero tienes que tener mucha paciencia.

Hablaba en plural. Sereno, como es él, y convencido.

Como ya he contado con anterioridad, Lance Armstrong eligió al médico que iba a tratarle porque fue el único que le daba visos de futuro en su profesión, el ciclismo. Ése era su hombre: el que miraba más allá del presente y contemplaba la vida; el que pensaba en el tratamiento sin poner fronteras a la curación, dando por supuesto que ésta se iba a producir y que el paciente podría volver a ser el de antes.

Muchos médicos desconocen ese mecanismo de los pacientes. Los de cáncer, por supuesto, pero supongo que en cualquier enfermedad sucederá lo mismo. Si un doctor te dice que lo tuyo es incurable o te pone fechas para el fin de tus días, que también lo hacen, está cerrando puertas a la curación. Y a mí Gabriel Simón me las abrió de par en par.

Estaba desesperada. Desde la visita al hospital Ramón y Cajal vivía con el dolor de ojos y el miedo a quedarme así. Se convirtió en una cuestión obsesiva, mi monotema de conversación. Con cualquiera que me llamaba terminábamos hablando de ello.

En una de las llamadas de Richy Castellanos para ver cómo estaba me dijo que conocía a un oftalmólogo muy bueno.

—Es un genio —insistió—, ha operado a muchísima gente que yo conozco. Se lo voy a decir a Ana Obregón, que es muy amiga de él, y te digo algo en un momento.

Apenas pasaron unos minutos y ya me estaba llamando Ana. Le conté lo que me pasaba, estuvo muy cariñosa conmigo mientras me escuchaba y después me contó quién era Gabriel y lo bueno que era en su profesión y se comprometió a ponerme en contacto con él.

—Localizo su teléfono y te llamo para dártelo, ¿vale?

No hizo falta, inmediatamente después me llamó el propio Gabriel Simón. Hablamos un rato de mi enfermedad, me hizo algunas preguntas sobre lo que tenía y lo que estaba tomando y me citó para su consulta en Madrid al día siguiente. Al colgar tuve la sensación de que se abría un camino de esperanza, una oportunidad antes de tirar definitivamente la toalla, y me sentí feliz.

Como un clavo me presenté a la hora de la cita y me recibió Mercedes, alma de la consulta, profesional, cariñosa y siempre de buen humor. Me abrieron un historial, presenté todas mis pruebas y cerca de una hora después, con mi primer dosier de la clínica, me pasaron a la consulta. Gabriel es un hombre joven, en esa época rondaba los cuarenta, alto, delgado y bastante tímido. Me encantaba la forma en que me explicaba los detalles. Habla sereno y con convicción, de forma tan apasionada sobre su trabajo que rápidamente notas que lo amas sobre todas las cosas. Es uno de esos médicos que ha convertido la ciencia en un auténtico sacerdocio a la búsqueda del bien común, del progreso de la medicina. Y eso se nota en el trato al paciente.

Me dijo que yo tenía bastantes lesiones en ambos ojos y, aparte de la sequedad, tenía «punteada» la córnea, queratitis, conjuntivitis...

—Está bastante mal, Sandra, pero se puede recuperar.

«Saldremos», dijo. Y me recordó a mi madre, que siempre hablaba en plural porque daba sensación de ser un equipo y contribuía a darme seguridad. Gabriel no es futurólogo, pero sabía muy bien lo que hacía y, además de nuevas cremas, geles, gotas, parches, sal saturada y aplicaciones de hielo varias veces al día, me recomendó mucho reposo: me obligó a descansar, a estar tumbada y limitar todo lo que pudiera la actividad de los ojos. En algunas ocasiones me recomendaba taparme el ojo que peor estuviera para dejarlo descansar e ir alternando.

Me costó, y tardé en acostumbrarme a ir por ahí con un parche. Me los ponía de color carne para que se notaran menos y las gafas de sol encima. El sol, el viento, el aire acondicionado y el tabaco eran mis grandes enemigos. Dura era la exigencia de reposo, de permanecer en horizontal, mantenerse quieta y relajada cuando la cortisona que tomaba contra el EICH me tenía de los nervios. Durante semanas estuve yendo a su consulta todos los días, unas veces con cita previa pero otras muchas porque no podía con el dolor ni sabía qué hacer. No siempre podía atenderme él, porque tiene consulta abierta también en Barcelona y además viaja a menudo a sus cátedras en Estados Unidos, pero nunca dejaron de tratarme y siempre terminaba llamando él por teléfono o apareciendo por videoconferencia para interesarse y recetarme algún medicamento.

Ésa ha sido la época de la enfermedad que más música he escuchado. Tumbada, con los auriculares, me emocionaba con Los Secretos o con Sabina, con Julio Iglesias, los Hombres G o los mexicanos Maná. Supongo que fue en aquellos días cuando empecé a pensar en que la forma de saber si estás curado es cuando escuchas tu canción favorita sin romper a llorar. Sentía que me estaba perdiendo la vida aún más al pasar tanto tiempo con los ojos cerrados y en reposo, y si me quedaba así, ¿a qué me iba a dedicar?

Tenía la frente y el entrecejo con las arrugas marcadas tanto como las del cuello de tanto llevar la cabeza agachada, acto reflejo ante la fotofobia. Pasé decenas de veces por el quirófano y estuve más de cuatro años luchando por mis ojos con voluntad y paciencia, con nutrición y el saber hacer de Gabriel.

Siempre digo que me ha curado los ojos y la cabeza porque cada vez que iba a la consulta me decía «Ya queda menos», «Estás mejorando», «Ya verás como éste es el último verano que estás así». ¡Me hizo creerlo durante cuatro veranos!

Hoy Gabriel es mi amigo y sigue tratándome lo poco que queda de aquel «mal de ojos». Por supuesto, me curó el ojo seco y cada vez que he tenido algún problema con la vista él ha terminado resolviéndolo.

CAPÍTULO 40
Los Ángeles de San Rafael

Además de reposo y cuidado, Gabriel Simón me recetó «humedad». Para que los ojos evolucionaran como queríamos era importante que se mantuvieran en un medio lo más húmedo posible. Lo ideal habría sido irme un tiempo al mar, pero no era fácil tal y como me encontraba, ya que cada poco tiempo tenía que ir a Urgencias y con no pocas complicaciones a causa de los ojos.

A falta de mar, bueno iba a ser un pantano. A unos setenta kilómetros de Madrid, ya en la provincia de Segovia y nada más salir del túnel de Guadarrama, está el pueblo de San Rafael. Y a pocos kilómetros, y dentro de su término municipal, la urbanización Los Ángeles, que gestiona desde hace años la familia Gil. En el centro del complejo hay un pantano donde se practican deportes acuáticos, y a la orilla del pantano un hotel. Allí decidimos irnos mi madre y yo a pasar cuatro días con los primeros calores de aquel verano. Sergio se reuniría con nosotras durante el fin de semana.

Tenía una sequedad brutal en los ojos y siguiendo las instrucciones de Gabriel Simón me tapaba de forma alternante uno de los ojos con un parche. Al principio me ponía uno de esos que se pegan, pero de tanto usarlos se me empezó a agrietar la piel alrededor del ojo y decidí cambiar de táctica: doblaba una gasa y me la colocaba con esparadrapo de papel, además de seguir con mi aloe y mi Nivea en el contorno de los ojos. El tener uno tapado me permitía salir con la mitad de dolor, pero eso me obligaba a forzar el descubierto, que como es lógico se cansaba rápidamente, de modo que cada dos horas cambiaba el parche del ojo. Adquirí tal pericia con los parches que no sólo me los ponía —con pomadas y todo— sin mirarme al espejo, sino que era capaz de cambiarlo en un pispás en la mismísima mesa de un restaurante sin que apenas se dieran cuenta. Me daba apuro que me vieran así, pero podían más mis ganas de salir.

Con Pablo Ibáñez, el director de las actividades del Club Náutico de Los Ángeles de San Rafael y un encanto de persona, dimos un paseo en barco por el lago. Mi madre se bañó y a mí me hubiera encantado hacerlo también, pero no podía por los ojos, ya que no me podía entrar nada de agua. Disfruté, pero tuve que luchar una vez más contra el miedo a no volver a hacerlo nunca más.

Pablo se encargó de que estuviéramos atendidos todos los días, igual que Mario o Juan Carlos.

El dolor de ojos era en algunos momentos insoportable. Con todo, prefería estar tumbada al borde de la piscina que amargada en la cama del hotel. Estando allí una de esas mañanas me acerqué con mi madre a la barra del restaurante a tomar un refresco; recuerdo que yo llevaba gafas oscuras y una gorra para protegerme del sol, y disimuladamente me agarraba a mi madre porque apenas podía ver. De pronto se acercaron unas niñas y le preguntaron:

—¿Qué le pasa a tu hija?

