SINOPSIS

Este libro, que nos llega actualizado en una nueva edición, es una guía indispensable para aquellas personas que deben cuidar a seres queridos que padecen de Alzheimer o de algún otro tipo de demencia. Con ella, familiares y cuidadores encontrarán indicaciones que les ayudarán a sobrellevar los desafíos que presenta esta enfermedad y cómo hacer frente a sus propias emociones y necesidades.

En esta nueva versión, los autores han mantenido la estructura, el enfoque y el objetivo original del texto, pero han actualizado por completo cada uno de los capítulos para reflejar los últimos avances en la investigación médica, así como en los métodos de atención a los enfermos.

Entre los temas que se han añadido o que se han revisado destacan las novedades en los artefactos que mejoran la calidad de vida de las personas con demencia, las nuevas estrategias para retrasar los síntomas neuropsiquiátricos y de conducta, información sobre la demencia ocasionada por una lesión cerebral, sobre cómo escoger un centro asistencial y sobre varios grupos de apoyo para la familia, los amigos y los cuidadores de las personas con demencia.

Todo ello con un único objetivo: mejorar la vida de las personas con demencia y de aquellas que las cuidan.

NANCY L. MACE

PETER V. RABINS

EL DÍA DE

36 HORAS

Una guía práctica para las familias y cuidadores

de enfermos de Alzheimer y otras demencias

Nueva edición revisada y actualizada

PAIDÓS Divulgación

Este libro está dedicado a todos aquellos que

proporcionan una atención durante «36 horas al día» a

alguna persona con demencia.

PRÓLOGO

Hace dos generaciones que este libro proporciona apoyo coherente, consejos útiles y mucho consuelo a las familias y a los amigos de personas que padecen alzhéimer. Muchos lo aclaman como la guía más accesible y fácil de entender para cuidar en casa a personas aquejadas de esta enfermedad degenerativa y, ahora, con esta sexta edición, supera otro hito en su ilustre historia editorial. Me enorgullece recordar el humilde papel que desempeñé en el lanzamiento de la primera edición, en 1981, y he tenido el placer de ser testigo de lo que ha hecho por los lectores de las ediciones sucesivas durante todos estos años.

Todos podemos reconocer que el problema principal sigue siendo el mismo que cuando se publicó la primera edición de este libro. Seguimos sin saber cómo prevenir o curar esta enfermedad tan perturbadora aunque, quizá, ahora podemos identificarla con más seguridad y ralentizar su avance significativamente. Sin embargo, juntos hemos aprendido mucho acerca de cómo ayudar a las personas a cuidar y a proteger a sus familiares y amigos enfermos.

Al igual que las ediciones anteriores (y ahora con la información obtenida gracias a los últimos avances en la investigación), esta describe la idoneidad y la utilidad de los fármacos que ralentizan el avance de la enfermedad, así como de los que alivian algunos de los síntomas más perturbadores. De todos modos, el libro sigue enmarcando las cuestiones farmacológicas en el contexto de un cuidado completo y aborda preocupaciones más cotidianas. En este sentido, el marco de referencia sigue siendo el mismo: cómo ver a la persona detrás del trastorno y cómo ayudarla a seguir en armonía con la vida a pesar del avance de la enfermedad.

Creo que podemos identificar algo aún más importante en la historia de este libro y de la ayuda que ha ofrecido. La enfermedad representa un problema personal que, como tantos otros aspectos de la vida, puede seguir un curso mejor o peor en función del contexto y de las circunstancias determinadas por la actuación de la familia y de los amigos. Este libro ha logrado mejorar la capacidad mediadora de estas partes interesadas identificando y resolviendo los problemas que aparecen en distintos puntos de transición a lo largo del curso de la enfermedad. Gracias a este trabajo eficaz, los autores y los lectores han demostrado cuánto más de la vida (amistades, experiencias compartidas, encuentros diarios y relaciones de confianza) pueden disfrutar las personas con demencia y sus familiares a pesar de la enfermedad y las tribulaciones que causa.

Con esto en mente, tanto los autores como los lectores han aportado a esta última edición pensamientos y experiencias cuya aparición aplaudo, porque son el producto de la colaboración pasada y porque, en tanto que parte de esta versión nueva y reforzada, contribuirán a que los «días de 36 horas» de los lectores sean lo más efectivos posibles.

Ahora podemos afirmar con aún más seguridad que antes que la atención efectiva y adecuada que ofrecemos hoy a nuestros seres queridos acabará conduciéndonos a un futuro en el que aparecerán la cura y la prevención. Gracias al enorme compromiso de los campeones de estos pacientes, el alzhéimer no es un campo de estudio olvidado, sino que, muy al contrario, es un ámbito en el que la investigación científica avanza con rapidez. Al igual que podemos prever la gran probabilidad de que se hayan dado avances importantes en nuestra capacidad de tratamiento y de prevención antes de que la siguiente edición empiece a tomar forma, también debemos reconocer que gran parte de la energía que impulsa esos avances es atribuible a los lectores de este libro y a su compromiso de cuidar a los pacientes en tanto que personas valiosas.

PAUL R. MCHUGH, MD

Director del Departamento de Psiquiatría y

Ciencias Conductuales, 1975-2001

Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins

PREFACIO

La publicación de la sexta edición de El día de 36 horas nos ofrece la oportunidad de manifestar nuestro agradecimiento a las muchas personas y organizaciones que han contribuido tanto a este libro desde su primera publicación en 1981 como a su predecesor, The Family Handbook. The Family Handbook, escrito en 1979 con la ayuda de Jane Lucas Blaustein, fue una petición de los familiares que fundaron la oficina de Maryland de la Alzheimer’s Association de Estados Unidos.

Debemos muchas de las sugerencias que aparecen en El día de 36 horas a personas que estaban experimentando síntomas de demencia, a cuidadores de personas con demencia, a profesionales de todo el país y a defensores como el personal de la Alzheimer’s Association. Les estamos muy agradecidos y seguimos admirando tanto su perseverancia como su voluntad de compartir sus experiencias y sus pensamientos.

La idea que informa el libro es que podemos hacer muchas cosas para mejorar la vida de las personas con demencia y de sus cuidadores, y provino directamente de nuestros profesores, Paul McHugh y Marshal Folstein. La primera edición nunca hubiera sido posible sin ellos y sin su apoyo, su defensa y su aportación intelectual.

En la primera edición identificamos a nuestras colegas Jeanne Floyd, Janet Bachur y Jane Blaustein como colaboradoras tanto en términos de ideas como de tiempo. Desde entonces, muchos otros colegas nos han enseñado con su ejemplo y con sugerencias directas y nos han inspirado con su dedicación. Estamos especialmente agradecidos a Martina Lavrisha, Rebecca Rye y Mary Ann Wylie por su ayuda y por sus aportaciones a lo largo de los años.

La T. Rowe and Eleanor Price Foundation proporcionó la ayuda económica para escribir la primera edición, y esa ayuda nos ha permitido enseñar a otros lo que hemos ido aprendiendo durante los años siguientes. La cátedra Richman Family de la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Asociados ha financiado la investigación y el trabajo clínico de Peter Rabins durante los últimos años y ha contribuido a las últimas revisiones.

Karen Rabins ha leído cuidadosamente todas las ediciones y ha aportado su experiencia como editora y correctora. Anders Richter, Wendy Harris y Jackie Wehmueller, nuestros editores en John Hopkins University Press, han aportado su experiencia y su apoyo. Les agradecemos todos sus consejos y sugerencias.

Tal y como escribe Paul McHugh en su prólogo, todo un mundo de médicos, investigadores, familiares, entidades y organizaciones gubernamentales han transformado cómo se cuida a las personas que tienen demencia y a sus familias. El valor y la dedicación de las personas que se enfrentan a estas enfermedades y de sus cuidadores cimientan la investigación continuada en busca de tratamientos y estrategias de prevención. Hasta que no logremos la prevención total, el cuidado compasivo seguirá siendo el puntal del tratamiento de la demencia.

PETERV. RABINS

NANCY MACE

Capítulo 1

LA DEMENCIA

Desde hacía dos o tres años, Mary sabía que su memoria le fallaba. Primero tenía problemas para recordar los nombres de los hijos de sus amigas, y un año se olvidó por completo de las fresas en conserva que había preparado. Lo compensaba escribiendo notas. Al fin y al cabo, se decía a sí misma, se estaba haciendo mayor. Pero un día se descubrió buscando una palabra que siempre había sabido, y pensó que, quizá, tenía principios de alzhéimer.

Recientemente, mientras estaba hablando con un grupo de amigas, Mary se dio cuenta de que, en realidad, había olvidado algo más que un nombre: había perdido el hilo de la conversación. También lo solucionó; siempre daba una respuesta adecuada, aunque interiormente se encontrara confundida. Nadie se dio cuenta excepto su nuera, que afirmaba ser su mejor amiga. «Pienso que mamá está perdiendo.» Mary estaba preocupada. A veces, incluso se deprimía al pensarlo, pero siempre negaba que le pasara nada. No tenía a nadie a quien poder decir: «Se me está yendo la cabeza. Se me va y no puedo hacer nada por evitarlo». Además, no quería pensar en ello, no quería pensar en envejecer y, lo más importante de todo, no quería que la trataran como si estuviera senil. Aún disfrutaba de la vida y se las podía arreglar sola.

Entonces llegó el invierno y Mary se puso enferma. Al principio pensó que no era más que un resfriado. Fue al médico, que le dio unas pastillas y le dijo que qué esperaba a su edad, lo que la irritó sobremanera. Empeoró rápidamente. Se metió en la cama, asustada, débil y muy cansada. Su vecina llamó a su nuera y, juntas, encontraron a Mary semiinconsciente, febril y balbuceando incongruentemente.

Durante los primeros días en el hospital, Mary apenas tuvo una noción intermitente y confusa de lo que sucedía. Los médicos explicaron a sus familiares que tenía neumonía y que los riñones no le funcionaban bien. Invirtieron todos los recursos de que dispone un hospital moderno para combatir la infección.

Mary estaba en un lugar desconocido, nada le resultaba familiar. Había un ir y venir de gente a la que no conocía. Le decían dónde estaba, pero se le olvidaba. En ese entorno desconocido ya no podía compensar los olvidos, y el delirio causado por la infección aguda agravó su confusión. Creyó que su marido había venido a verla (un apuesto joven vestido de militar). Entonces, cuando vino su hijo, le sorprendió que los dos estuvieran juntos. Su hijo le repetía una y otra vez: «Mamá, papá murió hace veinte años». Pero ella sabía que no era cierto porque acababa de estar allí. Luego, cuando se quejó a su nuera de que nunca iba a verla, se imaginó que la nuera le mentía porque le dijo: «Pero mamá, he estado aquí esta misma mañana». En realidad, no podía recordar aquella mañana.

La gente venía, la empujaba, le hurgaba y le metía y le sacaba cosas de encima. La pinchaban y querían que hiciera fisioterapia. Tenía pesadillas con la cinta de correr y soñaba que la obligaban a caminar hacia un destino desconocido. No podía recordar dónde estaba. Cuando tenía que ir al baño, le decían que debía ir acompañada. Avergonzada, lloraba y se orinaba encima.

Mary fue mejorando gradualmente. La infección desapareció y el mareo también. Ella solo se imaginó cosas durante la fase aguda inicial de la enfermedad, pero cuando le pasaron la fiebre y la infección, la confusión y el olvido parecían haber empeorado. Aunque la enfermedad no había afectado probablemente el curso gradual de su pérdida de memoria, la había debilitado considerablemente y la había alejado del ambiente familiar en el que era capaz de ir funcionando. Lo más significativo era que la enfermedad había centrado la atención sobre la gravedad de su situación. Ahora su familia se había dado cuenta de que ya no podía vivir sola.

Las personas que rodeaban a Mary hablaban y hablaban. Indudablemente, le explicaron sus planes, pero ella los olvidó. Cuando finalmente tuvo el alta hospitalaria, la llevaron a la casa de su nuera. Aquel día estaban contentos por algún motivo y la dejaron en una habitación. Por fin, allí había algunas de sus cosas, pero no todas. Ella pensó que quizá le habían robado el resto de sus pertenencias mientras había estado enferma. Le explicaron una y otra vez dónde estaban sus cosas, pero ella era incapaz de recordarlo.

En ese momento le comunicaron dónde vivía —en casa de su nuera—; sin embargo, hacía mucho tiempo que ella se había dicho que nunca viviría con sus hijos. Quería vivir en su casa. En su casa podía encontrar las cosas. En su casa podría arreglárselas como siempre había hecho (o, por lo menos, eso se imaginaba). Quizá en su casa sería capaz de descubrir las que habían sido sus pertenencias de toda la vida. Esa no era su casa: ya no tenía independencia, ya no tenía sus cosas, y Mary vivía una enorme sensación de pérdida. Mary no pudo recordar la larga y amable explicación de su hijo: que no podía valerse por sí sola y que vivir con ellos era la mejor solución que le podía brindar.

A menudo, Mary tenía miedo, un temor abstracto y sin ningún nombre específico. Su mente alterada no podía nombrar ni dar una explicación a su miedo. Le venían recuerdos, le venían personas, pero luego las olvidaba. Era incapaz de decir qué era realidad y qué eran recuerdos de personas del pasado. El baño no estaba en el mismo lugar que el día anterior. Vestirse se había convertido en una experiencia terrible e insuperable. Sus manos se habían olvidado de abrochar botones. Inexplicablemente, le colgaban cordones por todas partes y no sabía cómo solucionarlo.

Mary fue perdiendo gradualmente la capacidad de entender lo que le decían sus ojos y sus oídos. El ruido y la confusión la asustaban. Ella no entendía, los demás no se lo podían explicar y, con frecuencia, sentía que el pánico la inundaba. Le preocupaban sus cosas: una butaca y la vajilla de porcelana que había pertenecido a su madre. Le decían que ya le habían dicho en varias ocasiones dónde estaban, pero ella no podía recordarlo. ¿Quizá se las había robado alguien? Había perdido tanto... Escondía las cosas que conservaba, pero entonces olvidaba dónde las había ocultado.

«No consigo que acceda a bañarse», decía su nuera, desesperada. «Huele mal. ¿Cómo voy a enviarla al centro de día si no se baña?» El baño se había convertido en una experiencia terrorífica para Mary. La bañera era todo un misterio. De un día a otro se le olvidaba qué debía hacer con el agua. A veces toda desaparecía por el desagüe y, otras, subía y subía de nivel sin que ella pudiera hacer nada para impedirlo. Bañarse le exigía recordar muchas cosas. Tenía que acordarse de cómo desvestirse, de cómo encontrar el baño, de cómo lavarse... Los dedos de Mary habían olvidado cómo abrir cremalleras; los pies habían olvidado cómo entrar en la bañera. Su mente enferma debía pensar en tantas cosas que el pánico la desbordaba.

¿Cómo reaccionamos todos cuando tenemos problemas? A veces intentamos alejarnos de la situación para reflexionar sobre ello. Hay quien se toma una cerveza, hay quien arranca las malas hierbas del jardín y hay quien sale a dar un paseo. A veces nos enfadamos. Nos enfrentamos a quienes provocan, o al menos participan, en la situación que nos preocupa. O nos desanimamos un momento hasta que la naturaleza nos cura o el problema desaparece.

Las antiguas tácticas de Mary para enfrentarse a un problema todavía se conservaban. A menudo, cuando se ponía nerviosa, pensaba en salir a pasear. Se detendría en el porche, echaría una ojeada, se dejaría llevar y caminaría lejos; lejos del problema. Pero el problema persistía y ahora era peor, porque Mary se sentía completamente perdida y nada le resultaba familiar: la casa había desaparecido, la calle no era la que ella conocía. ¿O quizá era una calle de su infancia? ¿O una calle donde vivía cuando sus hijos eran pequeños? El terror la invadiría, le pondría el corazón en un puño. Y Mary caminaría más y más deprisa.

A veces, Mary reaccionaba con irritación. Era un enfado que ni ella misma acababa de entender. Pero sus cosas no estaban; parecía que su vida se había marchado. Los cajones de su mente se abrían y se cerraban, o desaparecían de golpe. ¿Quién no se enojaría? Alguien le había quitado sus cosas, los tesoros de toda su vida. ¿Habría sido su nuera? ¿O su suegra? ¿O quizá alguna hermana resentida desde la infancia? Acusó a su nuera, pero pronto olvidó la sospecha. Su nuera, que manejaba una situación delicada, no podía olvidarlo.

Muchos de nosotros recordamos el día que empezamos a ir al instituto. La noche anterior no pudimos dormir, teníamos miedo de perdernos, de no encontrar las aulas en un edificio extraño. Para Mary, cada día era así. Su familia empezó a mandarla a un centro de día. Cada mañana un autobús la acompañaba y cada tarde su nuera la recogía, pero, día tras día, Mary era incapaz de recordar que la devolvería a su casa. Le costaba orientarse en el edificio. A veces se equivocaba y entraba en el aseo de caballeros.

Mary conservaba muchas de sus habilidades sociales, de modo que era capaz de charlar y de reírse con otras personas del centro de día. A medida que Mary se sentía más relajada en el centro, disfrutaba del tiempo que estaba allí con otras personas, aunque nunca recordaba qué hacía para explicárselo a su nuera.

A Mary le gustaba la música; la música parecía estar empapada en una parte de su pensamiento que aún mantenía mucho tiempo después de que todo el resto se hubiera perdido. Le gustaba cantar antiguas canciones populares. Le gustaba cantar en el centro de día. Incluso, aunque su nuera no sabía cantar demasiado bien, Mary no lo recordaba, y ambas descubrieron que les gustaba cantar juntas.

Por fin llegó el momento en que la carga física y emocional de atender a Mary fue excesiva para su familia, y se fue a vivir a una residencia. Tras los primeros días de confusión y pánico, Mary se sintió segura en su pequeña habitación soleada. Era incapaz de recordar el horario de cada día, pero la reconfortaba la confianza de la rutina. Algunos días le parecía que todavía estaba en el centro de día; a veces no estaba segura. Estaba contenta de tener el lavabo cerca porque podía verlo y no tenía que recordar dónde estaba.

Mary estaba contenta cuando su familia la visitaba. A veces recordaba sus nombres; a menudo, no. Nunca recordaba que habían ido la semana anterior, de manera que casi siempre les acusaba de tenerla abandonada. A ellos nunca se les ocurrían demasiadas cosas para decirle, pero le pasaban los brazos alrededor de su cuerpo frágil, le daban la mano y se sentaban junto a ella en silencio o cantando canciones. Ella se mostraba contenta cuando ellos no trataban de recordarle lo que acababa de decir, no le comentaban que habían estado allí la semana anterior ni le preguntaban si recordaba a tal o cual persona. Lo que más apreciaba era que estuvieran allí y que la quisieran.

Alguna persona de nuestra familia ha sido diagnosticada de demencia. Puede tratarse de enfermedad de Alzheimer demencia vascular o cualquier otra enfermedad (véase el capítulo 18). Quizá no estemos seguros de qué enfermedad se trata. Sea cual sea el nombre de la enfermedad, alguna persona cercana ha perdido alguna de sus capacidades intelectuales: la capacidad de pensar y recordar. Puede haberse vuelto cada vez más olvidadiza. Quizá parece que su personalidad esté cambiando, o que se haya deprimido, esté de mal humor o parezca ida.

Muchas —aunque no todas— de las enfermedades que producen estos síntomas en personas adultas son crónicas e irreversibles. Cuando se diagnostica una demencia irreversible, la persona que tiene demencia y su familia se enfrentan a la tarea de aprender a vivir con esta enfermedad. Tanto si la decisión es atender a esta persona en casa o que la atiendan en una residencia o en una vivienda tutelada, tendremos que enfrentarnos a nuevos problemas y nos enfrentaremos a nuestros sentimientos por el hecho de que algún familiar cercano esté desarrollando una enfermedad incapacitante.

La intención de este libro es ayudarnos en este proceso de adaptación y con la atención diaria del familiar con demencia. Muchas familias plantean las mismas preguntas. Aunque este libro nos puede ayudar a encontrar respuestas, en ningún caso sustituye la ayuda que nos pueden brindar los médicos y otros profesionales.

¿QUÉ ES LA DEMENCIA?

Hay varios términos que describen los síntomas de olvido y de la pérdida de la capacidad de razonar y pensar con claridad. A veces oímos que una persona tiene «demencia» o «alzhéimer». En ocasiones oímos términos como «síndrome orgánico cerebral», «delirio» o «síndrome cerebral crónico». Cabe preguntarse en qué se diferencian estos trastornos de lo que describimos como «envejecimiento normal».

Los médicos emplean el término demencia en un sentido muy específico. Demencia no es sinónimo de locura. La profesión médica ha elegido este término como el menos ofensivo y el más preciso para describir a un grupo de enfermedades y a un conjunto de síntomas que pueden ser consecuencia de distintas enfermedades; se trata de un término paraguas que se aplica a muchos trastornos y no alude a una enfermedad concreta que cause los síntomas. Trastorno neurocognitivo es un término más reciente y hay médicos e investigadores que lo prefieren a demencia, aunque significa lo mismo.

Hay dos enfermedades importantes que aparecen en la edad adulta y que cursan con confusión mental, pérdida de memoria, desorientación, deterioro cognitivo o problemas similares. Las dos enfermedades pueden parecer semejantes a un observador casual y se pueden confundir la una con la otra. La primera es la demencia y la segunda, el delirio, del que hablaremos en «Otros trastornos neurológicos». Es importante entender qué es el delirio, porque en ocasiones se confunde un delirio tratable con una demencia que no lo es. En ocasiones, las personas con enfermedad de Alzheimer o con una demencia de otro tipo desarrollan un delirio y presentan síntomas peores de los que causaría la demencia por sí sola.

Demencia describe un grupo de síntomas que pueden ser consecuencia de distintas enfermedades.

Son muchas las enfermedades que pueden causar los síntomas de una demencia y en el capítulo 18 resumiremos algunas de ellas. Algunas se pueden tratar, pero la mayoría no. Por ejemplo, la enfermedad de tiroides puede provocar una demencia que se corrige una vez recuperada la normalidad de la función tiroidea.

La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia irreversible en adultos. El deterioro cognitivo avanza gradualmente desde los olvidos ocasionales a la incapacidad total. El cerebro de las personas con alzhéimer sufre cambios estructurales y químicos. Hasta la fecha, los médicos no saben cómo detener o curar la enfermedad. Sin embargo, sí que podemos hacer mucho para reducir los síntomas conductuales y afectivos y para ofrecer a la familia cierta sensación de control sobre la situación.

