Hoy, mañana, ayer

Hoy, mañana, ayer

Antonio Herrera Merchán

Hoy, mañana, ayer

Antonio Herrera Merchán

Esta obra ha sido publicada por su autor a través del servicio de autopublicación de EDITORIAL PLANETA, S.A.U. para su distribución y puesta a disposición del público bajo la marca editorial Universo de Letras por lo que el autor asume toda la responsabilidad por los contenidos incluidos en la misma.

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© Antonio Herrera Merchán, 2019

Diseño de la cubierta: Equipo de diseño de Universo de Letras
Imagen de cubierta: ©Shutterstock.com

www.universodeletras.com

Primera edición: diciembre 2019

ISBN: 9788417926113
ISBN eBook: 9788417927103

Al cambio

Este proyecto y su idea principal respecto al colectivo de personas con síndrome de Down han sido presentados a Down España, familiares y al propio colectivo protagonista en el Encuentro Nacional de Familias de Down España, celebrado los días 6-9 de diciembre de 2017. Todos ellos han mostrado literalmente su apoyo y han considerado su contenido y argumento muy interesantes para el colectivo social de las personas con síndrome de Down.

Sinopsis

Luis camina con una nota inquietante sobre un descubrimiento científico que hará cambiar la historia de la humanidad, la ciencia y la propia evolución. Los periodistas Pablo y Sofía son invitados a casa de Manolo, investigador responsable de esa nota y ese descubrimiento. Encerrados en esa casa, a voluntad propia, se enfrentarán contra Manolo, contra sí mismos y contra la sociedad.

Una mezcla de absoluta y negra realidad sobre las personas con síndrome de Down, basada en una realidad científica actual y una ficción no tan lejana, te hará plantearte quién eres o cómo quieres ser. Te hará reflexionar sobre los conceptos de la felicidad, la libertad de elección y el respeto, hacia ti mismo y hacia los demás, y los límites que se están abordando en la actualidad en el campo de la ciencia y la bioética.

Capítulo I
Del desinterés a la llamada

Luis iba caminando de redacción en redacción y no podía dejar de pensar en lo que estaba a punto de comunicar. Era un descubrimiento histórico que lo cambiaría todo. Solo esperaba que no se estuvieran equivocando en la manera en la que lo estaban llevando a cabo. De hecho, esa también había sido una de las principales preocupaciones del Dr. Manuel Hernández.

La tarea que le había encomendado el investigador no estaba teniendo mucho éxito. En ninguno de los medios de comunicación habían sido recibidos ni él, ni el papel, con una pizca de interés. Pero así es como le manifestó el Dr. Hernández que deseaba que se hiciera.

Aquel día en el que todo había cambiado, en el despacho de la Universidad de Córdoba, el investigador miró a Luis para decirle muy claro:

—Luis, pienso que la sociedad no está preparada para esto; quizás sí lo estén algunos individuos, de manera única y bajo determinadas circunstancias. Pero otras personas tendrán una opinión totalmente contraria y desconozco cómo van a reaccionar. El día en que lo difundamos, es muy posible que nos enfrentemos a situaciones que no hemos previsto.

En aquel momento, Luis no supo cómo reaccionar. Sinceramente, él creía que estaba exagerando. Un científico como él vivía tan comprometido y tan vinculado con su investigación, que ésta podía llegar a nublar el sentido real de las cosas. Meses después del gran último resultado, Luis seguía sin vislumbrar con claridad hasta qué punto el investigador tenía razón.

Luís llevaba trabajando con él más de tres años y desde el primer día intuyó que era una persona excepcional. Se podía considerar un excéntrico, una persona con pocas amistades verdaderas, un humano controvertido y problemático. Pero también destacaba por ser un idealista, un hombre con fuertes convicciones morales y con una mente privilegiada.

Así que cuando decidió hacer público el descubrimiento a bombo y platillo, informando primero a la prensa y no publicando antes el correspondiente artículo científico en una de las revistas de mayor índice de impacto, no le sorprendió en exceso.

Meses después, ahí estaba, repartiendo una convocatoria de prensa en todas las redacciones de la ciudad.

«El próximo 21 de marzo, a las 12:00 horas, se les convoca en el salón de actos de la Universidad de Córdoba, para comunicarles un nuevo hito científico y médico».

—Demasiado simple, Manolo. No hay nada de información y aparentemente tampoco engancha.

—No te precipites, Luis. Hay que ser humilde y dar a la gente la oportunidad de decidir qué es simple o qué es lo que considera importante— respondió tranquilo Manolo.

El investigador, de sesenta y un años, tenía una barba canosa que rodeaba su mandíbula, unos ojos negros enmarcados por unas cejas muy pobladas y lucía, bien peinada, una melena canosa y corta. Poseía un carácter muy afable y era una persona con clara vocación comunicativa, a la que también le gustaba escuchar todo tipo de conversaciones. Cualquier tema le despertaba interés. Por otra parte, nunca se guardaba aquello que pensaba; no le importaba quiénes eran las personas que estaban delante cuando daba su opinión. Esta característica de su personalidad le había traído más de un problema y también algún que otro elogio.

Escuchar al Dr. Hernández siempre era contradictorio, aunque él nunca pretendía serlo y tampoco se percataba de sus profundas contradicciones. Por una parte, él mismo había tomado la decisión de difundir este avance de una manera excepcional pero, por otro lado, le quitaba al asunto toda la importancia que él mismo le había otorgado.

Luis respiró, se rearmó de ánimo y firme entró en la redacción. Se topó con un montón de periodistas que iban y venían, parloteando entre ellos. Otros trabajaban frente a ordenadores con miles de documentos, aparentemente desordenados en los escritorios. Nadie parecía haberse fijado ni lo más mínimo en su presencia. Sintiéndose igual que el hombre invisible, continuó andando unos pocos pasos hasta que se cruzó con un señor de mediana edad que parecía estar bastante ocioso. Sabía que no podía dejar escapar la oportunidad de entablar conversación.

—Buenos días— se dirigió a él con tono aséptico pero amigable.

—Buenos días, chaval. Dime, ¿qué quieres?— le contestó el hombre, girando la cabeza hacia otro lado mientras terminaba la frase.

En aquel momento, Luis estaba haciendo su segunda estancia postdoctoral y tenía treinta y seis años. Había trabajado en tres laboratorios diferentes, con sus respectivos jefes, y había disfrutado de su postdoctorado durante tres años en Estados Unidos. En resumen, tenía cierta experiencia y había tratado con muchas personas de lo más variopintas y extravagantes. Aunque Luis aparentaba menos edad de la que tenía estaba cansado de que lo trataran como un crío y con esa irritante actitud de cierto desdén. Ese «chaval» no le había hecho ninguna gracia.

—Hola. Mi nombre es Luis, trabajo para el Dr. Manuel Hernández de la Universidad de Córdoba. Traigo una nota para el director del periódico sobre una conferencia de un avance científico de su departamento. ¿Puedes decirme dónde puedo encontrar al director?

—Espera, espera, chaval— le cortó el amable periodista antes de que pudiera proseguir.

Luis ya intuía lo que iba a pasar a continuación; no era la primera redacción en la que le ignoraban descaradamente.

— ¿Una nota para el director? ¿Un avance científico? Creo que te has equivocado de edificio— le espetó mientras, con un ademán muy evidente, le invitaba a salir.

Luis ignoró las intenciones de echarle que, por supuesto, ya se esperaba. La ciencia y sus avances nunca han tenido la importancia que se merecen en estos canales de información. ¡Así nos va!

En ese momento, justo detrás de Luis apareció un hombre al que todos parecían tenerle respeto, pero que a su vez mostraba un halo de sencillez y cercanía, que parecía no ser recibida con agrado por todos los presentes. Ya se sabe que no a todo el mundo puedes caerle bien.

Luis estuvo rápido de reflejos y no perdió la oportunidad.

—Perdona ¿podría darte esta nota que el Dr. Hernández de la Universidad de Córdoba quiere hacer llegar a todos los directores de medios de la ciudad?— intentó ser rápido pero entendible.

Efectivamente, ese señor era Pablo Ruiz, el director del periódico. Luis había dado totalmente en el clavo. Tras un escueto saludo, le entregó la nota. Pablo la cogió y la leyó mientras fruncía el ceño a cada palabra. Luis no era capaz de diferenciar si su rostro mostraba un gesto molesto o interesado.

—Acompáñame al despacho Luis, no tengo mucho tiempo pero quiero que me aclares el tema un poco más. Si te parece me gustaría que también le cuentes más detalles a mi compañera Sofía. Dame un minuto para que la llame. ¿Te apetece un café o agua?

Mientras, Luis se dio cuenta que Pablo era la única persona que había mostrado algo de interés en él y en la nota del Dr. Hernández. En todos los demás periódicos, seguramente, la nota había terminado arrojada a la basura.

—Agua, por favor, a ser posible fresca— Luis intentó que no se le notara su interés. Realmente estaba intrigado por lo que estaba pasando por la cabeza de Pablo.

Las burbujas de aire de la máquina de agua que le estaba sirviendo se abrieron paso en un silencio momentáneo, justo cuando se abrió la puerta del despacho.

—Hola, Sofía. Este es Luis— les presentó Pablo.

La primera impresión de Luis es que Sofía era una mujer más mayor de lo que se había imaginado; no sabría decir cuál era exactamente su edad. Aun así, conservaba una mirada juvenil y despierta que llegaba a atraparte.

—Hola, Luis. Encantada de conocerte. Contadme ¿qué pasa por aquí?— como periodista de ciencia iba al fondo del asunto desde el primer momento.

—No… no sé qué es lo que quieren de mí. Estoy un poco descolocado. —Realmente en ese momento se sentía abrumado y estaba bloqueado.

—Bueno, Luis. Quería preguntarte un poco más acerca de tu nota, no dice mucho más y ha despertado mi curiosidad— le respondió mientras le alargaba la nota a Sofía, que la leyó en segundos y con la misma rapidez se la devolvió a Pablo.

—Lo siento mucho, pero no puedo contaros más— esas eran las instrucciones del Dr. Manuel Hernández.

En ese momento, Luis se percató de que estaba en una encerrona, de la que no había sido consciente, camuflada entre palabras de interés. Ahí estaba. En el despacho de un director de un medio de comunicación que estaba mostrando un gran interés y al que, sin embargo, no podía decir más. Una incoherente situación, a la que le había llevado el Dr. Hernández.

—¡No puedes contarnos más! No entiendo— sonó en un tono en el límite entre la sorpresa y el enfado.

—Verás, Pablo. Soy consciente de lo extraño de este modo de proceder y te agradezco que me hayas atendido pero las directrices del Dr. Hernández son estas.

En ese momento, intervino Sofía.

—Luis, ¿crees que podríamos llamar ahora al Dr. Hernández?— intentó resolver la situación.

—Eh. Sí… Supongo. Pero creo que el Dr. Hernández os dirá lo mismo que yo. Su teléfono es este— le respondió al principio con duda, después con firmeza.

Manolo sabría cómo afrontarlo, al fin y al cabo, era su descubrimiento, pensó Luis para sí.

—¡Perfecto! Intentemos aclarar esta extraña nota— confiado, comentó Pablo mientras marcaba el número de teléfono del Dr. Hernández.

Ninguno de ellos era consciente de lo que iba a significar esa llamada y cómo afectaría en el futuro cercano, ni siquiera para el Dr. Hernández. En una mañana, con una llamada inesperada y que nadie había previsto, daría comienzo todo. El final, nadie lo conocía.

Capítulo II
Primera llamada inesperada

Era una mañana plácida y tranquila. Una mañana normal. Una mañana como cualquier otra mañana. Pero el plan que Manolo tenía diseñado se iba a trastocar de un momento a otro. Todo en lo que Manolo llevaba trabajando durante los últimos años iba a cambiar con esa llamada. Esa llamada que en su origen, como tantas otras acciones que transcurren y suceden en la vida de una persona, era una llamada inocua, inofensiva. Sin embargo, tendría unas consecuencias inesperadas para todos.

Manolo se encontraba en su casa, junto con su mujer María y su hija Lucía. Manolo estaba sentado junto a Lucía en el sofá, mientras María se recostaba en un sillón cercano, muy nerviosa. Todo lo contrario que Manolo, que se encontraba con energía, fuerza y voluntad para seguir con lo que había puesto en marcha.

—Buenos días, hija. Tengo que contarte una cosa— dijo con voz tranquila su padre.

—Buenos días, papá— le respondió, aun con sueño.

—Hija, tu madre y yo queremos hablar contigo y nos gustaría que nos des tu permiso para grabar la conversación. Ya sabes, que soy investigador y creo que todo esto puede ayudarnos a nosotros y a los demás. ¿Te parece bien, hija?— preguntó Manolo mientras retiraba un mechón de cabello de los ojos de Lucía.

—Claro, papá. ¿Ahora?

Antes de que Manolo pudiera contestar sonó el teléfono. Con el primer sonido María dio un respingo.

—No te preocupes, Manolo, yo lo cojo— respondió María.

María se levantó nerviosa a coger el teléfono, no por quién podía ser, si no por lo que habían dejado empezado en el salón con Lucía.

Era el día que habían elegido Manolo y ella para iniciar todo el proceso final. Proceso del que habían hablado largo y tendido, de una manera increíble, por las formas, el respeto, la profundidad y la calma. Eran una pareja única. Y era justo la pareja necesaria para hacer lo que iban a hacer.

—Diga— respondió María con voz quebrada y tragando la poca saliva que tenía en su garganta.

—Buenos días. Soy Pablo Ruiz, del periódico La palabra— respondió sin saber lo que había parado su llamada. Al menos, de momento.

—Estoy aquí con Luis, un investigador compañero del Dr. Hernández. ¿Podría hablar con él?

—Buenos días, Pablo. Un momento, te paso con él.

Para sorpresa de Pablo, María estaba tan abrumada por la situación que había dejado iniciada, que no puso la más mínima resistencia.

María había apoyado y sufrido a Manolo a partes iguales. Sus investigaciones, sus horas de abstracción exclusiva en el trabajo, sus éxitos y su forma de vivir las diferentes experiencias que le ofrece la vida. Muy intensas, de una forma muy idealista y con mucha pasión. Para lo bueno y para lo malo. Ahora estaba inmersa en algo que iba más allá aún del trabajo de su marido y se encontraba en una situación que no era capaz de comprender en su totalidad. Pero ella confiaba en su marido de una manera plena. Había depositado casi su vida completa en él y nunca le había fallado. En ese momento, no iba a cambiar su actitud. Otro asunto eran las miles de dudas que le asaltaban.

—Manolo, llama un tal Pablo Ruiz, dice que es de un periódico y que está con Luis. —Le pasó el teléfono a su marido.

María respiraba más aliviada, ya que se retrasará un poco más esa situación. Aunque habían hablado sobre ella mil veces, aún no sabía si estaba de acuerdo al 100% y, sobre todo, le preocupaba cómo la afrontaría su hija.

—Sí, dime. Soy Manolo.

—Me llamo Pablo, director de La palabra. Estoy aquí con Luis. Me ha traído una nota un poco extraña y queríamos saber un poco más. Tengo el manos libres conectado y te están escuchando Luis y Sofía, la persona encargada de la sección de ciencia.

Mientras Pablo intentaba dar sus argumentos, Manolo escuchaba al otro lado del teléfono con un gesto serio y negando con la cabeza. Le habían interrumpido en su proceder y no estaba centrado, además, eso no estaba en sus planes y no tenía ganas de perder el tiempo. Él confiaba en su escrito y en su gran noticia.

—Hola, Luis. Encantado, Sofía. Agradezco la llamada y el interés, pero creo que Luis os ha dicho ya todo lo que podéis saber— dijo serio.

—¿Todo? —preguntó retóricamente con una sonrisa Pablo—. Solo nos ha entregado una nota con una convocatoria de prensa, sin casi ningún detalle.

De repente, el tono de Manolo volvió a ser el de una persona que controlaba la situación del momento, como era usual. Algo había pasado por su cabeza. No tardó en ponerlo de manifiesto, pero ocultará hasta más adelante lo esencial.

—¿Qué os parecería venir a mi casa y ver lo que estamos a punto de hacer?— les preguntó a Pablo y Sofía.

Luis estaba perplejo ante su propuesta y aún no llegaba a entender cómo controlaría esa situación. ¿Qué se le habría pasado por la cabeza? No paraba de pensar y de hacer muecas mientras no sabía a dónde mirar. Al suelo, al techo. De nuevo al suelo. Se frotaba la cara. No entendía nada.

—Perdona, Manolo, soy Sofía. Yo no tengo ningún problema en pasarme por tu casa pero el director es una persona muy ocupada y además, ¿por qué nos invitas a tu casa si nos has convocado el día 21? —La reflexión tenía todo el sentido y Sofía tenía suerte porque Manolo tenía la respuesta adecuada.

—Te entiendo, Sofía. Solo créeme en lo que digo. Nada volverá a ser lo mismo después del día 21 y vuestro interés e implicación, si decidís venir, podría ser de gran ayuda— sentenció Manolo, que tomando dos segundos para tomar aire, continuó.

—Ni siquiera yo sé cómo será el día siguiente, pero sí sé que cambiará todo. Si queréis, podéis ayudarme a entender qué es lo que puede pasar al día siguiente, viniendo a mi casa. —Con palabras inquietantes y con toda la intención de provocar la respuesta satisfactoria, Manolo lanzó su caña.

Luis estaba escuchando las palabras de Manolo tan atento como Sofía y Pablo. Sabía a qué se refería, pero solo en parte. Lo que no entendía es cómo ellos podían ayudar.

Las miradas de Pablo y Sofía se volvieron hacia Luis buscando una respuesta. Respuesta que no tenía, al menos completa.

—Vale, Manolo. Sofía y yo iremos a tu casa. Solo te pido un favor a cambio. Quiero que me des permiso para publicar cualquier información sobre lo que tratemos esos días, material científico o no. Y el día de la presentación quiero poder hacerte las primeras preguntas. ¿De acuerdo? —Con firmeza en su tono de voz, mostró su aprobación condicionada.

Pablo jugó sus cartas con inteligencia; era difícil decirle que no. Manolo sabía que tenía razón y a la vez, tanto él como Pablo iban a salir beneficiados. Lo que no sabía Pablo, en ese momento, es que él y Sofía también iban a formar parte de los resultados de la investigación.

—Ningún problema por mi parte, Pablo. Lo veo lógico —afirmó sabiéndose más beneficiado del acuerdo—. Luis, también quiero que estés tú presente. Dale los datos de mi casa y nos vemos este sábado. Lo que tengo que enseñaros no se puede mostrar con una simple entrevista. Os ruego que hagáis el esfuerzo de quedaros unos días aquí. Hay espacio suficiente y creedme que no os vais a arrepentir— sentenció con aparente normalidad.

Manolo lo dijo con su tono normal, él no era consciente que su planteamiento, sus palabras, su invitación, no lo eran en absoluto. Pero había provocado la curiosidad de Pablo y mucho. Hasta tal punto, que hizo un pequeño gesto, incomprensible para Luis, a Sofía y seguidamente afirmó.

—Cuenta con nosotros. Estaremos allí pasado mañana e iremos los días que creas oportuno. —Pareció conforme en sus palabras.

Toda esa situación era de lo más extraña para Pablo y Sofía. Sus miradas no dejaban de cruzarse intentando buscar respuestas, situaciones parecidas en las que hubieran trabajado antes. Pero nada parecía venir a su mente. Era algo absolutamente nuevo, extraño y extravagante. Ambos esperaban no estar equivocados aceptando toda esta situación, pero no tenían nada que perder, pasar un par de días en casa de Manolo y ver a dónde les conducía todo esto.

