Para Debi

Prólogo

¿Qué podrá hacer mi corazón?
En vano hemos llegado,
Hemos brotado en la tierra.
¿Sólo así he de irme
como las flores que perecieron?
¿Nada quedará de mi nombre?
¿Nada de mi fama aquí en la tierra?
¡Al menos flores, al menos cantos!

Cantos de Huexotzinco

(traducción de Miguel León-Portilla)

Hace muchos años que escribí cómo el hombre, en todos los tiempos y en todas las circunstancias, se ha negado a morir. Con el poder creador que le es propio, los distintos pueblos de la Tierra han establecido los lugares a los que se irá después de la muerte. Ante la presencia inexorable de la muerte, el hombre trata de evadirla y para ello acude a filosofías, religiones y distintas formas de pensamiento para establecer que, aunque el cuerpo se destruye, existe otro componente que irá a un lugar diferente en donde el hombre perdura de alguna manera. Llámese Cielo o Infierno, acompañar al Sol o ir al Tlalocan o al Mictlán, el hecho es que las diferentes culturas han planteado sus propias maneras de evitar la muerte. El anterior poema nos dice cómo el hombre náhuatl se lamenta y pregunta si algo quedará de él en la tierra. La respuesta que se da a sí mismo es “al menos flores, al menos cantos”, es decir, la poesía, que perdura en el tiempo.

El trascender de alguna manera a la muerte ha sido preocupación de muchos pueblos de la tierra. Veamos culturas que nos son más cercanas. Para el cristianismo católico, existen tres sitios adonde se irá después de la muerte, estos son el Cielo, el Purgatorio o el Infierno. El destino después de la muerte depende, en este caso, de un contenido moral: si te portas bien y no pecas mortalmente, estás destinado a ir al Cielo; por el contrario, si has pecado gravemente, se te destina ir al Infierno; y si los pecados no fueron graves, irás al Purgatorio. Por lo tanto, es un orden moral el que predomina: si te portas bien vas a gozar, de lo contrario te esperan las llamas del Infierno. La diferencia notable con el México prehispánico, y concretamente con los mexicas, es que lo que determinaba el lugar al que se iría después de la muerte era la manera en que se moría: si el individuo moría en la guerra o era hecho prisionero para ser sacrificado a los dioses, entonces se le destinaba a acompañar al Sol desde que el astro salía por el oriente hasta el mediodía. Estos guerreros daban gritos de guerra y eran acompañantes del Sol joven, vigoroso, encarnado en Huitzilopochtli, dios solar y de la guerra. Por lo tanto, el rumbo del oriente se le tenía como el rumbo masculino del universo. También a las mujeres muertas en su primer parto se les deparaba acompañar al Sol desde el mediodía hasta el ocaso, ya que los mexicas pensaban que el trance de dar a luz a un nuevo ser era una batalla, y si la mujer moría en el proceso del parto era considerada una heroína guerrera. Por eso, el poniente era el rumbo femenino del universo.

Un aspecto fundamental en relación con esta cultura era el de la dualidad vida/muerte. El hombre mesoamericano observaba que a lo largo del año había dos momentos diferentes entre sí: una temporada de lluvia en que todo florecía y las plantas daban sus frutos y una temporada de secas en que no había agua y los árboles perdían sus hojas, acompañada además de la llegada del frío. Lo anterior lo llevaba a ver esa dualidad formada por opuestos complementarios. Lo interesante de esto es que luego de la temporada de secas —muerte— volvía la temporada de lluvia —vida—, en un constante ciclo que se perdía en el tiempo. El calendario, en buena medida, se establecía a partir de esta observación cotidiana de la naturaleza.

Pero vayamos al libro que hoy prologamos. Su autor, el doctor Arnoldo Kraus, ha hecho de su vida una pasión por la muerte, o más bien una pasión por la vida y por el bien morir. De sus múltiples escritos en este libro, de lectura fácil y contenido profundo, Kraus transita por el pensamiento de muchos filósofos, escritores y pensadores que se refieren a la muerte de diversas maneras, con ejemplos reales que nos hablen de la mejor manera de llegar al momento de la muerte. Nuestro autor analiza desde el nacimiento del individuo con todas sus consecuencias hasta el momento de la muerte con sus prolegómenos existenciales. El alfa y la omega de todo ser viviente están aquí expresados. Nos dice Kraus: “El bien morir es uno de los temas inscritos en mis tareas obsesivas”. Es cierto. En todos sus escritos aparecen algunos conceptos que tienen presencia constante —y necesaria, diría yo— para hacer reflexionar al lector sobre la vigencia de los mismos. Las ideas de dignidad, autonomía, libertad y otros más se describen como elementos indispensables que deberían estar presentes en todos los individuos. En uno de los ensayos que componen este libro leemos:

La responsabilidad sobre la propia muerte suma autodeterminación y conciencia de lo que en muchas ocasiones se quiere y se debe: morir con dignidad. Tener conciencia de la muerte es característica humana. Asumir conscientemente la muerte permite vivir de otra forma [p.26].

Su crítica a la poca comprensión médica cuando el paciente se encuentra en estado terminal o simplemente cuando desea dejar de ser está fundada en la dignidad humana. Kraus señala lo siguiente: “Las unidades de terapia intensiva salvan vidas y, paradójicamente, prolongan algunas muertes”. Hay dos frases que atrajeron poderosamente mi atención de lo dicho por Kraus. Una es aquella en que relaciona libertad y dignidad; dice así: “Adueñarse de la muerte es el culmen de la dignidad y la libertad, hacerlo implica apoderarse de la vida”. La otra hace ver que “elegir la propia muerte es el mayor acto de libertad al cual puede aspirar un ser humano”.

Lo anterior lo lleva a tratar acerca de la eutanasia y el suicidio. La primera aceptada solamente en media docena de países, y el otro visto con recelo hacia quien lo practica. Recuerdo que hace muchos años hablaba con algunos amigos acerca del tema del suicidio y el acto de cobardía que ello implicaba al evadir los problemas por medio de esa solución. Uno de ellos dijo una frase que he recordado a lo largo de los años: “El suicidio es el acto de cobardía que solamente cometen los valientes”. En fin, palabras más o palabras menos, la realidad es que la muerte asistida (eutanasia) es para muchas personas el modo de ejercer su libertad y autonomía de manera evidente en el acto más trascendente de su vida.

Algo que es importante a lo largo del libro es la forma en que se presenta la muerte para los ancianos, en muchos casos olvidados por sus familiares y expuestos a las necesidades médicas de prolongar la vida aunque para ello esté en juego la dignidad del paciente. En una ocasión me pregunté: “¿Qué es un anciano?”. La respuesta a la que llegué fue: “Un anciano es un niño con experiencia”. Creo que hay algo de razón en lo dicho. El anciano se aproxima al fin de sus días con regresiones que recuerdan a los niños, pero ¡cuánta experiencia acumulada guarda en sí mismo! Cuando el anciano (o el joven) desea ya no vivir, ya sea por tener una enfermedad incurable o por el deseo de no prolongar más una vida que siente que ha dado todo lo que tenía que dar, se llega al momento en que ese individuo debería contar con la comprensión de quienes lo rodean —familiares, médicos y las leyes que criminalizan ciertos actos—, para poder decidir y elegir los pasos siguientes. Viene a mi memoria la nota que dejó el poeta Jaime Torres Bodet cuando tomó la decisión de quitarse la vida, agobiado por un cáncer incurable: “A esperar día a día la muerte, prefiero convocarla y hacerlo a tiempo”. Como vemos, la poesía lo acompañó hasta el instante de su muerte.

Otro caso es el del gran poeta Rainer Maria Rilke, quien nos dejó páginas invaluables con su poesía y su prosa. Allí están, por ejemplo, las Elegías de Duino o las Cartas a un joven poeta. Internado en el sanatorio de Valmont, Suiza, le dijo las siguientes palabras a su amiga Nanny Wunderly que han sido transcritas por su biógrafo Antonio Pau en el libro Vida de Rainer Maria Rilke (Editorial Trotta, Madrid, 2007):

“Ayúdame a mi muerte —le dijo a Nanny—. No quiero la muerte de los médicos. Quiero conservar mi libertad”, y añadió: “La vida no puede darme ya más. He estado en todas las cumbres. Nunca olvide, querida, que vivir es algo grandioso”. ¿Qué era la muerte de los médicos? Entendieron que Rilke no quería más pruebas, más aparatos horadándole el cuerpo, más medicamentos que intentaran una curación inútil. Le dieron algunos calmantes. Y Nanny empezó a leerle prosas y poemas. Ésa era su muerte personal.

El día 28 lo pasó en semisueño, pero con lucidez. No habló. Hacia media noche cayó en coma, y a las tres y media, cuando acababa de empezar su último día —el 29 de diciembre de 1926—, murió.

Un aspecto que aflora en la vida de los hombres es la necesidad de la inmortalidad. Éste es uno de los componentes que están presentes a lo largo de la historia de la humanidad en la que el hombre marca la diferencia entre los simples mortales y los dioses. El control sobre la muerte es una constante en estos casos. Son tres temas que se revelan para marcar la diferencia: 1) los dioses son inmortales aunque a veces pueden morir, los hombres carecen de este privilegio; 2) algunos dioses tienen el poder de resucitar a los individuos muertos, el hombre carece de este poder; 3) los dioses pueden resucitar, los hombres no. Eso ha llevado al hombre a pretender alcanzar la inmortalidad desde el pasado más lejano. Es el caso del Gilgamesh, héroe mesopotámico que, acompañado de su amigo Enkidú, trata de hallar algo que lo provea de la deseada inmortalidad. Dice así la leyenda de este personaje escrita hace alrededor de 3 000 años cuando el Noé mesopotámico, de nombre Utanapishtim, se dirige a Gilgamesh y le dice:

Te revelaré, Gilgamesh,
un misterio
y te diré el secreto
de los dioses:
Hay una planta cuya raíz es
como la del espino.
Como púas
del rosal te punzará.
Pero si tu mano se apodera de esa planta,
rejuvenecerás…¹

Obviamente Gilgamesh no logró ser inmortal; tampoco alcanzó ese privilegio Dorian Gray en la pluma de Oscar Wilde y mucho menos Lázaro, quien conforme a los Evangelios se le obligó a morir en dos ocasiones…

Quiero terminar mi prólogo con una apreciación personal que mucho coincide con lo planteado en este libro. El último capítulo de mi libro autobiográfico, Los rompimientos del Centauro, está dedicado al tema de mi muerte. Estos “rompimientos” son otras tantas vivencias que he pasado a lo largo de mi vida. El primero de ellos tiene que ver con el rompimiento con la religión, lo que me liberó de no pocas cadenas y me permitió sentirme como un hombre libre dueño de mis actos. El segundo fue el rompimiento con la familia, es decir, ser consciente de que es necesario un cambio y dejas esposa e hijos para buscar nuevos derroteros. Le sigue el rompimiento con el poder dentro del medio en que uno se desenvuelve, y el cuarto es lograr superar las cosas banales de la vida. El quinto y último es el enfrentamiento con la muerte. En él relaté que la muerte es la única experiencia que se vive una sola vez, a diferencia de otras que pueden repetirse, por lo que hay que saber vivir la muerte. Es en ese instante cuando el hombre cobra toda su dimensión y, como lo plantea Kraus, adquiere plena dignidad, libertad y autonomía.

Más adelante agrego:

En mi caso, no creo en los otros mundos. No creo en el más allá. No creo en cielos o infiernos. He hablado de ellos, me gusta escribir sobre ellos. Sobre todo en lo que eso implica en el pensamiento de los pueblos antiguos o de los pueblos actuales. Pero, en realidad, no creo que exista nada de esto. No creo en dioses ni en demonios. Esto hace más difícil y más duro ese enfrentamiento con el último rompimiento, porque la gente creyente tiene esa esperanza […] Para mí no hay más allá. Creo en mí. Creo en el hombre. Por eso digo: “Los dioses no han creado al hombre… son los hombres los que crean a los dioses a su imagen y semejanza.”²

He dejado para el final un bello pensamiento del doctor Kraus: “Vivir sin vivir y morir sin morir no tiene sentido”. Tiene toda la razón. Estas palabras encierran mucho del contenido de este libro de lectura obligada para jóvenes y viejos; para médicos y abogados; para todos aquellos que ven en la vida la razón de la muerte… Es una lectura que conlleva la impostergable necesidad de cambiar muchas cosas: desde la manera de pensar hasta las leyes que criminalizan; la educación de los niños y la práctica médica, en fin, es una mirada a la muerte a través de la vida…

EDUARDO MATOS MOCTEZUMA

¹ Jorge Silva Castillo, Gilgamesh o la angustia por la muerte, El Colegio de México, México, 2008.

² Eduardo Matos Moctezuma, Los rompimientos del Centauro, Porrúa, México, 2007.

Preámbulo

Una muerte bella

honra toda una vida.

Francesco Petrarca

La muerte es una casa, una casa universal, un destino absoluto. Todos cabemos en ella. Todos somos de ella. No discrimina. Sus paredes, más altas que la Tierra, y sus techos, más lejanos que el Universo, son albergue de todos y de todo. La muerte ni se agota ni descansa. Carece de horario, no rinde cuentas, nunca miente y nunca termina. El tiempo inmemorial lo sabe. La insuficiencia del vivir lo corrobora.

Ya lo dije: la muerte no tiene ni patrón ni horario. Hay quienes la respetan por diversas razones; independencia, autonomía, hábitat universal y eternidad son fragmentos de su esqueleto. Hay quienes le temen por motivos comprensibles: tras la muerte, ¿qué?; tras el deceso, ¿dónde?; tras el fin, ¿paz o dolor, o dolor y paz?; tras la sepultura, ¿qué hacer con la memoria, la amistad y el amor? Sobran preguntas, faltan respuestas. Así es la vida: se envejece y se fenece sin apenas darse cuenta. No es cuestión de números ni décadas acumuladas. La realidad es más compleja. Se trata del punto final, del no retorno, del adiós sin replica. El libro de la vida se inicia cuando se abandona el útero. A partir de ese momento, se acumulan páginas y páginas. Llegan unas, otras vuelan, marcha la vida, llega el final.

Los viejos sabios nunca se extinguen. Quizás por eso mueren menos, quizás por lo mismo nunca callan. Leo y releo la idea de Epicuro: “Cuando somos, la muerte no es. Cuando la muerte es, nosotros no somos”. Epicuro es contundente. No hay dobleces, no hay puntos suspensivos, no hay posibles encuentros entre ser y no estar, ni palabras adecuadas para compaginar “somos” y “no somos”. La vida excluye a la muerte y ésta excluye a la vida. Eso dijo Epicuro hace más de dos mil años, eso lo saben decenas de millones de occisos. Unos mueren para que otros nazcan. La vida no admite puntos suspensivos. Siempre sigue, siempre nos encamina hacia el final.

La reproducción ilimitada, sin la muerte a su lado, es imposible. Todo cuanto nace debe morir. Lo sabe nuestra morada, nuestra casa: la Tierra es un cementerio infinito. En sus entrañas todo cabe y sus códigos son preclaros: lo nuevo —aves, plantas, humanos y agua— nace y se reproduce gracias a que lo mismo pero en sentido inverso —otra agua, otros humanos, otras plantas y otras aves— claudica y se marchita conforme corren los días. El corolario es obvio: sin la muerte la vida es imposible. La obviedad del corolario no es absoluta: desde tiempos inmemoriales el ser humano ha intentado desmenuzar y penetrar en las entrañas de la muerte para saber más acerca de ella, de sus significados y de lo que esconde. Miles de páginas se han llenado de palabras para hablar y reflexionar sobre el tema. ¿Qué hacer cuando no se sabe o no se cuenta con las respuestas adecuadas? Escrutar, preguntar, reflexionar. La muerte nunca cederá pero las palabras desvelarán recovecos profundos e intrincados, como el telar de la existencia.

La ciencia nos ofrece cada vez más respuestas precisas a temas otrora impensables o indescifrables. Sus conquistas imparables no corren en forma paralela con algunos embrollos filosóficos o vivenciales. Amor, amistad, lealtad, compasión, empatía y resiliencia son experiencias cotidianas de las cuales mucho se sabe y otro tanto se desconoce. No son temas científicos, y aunque la ciencia ha medido algunas sustancias relacionadas con esos avatares, aún faltan respuestas, sobran preguntas. Lo mismo sucede con la muerte. Sabemos todo acerca de ella desde el punto de vista celular, subcelular y molecular, pero desconocemos un sinfín de cuestiones filosóficas. De ahí la pulsión inmemorial de acercarse a ella y las razones para arrancarle algunas respuestas, alguna orientación. Mientras la muerte siga muda, el ser humano preguntará y seguirá escribiendo acerca de ella.

Escribir siempre ha sido terapéutico. Desglosar lo desconocido, o al menos intentarlo, es benéfico. Poco importa si tras las palabras iniciales se acumulan más y más dudas. Dudar es privilegio humano. El poder terapéutico del arte y de la escritura radica, inter alia, en fortalecer la existencia mediante la exploración de un sinfín de cuestiones. Se escribe para uno, se trazan palabras para mitigar la neurosis, se escribe para aceptar la realidad y saber cómo y quién es uno. Escribir es un devenir, y cuando se escribe sobre la muerte se hace para entender cómo es la vida. Y cuando se comprende cuáles son los oficios de la vida y cuándo y por qué finalizan esas tareas, es menos doloroso mudarse a la morada infinita, a la casa de la muerte.

La muerte como elección

1. SABERSE MORTAL

Pero ya no estoy solo, mi ser vivo

lleva siempre los muertos en su entraña.

Moriré como todos y mi vida

será oscura memoria en otras almas.

José Luis Hidalgo

Ignoro, y creo que mi duda es compartida, cuándo el ser humano tomó conciencia de su propia muerte y cuándo asumió que su destino final era idéntico al de todos los habitantes de la Tierra, con frecuencia despreciados y maltratados por nuestra especie: animales, árboles y, ¿por qué no?, agua, tierra, aire.

El dedo pulgar del ser humano es responsable de algunas diferencias entre nuestra especie y las especies animales. El pulgar, al facilitar la aprehensión de objetos y la construcción de enseres diversos, permitió el desarrollo del cerebro humano. El cerebro se nutrió a partir de las manos y de las habilidades adquiridas gracias a esa facultad: cazar, prender fuego, dibujar y escribir fueron transformando al ser humano. Esos logros devinieron cambios en las formas de ver el mundo. Y dichos cambios, a su vez, se relacionan con diversas funciones mentales, entre ellas la conciencia. La conciencia, etérea e inaprensible, es atributo humano. Saber que somos mortales es parte de los códigos de la conciencia.

Se calcula que en los últimos dos millones de años el peso del cerebro aumentó casi un kilogramo (de 500 gramos pasó a 1 400 gramos). Ese crecimiento generó incontables conquistas inimaginables para nuestros antepasados y, a la par, sembró múltiples preguntas. Una vieja y difícil cuestión, fundamental para los científicos, aunque no para la vida, es: ¿dónde se aloja la conciencia? Investigaciones recientes han demostrado que se localiza en la corteza prefrontal. La ciencia dilucidará con el tiempo, no hay duda, el sitio exacto, incluyendo los elementos bioquímicos y celulares que la componen. Con los años también será posible, como sucede en la ficción, modificarla, para bien o para mal. La conciencia, o la inconciencia, es compañera perenne. No hay día sin conciencia.

Sin la necesidad de estudiar células, sin tener que recurrir a microscopios sofisticados ni publicaciones científicas, Paul Auster aborda la conciencia desde otra perspectiva: “El mundo está en mi cabeza. Mi cuerpo está en el mundo. El mundo es mi idea. Soy el mundo”. La conciencia es atributo humano, permitirle que se exprese es adecuado. Cuando desnuda informaciones bellas, como ayudar a morir a un paciente terminal o alimentar a niños en situación de la calle, es bienvenida; y lo es más cuando revela acciones inadecuadas, como robar, matar o violar, pues le permite al individuo, en algunos casos, corregir. Plagio a Auster: “El mundo está en mi conciencia. Yo soy mi conciencia”.

Todas estas disquisiciones sirven para trazar un pequeño mapa sobre la percepción de la muerte en Occidente, una sociedad donde la sobreabundancia, además de satisfacer y sobresaturar diversas necesidades, muchas veces prescindibles, depaupera al ser humano. Existe, en muchas ocasiones, una relación inversamente proporcional entre contar con bienes materiales (que resuelven incontables avatares) y carecer de preguntas y bienes internos, que si bien hacen la vida más fácil —“No sabía”, “No me incumbe”— obnubilan la mirada interna y alejan la duda. Alejarse de cuestiones fundamentales como la muerte es uno de los resultados de esa sobresaturación. Expropiar la conciencia es razón y consecuencia de lo mismo.

La agudeza de Karl Marx nunca deja de sorprender: “No es la conciencia del hombre la que determina su ser, sino, por el contrario, es el ser social lo que determina su conciencia”. En la actualidad todo lo que divierte es bienvenido, y todo lo que cuestiona o incomoda es mal visto. Marx tiene razón: “El ser social es lo que determina su conciencia”; el ser social de nuestros tiempos es el ser de la inmediatez y la rapidez, dueño de apetitos externos, yermo de inquietudes internas. Quizás ese ser social, festivo y alegre, sea una de las razones por las cuales en Occidente poco se trabaja con el tema de la muerte. Bután es país líder en el Índice Nacional de Felicidad. Una de las razones, explican los conocedores, es que en el país budista la idea de la muerte forma parte, desde temprana edad, de la realidad de las personas. Se vive consciente del final.

A diferencia de mi ignorancia con respecto a la conciencia de la mortalidad, me quedan claros los esfuerzos dedicados, sobre todo por políticos y religiosos, con respecto a lo que denomino la expropiación de la conciencia. Expropiar la conciencia es una gran empresa: mermar la capacidad que tiene un sujeto de conocerse a sí mismo y a su entorno convierte a los individuos en seres dóciles. Adueñarse de la voluntad reditúa. Dictar y ordenar ofrece recompensas. Las religiones y sus acólitos pretenden hoy regir a la humanidad como lo hacían antes de la Biblia: borrando al ser humano, imponiendo reglas sui generis para modificar o deformar la conciencia.

No hay nada más absurdo que negar la autodeterminación y la responsabilidad. Si el ser humano es responsable de su vida, también debe serlo de su muerte. Pelear por la salud tiene sentido mientras sea factible mejorar o sanar; en cambio, pelear contra la muerte a cualquier precio es absurdo. La ecuación es clara: hay una relación directa entre exceso de vida y exceso de muerte. Es una ecuación veraz: no tiene sentido pervivir en malas condiciones cuando la vida se ha agotado y es imposible reactivarla. Ser consciente de la propia muerte es factor determinante para cortar los largos procesos de muerte característicos de las sociedades opulentas.

La insana sobresaturación de bienes y ofertas y la expropiación de la conciencia son problemas graves. Cuando se carece de razones suficientes para contestar y la conciencia es débil, las religiones siguen siendo, Marx dixit, “el opio de los pueblos”. La responsabilidad sobre la propia muerte suma autodeterminación y conciencia de lo que en muchas ocasiones se quiere y se debe: morir con dignidad. Tener conciencia de la muerte es característica humana. Asumir conscientemente la muerte permite vivir de otra forma.

2. AUTONOMÍA

Un anciano cortó en cierta ocasión leña, cargó con
ella y emprendió un largo trecho. El camino le agotaba.
Arrojó la carga y llamó a la muerte. Ésta apareció al instante y
preguntó por qué la había llamado. El anciano contestó:
“Para que me coloques de nuevo la carga encima”.

Fábula de Esopo

I

La ética médica forma parte de la bioética. Seis son sus principios: autonomía, confidencialidad, justicia, no maleficencia (no dañar), verdad y beneficencia. Aunque algunos pensadores consideran que ciertos principios tienen mayor peso que otros (por ejemplo, la autonomía sobre los demás), para mí todos los principios tienen la misma trascendencia y el mismo valor. Si se viola uno es más factible que se transgreda el resto; y, a la inversa, si se valora uno, es probable que todos se aprecien de igual forma. Adentrarse en la muerte por voluntad propia requiere unas notas sobre autonomía.

La autonomía se refiere a la libertad del individuo para ejercer alguna acción de acuerdo a su forma de pensar. Pensadores como H. Tristram Engelhardt utilizan el término “principio de autoridad moral” en lugar de autonomía.

Son dos los componentes de este principio. El primero implica la capacidad para deliberar y reflexionar acerca de determinada acción y distinguir entre las diferentes alternativas que existen antes de llevarla cabo. El segundo implica que la persona debe tener la capacidad de llevar a cabo la acción.

La autonomía “bien ejercida” subraya que el individuo es absolutamente responsable de sus actos y que éstos no deben conllevar daño a terceros. La autonomía confirma la importancia del individuo como ser independiente, pero sostiene a la vez que de ninguna forma las acciones realizadas por la persona pueden ejercerse sin pensar en las consecuencias que ocasione al entorno familiar o comunitario, sobre todo cuando éstas puedan acarrear daños a terceros.

En cierta forma, la autonomía es un principio que afirma la potestad moral de los individuos. El siguiente texto, tomado del libro Sobre la libertad de John Stuart Mill, moralista, filósofo y economista británico de finales del siglo XIX, ilustra en forma adecuada la idea de autonomía:

Principio de autonomía

Ningún hombre puede, en buena lid, ser obligado a actuar o a abstenerse de hacerlo porque de esa actuación o abstención haya de derivarse un bien para él, porque ello le ha de hacer más dichoso, o porque, en opinión de los demás, hacerlo sea prudente o justo. Éstas son buenas razones para discutir con él, para convencerle o para suplicarle, pero no para obligarle o causarle daño alguno si obra de modo diferente a nuestros deseos. Para que esa coacción fuese justificable, sería necesario que la conducta de este hombre tuviese por objeto el perjuicio de otro. Para aquello que no le atañe más que a él, su independencia es, de hecho, absoluta. El individuo es soberano sobre sí mismo, sobre su cuerpo, y su espíritu.

El individuo es soberano, sustenta Mill: seguir los dictados de la conciencia sin lesionar a otros es derecho y atributo humano. Las ideas de John Stuart Mill enfatizan la importancia de la autonomía: cada persona es dueña de sí misma y puede actuar de acuerdo a sus principios siempre y cuando no cause daño a terceros. Al hablar de suicidio médicamente asistido, quien decide terminar con su vida por enfermedades incurables tiene derecho de ejercer su autonomía y actuar como lo dicte su conciencia. Lo anterior funciona cuando se trata de librepensadores, pero no funciona cuando es la religión quien dicta las reglas: “Dios da la vida y sólo él tiene derecho de quitarla”.

Los detractores de la eutanasia y del suicidio asistido militan contra la autonomía. No le conceden al individuo autoridad sobre sí mismo. Incontables médicos pretenden seguir la vieja escuela decimonónica del poder autoritario sobre los enfermos, una doctrina que debe ser sepultada: los galenos deben orientar, no tienen derecho, avanzado el siglo XXI, de ejercer su poder sobre los enfermos. Contar con la capacidad de autolegislarse de acuerdo a la razón es un principio fundamental de la vida y pilar en la evolución de la ética médica. La autoridad sobre uno mismo no se negocia, es un derecho. Hacia el final de la vida, la autonomía cobra gran importancia.

II

El imperativo categórico, concepto central de la ética kantiana, ofrece algunos elementos para entender y ejercer “adecuadamente” la autonomía. Existen varias traducciones: “Obra de tal modo que uses a la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin y nunca sólo como un medio”. Vincular el imperativo categórico y la autonomía magnifica el valor de ambos preceptos. Las acciones que efectúe una persona, y que impliquen a otras, deben cobijarse bajo preceptos éticos. Las acciones que tome una persona deben regirse por principios éticos. Autonomía, ética médica e imperativo categórico conforman un triángulo interdependiente e interesante: cuando entre ellas se retroalimentan, el resultado es positivo: cuando impera la libertad, pilar de la ética, individuo y sociedad se fortalecen. De eso tratan la ética y el imperativo categórico.

Fortalecer la autonomía en todos los rubros, médicos, religiosos y políticos, es necesario. La autonomía no es un regalo, es un bien innato. Adelantarse a situaciones incómodas y rechazarlas, i.e., parir bebés con alteraciones cromosómicas, someterse a protocolos de investigación médica “a la fuerza” o prolongar la muerte, es decir, seguir con vida debido a la medicalización de las últimas etapas de ésta, es posible cuando la persona ejerce su autonomía. Adelantarse y no ser víctima es necesario. A Bruno Bettelheim le gustaba contar un chiste muy crudo: dos judíos se reencuentran en Berlín después de la Segunda Guerra Mundial y platican acerca de un tercero. El primero dice: “Se tiró por la ventana porque la Gestapo estaba llegando a su casa”; el segundo agrega: “Bueno, tuvo suerte, encontró la manera de mejorar su situación”. “Mejorar la situación” hacia el final de la vida, es decir, optar por morir, no debería depender de las decisiones de otros. Quien ejerce su autonomía siempre, o casi siempre, tiene la posibilidad de elegir el camino adecuado.

La autonomía le ha permitido al enfermo desprenderse del paternalismo médico y decidir si desea o no recibir tratamiento médico. Le ha permitido también valorar lo que ofrece la tecnología médica y le ha dado voz. Voz necesaria, sobre todo cuando todo ha terminado.

3. PERSONALIZAR LA MUERTE

Uno debe morir con orgullo

cuando ya no es posible vivir con orgullo.

Friedrich Nietzsche

I

Ayudar a morir —Matters of Life and Death. Key Writing es el título original— es un pequeño libro escrito por la doctora Iona Heath y publicado en inglés y en español en 2008. Heath nació y vive en Inglaterra; es médica generalista y escritora. Preocupada por las desigualdades en salud, por la vejez y por cuestiones éticas, ha escrito sobre el proceso de morir. Los generalistas son quienes mejor conocen al enfermo y a la familia, pues no se dedican al corazón, al páncreas o al quinto dedo del pie derecho. Conocen la vida y el entorno. Por eso entienden mejor que los especialistas el complejo proceso de morir.

El libro pregunta: “¿Qué forma de morir queremos para nosotros y para nuestros seres queridos?”. Y responde: “Compruebo que para muchos una buena muerte es aquella en la que el moribundo puede controlar el proceso y morir con dignidad y calma, y todos los que lo rodean se sienten privilegiados, y en cierta forma enriquecidos por la situación. Sin embargo, esas muertes son poco comunes. Son muchos más los que son objeto de manoseo y falta de respeto, los que quedan sumidos en el sufrimiento”. La muerte moderna, la muerte en la edad de la tecnología biomédica, siembra preguntas, aguarda reflexiones.

Sabemos lo que significa calidad de vida. Economistas, políticos y sociólogos lo han estudiado. Sin embargo, ignoramos su contraparte: poco se ha escrito sobre calidad de muerte. Las explicaciones ofrecidas por algunas religiones con respecto al Paraíso o al Infierno sólo sirven para quienes venden su alma a Dios.

Pitágoras, matemático y filósofo, creó una escuela ad hoc para los escépticos donde se discutían diversos tópicos. Pitágoras motiva: “Respecto a los dioses, no tengo medios de saber si existen o no, ni cuál es su forma. Me lo impiden muchas cosas: la oscuridad de la cuestión y la vida misma”. Las dificultades de Pitágoras pervivirán mientras la Tierra aguante y siga alojando a nuestra especie.

II

Aunque se han hecho investigaciones, no existen escalas fiables sobre “el bien morir”. No las hay por diversas razones: aceptar o no la muerte varía entre culturas, difiere dependiendo de la clase económica, de la religiosidad y de la enfermedad subyacente. No es lo mismo fenecer si la vida fue “buena” que cuando se careció de “todo”, ni es lo mismo entenderla si la persona es autónoma y laica que cuando es devota de Dios. Una aproximación adecuada al concepto de bien morir, similar a la expresada por Iona Heath, la acuñó Richard Smith en el año 2000: sin dolor, con dignidad, utilizando medicamentos para controlar los síntomas, económicamente accesible y en un lugar seleccionado con compañeros escogidos.

En la medicina moderna, en países ricos, las ideas de Smith, médico y escritor británico, no se cumplen: cada vez más enfermos fallecen en el hospital y no en su casa. Además, esa forma “moderna” de morir conlleva otros bretes, insoslayables para los enfermos y para sus seres cercanos: en el último año de vida los ahorros de quienes van a fenecer se dilapidan, y en ocasiones son los hijos quienes tienen que erogar dinero para seguir manteniendo los tratamientos médicos.

La pregunta es: ¿valen la pena esos esfuerzos quasi sobrehumanos para mantener a enfermos en ocasiones tan graves que su vida ya no es vida? Esta cuestión se vincula con otro problema: en la mayoría de los países la escasez de recursos para atender a enfermos, niños o jóvenes, con problemas sencillos es enorme. Ríspida situación: se invierte mucho para resolver problemas irresolubles —enfermos terminales— y se invierte poco para corregir problemas resolubles —niños con diarreas—. Vivimos atrapados en una trampa otrora desconocida: los pobres fenecen por falta de elementos mínimos, los ricos enfermos terminales prolongan su sufrimiento sin sentido.

