Esta es la apasionante historia de una mujer cuyos tejidos han salvado la vida a millones de personas en todo el mundo.

Se llamaba Henrietta Lacks, pero los científicos la conocen como «HeLa». Era una campesina cuyas células, que fueron tomadas sin su conocimiento, siguen vivas a pesar de que ella lleva muerta más de sesenta años y se han convertido en una de las herramientas más importantes de la medicina: fueron vitales para el desarrollo de la vacuna contra la polio, desvelaron secretos sobre el cáncer o los virus, ayudaron a realizar importantes avances como la fertilización in vitro o la clonación y han sido compradas y vendidas por laboratorios de todo el mundo, generando grandes beneficios económicos a la industria farmacéutica. Sin embargo, su familia, que no puede permitirse pagar un seguro médico, vivió cincuenta años sin conocer la historia de Henrietta, y todavía hoy lucha por defender el legado de su madre y abuela.

La periodista y escritora científica Rebecca Skloot realiza una apasionante labor de investigación que nos transporta desde la pequeña y decadente ciudad natal de Henrietta, en los años cincuenta, hasta el Baltimore actual, en un viaje extraordinario que mezcla las vivencias de la actual familia Lacks con la historia de unas células que todavía hoy son un misterio de la biología.

Rebecca Skloot

La vida inmortal de Henrietta Lacks

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Titivillus 25.10.2022

Título original: The Immortal Life of Henrietta Lacks

Rebecca Skloot, 2010

Traducción: María Jesús Asensio

Diseño de cubierta: Rodrigo Corral

Editor digital: Titivillus

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Para mi familia: mis padres, Betsy y Floyd; sus cónyuges, Terry y Beverly; mi cuñado y cuñada Matt y Renee; y mis maravillosos sobrinos Nick y Justin. Todos ellos se las arreglaron sin mí durante demasiado tiempo por este libro, pero nunca dejaron de creer en él ni en mí.

En memoria de mi abuelo, James Robert Lee (1912-2003), quien amaba los libros más que nadie que haya conocido.

«No deberíamos ver a nadie como una abstracción. Más bien tendríamos que considerar a cada persona como un universo con sus propios secretos, sus propios tesoros, sus propias fuentes de angustia y su medida de felicidad».

ELIE WIESEL,

The Nazi Doctors and the Nuremberg Code

Unas palabras sobre este libro

Esta es una obra de no ficción. No se han cambiado nombres, ni concebido personajes, ni inventado acontecimientos. Mientras escribía este libro, llevé a cabo más de mil horas de entrevistas con familiares y amigos de Henrietta Lacks, así como con abogados, expertos en ética y periodistas que han escrito sobre la familia Lacks. Asimismo, conté con un vasto archivo de fotos y documentos, con trabajos de investigación científica e histórica y los diarios personales de la hija de Henrietta, Deborah Lacks.

He tratado de captar el lenguaje con el que cada personaje hablaba y escribía: los diálogos reflejan los distintos dialectos autóctonos; los pasajes de los diarios y otros escritos personales se citan tal y como se escribieron. Como me dijo un familiar de Henrietta, «embellecer la manera de hablar de las personas y cambiar lo que dijeron sería fraudulento. Sería despojarles de su vida, de sus experiencias y de su identidad». En muchos momentos he adoptado las palabras que los entrevistados usaron para describir su mundo y sus experiencias. Al hacerlo, he empleado el lenguaje de su época y cultura, incluidas expresiones como «personas de color». Algunos miembros de la familia Lacks a menudo se referían a Johns Hopkins como «John Hopkin», y he respetado ese uso en la transcripción de sus palabras. Los textos en primera persona que reflejan la voz de Deborah Lacks son citas textuales, editadas por razones de longitud y, en algunas ocasiones, de claridad.

Como Henrietta Lacks murió varias décadas antes de que yo empezara a escribir este libro, he contado con entrevistas, documentos legales e historiales médicos para recrear escenas de su vida. En dichas escenas, el diálogo se ha deducido, o de algún archivo escrito, o de palabras textuales tal y como me fueron relatadas en alguna entrevista. Siempre que me fue posible realicé múltiples entrevistas con diversas fuentes para asegurar la exactitud. El fragmento del historial médico de Henrietta Lacks que aparece en el capítulo 1 es un resumen de diferentes informes.

La palabra «HeLa», que se usa para referirse a las células cultivadas del cuello uterino de Henrietta Lacks, aparece a lo largo de todo el libro.

Sobre la cronología: las fechas de las investigaciones científicas se refieren a cuando se realizaron dichas investigaciones, no a cuando se publicaron. En algunos casos esas fechas son aproximadas, porque no hay constancia del momento exacto en que se iniciaron. Asimismo, como me muevo entre múltiples historias, y los descubrimientos científicos ocurren a lo largo de muchos años, hay momentos en que, en aras de la claridad, describo los descubrimientos científicos de manera secuencial, aunque tuvieran lugar durante el mismo periodo general de tiempo.

La historia de Henrietta Lacks y las células HeLa plantea importantes cuestiones sobre ciencia, ética, raza y clase; he procurado presentarlas con claridad dentro de la narración de la historia de Lacks, y he incluido un epílogo en el que abordo el debate ético y legal existente en torno a la propiedad de los tejidos y a la investigación con los mismos. Todas esas cuestiones dan para mucho más, pero el alcance de este libro es limitado, así que dejo que académicos y expertos en esos campos se ocupen de ellas en profundidad. Espero que los lectores disculpen cualquier omisión.

Prólogo
LA MUJER DE LA FOTOGRAFÍA

Tengo en la pared la fotografía de una mujer a la que no he conocido, con la esquina izquierda rota y pegada con cinta adhesiva. La mujer mira directamente a la cámara y sonríe, manos en las caderas, traje perfectamente planchado y labios pintados de rojo intenso. Es de finales de los cuarenta y la mujer aún no ha cumplido la treintena. Tiene la piel marrón claro, tersa, y ojos aún jóvenes y alegres, ajenos al tumor que crece en su interior, un tumor que dejará sin madre a sus cinco hijos y que cambiará el futuro de la medicina. El pie de foto dice que su nombre es «Henrietta Lacks, Helen Lane o Helen Larson».

Nadie sabe quién hizo esa fotografía, pero ha aparecido centenares de veces en revistas y libros científicos, en blogs y paredes de laboratorio. Por lo general, a esa mujer se la identifica como Helen Lane, pero muchas veces no tiene nombre. Sencillamente, se la llama HeLa, el nombre en clave dado a las primeras células humanas inmortales del mundo, sus células, las que le extirparon del cuello uterino pocos meses antes de morir.

Su verdadero nombre es Henrietta Lacks.

He pasado años contemplando esa foto, preguntándome qué clase de vida llevaría esa mujer, qué les habría sucedido a sus hijos, y qué le parecería que las células que tomaron de su cuello uterino siguieran viviendo indefinidamente, que se compraran, se vendieran, se empaquetaran y se enviaran a montones a laboratorios de todo el mundo. He intentado imaginar cómo se sentiría si supiera que sus células viajaron en las primeras misiones espaciales para ver qué les ocurriría a las células humanas en gravedad cero, o que contribuyeron a algunos de los avances médicos más importantes, como la vacuna de la poliomielitis, la quimioterapia, la clonación, la cartografía genética o la fertilización in vitro. Estoy segura de que le asombraría saber —como a casi todos nosotros— que ahora hay más miles de millones de células suyas creciendo en los laboratorios de los que jamás hubo en su cuerpo.

No hay forma de saber con exactitud cuántas células de Henrietta están vivas en la actualidad. Según la estimación de un científico, si pudieran ponerse en una balanza todas las células HeLa que se han cultivado, pesarían unos 50 millones de toneladas métricas, un número inconcebible, dado que cada célula individual casi no pesa nada. Otro científico calculó que si pudiéramos extender una detrás de otra todas las células HeLa que se han cultivado, cubrirían la Tierra al menos tres veces, y abarcarían alrededor de unos 106 millones de metros. En su plenitud, Henrietta medía poco más de metro y medio.

La primera vez que oí hablar de las células HeLa y de la mujer de la que provenían fue en 1988, treinta y siete años después de su muerte, cuando yo tenía dieciséis y me encontraba en una clase de Biología de la escuela universitaria. El profesor, Donald Defler, un hombre bajito y parcialmente calvo, se colocó delante del aula y encendió un retroproyector. Señaló dos diagramas que aparecieron en la pared que estaba a sus espaldas. Eran dibujos esquemáticos del ciclo de la reproducción de la célula, pero a mí me parecieron un colorido revoltijo de flechas, cuadrados y círculos, con palabras que no entendía, como «el MPF promueve una reacción en cadena de activaciones de proteínas».

Yo era una chavala que había suspendido el primer año de instituto porque no aparecía por clase. Me había trasladado a una escuela alternativa que ofrecía estudios del sueño en lugar de biología, así que asistía a la clase de Defler para conseguir el crédito de secundaria superior, y allí estaba yo, con dieciséis años, sentada en un aula universitaria viéndomelas con palabras como «mitosis» e «inhibidores de quinasas». Estaba totalmente perdida.

«¿Tenemos que memorizar todo lo que hay en esos diagramas?», preguntó un estudiante, a voz en grito.

Sí, dijo Defler, teníamos que memorizar los diagramas; y sí, entrarían en los exámenes, pero que eso no importaba en aquel momento. Lo que él quería que entendiéramos, dijo, era que las células son algo asombroso: en nuestro cuerpo tenemos unos cien billones de células, tan pequeñas que varios miles de ellas encajarían en el punto del final de esta frase. Forman tejidos —muscular, óseo, sanguíneo— que, a su vez, forman los órganos de nuestro cuerpo.

Bajo el microscopio, la célula se parece mucho a un huevo frito: tiene una clara (el «citoplasma»), que está llena de agua y proteínas, de las que se alimenta, y una yema (el «núcleo»), que guarda la información genética que nos hace quienes somos. El citoplasma bulle como una calle de Nueva York. Está atiborrado de moléculas y vasos que continuamente transportan enzimas y azúcares de una parte a otra de la célula, haciendo circular agua, nutrientes y oxígeno dentro y fuera de la célula. Esas pequeñas fábricas citoplasmáticas trabajan las veinticuatro horas del día, los siete días de la semana, produciendo azúcares, grasas, proteínas y energía para mantener todo en funcionamiento y alimentar al núcleo, el cerebro de la operación. En el interior del núcleo de cada célula de nuestro cuerpo hay una copia idéntica de nuestro genoma completo. Ese genoma dice a las células cuándo crecer y dividirse, y se asegura de que hagan su trabajo, ya sea controlar el latido de nuestro corazón o cerciorarse de que nuestro cerebro entiende las palabras de esta página.

Defler se paseaba por el frente del aula, explicándonos cómo la mitosis —el proceso de división de la célula— hace posible que los embriones lleguen a convertirse en bebés, y que nuestro cuerpo cree nuevas células para que se curen las heridas o se reponga la sangre que hemos perdido. Era hermoso, decía, como una danza perfectamente coreografiada.

Solo hace falta un pequeño error en cualquier parte del proceso de división para que las células empiecen a crecer descontroladamente, nos dijo. Simplemente, una enzima que falla, una activación proteica equivocada, y podrías tener cáncer. La mitosis se vuelve loca; así es como se extiende.

«Eso lo hemos sabido al estudiar cultivos de células cancerígenas», nos explicó Defler.

Sonrió y se giró hacia el encerado, donde escribió dos palabras con letras enormes: HENRIETTA LACKS.

Henrietta murió, en 1951, de un tipo de cáncer cervicouterino muy agresivo, nos contó. Pero, antes de que ella muriera, un cirujano tomó unas muestras de su tumor y las colocó en una placa de Petri. Los científicos llevaban décadas tratando de mantener células humanas vivas en cultivo, pero, con el tiempo, todas morían. Las de Henrietta eran diferentes: reproducían una generación entera cada veinticuatro horas, y no paraban. Se convirtieron en las primeras células humanas inmortales cultivadas en laboratorio.

«Las células de Henrietta llevan mucho más tiempo viviendo fuera de su cuerpo del que vivieron dentro de él —señaló—. Si fuéramos a casi cualquier laboratorio de cultivos celulares del mundo y abriésemos los congeladores, probablemente encontraríamos millones —si no miles de millones— de células de Henrietta en pequeños viales de reserva».

Sus células fueron parte de la investigación de los genes que provocan cáncer y de los que lo reprimen; contribuyeron a desarrollar fármacos para el tratamiento del herpes, la leucemia, la gripe, la hemofilia y la enfermedad de Parkinson; y se han utilizado para estudiar la digestión de la lactosa, las enfermedades de transmisión sexual, la apendicitis, la longevidad humana, el apareamiento de los mosquitos y los efectos celulares negativos de trabajar en alcantarillas. Sus cromosomas y proteínas se han estudiado con tal detalle y precisión que los científicos conocen todas sus peculiaridades. Como los cobayas y los ratones, las células HeLa se han convertido en una herramienta indispensable de laboratorio.

«Las células HeLa son una de las cosas más importantes que han sucedido en medicina en los últimos cien años», dijo.

Luego, con total naturalidad, casi como ocurrencia de último momento, añadió: «Era una mujer negra». Borró su nombre de una rápida pasada y se sopló la tiza de las manos. La clase había terminado.

Mientras los demás estudiantes salían en fila de la clase, yo me quedé sentada, pensando: ¿Eso es todo? ¿No nos explican nada más? Seguro que la historia no termina ahí.

Seguí a Defler hasta su despacho.

—¿De dónde era? —pregunté—. ¿Sabía ella lo importante que eran sus células? ¿Tenía hijos?

—Ojalá pudiera decírtelo —respondió—, pero nadie sabe nada de ella.

Después de la clase, fui corriendo a casa y me tiré en la cama con el libro de biología. Busqué «cultivo celular» en el índice, y ahí estaba ella, en un pequeño paréntesis:

En cultivo, las células cancerígenas pueden dividirse indefinidamente, si tienen un suministro continuo de nutrientes, y por eso se dice que son inmortales. Un asombroso ejemplo es una línea celular que lleva reproduciéndose en cultivo desde 1951. (Las células de esta línea se llaman células HeLa porque proceden de un tumor que le extirparon a una mujer llamada Henrietta Lacks).

Eso era todo. Busqué «HeLa» en la enciclopedia de mis padres, y luego en mi diccionario: Ninguna Henrietta.

Cuando terminé el instituto y entré en la universidad con el propósito de estudiar Biológicas, las células HeLa eran omnipresentes. Oí hablar de ellas en Histología, Neurología y Patología; las utilicé en experimentos sobre cómo se comunican las células adyacentes. Pero, aparte del señor Defler, nadie mencionó a Henrietta.

Cuando a mediados de los noventa conseguí mi primer ordenador y empecé a usar Internet, busqué información sobre ella, pero solo encontraba datos aislados y confusos: en la mayoría de los sitios web se decía que su nombre era Helen Lane; en otros, que había muerto en los años treinta; en otros, que en los cuarenta, en los cincuenta e incluso en los sesenta. En algunos se decía que murió de un cáncer de ovarios; en otros, que de un cáncer de mama o de cuello de útero.

Finalmente localicé varias publicaciones de los años setenta con artículos sobre ella. Ebony citaba al marido de Henrietta, que decía: «Lo único que recuerdo es que ella tenía esa enfermedad, y que cuando murió me llamaron a la oficina preguntándome si les daba permiso para tomar algún tipo de muestra. Decidí no dárselo». En Jet se decía que la familia estaba enfadada: enfadada porque las células de Henrietta se vendieran a veinticinco dólares el vial, y enfadada porque se hubieran publicado artículos sobre las células sin su permiso. Se leía: «En el fondo, les mortificaba la idea de que la ciencia y la prensa se habían aprovechado de ellos».

En todos los artículos había fotografías de la familia de Henrietta: su hijo mayor sentado a la mesa del comedor de su casa en Baltimore, mirando un libro de genética. Su segundo hijo, vestido de militar, sonriendo y con un bebé en brazos. Pero una de las fotos destacaba por encima de las demás: en ella, la hija de Henrietta, Deborah Lacks, rodeada de la familia, todos sonrientes, agarrados por los hombros, ojos brillantes y emocionados. Menos Deborah. Ella está en primer plano con aire solitario, casi como si alguien la hubiera pegado en la foto después de los hechos. Tiene veintiséis años y es guapa, con el pelo castaño y corto, y ojos gatunos. Pero esos ojos miran a la cámara con seriedad y dureza. El pie de foto dice que la familia se había enterado pocos meses antes de que las células de Henrietta seguían vivas, a pesar de que en aquel momento hacía veinticinco años que ella había muerto.

Todos los artículos mencionaban que los científicos habían empezado a estudiar a los hijos de Henrietta, pero no parecía que los Lacks supieran para qué eran esos estudios. Dijeron que les habían hecho pruebas para ver si tenían el cáncer que mató a Henrietta, pero, según los periodistas, los científicos estudiaban a la familia Lacks para averiguar más cosas sobre las células de Henrietta. Los artículos citaban a su hijo Lawrence, que quería saber si la inmortalidad de las células de su madre significaba que él también podría vivir para siempre. Pero un miembro de la familia permanecía mudo: Deborah, la hija de Henrietta.

Cuando terminé Biológicas, cursé estudios de escritura, y me obsesioné con la idea de que algún día contaría la historia de Henrietta. En un momento determinado, incluso llamé al servicio de información telefónica para localizar al marido de Henrietta, David Lacks, pero no figuraba. Tenía la idea de que escribiría un libro que fuera una biografía tanto de las células como de la mujer de la que procedían: hija, esposa y madre de alguien.

No podía haberlo imaginado entonces, pero aquella llamada marcaría el comienzo de una década de aventuras por laboratorios de investigación, hospitales e instituciones psiquiátricas, con un elenco de personajes que incluirían a premios Nobel, dependientes de supermercado, presidiarios y a un estafador profesional. Mientras trataba de comprender la historia de los cultivos celulares y el complicado debate ético que rodeaba al uso de tejidos humanos en investigación, se me acusaría de conspiración, se me vapulearía, física y metafóricamente, y finalmente sufriría las consecuencias de algo que se parecía mucho a un exorcismo. Con el tiempo, conocí a la hija de Henrietta, Deborah, quien resultó ser una de las mujeres más fuertes y resistentes que he conocido. Desarrollamos un profundo vínculo personal; y, lentamente, sin darnos cuenta, yo me convertí en un personaje de su historia; y ella, de la mía.

Deborah y yo proveníamos de culturas muy diferentes. Crecí, blanca y agnóstica, en el noroeste de Estados Unidos, y mis raíces son mitad judías de Nueva York y mitad protestantes del Medio Oeste; Deborah era una mujer negra y cristiana, profundamente religiosa, del sur. Yo tenía tendencia a escabullirme cuando se hablaba de religión, ya que me sentía incómoda; la familia de Deborah tenía tendencia a la religión, a la curación a través de la fe, e incluso, a veces, al vudú. Creció en un barrio negro que era uno de los más pobres y peligrosos del país; yo crecí en un barrio de clase media, seguro y tranquilo, de una ciudad predominantemente blanca y fui a un instituto en el que solo había dos estudiantes negros. Y yo era una periodista científica que se refería a todas las cosas sobrenaturales como «ocultismo»; Deborah creía que el espíritu de Henrietta seguía viviendo en sus células, controlando las vidas de cualquiera que se cruzara en su camino. Incluida yo.

«¿Cómo explicas que tu profesor de ciencias supiera su verdadero nombre cuando todos los demás la llamaban Helen Lane? —Decía Deborah—. Mi madre intentaba captar tu atención».

Ese pensamiento era aplicable a todos los aspectos de mi vida: cuando me casé mientras escribía este libro, fue porque Henrietta quería que alguien cuidase de mí mientras trabajaba. Cuando me divorcié, fue porque él interfería en el libro. Cuando un editor que insistía en que no incluyera a la familia Lacks en el libro resultó herido en un misterioso accidente, Deborah dijo que eso es lo que pasa cuando se cabrea a Henrietta.

Los Lacks desafiaban todo lo que yo creía saber sobre fe, ciencia, periodismo y raza. En el fondo, este libro es el resultado. No solo es la historia de las células HeLa y Henrietta Lacks, sino de la familia de Henrietta —sobre todo de Deborah— y su larga lucha por reconciliarse con la existencia de esas células y la ciencia que las hizo posibles.

La voz de Deborah

Cuando la gente pregunta —y es como si nunca se fueran a cansar, hasta el punto de que ya no sé adónde meterme— yo les digo: sí, eso es así, mi madre se llamaba Henrietta Lacks, murió en 1951; en el Johns Hopkins le agarraron células suyas y esas células hoy siguen vivas, siguen multiplicándose, siguen creciendo y engordando si no las congelan. La ciencia la llama HeLa y está por todo el mundo en centros médicos, en todos los ordenadores y en el Internet por todos lados.

Cuando voy al médico a que me revise siempre digo que HeLa era mi madre. Se ponen todos muy contentos, y me dicen cosas como que sus células ayudaron para hacer las medicinas de mi hipertensión y las pastillas antidepresivas, y cómo todas esas cosas importantes en ciencia han ocurrido gracias a ella. Pero nunca explican nada más, solo dicen: sí, tu madre estuvo en la luna, explotó en bombas nucleares e hizo la vacuna esa contra la polio. Realmente no sé cómo pudo hacer todo eso, pero creo que me alegro de que sea así, porque eso quiere decir que está ayudando a mucha gente. Eso le gustaría a ella.

Pero siempre he pensado que había gato encerrado, que si las células de nuestra madre han hecho tanto por la medicina, ¿cómo es que su familia no tiene para ir al médico? No se entiende. Hay gente que se ha hecho rica con mi madre, sin que nosotros nos enterásemos siquiera de que habían cogido células suyas, pero nosotros no hemos visto ni un centavo. Antes se me llevaban los demonios hasta que me ponía mala y tenía que tomar pastillas. Pero ya no me quedan ganas de seguir peleando. Solo quiero saber quién era mi madre.

PRIMERA PARTE
VIDA

1
EL RECONOCIMIENTO

El 29 de enero de 1951, David Lacks se encontraba sentado al volante de su viejo Buick, viendo caer la lluvia. Estaba aparcado bajo un imponente roble, frente al Hospital Johns Hopkins, esperando, con tres de sus hijos —dos de ellos aún en pañales—, a la madre de estos, Henrietta. Minutos antes, ella había salido del coche, con la chaqueta por encima de la cabeza, y había entrado corriendo en el hospital, una vez pasado el aseo para personas de color, el único que le estaba permitido usar. En el edificio de al lado, bajo un elegante tejado abovedado de cobre, se alzaba una estatua de mármol, de más de tres metros, de Jesús, con los brazos abiertos, que presidía lo que en otro tiempo fue la entrada del Hopkins. Nadie en la familia de Henrietta había visto jamás a un médico del Hopkins sin hacer una visita a la estatua de Jesús, dejar unas flores a sus pies, decir una oración y frotarle el dedo gordo para tener buena suerte. Pero ese día Henrietta no se detuvo.

Fue directamente a la sala de espera de la unidad de ginecología, una habitación de tres metros cuadrados escasos, vacía salvo por las filas de bancos con respaldo recto que se parecían a los de las iglesias.

«Tengo un nudo adentro de la barriga —dijo a la recepcionista—. Tiene que vérmelo el señor doctor».

Henrietta llevaba más de un año diciéndoles a sus amigas más íntimas que algo no andaba bien. Una noche después de cenar, Henrietta estaba sentada con sus primas Margaret y Sadie y les dijo:

—Tengo un nudo adentro.

—¿Un qué? —preguntó Sadie.

—Un nudo —repitió—. Duele una burrada; cuando ese hombre quiere hacer sus cosas encima mío…, ¡Jesús!, veo todas las estrellas.

En un principio, cuando las relaciones sexuales empezaron a resultarle dolorosas, pensó que quizá tenía algo que ver con Deborah, a quien había dado a luz pocos meses antes, o a la sangre mala que a veces David traía a casa después de pasar noches con otras mujeres, la que los médicos trataban con inyecciones de penicilina y metales pesados.

Henrietta le cogió una mano a una prima y luego a la otra, y se las llevó a la barriga, como había hecho un año antes, cuando Deborah empezaba a dar patadas.

—¿Me se nota algo?

Las primas le presionaban el estómago con los dedos una y otra vez.

—No sé —decía Sadie—. A lo mejor estás preñada por afuera de donde tiene que ser, ya sabes que eso pue pasar.

—¡Qué voy a tener una barriga! —replicó Henrietta—. Esto es un nudo, no un crío.

—Hennie, tienes que mirártelo. No vaya a ser que sea algo malo.

Pero Henrietta no fue al médico, y las primas no dijeron a nadie lo que ella les había contado en el dormitorio. En aquella época la gente no hablaba de cosas como el cáncer, pero Sadie siempre pensó que Henrietta lo mantuvo en secreto porque temía que algún médico le extirpara la matriz y no pudiera tener más hijos.

Como una semana después de decirles a sus primas que creía que le pasaba algo, a la edad de veintinueve años, resultó que Henrietta estaba embarazada de Joe, su quinto hijo, Sadie y Margaret le dijeron a Henrietta que probablemente el dolor tenía algo que ver con la criatura. Pero Henrietta seguía diciendo que no.

—El dolor estaba ahí de antes —respondió—. Es otra cosa.

Todas dejaron de hablar del nudo, y nadie dijo nada al marido de Henrietta. Pero cuatro meses y medio después de que naciera Joseph, Henrietta fue al baño y vio que tenía la ropa interior manchada de sangre, a pesar de que aún no le tocaba tener el periodo.

Llenó la bañera, se metió en el agua caliente y estiró las piernas. Con la puerta cerrada, para que no entraran sus hijos, su marido o sus primas, Henrietta se introdujo un dedo y se tanteó el cuello del útero hasta que encontró lo que de algún modo sabía que encontraría: un bulto duro, muy profundo, como si alguien hubiera alojado una canica del tamaño de la punta de su meñique a la izquierda de la entrada del útero.

Henrietta salió de la bañera, se secó y se vistió. Luego dijo a su marido: «Será mejor que me lleves para donde el médico. Estoy manchando y no me tocaba entodavía».

Su médico de cabecera la miró, vio el bulto y se figuró que sería una úlcera producida por la sífilis. Pero se le hizo una prueba para determinar si tenía sífilis y el resultado fue negativo, así que aconsejó a Henrietta que fuera a la clínica ginecológica del Johns Hopkins.

El Hopkins era uno de los mejores hospitales universitarios del país. Se construyó en 1889 como hospital de beneficencia para enfermos y pobres, y ocupaba más de cinco hectáreas en una zona del este de Baltimore, donde antaño hubo un cementerio y un manicomio. Las salas públicas del Hopkins estaban llenas de pacientes, la mayoría de ellos negros y sin posibilidades de pagar las facturas médicas. David condujo casi treinta y tres kilómetros para llevar allí a Henrietta no porque ellos prefiriesen ese centro, sino porque era el único hospital importante en muchos kilómetros que atendía a pacientes negros. Era la época de las leyes de Jim Crow: si aparecían pacientes negros en hospitales solo para blancos, lo normal era que los empleados los echaran de allí, aunque ello significara que muriesen en el aparcamiento. Incluso en el Johns Hopkins, donde sí trataban a pacientes negros, se les segregaba a salas y pabellones hospitalarios para personas de color, y tenían fuentes solo para personas de color.

Así que cuando la enfermera fue a la sala de espera a llamar a Henrietta, la llevó por una puerta hasta la sala de reconocimiento solo para personas de color; dicha sala era una más en una larga fila de habitaciones divididas por paredes de cristal transparente, que permitía a las enfermeras ver de una habitación a otra. Henrietta se desnudó, se puso una bata almidonada blanca de hospital y se tumbó en una mesa de reconocimiento de madera, a la espera de Howard Jones, el ginecólogo interno de guardia en el que acaso era uno de los centros oncológicos más prestigiosos del país. John era delgado y canoso, con una voz grave suavizada por un ligero acento sureño. Cuando entró en la habitación, Henrietta le contó lo del bulto. Antes de examinarla, hojeó su historial: un rápido esbozo de su vida, y una letanía de afecciones sin tratar.

Educación elemental; ama de casa y madre de cinco hijos. Dificultad respiratoria desde la infancia, debido a infecciones recurrentes de garganta y a que la paciente tiene el tabique nasal desviado. Los médicos recomendaron intervención quirúrgica. La paciente rehusó. A la paciente le dolió una muela durante casi cinco años; finalmente se le extrajeron esa muela y otras. Su única preocupación es su hija mayor, que es epiléptica y no puede hablar. Hogar feliz. Bebedora muy esporádica. No ha viajado. Bien alimentada, colaboradora. La paciente tenía nueve hermanos. Uno murió en un accidente de coche, otro de fiebre reumática, otro por envenenamiento. Sangrado vaginal sin explicación y sangre en orina durante los dos últimos embarazos; el médico recomendó la prueba de la anemia falciforme. La paciente rehusó. Lleva desde los 15 años con su marido, y no disfruta con las relaciones sexuales. La paciente tiene neurosífilis asintomática, pero suspendió los tratamientos contra la sífilis; dijo que se sentía bien. Dos meses antes de la visita actual, después de dar a luz a su quinto hijo, la paciente tuvo una cantidad significativa de sangre en la orina. Los análisis mostraron zonas de creciente actividad celular en el cuello del útero. El médico solicitó diagnóstico y remitió a la paciente al especialista para descartar infección o cáncer. La paciente anuló la cita. Un mes antes de la visita actual, la paciente dio positivo en un análisis de gonorrea. Se llamó a la paciente para que acudiera a la clínica para recibir tratamiento. Sin respuesta.

No era de extrañar que no hubiera vuelto a todas esas revisiones. Para Henrietta, atravesar los umbrales del Hospital Hopkins era como entrar en un país extranjero cuyo idioma no hablaba. Ella sabía de cosechar tabaco y matar cerdos, pero nunca había oído las palabras «cuello uterino» ni «biopsia». No leía ni escribía mucho, y no había estudiado ciencias en el colegio. Como la mayoría de los pacientes negros, ella solo iba al Hopkins cuando no le quedaba más remedio.

Jones escuchaba mientras Henrietta le hablaba del dolor y de la sangre. «Dice que sabía que le pasaba algo en el cuello del vientre —escribió él después—. Cuando se le preguntó que por qué lo sabía, dijo que sentía como si tuviera una bola ahí. No sé muy bien a qué se refiere con eso, a menos que ella se haya palpado en esa zona».

Henrietta se tumbó en la camilla, con los pies apretados en los estribos, mirando al techo. Y, como era de esperar, Jones encontró un bulto exactamente donde ella había dicho que estaba. Lo describió como una masa dura y erosionada, como del tamaño de una moneda de cinco centavos. Si el cuello de su útero fuera la esfera de un reloj, el bulto se encontraría a las cuatro. Habría visto unas mil lesiones de cáncer cervicouterino, pero nada como aquello: brillante y morado (como «gelatina de uvas», escribió más tarde), y tan delicado que sangraba con el menor roce. Jones tomó una pequeña muestra y la envió al laboratorio de patología, al otro lado del pasillo, para su diagnóstico. Luego le dijo a Henrietta que se marchara a casa.

Poco después, Jones se sentó con una grabadora y dictó unas notas sobre Henrietta y su diagnóstico: «Su caso es interesante, ya que tuvo un parto a término, aquí en el hospital, el 19 de septiembre de 1950. En aquel momento no se refleja en su historial médico, como tampoco en la revisión que se le hace a las seis semanas, que haya nada anómalo en el cuello del útero».

Sin embargo, ahí estaba ella, a los cuatro meses y medio, con un tumor plenamente desarrollado. O los médicos no lo habían visto en los últimos reconocimientos —algo que parecía imposible—, o había crecido a una velocidad aterradora.

2
CLOVER

Henrietta Lacks nació en Roanoke, Virginia, el 1 de agosto de 1920, y su verdadero nombre era Loretta Pleasant. Nadie sabe cómo se convirtió en Henrietta. Una comadrona, llamada Fannie, la ayudó a venir al mundo en una pequeña cabaña situada en una carretera sin salida que daba a una estación de ferrocarril, donde cientos de camiones de mercancías entraban y salían a diario. Henrietta vivió en esa casa con sus padres y sus ocho hermanos mayores hasta 1924, cuando su madre, Eliza Lacks Pleasant, murió al dar a luz a su décimo hijo.

El padre de Henrietta, Johnny Pleasant, era un hombre rechoncho que renqueaba, apoyándose en un bastón con el que a menudo pegaba a la gente. Entre la familia se decía que mató a su propio hermano por intentar propasarse con Eliza. Johnny no tenía paciencia para criar hijos, así que, cuando Eliza murió, se los llevó a todos de vuelta a Clover, Virginia, donde su familia aún cultivaba los campos de tabaco que sus antepasados habían trabajado como esclavos. Nadie en Clover podía hacerse cargo de los diez niños, así que sus familiares se los repartieron: uno con este primo, otro con aquella tía… Henrietta terminó viviendo con su abuelo, Tommy Lacks.

Tommy vivía en lo que todos consideraban la casa familiar, una cabaña de troncos con cuatro habitaciones que en el pasado sirvió de alojamiento a los esclavos, con suelo de tablas, lámparas de gas, y agua que Henrietta subía por una larga colina desde el arroyo. La casa familiar estaba en una ladera donde el viento azotaba y se metía por las rendijas de las paredes. El aire del interior era siempre tan frío que, cuando moría algún pariente, la familia dejaba el cadáver en el zaguán durante varios días para que la gente pudiera ir de visita y presentar sus respetos. Luego lo enterraban en el cementerio que había en la parte trasera.

En aquella época, el abuelo de Henrietta estaba criando a otro nieto, que una de sus hijas había dejado allí tras dar a luz en el suelo de la casa familiar. Esa criatura se llamaba David Lacks, pero todos lo llamaban Day, ya que, en el acento sureño de la zona de los Lacks, David suena como Day.

El joven Day era lo que la familia Lacks llamaba un bebé de penalti: un hombre llamado Johnny Coleman pasó por la ciudad, y nueve meses después llegó Day. Munchie, una prima y comadrona de doce años, ayudó en el parto; la criatura nació azulada, como cielo que presagia tormenta, y sin respirar. Un médico blanco acudió a la casa familiar con su sombrero y su bastón, escribió «nacido muerto» en el certificado de nacimiento de Day, y se marchó en su calesa de vuelta a la ciudad, dejando tras de sí una nube de polvo rojizo.

Mientras él se alejaba, Munchie empezó a rezar: «Señor, sé que no querías llevársete a este crío». Lavó a Day en un balde de agua templada; luego lo puso sobre una sábana blanca, donde lo frotó y le palmeó el pecho, hasta que la criatura tomó aire de repente y su piel azulada fue adquiriendo un tono tostado claro.

Cuando Johnny Pleasant mandó a Henrietta a vivir con su abuelo Tommy, ella tenía cuatro años y Day, casi nueve. Nadie podría haber imaginado que Henrietta pasaría el resto de su vida con Day, primero como primos que vivían en casa del abuelo, y luego como esposa y madre de los hijos de Day.

Henrietta y Day se despertaban todas las mañanas a las cuatro en punto, para ordeñar a las vacas y dar de comer a las gallinas, los cerdos y los caballos. Se ocupaban de un huerto, en el que se cultivaba maíz, cacahuetes y verduras; luego se dirigían a los campos de tabaco con sus primos Cliff, Fred, Sadie, Margaret y otros muchos. Pasaron gran parte de su juventud encorvados en esos campos, sembrando tabaco detrás de arados tirados por mulas. En primavera arrancaban las hojas de los tallos y las ataban en pequeños haces —con los dedos pegajosos y en carne viva por la resina de la nicotina—; luego se subían a las vigas del techo del granero de tabaco de su abuelo para colgar, uno tras otro, todos los haces con el fin de que se secaran. En verano rezaban para que una tormenta les refrescara la piel, abrasada por el sol. Cuando la había, gritaban y corrían por los campos, cogiendo puñados de fruta madura y nueces que el viento arrancaba de los árboles.

La única época en que Henrietta no trabajaba en los campos de tabaco era durante el curso escolar. Como la mayoría de los jóvenes Lacks, Day no terminó primaria. Lo dejó en cuarto grado, porque la familia le necesitaba para trabajar en los campos. Pero Henrietta estudió hasta sexto. Todas las mañanas, después de ocuparse de la huerta y los animales, caminaba algo más de tres kilómetros —un poco más allá de la escuela para blancos, donde los niños le tiraban piedras y se mofaban de ella— hasta el colegio para gente de color, una alquería de madera con tres habitaciones, oculta bajo altos árboles de sombra, con un patio en la parte delantera, donde la señora Coleman se encargaba de que niños y niñas jugaran en lados diferentes. Al salir del colegio —y los días en que no había clase— Henrietta iba a los campos, con Day y los primos.

Cuando terminaban el trabajo, los primos iban derechos al estanque que construían todos los años represando el riachuelo que había detrás de la casa con piedras, palos, sacos de arena y cualquier cosa que pudieran hundir. Tiraban piedras para ahuyentar a las venenosas serpientes boca de algodón y luego se tiraban al agua desde las ramas de los árboles o se zambullían desde las turbias orillas.

Cuando caía la noche, hacían hogueras con trozos de viejos zapatos para alejar a los mosquitos, y contemplaban las estrellas debajo del gran roble, donde colgaban una cuerda para columpiarse. Jugaban al corre que te pillo, al corro, al tejo, y danzaban por el campo, cantando hasta que el abuelo Tommy los llamaba a voces para que se fueran a la cama.

Todas las noches, el montón de primos se apretujaba en el entretecho que había encima de una pequeña cocina de madera situada solo a unos pocos metros de distancia de la casa familiar. Se tumbaban uno al lado del otro —contándose historias sobre el granjero de tabaco sin cabeza que deambulaba por las calles al caer la noche, o sobre el hombre sin ojos que vivía junto al río— y se dormían, hasta que la abuela Chloe encendía abajo el fogón de leña y los despertaba con el olor a galletas recién hechas.

Una tarde al mes, durante la temporada de cosecha, el abuelo Tommy ataba los caballos después de la cena y los preparaba para ir a la ciudad de South Boston, centro del segundo mercado de tabaco más importante del país, con exhibiciones de tabaco, concurso de Miss Tabaco, y un puerto donde los barcos recogían las hojas secas para que fumara gente de todo el mundo.

Antes de marcharse, el abuelo Tommy pasaba a buscar a los primos jóvenes, que se acurrucaban en el carro sobre un lecho de hojas de tabaco y trataban de mantenerse despiertos mientras les era posible, hasta que se rendían al ritmo de los caballos. Como los granjeros de toda Virginia, Tommy Lacks y sus nietos viajaban durante la noche para llevar sus cosechas a South Boston, donde los carros hacían cola al amanecer, a la espera de que se abrieran las enormes puertas verdes de madera del almacén.

Cuando llegaban, Henrietta y los primos ayudaban a desenganchar los caballos y a llenar los comederos de grano; luego descargaban el tabaco de la familia en el suelo de madera del almacén. El subastador recitaba números que resonaban en el enorme recinto abierto, cuyo techo tenía casi diez metros de altura y unos focos ennegrecidos por años de suciedad. Mientras Tommy Lacks permanecía junto a su cosecha, rezando para que se vendiera a buen precio, Henrietta y los primos corrían alrededor de los montones de tabaco, hablando un veloz galimatías, para imitar al subastador. Por la noche ayudaban a Tommy a llevar el tabaco que no se hubiera vendido hasta el sótano, donde con las hojas improvisaba una cama para los niños. Los granjeros blancos dormían en la parte de arriba, en habitaciones y áticos privados; los granjeros negros dormían en la oscura parte baja del almacén, con los caballos, las mulas y los perros, sobre un suelo lleno de polvo, rodeados de las cuadras de madera para el ganado y una montaña de botellas de licor vacías amontonadas casi hasta el techo.

La noche en el almacén era un tiempo dedicado al alcohol, el juego, la prostitución, y a veces el asesinato, y durante el que los granjeros dilapidaban los ingresos de la temporada. Desde su lecho de hojas, los niños Lacks miraban las vigas del techo, del tamaño de árboles, mientras se dormían con el ruido de las risas, el entrechocar de botellas y el olor a tabaco seco.

Por la mañana se apretujaban en la carreta con la cosecha que no se había vendido y emprendían el largo camino a casa. Los primos que se habían quedado en Clover sabían que un viaje a South Boston significaba que habría algo especial para todos —un pedazo de queso, quizá, o un trozo de salchicha ahumada—, así que esperaban durante horas en la Calle Mayor para seguir a la carreta hasta la casa familiar.

La polvorienta y amplia Calle Mayor de Clover estaba llena de coches Ford Modelo A y carretas tiradas por mulas y caballos. El viejo Snow fue el primero de la ciudad en tener un tractor, e iba a la tienda en él como si fuera un coche, con el periódico debajo del brazo y sus perros de caza Cadillac y Dan ladrando a su lado. En la Calle Mayor había un cine, un banco, una joyería, un ambulatorio, una ferretería y varias iglesias. Cuando hacía bueno, se veía a lo largo de la calle a hombres blancos con tirantes, sombrero de copa y largos puros —desde el alcalde al médico, pasando por el director de pompas fúnebres— bebiendo whiskey en botellas de zumo, hablando o jugando a las damas sobre barriles de madera delante de la farmacia. Sus esposas cotilleaban en la tienda mientras sus bebés dormían encima del mostrador, con la cabeza apoyada en rollos de tela.

Henrietta y sus primos se ganaban diez centavos yendo a comprar tabaco para aquellos blancos, y así tener dinero para ver sus películas favoritas, las del vaquero Buck Jones. El dueño del cine ponía películas mudas en blanco y negro, y su mujer las acompañaba tocando el piano. Solo se sabía una canción, por lo que tocaba alegre música carnavalera para todas las escenas, aunque los personajes estuvieran disparándose y muriendo. Los niños Lacks se sentaban en la zona para gente de color, junto al proyector, que chasqueaba como un metrónomo durante toda la película.

A medida que Henrietta y Day se hacían mayores, fueron cambiando los juegos infantiles por las carreras de caballos en el camino de tierra que se extendía a lo largo de lo que antes era la plantación de tabaco de los Lacks, pero que ahora se llamaba simplemente Lacks Town. Los chicos siempre se peleaban por ver quién montaba a Charlie Horse, el alto caballo bayo del abuelo Tommy, que corría más que ningún otro caballo de Clover. Henrietta y las demás chicas miraban desde la ladera o desde la parte trasera de carretas llenas de paja, saltando, dando palmadas y chillando, mientras los chicos pasaban a caballo a toda velocidad.

A menudo Henrietta animaba a Day, pero a veces vitoreaba a otro primo, Crazy Joe Grinnan. Crazy Joe era lo que el primo Cliff llamaba un tipo normal XXL, alto, fornido y fuerte, de piel oscura, nariz prominente, y tanto pelo negro en la cabeza, los brazos, la espalda y el cuello que tenía que afeitarse el cuerpo entero en verano para no arder. Le llamaban Crazy Joe porque estaba tan enamorado de Henrietta que hacía cualquier cosa para llamar su atención. Era la chica más guapa de Lacks Town, con su preciosa sonrisa y sus ojos castaños.

La primera vez que Crazy Joe intentó suicidarse por Henrietta era pleno invierno e iba dando vueltas a su alrededor cuando ella regresaba del colegio a casa. Le rogaba que saliera con él, diciendo: «Anda, Hennie…, solo dame una oportunidad». Como ella se rio y contestó que no, Crazy Joe se echó a correr, se lanzó a un estanque helado, atravesando el hielo, y se negó a moverse de allí hasta que ella aceptara salir un día con él.

Todos los primos se mofaban de Joe, diciendo: «A lo mejor pensó que con el agua helada se le iba a enfriar el seso, pero la chica se lo tiene tan sorbido que ¡faltó poco pa que hirviera el agua de la charca!». Sadie, prima de Henrietta y hermana de Crazy Joe, le gritó: «Chico, por muy enamorao que estés de una chica, ¿vas a matarte por ella? ¡Eso no está bien!».

Nadie sabe qué ocurrió entre Henrietta y Crazy Joe, salvo que salieron juntos varias veces y se dieron algunos besos. Pero Henrietta y Day compartían dormitorio desde que ella tenía cuatro años, así que a nadie cogió de sorpresa lo que sucedió después, y fue que empezaron a tener hijos juntos. Su hijo Lawrence nació unos meses después de que Henrietta cumpliera catorce años; su hija Lucile Elsie Pleasant llegó cuatro años más tarde. Ambos nacieron en el suelo de la casa familiar, como su madre, su abuela y su abuelo.

La gente no emplearía palabras como «epilepsia», «retraso mental» o «neurosífilis» para describir la afección de Elsie hasta años después. Para los habitantes de Lacks Town, la niña, sencillamente, era simple. Estaba algo tocada. Vino al mundo muy deprisa; Day ni siquiera había vuelto con la comadrona cuando Elsie salió disparada y se dio con la cabeza en el suelo. Todos decían que quizá fue por eso por lo que siempre tuvo una mente infantil.

Los viejos y polvorientos registros de la iglesia de Henrietta están llenos de nombres de mujeres excluidas de la parroquia por tener hijos fuera del matrimonio, pero, por alguna razón, Henrietta nunca lo fue, a pesar de los rumores que circulaban por Lacks Town de que Crazy Joe quizá fuera el padre de uno de sus hijos.

Cuando Crazy Joe se enteró de que Henrietta iba a casarse con Day, se clavó una vieja navaja roma en el pecho. Su padre lo encontró tirado en el patio de su casa, borracho y con la camisa empapada de sangre. Intentó detenerle la hemorragia, pero Joe se lo impidió, retorciéndose y dando puñetazos, lo que hizo que sangrara aún más. Finalmente, el padre de Joe lo metió a empujones en el coche, lo ató bien a la puerta y lo llevó al médico. Cuando Joe llegó a casa, todo vendado, Sadie no dejaba de repetir: «¿Y todo pa no dejar que Hennie se case con el Day?». Pero Crazy Joe no era el único que intentaba impedir el matrimonio.

Gladys, la hermana de Henrietta, siempre le decía a esta que podía aspirar a algo mejor. Otros miembros de la familia Lacks hablaban de Henrietta y Day, y de sus primeros años en Clover, como de un idílico cuento de hadas; Gladys no. Nadie sabía por qué era tan contraria a ese matrimonio. Había quien opinaba que Gladys estaba celosa porque Henrietta era más guapa. Pero Gladys siempre insistió en que Day no sería un buen marido.

Henrietta y Day se casaron solos en la casa de su predicador el 10 de abril de 1941. Ella tenía veinte años; él, veinticinco. No se fueron de luna de miel porque había mucho trabajo que hacer, y ningún dinero para el viaje. Para cuando llegó el invierno, Estados Unidos estaba ya en guerra y las compañías tabaqueras suministraban cigarrillos gratis a los soldados, por lo que el mercado estaba en auge. Pero mientras las grandes compañías prosperaban, las pequeñas se veían en apuros. Henrietta y Day tenían suerte si conseguían vender el suficiente tabaco cada temporada como para alimentar a la familia y sembrar la siguiente cosecha.

Así que, después de la boda, Day volvió a empuñar los astillados extremos de su viejo arado de madera mientras Henrietta iba detrás de él, empujando una carretilla casera y echando semillas de tabaco en los surcos de la tierra rojiza recién removida.

Una tarde de finales de 1941, su primo Fred Garret apareció conduciendo a toda velocidad por el camino de tierra que discurría junto a sus campos. Venía de visita desde Baltimore, con su reluciente Chevrolet del 36 y su elegante ropa. Tan solo un año antes, Fred y su hermano Cliff eran igualmente granjeros de tabaco en Clover. Para sacarse un dinero extra, habían abierto una tienda para personas de color, pero la mayoría de los clientes solo podían pagar con pagarés; asimismo regentaban un viejo bar de carretera, donde Henrietta a menudo bailaba en el suelo de tierra rojiza. Todo el mundo metía monedas en la máquina de discos y bebían RC Cola, pero el negocio apenas daba beneficios. Así que, finalmente, Fred cogió sus últimos tres dólares y veinticinco centavos y compró un billete de autobús para dirigirse al norte, en busca de una nueva vida. Él, como otros primos suyos, se trasladó al norte a trabajar en la acería de la Bethlehem Steel Corporation en Sparrows Point y vivir en Turner Station, una pequeña comunidad de trabajadores negros en una península en el río Patapsco, a unos treinta y dos kilómetros del centro de Baltimore.

A finales del siglo XIX, cuando empezó a funcionar Sparrows Point, lo que había en Turner Station era, en su mayor parte, ciénagas, tierras de labranza y unas cuantas casuchas conectadas mediante pasarelas de madera. Cuando se incrementó la demanda de acero durante la Primera Guerra Mundial, multitud de trabajadores blancos se instalaron en la cercana ciudad de Dundalk, y los barracones para los trabajadores negros de Bethlehem Steel se vieron rápidamente desbordados, empujando a los trabajadores hacia Turner Station. En los primeros años de la Segunda Guerra Mundial, Turner Station tenía algunas carreteras pavimentadas, un médico, una tienda y un repartidor de hielo. Pero sus residentes seguían luchando porque hubiera agua, alcantarillado y escuelas.

Entonces, en diciembre de 1941, Japón bombardeó Pearl Harbor, y fue como si a Turner Station le hubiera tocado la lotería: la demanda de acero se disparó, así como la necesidad de trabajadores. El Gobierno invirtió mucho dinero en Turner Station, que empezó a llenarse de complejos de viviendas de uno y dos pisos, muchas veces muy juntos unos de otros, algunos de entre cuatrocientas y quinientas unidades. La mayoría eran de ladrillo; otros, con cubiertas de placas de amianto. Unos tenían patios; otros no. Desde la mayoría se veían las ondulantes llamas en lo alto de los hornos de Sparrows Point y el inquietante humo rojizo saliendo de las chimeneas.

Sparrows Point estaba convirtiéndose rápidamente en la fábrica de acero más grande del mundo. Producía barras de refuerzo para hormigón, alambre de espino, clavos, y acero para coches, frigoríficos y barcos militares. Llegaría a quemar más de seis millones de toneladas de carbón al año para fabricar hasta ocho mil toneladas de acero y emplear a más de 30 000 trabajadores. Bethlehem Steel era una mina de oro en una época plagada de pobreza, sobre todo para las familias negras del sur. Las noticias sobre Bethlehem Steel se propagaron desde Maryland hasta las granjas de Virginia y las dos Carolinas; y, como parte de lo que llegaría a conocerse como la Gran Migración, muchas familias negras se trasladaron desde el sur a Turner Station, la Tierra Prometida.

El trabajo era duro, sobre todo para los negros, que hacían los trabajos que los blancos ni siquiera consideraban. Al igual que Fred, los obreros negros, por lo general, empezaban a trabajar en el astillero, en las tripas de los buques cisterna parcialmente construidos, recogiendo los tornillos, remaches y tuercas que se les caían a los hombres que taladraban y soldaban a diez o doce metros de altura. Finalmente, los obreros negros pasaban a la sala de calderas, donde echaban paladas de carbón a un horno llameante. Se pasaban el día respirando el polvo tóxico del carbón y el amianto, que llevaban a casa a sus esposas e hijas, quienes lo inhalaban al sacudir la ropa de los hombres para lavarla. Los obreros negros de Sparrows Point ganaban unos ochenta centavos a la hora como máximo; normalmente, menos. Los trabajadores blancos ganaban mucho más, pero Fred no se quejaba: ochenta centavos a la hora era más de lo que nunca habían visto la mayoría de los Lacks.

Fred lo había conseguido. Y había vuelto a Clover para convencer a Henrietta y Day de que ellos debían hacer lo mismo. Al día siguiente de llegar a la ciudad, Fred compró a Day un billete de autobús a Baltimore. Acordaron que Henrietta se quedaría para cuidar de los niños y el tabaco hasta que Day ganara lo suficiente para comprar una casa en Baltimore y tres billetes de autobús. Unos meses después, Fred recibió el aviso de reclutamiento, destinándolo al extranjero. Antes de marcharse, Fred entregó a Day todo el dinero que había ahorrado, diciéndole que ya era hora de que Henrietta y los niños se mudaran a Turner Station.

Henrietta, con un niño a cada lado, no tardaría en subirse a un tren de carbón en la pequeña estación de madera al final de la Calle Mayor de Clover. Atrás dejaba los campos de tabaco de su juventud y el roble centenario cuya sombra la había protegido del sol abrasador tantísimas tardes. A los veintiún años, Henrietta contemplaba por la ventanilla del tren las onduladas colinas y las masas abiertas de agua por vez primera, rumbo a una nueva vida.

3
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

Tras la consulta en el Hopkins, Henrietta volvió a su vida cotidiana, a limpiar y cocinar para Day, sus hijos y los muchos primos que pasaban por su casa. Al cabo de unos días, Jones recibió del laboratorio de patología los resultados de la biopsia: «Carcinoma epidermoide cervicouterino, Estadio I».

Todos los cánceres se originan a partir de una única célula anormal, y se clasifican según el tipo de célula en el que se inician. La mayoría de los cánceres cervicouterinos son carcinomas, que se desarrollan en las células epiteliales que cubren el cuello uterino y protegen su superficie. Casualmente, cuando Henrietta se presentó en el hospital quejándose de sangrados anormales, Jones y su jefe, el doctor Richard Wesley TeLinde, estaban inmersos en un acalorado debate nacional sobre qué se consideraba cáncer de cuello uterino y cuál era la mejor forma de tratarlo.

TeLinde, uno de los expertos más importantes del país en cáncer de cuello uterino, era un atildado y serio cirujano de cincuenta y seis años, que caminaba con una cojera extrema debido a un accidente de patinaje sobre hielo sufrido hacía más de una década. En el hospital todos le llamaban «Tío Dick». Fue el primero en utilizar estrógenos para el tratamiento de los síntomas de la menopausia y realizó los primeros descubrimientos importantes sobre la endometriosis. También había escrito uno de los más famosos manuales de ginecología clínica, que sigue usándose ampliamente sesenta años y diez ediciones después de que lo escribiera. Su fama era internacional: cuando la esposa del rey de Marruecos cayó enferma, este insistió en que solo la operaría TeLinde. En 1951, cuando Henrietta llegó al Johns Hopkins, había elaborado una teoría sobre el cáncer de cuello uterino que, si era correcta, podía salvar la vida de millones de mujeres. Pero pocos profesionales de la especialidad le creyeron.

Los carcinomas cervicales se dividen en dos tipos: carcinomas invasivos, los cuales han penetrado la superficie del cérvix, y carcinomas no invasivos, que no lo han hecho. El tipo no invasivo a menudo es denominado «carcinoma glaseado», porque crece formando una lisa lámina en la superficie del cérvix, aunque su nombre oficial es carcinoma in situ, expresión latina que significa «cáncer en su lugar de origen».

En 1951, la mayoría de los médicos de la especialidad creían que el carcinoma invasivo era mortal, y el in situ no lo era. Así pues, trataban el tipo invasivo de manera agresiva, pero normalmente no se preocupaban del carcinoma in situ porque pensaban que no se extendía. TeLinde discrepaba; él creía que el carcinoma in situ no era sino una primera etapa del carcinoma invasivo, el cual, si no se trataba, terminaba siendo mortal. Así que él lo trataba de manera agresiva, con frecuencia extirpando el cuello uterino, el útero y gran parte de la vagina. Sostenía que de ese modo se reducía drásticamente el número de muertes por cáncer cervicouterino, pero sus detractores lo consideraban extremo e innecesario.

El diagnóstico del carcinoma in situ solo fue posible a partir de 1941, cuando George Papanicolaou, científico griego, publicó un artículo en el que describía una prueba citológica que él había desarrollado, llamada en su honor «prueba de Papanicolaou». El procedimiento consistía en raspar células del cuello uterino con una pipeta curva de vidrio y examinarlas al microscopio, con el fin de detectar cambios precancerosos que TeLinde y otros habían identificado años antes. Eso supuso un enorme avance, porque esas células precancerosas no se detectaban de otra manera: no causaban síntomas físicos y no eran tangibles ni se percibían a simple vista. Para cuando una mujer empezaba a mostrar síntomas, había ya pocas esperanzas de curación. Sin embargo, con la prueba de Papanicolaou, los médicos podían detectar células precancerosas y llevar a cabo una histerectomía, y el cáncer de cuello uterino sería evitable casi en su totalidad.

En aquel momento, más de 15 000 mujeres morían anualmente de cáncer de cuello de útero. Con la prueba de Papanicolaou existía la posibilidad de rebajar esa tasa de mortalidad un 70 por ciento o más, pero dos cosas lo impedían: primero, muchas mujeres —como Henrietta— simplemente no accedían a la prueba; y segundo, cuando lo hacían, pocos médicos sabían interpretar los resultados con precisión, porque ignoraban qué aspecto tenían los diferentes estadios del cáncer cervicouterino al microscopio. Unos confundían las infecciones cervicales con cáncer y extirpaban todo el aparato reproductor de la mujer, cuando lo único que esta necesitaba era antibióticos. Otros confundían cambios malignos con infecciones, y recetaban antibióticos a unas mujeres que volvían después con el cáncer metastatizado. Y, cuando diagnosticaban cambios precancerosos correctamente, los médicos a menudo no sabían cómo debían tratarse esos cambios.

TeLinde se propuso reducir al mínimo lo que él llamaba «histerectomías injustificables», documentando lo que no era cáncer cervicouterino y exhortando a los cirujanos a verificar los resultados de las citologías con biopsias antes de operar. Y confiaba en demostrar también que las mujeres con carcinoma in situ necesitaban un tratamiento agresivo, para que el cáncer no evolucionara a invasivo.

No mucho antes de que a Henrietta le hicieran el primer reconocimiento, TeLinde presentó su hipótesis sobre el carcinoma in situ en una importante reunión de patólogos en Washington, D. C., y los asistentes poco menos que lo abuchearon. Así que regresó al Johns Hopkins y diseñó un estudio con el que esperaba probar su teoría: él y su grupo revisarían todos los historiales y las biopsias de pacientes a las que se había diagnosticado cáncer cervicouterino invasivo en el Hopkins durante la década anterior, para ver cuántas tenían inicialmente carcinoma in situ.

Al igual que muchos médicos de su época, TeLinde a menudo utilizaba pacientes de los pabellones públicos para sus investigaciones, por lo general sin su conocimiento. Muchos científicos creían que, dado que a esos pacientes se los trataba de manera gratuita en aquellos pabellones, era justo utilizarlos como sujetos de estudio, a modo de pago. Como Howard Jones escribió en una ocasión, «el Johns Hopkins, con su numerosa población indigente negra, no tenía escasez de material clínico».

En este particular estudio —el mayor que jamás se ha hecho sobre la relación entre los cánceres de cuello uterino— Jones y TeLinde encontraron que el 62 por ciento de las mujeres con cáncer invasivo a las que se les había realizado biopsias con anterioridad tuvieron primero carcinoma in situ. Si además de ese estudio, pensó TeLinde, pudiera encontrar una manera de cultivar muestras vivas de tejido cervicouterino normal y de ambos tipos de tejido canceroso —algo que nunca se había hecho—, podría comparar las tres clases de tejidos. Y, si podía probar que el carcinoma in situ y el carcinoma invasivo se parecían y se comportaban de manera similar en el laboratorio, podría poner fin al debate, demostrando que él tenía razón desde el principio, y que los médicos que no hacían caso de sus advertencias estaban matando a sus pacientes. Así que llamó a George Gey, director del departamento de cultivo tisular del Johns Hopkins.

Gey y su esposa Margaret llevaban tres décadas trabajando en el cultivo de células cancerosas fuera del cuerpo, con la esperanza de utilizarlas para encontrar la causa y la curación del cáncer. Pero la mayoría de las células morían rápidamente, y las pocas que sobrevivían apenas crecían. Los Gey estaban decididos a cultivar las primeras células humanas inmortales: una línea de células que se dividirían continuamente, descendientes todas ellas de una muestra original; células que se repondrían a sí mismas constantemente y que no morirían nunca. Ocho años antes —en 1943— un grupo de investigadores de los Institutos Nacionales de la Salud había demostrado, con células de ratón, que tal cosa era posible. Los Gey querían hacer otro tanto con células humanas; les daba igual la clase de tejido que utilizaran, siempre y cuando procediera de una persona.

Gey echaba mano de todas las células a su alcance; se llamaba a sí mismo «el buitre más famoso del mundo, que se alimenta de especímenes humanos casi constantemente». Así que, cuando TeLinde ofreció a Gey un abastecimiento de tejido canceroso cervicouterino a cambio de que intentara cultivar algunas células, este no lo dudó. Y TeLinde empezó a recoger muestras de cualquier mujer que pasara por el hospital con cáncer cervicouterino. Incluida Henrietta.

El 5 de febrero de 1951, cuando a Jones le llegaron del laboratorio los resultados de la biopsia de Henrietta, él la llamó y le dijo que se trataba de un tumor maligno. Henrietta no contó a nadie lo que Jones le había dicho, y nadie preguntó. Sencillamente, siguió con su vida como si no pasara nada, lo cual era muy propio de ella; no tenía sentido preocupar a nadie por algo con lo que podía lidiar ella sola.

Esa noche Henrietta le dijo a su marido: «Day, mañana tengo que volverme a lo del médico. Me quiere hacer pruebas y mandarme medicinas».

A la mañana siguiente se bajó del Buick delante del Johns Hopkins otra vez, y les dijo a Day y a los niños que no se preocuparan.

«No me pasa na malo —aseguró—. Me voy a poner buena en un pispás».

Henrietta fue derecha al mostrador de admisiones y dijo a la recepcionista que la habían llamado para empezar el tratamiento. A continuación firmó un impreso con las palabras DOCUMENTO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO en la parte superior de la página. Decía:

Yo ________________________ autorizo a los profesionales del Hospital Johns Hopkins a que me efectúen, bajo anestesia local o general, los procedimientos operativos que juzguen necesarios en el tratamiento quirúrgico y terapéutico de…

Henrietta escribió su nombre en el espacio en blanco. Un testigo, con una caligrafía ilegible, firmó en una línea de la parte inferior del impreso y Henrietta firmó en otra.

Luego, una enfermera la acompañó por un largo pasillo hasta el pabellón para mujeres de color, donde Howard Jones y otros médicos blancos le hicieron más pruebas de las que le habían hecho en toda su vida. Le analizaron la orina, la sangre, los pulmones. Le introdujeron tubos en la vejiga y en la nariz.

La segunda noche que pasó en el hospital, la enfermera de guardia le llevó la cena temprano, para que tuviera el estómago vacío a la mañana siguiente, que fue cuando un médico la anestesió para su primer tratamiento del cáncer. El tumor de Henrietta era de tipo invasivo; y, al igual que en otros hospitales del país, en el Hopkins los carcinomas cervicouterinos invasivos se trataban con radio, un metal blanco radiactivo con un inquietante resplandor azulado.

Cuando se descubrió el radio a finales del siglo XIX, los periódicos de todo el país hablaban de ese elemento como «un sustituto de la gasolina, la electricidad, y un remedio decisivo para todas las enfermedades». Los relojeros lo añadían a la pintura para que las esferas de los relojes brillaran, y los médicos lo administraban en polvo para tratarlo todo, desde los mareos hasta las infecciones de oído. Pero el radio destruye las células con las que se cruza en su camino, y los pacientes que lo habían tomado por problemas nimios empezaron a morir. El radio causa mutaciones que pueden convertirse en cáncer; en dosis altas puede quemar la piel del cuerpo de una persona. Pero también mata células cancerosas.

En el Johns Hopkins se venía usando el radio para tratar el cáncer de cuello uterino desde principios del siglo XX; fue en esta época cuando un cirujano llamado Howard Kelly visitó a Marie y Pierre Curie, la pareja francesa que había descubierto el radio y su capacidad para destruir células cancerosas. Sin darse cuenta del peligro que suponía el contacto con el radio, Kelly volvió a Estados Unidos con una pequeña cantidad del mismo en los bolsillos; y de vez en cuando se iba de viaje con uno de sus residentes para hacer acopio de más. En la década de 1940, varios estudios —uno de ellos dirigido por Howard Jones, el médico de Henrietta— probaron que el radio era más seguro y eficaz que la cirugía para el tratamiento del cáncer de cuello uterino invasivo.

La mañana del primer tratamiento de Henrietta, un taxista recogió de una clínica del otro extremo de la ciudad un maletín de médico lleno de finos tubos de vidrio que contenían radio. Los tubos iban en unas ranuras individuales en el interior de pequeñas bolsas de lona cosidas a mano por una mujer de Baltimore. Las bolsas fueron llamadas «placas de Brack», en honor del médico del Hopkins que las inventó y que supervisó el tratamiento con radio de Henrietta. Ese hombre moriría de cáncer, muy probablemente causado por la exposición repetida al radio, al igual que el residente que viajaba con Kelly y que también transportó radio en los bolsillos.

Una enfermera colocó las placas de Brack en una bandeja de acero inoxidable. Otra llevó a Henrietta hasta el pequeño quirófano, solo para personas de color, de la segunda planta, con mesas de acero inoxidable, enormes y deslumbrantes luces, y personal médico exclusivamente blanco, todos vestidos con batas, gorros, mascarillas y guantes blancos.

Con Henrietta inconsciente en la mesa de operaciones en medio de la habitación, y los pies en los estribos, el cirujano de guardia, el doctor Lawrence Wharton Jr., se sentó en un taburete entre las piernas de Henrietta. La examinó, le dilató el cuello del útero y se dispuso a tratarle el tumor. Pero primero —si bien nadie le había dicho a Henrietta que TeLinde estaba recogiendo muestras ni preguntado si quería ser donante— Wharton cogió un cuchillo afilado y recortó dos pedazos, del tamaño de una moneda de diez centavos, de tejido del cérvix de Henrietta: uno del tumor y otro del tejido cervical sano de alrededor. Después colocó las muestras en un recipiente de vidrio.

Wharton introdujo en el cuello del útero de Henrietta un cilindro con radio y lo cosió en su sitio. Después cosió una placa llena de radio a la superficie externa del cérvix e insertó otra placa contra esta. Deslizó varios rollos de gasa en el interior de la vagina, para ayudar a mantener el radio en su lugar, y a continuación le insertó un catéter en la vejiga, con el fin de que pudiera orinar sin perturbar el tratamiento.

Cuando Wharton terminó, una enfermera llevó a Henrietta de vuelta al pabellón, y Wharton escribió en su historia clínica: «La paciente ha tolerado bien el procedimiento y ha salido del quirófano en buenas condiciones». En una hoja aparte escribió: «Henrietta Lacks… Biopsia de tejido cervicouterino… Tejido entregado al doctor George Gey».

Un residente llevó el recipiente con las muestras al laboratorio de George Gey. Este seguía emocionándose en momentos así, pero para el personal de su laboratorio la muestra de Henrietta era algo tedioso, una más de las innumerables muestras que científicos y técnicos de laboratorio llevaban años tratando, sin éxito, de cultivar. Estaban seguros de que las células de Henrietta morirían como todas las demás.

4
EL NACIMIENTO DE HELA

La asistente de Gey, Mary Kubicek, de veintiún años, estaba comiendo un sándwich de ensalada de atún, sentada a una larga mesa de cultivos de piedra que también les servía para tomar el almuerzo. Margaret, la otra mujer del laboratorio de Gey, y ella pasaban infinidad de horas allí; todas llevaban puestas gafas de ojo de gato casi idénticas, de montura oscura y voluminosa, y lente gruesa, y el pelo recogido hacia atrás en tirantes moños.

A primera vista, la habitación podía parecer una cocina industrial. Había latas de café de un galón llenas de utensilios y cristalería; leche en polvo, azúcar, cucharillas y latas de refrescos encima de la mesa; enormes congeladores metálicos que ocupaban una pared; y hondos fregaderos hechos por Gey a mano, con piedras que había recogido de una cantera cercana. Pero la tetera estaba junto a un mechero Bunsen, y los congeladores estaban llenos de sangre, placentas, muestras de tumores y ratones muertos (junto, al menos, a un pato, que Gey guardaba congelado en el laboratorio desde hacía unos veinte años, tras una cacería, porque no le cabía en el congelador de casa). Gey había cubierto una pared con jaulas llenas de conejos chillones, ratas y cobayas; a un lado de la mesa donde Mary tomaba el almuerzo, había colocado estantes, que contenían jaulas repletas de ratones cuyos cuerpos estaban plagados de tumores. Mary siempre los miraba mientras comía, como estaba haciendo cuando Gey entró en el laboratorio con los trozos del cérvix de Henrietta.

—Voy a poner una nueva muestra en tu compartimento —le dijo.

Mary hizo como que no se enteró.

¡No, otra vez no! —pensó, y siguió comiendo su sándwich—. Puede esperar a que termine el almuerzo.

Mary sabía que no debía postergarlo: cuanto más tiempo pasaran las células en el recipiente, más alta sería la probabilidad de que murieran. Pero estaba cansada del cultivo celular; cansada de cortar meticulosamente tejido muerto como si fuera el cartílago de un filete; cansada de que las células murieran tras horas de trabajo.

¿Para qué molestarse?, pensó.

Gey contrató a Mary por sus manos. Acababa de licenciarse en Fisiología cuando su tutor la llamó para que se presentara a una entrevista en el laboratorio de Gey. Este pidió a Mary que cogiera un bolígrafo de la mesa y escribiera unas frases. «Ahora coge ese cuchillo —le dijo—. Corta ese trozo de papel. Agita esa pipeta».

Mary no se dio cuenta hasta unos meses más tarde de que Gey había estado observándole las manos, comprobando su destreza y su fuerza, para ver cómo resistirían horas de delicado trabajo de corte, raspado, manejo de pinzas y pipetas.

Para cuando Henrietta entró en el Hopkins, Mary se encargaba de la mayor parte de las muestras de tejidos que llegaban al laboratorio, y hasta entonces todas las muestras de los pacientes de TeLinde habían muerto.

En aquel momento, había muchas dificultades para cultivar células con éxito. En primer lugar, nadie sabía exactamente qué nutrientes necesitaban para sobrevivir, o cuál era la mejor manera de suministrárselos. Muchos investigadores, incluidos los Gey, llevaban años tratando de desarrollar el medio de cultivo perfecto: el líquido empleado para alimentar a las células. Las recetas para los «medios de cultivo Gey» evolucionaban constantemente, ya que George y Margaret añadían y eliminaban ingredientes, buscando el equilibrio perfecto. Pero todas parecían pociones mágicas: plasma de pollo, extracto de fetos de ternero, sales especiales y sangre de cordón umbilical humano. George había instalado una campana, y cable que iba desde la ventana de su laboratorio, a través de un patio, hasta la sala de partos, de manera que las enfermeras pudieran llamar en el momento en que naciera un niño; y así Margaret o Mary se acercaban corriendo hasta allí para recoger la sangre del cordón umbilical.

Los otros ingredientes no eran tan fáciles de conseguir: George iba a los mataderos locales al menos una vez a la semana para recoger fetos de ternero y sangre de pollo. Conducía hasta allí en su viejo y oxidado Chevrolet, con el guardabarros izquierdo golpeándose contra el pavimento y echando chispas. Bastante antes de que amaneciera, en un desvencijado edificio de madera, con el suelo cubierto de serrín y anchas rendijas en las paredes, Gey agarraba por las patas a un pollo chillón, lo sacaba bocabajo de la jaula y, como podía, lo tumbaba sobre la tabla de carnicero. Le sujetaba las patas con una mano y con el codo le inmovilizaba el cuello contra la madera. Con la mano que tenía libre, rociaba alcohol sobre el pecho del pollo, y clavaba la aguja de una jeringuilla en el corazón del ave para extraer sangre. Luego ponía derecho al animal, diciéndole: «Lo siento, amigo», y volvía a dejarlo en su jaula. De vez en cuando, si el pollo se moría como consecuencia del estrés, George se lo llevaba a casa, para que Margaret lo friera para cenar.

Como muchos protocolos que se llevaban a cabo en su laboratorio, la «técnica Gey del sangrado de pollo» era obra de Margaret. Desarrolló el método paso a paso, se lo enseñó a George y escribió instrucciones detalladas para los muchos investigadores que querían aprenderlo.

Encontrar el medio perfecto era un experimento que estaba en marcha constantemente, pero el mayor problema de los cultivos celulares era la contaminación. En los cultivos podían penetrar bacterias y otros muchos organismos procedentes de las manos sin lavar de la gente, de su aliento y de las partículas de polvo suspendidas en el aire, y destruirlos. Pero Margaret Gey era enfermera quirúrgica, lo cual significaba que era especialista en la esterilidad, clave en la prevención de infecciones mortales en los pacientes a los que se intervenía en quirófano. Con el tiempo, muchas personas dirían que la formación quirúrgica de Margaret fue la razón de que pudieran cultivarse células en el laboratorio de los Gey. La mayoría de los expertos en cultivos celulares, como George, eran biólogos; no sabían nada sobre prevenir la contaminación.

Margaret enseñó a George todo lo que este sabía sobre cómo mantener estériles los cultivos, e hizo otro tanto con cada uno de los técnicos, licenciados y científicos que llegaban al laboratorio a trabajar o estudiar. Contrató a una mujer de la zona, llamada Minnie, cuya única tarea consistía en lavar los objetos de cristal del laboratorio utilizando el único producto que Margaret permitía: jabón Gold Dust Twins. Margaret era tan exigente respecto a este jabón que, cuando oía algún rumor de que la compañía podía quebrar, compraba todo un vagón de mercancías repleto de ese producto.

Margaret patrullaba el laboratorio, con los brazos cruzados, y —era casi treinta centímetros más alta que Minnie— se inclinaba por encima del hombro de Minnie mientras esta trabajaba. Si Margaret sonreía alguna vez, nadie podría haberlo visto a través de la mascarilla que siempre llevaba puesta. Escudriñaba los utensilios de cristal en busca de manchas o marcas, y cuando las encontraba —lo cual ocurría a menudo—, gritaba: «¡Minnie!» tan alto que Mary se encogía.

Mary seguía las normas de esterilización de Margaret meticulosamente, para evitar sus enfados. Después de terminar el almuerzo, y antes de tocar las células de Henrietta, Mary se lavó bien los brazos con agua caliente, se puso una bata blanca estéril, gorro quirúrgico, mascarilla y guantes, y a continuación entró en su cubículo, una de las cuatro habitaciones herméticas que George había construido a mano en medio del laboratorio. Los cubículos eran pequeños: solo tenían metro y medio en cualquier dirección, con puertas que se cerraban herméticamente, como las de los congeladores, con el fin de evitar que entrase aire contaminado. Mary encendió el sistema de esterilización y observó desde fuera cómo su cubículo se llenaba de vapor sobrecalentado, para matar cualquier cosa que pudiera dañar a las células. Cuando se despejó el vapor, entró y cerró la puerta detrás de ella; a continuación lavó el suelo de cemento con un manguerazo de agua hirviendo y restregó su mesa de trabajo con alcohol. El aire interior se filtraba y llegaba a través de una rejilla de ventilación que había en el techo. Una vez que hubo esterilizado el cubículo, encendió un mechero Bunsen, y con la llama esterilizó los tubos de ensayo y una hoja de bisturí usada, ya que el laboratorio Gey no podía permitirse una nueva para cada muestra.

Solo entonces cogió los trozos del cuello uterino de Henrietta —pinzas en una mano, bisturí en la otra— y con cuidado los cortó en cuadrados de un milímetro. Succionó cada cuadradito con una pipeta y fue echándolos de uno en uno en los coágulos de sangre de pollo que había puesto en el fondo de decenas de tubos de ensayo. Cubrió cada pedazo con varias gotas de medio de cultivo; tapó los tubos con tapones de goma y los etiquetó como etiquetaba la mayoría de los cultivos que realizaba: utilizando las dos primeras letras del nombre y del apellido del paciente.

Después de escribir «HeLa», por Henrietta y Lacks, en grandes letras negras en un lateral de cada tubo, Mary los llevó a la sala de incubación que Gey había construido como todo lo demás en el laboratorio: a mano y, en su mayor parte, con material de chatarra, una habilidad que había adquirido a lo largo de toda una vida apañándoselas con lo que hubiera.

George Gey nació en 1899 y creció en una ladera de Pittsburgh con vistas a una acería. El hollín procedente de las chimeneas daba un permanente aire chamuscado a la casita blanca de sus padres y oscurecía el cielo de la tarde. Su madre trabajaba el huerto y alimentaba a su familia solo con los alimentos que ella cultivaba. De niño, George excavó una pequeña mina de carbón en la colina que había detrás de la casa de sus padres. Todas las mañanas entraba gateando por el húmedo túnel con un pico y llenaba cubos de carbón para su familia y sus vecinos, para que pudieran mantener calientes sus casas y encendidos los fogones.

Gey se costeó sus estudios de Biología en la Universidad de Pittsburgh trabajando de carpintero y albañil, y era capaz de hacer casi cualquier cosa a bajo precio o gratis. Durante el segundo año en la Facultad de Medicina, improvisó un microscopio con una cámara de cine, para realizar tomas a intervalos prefijados, con el fin de captar células vivas en película. Era un revoltijo a lo Frankenstein, hecho a base de piezas de microscopio, cristal y accesorios de una cámara de 16 milímetros, sacados de quién sabe dónde, más desechos de metal, y viejos motores de la chatarrería de Shapiro. Lo construyó en un agujero que él mismo se había preparado en el sótano del Hopkins, justo debajo del depósito de cadáveres, con la base totalmente subterránea, y rodeado de una gruesa pared de corcho, para evitar que se moviera cuando pasaban los tranvías. Por la noche, un lituano que Gey contrató como auxiliar de laboratorio dormía en un catre junto a la cámara, escuchando su constante tictac, asegurándose de que permaneciera estable durante la noche, y despertándose cada hora para reenfocarla. Con esa cámara, Gey y su tutor, Warren Lewis, filmaron el crecimiento de células, un proceso tan lento —como el crecimiento de una flor— que no podía verse a simple vista. Después proyectaron la película a alta velocidad, de manera que pudieron observar la división celular en la pantalla en un movimiento fluido, como la historia que se revela al pasar rápidamente las páginas de un folioscopio.

Gey tardó ocho años en terminar Medicina, porque con frecuencia dejaba los estudios para trabajar en la construcción y así ahorrar para la matrícula de otro año. Cuando obtuvo la licenciatura, Margaret y él montaron su primer laboratorio en un cuarto de conserje en el Hopkins; se pasaron semanas con la instalación eléctrica, la fontanería, pintando, construyendo armarios y encimeras, pagando gran parte de todo ello con dinero propio.

Margaret era precavida y ecuánime, la columna vertebral del laboratorio. Gey era un niño grandullón y travieso de cincuenta y un años. Al trabajo iba atildado, pero en casa siempre estaba con camisas de franela, pantalones caquis y tirantes. Los fines de semana, cambiaba de sitio las piedras del jardín, se comía doce mazorcas de maíz de una sentada, y en el garaje tenía barriles llenos de ostras, para comerlas siempre que le apeteciera. Tenía el físico de un futbolista defensivo retirado, uno noventa y tres de estatura y 97 kilos, con la espalda rígida y erguida de manera antinatural, debido a la cirugía de fusión vertebral que se le había practicado para evitar desviaciones de columna. Un domingo explotó la fábrica de elaboración de vino que tenía en el sótano, inundándosele el garaje de un espumoso borgoña que llegó hasta la calle, y Gey simplemente arrastró el vino hasta una alcantarilla mientras saludaba con la mano a sus vecinos que se dirigían a la iglesia.

George era un visionario audaz, espontáneo, rápido a la hora de iniciar una docena de proyectos al mismo tiempo; amigo de llenar el laboratorio y el sótano de su casa de aparatos a medio construir, de descubrimientos parciales y de montones de desechos de chatarra que solo él imaginaría cómo utilizar en un laboratorio. Cuando se le ocurría una idea, se sentaba dondequiera que estuviese —su escritorio, la mesa de la cocina, el bar o tras el volante de su coche—, con su eterno puro en la boca, y garabateaba esquemas en servilletas o en el reverso de etiquetas despegadas de botellas. Así fue como se le ocurrió la técnica de cultivo en agitador rotatorio, su invento más importante.

Consistía en un gran tambor de madera giratorio, un cilindro con agujeros para tubos de ensayo especiales, llamados tubos de rotación. El tambor, que Gey llamó el «molinete», giraba como una hormigonera las veinticuatro horas del día, dando vueltas tan despacio que solo hacía dos giros completos a la hora; a veces, menos. Para Gey, la rotación era crucial: él creía que el medio de cultivo tenía que estar en constante movimiento, como la sangre y los fluidos en el cuerpo, que fluyen alrededor de las células, transportando nutrientes y residuos.

Así que cuando Mary terminó de cortar las muestras del cuello uterino de Henrietta y las echó en decenas de tubos de rotación, entró en la sala de incubación, metió los tubos uno a uno en el tambor, y lo puso en marcha. Luego observó cómo el aparato de Gey empezaba a girar lentamente.

Henrietta pasó dos días en el hospital, recuperándose del primer tratamiento con radio. Los médicos la examinaron por dentro y por fuera, presionándole el estómago e introduciéndole otros catéteres en la vejiga, dedos en la vagina y el ano, y agujas en las venas. Escribieron notas en su historial que decían: «Mujer de color, 30 años, acostada tranquilamente, sin señales de sufrimiento»; y «La paciente se siente bastante bien esta noche. Tiene la moral alta y ya puede volver a casa».

Antes de que Henrietta saliera del hospital, un médico le colocó los pies en los estribos una vez más y le quitó el radio. La mandó para casa, con instrucciones de que llamara a la clínica si tenía problemas, y de que volviera para una segunda dosis de radio en el plazo de dos semanas y media.

Mientras tanto, cada mañana, después de que Mary pusiera en cultivo las células de Henrietta, Mary empezaba el día con su habitual ejercicio de esterilización. Miraba los tubos, riéndose para sus adentros y pensando: No está pasando nada. Menuda sorpresa. Entonces, dos días después de que Henrietta volviera a casa, Mary vio, en el fondo de cada tubo, lo que parecían pequeños anillos de clara de huevo frito alrededor de los coágulos. Las células estaban creciendo, pero Mary no le dio mucha importancia: otras células habían sobrevivido un tiempo en el laboratorio.

Pero las células de Henrietta no se limitaban a sobrevivir; estaban creciendo con una intensidad extraordinaria. A la mañana siguiente se habían duplicado. Mary dividió en dos el contenido de cada tubo, con el fin de que tuvieran sitio para crecer. No tardando, lo dividió en cuatro tubos; luego, en seis. Y las células de Henrietta crecían hasta llenar todo el espacio que Mary les daba.

No obstante, Gey aún no cantaba victoria. «Las células podrían morir en cualquier momento», le dijo a Mary.

Pero no murieron. Siguieron creciendo como nunca se había visto, doblando el número cada veinticuatro horas, apilándose centenares sobre centenares de ellas, acumulándose por millones. «Propagándose como la mala hierba», dijo Margaret. Crecían veinte veces más deprisa que las células normales de Henrietta, que murieron a los pocos días de que Mary las pusiera en cultivo. Mientras tuvieran alimento y calor, las células cancerosas de Henrietta parecían imparables.

Pronto, George dijo a algunos de sus colegas más cercanos que creía que en su laboratorio habían conseguido cultivar las primeras células humanas inmortales.

A lo que ellos respondieron: «¿Me das unas pocas?». Y George dijo que sí.

5
«TODA ESA NEGRURA»

Henrietta no sabía nada de que sus células estuvieran creciendo en un laboratorio. Después de salir del hospital, volvió a su vida normal. Nunca le gustó mucho la ciudad, así que casi todos los fines de semana se llevaba a los niños a Clover, donde trabajaba en los campos de tabaco y pasaba horas batiendo mantequilla en los peldaños de la casa familiar. Aunque el radio a menudo provoca náuseas persistentes, vómitos, debilidad y anemia, no hay constancia de que Henrietta sufriera efectos secundarios, y nadie recuerda que se quejara de sentirse mal.

Cuando no estaba en Clover, Henrietta se pasaba el tiempo cocinando para Day, los niños y los primos que casualmente estuvieran en casa. Preparaba su famoso pudín de arroz y verduras cocinadas a fuego lento, tripas de cerdo y cazuelas de espaguetis con albóndigas, que tenía siempre en el fogón para cuando los primos se dejaran caer por allí con hambre. Cuando Day no trabajaba de noche, Henrietta y él pasaban la tarde en casa, jugando a las cartas y escuchando en la radio al guitarrista de blues Bennie Smith, después de que los niños se fueran a la cama. Las noches en que Day trabajaba, Henrietta y Sadie esperaban a que se cerrara la puerta, contaban hasta cien, luego saltaban de la cama, se vestían para ir a bailar y salían a hurtadillas de casa, con cuidado de no despertar a los niños. Una vez fuera, contoneaban las caderas y chillaban, corriendo calle abajo en dirección a las salas de baile de Adams Bar y Twin Pines.

«¡Cómo nos gustaba mover el esqueleto! —me contó Sadie, años después—. No podíamos evitarlo. Ponían una música que la oías y te tocaba el alma. Cruzábamos la pista con el baile de dos pasos, nos meneábamos a ritmo de blues, y si alguien metía una moneda de veinticinco centavos y ponía una canción, entonces, ¡oh, Señor!, entonces sí que nos arrancábamos y dábamos vueltas, y… todo lo demás —se reía como una adolescente—. Fueron tiempos muy bonitos». Y aquellas mujeres también lo eran.

Henrietta tenía ojos castaños, dientes blancos y rectos, y labios carnosos. Era una mujer robusta, con mandíbula cuadrada, caderas anchas, piernas cortas y musculosas, y manos ásperas a consecuencia de los campos de tabaco y la cocina. Llevaba las uñas recortadas, para que la masa del pan no se le metiera debajo cuando amasaba, pero siempre se las pintaba de un rojo intenso, a juego con las de los pies.

Henrietta pasaba horas cuidándose las uñas, arreglándose las desportilladuras y poniéndose nuevas capas de esmalte. Se sentaba en la cama con el esmalte en la mano, rulos en la parte alta de la cabeza y vestida con una enagua rosa, que le gustaba tanto que la lavaba todas las noches. Nunca llevaba pantalones, y rara vez salía de casa sin ponerse una falda y una camisa bien planchadas, calzarse unos pequeños zapatos de puntera abierta y recogerse el pelo en la parte alta con una pequeña vuelta en la base: «Como si fuera a echarse a bailar», decía siempre Sadie.

«Hennie t’alegraba la vida; estar con ella era pura juerga —me dijo Sadie, mirando al techo mientras hablaba—. A la Hennie le gustaba la gente. Era una de esas personas que sacaban lo mejor de los otros».

Pero había una persona de la que Henrietta no podía sacar nada bueno. No hacía mucho que Ethel, la mujer de su primo Galen, había llegado a Turner Station desde Clover. Y Ethel odiaba a Henrietta; sus primos siempre decían que eran celos.

«No se la puede culpar —me dijo Sadie, años más tarde—. Al Galen, el marido de Ethel, le gustaba mucho más Hennie que Ethel. ¡Señor, lo que Galen pudo andar tras la Hennie! A donde iba ella, allá iba él; siempre hacía por quedarse en casa de Hennie cuando Day se marchaba a trabajar. ¡Señor, Ethel estaba muy celosa! Y por eso odiaba a Hennie con todas sus ganas. Siempre parecía que quería hacer daño a la Hennie».

Por eso Henrietta y Sadie se reían y se escabullían por la puerta de atrás para irse a otro club en cuanto aparecía Ethel.

Pero cuando no salían de casa a hurtadillas, Henrietta, Sadie y Margaret, la hermana de Sadie, pasaban las tardes en el cuarto de estar de Henrietta, jugando al bingo, gritando y riéndose con un bote de peniques, mientras los niños de Henrietta —David júnior, Deborah y Joe— jugaban con las fichas del bingo en la alfombra, debajo de la mesa. Lawrence tenía casi dieciséis años y estaba siempre fuera, haciendo su vida. Pero faltaba una niña: Elsie, la hija mayor de Henrietta.

Antes de que Henrietta enfermara, siempre que iba a Clover, se llevaba a Elsie. La niña se sentaba en el pequeño porche de la casa familiar, mirando hacia las colinas y observando el amanecer mientras Henrietta trabajaba en el huerto. Era guapa, delicada y femenina como Henrietta, que le ponía vestidos de confección casera, con lazos, y pasaba horas trenzándole sus largos rizos castaños. Elsie no hablaba, solo graznaba y piaba como un pájaro, y agitaba las manos a escasos centímetros de la cara. Tenía unos grandes ojos castaños, en los que todos miraban, tratando de comprender qué pasaba por aquella preciosa cabecita. Pero ella solo devolvía la mirada, sin inmutarse, con unos ojos poseídos por el miedo y la tristeza, que únicamente se suavizaban cuando Henrietta la mecía.

A veces Elsie corría por los campos, persiguiendo pavos salvajes, o agarraba y tiraba del rabo a la mula de la familia hasta que Lawrence conseguía que se soltara. Peter, un primo de Henrietta, siempre decía que Dios cuidaba de ella desde el momento en que nació, pues la mula nunca le hizo daño. Aquel animal era tan endemoniado que mordía el aire como perro rabioso y daba coces al viento, pero parecía saber que Elsie era especial. Sin embargo, a medida que fue creciendo, Elsie se caía, se chocaba contra paredes y puertas, se quemaba contra la estufa… Henrietta hizo que Day llevara a Elsie a las reuniones de resurgimiento, para que los predicadores de las carpas pusieran las manos sobre ella y la curaran, pero nunca funcionó. En Turner Station, Elsie a veces se escapaba de casa y corría por la calle llorando.

Cuando Henrietta se quedó embarazada de Joe, Elsie ya era demasiado mayor para que Henrietta pudiera con la niña ella sola, sobre todo con dos niños pequeños. Los médicos les dijeron a Henrietta y a Day que lo mejor era que internaran a Elsie. Así que ahora Elsie vivía como a una hora y media de Baltimore, en el Hospital Estatal de Crownsville, conocido anteriormente como Hospital para enfermos mentales negros.

Los primos de Henrietta decían que una parte de ella murió el día en que internaron a Elsie, que perderla fue lo peor que le había pasado. Casi un año después, Henrietta seguía pidiendo a Day o a algún primo que la llevara desde Turner Station a Crownsville una vez a la semana, para ver a Elsie, quien lloraba y se aferraba a ella mientras jugaban la una con el pelo de la otra.

Henrietta tenía buena mano con los niños; se portaban bien cuando ella estaba presente. Pero, en cuanto salía de casa, Lawrence se convertía en un niño revoltoso. Cuando hacía buen tiempo, se iba corriendo al viejo muelle de Turner Station, donde Henrietta le tenía prohibido ir. El muelle se había incendiado años antes, y solo quedaban los pilotes que antaño lo sostenían por encima del agua. Lawrence y sus amigos cruzaban tablones sobre los pilotes para tirarse de cabeza y nadar. Faltó poco para que un hijo de Sadie se ahogara allí al golpearse la cabeza contra una roca. Lawrence siempre volvía a casa con infecciones en los ojos, y todos pensaban que la culpa era de Sparrows Point, que estaba contaminando el agua. En cuanto Henrietta se enteraba de que Lawrence estaba en el muelle, se iba para allí enseguida, lo sacaba del agua y le daba una zurra.

«¡Dios santo! —dijo Sadie, en una ocasión—. Hennie se bajó hasta allí con una vara. ¡Ya te digo! Se cogió un rebote de no te menés».

Esos eran los únicos momentos en que a Henrietta se la recordaba verdaderamente enfadada: «Era dura como una piedra. La Hennie no se asustaba por na», decía Sadie.

Durante mes y medio, nadie en Turner Station supo que Henrietta estaba enferma. Era fácil mantener el cáncer en secreto, ya que solo tuvo que volver al Hopkins una vez, para una revisión y un segundo tratamiento con radio. En aquel momento, a los médicos les gustó lo que vieron: el cuello uterino de Henrietta estaba un poco enrojecido e inflamado por el primer tratamiento, pero el tumor estaba encogiendo. Sin embargo, luego tuvo que empezar la terapia con rayos X, lo que suponía ir al hospital todos los días laborables durante un mes. Y necesitaba ayuda: vivía a veinte minutos del Hopkins, y Day trabajaba de noche, por lo que después del tratamiento no podía llevarla a casa hasta tarde. Ella prefería caminar hasta la casa de su prima Margaret, que estaba a unas manzanas del Hopkins, y esperarle allí después de los tratamientos. Pero primero tendría que decirles a Margaret y a Sadie que estaba enferma.

Henrietta habló a sus primas del cáncer en la feria que ponían en Turner Station todos los años. Como siempre, las tres se subieron a la noria, y Henrietta esperó hasta que estuvieron tan arriba que podía verse el mar al otro lado de Sparrows Point, la noria se detuvo y ellas quedaron agitando las piernas, balanceándolas en el aire fresco de primavera.