—Perfecto, Pablo. Muchas gracias por tu confianza. No te defraudaremos. Nos vemos pronto. Buen día— se despidió.

—Igualmente, Manolo. Nos vemos pasado mañana. Un saludo—. Colgó el teléfono despacio mientras encogía los hombros mostrando ese gesto de aceptación dentro de una situación, sin aparentemente, otra salida.

Ambos colgaron el teléfono. Pablo, pensativo, se pasó la mano por la cabeza. Manolo volvió con su hija y su mujer con una mirada distinta. María enseguida supo que algún nuevo plan tenía su marido en mente.

—¿Qué pasa, Manolo? ¿Qué estás pensando? ¿Qué querían? ¿Tenía algo que ver con Lucía o con tu investigación?— María seguía nerviosa por lo que minutos antes su marido y ella iban a iniciar.

—Tranquila, María. No te preocupes. Luego te lo cuento. Sabes que jamás te he ocultado nada, pero ahora no es el momento— le respondió sereno.

—Lucía, hija, perdóname. Ve a desayunar con mamá. Luego te veo. ¿Vale, mi amor?— abrazando a su hija.

—¿Es que ya no quieres que hablemos, te has enfadado conmigo?— preguntó con la inocencia de una niña como ella.

—Jamás me podré enfadar contigo, hija mía. —La cogió de los hombros y le dijo mirándola a los ojos—. Corre con mamá. Estoy con vosotras en diez minutos para desayunar juntos.

Lucía se fue hacia la cocina. María quería alguna respuesta más y esperó a que su hija se alejara un poco para preguntar sin ser oída.

—Manolo, ¿no íbamos a empezar a grabarlo todo? ¿Qué ha pasado?— María seguía nerviosa.

—María, tú sabes lo que estamos a punto de hacer y sabes tan bien como yo que no sabemos qué pasará. —Se giró hacia ella y con voz baja intentó seguir argumentando—. Han llamado unos periodistas que nos pueden ayudar a comprender los resultados de la investigación y por tanto, nos pueden ayudar a saber cómo llevar a cabo los pasos finales y acercarnos a la reacción de la masa social. ¿Entiendes? — continuó—. Los he invitado a pasar unos días en casa y empezaremos la última prueba con ellos— argumentó Manolo a María. Ella desde el principio de la investigación siempre había mostrado dudas éticas, morales y sentimentales.

—Manolo, sé que esto ya no hay quien lo pare. Además, es la única forma de saber si estamos haciendo lo correcto o no— afirmó con resignación y dudas.

Ambos estaban inmersos en esta situación que nadie en ciencia había planteado nunca antes. Cualquier duda era razonable. Además, aunque María no tenía la formación científica de su marido, si era una ávida lectora de múltiples temas y, por supuesto, seguía las publicaciones, congresos y charlas que aportaba Manolo.

Así se quedó la mañana, tras la llamada inesperada de unos periodistas a un científico. Continuaba calmada y serena. Pero desde luego, ninguno de los protagonistas de esta historia veía lo que al culminar ese fin de semana iba a suceder.

Capítulo III
¿Dónde nos estamos metiendo?

Inmerso en el ordenador, Pablo estaba buscando en su despacho a qué se había dedicado en los últimos años el Dr. Hernández. Tenía varias pestañas abiertas con resultados de su búsqueda.

Por otro lado, sentada en un pequeño sofá en el despacho de Pablo estaba Sofía, con otro ordenador portátil, buscando referencias bibliográficas, contactos y datos que pudieran aclarar el mar de dudas que la extraña nota y la aún más extraña conversación con el Dr. Hernández habían despertado en ambos.

—Aquí encuentro una de sus últimas revisiones con el título «Inactivación del cromosoma X. Modulación epigenética»— frunciendo el ceño y girando su mirada hacia Sofía.

—¿Cromosoma X, epigenética? No veo que se trate de una línea de investigación puntera en estos tiempos. Sus investigaciones no tienen que ver con cáncer, ni enfermedades raras, ni farmacogenética o inmunoterapia. ¡Qué raro!— sugirió Sofía con un tono muy impreciso.

—Sofía, esta es una revisión publicada por Manolo hace dos años, explícame, ¿puede cambiar mucho en dos años? ¿Y qué es eso de epigenética y lo de la inactivación del cromosoma X? —Su curiosidad iba aumentando. Pablo apostaba por la historia y la noticia, y quería saber todo lo que pudiera para poder sacar más información a Manolo.

Sofía se levantó y cogió un rotulador, le quitó el tapón y se dirigió hacia la pizarra que Pablo tenía en su despacho. Empezó dibujando dos líneas rectas y paralelas.

—Pablo, el ADN es una doble cadena. Estas dos líneas paralelas son esas dos cadenas de ADN. Estas cadenas las forman una multitud de letras A, T, G y C (adenina, timina, guanina y citosina) que se disponen en multitud de combinaciones. Bien, Pablo, ahora voy a pintar estas letras como palitos en ambas líneas, como si fuera un peine—empezó su explicación a Pablo intentando ser lo más didáctica posible.

Sofía siguió dibujando en esas dos líneas separadas. En la de abajo dibujó peines hacia arriba y en la de arriba dibujó peines hacia abajo. Quedando dos peines enfrentados.

—Muchas enfermedades, como el cáncer, se producen porque aparecen fallos en estos peines. Bien porque les falta uno o varios palitos, una de esas letras, o porque hay una letra de más, fallos de grandes trozos del peine, o una letra que no corresponde a la que debería estar. En genética a estos fallos se les llama, de manera general, mutaciones. Una inserción es un nuevo peine, letra, que no debía estar. Una deleción es que se ha borrado una de esas letras.

Estos defectos o mutaciones pueden ser corregidos por mecanismos que tiene la célula, pero si no son corregidos se trasmiten al dividirse la célula y se quedan permanentes, por lo que una vez fijados no se pueden modificar, al menos en humanos. Hay varias enfermedades que se deben a una única alteración de un gen, se llaman monogénicas. Muchas de ellas son enfermedades denominadas raras. —Se giró para seguir explicando y ver cómo iba recibiendo la información Pablo. Sofía explicaba muy bien y sabía nivelar el vocabulario para que se entendiera lo importante—. La epigenética, como indica el prefijo epi, es algo que está por encima de la genética, por encima de estos peines. La epigenética tiene que ver con los mecanismos internos de la célula que modulan la expresión de estos peines, de estos genes. Los activa, colocando señales que hacen que el ADN se abra y sea accesible o los silencia colocando otras señales que hacen que el ADN se cierre y no sea accesible. —Sofía indicó la zona del peine cuyos palitos estaban más separados y luego se fue a la zona donde estaban más juntos, para indicar dos zonas diferentes, una zona activa y otra silenciada.

Pero en este caso Pablo, como puedes ver, estas señales sí son de quita y pon, son modulables por la célula, y, por tanto, sí se pueden modificar y cambiar, al contrario que las mutaciones. —Sofía estaba imparable en su desarrollo.

Pablo estaba ensimismado escuchando la clase magistral para dummies que Sofía se había sacado de la manga en unos minutos. Estaba siguiendo con bastante facilidad lo que Sofía le explicaba y estaba preparado para hacer algunas reflexiones posteriores.

—Pero también existen enfermedades derivadas de un mal funcionamiento de estas señales, de una mala epigenética. A veces la célula activa genes que tenían que estar reprimidos o silenciados en unos tejidos o silencia otros genes que deberían estar activos en otros tejidos, lo que provoca un funcionamiento irregular de ese tejido o célula. —Inmersa en su clase magistral, Sofía estaba absorta y concentrada y casi olvidaba la presencia de Pablo—. Pero en estos casos, al ser modulables, estas enfermedades tienen un tratamiento, ya que algunas drogas dirigen de nuevo las señales a sus posiciones correctas. Por decirlo de una manera más sencilla, coloca bien las señales en sus posiciones, tejidos o células correctas. —Tomó un poco de aire para terminar—. Existen los llamados oncogenes, que son genes en los que se encuentran determinadas alteraciones, cuya consecuencia es el inicio y desarrollo del cáncer y existen otros genes, llamados supresores tumorales, que están implicados en frenar el inicio y el desarrollo del cáncer. Las marcas epigenéticas son las que regulan que unos u otros se expresen donde y cuando deben.

La relación entre epigenética y el cromosoma X es que este cromosoma ha de ser silenciado entero en los hombres, al tener dos copias XX. Hay que silenciar una copia, ya que si no tendríamos un exceso de información expresándose. Este silenciamiento, o al menos la parte más importante, se realiza por medio de estos mecanismos epigenéticos, no por mutaciones— concluyó, ahora sí mirando a Pablo—. Por eso sigo sin entender qué novedad puede haber encontrado en este campo de estudio, ya que está bastante bien descrito. ¿Me estás siguiendo, Pablo?

—Sí, Sofía. Enfermedades genéticas son aquellas que se deben a lo que se llaman mutaciones genéticas y son esos defectos en los peines, que no se pueden cambiar. Y la epigenética es eso que hace que este trozo de peine esté activo, por tanto sus genes se expresen, y que esta otra zona esté silenciada, y por tanto sus genes no se expresan. —Pablo iba señalando cada zona del peine que Sofía había dibujado.

—Pero perdona, Sofía. Has hecho una pequeña salvedad diciendo que no se pueden cambiar esos fallos en los peines, esas mutaciones, en humanos. ¿Por qué esa pausa y esa salvedad en humanos?

—He hecho esa salvedad en humanos, ya que se puede hacer en moscas, maíz, gusanos o ratones. Es lo que se llama transgénesis y ha sido muy útil para intentar imitar, por ejemplo, en ratones esos defectos en los peines de determinadas enfermedades humanas. Así se ha podido descubrir el origen o las consecuencias, y aportar nuevos tratamientos para muchísimas enfermedades.

—La terapia génica, entendida como la introducción de algún gen en algún tipo celular concreto, se lleva desarrollando desde finales del siglo pasado. Por ejemplo, se extrae médula ósea de un paciente que tiene un gen defectuoso y que le provoca una deficiencia en el sistema inmunitario. A las células de la médula ósea se les introduce ese mismo gen con su secuencia correcta, normalmente mediante un vector retroviral, se vuelven a introducir en el paciente y se consigue, en principio, recuperarlo de esa enfermedad.

—El problema es que aún esta tecnología no está 100% controlada y, aunque cada vez hay mayor seguridad, el principal problema es que ese gen que se les introduce a las células podría copiarse en cualquier región del genoma humano. Y a veces, si se copia en una zona importante, puede generar que haya una desregulación genética de esa zona y puede provocar otra enfermedad, como algún tipo de leucemia— contó mientras fruncía el ceño—.

—Sin embargo, la edición genética entendida como la modificación del genoma propio que cada uno tenemos, corrigiendo nuestro propio ADN de esos posibles fallos, es una puerta que se ha abierto muy recientemente. Es lo que el investigador español Francis Mojica descubrió hace bastantes años en bacterias y que se está viendo su aplicación en humanos. Se conoce vulgarmente como el corta-pega y científicamente como CRISPR. Básicamente, el potencial que tiene es que puede modificar nuestro propio ADN, cambiando letras, insertando o eliminando esos defectos en los peines que vimos antes. Volviendo nuestro ADN sano de nuevo.

—Desarrollaba Sofía que ya pensaba que se estaba metiendo demasiado en profundidad, mientras volvía a la pizarra para recordárselo a Pablo—. Y he hecho una pequeña pausa, porque en 2018, en China, el investigador He Jiankui, ha modificado genéticamente por primera vez en la historia a dos bebes gemelas antes de nacer, con unas consecuencias impredecibles y generando una grandísima controversia internacional. De hecho, ha sido rechazada por casi toda la comunidad científica mundial, ya que aún se están validando en especies, como el ratón, las consecuencias de realizar esta modificación genética y es de un altísimo riesgo el probar este tipo de terapia génica en humanos —terminó Sofía, sabiendo que Pablo querría saber más y cediéndole a él la iniciativa.

—¿Crees que el Dr. Hernández ha manipulado genéticamente a humanos en España?

—Estaría loca si pensara que sí, Pablo. En España, está prohibido y hasta cierto punto, las técnicas son aún muy nuevas. Que China haya legalizado su uso no significa que esté puesta a punto. De hecho, creo que solo han realizado dos pruebas en humanos y aún se está pendiente de ver si realmente han conseguido sus fines, sin ningún efecto secundario— sentenció con seguridad.

—Espero que no hayamos caído dentro de los desvaríos y exageraciones de un investigador excéntrico que nos haga perder el tiempo.

—Lo que me extraña más de todo esto es la invitación. —Frunció el ceño y volvió a sentarse, algo cansada de la exposición que había realizado—. Nos cita a todos los medios para hacerlo público, en vez de publicarlo en una revista científica de prestigio, que es lo lógico si de verdad ha encontrado algo revolucionario. Así funcionan los científicos, publican sus trabajos en revistas que les dan más currículum para solicitar más financiación para seguir trabajando y publicando. ¿Por qué perder este círculo de acción? Porque las revistas científicas no publicarán nada, si no son ellas las primeras, siempre piden confidencialidad hasta que publican el artículo. ¡No lo entiendo! —Respiró tras argumentar con muestras de cansancio mental.

—Sí, tienes razón. Además, recuerda que cuando nos dijo que nada volvería a ser igual después del día 21. ¡¿Nada?! Es muy presuntuoso. O está loco o es un ególatra o es cierto y ha descubierto algo que puede cambiar determinados paradigmas. Quiero sacarle información, Sofía. Cuando estemos allí quiero respuestas a todas estas dudas.

—No te preocupes, Pablo, así será. Nos vemos en la casa del Dr. Hernández. Descansa— se despidió Sofía.

—Perfecto, Sofía. Espero no equivocarme y que sea una buena noticia para todos, para nosotros, para el periódico y para el Dr. Hernández y la ciencia.

—Pronto saldremos de dudas, Pablo. El sábado sabremos dónde nos estamos metiendo. —Se volvió hacia Pablo mientras recogía su maletín y su bolso.

En su vuelta a casa, en el bus, no dejó de mirar el móvil, buscando y buscando más indicios, más pistas, más datos sobre el Dr. Manuel Hernández. Momentáneamente, dejaba de mirar el móvil para mirar tras la ventana las luces de la calle, las personas andando. Pensaba, con la mirada perdida durante unos segundos pero volvía de nuevo a la búsqueda incansable. Esa noche le costaría dormir.

Capítulo IV
Llegada y primera sorpresa

De nuevo un día normal. Una mañana normal de primavera en Córdoba. Una ciudad tranquila llena de colores y olores en esas fechas. Si hay una estación especial para visitar Córdoba, esa es la primavera. Desde marzo a junio la ciudad se llena de flores, luz y calles llenas de gente, de turistas que están deseando que salgan los primeros rayos de luz y de calor tras los meses de invierno. El río Guadalquivir se carga de agua que pasa por los puentes que cruzan la ciudad por La Rivera. Y entre ellos, el Puente Romano, que cruzándolo hacía la Torre de la Calahorra y volviendo la vista hacía la ciudad, muestra una estampa difícil de olvidar. Hacía un día precioso para pasear cerca de la Mezquita-Catedral, el Arco del Triunfo y San Rafael, mientras las nubes pasaban cruzando el sol y una brisa ligera soplaba.

Ese día, Manolo y María estaban en su casa, apartada del centro de la ciudad. Estaban esperando a Pablo y Sofía. Manolo impasible, tranquilo y controlando la situación. María se encontraba nerviosa, inquieta y desesperada por acabar con todo aquello.

Pablo y Sofía llamaron a la puerta de la casa del Dr. Hernández, en una zona rodeada de vegetación y donde las casas más próximas estaban a unos cientos de metros de distancia.

Se abrió la puerta y tras ella apareció María. Al abrir, se vio en sus ojos un estado de nerviosismo y alivio en similares proporciones. Seguía nerviosa por los acontecimientos que estaban a punto de desatarse y aliviada por la presencia de personas que pudieran ayudarla a comprender mejor. Pronto María y todos estarían inmersos en un proceso desconocido.

—Buenos días. Supongo que sois Pablo y Sofía. Mi nombre es María, soy la mujer de Manolo. Encantada de conoceros, por favor pasad. —Abrió la puerta y les acompañó con su mano derecha a entrar—. Manolo os está esperando en el salón.

Conforme Sofía y Pablo estaban entrando en la casa, fueron descubriendo algo más sobre el científico. En las paredes blancas había algunos cuadros muy pequeños que se intercalan con algunas fotos de formato muy grande de paisajes típicos americanos, africanos, europeos y asiáticos. En algunas de tamaño más pequeño se veían personas, se podía distinguir al Dr. Hernández, a su mujer y a una niña. Era fácil pensar que por su profesión había tenido que asistir a varios congresos internacionales y siempre había viajado con su familia.

Eran las nueve de la mañana de un sábado y Manolo se encontraba sentado en el sofá, terminando lo que parecía ser un zumo de naranja y releyendo algunos papeles que, claramente, parecía haber consultado mil veces.

—Dr. Hernández, buenos días —inició el saludo Pablo que iba un paso por delante de Sofía.

—Buenos días —saludó Manolo mientras se levantaba.

—Aquí estamos. He de decirte que bastante intrigados.

—Bien, acompañadme a las habitaciones de invitados, por favor. Así podréis soltar el equipaje y podremos sentarnos a charlar. Pero antes os debo pedir un último favor. Necesito que me dejéis vuestros móviles apagados.

—¿Perdona? ¡No entiendo nada! ¡¿Vamos a estar aquí aislados sin poder comunicarnos con el exterior!?— Sofía lo soltó desde dentro. Estaba cansada de tanto misterio y sospechaba que todo aquello iba a ser un fraude.

—Por favor, apagad los móviles y dejádmelos. En quince minutos lo entenderéis. Tampoco vais a estar aislados ya que el teléfono fijo de la casa está a vuestra disposición para cuando lo necesitéis. Os pido este último esfuerzo. Si tras la charla que vamos a tener en unos minutos queréis iros, tenéis la puerta abierta— relató Manolo de una forma tan misteriosa, pero tan creíble y con tanta seguridad, que resultaba imposible no caer en sus palabras.

—De acuerdo, Manolo. Pero Sofía y yo necesitamos información y cada vez tenemos más preguntas que espero estés dispuesto a contestar. Aquí tienes mi móvil. Sofía dale el tuyo. —Pablo se estaba poniendo cada vez más impaciente y Sofía seguía confundida y con incredulidad de toda esa verborrea de Manolo.

—Perfecto. Gracias a los dos. No os arrepentiréis. Por favor, seguidme— dijo Manolo mientras le daba los móviles a su esposa.

—Estas son las dos habitaciones que hemos preparado para vosotros. Esta otra de enfrente es para Luis, que está al llegar. Elegid la que queráis, poneos cómodos y os espero abajo. —Amablemente se estaba retirando cuando sonó el timbre de la puerta.

—Debe ser Luis. No demoremos esto más, que aunque no lo creáis, todos aquí estamos impacientes por empezar —soltó de nuevo, de la forma más intrigante.

—Danos cinco minutos y nos vemos abajo —dijo Pablo impaciente.

En el momento que Manolo salió de la habitación y se escucharon sus pasos bajando un par de escalones, Sofía no pudo resistirse.

—Pablo, todo esto es extrañísimo y me quedo corta —susurró mientras giraba la puerta de su habitación.

—Lo sé, Sofía. Esperemos a ver esa charla tan prometedora— contestó inquieto.