—Nada, sólo que está enferma.

Me miraron fijamente y una de ellas preguntó.

—¿Eres ciega de nacimiento?

Me quedé helada.

—No, es que tengo una enfermedad.

Apreté el brazo de mi madre y volvimos a la toalla. Rompí a llorar, sin lágrimas, y me volví a sentir como aquel día en la burbuja cuando no me conoció mi sobrino. Nuevamente me llenaba de dudas y miedos, y volvía a preguntarme si en realidad no estaba peor de lo que me decían, si no me habría puesto yo misma una venda frente a la verdad para autoengañarme, creyéndome mi propia mentira de que todo iba bien.

No sé si eso influyó, pero el caso es que después de comer me tuve que ir a la habitación del hotel a tumbarme porque el dolor de ojos no hacía más que aumentar y terminé llamando a Gabriel, que al no estar en Madrid me remitió al doctor Villamarín, de la Fundación Jiménez Díaz. Pomadas, gotas, un mensaje tranquilizador... y vuelta a Los Ángeles de San Rafael.

Tres días después regresamos a Madrid, con un nuevo viaje en mi agenda. No estaba en las mejores condiciones posibles, pero era algo que Sergio y yo teníamos previsto desde hacía tiempo y una vez más puse mi sentimiento de culpa y mi miedo a que fuera el último por encima de mi necesidad de descanso. A pesar de mi estado, nos fuimos a Cagliari a mediados de agosto.

El viaje en avión fue penosísimo: ojos cerrados, pomadas y gotas... con un ambiente en la cabina muy seco, y eso yo lo notaba muchísimo. Una vez llegamos me pasé casi todas las mañanas en el hotel mientras Sergio y sus amigos iban a la playa, pero yo no podía acompañarles. Le pedí que no se quedara conmigo en la habitación y que disfrutara, que ya nos reuniríamos cuando hubiera descansado o me encontrara mejor. En realidad me sentí muy sola y triste, aunque a mediodía, ya arreglada y algo mejor de los ojos, él venía a buscarme. La humedad me aliviaba un poco, pero el viento hacía de incómodo contrapeso a ese alivio porque la más mínima brizna de arena en los ojos era una auténtica tortura.

Una mañana me atreví a meterme en el mar hasta un poco por debajo del cuello con el parche, la gorra y las gafas y agarrándome a Sergio. El agua estaba tibia y no había olas, por lo que aproveché para estar un rato bañándome. Entonces me armé de valor y lo intenté: ¡bingo!

—¡Sergio! ¡Sergio! —grité alborozada—. ¡Veo, puedo abrir los ojos...! Veo la montaña de allí, la gente, el agua transparente... ¡Abro los ojos!

Me sentí feliz, inesperadamente feliz, como si despertase de un letargo y al hacerlo me hubiera encontrado conmigo misma. No duró mucho, la verdad, pero de vuelta a la hamaca, tumbada y con los ojos cerrados, interpreté aquel episodio como el preludio de algo. «Seguro que estoy mejorando, porque si estuviera mal del todo no podría haber conseguido esto de lo que antes no era capaz.»

Sergio y yo habíamos establecido un código de comunicación cuando él fuera mi guía. Salíamos casi todas las noches y yo me arreglaba bastante... me miraban mucho y suponía que sería por lo raro de ver a una chica con minifalda, tacones y gafas de sol por la noche, guiada de la mano como si fuera ciega. Para entendernos sin tener que estar anunciándome obstáculos continuamente, acordamos que un apretón de mano era un escalón y dos que me apartara a un lado porque venía gente.

De vuelta a Madrid de nuevo a la rutina, como siempre: análisis, etc., y después fui a tomar el aerosol que llevaba ya un tiempo tomando y me hice una sangría. «Un completo» que se llama. Dos días después estaba en Urgencias: como mínimo seis horas de rigor internada allí. Tiziana acababa de llegar a Madrid y se quedó conmigo, ¡vaya recibimiento que le di! Una vez más pensé: estoy en Urgencias, pero he estado en Italia, en el mar, en la vida... Me faltaba hacer una pedorreta, no sé a quién o a qué... A quien se hubiese empeñado en que yo no viviera.

CAPÍTULO 41
«Tanti auguri»

Tres días después de aquel ingreso, el 26 de agosto, le preparé a Sergio una fiesta sorpresa por su cumpleaños. Tiziana fue mi cómplice, ya que habíamos hablado de ello en Urgencias y decidimos implicar a nuestros mejores amigos. Del hospital a una fiesta casi sin solución de continuidad.

Trabajamos mucho, sobre todo teniendo en cuenta cómo me encontraba. La cena en el jardín fue muy agradable, con Sergio emocionado y la casa llena de amigos, música y alegría cuando lo habitual era el silencio y mi soledad. Creo que fue la primera reunión que hicimos allí. Entre los amigos estaba mi doctora, Yela, que, atenta a cómo me sentía yo, se me acercó en un momento en que estaba cambiándome un parche.

—¿Cómo estás, Sandrita?

—Bien... no te preocupes por mí, diviértete, que aquí estás como amiga, no como doctora.

—Cómo eres, Sandra, qué valiente.

Y entonces dijo algo que no olvidaré nunca y que indicaba claramente la medida no sólo de su integridad como médico, sino del cariño que me tenía.

—Ojalá tuviera una varita mágica para poder curarte.

El corazón me dio un vuelco. Nos abrazamos y, sintiendo su cariño, pensé en los hematólogos y los oncólogos, lo difícil que debe de ser fijar la frontera de los sentimientos, cómo gestionarlos, hasta dónde implicarte con tus pacientes, hasta dónde llevar los afectos, cómo encajar las pérdidas. No debe de ser fácil convivir con el sufrimiento, aunque tu función sea precisamente acabar con él. Admiro la humanidad de los médicos que lo son de verdad y entiendo lo difícil que debe de ser enfrentarte a preguntas para las que no tienes respuesta ni sabes si la tendrás jamás.

La noche para mí tuvo algo de magia. Disfruté del baile y el afecto de los amigos, tuve la compensación del esfuerzo en el éxito del encuentro, en que todos lo pasaron muy bien allí. Pero hubo algo, por encima de todo esto, que convirtió aquella velada en inolvidable. Cuando todos se hubieron ido, cuando se había apagado ya incluso el eco de las últimas músicas, Sergio me hizo una confesión:

—Gracias, Sandra. ¿Sabes...? Nunca, nunca me habían hecho una fiesta sorpresa.

CAPÍTULO 42

Una portada y una cuerda para seguir tirando

La Navidad estaba cada vez más cerca. «Este año —escribí en mi diario— les voy a pedir a los Reyes Magos más salud y una cuerda para seguir tirando.»

Como para casi todos, el tránsito entre años es tiempo de balance y propósitos, pero los pacientes no miramos atrás, no sea que lo padecido arroje sombras sobre el ánimo que resten vigor a la esperanza de que las cosas van a cambiar.

A principios de noviembre escribí:

Sé que me voy a curar. Este tiempo no quiero estar tumbada en una cama o en un sofá, lo he hecho cuando no tenía más remedio, pero ahora en cuanto tengo un mínimo de posibilidades y con prudencia, aquí estoy. No voy a esperar a ser feliz, la felicidad no es un fin, es una consecuencia. Consecuencia de lo que tú hagas, depende del día a día; como consecuencia, si haces las cosas bien te sientes bien, te sientes feliz.

—Hago balance de mi vida y examen de conciencia y como me lo hago yo me lo hago bien. No me voy a suspender yo sola, ¿no?

—Ahora me hacen falta anticuerpos emocionales.

—Todo tiene que servirte para hacerte más fuerte, hasta lo peor, que es esto.

—Lo verdaderamente importante en esta vida ni se ve ni se toca, sólo se siente.

Todas éstas eran mis peleas con mi cabeza y recuerdo que mis objetivos siempre estaban fuera del hospital y mis comparaciones siempre con personas curadas. Dicen que comparar es un fenómeno psicológicamente muy normal sobre todo entre víctimas de acontecimientos graves, pues yo debo de ser anormal porque siempre me comparo con los buenos.

14 de noviembre de 2003

—Después de todo lo que he pasado estoy en un momento que es bastante más llevadero.

No quiero querer para no hacer daño, para no hacer sufrir. Te conviertes en espectadora de tu vida.

—Tercera oportunidad de vida. Este año mi regalo es vivir.

Los ojos seguían sin mejorar y no había forma de aliviar la sequedad. Gabriel Simón decidió entonces ponerme una cánula en el lagrimal de forma que la poca lágrima que produjera se quedara en los ojos. Esa estrategia habría de ser definitiva en el futuro, pero el proceso era aún muy lento. Eso sí, como cualquier pequeño cambio, sobre todo cuando estás tan mal, resultaba alentador.

