El alzhéimer es la enfermedad del olvido. El paciente no nos reconoce ni sabe quién es. Pero está ahí; sonríe, es una persona. Este libro nos introduce a lo que es, en términos personales, esta enfermedad, y lo que representa en cuanto a la dignidad de un ser sin recuerdos y dependiente de los cuidados y la memoria de los demás. Nos ofrece una atenta reflexión sobre la identidad personal, el significado de ser persona, el papel de la memoria y del olvido en la personalidad, y sobre el modo de afrontar moralmente la situación creada por esta tan extendida y hoy incurable enfermedad neurodegenerativa. Frente al enfermo de alzhéimer, la ética tiene que plantearse cuestiones que no pueden quedarse en meros interrogantes teóricos.

Las enfermedades que afectan a la identidad personal, tan extrañas y, sin embargo, tan próximas, nos atraen tanto como nos repelen porque lógicamente están diciendo algo de nosotros. No es casual, pues, que a un filósofo como Norbert Bilbeny le haya atraído estudiar la experiencia humana y las derivaciones morales del alzhéimer, tanto las del paciente como las de quienes le acompañan.

Norbert Bilbeny

La enfermedad del olvido

El mal de Alzheimer y la persona

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Titivillus 13.08.2022

Título original: La enfermedad del olvido. El mal de Alzheimer y la persona

Norbert Bilbeny, 2021

Editor digital: Titivillus

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1
Alzhéimer, la epidemia del olvido

En el salón de un céntrico local de la ciudad se encuentran cinco personas apaciblemente sentadas alrededor de una mesa. Se trata de tres mujeres y dos hombres de unos setenta años de edad. Tienen entre manos revistas ilustradas y juegos de sobremesa, y de vez en cuando intercambian palabras sobre el tiempo que hace hoy o cómo se encuentran ese día. Dos mujeres canturrean una canción que estuvo de moda hace años.

Uno de los hombres fue encargado de un almacén. Otro se prejubiló de profesor de enseñanza media. Dos de las mujeres trabajaron como administrativas. La otra fue bibliotecaria. Han estado reunidas y haciendo lo mismo otras veces, pero no lo recuerdan. Tampoco saben por qué están ahí ni se acuerdan siquiera de sus propios nombres. Son personas que padecen alzhéimer, una clase de demencia, la más frecuente. El Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, una guía psiquiátrica de uso mundial, define la demencia como «un declive general de la función intelectual, incluyendo dificultades en el lenguaje, el simple cálculo, la planificación, el entendimiento y las capacidades motoras, así como la pérdida de la memoria». La demencia no es estar loco, sino tener deterioradas las funciones cerebrales.

La enfermedad de Alzheimer viene en silencio. Y permanece en él. No hay vuelta atrás. Y en silencio, también, nos preguntamos, quienes sí podemos hacerlo, por esta enfermedad. Es la epidemia incurable del siglo XXI y una de las peores crisis de la salud pública. Sigilosamente, ese familiar querido, o esa amiga entrañable, nos muestran, como por entregas, y en unos plazos de tiempo que no se detienen, un grave deterioro de su personalidad hasta que casi no los reconocemos. Ni ellos a sí mismos. Es «otro», es «otra», pensamos. Entonces, esta persona que no se acuerda ni de su nombre, y que no nos sigue con la mirada, ¿quién es? ¿Qué es? Algunos creen que ni siquiera es una persona. El escritor alemán Jean Paul legó una frase contundente: «La memoria es el único paraíso del que nunca podemos ser expulsados». Lamentablemente la realidad lo desmiente con el alzhéimer.

¿Qué pensamos cuando nos dicen que alguien conocido «tiene alzhéimer»? Las reacciones son de lo más variadas. Pero siempre unidas por el desconcierto y el temor de que ese mal también pueda sucedernos a nosotros. Las enfermedades que afectan a la identidad personal nos atraen tanto como nos repelen, porque lógicamente están diciendo algo de nosotros. Tan extrañas y en cambio tan próximas. Y viceversa.

Desde las primeras señales de este mal no hemos dejado de preguntarnos por qué alguien con la salud y la inteligencia que le conocíamos, o incluso que le eran características —él, por ejemplo, era un buen deportista, y ella era profesora de universidad—, ha podido llegar a ser víctima de esta enfermedad, una especie de «ladrón en la noche» sobre nuestro cuerpo y que nadie puede hacer nada para que deje de asaltarnos. Entonces es inevitable pensar en la persona afectada y en la naturaleza misma de su enfermedad.

Es preciso pensar el alzhéimer. Ya lo hacen los investigadores y los profesionales de la sanidad. Pero siendo necesaria y crucial su aportación, deberíamos todos reflexionar sobre lo que representa y supone, más allá de los aspectos médicos, esta grave y hoy incurable enfermedad. Pensar en el paciente, en la familia que debe resistir a su lado, en el entorno que ha de apoyarlo y contribuir, en cualquier caso, a prevenir la enfermedad. Pensar en la misma condición humana, eso que, con el paciente y su forzado silencio, se ha puesto de repente a la luz y nos interpela con toda su crudeza. Lo cual se hace bastante difícil hoy, cuando lo que prima es el discurso biomédico, poco humanista, de los especialistas y el miedo de la sociedad a encarar el hecho de la enfermedad.

Pensemos por un momento en los adolescentes: estamos acostumbrados a ver en ellos y ellas a una «persona en obras». Pero no nos acostumbramos a ver entre los adultos sanos e inteligentes a alguien de repente «en desconstrucción». No es ni puede ser, creemos, lo que corresponde a esa edad. Y un sentimiento de fondo, entre la impotencia y la compasión, nos acerca a ese familiar o amigo, al mismo tiempo que no sabemos muy bien cómo comparecer y actuar ante ella o él. Por todo lo cual, el alzhéimer, que es sobre todo en su inicio una «experiencia vivida» —una Erlebnis, dícese en filosofía—, es, a la vez, en todas sus fases, una experiencia «vivida en común», y en especial por quienes están más cerca del paciente.

Como sea, y desde este extraño sentimiento, algunos hacen su reflexión sobre esta enfermedad, el mal de Alzheimer. Un mal que no es locura, ni es un trastorno de la personalidad, pero que derrumba a la persona del enfermo y abate a las de su alrededor. Es una reflexión inevitable como pocas, porque está motivada por la crueldad con que un mal físico puede llegar a cebarse sobre el mismo núcleo, la mente, de la ya de por sí breve y sufriente vida del ser humano. Por lo tanto, de una vida que es justa portadora del derecho a la felicidad y el rechazo del sufrimiento. Pero el «ladrón de la noche» está privando a la persona de este derecho, sin poder descartar que algún día esa vida asaltada sea la nuestra o la de un ser querido. Es una cruel ironía ver a un amigo con alzhéimer acudir a un centro de «estimulación cognitiva» cuando él mismo dedicó su vida, como profesor de filosofía, al estudio de la cognición humana.

Este libro no es una obra de medicina, ni un manual práctico sobre el mal de Alzheimer. Es una reflexión sobre esta enfermedad desde la perspectiva de la filosofía y en particular en el ámbito de la ética. Pues en el alzhéimer quedan comprometidos el ser de la persona y unos valores que nos importan a todos, como la libertad individual, la dignidad personal y el derecho tanto a ser tratados con respeto como a ser recordados de acuerdo con la verdad de lo que fuimos y de quien fuimos. La ciencia y la sanidad se preocupan por definir «qué» es uno, si sujeto sano o enfermo, y enfermo de qué clase de enfermedad. Pero la ética y nuestras reflexiones se preocupan de quién es uno: por nuestra calidad de sujetos, y no sólo de organismos que curar. Este «quién» asienta en un qué, sin duda; pero ¿vale la pena interesarse por el qué del individuo sin comprender que cada uno es a la vez, y en definitiva, como humano, un quién? El alzhéimer nos fuerza a meditar sobre la radical condición humana que la enfermedad no logra borrar.

El mal de Alzheimer es la principal enfermedad neurodegenerativa y, en su estadio avanzado, la demencia más frecuente en la actualidad. Si bien hay que agregar, a todo ello, que no es una simple demencia, un estado de alienación mental. Sino que manifiesta una lesión global y paulatina del cerebro, de la mente y de la personalidad, deterioro en el que se han conservado, hasta disolverse poco a poco, ciertas capacidades mentales y de la conducta que no se observan en otras demencias. No es fácil siquiera definir el alzhéimer en cuanto a «enfermedad mental». ¿Qué clase de enfermedad es?

Una vez dicho que se trata de una demencia y que tiene un origen neurodegenerativo, ¿de qué lado se inclinará más el diagnóstico final del paciente? Para unos profesionales de la salud primará lo neurológico, es decir, lo físico, y para otros lo psiquiátrico, o sea lo psíquico. La inclinación de la balanza dependerá en todo caso del modo de ser y de reaccionar de cada paciente, pues no hay un enfermo igual a otro. Pero también dependerá de la clase de diagnóstico y de tratamiento que establezca el personal médico. Esta prevención, la de recordar que el mal de Alzheimer, dentro de unos mismos términos científicos y terapéuticos, tiene una definición imprecisa, es algo que nos servirá en adelante para poder realizar un acercamiento ético a la vez que científico a dicha enfermedad.

En España había en 2021 más de 800.000 personas diagnosticadas de alzhéimer y el número sigue creciendo. Cada año se diagnostican en este país unos 100.000 nuevos casos. En Europa un 10 % de la población de alrededor de 65 años y un 15 % de la que tiene entre 80 y 84 años padece alzhéimer. A partir de los 85 lo sufre casi la tercera parte de este grupo de edad. En todo el mundo los que tienen esta enfermedad son más de 46 millones. La Organización Mundial de la Salud prevé para 2050 más del doble de esta cifra. Pero hasta finales del siglo XX el alzhéimer era una dolencia que rara vez se diagnosticaba, confundiéndose por lo general con la demencia senil. Ha sido el incremento de la esperanza de vida, y por consiguiente el aumento de la población mayor, lo que ha permitido descubrir el gran número de casos de este mal, especialmente en dicha franja de edad. Paradójicamente, pues, el avance de la salud ha supuesto la aparición de la enfermedad de Alzheimer. Pero no porque ella esté causada por la vejez misma, sino porque el aumento de personas de tal edad hace que esta enfermedad, al igual que otras, sea más visible.

Se calcula que en 2050 el porcentaje de mayores de 60 años se duplicará y el de mayores de 80 años casi se cuadriplicará. Es pues de prever que el creciente envejecimiento de la población, en especial en Europa, y la falta de cura todavía para la enfermedad, conlleven en los próximos años una multiplicación de pacientes con alzhéimer y sus impactantes consecuencias personales y sociales. Y entre estas últimas, las económicas: gasto en atención médica, farmacológica y asistencial, incluidos los cuidadores familiares. Junto con el cáncer y las enfermedades cardiológicas, el alzhéimer es la patología que genera más costes sociales. De modo que el gran reto actual es poder curar y prevenir este mal y, al mismo tiempo, poder ofrecer la ayuda necesaria a las personas y familias que lo padecen.

La bioética, esa especialidad de la ética que se aplica a la vida y la salud, también tiene, como la medicina, cierto problema a la hora de encajar el alzhéimer en un área de conocimiento y de actuación que esté bien delimitada. Frente a esta enfermedad, la ética no puede partir de la observación de una situación individual u hospitalaria generalizable: se encuentra ante un individuo, una familia y un entorno diferentes en cada caso, aun tratándose de manifestaciones y efectos de una misma patología. Eso es algo parecido a otros cuadros de la clínica neurológica y psiquiátrica, como la depresión, en que el sufrimiento personal, tan complicado de identificar y tratar, reclama tanta o más atención que aquellos fenómenos más fáciles de observar y dominar. Se hace difícil entonces ofrecer, como sería de desear, una orientación verdaderamente práctica ante el problema de la enfermedad que aquí nos planteamos examinar.

Frente al enfermo de alzhéimer la ética tiene que plantearse cuestiones que no pueden quedarse en meros interrogantes teóricos. Avanzamos ahora algunos de los que veremos más adelante: ¿Qué clase de persona es la persona sin memoria? ¿Es realmente una persona? ¿Dónde radicaría su identidad personal y su dignidad? ¿Cómo ayudarla, sin faltar a dichos valores y a la vez sin abusar de nuestra posición de cuidadores? ¿Puede el enfermo ser visto como una víctima inocente a la que compadecer? ¿Podemos extraer algún sentido de su situación? ¿Cómo, en fin, buscar un sentido al sinsentido que es cualquier enfermedad? Estar enfermo es lo contrario de la salud y un absurdo para nuestro derecho a la felicidad. Pero las enfermedades que nos quitan esto último son en verdad un escándalo. Afectados de alzhéimer, Harold Wilson, Margaret Thatcher, Ronald Reagan o Adolfo Suárez no sabían que habían sido presidentes; ni Rita Hayworth, Charles Bronson, James Stewart, Charlton Heston, Annie Girardot u Omar Sharif que fueron actores; ni Agatha Christie, Gabriel García Márquez, Carmen Laforet, Emil Cioran o Iris Murdoch que habían sido escritores; ni Willem de Kooning, Eduardo Chillida o William Utermohlen —quien se autorretrató durante la enfermedad— que fueron artistas. Lo mismo que cualquier otro paciente de alzhéimer: se olvida todo, se esfuma la personalidad.

Otras cuestiones que nos llevan a pensar el alzhéimer y su impacto humano son las relacionadas con la sociedad que de un modo u otro complica el tratar mejor esta enfermedad y en definitiva encontrar el medio de prevenirla. Claro está que su aparición masiva tiene que ver con la llamada sociedad del bienestar y su progreso en el ámbito de la salud, que ha contribuido a prolongar la vida de los individuos. Estamos, pues, ante una enfermedad identificada sobre todo en el mundo industrializado, aunque a medida que se recogen más datos la epidemiología se revela extendida por todo el globo, con un crecimiento significativo en Asia y África, y siempre afectando más a las mujeres que a los hombres, para lo que influye también el hecho de que ellas sobrevivan más que ellos.

No obstante, es en las economías más desarrolladas donde, al mismo tiempo que se poseen más medios sanitarios, existe un tipo de vida que, en cambio, no favorece un envejecimiento en condiciones de bienestar. La investigación científica y la clínica médica nos dicen que nuestro tipo de vida en Occidente puede influir, en ciertos casos y en cierto grado, en la aparición, intensidad y, sobre todo, en el modo de sobrellevar y de cuidar la enfermedad de Alzheimer. Nuestras demencias forman parte de un mundo en sí mismo demenciante, con su frenético ritmo de vida y la incomunicación humana —mucha conectividad, pero poco contacto—, que conducen a la ansiedad y la depresión, y en las formas más graves, a diferentes psicopatologías.

En este escenario no se hace fácil llegar a la madurez con una vida plena y sana, ni poder atender al enfermo con la sensibilidad y la empatía que éste precisa. Se diría que, al contrario, con la fatiga de empatía y la indiferencia emocional actuales, nuestra sociedad pone obstáculos sin saberlo al cuidado de las personas que padecen el mal de Alzheimer. Otra más de las enfermedades inscritas en el grupo de las del «dolor ajeno».

El destino colectivo de cada generación es acabar tarde o temprano en el olvido («El Mundo lo que fue pone en olvido», escribe Calderón en La vida es sueño), pero nadie se merece olvidar, ni que le olvidemos, antes de su hora natural.

2
La enfermedad silente

El mal de Alzheimer no hace excepción de países, clases sociales ni personas. Lo han sufrido y sufren hombres y mujeres de toda condición y nivel de inteligencia. No se salvan poderosos, ni famosos, ni científicos o artistas de renombre. La lista no ha dejado de aumentar, tanto de celebridades como de personas en nuestro propio entorno social y familiar.

Parece ya como si el alzhéimer formara parte de las graves dolencias inherentes a la humanidad. Todos conocemos a algún pariente o amigo con este síndrome neurológico. Es la tercera causa de muerte, después de las enfermedades cardiovasculares y de las cancerosas. Pero sólo se empezó a hablar de la enfermedad de Alzheimer en 1906. Fue en ocasión de conocerse la descripción clínica del caso de una mujer, Auguste Deter, tratada por el distinguido psiquiatra alemán Alois Alzheimer, quién acabó dando nombre a la enfermedad.

En noviembre de 1901, el marido de Auguste, Karl, de profesión ferroviario, llevó por primera vez a su mujer, entonces de 51 años de edad, a la consulta del citado psiquiatra en el Instituto para enfermos mentales y epilépticos de Fráncfort. El hombre relató que desde 1890 su mujer mostraba crecientes pérdidas de memoria, delirios y estados de ausencia de sí misma. También dijo que tenía problemas de sueño, y que gritaba y arrastraba las sábanas por la noche. Finalmente, ella se sumió en el mutismo. Karl se manifestó incapaz ya de hacer nada por su esposa.

El doctor Alzheimer, que contaba entonces 37 años de edad, la examinó atentamente, haciéndole muchas preguntas, de respuesta cada vez más breve y confusa. Hace apenas unos años se descubrió el registro del que debió ser el primer cuestionario:

—¿Cuál es su nombre?

—«Auguste».

—¿Y su apellido?

—«Auguste».

—¿Cuál es el nombre de su marido?

—«Creo que… Auguste».

—¿Su marido?

—«Oh, no, no».

—¿Qué edad tiene usted?

—«Cincuenta y uno».

—¿Dónde vive usted?

—«Oh, usted ya ha estado en nuestra casa».

—¿Está usted casada?

—«Oh, me siento tan confundida…».

—¿Dónde se encuentra usted ahora mismo?

—«Aquí y en todas partes, aquí y ahora, usted no ha de pensar mal de mí…».

—¿Dónde está en este momento?

—«Viviremos allí».

—¿Dónde está su cama?

—«¿Dónde debería estar?».

Un día, Auguste estaba comiendo carne de cerdo y coliflor. El doctor le preguntó:

—¿Qué está usted comiendo?

—«Espinacas».

—¿Qué come ahora?

—«Primero como patatas y luego rábano picante».

—Escriba un cinco.

Ella anota: «Una mujer».

—Escriba un ocho.

Escribe: «Auguste». Mientras lo hace, dice repetidamente:

—«Me he perdido a mí misma…».

Alois Alzheimer no debió de haber conocido antes un caso parecido. La paciente apenas tenía memoria, estaba desorientada y padecía alteraciones de conducta, tal como relataba su marido. Sin embargo, no había sufrido ningún trauma ni episodio anterior de trastorno mental, y salvo la mirada perdida, su estado físico no delataba ninguna patología. Auguste murió en abril de 1906 a causa de una ulceración por larga permanencia en la cama. Tras un análisis solicitado por el doctor Alzheimer, se encontraron en su cerebro unas llamativas placas de amiloide sobre las neuronas y muchos nudos u «ovillos» neurofibrilares dentro de ellas. A la vista de estos depósitos anormales, el médico decidió presentar el caso de esta enferma en el congreso regional de psiquiatría que se celebró en Tubinga el 4 de noviembre de 1906. Alois Alzheimer fallecería en 1915 de un ataque cardiaco a los 51 años, la misma que tenía su paciente en la primera consulta. Actualmente hemos oído decir a algunos pacientes con sentido del humor: «Tengo una cita con un tal Alzheimer…».

El mal de Alzheimer representa hoy el 80 % de los casos de demencia. Ello es así por lo menos en el mundo occidental, mientras que en Rusia y los países orientales una gran parte de las demencias diagnosticadas son de origen vascular. En cambio, el alzhéimer, junto a otras demencias, como el mal de Huntington, el de Parkinson o el producido por los llamados cuerpos de Lewy, es una enfermedad originada por un proceso degenerativo del sistema nervioso. Son las llamadas, en dos palabras, «enfermedades neurodegenerativas». En su conjunto, vasculares o nerviosas, estas enfermedades de sintomatología mental, y que afectan de un modo u otro a la conducta, se dice también que son patologías asociadas al envejecimiento del cerebro y que se presentan en proporción a la longevidad de la población mundial. Otras demencias tienen causas muy distintas, como las debidas a alteraciones metabólicas, a la presencia de tóxicos en el organismo o a ciertas agresiones neurológicas. Actualmente, el total de las diferentes clases de demencia, con el mal de Alzheimer en primer lugar, constituye una cuarta parte de las enfermedades incapacitantes de la población.

Las neuronas («misteriosas mariposas del alma», según Santiago Ramón y Cajal) son el elemento físico más dañado por el alzhéimer. El sistema nervioso se compone de neuronas, células especializadas en recibir y emitir señales eléctricas a partir del estímulo químico desencadenado por unas moléculas llamadas «neurotransmisores». El cerebro contiene aproximadamente 100.000 millones de neuronas, una cifra modesta si tenemos en cuenta que nuestro cuerpo se compone de más de cincuenta billones de células. A lo largo de la vida las neuronas se unen activamente entre sí a través de miles de billones de actos de sinapsis, un complejo fenómeno de incesante conexión entre las terminaciones de las células nerviosas. Tales actos conectivos constituyen el entramado esencial que hará posible la actividad del sistema nervioso central, del cerebro y, en consecuencia, de la mente en todas sus dimensiones.

A diferencia de otros tejidos del cuerpo humano, como la piel o las mucosas, las neuronas no se renuevan, ni se recuperan tampoco los innumerables actos de conexión sináptica entre ellas. El mal de Alzheimer se caracteriza por la muerte acelerada de las neuronas y la pérdida de fuerza de sus conexiones sinápticas. Se ha llegado a describir una desaparición del 50 % de las neuronas en las áreas frontal y parietal del cerebro de pacientes con esta enfermedad. Por lo que se sabe, esta patología tiene como una de sus causas principales el progresivo déficit de los neurotransmisores que facilitan la sinapsis entre las células nerviosas, especialmente una disminución de la acetilcolina. Los neurotransmisores son moléculas con proteínas básicas, como el glutamato o dicha acetilcolina, para la vida de estas células y su sinapsis. A consecuencia de todos estos cambios neurológicos y neuroquímicos se produce un ensanchamiento de los surcos cerebrales y, por consiguiente, de las «cuevas» —haciendo una comparación— de la actividad cerebral.

La mente se empobrece en todas sus funciones, al tiempo que el cerebro mismo se achica debido a la contracción de sus circunvoluciones, y pierde peso, mientras que las neuronas van muriendo. Con esta muerte se evapora todo lo malo y lo bueno de nuestra vida anterior. Las neuronas han dejado de funcionar, como una especie de suicidio ordenado por la evolución de la vida para que al menos las otras células del cuerpo sobrevivan. Es, en suma, la llamada atrofia cerebral, que afecta sobre todo al hipocampo, el córtex cerebral y las áreas frontales y temporales de este órgano de la mente humana. Es decir, a las zonas donde tienen lugar las actividades del habla, el entendimiento y la memoria. La sinapsis a la que nos hemos referido es, pues, como la lumbre que mantiene vivo el hogar de la personalidad.

El diagnóstico del paciente con alzhéimer requiere una atenta y perspicaz exploración inicial por parte del médico para no confundir esta enfermedad con cualquier otra psicopatología o demencia, por ejemplo, con una depresión. El examen médico, ayudado del valioso testimonio de los familiares, algo que le servirá al terapeuta hasta el final, se centra en los posibles trastornos de la conducta y en los déficits cognitivos, combinando la evaluación neurológica con la psicológica de los síntomas presentados por el sujeto. La investigación clínica abre hoy caminos para que el diagnóstico no se base sólo en la sintomatología, sino en criterios de análisis biológico, gracias a los cuales podría llegarse a descubrir algún día el origen de la enfermedad y evitar su aparición. Los biomarcadores actuales incluyen el análisis de las proteínas tau y beta-amiloide en la sangre y en el líquido cefalorraquídeo, así como la técnica de imagen PET, al objeto de identificar tales proteínas en el cerebro. Se han hecho progresos en ello, aunque los propios científicos reconocen que la presencia de conglomerados de beta-amiloides, de los que aún se ignora cuál es su función en el cerebro, no son un predictor perfecto de la enfermedad: muchas personas mayores con tales sumas de proteínas en el cerebro no desarrollan ninguna demencia. Además, la técnica PET es hoy por hoy poco accesible y cara. Mientras tanto, no hay un tratamiento específico para el mal de Alzheimer, siendo sólo de carácter sintomático, con el fin de retardar relativamente el avance de la enfermedad. Ni siquiera puede servir la terapia psicológica, dada la pérdida de facultades mentales del paciente, aunque al inicio de la enfermedad, cuando aún se conserva la consciencia, es muy conveniente dicho tipo de apoyo. Pero en todo momento el terapeuta insta al paciente a que sea todo lo activo y productivo que pueda, haga ejercicio y, sobre todo, se relacione con los demás. Por ello es de suma importancia el papel de la familia y el contacto de ésta con el equipo médico y asistencial.

Por lo general, el diagnóstico habrá identificado en esta persona ciertos cambios en el comportamiento, como irritabilidad, tozudez, desinhibición, pérdida de costumbres personales, dejadez, altibajos emocionales y cambios de humor. También se observan alteraciones vegetativas y del sueño, o incluso síntomas psicóticos, como suspicacia, celos, falsas identificaciones de cosas o personas, alucinaciones visuales o auditivas, delirios. Pero el diagnóstico se determina sobre todo por los cambios en la percepción, el habla y las capacidades cognoscitivas. Así, vemos cómo el paciente presenta dificultades para centrar la atención, orientarse, reconocer objetos y sus funciones, formular juicios consistentes y, muy especialmente, para retener los recuerdos más recientes y de gran parte de su vida. Nos encontramos ante alguien que puede haber pasado de preguntarse «dónde he dejado las llaves» a preguntarse «para qué sirven las llaves» y acabar mencionándolas como «esa cosa pequeña». O referirse, por ejemplo, al día en que murió la princesa Diana de Gales en París como «el día en que mataron a la hija de la reina en Nueva York».

El alzhéimer presenta sus primeras señales después de algunos años de germinación de la enfermedad. Se admite que ésta puede haberse iniciado entre veinte y treinta años antes de la presentación de los síntomas. En algunos pacientes las primeras señales de este trastorno aparecen de manera repentina y destacada. Pero en la mayoría se tratará de una progresión lenta e insidiosa. Por lo general la enfermedad se desarrolla visiblemente en sucesivas etapas de afectación psíquica y física, sin demora ni marcha atrás. El enfermo evoluciona desde una primera etapa de relativa lucidez y plena autonomía a un estadio final de dependencia de los demás y pérdida de la consciencia. La muerte le sobreviene entre cuatro y doce años, aproximadamente, después de la aparición de los primeros síntomas.

El número y orden de dichas etapas viene a ser el siguiente: 1) Señales de amnesia o notoria disminución de la memoria; desorientación. 2) Pérdida de la percepción de las propias dificultades mentales (anosognosia). 3) Afasia o dificultad para el habla y encontrar las palabras; repetición de las mismas preguntas. 4) Trastornos de la afectividad y apatía. 5) Apraxia o complicación de las habilidades motoras; confusiones en el espacio y el sentido del tiempo. 6) Limitación o carencia de las facultades de percepción y entendimiento (agnosia); no reconocimiento de rostros. 7) Pérdida de intención de la mirada y del dominio de las funciones vegetativas, como incontinencia o incapacidad de tragar. Al final, pues, una dependencia absoluta. Sin embargo, no son etapas de límites claros y pueden solaparse. En definitiva, tanto su intensidad como su ritmo dependerán de cada persona afectada. Pueden darse, por ejemplo, pérdidas de memoria, pero no tanto de lenguaje. O de éste, pero menos de la gestualidad y la movilidad. También que se altere la conducta, pero se conserve aún cierta capacidad de comprensión.

La observación médica relaciona el mal de Alzheimer generalmente con la edad avanzada de la vida, con la vejez. Pero no es lo mismo que una cosa se «siga» de otra que el hecho de que esté «causada» por ésta. Aunque el alzhéimer es un mal de la edad, no está provocado por la edad. Lo que no se puede es pasar por alto que hacia los 65 años la probabilidad de sufrirlo es de uno sobre cada diez individuos (se prevé que en 2030 será el triple), mientras que a los 85 es ya de uno sobre tres, aproximadamente. Pues a partir de los 75 años el deterioro general del cerebro empieza ya a afectar a una mitad más o menos de la población, y en torno a los 85 años lo hace sobre un 80 % de ella. Con la longevidad sucede que el organismo dispone de un mayor tiempo para mostrar su natural debilitamiento y también para exponerse a riesgos de todo tipo, desde genéticos hasta ambientales, que menos años de vida, en cambio, no hubieran conllevado. Se calcula que alrededor de 2025 las demencias, en concreto, afectarán a una cuarta parte de las personas mayores con un grado u otro de incapacidad. Sin llegar al extremo de decir, con el presidente Charles de Gaulle, que «La vejez es un naufragio» —lo cual es como decir que «En otoño caen las hojas»—, lo cierto es que el envejecimiento y la enfermedad están biológicamente relacionados, y que la demencia, en particular, está asociada sobre todo con la edad senil.

Con la edad avanza no sólo el envejecimiento, sino el porcentaje, entre otras patologías, de enfermedades reumáticas, cáncer, accidentes vasculares, diabetes, y el mismo alzhéimer. Es común, en cualquier caso, experimentar durante esos años una pérdida de la masa muscular, fragilidad ósea, problemas de vista y oído, disminución hormonal, así como un paulatino declive del funcionamiento intelectual y de la memoria, sin que sepamos del todo el porqué de esto último. Inevitablemente, pues, todos envejecemos. Lo cual, en términos biológicos, consiste en un proceso degenerativo de las células del organismo que se acompaña de la creciente dificultad de éstas para renovarse, a diferencia de la piel, la mucosa intestinal o el sistema inmunitario. Y así ocurre igualmente con las neuronas, sometidas a este mismo proceso de deterioro general. El envejecimiento alcanza a todos y de un modo parecido: sigue a la época de la reproducción de la vida. Envejecer es universal, es progresivo y es irreversible.

El mal de Alzheimer aparece con la longevidad, pero no lo provoca el simple factor de cumplir más años. En muchos pacientes se asocia esta enfermedad al hecho de haber sufrido antes un ictus cerebral. Pero en realidad la etiología o causas del alzhéimer son todavía desconocidas, apuntándose, mientras tanto, y sobre todo, la predisposición genética, sin descartar factores somáticos (se mencionan la hipertensión, la obesidad, la hipercolesterolemia o el estrés oxidativo de las células) e incluso, en una hipótesis, factores culturales, como podría ser el tipo de vida o la falta de ciertas actividades en el paciente.

Como sea, y ante ésta y tantísimas otras patologías que involucran directamente al encéfalo y sistema nervioso central, llegamos, con el alzhéimer, a la constatación de un fenómeno paradójico y que nos extraña. Pues, siendo el cerebro el último órgano en envejecer en su actividad global, es el primero en mostrar una falta de renovación anatómica, una pérdida de plasticidad interna y un declive metabólico —a los 80 años es la mitad de cuando teníamos 10—, mientras que se reduce también su tamaño. Pero la consciencia, la sensibilidad y la personalidad habrán resistido hasta el final.

El cerebro humano es como el héroe que, ya sin fuerzas, ha luchado con valentía y éxito hasta el final. Por eso es tan importante estar atentos hasta el último día de la evolución de los pacientes con demencia. Muchas veces queda una pequeña reserva cognitiva por la que se reconoce a los nietos, gusta oír una vieja canción, se llora cuando se muere la pareja, se dicen unos versos de la infancia o se mira fija y tiernamente al cuidador, quien sabe que el enfermo le está diciendo «gracias». La persona es lo último que desaparece.

El alzhéimer podría ser interpretado como el peaje que está teniendo que pagar el cerebro humano, órgano de la vida y de la inteligencia, por haber alcanzado tan altas cotas de desarrollo y versatilidad en la evolución de las especies.

3
El asalto a la memoria

La memoria es una facultad extraordinaria. Puede ser tan grande como la inteligencia y tan maravillosa como la imaginación. ¿Pero qué sería de estas dos últimas sin aquélla? Razonar e imaginar son facultades distintas, a veces opuestas, pero imposibles de desarrollar sin que dependan del aprendizaje en general. El cual no podría darse sin la memoria.

Durante siglos ella fue por sí misma un arte, al constituir el fundamento del hablar en público y la oratoria. Y ya desde muy atrás la memoria ha sido el vehículo de transmisión de los libros sagrados, la literatura clásica y las fuentes del derecho. Los opositores a puestos académicos y judiciales, igual que actores y cantantes, deben aún hoy su suerte a poseer una potente memoria, como ya se daba en la antigua China entre aquellos que se preparaban para el funcionariado.

Pero, en general, cualquier individuo puede comprobar cómo se optimizan sus recursos personales si cuentan con el apoyo de una buena memoria. Cada uno confirma con el paso del tiempo lo valioso y tantas veces decisivo que es tener bien presente en la consciencia el nombre de una persona o de una cosa y poder expresarlos inmediatamente. Recordar es bueno, pero difícilmente podemos decir que olvidar también lo sea. Cuando queremos recordar, y no podemos, entonces pensamos que olvidar es malo.

A menudo, al ir perdiendo la memoria, sucede que no recordamos algo y entonces nos esforzamos, como quien revuelve un cajón, en hacer un repaso intensivo de nuestro archivo mental para dar con ese o aquel dato que no aparece. Sin embargo, el dato se resiste y nos quejamos, con cierta angustia, de esta desobediencia de la memoria. Pero suele ocurrir que, al cabo de poco, sin esfuerzo alguno, sale de pronto a flote aquel dato sumergido. Ése es, por así decir, el doble prodigio de la memoria, que no sólo retiene y almacena, sino que nos devuelve el objeto que dábamos por perdido, y en ambos casos sin saber del todo cómo y por qué, más allá de reconocer que la magia del recuerdo tiene lugar en el circuito físico de nuestro cerebro.

Lo cual, esta base biológica de la memoria, no deja de ser una evidencia de origen misterioso. La ciencia constata que el pensamiento, como la consciencia, la voluntad y la memoria misma, tienen, en efecto, una base biológica. Pero nos quedamos sin saber cuál es su última naturaleza. La ciencia no alcanza a explicar, y quizás no lo haga nunca, por qué ni cómo —si estas preguntas están bien planteadas— el hacer, por ejemplo, que se mueva mi mano izquierda cuando yo lo ordeno, o el identificar un rostro o la ropa de mi armario cuando yo los observo, o, ya no digamos, el recordar de corrido varios números de teléfono, los países que he visitado o el poema «La canción del pirata», de Espronceda, aprendido cincuenta años atrás, son cosas todas ellas, y muchas más, que se producen y quedan registradas en nuestro cerebro y sólo en él.

Que las decisiones, percepciones y recuerdos se alojen en estos 1.400 centímetros cúbicos de materia gris y gelatinosa de nuestro cuerpo es algo que no deja de sorprendernos, como nos sorprendería igual si se nos dijera que tienen lugar en el hígado o, como se creyó en el antiguo Egipto, en el corazón. Pero debemos creernos que el pensamiento ha sido posible en y por el cerebro. Sin embargo, queda en pie el problema o quizás el misterio: ¿cómo y por qué la imagen a todo color de mi padre, sesenta años atrás, enseñándome a nadar, con el rumor de fondo de las olas y el olor del mar, pueden conservarse ahí, en esta masa viscosa y descomponible en millones de fragmentos, células y átomos que es mi cerebro? Lo mismo que no veríamos a Dios al abrir un melón y cortarlo en cientos de miles de pedacitos, el microscopio electrónico tampoco alcanza a ver el pensamiento al analizar neurona a neurona, molécula a molécula, nuestro cerebro.

Hablábamos del «doble prodigio» de la memoria, al traernos igualmente los recuerdos que unas veces nos hemos preocupado de guardar y otras lo contrario y creíamos olvidados. En un caso, la memoria funciona a través de la evocación consciente de los datos (es la memoria explícita). En el otro, cuando el dato surge espontáneo, la memoria opera de manera automática (memoria implícita). En realidad, no hay una sola memoria, sino varias clases de ella que se ordenan como capas una encima de otra. Desde la memoria de abrocharse los zapatos y subir escaleras hasta la de memorizar cifras y nombres propios, o cantar cientos de oraciones y salmos diferentes, como hacen los monjes. Desde la memoria de simplemente recordar rostros hasta la de evocar, con sucesivas recreaciones, los veranos en la playa cuando teníamos pocos años de edad. En cambio, el enfermo de alzhéimer tiene la cuchara sobre la mesa y no recuerda para qué sirve.

Pero hay otras veces en que lo memorizado ya no vuelve, por mucho que nos esforcemos. Es como cuando nos despertamos por la mañana y sabemos que hemos tenido un feliz sueño, pero no conseguimos, por más que lo intentamos, recordarlo. La pérdida de la memoria es este vacío al que nos vamos acostumbrando, hasta olvidar que hemos olvidado y no saber que ya no sabemos. El mal de Alzheimer conduce a un estado igual. Primero daña la memoria reciente, la que nos ha facilitado el hipocampo cerebral. Al final, daña a todo el cerebro y la memoria desaparece. El paciente observa cómo empieza a salir el agua del tonel agujereado, pero no llegará a enterarse del final de este lento vaciado. Ve la cuchara, pero no sabe qué es una cuchara. La falta progresiva de memoria es la lesión y el signo más característicos del alzhéimer. No es su única manifestación, pero es la más visible y reconocida, y ante la mirada de los familiares del enfermo, la más impactante. Éstos contemplan como en cámara lenta el asalto a la memoria de su ser querido. Mientras que éste, ya desde el día siguiente al diagnóstico, sabe que el alzhéimer es un adversario que tiene ganada la partida de antemano. Lo cual es muy duro de encajar. Otras enfermedades incluyen también estos síntomas de afasia, pero ninguna como la que nos ocupa.

En la evolución de la vida advertimos que los recuerdos de infancia y juventud permanecen y que nos cuesta más conservar los del tiempo reciente. Confundimos, por ejemplo, lo que nos sucedió hace tres años con lo que nos pasó el año anterior, o viceversa. Es así que nos sorprendemos de tal inversión del curso de la memoria; que lo inmediato se esfume y lo remoto se mantenga, y llegamos a pensar que nuestro caso es único. Pero en realidad es algo natural y que nos afecta a todos, si bien en grados diferentes. La memoria se va perdiendo con el tiempo e incluso los recuerdos de los años jóvenes. Distinguiremos, en todo caso, entre la dificultad para adquirir y retener la información reciente (amnesia anterógrada), especialmente acusada en el alzhéimer, y las limitaciones para conservar la relativa a nombres, personajes y episodios pretéritos (amnesia retrógrada). Hay personas que tienen recuerdos de cuando apenas habían cumplido el primer año de edad. Para la mayoría, no deja de ser paradójico y hasta injusto que ese tiempo de la lactancia, en el que fuimos hermosos y todo nos fue regalado, no lo podamos recordar después.