Se cree que la demencia vascular es la segunda o la tercera demencia más frecuente. Acostumbra a aparecer como consecuencia de múltiples microictus cerebrales, pero también se puede deber a alguna otra de las enfermedades que afectan a las arterias cerebrales. En ocasiones, los ictus individuales son tan pequeños que ni los familiares ni la persona afectada son conscientes de ningún cambio, pero en su conjunto, pueden destruir suficiente tejido cerebral para afectar a la memoria y otras funciones intelectuales. Antes, se llamaba a esta enfermedad «endurecimiento de las arterias», pero los estudios hechos a partir de autopsias han demostrado que se trata más de un problema debido a lesiones causadas por los derrames cerebrales que a la mala circulación. En algunos casos, el tratamiento puede reducir la posibilidad de cambios ulteriores.

A veces, la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular pueden darse conjuntamente. Ahora, los médicos creen que las anomalías en los vasos sanguíneos del cerebro y los ictus pequeños pueden desencadenar o contribuir a los cambios cerebrales que caracterizan la enfermedad de Alzheimer.

Aunque el alzhéimer acostumbra a aparecer en ancianos, una tercera parte de las personas mayores desarrollan una demencia asociada a otra enfermedad. Si una persona de mediana edad desarrolla una demencia o experimenta síntomas que no sugieren enfermedad de Alzheimer, es posible que el médico diagnostique una demencia de otro tipo. Este libro aborda los principios generales de la atención al paciente de cualquiera de las enfermedades que causan demencia.

Las personas con demencia pueden desarrollar otras enfermedades y es posible que la demencia las haga más vulnerables a otros problemas de salud. Con frecuencia, otras enfermedades o los efectos secundarios de la medicación provocan delirios a las personas con demencia. El delirio puede hacer que empeoren las funciones mentales o su conducta. Para su salud y para facilitar su cuidado, es vital detectar y tratar inmediatamente estas otras enfermedades. Para ello, es importante tener un médico dispuesto a pasar tiempo con nosotros y con la persona con demencia.

Que algún miembro de la familia padezca una demencia no es motivo para avergonzarse.

La depresión es frecuente en los ancianos y puede ser la causa de pérdida de memoria, confusión u otros cambios de las funciones mentales. En ocasiones, la memoria de la persona deprimida mejora cuando empieza el tratamiento para la depresión. Las personas con demencia irreversible también pueden desarrollar una depresión; siempre hay que tratar la depresión.

La demencia puede ser secundaria a varias patologías raras, de las que hablaremos en el capítulo 18.

Las enfermedades que causan demencia carecen de límites sociales o raciales: los ricos y los pobres, los inteligentes y los simples pueden padecerlas por igual. No existe ningún motivo para avergonzarse porque algún miembro de la familia padezca alguna de demencia. Muchas personas brillantes y famosas han desarrollado enfermedades que cursan con demencia.

La pérdida grave de memoria nunca es un componente normal del envejecimiento. Según los resultados de los mejores estudios disponibles, entre el 8 y el 10% de los ancianos tiene un deterioro cognitivo severo y entre un 10 y un 15% presentan un deterioro cognitivo leve. La prevalencia de las enfermedades que causan demencia es mayor en las personas que viven hasta los ochenta o noventa años, pero entre un 50 y un 70% de los ancianos de hasta los noventa años de edad nunca experimentan una pérdida de memoria significativa ni otros síntomas vinculados a demencia. La dificultad para recordar nombres o palabras es frecuente al envejecer, pero habitualmente no llega a interferir con la vida cotidiana. Muchos de nosotros conocemos a ancianos activos y con pleno dominio del intelecto a sus setenta, ochenta o noventa años. Pablo Picasso, Nancy Reagan, Nelson Mandela, Antonin Scalia y Maya Angelou seguían activos en sus campos respectivos hasta su muerte más allá de los setenta y cinco años; Picasso tenía noventa y uno cuando murió.

A medida que en la población haya más ancianos, es aún más importante que tengamos un mayor conocimiento sobre la demencia. Se ha estimado que más de cinco millones de personas de Estados Unidos padecen algún tipo de alteración intelectual. Un estudio publicado en 2013 estimó que, solo en 2010, el coste de la demencia en Estados Unidos ascendió a entre 157.000 y 215.000 millones de dólares. Esto se traduce en un coste anual por persona y año de entre 41.689 dólares y 56.290 dólares.

LA PERSONA CON DEMENCIA

Los síntomas de demencia acostumbran a aparecer de forma gradual. A veces, las personas afectadas son las primeras que se dan cuenta de que algo no va bien y suelen ser capaces de describir el problema con claridad: «Las cosas se me van de la cabeza, empiezo a explicar algo y, de repente, no encuentro las palabras». Es posible que, al principio, los familiares no se den cuenta de que algo va mal, porque, a pesar de las dificultades para recordar información nueva, es muy posible que a la persona con demencia se le dé bien ocultarlo. En ocasiones, observamos un empeoramiento de la capacidad de comprensión, razonamiento y de uso del sentido común. La aparición y el curso de la demencia dependerán de la enfermedad que la haya causado y de otros factores, varios de los cuales siguen siendo desconocidos. A veces, los problemas aparecen súbitamente y, al mirar atrás, pensamos: «A partir de ese momento, papá ya nunca fue el mismo».

Cada persona responde de un modo distinto ante los problemas. Hay quien desarrolla una gran habilidad a la hora de disimular sus dificultades. Otras se hacen listas para ayudar a la memoria. Algunos niegan con vehemencia que haya algo anómalo o culpan a otros de sus problemas. Ciertas personas se deprimen o se vuelven irritables al darse cuenta de que les falla la memoria. Otras continúan mostrándose alegres. Por regla general, la persona con una demencia leve o moderada es capaz de continuar haciendo la mayor parte de las cosas que siempre ha hecho. Como una persona con cualquier otra enfermedad, es capaz de participar en su tratamiento, en las decisiones familiares y en la planificación del futuro.

En ocasiones, los primeros problemas de memoria se atribuyen erróneamente al estrés, a la depresión o a otra enfermedad mental. Estos errores diagnósticos suponen una carga adicional tanto para la persona afectada como para su familia.

Una mujer recuerda que, al principio, la demencia de su marido no se manifestó tanto en términos de pérdida de memoria como de cambios de humor y de actitud. «No me di cuenta de que algo no iba bien, no quería verlo. Charles estaba más callado que de costumbre y parecía deprimido, pero culpaba a la gente del trabajo. Entonces, un día su jefe le dijo que lo iban a trasladar (en realidad más que un traslado se trataba de un descenso) a una oficina más pequeña. Nadie me dijo nada y luego nos aconsejaron que nos fuéramos de vacaciones. Y lo hicimos, viajamos a Escocia. Sin embargo, Charles no mejoró. Seguía deprimido e irritable. Empezó a trabajar en la oficina nueva, pero tampoco pudo asumirlo, aunque culpó a sus compañeros más jóvenes. Estaba siempre tan irritable que me empecé a preguntar qué nos estaba pasando después de tantos años juntos. Fuimos a terapia de pareja, pero la situación no hizo más que empeorar. Veía que se le olvidaban cosas, pero lo atribuía al estrés.»

Su marido explica: «Sabía que algo iba mal. Me daba cuenta de que me ponía muy nervioso por cosas insignificantes. La gente pensaba que sabía cosas acerca de la planta que yo... yo no recordaba. El terapeuta dijo que era por el estrés. Yo estaba convencido de que era otra cosa, algo terrible. Tenía miedo».

En las enfermedades que cursan con una demencia progresiva, la capacidad de la persona para funcionar con normalidad empeora gradualmente hasta que ya no puede disimular las dificultades que experimenta. Quizá sea incapaz de recordar qué día es o dónde está. Quizá no pueda desempeñar tareas sencillas como vestirse o encadenar palabras coherentemente. A medida que la demencia progresa, se hace evidente que la lesión cerebral afecta a varias funciones, como la memoria, la capacidad de organizar información y hacer planes, las funciones motrices (coordinación, escritura, deambulación) y el habla. Quizá experimente dificultades para encontrar el nombre adecuado para objetos cotidianos, se mueva con torpeza o camine arrastrando los pies. Las habilidades pueden fluctuar de un día a otro o incluso de una hora a la siguiente, lo que dificulta que las familias sepan qué pueden esperar.

Algunas personas sufren cambios de personalidad, mientras que otras conservan las cualidades que las caracterizan: es posible que la persona siempre haya sido dulce y afectuosa y que lo siga siendo, o que siempre haya sido alguien con quien cuesta convivir y que ahora sea todavía más difícil. Otras cambian drásticamente y pasan de ser amables a ser muy exigentes; de activas a apáticas; o de estar siempre malhumoradas a ser de lo más amables. Se pueden volver pasivas, dependientes y apáticas o inquietas, excesivamente sensibles e irritables. En ocasiones se muestran exigentes, temerosas o deprimidas.

Una hija dice: «Mi madre siempre fue la alegre y la extrovertida de la familia. Creo que en realidad nos dimos cuenta de que se le estaban empezando a olvidar las cosas, pero lo peor es ahora, porque no quiere hacer nada. No se peina, no cuida de la casa y se niega a salir a la calle».

A menudo, las personas con demencia se irritan sobremanera por las cosas más insignificantes. Las tareas que antes les resultaban sencillas ahora son demasiado difíciles y es posible que la persona reaccione llorando, enfadándose o deprimiéndose.

Otra familia dice: «Lo peor de mi padre es su mal humor. Antes era de trato muy fácil. Ahora grita por cualquier cosa. Ayer por la noche le dijo a nuestro hijo de diez años que Alaska no es un estado. Empezó a gritar y a chillar y se fue de la habitación. Luego, cuando le pedí que se bañara, tuvimos una discusión tremenda, porque insistía en que ya se había bañado».

Es importante que las personas próximas al paciente recuerden que muchas de estas conductas escapan a su control: por ejemplo, quizá haya perdido la capacidad de controlar la ira o no pueda evitar ir de un lado a otro sin parar. Los cambios que aparecen no se deben al envejecimiento de una personalidad ya de por sí antipática; son consecuencia de lesiones cerebrales y, por lo general, escapan al control de la persona que tiene demencia.

Los cambios que aparecen son consecuencia de lesiones cerebrales y, por lo general, escapan al control de la persona que tiene demencia.

Algunas de las personas con demencia sufren alucinaciones (oír, ver u oler cosas que en realidad no están ahí). La persona que las sufre las experimenta como algo real, lo que puede asustar a los familiares. Hay quien se vuelve muy desconfiado y esconde cosas o acusa a otros de robarle. Otros extravían sus cosas u olvidan donde las han dejado y, en su confusión, creen que alguien se las ha quitado.

Un hijo recuerda: «Mamá está paranoica. Esconde el monedero, esconde el dinero, esconde las joyas... Y entonces acusa a mi mujer de habérselo robado todo. Ahora nos acusa de haberle robado la cubertería de plata. Lo que nos resulta más duro es que, en realidad, no parece enferma. Cuesta creer que no lo hace deliberadamente».

En las últimas fases de una demencia degenerativa, la proporción afectada del cerebro es tan grande que la persona puede acabar confinada en la cama y habiendo perdido el control de esfínteres y la capacidad de comunicarse. En las últimas fases, muchas personas necesitan atención especializada.

El curso y el pronóstico de la demencia dependen de la enfermedad específica que la haya causado y de la persona afectada. Por eso, una misma persona no tiene por qué desarrollar todos estos síntomas. Puede ser que nuestro familiar no experimente nunca alguno de ellos o que experimente otros que no hemos mencionado aquí.

¿QUÉ HACEMOS AHORA?

Ahora que sabemos o sospechamos que alguien próximo a nosotros tiene una demencia, ¿qué podemos hacer? Tendremos que valorar nuestra situación actual y, entonces, identificar qué debemos hacer tanto para ayudar a la persona afectada como para que la carga nos resulte lo más llevadera posible. Tendremos que encontrar la respuesta a muchas preguntas. Este libro nos ayudará a lograrlo.

Lo primero es averiguar de qué tipo de demencia se trata y cuál es su pronóstico. Cada enfermedad de las que cursan con demencia es distinta. Es posible que nos den distintos diagnósticos y diferentes explicaciones de la enfermedad, o quizá no sepamos exactamente qué le pasa a la persona. Quizá nos hayan dicho que se trata de alzhéimer cuando, en realidad, no se ha llevado a cabo una exploración diagnóstica completa. Sin embargo, necesitamos un diagnóstico y algo de información acerca de la enfermedad antes de que el médico o nosotros mismos podamos responder adecuadamente a los problemas cotidianos o empezar a prepararnos para el futuro. Casi siempre es mejor saber qué podemos esperar. Entender la enfermedad nos puede ayudar a aliviar el temor y la preocupación y, además, nos permitirá planear la mejor manera de ayudar a la persona con demencia.

Podemos continuar amando a una persona incluso después de que haya cambiado.

Las asociaciones como la Alzheimer’s Association (<www.alz.org>) son útiles a la hora de empezar a buscar ayuda y nos pueden orientar hacia los recursos disponibles y ofrecernos apoyo e información.

Aunque se trate de una enfermedad irreversible o que no se puede detener, podemos hacer mucho para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y de sus familiares.

Las enfermedades que cursan con demencia varían en función de la enfermedad concreta de que se trate y de las características individuales de la persona afectada. Es posible que nunca tengamos que enfrentarnos a muchos de los problemas que aborda el libro. En ese caso, nos podemos saltar los capítulos o los apartados que tratan de cuestiones que no nos afectan.

La clave para un buen afrontamiento es el sentido común y el ingenio. A veces, la familia está tan cerca del problema que no puede ver con claridad cómo afrontarlo. En otras ocasiones, es precisamente a los familiares a quienes se les ocurren las soluciones más ingeniosas. Este libro debe muchas de las ideas que presenta a familiares que han llamado o han escrito para compartirlas. Esas ideas son un buen punto de partida.

Cuidar de una persona con demencia no es fácil en absoluto. Esperamos que la información del libro resulte de utilidad, pero sabemos que todavía no existen soluciones sencillas.

A menudo, este libro se centra en los problemas. Sin embargo, es importante recordar que tanto las personas con problemas de confusión como sus familiares todavía pueden sentir alegría y felicidad. Puesto que la demencia se desarrolla de manera progresiva, a menudo deja intacta la capacidad de la persona enferma para disfrutar de la vida y de las otras personas. Cuando las cosas vayan mal, recordemos que no importa lo deteriorada que esté la memoria de esta persona o lo extraña que sea su conducta; todavía es un ser humano especial y único. Podemos continuar amando a una persona incluso después de que haya cambiado drásticamente, e incluso cuando nos sintamos muy preocupados por su estado actual.

Capítulo 2

ATENCIÓN MÉDICA PARA LA PERSONA CON DEMENCIA

Este libro está escrito para las familias y parte de la premisa de que tanto nosotros como la persona que tiene demencia ya estamos recibiendo atención médica. Los familiares y los profesionales médicos debemos ser socios en el cuidado de la persona con demencia. Ni los unos ni los otros deberíamos encargarnos en solitario. Este libro no sustituye al asesoramiento profesional. Muchos profesionales son expertos en las enfermedades que causan demencia, pero aún sigue habiendo ideas erróneas acerca de la demencia. Por otro lado, no todos los médicos ni otros profesionales sanitarios disponen del tiempo, del interés o de las habilidades necesarias para diagnosticar o atender a personas con demencia.

¿Qué deberíamos esperar de los médicos y del resto de los profesionales sanitarios? En primer lugar, un diagnóstico correcto. Cuando dispongamos de un diagnóstico, necesitaremos la ayuda continuada de un médico y, quizá, de otros profesionales para gestionar la demencia, tratar las comorbilidades y orientarnos en la búsqueda de la mejor asistencia médica posible en nuestra comunidad.

En la medida de lo posible, un mismo médico debería coordinar la atención al paciente y hacer el seguimiento de todas las pruebas y tratamientos.

Es probable que, durante el curso de una enfermedad que causa demencia, necesitemos recurrir a especialistas como neurólogos, gerontopsiquiatras o geriatras, además de al médico de atención primaria; a asistentes sociales; terapeutas ocupacionales; fisioterapeutas o especialistas en atención geriátrica. Cada uno de ellos es un profesional altamente cualificado con conocimientos que se complementan entre sí. Inicialmente pueden trabajar en equipo, primero para evaluar a la persona con demencia y, luego, para abordar los cuidados necesarios. Sin embargo, siempre debemos insistir en que un médico haga el seguimiento de todas las pruebas y tratamientos y coordine la atención que se presta al paciente.

EVALUAR A LA PERSONA CON POSIBLE DEMENCIA

Cuando alguien tiene dificultades para pensar, recordar o aprender, o presenta cambios en su personalidad es importante que se someta a una evaluación completa. Una valoración completa aporta información sobre varios aspectos:

1. La naturaleza exacta de la enfermedad.

2. Si el cuadro es reversible o no.

3. La naturaleza y la extensión de la discapacidad.

4. Las áreas en las que la persona todavía responde correctamente.

5. Si tiene otros problemas de salud que requieren tratamiento y que podrían estar empeorando sus problemas mentales.

6. Las necesidades y los recursos sociales y psicológicos de la persona que podría tener demencia y de la familia o del cuidador principal

7. Los cambios que podemos esperar en el futuro.

Los procedimientos varían en función del médico o del hospital. Sin embargo, una buena valoración incluye una exploración médica y neurológica, considerar el sistema de apoyo social de la persona y una valoración de las facultades que le quedan. Posiblemente no podamos escoger el médico u otros servicios, pero sí podemos aprender qué es importante en una valoración e insistir para que la persona reciba una atención completa.

La valoración puede empezar con una exploración cuidadosa por parte del médico. El médico tomará una historia detallada de alguien que conozca bien a la persona y, siempre que sea posible, del propio enfermo. Esto incluye información sobre cómo la persona ha cambiado, qué síntomas ha tenido, el orden en que se han desarrollado esos síntomas e información sobre otras manifestaciones clínicas. El médico también realizará una exploración física, que puede revelar otros problemas de salud. Una exploración neurológica (comprobando la fuerza y la sensibilidad que tiene, pidiéndole que se mantenga en equilibrio con los ojos cerrados, golpeándole los tobillos o las rodillas con el martillo de reflejos u otras pruebas) puede revelar cambios en el funcionamiento de las células nerviosas del cerebro o de la médula espinal.

El médico llevará a cabo una exploración del estado mental, en la que le preguntará al enfermo qué hora es, el día y el lugar. Otras preguntas pondrán a prueba su capacidad para recordar, concentrarse, el razonamiento abstracto, hacer cálculos elementales o copiar dibujos sencillos. Cada uno de estos ejercicios sirve para revelar problemas en el funcionamiento de distintas partes del cerebro. Cuando el médico lleve a cabo estas pruebas, tendrá en cuenta la formación de la persona y el hecho de que pueda estar «nerviosa».

El médico solicitará pruebas de laboratorio que incluyen varios análisis de sangre. El hemograma completo detecta la anemia (déficit de glóbulos rojos) y puede poner de manifiesto alguna infección, tanto como causa o como complicación de la demencia. La bioquímica sanguínea comprueba el estado del hígado y del riñón, la presencia de diabetes y otras enfermedades. Se comprueba el nivel de la vitamina B12 para valorar la posibilidad de que la demencia se deba a un déficit de la vitamina. Los estudios tiroideos sirven para conocer el funcionamiento de la glándula tiroides. Los problemas de la tiroides constituyen las causas más comunes de demencia reversible. La prueba VDRL permite indicar una infección por sífilis (la sífilis era una causa común de demencia antes del descubrimiento de la penicilina), pero un resultado positivo en la prueba VDRL no significa necesariamente que la persona haya tenido alguna vez sífilis. Habitualmente los análisis de sangre suponen la utilización de una aguja, lo que no es más molesto que un pinchazo.

La punción lumbar (PL), o punción espinal, permite obtener una muestra del fluido que rodea la médula espinal y el cerebro. Esta prueba ayuda a descartar infecciones del sistema nervioso central (como la enfermedad de Lyme, la sífilis o la tuberculosis) y puede revelar anomalías que sugieren otras causas de demencia menos habituales. Normalmente se practica tras inyectar un anestésico local en la espalda y tiene pocas complicaciones. La punción lumbar solo se practica cuando hay motivos para sospechar de alguna de las patologías sobre las que puede aportar información diagnóstica. Aunque es una prueba que acostumbra a suscitar temor, es segura. El dolor de cabeza es uno de los efectos secundarios ocasionales que puede producir.

El electroencefalograma (EEG) registra la actividad eléctrica presente en el cerebro. Se hace fijando unos cables en la cabeza con una pasta. Es indoloro, pero puede confundir a la persona con problemas de memoria. Ayuda al diagnóstico de delirio y de ictus y puede ofrecer pruebas sobre el funcionamiento anormal del cerebro. El EEG puede ser normal en las primeras fases de algunas demencias.

El TAC, la RM, los escáneres de tipo PET y SPECT son técnicas radiológicas avanzadas que ayudan al médico a identificar cambios cerebrales que indican la presencia de accidentes vasculares, la enfermedad de Alzheimer y muchas otras patologías que pueden producir demencia. A menudo son importantes para realizar el diagnóstico. Puesto que son caras, el médico puede utilizarlas solo cuando requiere esta información adicional. Estas herramientas se describen con mayor detalle en «Cuestiones legales».

Estas pruebas suponen tumbarse sobre una mesa y colocar la cabeza junto a un objeto que parece un gran secador de pelo o dentro de un gran aro metálico. Aunque son pruebas indoloras, pueden ser ruidosas y pueden confundir a una persona que ya tiene dificultades. Si es así, se le puede prescribir un sedante suave para ayudarlo a relajarse.

Para algunas exploraciones, como la punción lumbar y los estudios de imagen, como la TC, la RMf, la PET y la SPECT, es posible que soliciten firmar una hoja de consentimiento informado. En ella se mencionan todos los posibles efectos secundarios de la técnica. Leerla puede hacer que la prueba parezca alarmante y peligrosa, pero son técnicas relativamente seguras. La exposición a la radiación en las TC y las PET es significativa, pero está dentro de los límites de seguridad. Si nos preocupa alguno de los posibles efectos secundarios, podemos pedir a un médico que nos los explique.

La historia clínica, las exploraciones físicas y neurológicas y las pruebas de laboratorio identificarán o descartarán las causas conocidas de demencia. A parte de la valoración médica, se llevan a cabo otros exámenes para comprender las capacidades de la persona y para poder planificar el futuro.

La valoración psiquiátrica y psicosocial consiste en entrevistas con la persona y su familia. Esto proporciona la base para el desarrollo de un plan concreto de atención al enfermo. Puede hacerla el médico, la enfermera o el asistente social. Incluye una ayuda para que la familia valore sus propias capacidades emocionales y físicas, así como los recursos financieros, la casa donde vive, la disponibilidad de recursos comunitarios y la capacidad del paciente para aceptar o participar en la confección de planes para el futuro.