—¿Os acordáis que os dije que me sentía un nudo adentro? —preguntó.

Ellas movieron la cabeza afirmativamente.

—Bueno, pues es el cáncer —dijo Henrietta—; me están curando en el Johns Hopkins.

—¡¿Qué?! —exclamó Sadie, mirando a Henrietta y sintiéndose mareada de repente, como si estuviera a punto de deslizarse del asiento de la noria.

—No es na grave —añadió—. Yo estoy bien.

Y en aquel momento parecía que tenía razón. A raíz de los tratamientos con radio, el tumor había desaparecido completamente. Hasta donde alcanzaban a ver los médicos, el cuello uterino de Henrietta volvía a estar normal, y no percibían tumores por ningún lado. Sus médicos estaban tan seguros de su recuperación que, mientras estuvo en el hospital para el segundo tratamiento con radio, la operaron de la nariz, con el fin de corregir la desviación del tabique nasal como consecuencia de la cual había padecido sinusitis y dolores de cabeza toda la vida. Era un nuevo comienzo. El tratamiento con radiación no era más que para asegurarse de que no hubiera células metastásicas en ninguna otra parte de su cuerpo.

Pero unas dos semanas después del segundo tratamiento con radio, Henrietta tuvo el periodo; el flujo era copioso y no paraba. Seguía sangrando el 20 de marzo de 1951 cuando Day empezó a llevarla al Hopkins cada mañana para el tratamiento con radiación. Se ponía una bata quirúrgica y se tumbaba en la mesa de reconocimiento con un enorme aparato fijado a la pared por encima de ella. Un médico le ponía bandas de plomo en la vagina, para protegerle el colon y la parte inferior de la columna vertebral de la radiación. El primer día le pintó dos puntos negros con tinta no permanente a ambos lados del abdomen, justo por encima del útero. Eran dianas, de manera que pudiera dirigir la radiación hacia la misma zona todos los días, pero rotando entre los puntos, con el fin de evitar que la piel se le quemara demasiado en el mismo sitio.

Después de cada tratamiento, Henrietta volvía a ponerse su ropa y caminaba hasta la casa de Margaret, donde esperaba a que Day pasara a recogerla alrededor de la medianoche. Durante la primera semana, más o menos, Margaret y ella se sentaban en el porche a jugar a las cartas o al bingo y a hablar de los hombres, los primos y los niños. En aquel momento, la radiación parecía poco más que un incordio. Henrietta dejó de sangrar; y si se sentía mal después de los tratamientos, nunca lo dijo.

Pero no todo eran cosas buenas. Hacia el final de los tratamientos, Henrietta preguntó a su médico que cuándo estaría recuperada para tener otro hijo. Él respondió que no podría tener más hijos, que como consecuencia de los tratamientos se había quedado estéril.

En el Hopkins era práctica habitual prevenir a los pacientes de la pérdida de fertilidad antes de un tratamiento contra el cáncer; algo que Howard Jones dice que él y TeLinde hacían con todos los pacientes. De hecho, un año y medio antes de que Henrietta acudiera a tratarse al Johns Hopkins, TeLinde escribió en un artículo sobre la histerectomía:

El efecto psicológico de la histerectomía, sobre todo en las jóvenes, es considerable, y no debería hacerse sin que se dé una total comprensión por parte de la paciente… [que tiene] derecho a una sencilla explicación de los hechos… [entre los que se incluye] la pérdida de la función reproductiva… Es conveniente presentar la información a dicha paciente y darle tiempo de sobra para que la asimile… Es mucho mejor que se haga a la idea antes de la operación que se despierte de la anestesia y se encuentre con un fait accompli.

Pero en este caso, claramente, algo se hizo mal. En el historial médico de Henrietta, uno de los médicos escribió: «Se le dijo que no podría tener más hijos. Ella responde que, de haberlo sabido, no se habría sometido al tratamiento». Pero, cuando se enteró, era demasiado tarde.

Entonces, tres semanas después de iniciar la terapia con rayos, empezó a notar una quemazón por dentro, y tenía la sensación de orinar cristales rotos. Day dijo que él también había tenido un flujo extraño, y que ella debía de haberle pasado la enfermedad que estaban tratándole en el Hopkins.

«Yo más bien creo que es al contrario —escribió Jones en el historial de Henrietta después de examinarla—. Pero, sea como fuere, esta paciente tiene… una gonorrea aguda añadida a la reacción a la radiación».

Sin embargo, pronto las correrías de Day serían la menor de las preocupaciones de Henrietta. El corto paseo hasta la casa de Margaret empezó a hacérsele cada vez más largo, y cuando llegaba lo único que Henrietta quería era dormir. Un día casi se desploma a unas manzanas del Hopkins, y tardó casi una hora en hacer el recorrido. A partir de entonces, decidió coger un taxi.

Una tarde, estaba Henrietta tumbada en el sofá y se levantó la camisa para mostrarles a Margaret y a Sadie lo que los tratamientos le habían ocasionado. A Sadie se le cortó la respiración: Henrietta tenía la piel de los pechos y la pelvis quemada y ennegrecida debido a la radiación. El resto del cuerpo lo tenía de su color natural, de un color más cercano al pardo claro que al carbón. Con frecuencia, la piel se oscurece debido a la radiación; los médicos lo llamaban «bronceado».

—Hennie —susurró—, te han dejado negra, más negra que el carbón, chica.

Henrietta hizo un gesto afirmativo y dijo:

—¡Ay, Señor!, y es como si toda esa negrura se me estuviera metiendo por adentro.

6
«UNA SEÑORA AL TELÉFONO»

Once años después de aquella clase de Defler en la que aprendí quién fue Henrietta —en mi vigésimo séptimo cumpleaños—, di con una serie de artículos científicos de algo llamado «El Simposio HeLa para el Control del Cáncer» en la Facultad de Medicina de Morehouse en Atlanta, una de las históricas universidades para negros más antiguas del país. El simposio lo había organizado en honor a Henrietta el profesor de Ginecología de Morehouse Roland Pattillo, que había sido el único estudiante afroamericano de George Gey.

Cuando llamé a Roland Pattillo para averiguar lo que sabía sobre Henrietta, le dije que estaba escribiendo un libro sobre ella.

—¿Ah, sí? —exclamó, riéndose lenta y estruendosamente, como diciendo: Muchacha, no tienes ni idea de dónde te estás metiendo—. La familia de Henrietta no hablará con usted. Lo ha pasado fatal con el asunto de las células HeLa.

—¿Conoce a su familia? —pregunté—. ¿Podría ponerme en contacto con ellos?

—En efecto, tengo la capacidad de ponerla en contacto con ellos, pero antes usted tendría que contestarme a unas cuantas preguntas, y la primera de ellas sería: ¿por qué iba hacerlo?

Durante una hora, Pattillo me acribilló a preguntas sobre mis intenciones. Mientras le contaba la historia de mi obsesión con las células HeLa, él rezongaba y suspiraba, dejando escapar de vez en cuando unos mmmmms y bueeeenos.

Finalmente dijo:

—Pero, corríjame si me equivoco, usted es blanca.

—¿Tan evidente es?

—Sí —respondió—. ¿Qué sabe usted de los afroamericanos y la ciencia?

Le hablé del estudio Tuskegee sobre la sífilis como si estuviera exponiendo un trabajo en clase de historia: El experimento empezó en los años treinta, cuando los investigadores del Departamento de Salud Pública de Estados Unidos del Instituto Tuskegee decidieron estudiar cómo se desarrollaba la sífilis, desde que se producía la infección hasta la muerte. Reunieron a cientos de hombres afroamericanos con sífilis, solo para ver cómo morían de una muerte lenta, dolorosa y evitable, aun después de saber que la penicilina podía curarles. Los sujetos de la investigación no hacían preguntas. Eran pobres y analfabetos, y los investigadores les ofrecían incentivos: reconocimientos físicos gratuitos, comidas calientes, desplazamientos hasta la ciudad los días de clínica; y, además, pagaban cincuenta dólares a las familias para los gastos del funeral cuando los hombres morían. Los investigadores eligieron a individuos negros porque creían, como muchos blancos en aquellos tiempos, que los negros eran «una raza claramente propensa a la sífilis».

La gente no supo nada del estudio Tuskegee hasta los años setenta, cuando centenares de hombres que participaron en el estudio habían muerto ya. La noticia corrió como la pólvora entre las comunidades negras: los médicos estaban experimentando con personas negras, mintiéndoles y observando cómo morían. Empezaron a circular rumores de que esos médicos en realidad habían inoculado la sífilis a aquellos hombres con el propósito de estudiarles.

—¿Qué más? —farfulló Pattillo.

Le conté lo que había oído hablar de las llamadas «apendicectomías de Mississippi»: eran histerectomías innecesarias que se les practicaban a mujeres negras y pobres para evitar que se reprodujeran, y para dar a los médicos jóvenes la oportunidad de practicar dicha operación. También había leído sobre la falta de financiación para el estudio de la anemia de células falciformes, una enfermedad que afectaba a las personas de raza negra casi exclusivamente.

—Resulta curioso que haya llamado cuando lo ha hecho —dijo—. Estoy organizando el próximo congreso HeLa, y cuando sonó el teléfono acababa de sentarme a mi mesa y de escribir las palabras «Henrietta Lacks» en la pantalla.

Ambos nos reímos. Debía de ser una señal, dijimos; quizá Henrietta quería que hablásemos.

—Deborah es la hija pequeña de Henrietta —dijo, con total naturalidad—. Tiene casi cincuenta años, sigue viviendo en Baltimore y tiene nietos. El marido de Henrietta aún vive. Tiene unos ochenta y cuatro años…, sigue acudiendo a la consulta del Johns Hopkins —esto lo soltó a modo de broma.

—¿Sabía que Henrietta tenía una hija epiléptica? —preguntó Pattillo.

—No.

—Murió a los quince años, poco después de la muerte de Henrietta. Deborah es la única hija que queda —dijo—. Ha estado a punto de sufrir un derrame cerebral a consecuencia del sufrimiento que le han provocado las indagaciones relativas a la muerte de su madre y a esas células. No quiero tener nada que ver con quien pretenda hacerle pasar por eso otra vez.

Quise decir algo, pero él me interrumpió.

—Ahora he de ver a unos pacientes —dijo, con brusquedad—. Aún no estoy dispuesto a ponerla en contacto con la familia. Pero creo que es sincera respecto de sus intenciones. Lo pensaré y volveremos a hablar. Llámeme mañana.

Después de tres días de bombardearme a preguntas, finalmente Pattillo decidió darme el número telefónico de Deborah. Pero primero, dijo, había algunas cosas que tenía que saber. Bajó la voz y soltó de un tirón una lista de lo que debía y no debía hacer a la hora de tratar con Deborah Lacks: No ser agresiva. Ser sincera. No ser fría; no intentar obligarla a nada; no hablarle en tono condescendiente, no lo soporta. Ser comprensiva; no olvidar que ya ha pasado por mucho con esas células; tener paciencia. «La necesitará más que ninguna otra cosa», me dijo.

Momentos después de finalizada mi conversación telefónica con Pattillo, con la lista de lo que debía y no debía hacer en la mano, marqué el número de teléfono de Deborah y me puse a andar de un lado a otro mientras el teléfono daba la señal. Cuando ella susurró un «hola», yo solté:

—¡Cómo me alegra que haya contestado, porque llevo años queriendo hablar con usted! ¡Voy a escribir un libro sobre su madre!

—¡¿Mande?! —dijo ella.

No sabía que Deborah estaba casi sorda; dependía en gran medida de la lectura de labios y no podía seguir a nadie que hablara muy deprisa.

Respiré hondo y volví a intentarlo, obligándome a pronunciar cada sílaba alta y claramente.

—Hola, me llamo Rebecca.

—¿Qué se le ofrece? —dijo, cansada pero cordial.

—¡Qué ilusión me hace hablar con usted!

—Mmmm —respondió, como si eso ya lo hubiera oído muchas veces.

Le repetí que iba a escribir un libro sobre su madre y le dije que me sorprendía que nadie pareciera saber nada de ella, pese a que sus células eran tan importantes para la ciencia.

Se quedó en silencio durante un buen rato, y luego gritó: «¡Sacto!». Se echó a reír, y empezó a hablar como si hiciera años que nos conociéramos.

—Mucho hablar de las células, pero a nadie le importa un bledo su nombre ni que HeLa era una persona. Así que ¡aleluya! ¡Creo que un libro sería estupendo!

Eso no era lo que yo esperaba. Temía decir cualquier cosa que provocara que ella dejase de hablar; así que me limité a contestar: «Estupendo». Y esa fue la última palabra que pronuncié hasta el final de nuestra conversación. No hice ni una sola pregunta; sencillamente, tomé notas todo lo deprisa que pude.

Deborah condensó la información de toda una vida en unos frenéticos y confusos cuarenta y cinco minutos que iban sin previo aviso, y sin ningún orden concreto, de los años veinte a los noventa, de historias sobre su padre a historias sobre su abuelo, sus primos, su madre o completos desconocidos.

—Nadie dijo nunca nada de na —me dijo—. A ver, ¿adónde está la ropa? ¿Adónde los zapatos de mi madre? Yo sabía de su reloj y su anillo, pero los robaron. Eso fue después de que mi hermano se cargara a aquel chico.

Habló de un hombre, sin decir cómo se llamaba, en estos términos:

—Creo que no estuvo bien que robara el historial y el informe de la autopsia de mi madre. Se chupó quince años en la cárcel de Alabama. Ahora anda por ahí diciendo que el John Hopkin mató a mi madre y que los médicos blancos experimentaron con ella porque era negra.

»Acabé con los nervios hechos cisco. No pude aguantarlo. Poco a poco voy recuperando el hablar; estuvieron a punto de darme dos ataques en dos semanas por todos esos rollos sobre las células de mi madre.

De repente se puso a hablar de la historia de su familia, y dijo algo sobre el «hospital para negros pirados» y sobre que el bisabuelo de su madre había sido dueño de esclavos.

—Todos somos mulatos. Y una hermana de mi madre se hizo portorriqueña.

No dejaba de repetir: «No puedo más» y «¿De quién me fío ahora?». Más que ninguna otra cosa, me dijo, quería saber cosas sobre su madre y sobre lo que sus células habían significado para la ciencia. Dijo que había gente que llevaba décadas prometiéndole una información que nunca llegaba.

—Estoy hasta el moño. ¿Sabe lo que quiero de verdá? Quiero saber cómo olía mi madre. No sé na de na, ni las cosas más chicas, como ¿cuál era su color favorito?, ¿le gustaba bailar?, ¿me dio la teta? ¡Dios mío, cómo me gustaría saberlo! Pero nadie suelta prenda.

Se rio y dijo:

—Oiga, la historia no se ha acabado todavía. Jovencita, el trabajo le va que ni pintado. ¡Esta locura da para tres libros por lo menos!

En ese momento alguien entró por la puerta principal de su casa y ella gritó directamente en el auricular:

—¡A los buenos días! ¿Hay correo? —Parecía que la idea la aterrorizaba—. ¡Ay, Dios! ¡Oh, no!, ¿correo?

»Bueno, señorita Rebecca —dijo—. Tengo que irme. Llame el lunes, ¿seguro? Bueno, cielo, que Dios la bendiga. Adiós.

Colgó, y yo me quedé anonadada, con el auricular en el cuello, garabateando frenéticamente notas que no comprendía, como «hermano = asesinato», «correo = malo», «hombre robó historial médico de Henrietta», y «¿hospital para enfermos mentales negros?».

Cuando volví a llamar a Deborah, como prometí, me pareció una persona totalmente distinta. Su voz era monocorde, deprimida, y arrastraba las palabras, como si estuviera muy sedada.

—Na de entrevistas —farfulló, casi de manera incoherente—. Tiene que esfumarse. Mis hermanos me dicen que soy yo quien debería escribir el libro. Pero yo no soy escritora. Lo siento.

Intenté hablar, pero ella me cortó.

—No puedo hablar más con usté. Hay que convencer a los hombres.

Me dio tres números de teléfono: el de su padre, el de su hermano mayor, Lawrence, y el del busca de su hermano pequeño, David.

—Todos le dicen Sonny —me dijo, y me colgó.

Tardaría casi un año en volver a oír su voz.

Empecé a llamar a Deborah, a sus hermanos y a su padre todos los días, pero no contestaban. Finalmente, después de pasarme varios días dejando mensajes, alguien respondió en casa de Day: un muchacho que no decía nada, solo respiraba en el auricular; de fondo se oía un golpeteo de hip-hop.

Cuando pregunté por David, el muchacho dijo: «Sí», y soltó el teléfono.

—¡Vete a llamar al papá! —gritó, seguido de un largo silencio—. Es importante. ¡Llama al papá!

Sin respuesta.

—¡Está una señora al teléfono! —gritó—. ¡Vamos…!

El primer muchacho volvió a respirar en el auricular cuando un segundo muchacho cogió un teléfono supletorio y dijo: «¿Diga?».

—Hola —dije yo—. ¿Podría hablar con David?

—¿Quién me habla? —preguntó.

—Rebecca —respondí.

Se retiró el teléfono de la boca y gritó:

—Avisa a papá; una que llama por lo de las células de su mujer.

Años más tarde comprendería cómo un muchacho podía saber la razón de mi llamada solo por el sonido de mi voz: a David Lacks únicamente le llamaban personas blancas cuando querían algo relacionado con las células HeLa. Pero en aquel momento yo estaba confusa, y me imaginé que había oído mal.

Una mujer cogió el auricular y preguntó:

—Dígame, ¿qué se le ofrece? —dijo, en tono seco y cortante, como diciendo: No me incordie.

Le dije que deseaba hablar con David, y ella preguntó que quién le llamaba.

—Rebecca —dije, temiendo que colgara si decía algo más.

—Espere. —Suspiró y bajó el teléfono—. Toma, dáselo a Day —dijo a un niño—. Dile que es una llamada de larga distancia, y que una tal Rebecca llama por lo de las células de su mujer.

El niño cogió el teléfono, se lo llevó a la oreja, y corrió a buscar a David. A continuación hubo un largo silencio.

—Papá, levanta —susurró el niño—. Alguien pregunta por tu mujer.

—¿Quién?…

—Levántate, alguien pregunta por lo de las células.

—¿Quién? ¿Adónde?

—¡Células de tu mujer, en el teléfono… Levanta!

—¿Dónde…, sus células?

—Aquí —dijo el chico, pasando el teléfono a David.

—¿Sí?

—Hola, ¿es usted David Lacks?

—Sí.

Le dije mi nombre y empecé a explicarle la razón de mi llamada, pero, antes de que pudiera decir gran cosa, dejó escapar un profundo suspiro.

—¿Y qué tripa se le ha roto? —farfulló, con su marcado acento sureño; su pronunciación reflejaba que había sufrido un derrame cerebral recientemente—. ¿Tiene células de mi mujer?

—Sí —respondí, pensando que me preguntaba si llamaba por algo relacionado con las células de su mujer.

—¿Ah, sí? —dijo, de repente lúcido y alerta—. ¿Tiene células de mi mujer? ¿Sabe ella que me está hablando?

—Sí —respondí, pensando que me preguntaba si Deborah sabía que yo iba a llamar.

—Bueno, ¡pues deje que las células de mi señora le hablen, y a mí déjeme en paz! —Me soltó—. ¡Me tienen harto ya! —Y colgó.

7
MUERTE Y VIDA DEL CULTIVO CELULAR

El 10 de abril de 1951, tres semanas después de que Henrietta empezara con la radioterapia, George Gey apareció en la televisión WAAM de Baltimore en un programa especial dedicado a su trabajo. Con música dramática de fondo, el presentador dijo: «Esta noche sabremos por qué los científicos creen que el cáncer puede vencerse».

La cámara enfocó a George, sentado a una mesa, ante una pared llena de imágenes de células. Su rostro era alargado y atractivo, con nariz puntiaguda, gafas bifocales de plástico negro y un bigote a lo Charlie Chaplin. Se sentaba con rigidez y la espalda erguida; llevaba traje de tweed perfectamente planchado, pañuelo blanco en el bolsillo superior, y el pelo liso y brillante. Apartó los ojos de la pantalla y enseguida volvió a mirar hacia la cámara, al tiempo que tamborileaba con los dedos en la mesa, inexpresivo.

«Las células normales que conforman nuestro cuerpo son objetos diminutos, cinco mil de las cuales encajarían en la cabeza de un alfiler —dijo, con voz un poco demasiado alta y forzada—. Cómo las células normales se convierten en cancerosas es aún un misterio».

Sirviéndose de esquemas y de un largo puntero de madera, ofreció a los espectadores una visión de conjunto de la estructura celular y el cáncer. Mostró películas en las que se veía cómo las células se movían en la pantalla y sus bordes avanzaban lentamente hacia el espacio vacío que las rodeaba. A continuación enfocó una célula cancerosa, con sus bordes redondeados y lisos, que empezó a temblar y a agitarse violentamente, hasta que se dividió en cinco células cancerosas.

En un momento determinado dijo: «Ahora permítanme que les muestre una botella en la que hemos cultivado grandes cantidades de células cancerosas».

Cogió una botella de vidrio transparente de medio litro, llena, con toda probabilidad, de células de Henrietta, y la sostuvo en las manos, mientras explicaba que en su laboratorio estaban utilizando aquellas células para buscar formas de detener el cáncer.

«Es muy posible que a partir de estudios básicos como este seamos capaces de descubrir la forma de dañar o destruir completamente las células cancerosas», señaló.

Para contribuir a que eso sucediera, Gey empezó a enviar células de Henrietta a cualquier científico que pudiera utilizarlas en la investigación del cáncer. Enviar células vivas por correo —una práctica muy habitual hoy en día— no se hacía en aquel momento. Gey las enviaba por vía aérea en tubos con unas gotas de medio de cultivo, el suficiente para mantenerlas con vida durante un corto periodo de tiempo. A veces los pilotos o los auxiliares de vuelo se guardaban los tubos en los bolsillos de la camisa, para mantener las células a temperatura corporal como si aún estuvieran en una incubadora. Otras veces, cuando las células tenían que ir en el compartimento de carga, Gey ponía los tubos en agujeros que él hacía en bloques de hielo, para evitar que se sobrecalentaran; luego metía el hielo en cajas de cartón con serrín, para que este absorbiera el agua. Cuando los envíos estaban listos para salir, Gey avisaba a los destinatarios de que las células estaban a punto de metastatizar a sus ciudades y ellos se preparaban para recoger el envío y volver rápidamente a sus laboratorios. Si todo iba bien, las células sobrevivían. Si no, Gey empaquetaba otra tanda y volvía a intentarlo.

Realizó envíos de células HeLa a investigadores de Texas, India, Nueva York, y otros muchos lugares entre medias. Esos investigadores se las pasaron a otros investigadores, quienes, a su vez, se las dieron a otros. Las células de Henrietta cabalgaron por las montañas de Chile en las alforjas de mulas de carga. Y como Gey volaba de un laboratorio a otro, enseñando sus técnicas de cultivo y ayudando a establecer nuevos laboratorios, siempre llevaba tubos con células de Henrietta en el bolsillo superior. Cuando los científicos visitaban el laboratorio de Gey para aprender sus técnicas, él los despedía con un frasquito o dos de HeLa. Gey y algunos colegas suyos empezaron a referirse a las células como sus «preciosos bebés».

La razón por la que las células HeLa eran tan preciosas era porque permitía a los científicos realizar experimentos que habrían sido imposibles con seres humanos vivos. Cortaban y separaban células HeLa y las exponían a innumerables toxinas, radiaciones e infecciones. Las bombardeaban con fármacos, con la esperanza de encontrar uno que matara a las células malignas sin que destruyera a las normales. Estudiaron la supresión inmune y el crecimiento del cáncer inyectando células HeLa en ratas con el sistema inmune debilitado, las cuales desarrollaban tumores malignos muy parecidos al de Henrietta. Y no importaba si las células morían durante el proceso: los científicos siempre podían volver a las reservas en constante crecimiento de células HeLa y empezar de nuevo.

A pesar de la difusión de las HeLa y de la oleada de nuevas investigaciones que siguió, no hubo noticias periodísticas sobre el nacimiento de la asombrosa línea celular HeLa y sobre cómo podrían servir para detener el cáncer. En la aparición televisiva de Gey, este no mencionó a Henrietta ni a las células por su nombre, de manera que el gran público no supo nada de HeLa. Y, aunque lo hubiera sabido, probablemente no habría prestado mucha atención. La prensa llevaba décadas informando de que los cultivos celulares iban a salvar al mundo de las enfermedades y a hacer que el hombre fuera inmortal, y, para la gente en general, el cultivo celular se había convertido no tanto en un milagro médico como en algo sacado de una escalofriante película de ciencia ficción.

Todo empezó el 17 de enero de 1912, cuando Alexis Carrel, un cirujano francés del Instituto Rockefeller, cultivó su «corazón inmortal de pollo».

Los científicos llevaban tratando de cultivar células vivas desde antes del cambio de siglo, pero las muestras siempre se les morían. Muchos investigadores creían que era imposible mantener vivos los tejidos fuera del cuerpo, pero Carrel se propuso demostrar que se equivocaban. A los treinta y nueve años de edad ya había inventado la primera técnica para suturar vasos sanguíneos y la había usado para llevar a cabo el primer baipás coronario y desarrollar métodos para el trasplante de órganos. Él esperaba cultivar algún día órganos completos en el laboratorio, llenar enormes cámaras con pulmones, hígados, riñones y tejidos que pudiera enviar por correo para hacer trasplantes. Su primer paso consistió en poner un pedazo de tejido de corazón de pollo en cultivo. Para sorpresa de todos, creció. Aquellas células de corazón siguieron latiendo como si aún estuvieran en el cuerpo del pollo.

Unos meses después, a Carrel le concedieron el Premio Nobel por su técnica de sutura de los vasos sanguíneos y su contribución al trasplante de órganos, y enseguida se convirtió en una celebridad. El premio no tenía nada que ver con el corazón de pollo, pero algunos artículos sobre el premio asociaron las células inmortales del corazón de pollo con su trabajo sobre trasplantes, y de repente parecía que había encontrado la fuente de la juventud. Los titulares de la prensa mundial rezaban:

EL NUEVO MILAGRO DE CARREL BUSCA EVITAR LA VEJEZ…

CIENTÍFICOS LOGRAN CULTIVAR CORAZÓN INMORTAL

DE POLLO…

LA MUERTE QUIZÁ NO SEA INEVITABLE…

Los científicos decían que esas células de corazón de pollo representaban uno de los avances más importantes del siglo, y que los cultivos celulares revelarían el secreto de todas las cosas, desde la alimentación y el sexo hasta «la música de Bach, los poemas de Milton, [y] el genio de Miguel Ángel». Carrel era un mesías científico. Las revistas llamaban a su medio de cultivo «elixir de la juventud» y aseguraban que quien se bañara en él podría vivir para siempre.

Pero a Carrel no le interesaba buscar la inmortalidad para las masas. Él era eugenista: el trasplante de órganos y el alargamiento de la vida constituían formas de preservar la raza blanca, que no solo veía como superior, sino que creía que se estaba corrompiendo con cepas inferiores y menos inteligentes, a saber: las de los pobres, ignorantes y no blancos. Soñaba con una vida interminable para los que él estimaba dignos, y con la muerte o la esterilización obligatoria para todos los demás. Incluso elogió al ejército de Hitler por las «medidas enérgicas» que tomó en esa dirección.

Las excentricidades de Carrel se añadían al delirio mediático respecto de su trabajo. Era un francés robusto, de mucha labia, con los ojos desiguales —uno marrón y otro azul— que rara vez salía sin su gorro de cirujano. Creía, equivocadamente, que la luz podía matar los cultivos celulares, por lo que su laboratorio parecía el negativo de una foto de una concentración del Ku Klux Klan, donde los técnicos trabajaban con largas batas negras y capuchas negras en la cabeza, con pequeñas aberturas para los ojos. Las mesas de trabajo eran negras y se sentaban en taburetes negros en una habitación carente de sombras, con suelo, techo y paredes pintados de negro. La única iluminación provenía de una pequeña claraboya cubierta de polvo.

Era un místico que creía en la telepatía y la clarividencia, y pensaba que era posible que el ser humano viviera varios siglos mediante el uso de la animación suspendida. Con el tiempo, hizo de su casa una capilla, empezó a dar charlas sobre milagros médicos y decía a los periodistas que su sueño era trasladarse a Sudamérica y convertirse en dictador. Hubo investigadores que se distanciaron de él porque lo consideraban poco científico, pero gran parte de los estadounidenses blancos abrazaron sus ideas y vieron en él a un consejero espiritual y a un genio.

En Reader’s Digest se publicaron artículos de Carrel en los que se instaba a las mujeres a no «exigir demasiado sexualmente a los hombres de genio», ya que el sexo agotaba la mente. En su libro más vendido, La incógnita del hombre, proponía que se enmendara lo que para él era «un error» en la Constitución de los Estados Unidos, al declarar la igualdad de todas las personas: «Los tontos y los genios no deben ser iguales ante la ley —escribió—. Los imbéciles, los poco inteligentes, los que se dispersan, los que son incapaces de atender, de esforzarse, no tienen derecho a una educación superior».

Se vendieron más de dos millones de ejemplares de su libro; y este se tradujo a veinte idiomas. A las charlas de Carrel acudían miles de personas, y a veces se requería la presencia de policía antidisturbios para mantener el orden cuando los locales se llenaban y había que impedir la entrada a algunos de sus seguidores.

Mientras tanto, la prensa y el público siguieron obsesionados con el inmortal corazón de pollo de Carrel. Todos los años, el día de Año Nuevo, el New York World Telegram llamaba a Carrel para interesarse por las células; durante décadas, cada 17 de enero Carrel y sus ayudantes hacían cola con sus vestimentas negras para cantar «Feliz cumpleaños» a las células, y algún periódico o revista volvía a contar la misma historia:

CÉLULAS DE CORAZÓN DE POLLO VIVAS DESDE HACE

DIEZ AÑOS… CATORCE AÑOS… VEINTE…

Y siempre se aseguraba en los artículos que esas células cambiarían la cara de la medicina; pero no lo hicieron. Y las afirmaciones de Carrel acerca de las células se hicieron cada vez más fantasiosas.

En un momento determinado, Carrel dijo que las células «alcanzarían un volumen mayor que el del sistema solar». En The Literary Digest se informó de que las células ya podrían «cubrir la Tierra», y en un periódico sensacionalista británico se dijo que podrían «formar un gallo… lo bastante grande como para cruzar el Atlántico de una sola zancada, [un pájaro] tan gigantesco que, posado sobre esta esfera terrestre, el mundo, parecería una veleta». Una serie de libros superventas advertían de los peligros de los cultivos de tejidos: en uno se predecía que el 70 por ciento de los niños pronto nacerían de cultivos; en otro se imaginaba que los cultivos tisulares producirían negros gigantes y sapos de dos cabezas.

Pero cuando verdaderamente se coló todo este asunto de los cultivos tisulares en el cuarto de estar de los estadounidenses fue en un episodio de Lights Out, un programa radiofónico de terror de los años treinta, que contaba la historia de un doctor Alberts ficticio, el cual había cultivado un corazón inmortal de pollo en su laboratorio. El cultivo se descontroló y llenó las calles de la ciudad como La Masa Devoradora, consumiéndolo todo y a todos. En solo dos semanas destruyó el país entero.

A las verdaderas células de corazón de pollo no les fue tan bien. De hecho, resultó que las células probablemente no sobrevivieron mucho tiempo. Tras la muerte de Carrel en 1944, mientras se encontraba a la espera de juicio por colaborar con los nazis, el científico Leonard Hayflick examinó las células de pollo, ya que parecían desafiar las reglas de la biología, y nadie había conseguido reproducir el trabajo de Carrel. Hayflick concluyó que las células de pollo originarias murieron poco después de que Carrel las pusiera en cultivo y que, intencionadamente o no, Carrel añadía nuevas células en las bandejas de cultivo cada vez que las alimentaba utilizando un «jugo embrionario» que él preparaba a partir de tejidos triturados. Al menos uno de los antiguos ayudantes de laboratorio de Carrel confirmó la sospecha de Hayflick. Pero nadie pudo comprobar la teoría, porque, a los dos años de la muerte de Carrel, su ayudante tiró las famosas células de corazón de pollo a la basura, sin ningún miramiento.

Sea como fuere, en 1951, cuando las células de Henrietta Lacks empezaron a crecer en el laboratorio de Gey —solo cinco años después de la ampliamente divulgada muerte de las células inmortales de pollo—, la imagen pública de las células inmortales estaba empañada. Los cultivos de tejidos eran cosa del racismo, la ciencia ficción horripilante, los nazis y los remedios milagrosos. No era algo de lo que alegrarse. De hecho, nadie le prestó mucha atención.

8
«EN UN ESTADO LAMENTABLE»

A principios de junio, Henrietta dijo a sus médicos varias veces que creía que el cáncer se le estaba extendiendo, que lo notaba moverse por dentro; pero ellos no le encontraban nada. «La paciente afirma que se siente bastante bien —escribió un médico en su historial—; no obstante, sigue quejándose de ciertas molestias en el bajo vientre… Ningún indicio de recurrencia. Revisión dentro de un mes».

No hay constancia de que Henrietta se lo discutiera; como la mayoría de los pacientes de los años de 1950, acataba cualquier cosa que dijeran los médicos. En aquella época el engaño benévolo era una práctica habitual; los médicos con frecuencia ocultaban a sus pacientes incluso la información más básica, y con frecuencia ni siquiera les daban un diagnóstico. Creían que era mejor no confundir ni disgustar a los pacientes con términos alarmantes que podrían no comprender, como «cáncer». Los médicos eran los que sabían, y la mayoría de los pacientes no lo ponían en duda.

En particular, los pacientes negros que acudían a los pabellones públicos. Era el año 1951; en Baltimore, la segregación racial era ley, y se daba por sentado que los negros no dudaban del juicio profesional de los blancos. Muchos pacientes negros estaban encantados de que se les tratara, ya que la discriminación en los hospitales era generalizada.

No hay forma de saber en qué se habría diferenciado, o si habría sido diferente, el tratamiento que recibió Henrietta de haber sido blanca. Según Howard Jones, Henrietta recibió la misma atención que habría recibido cualquier paciente blanco; la cirugía, el tratamiento con radio y la radiación eran habituales en aquella época. Pero varios estudios han demostrado que a los pacientes negros se les trataba y hospitalizaba en estadios más avanzados de su enfermedad que a los pacientes blancos. Y que, una vez ingresados, se les daba menos medicamentos para el dolor y tenían índices de mortalidad más altos.

Lo único que podemos saber con certeza son los hechos que reflejan su historial médico: algunas semanas después de que el médico le dijera a Henrietta que estaba bien, ella volvió al Hopkins diciendo que la «molestia» de la que se había quejado la última vez era ahora un «dolor» en ambos lados. Pero la anotación del médico fue idéntica a la de unas semanas antes: «Ningún indicio de recurrencia. Revisión dentro de un mes».

Al cabo de dos semanas y media, a Henrietta le dolía el abdomen y apenas podía orinar. El dolor casi no la dejaba caminar. Volvió al Hopkins, donde un médico le puso un catéter para vaciarle la vejiga, y después la mandó para casa. Tres días después, cuando una vez más volvió quejándose del dolor, un médico le presionó el abdomen y notó una masa «dura como una piedra». Una radiografía mostró que esa masa se encontraba pegada a la pared pélvica, casi obstruyendo la uretra. El médico de guardia llamó a Jones y a otros colegas que habían tratado a Henrietta. Todos la examinaron y miraron la radiografía. «Inoperable», dijeron. Solo unas semanas después de una anotación previa en la que se decía que estaba sana, uno de los médicos escribió: «La paciente parece enferma de manera crónica. Es obvio que tiene dolores». Le dijo que se fuera a casa y se acostara.

Más adelante, Sadie describiría el debilitamiento de Henrietta de la siguiente manera: «Henrietta no se apagó, ni su aspecto ni su cuerpo se chuparon. En verdad no le ocurrió como a otras personas que están enfermas del cáncer en la cama y tienen una pinta horrorosa. Ella no. Solo se le notaba en los ojos. Era en los ojos adonde se le veía que no viviría mucho más».

Hasta ese momento, nadie, excepto Sadie, Margaret y Day, sabía que Henrietta estuviera enferma. Y, de repente, se enteraron todos. Cuando Day y los primos regresaban a casa desde Sparrows Point después de su turno de trabajo, ya desde la calle oían a Henrietta implorando al Señor que la ayudara. Cuando, a la semana siguiente, Day la llevó al hospital para que le hicieran radiografías, tenía el abdomen lleno de tumores duros como piedras: uno en el útero, otro en cada riñón y en la uretra. Un mes después de la anotación en la que se decía que estaba bien, otro médico escribió: «En vista de la rápida propagación de la enfermedad, las perspectivas son bastante malas». Solo quedaba, dijo, «aplicar más radiación, con la esperanza de que podamos aliviarle el dolor».

Henrietta no podía caminar desde la casa hasta el coche, pero bien Day, bien alguno de los primos, la llevaban al hospital todos los días para la radioterapia. No se daban cuenta de que se estaba muriendo. Pensaban que los médicos seguían intentando curarla.

Los médicos de Henrietta le administraban cada vez más radiación, con la esperanza de que se redujeran los tumores y le aliviara el dolor hasta que falleciese. La piel del abdomen se le ennegrecía cada vez más, y el dolor era cada día peor.

El 8 de agosto, una semana después de su trigésimo primer cumpleaños, Henrietta fue al Hopkins para recibir el tratamiento, pero esta vez dijo que quería quedarse. Su médico escribió: «La paciente se queja de fuertes dolores y se la ve realmente abatida. Tiene que recorrer una larga distancia para venir hasta aquí, y se considera que debería permanecer en el hospital, donde estaría mejor atendida».

Cuando Henrietta ingresó en el hospital, una enfermera le extrajo sangre y marcó el vial con la etiqueta: «de color»; luego lo guardó, por si más adelante Henrietta necesitaba transfusiones. Una vez más, un médico puso los pies de Henrietta en los estribos, para coger unas cuantas células de su cuello uterino, a petición de George Gey, quien quería ver si una segunda tanda crecería como la primera. Pero su cuerpo estaba tan contaminado de toxinas, que normalmente se eliminan a través de la orina, que sus células murieron inmediatamente en el cultivo.

Al principio, Day iba con los niños a visitar a Henrietta, pero, cuando se marchaban, ella lloraba y sollozaba durante horas. Pronto, las enfermeras dijeron a Day que ya no podía llevar a los niños, porque Henrietta se alteraba mucho. A partir de ese momento, Day aparcaba el Buick detrás del Hopkins, a la misma hora todos los días, y se sentaba con los niños en un trozo de césped en Wolfe Street, justo debajo de la ventana de Henrietta. Ella se levantaba con dificultad de la cama, apretaba la cara y las manos contra el cristal y veía jugar a los niños en la hierba. Pero al cabo de unos días Henrietta ya no pudo acercarse más a la ventana.

Los médicos trataron en vano de mitigarle el sufrimiento. «El Demerol no parece hacer ningún efecto», escribió uno; así que probó con morfina. «Esta tampoco sirve de mucho». Le administraron Dromoram. «Este fármaco funciona», escribió. Pero no por mucho tiempo. Finalmente, uno de los médicos trató de inyectarle alcohol puro directamente en la columna vertebral. «Las inyecciones de alcohol también han fallado», escribió.

Daba la impresión de que cada día le aparecían nuevos tumores, en los nódulos linfáticos, en los huesos de la cadera, en los labios genitales…, y casi ningún día la fiebre le bajaba de 40,5 ºC. Los médicos interrumpieron la radioterapia; y parecían tan derrotados por el cáncer como ella. «Henrietta sigue en un estado lamentable», escribieron. «Gime». «Tiene náuseas constantemente y afirma vomitar todo lo que come». «La paciente está muy alterada…, muy inquieta». «Por lo que a mí respecta, estamos haciendo todo lo que puede hacerse».

No hay constancia de que George Gey visitara a Henrietta en el hospital, ni de que le hablara de sus células. Y todas las personas con las que he hablado y que podrían saberlo afirman que Gey y Henrietta no se conocieron. Todas excepto Laure Aurelian, un microbiólogo que era colega de Gey en el Johns Hopkins:

—Nunca lo olvidaré —dijo Aurelian—. George me contó que se acercó a la cama de Henrietta y dijo: «Tus células te harán inmortal». Le explicó a Henrietta que sus células ayudarían a salvar la vida de infinidad de personas, y ella sonrió. Le dijo que se alegraba de que su dolor sirviera para algo.

9
TURNER STATION

A los pocos días de mi primera conversación con Day, viajé de Pittsburgh a Baltimore, para conocer a su hijo, David Sonny Lacks Jr. Finalmente me había devuelto la llamada y accedido a reunirse conmigo, diciendo que se había cansado de ver mi número en su busca. Yo aún no lo sabía, pero Sonny había llamado cinco veces a Pattillo, para recabar información sobre mí antes de telefonearme.

El plan era que yo llamaría a Sonny a su busca cuando llegara a Baltimore. Después él me recogería y me llevaría a casa de su hermano Lawrence, para que conociera a su padre y —con un poco de suerte— a Deborah. Así que me registré en un Holiday Inn del centro, me senté en la cama, con el teléfono en el regazo, y marqué el número del busca de Sonny. Sin respuesta.

Desde la ventana de mi habitación del hotel, al otro lado de la calle, veía una alta torre de ladrillo, de apariencia gótica, con un enorme reloj en la parte de arriba. De un descolorido color plateado, tenía la palabra B-R-O-M-O-S-E-L-T-Z-E-R deletreada en grandes letras alrededor de la esfera. Observaba cómo las manillas pasaban las letras lentamente, llamaba a Sonny cada pocos minutos y esperaba a que sonara el teléfono.

Al cabo de un rato, cogí la gruesa guía telefónica de Baltimore, abrí por la L, y recorrí con el dedo una larga lista de nombres: Annette Lacks… Charles Lacks… Pensé en llamar a todos los Lacks de la guía preguntando si conocían a Henrietta. Pero no tenía teléfono móvil y no quería bloquear la línea, así que volví a llamar a Sonny; luego me tumbé en la cama, con el teléfono y las Páginas Blancas todavía en el regazo. Me puse a releer una copia amarillenta de un artículo de 1976 de la revista Rolling Stone sobre los Lacks. Lo había leído muchas veces, pero quería refrescar la memoria. El autor, Michael Rogers, fue el primer periodista que se puso en contacto con los Lacks.

Hacia la mitad del artículo, Rogers escribía: «Estoy sentado en el séptimo piso del Holiday Inn que está en el centro de Baltimore. A través del doble acristalamiento de la ventana se ve un enorme reloj público en el que los números se han sustituido por las letras B-R-O-M-O-S-E-L-T-Z-E-R; en el regazo tengo un teléfono y las Páginas Blancas de Baltimore».

Me incorporé de un salto, como si de repente me viera envuelta en un episodio de Twilight Zone. Hacía más de dos décadas —cuando yo tenía solo tres años— que Rogers había usado esas mismas Páginas Blancas. «Hacia la mitad de la lista de los apellidados Lacks, se hace evidente que casi todos conocían a Henrietta», escribió. Así que volví a abrir la guía y empecé a llamar, con la esperanza de dar con alguna de las personas que la conocieron. Pero o no cogían el teléfono, o me colgaban o decían que nunca habían oído hablar de Henrietta. Saqué un antiguo artículo de periódico en el que había visto la dirección de Henrietta en Turner Station: 713 New Pittsburgh Avenue, y miré en cuatro planos, hasta que encontré uno en el que Turner Station no estaba tapado con anuncios ni con las cuadrículas ampliadas de otros barrios.

Resultó que Turner Station no solo estaba escondido en el plano. Para llegar allí en coche, tuve que pasar de largo casi un kilómetro junto al muro de cemento y valla que lo ocultaba desde la interestatal, luego cruzar unas vías y retroceder por delante de locales de iglesias, de un ruidoso generador eléctrico, tan grande como un campo de fútbol, y de una hilera de tiendas y casas cerradas con tablas. Fue entonces cuando vi una señal de madera oscura, que decía BIENVENIDOS A TURNER STATION, en el aparcamiento de un bar chamuscado por el fuego, con cortinas rosas adornadas con borlas.

Todavía hoy nadie está completamente seguro de cómo se llama realmente el pueblo ni cómo se escribe. En ocasiones es plural («Turners Station»); en otras, expresa posesión («Turner’s Station»), pero las más de las veces es singular («Turner Station»). Originariamente se llamó «Good Luck». (“Buena Suerte”), pero nunca hizo mucho honor a ese nombre.

Cuando Henrietta llegó allí en los años cuarenta, la ciudad estaba en expansión. Pero el final de la Segunda Guerra Mundial trajo consigo recortes en Sparrows Point. Baltimore Gas and Electric demolió trescientas viviendas para construir en esos terrenos una nueva central eléctrica, dejando a más de 1300 personas, la mayoría negras, sin hogar. Cada vez se calificaba más suelo para uso industrial, lo que suponía más demoliciones de casas. La gente se marchó hacia el este de Baltimore o regresó al campo, y la población de Turner Station se redujo a la mitad antes del final de la década de los cincuenta. Para cuando yo fui allí, rondaba el millar, y seguía descendiendo de manera constante, porque había poco empleo.

En la época de Henrietta, Turner Station era una localidad donde nunca se echaba la llave a las puertas. Ahora había un complejo de viviendas subvencionadas rodeado de una valla de seguridad de ladrillo y cemento, de 4000 metros de largo, en el terreno donde en el pasado jugaban los hijos de Henrietta. Habían cerrado tiendas, clubes nocturnos, cafés y escuelas; y los traficantes de drogas, las bandas y la violencia iban en aumento. Pero Turner Station aún tenía más de diez iglesias.

El artículo de periódico donde encontré las señas de Henrietta citaba a una mujer del lugar, Courtney Speed, que regentaba una tienda de alimentación y que había creado una fundación dedicada a construir un museo de Henrietta Lacks. Pero, cuando llegué al sitio donde se suponía que estaba la tienda Speed’s Grocery, me encontré con una herrumbrosa caravana gris, con las ventanas rotas tapadas con alambre. Una pequeña escalera de madera llevaba hasta una puerta abierta en la que se veían tres cruces pintadas. Delante de la caravana había un cartel con una única rosa pintada, y las palabras: ESTIMULAR EL ESPÍRITU PARA RECUPERAR LA VISIÓN. PROVERBIOS, 29:18. En los escalones había seis hombres, riendo. El mayor, de treinta y tantos años, llevaba pantalones rojos, tirantes rojos, camisa negra y gorra. Otro vestía una cazadora de esquí roja y blanca, que le quedaba grande. Estaban rodeados de hombres más jóvenes de diferentes tonalidades de moreno con los pantalones caídos. Los dos hombres de rojo dejaron de hablar, se me quedaron mirando cuando pasé conduciendo lentamente, y después siguieron riéndose.

Turner Station tiene poco más de un kilómetro en cualquier dirección, con el horizonte bordeado de grúas de carga grandes como rascacielos, y chimeneas de donde salían grandes nubes de humo de Sparrows Point. Mientras daba vueltas con el coche buscando Speed’s Grocery, los niños que jugaban en la calle se paraban a mirar y saludar con la mano. Corrían entre las casas de ladrillo rojo y junto a mujeres que tendían ropa recién lavada, siguiéndome a la vez que sus madres sonreían y agitaban la mano también.

Pasé tantas veces junto a la caravana con los hombres en la entrada que empezaron a saludarme cada vez que me veían. Hice otro tanto con la antigua casa de Henrietta, que estaba a unas calles de distancia. Era un módulo de un edificio de ladrillo marrón dividido en cuatro hogares, con una valla metálica, metro y algo de hierba en la parte delantera, y tres escalones que llevaban a un pequeño porche y a una puerta mosquitera blanca. Un niño me miraba desde detrás de la vieja puerta mosquitera de Henrietta, agitando la mano y jugando con un palo.

Yo devolvía el saludo a todos y fingía sorpresa cada vez que el grupo de niños que me seguía aparecía en diferentes calles agitando la mano, pero no me paré a preguntar. Estaba demasiado nerviosa. La gente de Turner Station me miraba, sonreía y movía la cabeza como diciendo: ¿Qué mierda hace esa blanca dando vueltas?

Finalmente vi la iglesia baptista New Shiloh, que en uno de los artículos periodísticos se mencionaba como el lugar en el que se reunía la comunidad para hablar del museo de Henrietta Lacks. Pero estaba cerrada. Cuando acerqué la cara al alto cristal de la entrada, apareció un coche Lincoln Town y se detuvo. De él se bajó un atractivo y apuesto hombre de cuarenta y tantos años, con gafas de montura dorada y cristal ahumado, traje negro, boina negra, y las llaves de la iglesia. Se deslizó las gafas hasta la punta de la nariz y me miró atentamente, preguntándome si necesitaba ayuda.

Le conté qué hacía allí.

—Nunca he oído hablar de ella —dijo.

—Poca gente ha oído hablar de ella —respondí, y le comenté que alguien había colocado una placa en honor de Henrietta en Speed’s Grocery.

—¡Oh!, ¿Speed’s? —dijo, todo sonrisas de repente, poniéndome una mano en el hombro—. ¡Yo puedo llevarla hasta Speed’s!

Me dijo que cogiera el coche y le siguiera.

La gente de la calle saludaba con la mano y gritaba cuando pasábamos: «¡Hola, reverendo Jackson!»; «¿qué hay, reverendo?». Él movía la cabeza y gritaba a su vez: «¿Qué tal?»; «¡que Dios os bendiga!». Dos calles más allá, paramos delante de la caravana gris con los hombres a la puerta y el reverendo aparcó su coche y me hizo un gesto para que bajara del mío. Los hombres que estaban en los escalones sonrieron, y con ambas manos estrecharon la del pastor efusivamente, diciendo: «¿Qué pasa, reverendo?, ¿se nos ha traído una amiga?».

«Eso es —les respondió—. Ha venido a hablar con la señora Speed».

El de los pantalones y los tirantes rojos —Keith, que resultó ser el hijo mayor de la señora Speed— dijo que no estaba, y que a saber cuándo volvería, así que lo mejor que podía hacer era coger una silla y sentarme allí con los chicos a esperar. Cuando me senté, el hombre de la cazadora de esquí blanca y roja esbozó una enorme y luminosa sonrisa y me dijo que él era su hijo Mike. También estaban sus hijos Cyrus, Joe y Tyrone. Todos los hombres que estaban en el porche eran hijos de la señora Speed; y casi todos los hombres que entraban en la tienda eran también hijos suyos. No tardé en contar quince hijos, y dije:

—Un momento…, ¿tiene quince hijos?

—¡Oh! —gritó Mike—. No conoce a Mama Speed, ¿verdad? Yo la respeto un puñao… ¡Es dura de pelar! ¡Tiene a todo Turners Station a raya, ya te digo! ¡No le da miedo ningún tío!

Todos los hombres que estaban en el porche asintieron con la cabeza y dijeron: «Eso es».

—No hay que preocuparse por si alguien viene e intenta atacar a la Mama cuando no estamos rondando por aquí —dijo Mike—, ¡porque ya se encargará ella de acojonarlo!

Los hijos de Speed coreaban amenes cuando Mike contó esta historia: «Un día entró un hombre en la tienda diciendo a grito pelao: “Voy a saltar ese mostrador y ya verás como te trinque”. Yo estaba escondido detrás de la Mama muerto cagao. ¿Y sabes lo que hizo Mama? Movió la cabeza pa un lado y pa otro, levantó los brazos y dijo: ¡Vamos! ¡Vengaaa! ¡Loco tienes que estar pa intentarlo!».

Mike me dio una palmada en la espalda y todos los demás se rieron.

En aquel momento, Courtney Speed apareció al pie de la escalera, con su largo pelo negro medio recogido, y algunos mechones a ambos lados de la cara, que era delgada, bonita y por la que no parecían pasar los años. Tenía los ojos de un suave color castaño, con una perfecta aureola azul mar en los bordes. Se la veía afable, sin rastro de crispación. Sujetaba contra el pecho una bolsa con la compra, y susurró:

—¿Pero aquel hombre s’atrevió a cruzar el mostrador?

Mike gritaba y se reía con tanta fuerza que no podía responder.

Ella le miró, tranquila y sonriente.

—Te he preguntado: «¿S’atrevió aquel hombre?».

—¡Ni de coña! —respondió Mike, sonriendo—. ¡El tío salió por patas! Por eso Mama no tiene armas en la tienda. ¡No le hacen falta!

—Las armas no son pa mí —dijo; luego se volvió hacia mí y sonrió—. ¿Qué hay?

Subió las escaleras y entró en la tienda, y todos la seguimos.

—Mama —dijo Keith—, el pastor ha traído a esta mujer. Se llama Rebecca y ha venido p’hablar contigo.

Courtney Speed esbozó una preciosa sonrisa, casi ruborosa, con un brillo maternal en los ojos.

—Que Dios te bendiga, cariño —dijo.

En el interior, el suelo, desgastado tras años de pisadas, estaba cubierto de cajas de cartón aplanadas. Las paredes estaban forradas de estanterías, algunas vacías, otras llenas de pan de molde, arroz, papel higiénico y manos de cerdo. En una de ellas, Speed había apilado centenares de ediciones del Baltimore Sun que se remontaban a los años setenta, cuando murió su marido. Dijo que había renunciado a cambiar el cristal de la ventana cada vez que alguien lo rompía, porque siempre volvían a hacerlo. Tenía carteles escritos a mano en todas las paredes de la tienda: uno para «Sam el Hombre Snowballs», otros para clubes deportivos, grupos eclesiales y clases gratuitas para el Graduado Escolar y la alfabetización de adultos. Cuando los niños iban a comprar patatas fritas, dulces o refrescos, Speed les hacía calcular el cambio que tenía que devolverles, y les regalaba un bombón por cada respuesta correcta.

Speed se puso a colocar los artículos en los estantes de manera que la etiqueta quedara a la vista; luego me preguntó en voz alta por encima del hombro:

—¿Cómo es que ha venido a parar aquí?

Le hablé de los cuatro mapas, y ella puso una caja de manteca en el estante.

—Ahora tenemos el síndrome de los cuatro mapas —dijo—. Intentan echarnos de la Tierra, pero Dios no se lo permitirá. Alabado sea el Señor, que nos manda a la gente con la que tenemos que hablar de verdad.

Se limpió las manos en su camisa blanca.

—Y puesto que Él la ha traído hasta aquí, ¿qué puedo hacer por usted?

—Trato de averiguar algunas cosas sobre Henrietta Lacks —respondí.

Courtney se quedó sin respiración y se puso pálida de repente. Retrocedió unos pasos.

—¿Conoce al señor Cofield? ¿La manda él? —susurró.

Yo estaba desconcertada. Le dije que no conocía al tal Cofield, y que no me había enviado nadie.

—¿Y cómo sabe quién soy? —Soltó, retrocediendo un poco más.

Saqué de mi bolso el viejo y arrugado artículo de periódico y se lo pasé.

—¿Ha hablado con la familia? —preguntó.

—Lo estoy intentando —respondí—. He hablado con Deborah una vez, y había quedado hoy con Sonny, pero no se ha presentado.

Hizo un gesto con la cabeza, como diciendo: Ya lo decía yo.

—No puedo contarle na mientras la familia no me dé permiso. No puedo arriesgarme.

—¿Qué me dice de la placa que consiguió para el museo? —pregunté—. ¿Podría verla?

—No está aquí —replicó—. Aquí no hay na, porque pasaron cosas horribles por culpa de todo eso.

Se me quedó mirando durante un buen rato, y se le suavizó la expresión. Me cogió la mano con una de las suyas, y me tocó la cara con la otra.

—Me gustan sus ojos —dijo—. Venga conmigo.

Corrió hacia la puerta y bajó las escaleras en dirección a su vieja ranchera marrón. Había un hombre en el asiento de al lado del conductor, mirando fijamente la carretera, como si el coche estuviera en movimiento. No levantó la vista cuando ella se metió de un salto, diciendo:

—Vaya usted detrás mía.

Cruzamos Turner Station hasta llegar al aparcamiento de la biblioteca pública. Cuando abría la puerta de mi coche, apareció Courtney, dando palmadas, sonriendo, caminando de puntillas. Las palabras le manaban de la boca:

—El uno de febrero es el Día de Henrietta Lacks en el condado de Baltimore —dijo—. ¡Este año la fiesta empezará aquí, en la biblioteca! Aún estamos tratando de montar el museo, a pesar de que todo el lío de lo del Cofield nos dio muchos problemas… y un buen susto a la Deborah. Hoy en día, ya tenía que estar listo el museo; nos quedaba muy poco cuando pasó todo aquel follón. Pero me alegro de que Él nos la haya mandado —dijo, señalando hacia el cielo—. Esta historia tiene que contarse. ¡Alabado sea Dios!, ¡la gente tiene que conocer a Henrietta!

—¿Quién es Cofield? —pregunté.

Se estremeció y se llevó una mano a la boca.

—Realmente no puedo hablar hasta que la familia dé su permiso —dijo; luego me agarró de la mano y entramos en la biblioteca—. Te presento a la señorita Rebecca —dijo a la bibliotecaria, poniéndose de puntillas otra vez—. ¡Está escribiendo sobre Henrietta Lacks!

—¡Ah, qué maravilla! —dijo la bibliotecaria. Y miró a Courtney—. ¿Estás hablando con ella?

—Necesito el vídeo —dijo Courtney.

La bibliotecaria recorrió una hilera de cintas de vídeos, cogió de la estantería una caja blanca y se la entregó.

Courtney se puso la cinta bajo el brazo, me agarró de la mano y me llevó corriendo al aparcamiento. Luego se subió al coche y salió corriendo, haciéndome señas para que la siguiera. Nos detuvimos a la puerta de una tienda multiservicio, mientras el hombre que iba a su lado se bajaba y compraba una barra de pan; luego Courtney le dejó a la puerta de su casa y me gritó:

—¡Es mi primo sordo! ¡No puede conducir!

Finalmente me condujo a su pequeña peluquería, que no estaba lejos de Speed’s Grocery. Abrió la puerta principal descorriendo dos cerrojos.

—¡Huele a rayos, como si hubiera caído un ratón en una trampa! —dijo, agitando la mano en el aire.

El local era estrecho, con sillas de barbero alineadas en una pared y secadores a lo largo de la otra. El lavabo se apoyaba sobre un mueble de contrachapado. Desaguaba en un gran cangilón blanco, que tenía las paredes salpicadas de tinte para el cabello acumulado durante años. Junto al lavabo estaba la tabla de precios: corte y peinado, diez dólares; alisado y rizado, siete. Y contra la pared del fondo, encima de un armario, había una fotocopia de la fotografía de Henrietta Lacks, con las manos en las caderas, en un marco de madera clara al que le sobraban varios centímetros.

Señalé la foto y enarqué las cejas. Courtney movió la cabeza.

—Le contaré todo con pelos y señales —susurró—, en cuanto hable con la familia y le dé su aprobación. No quiero más problemas. Y no quiero que la Deborah se ponga mala por su culpa otra vez.

Señaló una agrietada silla de barbero de vinilo rojo, que giró para poner la de frente a una pequeña televisión que había junto a los secadores.

—Tiene que mirar este vídeo —dijo, pasándome el mando a distancia y un juego de llaves.

Echó a andar hacia la puerta, y se volvió.

—No abra la puerta por nada del mundo, ¿me entiende? —dijo—. Y no pierda comba de lo que hay en ese vídeo; rebobine, mírelo dos veces si hace falta, pero no se pierda ni una pizca.

Después se marchó, cerrando la puerta con llave al salir.

Lo que apareció ante mí en aquella pantalla de televisión era un documental de la BBC, de una hora de duración, sobre Henrietta Lacks y las células HeLa, titulado «The Way of All Flash». (El camino de toda carne), que yo llevaba mucho tiempo buscando. Empezaba con una música suave y una joven negra, que no era Henrietta, bailando delante de la cámara. Un hombre británico empezó a narrar, con voz melodramática, como si estuviera contando un cuento de fantasmas que podría ser verdad.

«En 1951 murió una mujer en Baltimore, Estados Unidos —dijo, haciendo una pausa para causar impresión—. Se llamaba Henrietta Lacks». La música se oía más alta y se hacía más inquietante a medida que el narrador contaba la historia de las células: «Esas células han transformado la medicina moderna… Han determinado las políticas de países y presidentes. Incluso tuvieron su influencia en la Guerra Fría, pues los científicos estaban convencidos de que esas células guardaban el secreto de cómo vencer a la muerte…».

Lo que realmente me llamó la atención fueron las secuencias de Clover, una antigua localidad de plantaciones del sur de Virginia, donde parecía que aún vivían algunos familiares de Henrietta. La última imagen que se veía en la pantalla era de Fred Garret, primo de Henrietta, detrás de un viejo barracón para esclavos en Clover, de espaldas al cementerio familiar donde el narrador decía que estaba enterrada Henrietta, en una fosa anónima.

Fred señalaba el cementerio mirando hacia la cámara con expresión seria.

«¿Creen que sus células están vivas? —Preguntaba—. Digo dentro de la tumba». Hacía una pausa, miraba por encima del hombro, y luego se reía larga y ruidosamente. «¡Qué demonios! —dijo—. Yo me figuro que no. Pero siguen viviendo en tubos de ensayo. Es un milagro (¡si eso no es un milagro, que venga Dios y lo diga!)».

La pantalla se oscureció, y me di cuenta de que, si los hijos y el marido de Henrietta no querían hablar conmigo, tendría que ir a Clover y buscar a sus primos.

Esa noche, de vuelta en el hotel, finalmente conseguí hablar con Sonny por teléfono. Me dijo que había cambiado de opinión respecto a reunirse conmigo. Le pregunté si podía ponerme en contacto con su familia de Clover. Me respondió que fuera allí y la buscara yo misma. Luego se rio y me deseó suerte.

10
AL OTRO LADO DE LAS VÍAS

Clover, Virginia, se encuentra, separado por algunas colinas onduladas, a la altura de la Carretera 360 al sur de Virginia, justo después de Hunting Creek, en las riberas del River of Death. Llegué al pueblo bajo un azulado cielo de diciembre, con una cálida brisa más propia de mayo, y un post-it amarillo, con la información que Sonny me había facilitado, pegado en el salpicadero: «No se ha encontrado su tumba. Será mejor que vaya de día; no hay luces, y aquello se pone más oscuro que oscuro. Pregunte a cualquiera dónde está Lacks Town».

El centro de Clover empezaba en una gasolinera abandonada, que tenía las letras RIP pintadas con aerosol en la fachada, y terminaba en un solar vacío que antaño albergaba la estación donde Henrietta cogía el tren para Baltimore. El tejado del viejo cine situado en la Calle Mayor se había derrumbado hacía años, y la pantalla se encontraba tirada en un campo de malezas. Los demás establecimientos tenían un aspecto abandonado, como si alguien se hubiera marchado a almorzar décadas antes y no se hubiera molestado en volver: una pared de la tienda de ropa Abbott estaba llena de cajas de botas de trabajo Red Wing nuevas, apiladas hasta el techo y cubiertas de una espesa capa de polvo; en el interior de su largo mostrador de cristal, bajo una antigua caja registradora, había hileras e hileras de camisas de vestir de hombre, almidonadas y dobladas en su envoltorio. El salón del restaurante Rosie’s estaba lleno de mullidos sillones, sofás y moqueta de hilo largo, todo en polvorientos marrones, naranjas y amarillos. Un cartel en la ventana de la fachada decía ABIERTO 7 DÍAS, justo encima de otro que rezaba CERRADO. En el Supermercado Gregory and Martin, se veían en los pasillos carros medio llenos junto a latas de comida de varias décadas de antigüedad, y el reloj de pared no se había movido de las 6:34, desde que el hijo de los Martin se convirtió en director de pompas fúnebres en algún momento de los años ochenta.

Pese a los jóvenes drogadictos y a que la generación más mayor estaba desapareciendo, en Clover no había suficientes muertes como para mantener una funeraria a flote: en 1974 la población era de 227 habitantes; en 1998 era de 198. Ese mismo año, Clover perdió su estatuto municipal. Seguía teniendo varias iglesias y algunas peluquerías, pero rara vez abrían. El único negocio estable que quedaba en el centro de la ciudad era la oficina de correos, de ladrillo y una única sala, pero estaba cerrada cuando llegué allí.

La Calle Mayor daba la impresión de ser un lugar en el que uno podía pasar horas sin ver un solo transeúnte o coche. Pero había un hombre delante de Rosie’s, apoyado contra su bicicleta motorizada roja, esperando para saludar con la mano a los coches que pasaran. Era un hombre blanco, rellenito, de corta estatura y mejillas coloradas que podía tener entre cincuenta y setenta años. La gente del lugar lo llamaba Greeter, y había pasado la mayor parte de su vida en aquella esquina saludando a todos los que pasaban, con cara inexpresiva. Le pregunté si podía indicarme el camino a Lacks Town, donde tenía intención de buscar buzones con el nombre de Lacks, y llamar a las puertas haciendo preguntas sobre Henrietta. El hombre no dijo ni una palabra, sencillamente, me saludó con la mano y a continuación señaló despacio detrás de él, al otro lado de las vías.

La línea divisoria entre Lacks Town y el resto de Clover era patente.

De un lado de la carretera de dos carriles desde el centro de la ciudad, había inmensas colinas onduladas, bien definidas, acres y más acres de propiedad abierta, con caballos, una casa bien cuidada apartada de la carretera, un pequeño estanque, un monovolumen y una valla de madera blanca. Justo al otro lado de la calle se veía un barracón de una habitación de unos dos metros de ancho por tres y medio de largo; estaba hecho de madera sin pintar, con grandes rendijas entre las tablas de los tabiques, a través de las cuales crecían enredaderas y malezas.

Ese barracón fue el principio de Lacks Town, una carretera de carril único de kilómetro y medio, bordeada de decenas de casas: algunas pintadas de amarillo o verde brillantes; otras sin pintar, la mitad de ellas derruidas o medio quemadas. Había cabañas de la época de la esclavitud junto a casas de bloques de hormigón y caravanas; unas con antenas parabólicas y mecedoras de porche; otras, oxidadas y medio enterradas. Recorrí la Carretera Lacks Town varias veces, pasé junto al cartel de FIN DE MANTENIMIENTO ESTATAL, donde la carretera se convertía en camino de grava, junto a un campo de tabaco en el que había una cancha de baloncesto, que no era más que una parcela de tierra rojiza con un aro sujeto en lo alto del tronco de un viejo árbol.

El silenciador de mi destartalado Honda negro se había desprendido en algún punto entre Pittsburgh y Clover, lo que significaba que todos en Lacks Town me oían cada vez que recorría la carretera de un extremo a otro. La gente salía al porche o miraba por la ventana cuando pasaba por delante de sus casas. Finalmente, en mi tercer o cuarto pase, un hombre que aparentaba setenta y algún años salió, arrastrando los pies, de su cabaña de dos habitaciones de madera verde, con un jersey de un chillón color verde, una bufanda a juego y una gorra negra. Me llamó levantando un brazo agarrotado y enarcando las cejas.

—¿Perdida? —gritó, por encima del ruido de mi silenciador.

Bajé la ventanilla y dije que no exactamente.

—¿Y adónde quiere llegar? —preguntó—. Porque se me figura que usted no es de por aquí.

Le pregunté si había oído hablar de Henrietta.

Sonrió y se presentó a sí mismo como Cootie, primo carnal de Henrietta.

Su verdadero nombre era Hector Henry. La gente empezó a llamarle Cootie hacía décadas, cuando tuvo la polio, pero no sabía muy bien por qué. La piel de Cootie era lo bastante clara como para pasar por latino; y cuando enfermó, a la edad de nueve años, un médico blanco de la zona le coló en el hospital más cercano diciendo que Cootie era hijo suyo, dado que en los hospitales no trataban a pacientes negros. Cootie pasó un año dentro de un pulmón de acero que respiraba por él. Desde entonces no había dejado de entrar y salir de los hospitales.

La poliomielitis le había paralizado parcialmente el cuello y los brazos, dañándole los nervios, lo que le provocaba constantes dolores. Llevaba bufanda hiciera el tiempo que hiciese, porque el calor le aliviaba el dolor.

Le conté a qué había ido allí, y él señaló a ambos lados de la carretera.

—Todo el mundo en Lacks Town es pariente de Henrietta, pero ella murió hace tanto que hasta su memoria se ha esfumao —dijo—. No queda na de la Henrietta, solo sus células.

Señaló mi coche.

—Apague el cacharro ese y entre en la casa. La haré un zumo.

La puerta principal se abría a una diminuta cocina en la que se veía una cafetera, una tostadora antigua, y un fogón de leña con dos cazuelas encima, una vacía, la otra llena de chili. Había pintado las paredes de la cocina del mismo verde oliva del exterior, y la había rodeado de regletas y matamoscas eléctricos. Recientemente había introducido la instalación de fontanería en la casa, pero él seguía prefiriendo el escusado exterior.

Aunque Cootie apenar podía mover los brazos, él mismo se había construido la casa; había aprendido albañilería sobre la marcha, clavado las paredes de contrachapado y enyesado el interior. Pero se le había olvidado el aislamiento; así que, poco después de terminarla, tiró las paredes y empezó de nuevo. Al cabo de unos años, la casa se le incendió, al quedarse dormido bajo una manta eléctrica, pero él volvió a construirla. Las paredes estaban un poco torcidas, dijo, pero había empleado tantos clavos que estaba seguro de que no se derrumbaría jamás.

Cootie me dio un vaso de zumo rojizo y me hizo salir de la cocina para pasar a la oscura sala de estar de paredes revestidas de madera. No había sofá, solo algunas sillas metálicas plegables y una silla de barbero sujeta al suelo de linóleo, con el almohadillado totalmente cubierto de cinta aislante. Cootie había sido el peluquero de Lacks Town durante décadas.

—Esa silla cuesta ahora mil doscientos dólares, pero entonces yo la pillé por ocho dólares —gritó desde la cocina—. El corte de pelo estaba a un dólar, y a veces me hacía cincuenta y ocho rapados en un día.

Con el tiempo, tuvo que dejarlo, porque no podía mantener los brazos en alto el tiempo suficiente para hacer el trabajo.

Había un pequeño equipo de música portátil, apoyado contra una pared, en el que sonaba un programa de góspel en directo, con llamadas del público, en el que un predicador gritaba algo sobre que el Señor curaría de hepatitis a un oyente.

Cootie abrió una silla plegable para mí y entró en su dormitorio. Levantó el colchón con un brazo, lo sujetó con la cabeza, y empezó a revolver entre montones de periódicos que tenía allí guardados.

—Sé que tengo algo de la Henrietta en algún lao —masculló desde debajo del colchón—. ¿Dónde demonios puse ese…? ¿Sabe que en otros países la compran por veinticinco dólares, a veces cincuenta? Y su familia no sacó na.

Después de hurgar entre lo que parecían cientos de periódicos, volvió a la sala de estar.

—Esta es la sola foto que tengo de ella —dijo, señalando un ejemplar del artículo de Rolling Stone con la sempiterna fotografía en la que está con las manos en las caderas—. No sé lo que dice. Todo lo que sé tuve que aprenderlo solo. Pero nunca supe contar, y casi ni sé leer ni escribir mi nombre: me tiembla la mano como un flan.

Me preguntó si en el artículo se decía algo sobre la infancia de Henrietta en Clover. Negué con la cabeza.

—Henrietta caía bien a todo el mundo porque le salía ser buena de natural —dijo—. Era buena, buena, siempre con la sonrisa en la cara, siempre cuidando de nosotros cuando íbamos pa la casa. Incluso después de que se pusiese mala, no era de las que las pagaba contigo lo que le pasaba. Ella no era así, ni cuando le dolía to el cuerpo. Pero no parecía que se diese cuenta de lo que pasaba. No quería pensar que se iba a morir.

Meneó la cabeza.

—¿Sabe? Dicen que si se pudieran rejuntar todos los trozos de ella, ahora pesaría más de cuatrocientos kilos —me dijo—. Y Henrietta nunca fue grande. Y sigue venga a crecer.

De fondo, se oía al pastor de la radio que gritaba «¡aleluya!» una y otra vez, mientras Cootie hablaba.

—Cuidaba de mí cuando me puse tan malo de lo de la polio —me contó—. Siempre decía que quería arreglarlo. No pudo aviarme, porque yo tuve la polio antes de que ella se enfermase, pero vio lo malo que estaba. Creo que por eso dio sus células, para que otros pudieran curarse —hizo una pausa—. La gente de por aquí nunca ha entendido cómo ella puede estar muerta y esa cosa seguir viviendo. Ahí está el misterio.

Paseó la mirada por la habitación, moviendo afirmativamente la cabeza hacia los espacios entre la pared y el techo, donde había metido cebollas y ajos secos.

—¿Sabe lo que le digo? Mucho de todo esto es cosa del hombre —me dijo, bajando la voz hasta el susurro—. Sabe a lo que me refiero con lo de cosa del hombre, ¿verdad?

Negué con la cabeza.

—Vudú —susurró—. Algunas gentes creen que la enfermedad de Henrietta y sus células son cosa del hombre, o la mujer; otras, que de un médico.

Mientras él hablaba, la voz del predicador de la radio aumentó de volumen, y decía: «¡El Señor te ayudará, pero debes llamarme ahora mismo. Si mi hija o mi hermana tuvieran cáncer, yo cogería el teléfono, porque el tiempo se está agotando!».

Cootie gritó por encima del ruido de la radio:

—Los médicos dicen que nunca se habían visto con un caso como el de Henrietta. Estoy seguro de que, o fue cosa del hombre, o del espíritu, una de dos.

Entonces me habló de los espíritus de Lacks Town, que a veces visitaban a la gente en sus casas y causaban enfermedades. Dijo que había visto el espíritu de un hombre en su casa; unas veces, apoyado contra la pared junto al fogón; otras, junto a la cama. Pero el espíritu más peligroso, me contó, era el cerdo descabezado de varias toneladas que vio deambulando, sin rabo, por Lacks Town hace años. Del cuello ensangrentado le colgaban eslabones de cadena rota, que arrastraba por los caminos de tierra y chirriaban al andar el animal.

—Vi a esa cosa cruzando la carretera camino del cementerio de la familia. Ese espíritu estaba ahí en la carretera, con la cadena moviéndose con el viento.

Cootie dijo que le echó el ojo y pateó el suelo, levantando polvo rojo alrededor de su cuerpo, a punto de atacar. Pero, justo entonces, apareció un coche que venía a toda pastilla por la carretera con solo un faro.

—El coche se acercó y lo alumbró todo; juro que era un cerdo.

Después, el espíritu se desvaneció.

—Oí el ruido de la cadena al arrastrarse —dijo.

Cootie cree que ese coche le salvó de contraer alguna otra enfermedad.

—Ahora no estoy seguro de si un espíritu se metió en Henrietta o si fue cosa de un médico, pero lo que sí sé es que su cáncer no era un cáncer corriente, porque un cáncer normal no sigue venga a crecer después de morir la persona.

11
«EL MISMÍSIMO DEMONIO DEL DOLOR»

En septiembre, a Henrietta se le habían extendido los tumores prácticamente por todo el cuerpo. Se le habían formado en el diafragma, la vejiga y los pulmones. Le habían obstruido los intestinos y se le había hinchado el vientre como si estuviera embarazada de seis meses. Le hacían transfusiones de sangre constantemente, porque los riñones ya no filtraban las toxinas de su sangre. Le pusieron tanta sangre que un médico escribió una nota en su historial suspendiendo todas las transfusiones «hasta que su déficit con el banco de sangre se compensara».

Cuando Emmett Lacks, primo de Henrietta, oyó decir a alguien en Sparrows Point que esta estaba enferma y necesitaba sangre, tiró la tubería de acero que estaba cortando y corrió a buscar a varios amigos. Eran obreros, con acero y amianto en los pulmones y años de duro trabajo acumulado bajo las callosidades y las uñas agrietadas. Todos habían dormido en el suelo de Henrietta y comido sus espaguetis cuando dejaron el campo, yéndose a Baltimore, y andaban escasos de dinero. Ella cogía el tranvía hacia y desde Sparrows Point, para asegurarse de que nadie se perdía durante las primeras semanas en la ciudad. Les había preparado el almuerzo hasta que se hicieron a su nueva situación, y les enviaba comida al trabajo a través de Day, para que no pasaran hambre entre una paga y otra. Les tomaba el pelo diciéndoles que les hacía falta una novia o una esposa, y a veces les ayudaba a encontrar una buena. Emmett había vivido tanto tiempo en casa de Henrietta que tenía su propia cama en el piso de arriba. Se había mudado hacía solo unos meses.

La última vez que Emmett vio a Henrietta fue cuando la llevó a Crownsville a visitar a Elsie. Se la encontraron sentada detrás de una alambrada, en la esquina de un patio fuera del caserón de ladrillo donde dormía. Cuando los vio llegar, emitió su sonido de pájaro, echó a correr hacia ellos y luego se quedó parada, mirando. Henrietta la rodeó con sus brazos, la miró fijamente a los ojos durante un rato y se volvió hacia Emmett.

«Parece que está mejor —dijo Henrietta—. Sí, a la Elsie se la ve toda guapa y limpia».

Se sentaron en silencio durante un buen rato. Henrietta parecía aliviada, casi hasta la desesperación, de ver que Elsie estaba bien. Esa fue la última vez que vería a su hija, y Emmett cree que ella sabía que estaba despidiéndose. Lo que no sabía era que nadie volvería nunca a visitar a Elsie.

Unos meses después, cuando Emmett se enteró de que Henrietta necesitaba sangre, él, su hermano y seis amigos se apiñaron en una camioneta y se fueron derechos al Hopkins. Una enfermera los condujo por el pabellón para gente de color, entre hileras de camas de hospital hasta aquella en la que yacía Henrietta. De los 63 kilos que pesaba se había quedado en 45. Su hermana Gladys y Sadie estaban sentadas junto a ella, con los ojos hinchados de tanto llorar y poco dormir. Gladys se había desplazado hasta Clover en autobús en cuanto se enteró de que Henrietta estaba en el hospital. Nunca se habían llevado bien, y la gente aún se metía con Gladys, diciendo que era demasiado mala y fea para ser hermana de Henrietta. Pero Henrietta era de la familia, así que allí estaba Gladys, a su lado, apretando la almohada que tenía en el regazo.

Una enfermera se quedó en un rincón viendo cómo los ocho hombrotes se arremolinaban alrededor de la cama. Cuando Henrietta trató de mover un brazo para incorporarse, Emmett vio las correas que tenía en muñecas y tobillos y que la sujetaban al bastidor de la cama.

—¿Qué se os ha perdido por aquí? —preguntó Henrietta, en un quejido.

—Hemos venido pa que te pongas bien —dijo Emmett, acompañado de un coro de síes por parte de los otros hombres.

Henrietta no respondió. Y volvió a posar la cabeza en la almohada.

De repente se puso rígida como una tabla. Gritó cuando la enfermera corrió hacia la cama a apretar las correas que Henrietta tenía en brazos y piernas, para que no se cayera al suelo, como ya había sucedido varias veces. Gladys le introdujo en la boca el cojín que tenía en el regazo para evitar que Henrietta se mordiera la lengua mientras se convulsionaba de dolor. Sadie lloraba y acariciaba el pelo de Henrietta.

«¡Cielo santo! —me dijo Emmett, años más tarde—. Henrietta se levantó de aquella cama gimiendo como si se le hubiera metido dentro el mismísimo demonio del dolor».

La enfermera hizo salir a Emmett y a sus hermanos de la sala, y los condujo a la sala reservada para la extracción de sangre de personas de color, donde donarían casi cuatro litros de sangre. Cuando Emmett se alejaba de la cabecera de la cama, se volvió a mirar a Henrietta, justo cuando empezaba a remitirle el ataque y Gladys le retiraba la almohada de la boca.

«Es un recuerdo que me llevaré pa la tumba —me dijo años después—. Cuando el dolor se hacía más grande, era como si una voz dentro de ella le dijera: Henrietta, es mejor irse. Nunca había visto a nadie ponerse así de malo. La chica más dulce que uno pueda creerse, y la más guapa. Pero sus células, ¡caray!, sus células son otra cosa. No me extraña que no pudieran matarlas… Ese cáncer era algo terrible».

Poco después de la visita de Emmett y sus amigos, a las cuatro de la tarde del 24 de septiembre de 1951, un médico le inyectó a Henrietta una fuerte dosis de morfina y escribió en su historial: «Suspender medicación y tratamientos excepto analgésicos». A los dos días, Henrietta se despertó aterrorizada, desorientada, preguntando dónde se encontraba y qué le estaban haciendo los médicos. Por un momento se olvidó hasta de cómo se llamaba. Poco después, se volvió hacia Gladys y le dijo que se moría.

—Vigila que Day cuide de los niños —dijo Henrietta a su hermana, con lágrimas en los ojos—. Sobre todo, de mi pequeña Deborah.

Esta tenía poco más de un año cuando Henrietta ingresó en el hospital. Henrietta habría querido abrazar a Deborah, vestirla con ropa bonita y trenzarle el pelo, enseñarle a pintarse las uñas, a rizarse el pelo y a tratar con los hombres.

Henrietta miró a Gladys y susurró:

—No dejes que les pase na malo a los niños cuando yo me vaya.

Entonces se giró, dando la espalda a Gladys, y cerró los ojos. Gladys salió del hospital y cogió un autobús de vuelta a Clover. Cuando llegó a casa llamó a Day.

«Henrietta se te muere esta noche —le dijo—. Quiere que cuides de los niños; le dije que yo te lo decía. No dejes que les pase na malo».

Henrietta murió el 4 de octubre de 1951 a las 00:15.

SEGUNDA PARTE
MUERTE

12
LA TORMENTA

No hubo necrológica por Henrietta Lacks, pero la noticia de su muerte llegó rápidamente al laboratorio de Gey. Mientras el cuerpo de Henrietta se enfriaba en el congelador para personas de color, Gey preguntó a sus médicos si iban a hacerle la autopsia. Los cultivadores de tejidos de todo el mundo estaban tratando de crear una colección de células inmortales como las de Henrietta; Gey quería muestras de tantos órganos de su cuerpo como fuera posible, para ver si crecían como las HeLa. Pero, para conseguir esas muestras después de su muerte, habría que pedir permiso al marido de Henrietta.

Aunque ninguna ley ni código de ética exigía que los médicos pidieran permiso antes de tomar una muestra de un paciente vivo, la ley dejaba muy claro que hacer la autopsia para extraer cualquier cosa del cuerpo de un paciente sin permiso era ilegal.

Day recuerda que alguien lo llamó del Johns Hopkins para comunicarle que Henrietta había muerto y pedirle permiso para hacerle la autopsia, y Day dijo que no. Después él fue al Hopkins con un primo, para ver el cuerpo de Henrietta y firmar unos papeles. Cuando llegó allí, los médicos le hablaron otra vez de la autopsia. Le dijeron que querían realizar unas pruebas que podrían ayudar a sus hijos algún día. El primo de Day dijo que no le dolería, así que finalmente Day accedió y firmó una solicitud de autorización de autopsia.

Enseguida llevaron el cuerpo de Henrietta a la mesa de acero inoxidable del sombrío depósito de cadáveres del sótano, y Mary, la ayudante de Gey, se quedó parada en la entrada, respirando entrecortadamente, temiendo que pudiera desmayarse. Nunca había visto un cuerpo sin vida. Y allí estaba, con un cadáver, un montón de placas Petri y el patólogo, el doctor Wilbur, encorvado sobre la mesa de autopsias. Henrietta tenía los brazos detrás de la cabeza, con las manos juntas. Mary se dirigió hacia la mesa, diciéndose para sus adentros: No irás a hacer el ridículo y desmayarte.

Pasó junto a uno de los codos de Henrietta y se colocó al lado de Wilbur, con la cadera cerca de la axila de Henrietta. Él dijo «hola», y ella devolvió el saludo. Después, guardaron silencio. Day quería que Henrietta estuviera presentable para el funeral, por lo que solo había dado permiso para una autopsia parcial, lo que significaba que no habría incisión en el pecho ni separación de las extremidades o cabeza. Mary abrió las placas una a una, tendiéndolas para recoger las muestras a medida que Wilbur las extraía del cuerpo de Henrietta: vejiga, intestino, útero, riñón, vagina, ovario, apéndice, hígado, corazón, pulmones. Después de poner cada muestra en una placa Petri, Wilbur metió trocitos tumorosos del cuello uterino en contenedores llenos de formaldehído, con el fin de conservarlos para un futuro uso.

La causa oficial de la muerte fue «uremia terminal»: envenenamiento de la sangre por la concentración de toxinas que normalmente se eliminan del cuerpo a través de la orina. Los tumores le habían obstruido completamente la uretra, lo que impedía que los médicos pudieran introducir un catéter en la vejiga para vaciarla. Los riñones, la vejiga, los ovarios y el útero se veían casi totalmente invadidos por tumores del tamaño de pelotas de béisbol. Y los demás órganos estaban tan cubiertos de pequeños tumores blancos que parecía como si alguien la hubiera llenado de perlas.

Mary permanecía al lado de Wilbur, esperando mientras él cosía el abdomen de Henrietta. Quería salir corriendo del depósito de cadáveres y volver a su laboratorio, pero, en lugar de ello, miró fijamente los brazos y las piernas de Henrietta: cualquier cosa que le evitase examinar aquellos ojos sin vida. Cuando posó la mirada en los pies de Henrietta, dio un grito ahogado: Henrietta tenía las uñas cubiertas de un brillante esmalte rojo desportillado.

«Cuando vi aquellas uñas —me diría Mary años después—, casi me desmayo. Pensé: Cielos, es una persona de verdad. Empecé a imaginarla sentada en el baño pintándose las uñas, y por primera vez caí en la cuenta de que aquellas células con las que habíamos estado trabajando todo aquel tiempo y enviándolas por todo el mundo provenían de una mujer viva. Nunca me lo había planteado de aquella manera».

Unos días después, el cuerpo de Henrietta realizó el largo y serpenteante viaje en tren desde Baltimore a Clover, en una sencilla caja de pino. El director funerario local fue a la estación de Clover a recoger el ataúd y lo metió en la parte de atrás de su herrumbrosa camioneta. Cruzó Clover, pasó por delante de la ferretería donde Henrietta miraba a los ancianos blancos jugar a las damas, y por la Carretera de Lacks Town, doblando justo antes de The Shack, donde ella había bailado tan solo unos meses antes. Al entrar el coche fúnebre en Lacks Town, los primos salieron al porche de sus casas para ver pasar a Henrietta, con las manos en las caderas o sujetando a los niños, moviendo la cabeza y rezando en susurros al Señor.

Cootie salió arrastrando los pies hasta su jardín, miró directamente a la lluvia que caía y gritó: «¡Jesús bendito, deja que descanse esa pobre criatura, ¿me oyes?! ¡Ya ha tenido bastante!».

Se oyeron varios amenes procedentes de un porche cercano.

Unos metros más delante, estaban Gladys y Sadie sentadas en los estropeados peldaños de madera de la casa familiar, con un largo vestido rosa extendido en sus regazos y un cestillo a los pies con maquillaje, bigudíes, esmalte rojo de uñas y dos peniques que pondrían en los ojos de Henrietta para que se mantuvieran cerrados durante el velatorio. Observaron en silencio cómo el de la funeraria avanzaba lentamente por el terreno entre la carretera y la casa, hundiéndosele las ruedas en los charcos de barro rojizo que se habían formado tras una semana de lluvia incesante.

Cliff y Fred se encontraban en el cementerio que había detrás de la casa, con sus petos empapados y pesados a causa de la lluvia. Se habían pasado gran parte del día dando paladas en la pedregosa tierra del cementerio, cavando una fosa para Henrietta. Cavaron en un lugar, luego en otro, trasladándose cada vez que daban con las palas en los ataúdes de parientes desconocidos, enterrados sin señales indicadoras. Finalmente encontraron un lugar vacío para Henrietta cerca de la tumba de su madre.

Cuando Cliff y Fred oyeron la camioneta de la funeraria, se acercaron a la casa familiar para ayudar a descargar a Henrietta. Ya en el vestíbulo, abrieron la caja de pino, y Sadie se echó a llorar. Lo que más la impresionó no fue ver el cuerpo sin vida de Henrietta, fueron las uñas de sus pies: Henrietta habría preferido morir antes que dejar que se le desportillara el esmalte de aquella manera.

«¡Señor! —exclamó Sadie—. Hennie debió de pasar algo peor que el morirse».

Durante varios días, el cadáver de Henrietta yació en el vestíbulo de la casa familiar, con las ventanas abiertas a un lado y a otro para dejar que entrara la fría y húmeda brisa que mantendría fresco su cuerpo. Familiares y vecinos cruzaron el campo embarrado para presentar sus respetos; y, mientras tanto, la lluvia seguía cayendo.

La mañana del funeral de Henrietta, Day caminó por el barro con Deborah, Joe, Sonny y Lawrence. Pero no Elsie. Ella seguía en Crownsville, y ni siquiera sabía que su madre había muerto.

Los primos Lacks no se acordaban mucho del servicio religioso; imaginaban que se dirían unas palabras, y probablemente se cantarían una o dos canciones. Pero todos recordaban lo que sucedió a continuación. Cuando Cliff y Fred introducían el féretro de Henrietta en la fosa y empezaban a cubrirlo con puñados de tierra, el cielo se puso negro como la melaza. La lluvia caía abundante y con intensidad. A continuación se oyeron largos y estruendosos truenos, gritos de los niños, y sopló una ráfaga de viento tan fuerte que desprendió el tejado metálico del granero, el cual salió volando por encima de la tumba de Henrietta, agitándose las alargadas vertientes metálicas como alas de un enorme pájaro plateado. El viento provocó incendios que arrasaron campos de tabaco. Arrancó árboles de raíz, destrozó varios kilómetros de tendidos eléctricos y separó del suelo la cabaña de madera de uno de los primos Lacks, que salió despedido desde la sala de estar al jardín; luego la casa vino a caer sobre él, matándolo en el acto.

Cuando Peter, un primo de Henrietta, recordó aquel día, movió su calva cabeza y rio: «Hennie no era de las que se andan con chiquitas —dijo—. Tendríamos que haber visto que nos decía algo con aquella tormenta».

13
LA FÁBRICA DE CÉLULAS HELA

Poco después de la muerte de Henrietta, comenzó la planificación de una fábrica de HeLa: una gigantesca operación que llegaría a producir billones de células HeLa a la semana. Se construyó por una razón: para tratar de atajar la poliomielitis.

Hacia finales de 1951 el mundo se hallaba en medio de la mayor epidemia de poliomielitis de la historia. Se cerraban colegios, los padres eran presa del pánico y la gente se desesperaba por una vacuna. En febrero de 1952, Jonas Salk, de la Universidad de Pittsburgh, anunció que había desarrollado una vacuna contra la polio, pero que no podía empezar a ofrecerla para ser administrada a niños hasta que la hubiera ensayado a gran escala y comprobado su eficacia y seguridad. Y para hacer eso se requería cultivar células a una enorme escala industrial, lo cual nunca se había hecho.

La Fundación Nacional contra la Parálisis Infantil (NFIP, en sus siglas en inglés) —institución benéfica creada por el presidente Franklin Delano Roosevelt, a quien la polio había dejado paralítico— empezó a organizar el mayor ensayo llevado a cabo para probar la vacuna de la polio. Salk inocularía a dos millones de niños y la NFIP analizaría su sangre para ver si se habían inmunizado. Para hacer eso se requerirían millones de pruebas de neutralización, las cuales consistían en mezclar suero sanguíneo de niños recién vacunados con poliovirus vivo y células en cultivo. Si la vacuna funcionaba, el suero de un niño vacunado bloquearía al poliovirus y protegería las células. Si no funcionaba, el virus infectaría a las células, causando un daño que los científicos podrían observar por medio de un microscopio.

La dificultad estaba en que, en aquel momento, las células que se utilizaban en las pruebas de neutralización procedían de monos, a los que se mataba. Eso suponía un problema no porque interesara la protección animal —entonces esto no tenía la importancia que tiene hoy en día—, sino porque los monos resultaban caros. Hacer millones de pruebas de neutralización utilizando células de mono costaría millones de dólares. Así pues, la NFIP se puso a buscar una línea celular que pudiera crecer a gran escala y que fuera más barata que utilizar monos.

La NFIP inmediatamente acudió a Gey y a algunos otros expertos en cultivos celulares en busca de ayuda, y Gey comprendió que era una oportunidad de oro para la especialidad. La institución March of Dimes de la NFIP conseguía recaudar una media de 50 millones de dólares al año en donaciones, y su director quería dar gran parte de ese dinero a los expertos en cultivos celulares, para que pudieran encontrar un modo de producir células de forma masiva, algo que llevaban años deseando hacer.