En aquellos días me llamaron de El Magazine, el suplemento dominical del diario El Mundo, pues hasta entonces mi última sesión de fotos había sido para El Semanal del ABC un reportaje con Ángela Navarro. Flora Sáez, redactora entonces de El Magazine, me dijo que querían una entrevista conmigo con apoyo de reportaje fotográfico.

—Y si puedes aguantar con los ojos abiertos, te damos la portada.

Naturalmente, acepté. «¿Dónde están las pinzas para sujetarme los ojos?», me dije para mí.

Desde el primer momento conecté muy bien con Flora. Conocía bien mi historia, mostraba interés y escuchaba con atención. El Mundo le daba mucha importancia a cómo en dos ocasiones la enfermedad había truncado mi carrera y cómo estaba siendo capaz de superarlo hablando sin tapujos de algo que para mucha gente era aún tabú. Titularon, con evidente doble sentido, «Sandra Ibarra, modelo contra el cáncer». Las fotos las hizo Chema Conesa en una jornada agotadora en la que yo sólo abría los ojos cuando estaba frente al objetivo.

—Cuento hasta tres y abres los ojos.

Cada foto, cada flash, era un doloroso latigazo en los ojos, pero me podían más las ganas de hacerlo, de volver a sentir por unas horas que podía ejercer mi profesión de nuevo, y Chema estuvo muy amable.

—Tranquila, esperamos el tiempo que haga falta. Avísame cuando necesites descansar.

Y lo hacíamos. El tiempo entre foto y foto dependía de cuándo empezaba a bajar el dolor. Como era habitual, no transmití a nadie su verdadera intensidad.

Para el vestuario le había pedido a mi amiga Alicia Hernández que me echara una mano. Eligió un tipo de ropa divertida, alegre, colorista, que buscara más retratar el alma que resaltar el físico. También me echó una mano el peluquero Luis Ybarra —«primos» nos llamamos en broma, porque nada tienen que ver nuestras familias, «tú tienes una “I” y yo otra diferente»—. Él me enseñó el truco de pintar la cabeza con un corcho quemado para que pareciera que había más cantidad de pelo. Me aficioné de tal manera a esa nueva «posibilidad estética» que cada vez que iba a un restaurante me llevaba el corcho de la botella.

La foto de portada me conmovió. Evidentemente era yo, pero apenas me reconocía. Con los ojos abiertos, hinchada, un gorro de rayas en la cabeza, era patente el rastro de la enfermedad y la dificultad para abrir los ojos. No era la foto con la que sueña una modelo el día que le dan una portada, pero transmitía valor e ilusión.

Mi presencia en los medios había vuelto a convertirse en una constante, como años atrás. O más incluso después de la recaída. Recibía en casa y a través de los medios de comunicación cartas de apoyo y solidaridad; pacientes y familiares me animaban a seguir porque mi caso infundía esperanzas. Hubo incluso quien me mandaba comida «para que me curase mejor». No tenía aún conciencia de ser un referente para nadie, pero sí empezaba a calibrar la importancia que tiene que alguien con proyección pública asumiera el compromiso de hablar del cáncer contando su propia experiencia y transmitiendo un mensaje de esperanza que, al difundirse, hacían suyo miles de personas.

No añadiré aquí, por obvio, lo que me dijo Gabriel Simón cuando descubrió a lo que me dedicaba entre consulta y consulta.

CAPÍTULO 43
Navidad, pero no año nuevo.
Al menos para mí

Año nuevo, vida nueva, reza el dicho. Quitémosle el «nueva» para acercarnos a lo que yo volvía a sentir entonces. Estaba viva y haciendo frente a los efectos primarios del tratamiento, en especial una sequedad de ojos casi completamente paralizante. Por tanto viva, pero sin novedad. De hecho, parecía como si uno de esos inexplicables quiebros del destino volviera a jugar conmigo y decidiera amargarme unas fiestas que siempre habían sido para mí ilusionantes hasta que tuve cáncer.

Me sigue sorprendiendo cómo no me derrumbé. Cada pequeño paso, cada pequeño logro, cada alivio encontrado, cada aliento recibido, los reportajes, las cartas, los trabajos que volvían a salir eran pequeñas fiestas, tracas para un ánimo que se resistía a dejarse aplastar. ¿Cómo podía vivir con aquel dolor permanente en los ojos, con aquella flojera constante, con aquella soledad inesperada? Sin poder ver, sin leer ni pasear ni ver la tele... Sin poder ni siquiera comer sola, me sentía aislada. Desarrollé la capacidad de hablar a los demás cara a cara guiándome por la voz, a ver la tele con un ojo, y conseguí una habilidad única para dar descanso a los dos cerrándolos a la mínima oportunidad que tuviera. Al tener los ojos cerrados durante tantas horas de tantos días y tantos meses, tenía la sensación de que la vida pasaba ante mí y no me enteraba, pero supongo que la esperanza en que cada pequeño avance y cada muestra de afecto fueran haciendo un camino me ayudó a mantenerme en pie. Estoy segura de que el hecho de que me preguntara sobre mi futuro, de que dudara sobre lo que iba a ser de mí, sin prejuicios, sin permitir que lo escribiera la enfermedad, me ayudó a salir adelante.

Porque la enfermedad era tozuda. Llegaban las Navidades y volvía a recordarme el peaje que pagar.

En todo este tiempo en mi agenda diaria anotaba, con variaciones que dependían de la fuente del dolor, prácticamente las mismas citas: hospital de día, análisis, médula, sangría, dentista, ginecólogo, urgencias, oftalmólogo... y siempre con parada en la farmacia, mi fonda y mi supermercado habitual.

Pero al llegar las Navidades el panorama se enriquecía con más complicaciones. La noche del 17 al 18 de diciembre comencé a notar fiebre, me tomé un Gelocatil y seguí durmiendo. Por la mañana tenía cuarenta y medio y me faltaban las fuerzas para moverme, así que llamé a Sergio, aunque casi no podía hablar.

—¿Qué pasa, qué pasa? —Veía mi teléfono en la pantalla del suyo y ya se echaba a temblar.

—No me puedo mover, me encuentro muy mal.

—Voy para allá, no tardo nada.

—Ten cuidado, por favor.

Me tomé un Nolotil mientras llegaba. Esperaba que al hacerme efecto pudiera moverme al menos para vestirme, porque estaba muy asustada y no tenía fuerzas para ir al hospital, pero tampoco quería quedarme en casa así. Se me ocurrió llamar a Clara, una vecina que es cardióloga. Por suerte estaba en casa y se presentó de inmediato. Me tomó la tensión y me dijo que estaba muy baja y que lo recomendable sería ir a Urgencias. Entre ella y Sergio me ayudaron a vestirme. Me querían llevar en pijama y yo me negué, es más, le pedí que me diera cremas y ropa para el día siguiente, y que por si acaso cogiera el «kit de supervivencia», porque intuía que me iban a ingresar.

La voz no me salía del cuerpo, pero no podía dejar de ser yo.

—No, eso no, Sergio, que no me va..., coge el otro pañuelo que está más a la derecha en el armario.

Me pasé el día entero en Urgencias sometida a todo tipo de pruebas (pinchazos, claro), me ingresaron en observación y al día siguiente me diagnosticaron neumonía. Otra vez lo mismo. Y de nuevo me dijeron que tenía que quedar ingresada para ponerme la medicación en vena. Me volví a ver en la sexta planta y me derrumbé. No quería... ni podía, tenía mucho miedo y estaba asustada. En el hospital me marchito, lo único bueno de estar ingresada era que el suero me hidrataba hasta humedecerme los ojos, con el consiguiente alivio. Pero no me compensaba.

A lo largo de la enfermedad ha habido muchos momentos, y éste era uno de ellos, en los que he corrido riesgos por querer poner el equilibrio emocional por encima de la recuperación física, porque intuía que lo primero contribuye decisivamente a lo segundo. Al final los médicos lo entendían, pero tenía que desarrollar toda mi capacidad de convicción. La doctora Beatriz Aguado siempre fue especial conmigo, al igual que Jimena.

—Es que aquí voy a estar mucho peor que en casa, doctora.

—Pero aquí estás controlada y si sucede algo...

—Si sucede algo vengo inmediatamente, te lo prometo. Me voy a encontrar segura y cuidada, y seguiré estrictamente lo que me recomiendes... y estaré mucho mejor de ánimo.

El componente psicológico de la enfermedad debería tener más presencia, ser más importante en los tratamientos, y en mi caso siempre fue determinante. Conseguí el alta, y cuando llegué a casa me di una de las mejores duchas que recuerdo, cené un poquito, me tumbé en mi sofá con mi manta, y feliz. Encendí la tele y me dispuse a ver qué había... y a elegir el ojo que tenía mejor para decidir de qué lado me tumbaba. Me llegó entonces otro inesperado regalo: un especial de mi querido Julio Iglesias. ¿Qué más podía pedir? Igualito que si me hubiera quedado en el hospital.