Así como carecemos de estudios científicos a larga escala sobre la opinión de pacientes terminales de cómo quisieran confrontar el final de su vida, se cuenta, en cambio, con abundantes y valiosos testimonios personales acerca del fin de la vida. “Quiero ser, ya no tolero no vivir”; “La vida ha sido un regalo; la muerte es mía, me pertenece”, son dos oraciones que escribieron enfermos terminales poco antes de fenecer.

Abundan las manifestaciones sociales en pro de morir con dignidad. Internet está inundado de información y la sociedad está ávida de ser escuchada. Traduzco: “Campaña para morir con dignidad”; “Mi muerte. Mi decisión”; “Derecho a morir con dignidad”. Los movimientos de la comunidad, dirigidos a políticos y a agentes de salud, reclaman atención. No medicalizar la muerte, ayudar a morir, darles voz a enfermos y familiares, y exigir que los doctores no objetores de conciencia hablen fuerte sobre el tema son tópicos cimentales y urgentes para quienes consideran que la medicina moderna se ha desfigurado. No es necesario pelearse con corrientes antagónicas, con frecuencia decimonónicas: es imprescindible abrir puertas para quienes desean información sobre el derecho de morir voluntariamente. Escuchar las voces de las poblaciones convencidas de que nacer y morir se deben a la gracia divina contra las de quienes sostienen que el nacimiento y la muerte son fenómenos naturales es necesario. Lograr una mínima apertura de los grupos religiosos sería óptimo.

III

Comprender la necesidad de la muerte es vital. Finalizar la guerra contra ella, sobre todo gracias a la intervención de los médicos, es necesario. Las facultades occidentales de medicina deberían modificar sus currículos y crear más materias dedicadas a acompañar a morir; es decir, estar al lado, escuchar, dialogar, empatizar, penetrar en la biografía de quien pronto fallecerá. Individualizar la muerte es urgente: hacerlo humaniza la medicina. No todos mueren igual porque nadie, ante la muerte, es similar a otro. Personalizar la propia muerte es el reto para quien ha decidido terminar su vida e inmenso desafío para quien escucha.

En la medicina líquida, característica de nuestros tiempos, donde todo se escurre, personalizar la muerte serviría para avivar la cara humana de la profesión, hoy más vilipendiada que nunca. El ser humano, cuando la pobreza no destruye la vida, es arquitecto de su propio destino. Quien ha tenido la suerte de edificar su vida tiene el derecho de personalizar su muerte. Cuándo, con quién, cómo y dónde terminar son privilegios de quien vierte su vida en su muerte. Quien lo consigue, personaliza su muerte.

IV

Regresar a la época donde los doctores eran biógrafos de los enfermos es buen camino para quienes aún creen en el arte de acompañar. Cuando dialogo con familiares de pacientes terminales repito: “La muerte no es necesariamente un fracaso, muchas veces es una solución”. Richard Smith, a quien me referí líneas arriba, lo dice mejor:

Otras situaciones médicas —neonatología, neurocirugía, terapia intensiva— implican decisiones complejas acerca de cuándo tratar al enfermo. El valor que se le otorga a la vida y a la muerte es crucial en este tipo de decisiones. Si se considera que la vida tiene valor a cualquier precio y la muerte siempre es una pésima opción, es probable que se tomen decisiones inadecuadas.

Leo en la cuarta de forros del libro de Heath: “¿Por qué son tan pocas las personas que tienen lo que se calificaría como una buena muerte?”. Me respondo que esterilizar la muerte es dogma en Occidente. No entender los límites de la vida es norma en las sociedades ricas. Quien no se adueña de su propia muerte probablemente no fue dueño de su vida. Quien tiene recursos internos y logra personalizar su final, tiene, como pregunta Heath, una buena muerte, un digno final.

4. APRENDER A MORIR

Este es el día que sobra.

El tiempo desborda.

Paul Éluard

Todos sabemos de la muerte, todos tenemos conocidos que han fallecido, todos hemos llorado a seres queridos. La muerte es el único destino seguro e inevitable. Dos sucesos, nacer y morir, definen a la condición humana. Aunque es diferente llegar al mundo y morir cobijado por riqueza o pobreza, nacer y morir son las dos grandes certezas de los seres humanos. De ahí las incontables páginas escritas sobre la muerte, esa realidad de la cual nunca se sabrá lo que desearíamos saber, esa presencia siempre agazapada, siempre entre nosotros.

Ese “nunca se sabrá” ha sido uno de los motores de la filosofía —“Filosofar es aprender a morir”, decía Michel de Montaigne—, y esa inescapable realidad se ha convertido en tema de numerosos comentarios públicos y médicos. Cuando el día dura más de veinticuatro horas, cuando la medicina ha agotado sus posibilidades y la enfermedad ha esquilmado alma y cuerpo, ¿debe o no debe ayudarse a morir? No hay una respuesta unívoca. Cada quien debe hacerlo desde su historia, desde lo vivido y lo no vivido. Lo logrado y lo no logrado son parte de la contestación.

La forma, el proceso de morir, es de todos: la vive la sociedad, escriben sobre ella poetas y escritores, la confrontan médicos e intentan desglosarla filósofos, músicos, pintores… Unos frente al lecho del moribundo, otros formulando ideas para buscar cómo comprender el fenómeno, otros, todos, al lado del cadáver. Galenos y pensadores cuentan con herramientas para facilitar el trance, i.e., escuchar y acompañar; unos con ideas, otros con acciones. Filosofía y medicina se imbrican. La muerte es el culmen de esos diálogos. Fenecer con decoro es el reto. Los médicos preocupados por ayudar a morir con dignidad y los filósofos que buscan las palabras adecuadas para comprenderla transitan en sendas similares.

Al reflexionar sobre la muerte, Sócrates y Séneca utilizaron la palabra decoro. Morir con dignidad, solicitan algunos enfermos; allanar el camino para lograrlo, procuran algunos médicos. Decoro y dignidad comparten páginas. El decoro de antaño sigue vigente; debido al peso de la tecnología y a la mayor longevidad, defender la dignidad es, en nuestros días, prioridad. Luchar por ella es parte del esqueleto de todo librepensador.

Heidegger ilustra: aceptar la muerte, la de los seres queridos y la propia, siempre ha sido, y será, fundamento y motor de la existencia. Del filósofo alemán salto a las palabras de un enfermo. Lo escucho y escribo:

He tenido suerte, he vivido suficiente, la mayor parte del tiempo rodeado de familiares y amistades. He logrado cumplir mis objetivos y gozado infinidad de momentos, unos trascendentes, otros intrascendentes, todos necesarios. Ahora, enfermo, dueño de mí, como siempre he tenido la suerte de serlo, debo decir adiós, un largo adiós… Quedan los recuerdos, los días, las voces y la cruda certeza de la muerte, cuyo insondable misterio, al lado de mis seres amados, me hizo saber que la vida es más viva y bella cuando la idea del final se convierte en uno de los ejes de la existencia. La muerte de “mis otros”, esposa, amigos, padres, dolió e iluminó. Vivir es un privilegio. Morir es una necesidad. Existir cobijado por la pulsión de buscar es un regalo. Poner punto final, cuando no hay más, honra mi vida y la de los míos.

Las herencias filosóficas y vivenciales, ante la imposibilidad de dialogar cara a cara con la muerte, invitan. No se puede —es una pena— hablar desde la muerte. Se puede aceptarla y se debe aprender a ser mortal. Es crudo, pero así es; reflexionar acerca de la propia mortalidad es necesario. Escribí los párrafos previos mientras leía un inmenso diálogo entre dos gigantes del pensamiento, un diálogo cuyo tiempo viejo es tiempo nuevo.

En una ocasión, Adam Smith, preocupado por la salud de su amigo David Hume, impresionado por su alegría y vitalidad, le comentó que era imposible no albergar esperanzas de que se recobrase y recuperase su salud. Tras la afirmación de Smith, Hume respondió:

Sus esperanzas son infundadas. Una diarrea cotidiana por más de un año sería una enfermedad muy mala a cualquier edad, pero a mi edad es mortal. Cuando me acuesto en la noche, me siento más débil que cuando me levanto en la mañana […] Siento, además, que algunas de mis partes vitales ya están afectadas, por lo que pronto moriré.

Y añade:

He hecho todo lo importante que alguna vez quise hacer en la vida […], tengo, por lo tanto, razones de sobra para morir contento.

Hume concluye: “Estoy muriendo tan rápido como desearían mis enemigos, si es que los tengo, y con tanta serenidad y alegría como podrían desearme mis amigos”.³

Aprender a ser mortal es el reto. Reto complejo, necesario. El legado de la filosofía, de los testimonios de incontables enfermos, médicos y familiares es imprescindible. Escuchar y ser escuchado, mirar y ser visto, tocar y ser tocado, permiten iniciar el camino para aprender a ser mortal.

³ Los párrafos previos provienen de Carta a Strahan, de Adam Smith.

5. ADUEÑARSE DE LA MUERTE

La vida cambia en un instante.

Te sientas a cenar y la vida

que conocías acaba de repente.

Joan Didion

Algunos médicos, conocedores de las bondades, los problemas y las ocasionales faltas de certezas de las unidades de terapia intensiva y de los hospitales, se han tatuado el pecho o los brazos con leyendas del tipo: “No resucitar”, “No reanimar”, “No intubar, y al morir, utilizar todos los tejidos disponibles y después cremar”, “No utilizar ningún tipo de apoyo artificial de vida por ningún motivo”. Estos tatuajes reflejan la visión de algunos doctores con respecto a los hospitales y sobre todo a las unidades de cuidados intensivos. En uno de ellos, el médico fue más allá: firmó sobre su piel y agregó el nombre de tres testigos. Escoger el pecho no fue serendipia: ahí se inician las maniobras de resucitación.

Médicos, enfermos y familiares lo saben: las unidades de terapia intensiva salvan vidas y, paradójicamente, prolongan algunas muertes. Lo de prolongar no es idea mía, proviene de la experiencia y de las voces de los familiares de algunos enfermos —“Más que prolongar la vida, se prolonga la muerte”—, así como de un conocido que atónito asistía al lado de sus familiares al lento e inexorable deceso de su progenitor: “Cada día es más largo, y cada hora más dolorosa. Pasa el tiempo, mueren pedazos de mi padre y no acaba de morir”.

Útil sería que los médicos supiesen, después de cuatro o cinco días, si tiene sentido o no seguir ofreciendo apoyo al enfermo y si vale o no la pena intensificar los tratamientos utilizando la inmensa y cada vez mayor parafernalia biomédica. Como suele ser en medicina, en ocasiones hay elementos suficientes para predecir lo que sucederá con el enfermo, mientras que otras veces es imposible hacerlo. Quizás ese conflicto, saber si el enfermo vivirá o fallecerá en los próximos días, nunca se solventará ad integrum a pesar de los avances biotecnológicos. La medicina no es una ciencia exacta y no hay dos enfermos idénticos.

Las instrucciones anticipadas, antes llamadas testamento vital, vigentes en algunas naciones, le permiten al interesado dejar por escrito, ante un notario, sus ideas y razones con respecto a su postura hacia el final de la vida. En ese documento se recoge la voluntad de la persona y se especifica qué tanto, cuánto y hasta cuándo los médicos deben actuar y cuándo deben retirar el apoyo médico, o, incluso, si deben abstenerse de iniciarlo. La idea fundamental es permitir al enfermo ejercer su autonomía y adelantar, en lo posible, el proceso final para morir con dignidad. Estos documentos se firman bajo el auspicio de un notario y ante la presencia de al menos dos apoderados, quienes, en caso de dudas médicas o familiares y ante la imposibilidad del enfermo para contestar, cuentan con su autorización para tomar decisiones no especificadas en las instrucciones anticipadas. Dado que el testamento vital no puede prever con exactitud todos los sucesos derivados de la enfermedad, la voz de los apoderados es fundamental. En muchas ocasiones son ellos quienes, junto con el médico, toman las decisiones para ayudar —acompañar— a la persona a morir, a decir adiós, a despedirse con dignidad y a cerrar, junto con los seres amados, todo lo que haya que cerrar. “Un bello morir honra toda una vida”, escribió Petrarca. Dar nombre a la vida que termina, al lado del ser amado que fenece, dignifica a quien parte y a quienes quedan.

Adelantarse al proceso final debe ser tan importante como planear ser madre o padre. Ambos eventos exigen. Responsabilidad ante la vida que inicia y obligación ante la vida que acaba son los mayores sucesos y retos en las vidas de los seres humanos cuyas capacidades económicas les permiten decidir. Es cruda pero veraz esta última oración: la eutanasia divide a la población en dos. Mientras que las personas con posibilidades económicas que valoran su autonomía cavilan en la eutanasia cuando la vida se agota y la indignidad permea la existencia, los pobres no tienen ni tiempo ni dinero para pensar en ella.

El mayor reto de la vida no es la muerte: la decisión de cómo morir y su proceso es el verdadero desafío. Ante el imparable peso de la tecnología y la extraordinaria aparatología capaz de mantener vivos por tiempo indefinido a enfermos graves, muchas veces sin esperanza, es necesario pensar y construir el escenario personal sobre el final de la vida. Adueñarse de la muerte es el culmen de la dignidad y de la libertad; hacerlo implica apoderarse de la vida. Quienes deciden sobre su propio ser son ejemplo; subrayan la importancia de la autonomía y heredan a los suyos lecciones de libertad y dignidad. En tiempos oscuros, como los nuestros, donde los virus de los fundamentalismos religiosos ganan cada día terreno, es necesario leer y releer los tatuajes de quienes se han apropiado de sus días.

Definir los límites de la vida y de la medicina cuando existir carece de sentido es tarea compleja. Entre una vida sin vida y una medicina que en ocasiones no sabe cuándo detenerse, queda el ser humano dueño de sus bienes más preciados: su vida, su muerte.

La muerte ayer, hoy y mañana

I. ENCICLOPEDIA DE LOS DIFUNTOS

Muchas cosas sabe la zorra,

pero el erizo sabe una sola y grande.

Arquíloco

I

Algunos difuntos regresan, otros siempre están, a veces poco, a veces mucho; unos nunca se van. A los difuntos se les ama, se les odia, se les busca, se les necesita, se les rehuye. Todo a la vez: su memoria-presencia-ausencia circula por doquier. Memoria-presencia-ausencia es una trilogía viva: las vidas se construyeron en buena medida gracias a ellos y sus figuras, sanas, insanas, perviven y moldean o destruyen. Los genes y los memes saben de los difuntos; los genes por lo que dicta el ADN y los memes por la convivencia propia de los seres humanos. Al hablar de memes me refiero a las unidades teóricas de información cultural transmisible de un individuo a otros y de una generación a la siguiente, tal y como lo esbozó Richard Dawkins en El gen egoísta. Las travesías de los difuntos nunca terminan: unos viajan en la sangre, otros en los muebles, en las cosas, en las calles, en el recuerdo de las voces.

Arriesgo una idea: cuando los viejos o enfermos evocan a los difuntos adquieren una extraña dosis de vida: hablan con ellos, comparten miedos y angustias, y, sin duda, dialogan y preguntan: “¿Dónde están?”, “¿Cómo están?”. Frente a la inminencia de la muerte todo es válido. Los difuntos regresan, acompañan a los vivos y les ayudan a morir.

¿Cuántos “enfermos muy enfermos”, conscientes de su final, platican con sus difuntos?, ¿cuántos viejos, antes de partir, los invocan? La enfermedad dota al enfermo de una nueva conciencia y lo invita a conversar consigo mismo desde otro lugar —el cuerpo enfermo—, y desde otra perspectiva: el entorno se modifica cuando la persona enferma. La enfermedad cambia todo y la idea del final profundiza los cambios.

Hay quienes al mirarse y comprender la cercanía de su final, tras dialogar con su vida y con la de los suyos, vivos o muertos, escriben ideas memorables, trazadas a partir de la certidumbre del final. En Esta salvaje oscuridad. La historia de mi muerte, Harold Brodkey, víctima de sida, en una época —1996— donde no había medicamentos para tratar la enfermedad, escribe:

Estar así enfermo combina la conmoción —esta vez moriré— con un dolor y un sufrimiento que no son familiares, que me arrancan de mí mismo. Es como vivir el propio funeral, como vivir la pérdida en su forma más pura y vasta; además de ser desconocida, en esta cruel oscuridad no se puede entrar como uno mismo. Uno ya pertenece por entero a la naturaleza, al tiempo: la identidad era un juego. No es cruel lo que pasa después, es tan sólo una forma de ser apresado. Hay que poner fin a la memoria, completa y clara o huidiza, hay que hacerla a un lado, como si uno saliera de la capilla y terminara la oración mentalmente. Es la muerte la que baja al centro de la tierra, a esa gran iglesia funeraria que es la tierra, y luego va a los confines curvos del universo.

II

A partir de la nueva simbiosis entre cuerpo enfermo y hábitat modificado se conversa con los difuntos utilizando otro tono; sotto voce son magníficos escuchas: ya sea que respondan con palabras imaginarias o en silencio, siempre responden. Hablar con ellos, y hablarse gracias a ellos, sirve a viejos, a enfermos y a quienes contemplan su final. Los difuntos, antes de serlo, lo experimentaron: morir ni siempre es una tragedia ni siempre es un fracaso. En ocasiones es un alivio para quien fenece y para quienes se quedan.

“Un día fui. Ahora puedo descansar”, escribió Djuna Barnes. Tiene razón: los muertos descansan. Pienso en mis difuntos, en quienes habitaron el mundo y ahora ocupan unas páginas en mi Enciclopedia de los difuntos.

Cada vivo tiene su Enciclopedia de los difuntos. En la mía conviven el perro, la bicicleta y las calles de la infancia, el portero de la escuela, el primer amigo muerto en un accidente, el amor primigenio, el maestro acomplejado digno de olvido, el maestro admirado constructor de sueños, el camión de la primaria y el mundo de la infancia. Cohabitan la novia imposible, la de secundaria, la de las manos sudorosas, y a su lado los comensales y compañeros de la cantina La Imposible, la madre del vecino que se desnudaba sin cerrar la cortina, el amigo que dejó la universidad por el trabajo, el primer tío muerto, y, de cuando era joven y el idealismo y las esperanzas circulaban por la sangre, figuras señeras como Jan Palach, quien se inmoló por la satrapía de la vieja Rusia, al lado del admirado padre Camilo Torres Restrepo y la rabia por el asesinato de Salvador Allende. Conviven, en las mismas páginas, el dolor por la pérdida del padre, las ausencias de quienes se fueron sin haberse marchado, los nombres de quienes optaron por morir con dignidad y un larguísimo etcétera, ocupado por incontables inquilinos, unos inefables, otros amorosos. Entre la A y la Z todos los humanos tenemos, muchas veces guardado en el inconsciente, nuestro propio listado, a nuestros compañeros difuntos.

Los difuntos son parte de la vida, no de la muerte. Se les recuerda cuando hay alegrías y tristezas, se les busca cuando hay dudas acerca del oficio de vivir y se habla con ellos cuando el final se aproxima. No en balde tenemos el Día de los Fieles Difuntos. No por azar nuestras costumbres y las ofrendas y las comidas predilectas para que los difuntos las degusten en compañía de parientes y amigos. La mesa servida facilita el reencuentro entre quien se fue y quienes se quedan, y ejemplifica los vínculos eternos entre vivos y muertos, así como la necesidad de los vivos para convivir con sus difuntos.

Me atrae la palabra difunto, pero no la del diccionario (“Dicho de una persona: muerta”). Me gusta la de algunos enfermos o viejos, la que refleja convivencia, escucha, necesidad; la que denota refugio: ir con ellos, hacia su casa. Me inclino por la que viven quienes en vida se despiden con dignidad y me satisface su origen etimológico: “el que ha cumplido”.

Mientras repaso y amplío mi Enciclopedia de los difuntos, entiendo por qué la palabra difunto abriga más y duele menos que la palabra muerto.

2. LA ENFERMEDAD COMO SOLEDAD

Con una sombra a mi lado camino

más tranquilo, de la misma forma que

camino mejor si voy junto a alguien.

Alphonse Daudet

Imposible sustraerse al sesgo. Cada quien lo vive y lo interpreta de acuerdo a sus capacidades y a sus intereses. Es imposible escapar. El quehacer genera sesgo y el sesgo genera quehacer. Uno de mis quehaceres es la enfermedad. Uno de mis sesgos es la reflexión humana y literaria a partir de la patología.

La enfermedad es una vivencia universal. Nadie, salvo quienes fallecen súbitamente, en un accidente o por un infarto sin previo aviso, se sustrae a ella. La insanidad y la muerte son algunas de las principales fuentes de cavilación en la vida. En Autopsicografía, Fernando Pessoa escribe:

El poeta es un fingidor.

Finge tan completamente

que hasta finge que es dolor

el dolor que en verdad siente.

No sólo quienes ejercen la medicina caen en las provocaciones de la patología: la meditación y la filosofía inherentes al cuerpo descompuesto les competen a todos. Son incontables las novelas, los poemas, las películas y los ensayos relacionados con la enfermedad. La percepción de los pacientes sobre las patologías es también trascendental. Requiere palabras propias, sentires ajenos, palabras “verdaderas”. De esa experiencia nace una “narrativa de la enfermedad”, y una exploración de la muerte, no del misterio de la muerte sino, más bien, de las preguntas siempre irresueltas del morir. Cuando el afectado es escritor el resultado suele ser muy estimulante.

En 1623, John Donne (1572-1631), célebre poeta inglés, confrontó una enfermedad debilitante caracterizada por altas fiebres. Los historiadores han especulado mucho, sin éxito, acerca del origen de la fiebre. A pesar de diversos estudios no existe diagnóstico certero. Donne se recuperó de ese mal y escribió, en 1624, un texto intitulado Devotions Upon Emergent Occasions and Several Steps in my Sickness (Meditaciones en tiempos de crisis y varios pasos en mi enfermedad).

En ese ensayo Donne se sumerge en sí mismo. Rasca su interior. Toca su vida por medio de su enfermedad. Narra sus nuevos días a través de la óptica de su mirada enferma, de su mirada atemorizada. “As sickness is the greatest misery, so the greatest misery of sickness is solitude” (“Así como la enfermedad es la mayor miseria, la miseria principal de la enfermedad es la soledad”). De esa admirable sentencia nació su famosísima idea: “No man is an island” (“Ningún hombre es una isla”). Los enfermos, las personas que pronto morirán, reclaman manos, miradas, compañía, presencia; tierras compartidas, no tierras inalcanzables.

El aislamiento al que hace referencia —“la principal miseria de la enfermedad es la soledad”— es brutal. Lo es por real y demoledora, porque el mal de la soledad sólo se mitiga por medio de lo que no hay: compañía. Algunos pacientes lo saben: la soledad, siempre insonora, habla como la muerte.

Cuando se padece, el silencio y el abandono hieren profundamente. La salud quebrada requiere cariño, las pérdidas aguardan voces, y el miedo se atenúa en compañía. La inminente presencia de su majestad la muerte se tolera mejor cuando junto al enfermo hablan otros seres humanos. Los moribundos confrontan el final con más fuerza y con dignidad cuando el cariño de los seres queridos les hace saber que siguen perteneciendo al mundo de los vivos.

Esa idea la resaltó con lucidez Norbert Elias, quien en La soledad de los moribundos (1982) cavila acerca del mundo moderno, de las distancias entre los seres humanos y de la falta de sensibilidad de ellos mismos: “Nos tropezamos aquí, en una forma extrema, con un problema general de nuestro tiempo: la incapacidad de ofrecer a los moribundos ayuda, de mostrarles el afecto que más necesitan a la hora de despedirse de los demás; y ello precisamente porque la muerte de los otros se nos presenta como un signo premonitorio de la propia muerte”.

Aunque la enfermedad fue el motor de la inspiración de Donne cuando escribió Devotions Upon…, la reflexión “ningún hombre es una isla” va más allá: los vínculos entre las personas son imprescindibles: un ser humano sin otro ser humano a su lado no es tal. La interconexión entre personas es necesaria. Una persona no puede serlo sin otras que le hablen, que la miren, que la toquen. Los lazos humanos son el mejor antídoto para mermar la soledad de las soledades, la que siente un enfermo o un paciente terminal cuando no encuentra un rostro en el cual mirarse u otras manos con las cuales tocar sus propias manos.

La soledad de las soledades no es la muerte. Es algo peor. Es la vida yerma de cariño, es el abandono cuando se está enfermo. Es el silencio que asfixia y la imposibilidad de compartir lo que se piensa. Es el día sin día. Jean Shinoda Bolen tiene razón: “Cuando la muerte y la invalidez están próximas, en realidad nos sumergimos en un período de peligros y azares que plantea interrogantes acerca del sentido de la vida y pone a prueba los vínculos interpersonales”.

La soledad es la razón por la cual algunos enfermos escriben. Algunos lo hacen para verterse. Otros para entender el significado de su tristeza. Todos para mitigar sus miedos y dolores. Las letras no curan pero sí acompañan. No sanan pero sí modifican. Modificar la calidad del tiempo y la vida de los días es una de las mayores cualidades del arte.

La vida de los días de los enfermos es más inhóspita cuando el compañero es el abandono. Donne orilla al lector a los márgenes más crudos de la humanidad: “La miseria principal de la enfermedad es la soledad”. La idea es tan devastadora como real.

Las muertes por enfermedad duelen porque son parte de la existencia. Vivir la muerte como parte de la vida es necesario. En cambio, los decesos por soledad duelen más profundo porque nunca acaban.

3. EL DOLOR A TRAVÉS DE LOS SENTIDOS

Quien sabe de dolor, todo lo sabe.

Dante Alighieri

El dolor es etéreo. Carece de cuerpo. Es inmaterial. No tiene peso. Es una sensación personal y difícil de transmitir. Los bebés, sin lenguaje, lloran; los pequeños, cuando lo confrontan por vez primera, no encuentran las palabras adecuadas: guiños, manos para señalar y lágrimas son algunos vehículos para expresar vivencias nuevas. En los adultos, la percepción y la interpretación del dolor difiere: experiencias propias o de personas cercanas dotan a quien lo padece del lenguaje para describirlo, en ocasiones adecuado, otras veces impreciso e insuficiente.

El motivo fundamental por el cual las personas acuden al médico es dolor. Dolor y términos similares, congoja, sufrimiento, aflicción, mal, son las palabras que más repiten los enfermos frente al galeno. Su incorporeidad, aunado a las diversas percepciones de los enfermos y al esqueleto de la modernidad —i.e., rapidez, tuits, mensajes y correos electrónicos en lugar de palabras, de voz y contacto físico— dificultan la interpretación tanto de quien lo padece como de quien lo escucha. Mitigar el dolor, dada su “ausencia de cuerpo” y a la creciente disminución de valores ancestrales como la conversación, exige revitalizar las viejas costumbres: escuchar, palpar, mirar.

Cuando se trata de enfermos moribundos que advierten y viven el final, el arte de escuchar, mirar y palpar adquiere preponderancia. Norbert Elias, en La soledad de los moribundos, lo expresa en muchos pasajes:

En la actualidad, las personas allegadas o vinculadas con los moribundos se ven muchas veces imposibilitadas de ofrecerles apoyo y consuelo mostrándoles su ternura y su afecto. Les resulta difícil cogerles la mano o acariciarlos a fin de hacerles sentir una sensación de cobijo y de que siguen perteneciendo al mundo de los vivos. El excesivo tabú que la civilización impone a la expresión de sentimientos espontáneos les ata muchas veces manos y lengua.

La imposibilidad médica de cuantificar el dolor por medio de estudios científicos exige “mirar el dolor” por medio de palabras. “¿Qué me hace el dolor cuya magnitud detiene mi vida pero nadie ve?” y “¿Cómo encontrar las palabras adecuadas para decir lo que ahora me invade y antes no existía?” son preguntas recurrentes de quienes lo padecen e intentan trasmitirlo, compartirlo y encontrar un ser empático que lo aprehenda y le permita, a quien lo vive, verterse en quien lo escucha. Sucesos similares rodean a la muerte: casi nadie quiere hablar de ella, pocos tienen la virtud de acompañar al enfermo terminal. La tendencia en las sociedades ricas es “esterilizarla”: alejarse de ella y de los moribundos.

Hago mías las palabras de Susie Orbach, psicoterapeuta británica:

El tacto es la más básica y fundamental de las experiencias humanas. Antes de poder mamar, antes incluso de que podamos ver, nos sentimos envueltos en los cálidos brazos de nuestra madre […] Su cuerpo, su voz, su piel y su tacto se transforman en nuestra guía para orientarnos en nuestro camino individual a través de la primera infancia, la niñez y más allá. El tacto es uno de los elementos más cruciales.

En el mismo sentido se expresan algunos enfermos: “Con el dolor del dolor, escribo, me escribo, busco quien lo escuche y lo haga, al menos, un poco suyo”. El dolor, el enfermo, buscan una morada similar a la descrita por Orbach. Sea por medio de la escucha, de la mirada o del tacto. El miedo a morir, constante en todos los seres humanos y en todos los tiempos, se aminora, lo saben quienes acompañan a morir, cuando los últimos momentos de la persona enferma se comparten. Paliar el miedo de quienes van a fenecer es una cualidad humana.

El gran filósofo Hans-Georg Gadamer, estudioso del origen de las palabras, explica: “El papel del médico es tratar al enfermo con cuidado”. Renglones adelante anota: “En alemán, Behandlung significa tratar, tratamiento, manejar con cuidado al enfermo; el tratamiento empieza con la palpación, acto por medio del cual el doctor no sólo examina al enfermo sino inicia el tratamiento”. Tratar por medio de la escucha y el tacto es una vieja experiencia universal.

Dentro de unas décadas, aseguran algunos pensadores, el ser humano será diferente. Calificarlo de “bueno” o “malo” no es relevante. El cambio vendrá, el cambio está aquí. Robótica, clonación, inteligencia artificial y el incremento de las formas de incomunicación para unos, comunicación para otros, vía aparatización del ser humano, imprimen, e imprimirán cada vez más, cambios en nuestra esencia. Quizás lo mismo pensaron nuestros antepasados cuando, gracias al papel, la voz encontró otra forma para expresarse, o cuando las imprentas empezaron a universalizar el conocimiento; experiencias similares debieron vivirse cuando la conversación oral y visual, presencial, se modificó gracias al teléfono.

Escuchar debería ser oficio humano. No lo es. En cambio, parece ser un atributo cada vez más vilipendiado. Mirar y tocar deberían también ser oficio. No lo son. El calor de los sentidos, resguardo imprescindible para mitigar el dolor y el miedo de quien lo padece o confronta la muerte, si bien no está en extinción, sí se ha empobrecido.

La aparatización aumentará y el ser humano se aparatizará cada vez más. El dolor físico se controlará mejor debido a la ciencia. No así las mermas secundarias al dolor anímico o al temor a morir. Las máquinas nunca podrán suplir al ser humano. No someterse totalmente a la aparatización y regresar y revitalizar la esencia humana es el reto.

“Siento un fantasma dentro de mí” es una bella expresión para describir el dolor o el encuentro inminente con el final de la vida. La aparatización es bendición y enfermedad. El ser humano aparatizado tecleará cada vez más, quizás se deprimirá menos y poco sabrá de los fantasmas internos de las personas de su entorno, y poco o nada de los significados profundos del dolor y del miedo a morir.

4. EL ENFERMO Y SUS CIRCUNSTANCIAS

Todo lo que se puede saber cuando no se sabe nada, yo lo sé.

Marguerite Duras

I

La enfermedad transforma todo. Transforma a la persona y a su mundo. Hay quienes se recargan en ella: escribir sobre el dolor, hablar acerca de uno a través de las heridas o sangrar palabras es terapéutico. Si duele, bien; si confronta, bien; si inquiere, deviene hacia caminos insospechados, unos alegres, otros tristes. Sobran textos literarios al respecto. Leer Ebrio de enfermedad, de Anatole Broyard; La sala número seis, de Antón Chéjov; o, entre muchas, Esta salvaje oscuridad. La historia de mi muerte, de Harold Brodkey, invita al lector: dolor, empatía, miedo, la muerte como certeza, solidaridad y compasión son vivencias propias de la literatura de la enfermedad, de la vida, de la muerte.

En Ebrio de enfermedad —inadecuada traducción del original: Intoxicated by my Illness—, Broyard, crítico literario, víctima de cáncer de próstata, escribe, decepcionado por el trato recibido por su doctor:

Yo quisiera que él fuese mi Virgilio, deseo que me conduzca a través de mi purgatorio o infierno, señalándome hacia dónde ir […] quisiera que penetrase dentro de mí, mirando alrededor, desde dentro, como lo hace un casero con su inquilino, tratando de mirar más lejos […] Él debería escrutar el entorno, llevándome de su mano, y debería poder sentir lo que yo siento. Entonces, él podría encontrar algunas ventajas a pesar de mi situación. Así podría convertir las desventajas en ventajas […] Para el médico típico, mi enfermedad es un incidente rutinario, mientras que para mí es la crisis de mi vida. Yo me sentiría mejor si tuviese un médico que al menos percibiese esta incongruencia. Yo no le pido que me ame ni espero que sufra conmigo. No demando siquiera mucho de su tiempo: lo único que deseo es que medite sobre mi situación por cinco minutos […] Y que escrutine mi alma al igual que mi carne para comprender mi enfermedad, ya que cada persona se enferma de acuerdo con su forma de ser.