Fue de lo más oportuno: poco después de que el NFIP se pusiera en contacto con Gey, este se dio cuenta de que nunca había visto crecer células humanas como lo hacían las de Henrietta.

La mayoría de las células crecían en una única capa en un coágulo sobre una superficie de vidrio, lo que significaba que enseguida se quedaban sin espacio. Incrementar su número requería mucho trabajo: los científicos tenían que raspar las células de un tubo de ensayo y dividirlas en otros nuevos para que tuvieran más espacio. Resultó que las células HeLa no eran exigentes, no necesitaban una superficie de cristal para crecer. Podían hacerlo flotando en un medio de cultivo que un dispositivo magnético agitaba constantemente, una técnica importante que Gey desarrolló, llamada ahora «crecimiento en suspensión». Eso suponía que las células HeLa no tenían el espacio limitado de la misma forma que las demás células; sencillamente, podían dividirse hasta que se les agotara el medio. Cuanto más grande era el recipiente de caldo de cultivo, más células crecían. Si las HeLa eran susceptibles a la poliomielitis, que no todas las células lo eran, se resolvería el problema de la producción masiva y haría posible probar la vacuna sin recurrir a millones de células de mono.

Así pues, en abril de 1952, Gey y un colega suyo del comité asesor de la NFIP —William Scherer, un joven becario posdoctoral de la Universidad de Minnesota— trataron de infectar células HeLa con poliovirus. Al cabo de unos días se encontraron con que las HeLa eran, de hecho, más susceptibles al virus de lo que lo habían sido las demás células cultivadas. Cuando se dieron cuenta de ello, comprendieron que habían encontrado exactamente lo que NFIP buscaba.

Asimismo, sabían que, antes de empezar a producir células en masa, tenían que encontrar la forma de enviarlas. El sistema de envío por vía aérea de Gey estaba bien para mandar unas cuantas células a unos colegas aquí y allá, pero resultaba demasiado caro para envíos a gran escala. Y cultivar miles de millones de células no serviría de nada si no podían enviarlas a donde tenían que ir. Así que empezaron a experimentar.

El Día de los Caídos (Memorial Day) de 1952, Gey preparó unos tubos con células HeLa y el suficiente medio para que sobrevivieran unos días, y los metió en una lata forrada de corcho y llena de hielo, para evitar que se recalentaran. Después redactó unas meticulosas instrucciones de alimentación y manejo, y mandó a Mary a la oficina de correos para que se las enviara a Scherer, que se encontraba en Minnesota. Todas las oficinas de correos de Baltimore estaban cerradas debido a la fiesta, excepto la oficina principal del centro de la ciudad. Mary tuvo que coger varios tranvías para ir allí, pero lo consiguió. Al igual que las células: cuando el paquete llegó a Minneapolis, unos cuatro días más tarde, Scherer puso las células en una incubadora, y estas empezaron a crecer. Era la primera vez que unas células vivas se enviaban satisfactoriamente por correo.

En los meses siguientes —para probar diferentes métodos de envío, y asegurarse de que las células podían sobrevivir a largos viajes con cualquier clima— Gey y Scherer enviaron tubos con células HeLa vivas por todo el mundo, desde Minneapolis a Norwich y a Nueva Cork, y vuelta otra vez. Las células viajaron en aviones, trenes y camionetas. Solo murieron las de un tubo de ensayo.

Cuando la NFIP supo que las HeLa eran susceptibles a la polio y fáciles de cultivar en grandes cantidades, inmediatamente contrató a William Scherer para supervisar la creación de un centro de distribución de HeLa en el Instituto de Tuskegee, una de las universidades negras más importantes del país. La NFIP eligió el Instituto Tuskegee para el proyecto por Charles Bynum, director del «Departamento de Actividades para Negros» de la fundación. Bynum —profesor de ciencias y activista proderechos civiles, el cual fue el primer responsable negro de una fundación del país— dispuso que la fábrica para la producción de células HeLa estuviera en Tuskegee, ya que ello proporcionaría cientos de miles de dólares en financiación, muchos empleos y oportunidades de formación para jóvenes científicos de color.

En solo unos meses, una plantilla de seis científicos y técnicos negros levantó una fábrica como no se había visto nunca. Las paredes del centro de producción de células HeLa de Tuskegee estaban repletas de autoclaves industriales de acero para la esterilización al vapor; hileras de enormes contenedores agitados mecánicamente, llenos de medio de cultivo para hacer crecer células HeLa; incubadoras; frascos de cultivo apilados sobre sus laterales; y dispensadores automáticos de células, altos artilugios con largos y delgados brazos metálicos con pipetas, que depositaban células en un tubo de ensayo tras otro. El equipo de Tuskegee mezclaba miles de litros del medio de cultivo de Gey cada semana, usando sales, minerales, y suero sanguíneo que recogían de los muchos estudiantes, soldados y trabajadores del algodón que respondían a los anuncios en el periódico local en los que se pedían donaciones de sangre a cambio de dinero.

Unos cuantos técnicos trabajaban en la cadena del control de calidad, observando por el microscopio cientos de miles de cultivos a la semana, para asegurarse de que las muestras estaban vivas y sanas. Otros las enviaban con rigurosa programación a investigadores de veintitrés centros de análisis de polio por todo el país.

Finalmente, la plantilla del Tuskegee aumentó hasta los treinta y cinco miembros, entre científicos y técnicos, que producían veinte mil tubos de HeLa —unos 6 billones de células— a la semana. Fue la primera fábrica de células, y empezó con un único vial de células HeLa que Gey había enviado a Scherer en su primer experimento de envío, poco después de la muerte de Henrietta.

Gracias a esas células, los científicos pudieron demostrar que la vacuna de Salk era eficaz. Pronto el New York Times publicaría fotografías de mujeres negras encorvadas sobre microscopios, examinando células; de manos negras sosteniendo viales de HeLa; y el titular:

GRUPO DE TUSKEGEE COOPERA EN LA LUCHA CONTRA LA POLIO

Un equipo de científicos negros desempeña un papel decisivo en la evaluación de la vacuna del doctor Salk

SE CULTIVAN CÉLULAS HELA

Los científicos y técnicos negros, muchos de ellos mujeres, utilizaron células de una mujer negra para ayudar a salvar la vida de millones de estadounidenses, la mayoría de ellos blancos. Y lo hicieron en el mismo campus —y en la misma época— en que los funcionarios del Estado estaban llevando a cabo el infame estudio Tuskegee de la sífilis.

Al mismo tiempo que la NFIP suministraba células HeLa a los centros de análisis de la polio, también las enviaba a cualquier científico internacional que estuviera interesado en comprarlas, al precio de diez dólares el frasco, más tarifa aérea. Si los investigadores querían comprender cómo se comportaban las células en un determinado ambiente, o cómo reaccionaban a una sustancia química concreta, o cómo producían cierta proteína, recurrían a las células HeLa. A pesar de ser cancerosas, seguían compartiendo muchas características básicas con las células humanas: producían proteínas y se comunicaban unas con otras como las células normales, y eran susceptibles a infecciones, lo que las convertía en un instrumento óptimo para sintetizar y estudiar infinidad de cosas en cultivo, como bacterias, hormonas, proteínas y, sobre todo, virus.

Los virus se reproducen inyectando fragmentos de su material genético en una célula viva, lo que básicamente reprograma a la célula de manera que esta reproduce el virus en lugar de a sí misma. Cuando se trata del cultivo de virus —como con otras muchas cosas—, el hecho de que las células HeLa fueran malignas las hacía aún más útiles. Las células HeLa crecían mucho más deprisa que las normales y, por lo tanto, se obtenían resultados más deprisa. Las HeLa trabajaban como máquinas: eran fuertes, baratas y estaban en todas partes.

Y el momento no podía ser más oportuno. A principios de los años cincuenta, los científicos estaban empezando a comprender los virus; de manera que cuando las células de Henrietta llegaron a laboratorios de todo el país, los investigadores se dedicaron a exponerlas a toda clase de virus —herpes, sarampión, paperas, peste aviar, encefalitis equina—, con el fin de estudiar cómo cada uno penetraba en las células, se reproducía y propagaba.

Las células de Henrietta contribuyeron a lanzar la especialidad en ciernes de la virología, pero eso solo fue el principio. En los años que siguieron a la muerte de Henrietta, usando algunos de los primeros tubos de sus células, investigadores de todo el mundo realizaron varios avances científicos importantes uno detrás de otro. Primero, un grupo de investigadores utilizaron las HeLa para desarrollar métodos de congelación de células sin dañarlas ni cambiarlas de ninguna manera. Eso hizo posible que se enviaran células por todo el mundo empleando el método ya estandarizado de enviar alimentos congelados y esperma congelado para la cría de ganado. También supuso que los investigadores podían almacenar células entre experimentos sin preocuparse de mantenerlas alimentadas y estériles. Pero lo que más entusiasmó a los científicos fue que la congelación les proporcionaba un medio para detener las células en distintas etapas de desarrollo.

Congelar una célula era como presionar un botón de pausa: la división celular, el metabolismo, y todo lo demás, sencillamente se detenían; y se reanudaban tras la descongelación, como si simplemente se hubiera vuelto a presionar la tecla de reproducción. Ahora los científicos podían detener las células en distintos intervalos durante un experimento, de manera que podían comparar cómo reaccionaban ciertas células a una determinada sustancia una semana; y, después, dos o seis semanas tras la exposición. Podían observar células idénticas en diferentes momentos temporales, para estudiar cómo cambiaban con la edad. Y, congelando las células en diferentes momentos, creían que podrían ver el momento exacto en que una célula normal en cultivo se convertía en maligna, fenómeno que ellos denominaron «transformación espontánea».

La congelación fue solo la primera de varias espectaculares mejoras que las células HeLa aportaron a la especialidad del cultivo de tejidos. Una de las más importantes fue la estandarización de este campo de estudio, que, en aquel momento, andaba un poco desorganizado. Gey y sus colegas se quejaban de que perdían mucho tiempo preparando medios de cultivo y tratando de mantener vivas las células. Pero, más que ninguna otra cosa, les preocupaba que, dado que todos utilizaban ingredientes, recetas, células y técnicas de cultivo diferentes, y pocos conocían los métodos de sus colegas, sería difícil, si no imposible, reproducir los experimentos de cada uno. Y la reproducción es la base de la ciencia: ningún descubrimiento se considera válido hasta que otros repiten el trabajo y consiguen el mismo resultado. Sin materiales y métodos estandarizados, temían que el campo del cultivo tisular se estancara.

Gey y varios colegas ya habían organizado un comité para desarrollar los procedimientos para «simplificar y estandarizar la técnica del cultivo tisular». Asimismo convencieron a dos jóvenes compañías de suministros biológicos —Microbiological Associates y Difco Laboratories— para que empezaran a producir y vender ingredientes para medios de cultivos, y les enseñaron las técnicas necesarias para hacerlo. Esas compañías ya habían empezado a vender ingredientes para medios de cultivo, pero los científicos que hacían cultivos celulares aún tenían que preparar el medio ellos mismos, y todos usaban materiales y recetas diferentes.

La estandarización no fue posible hasta que sucedieron varias cosas: primera, en Tuskegee comenzó la producción masiva de células HeLa; segunda, un investigador llamado Harry Tagle, de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, en sus siglas en inglés), utilizó células HeLa para desarrollar el primer medio de cultivo estandarizado que podía hacerse en grandes cantidades y enviarse listo para ser usado; y, tercera, Eagle, Gey y otros utilizaron células HeLa para determinar qué clase de tapones para tubos de ensayo y qué tipos de recipientes de vidrio eran menos tóxicos para las células.

Solo entonces, por primera vez, los investigadores de todo el mundo pudieron trabajar con las mismas células, cultivarlas en el mismo medio, usando el mismo equipo, y todo ello podían comprarlo y recibirlo en sus laboratorios. Pronto incluso podrían trabajar con clones de células humanas idénticas, algo en lo que llevaban años trabajando.

En la actualidad, cuando oímos la palabra «clon», imaginamos a científicos creando animales vivos completos —como Dolly, la famosa oveja clonada— a partir del ADN de un progenitor. Sin embargo, antes de la clonación de animales completos se produjo la clonación de células individuales: las células de Henrietta.

Para comprender por qué la clonación celular fue importante, tenemos que saber dos cosas: primera, que las HeLa no crecieron a partir de una célula de Henrietta. Crecieron de un fragmento de su tumor, lo cual es un racimo de células. Segunda, que a menudo las células se comportan de manera diferente, incluso aunque todas procedan de la misma muestra, lo que significa que unas crecen más deprisa que otras, algunas producen más poliovirus, y otras son resistentes a ciertos antibióticos. Los científicos querían cultivar clones celulares —líneas celulares descendientes de células individuales—, de manera que pudieran aprovechar esos rasgos únicos. Un grupo de científicos de Colorado lo consiguió con células HeLa, y pronto el mundo científico no solo tuvo células HeLa, sino también sus cientos, después miles, de clones.

La primera tecnología de cultivo y clonación celular desarrollada utilizando células HeLa condujo a muchos avances posteriores que requerían la capacidad de hacer crecer células aisladas en cultivo, como el aislamiento de células madre, la clonación de animales y la fertilización in vitro. Mientras tanto, como células estándar en la mayoría de los laboratorios, las HeLa se usaron en investigaciones que harían avanzar el campo de la genética humana.

Los científicos creían desde hacía tiempo que las células humanas contenían cuarenta y ocho cromosomas, que son las hebras de ADN que se encuentran en el interior de las células y que contienen toda nuestra información genética. Pero los cromosomas se aglomeraban y era imposible conseguir un recuento exacto. Entonces, en 1953, un genetista de Texas añadió accidentalmente el líquido equivocado a las HeLa y a otras pocas células, y resultó ser un error afortunado. Los cromosomas del interior de las células se hincharon y se extendieron, y, por primera vez, los científicos pudieron ver cada uno de ellos claramente. Ese descubrimiento accidental fue el primero de varios avances que permitirían a dos investigadores de España y Suecia descubrir que las células normales tienen cuarenta y seis cromosomas.

Una vez que los científicos supieron cuántos cromosomas debíamos tener, podían averiguar si un paciente tenía demasiados o muy pocos, lo cual hacía posible diagnosticar enfermedades genéticas. Pronto, los investigadores de todo el mundo empezarían a identificar anomalías cromosómicas, y descubrirían que los pacientes con síndrome de Down tenían un cromosoma 21 extra; los pacientes con síndrome de Klinefelter tenían un cromosoma sexual extra; y aquellos con síndrome de Turner carecían de uno entero o parte del mismo.

Con todos los nuevos avances en este campo, creció la demanda de células HeLa, y Tuskegee no era lo bastante grande para satisfacerla. El propietario de Microbiological Associates —un militar llamado Samuel Reader— no sabía nada de ciencia, pero su socio, Monroe Vincent, era un experto en cultivos celulares que comprendió el mercado potencial de las células. Eran muchos los investigadores que necesitaban células. Cualquiera de ellos podía conseguir unas pocas de un colega y cultivarlas, pero pocos tenían el tiempo o la capacidad para cultivar células en grandes cantidades. Sencillamente, querían comprarlas. Así pues, juntos, Reader y Vincent utilizaron las células HeLa como trampolín para lanzar el primer centro de distribución de células a escala industrial con ánimo de lucro.

Todo empezó con lo que Reader cariñosamente llamaba su «fábrica de células». En Bethesda, Maryland, en medio de un amplio almacén que antes había sido una fábrica de Fritos, construyó una habitación acristalada que albergaba una cinta transportadora giratoria con centenares de soportes para tubos de ensayo en ella. Fuera de la habitación acristalada, tenía un sistema parecido al de Tuskegee, con enormes cubetas de medio de cultivo, solo que más grandes. Cuando estaban listos para enviar, Reader tocaba una estridente campana y todos los trabajadores del edificio, incluidos los recepcionistas, dejaban de hacer lo que estuvieran haciendo, se lavaban a conciencia en la unidad de esterilización, cogían un gorro y una bata, y se ponían en fila junto a la cinta transportadora. Unos llenaban tubos, otros ponían tapones de goma, sellaban tubos o los apilaban dentro de una incubadora enorme, donde permanecían hasta que se empaquetaban para el transporte.

Los clientes más importantes de Microbiological Associates eran laboratorios como los de los Institutos Nacionales de la Salud, que tenían pedidos fijos de millones de células HeLa para ser entregados en fechas determinadas. Pero los científicos de todo el mundo podían hacer pedidos por teléfono, pagar menos de cincuenta dólares, y Microbiological Associates al día siguiente les enviaba viales de células HeLa. Reader tenía convenios con algunas de las mayores compañías aéreas, y, cuando tenía un pedido, llamaba a una de ellas y enviaba un mensajero con las células, para que salieran en el siguiente vuelo. Encargaba que fueran a buscarlas al aeropuerto y las entregaran a los laboratorios en taxi o por mensajero. Los científicos estaban encantados de poder pedir células y productos de cultivo por teléfono o correo. Poco a poco, nació una industria multimillonaria con la venta de materiales biológicos humanos.

Reader reunió a las mentes más destacadas de la especialidad para que le dijeran qué productos necesitaban más y le enseñaran cómo fabricarlos. Uno de los científicos que asesoraban a Reader era Leonard Hayflick; podría decirse que el más famoso de los primeros expertos en cultivos celulares que quedan hoy en la especialidad. Cuando hablé con él, me dijo: «Microbiological Associates y Sam Reader constituyeron una verdadera revolución en ese campo, y no soy de los que usan la palabra “revolución” a la ligera».

A medida que crecía el negocio de Reader, la demanda de células a Tuskegee cayó en picado. Pronto la NFIP cerró su centro de producción de células HeLa, puesto que otros, como Microbiological Associates, suministraban a los investigadores todas las células que necesitaban. Y pronto, las células HeLa dejaron de ser las únicas que se compraban y vendían para la investigación; con la estandarización del medio y el equipo, el cultivo celular se simplificó, y los investigadores empezaron a cultivar células de todas clases. Pero ninguna creció en grandes cantidades como las HeLa.

A medida que se intensificaba la Guerra Fría, algunos científicos expusieron células de Henrietta a enormes dosis de radiación, para estudiar cómo las bombas nucleares destruían las células y buscar formas de revertir ese daño. Otros pusieron células HeLa en centrifugadoras especiales, que giraban tan deprisa que la presión interior era 100 000 veces la de la gravedad, para ver lo que les sucedía a las células humanas bajo las condiciones extremas del buceo de altura o de los vuelos espaciales.

Las posibilidades parecían infinitas. En un momento determinado, una directora de educación sanitaria de la Asociación Cristiana Femenina (YWCA, en sus siglas en inglés) oyó hablar de los cultivos tisulares y escribió una carta a un grupo de investigadores diciendo que confiaba en que fueran capaces de usarlos en beneficio de las mujeres mayores de la YWCA. «Ellas se quejan de que la piel y el tejido de la cara y el cuello muestran inevitablemente el desgaste de los años —escribió—. Y se me ocurrió que, si ustedes saben cómo mantener vivos los tejidos, tiene que haber alguna forma de regular las reservas de la zona del cuello y la cara».

Las células HeLa no podían contribuir a rejuvenecer el cuello de las mujeres, pero las compañías cosméticas y farmacéuticas de Estados Unidos y Europa pronto empezaron a usar células HeLa, en lugar de animales de laboratorio, para averiguar si los productos y fármacos nuevos causaban daño celular. Algunos investigadores cortaron células HeLa por la mitad y demostraron que las células podían seguir viviendo después de haberles extraído el núcleo, y las usaron para desarrollar métodos de inyectar sustancias en las células sin destruirlas. Emplearon células HeLa para determinar los efectos de los esteroides, las hormonas, las vitaminas y el estrés medioambiental; las infectaron de tuberculosis, salmonella y la bacteria que causa la vaginitis.

A petición del Gobierno de Estados Unidos, Gey llevó células HeLa a Extremo Oriente en 1953, con el propósito de estudiar la fiebre hemorrágica que estaba aniquilando a las tropas estadounidenses. También las inyectó en ratas para ver si causaban cáncer. Pero quería ir más allá de las HeLa, y trató de centrarse en el cultivo de células normales y cancerosas del mismo paciente, para poder comparar unas con otras. Pero no podía escapar a las continuas preguntas de otros científicos sobre las células HeLa y los cultivos celulares. Varias veces a la semana, acudían a su laboratorio investigadores que deseaban aprender sus técnicas de cultivo, y él con frecuencia viajaba por el mundo a otros laboratorios para ayudar a poner en marcha salas de cultivo.

Muchos colegas de Gey le presionaban para que publicara ar tículos de investigación y así se reconociera su trabajo, pero él siempre decía que estaba muy ocupado. A veces se quedaba toda la noche trabajando en casa. Solicitaba ampliaciones de becas; a menudo tardaba meses en contestar cartas; y, en un momento determinado, siguió pagando el salario de un empleado que había muerto durante tres meses hasta que alguien se dio cuenta. Durante un año, Mary y Margaret le dieron la lata para que publicara algo sobre su trabajo del cultivo de células HeLa; al final, escribió un resumen para un congreso, y Margaret lo presentó para su publicación. A partir de entonces, ella con frecuencia escribía y presentaba el trabajo de George por él.

A mediados de los años cincuenta, a medida que más científicos empezaban a trabajar con cultivos tisulares, Gey acabó cansándose. Escribió a amigos y colegas: «Alguien debería decir, al menos por el momento: “El mundo se ha vuelto loco con el cultivo tisular y sus posibilidades”. Confío en que todo este barullo relacionado con los cultivos tisulares al menos haya tenido algunas cosas buenas que hayan ayudado a otros… No obstante, desearía que en general las cosas se tranquilizaran un poco».

Gey estaba un poco molesto con la extendida obsesión respecto de las células HeLa. Después de todo, había otras células con las que trabajar, entre ellas algunas que él mismo había cultivado: las A. Fi. y D-1, llamadas así por el paciente del que provenían. Con frecuencia se las ofrecía a otros científicos, pero eran más difíciles de cultivar, por lo que nunca tuvieron el éxito de las HeLa. Para Gey era un alivio el que las compañías se encargaran de la distribución de las HeLa, pues así él no tenía que ocuparse de cultivarlas para otros investigadores, pero tampoco le hacía mucha gracia el hecho de que las células HeLa estuvieran completamente fuera de su control.

Desde el arranque de la fábrica de producción de HeLa en Tuskegee, Gey no había dejado de escribir cartas a otros científicos, tratando de limitar el modo en que usaban las células HeLa. En un momento determinado, escribió a su viejo amigo y colega Charles Pomerat, lamentando el hecho de que otros, incluidos algunos científicos del laboratorio de Pomerat, estuvieran utilizando células HeLa en investigaciones que Gey tenía «más capacidad» de hacer en su propio laboratorio, y que en algunos casos ya había hecho él mismo, pero que aún no había publicado. Pomerat respondió:

Con respecto a los… reparos que pones a que se explore ampliamente la línea celular HeLa, no veo cómo puedes esperar que se impida el progreso en esa dirección, puesto que fuiste tú quien facilitó esa línea, hasta el punto de que ahora puede adquirirse comercialmente. De alguna manera sería como pedir a la gente que dejase de trabajar con los hámsteres dorados… Comprendo que fue tu generosidad la que puso las células HeLa al alcance de todos y por qué ahora te parece que todo el mundo quiere meterse en el asunto.

Pomerat sugería que Gey debería haber terminado su propia investigación sobre las HeLa antes de «ponerlas [las HeLa] a disposición del público, ya que una vez cedidas se convierten en propiedad científica general».

Pero Gey no lo había hecho. Y cuando las células HeLa se convirtieron en propiedad científica general, la gente empezó a preguntarse quién era la mujer de la que procedían las células.

14
HELEN LANE

Había tantas personas que conocían el nombre de Henrietta que alguien terminaría por filtrarlo. Gey se lo había dicho a William Scherer y a Jerome Syverton, de Minneapolis, así como a la gente de la NFIP, que con toda probabilidad se lo había dicho al equipo de Tuskegee. En el laboratorio de Gey lo sabían todos, como también Howard Jones, Richard TeLinde y los médicos del Johns Hopkins que la trataron.

Y, en efecto, el 2 de noviembre de 1953, el Minneapolis Star se convirtió en la primera publicación en nombrar a la mujer de la que provenían las células HeLa. Con una salvedad: el periodista se equivocó con el nombre. Las HeLa, decía el artículo, eran «de una mujer de Baltimore llamada Henrietta Lakes».

Se desconoce quién filtró el nombre casi correcto de Henrietta al Minneapolis Star. Poco después de que se publicara el artículo, Gey recibió una carta de Jerome Syverton en la que decía: «Te escribo para asegurarte que ni Bill ni yo hemos facilitado el nombre de la paciente [al Minneapolis Star]. Como sabes, Bill y yo estamos de acuerdo contigo en que, para referirse a la línea celular, debería usarse el nombre de HeLa, y no el de la paciente».

No obstante, el nombre salió a la luz. Y dos días después de que se publicara, Roland H. Berg, de la NFIP, envió a Gey una carta en la que le decía que pensaba escribir un artículo más detallado sobre las células HeLa para una revista popular. Tenía «curiosidad por los elementos de interés científico y humano de semejante historia», escribió, y quería averiguar más cosas.

Gey respondió a Berg: «He hablado del tema con el doctor TeLinde, y está conforme en permitir que se presente ese material en un artículo de revista popular. Sin embargo, debemos obviar el nombre de la paciente».

Pero Berg insistió:

Quizá debería detallarle mis ideas sobre este artículo, especialmente en vista de su declaración de que debe evitarse mencionar el nombre de la paciente… Para informar [a la gente] hay que conseguir que se interese… No se capta la atención del lector a menos que el relato tenga elementos básicos de interés humano. Y la historia de las células HeLa, por lo poco que sé, contiene esos elementos…

Una parte esencial de este artículo consistiría en describir cómo esas células, originariamente obtenidas de Henrietta Lakes, se cultivan y se utilizan en beneficio de la humanidad… En un artículo de estas características, el nombre del individuo es esencial. De hecho, si siguiera adelante con la tarea, mi intención sería entrevistar a la familia de la señora Lakes. Tampoco publicaría el artículo sin la plena cooperación y el visto bueno de la familia de la señora Lakes. Por cierto, puede que no se haya enterado, pero la identidad de la paciente es ya de dominio público, ya que la prensa ha identificado a la persona. Por ejemplo, puedo remitirle al artículo del Minneapolis Star del 2 de noviembre de 1953.

Comprendo a la perfección sus razones para querer obviar el nombre de la paciente y así prevenir una posible invasión de la intimidad. Sin embargo, realmente creo que en la clase de artículo que proyecto se daría una total protección de los derechos de todos los individuos.

Berg no explicó cómo, revelando públicamente el nombre de Henrietta, habría protegido la intimidad y los derechos de su familia. De hecho, al hacerlo se habría relacionado para siempre a Henrietta y su familia con las células y con cualquier información médica que en el futuro se derivase de su ADN. Eso no habría protegido la intimidad de los Lacks, pero desde luego habría cambiado el rumbo de sus vidas. Habrían sabido que las células de Henrietta aún estaban vivas, que se habían tomado, comprado, vendido y usado en investigación sin su conocimiento ni el de ellos.

Gey remitió la carta a TeLinde y a otras personas del Hopkins, incluido el director de relaciones públicas, preguntándoles qué creían que debía responder.

«No veo por qué no puede escribirse un artículo interesante sin que se utilice su nombre —replicó TeLinde—. Y, como no veo razón para hacerlo, no veo qué sentido tiene correr el riesgo de meternos en un lío por revelarlo».

TeLinde no dijo en qué lío le preocupaba que podrían meterse al revelar el nombre de Henrietta. Mantener la confidencialidad de la información relativa al paciente empezaba a ser una práctica habitual, pero no era preceptivo, por lo que revelarla tampoco era imposible. De hecho, escribió a Gey: «Si discrepas conmigo en este asunto, me gustaría comentarlo contigo».

Gey escribió a Berg diciéndole: «Podría escribirse una historia interesante alrededor de un nombre ficticio». Pero él no se oponía totalmente a que se utilizase su verdadero nombre. «Puede que aún haya una posibilidad de que se salga con la suya —escribió—. Me doy plena cuenta de la importancia de los elementos básicos de interés humano de una historia como esta y por lo tanto le sugiero que venga a hablar con TeLinde y conmigo».

Gey nunca le dijo a Berg que en el artículo del Minneapolis Star había aparecido mal escrito el nombre de Henrietta, y Berg no llegó a escribir su artículo. Pero la prensa no desistía. A los pocos meses, un reportero de la revista Collier’s llamado Bill Davidson se puso en contacto con Gey: pensaba escribir un artículo idéntico al que Berg había propuesto. Esta vez Gey adoptó una actitud más firme, quizá porque Davidson no estaba afiliado a una de las organizaciones patrocinadoras de Gey más importantes, como lo estaba Berg. Gey accedió a que le entrevistara con dos condiciones: que le permitiera leer y dar el visto bueno al artículo, y que la revista no incluyera la historia personal ni el nombre de la paciente de la que procedían las células.

La directora de la revista se mostró reacia. Al igual que Berg, escribió diciendo que «la historia humana que hay detrás de esas células sería de gran interés para el público». Pero Gey no cedía. Si quería hablar con él o con cualquiera de sus colegas, dijo, tendría que publicar el artículo sin el nombre de la paciente.

La directora de la revista finalmente accedió, y el 14 de mayo de 1954, Collier’s publicó un artículo sobre el poder y el futuro del cultivo tisular. Después de ver en una pantalla cómo se dividían las células HeLa, Davidson escribió: «Fue como un atisbo de la inmortalidad». Gracias al cultivo celular, dijo, el mundo se encontraba «en el umbral de una era esperanzadora, en la que el cáncer, la enfermedad mental y, en realidad, casi todas las enfermedades que ahora se consideraban incurables dejarán de atormentar al hombre». Y en gran parte se debía a las células de una mujer, «de una heroína olvidada de la medicina». En el artículo se decía que su nombre era Helen L, «una mujer joven en la treintena cuando ingresó en el Hospital Johns Hopkins con un cáncer incurable de cuello uterino». También se decía que Gey había hecho crecer las células de Helen L a partir de una muestra tomada después de su muerte, no antes.

No hay constancia del origen de esas dos informaciones erróneas, pero puede suponerse que salieron de entre las paredes del Johns Hopkins. Como se había acordado, la directora de Collier’s envió el artículo a Gey para que se revisara antes de su publicación. Al cabo de una semana, le llegó una versión corregida de Joseph Kelly, director de relaciones públicas del Hopkins. Kelly había reescrito el artículo, es de suponer que con ayuda de Gey, y corregido varios errores científicos, pero dejando dos inexactitudes: el momento en que se cultivan las células y el nombre Helen L.

Unas décadas más tarde, cuando un periodista de Rolling Stone preguntó a Margaret Gey de dónde salió el nombre de Helen Lane, ella respondió: «No lo sé. Lo confundió un editor de Minneapolis. El nombre nunca debió revelarse. Pero alguien se confundió».

Uno de los colegas de Gey me contó que este creó un seudónimo para despistar a los periodistas de la verdadera identidad de Henrietta. Si fue así, funcionó. Desde el momento en que apareció el artículo en Collier’s hasta los años setenta, a la mujer de la que procedían las células HeLa se la conocería casi siempre como Helen Lane, y en ocasiones como Helen Larson, pero nunca como Henrietta Lacks. Por eso, su familia no tenía ni idea de que sus células estuvieran vivas.

15
DEMASIADO PEQUEÑA PARA ACORDARTE

Después del funeral de Henrietta, acudieron primos de Clover y de todo Turner Station a cocinar para la familia y cuidar de los niños. Se presentaron por decenas, con hijos y nietos, sobrinas y sobrinos. Y uno de ellos —nadie supo con seguridad quién— llevó consigo la tuberculosis. A las pocas semanas de la muerte de Henrietta, Sonny, Deborah y el pequeño Joe —todos ellos entre uno y cuatro años de edad— dieron positivo en la prueba de tuberculosis.

El médico mandó a Deborah a casa, con unas píldoras para la tuberculosis como balas de grandes; pero lo del hermano pequeño Joe era otra historia. Apenas tenía un año y la enfermedad casi acaba con él. Joe pasó meses en el hospital, escupiendo sangre y en una habitación de aislamiento. Después de eso, su primera infancia fue un constante pasar de un primo a otro.

Como Day tenía dos empleos, Lawrence dejó la escuela y empleaba la mayor parte del tiempo en cuidar de sus hermanos y de Deborah; pero de vez en cuando le gustaba salir de casa para ir a las salas de billar. Con dieciséis años aún era demasiado joven para entrar en ellas, así que mintió sobre su edad y se hizo con una tarjeta de votante inscrito diciendo que tenía dieciocho. Nadie podía probar que mentía, ya que había nacido en el suelo de la casa familiar y carecía de certificado de nacimiento y de tarjeta de la Seguridad Social. Pero el tiro le salió por la culata. El Congreso acababa de bajar la edad mínima para el servicio militar a dieciocho años y medio, así que Lawrence fue llamado a filas a los dieciséis años. Le enviaron a Virginia, donde serviría dos años en una unidad médica en Fort Belvoir. Y, como Lawrence ya no estaba, alguien tendría que criar a los niños de los Lacks. En aquellos tiempos, la norma de la casa era: haz lo que te manden los adultos y no te pasará nada. Debían sentarse, con una mano encima de la otra, y no decir nada a menos que alguien les hiciera una pregunta. Los niños solo supieron que un día su madre estaba allí y al día siguiente ya no. Nunca volvió, y Ethel apareció en su lugar.

Ethel era la mujer de la que Sadie y Henrietta se escondieron una vez en la pista de baile, de la que Sadie y Margaret aseguraban que estaba celosa de Henrietta. La llamaban «esa bruja», y cuando se mudó a la casa, asegurando que ella estaba allí para ayudar a los niños, Sadie y Margaret se imaginaron que trataba de acercarse a Day. Pronto se corrió la voz de que Ethel dormía en la cama de Henrietta. Unos cuantos primos aún piensan que Ethel se mudó a aquella casa y se juntó a Day para sacarse todo el odio que le tenía a Henrietta torturando a sus hijos.

Los hijos de Henrietta crecieron con hambre. Todas las mañanas Ethel daba a cada uno un panecillo, que tenía que durarles hasta la cena. Puso cerrojos y pestillos en el frigorífico y en las puertas de los armarios, para que los niños no cogieran nada entre comidas. No les permitía que se echaran hielo en el agua porque hacía ruido. Si se portaban bien, a veces les daba una loncha de mortadela o una salchicha fría; a lo mejor les echaba en el panecillo la grasa de la sartén del beicon, o les preparaba agua con vinagre y azúcar de postre. Pero rara vez le parecía que se hubieran portado bien.

Lawrence regresó del servicio militar en 1953 y se mudó a una casa él solo; ignoraba lo que Ethel les estaba haciendo a sus hermanos y a Deborah. A medida que crecían los niños, Ethel los despertaba al amanecer para que limpiaran la casa, cocinaran, hicieran la compra y la colada. En verano se los llevaba a Clover, donde les mandaba a los campos a quitar gusanos de las hojas de tabaco con las manos. El jugo del tabaco les manchaba los dedos, y les hacía vomitar cuando se les metía en la boca. Pero acabaron por acostumbrarse. Los niños de los Lacks tenían que trabajar de sol a sol, no se les permitían descansos, y no se les daba ni comida ni agua hasta la noche, ni siquiera bajo el sol abrasador del verano. Ethel los vigilaba desde el sofá o desde una ventana; y si alguno de ellos dejaba de trabajar sin que ella se lo dijera, le daba una paliza de muerte. En una ocasión, Ethel golpeó tanto a Sonny con el cable de una alargadera que el muchacho terminó en el hospital. Pero Ethel se ensañaba sobre todo con Joe.

A veces Ethel golpeaba a Joe sin ninguna razón, mientras el crío estaba en la cama o sentado a la mesa. Le golpeaba con los puños, o con cualquier cosa que tuviera a mano: zapatos, sillas, palos. Le hacía estar sobre un solo pie en un rincón oscuro del sótano, con la nariz apretada contra la pared, entrándole tierra en los ojos. A veces lo ataba con una cuerda y lo dejaba allí abajo durante horas. Otras veces lo dejaba durante toda la noche. Si le pillaba sin un pie al aire, le azotaba la espalda con un cinturón. Si lloraba, lo azotaba con más fuerza. Y nada podían hacer Sonny y Deborah para ayudarle; si decían algo, Ethel los golpeaba mucho más. Llegó un momento en que a Joe ya no le importaban las palizas. Dejó de sentir dolor; solo sentía rabia.

La policía fue más de una vez a la casa para decirles a Day y a Ethel que bajaran a Joe del tejado, donde se tumbaba bocabajo, disparando a desconocidos en la acera con su escopeta de perdigones. Cuando la policía le preguntaba qué creía que estaba haciendo allá arriba, Joe respondía que practicaba para, de mayor, ser francotirador, como el hombre que había matado a varias personas desde un tejado del centro de Baltimore. Creían que bromeaba.

Joe se convirtió en el niño más retorcido e irascible que los Lacks habían conocido, y la familia empezó a decir que algo tuvo que pasarle en el cerebro mientras crecía dentro de Henrietta junto con el cáncer.

En 1959, Lawrence se mudó a una nueva casa con su novia, Bobbette Cooper. Cinco años antes ella le había visto bajando por la calle vestido de uniforme, y se enamoró de él al instante. Su abuela le advirtió: «No te enredes con ese chico, con esos ojos verdes, ese uniforme verde, ese coche verde que lleva. No es trigo limpio». Pero Bobbette no hizo caso. Cuando se trasladaron a la nueva casa, Bobbette tenía veinte años y Lawrence, veinticuatro; tuvieron a su primer hijo ese mismo año. Asimismo, se enteraron de que Ethel maltrataba a Deborah y sus hermanos. Bobbette insistió en que toda la familia se mudara a vivir con ellos, y ayudó a criar a Sonny, Deborah y Joe como si fueran sus propios hijos.

Deborah tenía diez años. Y, aunque salir de la casa de Ethel había supuesto el fin del maltrato a sus hermanos, no ocurrió lo mismo con Deborah. Porque Galen era su principal problema, y el que ella cambiara de casa no le paró los pies.

Cuando Galen la tocaba como ella pensaba que no debía hacer, Deborah intentó decírselo a Day, pero este nunca la creyó. Y Ethel simplemente le decía cosas a Deborah que ella nunca había oído, como «zorra» y «puta». Cuando iban en el coche, bebiendo todos, menos ella, Day se sentaba al volante y Ethel en el asiento de al lado; Deborah lo hacía en la parte de atrás, pegada a la puerta del coche, para alejarse todo lo posible de Galen. Pero él sencillamente se acercaba. De la misma manera que Day conducía rodeando a Ethel con un brazo, Galen agarraba a Deborah en el asiento de atrás, metiéndole la mano bajo la camisa, en las bragas, entre las piernas. La primera vez que la tocó, Deborah juró que nunca volvería a ponerse unos vaqueros con botones de presión en lugar de cremallera. Pero las cremalleras no le detuvieron; ni tampoco los cinturones apretados. Así que Deborah miraba por la ventana, rezando para que Day fuera más deprisa mientras le retiraba las manos a Galen una y otra vez.

Un día llamó a Deborah, diciendo:

—Dale, ven por dinero. Ethel quiere que le compres unos refrescos.

Cuando Deborah llegó a casa de Galen, se lo encontró desnudo, tumbado en la cama. Nunca había visto el pene de un hombre ni sabía lo que significaba que estuviera erecto, ni por qué se lo estaba frotando. Pero sabía que aquello no estaba bien.

—Ethel quiere un paquete de los de seis refrescos —dijo Galen a Deborah, y a continuación dio unas palmaditas junto a él en el colchón—. Aquí tienes la guita.

Deborah clavó la mirada en el suelo y se apresuró a coger el dinero de la cama, agachándose cuando él trató de agarrarla; luego corrió escaleras abajo y él salió detrás de ella, desnudo y gritando:

—¡Dale, vuelve aquí, que aún no he terminado contigo! ¡Pequeña golfa! ¡Ya verás cuando se lo chive a tu padre!

Deborah escapó, lo cual no hizo sino enfurecerle aún más.

A pesar de los golpes y los abusos, Deborah se sentía más cerca de Galen de lo que nunca había estado de Day. Cuando no la golpeaba, Galen la colmaba de atenciones y regalos. Le compraba ropa bonita, y la llevaba a tomar helado. Y en aquellos momentos Deborah se hacía a la idea de que él era su padre, y se sentía como una niña normal. Pero después de que él la persiguiera desnudo por la casa, no parecía que mereciera la pena, y terminó por decir a Galen que no quería más regalos.

—Te compraré unos zapatos —dijo Galen, e hizo una pausa, acariciándole el brazo—. No tienes que preocuparte por na —continuó—. Me casco una goma, y no tendrás que preocuparte de quedarte preñada.

Deborah nunca había oído hablar de gomas, y no sabía lo que era estar preñada, pero lo que sí sabía era que quería que la dejara en paz. Deborah había empezado a fregar suelos y a planchar para otros a cambio de pequeñas cantidades de dinero. Procuraba volver sola a casa después del trabajo, pero Galen normalmente la recogía por el camino e intentaba tocarla en el coche. Un día, poco después de su duodécimo cumpleaños, Galen pasó con el coche junto a Deborah y le dijo que subiera. Esta vez ella siguió caminando.

Galen dio un frenazo y gritó:

—¡Sube al puñetero coche ahora mismo!

Deborah se negó.

—¿Por qué tengo que subir? —preguntó—. No estoy haciendo na malo, todavía es de día y solo voy por la calle.

—Tu padre te busca —soltó él.

—¡Que venga él, entonces! Me has estado haciendo cosas que no están bien —gritó—. No quiero estar sola contigo, en ningún lado nunca más. Dios me ha dado la suficiente cabeza pa saberlo.

Quiso echar a correr, pero él la golpeó, la agarró del brazo y la metió en el coche, y continuó saliéndose con la suya. A las pocas semanas, cuando Deborah volvía a casa del trabajo caminando con un chico del barrio llamado Alfred Cheetah Carter, Galen paró junto a ellos y gritó a Deborah que subiera al coche. Como esta se negó, Galen pisó el acelerador, haciendo rechinar los neumáticos por la calle. Volvió a parar a su lado unos minutos después, esta vez con Day en el asiento de al lado. Galen salió del coche, despotricando, gritando y diciendo que era una puta. Agarró a Deborah del brazo, la metió en el coche a empujones, y le dio un puñetazo en la cara. Su padre no dijo ni una palabra; simplemente, miraba por el parabrisas.

Le sangraba una ceja, y Deborah no dejó de llorar durante todo el camino hasta la casa de Bobbette y Lawrence; saltó del coche y entró corriendo en la casa, derecha al armario donde se escondía siempre que estaba disgustada. Sujetaba la puerta con fuerza. Bobbette vio a Deborah correr por la casa llorando, vio la sangre que tenía en la cara y fue tras ella hasta el armario. Dentro, Deborah sollozaba, y Bobbette golpeaba la puerta diciendo:

—Dale, ¿qué diantres pasa?

Bobbette formaba parte de la familia desde hacía el suficiente tiempo como para saber que había primos que la tenían tomada con otros primos. Pero ignoraba que Galen estuviera haciendo daño a Deborah, porque esta no se lo había dicho a nadie: temía crearse más problemas.

Bobbette sacó a Deborah del armario, la agarró de los hombros y le dijo:

—Dale, si no abres la boca, no puedo saberlo. A ver, sé que quieres a Galen como un padre, pero tienes que decirme qué pasa.

Deborah contó a Bobbette que Galen la había pegado, y a veces le decía cosas sucias en el coche. No le dijo que la había tocado, porque estaba segura de que Bobbette lo mataría. Y temía que si Galen moría y Bobbette iba a la cárcel por matarle, ella se quedaría sin las dos personas que más la querían en el mundo.

Bobbette fue despotricando a casa de Galen y de Ethel, y ante la puerta gritó que si cualquiera de ellos volvía a tocar a uno de los niños de los Lacks, lo mataría con sus propias manos.

Poco después, Deborah preguntó a Bobbette qué significaba «preñada». Bobbette se lo dijo, y acto seguido agarró a Deborah por los hombros y le dijo que la escuchara bien.

—Sé que tu madre y tu padre y todos los primos se han mezclado como han querido, pero a ti ni se te ocurra, Dale. Lo que hace esta familia está mal. Los primos no deben acostarse unos con otros. Eso no es de Dios.

Deborah asintió con la cabeza.

—Prométemelo —dijo Bobbette—, prométeme que no te arrimarás a ninguno de tus primos. Pelea si tratan de engatusarte; no importa si tienes que cascarles de lo lindo. No dejes que te manoseen.

Deborah se lo prometió.

—Lo que tienes que hacer es ir a la escuela. No tontees con tus primos, y no tengas críos hasta que seas mayor.

Deborah no estaba pensando en tener hijos propios, pero para cuando cumplió trece años sí estaba pensando en casarse con ese vecino suyo al que todos llamaban Cheetah, más que nada porque pensaba que a Galen no le quedaría más remedio que dejar de tocarla si ella tenía marido. También estaba pensando en dejar el colegio.

Al igual que sus hermanos, ella siempre lo había pasado mal en el colegio porque no podía oír al maestro. Ninguno de los niños Lacks oía bien a menos que la persona que hablaba estuviera cerca, y lo hiciera alto y despacio. Pero habían aprendido que había que estar en silencio delante de los adultos, así que nunca dijeron a sus profesores que no se enteraban de mucho. Ninguno de estos se dio cuenta de la gravedad de su sordera; y tampoco nadie les puso audífonos hasta que fueron mayores.

Cuando Deborah dijo a Bobbette que quería dejar el colegio, esta le respondió: «Siéntate alante si no oyes bien. Me importa un pimiento lo que hagas, pero tienes que hincar los codos, es tu única esperanza».

Así que Deborah siguió en el colegio. Pasaba los veranos en Clover, y, a medida que se desarrollaba, sus primos la agarraban y trataban de llevársela al huerto. A veces intentaban arrastrarla al campo o detrás de la casa. Deborah se resistía con uñas y dientes, y sus primos terminaron por dejarla en paz. Se burlaban de ella, le decían que era fea: «La Dale es mala, nació mala y siempre será mala». Aun así, tres o cuatro de ellos le pidieron que se casara con ellos, y ella se reía, diciendo: «¿Estás mal de la chaveta, chaval? No se vacila con eso. ¡Hace daño a la criatura!».

Bobbette le había contado a Deborah que quizá ella y sus hermanos tenían problemas de oído porque sus padres eran primos carnales. Deborah sabía que otros primos tenían hijos que eran enanos o que no se habían desarrollado mentalmente. Siempre se preguntó si aquello tuvo algo que ver con lo que le pasó a Elsie.

Deborah no supo que tenía una hermana durante la mayor parte de su infancia. Cuando finalmente Day se lo contó, lo único que le dijo fue que Elsie era sorda y muda y que había muerto en un manicomio a los quince años. Deborah se quedó anonadada. Quiso saber si alguna vez alguien trató de enseñarle el lenguaje de los signos. Nadie lo había hecho.

Deborah le suplicaba a su hermano Lawrence que le hablara de su hermana, pero este solo le decía que era muy guapa y que tenía que llevarla adondequiera que fuese para protegerla. A Deborah no se le iba de la cabeza la idea de que, como Elsie no podía hablar, tampoco podría haber dicho no a los chicos como hacía ella, ni hablar con nadie si sucedía algo malo. Deborah acosaba a Lawrence para que este le contara todo lo que recordase de su hermana y de su madre. Un día él rompió a llorar y Deborah dejó de preguntarle.

Cuando ya iba al instituto, Deborah lloraba y se quedaba despierta por las noches preocupándose por las cosas horribles que les habrían sucedido a su hermana y a su madre. Preguntaba a Day y a los padres de sus primos: «¿Qué le pasó a mi hermana? ¿Y quién era mi madre? ¿Qué le pasó?». Day siempre le decía lo mismo: «Tu madre se llamaba Henrietta Lacks; y, cuando murió, tú eras demasiado pequeña para acordarte».

16
«PASANDO LA ETERNIDAD EN EL MISMO SITIO»

Mientras tomábamos un refresco, Cootie, el primo de Henrietta, me dijo durante mi primera visita que nadie hablaba nunca de Henrietta. Ni cuando estaba enferma, ni cuando murió, ni ahora.

—No mentamos palabras como «cáncer» —me aseguró—; y no hablamos de los muertos.

En aquel momento, dijo, la familia llevaba tanto tiempo sin hablar de Henrietta que era casi como si nunca hubiera existido, salvo por sus hijos y aquellas células.

—Es raro —dijo—, pero esas células viven más que su memoria.

Si quería saber algo de Henrietta, me dijo, tendría que subir la carretera y hablar con su primo Cliff, que se había criado con ella como un hermano.

Cuando aparqué el coche a la entrada de la casa de Cliff, pensó que yo era una testigo de Jehová o una vendedora de seguros, puesto que las únicas personas blancas que iban a verle por lo general eran una cosa o la otra. Aun así, sonrió y saludó con la mano, diciendo: «Buenas».

Cliff tendría setenta y tantos años, y aún se ocupaba del secadero de tabaco que se encontraba detrás de la casa y que su padre había construido hacía décadas, comprobando los hornos varias veces al día, para asegurarse de que se mantuvieran a 48,8 grados centígrados. Dentro de la casa de Cliff, el azul eléctrico y el blanco de las paredes estaban oscurecidos por las manchas de grasa y tierra. Había bloqueado las escaleras que llevaban a la segunda planta con cartones y mantas, para evitar que el aire caliente se escapara hacia arriba y por las ventanas que faltaban; y había tapado agujeros en el techo, las paredes y las ventanas con papel de periódico y cinta aislante. Él dormía en la planta baja, en una delgada cama individual, sin sábanas, al otro lado del frigorífico y el fogón. Tenía tantas píldoras encima de la mesilla que había olvidado para qué eran. «Para el cáncer de próstata, quizá», dijo. O para la tensión.

Cliff pasaba la mayor parte del tiempo en el porche, sentado en un sillón reclinable tan estropeado que era todo espuma y muelles, saludando a los coches que pasaban. Cliff medía uno ochenta y algo, pese a andar encorvado. Tenía la piel marrón claro, seca y curtida cual caimán, ojos verde mar con bordes azulados. Décadas de trabajo en astilleros y campos de tabaco le habían dejado las manos ásperas como la estopa, las uñas amarillentas, agrietadas y gastadas hasta las cutículas. Mientras hablaba, miraba al suelo y enredaba sus dedos artríticos, uno encima de otro como si estuviera cruzándolos para atraer buena suerte. Luego los desenredaba y volvía a empezar.

Cuando oyó que yo estaba escribiendo un libro sobre Henrietta, se levantó de su sillón, se puso una chaqueta y se encaminó hacia mi coche, gritando:

—Venga, la llevo adonde está enterrada.

Como a algo menos de un kilómetro bajando la Carretera de Lacks Town, Cliff me pidió que aparcara el coche, enfrente de una casa de bloques de hormigón y papel prensado que no tendría más de treinta metros cuadrados. Abrió de un tirón una cerca de maderos y alambre que daba a un prado. Al otro extremo, escondida entre los árboles, había una cabaña de la época de la esclavitud, hecha de tablones tan separados que podía verse entre ellos. Las ventanas no tenían cristales y estaban tapadas con finas tablas y oxidados letreros de Coca-Cola de los años cincuenta. La casa estaba inclinada, apoyadas sus cuatro esquinas sobre pilas de piedras de distintos tamaños que la habían sostenido separada del suelo durante más de doscientos años; con la base lo bastante alta como para que un niño gateara por debajo.

—Esa es la vieja casa de la familia en la que se crio Henrietta —gritó Cliff, señalándola.

Nos dirigimos hacia ella por tierra roja y hojas secas, que se desmenuzaban bajo nuestros pies; en el aire se percibía un aroma a rosas silvestres, pino y vacas.

—Henrietta la tenía bien apañada, como un verdadero hogar. Ahora está hecha una pena.

En el interior, los suelos estaban llenos de paja y estiércol; se habían hundido en algunos puntos bajo el peso de las vacas que andaban sueltas por la propiedad. Arriba, en la habitación que Henrietta compartía con Day, quedaban algunos vestigios de vida desperdigados por el suelo: una andrajosa bota de trabajo con agujeros metálicos pero sin cordones, una botella de limonada TruAde con la etiqueta roja y blanca, un zapato femenino de vestir con la puntera abierta. Me pregunté si sería de Henrietta.

—¡Puede ser! —dijo Cliff—. Es como los que ella llevaba.

Señaló hacia lo que antaño fue la pared posterior, que se había caído hacía unos años, quedando solo los marcos de dos altas ventanas.

—Ahí es donde se echaba a dormir Henrietta.

Solía tumbarse bocabajo y mirar por esas ventanas hacia el bosque y el cementerio familiar, que consistía en un pequeño claro de unos mil metros cuadrados donde algunos hilos de alambrada rodeaban unas cuantas lápidas aquí y allá. Las mismas vacas que habían pisoteado el suelo de la casa habían destrozado varias secciones de la valla del cementerio. También habían dejado estiércol y huellas de pezuñas sobre las sepulturas, aplastado ramos de flores, que habían quedado convertidos en montones de tallos, cintas y trozos de poliestireno, y derribado varias lápidas, que estaban tiradas en el suelo junto a sus bases.

Cuando salimos, Cliff meneó la cabeza y recogió fragmentos de un cartel roto. En un trozo ponía TE QUEREMOS; y en el otro, MAMÁ.

Algunas lápidas familiares eran caseras y estaban hechas de hormigón; unas pocas eran compradas de mármol.

—Son de los fulanos que tienen algo de pasta —dijo Cliff, señalando una de mármol.

Muchas sepulturas estaban señaladas con placas metálicas del tamaño de una tarjeta bibliográfica, sujetas a un palo con nombres y fechas; las demás eran anónimas.

—Solíamos señalar las tumbas con una piedra pa poder encontrarlas —me dijo Cliff—. Pero, una vez, limpiaron el cementerio con la máquina, y se acabaron las piedras.

Había tanta gente enterrada en el cementerio de los Lacks, dijo, que hacía años que se habían quedado sin espacio y empezado a apilar las tumbas unas encima de otras.

Señaló una cavidad en la tierra sin ninguna señal.

—Este era un buen compadre mío —dijo. Luego empezó a señalar por el cementerio otras cavidades en la tierra del tamaño de un ser humano.

—Ese hoyo de ahí…, y ese de allá…, y allí… Todas son tumbas anónimas. Se hunden un tiempo después, cuando la tierra toma cuerpo alrededor de los muertos.

De vez en cuando señalaba una pequeña roca que asomaba entre la tierra y decía que era un primo o una tía.

—Ahí descansa la madre de la Henrietta —dijo, señalando una solitaria lápida junto al borde del cementerio, rodeada de árboles y rosas silvestres.

Tenía metro y pico de altura, con el frente desgastado y oscurecido por el tiempo y el clima. En la inscripción se leía:

ELISA ESPOSA DE J. R.

PLEASANT

12 DE JULIO DE 1888

28 DE OCTUBRE DE 1924

NUNCA TE OLVIDAREMOS

Cuando leí esas fechas, hice números: Henrietta apenas tenía cuatro años cuando perdió a su madre, más o menos la edad de Sonny cuando murió Henrietta.

—Henrietta venía aquí pa hablar con su madre; le gustaba tener la tumba bien arreglada. Ahora Henrietta está por aquí en algún lugar con ella —dijo, moviendo los brazos hacia el claro que se veía entre la lápida de Elisa y el siguiente árbol, a unos cuatro metros y medio de distancia—. No se marcó, así que no puedo decirle adónde se encuentra en verdad, pero a la familia se les pone unos al lado de los otros. A mí me da que no anda lejos de aquí.

Señaló tres cavidades del tamaño de un ser humano en el claro cercano a la tumba de Eliza y dijo:

—Cualquiera de ellas puede ser la Henrietta.

Permanecimos en silencio mientras Cliff daba puntapiés en la tierra.

—No tengo ni idea de lo que pasó con las células de Henrietta —dijo, finalmente—. Aquí nadie lo menta. Lo único que sé es que tenía algo raro, porque ella lleva muerta mucho tiempo, pero sus células siguen viviendo, y eso es cosa digna de verse.

Dio un puntapié a la tierra.

—Me ha llegado que investigaron mucho y que con algunas de sus células han hecho remedios para otros males. Es un milagro; las cosas hay que llamarlas por su nombre.

Y de repente se puso a gritar hacia el suelo, como si estuviera hablando directamente con Henrietta.

—¡Las pusieron HeLa! ¡Y todavía viven! —Dio otro puntapié a la tierra.

Unos minutos después, de manera inesperada, señaló hacia la tierra y dijo:

—Ya ve qué cosas, aquí hay blancos y negros enterrados unos encima de los otros. A mí me da que el viejo abuelo blanco y sus hermanos están enterrados aquí también. En verdad no puede saberse quién está en esta tierra ahora.

De lo único que estaba seguro, dijo, era de que había algo bonito en la idea de que los esclavistas Lacks blancos estuvieran enterrados debajo de sus familiares negros.

—Pasando la eternidad en el mismo sitio —me dijo, riendo—. ¡A estas horas ya habrán arreglado las cosas entre ellos!

La tatarabuela de Henrietta fue una esclava llamada Mourning. Un blanco, llamado John Smith Pleasants, heredó a Mourning y a su esposo George de su padre, uno de los primeros propietarios de esclavos de Clover. El padre de Pleasants provenía de una familia de cuáqueros, y uno de sus parientes lejanos había sido el primero en luchar con éxito para liberar a sus esclavos a través de las Cortes de Virginia. Pero Pleasants no había continuado con la tradición familiar antiesclavista.

Mourning y George fueron esclavizados en una plantación de tabaco en Clover. Su hijo Edmund, bisabuelo de Henrietta por parte de padre, tomó el segundo apellido de su propietario, que perdió la s y pasó a ser Pleasant. Finalmente fue liberado cuando tenía cuarenta años, pero terminó recluido en un asilo por demencia. Pero antes de ser liberado engendró muchos hijos; todos ellos nacieron esclavos, incluida una hija, llamada Henrietta Pleasant, tía abuela de Henrietta Lacks.

Por el otro lado de la familia de Henrietta, su bisabuelo materno fue un hombre blanco, llamado Albert Lacks, que había heredado parte de la plantación de los Lacks en 1885, cuando su padre dividió sus tierras entre sus tres hijos blancos: Winston, Benjamin y Albert.

Winston Lacks era un hombre corpulento, con una barba que le llegaba hasta la barriga; bebía prácticamente todas las noches en una taberna escondida en el sótano de la tienda del lugar. Cuando Winston se emborrachaba y empezaba a pelearse, los vecinos sabían que había llegado el momento de que el hombre que estuviera más sobrio fuera a buscar a Fannie. No hay documentación escrita sobre la vida de Fannie, pero lo más probable es que naciera esclava en la propiedad de los Lacks y que, como la mayoría de los esclavos de los Lacks que se quedaron en la plantación como aparceros, nunca se marchara de allí. A menudo acompañaba a Winston en la carreta; y, cuando este se emborrachaba, entraba en la taberna, lo arrancaba del taburete tirándole de su larga barba y lo arrastraba hasta casa.

Los otros hermanos, Albert y Benjamin, llevaron vidas más discretas, y poco se sabe de ellos, aparte de sus testamentos y de las escrituras de sus tierras. La mayoría de los Lacks negros con los que he hablado a lo largo de los años se referían a Benjamin como el «viejo abuelo blanco», aunque algunos aún lo llamaban «Amo Ben», como lo habían hecho sus padres.

Cuando Albert murió el 26 de febrero de 1889, ya se había abolido la esclavitud, pero pocos negros tenían tierras de su propiedad. Albert dejó tierras a cinco herederos de color, la mayor parte en terrenos de diez acres; y uno de sus herederos era el abuelo de Henrietta y Day, Tommy Lacks. En el testamento de Albert no se decía nada del parentesco con sus herederos, pero la gente de Lacks Town decía que eran los hijos que había tenido con una antigua esclava llamada María.

Tras la muerte de Albert, su hermano Benjamin presentó una demanda para quitar parte de esa tierra a los herederos negros de aquel, diciendo que, como originariamente esas tierras eran de su padre, tenía derecho a elegir la parcela que él quisiera. El tribunal le dio la razón y dividió la plantación original de los Lacks en dos parcelas «de igual valor». La sección más baja —junto al río— fue para Benjamin Lacks; la sección más alta —conocida ahora como Lacks Town— fue para los Lacks negros.

Dieciséis años después de aquella causa civil, cuando Benjamin Lacks dictó su propio testamento antes de morir, dio pequeñas parcelas de tierra a cada una de sus hermanas, y dividió los 124 acres restantes y sus caballos entre siete herederos de color, entre quienes estaba su sobrino Tommy Lacks. No hay constancia de que Benjamin o Albert Lacks se casaran o tuvieran hijos blancos; y, como en el caso de Albert, no hay constancia de que los niños negros del testamento de Benjamin fueran hijos suyos. Pero él los consideraba sus «hijos negros»; y, según la historia oral de los Lacks negros, todos los que vivían en la tierra de Clover que en el pasado constituía la plantación Lacks descendían de esos dos hermanos blancos y sus amantes negras que fueron esclavas.

Cuando llegué a Clover, las cuestiones raciales seguían estando muy presentes. Roseland era «el chico majo de color» que regentaba Rosie’s antes de que se cerrara; Bobcat era «el blanco» que regentaba el pequeño supermercado. Henrietta iba a St. Matthew’s, «la iglesia de la gente de color». Una de las primeras cosas que me dijo Cootie cuando lo conocí fue: «No actúe raro conmigo porque sea negro. Usted no es de por la parte de aquí».

Todas las personas con quienes hablé juraban que las relaciones raciales nunca fueron malas en Clover. Pero también decían que Lacks Town estaba solo a unos veinte kilómetros del «árbol de linchamiento» local, y que el Ku Klux Klan de la zona celebraba reuniones en el campo de béisbol de una escuela, a menos de dieciséis kilómetros de la Calle Mayor de Clover, hasta bien entrada la década de los ochenta.

Mientras estábamos allí parados en el cementerio, Cliff me dijo: «Los Lacks blancos saben de cierto que sus parientes están enterrados aquí con los nuestros porque ellos son de la familia. Bien lo saben, pero nunca cargarán con ello. Lo que dicen es: “Los Lacks negros, ¡qué van a ser parientes nuestros!”».

Cuando fui a visitar a Carlton y Ruby Lacks, los Lacks blancos más ancianos de Clover, sonreían y paliqueaban mientras me conducían desde la puerta de entrada hasta la sala de estar con sillones de color azul pastel y banderas confederadas: una en el cenicero, varias en la mesa de centro, y una de tamaño natural sobre un soporte en un rincón. Carlton y Ruby eran primos lejanos antes de convertirse en marido y mujer. Ambos estaban emparentados con Robin Lacks, el padre de Albert, Ben y Winston Lacks, lo que significaba que también eran primos lejanos de Henrietta y Day.

Carlton y Ruby llevaban décadas casados y tenían tantos hijos, nietos y bisnietos que ni podían llevar la cuenta. De lo que sí estaban seguros era de que había más de un centenar. Carlton era un hombre frágil, que rozaba los noventa años, con la piel tan pálida que parecía casi traslúcida. Le brotaban —como algodón invadido por malas hierbas— mechones de pelo de la cabeza, las cejas, los oídos y las ventanas de la nariz; y allí, sentado en su poltrona, mascullaba anécdotas de aquellos años en que llevaba la caja del almacén de tabaco.

—Yo firmaba los cheques —dijo, más bien para sí mismo—. Era el rey del tabaco.

Ruby tenía ochenta años largos, con una mente despierta que parecía varias décadas más joven que su delicado cuerpo. Interrumpió a Carlton para hablarme de sus familiares, que habían trabajado la plantación de los Lacks, y de su relación con Ben y Albert Lacks. Cuando mencioné que Henrietta era de Lacks Town, Ruby se enderezó en su silla.

—¡Pero esa es la parte de los de color! —replicó—. No sé de qué habla. No se estará refiriendo a los de color, ¿verdad?

Le dije que buscaba información tanto de los Lacks blancos como de los negros.

—La verdad es que no nos conocíamos —respondió—. En aquella época los blancos y los negros no se mezclaban, como se hace ahora; lo que no puedo decir que me guste, porque no creo que sea lo mejor —hizo una pausa y meneó la cabeza—. Mezclándose de esa manera, en el colegio y la iglesia y demás, blancos y negros terminan por juntarse, y casarse y todo… Sencillamente, no me cabe en la cabeza.

Cuando pregunté qué relación tenían Carlton y ella con los Lacks negros, se miraron el uno al otro desde ambos lados de la mesa de centro como si les hubiera preguntado si habían nacido en Marte.

—El tío de mi padre tenía a muchos Lacks negros como esclavos —dijo Ruby—. Debió de ser entonces cuando recibieron el nombre. Evidentemente, lo tomaron cuando dejaron la plantación. Es lo único que se me ocurre.

Pregunté a Gladys, la hermana de Henrietta, qué pensaba de su teoría. A pesar de que había vivido a poco más de un kilómetro de distancia de Carlton y Ruby la mayor parte de sus noventa años, Gladys me respondió que nunca había oído hablar de ellos.

—Los Lacks blancos y los negros son todos parientes —dijo Gladys—, pero no nos juntamos.

Señaló debajo del sofá en el que me sentaba.

—Coge la carta de la Lillian —pidió a su hijo Gary.

Hasta donde sabía Gladys, los otros hermanos y hermanas de Henrietta habían muerto, excepto, quizá, Lillian, la más joven. La última vez que había tenido noticias de ella fue por una carta que había enviado en algún momento de los años ochenta y que Gladys guardaba en una caja de zapatos debajo del sofá. En ella, Lillian escribió: «He oído que papá la palmó en un incendio», y preguntaba si era verdad. Lo era: murió en 1969, dos décadas antes de que ella enviara esa carta. Pero lo que Lillian realmente quería saber era quién había estado hablando de ella por ahí. Había ganado dinero a la lotería, decía, y creía que alguien trataba de matarla, porque unos blancos habían ido a hacerle preguntas sobre su vida en Clover y su familia, en especial sobre Henrietta. «Sabían de cosas que ni siquiera yo sabía —escribió—. Creo que nadie debería chismorrear de los demás». Desde entonces nadie de la familia había vuelto a saber de ella.

—Lillian se hizo puertorriqueña —dijo Gladys, apretándose la carta contra el pecho.

Miré a Gary, que estaba sentado junto a ella.

—Lillian era muy clara, más clara incluso que mamá —explicó Gary—. Se casó con un puertorriqueño en algún lado de Nueva York. Como la aceptaron, ella dio la espalda a su raza…; se hizo puertorriqueña porque ya no quería seguir siendo negra.

17
ILEGAL, INMORAL Y DEPLORABLE

Mientras las células HeLa crecían como la mala hierba en laboratorios de todo el mundo, a un virólogo llamado Chester Southam se le ocurrió una idea aterradora: ¿y si las células cancerosas de Henrietta pudieran infectar a los científicos que trabajan con ellas? Gey y otros investigadores ya habían demostrado que algunas ratas desarrollaban tumores cuando se las infectaba con células HeLa vivas. ¿Por qué no los seres humanos?

Los investigadores respiraban el aire que rodeaba a las células HeLa, las tocaban y transferían de un vial a otro, incluso almorzaban a la mesa del laboratorio junto a ellas. Uno las había utilizado para desarrollar una vacuna contra un virus parecido al del resfriado común, que había inyectado —junto con fragmentos de HeLa— a más de cuatrocientas personas. Pero nadie sabía si una persona podía realmente contraer cáncer de las células HeLa o de otras células cancerosas.

«Existe el riesgo posible —escribió Southam— de que se desencadene enfermedad neoplásica por inoculación accidental durante la investigación en el laboratorio, o por inyección de tales células o productos celulares si tuvieran que utilizarse para la producción de vacunas virales».

Southam era un respetado investigador del cáncer y jefe de virología del Instituto Sloan-Kettering para la Investigación del Cáncer. Él y otros muchos científicos creían que el cáncer lo causaba o un virus o una deficiencia del sistema inmunológico; así que Southam decidió utilizar células HeLa para probar esas teorías.

En febrero de 1954, Southam cargó una jeringuilla con solución salina mezclada con HeLa. Deslizó la aguja en el antebrazo de una mujer que recientemente había ingresado en el hospital con leucemia; a continuación, empujó el émbolo, inyectando en el brazo de la mujer unos cinco millones de células de Henrietta. No le dijo a la mujer que le estaba inyectando células cancerosas. Utilizando una segunda aguja, Southam tatuó una diminuta mancha de tinta china junto a la pequeña hinchazón que se había formado en el sitio de la inyección de células HeLa. De esa manera, sabría dónde mirar cuando volviera a examinar a la mujer días, semanas y meses después, para ver si el cáncer de Henrietta se le estaba desarrollando en el brazo. Repitió este proceso con otros doce pacientes de cáncer. Les dijo que estaba comprobando su sistema inmune; no mencionó nada sobre el hecho de que les estuviera inyectando las células malignas de otra persona.

Al cabo de unas horas, a los pacientes se les enrojeció e hinchó el antebrazo. Cinco o diez días más tarde, empezaron a formárseles unos nódulos duros en el lugar de las inyecciones. Southam extirpó algunos para comprobar si eran cancerosos. Pero dejó unos cuantos, con el fin de ver si el sistema inmunológico de los pacientes rechazaría los tumores o se extendería el cáncer. En el plazo de dos semanas, algunos tumores habían crecido dos centímetros, aproximadamente el tamaño del tumor que tenía Henrietta cuando empezó a recibir el tratamiento con radio.

Al final, Southam extirpó la mayoría de ellos; y los que no quitó desaparecieron ellos solos en unos meses. Sin embargo, en cuatro pacientes los nódulos reaparecieron. Los extirpó, pero volvieron a desarrollarse una y otra vez. En un paciente, las células cancerosas se metastatizaron a los nódulos linfáticos.

Puesto que todos esos pacientes ya tenían cáncer antes, ahora Southam quería ver cómo reaccionaba gente sana a las inyecciones, para comparar. Así pues, en mayo de 1956, puso un anuncio en la penitenciaría del estado de Ohio: «Médico busca 25 voluntarios para investigación sobre cáncer». Unos días después tenía noventa y seis voluntarios, que rápidamente aumentaron hasta los ciento cincuenta.

Eligió la prisión de Ohio porque sus reclusos ya habían colaborado en varios otros estudios sin resistirse, incluido uno en el que ya les habían infectado con una enfermedad potencialmente mortal llamada tularemia. La investigación con los reclusos se examinaría minuciosamente y empezaría a estar estrictamente regulada unos quince años más tarde, porque se les consideraría una población vulnerable que no podía dar una autorización informada. Pero, en aquel momento, a los prisioneros de todo el país se los utilizaba para toda clase de investigaciones: desde probar en ellos agentes de guerra química hasta determinar cómo afectaba la radiografía de testículos al recuento de esperma.

En junio de 1956, Southam empezó a inyectar a los prisioneros células HeLa que su colega, Alice Moore, llevó desde Nueva York hasta Ohio en un bolso. Sesenta y cinco prisioneros —asesinos, malversadores, ladrones y falsificadores— se sentaron en bancos de madera a la espera de las inyecciones. Algunos vestían el atuendo blanco del hospital; otros venían directamente de las cuadrillas de trabajo, vestidos con sus monos azules.

A los prisioneros les crecieron los tumores en el brazo como les había ocurrido a los pacientes con cáncer. La prensa publicaba ar tículos constantemente sobre los valientes hombres de la penitenciaría de Ohio, elogiándolos como «los primeros seres humanos sanos que habían accedido a someterse a rigurosos experimentos sobre el cáncer». Citaban a un hombre que dijo: «Bien sabe Dios que estaba preocupado. Estás ahí tirado en tu litera sabiendo que tienes el cáncer en el brazo… ¡Hay que ver las vueltas que le da uno a la cabeza!».

Los periodistas no dejaban de preguntarles: «¿Por qué se ofreció voluntario para esa prueba?».

Las respuestas de los prisioneros eran como un estribillo: «He cometido una gran injusticia con una chica, y esto reparará un poco el daño que le causé. Sí, señor». «Creo que, ante los ojos de la sociedad, esto puede compensar en parte el mal que he hecho».

Southam puso múltiples inyecciones de células cancerosas a cada prisionero; y, a diferencia de los pacientes terminales, estos hombres combatieron el cáncer completamente. Y con cada nueva inyección su cuerpo respondía con más rapidez, lo que parecía indicar que las células aumentaban la inmunidad de los reclusos al cáncer. Cuando Southam informó de sus resultados, la prensa los recibió como un tremendo avance, que algún día podría llevar a una vacuna contra el cáncer.

En los años siguientes, Chester Southam inyectó células HeLa y otras células cancerosas a más de seiscientas personas para sus investigaciones; aproximadamente la mitad de ellas eran pacientes de cáncer. Asimismo, empezó a inyectárselas a todas las pacientes de ginecología que llegaban al Hospital Sloan-Kettering Memorial o al Hospital James Ewing. De dar alguna explicación, simplemente decía que les estaba haciendo pruebas para comprobar si tenían cáncer. Y él lo creía: puesto que las personas con cáncer parecían rechazar las células con más lentitud que las sanas, Southam pensaba que, determinando el grado de rechazo, quizá pudiera encontrar casos de cáncer sin diagnosticar.

En una exposición que más adelante él repetiría una y otra vez durante las vistas públicas que se celebraron en relación con sus investigaciones, Southam escribió: «El que esas células sean o no cancerosas carece de importancia, dado que son ajenas al receptor y, por consiguiente, rechazadas. El único inconveniente a la hora de utilizar células cancerosas es la fobia y la ignorancia que rodea a la palabra “cáncer”».

Debido a esa «fobia e ignorancia», Southam no informaba a los pacientes de que las células eran cancerosas, ya que no quería causarles ningún temor innecesario. Como diría más adelante, «usar la tan temida palabra “cáncer” con respecto a cualquier procedimiento clínico llevado a cabo en el tratamiento de una persona enferma es potencialmente perjudicial para el bienestar de ese paciente, porque podría hacerle pensar (acertada o equivocadamente) que tiene un mal pronóstico… La ocultación de esos detalles, alarmantes desde un punto de vista emocional, pero no pertinentes desde el punto de vista médico…, es lo que tradicionalmente se ha considerado como práctica clínica responsable».

Pero Southam no era su médico, y él no estaba ocultando información clínica alarmante. El engaño era en su propio beneficio: él ocultaba información porque los pacientes podrían haberse negado a participar en su estudio si hubieran sabido lo que les estaba inyectando. Y probablemente Southam habría continuado haciéndolo durante años de no haber llegado a un acuerdo, el 5 de julio de 1963, con Emanuel Mandel, jefe de los servicios médicos del Hospital Judío de Enfermedades Crónicas de Brooklyn (JCDH, en sus siglas en inglés), para utilizar a los pacientes del hospital en sus investigaciones.

El acuerdo consistía en que varios médicos de la plantilla de Mendel inyectarían células cancerosas en veintidós pacientes del JCDH para Southam. Pero cuando aquel ordenó a sus subordinados que administraran esas inyecciones sin decírselo a sus pacientes, tres jóvenes doctores judíos se negaron, diciendo que no realizarían investigaciones con pacientes sin su consentimiento. Los tres sabían de las investigaciones que los nazis habían realizado con prisioneros judíos. Sabían también de los famosos juicios de Núremberg.

Dieciséis años antes, el 20 de agosto de 1947, un tribunal de guerra dirigido por Estados Unidos sentenciaba a siete médicos nazis a morir ahorcados. Sus crímenes consistieron en realizar investigaciones inimaginables con judíos sin consentimiento: juntar a dos hermanos para crear gemelos siameses o diseccionar a personas vivas para estudiar el funcionamiento orgánico.

El tribunal presentó un código de ética de diez puntos, el cual regiría la experimentación con seres humanos en todo el mundo. La primera frase de dicho código dice: «Es absolutamente esencial el consentimiento voluntario del sujeto humano». La idea fue revolucionaria. El juramento hipocrático, escrito en el siglo IV a. C., no recogía el consentimiento del paciente. Y aunque, en 1910, la Asociación Médica Estadounidense había dictado leyes con las que se protegían a los animales de laboratorio, esas leyes no existieron para los seres humanos hasta Núremberg.

Pero el código de Núremberg —como otros códigos que vendrían después— no era una ley. En esencia, consistía en una lista de recomendaciones. No se enseñaba habitualmente en las facultades de Medicina, y muchos investigadores estadounidenses —Southam entre ellos— afirmaron no saber que existía. Aquellos que lo conocían lo consideraban a menudo «el código nazi», algo relacionado con bárbaros y dictadores, no con médicos estadounidenses.

Cuando en 1954 Southam empezó a inyectar células HeLa en personas, en Estados Unidos no había ninguna supervisión formal de la investigación. Los políticos trataban de introducir leyes estatales y federales desde principios de siglo, con la esperanza de regular la experimentación humana, pero los médicos y los investigadores siempre protestaban. Los proyectos de ley se rechazaron repetidas veces por miedo a que obstaculizaran el progreso de la ciencia, pese a que en otros países —Prusia entre ellos, irónicamente— se habían aprobado normativas que regulaban la investigación humana ya en 1891.

En Estados Unidos, la única forma de hacer respetar la ética de la investigación era en los tribunales. Allí, los abogados podían recurrir al código de Núremberg para determinar si un científico actuaba o no dentro de los límites éticos de la profesión. Pero para llevar a un investigador a los tribunales se requería dinero, saber cómo hacerlo y, en primer lugar, el conocimiento de que a uno lo estaban usando como cobaya. El término «consentimiento informado» apareció por primera vez en documentos judiciales en el caso de un paciente llamado Martin Salgo. Le anestesiaron para lo que él pensó que sería un procedimiento rutinario y despertó paralizado permanentemente de cintura para abajo. El médico no le había dicho que el procedimiento conllevara ningún riesgo. El juez dictaminó en contra del médico, diciendo: «Un médico viola su deber para con su paciente e incurre en responsabilidad si oculta cualquier dato necesario para que el paciente fundamente un consentimiento razonado al tratamiento propuesto». Escribió que tenía que haber «una revelación total de los datos, necesaria para un consentimiento informado».

El consentimiento informado se centraba en lo que se exigía que los médicos dijeran a sus pacientes; pero apenas se refería a cómo podría aplicarse a la investigación con humanos como la que realizaba Southam, en la que los sujetos no eran pacientes del investigador. Y tendrían que pasar varias décadas antes de que a nadie se le ocurriera preguntar si el consentimiento informado debía aplicarse a casos como el de Henrietta, en que los científicos investigaban sin consentimiento con tejidos que ya no estaban unidos a un cuerpo humano.

Pero, para los tres médicos que se negaron a ayudar en la investigación de Southam, inyectar células cancerosas en una persona sin consentimiento de esta era una clara violación de los derechos humanos básicos y del código de Núremberg. Mandel no lo veía de esa manera. Hizo que un residente pusiera las inyecciones en su lugar; y, el 27 de agosto de 1963, los tres médicos redactaron una carta de renuncia en la que referían prácticas de investigación poco éticas. Se la enviaron a Mandel y, al menos, a un periodista. Cuando Mandel recibió la carta, convocó a uno de los doctores y los acusó de ser demasiado susceptibles debido a su ascendencia judía.

A un miembro del equipo directivo del hospital, un abogado llamado William Hyman, no le pareció que estuvieran siendo demasiado susceptibles. Cuando supo de la renuncia de los médicos, quiso ver los historiales de los pacientes del estudio. Pero su petición le fue denegada. Unos días después de que los médicos dimitieran, el New York Times publicó una pequeña noticia en lo más recóndito del periódico, bajo el titular SUECIA SANCIONA A UN ESPECIALISTA EN CÁNCER, sobre un investigador de cáncer llamado Bertil Björklund. Este científico había puesto a varios pacientes, y a él mismo, inyecciones intravenosas de vacunas fabricadas con células HeLa, que había obtenido del laboratorio de George Gey en tales cantidades que —bromeaban—, en lugar de inyectárselas, Björklund podía llenar una piscina con HeLa —o quizá incluso un lago— y nadar en ella para inmunizarse. Björklund fue expulsado de su laboratorio a consecuencia de las inyecciones, y Hyman esperaba que ocurriera otro tanto con Southam. Así pues, en diciembre de 1963 instó ante un tribunal la puesta a su disposición de los historiales médicos de los pacientes relacionados con el estudio.

Hyman comparó el estudio de Southam con las investigaciones nazis y obtuvo declaraciones juradas de los tres médicos que habían renunciado: en ellas describían las investigaciones de Southam con las palabras «ilegal», «inmoral» y «deplorable». Hyman consiguió otra declaración jurada de un cuarto médico, en la que explicaba que los pacientes del estudio no habrían podido dar consentimiento informado aunque Southam se lo hubiera pedido: uno de ellos padecía la enfermedad de Parkinson en estado avanzado; otros solo hablaban yiddish; otro tenía esclerosis múltiple y «psicosis depresiva». De todos modos, Hyman escribió: «Se me informó de que el consentimiento no era necesario…, de que era improbable que los pacientes judíos accedieran a que se les administraran inyecciones de células cancerosas vivas».

Esas declaraciones llamaron la atención de los medios de comunicación. El hospital calificó el pleito de «engañoso y falaz». Pero los periódicos y las revistas publicaron titulares en los que se decía:

SE INYECTAN CÉLULAS A PACIENTES SIN DECIRLES QUE SON

CANCEROSAS… EXPERTOS CIENTÍFICOS CONDENAN LA FALTA

DE ÉTICA DE LAS INYECCIONES DE CÉLULAS CANCEROSAS

Decían que, al parecer, el código de Núremberg no se aplicaba en Estados Unidos, y que no había leyes que protegieran a los sujetos de las investigaciones científicas. En la revista Science se aseguraba que era «el debate público más polémico sobre ética médica desde los juicios de Núremberg», y se decía: «La situación actual resulta un tanto peligrosa para todos». Un periodista de Science le preguntó a Southam por qué, si las inyecciones eran tan inofensivas como sostenía, no se las había puesto él mismo.

«Seamos realistas —respondió Southam—, relativamente hay pocos investigadores especializados en cáncer, y sería una estupidez correr el más mínimo riesgo».

Los pacientes a los que, sin ellos saberlo, Southam había inyectado células cancerosas leyeron los artículos y empezaron a ponerse en contacto con la prensa. El fiscal general del estado de Nueva York, Louis Lefkowitz, supo también por la prensa de los experimentos de Southam, e inmediatamente abrió su propia investigación. En un feroz documento de cinco páginas, lleno de signos de admiración, acusaba a Southam y Mandel de fraude y comportamiento contrario a la ética profesional, y pedía que el Consejo Rector de la Universidad del estado de Nueva York revocara sus licencias para ejercer la medicina. Lefkowitz escribió: «Todo ser humano tiene el derecho inalienable de decidir sobre lo que se hará con su propio cuerpo. Estos pacientes tenían derecho a conocer… lo que contenían esas jeringuillas; y, si ese conocimiento iba a causarles aprensión y zozobra o a asustarles, tenían derecho a temer y a estar asustados y por lo tanto a decir NO al experimento».

Muchos médicos testificaron ante el Consejo Rector y en los medios de comunicación en defensa de Southam, diciendo que ellos llevaban décadas realizando experimentos similares. Sostenían que era innecesario revelar toda la información a los sujetos de la investigación u obtener consentimiento en todos los casos, y que la conducta de Southam se consideraba ética en su especialidad. Los abogados de Southam alegaban: «Si toda la profesión lo hace, ¿cómo puede hablarse de conducta contraria a la ética profesional?».

Eso desconcertó al Consejo Rector. El 10 de junio de 1965, su Comité de Apelación Médica declaró a Southam y Mandel culpables de «fraude o engaño y de conducta contraria a la ética profesional en la práctica de la medicina», y recomendó que se les retirase la licencia médica durante un año. El Consejo escribió: «En el curso de este procedimiento se ha evidenciado la actitud por parte de algunos médicos de que pueden hacer cualquier cosa… y de que el consentimiento del paciente no es más que una formalidad carente de significado. Con eso no podemos estar de acuerdo».

Su decisión clamaba por «unas pautas más específicas en la investigación clínica», diciendo: «Confiamos en que esta medida disciplinaria sirva de seria advertencia de que el afán investigador no debe llevarse hasta el punto de que viole las inmunidades y los derechos básicos del ser humano».

La suspensión de las licencias de Southam y Mandel se levantó enseguida; a cambio, ambos tuvieron que cumplir un periodo de prueba de un año. No parece que el caso hiciera mella en el prestigio profesional de Southam, pues poco después de que terminara su periodo de prueba fue elegido presidente de la Asociación Estadounidense para la Investigación del Cáncer. No obstante, su caso provocó uno de los mayores cambios en el control de la investigación científica de la historia de la experimentación con seres humanos.

Antes de que el Consejo Rector anunciara su decisión, la prensa negativa sobre el trabajo de Southam había llamado la atención de los NIH, que financiaban su investigación y exigían que sus científicos obtuvieran consentimiento para todos los estudios en los que hubiera seres humanos involucrados. En respuesta a la situación de Southam, los NIH investigaron a todas las instituciones a las que financiaban y se encontraron con que solo nueve de cincuenta y dos tenían alguna política adecuada para proteger los derechos de los sujetos de investigación. Solo dieciséis utilizaban formularios de consentimiento. Los NIH concluyeron: «En el marco en que el paciente esté involucrado en un trabajo experimental, no basta el juicio del investigador para decidir sobre las cuestiones éticas y morales que se dan en esa relación».

Como resultado de las diligencias llevadas a cabo por los NIH, estos señalaron que, para recibir financiación, todos los proyectos de investigación con sujetos humanos tenían que ser aprobados por comités de revisión —consejos independientes compuestos por profesionales y no profesionales de razas, clases y educación diversas— para asegurarse de que satisfacían todos los requisitos éticos de los NIH, incluido un detallado consentimiento informado.

Los científicos dijeron que la investigación médica estaba condenada al fracaso. En una carta al director de Science, uno de ellos advirtió: «Desde el momento en que se nos impide realizar estudios claramente inocuos sobre el comportamiento del cáncer en seres humanos…, podemos señalar 1966 como el año en que cesó todo progreso médico».

A finales de ese año, un anestesista de Harvard llamado Henry K. Beecher publicó un estudio en el New England Journal of Medicine en el que mostraba que el trabajo de Southam no era más que uno entre centenares de estudios igualmente carentes de ética. Beecher publicó una lista detallada de los veintidós peores infractores, entre los que había científicos que habían inyectado hepatitis a niños o envenenado a pacientes bajo anestesia utilizando dióxido de carbono. El estudio de Southam era el ejemplo número 17.

A pesar de los temores de los científicos, las medidas éticas no entorpecieron el progreso científico. De hecho, la investigación floreció. Y gran parte de ella iba asociada a las células HeLa.

18
«EL HÍBRIDO MÁS EXTRAÑO»

En la década de los sesenta, los científicos bromeaban diciendo que las HeLa eran tan resistentes que probablemente sobrevivirían en el desagüe de los fregaderos o en los pomos de las puertas. Estaban por todas partes. Cualquiera podía cultivar células HeLa en casa siguiendo las instrucciones para aficionados de un artículo publicado en Scientific American; y tanto científicos rusos como estadounidenses habían conseguido cultivarlas en el espacio.

Las células de Henrietta viajaron al espacio en el segundo satélite que se puso en órbita, lanzado por los rusos durante su programa espacial de 1960; y, casi inmediatamente después, la NASA lanzó varios viales de HeLa al espacio en la cabeza del satélite Discoverer XVIII. Los científicos sabían, por estudios en gravedad cero simulada, realizados con animales, que el viaje espacial podía provocar cambios cardiovasculares, degradación ósea y muscular y pérdida de glóbulos rojos. Sabían también que los niveles de radiación eran más altos más allá de la capa de ozono. Pero desconocían qué efectos tendría todo eso en los seres humanos: ¿se producirían cambios celulares, o incluso muerte celular?

Cuando los primeros seres humanos entraron en órbita, llevaron consigo células de Henrietta para que los científicos pudieran estudiar los efectos del viaje espacial, así como las necesidades nutricionales de las células en el espacio, y cómo tanto las células cancerosas como las no cancerosas respondían a la gravedad cero de manera diferente. Lo que hallaron era inquietante: en todas las misiones las células no cancerosas crecían de manera normal en órbita, pero las HeLa se volvían cada vez más fuertes y se dividían con mayor rapidez en cada viaje.

Y las células HeLa no eran las únicas que se comportaban de manera extraña. Ya desde comienzos de la década, los científicos habían reparado en dos nuevos detalles respecto de las células cultivadas. Uno, que parecía que todas las células normales que crecían en cultivo con el tiempo morían o sufrían transformaciones espontáneas y se convertían en cancerosas. Este fenómeno resultaba fascinante para los científicos que trataban de comprender los mecanismos del cáncer, porque sugería que quizá podrían estudiar el momento en que una célula normal se convertía en maligna. Pero resultaba inquietante para los que trataban de utilizar el cultivo celular para desarrollar terapias médicas.

George Hyatt, un médico de la Marina que trabajaba con el Instituto Nacional del Cáncer, había experimentado ese fenómeno de primera mano. Él cultivó células humanas de la piel con la idea de tratar a los soldados con quemaduras graves; a continuación hizo una herida en el brazo a un joven oficial voluntario y se la cubrió con las células, esperando que crecieran hasta formar una nueva capa de piel. Si funcionaba, significaría que los médicos podrían servirse de los trasplantes de células de la piel para tratar heridas en el campo de batalla. Las células crecieron, pero cuando, al cabo de unas semanas, Hyatt realizó una biopsia de las mismas, todas eran cancerosas. Presa del pánico, extirpó las células y nunca más volvió a intentar trasplantar células de la piel.

El otro detalle inusual en el que los científicos habían reparado respecto de las células que crecían en cultivo era que una vez que se transformaban y se convertían en cancerosas, todas se comportaban del mismo modo: dividiéndose de manera anormal y produciendo exactamente las mismas proteínas y enzimas, pese a que todas ellas las producían diferentes antes de convertirse en malignas. Lewis Coriell, un renombrado experto en cultivos celulares y fundador del Instituto Coriell de Investigación Médica, pensó que podría haber una explicación. Publicó un artículo en el que sugería que quizá las células transformadas se comportaban de la misma forma no porque se convirtieran en cancerosas, sino porque se hubieran contaminado de algo —muy probablemente un virus o una bacteria— que las hacía comportarse de manera similar. Casi al margen, señaló una posibilidad que ningún otro investigador se había planteado: todas las células transformadas parecían comportarse de manera idéntica a las HeLa, escribió, lo que podía significar que las HeLa fueran el agente contaminante.

Poco después de que se publicara su artículo, Coriell y algunos de los más prestigiosos expertos en cultivos tisulares convocaron una reunión urgente para hablar del estado en que se encontraba su especialidad, pues les preocupaba que se estuviera convirtiendo en un auténtico desastre. Habían llegado a dominar las técnicas del cultivo celular y las habían simplificado hasta tal extremo que, dijo un investigador, habían «conseguido que incluso cualquier aficionado hiciera cultivos».

En los últimos años, a partir de muestras de tejidos de familiares, pacientes y de sí mismos, los científicos habían cultivado células de todas clases —de cáncer de próstata, del apéndice, del prepucio, incluso de fragmentos de córnea humana—, a menudo con sorprendente facilidad. Los investigadores estaban empleando ese creciente archivo celular para hacer descubrimientos históricos: que el tabaco causaba cáncer de pulmón; cómo los rayos X y ciertas sustancias químicas transformaban células normales en malignas; por qué las células normales dejaban de crecer y las células cancerosas no. Y el Instituto Nacional del Cáncer estaba utilizando distintas células, incluidas las HeLa, para probar más de treinta mil sustancias químicas y extractos de plantas, con los que se producirían algunos de los fármacos de quimioterapia más eficaces y usados en la actualidad, como Vincristine y Taxol.

A pesar de la importancia de estas investigaciones, muchos científicos parecían descuidados con sus cultivos. Pocos llevaban un registro claro de qué células se cultivaban y de qué donantes, y muchos rotulaban mal sus cultivos, si es que llegaban a rotularlos. Para los científicos que hacían investigación no dependiente del tipo celular, como la investigación de los efectos de la radiación en el ADN, no saber con qué tipo de células estaban trabajando no afectaba al resultado de su investigación. Pero si las células se contaminaban o se rotulaban equivocadamente en una investigación que sí dependía del tipo celular —como ocurría en gran parte de la investigación científica—, los resultados no tenían ningún valor. Fuera como fuere, los especialistas en cultivos celulares que convocaron la reunión afirmaron que la precisión era esencial en ciencia, y que los investigadores tenían que saber qué células usaban, y si estaban contaminadas.