Pero a decir verdad no sólo olvida el enfermo de alzhéimer. Todos olvidamos. Los recuerdos no son como el sello estampado al pie de un documento. Lo que recordamos es lo que resulta de un recuerdo que ha ido cambiando hasta mudarse en otro o emborronarse. Aunque tenemos millones de neuronas, éstas empiezan a envejecer desde que nacemos y a perderse antes de llegar a viejos. Las 100.000 neuronas que un joven ha perdido en la borrachera de una noche no se reproducirán jamás. Las primeras pérdidas de memoria se registran hacia los 50 años. Y a los 85 habrán muerto entre el 30 y el 45 % de todas nuestras neuronas, lo que afectará a la memoria. Mientras, la naturaleza es pródiga, pero lo es hasta cierto punto: multiplica tan pronto como criba y elimina. El cerebro del Homo sapiens tiene el triple de volumen que el del anterior Homo habilis y una capacidad operativa incomparable con la de los neandertales. A nuestro cerebro parece, pues, que le conviene eliminar lo que podría ser un número excesivo de células y moléculas trabajando. El neurobiólogo Jean-Pierre Changeux afirma que «aprender es eliminar». De manera que una condición de la memoria sería el olvido, lo que posiblemente hizo decir al escritor Jorge Luis Borges, en «Funes el memorioso»: «Pensar es olvidar».

Pero nada impide especular que podría hallarse algún día el modo de impedir, retrasar o por lo menos recomponer, con la regeneración neuronal, el deterioro de un sistema nervioso y una memoria que la naturaleza ha programado hacia la muerte. La hidra y la rana, por ejemplo, tienen un cerebro que se regenera continuamente. Y la misma hidra vulgar y algunas medusas son inmortales, aunque no tienen cerebro ni corazón. Pero en el hombre y los primates la naturaleza parece tener prisa para echar el cierre sobre nuestra capacidad de aprender y recordar, como si ya tuviera suficiente con la información almacenada a través de unos cuantos años. En el alzhéimer esa prisa es precipitación, a pesar de que asalte incluso a personas que hasta ese fatal momento han sido extraordinariamente hábiles para recordar y seguir aprendiendo. Esta grave disonancia es uno de los motivos que hace sentir el alzhéimer como una enfermedad «injusta» y frente a la que hay que buscar sin demora el modo de combatirla.

Si bien no podemos dejar de observar, por otro lado, que el olvido, como la memoria, es otro mito de la humanidad. Muchas poesías, canciones y películas nos hablan de él como fuente reparadora y no sólo como algo que lamentar. Esto último aparece, por ejemplo, en la Odisea de Homero. En el canto IX, los compañeros de Ulises pierden la memoria y olvidan quiénes son y cuál es su patria por haber comido loto, un trigo especial que se cultivaría en la isla de los Lotófagos. También la desmemoria inquieta a Platón, cuando al final de la República (621a) dice que todas las almas son conducidas al campo del olvido, «desnudo de árboles y de todo cuanto produce la tierra», y donde beben en el río de la despreocupación, «cuya agua no puede contenerse en vasija alguna».

Para la antigua Grecia el olvido es lo contrario del recuerdo, al que por lo tanto va unido. Así, al Hades, o región del inframundo por la que han de pasar todas las almas antes de ser juzgadas, se llega a través de la laguna Estigia, una sombría superficie en la que confluyen Mnemosyne, el río del agua que hace recordar, y Lete, el río de la que hace olvidar. Los muertos son transportados lentamente por el viejo Caronte en su barca y conducidos a las puertas del Hades en la orilla de dicha laguna. Podemos ver evocada esta mítica escena en el canto VI de la Eneida de Virgilio y en el canto III de la Divina Comedia de Dante, así como en una hermosa pintura de Joachim Patinir, El paso de la laguna Estigia, que se encuentra en el Museo del Prado.

En cambio, para un Erasmo de Rotterdam, en el siglo XVI, el olvido no tiene por qué ser en sí mismo funesto. Posee la ventaja de librarnos de la preocupación. Lo razonará en su libro Elogio de la locura, tomando como pretexto la misma antigua creencia en el Hades y los ríos que desembocan en él. La locura, dice en el capítulo XIII, lleva a los viejos a beber de las aguas del río Lete «para que se les diluyan las preocupaciones del espíritu y se vayan rejuveneciendo». Pues, prosigue, no gusta a la gente que los ancianos sean impetuosos y los prefiere como niños, los cuales tampoco gusta que aparezcan como sabios, pues resultarían repelentes. Cada edad tiene su condición y la vejez la de hacerse como niños sin angustia alguna: «Y cuanto más entran en la vejez, más aumenta el parecido con la infancia, hasta que, tal como niños, sin haber aborrecido la vida ni apercibirse de la muerte, salen de este mundo». Es una descripción adaptable al estado de ánimo en los casos de amnesia senil o en el alzhéimer más acusado.

Tomemos un testimonio de excepción en el agudo filósofo Immanuel Kant, que al jubilarse, en 1799, confesaba: «Señores, estoy viejo y débil. Hay que tratarme como a un niño». Sólo dos años después, aquejado de senilidad, tuvo que confiarle a su amigo Ehregott Wasianski el gobierno de sus asuntos y de su casa. Tal senilidad presentaba rasgos comunes a los del alzhéimer. En la recreación de los últimos meses de vida del filósofo que hizo el escritor Thomas de Quincey, basándose en testimonios directos, Kant ya padecía desde hacía años problemas de amnesia anterógrada o reciente, mientras que podía recordar, a pesar de su decrepitud cerebral, pasajes literarios aprendidos en su juventud (Los últimos días de Kant, cap. IV).

En el fondo de la legendaria laguna Estigia se mezclan, hemos dicho, dos aguas distintas: la de la memoria, madre del conocimiento y la vida, y el agua del olvido, hermano del sueño y de la muerte. Pero en su origen, así como en su final, estas aguas también están unidas; aunque proceden de fuentes diferentes, fluyen mezcladas junto al santuario dedicado al héroe o semidiós Trofonio, de la estirpe del mismo Zeus. Algo semejante sucede en la vida humana: al final se citan, en una sola estancia, los recuerdos y los olvidos, que emanan también de un mismo origen, sencillamente, de la vida. En el alzhéimer se acelera este encuentro y fusión final entre el olvido y el recuerdo, para acabar, como el resto de mortales, en la corriente del primero. Pero es un final, no por más anunciado, menos rápido y lamentable.

El olvido se apodera del paciente poco a poco, hasta que, puestos a describir, llega un momento en que el sujeto se muestra incapaz de retener la información más allá de un minuto, por ejemplo un número de teléfono, un nombre propio o la lista de tres objetos comunes, como «bicicleta, cuchara, manzana». Sin embargo, puede ir conservando recuerdos del pasado lejano, como canciones de la infancia o el rostro de personajes famosos. No se trata de una pérdida tan súbita y radical de la memoria como la que sucede, por ejemplo, con el síndrome de Korsakoff, en que resulta difícil formar recuerdos y apenas se recuerda nada de lo ocurrido antes del daño neurológico, producido generalmente por el abuso del alcohol.

Fue Théodule Ribot quien primero describió la patología de la memoria. Se recoge en su libro Las enfermedades de la memoria, publicado en 1881 y constantemente reeditado hasta hoy. Ribot fue un profesor de filosofía francés que se dedicó al estudio de los problemas mentales después de haber estudiado en París con el eminente médico Claude Bernard y de compartir ideas con el neurólogo Jean-Martin Charcot, quien a su vez fue maestro de Freud. Antes de éste, Ribot había escrito en su trabajo Las enfermedades de la voluntad: «El inconsciente es la base de lo consciente». En toda su investigación trató de hallar las causas tanto orgánicas como psicológicas del trastorno psíquico, lo que le enfrentó al mismo tiempo a la nueva psicología positivista y a la psicología espiritualista todavía dominante en Francia a finales del siglo XIX.

En el mencionado libro sobre la memoria, Ribot realiza una descripción de las llamadas por él «amnesias progresivas de los dementes», que se anticipa a la que la medicina hará después a propósito del mal de Alzheimer. Esa clase de amnesias acostumbraba a ser identificada como parte de la «demencia senil» o simple «atrofia de los ancianos». Ribot se pregunta, en relación con el recordar, por qué en las personas de edad y en determinadas patologías los recuerdos personales se borran descendiendo hacia el pasado, mostrando la paradoja de que «lo nuevo muere antes que lo antiguo». En su respuesta, la pérdida de la memoria se regiría por una ley psicológica: el descenso progresivo de lo inestable hacia lo estable. Lo cual vendría a ser el caso particular de una ley biológica más general: el descenso progresivo de lo complejo y reciente a lo antiguo y sencillo.

Sobre estas determinaciones Ribot dará en resumir un cuadro clínico que sigue siendo compatible con la descripción actual de la amnesia por alzhéimer: «Esta disolución intelectual tiene por causa anatómica una atrofia que invade poco a poco la corteza del cerebro, después la sustancia blanca, produciendo una degeneración grasienta y ateromatosa de las células, de los tubos y de los capilares de la sustancia nerviosa» (capítulo II). Esta atrofia, advierte el autor en la conclusión del libro, es siempre creciente, «no dejando en su lugar más que restos desfigurados».

Inevitablemente, la pérdida de la memoria, tan acusada en los pacientes de alzhéimer, nos hace reflexionar sobre lo que aquélla representa para la vida de una persona. El sujeto inmerso paulatinamente en el olvido va perdiendo la noción del espacio y del tiempo. Éste carece al final de profundidad, es un tiempo sin pasado ni futuro; y aquél se transforma en un espacio sin extensión, exento de lejanía y proximidad. Al disolverse estas coordenadas se altera no sólo el sentido de la orientación física, sino también el de la situación y proyección vital en el mundo social circundante.

Como en otras circunstancias, el alzhéimer nos hace ver cuánto están ligados entre sí cerebro y mente, cuerpo y pensamiento. Pero también nos brinda la ocasión de pensar lo indeseable e injusto que puede ser ello: sin dependencia de lo corporal no existiría lo mental, pero tampoco existirían las enfermedades y los accidentes que anulan lo mental.

El llamado «no-dualismo» en la comprensión de la realidad, propio de las filosofías orientales, nos hace ver la indistinción existente entre el cuerpo y la mente. Se podría decir que es injusto que a alguien, por ejemplo, que ha trabajado toda su vida gracias a la memoria le llegue el día en que la primera facultad que pierda sea la misma memoria, asaltada desde un cuerpo con el que el individuo ya no se reconoce.

Hemos necesitado mucho tiempo para aprender, pero se necesita muy poco tiempo para desaprender. Cuando eso sucede contra nuestra voluntad hay motivos para rebelarse.

4
El desvanecimiento de la identidad

El emperador romano Marco Aurelio murió en el año 180 a consecuencia de unas fiebres. Ello sucedía entre brumas y los relinchos de la caballería, en plena campaña militar contra los germanos, mientras el cabeza del imperio se encontraba escribiendo sus célebres Reflexiones. Contaba 59 años de edad, lo que entonces era ya la vejez, y así con experiencia suficiente para escribir, tal como se había propuesto, sobre el lugar del hombre en el universo y en el curso del tiempo.

En relación con la vejez misma el emperador-filósofo hizo un cuadro descriptivo (Libro III, 1, de dicha obra) que podría ser suscrito hoy por cualquier observador directo. Afirma que, conforme se prolonga la vida, la viveza de la inteligencia y de los sentidos menguan, aunque las funciones vitales permanezcan. Se deduce, así, que lo mejor de la persona desaparece antes que su armazón física, y por consiguiente «cabe apresurarse» para usar y cuidar bien lo primero, «porque la muerte está cada vez más cerca».

La angustia de quien acaba de saber que padece el mal de Alzheimer se concentra en esta precipitación de lo indeseado, al mismo tiempo que comienza un temor por el modo en que disminuirán sus facultades de conocimiento. En un inicio, la persona ha acudido a la consulta médica bastante perpleja por la insistencia de la familia en hacer esta visita y también por los cambios de conducta que nota últimamente en ella misma. Parece incluso estar cambiando su carácter, un aspecto clave de la identidad personal, pero desconoce cuál puede ser la causa. A ese estado de ignorancia y perplejidad se le denomina «anosognosia».

Con la confirmación de la enfermedad la persona reaccionará primero con rebeldía y después tendrá un largo descontento por no poder ya ejecutar bien ciertas tareas, desde las profesionales, que ha tenido que abandonar, hasta algunas domésticas, incluido el tener que dejar de conducir. Ya conoce su diagnóstico, pero tenderá a disimularlo. Pues se siente cambiado de cómo era antes y de alguna manera excluido de algunas cosas y relaciones que eran para él o ella importantes. Puede que disimule, también, por creer que las enfermedades que afectan a la mente son un estigma social. Hay quienes, entretanto, se inquietan por la carga que la nueva situación puede suponer en la familia y sufren por ésta. A partir de ahí, y superado el malestar psicológico, la persona entra en una definitiva fase de aceptación de la enfermedad, que cada individuo vivirá de forma diferente.

Vamos a relatar la situación de un amigo nuestro con alzhéimer. Este hombre, un intelectual conocido, acaba de cumplir 80 años y hasta hace poco todavía se le veía ir en motocicleta por la ciudad. Fue diagnosticado unos cinco años atrás. Su memoria se ha deteriorado. Ha desmejorado en pocos meses. Le cuesta levantarse de la silla, camina más despacio y su habla es más lenta. Acorta las frases, pero sigue mirando a su interlocutor, como solicitando que las complete. Se acuerda de muchas cosas, pero ha olvidado nombres de personas y ha perdido vocabulario. Es consciente de ello y lo dice. Si se alarga en una respuesta, se pierde. A veces logra recuperar el hilo. Con todo, mantiene la conversación y nos entendemos a nuestra manera. Pero no habla en ningún momento de su enfermedad. Ha salido en la conversación un reciente libro de divulgación sobre el alzhéimer, que dice haber leído, pero cambia de tema.

Este amigo fue catedrático de universidad, escritor y político. En un momento de la conversación se pregunta en voz alta si en la vida vale la pena trabajar tanto, concentrarse en hacer una obra, cuando, mientras tanto, nos perdemos, dice, el «estar con una chica hermosa». Pregunto qué le divierte ahora: dice que ver por la casa a hijos y nietos. Dejarse llevar por ellos a cenar y que le elijan el menú. Un gran amigo suyo también padece alzhéimer, aunque más avanzado. Éste no puede ya hablarle, «… pero a mí me reconoce», dice mi amigo, consolándose. Pregunto qué echa ahora en falta: «El amor y el sexo». «Por este orden», precisa. «¿El sexo?», inquiero. Lo confirma. También lamenta no poder escribir; se cansa al cabo de poco. Eso le pone nervioso. Confiesa haber dejado algún libro en el tintero. Supongo, le comento, que debe ver bastante la televisión, y asiente. Tiene un cuidador y la compañía de sus hijos menores. Una bibliotecaria está ordenando su archivo y me muestra, curioso, el gran número de cajas ya completadas.

Este personaje dejó de conducir y de fumar; esto último le molesta más. Lee poco; dice no creer en Dios, pero intentó releer el Antiguo Testamento, en concreto el libro de Job. Le pareció complicado continuar. Pasó a Xavier de Maistre y su Viaje alrededor de mi habitación. «No lo había leído antes. Me entretuvo», dice. Le comento un tema sobre el que he de dar un curso y me recomienda vivamente un autor relacionado con ello. Se levanta y vuelve con el libro correspondiente. Durante el diálogo pregunta por mí, la familia, el trabajo. Fue persona educada y afable y lo sigue siendo. Dio su vida a la palabra y ahora la vida se la va quitando. En esta conversación ha estado contento hablando de su pasado. Y escuchando cómo yo también se lo recordaba. En una visita posterior, al cabo de un año, ha perdido más memoria y apenas me reconoce. Siempre sonríe. Hace comentarios en voz baja y espera, con la mirada, que yo le responda. En dos o tres ocasiones ha recordado cosas comunes. Tiene el periódico abierto sobre la mesa y me comenta algo sobre su director. Su memoria no ha desaparecido. Al despedirme le digo que la próxima vez le traeré bombones. Se le han humedecido los ojos.

La Organización Mundial de la Salud viene a recordarnos que la salud es aquel estado de bienestar físico, mental y social del individuo que le permite el desarrollo de su personalidad y un buen equilibrio con su entorno humano y ambiental. Pero el mal de Alzheimer altera todas esas condiciones a la vez, muy en especial las que presuponen la plena posesión de las facultades cognoscitivas. Éstas, como también la memoria y la capacidad volitiva, flaquean con el alzhéimer de manera precoz y creciente, en un proceso que el paciente supo desde el comienzo que era imparable. En las fases avanzadas de la enfermedad se pierden las palabras, eso que los humanos hemos inventado para creer que hay cosas, y se pasa al choque directo con éstas, ya sin nombre y extrañas para nosotros. No se sabe ya para qué sirven las tijeras y que los cubitos de hielo se guardan en el congelador. El individuo vive de la nuda sensación, hasta irse quedando sólo con un puñado más o menos disperso de rostros, voces y situaciones del pasado, como trozos de hielo que van y vienen sobre la superficie del océano.

Se recuerdan momentos, no días ni años. Lo que no deja de ser una cierta aprehensión, aún, del tiempo, que sin embargo ya no es lineal. Excepto en las formas graves de la enfermedad, esa memoria autobiográfica de hechos, más que de nombres, se conserva mejor en unos pacientes que en otros, dentro de la amplia escala de modos y grados con que se presentan los fenómenos de amnesia. Algunos individuos recuerdan con emoción las oraciones de la infancia, pasajes de películas o melodías y letras de canciones o nanas. Si fue alguien culto, puede por ejemplo decírsele «Vox populi…» y él o ella contestar «… vox Dei». No en vano la palabra «recordar» significaba en su origen volver a pasar algo por el corazón (cor, en latín). La memoria emocional es la última que se pierde. No obstante, a un antiguo dirigente comunista catalán, que fue después ministro de España, no le recordaba nada el escuchar La Internacional.

Tampoco se puede decir que la consciencia, lo mismo que la memoria, se pierda totalmente. No todo se juega en la memoria. En estadios avanzados, hay enfermos que aún pueden reconocer el rostro de familiares y amigos. En algunos casos se conserva cierto nivel de conocimiento hasta después de ocho o nueve años de haberse iniciado el proceso neurodegenerativo. Ven, por ejemplo, a su nieto y le abrazan y sonríen. Por eso son tan importantes las técnicas de estimulación cognitiva del paciente, además de seguir la medicación más apropiada. Y más importante aún: el haber sido una persona con curiosidad por las cosas, sociable y de buen humor, tanto antes de la enfermedad como en sus inicios, es algo que ayuda también a sobrellevar todos los inconvenientes de aquélla. Una persona de carácter positivo se da a sí misma y a su entorno unos mensajes que contribuyen a dar más años a su vida o por lo menos más vida a sus años.

Pese a todo, el paciente de alzhéimer irá perdiendo los recursos mentales necesarios tanto para la reflexión y el reconocimiento de uno mismo (moral insight) como para la conducta en reciprocidad con otros y la responsabilidad moral sobre los propios actos (moral agency). La persona ya no es cooperativa ni puede tampoco hacerse o reinventarse a sí misma. Ni acusar ni acusarse; ni perdonar ni perdonarse. En fase más avanzada, el enfermo, verdadero rostro de la inocencia, ya no será consciente de su propio deterioro ni sentirá ningún dolor por el desvanecimiento de su identidad. Al escultor Eduardo Chillida le agradaba confundir a su enfermera con la Dulcinea del Quijote. Algunos aparentan incluso felicidad. La naturaleza ha querido que la amnesia sea el consuelo por la pérdida de uno mismo. Es el indulto que el cerebro humano se ha concedido al verse, de manera impotente, vaciado de sus mejores recursos. Imaginémonos, además, que la pérdida de la memoria no estuviese seguida también, como sucede en el alzhéimer, por la del resto de facultades. Sería angustioso tener muy vivos la sensibilidad y el entendimiento y ser, en cambio, incapaces de retener nada de lo vivido y pensado.

Las personas con esta enfermedad pierden al final el sentimiento y la consciencia de sí mismas. Se miran en el espejo y no se reconocen. Una vez fuimos «dos en uno»: podíamos vernos reflejados en el exterior y en el interior. Verse y pensarse como otro. Ser una unidad dual. Pero con el alzhéimer y la demencia que al final lo caracteriza regresamos al estadio primitivo de existir como una unidad desconocida para sí misma, igual que la del recién nacido. Se trata de una soledad radical de la que, por lo menos, no se tiene consciencia ni tampoco produce sufrimiento. Se habla, en definitiva, de la «desocialización» y «despersonalización» del enfermo. Éste, como dicen sus allegados, «ya no es él» o «ya no es ella». Antes de perder el habla, Auguste Deter, la paciente del doctor Alois Alzheimer, le dijo desvanecida a este: «Ich habe mich verloren» (Me he perdido a mí misma).

El neurólogo barcelonés Nolasc Acarín ha tratado a muchos pacientes con esta enfermedad. En su libro El cerebro del rey escribe: «Es una enfermedad terrible que destroza la identidad del individuo y lo convierte en un fantasma de lo que fue». Leer estas palabras es también terrible. Pero ¿quién no ha visto a un ser querido o a una persona que admirábamos por su inteligencia y simpatía perder en unos pocos años la mirada y la palabra? El presidente Adolfo Suárez preguntaba «quién es Mariam» cuando le hablaban de su querida hija. Podemos encontrarnos con personas llenas de saber y mundo y luego lentamente vaciadas de ello. Al enfermo de alzhéimer primero se le expropia la salud y luego el alma, siendo en apariencia la misma persona que conocimos. Es, al decir del médico —y admitido por la familia—, un «fantasma de sí mismo». Alguien que existe, pero que parece haber perdido su ser. Como esos habitantes de la isla de Glubbdubdrib que describe atónito Jonathan Swift en Los viajes de Gulliver: cuando llegan a la vejez, todos pierden la memoria y el habla, tornándose en máscaras vacías.

No se conoce bien la causa que ha conducido a este grave problema de salud. A veces, el inicio del mal de Alzheimer coincide con situaciones personales y familiares tales como la separación de la pareja, la viudedad, la jubilación o un súbito empobrecimiento material. Parece ser que esas circunstancias y similares influirían sobre las causas de la enfermedad o su agravamiento, al cual puede contribuir el ingreso del paciente en un centro asistencial, equivalente para él o ella a una deportación.

Pero la investigación médica espera sobre todo encontrar las causas orgánicas de este trastorno neurodegenerativo y así poder prevenirlo o atajarlo algún día a tiempo. Mientras tanto, el diagnóstico clínico, centrado aún en los síntomas, se inclina por un origen multifactorial de la enfermedad, desde las causas orgánicas hasta la influencia del tipo de vida y del entorno.

Cuando Santiago Ramón y Cajal escribía sobre las neuronas como las «misteriosas mariposas del alma», añadía: «… cuyo batir de alas quién sabe si esclarecerá algún día el secreto de la vida mental».

5
Realidad y mito de la identidad personal

Acabamos de referirnos al «desvanecimiento de la identidad» en el enfermo de alzhéimer. Todos parecen de acuerdo en decir que «ya no es la persona que era». O que ha perdido su «identidad personal». Se dirá, incluso, que ya no es propiamente una «persona». Dada su pérdida de la capacidad de habla, de raciocinio y de conocimiento, se lo compara a quien se encuentra, por ejemplo, en un estado permanente de coma. Es un ser, al final, en estado vegetativo.

¿Qué tipo, pues, de identidad, es la de este ser humano que no reconoce a nadie ni sabe decir su propio nombre? Entramos, así, en el laberinto de la identidad. La identidad personal es una realidad que la cultura contemporánea ha convertido en un mito. La identidad, junto con el Estado y el mercado, es uno de los grandes mitos heredados del siglo XX. Son nuestros tótems indiscutibles. Pero la identidad personal es, innegablemente, una realidad; aunque, como cualquier otra identidad de naturaleza social y cultural, es una realidad que es más una clase de relación que una sustancia. La identidad es un modo de identificarse; es como uno se piensa o siente con respecto a algo que cree esencial. Por lo tanto, al margen de sus signos externos o de tal o cual estado de identificación, la identidad es una relación, no una cosa que subsista por sí misma. No obstante, la identidad, hasta muchas veces la personal, suele ser entendida como una realidad cerrada sobre sí misma, sin fisuras e inamovible. Que la identidad personal no es monolítica ya lo reconocía san Agustín: «¿Qué soy yo? Una vida vacía, de muchos aspectos y maravillosamente inmensa» (Confesiones, X, 26). Entonces, cuando confundimos la identidad con algo sustantivo e igual sólo a sí mismo la convertimos en un mito y a veces en un motivo de conflicto.

Sería bueno desentrañar este mito. La identidad personal empieza por ser un resultado de la herencia biológica. Ésta nos transmite una indemnidad o garantía de la supervivencia y reproducción celular, lo cual hace que tengamos unas características biológicas propias y diferentes a las del resto de individuos. Es pues la vida misma lo que nos hace seres individuales y no intercambiables. Pero la identidad personal es también, especialmente en los seres humanos, un resultado de la memoria, de esta capacidad cognitiva que nos permite adquirir el lenguaje, los hábitos de conocimiento y conducta, así como poseer la noción de nosotros mismos. En pocas palabras, la memoria es la facultad que hace posible la experiencia y el sentido de la identidad. Sin la primera, ésta no es posible. Todo se volatizaría al minuto de percibirlo.

De modo que la identidad personal viene a ser por lo pronto la suma activa de ciertos rasgos físicos y de la experiencia, anclados respectivamente en la genética y la memoria. Aunque hubiese un cuerpo vivo, pero no memoria, no habría propiamente tal identidad. Podría clasificarse entonces a los individuos humanos entre aquellos, como los recién nacidos, que no son personas, pero lo serán; los que lo fueron, pero, ya no lo son, si pensamos en las demencias graves (se discutirá eso más adelante); y los que nunca lo serán, como los recién nacidos anencefálicos, sin cerebro. Sin embargo, la noción de identidad personal no se baraja solamente en términos científicos. Es un concepto tan complejo y de límites tan imprecisos como las nociones de «salud» o «felicidad», entre tantas.

¿Cuándo se empieza a ser persona? ¿Cuándo se perdería esta condición? ¿Vale una misma definición para todas las personas, habida cuenta de las grandes diferencias no sólo culturales, sino físicas, entre los individuos? Las respuestas a lo largo de la historia de la cultura —teología, derecho, ética— son numerosas y variadas, a veces incompatibles entre sí. Parece, pues, conveniente no limitar la noción de persona a una sola definición que acabe reduciendo aquélla a unas determinadas cualidades y excluyendo otras. La persona, lejos de ser un estado completo y acabado, es una génesis biológica y un proceso mental sujetos a ciertas estructuras constantes y a formas claramente variables.

Para la filosofía la idea de persona bascula, según las teorías, entre su pertenencia al dominio del ser o su conexión con el primado de la libertad. En las dos perspectivas encontramos nociones tanto conservadoras como evolutivas de la persona; individualistas tanto como comunitaristas sobre la misma idea. Unas dejan abierta la pregunta sobre «qué es en sí» el ser humano, como la filosofía kantiana o la neuroantropología, hoy; y otras despejan esta incógnita de una manera incontrovertible, con la atribución a la persona de una «esencia» propia, como sostiene el pensamiento tomista, o de una «cualidad nativa», la de ser libre, como asegura el liberalismo.

Aunque ya milenaria, la definición de persona que dio el filósofo romano Boecio en el siglo VI es, en cierta medida, aún válida hoy. «Persona es una sustancia individual de naturaleza racional»: Persona est naturae rationalis individua substantia, leemos en su Liber de persona. Queda claro que no es una idea ni una entelequia: es una «sustancia», algo que tiene y retiene ser, y que en esta definición da cabida al ser corporal.

En la mencionada definición se dice también que este ser es «individual», y esto es importante, porque es una de las primeras ocasiones en que se afirma la individualidad, el principium individuationis que no se le puede negar, ni en lo físico ni en lo moral, a un ser humano, y al que se le califica de persona. Reconocer la corporeidad, así como la individualidad de este ser es un gran paso para poder afirmar su existencia como tributaria del «derecho a tener derechos», y el primero de ellos, el derecho a la vida. El derecho actual reconoce que la persona individual es la última instancia decisoria, y ello tanto para sus derechos como para sus obligaciones y responsabilidades.

Por último, en la definición de persona que formula Boecio se afirma que ésta es de «naturaleza racional», lo cual tampoco puede ser negado, pues palabra y razón nos hacen asimismo personas, por ser capaces con ellas de defender cualquier derecho, y no de cualquier modo, sino por vindicación más o menos cabal. Por esta misma naturaleza racional, que nos salva de ser un mero objeto o un simple instrumento para los demás, hombre y mujer proclaman en definitiva su dignidad y reclaman un respeto. Para Kant, leemos en su Metafísica de las costumbres, la persona es desde el punto de vista del derecho aquel «sujeto cuyas acciones son susceptibles de imputación», mientras que desde el punto de vista de la ética es el «sujeto de una razón moralmente práctica». Es decir, alguien que obra con libertad y dominio de su pensamiento, lo que le hace ser un fin en sí mismo, no un objeto o un medio, y por lo tanto posee «dignidad, no precio». Recordemos a Machado y su Juan de Mairena:

¡Quién fuera diamante puro!

—dijo un pepino maduro.

Todo necio

confunde valor y precio.

No obstante, todo eso que la razón permite vindicar no es sólo gracias a esta facultad, sino a otras potencias y cualidades con las que identificamos al sujeto humano, como la sensibilidad, el carácter social o la misma condición de ser un humano. Nuestra naturaleza es racional, pero también incluye otras facetas del individuo con las que la racionalidad mantiene un vínculo constante y evidente. No es ya admisible la separación radical entre cuerpo y mente, como vemos en Boecio y en tantos otros filósofos dualistas, mención obligada de Descartes. Al identificar la persona con su naturaleza racional, como hace el pensamiento racionalista occidental, siempre, pues, «logocentrado», nos olvidamos de las otras naturalezas de la persona, quedando así la propia noción de persona restringida a una dimensión parcial del sujeto, la racional.

Tomás de Aquino, que leyó a Boecio, sostuvo de forma parecida que la individualidad sólo se encuentra en los seres racionales, ya que únicamente éstos «tienen el dominio de su acto». Son, arguye, los seres más perfectos que existen en la naturaleza, y por eso son llamados personas. Como una derivación de este enfoque, también «logocéntrico», encontramos a aquellos pensadores contemporáneos que reservan la dignidad y los derechos a los individuos que poseen y mantienen en uso sus capacidades cognoscitivas, como la consciencia y la autoconsciencia. Así, en uno de sus artículos («Bioethics and the process of embodiment»), el médico y filósofo Hugo Engelhardt llega a decir: «Sólo la vida autoconsciente tiene derechos». Aunque entonces habríamos de preguntarnos qué sucede con quienes no tienen tal capacidad.

Es interesante observar la diferencia existente en los inicios de la filosofía moderna entre quienes, como Descartes o Spinoza, circunscriben el estatuto de persona dentro de los límites de la racionalidad, y aquellos otros que introducen en tal determinación el papel clave de la memoria. A pesar de su adscripción al racionalismo, Leibniz, en el siglo XVIII, sostiene que la persona consiste en «el recuerdo y el conocimiento de lo que somos» (Discurso de metafísica, § 35), y algo antes, el en cambio empirista John Locke afirma, como filósofo basado en la experiencia, que la persona es «una misma cosa pensante en diferentes tiempos y lugares», o, en otras palabras, una cosa capaz de tener memoria de sí misma (Ensayo sobre el entendimiento humano, II, 27, 11). Para ambos, y otros que les seguirán, enlazar la percepción de sí mismo con el recuerdo de percepciones anteriores constituye el fundamento de nuestra creencia en la identidad personal.

El cuerpo y sus moléculas, nuestra identidad «cuantitativa», cambian sustancialmente con los años. Ya no somos los mismos. Pero lo que puede no cambiar, o no cambiar tanto, es nuestra identidad «cualitativa», la identidad personal, si mantenemos este enlace del yo actual con la memoria del yo pretérito, pudiendo así reafirmar que en este plano sí somos «el mismo». Sería un error, sostiene el filósofo contemporáneo Derek Parfit, pensar que la identidad personal tiene, como suele creerse, una existencia separada del cuerpo y que ésta deba ser la condición para poder reivindicar el estatuto de sujeto moral.

La identidad personal tampoco es, según Parfit, una unidad psicológica compacta y permanente apoyada en una continuidad de la consciencia, gracias a la memoria. Los recuerdos engañan. Lo que importa entonces es, ante todo, la continuidad física de un cerebro vivo como la «causa normal», dice, de cualquier noción de continuidad psicológica en el tiempo (Razones y personas, § 78). Nada más lejos, pues, del cartesiano «Pienso, luego existo» o de un llegar a decir, como cualquiera que piense un poco podría afirmar: «Yo sé quién soy, porque me acuerdo de muchas cosas». Con estos y otros «egos cartesianos» (yo pienso, yo quiero, yo recuerdo, yo imagino…) nunca podríamos llegar a asegurar, sostiene Parfit, que una persona realmente existe (§ 89).

Pese a estas precisiones sigue existiendo el problema de saber si es o no persona aquel individuo, como el que padece alzhéimer, que en su demencia ya no posee apenas entendimiento y tampoco la capacidad de recordar. La amnesia no le permite verse en retrospectiva y decir que es el mismo que aquel o aquella que fue. Tenemos, pues, planteado el problema de cuál pueda ser la apoyatura para poder decir que, sin raciocinio ni memoria, alguien, como nuestro paciente, es pese a todo una persona. No obstante, lo que hemos hecho hasta ahora es atenernos a la definición más bien psicológica de persona, remitiendo dicha noción a su base en la memoria y en las facultades cognoscitivas. Posiblemente hemos alcanzado una cierta idea de persona como aquella unidad psico-física del ser humano que permanece idéntica en la memoria. Pero no habríamos dado aún con un concepto ético de persona.

En el vocabulario de la psicología y la medicina se habla de cada caso particular examinado usando los términos del «consultante», el «paciente», el «individuo», el «sujeto», y a lo sumo de la «identidad personal» o de la «personalidad» de éste, expresiones todas ellas limitadas a las determinaciones físicas y conductuales del caso en estudio. Pero la propia palabra «persona» es dejada para el ámbito extracientífico, donde la encontramos en el vocabulario, como se ha apuntado ya, del derecho y de la filosofía, o incluso de la teología. En la misma filosofía existen, desde el siglo XIX, diversos «personalismos» o teorías acerca de la persona y sus atributos, como las formuladas por Renouvier, Bergson, Scheler, Landsberg, Mounier, Maritain, Lacroix, entre otros.

Pero nosotros, preocupados por si es persona quién padece una demencia como el alzhéimer, y qué clase de persona sería, hemos de orientarnos hacia un concepto ético de la misma, es decir, aquel concepto que debería tomar por base elementos que no se reduzcan a la condición física, psicológica o jurídica del sujeto, ni tampoco a su dimensión religiosa. Hasta cabe dar por descontado que en una posible determinación ética de lo que es ser persona habrá de excluirse, paradójicamente, la capacidad y el obrar moral del individuo (su carácter de «agente moral»), a no ser que se admita el apartar de la condición de persona a muchos individuos, como los afectados de alzhéimer, dada su imposibilidad de pensar y actuar responsablemente como agentes morales.

Tenemos, por lo pronto, dos cosas que aclarar: qué es la identidad personal y qué es la persona. ¿Son lo mismo? Y si no: ¿en qué se diferencian? Está claro que a veces se usan para indicar la misma cosa: una cualidad atribuida a un individuo de nuestra especie. Así, nos referimos a la «identidad personal» de tal sujeto, o a que tal otro es una «persona». En ambos casos más que describir algo realizamos una valoración. La identidad personal singulariza; la persona, dignifica. Pero la gramática establece ya la primera diferencia: la persona «es», mientras que la identidad personal se «tiene». Por otra parte, esta última constituye algo más o menos definible, por cuanto su valor puede expresarse en rasgos psicológicos, culturales o jurídicos al alcance de la observación. Por ejemplo, el Código Civil español establece que la identidad personal queda determinada por el nacimiento (artículo 29). Es así que, en general, la «identidad personal» de alguien puede indicarnos, por ejemplo, su sexo, género, edad, estado de salud, grupo étnico, nacionalidad o religión, y aún más que esto, aspectos de carácter más valorativo, como, respectivamente, su modo de expresar el sexo y el género, de aparentar la edad, de temperamento o humor, de identificación con su grupo, de mostrar su nacionalidad o de practicar su religión.

Pero estas y otras cosas juntas no nos dicen cuál es su «persona». La persona es un concepto valorativo que no podemos concretar y que no posee una definición clara ni general. Toda definición de persona es aproximativa. De hecho, el estudio de la persona ya no pertenece al dominio de la biología, la psicología o la antropología, sino al ámbito del derecho, la ética o la teología. Es, en rigor, un concepto metafísico, que está referido a lo esencial, a lo que es invisible a los ojos, por más que con la atribución de este mero concepto, declarándonos «persona», nos juguemos a veces la vida y la libertad. Los nazis consideraban a los judíos como no-personas.

Todos tenemos una identidad personal. Hasta los gemelos univitelinos se distinguen uno de otro: en lo físico y también en lo psicológico y cultural. No hay dos individuos humanos idénticos. Pero la identidad personal es como una esfera con varias capas concéntricas. La persona, dentro de ella, es lo que valoramos primero. La palabra «persona» viene del latín personare, que designaba el resonar de la voz humana, como sucedía con el actor de teatro en la antigüedad. Sobre la palestra los actores usaban una máscara o prósopon, en griego, para dar más altura y carácter a su papel dramático. De modo que máscara y personaje iban entonces juntos y eran indisociables. Aún hoy, desprovistos de máscara, podemos decir que la persona de cada uno se distingue por la representación que llevamos a cabo de un cierto personaje en nuestra vida cotidiana. En el escenario de la vida cada uno interpreta su papel, más o menos aprendido, y con el que nos identificamos.

Persona es todo individuo humano en tanto que ser humano, capaz de subjetividad y poseedor de un valor incondicional de dignidad, con independencia de cualquier otra condición, rasgo o circunstancia. La persona tiene, pues, para empezar, un substrato real, ontológico: se trata de un ser, de un ser vivo de la especie humana. Tiene también un elemento, por así decir, fenoménico: es la expresión de una forma de ser individual. Cada persona es única; es algo más que ser «distinta» a las demás. Y, en tercer lugar, la persona tiene un elemento moral: el que corresponde a la atribución de una dignidad. Poseemos dignidad no porque sea algo inherente a nuestro ser, sino porque se lo atribuimos. La dignidad es un valor que nos concedemos ante todo por el hecho de ser humanos y porque creemos que ello nos confiere el derecho a ser respetados como un fin en sí mismo. Como tal fin, y por dicha dignidad, rechazamos, pues, el ser tratados como un medio o un simple instrumento, tanto por parte de otros como de nosotros mismos. Persona es el individuo humano que no puede ser utilizado.