Fui mejorando los siguientes diez días. Pero el lunes 29 volví a levantarme peor. Estábamos en Medina del Campo y mi hermana Bea me acompañó al hospital de allí a hacerme una radiografía. Me dijeron que estaba mejor que las anteriores y me quedé tranquila.

El último día del año me levanté sin fuerzas, pálida, tosiendo, asmática, con catarro. No sabía qué hacer. Decidimos llamar al hospital de La Princesa, pero allí me dijeron que no se podía hacer más, que estaba tomando la medicación adecuada y la neumonía estaba controlada. Ya me imaginaba yo otra Nochevieja en la cama y sin poder cenar con todos, pero a pesar de todo pude cenar con los demás. Floja, pero aguantando ya que había que saludar un año nuevo, el 2004, que veía esperanzada como el del adiós definitivo. No podía imaginar que tantas cosas iban a cambiar en mi vida ese año a punto de empezar.

CAPÍTULO 44
Crisis: oportunidad y riesgo

—¿Tú crees que estamos bien, Sandra?

La pregunta de Sergio me dejó helada. Evidentemente, yo estaba enferma, no me encontraba bien, pero la pregunta no cuestionaba mi estado de salud ni el suyo. Tardé unos segundos en entender que estaba hablando de nuestra relación de pareja.

Nunca me había hecho esa pregunta, ni pensé que él la fuera a hacer. Tenía cáncer, estaba saliendo de una etapa durísima de mi vida y el hombre con quien había decidido compartirla ponía sobre el tapete una posibilidad de crisis que yo ni había visto ni había contemplado. No lo había hecho en los momentos más duros de la enfermedad, cuando la culpa me oprimía, mucho menos ahora que empezaba a recuperarme, que empezaba a salir de lo peor y ante nosotros se abría la perspectiva de resucitar sueños y proyectos.

Tras la primera sorpresa, sentí irritación. Pasaron en segundos por mi mente todos los momentos de soledad agrandados por los esfuerzos para evitarle sufrimiento, todas las veces en que no había compartido mi dolor para no cargarle a él con eso. Incluso asumí como normal que no habláramos casi nunca de la enfermedad, pensé que ésa había sido su opción y la respeté como respeto siempre la libertad de cada uno de vivir la vida a su manera.

Sergio nunca había sido una persona expresiva y afectuosa. Era simpático, divertido y atento, pero cuando intentabas profundizar no había manera. La convivencia me mostró la coraza con que se protegía. Aun así, le quería y nunca intenté cambiarle. Acepté su distanciamiento durante la enfermedad como un mecanismo de defensa, por eso no entendía ahora sus dudas cuando el cáncer estaba tocando a su fin.

Las relaciones de pareja nunca son fáciles, pero si uno de ellos está enfermo se complican considerablemente. El amor se idealiza y los sueños se construyen en situaciones de normalidad, pero es en las crisis y ante la dificultad cuando muestra su verdadero carácter, cuando se ve si es o no real. Lo nuestro lo fue y así lo viví.

Creo que en la enfermedad la relación no es de igual a igual, y no comprender ese desequilibrio es lo que acaba con ella. Y no hablo de los hombres que abandonan a las mujeres cuando pierden un pecho por un cáncer de mama, porque eso es una actitud delincuente y miserable, me refiero a que hay que entender que una vez en manos de la enfermedad no puede exigirse a quien la padece que atienda a la relación en la misma medida que antes, porque bastante tiene con atender a lo suyo. Es así y así hay que entenderlo por parte del otro. No es que la pareja cambie, es que cambian las prioridades y eso ha de estar claro para los dos. Quien esté sano tiene que poner mucho más que el enfermo. Puede no ser justo, pero es el camino real, la manifestación precisa y extrema de la generosidad del amor.

—¿Que si estamos bien? Sí, claro... Creo que sí.

—Pues yo creo que no. Yo no puedo seguir así, no estoy bien. Esto no es como antes...

Discutíamos mucho últimamente, pero todas las parejas discuten, todas las parejas pasan por crisis y tienen algún momento en que se cuestionan todo. Y muchas se separan, claro, pero antes, al menos en la forma en que yo lo entiendo, buscan juntos una solución. Tirar la toalla por cansancio de uno cuando no se han puesto las cosas en común me parece un camino equivocado.

Aunque, ¿y si la equivocada con Sergio hubiera sido yo? ¿Y si lo que yo creía silencios o ausencias de autodefensa eran en realidad distancia que se iba agrandando? Por eso es tan importante la comunicación entre las parejas. Cuando uno llega a ese punto antes ha pasado por otros que deberían encender alertas. No me dijo nada, tampoco yo lo vi, y quizá de haber estado más atenta me habría dado cuenta. Quizá.

Fue una conversación larga y muy incómoda. Según iba avanzando fui dándome cuenta de que él había tomado una decisión que no pensaba cuestionar. Me caí del guindo: comprobé que mientras yo estaba enferma él se había ido preparando para otra vida.

¿En qué habíamos fallado? ¿Qué tenía que haber hecho yo que no hice? ¿Cuándo empezó nuestro deterioro? ¿Debería haber trabajado más? ¿Era justo que también me sintiera culpable por esto?

Pero era inútil hacerse estas preguntas, cualquier pregunta. Sergio ya había tomado la decisión y yo tenía que comenzar a asimilarlo.

CAPÍTULO 45
Tocada y hundida

Leí hace tiempo que las tres cosas que más estresan son una mudanza, una ruptura y una enfermedad. Por ese orden.

¡Pleno! ¡Yo las tenía todas!

Con ese panorama, en mayo de 2004 volvía a empezar casi de la nada: sin salud, sin amor, sin trabajo... y sin casa, porque la ruptura supuso que yo tuviera que dejar el dúplex que compartía con Sergio. Me sentía hundida, con esa desolación de los que ven romperse los sueños, las ilusiones de futuro. Tanto luchar para salir de la enfermedad y al final del camino nadie para disfrutar de la victoria. Es como si subes una montaña con la intención de contemplar un paisaje excepcional y al llegar arriba la niebla lo ciega todo. Es frustrante, y así me sentía.

Pero la dolorosa rutina del último año había desarrollado en mí el instinto de superación para la supervivencia. Sí, había niebla arriba, pero ¿no eran los elementos los que terminaban conformando el paisaje? ¿Quién podría esperar que siempre luciera la luz del sol? ¿Qué tal si ahora desciendo de la montaña contemplando el paisaje que antes no vi?

No me iba a dejar arrastrar. Había superado lo más importante, estaba viva, y la vida no siempre se elige. De hecho, tengo la impresión de que he realizado las cosas cuando he podido, no cuando he querido. Ahora tocaba aquello, lo cual no es resignación ni conformismo, sino crudo realismo. Nadie me había dicho que iba a ser fácil: «Pobrecilla, como ha tenido cáncer ya no le va a ocurrir nada malo...» Qué va, la vida no es necesariamente de color de rosa después de un cáncer, ni de dos en mi caso. Si el equilibrio existe no siempre se manifiesta cuando esperas.

Estaba hundida, desesperada. Y en aquellas semanas de zozobra, con el miedo a la soledad y la frustración de los sueños rotos acompañándome cada noche, recordé que cualquier cosa es mejor que tener cáncer y que cuando estaba en la burbuja hubiera sido capaz de comerciar hasta con mi alma a cambio de la paz de la salud. De modo que, ante este dolor inesperado y sorprendente, podría aplicarme el mismo protocolo que frente al cáncer.

En mi mano estaba la llave.

—Mamá, lo he dejado con Sergio, ésta es mi nueva casa y te he hecho copia de la llave.

La cara de mi madre, entre el susto y la sorpresa, era un poema. No podía articular palabra, y es que había decidido que el cupo de sufrimiento de mi madre estaba más que rebasado y había preferido esperar a tener la solución en mi mano para que al contarle el problema el sufrimiento fuera menor, porque también le contaba la solución.

CAPÍTULO 46
Pero ¿qué universidad es ésta?

¿Quién me ha robado el mes de abril?

¿Cómo pudo sucederme a mí?

Lo guardaba en el cajón

donde guardo el corazón.

JOAQUÍN SABINA

Sabes que estás curado cuando eres capaz de escuchar tu canción preferida y no llorar. Mi banda sonora de la enfermedad está llena de recuerdos musicales inolvidables que son canciones que me enriquecieron dándome luz, esperanzas o incluso haciéndome olvidar. Casi todos los momentos intensos de mi vida tienen una canción de fondo, y aquel cumpleaños del año 2004, mi mes de abril, lo cantó Sabina sin saberlo. Me acababan de robar a mí, inesperadamente, la ilusión de un futuro que empezaba a vivir alejándome de la enfermedad, ese futuro que guardaba en un cajón para cuando pasase la tormenta; el cajón de los sentimientos, de las emociones... «donde guardo el corazón».