Según Robert Stevenson, uno de los científicos que organizaron la reunión, su objetivo consistía en evitar que su especialidad «degenerara en un completo caos». El grupo animó a los investigadores a que utilizaran medidas de protección, como trabajar bajo campanas con sistemas de succión que filtrasen el aire y los posibles contaminantes. Y recomendó que los NIH establecieran una colección de células de referencia: un banco centralizado donde todos los cultivos se comprobaran, catalogaran y guardaran en condiciones de máxima seguridad, empleando las técnicas de esterilización más novedosas. Los NIH accedieron y formaron un Comité de Bancos de Cultivo Celular, compuesto por expertos en cultivos tisulares, entre los cuales estaban William Scherer, Lew Coriell y Robert Stevenson. Su misión consistía en establecer un banco de células federal sin ánimo de lucro en la Colección Americana de Cultivos Tipo (ATCC, en sus siglas en inglés), la cual llevaba desde 1925 distribuyendo y controlando la pureza de bacterias, hongos, levaduras y virus, pero nunca de células cultivadas.

Los científicos del Comité de Bancos se propusieron crear el Fort Knox del cultivo celular puro, no contaminado. Transportaban los cultivos en maletas cerradas con llave y desarrollaron una lista con los criterios que tenían que reunir las células para ser depositadas en el banco: había que analizar cada una de ellas para descartar cualquier contaminación, y todas tenían que provenir directamente de la fuente original.

La célula número uno de la colección del ATCC fue la célula-L, procedente de la línea celular de ratón inmortal original cultivada por Wilton Earle. Para la célula número dos, el comité se puso en contacto con Gey, pidiéndole una muestra del cultivo original de células HeLa. Pero, con la emoción inicial, Gey había dado todas las células HeLa originales a otros investigadores y él no se había quedado con ninguna. Finalmente, dio con algunas en el laboratorio de William Scherer, quien había utilizado parte de la muestra original de células HeLa en sus investigaciones sobre la poliomielitis.

Inicialmente, el comité solo podía analizar muestras para determinar si había contaminación vírica o bacteriana, pero pronto algunos de sus miembros desarrollaron una prueba para detectar la contaminación cruzada de especies, de manera que pudieran determinar si los cultivos etiquetados como procedentes de un tipo de animal eran en realidad de otro. No tardaron en encontrar que de diez líneas celulares que se creía que eran de diez especies diferentes —entre ellas, de perro, cerdo y pato—, todas menos una eran, en realidad, de primates. Enseguida volvieron a etiquetar esos cultivos, y pareció que habían controlado la situación sin atraer mala prensa.

Resultó que los medios de comunicación estaban mucho más interesados en otra noticia relacionada con las células HeLa que era casi tan jugosa como el corazón inmortal de pollo de Alexis Carrel. Y todo empezó con el sexo de las células.

En 1960, unos científicos franceses habían descubierto que, cuando las células se infectaban con ciertos virus en cultivo, se aglutinaban y a veces se fusionaban. Cuando se fusionaban, el material genético de las dos células se combinaba, como ocurría con el espermatozoide al unirse con el óvulo. El nombre técnico era «fusión celular somática», pero algunos científicos lo llamaban «el sexo de las células». Se diferenciaba del sexo entre espermatozoide y óvulo en varios aspectos importantes: las células somáticas eran células del cuerpo, como las células de la piel, y su unión producía vástagos cada pocas horas. Y, lo que era quizá más importante, el sexo de las células estaba totalmente controlado por los investigadores.

Desde el punto de vista genético, los seres humanos somos unos sujetos de investigación terribles. Somos genéticamente promiscuos —nos apareamos con quien nos apetece—, y no nos hace ninguna gracia el que los científicos nos digan con quién reproducirnos. Además, a diferencia de plantas y ratones, tardamos décadas en tener suficientes vástagos como para que los científicos obtengan muchos datos significativos. Desde mediados del siglo XIX, los científicos habían estudiado los genes reproduciendo plantas y animales de determinadas maneras: un guisante liso con uno arrugado, un ratón marrón con uno blanco; y después, reproduciendo a sus vástagos, para ver cómo los rasgos genéticos pasaban de una generación a otra. Pero no podían estudiar la genética humana de la misma manera. El sexo de las células solucionó ese problema, porque supuso que los científicos podían combinar células con los rasgos genéticos que quisieran y estudiar cómo se transmitían esos rasgos.

En 1965, dos científicos británicos, Harry Harris y John Watkins, dieron un importante paso adelante en lo que al sexo de las células se refería. Fusionaron células HeLa con células de ratón y crearon los primeros híbridos de humano y animal: células que contenían iguales cantidades del ADN de Henrietta y de un ratón. Con ello, contribuyeron al estudio de lo que hacen los genes y de cómo funcionaban.

Además del híbrido HeLa-ratón, Harris fusionó HeLa con células de pollo que habían perdido la capacidad de reproducirse. Tenía la corazonada de que, cuando esas células de pollo desactivadas se fusionaran con HeLa, algo dentro de HeLa volvería a activar las células de pollo. Tenía razón. Aún no sabía cómo funcionaba, pero su descubrimiento demostró que había algo en las células que regulaba los genes. Y si los científicos lograban averiguar cómo desactivar los genes causantes de enfermedades, tal vez podrían crear una forma de terapia génica.

Poco después del estudio de las células HeLa y las de pollo, dos investigadores de la Universidad de Nueva York descubrieron que las células híbridas de humano-ratón con el tiempo perdían los cromosomas humanos, quedando solo los cromosomas de ratón. Eso permitió que los científicos empezaran a situar los genes humanos en cromosomas específicos rastreando el orden en que los rasgos genéticos desaparecían. Si un cromosoma desaparecía y se detenía la producción de una cierta enzima, los investigadores sabían que el gen que codificaba esa enzima debía de estar en el cromosoma que había desaparecido más recientemente.

En muchos laboratorios de Norteamérica y Europa los científicos empezaron a fusionar células y a utilizarlas para situar rasgos genéticos en cromosomas específicos, creando uno de los precursores del mapa del genoma humano que tenemos hoy. Utilizaron híbridos para crear los primeros anticuerpos monoclonales, unas proteínas especiales que más adelante se usarían para crear tratamientos para el cáncer, como Herceptin, y para identificar los grupos sanguíneos, lo cual aumentó la seguridad de las transfusiones. También los utilizaron para estudiar el papel de la inmunidad en el trasplante de órganos. Los híbridos demostraron que era posible que el ADN de dos individuos no relacionados, incluso de especies diferentes, sobrevivieran juntos dentro de las células sin rechazarse el uno al otro, lo cual significaba que el mecanismo de rechazo de órganos trasplantados tenía que estar fuera de las células.

Los científicos estaban eufóricos con los híbridos, pero en Estados Unidos y en Gran Bretaña la gente se alarmaba al leer los titulares sensacionalistas que constantemente publicaba la prensa:

DESARROLLAN CÉLULAS DE HOMBRE

Y ANIMAL EN LABORATORIOS… EL SIGUIENTE

PASO PODRÍAN SER HOMBRES ÁRBOL…

LOS CIENTÍFICOS CREAN MONSTRUOS

El Times de Londres calificó las células de HeLa y ratón como el «el híbrido más extraño jamás visto en un laboratorio… o fuera de él». En un editorial del Washington Post se decía: «No podemos permitirnos ningún hombre-ratón artificialmente inducido». Se calificaba la investigación de «horrenda» y se decía que los científicos deberían dejar en paz a los humanos y «volver a sus levaduras y hongos». Se publicó un artículo con la imagen de una criatura medio humana, medio ratón, con una cola larga y escamosa; otro, con una caricatura de una mujer-hipopótamo leyendo el periódico en una parada de autobús. La prensa británica calificó los híbridos con HeLa como un «ataque a la vida», y describía a Harris como un científico loco. Y el propio Harris provocó un auténtico revuelo cuando apareció en un documental de la BBC diciendo que ya podían unirse óvulos de hombre y simio para crear un «homio».

Harris y Watkins escribieron cartas a los editores quejándose de que se habían citado sus palabras fuera de contexto y referido su trabajo de manera sensacionalista para «distorsionar, falsear y aterrorizar». Aseguraban que solo estaban creando células, no «tratando de producir centauros». Pero no sirvió de nada. Según un sondeo, la idea que la gente tenía de su trabajo era abrumadoramente negativa, y lo calificaba de inútil y peligroso, un ejemplo de «hombres jugando a ser dioses». Y el problema de relaciones públicas para los cultivos celulares no iba sino a empeorar de aquí en adelante.

19
«EL MOMENTO MÁS CRÍTICO PARA ESTE MUNDO»

Cuando Deborah estaba en su tercer año de instituto, a la edad de dieciséis años, se quedó embarazada de su primer hijo. Bobbette se echó a llorar cuando se enteró. Deborah dejó los estudios y Bobbette le dijo:

—No te tumbes a la bartola, porque vas a acabar el bachillerato.

Deborah soltó un grito y dijo que no iba a ir al instituto toda gorda y embarazada.

—Eso me importa un bledo —respondió Bobbette—, vas a ir a una escuela especial, donde habrá otras chicas con tanta barriga como tú.

Deborah se negaba, pero Bobbette presentó la solicitud por ella; y la llevó a rastras hasta allí el primer día de clase. El 10 de noviembre de 1966 dio a luz a un niño, al que llamó Alfred júnior, por su padre, Alfred Cheetah Carter, el chico del que Galen tuvo celos en el pasado. Todas las mañanas, Bobbette le preparaba el almuerzo a Deborah, la llevaba al colegio, y luego cuidaba de Alfred todo el día y parte de la noche, para que Deborah pudiera ir a clase y estudiar. Cuando Deborah terminó el bachillerato, Bobbette la obligó a buscarse su primer trabajo. Tanto si le gustaba como si no, Bobbette estaba decidida a ayudarles a ella y al niño.

Los hermanos mayores de Deborah estaban saliendo adelante ellos solos. Lawrence se estableció por su cuenta y abrió una tienda en el entresuelo de una vieja casa de la ciudad. Sonny terminó el bachillerato, se enroló en las Fuerzas Aéreas y llegó a convertirse en un donjuán. Salía por ahí, pero no se metía en líos. Su hermano pequeño era otra historia.

Joe no se llevaba bien con la autoridad. Discutía con los profesores y se peleaba con sus compañeros. Dejó la escuela en séptimo curso y terminó en los tribunales por «agresión a golpes» poco después de cumplir diecisiete años. Se alistó en el Ejército a los dieciocho, pero allí, con su propensión a la ira y su actitud, no hizo sino meterse en más problemas. Se enfrentaba a sus superiores y a otros soldados. A veces terminaba en el hospital, pero las más de las veces iba a parar a la celda de aislamiento, un oscuro agujero con las paredes sucias y un funesto parecido al sótano en el que Ethel lo encerró una vez cuando era pequeño. Él prefería estar en aquel agujero, porque así no le molestaba nadie. En cuanto le dejaban salir, se peleaba con otro soldado o se ponía farruco con algún oficial y volvían a encerrarle. Pasó nueve meses en servicio, la mayor parte sentado en el oscuro agujero, volviéndose cada vez más hosco. Tras múltiples evaluaciones y tratamientos psiquiátricos, Joe fue dado de baja por incapacidad para adaptarse emocionalmente a la vida militar.

Su familia esperaba que el servicio militar le ayudara a controlar su temperamento y le enseñara un poco de disciplina y respeto a la autoridad. Pero lo que ocurrió fue que salió del Ejército más crecido y cabreado que nunca.

Aproximadamente una semana después de que Joe regresara a casa, un chico del barrio, alto y delgaducho, llamado Ivy, se acercó a él con un cuchillo y le preguntó si quería meterse con él. Casi nadie se habría atrevido a hacer algo así. Joe era por lo menos diez centímetros más bajo que Ivy y solo pesaba setenta kilos, pero la gente del barrio le llamaba Joe el Loco porque parecía disfrutar con la violencia. A Ivy no le importaba. Llevaba años bebiendo y metiéndose heroína, y tenía el cuerpo lleno de cicatrices de tanto pelearse. Le dijo a Joe que iba a matarle.

La primera vez Joe no le hizo caso; pero unos tres meses después, el 12 de septiembre de 1970, Joe paseaba por la calle East Baltimore con su amigo June. Era sábado por la noche, habían estado bebiendo, y acababan de empezar a hablar con un grupo de chicas cuando vieron que otros tres hombres subían la calle en dirección a ellos. Uno de esos hombres era Eldridge Lee Ivy.

Cuando Ivy vio a Joe y a June hablando con las chicas, dijo a voz en grito que una de las chicas era prima suya y que más les valía que dejaran de tontear con ella.

«Estoy hasta el culo de tus gilipolleces», gritó June, a su vez.

Los dos empezaron a discutir y, cuando Ivy amenazó a June con darle un puñetazo en la cara, Joe se puso entre ellos y calmadamente le dijo a Ivy que no se le ocurriera hacer tal cosa.

Ivy agarró a Joe por el cuello, estrangulándolo, mientras sus dos amigos trataban de separarle. Joe pataleaba y gritaba: «¡Te voy a matar, cabrón hijo de puta!». Pero Ivy le golpeaba con saña, mientras su amigo June miraba aterrorizado.

Esa noche, Joe fue a casa de Deborah. Miraba fijamente hacia delante, todo ensangrentado, con los ojos inundados de odio, mientras ella le limpiaba la cara y le hacía acostarse en el sofá, con bolsas de hielo para que descansara y se le pasara la borrachera. Joe se pasó la noche mirando la pared, con una expresión de ira que daba miedo; Deborah nunca había visto nada igual.

A la mañana siguiente, Joe entró en la cocina de Deborah y le cogió el cuchillo bueno de trinchar, con el mango negro de madera. Dos días después, el 15 de septiembre de 1970, Joe se dirigió a su trabajo de conductor en una empresa local de transportes. Hacia las cinco de la tarde, él y un compañero ya se habían bebido una botella de whiskey Old Granddad, y más tarde se bebieron otro medio litro. Aún era de día cuando Joe salió de trabajar y se dirigió hacia la esquina de las avenidas Lanvale y Montford, en East Baltimore, donde Ivy se encontraba en la puerta de su casa, hablando con unos amigos. Joe cruzó la calle y dijo: «Hola, Ivy»; y a continuación le atravesó el pecho con el cuchillo de Deborah. La hoja le fue derecha al corazón. Tambaleándose por la calle, Ivy fue hacia la casa de un vecino, con Joe siguiéndole los pasos, hasta que se derrumbó bocabajo en un charco de sangre, gritando: «¡Me han desgraciado, llama a una ambulancia!». Pero era demasiado tarde. Cuando unos minutos después llegó un bombero, Ivy ya estaba muerto.

Joe huyó de la escena del crimen, tiró el cuchillo en un callejón cercano, y se fue a una cabina a llamar a su padre, pero la policía se le había adelantado. Informaron a Day de que su hijo había matado a un chaval. Sonny y Lawrence aconsejaron a su padre que se llevara a Joe a Clover, a las granjas de tabaco, donde podría esconderse de la ley y estar a salvo. Deborah les dijo que estaban locos.

«Tiene que entregarse —les dijo—. Hay una orden de detención contra él y se le busca vivo o muerto».

Pero los hombres no escucharon. Day le dio a Joe veinte dólares y le hizo subir al autobús que iba a Clover.

En Lacks Town, Joe se pasaba el día bebiendo, peleándose con sus primos y amenazando con matar a varios de ellos, incluido Cootie. Cuando Joe llevaba allí una semana, Cootie llamó a Day y le dijo que más valía que alguien fuera a buscar a Joe antes de que matara a alguien o alguien le pegara un tiro. Sonny cogió prestado el coche de Day, recogió a Joe en Clover y le llevó a casa de un amigo en D. C. Pero allí tampoco se adaptaba. A la mañana siguiente llamó a Sonny y le dijo: «Ven por mí, quiero ir a la policía».

La mañana del 29 de septiembre de 1970, Joe entró en la jefatura de policía de Baltimore y dijo con calma: «Soy Joe Lacks. Me buscan por haber matado a Ivy».

Luego rellenó este impreso:

¿El acusado tiene empleo? No

¿Dinero en mano o en el banco? Nada

¿Nombre de los padres? David Lacks

¿Han venido a verle? No

¿Tiene amigos o familiares que

puedan buscarle un abogado? No. No se lo pueden permitir.

Después, Joe se dedicó a esperar. Sabía que iba a declararse culpable, y lo único que quería era acabar con ello de una vez. Tras cinco meses en espera de juicio en una celda, Joe escribió esta carta al juez:

Estimado Señor o Su Señoria,

En el momento más critico para este mundo en este mal ambiente provocao por mi herror no dire que no comprendo la situacion lamentable en que yo mismo me e metido. Un desgraciao asunto que no devio ocurrir. Siento un chasco tan grande que me veo avorrecible dentro de mi, Ruego un (juicio rapido) que me Permita saber que es lo que me espera en el futuro, siento que seguro sere castigao o escarmentao por lo malo que ice, y estoy listo para afrontarlo ya.

Joe Lacks (Juicio rápido).

(Gracias).

(Su Señoría).

Finalmente, el 6 de abril de 1971 —siete meses después de la muerte de Ivy— Joe compareció ante un tribunal y se declaró culpable de homicidio en segundo grado; Sonny estaba allí. La juez advirtió a Joe varias veces que declararse culpable significaba despedirse de su derecho a un juicio, de su derecho a testificar y de su derecho a apelar contra el fallo del tribunal. Mientras la juez le hablaba, él respondía «sí, señora» y «no, señora». Joe añadió que lo hizo influido por el alcohol y que no tenía intención de matar a Ivy.

«Quise pincharle el hombro, pero él s’asustó, se dio la vuelta y le di en todo en el pecho —dijo Joe—. Intentaba herirle pa que él no volviera a pegarme… Él me dijo que iba a matarme aquel sábado por la noche cuando nos liamos a discutir. Espero que mire que yo solo trataba de cuidarme. No buscaba meterme en líos con nadie».

Pero el vecino de catorce años de Ivy, que lo vio todo, dijo que Joe fue derecho a Ivy y lo apuñaló en el pecho, y que luego trató de apuñalarlo otra vez en la espalda cuando este trataba de huir, tambaleándose.

Cuando Joe se bajó del banquillo, su abogado de oficio se acercó a la juez para hacer una última observación: «Lo único que quisiera añadir, su señoría, es que he hablado con el hermano sobre el muchacho, y sobre el problema que también tuvo en el ejército y que fue tal vez lo que le llevó a la situación por la que hoy se encuentra ante un tribunal. Por alguna razón, en algún momento de su vida, empezó a tener complejo de inferioridad. Y parece que es considerable. Da la impresión de que cuando alguien le planta cara, él se lo toma con mucha agresividad, más de lo normal…; y, para que conste, [él] recibió tratamiento psiquiátrico en el Ejército, pero nunca ha ido a ningún hospital».

Sin saber nada de la vida de Joe ni del maltrato que experimentó de niño, su abogado dijo: «Siente que tiene que protegerse a sí mismo más que cualquier persona normal. Y quizá sea eso lo que le hace estallar en situaciones en las que una persona normal no lo haría».

—¿Te llama la gente Joe el Loco? —preguntó la juez.

—Algunos colegas me lo llamaban —respondió Joe.

—¿Y sabes por qué te llamaban así?

—No, señora.

La juez aceptó la incriminación de Joe, pero solicitó informes médicos y psiquiátricos antes de decidir la sentencia. Esos informes están sellados, pero, hubiera lo que hubiese en ellos, la llevaron a dictar una sentencia de solo quince años, de los treinta posibles. El Estado envió a Joe al correccional de Hagerstown, en Maryland, una prisión de seguridad media, a unos ciento veinte kilómetros al oeste de Baltimore.

Al principio, Joe pasó el tiempo en prisión como lo había hecho en el Ejército: en el calabozo por insubordinación y peleas. Pero con el tiempo dejó de pelear y dirigió su energía hacia su interior. Joe descubrió el islam y empezó a dedicar todo su tiempo al estudio del Corán en su celda. Poco después cambió su nombre por el de Zakariyya Bari Abdul Rahman.

Mientas tanto, en el exterior, las cosas pintaban bastante bien para los otros hermanos Lacks. Sonny había dejado las Fuerzas Aéreas honorablemente, y Lawrence tenía un buen empleo en el ferrocarril. Pero a Deborah no le iba muy bien. Para cuando Zakariyya fue a parar a la cárcel, Deborah se había casado con Cheetah, con un vestido de gasa azul, en el cuarto de estar de Bobbette y Lawrence. Tenía dieciocho años. El día en que Cheetah y ella se conocieron, él le arrojó una pelota de bolos en la acera delante de su casa. Ella creyó que estaba jugando, pero las cosas solo empeoraron después de casarse. Al poco de nacer LaTonya, Cheetah empezó a golpear a Deborah cuando estaba colocado. Más tarde empezó a corretear por ahí; y desaparecía con otras mujeres durante noches enteras, regresando solo para vender drogas a la puerta de casa, delante de Deborah y los niños.

Un día en que Deborah estaba fregando los platos, con las manos llenas de jabón, Cheetah entró corriendo en la cocina gritando algo sobre que ella se acostaba con otros a sus espaldas. Y le dio una bofetada.

—No vuelvas a arrearme —le dijo Deborah, clavada en el sitio, con las manos aún en el agua de lavar los platos.

Cheetah cogió un plato del escurridor y se lo rompió en la cara.

—¡Que sea la última vez que me levantas la mano! —gritó Deborah, mientras sacaba una mano del agua a la velocidad del rayo, sosteniendo un cuchillo de sierra.

Cheetah levantó el brazo para golpearla de nuevo, pero estaba torpe de movimientos debido a las drogas y el alcohol. Deborah lo inmovilizó con la mano que tenía libre y lo puso contra la pared. Le clavó la punta del cuchillo en el pecho hasta cortarle la piel y, a continuación, fue bajándola hasta debajo del ombligo mientras Cheetah gritaba, llamándola loca.

Durante unos días él la dejó en paz, pero seguía volviendo a casa borracho y colocado, y empezó a pegarle de nuevo. Mientras él la pateaba una noche en el cuarto de estar, Deborah gritó: «¿Por qué siempre tienes que buscarme las vueltas?».

Cheetah no contestó, y en aquel momento Deborah deseó que se muriera. Él se dio media vuelta y, tambaleándose y dando voces, se dirigió hacia las escaleras, y Deborah lo empujó con todas sus fuerzas. Cheetah rodó escaleras abajo, donde quedó tendido sangrando. Deborah lo miraba desde arriba, sin sentir nada, ni miedo, ni emoción alguna. Cuando él se movió, ella bajó los peldaños y lo arrastró hasta la calle. Era pleno invierno, y nevaba. Deborah lo dejó en el suelo, delante de la casa, sin abrigo; después cerró la puerta y se fue a dormir.

A la mañana siguiente se despertó con la esperanza de que se hubiera muerto de frío, pero se encontró con que estaba en las escaleras de entrada, magullado y aterido.

«Me siento como si me hubiese pasado un tren por encima», dijo.

Ella lo dejó entrar en casa, lo ayudó a lavarse y le puso la comida, sin dejar de pensar todo el tiempo en qué pedazo de imbécil estaba hecho. Mientras Cheetah dormía, Deborah llamó a Bobbette y le dijo:

—Esta noche la palma.

—¿Qué dices? —preguntó Bobbette.

—Tengo la llave inglesa —dijo Deborah—. Voy a reventarle la cabeza. Estoy harta.

—¡Ni se te ocurra, Dale! —le aconsejó Bobbette—. Mira adónde está Zakariyya: en la cárcel. Si te cargas a ese hombre, ¿qué será de tus hijos? ¡Tira ya mismo esa llave inglesa!

Al día siguiente, después de que Cheetah se fuera a trabajar, un camión de mudanzas aparcó delante de la puerta. Deborah cogió a los niños y todas sus pertenencias; luego se escondió en casa de su padre hasta que encontrara un apartamento propio. Deborah tenía dos empleos y luchaba por rehacer su vida con sus hijos, sin saber que estaba a punto de recibir una noticia que le resultaría más difícil de sobrellevar que todo lo que Cheetah le había hecho.

20
LA BOMBA HELA

En septiembre de 1966, un genetista llamado Stanley Gartler se dirigió al estrado en un hotel de Bedford, Pensilvania. Allí, ante George Gey y otros gigantes del cultivo celular, Gartler anunció que había encontrado un «problema técnico» en su campo de trabajo.

Se encontraba en el Segundo Congreso Decenal de Revisión sobre Cultivo Celular y de Órganos, con más de setecientos científicos. Pertenecían a empresas de biotecnología y al mundo académico; habían acudido desde Nueva York, Reino Unido, Países Bajos, Alaska, Japón y otros países, para hablar del futuro del cultivo celular. La sala era un hervidero de entusiasmo, y todos hablaban de clonación e híbridos celulares, de localización de genes humanos y de la utilización de cultivos para curar el cáncer.

Pocos de los que allí se encontraban habían oído hablar de Stanley Gartler, pero eso estaba a punto de cambiar. Gartler se acercó al micrófono y contó a los asistentes que, mientras buscaba unos marcadores genéticos nuevos para sus investigaciones, había descubierto que dieciocho de los cultivos celulares más utilizados tenían algo en común: todos contenían un marcador genético poco común llamado glucosa-6-fostato deshidrogenasa A (G6PD-A), el cual estaba presente casi exclusivamente en americanos negros. E incluso entre los negros era bastante raro.

«No he podido determinar el supuesto origen racial de las dieciocho líneas celulares —dijo Gartler a la audiencia—. No obstante, se sabe que al menos algunas proceden de personas de raza blanca, y que al menos una, HeLa, procede de un negro».

Esto lo sabía porque, unos meses antes, había escrito a George Gey: «Me interesaría saber el origen racial de la persona de la cual se originó tu línea celular HeLa. He examinado varios de los primeros artículos en los que se describe el desarrollo de la línea celular HeLa, pero no he podido encontrar ninguna información relacionada con la raza del donante».

Cuando Gey le respondió que las células HeLa procedían de «una mujer de color», Gartler supo que había dado con la raíz del problema.

«Me parece a mí que la explicación más sencilla —explicó a la audiencia— es que todos están contaminados de células HeLa».

Los científicos sabían que tenían que mantener sus cultivos libres de contaminación bacteriana y vírica, y sabían que era posible que las células se contaminaran unas a otras si se mezclaban en cultivo. Sin embargo, cuando se trataba de células HeLa, no sabían a lo que se enfrentaban. Resultó que las células de Henrietta flotaban en el aire sobre partículas de polvo. Podían desplazarse de un cultivo a otro en manos sin lavar o en pipetas usadas; trasladarse de un laboratorio a otro en las batas y en los zapatos de los investigadores, o a través de los sistemas de ventilación. Y eran fuertes: si caía una sola célula HeLa en una placa de cultivo, se hacía con dicho cultivo, consumía todo el medio y ocupaba todo el espacio.

Las conclusiones de Gartler no cayeron muy bien. Durante los quince años que habían transcurrido desde que George Gey cultivó células HeLa por primera vez, el número de artículos publicados relacionados con el cultivo celular se había más que triplicado cada año. Los científicos habían gastado millones de dólares experimentando con aquellas células para estudiar el comportamiento de cada tipo de tejido, comparando unos con otros, analizando las respuestas únicas de los diferentes tipos celulares a fármacos, sustancias químicas y medios específicos. Si todas esas células eran de hecho HeLa, significaba que se habían desperdiciado millones de dólares, y los científicos que habían encontrado que diversas células se comportaban de manera diferente en cultivo tendrían que dar explicaciones.

Años después, Robert Stevenson, quien llegó a ser uno de los primeros presidentes de la Colección Americana de Cultivos Tipo, me describió la exposición de Gartler de la siguiente manera: «Se presentó en la conferencia sin experiencia en cultivos celulares y decidió aguarnos la fiesta».

Stevenson y otros miembros del Comité de Bancos de Cultivo Celular que estaban entre el público se quedaron atónitos cuando Gartler señaló un gráfico en el que se enumeraban las dieciocho líneas celulares que se habían contaminado de HeLa, junto con los nombres de las personas o los lugares de donde las había tomado. Al menos seis de las líneas contaminadas procedían de la Colección Americana de Cultivos Tipo. HeLa había penetrado en Fort Knox.

Por aquella época, la Colección Americana de Cultivos Tipo había logrado reunir centenares de diferentes tipos de células, todas con la garantía de estar libres de contaminación vírica y bacteriana, y analizadas para asegurarse de que no estaban contaminadas con células de otras especies. Pero no existía ninguna prueba para determinar si una célula humana había contaminado a otra. Y, a simple vista, la mayoría de las células que crecían en cultivo tenían el mismo aspecto.

Esencialmente, lo que Gartler estaba diciendo a la audiencia era que todos aquellos años en que los investigadores pensaron que estaban creando un archivo de tejidos humanos, lo que probablemente habían estado haciendo era cultivar células HeLa una y otra vez. Señaló que unos años antes, cuando los científicos empezaron a tomar medidas de prevención contra la contaminación por cruce de especies —como trabajar bajo campanas estériles—, de repente se había hecho más difícil cultivar nuevas líneas celulares. Y de hecho, «desde entonces se han conocido muy pocas [nuevas líneas celulares humanas]». Y no solo eso, dijo, sino que desde entonces tampoco ha habido nuevos ejemplos de «los llamados cultivos celulares humanos espontáneamente transformados».

Todos los asistentes sabían lo que eso significaba. Además de decir que posiblemente habían desperdiciado más de una década y millones de dólares en investigación, Gartler estaba sugiriendo también que la transformación espontánea —una de las esperanzas más prometedoras en la búsqueda de una cura para el cáncer— quizá no existiera. Las células normales no se convertían espontáneamente en cancerosas, dijo; simplemente, HeLa ocupaba su lugar.

Gartler concluyó su charla diciendo: «Cuando el investigador ha dado por hecho que un tejido específico proviene de la línea celular de, digamos, hígado… o médula ósea, hay que poner en duda ese trabajo; y, en mi opinión, sería mejor descartarlo».

Todos en la sala guardaron silencio, atónitos, hasta que T. C. Hsu, el presidente de la sesión de Gartler, habló. Hsu era el genetista de la Universidad de Texas cuyo trabajo anterior con HeLa y otras células había hecho posible descubrir el número correcto de cromosomas humanos.

—Hace unos años expresé algunas dudas respecto de la contaminación de las líneas celulares —dijo Hsu—. Así que yo me alegro del trabajo del doctor Gartler, aunque seguro que a muchos les habrá resultado preocupante.

Tenía razón, y esas personas enseguida empezaron a hacer preguntas.

—¿Cuánto tiempo las tuvo en su laboratorio? —preguntó un científico, sugiriendo que Gartler había contaminado él mismo las células después de que llegaran a su laboratorio.

—Se analizaron antes de que empezaran a cultivarse en mi laboratorio —respondió Gartler.

—¿No se las enviaron congeladas? —preguntó el científico, sabiendo que la contaminación podría haber ocurrido mientras se descongelaban.

Gartler dijo que eso no importaba, que para analizar las células no hacía falta descongelarlas.

Otro científico quería saber si la similitud que Gartler veía entre las líneas celulares era solo el efecto de la transformación espontánea que hace que todas las células se comporten de la misma manera.

Finalmente habló Robert Stevenson, del Comité de Bancos de Cultivo Celular, y señaló:

—Parece que habrá que llevar a cabo más investigaciones para ver… si tenemos que empezar todo de nuevo con el fin de aislar nuevas líneas celulares humanas.

—Me gustaría dar prioridad en particular a aquellos que iniciaron las líneas celulares, a quienes ha criticado el doctor Gartler. Si tienen algo que decir en su defensa, nos gustaría oírlo —intervino Hsu.

Robert Chang, de Harvard —cuya «línea celular de hígado», muy utilizada, figuraba en el gráfico de Gartler como contaminada de HeLa—, lanzaba miradas fulminantes desde su asiento. Chang había usado esas células para descubrir enzimas y genes específicos de las células del hígado. Si Gartler tenía razón y las células eran en realidad del cuello uterino de Henrietta, todo el trabajo de investigación sobre el hígado que Chang había realizado con ellas carecía de valor.

Leonard Hayflick tenía una relación personal especial con su línea celular, WISH, la cual figuraba en la lista de Gartler como contaminada: la había cultivado usando células del saco vitelino en el que había flotado su hija nonata. Le preguntó a Gartler si era posible encontrar G6PD-A en muestras de personas blancas.

—No se ha notificado ningún caso de sujeto caucásico con G6PD-A —le respondió Gartler.

Unas horas después —en una charla moderada por George Gey—, Leonard Hayflick presentó un trabajo, sobre los «hechos y teorías» de la transformación espontánea de células en cultivo. Antes de empezar su charla, Hayflick subió al estrado y anunció que, puesto que las células WISH supuestamente habían dado positivo en la prueba para determinar si tenían el marcador que se encontraba solo en personas negras, había llamado a su mujer durante el descanso para preguntarle si él era en realidad el padre de su hija.

«Ella me ha asegurado que mis peores temores eran infundados», dijo Hayflick.

Todos en la sala rompieron a reír, y nadie dijo nada más en público sobre las conclusiones de Gartler.

Pero hubo algunas personas que sí tomaron a Gartler en serio: antes de que terminara el congreso, Stevenson quedó con algunos de los más importantes expertos en cultivos celulares para almorzar. Les dijo que, cuando volvieran a sus laboratorios después del congreso, empezaran a analizar las células en busca del marcador genético G6PD-A, para ver lo extendido que podría estar el problema. Muchas de sus líneas celulares dieron positivo, incluidas las células que George Hyatt había trasplantado en el brazo de un soldado años antes. Dado que Hyatt no tenía células HeLa en su laboratorio en aquel momento, las células de su experimento tendrían que haberse contaminado antes de que llegaran allí. Y, aunque pocos se dieron cuenta de ello, lo mismo estaba sucediendo en los laboratorios de otras partes del mundo.

Aun así, muchos científicos se negaban a creer que la contaminación con HeLa fuera real. Después del congreso en el que Gartler soltó lo que llegó a conocerse como «la bomba HeLa», la mayoría de los investigadores siguieron trabajando con las células que según él estaban contaminadas. Pero Stevenson y algunos otros científicos se dieron cuenta del posible alcance del problema de la contaminación con HeLa, por lo que empezaron a trabajar en el desarrollo de pruebas genéticas que pudieran identificar específicamente células HeLa en cultivo, en lugar de detectar solo la presencia del G6PD-A. Y esas pruebas genéticas finalmente les conducirían a la familia de Henrietta.

21
MÉDICOS NOCTURNOS

Dos meses después de que Sonny Lacks me dejara plantada, volvía a encontrarme esperándole, esta vez en el vestíbulo del Holiday Inn de Baltimore. Era el día de Año Nuevo, y llevaba ya casi dos horas de retraso. Pensé que había vuelto a echarse para atrás. Cuando ya me preparaba para marcharme, oí una voz masculina que gritaba:

—¡Conque usted es la señorita Rebecca!

De repente, Sonny apareció a mi lado, con una dulce y tímida sonrisa de dientes separados que le hacía parecer un adolescente de cincuenta años. Sonrió y me dio unos golpecitos en la espalda.

—No se achanta por nada, ¿verdá? —preguntó—. Le diré que la única de las otras personas que conozco que es más cabezona que usted es mi hermana Dale. —Sonrió y se enderezó su gorra negra—. He intentado que viniera conmigo pa conocerla, pero s’ha negado en redondo.

Sonny tenía una risa fuerte y ojos traviesos, que entrecerraba casi por completo cuando sonreía. Expresivo y guapo de cara, parecía abierto al mundo. Era delgado, uno setenta y cinco como mucho, con un bigote bien arreglado. Se agachó para recoger mi bolsa.

—Bueno —dijo—, será mejor que vayamos tirando.

Le seguí hasta un Volvo que había dejado sin cerrar y con el motor encendido en el aparcamiento que había junto al hotel. Se lo había pedido prestado a una de sus hijas.

—Nadie quiere montar en el trasto de furgoneta que tengo —dijo, moviendo el coche lentamente—. ¿Lista para ver al Big Kahuna?

—¿Big Kahuna?

—¡Ajá! —respondió, sonriendo—. La Deborah dice que tiene que hablar con nuestro hermano Lawrence antes de que nadie más hable con usted. Él la calará y dirá lo que hay que hacer. Si él dice que bien, pue ser que a lo mejor todos hablemos con usted.

Recorrimos varias calles en silencio.

—De nosotros, solo Lawrence se acuerda de nuestra madre —dijo Sonny, finalmente—. Deborah y yo, lo que es saber, no sabemos de ella.

Luego, sin apartar la vista de la carretera, Sonny me contó todo lo que sabía de su madre.

—Todo el mundo dice que era muy simpática y que se daba maña en la cocina. Y guapa. Sus células las ha usado to’l mundo. Si hasta han explotado en bombas nucleares. De sus células han salido todas esas cosas buenas: milagros médicos como las vacunas de la polio, remedios para el cáncer y más, incluso el sida. A ella le gustaba cuidar de la gente, así que se entiende lo que hizo con sus células. La gente siempre dice que era bien maja, ya sabe, que no paraba de currar, tenía la casa bien arreglá, se levantaba, hacía el desayuno para todos, aunque fuéramos veinte bocas…

Entró en un callejón vacío por detrás de una hilera de casas de ladrillo rojo y me miró por primera vez desde que nos habíamos subido al coche.

—Aquí es donde soltamos a los científicos y periodistas que quieren saber cosas sobre nuestra madre. Es adonde la familia les mete en cintura —dijo, riendo—. Pero usted parece maja; por esta vez, le haré el favor de no ir a buscar a mi hermano Zakariyya.

Me bajé del coche y Sonny se alejó, gritando «¡buena suerte!» por la ventanilla.

Sabía que los hermanos de Sonny eran irascibles. Uno de ellos había matado a alguien; no estaba segura de quién de ellos ni por qué. Pocos meses antes, cuando Deborah me dio el número de teléfono de Lawrence y juró que nunca hablaría conmigo, me dijo: «Mi hermano se cabrea cuando viene gente blanca preguntando por nuestra madre».

Cuando me dirigía desde el callejón por un estrecho jardín, parcialmente de cemento, hacia la casa de Lawrence, una voluta de humo se filtró por la puerta mosquitera de la cocina, donde resonaba el ruido de las interferencias procedentes de un pequeño televisor que había encima de una mesa plegable. Llamé a la puerta, y esperé. No respondió nadie. Me asomé a la cocina y vi que en el fogón se churruscaban unas chuletas de cerdo. Grité: «¡Hola!». Seguía sin responder nadie.

Respiré hondo y entré. Según cerraba la puerta a mis espaldas, apareció Lawrence. Con sus 125 kilos de peso y su uno ochenta y tantos de estatura, daba la impresión de doblarme el tamaño ampliamente; y, con una mano en la encimera y la otra en la pared opuesta, abarcaba la anchura de su pequeña cocina.

—Bueno…, ¿qué tal, señorita Rebecca? —dijo, mirándome de arriba abajo—. ¿Quiere echarle el diente a la carne que he hecho?

Llevaba unos diez años sin comer cerdo, pero de repente eso parecía del todo irrelevante.

—¿Cómo podría resistirme? —respondí.

Lawrence esbozó una dulce sonrisa. Tenía sesenta y cuatro años, pero, salvo por sus rizos grises, parecía mucho más joven, con aquella piel color avellana y aquellos juveniles ojos verdes. Se subió sus holgados vaqueros azules, se limpió las manos en su camiseta manchada de grasa y dio una palmada.

—Vale —dijo—. Eso está bien. Muy bien. Voy a hacerle también unos huevos; que está muy flacucha.

Mientras cocinaba, Lawrence me habló de su vida en el campo.

—Cuando los mayores se iban a la ciudad a vender tabaco, volvían con un trozo de mortadela para repartir entre la chiquillería. Y, a veces, si no habíamos sido muy trastos, nos dejaban arrebañar la grasa del beicon con un trozo de pan.

Su memoria para el detalle era impresionante. Hizo dibujos de la carreta tirada por caballos que Day había fabricado con unos cuantos tablones. Me mostró, con hilo y servilletas de papel, cómo ataban el tabaco en fardos para que se secara cuando él era pequeño.

Pero cuando le pregunté por su madre, Lawrence se quedó callado.

—Era guapa —dijo, finalmente.

Luego siguió hablando del tabaco. Volví a preguntarle por Henrietta y dijo:

—Mi padre y sus amigos hacían carreras de caballos p’arriba y p’abajo de la carretera de Lacks Town.

No llegábamos a ninguna parte; hasta que suspiró y me dijo que no se acordaba de su madre. En realidad, me dijo, no recordaba casi nada de sus años de juventud.

—Fueron tan duros que los borré de la memoria —me dijo. Y no tenía intención de rememorarlos—. El único recuerdo que tengo de mi madre es que era muy recta.

Recordaba que le hacía lavar a mano los pañales en el fregadero; él los tendía para que se secaran, y ella volvía a echarlos al agua, porque decía que no estaban bien limpios. Pero las únicas veces que le pegó fueron por nadar en el muelle de Turner Station.

—Me hacía ir a buscar una vara para zurrarme, y después me decía que fuera a por una más grande, y luego a por otra más grande entodavía; entonces las ataba todas juntas y me arreaba en el trasero con ellas.

Mientras hablaba, la cocina volvió a llenarse de humo; ambos nos habíamos olvidado de que estaba cocinando. Lawrence me hizo salir de la cocina y entrar en el cuarto de estar, donde me sentó ante un mantel individual de plástico y decoración navideña, con un plato de huevos fritos y un trozo de cerdo chamuscado del tamaño de mi mano, solo que más grueso. Luego él se sentó en una silla de madera a mi lado, apoyó los codos en las rodillas, y se quedó mirando el suelo en silencio mientras yo comía.

—Está escribiendo un libro sobre mi madre —dijo, por fin.

Yo afirmé con la cabeza mientras masticaba.

—Sus células no paran de crecer, taparían la tierra entera —dijo, mientras se le humedecían los ojos al tiempo que movía los brazos en el aire, dibujando un planeta a su alrededor—. Es un poco raro… Crecen y crecen sin parar, peleando contra lo que sea que pelean.

Se echó hacia delante en la silla, con la cara a unos centímetros de la mía, y susurró:

—¿Sabe lo que he oído? Que para el 2050 a los chavales se les pinchará un suero hecho con células de mi madre y van a vivir más que Matusalén.

Me sonrió como diciendo: A ver si su madre es capaz de hacer algo así.

—Acabarán con todos los males —dijo—. Son milagrosas.

Lawrence se echó hacia atrás y bajó la mirada hacia el regazo, al tiempo que se le borraba la sonrisa. Después de un largo momento de silencio, se giró y me miró directamente a los ojos.

—¿Me podría decir de verdad lo que han hecho las células de mi madre? —susurró—. Para mí que ha sido algo muy importante, pero nadie suelta prenda.

Cuando le pregunté si sabía lo que era una célula, bajó la mirada, como si le hubiera pillado en clase sin los deberes hechos.

—Algo, sí —dijo—. Bueno…, no.

Arranqué una hoja de mi libreta, dibujé en ella un gran círculo con un pequeño punto negro en el interior, y le expliqué lo que era una célula; luego le conté algunas de las cosas que se habían conseguido en ciencia gracias a las células HeLa, y cómo había avanzado el cultivo celular desde entonces.

—Ahora los científicos pueden cultivar córneas —le dije, sacando de mi bolso un artículo que había recortado de un periódico.

Se lo pasé y le conté que, usando técnicas de cultivo que se desarrollaron gracias a las células HeLa, los científicos podían tomar una muestra de la córnea de una persona, hacerla crecer en cultivo, y luego trasplantarla en los ojos de otra persona para tratar la ceguera.

—¿Lo ve? —dijo Lawrence, moviendo la cabeza a un lado y a otro—. ¡Lo que yo le diga, un milagro!

De repente, Sonny abrió la puerta mosquitera, voceando:

—¿Todavía no te has merendado a la señorita Rebecca?

Se apoyó en la puerta de la cocina que daba al cuarto de estar.

—Parece que aguanta —dijo, señalando mi plato medio vacío.

—La señorita Rebecca me está hablando de las células de nuestra madre —dijo Lawrence—. Me ha contado cosas. ¿Sabías que van a usar las células de mamá para que el Stevie Wonder vuelva a ver?

—Bueno, en realidad no se trata de que pongan sus células en los ojos de otras personas —dije, tartamudeando—. Los científicos usan una tecnología que sus células contribuyeron a desarrollar para hacer crecer las córneas de otras personas.

—Es un milagro —dijo Sonny—. No lo sabía, pero el otro día el presidente Clinton dijo que la vacuna de la polio es una de las cosas más grandes que han pasado en el siglo XX; y ahí también andan las células de madre.

—Es un milagro —dijo Lawrence.

—Y esto también —dijo Sonny, extendiendo los brazos lentamente y haciéndose a un lado para que viéramos a su padre, Day, de ochenta y cuatro años, caminando con paso inseguro tras él.

Day llevaba casi una semana sin salir de casa, a causa de una hemorragia nasal que no se le cortaba. Y allí estaba ahora, con unos tejanos descoloridos, una camisa de franela y unas chancletas de plástico azules, pese a que estábamos en enero. Estaba delgado y débil, y apenas podía sostenerse en pie. Tenía el rostro curtido por la edad, agrietado pero suave, como un par de botas de trabajo gastadas. Una gorra negra idéntica a la de Sonny le cubría su pelo plateado.

—Tiene grangrena en los pies —dijo Sonny, señalando los dedos de los pies de Day, varios tonos más oscuros que el resto de su cuerpo y cubiertos de llagas—. Los zapatos normales le hacen polvo.

La gangrena se le estaba extendiendo hacia las rodillas; el médico le había dicho que había que amputarle los dedos, pero Day se negaba. Decía que no quería que los médicos le seccionaran como habían hecho con Henrietta. Sonny, a sus cincuenta y dos años, pensaba de la misma manera; el médico le había dicho que necesitaba una angioplastia, pero él juraba que nunca se operaría.

Day se sentó a mi lado, con sus gafas plastificadas de sol marrones para protegerse los ojos, que no dejaban de llorarle.

—¡Padre! —gritó Lawrence—, ¿sabías que las células de madre van a hacer que Stevie Wonder vea?

Day meneó la cabeza como a cámara lenta.

—No sabía yo —farfulló—. Ahora me entero; pero no me extraña na.

Yo expliqué que no se estaban implantando sus células en los ojos de nadie, y todos los Lacks asintieron y sonrieron. Entonces se oyó un golpe en el techo y un ruido de pisadas, y Lawrence se levantó de la mesa y fue corriendo a la cocina.

—Mi parienta tiene muy mala leche sin su café de la mañana —dijo—. Será mejor que me ponga con ello.

Eran las dos de la tarde.

Unos minutos después, Bobbette Lacks bajó las escaleras y entró despacio en el cuarto de estar, vestida con una bata de felpa azul desvaído. Todos se callaron cuando ella pasó a nuestro lado y se dirigió a la cocina sin decir una palabra ni mirar a nadie.

Callada, Bobbette parecía una persona enérgica, una mujer con una risa y un temperamento enormes que podrían estallar en cualquier momento. Parecía ir diciendo ¡No se te ocurra tocarme las narices!, con su expresión adusta y mirando fijamente hacia delante. Ella sabía por qué estaba yo allí, y podía aportar mucho sobre el tema, pero se la veía totalmente exhausta ante la idea de tener que hablar con otro blanco más que quería algo de la familia.

Entró en la cocina y Sonny deslizó un papel arrugado en la mano de Day, una reproducción de la foto de Henrietta con las manos en las caderas. Tomó mi grabadora de la mesa, se la pasó a Day y dijo:

—A ver, padre, la señorita Rebecca quiere hacerte unas preguntas. Tú dile lo que sepas.

Day recogió la grabadora de la mano de Sonny, pero no dijo nada.

—Lo que quiere saber son todas las mismas cosas que Dale te pregunta siempre —dijo Sonny.

Pregunté a Sonny si podía llamar a Deborah, para ver si quería acercarse hasta allí, y los Lacks menearon la cabeza, riendo.

—Dale no quiere hablar con nadie ahora —respondió Sonny.

—Es porque la tienen frita —refunfuñó Day—. Siempre le están preguntando y pidiendo cosas; ella no deja de rajar y no le dan nada a cambio. Y, luego, si te he visto no me acuerdo.

—¡Ajá! —dijo Sonny—. ¡Eso es! Lo único que quieren es saberlo todo. Lo mismo que la señorita Rebecca. Así que vamos, padre, cuéntaselo y s’acabó.

Pero Day no quería hablar de la vida de Henrietta.

—Lo primero que supe es lo del cáncer —dijo, repitiendo la historia que había contado a docenas de periodistas a lo largo de los años, casi literalmente—. Me llamaron del Hopkins, me dijeron que fuera porque ella se había muerto. Me preguntaron si podían quedarse con Henrietta y les contesté que no. Les dije: «No sé lo que habrán hecho, pero me la han matado. Dejen ya de rajarla». Pero después me dijo mi primo que, total, ya no le dolería, y dije que bueno.

Day apretó los tres dientes que le quedaban.

—No firmé na de na —añadió—. Solo les dije que podían hacerle la topsia. Na más. Los médicos no dijeron ni mu de tenerla viva en un tubo, ni lo de crecer las células. Lo único que me dijeron fue que querían la topsia para ayudar a mis hijos. Y los médicos son los médicos y uno hace lo que ellos dicen. Yo no sé lo que saben ellos. Y los médicos dijeron que si les dejaba a mi señora, ellos la usarían para estudiar lo del cáncer y a lo mejor ayudar a mis hijos y a mis nietos.

—¡Ajá! —gritó Sonny—. Dijeron que eso ayudaría a sus hijos en caso de que alguno tuviera cáncer. Con cinco hijos, ¿qué iba a hacer el buen hombre?

—Ellos sabían que sus células ya estaban creciendo cuando se me murió —afirmó Day, moviendo la cabeza—. Pero no me dijeron na. Solo que si podían abrirla para mirar el cáncer.

—¿Y qué esperas del Hopkins? —voceó Bobbette desde la cocina, donde se había sentado a ver una telenovela—. Yo no voy allí ni a que me corten las uñas de los pies.

—¡Mmm, hmm! —voceó Day a su vez, golpeando en el suelo con su bastón como poniendo el signo de admiración.

—Hacían cosas en aquellos tiempos —dijo Sonny—. Sobre todo a los negros. El Johns Hopkins era famoso por hacerles experimentos a los negros. Les pillaban por la calle…

—¡Sactamente! —replicó Bobbette, apareciendo en la puerta de la cocina con su café—. Lo sabe todo el mundo.

—Les pillaban por la calle —repitió Sonny.

—¡Trincaban a la gente! —chilló Bobbette, con voz cada vez más alta.

—¡Probaban sus cosas con ellos! —gritó Sonny.

—Alucinaría si supiera cuántas personas se esfumaron en East Baltimore cuando yo era pequeña —añadió Bobbette, meneando la cabeza—. Ya le digo; yo vivía aquí en los años cincuenta cuando engancharon a Henrietta, y ni siquiera nos dejaban acercarnos al Hopkins. Cuando se hacía de noche y éramos pequeños, teníamos que quedarnos en las escaleras, no fuera a ser que los del Hopkins nos fueran a agarrar.

Los Lacks no son los únicos que de pequeños oyeron que el Hopkins y otros hospitales secuestraban a personas negras. Desde al menos el siglo XIX, la tradición oral negra estaba llena de historias sobre médicos nocturnos, que secuestraban a negros para investigar. Y había inquietantes verdades en el fondo de esas historias.

Algunas de las mismas fueron creadas de la nada por los propietarios blancos de las plantaciones, aprovechándose de la antigua creencia africana de que los espíritus causaban enfermedades y muerte. Para disuadir a los esclavos de reunirse o escapar por la noche, los dueños de esclavos contaban cuentos de truculentas investigaciones que los médicos hacían con los cuerpos de los negros; luego se cubrían con sábanas blancas y se paseaban por la noche, haciéndose pasar por espíritus que venían a contagiar enfermedades a los negros o a llevárselos para experimentar con ellos. Esas sábanas, finalmente, darían origen a las túnicas blancas con capucha del Ku Klux Klan.

Pero los médicos nocturnos no solo eran ficciones que se evocaban para meter miedo. Muchos médicos probaban fármacos en esclavos, y los operaban para desarrollar nuevas técnicas quirúrgicas, a menudo sin utilizar anestesia. El temor a los médicos nocturnos no hizo sino aumentar en los primeros años del siglo XX, cuando muchos negros emigraron al norte de Washington, D. C., y Baltimore, y corrían rumores de que allí las facultades de Medicina ofrecían dinero a cambio de cadáveres. Con frecuencia se exhumaban cadáveres de personas negras para hacer investigación, y había una industria clandestina de transporte que desde el Sur suministraba cadáveres de negros a facultades del Norte para las clases de anatomía. Los cuerpos solían llegar, unos doce en cada envío, en barriles etiquetados como «trementina».

Como consecuencia, los residentes negros de los alrededores del Hopkins creen desde hace tiempo que el hospital se construyó en un barrio pobre de población negra para beneficio de los científicos, con el fin de que tuvieran fácil acceso a sujetos potenciales de investigación. En realidad, se construyó en beneficio de los pobres de Baltimore, muchos de ellos negros.

Johns Hopkins nació en una plantación de tabaco de Maryland, donde su padre liberaría a sus esclavos casi sesenta años antes de la Emancipación. Amasó una fortuna trabajando de banquero y comerciante, y vendiendo su propia marca de whiskey, pero no llegó a casarse ni a tener hijos. Y así, en 1873, no mucho antes de morir, donó 17 millones de dólares para que se creara una facultad de Medicina y un hospital de beneficencia. Escribió una carta a los doce hombres que él había elegido para que actuaran como consejo de administración, dando cuenta de sus deseos. En ella explicaba que el propósito del Hospital Hopkins era ayudar a aquellos que de otro modo no tendrían asistencia médica:

Los indigentes enfermos de esta ciudad y sus alrededores, con independencia de sexo, edad o color, que requieran tratamiento médico o quirúrgico, y que puedan ser admitidos en el hospital sin peligro para otros pacientes, y los pobres de la ciudad y el estado, de todas las razas, víctimas de cualquier fatalidad, serán recibidos en el hospital sin cargo.

Especificaba que solo se cobraría a los pacientes que pudieran permitírselo fácilmente, y que el dinero que ellos aportaran debía emplearse para tratar a aquellos que carecían de medios. Además dejó otros dos millones de dólares en propiedades, y 20 000 dólares en efectivo al año, exclusivamente para ayudar a niños negros:

En el futuro vuestro deber consistirá en proporcionar… instalaciones adecuadas para la acogida, el mantenimiento y la educación de niños de color huérfanos. Dispongo que proporcionéis alojamiento a trescientos o cuatrocientos niños de esa clase; asimismo os autorizo a que recibáis en este asilo, a vuestro criterio, como miembros de dicha clase, a niños de color que hayan perdido a uno de sus progenitores, y en casos excepcionales a niños que no sean huérfanos, pero que puedan encontrarse en tales circunstancias que requieran la ayuda de la beneficencia.

Hopkins murió poco después de escribir esta carta. Su consejo de administración —en gran parte amigos y familiares— creó una de las mejores facultades de Medicina del país, y un hospital cuyos pabellones públicos proporcionaron millones de dólares en atención gratuita para los pobres, muchos de ellos negros.

Pero la historia del Hospital Hopkins no es impecable en lo que se refiere a los pacientes negros. En 1969, un investigador del Hopkins usó muestras de sangre de más de 7000 niños del vecindario —la mayoría de ellos pertenecientes a familias negras pobres— para buscar una predisposición genética a la conducta delictiva. El investigador no tenía consentimiento. La Unión Estadounidense de Libertades Civiles presentó una demanda alegando que el estudio violaba los derechos civiles de los muchachos e infringía la confidencialidad de la relación médico-paciente, al proporcionar resultados a los tribunales estatales y de menores. El estudio se suspendió, pero se reanudó unos meses después utilizando formularios de consentimiento.

Y, a finales de los años noventa, dos mujeres demandaron al Hospital Hopkins, afirmando que sus investigadores habían expuesto conscientemente a sus hijos al plomo, y que no les habían informado con prontitud cuando los análisis de sangre revelaron que sus hijos tenían niveles altos de dicho metal; ni siquiera cuando uno de ellos desarrolló plumbosis. La investigación formaba parte de un estudio que examinaba métodos de reducción del plomo, y todas las familias implicadas eran negras. Los investigadores habían tratado varias casas con cantidades variables de este metal, y luego animaron a los dueños a que alquilaran esas casas a familias con niños, para poder hacer un seguimiento de los niveles de plomo en los niños. En un principio, el caso fue desestimado. En la apelación, un juez comparó el estudio con las inyecciones de células HeLa de Southam, el estudio Tuskegee y los experimentos nazis, y finalmente el caso se resolvería fuera de los tribunales. El Departamento de Salud y Servicios Humanos lanzó una investigación y concluyó, entre otras cosas, que los formularios de consentimiento informado del estudio «no proporcionaban una adecuada descripción» de la investigación.

Pero cuando la gente habla de las relaciones del Hopkins con la comunidad negra, la historia que muchos consideran como la peor ofensa es la de Henrietta Lacks, una mujer negra de cuyo cuerpo, dicen, se aprovecharon los científicos blancos.

En el cuarto de estar de Lawrence, Sonny y Bobbette siguieron hablando durante casi una hora del Hopkins y el rapto de gente. Finalmente, Sonny se echó hacia atrás en la silla y dijo:

—Nadie del John Hopkin nos dijo nada. Eso fue lo malo. No lo triste, sino lo malo, porque no sé si lo hicieron porque se estaban forrando con todo, o si era porque querían que siguiésemos en babia. Creo que han ganado una pasta, porque según lo que m’enterao, vendían las células por todo el mundo y se las cobraban.

—En el Hopkins dicen que regalaban las células —gritó Lawrence—, pero hicieron mucha pasta. ¡No es justo! Resulta que ella es la persona más importante del mundo y su familia no tiene donde caerse muerta. No sé si me entiende… Si nuestra madre es tan importante para la ciencia, ¿por qué nosotros no podemos ni siquiera tener seguro médico?

Day tenía cáncer de próstata y los pulmones llenos de amianto. Sonny tenía problemas de corazón, y Deborah tenía artritis, osteoporosis, sordera nerviosa, ansiedad y depresión. Con todo eso, más la tensión alta y la diabetes que padecía toda la familia, los Lacks pensaban que contribuían en buena medida a sostener la industria farmacéutica, además de a varios médicos. Pero su seguro era intermitente. Unos estaban cubiertos a través de Medicare; otros, a temporadas, por sus cónyuges, pero todos pasaban por periodos sin cobertura ni dinero para los tratamientos.

Mientras los hombres de la familia Lacks hablaban del Hopkins y los seguros médicos, Bobbette resopló y se dirigió a su butaca reclinable en el cuarto de estar.

—Tengo la tensión por las nubes, pero ¿sabe lo que le digo?… No pienso palmarla por culpa de esto.

Pero no podía evitarlo.

—Todo el mundo sabía que los negros desaparecían porque los del Hopkins los trincaban —insistió—. Yo creo que en gran parte era verdad.

—Pue ser —intervino Sonny—. También puede que en gran parte fuera una patraña. Nunca se sabe. Pero lo que sí sabemos es que las células de mi madre no son ningún cuento.

Day volvió a dar un golpe con su bastón.

—¿Sabes lo que sí es una patraña? —Saltó Bobbette, desde el sillón reclinable—. La gente dice que Henrietta Lacks les dio aquellas células. Ella no les dio nada. Se las quitaron sin preguntar. —Respiró hondo para calmarse—. Lo que de verdad habría molestado a Henrietta es el que el doctor Gey no nos dijera nada a la familia; nosotros no sabíamos nada de esas células y a él le importó un bledo. Eso es lo que nos sentó como un tiro. Yo no dejo de preguntar a todo el mundo: ¿Por qué no dijeron nada a la familia? ¡Sabían dónde estábamos! Si el doctor Gey no estuviera muerto, me lo cargaría yo misma.

22
«LA FAMA QUE TANTO SE MERECE»

Una tarde, a finales de la primavera del año 1970, George Gey se encontraba en la ribera del río Potomac, con sus botas de pescador preferidas. Él y otros investigadores del Hopkins llevaban años juntándose todos los miércoles para ir a pescar. De repente, Gey se sintió tan cansado que apenas podía sostener la caña. Sus compañeros lo subieron por el dique hasta el Jeep blanco que se había comprado con el dinero de un premio de investigación del cáncer.

Poco después de esa excursión de pesca, a la edad de setenta y un años, Gey supo que padecía la enfermedad que llevaba toda la vida tratando de combatir. Y él tenía una de las formas más mortales: cáncer de páncreas. Gey sabía que, si no se operaba, moriría en cuestión de semanas o meses. Si lo hacía, podría ganar algo de tiempo. O quizá no.

El 8 de agosto de 1970, alrededor de las seis de la mañana, Margaret llamó a toda la plantilla del laboratorio de Gey, incluido un estudiante de posdoctorado que acababa de llegar en un vuelo matutino desde Europa.

«Venid al laboratorio lo antes que podáis —les dijo—. Por la mañana va a haber un procedimiento de urgencia».

No les dijo en qué iba a consistir dicho procedimiento.

Antes de entrar en el quirófano, George dijo a los cirujanos que quería que tomaran muestras de su tumor, como el doctor Wharton había hecho con el tumor de Henrietta décadas antes. Gey había dado al personal de su laboratorio instrucciones detalladas para cultivar GeGe, una línea de células cancerosas tomadas de su páncreas. Esperaba que sus células, como las de Henrietta, se convirtieran en inmortales.

«Trabajad día y noche si es necesario —dijo Gey a ayudantes y estudiantes de posdoctorado—. Tenéis que conseguirlo».

Cuando Gey estaba ya anestesiado en la mesa de operaciones, un cirujano lo abrió y se encontró con que el cáncer era inoperable: Gey tenía el estómago, el bazo, el hígado y los intestinos cubiertos de tumores. A pesar de los deseos de Gey, lo cosieron sin tomar ninguna muestra. Cuando Gey se enteró de que no habría línea celular GeGe, se puso furioso. Si aquel cáncer iba a terminar con su vida, quería que mientras tanto contribuyera al progreso de la ciencia.

En cuanto se recuperó de la cirugía lo suficiente como para viajar, Gey se puso en contacto con investigadores de cáncer de todo el país, para averiguar quién estaba haciendo investigación sobre el cáncer pancreático y necesitaba algún paciente con el que experimentar. Le llovieron las respuestas, algunas de científicos a quienes no conocía; otras, de amigos y colegas.

En los tres meses que transcurrieron desde que le operaron hasta su muerte, Gey recibió, en la Clínica Mayo de Minnesota, una semana de tratamiento con un fármaco experimental japonés que le puso muy enfermo. Su hijo, George júnior, que acababa de terminar Medicina, estuvo con él todo el tiempo, y se encargó de que tuviera un traje recién planchado todos los días. Tras salir de la Clínica Mayo, Gey pasó varios días en la ciudad de Nueva York, en Sloan-Kettering, para otro estudio. Después se le administró quimioterapia en el Hopkins, con un fármaco que aún no estaba aprobado para uso humano.

Gey medía casi dos metros y pesaba unos 98 kilos cuando le diagnosticaron, pero se debilitó rápidamente. A menudo tenía tales dolores abdominales que se doblaba por la mitad, vomitaba constantemente, y pronto los tratamientos lo confinaron a una silla de ruedas. Pero siguió acudiendo al laboratorio y escribiendo cartas a sus colegas. Y, en algún momento poco antes de su muerte, le dijo a su antigua ayudante Mary Kubicek que ya podía revelarse el nombre de Henrietta si alguien preguntaba, ya que había pasado mucho tiempo. Pero Mary nunca se lo dijo a nadie.

George Gey murió el 8 de noviembre de 1970.

Unos meses después de la muerte de Gey, Howard Jones y varios colegas del Hopkins —entre ellos Victor McKusick, un destacado genetista— decidieron escribir un artículo sobre la historia de la línea celular HeLa, a modo de homenaje a la carrera de Gey. Antes de escribir el artículo, Jones sacó el historial médico de Henrietta, para recordar los detalles de su caso. Cuando vio las fotografías de la biopsia, inmediatamente se dio cuenta de que su tumor había sido diagnosticado de manera errónea. Para asegurarse, buscó la primera biopsia de su tumor, que estaba archivada en un estante desde 1951.

En diciembre de 1971, cuando Jones y sus colegas publicaron su homenaje a Gey en la revista de Obstetricia y Ginecología, informaron de que el primer patólogo había «interpretado erróneamente» y «etiquetado erróneamente» el cáncer de Henrietta. El tumor era invasivo, pero no un carcinoma epidermoide, como se le diagnosticó inicialmente. Más bien, decían en el artículo, era «un adenocarcinoma de cuello uterino muy agresivo», lo que significaba que se originó en el tejido glandular del cérvix uterino, y no en el tejido epitelial.

En aquella época, esta clase de errores de diagnóstico se daba con cierta frecuencia. En 1951, el mismo año en que Jones biopsió el tumor de Henrietta, varios científicos de la Universidad de Columbia informaron de que esos dos tipos de cáncer se confundían fácilmente y con frecuencia.

Según Howard Jones y otros oncólogos de ginecología con los que hablé, un diagnóstico correcto no habría cambiado la forma en que se trató el cáncer de Henrietta. Ya en 1951, doce estudios habían encontrado que el adenocarcinoma cervicouterino y el epidermoide respondían igual a la radiación, que era el tratamiento preferido para ambos tipos.

Aunque no habría cambiado el tratamiento de Henrietta, ese nuevo diagnóstico podría explicar por qué el cáncer se le expandió con mucha más rapidez de lo que sus médicos esperaban. Los adenocarcinomas cervicouterinos a menudo son más agresivos que los epidermoides. (Resulta que la sífilis que padecía pudo constituir otro factor también, pues esta enfermedad puede deprimir el sistema inmunológico y permitir que el cáncer se extienda con más rapidez de la normal).

No obstante, escribieron Jones y sus colegas, el nuevo diagnóstico no fue «sino una nota al margen en el genio imperecedero de Gey… A menudo se ha dicho que los descubrimientos científicos ocurren cuando la persona adecuada está en el lugar adecuado en el momento adecuado». Gey, decían, fue esa persona, precisamente. Y HeLa, el resultado de esa suerte: «De habérseles permitido crecer sin restricciones en el medio de cultivo óptimo, a estas alturas [las células HeLa] habrían invadido el mundo». Asimismo escribieron: «La biopsia… ha garantizado a la paciente, Henrietta Lacks como HeLa, una inmortalidad que ya ha alcanzado los veinte años. ¿Vivirá para siempre si las manos de futuros trabajadores la siguen cultivando? Incluso ahora Henrietta Lacks, primero como Henrietta y luego como HeLa, tiene una edad conjunta de 51 años».

Esa fue la primera vez que el verdadero nombre de Henrietta apareció impreso. Junto con él se publicó, por primera vez, la ya ubicua fotografía de Henrietta de pie con las manos en las caderas. El pie de foto reza: «Henrietta Lacks (HeLa)». Con esa publicación, el médico de Henrietta y sus colegas relacionaron para siempre a Henrietta, Lawrence, Sonny, Deborah, Zakariyya, sus hijos, y todas las futuras generaciones de Lacks con las células HeLa y el ADN que se halla en su interior. Y pronto la identidad de Henrietta se divulgaría de un laboratorio a otro con la misma rapidez que sus células.

Tres semanas después de que el nombre de Henrietta se publicara por primera vez, Richard Nixon sancionó la Ley Nacional del Cáncer, y lanzó la campaña Guerra contra el Cáncer, destinando 1500 millones de dólares para la investigación sobre esta enfermedad durante los siguientes tres años. En una jugada que muchos creyeron que pretendía desviar la atención de la guerra del Vietnam, Nixon anunció que los científicos curarían el cáncer en el plazo de cinco años, justo a tiempo para el Bicentenario de los Estados Unidos.

Esta nueva financiación vino acompañada de una intensa presión política para que los científicos cumplieran con el plazo dado por el presidente. Los investigadores se apresuraron a buscar lo que ellos creían que era el escurridizo virus del cáncer, con la esperanza de desarrollar una vacuna con la que prevenirlo. Y, en mayo de 1972, Nixon se comprometió a que rusos y estadounidenses trabajarían juntos en un programa de intercambio biomédico para encontrar el virus.

Aunque gran parte de la guerra contra el cáncer dependía del uso de los cultivos celulares, pocas personas sabían que aquellos cultivos estaban contaminados con HeLa. En el congreso en que Gartler anunció el problema de la contaminación había un periodista del Washington Post, pero no cubrió la noticia, y muchos científicos seguían negando que el problema existiera. Algunos incluso realizaban estudios con el fin de refutar los resultados de Gartler.

Pero el problema no desaparecería. Hacia finales de 1972, cuando los rusos aseguraron haber descubierto un virus cancerígeno usando células de pacientes rusos enfermos de cáncer, el Gobierno de Estados Unidos recibió directamente muestras de aquellas células en Berkeley, California, para ser analizadas en el Laboratorio Naval de Investigación Biomédica. Resultó que no eran de pacientes rusos con cáncer. Eran de Henrietta Lacks.

El hombre que descubrió ese hecho fue Walter Nelson-Rees, un experto en cromosomas que era director de cultivos celulares en el laboratorio naval. Nelson-Rees se encontraba entre los asistentes cuando Gartler presentó su mal afamado trabajo, y era uno de los pocos científicos que le creyeron. El Instituto Nacional del Cáncer contrató entonces a Nelson-Rees para que tratara de detener el problema de la contaminación. Se le llegaría a conocer como el vigilante que publicó las «listas negras de HeLa» en Science, en las que recogía noventa líneas contaminadas, junto con los nombres de los investigadores que le habían dado las células. No avisó a los investigadores de que había descubierto que sus células estaban contaminadas con HeLa; sencillamente, publicó sus nombres, que era el equivalente a tener una letra H escarlata pegada en la puerta de tu laboratorio.

Pese a todas esas pruebas, la mayoría de los investigadores seguían negándose a creer que hubiera un problema. Y los medios de comunicación no parecieron enterarse, hasta que estalló la noticia de que las células rusas habían sido contaminadas por las estadounidenses. Solo entonces los periódicos de Londres, Arizona, Nueva York y Washington publicaron titulares en los que se decían cosas como CÉLULAS CANCEROSAS DE MUJER MUERTA HACE TIEMPO INVADEN OTROS CULTIVOS. Hablaban de «seria confusión», «investigación equivocada» y millones de dólares desperdiciados.

De repente, por primera vez desde el artículo de Collier’s de los años cincuenta, la prensa estaba muy interesada en la mujer de la que procedían esas células. Se escribía sobre su «inusual clase de inmortalidad» en un artículo tras otro; la llamaban Helen Larsen o Helen Lane, pero nunca Henrietta Lacks, porque Jones y McKusick habían publicado su nombre en una oscura revista científica que pocas personas leían.

Empezaron a correr rumores sobre la identidad de esa misteriosa Helen L. Unos decían que se trataba de la secretaria de Gey, o de su amante quizá. Otros decían que era una prostituta de las calles cercanas al Hopkins o un producto de la imaginación de Gey, un personaje ficticio que él había creado para ocultar la verdadera identidad de la mujer a la que pertenecían las células.

Como Helen no dejaba de aparecer en los artículos con diferentes apellidos, a algunos científicos les pareció que era necesario aclarar las cosas. El 9 de marzo de 1973, la revista Nature publicó una carta de J. Douglas, biólogo de la Universidad Brunel:

Hace ya veintiún años que George Gey inició el cultivo de las famosas células HeLa. Se calcula que el peso de esas células en todo el mundo en la actualidad excede al del negro de cuyo tumor cervicouterino se originaron. Esa señora ha conseguido la verdadera inmortalidad, tanto en el tubo de ensayo como en el corazón y la mente de los científicos del mundo, puesto que el valor de las células HeLa en investigación, diagnóstico, etc., es inestimable. Sin embargo, ¡desconocemos su nombre! Se suele afirmar que He y La son las primeras letras de su nombre y apellido, pero mientras en un libro se dice que se llamaba Helen Lane, en otro se dice que Henrietta Lacks. No he recibido ninguna contestación a las cartas que envié a los autores, preguntándoles por su fuente de información, ni a la que envié al hospital de donde procede el artículo de Gey. ¿Hay alguien que lo sepa con seguridad? ¿Iría en contra de la ética médica, en el año de la mayoría de edad de las células HeLa, que se verificase el nombre y se permitiera que He… La… disfrutara de la fama que tanto se merece?

A Douglas le llovieron las respuestas. No hay constancia de que los lectores se refirieran a su pregunta sobre la ética médica, pero sí le corrigieron la gramática y el uso que hacía de la palabra «negro» en lugar de «negra». En otras le ofrecían los nombres de mujeres que creían que estaban detrás de las células HeLa: Helga Larsen, Heather Langtree, e incluso la actriz Hedy Lamarr. En una segunda carta del 20 de abril de 1973, Douglas decía que todas esas mujeres debían «tener la elegancia de retirarse», porque había recibido una carta de Howard W. Jones según la cual «no había duda de que las células HeLa recibieron ese nombre por Henrietta Lacks».

Y Jones no fue el único que puso las cosas en su sitio: pronto Victor McKusick, uno de los coautores de Jones, enviaría una carta similar a una periodista de Science, en la que le corregía el uso erróneo del nombre de Helen Lane. En respuesta, la periodista escribió un segundo artículo de seis párrafos en Science titulado «HeLa (por Henrietta Lacks)». En él explicaba que, sin darse cuenta, había «repetido el conocimiento tradicional sobre el origen de esas células». Luego, en una de las revistas de ciencia más leídas del mundo, corrigió su error: «Al parecer, Helen Lane no existió. Pero Henrietta Lacks sí, protegida durante mucho tiempo con el seudónimo de Helen Lane». También informó de que el tumor de Henrietta se había diagnosticado equivocadamente.

«Nada de eso altera la validez del trabajo realizado con las células HeLa —escribió—, pero puede que merezca la pena tomar nota de ello…, para que quede constancia».

TERCERA PARTE
INMORTALIDAD

23
«ESTÁ VIVA»

Un día neblinoso de 1973, en una casa adosada de ladrillo marrón, cinco puertas más abajo de la suya, Bobbette Lacks se encontraba sentada a la mesa del comedor de su amiga Gardenia. El cuñado de Gardenia había llegado a la ciudad desde Washington, D. C., y todos acababan de almorzar. Mientras Gardenia traqueteaba con los platos en la cocina, su cuñado preguntaba a Bobbette en qué trabajaba. Cuando ella le respondió que era auxiliar de clínica en el Hospital de la Ciudad de Baltimore, él exclamó: «¿De veras? Yo trabajo en el Instituto Nacional del Cáncer».

Hablaron de medicina y de las plantas de Gardenia, que llenaban ventanas y estantes.

—Esas cosas la palmarían en mi casa —dijo Bobbette, y se echaron a reír.

—Por cierto, ¿de dónde eres? —preguntó él.

—De la parte del norte de Baltimore.

—¡No me digas! Yo también. ¿Cómo te apellidas?

—Bueno, me llamaba Cooper, pero mi apellido de casada es Lacks.

—¿Te apellidas Lacks?

—Sí, ¿por qué?

—¡Qué curioso! —dijo él—. Llevo años trabajando con esas células en mi laboratorio, y acabo de leer ese artículo en el que se dice que proceden de una mujer llamada Henrietta Lacks. Nunca había oído ese apellido en ninguna otra parte.

Bobbette se rio.

—Mi suegra se llamaba Henrietta Lacks, pero no puede ser ella; murió hace ya casi veinticinco años.

—¿Que Henrietta Lacks es tu suegra? —preguntó él, muy interesado de pronto—. ¿Murió de cáncer de cuello de útero?

Bobbette dejó de sonreír y preguntó bruscamente:

—¿Cómo lo sabes?

—Las células que tengo en mi laboratorio tienen que ser de ella. Son de una mujer negra llamada Henrietta Lacks que murió de cáncer de cuello de útero en el Hopkins, en los años cincuenta.

—¿¡Cómo!? —gritó Bobbette, levantándose de un salto de la silla—. ¿Qué quieres decir, si puede saberse, con eso de que tienes sus células en el laboratorio? ¿Qué narices es eso de que tienes sus células en el laboratorio?

Él levantó las manos como diciendo: ¡Eh! ¡Espera un momento!

—Las pedí a un distribuidor como hace todo el mundo.

—¿Qué quieres decir con todo el mundo? —Saltó Bobbette—. ¿Qué distribuidor? ¿Quién tiene células de mi suegra?

Era como una pesadilla. Ella había leído en el periódico la noticia sobre el estudio de la sífilis en Tuskegee, que, tras cuarenta años, acababa de suspender el Gobierno, y ahora ahí estaba el cuñado de Gardenia diciendo que en el Hopkins tenían parte de Henrietta viva y que científicos de todo el mundo hacían investigación con ella, y la familia no tenía ni idea. Era como si todas esas espeluznantes historias que había oído sobre el Hopkins a lo largo de su vida de repente fueran ciertas, y estuvieran sucediéndole a ella. Si están experimentando con Henrietta, pensó, falta bien poco pa que vengan a por los hijos de Henrietta, y quizá a por sus nietos.

El cuñado de Gardenia contó a Bobbette que las células de Henrietta habían salido mucho en las noticias últimamente, ya que habían causado problemas al contaminar otros cultivos. Pero Bobbette no dejaba de mover la cabeza y decir:

—¿En qué cabeza cabe que nadie le haya dicho nunca a su familia que una parte de ella seguía viva?

—¡Ojalá lo supiera! —respondió él.

Al igual que la mayoría de los investigadores, nunca se había preguntado si la mujer de la que procedían las células HeLa las había donado voluntariamente.

Bobbette se excusó y corrió a casa; cruzó la puerta mosquitera e irrumpió en la cocina, buscando a Lawrence y gritando: «¡Una parte de tu madre está viva!».

Lawrence llamó a su padre para contarle lo que Bobbette había oído, y Day no sabía qué pensar. Henrietta, ¿viva?, pensó. No podía ser. Él mismo había visto su cuerpo en el funeral en Clover. ¿La habían sacado de la tierra? ¿O quizá le hicieron algo durante la topsia?

Lawrence llamó a la centralita del Hopkins, diciendo: «Llamo para saber sobre mi madre, Henrietta Lacks; ustedes tienen una parte de ella que vive». Como la operadora no encontraba ningún registro en el hospital que perteneciera a una paciente llamada Henrietta Lacks, Lawrence colgó el teléfono, y no se le ocurrió a quién más podía llamar.

Poco después de aquella llamada de Lawrence al Hopkins, en junio de 1973, un grupo de investigadores se reunía alrededor de una mesa en la Universidad de Yale, en las Primeras Jornadas Internacionales sobre el Mapa Genético Humano, uno de los primeros pasos hacia el Proyecto del Genoma Humano. Hablaban sobre cómo atajar el problema de la contaminación de las células HeLa, cuando alguien señaló que dicho problema podría solucionarse si encontraran marcadores genéticos específicos de Henrietta y los usaran para identificar qué células eran de ella y cuáles no. Pero para hacer eso se requería tener muestras de ADN de su familia directa —preferentemente de su marido y de sus hijos—, con el fin de comparar el ADN de ellos con el de las células HeLa y crear así un mapa de los genes de Henrietta.

Resultó que Victor McKusick, uno de los primeros científicos que habían publicado el nombre de Henrietta, estaba en aquella mesa. Les dijo que podía ayudarles. El marido y los hijos de Henrietta todavía eran pacientes del Hopkins, explicó, así que encontrarlos no sería difícil. Como médico de plantilla, McKusick tenía acceso a sus historiales médicos y a sus datos de contacto.

Los genetistas de aquella conferencia estaban entusiasmados. Si tuvieran acceso al ADN de los hijos de Henrietta, no solo podrían resolver el problema de la contaminación, sino que también podrían estudiar las células de Henrietta de maneras completamente nuevas. McKusick se mostró de acuerdo, así que se volvió hacia una de sus investigadoras posdoctorales, Susan Hsu, y le dijo: «En cuanto vuelvas a Baltimore, encárgate de ello».

McKusick no dio instrucciones a Hsu para explicar a los Lacks la investigación que estaban llevando a cabo. Lo único que ella sabía era que Victor McKusick le había pedido que llamara a la familia.

«Él era como un dios —me dijo Hsu años después—. Era un hombre famoso, muy famoso. Había formado a la mayoría de los médicos genetistas famosos del mundo. Cuando el doctor McKusick me dijo: “Vuelve a Baltimore y consígueme esas extracciones de sangre”, yo lo hice».

Cuando Hsu volvió a casa tras la conferencia, llamó a Day para preguntarle si podía tomar una muestra de sangre de su familia. «Me dijeron que tenían a mi señora, una miaja de ella, viva —me contó años después—. Me dijeron que habían estado probando cosas con ella y que si podían venirse a la casa a hacer una prueba a mis hijos pa ver si ellos tenían lo del cáncer que acabó con su madre».

Pero Hsu no había dicho nada de hacer pruebas a los hijos por si tenían cáncer. No había ninguna «prueba del cáncer» y, aunque la hubiera habido, no se habría realizado en el laboratorio de McKusick, porque él no era un investigador del cáncer. McKusick era un destacado genetista, fundador del primer departamento de genética humana del mundo en el Hopkins, donde mantenía un catálogo de centenares de genes, incluidos varios que él mismo había descubierto en poblaciones amish. Él compilaba información acerca de los genes conocidos y de la investigación que se realizaba sobre ellos en una base de datos llamada «Herencia Mendeliana en el Hombre», la biblia de la especialidad, que ahora tiene casi veinte mil entradas y sigue creciendo.

McKusick y Hsu confiaban en poder usar la hibridación de células somáticas para comprobar en la familia Lacks la presencia de varios marcadores genéticos diferentes, como las proteínas específicas llamadas «marcadores HLA». Examinando a los hijos de Henrietta, esperaban encontrar los marcadores HLA de Henrietta que podrían usarse para identificar sus células.

Hsu había llegado a Estados Unidos desde China, y el inglés no era su lengua materna. Según Hsu, cuando llamó a Day en 1973, ella le dijo lo siguiente: «Venimos a tomar una muestra de sangre para obtener los antígenos HLA, hacemos el perfil de marcadores genéticos y así podemos deducir muchas cosas del genotipo de Henrietta a partir del de sus hijos y su marido».

Cuando le pregunté si pensaba que Day la había comprendido, Hsu me dijo: «Estuvieron muy receptivos con nosotros cuando hice la llamada de teléfono. Son muy inteligentes. Creo que el señor Lacks ya sabía que su mujer había hecho una gran contribución y era muy consciente del valor de las células HeLa. Probablemente ellos habían oído decir a la gente que esa línea celular era algo muy importante. En aquella época todo el mundo hablaba de las células HeLa. Son una familia muy amable, así que muy amablemente nos dejaron sacar las muestras de sangre».

Hsu tenía un fuerte acento, así como Day, que hablaba con un deje rural sureño tan cerrado que hasta sus hijos a veces tenían problemas para entenderle. Pero el lenguaje no era su única barrera. Day no habría entendido el concepto de células inmortales o de marcadores HLA a ninguna persona, con o sin acento; en toda su vida solo había ido al colegio cuatro años, y nunca había estudiado ciencias. Solo había oído hablar de las cells[1] como en la que vivía Zakariyya allá en Hagerstown. Así que hizo lo que siempre había hecho cuando no entendía lo que le decía un médico: asintió con la cabeza y dijo que sí.

Años después, cuando le pregunté a McKusick si alguien había intentado obtener el consentimiento informado de la familia Lacks, me dijo: «Supongo que no se intentó explicar nada detalladamente. Pero no creo que nadie les dijera que íbamos a hacerles una prueba del cáncer, pues no era el caso. Porque se les habría dicho, sencillamente: “Su madre tenía cáncer, las células de ese cáncer están creciendo por todas partes y se estudian con detalle, y con el fin de entenderlo mejor, nos gustaría sacarles una muestra de sangre”».

Cuando le hice a Susan Hsu la misma pregunta, ella respondió: «No. Nunca dimos el impreso de consentimiento porque solo íbamos a sacar muestras de sangre. Nosotros no hacemos investigación médica, ¿sabe?; no a largo plazo. Todo lo que queríamos era unos pocos tubos de sangre para hacer pruebas de marcadores genéticos. No intervenía ninguna comisión sobre investigación con humanos y cosas así».

Aunque esta actitud no era infrecuente en aquella época, la normativa de los Institutos Nacionales de la Salud estipulaba que toda investigación con seres humanos financiada por los NIH —la de McKusick lo era— requería tanto el consentimiento informado como la aprobación por parte de una junta de revisión del Hopkins. Esa normativa había sido implantada en 1966, tras las consecuencias del juicio de Southam, y ampliada en 1971 para incluir una definición detallada de consentimiento informado. Esta normativa iba camino de convertirse en ley cuando Hsu llamó a Day.

McKusick comenzó su investigación sobre la familia Lacks en un tiempo en que los mecanismos de control de la investigación eran un tema candente. Justo un año antes, en respuesta al estudio de Tuskegee y a otros tantos estudios carentes de ética, el Departamento de Salud, Educación y Bienestar (HEW, en sus siglas en inglés) había iniciado una investigación sobre el control federal de la investigación científica con seres humanos y la había encontrado inadecuada. Como se decía en uno de los informes del Gobierno, era una época llena de «confusión generalizada sobre cómo evaluar los riesgos», así como de «negativa a cooperar por parte de los investigadores» con el sistema de control, y de «indiferencia por parte de los encargados de administrar la investigación y sus reglas en las instituciones locales». Tras detener el estudio Tuskegee, el HEW propuso una nueva reglamentación sobre «protección de sujetos de estudio humanos», que requería, entre otras cosas, el consentimiento informado. En octubre de 1973 se publicó en el Registro Federal una nota invitando al público a hacer comentarios sobre la nueva propuesta de ley, tan solo unos meses después de la llamada de Hsu a Day.

Cuando Day colgó el teléfono tras hablar con Hsu, llamó a Lawrence, a Sonny y a Deborah y les dijo: «Tenéis que venir a casa mañana; unos médicos del Hopkins van a venir para analizarnos la sangre a todos y comprobar si tenéis ese cáncer que tenía vuestra madre».

Cuando murió Henrietta, Day estuvo de acuerdo en dejar que sus médicos le hicieran una autopsia, porque le dijeron que algún día podría ser de ayuda para sus hijos. Puede que dijeran la verdad, pensó Day. Zakariyya estaba en el vientre de Henrietta cuando a ella le apareció el cáncer, y desde entonces él había tenido todos esos problemas de irascibilidad. Ahora Deborah tenía casi veinticuatro años, no mucho más joven de lo que era Henrietta cuando murió. Tenía sentido que llamaran para decirle que era un buen momento para hacerse unas pruebas.

A Deborah le entró pánico. Sabía que su madre enfermó a los treinta, así que desde hacía tiempo temía su trigésimo cumpleaños, pues se figuraba que, fuera lo que fuese lo que le había pasado a su madre a esa edad, le pasaría a ella también. Y Deborah no soportaba la idea de que sus propios hijos crecieran sin madre como ella. En aquel momento, LaTonya tenía dos años, Alfred, seis; y Cheetah nunca le había pagado la pensión alimenticia de los niños. Deborah había probado a vivir con el subsidio del Gobierno durante tres meses, pero lo detestaba; así que ahora trabajaba de día en un Toys «R». Us de las afueras, al que tardaba en llegar más de una hora, después de tomar tres autobuses; y por las noches, en una hamburguesería llamada Gino’s, que estaba detrás de su apartamento.

Como Deborah no podía costearse una niñera, su jefe del Gino’s dejaba que Tonya y Alfred se sentaran en una esquina del restaurante por la noche, mientras Deborah trabajaba. Durante su descanso para cenar a las ocho y media, Deborah iba corriendo por detrás del edificio hasta su apartamento a acostar a los niños. Ellos sabían que no debían abrir la puerta a menos que oyeran su forma secreta de llamar, y no debían poner las lámparas de queroseno cerca de una cortina o de una manta. Deborah hacía simulacros de incendio con ellos, por si acaso pasaba algo mientras ella estaba en el trabajo. Les enseñó a gatear hasta la ventana, tirar una cuerda hecha con sábanas, que ella mantenía atada a la pata de la cama, y a descolgarse de forma segura.

Esos niños eran todo lo que Deborah tenía y no podía permitir que les sucediera nada. Así que, cuando su padre la llamó diciéndole que en el Hopkins querían hacer pruebas para ver si ella tenía el cáncer de su madre, Deborah sollozó, diciendo: «Señor, no te me lleves, no ahora, no después de todo lo que hemos pasado mis niños y yo».

Unos pocos días después de la llamada de Susan Hsu, Day, Sonny, Lawrence y Deborah estaban sentados alrededor de la mesa del comedor de Lawrence mientras Hsu y un doctor del laboratorio de McKusick recogían en tubos sangre de cada uno de ellos.

Durante los días siguientes, Deborah no dejó de llamar al Hopkins, diciendo a las operadoras de la centralita: «Llamo para saber el resultado de mi prueba de cáncer». Pero ninguna de las operadoras sabía de qué pruebas estaba hablando o dónde podían derivarla para que la ayudaran.

Pronto, Hsu escribió una carta a Lawrence para preguntarle si podían enviar a una enfermera a la prisión Hagerstown para obtener muestras de Zakariyya. En la carta incluyó una copia del artículo que McKusick y Jones escribieron en homenaje a George Gey, diciendo que quizá a Lawrence le gustaría ver un artículo sobre las células de su madre. Nadie en la familia recuerda haber leído el artículo, e imaginan que Lawrence lo guardó en un cajón y se olvidó de él.

Los hombres de la familia Lacks no pensaron mucho en las células de su madre ni en las pruebas de cáncer. Lawrence trabajaba a tiempo completo en el ferrocarril y vivía en una casa llena de niños; Zakariyya estaba aún en la cárcel; y eran tiempos difíciles para Sonny, que por entonces se dedicaba a vender drogas.

Pero Deborah no podía dejar de preocuparse. Estaba aterrorizada con la idea de que ella pudiera tener cáncer, y le consumía la idea de que los investigadores habían hecho —y quizá seguían haciendo— cosas horribles a su madre. Conocía las historias sobre que el Hopkins raptaba a gente negra para hacer investigación, y había leído un artículo en el Jet sobre el estudio Tuskegee que daba a entender que los médicos podrían haber inyectado la sífilis a aquellos hombres para poder estudiarlos. «La inyección de organismos causantes de enfermedades en seres humanos no conscientes de ello ha ocurrido con anterioridad en la ciencia médica estadounidense —explicaba el artículo—. Fue llevado a cabo hace ocho años en la ciudad de Nueva York por el doctor Chester Southam, especialista en cáncer que inyectó células cancerosas vivas a ancianos con enfermedades crónicas».

Deborah empezó a preguntarse si, en vez de estar haciendo pruebas de cáncer a los hijos de los Lacks, McKusick y Hsu estaban en realidad inyectándoles con la misma mala sangre que había matado a su madre. Empezó a hacer muchas preguntas a Day sobre Henrietta: «¿Cómo se puso mala?; ¿qué pasó cuando murió?; ¿qué le hicieron esos médicos?». Las respuestas parecían confirmar sus miedos: Day le contó que Henrietta no parecía estar en absoluto enferma. Le dijo que la llevó al Hopkins y allí empezaron a ponerle tratamientos; entonces el estómago se le puso negro como el carbón y murió. Sadie decía lo mismo, y también los demás primos. Pero cuando les preguntaba qué tipo de cáncer tenía su madre, qué tratamientos le pusieron los médicos, y qué parte de ella estaba aún viva, la familia no tenía respuestas.

Así que, cuando uno de los ayudantes de McKusick llamó a Deborah y le pidió que fuera al Hopkins para dar más sangre, ella fue, pensando que, si su familia no podía contestar a las preguntas sobre su madre, a lo mejor los científicos podrían. Ignoraba que la sangre era para un investigador de California que quería algunas muestras para su propia investigación sobre las células HeLa, y no sabía por qué el asistente de McKusick la llamaba a ella y no a sus hermanos; imaginaba que era porque el problema que tenía su madre no afectaba a los varones. Todavía pensaba que le estaban haciendo pruebas para saber si tenía cáncer.