Es importante que el médico determine si el paciente se encuentra deprimido. La depresión produce síntomas similares a la demencia y puede empeorar una demencia preexistente. Siempre que exista algún problema relacionado con la depresión, un psiquiatra experto en geriatría debería visitar al paciente. La depresión es bastante frecuente y suele responder bien al tratamiento.

Una valoración de terapia ocupacional ayuda a determinar hasta qué punto la persona es capaz de valerse por sí misma y qué podemos hacer para ayudarla a compensar sus limitaciones. La lleva a cabo un fisioterapeuta, un rehabilitador o un terapeuta ocupacional. Estos terapeutas son miembros importantes del equipo de atención a la salud de los pacientes. A veces se pasan por alto sus conocimientos porque antiguamente solo se les consultaba en casos en los que hubiera una potencial rehabilitación física. Sin embargo, son capaces de identificar las cosas que el paciente todavía puede hacer y encontrar la manera de ayudarle a continuar viviendo de la manera más independiente posible. Parte de esta valoración son las AD (actividades diarias). Se observa a la persona en una situación controlada para ver si es capaz de utilizar dinero, prepararse una comida sencilla, vestirse y llevar a cabo otras tareas rutinarias. Se observa si es capaz de realizar parte de estas tareas. Estos terapeutas están familiarizados con los numerosos accesorios que pueden ayudar a las personas afectadas.

Las pruebas neuropsicológicas (también llamadas pruebas de la función cognitiva o pruebas psicométricas) pueden realizarse para determinar qué áreas del funcionalismo mental del paciente se encuentran alteradas y cuáles aún se conservan bien. Estas pruebas requieren varias horas. Valoran habilidades como la memoria, el razonamiento, la coordinación, la escritura, el discernimiento y la capacidad para expresarse y para entender instrucciones. El psicólogo que realice la prueba debe tener experiencia para hacer que las personas se relajen y valorará las diferencias en relación con la formación y con los intereses del paciente.

La parte final de la exploración es nuestra conversación con el médico y quizá con otros miembros del equipo. El médico nos explicará los hallazgos, a nosotros y al paciente, si todavía es capaz de entender parcialmente lo que sucede.

Las pruebas neuropsicológicas identifican lo que la persona ya no puede hacer y de qué sigue siendo capaz.

En este momento el médico debería proporcionarnos un diagnóstico concreto (puede decir que todavía tiene algunas dudas) y una idea general sobre el pronóstico del paciente (de nuevo, es posible que no sea capaz de explicarnos exactamente qué expectativas hay). También nos explicará los resultados de otras pruebas, como la valoración de AD, las pruebas psicológicas y la historia social. Deberíamos preguntarle nuestras dudas y, al salir, haber comprendido los resultados de la exploración. El médico puede hacernos algunas recomendaciones, como que el paciente tome algunos medicamentos o que utilice los servicios de apoyo comunitarios, o bien puede referirnos a alguien que nos informe sobre los servicios comunitarios. Nosotros, él y la persona afectada podemos identificar problemas específicos y establecer un plan para afrontarlos.

Una valoración completa puede durar más de un día. Es posible llevarla a cabo en más de una sesión, de modo que el paciente no se fatigue demasiado. El laboratorio suele tardar varios días en tener los resultados y, posiblemente, el médico requerirá varios días para organizar todos los datos del informe.

Las evaluaciones casi siempre se llevan a cabo de forma ambulatoria. A veces, los familiares, e incluso en alguna ocasión los profesionales, aconsejan evitar «hacer pasar a una persona ya confusa por el “martirio” de una evaluación diagnóstica». Nosotros creemos que se debería someter a una evaluación completa a todas las personas con problemas de memoria y de pensamiento. Un diagnóstico no es ninguna experiencia terrible. El personal acostumbrado a trabajar con personas con demencia suele ser agradable y amable. Hacer que la persona se sienta tan cómoda como sea posible garantiza que su desempeño refleje el máximo de sus capacidades.

Tal como hemos dicho, hay muchas causas por las que una persona puede desarrollar síntomas de demencia. Algunas de ellas se pueden tratar y un pequeño número son totalmente reversibles. Si un problema tratable no se detecta porque no se lleva a cabo una evaluación, el sufrimiento de la persona afectada y de su familia se puede prolongar durante años innecesariamente. Algunas causas de demencia se pueden tratar si se identifican a tiempo, pero pueden resultar irreversibles si no se les presta atención.

Incluso aunque se encuentre que una persona padece una demencia irreversible, la valoración diagnóstica nos dará información sobre cómo proporcionar la mejor atención al paciente y sobre la mejor manera de hacer frente a sus síntomas. Será la base sobre la que podremos planear el futuro. Además, al haber obtenido la evaluación, sabremos que hemos hecho todo lo posible por nuestro ser querido. Y eso es también muy importante.

QUIÉN PUEDE LLEVAR A CABO LA EVALUACIÓN

En la mayoría de las poblaciones se puede localizar a algún profesional competente para que haga una valoración completa de la persona con una supuesta demencia. El propio médico de familia puede encargarse de ello o referirnos a un especialista. En el hospital local nos proporcionarán el nombre de médicos que valoran a personas con demencia y es posible que en los hospitales universitarios de la zona conozcan a personas especialmente interesadas en este campo. Alguna asociación de Alzheimer local nos puede dar los nombres de médicos expertos en la zona. En algunos lugares se han abierto algunas «clínicas para las alteraciones de la memoria». Si hemos oído hablar de alguna de ellas, podemos preguntar a nuestro médico qué reputación tiene. Cuando se trata de pacientes que ya forman parte de programas de cuidados asistenciales, debemos esperar, y recibir, una evaluación completa y la explicación de los resultados.

Antes de solicitar la visita para llevar a cabo la valoración del paciente, podemos preguntar al médico qué técnicas utiliza y por qué. Si, a partir de esta conversación preliminar percibimos que no está realmente interesado en la demencia, quizá podamos escoger otro.

¿Cómo saber si es preciso el diagnóstico que se le ha hecho a un familiar? Todo lo que podemos hacer es quedarnos con el médico en quien más confiemos y que nos parezca que ha hecho todo lo posible; a partir de ahí, podemos fiarnos de su juicio. Esto es mucho más fácil si conocemos algo de la terminología, los procedimientos diagnósticos y lo que se conoce acerca de las enfermedades que causan demencia. Si nos han dado diagnósticos diferentes, discutámoslo abiertamente con el médico. Es importante tener la certeza de que se ha realizado un diagnóstico correcto. Ocasionalmente, un médico puede diagnosticar enfermedad de Alzheimer sin haber realizado toda la batería de pruebas ni exploraciones. Es imposible hacer un diagnóstico exacto sin una valoración completa y sin haber realizado todas las pruebas que permiten descartar otras enfermedades. Si nos sucede esto, sugeriremos buscar una segunda opinión.

Podemos haber oído hablar de personas con síntomas similares que se han curado «milagrosamente» e incluso podemos oír frases como «la pérdida de memoria se puede curar». Hay bastante confusión al respecto, porque algunas de las causas de demencia son reversibles y porque a veces se confunde la demencia con el delirio (véase el capítulo 18). Hay algunas personas poco escrupulosas que ofrecen «curaciones milagrosas» para estas enfermedades trágicas. En el capítulo 17 abordaremos algunas de las cosas que los medios de comunicación han presentado como «tratamientos» del deterioro cognitivo, pero cuyos beneficios no se han demostrado científicamente. Un diagnóstico correcto y un doctor en quien confiemos pueden darnos la seguridad de que se ha hecho todo lo que se podía hacer. También podemos mantenernos informados sobre los avances de la investigación científica de calidad en alguna asociación local de Alzheimer o en algún instituto de investigación.

EL TRATAMIENTO MÉDICO Y EL MANEJO DE LA DEMENCIA

Las enfermedades que cursan con demencia requieren atención médica continuada. La disponibilidad de servicios profesionales varía. Como cuidadores, podemos tener un papel importante en la coordinación de la atención. Sin embargo, a veces necesitaremos la ayuda de profesionales.

El médico

Requeriremos un médico que prescribirá y ajustará las dosis de los medicamentos, dará respuesta a nuestras preguntas y tratará otras enfermedades concurrentes. El médico que proporciona esta atención continuada no tiene por qué ser necesariamente el especialista que hizo la valoración inicial del paciente. Puede ser el médico de familia, puede formar parte del equipo de geriatría o puede ser cualquier médico que tenga un interés espacial por la medicina geriátrica. El médico no tiene por qué ser un especialista, aunque debería ser capaz de colaborar con el neurólogo o el psiquiatra si fuera necesario. El médico que escojamos para la atención continuada debería:

1. Querer y poder pasar el tiempo necesario con nosotros y con la persona que tiene demencia.

2. Tener conocimientos sobre enfermedades que cursan con demencia y delirio, y sobre la susceptibilidad especial de las personas con demencia a otras enfermedades, medicamentos y el delirio.

3. Ser fácilmente accesible.

4. Poder derivar a la persona con demencia a fisioterapeutas, asistentes sociales y otros profesionales.

No todos los médicos cumplen estos requisitos. Algunos médicos que atienden a muchos pacientes no tienen tiempo para centrarse en nuestros problemas. Es imposible que una sola persona pueda estar al día de todos los avances médicos, de manera que quizá algunos médicos sean expertos en otros campos de la medicina, pero no tengan conocimientos profundos sobre la atención especializada a las personas con demencia. Finalmente, algunos profesionales no se encuentran cómodos atendiendo a personas con enfermedades crónicas e incurables. Sin embargo, ningún médico debería darnos un diagnóstico sin que ello vaya seguido de otras consultas a profesionales que puedan proporcionarnos la ayuda y el seguimiento que necesitamos. Es posible que tengamos que hablar con más de un médico antes de encontrar al adecuado. Discutamos sinceramente nuestras necesidades y expectativas con él y conversemos sobre la mejor manera de colaborar. Los médicos se han formado para mantener la confidencialidad de los problemas del paciente. Por ese motivo, algunos médicos son reacios a hablar con otros familiares o piden al paciente que firme un formulario de consentimiento. Puede haber buenas razones por las que necesitemos conocer detalles sobre el paciente. Los médicos que trabajan conjuntamente con varios familiares de pacientes con demencia descubren que es importante estar en contacto con toda la familia. Podemos discutir este problema abiertamente con el médico y pedirle que sea tan abierto como pueda con toda la familia.

El profesional de enfermería

Además del conocimiento y la experiencia de un médico requeriremos las habilidades de un profesional de enfermería que trabaje con el médico. La enfermera suele ser la persona que puede resultarnos más accesible y quien puede coordinar nuestro trabajo con el del médico y el de otros para proporcionar la mejor atención posible. Las enfermeras entienden las dificultades que entraña cuidar a una persona con demencia en casa. Pueden observar al paciente para detectar cambios en su estado de salud que hay que notificar al médico y pueden apoyarnos y aconsejarnos. Después de hablar con nosotros, el profesional de enfermería identificará la mayoría de los problemas a los que nos enfrentamos y nos ayudará a solucionarlos. Nos enseñará a proporcionar cuidados prácticos al enfermo (tales como hacer frente a reacciones catastróficas, bañarlo, ayudarle en sus problemas para alimentarse o manejar una silla de ruedas). Puede enseñarnos cómo y cuándo administrar un medicamento y cómo saber si tiene el efecto esperado. Quizá pueda venir a nuestra casa para evaluar a la persona con demencia y hacernos sugerencias para simplificar el entorno y minimizar el esfuerzo que debemos hacer. Los profesionales de enfermería pueden desempeñar muchas de las funciones que desempeñan los médicos, como recetar fármacos. Normalmente, colaboran estrechamente con un médico de atención primaria.

También puede ser de mucha utilidad un auxiliar de clínica. El médico tendría que conocer algún profesional de enfermería; si no, podemos localizar a uno llamando al departamento de sanidad o a alguna agencia de salud domiciliaria. Medicare u otras mutuas pueden cubrir los servicios de enfermería en situaciones específicas si lo prescribe un médico (véase «Recursos potenciales»).

En algunos lugares es posible encontrar fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales que pueden ayudar.

El asistente social

Los asistentes sociales tienen una combinación de habilidades especial: conocen los recursos y los servicios de la comunidad y saben valorar nuestra situación específica y necesidades de acuerdo con los servicios disponibles. Algunos creen que los trabajadores sociales «son solo para pobres». Esto no es cierto. Son profesionales cuya capacidad para ayudarnos a encontrar recursos puede ser valiosísima. También nos proporcionarán consejos prácticos y nos ayudarán a planificar. Pueden ayudar a las familias a solucionar desacuerdos en cuanto al cuidado del paciente.

Los profesionales sanitarios trabajan con la familia para evaluar, tratar y hacer el seguimiento de la persona con demencia.

El médico podrá referirnos a un asistente social o, si el paciente se encuentra hospitalizado, la asistente social del hospital puede ayudarnos. Es posible que en la asociación local de la tercera edad haya un asistente social en plantilla que ayude a personas mayores de sesenta años.

La mayoría de las comunidades tiene oficinas para la atención familiar que cuentan con asistentes sociales en su plantilla. Para localizar las agencias de servicio social, busquemos en internet o en los directorios de los gobiernos locales o de los ayuntamientos. En Estados Unidos, podemos acudir a la Alliance for Children and Families (www.allianceforchildrenandfamilies.org), que acredita a las agencias privadas y proporciona los nombres de las más cercanas.

Los asistentes sociales trabajan en contextos muy variados, incluyendo agencias de servicio social públicas, algunas residencias, centros de la tercera edad, programas de asistencia pública y en oficinas locales de los ministerios de Sanidad. A veces estas agencias disponen de unidades especiales para atender a ancianos. También hay asistentes sociales en algunos centros privados. Algunos organizarán incluso algún servicio de apoyo a un pariente que viva lejos de la ciudad. Los asistentes sociales tienen una formación profesional. En muchos lugares también requieren un título o acreditación. Tendríamos que conocer la cualificación y la formación de la persona que escojamos.

Las tarifas de sus servicios varían en función de la agencia, de cuáles sean nuestras necesidades y de si estamos utilizando o no los servicios de otra instancia (por ejemplo, un hospital). Algunas agencias facturan según nuestra situación económica.

Es importante seleccionar un asistente social que entienda de enfermedades que cursan con demencia.

El director de atención geriátrica

El director de atención geriátrica ayuda a las personas a coordinar los complejos servicios necesarios para ayudar a los adultos mayores enfermos. Muchos, aunque no todos, tienen conocimientos profundos acerca de la demencia, por lo que es importante pedir referencias o consultar a alguna organización, como una asociación de Alzheimer nacional o local, para saber cómo han ayudado a otras familias. Debemos preguntar directamente al director o directora de atención geriátrica acerca de sus conocimientos y experiencia en la coordinación de la atención a personas con demencia, y también debemos pedirle un documento donde especifique sus honorarios.

El farmacéutico

Los fármacos que se prescriben para manejar la demencia y otras enfermedades que pueden presentar las personas con demencia son cada vez más potentes y efectivos. Debemos asegurarnos de que nuestro farmacéutico conoce toda la medicación, tanto con receta como sin receta, que toma la persona con demencia, para que pueda tener en cuenta las posibles interacciones farmacológicas y avisarnos de los posibles efectos secundarios, sobre todo cuando son varios los médicos que emiten las recetas.

Capítulo 3

SÍNTOMAS CONDUCTUALES CARACTERÍSTICOS DE LAS PERSONAS CON DEMENCIA

A partir del capítulo 3 y hasta el 9, describiremos muchos de los problemas que pueden presentar las personas con demencia. Aunque por el momento no se puede hacer nada para curar algunas de las enfermedades que causan demencia, sí que se puede hacer mucho para facilitar tanto la vida del cuidador como la de la persona con demencia. Las sugerencias que hacemos proceden de nuestra experiencia clínica y de las experiencias que los familiares han compartido con nosotros.

Cada persona, cada familia y cada cuidador son diferentes. Es posible que nunca tengamos ninguno de estos problemas. Los problemas a los que nos enfrentaremos están influidos por la naturaleza de la enfermedad que causa la demencia, por nuestra personalidad, por la personalidad de la persona que tiene demencia y, a menudo, por otros factores, como el lugar donde vivimos. No queremos que esta sección se lea como si fuera una lista de lo que nos espera. Es una lista amplia de los problemas que pueden aparecer y que podemos usar como referencia cuando surja un problema concreto.

Se puede hacer mucho para facilitar tanto la vida del cuidador como la de la persona con demencia.

EL CEREBRO, LA CONDUCTA Y LA PERSONALIDAD: POR QUÉ LAS PERSONAS CON DEMENCIA HACEN LO QUE HACEN

El cerebro es un órgano vasto, complejo y misterioso. Es la fuente de nuestros pensamientos, emociones y personalidad, así como de la capacidad de razonar. Las enfermedades que causan demencia son biológicas: muchos de los cambios conductuales y en la función cognitiva se deben a cambios estructurales y químicos en el cerebro de la persona. La mayoría de las enfermedades que causan demencia producen lesiones gradualmente, de modo que los efectos no se ven de manera súbita, como sucede con los accidentes vasculares o las lesiones cerebrales severas. Por lo tanto, la conducta de una persona con demencia puede resultar desconcertante. No siempre es evidente que muchos de los síntomas visibles (los cambios en la personalidad, por ejemplo) sean resultado de una enfermedad, porque, con frecuencia, la persona tiene buen aspecto. Por el contrario, normalmente resulta más fácil asociar los problemas conductuales secundarios a enfermedades cerebrales que se presentan súbitamente al problema de salud.

Las personas con lesiones cerebrales hacen cosas que nos parecen sin sentido.

Es posible que nos preguntemos qué comportamientos se deben a la enfermedad y cuáles son deliberados o voluntarios. En ocasiones, los familiares disienten o incluso discuten al respecto. En los capítulos siguientes describiremos algunos de los problemas conductuales con los que nos podemos encontrar y sugeriremos diversas maneras de afrontarlos. Comprender que, con mucha frecuencia, es la lesión cerebral la que produce esas conductas puede ayudarnos a gestionarlas.

El cerebro se compone de miles de millones de neuronas microscópicas y las múltiples conexiones que establecen con otras células cerebrales son uno de los motivos por los que el cerebro es un órgano tan complejo. Todas las tareas del cerebro, como pensar, hablar, soñar, caminar, escuchar música y centenares más, son resultado de la comunicación entre estas células.

Distintas partes del cerebro realizan tareas diferentes. Cuando una persona pierde la capacidad de hablar después de haber sufrido un derrame cerebral, sabemos que este ha ocurrido en el centro del habla del cerebro y ha destruido las células necesarias para que la persona pueda hablar. Aunque los derrames pueden provocar lesiones extensas, con frecuencia los daños se limitan a una sola zona del cerebro. En muchas de las enfermedades que causan demencia, las lesiones ocurren en varias zonas y, por lo tanto, afectan a muchos aspectos de la función mental. Mientras que un derrame produce todo el daño de una vez, la enfermedad de Alzheimer causa cada vez más daños, de manera gradual y progresiva. Esto provoca el deterioro de diversas habilidades cognitivas, que se deterioran de manera desigual. Por lo tanto, la persona es capaz de hacer ciertas cosas, pero no otras. Por ejemplo, podrá recordar anécdotas de hace muchos años, pero no algo que ocurrió ayer.

Nuestro cerebro realiza millares de tareas y habitualmente no somos conscientes de la mayoría de ellas. Asumimos que el cerebro de los otros, al igual que el nuestro, funciona debidamente; pero en una persona con demencia, no es posible hacer esta asunción. Cuando la persona hace algo raro o inexplicable, habitualmente es porque alguna parte de su cerebro no ha conseguido llevar a cabo una función. Además de controlar la memoria y el lenguaje, el cerebro nos permite mover las distintas partes del cuerpo, nos ayuda a filtrar todo aquello a lo que no necesitamos prestar atención, nos proporciona información de retorno sobre lo que hacemos, nos permite reconocer los objetos familiares y coordina las actividades que lleva a cabo. Cuando la lesión cerebral es irregular, la persona puede hacer cosas que nos parecen sin sentido.

John Barstow puede recordar que estaba molesto con su esposa, pero es incapaz de recordar su explicación sobre por qué hizo lo que hizo. En realidad, ni siquiera puede recordar qué hizo que le molestó tanto.

Los investigadores han descubierto que el cerebro almacena y procesa los recuerdos de las emociones de manera distinta a los recuerdos de los hechos. Es posible que la demencia lesione una zona sin lesionar la otra. A menudo, las habilidades sociales más antiguas y la capacidad para la conversación social se conservan mejor que el juicio y la percepción. Por tanto, es posible que una persona le parezca sana al médico, aunque, en realidad, sea incapaz de cuidar de sí misma de manera responsable.

Si el cerebro interfiere con la capacidad de la persona para desempeñar cualquier paso de una tarea, la persona no podrá llevar a cabo el resto de la misma.

Es posible que las células nerviosas lesionadas, igual que una bombilla floja, a veces se conecten y otras veces no. Esto podría explicar por qué una persona puede hacer una cosa un día, pero no el siguiente. Incluso cuando hacemos algo que parece sencillo, el cerebro tiene que realizar muchas tareas. Si la enfermedad que causa la demencia impide que el cerebro realice alguno de los pasos de una tarea, será imposible llevar a cabo dicha tarea.

Pedí a mi hermana que nos hiciera una taza de té, pero me ignoró. Media hora más tarde se fue a la cocina y se preparó una taza de té para ella.

Obviamente, esta hermana todavía era capaz de realizar esta tarea, pero probablemente no podía entender o actuar en función del lenguaje, aunque hubiera oído la petición.

A menudo, los problemas psiquiátricos y de conducta son producidos por una lesión cerebral y no son algo que la persona pueda evitar o controlar. Las conductas que molestan casi nunca son deliberadas o para «fastidiar». Puesto que hay una lesión cerebral, la persona tiene gravemente limitada su capacidad para aprender cosas o para entender las explicaciones. Es inútil esperar que recuerde o aprenda, y resulta frustrante para ambas partes tratar de enseñarle. La persona no desea actuar como lo hace, y lo intenta con todas sus fuerzas.

La señora Robinson ayudaba a su hija mayor en la cocina, pero cuando visitaba a su hija menor, se limitaba a sentarse y criticar. La hija menor pensaba que la señora Robinson siempre había preferido a su hermana mayor, y que su negativa a ayudarla era un recordatorio nada sutil de su preferencia. En realidad, la madre se había familiarizado con la cocina de su hija mayor antes de empezar a olvidar cosas, por lo que podía funcionar bastante bien en ese espacio, pero era incapaz de incorporar información nueva, incluso cosas tan sencillas como el lugar donde estaban los platos en la cocina extraña de su hija menor.