El italiano Vasco Rossi canta:

Vivere, vivere,

anche se sei morto dentro.

Vivere, vivere,

e’ come un comandamento,

vivere como ridere

e poi pensare che domani sarà sempre meglio.*

Así habría de ser para mí: vivir aunque estés muerto por dentro, y pensar que mañana será mejor.

Dicen que la enfermedad es una escuela de valores, que se desarrollan conceptos de la vida que ayudan a ser mejor persona porque relativizan las cosas, porque te dan la medida de lo que importa de verdad. Es cierto, pero sólo en parte. Depende de la actitud con que te enfrentes a ella.

Aunque me costara aceptarlo, quería que me sirviera para sacar lo mejor de mí y no llenarme de miedos y rencores buscando culpables en todas partes. Mi cabeza se había acostumbrado a dividir el mundo en enfermos y sanos, nada más. No en altos y bajos, guapos y feos, ricos y pobres, gordos y delgados... Y era necesario que rompiera con esa dualidad, con ese espejismo que ante mí había puesto la enfermedad.

Aprender a superar todo lo sufrido viviendo el presente para ir avanzando paso a paso me ha hecho conocerme y conocer la condición humana muy bien, pero hubiera preferido otra escuela. Tener cáncer es una matrícula costosísima en la universidad de la vida. Santiago Álvarez de Mon habla de la adversidad como el tribunal de la vida, y los pacientes entendemos muy bien lo que significa. La adversidad te juzga, te prueba, demuestra lo que de verdad eres y sabes.

La pregunta del millón es: «¿Por qué nos tienen que ocurrir este tipo de cosas para que nos concentremos como nunca en vivir?»

Quiero ver el rojo del amanecer,

un nuevo día brillará,

se llevará la soledad.

Luz Casal me hablaba de un deseo compartido, de la esperanza de un día que yo no sabía si vería alguna vez, pero que ahora veía posible. Algunos años después, la propia Luz me cantó en un teatro, acompañada sólo por un piano como regalo de cumpleaños, esta canción que desde entonces es para mí un himno, como empezó a serlo Bebe:

Hoy vas a descubrir que el mundo es sólo para ti,

que nadie puede hacerte daño, nadie puede hacerte daño.

Hoy vas a ser la mujer

que te dé la gana de ser,

hoy te vas a querer

como nadie te ha sabido querer,

hoy vas a mirar pa’lante

que pa atrás ya te dolió bastante,

una mujer valiente, una mujer sonriente.

La música que contó sin quererlo mi historia iluminó mi soledad de entonces. El calor de mi familia, la ilusión de la salud que regresaba, ver crecer a mi sobrino Javier y empezar poco a poco a reencontrarme con la vida anterior, me dieron el combustible y la energía para encarar el tiempo nuevo.

En breve sucedería algo que iba a cambiarlo todo casi completamente.

Bendito Dios por encontrarnos

en el camino y de quitarme

esta soledad de mi destino.

Bendita la luz...

MANÁ Y JUAN LUIS GUERRA

CUARTA PARTE.

El inventario de mi vida

CAPÍTULO 47
Esto es vida

A final del verano de 2004 me llamó Leles, de la agencia de comunicación Key One, con una propuesta interesante:

—Te quieren hacer una entrevista para un programa de televisión que saldrá en septiembre.

—¿Qué programa?

—Se llama «Esto es vida» y lo va a emitir Televisión Española. Lo presenta Juan Ramón Lucas.

—¿Y me va a entrevistar él?

—Sí.

—Pues entonces, sí.

Lucas me parecía un periodista fiable. Le recordaba de «Informativos Telecinco» y me gustaba su forma de contar las noticias. Él y Lorenzo Milá me parecían grandes comunicadores, originales y muy cercanos. Me gustaba la idea.

—Sólo hay un problema. Y es que hay que irse a Valencia y quieren grabar la entrevista en un acuario con focas.

—¿Nadar con focas?

—¿Lo has hecho alguna vez?

—Pues mira, no.

El 7 de septiembre de 2004 a primera hora de la mañana me encontré con Juan Ramón en el hotel La Calderona de Valencia para empezar a preparar la entrevista. Fue un diálogo muy grato en el que me tranquilizó con el tema de las focas. Me dio sensación de seguridad y desde el primer momento tuvimos mucha complicidad. Con el director y el realizador del programa planeamos cómo iba a ser la entrevista en el Oceanogràfic de la Ciudad de las Artes y las Ciencias y a media mañana nos fuimos a grabar.

No contábamos con la lluvia. Cuando estábamos ya vestidos de neopreno para la inmersión con las focas y las cámaras subacuáticas, sentados en la orilla de la piscina, el realizador le dijo a Juan Ramón delante de mí.

—Tenemos que suspender la entrevista, así no podemos grabar. Ya podéis ir a cambiaros, que lo dejamos para otro día.

Me anticipé a su respuesta.

—Ni hablar. Me he levantado a las cinco de la mañana, he viajado hasta aquí, me he puesto un traje de neopreno... Yo no me muevo de aquí hasta que grabemos la entrevista.

Sorprendidos, Juan Ramón y Selis, el realizador, se miraron. Juanra hizo un gesto al cámara que estaba frente a nosotros, al borde de la instalación, y nos volvimos a sentar frente a la lluvia en el hábitat de las focas.

Mientras esperábamos hablamos durante mucho tiempo. De su vida, de la mía, de la enfermedad, de los proyectos de cada uno, de los cambios necesarios en épocas de crisis personal. Se pasó volando el tiempo y ni nos dimos cuenta de que había dejado de llover.

Grabamos.

Me encantó nadar con focas, sintiendo de cerca a Roberta y a su hijo Lucas (le habían puesto ese nombre a la foca), y disfruté de un diálogo con el Lucas humano —tremendamente humano— que siguió después, fuera de cámaras y micrófonos, con todo su equipo alrededor de una paella en La Rosa, en una comida divertida y relajada en la que salió la Sandra más inesperada —al menos para ellos—, la de los chistes que no paré de contar.

No imaginé aquel día, porque ni siquiera se me pasó por la cabeza, que algún tiempo después aquel primer encuentro cordial y muy grato acabaría en una relación estable y esencial para que me salieran las cuentas de la felicidad.

CAPÍTULO 48
Ya me salen las cuentas de la felicidad

En octubre me mudé a un bajo con jardín, ya que Sergio me prestó un dinero que años después le devolví con sus correspondientes intereses. Allí entraron en mi vida Bolo y Bamba, dos cocker que llegaron a mí como fruto de una inesperada herencia. Vivían con Ricardo, un arquitecto con quien había tenido una relación años atrás, y al fallecer éste en un accidente de tráfico adopté a la pareja. No sólo serían mis fieles compañeros, además contribuyeron a mi recuperación física a base de paseos por la Casa de Campo de Madrid.

Entrevistas, alguna gala y trabajos puntuales como modelo y presentadora —más de lo segundo— me permitían ir saliendo adelante. También regresé a la facultad de Ciencias de la Información.

La actividad con las ONG dedicadas al cáncer se intensificó. Me consideraba una privilegiada por haber superado dos cánceres y sentía la necesidad moral de ayudar a quienes estaban en la situación de la que yo acababa de salir. Y no sólo yo, desde hacía tiempo el seguimiento de los medios y la reacción de la gente me indicaban que había cobrado un valor de reconocimiento y cierta relevancia social que me ponían en una posición que podía aprovechar frente a la enfermedad. Sin buscarlo me convertí en prescriptora, y cada vez que salía en algún programa de televisión o se publicaba una entrevista recibía en los días siguientes decenas de llamadas de pacientes o familiares. A cualquier hora del día y de la noche. Y yo las atendía y hablaba con todos.

Recorrí España de asociación en asociación, de hospital en hospital, dando conferencias, participando en cursos y debates, siempre con un mensaje de esperanza y optimismo y hablando claro sobre la enfermedad. Sin metáforas, sin esconderla, llamando al cáncer, cáncer y huyendo de la terminología bélica y las mitificaciones y tópicos tan presentes en la sociedad.

Había que acabar con mitos o peligrosas frases hechas como que «hay vida después del cáncer». Y durante, sobre todo hay vida durante el cáncer. Y mucha. Había que huir de estadísticas y porcentajes: «No nos hacen daño las cosas, sino la idea que tenemos de las cosas.»