La persona posee personeidad. En su obra El problema del hombre, el filósofo Xavier Zubiri define la personeidad como «la cualidad del hombre de ser persona», recordando que dicha cualidad se tiene desde el origen y no cambia. Es, por lo tanto, el núcleo básico de lo que él llama la «sustantividad» humana. Se es siempre «el mismo», afirma, aunque no se sea «lo mismo». «El hombre existe ya como persona», dirá parecidamente en su otro libro Naturaleza, Historia, Dios (capítulo «En torno al problema de Dios»). No obstante, dicho filósofo agrega a continuación que la persona es «un ente cuya entidad consiste en tener que realizarse como persona». Esto es, que la persona necesita de la personalidad, cosa posterior y muy distinta a la simple condición de persona.

En cualquier caso, un punto de vista ético podría admitir que la personeidad no es aún la «personalidad», aunque sea la base y condición para esta última. La personalidad viene a ser, pues, como la segunda capa en la esfera de lo que venimos llamando en general la identidad personal. Si en la personeidad se recalca el «ser particular» del individuo, en la personalidad se trata de conformar el «ser diferencial» de éste. Lo que llamamos «carácter» no deja de ser el conjunto más visible y relativamente estable de los signos distintivos de la personalidad y, por lo tanto, lo que contribuye a ese ser diferencial del individuo.

Dicho de otra manera, mientras que la persona se habrá de interesar en la vida por la construcción de su ser como individuo, la personalidad se preocupará por la construcción del yo de este ser individual. El yo es lo que hace que un individuo, tanto para sí mismo como para otros, sea un ser diferente al resto de individuos. Lo cual no se consigue con la sola condición de ser persona, sino que resulta de la personalidad y del proceso de formación de este yo. Adivinamos, y sobre todo queremos creer, que no hay un yo igual a otro y que cada uno tiene, pues, su personalidad, hasta tal punto que decimos que dos individuos pueden tener «personalidades opuestas», o que uno tiene «mucha personalidad» o, al contrario, que «carece» de ella. En definitiva, todos tenemos una identidad personal y compartimos el hecho de ser una persona, pero no tenemos ni queremos tener la misma personalidad.

Nos adentramos, así, en esta tercera capa de la esfera de la identidad personal que es el yo del individuo. El yo es el nombre que damos al sentimiento y la consciencia de la propia identidad personal. Es, si se quiere, una metáfora, como tantos conceptos culturales que simbolizan el intento de unidad de elementos varios de la experiencia: «Dios», «espíritu», «razón», «libertad»… Para muchos individuos el yo es la parte más «profunda» (otra metáfora) y el verdadero núcleo (otra más) de la identidad personal. Así lo vemos desde la perspectiva, sobre todo, de las culturas de Occidente y su historia. Dios se dirige al hombre con el pronombre «Yo» —Ego sum lux mundi— y el hombre habla a Dios, a los demás y a sí mismo con esta misma partícula del lenguaje, «yo». El Credo cristiano lo reza el creyente en primera persona del singular. Por lo demás, hay hasta un filósofo de la «yoidad», Fichte, quien concibe el mundo como una dualidad entre el Yo y el No—yo. Pero, ¿y si hubiera sido todo de otro modo, sin la existencia del viejo pronombre ego? Pues también, a veces, nos dirigimos a nuestro interior como un «tú», y en otras culturas, menos egocentradas que la judeocristiana, greco-romana y humanista-individualista «cultura occidental», no se dice «yo», sino que uno habla de sí como «él» o «ella». El propio judaísmo empezó por decir que Dios es lo que no tiene nombre, aunque después de «Yahvé», que se pronunciaba sin vocales, en hebreo se usan inevitablemente distintos modos verbales para referirse a «Él».

Sin embargo, y volviendo al ego, el yo existe y mueve a la personalidad y al conjunto de la identidad personal. Así, una cosa es que se nos pregunte ¿qué eres tú?, pero otra cosa es la pregunta ¿quién eres tú? Ésa es la pregunta que hace por ejemplo el Dios judeocristiano a la conciencia del hombre, o la que la esfinge griega le hace al desconcertado Edipo para que se pregunte a sí mismo. A la entrada del oráculo de Delfos se hallaba la inscripción Gnothi seautón, «conócete a ti mismo». Es la cuestión, conocer el «quién», que toda persona se plantea, si se toma en serio a sí misma o se interesa de verdad por otra. Entonces ya no basta con responder «yo soy lo que soy», sino que habrá que dar cuenta de nuestro ser más íntimo y diferencial respecto de otros individuos, y poder decir: «Yo soy quien soy». Una vez, tras una entrevista en un plató de televisión, un joven cámara nos apartó hacia un rincón y discretamente, casi como un acto clandestino, preguntó: «Pero yo, ¿cómo puedo llegar a saber quién soy realmente?». Desprevenidos, sólo pudimos responderle: «Ya empiezas a saberlo si te preocupa saberlo. Sigue pensando».

Si la personalidad se ha dirigido a la construcción del yo, ahora éste, en esa capa profunda, como decíamos, de la identidad personal, se preocupará por la construcción del sí mismo. La identidad personal de la que partimos y no podemos escapar no se ha detenido, pues, en la personalidad y el sabernos un ser diferenciado de los demás, sino que con el yo irá aún más allá —o «más acá», según como se mire— y aspirará a saber si además de ser diferentes somos idénticos para nosotros mismos. El yo se preocupa, en una palabra, por su «mismidad», y la pregunta por si cada uno es, en efecto, «uno mismo» dará vueltas sobre ese centro de la identidad personal que es el yo, de igual manera que el satélite gira en torno al planeta o un electrón lo hace alrededor del núcleo del átomo.

Ese despliegue y, en definitiva, desdoblamiento del yo hacia el uno mismo, del self hacia el oneself que lo empuja y tensa, es lo que nos va a permitir tener consciencia de nuestro propio yo, dar cuenta de sus actos e intenciones, y hacer en definitiva de nuestra identidad personal una estructura abierta y dinámica. Un robot puede responder «yo», pero nunca, en su pleno sentido, dirá «yo mismo». Es incapaz de igualar esa sutil maquinaria viva que llamamos identidad personal y que tiene su engranaje más secreto y difícil de replicar en la reflexión del yo sobre sí mismo.

El paciente con el mal de Alzheimer no puede desarrollar la parte final de referencia al sí mismo que es para la mayoría de la gente su identidad personal. Pero posee aquella parte fundamental de ésta que es, como decíamos, la personeidad. No tiene ni puede tener una personalidad moral como la que Kant, por ejemplo, define en su Metafísica de las costumbres: «La libertad de un ser razonable bajo leyes morales». Un sujeto con demencia no puede ser, en propiedad, «libre», ni dispone ya de razón ni de capacidad para obrar moralmente. No es un agente moral, pero mantiene su estatuto moral. El enfermo sigue siendo una persona hasta el final. Es un ser humano, único y con dignidad, condición más que suficiente para que, como otros humanos carentes de personalidad moral, ostente sin embargo el ser y el valor de persona.

Antes hemos citado a Zubiri, quien en el estatuto de persona introduce junto con la noción de personeidad la de personalidad, como forma concreta y singular, esta última, de la realidad personal del individuo. Así como la personeidad es un conjunto tan sólo de «posibilidades» que se tienen, la personalidad se caracteriza por ser, a la manera de cada uno, una «apropiación» o realización efectiva de dichas posibilidades. Sin embargo, pensamos que tal decidida introducción de la noción de personalidad en el concepto de persona ya no nos permitiría sostener con firmeza que el paciente con alzhéimer es una persona, no poseyendo ya personalidad.

La identidad personal de un individuo con alzhéimer no depende de su razonamiento ni de su voluntad, de sus palabras ni de sus actos, sino justo de ser una persona. Relacionar la persona con sus «capacidades» es restrictivo y excluyente. Por ello, no es razonable ni compasivo el preguntarse y escudriñar de cualquier modo dónde está en el paciente de alzhéimer «la persona» y menos el negar que tenga esta condición.

Si ya es difícil definir la persona, más lo es intentar determinarla en este enfermo. Basta a todos los efectos el reconocer en él o en ella a una persona. Al fin y al cabo, lo que nos hace humanos y humaniza es percibir a los demás miembros de nuestra especie como iguales y llamarnos todos personas.

6
Persona y memoria

Los libros de medicina lo dicen claramente: cuando ya no se tiene memoria, la identidad personal desaparece. El neurólogo no puede decir lo contrario. Aunque sea duro decirlo, y aún más escucharlo, la ausencia de memoria, dice la ciencia, impide adquirir, fijar y recuperar la experiencia personal y con ello sostener la identidad personal. El enfermo ya no es la persona que era. En rigor, ya no tiene identidad de persona.

Pero la ciencia y la ética hablan lenguajes diferentes. Ni son lo mismo ni discurren en paralelo. Son dos líneas evolutivas de trazado distinto, coincidiendo unas veces, divergiendo otras, y, lo más frecuente, cruzándose ocasionalmente. El médico podrá acaso decir que la demencia no hace que uno deje de ser persona, pero no lo dirá precisamente como médico, sino como persona. Como cualquier otro individuo, tiene derecho a expresar sus creencias. Pero si tiene que hablar como médico reconocerá que un paciente en estado avanzado de amnesia y casi o plenamente en estado vegetativo no puede tener consciencia de sí mismo ni del entorno, luego que su identidad personal se ha desvanecido.

Algo similar ocurre a propósito de la misma consciencia. En determinados casos la ciencia dice que, aunque el cerebro esté vivo y activo, su portador ya no tiene consciencia. Y que cuando éste fallece, la consciencia es seguro que desaparece totalmente. Sin embargo, el científico puede creer que no es así. Tiene su derecho, aunque profesionalmente no pueda demostrarlo y lo asuma de este modo. Joan Viñas, catedrático de cirugía, aquejado él mismo de un grave cáncer, nos preguntó: «¿Dónde está la consciencia…?». Daba a entender, quizás como creyente en el más allá, que tras la muerte física la mente no desaparece. El caso es que recordaba, como médico, ser testimonio de aquellos pacientes graves que mostraban una falta de actividad cerebral, pero en los que este órgano seguía vivo, como el resto del cuerpo.

A lo que nosotros repusimos: si la consciencia está en la mente, y ésta no sólo se debe a la actividad endógena o interna del cerebro, sino a la exógena o externa del mismo —la relación e intercambio con el medio, la vida con los otros—, entonces, si ese medio y estas otras vidas permanecen más allá de nuestra muerte, podría pensarse, como hipótesis, que nuestra consciencia no muere del todo, sino que sobrevive gracias a ese entorno que formaba parte de ella y que le daba también vida. Un colega de aquel cirujano, el psiquiatra Rogeli Armengol, sostiene, en contraste, que «la disolución irreversible de la conciencia individual» y, con ella, «la extinción de la memoria propia», equivalen a la muerte del ser humano. En una, sin duda, controvertida conclusión, afirma: «Dejamos de vivir como animales y como humanos en el momento en que la memoria desaparece para siempre» (Felicidad y dolor: una mirada ética, p. 295).

Pero volvamos a la memoria. ¿No está ella hecha también de la impregnación de personas, ambientes y cosas alrededor de nosotros? Si este mundo perdura, ¿no sobrevive de alguna manera la memoria que estuvo tan unida a él? Ello es que, estudiando cómo la memoria se desorganiza con el alzhéimer, y afecta por lo tanto a la persona, podremos de alguna manera ver el modo en que la memoria está organizada y cuál es su papel en la persona. La memoria es una capacidad natural y además es una virtud, cuyo cultivo conduce, a veces, al talento y, según los antiguos, a las puertas de la gloria. En la antigüedad europea la memoria estaba divinizada. Tenía por nombre Mnemosyne, era hija de Gea y Urano y estaba unida nada menos que a Zeus, con él que tuvo nueve hijas: las célebres Musas, diosas de las artes. Pues sin memoria no puede haber arte.

El más reputado arte en la antigüedad era la oratoria. «Perorar» ante el Areópago o el Senado durante horas (algunos patricios romanos se quejaban de Cicerón y de su lata perorata), y además convencer a la audiencia, requería un ingente esfuerzo de memorización. Lo mismo que, por aquella época, aprenderse de memoria los 12.000 versos de la Odisea o los 10.000 de la Eneida. La transmisión literaria y humanística tiene una gran deuda con aquellos extraordinarios memoriosos anónimos. Hoy mismo asistimos estupefactos al espectáculo de actores recitando monólogos de varias horas de duración o de pianistas ejecutando sin partitura los noventa minutos del alambicado Arte de la Fuga de Bach.

Y no es menos de admirar el esfuerzo de memoria que se requiere durante años para obtener, en el sistema jurídico español, una notaría o una plaza judicial. Sin embargo, no deja de ser una paradoja que la misma sociedad que hoy lamenta la pérdida de la memoria en el caso del alzhéimer se despreocupe de la memoria en la educación y la declare prácticamente innecesaria, gracias a que los datos ya son asequibles con los sistemas y programas informáticos. Por lo demás, y para bien o para mal, los regímenes democráticos, a diferencia de los autocráticos, son los que no precisan tanto el recurrir a la memoria, porque en ellos no hay apenas mitos del pasado ni pleitos históricos que justifiquen el ejercicio del poder, sino sólo el plebiscito actual de la gente.

Sin la capacidad de recordar no existiría la experiencia. Ya escribió Aristóteles: «La experiencia se genera en los hombres a partir de la memoria» (Metafísica, 980b25). Platón, su maestro, pensaba que el recordar, la anamnesis, es más vasto y profundo que la estricta memorización individual, y por eso la rememoración está en el origen del verdadero conocimiento (Fedón, 72e-77a). Hoy se hace también difícil pensar cómo sobreviviríamos sin la facultad de la memoria. Ella nos permite registrar experiencias nuevas y recordar las anteriores. Si careciésemos de memoria no sólo no tendríamos recuerdos, con lo cual la «vida personal» se haría improbable, sino que sería imposible el aprendizaje de movimientos, datos y hábitos que llamamos experiencia, sin la cual la «vida cotidiana» tampoco existiría. La experiencia de la vida es ante todo la vida de la experiencia. Que haya existido ésta y gozado de las condiciones de salud y educación para poder desarrollarse y otorgarse a sí misma un sentido.

Y, sin embargo, la experiencia es un misterio para sí misma si se pregunta por su fuente, la cual es la memoria. ¿Dónde habita la memoria? La respuesta científica es incontrovertible: en la mente. Y la mente habita en el cerebro. Sin este órgano privilegiado de la evolución, el mismo hoy que hace unos 200.000 años, no existiría la memoria. Ella necesita del cerebro y el cerebro de ella. Veamos. La base cerebral de la memoria se encuentra en el córtex o corteza cerebral, en la zona frontal y, especialmente para los recuerdos más antiguos y emocionales, en la amígdala y todo el sistema límbico, que es la parte más interior —el hipocampo— del cerebro. En éste se hallan aproximadamente 100.000 millones de neuronas con capacidad para establecer miles de billones de sinapsis o conexiones entre ellas. Gracias a estas conexiones, alimentadas por las proteínas que actúan de neurotransmisores, podemos en definitiva codificar, almacenar y recuperar ese mar de datos en movimiento al cual llamamos memoria. Tenía razón Ribot al escribir en su citado Las enfermedades de la memoria: «La base de la memoria es, pues, la nutrición: es decir, el proceso vital por excelencia». Santiago Ramón y Cajal dirá más tarde, en 1913: «Las sinapsis son el refugio del recuerdo».

Pero este cerebro que le presta la base a la memoria le debe también a ésta su existencia, pues sin la memoria y otras funciones mentales el cerebro no hubiera evolucionado en el modo que conocemos desde hace muchos miles de años, permitiéndole ser un órgano clave para la supervivencia y adaptación de nuestro organismo en general. Pues el cerebro no sólo trabaja a través de procesos bioeléctricos y bioquímicos, sino por vía de estímulos que le vienen constantemente del exterior a través de la energía y la información aportados por el sujeto. Cuando nos abrimos a la percepción y el aprendizaje se activan genes y formaciones moleculares en las neuronas. Eso las hace trabajar, conectando entre sí y formando circuitos que, al reactivarse, darán lugar a los recuerdos. La memoria transita sobre esta densa y elástica red de redes que llamamos neuroplasticidad cerebral. En ella se sostiene; pero la apertura y atención hacia el mundo aumentará la riqueza de esta red con nuevos datos y estímulos. Es así que están interconectados, no separados, como si fueran compartimentos estancos, el «memorizar» y el «rememorar», la memoria de lo reciente y la memoria de largo plazo, o la memoria de datos y palabras junto con la de estados emocionales y situaciones personales o colectivas.

Con todo, aún podemos seguir preguntándonos: ¿dónde habita la memoria? ¿Cómo se transforman las moléculas y los electrones de la sinapsis neuronal en «memoria»? Responder que ésta se debe a una «activación» de las neuronas y a una posterior «reactivación» de los circuitos formados por ellas es parte esencial de la respuesta, pero no es toda la respuesta. O lo que se podría esperar de ella. La explicación neurofisiológica de la memoria es como dar razón de la existencia de la literatura por el hecho de la existencia de la imprenta. Los recuerdos existen gracias a estructuras físicas en el espacio, pero no son esas estructuras. Que la memoria pueda localizarse en células concretas no nos permite afirmar que esté físicamente contenida en esas células. Un libro está en sus páginas, pero el contenido del libro no son sus páginas. Posiblemente debamos decir lo mismo de la memoria: su base está en el cerebro, pero su contenido no se aloja físicamente en los tejidos de este órgano, como fichas en un archivo o microchips en un robot: la memoria como «el almacén de nuestras ideas», según el filósofo John Locke en Ensayo sobre el entendimiento humano (X, 2). Quizás por más que conozcamos el funcionamiento de nuestro cerebro no llegaremos a comprender por qué y cómo este órgano nos permite distinguir entre lo que es bueno —como la memoria— o es malo para él; entre lo que es valioso o, en cambio, es inconveniente para su naturaleza. Cabe, no obstante, concluir que es bastante difícil hablar de la memoria, porque aún no sabemos del todo cómo funciona nuestro cerebro. Sí sabemos, en cambio, cómo funciona la memoria de un ordenador.

Podemos llegar a ubicar imaginariamente los estadios más recientes y a corto plazo de la memoria en las áreas más superficiales del cerebro, y los más antiguos y relacionados con la afectividad en las más profundas de este órgano. Pero nos costaría mucho más ubicar, por ejemplo, una nueva impresión sentimental —un flechazo amoroso, un disgusto— o un viejo dato sin tal impacto sentimental, como los nombres y los rostros de nuestros antiguos compañeros de colegio. Hay recuerdos, como estos últimos, aquellos que eran llamados praeterita en la antigüedad, que parecen estar más allá de nuestra mente. Y hay recuerdos recientes, como el beso que alguien nos dio ayer por sorpresa, que no son comparables al recuerdo de lo que cenamos ese mismo día e igualmente parecen volar fuera del recinto cerebral. Sin embargo, recuerdos como éstos —memories, en inglés— son los que más influyen en la formación del yo personal. Para los novelistas y poetas del romanticismo europeo lo único que consigue expresar la realidad es la memoria, como William Wordsworth y su poema «Esplendor en la hierba»:

Aunque nada pueda hacer

volver la hora del esplendor en la hierba,

de la gloria en las flores,

no debemos afligirnos

porque la belleza subsiste siempre en el recuerdo.

En aquella primera simpatía

que habiendo sido una vez,

habrá de ser por siempre

en los consoladores pensamientos

que brotaron del humano sufrimiento,

y en la fe que mira a través de la muerte.

«Yo sé quién soy, porque me acuerdo de muchas cosas», puede afirmar una persona con memoria. Pero si uno no se acordara de nada, de lo reciente y de lo pretérito, ¿quién sería? Porque el yo se pierde también con el alzhéimer y la causa no es otra que la pérdida de la memoria. El papel personalizador de ésta involucra al yo, la instancia nuclear de la identidad personal. Cuando uno se examina a sí mismo, o quiere distinguirse de los demás, o pretende dejar huella en el futuro, no se dirige a su identidad personal, un agregado en el que hay rasgos compartidos con otra gente, sino que se remite especialmente a su yo, esa voz de la identidad que habla alto desde lo oculto. Incluso los que lo critican, porque nos hace egocéntricos, hablan del yo. Un pensador catalán, Salvador Pániker, se dedica en toda su obra a criticar el yo sin dejar de hablar constantemente de sí mismo. A menudo invoca el budismo, pero para éste el yo es precisamente una ilusión y una fuente de dolor que descartar. Habremos de conformarnos entonces con un yo entre sus extremos narcisista y nihilista, y admitirlo, teñido de más o menos ilusión, como aquella instancia de la identidad personal que nos permite pensar que nuestra identidad, y persona toda, siguen siendo la misma a través del tiempo y, por lo tanto, que no somos una cuerda de personas distintas.

Hay más de una razón para sospechar que esto último sería, en cambio, lo más razonable, pues materia y mente de un mismo individuo físico van mutando con los años, excepto el ADN. Pero no lo aceptamos, ni tendríamos toda la razón para hacerlo. Y ahí está sobre todo el hecho de la memoria para sostenerlo. Yo soy el mismo que el que fui, y fui el mismo que el que soy, en la medida en que puedo pensar ese que soy y recordar aquel que fui y puedo después unir voluntariamente un pensamiento con el otro. Dicho de otra manera: la memoria es el principal elemento para creer que uno es el mismo a lo largo del tiempo y a pesar del tiempo, porque cada punto en él es diferente del resto. La memoria es el hogar del yo; al faltar aquélla se apaga éste. La memoria es una visión en el tiempo y el yo se sustenta en ella para creer que es algo, y que es el mismo a través del tiempo. Muchos animales también tienen memoria, pero no una percepción del tiempo —lo observa Aristóteles en Parva naturalia (449 b 29)— como para poder unir el pasado con el presente y pensar que son el mismo individuo entre ambos tiempos.

Así lo han sostenido filósofos empiristas como Locke y Hume, o filósofos racionalistas como Leibniz y Kant. John Locke (1632-1704) fue quien primero mantuvo la idea de que la identidad personal no es una «identidad de sustancia» o existente por sí misma, sino tan sólo «identidad de consciencia», y garantizada no por Dios, como sostuvieron Descartes y otros, sino por el factor de la memoria. El yo, la identidad personal, dependen, para Locke, médico de formación, del hecho de tener una misma consciencia de acciones diferentes en el tiempo, y por lo tanto de un hecho «no interrumpido a causa del olvido» (Ensayo sobre el entendimiento humano, II, 27, § 11-12). De lo que el filósofo deduce que, si se pierde la memoria, «un mismo hombre sería diferentes personas en distintos momentos» (II, 27, § 22). Y así define a la persona como un «ser pensante e inteligente capaz de razón y de reflexión, y que puede considerarse como siendo el mismo, la misma cosa pensante en diferentes tiempos y lugares» (loc. cit.).

Sin la contribución esencial de la memoria no habría, pues, razón para hablar de la persona. Lo suscribe después de Locke otro filósofo del conocimiento, Kant. En su célebre Crítica de la razón pura (A 361) afirma que es persona «aquel que es consciente de la identidad numérica de sí mismo en diferentes tiempos». No basta con ser un «sujeto pensante» para tenerse como uno y el mismo a lo largo del tiempo, sino que habremos de llegar a tal pensamiento con el concurso de la memoria, la facultad que retrospectivamente enlaza los «diferentes tiempos» que vivimos.

En sus memorias, El mundo visto a los ochenta años, el gran precursor de la neurología Santiago Ramón y Cajal escribe que la memoria es «la única consolación de la ancianidad». Pero tal consuelo, el de rememorar y seguir sabiéndose, pese a todo, uno mismo, le está impedido al paciente del mal de Alzheimer, sea o no anciano. Sin embargo, casi siempre pensamos que la memoria es una facultad que sólo apunta al pasado. «La memoria es lo pasado», afirma Aristóteles (Parva naturalia, 449 b 15). Si el tiempo no pasara, no habría memoria, como no la hay respecto del tiempo todavía por pasar. Pero todos hemos oído hablar de la «memoria selectiva», de la «memoria desleal» o, en cambio, de la «fiel memoria», así como del «buen uso» o de los «malos usos» de la memoria, entre otras expresiones que tienen mucho en común sobre la facultad de recordar. Y ese común elemento es el de no tener que ver sólo con el pasado, sino también con el futuro y, sin duda, con el presente. La memoria no es cosa sólo del pasado. Es selectiva, decimos, porque forma un todo integrado con la mente y la reelaboramos desde el presente. Así, lo más frecuente es embellecer la memoria, recoserla con hilos nuevos. Pero también, cuando ella nos pesa demasiado, esforzarnos, a menudo sin éxito, por olvidar los malos tiempos, como exclama Lope de Vega en El castigo sin venganza (acto I):

Déjame pensamiento;

No más, no más memoria;

Que mi pasada gloria

Convierte en tormento,

Y deste sentimiento

Ya no quiero memoria, sino olvido.

La memoria tiene una mirada retrospectiva, pero nuestras lentes no pueden dejar de ver según el prisma del presente y los colores con los que cada uno mira el futuro. Hemos, pues, de realizar un segundo desmentido a la memoria y del mismo modo que no podemos situarla exactamente en el espacio, pues no está «impresa» sobre ningún material, tampoco la podemos situar en un tramo concreto del tiempo, pues no es cosa sólo del «pasado», sino que mira desde el presente y ante la proximidad del futuro. Así, el escritor y político Jorge Semprún, prisionero en su juventud en el campo de concentración de Buchenwald, explica en su obra La escritura o la vida que tuvo que olvidar esa estancia para poder continuar su vida tras ser liberado.

La pregunta, entonces, sobre qué es tener una «buena memoria» no puede responderse con la sola referencia al pasado, sino dentro del contínuum entre éste y el futuro. Cada uno lo puede comprobar por sí mismo y es de un cierto consuelo para quienes, como los pacientes de alzhéimer, han levantado el ancla del pasado. La impresión de presente y la intuición de futuro no llenan en la memoria el vacío de pasado, pero suplen de algún modo las limitaciones de esa «potencia del alma», como se ha llamado tradicionalmente a la memoria. La memoria es un flujo extensible en todas las direcciones del tiempo y no se limita al recuento de lo sucedido. Conforme vamos avanzando en edad, el «tener recuerdos» —expresión siempre en plural— sustituye al «tener memoria» —siempre en singular—, una capacidad en este sentido menos susceptible de ser transformada desde otros ángulos del tiempo, como ocurre con la capacidad de recordar.

Por ello, y para una más completa comprensión del fenómeno de la memoria y su influjo en la persona, conviene nuevamente acudir a la filosofía. Abundando en la distinción entre la memoria explícita, el «acordarse» (memory), y el tener recuerdos, el «recordar» (remembering), el pensador francés Paul Ricoeur recalca que en el primer caso lo que importa es el qué, el correlato objetivo de la memoria, y en el segundo lo importante es el quién, porque el evocar el pasado tiene la marca del sujeto y de su yo. Una memoria, la explícita, sería de naturaleza cognitiva, un hecho del conocimiento; mientras que la otra, la del sujeto que rememora, presenta un carácter, a decir de Ricoeur, claramente pragmático: el recuerdo puede ser, por ejemplo, leal o desfigurado, egoísta o desinteresado, exculpatorio o para mantenerse en un agravio. De modo que «recordar es hacer algo» (La memoria, la historia, el olvido, I). El uso y abuso de la memoria y del olvido en la acción política, en particular, es analizado con lucidez en el ensayo de Tzvetan Todorov Los abusos de la memoria.

Antes, a finales del siglo XIX, ya había dicho otro filósofo francés, Henri Bergson, que la memoria es una forma de acción. Lo sostiene a partir de otro par, según él, de tipos de memoria. Su teoría tampoco nos resulta extraña, dado que se refiere a la experiencia cotidiana de cualquier individuo en relación con el tiempo. De un modo u otro ejercemos una memoria mecánica, o «memoria-hábito», cuando hemos de reproducir datos obtenidos en el pasado. Pongamos, por ejemplo, los profesores de matemáticas que tuvimos en el bachillerato o el número de días que llevamos tomando el mismo medicamento. Esta clase de memoria se apoya en lo psicofisiológico y mide el tiempo como si fuera un espacio. Las medidas de cantidad son su patrón de cálculo. En cambio, si nos detenemos a pensar qué profesor de matemáticas nos gustó más, o en qué condiciones nos encontrábamos cuando el médico nos comunicó que debíamos medicarnos, nuestro modo de recordar será «profundamente diferente», según la distinción de Bergson (Materia y memoria, II). Ya no intentamos reproducir cuantitativamente algo, sino que, de manera inmediata a nuestra consciencia, como una «intuición del espíritu», revivimos una situación sin importar los tramos precisos de tiempo con los que ella pueda estar relacionada.

En esta clase de memoria, la más personal, el pasado se conserva como un todo, dentro del fluir de un tiempo que desemboca en la inmediatez del futuro. De este modo, la memoria se presenta también como una forma, decíamos, de acción. Reviviéndolo, actualiza un pasado, y este movimiento efectivo del espíritu hace que la memoria tienda siempre, según Bergson, a la acción. Nos pone a las puertas de ella y no podemos ya detenernos. Y es que para una memoria tal no hay estados separados, sino una continuidad temporal en despliegue continuo. El tiempo abierto por ella abraza pasado y futuro; consta de una totalidad de momentos en que cada uno contiene la resonancia de un tiempo anterior y la vaga anticipación de un tiempo futuro. Entonces, observa bien Bergson, lo que verdaderamente reclama nuestra atención no puede ser el recuerdo, sino el olvido. ¿Por qué olvidamos, si la memoria no está interrumpida? El olvido representaría una ruptura en la evolución de la vida.

Ésta es, en dos palabras, la «memoria pura», ajena al tiempo cronológico y aquella que nos descubre el tiempo en tanto que «duración» (La evolución creadora, I). A cada uno, según esta clase de memoria, le «dura» el tiempo de forma diferente a como le dura a otro, y lo mismo para su vida en general. Cada uno es toda su historia, y su historia tantas historias como sea capaz de recordar. La rememoración puede ser tan fecunda como moldeable e infinita. Escribe Baudelaire, en el poema «Spleen» de su libro Las flores del mal: «Tengo más recuerdos que si tuviera mil años». Y el poeta no era viejo. Por ello, la memoria pura, intuitiva, con su regreso al infinito, tiene que ser el fundamento de la memoria psicofisiológica, y no al revés, dice Bergson. La memoria es, en definitiva, el fondo mismo de la persona. Es el ser del hombre. Lo que recordamos no es lo que hay explícitamente en la memoria, sino lo que somos, y eso es quien recuerda.

Estos diferentes tipos de memoria que hemos repasado están en la experiencia de todos. Distinguimos entre recordar una lección y recordar lo que representó en aquellos días esa lección y lo que la rodeaba. También el enfermo de alzhéimer advierte que pierde primero su memoria anterógrada, la de datos, y que la memoria retrógrada, la de sus vivencias, tarda más en desaparecer, hasta que al final se cierra también la tapa del baúl de los recuerdos. Es verdaderamente triste perder, con el alzhéimer, este bagaje —el recuerdo de nuestros padres, los veranos felices, los enamoramientos, los hijos cuando eran pequeños—, justo cuando la persona ya se ha hecho mayor y más necesita del recuerdo, por lo menos como consuelo de tantas cosas. Hasta este consuelo se esfumó. Pero a pesar de tal diferencia de memoria, la de datos y la de vivencias, hay ciertos caracteres comunes entre el retener cosas recientes y el evocar tiempos pasados. Ambas memorias presuponen la intención de recordar; la orientación del recordar siempre hacia el pasado; el esfuerzo cognitivo de buscar una información; el ordenar la serie de los recuerdos por agregación, como los sumandos de una suma, y la existencia de un yo piloto que dirige la operación de recordar y que siente sus efectos. Y ambas memorias presuponen también que la pérdida de la memoria, el olvido, es la pérdida de uno mismo. Llegados a este punto ya no podemos decir aquel «Yo sé quién soy, porque me acuerdo de muchas cosas». Sin recordar cómo se hace una multiplicación o el nombre de sus hijos, el sujeto se siente como el niño que, perdido en la muchedumbre, no sabe en qué dirección avanzar ni decir los datos de su domicilio cuando se lo preguntan.

Esas y algunas otras son las características comunes de todo recordar. Pero no es así siempre. También sabemos por experiencia que la información que buscábamos en la memoria, y la que no buscábamos, emergen inesperadamente a la superficie sin intención ni esfuerzo por nuestra parte. Es el recuerdo súbito que recoge Jorge Luis Borges en «El Tango»:

En un instante que hoy emerge aislado,

sin antes ni después, contra el olvido,

y que tiene el sabor de lo perdido,

de lo perdido y recuperado.

No nos salía cierto nombre o cierta estrofa de una canción, lo dábamos por perdido, y de pronto hacen aparición con toda nitidez en nuestros oídos. Cuando, de repente, nos viene a la memoria algo que no conseguíamos recordar, es que, en realidad, no lo habíamos olvidado, como bien observa san Agustín (Confesiones, X, 26). ¿Dónde estaban ocultos los recuerdos? ¿Qué resorte los ha traído desde la oscuridad a la luz? En una narración de James Joyce («Los muertos», Dublineses), el súbito recuerdo de Gretta de un amor adolescente trunca la posibilidad de una noche romántica de hotel con su marido, tras una velada familiar de Nochebuena pródiga en nostalgia entre los concurrentes. La caída de la nieve, en este relato, simboliza ese retorno involuntario e inesperado de lo que se creía olvidado. Fascina este modo de jugar al escondite que tiene la memoria con nosotros. Sucede que lo que no buscábamos resurge del pasado al presente de un modo imprevisto y sorprendente. Pasa por nuestro lado una mujer con el mismo perfume que solía usar nuestra madre, o vemos en unos encantes un bote de galletas como las que desayunábamos en nuestra niñez, y de repente, también, se despliegan la imagen y la voz de la madre o el olor de la vieja cocina de casa. Nuestro yo, por un contacto fortuito, se descubre pegado a ese perfume de mujer o a ese descolorido bote de galletas.

Entonces ya es otra clase de memoria, pero que llegará a hacerse igualmente consubstancial con nuestra persona. No hace falta decir que quien mejor ha narrado este fenómeno ha sido el novelista francés Marcel Proust en su monumental y entrañable En busca del tiempo perdido (1913-1922), y con Proust cerramos el presente capítulo. Es célebre en el primer libro de dicha obra —Por el camino de Swann— el pasaje de la «madalena». El narrador es invitado una tarde a tomar el té y, en el simple gesto de mojar la primera madalena en la humeante infusión, le vienen en cascada los recuerdos de la casa familiar donde hacía tiempo merendaba eso mismo. No es una memoria voluntaria, sino involuntaria, como defenderá Proust al finalizar su obra y en alguna de sus cartas (por ejemplo, la dirigida a René Blum, el 7 de noviembre de 1913). Él nos hace ver que la memoria es menos voluntaria de lo que pensaba el ya citado Bergson —por cierto, pariente suyo—, y también más proyectada al futuro de lo que este filósofo sostenía. El título del libro de Proust dice «En busca…» (À la recherche…), lo que indica de por sí que es una investigación, un camino abierto al aprendizaje. Y además da por sentado que es la búsqueda de un «tiempo perdido», no simplemente de un tiempo pasado. Su búsqueda no puede, por consiguiente, ser una «recuperación». El tiempo pasado, pasado está. Pero el tiempo «perdido» es otra cosa. Quizá no está del todo pasado. Más motivo, pues, para dar al recuerdo una orientación de futuro, más allá de la voluntad de ceñirse al pasado y disfrutar de él, como se hace con la evocación voluntaria. La de Proust, es involuntaria.

Los recuerdos que van apareciendo en la narración proustiana no son producto de una nostálgica descripción, ni de una evocación para goce de sí misma. Son el resultado de una recreación constante, de una interpretación sin más finalidad que la de ir al encuentro no del pasado, sino de uno mismo, a través de las formas que el narrador ha conocido en los años anteriores a encerrarse a escribir y que le vienen involuntariamente a la memoria. Las formas evocadas en las páginas de Proust son en sí mismas vacías: rostros, gestos, voces, silencios, apariencias, en suma. Pero es el material que está ahí, el que Proust tiene en principio a mano gracias a su espontánea memoria, para dar cuenta de cómo ese mundo de apariencias es diseccionado con el bisturí analítico de la escritura y reconstruido con una sensibilidad caleidoscópica, transformándose, al fin, en puro arte. Lo destacable en Proust no es ese tipo de escenas como la de la madalena; o la del tropiezo con unos vulgares adoquines que le hacen pensar en el pavimento del baptisterio de San Marcos, o aquellas situaciones en las que interviene la misteriosa Albertine o el extravagante Charlus. Ni siquiera es lo más destacable de Proust, como se suele pensar, su poder de evocación del pasado ante las formas de éste, ya fosilizadas por el paso del tiempo. Su obra no es de recuerdos.

En Bergson la memoria era todavía un re-vivir. Pero en Proust y su «memoria involuntaria» no hay un interés por revivir, sino por vivir y hacerlo, en su caso, a través de la literatura: metáforas, sinestesia o cruce de sensaciones, asociación de ideas, análisis psicológico, filosofía de la mundanidad. Lo esencial de la escritura de Proust es el apoyo de la memoria para el despliegue, en una palabra, de la imaginación, en la carrera, en el fondo, de un ideal: el del arte como valor supremo de la vida. En la obra de Proust entramos en una casa donde personajes del pasado se pasean por el futuro y donde situaciones imposibles de recuperar se escenifican como actos frente a los que estar observadores, tal que si fueran actuales. Como dice Gilles Deleuze en su penetrante Proust y los signos: «La Recherche está enfocada hacia el futuro y no hacia el pasado».

El recuerdo involuntario es un momento común al presente y al pasado, «y mucho más esencial que éstos», en palabras del mismo Proust. La gran enseñanza de éste ante los problemas de quienes sufren amnesia sería que el olvido no es un obstáculo. Porque el recuerdo lo despierta la sensibilidad, y el olvido mismo puede servir a la ocasión para poder recordar mejor, sin la hojarasca acumulada sobre la memoria que no vale la pena recuperar.

Proust nos hace pensar, pues, que la mejor parte de la memoria puede estar fuera de la memoria misma. «Aquello que mejor nos evoca un ser es justamente lo que habíamos olvidado», como afirma en A la sombra de las muchachas en flor, segunda parte de En busca del tiempo perdido.

7
La persona no es sólo su memoria

La memoria «hace» a la persona. La persona «es», se dice, incluso, su memoria. Pero la misma observación de las personas que están perdiendo o han perdido su memoria nos impide creerlo así. Aunque no se acuerden de muchas cosas, o apenas de ninguna, ni siquiera de su nombre, no por ello dejan de ser personas.