Los sentimientos de una persona también afectan a su conducta. La persona con demencia probablemente se siente perdida, preocupada, ansiosa, vulnerable e indefensa la mayor parte del tiempo. También puede ser consciente de que realiza mal algunas tareas y sentir que está haciendo tonterías. Solo hay que imaginar lo que debe sentir al querer decir algo agradable a quien le cuida y darse cuenta de que solo le salen maldiciones. O lo espeluznante que debe ser si unas personas familiares y una casa conocida se convierten en algo extraño y desconocido. Si logramos que una persona con demencia se sienta más segura y cómoda, es posible que los síntomas conductuales se suavicen.

Hay otros factores que afectan a la conducta. Cuando una persona no se encuentra bien, es menos capaz de pensar. En el capítulo 6 se describe cómo la enfermedad, el dolor y la medicación pueden interferir con el pensamiento y la conducta de una persona, y empeorarlos.

Si hablamos con una persona, ha de ser capaz de oírnos: el primer paso en el proceso de comunicación es el input sensorial. Aunque quizá conserven la capacidad para repetir inmediatamente lo que han oído, las personas con demencia pierden con frecuencia el paso siguiente: almacenar lo que se le ha dicho, aunque sea de manera temporal. Y si la persona no es capaz de almacenar temporalmente lo que se le dice, no puede responder. A menudo, solo le es posible almacenar parte de lo que se le ha dicho, y solo responderá a esa parte. Si decimos «Sus nietos van a venir a cenar, de modo que debería tomar un baño», la persona puede retener únicamente «tomar un baño» y actuar en consecuencia. Si no recuerda nada de lo dicho, es posible que se enoje cuando la llevemos al cuarto de baño, porque ha olvidado que va a tener visita.

Además de retener lo que ha oído, la persona ha de ser capaz de comprender el significado de las palabras y de evaluar lo que se le ha dicho. Como puede haber fallos en varias etapas de este proceso, es posible que la persona responda de un modo que nos parezca inapropiado. La persona actuará de acuerdo con lo que piense que ha oído. Pero solo puede actuar de acuerdo con lo que sus oídos hayan captado, lo que su cerebro haya registrado, su diccionario mental haya comprendido y su mente haya procesado. Si el cerebro confunde el mensaje, responderá de manera congruente con lo que haya entendido, y si, en su confusión, piensa que somos unos desconocidos o que él es un joven y nosotros sus padres, su respuesta se basará en la facultad de entender la situación. Una persona que habitualmente haya sido plácida puede responder con calma y una persona irritable responderá enojada; pero sea cual sea la respuesta, esta será la adecuada al mensaje recibido, y no necesariamente al mensaje que le hemos transmitido.

El paso final de la comunicación es la respuesta de la persona, y aquí las cosas también pueden ir mal. Es posible que lo que salga no sea aquello que la persona con demencia deseaba. Esto también puede parecer una evasión voluntaria, un insulto o una respuesta tonta.

Aunque la persona a la que cuidamos se muestre descontenta, muchas veces hace todo lo que puede.

Hay muchas cosas que desconocemos de este proceso. Los neuropsicólogos estudian la mente y tratan de entender estos procesos cognitivos complejos. A menudo un neuropsicólogo puede descifrar por qué una persona concreta actúa de la manera que lo hace y, a veces, puede descubrir algo sobre la discapacidad. Aunque todavía quedan muchas cosas por aprender sobre cómo funciona este proceso, cuando las personas con demencia dicen o hacen cosas que no tienen sentido o que parecen desagradables o deliberadas, casi siempre se debe a que hay una lesión cerebral en marcha. La persona que atendemos también se encuentra a menudo abatida y trata de hacerlo lo mejor posible. En el resto del libro mostraremos varias maneras de prestar ayuda en estos casos.

Es posible que seamos incapaces de imaginarnos lo que la persona entendió o lo que pretende. Puesto que el cerebro es tan complejo, incluso los mejores expertos se encuentran perdidos en este sentido. Además, muchas familias no tienen acceso a un neuropsicólogo. Se trata de actuar lo mejor que podamos y de entender los problemas como un producto de la lesión cerebral, no como consecuencia de algo que hemos hecho o como un acto deliberado de la persona con demencia. El afecto, la seguridad y la calma son lo mejor, incluso cuando las cosas no tengan ningún sentido.

ATENDER A LA PERSONA CON DEMENCIA: ALGUNAS SUGERENCIAS GENERALES

Informarnos. Cuanto más sepamos acerca de las enfermedades que causan demencia, más efectivos seremos a la hora de diseñar estrategias para manejar los síntomas conductuales. Los síntomas conductuales que tendremos que afrontar dependerán de la enfermedad concreta que padezca la persona, por lo que es muy importante contar con un diagnóstico preciso.

Compartir las preocupaciones con la persona que tiene demencia. Cuando la persona solo tiene una discapacidad leve o moderada, puede tomar parte en el manejo de su problema. Es posible compartir las penas y las preocupaciones con otros; quizá juntos podamos encontrar ayudas para la memoria que contribuyan a mantener su independencia. Las personas con discapacidades leves pueden beneficiarse del consejo que pueda ayudarles a aceptar sus limitaciones y a adaptarse a ellas. Si la persona no reconoce tener un problema, lo mejor es aceptar su punto de vista, porque discutir con él o ella no servirá de nada.

Tratar de solucionar los problemas más frustrantes uno a uno. Los familiares nos explican que, a menudo, los problemas del día a día parecen los más insalvables. Lograr que la madre tome un baño o conseguir preparar la cena, que se la coma y se limpie pueden convertirse en horrores diarios. Si ya no lo soportamos más, podemos escoger algo para cambiar y conseguir que la vida sea más sencilla; entonces trabajamos en ello. A veces, cambiar cosas pequeñas representa una enorme diferencia.

Descansar lo suficiente. Uno de los dilemas a los que se enfrentan muchas familias es que los cuidadores no descansan lo suficiente o no tienen la oportunidad de alejarse de sus responsabilidades como cuidadores. Esto puede hacer que tengan menos paciencia y menos capacidad para tolerar los síntomas conductuales irritantes. Si las cosas se nos van de las manos, tendríamos que preguntarnos si nos sucede esto. Si es así, quizá sea importante centrarnos en encontrar la manera de poder descansar más o de disponer de interrupciones más frecuentes de nuestras responsabilidades. Reconocemos que es difícil solucionarlo. Lo discutiremos en el capítulo 10.

Usar el sentido común y la imaginación. Son las mejores armas. La adaptación es la clave para el éxito. Si algo no se puede hacer de una manera, podemos preguntarnos si realmente puede hacerse de otra. Por ejemplo, si una persona es capaz de comer con las manos, pero no puede utilizar correctamente un tenedor o una cuchara, no combatamos este problema; sirvamos tantos alimentos para comer con las manos como sea posible. Aceptemos los cambios. Si la persona insiste en dormir con su gorro, esto no es perjudicial; ¡adelante! El deterioro cognitivo es irregular: aceptemos lo que no nos parece lógico.

Mantener el sentido del humor. Nos ayudará a superar las crisis. La persona con demencia sigue siendo una persona. Necesita y disfruta con la risa. Es posible que ambos podamos reír cuando algo salga mal. Compartir las experiencias con otras familias nos ayudará. Sorprendentemente, a menudo estos grupos de familias encuentran que estas experiencias compartidas son, a la vez, divertidas y tristes.

Si hemos llegado al límite, busquemos qué podemos cambiar para facilitarnos la vida, y hagámoslo.

Tratar de establecer un ambiente que permita la mayor libertad posible, pero que también proporcione la estructura que necesita la persona con demencia. Se trata de establecer una rutina sencilla, predecible y regular para las comidas, la medicación, el ejercicio, el momento de irse a la cama y otras actividades. O sea, hacer las cosas de la misma manera y a la misma hora cada día. Si establecemos rutinas regulares, la persona puede aprender gradualmente lo que le espera. Las rutinas solo deberían cambiarse cuando no funcionen. Mantengamos un ambiente sencillo y seguro. Dejemos los muebles en su sitio. Evitemos el desorden.

Acordarnos de hablar directamente a la persona. Hablemos con calma y amabilidad. Propongámonos explicarle lo que hacemos y por qué. Dejémosle tomar parte en las decisiones de tantas cosas como sea posible. Evitemos hablar de él cuando esté cerca y recordemos a los demás que también lo hagan.

Hacer una pulsera identificativa para la persona con demencia o usar un dispositivo de geolocalización. En la pulsera debemos incluir el tipo de enfermedad que sufre (por ejemplo, «alteración de la memoria») y nuestro número de teléfono. Esta es una de las cosas más sencillas y más importantes que podemos hacer. Muchas personas con demencia se pierden o salen a pasear y una pulsera identificativa o un dispositivo de geolocalización pueden ahorrarnos horas de preocupación frenética. Podemos comprar las pulseras en tiendas y sitios web que venden artículos personalizables, y es posible que en la farmacia local también las vendan. Nuestra sede local de la asociación de Alzheimer podrá informarnos de dónde podemos comprar una pulsera o un colgante identificativo. En las tiendas de telefonía y de informática también podremos encontrar teléfonos móviles y GPS que facilitan la localización de personas que se han perdido.

Mantener a la persona activa, pero sin desbordarla. A menudo, los familiares preguntan si el reciclaje, la orientación en la realidad o mantener la actividad retrasarán o detendrán el curso de la enfermedad. Algunas personas con demencia se deprimen o se vuelven apáticas o indiferentes. A menudo las familias se preguntan si alentar a esta persona a hacer cosas le ayudará a desempeñarse mejor.

Evitemos hablar de él cuando esté cerca y recordemos a los demás que también lo hagan.

La actividad contribuye a mantener el bienestar físico y puede ayudar a prevenir otras enfermedades e infecciones. Mantenerse activa ayuda a la persona con demencia a continuar sintiendo que se encuentra involucrada en la familia y que su vida tiene sentido.

Está claro que las personas con una enfermedad que causa demencia no pueden aprender tan bien como antes porque el tejido cerebral se ha lesionado o se ha destruido. Sería irreal esperar que pueda aprender habilidades complejas nuevas. Sin embargo, algunas personas son capaces de aprender tareas o hechos sencillos si los repetimos suficientes veces. Muchas personas discapacitadas que se sienten perdidas en un lugar nuevo eventualmente «aprenden» cómo moverse.

Al mismo tiempo, una estimulación excesiva, demasiada actividad o un exceso de presión para aprender pueden desbordar a la persona con demencia, nos pueden irritar a nosotros y, además, no servirán de nada. La clave es el equilibrio.

1. Aceptar que las habilidades perdidas se han perdido (la persona que ya es incapaz de cocinar no aprenderá a preparar un menú), pero saber que proporcionarle información que todavía sea capaz de comprender, con amabilidad y repetidamente, le ayudará a desenvolverse de una manera más confortable (por ejemplo, si el paciente acude a un centro de día, le resultará beneficioso que le vayan recordando con frecuencia dónde está).

2. Saber que incluso una emoción mínima (visitas, risa, cambios) puede alterar a una persona con demencia, pero hay que planificar cosas estimulantes dentro de sus capacidades, como un paseo o visitar a un amigo.

3. Buscar la manera de simplificar las actividades, de modo que la persona pueda continuar involucrada en ellas dentro de los límites de sus capacidades (la mujer que ya es incapaz de preparar un plato, quizá todavía pueda pelar patatas).

4. Buscar cosas que la persona todavía sea capaz de hacer y centrarse en ellas. Las habilidades intelectuales no se pierden de golpe. Será beneficioso valorar cuidadosamente qué puede hacer todavía y tratar de utilizar de la mejor manera posible su capacidad. Por ejemplo:

A menudo la señora Baldwin no puede recordar las palabras para nombrar las cosas que quiere, pero puede dejar claro su significado mediante gestos. Su hija la ayuda diciéndole: «Señala lo que quieres».

5. Considerar la posibilidad de que un experto venga a visitar a la persona con demencia, o de asistir a reuniones de grupos de apoyo como las que ofrecen los centros de día (véase el capítulo 10). A menudo, los centros de día proporcionan el nivel de estimulación adecuado para algunas personas y permiten que el cuidador descanse.

Mantengamos a la persona activa y conectada, pero evitemos las actividades que ya no pueda hacer.

6. Dar prioridad a mantener a la persona con demencia tranquila y cómoda. En el capítulo 17 hablaremos de algunas de las cosas que pueden prevenir o ralentizar el avance de una enfermedad que causa demencia. Aunque podemos probar algunas de estas sugerencias, como los juegos para «mejorar la memoria», siempre debemos tener en cuenta que si alguna actividad o programa altera a la persona, debemos dejar de usarlo.

PROBLEMAS DE MEMORIA

Las personas con demencia se olvidan rápidamente de las cosas y, para las personas que padecen una alteración de memoria, la vida puede ser como entrar en el cine a media película: no tienen ni idea de lo que ha pasado antes ni de lo que pasa en ese momento. Las personas con demencia se pueden olvidar de lo que les acabamos de decir, pueden empezar a preparar una comida y dejarse el horno encendido o pueden olvidar qué hora es o dónde están. Este olvido de los acontecimientos recientes resulta chocante cuando la persona parece capaz de recordar claramente lo que sucedió hace años. A lo largo del libro, ofreceremos algunas sugerencias concretas para ayudar a la memoria. Y seguramente se nos puedan ocurrir otras que también nos resulten útiles.

Es posible que una persona con problemas de memoria recuerde los acontecimientos del pasado con mayor precisión que los recientes, o quizá recuerde unas cosas y otras no. Esto se debe a cómo el cerebro almacena la información; no es algo que la persona haga deliberadamente.

La utilidad de las ayudas para la memoria depende de la severidad de la demencia. Una persona con demencia leve se podrá preparar recordatorios ella misma, mientras que otra afectada en mayor medida solo conseguirá frustrarse más al constatar su incapacidad para usar el recordatorio. Las notas y los recordatorios escritos pueden ayudar a las personas con demencia leve.

A menudo resulta útil colgar un papel o una pizarra fácilmente visible con una lista de las actividades diarias. La rutina diaria regular confunde mucho menos que los cambios frecuentes.

También conviene dejar los objetos familiares (fotografías, revistas, el televisor, la radio) en los lugares habituales, de manera que pueda verlos con facilidad. Una casa ordenada y sin trastos confundirá menos a la persona con deterioro cognitivo, que, además, podrá encontrar más rápidamente cualquier cosa que no esté en su sitio. A veces, etiquetar los objetos también resulta útil, por ejemplo, podemos poner etiquetas en los cajones: «Los calcetines de Mary» o «Los camisones de Mary».

De todos modos, debemos recordar que las personas con una demencia progresiva al final son incapaces de leer o de encontrar sentido a lo que leen. Quizá puedan leer las palabras, pero sean incapaces de reaccionar ante ellas. Algunas familias usan imágenes en lugar de mensajes escritos.

A medida que la enfermedad avance, la persona será incapaz de recordar lo que se le ha dicho ni siquiera durante un minuto. Tendremos que repetirnos y recordarle las cosas y tranquilizarla una y otra vez.

REACCIONES EXAGERADAS O CATASTRÓFICAS

A pesar de que la señora Ramírez le había explicado a su hermana que hoy tenía visita con el médico, no hubo manera de que esta entrara en el coche hasta que dos vecinos la arrastraron mientras ella gritaba. Se pasó todo el camino pidiendo ayuda y cuando llegaron trató de escaparse.

De repente, el señor Lewis comenzó a llorar mientras intentaba anudarse los cordones de los zapatos. Tiró los zapatos a la papelera y se encerró en el cuarto de baño, sollozando.

La señora Coleman describió varios incidentes parecidos a este, en los que su marido perdía sus gafas:

—Me has tirado las gafas —le dijo él.

—Yo no las he tocado —respondió ella.

—Eso es lo que dices siempre —respondió—. ¿Cómo se explica que ya no estén?

—Cada vez que las pierdes, me haces lo mismo.

—No las he perdido. Tú las has tirado.

Reflexionando sobre ello, la señora Coleman se dio cuenta de que su esposo había cambiado. Antes, se hubiera limitado a preguntarle si sabía dónde estaban sus gafas, en lugar de acusarla e iniciar una discusión.

A menudo, las personas con enfermedades cerebrales se preocupan excesivamente y pueden experimentar cambios de humor rápidos. Las situaciones extrañas, la confusión, la presencia de un grupo de personas, los ruidos, hacerles varias preguntas a la vez o pedirles que hagan algo que les resulta difícil pueden precipitar estas reacciones. Es posible que la persona llore, se ruborice, se irrite, se agite o se ponga terca. Incluso puede golpear a las personas que tratan de ayudarla. También es posible que trate de disimular su angustia negando lo que está haciendo o acusando de algo a otras personas.

Cuando una situación sobrepasa la limitada capacidad de pensamiento de una persona con demencia, es habitual que esta presente una reacción emocional exagerada. A veces, lo hacen incluso personas sanas cuando se las bombardea con más cosas de las que pueden asumir. Las personas con demencia tienen la misma reacción ante situaciones cotidianas y más sencillas. Por ejemplo:

Cada tarde, la señora Hamilton se enfada y se niega a bañarse. Cuando su hija insiste, discute con ella y grita. Eso pone en tensión al resto de la familia. Todos temen la llegada de esa hora.

Tomar un baño significa que la señora Hamilton ha de pensar en varias cosas a la vez: desvestirse, desabrocharse la ropa, encontrar el baño, abrir los grifos y meterse en la bañera. Al mismo tiempo, sin ropa se siente insegura y siente que ha perdido su intimidad y su independencia. Todo eso resulta abrumador para una persona que no recuerda haberse bañado con anterioridad, que no sabe cómo se hacen todas estas cosas y cuya mente no puede procesar todas estas actividades a la vez. Una manera de reaccionar ante estos problemas es negarse a tomar un baño.

Utilizamos la expresión reacción catastrófica para describir este comportamiento (la palabra catastrófica se emplea en este sentido y no significa que sea necesariamente muy dramática o violenta, solo que la persona actúa como si hubiera sucedido algo catastrófico). A menudo, las reacciones catastróficas no parecen conductas producidas por una enfermedad que causa demencia. El comportamiento puede parecer como si la persona fuera simplemente obstinada, crítica o exageradamente emocional. Puede parecer poco proporcionado preocuparse tanto por una cosa tan insignificante.

Las reacciones catastróficas son preocupantes y agotan tanto al cuidador como a la persona que tiene demencia. Resultan especialmente preocupantes cuando parece como si la persona a quien tratamos de ayudar se obstina o es muy crítica. Puede llegar a angustiarse tanto que rechace el cuidado necesario. Aprender cómo evitar o minimizar las reacciones catastróficas es la clave para manejarlas con mayor facilidad.

A veces las reacciones catastróficas y el olvido son las primeras conductas que observan los familiares cuando empiezan a darse cuenta de que algo no funciona correctamente. Asegurarles que su pánico no es extraño y que podemos entender sus temores puede ser beneficioso para las personas con una alteración leve.

Qué puede ayudar a prevenir o a reducir las reacciones catastróficas depende de nosotros, de la persona que padece la demencia y del alcance de sus limitaciones. Gradualmente, aprendemos a evitar o a reducir estas reacciones. En primer lugar, es importante aceptar completamente que esas conductas no son producto de la terquedad o de la maldad, sino una respuesta que el enfermo no puede evitar. No está negando la realidad ni tratando de manipularnos. Aunque nos pueda parecer extraño, es posible que tengamos más control sobre la reacción del paciente que él mismo.

La mejor manera de gestionar las reacciones catastróficas es evitarlas antes de que sucedan. Qué provoca los estallidos depende de cada persona, pero a medida que vayamos aprendiendo qué situaciones alteran a nuestro familiar, podremos ir reduciendo el número y la frecuencia de los estallidos. Algunas de las causas más frecuentes de reacciones catastróficas son:

- Tener que pensar en varias cosas a la vez (por ejemplo, todas las tareas que supone tomar un baño).

- Tratar de hacer algo que ya no es capaz de hacer.

- Que le atienda una persona con prisas o nerviosa.

- No querer parecer incapaz de hacer las cosas (por ejemplo, cuando el médico le hace muchas preguntas que no puede responder).

- Que le metan prisa (ahora piensa y se mueve con lentitud).

- No entender qué le han pedido que haga.

- No entender lo que ha visto u oído.

- Estar cansado (nadie da lo mejor de sí cuando está cansado).

- Encontrarse mal.

- Ser incapaz de hacerse entender (véase también el apartado siguiente).

- Sentirse frustrado.

- Que lo traten como a un niño.

- Encontrarse mal y no saber por qué.

Todo lo que pueda ayudar a la persona con demencia a recordar qué sucede, como tener rutinas conocidas, dejar las cosas en lugares conocidos y preparar instrucciones escritas (para quienes pueden seguirlas), puede ser útil para reducir las reacciones catastróficas. Como este tipo de reacciones son consecuencia de tener que pensar en varias cosas a la vez, es importante simplificar lo que la persona con demencia tiene que pensar. Hay que hacer las cosas paso a paso y dar las instrucciones de una en una. Por ejemplo, cuando ayudamos a la persona a tomar un baño, le explicamos una cosa cada vez. Podemos decir: «Ahora te desabrocharé la camisa» y, a continuación, darle un mensaje de confianza: «Muy bien». Luego: «Ahora te quitaré la camisa. Perfecto. Me ayudas mucho. Vamos a entrar en la bañera. Yo te sostengo por el brazo».

Hay que hacer las cosas paso a paso y dar las instrucciones de una en una.

Demos tiempo a la persona con demencia para que pueda responder. Es posible que reaccione lentamente y que se angustie si le damos prisa. Esperémosle. Si una persona presenta reacciones catastróficas con frecuencia, tratemos de reducirle la confusión que le rodea. Esto puede significar que haya menos gente en la habitación, que haya menos ruido, que debamos apagar el televisor o disminuir el desorden. La clave está en simplificar, en reducir el número de señales que debe organizar un cerebro lesionado.

Seamos realistas a la hora de pensar en lo que la persona con demencia puede hacer. Si le angustian los lugares extraños, no la llevemos de viaje. Si se cansa o se preocupa enseguida, planifiquemos visitas a los conocidos que sean más cortas.

También es importante planificar las tareas que exigen más para su mejor momento. Evitemos pedirle que haga cosas cuando esté cansada. Conozcamos cuáles son sus límites e intentemos no empujarla más allá.

La familia del señor Lewis reconocía que intentar anudarse los zapatos era demasiado difícil para él, pero también entendían la importancia de que siguiera siendo tan independiente como fuera posible. Solucionaron el problema comprándole mocasines.

El marido de la señora Coleman perdía las cosas porque se olvidaba de dónde las ponía. A ella le resultó útil ignorar sus acusaciones y ayudarlo a encontrar las gafas. Saber que su manera de reaccionar ante el olvido era acusarla a ella la ayudó a aceptar los ataques.

Simplifiquemos el entorno para reducir la cantidad de estímulos que ha de procesar el cerebro de la persona con demencia.