Broyard falleció en 1990. Desde su muerte, la piedra angular de la medicina, la relación médico paciente, se ha erosionado con creces. En los próximos años los vínculos humanos entre enfermo y doctor continuarán deshilachándose; en algunos años, quisiera equivocarme, habrá robots médicos en vez de médicos humanos. Leer a Zygmunt Bauman es necesario: “Ahora sé que el exceso de información es peor que su escasez”. Bauman, inmenso retratista de la condición humana —murió casi centenario—, tenía razón: el imparable crecimiento tecnológico de la medicina ha sepultado lo que el paciente busca: empatía, escucha, comprensión, tacto.

II

Desde hace algunos años me persigue una idea del filósofo francés Michel Foucault. En El nacimiento de la clínica. Una arqueología de la mirada médica afirma que la medicina moderna inició cuando los doctores cambiaron la pregunta “¿qué le sucede?” por la pregunta “¿dónde le duele?”. Interpretar al malogrado pensador —murió a los 57 años de edad— es sencillo: el espíritu de la medicina se modificó conforme los doctores fueron alejándose de los enfermos; en vez de indagar en las entrañas humanas, la medicina cambió su rumbo, y así la persona, su “humanidad”, empezó a borrarse. El tiempo de la escucha perdió la batalla; su rival, el “tiempo tecnológico”, se impuso. La primera pregunta foucaultiana, “¿qué le sucede?”, se presta a demasiadas e intrincadas explicaciones, mientras que la segunda hurga directamente en las causas biológicas y explora sólo un fragmento de la persona. Una explora el alma, otra investiga un suceso pequeño o grande del cuerpo.

Cuando se atiende a enfermos víctimas de cualquier patología, ambas preguntas son válidas. El orden y el tiempo dedicado a ellas es fundamental: primero la vida —“¿qué le sucede?”—, después la razón de la visita —“¿dónde le duele?”—. El motivo fundamental de las consultas médicas es el dolor, pero las inquietudes que lo acompañan —miedo, incertidumbre, ¿empeoraré?, futuro, ¿hay medicamentos adecuados?, ¿peligra mi vida?— son parte de la visita. El dolor y sus orígenes dependen de la afectación orgánica o celular y del daño en el entorno propio, en lo que dice el cuerpo y siente el alma; es erróneo soslayar las afectaciones en los sucesos en la vida del enfermo, con su pareja y familia y con su trabajo, sin obviar las influencias de la salud de la sociedad y el país donde se vive.

La máxima tan alabada por los viejos clínicos: “No hay enfermedades, hay enfermos” resume, con otras palabras, la idea de Foucault. Separar la enfermedad del paciente, de las enfermedades del entorno, es erróneo. Frente a quien sufre, sobre todo a quien enfrenta la idea de la muerte, no es prudente concluir sin detenerse en otros menesteres. Cualquier clínico avezado lo sabe: la lectura de la enfermedad debe hacerse a partir de la narrativa que el enfermo hace de su mal. Quien sabe que la muerte se aproxima y dice: “Doctor, ¿cuánto tiempo me queda de vida?”, y continúa, sin aguardar respuesta: “¿Usted me puede acompañar?, debo despedirme de mis amigos y cerrar algunos capítulos con mis hijos”, aguarda el calor de un médico empático, de un Virgilio como el que buscaba Broyard.

En medicina, uno más uno no siempre es dos. Sumar o restar adecuadamente requiere adentrarse en la vida y en la historia del enfermo —“¿Qué le sucede?”—, así como en el presente corto —“¿Qué le duele?”—. Salvo cuando la enfermedad irrumpe con violencia, como sucede en el infarto agudo del corazón en jóvenes, con tumores diseminados que interrumpen la vida con celeridad o en accidentes fatales, la historia personal es crucial para explicar el “pequeño presente”, sea dolor, miedo, alguna incapacidad física o pérdida de la memoria. La visión filosófica de José Ortega y Gasset se aplica adecuadamente a la enfermedad: “El hombre es él y sus circunstancias”.

III

Han pasado más de cincuenta años a partir de la invitación de Foucault. El tiempo le ha dado la razón. La medicina moderna se modificó cuando la mirada médica fue presa de otros derroteros. El subtítulo del libro, Arqueología de la mirada médica, pregunta: ¿dónde mirar?, ¿a quién ver?, ¿cuándo y cómo mirar? La mirada y la escucha cambiaron debido al auge de la tecnología y otros menesteres insanos, i.e., tiempo enjuto, exceso de trabajo para los médicos que laboran en instituciones —síndrome de desgaste—, interferencias nocivas de abogados, presiones hospitalarias sobre los médicos que trabajan en instituciones privadas —la meta es generar dinero—, etcétera. La suma de los factores previos ha transformado y roto los vínculos entre médicos y enfermos.

Los avatares señalados han interferido y trastocado el lugar desde donde el médico observa, así como las maniobras requeridas para diagnosticar. La clínica ha perdido. En la actualidad se diagnostica cada vez con mayor frecuencia a partir de la tecnología. Si hoy viviese Foucault, seguramente añadiría a las preguntas anteriores otras cuestiones más “modernas”. La primera de ellas sería: “¿Qué estudios se han hecho?”. En los consultorios “modernos” se buscan primero respuestas en esa área antes de abordar al enfermo. En otros, peor aún, se solicitan exámenes antes de la primera cita, sin saber quién es el enfermo y cuál o cuáles son los problemas que lo aquejan. La segunda cuestión proviene de la capacidad del hospital para afrontar los gastos y realizar exámenes necesarios y adecuados cuando el enfermo es tratado en hospitales gubernamentales; cuando se trata de medicina privada, el número y tipo de pruebas dependerá de las cláusulas del seguro médico y de la lealtad del galeno hacia el paciente. En todos los escenarios, quien pierde es el enfermo.

IV

Las inquietudes de Foucault, aunadas a la nueva realidad de la medicina moderna, sobre todo la que se practica en países ricos, auguran, si no el fin de la clínica, sí el ejercicio de una nueva medicina donde la queja del enfermo —diarrea, verrugas, dolor— se erige como un todo, mientras que el ser íntimo de la persona desaparece o pasa a un segundo plano.

Foucault escribe desde su vida: fue hijo, nieto y bisnieto de médicos. En El nacimiento de la clínica afirma que “la mirada médica es la que abre el secreto de los enfermos”. Esa afirmación, cuando se busca comprender lo que ve el médico y lo que no observa la tecnología, es vital. La mirada se complementa con el lenguaje. Los clínicos experimentados suman mirada y palabras y después diagnostican. La tecnología, aunque penetra más profundo y percibe lo que el ojo no mira, no tiene la capacidad de significar el valor de las palabras. El médico que trabaja sólo a partir de la tecnología solicita exámenes innecesarios, los cuales, amén de ser costosos, inadecuados e incluso contaminantes, pueden dañar al paciente. La mirada clínica ha envejecido, y ese envejecimiento difumina a los enfermos, los apoca, los convierte en enfermedad y no en enfermos.

V

Biopoder es un término acuñado por Foucault: “administrar la vida a partir del poder”. Debido a ese concepto, la medicina se ejerce de acuerdo al poder del médico, alimentado por un autoritarismo ciego que tiende a despreciar la voluntad del enfermo; pocos son los galenos que permiten el empoderamiento del enfermo. El auge del biopoder, tras sepultar la pregunta inicial que los viejos clínicos hacían a los enfermos, “¿qué le sucede?”, augura el fin de la clínica. Quien enfrenta su final requiere personas y palabras, no estudios y poder autoritario.

5. CEMENTERIOS, EPITAFIOS, LEYENDAS

Más me espanta el aparato

de la muerte que la muerte misma.

Francis Bacon

I

Hay muertos que mueren del todo, otros fenecen “menos” cuando alguien los recuerda, y algunos nunca dejan de hacerlo: sus nombres regresan o se apersonan, ya sea porque nunca terminaron de irse o porque de cuando en cuando regresan. En Occidente, los panteones fueron y son una invención necesaria: venerar a los muertos es parte de nuestros códigos. El cuerpo del muerto sigue siendo parte de nuestra vida. Por eso las tumbas, por eso las flores o las piedras que dejan los judíos sobre ellas. Recordar a los muertos es oficio humano. Se recuerda por diversas razones. Aminorar el triunfo de la muerte es una de ellas.

En los pasillos, entre las tumbas, bajo las sombras y el vaivén de tilos y robles, como sucedió con Baucis y Filemón, se celebra también la vida. Los árboles y pinos de los cementerios son diferentes: de noche velan por los muertos, de día sus sombras cobijan. Es una pena no poder hablar con ellos. Sería maravilloso desgranar las historias inscritas en sus troncos. La corteza debe conocer muchas historias, y los anillos de crecimiento, viejos testigos, infinidad de caras y voces.

Pocas parejas remedan a Baucis y a Filemón; su historia emociona por su mensaje: echar raíces en la Tierra es gratificante. Cuenta la mitología griega que Filemón y Baucis, unidos en matrimonio, fueron los únicos que les abrieron las puertas de su casa a Zeus y Hermes, quienes disfrazados de mendigos solicitaron albergue en medio de una tormenta. Los dioses, enojados con el resto de la población, inundaron la ciudad. Todos, excepto Baucis y Filemón, murieron. Zeus ofreció recompensarlos: el matrimonio solicitó fenecer al unísono. Tras su muerte, Zeus convirtió a Filemón en roble y a Baucis en tilo. La vida de los árboles es larga. La vida de los muertos —su memoria, su mirada, sus palabras— también lo es.

II

El tiempo es testigo incomparable. En los panteones el tiempo es similar a la muerte, nunca termina, nunca se agota. Transcurren los años, y con ellos, frente a la lápida, las visitas, las palabras, las promesas y los logros conjugan rituales y necesidades. Compartir con el ser querido la vida, recordar sus palabras y entender que la tierra que lo cubre es idéntica a la tierra de todos y será la nuestra es parte de esos rituales y de la vida de los panteones. “Sólo me adelanté, tomé el tren antes que ustedes”, reza el epitafio que dejó Daniel López S.

Tumbas, epitafios y lápidas no sólo son piedras, moho y letras desteñidas borradas por el tiempo. Son costumbres inmemoriales, hechas por humanos para humanos. Visitar túmulos acerca. Quien lo hace busca, se mira. Los epitafios son algo más que palabras y letras, son literatura amorosa, son casas de unos y moradas para quien al leerlos recuerda y se retrata: “Siempre en ti, nunca sin ti”; “Adiós sin adiós, tu boca y tu mirada nos arropan”; “Es demasiado lo vivido, inmenso lo construido”.

Los epitafios son un homenaje al ayer, al hoy, al mañana; quien los ha escrito lo sabe: transcurren horas y días y las palabras adecuadas no llegan. Despedirse del muerto con palabras en madera o en piedra es necesario. Los epitafios son una minibiografía: avivan la memoria de quien ha marchado, enaltecen al occiso y son, sobre todo, mensajes para los vivos y para quien los escribe. Escribir es terapéutico: las palabras acercan. Verterse en los epitafios arropa, acompaña.

III

La muerte hermana. Reconcilia saber que después de tantos desencuentros y tanto dolor y tantas tragedias provocadas por el ser humano, finalmente hay algo que nos hermana, el lugar de la verdad, la muerte. Para quienes acompañan al moribundo en el último viaje, cuando llega el final, la muerte invita y pregunta: ¿cuál es el sentido de la vida? “Bordar los días desde la muerte”, escribió un familiar solidario que acompañó durante el trance final a su ser querido.

Acompañar a morir es gratificante: “La muerte ha sido mi maestra. Primero entré en la vida de mi padre; después entré en mí”, dejó escrito en su historial el hijo de un enfermo terminal.

IV

Epitafios, tumbas y cementerios son invenciones necesarias. A nuestra especie le gusta cerrar, concluir. Tener conciencia de la muerte es atributo humano. Sin esa conciencia, la vida sería distinta. Eso han dicho los historiadores. A pesar de mis dudas —quizás peco por falta de certeza—, me gusta su aseveración: la única especie que tiene conciencia de su muerte es la humana. Por eso las preguntas, por lo mismo la veneración que se brinda a la muerte. Sin esa conciencia habría menos movimiento y menos pasión.

El ser humano es imperfecto. Con tal de paliar sus defectos inventa todo tipo de artilugios y crea necesidades. La incomprensión occidental hacia la muerte es un ejemplo. Los epitafios, los panteones y los túmulos permiten leer y desglosar las historias, propias o ajenas, tejidas en otras historias.

6. DUELO Y DIGNIDAD

Veo que la muerte es como romper una
palabra y pasar, la muerte es pasar como
rompiendo una palabra, a través de la puerta,

hacia una nueva palabra.

Herberto Helder

I

La prisa del mundo contemporáneo representa una o varias enfermedades por ahora innominadas. Aunque ya hay muertos por tomarse selfies, suicidios por mostrar los senos en la red y convertirse en víctimas de bullying, o menosprecio por lo dicho o no dicho en Facebook, por ahora los males asociados a esos y otros medios carecen de nombre. En algún momento la literatura médica encontrará nombre y apellido adecuados. Las enfermedades producto de las actividades humanas siempre encuentran acomodo. La prisa de los vivos para sepultar con celeridad a sus seres queridos forma parte de ese conglomerado.

La paradoja es inmensa: los muertos no tienen prisa. Tuvieron vida y, con suerte, dignidad. La tumba o las llamas pueden aguardar. Ventaja inmensa de la muerte es la ausencia de tiempo. Despedirse sin prisa, como antaño sucedía, más que costumbre es necesidad. No para el cuerpo muerto, sino para las vidas compartidas por amigos y familiares del cuerpo antes vivo.

Poco se piensa en el binomio conformado por duelo y dignidad. Médicos, con frecuencia inopinados y ceñidos a los dictados de las compañías farmacéuticas y de las reglas hospitalarias donde laboran, medican al deudo como si el duelo fuese una situación anormal. La dignidad, fenómeno harto complejo, atañe tanto al cadáver como a sus personas cercanas. Enterrar sin decir adiós es una nueva enfermedad. Convivir con el cadáver, mirarlo, tocarlo, hablarle, ser con él y ser parte de él es un ejercicio humano, ancestral, necesario, bienvenido.

II

La sociedad moderna limita los instintos humanos. El ser humano contemporáneo toca cada vez menos a sus congéneres. La parafernalia actual, dotada de ruidos y luces, ocupa porciones largas del día y le exige a la persona esfuerzos cotidianos para no alejarse de la modernidad; esfuerzos que lo alejan en lo anímico y en lo espiritual de sus pares. Cuando se resta o anula la dignidad del muerto, la propia se mancilla. Dignidad, ya lo dije, es un tema complejo. Pero repasar la propia vida al recordar y empaparse de algunos episodios del muerto no lo es. La memoria sigue siendo eje humano. La memoria amorosa, empática, fraternal, compasiva, es irremplazable. Excavar en los recuerdos reditúa: tocar el cadáver y decir adiós acerca.

III

La celeridad para enterrar a los muertos es un ejemplo de la prisa de los tiempos actuales. Esa velocidad milita contra la dignidad del finado e impide iniciar el duelo como se debe: al lado del cadáver, rodeado de seres queridos, con el tiempo necesario para facilitar la despedida. Cuando muere un ser querido y se tiene la suerte de estar a su lado mientras se apaga, sobre todo si durante el proceso final el enfermo estuvo consciente y la muerte “fue larga”, el duelo arranca al lado del vivo/muerto. Interrumpir el duelo es erróneo. Interrumpirlo por medio de fármacos o visitas al médico es negocio y falta de sabiduría.

El cuerpo caliente, después frío; las manos rojas, después blancas; las órbitas pobladas, después hundidas; las narinas aleteando por última vez; los estertores cada vez menos audibles; la cabeza erguida y después, en un segundo interminable, gacha es, aunque desgarrador, el escenario que invita a aceptar el final. Con suerte hay quienes musitan unas palabras, las últimas:

—Sí, hijito.

—Adiós, papá.

Al lado de la cama del enfermo el duelo empieza y continúa junto al cuerpo inerte. Ese dolor sirve. Gracias a él se inicia la despedida. Acompañar al cadáver significa proporcionarle calidad a su final. Cada vez es menos frecuente despedir al enfermo en casa sin autoridades médicas o eclesiásticas que pugnen por dosificar tiempo y afecto. La muerte debería exaltar la dignidad. No es así. Los deudos y el finado merecen tiempo y cercanía. Palabras, cariños, recuerdos. Otorgarle al cadáver lugar y tiempo significa respetar su vida y honrar su muerte.

IV

El cadáver puede propiciar desencuentros; es fuente de miedo y paradigma de las incapacidades del ser humano, entre ellas acercarse, tocar, compartir. El cuerpo sin vida subraya la vulnerabilidad de los seres cercanos y los confronta con sus debilidades. Cada vez se entiende menos el valor del duelo y la idea de la dignidad frente a la muerte. Esas incapacidades retratan la ausencia de reflexión sobre el proceso final. Los desencuentros entre el muerto y la persona, y entre las mismas personas, ejemplifican esas distancias. El cadáver es fuente de ambivalencias: o se honra, cuida y se respeta —en Occidente pocos lo hacen—, o se dispone de él con celeridad para que no incomode. Morir rápido y cavar la tumba cuanto antes es moneda vigente. Antaño, antes de que la medicina “esterilizase” la muerte, la mayoría fallecía en casa, con la familia, arropada por el calor de los suyos.

V

En Los hermanos Karamazov, Dostoyevski expone esa ambivalencia. En la novela, el cuerpo inerte del stárets Zosima emana un olor insoportable. Los monjes, reunidos frente al santo, se dividen: un grupo, mayoritario, siente repulsión y se aleja; el cuerpo putrefacto los repele; la santidad de su vida queda en entredicho. El segundo grupo no se aleja, lo resguarda y no emite juicios. Zosima siembra cuestiones éticas y plantea asuntos humanos.

En la antigua Rusia, los stárets eran guías espirituales en monasterios ortodoxos. Debido a su ascetismo y vida ejemplar eran venerados por clérigos y laicos. El hedor de Zosima dividió a los monjes: unos no dignificaron su muerte, otros lo acompañaron. La muerte es una gran prueba. Prueba a los seres cercanos. Une o divide. Acerca o aleja. Siembra o arrasa. Prueba a la persona: ratifica y crece o desdeña y huye.

Zosima habita entre nosotros. Los hermanos Karamazov se publicó en 1880, pero la dicotomía planteada por Dostoyevsky es vigente. La sociedad moderna y las tendencias médicas no refuerzan la convivencia con el cadáver. El peso de la modernidad oscurece los significados del cuerpo sin vida. Hay quienes, como sucedió con el stárets, honran el final e inician el duelo enalteciendo el suspiro postrero de su muerto. Otros, quizás muchos, se someten a los dictados médicos actuales, sin ser conscientes de que medicar y modificar el duelo es erróneo. Vivir la muerte es necesario.

7. DUELO: UNAS PALABRAS

Conocemos la verdad

no sólo por la razón, sino también por el corazón.

Blaise Pascal

I

Las discusiones acerca del impacto de las innovaciones y de las tecnologías en las estructuras del ser humano tal y como las conocemos son viejas e imperecederas. Ejemplos sobran. Sócrates rechazaba la escritura porque consideraba que a los libros no se les podía preguntar nada; en la misma época había quienes aseguraban que debido a la escritura, la memoria disminuiría pues no sería menester ejercerla. Otro ejemplo: en 1942, el sindicato de músicos más visible de Estados Unidos sugirió primero, después prohibió, grabar discos a sus integrantes, y finalmente los convocó a una huelga contra la industria discográfica. Pensaban que las grabaciones acabarían con la música tocada en vivo.

Lo mismo sucedió con la imprenta, con los discos negros, sus tornamesas y sus agujas finas, con las locomotoras, con el teléfono, y ahora con internet, Facebook y un largo etcétera no estático, que no deja de inventarse y que exige más cuanto más crece. No estar al día, sobre todo para los jóvenes, significa estar un poco muerto.

La tecnología, útil para algunos, poco redituable para los pobres e imprescindible y trascendental para otros, convive con nosotros y es parte de nuestra cotidianidad. Dado su imparable crecimiento muchos eticistas se preguntan, con razón, qué tanto la tecnología cambiará la esencia del ser humano. Las formas de relacionarse de los niños con el mundo, entrado el siglo XXI, difieren de lo que sucedía tres o cuatro décadas atrás. Modificar nuestra naturaleza y transformarnos en artífices y actores de lo posthumano es una realidad, de nuevo, adecuada y lógica para algunos, terrible para otros.

II

El transhumanismo es un movimiento cultural, intelectual y científico orientado a mejorar las capacidades físicas y cognitivas de la especie humana, y de aplicar al hombre las nuevas tecnologías para mejorar aspectos no deseados y no necesarios de la condición humana, como son el sufrimiento, la enfermedad, el envejecimiento e incluso la muerte. Al transhumanismo, consideran los expertos, seguiría el posthumanismo: seres humanos con mayores facultades intelectuales, prolongación de la vida sin deterioro, cuerpos más eficaces, la posibilidad de generar copias de uno mismo e incluso la capacidad de controlar las emociones. Todo un panorama nuevo, todo un asunto que se parece, para quienes no estamos imbuidos en esas tecnologías, más a la ficción que a la realidad. De seguir esos caminos, los seres humanos de las próximas décadas serán diferentes, tanto en el aspecto físico como en el emocional.

Hasta hace poco, las amenazas contra algunas cualidades de la esencia humana —i.e., empatía, compasión, amistad, compañía, etcétera— eran menos visibles que en la actualidad. Un par de décadas atrás, la tecnología no modificaba al ser íntimo. Pronto las reformas serán más profundas: se tratará de cambios genéticos, internos, cuyos resultados aún no se conocen pero que podrían cambiar al ser humano tal y como lo conocemos. Las entrañas del ser humano se encuentran amenazadas. Inmersos en este mundo rápido, donde domina la inmediatez, brilla la tecnología, impacta la comunicación en todas sus modalidades y domina la imperiosa necesidad de adaptarse a los dictados del mundo líquido (robo la idea de Zygmunt Bauman). La realidad intimida: el ser humano sensible pierde terreno.

III

En la actualidad, medicalizar la tristeza y la nostalgia, recetar fármacos potentes para “curar” la melancolía o interrumpir el duelo son pócimas diarias, in crescendo, prescritas por galenos y buscadas por enfermos. Círculo detestable: pacientes que evaden la necesidad de vivir el duelo, galenos que no comprenden el poder terapéutico y necesario del proceso. Como si la nostalgia fuese dañina; como si la tristeza no sirviese; como si la melancolía fuese contraproducente; como si el duelo no tuviese razón de ser; como si Francisco de Quevedo no hubiese escrito los versos siguientes: “Vivo en conversación con los difuntos / y escucho con mis ojos a los muertos”; y como si las industrias modernas, médicas y farmacológicas, no supiesen que el duelo es una vivencia necesaria. El duelo duele y sana. El duelo no vivido a la larga cobra.

Los departamentos de marketing de las farmacéuticas conocen su oficio: vender todo lo vendible y ratonizar a los médicos, es decir, “adoctrinarlos” con el fin de recetar sus fármacos a cambio de viajes todo pagado para convencerlos: poco importa si entienden o no que medicar el duelo no es imprescindible. Aunque la palabra ratonizar no aparece en los diccionarios, los médicos que se convierten en súbditos de las farmacéuticas son una suerte de ratones.

En contra del mundo líquido y la ratonización médica, en contra de suprimir el duelo por medio de antidepresivos, queda la realidad. El duelo es una pérdida que debe afrontarse y vivirse. Cuando se transita adecuadamente por él, se gana; cuando duele demasiado, no necesariamente se pierde: puede convertirse en un llamado de atención para el deudo, en una invitación para regresar al pasado y reparar, hasta donde sea posible, el presente, y a la vez, para reconsiderar las relaciones con el mundo y con otras personas.

Aunque duela, experimentar el duelo construye. La muerte del ser querido, por más que lastime, invita; todo final, escolar, deportivo o amoroso, abre y cierra: examinar la vida interior del doliente, así como incomoda, sirve.

La modernidad y dos de sus hijos y aliados predilectos, las farmacéuticas y los medios de comunicación, buscan convencernos de sus realidades. Sin decirlo, lo dicen: el duelo es una suerte de infección; evitarlo y curarse es deseable. Para no contagiarse, dicen, de nuevo sin hacerlo evidente, suministrar antidepresivos es necesario.

¿Por qué sufrir si es posible no sufrir?, ¿por qué interrumpir la vida si es posible continuar?, ¿para qué mirar adentro, para qué preguntar y preguntarse, si ese proceso conllevará dolor? La sociedad rápida dicta, los antidepresivos contribuyen: regresar pronto al trabajo y no disminuir la eficiencia y la productividad es leitmotiv. Como si la tristeza fuese un fenómeno patológico; como si mirar hacia dentro y repasar la vida de quien murió para entender un tanto la propia fuese inadecuado.

IV

El duelo no es una enfermedad, es la respuesta normal a una pérdida. La vida está llena de pérdidas, la muerte es sólo una de ellas; y no todas las pérdidas son nocivas. Entiendo que la muerte de un niño o un joven es incomprensible, pero entiendo también que cuando la enfermedad destruye, la muerte es bienvenida. Ni los médicos ni las farmacéuticas tienen derecho, como pretenden, a curar el duelo. Vivirlo, a la larga, dota al deudo de herramientas otrora desconocidas; la mayoría de las veces, útiles.

La ciencia médica es formidable. La ciencia médica y la ratonización de los doctores, cuando pretenden interrumpir fenómenos necesarios como el duelo, es abominable. Los galenos deberían contar en la Facultad de Medicina con materias no médicas. Filosofía, periodismo, sociología y economía son algunos ejemplos. Ese tejido es imprescindible. El enfermo, además de la patología, vive y goza o padece una serie de circunstancias que conforman su hábitat interno y externo. Adueñarse de esa información le permite decidir. Aceptar que el duelo es un asunto personal y un elemento de la vida.

V

La transformación del ser humano se ha iniciado. ¿Qué sucederá en las próximas décadas con el duelo, el amor, la melancolía? Es conocida la frase por real y por trillada: “Los tiempos previos fueron mejores”. En cuanto a la estructura del ser humano, el que ama, admira, se amista, sufre, se enamora y odia, los tiempos anteriores a la epidemia que viene, la del posthumanismo, sin duda fueron mejores. Es cierto, no sabemos cómo será el posthumanismo. Tampoco se sabía si la imprenta de Gutenberg sería perjudicial. Comparar no siempre es adecuado, pero con frecuencia sirve. El papel con letras no mermó al ser humano, al contrario, lo mejoró. Y no modificó su condición de persona.

Una dosis de filosofía

I. FUTILIDAD

El principio

es la última terraza para el cielo.

Aquí termina el mundo. Aquí comienza.

La pisada puede elegir entre dos vías:

el peligroso vino de la vida

o el láudano rojo de la muerte

que aquí viste de blanco.

Vicente Quirarte

I

Fútil es una palabra poco usada. En medicina, a pesar de ocasionales escritos en revistas médicas, no es parte del vocabulario de los galenos. Debería utilizarse más. Algunos pacientes muy enfermos, armados de conocimiento y entereza, la repiten cuando los galenos les ofrecen medicamentos o nuevos estudios que ellos, los enfermos, consideran inútiles. Los pacientes siempre han sido mis mejores maestros. De ellos aprendo mucho. La sabiduría de libros y revistas, poderosa y valiosa, nada tiene que ver con las lecciones de quienes sufren, vislumbran la muerte o se vuelven resilientes:

• Papel sabio vs. almas rotas

• Investigaciones admirables vs. corazones quebrados

• Ciencia sólida vs. miedos profundos

• Experimentos otrora inimaginables vs. brazos que aguardan

Al lado de los pacientes, la literatura, la poesía, el cine y la música son también maestros y maestras del oficio de vivir y enfermar. El dolor puede animar o desanimar, puede invitar a luchar o pensar en si es fútil o si tiene sentido continuar. Marco Aurelio dijo: “El dolor es sólo la representación viva del dolor: haz un esfuerzo de voluntad para cambiar esa representación, recházala, deja de lamentarte, y el dolor desaparecerá”. Marco Aurelio tiene razón: es aconsejable dejar en manos del enfermo, siempre acompañado por médicos y seres cercanos, la posibilidad de seguir o no, y de dirimir si lo que sigue, valga la redundancia, es o no fútil. Han transcurrido muchos siglos desde la muerte del emperador romano: su idea, veraz, cobra mayor importancia ante el avance de la ciencia médica cuya frecuente sordera produce dolor y resta vida.

II

Futilidad proviene del latín futilis, que significa agujereado. En la mitología griega, las hijas de Dánao fueron condenadas en el Hades a verter agua en cedazos agujereados. Su labor era inútil. La lección es obvia: por más intentos que se hagan, cuando todo está en contra, se fracasará. El tejido agujereado del cedazo simula el cuerpo derrotado por la enfermedad. Luchar contra patologías insuperables e intentar vencer a la muerte cuando ésta ya ha ganado la partida es absurdo. Escuchar a los enfermos es vital: “Tengo más años que el tiempo y más partes muertas que vivas. Debo parar, debo escucharme. Ahora, cuando todavía queda un poco de mí, es tiempo de decir adiós”.

En la medicina helénica, el médico representaba una cultura especial, refinada. Su figura era tan apreciada como la de los filósofos o poetas, y una de sus virtudes era la encarnación de una ética profesional ejemplar. Los médicos de la antigua Grecia, desprovistos de tecnología, conocían los significados de los tratamientos fútiles. En la medicina contemporánea la mayoría de los doctores poco o nada cavilan acerca de la futilidad. Pocos saben parar, la mayoría continúa sin preguntarse si tiene o no sentido seguir. Decidir cuándo una terapia es fútil es complejo. La resolución debe ser tomada por el paciente, el médico y la familia. En esas situaciones, dirimir y conversar son herramientas invaluables, herramientas humanas.

III

Para mi sorpresa, en el magnífico Diccionario de filosofía de J. Ferrater Mora, entre las entradas “Fundamento” y “Futuribles”, falta “Futilidad”. No lo entiendo. Acudo al Diccionario de la Lengua Española de la Real Academia Española. Futilidad significa: “1. Poca o ninguna importancia de algo. 2. Cosa inútil o de poca importancia”. Resalto la palabra “inútil”. Con los enfermos, “inútil” incluye tres apartados: no llevar a cabo maniobras inútiles —fútiles—; acompañar al doliente y tratar lo necesario: dolor, angustia, incapacidades físicas; y, por último, si hay acuerdo y se cumplen criterios, ayudar a morir.

La futilidad representa todo un andamiaje filosófico, humano, ético, médico. Los galenos contemporáneos o no entienden, o poco comprenden el significado médico/filosófico de la futilidad. En la antigua Grecia los filósofos eran las personas en quienes el pueblo confiaba más; los médicos ocupaban el siguiente peldaño. La explicación es sencilla: los doctores, escuchas por excelencia, yermos de parafernalia tecnológica y farmacológica, prestaban sus servicios humanos y profesionales a la población gracias a su habilidad para escuchar. La escucha siempre ha sido uno de los grandes atributos de los galenos. Atender y escuchar deben ser cualidades médicas. Los enfermos lo aprecian, sobre todo cuando confrontan males intratables o cuando descubren pequeñas cosas por las cuales valió y vale la pena vivir. En ese rubro, la enfermedad es maestra: los pacientes aprenden a autoescucharse, y al hacerlo aprecian lo vivido u optan por no continuar tratamientos fútiles. “Asombrarse es empezar a entender”, escribió Ortega y Gasset. Las enfermedades son fuente de asombro y preguntas. Permiten mirar y descubrir el mundo con otra mirada, con otro cuerpo. Surgen preguntas y dudas. Hay movimiento. Los males quiebran la monotonía y confrontan a las personas: la nueva realidad, la de la enfermedad, es un mapamundi que debe recorrerse.

IV

Debido al envejecimiento de la población, y a la inmensa oferta de la tecnología médica, el galeno tiene la obligación de saber y explicar, a partir de su experiencia y desde la ética, cuando un tratamiento es fútil. Las terapias fútiles no deben suministrarse por dos razones: son inútiles y prolongan situaciones sinsentido, tanto en pacientes terminales como en aquellos cuyos males son irreversibles. Prolongan la agonía e incrementan el temor a la muerte. Es mejor morir antes que morir después: la frase no es cantinflesca, lo saben los familiares que se han desgastado al acompañar a los suyos durante el proceso final.