Ambos entraron en sus habitaciones y soltaron las maletas sin deshacerlas, encima de la cama. Tomaron papel y bolígrafo, mientras ojeaban sus respectivas habitaciones, donde iban a estar alojados los próximos días.

—Vamos Sofía. ¿Lista? No te pongas nerviosa, no dejes que tu impresión negativa te bloquee. Seamos sutiles con nuestras preguntas— animó e intentó centrarla.

—Sin problema, Pablo. No te preocupes. ¡Vamos!— segura, afirmó.

Cuando ambos se aproximaban al salón, vieron a Luis que estaba montando lo que parecía un set de grabación con dos cámaras de vídeo en sus trípodes. María le estaba ayudando y Manolo parecía finalizar de leer esos papeles a los que había dado mil vueltas.

—¿Qué es esto Manolo? ¡Otra sorpresa! Dijiste que lo de los móviles iba a ser la última cosa extraña que nos ibas a pedir. ¿A qué viene esto de las videocámaras?— Pablo se estaba empezando a molestar, casi tanto como Sofía.

—Tanto tú como yo estamos interesados en informar de la manera más cercana a la realidad, tú como periodista y yo como científico. Recuerda que me pediste poder publicar material científico o lo que tratemos estos días. ¿Lo recuerdas?— trató de argumentar Manolo.

—Sí, lo recuerdo. Es cierto— afirmó expectante Pablo.

—Bien. Voy a intentar responderte. Vamos a grabar todo lo que aquí tratemos y tanto tú como yo tendremos acceso a esas grabaciones para el futuro. Será una herramienta para ambos.

—¿Y lo de los teléfonos móviles?— rápidamente preguntó Sofía con sorna, aprovechando el momento explicativo de Manolo.

—Lo de los móviles es más sencillo, Sofía. Hasta el día 21, nadie sabe nada de lo que vais a ser partícipes. Sois periodistas y vuestro espíritu de adelantarse a publicaciones de otros medios es fuerte. Intento asegurarme que no sea así y que estéis centrados en lo que tratemos— razonó Manolo a la pregunta de Sofía, de nuevo en tono misterioso.

—Empecemos ya y veamos dónde nos conduce todo esto—dijo impaciente Pablo y antes de que Sofía se irritará más.

—María, Luis. ¿Estamos todos listos?— preguntó mientras se sentaba en un sillón, cerca del sofá donde se sentarían Pablo y Sofía.

—Listos— afirmaron al unísono ambos.

—María, por favor, mientras les introduzco nuestra historia e investigación, despierta a Lucía y que vaya desayunando. Cuando estemos listos todos, te pediré que venga con nosotros— casi susurró a su mujer María.

Pablo y Sofía se miraron como si estuvieran conectados sus pensamientos. ¿Lucía, quién es Lucía? ¿Y por qué no habían sabido nada de ella hasta ahora? ¿Y tiene algún papel en toda esta, extremadamente extraña historia? Todo se hacía cada más confuso e inquietante, a la vez que no se podía dejar de saber más y más.

En ese momento, la situación era la inversa a la que se encontró Luis en el despacho de Pablo con Sofía. Ahora eran ellos los que estaban en una encerrona planeada por Manolo.

Capítulo V
Empezando con algunas respuestas

Mientras María había ido a por Lucía, las cámaras empezaron a grabar. Luis colocó unos micrófonos para que el audio fuera más limpio. Hizo una pequeña señal a Manolo, indicándole que todo estaba listo. Pablo y Sofía estaban sentados uno junto al otro. Manolo se encontraba sentado solo y Luis estaba sentado cerca de las cámaras. Antes de que se pudiera crear un silencio más incómodo Manolo empezó.

—¿Qué me diríais si os dijera que he encontrado la cura definitiva para cualquier tipo de cáncer? Os parecería un notición ¿verdad?

Pero no hay una única enfermedad llamada cáncer. Cada cáncer posee unas características que lo diferencian de otro. Un tipo de leucemia puede ser debida a una serie de fallos en determinadas regiones de ADN que son totalmente diferentes a los fallos que encontramos en un cáncer de mama. Existen procesos y fallos comunes en muchos de ellos, pero eso no quiere decir que exista una solución única para todos. O, al menos, eso es los que sabemos hasta ahora. La biomedicina y la biotecnología han avanzado mucho en estos años. ¿Qué opináis?

Y ¿qué repercusión creéis que tendría en la sociedad y más concretamente en el propio individuo que es curado?

—Si tú hubieras encontrado una cura definitiva para el cáncer sería una de las noticias del siglo en biomedicina. Pero como bien dices, un cáncer nada tiene que ver con otro, así que entiendo que empiezas esta conversación con un planteamiento general para ir a lo concreto— continuó mientras movía su mano derecha que sujetaba un bolígrafo—.

Respecto qué repercusión tendría a nivel de la sociedad, obviamente la cura del cáncer es una de los grandes hitos de nuestra época y sería muy impactante en cuanto al posible aumento de la expectativa de vida, el envejecimiento, jubilación, seguros de vida. Y respecto al individuo, no veo mayor repercusión que seguir viviendo y con mejor calidad de vida durante más tiempo— concluyó Sofía.

—Exacto, Sofía. Eres una mujer muy inteligente e interpretas mis palabras a la perfección— dijo Manolo inclinándose hacia delante en el sillón.

—Tenemos claro qué tipo de enfermedad es el cáncer y su complejidad. Como es normal, en tu respuesta Sofía no has contemplado un cambio en la percepción de la realidad o de la personalidad o conciencia más íntima y profunda del paciente, ya que el cáncer puede afectar a tu estado anímico pero no en lo demás. ¿Correcto? —razonó inclinado y con un tono un poco misterioso, atrapando a Sofía plenamente en sus palabras—. Realicemos ahora el mismo planteamiento pero con una enfermedad mental, como la esquizofrenia, el trastorno obsesivo compulsivo o la bipolaridad. Estos trastornos también han sido relacionados con la alteración de determinadas regiones del ADN por lo que, al igual que el cáncer, tienen un fondo genético. Pero también en estos casos, obviamente, hay aspectos relativos a las experiencias vividas o traumas de cada persona. —Seguía atrapando a Sofía más y más—. Así que, ¿cómo afectaría la cura definitiva de este tipo de trastornos mentales al individuo, a su perspectiva de la realidad y su conciencia? ¿Creéis que cambiaría algo en él?— preguntó Manolo con más curiosidad por la respuesta.

—Creo entender lo que nos quieres plantear. La cura de una enfermedad como la leucemia, no afecta al estado más profundo de la personalidad, conciencia y la mente del paciente. Sin embargo, la cura de una enfermedad mental sí que puede plantear cambios en la personalidad, la percepción de la realidad y mente del paciente y en ese caso, una cura definitiva de este tipo de enfermedad tendría que prever dichos cambios.

Ya que podría desencadenar una serie de respuestas en el paciente que deben ser controladas, entiendo que la psicología se encargaría de tratar esta transformación, con sesiones de terapia, revisiones o test de evolución. ¿Es así? ¿Es esto lo que nos quieres hacer ver con los dos planteamientos?— Sofía dio en el clavo.

—Así es. Estoy muy de acuerdo— afirmó de manera clara y sencilla.

—Creo que de momento estoy consiguiendo seguiros. Pero me da la sensación que de nada de esto va su descubrimiento —interrumpió momentáneamente Pablo para dejar constancia de que no estaba perdido.

—Pablo, vamos poco a poco. Vayamos un paso más allá. Hasta ahora hemos hablado de algunos tipos de enfermedades y su asociación con la genética. ¿Conocéis el término epigenética y en qué consiste? — se apresuró Manolo.

—Sí, Manolo. Sofía me estuvo explicando un poco y creo entenderlo, al menos de una manera general. Sofía sabrá explicarme o preguntar si algo se nos escapa— contestó Pablo asintiendo mientras devolvía la mirada a Sofía.

—Veamos como os planteo esto sin que se me malinterprete. Voy a ser directo. ¿Y si os dijera que la homosexualidad tiene un carácter epigenético y he encontrado una forma de moldearlo? ¿Qué creéis que pasaría a nivel de la sociedad y del mismo individuo?— Manolo paró en seco, expectante y sabiendo, mejor de lo que creían Sofía y Pablo, lo que acababa de decir.

Sofía miró a Pablo, girando su mirada muy lentamente, frunciendo el ceño con un gesto de incredulidad, entre sorpresa y enfado. Dirigió de nuevo la mirada hacia Manolo y no pudo contenerse.

—¡No puedo creer que nos estes planteando siquiera este tema! ¿De verdad nos estás diciendo que has desarrollado una especie de terapia contra la homosexualidad y que por tanto consideras la homosexualidad como una enfermedad y que además tiene un origen epigenético? —Sofía está absolutamente sorprendida y espantada por lo que acaba de escuchar—. Ahora entiendo porque buscas la complicidad de un periódico y mandaste a Luis con esa nota de periódico en periódico para tentar a alguien a publicar y darte un protagonismo que quizás no has encontrado antes y que, por supuesto, tampoco ninguna revista científica te dará. —El tono era cada vez más serio, firme y enconado.

—Tratar a día de hoy, la homosexualidad como una enfermedad de base genética, hablar de una especie de cura o tratamiento. Perdona pero hasta aquí hemos llegado. —Pablo muy enfadado se levantó y animó a Sofía a levantarse para marcharse.

Luis estaba tan sorprendido como Sofía y Pablo. Sabía que Manolo no había hecho nada de esto por los motivos que se estaban planteando, pero tampoco entendía del todo la actitud del científico. Obviamente era normal la reacción de Sofía y Pablo, ¿o es qué Manolo ya intuía que iba a pasar todo esto?

—Esperad, por favor. Os ruego que os sentéis. Confiad en mí. Os pido que me deis dos minutos más hasta que os pueda explicar todo. Comprendo perfectamente esta reacción. —Se levantó Manolo para tratar de impedir la fuga de ambos—. Como ya os dije, ni Luis ni yo, ni nadie, sabemos ni cómo plantear determinadas cosas ni cómo van a ser las reacciones de las personas que van a recibir esa información. Por este motivo, estamos grabando esta conversación. Y por favor, no me creáis tan banal o simple como para plantear esta conversación si no hubiera algo más allá. Pero hemos de ir paso a paso. Vuestras reacciones y respuestas son vitales para nosotros y quizás para el final del proceso. Seguid diciendo todo lo que pensáis en cada momento, enfadaros, sed críticos, pero esperad, por favor —argumentó tranquilo y convencido Manolo.

—¡Lo que nos estás planteando ahora mismo es muy controvertido y fuera de lugar! ¿Lo entiendes, Manolo?— le expresó con total rotundidad Pablo.

—Sí, lo sé, Pablo. Pero créeme que ha de ser así, o al menos, es la forma más neutra y abierta que he encontrado. —Se volvió a sentar, invitando con este gesto a que también se sentaran los periodistas.

En realidad, ambos pensaban que Manolo tenía muy bien diseñado todo lo que hacía, parecía sensato y no aparentaba ser un hombre homófobo. Así que ambos se volvieron a sentar.

—Gracias. Argumentad con rotundidad, enfadaros y os aseguro que habréis ayudado más de lo que pensáis ahora. Así que plantee lo que plantee, mostrad lo que pensáis en cada momento o lo que creáis que pueda pensar el conjunto de la sociedad —terminó Manolo para retomar la conversación—. Bien. Si me lo permitís, voy a intentar responder algunas de vuestras preguntas, a la vez que plantearé otras —echándose hacia atrás en el sillón—. No sé si lo sabéis, pero solo diez años antes de entrar en el siglo XXI, exactamente el 17 de mayo de 1990, la Organización Mundial de la Salud eliminó la homosexualidad de la lista de enfermedades psiquiátricas y de hecho tiene que emitir un nuevo informe en el año 2017. Así que ya veis, no fui yo el que la catalogó como enfermedad, ni hace tan poco tiempo se ha cambiado ese término.

Antes de seguir quisiera decir que yo no creo que la homosexualidad sea una enfermedad, no creo que sea una enfermedad que te guste lo dulce o lo salado, un perro en vez de un gato o de quién te enamoras y por qué. No creo que eso esté «escrito» en los genes. Pero ahora, dejadme continuar con esta exposición.

Solo os voy a dar un poco más de información para que me rebatáis con más fuerza aún. Existen varios estudios que dan a entender que la homosexualidad podría tener un carácter epigenético. Para demostrarlo, lo que hicieron estos investigadores fue estudiar a gemelos, que tienen exactamente el mismo ADN pero no las mismas marcas epigenéticas, y por tanto, es el medio que les rodea lo que puede hacerlos diferentes.

En este sentido, hay una primera investigación en la que se describe a dos hermanos gemelos hombres, uno gay y el otro no. Se plantea que durante la gestación, entre las semanas seis y ocho, se libera testosterona y que eso «masculiniza» al feto y al cerebro. Se piensa que a mayor grado de exposición, mayor «masculinidad» y que, además, esa testoterona puede ser diferentemente absorbida por el cuerpo y por el cerebro, lo que te puede dar caracteres masculinos pero no una personalidad masculina.

Una segunda investigación, mostró en un estudio poblacional estadístico, que en gemelos univitelinos, existe en torno a un 50% de posibilidades que si uno de los hermanos es gay, lo sea el otro también. Mientras que en mellizos, que no tiene exactamente el mismo ADN, este porcentaje baja entorno al 15% —prosiguió lentamente.

Mientras Manolo desarrollaba y contestaba a las preguntas que habían planteado antes, Pablo y Sofía estaban escuchándolo con un grandísimo interés. Estaba claro que se había preparado muy bien la estrategia y parecía que controlaba todo lo que por allí pudiera pasar. Luis estaba igual. Aunque había visto a Manolo dar varias charlas en congresos y simposios, Luis admiraba la forma de argumentar y plantear los temas. Manolo continuó; no había quién lo parara.

—Estos estudios muestran dos filosofías respecto a lo que trato de plantearos, una es un carácter ambiental en la causa de la aparición de la homosexualidad y en el segundo caso un carácter genético, aunque en este caso, estudios posteriores no han encontrado ningún marcador genético. Pero ambos se unen en un planteamiento, la homosexualidad asociada a una enfermedad o trastorno, al asociarse con caracteres genéticos o epigenéticos. —Reposó su tono, paró a tomar agua y dio tiempo a Sofía y Pablo a armar sus respuestas. No era fácil todo aquello y él esperaba un debate intenso, interesante y clarificador.

—Manolo, entiendo todo lo que nos expones pero se deja de lado algo tan intangible como son los sentimientos, el amor. Uno no puede encontrar en los genes de quién se enamora— argumentó Pablo de una manera clara, un tanto simple, pero era evidente lo que estaba planteando.

—Te va a sorprender, Pablo. En ciencia hay publicaciones para casi todo. Quiero decir que hay evidencias científicas que dicen que la famosa oxitocina parece controlar el grado de afectividad hacia la pareja. Ojo, no que tu pareja sea de tu mismo sexo o no— añadió Sofía.

—Muy buen apunte, Sofía. Para mí, en la propia evolución de las especies, desde los primeros microoganismos que habitaban la Tierra y que se reproducían por mera mitosis, la propia aparición de los dos sexos diferentes, masculino y femenino, en algún momento de la historia, se trataría de una enfermedad, asociada a una mutación. ¿Me explico?

Antes no estaba, hubo un «fallo» en alguna célula y ese «fallo» conllevó la aparición de los dos sexos. En ese primer instante, el resto de microorganismos, si tuvieran la capacidad de clasificar a ese nuevo microorganismo, diferente a la mayoría, ellos lo hubieran catalogado como una «enfermedad», al ser nueva, incomprensible y minoritaria.

Llegando a la conclusión de que todo lo que somos es fruto de variaciones genéticas y que cómo las definamos pueden dar lugar a un catálogo de enfermedades, razas, sexos o simplemente personas individuales.

Quería que en conjunto, vosotros conmigo llegáramos a ese argumento. Y ahora llegamos a donde quería llegar y es la capacidad libre de elección que no viene determinada por la genética. Yo decidí casarme con María. Pero tuve otras parejas antes. —Manolo creía en cada palabra que estaba diciendo.

—Es una visión muy transgresora de lo que acabamos siendo. Entiendo lo que dices, creo —no terminó la frase Sofía, cuando Manolo la interrumpió.

—Perdona, Sofía, pero vamos a avanzar, ya que como te digo esto no es importante para mí, y la catalogación de enfermedades mentales, sexo y sentimientos no es el tema central de los que vamos a ver. Pero volveremos sobre esto de la sexualidad y la libre elección más adelante— intentó zanjar.

—Entendido, Manolo. Sigamos a ver con qué nos sorprendes. — zanjó Pablo con una mirada escéptica. Aún no terminaba de ver claro nada y su desconfianza, aunque disimulada iba aumentando.

Las primeras respuestas ya estaban encima de la mesa. Manolo estaba atrayendo el interés de todos en el salón. Estaba consiguiendo lo que quería. Parecía que Pablo y Sofía no estaban siendo conscientes del grado de control que tenía Manolo. Pero lo importante en esos momentos es que se empezaba a poner negro sobre blanco.

Capítulo VI
Conocemos a Lucía y al dr. Xong

Mientras se daba toda esa conversación, María estaba escuchando desde la cocina. Lucía estaba terminando el desayuno y sus ejercicios de estimulación cognitiva. Se basaban en una serie de actividades que permitían desarrollar la memoria, la atención o el lenguaje. Lucía estaba en estos momentos con una tablet dentro de una aplicación donde realizaba unos ejercicios de memoria. María parecía, si cabía aún más expectante con toda esa conversación y desarrollo que solo Manolo había planteado y conocía en profundidad.

Lucía terminó su desayuno, María la cogió de la mano y se dirigió hacia la cocina. Lucía era su única hija y tanto María como Manolo sentían un amor por ella que solo unos padres podían entender. Tardaron mucho en tener hijos por la profesión de Manolo y su obsesiva dedicación. También por todos los viajes y la inestabilidad que siempre acompaña a cualquier investigador en el desarrollo de su carrera profesional.

—Hola, princesa. Buenos días. Ven aquí y dame un beso que te voy a presentar a estas personas.

—Hola, papa. Buenos días— mientras le abrazaba y le daba un beso a su padre.

—Lucía, estos son Pablo y Sofía. Sofía, Pablo, esta es mi hija Lucía.

A continuación, se saludaron los tres dándose la mano. Pablo y Sofía no se lo esperaban. Tampoco reaccionaron de ninguna manera. Lucía era una chica con síndrome de Down. Se veía muy saludable y daba la impresión que era muy espabilada. Tenía una mirada interesante y activa. Ambos prosiguieron de una forma natural la conversación.

—¿Y cuántos años tienes?— preguntó Sofía mientras Lucía se sentaba junto a su padre.

—Mi pequeña Lucía… bueno perdona hija… te ha preguntado a ti. —A Manolo le costaba soltar.

—Claro papá, déjame. Tengo dieciocho años recién cumplidos— contestó entre risas.

—María, ¿te importa darme unos minutos más y llevarte a Lucía? Quiero hablarle a Pablo y Sofía de nuestro compañero chino— María no le dejó continuar.

—Sí, sí, Manolo. No te preocupes. Cuando creas que podemos estar por aquí avisamos. Vamos, Lucía, dile adiós a todos. Luego vendremos —indicó a Lucía mientras le cogía de la mano para dirigirse a una pequeña habitación contigua donde Lucía hacía los deberes del colegio.

—Adiós a todos— se despidió Lucía moviendo la mano efusivamente.

Lucía era muy independiente y altanera, todo lo que se puede ser con esa edad en la que todo son cambios y descubrimientos y en los que también empiezan a sentir más independencia, buscándola y mostrándola, a veces con socarronería.