Sin darme cuenta la vida me estaba empezando a colocar en un camino por el que no había pensado transitar, el del activismo frente al cáncer. Éste me había impedido desarrollar completamente mi vocación de modelo y comunicadora, pero no que utilizara las herramientas de ambas profesiones para hacer llegar mi mensaje en el fondo, con un lenguaje preciso, refiriéndome a las cosas por su nombre y, en la forma, sirviéndome de lo que con tanto tesón había trabajado, el cuidado físico, porque siempre he pensado que el principio del descuido físico es el principio del descuido emocional.

He vuelto a...

En enero de 2012 leí este mensaje en Twitter: «Nuestro deseo para el año nuevo es que Sandra Ibarra venga a un concierto.» Firmaban Los Secretos. A estas alturas, Álvaro Urquijo ya sabe lo que el grupo que formó con sus hermanos supuso para mí hace años. Tiempo atrás yo había estado en Las Ventas viendo el concierto por su trigésimo aniversario y lo que para los demás era la celebración de un aniversario para mí era el recuerdo de aquel verano de 1995 en Medina del Campo, cuando yo cantaba sus canciones mientras pensaba si me curaría y volvería alguna vez a otro concierto de este grupo.

Dice Paulo Coelho en su obra El alquimista que la posibilidad de cumplir los sueños es lo que hace que la vida sea interesante.

Los que tuve durante la enfermedad los he podido cumplir y disfrutar como nunca imaginé que se podía hacer. El primero curarme, vivir, ver el sol o bañarme en el mar. Volví a ver atardecer en el monte Santa Tecla, en La Guardia; regresé a los lugares adonde había prometido volver curada: al restaurante La Anselma, al concurso «Pasapalabra», a recoger el premio del programa de María Teresa Campos; pisé de nuevo la facultad de Medicina pero ya no para buscar información sino para dar una charla a los estudiantes; me matriculé de nuevo en la carrera de Ciencias de la Información; en Pulcinella volví a comer pizza; he vuelto a Panjón, a caminar por el pinar, a presentar el desfile anual de Aspanoa; hoy veo crecer a mi sobrino Javier; he vuelto a París, enamorada; no me ha entrevistado Luis del Olmo, pero yo a él sí pese a que, como le confesé, lo mío con él es una relación de amor-odio porque mi abuelo me despertó con su voz durante años; hoy me despierta otro grande de la radio; he regresado al motor —ahora de dos ruedas— y he vuelto a recorrer Montmeló y Jerez y de nuevo he estado en el Caribe recuperando mi mitad dominicana que alimenta desde allí mi querido tío Francis.

He seguido yendo al médico. Nunca dejas de hacerlo cuando te has librado del cáncer. Ahora las revisiones son anuales y en la víspera sufro del mismo síndrome que todos los supervivientes que conozco. Es una inquietud, para algunos miedo incontrolable, ante la posibilidad de que los análisis revelen que el sueño de haberse librado del cáncer para siempre se ha evaporado. Luego pasa el día, se evapora el miedo y regresas a lo cotidiano. Hasta el año que viene salvo que seas muy aprensivo y te salten las alarmas ante ciertos síntomas. Pero también hay que aprender que aunque hayas tenido cáncer, no es cáncer todo lo que te pasa.

Los ojos me siguieron haciendo daño un tiempo y tardé en desprenderme del todo de las afecciones oculares. Aun así, llevo siempre conmigo un botecito de suero. Ponerme gotas forma parte de mis gestos cotidianos, aunque no tanto como cuando en una ocasión la hija pequeña de Juan Ramón nos sorprendió cogiendo el bote y llevándoselo a la cara.

—¿Qué haces?

—Estoy haciendo como Sandra.

Otra vez un niño me ponía ante el espejo.

En 2006 y 2010 estuve utilizando un suero autólogo, obtenido de mi propia sangre. La oftalmóloga Sánchez Tomero me propuso participar en un proyecto de utilización de ese suero en pacientes con ojo seco. Consistía en extraer sangre, mezclarla con un suero salino por un proceso de centrifugado, congelar y utilizar por parte del paciente. Respondía a la lógica de que un medicamento proveniente de tu propio organismo podría actuar con más eficacia. La misma lógica que siguen los trabajos en esa dirección del doctor Eduardo Anitua, que desde Vitoria, en la fundación que lleva su nombre, trabaja y avanza en el estudio de la regeneración de tejidos a través de células madre. Con él volví a utilizar un suero de su laboratorio con características similares. El concepto es el mismo: que una sustancia proveniente del organismo del paciente se ponga a trabajar en la regeneración y recuperación de órganos afectados. Mi compromiso con estos estudios, en los que participé con voluntad de ir más allá que mi propio caso, fue tal que uno de los recuerdos más vivos que tengo es el de un viaje inolvidable a África, precisamente para salvaguardar la continuidad del experimento. En el año 2006 el padre Ángel me pidió que acompañara a Mensajeros de la Paz a uno de sus viajes a Benin con un grupo de empresarios. Yo estaba en pleno experimento con el nuevo suero y, sobre el papel, era imposible el viaje a África, ya que había que tener cerca constantemente un congelador para conservarlo. Pero me empeñé en ir. Me agencié una pequeña nevera, la llené de todo lo necesario para mantener el suero estable y a su temperatura el mayor tiempo posible, y me puse camino de Benin.

Conseguí que me lo guardaran en el congelador del avión, y al llegar a Benin me salté el comité de bienvenida en el aeropuerto y rápidamente, en coche, al hotel. Cada mañana me echaba el suero y hacía vida con los demás visitando los centros de Mensajeros de la Paz y guardándome en el alma imágenes, momentos y situaciones que han seguido conmigo siempre.

No se rompió la cadena de cuidados necesarios en el experimento. Ni eso ni mi salud. Seguramente asumí riesgos importantes, porque mi organismo acababa de salir de la durísima vivencia del cáncer, pero de nuevo aposté por mis ganas de vivir y por sumar. Y, desde luego, por formar parte de un proyecto, el del padre Ángel, premio Príncipe de Asturias, una de las personas más generosas que conozco, que abre caminos de solidaridad en el mundo, sobre todo con los niños, su salud y su educación.

Todavía tuve que volver a utilizar el parche en el ojo en alguna ocasión, ante crisis puntuales. Pero, como todo, también el parche se perfecciona. Me hice unos de colores distintos para poder combinar con la ropa, en forma de corazón. Y con mi corazón en un ojo me planté una noche irrepetible en Pedraza, Segovia, al norte de la Comunidad de Madrid. Mi amiga, la cantante Rosana, volvía a dar un concierto en esa hermosísima plaza, con su voz, su guitarra y como toda iluminación centenares de velas. Podía, quizá debería, haberme quedado en casa con mi dolor de ojos y mi autocompasión, pero fiel a mí misma preferí pasar lo que tuviera que pasar viviendo, con la música otra vez como alimento. Allí nos encontramos al periodista Pedro Piqueras, viejo amigo de Juan Ramón, que apenas me vio encontró en mi aspecto una conexión con la historia.

—Pareces la princesa de Éboli, Sandra.

Me reí...

—Tuerta, sí, pero princesa...

No me he vuelto a poner los parches, pero aún los conservo. Creo que hoy, desde la salud, no sería capaz de ponérmelos

Lo que sí me ocurre es que una alergia al polen, supuestamente heredada de mi hermano, me afecta mucho y cuando me dan brotes fuertes me alteran tanto que tengo que meterme en la cama: dolor terrible de ojos, fotofobia, enrojecimiento, insuficiencia respiratoria, hinchazón en los labios, picor en el cuerpo, dolor de cabeza..., y lo peor de todo es que a veces no me hacen efecto ni los corticoides. Cuando estoy así en la cama, me puede la cabeza, porque pienso: «¡Supero dos cánceres y ahora una alergia me tiene en la cama!» Es duro, pero lo hubiera firmado en cualquier momento de la enfermedad, así que... ¡a seguir investigando posibles curas!

CAPÍTULO 49
Mi Leyenda Personal

Paulo Coelho acuñó la expresión «Leyenda Personal» para significar el camino vital que uno emprende persiguiendo sus sueños con seguridad y entusiasmo. A veces esa Leyenda Personal no es lo que habías calculado. En mi caso, todos nacemos con el plan A, después yo necesité el plan B y ahora voy por el plan C. Nunca soñé con tener cáncer, pero me tocó asumirlo y vivirlo como parte de mi existencia, no como un paréntesis.

La enfermedad truncó en dos ocasiones mi carrera como modelo y mi vocación de comunicadora, pero no me llevó a la frustración. Me di cuenta de cómo los mensajes de optimismo y supervivencia que a través de los medios yo lanzaba tenían eco y la gente los hacía suyos, ayudaban a generar actitudes positivas. En la calle o en actos públicos a los que acudía me devolvían gratitud, afecto y respeto. Era evidente que tenía capacidad, desde la proyección pública que estaba alcanzando, para alentar y motivar.