Dos son los argumentos éticos para considerar que una terapia será fútil. El primero se basa en el conocimiento científico y en la experiencia clínica del médico. La experiencia debe compartirse con la familia y el paciente. Enfatizar la autonomía de la persona, es decir, su independencia en la toma de cualquier decisión, es fundamental. Si el afectado es religioso y no se considera autónomo, su conducta debe respetarse. El segundo argumento es complejo: ¿tiene sentido invertir ingentes cantidades de dinero en pacientes sin solución, en enfermos que no mejorarán o fallecerán a pesar de tratamientos óptimos? Debido a los altos costos de la medicina, y a la escasez de recursos, es obligatorio cavilar acerca del uso adecuado de medicamentos y aparatos biomédicos. Muchas personas mueren por falta de fármacos y algunos perviven largos años en estado vegetativo gracias a apoyos médicos muy costosos. Tema humano el anterior. No desdeñarlo, cavilar acerca de la escasez de recursos también compete al mundo de la futilidad: no tiene sentido invertir tiempo y medios cuando el curso de la enfermedad no se modificará.

El médico no puede decidir en lugar del enfermo. De ahí la trascendencia de la mentada y olvidada relación médico-paciente. Las metas terapéuticas deben ser definidas por ambos. Si el galeno está en desacuerdo con la percepción y los ideales del enfermo acerca de sus objetivos, es decir, prolongar tratamientos cuyas repercusiones serán nulas, e incluso perjudiciales, puede retirarse del caso. Hacerlo, siguiendo los dictados de su conciencia, es un acto ético. No existen leyes ni principios éticos que obliguen a los doctores a actuar cuando consideran que el tratamiento será fútil.

En las unidades de terapia intensiva la noción de futilidad es crucial, tanto como la posibilidad de salvar personas con pronósticos fatales. Cualquier tratamiento que mantiene inconsciente al enfermo, cuyas condiciones lo hacen totalmente dependiente de los apoyos propios de esas unidades, debe considerarse, pasados los días, no benéfico y, por lo tanto, fútil. Para los librepensadores no tiene sentido continuar una vida biológica sin autonomía y sin conciencia. Al hablar de futilidad, sea en enfermos graves, en personas en estado vegetativo o con patologías que producen demencia, el médico debe diferenciar entre un efecto positivo, limitado a una porción del cuerpo, y el beneficio en la salud global del afectado. Los tratamientos se juzgan exitosos cuando mejoran el pronóstico, incrementan la calidad de vida y el estado general de salud. No son exitosos si sólo producen “pequeños efectos”.

Dado que la medicina no es una ciencia exacta y los pacientes difieren entre sí, las discrepancias entre médicos son frecuentes y comprensibles. Siempre es saludable dialogar primero entre los médicos implicados y después con el enfermo y la familia. Las discusiones deberían hacerse cuando la persona está sana y quiere, por dignidad o disciplina, aclarar cómo desearía que fuese su final.

Problema complejo para médicos y enfermos, vinculado con la dificultad sobre la toma de decisiones, primordialmente en las unidades de terapia intensiva, es: ¿qué hacer cuando se iniciaron tratamientos sin repercusiones positivas?, ¿qué hacer si a partir de la mala evolución se sabe que los tratamientos futuros serán fútiles? Explicar, dialogar y acompañar son remedios humanos. Las personas agradecen cuando se les explica la dificultad inherente al inicio de los tratamientos y a su suspensión en situaciones críticas. Ya lo dije: la medicina no es una ciencia exacta, pero el cúmulo de conocimientos y el tiempo pueden aventurar ideas con frecuencia exactas. Las preguntas previas se responden con facilidad al cabo de pocos días; la experiencia siempre sirve: interrumpir tratamientos y acompañar y ayudar a morir es la opción.

Ética y futilidad caminan de la mano. Los médicos traicionan principios éticos cuando prolongan terapias en enfermos incurables. Emular a las hijas de Dánao daña a los enfermos, a la familia y a los amigos.

2. NOTAS PARA UNA MEDICINA ÉTICA

No es el compromiso el que

lleva a las palabras, sino las

palabras al compromiso.

Albert Camus

I

Sir Liam Donaldson, quien fungió como vicedirector de la Organización Mundial de la Salud, compartió una gran historia: cuando era estudiante de medicina hizo una cita con su novia, estudiante de enfermería, para ir al cine. Receló cuando ella no quiso besarlo: “Pensé que iba a dejarme”. Ella le contó que tenía la boca dolorida porque en clase habían practicado cómo alimentar a un anciano al que le cuesta comer. Donaldson concluye: “De eso han pasado treinta años y tenemos que aprender”. La anécdota es magnífica: subraya la importancia de la relación médica/enfermero/paciente, el valor de la empatía “bien entendida” y los significados del otro. La escuela de la ética se aprende tal y como Donaldson lo explica: colocándose en el lugar del otro; una excelente definición no académica de la ética. La historia de Donaldson vale oro; en medicina, ponerse en el lugar del otro vale tanto como prescribir.

II

La ética es una disciplina vieja, muy vieja. Imposible saber cuándo nació. Uno quisiera pensar que su inicio es paralelo a los primeros encuentros entre seres humanos y que ésta empezó cuando las personas consideraron a sus pares como similares, como otro yo, como individuos semejantes a los suyos, como entes con principios análogos a uno mismo, cuyos familiares, valores y motivaciones eran parecidos a quienes conformaban el entorno íntimo, y cuya existencia, el mero hecho de existir, valía tanto como la propia. Para quienes gustan hablar de moral, su inicio es claro: corre en paralelo a la creación y al origen de Dios y se rige de acuerdo a los principios dictados por él.

De la ética, aún sin emplear directamente la palabra, se han ocupado grandes pensadores. Rescatar sus voces, en tiempos donde los seres humanos se han convertido en objetos desechables, es imprescindible. Escribo en 2018, época de refugiados, de desplazados, de apátridas, de caravanas de migrantes, de incontables seres humanos innominados ahogados en el mar y un largo etcétera donde los muertos por hambre, sobre todo niños y niñas, ocupan un espacio preeminente. Acumular cadáveres atenta contra la ética.

Entre varios pensadores destaco las voces de cuatro eruditos. En un pequeño libro, Yo y tú —el título invita e ilustra—, Martín Buber reflexiona: “Las palabras fundamentales del lenguaje no son vocablos aislados, sino pares de vocablos. Una de estas palabras primordiales es el par de vocablos Yo-Tú. La otra palabra primordial es el par Yo-Ello, en el que Él o Ella pueden remplazar a Ello”. Buber plantea un continuo indisoluble entre las personas, donde uno puede ser otro, otro puede ser uno, y ambos pueden devenir en un universo más amplio, donde la humanidad entera, el Ello de Buber, y su casa, la Tierra, albergan a todos los seres humanos.

En Ética e infinito, Emmanuel Lévinas sostiene: “Desde el momento en que el otro me mira, yo soy responsable de él sin ni siquiera tener que tomar responsabilidades en relación con él; su responsabilidad me incumbe. Es una responsabilidad que va más allá de lo que yo hago […] Mi responsabilidad es intransferible, nadie podría reemplazarme”. Para Lévinas, piedra angular de la filosofía de la otredad, la responsabilidad se inicia a partir del rostro del otro: mirar compromete, obliga.

Desde la literatura, en Los hermanos Karamazov, Fiódor Dostoyevski plantea ideas éticas similares: “Todos somos responsables de todo y de todos ante todos, y yo más que todos los otros”. La idea de la ética para el gran escritor ruso es clara: el yo de Dostoyevski es un yo que se responsabiliza y ocupa de los demás. Víctima de incontables sufrimientos —pobreza, alcoholismo, ludopatía, epilepsia—, Dostoyevski comprendía a cabalidad el peso de las enfermedades personales y sociales. De ahí su “necesidad” de colocarse en el lugar del otro. Remato con Mijaíl Bajtín: “Todo lo que se refiere a mi persona, empezando por mi nombre, llega a mí por boca de otros”. Los otros de Bajtín, de Lévinas, de Dostoievski y de Buber son los unos de uno mismo.

Las ideas previas definen la esencia de la ética con exquisitez, no mejor, sino de forma distinta a los conceptos académicos y las engorrosas definiciones de los diccionarios. Apostar por la ética laica es imprescindible. Fortalecer y contagiar principios éticos, desde la casa, en las calles, en la escuela, es una tarea urgente. Las reflexiones anteriores, filosóficas, humanas, cobran importancia cuando la muerte se aproxima y la persona quiere confrontarla desde su individualidad, a partir de su autonomía. Desarrollarse como persona, con dignidad, con entereza y con libertad es el leitmotiv de la ética.

III

Cuando se habla de morir con dignidad, de no medicalizar la muerte y de autonomía, la ética, tal y como la entienden las personas arriba citadas, es fundamental. Mientras que no se dañe a terceros ni se violenten espacios, las decisiones tomadas por una persona deben aceptarse e incluso fortalecerse. La ética laica aboga por esos principios, no así las éticas o morales religiosas. La ética médica debería ser materia y espacio obligado durante toda la vida de los profesionales de la salud. Los doctores que ejercen su profesión investidos por principios éticos no discriminatorios tienen la obligación de acompañar a sus enfermos a morir. Escribí “obligación” con intención; acepto diferendos y enconos. Acompañar a morir a un enfermo es el culmen de una relación abierta, sana, bilateral, donde el médico empodere a su enfermo y éste decida, en conjunto con su galeno, qué es lo que desea hacia el final de la vida. La ética laica permite ese acercamiento: respeta, no discrimina, no divide, no es autoritaria.

Quien decide morir requiere compañía y respeto. La mayoría de los médicos —no cuento con estadísticas; lo intuyo— no favorece el bien morir. Las ideas de los pensadores antes mencionados ofrecen argumentos sólidos, éticos, sobre el valor del otro. Escuchar a quien desea morir y colaborar es privilegio humano y, para algunos, compromiso ético. Concluyo de la mano de Simone Weil: “Todo lo que es valioso en mí, sin excepción, viene de fuera de mí; no como un don, sino como un préstamo que debe ser renovado sin pausa”.

Comprometerse con el otro es comprometerse con uno. Y al revés, comprometerse con uno es comprometerse con el otro. Compromiso y ética comparten vidas. Encontrar la muerte acompañado es una gran fortuna.

3. ENFERMEDAD: ALGUNOS SIGNIFICADOS

Yo lloro debajo de mi nombre.

Yo agito pañuelos en la noche

y barcos sedientos de realidad

bailan conmigo.

Yo oculto clavos

para escarnecer a mis sueños enfermos.

Afuera hay sol.

Yo me visto de cenizas.

Alejandra Pizarnik

I

En el prólogo de Yo también soy. Fragmentos sobre el otro, de Mijaíl Bajtín, Tatiana Bubnova escribe: “Percibimos este mundo mediante una óptica triple generada por mis actos llevados a cabo en presencia del otro: yo-para-mí, yo-para-otro, otro-para-mí”. En el universo de Bubnova, de Bajtín y de Emmanuel Lévinas, la persona requiere de otro ser humano para significarse. El yo-para-mí funciona con limitaciones: “no se es”, no se trasciende, si la persona no se nutre y se apoya en el otro, en los otros. Verse y arroparse en el otro es necesario.

Jean Améry, hijo de madre católica y padre judío, ensayista austriaco, víctima de torturas, prisionero en Auschwitz y Buchenwald, conocedor del dolor propio y ajeno, escribió: “Hay situaciones en la vida en las que nuestro cuerpo representa todo nuestro ser y destino”. Quien ha convivido con el sufrimiento busca, en el otro, en los otros, brazos que arropen el propio cuerpo. Améry se suicidó en 1978 por medio de la ingesta de barbitúricos. Quizás los otros -otro-para-mí- no fueron suficientes.

Con los enfermos las ideas previas son vitales. Los significados de la enfermedad provienen de la percepción del doliente y de la comprensión y aproximación de quien escucha o se encarga de él-ella —amigos, familia, médicos—. La patología se comprende mejor cuando otro observa, toca y dialoga con el afectado. Entrar en la enfermedad permite entrar en el enfermo, y entrar en el alma del enfermo permite saber todo lo que se debe hacer, todo lo que no se debe hacer y en qué momento dejar de hacer.

Cuando las capacidades intelectuales declinan o los cuerpos se quiebran, el intercambio propuesto por Bubnova se modifica. Ejemplo palpable son los enfermos con traqueotomía: el procedimiento imposibilita hablar, y en muchos casos, debido a la magnitud de la enfermedad, impide escribir; la incomunicación deviene sufrimiento. Cuando mejoran y pueden expresarse, la mayoría revive esos momentos con dolor. Para algunos, la imposibilidad para contactarse escuece más que la enfermedad. La mirada perdida de los pacientes buscando encontrar lo que en otro tiempo tuvieron retrata el dolor de la incomunicación. Lo mismo sucede con las personas cuyas capacidades intelectuales empiezan a deteriorarse. Cuando emergen los primeros síntomas intelectuales de la demencia senil o de la enfermedad de Alzheimer, los afectados, al percibir su caída, sufren, se irritan, se desesperan.

La falta de contacto y la imposibilidad de relacionarse con otros seres humanos lacera y modifica el concepto de persona. En ese entorno, el otro, los otros, son imprescindibles. ¿Deja de ser persona el adulto imposibilitado para comunicarse cuya capacidad para expresar sentimientos e ideas ha mermado?, ¿deja de serlo quien carece de voluntad y de autonomía, quien depende absolutamente de otras personas sin las cuales peligra su vida? Las preguntas previas son crudas y las respuestas son complejas. Responder “sí” o “no” es inadecuado. El reto es individualizar. Algunas personas y sus familiares optarán por pervivir todo el tiempo posible a pesar de la imposibilidad de razonar; otros buscarán terminar con la vida cuando relacionarse, gozar o significar sucesos sea imposible.

Los enfermos con afectaciones mentales pierden en grados diversos la capacidad de razonar y reflexionar. Cuando la lucidez regresa, hay quienes abordan sus necesidades y su realidad de otra forma, desde otra perspectiva, con lo que pueden y tienen, con lo que queda de ellos.

II

Enfermedad y dolor remodelan el entorno interno. Copio de un cuaderno algunas reflexiones de pacientes cuyas capacidades intelectuales empezaban a alterarse. En todos ellos alternaban periodos de lucidez y confusión. Las he modificado e interpretado:

• Mi cerebro ha enfermado. Padece algo así como una sífilis psicológica. “¿Sífilis?”, interrumpo. “Sí, sífilis: un día una amputación, al día siguiente un nuevo hoyo. Imposible reparar.” “¿No hay cómo entenderse con su nuevo cerebro?”, interrumpo de nuevo. “Las lagunas en mi cerebro son inmensas. Son como muñones: lo que había ya no está.”

• El desván de mi memoria se encuentra vacío. Me esfuerzo, busco en mis cuadernos, pregunto a familiares y amigos. Nada sirve.

• Ninguna pérdida es igual a otra pérdida y ningún vacío es igual a otro. “¿Qué tanto siente haber perdido?, ¿qué tan profundo es su vacío?”, le pregunto. La cabeza, cuando no funciona, duele y pesa. No hay cómo curarla, no hay cómo cargarla. El vacío, cuando aparece y no hay cómo rellenarlo, te jala, te marchita…

• Mis deseos están impregnados de pasado. Cuando la lucidez regresa, me alegro al recordar el pasado. Al cabo de un rato me lleno de tristeza: mi cabeza lo sabe, queda poca vida. No hay cómo recomponer.

• ¿Sabe?, he acumulado muchas pérdidas, la mayoría de mis seres queridos se ha ido. Yo he dejado de ser quien era. En ocasiones estoy, muchas veces no estoy. Me esfuerzo por comprender, pocas veces lo consigo. Usted lo sabe: ni la enfermedad ni la muerte descansan.

• Mi padre —me dijo un enfermo nonagenario en su lecho de muerte— escribió una nota. La he guardado, la he memorizado: “No te abandones ni permitas que la vida te arrastre, te borre”. Mientras atestiguo mi deterioro intelectual, más me acerco a mi padre.

Las ideas previas provienen de personas cuyas capacidades intelectuales fluctuaban. Dicen mucho, dicen lo que pueden decir. Quienes escriben notas lo hacen para ellos, pero sobre todo para el otro, para otros, para sus otros. Vivir la enfermedad y enfrentar la muerte sin compañía es muy doloroso. Enfrentarlas protegido por seres queridos es necesario. Durante la Segunda Guerra Mundial, René Spitz, psiquiatra y psicoanalista, cuidó y estudió a recién nacidos hospitalizados que habían perdido a sus progenitores. Sus observaciones fueron sorprendentes: los bebés que estaban más cerca de la central de enfermería y recibían contacto físico adicional sobrevivían en mayor porcentaje y en mejores condiciones en comparación con los que estaban lejos. La alimentación y la higiene en uno y otro grupo eran idénticas, la diferencia la determinaba el contacto extra: palabras, caricias y sonrisas ofrecidas por las enfermeras a los pequeños cercanos a la central. Siguiendo a Spitz, los pequeños absorbían la voluntad de vivir. Extrapolar las observaciones previas a los enfermos invita: tacto, mirada, contacto físico y auditivo son, para los pacientes, bienes impagables.

4. MUERTOS VIEJOS, MUERTOS JÓVENES

El tiempo de las enfermedades, y el vacío que
queda tras las muertes, es parte de la historia personal
que uno escribe, día a día, con sus muertos, con sus
vivos, con la familia, con los amigos, con la luz y con
la melancolía que abraza y acompaña.

Arnoldo Kraus

I

En el El jardín de los Finzi-Contini, de Giorgio Bassani, unas personas acuden a visitar un cementerio etrusco cerca de Roma. Micól, una niña, se acerca a su padre y le pregunta por qué las tumbas viejas le producen más tristeza que las recientes. “Eso es fácil de entender —le contesta su progenitor—: los que han muerto hace poco tiempo están más cerca de nosotros y justamente por eso los amamos más. Mientras que, verás, los etruscos hace tanto que han muerto que es como si no hubieran vivido nunca, como si hubiesen estado muertos desde siempre.” Los muertos viejos, decía un amigo, se van poco a poco y nunca regresan. La memoria no guarda espacio para ellos. Cruda realidad: los abuelos, o los padres de los abuelos, aunque hayan sido cercanos, poco se recuerdan.

Las tumbas viejas despiertan tristezas propias del tiempo viejo, de ese tiempo que por rancio parece que nunca existió; sus muertos llevan muchos años en silencio y conforme transcurren los años sus seres cercanos, ancianos decrépitos, enfermos de una u otra patología, poco a poco mueren. Los muertos viejos reciben pocas visitas; la mayoría de los suyos ha marchado y quienes quedan, débiles, incapaces de transportarse y de visitarlos, no acuden a los túmulos de sus familiares o amigos.

Los muertos jóvenes cuentan con los suyos. La memoria fresca evoca su imagen. Siempre hay quien los piense. De una u otra forma perviven entre los deudos. Son, ¿cómo decirlo?, difuntos cercanos. Cuando los recién deudos hablan de sus seres queridos apenas finados lo hacen en presente y no les dicen muertos; dicen: “se fue”, “es mi difunto”, “recién se marchó”. Deudos y difuntos jóvenes platican sotto voce: hacerlo retrasa un tanto el peso de la “muerte absoluta”.

“Los que han muerto hace poco tiempo están más cerca de nosotros…”, repite el progenitor de Micól. Son apenas muertos, son difuntos cercanos, parece decir. Difunto significa “el que ha cumplido, el que ha terminado”. La muerte, en el Occidente “rico”, es tabú; no nombrarla por su propio nombre es costumbre occidental. No nombrarla limita acercarse a ella. “Mi difunto”, “mi difuntito”, se dice con frecuencia. Me gusta lo que dice Pema Chödrön en Cuando todo se derrumba: “Sentir miedo cuando nos enfrentamos a lo desconocido no es algo terrible; más bien es una parte integral del hecho de estar vivos y que todos compartimos. Reaccionamos ante la posibilidad de encontrarnos con la soledad, con la muerte, ante la posibilidad de no tener nada a lo que agarrarnos. El miedo es una reacción natural al acercarse a la verdad”.

II

Pienso en la niña de Bassani. Lo hago tras visitar el cementerio parisino Père Lachaise. En ese hogar, las tumbas de personas famosas se mezclan con las de seres (casi) anónimos. Las primeras reciben muchas visitas; algunas, como las de Proust, Moustaki, Balzac, Wilde e Isadora Duncan, siempre tienen gente a su alrededor. Sobre sus lápidas descansan piedras —entre los judíos es un rito—, flores, hojas, notas y otros objetos. Esos muertos, aunque viejos, nunca mueren del todo. La de Kafka, en Praga, es otro ejemplo: salvo los sábados, todos los días recibe visitas; sobre su tumba la gente deposita ramos, guijarros y notas, muchas notas, recados —abro paréntesis: los cementerios, en contra de lo que la mayoría piensa, son otro tipo de hogares, pero, finalmente, hogares: basta observar a las viudas llevar flores día tras día a su marido—.

Las visitas a los cementerios donde yacen famosos son regla. Acercarse a esos sepulcros significa acercarse a uno mismo. Leer y visitar a Cortázar vivifica; beber ajenjo, repasar su obra y acercarse a Gauguin mueve; llevar en la mano las partituras de la maestra sobre las composiciones de Chopin estimula; observar la tumba de Édith Piaf, vecina a la de Moustaki, explica el verdadero significado del amor.

Me pregunto: ¿qué diría la niña de El jardín de los Finzi-Contini si leyese las líneas previas? Quizás le comentaría a su padre que los muertos viejos, a diferencia de los difuntos jóvenes, perviven en tanto se les recuerde y se les visite. Quizás pensaría en los significados de las piedras colocadas sobre las tumbas y en la trascendencia de las flores, las notas y los juguetes sobre las lápidas.

Pienso ahora en lo que le diría el padre a la niña si leyese las líneas previas. Dice el progenitor: “los muertos desde siempre”, “es como si no hubieran vivido nunca”, argumento adecuado para una niña que acude por primera vez a visitar un cementerio y para quien la idea de la muerte y de los muertos es un tema complicado y tabú. Cavilo también en las razones por las cuales el padre llevó a su hija al panteón. En nuestros tiempos, a los niños y a los jóvenes suele alejárseles de la muerte. Es infrecuente que acompañen a los muertos a su última morada y que compartan la tristeza con los deudos —incluso, en la religión judía, no entiendo las razones, a las embarazadas se les prohíbe ir al cementerio—. Al llevar a la niña Micól al panteón, Bassini mostró algunos significados de la vida por medio de la muerte.

Me detengo antes del punto final. Imagino al padre cogiendo la mano de la niña en el cementerio. Camino con ellos y escribo: frente a los muertos la vida se comprende mejor. Frente a ellos, la muerte se incorpora a la vida. Frente a ellos, la vida adquiere otros significados y otras obligaciones. Regreso a Chödrön: “Quizá nuestro único enemigo sea que no nos gusta cómo es la realidad ahora, y por tanto deseamos que se aleje rápidamente. Pero en la práctica del camino descubrimos que nada se ve nunca hasta habernos enseñado lo que tenemos que aprender. Si corremos a toda prisa al otro extremo del continente para evitarnos un obstáculo, encontraremos el mismo problema esperándonos al llegar”.

5. MUERTE: PARÉNTESIS

La vida es corta, pero puede

ser larga mientras dura.

August Strindberg

I

Me encuentro atrapado por dos mentes brillantes. Vladimir Jankélévitch afirma: “La muerte es el absurdo final de una vida absurda”. Y Robert Nozick escribe: “El rechazo de la muerte debería depender, creo, de lo que hayamos dejado inconcluso, y también de la capacidad que nos queda para hacer cosas”. De lo absurdo de la vida han escrito filósofos, poetas y ensayistas. Por desamor o por exceso de amor se comete suicidio; han corrido ríos de tinta acerca del tema. Y ninguno se ha secado… Del suicidio siempre se hablará. Hay quienes lo defienden por considerar que la autonomía es eje rector de la condición humana. Otros lo reprueban: el suicida daña a los seres cercanos. Y unos más, quienes modulan sus vidas de acuerdo a los designios de Dios, lo abominan: “Dios da la vida y sólo él puede quitarla”. Cuando la vida se interrumpe, motu proprio, el suicidio no es el demonio; el demonio es la desolación, la pobreza anímica y la vida mal construida, la falta de brazos y caras, sin obviar la soledad, sino y signo de nuestros tiempos.

La muerte del suicida, regreso de nuevo, abre un universo inagotable: es absurda la vida, es incoherente existir cuando todo resulta absurdo. La Tierra, nuestra morada, tiene mucho que decir. ¿Cuántos muertos albergan sus entrañas? No hay respuesta. Sólo la Tierra sabe lo que no todos aceptan: entre un muerto y otro no hay diferencia. La muerte no discrimina. Todos somos iguales. En cambio, la vida sí discrimina, y mucho; es parte de la condición humana. Nozick anima: la vida sigue cuando existan labores y asuntos pendientes, cuando las palabras son necesarias para quien las traza e indispensables para quien las escucha. La soledad “patológica” y sus consecuencias —no hacer, no moverse, no apasionarse— adelanta la muerte. Jankélévitch corta la respiración: si es tan absurda la vida, ¿para qué y por qué vivir? Nozick y Jankélévitch: dos argumentos, dos ideas. No es necesario decantarse por uno u otro. Es necesario dormir con ellos.

II

De la muerte se ha escrito (casi) todo, pero nunca todo; por fortuna, siempre habrá nuevas palabras. No hay ser humano que no haya escrito o verbalizado algunas ideas al respecto. Desde siempre se han tejido incontables textos y dedicado innumerables páginas al respecto. Se cavila sobre la muerte a partir de la vida: “La filosofía de la muerte es una meditación sobre la vida”, solía decir Vladimir Jankélévitch. Acercarse a la muerte, reflexionar acerca de ella, como lo hacen los monjes tibetanos, y disecar, sobre todo cuando se es joven, lo que hay hoy y lo que no habrá cuando llegue el final, es adecuado; ese camino permite digerir mejor la existencia, convivir con entereza el proceso final de otros e imaginar la propia muerte con más elementos, y, quizás, llegado el momento, siguiendo las experiencias de los monjes budistas, o de quienes fenecen con la “frente en alto”, hacerlo con menos dolor y menos atavismos.

No hay quien no cavile en la muerte. No hay tiempo sin muerte. Médicos, filósofos y religiosos se han empleado a fondo para desentrañar algunos de sus vericuetos. Las ciencias médicas, la ética y la moral se han ocupado de ella para explicar, desde sus trincheras, sus significados; unos se ocupan de las células, otros del alma. Medicar células y alma es el reto. Medicinas y palabras es la fórmula. Seres humanos son el vehículo y la pócima.

La atracción que produce la muerte es incomparable: siempre está. De ahí una de sus fascinaciones y uno de los retos poéticos, médicos, filosóficos, sociales y varios etcéteras. No hay cultura ni tiempo sin montones de páginas sobre el tema.

III

En Poemas japoneses a la muerte. Escritos por monjes Zen en el umbral de la muerte se habla del Festival Bon, en el cual “la gente visita su lugar de nacimiento y las tumbas de sus antepasados, y reza por el descanso de sus almas […] se dice que los espíritus de los muertos regresan a sus hogares ancestrales para ver cómo están sus parientes […] los muertos llegan a lomos del caballo y, cuando la fiesta ha terminado, vuelven a su mundo a bordo de pequeñas barcas de madera y papel”. Durante el Festival Bon, en Japón, año tras año, los difuntos abandonan el otro mundo para reunirse con sus familiares. De esa manera se les honra, se les recuerda. En México, los difuntos también regresan: el Día de los Muertos comen al lado de los suyos.

En latín, difunto significa: “el que ha cumplido, el que ha terminado”. Así se evita hablar del “muerto”, difunto es una idea menos cruda. Convivir con los difuntos modifica el concepto de la finitud de la vida.

IV

La muerte se apersona y se vuelve real después del fallecimiento de ambos padres. Tener conciencia de ese fenómeno debería ser escuela. Tras el deceso de los viejos, sigue uno. Acercarse a ella no posterga el hecho: lo modifica, lo escruta, lo torna comprensible. Cuando se acompaña a otros durante el proceso final, sobre todo a los viejos “de uno”, la finitud de la vida, la propia finitud, se comprende mejor. “Hoy es hoy” adquiere otras aristas. Aproximarse sirve para vivir “de otra forma”, con “otra conciencia”. Hacerlo no minimiza la brutalidad y lo trágico del hecho, pero permite digerirlo desde otros ángulos. Nunca encontraremos las palabras adecuadas para expresar el fenómeno. No importa. Vivirlo y aceptarlo es suficiente.

La muerte siempre será inimaginable e inefable. Por eso vale la pena escribir acerca de ella. Aunque no nos escuche. Aunque no sepa que lo hacemos. Se cavila para uno y se escribe para el mismo uno.

6. ¿TARDA EL TIEMPO?

Bueno, bueno, bueno dice el pájaro:

la especie humana no puede soportar

demasiada realidad.

T. S. Eliot

La enfermedad es una oportunidad para reflexionar. Pocos sucesos compiten con ella. Sus formas abigarradas y muchas veces incomprensibles son un abrevadero individual, médico, humano, social y ético. Todo, sobre todo el tiempo, cabe en la “filosofía de la enfermedad”, filosofía crucial para valorar mejor la vida y comprender que cuando no hay suficientes recursos médicos para detenerla, la muerte no debería considerase un fracaso. Vida, enfermedad, muerte, trinomio universal del tiempo y de los seres humanos.

Cuando uno enferma y confronta su final, el tiempo se convierte en centro de atención. Los enfermos terminales lo saben: el día no muere, se prolonga, se dilata, camina lento. Apenas una hora, después otra. Tarda el tiempo, tarda más que lo acostumbrado. ¿Tarda el tiempo?, ¿en realidad tarda el tiempo?, ¿qué sucede con el tiempo de los enfermos?, ¿transcurre con otro ritmo? En caso de que la respuesta sea afirmativa, ¿es más lento o más rápido? El tiempo (casi) nunca tarda, es monótono, siempre es igual; su quehacer, su inmutable presencia, es inamovible. Desde que el ser humano lo creó e inventó la imagen de Dios, el tiempo dura lo mismo. Lo saben los muertos, lo saben los túmulos. Un día, su noche. Una noche, su día. No es mera tautología: enero 1, diciembre 31. Y después, y antes, lo mismo: diciembre 31, enero 1.

Los primeros habitantes de la Tierra no habían escuchado la palabra tautología: “Repetición de un mismo pensamiento expresado de distintas maneras”. Una de las razones de la tautología, frecuente en el discurso de las personas, es el tiempo. Siempre estamos atados a él. En ocasiones la cuerda aprieta, otras veces afloja; nunca desaparece. Alexander Herzen pensaba que el máximo objetivo de la vida era la vida misma, “que el día y la hora eran fines en sí mismos, no medios para otro día u otra experiencia”. La enfermedad y la cercanía de la muerte confirman la idea de Herzen: atrapar el momento, significar los encuentros, instalarse en el presente, reinventar el tiempo y reinventarse tantas veces como sea necesario. Carpe diem, diría Horacio. Carpe diem, dicen el amor, la vida, la enfermedad y el tiempo previo a la muerte.

El tiempo es un binomio sui generis. Es una de las grandes y tristes obsesiones de nuestra especie. Se desea y se teme: un encuentro amoroso, una desaparición forzada, un viaje soñado, una enfermedad irreversible, una muerte necesaria, un pedazo más de vida. Todos quieren más tiempo: aunque duela, aunque tarde, aunque oprima. El ser humano vive sumido en incontables paradojas. El tiempo es una de ellas. Aunque duela, nunca es suficiente. Desde la poesía, alargar el tiempo es el sueño; desde la realidad, la apuesta es prolongar la vida. Recurro a Jean Cocteau:

Todo lo que hacemos en la vida, incluso el amor, lo hacemos en un expreso que corre hacia la muerte. Quien no haya entendido esto no ha entendido nada. Quien no haya sentido el deseo irresistible de saltar del tren en marcha no merece vivir. Vivir, en último término, es elegir los medios para desaparecer que correspondan a nuestro estilo. Sin esta decisión, chapoteamos en las marismas insalubres de la existencia. Sin esta elección, el pintor no es más que un embadurnador; el escritor, un escriba; el místico, un gritón sectario; y el hombre, un animal espermático.

Pasión y deseo, dice Cocteau. Carpe diem, con o sin palabras, repiten los enfermos.

¿Tarda el tiempo? No. Dilatan los sucesos, demoran las personas en llegar. Las manecillas van y vienen, nunca paran. El tiempo tarda mientras la madre encinta puja y regala una nueva vida; demora cuando se observa cómo la muerte llega pero no se decide; dilata cuando la muerte toca a la puerta y nadie le abre. Corre con otra cadencia mientras el bebé rompe con su llanto la monotonía y los padres esbozan las sonrisas más bellas del Universo; transcurre con minutos pesados, largos, indescriptibles, cuando el ser querido fallece y dirige su mirada hacia un sitio inexplorado, lejano, vetado a los vivos. El largo segundo, el que acontece entre la palmada y el llanto de un nuevo ser, y el indefinible momento entre ser vivo y ser muerto rompen la uniformidad del tiempo.