Durante unos segundos, Sofía y Pablo tenían una ligera sonrisa en sus labios. Todos se despidieron con la mano mientras Lucía se alejaba.

—Lleváis aquí ya unas horas y no me habéis preguntado a qué me dedico. Entiendo que habéis leído y estudiado algo sobre mí. ¿Es cierto? — Manolo retornó a la conversación de una manera plácida.

—Sí, cierto Manolo. Ayer estuvimos leyendo sobre tus líneas de investigación y nos hacemos una idea. Pero si quieres contarnos más, no veo mejor momento— respondió Sofía cruzando las piernas para acomodarse.

—Como habréis leído, mis líneas de investigación se basaban en la epigenética y los cambios producidos en el ADN por causas ambientales y el estudio del silenciamiento del cromosoma X. Y digo se basaban porque poco después del nacimiento de mi hija me interesé por el estudio de las enfermedades asociadas a las personas con síndrome de Down, como mi hija. Intentar mejorar su vida se convirtió en mi principal meta— describió muy brevemente.

—Este último cambio no lo conocíamos, Manolo. Sí sabíamos sobre tus estudios en epigenética y el cromosoma X. Si quieres explicarnos más acerca de estas enfermedades asociadas a personas con síndrome de Down, será un placer conocer de primera mano si has tenido suerte en descubrir algún avance en este sentido— respondió interesada y dejando caer la posibilidad de que Manolo explicara la posible relación de esta reunión tan extraña.

—Pues veréis, existen varias enfermedades que las personas con síndrome de Down pueden desarrollar con una mayor probabilidad e intensidad. Las principales y más generales son varios tipos de cardiopatías, problemas oculares, óseos y una demencia similar al Alzheimer asociada a un envejecimiento prematuro. Curiosamente, este tipo de asociación entre el Alzheimer y el síndrome de Down está siendo muy estudiada para intentar mejorar el diagnóstico temprano. Respecto a mis «éxitos», como me preguntas, han sido nulos. Nulos hasta hace un año— dejó un halo de intriga de nuevo.

Manolo dejó en ese instante pasar un silencio de unos segundos, que se hicieron más largos para Pablo y Sofía que para él. Es curioso cómo se demuestra que el tiempo es relativo. Tomó aire para continuar de nuevo la conversación con una frase de lo más inquietante.

—«La historia nos demuestra una y otra vez que, con el tiempo, nuestros baremos éticos y morales cambian y mutan, como nuestro ADN; y lo que ayer era éticamente inaceptable, si ello supone realmente un avance para el progreso de la humanidad, hoy ya, forma parte esencial de nuestras vidas».

Leyó en una de las hojas que tenía entre sus manos desde el principio, dándole una pausa a cada palabra, cada frase, cada coma. Para que fuera entrando poco a poco en Pablo y Sofía. Pero a Manolo no le parecía suficiente esta enorme frase y continuó.

—Esta frase no es mía. Es del gran investigador español Juan Carlos Izpisúa Belmonte y podría referirse perfectamente a lo que realizó el Dr. Edward Jenner, considerado el padre de la inmunología— con el tono más interesante y misterioso posible, continuó dando más explicaciones y argumentos—. No sé si conocéis esta historia sobre uno de los hombres que más han aportado a la medicina. Es la del inglés Edward Jenner. El Dr. Edward inoculó a un niño de ocho años, llamado James Phillips, una exudación de líquido de pústulas de Sarah Nelmes, una mujer que ordeñaba vacas y que había desarrollado viruela vacuna a través del contacto con las ampollas al ordeñar. Posteriormente, James Phillips desarrolló la inmunidad a este tipo de viruela. Luego lo inoculó con pus de enfermos de viruela, sin embargo, no desarrolló ningún síntoma. Este estudio, realizado en 1796, estaría totalmente prohibido hoy y, sin embargo, James Phillips sobrevivió y el Dr. Edward Jenner eliminó la primera enfermedad de la historia, la viruela. Enfermedad que afectaba a millones de personas en todo el mundo y se ha llegado a decir de él que ha salvado más vidas que el trabajo de cualquier otro hombre —continuó expectante en sus razonamientos—. Esta vacuna fue llevada, además, por veintidós niños gallegos y huérfanos, de entre tres y nueve años de edad, en 1803 a América, en la denominada Expedición de Balmis, salvando a millones de personas —apuntaló dejando a Pablo y Sofía un tiempo para que opinaran.

De nuevo estaban expectantes, valorando la capacidad de Manolo de plantear y explicar. Estaban atrapados. Casi les costaba empezar a articular sus respuestas.

—Entiendo que Pablo no tiene por qué saber esa historia, totalmente real. Yo sí la conocía. Aunque me despista con las palabras del Dr. Izpisúa. Sumada a la afirmación, entiendo lo que quieres razonar, pero no estoy segura de a dónde quiere llegar —mencionó un tanto extrañada Sofía.

—Como comprenderéis, no es mi campo y desconocía tanto las declaraciones del Dr. Izpisúa como el experimento realizado para la eliminación de la viruela. Y si Sofía no sabe a dónde quieres llegar… yo… —con más dudas que Sofía—. No solo se trataba de una experimentación en humanos, sino además el uso de menores de edad. Hoy totalmente imposible. Con esos argumentos, reflexionas sobre ello dando a entender que deberían existir ciertas licencias sobre este tipo de investigación si ello conllevara un avance en el progreso de la humanidad. Cuestionable también, pero dejo eso para expertos, que como digo no es mi campo —desarrolló su respuesta Pablo para su propia comprensión.

—¿Conocéis alguna estadística sobre el porcentaje de población con discapacidades mentales en China? Sabéis que hay muchas teorías callejeras sobre China— vuelve a cambiar de tema aparentemente inconexo con los anteriores. Pablo y Sofía tratan de unir hilos pero están dando palos de ciego—. Una de estas teorías, basada en la política del hijo único, es que existen muchos abortos y abandonos de niños, que se encierran en centros, escondidos en ciudades como Cantón. Entre esos niños abandonados, un porcentaje muy alto son niños con síndrome de Down o algún tipo de enfermedad o parálisis cerebral —de repente, la cara de Manolo se puso más sería y reflexiva.

—Es cierto lo que dices, Manolo. Existen varios reportajes de investigación que han puesto al descubierto este tipo de situaciones. Pero no entiendo este giro en todo lo que nos venias contando hasta ahora —trató de encontrar una respuesta que le ayudara a entender las palabras de Manolo.

—¿Qué me dirías si te contara que en China se ha investigado con estos niños menores de edad? —la cara de Manolo era una expresión impaciente y seria por la respuesta que podía tener.

—Sería algo que se tendría que poner en conocimiento de la sociedad y denunciarlo inmediatamente. Aunque también creo que a muchas personas no les sorprendería lo más mínimo. Si esto es lo que conoces y quieres poner de manifiesto en nuestro periódico, ya te digo que tienes las puertas abiertas— respondió muy serio Pablo, hombre de convicciones éticas muy fuertes y creyendo que por ese motivo era por el que no quería publicar nada en ninguna revista de investigación.

—No, Pablo. No es tan fácil. Escuchad con atención lo que os voy a contar porque a partir de ahora, son muy pocas las personas en el mundo que conocen esta historia —Manolo respiró profundo y se echó sobre su espalda para continuar. Pablo y Sofía estaban con todos sus sentidos atentos para no perder nada de lo que les iba a contar; sin duda, Manolo había captado totalmente su atención—. En mis muchos viajes a diferentes congresos nacionales e internacionales me he cruzado con muchos tipos de investigadores e investigaciones, personas con proyectos fantásticos y con mucha financiación pero muy mal gestionados, con más afán de protagonismo personal que científico. Y también con proyectos con financiaciones mediocres pero dirigidos por personas que llegaban hasta aportar dinero propio para poder seguir investigando —no podía empezar de otra forma que no fuera haciendo una defensa de la carrera científica—. Como en todos los campos de la vida, la ciencia está dirigida por personas y, por tanto, la ciencia no escapa a la variabilidad de las intenciones humanas, buenas y honestas o malas y corruptas —continuó contando, mientras gesticulaba con sus ojos, sobre este tipo de situaciones—. En mis exposiciones he tenido la suerte de conocer a todo tipo de personas que tras las charlas suelen venir a preguntarte con unas intenciones u otras —siguió intensamente el relato—. Hace un año, un investigador chino, el Dr. Xong, se acercó a mí tras la charla. Su primera frase me dejó helado: «Dr. Hernández, sé cómo bloquear cualquier cromosoma completo. ¿Sabe lo que significa?» —hizo una pequeña pausa para ver si Pablo y Sofía querían aportar algo. Ambos se encontraban ensimismados y con ansias de saber más y más—. Inmediatamente le invité a separarnos de los corrillos cercanos que había y nos retiramos a una sala continua donde le pedí que me explicara y demostrara lo que me acababa de decir.

El Dr. Xong me explicó cómo con la nueva tecnología revolucionaria en edición génica, CRISPR-Cas, sumada a cómo se silencia de manera natural el cromosoma X, mediante la epigenética, se podía silenciar cualquier cromosoma. Lo que en mi mente significaba que podía revertir el genotipo de la sobrexposición de genes del cromosoma extra 21 de las personas con síndrome de Down. —Empezó a atar los hilos que Pablo y Sofía estaban demandando desde aquella llamada de Luis en su despacho—. Pero no solo me explicó cómo se hacía. Me enseño un vídeo que me dejó totalmente bloqueado. Mientras me lo mostraba me iba relatando.

El Dr. Xong estaba mucho más nervioso de lo normal. Manolo no entendía ese estado anímico en este momento. Mientras lo analizaba, el Dr. Xong empezó a aportar ciertos datos que explicaban el porqué de todo aquello.

—«Dr. Hernández, en la selva cercana a la ciudad de Cantón en China, existen unos refugios. Abandonados de la mano de Dios. Nadie sabe que existen. Y las condiciones para vivir son abominables. Allí se abandonan niños con diferentes enfermedades mentales, entre ellos con síndrome de Down» —empezó a explicar el Dr. Xong y continuó—. Mi carrera científica se ha basado como la de usted en la epigenética y el silenciamiento del cromosoma X pero me llegaron algunos casos de enfermedades asociadas a cromosomas marcadores, que son, como sabrá, un cromosoma extra con una estructura anormal, pudiendo además ser cualquier cromosoma el que se encuentre con una copia extra. —Manolo seguía las explicaciones con grandísimo interés—. Decidí investigarlo ya que tenía acceso a diferentes células que extrajimos de estos pacientes y gracias a la tecnología CRISPR-Cas y su uso para poder alterar las marcas epigenéticas, di con la posibilidad de silenciar estos cromosomas extras que causaban la enfermedad in vitro— seguía su clase resumida rápida—. Enseguida pensé en las personas con síndrome de Down y la posibilidad de silenciar su cromosoma extra 21. Como científico había trabajado para el gobierno chino y conocía de la existencia de estos centros por otros motivos. Se me ocurrió que podía probar esta técnica en personas, sin llamar la atención ni que nadie me pusiera ningún tipo de impedimento» —relató con una triste expresión en su cara. Manolo estaba expectante, mientras empezaba a ver vídeos de las cabañas en mitad de la selva con muchos menores con evidentes signos de enfermedades mentales y retrasos—. Lo que pasó cuando empecé el tratamiento fue la mayor sorpresa de mi vida. El tratamiento consistía en una inyección cada semana junto con la estimulación cognitiva y física. A los tres meses del tratamiento ya se veían los primeros resultados notables. Los niños empezaban a desplegar un mayor desarrollo mental y eran capaces de resolver problemas y situaciones que antes no eran capaces —Manolo solo podía responder con sus ojos. No quería pararlo—. A los seis meses, incluso se podía apreciar en muchos casos que el aspecto físico, su mirada, sus articulaciones… estaban siendo revertidas, más ágiles y con un aspecto cada vez más normalizado. A los nueve meses se llegó a revertir en su totalidad todas las actitudes mentales y físicas.» —terminó el Dr. Xong. Manolo estaba impresionado, tanto con la explicación como con las imágenes. Aunque estaba muy preocupado por cómo se habían llevado a cabo estas pruebas y así se lo hizo saber al Dr. Xong.

—Dr. Xong, sé que entenderá perfectamente que esto es una auténtica revolución en cuanto a los resultados, pero también es una conducta totalmente inapropiada en un científico. Experimentación con seres humanos y además en esas condiciones… —dijo entre la fascinación y el estado de denuncia de tales hechos.

—Dr. Hernández, soy plenamente consciente de lo que he hecho y como lo he hecho, pero creo que está justificado por el obvio resultado positivo en los pacientes. Puede estar seguro que he intentado tratar a estos niños con el mayor respeto y consideración, pero me encontraba con una situación difícil de resolver, con un debate muy intenso entre evolución científica y la conducta ética que se debe tener. Y he aquí a donde quería llegar. —El Dr. Xong tenía un problema que puso de manifiesto de inmediato—. Yo jamás podré ni publicar, ni comunicar estos resultados en ningún país y menos en el mío, ya que significaría tanto poner de manifiesto la existencia y condiciones de estos centros de acogida como la irregular experimentación que he llevado a cabo. Pero sé que usted podría, poco a poco, llevarla a cabo y que encontrará la manera de que se pudiera dar a conocer a nivel mundial para el beneficio de la comunidad con síndrome de Down— argumentó emocionado.

—Yo en ese momento me quedé pensando unos segundos muy intensos. Era increíble lo que acababa de presenciar, las pruebas, los informes, pero también era impredecible cómo iba a reaccionar la comunidad científica y las familias. En esos momentos, realmente no sabía cómo llevarlo a cabo. Mi respuesta al Dr. Xong fue que contara conmigo, que volvería a España y pensaría cómo desarrollarlo para darlo a conocer —comentó a Sofía y Pablo. En el salón de su casa el nivel de impacto por cada nuevo argumento que les daba Manolo era mayor y mayor—. Lo que también pasó unas semanas después me inclinó aún más a llevarlo a cabo. ¿Recordáis el vuelo de MH17 de Malasya Airlines que fue derribado por un misil y en el que se encontraban médicos y científicos? En él iba el Dr. Xong. Así que nunca más pude saber sobre su investigación y sus resultados, la posible implicación del gobierno chino o alguna persona más o incluso qué fue de todos esos niños, tras su muerte. He realizado alguna búsqueda con investigadores y personas que conozco de confianza para encontrar estos centros, pero la búsqueda fue totalmente infructuosa. Nadie sabe nada o no quiere manifestarlo— con voz inquieta y preocupada terminó.

Sofía y Pablo estaban atónitos. Hacía unos minutos estaban convencidos de que al final eso iba a ser un cuento, una extravagancia más de un investigador un tanto estrambótico y lo que acababan de escuchar les había dejado sin palabras. Prácticamente estuvieron varios minutos sin hablar, sin mirarse entre ellos. El descubrimiento era fantástico, pero era increíble la historia, dónde y cómo se produjo, cómo terminó el Dr. Xong desaparecido y cómo ahora un investigador español se encontraba en esa encrucijada. No sabían cómo seguir. Pero Manolo intervino para desbloquear esa situación.

—Sofía, Pablo, sé que tenéis que digerir todo esto. Vamos a tomarnos un breve descanso. Salid al patio o quedaros aquí. Hablad entre vosotros y nos vemos aquí en una hora. Tranquilos porque entiendo perfectamente cómo estáis ahora mismo; yo pasé por este mismo momento— intuyendo lo que después iba a pasar.

—Eh, sí, sí… Me parece perfecto, Manolo— respondió Pablo con una voz quebrada, como saliendo de la concentración del pensamiento.

Manolo salió del salón y fue en busca de su mujer y su hija. Allí se quedaron Pablo, Sofía y Luis. Este último aprovechó para apagar las cámaras y los micrófonos antes de ir a la cocina a rellenar su vaso de agua y meditar sobre qué podía estar pasando por las cabezas de Pablo y Sofía. Ellos estaban inmóviles. Seguían sentados. Ni se habían cruzado las miradas. Actuaban como si estuvieran solos. Habían conocido a Lucía, una niña fantástica, y luego la increíble historia del Dr. Xong. Los pasos que dieran a partir de ese momento eran de suma importancia y estaban empezando a entender el porqué de las cámaras y demás. Era muy importante para el desarrollo de la investigación y para Manolo, el conocer las reacciones, dudas e inquietudes que podía despertar todo aquello.

¿Cuáles serían los siguientes pasos? ¿Qué deberían hacer, pensar o preguntar? Necesitaban salir de ese estado de shock.

Capítulo VII
Cartas boca arriba

Tras la salida de Manolo, un silencio, que parecía que iba a convertirse en eterno, rodeaba el salón. Sofía y Pablo se quedaron sentados unos segundos, que parecieron horas, hasta que Sofía pegó un salto del sofá, se echó las manos al bolso y cogió nerviosa un paquete de tabaco y un mechero.

—Necesito un cigarro, Pablo. Voy al patio— espetó.

—Vamos— respondió Pablo como un resorte.

Pablo y Sofía salieron al jardín que tenían al lado del salón. La casa de Manolo era bastante amplia y tenía la gran suerte de tener un pequeño jardín privado. Salieron rápido, nerviosos, ausentes. Ambos se mantuvieron de pie aunque había sillas. Estaban junto a una mesa, muy cerca de la puerta de entrada al patio.

Sofía terminó de encenderse el cigarro cuando Pablo la sorprendió pidiéndole un cigarro. Ella jamás había visto a Pablo fumar, ni en momentos de estrés en el trabajo, ni en cenas, fiestas o cócteles. Cierto era que como esta situación no habían pasado en su vida por una igual.

—¿Pero fumas, Pablo?— preguntó sorprendida

—Hace más de veinte años que no, Sofía, pero creo que hoy es un día para fumar y pensar. —Estaba aún hipnotizado, mirando al infinito.

Durante las tres primeras caladas no intercambiaron más palabras. Ambos estaban de pie en el patio del Dr. Manuel Hernández, que les acababa de contar la noticia del año, la noticia del siglo, pero también una historia con muchas aristas científicas y éticas, que ellos no llegaban a encajar con profundidad aún.

—¿Qué opinas, Sofía?— preguntó expulsando el humo de esa cuarta calada de ese primer cigarro en más de veinte años.

—Es difícil, Pablo. Es muy complicado todo esto. Claramente, de ser cierto y creo que hay pocas dudas de que lo sea, es la noticia más importante que podremos dar en muchos años y, además, tendremos exclusividad en muchos aspectos— trató de analizar—. Pero igualmente hay una serie de factores, de implicaciones que se me escapan totalmente. Por otro lado, creo que es normal que no lleguemos a ese entendimiento absoluto de la situación y de esas implicaciones porque, como ves, el propio Manolo no sabe cómo hacerlo, cómo reaccionará la sociedad y la comunidad científica. Por eso quería grabar nuestras reacciones y nuestras dudas. Esta situación es única e inédita para cualquier persona que se enfrente a ella. Es, es… es muy complicada Pablo. —Respiró y dio otra calada.

—Estoy totalmente de acuerdo, Sofía. Es una locura. Es como cuando Copérnico y Galileo expusieron que la Tierra giraba alrededor del Sol y que además era redonda. Para los que escucharon esas teorías por primera vez debía ser de locos. Hasta hace unos minutos en mi creencia absoluta, el revertir el síndrome de Down a su mínima expresión era imposible— argumentó Pablo de manera nerviosa.

Sofía, de repente, aparentó una especie de revelación. Estaba analizando todo. Todas las palabras que Manolo les había relatado desde el primero momento. Pablo se dio cuenta enseguida porque se quitó el cigarro de su boca de manera muy lenta a la vez que empezó a hablar despacio, entre pausas.