Deborah fue a la oficina de McKusick para dar más sangre el día 26 de junio de 1974, cuatro días antes de que la nueva ley federal, que requería la aprobación del Consejo Institucional de Revisión y el consentimiento informado para toda investigación financiada por el Gobierno Federal, entrara en vigor. La nueva ley —publicada en el Registro Federal un mes antes— era aplicable a todos los «sujetos en situación de riesgo», es decir, «a cualquier individuo que pudiera ser expuesto a la posibilidad de sufrir daños, ya fueran físicos, psicológicos o sociales, como consecuencia de su participación como sujeto de estudio». Pero seguía discutiéndose qué constituía «daño» y «riesgo». Muchos investigadores habían apelado al Departamento de Salud, Educación y Bienestar, para pedir que a la toma de muestras de sangre y de tejidos no les fuera aplicable la nueva ley. Después de todo, los médicos habían estado extrayendo sangre durante siglos para hacer pruebas diagnósticas y, aparte del dolor provocado por la aguja, no parecía haber ningún riesgo. Pero el HEW no eximió de esos procedimientos; de hecho, más adelante introdujo aclaraciones en la ley para incluirlos específicamente.

La investigación de McKusick sobre la familia Lacks coincidía con el principio de una nueva era en la investigación genética, en la que el concepto de riesgo para los pacientes cambiaría totalmente. Con la capacidad de identificar genes a partir de una muestra de sangre o incluso de una sola célula, el riesgo de una toma de sangre ya no era solo el de una pequeña infección o el del dolor que causaba la aguja, sino el de que alguien pudiera descubrir tu información genética. Se trataba de una violación de la intimidad.

Deborah se vio con McKusick una sola vez, cuando fue al Hopkins a dar sangre. Él le dio la mano y dijo que Henrietta había realizado una gran contribución a la ciencia. Entonces Deborah le bombardeó a preguntas: «¿Qué hizo que su madre se pusiese tan mala?; ¿cómo era posible que un cacho de ella estuviera vivito y coleando todavía?; ¿qué quería decir eso?; ¿qué hizo Henrietta para la ciencia?; ¿y todas esas pruebas de la sangre que le estaba haciendo querían decir que Deborah iba a morirse joven como su madre?».

McKusick no le explicó por qué él había pedido que le sacaran sangre a Deborah. En cambio, le contó que las células de Henrietta se utilizaban en investigación genética y para la vacuna de la poliomielitis; le dijo que habían viajado en misiones espaciales y habían sido usadas para probar los efectos de la bomba atómica. Deborah escuchó todas esas cosas y se imaginaba a su madre en la luna o estallando a consecuencia de una bomba. Estaba aterrorizada, y no podía parar de preguntarse si las partes de su madre que estaban usando en la investigación podrían de hecho sentir las cosas que los científicos le estaban haciendo.

Cuando pidió a McKusick que le explicara más cosas sobre las células, este le dio un libro que él había editado, llamado Genética Médica, que llegaría a convertirse en uno de los libros de texto más importantes de la especialidad. Le dijo que el libro le enseñaría todo lo que ella necesitaba saber, y le firmó un autógrafo en la anteportada. Bajo su firma escribió un número de teléfono y le explicó que era para que pidiera cita y donara más sangre.

McKusick hojeó el libro y lo abrió por la segunda página de la introducción. Allí, entre gráficos sobre «mortalidad infantil derivada de enfermedades específicas» y una descripción del «estado de homocigosis en los errores innatos de Garrod», estaba la fotografía de Henrietta con las manos en la cintura. Él señaló el párrafo que la mencionaba:

A modo de paréntesis, los médicos genetistas que hacen uso del estudio de células en lugar del paciente completo han encontrado un filón de información morfológica, bioquímica y otros datos de biología celular derivado en gran medida del estudio de la famosa línea celular cultivada a partir de la paciente retratada en esta página, Henrietta Lacks.

El libro estaba lleno de frases complicadas, que explicaban las células de Henrietta diciendo: «Su histología atípica podría correlacionarse con el comportamiento extraordinariamente maligno del carcinoma»; y algo acerca del «correlato de la singularidad del tumor».

Deborah tardaba mucho tiempo en leer las revistas, ya que tenía que parar a menudo para buscar palabras en el diccionario. Ahora estaba sentada en la clínica, agarrada al libro de McKusick, sin ni siquiera intentar leer las palabras. Solo podía pensar en que ella nunca había visto una fotografía de su madre. ¿Qué le pasó para que estuviese ahí puesta? —se preguntaba—. ¿Cómo pilló él esa foto? Day juró que él no se la había dado a McKusick ni a ninguno de los médicos de Henrietta; los hermanos de Deborah juraron que ellos tampoco lo habían hecho. Lo único que se le ocurría a Day era que quizá Howard Jones le había pedido a Henrietta una foto y la había archivado con sus registros médicos. Pero, hasta donde Day sabía, nadie había pedido nunca permiso para publicarla.

Cuando hablé con McKusick, varios años antes de su muerte en 2008, él tenía setenta y nueve años y aún hacía investigación y formaba a jóvenes científicos. No recordaba cómo había conseguido la foto, pero imaginaba que la familia de Henrietta debía de habérsela dado a Howard Jones o a algún otro médico del Hopkins. Aunque McKusick se acordaba de la investigación que había llevado a cabo sobre la familia Lacks, no recordaba haberse reunido con Deborah ni haberle dado una copia de su libro, y dijo que nunca había tenido contacto directo con la familia. De eso se había encargado Hsu.

Cuando hablé con Susan Hsu, ahora directora científica en la Cruz Roja Estadounidense, me dijo que trabajar con McKusick sobre las células HeLa fue un momento culminante en su carrera.

—Estoy muy orgullosa —me dijo—. Probablemente haré copias de esos trabajos y les diré a mis hijos que eso es importante.

Pero cuando le expliqué que los Lacks pensaban que ella les estaba haciendo pruebas para determinar si tenían cáncer, y que se sentían molestos porque los científicos utilizaran las células sin que ellos lo supieran, se quedó atónita.

—Me siento muy mal. Alguien tendría que habérselo dicho. En aquel momento no se nos ocurrió que no lo entendieran.

Asimismo, me dijo que, si era posible, le gustaría que la próxima vez que hablara con la familia Lacks les transmitiera un mensaje de su parte:

—Simplemente, dígales que les estoy muy agradecida. Deben estar muy orgullosos de su madre o esposa; pienso que, si están enfadados, probablemente no se han dado cuenta de lo famosas que son esas células ahora en el mundo. Fue una lástima lo que pasó, pero aun así deben estar orgullosos; su madre nunca morirá mientras la ciencia médica continúe; ella siempre será famosa.

Hacia el final de nuestra conversación, Hsu mencionó que ahora podría aprenderse mucho más analizando la sangre de la familia, puesto que la tecnología del ADN había avanzado mucho desde los setenta. Entonces me preguntó si podría decirle a la familia Lacks una cosa más de su parte:

—Si están dispuestos —dijo—, no me importaría volver para extraerles un poco más de sangre.

24
«LO MENOS QUE PUEDEN HACER»

Los Lacks no supieron nada del problema de la contaminación de HeLa por el que McKusick y Hsu se pusieron en contacto con ellos hasta que Michael Rogers, un joven periodista de Rolling Stone con pelo largo y ropa roquera, se presentó en su casa.

Rogers era en cierto modo un prodigio del periodismo. Para cuando cumplió los diecinueve años, ya era licenciado en Escritura Creativa y Física, y había publicado su primer artículo en la revista Esquire; a los veintipocos años, cuando empezó a interesarse en la historia de las HeLa, ya había publicado dos libros y pasado a formar parte de la plantilla de Rolling Stone. En los años venideros llegaría a ser director de Newsweek; y, más adelante, del Washington Post.

La primera vez que Rogers tuvo noticia de las células HeLa fue después de haber visto «¡Helen Lane vive!» escrito en un urinario del baño de una facultad de Medicina. Empezó a leer artículos sobre las células HeLa y el problema de la contaminación, y se dio cuenta de que sería un estupendo reportaje para Rolling Stone, con la mezcla perfecta de interés humano y científico. Así que Rogers se propuso encontrar a la misteriosa Helen Lane.

Llamó a Margaret Gey, que se mostró amable y comunicativa hasta que Rogers le preguntó por Helen Lane. Entonces ella le dijo que sería mejor que se viesen y colgó. Finalmente, Rogers consiguió llegar hasta Walter Nelson-Rees, que de paso le dijo que Henrietta Lacks era el verdadero nombre de la mujer de la que procedían las células. Poco tiempo después, sentado en la cama de su habitación del hotel de Baltimore con vistas al reloj B-R-O-M-O-S-E-L-T-Z-E-R, Rogers buscó a Lawrence Lacks en la guía telefónica.

Era el invierno de 1975, las calles estaban heladas; y, camino de la casa de Lawrence, un coche chocó contra el taxi de Rogers en mitad de un cruce. El taxi empezó a girar en la carretera y dio hasta seis vueltas en círculo, como si una mano gigante lo hiciera girar cual botella. Rogers había hecho reportajes peligrosos por todo el mundo; ahora se encontraba sentado en la parte trasera de un taxi, agarrado al picaporte, pensando: ¡Maldita sea! Sería ridículo que acabara muriendo en Baltimore trabajando precisamente en un reportaje que ¡ni siquiera es peligroso!

Años después, mientras hablaba con Rogers en su apartamento de Brooklyn, coincidimos, medio en broma medio en serio, en que lo del taxi giratorio quizá no fuera un accidente. Deborah diría después que se trataba de Henrietta, avisándole de que dejara en paz a la familia, porque el periodista estaba a punto de contarles algo terrible. También diría que Henrietta desencadenó el famoso incendio de Oakland, California, que acabaría quemando la casa de Rogers y destruyendo todas las notas y documentos que este había reunido sobre HeLa y la familia de Henrietta.

Cuando Rogers llegó a la casa de Lawrence, esperaba entrevistar a los Lacks sobre Henrietta, pero fue a él a quien bombardearon a preguntas.

«Era evidente que no les habían tratado bien —me contó Rogers—. Realmente no tenían ni idea de lo que pasaba, y lo único que querían era entenderlo. Pero los médicos simplemente les tomaron muestras de sangre sin dar explicaciones y dejaron a la familia muy preocupada».

Lawrence preguntó: «Lo que me ronda la cabeza, sobre esas células… Dicen que son más fuertes, que invaden todo lo que pillan…, ¿es eso bueno o malo? ¿Quiere decir que si nos ponemos malos viviremos más?».

Rogers dijo a los Lacks que no, que el que las células fueran inmortales no significaba que ellos también serían inmortales, ni que morirían de cáncer. Pero no estaba seguro de que le creyeran. Les explicó el concepto de célula lo mejor que pudo, les habló de los artículos periodísticos que ya se habían publicado sobre las células HeLa, y prometió que les enviaría copias para que los leyesen.

En aquel momento ningún miembro de la familia inmediata de Henrietta, excepto Deborah, parecía particularmente indignado por el asunto de Henrietta o por la existencia de esas células.

«No me importó mucho lo de las células cuando me enteré de que estaban vivas —me dijo Sonny años después—. Siempre que ayudaran a alguien. Eso es lo que pensé».

Pero eso cambió cuando él y sus hermanos leyeron el artículo de Rogers y se enteraron de lo siguiente:

Las líneas celulares se intercambian, se canjean, se envían, se solicitan y se prestan entre las instituciones de investigación de todo el mundo… En la actualidad, las fuentes institucionales de células van desde los centros financiados [por el Gobierno], como el de Nelson-Rees, hasta organizaciones comerciales con 800 números gratuitos, en los que puede pedirse, por unos 25 dólares, un pequeño frasco de células HeLa.

Al leer ese párrafo, de repente los hermanos Lacks se interesaron por la historia de las células HeLa. Asimismo, se convencieron de que George Gey y el Johns Hopkins habían robado las células de su madre y habían ganado millones vendiéndolas.

Pero, de hecho, la carrera de Gey indica que su interés por la ciencia no era crematístico: a principios de los años cuarenta rechazó una petición para crear y dirigir el primer laboratorio comercial de cultivo celular. Hoy lo habitual es patentar las líneas celulares, pero en los años cincuenta era algo sin precedentes; no obstante, parece improbable que Gey hubiera patentado HeLa. Ni siquiera patentó el tambor rotatorio, que sigue usándose en la actualidad y con el que podría haber ganado una fortuna.

Gey llegó a recibir un cómodo salario del Hopkins, pero no era una persona acaudalada. Él y Margaret vivieron en una casa modesta que le compró a un amigo por un dólar de entrada; luego pasaron años arreglándola y terminándola de pagar. Margaret se encargó del laboratorio de Gey durante más de un década sin que le pagaran por ello. En ocasiones no podía afrontar los pagos de la casa o hacer la compra, porque George se había gastado todo el dinero en comprar material de laboratorio que no podían permitirse. Finalmente ella le hizo abrir una cuenta corriente separada para el laboratorio, y trató de mantenerle alejado de su dinero personal todo lo posible. En su trigésimo aniversario de boda, George entregó a Margaret un cheque de cien dólares, junto con una nota garabateada en el reverso de un envoltorio de óxido de aluminio: «Para que los próximos 30 años no sean tan difíciles. Con amor, George». Margaret no cobró el cheque, y las cosas nunca mejoraron demasiado.

Varios portavoces de Johns Hopkins, entre ellos al menos un antiguo rector universitario, han declarado públicamente, a mí y a otros periodistas a lo largo de los años, que el Hopkins no ha ganado ni un solo centavo con las células HeLa, que George Gey siempre las regaló.

No hay constancia de que el Hopkins y Gey aceptaran dinero por las células HeLa, pero sí lo han hecho muchos bancos comerciales de células y compañías biotecnológicas. Microbiological Associates —que después pasó a formar parte de Invitrogen y BioWhittaker, dos de las compañías biotecnológicas más grandes del mundo— fue la primera en empezar a vender células HeLa. Dado que Microbiological Associates era una compañía privada y vendía otros productos biológicos, no hay forma de saber qué parte de sus ingresos provenía específicamente de las células HeLa. Lo mismo puede afirmarse de otras compañías. Lo que sí sabemos es que hoy Invitrogen vende productos HeLa que cuestan entre 100 y casi 10 000 dólares el vial. Una búsqueda realizada en la base de datos de la Oficina de Patentes y Marcas Registradas de Estados Unidos revela más de diecisiete mil patentes relacionadas con las células HeLa. Y no hay forma de cuantificar el beneficio profesional que muchos científicos han conseguido con la ayuda de HeLa.

La Colección Americana de Cultivos Tipo —institución sin ánimo de lucro cuyos fondos se destinan fundamentalmente a mantener y proporcionar cultivos puros para la ciencia— lleva desde los años sesenta vendiendo células HeLa. La CECT no revela cuánto dinero ingresa por las ventas de HeLa anualmente, pero puesto que HeLa es una de las líneas celulares más conocidas del mundo, sin duda la cifra es considerable.

Lawrence y Sonny no sabían nada de eso. Lo único que sabían era que Gey había cultivado las células de su madre en el Hopkins, que alguien en alguna parte estaba enriqueciéndose con ellas, y que ese alguien no estaba emparentado con Henrietta Lacks. Así pues, en un intento por conseguir que el Hopkins les diera lo que ellos consideraban que era parte de los beneficios que reportaban las células HeLa, hicieron unos folletos sobre lo que se le debía a la familia de Henrietta Lacks, y los repartieron entre los clientes de la tienda de Lawrence.

Deborah no quería saber nada de enfrentamientos con el Hopkins; estaba demasiado ocupada criando a sus hijos y tratando de aprender todo lo relacionado con las células de su madre. Se hizo con unos manuales básicos de ciencia, un buen diccionario, y un diario que usaba para copiar un pasaje tras otro de los manuales de biología: «La célula es la unidad mínima de un ser vivo —escribió—. Ellas generan y renuevan todas las partes del cuerpo». Pero sobre todo escribía sobre lo que estaba sucediendo:

sigo apechugando con el dolor

… deberían contarnos todos los que tienen sus células lo que está pasando con sus células. Una podría querer preguntar por qué les ha llevado tanto tiempo darnos esas noticias, por qué llevan tantos años en los periódicos, las revistas, la radio, la televisión de todo el mundo… Me quedé helada. Pregunto, pero nadie abre la boca. Me criaron para estar callada, sin hablar, solo para escuchar… Ahora tengo algo que decir, de Henrietta Lacks, que se les ha escapado de las manos, de cómo mi madre pasó por todo aquel sufrimiento ella sola con aquellos médicos sin corazón. Mi padre contó cómo la frieron viva con los tratamientos de radiación. A qué le daría vueltas durante aquellos cortos meses. Sin ponerse buena y escabulléndose de la familia. Ya ves, estoy tratando de revivir ese día en mi cabeza. El hijo más pequeño en el hospital con la tuberculosis, la mayor en otro hospital, y otros tres en casa, y el marido teniendo que ir, me entiendes, teniendo que ir a dar el callo a pesar de todo para poder dar de comer a sus niños. Y su mujer muriendo… en aquel frío pabellón del Hospital John Hopkin, la parte solo para negros, sí, ya lo sabemos. Cuando llegó ese día y mi madre murió, le robaron las células y el Hospital Johns Hopkins supo de aquellas células y se las guardaron para ellos, y se las dieron a quien las quisiera y hasta les cambiaron el nombre por el de células HeLa y se lo callaron durante + de veinte años. Ellos dicen que donadas. No, No, No, Robadas.

Mi padre no firmó ningún papel… Quiero que me lo muestren. Dónde están.

Cuanto más se esforzaba Deborah por comprender las células de su madre, más le aterraba la investigación con HeLa. Cuando vio un artículo de Newsweek titulado PLANTAS-PERSONAS en el que se decía que los científicos habían cruzado las células de Henrietta Lacks con células de tabaco, Deborah pensó que habían creado un monstruo de humano y planta que era mitad su madre, mitad tabaco. Cuando se enteró de que los científicos utilizaban las células HeLa para estudiar virus como el del sida y el ébola, Deborah imaginó a su madre sufriendo eternamente los síntomas de las dos enfermedades: dolor de huesos fracturados, hemorragias en los ojos, asfixia. Y le horrorizaron los informes de un «sanador espiritual», el cual, mientras realizaba un estudio para ver si la sanación espiritual podía curar el cáncer, trató de matar células HeLa mediante una imposición de manos. El hombre escribió:

Mientras sostengo el frasco, me concentro en la imagen que me he formado en la mente de las células, y visualizo una perturbación en los campos celulares y células que explotan… Mientras trabajaba, sentía un tira y afloja virtual entre mis manos y la poderosa capacidad adhesiva de las células… Luego noté que el campo cedía, pues había penetrado… las células tenían un aspecto como si alguien hubiera colocado una pequeña granada en cada una de ellas: ¡todo el cultivo había saltado por los aires! El número de células muertas que flotaban ¡había aumentado veinte veces!

A Deborah, aquello le parecía un ataque violento a su madre. Pero lo que más le molestaba era el hecho de que muchos científicos y periodistas de todo el mundo seguían llamando a su madre Helen Lane. Ya que han hecho lo que les ha venido en gana y han cogido sus células y han sido tan importantes para la ciencia —pensaba Deborah—, lo menos que pueden hacer es sacarlo a la luz.

El 25 de marzo, cuando el artículo de Mike Rogers en Rolling Stone llegó a los quioscos, era la primera vez que alguien contaba la verdadera historia de Henrietta Lacks y su familia; la primera vez que un medio de comunicación mayoritario informaba de que la persona que estaba detrás de las células HeLa era negra. El momento no podía ser más delicado. La noticia del estudio de Tuskegee aún era reciente; los Panteras Negras abrían clínicas gratuitas para negros en parques públicos y protestaban por lo que consideraban un sistema de atención sanitaria racista; y no podía ignorarse la historia racial que se ocultaba tras las HeLa. Henrietta era una mujer negra nacida de la esclavitud y la aparcería, que emigró al Norte en busca de prosperidad, y lo que consiguió fue que científicos blancos utilizaran sus células como herramienta sin su consentimiento. Era una historia de blancos vendiendo a negros, de cultivos negros que contaminan a los blancos con una sola célula, en una época en la que una persona con una gota de sangre negra acababa de obtener el derecho legal a casarse con una persona blanca. Era también la historia de las células de una mujer negra no reconocida que se habían convertido en una de las herramientas más importantes de la medicina. Era una noticia importante.

El artículo de Rogers captó la atención de otros periodistas, que se pusieron en contacto con los Lacks. En los tres meses que siguieron al artículo del Rogers, Jet, Ebony, Smithsonian y otros periódicos publicaron artículos sobre Henrietta, «una de las figuras fundamentales en la cruzada contra el cáncer».

Mientras tanto, Victor McKusick y Susan Hsu acababan de publicar los resultados de su investigación en la revista Science: en una tabla que ocupaba media página, bajo los encabezamientos «Marido», «Hijo 1», «Hijo 2», «H. Lacks» y «HeLa», McKusick, Hsu y varios coautores situaban cuarenta y tres marcadores genéticos diferentes presentes en el ADN de Day y dos de los hijos Lacks, y los utilizaban para crear un mapa del ADN de Henrietta que los científicos podrían usar para ayudar a identificar células HeLa en cultivo.

En la actualidad, a ningún científico se le ocurriría publicar el nombre de una persona con su información genética, porque sabemos lo mucho que puede deducirse del ADN, como los riesgos de desarrollar ciertas enfermedades. La publicación de información personal médica como esa podría violar la Ley de Responsabilidad y Transferibilidad de los Seguros Médicos (HIPAA, en sus siglas en inglés) de 1996 y derivar en multas de hasta 250 000 dólares, y en penas de hasta diez años de prisión. Asimismo, podría violar la Ley de no Discriminación por Información Genética de 2008, creada para evitar que la gente pueda perder su seguro médico o su empleo debido a la discriminación genética. Pero en aquel momento no había tal sistema federal de control de la investigación.

Un abogado podría haber dicho a los Lacks que tenían la posibilidad de presentar una demanda sobre la base de violación de la intimidad o ausencia de consentimiento informado. Pero los Lacks no hablaron con ningún abogado; ni siquiera sabían que nadie hubiera hecho investigación con su ADN, y mucho menos que la hubiera publicado. Deborah seguía esperando los resultados de lo que ella creía que era su prueba del cáncer; y Sonny y Lawrence seguían ocupados tratando de averiguar cómo conseguir dinero del Hopkins. Ignoraban que, en el otro extremo del país, un hombre blanco llamado John Moore estaba a punto de librar la misma batalla. A diferencia de la familia Lacks, él sabía quién había hecho qué con sus células, y cuánto dinero habían conseguido. También tenía los medios para contratar a un abogado.

25
«¿QUIÉN LE DIJO QUE PODÍA VENDER MI BAZO?»

En 1976 —el mismo año en que Mike Rogers publicó su artículo en Rolling Stone y la familia Lacks se enteró de que había gente que compraba y vendía las células de Henrietta— John Moore trabajaba doce horas diarias, siete días a la semana, como agrimensor en el oleoducto de Alaska. Pensaba que su trabajo lo estaba matando. Le sangraban las encías, se le hinchaba el abdomen, tenía el cuerpo cubierto de hematomas. Resultó que, a los treinta y un años, Moore padecía leucemia de células pilosas, una enfermedad rara y mortífera que le llenaba el bazo de células sanguíneas malignas hasta que se le inflamaba como un neumático inflado en exceso.

El médico de Moore le remitió a David Golde, un destacado investigador del cáncer de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), quien dijo que lo único que podía hacerse era extirparle el bazo. Moore firmó un impreso de consentimiento en el que se decía que el hospital podía «deshacerse mediante cremación de cualquier tejido o miembro cercenado», y Golde le extirpó el bazo. Un bazo normal pesa menos de medio kilo; el de Moore pesaba casi diez kilos.

Tras la operación, Moore se mudó a Seattle, se convirtió en vendedor de ostras y siguió con su vida. Pero cada pocos meses, entre 1976 y 1983, iba a Los Ángeles para las revisiones posoperatorias con Golde. Al principio, Moore no pensó mucho en los viajes, pero, después de varios años volando desde Seattle a Los Ángeles para que Golde pudiera tomar muestras de médula ósea, sangre y semen, empezó a preguntarse: ¿Y no habrá en Seattle algún médico que haga esto? Cuando Moore le dijo a Golde que quería hacerse las revisiones más cerca de casa, Golde le ofreció pagarle los viajes de avión y alojarlo a lo grande en el Beverly Wilshire. A Moore le pareció extraño, pero no sospechó nada; hasta un día de 1983 —siete años después de la operación—, en que una enfermera le entregó un nuevo formulario de consentimiento que decía:

Yo, voluntariamente, cedo / no cedo a la Universidad de California todos los derechos que yo, o mis herederos, puedan tener sobre cualquier línea celular o cualquier otro producto que pudiera desarrollarse a partir de la sangre y/o la médula ósea que se obtenga de mi persona.

En un principio, Moore rodeó con un círculo la palabra «cedo». Años después, contó en la revista Discover: «No quieres crear problemas. Piensas que a lo mejor va el tipo y te desconecta, y te mueres o algo así».

Pero Moore sospechaba que Golde no estaba siendo franco con él, así que, cuando la enfermera le entregó otro formulario idéntico en su siguiente visita, Moore preguntó a Golde si el trabajo de seguimiento que estaba realizando tenía algún valor comercial. Según Moore, Golde respondió que no, pero Moore rodeó con un círculo «no cedo», por si acaso.

Después de esa consulta, Moore fue a la casa de sus padres, que quedaba cerca. Cuando llegó, sonaba el teléfono. Era Golde, que ya había llamado dos veces desde que Moore salió del hospital. Dijo que Moore debía de haber rodeado, sin darse cuenta, la opción equivocada en el formulario de consentimiento, y le pedía que volviera a corregirlo.

«Me resultaba violento enfrentarme a él —dijo Moore a un periodista años después—, así que le dije: “¡Vaya, doctor, no sé cómo he podido equivocarme!”. Pero le dije que me era imposible regresar, que tenía que volar a Seattle».

Enseguida, Moore recibió el formulario por correo con una etiqueta en la que se leía: «Marque “Cedo”». No lo hizo. Al cabo de unas semanas, recibió una carta de Golde en la que le decía que firmara de una vez. Fue entonces cuando Moore envió el formulario a un abogado, quien descubrió que Golde había dedicado gran parte de los siete años que habían transcurrido desde la operación de Moore a desarrollar y comercializar una línea celular llamada «Mo».

Moore dijo a otro periodista: «Resultaba de lo más deshumanizador que pensaran en uno como Mo, que en el historial médico se refirieran a uno como Mo: “Hemos visto a Mo hoy”. De repente, yo no era la persona que Golde rodeaba con el brazo, era Mo, era la línea celular, un trozo de carne».

Unas semanas antes de dar a Moore el nuevo formulario de consentimiento —tras diez años de citas para las revisiones—, Golde había presentado una solicitud de patente de las células de Moore y de varias proteínas sumamente valiosas que esas células produjeron, pero, según el pleito que finalmente entabló Moore, Golde había llegado a un acuerdo con una compañía biotecnológica que le proporcionaba acciones y financiación por valor de más de 3,5 millones de dólares, para «desarrollar comercialmente» e «investigar científicamente» la línea celular Mo. En aquel momento su valor de mercado se estimaba en 3000 millones de dólares.

Nada biológico se consideraba patentable hasta unos años antes del pleito de Moore, en 1980, cuando el Tribunal Supremo se pronunció sobre el caso de Ananda Mohan Chakrabarty, un científico que trabajaba en General Electric y había creado una bacteria genéticamente modificada para consumir petróleo y ayudar a limpiar vertidos de petróleo. Presentó una solicitud de patente, que fue rechazada, alegando que ningún organismo vivo puede considerarse una invención. Los abogados de Chakrabarty argumentaron que, puesto que las bacterias normales no consumen petróleo, las bacterias de Chakrabarty no se daban de manera natural, sino que existían porque él las había modificado utilizando el «ingenio humano».

La victoria de Chakrabarty abrió la posibilidad de patentar otras cosas vivas, como animales modificados genéticamente y líneas celulares, las cuales no se encontraban de forma natural fuera del cuerpo. Y para patentar líneas celulares no se requería ni informar a los donantes de las células ni obtener su permiso.

Los científicos se apresuran a señalar que las células de John Moore eran excepcionales; y, de hecho, pocas líneas celulares hay que merezca la pena patentar. Las células de Moore producían unas proteínas poco comunes, que las compañías farmacéuticas podían emplear para el tratamiento de infecciones y cáncer. Asimismo, eran portadoras de un raro virus llamado HTLV, pariente lejano del virus VIH, que los científicos confiaban en utilizar para crear una vacuna que ayudara a detener la epidemia del sida. Por eso las compañías farmacéuticas estaban dispuestas a pagar enormes sumas de dinero por trabajar con sus células. Si Moore lo hubiera sabido antes de que Golde las patentara, podría haber negociado directamente con las compañías y llegado a un acuerdo para vender él mismo las células.

A principios de la década de los setenta, eso era precisamente lo que un hombre llamado Ted Slavin había hecho con anticuerpos de su sangre. Slavin nació con hemofilia en los años cincuenta, cuando el único tratamiento disponible eran las inyecciones intravenosas de factores de coagulación de un donante de sangre, lo cual no estaba sometido a pruebas de detección de enfermedades. Como consecuencia de ello, estuvo expuesto al virus de la hepatitis B repetidas veces, aunque no lo supo hasta varias décadas después, cuando en un análisis de sangre se le detectaron altísimas concentraciones de anticuerpos de la hepatitis B en sangre. Cuando recibió los resultados de ese análisis de sangre, el médico de Slavin —a diferencia del de Moore— le dijo que su cuerpo producía algo sumamente valioso.

Había investigadores por todo el mundo trabajando para desarrollar una vacuna contra la hepatitis B, y para hacerlo se requería un suministro constante de anticuerpos como los de Slavin, por los que las compañías farmacéuticas estaban dispuestas a pagar grandes sumas. Aquello fue de lo más oportuno, porque Slavin necesitaba dinero. Trabajaba de manera esporádica sirviendo mesas y en la construcción, pero con el tiempo tendría otro ataque de hemofilia y volvería a quedarse sin empleo. Así pues, Slavin se puso en contacto con laboratorios y compañías farmacéuticas para preguntar si querían comprar sus anticuerpos. Montones de ellos le dijeron que sí.

Slavin empezó a vender su suero a diez dólares el mililitro —hasta los 500 mililitros por pedido— a quien lo quisiera. Pero no solo le interesaba el dinero. Quería que alguien curase la hepatitis B. Por ello, escribió una carta al virólogo y premio Nobel Baruch Blumberg, quien había descubierto el antígeno de la hepatitis B y concebido el análisis de sangre mediante el cual habían encontrado los anticuerpos a Slavin. Este ofreció a Blumberg el uso ilimitado y gratuito de su sangre y sus tejidos para sus investigaciones, lo cual sería el comienzo de una asociación que duraría años. Con la ayuda del suero de Slavin, Blumberg finalmente descubrió la relación entre la hepatitis B y el cáncer de hígado, y creó la primera vacuna de la hepatitis B, gracias a la cual se salvaron millones de vidas.

Slavin se dio cuenta de que probablemente él no era el único paciente con sangre valiosa, así que buscó a otras personas igualmente dotadas y fundó una compañía, Essential Biologicals, que finalmente se fusionó con otra corporación más grande de productos biológicos. Slavin fue solo el primero de los muchos que a partir de ese momento hicieron negocio con su cuerpo, incluidos los casi dos millones de estadounidenses que actualmente venden su plasma sanguíneo, muchos de ellos periódicamente.

Moore, sin embargo, no pudo vender las células Mo, ya que eso habría violado la patente de Golde. Así que, en 1984, Moore demandó a Golde y a la UCLA por engañarle y utilizar su cuerpo en investigación sin consentimiento; asimismo, reclamó derechos de propiedad sobre sus tejidos y demandó a Golde por robarlos. De ese modo, se convirtió en la primera persona en reclamar legalmente la propiedad sobre su propio tejido y demandar por daños y perjuicios.

Cuando el juez Joseph Wapner, más famoso por ser el juez del programa televisivo «The People’s Court», terminó realizando el arbitraje de las declaraciones verbales previas, Moore se figuró que nadie tomaría su caso seriamente. Pero los científicos del mundo fueron presas del pánico. Si las muestras de tejido —incluidas las células sanguíneas— se convertían en propiedad de los pacientes, los investigadores que las tomaran sin tener de antemano consentimiento y derechos de propiedad se arriesgarían a ser acusados de robo. La prensa publicó un artículo tras otro, en los que citaban a abogados y científicos que decían que la victoria de Moore «crearía el caos entre los investigadores» y «[supondría] el fin del médico-científico universitario». Decían que representaba «una amenaza para el intercambio de tejidos con fines de investigación», y les preocupaba que los pacientes obstaculizaran el progreso de la ciencia exigiendo ganancias excesivas, incluso con células que no valían millones, como las de Moore.

Pero buena parte de la ciencia ya se encontraba en compás de espera mientras investigadores, universidades y compañías biotecnológicas se querellaban unos contra otros por la propiedad de varias líneas celulares. Solo en dos de esos casos se mencionaban a las personas de las que procedían las células: el primero, de 1976, tenía que ver con la propiedad de una importante línea de células fetales humanas. Leonard Hayflick, el investigador que había cultivado originalmente las células, sostenía que había numerosas partes con intereses de propiedad legítimos sobre cualesquiera células cultivadas, incluidos el científico que las cultivaba, los que financiaban cualquier trabajo relacionado y los donantes de las muestras originales. Sin cada una de esas contribuciones, dijo, las células cultivadas no existirían, como tampoco ningún dinero resultante de su venta. Este caso no sentó precedente, puesto que se solucionó fuera de los tribunales, y los derechos sobre las células se dividieron entre las partes involucradas en el pleito, que no incluían al donante de las células. Lo mismo podía decirse de otro caso que se dio poco después, en el que un joven científico se llevó una línea celular que él había ayudado a desarrollar en Estados Unidos y huyó con ella a Japón, reclamando su propiedad porque las células originales procedían de su madre.

La gente no se dio cuenta de que había mucho dinero en las líneas celulares hasta que el caso Moore salió en la prensa, con titulares por todo el país en los que se leían cosas como:

LA PROPIEDAD DE LAS CÉLULAS PLANTEA

CUESTIONES PELIAGUDAS

¿QUIÉN DEBERÍA TENER LOS DERECHOS

DE LAS CÉLULAS DE UN PACIENTE?

¿QUIÉN LE DIJO QUE PODÍA VENDER MI BAZO?

Científicos, abogados, filósofos de la ética y responsables de formular políticas debatían esas cuestiones: unos exigían una legislación que prohibiera a los médicos que tomaran las células de los pacientes o las comercializaran sin consentimiento y sin revelación de posibles beneficios; otros sostenían que hacer eso produciría tal desorganización que acabaría con el progreso médico.

Al final, el juez sobreseyó la causa de Moore, diciendo que no tenía base. Irónicamente, en su decisión, el juez citó la línea celular HeLa como un precedente de lo que había sucedido con la línea celular Mo. El hecho de que nadie hubiera presentado una demanda por el cultivo o la propiedad de la línea de células HeLa, dijo, demostraba que a los pacientes no les importaba que los médicos tomaran sus células y las convirtieran en productos comerciales. El juez creía que Moore era desmesurado en sus objeciones. Pero en realidad, él fue sencillamente el primero en darse cuenta de que estaba sucediendo algo potencialmente reprochable.

Moore recurrió, y en 1988 el Tribunal de Apelaciones de California resolvió a su favor, llamando la atención sobre la Ley de Protección de Sujetos Humanos en Experimentación Médica, un estatuto de California de 1978 que exige que la investigación con seres humanos respete «el derecho de los individuos a decidir lo que se hace en su propio cuerpo». Los jueces escribieron: «El paciente debe tener el poder de controlar lo que sucede con sus tejidos. Sostener lo contrario abriría la puerta a una tremenda invasión de la intimidad y la dignidad humanas en nombre del progreso médico».

Pero Golde recurrió y ganó. Y con cada nueva decisión en el pleito, los titulares cambiaban de manera radical:

LOS TRIBUNALES DICTAMINAN QUE LAS CÉLULAS

SON PROPIEDAD DEL PACIENTE

LOS TRIBUNALES RESPALDAN EL DERECHO DE LOS MÉDICOS

A UTILIZAR LOS TEJIDOS DE LOS PACIENTES

Casi siete años después de que Moore presentara la demanda, el Tribunal Supremo de California falló en su contra en lo que se convirtió en el pronunciamiento definitivo sobre este asunto: cuando se retiran tejidos de tu cuerpo, con o sin tu consentimiento, cualquier reclamación que pudieras haber hecho sobre su propiedad se desvanece. Cuando dejas tejidos en la oficina o el laboratorio de un médico, los abandonas como residuos, y cualquiera puede coger tus desperdicios y venderlos. Como Moore había abandonado sus células, dejaron de ser un producto de su cuerpo, decía el fallo. Habían sido «transformadas» en una invención y ahora eran el producto del «ingenio humano» y el «esfuerzo inventivo» de Golde.

A Moore no se le concedió retribución alguna, pero el juez coincidía con él en dos cargos: la falta de consentimiento informado, ya que Golde no había revelado sus intereses económicos, e incumplimiento del deber fiduciario, lo que significaba que Golde se había aprovechado de su posición como médico y abusado de la confianza del paciente. El tribunal dijo que los investigadores debían revelar los intereses económicos en los tejidos de los pacientes, aunque no había ninguna ley que lo exigiera. Señaló también la falta de regulación y protección del paciente en la investigación tisular, e hizo un llamamiento a los legisladores para que se remediara la situación. Pero añadió que dictaminar a favor de Moore podría «destruir el incentivo económico para llevar a cabo investigaciones médicas importantes», y que conceder a los pacientes los derechos de propiedad sobre sus tejidos podría «dificultar la investigación, al restringirse el acceso a las materias primas necesarias», creando así un espacio en el que «con cada muestra de células el investigador compra un boleto en la lotería de los pleitos».

Los científicos se mostraron exultantes; incluso ufanos. El decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford dijo a un periodista que siempre y cuando los investigadores revelaran sus intereses económicos, los pacientes no deberían oponerse al uso de sus tejidos.

«De oponerte —dijo—, supongo que siempre podrías sentarte con tu apéndice reventado y negociar».

A pesar de la amplia cobertura mediática del caso de Moore, la familia Lacks ignoraba que todo eso estuviera ocurriendo. A medida que el debate sobre la propiedad de los tejidos humanos disminuía por todo el país, los hermanos Lacks continuaban diciendo a cualquiera que les escuchara que el Johns Hopkins había robado las células de su madre y a ellos les debían millones de dólares. Y Deborah empezó a repartir boletines informativos sobre su madre y las células, diciendo: «Solo quiero que leáis lo que se dice en este papel. ¡Y que se lo contéis a todo el mundo! Pasádselo a otros. Queremos que todo el mundo sepa de mi madre».

26
VIOLACIÓN DE LA INTIMIDAD

Pese a sus temores, Deborah no murió en su trigésimo cumpleaños. Y siguió criando a sus hijos, realizando varios trabajos: de peluquera, escribana pública, mezcladora de sustancias químicas en una fábrica de cemento, dependienta en una tienda de alimentación, conductora de limusina…

En 1980, cuatros años después de divorciarse de Cheetah, Deborah llevó su coche a un mecánico llamado James Pullum, que también trabajaba en una planta local de laminación de acero. Se casaron en 1981, cuando Deborah tenía treinta y un años; y Pullum, cuarenta y seis. Poco después, el Señor lo llamó para tener un segundo empleo como predicador. Pullum había tenido algunos altercados con la ley antes de ser redimido, pero Deborah se sentía segura con él. Se desplazaba por Baltimore en su Harley con un cuchillo en el bolsillo, y siempre tenía una pistola cerca. Cuando preguntó a Deborah que por qué no conocía aún a su madre, le puso en la cama el artículo de Rolling Stone para que se lo leyera, y él le dijo que debía buscar a un abogado. Ella le dijo que no se metiera en lo que no le importaba. Acabaron abriendo una pequeña iglesia en un establecimiento comercial, y durante un tiempo Deborah dejó de preocuparse tanto por las células de su madre.

Zakariyya salió de la cárcel tras cumplir solo siete años de sus quince de condena. Se capacitó para ser reparador de aparatos de aire acondicionado y trabajar con camiones, pero seguía batallando con su propensión a la ira y a la bebida; y en las escasas ocasiones en que encontraba empleos, los perdía rápidamente. No podía permitirse pagar un alquiler, así que dormía casi todas las noches en un banco de Federal Hill en el centro de Baltimore, o en los peldaños de la iglesia que había enfrente de la casa de su padre. A veces, Day miraba por la ventana de su dormitorio y veía a su hijo acostado en el cemento, pero, cuando lo invitaba a entrar, Zakariyya soltaba un gruñido y decía que prefería el suelo. Zakariyya culpaba a su padre por la muerte de Henrietta, lo odiaba por enterrarla en una tumba anónima, y nunca le perdonó por dejarlos, siendo niños, con Ethel. Al final, Day dejó de pedirle que entrara, aunque a veces ello supusiera pasar al lado de Zakariyya mientras dormía en la acera.

En algún momento, Zakariyya vio un anuncio en el que se pedían voluntarios para estudios médicos en el Hopkins, y se dio cuenta de que podría convertirse en sujeto de investigación a cambio de un poco de dinero, algunas comidas, y quizá de una cama donde dormir. Cuando necesitó comprarse unas gafas, dejó que los investigadores le inocularan la malaria para estudiar un nuevo fármaco. Se presentó voluntario para un estudio sobre alcoholismo para pagarse un nuevo programa de formación laboral; después se inscribió para un estudio sobre el sida que le permitiría dormir en una cama durante casi una semana. Abandonó cuando los investigadores empezaron a hablar de inyecciones, porque creyó que le contagiarían el sida.

Ninguno de los médicos sabía que estaban haciendo investigación con el hijo de Henrietta Lacks, porque se había cambiado el nombre. Zakariyya y Deborah siempre pensaron que si en el Hopkins se hubieran enterado de que él era un Lacks, nunca le habrían dejado marchar.

La mayor paga que los niños Lacks habían visto en su vida fue cuando Day y otros trabajadores obtuvieron una compensación proveniente de una demanda colectiva contra un fabricante de calderas por el daño que la exposición al amianto en la planta de acero de Bethlehem les causó en los pulmones. Day recibió un cheque por 12 000 dólares y dio 2000 a cada uno de sus hijos. Deborah empleó los suyos para comprar un pequeño trozo de tierra en Clover, de manera que algún día pudiera trasladarse al campo y vivir cerca de la tumba de su madre.

La mala racha que atravesaba Sonny no hacía más que empeorar: la mayor parte de sus ingresos procedía del negocio de vales canjeables por alimentos que dirigía valiéndose de la tienda de su hermano Lawrence, y no tardó en ir a la cárcel por tráfico de estupefacientes. Y parecía que Alfred, el hijo de Deborah, iba por el mismo camino que sus tíos: a los dieciocho años, ya le habían detenido varias veces por delitos menores, como allanamiento de morada. Después de pagarle la fianza varias veces, Deborah empezó a dejarlo en la cárcel, para que aprendiera la lección, diciendo: «Te quedarás ahí hasta que puedas pagarte la fianza». Más adelante, cuando se alistó en la Marina y enseguida se ausentó sin permiso, Deborah lo buscó y le obligó a presentarse ante la policía militar. Esperaba que un tiempo en una cárcel de mínima seguridad le convencería de no querer terminar nunca en una penitenciaría. Pero las cosas fueron a peor, pues Alfred robaba y volvía a casa drogado; y finalmente, como se dio cuenta de que no podía hacer nada, Deborah le dijo: «Te estás condenando, hijo; eso que te metes te vuelve majara. No te conozco, y no te quiero ver nunca más por aquí».

En medio de eso, alguien le dijo a Deborah que, como pariente más próximo, podía solicitar una copia del historial médico de su madre en el Hopkins, para saber los detalles de su muerte. Pero Deborah no lo hizo, porque tenía miedo de lo que podría encontrarse y de cómo le afectaría. Entonces, en 1985, una editorial universitaria publicó un libro de Michael Gold, periodista de la revista Science 85, sobre la campaña de Walter Nelson-Rees para detener la contaminación por células HeLa. Se titulaba: A Conspiracy of Cells: One Woman’s Immortal Legacy and the Medical Scandal It Caused.

Ningún miembro de la familia Lacks recuerda cómo se enteraron de la existencia del libro de Gold, pero, cuando Deborah se hizo con un ejemplar, lo hojeó rápidamente buscando a su madre. Encontró la foto de Henrietta con las manos en las caderas al principio del libro, y su nombre al final del primer capítulo. Luego leyó el pasaje en alto para sí misma, temblando de emoción:

Eran las células de una estadounidense que probablemente nunca había estado a más de unos kilómetros de su casa en Baltimore, Maryland… Se llamaba Henrietta Lacks.

En el capítulo de diez páginas que seguía, Gold citaba ampliamente partes del historial médico de Henrietta: las manchas de sangre en su ropa interior, la sífilis, su rápido declive. Nadie de la familia de Henrietta había visto nunca aquellos informes médicos; y mucho menos dado permiso a alguien del Hopkins para que se los entregara a un periodista y se publicaran en un libro que el mundo entero podía leer. Entonces, sin previo aviso, Deborah pasó las páginas del libro de Gold y dio con los detalles del fallecimiento de su madre: dolores atroces, fiebre y vómitos; envenenamiento gradual de la sangre; la anotación de un médico: «Interrumpir toda la medicación y los tratamientos salvo los analgésicos»; y los restos del cuerpo de Henrietta durante la autopsia:

A la mujer muerta se le han levantado los brazos hacia atrás para que el patólogo pudiera acceder al pecho… se le ha hecho una incisión en la mitad del cuerpo y se le ha abierto completamente… el cadáver está lleno de glóbulos tumorosos entre blanquecinos y grisáceos. Parece como si el interior del cuerpo estuviera salpicado de perlas. Se ven sartas de ellas en la superficie de hígado, diafragma, intestino, apéndice, recto y corazón. En los ovarios y las trompas de Falopio se amontonan densos racimos. La zona de la vejiga es la que se encuentra en peor estado, cubierta por una sólida masa de tejido canceroso.

Después de leer ese pasaje, Deborah se desmoronó. Pasó días y noches llorando, imaginándose el dolor que debió de sentir Henrietta. No podía cerrar los ojos sin ver el cuerpo de su madre abierto por la mitad, con los brazos torcidos, y llena de tumores. Dejó de dormir. Y acabó enfadándose con el Hopkins y sus hermanos. Se pasó noches en vela, preguntándose: ¿Quién le pasó los informes médicos de mi madre a un periodista? Lawrence y Zakariyya pensaban que Michael Gold debía de estar relacionado con George Gey o algún otro médico del Hopkins…, ¿de qué otra forma podría haber pillado el historial de su madre?

Cuando años después llamé a Michael Gold, este no recordaba quién le había dado los informes. Dijo que había mantenido «buenas y largas conversaciones con Victor McKusick y Howard Jones, y que estaba casi seguro de que Jones le había proporcionado la foto de Henrietta. Pero no estaba seguro respecto de los informes».

«Estaban en el cajón de la mesa de alguien —me dijo—. No recuerdo si era Victor McKusick o Howard Jones».

Cuando hablé con Jones, no recordaba ni a Gold ni su libro, y negó que él o McKusik hubieran dado a alguien el historial médico de Henrietta.

No era ilegal que un periodista publicara información médica obtenida a través de una fuente, pero hacerlo sin ponerse en contacto con la familia del sujeto para hacer otras preguntas, verificar información y comunicarles que iba a publicarse una información tan privada se habría considerado una decisión cuestionable. Cuando pregunté a Gold si intentó hablar con la familia Lacks, dijo: «Creo que escribí algunas cartas e hice algunas llamadas, pero las direcciones y los números de teléfono nunca parecían estar vigentes. Y, para ser sincero, la familia no era mi centro de atención… Simplemente, pensé que podrían dar interés al tema científico».

Pese a todo, no era una práctica habitual que un médico entregara la historia clínica de un paciente a un periodista. La confidencialidad de los datos del paciente constituye un principio ético desde hace siglos: según el juramento hipocrático, que la mayoría de los médicos hacen al terminar los estudios de Medicina, ser médico supone cumplir la promesa de confidencialidad, porque sin ella los pacientes no revelarían la profunda información personal que se necesita para hacer los diagnósticos médicos. Pero, al igual que con el código de Núremberg y el código ético de la Asociación Médica Estadounidense, en el que se afirma claramente que la información médica del paciente es confidencial, el juramento hipocrático no era ley.

En la actualidad, la publicación de informes médicos sin permiso podría violar la ley federal. Pero a principios de los años ochenta, cuando alguien entregó los informes médicos de Henrietta a Gold, esa ley no existía. Muchos estados —más de treinta, de hecho— habían aprobado leyes por las que se protegía la confidencialidad de los informes médicos de los pacientes, pero Maryland no era uno de ellos.

Varios pacientes habían demandado con éxito a sus médicos por violación de la intimidad; entre ellos, una mujer cuyo historial clínico se hizo público sin su consentimiento, y otros cuyos médicos o publicaron fotografías o mostraron vídeos de ellos públicamente, todo ello sin consentimiento. Pero esos pacientes tenían algo a su favor que Henrietta no tenía: estaban vivos. Y los muertos no tienen derecho a la intimidad, aunque parte de ellos siga vivo.

27
EL SECRETO DE LA INMORTALIDAD

Han transcurrido más de treinta años desde la muerte de Henrietta y, finalmente, la investigación sobre las células HeLa ha dado a conocer cómo se le desencadenó el cáncer y por qué sus células no murieron. En 1984, un virólogo alemán, Harald zur Hausen, descubrió una nueva cepa de un virus, que se transmite por vía sexual, llamado «virus del papiloma humano 18». (VPH-18). Hausen creía que este virus y el VPH-16, que él había descubierto un año antes, causaban el cáncer de cuello uterino. Analizó células HeLa en su laboratorio y dieron positivo para la cepa del VPH-18, pero Zur Hausen solicitó al Hopkins una muestra de la biopsia original de Henrietta, para asegurarse de que las células no se habían contaminado del virus en cultivo. El análisis de la muestra no solo dio positivo; demostró que Henrietta se había contagiado de múltiples copias del VPH-18, que resultó ser una de las cepas más virulentas del virus.

Existen más de un centenar de cepas de VPH, trece de las cuales causan cáncer cervicouterino, anal, oral, y de pene; en la actualidad, alrededor del 90 por ciento de los adultos sexualmente activos se infectan con al menos una cepa a lo largo de su vida. En los años ochenta, mediante células HeLa y otras células, los científicos estudiaron la infección de VPH y cómo causa cáncer. Vieron que el VPH inserta su ADN en el ADN de la célula huésped, donde produce unas proteínas que llevan al cáncer. Asimismo, vieron que, cuando bloqueaban el ADN del VPH, las células del cáncer cervicouterino dejaban de ser cancerosas. Estos descubrimientos contribuirían a la creación de una vacuna contra el VPH, y finalmente le valieron a Zur Hausen el Premio Nobel.

Todos esos estudios del VPH llevaron a comprender cómo se inició el cáncer de Henrietta: el VPH introdujo su ADN en el brazo largo del cromosoma dieciocho de Henrietta y, básicamente, inactivó el gen supresor tumoral p53. Lo que los científicos aún no entienden es por qué eso produjo unas células tan sumamente virulentas dentro y fuera del cuerpo de Henrietta; sobre todo, porque las células de cáncer cervicouterino son de las más difíciles de cultivar.

Cuando hablé con Howard Jones, cincuenta años después de que encontrara el tumor en el cuello uterino de Henrietta, aquel había sobrepasado los noventa y visto miles de casos de cáncer de cuello de útero. Pero cuando le pregunté si recordaba a Henrietta, sonrió.

«Es imposible olvidarse de aquel tumor —respondió—, porque nunca he visto nada igual».

He hablado con muchos científicos sobre las células HeLa, y ninguno ha sido capaz de explicar por qué las células de Henrietta crecieron con tanta fuerza, cuando muchas otras ni siquiera sobrevivían. En la actualidad, los científicos pueden inmortalizar células exponiéndolas a ciertos virus o sustancias químicas, pero muy pocas células se han convertido en inmortales por sí mismas, como lo hicieron las de Henrietta.

Varios miembros de la familia de Henrietta tienen sus propias teorías sobre por qué sus células crecieron con tanta fuerza: Gladys, la hermana de Henrietta, nunca le perdonó que se trasladara a Baltimore, dejándola a ella al cuidado de su padre, que se hacía mayor. Tal y como lo veía Gladys, aquel cáncer fue la forma que tuvo el Señor de castigar a Henrietta por irse de casa. Gary, el hijo de Gladys, creía que todas las enfermedades representaban la ira del Señor, el castigo por haber comido Adán la manzana que Eva le ofreció. Cootie decía que eran los espíritus los que le habían causado la enfermedad. Y Sadie, la prima de Henrietta, nunca supo qué pensar.

«¡Oh, Dios! —me dijo en una ocasión—. Cuando oí hablar de esas células pensé que a lo mejor fue tal como si un bicho que se le metió adentro, ¿sabe? Me dio susto, porque siempre andábamos juntas. Hennie y yo nunca metimos ni un pie en aquellas aguas que daban asco de Turners Station, como otras gentes; no fuimos a ninguna playa ni nada de eso, y no andábamos por ahí sin bragas, así que no sé me figura cómo pudo metérsele algo a Hennie. Pero la cosa es que pasó. Algo le creció por adentro. Ella se me murió, pero lo que fuera siguió viviendo. Me hace dar vueltas a cosas, ¿sabe?, como que a lo mejor cayó algo del espacio y ella pasó por encima».

Sadie se echó a reír cuando dijo esto último porque sabía que parecía una locura.

«Ya le digo que se me pasó por la cabeza —dijo—. Lo juro. De todo he discurrido, ¿sabe? ¿Cómo se entiende, si no, que sus células sigan creciendo así como si tal cosa?».

Todas las décadas han tenido sus momentos cumbre en la investigación de las células HeLa, y la relación entre el VPH y el cáncer de cuello uterino solo fue uno de los varios en los años ochenta. Al comienzo de la epidemia de sida, un grupo de investigadores —entre ellos un biólogo molecular llamado Richard Axel, que con el tiempo sería premio Nobel— inoculó el VIH en células HeLa. Normalmente, el VIH solo puede infectar células sanguíneas, pero Axel había introducido una secuencia de ADN específica de una célula sanguínea en células HeLa, lo que hacía posible que el VIH las infectara también. Eso permitió a los científicos determinar qué se requería para que el VIH infectara una célula, lo cual constituía un paso importante para comprender el virus y, quizá, para frenarlo.

La investigación de Axel llamó la atención de Jeremy Rifkin, escritor y activista profundamente involucrado en el creciente debate público sobre si los científicos deberían alterar el ADN. Rifkin y muchos otros creían que cualquier manipulación del ADN, incluso en el ámbito controlado de un laboratorio, era peligrosa, puesto que podría conducir a mutaciones genéticas y al desarrollo de bebés de diseño. Dado que no había leyes que restringieran la ingeniería genética, Rifkin entablaba pleitos regularmente para que se prohibiera, valiéndose de cualquier ley existente que pudiera aplicarse.

En 1987 presentó una demanda ante un tribunal federal para detener la investigación de Axel, basándose en que violaba la Ley Nacional de Política Medioambiental de 1975, porque no se había demostrado que fuera inocua para el medioambiente. Era sobradamente conocido, señaló Rifkin, que HeLa era «una línea celular extraordinariamente virulenta e infecciosa», que podía contaminar otros cultivos. Una vez que Axel inoculara el VIH en células HeLa, dijo Rifkin, estas podrían infectar a otras células y exponer a los investigadores de laboratorio de todo el mundo al VIH, «incrementando de esa manera el espectro de huéspedes del virus y conduciendo potencialmente a una mayor y peligrosa diseminación del genoma del virus del sida».

Axel respondió a la demanda explicando que las células no podían crecer fuera del cultivo tisular, y que había un abismo entre la contaminación de cultivos y la infección por VIH. La revista Science informó sobre el pleito, señalando: «Incluso Rifkin admite que meter esos dos hechos en el mismo saco parece más propio del argumento de una película de terror de serie B que del normal funcionamiento de los laboratorios de investigación biomédica del país». Finalmente se desestimó el caso; Axel siguió utilizando células HeLa en sus investigaciones sobre el VIH, y el escenario de película de terror de Rifkin nunca se hizo realidad.

Pero, mientras tanto, dos científicos habían desarrollado una teoría sobre las HeLa que se asemejaba a la ciencia ficción más que todo lo que se le había ocurrido a Rifkin: HeLa, decían, ya no era humana.

Las células cambian mientras crecen en cultivo, al igual que cambian en el cuerpo humano. Están expuestas a sustancias químicas, al sol y a diferentes entornos, todo lo cual puede ocasionar cambios en el ADN. Luego pasan esos cambios a cada nueva generación de células mediante la división celular, un proceso aleatorio que produce aún más cambios. Al igual que los seres humanos, las células evolucionan.

Todo eso les sucedió a las células de Henrietta una vez que se pusieron en cultivo. Y pasaron esos cambios a sus células hijas, creándose nuevas familias de células HeLa, que se diferenciaban unas de otras de la misma forma que se diferencian los primos segundos, terceros y cuartos, aunque tengan un ancestro en común.

Hacia principios de los años noventa, la pequeña muestra del cuello uterino de Henrietta que Mary había puesto en cultivo en el laboratorio de Gey había dado lugar a muchas toneladas de otras células, a las cuales se las sigue conociendo como HeLa, pero que son ligeramente diferentes unas de otras, y de Henrietta. Por eso, Leigh van Valen, biólogo evolutivo de la Universidad de Chicago, escribió: «Lo que aquí proponemos, absolutamente en serio, es que [las células HeLa] se han convertido en una especie diferente».

Años después Van Valen explicó esta idea, diciendo: «Las células HeLa están evolucionando con separación de los seres humanos, y tener una evolución separada es lo que da lugar a una especie». Dado que el nombre de especie «Hela» ya se usaba para designar un tipo de crustáceo, los investigadores propusieron que la nueva especie células HeLa se llamara «Helacyton gartleri», que combinaba «HeLa» con cyton, que en griego significa «célula», y gartleri, en honor a Stanley Gartler, quien había soltado la «bomba HeLa» veinticinco años antes.

Nadie cuestionó esa idea, pero tampoco nadie obró en consecuencia, de modo que las células de Henrietta continúan clasificadas como humanas. Pero aun hoy algunos científicos sostienen que es objetivamente incorrecto decir que las células HeLa guardan relación con Henrietta, puesto que el ADN de estas ya no es genéticamente idéntico al de ella.

Robert Stevenson, el investigador que dedicó gran parte de su carrera profesional a resolver el problema de la contaminación con HeLa, se echó a reír cuando oyó ese argumento: «Eso es ridículo —me dijo—. A los científicos no les gusta pensar en las células HeLa como si fueran pequeños fragmentos de Henrietta porque es mucho más fácil hacer ciencia cuando se disocian los materiales de las personas de las que proceden. Pero si pudiéramos obtener una muestra del cuerpo de Henrietta hoy, y hacer una identificación genética de ADN, el ADN de Henrietta se correspondería con el ADN de las células HeLa».

Más o menos por la época en que Van Valen sugirió que las HeLa ya no eran humanas, los investigadores empezaron a preguntarse si las células de Henrietta podrían contener la clave del alargamiento de la vida humana —tal vez incluso de la inmortalidad— y, de nuevo, los titulares afirmaban que los científicos habían encontrado la fuente de la juventud.

A comienzos del siglo XX, las células de corazón de pollo de Carrel supuestamente probaron que todas las células tienen el potencial de la inmortalidad. Pero las células humanas normales —tanto en cultivo como en el cuerpo humano— no pueden crecer indefinidamente como las células cancerosas. Se dividen solo un número finito de veces; luego, dejan de crecer y empiezan a morir. El número de veces que pueden dividirse es un número específico, denominado «límite de Hayflick», en honor de Leonard Hayflick, quien en 1961 había publicado un artículo mostrando que las células normales alcanzan su límite cuando se han duplicado unas cincuenta veces.

Tras años de incredulidad y debate por parte de otros científicos, el artículo de Hayflick sobre los límites de las células se convirtió en uno de los más citados en su especialidad. Fue una revelación: los científicos llevaban décadas tratando de cultivar líneas celulares inmortales usando células normales en lugar de malignas, pero no había funcionado nunca. Pensaban que el problema radicaba en su técnica, cuando en realidad era, sencillamente, que el periodo de vida de las células normales estaba preprogramado. Solo las células que han sido transformadas por un virus o una mutación genética tienen el potencial de convertirse en inmortales.

Los científicos sabían, por el estudio de las HeLa, que las células cancerosas podían dividirse indefinidamente, y llevaban años haciendo conjeturas sobre si el cáncer lo causaba un error en el mecanismo que hacía que las células murieran cuando alcanzaban su límite de Hayflick. Sabían también que había una hebra de ADN al final de cada cromosoma llamada «telómero», el cual se acortaba un poquito cada vez que una célula se dividía, como el tiempo que pasa en un reloj. A medida que las células normales pasan la vida, sus telómeros se acortan con cada división, hasta que prácticamente desaparecen. Entonces dejan de dividirse y empiezan a morir. Este proceso está correlacionado con la edad de la persona: cuanta más edad tenemos, más cortos son nuestros telómeros; y, cuantas menos veces les quedan de dividirse a nuestras células, antes mueren.

A principios de los noventa, un científico de Yale descubrió, utilizando células HeLa, que las células cancerosas humanas contienen una enzima, llamada «telomerasa», que reconstruye los telómeros de estas. La presencia de telomerasa significaba que las células podrían seguir regenerando sus telómeros indefinidamente. Eso explicaba la mecánica de la inmortalidad de HeLa: la telomerasa daba cuerda constantemente al reloj de los extremos de los cromosomas de Henrietta, de manera que no envejecían nunca y nunca morían. Era esa inmortalidad, y la fuerza con la que crecían las células de Henrietta, la que hizo posible que las células HeLa se apoderasen de tantos cultivos: sencillamente, sobrevivían a cualquier célula con que se cruzaran y crecían más que ellas.

28
DESPUÉS DE LONDRES

Finalmente, la historia de Henrietta Lacks llamó la atención de un productor de la BBC de Londres, llamado Adam Curtis, quien, en 1996 empezó a realizar el documental sobre Henrietta que más tarde yo vería en el salón de belleza de Courtney Speed. Cuando Curtis llegó a Baltimore con sus ayudantes y cámaras, y micrófonos, Deborah pensó que todo cambiaría, que ella y el resto del mundo conocerían la verdadera historia de Henrietta Lacks y las células HeLa, y que por fin ella podría seguir adelante. Empezó a referirse a periodos de su vida como «antes de Londres» y «después de Londres».

Curtis y su equipo refirieron la historia de la familia Lacks con más profundidad de lo que nadie lo había hecho hasta entonces, llenando horas y horas de vídeo con entrevistas a Deborah, en las que le insistían, fuera de cámara, en que terminase las frases y no divagara. Deborah decía cosas como: «Solía echarme al rincón después de ya casada. El marido ni me conocía, ya sabe, estaba toda triste y lloraba por mis adentros… No deja de rondarme la cabeza… ¿Por qué, Señor, te llevaste a mi madre cuando más la necesitaba?».

El entrevistador preguntaba: «¿Qué es el cáncer?».

La BBC entrevistó a Deborah delante de la casa familiar, en Clover; filmaron a Day y a Sonny apoyados en la lápida de la madre de Henrietta, hablando de lo buena cocinera que era esta, y de que nunca habían oído nada de las células hasta que varios investigadores llamaron para pedirles sangre. Y siguieron a la familia Lacks a Atlanta, para asistir a un congreso organizado en honor a Henrietta por Roland Pattillo, el científico que pronto me llevaría hasta Deborah.

Pattillo, hijo de un herrero convertido en trabajador del ferrocarril, creció en los años treinta en una pequeña ciudad segregada de Luisiana. Fue el primero de la familia en ir al colegio, y cuando supo de Henrietta, siendo becario de posdoctorado en el laboratorio de Gey, se sintió unido a ella inmediatamente. Desde entonces siempre había querido honrar su contribución a la ciencia. Así pues, el 11 de octubre de 1996, en la Facultad de Medicina de Morehouse, organizó el primer Simposio HeLa anual para el Control del Cáncer. Invitó a investigadores de todo el mundo a que presentaran trabajos científicos sobre el cáncer en minorías, y elevó una petición para que la ciudad de Atlanta declarara el 11 de octubre, la fecha del congreso, como el Día de Henrietta Lacks. La ciudad aceptó y el alcalde celebró una proclamación oficial. Pattillo pidió a Howard Jones que escribiera un artículo contando sus recuerdos de cuando diagnosticó el tumor de Henrietta. Jones escribió:

Desde un punto de vista clínico, la señora Lacks nunca respondió bien… Como dice Charles Dickens al comienzo de Historia de dos ciudades, «eran los mejores tiempos; eran los peores tiempos». Eran los mejores tiempos para la ciencia en el sentido de que aquel tumor tan peculiar dio origen a la línea celular HeLa… Para la señora Lacks y la familia que ella dejaba atrás, fueron los peores tiempos. El progreso científico, y en general el progreso de todas clases, a menudo se lleva a cabo a un alto precio, como el sacrificio de Henrietta Lacks.

Pattillo consiguió el número de teléfono de Deborah a través de un amigo médico del Hopkins y la llamó. Cuando ella oyó los planes que el investigador tenía para el congreso y la declaración oficial del Día de Henrietta Lacks, se puso contentísima: por fin un científico honraba a su madre. Pronto la familia Lacks —Day, Soony, Lawrence, Deborah, Bobbette, Zakariyya y Davon, nieto de Deborah— se subirían a una caravana que Pattillo alquiló para ellos y saldrían para Atlanta, con el equipo de filmación de la BBC siguiéndoles de cerca.

En una gasolinera, ya de camino, Deborah sonrió ante la cámara y explicó por qué se dirigían a Morehouse: «Allí va a haber muchos médicos que hablarán de diferentes temas y diferentes áreas de los asuntos de la ciencia. Y nos van a dar unas placas a mi hermano, a mi padre y a mí para que se honre el nombre de nuestra madre. Me da a mí que va a ser algo grande».

Y lo fue. Por primera vez, los Lacks fueron tratados como celebridades: se alojaron en un hotel y la gente les pedía autógrafos. Pero hubo algunas contrariedades. Con todas las emociones que precedían a la ceremonia, Sonny tuvo una peligrosa subida de tensión y terminó en el hospital, perdiéndose casi todo el evento. Zakariyya vació el minibar de su habitación; luego, vació el de su padre y, a continuación, el de Deborah. Se puso a dar gritos y a arrojar programas cuando vio que figuraba como «Joseph Lacks»; y Henrietta, como la mujer que había donado las células HeLa.

Deborah hizo todo lo posible por restar importancia a esas cosas. Cuando subió al escenario, estaba tan nerviosa que, al tocar el podio, este se zarandeó. Durante semanas le había preocupado que pudiera haber algún francotirador entre el público, algún científico que quisiera llevársela para experimentar con su cuerpo, o evitar que su familia causara problemas. Pero Pattillo le aseguró que estaba a salvo.

«Perdonen si se me entiende mal alguna palabra —dijo a todos los asistentes al congreso—, pero tengo problemas, y no recibí la enseñanza que debía de ser cuando iba al colegio. Y ni siquiera me dejaron tener audífonos hasta que me hice mayor. Pero no me da vergüenza dar la cara».

Entonces, con Pattillo dándole ánimos por allí cerca, Deborah se aclaró la garganta y empezó su discurso:

Cuando me llamó el doctor Pattillo, todo se aclaró. Durante años, parecía como un sueño. Sin tener ni idea de lo que pasaba durante todos estos años. No sabía ni cómo hablar de ello. ¿Todo esto de mi madre puede ser de verdad? No saber a quién ir para enterarse. Nadie adentro del mundo de la medicina movió un dedo.

Después, sin hacer una pausa, empezó a hablar a su madre directamente:

Te echamos de menos, mamá… Pienso en ti todo el rato y ojalá pudiera verte y abrazarte como sé que tú me abrazaste a mí. Padre dice que en tu lecho de muerte le dijiste que cuidara de la Deborah. Gracias, mamá, algún día volveremos a verte. Leemos lo que podemos y tratamos de entender. A veces me da por pensar en cómo habrían sido las cosas si Dios hubiera dejado que te quedaras a mi lado… Me guardo lo que sé de ti en lo más profundo de mi alma, porque soy parte de ti, y tú estás en mí. Te queremos, mamá.

Parecía que a los Lacks las cosas les iban mejor, y Henrietta tendría por fin el reconocimiento que Deborah anhelaba.

Pronto la BBC apareció en Turner Station, preguntando a los vecinos cómo era la vida allí en los años cuarenta y cincuenta. La noticia de su visita, como la de cualquier otra cosa que sucediera en Turner Station, no tardó en llegar a la tienda de Speed, donde por primera vez Courtney Speed oyó hablar de la historia de Henrietta Lacks. Parecía un caso de serendipia: ella y varias mujeres habían fundado recientemente el Comité del Patrimonio de Turner Station, y estaban organizando eventos para llamar la atención sobre las personas negras de Turner Station que habían aportado cosas buenas al mundo: un antiguo congresista que llegó a ser presidente de la Asociación Nacional para el Progreso de la Gente de Color (NAACP, en sus siglas en inglés), un astronauta, y el hombre que había ganado varios premios Emmy por poner voz a Elmo, el personaje de «Barrio Sésamo».

Cuando oyeron hablar de Henrietta y las células HeLa, Speed y Barbara Wyche, socióloga de la Universidad Morgan State, se pusieron a trabajar a toda marcha. Escribieron cartas al Congreso y al Ayuntamiento, exigiendo el reconocimiento de la contribución de Henrietta a la ciencia. Asimismo se pusieron en contacto con Terry Sharrer, conservador del Museo Nacional de Historia Estadounidense del Smithsonian, que invitó a la familia Lacks a un pequeño evento en el museo. Allí, Day contempló maquinaria agrícola antigua e insistió en que quería ver las células de su esposa. (El museo tenía un frasco de HeLa guardado en alguna parte, con el medio de cultivo oscuro como un cenagal, pero no se exhibía). La gente se acercaba a Deborah con lágrimas en los ojos y le decía que las células de su madre les habían ayudado a superar el cáncer. Deborah estaba encantada. Tras oír a un científico hablar sobre la clonación, Deborah preguntó a Sharrer si sería posible tomar ADN de las células HeLa e introducirlo en un óvulo de Deborah, para devolver a su madre a la vida. Sharrer respondió que no.

Después del evento, Sharrer escribió una carta a Wyche en la que le sugería que, para recordar a Henrietta, ella y Speed considerasen la posibilidad de poner en marcha un museo afroamericano de la salud en Turner Station. Pronto, las dos mujeres crearon la Fundación Museo de Historia de la Salud Henrietta Lacks, Inc., con Speed como presidenta. Planificaron eventos en los que aparecerían dobles de Henrietta Lacks: algunas mujeres de Turner Station que se peinarían como Henrietta y se pondrían trajes idénticos al que llevaba ella en su ya famosa fotografía. Para sensibilizar a la gente sobre la contribución de Henrietta, Speed se encargó de hacer camisetas de Henrietta Lacks para regalar, pagándolas de su bolsillo; y otra persona hizo otro tanto con bolígrafos de Henrietta Lacks. Los periódicos locales escribieron sobre su proyecto de museo de 8 millones de dólares, y Speed y Wyche abrieron una cuenta corriente a nombre de la Fundación Henrietta Lacks, solicitaron un número de identificación fiscal, y empezaron a tratar de reunir todo el dinero y la información que les fuera posible para el museo. Uno de sus primeros objetivos consistía en una estatua de cera de tamaño natural de Henrietta.

A Deborah no le concedieron ningún puesto directivo, ni la nombraron miembro del consejo de la fundación, pero Speed y Wyche la llamaban de vez en cuando para pedirle que hablara en diversas celebraciones en honor de su madre; una vez, en una pequeña tienda de campaña cerca de la tienda de Speed; otras veces, en una iglesia cercana. En un momento dado, alguien sugirió que Deborah donase la biblia de Henrietta y los mechones de pelo de Henrietta y Elsie que ella guardaba entre sus páginas. Era para guardarlos en un lugar seguro, decía la gente, por si acaso alguna vez se incendiaba la casa de Deborah. Cuando Deborah lo oyó, fue corriendo a casa y escondió la biblia de su madre, diciéndole a su marido: «Es lo único que me queda de mi madre, y quieren arramplar con ello».

Cuando se enteró de que Speed y Wyche habían puesto en marcha la fundación y la cuenta corriente con el nombre de su madre, Deborah se puso furiosa: «La familia no necesita ningún museo, y no necesita para na a la Henrietta de cera —dijo—. Si alguien recoge dinero para algo, debían de ser los hijos de Henrietta, para ir al médico».

Deborah solo accedió a ayudar con el proyecto de la fundación cuando pareció que Speed y Wyche podrían sacar a la luz información sobre su madre. Las tres distribuyeron folletos escritos a mano en la tienda de Speed y por todo Turner Station, en los que preguntaban: «¿Quién sabía cuál era su himno favorito? ¿Quién sabía cuál era su pasaje bíblico favorito? ¿Quién sabía cuál era su color preferido? ¿Quién sabía cuál era su juego favorito?». Las dos primeras preguntas eran de Speed; las dos últimas, de Deborah.

Un día Speed y Wyche invitaron a la antigua ayudante de Gey, Mary Kubicek, a un evento en el sótano de la Nueva Iglesia Baptista Shiloh de Turner Station, para que hablara de cómo cultivó las células HeLa. Mary, nerviosa y casi ciega, permanecía de pie, envuelta en bufandas, en un pequeño estrado, mientras primos lejanos de los Lacks y vecinos no emparentados con Henrietta hacían preguntas desde la audiencia, exigiendo saber quién se había enriquecido con las células, y si Gey las había patentado.

—¡Oh, no! —respondió Mary, cambiando el peso de un pie a otro—. ¡No, no, no…!, no había forma de patentar las células en aquel entonces.

Les contó que en los años cincuenta, nadie imaginaba que una cosa así pudiera ser posible alguna vez. Gey dio las células gratis, por el bien de la ciencia.

La gente de la sala rezongaba, y la tensión crecía. Una mujer se levantó y dijo:

—Sus células me curaron del cáncer; si mis células pueden echar una mano a alguien como las suyas me ayudaron a mí, yo digo: ¡cójanmelas!

Otra mujer dijo que ella seguía creyendo que Gey había patentado las células, y a continuación gritó:

—¡Espero que en el futuro se cambie eso!

Deborah revoloteaba por la sala diciendo que su madre había curado el cáncer y que todos debían tranquilizarse un poco. Entonces le pidió a Mary que contara la historia de cuando vio las uñas rojas de su madre durante la autopsia, que Deborah había leído en el libro de Gold. Mary lo hizo, y todos los asistentes guardaron silencio.

Mientras Speed trabajaba con otros residentes de Turner Station para recopilar recuerdos de Henrietta, Wyche escribía una carta tras otra, tratando de obtener reconocimientos para Henrietta y atraer a gente que contribuyera con sus donativos a pagar el museo. Y obtuvo resultados: el Senado del estado de Maryland envió una resolución en papel de lujo, en la que se decía: «Por la presente se hace saber que el Senado de Maryland ofrece sus más sinceras felicitaciones a Henrietta Lacks». El 4 de junio de 1997, el representante Robert Ehrlich Jr. habló ante la Cámara de Representantes: «Señor Presidente, hoy quiero rendir homenaje a Henrietta Lacks. —Y pasó a relatar su historia al Congreso—: No se reconoció a la señora Lacks como donante de las células».

Dijo que había llegado el momento de que eso cambiara. Y aquí, parecía creer todo el mundo, era donde el Johns Hopkins debía intervenir.

Wyche se había ocupado de ello: había escrito una carta de tres páginas, a espacio sencillo, minuciosamente detallada, dirigida a William Brody, el entonces presidente del Johns Hopkins. Decía de Henrietta que era una «olvidada heroína local»; explicaba la importancia de las células HeLa y citaba a un historiador que afirmaba que el caso de las células HeLa era «uno de las más dramáticos e importantes de la historia de la investigación en la institución médica Johns Hopkins». También escribió lo siguiente:

La familia [Lacks] ha sufrido enormemente… Esta familia, como tantas otras hoy en día, está tratando de lidiar con las muchas cuestiones y los asuntos éticos y morales que rodean al nacimiento de las HeLa y a la muerte de la señora Lacks… Las cuestiones de (1) si la donante o la familia dieron o no permiso para el uso de las HeLa en todo el mundo o la masiva, y rentable, producción, distribución y comercialización de las células de la señora Lacks…; (2) si los científicos, la universidad, el personal directivo y otros han actuado éticamente en esas dos áreas y en sus relaciones con la familia… Asimismo se plantean otros asuntos sociales, puesto que la señora Lacks era una mujer afroamericana.

Al cabo de un mes, Ross Jones, ayudante del presidente del Hopkins, respondió. Decía que «dudaba respecto del papel que el Hopkins podría desempeñar en cualquier celebración de la vida de la señora Lacks», pero que quería compartir esta información con Wyche:

Permítame hacer hincapié en que el hospital Johns Hopkins nunca utilizó las células HeLa en operaciones comerciales. Esta institución nunca procuró, ni obtuvo, ningún dinero del desarrollo, distribución y uso de los cultivos celulares HeLa. En conformidad con la práctica casi universalmente aceptada de aquel momento, los médicos y científicos del Hopkins y de otros lugares no pedían permiso para usar el tejido que se tomaba como parte de los procedimientos de diagnóstico y tratamiento. Asimismo, según las convenciones de la investigación académica de aquel momento, los cultivos se compartían libremente, sin compensación y de buena fe, con los científicos de todo el mundo que los solicitaran. En efecto, la buena disposición de los científicos del Hopkins para proporcionar acceso a los cultivos es quizá la razón principal de los grandes beneficios que se han derivado de su uso.

Como seguro que ambos sabemos, muchas normas en la práctica de la medicina académica han cambiado radicalmente en los últimos años, y espero y confío en que haya mayor conocimiento y consideración de los deseos e intereses de los pacientes cuando vienen en busca de atención médica o a participar en investigación. Todo lo cual es en bien tanto de la medicina académica como de aquellos a quienes servimos.

También le dijo a Wyche que había pasado su carta a «otras personas del Hopkins, para que se comentara y se tuviera en cuenta». Enseguida, un pequeño grupo de personas del Hopkins empezaron a reunirse extraoficialmente, sin comunicárselo a Wyche ni a Speed, para hablar de lo que la universidad podría hacer para honrar a Henrietta y a la familia Lacks.

Entonces tuvieron noticias de Cofield.

Sir Lord Keenan Kester Cofield era primo de la hijastra del exmarido de Deborah, o algo así. Nadie de la familia lo recuerda con seguridad. Tampoco saben cómo o cuándo se enteraron de lo de las células de Henrietta. Lo que sí recuerdan es que un día Cofield llamó a Deborah, para decirle que él era abogado y que ella tenía que protegerse a sí misma y a su madre registrando los derechos del nombre de Henrietta Lacks. Dijo también que él creía que se podía acusar al Hopkins de mala práctica médica, y que ya era hora de exigir judicialmente la parte que le correspondía a la familia de todo el dinero que las células de Henrietta habían generado desde los años cincuenta, de la cual él percibiría un porcentaje para cubrir sus honorarios. No cobraría nada por adelantado, y los Lacks no tendrían que pagarle si no ganaba el pleito.

Deborah nunca había oído hablar de la necesidad de registrar los derechos de nada, pero la familia siempre había pensado que debían consultar a un abogado el asunto de las células, y parecía que podían permitirse a Cofield. Los hermanos de Deborah estaban encantados, y pronto esta presentó a Cofield como su abogado a Speed y Wyche.

Cofield empezó a pasar días enteros en el Hopkins, rebuscando en los archivos de la Facultad de Medicina, tomando notas. De todas las personas que, a lo largo de los años, se habían acercado a los Lacks hablando de las células, él fue el primero en decir a la familia algo concreto en relación con lo que le sucedió a Henrietta en el Hopkins. Tal como lo recuerdan los Lacks, sus hallazgos confirmaron sus peores temores. Cofield les dijo que uno de los médicos que habían tratado a Henrietta no tenía permiso para ejercer la medicina, y que a otro le habían expulsado de la Asociación Médica Estadounidense. Y, para colmo, dijo Cofield, los médicos de Henrietta habían diagnosticado mal su cáncer, y podrían haberle administrado una sobredosis de radiación y ser responsables de su muerte.

Cofield explicó a Deborah que tenía que leer los informes médicos de su madre para investigar cómo la habían tratado los médicos, y documentar cualquier posible negligencia. Dado que únicamente los miembros de la familia podían solicitar esos informes, Deborah accedió a ir con él al Hopkins, donde rellenó un impreso. Pero la fotocopiadora estaba estropeada, y la mujer de detrás de la mesa les dijo que tendrían que volver más tarde, cuando la máquina estuviera arreglada.

Como Cofield volvió solo, el personal se negó a darle los informes, ya que él no era ni médico ni familiar de la paciente. Cuando Cofield dijo que él era el doctor Sir Lord Keenan Kester Cofield, el personal de los historiales médicos del Hopkins llamó a Richard Kidwell, uno de los abogados del Hopkins. Kidwell receló desde el momento en que supo que alguien andaba fisgoneando por el Hopkins utilizando el título de «doctor Sir Lord», así que llevó a cabo algunas rápidas averiguaciones.

Keenan Kester Cofield no era, en modo alguno, ni doctor ni abogado. De hecho, Cofield había cumplido varios años de condena en diversas prisiones por fraude, la mayor parte relacionado con cheques sin fondos, y había dedicado el tiempo de estancia en la cárcel a hacer cursos de Derecho y a entablar pleitos que un juez calificó de «frívolos». Cofield demandó a carceleros y funcionarios del Estado relacionados con las cárceles en las que él había estado, y lo acusaron de llamar, desde la cárcel, al gobernador de Alabama, amenazándolo de muerte. Cofield demandó a McDonald’s y a Burger King por contaminar su cuerpo al freír las patatas en grasa de cerdo, y amenazó con demandar a varios restaurantes por intoxicación alimentaria, entre ellos al Four Seasons de Nueva Cork; todo ello mientras estaba encarcelado y, por tanto, sin poder comer en ningún restaurante. Demandó a Coca-Cola Company, asegurando que había comprado un refresco en botella que contenía cristales triturados, a pesar de que estaba en una prisión en la que solo había productos Pepsi en latas de aluminio. Asimismo, había sido declarado culpable de fraude por un chanchullo mediante el que consiguió que le publicaran su propia necrológica, y luego demandó al periódico por difamación y daños y perjuicios de hasta 100 millones de dólares. Dijo al FBI que había presentado por lo menos unas 150 demandas similares.

En varios documentos legales, los jueces describían a Cofield como un «estafador», «un auténtico incordio y un aprovechado del sistema judicial» y «el recluso más pleiteador del sistema». Para cuando Cofield se puso en contacto con los Lacks, tenía prohibido entablar demandas en al menos dos condados.

Pero Deborah lo ignoraba. Cofield se refería a sí mismo como doctor y abogado, y parecía capaz de obtener, y entender, más información del Hopkins de lo que jamás podría la familia. Y su porte no chocaba. Courtney Speed, unos años más tarde, me lo describió así: «¡Como un pincel! ¡Un donjuán con toda la gracia! ¡Vamos, muy educado y muy correcto! Con mucha labia; sabía de todo un poco».

Cuando Kidwell supo la verdad sobre Cofield, lo primero que hizo fue proteger a Deborah, algo que la familia Lacks nunca habría esperado de alguien del Hopkins. Le dijo a Deborah que Cofield era un estafador, e hizo que firmara un documento por el que prohibía a Cofield el acceso a los historiales de la familia. Todas las personas del Hopkins con quienes hablé recordaban que cuando volvió al hospital y se enteró de que la familia le había denegado el acceso, voceó y exigió copias de los informes hasta que un guardia de seguridad amenazó con echarlo de allí y llamar a la policía.

Poco después, Cofield presentó una demanda contra Deborah, Lawrence, Courtney Speed, la Fundación Museo de Historia de la Salud Henrietta Lacks y una larga lista de funcionarios del Hopkins: el presidente, el administrador de los historiales médicos, un archivero y Grover Hutchins, el director de los servicios de autopsias. En total había diez demandados; y varios empleados del Hopkins que se vieron involucrados nunca habían oído hablar de Cofield ni de Henrietta Lacks antes de que les llegaran las citaciones.

Cofield acusó a Deborah, Speed y la fundación museo de incumplimiento de contrato, al haber llegado a un acuerdo mutuo que le exigía tener acceso al historial médico de Henrietta, y luego negarle ese acceso. Alegaba que Deborah no podía prohibirle legalmente que investigara para la Fundación Museo de Historia de la Salud Henrietta Lacks, porque Deborah no era miembro del consejo directivo, ni estaba oficialmente relacionada con la fundación de ninguna manera. Alegaba también discriminación racial, diciendo que fue «hostigado por los guardias de seguridad negros del Johns Hopkins, y el personal de los archivos» y que «las acciones de los demandados y empleados tenían todas motivación racial y eran muy antinegros». Exigía el acceso al historial médico y los informes de la autopsia de Henrietta y de Elsie, la hermana de Deborah, así como daños y perjuicios por valor de 15 000 dólares por demandado, más intereses.

El detalle más sorprendente del pleito de Cofield era su afirmación de que la familia Lacks no tenía derecho a ninguna información sobre Henrietta Lacks porque su verdadero nombre era Loretta Pleasant. Como no había constancia oficial de cambio de nombre, argumentaba Cofield, Henrietta Pleasant no había existido nunca, y por lo tanto tampoco Henrietta Lacks. Quienquiera que fuese, dijo, la familia no estaba legalmente emparentada con ella. En una declaración tan plagada de errores gramaticales que resulta difícil de entender, Cofield consideraba aquello un «evidente fraude y una conspiración» y afirmaba que su demanda «conduciría en última instancia a los fines de la justicia solo para la señora Henrietta Lacks, y ahora el demandante, que se ha convertido en la víctima de un pequeño, pero de alto nivel, fraude».

Deborah empezó a recibir, casi a diario, montones de documentos legales: citaciones y peticiones, y actualizaciones y mociones. Le entró pánico. Fue a Turner Station e irrumpió en la tienda de Speed gritando, exigiendo que esta le diera todo lo que hubiera reunido relacionado con Henrietta: los documentos que Speed guardaba en una funda de almohada con estampado infantil, las camisetas y los bolígrafos de Henrietta Lacks, el vídeo de Wyche en el que entrevista a Day en el salón de belleza de Speed. Deborah gritó a Speed, la acusó de conspirar con Cofield y dijo que iba a contratar a Johnnie Cochran, el abogado de O. J. Simpson, y a demandar a Speed y hacerle pagar todo lo que tuviera, si no cerraba la fundación y suspendía todas las actividades relacionadas con Henrietta.

Pero Speed no tenía nada, y estaba tan asustada como Deborah. Era soltera y madre de seis hijos, y se había propuesto pagarles a todos la universidad con el dinero que ganaba haciendo cortes de pelo y vendiendo patatas fritas, golosinas y cigarrillos. Cada cierto tiempo le robaban en la tienda, y estaba recibiendo tantas comunicaciones judiciales de Cofield como Deborah. Llegó un momento en que Speed dejó de abrirlas y las apiló en el cuarto trasero de su tienda, hasta que el montón alcanzó una altura de treinta cartas. Luego empezó otro montón. Pedía a Dios que dejara de recibir cartas, y deseó que su marido estuviera vivo para que se ocupara de Cofield.

Por aquel entonces ya se había emitido el documental de la BBC, y los periodistas llamaban a Deborah para pedirle fotos de Henrietta y la familia, y hacerle preguntas sobre cómo murió su madre. Pero Deborah aún no sabía nada, aparte de lo que había leído en el libro de Gold. Ya era hora, pensó, de averiguar lo que decían los informes médicos de su madre. Así que solicitó una copia en el Hopkins, junto con otra copia del historial de su hermana.

También fue a ver a Kidwell, quien le dijo que no se preocupara y le prometió que el hospital lidiaría con Cofield. Y lo hizo. Finalmente se desestimó el caso, pero todos los involucrados se llevaron un buen susto. Cuando el grupo del Hopkins que había estado concibiendo un plan para honrar a Henrietta se enteró de la demanda de Cofield, abandonaron discretamente la idea, y nunca dijeron a los Lacks que lo habían estado considerando siquiera.

Años después, cuando hablé con Grover Hutchins, el patólogo incluido en la demanda de Cofield, meneó la cabeza y dijo: «Todo el asunto fue muy triste. Ellos querían ofrecer alguna clase de reconocimiento a Henrietta, pero las cosas se complicaron tanto con Cofield y con las locuras que iba diciendo que la familia pensaba respecto del Hopkins que decidieron que era mejor dejar las cosas como estaban y no involucrarse en nada que tuviera que ver con los Lacks».

Cuando hablé con la portavoz del Johns Hopkins, JoAnn Rodgers, me dijo que nunca había habido una iniciativa oficial por parte del Hopkins para honrar a Henrietta: «Fue una campaña individual, de una o dos personas quizá; y, cuando estas se fueron, aquella también. Nunca se trató de una iniciativa institucional».

Aunque finalmente las citaciones habían dejado de llegar, Deborah no se creía que el pleito hubiera terminado de verdad. No podía quitarse de la cabeza la idea de que Cofield podría enviar a gente a su casa para robarle la biblia de su madre y los mechones de pelo que guardaba dentro. O quizá intentaría robarle sus células, pensando que podrían ser tan valiosas como las de su madre.

Dejó de mirar el correo y rara vez salía de casa, salvo para hacer sus turnos de trabajo conduciendo un autobús escolar para niños minusválidos. Entonces se vio inmersa en un insólito accidente: un adolescente que iba en el autobús la agredió, arrojándose encima de ella, mordiéndola y arañándola, hasta que dos hombres subieron al autobús y se lo sacaron de encima. Unos días después, el mismo muchacho volvió a atacarla, pero esta vez le causó daños irreparables en varios discos de la espina dorsal.

Deborah pidió a su marido que colgara cortinas oscuras en las ventanas, y dejó de contestar al teléfono. Finalmente, un año después de que terminara el pleito de Cofield, sentada en su oscuro cuarto de estar, empezó a leer y releer todos los detalles de la muerte de su madre en su historial médico. Y por primera vez supo que a su hermana la habían internado en una institución para enfermos mentales llamada Crownsville.

Empezó a preocuparse de que algo malo le hubiera ocurrido a su hermana en ese hospital. Quizá la usaron en algún tipo de experimentación como a nuestra madre, pensó. Deborah llamó a Crownsville para pedir una copia del historial de Elsie, pero un administrador le dijo que la mayor parte de los documentos de Crownsville anteriores a 1955, el año en que Elise murió, se habían destruido. Deborah sospechó inmediatamente que Crownsville ocultaba información sobre su hermana, de la misma manera que creía que el Hopkins ocultaba información sobre Henrietta.

Pocas horas después de llamar a Crownsville, Deborah se sintió desorientada y le costaba respirar. Entonces se le produjo una urticaria repentina: tenía la cara, el cuello, el cuerpo, incluso las plantas de los pies, cubiertas de ronchas coloradas. Cuando ella misma fue al hospital, diciendo: «Todo lo que ha pasado con mi madre y mi hermana me tiene con los nervios destrozados», el médico le dijo que tenía la tensión tan alta que había estado a punto de sufrir un derrame cerebral.

Unas semanas después de que Deborah volviera del hospital a casa, Roland Pattillo le dejó un mensaje en el contestador diciendo que había hablado con una periodista que quería escribir un libro sobre su Henrietta y sus células, y que pensaba que Deborah debía hablar con ella. Esa periodista era yo.

29
UN PUEBLO DE HENRIETTAS

Durante casi un año después de nuestra primera conversación, Deborah se negó a hablar conmigo. Yo viajaba a Clover con mucha frecuencia, me sentaba en los porches y paseaba por los campos de tabaco con Cliff, Cootie y Gary, el hijo de Gladys. Rebusqué en archivos, sótanos de iglesias, y en el edificio medio derruido y abandonado donde Henrietta fue a la escuela. Mientras iba de un lado a otro, dejaba mensajes a Deborah cada pocos días, con la esperanza de convencerla de que si hablaba conmigo, podríamos averiguar cosas sobre Henrietta las dos juntas:

«Hola, estoy en el campo de tabaco de tu madre, junto a la casa familiar», le decía. «Estoy en el porche con el primo Cliff, que manda saludos». «Hoy he encontrado el registro bautismal de tu madre». «Tía Gladys se está recuperando del derrame. Me ha contado unas historias estupendas sobre tu madre».