Creerlo así no es fantasía ni es pensamiento compasivo. Existen motivos y razones para sostener que quien ha perdido definitivamente la memoria y la consciencia de sí mismo sigue siendo una persona. Unos argumentos son materiales y otros son morales. No menos materiales ni morales que los que nos autorizan a calificar a alguien como una «persona».

Persona y memoria no son consustanciales. No acordarse de nada no hace desaparecer la condición de persona de quien no recuerda o ya no puede recordar. La memoria hace a la persona; pero no sólo la hace ella. Y sin ella, puede hacerse también. Ser o no ser una «persona»: esta clase de afirmaciones tienen efectos sociales y consecuencias legales. Pero escapan del ámbito de la ciencia y nos introducen en el de los valores y sus distintas esferas: religión, costumbres, moral, modelos culturales de la «personalidad».

Ya la ciencia psicológica nos muestra que no existe una única interpretación del concepto de «personalidad». Unas teorías hacen depender la personalidad de la biología y otras de la cultura; unas de la genética y otras del aprendizaje; unas del individuo y otras de la sociedad. En la mayor parte de los casos se remiten a lo empírico; a aquello que se puede observar, explicar, predecir. En unas teorías, además, se insistirá sobre aquellas variables personales más relacionadas con lo emocional y familiar al individuo, y en otras con lo más intelectual y social de éste. Unas acentuarán nuestras necesidades o intereses y otras nuestras competencias y propósitos de vida. Al final, todas diferirán en cuanto a lo que sea la «personalidad». Pues bien: el choque de interpretaciones es mayor cuando de lo que se trata es de definir la «persona» misma.

La constatación de las demencias y los casos de amnesia, como en los pacientes con el mal de Alzheimer, nos abre a la oportunidad de replantear el factor de la memoria en la identificación del individuo como persona. Empujan a nuestro juicio contra las cuerdas y a tener que responder si alguien que ha perdido la facultad de la memoria y de reconocerse a sí mismo es o no una persona. La pérdida de la memoria, ¿es también la de la identidad personal? ¿La de la simple condición de persona, también? Lo «patológico» nos fuerza a preguntarnos por lo «normal». Pero aún más que eso, a inquirir sobre aquello mismo que permite separar un estado de otro. En nuestro caso, el alzhéimer incita a preguntarse por el lugar que ocupa la memoria en la apreciación de un individuo como persona.

En la ancianidad y en los casos de enfermedad neurodegenerativa la memoria reciente es poco útil, mientras que los recuerdos de a lo largo de la vida, y en especial los más antiguos, se conservan de un modo u otro, ayudan a mantener la identidad personal del individuo y le permiten conservar un cierto grado de experiencia de lo vivido. En realidad, los recuerdos no se «pierden», porque no son como notas guardadas en algún cajón. Las experiencias que tenemos a lo largo de la vida son cambios en el modo de percibir de nuestro cerebro, en sí mismo un centro de constante actividad bioeléctrica y neuroquímica. Los recuerdos sobreviven gracias a esta percepción y a sus cambios, que alimentan la experiencia. Pero el recordar, como ya se ha visto en el capítulo anterior, no es pasivo, una mera recepción de imágenes del pasado, sino activo. Es un buscar, más o menos consciente, y eso es ya «hacer» algo al recordar.

Decimos: «Haz memoria…». Y, obviamente, la memoria es algo que se entrena y que mejora con su práctica, como el recordar mismo. Hay incluso quienes tienen voluntad de memoria y recuerdo, y quienes se acostumbran a una memoria perezosa o no son dados a rememorar. Los recuerdos, y cómo los gestionamos, pueden ser incluso un arma contra la memoria. Algunos, quizás la mayoría, escriben su autobiografía o sus «memorias» justo cuando empiezan a perder la memoria o cuando quieren ajustar cuentas con ella, resaltando sólo los recuerdos que más les conviene propalar. «El recuerdo es una forma de olvido», escribe con razón Milan Kundera en su breve cuento «Colinas como elefantes blancos», del libro Los testamentos traicionados. Las memorias son tan subjetivas que, en lugar de escribirse en prosa, deberían estar escritas como poesía lírica.

En esta naturaleza activa, aunque sea por poco, de la memoria, el papel reservado a las imágenes, mucho más que a los datos abstractos, es fundamental. Esto es evidente, en tanto que representarnos cosas que no percibimos directamente siempre supone un generoso uso de la imaginación. Los antes citados Bergson y Ricoeur abundan en ello al describir el hecho de recordar. Pero casi tanto como las imágenes que nos vienen del pasado, el recordar es un trabajo que corresponde a otras facultades distintas a las de imaginar: se activan dispositivos de la sensibilidad como la vista, el oído, el olfato, el tacto y hasta el gusto.

Pues si cuando éramos niños nuestra madre nos obligaba, por ejemplo, a comer hígado de ternera («Alimenta mucho, lo dice el doctor…»), al recordar eso de mayores volvemos a sentir en la boca aquel odiado sabor, y con él también el olor de esa carne en el plato y el tiempo inacabable de nuestra masticación, teniendo también a la vista el viejo comedor y en el oído la voz de la madre riñéndonos por no tragar aquel indigerible bolo. Y se activa, con la sensibilidad, el sentimiento: en definitiva, con esta escena añoramos mientras tanto a nuestra madre. En el rememorar vivimos de imágenes y, con ellas, de signos, y con ellos, de su interpretación. Lo sabemos por escenas como esta del plato de hígado afrontado con tanta repugnancia. Unas veces se revivirá con ternura y simpatía, pero otras recalcando los detalles negativos, casi como una venganza. Todo objeto evocado, por trivial que sea, precipita una personal y caprichosa interpretación. De cómo narramos los recuerdos escribe el mismo Proust: «La relación puede parecer poco interesante, los objetos mediocres, el estilo malo, pero mientras no haya habido esto, no hay nada» (El tiempo recobrado).

Ni la persona es su memoria ni ésta es sólo información. Recordar se produce en ocasión de estados o circunstancias personales que nos hacen recuperar ciertos datos y no siempre del mismo modo. Lo vivido presente filtra lo vivido pasado. A pesar de ello, hoy la fe en la biotecnología hace creer a algunos, como los «transhumanistas», que la memoria es teletransportable y se puede subir, cual paquete de datos, a una nube digital que asegurará su contenido y su inmortalidad. Sin embargo, además de confundir memoria y estricta información, tal creencia conlleva que los datos almacenados puedan ser copiados y reproducidos, afectando a la identidad personal. La memoria contiene datos, pero no se reduce a ellos, pues quien los activa e interpreta es la persona en cada situación. Lo que haya en la nube cibernética serán datos, pero no la memoria personal.

Lo cual nos lleva a pensar que sin la sensibilidad y el sentimiento la memoria sería otra cosa. En el recordar buscamos algo más que los recuerdos y hacemos uso de algo más que de la memoria. Por eso aprendizaje y memoria van juntos, pero no son lo mismo. Para la memorización de códigos o fórmulas, por ejemplo, no nos apoyamos en el aprendizaje emocional ni en el social. Sí para la memoria de cosas más relacionadas con lo personal. Podemos olvidar el saber sumar y restar, pero no al mismo tiempo el día en que murió prematuramente nuestro padre. Ambos tipos de memoria, la impersonal y la personalizada, se habrán asentado y mantenido por vías y motivos diferentes. Aprender y recordar involucran circuitos neurales diferentes, y además el curso de la vida y sus vivencias lo ratifican.

Por eso podemos decir también que persona y memoria no son lo mismo. Puede fallar el cableado de esta última, pero conservarse los circuitos de la mente para la primera, como la capacidad de emocionarse. Los enfermos de alzhéimer aún sienten, y eso los hace iguales que el resto, que no somos sólo sujetos racionales, sino sensibles y emocionales. Y aunque al final no exista en ellos suficiente base fisiológica para que puedan sentir, la tienen plenamente en un sentido moral, para que los sigamos considerando como personas. Como cruce de ambas cosas, es decir, del estado del sujeto y de la consideración por parte de los demás, hemos observado el caso de un paciente de alzhéimer, con más de cuatro años de enfermedad, que, a pesar de recordar ya muy poco, un día conversaba y se encontraba muy a gusto en una reunión de viejos amigos. Pero al finalizar ésta, oímos a algunos de ellos decir por lo bajo que aquél «ya no es la persona que era» y que «no es el mismo». ¿Cuánto tardarían en decir, cuando el amigo empeorase, que éste ya no es una persona? Por fuera el enfermo podrá parecer un edificio en ruinas, pero por dentro hemos de ver en él o ella un santuario que nos pide concederle paz y calidez en sus días.

El paciente conserva en buena parte del tiempo de su enfermedad funciones tales como el ritmo biológico, la locomoción, el control reflejo del movimiento, el hábito nutritivo, el sentido sexual, el tacto, el olfato, el gusto, la vista, la audición y niveles variables de entendimiento y habla, todo ello en grados que dependen de cada individuo. De manera que, a pesar de que él o ella ya no sean «los mismos», podemos afirmar que la persona física y psicológica no se ha extinguido. Aparte de contar con ella en un sentido moral, que permanecerá hasta el fin, aunque haya perdido su condición de sujeto capaz de obrar. La persona no es sólo lo mental, como sostiene el «mentalismo» en ciencia y filosofía; ni lo mental es sólo lo cerebral, como piensa el «fisicalismo» de las neurociencias actuales. La persona no se limita sólo al soma ni sólo a la psique. Serían dos formas de reduccionismo en la comprensión de la naturaleza y la conducta humanas. En lo personal, somos cerebro y mente a la vez, cuerpo y psiquismo juntos, y cada una de estas partes en reciprocidad con la otra.

Es bien conocida la filosofía de Descartes según la cual el ser humano se compone de dos sustancias: la cosa material y la cosa pensante. Pero la idea de tal división ya no se puede sostener hoy. Las ciencias del sistema nervioso advierten de ese error del dualismo cuerpo/alma mantenido durante siglos. Por su parte, el también filósofo Xavier Zubiri ya apuntaba en su artículo «El hombre, realidad personal» (Revista de Occidente, 1, 1963) que el ser humano posee una unidad estructural entre la sustancialidad anímica y la corpórea, y, por lo tanto, tiene una sola sustantividad. Cuerpo y alma están unidos y se determinan entre sí, siendo, pues, que la esencia del hombre es una «corporeidad anímica».

Habida cuenta de esta unidad, el carácter que nos hace personas no puede ser identificado con lo específicamente «operativo» de nuestra parte mental, como la afirmación del yo, la racionalidad o la conducta activa. El carácter de lo que nos hace personas ha de ser identificado, en cambio, con lo que es «constitutivo», con aquello que posee un poder de definición superior al de lo simplemente operativo. De modo que una definición de persona habrá de remitir primariamente a esa citada «corporeidad anímica» y sólo secundariamente a la referencia de nuestros actos, juicios o intenciones, como la tradición racionalista del pensamiento occidental ha venido sosteniendo. Hasta aquí la idea de Zubiri sobre el hombre como una «realidad personal» en la que se integran dinámicamente organismo y mente.

Pero se debe además notar que la misma integración se da dentro de la mente entre lo perceptivo-cognoscitivo, de un lado, y lo sensitivo-emocional, de otro. Ambas dimensiones actúan en aquélla como vasos comunicantes. Lo sabemos por experiencia, es una lección de vida, y lo corroboran y tratan de explicar en la actualidad las ciencias del cerebro y la conducta. Volviendo a nuestro asunto, decimos que la memoria asienta en lo cognoscitivo y éste en lo neurológico; en lo corporal, en suma. Así lo constata el conocimiento científico. Pero cuando creemos que la persona es «sólo su memoria» y recalcamos lo corpóreo de ésta, parece que estamos descartando sin base científica a la sensibilidad y las emociones que interactúan en nuestra mente junto con lo cognoscitivo y su fondo corporal. Lo cual sería un contrasentido.

Esta interacción empezó con el nacimiento del individuo y con más o menos fuerza se conservará hasta el final de sus días. Nos estuvimos entrenando en tal interacción desde los primeros minutos de vida, cuando la corteza cerebral del recién nacido realiza unos diez millones de actos de sinapsis o conexiones nerviosas por segundo, creciendo éstas a un ritmo vertiginoso hasta la adolescencia. Esta prolongación del desarrollo cerebral durante tantos años, y conservando, por cierto, la integridad de las neuronas, es una característica esencial del cerebro de nuestra especie, como bien destaca el neurocientífico Jean-Pierre Changeux en El hombre neuronal (capítulo 7). Carecemos de la fuerza y resolución del instinto que tienen otras especies animales, pero muy a diferencia de ellas, nuestro lento desarrollo, combinando crecimiento biológico y aprendizaje cultural, nos ha facilitado al final una inteligencia mucho más compleja y creativa.

Mientras, en la interacción cuerpo-mente, y entre lo sensible y lo racional, la sensibilidad y la capacidad afectiva acrecentarán su potencial e irán marcando su huella indeleble en la construcción de la identidad personal. El paciente de alzhéimer sobrevivirá, aunque dañada, con tal interacción, y sobre todo, hasta casi el final, con esta huella viva de lo sensorial y afectivo que nos impedirá retirarle el calificativo de persona. Con excepción de algunas especies de mamíferos con alto desarrollo neurológico, sólo los humanos tenemos propiamente sentimientos, o por lo menos aquellos sentimientos que provienen de un largo y complejo desarrollo cerebral. El sentimiento no es la simple emoción y puede expresarse sin las lágrimas de la tristeza y sin las risas de la alegría. Procede de este lento aprendizaje en el que suponemos se habrá formado nuestra identidad personal. Así, hay quienes tienen la lágrima fácil ante ciertas situaciones ajenas, pero carecen, en cambio, del sentido de la solidaridad y sólo miran por su ridículo interés.

El sentimiento y la misma sensibilidad se aprenden con la experiencia y se perfilan según el modo de ser y de aprender de cada uno. El mismo Zubiri, en el artículo antes citado, observa que, a diferencia de otros animales, el sentir del ser humano está liberado de la mera estimulación biológica, y que la sensibilidad, de hecho, compartida con otros animales con un sistema nervioso desarrollado, es también diferente en los humanos. Nuestra sensibilidad posee una riqueza que viene dada por tener que movernos ante un gran número de signos objetivos, a los que respondemos con una gran capacidad de ofrecer respuestas. Los humanos podemos incluso responder de modo desigual ante estímulos iguales.

Tal cosa acerca la sensibilidad a la inteligencia, y viceversa, constituyendo ambas, afirma Zubiri, «una estructura profundamente unitaria». Lo primero, pues, que nos da la sensibilidad no son sensaciones informes, una multitud de datos desordenados, sino que nos da cuenta ya de la realidad. Eso no lo puede percibir bien el enfermo de alzhéimer, pero éste habrá conservado durante gran parte de su enfermedad esta característica de la sensibilidad humana por la que se nos hacen presentes los demás y, de un modo u otro, se hace patente la realidad. Pese a la enfermedad, se siguen transformando los estímulos en realidades a su modo estimulantes.

Al fin y al cabo, el ser humano se mueve por la emoción y el sentimiento —o su falta—, y al final aquello que recordarán de nosotros quienes nos conocieron es cómo éramos en este aspecto, el afectivo. No cabe más que señalar la importancia, desde el primer momento, de la familia, la amistad y el compañerismo. Nuestra idea de la sabiduría de la vida, del haber sacado alguna enseñanza de la experiencia personal, la transferimos también a nuestra consciencia de persona, de la persona que somos o de la que creemos ser. Los demás también nos juzgan por la idea de persona que se forman de nosotros, más que por la clase y la suma de nuestros actos. Al final no salvamos la sabiduría de la vida por nuestras obras o nuestra razón, sino por nuestra clase de emociones y por cómo desplegamos frente y hacia otros nuestros mejores sentimientos.

Parece que algo importante «nos va» cuando, sin pensarlo, pesamos el recuerdo de los demás y el de nuestro propio pasado según la unidad de medida del sentimiento y las emociones atesoradas. Algo nos impide reducir el jugo de la vida a la inteligencia estricta y a la mera acción. La mirada se nos va hacia la persona misma y sobre todo a la afectividad vivida adentro y mostrada hacia fuera. Parece como si esto le fuera más útil al cerebro que el valorar cualquier otra cualidad o logro de la persona. La memoria seguirá también este movimiento inconsciente y se modificará a sí misma para acabar destacando lo afectivo sobre lo racional, posiblemente como un requisito de la propia evolución.

Para finalizar, citaremos otras palabras de Proust al respecto, cuando este autor intentaba recordar bien el rostro de una amiga de la infancia: «De nuestros recuerdos relativos a una persona la inteligencia elimina todo lo que no concurre a la utilidad inmediata de nuestras relaciones cotidianas, sobre todo si estas relaciones están impregnadas de un poco de amor, que siempre insatisfecho vive en el mundo aún por venir» (A la sombra de las muchachas en flor).

8
El yo no es el centro de la persona

Ante el enfermo de alzhéimer, una cierta manera de observar dice que este individuo ya no es en realidad una persona. No tiene memoria ni sabe quién es. Si dice «yo…» ya no es capaz de continuar. En la fase más avanzada esto suele ser así. Pero de lo que se ve a lo que se concluye es la diferencia que hay entre tener una percepción y emitir un juicio. Y ante el alzhéimer tal distancia puede ser mayúscula si nos precipitamos hacia conclusiones que no se sostienen en aquello que de hecho observamos.

Un paciente sin apenas memoria e incapaz de referir su propia identidad no ha dejado de ser una persona. Habría que creer lo contrario si, en cambio, identificásemos el ser una persona con la memoria y la capacidad de autocomprenderse. Pero no puede ser así, porque en la persona actúan otros factores además de los citados. Reducir la personalidad y la personeidad a la complejidad del cerebro es un sesgo cultural, el que identifica la realidad humana fundamental con el individuo aislado del grupo y el valor del individuo con el de sus funciones cognitivas, como la razón o la memoria.

En el capítulo anterior hemos visto que la persona no es sólo su memoria. En el presente apartado se intenta razonar que el yo tampoco es el centro de la persona, al revés de lo que usualmente se cree o se prefiere creer. La persona no depende sólo de su memoria ni sólo de su yo, que la psicología y las neurociencias enlazan con aquélla. El yo es concebido como una suma de estados de la conciencia y de su continuidad en el tiempo gracias a la memoria. Por nuestra parte, en el capítulo 5 dijimos que el yo es el núcleo de la identidad personal, pero no que sea el centro de la persona, el componente moral de dicha identidad. Un cuadro neurodegenerativo resta identidad personal al paciente, pero no quita valor a su persona.

El enfermo de alzhéimer no puede preguntarse por su yo ni plantearse qué cosa pueda ser éste. En casos de demencia no es aplicable ninguna teoría de la persona como ser reflexivo. Pero ¿qué es el «yo»? Normalmente se dan definiciones del yo que son redundantes o circulares, ya que remiten por ejemplo al «sujeto», la «identidad personal», la «autoconsciencia», la «responsabilidad», todo lo cual nos retrotrae al mismo yo. En estos y otros conceptos similares, el yo es algo que se da por supuesto. Visto de otra manera: para el místico, por ejemplo, el yo es una cosa; para el poeta es otra diferente; para el metafísico, también. Quevedo escribió:

Ayer se fue; mañana no ha llegado;

hoy se está yendo sin parar un punto;

soy un fue, y un será, y un es cansado.

La psicología, por otra parte, nos da muchas y muy diferentes versiones del mismo concepto. Se habla del yo como de un «centro», un «núcleo», una «estructura», una «unidad», un «órgano», una «función», una «instancia». Incluso en el habla cotidiana puede que en cada ocasión nos refiramos a un yo distinto. El «quizás yo» no se parece al «seguro que yo»; el «yo dudo» no es el «yo sé»; el «yo solo» se afirma como opuesto al «los demás y yo». Casi estamos tentados a responder lo mismo que dijo san Agustín cuando se le preguntó qué es el tiempo: «Si nadie me lo pregunta lo sé, pero si trato de explicárselo a quien me lo pregunta no lo sé» (Confesiones, XI, 14). Valga decir que para la filosofía occidental el «yo» es, en general, el yo del «yo pienso», y para más certeza, el yo inicial del «yo pienso que yo soy».

El pensar y el yo, y viceversa, son una misma cosa para esta tradición intelectual que se centra, desde la antigua Grecia hasta las puertas del siglo XX, en el logos y en el desdoblamiento de éste hacia el propio sujeto, con la autoconsciencia y la reflexión. Así, se describe el yo como una «cosa pensante», según la conocida filosofía de Descartes. Sin embargo, en Egipto y otras culturas de la antigüedad, incluso en la Grecia de Homero, se creía que el alma, incluso la memoria, habitaba en el corazón. En la historia ha existido siempre la preocupación por situar el alma o el yo en alguna parte del cuerpo y hacerla depender de su funcionamiento. Aristóteles fue uno de los primeros en relacionarlos con la mente y por ello se dispuso a estudiar concienzudamente ésta. En la actualidad, tras la longeva identificación entre el yo y el pensamiento, solemos pensar, con la ciencia, que el yo habita sin más en el cerebro. Si no hay una identidad física, no hay tampoco identidad personal, ni esa cosa intangible que asociamos con ella y que denominamos el «yo».

Entretanto, lo primero que hay que hacer a la hora de pensar es darse una vuelta por la gramática. Por así decir, ir del lenguaje al lenguaje. Como recuerdan Karl Popper y John Eccles, en El yo y su cerebro, el yo no deja de ser el resultado de la doble función descriptiva y reflexiva que tiene el lenguaje humano, más allá de sus funciones comunicativas y expresivas, éstas compartidas con otras especies animales. Al pensar el yo advertimos antes que nada que se trata de una palabra: el monosílabo «yo». Pero es una palabra con dos funciones. La de pronombre, como sujeto de un verbo: «Yo leo». Y la de nombre, como si el yo fuera una cosa: «Freud estudió el yo», o «mi yo es muy poca cosa». Ocurre a veces que el pronombre se utiliza como atributivo: «El autor del cuadro soy yo». O como comparativo, sin verbo adjunto: «Juana es más alta que yo».

Además, en cada una de estas funciones el término «yo» posee varias tonalidades expresivas, aunque con eso nos estamos escapando ya de la gramática. Así, reforzamos enfáticamente el «yo» pronombre cuando, con obvia redundancia, decimos: «Yo mismo se lo pedí» o «lo hice yo mismo». Y el refuerzo es aún mayor cuando recae sobre el «yo» como nombre y nos hacemos como poseedores de nosotros mismos: «Yo decido». El célebre poeta Lord Byron escribió en su diario que se había propuesto «separar mi yo de mí», pero parece haber acuerdo en que, siempre atento a su bella figura, no se esforzó mucho en conseguirlo. En cambio, otro poeta romántico, Luis Cernuda, acaricia en su poema «Donde habite el olvido» la idea de la pérdida del yo y de la carga de la memoria, buscando un espacio más allá:

Allí donde termine este afán que exige un dueño a imagen suya,

Sometiendo a otra vida su vida,

Sin más horizonte que otros ojos frente a frente

[…]

Donde al fin quede libre sin saberlo yo mismo

Disuelto en niebla, ausencia,

Ausencia leve como carne de niño.

Inseparable del «mí», el yo, ensimismado, se ha convertido en ego. En este caso nos solemos encontrar con un «yo» que simplemente personaliza: «Esta foto no refleja mi yo». O bien con un «yo» que, más allá de singularizarnos, se contempla a sí mismo como primero o destacado frente a otros: «Mi yo no se deja humillar» o «por encima de todo no quiero dejar de ser yo». La gramática nos facilita, pues, la reserva de un lugar para el yo en el centro de la persona y en una posición muy remarcable frente a otras personas. Y no es extraño tampoco que nos sirvamos de la gramática para elevar este egocentrismo por encima de cualquier otra cosa o persona, derivando hacia el egoísmo, la moral del ego, o incluso a la egolatría, que es la religión del ego.

El ego, o ensimismamiento en el propio yo, es la causa de una y otra cosa, egoísmo y egolatría. Pero también del narcisismo, o complacencia en el propio yo, tan extendido en la sociedad capitalista actual a través de la moda, los medios audiovisuales y las llamadas «redes sociales». Las estadísticas de la España actual indican que nos encontramos inmersos en un proceso de individualización masiva, en el cual, apegados a nuestro yo, hay, por ejemplo, menos motivación para vivir en pareja y tomarse el amor como algo duradero, incluso romántico. Avanza, así, el modelo LAT (Living apart together), el de vivir «juntos pero separados». Lo que, pensando en nuestro tema, con los años incidirá en la relación familiar y en la manera, en particular, de acompañar al otro en la enfermedad. Es difícil huir hoy del egocentrismo cultivado ya desde la infancia con expresiones tan oídas como «sé feliz», «pásatelo bien», «quiérete a ti mismo», «cultiva tu talento», «busca la excelencia».

Los mayores, menos aptos para todo ello, pero más sabios, parecen liberados de las enfermedades del ego, y quienes sufren de alzhéimer, liberados absolutamente. A la persona mayor le asiste la ventaja de tener menos probabilidades de identificar su identidad personal con un yo central y dominante que le continuaría causando dolor a ella y malestar a su alrededor. Si no es fácil cuidar, menos lo es cuidar a alguien engreído y reticente. De modo que la enfermedad de perder el yo no es peor que la enfermedad de aferrarse a él. Basta tener un yo seguro de sí como para acabar situándonos en una zona psicológica de confort en la que nos iremos encerrando y de la que al final saldremos decepcionados. Con el yo se creía tenerlo todo controlado, pero la vida enseña que se vivía en una ilusión. Con la idea personal del yo creemos tener un centro sustantivo y permanente de la personalidad, pero inmaterial, de naturaleza supuestamente racional y desde muchos puntos de vista —psicológico, estético, moral, religioso, social— transcendente, que no morirá con nuestro cuerpo, o por lo menos que no morirá eternamente.

Pero es claro que esta alambicada presunción del yo, de un yo duro pero frágil como el cristal, aboca inevitablemente a sentirse cada uno como un ente único e irrepetible, todopoderoso, aunque expuesto al peligro de perderse con los primeros azotes del fracaso, la desgracia o la enfermedad. Por ello, el citado filósofo Salvador Pániker sostiene que en la primera mitad de la vida es bueno trabajarse un yo, pero que en la segunda mitad conviene deshacerse de él. Más radical aún, la escritora Susan Sontag daba a entender, en su libro Yo, etcétera. (capítulo «Declaración»), que el yo, y sobre todo la memoria, se desarrollan como una imagen fractal: una estructura fragmentada que se reconstruye sin cesar. Es otra crítica de la ilusión del yo, algo que, por cierto, esta escritora, como Byron, tampoco disimuló.

Parece, pues, que a pesar de conocer su origen en el lenguaje y de advertir sus diferentes tonalidades psicológicas, la noción del yo se nos escapa. Al menos podemos distinguir, de entrada, entre lo que es «ser un humano» y lo que es «ser una persona». Separamos con ello la realidad inmaterial de la material, o la identidad cualitativa personal de la identidad cuantitativa corporal. El yo empezaría psicológicamente en esa dimensión inmaterial y personal al lograr que la consciencia tome también nota de sí misma y del propio cuerpo. El yo correspondería por consiguiente al «sí mismo», descubierto con la reflexión de cada uno sobre su interior. En su introspectiva obra Las confesiones, san Agustín se muestra como un avanzado psicólogo de esta capacidad humana para el desvelamiento de nuestra entraña personal. Y Kant verá en esta capacidad lo que nos hace personas y superiores a otros seres: «El hecho de que el hombre pueda tener una representación de su yo lo realza infinitamente por encima de todos los demás seres que viven sobre la tierra» (Antropología, I, § 1).

Menos categórico, y dentro de la misma filosofía occidental, John Locke dirá sencillamente al respecto: «Cada uno es para sí mismo lo que él llama él mismo» (Ensayo sobre el entendimiento humano, II, 27, § 11). Pero ese «sí mismo» depende de la consciencia y no del cuerpo, de modo que el yo se extiende hasta donde alcanzan los límites de la consciencia de lo vivido, o en otras palabras, los límites de la propia memoria: «Resulta evidente que el tener consciencia es lo que une en una misma persona, hasta el punto de comprender épocas pasadas si se extiende» (§ 18-19). Un pensamiento que está expuesto, a nuestro parecer, al menos a dos críticas. Primero, por la circularidad del argumento: ese pez que se muerde la cola consistente en sostener que la identidad personal se funda en la memoria, pero que ésta es la memoria del propio sujeto, no de otros individuos o cosas. Luego la memoria vendría ya a presuponer la identidad, cuando se afirmaba lo contrario.

Por otra parte, si uno es y sólo es lo que recuerda, uno ya no es quien, por ejemplo, cometió un crimen —habría muchos ejemplos más— si de ningún modo recuerda tal cosa y, por lo tanto, no podría hacerse cargo de este delito. Puede ponerse también el ejemplo de estar casado y sostener, en cambio, que no se está casado, porque uno tampoco lo recuerda. El sutil filósofo de la identidad Derek Parfit critica en cualquier caso a quienes como Locke identifican el yo o la identidad personal con algo (como esa «consciencia» en el tiempo, que acabamos de referir) que no tiene su única base en el cerebro y en la capacidad de la mente para asociar el sí mismo con una causa verificable, no subjetiva ni metafísica.

Así, viene en decir, tomando el simpático ejemplo de la boda que no se recuerda: «Puede que piense que después de mi boda no seré la misma persona. Pero esto no convierte a la boda en la muerte. Por mucho que cambie, todavía viviré si hay alguna persona viva que será yo» (Razones y personas, § 76). Una persona continúa existiendo, concluye, «aunque tenga una amnesia completa». Por eso, Parfit repite una y otra vez en defensa de la propia persona: «Nuestra identidad no es lo que importa» («Our identity is not what matters», § 87). Tal manera de comprender el yo, exenta de creencias previas, puede ser para muchos deprimente, pero es la única que puede parecer liberadora: antes el yo estaba encerrado en un túnel, ahora vive «al aire libre» (§ 95).

Prosiguiendo con nuestra reflexión, podemos imaginar en esta especie de recipiente que es el yo la existencia de un doble fondo que puede ayudarnos a ampliar su comprensión. Este doble fondo es el «sí mismo». Por una parte, apreciamos el espacio en el que nos vemos y sentimos más «nosotros» y menos iguales a los otros. Es el espacio de la «mismidad», aquel que no es lo diferente o contrario; en una palabra, lo que no es «otro». Pero, por otra parte, y como observa el ya citado Paul Ricoeur, existe en la identidad personal un sentido del sí mismo justamente «como otro» (su libro Sí mismo como otro, Prefacio). Es aquel espacio en que uno no puede pensarse sin pensar en el otro y en que la identidad se construye con la alteridad. «Yo es otro», escribió en una carta el poeta Rimbaud.

En esa primera percepción de la identidad uno se concibe como idéntico a sí mismo, tanto en lo corporal como en lo psicológico. En la segunda, lo idéntico abre su círculo a la relación con lo que no es él mismo, sin dejar de ser sí mismo. Es, observa Ricoeur, la diferencia que va, en lengua latina, del término y significación de ídem (lo mismo) a los de ipse (mismo, como «en persona»), pudiéndose con ello distinguir entre el sí mismo como «mismidad» y el sí mismo como «ipseidad». En inglés, respectivamente, sameness y selfhood. En lo práctico, el primer espacio nos abre al sentido de la autonomía personal, aunque en un extremo defectuoso se encontraría el egocentrismo. El segundo espacio, el de la mismidad abierta a la alteridad, y en parte como siendo ésta, nos suscitaría la curiosidad y la solicitud por el otro. Y así, tendríamos una experiencia del yo, en el primer caso, como más ligada a lo propio de cada uno, y en el segundo, como más receptiva a lo que nos conecta con los demás. Eso permitiría pensar, imaginativamente, que, si siempre hemos existido con los otros y por los otros, cuando se apaguen la memoria y la vida éstas continuarán existiendo en la vida y la memoria de los otros, pensando en su pensamiento.

No hay fronteras para el sujeto. En lo que concierne a nuestro tema, tanto el paciente de alzhéimer, en sus primeros años de enfermedad, como sus cuidadores han sido abocados, por su especial situación, a tener que limitar el yo egoísta y pasar a vivir en el espacio de un yo menos poseído de sí mismo, pero más amplio y rico. Si vale la comparación, el yo de uno forma parte de un sistema de vasos comunicantes con el yo de otros, para conformar un yo común que nivelará con su mayor o menor presión al yo individual. Al fin y al cabo, la persona es lo que entre uno y otros nos hacemos cada uno. Una persona sabe, por ejemplo, los años que tiene, pero su «edad» la concibe a partir de la edad que siente y la edad que otros le dicen que aparenta. «¿Qué edad me haces?», preguntamos para ajustar nuestra percepción. El yo, como la edad, es también una estimación, nada concreto. Lo que la edad sería en relación con los años que se pueden contar, el yo lo es en relación con el individuo que se puede describir y relatar. Nunca alcanzaremos la cifra exacta de la primera ni la realidad objetiva del segundo. La edad y el yo son cosas subjetivas y no hay fronteras para el sujeto.

No obstante, el yo existe porque el yo habla, habla de sí, y también para sí, en el interior del individuo. Vamos, pues, a intentar definir de una vez el yo y decir que es: aquella representación ideal que el individuo se hace de sí mismo como una unidad permanente de pensamiento y voluntad, y por la que se piensa y siente diferente de otros individuos. Como representación ideal, esto es, la de un objeto que no está «a la vista», el yo es fruto de la imaginación. Más aún, de una triple imaginación. Si repasamos la definición dada más arriba, el individuo se imagina como sujeto (individuo vuelto a sí mismo); como un sujeto fuente de actividad (pensamiento y voluntad); y como un sujeto singular, en tanto que se piensa y siente como diferente de otros individuos. Por eso decíamos en otra parte del libro (capítulo 5) que el yo es para muchos el «núcleo» de la identidad personal. En particular, para el psicoanálisis el yo figura como un factor de ligazón de los procesos psíquicos que están en la base de la personalidad.

El yo no es un órgano ejecutivo, sino representativo. Representa al individuo como una unidad de carácter activo —yo pienso, yo hablo, yo siento…—, pero es el individuo el que es activo, no esta representación ideal de sí mismo que es el yo. Éste, pues, no dirige ni realiza, sino que lo hace el individuo bajo su idea del yo. Lo cual entraña un gran papel para el yo, pues aunque sea él mismo algo ideal, es un ideal tan dependiente y expresivo del individuo que da origen a otros ideales, el principal de los cuales es la aspiración a cumplir con su propio ideal como Yo.

Dicho de otro modo: cada uno se hace su yo, pero no nos quedamos ahí, sino que nos movemos para ajustarlo al patrón deseado, al «ideal del yo». En la vida retenemos sin cesar el yo actual y lo comparamos con el yo ideal. Así, por ejemplo, el yo de uno puede consistir en la identificación con un yo individualista y reservado, mientras que el yo de otro puede identificarse, en cambio, con un yo abierto y sociable. En cualquier caso, unos se sienten cercanos a su ideal y otros alejados de él, y en conflicto, pues, consigo mismos. A veces, cuando ese «ideal del yo» se concentra en un patrón fijo y se toma de manera obsesiva, como cuando queremos imitar a un líder carismático o nos creemos que somos él, se producen patologías del ego del tipo de ciertas psicosis o las neurosis de carácter, tan gráficamente descritas por Freud (Psicología de las masas, 7).

En resumen, el yo es un factor clave de la identidad personal, en tanto que es una representación que el individuo se hace de sí mismo con ciertos especiales atributos. Está en el núcleo de la personalidad, pero esto no lo hace el único factor importante de la formación de la identidad personal, ni tampoco de la existencia y valor de la persona, esa condición del individuo que preexiste a todo lo demás. Recordemos que en el individuo la persona envuelve a la personalidad, no al revés. La personeidad prevalece sobre la personalidad.

Pero si el yo fuese esencial para la persona, el enfermo de alzhéimer, por ejemplo, que ha perdido la capacidad para decir «yo» y pensarse como tal, ya no podría ser calificado como persona. Y lo mismo que él o ella, otros muchos individuos, mayores o jóvenes, afectados por diversas clases de enfermedades o limitaciones que les impiden concebirse y actuar como sujetos con entendimiento, voluntad y capacidad de autocomprensión. A la pregunta «¿quién habla?», la persona sin memoria no puede responder «yo» ni hacerse ella misma dicha pregunta. El quién es siempre más importante que el qué, pero una persona sin memoria ya no pregunta ni se pregunta a sí misma por el quién. Con el olvido el sujeto desaparece.

No obstante, sostenemos que el yo no es el centro de la persona, y ello por una razón mayor que el evitar que los individuos incapaces de formar o de mantener su yo (niños de corta edad, personas con demencia, en coma, agonizantes, etc.) no sean tenidos como personas. La razón fundamental y aplicable a todos es que en la persona y en la personalidad existen otros elementos clave además de aquellos que nos permiten construir el yo. No podemos ignorar que en el individuo hay más elementos que le son constitutivos que los que tienen que ver con las estrictas capacidades de entendimiento, voluntad y autocomprensión que permitirán la formación del yo y la personalidad.

En una concepción integral del individuo y la persona, además de lo cognitivo, volitivo y reflexivo cuenta lo identitario (los rasgos culturales) y lo relacional (los lazos familiares y sociales). Y si ello, por una situación limitante del individuo, no pudiese tampoco contar, hay que tener igualmente en cuenta la existencia de elementos tan básicos para la personeidad como las señales de poseer subjetividad, los gestos de emotividad y sensorialidad, y, por descontado, el hecho mismo de estar vivo. Y aun si el individuo se encontrase en estado vegetativo, lo que nunca puede ser descartado es su dignidad. Por eso no podemos situar al yo en el centro mismo de la persona. Ésta es, por así decir, policéntrica.

La persona es una realidad codeterminada. Determinada por sí misma, pero también por los demás, en tanto que nos suministran una información y unos estímulos que contribuyen a la construcción personal y, a la vez, como una ocasión para que vayamos corrigiendo por nosotros mismos dicha construcción. Cambiar el centro de las cosas lo mueve todo —antes se puso a Dios, luego la Tierra, después el hombre—, y cambiar el puesto central del yo nos hace cambiar también la noción de persona y liberarla de su constreñimiento en un abstracto núcleo central. Preguntarse por la persona y atenerse sólo a un yo racionalista y dominador es ignorar todas las otras cosas —interpretaciones, identificaciones, compromisos— que tienen significación para la persona, e incluso para su yo, que no es «neutral», como bien ha observado el pensador contemporáneo Charles Taylor en su obra Fuentes del yo (capítulo 2).

El enfermo de alzhéimer no puede ya atenerse a ninguna forma del yo. Pero dispone de su persona y del pósito que ha dejado en ella todo un conjunto de experiencias íntimas y compartidas, hasta quedarse con un mínimo esencial y finalmente con una leve estela de esto último. Pero incluso en esta circunstancia, el paciente no pierde su condición de persona. Ni en él o ella, ni en ningún otro individuo, es preciso que identifiquemos la persona con el yo y la memoria. En la mente hay otras cualidades, además de las capacidades cognitivas.