—Estoy recordando que Lucía, la hija de Manolo, es una chica con síndrome de Down… —dijo pensativa—. ¿Crees que la habrá tratado, Pablo? Dios mío, sería una imprudencia por su parte— terminó incrédula pero con ciertas dudas.

Pablo también estaba llegando a la misma conclusión pero le parecía una posibilidad remota. Claro que como había planteado la situación Manolo, tenía todo el sentido.

—Buena pregunta, Sofía. Creo que esta y otras preguntas son las que deberá responder Manolo ahora— concluyó Pablo mientras expulsaba el último humo de sus pulmones y apagaba el cigarro en el cenicero que había encima de la mesa del jardín. Ahora llegaba el turno de ambos y Manolo tendría que responder.

—Entremos pues, Pablo— concluyó de igual forma.

Ambos entraron de nuevo en el salón, donde solo se encontraba Luis, que amablemente les ofreció algo de bebida. Luis estaba deseando saber más sobre sus pensamientos y qué opinaban de todo esto, pero tenía que esperar. Esa tarea era de Manolo.

—¿Queréis agua o algún refresco? — dijo mientras se levantaba e iba hacia la cocina. Daba la sensación que Luis se movía con soltura por la casa de Manolo, dando a entender la enorme confianza que tenían.

—Sí, Luis. Por favor, agua para los dos— respondió con la voz seca por el humo que hacía tiempo no pasaba por su boca y garganta.

Mientras esperaban, una conversación paralela en el tiempo se estaba dando entre Manolo y su mujer en el despacho que Manolo tenía en una habitación contigua. María estaba aún más nerviosa si cabía. Ahora que ellos tenían más datos, ella sentía una gran responsabilidad.

—¿Qué tal todo Manolo?— preguntó con voz truncada y nerviosa.

—Bien, María. Creo que bien. Se están enfrentando ahora mismo a los mismos dilemas que tuvimos nosotros. Será interesante ver cómo los desarrollan y a qué conclusiones llegan —comentó impaciente pero con la tranquilidad de haber llevado el control de la situación en todo momento—. Ellos son personas ajenas tanto a la ciencia como al síndrome de Down, no como nosotros. Ver cómo reaccionan y qué dudas plantean nos abrirá un mayor campo de comprensión sobre cómo abordar el final de esta historia y poder comunicarla de la mejor manera posible a la sociedad. —Tomó las manos de María, para abrazarla posteriormente.

—Tengo miedo, Manolo. Estoy asustada. —Acarició su espalda, apoyó la cabeza en el hombro de Manolo y suspiró.

—Yo en parte también, María. Pero no te preocupes, todo saldrá bien. De una manera u otra, todo saldrá bien. —Intentó tranquilizar a María.

—Vamos a seguir. Voy para el salón. Si me necesitas, quieres venir o lo que sea, sabes que estoy aquí. ¿De acuerdo, María?— añadió mirándola a los ojos.

—Claro que sí, Manolo. Lo sé. No te preocupes. Confío en ti y seguro saldrá todo bien. Corre y no te preocupes por mí. —Se despidió María con un beso.

—Gracias. Sin ti, tu apoyo y comprensión nada de esto hubiera sido posible. —Le respondió con otro beso.

Manolo se dirigió hacia el salón donde Luis acababa de llevar un par de vasos de agua a Pablo y Sofía, que los tomaron y bebieron casi en su totalidad. Manolo volvió a sentarse para continuar con esta más que interesante situación.

—Bien. Sofía, Pablo. ¿Qué se os ha pasado por la mente? Intentemos resolver todas las dudas posibles y veamos a dónde llegamos. Intuyo que están en un mar de dudas y para eso estaba planteada esta reunión. ¿Creéis ahora que todas esas situaciones extrañas, como lo del móvil, la grabación de esta conversación… estaban justificadas?— intervino Manolo.

—La verdad, Manolo, es que ahora entendemos muchas más cosas y podemos entender como razonable todo lo que nos planteaste en su momento y que nos parecía algo de lo más inusual y extraño— contestó para continuar—. Me vas a permitir que te haga una pregunta y espero que la entiendas. Según la información que tenemos, Luis nos llevó una nota a la redacción del periódico para invitarnos a un evento que tendrá lugar en pocas semanas, donde se expondrá un nuevo hito científico y médico. Entendemos ahora perfectamente cuál es ese hito y ciertamente lo valoramos así. —Mostró Pablo su comprensión en un tono que aún daba a entender que había resuelto unas dudas, pero que le habían surgido otras tantas—. Pero según nos acaba de explicar, la reversión del síndrome de Down tarda entre seis y nueve meses. Por lo que entenderás, o hay algo que no nos cuadra o nos falta información. Si quieres comunicar algo tan pronto, es que ¿has comenzado ya estas pruebas en España con personas con síndrome de Down, y más concretamente, con tu hija? —terminó la pregunta intentando mostrar respeto pero siendo serio, dadas las implicaciones que supondría la respuesta afirmativa.

—Está claro que Luis tuvo un gran olfato con vosotros dos— contestó Manolo mientras dirigía una leve sonrisa a Luis.

—¡María, podéis venir por favor tú y Lucía!— salió una leve voz, para que el sonido llegara a María. Esta frase dejó a Pablo y Sofía sorprendidos a la vez que preocupados por si la pregunta de Pablo había sido considerada como impertinente.

—¡Vamos!— se escuchó la voz de María en el fondo, pero cercana.

—Hola de nuevo. Lucía siéntate al lado de papá y yo me sentaré al otro lado de ti— le indicó María a Lucía.

—Sí, comencé las pruebas después de leer y validar toda la información que me había dejado el Dr. Xong. Y sí, la comencé hace unos siete meses. Y en este punto tenéis que saber las muchas dificultades y situaciones injustas por las que pasan las personas con síndrome de Down y a veces su entorno familiar —argumentó inclinándose hacía Pablo y Sofía. Y continuó—. Como entenderéis, mi mujer y yo, al tener una hija con síndrome de Down, pertenecemos a sociedades y grupos de apoyo y de desarrollo de este colectivo. En estos grupos, durante los dieciocho años que tiene mi hija Lucía, nos hemos encontrado con familias y situaciones de todo tipo que nos han llevado a tomar estas medidas. —Les explicó, de nuevo, mostrando en sus palabras la intención de razonar y dar a entender todos los matices y aristas—. Actualmente, ha cambiado mucho cómo se trata de dirigir la vida de personas con síndrome de Down hacia una mayor independencia, mayor confianza, libertad… pero no siempre ha sido así, y tampoco hoy día siempre lo es.

Hace no tantos años, las personas con síndrome de Down eran tratadas como niños, eran sobreprotegidas por los padres o escondidas de la sociedad. Esto conlleva una pobre evolución de estas personas. Su grado de desarrollo emocional, cognitivo y de empatía y comprensión social era mínima. Se trataban casi como enfermos a los que no se les podía hacer nada y que parecían estar condenados para siempre. No podían estudiar, no podían trabajar, ni mucho menos tener relaciones personales normales, como todo el mundo —continuó con un tono claramente contrariado—. Hoy en día, se está intentando convencer cada vez más y más, y tomar medidas para que las personas con síndrome de Down puedan desarrollar una vida lo más plena posible, pero aun así, hoy día siguen existiendo familias muy reticentes a todo esto. —No dejaba de mover sus manos mientras seguía explicando—. Tienen miedo a que sus hijos puedan ser dañados por otras personas, que abusen sexualmente de ellos, que los manipulen. Aunque os parezca increíble aun hoy, hay padres que piden y solicitan la incapacidad total de sus hijos con síndrome de Down para, posteriormente, solicitar su esterilización. ¡¿Entendéis?! ¡Esterilizar a personas sin su consentimiento o incluso en contra de él!— Manolo se estaba encendiendo—. Las razones que dan las familias son además consideraciones sin argumentos reales. Siendo además las chicas con síndrome de Down las que mayor sufren este acto. Unos padres dicen que por miedo a un embarazo y otros que para prevenir el abuso sexual. Alegando que «es por el bien de ellas»— dijo claramente enfadado—. Hay padres que no quieren que sus hijos se independicen, tengan relaciones o sean padres y madres. Hay mucho miedo, que no es otra cosa que desconocimiento y falta de confianza, tanto en sus hijos, como en el papel de las instituciones y asociaciones— desarrolló de manera general.

Manolo estaba claramente en contra de estas situaciones aberrantes, le indignaban. Todo se basaba en la educación, confianza y el tratar de normalizar e integrar a unas personas con otras. Así se conseguía que todos entendieran a todos.

Además, Manolo tenía en la cabeza algunos datos escandalosos en México, donde seis de cada diez niñas son esterilizadas sin su consentimiento, o en España donde en el año 2015 se presentaron setenta y una peticiones de esterilización a los juzgados o que ciento cuarenta personas fueron esterilizadas en 2016 en España. Números demasiado altos y que llevaban a indicar que era una situación muy común en casi todos los países.

Pero con igual fuerza venía a su cabeza la resolución de la Naciones Unidas, donde se indican a los países miembros que se reconozca el derecho de las personas con discapacidad a casarse y fundar una familia y que estos niños y niñas, mantengan su fertilidad, en igualdad de condiciones que los demás. Cosa que no se estaba respetando en los juzgados.

Sofía y Pablo estaban de nuevo estupefactos. No conocían esta realidad de las personas con síndrome de Down y las posibles diferencias, si no abusos, que podían sufrir, no solo por amigos o el entorno social más cercano, sino también por su propia familia.

Manolo quería dejar claro qué es el síndrome de Down, qué diferencias existen o qué implicaciones tenían estas diferencias. No eran de conocimiento general y consideraba que era el momento de desarrollar un poco este tema.

—Debéis saber, si no lo conocéis, que existen varios tipos de síndrome de Down desde el punto de vista genético y que pueden llevar a diferencias en la profundidad de la discapacidad mental. —El monologo de Manolo no resultaba nada pesado para Pablo y Sofía que seguían de nuevo expectantes las explicaciones de Manolo.

Las cámaras seguían rodando. Luis estaba tan atento como los demás. Mientras María se mostraba nerviosa, aunque no quería revelarlo delante de Lucía, que mostraba una calma absoluta.

—La inmensa mayoría de casos son los conocidos como trisomía 21, en los que es una parte del cromosoma 21 el que se replica, teniendo tres cromosomas 21 en vez de dos. Nunca es el cromosoma entero, además, esta parte extra no siempre es la misma y, por tanto, dependiendo de la región que se replica nos da una cierta variabilidad en la aparición de determinadas discapacidades.

Por otro lado, está la trisomía por traslocación. Esta es otro tipo de muy baja incidencia en la población y consiste en que una parte de cromosoma 21 se bifurca y forma como una Y griega. Estas personas son las que tienen una mayor afectación dentro del síndrome de Down. Finalmente, está la trisomía 21 en mosaico, en la que durante el desarrollo en las primeras horas y días tras la fecundación y la división celular, una célula se divide mal y aparece con esa copia extra del cromosoma 21. Lo que ocurre es que dependiendo de en qué tipo de célula se dé y en qué momento del desarrollo embrionario, esa célula generará unos tejidos u otros que estarán afectados en su función por ese exceso de información, pero el resto de tejidos y del cuerpo contiene células sin ese exceso.

Es como el gato calicó que tiene tres colores diferentes en su pelaje externo, marrón, blanco y negro, es un tipo de mosaicismo cromático. Pues algo similar pero en vez del color, con una copia extra del cromosoma 21. Estos casos pueden tener variedad en las capacidades mentales y físicas según se vean afectados unos tejidos u otros y el número de células que se vean afectadas; normalmente, son personas con menores discapacidades mentales —explicó perfectamente para tomar una pequeña pausa, beber agua y dar tiempo por si querían preguntar. No sucedió, así que continuó—. Tenéis que saber también, que una de las principales afectaciones que tienen las personas con síndrome de Down es el pensamiento abstracto. Este tipo de pensamiento se da sobre los siete-ocho años de edad e implica la capacidad de descomponer un todo en partes, cambiar de una situación a otra, simular situaciones y extrapolar lo aprendido a otros marcos de la vida.— Manolo estaba explicando todos estos aspectos que creía esenciales para que Pablo y Sofía entendieran en profundidad las necesidades de las personas con síndrome de Down—. Pero he de dejar claro una cosa. Y es que, está demostrado que toda persona con síndrome de Down se desarrolla mucho mejor si hay una educación y estimulación cognitiva constante y temprana. Algo normal si lo pensáis, esto es igual que para cualquier persona— reivindicó en un tono positivo—. Si se habla con ellos de todo, si se tienen conversaciones delante de ellos sobre cualquier cosa, política, guerras o criticar a los vecinos porque hacen ruido por las noches, sobre sexo y amor, o sobre responsabilidades, si se normaliza y estimula constantemente a estas personas sus capacidades mentales se abren más, se desarrollan con más normalidad. Y a la vez, se está estimulando y fomentando un grado de persona que pueda desarrollar críticas, más independiente, sociable y responsable —dijo como si fuera su responsabilidad personal que se entendieran estos simples actos, que por otro lado, se estaban desarrollando en los últimos años—. Por eso he llamado a mi hija Lucía para que esté con nosotros. Ella es una de las protagonistas de esta historia y ha de conocerla y saber de ella, ver qué piensan los demás, ver qué piensa ella y poder llegar a ser la persona que ella quiera ser —concluyó, mirando y cogiendo de la mano a su hija Lucía, mientras ella lo escuchaba con atención.

Pablo y Sofía habían escuchado con gran interés las explicaciones y diferencias de las personas con síndrome de Down. No tenían ni idea de todos aquellos conceptos científicos, así que Manolo había hecho bien en explicárselos.

—¡Vaya, Manolo! Nos hemos quedado sin palabras. Mucha información y mucha sinceridad y confianza, cosa que es digno de agradecer, tanto por los tiempos que corremos, como por la situación de la que estamos siendo testigos —comentó entusiasmado. Parecía que estaba siendo convencido de todo lo bueno de toda aquella historia, porque tenía delante de sus ojos a Lucía, la prueba misma de todo ello.

—Agradezco tus palabras y comprensión, Pablo. Sofía, tú pareces estar más pensativa. ¿Querrías compartir con nosotros tus inquietudes? Para eso estamos aquí. No tengas miedo y seguro que es beneficioso para todos. Adelante, por favor— preguntó a Sofía que ya había mostrado anteriormente su inteligencia y perspicacia.

—Estaba pensando en varias cuestiones que tengo apuntadas. A ver si consigo hilarlas para explicarme. —Era su turno y necesitaba definir todo lo que pensaba de manera que se entendiera—. Estaba pensando en el inicio de esta conversación cuando nos planteaste aquello sobre el descubrimiento de la cura del cáncer y luego sobre la cura de enfermedades mentales como la esquizofrenia —empezó su análisis—. Nos planteaste que la cura de un cáncer no lleva implícito un cambio en la personalidad más profunda del paciente o su percepción de sí mismo o consciencia. Pero la cura de una enfermedad mental si llevaba implícitos posibles cambios más o menos profundos en este tipo de conductas o percepciones. Incluso nos hablaste de la homosexualidad, entrelazando ambos conceptos y su relación con la epigenética —seguía relatando mientras con un lápiz en una mano y su bloc de notas en la otra, subía y bajaba la mirada para ser estricta en sus palabras—. Estaba pensando si esta introducción la escogiste para plantearnos situaciones a las que tú y Lucía os estáis enfrentando. Me explico. El síndrome de Down no es una enfermedad pero su tratamiento revierte al mínimo sus consecuencias. Quiero decir, ¿está Lucía mostrando algún cambio en su personalidad, en su percepción de la realidad o de sí misma?— preguntó dirigiéndose a Manolo.

—A mí no me mires, Sofía. Puedes y debes preguntarle a Lucía. Por eso y por muchas más cosas está aquí— le indicó a Sofía.

—Está bien. Perdona, Lucía. Sabes que tu padre está intentando revertir el síndrome de Down en ti ¿verdad?— preguntó más sencillamente.

—Sí, papá me lo explicó todo hace unos meses y yo confío en él. Papá nunca deja de hablarme y explicarme todo. Es un poco pesado a veces. Sé que me quieres un montón, papá, pero es que hablas mucho— respondió con dulzura girándose hacia su padre.

—Y Lucía ¿cómo te encuentras? ¿Notas algún cambio en algún sentido?— preguntó en general Sofía.

—Yo me encuentro muy bien. No sé. Estoy aprendiendo a leer mejor, comprendo mejor los cuentos que me lee mi papá y mi mamá. Me preguntan cosas sobre los personajes y situaciones y nos divertimos interpretando nuevos cuentos que nos inventamos juntos. Yo siempre que puedo hago de princesa guerrera que se enfrenta a muchos peligros y nos reímos mucho juntos— respondió alegre.

Cuando parecía que había acabado continuó Lucía adelantándose a su padre. Era una posibilidad que existía y Manolo estaba abierto a que se diera esa posibilidad en cualquier momento, permitiendo a su hija Lucía estar presente y participar.

—Cuando vamos al centro con el resto de amigos que también se están tratando, ellos eligen otros personajes, como princesas que esperan príncipes, luchadores de artes marciales y astronautas. Pero a mí me parece que mis cuentos inventados son más divertidos, aunque también me gustaría viajar al espacio —soltó Lucía sin ser consciente que había dado una información que su padre aún no había desvelado.

—Jajajaja. Lucía tiene una gran imaginación y tiene una gran confianza en sí misma y sus capacidades— rio Manolo para continuar.

—Como ya acaba de adelantar mi hija, Lucía no es la única persona que está siendo tratada. Tenemos en total cinco personas, de diversas edades, que están siendo tratadas. Todas ellas están evolucionando de manera muy favorable. Como demostró el Dr. Xong, este tratamiento es un éxito total, tiene todas las garantías y no posee ningún efecto secundario— explicó, ante de nuevo la cara de sorpresa de Sofía y Pablo.

—¡Cinco personas y a todas ellas les va bien el tratamiento! ¡Es fantástico, Manolo! ¿Cómo conseguiste convencer a estas personas y a sus familiares? ¿Podrías darnos más detalles de en qué consiste ese tratamiento? —Entusiasmado cada vez más y congratulado del acierto de haber participado en todo aquel asunto, para él como experiencia personal, para su periódico pero, sin duda, también viendo el beneficio que estaba aportando Manolo a esas personas.

—Voy a intentar explicaros en qué consiste el tratamiento. Como entenderéis, las condiciones en las que el Dr. Xong hizo sus pruebas difieren de cómo yo las he llevado a cabo. Él introducía lo necesario para provocar ese silenciamiento del cromosoma extra mediante una inyección y, posteriormente, realizaba actividades de estimulación, pero ni eran las más apropiadas condiciones, ni contaba con los mejores recursos o controles y seguimiento. Aunque aun así, la evolución de todos las personas era muy positiva.