Hagamos nosotros la parte que la persona con demencia encuentre demasiado difícil. A menudo, a las familias les preocupa que si hacen demasiado por la persona con demencia, la harán aún más dependiente. Una buena norma consiste en dejar que la persona lo haga por ella misma hasta que muestre los primeros signos de frustración; entonces hay que ayudarla antes de que se preocupe más. Si la apresuramos, por lo general se angustiará más.

Si una persona parece estar más irritable de lo habitual, podemos buscar cuidadosamente signos de enfermedad o de dolor. Incluso una molestia menor puede empeorar el pensamiento de la persona. A veces, los medicamentos pueden producir estos estallidos. ¿Ha habido algún cambio en la medicación del paciente durante las últimas tres semanas?

Reconsideremos nuestra táctica. ¿Le estamos dando prisa sin querer? ¿No le comprendemos bien? ¿Ignoramos sus quejas? ¿Nuestra conducta o nuestra voz le están comunicando nuestra frustración? Aunque sea fácil tratar a una persona que es tan dependiente como un niño, esto puede hacerla enojar y precipitar un arrebato.

Con frecuencia, los estresores leves tienen un efecto acumulativo en las personas con demencia: el mero hecho de intentar entender lo que sucede, el cansancio, el ruido de la televisión, que la hora del almuerzo se retrase, sentir que se le mete prisa... Todo se acumula y, cuando le decimos que ha de bañarse, la persona ya está tan estresada que estalla. Es posible que esté siempre tan estresada que esté casi permanentemente al borde del estallido. Reducir el nivel de estrés global puede facilitar que lleve a cabo tareas necesarias, como bañarse.

Cuando interactuemos con la persona con demencia, debemos estar atentos a los indicadores de estrés, como la irritabilidad, la terquedad, el rubor o la negativa a hacer cosas. En este caso, debemos dejar lo que estemos haciendo y dar tiempo a la persona para que se calme.

Cuando la persona se angustie o se resista, mantengamos la calma y alejémosla de la situación de manera tranquila y sin prisa. A menudo la tormenta emocional pasará tan rápidamente como empezó y la persona se sentirá aliviada porque la preocupación ya cesó. Es posible que su poca memoria juegue a favor nuestro: seguramente olvidará rápidamente el problema.

Cuando una persona con demencia cognitiva se angustia, su capacidad para pensar y razonar se reduce temporalmente todavía más. Es inútil discutir con ella, explicarle cosas e incluso pedirle que complete una tarea cuando está en plena reacción catastrófica. Discutir, explicarle o reprimirla todavía empeoran más las cosas. Ayudémosla a tranquilizarse y a relajarse de manera que sea capaz de pensar lo mejor que pueda. Si es posible, alejémosla de lo que le preocupa.

Probablemente, perderemos la calma con una persona que presenta una reacción catastrófica o que es incapaz de hacer lo que parece una tarea sencilla. Habitualmente esto empeorará la conducta de la persona. Perder la calma de vez en cuando no es ninguna calamidad; es cuestión de respirar profundamente y tratar de enfrentarse al problema con serenidad. Probablemente la persona olvidará nuestro enojo más deprisa que nosotros.

Tratemos de no expresar nuestra frustración o ira con la persona que tiene demencia. Nuestra frustración todavía la angustiará más si no es capaz de entender esta reacción. Hablemos tranquilamente. Hagamos las cosas paso a paso. Nos podemos mover lenta y tranquilamente. Recordemos que la persona no está obstinada ni lo hace expresamente.

La mala memoria de la persona significa que olvida rápidamente los problemas que hayan podido surgir.

Tomar con suavidad la mano de la persona o darle unas palmaditas puede ayudar a calmarla, pero hay casos en que sienten que estamos intentando contenerlas y se agitan todavía más. Contener físicamente a la persona suele intensificar su pánico, Solo deberíamos agarrarla si es absolutamente esencial y si no hay nada más que funcione.

Si las reacciones catastróficas son frecuentes, llevar un diario puede ayudarnos a identificar las causas. Una vez pasado el arrebato, podemos escribir qué ha sucedido, cuándo ha sucedido, quién estaba cerca y qué ha sucedido justo antes del estallido. Entonces, podemos buscar patrones. ¿Hay situaciones, horas o personas que aumentan la ansiedad? De ser así, ¿podemos evitarlo?

Estas reacciones exageradas son tan angustiosas para la persona con demencia como para nosotros. Una vez se haya calmado, es importante que la tranquilicemos y que le expliquemos que entendemos su malestar y que seguimos queriéndola.

Si nos damos cuenta de que las reacciones catastróficas son muy frecuentes y de que respondemos con ira y con frustración, debemos entenderlo como una señal de que estamos agotados y abrumados. Estamos atapados en un círculo vicioso tan perjudicial para nosotros como para la persona con demencia, y debemos alejarnos de ella durante una temporada. El capítulo 10, «Conseguir ayuda externa», nos puede ser útil y debemos hacer el esfuerzo de encontrar tiempo libre para nosotros por muy cansados y abrumados que nos sintamos.

Puede ser que tengamos la sensación de que ninguna de las sugerencias funcionará y de que la batalla está perdida. Efectivamente, es posible que las sugerencias que ofrecemos en el libro no funcionen, pero si creemos que nada nos puede ayudar, quizá sea un signo de depresión (véase «Depresión»). Lo cierto es que es posible hacer cosas para reducir las reacciones catastróficas en la mayoría de las personas con demencia.

Identificar los desencadenantes y reducir los estresores puede ser complicado. Las tormentas de ideas con otros familiares o en grupos de apoyo pueden ser especialmente útiles (véase «Unirse a otras familias: la Alzheimer's Association»).

COMBATIVIDAD

La señora Frank estaba en la peluquería. El estilista estaba trabajando detrás de su cabeza y la señora Frank intentaba darse la vuelta. Cuando lo consiguió, el estilista le volvió a girar la cabeza hacia delante. Entonces, la señora Frank empezó a golpear las manos del peluquero. Parecía como si estuviera a punto de llorar. Finalmente, la señora Frank consiguió que la silla diera la vuelta y le golpeó.

El señor Williams se encontraba cerca de un grupo de enfermeras que estaban hablando. Iba saltando. Las enfermeras le ignoraron, incluso cuando empezó a saltar más y más deprisa. Cuando empezó a gritar, una de las enfermeras le agarró por el brazo y se lo llevó. Él se soltó, pero ella lo volvió a agarrar. Al no dejarlo marcharse, él la golpeó.

Cuando una persona con demencia golpea (o muerde, pellizca o da patadas) a alguien, es algo molesto para todos. A veces, esto sucede con frecuencia y el cuidador, ya sea un familiar o un trabajador en una residencia geriátrica, puede expresar su voluntad de dejar de cuidarla.

La combatividad casi siempre es una reacción catastrófica extrema. A menudo puede evitarse estando alerta sobre las señales del enfermo que indican que su nivel de estrés está aumentando. Quizá si el peluquero hubiera hablado continuamente a la señora Frank para explicarle qué le estaba haciendo y le hubiera enseñado en un espejo cómo le quedaba, ella habría entendido qué estaba sucediendo y no se habría puesto tan nerviosa. Darse la vuelta y golpear al estilista eran señales de que se estaba encontrando mal.

Quizá, el señor Williams quería unirse a la conversación. Si las enfermeras hubieran llevado un registro de sus arrebatos, habrían podido observar que saltar era una señal de su agitación creciente. De haberlo incluido en la conversación, o si le hubieran sugerido alguna alternativa que le gustara hacer, quizá no se habría molestado. Con frecuencia, si agarramos o tiramos de alguien, la persona lo percibe como un ataque y responde con ira.

Si la persona con demencia se agita, debemos dejar de hacer lo que sea que le esté molestando y esperar a que se relaje en lugar de seguir presionándola. Es importante releer el apartado sobre reacciones catastróficas de esta sección y en otros libros. Busquemos ideas para evitar los arranques y detenerlos justo cuando empiecen. Como último recurso, hay veces en que dosis bajas de algún fármaco pueden ayudar a que las personas que pasan la mayor parte del tiempo preocupadas se tranquilicen. Sin embargo, la medicación no puede sustituir a los cambios en el entorno de la persona o en el modo en que los cuidadores responden ante ella. En el capítulo 6 hablaremos de la medicación.

Si la persona con demencia se agita, debemos dejar de hacer lo que sea que le esté molestando y esperar a que se tranquilice.

PROBLEMAS CON EL HABLA Y LA COMUNICACIÓN

Es posible que tengamos problemas para entender o para comunicarnos verbalmente con la persona con demencia. Hay dos tipos de problemas de comunicación: los problemas de la persona con demencia a la hora de expresarse y los problemas que tiene para entender lo que se le dice. Es posible que entienda más de lo que puede expresar o que exprese más de lo que puede entender en realidad. Jamás debemos asumir nada acerca de su capacidad de comprensión.

Problemas de la persona con demencia para hacerse entender

La naturaleza de los problemas de comunicación y la posibilidad de que empeoren o no dependen de la enfermedad concreta. No asumamos que empeorarán.

Algunas personas solo tienen dificultades para encontrar las palabras ocasionalmente. Quizá tengan problemas para recordar los nombres de los objetos familiares o de las personas. Es posible que sustituyan una palabra que tenga un sonido parecido, como decir «te» en lugar de «tu», o «sol» en lugar de «sal». También es posible que sustituyan la palabra que no encuentran por una con un significado relacionado con ella, como «anillo» por «boda» o «cosa de música» por «piano». Pueden describir el objeto que son incapaces de nombrar: «Es una cosa que da la vuelta», al referirse al «anillo», o: «Es para ponerse elegante», para una «pajarita». Habitualmente, este tipo de problemas no interfiere con nuestra capacidad para comprender lo que la persona quiere decir.

Algunas personas tienen dificultades para comunicar sus pensamientos.

El señor Zuckerman trataba de decir que nunca le habían hecho una exploración neurológica con anterioridad. Dijo: «Yo nunca, en realidad, no, nunca me lo han hecho, yo nunca...».

En algunos problemas de lenguaje la persona es incapaz de comunicar la totalidad del pensamiento, pero puede expresar unas cuantas palabras.

El señor Mason quería explicar que estaba preocupado por perder el autobús que le tenía que llevar a su casa. Sólo pudo decir: «Autobús, casa».

A veces las personas pueden hablar de manera bastante fluida y parece que estén hablando mucho. A menudo unen frases de expresión común, de manera que al principio parece que tengan sentido, pero al reflexionar, el oyente puede no estar seguro de haber entendido el pensamiento que se quería expresar.

La señora Simmons dijo: «Si te digo algo, puedo pararme a la mitad y... estaré realmente segura de lo que hago..., digamos..., a veces me detengo exactamente en el medio y no puedo continuar... a partir... de ahí. En los registros anteriores... Puedo estar muy muy segura de... Después de estar dando vueltas, puedo continuar como si no hubiera ocurrido nada. Pensamos que era el momento de empezar a recordar. Solo me gusta... tengo que... hablar».

En estos ejemplos, es posible entender lo que la persona dice solo si conocemos el contexto.

Si la limitación en la capacidad para comunicarse frustra tanto a la persona como al cuidador, esto puede dar lugar a reacciones catastróficas repetidas. Por ejemplo, que el enfermo se eche a llorar o empiece a patalear por la habitación cuando no le entienden.

A veces la persona es capaz de esconder los problemas del habla. Cuando un médico le pregunta si sabe la palabra para designar un reloj de pulsera (una pregunta habitual para valorar este tipo de problemas), la persona puede responder: «Naturalmente que lo sé. ¿Por qué me lo pregunta?» o «No quiero hablar de eso, ¿por qué me molestas?» cuando tiene dificultades para encontrar la palabra.

Algunas personas empiezan a insultar, aunque nunca antes hubieran usado palabras soeces. Esta conducta incómoda parece ser una peculiaridad de las enfermedades que arrebatan habilidades del lenguaje importantes y se observa a menudo en personas que han sufrido un derrame cerebral en el área del lenguaje. Es como si abrieran un «diccionario mental» para decir algo y solo salieran insultos. Esta conducta casi nunca es deliberada y, en ocasiones, resulta tan perturbadora para la persona que profiere los insultos como para quien los recibe.

Cuando las dificultades de lenguaje son severas, es posible que la persona solo recuerde algunas palabras clave, como «no», que usa incluso cuando quiere decir otra cosa. Al final, la persona es incapaz de hablar en absoluto. Puede repetir alguna frase, gritar intermitentemente o balbucear frases ininteligibles. Los familiares y los cuidadores se suelen entristecer mucho cuando esto sucede, porque pierden la posibilidad de comunicarse verbalmente con su ser querido. Sentimos que el lenguaje es la más humana de las habilidades mentales. En algunas familias, la persona sigue siendo un amigo y un compañero (si bien despistado) durante mucho tiempo, pero cuando pierde la capacidad de comunicarse, la familia siente que han perdido también su compañía. Nos preocupa que la persona se encuentre mal o sienta dolor y no nos lo pueda decir.

Cómo ayudaremos a la persona a comunicarse dependerá del tipo de dificultad que esté experimentando. Si le han diagnosticado un derrame cerebral que interfiere con el lenguaje, debería asistir a un centro de rehabilitación para derrames cerebrales tan pronto como sea posible tras el diagnóstico. Puede hacerse mucho para rehabilitar a las personas que han padecido una apoplejía.

Si el enfermo tiene dificultades para encontrar la palabra correcta, habitualmente suele ser menos frustrante para él si le brindamos la palabra que si le dejamos que se esfuerce para buscarla. Cuando utiliza una palabra incorrecta y sabemos qué quiere decir, puede ser útil decirle la palabra correcta. Sin embargo, si esto le molesta, lo mejor será ignorar el error. Si no sabemos a qué se refiere, es útil pedirle que lo describa o que lo señale. Por ejemplo, la enfermera no sabía lo que la señora Kealey quería decir cuando comentó: «Me gusta tu pillo». Si la enfermera hubiera respondido: «¿Cómo?», la señora Kealey se podía haber sentido frustrada al tratar de expresarlo por ella misma. En lugar de eso, la enfermera le pidió: «Descríbame un pillo». La señora Kealey dijo: «Es una cosa que da la vuelta». «Señálelo», le pidió la enfermera. La señora Kealey lo hizo y la enfermera respondió: «Ah, sí, mi anillo». Si el paciente se pierde en medio de su explicación, puede ser útil repetir las primeras palabras de la frase, porque así podemos ayudarle a recuperar el hilo.

Cuando alguien tiene problemas para expresar una idea, probablemente imaginemos lo que nos está intentando decir. Podemos preguntarle si lo que suponemos es cierto. Es posible que la suposición sea incorrecta, y si actuamos a partir de una suposición incorrecta, todavía frustraremos más a la persona. Podemos decir: «¿Le preocupa coger el autobús para volver a casa?», o bien: «¿Me está diciendo que nunca le habían hecho este tipo de exploración?».

Las personas con demencia se comunican mejor cuando están relajadas. Intentemos parecer tranquilos (incluso aunque tengamos que simularlo) y creemos un ambiente calmado. Nunca hay que dar prisa a una persona que trata de hacerse entender.

Si no podemos comunicarnos de otra forma, a menudo se puede adivinar lo que la persona intenta expresar. Habitualmente la suposición es correcta, aunque hay que recordar que a veces puede ser exagerada o inapropiada para una situación concreta y su explicación sobre por qué se siente de una manera determinada puede ser confusa. Si el señor Mason dice: «Autobús, casa» y le contestamos: «No irá en autobús», no estaremos dando respuesta a sus sentimientos. Si suponemos correctamente que le preocupa volver a su casa, entonces podremos tranquilizarlo diciéndole: «Su hija vendrá a las tres».

Cuando una persona no se puede comunicar, habría que establecer una rutina regular para comprobar su bienestar.

Si la persona todavía puede decir algunas palabras o si puede asentir y negar con la cabeza, tendremos que hacerle preguntas simples sobre sus necesidades: «¿Te has hecho daño?» o: «¿Duele?», señalando alguna parte del cuerpo, en lugar de nombrarla. Cuando una persona no puede comunicarse, habría que establecer una rutina regular para comprobar su bienestar: asegurarse de que la ropa es cómoda, de que la habitación está a buena temperatura, de que su piel no tiene ni llagas ni zonas enrojecidas, de que va al lavabo regularmente y de que no tiene ni hambre ni sueño.

Cuando una persona repite lo mismo una y otra vez, se puede tratar de distraerla. Cambiar de tema, pedirle que cante una canción conocida o hablarle sobre los sentimientos que hay detrás de la frase. Por ejemplo, si está buscando a su madre, podemos tratar de decirle: «Debes echar a faltar a tu madre», o bien: «Explícame cómo era tu madre».

Problemas de la persona con demencia para entender a los demás

Con frecuencia, las personas con demencia tienen dificultades para comprender lo que los demás les dicen. Este es un problema que, a veces, los familiares malinterpretan como una conducta poco cooperativa. Por ejemplo, podemos decir: «Mamá, voy a la carnicería. Volveré dentro de una hora. ¿Me has entendido?». Y la madre puede responder: «Sí, te he entendido» cuando, en realidad, no ha entendido nada y empezará a preocuparse en cuanto no vea a su hija.

Las personas con demencia también olvidan rápidamente lo que han comprendido. Cuando les damos una explicación detallada, es posible que olviden la primera parte antes de que lleguemos al final.

Es posible que las personas con demencia tengan dificultades para comprender la información escrita, incluso cuando todavía son capaces de leer las letras de las palabras. Por ejemplo, para determinar exactamente lo que una persona todavía puede entender, le damos un periódico para que lea los titulares, lo que posiblemente hará correctamente. Pero cuando le damos la instrucción escrita: «Cierra los ojos», no lo hace, aunque haya leído correctamente las palabras en voz alta. Esto indica que no puede entender lo que está leyendo.

No podemos asumir que una persona puede entender y actuar a partir de los mensajes que pueda oír o leer.

Jan le dijo a su madre que tenía el almuerzo en la nevera y dejó una nota en la puerta de la nevera para recordárselo. Su madre pudo leer la nota en voz alta, pero no fue capaz de entender lo que decía, de manera que no se comió el almuerzo. En lugar de esto, se quejó de que tenía hambre.

Esto puede ser exasperante hasta que seamos conscientes de que la lectura y la comprensión son dos habilidades distintas, y que se puede perder una de ellas sin perder la otra. No se debe asumir que una persona puede entender y actuar a partir de los mensajes que pueda oír o leer. Será necesario observarlo para saber si realmente actúa en consecuencia. Si no sigue las instrucciones, hay que asumir que tiene un problema de comprensión del lenguaje.

Es posible que el enfermo que puede entender lo que se le explica en persona sea incapaz de entender lo que se le dice por teléfono. Cuando una persona con demencia no entiende lo que le explicamos, no se trata de un problema de falta de atención o de mala voluntad, sino de incapacidad del cerebro lesionado para encontrar el sentido a lo que oye.

Hay varias maneras de mejorar nuestra comunicación verbal con una persona con demencia:

1. Asegurarnos de que nos ha oído. Los ancianos tienen la agudeza auditiva disminuida, por lo que muchos de ellos no oyen bien.

2. Bajar el tono de la voz. Un tono elevado es una señal no verbal de que una persona está disgustada. Además, una persona con dificultades auditivas puede escuchar con más facilidad un tono bajo.

3. Eliminar los ruidos o las actividades que distraen. Tanto por la posible pérdida de audición como por la incapacidad de la persona para desatender a los ruidos no relevantes, es posible que no pueda entendernos cuando hay otros ruidos u otras distracciones alrededor.

4. Utilizar palabras cortas y frases breves y simples. Evitar frases complejas. En lugar de decir: «Pienso que llevaré el coche al taller esta noche en vez de mañana por la mañana para no encontrarme tanto tráfico», limitarse a decir: «Voy a llevar el coche al taller».

5. Preguntar una sola cosa a la vez. Evitemos preguntas como: «De postre, ¿prefieres pastel o manzana? ¿O prefieres tomar el postre más tarde?». Las elecciones complejas pueden sobrepasar la capacidad de tomar decisiones del paciente.

6. Pedir al enfermo que haga una sola cosa cada vez, no varias. Es posible que no pueda recordar diversas tareas, o puede ser incapaz de captar el sentido de la petición. La mayoría de las cosas que le pedimos que haga —tomar un baño, prepararse para ir a la cama, ponerse un jersey para salir a la calle— involucran más de una tarea. Es posible que la persona con demencia no pueda realizar todas estas tareas. La ayudaremos si dividimos cada cosa en pasos sucesivos y le vamos pidiendo que los haga uno a uno.

7. Hablar lentamente y esperar a que responda. La respuesta de una persona con demencia puede ser mucho más lenta de lo que nos parece natural. Esperemos.

También podemos mejorar tanto la comunicación con la persona como nuestra comprensión de sus necesidades recurriendo a los elementos no verbales de la comunicación. Comunicamos con las palabras, pero también con la manera en que movemos el rostro, los ojos, las manos y el cuerpo. Todos usamos este sistema de comunicación no verbal sin ni siquiera pensar en ello. Por ejemplo, decimos «Parece enfadado», «Por cómo se miran, es evidente que están enamorados», «Basta con ver cómo se mueve para ver quién manda aquí», «Sé que no me estás haciendo ni caso», etcétera. Son cosas que comunicamos sin palabras. Las personas con demencia pueden seguir siendo sensibles a estos mensajes no verbales aunque ya no entiendan bien el lenguaje oral, y con frecuencia conservan la capacidad para expresarse de manera no verbal.

Por ejemplo, si estamos cansados, quizá enviemos mensajes no verbales que preocupen al enfermo. Entonces se agitará, lo que a su vez nos irritará a nosotros. Las manos, el rostro y los ojos revelarán nuestra irritación, lo que agitará aún más a la persona con demencia. Si no somos conscientes de la importancia del lenguaje corporal, es muy posible que nos preguntemos qué ha pasado para que se ponga así. De hecho, todos lo hacemos continuamente. Por ejemplo, «No, no estoy enfadado», le decimos a nuestra pareja. A lo que esta responde: «Sé que lo estás, digas lo que digas».

Si convivimos con una persona con demencia, ya habremos aprendido a identificar muchas de las señales no verbales que emite para hacernos saber lo que necesita. A continuación enumeramos algunas formas de comunicación no verbal.

1. Mantenerse amable, calmado y colaborador. (Aunque estemos enfadados, el lenguaje corporal puede ayudar a tranquilizar a la persona con demencia.)

2. Sonreír, darle la mano, pasarle el brazo por la cintura o cualquier otra manera de demostrarle afecto, si sabemos que eso ayuda.

3. Mirarle directamente. Mirarle para ver si nos está prestando atención. Si su lenguaje corporal indica que no es así, volvamos a intentarlo dentro de un rato.