El aprendizaje humano empieza con la percepción y el aprender acerca de las cosas, antes que en averiguar su porqué y saber qué hacer con ellas. La adaptación a las condiciones de un entorno siempre cambiante depende de lo primero. Porque nuestra mente sigue siendo más emocional y marcada por lo inconsciente que racional y resolutiva. Sin embargo, los avances tecnológicos de nuestra época no se acompañan de un avance de la racionalidad en las creencias y la conducta.

De hecho, en la mayor parte del tiempo que habremos vivido soñamos dormidos y soñamos despiertos, entre pesadillas y ensueños, para al final dormirnos. Pero, a pesar de todo ello, el tiempo vivido no desaparece. Recordando de nuevo a Quevedo:

La Fortuna mis tiempos ha mordido;

las Horas mi locura las esconde.

Queremos creer que en algún lugar de las personas se esconden las horas vividas. «Pues habéis sido un día, seréis siempre», dice un verso de José María Valverde. Pero la cultura actual subraya el ego y las competencias individuales, lo presente inmediato y lo material. El riesgo que se corre hoy es el de descartar a la persona.

9
El eclipse de la autonomía personal

Al mismo tiempo que pierde la memoria, el paciente de alzhéimer pierde su autonomía. No desaparece, ni lo hará nunca, su condición de persona. Pero tanto su personalidad como su autonomía han entrado en declive. La identidad personal en su conjunto, igual que su cerebro, se han contraído. Esta persona «ya no es la misma», se dice de ella. Es la misma, pero ha cambiado.

Los efectos y consecuencias del avance de la enfermedad y de la amnesia que la caracteriza inciden en dos aspectos esenciales de la identidad personal. Primero, en su misma personalidad, que al ir disminuyendo la memoria y otras facultades del conocimiento afectará a la autoconsciencia y, por lo tanto, al sentido del yo, la representación que el individuo hace de sí mismo como sujeto. Pero, en segundo lugar, el curso de la enfermedad alcanzará también a la autonomía del paciente, reduciéndose su libertad poco a poco, a causa, igualmente, de las pérdidas cognoscitivas y del recordar.

Como consecuencia del alzhéimer se habrán alterado unas facetas del individuo y de su identidad personal que han sido claves para el desarrollo de ambas cosas, personalidad y autonomía. Por una parte, y como efecto del borrado de la primera, queda truncada la capacidad de autorrealización personal. Por otra, y asociado ahora a la merma de la autonomía, se ve impedida también la capacidad de autodeterminación de la persona. Sin ambas facultades, la de configurar de un modo u otro nuestra vida y la de llevarlo a cabo con cierto margen de elección personal, el individuo tiene impedidas sus posibilidades de desarrollo personal y puede ser comparado a un árbol con las ramas cortadas. No puede crecer hacia la felicidad ni ponerse a prueba en la responsabilidad y en ser amo de sus actos.

Por este valor de la autonomía personal, es fundamental que al paciente de alzhéimer se le respete hasta el último momento la capacidad de decidir por sí mismo. De entrada, toda persona mayor de edad es sujeto de deberes y derechos. También la que tiene una enfermedad neurodegenerativa. Posee capacidad jurídica y potestad de obrar, es decir, de realizar actos jurídicos que sean válidos y eficaces. Pero llegará el momento en que ambas capacidades estarán muy disminuidas o ya no existirán. El paciente ha perdido la consciencia de sus facultades y de los límites de éstas. Ya no tiene noción del riesgo ni del peligro. Sólo cuando es claramente observado así pueden otras personas plantearse el dilema entre la libertad del enfermo, de un lado, y su propia seguridad y la de sus allegados, de otro. Primero se vio cómo iba perdiendo su autonomía funcional o de movimientos. Después, cómo su voluntad y capacidad para tomar decisiones mermaban. Finalmente, que ya no tiene autonomía para decidir nada.

Se crea entonces un problema para los que atienden y acompañan al enfermo: ¿cuándo se puede afirmar que éste ya no posee competencias para tomar cualquier decisión y se le ha de declarar incompetente e incapacitarlo? Y también, ¿cómo resolver eso ante el propio paciente? Él o ella ya no pueden decidir y son los demás los que deben hacerlo. Se abre, pues, el proceso de la llamada «toma de decisión subrogada». Esta situación no es fácil para todas las partes. Desde un inicio habrá que tener en cuenta no tanto qué decisiones es capaz de tomar el paciente, para declararlo o no incapacitado, sino cómo toma esta persona sus decisiones. Se requieren para ello ciencia y prudencia, y no comprometer prematuramente la libertad del enfermo. Verle decrépito no es prueba de que esté mentalmente acabado, aunque a veces es difícil percibir si el paciente tiene o no capacidad para pensar y actuar por sí mismo, como en aquellos casos que se acompañan de depresión o de un estado de ánimo oscilante. En estas situaciones, la autonomía del paciente puede quedar oculta tras los signos externos de una aparente incapacidad. Por todo ello hay que obrar con respeto hacia el enfermo y sus posibles aptitudes para decidir todavía de manera autónoma, especialmente sobre todo aquello que le afecta.

En el inicio de la enfermedad, y ante las primeras señales de discapacitación, el paciente, en uso de sus derechos y por su mismo bien, puede tomar decisiones relativas a su futuro y al de las personas que dependen de él o ella. La ley establece ciertos mecanismos de anticipación ante estos y otros procesos de pérdida de la capacidad jurídica de obrar, como ocurre en las enfermedades neurodegenerativas. Así, el enfermo, provisto todavía de entendimiento y voluntad, puede decidir otorgar poderes a un apoderado para la toma de decisiones relativas tanto a sus asuntos personales como patrimoniales. Por otra parte, puede ejercer la autotutela consistente en un conjunto de medidas tomadas por el propio individuo en previsión de una futura incapacitación legal. Asimismo, existe la posibilidad de redactar un testamento vital o de voluntades anticipadas (en España, ley 41/2002 de Autonomía del paciente), como expresión libre y responsable de la voluntad del paciente ante las situaciones en las que se pueda encontrar al perder sus facultades. Por este medio se hace especial mención a posibles intervenciones quirúrgicas y la aplicación de tratamientos paliativos de la enfermedad. También se dispone aquello que ha de hacerse con su cuerpo y órganos tras el fallecimiento.

Sin embargo, cuando la incapacidad de la persona no ofrece dudas, el comportamiento a seguir por parte de médicos, familiares y la Administración también debe ser proporcional al grado de limitación de aquélla. Se suele empezar por ver si procede o no declarar la invalidez laboral del sujeto, para después, gradualmente, y sopesando las implicaciones de cada nueva fase de su enfermedad, resolver si su situación es de gran invalidez o si debe ya ser declarado como una persona a todos los efectos dependiente de otras. La incapacitación puede ser parcial y afectar sólo al patrimonio. Pero se estima la posibilidad de una incapacitación total, aquella que afecta al patrimonio y a la persona, cuando el paciente ya no puede decidir responsablemente por sí mismo. En este paso final se debe proceder aplicando todas las fórmulas de control y garantías que el enfermo merece como persona. La incapacidad ha debido ser calibrada por el personal sanitario, pero la incapacitación debe resolverla el juez.

Cuando se da el caso de que el enfermo ya no está en condiciones de dar el consentimiento a su incapacitación legal, el juez es también quien tiene la potestad de resolver si tal persona requiere de la asistencia de un tutor y si precisa ser internada en un centro especial. De cualquier modo, la incapacitación supone un procedimiento legal que ha de basarse en el dictamen pericial de los profesionales de la salud y ha de resolverse con una sentencia judicial. Este procedimiento es uno de los pocos de la jurisdicción civil en que se prevé la intervención del ministerio fiscal como garante, en este caso, de los derechos del paciente susceptible de incapacitar. Pues podría darse el caso de una petición de incapacitación sólo por el interés de hacerse con los bienes del enfermo. En conclusión, todo este proceso de retirada de su capacidad jurídica de obrar sólo podrá haberse iniciado cuando exista la certeza de que el enfermo ya no puede gobernarse por sí mismo. Es decir, cuando no dispone de libre y responsable voluntad y carece del discernimiento suficiente para tomar decisiones adecuadas en la esfera personal y en la administración de sus bienes.

Hasta aquí las repercusiones legales de la pérdida de la autonomía del paciente con el mal de Alzheimer. Pero no son menos relevantes las consecuencias de esta disminución de la libertad personal en lo físico, lo psicológico y lo familiar o social. Lo primero a destacar es la importancia de la autonomía personal durante toda la vida. Por algo se nos enseña a caminar, hablar y valernos por nosotros mismos. En el mundo capitalista actual hay determinados bienes fetiche que simbolizan la plena autonomía individual o nos consuelan con la ilusión de tenerla: el puesto de trabajo, la vivienda propia, el automóvil, el teléfono inteligente. Hasta el propio cuerpo, que debe ser joven, sano y bello. Cuando no los podemos obtener, o nos los quitan, nos sentimos de pronto desposeídos y dependientes. Así mismo se siente el enfermo de alzhéimer, a quien se le duplica esta sensación de forzado vacío cuando ya no puede gobernar ni usar estos bienes fetiche y, por ejemplo, se le prohíbe conducir cualquier vehículo. Por ello la segunda cosa a destacar con el eclipse de la autonomía es que esta pérdida no proviene de una renuncia voluntaria, sino de una causa involuntaria. El paciente que ha perdido su identidad está «ausente», pero no se ha ausentado. No ha querido marchar. Los objetos ordinarios y los requisitos elementales de lo cotidiano —la alimentación, la higiene, el ejercicio, el descanso—, e incluso el contacto con los seres más cercanos, son ocasiones que le caen al enfermo como una losa en estas primeras experiencias de verse sujeto a todo ello y sentir que ya no es libre. Pero no ha sido su voluntad ni es su culpa.

La autonomía es vital y se la considera valiosa. Al paciente no se le puede decir: «Tienes alzhéimer, siéntate en un banco». Su vida activa continúa. Pero ¿cuándo deja uno, más allá de lo observable, de ser autónomo? Y ¿qué es ser autónomo? ¿Es siempre preferible ser independiente en lugar de admitir ciertas formas de dependencia? ¿Por qué algunos prefieren ésta en lugar de la independencia? El debate está abierto y sus conclusiones son de especial transcendencia para la valoración del paciente con alzhéimer y la que él o ella hacen de sí mismos. Ser autónomo puede indicar para unos ser libre. Para otros sería algo menos: tener una voluntad libre. O también, según otros, ser capaz de gobernarse a sí mismo. Las tres cosas son bastante diferentes, pero identificamos ser autónomos con ellas. Aunque la palabra viene de la lengua griega (autós, propio, nómos, regla), la autonomía era un concepto desconocido en la antigua Grecia. Más bien se creía entonces en la autosuficiencia, la «autarquía».

La autonomía es un tema de reflexión a partir de la filosofía de Kant, en el siglo XVIII. Si uno determina su voluntad con la razón se hace sujeto «autónomo» y eso es lo mismo que decir persona «moral» (Fundamentación de la metafísica de las costumbres, 2.ª Sección). En este esquema, la dignidad humana sólo puede ser atribuida a sujetos racionales de conducta autónoma. La autonomía, por lo demás, presupone la libertad, y en términos prácticos equivale a ser libre. Sin embargo, no es lo mismo. La libertad es una potestad de obrar en el mejor de los casos garantizada por la ley, o una capacidad de hacerlo que simplemente queremos pensar que existe y postulamos. Pero la autonomía es el hecho de poder amoldar la voluntad a nuestro discernimiento por encima de cualquier otra presión. La autonomía es, pues, a la vez, una forma de la voluntad y el principio ético que guía a ésta.

Con todo, sobre esta idea de la autonomía no se ha dicho nada sustancialmente diferente después de Kant. Autores modernos como Ronald Dworkin y Axel Honneth han destacado igualmente el papel de la autonomía en la formación del sujeto. Sólo que el respeto a la autonomía del paciente es hoy uno de los principios básicos de la bioética, que es la ética aplicada a los problemas de la vida y la salud humanas. Véase al respecto la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO de 2005, donde se resalta la importancia de respetar la autonomía del paciente. No obstante, respetar la autonomía del enfermo es uno de los deberes aún más difíciles de cumplir, dado el paternalismo médico y el proteccionismo familiar, aunque es un deber irrenunciable y no hay que dejar de practicarlo.

La persona afectada de alzhéimer pierde su autonomía. Esto es un hecho. Pero nunca se pasa, ni en esta enfermedad, de una entera condición de ser autónomo a otra de ser heterónomo —sin autonomía— también de manera total. Y viceversa: ¿en qué momento de la vida se pasó de ser esto último, una persona dependiente de otros, a vivir y obrar de manera independiente? Ahora, el hecho a destacar es que independencia y dependencia coexisten a la vez en el mismo individuo. La idea de que el individuo puede y debe subsistir solo y por sus méritos, sin depender de nadie, es otra de las ficciones modernas. Si gozásemos de una independencia plena seríamos dioses; si sufriéramos una dependencia absoluta ya no seríamos humanos. Nacimos dependientes, pero cada uno era y sigue siendo uno y único, irremplazable. Moriremos también así: otros nos darán la despedida y cerrarán nuestros ojos, pero dirán nuestro nombre y nos recordarán siempre con éste.

De este modo, la diferencia del enfermo de alzhéimer respecto de la condición humana de dependencia no es, ni puede ser, de naturaleza, sino de grado: él o ella es sólo más dependiente que otros, pero éstos, en otro grado, son dependientes también. Y lo mismo en cuanto a nuestra independencia: cada uno nació ya individuo y recibió su nombre propio, pero sin una madre o padre habría fallecido en pocos días. Y aunque seamos o nos creamos la persona más libre y autosuficiente del mundo, habremos vivido y moriremos dependiendo de otros y nuestro último consuelo será sentir su mano tomando la nuestra.

En resumen, en nuestra condición está, visto de un lado, el ser individuos independientes-dependientes, y visto de otro, el ser individuos dependientes-independientes. Dos lados de la misma cosa y los dos juntos hasta el final. Incluso en situaciones como la del paciente afectado por una demencia. Antes de su enfermedad, la persona con alzhéimer era independiente en varios aspectos, era «autónoma». Pero, como todos, se trataba a su vez de una persona dependiente de otras. Unas veces porque no tuvo más remedio, pero otras porque lo prefirió así. La especie humana es altamente sociable, aunque existan modos y actos insociables y haya individuos asociales. Pero ahora el enfermo de alzhéimer es una persona dependiente por su enfermedad y al final ha pasado a ser «heterónoma» y no tener autonomía. Pero, como todos, es a su vez una persona independiente, por su humanidad y por ser una persona: una persona individual. Ante ello, los demás no tenemos ningún derecho ni podemos cometer el error de negarle a este enfermo con la mirada perdida dicha condición de ser tan persona individual como nosotros. Quitarle esta última independencia es degradarla y restarnos de paso humanidad a nosotros.

Las palabras sirven para designar las cosas y para entendernos. Así, las palabras «autonomía» o «independencia» y sus contrarias. Otras veces el lenguaje sirve para lo contrario: para engañar o atacarnos. Pero existe una banda media en la que se encuentra el uso de casi todas las palabras, en especial de aquellas que no pueden tener un referente exacto, lo que sí tienen, por ejemplo, los términos «vivo» o «muerto», «encendido» o «apagado», «recto» o «curvo». En esta poblada banda media del lenguaje, como cuando decimos «autónomo» o «independiente», o incluso «sano» o «enfermo», usamos el lenguaje con voluntad de describir y de no engañar, pero también sin esforzarnos en ser todo lo precisos y claros que deberíamos ser, especialmente si en ello van cosas esenciales como la calificación de una persona, de su situación o de sus actos.

Por consiguiente, no nos podemos precipitar al calificar a alguien como «incapacitado», ya se ha dicho; pero tampoco al asegurar, quizás por una fácil compasión o por paternalismo, que es una persona «desorientada», «vulnerable», «dependiente» y otros calificativos que minusvaloran las capacidades que pueda conservar el enfermo y que pueden herir su autoestima. A veces, éste siente ya desde el principio que se le trata como un ser pasivo e inútil, lo que jugará en contra del ánimo que necesita para sobrellevar su dolencia. Las profesiones y la ética misma del «cuidado», mediante el léxico, a menudo, de la compasión, pueden estar descuidando ese fondo de afirmación o sentimiento individual que muchos pacientes conservan hasta bien tarde y al que no han de renunciar.

El hecho es que las palabras, en su ambigüedad, pueden ser interpretadas de modos distintos y dar pie a equívocos y errores. Eso pasa al usar términos como ser una persona «dependiente» o, al revés, «independiente». Recordemos que para algunos profesionales de la salud un individuo con demencia y amnésico ya no es «persona», mientras que sí lo es para otros. Si el enfermo es un ser «deteriorado», entonces todos lo estamos por una razón u otra. El propio lenguaje ha podido distorsionar el criterio médico. Ninguno ha querido engañar, pero no deja de existir en los distintos usos de las palabras («no es persona», «sí es persona») todo un campo de significados y matices que no puede ser pasado por alto.

Por nuestra parte, no podemos separar la autonomía de la heteronomía (véase Bilbeny, Ética, V, 1). El ser independiente y ser, a la vez, dependiente. La autonomía es ser a un tiempo autónomo y heterónomo, porque no podemos pensar y decidir por nosotros mismos sin que en ello no hayan intervenido e influido otros. La autonomía heterónoma no es una contradicción. Aunque en el ámbito de la justificación hay una diferencia de principio entre obrar por sí y obrar por otro, o entre ser autónomo y ser dependiente, en el ámbito de la aplicación la diferencia entre una conducta y otra es sólo de grado. En la autonomía hay un máximo de intervalos entre la libertad de decidir y la dependencia del resto de elementos que inciden en ella, desde las circunstancias hasta la voluntad de otras personas. En la heteronomía esta distancia en intervalos entre los polos opuestos se ha acortado considerablemente. Más aún, puede haber una sincronía entre ambos, dándose simultáneamente una forma de hacer independiente con otra dependiente, y no por ello se pierde de vista que, en su raíz, una cosa no es lo mismo que la otra. Muchas decisiones, por ejemplo, en el seno de la pareja, familia, entre amigos e incluso en la política, se toman desde un combinado de libertad individual y de consciente dependencia de otros, que puede ser inevitable, acordada y, en ciertos casos, deseada. Pensemos en quien ama a otro y gusta que éste decida y haga por ella o por él.

Se trata, pues, de hacer constar lo evidente y además lo ético: por muy sujeto independiente que se sienta uno, no es un agente separado y opuesto a los otros individuos. Descubriremos también que el autoconocimiento y la autodeterminación del sujeto no se plantean en el vacío social, sino que proceden al mismo tiempo del conocimiento que tenemos de los otros, del conocimiento que éstos también tienen de nosotros, y de cómo ellos nos lo atestiguan. Asimismo, nos basaremos en nuestra libertad personal, pero ésta no puede dejar de existir al mismo tiempo que la libertad social que nos podemos permitir entre unos y otros. La comunidad se hace con los individuos, pero el individuo se hace con la comunidad, no simplemente en ella. Las fórmulas extremas son irrealistas y poco recomendables para la concordia entre ambos opuestos.

En las primeras fases de la enfermedad, el no reconocer adecuadamente la autonomía y las capacidades del paciente de alzhéimer, o el no estimarlas éste por sí mismo, es uno de los factores que pueden conducir al enfermo a un estado de postración emocional y, no pocas veces, a entrar en una depresión. Tampoco es de descartar que por esta causa u otras la persona tenga, al inicio de la enfermedad, la tentación de poner fin a su vida, directamente cometiendo suicidio o solicitando algún tipo de eutanasia. Para algunas personas la notificación de una enfermedad irreversible y laminadora de las facultades del conocimiento como es el mal de Alzheimer supone un mazazo a sus ansias de vivir y a sus legítimos proyectos de vida, que quedan truncados antes de hora sin uno haber hecho nada para merecerlo. Para otros, simplemente, representa la condena a una humillante privación de libertad, por la previsible necesidad de pasar a depender completamente de otros. Muchos enfermos sufren también al ver padecer a los demás, y algunos se llegan a plantear si el suicidio no evitaría de una vez el alto grado de esfuerzo y sufrimiento que su enfermedad provoca en la familia.

En cualquier caso, la amplia variedad de tipos de conciencia y de sensibilidad es tan propia y esperable de la naturaleza humana que no habría de resultar extraño coincidir con un enfermo de alzhéimer que nos diga, o que podamos presumir, que preferiría acabar con su vida. Lo cual es humano y digno de ser comprendido, pero indeseable y a evitar al máximo. Por ello, entre otras actitudes y medidas a tomar, hay que usar con el debido tacto y precaución el lenguaje peyorativo que habla de «discapacidad», «dependencia» o «pérdida de la autonomía», más aún cuando la situación mental y personal del enfermo todavía no lo merece.

La decisión del suicidio o de la eutanasia es algo que debería darse sólo en personas adultas, libres, conscientes de sus actos y de las consecuencias de éstos, y a las que nunca les hubiera faltado ni la información ni el apoyo de los demás, que es la mejor forma de contribuir a evitar aquella triste decisión de acabar con la propia vida. Pero, de hecho, esta decisión se toma en todas partes por personas adultas y jóvenes, ricas y pobres, sanas y enfermas, con juicio o sin él, y muchas veces de libre voluntad. Aun con eso, se hace muy difícil ayudar al suicidio o aplicar la eutanasia a personas que, en su estado, como los enfermos de alzhéimer, están bien asistidas, no reclaman por sí mismas esta drástica medida y que en muchos casos conservan cierto grado de afecto y sensibilidad.

El riesgo de la desesperación no es descartable en algunos pacientes de alzhéimer. Por lo cual parece bueno tener presente que, al fin y al cabo, nadie es totalmente dependiente ni totalmente independiente. Acabamos de razonar que compartimos las dos condiciones a la vez. Asimismo, es justo y útil recordar que el yo y las cualidades más ligadas al entendimiento y la memoria no lo son todo en la vida y que nos hacen más felices otras cualidades.

Con la demencia pueden perderse las facultades cognitivas y, con ellas, la autonomía personal. Pero otras cosas no se habrán perdido del todo, en especial la sensibilidad y las emociones. O incluso se habrán recobrado, como el contacto afectuoso y el respeto a la dignidad de la persona. De esto último se habla en el próximo capítulo.

10
Dignidad hasta el final

En la fase final del mal de Alzheimer el paciente se encuentra en un estado prácticamente vegetativo. Ante ello, como en otras situaciones comparables, algunos piensan que el enfermo es un ser ausente y que, con mucho, sólo merece compasión. Pero una persona con la memoria y la mirada vacías no es una persona vacía. Cuando la medicina dice que la muerte del enfermo de alzhéimer se produce después de su «despersonalización» debería entenderse que se refiere a la pérdida de su «identidad personal», no de su condición de «persona», según la diferencia que hemos explicado.

La sociedad capitalista hace que nos estemos acostumbrando a identificar aquello que no tiene un precio de mercado con lo irrelevante o carente de sentido. Incluso cuando oímos hablar a nuestro alrededor de la «calidad de vida» ésta se confunde con los bienes físicos y recursos materiales antes que vivir de forma saludable, feliz y solidaria, y, en todo caso, con una irrenunciable «dignidad de vida». También frente al enfermo de alzhéimer nos preocupamos de su calidad de vida, pero el riesgo de olvidarse de su dignidad de vida se acrecienta conforme decae su salud mental y nos parece encontrarnos ya ante un ser vacío.

Pero no es una persona vacía. Tiene un valor en sí misma. Ese valor que entre las personas sanas nos negamos cuando decimos tan a menudo que «no hay nadie insustituible» y que el papel que hace uno es «reemplazable» por el papel de otro. Entonces, ¿qué clase de valor nos reservamos? No el de la dignidad. Llevar a sus últimas consecuencias esta idea vulgar de que nadie es insustituible sería algo terrorífico, pues todos nos convertiríamos en algún momento en seres prescindibles. No sólo no somos sustituibles, ni intercambiables, como lo son las piezas de un motor, sino que somos únicos y valiosos en tanto que seres humanos y personas. Y ello es así también para los enfermos y, entre éstos, para los que ya no tienen consciencia de su estado ni de su identidad.

Todos decimos respetar el valor de la vida, su integridad, sus derechos. Pero no protegemos del mismo modo el valor de la dignidad de la vida, que nos sitúa en un plano moral, o cuando menos en el de la sensibilidad. Recalcar la dignidad del paciente de alzhéimer no es fácil, pero no es más difícil que ante cualquier otra persona y es algo igualmente obligado. El enfermo ha llegado a su situación de forma involuntaria. La pérdida de la memoria y de su personalidad no es el resultado de un abandono ni de una abdicación. Él o ella puede ser tú. Además, en casi todo su proceso la persona con este mal no ha cerrado su comunicación con el mundo. No está ausente, sino presente, y se encuentra en una relación con los demás dentro de sus posibilidades. Ni en el último momento ha perdido su dignidad, porque no ha dejado de ser persona, a pesar de su mutismo.

Es cierto que, al final, el enfermo ya no puede dirigirse a otro y ser un interlocutor. Ni podrá autodesignarse. Ya no hay gramática para el amnésico: ha perdido su nombre, no se presta a adjetivos, no ejecuta verbos. No se dirige a sí mismo ni como pronombre: «yo», «tú», «él», «ella». En cambio, los demás nos definimos, y nos definen, gracias a los recursos gramaticales del lenguaje. Siguiendo un orden temporal, primero somos un adjetivo (alta, rubia, tímida); después, un sustantivo (Andrea, española, bibliotecaria); finalmente, somos un verbo: «La chica alta, Andrea, trabaja, conversa, discute, pasea…». La lucha es por ser al final cada uno un verbo. Los verbos nos hacen activos y, sobre todo, actores, cada cual con su papel identificativo. Sin ellos seríamos aún como objetos, no sujetos. En cambio, el enfermo de alzhéimer, perdida la memoria, ha perdido también el sostén personalizador del lenguaje. Imaginemos, por lo tanto, el impacto de la pérdida paulatina de la memoria y del lenguaje en aquellas personas que no sólo, como todas, se han servido de él, sino que han hecho particularmente de las palabras su profesión y hasta su vida: profesionales de la enseñanza, de la literatura y la comunicación, la abogacía y la política, o del teatro mismo. Aunque no era un caso de alzhéimer, recordamos aquella tremenda visita al hospital donde ves a tu viejo profesor, que tanto sabía y llenaba el aula de su voz, ahora sentado frente a ti y mirándote fijamente a los ojos, pero ya sin poder decir palabra a causa de una hemorragia cerebral de la que moriría al cabo de poco. Ahora es su silencio, un mutismo cortante, el que llena la sala.

La dignidad es un valor humano tan antiguo como la humanidad, pero no nos hacemos verdadero eco de este valor hasta muy tarde. En el plano de los hechos, todavía en el siglo XIX se aprobaba la esclavitud; en el siglo XX se apoyaba el racismo y el apartheid, y en el siglo XXI sigue existiendo la infravaloración de las mujeres, los emigrantes y las comunidades indígenas. En el plano, en cambio, de las ideas y de la ética, algo había empezado a cambiar tiempo atrás cuando, por ejemplo, fray Bartolomé de Las Casas defendió la dignidad de los indios frente a los conquistadores. El reclamo de la dignidad como tal vino a empezar en esa época, a partir del Humanismo, con el llamado Derecho de Gentes y a raíz del descubrimiento de otros pueblos. En filosofía, la dignidad surge como concepto a raíz del breve pero influyente Discurso sobre la dignidad del hombre, escrito en 1486 por Giovanni Pico della Mirandola.

Será el filósofo Immanuel Kant, más tarde, quien entrará a fondo en este concepto con su libro Fundamentación de la metafísica de las costumbres (1785). Refiriéndose a los individuos que no se tratan unos a otros simplemente como «medios», sino como «fines», dice el citado pensador: «En el reino de los fines todo tiene un precio o una dignidad. Lo que tiene un precio puede ser bien sustituido por otra cosa, como equivalente. En cambio, aquello que está por encima de todo precio, aquello que consiguientemente no tiene ningún equivalente, tiene una dignidad». Podríamos, pues, decir que no es la persona lo que hace a la dignidad, sino que es ésta lo que hace a la persona. Ésta como consecuente a la dignidad, no al revés.

En su justificación de la dignidad en tanto que único valor moral absoluto —los otros valores son relativos si no se acompañan de la dignidad—, Kant no hace depender dicho valor del hecho de ser hombres o mujeres, como encontramos en el pensamiento anterior y, en todo caso, en lo que se conoce como Derecho Natural. La dignidad deriva, según Kant, del hecho moral de participar de ese citado «reino de los fines», es decir, de actuar por nuestra propia razón de forma autónoma, no siendo medios para nadie, ni para nosotros mismos, y, por lo tanto, de actuar de manera moral. En cambio, actuar condicionadamente, contra los imperativos de nuestra conciencia, no es un proceder moral. Pero el obrar autónomo, que presupone, decimos, el racional, y es el propio de la ética, es lo único que nos convierte a un mismo tiempo en individuos dotados, en fin, de dignidad. Viviendo en un «reino» —una comunidad— como fines, no como medios o instrumentos. Para ser tratados con dignidad hay que obrar, pues, como seres morales.

La dignidad de la persona forma parte de la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 (Preámbulo y artículo 1) y es un valor al que se apela y se da prioridad en un buen número de constituciones democráticas. La dignidad no es ella misma un derecho, sino más que eso: es el fundamento o motivo principal por el que reclamamos los derechos. Por ser tan esencial, la dignidad es considerada un valor «intrínseco» a la persona, e «inalienable»: va con la persona, pero de tal modo que ni siquiera puede renunciar a este valor del que es portadora. Es por ello que, para algunos, constituye un valor más cercano a la creencia religiosa que al razonamiento filosófico o a un sentimiento más o menos compartido.

Así, y como ya se ha dicho, Kant justifica la dignidad en la moralidad de un ser racional, mientras que Pico della Mirandola y los defensores del Derecho Natural lo hacen en la naturaleza del ser humano y el lugar que ocupa éste en la Creación. Pero son concepciones muy distintas entre sí. Como, en otro ejemplo, la de Martin Luther King, el abogado que luchó por los derechos de los afroamericanos en Estados Unidos. Pedía justicia y un trato digno hacia estas personas por una básica e inapelable razón: «I’m a man». Pues bien, a este mismo «ser un hombre» podemos remitir tanto el sentido moral de la dignidad según Kant como el sentido natural que Pico della Mirandola y otros tenían de la misma. Igual podríamos hacer con otras concepciones de la dignidad, desde el ángulo religioso hasta el enfoque social de la cuestión.

Volvamos a la situación en que se encuentra el paciente de alzhéimer: ¿cómo relacionamos su estado personal con el valor de la dignidad? La dignidad ha sido y es asociada, por lo general, a la persona. Pero la «persona», además de identificarla con un individuo de la especie humana, la asociamos, en diferentes circunstancias, con la capacidad de entendimiento del individuo para poder, de alguna forma, dar cuenta de sí mismo y de sus actos. Recordemos otra vez que desde criterios neurocientíficos se dice a veces que el paciente con un alzhéimer avanzado ya no es una persona. Entonces, si por una u otra razón se declara que el enfermo «no es persona», ¿cómo diremos que posee «dignidad»? Y lo mismo para otros individuos con una patología cerebral que les impide poseer una mínima dosis de entendimiento o incluso de sensibilidad. La cuestión es, al fin y al cabo, si podemos defender la dignidad de esta clase de enfermos basándonos en algún tipo de razonamiento, sea con una base científica o con algún fundamento ético, o juntando ambos tipos de consideración.

Desde una perspectiva ética podemos distinguir entre el ser persona y el hacerse persona. Esto último implica varias cosas. El conjunto de todas ellas muestra un tono medio destacadamente cultural, en el sentido más amplio de la palabra «cultura». Constituye, en otros términos, el proceso de formación de la «personalidad». Hacerse persona, tener una personalidad, se lleva a cabo, aun siendo una tarea inacabable, con el aprendizaje, en general, y el despliegue, durante la vida, de cualidades o rasgos que comprenden desde lo psicológico hasta lo social y moral. Requiere poseer unas capacidades cognitivas, volitivas, reflexivas y de relación con el medio de las que, en principio, disponen la gran mayoría de individuos, y entre las cuales se encuentra, claro está, la memoria. Sin ésta, ya se ha dicho, no hay aprendizaje posible. Pero, gracias a dichas capacidades y a su entrenamiento, el sujeto va configurando este poliedro de múltiples caras e imperfecto que es la personalidad. Una figura que se tambalea, pero que por lo menos se sostiene en pie sobre el plano.

Así, y entre los aspectos principales del «hacerse persona», tenemos la adquisición del sentido de la responsabilidad, esto es, del hábito de dar cuenta de lo que hacemos y de asumirlo como propio. Con la responsabilidad nos constituimos en un sujeto moral que decide por sí mismo, puede prever las consecuencias de su obrar y que, en un grado u otro, puede darle un rumbo a su vida. Decimos también que alguien así tiene «agencia moral», porque es un sujeto agente: capaz de actividad y de ser consciente de sus acciones. Con todo lo cual podemos hablar ya de la dignidad personal en y a través del proceso de hacerse persona. Este proceso incluye la moralidad y es ésta la que nos permite hablar de la «dignidad». De una dignidad meritoria, quede claro, porque estará especialmente asociada al hecho de ser el individuo un agente moral o de comportarse como tal. En este sentido, es o se comporta de manera «indigna» quien no obra con responsabilidad moral. Pero, en este mismo sentido, quien no posea capacidades cognitivas como las mencionadas más arriba tampoco podrá acreditar dignidad, pues sin tales capacidades no es posible hacerse un sujeto moral.

«Hacerse persona» se refiere al individuo que aprende a actuar con responsabilidad. Por lo tanto, a alguien con uso de razón, capaz de ser autónomo y, en cierto grado, autosuficiente. Por antonomasia, se refiere a los adultos. Pero, en cambio, el ser persona nos sitúa en otro plano. Apunta a todo el mundo, al conjunto de los seres humanos. El enfoque, ahora, sin dejar de ser ético, es ontológico: va a la nuda realidad, a lo entitativo del sujeto, sin buscar ni detenernos en lo activo y ético del mismo. Somos personas ya como individuos de la especie humana, seamos racionales o no, responsables o no. No se requieren las capacidades que, en cambio, hacen posible la moral y, por lo tanto, la dignidad que llamamos «meritoria». En otras palabras, para ser persona no hace falta tener una «agencia moral» (moral agency), sino la naturaleza de ser humano, la sola humanidad que nos confiere, antes que ese carácter moral activo, un estatus moral (moral status). En épocas antiguas no tenían este estatus los esclavos, las mujeres, las gentes de otras razas, los pobres, los proletarios, los parias, los locos y hasta los extranjeros, en tanto que «extraños». Hoy, de modo irracional e injusto, no lo tienen muchos de los sujetos mencionados. Ni tampoco los animales no humanos, aunque sientan, sufran y pertenezcan también a la vida, como los humanos.

La dignidad es un valor fundamental atribuido a todo ser vivo por su propia naturaleza y existencia. De este valor se hacen en especial merecedores las personas, pero también los grupos y las instituciones humanas en su condición de agentes morales y por la moralidad de sus actos. El valor de la dignidad constituye el fundamento del estatuto moral y a la vez jurídico de las personas humanas y de los seres vivos en general, como seres objeto de un respeto universal, continuado e incondicional y, por consiguiente, como seres portadores de derechos básicos, inviolables e inalienables. Tales derechos son principalmente los que se refieren a la defensa de la vida de los seres, al pleno desarrollo de sus capacidades y al ejercicio de sus intereses. Ésta, en resumen, es una noción de la dignidad cada vez más aceptada, por cuanto no excluye al resto de seres de la naturaleza viva (no es una noción antropocéntrica), está abierta a la persona y también al grupo humano (no es individualista) y no presupone que para merecer un trato digno haya que estar en posesión de una capacidad racional y haberla puesto moralmente en práctica (no es moralista).

Como seres humanos y personas, los pacientes con alzhéimer poseen el valor fundamental de la dignidad. No es posible, ni de grado ni por fuerza, desprenderse de él. En todos los humanos hay una dignidad básica, que es aquella que asociamos con nosotros como seres humanos y por existir como personas. Es una dignidad atribuida, tengamos o no al mismo tiempo una dignidad meritoria. Por lo demás, podemos hablar de dos maneras distintas de esta dignidad «atribuida» a todo ser humano. Así, o bien lo hacemos como si la dignidad se tratara de un valor «intrínseco» de la persona, es decir, inherente a su naturaleza, o bien tomando la dignidad como un valor «extrínseco» a dicha esta naturaleza, como expresión de un juicio que hacemos a propósito de la realidad humana, pero independiente de ésta.

Debe hacerse ahora una precisión. No hay una manera de entender la dignidad «atribuida» que sea mejor o más consistente que la otra. Ambas —la dignidad como valor intrínseco o bien extrínseco a la persona— defienden la dignidad humana. Pero como diferentes, no hay que ignorar que pueden conllevar distintas consecuencias en el modo de valorar la vida y la conducta de las personas. Piénsese en casos como el matrimonio homosexual, el aborto, la pena de muerte o la eutanasia. Según de qué lado de la balanza nos inclinemos, nuestra posición será más abierta o más cerrada a los argumentos. O también más dispuesta a atenerse a la ley de la naturaleza, o al contrario, al imperativo de la libertad. Para nuestro caso, ambas maneras de pensar deberían ser tenidas igualmente en cuenta a la hora de recordar la dignidad del paciente de alzhéimer. Pero cuando éste ha perdido ya sus facultades de discernir y obrar, sólo parece poder reconocérsele su valor como persona poseedora de dignidad desde la perspectiva de la dignidad «atribuida», no de la «meritoria», según nuestra básica distinción.

El alzhéimer es una enfermedad que destruye progresivamente la identidad personal del paciente. El entorno de éste, impotente, vive en directo la crónica de un deterioro anunciado. Y sufre también una condena, la condena por amar a un ser condenado. Pero ambos destinos no han sido buscados, ni hay que interpretarlos como un castigo. Simplemente, un mal no pudo ser evitado y un amor no pudo ser relegado. El alzhéimer es un drama en el que se cruzan, por lo tanto, dos inocencias, el enfermo y la familia, que libran a este drama de cualquier significado de castigo o incluso de ser un drama absurdo. Para el paciente, su enfermedad es, al principio, la ocasión para tomar con un nuevo ritmo el caminar de su vida, que como la vida de todos es un camino con tramos inesperados. Esta vez es otro tramo. No es un final.