Me imaginaba a Deborah junto al contestador automático escuchando, muriéndose por saber qué había averiguado.

Pero nunca respondía.

Un día su marido, el reverendo James Pullum, cogió el teléfono a la segunda señal y, sin decir hola, empezó a gritar: «Quieren que se les dé palabra de que van a darles algo de dinero. Y hasta que las cosas estén claras con un TRATO o lo ponga por ESCRITO, NO van a volver a abrir la boca NUNCA MÁS. Todos han recibido algo a cambio, menos ellos, y se trataba de su MADRE. Al pan, pan y al vino, vino. Mi señora está pasando un auténtico calvario, y está sufriendo en cantidad. Lo único que quería era que el John Hopkin hiciera a su madre algún reconocimiento y le explicara lo de las células para que pudiera entender lo que le pasó a su madre. Pero no nos hicieron ni el menor caso, y estamos cabreados».

Y me colgó.

Unos días después, a los diez meses de nuestra primera conversación, Deborah me llamó. Cuando respondí al teléfono, ella dijo a voz en grito:

—¡Vale, hablaré con usted! —no dijo quién era, ni falta que hacía—. Voy a hacerlo, pero tiene que prometerme algunas cosas. Primeramente, si mi madre es tan famosa en la historia de la ciencia, tendrá que decirle a todo personal que escriba bien su nombre. Nada de Helen Lane. Y segundo, todo el mundo dice siempre que Henrietta Lacks parió cuatro hijos. Eso no es verdad, tuvo cinco hijos. Mi hermana murió y de ninguna de las maneras se la puede dejar fuera del libro. Sé que tiene que contar toda la historia de los Lacks y habrá cosas buenas y cosas malas por mis hermanos. Si tiene que enterarse de todo eso, no me importa. Lo que sí me importa es enterarme de una vez qué les sucedió a mi madre y a mi hermana, porque tengo que saberlo.

Inspiró profundamente, y se rio.

—Va lista, chica —dijo—. No sabe adónde se está metiendo.

Deborah y yo quedamos en vernos el 9 de julio de 2000, en un hostal situado en la esquina de una calle adoquinada cerca del puerto de Baltimore, en un barrio llamado Fell’s Point. Cuando me vio de pie en el vestíbulo, esperándola, se señaló el pelo y dijo: «¿Me ve esto? Se me ha puesto el pelo gris porque soy yo la que está mirando por nuestra madre. Por eso no he querido hablar con usted durante todo este año. Juré que no iba a hablar otra vez con nadie de nuestra madre. —Suspiró—. Pero aquí estoy… Más me vale no arrepentirme luego».

Deborah era una mujer robusta, de uno cincuenta y tres de estatura, y noventa kilos de peso. Sus prietos rizos tenían una largura de menos de tres centímetros y eran muy negros, a excepción de un fino mechón gris natural que le enmarcaba la cara como una diadema. Tenía cincuenta años, pero parecía una década mayor, y más joven al mismo tiempo. Su tersa piel marrón claro se veía salpicada de pecas y hoyuelos, con ojos claros y traviesos. Vestía pantalón pirata y playeras de lona, y se movía despacio, apoyando gran parte de su peso en un bastón de aluminio.

Me siguió a mi habitación, donde había un paquete grande y plano, envuelto en un papel brillante y floreado, encima de la cama. Le dije que era un regalo para ella, de parte de un joven llamado Christoph Lengauer, que hacía investigación sobre el cáncer en el Hopkins. Hacía unos meses que me había enviado un correo electrónico en respuesta a un artículo que yo había publicado en Johns Hopkins Magazine después de conocer a los hombres de la familia Lacks. «De alguna manera me sentía mal por la familia Lacks —escribió Lengauer—. Tendrían que haberles tratado mejor».

Llevaba toda su vida profesional trabajando con células HeLa a diario, y ahora no podía quitarse de la cabeza la historia de Henrietta y su familia. Cuando hizo la tesis doctoral, había utilizado las células HeLa para ayudar al desarrollo de algo llamado «hibridación in situ fluorescente», también conocida como FISH, una técnica para pintar cromosomas con tintes de colores fluorescentes que brillan bajo la luz ultravioleta. Para un experto en la materia, la FISH constituye una fuente de información detallada sobre el ADN de una persona. Para quien no lo es, esa técnica simplemente crea un hermoso mosaico de vistosos cromosomas.

Christoph había enmarcado una fotografía de 35 por 50 centímetros de los cromosomas de Henrietta que él había pintado usando FISH. Parecía la imagen de un cielo nocturno lleno de luciérnagas de resplandecientes colores: rojo azul, amarillo, verde, morado y turquesa.

«Me gustaría hablarles un poco de lo que HeLa significa para mí como joven investigador del cáncer, y de lo agradecido que estoy por su donación de hace años —escribió—. No represento al Hopkins, pero soy parte de él. Y de alguna forma quizá incluso debería pedir perdón».

Deborah dejó su bolsa de lona en el suelo, rasgó el papel que envolvía la foto, y sostuvo el marco a cierta distancia delante de ella. No dijo nada, sino que salió al balcón para ver la imagen a la luz del sol poniente.

—¡Son preciosas! —gritó desde el balcón—. ¡No sabía que se vieran tan bonitas! —Volvió a entrar abrazando la foto, con las mejillas sonrosadas—. ¿Sabe lo más raro? La gente tiene más imágenes de las células de mi madre que de ella mismamente. Me da que es por eso por lo que nadie sabe quién es. Todo lo que hay de ella son sus células.

Se sentó en la cama y dijo:

—Me gustaría ir a laboratorios y seminarios de investigaciones para aprender lo que hicieron las células de mi madre, hablar con personas que han ganado al cáncer. —Empezó a dar saltos, emocionada como una niña—. Solo de pensarlo me dan las ganas de salir a la calle otra vez. Pero siempre se tuerce algo y me echo para atrás.

Le dije que Lengauer deseaba que fuera a su laboratorio.

—Le gustaría darle las gracias y enseñarle personalmente las células de su madre.

Deborah recorrió con el dedo los cromosomas de su madre en la foto.

—Sí me gustaría ir a ver a las células, pero aún no estoy lista —dijo—. Mi padre y mis hermanos tendrían que ir también, pero para ellos estoy pirada, por haberme venido aquí. Siempre están dando voces con lo de «los blancos que se forran con las células de nuestra madre mientras que nosotros no vemos ni un dólar». —Suspiró—. No nos vamos a hacer de oro con esto de las células de mi madre. Ella está ahí para echar una mano a la gente de la medicina, y eso está bien; solo quiero que salga a la luz la historia para que la gente se entere de una vez que mi madre, HeLa, era Henrietta Lacks. Y me gustaría encontrarme alguna información sobre mi madre. Estoy casi segura de que me dio de mamar, pero no lo sé a ciencia cierta. La gente no quiere decir ni mu ni de mi madre ni de mi hermana. Tal como si ninguna de las dos hubiera nacido.

Deborah cogió su bolso del suelo, y volcó el contenido encima de la cama.

—Esto es lo que tengo sobre mi madre —dijo, señalando el montón de la cama.

Había horas de vídeo sin editar del documental de la BBC, un diccionario deteriorado, un manual de genética, muchos artículos científicos, historiales médicos, tarjetas de felicitación sin enviar, entre ellas varias tarjetas de cumpleaños que había comprado para Henrietta, y una para el día de la Madre, que cogió del montón.

—La llevo adentro del bolso desde hace la tira —dijo, pasándomela.

La parte de fuera era blanca con flores rosas, y en la de dentro, con caligrafía fluida, se leía: «Que el espíritu de nuestro Señor y salvador esté contigo en este día en que se te honra por todo el amor que has dado a tu familia y seres queridos. Con todo el cariño. Feliz día de la Madre». Estaba firmada: «Te quiere, Deborah».

Pero, fundamentalmente, tenía el bolso lleno de artículos de periódicos y revistas. Eligió uno sobre su madre del periódico sensacionalista Weekly World News. Se titulaba ¡LA MUJER INMORTAL!, y estaba entre uno sobre un perro telepático y otro sobre un niño mitad humano, mitad caimán.

—Cuando (me) lo vi en la tienda de ultramarinos, casi me quedo tiesa. Fue como: ¿qué patraña van diciendo que le pasó a mi madre? La gente siempre dice que el Hopkins trincaba a la gente negra para hacerles experimentación en el sótano de allí. Nadie pudo probar na, así que en verdad nunca me lo creí, pero cuando me enteré de lo de las células de mi madre, no sabía qué pensar, a menos que todas aquellas cosas sobre la experimentación con la gente fueran de verdad.

Justo unas semanas antes, me contó Deborah, Margaret, la nueva esposa de Day, llegó a casa de una consulta con el médico gritando por algo que había visto en el sótano del Hopkins.

—Apretó un botón que no era, en el ascensor, y terminó en el sótano, donde no se veía ni tres en un burro. La puerta se abrió, miró adelante y vio todas aquellas jaulas. Se puso a gritar como una condenada: «¡Dale, que me aspen si las jaulas no estaban llenas de conejos del tamaño de un hombre!».

Deborah se reía mientras me contaba la historia.

—No me lo tragué. Yo salté: «¡¿Conejos tan grandes como un hombre?! ¡Estás mal de la cabeza! A ver, ¿quién ha oído hablar de conejos del tamaño de hombres?». Pero la Margaret suele ser bien sincera conmigo, así que sé que vio algo que la metió el miedo en el cuerpo. Sería cualquier cosa.

Entonces, como si estuviera diciendo algo tan cotidiano como parece que mañana va a llover, dijo:

—Los científicos hacen toda clase de experimentaciones y nunca se sabe de cierto lo que hacen. ¡A saber cuántas personas habrá por Londres que sean igualitas a mi madre!

—¿Qué? —pregunté yo—. ¿Por qué iba a haber mujeres en Londres que se parezcan a su madre?

—Allí han hecho lo de la clonación con mi madre —dijo, sorprendida de que no hubiera encontrado ese dato en mi investigación—. Vino un periodista de Londres hablando de que habían clonado una oveja. Y allí tienen suficiente para clonar a mi madre toda entera.

Me enseñó un artículo de The Independent de Londres y señaló un párrafo rodeado con un círculo: «Las células de Henrietta Lacks florecieron. En peso, ya han sobrepasado con creces a la persona de la que proceden y probablemente habría suficientes como para llenar un pueblo de Henriettas». El escritor bromeaba diciendo que Henrietta debería haber metido diez dólares en el banco en 1951, porque, si lo hubiera hecho, ahora sus clones serían ricos.

Deborah me miró con las cejas enarcadas, como diciendo: ¿Lo ve? ¿Qué le decía yo?

Empecé a decirle que los científicos habían clonado las células de Henrietta, no a la propia Henrietta. Pero Deborah agitó la mano en mi cara, haciéndome callar como si estuviera diciendo tonterías; luego, cogió una cinta de vídeo del montón y la sostuvo en alto para que la viera. En el lomo se leía: Parque Jurásico.

—Me he visto esta película la tira de veces. Va de lo de genes y de quitarlos de células para volver al dinosaurio a la vida y yo me digo: ¡Oh, Dios, yo tengo un artículo sobre cómo también lo están haciendo con las células de mi madre!

Luego, coge otro vídeo; este es el de una película hecha para la televisión titulada El clon. En ella, un médico que trata la infertilidad se queda en secreto con los embriones extra de una de sus pacientes y los utiliza para crear una colonia de clones del hijo de la mujer, que murió joven en un accidente.

—Ese médico agarra las células de la mujer y las convierte en chavales que se parecen al hijo de ella. Esa pobre mujer no sabía nada de todos esos clones hasta que se topó con uno saliendo de una tienda. Yo no sé qué me daría si viera uno de los clones de mi madre dándose una vuelta por ahí.

Deborah se daba cuenta de que esas películas eran ficción, pero para ella la línea entre la ciencia ficción y la realidad se había borrado años antes, cuando a su padre lo llamaron para decirle que las células de Henrietta seguían vivas. Deborah sabía que las células de su madre habían crecido de tal manera que podía envolverse la Tierra con ellas varias veces. Parecía una locura, pero era cierto.

—Nunca se sabe —dijo Deborah, y cogió otros dos artículos del montón y me los pasó.

Uno se titulaba SE FUSIONAN CÉLULAS HUMANAS Y VEGETALES: ¿LO SIGUIENTE SERÁN LAS ZANAHORIAS ANDANTES? El título del otro era: CÉLULAS HUMANAS Y ANIMALES CULTIVADAS EN LABORATORIO. Ambos trataban sobre las células de su madre, y ninguno de los dos era ciencia ficción.

—No sé lo que habrán hecho en verdad —dijo Deborah—, pero a mí todo me suena como de Parque Jurásico.

Durante los siguientes tres días, Deborah vino a mi habitación del hostal cada mañana; se sentaba en la cama y aligeraba la mente. Cuando necesitábamos cambiar de ambiente, nos subíamos a un taxi acuático y paseábamos por el puerto de Baltimore. Comíamos cangrejos, hamburguesas y patatas fritas, y recorríamos las calles de la ciudad en coche. Fuimos a ver las casas en las que vivió de niña; la mayoría de ellas estaban entabladas y con carteles de EN RUINAS en las fachadas. Pasábamos el día entero juntas, y yo trataba de empaparme de su historia todo lo que podía, constantemente preocupada de que cambiara de opinión y dejara de hablarme. Pero, en realidad, daba la impresión de que, ahora que Deborah había empezado a hablar, podría no parar nunca.

El de Deborah era un mundo sin silencio. Gritaba, salpicaba la mayoría de las frases con una risa áspera y aguda, y no paraba de hacer comentarios sobre todo lo que veía a su alrededor: «Fíjate qué grandes son esos árboles»; «¿a que es bien majo ese coche verde?»; «¡oh, Dios mío, nunca había visto unas flores tan bonitas!». Iba por la calle hablando con los turistas, los basureros, los indigentes; saludaba, agitando el bastón, a todas las personas con las que se cruzaba, diciendo: «Hola, ¿qué hay?», una y otra vez.

Deborah estaba llena de encantadoras rarezas. Llevaba un aerosol desinfectante en el coche, con el que a menudo rociaba a diestro y siniestro, medio en broma medio en serio. Cuando yo estornudaba, rociaba directamente delante de mi nariz varias veces, pero la mayoría de las veces rociaba por la ventanilla, siempre que parábamos en algún lugar de aspecto particularmente poco higiénico, lo que sucedía con frecuencia. También hacía gestos con el bastón mientras hablaba, y a menudo me daba golpecitos con él en el hombro para captar mi atención, o me daba en una pierna para recalcar una idea.

Una de las primeras veces que me golpeó con el bastón, estábamos sentadas en mi habitación. Acababa de pasarme un ejemplar de Genética Médica, de Victor McKusick, y dijo:

—Yo conocí a ese fulano, porque quería sacarme la sangre para unas pruebas de cáncer.

Le dije que le habían extraído sangre para una investigación sobre las células de Henrietta, no para realizar ninguna prueba sobre el cáncer ni a ella ni a sus hermanos. Fue entonces cuando me dio con el bastón en la pierna.

—¡Vaya! —gritó—. ¡¿Y ahora me lo dices?! Cuando le pregunté sobre las pruebas y las células de mi madre, él me dio su libro, me dio unas palmaditas en la espalda y me mandó para la casa. —Alcanzó el libro, lo abrió y señaló—. Me puso la firma y todo —dijo, poniendo los ojos en blanco—. Habría sido un detalle que me hubiera dicho qué demonios decía.

Todos los días Deborah y yo pasábamos horas tiradas en la cama, leyendo sus archivos y hablando sobre su vida. Entonces, hacia el final del tercer día, vi un grueso sobre de manila encima de mi almohada.

—¿Es el historial médico de tu madre? —pregunté, alargando la mano para cogerlo.

—¡No! —gritó Deborah, con los ojos desorbitados, levantándose de un salto, abalanzándose hacia el sobre como si fuera un balón suelto, apretándolo contra el pecho, ovillándose a su alrededor.

Me quedé atónita, con la mano extendida hacia la almohada donde estaba el sobre, tartamudeando:

—Yo…, yo… no iba a…

—¡Pues claro que no! —replicó Deborah—. ¿Qué ibas a hacer con los informes de los médicos de mi madre?

—Pensé que los habías dejado ahí para que yo… Lo siento… No hace falta que los lea ahora… No pasa nada.

—¡Todavía no! —Saltó Deborah, con los ojos abiertos como platos y presa del pánico. Agarró el bolso, metió todas sus cosas y corrió hacia la puerta.

Yo estaba estupefacta. La mujer junto a la que había estado tumbada varios días —riendo, dándonos codazos, consolando— huía de mí como si fuera a atacarla.

—¡Deborah! —La llamé—. No intento hacer nada malo. Solo quiero conocer la historia de tu madre, igual que tú.

Se dio la vuelta, aún con pánico en la mirada:

—No sé de quién fiarme —susurró, y salió corriendo, dando un portazo.

30
ZAKARIYYA

Al día siguiente, Deborah llamó a mi habitación desde recepción como si no hubiera pasado nada.

—Baja —me dijo—. Ya va siendo hora de que te veas con el Zakariyya. Ha preguntado por ti.

No me entusiasmaba la idea de conocer a Zakariyya. Había oído que, de todos los Lacks, él era el que más furioso estaba con lo que le había sucedido a su madre, y buscaba vengarse como fuera. Yo confiaba en cumplir los treinta, y el hecho de ser la primera persona blanca en presentarse en casa de Zakariyya haciendo preguntas sobre su madre podría ser un obstáculo.

Ya en la calle, mientras seguía a Deborah hasta su coche, dijo:

—Las cosas nunca le han ido bien a Zakariyya después de que lo soltaron de la cárcel. Pero no te agobies, estoy casi segura de que está listo para hablar de lo de nuestra madre otra vez.

—¿Que estás casi segura?

—Bueno, antes hacía fotocopias de las noticias que salían de lo de nuestra madre y se las pasaba, pero un día se hartó y me la armó. Se lanzó sobre mí gritando: «¡No quiero oír na más sobre mi madre ni sobre el puñetero médico que le birló sus células!». En verdad no hemos vuelto a hablarnos desde entonces. —Se encogió de hombros—. Pero dice que no pasa na por que le hagas preguntas hoy. Solo hay que pillarle antes de que empine el codo.

Cuando llegamos al coche de Deborah, sus dos nietos —Davon y Alfred, que estaban a punto de cumplir ocho y cuatro años, respectivamente— se sentaban en el asiento de atrás gritándose el uno al otro.

—Son mis dos amores —dijo Deborah.

Eran unos niños guapísimos, de amplia sonrisa y enormes ojos negros. Alfred llevaba puestos dos pares de gafas de sol de plástico negro, uno encima del otro, ambos tres veces demasiado grandes para su cara.

—¡Señorita Rebecca! —gritó, cuando nos subimos al coche—. ¡Señorita Rebecca!

—¿Sí? —Me giré.

—Te quiero.

—Gracias.

Me volví hacia Deborah, que estaba explicándome por qué no debía decir esto y lo otro en presencia de Zakariyya.

—¡Seño Rebecca!, ¡seño Rebecca! —volvía a gritar Alfred, bajándose los dos pares de gafas lentamente hasta la punta de la nariz y moviendo las cejas hacia mí.

—¡Eres pa mí! —dijo.

—¡Eh, vale ya! —exclamó Deborah, dándole un manotazo desde el asiento delantero—. ¡Dios santo!, ha salido al padre, le tiran las faldas. —Meneó la cabeza—. Mi chico siempre anda de pendoneo, callejeando por ahí, bebiendo y endrogándose igual que su padre. Me preocupa que acabe metiéndose en líos y que acabe trasquilado; no sé qué iba a ser del más chico, del Alfred. Me da a mí que ya ha visto demasiado.

El pequeño Alfred siempre andaba pegando a Davon, a pesar de que este era mayor y más fuerte, pero Davon nunca le devolvía los golpes sin permiso de Deborah.

Cuando les pedí a los chicos que me hablaran de su tío Zakariyya, Davon hinchó el pecho, aspiró por la nariz hasta que los orificios nasales prácticamente le desaparecieron y a continuación gritó: ¡LARGO DE AQUÍ YA MISMO!, con una voz tan profunda que me parecía imposible en un crío de ocho años. Alfred y él se echaron el uno encima del otro, riéndose sin parar.

—¡Es como uno de los luchadores de la tele! —dijo Davon, jadeando.

—¡WWF! ¡WWF! —Gritaba Alfred, mientras saltaba en el asiento.

Deborah me miró y sonrió.

—No te agobies. Yo me lo manejo bien. No dejo de repetirle que son cosas distintas: «Rebecca no es una de tus investigadores, no trabaja para el John Hopkin. Curra para ella misma». Y él siempre contesta: «Estoy bien, no voy a hacer na malo». Pero si veo algo raro, nos vamos con viento fresco.

Fuimos en silencio durante un rato; pasamos por delante de fachadas de tiendas abandonadas y cerradas con tablas, hileras de restaurantes de comida rápida y tiendas de vinos y licores. En un momento determinado, Davon señaló su colegio y nos habló del detector de metales y de cómo dejaban a los estudiantes encerrados dentro durante las clases. Finalmente, Deborah se inclinó hacia mí y me susurró:

—Mi hermano pequeño siempre ha creído que le birlaron la vida, porque cuando mi madre lo tuvo, a los cuatro meses se puso bien mala. Mi hermano está bien puteado. Tú cuídate de decirle bien su nombre.

Lo pronunciaba mal, me dijo, y no podía hacer eso delante de él. Él lo pronunciaba Za-CA-ri-ya, no Za-ca-RI-ya. A Bobbette y a Sonny les costaba recordarlo, así que le llamaban Abdul, uno de sus segundos nombres. Pero no si él andaba cerca.

—Pero ni se te ocurra llamarle Joe —me advirtió Deborah—. Una Acción de Gracias, un amigo del Lawrence le dijo Joe y Zakariyya le dio un porrazo al tío y le dejó sin sentido encima de su puré de patata.

Zakariyya iba a cumplir los cincuenta, y vivió en una institución tutelada en la que Deborah le había ayudado a entrar cuando él estaba en la calle. Tenía derecho a ella debido a su sordera y a que prácticamente no veía nada sin gafas. No llevaba mucho tiempo viviendo allí, pero ya se encontraba en periodo de prueba, por ser gritón y agresivo con otros residentes.

Mientras Deborah, los niños y yo caminábamos desde el coche hacia la puerta principal, Deborah se aclaró la garganta ruidosamente e hizo un gesto con la cabeza a un gigantón que se acercaba cojeando desde el edificio con pantalones caquis. Medía uno setenta y tres, y pesaba poco menos de 182 kilos. Llevaba unas sandalias ortopédicas de un fuerte color azul, una desteñida camiseta de Bob Marley, y una gorra blanca de béisbol en la que se leía: HAM, BACON, SAUSAGE (‘jamón, beicon, salchicha””).

—¿Eh, Zakariyya? —gritó Deborah, agitando las manos por encima de la cabeza.

Zakariyya se detuvo y nos miró. Llevaba el pelo negro cortado al ras, su cara era tersa y juvenil como la de Deborah, salvo la frente, que la tenía llena de arrugas de tanto fruncir el ceño durante décadas. Tras las gruesas gafas de plástico, los ojos se le veían hinchados, enrojecidos y rodeados de unas sombras profundas y oscuras. Con una mano se apoyaba en un bastón metálico, como el de Deborah; en la otra sostenía una bandeja grande de cartón, con al menos medio litro de helado en ella, probablemente más. Bajo el brazo, llevaba dobladas varias secciones de anuncios de periódicos.

—Me dijiste que te estarías aquí dentro de una hora —soltó.

—Esto…, ya…, lo siento —masculló Deborah—. Es que no había coches.

—No estoy listo entodavía —dijo; luego agarró el manojo de periódicos que llevaba debajo del brazo y le cruzó a Davon la cara—. ¿Por qué te les has traído? —preguntó, a voz en grito—. Ya sabes que no me gusta tener a los críos alrededor.

Deborah atrajo a Devon hacia sí y le apretó la cabeza contra su costado, frotándole la mejilla; dijo, tartamudeando, que sus padres tenían que trabajar y que no había nadie que se ocupara de ellos, pero le juró que se estarían quietos, ¿verdad que sí? Zakariyya se dio la vuelta y se encaminó hacia un banco que había delante del edificio sin decir nada más.

Deborah me dio unas palmaditas en el hombro y señaló otro banco al otro lado de la entrada del edificio, a unos cuatro metros largos de Zakariyya. Susurró:

—Sienta aquí conmigo —me susurró—. ¡Vamos, chicos, por qué no enseñáis a la Rebecca lo rápido que corréis! —gritó luego.

Alfred y Davon corrieron por el callejón sin salida que había frente al edificio de Zakariyya, gritando:

—¡Mírame! ¡Mírame! ¡Échame una foto!

Zakariyya estaba sentado, comiendo su helado y leyendo sus anuncios, como si nosotras no existiéramos. Deborah lo miraba cada pocos segundos; luego, a mí; después, a los nietos; luego, a Zakariyya otra vez. En un momento determinado, puso los ojos bizcos y le sacó la lengua a Zakariyya, pero él no lo vio.

Finalmente, Zakariyya habló.

—¿Tienes la revista? —preguntó, mirando hacia la calle.

Zakariyya había dicho a Deborah que quería leer el artículo que yo había escrito sobre su madre en la revista Johns Hopkins Magazine antes de hablar conmigo, y quería que me sentara a su lado mientras lo leía. Deborah me dio con el codo para que fuera a sentarme con él, y se levantó de un salto diciendo que ella y los niños nos esperarían arriba, porque, como hacía buen tiempo, era mejor que habláramos fuera, y no los dos solos encerrados entre cuatro paredes. Había unos treinta y tres grados de temperatura y una humedad cargante, pero ninguna de las dos queríamos que yo entrara en aquel apartamento sola con él.

—Estaré echándote un ojo desde esa ventana de ahí —susurró Deborah, apuntando hacia una altura de varios pisos—. Si pasa algo raro, tú mueve la mano y yo me bajo en menos que canta un gallo.

Cuando Deborah y los chicos entraban en el edificio, yo me senté junto a Zakariyya y empecé a explicarle por qué quería verle. Sin mirarme ni decir una palabra, me cogió la revista y se puso a leer. El corazón me latía con fuerza cada vez que él suspiraba, que era a menudo.

—¡Maldita sea! —exclamó de repente, señalando el pie de foto en el que se decía que Sonny era el hijo menor de Henrietta—. ¡Yo soy el más chico, no él!

Bajó la revista de golpe, fulminándola con la mirada, mientras yo le decía que por supuesto que sabía que él era el pequeño, pero que yo no había hecho los pies de foto, sino la revista.

—Creo que mi nacimiento fue como un milagro —dijo—. Pa mí que mi madre se esperó a que yo naciera para ir al médico porque quería tenerme. Un crío nace así, de una madre toda llena de tumores y toda enferma como estaba ella, ¿y no tiene ningún daño físico? Hay razón de que todo eso sea obra de Dios.

Levantó la vista hacia mí por primera vez desde que había llegado, alzó una mano y pulsó un botón de su audífono.

—Me lo apago pa no tener que oír las chorradas de los niños —dijo, ajustándose el volumen hasta que dejó de chirriar—. Yo creo que lo que hicieron los médicos estuvo mal. Nos mintieron durante veinticinco años, se guardaron pa ellos lo de las células, y luego tienen la jeta de decir que mi madre las donó. ¡Las robaron! Esos imbéciles vienen a sacarnos la sangre diciendo que tienen que hacer pruebas y no dicen ni mu de que llevan todos estos años ganando una pasta. Eso es como ponernos un cartel a la espalda que dice: «Soy idiota, dame una patada en el culo». La gente no se da cuenta de que estamos encabronados. Se piensan que con lo que han hecho las células de nuestra madre nosotros nos hemos forrado. Espero que George Grey se pudra en el infierno. Si no la hubiese palmado, cogería un palo así de grande y se lo metería por el culo.

—Es George Gey, no Grey —dije, sin pensarlo, casi como un acto reflejo.

—¿Y a quién le importa cómo se llame? —replicó—. Él iba diciendo por ahí que mi madre se llamaba Helen Lane. —Zakariyya se puso de pie y, mirándome desde arriba, se puso a gritar—. Lo que hizo el fulano estuvo mal. Muy mal. Eso es cosa de Dios. La gente dice que a lo mejor el que cogieran sus células y las dejaran vivas para crear medicinas fue la voluntad de Dios. Pero yo no lo veo así. Si Él quiere que haya remedio pa una enfermedad, ya lo hará Él. No le toca al hombre hacer eso. Y uno no miente y clona gente a sus espaldas. Eso está mal; es una de las mayores profanaciones de todo este rollo. Es como si yo entrara en el cuarto de baño mientras tú estás con las bragas bajadas. Es una falta de respeto muy grande. Por eso ya le digo que ojalá arda en el infierno. Si estuviera por aquí ahora, le mataría yo mismo.

De pronto, Deborah apareció a mi lado con un vaso de agua.

—Pensé que a lo mejor te había dado sed —dijo con voz severa, como diciendo: ¿Qué demonios está pasando?, pues había visto a Zakariyya de pie, gritando.

—¿Va todo bien? —preguntó—. ¿Todavía seguís dándole al tema?

—Sí —contestó Zakariyya.

Pero Deborah le puso una mano en el hombro, diciendo que quizá ya era hora de que entráramos todos. Según íbamos hacia la puerta del edificio, Zakariyya se dirigió a mí:

—Los médicos dicen que sus células son muy importantes y que han hecho esto y lo de más allá por la gente. Pero a ella no le sirvieron de na, y a nosotros lo mismo. Si mi hermana o yo necesitamos algo, ni siquiera podemos ir p’al médico, porque no podemos pagarlo. Solo les sirven a los que tienen pasta, y al fulano ese quien sea que vende las células; ellos se forran con nuestra madre y nosotros no vemos ni media. —Meneó la cabeza—. Pa mí que toda esa puñetera gente no se merecía su ayuda.

El apartamento de Zakariyya era un pequeño estudio con una diminuta cocina, desde cuya ventana Deborah y los niños habían estado mirándonos. Las pertenencias de Zakariyya habrían cabido en la parte trasera de una furgoneta: una pequeña mesa de formica, dos sillas de madera, un colchón de tamaño normal sin bastidor, una falda de cama de plástico transparente y un juego de sábanas azul marino. Nada de mantas ni almohada. Al otro lado de la cama había un pequeño televisor y un vídeo colocado encima.

En las paredes no tenía nada, salvo una fila de fotografías fotocopiadas. La de Henrietta con las manos en las caderas estaba colgada junto a la otra que se conocía de ella: en ella, se la ve al lado de Day en un estudio, en algún momento de los años cuarenta, los dos con la espalda recta como una tabla; los ojos muy abiertos y mirando hacia delante; los labios sorprendidos en una especie de sonrisa forzada. Alguien había retocado la foto y pintado la cara de Henrietta de un amarillo nada natural. Junto a ella, había una impresionante foto de su hermana Elsie, de pie delante de la barandilla blanca de un porche, al lado de un cesto de flores secas. La niña tendrá unos seis años, lleva un vestido de tirantes tableado, camiseta blanca, calcetines tobilleros y zapatos, el pelo destrenzado, y sujeta algo con la mano derecha contra el pecho. Tiene la boca ligeramente abierta, arrugas en la frente y expresión preocupada; los ojos mirando hacia la derecha del marco, donde Deborah imagina que estaba su madre.

Zakariyya señaló varios diplomas colgados junto a las fotos, de soldador, técnico en refrigeración, mecánica diésel.

—Tengo un montón de malditos diplomas, pero no consigo ni un curro, por lo de los antecedentes y todo lo demás; vamos, que todavía doy problemas.

Desde que salió de la cárcel, Zakariyya tuvo problemas con la ley intermitentemente, acusado de agresión, ebriedad y alteración del orden público.

—Creo que sus células son las que me hacen que sea tan retorcido —dijo—. Tuve que pelear muy antes de ser una persona. Me creo que así me libré de que las células del cáncer me crecieran por todos lados. Empecé a pelear cuando no era más que un bebé adentro de su tripa, y no he sabido na más.

Deborah piensa que hubo algo más.

—Aquel mal bicho de la Ethel le enseñó el odio —dijo—. Se lo metió bien metido en su pequeño cuerpo; le metió dentro el odio de un asesino.

Zakariyya resopló al oír el nombre de Ethel.

—Vivir con aquella loca maltratadora fue más peor que la cárcel —exclamó, entrecerrando los ojos—. Me es difícil hablar de lo que me hizo. Cuando me pongo a dar vueltas a esas historias, me dan ganas de matarla, y a mi padre también. Por su culpa no sé adónde está enterrada mi madre. Cuando ese idiota muera, no quiero saber dónde le entierren. ¿Que tiene que ir al hospital? ¡Que se pille un taxi! Y mismamente con el resto de los que se dicen de la familia y la enterraron. No quiero volver a ver a esos negratas nunca más.

Deborah se encogió.

—¿Ves? —dijo, mirándome—. Nadie más le deja hablar, porque lo cuenta todo muy a su manera. Yo digo que hay que dejarle largar, aunque no nos guste lo que dice. Está furioso, y tiene que sacárselo, o si no seguirá guardándoselo hasta que le explote.

—Lo siento —dijo Zakariyya—. Puede que sus células hayan ayudado a mucha gente, pero habría preferido tener a mi madre al lado. Sin todo su sacrificio, puede que yo hubiera sido mejor gente.

Deborah se levantó de la cama donde había estado sentada con la cabeza de sus nietos en el regazo. Se acercó a Zakariyya y le pasó un brazo por la cintura.

—Acompáñanos hasta donde el coche —le dijo—. Quiero darte algo.

Ya en la calle, Deborah abrió la parte de atrás de su Jeep y rebuscó entre mantas, ropa y papeles hasta que se volvió con la foto de los cromosomas de Henrietta que le había dado Christoph Lengauer. Pasó los dedos por el cristal, y se la entregó a Zakariyya.

—¿Son sus células? —preguntó.

Deborah afirmó con la cabeza.

—¿Ves esos colores? Ahí es donde se está su ADN.

Zakariyya levantó la foto hasta la altura de los ojos y la contempló en silencio. Deborah le pasó una mano por la espalda y susurró:

—Creo que, si alguien se la ha ganado, eres tú, Zakariyya.

Zakariyya giró la foto para verla desde todos los ángulos.

—¿Quieres que me la quede? —preguntó, finalmente.

—Sí, me gustaría que la tuvieras tú, para que la pongas en la pared —dijo Deborah.

A Zakariyya se le llenaron los ojos de lágrimas. Por un momento pareció que le desaparecían las oscuras sombras y que el cuerpo se le relajaba.

—Vale —dijo, con una voz suave, diferente de la que habíamos oído hasta ese momento. Rodeó a Deborah por los hombros—. Pues gracias.

Deborah le abrazó por la cintura hasta donde pudo, y apretó.

—El médico que me la dio dijo que llevaba toda su vida trabajando con nuestra madre y que nunca supo de adónde venían. Me dijo que lo sentía en verdad.

Zakariyya me miró.

—¿Cómo se llama?

Se lo dije, luego le comuniqué:

—Quiere conoceros y mostraros las células.

Zakariyya asintió, con el brazo aún en los hombros de Deborah.

—Bien. Me parece bien. Vamos a hacerlo.

Luego, volvió caminando lentamente hacia su edificio, con la foto delante a la altura de los ojos, sin ver otra cosa que el ADN de las células de su madre.

31
HELA, LA DIOSA DE LA MUERTE

Al día siguiente de llegar a casa, tras nuestra maratoniana visita, un hombre llamó a Deborah preguntándole si se montaría en una carroza HeLa para un rodeo negro. Le decía que tuviera cuidado con la gente que buscaba averiguar dónde estaba la tumba de Henrietta, porque quizá querían robar sus huesos, ya que su cuerpo era tan valioso para la ciencia. Deborah le dijo al hombre que ya había estado hablando conmigo para un libro; y él le advirtió que no hablara con los blancos sobre su historia. A ella le entró pánico y llamó a su hermano Lawrence, quien le dijo que el hombre tenía razón; así que me dejó un mensaje diciendo que no podía seguir hablando conmigo. Pero, para cuando recibí el mensaje y la llamé, Deborah había cambiado de opinión:

«La gente siempre está gritando: “¡Racismo! ¡Racismo! Aquel hombre blanco robó las células de la mujer negra. ¡Aquel blanco se cargó a la mujer negra!”. Eso son chorradas —me dijo—. Todos somos negros y blancos; esto no es una cosa de raza. Hay dos lados en esta historia y eso es lo que queremos sacar a la luz. Nada que tenga que ver con mi madre es de verdad si es para machacar a los investigadores. No se trata de escarmentar a los médicos ni de hablar mal del hospital. Yo no voy detrás de eso».

Deborah y yo seguimos así durante todo un año. Cada vez que iba a verla, caminábamos por el puerto de Baltimore, dábamos paseos en barco, leíamos juntas libros científicos y hablábamos de las células de su madre. Llevamos a Davon y Alfred al Centro Científico de Maryland, donde vieron una pared, de casi siete metros, cubierta desde el suelo hasta el techo con una foto de células teñidas de verde neón y ampliadas bajo el microscopio. Davon me agarró de la mano y tiró de mí hacia la pared de células, gritando: «¡Seño Rebecca!, ¡seño Rebecca, ¿son de la bisabuela Henrietta?!». La gente que nos rodeaba se me quedó mirando cuando dije: «De hecho, podrían serlo», y Davon se puso a dar saltos y a cantar: «¡Abuela Henrietta famosa! ¡Abuela Henrietta famosa!».

En una ocasión en que Deborah y yo caminábamos por la calle adoquinada de Fell’s Point a última hora de la noche, se volvió hacia mí e inesperadamente dijo: «Te dejaré los informes médicos, con mis condiciones y cuando me parezca bien». Me dijo que la noche en que se lanzó a por el historial médico de su madre y se marchó a casa corriendo, pensó que yo trataba de robarlos. Y añadió: «Necesito a alguien de quien me pueda fiar, alguien que me hable las cosas y no me esconda nada». Me pidió que le prometiera que no le ocultaría nada, y yo le prometí que no lo haría.

Entre un viaje y otro, Deborah y yo pasábamos horas todas las semanas hablando por teléfono. De vez en cuando alguien la convencía de que no podía confiar en que una persona blanca contara la historia de su madre, y me llamaba, presa del pánico, para preguntarme si el Hopkins estaba pagándome para sacarle información a ella, como decía la gente. Otras veces se mostraba suspicaz con el dinero, como cuando el editor de un libro de genética la llamó para ofrecerle 300 dólares por el permiso de publicación de la fotografía de Henrietta. Cuando dijo que tenían que darle 25 000 dólares y ellos dijeron que no, me llamó exigiendo saber quién me pagaba por escribir el libro, y cuánto iba a darle a ella.

Yo siempre le contestaba lo mismo: aún no había vendido el libro, y en aquel momento me pagaba la investigación con becas estudiantiles y tarjetas de crédito. Y de todos modos, yo no podía pagarle por su relato. No obstante, le dije, si el libro llegaba a publicarse, crearía un fondo de becas para los descendientes de Henrietta Lacks. En los días buenos, se entusiasmaba con la idea: «La educación lo es todo —decía—. Si yo hubiera podido estudiar más, todo esto de mi madre no habría sido tan difícil. Por eso siempre le digo al Davon: “Aplícate y estudia, aprende de todo lo que puedas”». Pero cuando tenía días malos pensaba que le estaba mintiendo y volvía a cortar conmigo.

Esos momentos no duraban mucho; y, cuando terminaban, Deborah siempre me hacía prometerle que nunca le ocultaría nada. Le dije también que, si quería, podía venir conmigo cuando fuera a llevar a cabo alguna investigación, a lo que ella respondió: «Quiero ir a centros y universidades y sitios de esos. A las escuelas. Y quiero que me den de una vez el historial médico y lo de la autopsia de mi hermana».

Empecé a enviarle montones de información que había encontrado sobre su madre: artículos científicos, fotos de células, incluso algún que otro poema, cuento o novela basados en las HeLa. En una de las historias, un científico loco usaba las células HeLa como arma biológica para extender la rabia; en otra aparecía una pintura amarilla para el hogar hecha de células HeLa que podían hablar. Le enviaba noticias de exposiciones en las que varios artistas proyectaban células de Henrietta en las paredes, y una mostraba un cultivo en forma de corazón que ella había realizado fusionando sus propias células con HeLa. En cada paquete le enviaba notas en las que le explicaba el significado de cada cosa, diciéndole claramente lo que era ficción y lo que no, y le advertía de cualquier cosa que pudiera disgustarle.

Siempre que Deborah recibía un paquete, me llamaba para hablar sobre lo que había leído, y poco a poco las llamadas nerviosas se fueron haciendo cada vez más infrecuentes. Cuando se dio cuenta de que yo era de la edad de su hija, empezó a llamarme Boo e insistió en que me comprara un teléfono móvil, porque le preocupaba que condujera sola por las interestatales. Siempre que hablaba con sus hermanos, les decía, medio en broma medio en serio: «¡No intentéis arramplar con mi periodista! ¡Buscaos a una para vosotros!».

Cuando quedamos para nuestro primer viaje, Deborah salió del coche con una falda negra hasta los tobillos, camisa negra, chaqueta negra y sandalias negras de tacón. Tras darnos un abrazo, dijo: «¡Me he puesto la ropa de periodista!». Señaló mi camisa negra, pantalones y botas negras y dijo: «Tú siempre vas de negro, conque he pensado vestirme como tú, para no cantar».

Para cada viaje, Deborah llenaba su Jeep de arriba abajo con toda clase de zapatos y ropa que pudiera necesitar («Una nunca sabe cuándo va a cambiar el tiempo»). Llevaba almohadas y mantas, por si nos quedábamos tiradas en alguna parte; un ventilador, por si tenía calor; además de su equipo de manicura y peluquería de la escuela de estética, cajas de vídeos, CD de música, artículos de oficina y toda la documentación que tenía relacionada con Henrietta. Siempre llevábamos dos coches, ya que Deborah aún no se fiaba de mí lo suficiente como para montar en coche conmigo. Yo iba detrás, mirando cómo movía la gorra arriba y abajo al compás de la música. A veces, cuando cogíamos una curva o nos parábamos en un semáforo, la oía cantar a grito pelado «Born to Be Wild» o su canción preferida de William Bell, «I Forgot to Be Your Lover».

Con el tiempo, Deborah me dejó ir a su casa. Era oscura, con gruesas cortinas, sofás negros, luces tenues y paredes revestidas de madera oscura, forradas con escenas religiosas en pósteres de luz negra. Pasábamos el tiempo en su oficina, donde ella dormía casi todas las noches, en lugar de hacerlo en el dormitorio que compartía con Pullum; se peleaban mucho, me contó, y necesitaba un poco de paz.

Su habitación tenía casi dos metros de ancho, con una cama individual contra una pared y un pequeño escritorio al otro lado, casi tocando la cama. Encima del escritorio, bajo montones de papeles, cajas de sobres, cartas y facturas, estaba la biblia de su madre, con las páginas combadas, agrietándose con los años, y salpicadas de moho, con el pelo de su madre y su hermana guardado en su interior.

Las paredes estaban cubiertas desde el suelo hasta el techo con vistosas fotos de osos, caballos, perros y gatos que había arrancado de calendarios, así como con casi una docena de brillantes cuadrados de fieltro que Davon y ella habían hecho. Había uno amarillo con la frase GRACIAS JESÚS POR QUERERME escrita en grandes letras; en otro se leía PROFECÍAS CUMPLIDAS, y estaba cubierto de monedas hechas con papel de aluminio. En la cabecera de la cama había un estante atestado de cintas de vídeo de publirreportajes: de jacuzzis, caravanas o viajes a Disneylandia. Casi todas las noches Deborah decía: «Oye, Davon, ¿quieres ir de vacaciones?». Si decía que sí, ella preguntaba: «¿Adónde te quieres ir, a Disneylandia, al spa o al viaje en caravana?». Habían visto los vídeos muchas veces.

Un día, al final de una de mis visitas, enseñé a Deborah a conectarse online con un viejo ordenador que alguien le había regalado hacía años, y luego le enseñé a utilizar Google. Pronto empezó a tomar Ambien —un somnífero— y a pasarse las noches en vela, atontada por el fármaco, escuchando a William Bell por los auriculares, tecleando «Henrietta» y «HeLa» en Google.

Davon se refería al Ambien de Deborah como «medicina de los tontos», porque la hacía deambular por la casa en mitad de la noche como un zombi, diciendo tonterías y tratando de preparar el desayuno picando cereales con un cuchillo de carnicero. Cuando se quedaba con ella, con frecuencia Davon se despertaba por la noche y se la encontraba dormida ante el ordenador, con la cabeza baja y las manos encima del teclado. Él la empujaba desde la silla hasta la cama y la arropaba. Cuando Davon no estaba, Deborah muchas veces se despertaba con la cara apoyada en el escritorio, rodeada de montañas de páginas que caían de la impresora al suelo: artículos científicos, solicitudes de patentes, artículos periodísticos y entradas de blogs, muchos de ellos sin ninguna relación con su madre, pero en los que se usaban las palabras «Henrietta» o «lacks» o «Hela».

Y, sorprendentemente, había muchos sobre esta última. Hela era el nombre autóctono del país de Sri Lanka, donde hay activistas que llevan letreros de «Justicia para la Nación Hela». Es el nombre de una desaparecida compañía alemana de tractores y de un galardonado perro shih-tzu; es un lugar de veraneo de Polonia, de una compañía publicitaria suiza, de un barco danés donde la gente se junta para beber vodka y ver películas, y de un personaje de un cómic de Marvel que aparece en varios juegos online: una diosa de más de dos metros de alta, mitad negra, mitad blanca, que en parte está viva y en parte muerta, de inteligencia «inconmensurable», fuerza «sobrehumana», resistencia y permanencia «divinas» y 225 kilos de puro músculo. Es responsable de plagas, enfermedades y catástrofes; es inmune al fuego, la radiación, las toxinas, las sustancias corrosivas, la enfermedad y el envejecimiento. También puede levitar y dominar la mente de las personas.

Cuando Deborah encontró páginas en las que se describía a Hela, el personaje de Marvel, pensó que estaban describiendo a su madre, puesto que las características de Hela coincidían de alguna manera con lo que Deborah había oído sobre las células de su madre. Pero resultó que la Hela de ciencia ficción se inspiraba en la antigua diosa escandinava de la muerte, que vive atrapada en un mundo entre el infierno y los vivos. Deborah imaginó que esa diosa se basaba en su madre también.

Un día, alrededor de las tres de la mañana, dormía yo febril y griposa, cuando sonó el teléfono.

—¡Te dije que en Londres habían clonado a mi madre! —gritó Deborah, al otro lado. Hablaba despacio y pronunciaba mal debido al Ambien.

Había tecleado en Google «HeLa», «clon», «Londres» y «ADN», y obtenido miles de resultados con extractos como ese, procedentes de un foro de discusión online sobre las células HeLa: «Cada una contiene un programa genético para construir a Henrietta Lacks… ¿Podemos clonarla?». El nombre de su madre aparecía bajo titulares como CLONING y HUMAN FARMING, y ella pensó que esos miles de resultados eran la prueba de que los científicos habían clonado a miles de Henriettas.

—No la han clonado —le dije—. Solo han hecho copias de sus células. Te lo juro.

—Gracias, Boo. Siento haberte despertado —susurró—. Pero si han clonado sus células, ¿quiere eso decir que algún podrían clonar a mi madre?

—No —respondí—. Buenas noches.

Después de varias semanas encontrando a Deborah inconsciente, con el teléfono en la mano, o la cara en el teclado, Davon dijo a su madre que tenía que quedarse en casa de su abuela todo el tiempo, para que cuidara de ella después de tomarse su medicina.

Deborah tomaba una media de catorce pastillas diarias, lo cual le costaba unos 150 dólares al mes, a cuenta del seguro de su marido, más Medicaid y Medicare. «Creo que son once recetas —me dijo una vez—; doce, quizá. Nunca me recuerdo, cambian todo el rato». La del ardor de estómago pasó de 8 a 135 dólares de un mes para otro, así que dejó de tomarlo; y cuando el seguro de su marido canceló su cobertura de medicamentos recetados, empezó a partir las pastillas por la mitad, para que le durasen más. Cuando se le terminó el Ambien, dejó de dormir hasta que volvió a tenerlo.

Me contó que sus médicos empezaron a recetarle las medicinas en 1997, después de lo que ella llamaba «el caso del cazafortunas», del que se negaba a hablarme. Fue cuando solicitó la prestación por invalidez de la Seguridad Social, dijo, la cual consiguió tras varias comparecencias ante el tribunal.

«La gente de la Seguridad Social decía que todo estaba en mi azotea —me contó—. Terminaron mandándome a unos cinco psiquiatras y a un puñado de médicos. Dicen que es paranoia, esquizofrenia, nervios. Tengo ansiedad, depresión, degeneración de rótulas, bursitis, hernia discal en la espalda, diabetes, osteoporosis, hipertensión, colesterol. No me sé el nombre de todo lo que me pasa. No sé si alguien lo sabrá. Lo único que sé es que, cuando me entra la ventolera y me asusto, me escondo».

Eso fue lo que le ocurrió la primera vez que la llamé, me contó: «Estaba toda contenta, diciendo: “Quiero que se escriba un libro sobre mi madre”. Entonces se me calentó la cabeza y me eché para atrás».

«Me sé que mi vida podría ser mejor y ojalá lo fuera —me dijo—. Cuando la gente se entera de lo de las células de mi madre siempre saltan con lo de “¡podríais estar forrados! Tenéis que demandar al John Hopkin, tenéis que hacer esto y lo de más allá”. Pero eso no es lo que yo quiero. —Se rio—. Para ser legal, no puedo enfadarme con la ciencia, porque ayuda a la gente a vivir, y no sé qué sería de mí sin ella. ¡Soy una farmacia andante! No puedo decir na malo de la ciencia, pero no voy a mentir, me gustaría tener algo de seguro médico para no tener que acoquinar todo esa pasta cada mes por unas medicinas que de fijo las células de mi madre han ido ayudando a hacer».

Con el tiempo, a medida que iba sintiéndose cómoda con Internet, Deborah empezó a utilizarlo para algo más que darse sustos en mitad de la noche. Hacía listas de preguntas para mí e imprimía artículos de investigaciones hechas en personas sin su conocimiento ni consentimiento, desde el ensayo de una vacuna en Uganda a las pruebas de fármacos en tropas estadounidenses. Empezó a organizar la información en carpetas cuidadosamente etiquetadas: una sobre las células, otra sobre el cáncer, otra llena de definiciones de términos legales como «normas de prescripción» y «confidencialidad del paciente». En algún momento, encontró un artículo, titulado «¿Qué queda de Henrietta Lacks?», que la enfureció, ya que en él se decía que Henrietta probablemente había cogido el virus del papiloma humano porque «había tenido relaciones sexuales con más de una persona».

«Esa gente no sabe nada de ciencia —me dijo—. Solo porque tuviera el VPH no quiere decir que mi madre fuera una fresca. La mayoría de la gente lo tiene. Lo he leído en el Internet».

Entonces, en abril de 2001, Deborah me telefoneó para decirme que «el presidente de un club del cáncer» había llamado para preguntarle si quería participar en un evento en honor de su madre. Estaba preocupada, dijo, y quería que yo averiguara si el hombre era de fiar.

Resultó ser Franklin Salisbury Jr., presidente de la Fundación Nacional para la Investigación del Cáncer. Había decidido celebrar el Congreso 2001 de la fundación en honor a Henrietta. El 13 de septiembre, se reunirían setenta destacados investigadores de todo el mundo para presentar sus trabajos, dijo, y asistirían cientos de personas, entre ellas el alcalde de Washington, D. C., y el jefe del Servicio Federal de Sanidad. Confiaba en que Deborah dijera unas palabras y aceptase una placa en honor de su madre.

—Comprendo que la familia se sienta engañada —me dijo a mí—. No podemos darles dinero, pero espero que este congreso ponga las cosas en su sitio y les ayude a sentirse mejor, aunque sea con cincuenta años de retraso.

Cuando se lo expliqué a Deborah, se puso contentísima. Sería como el congreso de Pattillo en Atlanta, dijo, solo que más grande. Enseguida empezó a pensar en qué se pondría y a preguntar de qué iban a hablar los científicos. Y volvió a preocuparse de si estaría a salvo en el estrado, o si habría algún francotirador esperándola.

—¿Y si se piensan que voy a montar una buena porque han cogido las células o algo?

—No creo que tengas que preocuparte de eso —dije—. Los científicos están deseando conocerte.

Además, añadí, el congreso iba a celebrarse en un edificio federal de alta seguridad.

—Vale —replicó—. Pero primeramente quiero ir a ver las células de mi madre, para saber de qué están hablando en el congreso.

Cuando colgamos, me dispuse a llamar a Christoph Lengauer, el investigador del cáncer que había dado a Deborah el cuadro de los cromosomas pintados; sin embargo, antes de que me diera tiempo a buscar su número, volvió a sonar mi teléfono. Era Deborah, llorando. Pensé que estaba dejándose llevar por el pánico, cambiando de opinión respecto a ver las células. Pero, en cambio, empezó a lamentarse: «¡Ay, mi niño! ¡Que Dios le ayude; han trincado sus huellas en una caja de pizza!».

Su hijo Alfred y un amigo habían estado haciendo de las suyas y robado al menos en cinco tiendas de vinos y licores a punta de pistola. Las cámaras de seguridad grabaron a Alfred gritando al dependiente de la tienda y amenazándolo con una botella de Wild Irish Rose. Había robado una botella de cerveza, otra de Wild Irish Rose, dos paquetes de cigarrillos y unos cien dólares. La policía le detuvo delante de su casa y lo metieron en el coche, mientras su hijo, Little Alfred, miraba desde el césped.

—Sigo queriendo ir a mirar las células —dijo Deborah, sollozando—. No voy a dejar que esto me pare de saber lo que les pasó a mi madre y a mi hermana.

32
«TODO ESO ES MI MADRE»

Cuando Deborah se disponía a ver las células de su madre por primera vez, Day no estaba en condiciones de acompañarla. En muchas ocasiones había dicho que quería ver las células de su mujer antes de morir, pero tenía ochenta y cinco años, acudía a menudo al hospital por problemas de tensión y de corazón y había perdido una pierna a consecuencia de la diabetes. Sonny tenía que trabajar, y Lawrence dijo que quería hablar con un abogado sobre demandar al Hopkins en lugar de ver las células, a las que se refirió como «una corporación multimillonaria».

Así pues, el 11 de mayo de 2001, Deborah, Zakariyya y yo quedamos en la estatua de Jesús del Hopkins para ir a ver las células de Henrietta. A primera hora de esa mañana, Deborah me había advertido de que Lawrence estaba convencido de que el Hopkins me pagaba para que reuniera información sobre la familia. La había llamado ya varias veces ese día para comunicarle que iba a acercarse a coger todo el material que ella había reunido relacionado con su madre. Así que Deborah cerró su oficina, se llevó la llave y me llamó para decirme: «No abras la boca de adónde estás ni vayas a verle sin mí».

Cuando llegué a la estatua de Jesús, permanecía igual que cuando Henrietta estuvo allí cincuenta años antes, con una altura de más de tres metros bajo una cúpula escalonada, ojos de mármol sin pupilas que miran hacia delante, brazos extendidos y envueltos en vestimentas de piedra. A los pies de Jesús, la gente había arrojado montones de monedas, margaritas mustias, y dos rosas, una fresca con espinas, la otra de tela, con gotas de rocío de plástico. El cuerpo era de un deslucido marrón ceniciento, excepto el pie derecho, que resplandecía blanco y brillante de tanto como la gente lo acariciaba desde hacía décadas, anhelando tener buena suerte.

Deborah y Zakariyya no habían llegado; así que me apoyé en una pared, observando a un médico con ropa quirúrgica arrodillarse ante la estatua y rezar mientras otros rozaban el pie de esta, de camino al hospital, sin mirar ni romper el paso. Varias personas se detuvieron a escribir oraciones en unos libros enormes que descansaban sobre pedestales de madera cerca de la estatua: «Querido Padre Celestial: si esa es tu voluntad, que pueda hablarle al Eddie una vez más». «Por favor, ayuda a mis hijos a vencer sus adicciones». «Que mi marido y yo encontremos un trabajo». «Gracias, Señor, por darme otra oportunidad».

Me acerqué a la estatua, resonando mis tacones en el mármol, y puse la mano sobre el enorme dedo gordo, lo más cerca de rezar que he estado en mi vida.

Deborah apareció de repente a mi lado, susurrando:

—Espero que Él esté a nuestro lado en esto —su voz sonaba absolutamente calmada, sin su risa nerviosa habitual.

Le respondí que yo también lo esperaba.

Deborah cerró los ojos y empezó a rezar. Entonces Zakariyya apareció a nuestras espaldas y soltó una carcajada.

—¡Él ya no puede hacer na de na para ayudarte! —gritó Zakariyya.

Había engordado desde la última vez que lo había visto, y sus pantalones gris oscuro de lana y su grueso abrigo azul le hacían parecer aún más voluminoso. Las patillas negras de sus gafas le apretaban tanto que le dejaban marcas en la cabeza, pero no podía permitirse unas nuevas.

Me miró y dijo:

—Esta hermana mía está pirada por no querer agarrar el dinero de las células.

Deborah puso los ojos en blanco y le dio con su bastón en una pierna.

—Pórtate bien o no vienes a ver las células —le dijo.

Zakariyya dejó de reír y nos siguió cuando nos encaminamos hacia el laboratorio de Christoph Lengauer. Unos minutos después, Christoph venía hacia nosotros por el vestíbulo de su edificio, sonriendo, con la mano extendida. Tenía unos treinta y cinco años, con vaqueros uniformemente desgastados, camisa a cuadros azules y enmarañado pelo castaño claro. Nos estrechó la mano a mí y a Deborah, y a continuación quiso estrechársela a Zakariyya, pero este no se movió.

—¡Bueno! —dijo Christoph, mirando a Deborah—. Debe de ser difícil para usted venir a un laboratorio del Hopkins después de todo lo que ha pasado. Me alegro mucho de que haya venido.

Hablaba con acento australiano, lo que hizo que Deborah me mirase enarcando las cejas cuando él se volvió para pulsar el botón del ascensor.

—He pensado que primero iremos a la cámara congelador para que vean cómo guardamos las células de su madre, y luego podemos verlas vivas al microscopio.

—Pues muy bien —respondió Deborah, como si él acabara de decir algo de lo más normal.

En el ascensor, ella se apretó contra Zakariyya, apoyándose con una mano en su bastón y agarrando con la otra su destrozado diccionario. Cuando se abrieron las puertas, seguimos a Christoph uno detrás de otro por un largo y estrecho pasillo, donde paredes y techo vibraban con un ronroneo que se oía cada vez más alto a medida que avanzábamos.

—Es el sistema de ventilación —explicó Christoph—. Absorbe todas las sustancias químicas y células para que no las respiremos nosotros.

Abrió la puerta de su laboratorio con un movimiento de ¡ta-chan! Y, con un gesto de la mano, nos invitó a entrar.

—Aquí es donde guardamos todas las células —gritó, elevando su voz sobre el ensordecedor zumbido mecánico que hizo que los audífonos de Deborah y Zakariyya pitaran.

Zakariyya se lo quitó de la oreja rápidamente. Deborah ajustó el volumen del suyo, y a continuación entró por delante de Christoph en una habitación con las paredes llenas de congeladores blancos, colocados unos encima de otros, que resonaban como un mar de lavadoras en una lavandería industrial. Deborah me lanzó una mirada de susto.

Christoph tiró del picaporte de un alto congelador blanco y este se abrió con un silbido, dejando escapar una nube de vapor. Deborah dio un grito y, de un salto, se puso detrás de Zakariyya, que permanecía inexpresivo, con las manos en los bolsillos.

—No se preocupe —exclamó Christoph—, no es peligroso, solo es frío. No están a veinte grados bajo cero como los congeladores de casa, sino a menos ochenta. Por eso cuando se abren sale humo.

Hizo un gesto a Deborah para que se acercara.

—Está lleno de sus células —dijo.

Deborah se soltó de Zakariyya y se adelantó hasta que la heladora brisa le dio en la cara, y se quedó contemplando los miles de pequeños viales de plástico llenos de líquido rojo.

—¡Oh, Dios mío! —dijo, con un grito ahogado—. Todo eso es mi madre; ¡no me lo puedo creer…!

Zakariyya simplemente observaba en silencio.

Christoph sacó un vial del congelador y señaló las letras H-e-L-a escritas en un lateral.

—Aquí hay millones y millones de células suyas —dijo—. Miles de millones, quizá. Pueden estar aquí indefinidamente. Cincuenta años, cien años, o más; luego se descongelan y crecen.

Sacudió un vial de células HeLa mientras hablaba del cuidado que había que tener con ellas.

—Tenemos otra habitación solo para las células. Es importante, porque si se contaminan con algo, ya no pueden usarse. Y hay que evitar que las células HeLa contaminen otros cultivos.

—Eso mismamente es lo que pasó en Rusia, ¿no? —dijo Deborah.

Christoph se quedó sorprendido y sonrió.

—Sí, exactamente. Está bien informada.

Explicó cómo sucedió el problema de contaminación con HeLa, y luego dijo:

—Sus células causaron daños valorados en millones de dólares. En cierto modo parece justo, ¿verdad?

—Mi madre estaba dando un escarmiento a los científicos por esconder las células a la familia —dijo Deborah—. Con Henrietta no se juega, o te dará con las HeLa en el trasero.

Todos se rieron.

Christoph cogió otro vial de células HeLa del congelador, y se lo ofreció a Deborah, con mirada afectuosa. Ella se quedó anonadada durante un momento, mirando la mano extendida de Chris toph; luego cogió el vial y empezó a frotarlo rápidamente entre sus palmas, como si estuviéramos en invierno y quisiera entrar en calor.

—Está fría —dijo Deborah, ahuecando las manos y soplando sobre el vial.

Christoph nos hizo un gesto para que lo siguiéramos hasta la incubadora donde él templaba las células, pero Deborah no se movió. Cuando Zakariyya y Christoph echaron a andar, ella se llevó el vial a los labios.

—Eres famosa —susurró—. Solo que nadie lo sabe.

Christoph nos condujo a un pequeño laboratorio hasta los topes de microscopios, pipetas y contenedores con palabras como RIESGO BIOLÓGICO y ADN escritas en los laterales.

—No queremos que haya cáncer por todos lados, así que eso absorbe todo el aire a un sistema de filtración que atrapa y mata cualquier célula que circule por ahí —dijo, mientras señalaba las campanas de ventilación que cubrían las mesas.

Explicó lo que era el medio de cultivo, y cómo trasladaba las células desde el congelador hasta la incubadora para que crecieran.

—Finalmente ocupan aquellas enormes botellas del fondo —dijo, apuntando hacia las hileras de frascos de casi cuatro litros—. Luego hacemos nuestros experimentos con ellas; por ejemplo, buscamos un nuevo fármaco para el cáncer, se lo echamos a las células y vemos qué pasa.

Zakariyya y Deborah asentían con la cabeza mientras él contaba cómo los fármacos se ensayan en células, luego en animales y finalmente en humanos.

Christoph se agachó delante de una incubadora, metió la mano y sacó una placa en la que había células HeLa creciendo.

—Realmente son muy muy pequeñas las células. Por eso ahora vamos al microscopio, para que las vean.

Dio a los interruptores, deslizó una placa sobre la plataforma del microscopio y señaló un pequeño monitor conectado al microscopio. Se iluminó con un verde fluorescente, y Deborah dio un grito ahogado.

—¡Qué color tan bonito!

Christoph se inclinó sobre el microscopio para enfocar las células, y se vio una imagen en la pantalla que más parecía agua turbia y verdosa de laguna que células.

—Con ese aumento no se ve mucho. La pantalla resulta monótona porque las células son tan pequeñas que incluso con un microscopio a veces no se ven.

Pulsó un botón y fue aumentando la imagen hasta que el turbio mar de verde se convirtió en una pantalla llena de centenares de células individuales, con el centro oscuro y protuberante.

—Oooooh… —susurró Deborah—. Ahí están.

Alargó la mano y tocó la pantalla, pasando el dedo de una célula a otra.

Christoph siguió con el dedo el contorno de una célula.

—Todo esto es una célula. Parece un triángulo con un círculo en el medio; ¿lo ven?

Cogió una hoja de papel y se pasó casi media hora dibujando diagramas y explicando la biología básica de las células mientras Deborah hacía preguntas. Zakariyya encendió su audífono y se acercó a Christoph y el papel.

—Se habla todo el rato de las células y el ADN —dijo Deborah, en un momento dado—, pero no entiendo qué es ADN y qué son sus células.

—¡Ah! —exclamó Christoph, entusiasmado—, ¡el ADN es lo que está dentro de la célula! Dentro de cada núcleo, si pudiéramos aumentar más la imagen, veríamos un trozo de ADN que tendría este aspecto. —Dibujó una línea serpenteante—. Hay cuarenta y seis de esos trozos de ADN en cada núcleo humano. Se llaman cromosomas; eso eran las cosas de brillantes colores de la fotografía que le di.

—¡Oh! Mi hermano ha colgado la foto en la pared al lado de nuestra madre y nuestra hermana —dijo Deborah, mirando a continuación a Zakariyya—. ¿Sabías que este es el hombre que te dio esa fotografía?

Zakariyya dirigió la vista al suelo y asintió; en las comisuras de sus labios se dibujó una sonrisa apenas perceptible.

—Dentro del ADN que se ve en la foto está toda la información genética que hizo que Henrietta fuera Henrietta —les dijo Christoph—. ¿Vuestra madre era alta o baja?

—Baja.

—Y tenía el pelo oscuro, ¿verdad?

Todos afirmamos con la cabeza.

—Bien, toda esa información estaba en su ADN. Como también su cáncer, que procedía de un error en el ADN.

Deborah puso cara larga. Había oído muchas veces que ella había heredado parte del ADN del interior de las células de su madre. No quería ni oír que el cáncer de su madre estaba en ese ADN también.

—Esos errores pueden darse cuando se está expuesto a sustancias químicas o radiación, pero, en el caso de tu madre, lo que causó el error fue el VPH, el virus de las verrugas genitales. Lo bueno es que los hijos no heredan esas clases de cambios en el ADN de los padres, sino que proceden de la exposición al virus.

—¿Así que no tenemos la cosa que hizo que sus células crecieran sin parar? —preguntó Deborah.

Christoph negó con la cabeza.

—¡Y ahora me entero, después de todo lo que ha llovido! —exclamó Deborah—. ¡Gracias a Dios, porque me lo estaba preguntando!

Deborah señaló una célula en la pantalla que parecía más grande que las demás.

—Esta es cáncer, ¿no? ¿Y las demás son sus células normales?

—En realidad, HeLa solo es cáncer —dijo Christoph.

—Espere un momento —dijo ella—, ¿quiere decir que ni una de las células normales de nuestra madre vive? ¿Solo sus células del cáncer?

—Así es.

—¡Oh!, ¡y yo me he pasado todo este tiempo creyendo que las células normales de mi madre estaban vivas!

Christoph volvió a inclinarse sobre el microscopio y empezó a mover las células rápidamente por la pantalla hasta que gritó:

—¡Fíjense, ahí! ¿Ven esa célula? —Señaló el centro del monitor—. ¿Ven que tiene un núcleo grande que parece como si casi estuviera partido en dos por el medio? ¡Esa célula se está dividiendo en dos células ante nuestros ojos! Y ambas células tendrán el ADN de su madre.

—Señor, ten piedad —susurró Deborah, tapándose la boca con una mano.

Christoph siguió hablando sobre la división de la célula, pero Deborah no escuchaba. Estaba fascinada, mirando cómo una célula de su madre se dividía en dos, igual que habían hecho cuando Henrietta era un embrión en el vientre de su madre.

Deborah y Zakariyya miraban la pantalla como si hubieran entrado en trance, boquiabiertos y flojas las mejillas. Era lo más cerca que habían estado de ver a su madre viva desde que eran muy pequeños.

Tras un largo silencio, Zakariyya habló.

—Si son células de nuestra madre, ¿cómo es que no son negras si ella era bien negra? —preguntó.

—Al microscopio, las células no tienen color —le respondió Christoph—. Todas tienen el mismo aspecto; son claras hasta que les damos color con un tinte. No se puede saber de qué color es una persona por sus células. —Hizo un gesto a Zakariyya para que se acercara—. ¿Les gustaría verlas por el microscopio? Se ven mejor ahí.

Christoph les enseñó cómo manejar el microscopio, diciendo: «Miren por aquí, quítense las gafas, ahora giren este botón hasta enfocar». Y entonces Deborah vio las células. Y a través de aquel microscopio, en aquel momento, pudo contemplar un mar de células de su madre, teñidas de un etéreo verde fluorescente.

—Son preciosas —susurró, y volvió a mirar la lámina portaobjetos en silencio—. ¡Dios!, nunca pensé que vería a mi madre en el microscopio, nunca soñé con que este día llegaría —dijo, finalmente, sin apartar la mirada de las células.

—Ya, creo que realmente el Johns Hopkins metió la pata —dijo Christoph.

Deborah se enderezó y lo miró, asombrada de oír a un científico —del Hopkins, nada menos— decir algo así. A continuación volvió a mirar por el microscopio y dijo:

—El John Hopkin es una escuela de aprender, y eso es importante. Pero esto es mi madre. Nadie parece darse cuenta.

—Es verdad —dijo Christoph—. Cuando leemos libros de ciencia, siempre es HeLa esto y HeLa aquello. Algunas personas saben que esas son las iniciales de una persona, pero no saben de qué persona se trata. Y eso es importante.

Parecía que Deborah quería abrazarle.

—¡Es para no creérselo! —exclamó, moviendo la cabeza y mirándolo como si fuera un espejismo.

De repente, Zakariyya empezó a decir algo sobre George Gey. Deborah le dio con el bastón en el pie, y él se interrumpió a mitad de la frase.

—Zakariyya está muy cabreado con todo lo que ha pasado —explicó Deborah—. Trato de calmarle. A veces explota, pero se esfuerza.

—No le culpo por estar indignado —dijo Christoph.

Entonces les enseñó el catálogo que él utilizaba para pedir células HeLa. Había una larga lista de los diferentes clones de HeLa que cualquiera podía comprar a 167 dólares el vial.

—Debería ser para vosotros —les dijo a Deborah y Zakariyya.

—Sí, bueno. ¿Y qué voy a hacer yo con un tubo de células de mi madre? —dijo Deborah, riéndose.

—Me refiero a que el dinero debería ser para vosotros. Al menos una parte.

—¡Ah, vale! —exclamó Deborah, sorprendida—. ¿Sabe?, cuando la gente se entera de quién era la HeLa, lo primero que suelta es: «Deberíais ser todos millonarios».

Christoph asintió.

—Todo empezó con sus células. El día en que se encuentre una cura para el cáncer, sin duda en gran parte se deberá a las células de su madre.

—¡Amén! —exclamó Deborah—. La gente seguirá haciendo dinero con las células, no podemos evitarlo. Pero nosotros no veremos nada —añadió, luego, sin rastro de indignación.

Christoph dijo que a él eso no le parecía bien. ¿Por qué no considerar las células valiosas de la misma manera que el petróleo?, se preguntó. Cuando se encuentra petróleo en la propiedad de alguien, no le pertenece a este automáticamente, pero sí recibe una parte de los beneficios.

—Nadie sabe qué hacer a este respecto cuando se trata de células —dijo—. Cuando su madre enfermó, los médicos hacían lo que querían y los pacientes no preguntaban. Pero hoy en día los pacientes quieren saber qué ocurre.

—Amén —repitió Deborah.

Christoph les dio su número de teléfono móvil y dijo que podían llamar en cualquier momento si querían preguntar algo sobre las células de su madre. Cuando nos dirigíamos al ascensor, Zakariyya le puso a Christoph una mano en la espalda y le dio las gracias. En la calle, hizo lo mismo conmigo, y se fue a coger el autobús a casa.

Deborah y yo nos quedamos en silencio, viéndole marchar. Entonces ella me rodeó con el brazo y dijo: «Jovencita, acabas de ver un milagro».

33
EL HOSPITAL PARA ENFERMOS MENTALES NEGROS

A Deborah le había prometido que haríamos juntas varias cosas: ver las células de su madre fue la primera; averiguar qué le sucedió a Elsie era la segunda. Así pues, al día siguiente de la visita al laboratorio de Christoph, Deborah y yo iniciamos un viaje de una semana que empezaría en Crownsville, donde esperábamos encontrar el historial médico de Elsie; luego pasaríamos por Clover y terminaríamos en Roanoke, en la casa donde nació Henrietta.

Era el día de la Madre, que siempre había sido un día triste para Deborah, y este no había empezado bien. Ella pensaba llevar a su nieto Alfred a ver a su padre a la cárcel antes de salir de la ciudad, pero su hijo la había llamado diciendo que no quería que ni Little Alfred ni ella fueran a visitarlo mientras no pudiera verles sin un cristal de por medio. Le dijo que quería saber cosas acerca de su abuela, Henrietta, y pidió a Deborah que le enviara todo lo que averiguáramos durante nuestro viaje.

«Llevo toda la vida esperando que me diga esas cosas —me contó, llorando—. Yo solamente no quería que se tuviera que ir a la cárcel para hacerlo». Pero, una vez más, dijo: «Eso no va a pararme. Quiero ver solo lo bueno, como mirar las células de mi madre y saber por fin lo que le pasó a mi hermana». Y emprendimos viaje cada una en su coche.

No sé cómo imaginaba que sería el antiguo hospital para enfermos mentales negros, pero desde luego no era lo que nos encontramos. El Centro Hospitalario de Crownsville se encontraba en un campus de 1200 acres, que se extendía en diferentes direcciones, con verdes laderas, céspedes perfectamente cortados, senderos, cerezos llorones y mesas de pícnic. El edificio principal era de ladrillo rojo, con columnas blancas, y en los porches había amplias sillas y lámparas de techo. Parecía un lugar agradable para tomar un cóctel con menta o un té frío. Uno de los antiguos edificios del hospital era ahora un economato; otros albergaban la División Policial de Investigación Criminal, una escuela de enseñanza secundaria alternativa y un club de rotarios.

En el interior del edificio principal, pasamos por delante de oficinas vacías, a través de un largo y vacío pasillo blanco, diciendo: «¿Hola?», y «¿Hay alguien aquí?», y «¡Qué lugar más extraño!». Entonces, al final del pasillo vimos una puerta blanca con huellas y suciedad acumuladas a lo largo de los años. En ella había un letrero con las palabras HISTORIALES MÉDICOS en letras mayúsculas troqueladas. Debajo, en letras más pequeñas, se leía PROHIBIDO EL PASO.

Deborah agarró el picaporte y respiró hondo. «¿Estamos listas?», preguntó. Yo afirmé con la cabeza. Me agarró del brazo con una mano, abrió la puerta con la otra, y entramos.

Nos encontrábamos en una jaula de grueso metal blanco que daba al cuarto de los historiales médicos: una enorme habitación vacía sin personal, sin pacientes, sin sillas, sin visitas y sin historiales médicos. Las ventanas estaban cerradas y cubiertas de alambre y suciedad, tazada su moqueta gris tras décadas de pisadas. Un tabique de bloques de hormigón que llegaba hasta la cintura separaba la zona de espera de la zona señalizada para SOLO PERSONAL AUTORIZADO, donde había varias filas de altas mesas metálicas vacías.

—No me lo puedo creer —susurró Deborah—. ¿Se han esfumado todos los papeles?

Pasó la mano a lo largo de los estantes vacíos, mascullando:

—Mil novecientos cincuenta y cinco fue el año en que se la cargaron… Quiero su historial… Algo me huele mal… ¿Por qué otra razón iban a tirarlos?

No hacía falta que nadie nos dijera que algo terrible había sucedido en Crownsville; se percibía en las paredes.

—Vamos a buscar a alguien que pueda decirnos algo —sugerí.

Recorrimos otro largo pasillo, y Deborah empezó a gritar:

—¡Perdonen, tenemos que encontrar el historial del médico! ¿Alguien sabe adónde está?

Finalmente, una mujer joven asomó la cabeza por una de las oficinas y nos indicó que siguiéramos por el pasillo hasta otra oficina, donde alguien nos envió a otra más. Al final nos encontramos en la oficina de un hombre alto, con una densa barba blanca a lo Santa Claus, y unas cejas tupidas y asilvestradas. Deborah fue derecha hacia él, diciendo:

—Hola, soy Deborah, y ella es mi reportera. Puede que haya oído de nosotras, mi madre está en la historia con las células, y tenemos que encontrar unos informes médicos.

El hombre sonrió.

—¿Quién era su madre? —preguntó—, ¿y qué es eso de las células?

Explicamos la razón de que estuviéramos allí, y él nos dijo que los historiales médicos actuales estaban en otro edificio, y que no quedaba mucha historia en Crownsville.

—Ojalá tuviéramos un archivero. Yo soy lo más parecido que van a encontrar.

Se llamaba Paul Lurz, y era el gerente de recursos y aplicaciones del hospital, pero casualmente era también un trabajador social que se había especializado en historia, que era lo que le apasionaba. Con un gesto, nos invitó a sentarnos.

—No había muchos fondos para tratar a los negros en los años cuarenta y cincuenta —dijo—. Me temo que entonces Crownsville no era un lugar muy agradable.

Miró a Deborah.

—¿Su hermana estuvo aquí?

Ella afirmó con la cabeza.

—Hábleme de ella.

—Mi padre siempre dice que en su cabeza no dejó de ser como una niña chica —dijo, buscando en su bolso una copia arrugada del certificado de defunción de Elsie, que empezó a leer lentamente en voz alta—. «Elsie Lacks… causa de muerte (a) fallo respiratorio (b) epilepsia (c) parálisis cerebral… Pasó cinco años en el Hospital Estatal de Crownsville».

Le pasó a Lurz la fotografía de su hermana que Zakariyya tenía en la pared.

—No me trago que mi hermana tuviera todo eso.

Lurz meneó la cabeza.

—No parece que tenga parálisis en esta fotografía. ¡Qué preciosidad de niña!

—Le daban ataques —dijo Deborah—. Y nunca se aprendió lo de ir al retrete. Pero yo creo que solo estaba sorda. Mis hermanos y yo tenemos la sordera nerviosa porque nuestros padres eran primos y tenían la sífilis. A veces me creo que si alguien le hubiera enseñado el lenguaje de señas, a lo mejor estaría viva.

Lurz estaba sentado en su silla, con las piernas cruzadas, mirando la foto de Elsie.

—Debe estar preparada —le dijo a Deborah, con dulzura en la voz—. A veces saber puede ser tan doloroso como no saber.

—Estoy bien lista —respondió Deborah.

—Tuvimos un serio problema con el amianto —dijo él—. La mayoría de nuestros archivos de los años cincuenta y anteriores estaban contaminados. En lugar de limpiar cada página para guardarlos, la administración decidió que se los llevaran en bolsas y los enterraran.

Se dirigió a un armario que había cerca de su escritorio, con las paredes cubiertas de estantes y cajones. En el rincón del fondo había metido un pequeño escritorio, de cara a la pared. Lurz llevaba trabajando en Crownsville desde 1964, cuando estaba en periodo de prácticas y tenía veintitantos años, y tenía la costumbre de coleccionar documentos potencialmente históricos: informes de pacientes, copias de viejos informes de ingreso que le habían llamado la atención: un niño que ingresa ciego de un ojo con deformidades faciales y sin familia, un niño internado sin ningún trastorno psiquiátrico aparente…

Lurz desapareció dentro del armario y empezó a murmurar entre ruidos de golpes metálicos y arrastre de cosas.

—Había unos… que saqué hace un par de semanas… ¡Ah!, aquí están.

Salió del armario, cargado con un motón de enormes libros que tenían gruesos lomos de cuero y oscuras cubiertas de tela verde. Estaban combados debido a los años, cubiertos de polvo y llenos de grueso papel amarillento.

—Son informes de autopsias —dijo, abriendo el primer libro al tiempo que un olor a moho invadía la habitación.

Los había encontrado mientras revolvía en el sótano de un edificio abandonado del hospital en algún momento de los años ochenta, dijo. La primera vez que los abrió, salieron centenares de bichos de entre sus páginas.

Entre 1910, fecha en que se abrió el hospital, y finales de los años cincuenta, cuando se encontró que los archivos estaban contaminados, habían pasado por Crownsville decenas de miles de pacientes. Sus historiales —de haber sobrevivido— podrían haber llenado el pequeño cuarto de almacenaje de Lurz varias veces. Aquel montón era todo lo que quedaba en Crownsville.

Lurz sacó un volumen que contenía algunos informes de 1955, el año en que Elsie murió, y Deborah dio un grito de entusiasmo.

—¿Cómo dijo que era su nombre completo? —preguntó Lurz, pasando el dedo por una lista de nombres escritos con cuidada caligrafía junto a los números de página.

—Elsie Lacks —dije yo, escudriñando los nombres por encima de su hombro, latiéndome el corazón aceleradamente.

Entonces, aturdida, señalé las palabras Elsie Lacks en la página y exclamé:

—¡Oh, Dios mío, ahí está!

Deborah dio un grito ahogado, y se puso pálida de repente. Cerró los ojos y se agarró de mi brazo para no caerse, y empezó a murmurar: «Gracias, Señor… Gracias, Señor».

—¡Guau! Realmente me sorprende —dijo Lurz—. Era muy improbable que estuviera aquí.

Deborah y yo empezamos a dar saltos y a aplaudir. Pusiera lo que pusiese en el informe, al menos nos diría algo sobre la vida de Elsie, lo cual imaginábamos que sería mejor que no saber nada en absoluto.

Lurz abrió la página de Elsie y, rápidamente, cerró los ojos y se apretó el libro contra el pecho antes de que pudiéramos ver nada.

—Nunca he visto fotos en ninguno de estos informes —susurró.

Bajó el libro para que todos pudiésemos ver, y de repente el tiempo pareció detenerse. Los tres nos quedamos inmóviles, tocándose casi nuestras cabezas por encima de la página, al tiempo que Deborah exclamaba:

—¡Ay, mi niña! ¡Es clavada a mi hija!… ¡Igual que el Davon!… ¡Igual que mi padre!… Tiene la suave piel como aceituna de los Lacks.

Lurz y yo mirábamos, sin saber qué decir.

En la fotografía, Elsie está delante de una pared en la que se han pintado números para medir la altura. El pelo, que en otro tiempo Henrietta pasaba horas peinando y trenzando, lo tiene ensortijado, con densas marañas que terminan justo en la marca del metro cincuenta y dos a sus espaldas. Sus antes hermosos ojos le sobresalen de la cabeza, ligeramente amoratados, hinchados y casi cerrados. Mira fijamente algo que queda por debajo de la cámara, llorando, con la cara deformada y apenas reconocible, las fosas nasales inflamadas y rodeadas de mocos; sus labios —hinchados hasta casi el doble de su tamaño normal— están rodeados por un profundo y oscuro círculo de piel agrietada; tiene la lengua gorda y le sobresale de la boca. Da la impresión de estar llorando. Tiene la cabeza girada hacia la izquierda de manera poco natural, con la barbilla levantada y sujeta por un enorme par de manos blancas.

—No quiere poner la cabeza así —susurró Deborah—. ¿Por qué le agarran así la cabeza?

Nadie habló. Nos quedamos allí quietos, mirando aquellas enormes manos blancas que le envolvían el cuello a Elsie. Eran unas manos cuidadas, con el meñique ligeramente levantado, las manos que se verían en un anuncio de esmalte de uñas, no rodeando la garganta de una niña que llora.

Deborah puso su vieja foto de cuando Elsie era niña junto a la nueva.

—¡Qué guapa era! —susurró Lurz.

Deborah recorrió con el dedo el rostro de Elsie en la fotografía de Crownsville.

—Me parece que está pensando adónde estoy —dijo—. Me parece que quiere a su hermana cerca.

La foto estaba sujeta en la esquina superior del informe de la autopsia de Elsie, que Lurz y yo empezamos a leer, diciendo algunas frases en alto: «Diagnóstico de idiotez […] directamente relacionada con la sífilis […] vómitos autoinducidos metiéndose los dedos hasta la garganta durante seis meses antes de la muerte». Al final, decía, «vomitaba materia en posos de café», lo cual probablemente era sangre coagulada.

Justo cuando Lurz leía la frase «vomitaba material en posos de café» en alto, un hombre bajo, relleno y medio calvo que vestía traje oscuro irrumpió en la habitación, ordenándome que dejara de tomar de notas y exigiendo saber qué hacíamos allí.

—Es la familia de un paciente —dijo Lurz—. Han venido a ver el historial médico de ese paciente.

El hombre observó a Deborah y luego a mí: una mujer negra y baja en la cincuentena, y una mujer blanca y alta en la veintena. Deborah agarró con fuerza el bastón y le miró fijamente a los ojos con una mirada que le suplicaba que no se metiera con ella. Hurgó en el bolso y sacó tres hojas de papel: su certificado de nacimiento, el certificado de nacimiento de Elsie, y el documento legal que le otorgaba poder notarial sobre Elsie; había dedicado meses a conseguir ese documento, por si alguien trataba de impedirle hacer precisamente lo que estaba haciendo.

Se los entregó al hombre, quien cogió el libro con los informes de las autopsias y empezó a leer. Deborah y yo no le quitábamos ojo; estábamos ambas tan furiosas con él por ponernos trabas que ninguna de las dos nos dimos cuenta de que él era la única autoridad hospitalaria que trataba de proteger la privacidad de la familia Lacks.

—¿Puede Deborah llevarse una copia del informe de la autopsia? —pregunté a Lurz.

—Sí —respondió—, si presenta una solicitud por escrito. —Cogió un papel de su escritorio y se lo dio a Deborah.

—¿Qué tengo que poner? —preguntó ella.

Lurz empezó a dictar: «Yo, Deborah Lacks…».

En unos momentos, tenía una solicitud oficial de historial médico en un pedazo de papel. Se lo entregó a Lurz y le dijo: «Necesito una buena ampliación de esa fotografía también».

Antes de marcharse a hacer fotocopias, con el hombre calvo detrás, Lurz me pasó un montón de fotos y documentos para que les echara un vistazo mientras él no estaba. El primer documento del montón era un artículo del Washington Post de 1958, tres años después de la muerte de Elsie, con el titular:

PACIENTES CURABLES PERECEN EN HOSPITAL ABARROTADO

La falta de personal en Crownsville los lleva a un estado crónico

En cuanto leí el título, le di la vuelta y me lo puse bocabajo en el regazo. Por un momento consideré la posibilidad de no enseñárselo a Deborah. Pensé que quizá debía leerlo yo primero, de manera que pudiese prepararla para cualquier cosa horrible de la que estuviéramos a punto de enterarnos. Pero me lo cogió de la mano y leyó el titular en alto, luego levantó la vista, con espanto en los ojos.

—¡Qué bonito! —dijo, señalando una gran ilustración que mostraba a un grupo de hombres en varios estados de desesperación, sujetándose la cabeza, tumbados en el suelo o acurrucados en los rincones—. Me gustaría llevármela para ponerla en la pared.

Me devolvió el artículo y me pidió que lo leyera en alto.

—¿Estás segura? —le pregunté—. Esto, probablemente, va a decir cosas bastante terribles. ¿Quieres que lo lea yo primero y después te cuente lo que dice?

—No —replicó—. Él ya ha dicho que no había dinero para los negros.

Se puso detrás de mí para seguir la lectura por encima de mi hombro, y tras echar un vistazo a la página señaló algunas palabras: «¿Espantoso? —dijo—. ¿Terroríficos pabellones para negros?».

El Crownsville en el que Elsie murió era mucho peor de lo que Deborah imaginaba. Los pacientes llegaban de una institución cercana en un vagón atestado. En 1955, año en que murió Elsie, Crownsville tenía una población récord de 2700 pacientes, casi ochocientos por encima de su capacidad máxima. En 1948, el único año del que se disponían datos, el hospital contaba con un médico por cada 225 pacientes, y su tasa de mortalidad era mucho más elevada que la tasa de altas. A los pacientes se los encerraba en celdas mal ventiladas, con sumideros en el suelo en lugar de inodoros. A hombres, mujeres y niños negros con toda clase de enfermedades, desde demencia o tuberculosis hasta «nerviosismo» o «falta de confianza en sí mismo» y epilepsia, se los hacinaba en cualquier espacio imaginable, como habitaciones en sótanos sin ventanas y porches enrejados. Cuando tenían camas, normalmente dormían dos o más en un colchón individual, tumbados unos a la cabecera y otros a los pies, obligados a arrastrarse por un mar de cuerpos dormidos para llegar a sus camas. A los internos no se les separaba por edad o sexo, y a menudo había violadores. Había disturbios y armas caseras. Los pacientes rebeldes eran atados a la cama o recluidos en habitaciones cerradas con llave.

Más adelante me enteré de que, cuando Elsie estuvo en Crownsville, hubo científicos que llevaron a cabo investigaciones en pacientes sin su consentimiento, entre las que se incluyó un estudio titulado «Estudios neumoencefalográficos y de radiografía craneal en 100 epilépticos». La neumoencefalografía era una técnica desarrollada en 1919 para tomar imágenes del cerebro, el cual flota dentro de un mar de fluido. Ese fluido protege de daños al cerebro, pero dificulta la radiografía, puesto que las imágenes tomadas a través de un fluido son borrosas. La neumoencefalografía suponía taladrar agujeros en el cráneo de los sujetos de estudio, extraer el fluido que rodeaba el cerebro, y bombear aire o helio en lugar del fluido, con el fin de hacer nítidas radiografías del cerebro a través del cráneo. Los efectos secundarios —dolores de cabeza atroces, mareos, ataques, vómitos— duraban hasta que el cuerpo, de manera natural, rellenaba el cráneo de líquido encefalorraquídeo, lo que normalmente ocurría en dos o tres meses. Como la neumoencefalografía podía causar daño cerebral permanente y parálisis, dejó de realizarse en los años setenta.

No hay constancia de que los científicos que experimentaron en pacientes de Crownsville obtuvieran consentimiento de esos pacientes o de sus padres. Por el número de pacientes incluidos en el estudio de la neumoencefalografía y por los años en que se llevó a cabo, me dijo más tarde Lurz, lo más probable era que se hubiera realizado con todos los niños epilépticos del hospital, Elsie incluida. Es probable que ocurriera lo mismo en otro estudio llamado «El uso de sondas temporales profundas en el estudio de la epilepsia psicomotora», que implicaba la inserción de cánulas metálicas en el cerebro de los pacientes.

Poco después de la muerte de Elsie, llegó un nuevo director a Crownsville y empezó a dar de alta a centenares de pacientes a los que se había internado innecesariamente. El artículo del Washington Post citaba sus palabras: «Lo peor que se le puede hacer a un enfermo es cerrarle la puerta y olvidarse de él».

Cuando leí esa línea en alto, Deborah susurró: «No se nos olvidó. Mi madre murió…, nadie me dijo que estaba allí. Yo la habría sacado».

Cuando nos marchábamos de Crownsville, Deborah dio las gracias a Lurz por la información, diciendo: «Llevaba mucho, mucho tiempo esperando esto, Doc». Cuando él le preguntó si se encontraba bien, a Deborah se le llenaron los ojos de lágrimas y respondió: «Como siempre digo a mis hermanos, no se puede mirar para atrás con odio. No hay que olvidarse que eran otras épocas».

Ya en la calle, pregunté a Deborah si estaba segura de que se encontraba bien. Se rio como si yo estuviera loca.

—Fue una buena cosa que nos paráramos aquí —dijo.

Luego, se apresuró hacia el aparcamiento, se metió en su coche y bajó la ventanilla.

—¿Adónde vamos ahora?

Lurz había dicho que los antiguos historiales que quedaban de Crownsville se guardaban en los Archivos Estatales de Maryland, en Annapolis, a unos once kilómetros de allí. No creía que hubiera allí ningún otro documento de los años cincuenta, pero imaginaba que tampoco estaría de más echar un vistazo.

—¿Vamos a Annapolis a ver si pillamos más informes médicos de mi hermana?

—No creo que sea buena idea —respondí—. ¿No quieres tomarte un descanso?

—¡Ni hablar! —exclamó—. Tenemos mucho trabajo periodístico que hacer, ¡esto es solo el principio!

Salió dando un grito en su coche, sonriendo y agitando la nueva foto de su hermana por la ventanilla, y yo me monté en el mío para seguirla.