Las simetrías siempre han sido quehaceres humanos: el primer sollozo, el que anuncia una nueva vida, se corresponde con el estertor póstumo del vivo/muerto: en un segundo la vida, en un segundo la muerte.

¿Tarda el tiempo? El tiempo altera su ritmo cuando inicia y termina la vida. En esas circunstancias el tiempo sí cambia: se observa el cuerpo —la muerte, la vida— de otra manera. De otra manera significa mirar el tiempo, interiorizarlo, y hacer del cuerpo propio y ajeno —el del bebé, el del cadáver— parte de la existencia. Quien haya presenciado la magia del alumbramiento o la dureza de la muerte entiende lo que implica mirar el tiempo: un inmenso y rápido sollozo del bebé cuyo sonido inmortaliza esos segundos y enciende la vida contra el último suspiro de quien fallece y de quien observa la cruda imagen de la cabeza gacha, que cae sin tono, como si el atlas, la primera vertebra cervical, se esfumase; y cuyo dolor infinito pervive en la memoria de quienes estuvieron ahí, justo en el último segundo.

¿En realidad tarda el tiempo? Franz Kafka habló sobre el tema. El escritor checo explicó que la historia sobre Babel tiene más versiones. Kafka aseguró que no fue debido a la confusión de las lenguas la razón por la que la torre no terminó de construirse. Lo que en realidad sucedió, dijo el malogrado visionario, fue diferente: la gente pensó que tenía tiempo y por eso nadie concluyó la faena. La lección, siguiendo al autor de El proceso, es evidente: el hombre sólo entra en acción cuando el tiempo se acaba.

Cuando el tiempo se agota, aunque las palabras no sean suficientes, al escribirlas y acomodar el cuerpo y el alma dentro de ellas, sirven, acompañan. Bien lo dicen los versos siguientes de un enfermo:

Ver cómo llega la muerte.

Saber: “nunca más”,

buscar la mirada,

esperar la respuesta,

aguardar en vano.

Todo ocurre cuando se muere lento: una hora, un minuto, todo el tiempo. El tiempo se repite, no tarda, no sabe del ser humano. Durante la enfermedad el tiempo transcurre con otro ritmo. El tiempo del enfermo es sui generis, especial, ¿cuánto tiempo durará la enfermedad, cuánto tiempo me queda?, ¿y después?: el tiempo del adiós, del decir adiós, del decirse adiós.

7. ENFERMEDAD Y LENGUAJE

Es de noche todo el día,

invierno todo el año,

y las semanas sólo tienen lunes.

Amalia Bautista

La invención del lenguaje fue una gran invención, nunca suficiente, nunca universal: imposible abarcar todo. Los diccionarios se modifican cuando es necesario agregar palabras, pero en ocasiones las palabras no son suficientes. Ni todo es lenguaje —el llanto del bebé, el aullido de la perra en busca de su cachorro—, ni todo requiere palabras —el abrazo cuando la hija se convierte en madre o cuando el padre fallece—, y no siempre es posible encontrar en las letras los guiños adecuados para expresar algunos sentimientos. La enfermedad, en ocasiones, ejemplifica la imposibilidad para expresar lo que el cuerpo vive o lo que el alma siente.

La voz de los enfermos es única. La de quienes confrontan el final refleja vida y mundo. Disecar dolores desconocidos y miedos no experimentados por medio de palabras es asunto complejo. El lenguaje de la enfermedad es un lenguaje personal. Los individuos responden al dolor y a las pérdidas con su bagaje. Cada bagaje, cada persona, es diferente.

Ludwig Wittgenstein acuñó una gran sentencia, propia para la vida, adecuada para la enfermedad: “Los límites de mi lenguaje son los límites de mi mundo”. De acuerdo al filósofo y lingüista, la persona se vincula con otros seres humanos y con el mundo a partir de sus quehaceres, de sus sabidurías, de sus lecturas y de lo que ha conocido gracias a las palabras; gracias a la Palabra, como le gustaba escribir a T. S. Eliot. Siguiendo al pensador austriaco, se conoce y se sabe a partir de la experiencia interna.

Wittgenstein invita. El lenguaje acomoda y le permite al individuo estar en el mundo. Cuando la persona enferma, sensaciones inéditas, molestias desconocidas, requieren otras palabras. El mundo deformado, la vida claudicante, el cuerpo desaseado, amputado por la patología, requiere reinventarse y precisa otro lenguaje. Heridas recientes, debilidades otrora impensadas buscan nuevas palabras, nuevas voces. Cuando el final es quien habla y la muerte aguarda, las palabras precisas no existen. Inventarlas, ya sea por medio del silencio que acompaña, o gracias al tacto, es buena pócima. Ante su majestad la muerte, el tacto, las manos, dicen lo que las palabras no pueden decir.

Pensar en el mundo inédito del cuerpo dañado ofrece otras perspectivas; cavilar en el dolor que confronta quien va a fenecer exige otras miradas. Mirar los límites del mundo y del propio ser desde otros ángulos es un espacio sui generis, inédito, único. “En ocasiones me siento como un recuerdo de mí mismo”, escribió un paciente. Uno más, ante la inminencia del final, dijo: “Tengo mis oídos apagados. Antes todo sonaba, ahora todo calla”.

Coger la pluma con la mano que claudica y acercarse al desorden provocado por la enfermedad es necesario. Tomar la misma pluma y escribir las líneas finales ayuda; ayuda a quien marcha, ayuda a quien se queda. Los pacientes necesitan contar su vida; cuando lo hacen a partir del dolor la narran de otra forma, con otros tintes, con sus lápices y sus palabras, que como la voz, circulan de ida y de regreso. Muchos enfermos requieren hablar. Plasmar en palabras o en música o en pintura los significados del dolor ayuda; la carga pesa menos, la herida encuentra otras vías donde mejorar. Copio de uno de los cuadernos que me acompañan en el consultorio la nota de un enfermo que escribía para ayudarse: “No quiero entrar a mi ataúd ni llegar a la otra orilla de la vida y decir: ‘El dolor me abrasa, me acaba’. Quiero llegar a mi última morada tan lleno y entero como sea posible, y decir, al lado de la muerte: ‘Hasta aquí, hasta siempre’. Ha llegado el tiempo de parar: me voy lleno de ustedes”. El dolor busca, el alma necesita. “Yo he dado el reino de mi edad a la noche de los cuerpos para saber si hay una luz detrás de la puerta cerrada”, escribió Alejandra Pizarnik.

Arthur Kleiman, experto en el rubro que vincula enfermedad y narración, escribe:

La construcción del relato de la enfermedad y su narración predominan sobre todo entre las personas mayores. Con frecuencia entretejen la experiencia de la enfermedad en la trama aparentemente compacta de sus relatos de vida, cuyo desenlace revisan de manera constante. En la última etapa de su vida, mirar hacia atrás constituye buena parte del presente. Esa mirada retrospectiva sobre los momentos difíciles de la vida es tan fundamental para la última etapa del ciclo vital como lo es soñar para los adolescentes y los adultos jóvenes […] Asimilada a un relato de vida, la enfermedad ayuda al paciente mayor a ilustrar los mejores y los peores momentos de la vida […] Es importante que la persona que cuida al paciente sea testigo de un relato de vida, legitime su interpretación y afirme su valor.

Kleiman lo dice bien: darle voz al enfermo y manos a quien pronto morirá es un acto solidario, humano. Los relatos de quienes sufren o parten son un espacio terapéutico invaluable.

Cuando se enfrenta el final las palabras son necesarias. Somos palabras, vivimos de ellas y con ellas. “Los límites de mi lenguaje son los límites del mundo”, escribió Wittgenstein. La muerte carece de límites. La vida no. Exprimir palabras, sudar letras, tocar y hablar, escuchar y acompañar, atemperan el poder y la sordera de la muerte.

8. LAS PREGUNTAS POR LA MUERTE

Quien enseña al hombre a morir,

le enseña a vivir.

Michel de Montaigne

La muerte. Tema infinito, nunca resuelto, siempre atractivo: demasiadas interrogantes imposibles de resolver. Comparto viejas obsesiones y preguntas no resueltas. Preguntas humanas tan viejas como la misma humanidad: ¿tras la muerte, para quienes creen en Dios, dependiendo de su comportamiento sigue, aunque nunca nadie haya estado ahí, el Infierno o el Paraíso? Para los ateos, ¿hay algo tras la muerte? Ambos escenarios, por desconocidos, son complejos.

Pensar en la muerte como compañera de la vida es buen ejercicio. Pensarla desde el desparpajo o desde la filosofía es adecuado. Hacerlo al lado de Epicuro, con Woody Allen, con los monjes tibetanos y con James P. Carse siembra y pregunta.

Con Epicuro, es famosa su sentencia: “Si somos, la muerte no es; si la muerte es, no somos”. Tres ideas: a) no hay punto de encuentro entre la vida y la muerte; de ahí la imposibilidad de hablar sobre el final; b) el espacio entre vida y muerte es infinito; imposible hablar desde la experiencia; c) no hay coincidencia temporal entre ambos eventos. Cuando empieza una termina la otra. Epicuro falleció tres siglos antes de nuestra era. Sigue vigente: cine, arte, filosofía y poesía se ocupan del dilema expuesto por él. Así será siempre.

Con Allen, dos ideas. Durante la presentación de una de sus películas, un periodista le preguntó: “¿Cuál es su relación exacta con la muerte?”. Tras meditarlo unos segundos, respondió: “Esto… la verdad es que no ha cambiado demasiado: estoy en contra de ella”. En otra oportunidad afirmó: “No es que tenga miedo a morir, simplemente no quiero estar ahí cuando ocurra”. ¡Caray!: ¿A quién no le gustaría robar las ideas de Allen y escribir su epitafio con amor y sorna? Por ejemplo: Cuesta trabajo vivir; no cuesta morir.

El maestro budista Sogyal Rimpoché (1947), maestro de meditación budista, expulsado de su natal Tibet por la invasión china, ha reflexionado ampliamente sobre la muerte. En El libro tibetano de la vida y de la muerte escribe: “Cuando llegué a Occidente, me sorprendió el contraste entre las actitudes hacia la muerte con que me había criado y las que entonces encontré. A pesar de sus éxitos tecnológicos, la sociedad occidental carece de una verdadera comprensión de la muerte y de lo que ocurre durante la muerte o después de ella”.

Entender lo que sucede después de la muerte, como sugiere Rimpoché, es imposible. En cambio, sus aseveraciones sobre el divorcio entre tecnología y la construcción del ser interno de la persona —“una verdadera comprensión de la muerte”— son imprescindibles. Lo mismo sucede con otras afirmaciones del maestro budista. Para él, la negación de la muerte va más allá del individuo: afecta a todo el planeta. La devastación de la Tierra, en Occidente, poco importa: predomina satisfacer los fines inmediatos personales y egoístas; basta mirar lo que sucede en 2018 en nuestra casa. Poco importan las generaciones venideras.

Epicuro y Rimpoché invitan. Sus ideas plantean preguntas y dilemas, no buscan respuestas. Allen imprime ironía. Experimentar la muerte es imposible, incorporarla a nuestro vivir y a nuestra experiencia es necesario. Al hacerlo la vida puede adquirir otros sentidos. La muerte no ofrece respuestas, genera preguntas y dudas. Para alimentar la discusión, comparto una idea. En Muerte y existencia. Una historia conceptual del ser humano, James P. Carse escribe: “La muerte, percibida como una discontinuidad, no es lo que roba su significado a la vida, sino lo que hace posible un mayor significado de la vida”. Carse tiene razón. Esterilizar la muerte, es decir, negar su proximidad, como suelen hacer algunos familiares y médicos con algunos enfermos terminales, es inadecuado. Significar la vida, temerle menos, amistarse con ella cuando el sufrimiento y la destrucción sean insoportables, permite mirar y valorar la vida desde otros ángulos.

Ni Epicuro ni Allen ni Rimpoché ni Carse. Todos a un tiempo.

9. EL TIEMPO DE LA MUERTE

¿Qué entiendes?

Un sonido,

la voz del otoño.

Ichisi

I

La muerte posee muchos tiempos. Todas son diferentes: las que suceden en casa, en el campo, en guerras, en accidentes o en hospitales difieren. La de las palabras también: duran más que la vida. Quien enferma y confronta el final, escribe desde el dolor. En ocasiones, la derrota se acepta: “Mi desesperanza es infinita: ha pulverizado el tiempo”. Otras veces, la caída se comprende y permite decir adiós: “Ahora, después de tanto bregar, soy feliz: he perdido toda esperanza. El tiempo, mi tiempo, se agotó”.

II

La edad imprime diversas variables al último suspiro: los pequeños confrontan el final y fenecen “con ritmos diferentes” a los de los adultos. Le temen menos —han vivido poco— y no han experimentado las vivencias dolorosas de los mayores asociadas a las pérdidas de seres cercanos. Cuando las niñas y niños enferman y sufren imaginan que el final terminará con el dolor y las visitas a médicos y hospitales. Le temen “poco” a la muerte.

El tiempo tiene múltiples aristas. Condición económica, tener o no descendencia, deseos incumplidos, problemas irresueltos y planes inconclusos son matices propios del tiempo. Ese tejido suele apersonarse con mayor peso y múltiples significados cuando es necesario concluir, sea por la cortedad de la vida, por amenazas externas, como las guerras, o debido a enfermedades. El tiempo personal es un telar: conforme transcurre, envejece, se deshilacha, pierde color. Y con él la persona y sus días: el libro de la vida envejece día a día.

III

El tiempo de la muerte es inclasificable, sui generis. Nadie sabe cuánto dura. No son sólo los segundos donde las funciones vitales cesan. Es algo más, algo indescifrable. Cada muerte tiene una vida y un lapso específico. Existencia y final se comprenden mejor acompañando a quienes pronto fenecerán: con palabras, con manos, con cantos, con silencios, con adioses, con el bagaje personal dispuesto a escuchar a quien pronto marchará. El tiempo específico se refiere a esos infinitos segundos donde todo cesa y donde los vivos aprenden: ser vecino de la muerte aviva la suerte de estar vivo.

Casi nadie es capaz de pasar los últimos momentos al lado de un moribundo. Mejor llevarlo al hospital y encargarlo a los expertos en el tema. En Occidente, perecer en nosocomios es cada vez más frecuente. Los familiares prefieren entregar al suyo para que no fallezca en casa y así evitar la brutalidad de la muerte: el segundo en que uno deja de ser vivo y se transforma en ser muerto es infinito. Miedo, incompetencia e insabiduría impiden confrontar y entender el tiempo del deceso, el tiempo de los moribundos, ese espacio único del cual, en La soledad de los moribundos, Norbert Elias nos habla con maestría:

En estrecha relación con la mayor relegación posible del morir y de la muerte de la vida social y convivencial de la gente, y con el correspondiente ocultamiento del hecho de morir, sobre todo ante los niños, se halla en nuestros días un peculiar sentimiento de embarazo por parte de los vivos en presencia de un moribundo. Con frecuencia no saben qué decir. El vocabulario a utilizar en tal situación es relativamente pobre. Los sentimientos ante una situación penosa contienen las palabras. Para los moribundos puede resultar bastante amargo. Se sienten abandonados mientras aún están vivos.

Asistir y acompañar a un moribundo hasta el final no se ajusta a los cánones médicos sobre la muerte: la frontera entre vida y muerte, el instante, o, más bien, los instantes finales, no siempre son nítidos. El tiempo de los moribundos es inédito, profundo, irreproducible. Escucharlos es privilegio y escuela. Una escuela cuyas conferencias sólo pueden dictarlas quienes con lucidez asumen y saben que las manecillas de su reloj avanzan con lentitud, con parsimonia. Avistar la muerte desde los restos de vida, enseña: “Las últimas semanas no han querido marcharse. Se han apiadado de mí. Quizás lo saben: soy más anciana que el tiempo”.

Los médicos, expertos en el tema, han acuñado varias definiciones. Todas son teóricas, todas hablan del cese de la función cardiopulmonar y subrayan las nociones sobre muerte cerebral. Cuando esos fenómenos suceden el cuerpo se detiene, la vida termina, el tiempo adquiere otro tiempo. Un tiempo “con” y un tiempo “sin”. Con los seres queridos y sin ellos. No se fenece cuando la vida de otros termina. Emergen preguntas y dudas. Se repara. El final invita: repasar y repasarse, cuestionar y cuestionarse es legado de la muerte. La pérdida de los seres queridos es un gran acicate. Mirar hacia atrás, regresar a uno, revivir el pasado. Así lo describe Joan Didion en El año del pensamiento mágico. En el libro, la autora narra sus propias acciones, reacciones y reflexiones frente a la muerte súbita e inesperada de su marido: “La vida cambia deprisa. La vida cambia en un instante. Te sientas a cenar y la vida que conoces se acaba”. El último suspiro no admite discusiones. Finalizan una época y un periodo de la vida. Como le sucedió a Didion, como a todos nos sucede; de repente todo es diferente: en un santiamén nada es como antes. El sentido y el valor del tiempo cambia y nos cambia.

IV

Cuando el médico diagnostica “ha muerto”, se retira y permite el paso de los familiares. Poco después entrega el certificado de defunción. El tiempo de la muerte de quienes fallecen en clínicas es exacto: los monitores cesan de parpadear, las líneas curvas de los corazones se aplanan, sigue la muerte encefálica, y pocos segundos después se decreta la muerte. No hay dislates: la parca es única, sorda, precisa. Dejar la vida atada a un monitor insensible y preciso es dato inequívoco de defunción. Eso dice la ciencia.

La naturaleza, la visión humana, el tiempo occidental y el oriental y sus diversos conceptos de vida, así como las reflexiones y vivencias de poblaciones alejadas de la civilización tienen ideas diferentes acerca del final. El sentido del tiempo varía y la conciencia acerca de él es distinta. Aventuro una idea: la invención del tiempo fue un mal necesario. Jackie Kay en Trumpet, al reflexionar sobre los últimos instantes, ofrece argumentos exquisitos:

Es un proceso. La gente no muere de manera repentina. La muerte no es un hecho. La gente no muere repentinamente ni siquiera cuando sufrió un ataque cardíaco o tuvo un accidente. Hay vida mucho después de que el corazón ha dejado de latir […] La muerte no es el momento finito que nos dicen que es. La muerte es el momento infinito.

La idea me seduce, me atrapa. Si el deceso es infinito —lo infinito no termina—, el tiempo del difunto nunca acaba. ¿Qué hacer con esa idea? Asumirla y contagiarla. Confrontarla con los decimonónicos y dolorosos rituales judeocristianos en torno al final. Convertir el tiempo de los muertos en memoria. Rescatar sus legados y vivirlos. Muerte y tiempo son binomio y nada como la muerte para saber y hacer conciencia del valor del tiempo.

“Morir es parte de la vida, no de la muerte; hay que vivir la muerte”, escribe Iona Heath en Ayudar a morir. El concepto de Heath, simple y profundo, puede reinterpretarse. Todos le debemos a la muerte una vida, y todo fin y principio se deben al tiempo. El mayor evento de la vida no es la vida, es la muerte.

Escribo:

Abrir la tierra,

horadarla hasta llegar al fondo.

Desnudar el alma

y pactar con quien sea necesario:

unos días,

unos minutos,

para saber quién es,

qué es, y cómo es el tiempo.

V

La muerte es dueña de muchos tiempos. Muerte y tiempo poseen lenguaje e imágenes. En la tradición judía prevalece la audición sobre la vista. El segundo mandamiento prohíbe adorar imágenes. Escuchar el lenguaje de los difuntos abre incontables puertas. Las palabras de quienes van a fenecer y las de los muertos nunca son gratuitas. Se lucha cuerpo a cuerpo con ellas, contra ellas. Los muertos murmuran desde la lejanía. Quienes pronto dirán adiós escriben y hablan desde la cercanía: “Ningún dolor es igual a otro dolor. Ninguna muerte es igual a otra muerte. Y nunca el tiempo de uno es similar al tiempo de otro”.

10. EUTANASIA Y DONACIÓN DE ÓRGANOS

Un regalo de despedida para mi cuerpo:

cuando éste lo desee,

exhalaré mi último suspiro.

Ensei

Jack Kevorkian (1928-2011), uno de los grandes promotores a favor de morir con dignidad, intentó, en vano, en Estados Unidos, “darle sentido” al deceso de los condenados a la pena de muerte. Kevorkian, previo consentimiento de la persona que aguardaba su ejecución, abogó por recuperar sus órganos con el fin de trasplantarlos. La justicia estadounidense denegó su petición. Las fallas inherentes a los dictámenes de la pena de muerte, del sesgo implícito en el racismo, impidieron la donación de órganos.

La donación de órganos de los condenados a muerte podría incrementar las campañas en contra de la pena de muerte. La idea del doctor Kevorkian no fue aprobada porque a las cámaras de justicia no les convenía “humanizar” al acusado al permitirle donar órganos.

Kevorkian fue precursor de la muerte digna. Las ríspidas discusiones en cuanto a su ideario original —i.e. que los condenados a muerte donen sus órganos— son críticas cuando se establece un parangón con los pacientes que solicitan morir vía eutanasia voluntaria y su deseo de donar sus órganos. Preguntemos: ¿donar órganos es la apoteosis de una muerte voluntaria? Los librepensadores responderán afirmativamente; quienes comulgan con la máxima religiosa “Dios da la vida y sólo él puede quitarla” asumirán la postura contraria. Avanzado el siglo XXI, donar órganos para salvar vidas tras elegir el momento de la muerte es una admirable decisión, tanto del enfermo y de sus familiares como de los equipos médicos.

La idea de donar órganos tras la muerte por medio de eutanasia voluntaria empieza a cobrar fuerza. Desde 2012, bioeticistas afincados en Oxford han argumentado que la escasez de órganos podría resarcirse “un poco” si los pacientes sometidos a EV considerasen oportuno donar. Tres conceptos claves: 1) Eutanasia voluntaria: el médico le administra al enfermo fármacos letales; 2) Suicidio médicamente asistido: el galeno le provee fármacos letales al paciente y él decide cuándo utilizarlos; 3) Voluntad del donante muerto —dead donor rule—: sostiene que los órganos vitales no deben retirarse antes del deceso; enfatiza que la extracción de órganos no debe producir el fallecimiento.

Cuando el paciente solicita morir vía eutanasia voluntaria y, al unísono, por escrito —instrucciones anticipadas— o verbalmente decide donar sus órganos, los doctores deben ceñirse a la voluntad del donante muerto, regla que protege al enfermo y a la familia: los médicos no tienen derecho de precipitar el final. La regla de oro, la llamaré “regla ética de oro”, establece que los galenos sólo procederán cuando no se palpe el pulso, es decir, cuando la función cardiaca haya cesado. Los doctores tienen que comprobar la ausencia de pulso y deben, siguiendo las leyes, en este caso canadienses y europeas, aguardar entre dos y diez minutos antes de remover los órganos.

Los dilemas y las discusiones en torno a la eutanasia voluntaria y el respeto al paciente —seguir la regla de la voluntad del donante muerto— son fascinantes. Atañen a la sociedad y deberían ser motivo de discusión abierta en los medios, en la opinión pública, con médicos y —quizás contra— políticos y religiosos recalcitrantes. Dos escenarios explican las disyuntivas éticas del binomio eutanasia voluntaria y la voluntad del donante muerto. Algunos enfermos quieren tener la certeza de que sus órganos no se retirarán hasta la comprobación de la muerte; otros buscan fenecer en paz, sin dolor y con rapidez, pero, a la vez, desean donar sus órganos lo antes posible.

Los escenarios previos plantean un problema influenciado por el sesgo de los médicos tratantes: quienes desean donar sus órganos con rapidez, incluyendo a sus familiares, son atendidos con más cuidado, a diferencia de los que optan por aguardar unos minutos más. Mención insoslayable son los receptores: deben saber la procedencia de los órganos.

Avanzar en este tipo de bretes no es sencillo. Los detractores de la eutanasia objetarán que se presiona a los pacientes para optar por esa opción, y añadirán que además se les encamina a donar órganos en contra de su voluntad. Ambas aseveraciones son falsas. Los médicos a favor de la eutanasia no presionan a enfermos ni pelean con sus colegas objetores de conciencia ni hacen proselitismo.

“Morir no es un crimen” era el lema de Kevorkian. Ayudar a morir no es un crimen, aseveramos los librepensadores. Donar órganos tras la muerte es el culmen de una vida satisfecha y el clímax de un acto solidario, humano, ético.

Morir con dignidad

I. PRINCIPIO Y FIN DE LA VIDA

Soy un hombre. Nada humano me es ajeno.

Terencio

Conforme avanza la ciencia y transcurre el tiempo, la medicina crece. Conforme se incrementan las diferencias económicas en el mundo y entre las personas, los pobres, privados de justicia y libertad, confrontan crudas realidades, entre ellas la imposibilidad de gozar de salud y decidir, cuando sea el caso, abortar motu proprio, o recurrir a profesionales para terminar con su vida.

El mundo contemporáneo cambia con celeridad. Su geografía, el número in crescendo de refugiados, las diametrales y groseras diferencias en la esperanza de vida entre África y Europa, así como el ascenso de fanatismos políticos y religiosos, demarcan un mundo nuevo y complicado, donde el conocimiento y sus frutos en lugar de mejorar la situación de las “mayorías”, han incrementado las diferencias. Los datos del Banco Mundial son números, sólo números; en cambio, las desigualdades en la esperanza de vida son realidad: en España es de 83 años y en Sierra Leona es de 43.

En El mundo de ayer. Memorias de un europeo, conmovedor testimonio de nuestro pasado cercano (los males siempre son cercanos), Stefan Zweig (1881-1942) retrata el fin de su Europa, de su razón y de quienes huyeron o perecieron por no formar parte del poder omnímodo. Zweig vivió la demolición de la cultura y sus valores, el asesinato de la civilización y la ruptura de los lazos entre lenguaje y verdad. Releer sus advertencias es necesario. El ascenso, ora encubierto, ora sin tapujos, de fascismos religiosos (el término es mío) en países tan distantes como Nicaragua y Polonia, donde el aborto está prohibido absolutamente, incluyendo embarazos por violación en menores y adultas, madres enfermas y malformaciones fetales, sin olvidar las indígenas encarceladas en México por abortar, aunque no haya sido en forma voluntaria, son, entre otras burdas polarizaciones, cruda realidad cuando se compara con lo que sucede en sociedades abiertas.

Lo mismo ocurre con el suicidio médicamente asistido: en las naciones donde la figura de Dios y la voz de sus feligreses dominan el escenario, hay poco espacio para hablar y plantear la necesidad de la eutanasia. Las advertencias de grandes letrados como Zweig no deberían pasar desapercibidas: los obscuros sucesos del mundo de ayer se reproducen hoy. Lamento la siguiente oración: El pasado más obscuro fue ayer y podría ser mañana (o siempre).

Librepensadores, laicos, “no confesionales” y “no clericales”, en palabras de Michelangelo Bovero, enfrentan, y enfrentarán cada vez más, a quienes desde el poder político y religioso pretenden negar la autonomía del ser humano y con ello su autodeterminación. Quienes comulgamos con valores como libertad, autonomía, justicia y ética laica debemos impedir que el mundo de hoy semeje en el futuro la inhóspita realidad descrita por Zweig y la cruda cotidianeidad de quienes en su casa atestiguan y son víctimas de ascensos religiosos: Polonia en Europa, Brasil en Latinoamérica.

Se ha sustentado, con razón, que la bioética y la ética médica son y serán la filosofía del siglo XXI. Aborto, eutanasia, fertilización y clonación son temas médicos; contaminación ambiental, bioterrorismo y desertificación son nociones globales analizadas por bioeticistas. El principio y el fin de la vida son parte de la ética médica y temas universales e ingentes, cuya discusión, más allá de enfoques médicos y jurídicos, son de interés general. Abordar asuntos ríspidos —i.e., el principio y el fin de la vida— bajo un enfoque laico es imprescindible. Empoderar a quienes deseen ejercer su autonomía y su libertad es necesario. Aunque el medioevo es lejano en el tiempo, no lo es en el discurso religioso contemporáneo.

Recordar algunas figuras señeras, preclaras, cuyo espíritu sembró algunas ideas fundamentales sobre laicidad es necesario. Su postura advierte: la idea hegemónica y totalitaria de algunas religiones pervive y lo hace con más fuerza. Bastan dos nombres. William de Ockham (1285-1349) bregó por la libertad para efectuar investigación filosófica, amén de enfatizar su acérrima crítica del plenitudo potestatis papal. A Galileo Galilei (1564-1642) le debemos su lucha a favor de la autonomía y el consiguiente rechazo al principio de autoridad. Siglos y siglos han transcurrido desde entonces. Si bien hay innumerables cambios, si sumamos el número de siglos desde la muerte de ambos pensadores y repasamos los avances de las diversas ramas de la tecnología, la ética laica poco ha avanzado. Autonomía, el papel de la autoridad, el derecho a la libertad y a la justicia, entre otros valores, nociones inherentes al pensamiento de Ockham y Galileo Galilei, deberían fortalecerse y diseminarse.

A diferencia de la fe dogmática, inamovible y decimonónica, la laicidad crece y se alimenta a partir del disenso. Las discusiones en torno a los derechos de las personas sobre el principio y el fin de la vida nunca finalizarán. La ética médica es una disciplina inexacta y respetuosa del ser humano. Antes de opinar, los eticistas procuran conocer a la persona. Dialogar con Bovero, Zweig, Ockham y Galileo resulta edificante.

Vivimos tiempos aciagos, tiempos complicados. La idea, disfrazada o no, de fascismos y el auge de diversos fanatismos son realidad y pésimos augurios. El mundo de hoy semeja El mundo de ayer de Zweig. Contagiar y diseminar la ética laica es fundamental; a diferencia de la religiosa, propone, no impone. “Siempre existe otra historia, siempre hay algo más de lo que el ojo puede capturar”, escribe W. H. Auden. Abrir el mundo y mostrar su diversidad es necesario. La mirada desde la ética laica es infinita: incluye, no excluye.

2. EL “BIEN MORIR”

Aprende a vivir y sabrás morir bien.

Confucio

Dos premisas necesarias. No soy maniqueo. Sí soy obsesivo. Regreso a temas por obcecación y por necesidad. La primera es parte de mi arquitectura; la segunda es parte del tejido social contemporáneo. El bien morir es uno de los temas inscritos en mis tareas obsesivas. Me interesa por médico, por la sordera de mis colegas, por la contumacia de las religiones y por la avidez social a la tecnología; en este caso, a la biotecnología. He escrito muchas veces sobre eutanasia. Lo empecé a hacer cuando joven. Con el transcurso del tiempo he sido testigo del imparable crecimiento de la tecnología médica y del irremediable declive de la relación afectuosa entre doctores y enfermos; entre más crece la ciencia médica, más se deterioran los vínculos humanos.

No predico a favor de la eutanasia. La considero una opción válida y necesaria. En una ocasión escribí: no me obsesiona la muerte, me obsesiona la vida. Hoy agrego: me obsesiona escuchar al enfermo y me molesta el escueto interés médico y jurídico para diseñar políticas a favor del bien morir.

Los muertos míos y los ajenos han sido mis maestros; hay quienes tienen la suerte de vivir y fenecer con dignidad mientras que otros tienen la sabiduría y el valor para decidir cómo y cuándo morir. Elegir la propia muerte es el mayor acto de libertad al cual puede aspirar un ser humano. Los enfermos son guías, mucho saben del arte de la resiliencia: “Guardar la muerte en un bolsillo y abrirlo cuando lo desee es mi gran secreto”, escribió P. “El tiempo, mi tiempo, se ha hecho polvo. Llegó la hora de viajar ligero”, anotó G.

Los individuos somos diferentes. Las divergencias afloran sin cesar. Frente a la muerte las disparidades se profundizan. No es para menos: la muerte es el mayor reto en esa larga ristra de tropiezos y éxitos llamada vida. Lo he escrito, lo hago de nuevo: no abogo a favor de la eutanasia, sí lo hago a favor de morir con dignidad. El derecho a morir ha crecido poco a poco. Destaco una idea: la eutanasia no es contagiosa y no se disemina. Es un tema y una decisión personal. Quienes abogan por ella no la recomiendan a otros, y menos aún a quienes, debido a su fe, la rechazan.

Las personas entregadas a los designios de Dios no deben temer: no hay epidemias de eutanasia, ni Dios enfurecerá y castigará al ser humano, como sostuvieron sus acólitos cuando el sida se convirtió en epidemia y, según ellos, enardeció al Creador. Hay suficientes razones para cavilar en la eutanasia. Aunque en otros capítulos del libro me refiero a ellos, los toco de nuevo por necesidad y obsesión.

La tecnología médica es inmensa, inabarcable, inagotable. Carece de alma. El ser humano es único, tiene alma. Entregar la vida, la vida/muerte, a las máquinas y a quienes las manejan, médicos que oprimen botones, o religiosos que dictan sus reglas, es contra natura.