Para la familia que lo cuida, el enfermo supone una puesta a prueba de las cualidades humanas y del amor que ella posee hacia este ser desvalido. Para ambas partes, se tiene ahora la ocasión de mostrar a todos los demás que el sentirse vivo, la sensibilidad y el amor son más poderosos que el apego a lo material, el orgullo del yo o la vanidad del deseo. Si no con motivo de una enfermedad, tarde o temprano descubrimos por nosotros mismos la verdad de esta enseñanza budista: «Nadie hay más vacío que aquel que está lleno de sí mismo».

Pero no hay, entretanto, fármaco que atenúe, detenga o evite esta enfermedad compartida en sus efectos personales por el paciente y la familia. Por ahora la mejor medicina contra el mal de Alzheimer es la defensa de la dignidad del paciente y de quienes le cuidan. De éstos, que por lo general son mujeres, hay que reconocer su dignidad meritoria: por su amor y por su agotador cuidado diario. De aquél hay que reconocer en cambio su dignidad atribuida, dada la incapacidad ya de cumplir con cualquier deber.

En tiempos de guerra o miseria la dignidad incomoda; pero es un blanco imposible de eliminar, porque lo digno vive en la conciencia y la sensibilidad de mucha gente. Hay que ser muy poco sensible para no ver la imagen misma de la dignidad en el rostro de quien ha sido consciente de su irreversible desmoronamiento mental y que, a pesar de ello, mantiene con resignación, hasta el límite de sus fuerzas, un respeto hacia sí mismo y el amor hacia los demás como los últimos gestos de su personalidad. Quien se ha hecho toda su vida persona muere también como persona, aunque no sepa que lo es.

En esta fase postrera, el enfermo, un ser ya sin orgullo ni dolor de conciencia, parece estar cumpliendo esa especie de felicidad nueva que anuncian los versos de Jaime Gil de Biedma:

… poseer una casa y poca hacienda

y memoria ninguna. No leer,

no sufrir, no escribir, no pagar cuentas,

y vivir como un noble arruinado

entre las ruinas de mi inteligencia.

También hay que ser muy poco sensible para no ver esta misma imagen de la dignidad en la figura abnegada del familiar o el cuidador que no dejan de sonreír al paciente y que viven cada instante de su esfuerzo como una lucha por lo que más vale la pena luchar: el bien del otro. El sufrimiento del otro y después su silencio han sido para ellos una llamada permanente a recordar que la vida tiene una dignidad y que eso es lo que más importa.

Preocuparse por proteger la dignidad del enfermo, la única de las dos partes implicadas que no puede defenderse por sí misma, es estar dispuesto a defender su valor como ser humano y como persona que posee un estatus moral, a pesar de haber perdido la capacidad para reivindicarlo. El alzhéimer ha vaciado el pensamiento del enfermo y agotado las fuerzas de su cuidador, pero ha dado ocasión a que se muestre el valor que está por encima de todos los demás, el de la dignidad de la vida.

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Deberes de respeto

En el capítulo anterior hemos resaltado el valor de la dignidad del paciente de alzhéimer y de toda persona. Hay que defender este valor por encima de cualquier otro. Pensar en la dignidad obliga también a hacerlo en los valores de la vida, la libertad, la justicia, la felicidad. Sin dignidad, estos y otros valores pueden no ser dignos por sí mismos: la felicidad del tirano, la justicia vengativa, la libertad insolidaria, la vida miserable.

Hay que defender la dignidad, y la forma más propia de hacerlo es el respeto. Dignidad y respeto son dos conceptos correlativos en la ética. Están unidos como la flor y el jardinero, la salud y la higiene, el arte y el trabajo del artista. Cada bien necesita su cuidado. La dignidad, el suyo. Y la dignidad apela al respeto. La palabra respetar viene de respectare, «mirar de nuevo», en latín. En antiguo castellano se decía «respectar», como hoy en catalán. Volver a mirar con atención: tener miramiento. En cuanto perdemos esto, la dignidad se pierde de vista y está en riesgo.

Pongámonos en la situación de quien sufre una demencia como el mal de Alzheimer. Él o ella es una persona que está ante otra persona: familiar, cuidador, profesional de la salud. El paciente es una persona con un yo disminuido. El otro es una persona con un yo activo. Uno, al final, ya no razona ni puede valerse por sí mismo. El otro tiene poder de acción y decisión sobre éste. Pocas veces hallaremos una relación interpersonal tan falta de simetría. En el centro de la persona dependiente se encuentra sólo su dignidad. En el centro de la persona independiente se encuentra también su dignidad, pero, además, distintivamente, su capacidad para el respeto con la primera. El vector de fuerza que corre desde el centro de la persona sana al centro de la que se encuentra enferma y vulnerable ha de ser el deber de respeto hacia ésta.

El modo ordinario en que se expresa y cumple este deber para con el enfermo es lo que llamamos la relación de «cuidado». Ejercer el cuidado es hacerlo ante todo con cuidado, es decir, con el respeto debido. Si todos los humanos procediésemos simplemente con cuidado unos respecto de otros la ética habría dado un paso decisivo para asentar la dignidad, y ya, supuesto eso, obrar cada uno como quiera. Basta con ser respetuosos para hacer realidad la convivencia familiar, o en la ciudad, o entre personas de muy diferentes culturas, dejando así el camino abierto para que cada uno elija y asegure su opción de vida dentro de dicha convivencia. El requisito fundamental del respeto mutuo se encerraría en esta sencilla fórmula: «Procede cuidadosamente». Quizás este momento del cuidado en común no llegue nunca, dada nuestra predisposición natural al egoísmo y la inercia de la cultura actual a reforzar el ego del individuo. Pero esta improbabilidad no excusa por ahora el deber moral del respeto. Más aún: es justo lo que nos hace pensar en él, justificarlo y obligarnos a seguirlo.

Dice Kant que el respeto es exigible de unos a otros por el valor de humanidad que reconocemos en la persona de cada uno (La metafísica de las costumbres, «Doctrina de la virtud», § 11). Parece ocioso discutirlo. Sin embargo, no es sólo la «humanidad» del otro el objeto de nuestro respeto. Cuando decimos, de modo casi idéntico, que el objeto del cuidado respetuoso es la «dignidad» de la persona, incluimos en esta noción no sólo lo que tenemos en común, la humanidad, el ser miembros de la especie humana, sino lo que tiene de particular y singular la persona. No se puede humanamente pasar por alto que cada uno es único e irrepetible, por su modo de ser, por su aporte de energía e información, y, en cualquier caso, si estas facultades ya no pueden tener lugar, por todo lo positivo que la persona transmite o transmitió a su alrededor: vida, lenguaje, hábitos, información, bienes, valores, amor. El respeto no se produce únicamente en negativo, como un «no dañar» al otro. Se debería dar también «en positivo», como reconocimiento del ser del otro y como ayuda a las condiciones para su propio bien. Por lo tanto, no podemos quedarnos con lo más básico y elemental, esto es, con nuestra naturaleza de especie y la mera individualidad de cada persona. No nos gustaría que sólo se nos respetara por eso. Parecería que no se nos quiere dedicar tiempo ni esfuerzo para tenernos presentes más allá de sólo reconocer que somos humanos.

El reconocimiento debe serlo de la persona entera, incluyendo también lo que ella fue, y no sólo nuestra nuda «humanidad». Dado que esto es también lo que esperamos que se haga con nosotros, el que no respeta al otro es que quizás tampoco se toma en serio a sí mismo y le daría igual que no se tuvieran presentes sus valores personales. En el caso del paciente de alzhéimer habrá distintas ocasiones en que debe ser tomada en serio su situación, y respetarlo teniendo en cuenta la totalidad de aspectos y cualidades de la persona, además de su valor en tanto que individuo humano. Nos referimos a momentos como el de la decisión familiar, la prescripción médica, la elección de cuidador, la actividad en un centro de día o el ingreso definitivo en una residencia especial.

La pérdida de humanidad en nuestra civilización del individualismo materialista ha generado un sucedáneo del humanismo: el humanitarismo. Esta nueva subcultura sentimental —el sentimentalismo es el peor enemigo de la sensibilidad— favorece convenientemente la noción paternalista y conmiserativa del cuidado del otro. Aparta aquella otra cultura, la humanista, más respetuosa con el valor integral de la persona y que exige dedicarle a ésta tiempo, esfuerzo de atención, y lo más escaso: respeto de otros valores que los materialistas.

El término «respeto» es una palabra de contorno indefinido. ¿Tolerancia, reconocimiento, cuidado? Si nos descuidamos puede volverse una palabra vacía. El respeto no es propiamente un valor, sino lo que hace que se tengan en cuenta los valores, en el doble sentido de tomar un interés por ellos y de llevarlos a la práctica. La conducta de respeto hacia algo o alguien se apoya tanto en el conocimiento como en la emotividad, hasta poder hablar de un «sentimiento de respeto». Cuanto más se conoce a alguien o algo, más cuidado se pone en su trato, y cuanto más lo cuidamos, más sentimiento de unión tenemos con este sujeto u objeto. El respeto se produce, pues, por estas dos vías, la cognitiva y la emocional, y es ciertamente una conducta aprendida. No se respeta lo que no se percibe ni se sabe.

Es precisa la tarea previa, en una palabra, de la educación. Ésta hace que el respeto se produzca como respuesta a una intuición moral que ha sido trabajada con el aprendizaje en el tiempo. Respetar al otro se apoya en predisposiciones naturales, pues antes que individuos egoístas somos miembros de una especie que es sociable. Pero el respeto no es en sí mismo innato, sino aprendido. Tener miramiento por el otro es un signo de ser civilizado, uno de los más fieles de ello. Lo contrario de ser respetuoso —de este «ser mirados» con el próximo y con lo ajeno— es ser despreciativo y cruel. A veces se ha llegado a tratar así también a nuestro enfermo.

Todos los seres vivos tienen un estatus moral. La razón es que ninguno queda excluido del hecho de ser considerado moralmente. Los humanos podemos considerarlo todo. El verbo latino considero indica un examen atento de las cosas. Pero si todos los vivientes tienen estatus moral, sólo los humanos tenemos agencia moral: la capacidad moral de obrar. Una capacidad que empieza justo por esta facultad, que no vemos en otras especies, de considerar las cosas: por ejemplo, qué es bueno y qué no lo es. La consideración es una aptitud específica de los seres humanos. No forma parte de los planes de la naturaleza, que, humanamente hablando, es indiferente y suele ser cruel. Se trata de un juicio —«considerar» esto o lo otro—, pero también de una actitud. De una forma, en definitiva, de acción: «considerar» como el ser uno atento y cuidadoso con las cosas y las personas. Nuestras dos alternativas fundamentales de obrar, de «agencia» moral, son el ser considerados o el no ser considerados con los demás y con cualquier otro ser o cosa. Las personas desconsideradas se muestran, así, de distintas maneras. La desconsideración puede exteriorizarse con una simple falta de tacto o educación. Pero a veces puede entrañar lo peor. En una escala de malo a pésimo: la indiferencia, la ignorancia evitable, la crueldad. Tratar cruelmente a un ser desvalido o a una persona enferma es doblemente cruel.

Si no hay consideración, no hay respeto. Respetar a alguien es la forma más efectiva de considerarlo. Pero hay varias clases de respeto, aplicables tanto a humanos como a los seres vivos en general. Lo hemos sostenido así en nuestros anteriores libros Ecoética y Justicia compasiva. Hablamos del respeto natural, del respeto prudencial y del respeto moral. Tres fórmulas relativas a lo mismo, pero de significado distinto y que también valdrían a la hora de acometer nuestras obligaciones con los enfermos de alzhéimer y el conjunto de personas enfermas o que, por una u otra causa, no tienen la capacidad de obrar autónomamente. Todo enfermo merece un trato de respeto: digno, confidencial y comprensivo.

En el respeto natural tomamos en cuenta al otro, y a uno mismo, también, como ser vivo necesitado de unas condiciones para poder mantener su integridad, continuidad, autonomía y posibilidad de reproducción. En el respeto prudencial observamos lo mismo, pero poniendo el acento en la previsión y aprobación de las consecuencias de nuestro actuar. En la fórmula del respeto moral anteponemos a dicha importancia de las consecuencias del obrar la importancia de los principios y valores morales comprometidos en nuestra acción. La relación de humanidad ha de ser posible a la vez que la de precaución, pero en cualquier caso debe primar la primera. Por ejemplo, al respetarle a alguien su libertad, aunque de ello resulte un riesgo, o al tratar de hacer compatible su autonomía personal con el sometimiento a cuidados en bien de su salud. Como se ve, son tres clases de respeto que consisten más bien en tres grados o fases del mismo proceder cuidadoso hacia el otro o incluso con uno mismo. En esta gradación, el respeto moral está en la cima.

La suma de estas tres clases de respeto es igual, en términos prácticos, a la aplicación del principio ético de responsabilidad. Es responsable quien toma en consideración a otro y a sí mismo, y procede con respeto a su vida y valor moral, asumiendo las consecuencias de su acción. La responsabilidad, igual que el respeto que le ha dado entrada, no es una conducta espontánea, sino aprendida y practicable a través del hábito y la reflexión. Es una conducta exclusiva de los seres humanos, y entre éstos, de aquellos que por sus capacidades y al control de ellas poseen agencia moral.

No se puede pedir responsabilidad a nadie que no esté capacitado para ejercerla. Las personas con demencia o mentalmente discapacitadas carecen de responsabilidad, algo que además de requerir las capacidades de entendimiento y de voluntad presupone que la persona es consciente de su identidad hasta tal punto que puede declararse autora de una determinada acción y asumirla como propia con todas sus consecuencias. En contraste, las personas que gracias a estos atributos son libres de actuar son también las que han de hacerlo con responsabilidad. Ésta llega hasta donde alcanza nuestra libertad, a más ya no; pero ha de llegar a ella con el respeto al otro y a uno mismo, involucrados en la responsabilidad. El principio de libertad y el de responsabilidad se implican entre sí y su realización es complementaria.

No obstante, la mentalidad social dominante en nuestro tiempo contribuye a eludir la responsabilidad por motivos que muchas veces no tienen nada que ver con esta falta de identidad personal o con la ausencia de entendimiento y voluntad. Es la cultura de la excusa, que se parapeta tras un orden de motivos para no asumir la responsabilidad moral sobre los propios actos, pretextando, por ejemplo, el estado anímico, las circunstancias, el origen social, la situación económica, el comportamiento de la mayoría o la excepcionalidad de una determinada acción: «Sólo ha sido una vez», «no hubo más remedio», «otros hacen igual», «el daño ha sido mínimo» o «total, no pasó nada…».

Por ello, ligado a esta cultura de la excusa avanza el fenómeno del legalismo moral, que consiste en dar por bueno o por lo menos como no rechazable todo lo que no está expresamente prohibido por la ley; con el resultado de darse cada vez más el caso de aceptar, frente a un delito o una falta, la culpabilidad legal antes que la responsabilidad moral. A muchos les resulta más fácil admitir la sanción legal que tener que enfrentarse a la reprobación moral y reconocer sus faltas o contradicciones personales. La responsabilidad, ya lo dice la palabra, que indica «responder», es el hecho de dar cuenta o responder de lo que se hace, y tal cosa es muy antipática y penosa para algunos.

También en el ámbito profesional de la salud pueden suceder las conductas evasoras de la responsabilidad, por ejemplo, a causa de la dificultad de un caso clínico, o por una obediencia mecánica al protocolo, o simplemente por quitarse trabajo de encima. En los casos de alzhéimer y en todos aquellos en que no siempre es fácil establecer un diagnóstico y un tratamiento precisos de la enfermedad, la llamada a la responsabilidad está doblemente justificada. Un profesional de la salud, lo mismo que la familia del paciente, no puede abandonarse a la fatalidad, el sentimiento de que todo está predeterminado y ha de ser aceptado. Constantemente decidimos, incluso cuando decidimos no decidir. La decisión siempre presupone un número u otro de posibilidades, y que, en todo caso, hemos sido libres para deliberar sobre lo que vamos o no a hacer.

Personal sanitario y familiares viven ante el alzhéimer en una perspectiva de fracaso, puesto que saben que esta enfermedad es hoy por hoy incurable y que avanza en el paciente sin que nada la pueda detener. Pero la responsabilidad que defendemos está reñida con el fatalismo que asalta al ser humano en situaciones de desorientación o de desánimo y que nos engaña haciéndonos pensar que no se ha podido decidir nada, cuando sí se pudo decidir algo, o mucho. El drama humano de toda enfermedad mental, como la música de una orquesta, requiere de una dirección sosegada, pero resuelta a decidir ante la importancia de lo que se tiene delante. Aunque alguien pueda sentirse impotente ante el enfermo de alzhéimer, siempre hay una forma de ayudarle. Sólo basta decidirse por ella.

El principio ético de responsabilidad implica, a su vez, diferentes deberes éticos. Hay un vínculo personal e inmediato entre el hecho de aceptar la responsabilidad ante alguien o algo y el hecho de llevar este compromiso a la práctica. Este vínculo es la consciencia, el sentimiento de obligación y la manera habitual en que se expresan: la apelación al deber. Creemos que ello no necesita ninguna demostración, como tantas otras cosas importantes de la ética.

Y permítasenos ahora un paréntesis. No se puede —y quizás, éticamente hablando, no se debe— «demostrar» que el respeto a un ser ha de ser seguido de la responsabilidad ante este ser. De igual manera, no se puede «demostrar» que esta responsabilidad ha de extenderse a un conjunto de deberes. De las ideas de respeto y de responsabilidad no se «derivan», en rigor, deberes sobre qué hacer, ni reglas operatorias de cómo proceder con dichos respeto y responsabilidad. Se trata de un nexo inmediato en la consciencia y el sentimiento del individuo. No se exige una demostración de ello.

Además de que no hay una implicación lógica entre los valores de la moral, sino intuiciones o evidencias —en nuestro caso, ambas cosas— inscritas o derivadas de la naturaleza y la cultura, resultaría grotesco empeñarse en demostrar lo indemostrable en un terreno por lo demás tan humano y orientado a lo práctico como el de la ética. ¿De verdad hay que «justificar» el nexo entre el deber y la responsabilidad, o entre ésta y la voluntad de respetar? Podemos explicar, por ejemplo, qué es un deber y por qué ha de ser cumplido, pero rozaría lo absurdo y grotesco tener que razonar tanto el por qué existen los deberes como el por qué existe la responsabilidad. La íntima conexión de todos los momentos del hecho moral está fuera de discusión, así como la de este mismo hecho con el sistema de la naturaleza y el entramado de la cultura. No es ético dar a entender que ella misma, la moral, esté sostenida por un montaje teórico. La moral, aún en un sentido kantiano, precede a los argumentos, y no al revés. Y cerremos el paréntesis.

A estos deberes éticos de los que hablábamos los podemos llamar deberes de respeto, porque ya hemos dicho que la responsabilidad no es otra cosa que la suma de todas las conductas de respeto. Tener en cuenta estos deberes es igualmente incuestionable, porque en torno a un enfermo siguen girando tantas o a veces más personas que alrededor de una persona en plena actividad. Ante el paciente está primero que nadie su familia, en ocasiones, de pocos miembros, pero en otras de muchos. El papel más abnegado y meritorio es el de los familiares, aunque eso no debería llevar a una conducta impositiva ni humillante hacia el enfermo, que nunca dejará de ser una persona y hasta el último momento habrá que respetarle su autonomía. En el final del proceso, y entre otras conductas que parece mejor evitar, está el inicio de tratamientos de alimentación artificial e hidratación endovenosa o que procuren una supervivencia artificial por medios agresivos. Pero el alzhéimer es o debiera ser una excepción a la paradoja actual de que cuantos más medios hay para curar menos humanidad se está empleando. Porque estamos ahora ante una enfermedad que no exige técnicas, sino apoyo humano.

Inmediatamente después hay que contar con los profesionales de la salud: medicina de familia, intensiva, neurología, psicología, enfermería, asistentes y otro personal técnico sanitario. Están también los amigos; ellos y ellas tienen igualmente sus obligaciones para con el amigo enfermo: evitar, por ejemplo, hacer como si no ocurriera nada, y lo contrario, dramatizar. Y un intermedio: evitar el paternalismo. El paciente va dejando de recordar, pero no de sentir. Por lo menos no siguen la misma proporción. Junto a él o ella encontramos la figura del cuidador, con un protagonismo esencial, por la cantidad de tiempo y el estrecho cuidado que le dedica al enfermo. Igualmente, de él o ella se requiere un comportamiento apropiado. La ternura no excusa en este caso el deber de respetar al máximo todo lo que concierne al cuerpo y a la persona del paciente, así como su posible grado de autonomía.

En el mismo mapa localizamos a las personas que componen los grupos de mantenimiento y mutua ayuda que acompañan al enfermo en los centros de salud y ocupación terapéutica. Tampoco hay que pasar por alto las redes sociales y los sujetos que pueden estar interactuando en ellas; la distancia o el anonimato no han de servir en este caso de excusa para un trato desconsiderado con quien padece alzhéimer y puede estar todavía activo en la red digital. Otras personas cuyo trabajo, de un modo u otro, incide sobre este tipo de paciente son los profesionales de los medios de comunicación, quienes están obligados a informar objetivamente y a tomar en tanta consideración como se precise la creciente incidencia del mal de Alzheimer. Lo mismo, esto último, para los responsables políticos y de la Administración, que además han de prestar los instrumentos legales y los medios materiales necesarios para tratar dicha patología y ayudar a vencerla. Para finalizar, y desempeñando otro papel clave, hay que destacar la labor de la investigación médica y farmacológica con el objetivo de llegar a curar y erradicar el alzhéimer. En este mismo plano, las empresas farmacéuticas tienen el alto compromiso de invertir y trabajar por conseguir los fármacos más adecuados para dicho fin.

Junto con la familia, la actuación del profesional de la medicina es decisiva para que el enfermo de alzhéimer pueda sobrellevar del modo más digno y soportable este paso a un nuevo estadio de vida. Destacaremos a continuación aquellos aspectos del tratamiento médico más relacionados con el respeto a la persona del paciente y los deberes consiguientes. Así, y puesto que el alzhéimer no se puede detectar desde su momento inicial con medios científicos infalibles, sino básicamente a través de la sintomatología clínica, lo que se debe hacer, en responsabilidad, es proceder cuanto antes al examen del sujeto del que se conjetura, sobre todo según el testimonio familiar, que padece dicha enfermedad neurodegenerativa. Uno de los varios recursos diagnósticos es pasarle al paciente un simple test de sospecha de demencia como el que sigue:

1. ¿Qué día es hoy?

2. ¿Qué día de la semana?

3. ¿En qué sitio estamos ahora?

4. ¿Cuál es su domicilio?

5. ¿Qué edad tiene?

6. ¿En qué día, mes y año nació?

7. ¿Cuál es el nombre del presidente del gobierno?

8. ¿Cuál es el nombre del anterior presidente?

9. ¿Cómo se llama su madre?

10. Cuente de 20 a 1 bajando de tres en tres.

Si hay cinco o más errores es probable estar ya ante el inicio de un proceso de demencia. El diagnóstico médico es muy importante porque de él dependerá la calificación del enfermo, su pronóstico y el tipo de tratamiento a seguir.

Por ello, el médico de familia, aquel con quien primero contactan el enfermo y sus parientes, ha de disponer de los medios y el tiempo necesarios para poder establecer un diagnóstico precoz y bien fundado de la enfermedad. Dada la dificultad de determinar la competencia mental del paciente en las primeras fases del alzhéimer, es importante proceder a una anamnesis o historia detallada del cuadro clínico, para no confundir los síntomas presentados con los de otras demencias o trastornos psiquiátricos, incluso con los de una depresión. Además de los antecedentes clínicos, conviene acudir a la historia familiar del paciente, la relación con sus familiares y los factores ambientales que puedan estar influyendo en su problema de salud. Dada la naturaleza de esta enfermedad y para el mejor tratamiento posible, el médico ha de interesarse desde el principio y hasta el final por la personalidad del paciente —actividades, hábitos, valores, proyectos— y por su entorno inmediato, por ejemplo, el ámbito doméstico y el apoyo familiar con el que cuenta. Ante ello, la implicación del médico, aparte de su competencia clínica, será determinante para dar con el diagnóstico y el tratamiento más acertados. Aunque no hay un médico igual a otro, lo mismo que los pacientes y las familias.

Después de la identificación de la enfermedad hay varios momentos delicados por parte del personal médico que definirán su grado de responsabilidad ante el paciente. Por orden cronológico, vienen a ser los siguientes. Sopesar bien los términos y el modo en que comunicará al enfermo el síndrome detectado. Informarle de manera objetiva y veraz, pero teniendo siempre en cuenta su personalidad y el interés demostrado por conocer su situación y pronóstico. En atención a la sensibilidad del paciente, ha de evitarse una información abrupta o impersonal, buscándose la forma más empática de hacerlo. La indiferencia y la rutina, a veces, del médico, no son de ningún modo aceptables, aunque el medio en que desarrolla su trabajo le presione a hacerlo. El trato atento y benigno disminuye la cruel noticia de que se está iniciando un cuadro progresivo de demencia. Sin embargo, esta forma más considerada de actuar no excusa tampoco la actitud paternalista que en ocasiones llega a rozar lo humillante para el enfermo. La dignidad de éste no desaparecerá nunca y la sensibilidad tardará mucho en hacerlo. Hoy no se está prestando mucha atención a esto último, dado que la capacidad sensorial, emocional y sentimental persistirá largo tiempo durante la enfermedad y ello debería ser tenido en cuenta en el trato con el enfermo y en las propias terapias ocupacionales. La persona con un mayor aprendizaje sensitivo y emocional durante toda su vida vive su vejez o su enfermedad de forma muy distinta y seguramente menos dolorosa que aquella que no ha desarrollado tanto su sensibilidad. Necesitamos sonidos, colores, aromas, sabores y contactos agradables toda la vida, y por supuesto las emociones, nacidas de la misma fuente que la sensorialidad.

El paciente tiene un espacio interior que ha de ser respetado. Su privacidad e intimidad merecen el mismo respeto que el resto de las personas, sanas o enfermas. Eso obliga de oficio a garantizar la confidencialidad respecto de la situación y de los datos de todo tipo suministrados por el enfermo, y a hacerlo tanto por parte del médico como de los otros profesionales de la salud y el servicio asistencial. No pasa por desapercibido que el alzhéimer, como otras enfermedades, en especial las que afectan a la mente, comporta aún cierta estigmatización social, al formarse el estereotipo, en este caso, del individuo amnésico que hay que compadecer. Se debe tener en cuenta que para el inconsciente humano y muchas culturas lo oscuro, como el «túnel» del alzhéimer, es asociado con la vergüenza. Razón de más para la obligada discreción acerca de la enfermedad, tal como se recoge ya en el juramento hipocrático del médico. La confidencialidad no sólo protege al paciente, sino su confianza en la medicina y la calidad de su propia terapia. Con todo, el secreto médico sólo tiene como límites la posibilidad de daños a otros o en el mismo enfermo, o si existe el requerimiento judicial de no mantenerlo.

Por otro lado, en las primeras fases del síndrome no se podrán tomar decisiones sin contar con la voluntad del paciente, expresada ésta en un documento de consentimiento libre e informado que ha de formar parte del historial clínico y asistencial. Ante el alzhéimer, la medicina ha de facilitar la libertad del enfermo, pero también ha de saber en qué momento hay que anteponer su seguridad a su libertad. Estamos ante una persona cada vez más frágil y vulnerable, y por lo tanto hay que protegerla en lo posible de sufrir un daño por accidente o ser manipulada por otros. Y para cuando la libre voluntad del enfermo ya no pueda expresarse, conviene que esta persona tenga firmada una declaración de últimas voluntades. El médico ha de informar de ambos documentos al paciente a su debida hora. Éste ha de poder resolver a tiempo todos sus asuntos personales y familiares, y el médico debe recordárselo.

Otro momento decisivo en el que ha de intervenir el sanitario, y hacerlo con la máxima responsabilidad, es cuando hay que justificar clínicamente la necesidad de incapacitar al enfermo, tema del que ya se ha hablado en el capítulo 9 de este libro al tratar sobre la autonomía personal. Igualmente hay que proceder con el obligado respeto al paciente, y en especial a su sensibilidad, cuando se haya llegado a la situación de plantear su ingreso en un hospital o centro asistencial especializado. En ambos casos, el médico debe proceder desinteresadamente según su criterio e integridad profesional, para lo cual habrá tenido que deliberar y decidir bien la conducta a seguir. Se trata de dos momentos clave por su gran impacto en la persona del paciente y en los que se revela la calidad no sólo clínica, sino humana, del cuidado que se le está dispensando.

Este conjunto de deberes éticos a los que el médico debe corresponder frente al enfermo de alzhéimer forma parte del más conocido cuadro de principios éticos aplicables a la medicina y, en general, a las profesiones dedicadas al estudio y cuidado de la vida humana. Son aquellos tres principios propuestos por el «Belmont Report» publicado en 1978 por la norteamericana National Commission for the Protection of Human Subjects: respetar a la persona, hacer el bien a la persona, ser justo con la persona. Pronto los filósofos Tom Beauchamp y James Childress transformaron estos tres principios en cuatro, tal como hoy son conocidos: Autonomía, No maleficencia, Beneficencia y Justicia (Principios de ética biomédica, 1979). Otros autores han añadido incluso más, pero el referente principal se encuentra en los citados cuatro. De cada principio pueden ser derivadas diferentes reglas, según el ámbito clínico o de investigación de que se trate. En el caso del alzhéimer, y dicho en breve, la autonomía implica el respeto a la voluntad del paciente; la no maleficencia (el Primum non nocere de los clásicos) consiste en procurar ante todo no provocar ningún tipo de mal o sufrimiento añadido al enfermo; y la beneficencia, en procurar su bien mediante el mejor tratamiento.

Sobre estas tres formas de manifestar el respeto al paciente ya hemos hablado. En cuanto al principio de justicia, cuestión en la que no hemos entrado, podemos decir ahora lo siguiente. La justicia con este tipo de enfermo debe tener lugar ya en la propia familia. En muchos países decrece la mortalidad al tiempo que aumenta la esperanza de vida, y disminuye la natalidad a la vez que aumenta, también, la movilidad de los jóvenes y las separaciones de pareja. Todo ello fomenta una sociedad con más gente mayor, más trastornos neurodegenerativos asociados a esta edad, y con menos familiares dispuestos a estar presentes y activos en el cuidado de los mayores en general. Muchos jóvenes no han convivido apenas con el padre o madre que ahora presenta el síndrome del alzhéimer y requeriría el apoyo de los hijos. Pero a veces éstos no se sienten obligados a hacerlo. Eso no es justo hacia un progenitor. La justicia intergeneracional empieza por la familia.

La justicia frente al alzhéimer concierne al conjunto de la sociedad y obviamente a los responsables de la política y la Administración. Las personas con este mal representan un porcentaje de población cada vez mayor y requieren la ayuda del gobierno, al que sostienen con sus impuestos. La calidad de una sociedad se mide no sólo por cómo educa y da oportunidades a su juventud, sino por cómo valora y trata a sus mayores. Entre éstos, las personas discapacitadas necesitan una atención especial con respecto a su protección física, jurídica y patrimonial.

En España cerca de dos millones de personas adultas no pueden realizar las actividades básicas de la vida diaria sin alguien que les ayude. Pero las leyes y los fondos destinados al problema son aún escasos en éste y otros países. Un gobierno democrático y una Administración eficiente han de contribuir a mejorar la calidad de vida de los mayores con demencia o discapacitados y corregir al mismo tiempo las diferencias aún existentes que les afectan por motivo de la clase social a la que pertenecen. Es un hecho que los individuos con más recursos gozan de mejores atenciones (diagnóstico y tratamiento médico, cuidadores, centros especializados) y de una mayor supervivencia que aquellos que pertenecen a las clases populares o viven en la pobreza. La vida en un hogar sin recursos y con un enfermo de alzhéimer suele ser dura y corrosiva. Ni el enfermo ni su familia se lo merecen. Es de justicia que los poderes públicos lo impidan.

El trato justo hacia los afectados por el alzhéimer concierne, además de al gobierno, a la propia administración de Justicia y al poder legislativo. En la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se celebró en 2006 una Convención Internacional para Proteger y Promover los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad, cuyo resultado fue una Resolución a favor de los derechos de igualdad, protección, libertad y autonomía personales, participación e inclusión social de todas las personas discapacitadas, entre las que se encuentran las que padecen algún síndrome neurodegenerativo, como el mal de Alzheimer.

El documento que recoge tal resolución internacional recuerda que todos estos derechos se fundan en los mismos principios que justifican la Declaración de los Derechos Humanos de 1948, empezando por el respeto a la dignidad de la persona, su autonomía, igualdad social y de género, diferencia cultural, la no discriminación y la accesibilidad a medios y servicios sociales y sanitarios. Esta resolución fue calificada como una herramienta jurídica vinculante, de manera que legisladores y jueces deben tenerla en cuenta y aplicarla en cada país. Por ejemplo, a la hora de fijar los recursos públicos para atender al paciente con signos de demencia o de determinar su posible incapacitación legal.

La justicia para con estos enfermos concierne también a las empresas y las instituciones dedicadas a la investigación científica. Investigar sobre el origen y los medios de detección y curación del alzhéimer requiere todavía de un mayor compromiso por parte de la ciencia y la industria. La investigación sobre ésta y otras enfermedades neurodegenerativas debería ser una de las primeras prioridades en el ámbito de las neurociencias y sus especialistas.

Pero, lamentablemente, los fondos públicos reservados para ello todavía son escasos y las compañías farmacéuticas no se entregan a esta área de investigación tanto como sería de desear. Ya se han identificado algunos genes implicados en el alzhéimer, pero los ensayos en los laboratorios farmacéuticos están hoy por hoy frenados, por la razón de que no parece existir la seguridad de encontrar los resultados que cabría esperar y por el elevado coste económico que supondría acometer ahora la investigación farmacológica.

Pero aún con el apoyo de ésta, no bastaría con los nuevos medicamentos. Más importante es la apuesta por la investigación biomédica, para poder conocer mejor el trabajo del universo celular encefálico y sus intrincadas redes y circuitos. Gracias a ella se espera que algún día se puedan establecer mejores diagnósticos y pronósticos acerca del alzhéimer, y sobre todo poder prevenir una enfermedad que está afectando a un número creciente de personas en todo el mundo. Es de justicia que gobiernos y empresas dediquen más esfuerzos a esta investigación clave. No se piensa por ahora en una curación de la enfermedad, pero sí en poder retrasar al menos unos cinco años la presentación de sus primeros síntomas, lo cual reduciría notablemente el número de enfermos y su malestar.

La justicia debe ayudar a un enfermo al que la vida misma ya le ha hecho la tremenda injusticia de arrebatarle la memoria y el entendimiento en la plenitud de su ejercicio. Quien firma este libro recuerda impactado el día en que vio de casualidad, tras la puerta entreabierta de un centro asistencial, a un reputado catedrático de Genética de su universidad esperando pacientemente su turno, con las manos sobre las rodillas y la mirada al infinito.

No podemos añadir a esta injusticia de la vida la injusticia social de no hacer todo lo posible por acabar con esta desoladora enfermedad. Un mal que estamos seguros algún día pasará a ser historia, gracias al conocimiento cada vez mayor de las bases moleculares de nuestras enfermedades.

12
Cuidados de amor

Suele ser la familia quien primero sospecha que uno de sus miembros puede padecer el mal de Alzheimer. El paciente ha ido notando pequeños cambios en su memoria y su conducta. La familia lo ve y se lo comenta al enfermo. Estas alteraciones sorprenden y disgustan a la persona afectada, pero no le inquietan lo suficiente como para sospechar que puede estar enferma y necesita ir sin más demora al médico. Suele ser la familia quien le insiste en hacerlo.

La familia es una unidad de afecto. Es la razón que le hace preocuparse por este miembro de ella que manifiesta una conducta últimamente tan extraña. El familiar más cercano, por lo general el cónyuge, es el mejor colaborador del médico. Ella o él es quien advierte y comunica las primeras señales de la enfermedad. El médico se regirá al principio por la información proveniente del círculo familiar y no sólo del enfermo. Es el entorno inmediato de éste quien mejor da cuenta de las pérdidas de memoria, modificaciones del habla y, en especial, de los cambios de conducta: apatía, desorientación, alteraciones del humor.

Este testimonio familiar es clave. Porque en la valoración diagnóstica del consultante no sólo cuentan las señales que están más a la vista del observador clínico, como aquellas que indican un deterioro cognoscitivo, sino las que se producen fuera del consultorio y que son referidas por la familia. Por ejemplo, la dificultad del paciente para la compra en el supermercado o, progresivamente, para vestirse sin ayuda. Al médico le interesa saber de la funcionalidad general de esta persona, al objeto de ajustar al máximo el diagnóstico, la terapia y el pronóstico de la enfermedad. Debe saber qué tipo de paciente está tratando.

¿Quién es para la familia este ser cambiado? El alzhéimer es una enfermedad muy especial, por cuanto no parece desde el inicio un problema físico ni un trastorno psicológico. No hay una parte enferma del organismo ni tampoco ninguna queja de dolor. Es una enfermedad desconcertante. Somos un cuerpo, pero ese cuerpo al que estamos indisolublemente unidos parece en este caso, a pesar de las primeras señales de registrar un síndrome neurodegenerativo, tan sano y tan activo como antes.

Eso hace que la preocupación de los familiares sea también especial: cuesta admitir que su pariente esté entrando en un proceso de cambio de naturaleza —alteración neurológica— y de identidad personal, como es, esto último, la pérdida de la noción de sí mismo. Es muy duro asistir a la demolición física y psíquica de una persona a tu lado. Pero los familiares observan que en muchas cosas su ser querido «parece otro» u «otra», pero siempre van a sostener que es «el mismo» o «la misma», cuando en cierta medida ya no lo es. Lo cual dificulta la adopción de una conducta familiar a la altura de la nueva situación, que exige asumir con realismo los inexorables cambios físicos y mentales de la persona con alzhéimer.

No es lo más indicado quitar gravedad al caso, pero tampoco añadirle más de la necesaria. En una y otra actitud va a costar ver en el otro al «otro», al alter: a alguien que es, en tanto que persona, como nosotros, y en tanto que enfermo, alguien que podríamos ser nosotros. El hecho es que cuando, dramatizando la situación, el paciente es percibido como un cuerpo y un alma extraños, definitivamente perdidos, este «otro», que puede ser uno mismo, es tomado como un alius, un ser ajeno con el que apenas tenemos nada en común. Obsérvese que en muchas ocasiones la gente enferma, así como las personas muy mayores, suscitan, como seres débiles y dependientes, unas veces el rechazo, incluso la indiferencia, y otras, al contrario, la sobreestimación y el paternalismo: es indignante ver como se le trata al anciano de «tú» y como si fuera un niño, pero al que se le dice por norma «abuelo». Porque unos ven en tales personas el rostro de un destino que se teme y otros la viva imagen de la fragilidad y lo incurable. La falta de empatía y su contrario, la compasión, parecen repartidas por igual.