Sin embargo, nosotros hemos contando con una mejor forma de aplicar el tratamiento. En vez de mediante una inyección, desarrollamos un parche que estaba impregnado con aquellas herramientas genéticas necesarias. Ese parche se colocaba en el brazo y durante una semana se iba liberando poco a poco y en la medida necesaria. Así conseguíamos una inducción más constante en el tiempo y con una dosis más controlable, lo que permitía un menor sufrimiento a los pacientes y una evolución mayor —argumentó sus claras mejorías respecto al Dr. Xong—. Por otro lado, las actividades y ejercicios de estimulación y desarrollo cognitivo, social y educativo están basadas en las mejores actualizaciones que las sociedades que trabajan con personas con síndrome de Down han avalado y desarrollado en los últimos años. Además de contar con estos desarrollos en la definición de estas actividades, contamos también con nuevas herramientas que el Dr. Xong no disponía en ese momento, como, por ejemplo, diferentes aplicaciones para tablets, libros, juegos y, por supuesto, un grupo de personas especializadas en el fomento de estas actividades. Todo esto ha sido llevado a cabo con el máximo control. Haciendo un seguimiento individual de cada persona, con entrevistas al psicólogo y a sus padres. Recopilando toda la información necesaria— justificó con fe en su proceso y su manera de llevarlo a cabo—. Como os dije antes, hay familias más activas en el desarrollo de las capacidades de sus hijos y otras menos. En estos años he conocido muchas y, por eso, he sabido elegir para este primer ensayo a las familias que no me iban a decir que no, tanto ellas como las personas con síndrome de Down.

Estas familias fueron entrevistadas; primero a sus padres, valorando sus respuestas, sus reacciones y sensaciones, su forma de ver y comprender el síndrome de Down, se les preguntó sobre cómo ven y valoraban a sus hijos... Debéis tener en cuenta, que hay personas que podrían ver esto como un ataque hacia el colectivo con síndrome de Down, también podría haber familias que pensaran que podríamos estar tratando esto como una enfermedad, o que ellos están orgullosos de los hijos que tienen y no los querrían cambiar por nada. No fue fácil encontrar a las familias apropiadas. Por eso, fuimos a elegir a algunas a las que habíamos tanteado previamente y aun así, tratándolo todo con la mayor sensibilidad posible. —Manolo tenía la necesidad de poner en conocimiento todas estas realidades. Normalmente, la gente tendía a las generalidades siempre y más con el colectivo de personas con síndrome de Down. Comportamiento injusto, como en otros casos—. Me vienen a la mente varias entrevistas y libros que he podido valorar respecto a familias con algún hijo con otras discapacidades, como, por ejemplo, familias con hijos con espectro autista o con parálisis cerebral. Cuando escuchas a algunas familias parecen bendecir a Dios por haberle dado esos hijos. Pero no por ellos en sí, si no por cómo han cambiado sus vidas, sus escalas de valores y prioridades, el darle importancia a unas cosas y no a otras. Llegando a la conclusión de que son más felices que antes gracias a sus hijos. Esta es una parte de la historia, pero hay otra.

Algunas familias, sin embargo, sufren por sus hijos, y sufren por verlos así. No es que piensen que han sido castigados y, por supuesto, quieren a sus hijos en iguales condiciones que las otras familias. Sus vidas y sus prioridades y valores también cambian, pero no pueden dejar de ver que sus hijos no van a poder desarrollar una vida plena, independiente. No pueden dejar de mirar a los ojos de sus hijos e intentar pensar de qué son conscientes, si les duele algo que no saben o no pueden comunicar, si algo les está haciendo sufrir, si están tristes… Todo eso les duele y desde luego no dan gracias a Dios ni a nadie por ello—terminó fulminado por sus propias palabras.

María estaba viendo cómo Manolo bajaba la mirada, pensando en todas estas situaciones tan complejas a las que una familia se tenía que enfrentar. Complejas y desde luego respetables. Cada familia era un caso único, y cada familia tenía su forma particular de reaccionar. Antes de que Manolo levantara la mirada de nuevo, María vio el momento oportuno para intervenir. María miró el reloj y vio que era la hora de comer. Así que se lo indicó a todos.

—No sé si sois conscientes de la hora que es pero creo que deberíamos de parar a comer y seguir más adelante. ¿Os parece?— preguntó María que tenía ganas de cesar un rato el tema y tomar aire y que pensaba que también lo podían necesitar los demás.

—¿La hora de comer? Se me ha pasado el tiempo volando. Me parece perfecto. Con el estómago lleno se piensa mejor— respondió Pablo que pensaba igual que María.

—Me parece un momento perfecto para hacer una pausa. Comamos y luego os mostraré más sobre el resto de pacientes y de Lucía. Así podréis ver cómo fue todo este proceso desde el principio y qué cambios ha habido en ellos. Vamos, Luis, corta y vamos a preparar la comida. Ve abriendo una botella de vino para nosotros y lo que quiera Lucía para beber —se mostró Manolo comprensivo con la propuesta de María, cuya inteligencia emocional y sensitiva era mejor que la de Manolo.

—¡A comer! Aquí se come muy bien. María es una gran cocinera y Manolo, Lucía y yo somos unos buenos ayudantes de cocina— sonrió apagando la cámara.

—Pues vamos allá. Vamos a la cocina y hagamos esto aún más relajado. Si creéis que ya lo sabéis todo, aún quedan muchas cuestiones por resolver y algún dato más que os falta por saber— dijo misterioso para crear ambiente.

Dirigiéndose hacia la cocina, todos parecían más relajados. Manolo realmente tenía una gran noticia que dar y Sofía y Pablo estaban más cerca de comprender todo aquello. Era cierto que podía tener ciertas implicaciones éticas y que sería difícil de asumir por la sociedad en un primer momento, pero si los resultados eran tan buenos… no había nada negativo en ello.

Todos necesitaban ese proceso de ir relajando la tensión que habían vivido en algunos momentos anteriores. Aunque seguían con la intriga de cuáles serían esos datos que les faltaban por conocer.

Capítulo VIII
Los miedos y la esperanza

María, Manolo, Lucía y Luis estaban en la cocina. Una estancia amplia con una isla central donde se situaba la vitrocerámica. Todos estaban haciendo alguna tarea. María estaba sacando las ollas y sartenes y añadiendo aceite, Manolo y Lucía estaban cortando varios tipos de verduras y carne, mientras Luis estaba abriendo una botella de vino y sirviéndolo en copas. Pablo y Sofía se encontraban sentados en dos taburetes junto a ellos, observando la escena con total naturalidad, pero sin dejar de pensar y valorar todo lo que estaban viviendo en esas horas.

—Y bien, Pablo, Sofía. ¿Por qué no nos contáis algo? ¿Cómo os conocisteis?— preguntó María para amenizar la cocina.

—Bueno, María, por si acaso, Sofía y yo no somos pareja— dijo con media sonrisa.

—¡Oh!, perdona. No he querido decir eso— rápidamente contestó.

—No pasa nada, no te preocupes. Sofía y yo nos conocemos de una etapa anterior en otro periódico donde coincidimos. Enseguida conectamos en muchas cuestiones y aspectos de cómo llevar la profesión periodística y fue fácil trabajar juntos. Allí trabajamos unos cinco años, pero cuando vimos la deriva de la editorial hacia la defensa de determinados intereses, tanto Sofía como yo lo tuvimos claro. Tuvimos que salir de allí —explicó mientras sostenía una copa de vino entre las manos.

—Sí. La verdad que fueron cinco años de mucho aprendizaje, Pablo era como yo, un periodista de base, especializado en temas sociales y yo estaba en la sección de ciencia y tecnología. En muchas ocasiones ambas noticias se unían, como sabéis por propia experiencia, avances en ciencia y tecnología afectan en ocasiones en gran medida a asuntos sociales. Eso nos puso en contacto pronto y a partir de ahí formamos un equipo que funcionaba muy bien— apuntilló mientras miraba a María.

—El mundo de la prensa y los llamados mass media es un mundo muy complicado y con gran competencia o al menos eso parece desde el exterior. ¿Qué tal es?— preguntó Manolo curioso.

—Es una de las profesiones con más conflictos internos y externos que conozco. Por un lado, está tu propia percepción de tu profesión y tu trabajo, el intentar ser neutral y, por otro lado, no dejarte manipular por intereses externos, desde tu jefe de sección hasta la propia línea editorial de la empresa o de empresas que participan en ella. La ciencia es, en cierto aspecto, parecida, ¿no? —Dio un breve sorbo de su copa.

—Pues, Pablo, la ciencia está envuelta en un halo de verdad, de conciencia social, de compartir datos, resultados y de colaboraciones. Pero como en otras profesiones, hay personas que por desgracia también se ven envueltas en un mar de ocultación de datos, de falta de colaboración y de conciencia social —dijo mientras terminaba de cortar unas verduras—. Yo a lo largo de mi carrera he conocido a científicos en mayúsculas, que tienen la vocación en su ser y lo viven, son personas con pasión por lo que hacen. E igualmente he conocido a científicos a los que solo les interesa la fama, el poder y el dinero. No poseen pasión por la profesión, la ciencia y ni el necesario carácter social. Este tipo de personas son más difíciles de calar o al menos eso creen ellas— dijo en un tono serio.

—Manolo, María, perdonad si no es el momento apropiado, tengo curiosidad por saber más acerca de Lucía. Me gustaría saber cómo fue el tener a Lucía para vosotros y cómo la habéis educado y enseñado— preguntó de forma tímida para ser un director de un periódico.

—Es una pregunta normal para quienes no estáis inmersos en este mundo, Pablo. Entiendo la pregunta perfectamente. María y yo hemos estado muy ocupados, más por mi profesión, a lo largo de nuestra vida. Decidimos intentar tener hijos un poco tarde y Lucía también tardó en llegar.

Tuvimos a Lucía con cuarenta y tres años y sabíamos que existían ciertos riesgos, pero eso jamás nos hizo plantearnos nada. Cuando llegamos a la revisión de las veinte semanas nos indicaron que había una gran probabilidad de que Lucía tuviera síndrome de Down.

Es cierto que en esos momentos nos llegamos a preocupar y nos hicimos mil preguntas, pero las más importantes no eran sobre si tener a Lucía o no, sino sobre qué iba a pasar con su vida, como la criaríamos, si seriamos capaces de aportarle todo lo que necesitara para ser feliz e independiente— siguió mientras echaba las verduras en la sartén—. Fue en las semanas posteriores cuando acudimos a Down España, que nos redirigieron a Down Córdoba, y allí nos informaron de temas que nos habíamos planteado y nos informaron de otros muchos en los que no habíamos pensado. Fue una experiencia muy positiva y si teníamos pocas dudas sobre tener a Lucía o no, tras salir de aquella visita se nos quitaron todas —dijo con alegría en sus palabras—. Estuvimos con profesionales, como psicólogos y educadores, muy preparados, muy comprometidos y con muchas ganas; vimos las instalaciones, conocimos a otras personas con síndrome de Down que estaban realizando diferentes actividades y juegos. Lo que más valoramos en ese instante fueron dos cosas. La primera, lo que ellos llaman estimulación temprana, que consiste básicamente en estimular a las personas con síndrome de Down desde pequeños, para potenciar sus capacidades. Y también un proyecto, que en esos momentos estaba en sus inicios, al que llamaban «proyecto vida independiente» en el que se trabajaba con ellos, en grupos y con las familias para intentar conseguir que puedan vivir una vida autónoma— contestó sobradamente, como si hubiera repetido esta respuesta mil veces, y que muy probablemente así habría sido.

—La verdad es que suena muy bien, María, y la verdad es que viendo a Lucía está claro que tanto vosotros como Down España habéis hecho un trabajo fantástico. ¿Se consiguen siempre estos resultados?— preguntó curiosa.

—Por desgracia no y no creas que siempre depende de la persona con síndrome de Down. Aunque prácticamente el 98% de ellos se enmarcan dentro de la trisomia 21, dentro de este 98% no todos tienen la misma intensidad de retraso mental, pero lo que hace aún las mayores diferencias entre ellos es la intensidad del apoyo, no el tipo genético.

Como sabéis, la copia extra del cromosoma 21 provoca un exceso de información genética, este exceso de información se vuelve en contra del organismo, y es más sensible al cerebro durante la gestación, disminuyendo el número y la cantidad de conexiones neuronales en determinadas zonas. La estimulación temprana es clave, ya que aumenta este número de conexiones y es fundamental para mejorar el desarrollo— explicó con claridad y simpleza—. Pero es cierto que, como en personas sin síndrome de Down, hay diferencias entre ellos, pero por la persona en sí y su potencialidad específica, independiente del síndrome de Down.

Así, hay personas que tienen la capacidad de comunicarse mediante el habla, y esta puede estar más afectada en unos casos que en otros. Por eso, es más difícil poder comunicarte con ellos y entender qué es lo que les puede estar pasando o qué reclaman, y esto hace que su desarrollo sea menor. Aun así, insisto porque es clave, la estimulación temprana les hace bien a todos.

El problema muchas veces viene de la sobreprotección de las familias, profesores y jueces y es uno de los mayores retos que estas asociaciones deben solucionar, ya que anula la autonomía, la iniciativa e independencia y conlleva que su necesidad e intensidad de apoyo sea mayor. En el fondo de esta sobreprotección está el miedo a lo desconocido. —Su tono cambió por la incomprensión de esta actitud hacía estas personas—. Es cierto que existen muchos miedos en las familias con hijos con síndrome de Down. Se tiene miedo a que se aprovechen de ellos, que se abuse, incluso sexualmente, la sexualidad o a que se queden solos. Siendo el principal miedo, el qué será de la vida de su hijo cuando sus padres no estén —continuó explicando estos puntos que eran tan importantes y que muchas personas desconocían—. Estos miedos llegan a sobreprotegerles en exceso y se han dado casos en los que los padres han pedido la incapacitación de sus hijos para poder tomar decisiones trascendentales en la vida de cualquier persona. Incluso, bajo ciertos criterios, los jueces han consentido esta incapacitación y después los padres han esterilizado a su hija, bien porque mostraba ciertas tendencias no controladas hacia la sexualidad o por el miedo a que se quedara embarazada o a que abusaran de ella. ¡Esterilizaron a una mujer sin su consentimiento por simple miedo o por simple ignorancia de cómo educarla!— exclamó impotente y con enfado, volviendo a ponerlo de manifiesto—. Todas estas situaciones ocurren y todas ellas se pueden minimizar muchísimo si los padres confiaran más en sus hijos y les dieran, desde que son pequeños, las herramientas para tener esa estimularon temprana que hace que se puedan desarrollar más y poder educar y enseñarles a por ejemplo, controlar determinados impulsos sexuales. Si tú le hablas a tu hijo sobre que debe masturbarse en privado o que debe controlar sus impulsos, sin miedo, sin reparo y con la voluntad de enseñar y no censurar, estas personas son capaces de entenderlo. Pero si, por el contrario, no tratas estos temas, como otros cualesquiera, porque crees que no los va a entender, porque te da reparo o no confías en él, entonces es normal que se den algunas situaciones extrañas o no deseables. Cuando conocen, llegan incluso ellos mismos a exigir sus derechos— argumentó Manolo con un tono más serio.

—Desconocía todo esto, Manolo. Perdona si te he ofendido— manifestó en tono bajo.

—No, no pasa nada, Pablo. Entiendo perfectamente tanto la pregunta como la ignorancia que existe con estos temas que normalmente no se suelen tocar, ni siquiera en algunas familias en las que alguno de sus miembros tiene síndrome de Down. Todo lo contrario, te agradezco la pregunta porque así me permites explicarte todo esto, y podéis valorar mejor, en su conjunto, todo lo que estamos desarrollando— respondió Manolo para continuar.

—Por cierto, Lucía, ¿te has tomado el suplemento?— preguntó buscando a Lucía con la mirada.

—Sí, papá. Me lo tomé con el desayuno esta mañana, como todas las mañanas. Y también he hecho los ejercicios— rápida, respondió Lucía.

—Perfecto, Lucía. Gran memoria. —Sonreía con la cabeza mirando hacia la sartén.

La caja del suplemento estaba en la cocina, justo al lado de donde estaba sentada Sofía. Con lo que ella pensaba que era disimulo, le echó un vistazo rápido al producto y se dio cuenta de que era un suplemento alimenticio. Lo cogió y, en ese momento, Manolo la sorprendió.

—No creo que conozcas este producto, Sofía. ¿Sabes lo qué es?— preguntó con una sonrisa en la cara.

—Bueno, como tal, no lo conozco pero por lo que veo es un simple complemento alimentario. ¿No es así?— respondió Sofía demasiado confiada.

—En la reciente historia científica respecto al síndrome de Down se han dado pequeños avances en los intentos de mejorar las capacidades de las personas con síndrome de Down. Muchos de ellos, como en otros campos de la ciencia, se han conseguido en células en cultivo. De hecho, se publicó en Nature un estudio en el año 2013 en el que eran capaces de apagar ese exceso de información del cromosoma extra —empezó a decir mientras rellenaba las copas de vino de todos—. Sin embargo, poco ha habido para los pacientes reales, hasta que investigadores en España, como la Dra. Mara Dierssen, desarrollaron este producto, que ahora sostienes en tus manos— dirigiéndose a Sofía.

—Como bien dices es un complemento alimentario; este contiene epigalocatenina galato, una sustancia que las investigaciones han confirmado que mejora las capacidades cognitivas de personas con síndrome de Down combinado con la estimulación cognitiva. Así han demostrado que personas con síndrome de Down que toman este suplemento experimentan una mejora global de su autonomía y competencias para la memoria, lectura, escritura, cálculos e incluso mejoran sus capacidades sociales y de autocontrol. Lucía empezó a tomarla con dieciséis años y gracias a ella, y a la ayuda de Down España, ha desarrollado grandes avances. —Tomó un trago de la copa y concluyó—. Hasta hace poco era el único tratamiento real que potenciaba estas cualidades en personas con síndrome de Down— dijo guiñando un ojo.

—¡Vaya! Interesantísimo. Lo desconocía por completo. No dejas de sorprendernos, Manolo. Te veo muy informado e intuyo que estás muy a favor de defender y potenciar la autonomía de estas personas y que eres muy crítico con aquellas situaciones tan injustas, como las esterilizaciones forzosas, que me parecen una barbaridad— aplaudió Pablo con sus palabras.

—Sí. Es así, Pablo. Bueno, la comida ya está. Si está puesta la mesa y todo preparado, vamos a sentarnos a comer. Luego podremos seguir con alguna sorpresa más que aún no conoces. —De nuevo apareció el Manolo misterioso creando ese ambiente de tensión y atención.

—Manolo, eres un fanático del suspense. No sé cuántas veces nos has contado algo a medias o terminas con estas frases. Ya te ganaste nuestro interés. —Sonrió Pablo mientras iba hacia la mesa para comer.

Capítulo IX
Segunda llamada inesperada

Sentados todos en torno a una mesa con variedad de platos. No en abundancia pero sí en número. Eran pequeños platos variados de verduras, carne, patatas, quesos y salsas. Todo para picar y probar de varias recetas. Era cierto, en esa casa se cocinaba muy bien.

Charlaban de otros temas, Pablo con Sofía. Manolo con Luis y María con Lucía. En un ambiente plácido y distendido. Por un momento, estaban dejando a un lado toda la anterior conversación para relajar sus mentes, disfrutar de la compañía y la comida.

Mientras todos estaban relajados comiendo, el sonido del teléfono fijo de la casa de Manolo rompió el momento de manera abrupta. Nadie esperaba ninguna llamada y el sonido fue interpretado como una interrupción brusca. Manolo se levantó para coger el teléfono pero rápidamente María le hizo un gesto para que se quedara en la mesa con sus invitados.

—¿Sí?— dijo frunciendo el ceño.

—Hola, María. Soy Rafa, Rafa Cansado— respondió una voz nerviosa y con prisa al otro lado del teléfono.

—Hola, Rafa. ¿Qué tal? Estamos reunidos con unos periodistas como te comentó Manolo. Dime— respondió ahora sí más relajada.

—Sí, lo sé. Perdonad la interrupción y las horas. ¿Me podrías pasar con Manolo?— con voz cada vez más nerviosa siguió Rafa.