Unos diez minutos después, al detenernos en el aparcamiento de los archivos estatales, Deborah daba botes en el asiento de su coche a ritmo de música de góspel, que sonaba a tal volumen que hasta yo la oía desde mi coche con las ventanillas subidas. Cuando entramos, ella fue derecha a recepción, sacó del bolso el historial médico de su madre, y los sacudió por encima de la cabeza, diciendo: «¡A mi madre la llaman HeLa! ¡Está en todos los ordenadores!».

Sentí un gran alivio cuando la recepcionista dijo que el historial médico de Elsie no estaba en los archivos. No sabía cuánto más podía soportar Deborah, y tenía miedo de lo que pudiéramos encontrar.

El resto del día fue más impreciso. De camino a Clover, cada vez que parábamos, Deborah bajaba del coche con la nueva foto de su hermana en la mano y se la mostraba bruscamente a las personas que nos encontramos: una mujer en una esquina, el hombre que nos echaba la gasolina, el pastor de una pequeña iglesia, la camarera. En todas las ocasiones, decía: «Hola, me llamo Deborah y ella es mi reportera, de seguro ha oído hablar de nosotras, mi madre está en la historia con las células, y acabamos de encontrar esta foto de la Elsie, mi hermana».

La reacción de la gente era siempre la misma: puro horror. Pero Deborah no se daba cuenta. Ella sonreía y reía, diciendo: «¡Estoy tan contenta de que nuestro reportaje vaya tan bien!».

A medida que avanzaba el día, la historia que había detrás de la foto se iba haciendo más complicada. «Está un poco hinchada de llorar porque echa de menos a mi madre», dijo en una ocasión. En otra le dijo a una mujer: «Mi hermana está triste porque me buscaba pero no me encuentra».

De vez en cuando paraba a un lado de la carretera y hacía señas para que me detuviera yo también, porque quería contarme lo que se le había ocurrido mientras conducía. En un momento determinado había decidido que tenía que comprar una caja fuerte para guardar la biblia de su madre y el cabello; después preguntó si tenía que registrar los derechos de la firma de Henrietta para que nadie la robara.

En una gasolinera, mientras hacíamos cola para el baño, sacó un martillo de su mochila y dijo: «Ojalá la familia me diera la casa familiar para que pudiera hacerla un lugar histórico. Pero ¡qué van a hacerlo!; así que voy a trincar el pomo de la puerta para tener algo por lo menos».

En otro momento, Deborah salió del coche al borde de las lágrimas.

«Me ha costado lo mío tener los ojos en la carretera —dijo—. No podía dejar de mirar la foto de mi hermana».

Llevaba las dos fotos de Elsie en el asiento del copiloto y había estado mirándolas mientras conducía: «No puedo dejar de dar vueltas a esos pensamientos de la cabeza. Pienso en lo que tuvo que pasar aquellos años antes de morirse».

Yo quería cogerle la foto para que dejara de torturarse, pero, aunque lo hubiese intentado, ella no me lo habría permitido. En lugar de eso, le insistía en que quizá debíamos volver a casa; habían sido un par de días muy intensos, y quizá no estaba preparada para tanto reportaje de una vez. Pero Deborah me decía que estaba loca si pensaba que iba a detenerse ahora. Así que seguimos adelante.

En varios momentos del día Deborah dijo que me llevara el historial médico de su madre a mi habitación del hotel cuando nos detuviéramos a pasar la noche: «Sé que tendrás que mirar cada página, tomar notas y todo lo demás, porque te hacen falta todos los datos».

Y, finalmente, cuando nos registramos en un hotel, en algún lugar entre Annapolis y Clover, a eso de las nueve de la noche, me los entregó.

«Me voy a dormir —dijo, dirigiéndose a la habitación contigua a la mía—. Dale duro».

34
EL HISTORIAL MÉDICO

Al cabo de unos minutos, Deborah llamó a mi puerta. Se había puesto una enorme camiseta blanca, que le llegaba por debajo de la rodilla; en ella se veía un sencillo dibujo de una mujer sacando galletas del horno y la palabra ABUELA escrita con grandes letras infantiles.

—He decidido que mejor no me voy al catre —dijo, con total naturalidad—. Quiero mirar eso contigo.

Estaba nerviosa e inquieta, como si acabara de tomarse varios cafés solos. Con una mano agarró la foto de Crownsville de Elsie; con la otra, el bolso donde estaban los informes médicos de su madre y que yo había dejado en el tocador. Volcó el contenido del bolso encima de mi cama como ya hizo la primera noche en que quedamos.

—¡Al tajo! —dijo.

Había más de cien páginas, muchas de ellas arrugadas, dobladas o rotas, todas desordenadas. Me quedé mirándolas durante un buen rato, aturdida y abrumada; luego le dije que quizá podíamos ordenarlas juntas y que después buscaría algún sitio donde fotocopiar lo que me hiciera falta.

—¡No! —gritó Deborah, y a continuación esbozó una sonrisa nerviosa—. Podemos leerlo todo aquí y tú puedes hacer las notas.

—Eso nos llevaría días —respondí.

—De eso nada —dijo Deborah, colocándose a gatas al otro lado del montón de papeles, y sentándose con las piernas cruzadas en el medio de la cama.

Acerqué un sillón, abrí mi portátil y empecé a ordenar. Había una escritura de la pequeña parcela de tierra que Deborah compró en Clover con dos mil dólares de la indemnización de su padre por el asunto del amianto. Había una instantánea de archivo policial de un periódico de 1997 del hijo de Lawrence con un pie que decía: SE BUSCA. LAWRENCE LACKS, ROBO A MANO ARMADA. Había formularios de solicitud para comprar células HeLa por Internet, recibos, hojas informativas de la iglesia de Deborah, y un sinfín de copias de la foto de Henrietta con las manos en las caderas. Y había montones de hojas de cuaderno en las que Deborah había escrito definiciones de términos científicos y legales, y poemas sobre su vida:

cáncer

revisión

no me lo puedo pagar

los ricos y blancos sí

mi madre era negra

los negros pobres no tienen dinero

para pagarlo

furiosa sí estoy furiosa

nos usaron al sacarnos la sangre y mentirnos

Tuvimos que pagarnos las revisiones médicas, puedes aliviar eso.

El Hospital John Hopkin y los otros sitios,

que tiene las células de mi madre, no le dan

Nada[2].

Mientras leía, Deborah cogió varias páginas fotocopiadas de un manual de genealogía y las alzó para que yo las viera, diciendo:

—Así me enteré de cómo agenciarse con un poder del notario y llevar todas esas cosas para que me diesen la información sobre mi hermana en Crownsville. ¡No sabían con quién se las veían!

Mientras hablaba, observaba mis manos moviéndose entre el montón de papeles.

Me acerqué a la cara una de las páginas del historial para tratar de entender la pequeña caligrafía, luego empecé a leer en alto:

—«Esta… algo… de veintiocho años», no entiendo la letra…, «Rh positivo». —La entrada tenía fecha del 2 de noviembre de 1949—. ¡Ahí va! —Dije de repente—. Esto es tres días antes de que tú nacieras; tu madre estaba embarazada de ti.

—¿Qué? ¡Oh, Dios mío! —gritó Deborah, cogiéndome el papel y mirándolo, boquiabierta—. ¿Qué más dice?

Se trataba de una revisión normal, le expliqué.

—Mira esto —le dije, señalando la página—. El cuello del útero tiene dos centímetros de dilatación… Está a punto de tenerte.

Deborah daba saltos en la cama, aplaudía, y cogió otra página del historial.

—¡Lee esta!

Era del 6 de febrero de 1951.

—Es de aproximadamente una semana después de la primera vez que fue al hospital con el cáncer de cuello uterino —dije—. Está despertándose de la anestesia tras hacerle la biopsia. Dice que se siente bien.

Durante las horas siguientes, Deborah siguió cogiendo papeles del montón para que yo los leyera y ordenara. Tan pronto gritaba de alegría por algún dato que yo encontraba, como le entraba pánico por otro que no le agradaba o al verme coger una página del historial médico de su madre. Cada vez que el pánico la invadía, palmeaba la cama y decía: «¿Dónde está lo de la autopsia de mi hermana?», o «Oh, no, ¿adónde se me ha quedado la llave de mi habitación?».

De vez en cuando escondía papeles debajo de la almohada, y los sacaba cuando decidía que no pasaba nada si yo los veía.

—Aquí está la autopsia de mi madre —dijo, en un momento determinado.

Unos minutos después, me pasó una página que dijo que era su preferida, porque tenía la firma de su madre, el único fragmento escrito de Henrietta de que se tiene constancia. Se trataba del formulario de consentimiento que había firmado antes del tratamiento con radio, cuando se tomó la primera muestra de HeLa.

Finalmente, Deborah se tranquilizó. Se acostó de lado y se hizo un ovillo alrededor de la foto de Elsie en Crownsville durante tanto tiempo que pensé que se había quedado dormida. Entonces susurró:

—¡Oh, Dios mío! No me gusta cómo la agarra del cuello. —Alzó la foto y señaló las manos blancas.

—No —dije yo—. A mí tampoco me gusta.

—Te pensabas que no me había dado cuenta, ¿verdad?

—No. Sabía que lo habías visto.

Volvió a posar la cabeza. Seguimos así durante horas: yo leyendo y tomando notas; Deborah mirando la foto de Elsie en largos momentos de silencio, que interrumpía de cuando en cuando con algún comentario: «Mi hermana parece como con susto»… «No me gustan los ojos que se le ponen»… «¿No le llegaba el aire para respirar?»… «Me creo que cuando se dio cuenta de que ya no vería más a mi madre, se rindió».

De vez en cuando, movía con fuerza la cabeza, como si estuviera tratando de animarse.

Al final eché la cabeza hacia atrás y me froté los ojos. Era medianoche y aún tenía un montón de papeles que ordenar.

—Podrías pensar en hacerte con otra copia del historial médico de tu madre y grapar todas las páginas, para mantener todo ordenado —dije.

Deborah me miró de reojo, con recelo. Cruzó la habitación hasta la otra cama, donde se tumbó bocabajo y se puso a leer el informe de la autopsia de su hermana. Al cabo de unos minutos, se levantó de un salto y cogió su diccionario.

—De mi hermana decían que tenía idiotez —dijo, y empezó a leer la definición en alto—. «Idiotez: totalmente sin sentido o tonto». —Tiró el diccionario al suelo—. ¿Eso es lo que dicen que le pasaba a mi hermana? ¿Que tenía tontería? ¿Que era idiota? ¿Cómo pueden decirle eso?

Le expliqué que los médicos usaban la palabra «idiotez» para referirse al retraso mental, y al daño cerebral que acompañaba a la sífilis hereditaria.

—Era una especie de palabra genérica para describir a alguien que era corto —le dije.

Se sentó a mi lado y señaló otra palabra del informe de la autopsia de su hermana.

—¿Qué quiere decir esta palabra? —preguntó, y yo se lo dije.

Se quedó boquiabierta, la cara desencajada, y susurró:

—No quiero que metas esa palabra en el libro.

—No lo haré —dije.

Y entonces cometí un error: sonreí. No porque pensara que era gracioso, sino porque me pareció muy bonito que quisiera proteger a su hermana. Nunca me había dicho que hubiera nada prohibido para el libro, y esa era una palabra que yo nunca habría incluido; para mí no era relevante. Así que sonreí.

Deborah me lanzó una mirada furibunda.

—¡No pongas eso en el libro! —me espetó.

—No voy a hacerlo —le dije sinceramente; pero seguía sonriendo, más por nerviosismo que otra cosa.

—¡Estás mintiendo! —gritó Deborah, volcando mi grabadora y apretando los puños.

—No es cierto, lo juro; mira, lo grabaré en una cinta y podrás demandarme si la uso.

Encendí la grabadora, dije al micrófono que no pondría esa palabra en el libro y la apagué.

—¡Estás mintiendo! —volvió a gritar. Se bajó de la cama y se me puso delante, apuntándome con un dedo a la cara.

—Si no estás mintiendo, ¿por qué te has sonreído?

Frenética, empezó a meter papeles en su bolso de lona, mientras yo trababa de explicarme y calmarla. De repente, arrojó el bolso en la cama y se precipitó hacia mí. De un empujón en el pecho me estampó contra la pared; me golpeé en la cabeza y me quedé sin respiración.

—¿Quién te manda? —Saltó—. ¿El John Hopkin?

—¿Qué? ¡No! —grité, tratando de recobrar el aliento—. Sabes que trabajo para mí misma.

—¿Quién te ha enviado? ¿Quién te paga? —preguntó a voz en grito, sujetándome contra la pared—. ¿Quién paga por este cuarto?

—Ya hemos hablado de esto —le dije—. ¿Recuerdas? ¿Tarjetas de crédito? ¿Becas de estudiante?

En aquel momento, por primera vez desde que nos conocíamos, perdí la paciencia con Deborah. De un tirón me libré de su agarre y le dije que me dejara en paz y se calmara de una puta vez. Permaneció a escasos centímetros de mí, mirándome con furia otra vez durante lo que me parecieron minutos. Entonces, de repente, sonrió y alargó la mano para acariciarme el pelo, diciendo:

—Nunca te había visto cabreada. Empezaba a pensarme si tenías sangre en las venas, porque nunca despotricas delante de mí.

Entonces, quizá como explicación de lo que había sucedido, por fin me habló de Cofield.

—Menudo tunante que era. Le dije que era capaz de todo antes que dejar que agarrara el historial médico de mi madre. No quiero que nadie más lo tenga. Todo el mundo tiene sus células, lo único que tenemos nosotros es su historial y su biblia. Por eso me pongo de los nervios con lo de Cofield. Quería arramplar con las únicas cosas que tengo de mi madre.

Señaló mi portátil sobre la cama y dijo:

—Y no quiero que copies todo en tu ordenador. Escribe lo que haga falta para tu libro, pero no todo. Quiero que la gente de nuestra familia sean solos los que tengan todos los informes.

Después de prometer que no copiaría todos los informes, Deborah volvió a decir que se iba a la cama, pero durante varias horas siguió llamando a mi puerta cada quince o veinte minutos. La primera vez olía a melocotón y dijo: «He tenido que ir para el coche a por mi crema y me he pensado pasar a decir hola». Cada vez era algo diferente: «Me dejé la lima en el coche»… «¡Están echando “Expediente X”!»… «¡De repente me han entrado ganas de tortitas!». Cada vez que llamaba, yo abría la puerta de par en par para que viera la habitación y que los informes médicos estaban igual que cuando ella se había marchado.

La última vez que llamó, entró como un obús hasta el baño, y se apoyó en el lavabo, acercando la cara al espejo.

—¿Se me ha puesto un sarpullido en la cara? —gritó.

Entré en el baño, donde ella se señalaba un habón del tamaño de una moneda de veinticinco centavos en la frente. Parecía urticaria.

Se giró y se bajó la camiseta para que pudiera verle el cuello y la espalda, que estaban llenos de rojos habones.

—Me voy a echar un poco de crema —dijo—. Debería meterme la pastilla para dormir.

Volvió a su habitación y poco después subió el volumen de la televisión. Se oyeron gritos, voces y disparos toda la noche, pero no volví a verla hasta las seis de la mañana —una hora después de haberme acostado—, cuando llamó a mi puerta gritando:

—¡Desayuno continental gratis!

Yo tenía los ojos rojos, hinchados y con ojeras, y aún llevaba la ropa del día anterior. Deborah me miró y se rio.

—¡Estamos hechas una pena! —dijo, señalándose la urticaria que tenía por toda la cara—. ¡Dios santo, estaba de los nervios anoche! No sabía ni qué hacer conmigo misma, así que me pinté las uñas. —Extendió las manos para que se las viera—. ¡Menuda chapuza que me he hecho! —dijo, riendo—. Creo que me lo hice después de tragarme la pastilla.

Tenía las uñas y gran parte de la piel de alrededor pintadas de un rojo rabioso.

—De a lo lejos no está tan mal —dijo—. Pero me echarían del curro si todavía me pusiera a hacer uñas.

Bajamos al vestíbulo a desayunar. Deborah envolvía un puñado de pequeños muffins en una servilleta para después, cuando levantó la vista y dijo:

—Estamos bien, Boo.

Asentí y dije que lo sabía. Pero en aquel momento no estaba segura de nada.

35
PURIFICACIÓN DEL ALMA

Horas después, a Deborah se le había extendido la urticaria por la espalda; tenía las mejillas coloradas y llenas de manchas, y largos habones llenaban el espacio de debajo de los ojos. Los párpados hinchados le brillaban como si los tuviera sombreados de rojo intenso. Le pregunté una y otra vez si se encontraba bien y le dije que quizá deberíamos parar en algún sitio para que la viera un médico. Pero ella se rio.

«Esto me pasa cada dos por tres —afirmó—. Estoy bien. Solo me hace falta un poco de Benadryl». Se compró un frasco que llevaba en el bolso y del que estuvo bebiendo todo el día. Hacia el mediodía, ya se había tomado un tercio.

Cuando llegamos a Clover, paseamos por el río, por la Calle Mayor y por el campo de tabaco de Henrietta. Y visitamos la casa familiar, donde Deborah dijo: «Me gustaría que me tiraras una foto aquí, con mi hermana».

Se puso delante de la casa, volvió las fotos de Elsie hacia mí y se las acercó al pecho. Me pidió que le hiciera fotos de ella y Elsie en el tocón del que era el roble favorito de Henrietta y junto a la lápida de la madre de Henrietta. Luego se arrodilló en el suelo, al lado de las hundidas franjas de tierra donde imaginaba que su madre y su hermana estaban enterradas.

«Hazme una de mí y mi hermana al lado de la tumba de mi madre y de ella —dijo—. Va a ser la única foto que haya de las tres casi juntas».

Finalmente, terminamos en la casa de Gladys, la hermana de Henrietta, una pequeña cabaña amarilla con mecedoras en el porche. Dentro encontramos a Gladys, sentada en su oscuro cuarto de estar revestido de madera oscura. Hacía bueno fuera, como para estar con una sudadera, pero Gladys tenía encendida la estufa de leña a toda potencia y estaba sentada junto a ella limpiándose el sudor de la frente con un pañuelo de papel. Sus manos y sus pies eran nudosos, como consecuencia de la artritis; la espalda, tan doblada que el pecho y las rodillas casi se tocaban, a menos que se apoyara en un codo. No llevaba ropa interior, solo un fino camisón que se le había subido hasta la cintura de las horas que llevaba en la silla de ruedas.

Trató de estirarse el camisón cuando entramos, pero no atinaba a agarrarlo. Deborah la ayudó a bajárselo, diciendo:

—¿Adónde están todos?

Gladys no respondió. En la habitación de al lado, su marido gemía en una cama de hospital, a las puertas de la muerte.

—Muy bien —dijo Deborah—, están trabajando, ¿verdad?

Gladys no respondió, así que Deborah alzó la voz para asegurarse de que Gladys la oía.

—¡Tengo un Internet! —chilló—. ¡Me van a dar una hoja de Internet sobre mi madre, y con suerte habrá donaciones y fondos para venir y poner un monumento en su tumba, y que la vieja casa familiar sea un museo para que la gente de aquí se recuerde bien de mi madre!

—¿Qué es lo que dices que vas a plantar allí? —preguntó Gladys, como si Deborah hubiera perdido el juicio.

—Células —respondió Deborah—. Células para que la gente las miren multiplicarse.

Se quedó pensativa un momento.

—Y un retrato bien grande de ella, y puede que una de esas estatuas de cera. Y algunas viejas ropas y el zapato que hay por la casa. Todas esas cosas son importantes.

De pronto se abrió la puerta de la calle y Gary, el hijo de Gladys, entró gritando:

—¡Eh, Cuz!

Gary tenía cincuenta años, con la tersa piel de los Lacks, bigote fino y mosca, y un hueco entre los dientes frontales que a las chicas les encantaba. Llevaba una camiseta de rugby roja y azul de manga corta, a juego con el vaquero y las zapatillas de deporte de los mismos colores.

Deborah dio un grito, echó los brazos alrededor del cuello de Gary y sacó la foto de Elsie del bolsillo.

—¡Mira con lo que nos hemos topado en Crownsville! ¡Es mi hermana, la Elsie! —Gary dejó de sonreír y cogió la foto.

—No es muy buena —dijo Deborah—. Está llorando porque hace un frío que pela.

—¿Y por qué no le enseñas la foto de ella en el porche cuando era pequeña? —Dije yo—. Esa es buena. —Gary me miró como diciendo: ¿Qué demonios pasa aquí?

—En esa foto estaba un poco disgustada —añadí.

—No es de extrañarse —susurró él.

—Y por primera vez ha visto las células de su madre —le dije.

Gary asintió con la cabeza. A lo largo de los años, él y yo habíamos pasado muchas horas hablando; él comprendía a Deborah y todo aquello por lo que ella había pasado más que nadie de su familia.

Deborah se señaló la urticaria de la cara.

—Me está dando reacción, me salen ronchas por todas partes. Lloro y soy feliz a la vez.

Empezó a caminar de un lado a otro, con la cara brillante de sudor mientras la estufa crepitaba y parecía absorber casi todo el oxígeno de la habitación.

—Todo aquello de lo que me estoy enterando —dijo— hace que me dé cuenta de que tuve una madre y de la tragedia que le pasó. Duele, pero quiero saber más, y sobre mi hermana también. Hace que me sienta más al lado de ellas, pero las echo de menos. Ojalá estuvieran aquí.

Sin dejar de mirar a Deborah, Gary cruzó la habitación, se sentó en una enorme butaca reclinable, y nos hizo un gesto para que nos acercáramos. Pero Deborah no se sentó. Se paseaba de un lado a otro por el suelo de linóleo, mordisqueándose el esmalte de las uñas y hablando de manera incoherente sobre un asesinato del que había oído hablar y sobre el tráfico en Atlanta. Gary la seguía con la mirada, fijamente y sin pestañear.

—Cuz —dijo, finalmente—. Siéntate, hazme el favor.

Deborah se dirigió a una mecedora no lejos de Gary, se sentó con brusquedad, y empezó a mecerse enérgicamente, moviendo la parte superior del cuerpo hacia delante y atrás y pataleando como si quisiera volcar la silla.

—¡Ni sabes lo que hemos aprendido! —exclamó—. Ponen inyecciones de toda clase de…, esto…, venenos y cosas así, en las células de mi madre para ver si matarían a la gente.

—Dale —dijo Gary—, haz algo por ti misma.

—Ya estoy haciendo —respondió—. ¿Sabes que les chutaron sus células a los asesinos de la cárcel?

—Quiero decir que te tranquilices —dijo Gary—. Que hagas algo para ponerte en paz.

—No puedo hacer otra cosa —dijo Deborah, agitando la mano hacia él—. No hago na más que preocuparme.

—Como dice la Biblia —susurró Gary—, el hombre viene al mundo sin nada y sin nada se marchará. A veces nos empeñamos demasiado en arreglar cosas. Nos preocupamos cuando no hay na de lo que preocuparse.

Y, en un momento de claridad, Deborah asintió, diciendo:

—Y acabamos hechos polvo por hacerlo.

—No tienes buena pinta, Cuz. Saca tiempo para ti misma —dijo Gary—. Cuando me subo al coche y conduzco, y no tengo que ir a ningún lado, me viene bien dar unas vueltas. Solo tengo que tener tiempo para relajarme notando la carretera. A todo el mundo le viene bien algo así.

—Si alguna vez tengo guita —dijo Deborah—, me compraré una caravana para ir de un lado a otro y no tener que estar siempre en el mismo sitio. Nadie puede darte la lata cuando andas de aquí para allá.

Se levantó y empezó a caminar otra vez.

—Solo me estoy tranquila de verdad cuando me vengo para aquí —dijo—. Pero esta vez he conducido dando vueltas y más vueltas en la cabeza a lo que les pasó a mi hermana y a mi madre.

En el momento en que Deborah dijo las palabras «hermana» y «madre», se le enrojeció la cara aún más y empezó a entrarle pánico.

—¿Sabes que mandaron células de mi madre al espacio y las hicieron estallar con bombas nucleares? Incluso hicieron esa cosa…, ¿cómo se llama?… esto…, la ¡clonación!…, eso es, hicieron la clonación con ella.

Gary y yo cruzamos una mirada nerviosa y los dos empezamos a hablar a la vez, tratando a duras penas de hacerla volver de adondequiera que estuviera yendo.

—No hay clones —dije yo—. ¿Recuerdas?

—No hay que tener miedo —terció Gary—. La palabra de Dios es que si honramos a nuestro padre y a nuestra madre, larga será nuestra vida sobre la tierra, y tú lo haces; estás honrando a tu madre. —Sonrió y cerró los ojos—. Me gusta mucho esto que se dice en los Salmos —le dijo—. Aunque tu padre y tu madre enfermen, el Señor cuidará de ti. Aunque pierdas a personas como tu madre y tu hermana, el amor de Dios nunca te dará la espalda.

Pero Deborah no oyó nada.

—No te lo creerías —dijo—. ¿Sabes que la mezclaron con ratones para hacer un ratón-humano? ¡Dicen que ya ni es persona! —Se rio frenética y ruidosamente y corrió hacia la ventana—. ¡Demonio! —gritó—. ¿Está jarreando?

—Hace mucha falta que llueva —susurró Gary, meciéndose.

Deborah agarró la cinta azul que siempre llevaba al cuello con las llaves. Decía WWJD.

—¿Qué es esto? —preguntó—, ¿una cadena de radio? Nunca he oído hablar de WWJD. —Empezó a tirar de ella.

—Venga, Cuz, quiere decir «Qué haría Jesús» —respondió Gary—. Ya lo sabes.

Deborah dejó de juguetear con las llaves y volvió a sentarse en la silla.

—¿Te puedes creer que, para rematar, le ponen el virus del sida ese y se lo ponen a los monos? —Miraba fijamente al suelo, meciéndose enérgicamente, subiéndole y bajándole el pecho deprisa con cada respiración.

Gary permanecía sentado, balanceándose tranquilamente en su sillón, observando cada movimiento de Deborah, como un médico examinando a un paciente.

—No te amargues la vida por algo que no puedes cambiar —le susurró Gary a Deborah, mientras ella se frotaba las ronchas de los ojos—. No merece la pena…, tienes que dejarlo en manos del Señor. —Cerraba casi los ojos mientras hablaba entre dientes—. ¿Qué hace Deborah por Deborah?

Como ella no respondía, me miró a mí y dijo:

—Ahora mismo estaba hablando con Dios, Él quiere que yo diga cosas, que me mueva.

Deborah llamaba a Gary «el Apóstol», porque tenía la costumbre de dirigirse a Dios en medio de una conversación. Empezó veinte años atrás, cuando tenía treinta; un día andaba por ahí de juerga con mujeres y alcohol, y al siguiente sufrió varios infartos y baipases, y se despertó predicando.

—Intento que Él se quede fuera de esto, porque estamos en compañía —dijo, dedicándome una tímida sonrisa—. Pero, a veces, Él no me permite que lo deje fuera.

Gary tenía la mirada perdida, desenfocada, cuando se levantó despacio de la silla, abrió los brazos y los extendió hacia Deborah, quien, con dificultad, se puso de pie, fue renqueando hacia él y lo abrazó por la cintura. En cuanto ella lo tocó, a Gary se le estremeció la parte superior del cuerpo como si se hubiera electrocutado. Juntó los brazos y puso las manos a ambos lados de la cabeza de Deborah, con las palmas en la mandíbula y los dedos extendidos desde la parte posterior del cráneo hasta el puente de la nariz. Entonces empezó a temblar. Apretó la cara de Deborah contra su pecho mientras ella subía y bajaba los hombros sollozando en silencio, y a Gary se le inundaron los ojos de lágrimas.

Mientras se movían a un lado y a otro, Gary alzó la cabeza al cielo y empezó a cantar con una inquietante y hermosa voz de barítono.

Welcome, into this place… Welcome, into this broken vessel… Su cántico, suave al principio, fue haciéndose más alto con cada palabra, hasta que inundó la casa y se derramó por los campos de tabaco. Yo u desire to abide in the praises of your people, so I lift my hand, and I lift my heart, and I offer up this praise unto ya, Lord.

—Entra en esta vasija rota, Señor —susurró, apretando la cabeza de Deborah entre sus manos. Abrió y cerró los ojos de golpe, y empezó a rezar, corriéndole el sudor por la cara—. ¡Según tu palabra, Señor, el que CREA pondrá las manos sobre los que están malos, y se CURARÁN! —Su voz subía y bajaba, iba del susurro al grito y viceversa—. ¡ME DOY CUENTA, Señor, de que ESTA NOCHE hay algo que los médicos NO PUEDEN HACER!

—Amén, Señor —murmuró Deborah, con la cara pegada al pecho de él, amortiguada la voz.

—¡Te damos las gracias esta noche —susurró Gary—, porque necesitamos tu ayuda con las CÉLULAS, Señor…, necesitamos tu ayuda para quitarle a esta mujer la CARGA de las células! ¡Levanta esta carga, Señor, llévatela, no la NECESITAMOS!

Deborah empezó a convulsionarse en los brazos de Gary, llorando y susurrando:

—Gracias, Señor…, gracias, Señor.

Gary apretó sus ojos con fuerza, y gritó con ella:

—¡GRACIAS, SEÑOR! ¡GRACIAS POR ESTA NOCHE!

Sus voces eran cada vez más altas, hasta que Gary se detuvo, rodándole las lágrimas y el sudor por la cara, que caían sobre Deborah mientras ella gritaba «Gracias, Jesús» y daba rienda suelta a un coro de aleluyas y alabanzas a Dios. Gary se balanceaba a un lado y a otro, y empezó a cantar otra vez, con una voz profunda y antigua, como si proviniera de las generaciones que trabajaron sus campos de tabaco antes que él:

—Sé que el Señor es bueno, oooooooooh… Sé que el Señor es bueno.

—Bueno de verdad —susurró Deborah.

—Me da alimento para comer… —Gary bajó la voz, tarareando mientras Deborah hablaba.

—Muéstrame el camino, Señor —dijo—. Enséñame adónde quieres que me vaya con esas células, Señor, por favor. Haré lo que Tú quieras, Señor, pero ayúdame con esta CARGA. Yo sola no puedo; pensé que podría. Pero NO PUEDO con ella, Señor.

—Mmmmmmm mmmmmmm mmmmmm —tarareaba Gary.

—¡Gracias, Señor, por darme todo lo que sé sobre mi madre y mi hermana, pero por favor AYÚDAME, porque sé que no puedo llevar esa carga yo sola. Líbrame de las CÉLULAS, Señor, líbrame de esta CARGA! ¡Quítamela de ENCIMA! Ya no puedo cargar más con ella, Señor. Tú querías que te la diera pero yo no quise, pero tómala ahora, Señor. ¡TÓMALA! ¡Aleluya! ¡Amén!

Por primera vez desde que Gary se levantó de su silla, miró directamente hacia mí.

Había estado contemplando todo aquello desde una butaca reclinable, a poca distancia, fascinada, con miedo a moverme o a hacer ruido, tomando notas frenéticamente. En cualquier otra circunstancia habría pensado que todo aquello era una locura. Pero lo que estaba sucediendo entre Gary y Deborah en aquel momento estaba lo más lejos de ser una locura que había visto durante todo el día. Mientras observaba, en lo único en lo que podía pensar era: ¡Oh, Dios mío…, todo es culpa mía!

Gary me miraba fijamente a los ojos mientras abrazaba el sollozante cuerpo de Deborah y le susurraba: «No estás sola».

Sin dejar de mirarme, Gary dijo:

—¡Ya no puede más con el peso de esas células, Señor! —dijo Gary, sin dejar de mirarme—. ¡No puede!

Entonces alzó los brazos por encima de la cabeza de Deborah y gritó:

—SEÑOR, YO SÉ que enviaste a la señorita Rebecca para que ayudara A LEVANTAR LA CARGA DE LAS CÉLULAS. —Dirigió los brazos hacia mí, señalando con las manos a ambos lados de mi cabeza—. ¡DÁSELAS A ELLA! —gritó—. DEJA QUE SEA ELLA QUIEN CARGUE CON ELLAS.

Me quedé de piedra, mirando a Gary, pensando: ¡Un momento, esa no era la idea!

Deborah se separó del abrazo de Gary, moviendo la cabeza, enjugándose los ojos, y gritando: «¡Uff!». Los dos se rieron.

—Gracias, Cuz —dijo ella—. ¡Me se ha quitado un peso de encima!

—Hay cosas que tienes que soltar —dijo Gary—. Cuanto más las agarras, peor para ti. Cuando las sueltas, se van para otra parte. La Biblia dice que Él puede llevar toda esa carga.

Alzó una mano y le rozó la cara.

—Siempre sabes lo que me hace falta. Sabes cómo cuidar de mí.

—No es que yo lo vea, sino que es Él quien lo ve —dijo Gary, sonriendo—. Yo no me sabía lo que estaba diciendo. Era el Señor quien te hablaba.

—Bueno, aleluya —dijo Deborah, con una risita—. ¡Mañana me vuelvo a por más! ¡Amén!

Fuera, llevaba horas lloviznando, pero de repente la lluvia empezó a golpear el tejado de zinc con tanta fuerza que sonaba como aplausos. Los tres nos dirigimos a la puerta a mirar.

—Es el Señor diciéndonos que nos ha oído —dijo Gary, sonriendo—. ¡Ha abierto bien el grifo para limpiarte del todo, Cuz!

—¡Alabado sea el Señor! —gritó Deborah.

Gary dio a Deborah un abrazo de despedida, y luego me abrazó a mí. Deborah cogió su largo impermeable negro, lo abrió y se lo puso por encima como si fuera un paraguas, haciéndome un gesto para que me metiera debajo con ella. Cuando las dos teníamos la cabeza tapada, me agarró por los hombros con fuerza.

—¿Lista para limpiarte un poco el alma? —gritó, abriendo la puerta.

36
CUERPOS CELESTES

A la mañana siguiente, a Deborah le había bajado un poco la urticaria, pero seguía teniendo los ojos hinchados, así que pensó que era mejor volver a casa para que la viera su médico. Yo me quedé en Clover, porque quería hablar con Gary de lo ocurrido la noche anterior. Cuando entré en el cuarto de estar de su casa, él estaba subido a una silla plegable con una camisa de un vivo color turquesa, cambiando una bombilla.

—No se me va de la cabeza esa preciosa canción —le dije—. Llevo toda la mañana cantándola. —Y tarareé algunos compases: Welcome into this place… Welcome into this broken vessel.

Gary saltó de la silla, riendo y mirándome con las cejas enarcadas.

—¿Y por qué te crees que se te ha pegado? —preguntó—. Ya sé que no te gusta ni pensarlo, pero eso es el Señor diciéndote algo.

Me contó que era un himno; luego salió corriendo del cuarto de estar y volvió con una biblia azul claro, con grandes letras doradas en la tapa delantera.

—Quiero que te la guardes —dijo, dando golpecitos en la cubierta con el dedo—. Él murió por nosotros, para que tuviéramos la vida eterna. Mucha gente no se lo cree. Pero se puede tener vida eterna. Y si no, fíjate en Henrietta.

—¿Crees que Henrietta está en esas células?

Él sonrió y me miró con un gesto como diciendo: ¡Pero qué tonta!

—Esas células son Henrietta —dijo, cogiéndome la biblia y abriéndola por el Evangelio según san Juan—. Lee eso —dijo, señalando un trozo de texto. Empecé a leer para mí misma y él tapó la biblia con la mano—. En alto.

Así que leí en alto un pasaje de la Biblia por primera vez en mi vida: «El que cree en mí, aunque muera, vivirá; y el que vive y cree en mí no morirá jamás».

Gary buscó otro pasaje para que lo leyera: «Alguno preguntará: “¿Cómo resucitarán los muertos? ¿Qué clase de cuerpo traerán?”. ¡Necio! Lo que tú siembras no cobra vida si antes no muere. Y no siembras lo que crecerá después, siembras un simple grano. Es Dios quien le da el cuerpo que a Él le parece, a cada semilla el suyo propio».

—Henrietta fue elegida —susurró Gary—. Y cuando el Señor elige un ángel para que haga su trabajo, nunca se sabe qué pinta tendrán cuando vuelvan.

Gary señaló otro pasaje y me dijo que siguiera leyendo.

—«Hay también cuerpos celestes y cuerpos terrestres, y la belleza de los cuerpos celestes es diferente de la belleza de los cuerpos terrestres».

Cuando Christoph proyectó las células de Henrietta en el monitor de su laboratorio unos días antes, Deborah dijo: «¡Son preciosas!». Tenía razón. Preciosas y sobrenaturales, verdes fluorescentes, moviéndose como agua, etéreas y en calma, precisamente con el aspecto que tendrían los cuerpos celestes. Incluso podían flotar en el aire.

Seguí leyendo: «Así será en la resurrección de los muertos. Cuando el cuerpo se entierra, es mortal; cuando resucite será inmortal. Si hay un cuerpo físico, tiene que haber un cuerpo inmortal».

—¿HeLa? —pregunté a Gary—. ¿Estás diciendo que HeLa es su cuerpo espiritual?

Gary sonrió y afirmó con la cabeza.

En aquel momento, leyendo aquellos pasajes, comprendí perfectamente cómo algunos Lacks podían creer, sin ninguna duda, que Henrietta había sido elegida por el Señor para convertirse en un ser inmortal. Si se cree que la Biblia es la pura verdad, la inmortalidad de las células de Henrietta tiene sentido. Claro que crecían y sobrevivían décadas después de la muerte de ella, claro que flotaban en el aire, claro que han llevado a encontrar remedios a enfermedades y se han lanzado al espacio. Así son los ángeles. Lo dice la Biblia.

Para Deborah y su familia —y seguramente para otras muchas personas en el mundo— esa respuesta era mucho más concreta que la explicación que ofrecía la ciencia: la de que la inmortalidad de las células de Henrietta tenía algo que ver con sus telómeros y con la forma en que interactuaba el VPH con su ADN. La idea de que Dios eligió a Henrietta para ser un ángel que renacería como células inmortales tenía mucho más sentido para ellos que la explicación que años antes Deborah había leído en el libro de genética de Victor McKusick, con su lenguaje clínico de la «histología atípica» y el «insólito comportamiento maligno» de las células HeLa. En él se utilizaban frases como «la singularidad del tumor», y se decía de las células que eran «un depósito de información morfológica, bioquímica y de otras clases».

Jesús dijo a sus discípulos: «Les daré vida eterna, y no morirán jamás». Claro, sencillo, al grano.

—Más te vale que te andes con cuidado —me dijo Gary—. En menos que canta un gallo te nos conviertes.

—Lo dudo —le dije, y ambos nos reímos.

Volvió a cogerme la biblia y buscó otro pasaje, luego me la devolvió, señalándome una frase: «¿Por qué a los que estáis aquí os resulta imposible creer que Dios resucita a los muertos?».

—¿Me sigues? —dijo, con una pícara sonrisa.

Yo asentí con la cabeza, y Gary me cerró la biblia en las manos.

37
«NO HAY NADA DE LO QUE ASUSTARSE»

Cuando Deborah entró en la consulta del médico, tenía la tensión y el nivel de glucosa en sangre tan altos que su médico se sorprendió de que no hubiera tenido un derrame cerebral o un infarto mientras estuvimos en Clover. Con niveles como los suyos, dijo, aún podría tenerlo en cualquier momento. De pronto, su extraño comportamiento durante el viaje parecía menos extraño. Confusión, pánico y habla incoherente son síntomas de una tensión y un nivel de glucosa en sangre extremadamente altos, que pueden provocar infarto y derrame cerebral. También lo son el enrojecimiento y la hinchazón, lo que podría explicar por qué no le desaparecieron las ronchas a pesar de todo el Benadryl que se tomó.

El médico le dijo que tenía que evitar el estrés completamente; así que decidimos que no debía acompañarme en los viajes de investigación. Pero insistió en que la llamara desde la carretera, para que le contara lo que se estaba perdiendo. Durante los meses siguientes, mientras continuaba mi trabajo, conté a Deborah solo las cosas buenas que averiguaba: historias de cuando Henrietta bailaba y veía a los chicos jugar al béisbol en casa de Cliff; y detalles sobre la historia de su familia de registros y testamentos del condado.

Pero ambas sabíamos que el descanso de las HeLa no duraría; Deborah aún tenía programado dar una charla en el congreso de la Fundación Nacional para la Investigación del Cáncer en honor a Henrietta. Estaba decidida a hacerlo, aunque le horrorizaba la idea de subirse a un estrado; así que empezó a dedicar sus días a planear su discurso.

Una tarde, mientras se preparaba para el congreso, me llamó para decirme que había decidido que quería estudiar.

—No dejo de pensar que quizá si entendiera algo de ciencia la historia de mi madre y mi hermana no me asustaría tanto —dijo—. Así que me voy a poner en marcha.

En el plazo de unos días, había llamado a varios centros cívicos locales y encontrado uno que ofrecía clases para adultos, y se matriculó para las pruebas de matemáticas y de comprensión lectora.

—Cuando me saque el bachillerato, ¡estaré lista para la universidad! —me dijo—. ¿Te imaginas? Entonces podré enterarme de toda esa ciencia sobre mi madre.

Pensaba hacerse ayudante de dentista, pero estaba inclinándose hacia técnica de radiación; así podría estudiar cáncer y ayudar a los pacientes que recibían tratamiento con radiación como su madre.

A medida que se acercaba el congreso, Deborah estaba tranquila; pero yo no. Le preguntaba constantemente: «¿Estás segura de que quieres hacerlo?», y «¿Qué tal tienes la tensión?», y «¿Sabe tu médico lo que vas a hacer?». Ella me repetía que estaba bien, y que incluso su médico lo decía.

Deborah hizo las pruebas de comprensión lectora y se inscribió en las clases que necesitaba para alcanzar el nivel que se requería para poder matricularse en los estudios universitarios que deseaba hacer. Atolondrada, me llamó, gritando: «¡Empiezo de hoy en una semana!».

Pero todo lo demás parecía estar yendo en la dirección equivocada. Unos días antes del congreso, Lawrence y Zakariyya llamaron diciendo por qué ella no debía hablar con nadie y que querían demandar a todos los científicos que hubieran trabajado con las células de Henrietta. Sonny les dijo que se mantuvieran al margen: «Todo lo que hace es ir por ahí a hablar y aprender; vosotros no queréis; así que dejadla en paz». Pero Lawrence insistía en que Deborah le diera los informes que había reunido sobre su madre.

Entonces su hijo Alfred llamó desde la cárcel diciendo que, finalmente, lo procesarían justo después del congreso y que lo acusaban de robo a mano armada y asesinato frustrado. Ese mismo día, Deborah recibió una llamada en la que le comunicaban que habían detenido a un hijo de Lawrence por robo y que estaba en la misma cárcel que Alfred.

«¡Qué atareado está el demonio, chica! —me dijo—. Quiero a los chicos, pero no voy a dejar que nadie me pare ahora».

La mañana siguiente era 11 de septiembre de 2001.

Llamé a Deborah a eso de las ocho de la mañana, para decirle que estaba saliendo de Pittsburgh y que me dirigía a Washington, D. C. Poco menos de una hora después, el primer avión se estrelló contra el World Trade Center. Un amigo periodista me llamó al móvil para darme la noticia: «No vayas a D. C., no es seguro», me dijo. Me di la vuelta cuando se estrelló el segundo avión; y, para cuando llegué a casa, la televisión estaba plagada de imágenes de las ruinas del Pentágono y de la evacuación de edificios en todo D. C., incluido el Edificio Ronald Reagan, que era donde iba a celebrarse la recepción del congreso en honor a Henrietta.

Llamé a Deborah, y ella contestó presa del pánico. «¡Es como el Pearl Harbor otra vez! —exclamó—. ¡Y Oklahoma! ¡Ni loca me voy para el D. C. ahora!».

No había necesidad. Con las aerolíneas y Washington cerrados, la Fundación Nacional para la Investigación del Cáncer canceló el congreso de Henrietta Lacks, sin otra fecha prevista.

Durante los siguientes días, Deborah y yo hablamos muchas veces, tratando de comprender los ataques, y Deborah procuró aceptar la idea de que el congreso se había cancelado. Estaba deprimida, y le preocupaba que tuvieran que pasar otros diez años para que alguien decidiera honrar a su madre.

Entonces, el domingo por la mañana, cinco días después del 11 de septiembre, Deborah fue a la iglesia a rezar por Alfred, para cuyo juicio faltaban solo unos días, y para pedir que el congreso de Henrietta Lacks se celebrara en otra fecha. Se sentó en el banco delantero con un vestido rojo, las manos en el regazo, escuchando al predicador, su marido, hablar sobre el 11 de septiembre. Cuando llevaba una hora de servicio religioso, Deborah se dio cuenta de que no podía mover el brazo.

Davon, que ya tenía nueve años, siempre se sentaba en el coro y miraba a su abuela durante el oficio. Por un momento, cuando a Deborah empezaba a aflojársele la cara y su cuerpo se desplomaba, Davon pensó que quizá se había tomado sin darse cuenta la pastilla para dormir antes de ir a la iglesia. Deborah vio que la miraba con sus pequeños ojos y quiso agitar la mano, decirle que pasaba algo, pero no podía moverse.

Al final del servicio, los feligreses se pusieron de pie, y Deborah torció la boca, como luchando por gritar. El único sonido lo emitió Davon, que gritó: «¡A la abuela le ha dao algo!». Echó a correr desde la plataforma del coro justo cuando Deborah se caía sobre una rodilla. Davon gritó: «¡Abuelo! ¡Abuelo!». Pullum echó una mirada a Deborah y exclamó: «¡Derrame cerebral!».

En cuanto Davon oyó la palabra «derrame cerebral», cogió el bolso de Deborah, sacó las llaves y corrió hacia el coche. Abrió todas las puertas de par en par, echó hacia atrás todo lo posible el asiento de al lado del conductor, y se puso al volante, con los pies colgando muy lejos de los pedales. Luego arrancó el motor, para que Pullum solo tuviera que subirse y empezar a conducir.

Pronto iban a toda velocidad por la serpenteante carretera desde la iglesia, con Deborah medio inconsciente en el asiento del copiloto, mientras Davon se inclinaba sobre ella, gritando «¡No se te ocurra dormirte, abuela!»; y dándole fuertes tortas en la cara cada vez que cerraba los ojos. Pullum insistía en que parase de una vez: «¡Chico, vas a cargarte a tu abuela!». Pero Davon seguía haciéndolo.

Cuando llegaron a la estación de bomberos, varios médicos sacaron a Deborah del coche, le pusieron oxígeno e inyecciones, un goteo intravenoso en el brazo, y la metieron en una ambulancia. Cuando la ambulancia se puso en marcha, un bombero le dijo a Davon que había sido muy listo al dar bofetadas a Deborah en el coche.

—Chico, le has hecho un favor a tu abuela —dijo el bombero—. Le has salvado la vida.

Una de las primeras cosas que dijo Deborah cuando volvió en sí fue: «Tengo que hacer una prueba». El personal médico pensó que se refería a que necesitaba una resonancia o un análisis de sangre, pero se refería a una prueba escolar.

Cuando los médicos, finalmente, dejaron que la familia de Deborah fuera a verla, Davon, Pullum y la hija de Deborah, Tonya, entraron en fila y se encontraron a Deborah recostada en la cama, con los ojos abiertos. Cansada, pero viva. Aún tenía el lado izquierdo un poco débil, y no podía mover bien los brazos, pero los médicos dijeron que tenía suerte y que probablemente se recuperaría del todo.

—¡Alabado sea Dios! —exclamó Pullum.

Unos días después, cuando Deborah salió del hospital, me dejó un mensaje de voz. Era mi cumpleaños, y teníamos pensado vernos en Clover ese día.

—Feliz cumpleaños, Boo —dijo, con voz totalmente calmada—. Siento no poder pasarlo contigo en el campo, pero me dieron unos derrames el otro día. Tenía que pasar; pero, alabado sea el Señor, estoy bien. No puedo hablar muy bien por un lado de la boca, pero los médicos dicen que me pondré buena. Tú sigue escribiendo, y no te preocupes por mí; me siento bien. Mejor que desde antes de enterarme de lo de que cogieron las células de mi madre. Me siento como ligera, ¿sabes? Ya no llevo esa carga. Doy las gracias a Dios por lo que pasó.

El médico explicó a Deborah que un segundo derrame cerebral era casi siempre peor que el primero.

—Créame —dijo—, no le gustaría pasar por esto otra vez.

Le dijo que tenía que instruirse, aprender las señales de aviso, saber qué hacer para que le bajara la tensión y cómo controlar el nivel de glucosa en sangre.

—Razón de más para seguir adelante con lo de estudiar —me dijo a mí—. Ya me he apuntado en una clase de diabetes y en otra de derrame cerebral, para entenderlo mejor. Y de paso podría irme también a una clase de nutrición, para aprender a comer bien.

El derrame cerebral también pareció relajar la tensión familiar: los hermanos de Deborah empezaron a llamarla todos los días para ver cómo le iba; y Zakariyya, incluso, quería visitarla. Deborah esperaba que eso significase que sus hermanos se allanarían a su deseo de buscar información sobre su madre.

Me llamó riéndose para decirme:

—Chica, tengo que descansarme, para que podamos volver a la carretera y hacer más investigaciones ¡antes de que se borren las huellas! Pero desde ahora me iré contigo en el coche. Todo va a ir bien. Eso es lo que me desperté sabiendo. Tengo que ir un poco más despacio, fijarme bien en las cosas y no asustarme. Porque no hay nada de lo que asustarse con mi madre y las células. No quiero que nada me frene de seguir aprendiendo.

Pero de hecho había algo que impediría a Deborah seguir aprendiendo: no tenía suficiente dinero. La prestación de la Seguridad Social apenas le daba para cubrir gastos; y mucho menos para clases y libros. Se le ocurrieron varias ideas para ganar dinero, como un vistoso biberón desechable con una medida determinada de agua y leche maternizada, para que una madre ocupada solo tuviera que agitarlo con una mano mientras sostenía al niño. Hizo cuidadosos esquemas y los envió con una solicitud de patente, pero descartó la idea cuando se enteró de que hacer el prototipo costaría varios miles de dólares.

Con el tiempo, Deborah dejó de pensar en ir a la universidad; y, en cambio, se centró en asegurarse de que sus nietos y sus sobrinos nietos estudiaban.

«Es tarde para los hijos de Henrietta —me dijo un día, por teléfono—. Esto ya no es cosa de nosotros, sino de los nuevos niños Lacks».

Dos meses después del derrame cerebral de Deborah, fuimos a la iglesia de Pullum, para verle bautizar a la nieta de nueve meses de Sonny, JaBrea. Apenas había un sitio libre cuando empezó el sermón. Pullum estaba detrás del púlpito, envuelto en una larga túnica negra con cruces rojas en la parte delantera, con la frente perlada de sudor. Un pianista ciego llegó dando golpecitos hasta el piano y se puso a tocar al tiempo que los feligreses cantaban: Stand by me, while I run this race, for I don’t want to run this race in vain.

Pullum me señaló y me dedicó una sonrisa pícara.

—¡Ven, quédate a mi vera! —gritó.

—Ahora estás metida en un lío, chica —susurró Deborah, dándome un codazo en las costillas.

—No pienso subir ahí —susurré, a mi vez—. Haz como que no le vemos.

Pullum agitó los brazos por encima de la cabeza, y señaló el púlpito para que me acercara hasta allí. Deborah y yo mirábamos fijamente al coro que tenía a sus espaldas, con cara despistada, fingiendo no ver. Pullum puso los ojos en blanco, y gritó en el micrófono:

—Hoy hay aquí una invitada. Rebecca Skloot, ¿quieres hablar para nosotros esta mañana?

—Oh, oh —susurró Deborah, al tiempo que todos los feligreses seguían con la mirada el dedo que me señalaba.

Me levanté.

—Hermana Rebecca Skloot —dijo Pullum—, sé que puede que este no sea el momento bueno para ti, pero lo es para mí.

—Amén —dijo Deborah, sentada detrás de mí, con voz seria de repente.

—El John Hopkin cogió el cuerpo de la madre de mi esposa y usaron lo que necesitaron —gritó en el micrófono—. Vendieron sus células en todo el mundo. Y ahora la hermana Rebecca Skloot va a venir a hablarnos de lo que está haciendo con mi esposa y las células.

Nunca me había sentado con otros feligreses, y mucho menos hablado ante ellos. Me puse colorada y se me hizo un nudo en la garganta cuando Deborah me dio un empujón en la espalda para que me moviera. Pullum dijo a los feligreses que me echaran una mano, y la sala estalló en aplausos. Me encaminé hacia el púlpito y cogí el micrófono a Pullum, que me dio unas palmaditas en la espalda y me susurró al oído: «Predica con tus propias palabras». Y así lo hice. Conté la historia de las células de Henrietta y de lo que habían supuesto para la ciencia, elevando la voz cuando la gente gritaba «¡Amén!», «Aleluya» y «¡Que el Señor se apiade!».

—Mucha gente cree que se llamaba Helen Lane —dije—. Pero era Henrietta Lacks. Tuvo cinco hijos, y uno de ellos se sienta aquí. —Señalé a Deborah. Tenía a JaBrea en su regazo, sonriendo, corriéndole las lágrimas por las mejillas.

Pullum se adelantó y cogió el micrófono, pasándome un brazo por los hombros, presionando para que no me marchara.

—Estaba enfadado con la hermana Rebecca cuando empezó a llamar —dijo—. Y mi esposa también. Al final dijimos que bueno, pero le dijimos: «Tienes que hablarnos como a gente normal. Tienes que contarnos lo que pasa».

A continuación miró a Deborah.

—El mundo va a enterarse de quién es tu madre. Pero tú y Sonny, y los demás hijos de Henrietta, lo más seguro es que no veréis nada de beneficios de las células.

Deborah asintió con la cabeza cuando Pullum alzó el brazo envuelto en la túnica y señaló a JaBrea, una niña increíblemente guapa, vestida de encaje blanco y con un lazo en el pelo.

—¡Algún día esta niña sabrá que su bisabuela ayudó al mundo! —exclamó Pullum.

Entonces señaló por la sala a Davon y otros primos de JaBrea, diciendo:

—Y ese niño, y ese, y ese. Es su historia ahora. Tienen que aprendérsela, y dejar que les diga que ellos también pueden cambiar el mundo.

Alzó los brazos y gritó «¡Aleluya!». JaBrea agitó los brazos y soltó un grito de felicidad, y los feligreses gritaron amén.

38
EL LARGO CAMINO A CLOVER

El 18 de enero de 2009, en un frío y soleado domingo, salí de la autopista para entrar en la carretera de Clover. Mientras pasaba un verde terreno detrás de otro, pensé: No recordaba que la carretera a Clover fuera tan larga. Entonces me di cuenta de que acababa de pasar la oficina de correos de Clover; estaba al otro lado de la calle enfrente de un enorme campo vacío. Pero antes estaba al otro lado de la calle enfrente del resto del centro del pueblo. No lo entendía. Si esa era la oficina de correos, ¿dónde estaba todo lo demás? Seguí conduciendo durante un momento, pensando: ¿Habían trasladado la oficina de correos a otro sitio? Entonces lo comprendí.

Clover ya no existía.

Bajé del coche y corrí hacia el campo, al lugar donde antes estaba el viejo cine, donde Henrietta y Cliff veían las películas de Buck Jones. Había desaparecido. Al igual que la tienda de comestibles Gregory y Martin y la tienda de ropa Abbot. Me quedé allí de pie con la mano en la boca, contemplando, incrédula, el campo vacío, hasta que me fijé en que había lascas de ladrillo y pequeñas placas de escayola blanca hundidas en la tierra y la hierba. Me agaché y empecé a recogerlas, a llenarme los bolsillos con lo que quedaba del pueblo de la juventud de Henrietta.

Tengo que enviarle parte de esto a Deborah —pensé—. No va a creerse que Clover haya desaparecido.

De pie en la Calle Mayor, contemplando los restos del centro de Clover, era como si todo lo relacionado con la historia de Henrietta se desvaneciera. En 2002, un año después de que envolviera con sus manos la cabeza de Deborah y pusiera sobre mí la carga de las células, Gary había muerto a los cincuenta y dos años, de un ataque al corazón. Iba hacia el coche de Cootie, con su mejor traje en las manos, para meterlo en el maletero, de manera que no se le arrugara camino del funeral de Cootie. Unos meses después, Deborah llamó para decirme que Fred, el hermano de Cliff, había muerto de cáncer de garganta. El siguiente fue Day, el cual murió de un derrame cerebral, rodeado de su familia. Luego Cootie, que se pegó un tiro en la cabeza. Cada vez que alguien moría, Deborah me llamaba llorando.

Creí que las llamadas nunca terminarían.

«La muerte nos sigue por detrás a todos nosotros y a esta historia por dondequiera que vayamos —decía—. Pero yo sigo ahí».

En los años que siguieron al bautismo, no hubo muchos cambios en la vida de los Lacks. Bobbette y Lawrence siguieron con sus vidas. Lawrence ya no pensaba mucho en las células, aunque de cuando en cuando él y Zakariyya consideraban la posibilidad de demandar al Hopkins.

A Sonny le hicieron un quinto baipás en 2003, cuando tenía cincuenta y seis años. Lo último que recuerda antes de quedar inconsciente bajo la anestesia era a un médico diciéndole que las células de su madre era una de las cosas más importantes que habían sucedido en medicina. Sonny despertó con una deuda de 125 000 dólares, ya que no tenía seguro médico que le cubriera la operación.

A Zakariyya lo echaron de su centro tutelado; después, de la sección Ocho de un complejo de viviendas subvencionadas, donde rompió una botella de cerveza de litro y pico en la espalda de una mujer, a la que empujó por una ventana con cristal laminado. A veces trabajaba con Sonny, conduciendo un camión.

En 2004, Deborah dejó a su marido y se trasladó a un apartamento asistido, algo que llevaba años queriendo hacer; estaba cansada de pelearse con Pullum; y, además, su casa adosada tenía demasiadas escaleras. Después de separarse, para pagar sus facturas, se puso a trabajar a tiempo completo para su hija Tonya, que había abierto un hogar asistido en su casa. Cada mañana, Deborah dejaba el apartamento asistido en el que vivía, y se pasaba el día cocinando y limpiando para los cinco o seis hombres que vivían en casa de su hija. Lo dejó a los dos años, porque su cuerpo ya no aguantaba subir y bajar escaleras todo el día.

Cuando finalmente Deborah se divorció de Pullum en 2006, tuvo que detallar sus ingresos como parte de un requisito para que el juez la eximiese del abono de las costas judiciales. En la lista figuraban 732 dólares mensuales de la prestación por invalidez de la Seguridad Social y diez dólares mensuales en vales de comida. En cuenta corriente no había nada.

Cuando volví a Clover y me encontré con la Calle Mayor arrasada, hacía varios meses que Deborah y yo no habíamos hablado. En nuestra última llamada, le conté que el libro estaba terminado, y ella me había dicho que quería que fuese a Baltimore para que se lo leyera y le explicara las partes difíciles. Desde entonces la había llamado varias veces para organizar la visita, pero ella no me había devuelto las llamadas. Le dejé varios mensajes, pero sin presionarla. Necesita algo de espacio para prepararse —pensé—. Ya me llamará cuando esté lista. Cuando regresé de Clover, volví a llamarla para decirle: «Te he traído algo de Clover; no te vas a creer lo que ha pasado allí». Pero no me llamó.

El 21 de mayo de 2009, después de haberle dejado muchos mensajes, volví a llamar. Tenía el buzón de voz lleno. Así que marqué el teléfono de Sonny para decirle algo que le había dicho muchas veces a lo largo de los años: «¿Quieres decirle a tu hermana que deje de gandulear y me llame? Tengo que hablar con ella. Se nos agota el tiempo».

—Hola, Sonny, soy Rebecca —dije, cuando respondió al teléfono; y por un momento no se oyó nada.

—Me he estado buscando tu número de teléfono —dijo.

Se me llenaron los ojos de lágrimas. Sabía que solo había una razón por la que Sonny tuviera que llamarme.

Deborah había ido a casa de su sobrina el día de la Madre, una semana y media antes de mi llamada; Sonny había preparado pastel de cangrejo para ella, y estaban allí los nietos, y todos rieron y contaron historias. Después de cenar, Sonny llevó a Deborah al apartamento que a ella tanto le gustaba y le dio las buenas noches. Al día siguiente se quedó en casa, comió las sobras de pastel de cangrejo que Sonny le dio para que se llevara, y habló por teléfono con Davon: este estaba aprendiendo a conducir y quería ir a verla por la mañana para practicar. Cuando a la mañana siguiente él la llamó, Deborah no contestó. Unas horas después, Sonny se pasó por su casa para ver cómo estaba, como hacía casi todos los días, y la encontró en la cama, con los brazos cruzados sobre el pecho, sonriendo. Pensó que estaba dormida, y le tocó el brazo, diciendo: «Dale, es hora de levantarse». Pero no estaba dormida.

«Se nos ha ido para un lugar mejor —me dijo Sonny—. Un ataque al corazón justo después del día de la Madre; no lo habría querido distinto. Sufrió un puñado en la vida, y ahora es feliz».

Tras encontrar a Deborah en la cama, Sonny le cortó un mechón de pelo y lo metió en la biblia de su madre con los de Henrietta y Elsie.

«Ahora están todas juntas —me dijo—. Sabes que la Deborah no querría estar en ningún otro lado».

Deborah era feliz cuando murió: su nieto Little Alfred tenía ya doce años, iba a empezar octavo curso, y le iba bien en el colegio. Erika, nieta de Lawrence y Bobbette, había entrado en la Universidad Penn State, después de haber presentado un escrito de admisión en el que contaba cómo la historia de su bisabuela Henrietta la había llevado a estudiar ciencias. Después de trasladarse a la Universidad de Maryland, sacó la licenciatura y se inscribió en un máster de Psicología, convirtiéndose en el primer descendiente de Henrietta en hacer estudios de posgrado. A los diecisiete años, Davon, el nieto de Deborah, estaba a punto de terminar el instituto. Había prometido a Deborah que iría a la universidad y seguiría aprendiendo cosas sobre Henrietta hasta que lo supiera todo. «Eso hace que no me importe morirme cuando me llegue la hora», me había dicho.

Mientras Sonny me comunicaba la noticia de la muerte de Deborah, permanecí sentada, contemplando su retrato enmarcado, que llevaba casi una década encima de mi mesa. En él tiene una mirada dura, el ceño fruncido y expresión de enfado. Viste una camisa rosa y sostiene un frasco de Benadryl, rosa. Todo lo demás es rojo: sus uñas, las ronchas de la cara, la tierra bajo sus pies.

Contemplé esa foto muchas veces después de su muerte, mientras escuchaba las horas de conversación entre nosotras grabadas en cinta, y leía las notas que había tomado la última vez que la vi. En un momento de aquella visita, Deborah, Davon y yo estábamos sentados uno al lado del otro en su cama, con la espalda pegada a la pared y las piernas estiradas. Acabábamos de ver dos de las películas favoritas de Deborah en sesión continua: Raíces y la película de animación Spirit, acerca de un caballo salvaje que es capturado por el Ejército de Estados Unidos. Quería que las viésemos juntos para que nos fijáramos en las semejanzas que había entre ellas; Spirit luchaba por su libertad, al igual que Kunta Kinte lo hacía en Raíces, dijo.

—La gente siempre trataba de reprimirles y pararles de hacer lo que querían, como la gente nos ha hecho siempre, conmigo y la historia de mi madre —dijo.

Cuando terminaron las películas, Deborah saltó de la cama y puso otro vídeo. Lo puso en marcha y en la pantalla apareció ella cuando era más joven. Era una de las casi doce cintas que la BBC había grabado y que no se utilizaron en el documental. En la pantalla, Deborah estaba sentada en un sofá con la biblia de su madre abierta sobre el regazo, con el pelo castaño en lugar de gris, los ojos brillantes y sin ojeras. Mientras hablaba, acariciaba el largo mechón del pelo de su madre.

«Muchas veces me miro su pelo en la biblia —decía Deborah a la cámara—. Cuando miro su pelo, me siento menos sola. Me pienso lo que habría sido tener una madre a la que ver, con la que reír, llorar y a la que abrazar. Si Dios quiere, algún día estaré con ella. Tengo muchas ganas».

La joven Deborah decía que le alegraba que cuando muriera no tuviese que contar a su madre la historia de todo lo que había sucedido con las células y la familia, porque Henrietta ya lo sabía. «Ella nos mira y ve todo lo que pasa por aquí abajo —decía Deborah—. Nos espera sin prisas. No se dirá palabra, solo tendremos muchos abrazos y lágrimas. En verdad creo que está en el cielo, y que le va bien, porque ya sufrió bastante por todos aquí abajo. Además se dicen que allí no hay dolor ni sufrimiento… Me gustaría estarme allí con mi madre».

Sentada entre Davon y yo en la cama, Deborah se miró a sí misma en la pantalla y dijo: «El cielo me da que se parece a Clover, Virginia. A mi madre y a mí nos gustaba aquello más que na en el mundo».

Acarició el pelo a Davon.

«No sé cómo me iré —dijo—. Me espero que sea agradable y tranquilo. Pero sabes lo que te digo, que no quiero ser inmortal si eso es vivir para siempre, porque entonces todos los demás la palmarían y envejecerían delante de ti mientras tú sigues como si tal cosa, y eso es triste. —Entonces sonrió—. Pero puede que me vuelva como una especie de células HeLa como mi madre, y así podemos hacer cosas buenas juntas en el mundo. —Hizo una pausa y asintió con la cabeza—. Creo que eso sí me gustaría».

Qué ha sido de ellos

ALFRED CARTER JR., el hijo de Deborah, está todavía en la cárcel, cumpliendo una sentencia de treinta años por robo con arma mortífera, y atraco en primer grado a mano armada. Allí se ha rehabilitado de su adicción a las drogas y el alcohol, ha sacado el Graduado Escolar y ha dado clases, también de Graduado Escolar, a otros reclusos por veinticinco dólares al mes. En 2006 escribió al juez que lo condenó, diciéndole que quería devolver el dinero que robó y necesitaba saber a quién tenía que enviárselo.

DR. SIR LORD KEENAN KESTER COFIELD; en paradero desconocido. Lo más reciente que se sabe de él es que pasó algunos años en prisión por intentar adquirir joyas en Macy’s con un cheque robado, y que presentó varias demandas mientras estaba encarcelado. En 2008, ya libre, Cofield interpuso una demanda judicial, de setenta y cinco páginas (la última hasta la fecha), que un juez calificó de «incomprensible». Implicaba a 226 personas y reclamaba más de dos mil millones de dólares, sosteniendo, además, que los veredictos anteriores en todos los casos que le concernían deberían revocarse y resolverse a su favor, y que cualquiera que hubiera imprimido su nombre sin permiso tendría que estar incluido en el pleito por haber contravenido las normas del copyright. Yo nunca pude ponerme en contacto con él para entrevistarle para este libro.

CLIFF GARRET, primo de Henrietta, vivió en su granja de Clover hasta 2009, pero su deficiente salud le hizo trasladarse a casa de su hijo, en Richmond (Virginia), donde vive en la actualidad.

La línea celular HELA es todavía una de las más comúnmente utilizadas en los laboratorios de todo el mundo. Cuando este libro fue enviado a la imprenta, en 2009, se habían publicado más de 60 000 artículos científicos sobre las investigaciones llevadas a cabo con HeLa, y ese número ha ido aumentando regularmente a un ritmo de 300 trabajos por mes. Las células HeLa siguen contaminando otros cultivos y causando daños valorados en varios millones de dólares al año.

HOWARD JONES, el médico de Henrietta, es profesor emérito del Johns Hopkins y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Virginia del Este. Fundó el Instituto Jones de Medicina Reproductiva en Norfolk (Virginia), con su difunta esposa, Gorgeanna. Fueron pioneros en los tratamientos de la infertilidad y responsables del primer bebé probeta nacido en Estados Unidos. Cuando este libro entró en prensa, él tenía noventa y nueve años.

MARY KUBICEK está jubilada y vive en Maryland.

A ZAKARIYYA, SONNY y LAWRENCE les afectó profundamente la muerte de Deborah. Lawrence pagó con sus tarjetas de crédito los más de 6000 dólares que costó el entierro, y, para el momento en que este libro entró en prensa, Sonny estaba ahorrando para comprar una lápida. Zakariyya dejó de beber y se dedicó a estudiar las vidas de yoguis y otras personas que consiguieron la paz interior. Empezó a pasar más tiempo con su familia, incluso con sus numerosos sobrinos y sobrinas, que lo abrazan y besan con frecuencia. Sonríe a menudo. Sonny ha jurado apoyar el deseo de Deborah, colaborando para que su madre obtenga reconocimiento. Ahora, cuando los hermanos Lacks hablan de su madre, se centran en la importancia de su contribución a la medicina. Ya no dicen nada de demandar al Johns Hopkins, aunque Lawrence y Zakariyya siguen creyendo que se les debe una parte de los beneficios generados por las células HeLa.

CHRISTOPH LENGAUER es director del Área de Desarrollo de Fármacos Oncológicos en Sanofi-Aventis, una de las empresas farmacológicas más importantes del mundo. Muchos de los científicos que trabajan para él utilizan habitualmente células HeLa. Vive en París (Francia).

DAVON MEADE y (LITTLE) ALFRED JR., los nietos de Deborah, viven en Baltimore, al igual que otros veintidós descendientes de Henrietta: nietos, bisnietos y tataranietos. Otros dos viven en California.

JOHN MOORE apeló al Tribunal Supremo, que desestimó su caso. Murió en 2001.

ROLAND PATTILLO es catedrático de la Facultad de Medicina Morehouse, donde todos los años tiene lugar una conferencia sobre las células HeLa, en honor de Henrietta Lacks. Pattillo y su esposa, Pat, compraron un indicador de la tumba de Henrietta.

JAMES PULLUM, exmarido de Deborah, continúa viviendo y predicando en Baltimore.

COURTNEY SPEED todavía posee la tienda de comestibles, donde continúa enseñando matemáticas a los niños, y espera abrir el Museo Henrietta Lacks.

Epílogo

Cuando le cuento a la gente la historia de Henrietta Lacks y sus células, la primera pregunta normalmente es: ¿No era ilegal que los médicos se llevaran las células de Henrietta sin que ella lo supiera? ¿No tienen que decirnos los médicos que utilizan nuestras células para investigar? La respuesta es no, ni en 1951 ni en 2009, cuando este libro fue a la imprenta.

Hoy día, la mayor parte de los estadounidenses tienen tejidos archivados en alguna parte. Cuando vas al médico para un análisis de sangre rutinario o para que te extirpen un lunar, cuando te hacen una apendicectomía, tonsilectomía o cualquier otra clase de ectomía, lo que dejas no siempre se desecha. Médicos, hospitales y laboratorios lo conservan. A veces indefinidamente.

En 1999, la Corporación RAND publicó un informe (el primero y, hasta el momento, el último en su género) con un cálculo aproximado de que solo en Estados Unidos había almacenadas más de 307 millones de muestras de tejidos procedentes de más de 178 millones de personas. Este número, decía el informe, se incrementaba en más de 20 millones de muestras cada año. Dichas muestras venían de procedimientos médicos rutinarios, análisis, operaciones, pruebas clínicas y donaciones para investigación. Están depositadas en los congeladores de los laboratorios, en estanterías o en tanques industriales de nitrógeno líquido. Se encuentran almacenadas en instalaciones militares, el FBI y los Institutos Nacionales de la Salud. Las hay en empresas biotecnológicas y en la mayoría de los hospitales. Los biobancos guardan apéndices, ovarios, piel, esfínteres, testículos, grasa, hasta prepucios de muchas circuncisiones. También conservan muestras de sangre de casi todos los niños nacidos en Estados Unidos desde los últimos años de la década de los sesenta, cuando los estados dictaron la orden de examinar a todos los recién nacidos por si tenían enfermedades genéticas.

Y la magnitud de las investigaciones con los tejidos va in crescendo. «Antes, a lo mejor, un investigador de Florida tenía sesenta muestras en su congelador, y otro de Utah otras cuantas en el suyo —dice Kathy Hudson, una bióloga molecular que fundó el Centro de Genética y Orden Público de la Universidad Johns Hopkins y ahora es jefa de personal de los NIH—. Ahora hablamos a gran escala». En 2009, los NIH invirtieron 13,5 millones de dólares en el desarrollo de un banco de muestras tomadas de los recién nacidos de todo el país. Hace unos años, el Instituto Nacional del Cáncer empezó a recoger lo que se espera que sean millones de muestras de tejidos para trazar un mapa de los genes del cáncer. El Proyecto Genográfico comenzó haciendo lo mismo con los esquemas de las migraciones humanas, al igual que los NIH para seguir la pista de los genes de la enfermedad. Y durante varios años el público ha estado enviando muestras por millones a empresas que hacen análisis personalizados del ADN, como 23andMe, que solo proporciona a sus clientes información personal médica o genealógica si antes firman un impreso concediendo permiso para que las muestras se guarden con miras a futuras investigaciones.

Los científicos usan estas muestras para desarrollar desde vacunas contra la gripe a productos para alargamiento del pene. Ponen células en bandejas de cultivo y las someten a radiaciones, drogas, cosméticos, virus, productos químicos de uso doméstico y armas biológicas, y después analizan las reacciones. Sin esos tejidos, no habría pruebas contra enfermedades como la hepatitis o el VIH, ni vacunas contra la rabia, la viruela o el sarampión, ni ninguno de los prometedores medicamentos nuevos contra la leucemia, el cáncer de mama o el de colon. Y quienes desarrollan los productos que dependen de material biológico humano se quedarían sin miles de millones de dólares.

Cómo tiene que sentirse uno respecto a todo esto no está muy claro. No es como si los científicos te robaran un brazo o algún órgano vital. Están usando pedacitos de tejido de los que te desprendes voluntariamente. Aun así, eso supone que alguien se lleva una parte de ti. Y la gente muchas veces tiene un fuerte sentido de la propiedad cuando se trata del propio cuerpo, incluso de trocitos muy pequeños de él; especialmente si uno oye que alguien está haciendo dinero con esos trocitos o se están usando para desvelar información potencialmente perjudicial sobre sus genes o su historial médico. Pero un sentimiento de propiedad no resulta válido ante un tribunal. Y en este punto ninguna jurisprudencia ha dejado completamente claro si nuestros tejidos nos pertenecen o tenemos derecho a ejercer dominio sobre ellos. Cuando forman parte de nuestro cuerpo, son evidentemente nuestros. Una vez extirpados, los derechos se vuelven dudosos.

Kathy Hudson, que ha dirigido a grupos de discusión en relación con los sentimientos del público respecto al tema de los tejidos, opina que los derechos sobre los tejidos tienen posibilidades de convertirse en un auténtico movimiento.

«Imagino a la gente empezando a decir No, no pueden llevarse mis tejidos —me contaba—. Lo único que puedo decir es que resulta preferible enfrentarse a los problemas ahora, en vez de esperar a que eso ocurra».

Hay esencialmente dos temas que tratar: el consentimiento y el dinero. Para la mayoría de la gente, saber si sus tejidos están utilizándose para investigar, y el modo en que se está haciendo, es mucho más importante que si están obteniendo provecho de ellos. Cuando este libro entró en prensa, guardar sangre y tejidos para investigar no exigía consentimiento informado desde un punto de vista legal, porque la ley que afecta a estas cosas no se aplica generalmente a la investigación de tejidos.

La Política Federal para la Protección de Sujetos Humanos, también conocida como Common Rule, exige consentimiento informado para todas las investigaciones con sujetos humanos. Pero, en la práctica, gran parte de la investigación con tejidos está exenta porque (1) no cuenta con financiación federal, o (2) el investigador nunca llega a saber la identidad de los donantes ni tiene contacto directo con ellos, en cuyo caso no se considera investigación con seres humanos. Así que, en definitiva, la mayor parte de la investigación de tejidos no está regulada por la Common Rule.

Hoy en día, si los médicos quieren recoger tejidos de sus pacientes con fines estrictamente científicos, como en el caso de Henrietta, tienen que obtener consentimiento informado. Sin embargo, conservar tejidos que provienen de procedimientos diagnósticos como, por ejemplo, biopsias de lunares y usarlos en investigaciones futuras no requiere tal consentimiento. Muchas instituciones se inclinan por obtener permiso, pero no hay uniformidad en el modo en que se hace. Algunas entregan suficiente información como para llenar un librito, explicando exactamente qué se va a hacer con todos los tejidos de los pacientes. Pero la mayoría simplemente incluye una línea en el impreso de admisión diciendo que cualquier tejido que se extirpe puede ser usado para la enseñanza o la investigación.

Según Judith Greenburg, directora del Departamento de Genética y Biología del Desarrollo del Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales, los NIH ahora siguen «pautas muy rigurosas», exigiendo consentimiento para cualquier tejido destinado a sus bancos. «Es muy importante que los donantes entiendan las consecuencias que puede tener la investigación», dice Judith. Pero sus pautas solo se aplican a las investigaciones de los NIH y no son vinculantes legalmente.

Los partidarios del statu quo alegan que es innecesario aprobar nueva legislación específica para los tejidos, y que es suficiente con las prácticas habituales de supervisión. Se refieren a las comisiones inspectoras institucionales; las numerosas pautas profesionales, como el código ético de la Asociación Médica Estadounidense (que obliga a los médicos a informar a los pacientes sobre si sus muestras de tejido se usarán para investigar o proporcionarán beneficios), y varios códigos post-Núremberg, entre los que figuran la Declaración de Helsinki y el Informe Belmont, todos los cuales incluyen el consentimiento en los requisitos. Pero las pautas y los códigos éticos no son leyes, y muchos partidarios de los derechos sobre los tejidos sostienen que la inspección interna no funciona.

Más que simplemente saber que sus tejidos van a servir para investigar, algunos activistas de los derechos sobre los tejidos creen que los donantes deberían poder manifestar, por ejemplo, que no quieren que se usen en investigaciones relacionadas con las armas nucleares, el aborto, las diferencias raciales, espionaje o cualquier otra cosa contraria a sus creencias. También creen que es importante que los donantes puedan controlar quién tiene acceso a sus muestras, porque les preocupa que la información extraída del tejido pueda ser utilizada contra ellos.

En 2005, los miembros de la tribu india americana havasupai demandaron a la Universidad del estado de Arizona porque los científicos tomaron muestras de tejido que la tribu había donado para investigaciones sobre la diabetes y las usaron, sin su permiso, para estudiar la esquizofrenia y la endogamia. Este caso todavía está sin resolver. En 2006, unas setecientas madres recientes se enteraron de que los médicos se habían llevado las placentas sin su consentimiento, para hacer pruebas en busca de anormalidades que les ayudasen a defenderse en posibles futuras demandas por problemas en el nacimiento. Y en unos cuantos casos las pruebas genéticas realizadas a personas sin su permiso se han utilizado para denegar indemnizaciones a los trabajadores o en reclamaciones de pólizas de seguros (algo contra lo que ya hay protección gracias a la Ley de No Discriminación Genética, de 2008).

Debido a casos como estos, un creciente número de activistas (eticistas, abogados, médicos y pacientes) presentan alegaciones y presionan para que se dicten normas que garanticen el derecho de las personas a tener control sobre sus tejidos. Y un número creciente, también, de donantes de tejidos reclaman el control de sus muestras y el ADN que contienen. En 2005, seis mil pacientes exigieron a la Universidad de Washington que retirase sus muestras de tejido del banco de cáncer de próstata. La universidad se negó y las muestras están inmovilizadas por el litigio desde entonces. Hasta ahora, dos tribunales han fallado en contra de los pacientes, basándose en la misma lógica del caso Moore (que dar esos derechos a los pacientes impediría la investigación, etc.). En 2008, los pacientes apelaron al Tribunal Supremo, que desestimó el caso. Cuando este libro entró en prensa, ellos estaban contemplando la posibilidad de ejercer la acción popular. Más recientemente, en julio de 2009, grupos de padres de Minnesota y Texas pidieron que cesara la práctica a escala nacional de almacenar y realizar pruebas —sin consentimiento— con muestras de sangre fetal, por muchas de las cuales se podía averiguar de qué niños procedían. Arguyen que investigar en esas muestras constituye una invasión de la privacidad de sus hijos.

Gracias a la Ley de Responsabilidad y Transferibilidad de los Seguros Médicos (HIPAA), de 1996, ahora existen normas federales claras para evitar este tipo de violaciones de la intimidad que sufrió la familia Lacks, cuando médicos del Hopkins dieron a conocer el nombre de Henrietta y su historial médico. Puesto que los tejidos vinculados a los nombres de sus donantes están sujetos a la estricta regulación de la Common Rule, las muestras ya no se identifican con las iniciales de quien proceden, como ocurrió con las células de Henrietta, sino con claves numéricas. Pero, como dice Judith Greenburg, de los NIH, «nunca es posible garantizar el anonimato al ciento por ciento, porque en teoría podemos hacer secuencias de genes y averiguar quién es cualquiera a partir de sus células. Por eso, el proceso del consentimiento tiene que basarse más en el planteamiento de los riesgos que conlleva la investigación con los tejidos, de modo que la gente pueda decidir si quiere participar».

Ellen Wright Clayton, médica y abogada, que es directora del Centro de Ética Biomédica y Sociedad, de la Universidad Vanderbilt, opina que es necesaria una «conversación muy abierta al público» sobre todo esto. Dice: «Si alguien presentase en el Congreso un proyecto de ley que dijera: “Hasta ahora, cuando uno va al médico en busca de asistencia sanitaria, su historial y las muestras de tejido pueden utilizarse para investigar y nadie tiene que pedirle nada”, si el tema se plantease así, rotundamente, la gente podría entender lo que está pasando y decir que está de acuerdo con ello, lo cual me haría sentirme más a gusto con lo que hago actualmente. Porque lo que está pasando no es lo que la gente cree que pasa».

Lori Andrews, directora del Instituto de Ciencia, Ley y Tecnología, de la Universidad de Illinois, quiere algo más drástico: pide a la gente que llame la atención de los organismos normativos haciéndose «objetores de conciencia en el borrador del ADN» y se nieguen a dar muestras de tejido.

David Korn, rector de investigación de la Universidad de Harvard, argumenta que dar a los pacientes control sobre sus tejidos es una medida corta de miras: «Claro, el consentimiento parece muy bonito. Dejar que la gente decida lo que va a pasar con sus tejidos parece lo correcto. Pero el consentimiento disminuye el valor del tejido». Para ilustrar esto, Korn hace mención de la pandemia de gripe española. En la década de los años noventa, los científicos usaron muestras de tejido guardadas de un soldado que murió en 1918 para recrear el genoma del virus y estudiar por qué era tan mortífero, con la esperanza de descubrir información sobre la gripe aviar del momento. En 1918, pedir permiso al soldado para tomarle muestras de tejido con la finalidad de una investigación futura de esta clase habría sido imposible, dice Korn: «Era una cuestión inconcebible; ¡ni siquiera sabía nadie lo que era el ADN!».

Para Korn, el tema del consentimiento está eclipsado por la responsabilidad del público con la ciencia: «Creo que la gente está moralmente obligada a permitir que sus cosas se utilicen para avanzar en los conocimientos y ayudar a otras personas. Ya que todos se benefician, todos pueden aceptar los pequeños riesgos de que se investigue con unos trocitos de sus tejidos». La única excepción que él haría es con quienes tienen unas creencias religiosas que les prohíben la donación de tejidos: «Si alguien dice que por ser enterrado sin estar completo se verá condenado a errar eternamente porque no puede conseguir la salvación, es una razón legítima y hay que respetarla». Pero reconoce que la gente no puede poner objeciones si no sabe, en primer lugar, que sus tejidos van a utilizarse.

«La ciencia no es el valor más alto de la sociedad», dice Andrews, señalando, en cambio, cosas como la autonomía y la libertad personal: «Piense en ello. Yo decido quién recibe mi dinero cuando yo muera. A mí no me haría daño si muriera y usted le diera todo mi dinero a otra persona. Pero hay algo beneficioso psicológicamente para mí como ser vivo en saber que puedo dárselo a quien yo quiera. Nadie puede decir: “No debería permitírsele que haga eso con su dinero porque puede que eso no sea lo más beneficioso para la sociedad”. Pero sustituya la palabra “dinero” en esa frase por “tejido” y tendrá precisamente la lógica que muchas personas usan contra la idea de darle a los donantes algún control sobre sus tejidos».

Wayne Grody, director del Laboratorio de Diagnóstico de Patología Molecular, de la Universidad de California, Los Ángeles, fue en su día un feroz opositor al consentimiento para la investigación con tejidos, pero, tras años de debates con personas como Andrews y Clayton, se ha hecho más moderado: «Estoy plenamente convencido de que deberíamos dar un paso adelante para tener un método bueno y complejo para el consentimiento», me dijo. Aun así, no se imagina cómo funcionaría: «Estos tejidos entran con millones de otras muestras. ¿Cómo vamos a distinguirlos? Ese paciente dijo que podíamos estudiar el cáncer de colon; el siguiente, que podíamos hacer lo que quisiéramos, pero sin comercializarlo. ¿Es que vamos a tener que clasificarlos con colores?». Sea como sea, Grody insiste en que la cuestión del consentimiento solo debe aplicarse a la recogida de futuras muestras, no a los millones que ya están almacenadas, incluidas las células HeLa: «¿Qué vamos a hacer con ellas?, ¿tirarlas todas?».

Si no se trata el tema del consentimiento, Robert Weir, fundador del Centro de Ética Biomédica de la Universidad de Iowa, ve solamente una consecuencia: «Los pacientes recurren a la ley como último recurso cuando no ven reconocida su participación». Weir es partidario de menos pleitos y más información: «Pongamos las cartas sobre la mesa e ideemos unas directrices legales con las que todos podamos vivir, porque ir a los tribunales es la única alternativa». Y los tribunales son el sitio donde muchas veces terminan estos casos, especialmente cuando hay dinero por medio.

Cuando se trata de dinero, la cuestión no es si los tejidos humanos y la investigación con ellos se van a comercializar. Eso se hace ahora y seguirá haciéndose; sin comercialización, las empresas no fabricarían los medicamentos ni realizarían las pruebas diagnósticas de las que tantos de nosotros dependemos. La cuestión es cómo manejar esa comercialización: si habría que exigir a los científicos que le dijesen a la gente que sus tejidos pueden usarse para obtener beneficios, y si la gente que dona estas materias primas encaja en ese mercado.

Es ilegal vender órganos y tejidos para trasplantes o tratamientos médicos, pero es perfectamente legal darlos cobrando unos honorarios por recogerlos y procesarlos. No hay números en esta específica industria, pero se calcula aproximadamente que un cuerpo humano puede proporcionar en cualquier sitio desde 10 000 a cerca de 150 000 dólares. Pero es extremadamente raro que las células individuales de una persona tengan un valor millonario, como las de John Moore. En realidad, así como un ratón o una mosca de la fruta no son muy útiles para la investigación, la mayor parte de las líneas celulares y muestras de tejido individuales no tienen valor por sí mismas. La importancia para la ciencia viene de que formen parte de una recopilación más grande.

Actualmente, las empresas proveedoras de tejido humano van desde pequeños negocios privados hasta corporaciones enormes, como es el caso de Ardais, que paga al Beth Israel Deaconess Medical Center de Harvard, al Duke University Medical Center y a muchos otros una cantidad no revelada de dinero por el acceso exclusivo a los tejidos que recogen de sus pacientes.

«No se puede dejar de lado el tema de quién obtiene el dinero y en qué se usa —dice Ellen Clayton, de Vanderbilt—. Yo no estoy segura de lo que hay que hacer, pero sí de que resulta extraño que todo el mundo saque dinero excepto las personas que proporcionan la materia prima».

Diversos analistas políticos, científicos, filósofos y eticistas han sugerido distintos modos de compensar a los donantes de tejido: crear un sistema como el de la Seguridad Social, en el que cada donación le otorgue derecho a la persona a incrementar los niveles de indemnización; que los donantes no paguen impuestos; desarrollar un sistema de royalties como el que se usa para compensar a los músicos cuando sus canciones suenan por la radio; exigir que un porcentaje de los beneficios de la investigación con tejidos se destine a organizaciones de beneficencia científica o médica, o que todo vuelva a la investigación.

A los expertos de ambos lados del debate les preocupa que las indemnizaciones a los pacientes lleven a gente con ánimo de lucro a impedir la ciencia al insistir en acuerdos financieros poco realistas o exigir dinero por tejidos usados en investigaciones no comerciales o no productoras de beneficios. Pero, en la mayoría de los casos, los donantes no han perseguido beneficios en absoluto. Ellos, como muchos activistas proderechos sobre los tejidos, están menos preocupados por el provecho personal que de asegurarse de que el conocimiento que los científicos consiguen estudiando los tejidos sea accesible para el público y otros investigadores. De hecho, algunos grupos de pacientes han creado sus propios bancos de tejidos, para poder controlar el uso que se hace de ellos y las patentes de los descubrimientos relacionados con los mismos; y una mujer llegó a ser la titular de la patente por el gen de una enfermedad descubierto en los tejidos de sus hijos, lo cual le permite decidir qué investigaciones se llevan a cabo y cómo se autorizan.

Las patentes de genes constituyen el punto más controvertido del debate sobre la propiedad de materiales biológicos humanos, y cómo esa propiedad puede interferir con la ciencia. En 2005 —los datos más recientes disponibles—, el Gobierno de Estados Unidos había expedido patentes relacionadas con el uso de aproximadamente el 20 por ciento de los genes humanos conocidos, entre los que figuran los de alzhéimer, asma, cáncer de colon y, los más famosos, de cáncer de mama. Esto significa que las empresas farmacéuticas, los científicos y las universidades controlan la investigación que puede hacerse con esos genes, y cuánto costarán las terapias resultantes y las pruebas diagnósticas. Y algunos hacen valer sus patentes agresivamente: Myriad Genetics, que tiene las patentes de BRCA1 BRCA2, genes responsables de muchos casos de cáncer hereditario de pecho y de ovario, cobra 3000 dólares por analizar los genes. A Myriad se la ha acusado de crear un monopolio, ya que nadie más puede ofrecer esa prueba, y los investigadores no pueden desarrollar pruebas más baratas ni nuevas terapias sin el permiso de Myriad y sin pagar considerables tarifas por él. Los científicos que han seguido investigando con genes de cáncer de mama sin el permiso de Myriad han terminado por recibir cartas disuasorias y amenazas de litigios.

En mayo de 2009, la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles, varias supervivientes del cáncer de mama y grupos profesionales que representaban a más de 150 000 científicos demandaron a Myriad Genetics en relación con las patentes de los genes del cáncer de mama. Entre otras cosas, los científicos implicados en el caso denuncian que la práctica de patentar los genes ha inhibido su investigación y que lo que pretenden es detenerla. La presencia de tantos científicos en la demanda, muchos de ellos pertenecientes a prestigiosas instituciones, desafía al argumento estándar de que dictar normas contra las patentes biológicas interferiría en el progreso científico.

Lori Andrews, que ha trabajado gratuitamente en los casos más importantes de propiedad biológica hasta la fecha, incluido el actual pleito en relación con los genes del cáncer de mama, dice que muchos científicos han interferido en las investigaciones precisamente del modo en que los tribunales siempre han temido que pudieran hacerlo los donantes de tejido. «Es irónico —me decía—. Lo que preocupaba al tribunal en el caso Moore era que si le das a una persona derechos de propiedad sobre sus tejidos, la investigación se ralentiza porque la gente puede negar el acceso por dinero. Pero la decisión Moore fracasó: solo le adjudicaba aquel valor comercial a los investigadores». Según Andrews y un juez del Tribunal Supremo de California discrepante, el fallo no evitaba la comercialización; simplemente, sacaba a los pacientes de la ecuación y envalentonaba a los científicos a comercializar tejidos en número creciente. Andrews y muchos otros han argüido que esto hace menos probable que los científicos compartan muestras y resultados, lo que reduce la investigación; ellos también temen que interfiera en la atención sanitaria.

Hay algunas pruebas que apoyan su denuncia. Un estudio concluyó que el 53 por ciento de los laboratorios habían dejado de ofrecer o desarrollar por lo menos una prueba genética por cumplir con las normas de las patentes; y un 67 por ciento creía que las patentes interferían en la investigación médica. A causa de las tarifas que se aplican a los permisos de las patentes, cuesta 25 000 dólares que una institución académica autorice el uso del gen para investigar un trastorno común de la sangre, la hemocromatosis hereditaria; y hasta 250 000 dólares que autorice el uso del mismo gen para pruebas comerciales. A este paso, costaría en cualquier parte desde 46,4 millones de dólares (en instituciones académicas) hasta 464 millones de dólares (en laboratorios comerciales) estudiar en una persona todas las enfermedades genéticas conocidas.