El rostro vacío del paciente no indica un vacío de persona. Su mirada puede llegar a estar ausente, pero él o ella están presentes. Nunca decidieron ausentarse. Así, el enfermo de alzhéimer puede parecer a algunos un «ausente presente»: está ahí, aunque se le percibe cada vez más como ausente. Pero esta presencia de nuestro enfermo no es como estar físicamente presentes y, sin embargo, personalmente ausentes, como en el caso de individuos en estado vegetativo («presentes ausentes»). Con el paciente de alzhéimer tenemos ante nosotros a una persona. Contamos con la presencia de un ser con sensibilidad como nosotros, además de la presencia de un ser humano. No es un ser ausente.

Es más, un entorno sensible es aquel que descubre en el paciente aquejado por la demencia a un ser diferente. A alguien que piensa y hace diferente, y a su enfermedad como una enfermedad «diferenciante». Cada paciente es, en nuestro caso, como enfermo neuropsiquiátrico, un enfermo presente y diferente. Y lo es por su misma enfermedad; mientras que en otras enfermedades no diferenciamos por el propio cuadro clínico, sino por cómo es vivido éste por el paciente. Cada paciente con alzhéimer es diferente a otro y diferente es también su tratamiento y el trato familiar que recibe. Visto de otro modo, ante un caso de alzhéimer se intensifica la percepción moral de la particularidad de cada afectado. Y no vemos tanto la enfermedad como al enfermo.

La familia tiene un papel determinante en el acompañamiento de cualquier enfermo. Ante el alzhéimer lo es en muy alto grado, pues aquélla convivirá con el paciente durante la mayor parte de la enfermedad. Será su principal apoyo, y este apoyo consiste básicamente en un cuidado amoroso. Lo cual hace incomparable el papel de la familia con el de otras personas. En el mejor de los casos, la familia responde con amor y dedicación. Un familiar íntimo es el mejor cuidador que pueda tener el paciente, pues se requiere el buen conocimiento de éste para avanzarse a lo que pueda necesitar, y un buen acompañamiento emocional, además de eficiente. Sólo el amor es capaz de abrir una brecha de luz en el túnel del alzhéimer.

Pero en algunos casos falta el amor y, en otros más, el poder dedicarse al paciente con el debido tiempo y los recursos adecuados. Se busca entonces a un cuidador o cuidadora profesionales. En el peor de los casos, la familia no procede con amor o no lo hace con dedicación. Puede también que el paciente carezca de familia. En muchas de estas situaciones que requerirían al menos la ayuda de un tercero —cuidador, residencia, hospital— se presenta el agravante de que la familia o el propio paciente carecen de medios para costear dicha ayuda. Por lo general, en España es la familia quien se cuida del paciente, y la ley española protege a éste con la incapacitación legal y el nombramiento de un tutor que ejerza la tutela, como ya se avanzó en el capítulo 9.

Vamos a hablar de los cuidadores, sean o no miembros de la familia. Lo habitual es que dicho papel lo asuma la esposa u otra mujer emparentada directamente con el enfermo, algo que no deja de evidenciar el machismo de la sociedad. Si bien hay que notar que, al tratarse de una enfermedad que afecta en mayor proporción a las mujeres, es el esposo quien suele ocuparse del cuidado de ella. En ambos casos, ese cuidador familiar es ya una persona de cierta edad, lo cual, si es de una edad avanzada, hará mucho más dificultoso el desempeño de su compleja y esforzada labor. En estos y en la gran mayoría de cuidadores nos encontramos ante personas abnegadas y, al final, insustituibles. En términos generales, y a parte del afecto por el paciente, se precisan del cuidador o de la cuidadora determinadas cualidades, como el interés por el enfermo, el respeto a su persona y autonomía, cierto conocimiento de la enfermedad, responsabilidad en su trabajo de cuidar y, sobrado es decirlo, mucha paciencia.

A pesar de reunir estos requisitos, el tipo de cuidado que exige el paciente puede ser tan agotador que se requiera una muy buena capacidad de resistencia por parte del acompañante habitual. Por ello es conveniente que el cuidador conozca bien sus posibilidades y límites de aguante, trate de ajustarse a ellos y ejerza su meritoria función de manera autocontrolada, en bien de sí mismo y del propio paciente. Nadie puede obligarse a un deber extralimitado; lo que se diría, en términos éticos, «supererogatorio». Ni menos a ir más allá de sus posibilidades. Sólo el altruismo o un amor incondicional explican ciertas conductas de sacrificio por el otro.

La entrega del familiar al enfermo de alzhéimer no tiene una compensación económica, social ni apenas afectiva. La asimetría con él o ella es evidente. Es un desfase dramático, más aún si el cuidador es una persona joven: está cuidando a alguien que, a diferencia de él o ella, ya no puede tener un proyecto de vida. Decimos que hay una asimetría porque el cuidador es una persona consciente, se esfuerza y sufre, mientras que el enfermo no padece, no tiene que luchar y ha perdido ya la memoria. Uno se desgasta emocionalmente y el otro ha perdido el entendimiento para poder agradecérselo con claridad. La entrega continuada al paciente puede suponer también el aislamiento social de quien le cuida. La situación es desesperante cuando, además, el enfermo sufre alucinaciones o se comporta de modo agresivo incluso con esta persona que le asiste a diario. Existe entonces el llamado «síndrome del cuidador», por el redoblado esfuerzo físico y psíquico, con apenas contrapartidas, que debe dedicársele a un enfermo que ha perdido su identidad y que tiene un final anunciado.

Sólo el amor y la motivación personal le impedirán al cuidador caer en la depresión en la que una parte de los cuidadores sucumben, a causa del estrés, la pena y la sensación creciente de fracaso frente a su enfermo. Un 45 % de mujeres cuidadoras de 55 a 75 años de edad desarrollan una depresión por dichos motivos. Incluso llegan a culpabilizarse al ver que, pese a su entrega, nada está impidiendo el deterioro progresivo de su ser querido ni el consiguiente empobrecimiento de su relación con él o ella. El cuidador o cuidadora tiene que ir afrontando los sucesivos estadios de la pérdida de salud e identidad del otro, que lo son, a la vez, de un cierto endurecimiento de la relación. Así, y en no pocos casos, anexo al síndrome del enfermo de alzhéimer se describe el síndrome de su sobrecargado cuidador. Es una enfermedad oculta que requiere también de tratamiento médico.

Con todo, no podemos pasar por alto la importancia del cuidador más allá de su concreto trabajo diario con el paciente de alzhéimer. No sólo cuida de éste, sino que procura por él. Así es o debería ser. Muchas veces este papel de «procurador» es ignorado por él o ella y por el resto de personas en torno al enfermo. Este papel se acentúa, como no puede ser menos, cuando el cuidador es un miembro de la familia y conoce al paciente desde hace muchos años. Actúa desinteresadamente en nombre y a favor de éste. Hace como de su abogado y, en especial, actúa como su procurador, representándole y ejecutando en nombre suyo todas aquellas acciones que, en conciencia, cree que deben de hacerse a favor del enfermo. Por supuesto no es así en todos los casos, pero podría, y creemos que debería serlo, si la procuración se ejerce de modo responsable y con lealtad a lo que es o fue la voluntad del enfermo, por quien se está tomando este, por así decir, «interés desinteresado» de cuidarlo tan bien.

Tal desinterés forma parte, como el altruismo, de los fenómenos de transferencia de recursos de un individuo a otro dentro de las especies animales, y señaladamente de la del hombre. Nosotros transferimos genes, pero también unidades de lenguaje y cultura, e igualmente formas de sentimiento. La compasión ya existía, más de 300.000 años atrás, entre los neandertales, que enterraban a sus muertos y cuyos individuos jóvenes pasaban la comida desde su boca a la de los viejos sin dientes. Una forma de transferencia es también salvaguardar la identidad, los recuerdos y los bienes del otro, sea con la aceptación voluntaria de éste, sea de forma implícita, por la ligazón natural o sentimental entre la persona ausente y la que le sobrevive. La persona es energía, y cuando sufre una carencia necesita de la energía de otros. Este vínculo entre alguien presente y alguien ausente existe también, por ejemplo, entre el perro y el hombre: el primero esperará durante meses, al pie de la puerta, la vuelta de su amo ausente. Se trata de un tipo de afecto desarrollado también en las especies Homo, como cuando hoy podemos mantener una relación afectiva in absentia, es decir, con seres ausentes por una causa u otra, o con seres presentes, pero ya sin agencia, como los afectados por el mal de Alzheimer. Adam Smith, que fue y se consideró siempre profesor de filosofía moral antes que economista, parece admirarse de este fenómeno del «sentimiento en la ausencia» cuando comenta en su libro Teoría de los sentimientos morales que a veces tenemos sentimientos de compasión hacia personas que ellas mismas ya no padecen; vergüenza ante quien no tiene vergüenza; pena frente a quien ha perdido el uso de la razón y él mismo no se apena; aflicción ante el niño con una grave enfermedad, pero que no siente dolor; duelo y lástima frente al difunto que ya no puede sentir nada.

Procurar por el paciente de alzhéimer tiene un carácter moral y no necesariamente legal. Para esto último existe la figura del tutor. «Moral», decimos, porque se viene en parte a relevar la voluntad, ya desvanecida, del enfermo. El cuidado que éste habría puesto ante determinadas situaciones, tomando tal o cual decisión, lo pone ahora el cuidador en su encargo de atender íntegramente al enfermo y velar por él o ella. Siempre habría que preguntarse qué hubiese querido hacer esta persona si conservara su voluntad. No obstante, es evidente que el cuidador no realiza este relevo de la voluntad de otro por una expresa «delegación» de éste, aunque podría darse esto último. Tampoco se puede decir que actúa por «sustitución», porque se traspasan bienes o potestades legales, pero no la voluntad en sí misma. La voluntad es insustituible. Lo que sí se da en la procuración por el enfermo es una forma de suplencia de dicha voluntad, en el sentido, entiéndase, de contrarrestar su carencia, no de sustituirla, sin más. Esta suplencia se hace por amor, gracias a la permanencia de los afectos y los recuerdos positivos de una vida compartida. Una persona puede decir de un familiar con alzhéimer al que quiere: «Ya no es el mismo…». Pero es difícil que diga: «Ya no es él». Se disolvió su identidad, pero sigue siendo él o ella. Hay deberes del amor que el deber desconoce.

Cuando uno ya no puede cuidar de sí mismo, alguien cuida de él y por él. El cuidado se ha extendido a la responsabilidad de otro sin dejar de ser cuidado de sí mismo. El otro suple la carencia de uno. Esta suplencia sólo es éticamente admisible si se ejerce con responsabilidad y sentido de la lealtad a la persona discapacitada. Obviamente, cuanto mayor sea el conocimiento de su vida, pensamiento y formas de proceder, más fiel y respetuosa será la procuración que se esté llevando a cabo. Pues procurar por el enfermo que ha perdido la noción de sí mismo consiste esencialmente en dar testimonio de su identidad personal y en preservarla, así como la integridad de su persona. Es una forma de proteger y de continuar manteniendo la memoria del otro, ya que él o ella no la pueden mantener por sí mismos. De modo que la vida, la dignidad y la memoria del enfermo van a depender de la vida, la dignidad y la memoria de la persona dispuesta a procurar por él.

Claro está que este guardar la identidad del otro está expuesto a los riesgos no sólo de la irresponsabilidad, sino de la falta de fidelidad a lo que realmente era, hacía y pensaba esta persona. Ante una enfermedad mental, como frente a la muerte de un ser querido, la memoria se vuelve muy selectiva. A veces ello sucede así como una forma de venganza por hechos que disgustaron en el pasado. Otras, por la naturaleza misma de la compasión o del duelo, como un modo de regalo póstumo («Fue la mejor de su promoción», «Tiró adelante con la familia») o incluso de lavar la propia conciencia, atribuyendo al otro éxitos o virtudes que no tuvo («Era guapísimo», «Nunca se enfadaba», etc.).

La mayoría de las veces, esta memoria selectiva se produce por la alteración emocional que supone vivir el fallecimiento o la demencia de una persona querida, situación que se presta al borrado inmediato de ciertos recuerdos, a la constante reiteración de otros y, lo más común, a la transformación meliorativa de la memoria. Se trata, en todos estos casos, de una proyección psicológica personal a partir de aquello que echamos dolorosamente en falta o bien de aquello que nos perturbó y de lo que ahora parece que nos acabamos de librar. En lo sentimental, se llega así a consecuencias como el reprochar lo que de hecho no ocurrió o, al contrario, a sentir nostalgia de algo que tampoco sucedió. En una canción de Sabina escuchamos decir: «No hay nostalgia peor que añorar lo que nunca jamás sucedió».

En nuestro tiempo la familia es cada vez más, por fortuna, una unidad de convivencia sobre la base del afecto y el compromiso mutuos. Para cuidar de algún miembro enfermo, esta clase de familia basada en el afecto es una gran ventaja sobre aquellos otros tipos o formas de vivir en familia en los que prima en cambio lo económico, lo social o la estricta consanguinidad. Se asegura al menos el apoyo emocional al pariente enfermo. Por lo demás, cada familia tiene parámetros diferentes en cuanto a sus relaciones y roles, influidos por la situación económica, el nivel educativo y los valores de sus miembros. El tipo de apoyo prestado al familiar enfermo dependerá también de ello, al igual que influirá en el cuidado de esta persona el número de componentes y de generaciones incluidas en su ámbito familiar. Una familia es, pues, un sistema con varios subsistemas dentro (emparejamientos, tríadas, coaliciones, relevos, grupos de edad), que en su conjunto predeterminarán el trato final dado a cada uno de sus integrantes.

La aparición del alzhéimer en el seno de la familia revoluciona su estado de cosas y hace tomar conciencia de las fuerzas disponibles para resolverlo. Ante el impacto de la noticia, la familia se pregunta cuál ha podido ser la causa del síndrome, cuál es su pronóstico, qué posibilidades de paliar la enfermedad existen y cómo afrontar, en tanto que familia, la nueva situación. El grupo familiar parece observar al enfermo con una mirada nueva y éste la observa a ella también de un modo diferente. Se pregunta por su futuro y también por cómo le van a tratar. En su nuevo estado, sabe que va a depender cada vez más del afecto de sus parientes y generalmente se confía a esto.

El enfermo de alzhéimer necesita abrazos desde el primer momento. El afecto familiar será, más que en el pasado, el eje de su vida. También porque los amigos, por desgracia, irán dejando de visitarle. Es un distanciamiento que pone a prueba la amistad, la cual parece tener también su «amnesia». Pero ésta es involuntaria, mientras que la ausencia del amigo o amiga no lo son. Se habla entonces de la desocialización o «muerte social» que representa para muchos padecer el mal de Alzheimer. La familia, por lo tanto, se hace más necesaria que nunca y con ella se redescubre muchas veces la importancia, por encima de todo, del afecto. La familia es a lo que uno «se acostumbra»; pero no hay costumbre que se eche más en falta cuando ya no existe. La familia es algo viejo, pero que resulta siempre nuevo si es una costumbre basada en el afecto. Sólo en este sentido puede pensarse que la familia persiste y subsistirá en todas las culturas. Mientras, el peor enemigo del enfermo de alzhéimer, como el de todas las personas mayores, seguirá siendo la soledad. Es posible que ésta represente un factor de aceleración de la enfermedad.

La evolución de la enfermedad indicará la intensidad y la calidad de los vínculos de cariño con el paciente. Si éstos son débiles, el proceso se resiente, y si son fuertes, se hace mucho más llevadero. Es prácticamente seguro que en la etapa más avanzada el paciente no podrá apenas hablar con sus familiares más próximos, ni recordará su nombre, pero de algún modo continuará identificándolos y les seguirá con la mirada y con gestos de afecto. Y cuando ni siquiera pueda hacer esto, gustará que le tomen de la mano y es posible que devuelva este gesto con una sonrisa. Al final, el enfermo no nos reconocerá, pero nuestra sola presencia le confortará. Éste es el momento para no olvidar abrazarle.

La enfermedad del alzhéimer debería hacer que nos interesáramos más por la familia como factor de la salud y del cuidado general de la persona. Para todos, la familia es nuestro primer apoyo y el último asidero; ella es el principal testimonio de cómo se nos ha dado la vida y aprendimos la palabra y de cómo, después, se nos va quitando la palabra y la vida. Su papel en el mal de Alzheimer es, pues, esencial. En la salud y la enfermedad, los íntimos, junto con los amigos, son el consuelo vivo de la vida.

Parece humanamente muy conveniente y razonable cambiar nuestro sentido de la percepción de una enfermedad incurable. El paciente que la sufre no está en el inicio de un final. De hecho, todos, desde que nacemos, estamos en el inicio de un final. Pero ésta es una visión innecesaria y amarga de la vida. La enfermedad representa el inicio, pero no de una caída, sino de una etapa nueva de la vida. Esto es, de un nuevo aprendizaje, en el que nadie, ni el enfermo ni sus familiares, están obligados a renunciar a un modo nuevo de intentar la felicidad.

La felicidad se adapta a cada nueva ocasión. Esta vez, más que nunca, será con la sola voz, con los gestos y el simple contacto, para servirnos, al final, de espejo en el que los miembros del grupo se ven juntos sonriendo. Alguno pensará entonces que fue una lástima no haberlo hecho en ocasiones anteriores.

13
La persona es su biografía

Cada uno es único. La enfermedad lo corrobora: se refuerza la atención sobre uno mismo, desde la mirada propia y la de los otros. Ante el alzhéimer ocurre igual, aunque con una atención sobreañadida: cómo es posible, precisamente en esta persona, la extinción de su inteligencia. Y nunca se sale de este asombro. El paciente redobla así su diferencia.

El desconocido es un individuo cualquiera. El conocido es un individuo distinto. Y el conocido enfermo es alguien diferente al resto. El individuo que es cada uno pasa a ser, con la enfermedad, un individuo único, pues como ser enfermo los rasgos de su naturaleza se han extremado. A la alteración de su cuerpo físico se suma el cambio inesperado de su horizonte personal.

Frente al paciente con alzhéimer esta contingencia adquiere un relieve especial. La vida se ha vuelto relevante porque ha irrumpido el sentido de la vida. Vemos al sujeto caminar sobre la borda, la de la identidad personal, y se nos ha anunciado que aquél caerá del lado del mar. Eso no tiene sentido. Pero el empeño es salvar al sujeto. No vemos otra cosa que a él o ella. Se ha tornado más idéntico a sí mismo, justo antes de perder su personalidad. La vida está mostrando tener un sentido. El paciente se nos ha hecho un ser único y no soportaremos fácilmente su caída. Ahora, pues, respetar a la persona es más que respetar su autonomía: es hacerlo a su diferencia individual, a su ser único.

A poco que la tengamos presente, toda vida humana es significativa. Por ahí empieza su sentido. El significado de una vida es la suma de lo que se puede contar de ella, ya desde el primer llanto. No sabemos de ninguna vida insignificante: todo empezó a una hora y luego se tomó su tiempo. Pasamos por diferentes edades, y cada edad por sus diferentes momentos. Estamos hechos de un intercambio de energía e información en sucesivas etapas guardadas por la memoria.

Somos naturaleza e historia; lo que se cuenta con números y lo que se cuenta con palabras. Somos ambos recuentos, el del cuerpo contable y el de la identidad narrable. La persona es, en una palabra, su biografía. Esto es, su relato vital. No basta con decir que «persona», como se ha dicho en el capítulo 5, es todo individuo humano como tal ser humano. Admitamos también que la persona es el relato de un yo que interpreta y expresa, unificándolas, las distintas percepciones que el individuo tiene de sí mismo a lo largo de su vida. Unas percepciones en las que se entrelazan la impresión de lo real con los recuerdos y la imaginación. A partir y a través de dicho relato el individuo se comprende a sí mismo, al fin, como un solo, único y permanente individuo.

La persona es su biografía, una narración en clave no sólo de presente, sino de pasado y futuro. Pero esta narración no existiría sin un yo. Y a su vez este yo no existiría sin un cerebro que le aporte esos distintos modos de percepción en y del tiempo. Dicho de otro modo, la persona es como la cola luminosa en el espacio y en el tiempo de un cometa llamado mente, con su núcleo de fuego que es el cerebro. Ese órgano que recuerda, observa e imagina y deja tras de sí una estela llamada persona. Sin embargo, el paciente de alzhéimer no tiene ya estas facultades que hacen a la persona y su biografía. El cerebro enfermo no le reporta las voces y los paisajes de la infancia; no le revela la identidad de los que ahora le cuidan; no le permite la representación de cosas futuras. Su cerebro no deja estela.

Con el alzhéimer ya no existe la posibilidad de contar la propia vida ni, por lo tanto, de completar lo que significa tener una identidad personal más allá de existir como un ser humano más. De ahí la necesidad de ser conscientes de esta radical carencia del enfermo de alzhéimer y de asumir, en consecuencia, una responsabilidad frente a su biografía. Entender y tratar bien a una persona con esta enfermedad sólo es posible si se conoce su historia y el modo en que esta persona hablaba de ella a los otros. Y cuanto más se conoce al enfermo, mejor, por la empatía creada, se le puede cuidar. A un nuevo cuidador o cuidadora hay que informarle de la personalidad pasada de esta persona nueva para él o ella.

El relato es esencial en nuestra vida. Sabemos de nuestro nacimiento y de los primeros años por el relato de otros, no por nosotros mismos. Después, ya nos podremos hacer amos de nuestra vida en parte por nuestra capacidad para relatarla. Los jóvenes enamorados son los primeros en apresurarse a contarle uno a otro su vida. De mayores lo harán ante sus nietos. La persona es su biografía y ésta es el mayor relato de su vida. En cambio, el gráfico álbum de fotos o la imagen filmada no sustituyen el orden y la emoción de narrar cómo nos ha ido en la vida. Para muchos la vida es hoy un archivo de imágenes digitales. El premio Nobel Gabriel García Márquez escribió: «La vida no es lo que uno vive, sino cómo lo recuerda, y cómo lo recuerda para contarlo». Él también sufrió al final la pérdida de la memoria.

La persona mayor que relata lo vivido es feliz cuando acaba su relación. La que no puede o no se atreve a hacerlo, suele emocionarse cuando otro lo hace por ella. Llega un momento en que la biografía de la persona sólo son sus ojos, su mirada. Durante la vida habremos tenido que hacer el relato de nuestra trayectoria en distintas ocasiones: en la familia, los estudios, el trabajo. Ante cualquier nueva amistad o compañía; incluso durante los largos viajes en avión, cuando el vecino de asiento pregunta a qué nos dedicamos y si tenemos hijos, etcétera. Notarios, médicos de familia y directores de oficina bancaria son receptores frecuentes de historias personales. Antes también lo eran los curas, cuyo confesionario parece haber sido trasladado hoy al diván del psicoanalista o a la cabina del taxi. Algunos profesores son propensos a contar en clase su vida y milagros o las vicisitudes del día anterior cuando no se sienten seguros con el tema a explicar o no se lo han preparado. Por otra parte, el éxito masivo de la novela en el siglo XIX, del cine en el XX y de las teleseries en el XXI se explica en gran medida por el hambre de historias personales y la satisfacción de entrever la vida propia reflejada en la de los protagonistas.

Todo empezó alrededor de la hoguera mientras las sombras de los que acababan de tomar su ración de carne se proyectaban en las paredes de la caverna. Estamos entre un grupo de neandertales, 250.000 años atrás. Ellos están contando con su exiguo vocabulario las experiencias del día. Porque a esta especie Homo, que ha vivido erguida durante miles de años en la sabana, se le ha ido estirando la faringe, se le han formado las cuerdas vocales y se le ha liberado la lengua, pudiendo así hablar y utilizar el lenguaje como herramienta básica de comunicación para la supervivencia. Y también, con el tiempo, para comunicar sus intenciones y sentimientos gracias al uso del lenguaje simbólico. Después, el cerebro del Homo sapiens funcionará como un procesador de imágenes e historias antes que como un transmisor de datos objetivos. El informático o la abogada, cualquiera, se sentará en el sofá o se irá a la cama cada noche ante una pantalla electrónica para alimentarse de relatos, como una forma de adaptación diaria al medio común y de pasar al día siguiente. Algo que no le ha prestado tanto el trabajo durante el día.

Téngase, pues, en cuenta, al observar el enfermo sin memoria, lo involutivo, además de decepcionante, que es que aquél no pueda repasar su vida ni contársela a los demás. También es triste para los propios familiares, en especial cuando el paciente había llevado a cabo una vida activa y con múltiples relaciones. Con el alzhéimer han quedado interrumpidos la pulsión humana al relato y el placer de liberarla. También el derecho a hacerlo. El relato no es una simple relación de hechos. Es una narración con un claro propósito de ajustamiento a la realidad, pero al mismo tiempo de ficción y de manifestación de sentimientos. Es una suma de realismo e ilusión, de conocimiento y liberación. Narramos lo observado, pero también a nosotros mismos.

El antes citado filósofo Paul Ricoeur sostiene que la identidad personal es una «identidad narrativa». Uno se comprende a sí mismo a través de una narración que le va a permitir «interpretarse», dice, en sus diferentes experiencias. Se trata, sin embargo, de una narrativa que remite tanto a la historia real de nuestra vida como a una autobiografía imaginaria, a una «ficción» (Sí mismo como otro, Quinto estudio). Al final, nos hacemos también una «historia ficticia» de nuestra vida. Es por ello, por su ajuste a la realidad, tanto como por alimentar la humana necesidad de ilusión, que el relato es parte esencial en la génesis de la cultura y de la personalidad. Otro mencionado filósofo, Charles Taylor, suscribe igualmente, lejos de una posición individualista, que la identidad del yo se forma con el lenguaje, el cual permite que nos expliquemos y que entremos en relación con otros hablantes. Siempre hay ese fondo común lingüístico en cada sujeto y en su vida moral, por independiente o autónomo que se piense uno. Taylor sostiene, pues: «Debemos inevitablemente comprender nuestras vidas en una forma narrativa» (Las fuentes del yo, capítulo 2).

En el caso del relato comunitario, aunque sea pretextando la historia, el relato que la comunidad hace de sí misma alimenta la ilusión de cosas tales como la unidad, armonía y continuidad de un grupo determinado de gente. En particular, la ilusión de conformar entre todos una identidad colectiva. Lo positivo de ello es que el relato nos aporta el marco que nos permite preguntarnos por quiénes somos, de dónde venimos y a dónde vamos. Así, los relatos sobre la «familia», el «estamento» o «mundo social», el «pueblo» o la «nación», sin descontar el relato de la vida diaria en el taller o la oficina de trabajo. Por otra parte, en el caso del relato biográfico individual, la narración abastece la ilusión de unicidad, continuidad y libertad personales, una ilusión que reforzará nuestra idea y sentimiento de identidad particular.

El adolescente suele narrar su vida de niño como un cuento de aventuras; el adulto su vida de adolescente poco menos que como una leyenda de héroes, y la persona mayor cuenta su vida de adulto como una historia de supervivientes en la que uno no lo ha hecho tan mal, dentro de la adversidad. Siempre queremos quedar bien con el pasado y además cerramos el relato de cada edad con un convencido «y así fue». Pero, como sea, el relato biográfico nos facilita el marco para que podamos preguntarnos, en suma, quién quiero ser, qué soy, qué he sido. Así lo hacemos cuando nos relatamos, por ejemplo, como «padre» o «madre», «jefe» o «empleado», «funcionario» o «artista», etcétera. Todas las clases de relato personal nos ayudan, con su ingrediente de emoción y su postizo de ficción, a mantener la ilusión del sentido del mundo y de nuestra vida, así como la ilusión de control sobre ambas realidades.

Ante una pregunta como «cuál es el sentido» de nuestra vida personal solemos contestar, después de un inevitable silencio, invocando una u otra clase de razones. Por ejemplo: «Tener hijos», «luchar por mi país», «ser feliz» o «creer en Dios». Pero las razones son siempre abstractas y podrían ser, al fin y al cabo, las mismas que las de otras personas. Además, pronto descubrimos que las decisiones tomadas, y en especial sus consecuencias, desmienten lo racional de las razones que dábamos para justificar aquéllas. Y que tarde o temprano se pueden atravesar en nuestro plan un cambio repentino, una falta de medios o la inoportuna voluntad de otra persona, que también hubiéramos tenido que prever. De modo que de aquello que en un principio se ha pensado hacer no se suele seguir lo esperado o en la forma que lo esperábamos. No era tan racional como suponíamos y, si lo fue, no era tan personal y asumido como hubiera tenido que ser. Casi todo fracasó, pero mucho fue bonito mientras duró y todo es más bonito contado después.

Decimos que la persona es su biografía. Pero entiéndase bien: ésta no es sólo lo que se ha «hecho» en la vida. Incluso va más allá de lo que nos ha «pasado», que la mayoría referirá que es el amor de su familia. Una biografía no se agota con ninguna descripción de facticidades físicas o sentimentales. Cada uno es el desarrollo temporal y circunstaciado en el fondo de su libertad. La misma con la que enfocaremos cada tiempo y circunstancia personales. Por eso una biografía es el recuento de lo vivido y lo no vivido también: deseos no satisfechos, proyectos truncados, miedos no superados, ausencias vividas en silencio. Una biografía es la historia de nuestra complejidad personal, de la cual las realidades visibles son sólo una parte. Como razona el filósofo Jean-Paul Sartre, cada uno se encuentra siempre en una «situación» dada, que, sin embargo, puede interpretar y corregir según su peculiar manera de ser y, en el fondo, la «elección original de sí mismo», algo que se ha ido haciendo en el curso de la vida. Eso es lo que, según dicho pensador, revela el «psicoanálisis existencial» (El ser y la nada, IV, cap. II), un análisis que no empieza, como en Freud, por el inconsciente, sino por el «surgimiento originario de la libertad humana».

Así pues, una justificación de lo personal no puede consistir en un recurso a lo objetivo e impersonal. Las justificaciones de esa clase no pueden pretender objetividad. Si se trata de dar cuenta del sentido de la vida propia, habrá que recurrir a algo también propio y no apelar a hechos o razones impersonales. El relato es la justificación más personal que se puede permitir un individuo. Y lo es por ser la que tiene más relación directa con éste. Incluso cuando Sócrates, tomando ahora un ejemplo histórico, decía que la única vida que vale la pena de ser vivida es una «vida examinada», la que se vive con el examen de sí mismo, estamos también ante una justificación que se hace por medio de un relato personalizado. Justo el poder de contar que le ha sido arrebatado al enfermo de la memoria.

Uno repasa su vida yendo en silencio de un punto a otro de su espacio interior, atacándose y defendiéndose a sí mismo, para llegar a una especie de recuento y balance final. Aprendemos que no se puede pensar de manera impersonal sobre lo personal, ni sin tener para ello el apoyo de la memoria. Aprendemos, ante la vista del alzhéimer, que si de algo servía la memoria era sobre todo para contar nuestra vida.

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Contar la vida del otro

Cuando el familiar o cuidador se encuentran ante el enfermo de alzhéimer y ven la incapacidad de éste para relatar su vida quizás descubran por primera vez que la verdad es alguien. Que todo lo cierto y lo valioso convergen en la experiencia de una, varias, o muchas personas. Parafraseando la conocida frase de Hegel de que «Todo lo real es racional y todo lo racional es real», podría decirse que «Todo lo real es personal y todo lo personal es real».

Aunque la enfermedad haga sobresalir el objeto cuerpo, la persona no es un objeto. Y aunque del enfermo, por amor o compasión, se quiera pensar en su objeto alma, la persona tampoco es un alma. La persona es su biografía. La cual no es tampoco su vida, pues acabaríamos limitando la persona a sus hechos más remarcables. Ni es su historia, con el riesgo de identificarla, en este caso, con su historial de obras o acontecimientos, que la enajenarían como sujeto real de estas cosas. El curriculum vitae, por ejemplo, a pesar de ser «vitae», no cuenta la vida, sino actividades concretas, nada del otro mundo.

La persona es ambas cosas: es la «(1) historia de su (2) vida», lo que ella nos cuenta de su vida. O, como decíamos, es su biografía. No lo cuenta, sin embargo, como mera «crónica», a la manera de un recitado de los hechos vividos. Muchos libros con el título de «Biografía» o de «Autobiografía» no se corresponden con esos nombres, sino que son un archivo de datos más o menos comentados e inventados. Falta la vida, y cómo cada uno la ha vivido. Tanto o más interesante, quizás, que su árida relación de obras y actividades, el ridiculum vitae.

Contar uno la «historia de su vida», su biografía, es ofrecer, para otros y para sí mismo, una constancia viva de los hechos vividos. Es historia, pero no sin vida, sino con la consciencia y el sentimiento de que el objeto de esta historia es su vida. Es por ello que, cuando recabamos en la importancia de la memoria y en el drama de la amnesia, no podemos seguir manteniendo la idea de la memoria como un cajón de recuerdos bien conservados y del que se extraen, a voluntad y con una idea fija, las piezas necesarias y suficientes para reconstruir una vida. La biografía que es nuestra persona se construye a partir de aquellas piezas de la memoria que han sobrevivido al desgaste del tiempo y que ha sido de nuestro interés extraer de no sabemos muy bien dónde.

Con el alzhéimer, lo grave, pues, no es sólo perder la memoria, sino las facultades de elegir y de imaginar, sin las que no hay memoria propiamente personal. La memoria es poderosa, pero no es suficiente para recordar. Recordamos con la memoria, pero lo que nos mueve a recordar, y a hacerlo de un modo cada vez diferente, ya no pertenece a la memoria, sino a otras facultades de la mente, como el deseo, la imaginación y, siempre, la sensibilidad. Por eso hay cosas que uno cree «recordar», pero que en realidad nunca las ha «sabido». En verdad no estaban en su memoria. Ocurre con muchos supuestos «recuerdos» de infancia y juventud. Han sido transformados, quizás inventados, por estos otros poderes del sujeto. La memoria no es sólo un cajón de datos, sino un arca milagrosa transformada por la identidad personal.

Nuestra reflexión sobre la persona como su biografía, en la que la memoria es un material maleable, nos conduce ahora a reflexionar sobre el factor de la edad. Frente al enfermo de alzhéimer pensamos en su memoria, pero también en su edad, para juntar una con otra y lamentar la pérdida de la primera y mostrar nuestra consternación, porque eso que padece no le correspondía por su «edad». El alzhéimer no espera siempre a que nos hagamos viejos y asesta sus golpes antes de hora; aunque, dicho sea de paso, toda enfermedad, como la muerte, siempre es algo sin duda prematuro. El hecho es que, ante el síndrome de Alzheimer, el dato de la edad cuenta en el historial médico y sobre todo pesa en el enfermo y su familia: por qué a él o ella, y por qué «a su edad», si aún no es un anciano ni apenas una persona mayor. Ante el paciente traemos a colación los años que ha cumplido y los muchos que le quedarían por cumplir si no fuera por el inesperado golpe. Pero en realidad el enfermo de alzhéimer es alguien que no nos ha de hacer pensar en sus años, sino en su edad. A los mismos años, uno puede tener, en cambio, más edad o menos edad que otro.

Edad y años no casan siempre. Quien pierde la memoria, o sufre una enfermedad de mal pronóstico, no ha de pensar necesariamente en sus años y concentrarse en ello, como si la vida contara el tiempo de modo igual para todos. No cuenta igual ni siquiera para la misma persona. El tiempo de cada uno no es lineal. Unos se vuelven ancianos sin haberse hecho viejos y otros se hacen viejos siendo aún jóvenes. Cada uno tiene los años que tiene, pero no la edad que los años le pueden hacer creer que tiene. Puede ser más joven o más viejo de lo que indicaría su número de años. Nadie se reduce a lo que aparenta su físico, pero tampoco a lo que se deduce por sus años. Ahí incluso la medicina es inexacta. Decir que un paciente tiene, por ejemplo, setenta años no es decir su edad. La edad no es la suma automática de un número de años. Nuestro paciente lo sabe y no cuenta ya los años, sino que vive por los momentos que recuerda: por la edad que siente y que se representa.

El cuerpo físico no es el cuerpo vivido. Ni el tiempo de vida es el de la biografía, el tiempo vivido. Por eso unos pacientes se toman más resignadamente, como sus familias, el diagnóstico de la enfermedad, si se otorgan el consuelo —por su forma de vida, experiencias, relaciones— de que han vivido «más años» de los que cronológicamente tienen. Su edad es más tiempo de vida que sus años. En relación con ello, el etnólogo Marc Augé afirma que «vivir plenamente» es vivir sin contar los años y tomándonos nuestro tiempo, sin tener en cuenta la edad cronológica: ignorar ésta y dejar hacer a aquél. El tiempo, dice (o lo que nosotros denominamos la «edad»), es algo personal y con lo que jugar libremente, mientras que la edad cronológica (los «años», decimos) es algo meramente numérico, abstracto, y sometido, con la consiguiente inquietud personal, al descuento minucioso de los días que pasan. Es una limitación, no una libertad (El tiempo sin edad: etnología de sí mismo, capítulo «La sabiduría del gato»).

Nuestra relación con el enfermo de alzhéimer implica reconstruir con él o ella su edad y su biografía. Su memoria y la nuestra, su amnesia y nuestros olvidos, también, son como líneas quebradas de experiencia que se cruzan, pero que no están en el mismo plano, porque cada persona es diferente de otra y la memoria, hecha de recuerdo y olvido, es siempre diferente a sí misma. Lo destacable, no obstante, es que en esa relación mutua la memoria de uno y la de otro se cruzan y son en parte el resultado de este encuentro, unas veces querido y otras involuntario. Entonces, ¿de quién es, en esta relación, la memoria? El alzhéimer parece desmentir que seamos los únicos y legítimos poseedores de nuestros recuerdos y sugiere que somos simplemente portadores de sacos que partieron del almacén colectivo de la memoria, donde al final hemos de volver para vaciarlos. Que la memoria no es de nadie, sino de todos.

La memoria es comparable a una red que se extiende y se contrae, como un órgano retráctil, tanto en la mente del individuo como en la de la comunidad. Así ocurre, por ejemplo, en el ámbito familiar, o también cuando el viejo matrimonio intercambia olvidos y recuerdos, viviendo juntos el final de su historia. Su memoria es un entramado compartido. Así, de la misma manera que no fuimos conscientes de nuestra llegada al mundo, ni lo seremos del instante de nuestra muerte, sino que ambos cabos de la vida, alfa y omega, pertenecerán a la consciencia de otros, también nuestros recuerdos acabarán, bien que mal, en la memoria de otras personas.

Porque la memoria es un tejido común, cada uno posee cierta responsabilidad con la memoria de los otros. No tiene sentido pensar que nuestro yo está separado del yo de los demás y de la evolución de la que formamos parte. Al yo no se le puede captar como una instantánea fotográfica: es un punto, ahora visible, ahora oculto tras un pliegue, en un velo al viento. También podría ser visto así en el enfermo de alzhéimer: su yo, contemplado en el «todo» de su vida y en el de la vida en su conjunto. Quienes cuidan y observan al paciente pertenecen a este gran círculo por el que la memoria atraviesa llevando mensajes de un lado a otro y conectando a su antojo. El paciente que tenemos delante no es sólo este ser que vemos ahora, sino que es lo que fue y lo que hubiera podido ser, y en todos estos aspectos es quien es porque nosotros somos, los cuales tampoco seríamos sin él. Cada uno es receptor del yo del otro. El alzhéimer lo dispone así, calladamente, hasta que tomamos conciencia de este trasvase general y lo hacemos nuestro.