—Sí, claro. ¿Pasa algo, Rafa? Te noto nervioso— cambió el tono de voz.

—Por favor, pásame con Manolo. Es urgente. No localizo a mi hijo Álex— respondió con una voz cada vez más impaciente y nerviosa.

—Sí, Rafa, perdona. Te lo paso ahora mismo. Manolo, es Rafa. Algo pasa con Álex. Dice que te pongas— se dirigió a Manolo desde el teléfono que estaba al lado de la cocina.

—Perdonad un momento— se disculpó y se levantó Manolo extrañado.

Sofía y Pablo estaban expectantes. No sabían si pasaba algo relevante o era una simple llamada entre amigos. Ellos podían oír a Manolo desde donde estaban y Manolo contestó al teléfono sin intentar ocultar lo que decía.

—Sí. Rafa, dime. ¿Qué pasa?— contestó Manolo con tranquilidad.

—No localizo a Álex. ¿Sabes tú algo? ¿Te ha llamado?— seguía nervioso.

—Rafa no sé nada. No me ha llamado ni tengo noticias de ninguno de los demás. Te noto nervioso. ¿Llevas mucho tiempo sin saber nada de él?— Manolo empezó a inquietarse.

—No, pero Álex nunca se ha comportado así. Nunca ha salido solo y menos sin decirnos nada. Estoy muy preocupado. Lo he llamado a su móvil y está apagado o fuera de cobertura. Manolo, ¿seguro que tienes todo esto controlado?— acabó diciendo, buscando respuestas que quería ya.

La pregunta de Rafa hizo que Manolo se revolviera en sus seguridades. No tenía todas las respuestas, pero no pensaba que nada pudiera fallar. Si se equivocaba y algo malo le pasara a alguien Manolo no se lo perdonaría nunca. Él creía que había controlado todos los pasos, todos los momentos, que había tomado todos los controles y pautas para hacer aquello de la manera más correcta.

—Está bien, Rafa. No te preocupes. Hablo con María y Lucía y te recojo en tu casa. Vamos a encontrar a Álex. Seguro está bien. Estoy en tu casa en veinte minutos— rápido, le respondió a Rafa con lo que él estaba buscando, ayuda, comprensión y apoyo.

—Aquí te espero. Si localizo a Álex te llamo. Lo siento y gracias— terminó Rafa.

—Hasta ahora, Rafa— colgó Manolo. María, he quedado con Rafa ahora en su casa para intentar buscar a Álex. Quédate aquí con Lucía por si llaman al fijo con cualquier información —dirigiéndose a María con mirada muy preocupada—. Sofía, Pablo, perdonad las molestias pero debemos de irnos. Luis tú también te vienes, por favor— terminó Manolo dirigiéndose hacia las llaves del coche y cogiendo su móvil.

—¿Pero qué ocurre, Manolo?— preguntó inquieto.

—Ahora os cuento en el coche. Se han precipitado los acontecimientos y espero que todo esté bien. Si no os importa, venid con nosotros— respondió apurado.

—¿Qué tiene que ver esa llamada con todo esto? ¿Quiénes son Rafa y Álex?— preguntó Pablo, que quería saber algo más antes de dar ningún paso.

—Vámonos. Ahora os contaré lo que pensaba contaros tras la comida. Será de otra forma, pero así están las circunstancias. Luis, tú coge la cámara e iremos grabando por lo que pueda pasar— cada vez más inquietante, misterioso pero preocupado concluyó girándose hacia la puerta de casa para coger el coche.

Una vez fuera los cuatro, Manolo dirigió toda la situación, colocó a Sofía delante, a Pablo y Luis detrás, con la cámara, grabando en el coche. Arrancó y sin dar tiempo a que el silencio existente se quedara más tiempo comenzó Manolo a explicar.

—Como os dije, aún había cosas que desconocíais de todo esto. Bien, una de ellas es esta. Rafa es padre de Álex, un niño con síndrome de Down que está participando en esta prueba, al igual que mi hija. —Mientras conducía con la mirada fija en el horizonte—. En realidad, son un grupo de cinco familias con sus cinco hijos los que estamos participando en esta prueba, que como sabéis está en su fase final de reversión y donde durante todo este tiempo hemos ido monitorizando a todos, con reuniones, charlas, pruebas de potencialidad mental y social.

Todos han ido desarrollando cada una de sus potencialidades personales propias de cada uno, pero también la memoria, su capacidad de comunicación, de autonomía y autocontrol.

No sé si que Rafa no encuentre a Álex tiene que ver algo con esto, pero es cierto que Álex nunca se había comportado así. Esperemos encontrarlo y ver cómo está. —Respiró, como si por dar estas explicaciones se hubiera quitado un peso de encima.

—¿Sabes algo de las otras tres personas?— comentó Sofía intentando entender mejor todo.

—Estuvimos ayer mismo en contacto. Hablamos casi todos los días, bien por teléfono o en la sede. Las cinco familias nos conocemos muy bien y tenemos muy buena relación ya que somos en este sentido muy parecidos. Por eso se lo plantee en su momento a ellos —comentó suspirando—. Ayer mismo hablamos y estaba todo tranquilo y hoy no me han llamado así que entiendo que están todos bien. Quizás lo de Álex no tenga nada que ver con todo esto. Pero admito que es raro. ¿Qué habrá pasado? —respondió volviendo a un estado pensativo evidente del que todos en el coche se dieron cuenta y respetaron en silencio.

Eran sobre las cuatro de la tarde cuando llegaron a casa de Rafa. Rafa estaba esperando en la puerta de su casa, muy nervioso. Sin que nadie le dijera nada Sofía abrió la puerta del coche para salir y dejar el sitio a Rafa; Sofía dio la vuelta y se montó detrás con Luis y Pablo. Rafa le agradeció el gesto, se montó en el coche y continuaron.

—Rafa, tranquilo. Verás cómo Álex está bien. ¿Has notado algo raro hoy? — sin dejar que respondiera, se dio cuenta de que no había hecho las presentaciones oportunas.

—Perdona, Rafa. Estos son Pablo y Sofía. Pablo es director de un periódico y Sofía es la encargada de la sección de ciencia. Les he invitado a conocer de primera mano lo que vamos a poner en conocimiento de la sociedad. Luis está registrando todo para ver cómo dar a conocer todo esto de la manera más óptima. A ellos ya les he hablado de ti y el resto de familias— hizo las presentaciones.

—Encantado. Perdonad la interrupción pero no sabía a quién acudir y sé que Manolo es el principal apoyo que tienen nuestros hijos. Gracias por vuestro interés— respondió, para, se giró y continuó respondiendo a Manolo.

—Manolo, no he notado nada raro hoy ni estos días. Álex estaba muy bien, normal— explicó a Manolo.

—Es cierto que las personas con síndrome de Down son en general muy empáticas y perciben las emociones de los demás muy claramente. Álex es un aún un poco más emocional. ¿Ha pasado algo que le haya podido alterar?— preguntó mientras se dirigían hacia parques, jardines y calles en busca de Álex.

—No, Manolo. No soy consciente ahora de que haya pasado nada— respondió demasiado rápido.

Mientras tanto Sofía y Pablo estaban viendo cómo se desarrollaban los acontecimientos mientras Luis seguía grabando, con una expresión que claramente reflejaba extrañeza y preocupación.

Se hizo el silencio durante minutos que parecieron horas, mientras Manolo y Rafa dirigieron sus miradas fuera del coche, buscando a Álex. Manolo y Rafa estaban en máxima tensión, Rafa era su padre, pero para Manolo Álex era casi como un hijo también. Sus miradas a través de las ventanillas del coche eran de auténtica desesperación, pánico y nerviosismo.

Habían pasado más de tres horas cuando sonó el teléfono de Manolo por el manos libres del coche como un trueno en una noche cerrada. Manolo dirigió la mirada a la pantalla y en ella aparecía el nombre de Álex. Un escalofrío recorrió el cuerpo tanto de Manolo como de Rafa. Manolo se dirigió a Rafa.

—Rafa, tranquilo. Me está llamando a mí. Él no sabe que estoy contigo, así que déjame primero hablar con él y así vemos qué ocurre. Según vaya la conversación veremos si es mejor que hables. ¿De acuerdo?— le dijo Manolo a Rafa mientras apartaba el coche en la acera.

—Perfecto, Manolo. Pero, por favor, que te diga dónde y cómo está— aceptó Rafa.

—Hola, Álex. ¿Qué pasa? Dime— contestó Manolo como si nada.

—Hola, Manolo— sonó el sonido de la voz Álex en un tono pausado y un halo de tranquilidad se apoderó de todos.

—¿Dónde estás?— mientras aparcaba el coche para concentrarse en Álex.

—Estoy en la Plaza de la Corredera pero voy camino del Puente Romano. Me gustaría que vinieses— propuso en un tono que denotaba tristeza.

—¿Pero estás solo, Álex? ¿Pasa algo?— le intentó mostrar algo de preocupación a Álex.

—Sí, estoy solo. Algo ha pasado por mi cabeza hoy y quiero hablar contigo antes de hacerlo con mis padres. Por cierto, me fui de casa hoy sin avisar y estarán preocupados. ¿Podrías llamarlos tú y decirles que estoy bien y que estamos juntos, y que me perdonen si se han enfadado? —Álex parecía un tanto triste.

—Claro, Álex. Dame diez minutos y te veo allí. No te muevas y sigue atento al móvil por si acaso. Un abrazo— se despidió Manolo.

—Hasta ahora, Manolo. Gracias y perdona— colgó.

Ahora sí. Las caras en el coche eran más tranquilas, pero cada uno reflejaba en su rostro y ojos la vinculación personal, con lo que estaba pasando. Rafa estaba totalmente calmado, su principal preocupación estaba solventada. Su hijo estaba bien y localizado. Sofía y Pablo mostraban más curiosidad por todo aquello sin centrarse en nada, ya que toda la situación les era extraña. Luis estaba mirando a Manolo fijamente analizando su momentáneo silencio. Luis sabía que Manolo estaba tranquilo porque Álex estaba bien, pero mostraba una auténtica cara de concentración sobre si todo esto tenía que ver con el tratamiento, porque podría significar mucho. Manolo estaba totalmente reflexivo y volvió a dirigirse a Rafa.

—Bien, Rafa. Llama a tu mujer, dile que puede dejar de preocuparse que Álex está bien y que vamos a por él. Que está en el Puente Romano, que baje hasta allí en vuestro coche por si es necesario— dijo Manolo mientras Rafa ya estaba cogiendo el móvil.

—Nosotros vamos todos a ver a Álex. Ahora os explico cómo vamos a hacer esto. —Manolo analizaba las situaciones como nadie para encontrarles una solución para todos. Arrancó el coche y siguió—. Luis, prepara los micros que me los voy a poner para hablar con Álex. Rafa, creo que como comprenderás debo ir yo solo primero a hablar con Álex. Tú, Sofía y Pablo podréis escuchar lo que hablemos. Rafa, tranquilo y como siempre te pido que confíes en mí— preparó todo según lo que pensaba que era mejor para todos y respetando a Álex.

Capítulo X
Conocemos a Álex

No se dijo ni una palabra más. Ni Pablo, ni Sofía se atrevieron, y mostraron una actitud de respeto y a la expectativa. Luis y Rafa confiaban en Manolo. Así que se dirigieron hacia el lugar donde estaba Álex.

Álex se había dirigido hacia el Puente Romano, pero antes había paseado desde los Jardines de la Victoria, pasando por la Puerta Sevilla y caminando por la Judería. En este trayecto Álex no paró de mirar todo lo que le rodeaba, los edificios, las calles y los balcones. También dirigió sus ojos hacia las miradas de otras personas con las que se cruzaba, turistas y no turistas.

Casi tropezó con una gitana que vendía hojas de romero para el mal de ojo en las inmediaciones de la Mezquita Catedral. Se cruzaron las miradas, pero como en otros casos a él, que iba solo, no se las ofrecieron. Siguió con su paseo en solitario pasando por la Calle de las Flores antes de continuar por la Plaza del Potro, junto al Museo de Julio Romero, caminó hacia la Plaza de la Corredera, pensativo y sintiéndose observado por algunos transeúntes con cierta mirada que no acababa de entender y que tampoco le agradaba. Parecía que estaba haciendo un pequeño recorrido de despedida por los lugares más emblemáticos y bellos de Córdoba. Fue en esa plaza donde llamó a Manolo.

Eran sobre las ocho de la tarde, el sol se estaba debilitando tras el Puente Romano y la estampa de Córdoba en primavera era una belleza. Álex estaba en mitad del puente. Apoyado en él y mirando al horizonte con una mirada fija y melancólica. Manolo se estaba dirigiendo hacia él cruzándose con muchos turistas cargados de cámaras. Un estudiante de guitarra estaba tocando Entre dos aguas, de Paco de Lucía. La gente se paraba o caminaba más lentamente para escucharla.

Mientras, Sofía, Pablo, Rafa y Luis estaban en el coche aparcados muy cerca de allí. Estaban esperando escuchar lo que sucedía. Solo se podía escuchar la respiración de Rafa que estaba intentando llegar un punto de relajación mayor, ya que su hijo estaba bien, pero aún no sabía por qué había reaccionado así.

—Hola, Álex. ¿Qué tal estas, hijo? —Manolo se mostró lo más cercano que pudo y es que para él, todos ellos casi eran sus hijos.

—Hola, Manolo. —Se abrazó a él con un gesto muy triste y continuó.

Álex estaba deseando expresar todo lo que le había dado tiempo a meditar durante su paseo por Córdoba. No tardó en empezar la conversación de manera directa, para sorpresa de Manolo, que esperaba una conversación de cualquier otra cosa.

—Manolo, no le he querido decir nada a mis padres pero llevo unos días muy triste y me siento raro— fijando la mirada de nuevo en el horizonte.

—La tristeza es un sentimiento que ya conocías, Álex. No es un sentimiento agradable ni positivo, pero forma parte del ser una persona. ¿Sabes por qué estás triste?— preguntó.

—Pues un poco por todo, Manolo. Recuerdo cuando me explicaron los psicólogos que yo soy un chico con síndrome de Down, las limitaciones que teníamos, en qué consistía y todo eso. Yo lo acepté sin ningún problema.

Yo era un chico con una discapacidad mental pero eso no me hacía tener menos derechos y deberes, una manera de vivir y de relacionarme con el mundo. —Girándose hacía el otro lado donde estaba situado Manolo—. Cuando papá y tú nos planteasteis el tratamiento que seguimos nos pareció bien. Una forma de aceptar, que como en otros casos y enfermedades, existía un posible tratamiento para revertirlo.

En aquellos momentos, mi principal pensamiento era que podía tener, no solo más amigos, sino una amistad más cercana y real con otras personas, lo que me motivó mucho. También una mayor independencia y la posibilidad de tener novia— comentó sonriendo a Manolo por primera vez.

Manolo sabía que este tipo de inquietudes eran las más importantes en las personas con síndrome de Down. En sus reuniones con el equipo de psicólogos mostraban estas quejas. Ellos llegan a tener relaciones de amistad con otras personas iguales que ellos pero siempre sienten ganas de tener amigos sin síndrome de Down para poder salir a la calle, jugar y sociabilizar. Igualmente, demandaban mayor interés a edades más avanzadas por ser independientes, tener novia o novio, salir por las noches y poder trabajar.

—A lo largo de estos meses sé y soy consciente del desarrollo que hemos tenido cada uno de nosotros y os agradezco toda esta oportunidad— hizo una pausa Álex.

Manolo trataba de destacar las cosas positivas que habían conseguido todos y lo orgullosos que debían de sentirse por ello.

—Sí, así es Álex. Todos estamos muy contentos con el desarrollo y comportamiento que habéis tenido. Los primeros tus padres— comentó mientras se apoyaba en el puente.

—Sí, lo sé. Por eso también he decidido hablar primero contigo antes que con mis padres. Sé que están muy ilusionados con todo esto.

—Entonces, ¿qué pasa, Álex? Cuéntame— respondió curioso e intentando descubrir finalmente qué es lo que estaba pasando por la cabeza de Álex.

—Verás, Manolo. Estoy notando ciertos cambios en mí que no se explicar y que creo que me están afectando negativamente ya que tengo emociones y sentimientos que antes no tenía.

Ahora veo a gente caminando discutiendo o ausentes paseando sin que parezca importarles nada de lo que pasa a su alrededor. Pasan cerca de personas que están pidiendo ayuda en las calles y ni los miran. — Empezó a bajar la mirada—. Veo las noticias y veo que pasan cosas horribles en el mundo, pero también en España y aquí en Córdoba, y parece que a nadie le importa nada. Guerras, pobreza, asesinatos, abusos sexuales…— paró Álex que estaba cada más emotivo.

—Álex, es cierto que hay una parte de la historia de este mundo que es horrible, a veces es lejana y a veces es más cercana y que te llega más. Pero no puedes dejarte llevar solo por esos sentimientos y noticias —intentó explicarle y tranquilizarle mientras apoyaba su mano en el hombro de Álex—. También hay cosas buenas que pasan lejos y cerca de ti y tienes que aprender a compensar unas con otras, a aceptarlas y, por supuesto, si puedes a intentar ayudar para que no se repitan. Pero sabiendo que muchas de ellas son totalmente ajenas a ti y que no podrás solucionarlas— terminó intentando mostrar una parte de manera positiva.

Manolo estaba intentando tener esta conversación que Álex había propiciado. Él no estaba preparado para este tipo de conversación y no sabía si lo estaba haciendo bien o no, él no era psicólogo. Aun así, actuó como actuaba siempre, tratando la conversación de la manera más normal y siendo sincero en sus respuestas. Esta situación requería no esconder ni adornar nada; Álex debía conocer todos los aspectos de la vida.

Mientras se daba esta conversación, todos en el coche la seguían con sumo interés. Rafa había llamado a su mujer, que bajó en otro coche para poder recoger posteriormente a todos y poder salir antes que Manolo y Álex y esperarlos en su casa.

—Pero, Manolo, ¿por qué? ¿Por qué pasan estas cosas? ¿Por qué se permiten y por qué nadie parece hacer nada?— siguió enfadado y negativo.

—¡Puf! Álex, el mundo es de una gran complejidad. A base de machacar con noticias y sucesos, nos han vuelto insensibles a todo esto. En este mundo existen personas malas, personas que se hacen malas con el tiempo o por circunstancias personales.

No puedo explicarte mucho de cómo y por qué pasan esas injusticias, y por qué algunas personas acaban actuando de esa manera. Sí es cierto que hay otra mucha gente que lucha por cambiar la situación actual, en pequeños lugares, en países lejanos e incluso aquí cerca. Lo que pasa es que si no sabes buscar no encontrarás a esas fantásticas personas que hacen cosas maravillosas por otras. Pero es cierto que la inercia de los poderosos es muy grande y difícil de contrarrestar. —Mostró una parte de la realidad que él mismo había sufrido—. Pero Álex, tienes que pensar en ti, en tu familia en tu vida más cercana y ver y valorar lo mucho que estás consiguiendo. Céntrate en eso— trató de comunicarle a Álex.

Mientras Manolo y Álex hablaban, la música de la guitarra del estudiante seguía acompañando la conversación de fondo. La gente continuaba paseando, cruzando y sacando fotos sin percatarse de la conversación tan trascendental que estaba ocurriendo a pocos metros de ellos.

Álex escuchaba a Manolo con interés pero no parecía, en absoluto, que sus palabras llegaran a ningún sitio. Manolo no era consciente de la multitud de pensamientos que estaban pasando y habían pasado por la mente de Álex.