4. Utilizar otras señales, además de las palabras. Señalar, tocar, acercar objetos al paciente. Demostrar o describir una acción con las manos (por ejemplo, cepillarse los dientes). A veces, si lo ayudamos a empezar, podrá continuar la tarea solo.

5. Evitar asumir razones complejas para explicar su conducta. Su cerebro ya no funciona de manera adecuada, por lo que experimenta el mundo que le rodea de un modo distinto a nosotros. Como la comunicación no verbal depende de un conjunto de habilidades distintas a la comunicación verbal, es posible que podamos entenderle mejor si sentimos lo que dice en lugar de pensarlo, ya sea mediante acciones o palabras.

Incluso cuando la persona es incapaz de comunicarse, sigue necesitando y disfrutando del afecto. Darle la mano, abrazarle o, sencillamente, sentarse junto a ella es una manera importante de mantener la comunicación. La atención física que brindamos a una persona con demencia severa le comunica que nos preocupamos por ella y hace que se sienta protegida.

PÉRDIDA DE COORDINACIÓN

Las enfermedades que causan demencia pueden afectar a varias partes del cerebro, por lo que la persona con demencia puede perder la capacidad de hacer que sus manos y sus dedos realicen tareas hasta ahora familiares. Es posible que sepa qué quiere hacer, pero que, aunque las manos o los dedos no hayan perdido fuerza ni estén rígidos, no les llegue el mensaje del cerebro. Los médicos usan el término apraxia para describir la incapacidad del cerebro de comunicarse con los músculos. Una señal precoz de apraxia es el cambio de la caligrafía de la persona. Otra indicación tardía es un cambio en la forma en que camina. Las apraxias pueden evolucionar gradualmente o bien cambiar de manera brusca, dependiendo de la enfermedad. Por ejemplo, al principio, una persona puede parecer solo ligeramente inestable al andar, pero gradualmente puede cambiar a una marcha lenta y arrastrar los pies.

A una persona que no esté acostumbrada a valorar las demencias le puede resultar difícil distinguir los problemas de memoria (¿el paciente puede recordar lo que se supone que debe hacer?) de los problemas de apraxia (¿puede el paciente hacer que sus músculos se muevan?). Cuando una enfermedad lesiona el cerebro, aparecen ambos problemas. No siempre es necesario diferenciarlos entre sí para ayudar a que la persona se mantenga tan independiente como sea posible.

Cuando la apraxia empieza a afectar a la marcha, la persona puede tener problemas de equilibrio. Hay que vigilar este proceso para ponerle un pasamanos o algo para que se sostenga cuando suba o baje escaleras o cuando suba o baje de una acera. Si la persona va agarrada a nosotros, debemos asegurarnos de mantener la estabilidad en todo momento.

La pérdida de las habilidades manuales y de coordinación ocasiona problemas en la vida diaria como en el baño, al utilizar botones o cremalleras, vestirse, llenar un vaso de agua y comer. Usar el teléfono exige buena coordinación, y es posible que una persona que aparentemente no tiene ningún déficit motriz no pueda usar el teléfono para pedir ayuda.

Es posible que la persona deba abandonar algunas de las cosas que le presentan dificultades. Otras se pueden modificar, para que la persona con demencia pueda conservar al menos una independencia parcial. Cuando modifiquemos una tarea, la clave reside en simplificarla, más que en cambiarla. Debido al deterioro cognitivo, la persona con demencia puede ser incapaz de aprender una tarea nueva aunque sea más sencilla. Debemos reflexionar acerca de cada tarea. Por ejemplo, los mocasines son más fáciles de poner que los zapatos de cordones. Es más fácil beber sopa de una taza que usar plato y cuchara. Es más fácil gestionar los alimentos que se pueden coger con la mano que los que hay que cortar con cuchillo y tenedor. ¿Puede hacer la persona una parte de la tarea si nosotros hacemos la más complicada? Quizá hayamos descubierto que se puede vestir sola si nosotros la ayudamos con los botones o los cierres.

Es posible que la persona se sienta tensa, avergonzada o preocupada por su torpeza y que intente ocultar su creciente dificultad negándose a participar en algunas actividades. Por ejemplo:

A la señora Fisher siempre le había gustado hacer punto. Cuando abandonó su afición de repente, su hija no entendía qué había podido pasar. La señora Fisher solo le dijo que ya no le gustaba hacer punto. Lo cierto era que su apraxia creciente le impedía seguir tejiendo y que su torpeza la avergonzaba.

A menudo una atmósfera relajada ayuda a que la discapacidad del paciente sea menos aparente. No es raro que una persona tenga más dificultades para realizar una tarea cuando se siente tensa.

A veces la persona puede hacer algo en un momento determinado, pero no en otro. Esto es una característica de la lesión cerebral, y no es cuestión de pereza. Que le apresuren, que le observen, que le hagan enfadar o que esté cansado pueden afectar a la capacidad del enfermo para hacer cosas... exactamente igual que a una persona sana. Una enfermedad cerebral hace que estas fluctuaciones naturales sean más espectaculares. A veces las personas pueden realizar una tarea, como subirse la cremallera de los pantalones, sin ningún problema, y son incapaces de hacer otra tarea similar, como subirse la cremallera de una chaqueta. A primera vista puede parecer que la persona sea difícil, pero quizá la razón es que una tarea es imposible porque se diferencia en algo de otra tarea similar.

A veces el paciente puede realizar la tarea si esta se divide en tareas sucesivas y se realizan de una en una. Por ejemplo, cepillarse los dientes supone coger el cepillo, poner el dentífrico, introducir el cepillo en la boca, cepillarse, enjuagarse, etcétera. Recordemos con amabilidad cada paso. Hacer una demostración puede ayudar. Es posible que haya que repetir varias veces cada paso. En ocasiones resulta útil poner un objeto familiar como una cuchara o un peine en la mano del paciente e iniciar el movimiento con lentitud. Al parecer, iniciar un movimiento ayuda al cerebro a recordar la tarea.

Un terapeuta ocupacional está formado para valorar qué actividades motrices conserva el paciente y cuál es la mejor manera de aprovecharlas. Si es posible obtener un informe de un terapeuta ocupacional, nos puede ayudar a proporcionar la atención que la persona con demencia necesita sin quitarle independencia.

En las últimas fases de algunas demencias hay una gran pérdida de control muscular y es posible que la persona golpee las cosas y que se caiga. Lo describiremos en el capítulo 5.

Quizá las personas con demencia tengan otras enfermedades que también interfieran en su capacidad para realizar las tareas diarias. Parte del problema puede estar en los músculos o en las articulaciones, y otra parte, en el cerebro enfermo. Estas patologías que complican el problema son los temblores, la debilidad muscular, enfermedades óseas o articulares, como la artritis, o la rigidez provocada por algunos medicamentos o por la enfermedad de Parkinson.

Existen muchas técnicas y utensilios para ayudar a mantener la independencia de las personas con limitaciones físicas. Al considerar estas técnicas o estas herramientas hay que recordar que muchas de ellas requieren la habilidad de aprender una nueva manera de hacer algo, o aprender a utilizar un objeto nuevo. Es posible que las personas con demencia no puedan aprender las nuevas habilidades necesarias.

Hay personas que sufren temblores. Se trata de movimientos involuntarios de las manos o del cuerpo. Es posible que los temblores dificulten algunas actividades de una persona, pero un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta pueden mostrarnos cómo minimizar sus efectos.

Algunas personas con alteraciones neurológicas, especialmente la enfermedad de Parkinson, tienen dificultades para iniciar un movimiento o se pueden quedar «clavadas» en la mitad del movimiento. Esto puede ser frustrante por ambas partes. En caso de que el problema sea este, he aquí algunas consideraciones útiles:

1. Si la persona se queda «pegada al suelo» mientras camina, le pediremos que avance hacia un objetivo o que se fije en un punto o una línea en el suelo a unos cuantos pasos delante de ella. Esto puede ayudarla a continuar.

2. Quizá sea más fácil levantarse de una silla con brazos. También se puede intentar elevar el centro de gravedad de la persona levantando la silla entre cinco y diez centímetros. Es necesario que la silla sea rígida. Los cojines deben ser firmes, y las sillas, altas, como las de director de cine y las de comedor. Hay que evitar las sillas bajas con cojines mullidos. También es necesario enseñar al paciente que, para levantarse, debe ponerse en la punta de la silla y separar los pies unos treinta centímetros para tener una base mayor. Luego pediremos a la persona que se apoye en los brazos de la silla y que se balancee hacia atrás y hacia delante para ganar impulso. Al contar hasta tres, le levantaremos deprisa. Antes de empezar a caminar, tenemos que dejarle tiempo para que se equilibre.

3. Sentarse en una silla puede resultar más sencillo si el paciente se apoya en los brazos de esta, se inclina adelante tanto como pueda y se sienta con suavidad.

La debilidad muscular o la rigidez aparecen cuando una persona no se mueve demasiado. Es importante que las personas con problemas de memoria se mantengan activas.

Ocasionalmente, una persona que toma un tranquilizante o un medicamento neuroléptico puede presentar rigidez o inquietud. Es posible que sean efectos secundarios del medicamento y pueden ser muy molestos. Hay que notificarlos al médico; él cambiará la dosis o prescribirá otro medicamento para aliviarlos.

La artritis puede hacer que mover las articulaciones sea doloroso. Si la persona se resiste o pega cuando la ayudamos a vestirse, quizá le estamos haciendo daño al moverle las extremidades. Consultar a un fisioterapeuta nos puede ayudar a resolver este problema.

PÉRDIDA DE LA NOCIÓN DEL TIEMPO

Las personas con demencia pierden la increíble habilidad de las personas sanas para calcular el paso del tiempo. Pueden preguntar repetidamente qué hora es, pensar que les hemos dejado abandonados durante horas cuando, en realidad, solo nos hemos alejado unos minutos o querer abandonar un lugar cuando acaban de llegar. Es fácil entender esta conducta si tenemos en cuenta que, para saber cuánto tiempo ha pasado, debemos ser capaces de recordar lo que acabamos de hacer en el pasado inmediato. La persona que olvida rápidamente no tiene ninguna manera de medir el paso del tiempo.

Además de este defecto de la memoria, parece que las enfermedades que causan demencia pueden afectar el reloj interno que nos mantiene un horario razonablemente regular para dormir, pasear y comer. Será útil reconocer que esta conducta no es deliberada (si no, sería irritante): es el resultado de la pérdida de la función cerebral.

Las personas que olvidan con rapidez no tienen modo de medir el paso del tiempo.

La capacidad para leer un reloj se acostumbra a perder en las fases iniciales de la enfermedad. Incluso cuando una persona puede mirar el reloj y decir: «Son las tres y cuarto», es posible que sea incapaz de comprender el sentido de esta información.

Ser incapaz de seguir el paso del tiempo puede ser motivo de preocupación para la persona con problemas de memoria. Durante toda la vida, muchos de nosotros dependemos de unos horarios regulares. No saber qué hora es hace que la persona se preocupe por llegar tarde, por que la olviden, por perder el autobús, por quedarse más tiempo de lo debido, por perderse un almuerzo o por no poder volver a casa. Quizá, la persona con demencia no sepa por qué está preocupada, pero la sensación general de ansiedad puede hacer que pregunte la hora una y otra vez. Y, naturalmente, un momento después de haberle respondido olvidará la conversación y volverá a preguntar.

A veces una persona siente que la hemos abandonado cuando, en realidad, solo nos hemos ido un momento. Esto sucede porque no tiene sentido sobre el tiempo que hace que la dejamos. Poner en marcha un cronómetro o un antiguo reloj de arena, o escribir una nota («Estoy en el jardín de atrás y volveré a las tres») podría ser útil para que la persona espere con paciencia a que volvamos. Debemos asegurarnos de escoger un sistema (el cronómetro o la nota) que el paciente todavía comprenda. Se nos pueden ocurrir otras maneras para minimizar esta conducta. Por ejemplo:

Cuando el señor y la señora Jenkins iban a cenar a casa de su hijo mayor, el señor Jenkins se ponía el sombrero y el abrigo poco después de llegar e insistía en que ya era la hora de marcharse. Cuando conseguían persuadirlo para que se quedara a cenar, insistía en marcharse inmediatamente después de la cena. Su hijo pensaba que era un maleducado.

Las cosas se suavizaron cuando la familia entendió que esta conducta se debía al hecho de que la casa no le resultaba familiar; esto añadía confusión, y la pérdida de la noción del tiempo molestaba al señor Jenkins. La familia estuvo repasando la vida del señor Jenkins y juntos recordaron una costumbre antigua que le ayudó. Tiempo atrás, le gustaba ver el partido de fútbol del domingo por la noche. Ahora su hijo enciende el televisor cuando el señor Jenkins acaba de cenar. Puesto que era una costumbre antigua, el señor Jenkins se queda tranquilo más de una hora, lo que da tiempo para que su esposa esté de visita tranquilamente antes de que él vuelva a insistir para irse a casa.

SÍNTOMAS QUE UNAS VECES EMPEORAN Y OTRAS MEJORAN

A menudo, los familiares observan que el paciente puede hacer algo en un momento determinado, pero no al cabo de un rato.

Por la mañana, mi madre no necesita tanta ayuda como por la tarde.

En casa mi esposa puede utilizar el baño sola, pero cuando vamos a casa de nuestra hija, insiste en que necesita ayuda.

Mi esposo no se enoja ni se preocupa en el centro de día igual que lo hace en casa. ¿Será que está enfadado conmigo?

Ayer Bill pronunciaba una frase completa, pero hoy no puedo entender nada de lo que dice. ¿Será que ayer se esforzaba más?

Las fluctuaciones en las habilidades son habituales en las personas con enfermedades que causan demencia. Las personas sanas también tienen fluctuaciones en sus habilidades, pero son menos aparentes. Las personas con demencia tienen días buenos y días malos; algunas son mejores por la mañana, cuando están descansadas; algunos pacientes tienen más problemas en los lugares desconocidos; otros responden mejor cuando están relajados. Se producen fluctuaciones en su conducta sin explicación alguna. Sea cual sea la razón probable, estas fluctuaciones son normales y no son ninguna señal de un cambio en el curso de la enfermedad.

Las personas con demencia son más vulnerables que otras a los cambios mínimos en la salud (véase el capítulo 6). Un cambio brusco en la capacidad para hacer algo o en el nivel de funcionamiento general pueden ser indicativos de un efecto secundario a un medicamento o de una nueva enfermedad. Si sospechamos que se produce este tipo de cambio, es importante contactar con el médico.

La propia lesión cerebral supone algunos cambios en las habilidades del paciente. Es posible que las células nerviosas que fallan gran parte del tiempo funcionen de manera ocasional. También es posible que las áreas menos lesionadas o las áreas sanas asuman el control de forma intermitente y «arreglen» el sistema defectuoso durante un tiempo.

Puede suceder que no nos hayamos dado cuenta de que el ambiente ha cambiado de algún modo y que eso esté provocando fluctuaciones en la capacidad de la persona para funcionar. Si estudiamos cuidadosamente el entorno, quizá podamos identificar qué ha cambiado y qué podemos hacer para ayudar a la persona a estar más cómoda.

Es normal que las capacidades fluctúen, no significa que el curso de la enfermedad haya cambiado.

Capítulo 4

DETERIORO COGNITIVO LEVE

Como la mayoría de las enfermedades que causan demencia comienzan de forma imperceptible y avanzan gradualmente, y como la detección temprana será clave cuando dispongamos de tratamientos efectivos, los investigadores centran cada vez más sus esfuerzos en detectar la demencia en sus fases más iniciales. Esto ha resultado ser un gran reto porque, por ejemplo, en la enfermedad de Alzheimer los cambios en el cerebro comienzan entre diez y veinte años antes de que aparezcan síntomas reconocibles, y los sutiles cambios que acompañan al envejecimiento normal son muy similares a los síntomas iniciales de la demencia. Estas dificultades se están acometiendo con intensidad y es posible que, en el futuro, podamos detectar antes los cambios en el cerebro, quizá incluso en las fases más tempranas.

En la actualidad, la dificultad de la tarea se hace evidente en, por ejemplo, la falta de consenso a la hora de definir qué son los primeros síntomas. Los médicos usan la expresión deterioro cognitivo leve (DCL) para referirse a las personas que presentan los síntomas más tempranos que se pueden detectar. El síntoma más habitual en las etapas más tempranas son las dificultades de memoria, pero algunas personas con DCL tienen memorias normales y déficits en algún otro aspecto de su funcionamiento cognitivo. Entre un 10 y un 12% de las personas diagnosticadas con DCL desarrollan una demencia en cada año siguiente durante como mínimo cinco años.

Una de las mayores dificultades ante un diagnóstico de deterioro cognitivo leve es la incertidumbre acerca del futuro, porque, en los estudios de investigación, hasta un 25% de las personas que reciben este diagnóstico vuelven a la normalidad en el plazo de un año. Por eso, aconsejamos que las personas con DCL se mantengan tan activas y ocupadas como les sea posible y que se centren en actividades que les gusten. Es esencial hacer un seguimiento con el médico o la clínica que haya hecho el diagnóstico, para determinar si los síntomas progresan, se estabilizan o mejoran.

Si una persona recibe este diagnóstico, debemos asegurarnos de que haga testamento de su patrimonio, así como un testamento vital (un documento legal donde determina quién lo cuidará y qué tipo de cuidados quiere recibir). Es importante que exprese sus preferencias acerca de los cuidados que ha de recibir en el futuro si los síntomas progresaran. La mayoría de personas con DCL son conscientes de sus dificultades y a muchas les va bien hablar de sus frustraciones, aunque centrarse continuamente en sus problemas de memoria puede hacer que recordar cosas les cueste todavía más. Animarlas a usar una libreta para anotar, además de evitar las situaciones en las que la presión para recordar cosas sea elevada, puede ayudarlas a funcionar mejor. También pueden usar listas de «tareas pendientes» o recordatorios, y mantener ordenada la casa también las ayuda a evitar perder cosas. Las rutinas ayudan a algunas personas. En Estados Unidos, la Alzheimer’s Association organiza grupos de apoyo para personas con DCL y salas de chat en redes sociales para personas con DCL que usan internet.

También debemos asegurarnos de que los problemas médicos se traten tan bien como sea posible y de que el uso de fármacos que puedan interferir con la memoria se reduzca al mínimo o se elimine por completo. Podemos reducir el riesgo de olvidar la medicación o de tomarla dos veces guardándola en organizadores con un compartimento para cada día de la semana. En caso de que aparezcan, hay que tratar la ansiedad o la depresión.

La clave para vivir con deterioro cognitivo leve es la misma que para vivir con cualquiera del resto de los problemas que pueden aparecer en la vejez: no asustarnos, porque para muchas personas la situación no empeorará. Debemos seguir disfrutando de la vida.

CÓMO ABORDAR LAS PRIMERAS ETAPAS DE LA DEMENCIA

Cuando una persona comienza a desarrollar una enfermedad que causa demencia, puede empezar a tener dificultades para mantener su independencia. Sorprendentemente, el 20% de las personas que tienen demencia viven solas. A veces, sospechamos que administran mal el dinero, nos preocupa que sigan conduciendo o nos preguntamos si deberían continuar viviendo solas. Muchas veces, parece que las personas con demencia se las apañan e insisten en que todo va bien y se resisten a lo que interpretan como intentos de interferir con su vida. Es difícil saber cuándo debemos actuar y en qué medida hemos de hacerlo. También es doloroso eliminar esos símbolos externos de la independencia de la persona, sobre todo cuando se niega en redondo a mudarse, a dejar de conducir o a ceder a un tercero sus responsabilidades financieras.

Uno de los motivos por los que estos cambios son tan difíciles es que evidencian la pérdida de independencia y de responsabilidad. Con frecuencia, esto es doloroso tanto para la persona con los primeros síntomas como para sus familiares y amigos. (Hablaremos de estos cambios en las funciones en el capítulo 11.) Llevar a cabo los cambios necesarios puede ser más fácil si somos conscientes de las emociones que suscitan.

El primer paso para decidir si ha llegado el momento de hacer cambios en la independencia de una persona es disponer de una evaluación, que nos dirá lo que la persona sigue siendo capaz de hacer y lo que ya no puede llevar a cabo sola. También nos puede dar la autoridad necesaria para insistir en los cambios que hay que hacer. Si no disponemos de una evaluación profesional, la familia debería analizar cada tarea tan exhaustiva y objetivamente como sea posible y decidir si la persona puede seguir llevando a cabo tareas específicas de forma completa, segura y sin alterarse.

Las enfermedades que causan demencia conllevan varios tipos de pérdidas. Se pierde el control sobre las actividades cotidianas propias, se pierde independencia, se pierden habilidades, y se pierde la capacidad de hacer lo que nos hace sentir útiles o importantes. Las enfermedades que causan demencia limitan las posibilidades que nos ofrece el futuro. Mientras otros pueden esperar que las cosas mejoren, la persona que está desarrollando una demencia debe asimilar gradualmente que su futuro es limitado. Es posible que la pérdida más terrible de todas sea la pérdida de la memoria. Perder los recuerdos significa perder las conexiones cotidianas con los demás y con nuestro propio pasado. El pasado lejano parece el presente. Si no recordamos lo que ha sucedido hoy o no entendemos que el pasado es pasado, el futuro deja de tener sentido.

A medida que las pérdidas se acumulan, es natural que nos aferremos con cada vez más fuerza a lo que aún conservamos. Y es comprensible que respondamos a estos cambios con resistencia, negación o ira. La necesidad humana de un entorno familiar y la determinación de la mayoría de las personas a no convertirse en una carga para los demás explican por qué las personas con demencia no quieren renunciar a ninguna de esas cosas. Aceptar la necesidad de hacerlo significa enfrentarse a la gravedad y a la irreversibilidad de una enfermedad, algo que puede resultar muy difícil.

Además, puede ser que la persona con demencia no entienda del todo qué sucede. Puede olvidar por completo acontecimientos recientes incluso cuando aún está en las primeras fases de la enfermedad. Si no recuerda que ayer se dejó el horno encendido o que ha tenido un accidente de automóvil, es razonable que insista en que puede seguir cuidando de sí misma y que sigue conduciendo perfectamente. No «niega» la realidad de su situación. Lo que sucede es que no puede recordar los errores que demuestran su déficit cognitivo. Y si no es capaz de evaluar sus propias limitaciones, es posible que crea que le están arrebatando cosas injustamente y que su familia se está «entrometiendo». Si entendemos cómo se puede estar sintiendo, nos será más fácil encontrar el modo de ayudarla a hacer los cambios necesarios y que, al mismo tiempo, sienta que tiene control sobre su vida.

En muchas personas con deterioro cognitivo leve, pasan muchos años hasta que empiezan a empeorar.