Tanto es el nexo entre el enfermo y quienes le cuidan que, además del cuidado físico, habría que velar por su identidad. El paciente está como ausente, pero recordemos siempre que nunca se ha «ausentado». No ha querido su estado actual, ha sido forzado a él. Entonces, cuando el otro, enfermo, no puede cuidar su cuerpo ni su yo somos los demás quienes debemos hacerlo por él o por ella. El paciente parece encerrado en su identidad y nosotros, de otro modo, también en la nuestra. Pero en realidad dependemos unos de otros. En su caso es evidente. En el nuestro, no es tan difícil adivinarlo: la forma en que le cuidamos revela cómo somos y la persona que somos. Por consiguiente, no podemos ignorar el «otro» que existe en el enfermo sin que ello suponga ignorar al «uno mismo» de nosotros como cuidadores. Pero hay que buscar a ambos sin acabar inventando, frente al paciente, un sujeto imaginario, fruto de nuestras suposiciones, ni en relación con nosotros mismos, a un sujeto idealizado lleno de virtudes.

Velar por la identidad del otro, cuando éste ya no puede hacerlo por sí mismo, como en el alzhéimer, implica estar dispuesto a contar la vida del otro. Decirnos y decir a los demás quién es y quién fue, incluso quién quiso ser éste o ésta que ya no pueden expresarse. La persona es su biografía y si no se cuenta la vida de quien ya no puede contarla es como si la persona no existiera. No es un imperativo moral hacerlo, es un acto de generosidad, de derrame de humanidad. Más allá de pensar que con ello se muestra un respeto o se le hace al otro un acto de justicia, el intento de narrar episodios de su vida o el conjunto de ésta es un acto que combina la nobleza con el sentido de la responsabilidad hacia quien podría hablar y ya no puede hacerlo. En la antigua Roma existía un tipo de castigo llamado damnatio memoriae: condenar al olvido a quien fue reconocido un día, pero luego fue descubierto en delito. Con nuestro paciente de alzhéimer ocurre al revés: aunque su conducta no haya sido ejemplar, ahora decidimos no enterrarlo en el olvido y relatamos quién fue hasta en tono positivo.

El profesor John Bayley contó en su libro Elegía a Iris la vida y también el proceso de alzhéimer de su esposa, la también profesora de Oxford Iris Murdoch. La obra apareció en 1999, poco después del fallecimiento de ella, a los ochenta años de edad y cuando se habían cumplido cuarenta años del matrimonio. Ya en su última obra, Jackson’s Dilemma, de 1995, parecen encontrarse signos de la enfermedad, pues a diferencia de otros libros de dicha profesora éste muestra una trama más bien simple y un vocabulario empobrecido. Según el marido, ella incluso había llegado a olvidar, mientras lo escribía, quién era el tal Jackson, personaje central de la novela. En aquel mismo año y durante una entrevista, Iris Murdoch presentó también problemas para encontrar las palabras. Hablando dos años más tarde con su biógrafo, usó de improviso una metáfora para describir su propio estado y dijo estar «navegando hacia la oscuridad». Ello pudo ser un eco del verso de Eliot «they all go into the dark». Pero pronto el esposo observó que, además de la creciente pérdida de memoria, la caligrafía de Iris se había desfigurado, cuando ella fue en cambio persona memoriosa y sensible a todo lo estético. El tema mismo de la pérdida de la memoria había sido tratado varias veces en la obra de esta renombrada filósofa y escritora irlandesa. Pero al final, como un sarcasmo del destino, ella no sabía que era Iris Murdoch. Fue entonces cuando su esposo escribió en Elegía a Iris: «Iris no navega en la oscuridad: el viaje ha concluido, y con la oscura escolta del Alzheimer, Iris ha llegado a alguna parte». El libro tuvo un éxito inmediato, pero se le reprochó al marido una grave falta de ética por haber sacado a la luz algo tan íntimo como el alzhéimer de su esposa, lo cual ella, mujer reservada y nada propensa a hablar de sí misma, seguramente no hubiera consentido. John Bayley dijo que con el libro, aunque describiera a su mujer mirando los Teletubbies en la televisión o en medio del desorden casero, había querido tomar el relevo de su querida esposa y prestarle, con su narración, la memoria y la voz que ella ya no poseía. Quiso contar la vida de Iris; dejar constancia de una bondad que ni la demencia consiguió borrar, y negar para su amada la evidencia de que tarde o temprano todos, buenos y malos, navegamos hacia la oscuridad.

Es claro que no se está obligado a contar la vida del otro cuando éste ya no puede hacerlo por sí mismo. Pero contar eso no deja de tener un claro significado moral. Es un acto de nobleza tanto como de amor. Por lo contrario, es poco humano que ya no se hable más de él o ella, y sobre todo es mezquino dejar que otros hablen mal de la persona ausente, más aún cuando ello se hace sin motivo ni razón. O que se le atribuyan hechos, intenciones o pensamientos que aquélla nunca manifestó, en especial si son cosas desagradables. Si, por ejemplo, el paciente dijo, para cuando ya no pudiese hablar, que se debería decir de él y en su nombre una determinada cosa y se le prometió hacerlo, tal cosa debe ser dicha y de la manera como manifestó que se dijera. Lo mismo que si pidió que un asunto se callara, y nuestro silencio no entraña falta alguna, también ello hay que respetárselo. Lo mezquino para con el enfermo o la persona ausente puede rozar lo miserable si esta persona fue en especial buena y honorable y otros manchan estas cualidades con sus mentiras o medias verdades. Incluso si, habiendo sido leal y amorosa con los suyos, éstos ya no nos cuentan nada sobre ella, aun prestándose la ocasión para hacerlo, tal silencio dirá mucho de los que le sobreviven y de la dudosa estima que le tenían. Ese silencio puede ser más mezquino que hablar de él o ella insistiendo en anécdotas o en rasgos que le hacen poca justicia.

Tenemos a dos personas una frente a otra: el paciente que ha perdido la memoria y su cuidador. Son dos personas, en cuanto a esta capacidad, la de recordar, antagónicas. El cuidador es alguien que puede recordar. La memoria es lo que le ha permitido aprender y ella misma es fruto del aprendizaje. Pero el enfermo amnésico no puede recordar. Ni siquiera su nombre. Tampoco podrá, pues, aprender. Por otra parte, el cuidador es alguien que puede no recordar, si así se lo propone: disimula, transforma, ignora aquello que sucedió y que ahora le interesa borrar. A eso también se aprende y tiene el nombre de «memoria selectiva». Pero ese otro aprendizaje también le está impedido a nuestro paciente: no puede aprender a recordar ni a borrar sus recuerdos. Vemos, pues, unas diferencias de raíz entre él y su cuidador por lo que se refiere al uso voluntario de la memoria. Sin embargo, respecto al recordar hay algo que une al amnésico y al memorioso. Es algo que apunta a la repercusión de la memoria y del olvido en el fondo de la persona.

Los animales pueden olvidar, porque ya poseen el instinto para sobrevivir. Los humanos también somos animales y poseemos instintos. Pero el humano es el ser que no puede olvidar. Por más tierra que le echemos encima, el recuerdo de un modo u otro permanece, como ciertas manchas de humedad, porque el agua sigue amenazando ahí detrás. O como esa curiosa pintada, en lo alto de una pared exterior de la cafetería de la Facultad de Filosofía de la Universidad Complutense de Madrid, en que han sobrevivido, después de ocho décadas, las palabras «Viva la República», escritas mientras el edificio era rodeado por el ejército fascista. Son unos signos indelebles, como tantos recuerdos que no es posible olvidar. Nuestra amiga Helena Gomà ha fotografiado el piso que ha quedado vacío después de la muerte de sus queridos abuelos paternos, dos conocidos humanistas, Francesc Gomà y Eulàlia Presas. Antes de ya no poder volver a él, y como un ejercicio de arte y nostalgia, ella ha reseguido con la cámara todos sus rincones, enfocando los blancos aparecidos en las paredes tras la retirada de muebles y cuadros. Por lo menos quedará el recuerdo de la vida transcurrida allí a través de este reportaje, que piensa editar, y cuyo álbum pasará a los descendientes de la fotógrafa y de éstos a algún archivo o coleccionista. El piso vacío se cerrará y cambiará de dueño, pero su memoria, y la de los que lo ocuparon, no se vaciará. Resistirá mucho tiempo. Si son recuerdos, no se olvida.

Porque al ser humano no le es posible olvidar. Su memoria es algo más parecida a aquella esfera compacta que imaginaba, al hablar del Ser, el viejo Parménides, que a la imagen del río que fluye con aguas siempre distintas, de su contemporáneo Heráclito, para hablar del Devenir. No podemos olvidar, aunque a veces queramos o debamos hacerlo. Todo permanece, en lugar de que todo cambie. No es posible desprendernos de esa esfera compacta del recuerdo que rueda a su capricho en el fondo de la mente. Por eso, un «derecho al olvido» es absurdo y un «deber de olvidar» es inútil e incluso peligroso.

No obstante, la tentación es olvidar. «O teach me how I should forget to think»: enséñame a dejar de pensar, le pide Romeo a Benvolio, para poder olvidar aquél a su amada Julieta, según el famoso drama de Shakespeare. Si olvida, y ésa es la respuesta de su primo, Romeo se hará libre y podrá fijarse en otras muchachas (Acto I, escena 1). Una relación entre dos puede requerir olvidar; igual que la convivencia de todos en la ciudad exige olvidar las diferencias de origen y aprender a vivir juntos, según Aristóteles (Política, 1319 b 19). Y uniendo lo personal y lo comunitario, dice Nietzsche en su Segunda consideración intempestiva (capítulo 1): «Es del todo imposible poder vivir sin olvidar». Si toda nuestra vida fuera recuerdo, no habría en realidad pasado y futuro; todo sería un constante presente. Cuando a decir verdad lo que necesitamos es no sólo recordar, tanto para el individuo como para la comunidad, sino también olvidar, sostiene Nietzsche. El olvido, respecto al recuerdo permanente, es como el sueño a la vigilia o el descanso al trabajo.

Necesitamos estos vacíos para asimilar lo pasado y hacer espacio y dar un tiempo a lo futuro. Estar siempre recordando es estar condenado a percibir un hecho tras otro y a vivir, así, inmersos en un devenir constante. Es, dice el mismo pensador, la «enfermedad histórica». Como nosotros podríamos hablar hoy de la enfermedad informativa o mediática y de la adicción a las redes sociales: son una inmersión en otro presente continuo. En un «devenir», y una privación, pues, del «por-venir». Poder olvidar es un fármaco contra esta enfermedad, la del «fardo invisible y oscuro», dice Nietzsche, de estar pendiente de todo y no olvidarlo. Ocurre que con este obstáculo ni siquiera puede haber acción y, por descontado, se haría difícil la felicidad. Por eso el hombre cree imposible poder vivir sin olvidar. Y deseamos olvidar: como Romeo, o los que buscan convivir en la ciudad, según Aristóteles, o el que necesita olvidar como un consuelo o un recurso de supervivencia. Aunque, en el fondo, no podamos olvidar. Si nos quejamos de la tiranía de la memoria, de esos recuerdos que bloquean el seguir adelante y que sólo el olvido parece liberarnos de ellos, más nos quejaríamos de la tiranía del olvido, la que nos ha liberado momentáneamente de la pesadilla, pero va a permitir que se produzca otra vez. Con el recuerdo, ciertamente, no dejamos de pensar en el mal —para los judíos, por ejemplo, la destrucción del Templo, el Holocausto, el hijo caído en la guerra—, pero con el olvido podemos repetir el mal. Obviamente es peor esto último, y por eso la evolución y la cultura nos preparan para el recuerdo, más que para el olvido. Éste nos libera de la pesadilla, pero aquél nos salva de lo que la provocó.

Una especie de término medio entre el olvido y el recuerdo, como si eso se tratara de un equilibrio deseable, es lo que Gabriel García Márquez narra en su célebre novela Cien años de soledad. La llegada de la pequeña Rebeca al poblado de Macondo provoca la propagación de una «peste del insomnio y del olvido» en el patriarcado de la familia Buendía. Cual epidemia de sarampión, la extraña peste se expande por todos los rincones, de tal manera que las gentes no pueden dormir ni tampoco recordar nada: «… cuando el enfermo se acostumbraba a su estado de vigilia empezaban a borrarse de su mente los recuerdos de la infancia, luego el nombre y la noción de las cosas, y por último la identidad de estas personas y aun la consciencia del propio ser, hasta hundirse en una especie de idiotez sin pasado». El insomne lo ve todo, está despierto con los ojos abiertos; pero no retiene nada de todo aquello que mira y ve. Lo cual provoca en seguida la angustia de José Arcadio Buendía, que advierte el peligro de una situación tal para la supervivencia y la armonía de su pueblo. Está convencido de que el verdadero problema no es la imposibilidad de dormir, pues el cuerpo de sus vecinos no siente cansancio alguno, sino la «inexorable evolución hacia una manifestación más crítica: el olvido».

Entretanto, su hijo, Aureliano Buendía, alarmado por olvidar incluso el nombre del pequeño yunque con el que trabajaba, decide etiquetar todos los objetos de su alrededor con la palabra respectiva y así lo impuso al resto del pueblo: «Con un hisopo entintado —cuenta el escritor— marcó cada cosa con su nombre: mesa, silla, reloj, puerta, pared, cama, cacerola. Fue al corral y marcó los animales y las plantas: vaca, chivo, puerco, gallina, yuca, malanga, guineo. La tarea llevó más tarde a los habitantes de Macondo a colgar en la cerviz de la vaca un letrero más explícito que decía: “Ésta es la vaca, hay que ordeñarla todas las mañanas para que produzca leche y a la leche hay que hervirla para mezclarla con el café y hacer café con leche”». Para tal prueba de memorización los Buendía se vieron precisados a construir una máquina de la memoria, con todas esas etiquetas ordenadas en torno a un eje giratorio. Quien no tiene memoria, debe hacérsela de papel.

Pero cualquiera puede darse cuenta, al leer esta historia, que, en realidad, el solitario pueblo de Macondo no quiere curarse del olvido al que está condenado por «cien años de soledad», sino salvar la memoria suficiente para no hacer la vida y la felicidad imposibles en dicho lugar. Se pretende, pues, un reparto equilibrado entre el recuerdo y el olvido. Parecido a esto, el propio García Márquez diría más tarde: «Hay que enamorarse para olvidarlo todo, hacer limpieza y volver a empezar» (La Vanguardia, septiembre de 1995). Sin embargo, dos años antes de morir, cuando contaba 85, el escritor lo había olvidado todo. Padecía demencia senil, y no fue repentina. En marzo de 1996 contestaba al diario El País: «No me acuerdo de nada, ni las caras ni los nombres». Como en Macondo. O en este extraño paraíso, todo olvido, anunciado por el profeta Isaías (65:17): «Crearé un cielo nuevo y una tierra nueva, y nadie se acordará del pasado, ni volverá a pensar en él».

Pero no es posible un olvido total. He aquí la condena que, a pesar de las diferencias ya destacadas, une al paciente de alzhéimer y a quien le cuida: que aquél está condenado al olvido y éste al recuerdo, justo a no poder olvidar. Son como dos lados de un mismo drama humano, el de la herida del vacío, de lo que ya no puede suceder, y el del peso de todo lo sucedido. Cada uno está enfermo de lo suyo, pero ambos tienen tocado el fondo de su persona. Y, sin embargo, ante el alzhéimer parece querer buscarse también el olvido, más allá del que ya sufre el paciente. En la relación con éste se activa una moral inconsciente del olvido, igual que hacemos ante otras enfermedades y, en muchas ocasiones, después de la muerte de un familiar. Más pronto que tarde ya no se habla del enfermo crónico o del desaparecido. Entonces es su muerte eterna.

Las causas de este silenciamiento pueden ser muchas: acabar con el dolor, mantener la discreción, el temor a un recuerdo inoportuno, la incapacidad para rememorar, o creer que lo respetuoso con el enfermo o el finado es precisamente el silencio, y no se hable más del asunto. Ya se sabe que éste es un mecanismo de asimilación del trauma. Sin embargo, no contar la vida del otro, ninguna de sus historias, cuando él o ella ya no pueden hacerlo, es no tener en cuenta a esta persona. La sociedad se cuida de propagar las palabras, pero también de extender el silencio. Pero este desierto de manifestaciones sobre la persona que hasta hace poco comía y reía con nosotros es como agravar su enfermedad o enterrarla por segunda vez.

El sujeto está ahí, pero se le trata como un desaparecido. O ya no está, pero su historia se calla: es como si no hubiera existido. No tuvo historia, ni está en ella. El hogar puede ser una tumba y la ciudad un gran cementerio. Y, en cambio, llamamos a aquél «familia» y a ésta «sociedad». Lamentamos que este ser perdiera la memoria, pero la verdadera enfermedad del no recordar es la nuestra. Al final, el olvido que no es enfermedad está más extendido y es más lamentable que el olvido que sí es enfermedad, como el alzhéimer.

La relación con el paciente de este mal plantea la importancia del recordar por otro. El familiar o cuidador actúa y decide en sustitución de éste. Él o ella, amnésicos, nos habían confiado su voluntad y su memoria para nosotros proceder por ellos. Legítimamente creemos que continuarían haciéndolo para no desaparecer del mundo. Desde esta confianza, nos hacemos portadores de la memoria del otro y representantes de su persona.

Nuestra memoria e identidad personal son ahora una parte de las suyas. Asimilamos lo que fue suyo y se lo devolvemos. El otro tiene lo suyo y lo mío. La narración, contando quién era, permite y ejecuta esta transferencia de retorno. El otro no ha desparecido. Vive también porque lo contamos.

15
Enseñanzas de una enfermedad

De la enfermedad también se aprende. En principio, se aprende de todo. Pero mejor no esperar a estar enfermo para poder aprender de eso. Existen muchos otros motivos y ocasiones para hacerlo. Queremos aprender, pero no queremos estar enfermos. Pero si lo estamos, siempre, al final, se aprende algo.

Justo al empezar a escribir este último capítulo del libro hablamos con un médico de familia. Es una mujer que atiende cada día a numerosos pacientes en un centro público, entre los cuales hay quienes presentan un cuadro clínico de mal de Alzheimer y aquellos que muestran una depresión u otra enfermedad neurodegenerativa. Le preguntamos a esta doctora sobre el hecho de que algunos especialistas describan al enfermo de alzhéimer como a un «fantasma» de sí mismo. «¿No le parece eso desproporcionado?», le inquirimos.

Lejos de criticarlo, la doctora lo suscribió, añadiendo en seguida que es principalmente la familia quien lo ve así. Y recalcó la tremenda situación que se crea en un hogar cuando uno de sus miembros presenta este mal. «Sobre todo —añadía—, si no pueden contratar a un cuidador». Hemos, pues, de reconocer que el alzhéimer es una enfermedad devastadora, tanto del paciente como de sus acompañantes. A uno le consume la personalidad y a los otros el ánimo y la fuerza física, además de su tiempo. Es comprensible que algunos perciban este síndrome como un castigo, casi comparable a los que sufre el personaje de Job en la Biblia. Piénsese en aquella situación en que el enfermo, ya de edad avanzada, vive solo o con una sola persona de su misma edad, y que además carecen de medios económicos.

Se comprende entonces que muchos hablen del «drama» del alzhéimer. Tanto por lo que respecta al enfermo como por lo que representa en su inmediato entorno. Este drama es real, pero habría que quitarle contenido trágico a la situación. La enfermedad, como la vida, no es comedia ni es tragedia. Bien examinada, cada etapa de la vida puede ser concebida como una especie de drama correspondiente a la edad y la situación personal por la que se atraviesa. Hablamos de los traumas de la niñez, de los conflictos de la adolescencia, de la frustración de los jóvenes, de las crisis de la madurez y de la soledad de la vejez. Pero cualquier edad presenta alguno de estos pesares. Dentro de cada edad hay un desfase u otro. No es exclusivo de ninguna. Y no es, por definición, más dramática la enfermedad, por ejemplo, el alzhéimer, que el no estar enfermo, ni más dramática una edad, como la vejez, que cualquier otra etapa de la vida. Todo es dramático hasta cierto punto, y este punto es el que pone nuestra interpretación.

Una tercera parte de los mayores de 85 años padece alzhéimer. Un 10 % de personas de 65 años ya lo presenta. El mal de Alzheimer está asociado con la gente mayor y la vejez, aunque la edad no es la causa de dicha enfermedad. Pero ésta es otra ocasión para que se continúe con el tópico de la vejez como una fase de «envejecimiento» del individuo y de su fondo personal. En Occidente la vejez ha perdido el carácter de excepcionalidad que tenía hasta hace apenas un siglo. Se ha prolongado y mejorado la vida, pero a la vez se la ha banalizado, con nuevos estereotipos; y hasta estigmatizado, en lugar de mantenerse el respeto hacia las personas de mayor edad. Se sigue percibiendo este período de la vida, la vejez, como un tiempo improductivo y de irremediable marcha atrás, en lugar de como otra fase más de la vida y de actividad, aunque con otros recursos y manifestaciones. Se hacen viejos las células y los tejidos del cuerpo, pero no la persona en sí misma, que puede decir, si así lo siente y con razón, que espera llegar a anciana sin haberse hecho vieja. Es decir, sin haber envejecido su alma. El rolling stone Keith Richards lo dice al final de un vídeo sobre su biografía: «No me hago viejo: evoluciono».

Cuando nos referimos al hecho de «envejecer» lo hacemos con una gran carga de subjetividad. Y de arbitrariedad, también, cuando decimos que alguien «envejece bien» o «envejece mal». Habría que saber cuál es la vara de medir, y también en esto no todos tenemos el mismo patrón. No ha de extrañarnos, porque al respecto de lo que sea «tener salud» ni siquiera hay unanimidad en la medicina. Para muchos médicos vale simplemente la declaración de «encontrarse bien». Esta imprecisión a la hora de valorar se ve también al estar en contacto con un enfermo de alzhéimer: de un mismo sujeto unos dirán que lo han visto «bien» y otros «fatal». Ocurre así en el propio círculo familiar, según el grado de proximidad y contacto con el paciente. Quien más le quiere es quien más destaca la salud y el ánimo de éste. Coincidiendo sobre la pérdida de facultades, unos la verán como «limitación» y otros como «desaparición» de éstas.

Nuestra última reflexión se centra en qué cosa se puede concluir humanamente de la experiencia del alzhéimer. Dejamos las consecuencias de otro tipo para los especialistas. Pues todo en la vida es experiencia y toda experiencia conlleva una enseñanza que puede servir para el resto de la vida. Pero, a decir verdad, nada nos «enseña» por sí mismo. Todo depende de si se quiere o no sacar una conclusión de lo experimentado, de la forma en que se ha extraído ésta y de la calidad de la conclusión. Para determinadas conclusiones más hubiera valido no haberlo intentado; otras, en cambio, parecen sensatas y útiles. Mientras, nuestro paciente de alzhéimer se pregunta por qué a él, y cuál puede ser el mensaje o posible sentido de su dolencia, de la que de ninguna manera es responsable. Pero no halla ni hallará respuesta. Y es que nada, ni tampoco la enfermedad, «enseña» por sí mismo. La enseñanza de cualquier cosa no viene de su mano; la sacamos nosotros, si estamos dispuestos a pensar y dar vueltas sobre el asunto. Así también ante la enfermedad, cualquiera que sea nuestra ubicación frente a ella: paciente, familiar, cuidador, sanitario, o como mero observador.

De la enfermedad lo primero que entresacamos es que no sirve para nada. En ella misma no hay utilidad ni sentido. Todo lo que, de entrada, podemos decir de estar enfermo es que entraña dolor y sufrimiento. También que acentúa el aislamiento del paciente y representa un gran esfuerzo para la familia. Lo demás son conclusiones que dependen del cristal con que se mire. Para unos, el dolor nos hace más sabios y el sufrimiento más dignos de admiración. Pero para un fin u otro no hacía falta estar enfermo: busquemos el bien por medios buenos, dijeron los filósofos epicúreos. Para otros, dolor y sufrimiento son, por lo contrario, aborrecibles y un motivo para rebelarnos contra ellos. El filósofo Salvador Pániker, en el libro Adiós a casi todo, escrito desde los achaques de la vejez, se reafirma en que «la enfermedad es el Mal». Pero, en cualquier caso, al absurdo de un mal sobrevenido e involuntario como es la enfermedad no le podemos añadir otro absurdo, el de pensar que es una condena personal y además injusta. Rebelarse es aún peor, dijeron, después de Epicuro, los filósofos estoicos. Mejor es, pues, evitar ambas interpretaciones extremas —sumisión o rebeldía— ante la llegada de todo mal tiempo para la salud.

Aunque la enfermedad del alzhéimer, como cualquier otra, no contenga en sí misma ninguna enseñanza, sí puede ser la ocasión para que reflexionemos sobre su impacto y podamos afrontarla mejor. El paciente ya no lo puede hacer. A diferencia de otros enfermos, el de alzhéimer no puede de ningún modo hacerse más sabio con su enfermedad. Ni obsesionarse en pensar que es un mal que no tiene sentido; se ha librado por lo menos de esto. En cambio, para otra clase de enfermos este pensamiento, el de la falta de sentido de su situación, puede ser tan insoportable como la propia enfermedad.

Si se trata de sacar alguna enseñanza del alzhéimer, lo primero que nos viene a la cabeza es algo muy elemental, pero no por ello menos importante: que nuestra existencia es perecedera, efímera y contingente. Esto es, que además de vivir por un tiempo limitado, dicho tiempo es y se nos hace breve; y que además de breve, nuestra existencia está expuesta a lo imprevisible, como pueden ser un accidente, la enfermedad o una muerte prematura. La intrusión del alzhéimer en casa nos recuerda de golpe todo esto. No habíamos pensado en ello. El impacto es mayor cuanto menos prevenidos estamos sobre lo vulnerable que es nuestra vida y de lo que puede ocurrirnos cualquier día. La ignorancia o el desentendimiento tienen sus consecuencias.

Una segunda reflexión a propósito del alzhéimer se desprende de la anterior. Si la vida es efímera, y cualquiera es un potencial candidato a sufrir la desgracia, es entonces razonable, y sobre todo muy propio de nuestro natural deseo de felicidad, valorar el hecho de estar vivos, abiertos a percibir la propia existencia —ningún otro cuerpo en todo el universo puede hacerlo— y gozar del estado de salud y consciencia en que nos encontramos. Ser feliz no es lo mismo que estar satisfecho y contento. Muchas cosas nos hacen descontentos e insatisfechos, pero no nos deberían privar del deseo y del derecho a la felicidad. Ser feliz es gozar de un estado más o menos constante de plenitud personal y paz interior. Es la íntima y continua sensación de sacarle provecho a la vida y pensar que ésta vale la pena. Por eso, más que tener lo que uno desea, es mejor desear lo que uno tiene: la vida, la consciencia, la sensibilidad, el vínculo con los demás. Desear es justo lo que nos hace ver y querer un estado de felicidad, y es ya una buena parte de dicho estado. Así, aunque estemos tristes o descontentos por algo esto no nos debería robar la felicidad, esa música de fondo de la vida que los ruidos ajenos no consiguen alterar.

La enfermedad nos hace descubrir lo penoso de la existencia, pero también lo maravilloso de ella. El recuerdo resiste más de lo que parece y de lo que creemos, y es mejor recordar tiempos pasados vividos con plenitud que aquellos con sufrimiento de lo malo o sin consciencia de lo bueno que ya teníamos. Por eso es de lamentar profundamente que nuestra memoria selectiva acabe borrando incluso los buenos recuerdos cuando ella se había propuesto hacer desaparecer los malos, por ejemplo, a propósito de una ruptura de pareja, tras una amistad o una experiencia laboral con final infeliz o al pensar en nuestra adolescencia, que algunos recuerdan como una etapa más bien complicada de su vida. Al final el sujeto se acostumbra a olvidar incluso lo bueno, en una especie de «alzhéimer voluntario» sin motivo ni beneficio alguno. No hay razón para dejar ciertos recuerdos buenos fuera de la cuenta total de buenos recuerdos. Al fin y al cabo, lo que hace valiosa a una vida no es poseer tal cosa material o tal potestad o mérito, sino la vida misma y su recuerdo: vivirla, cómo es vivida y con quién la compartimos y la recordamos. Contra la ley general de la pérdida de la memoria, la misma naturaleza parece compensarnos con la ley de que sean los recuerdos más bellos y enraizados aquellos que tarden más en desaparecer. Porque vivimos de ellos hasta que se apaga la última llama del cerebro. A esta oscuridad llegamos todos, se tenga o no alzhéimer. Pero nunca podremos descartar que, por la fuerza de la memoria retrógrada, la de lo antiguo, el resplandor de un recuerdo que parecía dormir en la sombra se haga presente pronto y nos acompañe hasta el final: «C’est toi qui dors dans l’ombre, ô sacré souvenir» (Victor Hugo, «Tristesse d’Olympio»).

Cabe decir, en tercer lugar, que el pleno conocimiento del valor de la vida puede conducirnos de modo inmediato, por nuestro natural deseo de felicidad, a replantear nuestra forma de vida si la actual no concuerda con dicha toma de conciencia. Quienes están en contacto con el enfermo de alzhéimer ven cómo a éste se le van cayendo las máscaras que había usado a lo largo de su vida, lo cual nos hace reflexionar también sobre las máscaras propias y la conveniencia de ir quitándonoslas de encima, para recuperar el rostro personal y volver al verdadero. Si uno supiera que con el tiempo padecerá el mal de Alzheimer seguramente cambiaría aspectos clave de su vida. Puesto que éste se trata nada menos que del mal de la pérdida de la memoria, de la personalidad y, al final, de familiares y amigos, porque ya no los reconocerá, es posible que la persona que aún esté sana y sea consciente de ello se plantee, en consecuencia, estar mejor con los suyos, dar un mayor sentido y utilidad a su vida, y desde luego revalorizar la memoria y todo lo que de ella ahora depende.

Si, además, tiene en cuenta que podría llegar a depender absolutamente de otros, puede que se plantee también ser en adelante más responsable con ellos y dejarles las cosas de manera que les ocasione pocos problemas durante la posible enfermedad y le guarden personalmente en un buen recuerdo. En principio, «aprender a vivir» era para toda la vida, pero a menudo las personas no se quieren enterar de ello hasta que un serio revés de la vida se lo recuerda. El alzhéimer empieza a desarrollarse unos treinta años antes de observarse sus primeros síntomas. Por lo cual vale la pena elegir pronto una vida saludable y armoniosa con los demás. En este «aprender a vivir» desde un buen comienzo es importante poner también todos los medios para evitar sufrir enfermedades o, por lo menos, paliar sus efectos, llevando una vida físicamente equilibrada, placentera, intelectualmente activa, lo más autónoma posible y siempre sociable. Tienes que ser tú, pero no ser sólo tu yo.

La estimulación constante de todas nuestras facultades, sin caer en los extremos del exceso o del defecto, es la mejor prevención contra un posible sufrimiento futuro. Si le preguntamos a alguien que cree tenerlo todo cuál es la primera cosa a la que no renunciaría jamás, es probable que diga, si no es un psicópata, que al cariño y la amistad. Tener en cuenta que un día u otro vamos a depender de ambos bienes les añade un valor práctico a su valor de por sí inmaterial. The End, la última canción que grabaron todavía juntos los cuatro miembros de The Beatles, se cierra con unas palabras que vienen ahora muy a propósito: «And in the end, the love you take is equal to the love you make». O en otras palabras: quien no siembra, no recoge.

Todavía hay otra enseñanza, la cuarta, que podemos relacionar con el impacto personal del alzhéimer y de cualquier otra seria enfermedad. Se trata de ir conociéndose mejor a uno mismo, lo que conlleva: darse cuenta de los propios límites, acostumbrarse a las barreras que no se pueden saltar y despejar aquellas otras que uno mismo se pone, como el egoísmo o el cierre de la sensibilidad. Ser, en definitiva, más humildes. No nos podemos quejar de que el enfermo «ha cambiado y ya no es el mismo» sin reconocer que uno mismo también ha cambiado y ya no somos quienes éramos. Y que el olvido forma parte de la vida y a veces hasta es bueno: «Saber olvidar; más es dicha que arte», aconseja Baltasar Gracián en su Oráculo manual, § 262. Pero lo que no podemos evitar es que el cambio del otro es algo que sucede mientras dura el cambio de uno mismo, lo cual ha de reconocerse con realismo y plena aceptación. La presunción y toda vanidad son tiempo perdido cuando nos enfrentamos a la fatalidad de un mal incurable como el alzhéimer. Cualquier enfermedad nos hace abrir más los ojos y poder entonces dar la razón al poema «La marioneta» de Johnny Welch, tan lleno de sabiduría: cuántas cosas no haría, dice, «… si Dios me obsequiara un trozo de vida».

Ya hemos razonado antes que ni la persona es sólo su memoria ni el yo se halla en el centro de la persona. Una felicidad egoísta no es felicidad. Quien reúne las condiciones para ser feliz es precisamente aquel o aquella que es más feliz cuando ve felices a los demás. Y menos feliz cuando no los ve así. Pero las formas de vida actuales en la gran ciudad no acompañan mucho a ello. La individualización masiva, la competencia entre individuos, la incomunicación, la ansiedad, el miedo, obstaculizan la expresión libre y solidaria de la personalidad. Estos y otros factores —sedentarismo, estrés, mala dieta, tabaco, alcohol, drogas, aislamiento digital— influyen sobre la salud neurofisiológica a cualquier edad y no se descarta que también en la aparición del síndrome de Alzheimer y la forma, después, de sobrellevarlo.

El historiador Javier Tusell publicó, poco antes de morir a causa de una leucemia: «La enseñanza más importante que se recibe de la experiencia de la enfermedad es la de la solidaridad». De ahí que el apoyo, sobre todo, de la familia sea de un valor inestimable en este trance. De alguna manera el paciente puede llegar a percibir algo positivo con su enfermedad, y es la solidaridad del personal sanitario, de los cuidadores y muy en especial de la familia. Porque hoy parece claro que ésta es antes que nada una unidad de sentimiento protegida por un contrato tácito, y que este sentimiento son el amor y el cariño. Nada mejor que eso puede esperarse de una familia, en la salud y en la enfermedad. Y dicho contrato, basado, pues, en el afecto, es el compromiso de convivencia por el que se ayudan unos a otros. La familia es una suma de afecto y de interés; pero este interés es sólo —y nada menos— que el interés por mantener una convivencia en el amor. En ocasión del alzhéimer se va a poner a prueba la fuerza de esta unidad básica de convivencia que es la familia, a la vez que se intensificará la relación entre cada uno de sus miembros y el paciente. John Bayley, en el citado libro Elegía a Iris, confiesa que durante el alzhéimer de su mujer, y aun en medio del desorden y los cambios de humor de ella, sintió más que nunca la proximidad entre los miembros de la pareja: «Lo que importa es que a ella le gusta oírme hablar de los pájaros. Los pájaros deben ser sólo una parte —una parte que va y viene— del yo mío que siempre está con ella. Antes yo estaba fuera de ella, era una realidad independiente de Iris, de su mente, de su fuerza vital y creadora. Ahora no es así. Ahora siento que nos hemos fusionado».

La familia apoya al paciente, y los demás —terapeutas, equipos asistenciales, sociedad— deben apoyar a la familia. Pues la dedicación de ésta a su pariente enfermo es de tal intensidad física y emocional que acaba dejando extenuados a sus miembros. A menudo éstos presentan una mezcla anímica de tener mucha moral y, a la vez, de desmoralización, por las escasas esperanzas de conseguir frenar la enfermedad. Es muy doloroso sentir que un esfuerzo personal es al mismo tiempo necesario y a la larga baldío. Por ello, la familia necesita también del apoyo de los profesionales de la salud, que han de ayudarle a saber cómo proceder mejor, prestarle los medios necesarios a este fin y guiarle para que ella misma no caiga enferma por agotamiento.

Hemos dicho que una enfermedad no enseña nada por sí misma, pero sí la manera en que es percibida y la tratamos. Eso puede dar pie a alguna lección. Puede pensarse entonces el alzhéimer como una oportunidad para confirmar que la vida humana es una vida que se vive en comunidad. De hecho, es así en la mayoría de hogares donde se cuida a un paciente que, de otro modo, sin este cuidado, sería tratado como un desconocido.

La entrega de la familia y de los responsables de velar constantemente por el enfermo muestra que el cuidado de las personas con alzhéimer tiene una clara significación moral y hace creíble el valor de la vida en comunidad. La enfermedad enseña simplemente mostrando. Es admirable ver luchar a familiares y cuidadores a favor del bien del otro y a costa del bien propio. Porque, a veces, el enfermo se vuelve un tirano insoportable o simplemente nos hunde con su imagen en la impotencia.

Y es tanto más admirable esta entrega cuanto que el paciente no lo puede agradecer ni reconocer, y que sabemos de antemano que esta lucha acabará, se haga lo que se haga, en fracaso. Pero el sacrificio no habrá sido en vano. Ha ayudado a vivir con el mejor de los fármacos: el amor. El fracaso anunciado ha cambiado de signo. Ahora se ve distinto. No hay tal fracaso.

El alzhéimer ha acabado con el conocimiento, pero no ha podido con la sensibilidad: los sentidos, las emociones, los sentimientos. La sensibilidad siempre está activa: Perpetuo sentimus, escribió Lucrecio hace dos milenios. Nuestra especie es sapiens, pero como casi todas las demás es también —y ante todo— sentiens.

Augusto, el personaje de la novela Niebla, de Miguel de Unamuno, vive, como el enfermo de alzhéimer, embozado en la inmensa niebla de pequeños incidentes que es la existencia humana. «Durante años —confiesa— he vagado como un fantasma, como un muñeco de niebla, sin creer en mi propia existencia».

La niebla es su condición, pero el amor, reconoce Augusto, es lo único que la disipa. Como en el alzhéimer.

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Norbert Bilbeny (Barcelona, 1953) es autor de diversos libros sobre filosofía y ética. Es profesor, desde hace más de cuarenta años, de la Universidad de Barcelona, donde es catedrático de Ética, coordinador de un máster sobre ciudadanía y derechos humanos, preside el Comité de Ética y fue decano de la Facultad de Filosofía. Es miembro de la Real Academia de Ciencias Morales y Políticas. Obtuvo el premio Anagrama de ensayo con la obra La revolución en la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital, y ha impartido clases y conferencias en varias universidades extranjeras. Colabora regularmente en La Vanguardia desde 1985. En su juventud se preparó para iniciar la carrera de Medicina, pero finalmente se inclinó por la de Filosofía, de la que es doctor y premio extraordinario de carrera. Ambas vocaciones pueden descubrirse en el presente libro.