La realidad no necesita razones. Las discusiones, sí. Enlisto algunos vericuetos; discutamos:

1) El número de personas que fallecen en países ricos víctimas de enfermedades crónicas es cada vez mayor. Algunos datos sugieren que la mayoría fenece “mal”: víctimas de dolor físico y anímico y de procedimientos médicos innecesarios.

2) Los enfermos crónicos son sujetos de tratamientos inútiles y excesivos. A los médicos no se les entrena a no hacer; se les exige hacer.

3) A los galenos no les interesa acompañar a morir. Los programas universitarios poco o nada se ocupan del tema.

4) Es imprescindible contar con uno o más apoderados cuya función es fungir como portavoz del enfermo cuando éste sea incapaz de decidir el tiempo de su final. La figura del apoderado es vital si acaso emergen dudas en las instrucciones anticipadas, i.e., un documento que defina las condiciones en las que se desea morir.

5) Los cuidados paliativos, excelente opción, deberían estar al alcance de todos. Su aplicación, idóneamente, debe paliar el dolor físico y ocuparse del dolor anímico.

6) Los esfuerzos académicos, médicos y jurídicos han sido insuficientes para aligerar el peso de las enfermedades que se convierten en muertes prolongadas. Facilitar y precipitar el final es tarea de quienes bregan por la autonomía, y es obligación de los librepensadores.

7) El derecho a morir con dignidad requiere diversas intervenciones. Es necesario considerar el acto como derecho humano, sensibilizar la opinión pública y exigir que instituciones estatales y de salubridad se pronuncien al respecto.

8) Las discusiones deben expandirse e incluir a niños con enfermedades terminales, a personas que no tienen capacidad de decidir y a quienes, cansados de vivir, piden ayuda para morir. En Holanda y Bélgica ya se hace.

9) Debe discutirse qué hacer en pacientes incompetentes o en estado vegetativo permanente sometidos a hidratación y nutrición por medio de sondas. ¿Es “más” o “menos” ético proseguir apoyando al enfermo sin solución, incapaz de decidir, en vez de permitirle partir? El médico debe ser el encargado de dialogar con la familia.

10) En épocas oscuras, como la nuestra, donde los fanatismos religiosos se reproducen sin cesar, subrayar, enaltecer y fortificar el principio de la autonomía, es decir, el derecho de toda persona para ejercer su voluntad siempre y cuando no dañe a otros, es fundamental.

Acelerar la propia muerte es el mayor reto de la vida, tanto para quien la considera como para su familia. No ser partícipe del acto y no acompañar al ser querido en sus últimos momentos es rehuir a una de las grandes oportunidades de la vida. Ser parte del último adiós, amar y entregarse a quien decide finalizar su vida es una de las más honrosas apuestas de la existencia.

3. PERDER LA AUTONOMÍA

Para que el asombro de la enfermedad

durara siempre, en casa de la

memoria te convertí.

Anna Ajmátova

I

Son diversas las teorías con respecto al conocimiento. Una, vinculada al conocimiento científico, sostiene que el saber crece por acumulación: con el tiempo se descubren más sucesos y se entienden mejor algunos hechos. Otra teoría asegura que el conocimiento aumenta cuando se reconocen o descubren errores. Ambas ideas son buenas, ambas se complementan. El quid es mantener los ojos abiertos.

En medicina las dos teorías son vigentes. En algunas situaciones prevalece la acumulación. La clínica es buen ejemplo: el médico que más enfermos atiende, sabe más. En otras circunstancias, la identificación de errores estimula el conocimiento; los experimentos en el laboratorio o en el diseño de aparatos médicos, al igual que la clínica y la cirugía, son buen ejemplo. La medicina crece gracias a ambas vías.

Cuando los doctores dejan de preocuparse por las aplicaciones del conocimiento emergen problemas éticos. Cuando se descuida o maltrata a los denominados pacientes incompetentes —enfermos que no se valen por sí mismos—, los logros del conocimiento médico deben cuestionarse. El tema es universal y atemporal. Reflexionar sobre los adultos que fueron competentes y se tornaron incompetentes es obligatorio. En nuestra sociedad, cada vez más longeva, este grupo crece sin cesar; son producto de la tecnología biomédica y de los nuevos fármacos. ¿Tienen lugar los enfermos incompetentes en una sociedad rápida y líquida como la nuestra? Si la respuesta es afirmativa, ¿son atendidos con esmero? Si la respuesta es negativa, ¿qué hacer con ellos? En este texto excluyo a los niños que nacieron o se volvieron incompetentes recién iniciada la vida.

Es cada vez mayor el número de adultos incompetentes. Unos son físicamente competentes y mentalmente incompetentes: su cuerpo funciona, su intelecto no; otros son mentalmente competentes y físicamente incompetentes: su intelecto funciona, su cuerpo no responde. Son universos y realidades diferentes. Accidentes, vejez, enfermedades y errores médicos son las causas principales de esta incompetencia. Pensar, cuando joven, en esos escenarios, al otear y vivir el sufrimiento inútil de seres cercanos, debería ser, aunque el final sea un evento lejano, una invitación. Hacerlo permite reflexionar en el final de la vida; invita a adueñarse de la propia muerte. Esta afirmación no es retórica, es una invitación un tanto a vivir de otra forma, otro tanto a cavilar en la finitud de la vida y a cavilar acerca, cuando esto sea factible, del final. Despedirse investido por los seres cercanos es el culmen de una vida digna.

II

Como parte del discurso médico laico, la autonomía de la persona y del paciente es un derecho indiscutible. Las tragedias que viven algunos enfermos incompetentes, sobre todo aquellos cuyo intelecto les impide denunciar conductas vejatorias, o que buscan morir pero no cuentan con las posibilidades para lograr suicidarse, pueden disminuir si se siguen algunas directrices sencillas.

Algunos casos reproducidos por la prensa, sobre todo en los últimos años, donde se narran las desagradables peripecias de los familiares de enfermos mentalmente incompetentes, sometidos por tiempos prolongados a todo tipo de tratamientos, incluyendo terapia intensiva, han sido parteaguas para alertar a la población sana de sus derechos. Sobran historias. Destaco dos casos emblemáticos: Eluana Englaro en Italia (2009) y Terri Schiavo en Estados Unidos (2005). Ambas permanecieron en estado vegetativo por más de diez años a pesar de que los padres de la primera y el esposo de la segunda solicitaron, en repetidas ocasiones, que se les permitiese morir. Después de múltiples procesos legales a las dos se les retiró el apoyo y fallecieron tras largos, dolorosos, costosos y fútiles periplos. Fútil en medicina implica, grosso modo, que la realización de procedimientos médicos no sólo no modificará el curso de la enfermedad sino que generará nuevos avatares, nuevos tropiezos, nuevos retos, nuevos médicos, cuya suma retrasa lo que muchos desean: morir.

Entre una miríada de informes recientes sobre el suicidio médicamente asistido, en 2019 Noa Pothoven, de 17 años, recibió ayuda médica y familiar para morir con dignidad. La chica había sido víctima de abusos sexuales y violaciones, agresiones que le produjeron depresión, anorexia y sufrimiento, sobre todo anímico, imposible de tratar. Un día antes de morir la joven escribió en su cuenta de Instagram: “Seré directa: en el plazo de diez días habré muerto. Estoy exhausta tras años de lucha; he dejado de comer y beber. Después de muchas discusiones y análisis de mi situación, se ha decidido dejarme ir porque mi dolor es insoportable”. Y poco antes de morir, agregó: “El amor es dejar marchar. En este caso así es”.

El affaire Noa es paradigmático, por su corta edad y porque se le acompañó a morir debido al sufrimiento psíquico, no físico. Esta tragedia invita a cavilar: ¿es ético ayudar a morir a jóvenes a causa de sufrimiento psíquico intratable, progresivo y devastador?

III

Poco interesan al conocimiento y a la investigación médica los pacientes incompetentes. Son más estimulantes los enfermos con patologías raras o complejas, o las enfermedades que puedan significar grandes éxitos académicos o jugosas ganancias económicas. Los pacientes incompetentes no estimulan la creatividad médica. Desafortunadamente, son cada vez más los enfermos que perviven largos años en condiciones deplorables. El abandono y el descuido son fenómenos comunes. Familia, instituciones sociales, asilos, albergues e instituciones médico-psiquiátricas no satisfacen, con frecuencia, las necesidades de los pacientes incompetentes. El problema se multiplica en naciones pobres donde los recursos para atenderlos dignamente son insuficientes; atender a personas incompetentes en hospicios o asilos es muy oneroso.

La paradoja es compleja: el conocimiento médico ha logrado envejecer a la población y, a la vez, debido a la inmensa parafernalia tecnológica, ha conseguido, cada vez más, impedir la muerte de personas mentalmente incompetentes víctimas de patologías “graves”. Debido a esa paradoja y a otras circunstancias poco felices, en algunos países, afortunadamente, se han creado las denominadas instrucciones o voluntades anticipadas (antes llamadas testamento en vida), así como la figura de un apoderado (también denominado poder notarial duradero). Las instrucciones anticipadas son un instrumento invaluable para respetar la voluntad de las personas mentalmente incompetentes.

IV

Las instrucciones anticipadas son un documento escrito donde se establecen los deseos de la persona con respecto al tratamiento a seguir u omitir en caso de enfermar mentalmente. El apoderado, por su parte, será el responsable de decidir qué hacer con el enfermo cuando las instrucciones anticipadas no sean claras: ¿tratarlo o ayudarlo a morir? El documento protege al enfermo del entorno médico, muchas veces sordo y torpe, y es, a la vez, una guía invaluable para que familiares y doctores sigan y cumplan la voluntad del afectado sin que las leyes los inculpen de homicidio.

Ni las instrucciones anticipadas ni el poder notarial duradero son infalibles; ambos pueden contener errores o ser incompletos. Sin embargo, su aplicación ha demostrado ser útil y ha contribuido a humanizar el proceso final de la enfermedad y a respetar la autonomía de la persona.

V

La generación de conocimiento en medicina es (casi) infinita. Enhorabuena, pero con matices. Las teorías que afirman que el conocimiento médico crece cuando los galenos aprenden de los errores son muy útiles; mucho se crece cuando el error se convierte en maestro. Prolongar sin razón cualquier vida es absurdo. Los pacientes mentalmente incompetentes son cada vez más frecuentes. Viven más y en peores condiciones conforme aumenta la ciencia médica. La dignidad de las personas que una vez fueron competentes y luego se tornaron incompetentes no depende del conocimiento médico, sino de la sabia aplicación que el doctor, siempre en acuerdo con la familia, haga de los elementos médico-científicos: ayudar a morir siempre es una opción. El edificio de la ética médica, cada vez más resquebrajado, es el encargado de vigilar ese escenario. Los pacientes incompetentes muchas veces, sotto voce, son considerados restos humanos.

Frase clave en la historia de la eutanasia es el drama encerrado en las palabras “restos humanos”. “Cuando veía a mi madre, sólo quedaban de ella restos humanos que colgaban amarrados de una silla. No podía tolerar más esa imagen”, escribió en 1971 la doctora Gertrude Postma. Rebasada por el sufrimiento de su madre, le administró una sobredosis de morfina, y tras su muerte avisó al director del hospicio. El caso alcanzó la prensa al día siguiente: incontables personas apoyaron el acto de Postma. Se le dictó una sentencia simbólica y se iniciaron las discusiones públicas sobre la eutanasia.

4. DOLOR Y SUFRIMIENTO

Es malo sufrir, pero es

bueno haber sufrido.

San Agustín

Sufrimiento es tema universal. Atañe a naciones, sociedades y personas. Filosofía, psicología, medicina, sociología y economía son, entre otras, disciplinas interesadas en la materia; aunque es parte esencial de las religiones, no me ocuparé en este escrito de sus vínculos. No lo hago pero cito en el epígrafe a San Agustín: sufrir enseña, forma, permite mirar a partir de la historia personal. Hay quienes debido al sufrimiento modifican su ser y, sin proponérselo, se hacen resilientes; son personas excepcionales; transforman las experiencias negativas y dolorosas en actos positivos. Postulo: dolor y sufrimiento (en ocasiones) deviene resiliencia.

Leo en La autoridad del sufrimiento, de F. Bárcena y otros autores:

Se ha dicho que el dolor nos amenaza, al menos, desde tres puntos: desde el cuerpo, que parece condenado a la decadencia y la aniquilación; del lado del mundo exterior, ya que muchos de nuestros padecimientos provienen de fuerzas destructoras que no podemos controlar; y por último, del lado de las relaciones con los demás. Aunque conozcamos las causas de muchos de nuestros malestares y dolores, al final ‘el dolor se conoce por experiencia’, y nos recuerda nuestra propia finitud.

Cuerpo/mundo/sociedad: nadie escapa del dolor, nadie sortea una de sus consecuencias fundamentales: sufrimiento.

Escribo en un cuaderno algunas notas relacionadas con el asunto del sufrimiento, no de la especie humana, sino de la persona que ve amenazada su cotidianeidad por el dolor o por alguna merma física. Mis apuntes sobre el sufrimiento, mis notas sobre otras notas, provienen de diálogos con alumnos, con compañeros, con lo que expresan algunos pacientes; nacen también de la academia y la literatura. Notas sobre otras notas, sobre la vida, la amistad, la enfermedad; es un ejercicio frecuente al cual recurro cuando alguien próximo a la muerte rememora los días previos, las semanas y meses anteriores a la certeza del final. “Estás aquí hasta que de repente ya no estás”, escribió Jane Draycott, poeta británica. Así las vivencias de los enfermos, así las notas sobre otras notas: “dolor y sufrimiento mientras la alegría de vivir no me abandone. Después, mejor cerrar y hablar con la muerte”.

La pregunta siempre será la misma pregunta: ¿hasta cuándo retrasar la muerte? Las respuestas son siempre complicadas, varían: se responde sumando pasado y presente; ¿cómo saber cuándo es la hora de partir? Buscar una “buena” muerte es necesario cuando dolor y sufrimiento detienen la vida.

Notas sobre otras notas es un ejercicio al cual acudo con frecuencia y es un espacio en ocasiones consciente, otras veces inconsciente, al cual recurren los enfermos. La mayoría de las personas lo hace, algunas escriben, otras conversan; el dolor demanda: repasar la vida para mirar y preguntar, regresar para hablar en presente.

El dolor es el tema predominante cuando se reflexiona sobre el sufrimiento, y es la vivencia que se repite con más frecuencia al hablar sobre la muerte o las pérdidas. Es la palabra más común en la consulta médica y una de las más usadas en poesía: “Hay momentos de frío en los que estrangulas palomas y te calientas con sus alas”, escribe en Hay Vladimír Holan.

El dolor es sabiduría y reflexión. El lenguaje del cuerpo es infinito. El quebranto de la vida abre puertas; miedo, hastío, incertidumbre, muerte y... ¿qué sigue tras la muerte? Cruciales son las causas de la enfermedad, ¿es el cuerpo?, ¿es el alma?, ¿son ambas? Y hay otra, que llamaré fundamental: la nueva relación entre el yo de antes —el ser sano—, el yo de ahora —el enfermo—, y el mundo, que aunque similar al de antes ha cambiado en función del yo modificado por la enfermedad. Sufrir transforma: quienes sufren alteran su relación con ellos mismos, con el entorno, con el prójimo y con la sociedad.

Dolor y sufrimiento exigen acomodarse lo mejor posible a la nueva realidad. Cuando ambas mermas, dolor y sufrimiento, se instalan en la persona y no amainan, no se van, no permiten la vida, la muerte emerge; no como castigo sino como salvación. El dolor invita. Duele vivir con él. Imposible pervivir sin él. El dolor siembra y, a la vez, destroza.

Muchos enfermos, después de algún tiempo, asumen que el dolor es un suceso de la existencia. El lenguaje del dolor, diferente, nuevo, rico para quien sabe expresarlo, pobre para quien carece de elementos, confronta al enfermo con los cambios corporales. El cuerpo es silente cuando impera la salud, mas ruidoso e irregular cuando se instala la enfermedad. Quien lo vive debe reinterpretar la nueva realidad y su propia existencia con palabras desconocidas y con los gestos que le faciliten entender nuevas e innominadas vivencias. Hacerlo desde otro lugar es obligado: el dolor atenta contra el lenguaje, detiene las palabras. Con frecuencia no bastan las palabras para nombrar las heridas. René Char lo sabe: “Las praderas me llaman arroyo / Y los arroyos, pradera” (del poema “Trampa para pájaros”).

El dolor es un suceso de la existencia. La identidad requiere otros matices. El dolor erosiona vivencias, querencias, lugares y memorias. El dolor confronta: debe lidiarse con deseos que no se cumplirán y luchar contra la aparición de imposibilidades físicas. Ese tropiezo obliga al individuo a reescribir algunos fragmentos de su existencia. En ocasiones el sufrimiento se convierte en razón de vida, otras veces en razón de muerte; la inmensa diferencia entre una y otra situación emerge cuando la muerte toca a la puerta, cuando dolor y sufrimiento se convierten en cargas insuperables: morir no sólo es, como expresa el Diccionario de la Real Academia, “llegar al término de la vida”; morir, en el contexto del enfermo crónico, significa mirar hacia atrás, vivir el hoy y aceptar que el final no depara una nueva vida pero sí el último adiós; el fin de la indignidad y con suerte un tiempo para abrazar y amar a quienes se quedan.

En La enfermedad y sus metáforas y El sida y sus metáforas, Susan Sontag, enferma de cáncer, lo expresó con maestría: “La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía: la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar”.

La patología, como suceso de la existencia, cuestiona; escribir ayuda. Los enfermos se convierten en “otro dentro de uno mismo”, se transforman mediante palabras. “Observar la vida a través del prisma del dolor, y escrutar la muerte cuando la vida se apaga.” De esa mirada nueva, de ese caleidoscopio, surgen muchos caminos: algunos devienen curación; otros, suicidio; otros, aceptación; no pocos, literatura. El “otro dentro de uno mismo” observa de otra forma, palpa distinto, escucha por medio de otros tonos. Ese nuevo pasaporte le facilita al enfermo interactuar con los elementos de su nueva situación. Esa “identidad modificada” permite escribir acerca de las pequeñas certezas, de la suerte de vivir, y obliga a escarbar dentro de uno gracias a la muerte de los seres cercanos.

Todos guardamos algunas notas sobre otras notas. Las que hablan sobre el dolor y el sufrimiento son magníficas. Las que destejen las telas de la muerte son escuela. Gracias a ellas uno intuye, nunca sabe, las razones por las cuales siempre nos persigue nuestra propia sombra y el legado de los seres queridos antes vivos, ahora muertos y vivos.

5. VIVIR SIN VIVIR

Que difícil es,

cuando todo se hunde,

no hundirse también.

Julio Herranz

Vivir sin vivir. Morir sin morir. Juegos de palabras, realidad de realidades. Ambas crudas, ambas veraces. Vivir y morir, materia cotidiana para enfermos, médicos y familiares. La longevidad tiene dos lecturas fundamentales: es regalo y es problema. Es regalo para quienes cuentan con recursos económicos y tienen la oportunidad de gozar lo que la vida ofrece; es problema: en los países ricos las personas antes de fenecer pueden pervivir entre ocho y diez años víctimas de enfermedades serias, crónicas, mientras que en las naciones pobres muchos no pueden afrontar las necesidades mínimas de la vida diaria. Ocho años víctimas de enfermedades son muchos años; ocho años rodeados de pobreza son infinitos.

La mayor longevidad tiene otras lecturas. Unas lógicas —ciencia y tecnología crecen sin cesar y ofrecen instrumentos para incrementar el tiempo de vida— y otras ilógicas —muchos viejos, sobre todo en los países ricos de Occidente, mueren mal, sin compañía, aislados, y muchos pobres mueren por la pobreza—. En la revista The Economist del 29 de abril de 2017 el artículo “A better way to care for the dying” (“Una vía mejor para atender al moribundo”) leo dos noticias, ambas crudas. La primera es actual: la mitad de las personas mayores de 80 años en Europa viven solas; la segunda noticia avista el futuro: se calcula que en 2020 40% de los estadounidenses fenecerá sin compañía, en asilos. En la vejez, “morir bien”, con dignidad, acompañado, consciente, independiente y, con suerte, trabajando, es un privilegio. Morir en soledad, sin recursos, sin cariño, sin motivos para continuar es una tragedia. Ambos escenarios son reales, con frecuencia suceden en una misma sociedad.

Analizar algunas ideas acerca de la felicidad es necesario. Robert Waldinger, cuarto director del estudio sobre desarrollo adulto de Harvard, investigación de hace más de cuatro décadas y cuyo fin fue disecar las razones que hacen posible la felicidad, comentó en 2016: “Lo importante para mantenerse felices y saludables a lo largo de la vida es la calidad de nuestras relaciones”. La afirmación es contundente, y la realidad también lo es: las relaciones interpersonales en nuestros días se han deteriorado; el respeto, el apego y el tiempo dedicado por la sociedad a los viejos es cada vez menor y el arte de la convivencia tiende a desaparecer. El reto es inmenso: fortalecer el contacto humano es necesario.

No todo lo que hace el ser humano es contradictorio, pero buena parte de sus quehaceres deviene resultados imposibles de conciliar. La riqueza genera pobreza, el acceso a la salud margina a quienes carecen de recursos, la tecnología incrementa las distancias entre las clases socioeconómicas y la mayor longevidad, meta de todos los sistemas de salud, no siempre conlleva, para quienes usufructúan dichas bonanzas, finales felices. Vivir cuando la vida ha terminado es una de las grandes contradicciones de nuestros tiempos. Ciencia y tecnología versus dignidad y autonomía.

En este siglo, en la mayoría de las naciones ricas el promedio de vida es de 82 años; a principios del siglo XIX era de 32, y al despuntar el siglo XX era de 50 años. En dos siglos la esperanza de vida ha aumentado cincuenta años; cinco décadas es una diferencia enorme, tanto por la cantidad como por la forma de vivir y morir. La ciencia continuará progresando y con ella la longevidad. ¿Cuánto más podrán vivir en unas décadas las personas adineradas?, ¿veinte, treinta años?

Hace un siglo la muerte llegaba rápido; no asfixiaba ni al enfermo ni a sus seres queridos. La gente fenecía víctima de infecciones, guerras y partos. El dolor propio del final, tanto para quien fallecía como para los deudos, era agudo, rápido, brutal: la muerte se apersonaba casi sin avisar. La rapidez de la muerte conlleva al dolor propio de lo inesperado, de lo no cavilado. De ahí su brutalidad y el desasosiego para lidiar con la pérdida. Era, sin duda, otra época. La víctima sufría menos, los familiares poco debatían si era o no ético continuar tratando al enfermo y el proceso finalizaba pronto. El dolor era agudo, sus cuchillas laceraban de otra forma. Pocos vivían el intríngulis que ahora muchos confrontan al lado de enfermos que acumulan sufrimiento por largo tiempo pero no mueren. De nuevo las preguntas: ¿hasta cuándo?, ¿vale la pena continuar? Décadas atrás las muertes indignas eran la excepción.

En el siglo XXI las miserias propias de las enfermedades crónicas prolongan el dolor. Padecer muchos años antes de fenecer destruye. Someterse a tratamientos fútiles violenta principios éticos médicos y humanos. Permanecer semanas o meses en el hospital atado a incontables cables de nada vale. Prolongar la muerte y no la vida no debería ser labor médica ni afán de los familiares del enfermo.

La labor del galeno, cuando se trata a enfermos graves es fundamental. La ecuación es simple y a la vez compleja: explicar los límites de la vida y los de la medicina es obligación del galeno. Los enfermos y sus familiares desean escuchar y comprender. Armados de herramientas útiles saben cómo y cuándo decidir. Muchos médicos no son capaces de entablar este tipo de diálogos. Los rehúyen por su incapacidad para filosofar, por su falta de sabiduría para ayudar a morir o, como sucede en sociedades ricas, por motivos económicos.

El interludio entre continuar o no continuar tratamientos es infinito. Acortar las distancias es imprescindible. Hacerlo es y será cada vez más necesario: los maravillosos avances de la biotecnología pueden mantener con vida a enfermos sin vida por tiempos innecesariamente prolongados.

Disminuir las distancias es posible. Hablar es la solución. Hacerlo cuando joven, primero a solas, después con la familia y siempre con el médico de confianza es obligado. Dilatar la muerte es brutal. Facilitar la despedida “a tiempo” es factible. Es difícil, pero no imposible. Se requiere pensar en ella con antelación. Dignidad y autonomía son pilares humanos. Arroparse con esos valores evita trances dolorosos, prolongados, innecesarios, costosos.

El trabajo es enorme, pero factible. Despolitizar, desmedicalizar y aproximarse a la muerte es necesario. Vivir sin vivir y morir sin morir no tiene sentido.

6. MORIR EN PAZ⁴

Un día naces

y al siguiente mueres.

Hoy,

al anochecer,

sopla la brisa de otoño.

Chikamasa, guerrero y poeta japonés

Tener conciencia de la finitud de la vida es atributo de la condición humana. Saberse mortal exige movimiento y trabajo; no necesariamente en busca de la inmortalidad, más bien para significar el bien más preciado del ser humano: el tiempo. Quien envejece y reflexiona sobre la certeza de la muerte, como sucede en las comunidades budistas, acepta “mejor” el final. Quienes intentan negarla, como ocurre con frecuencia en Occidente, fenecen “mal”: miedo e incertidumbre son constantes penosas en esas personas y eventos dolorosos para los allegados, quienes muchas veces carecen de las palabras adecuadas para acompañar y mitigar el dolor de la persona que pronto morirá.

La muerte es un viaje del cual nunca se regresa. De ahí su misterio, de ahí el temor de quien parte sin retorno y el dolor de los deudos. A todos atemorizan los viajes sin vuelta. La incertidumbre es un peso difícil de cargar; nuestra condición no soporta no saber y le es difícil lidiar en forma adecuada con hechos no consumados; es mejor, ante situaciones complejas (i.e. las enfermedades terminales), confrontar verdades crudas que guardar esperanzas. Nuestra especie requiere respuestas. De ahí el agobio propio de la muerte, del nunca saber más del finado, del punto final, de nuestra incapacidad para comprender frases sabias y añejas. Leo en el Libro de Eclesiastés, Qohelet en hebreo, libro del Antiguo Testamento: “Hay un tiempo para vivir y un tiempo para morir”. El agobio del viaje sin retorno y la incertidumbre pierden peso ante la sentencia del Qohelet.

El deceso de los seres queridos significa el adiós a espacios, vivencias y amores construidos con las manos del finado y las de las personas cercanas. El último adiós es diferente para quienes limitan su existencia a la Tierra. Si el “más allá” no existe, la muerte es absoluta. Para los ateos, la muerte significa el final. “Final” es una palabra compleja. Nada, salvo la nada, aguarda al cadáver; nada, salvo el imposible infinito, queda tras la muerte. En esa cruda realidad subyacen el dolor de los deudos y las dificultades del último adiós. El misterio de la muerte ha sido y será insondable. Por eso tantas palabras, por lo mismo, buscarle otras caras y otros tiempos a la vida.

Immanuel Kant ilustra: “Todas las conclusiones nuestras que quieran conducirnos más allá del ámbito de una posible experiencia son engañosas e infundadas”. La máxima del filósofo alemán aplica para los no creyentes. Los creyentes, tras la muerte, tienen grandes respuestas; los ateos, sólo una: nada sigue, todo acaba.

La fe mitiga el sufrimiento. Afortunados quienes la tienen. Preguntar poco y entregarse a los designios de Dios atenúa la idea del vacío. La razón es simple: Dios no admite el vacío —eso profesan los creyentes—. En ese discurso, en la idea de la acogida celestial, estriban la fe y las razones de los creyentes. Quienes carecen de ella deben confrontar la muerte con otras herramientas. Afrontar el vacío como destino es un reto complicado. Para el ateo o agnóstico, para quienes la muerte representa un brutum factum para el cual no hay explicaciones, el proceso, por más que se piense, es complejo.

Blaise Pascal nos provoca: “Incomprensible que exista Dios e incomprensible que no exista”. La frase no admite una respuesta unívoca: todo es posible; es erróneo, desde la razón, responder “sí” o responder “no”. Lo incomprensible supera a la razón: no hay elementos, al menos yo carezco de ellos, para explicar el postulado del matemático y escritor francés. Los budistas ofrecen respuestas sensatas, propias de su forma de vivir y de su concepción de la vida y la muerte. La convicción de los budistas de un Nirvana, de la idea de “extinguirse”, de que se alcance un estado final, libre de pasiones, odios y de ambiciones es sabia y envidiable.

En Occidente, cuando no se es creyente ni se posee la sabiduría budista, la muerte plantea problemas complejos, los cuales, precisamente por su rispidez, merecen cavilarse: si no hay nada después del final, ¿qué pasa con el cuerpo, con el alma, con las historias del finado, con lo edificado y lo borrado con las mismas manos? Siguiendo a Pascal, cuando finaliza la travesía del ser querido en la Tierra, su idea podría intervenirse: “Comprensible la vida, incomprensible que tras ella nada permanezca”. Tras la muerte, los no creyentes enfrentan una situación difícil: el vacío como destino. Lidiar con el final, a pesar de la cruda certidumbre de la nada, es necesario.

Para quienes tienen la suerte de pensar en su muerte, morir en el siglo XXI resulta más complejo que antaño. La tecnología médica prolonga, muchas veces innecesariamente, vidas sin vida. Reflexionar en la propia muerte y en la eutanasia es privilegio de las clases adineradas. Cavilar en la eutanasia es un indicador, aunque no aparezca en los nauseabundos índices económicos, de la clase social de las personas. Los ricos pueden pensar en cómo morir; los pobres se desviven buscando las vías para resolver el presente.

Escuchar es necesario. Hans Küng, ejemplo de coherencia y dignidad, observa, agobiado, lo que la tecnología y el mundo de la inmediatez ofrecen. En Una muerte feliz, Küng, a los 88 años, retoma la idea esbozada en sus memorias —Humanidad vivida—, sobre la validez y el derecho a la eutanasia. “Me gustaría morir consciente y despedirme digna y humanamente de mis seres queridos. Morir feliz para mí significa una muerte sin nostalgia, ni dolor por la despedida, sino una muerte con una completa conformidad, una profundísima satisfacción y paz interior”.

Leo a Küng: morir como ser humano investido de dignidad, hacerlo cuando sea el momento preciso, tomar las riendas del final y no atenerse a dictados médicos o religiosos. Ser yo hasta el final, decidir cuándo partir, adueñarse de las riendas de la vida y la muerte. Las palabras de Küng, teólogo espléndido, a quien le retiraron la licencia eclesiástica por cuestionar la infalibilidad del Papa, permiten comprender y aceptar con otra mirada el dolor del vacío tras la muerte de los seres queridos.

Necesario es cuestionar algunas acciones de la medicina moderna. La tecnología biomédica mitiga y esconde muchos avisos de la inmediatez de la muerte. Al hacerlo, le impide a los familiares vivir la experiencia de acompañar al moribundo, de hablar y estar con él, de tocarlo y despedirse, de hablar y escuchar; a la vez, el peso y el poder de la tecnología biomédica mal utilizada le niegan al enfermo el privilegio de despedirse, mirar —sí, mirar— y escuchar las últimas palabras de familiares y amigos. “Debemos hablarnos todo lo que podamos. Cuando uno de nosotros muera, habrá cosas de las que el otro nunca podrá hablar con nadie más”, la frase se ha atribuido tanto a Matisse como a Picasso.

Mitigar el dolor y aliviar el sufrimiento físico y anímico es indispensable. No lo es evitar los diálogos finales, con uno mismo y con los seres queridos. Morir con dignidad y arropado por amigos y familia es un privilegio que facilita comprender “un poco” los sinsabores de los viajes sin regreso.

La muerte nunca es problema del finado; la muerte representa un conflicto para los vivos. El tiempo de la muerte se entiende mejor cuando se camina al lado de quien confronta su final y desea hablar y ser escuchado.

⁴ Texto publicado originalmente en Revista de la Universidad de México, núm. 846, nueva época, marzo de 2019, pp. 128-130.

7. PENSAR LA MUERTE

No basta con pensar en la muerte,

sino que se debe tenerla

siempre delante. Entonces la

vida se hace más solemne,

más importante, más fecunda

y alegre.

Stefan Zweig

I

Los impuestos del tiempo son impagables. Ahí está la vejez: la memoria que olvida, las piernas trémulas, las palabras inseguras. Con el paso de los años llegan enfermedades y después la muerte. Morir es el impuesto final por haber nacido. De muchas humillaciones escapa el ser humano. De las humillaciones propias de la vejez casi nadie se salva; de las provocadas por algunas enfermedades como la demencia senil, el Parkinson incontrolable, o la esclerosis lateral amiotrófica no hay quien tenga el valor suficiente para lograrlo. Las enfermedades humillan. Y mueven. Y crean.

Tras la muerte de Joana, su pequeña hija, Joan Margarit escribió el poemario Joana, dedicado a ella. Comparto unos versos del poema “La espera”:

Ya ha pasado un verano sin tus ojos

y el mar también habrá de acostumbrarse.