Sucedió poco a poco, sin apenas tomar conciencia de ello, y me vi participando en actos, aportando en coloquios, contando en conferencias mi vivencia personal. Me llamaban asociaciones, pacientes que me querían conocer o me pedían consejos. Y nunca me negué.

El 23 de septiembre de 2007 los príncipes de Asturias me entregaron en un acto en la Universidad de Deusto, en Bilbao, una distinción propuesta por la Asociación Española contra el Cáncer. En aquel acto, don Felipe de Borbón dijo —y cito textualmente sus palabras— «por su generosa, incansable y encomiable labor como persona querida y conocida de todos, que ha sabido transmitir un mensaje cargado de esperanza a miles de personas que viven de cerca el cáncer».

El valor de esas palabras no tiene que ver sólo con la emoción que en mí provocaron o el impacto que causaron en mi familia, allí presente; aquel fragmento del discurso del futuro jefe del Estado suponía también una suerte de reconocimiento oficial, institucional y público a la labor que yo estaba realizando. El orgullo que sentí por ello sólo era comparable a la alegría que me transmiten los pacientes a quienes mi mensaje ha ayudado a salir adelante. En unos minutos pasaron ante mí mis vivencias, sobre todo el sufrimiento en la enfermedad, compartido con cientos de pacientes, y tuve la certeza de que eso en lo que me había empeñado en los últimos años, la solidaridad frente al cáncer, estaba sirviendo de algo. Pero hubo más. Algo más se conmovió en mi interior. Porque sí, servía, y además se reconocía. Pero, además de ser útil, ¿estaba contribuyendo a cambiar las cosas?

Mientras colaboraba con asociaciones y entidades, mientras recorría toda España en conferencias y coloquios, mi participación en proyectos se limitaba a una presencia, contactos con pacientes y el relato de mi experiencia. Importante, sí... pero quizá también insuficiente. Sentía que tenía que hacer más, pero no sabía muy bien cómo hacerlo.

Aquella tarde en la Universidad de Deusto decidí que había que dar un paso adelante. ¿Cómo? Una noche le planteé a Juan Ramón la posibilidad de poner en marcha una fundación para canalizar toda esa inquietud. Su sentido sería aglutinar todos los esfuerzos dispersos en colaboraciones con entidades diferentes, y todo ese trabajo debía ser puesto al servicio de proyectos nuevos y propios y además sumarme a los existentes, no como Sandra Ibarra, sino teniendo detrás una estructura solvente y profesionalizada. Así que pensé en crear una fundación.

—¿A ti qué te parece? ¿Crees que podría poner en marcha algo así?

—Puedes y debes —respondió decidido—. Tienes la capacidad, la energía y el conocimiento suficiente del mundo del cáncer para aportar muchísimo desde tu propia fundación. Vamos a hacerlo ya.

Y lo hicimos.

Como tantas otras cosas, se lo debo al impulso de un compañero de viaje que me ha enseñado a conocerme y entenderme mejor, pero sobre todo, a creer en mi propia capacidad para abordar las cosas.

Con muchísima ilusión pusimos en marcha la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer. La elección del nombre no fue casual. No contiene referencia bélica alguna: sustituimos la previsible «lucha» por la deseable «solidaridad», y en lugar de «contra» el cáncer, decidimos hacerle «frente». El logo de la fundación, ese lazo en forma de corazón, también salió de bocetos y dibujos que hicimos en casa. Y el color naranja, el que hemos ido convirtiendo en el de la solidaridad y el mensaje positivo frente al cáncer, es también una elección cuidada y con sentido: a él atribuyen los orientales las cualidades de serenidad y perfección del ser humano.

Necesitábamos un equipo humano y encontré el mejor. El equipo de la fundación, escaso y valiosísimo, está integrado por las personas más entusiastas y leales que me he encontrado jamás.

Suya es la culpa de que la Fundación Sandra Ibarra esté presente en todo lo que tiene que ver con solidaridad frente al cáncer, de que seamos una de las ONG que más dinero ha dedicado a la investigación en becas —más de seiscientos mil euros en los primeros tres años—, y de que hayamos puesto en marcha algunas de las campañas más sonoras y eficaces para la toma de conciencia de hombres y mujeres en materia de prevención y calidad de vida en los pacientes.

En una de las campañas que realizamos sobre cáncer de mama conocí a quien ha sido y sigue siendo mi referente personal como lo es para millones de personas en todo el mundo: el escritor brasileño Paulo Coelho. Fuente de inspiración, y ahora amigo personal, he podido contarle lo importante que ha sido en mi lucha vital y cómo se configuraron los astros para que nos encontráramos.

CAPÍTULO 50
Guerrera de la Luz

Paulo me firmó una edición especial conmemorativa del vigésimo aniversario de su obra El Alquimista dedicándolo a «la Guerrera de la Luz». Es el único término bélico que no tengo problema en aceptar. Un guerrero de la luz puede ser cualquiera, lo que le diferencia de los demás, según el concepto del escritor, es que es el único que no pierde la esperanza de ser mejor. Nunca pensé que el cáncer me iba a permitir poder escucharlo de la propia boca del autor. Qué orgullo. Qué emoción.

He encontrado mi Leyenda Personal, el camino que me lleva por donde ahora transita mi vida. Decidí que la mejor forma de vivir era convertir los problemas en objetivos, dejé todo y decidí dedicar mi vida a ayudar a los demás. Quizás haya pagado un peaje caro para ser feliz, pero lo he conseguido. Ahora tengo salud y camino por la vida de la mano de un compañero con quien comparto proyectos, sueños e ilusiones.

Mantengo mi compromiso frente al cáncer y mi decidida vocación de revolucionar actitudes sociales, científicas y personales. Busco ideas y nuevas propuestas para plantarle cara al cáncer en la sociedad y desde la medicina. Todavía hay que cambiar muchas cosas, crear mucha conciencia, impulsar investigaciones. Sólo cuando sepamos el origen de los cánceres podremos empezar a curarlos.

El compromiso de personas con capacidad de influencia: actores como Antonio Banderas, periodistas como Iñaki Gabilondo o artistas como Luz Casal, deportistas como Lance Armstrong o Fernando Verdasco o la actuación de personalidades universales como Josep Carreras son decisivos a la hora de ir abriendo caminos a la solidaridad frente al cáncer.

La primera vez que vi al escritor Paulo Coelho en su casa de Ginebra me confesó que nunca pensó que él podría colaborar en una campaña como la nuestra, para concienciar a los hombres sobre una enfermedad de mujeres como el cáncer de mama, que sólo les afecta a ellos en un 1 por ciento. El hecho de ser capaz de despertar conciencia en quien lleva años despertando las de millones de personas en todo el mundo ha sido importantísimo para seguir adelante en este compromiso activo frente a la enfermedad.

Las luces de la gruta de Lourdes en una Nochevieja cualquiera compartida con Paulo y Christina han marcado comienzos de año en los que se renovaba esa determinación (por fin unas Navidades felices). La posibilidad de cumplir los sueños es lo que hace que la vida sea interesante. He cumplido muchos, pero han de renovarse cada año, cada vez que se alcanzan.

Mi sueño es escuchar algún día las palabras mágicas de que el cáncer se puede curar, pero hasta entonces queda mucho terreno por recorrer. Así nace mi Leyenda Personal, la razón por la que me levanto cada día con entusiasmo y que ha dado sentido a todo lo que me ha ocurrido en mi vida.

Este libro va en esa dirección. No curará el cáncer, pero quiero que sea un regalo para transitar por lo que la enfermedad es y hace, una maleta útil en un viaje para el que toda compañía es poca porque el cáncer nos concierne a todos.

Epílogo

La primera vez que vi a Sandra miraba de frente y sonreía. Y me sorprendió darme cuenta de ello casi al instante, porque no es alguien de quien te fijes sólo en los detalles: su presencia es tan contundente y arrebatadora que tardas algún tiempo en detenerte en algo concreto. Alta, hermosa, de caminar elegante y de apariencia altiva, me llamó la atención que no dejara de mirarme y que sonriera antes de hablar. Se acercaba con una maleta en la mano derecha y terminaba una conversación por el teléfono móvil. Tras los besos de rigor —precisos, sin concesiones, pero sin eludir el contacto—, nos sentamos a hablar sobre la entrevista que le íbamos a hacer. Hablamos toda la mañana, hablamos durante y después de la entrevista. Desde entonces nunca hemos dejado de hablar.

Sandra entiende la vida como comunicación, y la comunicación como la herramienta indispensable para circular por la vida. Diálogo para crecer y crear, para aprender y caminar, diálogo para entender y explicar, para exigir y también para romper. Si la vida es puro teatro, la vida de Sandra es puro diálogo.