CUÁNDO UNA PERSONA DEBE ABANDONAR EL TRABAJO

El momento en el que una persona ha de abandonar su trabajo depende del tipo de trabajo que haga y de si conducir forma parte del mismo. A veces, es el jefe el que nos comunica, o comunica directamente a la persona, que esta ha de dejar de trabajar. Hay jefes que aceptan mantener a la persona, a la que trasladan a un puesto menos exigente. A veces es la familia la que ha de tomar la decisión. Y, otras, es la propia persona la que se da cuenta de que ha llegado el momento.

Si la persona ha de renunciar a su trabajo, hay que tener en cuenta dos puntos: los ajustes emocionales y psicológicos que entraña un cambio tan importante, y los cambios financieros que el cambio supone. El trabajo es uno de los elementos definitorios clave para la mayoría de las personas. Este es uno de los motivos por los que una persona con demencia se puede resistir a renunciar a su trabajo o insistir en que no tiene ningún problema. Ajustarse a dejar de trabajar puede ser doloroso y perturbador. Si esto sucede, un psicólogo o un asistente social pueden ser de enorme utilidad.

Es importante tener en cuenta el futuro financiero de la persona que tiene demencia (hablaremos de ello en el capítulo 15). Dejar de trabajar puede dar lugar a problemas concretos. Las personas que se ven obligadas a jubilarse anticipadamente como consecuencia de una enfermedad que causa demencia deberían recibir la misma jubilación y las mismas ayudas que cualquier otra persona que sufre una enfermedad incapacitante. En algunos casos, estas ayudas se han denegado porque se ha considerado, erróneamente, que la disminución del desempeño en el trabajo no es una enfermedad. Las decisiones de este tipo pueden reducir sustancialmente los ingresos de la persona afectada. Si esto sucede, es importante demostrar que la disminución del desempeño es consecuencia de una demencia. Si esta estrategia no funciona, podemos buscar asesoría legal.

La ley federal de Estados Unidos proporciona una pensión a las personas que se ven obligadas a dejar de trabajar antes de los sesenta y cinco años de edad como consecuencia de una invalidez. Para recibir la pensión, la persona debe haber trabajado veinte de los últimos cuarenta trimestres y tiene que haber obtenido la incapacidad total para trabajar como consecuencia de una enfermedad física o mental que conduzca a la muerte o que haya durado, como mínimo, doce meses. La cuantía de la pensión depende del sueldo de la persona en el momento de producirse la baja. Por lo tanto, si la persona que empieza a presentar síntomas de demencia prueba a ejercer un trabajo más sencillo y peor pagado antes de solicitar la pensión, es posible que reciba una pensión inferior que una persona que la solicita directamente después de haber dejado su empleo original. Normalmente, las personas con alzhéimer no tienen problema para recibir la pensión, pero aún se les niega en algunos casos. Prepararse para recibir la pensión y solicitarla es especialmente importante para todo el que tenga que jubilarse anticipadamente y para las personas que tienen demencia frontotemporal (porque, con frecuencia, los déficits no son evidentes para otros).

Aunque muchas de las personas que ven rechazada su primera solicitud de invalidez se rinden, en muchas ocasiones, persistir en los procesos de apelación consigue que se revoque la decisión inicial. El diagnóstico de demencia de inicio temprano debería validar automáticamente la solicitud de pensión por invalidez.

CUÁNDO UNA PERSONA YA NO PUEDE MANEJAR DINERO

Es posible que el paciente sea incapaz de llevar sus cuentas, no pueda manejar el cambio o se vuelva irresponsable con el dinero. Ocasionalmente, cuando ya no pueda administrar el dinero, quizá llegue a acusar a los demás de robarle.

El señor Fried dijo: «Mi esposa siempre ha llevado los libros de cuentas de la familia. Supe que había algo que iba mal cuando mi contable vino a verme para decirme que los libros eran un desastre».

El señor Rogers explicó: «Mi esposa daba dinero a los vecinos, lo escondía en la bolsa de la basura y perdía su monedero. De modo que alejé su monedero, y su dinero, de ella. Entonces iba diciéndome que le robaba su dinero».

Puesto que, a menudo, el dinero es sinónimo de independencia, a veces las personas no quieren abandonar el control de sus finanzas. Es posible asumir las cuentas de la casa sencillamente corrigiendo los esfuerzos que realiza la persona enferma. Si tenemos que retirarle el talonario en contra de su voluntad, puede ser útil escribir una nota del tipo: «Ahora mi hijo John tiene el talonario» y ponerla en un lugar donde sirva para refrescar la memoria de la persona con demencia.

Cuando una persona acusa a los otros de robarle, suele ser una situación muy molesta, pero es más fácil de entender si pensamos en la naturaleza humana. Durante toda la vida nos han enseñado a ser cuidadosos con el dinero, y cuando este nos desaparece, la mayoría nos preguntamos si nos lo han robado. A medida que el cerebro de la persona se vuelve menos capaz de recordar lo que realmente está pasando, no es sorprendente que se muestre ansiosa y que sospeche que le están robando el dinero. Evitemos discutir sobre ello, porque todavía puede enojarse más.

Algunas familias han observado que es útil dar cierta cantidad de dinero al enfermo (quizá algunas monedas o billetes pequeños). Si lo pierden o lo dan, solo se trata de una cantidad menor. A menudo las personas necesitan saber que tienen dinero en efectivo, y esta es una manera de evitar conflictos. Una peculiaridad de las demencias es que pueden hacer que la persona pierda la capacidad de cambiar antes de perder el conocimiento de que necesita dinero.

La señora Hutchinson siempre había mantenido su independencia económica, de modo que el señor Hutchinson le daba un monedero con algunas monedas. Le puso el nombre y la dirección, por si perdía el monedero. Ella insistía en pagar al peluquero con un cheque mucho después de ser incapaz de tener un talonario. De modo que el señor Hutchinson le dio unos cuantos cheques con la inscripción NULO del banco. Cada semana daba uno a su peluquero. El señor Hutchinson hizo un trato con este para que aceptara estos cheques y, más tarde, él pagaba las facturas.

Esto puede parecer un caso extremo. También puede parecer poco noble engañar de esta manera a una persona confundida. En realidad, permite que la mujer enferma continúe sintiéndose independiente y permite que su esposo, cansado y con todo el peso de la responsabilidad sobre él, lleve las cuentas y mantenga la paz.

Las cuestiones económicas pueden producir problemas graves, especialmente cuando el paciente también sospecha o si los demás familiares están en desacuerdo (quizá sea útil leer los capítulos 8 y 11). El ingenio puede ser de gran ayuda para hacer que los asuntos de dinero sean menos preocupantes.

CUÁNDO UNA PERSONA YA NO PUEDE CONDUCIR CON SEGURIDAD

Llega un momento en el que nos damos cuenta de que nuestro pariente o nuestro cónyuge ya no puede continuar conduciendo con seguridad. Mientras que algunas personas reconocen sus limitaciones, otras pueden no querer dejar de conducir. Como colectivo, los pacientes con demencia que continúan conduciendo tienen un riesgo muy superior de tener accidentes que las demás personas de su misma edad.

Para la mayoría de los conductores experimentados, conducir es una habilidad tan bien aprendida que es parcialmente «automática». Es posible que una persona vaya y vuelva del trabajo cada día con la mente en otras cosas —quizá escuchando música o dictando una carta—. Conducir no requiere mucha concentración, pero si de repente cambia el ritmo del tráfico, la persona puede confiar en que su mente se centrará en la carretera de manera inmediata y responderá a cualquier crisis. Puesto que conducir es una habilidad bien aprendida, la persona con demencia todavía puede parecer buena conductora cuando, en realidad, ya no es una conductora segura. Conducir requiere una interacción altamente compleja de los ojos, el cerebro y los músculos, además de la capacidad para resolver rápidamente problemas complejos. Una persona que, aparentemente, todavía conduzca con seguridad puede haber perdido la capacidad para responder de manera adecuada a un problema inesperado en la carretera. Puede confiar completamente en el hábito de conducir, pero probablemente será incapaz de cambiar con agilidad de una respuesta habitual a una nueva respuesta si la situación lo requiere.

A menudo las personas toman la decisión de dejar de conducir por ellas mismas, cuando notan que «no tienen la agudeza que acostumbraban a tener». Pero si no lo hacen, tenemos la responsabilidad, para ellos y para los demás, de valorar cuidadosamente si su conducción es peligrosa, e intervenir en caso afirmativo. Esta puede ser una de las primeras situaciones en las que tomemos una decisión en lugar de la persona enferma. Podemos dudar, pero probablemente nos quedaremos tranquilos una vez que hayamos conseguido que la persona con demencia deje de conducir. No debemos obligar a conducir a alguien que se siente inseguro al volante.

Existe cierta controversia sobre si una persona discapacitada puede continuar conduciendo durante las etapas precoces de la enfermedad. No existe ninguna escala de puntuación para esto, pero los fisioterapeutas y los terapeutas ocupacionales saben valorar las habilidades de conducción. Para decidir si ha llegado el momento, es importante conocer las habilidades que necesita una persona para conducir con seguridad y valorar si la persona todavía posee estas habilidades, tanto en el coche como en otras situaciones:

1. Buena visión: una persona debe tener buena visión —o la visión corregida con gafas— y ser capaz de ver claramente, tanto de frente como por los lados de los ojos (visión periférica), de manera que vea lo que le viene de frente y por el lateral.

2. Buen oído: debe poder oír bien —o tener la audición corregida con un audífono—, de modo que esté alerta a los ruidos de los coches que se aproximan, las bocinas, etcétera.

3. Tiempo de reacción breve: un conductor debe ser capaz de reaccionar rápidamente —girar, frenar y evitar accidentes—. El tiempo de reacción de los ancianos, cuando se valora de manera fiable, es ligeramente más lento que el de los jóvenes, pero en los ancianos sanos no suele ser lo suficientemente lento como para interferir con la conducción. Sin embargo, si observamos que una persona parece lenta o que reacciona con lentitud o de manera inapropiada a los cambios súbitos en la casa, esto debería ser una señal de alerta sobre limitaciones similares cuando conduce.

4. Capacidad para tomar decisiones: un conductor debe ser capaz de tomar las decisiones apropiadas con rapidez y tranquilidad. La capacidad para tomar la decisión correcta cuando un niño aparece enfrente del coche, suena una bocina y se acerca un camión en sentido contrario, todo al mismo tiempo, requiere ser capaz de resolver problemas complicados, poco familiares y sin pánico. A menudo las personas con demencia confían en las respuestas habituales, que pueden no corresponderse con las respuestas correctas en estas situaciones excepcionales. Además, algunas personas se confunden y se agitan cuando suceden varias cosas al mismo tiempo. Si eso ocurre, observaremos este tipo de problemas tanto en casa como en el coche.

5. Buena coordinación: para conducir con seguridad un coche, los ojos, las manos y los pies todavía deben poder funcionar de manera coordinada. Si una persona empieza a padecer rigidez o si ha cambiado su manera de andar, esto debería hacernos sospechar que también puede tener problemas para poner el pie en el freno.

6. Alerta sobre lo que sucede a su alrededor: un conductor debe estar alerta sobre todo lo que sucede a su alrededor sin angustiarse ni confundirse. Si «se le pasan» cosas que suceden cerca de él, es posible que ya no pueda conducir de manera segura.

A veces los comportamientos durante la conducción nos alertan de algunos problemas. Es posible que las personas con problemas de memoria se pierdan en caminos que antes no les habrían confundido. Perderse puede distraer al conductor e interferir más en su capacidad para reaccionar rápidamente. A veces conducir demasiado despacio es una señal de que el conductor no está seguro de sus habilidades —aunque no significa que todos los conductores prudentes sean conductores con problemas—. A veces, los conductores con demencia pisan el acelerador cuando quieren pisar el freno.

Las personas con demencia pueden volverse agresivas o iracundas cuando conducen o si creen que otros conductores «van a por ellos». Esto resulta peligroso. Ocasionalmente, las personas con demencia también beben demasiado. Incluso cantidades pequeñas de alcohol pueden reducir la capacidad de conducción de las personas con una lesión cerebral. Esta es una combinación peligrosa, y si afecta a nuestro padre o a nuestra pareja, debemos intervenir.

El «test del nieto» es una buena manera de decidir si alguien debe seguir conduciendo o no. Si no dejaríamos que una persona llevara en coche a nuestro hijo o a nuestro nieto, no debe conducir.

Si nos preocupa la capacidad de conducción de la persona con demencia, podríamos empezar a aproximarnos al problema comentándolo con franqueza. Incluso aunque la persona padezca alguna alteración cognitiva, todavía será capaz de participar en las decisiones que le conciernen. La manera de iniciar esta conversación puede influir en su respuesta. A veces las personas con alteraciones cerebrales tienen menor capacidad para tolerar las críticas que cuando estaban bien, de modo que deberemos tener tacto. Si decimos: «Conduces muy mal, te pierdes y ya no lo haces con seguridad», la persona sentirá que tiene que defenderse y discutirá. Por el contrario, si comentamos con amabilidad: «Te distraes en los semáforos», le estamos ofreciendo una «salida sencilla». Abandonar el coche puede significar admitir que las limitaciones propias aumentan. Hay que buscar maneras de ayudar a mantener la autoestima de la persona, a la vez que reaccionamos ante un problema de seguridad. Tratemos de ofrecer alternativas: «Hoy conduciré yo, así tú podrás mirar el paisaje». Como último recurso, algunas familias han vendido el coche y han dicho al enfermo que ya no se podía reparar.

A veces los familiares tienen sorpresas agradables.

El señor Solomon era un hombre independiente y decidido. Su familia sabía que su capacidad para conducir había disminuido, pero perder su independencia lo habría destrozado. Además preveían una discusión terrible sobre el tema de la conducción. Sin embargo, un vecino puso una denuncia al servicio de tráfico. Cuando el señor Solomon regresó de su examen de conducir, tiró su permiso sobre la mesa y comunicó que ya no podía conducir más. Después de esto, y a pesar de los miedos de su familia, nunca pareció angustiado ni molesto. Probablemente, el servicio de tráfico lo simplificó todo, diciéndole que era un examen de rutina para las personas de su edad.

A veces, la persona con demencia se niega en redondo a dejar de conducir a pesar de haber utilizado el mayor tacto posible por nuestra parte. En estos casos, puede ser útil contar con la ayuda de un médico o de un abogado. Algunos médicos escriben en la receta una nota con un «No puede conducir». Las familias informan de que hacer que el médico sea «el malo» quita mucha presión al cuidador. Con frecuencia, y aunque considere que somos unos exagerados, la persona con demencia obedecerá a una figura de autoridad. Como último recuro, quizá tengamos que esconder las llaves del automóvil o llevarlo al taller para que un mecánico inhabilite el sistema de arranque.

En Estados Unidos, los diferentes estados varían en sus políticas referentes a los permisos de conducción. En algunos estados, el servicio de tráfico expide una identificación como no conductor que puede utilizarse para hacer efectivos los cheques y otros trámites con mayor comodidad. También pueden investigar y, a veces, retirar un permiso si reciben el dictamen escrito de un médico que indique que la salud de la persona le convierte en un conductor inseguro. Algunos estados emiten licencias limitadas que solo permiten la conducción en determinadas circunstancias, como solo de día. Llamando al servicio de tráfico nos informarán sobre la situación local. Si un médico ha aconsejado que el paciente no conduzca, si tiene un accidente se puede acusar de negligencia al cuidador. Y si alguien queda herido en el accidente, la indemnización económica puede ser muy cuantiosa. Una esposa que no conducía vendió el coche y puso el dinero en una caja de galletas. Cada semana añadía la cantidad que gastaba en gasolina, mantenimiento y seguros. Dijo que resultaba más fácil gastarse el dinero en un taxi cuando sabías lo que gastabas yendo en coche.

CUÁNDO UNA PERSONA YA NO PUEDE VIVIR SOLA

Cuando una persona ha vivido sola, pero ya no puede hacerlo más, la mudanza para irse a vivir con alguien puede ser difícil para todos. Algunas personas celebran la sensación de seguridad que proporciona vivir acompañado. Otros se resisten enormemente a abandonar su independencia.

A menudo, las personas con demencia pasan por una serie de etapas, que van desde la independencia total hasta llegar a vivir con otras personas. Cuando es posible realizar esta transición gradual desde la independencia, a la persona le resulta más fácil adaptarse, e incluso retrasa el momento en que debe vivir con alguien. Por ejemplo, al principio, la ayuda de los vecinos puede ser suficiente; más adelante, un pariente o un cuidador profesional pueden pasar parte del día con ella. Algunas personas solo requieren que alguien les administre los medicamentos y les eche una mano con la comida.

Cuando sospechamos que alguien que vive solo está desarrollando una demencia

Debemos prestar atención a la posibilidad de que la capacidad de la persona para desenvolverse cambie de repente; cualquier pequeño problema o, incluso, un resfriado sin importancia pueden empeorar la situación. También es posible que observemos una reducción insidiosa y gradual de sus capacidades hasta que sucede algo. A menudo las familias esperan demasiado antes de actuar.

Cuando las cosas empeoran, la persona puede reaccionar intentando «esconderlo». Algunas personas con demencia no se dan cuenta de que tienen problemas; otras pueden culpar a la familia de tenerlos abandonados. Los parientes cercanos también pueden negar la existencia de problemas. Por tanto, puede ser difícil saber con certeza qué está sucediendo. A continuación se plantean algunas cuestiones que hay que tener en cuenta para tomar la decisión de si una persona que vive sola requiere o no ayuda.

CAMBIOS EN LA PERSONALIDAD O EN LOS HÁBITOS

¿Está inusualmente retraída, apática, negativa, pesimista, desconfiada o temerosa de ser víctima de un crimen?

¿Insiste en que todo está bien, o no admite que tiene problemas cuando nosotros sabemos que sí existen?

¿Es capaz de cuidar de sí misma y de su aseo? ¿Lleva ropa sucia, se olvida (o se niega) de bañarse o de cepillarse los dientes? ¿Se está descuidando de algún otro modo?

¿Se ha aislado? ¿Dice que sale cuando en realidad no sale?

LLAMADAS TELEFÓNICAS

¿Sus conversaciones se han vuelto más vagas? (Los detalles requieren una memoria mejor.)

¿En las conversaciones pierde el hilo o parece que se olvida de lo que estaba diciendo? ¿Se repite?

¿Cuando habla por teléfono parece más «crispado» de lo habitual? ¿Es menos tolerante a las frustraciones?

¿Llama menos por teléfono? ¿Llama demasiado? ¿Lo hace tarde, por la noche?

¿Repite la misma historia en cada llamada, como si fuera algo nuevo?

CORREOS ELECTRÓNICOS Y CARTAS

¿Ha dejado de enviar correos electrónicos, publicar en Facebook, escribir cartas o enviar postales? ¿Su manera de escribir es inusualmente vaga o incoherente? ¿Ha cambiado su caligrafía? ¿Cuesta entender lo que intenta decir?

COMIDAS Y MEDICAMENTOS

El paciente ¿come y toma sus medicamentos de manera correcta? Es probable que una persona con demencia no coma, o solo coma caramelos, incluso a pesar de haberle dejado comida preparada. Es posible que se tome demasiados medicamentos o que se olvide de tomarlos. Esto puede agravar su deterioro cognitivo y puede poner en peligro su salud física. Si el paciente está seguro en otras esferas, continuar viviendo solo si alguien le ayuda con la comida y los medicamentos; sin embargo, según nuestra experiencia, las personas que se olvidan de comer de manera apropiada tienen una afectación cognitiva suficientemente notable como para impedirles vivir solas.

¿Se olvida de apagar el fuego? La gente que aparentemente se desenvuelve bien a menudo se olvida de apagar el fuego. ¿Ha dejado de cocinar? ¿Las cazuelas están quemadas? ¿El enfermo utiliza cerillas o velas? Puede ser difícil creer que una persona se encuentre realmente en peligro cuando parece estar tan bien, pero el fuego es un peligro grave y real. Los casos de incendios y quemaduras accidentales graves e incluso mortales no son raros. Si sospechamos que la persona se olvida de apagar el fuego, tenemos que intervenir.

OTROS PROBLEMAS

¿Se ha ido de casa aunque haya sido solo una vez? Si es así, hay una posibilidad muy real de que se pierda, le roben o le ataquen. ¿Sale de casa por la noche? Estas conductas son peligrosas. ¿Algún vecino o algún amigo nos ha telefoneado para quejarse de su conducta o para alertamos sobre su seguridad? ¿Ha dejado de acudir a una cita o no va a las reuniones familiares? ¿Nos ha explicado de manera confusa algún contratiempo, como un accidente con el coche? ¿Sale pronto del trabajo o se va de manera brusca?

¿Mantiene la casa ordenada, razonablemente limpia y sin peligros? Quizá derrame agua en la cocina o el baño y se olvide de recogerla, por lo que podría resbalar y caerse sobre el suelo húmedo. A veces, las personas con demencia se olvidan de lavar los platos o de tirar de la cadena del inodoro, y las condiciones sanitarias pueden empeorar. Si la casa no está bien ordenada, también pueden caerse. Las personas con demencia, a veces amontonan periódicos y papeles que suponen un peligro de incendio. ¿Huele la casa a orina? Todo esto son señales de que la persona no puede estar sola o de que está enferma.

¿Se abriga lo suficiente? ¿Lleva ropa lo suficientemente fresca? Quizá tenga la casa demasiado fría o no lleve la ropa adecuada en invierno. De ser así, su temperatura corporal puede bajar peligrosamente. Si hace calor, quizá se abrigue demasiado o tenga miedo de abrir las ventanas para tener una ventilación adecuada. Esto puede provocarle un golpe de calor.

¿Actúa en respuesta a ideas «paranoicas» o sospechas irreales? Este tipo de conducta puede acarrearle problemas en la comunidad de vecinos. A veces hay personas que avisan a la policía porque tienen miedo, y esto molesta a los vecinos. A veces, las personas mayores o con demencia son víctimas del vandalismo de adolescentes o adultos malintencionados. Este tipo de problemas pueden ocurrir en cualquier barrio.

¿Demuestra sentido común? ¿Tiene nuevos «amigos» de carácter cuestionable? ¿Dona dinero a causas dudosas? ¿Envía dinero a todas las ONG que le envían un correo electrónico, incluso si promueven causas que no le interesan? ¿Envía repetidamente dinero a la misma ONG, porque se olvida de que ya ha hecho una donación? Algunas personas con demencia dejan entrar a cualquiera a su casa y pueden ser víctimas de un robo por parte de sus invitados; también es posible que malgasten el dinero o que hagan cualquier otra cosa poco apropiada.

¿Quién paga las facturas? A menudo, la primera señal que perciben los familiares de que algo va mal es cuando cortan el agua o el gas porque no pagan la factura o porque no han dejado entrar al empleado que lee los contadores. Quizá el enfermo deja de controlar sus gastos o modifica sus hábitos en cuanto a gastos. ¿Se le ha olvidado pagar los impuestos, cuando siempre había sido muy cuidadoso con este tema?