—No es tan sencillo, Manolo. Ahora que parece que tengo unas amistades más reales, me doy cuenta también que a veces están llenas de mentiras, falsedades e interés; no son reales ni sinceras —Álex estaba inmerso en la parte más negativa y parecía firme en esa actitud—. Parece que en mi familia también hay problemas que no se si antes no veía pero ahora sí. Ayer vi a mis padres discutiendo mucho; ellos no sabían que los estaba viendo. Se encontraban en el rellano de la escalera de casa mientras yo estaba sentado en los últimos escalones de la escalera y acabaron muy tristes. Parece que mi papá ya no quiere a mi mamá y hablaban de separarse. Estaban llorando los dos y fue una escena que me dolió mucho. Yo antes no habría sido tan consciente como ahora. Podría haber sentido el dolor en ambos pero no podría haberlo entendido como lo entiendo y lo siento ahora. Manolo, yo antes era más feliz— sentenció Álex que sorprendió a Manolo.

Sus padres, que estaban juntos en el coche de Manolo, se miraron y se sintieron fatal. Creían que eran los responsables de haber provocado todo eso en su hijo. Más adelante tendrían tiempo de ver y comprender que no era así. Su hijo era especial, no por tener Down, sino porque su sensibilidad, su manera de ser y su personalidad eran así. Eso mismo habría ocurrido en Álex antes o después, por una causa u otra.

—Álex, los papás a veces discuten y se ponen nerviosos por cosas, pero luego a veces lo arreglan y eso forma parte de las relaciones humanas. Tienes que aprender a vivir con estas sensaciones porque las verás y serás consciente de ellas más que antes— quiso dejar claro.

—No, Manolo. No quiero— dijo con una gran seguridad mientras volvía la mirada hacía Manolo, cuya sorpresa fue máxima.

Manolo abrió los ojos al máximo en un gesto de incredulidad y sorpresa total. ¿No quiero? ¿Había dicho «no quiero»? Pero Álex continuó mientras Manolo no podía articular palabra. Su seguridad, confianza, tristeza… eran evidentes y no sabía en ese momento qué más decir.

—Siempre nos habéis hablado sobre que busquemos y exijamos nuestra libertad, nuestra independencia personal, iniciativa y autonomía. Aparte de otras muchas cosas —dijo con un gran convencimiento—. Yo he llegado a una conclusión y quiero que tú la entiendas y la respetes, para que así mis padres puedan también aceptarla. Por eso, quería hablar contigo antes que con mis papás— tomó aliento, giro la mirada hacia el horizonte por encima del Puente Romano.

En ese momento se tomó unos segundos de tiempo. Una brisa cálida movió su pelo. Su mirada parecía buscar un último resquicio para no decir lo que iba a decir. Para no tomar esa decisión, pero Álex estaba convencido y no encontró esa última respuesta ni en la imagen icónica que contemplaba ni en el viento que sopló.

—Quiero dejar el tratamiento, Manolo— dijo con absoluta franqueza.

La afirmación cayó como una jarra helada sobre Manolo; había valorado esa opción, pero todo estaba yendo tan bien que se le había olvidado. Tardó unos segundos en contestar, ya que como siempre, debía ser sincero.

—¡Vaya, Álex! No esperaba esto. Pero te veo muy decidido. ¿Lo tienes claro?— preguntó una última vez, pero quiso darle algunas últimas razones—. Sé que eres una persona muy sensible, lo eras antes del tratamiento y puede que el tratamiento haya potenciado esta cualidad en ti.

Lucía y los demás tienen sensibilidades diferentes y como en cualquier grupo social, cada individuo, cada persona reacciona de manera distinta ante un suceso.

Hay personas que ven un accidente y reducen la marcha para mirar, otras no quieren ni mirar por respeto y miedo y otras están deseando pasar el atasco y les da igual lo que haya sucedido— ejemplarizó la diversidad emocional y personal—. Si este proceso te está afectando en este aspecto y crees que no está siendo bueno para ti, si lo tienes claro y crees que no necesitas hablarlo con el psicólogo, yo lo único que puedo hacer es respetar tu decisión personal —comentó mientras miraba a los ojos a Álex que le respondió con una mirada de gratitud al entenderle—.

Respeto tu decisión, pero sí creo que la semana que viene deberías al menos hablarlo con el psicólogo— le dijo sin que sonara a una obligación.

Manolo respiró unos segundos el aire que estaba empezando a ser más fresco, mientras, ambos en silencio miraron al horizonte. Álex estaba más tranquilo y contento, y Manolo se sentía un tanto contrariado. Aún no acababa de digerir lo que estaba pasando y que consecuencias podía tener.

—¿Sabes? Me alegro que me lo cuentes y que haya sucedido así. —Sorprendió a Álex y a los que estaban escuchando—. Si quieres dejar el tratamiento yo te apoyo— dijo contento Manolo viendo la cara de felicidad de Álex. En este momento Manolo necesitaba estar seguro que Álex era consciente de lo que significaba la decisión que estaba tomando—. Sabes lo que pasa si dejas el tratamiento ¿verdad? ¿Lo recuerdas?— preguntó para confirmar algo que necesitaba escuchar.

—Sí, Manolo. Sé que el tratamiento es para toda la vida y que si lo dejo, poco a poco volverán los efectos que produce esa copia extra. Pero no me importa, de hecho es lo que quiero. Quiero volver a ser yo. Ahora no me siento yo, Manolo— de nuevo sentencio Álex.

En el coche las caras de sorpresa de Pablo y Sofía no podían ir ya a más. ¿¡El tratamiento era reversible!? Era algo que Manolo no les había contado. Esto implicaba mucho más en el desarrollo de la investigación. Pero estaban recordando que el tratamiento era en parte el silenciamiento de ese cromosoma extra mediante epigenética, mediante la modificación de esas marcas que eran moldeables. Quizás era eso último lo que pretendía contarles tras la comida. Si seguían teniendo algunas dudas, ahora había que sumarles unas tantas más.

—Pues listo. No te preocupes. Así lo haremos. Yo me encargaré de explicárselo a tus padres. —Se fundieron en un abrazo, de esos que sientes desde lo más dentro.

Manolo se dirigió hacia el coche con Álex, lentamente para dar tiempo a que todos se fueran en el coche de Rafa, que su mujer había traído. Quería mantener en secreto para Álex que sus padres habían oído la conversación. Ya habría tiempo de dar explicaciones.

El plan que Manolo tenía era que ellos primero pasarían por casa de Manolo a dejar a Luis, a Pablo y a Sofía y luego esperarían a Manolo y Álex en su casa. Y así lo hicieron.

Manolo había dado a Álex lo que en aquella situación límite más necesitaba: un momento de apoyo y comprensión. Álex, por su forma de ser, no quería seguir con el tratamiento. Simplemente no se sentía él. ¿Quién era Manolo ni nadie para tomar una decisión tan importante y personal como aquella por él?

La vuelta a casa de los padres de Álex fue en total silencio, todos estaban pensativos e intentaban buscar respuestas en cualquier rincón. No las iban a encontrar porque Manolo era el único que las tenía y por eso estaban deseando volver a verle.

Mientras Álex y Manolo volvían en el coche charlando normalmente, la música sonó en la radio. Tanto a Manolo como a Álex les gustaba el flamenco y tenían un CD de un músico que les emocionaba especialmente. Era un cantante flamenco cordobés, con síndrome de Down, Manolo de Santa Cruz. Los dos estaban felices, más Álex que Manolo. Parecía que poco a poco el científico estaba tomando el control de esa situación que no había esperado.

Cuando Manolo dejó a Álex en casa de sus padres, ellos no pudieron resistirse a abrazarlo y trasmitirle, sin decir nada, que lo sabían todo y lo respetaban. Manolo, en las charlas con sus padres, había trasmitido esa posibilidad muy al principio, antes del tratamiento y explicó que cada persona era única. Si querían libertad para sus hijos, la querían para todo, les gustara o no, y llegado el momento tendrían que aceptarlo.

Capítulo XI
La decisión final

De camino a casa Manolo había llamado a las demás familias para confirmar el estado de cada uno. Todos estaban bien, positivos y sin ningún atisbo de querer dejar el tratamiento, al igual que Lucía. Eso reconfortó por unos momentos a Manolo, que enseguida se dio cuenta de algunos detalles que estaban viniendo a su mente y que pensaba que no había llegado a valorar.

La distancia temporal entre la casa de Rafa y la suya eran unos veinte minutos, minutos que Manolo aprovechó para remover su mente desde lo más profundo, para reordenar sus pensamientos, valorar lo que había sucedido y si había algo que pudiera hacer para mejorar la situación.

Manolo abrió la puerta de su casa, con un semblante preocupado pero aliviado, pensativo pero resolutivo. El pequeño viaje de desconexión entre la casa de Álex y su casa, esos minutos habían sido oro para terminar esa historia de la manera que no había pensado antes. Estaba feliz con cada uno de los pasos que había dado y tenía una decisión tomada que iba a cambiar todo y que debía comunicar a los que le estaban esperando en su casa.

María, Lucía, Sofía, Pablo y Luis estaban en el salón, claramente hablando antes de que se abriera la puerta pero todos se volvieron hacia Manolo.

—Manolo, ¿qué tal ha ido todo?— preguntó María, rodeando a su hija Lucía con la mano.

—Bien, María. Perfecto. Creo que esto es positivo y ahora os explico. Luis empieza a grabar, voy a por un vaso de agua y acabaremos esto. —De nuevo el control resonaba en las palabras de Manolo.

Sofía y Pablo no acababan de entender nada. Con lo que habían vivido hace unos minutos, ¿para qué demonios quería Manolo ponerse a grabar nada?

—Lucía, hija, ven un momento— dijo mientras se sentaba junto a los demás. Ella se sentó en el reposamanos.

Manolo quería explicar, de primera mano, a Lucía lo que había pasado. Quería estar seguro, no solo de que su hija estaba bien, si no de que comprendía también todo lo sucedido a Álex y, por supuesto, quería saber su opinión. En aquel momento era vital para él tener otra opinión de alguien como su hija.

—Lucía, Álex me ha contado que se sentía muy raro y triste y que quería dejar el tratamiento porque a él le estaba haciendo más mal que bien— explicó resumido a su hija.

—Tú y yo sabemos que Álex es una persona muy sensible, a diferencia de ti y de los demás. Lo que he podido entender de Álex es que no se siente él, es como si su personalidad hubiera cambiado un poco. Como si la percepción de las cosas que pasan a su alrededor, las percibiera de manera diferente, más intensa. Y esta nueva faceta que estaba descubriendo de sí mismo y de los demás no le agrada —argumentaba de manera clara—. Como sabes dejar el tratamiento significará que Álex volverá a ser como era antes del tratamiento. ¿Entiendes lo que digo? ¿Tú estás bien, hija? ¿Qué piensas de esto?— preguntó para tener la mejor opinión que podía tener en este aspecto.

—Sí, es verdad, papá. Álex es un chico muy sensible, le gusta la música como a nadie, y a veces se queda embobado viendo no sé qué. Es un chico muy especial, muy bueno. Yo, papá, estoy bien. Es verdad que soy más consciente de cosas de las que no era consciente antes, o las vivo de otra forma. Hay cosas que no me gustan nada y que tampoco entiendo mucho, pero sé que teniéndote a ti y a mamá a mi lado, todo tiene arreglo— respondió, pareciendo estar bien.

—Esto es una de las cosas que el público general aun no entiende. Las personas con síndrome de Down, al igual que cualquier otro colectivo, no son un grupo social con unos únicos sentimientos, forma de ser, de vivir. Pablo, tú y yo somos diferentes ¿verdad? Incluso vosotros, Pablo y Sofía, siendo del mismo gremio profesional y llevándoos tan bien, no sois iguales, no vivís la vida igual, ni pensáis de la misma forma, ni tenéis los mismos sentimientos, ni reaccionáis igual ante todo. —Estaba subiendo el tono—. Pues a las personas con síndrome de Down les pasa lo mismo. Y este es un riesgo que necesitábamos valorar y controlar. De hecho, lo que ha pasado me ha llevado a un nuevo planteamiento —paró en seco de hablar. Quería dar tiempo a todos a pensar y preguntar.

—Manolo, no nos habías comentado que el tratamiento era para toda la vida y que si se dejaba era reversible y se volvía al estado inicial. Esto cambia muchas cosas— dijo Sofía expectante.

—No, no os lo he comentado. Pensaba contároslo tras la comida.

Y sí, es cierto, Sofía, cambian muchas circunstancias, que yo ya sabía. Que había olvidado porque todo parecía ir yendo sin ningún problema. Pero por eso vosotros estáis aquí. Con vuestra presencia y reacciones me habéis ayudado a comprender cómo va a reaccionar la sociedad. Esta era la última parte experimental que quería conocer a través de vosotros.

Lo que me habéis enseñado es que este tratamiento no se puede dejar en manos de una gran compañía, ni siquiera en manos de unos padres. Siempre se correrá el riesgo de que una persona con síndrome de Down no sea escuchada, no sea valorada, ni respetada su decisión. Eso es muy sensible y complicado. —Se sacudió el pelo con la mano—. Hoy, hemos visto claramente que cada individuo es único, con o sin síndrome de Down. Cada individuo necesita que se le dé información correcta y veraz y que él tome la decisión que quiera y se respete —argumentó seguro Manolo.

—Pero, Manolo, no acabo de entenderlo. ¿Por qué una persona con síndrome de Down, a la que se le ha dado una formación, a la que se le ha explicado qué es el síndrome de Down y la discapacidad que tiene, que además él la comprendió y aceptó, por qué va a dejar un tratamiento que le quita todas esas desventajas en su vida cotidiana?— preguntó Pablo, sin acabar de entender.

—Pablo, estoy seguro que conoces personas con distintas y muy diversas sensibilidades ante situaciones diferentes. E igualmente estoy seguro que conoces a personas que ante estas situaciones que a veces le desbordan o no saben afrontar, toman antidepresivos, ansiolíticos e incluso antipsicóticos.

Hay personas con enfermedades mentales que lo son por su especial sensibilidad a determinadas problemáticas pero luego llevan una vida normal. Por cierto, muchos trastornos psiquiátricos como la esquizofrenia o el autismo tienen un componente genético. Nosotros hemos dado en este caso, con el primer tratamiento que modifica y revierte unas posibles consecuencias en el cerebro de los pacientes y, por tanto, de su percepción de la realidad. Y fijaros a lo que hemos llegado…

Porque cada persona es única y afronta su vida y experiencias a su manera. Al igual que estas personas que toman este tipo de medicamentos para evadirse o neutralizar lo que no les gusta de la realidad que viven, Álex ha decidido hacer lo mismo, pero al contrario. Ha decidido dejar el tratamiento que le provocaba una mayor ansiedad, infelicidad e inseguridades. Y nosotros no podemos hacer nada más que respetarlo e intentar comprenderlo. ¿Me entendéis? O mejor dicho ¿entendéis a Álex?— preguntó girándose hacia todos.

Se hizo un pequeño silencio reflexivo; la situación que habían vivido no era nada fácil. Viendo que parecía que todos tenían más preguntas que respuestas, continuó intentando dar esas explicaciones razonadas.

—¿Recordáis cuando hablamos sobre la homosexualidad y os planteé un posible tratamiento ficticio, cómo reaccionasteis? Es algo similar.

Es más, no sé si sois conscientes de los planteamientos que se están dando en la actualidad respecto a la edición génica en humanos. Hoy en día, se han creado algunos comités de ética a nivel internacional que están evaluando las condiciones, los tiempos y qué tipos de enfermedades se podrán tratar. Es decir, actualmente, no hay una realidad sobre el potencial real de la edición génica en humanos pero, sin embargo, ya se han creado con anterioridad estos comités éticos.

Pero es que ya se está planteando la posibilidad de ir mucho más allá. En el ADN están marcadas nuestras características personales. ¿Creéis que se puede modificar el coeficiente intelectual humano? ¿Os sorprende? O por ejemplo, cómo veis la siguiente situación. A un bebé aún en el vientre de su madre, en un diagnóstico genético prenatal, le detectan que porta unos genes que inducirían a la demencia. Si existiera una herramienta de edición genética que permitiera en ese mismo instante quitar esa posibilidad ¿qué haríais? Os estoy diciendo que estas posibilidades y sus implicaciones se están debatiendo actualmente. No es que sea mejor ser más inteligente o no padecer demencia. En el fondo esto gira en torno a lo mismo: a la independencia personal y a la libertad de elección.

Es que si yo pudiera tomarme una pastilla siendo homosexual o heterosexual, para que realmente mi cuerpo y mis sentimientos y mi cerebro pudieran hacer que viese a una persona de mí mismo sexo o del contrario, con afecto, con atracción física, por el mero hecho de experimentar una noche esa sensación —pausó un momento—. ¿Quién es nadie para decirme si he de hacerlo o no, o para prohibir esa pastilla? ¿Se sentirían los homosexuales atacados por que creerían que se tomaría entonces la homosexualidad como una enfermedad? —subió el tono de nuevo—. Si lo hago bajo mi libertad, si lo hago con responsabilidad y sin perjudicar a nadie, ¿por qué no voy a poder hacerlo?

Álex ha decidido él mismo, se le ha dado toda la información desde el principio, se le ha hecho un seguimiento durante todo el proceso, y Álex ha tomado su decisión. Álex no se siente Álex, y eso nadie tenemos derecho siquiera a juzgarlo.

Todo esto me lleva a una idea que aún no se solucionar y que conlleva tomar una decisión. ¿Estamos preparados para esto? ¿He de comunicar este descubrimiento a la sociedad en general? ¿Cuántas presiones sufrirán los padres, hermanos y personas con síndrome de Down si este tratamiento no se lleva con los controles necesarios?— planteó sin esperar ninguna respuesta. Era su responsabilidad—. Voy a suspender la presentación— sentenció.

Así terminó. Sofía y Pablo estaban en esos momentos sin capacidad de dilucidar si lo que iba a hacer Manolo era lo correcto. Era una de las situaciones más complejas que habían vivido nunca. Salieron de la casa de Manolo con el compromiso de no publicar nada.

Manolo acompañó a la mañana siguiente a Rafa y a su hijo al centro Down de Córdoba para que Álex tuviera una pequeña charla con el psicólogo. Aunque era domingo, Manolo le había pedido al especialista que hablara con Álex. No había querido poner en antecedentes al psicólogo para no intoxicarle y así lo que hablaran ellos sería lo más natural posible.

En la puerta del psicólogo, Rafa y Manolo se despidieron de Álex. Tanto Rafa como Manolo con un abrazo muy emotivo. Se miraron a los ojos por última vez antes de entrar. Y era así como iba a ser. Los ojos de Álex no volverían a ser los mismos. Era la última vez que se verían tal y como se estaban viendo ahora mismo. Pero en todos ellos, había una absoluta sonrisa de amor, apoyo y comprensión.

FIN

Referencias

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1. Secciones Entrevista. Juan Carlos Izpisúa: «Avances así permiten la vida»

2. Vacuna contra la viruela. En busca del secreto que eliminó la primera enfermedad de la historia.

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7. Mi hijo Down. www.mihijodown.com

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17. Human Rights Watch (www.hrw.org). Sterilization of Women and Girls with Disabilities A Briefing Paper.

18. ElMundo. CRÓNICA. Diferentes puntos de vista sobre este debate social «Quiero esterilizar a mi hija discapacitada».

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21. Documental. También somos mujeres. Federación de Organizaciones a favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid, FEAPS . http://www.feaps.org/

22. LaRazón. Nuria y Felipe, padres con discapacidad intelectual: «Somos capaces de cuidar a nuestra hija»

23. BBC. Three things people with Down´s Syndrome are tired to hearing.

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