Pero Sandra es también precisión y economía: como aquel primer beso de saludo, ni da ni quita lo que considera necesario. Su sentido de la ecuanimidad y el equilibrio se lo impiden. Los tiene muy arraigados.

Si el diálogo es su equipaje por la vida, la justicia es en gran medida el combustible en ese viaje.

Jamás he conocido a nadie que tenga tan claro el sentido de lo justo y de lo injusto. Un concepto que, alejado de sectarismos y trabajado en la ecuanimidad, recoge lo que universalmente podemos hacer nuestro como seres humanos. Su justicia es la de la igualdad, el trato generoso, la entrega y la revolución que acabe con lo que nos aleja de lo mejor de nuestra condición. Pero no es ingenua, y batalla. Siempre la han llamado luchadora, y hoy creo que muy pocos hemos tenido el privilegio de saber cuán profundamente cierto es ese adjetivo. No conoce el «no» a un desafío, ni se queja jamás, ni se agota. A veces me recuerda a esos perros de caza que corren hasta la extenuación y sólo son conscientes de su estado cuando se derrumban. Claro que ella, derrumbarse, nunca.

Diálogo, comunicación, equilibrio, justicia, tesón y criterio son rasgos de carácter de una mujer orgullosa de su condición y decidida a cambiar el mundo modificando lo que está a su alcance y tratando de mover conciencias para que todos entendamos que para avanzar siempre hay que hacerlo hacia delante y que, como reza el viejo lema ecologista, todos podemos pensar globalmente y actuar localmente.

Sandra se educó en la escuela de la responsabilidad desde pequeña, como la mayor de cuatro hermanos de los que su madre tuvo que hacerse cargo cuando el padre los abandonó. Su carácter empezó a fraguarse allí y se convirtió en indeleble cuando con diecinueve años decidió irse a Madrid a cumplir un sueño. Ya era valiente, decidida y luchadora. El cáncer le dio la maldita oportunidad de demostrárselo incluso a sí misma.

Sandra es una mujer hermosa. No pasa inadvertida jamás. Y ése ha sido otro de los escenarios en los que ha tenido que hacerse valer. Demasiado guapa para ser inteligente, demasiado elegante para ser generosa, demasiado perfecta para ser sencilla. Y lo es. Todo a la vez. Pero ha tenido que pelear mucho para demostrarlo.

Cuando hace años Sandra defendía en foros y conferencias que el cáncer es cosa de todos, que hay que llamar a la enfermedad por su nombre, que hay que exigir a la ciencia médica que aborde el cáncer como enfermedades de tratamiento multidisciplinar, que hay que pensar en los pacientes y su vida cotidiana, no sólo en la curación, porque hay vida durante el cáncer; cuando todo esto formaba parte de su discurso de lustros atrás, más de uno la escuchaba desdeñoso contemplando su activismo como una frivolidad de modelito desocupada. Ahora todo su antiguo argumentario, que caló entre otras cosas por su incansable actividad, es presentado como el hoy y el futuro de la actitud frente al cáncer. Sandra ya lo puso sobre la mesa hace muchos años. Y en este libro que acabas de terminar está dicho y contado.

Es leal hasta el final y confía en quienes tiene cerca. Sabe hacer equipos y motivar a su gente porque lo hace con ella misma (@SandraMoti es su cuenta en Twitter); eso sí, exige a los demás casi tanto como a sí misma y, aunque es suficientemente inteligente para aceptar las imperfecciones, no tolera la estupidez ni la desidia. Sorprende con un sentido del humor excepcional que empieza por reírse de sí misma y acaso acabe en sus periódicos intercambios de chistes con su queridísimo Arguiñano… al mismo nivel ambos (nadie es perfecto).

Aunque, querido lector, me malicio que quizás a ti, que acabas de terminar el libro, lo anterior no te resulte del todo extraño. Porque Sandra se ha abierto completamente en sus páginas: se ha mostrado como es.

En los años en que se ha pensado, documentado y escrito este libro lleno de recuerdos dolorosos y momentos desesperados, nunca ha dudado ni en ser ella ni en dejarlo. Jamás. Porque, sin que lo supiera muy bien al principio, fue su historia escrita erigiéndose en contundente punto final a su enfermedad. Acabarlo, volver a transitar para escribirlo por los años de dolor, ha sido una forma de alejar fantasmas dejándolos prendidos en la tinta del papel o los caracteres de ordenador. Una forma de curarse definitivamente. De modo que, con el libro, Sandra ha dado por fin carpetazo a su enfermedad al tiempo que regala su experiencia a quienes hoy o en el futuro sean pacientes de cáncer.

Por eso el libro es un acto de amor. De amor a quienes son pacientes y sufren; de amor a quienes trabajan con y para los pacientes creando, investigando, sanando; de amor a quienes se enfrentan a la enfermedad sin cargarla sobre los demás y mirando al frente sin rendirse ni desesperar; de amor a quienes se sienten solos y creen que lo han perdido todo. En este libro hay una mano tendida de alguien que alguna vez se sintió, y vivió, y temió como ellos.

Sandra siempre dice que el amor cura.

Por eso sé que este libro lo hace. Quizás algún día su testimonio sincero, solidario y ferozmente positivo entre a formar parte de los protocolos de actuación ante la enfermedad. Valdría la pena.

JUAN RAMÓN LUCAS

Agradecimientos

Cada mensaje, cada llamada, cada visita, cada sonrisa, cuando me habéis alzado el dedo pulgar, o escrito algo bonito sobre mí, todo sirve. Porque es un minuto de tu vida en que eres feliz, los minutos hacen horas y las horas hacen días, y sumados son muchos ratos de felicidad. Gracias a todos los que durante tantos años gastaron un minuto de su vida en hacerme un poco más feliz.

Dedico este libro a Juanra, «bendito Dios por encontrarnos en el mismo destino», como dice nuestra canción, porque el amor cura.

A mis hermanas, Claudine y Beatriz, a las que adoro.

A mis sobrinos Javier y Dafne.

A mis compañeros de la fundación y voluntarios, por su trabajo y entrega de cada día: Mugurel, Yolanda, Juan Manuel, Miriam, Emma, Lissy y Pilar.

A David Figueras por su paciencia y confianza.

A Ana Bustelo y a Laura Verdura por tratar este libro como si fuera suyo.

A Concha García Campoy, Mayra Gómez Kemp, María Pineda y Terelu Campos, a las que deseo que les salga al menos tan bien como a mí.

A mi querido amigo Cipri.

Y quiero trasladar mi más sincero agradecimiento:

Al equipo de Hematología del hospital de La Princesa, enfermeras, celadores y todo el personal.

A la plantilla de la clínica Ruber, que tanto me cuidó.

A mis paisanos de Medina del Campo, por el cariño.

A los médicos e investigadores que trabajan desde la excelencia sumando esfuerzos frente al cáncer.

A Pencho, por regalarnos tantos momentos mágicos; al doctor Vega; al doctor Chivato; al equipo del hotel Bahía Real; a mis amigos de Formigal; a mi familia asturiana; a mi casi familia de Murcia, en especial a Ángel; a mis amigos de Fuerteventura; a Raffel Pages, por confiar en mí cuando todavía no estaba recuperada; a Flora Sáez; al padre Ángel; a María Jesús González; a Ali; a mi tío Francis; a Liza y Alexandra, mi familia dominicana, esa tierra que tanto quiero; a mis cuñados Pablo y Jesús, a Ángela Navarro; a Victorio & Lucchino, por volver a abrirme la puerta de la moda; a Custo, por su solidaridad; al padre Jorge; a Julia Higueras; a Tito y María; a Enrique Falcó; a Rosa y Carlos; a Juan Ramón y Lucrecia; a Ana, Juan y Mercedes; a mis profes de la universidad; a Isabel Oriol; a Jesús Landrove; a Marta Rodríguez, por su ejemplo.

Y a Anita Cabranes, Mayte Valiño, Mónika Sierra y Paco Valladares, que, como tantos otros, se fueron dándonos ejemplo de coraje y valentía. Me siguen haciendo fuerte cada mañana.

Tener cáncer no es ninguna prueba ni ninguna misión, es tener cáncer. De las muchas adversidades que tiene la vida, a mí me ocurrió ésta. ¿Por qué? El día que pueda responder a esto, sabré que se puede curar el cáncer.

Notas

* «Vivir, vivir / aunque estés muerto por dentro. / Vivir, vivir, /es como un precepto, / vivir como reír / y pensar que el mañana siempre será mejor.»

Las cuentas de la felicidad

Sandra Ibarra

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© Sandra Ibarra López, 2012

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Este libro es beneficioso para la salud: con su compra cont cáncer impulsada por la Fundación Sandra Ibarra de Solidarid

Primera edición en libro electrónico (epub): julio de 2012

ISBN: 978-84-08-01578-9 (epub)

Conversión a libro electrónico: Newcomlab, S. L.

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