Tu calle, aún durante mucho tiempo,

esperará, delante de tu puerta,

con paciencia, tus pasos.

El dolor y la muerte siempre han buscado reposo en el arte. Poesía, música, pintura, y cine son moradas inmemoriales para el alma rota y casa para cavilar en el propio final.

II

Librar la muerte con dignidad es posible. Hacerlo, a pesar de los discursos decimonónicos de políticos iletrados y religiosos desaseados, es factible. Recurrir a la libertad y a la autonomía, bienes supremos del Occidente libre, son pilares y armas para atemperar la estulticia del Poder. Admiro profundamente a E. M. Cioran, pero no concuerdo con la siguiente idea: “¿No ha llegado ya la hora de declararle la guerra al tiempo, nuestro enemigo común?”.

Contra el tiempo siempre perdemos. Ahí están la muerte, los cementerios, los túmulos de los seres queridos. Su presencia ha sido acicate para la filosofía. Muchos filósofos se han ocupado del tema. Explicarla y comprenderla ha sido tarea inmemorial. Reflexiones profundas para suavizar el adiós; reflexiones útiles para allanar, al menos un poco, el dolor y la tragedia del final. Friedrich Nietzsche dijo: “Uno debe morir con orgullo cuando ya no es posible vivir con orgullo”.

III

La muerte es el evento más personal en la historia de cualquier ser humano, y la muerte, por decisión propia, es la máxima expresión de libertad a la que puede aspirar una persona. La prensa ha sido combustible para cavilar en la muerte y en el derecho a interrumpir la vida cuando ésta ha dejado de serlo. Ha sido, a la vez, materia para que médicos y sociedad se ocupen del tema.

Decidir morir sin ayuda médica es un suceso terrible que nos concierne a todos. Hacerlo en soledad, con premeditación, es un evento que reta a todo librepensador. Sólo en los siete países donde la eutanasia o el suicidio asistido es legal, las personas que buscan ayuda mueren dignamente (imposible saber cuántos médicos ayudan a morir en países donde la eutanasia no es legal).

La legalización de la eutanasia y sus avances en países pioneros como Holanda y Bélgica se debe a movimientos provenientes de la sociedad civil. La historia de José Antonio Arrabal, ciudadano español, víctima de esclerosis lateral amiotrófica, ilustra, primero, su entereza y valentía, así como el divorcio entre sus certezas —morir con dignidad— y la ausencia de un Estado y un sistema médico protector. Su caso se suma a historias similares. Historias como la de José Antonio mueven. A partir de casos individuales la sociedad exige. En bretes éticos, como la eutanasia, el aborto o la pena de muerte, la sociedad se mueve más rápido que el gremio médico y el Estado.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta a las células neuronales encargadas del funcionamiento muscular, conocidas como motoneuronas; cuando éstas mueren, sobrevienen parálisis musculares progresivas. Los enfermos víctimas de esclerosis lateral amiotrófica sufren una tragedia inmensa: mientras que poco a poco las funciones musculares se atrofian, la capacidad intelectual permanece intacta. Esa cruda realidad, pacientes mentalmente competentes y físicamente incompetentes, deviene dolor emocional inenarrable. Conforme pierden sus funciones motoras aumenta la angustia. La supervivencia oscila entre tres y cinco años. En síntesis, es una enfermedad devastadora; el cuerpo se convierte en una prisión: la cabeza, incólume, sufre sin cuerpo, sin movimiento. ¿Tiene sentido pervivir?

En agosto de 2015, cuando José Antonio Arrabal tenía 57 años, se le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica. Convencido por la progresión de la enfermedad y por la ausencia de apoyo médico —eutanasia—, decidió finalizar su vida motu proprio. En el video que él mismo filmó, explica, antes de ingerir los medicamentos que compró vía internet, las razones para acabar con su vida con dignidad: “Ya necesito ayuda para darme vuelta en la cama, para vestirme, para desnudarme, para comer, para limpiarme. Sólo puedo beber con una pajita en una taza de plástico […] necesito ayuda para respirar, sobre todo por la noche […] lo que me queda es un deterioro hasta acabar siendo un vegetal. Y yo he sido siempre muy independiente. No quiero que mi mujer y mis dos hijos hipotequen sus vidas en cuidarme para nada”. Y remata: “Tengo que adelantar mi muerte. Me indigna tener que hacerlo en la clandestinidad, solo. La falta de una ley de eutanasia me obliga a hacerlo”.

Arrabal se suicidó, por temor, antes de lo que hubiese deseado: no quería que la enfermedad le impidiese mover la única mano que aún funcionaba; dependía de ella para tomar e ingerir los medicamentos. Y lo hizo en la soledad más absoluta; para no comprometer a su familia escogió el día cuando todos saldrían de casa. No deseaba hipotecar su vida.

Terminar con ella en forma clandestina, sin familia, sin médicos a su lado, sin un Estado protector es una tragedia imposible de explicar. Hacerlo en soledad retrata el desencuentro del poder omnímodo, representado por Estado y diversas Iglesias, y solapado por gremios médicos decimonónicos. No todos tienen el valor ni de Arrabal ni de Stefan Zweig, quien, como reza el epígrafe inicial, caviló en el final. Tras abandonar su casa debido al nazismo, harto del destierro, y con la certeza de que su vida no daba más, deprimido y desesperanzado, como cuenta en El mundo de ayer, tomó las riendas de su existencia y se entregó a la muerte, a su propia muerte.

8. MORIR CON DIGNIDAD: SEIS NOTAS

En el reino de los fines todo tiene un
precio o una dignidad. Aquello que
tiene precio puede ser sustituido por
algo equivalente; en cambio, lo que se
halla por encima de todo precio y,
por tanto, no admite nada
equivalente, no tiene dignidad.

Immanuel Kant

Sobre temas ríspidos la sociedad suele moverse con más celeridad que las personas cuyos vínculos les impiden ser libres. Sometidos por sus obligaciones, la mayoría de políticos y ministros religiosos, aunque no sea consciente de sus chapucerías, se traiciona. Suelen proceder conforme a los lineamientos de sus propias reglas, a las reglas de sus reglas; actúan siguiendo cartabones preestablecidos alejándose del espléndido espacio de la autocrítica —no tienen cómo hacerlo, carecen de formación—. La bioética no es moda, es necesidad.

Aborto, eutanasia, ingeniería genética, justicia, dignidad, avances tecnológicos, autonomía y libertad, técnicas novedosas como CRISPR/Cas9, una herramienta molecular utilizada para “editar” o “corregir” el genoma de cualquier célula, son temas cruciales, sociales y médicos que conforme aumenta la tecnología adquieren mayor visibilidad. Sociedad y poder deben dialogar. Entresaco seis notas periodísticas cuyo común denominador es morir con dignidad. Todas recientes, todas vigentes, todas preguntan.

Primera. Marzo de 2015. La sociedad exige al gobierno francés dialogar acerca de la sedación terminal y la muerte digna. François Hollande —el entonces presidente de aquel país— anuncia que se discutirá una nueva ley para la sedación terminal. En un santiamén, líderes de cinco religiones reaccionan contra el cambio legislativo. Días después, la Asamblea Nacional apoya por aplastante mayoría la norma que declara vinculante el testamento vital y el derecho a la sedación profunda: 436 votos a favor, 34 en contra. Sin embargo, no se aprueba el suicidio médicamente asistido.

¿Es suficiente la sedación profunda?, ¿por qué no la eutanasia activa? Copio una carta publicada en El País (marzo de 2015), titulada “No quiero morir en Francia”:

¿Qué significa una muerte digna? Considero que toda persona que quiera quitarse la vida, por padecer una enfermedad crónica e incurable, ha de tener la capacidad de hacerlo si ésa es su voluntad y ha dejado constancia de ello.

La sedación profunda hasta la muerte me parece una manera absurda de atrasar acontecimientos inevitables, y una forma de hacer sufrir no a la persona inconsciente —que poco puede sentir ya—, sino a sus allegados. Creo que la Asamblea Nacional debería considerar la legalización de la eutanasia porque habría que entenderla como un derecho individual, más allá de las valoraciones morales de cada uno. Si no se legitima, yo no quiero morir en Francia.

IRENE MONMENEU SOLER. Valencia.

COMENTARIO: hasta junio de 2019, la eutanasia no se ha aprobado en Francia.

Segunda. En octubre de 2013, el célebre teólogo Hans Küng, víctima de Parkinson avanzado, anunció que recurriría, llegado el momento apropiado, a la eutanasia. Küng, ser humano admirable, inhabilitado para oficiar por el papa Juan Pablo II debido a sus posturas críticas frente al Vaticano, escribió: “No quiero seguir viviendo como una sombra de mí mismo […] El ser humano tiene el derecho a morir cuando ya no tiene ninguna esperanza de seguir llevando lo que según su entender es una existencia humana”.

En Morir con dignidad, en coautoría con Walter Jens, Küng expresa ideas sugerentes con respecto al final de la vida y a la eutanasia. Comparto dos: 1) “Dedicarle tiempo y paciencia a los enfermos terminales es quizá el último y mayor regalo que podemos ofrecerles: tiempo para escuchar su inseguridad, sus preocupaciones y miedos, para darles un poco de consuelo, y también para recitar con ellos una oración”. 2) “Claro que no debemos reducir la cuestión de la muerte humanamente digna a la pregunta por la eutanasia activa, pero tampoco podemos seguir prescindiendo de ella. Una responsabilidad valiente de seres humanos sobre el morir forma parte de una muerte digna, y esta afirmación no implica desconfianza ni soberbia ante Dios, antes bien una inquebrantable confianza en Dios, que no es un sádico sino el Dios misericordioso cuya gracia es eterna.”

COMENTARIO. Mientras escribo, en junio de 2019, Küng pervive. Desde su trinchera y ejemplo sigue invitando a los creyentes a modificar sus relaciones con el poder eclesiástico. Los diversos credos, todos, deben modificar sus posturas. Todo ha cambiado: el mundo, el tiempo, el ser humano, la tecnología, la credibilidad hacia los dictados religiosos. Modificar su posición es cuestión de supervivencia. De no hacerlo, su población se acotará a quienes viven inmersos en fanatismos.

Tercera. Febrero de 2015. En la sentencia Carter versus Canadá, el Tribunal Supremo reconoció que la ayuda a morir es un derecho fundamental. Familiares de Kay Carter, víctima de estenosis espinal degenerativa, solicitaron que se le ayudase a morir. La Suprema Corte revocó por unanimidad la prohibición del suicidio médicamente asistido. El fallo concede un año al gobierno y a los estados del país para elaborar sus leyes. De no hacerlo, el tribunal no procesará a los médicos que contribuyan a morir.

COMENTARIO. La noticia anterior devino modificaciones. Canadá ha demostrado ser un país que cambia, que se adapta a los reclamos exigidos por la sociedad: en 2016 aprobó la eutanasia y en 2018 legalizó el consumo recreacional de la marihuana. Esas modificaciones incluyen a quienes deseen hacerlo. No atenta contra la población ajena a esas ideas.

Cuarta. En septiembre de 2013, antes del estreno de un documental sobre su vida, el físico Stephen Hawking, postrado en una silla de ruedas desde los 21 años, declaró: “Creo que quienes tienen una enfermedad terminal y sufren grandes dolores deberían tener la opción de elegir poner fin a sus vidas, y aquellos que les ayuden deberían quedar libres de ser juzgados”. Hawking, físico teórico, astrofísico y divulgador científico británico, brillante en muchos aspectos, murió en ٢٠١٨, víctima de esclerosis lateral amiotrófica.

COMENTARIO. La enfermedad de Hawking fue muy prolongada. La mayoría de las personas suele fallecer antes. El llamado de un ser brillante —“tener la opción de elegir poner fin a sus vidas”—, víctima de una enfermedad “terrible”, no debe ser desdeñado. Los enfermos cuya incapacidad física es absoluta y cuyo intelecto no se altera deberían tener la posibilidad de morir cuando así lo decidan.

Quinta. En noviembre de 2014, tras ingerir medicamentos, falleció Brittany Maynard, de 29 años, víctima de cáncer. El video donde explica las razones de su decisión, morir con dignidad, se reprodujo más de nueve millones de veces. Maynard era una defensora de la legalización para ayudar a morir. Debido a que en California, su estado natal, el suicidio estaba prohibido, viajó a Portland, donde murió por medio de suicidio asistido. En su último mensaje de Facebook escribió: “Adiós a todos mis queridos amigos y familiares que me aman. Hoy es el día en que he elegido para morir en vista de mi enfermedad terminal, este tipo de cáncer cerebral terrible que ha tomado mucho de mí… pero que habría tomado mucho más”.

COMENTARIO. En California la eutanasia se legalizó en 2015. Es probable que la conducta y las discusiones de Brittany hayan contribuido a la legalización de la muerte asistida. En Estados Unidos, cada vez más estados han aceptado el suicidio asistido como opción.

Sexta. En abril de 2018 se retiró el soporte respiratorio a Alfie Evans, de sólo dos años. Falleció cuatro días después. Padeció un trastorno neurodegenerativo no diagnosticado. La mayor parte de su corta vida permaneció hospitalizado. Los padres querían mantenerlo vivo a toda costa. En contra de las autoridades médicas del hospital, quienes aseguraban que el niño fallecería a pesar de esfuerzos óptimos, los progenitores se negaron a aceptar la decisión. Fuera del hospital, grupos provida se manifestaban a favor de los padres.

COMENTARIO. El affaire Alfie Evans ilustra el abismo que hay entre grupos provida y opiniones médicas. El personal médico sufrió agresiones por parte de los manifestantes. El Centro Legal Cristiano sugirió a los padres que denunciasen a los doctores por asesinato. Los médicos sabían, desde junio 2017, cuando Alfie tenía un año, que las posibilidades de recuperación eran nulas. Continuar tratamientos era fútil; hacerlo sólo prolongaría el sufrimiento. La justicia británica avaló la decisión de retirar el apoyo médico. El caso Alfie ilustra la obstinación de grupos ultra religiosos en contra de la sabiduría médica.

Morir con dignidad es tema actual. Hablar y discutir es necesario. El universo del bien morir es amplio y el camino a seguir, tortuoso y largo. Manifestarse es crucial. El asunto debería ser parte de la mayoría de quienes pueden elegir, i.e., librepensadores sin asfixias económicas, personas que valoran su autonomía sobre imposiciones externas. Empoderar a la sociedad es el primer paso. Presionar a quienes detentan el poder y exigir nuevas políticas es la meta. Elegir cómo morir es un derecho, no una dádiva.

En De Senectute, Norberto Bobbio cita a Reinhold Schneider, quien en Invierno en Viena escribió: “Mi fuerza vital está tan exhausta que ya no logra ver más allá del sepulcro, no logra ya temer o desear nada sino la muerte. No puedo concebir un Dios tan despiadado que despierte a uno que está durmiendo a sus pies muerto de cansancio”. Releo a Schneider: la dependencia humana hacia las deidades no es culpa de estas últimas, que ni siquiera saben que existen los humanos; es responsabilidad de quienes las erigieron y siguen dotándolas de poder. Dios, esa figura así llamada por la humanidad, me digo, no debe gozar al ver cómo sufren las personas. Dios, me digo de nuevo, debe evitar dolores innecesarios y muertes prolongadas.

Morir en paz es posible

I. AYUDAR A MORIR

Hay vidas que tienen el valor

de iluminarse cuando

llega la muerte.

Norman Mailer

Ríspida es la cuestión que da título a las reflexiones siguientes. Ríspida y necesaria. El imperativo categórico de Kant, “obra de tal modo que uses a la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro, siempre al mismo tiempo como fin y nunca simplemente como medio”, tiene varias lecturas. Me interesa subrayar la de la autonomía de la voluntad del individuo, la cual, siguiendo al filósofo alemán, le permite actuar con libertad siguiendo los dictados de su razón. Quien ejerce su autonomía es libre; quien no la ejerce, no lo es, o lo es a su forma. Al primer grupo pertenecen los librepensadores; al segundo, los devotos de Dios. Tema complicado; baste decir que la eutanasia ha sido legalizada sólo en seis naciones.

Holanda legalizó la eutanasia en 2002. A partir de entonces, pocas naciones permiten esa práctica. De un total de 195 países sólo Bélgica, Luxemburgo, Suiza, Colombia y Canadá la han legalizado. El suicidio asistido es lícito en Suiza y en ocho estados de los Estados Unidos: California, Vermont, Oregón, Washington, Montana, Hawái, Maine y Nueva Jersey. Entre 2002 y 2018 median 15 años. Muchos años transcurridos y los pocos países que la han legalizado reflejan la complejidad de la situación. En varias naciones se habla del tema; en los próximos años, no lo dudo, seremos testigos del derecho a la muerte digna en países europeos. Seguir el ejemplo colombiano en Latinoamérica tomará tiempo.

En octubre de 2016, miembros de los Ministerios de Sanidad y Justicia en Holanda sometieron al Parlamento una propuesta para regular la ayuda a morir a personas mayores cansadas de vivir, sin enfermedades terminales ni sufrimientos insoportables, ambos requisitos indispensables contemplados en la Ley de Eutanasia (2002); asimismo, incluyeron en la discusión a personas víctimas de enfermedades no terminales cuyo sufrimiento, moral la mayoría de la veces, era intolerable. Esta iniciativa amplía enormemente el panorama del suicidio médicamente asistido. Dilucidar las razones a favor o en contra de la iniciativa en el Parlamento, y conocer la opinión pública, reforzará, o no, el abanico sobre la eutanasia. Aunque aún no se cuenta con el dictamen final, la prensa informa ocasionalmente de casos de enfermos no terminales a quienes se les ayudó a morir con dignidad. El caso de Mark Langedijk, entre otros, para quienes no vivimos en Holanda, es parteaguas.

Resumo y comparto los puntos sobresalientes del affaire Langedijk. En julio de 2016, a la edad de 41 años, Langedijk, divorciado y con dos hijos, alcohólico y deprimido, solicitó eutanasia. En un intento por superar su alcoholismo, se internó en 21 ocasiones. Los fracasos profundizaron su depresión. Su médico de cabecera consideró que su sufrimiento anímico y su dependencia al alcohol eran insuperables, por lo que consideró válido el suicidio médicamente asistido. Falleció en casa, acompañado por sus padres, sus hermanos y su mejor amigo, un párroco. Antes de recibir la inyección letal los compañeros de Langedijk comieron y bebieron. El caso suscitó muchas polémicas, ya que Mark no era paciente terminal.

La razón fundamental de la propuesta holandesa, ayudar a morir a pacientes sin enfermedades terminales, es evitar que las personas se quiten la vida por su cuenta; el médico de Mark colaboró con él de acuerdo a las iniciativas, por ahora en estudio, de ayudar a morir a personas cansadas de vivir. El proyecto persigue dos objetivos fundamentales: aminorar el dolor y el temor implícitos en el acto de morir y disminuir la alta tasa de fracasos cuando el acto lo lleva a cabo el afectado sin ayuda médica. Es más humano y más coherente ayudar a morir con fármacos que recoger cadáveres en el metro o en las aceras.

“No hay salida para los que ya no desean vivir porque estiman completo su ciclo. Han perdido a sus seres queridos y a sus amigos, y caen en la apatía y el cansancio vitales. El gobierno piensa que ayudar a morir para acabar con todo es legítimo”, señala la propuesta. En Europa, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, la tasa de suicidio estimada es superior a la media mundial, con un nivel máximo entre los ancianos. Se ignora el número de intentos que terminan en fracaso. Evitar ese amargo trance es una de las ideas cardinales de la propuesta holandesa.

Los holandeses evalúan, con seriedad, el estudio de la iniciativa tal y como lo hicieron con la eutanasia: piensan crear una especialidad que combine destrezas médicas, psicológicas y de enfermería, y, a la vez, aseguran que antes de aprobar la petición, el encargado de proveer el fármaco deberá sostener varias conversaciones con el solicitante, amén de buscar una segunda opinión. Las pláticas en el Parlamento han sido arduas: la eutanasia sigue considerándose último recurso, no un derecho de la población.

No se trata de estar “a favor” o “en contra” de la eutanasia. El meollo del asunto es discutir las fronteras de la vida, los límites de la autonomía y los significados de la dignidad. El problema es interesante e inmenso: ¿qué hacer con personas mayores sin enfermedades que han perdido el interés en la vida?, ¿acompañarlos y apoyarlos?, ¿denegar su petición?, ¿orillarlos a suicidarse?

Cada ser es único. Individualizar es un arte complejo. Responder a las preguntas previas exige entrar en la humanidad de quien solicita morir, saber quién es la persona. Si se parte de la premisa que cada ser es único, autónomo, la respuesta afirmativa o negativa a la nueva propuesta holandesa exigirá conocer la geografía íntima de la persona. Una faena inmensa, necesaria, compleja. Nietzche tenía razón: “Uno debe morir con orgullo cuando ya no es posible vivir con orgullo”.

2. SUICIDIO: ¿QUÉ DECIR?

Quisiera que mi vieja pena estuviera

como la grava en el río: completamente al fondo.

René Char

I

El suicidio siempre ha sido y será un tema complicado y apasionante: suscita controversias, abre y cierra puertas. Hay quienes piensan que es un acto de valentía y quienes lo consideran cobardía; el acto inspira incontables comentarios, la mayoría en contra, otros no a favor pero sí en busca de las razones que orillan a una persona a quitarse la vida.

Si bien es cierto que en ocasiones es un problema médico, i.e., depresión o abuso de drogas, el intríngulis compete a la sociedad. De ahí su complejidad y el cúmulo de opiniones. El mapa es amplio: lo conforman religiosos, familiares, sociólogos, filósofos, eticistas, salubristas y políticos.

Decantarse por su aprobación o su rechazo en “forma absoluta” es incorrecto. Los grises superan a los blancos y a los negros. Prevenirlo cuando la razón subyacente es alguna alteración psiquiátrica es correcto. Prevenirlo cuando los motivos son económicos es, casi siempre, válido. Escribí casi siempre y no siempre: la agonía secundaria a deudas impagables puede enterrar toda esperanza. Prevenirlo cuando se trata de una enfermedad terminal para la cual no hay solución y el enfermo no cuenta con ayuda médica para finalizar con su vida no es válido: la tasa de personas que intentan quitarse la vida sin conseguirlo es elevada. Quien fracasa, además, es estigmatizado; la vida de quien intentó suicidarse y no lo consiguió es complicada.

Otro reto no menos crudo merece pensarse: ¿qué hacer con ancianos sin enfermedades, con problemas económicos, sin apoyo familiar, sin círculos amistosos, cuyas vidas, de acuerdo a su opinión, carecen de sentido y buscan ayuda para morir? Son vidas derrotadas por la soledad y sin esperanza, debido a la ausencia de seres cercanos. En Holanda se discute esta pregunta y es posible que en el futuro cercano se legisle a favor del suicidio médicamente asistido en ancianos.

El embrollo es ríspido. Para quienes optan por finalizar su existencia, cuando la decisión es consciente, morir, desde su muy personal perspectiva, es mejor que continuar viviendo. Sobran preguntas: ¿es lícito impedir el suicidio?, ¿es ético evitar que una persona se suicide?, ¿es correcto salvar a una persona que ha intentado poner fin a su vida?, ¿qué debe hacer un médico cuando su paciente le comenta, en repetidas ocasiones, que pondrá fin a su vida? Preguntas complejas, cuestiones ineludibles. Respuestas múltiples, diversas. No ser maniqueo es necesario. Los suicidas no requieren ninguna opinión. La sociedad debe discutir el tema con respeto.

II

Cuando el suicida era una persona pública las polémicas aumentan. Para alimentar el diálogo comparto dos casos. En 2014 dos grandes actores decidieron poner fin a sus vidas. Robin Williams, de 63 años, víctima de cuadros depresivos, con una historia de adicciones y, aparentemente, enfermedad de Parkinson, optó por remediar sus aflicciones suicidándose. Philip Seymour Hoffman, mucho más joven —tenía 46 años— murió por mezclar drogas y fármacos. Aunque no es posible asegurar si su intención fue terminar con su vida, los adictos saben que el abuso de sustancias puede devenir muerte (suicidio).

El trágico fin de ambos, queridos por el público y apreciados por múltiples razones, trae a la palestra, como escribí líneas atrás, el problema del suicidio, embrollo nunca finalizado y siempre complicado. La notoriedad de ambos atiza razones para reflexionar sobre el tópico.

Williams ejerció su autonomía y dio fin a lo que él consideraba una vida complicada y desgastada. Seymour dio coto a su existencia, si no propositivamente, sí con medios que conducen a la muerte (lo llamaré “suicidio inducido por adicción”). El protagonista de Capote resaltó su autonomía adueñándose de su vida-muerte por medio de drogas. Ambos eventos suscitaron incontables comentarios, unos a favor, otros en contra. Eventos que, a la postre, “deberían” devenir un intento para comprender, hasta donde sea posible, el inmenso y complicado espacio del oficio de vivir, si acaso ese oficio tiene sentido.

El problema fundamental radica en definir si existe o no el derecho a quitarse la vida. Ignoro cuándo y quién registró el primer suicidio en la historia de la humanidad. Pienso que el acto data (casi) desde el principio de nuestra historia. De ser cierta mi suposición, el conflicto entre religiosos —“Dios da la vida y sólo él puede quitarla” —, y librepensadores —la autonomía permite el suicidio— debería ser menos cruento, ya que por ser el suicidio un problema inherente a la condición humana, es lícito que cada persona ejerza su voluntad —excluyo a quienes padecen depresión—.

III

A (casi) ningún deudo le es grato comunicar que la causa del fallecimiento fue suicidio. En la estela de daños a familiares y amigos radica uno de los dilemas éticos del acto. Nuevas preguntas reclaman palabras: ¿por qué no me enteré de sus ideas?, ¿dónde estaba yo mientras él o ella se quitaba la vida?, ¿es posible encontrar un equilibro entre autonomía y compromisos familiares?, ¿la persona tiene derecho a suicidarse pese a los daños familiares y tabúes sociales?

Tres escenarios: 1) el suicidio puede ser necesidad; 2) la persona tiene derecho a ejercer su autonomía; y 3) el suicidio no tiene cabida: quien lo hace es irresponsable con él y con los suyos, amén de que, como aseguran los detractores del acto, siempre existen medios para cambiar el rumbo. Los escenarios previos ofrecen un panorama amplio. Decantarse por uno o por otro depende de creencias religiosas y del concepto que cada uno tenga del binomio vida-muerte.

IV

En el Mito de Sísifo, publicado en 1942, Albert Camus reflexiona sobre el suicidio. Cito: “El único problema verdaderamente serio es el suicidio. Juzgar si la vida es o no digna de vivir es la respuesta fundamental a la suma de preguntas filosóficas”. Aunque ha dejado de ser el único “problema verdaderamente serio”, el dilema planteado por el Premio Nobel sigue siendo vigente; comparte importancia con otros temas éticos: eutanasia, aborto, clonación, bebés “a la carta”, embarazos subrogados, estado vegetativo y creación de seres humanos son, entre una miríada, espacios relevantes que merecen discutirse bajo cobijos filosóficos y tolerantes.

Camus escogió a Sísifo, atribulado personaje de la mitología griega como metáfora del continuo, perpetuo y en ocasiones poco útil esfuerzo del ser humano para lidiar con lo que llamamos vida. En la mitología griega, tras enfadar a los dioses, Sísifo fue condenado a empujar cuesta arriba un peñasco gigante hasta la cima de una montaña; cuando estaba a punto de alcanzar la cumbre, el peñasco rodaba hasta el valle donde debía cargarlo y empezar de nuevo la faena. Sísifo intentaba llegar, sin conseguirlo. Su voluntad y esfuerzo no bastaban.

Sísifo encarna el fracaso de la voluntad: fuerzas externas lo vencían. De ahí la famosa frase camusiana acerca del suicidio: “El único problema verdaderamente serio es el suicidio”. La lección del Mito de Sísifo es compleja: los seres humanos tienen el derecho de interrumpir su vida cuando lo consideren prudente y cuando las acciones para mantenerse en la corriente de la vida son insuficientes.

V

Thomas Szasz fue un psiquiatra eminente. Criticó la medicalización de la vida y escribió libros y ensayos donde denostaba el ejercicio de la medicina contemporánea. Resumió con brillantez la medicalización de la vida: “Teocracia es la regla de Dios; democracia, la regla de las mayorías; y farmacracia, la regla de la medicina y de los doctores”.

En su libro Libertad fatal: Ética y política del suicidio, Szasz analiza con sobriedad los qués, los cómos y los cuándos acerca del derecho de las personas para trazar las coordenadas de su vida y de su muerte. Escribe:

No somos responsables de haber nacido, pero desde el momento en que adquirimos la capacidad de la autorreflexión deberíamos serlo, sobre todo cuando envejecemos. Responsables de nuestra propia vida y nuestra propia muerte. La opción del suicidio siempre está presente en la vida humana (excepto cuando somos muy pequeños y, a veces, en la vejez). Nacemos involuntariamente y la religión, la psiquiatría y el Estado insisten en que debemos morir de la misma manera. Esto es lo que hace de la muerte voluntaria la libertad definitiva. Tenemos el mismo derecho y la misma responsabilidad de regular nuestra vida y nuestra muerte.

Szasz es contundente: el individuo es responsable de su vida y de su muerte. Tiene razón. Ni la medicina ni la religión ni las ideas vetustas de políticos faltos de reflexión tienen el derecho de decidir. La opinión de cada ser humano debe prevalecer.

John Stuart Mill consideraba que la autonomía es una suerte de “amor propio”. El “amor propio” es una fuente inagotable. Beber de ella le permite a la persona enferma o avejentada y sin deseos de vivir decidir cuándo es momento de tomar las riendas de la vida por medio de las riendas de la muerte.

3. SUICIDIO DE PAREJAS

¿Es puro pecado

precipitarnos a la guarida de la muerte

antes de que la muerte se atreva a buscarnos?

William Shakespeare

I

En 2007, André Gorz, quien tenía 84 años, decidió, tras enterarse de la enfermedad incurable de Dorina, su esposa, de 82 años, suicidarse junto con ella. Gorz fue un connotado filósofo y periodista francés de origen austriaco; entre otras actividades, colaboró en la creación del Nouvel Observateur y escribió durante años en Les Temps Modernes, la célebre revista fundada por su amigo Jean Paul Sartre. Gorz sabía de la vida: había escrito y reflexionado incontables veces al respecto.

La muerte acogió a André y a Dorine gracias a una inyección letal. En Carta a D. Una historia de amor, escribió:

Recién acabas de cumplir 82 años. Y sigues siendo bella, elegante y deseable. Hace 58 años que vivimos juntos. Hace poco volví a enamorarme de ti una vez más y llevo de nuevo en mí un vacío devorador que sólo sacia tu cuerpo apretado contra el mío […] Ambos desearíamos no sobrevivir a la muerte del otro. Nos hemos dicho que si tuviéramos otra vida quisiéramos pasarla juntos.

Si el suicidio per se es un tema complicado, el de parejas lo es más. El quid reside en la autonomía de la persona, autonomía como atributo de libertad, de contar con la capacidad de decidir motu proprio. En el caso del suicidio de parejas hablamos de dos autonomías, que si bien pueden sumarse y decantarse por la misma vía, no siempre son iguales. Vericueto fenomenal: cuando se habla de suicidio de parejas, ¿cómo compaginar dos autonomías, si existen diferencias aunque sean sutiles?

Preguntas sobran, respuestas faltan. Quienes se quitan la vida al unísono, ¿lo hacen por amor?, ¿por temor a pervivir sin la pareja?, ¿por presión de quien toma la decisión de suicidarse, ya sea por enfermedad u otra razón?, ¿por desamor hacia la vida?, ¿por deudas impagables?, o bien, ¿por el derecho de actuar siguiendo los dictados de su propia conciencia?

El suicidio siempre plantea problemas complejos. Hay quienes lo aprueban al afirmar que es el máximo ejercicio de libertad; hay quienes lo reprueban por razones religiosas, y quienes lo rechazan porque el acto daña a terceros. Comparto un tópico fundamental: la autonomía no debe dañar a terceros; si lo hace, es lícito cuestionar si la autonomía debe tener límites.

Repito: opinar sobre el suicidio de una persona es complejo, hacerlo sobre una pareja es aún más intrincado. Los casos de suicidios de parejas, por infrecuentes o porque no alcanzan la prensa, son paradigmáticos. Comparto tres. Las historias son diferentes y plantean problemas distintos.