El debate sobre la comercialización de tejidos humanos siempre vuelve a un punto fundamental: nos guste o no, vivimos en una sociedad de mercado, y la ciencia es parte de ese mercado. Baruch Blumberg, investigador y premio Nobel, que usó los anticuerpos de Ted Slavin para trabajar sobre la hepatitis B, me dijo: «El pensar que la comercialización de la investigación médica es buena o mala de pende de lo inserto que esté uno en el capitalismo». En general, decía Blumberg, la comercialización es buena. ¿Cómo, si no, obtendríamos los medicamentos y las pruebas diagnósticas que necesitamos? Aun así, él ve un inconveniente: «Creo que es justo decir que ha interferido en la ciencia —me decía—. Ha cambiado el espíritu». Ahora hay patentes e información con propietarios donde antes la información circulaba libremente: «Los investigadores se han convertido en empresarios. Esto ha dado auge a la economía y creado incentivos para investigar. Pero también ha traído problemas, como el secretismo y las discusiones de quién es el dueño de qué».

Slavin y Blumberg nunca utilizaron impresos de consentimiento ni acuerdos de transferencia de propiedad. Slavin solo levantaba el brazo y daba muestras. «Vivíamos en una época ética y comercial diferente», decía Blumberg. Él piensa que los pacientes son menos proclives a donar ahora: «Probablemente quieran maximizar sus posibilidades comerciales, como cualquier otra persona».

Todas las cosas importantes que ha hecho Blumberg a lo largo de los años en el campo científico dependían del libre e ilimitado acceso a los tejidos. Pero no cree que mantener a los pacientes en la oscuridad sea el camino para conseguir el acceso: «Para alguien como Ted, que realmente necesitaba aquel dinero para sobrevivir, habría sido un error decir que los científicos podían comercializar los anticuerpos, pero él no podía. Si alguien iba a hacer dinero con sus anticuerpos, ¿por qué no iba él a tener algo que decir?».

Muchos científicos con los que he hablado de este tema están de acuerdo: «Esta es una sociedad capitalista —dice Wayne Grody—. Personas como Ted Slavin se beneficiaron de ello. El modo en que yo lo veo es que si piensas hacer eso al principio del proceso, pues que te vaya bien».

El problema es que la gente no puede «pensar en hacer eso al principio del proceso», a menos que sepan que sus tejidos son valiosos para los investigadores, en primer lugar. La diferencia entre Ted Slavin, John Moore y Henrietta Lacks es que alguien le dijo a Slavin que sus tejidos eran especiales y que los científicos querrían usarlos para investigar; por eso, él pudo controlarlos y establecer unas condiciones antes de que nada se separara de su cuerpo. En otras palabras: estaba informado y dio su consentimiento. Al final, la cuestión es hasta qué punto debería estar obligada la ciencia (ética y legalmente) a poner a la gente en situación de hacer lo mismo que Slavin. Lo que nos vuelve a llevar al complicado asunto del consentimiento.

Así como no hay ninguna ley que exija consentimiento informado para guardar tejidos con vistas a la investigación, tampoco hay una exigencia clara de que se diga a los donantes cuándo pueden rendir beneficios. En 2006, un investigador de los NIH entregó miles de muestras tisulares a la empresa farmacéutica Pfizer a cambio de medio millón de dólares aproximadamente. Se le acusó de infringir una ley federal de conflicto de intereses no porque no hubiese revelado su interés financiero o el valor de aquellos tejidos a los donantes, sino porque a los investigadores federales no se les permite recibir dinero de las empresas farmacéuticas. Su caso tuvo como consecuencia una investigación del Congreso y posteriormente una auditoría; el posible interés de los pacientes y su desconocimiento del valor de las muestras no se mencionaron en ningún momento del proceso.

Aunque el juez del caso, John Moore, dijo que los pacientes deben ser informados si sus tejidos son potencialmente comerciales, no hay ninguna ley que obligue a cumplir aquel veredicto, así que la cosa se ha quedado solamente en jurisprudencia. Hoy en día, la decisión de comunicar esa información depende de las instituciones, y muchas prefieren no decírselo a los pacientes. Algunos impresos de consentimiento no mencionan el dinero en absoluto; otros dicen claramente: «Nosotros podemos dar o vender el espécimen y cierta información médica sobre usted». Otros, simplemente, dicen: «Usted no recibirá reembolso alguno por donar tejidos». Y las hay que inducen a confusión: «Sus muestras serán propiedad de [la universidad]… No se sabe si usted podrá obtener (participar en) alguna compensación monetaria (pago) de los beneficios proporcionados por esta investigación».

Los activistas proderechos sobre los tejidos alegan que es esencial informar de cualquier ganancia económica que pudiese proceder de los tejidos de las personas. «No se trata de conseguir un trozo del pastel para los pacientes —dice Lori Andrews—, sino de permitirles que expresen sus deseos». Clayton está de acuerdo, pero dice: «El problema fundamental no es el dinero; es la sensación de que las personas de quienes vienen los tejidos no importan».

Después del caso Moore, el Congreso llevó a cabo auditorías y encargó informes que sacaron a la luz los millones de dólares obtenidos de las investigaciones con tejidos humanos, y nombró una comisión especial para evaluar la situación y recomendar el modo de proceder. Sus resultados: el uso de células y tejidos humanos en biotecnología supone «una gran promesa» para mejorar la salud, pero suscita cuestiones de gran envergadura desde los puntos de vista ético y legal que «no se han resuelto» y a las que no se aplica «ni un solo organismo legal, político o ético». Esto, dijeron, tiene que aclararse.

En 1999, el Comité Nacional Consultivo de Bioética del presidente Clinton (NBAC, en sus siglas en inglés) publicó un informe en el que se decía que la supervisión federal de la investigación tisular era «inadecuada» y «ambigua». Se recomendaban cambios específicos que asegurasen a los pacientes el derecho a controlar la utilización de sus tejidos. Eludieron el tema de quién debería beneficiarse del cuerpo humano, diciendo simplemente que «plantea una serie de inquietudes» y que habría que investigarlo más a fondo. Pero apenas tuvo consecuencias.

Unos años después, le pregunté a Wayne Grody, que se encontraba en pleno debate en los años noventa, por qué se habían desvanecido las recomendaciones del Congreso y el informe NBAC.

«Es extraño, pero no tengo ni idea —me dijo—. Si usted lo entiende, me gustaría saberlo. Nosotros solo queremos olvidarlo, como si lo ignorásemos; puede que así desaparezca». Pero no ha desaparecido. Y dado el constante flujo de demandas en los tribunales, el problema no va a desaparecer enseguida.

A pesar de todos los otros casos y la publicidad que habían tenido, la familia Lacks nunca ha intentado, en realidad, demandar a nadie a propósito de las células HeLa. Algunos abogados y eticistas me han sugerido que, puesto que no hay manera ya de devolver el anonimato a las células HeLa, las investigaciones con ellas deberían estar protegidas por la Common Rule. Y como algo del ADN presente en las células de Henrietta está también presente en sus hijos, es posible alegar que, al investigar con HeLa, los científicos también investigan con sus hijos. Ya que la Common Rule dice que a los sujetos de una investigación debe permitírseles retirarse de dicha investigación en cualquier momento, estos expertos me dijeron que, en teoría, la familia Lacks podría retirar las células HeLa de toda la investigación en el mundo entero. Y, de hecho, hay precedentes en casos similares; por ejemplo, el de una mujer que consiguió que el ADN de su padre fuese retirado de una base de datos de Islandia. Todos los investigadores a quienes he mencionado esta idea se estremecen al pensarlo. Vincent Racaniello, profesor de Microbiología e Inmunología de la Universidad de Columbia, que una vez calculó que, solo con sus propias investigaciones, las células HeLa habían aumentado 800 000 millones aproximadamente, dice que restringir el uso de dichas células sería desastroso: «El impacto que causaría en la ciencia es inconcebible».

En cuanto a los Lacks, tienen pocas opciones legales. No pueden pleitear por las células que se tomaron en primer lugar por varias razones; como, por ejemplo, que ha prescrito hace décadas. Podrían intentar detener la investigación con HeLa mediante un litigio arguyendo que es imposible devolver el anonimato a las células de Henrietta, que contienen su ADN. Pero muchos expertos legales con los que he hablado dudan de que tuvieran éxito en ese caso. Pese a todo, los Lacks no están interesados en detener todas las investigaciones con HeLa: «Yo no quiero meter en líos a la ciencia —me dijo Sonny cuando este libro entró en prensa—. Dale no querría algo así. Y, además, estoy bien orgulloso de mi madre y lo que ha hecho por la ciencia. Solo me espero que el Hopkins y alguna de la otra gente que han ganado con sus células hagan algo en honor de mi madre; y, vamos, hagan lo que está mandado para con la familia».

Agradecimientos

Repetidamente he visto a personas energizadas por la historia de Henrietta y sus células; energizadas y deseosas de hacer algo para mostrar agradecimiento por su contribución a la ciencia, y compensar a su familia. Muchas de esas personas aplicaron esa energía a ayudarme con este libro. Mi gratitud va a todos los que dedicaron tiempo, conocimiento, dinero y corazón a este proyecto. No dispongo de espacio aquí para nombraros a todos, pero no podría haber escrito este libro sin vosotros.

Ante todo, estoy infinitamente agradecida a la familia de Henrietta Lacks.

Deborah fue el alma de este libro; su espíritu, su risa, su dolor, su determinación, y su increíble fortaleza constituyeron una inspiración que me ayudó a seguir trabajando todos estos años. Me siento profundamente honrada de haber formado parte de su vida.

Doy las gracias a Lawrence y Zakariyya por su confianza y sus relatos; y a Sonny, por ver el valor de este proyecto y ser su principal soporte dentro de la familia. Le agradezco su sinceridad, su interminable optimismo, y que creyera que podía escribir este libro y que lo haría.

Los nietos de Deborah, Davon y Alfred, apoyaron de manera increíble a Deborah en su empeño por averiguar lo que les había sucedido a su madre y su hermana. Les doy las gracias por hacernos reír y por responder a mis muchas preguntas. Bobbette Lacks, una mujer fuerte que ha mantenido unida a la familia Lacks durante décadas, soportó horas de entrevistas y muchas peticiones de documentos, y nunca se guardó nada a la hora de compartir historias. Mi agradecimiento a la siempre servicial hija de Sonny, Jery LacksWhye, que localizó datos y fotos y a menudo riñó con toda su parentela por mi causa. Estoy agradecida a ella y a su madre, Shirley Lacks, así como a las nietas de Lawrence, Erika Johnson y Courtnee Simone Lacks, y al hijo de Deborah, Alfred Carter Jr., por su franqueza y entusiasmo. El apoyo de James Pullum fue inquebrantable; le doy las gracias por sus historias, su risa y sus oraciones. Lo mismo puede decirse de Gary Lacks, que me cantaba preciosos himnos en el buzón de voz de mi teléfono y nunca dejó de hacerlo en mi cumpleaños.

Recrear la vida de Henrietta Lacks no habría sido posible sin la generosa ayuda de su familia, amigos y vecinos, en particular de Fred Garret, Howard Grinnan, Hector Cootie Henry, Ben Lacks, Carlton Lacks, David, Day Lacks Sr., Emmett Lacks, Georgia Lacks, Gladys Lacks, Ruby Lacks, Thurl Lacks, Polly Martin, Sadie Sturdivant, John y Dolly Terry, y Peter Wooden. Gracias en especial a Cliff Garret, maravilloso contador de historias, que contribuyó a revivir para mí la juventud de Hernietta y el Clover antiguo, y siempre me hacía sonreír. Gracias igualmente a Christine Pleasant Tonkin, pariente lejana de Henrietta Lacks que rastreó la parte de los Pleasant de la familia de Henrietta hasta la época de sus antepasados esclavos y generosamente compartió conmigo los resultados de su investigación; asimismo, leyó el manuscrito y me proporcionó muchas valiosas sugerencias. Y a Courtney Speed por su entusiasmo, por compartir su historia, y por buscar a otras personas para que hablaran conmigo.

Me siento afortunada por haber dado con Mary Kubicek, cuya aguda memoria, inagotable paciencia y entusiasmo fueron inestimables. Lo mismo puede decirse de George Gey Jr. y su hermana, Frances Green. He tenido la suerte de que pasaran gran parte de su infancia en el laboratorio de Gey con sus padres y pudieran revivir aquellos años para mí. Gracias también al marido de Frances, Frank Greene.

Me siento muy agradecida a los muchos bibliotecarios y archiveros que dedicaron tiempo a buscar artículos de periódicos y revistas antiguos, fotografías, vídeos y otros materiales. Gracias en especial a Andy Harrison, conservador de la colección George Gey y de los Archivos Médicos Alan Mason Chesney Medical Archives; a los antiguos estudiantes de biblioteconomía de la Universidad de Pittsburhg, Amy Notarius y Elaina Vitale; a Frances Woltz, que proporcionó información e historias en abundancia; y a Hap Hagood, Phoebe Evans Letocha y Tim Wisniewski. David Smith, de la Biblioteca Pública de Nueva York, me ayudó a mí, como a otros muchos escritores afortunados, y me aseguró un tranquilo lugar de trabajo en el Werthein Study de la biblioteca. David Rose, archivero de la March of Dimes Foundation, se interesó tanto en este libro que realizó horas de útil investigación por mí. Mi deuda de gratitud (y almuerzos) con él es tremenda.

Centenares de personas generosamente dedicaron tiempo a entrevistas, y les doy las gracias a todos, en particular a George Annas, Laure Aurelian, Baruch Blumberg, Ellen Wright Clayton, Nathanial Comfort, Louis Diggs, Bob Gellman, Carol Greider, Michael Grodin, Wayne Grody, Cal Harley, Robert Hay, Kathy Hudson, Grover Hutchins, Richard Kidwell, David Korn, Robert Kurman, Johns Masters, Stephen O’Brien, Anna O’Connell, Robert Pollack, John Rash, Judith Greenberg, Paul Lurz, Todd Savitt, Terry Sharrer, Mark Sobel, Robert Weir, Barbara Wyche y Julius Youngner. Por su tiempo, ánimos y experiencia, estoy especialmente agradecida a Lori Andrews, Ruth Faden y Lisa Parker, quienes me estimularon el pensamiento con primeras conversaciones, y leyeron el manuscrito, ofreciéndome valiosos comentarios. Gracias también a Duncan Wilson, que me facilitó una primera versión de su tesis y algunos útiles materiales de investigación.

Algunos científicos merecen un agradecimiento especial: Howard W. Jones, Victor McKusick y Susan Hsu compartieron inestimables recuerdos; todos ellos fueron resueltamente sinceros y pacientes con mis muchas preguntas. Leonard Hayflick pasó más de una decena de horas al teléfono conmigo, a menudo respondiendo a mis llamadas cuando se encontraba de viaje o en mitad de su trabajo. Su memoria y experiencia científica me fueron de enorme ayuda. Realizó valiosísimos comentarios en el borrador de este libro, como también lo hizo Robert Stevenson, que apoyó este proyecto desde el principio, cuando no todos los científicos lo hicieron. Fue una persona valiosísima.

Mi agradecimiento a Roland Pattillo por tomarse el tiempo de comprenderme, por creerme, por instruirme, y por ayudarme a ponerme en contacto con Deborah. Él y su mujer, Pat, se abrieron a mí y me abrieron su casa desde el principio, y desde entonces no han dejado de apoyarme. Leyeron también un borrador del libro y me ofrecieron valiosas sugerencias.

La pasión de Christoph Lengauer y su disposición a involucrarse en la historia de los Lacks fueron muy estimulantes. Le agradezco su paciencia, su franqueza y su criterio progresista. Respondió a mis muchas preguntas y leyó un borrador de este libro, aportándome indicaciones sinceras y muy útiles.

Algunos escritores que han tratado la historia de HeLa fueron muy generosos con su tiempo. Michael Gold escribió con gran detalle sobre el asunto de la contaminación en su libro A Conspiracy of Cells, que constituyó una fuente excepcional. Era siempre una alegría hablar con Michael Rogers, cuyo artículo de 1976 en Rolling Stone sobre HeLa fue un importante recurso cuando empecé a trabajar en este libro. Harriet Washington, autora de Medical Apartheid, ha sido una maravillosa defensora de este libro; me habló de su experiencia a la hora de entrevistar a la familia Lacks para un artículo de 1994 en Emerge, y me hizo útiles comentarios en un borrador de este libro.

Mi especial agradecimiento a Ethan Skerry y Lowenstein Sandler por el trabajo gratuito que realizaron para ayudarme a establecer la Fundación Henrietta Lacks. Gracias a la Universidad de Memphis por una beca que me fue de gran ayuda para finalizar la investigación y la comprobación de datos para este libro. Mi agradecimiento tanto a alumnos como a colegas, en particular a Kristen Iversen y Richard Bausch, profesores, escritores y amigos maravillosos. Gracias especiales a John Calderazzo y Lee Gutkin por el ánimo, el apoyo y la amistad de más de una década. John se dio cuenta de que era escritora mucho antes que yo misma, y siempre ha sido una inspiración. Lee me enseñó a cuidar mucho la estructura del relato y me dio entrada en el mundo de la escritura profesional, y del trabajo a las cinco de la mañana. Muchas gracias a Donald Defler por darme a conocer a Henrietta y por enseñar biología con pasión.

Todos los datos de este libro han sido cuidadosamente verificados. Como parte de ese proceso, muchos expertos lo leyeron antes de su publicación para asegurar su precisión. Les doy las gracias por su tiempo y valiosos comentarios: Erik Angner (íntimo amigo y gran partidario de este libro desde su inicio), Stanley Gartler, Linda MacDonald Glenn, Jerry Menikoff, Linda Griffith, Miriam Kelty (quien además me proporcionó útiles documentos de su archivo personal), Joanne Manaster (aka @sciencegoddess), Alondra Nelson (quien merece especiales gracias por su sinceridad, y por evitarme una seria omisión), Rich Purcell, Omar Quintero (quien me proporcionó bellísimas fotos de células HeLa y secuencias de vídeo para el libro y su página web), Laura Stark y Keith Woods. Asimismo, gracias a todas las personas que leyeron capítulos seleccionados, en particular a Nathaniel Comfort y Hannah Landececker (cuyo trabajo sobre HeLa y la historia del cultivo celular, en especial su libro, Culturing Life, fue de tremenda ayuda).

Todo escritor debería tener la suerte de encontrar una fuente experta tan generosa con su tiempo como Vincent Racaniello. Él leyó varios esbozos, me envió múltiples recursos, y me hizo inestimables observaciones. Su creencia en la importancia de divulgar la ciencia al gran público de manera precisa y accesible (testimoniada en sus podcasts «This Week in Virology» en TWiV.tv y en su Twitter feed@profvrr) es un modelo para otros científicos. Lo mismo puede decirse de David Kroll (@abelpharmboy), gran partidario de este libro, que escribe sobre ciencia en su blog Scienceblogs.com/terrasig. Él me proporcionó útiles observaciones y material de investigación, e incluso llevó su escáner a una biblioteca para conseguirme algunos documentos clave. Me siento muy afortunada de tenerle como amigo.

Mi ayudante Leigh Ann Vanscoy se zambulló en su tarea con gran entusiasmo, trabajando duramente para localizar fotos y permisos, y ayudando a revisar datos en los últimos momentos. Pat Walters (patwalters.net), extraordinario ayudante de investigación, joven escritor y periodista de talento, y buen amigo, verificó el libro entero y se dedicó a ello con un entusiasmo, una precisión y una atención al detalle sin parangón. Dio con datos difíciles de encontrar, y su trabajo me ahorró numerosos errores (incluida mi evidente incapacidad para hacer operaciones básicas de matemáticas). Su contribución ha beneficiado este libro enormemente. Me siento afortunada de haberle encontrado, y estoy deseando ver cómo se desarrolla su brillante futuro.

Otras personas me han ayudado con la investigación y la verificación de datos, y se lo agradezco a todas. El gran Charles Wilson, de la New York Times Magazine, comprobó las partes de este libro que originalmente aparecieron en la revista, y fue una delicia trabajar con él. Heather Harris me sustituía cuando yo no podía ir a Baltimore, y con tenacidad recogía documentos legales y de archivo, a menudo con poca antelación. Av Brown, de Your man in the stacks, fue, sin duda, mi hombre en los depósitos de la biblioteca, siempre concienzudo y rápido con las solicitudes de búsqueda bibliotecaria. Paige Williams se metió de lleno en la comprobación de último momento de algunos datos, pese a estar ocupada con su propio trabajo de escritura. Y mi amiga de toda la vida Lisa Thorne merece especiales gracias (y probablemente algunas muñequeras) por transcribir la mayoría de las cintas de entrevistas y hacerme estupendos comentarios sobre lo que oía.

Mi agradecimiento a muchos grandes periodistas, escritores y editores que me dieron apoyo, consejos, información y amistad en el camino; en particular a Jad Abumrad, Alan Burdick, Lisa Davis, Nicole Dyer, Jenny Everett, Jonathan Franzen, Elizabeth Gilbert, Cindy Gill, Andrew Hearst, Don Hoyt Gorman, Alison Gwinn, Robert Krulwich, Robin Marantz Henig, Mark Jannot, Albert Lee, Erica Lloyd, Joyce Maynard, James McBride, Robin Michaelson, Gregory Mone, Michael Moyer, Scott Mowbray, Katie Orenstein, Adam Peneberg, Michael Pollan, Corey Powell, Corey Powell, Mark Rotella, Lizzie Skurnick, Stacy Sullivan, Paul Tough, Jonathan Weiner y Barry Yeoman. Mi especial agradecimiento a Dinty W. Moore, Diana Hume George, y los muchos fantásticos escritores con los que he enseñado en la ahora tristemente desaparecida Mid-Atlantic Creative Nonfiction Summer Wirters Conference. Os echo de menos. Gracias también a los editores que trabajaron conmigo en los primeros artículos relacionados con el libro: Patti Cohen, del New York Times; Sue De Pasquale, de Johns Hopkins Magazine; Sally Flecker, de Pitt Magazine, y James Ryerson, de la New York Times Magazine, que siempre mejoran mi trabajo. También a mis compañeros blogueros de ScienceBlogs.com, al siempre útil y alentador Invisible Institute, a los increíbles Birders, y a mis maravillosos amigos de Facebook y Twitter, que me proporcionaron recursos, risas, ánimos y alegría en los buenos momentos y en los malos. Gracias también a Jon Gluck por sus útiles consejos editoriales del principio. Y a Jackie Heinze, quien increíblemente me dio su coche para que pudiera desaparecer durante meses para escribir. Gracias a Albert French, que me ayudó a dar los difíciles primeros pasos hacia la escritura de este libro desafiándome a una carrera y dejándome ganar.

Mi más profundo agradecimiento a todos mis antiguos colegas del consejo de administración del National Book Critics Circle, cuya dedicación a grandes libros me mantuvo animada, motivada y con capacidad crítica. Gracias en especial a Rebecca Miller, Marcela Valdes y Art Winslow, que me dieron ánimos durante años, leyeron borradores de este libro, e hicieron agudas observaciones. Como John Freeman, a quien doy las gracias por las horas que pasamos hablando sobre la escritura y este libro y por Ford y la amistad.

Mi agente, Simon Lipskar, Writers House, tiene mi agradecimiento infinito por luchar conmigo y por mí cuando otros no lo harían, por ser una estrella del rock y un amigo. Sabía que había una razón por la que me gustaste. Como ocurre con muchos libros estos días, el mío tuvo dificultades para llegar a imprimirse. Tres editoriales y cuatro editores más tarde, me siento muy afortunada de haber aterrizado en Crown, teniendo como editora a Rachel Klayman. Ella heredó mi libro y lo adoptó inmediatamente como si fuera suyo, y su apoyo nunca flaqueó. Puso más tiempo y corazón en este libro de lo que jamás habría soñado. Todo escritor debería tener la suerte de trabajar con un editor de tanto talento, y tener una editorial tan comprometida como Crown. Estoy profundamente agradecida a todo el Equipo Inmortal de Crown: su pasión por este libro y el increíble trabajo que han realizado para lanzarlo al mundo lo mejor que han podido han sido asombrosos, y toda una lección de humildad. Gracias en particular a Tina Constable por su apoyo constante, y por estar ahí durante todo el trayecto; a Courtney Greenhalgh, mi maravilloso e incansable publicista; a Patty Berg, por su creativa búsqueda de todas las posibilidades de marketing; y a Amy Boorstein, Jacob Bronstein, Stephanie Chan, Whitney Cookman, Jill Flaxman, Matthew Martin, Philiph Patrick, Annsley Rosner, Courtney Snyder, Barbara Sturman, Katie Wainright y Ada Yonenaka. Me siento muy afortunada de haber trabajado con todos vosotros. Lo mismo puede decirse de Leila Lee y Michael Gentile, del departamento académico de marketing de Random House, que creyeron en este libro y trabajaron con ahínco para introducirlo en las clases. Gracias también al departamento de ventas de Random House, en particular a John Hastie, Michael Kindness, Gianna LaMorte y Michele Sulka, que se abrazaron a este libro y se fueron con él.

Mi profunda gratitud a Erika Goldman, Jon Michel y Bob Podrasky, anteriormente todos de W. H. Freeman, por haber creído en mí y en este libro desde el principio, y por animarme a luchar por aquello que yo quería que fuese. Gracias a Louise Quayle, por su ayuda al principio del proceso; y a Caroline Sincerbeaux, por encantarles el libro y por llevarlo a Crown, donde encontró un hogar maravilloso.

Betsy y Michael Hurley y Lancaster Literary Guild merecen un agradecimiento mucho mayor del que puedo expresar aquí. Me dieron la llave del paraíso del escritor: un precioso refugio en las colinas de Virginia Occidental, donde pude escribir sin distracciones, a menudo durante meses seguidos. El mundo sería un lugar mejor si hubiera más organizaciones como Lancaster Literary Guild que apoyaran las artes. Junto con el refugio venían unos vecinos increíbles: Joe y Lou Rable me mantuvieron segura, llena, contenta y querida. Jeff y Jill Shade me ayudaron a seguir siendo humana durante los meses de interminable trabajo, proporcionándome amistad y diversión, una hermosa propiedad por donde pasear a mis perros, y Baristas y JJS Massage, mi cafetería favorita del mundo, donde Jill me mantenía alimentada y cafeinada, y Jeff me masajeaba los nudos —que él llamaba los «bloqueos de los escritores»— de mis brazos, me servía bebidas cuando las necesitaba, y hablaba conmigo durante horas sobre el libro. Doy las gracias a la ciudad de New Martinsville, Virginia Occidental, por acogerme. Y a Hether, de The Book Store, que buscaba buenas novelas con estructura inconexa, que yo devoraba mientras trataba de dilucidar la estructura de este libro.

Me considero afortunada por tener muchos amigos maravillosos que fueron incansables animadores de este proyecto, a pesar de la cantidad de veces que me oyeron decir: «No puedo, porque tengo que trabajar en el libro». Gracias a todos, en particular a Anna Bargagliotti, Zvi Biener, Stiven Foster (¡Comité de Festejos!), Ondine Geary, Peter Machamer, Jessica Mesman, Jeff y Linda Miller, Elise Mittleman, Irina Reyn, Hether Nolan (quien también leyó uno de los primeros borradores e hizo útiles observaciones), Andrea Scarantino, Elissa Thorndike y John Zibell. Gracias a Gualtiero Piccinini por el ánimo y el apoyo en los primeros estadios del proceso de este libro. Gracias en especial a mi querida amiga Stephanie Kleeschulte, que me alegra y me mantiene joven. Y a Quail Rogers-Bloch, por nuestra historia, la risa, el vino y las tontas películas en medio de locura. Sin ella, hoy no sería quien soy. Puso a mi disposición una casa a la que volver cada noche después de trabajar en Baltimore, habló conmigo sobre las partes más difíciles del libro, me rescató cuando estuve en apuros o sin dinero, y siempre me hacía sabias observaciones sobre bosquejos (que a veces escuchó por teléfono). Su maravilloso marido, Gyon, me atiborraba a mangos cuando estaba exhausta; y su hijo, mi ahijado, Aryo, trajo mucha alegría. La madre de Quail, Terry Rogers, una constante inspiración, también hizo fantásticas observaciones sobre el libro.

Tengo la suerte de contar a Mike Rosenwald (Mike Rosenwald) entre mis amigos íntimos. Es una fuente de inspiración como escritor, periodista y lector. Ha estado conmigo en cada paso de este libro dándome ánimo, consuelo, consejo, y algunas merecidas patadas en el trasero. Leyó muchos borradores (y escuchó varias partes del mismo por teléfono), haciendo útiles comentarios. Ojalá pueda devolverle el favor.

Mi familia ha sido el pilar de este libro: Matt, el mejor hermano mayor que podría desear una chica, me apoyó con largas charlas y risas y nunca dejaba de recordarme que me cuidara. Mis maravillosos sobrinos, Nick y Justin, son una constante fuente de alegría. Pasaron muchas vacaciones sin su tía por culpa de este libro, y estoy deseando compensarles por el tiempo perdido. Mi cuñada, Renèe, ha sido un apoyo constante para este libro; no solo es una buena amiga, sino una lectora alerta con un increíble talento para ver errores e incoherencias. Otro tanto puede decirse de mi maravillosa madrastra, Beverly, que leyó varios borradores, proporcionándome apoyo y observaciones inestimables. También me he beneficiado de su sensibilidad y formación como trabajadora social cuando investigaba las complejidades de las vivencias de los Lacks.

Mis padres y sus cónyuges merecerían tener partes enteras con sus nombres por todo el apoyo que me han dado a lo largo de los años. Mi madre, Betsy McCarthy, nunca dejó de creer en mí y en este libro. Me ha ayudado a mantenerme cuerda con palabras de ánimo, baños de realidad, y el don de hacer punto, una tradición familiar que atesoro. Su empuje, su maestría y su determinación han constituido una formidable guía para mí. Ella y su marido, Terry, me alentaron en los momentos más duros, leyeron múltiples borradores del libro y me hicieron valiosos comentarios.

Estoy infinitamente agradecida a mi padre, Floyd Skloot, por enseñarme a ver el mundo con ojos de escritor, por inspirarme con sus maravillosos libros y por tratar este como si fuera uno propio. Siempre me ha animado a seguir mi camino, y a luchar por el que creyera que pudiera ser, aunque eso supusiera asumir riesgos como el dejar un trabajo estable para trabajar por mi cuenta. Leyó este libro seis veces antes de que se publicara (eso sin contar la de veces que leyó capítulos y secciones individuales con anterioridad). No solo es mi padre, sino mi colega, mi publicista desinteresado, y mi amigo. Por eso soy inconmensurablemente afortunada.

Y está David Prete, my Focus (tú ya sabes). Él leyó el manuscrito cuando era mucho más largo de lo que debería ser cualquier libro, y con su enorme talento de escritor y actor me ayudó a reducirlo a un tamaño manejable. Con su generosidad y apoyo, su corazón, su comprensión, y lo maravillosamente bien que cocina, me ha mantenido viva y feliz. Incluso cuando el Proyecto del Libro Inmortal de Rebecca Skloot invadió nuestra casa y nuestras vidas, nunca me faltó su apoyo. Tiene mi amor y mi gratitud. Soy una mujer muy afortunada.

Anotaciones

Las fuentes en las que me he basado para escribir este libro ocupaban múltiples armarios archivadores, y los cientos de horas de entrevistas que realicé —con miembros de la familia Lacks, científicos, periodistas, juristas, bioeticistas, expertos en políticas sanitarias e historiadores— llenan varios estantes de libretas. En estas notas no figuran todos esos expertos, pero a muchos les doy las gracias en los agradecimientos o les cito por el nombre en el libro.

Como mis fuentes son demasiado amplias para citarlas en su totalidad, en estas notas figura una selección de algunas de las más importantes, prestando especial atención a aquellas que están a disposición del público. Para más información y otros recursos, ir a Rebecca Skloot.

Estas notas están organizadas por capítulo, con dos excepciones: dado que la familia Lacks y George Gey aparecen en muchos capítulos, he concentrado las notas sobre ellos y enumerado a continuación. Si algún capítulo no figura en las notas, significa que las fuentes para ese capítulo se describen en estos apartados sobre Gey y los Lacks.

Henrietta Lacks y su familia

Para recrear la historia de la vida de Henrietta y la de sus familiares, me he basado en las entrevistas con su familia, amigos, vecinos y expertos sobre la época y el lugar en que vivieron, así como en grabaciones de vídeo y audio de la familia, y el metraje adicional sin editar del documental de la BBC «The Way of All Flash». También me he basado en los diarios de Deborah Lacks, historiales médicos, documentos judiciales, archivos policiales, fotografías familiares, boletines comunitarios, testamentos, escrituras y certificados de nacimiento y de defunción.

George Gey y su laboratorio

Para recrear la vida y el trabajo de George y Margaret Gey, me basé en los fondos bibliográficos de los archivos de George Gey, que se encuentran en los Archivos Médicos Alan Mason Chesney (AMCMA) de la Facultad de Medicina Johns Hopkins; los Archivos de la Asociación de Cultivo de Tejidos (TCAA) de la Universidad de Maryland, Condado de Baltimore; los archivos personales de la familia de Gey; así como en los artículos académicos y entrevistas con familiares, amigos colegas y científicos especializados en la investigación del cáncer y el cultivo celular.

Prólogo

El cálculo del posible peso de las células HeLa procede de Leonard Hayflick, quien estimó que en potencia el mayor peso posible de una estirpe celular humana normal es de 20 millones de toneladas métricas, y dice que el potencial de HeLa sería «infinitamente mayor», puesto que no se atiene al límite de Hayflick. Como Hayflick me escribió en un correo electrónico, «si cultivásemos células HeLa y dejáramos que hicieran 50 duplicaciones de población, y si no se muriese ninguna, acabaríamos teniendo 50 millones de toneladas métricas. Obviamente, eso es impracticable». Para más información sobre el crecimiento potencial de una célula normal, véase Hayflick y Moorehead, «The Serial Cultivation of Human Diploid Cell Strains», Experimental Cell Research, 25 (1961).

Para los artículos sobre la familia Lacks a los que aludo, véase «Miracle of HeLa», Ebony (junio de 1976) y «Family Takes Pride in Mrs. Lacks’ Contribution», Jet (abril de 1976).

PRIMERA PARTE: VIDA

Capítulo 1: El reconocimiento

Se han dado fechas contradictorias sobre la primera visita de Henrietta al Johns Hopkins; la que se cita con más frecuencia es la del 1 de febrero de 1951. La falta de precisión que rodea a la fecha fue el resultado de un error de transcripción anotado por su médico el 5 de febrero. Por lo demás, en su historial se indica que la primera vez que se le examinó el tumor fue el 29 de enero, por lo que esa es la fecha que yo he manejado.

Para la documentación sobre la historia del Johns Hopkins (en este y siguientes capítulos), véase los AMCMA, así como The Johns Hopkins Hospital and the Johns Hopkins University School of Medicine: A Chronicle, de Alan Mason Chesney, y The First 100 Years: Department of Gynecology and Obstetrics, the Johns Hopkins School of Medicine, the Johns Hopkins Hospital, editado por Timothy R. B. Johnson, John A. Rock y J. Donald Woodruff.

La información de este y subsiguientes capítulos en lo que se refiere a la segregación en el Johns Hopkins procede de entrevistas, así como de Louise Cavagnaro, «The Way We Were», Dome, 55, n.º 7 (septiembre de 2004), disponible en Dome. News for the Johns Hopkins Medicine Family; Louise Cavagnaro, «A History of Segregation and Desegregation at The Johns Hopkins Medical Institutions», manuscrito inédito (1989) de los AMCMA; y «The Racial Record of Johns Hopkins University», Journal of Blacks in Higher Education, 25 (otoño de 1999).

Las fuentes sobre los efectos que la segregación tuvo en la prestación de asistencia sanitaria y las consecuencias incluyen: The Strange Career of Jim Crow, de C. Vann Woodward; P. Preston Reynolds y Raymond Bernard, «Consequences of Racial Segregation», American Catholic Sociological Review, 10, n.º 2 (junio de 1949); Albert W. Dent, «Hospital Services and Facilities Available to Negroes in the United States», Journal of Negro Education, 18, n.º 3 (verano de 1949); Alfred Yankauer Jr., «The Relationship of Fetal and Infant Mortality to Residential Segregation: An Inquiry into Social Epidemiology», American Sociological Review, 15, n.º 5 (octubre de 1950); y «Hospitals and Civil Rights, 1945-1963: The Case of Simkins v. Moses H. Cone Memorial Hospital», Annals of Internal Medicine, 126, n.º 11 (1 de junio de 1997).

El historial médico de Henrietta, que me fue proporcionado por sus familia, no está a disposición pública, pero puede encontrarse información sobre el diagnóstico de Henrietta en Howard W. Jones, «Record of the First Physician to see Henrietta Lacks at the Johns Hopkins Hospital: History of the Beginning of the HeLa Cell Line», American Journal of Obstetrics and Gynecology, 176, n.º 6 (junio de 1997): S227-S228.

Capítulo 2: Clover

La información sobre la historia de la producción de tabaco de Virginia procede de la Virginia Historical Society, la website de Halifax County, documentos de archivo y artículos periodísticos de la South Boston Library, y varios libros, entre los que figuran Cigarettes: Anatomy of an Industry, from Seed to Smoke, de Tara Parker Pope, una visión de conjunto sobre la historia del tabaco para todos los públicos.

Varios libros me han ayudado a reconstruir la época y los lugares en los que vivió Henrietta, entre ellos: Country Folks: The Way We Were Back Then in Halifax County, Virginia, de Henry Preston Young, Jr; History of Halifax, de Pocahontas Wight Edmunds; Turner Station, de Jerome Watson; Wives of Steel, de Karen Olson; y Making Steel, de Mark Reutter. La historia de Turner Station se recoge también en artículos periodísticos y documentos que se albergan en la Dundalk Patapsco Neck Historical Society y la North Point Library de Dundalk, Maryland.

Capítulo 3: Diagnóstico y tratamiento

Para información sobre el desarrollo de la prueba de Papanicolaou, véase G. N. Papanicolaou y H. F. Traut, «Diagnostic Value of Vaginal Smears in Carcinoma of Uterus», American Journal of Obstetrics and Gynecology, 42 (1941), y «Diagnosis of Uterine Cancer by the Vaginal Smear», de George Papanicolaou y H. Traut (1943).

Los trabajos de Richard TeLinde sobre el carcinoma in situ y el carcinoma invasivo, y su consideración sobre las histerectomías innecesarias, están documentados en muchos artículos, entre ellos: «Hysterectomy: Present-Day Indications», JMSMS (julio de 1949); G. A. Gavin, H. W. Jones y R. W. TeLinde, «Clinical Relationship of Carcinoma in Situ and Invasive Carcinoma of the Cervix», Journal of the American Medical Association, 149, n.º 8 (2 de junio de 1952); R. W. TeLinde, H. W. Jones y G. A. Gavin, «What Are the Earliest Endometrial Changes to Justify a Diagnosis of Endometrial Cancer?», American Journal of Obstetrics and Gynecology, 66, n.º 5 (noviembre de 1953); y TeLinde, «Carcinoma in Situ of the Cervix», Obstetrics and Gynecology 1, n.º 1 (enero de 1953); también la biografía Richard Wesley TeLinde, de Howard W. Jones, Georgeanna Jones y William E. Ticknor.

Para obtener información sobre la historia del radio y su uso como tratamiento contra el cáncer, véase The First 100 Years; la website de la U. S. Environmental Protection Agency; D. J. DiSantis y D. M. DiSantis, «Radiologic History Exhibit: Wrong Turns on Radiology’s Road of Progress», Radiographics, 11 (1991); and Multiple Exposures: Chronicles of the Radiation Age, de Catherine Caufield.

Fuentes sobre el régimen de tratamiento estándar para el cáncer cervicouterino en los años de la década de 1950 incluyen: A. Brunschwig, «The Operative Treatment of Carcinoma of the Cervix: Radical Panhysterectomy with Pelvic Lymph Node Excision», American Journal of Obstetrics and Gynecology, 61, n.º 6 (junio de 1951); R. W. Green, «Carcinoma of the Cervix: Surgical Treatment (A Review).», Journal of the Maine Medical Association, 42, n.º 11 (noviembre de 1952); R. T. Schmidt, «Panhysterectomy in the Treatment of Carcinoma of the Uterine Cervix: Evaluation of Results», JAMA, 146, n.º 14 (4 de agosto de 1951); y S. B. Gusberg y J. A. Corscaden, «The Pathology and Treatment of Adenocarcinoma of the Cervix», Cancer, 4, n.º 5 (septiembre de 1951).

El crecimiento de la célula-L (la primera línea celular inmortal, obtenida de un ratón) está documentado en W. R. Earle et al., «Production of Malignancy in Vitro. IV. The Mouse Fibroblast Cultures and Changes Seen in Living Cells», Journal of the NCI, 4 (1943).

Para obtener información sobre el trabajo de Gey en cultivos celulares anterior a HeLa, véase G. O. Gey, «Studies on the Cultivation of Human Tissue Outside the Body», Wisconsin J. J., 28, n.º 11 (1929); G. O. Gey y M. K. Gey, «The Maintenance of Human Normal Cells and Human Tumor Cells in Continuous Culture I. A Preliminary Report», American Journal of Cancer, 27, n.º 45 (mayo de 1936); puede encontrarse una visión de conjunto en G. Gey, F. Bang y M. Gey, «An Evaluation of Some Comparative Studies on Cultured Strains of Normal and Malignant Cells in Animals and Man», Texas Reports on Biology and Medicine (invierno de 1954).

Capítulo 4: El nacimiento de HeLa

Para obtener información sobre el desarrollo del tambor rotatorio de Gey, véase «An Improved Technic for Massive Tissue Culture», American Journal of Cancer (1933); para sus primeros trabajos en la filmación de células, véase G. O. Gey y W. M. Firor, «Phase Contrast Microscopy of Living Cells», Annals of Surgery, 125 (1946). Para el resumen que finalmente publicó sobre crecimiento inicial de la línea celular HeLa, véase G. O. Gey, W. D. Coffman y M. T. Kubicek, «Tissue Culture Studies of the Proliferative Capacity of Cervical Carcinoma and Normal Epithelium», Cancer Research, 12 (1952): 264-265. Para una rigurosa exposición de su trabajo sobre HeLa y otros cultivos, véase G. O. Gey, «Some Aspects of the Constitution and Behavior of Normal and Malignant Cells Maintained in Continuous Culture», The Harvey Lecture Series L, (1954-1955).

Capítulo 5: «Toda esa negrura»

La consideración de TeLinde sobre los «efectos psíquicos de la histerectomía» puede encontrarse en «Hysterectomy: Present-Day Indications», Journal of the Michigan State Medical Society (julio de 1949).

Capítulo 6: «Una señora al teléfono»

Las ponencias del primer simposio HeLa se publicaron en «The HeLa Cancer Control Symposium: Presented at the First Annual Women’s Health Conference, Morehouse School of Medicine, October 11, 1996», editadas por Roland Pattillo, American Journal of Obstetrics and Gynecology, suppl., 176, n.º 6 (junio de 1997).

Para una visión de conjunto del estudio Tuskegee dirigida al público en general, véase Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment, de James H. Jones; véase también «Final Report of the Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee», Vanessa Northington Gamble, presidenta (20 de mayo de 1996).

Capítulo 7: Muerte y vida del cultivo celular

Para el segmento televisivo en el que aparece George Gey, véase «Cancer Will Be Conquered», Johns Hopkins University: Special Collections Science Review Series (10 de abril de 1951).

Como lecturas complementarias acerca de la historia del cultivo celular, véase Culturing Life: How Cells Became Technologies, por Hannah Landecker, la historia definitiva; véase también The Immortalists: Charles Lindberg, Dr. Alexis Carrel, and Their Daring Quest to Live Forever, de David M. Friedman. Para una visión de conjunto de la contribución del Johns Hopkins al cultivo celular, véase «History of Tissue Culture at Johns Hopkins», Bulletin of the History of Medicine (1977).

Para recrear la historia de Alexis Carrel y su corazón de pollo, me he basado en estas fuentes y muchas otras: A. Carrel y M. T. Burrows, «Cultivation of Tissues in Vitro and Its Technique», Journal of Experimental Medicine (15 de enero de 1911); «On the Permanent Life of Tissues Outside of the Organism», Journal of Experimental Medicine (15 de marzo de 1912); Albert H. Ebeling, «A Ten Year Old Strain of Fibroblasts», Journal of Experimental Medicine (30 de mayo de 1922) y «Dr. Carrel’s Immortal Chicken Heart», Scientific American (enero de 1942); «The “Immortality” of Tissues», Scientific American (26 de octubre de 1912); «On the Trail of Immortality», McClure’s (enero de 1913); «Herald of Immortality Foresees Suspended Animation», Newsweek (21 de diciembre de 1935); «Flesh That Is Immortal», World’s Work, 28 (octubre de 1914); «Carrel’s New Miracle Points Way to Avert Old Age!», New York Times Magazine (14 de septiembre de 1913); Alexis Carrel, «The Immortality of Animal Tissue, and Its Significance», The Golden Book Magazine, 7 (junio de 1928); y «Men in Black», Time, 31, n.º 24 (13 de junio de 1938). La website del premio Nobel contiene también mucha información útil sobre Carrel.

Para una historia del cultivo celular en Europa, véase W. Duncan, «The Early History of Tissue Culture in Britain: The Interwar Years», Social History of Medicine 18, n.º 2 (2005), y Duncan Wilson, «“Make Dry Bones Live”: Scientists’ Responses to Changing Cultural Representation of Tissue Culture in Britain, 1918-2004», tesina, Universidad de Manchester (2005).

La conclusión de que las células de corazón de pollo de Carrel no eran en realidad inmortales procede de entrevistas con Leonard Hayflick; también J. Witkowski, «The Myth of Cell Immortality», Trends in Biochemical Sciences (julio de 1985), y J. Witkowski, carta al editor, Science, 247 (23 de marzo de 1990).

Capítulo 9: Turner Station

El artículo de periódico que documentaba la dirección de Henrietta era Jacques Kelly, «Her Cells Made Her Immortal», Baltimore Sun (18 de marzo de 1997). El artículo de Michael Rogers era: «The Double-Edged Helix», Rolling Stone (25 de marzo de 1976).

Capítulo 10: Al otro lado de las vías

Para consulta de informes del declive de Clover, véase, por ejemplo, «South Boston, Halifax County, Virginia», estudio económico de Virginia Electric and Power Company; «Town Begins to Move Ahead», Gazette-Virginian (23 de mayo de 1974); «Town Wants to Disappear», Washington Times (15 de mayo de 1988); y «Supes Decision Could End Clover’s Township», Gazette-Virginian (18 de mayo de 1998); «Historical Monograph: Black Walnut Plantation Rural Historic District, Halifax County, Virginia», Old Dominion Electric Cooperative (abril de 1996). Las cifras de población pueden verse en United States Census Bureau.

SEGUNDA PARTE: MUERTE

Capítulo 12: La tormenta

Para un análisis de la historia de las decisiones judiciales y los derechos en relación con las autopsias, véase Subjected to Science, de Susan Lederer.

Capítulo 13: La fábrica de células HeLa

Para obtener más información sobre la historia de la vacuna de la poliomielitis, véase The Virus and the Vaccine, de Debbie Bookchin y Jim Shumacher; Polio: An American Story, de David M. Oshinski; Splendid Solution: Jonas Salk and the Conquest of Polio, de Jeffrey Kluger; y The Cutter Incident: How America’s First Polio Vaccine Led to the Growing Crisis in Vaccines, de Paul Offit.

Detalles del crecimiento inicial del poliovirus utilizando células HeLa, y el desarrollo posterior de formas de envío se encuentran documentados en cartas recogidas en los AMCMA y los archivos de la Fundación March of Dimes, así como en J. Syverton, W. Scherer y G. O. Gey, «Studies on the Propagation in Vitro of Poliomyelitis Virus», Journal of Experimental Medicine, 97, n.º 5 (1 de mayo de 1953).

La historia de las instalaciones para la producción masiva de células HeLa en Tuskegee se encuentra documentada en cartas, informes de gastos y otros documentos en los archivos de March of Dimes. Para una visión exhaustiva, véase Russell W. Brown y James H. M. Henderson, «The Mass Production and Distribution of HeLa Cells at the Tuskegee Institute, 1953-1955», Journal of the History of Medicine, 38 (1983).

Puede encontrarse una historia detallada de los muchos avances científicos que siguieron al desarrollo de HeLa en cartas y otros escritos reunidos en los AMCA y TCAA. El libro Culturing Life: How Cells Became Technologies, de Hannah Landecker, proporciona una visión exhaustiva. Muchos de los trabajos científicos mencionados en este capítulo están recopilados en Readings in Mammalian Cell Culture, editados por Robert Pollack, entre ellos H. Eagle, «Nutrition Needs of Mammalian Cells in Tissue Culture», Science, 122 (1955): 501-504; T. T. Puck y P. I. Marcus, «A Rapid Method for Viable Cell Titration and Clone Production with HeLa Cells in Tissue Culture: The Use of X-irradiated Cells to Study Conditioning Factors», Proceedings of the National Academy of Science, 41 (1955); J. H. Tjio y A. Levan, «The Chromosome Number of Man», Cytogenics, 42 (26 de enero de 1956). Véase también M. J. Kottler, «From 48 to 46: Cytological Technique, Preconception, and the Counting of Hu man Chromosomes», Bulletin of the History of Medicine, 48, n.º 4 (1974); H. E. Swim, «Microbiological Aspects of Tissue Culture», Annual Review of Microbiology, 13 (1959); J. Craigie, «Survival and Preservation of Tumors in the Frozen State», Advanced Cancer Research, 2 (1954); W. Scherer y A. Hoogasian, «Preservation at Subzero Temperatures of Mouse Fibroblasts (Strain L) and Human Epithelial Cells (Strain HeLa).», Proceedings of the Society for Experimental Biology and Medicine, 87, n.º 2 (1954); T. C. Hsu, «Mammalian Chromosomes in Vitro: The Karyotype of Man», Journal of Heredity, 43 (1952); y D. Pearlman, «Value of Mammalian Cell Culture as Biochemical Tool», Science, 160 (abril de 1969); y N. P. Salzman, «Animal Cell Cultures», Science, 133, n.º 3464 (mayo de 1961).

Otras fuentes útiles para este capítulo son Human and Mammalian Cytogenetics: An Historical Perspective, de T. C. Hsu; y C. Moberg, «Keith Porter and the Founding of the Tissue Culture Association: A Fiftieth Anniversary Tribute, 1946-1996», In Vitro Cellular & Developmental Biology-Animal (noviembre de 1996).

Capítulo 14: Helen Lane

El debate sobre la publicación del nombre de Henrietta está documentado en cartas que se encuentran en los AMCA. El artículo que identificaba a «Henrietta Lakes» como el origen de la línea celular era «U Polio-detection Method to Aid in Prevention Plans», Minneapolis Star (2 de noviembre de 1953). El primer artículo en el que se identificaba a «Helen L.» como el origen de la línea celular HeLa correspondía a Bill Davidson, «Probing the Secret of Life», Collier’s (14 de mayo de 1954).

Capítulo 17: Ilegal, inmoral y deplorable

Las inyecciones con células cancerosas de Southam están documentadas en muchos artículos científicos de los que él era autor o coautor, entre ellos «Neoplastic Changes Developing in Epithelial Cell Lines Derived from Normal Persons», Science, 124, n.º 3212 (20 de julio de 1956); «Transplantation of Human Tumors», carta, Science 125, n.º 3239 (25 de enero de 1957); «Homotransplantation of Human Cell Lines», Science, 125, n.º 3239 (25 de enero de 1957); «Applications of Immunology to Clinical Cancer Past Attempts and Future Possibilities», Cancer Research, 21 (octubre de 1961): 13021316; y «History and Prospects of Immunotherapy of Cancer», Annals of the New York Academy of Sciences, 277, n.º 1 (1976).

Para la cobertura mediática de los estudios con reclusos de Southam, véase «Convicts to Get Cancer Injection», New York Times (23 de mayo de 1956); «Cancer by the Needle», Newsweek (4 de junio de 1956); «14 Convicts Injected with Live Cancer Cells», New York Times (15 de junio de 1956); «Cancer Volunteers», Time (25 de febrero de 1957); «Cancer Defenses Found to Differ», New York Times (15 de abril de 1957); «Cancer Injections Cause “Reaction”.», New York Times (18 de julio de 1956); «Convicts Sought for Cancer Test», New York Times (1 de agosto de 1957).

La información más completa sobre las inyecciones de células cancerosas de Southam y las audiencias que siguieron se encuentra en Experimentation with Human Beings, de Jay Katz, en el cual recopiló correspondencia original abundante, documentos legales y otros materiales que, de otro modo, podrían haberse perdido, dado que el Consejo Rector no los conservó. Véase también Jay Katz, «Experimentation on Human Beings», Stanford Law Review, 20 (noviembre de 1967). Para los pleitos de Hyman, véase William A. Hyman v. Jewish Chronic Disease Hospital (42 Misc. 2d 427; 248 N. Y. S. 2d 245; 1964 and 15 N. Y. 2d 317; 206 N. E. 2d 338; 258 N. Y. S. 2d 397; 1965). Véase también «pleito de paciente», Alvin Zeleznik v. Jewish Chronic Disease Hospital (47 A. D. 2d 199; 366 N. Y. S. 2d 163; 1975). El artículo de Beecher es H. Beecher, «Ethics and Clinical Research», New England Journal of Medicine, 274, n.º 24 (16 de junio de 1966).

La cobertura mediática del debate ético que rodea la controversia de Southam incluye «Scientific Experts Condemn Ethics of Cancer Injection», New York Times (26 de enero de 1964); Earl Ubell, «Why the Big Fuss», Chronicle-Telegram (25 de enero de 1961); Elinor Langer, «Human Experimentation: Cancer Studies at Sloan-Kettering Stir Public Debate on Medical Ethics», Science, 143 (7 de febrero de 1964); y Elinor Langer, «Human Experimentation: New York Verdict Affirms Patient Rights», Science (11 de febrero de 1966).

Subjected to Science: Human Experimentation in America Before the Second World War, de Susan E. Lederer, constituye una lectura obligada sobre la ética y la historia de la investigación con sujetos humanos; como también The Nazi Doctors and the Nuremberg Code: Human Rights in Human Experimentation, de George J. Annas y Michael A. Grodin. Ambos representaron importantes fuentes para este capítulo. Para la historia de la experimentación con reclusos, véase Acres of Skin: Human Experiments at Holmesburg Prison, de Allen Hornblum, que entrevistó a Southam antes de que este muriera, y amablemente compartió información de esas entrevistas conmigo.

Como lecturas complementarias sobre la historia de la bioética, que incluyen los cambios que siguieron a la controversia de Southam, véase The Birth of Bioethics, de Albert Jonsen; Strangers at the Bedside: A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making, de David J. Rothman; Informed Consent to Human Experimentation: The Subject’s Dilemma, de George J. Annas; M. S. Frankel, «The Development of Policy Guidelines Governing Human Experimentation in the United States: A Case Study of Public Policymaking for Science and Technology», Ethics in Science and Medicine, 2, n.º 48 (1975); y R. B. Livingston, «Progress Report on Survey of Moral and Ethical Aspects of Clinical Investigation: Memorandum to Director, NIH». (4 de noviembre de 1964).

Para una historia definitiva del consentimiento informado, véase A History and Theory of Informed Consent, de Ruth Faden y TomBeauchamp. Para el primer juicio en que se menciona «consentimiento informado», véase Salgo v. Leland Stanford Jr. University Board of Trustees (Civ. No. 17045. First Dist., Div. One, 1957).

Capítulo 18: «El híbrido más extraño»

Las instrucciones para el cultivo casero de HeLa se publicaron en C. L. Stong, «The Amateur Scientist: How to Perform Experiments with Animal Cells Living in Tissue Culture», Scientific American (abril de 1966).

Entre las fuentes que documentan la historia de la investigación del cultivo celular en el espacio se incluyen Allan A. Katzberg, «The Effects of Space Flights on Living Human Cells», Lectures in Aerospace Medicine, School of Aerospace Medicine (1960); y K. Dickson, «Summary of Biological Spaceflight Experiments with Cells», ASGSB Bulletin, 4, n.º 2 (julio de 1991).

Aunque la investigación realizada con células HeLa en el espacio fue legítima y útil, ahora sabemos que constituyó parte de una maniobra para encubrir un proyecto de reconocimiento que implicaba fotografiar la Unión Soviética desde el espacio. Para obtener información sobre el uso de cargas biológicas como tapadera para misiones espías, véase Eye in the Sky: The Story of the Corona Spy Satellites, editado por Dwayne A. Day et al.

El primer trabajo en el que se sugería la posibilidad de contaminación con HeLa es L. Coriell et al., «Common Antigens in Tissue Culture Cell Lines», Science (25 de julio de 1958). Otras fuentes relacionadas con las primeras sospechas de contaminación en los cultivos incluyen L. B. Robinson et al., «Contamination of Human Cell Cultures by Pleuropneumonialike Organisms», Science, 124, n.º 3232 (7 de diciembre de 1956); R. R. Gurner, R. A. Coombs y R. Stevenson, «Results of Tests for the Species of Origins of Cell Lines by Means of the Mixed Agglutination Reaction», Experimental Cell Research, 28 (septiembre de 1962); R. Dulbecco, «Transformation of Cells in Vitro by Viruses», Science, 142 (15 de noviembre de 1963); R. Stevenson, «Cell Culture Collection Committee in the United States», en Cancer Cells in Culture, editado por H. Katsuta (1968). Para la historia de la ATCC, véase R. Stevenson, «Collection, Preservation, Characterization and Distribution of Cell Cultures», Proceedings, Symposium on the Characterization and Uses of Human Diploid Cell Strains: Opatija (1963); y W. Clark y D. Geary, «The Story of the American Type Culture Collection: Its History and Development (1899-1973).», Advances in Applied Microbiology, 17 (1974).

Fuentes importantes sobre las primeras investigaciones en híbridos celulares incluyen Barski, Sorieul y Cornefert, «Production of Cells of a “Hybrid”. Nature in Cultures in Vitro of 2 Cellular Strains in Combination», Comptes Rendus Hebdomadaires des Séances de l’Académie des Sciences, 215 (24 de octubre de 1960); H. Harris y J. F. Watkins, «Hybrid Cells Derived from Mouse and Man: Artificial Heterokaryons of Mammalian Cells from Different Species», Nature, 205 (13 de febrero de 1965); M. Weiss y H. Green, «HumanMouse Hybrid Cell Lines Containing Partial Complements of Human Chromosomes and Functioning Human Genes», Proceedings of the National Academy of Sciences, 58, n.º 3 (15 de septiembre de 1967); y B. Ephrussi y C. Weiss, «Hybrid Somatic Cells», Scientific American, 20, n.º 4 (abril de 1969).

Para más información acerca de la investigación de Harris sobre híbridos, véase su «The Formation and Characteristics of Hybrid Cells», en Cell Fusion: The Dunham Lectures (1970); The Cells of the Body: A History of Somatic Cell Genetics; «Behaviour of Differentiated Nuclei in Heterokaryons of Animal Cells from Different Species», Nature, 206 (1965); «The Reactivation of the Red Cell Nucleus», Journal of Cell Science, 2 (1967); y H. Harris y P. R. Harris, «Synthesis of an Enzyme Determined by an Erythrocyte Nucleus in a Hybrid Cell», Journal of Cell Science, 5 (1966).

Amplia cobertura mediática incluyó «Man-Animal Cells Are Bred in Lab», The [London] Sunday Times (14 de febrero de 1965); y «Of Mice and Men», Washington Post (1 de marzo de 1965).

Capítulo 20: La bomba HeLa

Para este capítulo me he basado en comunicaciones y otros documentos que se encuentran en los AMCA y TCAA, y en «The Proceedings of the Second Decennial Review Conference on Cell Tissue and Organ Culture, The Tissue Culture Association, Held on September 11-15, 1966», National Cancer Institute Monographs, 58, n.º 26 (15 de noviembre de 1967).

Entre el gran número de artículos científicos sobre la contaminación de los cultivos celulares se incluyen S. M. Gartler, «Apparent HeLa Cell Contamination of Human Heteroploid Cell Lines», Nature, 217 (4 de febrero de 1968); N. Auerspberg y S. M. Gartler, «Isoenzyme Stability in Human Heteroploid Cell Lines», Experimental Cell Research, 61 (agosto de 1970); E. E. Fraley, S. Ecker y M. M. Vincent, «Spontaneous in Vitro Neoplastic Transformation of Adult Human Prostatic Epithelium», Science, 170, n.º 3957 (30 de octubre de 1970); A. Yoshida, S. Watanabe y S. M. Gartler, «Identification of HeLa Cell Glucose 6-phosphate Dehydrogenase», Biochemical Genetics, 5 (1971); W. D. Peterson et al., «Glucose-6Phosphate Dehydrogenase Isoenzymes in Human Cell Cultures Determined by Sucrose-Agar Gel and Cellulose Acetate Zymograms», Proceedings of the Society for Experimental Biology and Medicine, 128, n.º 3 (julio de 1968); Y. Matsuya y H. Green, «Somatic Cell Hybrid Between the Established Human Line D98 (presumptive HeLa) and 3T3», Science, 163, n.º 3868 (14 de febrero de 1969); y C. S. Stulberg, L. Coriell, et al., «The Animal Cell Culture Collection», In Vitro, 5 (1970).

Para una explicación detallada de la controversia sobre la contaminación, véase A Conspiracy of Cells, de Michael Gold.

Capítulo 21: Médicos nocturnos

Fuentes de información sobre los médicos nocturnos y la historia de los afroamericanos y la investigación médica incluyen Night Riders in Black Folk History, de Gladys-Marie Fry; T. L. Savitt, «The Use of Blacks for Medical Experimentation and Demonstration in the Old South», Journal of Southern History, 48, n.º 3 (agosto de 1982); Medicine and Slavery: The Disease and Health Care of Blacks in Antebellum Virginia; F. C. Waite, «Grave Robbing in New England», Medical Library Association Bulletin (1945); W. M. Cobb, «Surgery and the Negro Physician: Some Parallels in Background», Journal of the National Medical Association (mayo de 1951); V. N. Gamble, «A Legacy of Distrust: African Americans and Medical Research», American Journal of Preventive Medicine, 9 (1993); V. N. Gamble, «Under the Shadow of Tuskegee: African Americans and Health Care», American Journal of Public Health, 87, n.º 11 (noviembre de 1997).

Para un relato detallado y accesible, véase Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present, de Harriet Washington.

Para una historia del Hopkins, véanse las notas al capítulo 1.

Para consultar documentos y otros materiales relacionados con el pleito de 1969 de la ACLU por la investigación de una predisposición genética hacia la conducta criminal llevada a cabo en el Hopkins, véase Experimentation with Human Beings, de Jay Katz, capítulo titulado «Johns Hopkins University School of Medicine: A Chronicle. Story of Criminal Gene Research». Como lecturas complementarias, véase Harriet Washington, «Born for Evil?», en Roelcke y Maio, Twentieth Century Ethics of Human Subjects Research (2004).

Fuentes para el relato del estudio del plomo del Johns Hopkins incluyen documentos judiciales e informes del Departamento de Servicios Humanos y de Salud, así como una entrevista con una fuente relacionada con el caso, Ericka Grimes v. Kennedy Kreiger Institute, Inc. (24-C-99-925 and 24-C-95-66067/CL 193461). Véase también L. M. Kopelman, «Children as Research Subjects: Moral Disputes, Regulatory Guidance and Recent Court Decisions», Mount Sinai Medical Journal (mayo de 2006); y J. Pollak, «The Lead-Based Paint Abatement Repair & Maintenance Study in Baltimore: Historic Framework and Study Design», Journal of Health Care Law and Policy (2002).

Capítulo 22: «La fama que tanto se merece»

Para el artículo en el que por primera vez se publicó el verdadero nombre de Henrietta, véase H. W. Jones, V. A. McKusick, P. S. Harper y K. D. Wuu, «George Otto Gey (1899-1970): The HeLa Cell and a Reappraisal of Its Origin», Obstetrics and Gynecology, 38, n.º 6 (diciembre de 1971). Véase también J. Douglas, «Who Was HeLa?», Nature, 242 (9 de marzo de 1973); y J. Douglas, «HeLa», Nature, 242 (20 de abril de 1973), y B. J. C., «HeLa (for Henrietta Lacks).», Science, 184, n.º 4143 (21 de junio de 1974).

La información concerniente al diagnóstico erróneo del cáncer de Henrietta y a si eso influyó en su tratamiento procede de entrevistas con Howard W. Jones, Roland Pattillo, Robert Kurman, David Fishman, Carmel Cohen, y otros. También me he basado en varios artículos científicos entre los que se incluye S. B. Gusberg y J. A. Corscaden, «The Pathology and Treatment of Adenocarcinoma of the Cervix», Cancer, 4, n.º 5 (septiembre de 1951).

Para las fuentes relacionadas con la controversia por la contaminación de HeLa, véanse las notas del capítulo 20. El texto de la Ley Nacional del Cáncer de 1971 puede encontrarse en National Cancer Act of 1971.

Fuentes respecto a la controversia actual incluyen L. Coriell, «Cell Repository», Science, 180, n.º 4084 (27 de abril de 1973); W. A. Nelson-Rees et al., «Banded Marker Chromosomes as Indicators of Intraspecies Cellular Contamination», Science, 184, n.º 4141 (7 de junio de 1974); K. S. Lavappa et al., «Examination of ATCC Stocks for HeLa Marker Chromosomes in Human Cell Lines», Nature, 259 (22 de enero de 1976); W. K. Heneen, «HeLa Cells and Their Possible Contamination of Other Cell Lines: Karyotype Studies», Hereditas, 82 (1976); W. A. Nelson-Rees y R. R. Flandermeyer, «HeLa Cultures Defined», Science, 191, n.º 4222 (9 de enero de 1976); M. M. Webber, «Present Status of MA-160 Cell Line: Prostatic Epithelium or HeLa Cells?», Investigative Urology, 14, n.º 5 (marzo de 1977); y W. A. Nelson-Rees, «The Identification and Monitoring of Cell Line Specificity», en Origin and Natural History of Cell Lines (Alan R. Liss, Inc., 1978).

También me he basado en reflexiones publicadas e inéditas de aquellos directamente implicados en la controversia. Entre los artículos publicados están W. A. Nelson-Rees, «Responsibility for Truth in Research», Philosophical Transactions of the Royal Society, 356, n.º 1410 (29 de junio de 2001); S. J. O’Brien, «Cell Culture Forensics», Proceedings of the National Academy of Sciences, 98, n.º 14 (3 de julio de 2001); y R. Chatterjee, «Cell Biology: A Lonely Crusade», Science, 16, n.º 315 (16 de febrero de 2007).

TERCERA PARTE: INMORTALIDAD

Capítulo 23: «Está viva»

Este capítulo se basa en parte en cartas que se albergan en los AMCMA, en el historial médico de Deborah Lacks, y en «Proceedings for the New Haven Conference (1973): First International Workshop on Human Gene Mapping», Cytogenetics and Cell Genetics, 13 (1974): 1-216.

Para obtener información sobre la trayectoria de Victor McKusick, véase the National Library of Medicine en The Victor A. McKusick Papers. Su base de datos genética, ahora llamada OMIM, puede encontrarse en OMIM.

Para obtener información seleccionada de la legislación relevante en lo relativo a la protección de los sujetos humanos en investigación, véase «The Institutional Guide to DHEW Policy on Protection of Human Subjects», DHEW Publication n.º (NIH) 72-102 (1 de diciembre de 1971); «NIH Guide for Grants and Contracts», U. S. Department of Health, Education, and Welfare, n.º 18 (14 de abril de 1972); «Policies for Protecting All Human Subjects in Research Announced», NIH Record (9 de octubre de 1973); y «Protection of Human Subjects», Department of Health, Education, and Welfare, Federal Register, 39, n.º 105, part 2 (30 de mayo de 1974).

Para más información sobre la historia de la supervisión de la investigación con sujetos humanos, véase The Human Radiation Experiments: Final Report of the President’s Advisory Committee (Oxford University Press).

Capítulo 24: «Lo menos que pueden hacer»

Lo que empezó como Microbiological Associates se convirtió en parte de otras compañías más grandes, como Whittaker Corp, BioWhittaker, Invitrogen, Cambrex, BioReliance, y Avista Capital Partners; para los perfiles de esas compañías y otras que venden HeLa, véase OneSource CorpTech Company Profiles o Hoover.

Para la información sobre la determinación de precios de HeLa, búsquense los catálogos de producto de cualquier compañía de suministros biomédicos, como ThermoFisher Scientific.

Para información de patentes, búsquese HeLa en Patent Public Search.

Para obtener información sobre ATCC como organización sin ánimo de lucro, incluidos los informes financieros, búsquese American Type Culture Collection en Guidestar; para el registro de catálogo de HeLa, ir a Atcc y buscar HeLa.

Para más información sobre híbridos de HeLa y planta, véase «People-Plants», Newsweek (16 de agosto de 1976); C. W. Jones, I. A. Mastrangelo, H. H. Smith, H. Z. Liu y R. A. Meck, «Interkingdom Fusion Between Human (HeLa). Cells and Tobacco Hybrid (GGLL). Protoplasts», Science (30 de julio de 1976).

Para el relato del intento de Dean Kraft de matar células HeLa utilizando «sanación psíquica», y así curar el cáncer, véase su libro, A Touch of Hope, así como vídeos relacionados en YouTube.com (disponible buscando Dean Kraft).

Para la investigación realizada con las muestras de sangre de la familia Lacks, véase S. H. Hsu, B. Z. Schacter, et al., «Genetic Characteristics of the HeLa Cell», Science, 191, n.º 4225 (30 de enero de 1976). Esa investigación fue financiada por los NIH Grant number 5P01GM019489-020025.

Capítulo 25: «¿Quién le dijo que podía vender mi bazo?»

Gran parte de la historia de Moore aparece en documentos judiciales y oficiales, en particular los «Statement of John L. Moore Before the Subcommittee on Investigations and Oversight», House Committee on Science and Technology Hearings on the Use of Human Patient Materials in the Development of Commercial Biomedical Products (29 de octubre de 1985); John Moore v. The Regents of the University of California et al. (249 Cal. Rptr. 494); y John Moore v. The Regents of the University of California et al. (51 Cal. 3d 120, 793 P. 2d 479, 271 Cal. Rptr. 146).

La patente de Mo-cell es n.º 4,438,032, disponible en Patent Public Search.

La literatura concerniente al juicio de Moore y sus implicaciones es inmensa. Algunas referencias útiles son William J. Curran, «Scientific and Commercial Development of Human Cell Lines», New England Journal of Medicine, 324, n.º 14 (4 de abril de 1991); David W. Golde, «Correspondence: Commercial Development of Human Cell Lines», New England Journal of Medicine (13 de junio de 1991); G. Annas, «Outrageous Fortune: Selling Other People’s Cells», The Hastings Center Report (noviembre-diciembre de 1990); B. J. Trout, «Patent Law-A Patient Seeks a Portion of the Biotechnological Pat ent Profits in Moore v. Regents of the University of California», Journal of Corporation Law (invierno de 1992); y G. B. White y K. W. O’Connor, «Rights, Duties and Commercial Interests: John Moore versus the Regents of the University of California», Cancer Investigation, 8 (1990).

Para una selección de noticias en los medios de comunicación sobre el caso de John Moore, véase Alan L. Otten, «Researchers’ Use of Blood, Bodily Tissues Raises Questions About Sharing Profits», Wall Street Journal (29 de enero de 1996); «Court Rules Cells Are the Patient’s Property», Science (agosto de 1988); Judith Stone, «Cells for Sale», Discover (agosto de 1988); Joan O’C. Hamilton, «Who Told You You Could Sell My Spleen?», BusinessWeek (3 de abril de 1990); «When Science Outruns Law», Washington Post (13 de julio de 1990); y M. Barinaga, «A Muted Victory for the Biotech Industry», Science, 249, n.º 4966 (20 de julio de 1990).

Para la respuesta reglamentaria al caso Moore, véase «U. S. Congressional Office of Technology Assessment, New Developments in Biotechnology: Ownership of Human Tissues and Cells-Special Report», Government Printing Office (marzo de 1987); «Report on the Biotechnology Industry in the United States: Prepared for the U. S. Congressional Office of Technology Assessment», National Technical Information Service, U. S. Department of Commerce (1 de mayo de 1987); y «Science, Technology and the Constitution», U. S. Congressional Office of Technology Assessment (septiembre de 1987). Véase también la ley nunca aprobada «Life Patenting Moratorium Act of 1993», (103rd Congress, S. 387), presentada el 18 de febrero de 1993.

Detalles sobre las bacterias que degradaban petróleo relacionadas con el pleito de Chakrabarty pueden encontrarse en la patente n.º 4,259,444, disponible en Patent Public Search. Para más información sobre el pleito, véase Diamond v. Chakrabarty (447U. S. 303).

Para otras lecturas sobre otros casos de propiedad de células mencionados en este capítulo, véase «Hayflick-NIH Settlement», Science (15 de enero de 1982); L. Hayflick, «A Novel Technique for Transforming the Theft of Mortal Human Cells into Praiseworthy Federal Policy», Experimental Gerontology, 33, números 1-2 (enero-marzo de 1998); Marjorie Sun, «Scientists Settle Cell Line Dispute», Science (22 de abril de 1983); e Ivor Royston, «Cell Lines from Human Patients: Who Owns Them?», presentado en el AFCR Public Policy Symposium, 42nd Annual Meeting, Washington, D. C. (6 de mayo de 1985); y Miles Inc v. Scripps Clinic and Research Foundation et al. (89-56302).

Capítulo 26:Violación de la intimidad

Que la publicación del historial médico de una persona viole la HIPAA hoy depende de muchos factores; el más importante: quién haga público el historial. La HIPAA protege «toda la “información médica individual”… en cualquier forma o medio, tanto electrónico, en papel u oral», pero solo se aplica a «entidades contempladas», que son los proveedores de asistencia sanitaria y las aseguradoras médicas que «faciliten, presenten o reciban pagos por» la asistencia sanitaria, y que transmiten información médica protegida electrónicamente. Eso significa que cualquier entidad no contemplada puede proporcionar o publicar el historial médico de una persona sin violar la HIPAA.

Según Robert Gellman, experto en privacidad médica que presidió un subcomité del Gobierno de Estados Unidos sobre privacidad y confidencialidad, cualquier miembro académico del Hopkins que divulgara información médica de Henrietta en la actualidad probablemente violaría la HIPAA, porque el Hopkins es una entidad contemplada.

Sin embargo, en octubre de 2009, cuando este libro fue a imprenta, se publicaron fragmentos del historial médico de Henrietta de nuevo sin permiso de la familia, esta vez en un artículo cuyos autores eran: Brendan Lucey, del Hospital Federal Michael O’Callaghan, en la Base de la Fuerza Aérea Nellis; Walter A. Nelson-Rees, el activista contra la contaminación HeLa que murió dos años antes de la publicación del artículo; y Grover Hutchins, el director del servicio de autopsias del Johns Hopkins. Véase B. P. Lucey, W. A. Nelson-Rees y G. M. Hutchins, «Henrietta Lacks, HeLa Cells, and Culture Contamination», Archives of Pathology and Laboratory Medicine, 133, n.º 9 (septiembre de 2009).

Parte de la información que publicaron había aparecido previamente en Conspiracy of Cells, de Michael Gold. También publicaron información nueva, incluyendo, por primera vez, fotos de sus biopsias del cuello de útero.

Según Gellman, «parece bastante probable que en este caso se haya violado la HIPAA. Pero la única forma de saberlo con seguridad sería mediante una investigación que entraría en complicados factores, y uno de ellos sería cómo consiguieron el historial médico, en primer lugar». Cuando llamé a Lucey, primer autor del artículo, y pregunté cómo había conseguido el historial, y si alguien había pedido permiso a la familia para publicarlo, me dijo que los informes habían venido de uno de los coautores, Hutchins, del Hopkins. «Lo ideal es obtener la aprobación de la familia —dijo—. Creo que el Dr. Hutchins intentó localizar a algún miembro de la familia sin éxito». Los autores habían obtenido aprobación del Consejo de Revisión Institucional para publicar una serie de artículos utilizando informes de autopsia; en otros artículos, habían utilizado iniciales para ocultar la identidad de los pacientes. Lucey señaló que parte de la información del historial de Henrietta ya se había publicado previamente, al igual que su nombre. «En este caso la protección de su identidad con las iniciales no habría funcionado —dijo—. Cualquiera puede imaginarse quién es, puesto que su nombre ya se ha relacionado con las células».

Por lo que se refiere a los fallecidos y la privacidad: en su mayor parte, los fallecidos no tienen el mismo derecho a la privacidad del que disfrutan los vivos. Una excepción a esa regla es la HIPAA: «Incluso el historial de Thomas Jefferson, si es que existe, está protegido por la HIPAA si está en manos de una identidad contemplada —dijo Gellman—. Un hospital no puede proporcionar historiales médicos, independientemente de que el paciente esté vivo o muerto. Tu derecho a la privacidad bajo la HIPAA seguirá existiendo hasta que el sol se quede sin hidrógeno».

Otro aspecto a considerar: aunque Henrietta esté muerta y, por lo tanto, sin los derechos de privacidad de los vivos, muchos expertos legales en privacidad con los que he hablado señalaron que la familia Lacks podría haber argumentado que el que se hiciera público el historial médico de Hernietta violaba su privacidad, la de la familia. En aquel momento no había precedentes de un caso semejante, pero sí se han dado casos semejantes desde entonces.

Para más información sobre las leyes relacionadas con la confidencialidad de los historiales médicos, y el debate que las rodea, véase «Medical Genetics: A Legal Frontier», de Lori Andrews; Confidentiality of Health Records, de Herman Schuchman, Leila Foster, Sandra Nye, et al.; M. Siegler, «Confidentiality in Medicine: A Decrepit Concept», New England Journal of Medicine, 307, n.º 24 (9 de diciembre de 1982): 1518-1521; R. M. Gellman, «Prescribing Privacy», North Carolina Law Review, 62, n.º 255 (enero de 1984); «Report of Ad Hoc Committee on Privacy and Confidentiality», American Statistician, 31, n.º 2 (mayo de 1977); C. Holden, «Health Records and Privacy: What Would Hippocrates Say?», Science, 198, n.º 4315 (28 de octubre de 1977); y C. Levine, «Sharing Secrets: Health Records and Health Hazards», The Hastings Center Report, 7, n.º 6 (diciembre de 1977).

Para casos relacionados, véase Simonsen v. Swensen (104 Neb. 224, 117 N. W. 831, 832, 1920); Hague v. Williams (37 N. J. 328, 181 A. 2d 345. 1962); Hammonds v. Aetna Casualty and Surety Co. (243 F. Supp. 793 N. D. Ohio, 1965); MacDonald v. Clinger (84 A. D. 2d 482, 446 N. Y. S. 2d 801, 806); Griffen v. Medical Society of State of New York (11 N. Y. S. 2d 109, 7 Misc. 2d 549 .1939); Feeney v. Young (191, A. D. 501, 181 N. Y. S. 481. 1920); Doe v. Roe (93 Misc. 2d 201, 400 N. Y. S. 2d 668, 677. 1977); Banks v. King Features Syndicate, Inc. (30 F. Supp. 352. S. D. N. Y. 1939); Bazemore v. Savannah Hospital (171 Ga. 257, 155 S. E. 194. 1930); y Barber v. Time (348 Mo. 1199, 159 S. W. 2d 291. 1942).

Capítulo 27: El secreto de la inmortalidad

Para más información sobre los pleitos de Jeremy Rifkin, véase Foundation on Economic Trends et al. v. Otis R. Bowen et al. (No. 87-3393) y Foundation on Economic Trends et al. v. Margaret M. Heckler, Secretary of the Department of Health & Human Services et al. (756 F. 2d 143). Para las noticias de los medios de comunicación sobre el caso, véase Susan Okie, «Suit Filed Against Tests Using AIDS Virus Genes; Environmental Impact Studies Requested», Washington Post (16 de diciembre de 1987); y William Booth, «Of Mice, Oncogenes and Rifkin», Science, 239, n.º 4838 (22 de enero de 1988).

Para el debate sobre la especie de HeLa, véase L. van Valen, «HeLa, a New Microbial Species», Evolutionary Theory, 10, n.º 2 (1991).

Para más información sobre la inmortalidad de la célula, véase L. Hayflick and P. S. Moorhead, «The Serial Cultivation of Human Diploid Cell Strains», Experimental Cell Research, 25 (1961); L. Hayflick, «The Limited in Vitro Lifetime of Human Diploid Cell Strains», Experimental Cell Research, 37 (1965); G. B. Morin, «The Human Telomere Terminal Transferase Enzyme Is a Ribonucleoprotein That Synthesizes TTAGGG Repeats», Cell, 59 (1989); C. B. Harley, A. B. Futcher y C. W. Greider, «Telomeres Shorten During Ageing of Human Fibroblasts», Nature, 345 (31 de mayo de 1990); C. W. Greider y E. H. Blackburn, «Identification of Specific Telomere Terminal Transferase Activity in Tetrahymena Extracts», Cell, 43 (diciembre de 1985).

Para obtener más información sobre la investigación en el envejecimiento y el alargamiento de la vida humana, véase Merchants of Immortality, de Stephen S. Hall.

Para una selección de la investigación de VPH relacionada con las células HeLa, véase Michael Boshart et al., «A New Type of Papillomavirus DNA, Its Presence in Genital Cancer Biopsies and in Cell Lines Derived from Cervical Cancer», EMBO Journal, 3, n.º 5 (1984); R. A. Jesudasan et al., «Rearrangement of Chromosome Band 11q13 in HeLa Cells», Anticancer Research, 14 (1994); N. C. Popescu et al., «Integration Sites of Human Papillomavirus 18 DNA Sequences on HeLa Cell Chromosomes», Cytogenetics and Cell Genetics, 44 (1987); y E. S. Srivatsan et al., «Loss of Heterozygosity for Alleles on Chromosome 11 in Cervical Carcinoma», American Journal of Human Genetics, 49 (1991).

Capítulo 28: Después de Londres

Para información sobre el simposio HeLa, véanse las notas del capítulo 6.

Para muestra de la larga historia legal de Cofield, véase Sir Keenan Kester Cofield v. ALA Public Service Commission et al. (No. 89-7787); United States of America v. Keenan Kester Cofield (No. 91-5957); Cofield v. the Henrietta Lacks Health History Foundation, Inc., et al. (CV-9733934); United States of America v. Keenan Kester Cofield (99-5437); and Keenan Kester Cofield v. United States (1:08-mc-00110-UNA).

Capítulo 29: Un pueblo de Henriettas

Para el artículo del Hopkins Magazine aquí referenciado, véase Rebecca Skloot, «Henrietta’s Dance» (abril de 2000).

Para otros artículos aludidos en este capítulo, véase Rob Stepney, «Immortal, Divisible; Henrietta Lacks», The Independent (13 de marzo de 1994); «Human, Plant Cells Fused: Walking Carrots Next?», The Independent Record (8 de agosto de 1976) (a través del servicio de noticias del New York Times); Bryan Silcock, «Man-Animal Cells Are Bred in Lab», The [London] Sunday Times (14 de febrero de 1965); y Michael Forsyth, «The Immortal Woman», Weekly World News (3 de junio de 1997).

Capítulo 31: Hela, la diosa de la muerte

El personaje llamado Hela apareció en los cómics de Marvel Books. Véase, por ejemplo, «The Mighty Thor: The Icy Touch of Death!», Marvel Comics Group I, n.º 189 (junio de 1971).

Capítulo 33: El hospital para enfermos mentales negros

Para el artículo en que se describe la historia de Crownsville, véase «Overcrowded Hospital Loses Curable Patients», Washington Post (26 de noviembre de 1958). La historia de Crownsville está también documentada en «Maryland’s Shame», de Howard M. Norton, en el Baltimore Sun (9-19 de enero, 1949), y en el material que me fue proporcionado por el Crownsville Hospital Center, incluida su «Historic Overview», «Census» y «Small Area Plan: Community Facilities».

Unos años después de que Deborah y yo visitáramos el Crownsville Hospital Center, este cerró. Para ese relato, véase Robert Redding Jr., «Historic Mental Hospital Closes», Washington Times (28 de junio de 2004).

Capítulo 36: Cuerpos celestes

La biblia que me dio Gary Lacks en este capítulo era Good News Bible: Today’s English Version (American Bible Society, 1992).

Epílogo

Las cifras que cito sobre el número de estadounidenses cuyos tejidos se usan en investigación, así como la información sobre cómo se usan esos tejidos, pueden encontrarse en Handbook of Human Tissue Sources, de Elisa Eiseman y Susanne B. Haga. Para la investigación de la National Bioethics Advisory Commission en el uso de los tejidos humanos en investigación, y su política de recomendaciones, véase Research Involving Human Biological Materials: Ethical Issues and Policy Guidance, vol. 1: Report and Recommendations of the National Bioethics Advisory Commission, y vol. 2: Commissioned Papers (1999).

La literatura sobre el uso de tejidos humanos en investigación, y el debate ético y político que lo rodea, es inmenso e incluye E. W. Clayton, K. K. Steinberg, et al., «Informed Consent for Genetic Research on Stored Tissue Samples», Journal of the American Medical Association, 274, n.º 22 (13 de diciembre de 1995): 1806-1807, y consiguientes cartas al editor; The Stored Tissue Issue: Biomedical Research, Ethics, and Law in the Era of Genomic Medicine, de Robert F. Weir y Robert S. Olick; Stored Tissue Samples: Ethical, Legal, and Public Policy Implications, editado por Robert F. Weir; Body Parts: Property Rights and the Ownership of Human Biological Materials, de E. Richard Gold; Who Owns Life?, editado por David Magnus, Arthur Caplan y Glenn McGee; y Body Bazaar, de Lori Andrews.

Para una selección de pleitos relacionados, véase Margaret Cramer Green v. Commissioner of Internal Revenue (74 T. C. 1229); United States of America v. Dorothy R. Garber (78-5024); Greenberg v. Miami Children’s Hospital Research Institute (264 F. Supp. 2d 1064); Steven York v. Howard W. Jones et al. (89-373-N); The Washington University v. William J. Catalona, M. D., et al. (CV-01065 y 06-2301); Tilousi v. Arizona State University Board of Regents (04-CV-1290); Metabolite Laboratories, Inc., and Competitive Technologies, Inc., v. Laboratory Corporation of America Holdings (03-1120); Association for Molecular Pathology et al. v. United States Patent and Trademark Office; Myriad Genetics et al. (documentos del caso online en ACLU); y Bearder et al. v. State of Minnesota and MDH.

CUADERNO DE IMÁGENES

Henrietta y David Lacks, hacia 1945. CORTESÍA DE LA FAMILIA LACKS

Elsie Lacks, hija mayor de Henrietta, unos cinco años antes de que fuera internada en el Hospital Estatal de Crownsville, diagnosticada de «idiotez». CORTESÍA DE LA FAMILIA LACKS

Deborah Lacks cuando tenía unos cuatro años de edad. CORTESÍA DE LA FAMILIA LACKS

La casa familiar donde creció Henrietta; una cabaña de cuatro habitaciones en Clover, Virginia, que anteriormente había servido como alojamiento de esclavos (1999). Por REBECCA SKLOOT

La madre de Henrietta, Eliza Pleasant, murió cuando ella tenía cuatro años. Henrietta está enterrada en algún lugar junto a la lápida de su madre, en una tumba anónima. Por REBECCA SKLOOT

La Calle Mayor del centro de Clover, Virginia, donde se crio Henrietta, hacia la década de los años treinta. CORTESÍA DE FRANCES WOLTZ

Subasta de tabaco en South Boston, hacia la década de los años veinte. Henrietta y su familia vendían sus cosechas en esta casa de subastas.

Trabajadores de Sparrows Point limpiando un horno mediante la retirada de la «escoria», un subproducto tóxico del metal fundido, en algún momento de la década de los años cuarenta. CORTESÍA DE THE DUNDALK-PATAPSKO NECK HISTORICAL SOCIETY

George Gey, quien dirigía el laboratorio en el que se cultivaron células HeLa por primera vez, a mediados de los sesenta. Por THE ALAN MASON CHESNEY MEDICAL ARCHIVES DE THE JOHNS HOPKINS MEDICAL INSTITUTIONS

Howard W. Jones, el ginecólogo que diagnosticó el tumor de Henrietta, en algún momento de la década de los años cincuenta. CORTESÍA DE HOWARD JONES

Certificado de defunción de Henrietta Lacks. CORTESÍA DE LA FAMILIA LACKS

Sadie Sturdivant, prima y amiga íntima de Henrietta, a principios de los años cuarenta. CORTESÍA DE SADIE STURDIVANT

En 1949, los laboratorios tenían que fabricar sus propios medios de cultivo, un proceso laborioso. En esta fotografía, el hombre está removiendo caldo en una cuba mientras las mujeres filtran ese caldo en frascos más pequeños. Después de HeLa, fue posible pedir por correo medios de cultivo ya preparados. Por HULTON-DEUTSCH COLLECTION / CORBIS

Margaret Gey y Minnie, una técnico de laboratorio, en el laboratorio de Gey, hacia mediados de la década de los sesenta. CORTESÍA DE MARY KUBICEK

Mary Kubicek, la técnico del laboratorio de Gey que procesó la muestra del tumor de Henrietta e hizo crecer sus células en cultivo. CORTESÍA DE MARY KUBICEK

Cuatro técnicos en el centro de producción masiva de células HeLa en el Instituto Tuskegee examinando las células antes de enviarlas. Por MARCH OF DIMES FOUNDATION

a. Una célula HeLa dividiéndose en dos. CORTESÍA DE PAUL D. ANDREWS

b. Estas células HeLa se han teñido con tintes especiales que resaltan partes específicas de cada célula. Aquí, el ADN del núcleo es amarillo, los filamentos de actina son azul claro y la mitocondria —los generadores de energía de la célula— es rosa. Por OMAR QUINTERO

c. Estas células HeLa se han teñido con tinte fluorescente y fotografiado con un microscopio confocal. CORTESÍA DE TOM DEERINCK

Deborah cuando tenía unos trece años, la edad en que esquivaba a su primo Galen. CORTESÍA DE LA FAMILIA LACKS

Deborah con sus hijos, LaTonya y Alfred, y su segundo marido, James Pullum, a mediados de los años ochenta. CORTESÍA DE LA FAMILIA LACKS

En 2001, Deborah tuvo un episodio grave de urticaria, tras conocer nuevas y sobrecogedoras informaciones sobre su madre y su hermana. Por REBECCA SKLOOT

Deborah y su primo Gary Lacks delante de un secadero de tabaco (2001). Por REBECCA SKLOOT

El nieto de Deborah, Davon (2000). Por REBECCA SKLOOT

Deborah con las nietas de su hermano Sonny, JaBrea (izquierda) y Aiyana (2007). CORTESÍA DE LA FAMILIA LACKS

Sonny, hijo de Henrietta, con su nieta JaBrea, a la que acababan de bautizar (2001). Por REBECCA SKLOOT

La familia Lacks en 2009. En dirección de las agujas del reloj desde la esquina superior derecha: el segundo hijo de Henrietta, Sonny (con gorra de béisbol); la hija mayor de Sonny, Jeri; el hijo pequeño de Henrietta, Zakariyya; el hijo mayor de Henrietta, Lawrence; el hijo de Lawrence, Ron; el nieto de Deborah, Alfred; la nieta de Lawrence, Courtnee; la esposa de Sonny, Sheryl; el hijo de Sonny, David: la nieta de Lawrence, Antonetta; el yerno de Sonny, Tom. Centro: la esposa de Lawrence, Bobbette (de rojo), con ella y la nieta de Lawrence, Erika (con gafas). Por REBECCA SKLOOT

REBECCA L. SKLOOT (Springfield, Illinois, 1972) es una escritora independiente que se especializa en ciencia y medicina. Su primer libro, La vida inmortal de Henrietta Lacks (2010), fue uno de los libros nuevos más vendidos del 2010, permaneciendo en la lista del New York Times por más de 2 años, llegando con el tiempo a ser número 1 en ventas.

Ha publicado artículos en The New York Times Magazine, O, The Oprah Magazine, Discover, Prevention, Glamour y otros. Ha trabajado como corresponsal de Radiolab (NPR) de ScienceNOW, de Nova (PBS), y como redactora adjunta de la revista Popular Science y redactora invitada de The Best American Science Writing 2011. Su trabajo se ha incluido en varias colecciones, como The Best Creative Nonfiction. Fue vicepresidenta del National Book Critics Circle y ha enseñado no ficción y periodismo científico en la Universidad de Memphis, la Universidad de Pittsburgh y la Universidad de Nueva York.

Actualmente vive en Chicago.

Notas

[1] Juego de palabras intraducible. Cell, en inglés, significa «célula» y «celda», de ahí la confusión de Day. (N. de la T.). <<

[2] Originalmente:

cancer

check up

can’t afford

white and rich get it

my mother was black

black poor people don’t have the money to

pay for it

mad yes I am mad

we were used by taking our blood and lied to

We had to pay for our own medical, can you

relieve that.

John Hopkin Hospital and all other places,

that has my mother cells, don’t give her

Nothing. <<