En 2017, el periódico canadiense The Globe and Mail publicó la historia de Ernie y Kay Sievewright, quienes tras 55 años de matrimonio solicitaron ayuda médica para morir al mismo tiempo. Ambos tenían 76 años. Él padecía diversas enfermedades y ella esclerosis múltiple. Cuatro médicos negaron su ayuda. Finalmente, la asistencia para morir se llevó a cabo gracias a la intervención de otro galeno, con la ominosa salvedad de que Kay murió cuatro días antes. Ernie consideró que la diferencia de tiempos fue cruel. Ernie tenía razón: la decisión de la pareja, cruda y amorosa, valiente y digna, culminó mal. Aguardar la muerte tras haber solicitado apoyo médico, cuando la pareja ya feneció, es inhumano. Cuatro largos días tardó en morir Ernie. Fueron cuatro pero pudieron ser cinco, seis, más…

Edward y Joan Downes se suicidaron con el apoyo de sus hijos en 2009 en la Clínica Dignitas, institución especializada en suicidio asistido, en Zúrich. Edward fue un conocido director de orquesta británico y Joan, bailarina y coreógrafa del Royal Ballet. De acuerdo al comunicado de los hijos, “la pareja, después de pasar 54 años juntos, en los que fueron muy felices, decidió acabar con sus vidas para no tener que seguir padeciendo los graves problemas de salud que les aquejaban”. Él tenía 85 años, estaba ciego y casi sordo. Joan, dos años menor, tenía un cáncer terminal. “Los dos, comentaron los hijos, se consideraban muy afortunados por el tipo de vida que habían llevado.” Dado que en el Reino Unido la eutanasia y el suicidio asistido están prohibidos, la pareja tuvo que viajar a Suiza en compañía de sus hijos, quienes estuvieron presentes durante el acto que terminó con el sufrimiento de sus progenitores.

En Suiza, el suicidio asistido se aplica a nacionales y a extranjeros. Quienes están en contra de esa vía, de la Clínica Dignitas y afines, hablan de un “turismo de la muerte”. Quienes acuden a ella, además de tener solvencia económica, lo hacen porque en sus países natales no consiguen asistencia para terminar con sus vidas. Dos posiciones antagónicas. Los esposos Downes, dueños de una vida plena, víctimas hacia el final de enfermedades muy complejas, prefirieron adelantarse antes de que la indignidad hubiese sido demasiada. ¿Habrán leído los versos de Shakespeare con los cuales abre este ensayo?:

¿Es puro pecado

precipitarnos a la guarida de la muerte

antes de que la muerte se atreva a buscarnos?

La tercera historia corresponde a Arthur Koestler y su esposa, Cynthia. Judío nacido en Budapest, Arthur vivió el fin del Imperio austrohúngaro; figura polémica, admirable por muchas razones y exasperante por otras, gran polemista y, de acuerdo a Christopher Hitchens, fanático en muchos aspectos. El novelista, historiador, periodista, activista político y filósofo social se suicidó con su esposa en 1983. Ambos pertenecían a la Sociedad para la Eutanasia Voluntaria —extraño nombre, la eutanasia siempre es voluntaria—. Koestler padecía Parkinson y leucemia; Cynthia, su tercera esposa, veintisiete años menor, era sana. Murieron por sobredosis de barbitúricos. A su perro también le suministraron medicamentos y murió a su lado. Un año antes Koestler había escrito que buscaría su autoliberación antes de que fuese incapaz de preparar las cosas adecuadamente.

Debido a sus escritos a favor de la eutanasia y como miembro de grupos defensores del derecho a morir, el suicidio de Koestler no sorprendió. Cynthia no dejó ninguna nota. Siempre será motivo de polémica entender las razones de la pareja sana que se suicida al lado del enfermo.

II

Aunque no abundan los datos acerca de los suicidios dobles, algunas constantes son evidentes. La mayoría de las veces el acto es cometido por personas viejas, con buenas relaciones, usualmente con estudios profesionales. Casi siempre se trata de individuos exitosos que padecen enfermedades terminales o procesos incapacitantes o degenerativos para los cuales no hay solución. La mayoría de las veces el enfermo se quita la vida porque el sufrimiento, físico o psíquico, es intolerable; porque la autonomía se ha perdido, la dignidad se ha erosionado y la calidad de vida ha desaparecido. Cuando la pareja es también enferma se comprende la solidaridad; cuando es sana, las preguntas se multiplican: no se trata de condenar, se debe cavilar.

Retomo dos preguntas: ¿tiene la pareja derecho a suicidarse?, ¿es un acto lícito porque denota valor, compromiso y vínculos estrechos —amor, en lenguaje coloquial—? La primera cuestión confronta a los librepensadores contra quienes sostienen que Dios existe y él decide. Los primeros aseguran que el ser humano es autónomo, por lo cual, como esbocé antes, le permite a la persona decidir acerca de su vida. Los segundos, los creyentes en alguna divinidad, afirman que la vida y su final le pertenecen a Dios. La distancia entre una y otra opción es abismal. No hay encuentro posible.

La segunda pregunta debe contestarse a la luz de lo que sucede con muchas personas añosas, sin nadie o casi nadie que vele por ellas, cuya cotidianeidad suele sufrirse más que vivirse, que entienden la cercanía e inevitabilidad del final, y que son víctimas de los incontables traspiés propios de los últimos días o meses de vida, así como el sinsentido de prolongarla innecesariamente. Algunas parejas, sobre todo en países desarrollados, consideran también que el suicidio doble es solución válida, ya sea por el abandono propio de las sociedades ricas o porque saben que la medicina no les puede ofrecer las herramientas necesarias para soportar el trance final. Para otros, defensores de una existencia digna, morir motu proprio al lado de la pareja es el clímax de la libertad: finalizar juntos permite, además, no confrontar la angustia por el futuro del deudo, muchas veces enfermo, viejo, sin compañía.

El suicidio de parejas es un asunto complicado. Muchas aristas, muchos vericuetos. Hay quienes son incapaces de seguir vivos por enfermedad, por cansancio, por pobreza o por deudas impagables. Y hay parejas que prefieren seguir a la suya y morir en vez de pervivir. No hay respuestas unívocas. Hay juicios morales, y borrarlos es necesario. El suicidio tiene incontables significados. Las razones varían entre las personas y en el tiempo. El suicido no es un crimen moral. Tampoco es objeto de recetas médicas. Cavilar vale la pena. No importa concluir. No es posible hacerlo. Son demasiadas las preguntas, innumerables las realidades —en plural—.

4. EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO,
EL DIFÍCIL CAMINO

Diferentes situaciones de la medicina
—unidades de terapia intensiva,
neonatología o neurocirugía— implican
decisiones complejas acerca de cuándo
y cómo tratar a los enfermos. El valor
otorgado tanto a la vida como a la
muerte es crucial al tomar esas decisiones;
si consideramos que la vida tiene valor
a cualquier precio y la muerte nunca es
una solución adecuada, es probable que
se tomen decisiones inadecuadas.

Richard Smith

I

¿Deben los médicos o las personas allegadas a enfermos terminales mentir cuando ayudan a morir? No deberían, pero en la inmensa mayoría de los países lo hacen. De ahí el título del artículo: “Eutanasia y suicidio asistido, el difícil camino”. Camino cruento que debería ser menos espinoso si sociedad y médicos comprendiesen que uno de los retos cruciales de la vida es acompañar y ayudar a morir a enfermos terminales, preservando, hasta donde sea posible, la dignidad del afectado y la de los suyos.

En febrero de 2015, el Tribunal Supremo de Canadá revocó por unanimidad la prohibición del suicidio médicamente asistido. El fallo otorgó un año al gobierno y a los estados para elaborar la ley correspondiente. De no hacerlo, se dijo entonces, el tribunal no procesará a los médicos que ayuden a morir. En 2016, finalmente, Canadá legalizó el procedimiento que permite la eutanasia.

En marzo de 2015, en Francia, la Asamblea Nacional apoyó, por aplastante mayoría, con 436 votos a favor y 34 en contra, la norma que declara vinculante el testamento vital y el derecho a la sedación profunda en pacientes terminales. Sin embargo, a diferencia de lo que sucedió en Canadá, en 2016 la Asamblea Nacional aprobó una “ley del final de la vida” que permite la sedación profunda para evitar el sufrimiento de enfermos terminales pero prohíbe la ayuda activa para morir a través de eutanasia o suicido asistido.

Canadá, tras arduas discusiones, se suma al pequeño grupo de países que avala una u otra práctica. La escueta lista, vide infra, refleja el triunfo de la contumacia y de la falta de diálogo sobre uno de los temas, quizás el más crucial y complejo de la vida: el derecho del ser humano para terminar con su existencia. Razones políticas, religiosas y falta de compromiso médico hacia los pacientes terminales son las (sin)razones que impiden que la eutanasia y el suicidio médicamente asistido sean ejercicios humanos aceptados, tan o más trascendentes que otros procesos médicos fundamentales como lo son la cirugía de vesícula, los cateterismos cardiacos o la prescripción de fármacos para tratar la diabetes mellitus.

Cuando se habla de ayudar a morir, intento entender las razones de políticos y religiosos: todo es válido con tal de salvaguardar la trinchera; decir no a la eutanasia suma votos. No comprendo, en cambio, a la mayoría de los galenos, cuya ineptitud para confrontar el mayor reto médico, acompañar y ayudar a morir, es evidente. Alejados de la filosofía de la medicina y embelesados por la tecnología médica, a la mayoría ni les interesa el tema ni cuentan con las herramientas humanas y éticas para incluir en su bagaje las palabras “eutanasia” y “suicidio asistido”. El encarnizamiento terapéutico o distanasia —seguir tratando a enfermos sin esperanzas— surge cuando la sociedad no exige respetar sus derechos y los galenos no se comprometen con sus pacientes.

Eutanasia es el acto o método que se aplica para producir la muerte sin dolor y finalizar con el sufrimiento en pacientes terminales y sin esperanza. Eutanasia activa, siguiendo las viejas definiciones, implica la finalización deliberada de la vida por medio de una terapia encaminada a procurar la muerte. La eutanasia pasiva, término un tanto en desuso, reviste dos formas: la abstención terapéutica, i.e., no se inicia el tratamiento, y la suspensión terapéutica, i.e., se eliminan los tratamientos iniciados. Para quienes sufren y no hay esperanza, la eutanasia activa es “más humana” que la pasiva: terminan antes el sufrimiento y las vejaciones innecesarias. La eutanasia activa se aprobó en Holanda en 2001, en Bélgica en 2002, en Luxemburgo en 2009, en Canadá en 2016, y en Colombia en 2015, aunque son escasos los datos de cómo se lleva a cabo en el país latinoamericano.

El suicidio asistido consiste en proveer al interesado los medicamentos adecuados para terminar con su vida. El médico funge como guía, pero es el enfermo quien decide cuándo y dónde ingerirlos y quiénes serán sus compañeros en el momento final. En Suiza existen tres agrupaciones que practican el suicidio asistido: Exit, avocada sólo a ciudadanos suizos (fundada en 1962), Dignitas y Eternal Spirit, establecida en 1998 y que ayuda a morir a extranjeros que cumplan los requisitos de la clínica. Debido a la imposibilidad de contar con ayuda en sus países natales, hasta mayo de 2018 aproximadamente 2 100 extranjeros terminaron su vida en la clínica Dignitas. A diferencia de Dignitas, Exit no cobra por la asistencia.

Estados Unidos es el segundo país donde el suicidio asistido es legal. En Oregón la ley se aprobó en 1997 y posteriormente se ha avalado en Washington, D. C., Montana, Colorado, Vermont, California, Hawái, Maine y Nueva Jersey. La experiencia recogida en Oregón ha demostrado ser exitosa; en contra de las opiniones de los detractores de la eutanasia, con el paso de los años, los pacientes que han solicitado ayuda no han aumentado “dramáticamente”, es decir, la “liberalización” del suicidio asistido no hizo que una “desbandada” de enfermos terminales pida con “demasiada” frecuencia ayuda médica para finalizar su vida. Además, la aprobación del suicidio asistido ha sido benéfica, ya que los médicos, al menos en Oregón, han ahondado en el tema, se ocupan con más ahínco de los enfermos terminales y prescriben opiáceos, cuando están indicados, con mayor frecuencia.

El reducido número de países donde la eutanasia y el suicidio asistido son aceptados demuestra el peso de sus antagonistas, políticos y religiosos. Son cómplices de ese impasse, la sordera médica y su embelesamiento por la tecnología. Vivir con dignidad y morir con dignidad debería ser meta fundamental de la medicina. Bien lo dijo Petrarca: “Un bello morir honra toda una vida”. Las iniciativas canadiense, ahora convertida en ley, y francesa, cuya discusión se retomará prontamente, son bienvenidas; con suerte contagiarán a otras naciones. Cuando la muerte es necesaria, precipitarla y acompañar al doliente rescata la dignidad de quien muere, de quienes lo acompañan y de quien la facilita.

II

Dignidad es un término complejo. Eutanasia es una de las acciones que más se asocia y motiva la reflexión sobre dicho concepto. Las definiciones de los diccionarios no ayudan. Muchas de las ofrecidas por la Real Academia Española, cuando se trata de seres humanos, no sirven. En su Diccionario de la Lengua Española enumeran ocho conceptos; copio tres: 1. Calidad de digno. 2. Excelencia, realce. 3. Gravedad y decoro de las personas en la manera de comportarse. Los restantes poco ilustran.

El tema es complejo. Son varios los motivos. El fundamental es la mirada que cada ser humano tiene acerca de su vida, de su amor propio y de los medios y formas gracias a los cuales “vive su existencia” y confronta sus problemas. Otros factores vinculados con la dignidad provienen de las modificaciones asociadas al envejecimiento. La dignidad de un joven no corresponde a la de un viejo; el primero, cuando la situación social lo permite, finca sus esfuerzos en conseguir los medios para instalarse y luchar en y por la vida. Los ancianos buscan acomodar las pérdidas propias de la edad a la realidad, y se esmeran en contar con suficiente dinero para sortear sus problemas de salud y manutención para no depender de otros y para no vivir la indignidad del empobrecimiento, fenómeno cada vez más común en los viejos.

Economía y dignidad se entrecruzan. Para los pobres, subsistir es el reto; resolver los avatares cotidianos —comer, obtener medicamentos, tener agua en casa— es una lucha diaria. En esa lid, la dignidad tiene otras lecturas, todas supeditadas a la supervivencia. Brecht tiene razón: “Primero comer, después la moral”. Las personas adineradas tienen más oportunidades de construir su dignidad y de ocuparse, o no, de la dignidad de los otros: pueden pensar en su forma de morir, en eutanasia; los pobres no tienen esa posibilidad: son víctimas de “eutanasia social” —morir en la calle, dejar recién nacidos en la vía pública—; además, la pobreza impide recibir tratamientos médicos adecuados, y más aún de oportunidades para atenderse en unidades de terapia intensiva.

Es falso el precepto del artículo 1 del Preámbulo de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948): “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”. Quienes trabajan en instituciones dedicadas a elaborar preceptos deberían reescribirla. La idea es inadecuada: derechos y dignidad están determinados por las condiciones socioeconómicas de los progenitores. Cuando pienso en eutanasia, pienso en dignidad y en derechos humanos. Cuando reflexiono sobre dignidad ante la muerte y en eutanasia recurro a Kant.

III

La segunda fórmula del imperativo categórico se refiere a la dignidad humana: “Obra de tal modo que uses a la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro, siempre al mismo tiempo como fin y nunca simplemente como un medio”. Kant agrega: “Lo que tiene precio puede ser sustituido por cualquier cosa equivalente; lo que es superior a todo precio y que por tanto no permite equivalencia alguna tiene dignidad”. Los seres humanos son en sí mismos un fin, carecen de valor relativo —no tienen precio—, pero tienen, en cambio, un valor intrínseco: su dignidad, la cual determina el valor de su vida y las decisiones que deseen tomar al respecto.

Eutanasia y dignidad constituyen un binomio inseparable. Solicitarla, y llevarla a cabo, es la decisión más compleja para cualquier ser humano. Quien pide morir enaltece dos valores fundamentales: autonomía y libertad. El primero es uno de los principios de la bioética. El segundo es un bien inherente a la condición humana, aunque, de nuevo enfatizo, la libertad, en las clases pobres, es restringida. La dignidad humana, pensaba Kant, es una cuestión ética que radica precisamente en la autonomía.

IV

Cuando la vida se agota y la muerte se prolonga es necesario repasar y repensar la vida, hacer un alto, sumar y restar. Si la irreversibilidad de la enfermedad sepulta dignidad y autonomía, morir con la frente en alto es una opción válida. Aquel que ejerce su autonomía y precipita el final —mejor acompañado y asesorado—, enaltece su dignidad y sus valores. Recurro de nuevo a Petrarca: “Un bello morir honra toda la vida”. Con Petrarca escribo: la vida es un derecho, no una obligación.

“No paro de morir”; “Solo soy pedazos”; “La muerte es mía, de nadie más. Me pertenece”; “Soy una viuda de la vida”; “No hay cómo suturar mis heridas. La muerte me aguarda”. Son palabras de enfermos cuya vida no era vida y cuya dignidad, cobijada por su autonomía, los condujeron, acompañados, al final.

El mayor reto de la vida no es la muerte; la decisión y el proceso de morir es el verdadero problema. Ante el imparable peso de la tecnología y la maravillosa aparatología capaz de mantener semivivos a enfermos graves por tiempo indefinido, es fundamental cavilar en ese intríngulis. No se trata de denostar a la tecnología, el meollo es darle voz al enfermo.

Definir los límites de la vida y de la medicina cuando existir carece de sentido es una tarea compleja. Entre una vida sin vida y una medicina que en ocasiones no sabe cuándo detenerse, queda el ser humano, dueño de sus bienes más preciados: su vida, su muerte.

Colofón

UN FINAL SIN FINAL

La tolerancia hace posible la diferencia.
La diferencia hace necesaria la tolerancia.

Michael Walzer

I

Hay puntos finales imposibles. El de la muerte es uno de ellos. El de la muerte debida al ejercicio de la autonomía es más complejo. Signo de la condición humana es la contumacia. El suicidio médicamente asistido es un tema complejo. Ante temas ríspidos, aunque nadie ha de pretender unificar opiniones, la tolerancia bien entendida permite avanzar y facilita aceptar diferencias. Avanzado el siglo XXI, el entramado que rodea a la muerte, en sociedades ricas, donde abunda la tecnología, plantea retos antes poco discutidos.

Lograr la inmortalidad no es, por ahora, uno de los derroteros de la medicina. Es probable que en el futuro lo sea. Conforme la medicina conquista espacios, las esperanzas de fenecer y vivir bien, durante un siglo o más, aumentan. Quienes nacieron en este siglo y habitan en naciones ricas, conviven con ideas otrora impensables. Transhumanismo, posthumanismo e inteligencia artificial son espacios nuevos donde todo parece tener cabida. Inmortalidad es una palabra no ajena a esos quehaceres. Ciencia ficción por ahora, quizás realidad futura, la idea de una vida plena y larga, (casi) libre de enfermedades gracias a la parafernalia médica y a su publicidad, es una oferta médica ávida de consumidores.

Recordar y repensar las advertencias recientes de Peter Sloterdijk es necesario. El filósofo alemán ha afirmado que una de las características más conspicuas de nuestra especie es la acumulación creciente de poder tecnológico, cuyas consecuencias, asegura, son cada vez más palpables: “La biotecnología dictará incontables caminos y será la nueva forma de amansarnos”. Amansarnos significa someternos y modificar nuestros patrones de vida. Alejarse de la naturalidad de la muerte forma parte de esos cambios tal y como lo constataron, años antes, los monjes tibetanos cuando fueron expulsados de sus tierras tras la invasión china en 1950. La distancia entre concebir a la muerte como un fenómeno natural en el Tibet y la (casi) nula aceptación de ésta en Occidente sorprendió a los monjes tibetanos quienes, al igual que otras sociedades orientales, viven la muerte como la continuidad de la vida.

Las sociedades modernas, a diferencia de las viejas o las tradicionales, tienen una relación muy compleja con el tema de la muerte. Imposible rastrear el origen preciso de esa disparidad. Iván Illich abundó en el tema a mediados de la década de los setenta del siglo pasado. Illich fue pionero en exponer los costos humanos y económicos de la medicalización de la muerte al señalar el impacto negativo que la cultura moderna tenía, cada vez más, sobre el proceso de morir. De acuerdo a sus postulados, la medicina moderna acabó con lo que él denominaba “muerte natural”. Su vasta erudición como filósofo, historiador, escritor y sacerdote le permitió criticar con aplomo diversas instituciones, entre ellas la medicina. El correr del tiempo le ha dado la razón.

La incapacidad para aceptar el final y el sufrimiento como parte significativa de la vida, el control social del proceso de morir y el mantra, sotto voce, de médicos y hospitales sobre el proceso final de la vida, i.e., prolongar la muerte tanto como sea factible, en ocasiones conscientemente, otras veces por falta de reflexión, culminaron en lo que Illich llamó una “guerra total” contra la muerte.

Los factores previos forman parte de la medicalización de la muerte, cruda realidad en los países ricos. Expropiar la muerte, restarles voz y acciones a enfermos y familiares es el corolario de ese fenómeno.

II

En los textos que conforman este libro se exponen algunos dilemas sobre el proceso final. A riesgo de repetir retomo y repaso algunas ideas.

El reto fundamental para librepensadores, pacientes y médicos consiste en desmedicalizar la medicalización de la vida. Este tropo no es un descuido de mi escritura, sino una faena compleja que requiere fuerza, sabiduría y afrentas complejas: restar poder al Poder omnímodo de instituciones hospitalarias es el reto. Se trata de fortalecer la autonomía y confrontar los nuevos “ismos” políticos, racistas y religiosos que recorren el mundo. Ismos agresivos, oscuros y cerrados, cuya fuerza crece sin cesar. La medicalización de la muerte no escapa a ellos. Por doquier, en la Europa “civilizada”, en Estados Unidos y en algunos países “emergentes”, los fanatismos religiosos inciden con fuerza en temas cruciales como el inicio y el fin de la vida.

Subrayo dos retos cruciales. Primero: es deber de médicos librepensadores politizar el tema de la muerte y confrontar las voces que desde las religiones cierran las oportunidades al diálogo. Segundo: es deber de médicos y pacientes librepensadores balancear el peso y las virtudes de la tecnología y sus dueños, y el uso indiscriminado y negativo de la misma contra el humanismo, cuyo rostro es único e indivisible.

En tiempos de glamour tecnológico como el nuestro, plantearle cara a los excesos y el mal uso de la tecnología biomédica es imprescindible. Frente a la muerte es más fácil y más redituable vender ciencia y convertirla en esperanza que explicar las razones por las cuales la muerte es solución. El sistema médico es vetusto: resiste, pospone y rechaza la muerte. Pocas, muy pocas son las horas dedicadas en las escuelas de medicina al tema de la muerte. En ellas, hablar del inicio de la vida, de las patologías asociadas al acto de vivir, de nuevos fármacos y nuevos aparatos y del avance molecular de la ciencia es crucial. Entrenar a los jóvenes médicos en el arte de acompañar a familiares y moribundos cuando la muerte es solución no es menos trascendente. Lamentablemente no se encamina a los médicos en formación sobre cómo, qué y cuándo hablar con pacientes terminales y familiares acerca de la necesidad de la muerte.

III

Diversos estudios han demostrado las reticencias y la incapacidad de doctores avezados para dialogar sobre el final de la vida y la necesidad, cada vez más frecuente, de la sociedad de dialogar sobre el suicidio médicamente asistido. Hacer —colocar sondas, resucitar, intubar— es dogma médico. No hacer y explicar cuándo es más humano no hacer que hacer requiere tiempo y reflexión. Reflexionar sobre los límites de la vida implica lecturas paralelas —filosofía, literatura, cine— al lenguaje médico; lecturas, por desgracia, poco frecuentes en la población médica. Esa falta de apego a la persona y excesivo apego a los aparatos explica las sinrazones de algunas actitudes médicas.

Karl Jaspers, filósofo y psiquiatra alemán, hablaba a mediados del siglo pasado sobre la aparatología médica y la ausencia del ser humano. Un estudio reciente de un hospital de Nueva York demostró que casi la mitad de pacientes viejos con demencia o cáncer avanzado, en lugar de recibir cuidados paliativos al final de la vida, eran tratados como si hubiese posibilidades de sobrevivir, por lo que eran sometidos a incontables maniobras médicas que a la postre resultaban fútiles; de hecho, cuando morían, la mayoría tenía tubos de alimentación. Corolario: en vez de disminuir el sufrimiento y preservar la dignidad, es frecuente en muchos hospitales occidentales mantener a toda costa y por tiempos prolongados las funciones vitales. El aparato hospitalario, con frecuencia, es sordo. El resultado es crudo: al moribundo se le aísla y la muerte se deshumaniza.

Ese fenómeno, aislar y retirarse del enfermo, inclina, en ocasiones sin saberlo, otras veces guiado por motivos económicos, a continuar tratamientos aunque éstos sean fútiles. Fútil es una palabra desconocida en el lenguaje médico. Fútil, “de poca importancia, insignificante”, debería ser uno de los términos en los cuales reflexionar antes de emprender maniobras médicas, sobre todo en pacientes sin esperanza. No efectuar terapias fútiles evitaría sufrimientos, le restaría días al proceso de morir, ahorraría dinero y le permitiría al enfermo pasar sus últimos días junto a la familia y no encerrado en un hospital, con pocas visitas, en ambientes fríos, impersonales.

Las lacras previas podrían disminuir, no desaparecer, si los médicos regresasen al paciente, leitmotiv del oficio médico. Fomentar la lealtad y la escucha, sopesar las aportaciones de la tecnología contraponiéndolas con la situación del enfermo bajo la óptica del humanismo, entender el significado de la compasión, fortalecer el deseo de acompañar y los beneficios de la empatía eran y deberían ser pilares de la clínica y de la relación médico-paciente. Cuando se cumplen la mayoría de los postulados previos, los diálogos oportunos sobre el bien morir, aunque siempre crudos, facilitan las decisiones del enfermo y su familia, y le permiten al médico, cuya conciencia así lo dicte, actuar al unísono con sus pacientes y facilitar la muerte en vez de prolongar una vida indigna.

Con la creación de nuevas especialidades en medicina, muchas de ellas microespecialidades, la figura del médico de cabecera tiende a desaparecer. La consecuencia es negativa: el enfermo no tiene a quien recurrir, carece de un profesional que no sólo sepa de su enfermedad, como reclamaba Anatole Broyard en su libro Intoxicated by my illness (traducido al español como Ebrio de enfermedad), sino que se interese por su alma, por los vericuetos de su vida, por sus miedos y dudas; que sea, como decía Broyard, una suerte de Virgilio. Dialogar sobre cómo y cuándo morir requiere apego, confianza y cariño, bienes a la baja en la medicina contemporánea. Philippe Ariès, historiador francés ahondó en el tema.

IV

En Morir en occidente: desde la Edad Media hasta nuestros días, Ariès subraya las modificaciones en la cosmovisión occidental acerca de la muerte. Con el paso del tiempo, la muerte deja de ser un asunto familiar: antes morir en casa era la regla. El enfermo fenecía en su entorno, en su cuarto, acompañado por sus recuerdos y todos, o al menos la mayoría, de los nietos, bisnietos, padres e hijos acompañaban al moribundo durante el proceso final. En el siglo pasado la muerte se comprendía y no espantaba; ahora, el final produce horror y miedo. Para Ariès, entrado el siglo XX, los hospitales se convirtieron en los sitios a donde se encaminan las personas que pronto fallecerán. Ahora, alejar la muerte de la casa y de la familia es la meta. Interrumpir la normalidad de la vida es inadecuado. Fallecer en el hospital implica, muchas veces, morir a solas, sin los seres queridos, sin manos amigas sobre las manos del enfermo, sin ojos buscando ojos, sin las palabras necesarias para decir adiós.

V

Comprender la muerte es complicado. Entender su necesidad también lo es, pero la idea, entender, abre puertas y acerca al doliente y a los suyos al final. Cuando se comprende que tanto la medicina como la vida tienen límites, y cuando en lugar de prolongar la vida se prolonga la muerte, pacientes, familiares y médicos tienen la posibilidad de armarse y decir adiós cobijados por manos amigas que abren puertas para acciones como el suicidio médicamente asistido. Decir adiós y decirse adiós, con dignidad, con dolor, con amor, con entereza, enaltece a quien lo dice y a quienes escuchan.

Lecturas recomendadas

Broyard, Anatole. Intoxicated by my Illness, Ballantine Books, Nueva York, 1994.

Chödrön, Pema. Cuando todo se derrumba, Gaia Ediciones, Madrid, 2007.

Ebenstein, Joanna (editora). Death. A Graveside Companion, Thames & Hudson, Londres, 2017.

Elias, Norbert. La soledad de los moribundos, Fondo de Cultura Económica, México, 2009.

Esquirol, Josep M. Los filósofos contemporáneos y la técnica. De Ortega a Sloterdijk, Gedisa, Barcelona, 2011.

Gawande, Atul. Being Mortal. Medicine and What Matters in the End, Metropolitan Books, Nueva York, 2014.

Gorz, André. Carta a D. Historia de un amor, Paidós, Barcelona, 2008.

Heath, Iona. Ayudar a morir, Katz Editores, Buenos Aires, 2008.

Hoffmann, Yoel (compilador). Poemas japoneses a la muerte. Escritos por monjes zen y poetas de haiku en el umbral de la muerte, DVD Ediciones, Barcelona, 2002.

Holan, Vladimir. Dolor, Ediciones Hiperión, Madrid, 1986.

Jankélévitch, Vladimir. Pensar la muerte, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 2006.

Kalanithi, Paul. When Breath Becomes Air, Penguin Random House, Nueva York, 2016.

Kraus, Arnoldo. Decir adiós, decirse adiós, Literatura Random House, México, 2013.

__________ Dolor de uno, dolor de todos, Debate, México, 2015.

__________ El bien morir. Eutanasia y suicidio asistido. El difícil camino, Seminario de Cultura Mexicana, México, 2018.

__________ Morir antes de morir. El tiempo Alzheimer, Taurus, México, 2012.

__________ Recordar a los difuntos, Sexto Piso, México, 2015.

Küng, Hans. Una muerte feliz, Trotta, Madrid, 2016.

Küng, Hans, y Walter Jens. Morir con dignidad. Un alegato a favor de la responsabilidad, Trotta, Madrid, 1997.

Rimpoché, Sogyal. El libro tibetano de la vida y de la muerte, Urano, Barcelona, 1994.

Thévoz, Michel, y Roland Jaccard. Manifiesto por una muerte digna, Kairós, Barcelona, 1993.

Warraich, Haider. Modern Death. How Medicine Changed the End of Life, St. Martin Press, Nueva York, 2017.

OTRAS SUGERENCIAS

Revista Nexos, núm. 450, “Morir con dignidad”, junio de 2015.

Revista Nexos, núm. 482, “Principio y fin de la vida”, febrero de 2018.

Mar adentro. Dir. Alejando Amenábar, Sogepaq, 2004.

Amour. Dir. Michael Hanecke, Les Films du Losange, 2012.

Las invasiones bárbaras. Dir. Denys Arcand, Pyramide Productions / Cinémaginaire Inc., 2003.

La fiesta de despedida. Dir. Tal Granit y Sharon Maymon, Pie films / 2Team, 2014.

Mia Madre. Dir. Nanni Moretti, Sacher Film, 2015.

Autonomía y libertad son bienes y derechos incuestionables: entonces, ¿por qué nos resistimos a ejercerlas ante Su Majestad la Muerte?

coversin A diferencia de la vida, la ciencia carece de límites. Los inconmensurables avances de la tecnología médica han prolongado, no siempre para bien, la vida. Cuando privan la desesperanza, el dolor, el sufrimiento y el desasosiego, y se prolonga la muerte por el uso inadecuado de la biomedicina, el ser humano tiene derecho a elegir cuándo y cómo morir. Adueñarse del final es un privilegio. Hacerlo dignifica a la persona, ilumina su historia y enaltece a quienes acompañan al enfermo y caminan a su lado el tramo final. Pensar en el final significa cavilar en la propia existencia, en la de los seres queridos y en el entorno inmediato.

En La morada infinita. Entender la vida, pensar la muerte, Arnoldo Kraus expone ideas sobre cómo se confronta y entiende, en la actualidad, el proceso de morir. Ofrece argumentos no maniqueos sobre eutanasia y suicidio asistido. Dignidad, independencia y el valor de la lealtad y la escucha recorren las páginas del libro.

Arnoldo Kraus es médico, escritor y profesor de la Facultad de Medicina de la UNAM. Es miembro del Seminario de Cultura Mexicana y del Colegio de Bioética. Colabora cada semana en El Universal y mensualmente en la revista Nexos. Ha publicado, entre otros libros, Decir adiós, decirse adiós (Literatura Random House, 2013), Dolor de uno, dolor de todos (Debate, 2015), Recordar a los difuntos (2015) y cinco libros en colaboración con Vicente Rojo: Apología del lápiz (2011), Apología del polvo (2012), Apología del libro (2014), Apología de las cosas (2017) y Apología del papel (2019).

La morada infinita
Entender la vida, pensar la muerte

Primera edición digital: noviembre, 2019

D. R. © 2019, Arnoldo Kraus

D. R. © 2019, derechos de edición mundiales en lengua castellana:
Penguin Random House Grupo Editorial, S.A. de C.V.
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D. R. © 2019, Eduardo Matos Moctezuma, por el prólogo
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