Estas señales indican que algo anda mal, pero no necesariamente que la persona tenga una enfermedad que cause demencia. Cuando estamos alerta de que puede haber un problema, es esencial realizar un diagnóstico. Estos cambios pueden ser indicativos de muchas otras enfermedades tratables.

Qué podemos hacer

Ponerse en contacto con la asociación de Alzheimer local. La mayoría de las delegaciones tienen experiencia en ayudar a las familias que viven lejos, y pueden proporcionarnos información valiosa. Deberíamos hablar con los vecinos y los demás parientes para obtener una historia tan completa como sea posible. Si la persona vive en una ciudad, hablar con algún amigo íntimo, un vecino de escalera o el portero. Si vive en una zona rural, hablar con el cartero, el delegado del banco, el cura o un vecino. Es posible que tengan más información. Tendríamos que dar nuestro número de teléfono y pedirles que nos avisen si detectan algo que creen que debamos saber.

Es importante hacer la visita en persona para valorar la situación y pedir hora para un diagnóstico. También es aconsejable hablar con la asociación de Alzheimer y con las residencias de ancianos o los servicios de atención a la tercera edad de la localidad del paciente, porque tendrán información sobre los recursos locales.

A veces el enfermo puede continuar viviendo solo durante un tiempo, especialmente si es posible supervisarlo. Quizá su médico pueda darnos una idea sobre su capacidad para vivir solo. En muchas localidades hay asistentes sociales que pueden encargarse de acompañarle a las visitas médicas, ayudarle con las cuentas y echar un vistazo a sus cosas por un módico precio. Es importante verificar las credenciales de cualquier persona que se ofrezca para proporcionar estos servicios y pedirle referencias. Asimismo, es importante contactar con las referencias y preguntarles sobre su honestidad, su eficacia, cuánto tiempo hace que le conocen y qué es lo que hizo por ellos. Se puede preguntar si hay alguna oficina estatal que regule este servicio y pedir si han recibido quejas de esta persona. También debemos hablar con nuestro familiar con signos de demencia, para explicarle que estamos preocupados por él o ella y que le haremos un seguimiento regular.

MUDARSE A UNA NUEVA VIVIENDA

Si creemos que nuestro familiar ya no puede seguir viviendo solo, debemos hacer otro tipo de gestiones. Podemos considerar la posibilidad de contratar a una persona durante todo el día o hacer que el paciente se traslade a la casa de algún pariente o a una residencia (en el capítulo 16 se describirán con detalle este tipo de alojamientos).

El señor Sawyer explica: «Mamá ya no puede vivir sola. Teníamos una empleada del hogar, pero mamá la despidió; entonces llamé a la agencia, pero se limitaron a decirme que no podían mandar a nadie más. De modo que hablé con mamá, le expliqué que queríamos que viniera a vivir con nosotros. Pero no quiso de ninguna manera. Dice que no le pasa nada y que trato de robarle su dinero. No admitirá que no come. Dice que se ha cambiado la ropa, pero no lo ha hecho. No sé qué hacer».

Si una persona rehúsa abandonar su independencia y trasladarse a vivir a un lugar más seguro, tratar de comprender algo sobre lo que puede estar pensando y sintiendo ayudará a facilitar la mudanza. Pasar de vivir solo a vivir con alguien puede significar abandonar la independencia y admitir la incapacidad. Trasladarse significa más pérdidas. Significa abandonar un lugar familiar y, a menudo, muchas pertenencias familiares. Este lugar y estas pertenencias son símbolos tangibles del pasado propio y, cuando falla la memoria, sirven de recordatorio.

Si creemos que nuestro familiar ya no puede seguir viviendo solo, debemos hacer otro tipo de gestiones.

La persona que está desarrollando demencia depende de un entorno conocido que le proporcione las claves para permitirle manejarse de manera independiente. Aprender cómo moverse en un lugar nuevo es difícil y, en ocasiones, imposible. La persona se siente dependiente de un entorno familiar para sobrevivir. Las personas con demencia pueden olvidar lo que se ha discutido sobre su futuro o quizá no lo hayan entendido. Podemos tranquilizar a nuestra madre diciéndole que va a venir a vivir a nuestra casa —que le es muy familiar—, pero quizá su mente enferma le haga percibir que se va a perder muchas cosas. Quizá no entienda la necesidad de mudarse, porque no recuerda los problemas que tiene.

Al hacer planes para que esta persona vaya a vivir con alguien, tenemos que considerar varios aspectos:

Si hace tiempo que tenemos mala relación con la persona que ahora tiene demencia, la mala relación puede hacer que todo nos resulte más difícil.

1. Considerar cuidadosamente los cambios que supone este traslado en nuestra vida y planificar, antes de hacerlo efectivo, los recursos financieros, posibles válvulas de escape y apoyos emocionales para nosotros mismos. Si el enfermo va a trasladarse a vivir con nosotros, ¿qué efecto tendrá sobre sus ingresos? En algunos lugares se consideran la vivienda y la alimentación como ingresos, y reducen las pensiones de las personas que viven con alguien. También deberíamos saber si podemos incluir a la persona como dependiente en nuestra declaración de la renta.

Si el enfermo va a venir a vivir con nosotros, ¿cómo se lo tomará el resto de la familia? Si hay niños o adolescentes, ¿sus actividades molestarán a la persona o el comportamiento «raro» del enfermo les molestará a ellos? ¿Qué opina nuestra pareja? ¿Nuestro matrimonio sufre tensiones? En el mejor de los casos, tener a una persona con demencia en casa supone cargas y tensiones. Si se van a trasladar el enfermo y su esposa, también debemos considerar de qué manera la esposa intervendrá en las tareas de la casa. Es fundamental que todas las personas afectadas se involucren en la decisión y tengan la oportunidad de expresar sus opiniones.

Asumir el cuidado de una persona con problemas de memoria puede significar otro tipo de cambios: tiempo de ocio (quizá no podamos salir de casa porque no hay nadie que se pueda sentar con nuestra madre), tranquilidad (quizá ya no podremos leer el periódico o hablar con nuestra pareja porque mamá está dando patadas en el suelo), dinero (las facturas médicas aumentarán o habrá gastos por tener que arreglar su dormitorio), descanso (la persona con demencia se puede despertar en plena noche y merodear por la casa), visitas (algunas personas pueden dejar de visitarnos porque la conducta del enfermo es embarazosa). Estas son las cosas que dan sentido a la vida y ayudan a reducir el estrés.

Estas son las cosas que hacen la vida tolerable y que ayudan a reducir el estrés. Es importante planificar la manera en que nosotros y nuestros familiares podamos relajarnos y alejarnos de los problemas derivados de cuidar a una persona enferma. Recordemos, también, que los demás problemas no se resolverán: tendremos que continuar preocupándonos de los niños, llegaremos cansados del trabajo, el coche se nos estropeará, etc.

¿Podemos vivir con la persona que vamos a traer a casa? Si nunca nos hemos entendido con nuestra madre y si su enfermedad ha empeorado su conducta, en lugar de mejorarla, traerla a casa puede ser desastroso. Si desde hace tiempo tenemos mala relación con la persona que ahora está enferma, esta mala relación es una realidad que puede dificultarnos más las cosas.

2. Involucrarle tanto como sea posible en la planificación del traslado, aunque no quiera trasladarse. La persona con demencia sigue siendo una persona, y su participación en los planes y las decisiones que le conciernen es importante, a no ser que se encuentre demasiado discapacitada para comprender lo que está sucediendo. Si la engañamos en relación con su traslado, puede volverse todavía más recelosa y enojarse más; su ajuste a la nueva situación puede ser extremadamente difícil. En realidad, el grado y la naturaleza de la participación del paciente dependen de la fase de su enfermedad y de su actitud con relación al traslado.

Recordemos que hay una diferencia clave entre tomar la decisión, algo que deberemos hacer nosotros, y participar en la planificación, algo en lo que podemos implicar a la persona con demencia. Quizá la historia del señor Sawyer continuaría así:

Después de hablarlo con mamá, ella continuaba negándose a trasladarse, de manera que seguí adelante con los preparativos. Le expliqué tranquilamente a mamá que tenía que mudarse porque tenía problemas de memoria.

Sabía que demasiadas decisiones a la vez podían despistarla, así que le preguntaríamos las cosas de una en una: «Mamá, ¿te gustaría llevarte todas las fotografías?», «Mamá, vamos a llevarnos tu cama y aquel cubrecamas que tanto te gusta al nuevo dormitorio».

Naturalmente, tomamos muchas decisiones sin ella: la estufa, la lavadora y los trastos de la buhardilla. Y, naturalmente, continuó diciendo que no iba a moverse y que le quería robar. A pesar de todo, creo que sirvió de algo, que trataba de «ayudarnos» a preparar el traslado. A veces cogía un jarrón y decía: «Quiero que esto sea para Carol». Tratamos de cumplir sus deseos. Luego, después del traslado, le pudimos explicar que no nos robaron el jarrón, sino que ella misma se lo había regalado a Carol.

Cuando una persona está demasiado discapacitada para entender lo que sucede a su alrededor, puede ser mejor organizar el traslado sin el estrés añadido de involucrarla.

3. Prepararnos para un período de ajustes. Con frecuencia, los cambios alteran a las personas con demencia. No importa cuán cuidadosamente y con cuánto cariño planifiquemos el traslado: es un cambio importante y la persona se alterará durante un tiempo. Es fácil entender que lleva tiempo aceptar las pérdidas que supone un traslado. Además, una persona con problemas de memoria necesita un tiempo adicional para aprender cómo moverse en un lugar nuevo.

Cuando se traslada al paciente con demencia antes de que su enfermedad sea demasiado grave, a menudo tiene mayor capacidad para adaptarse y aprender las novedades. Esperar hasta que «ya no pueda oponerse» puede significar que no será capaz de aprender una manera nueva de organizarse y reconocer que se encuentra en un lugar nuevo.

Si la persona con demencia se traslada antes de que la enfermedad sea muy severa, con frecuencia se adapta mejor al entorno nuevo.

Lo seguro es que, después del período de ajuste, habitualmente la persona aceptará su nuevo entorno. Las indicaciones en las puertas pueden ayudarla a no perderse en una casa que no le resulta familiar. A veces, que el médico le recete un sedante suave durante un breve periodo de tiempo puede ayudarla a dormir mejor, aunque puede ocasionar efectos secundarios no deseados, como desequilibrio, un empeoramiento de la memoria o somnolencia durante el día. Tratemos de posponer otras actividades o cambios hasta que se haya adaptado al traslado.

A veces, la persona con demencia no se acaba de adaptar nunca al cambio de domicilio. No nos culpemos por eso. Hemos hecho lo mejor y hemos actuado para conseguir su bienestar. Quizá deberemos aceptar su incapacidad para adaptarse como resultado de la enfermedad.

Capítulo 5

PROBLEMAS COTIDIANOS

RIESGOS QUE TENER EN CUENTA

Es posible que una persona con demencia no sea capaz de ser responsable de su propia seguridad. Ya no puede valorar las consecuencias tal como lo hacemos los demás y, puesto que olvida tan rápidamente, corre un riesgo elevado de sufrir un accidente grave. Puede intentar hacer tareas familiares sin darse cuenta de que ya no puede realizarlas. Por ejemplo, la enfermedad puede afectar a las áreas del cerebro que nos recuerdan cómo hacer las cosas más simples, como usar el microondas o cortar carne. Con frecuencia, la persona no reconoce la incapacidad para llevar a cabo tareas manuales, lo que puede dar lugar a percances graves. Como, además, tampoco puede aprender, incluso cambios menores en la rutina pueden provocar situaciones peligrosas. Y como parece que la persona se las arregla bien, es posible que no nos demos cuenta de que ha perdido el juicio y necesita evitar accidentes. Con frecuencia, la familia debe asumir la responsabilidad de velar por la seguridad de la persona con demencia, incluso cuando se trata de un deterioro cognitivo leve.

Es más probable que ocurran accidentes cuando estemos enfadados o agotados, cuando tengamos más prisa, en medio de una discusión o cuando alguien esté enfermo. En cualquiera de estas situaciones, estamos menos atentos a la posibilidad de que ocurra un accidente y la persona con demencia puede entender mal o reaccionar de manera exagerada frente al más mínimo contratiempo con una reacción catastrófica.

Tendríamos que hacer todo lo posible por reducir la tensión cuando surja, por difícil que resulte cuando nos estamos esforzando en cuidar de una persona con demencia. Si le estamos dando prisa para llegar a tiempo a una cita o terminar una tarea y se empieza a poner nerviosa, detengámonos, aunque eso signifique llegar tarde o dejar de hacer algo. Respiremos profundamente, descansemos un momento y esperemos a que se tranquilice.

Hay que tener en cuenta que incluso los contratiempos menores pueden ser signos de alerta de accidentes inminentes: nos hemos dado un golpe en la espinilla con la cama o se nos ha caído una taza y se ha roto, y la persona con demencia se ha alterado. Este es el momento de cambiar de ritmo, antes de que ocurra un accidente grave. Es importante alertar a los demás miembros de la familia sobre la relación que existe entre el aumento de tensión y la mayor probabilidad de que tenga un accidente. En este momento, cualquiera puede vigilar a la persona con demencia.

Es importante que nos aseguremos de conocer sus límites. No creamos en su palabra de que puede calentarse la sopa o bañarse solo. Un terapeuta ocupacional puede proporcionarnos un esquema excelente de lo que puede hacer de manera segura. Si no disponemos de este recurso, observémosle de cerca mientras realiza cada tarea.

Deberíamos disponer de un plan de emergencia a punto por si sucede algo malo. ¿A quién llamaremos si alguien, incluidos nosotros, se hace daño? Si hay un incendio, ¿cómo nos las apañaremos para evacuar a la persona con demencia, que estará muy agitada? Recordemos que puede interpretar mal lo que está sucediendo y oponer resistencia a cualquier esfuerzo para ayudarle.

Lo más conveniente es cambiar las cosas para hacer el entorno más seguro. Esta es una de las maneras más seguras para evitar accidentes. Los hospitales y otras instituciones cuentan con expertos en seguridad que pueden hacer inspecciones para valorar los riesgos. Podemos y deberíamos hacer lo mismo.

Cuando la persona con demencia no esté con nosotros, inspeccionemos cuidadosamente la casa, el jardín, el vecindario y el automóvil, en busca de cosas que podría utilizar incorrectamente y malinterpretar hasta el punto de causar un accidente. Recordemos que si hay muchas cosas por en medio, será fácil que la persona se confunda; que puede intentar hacer cosas que ya no son seguras, como usar los fogones; y que es posible que poco a poco se vaya volviendo más torpe, hasta el punto de tropezar con muebles bajos o alfombras. Debemos tener en cuenta el nivel de deterioro actual, pero también planificar para cuando este se agrave. La persona puede empeorar sin que nos demos cuenta de que el riesgo ha aumentado. Hemos de repetir la inspección periódicamente a medida que la enfermedad avance. La asociación de Alzheimer nos puede proporcionar recursos que nos ayudarán a ello.

Podemos hacer los cambios clave inmediatamente y elaborar una lista del resto de las cosas que tendremos que ir cambiando con el tiempo o con las que necesitamos que alguien nos ayude. También debemos pensar en nosotros. ¿Qué podemos hacer para ahorrarnos escalones, evitar caídas y prevenir incendios? Es posible que nos cueste aplicar los cambios, porque significa que debemos enfrentarnos a la realidad de que la persona con demencia está cambiando. También puede significar hacer las cosas de un modo distinto a como las hemos venido haciendo hasta ahora.

Hacer que el entorno sea más seguro es una de las mejores maneras de reducir el riesgo de accidentes.

En casa

Debemos esconder los objetos peligrosos, como medicinas, cuchillos de cocina, cerillas, herramientas eléctricas y pequeños electrodomésticos, como secadores de pelo, que, si se usan mal, pueden provocar un incendio o hacer daño a la persona con demencia. Hay que guardar bajo llave y en un lugar seguro los insecticidas, la gasolina, la pintura, los disolventes, los productos de limpieza, las cápsulas de detergente, etcétera. Y, si nos deshacemos de todo ello, aún mejor. Incluso las personas con deterioro cognitivo leve pueden usar mal estos productos. Si se trata de cosas a las que nosotros necesitamos acceder, podemos asegurar los cajones y los armarios con cierres de seguridad que encontraremos en cualquier ferretería. Los hay de varios tipos y son fáciles de instalar. Necesitaremos más de un armario cerrado con llave o con cierre de seguridad para guardar cosas.

Es muy importante que nos aseguremos de que los detectores de humo funcionan y tienen pilas. Y simplifiquemos, simplifiquemos, simplifiquemos. Si hay muchos objetos, la persona con demencia ha de pensar más para identificarlos, y esto provoca accidentes. Eliminemos los trastos, sobre todo en las escaleras, en la cocina y en el cuarto de baño. Si mantenemos la casa muy iluminada y añadimos pilotos nocturnos, reduciremos los accidentes y ayudaremos a la persona con demencia a funcionar lo mejor posible. Podemos aumentar la luz que entra en casa descorriendo las cortinas durante el día y usando bombillas más potentes en las lámparas. Aunque sea de día, las luces de las habitaciones menos iluminadas deberían estar encendidas. Hay bombillas de bajo consumo que usan menos electricidad. La iluminación ayuda a reducir la confusión y evita los tropiezos.

Simplifiquemos, simplifiquemos, simplifiquemos.

El cuarto de baño es una de las habitaciones más peligrosas de la casa y presenta riesgo de caída, intoxicación, cortes y quemaduras. Hay que guardar bajo llave la medicación y guardar otras sustancias, como el champú (que la persona con demencia puede ingerir) en un armario con cierre de seguridad. Si hay vasos de vidrio, hay que sustituirlos por vasos de plástico para evitar que se puedan romper.

Hay que bajar la temperatura del calentador de agua para evitar quemaduras y poner fuera del alcance de la persona con demencia los radiadores y calefactores eléctricos.

En ocasiones, las personas con demencia intentan cocinar o «calentar algo», sobre todo por la noche cuando los cuidadores duermen. A veces ponen un cazo vacío sobre el fogón encendido. Es muy peligroso. También esconden cosas bajo los fogones, lo que puede provocar incendios. Podemos hacer varias cosas para reducir los riesgos de este tipo. Podemos quitar los mandos de los fogones cuando no los usemos. También podemos instalar, o pedir que nos instalen, temporizadores en los fogones y otros electrodomésticos, para que no se puedan encender a partir de una hora determinada. Podemos instalar un interruptor en todos los electrodomésticos para apagarlos cuando no los estemos usando. Conviene instalarlo en un lugar oculto, como un armario, para que la persona con demencia no pueda encontrarlo.

Los medicamentos no pueden estar a la vista, y nos debemos acostumbrar a guardarlos en un lugar donde estemos seguros de que la persona con demencia no los puede encontrar. Si se toma la medicación y luego se olvida de que lo ha hecho y ve el recipiente, puede tomarla otra vez e intoxicarse por sobredosis.

Hay que inspeccionar las zonas de la casa por donde camina la persona con demencia. En las páginas «Manejar la deambulación» explicamos cómo cerrar las puertas, pues debemos cerrar con llave o pestillo las puertas que no queramos que abra la persona con demencia. Si ponemos carteles en las puertas y en los armarios, ayudaremos a la persona a encontrar lo que busca o a ir a donde quiere ir. Usemos alfombras antideslizantes. Retiremos los muebles de los pasillos y todos los objetos con los que podría tropezar la persona con demencia.

¿Puede encerrarse en una habitación de modo que nosotros no podamos entrar? Si es así, podemos desmontar el pestillo, quitar la cerradura y dejar solo el pomo.

Las escaleras son peligrosas. Las personas con demencia tienen menos equilibrio y prestan menos atención a los escalones. Es fácil que den media vuelta y caigan escaleras abajo, sobre todo por la noche. Hay que inspeccionar las barandillas para comprobar que son sólidas. Deberían estar fijadas en cemento, no en yeso o pladur, porque si no están ancladas, no soportarán el peso de una persona.

Si se trata de una casa de dos plantas y el dormitorio de la persona con demencia está arriba, en la medida de lo posible habría que trasladarla a la de abajo al principio de la enfermedad, para evitar que tenga que subir y bajar las escaleras. Hay que poner puertas de seguridad arriba y abajo del tramo de escaleras y nos debemos asegurar de que la persona no pueda pasar por encima de ellas y caer por las escaleras.

En algún momento de la enfermedad, la mayoría de las personas con demencia entran en áreas que no son seguras para ellas o se escapan de casa. Debemos intentar prevenirlo haciendo que la casa de la persona con demencia sea tan segura como sea posible. En las páginas «¿Por qué deambulan las personas con demencia?» hablamos de cómo evitar que se escapen.

Una persona con demencia se puede asomar demasiado a una ventana o un balcón y caerse, un peligro especialmente importante en los edificios altos. Será necesario colocar cerraduras de seguridad en las ventanas y en las puertas de los balcones. Cuando una persona tiene una reacción catastrófica y entra en pánico, puede estar tan confundida que llega a saltar por un balcón, valla o ventana para escapar de lo que percibe como un peligro. Debemos prepararnos por adelantado, de modo que no tengamos que luchar para retenerla.

Además de buscar maneras de hacer que la casa sea segura, también podemos buscar el modo de hacer que sea lo más cómoda posible para la persona con demencia. Los carteles fáciles de entender pueden ayudarla a conservar cierta independencia. Conviene usar sillas estables de las que sea fácil levantarse (véase «Pérdida de coordinación»). Si ponemos una silla cómoda cerca de donde nosotros pasemos más tiempo, la persona se puede sentar en ella y mirarnos. También podemos poner una silla cerca de la ventana u organizar una zona cómoda y segura para que se pueda sentar en el jardín.

Aunque debemos reducir al mínimo los objetos en el dormitorio de la persona con demencia, también debemos asegurarnos de que siga siendo acogedor y dejar algunos cajones llenos para que la persona pueda indagar en ellos. También podemos bajar la altura de la cama, para que, si se cae, no se haga tanto daño. En las tiendas de ortopedia y en los hipermercados venden barandillas para las camas, pero muchas personas con demencia intentan saltar por encima, lo que supone un riesgo de caída.

Si vivimos en un apartamento o en un piso con portero o guardias de seguridad, es importante que les expliquemos que un miembro de la familia sufre una pérdida de memoria y que puede tener problemas para encontrar la puerta. Además, ellos estarán en alerta si la persona trata de salir.

En el exterior

Tanto los adultos como los niños se pueden caer o pasar fácilmente una mano por el cristal de una contrapuerta. Las contrapuertas pueden cubrirse con tela metálica protectora. Las puertas correderas de cristal de los patios deberían estar bien señalizadas con adhesivos llamativos.

Los porches y las terrazas sin barandas suponen un gran riesgo de caída. Las barandas han de ser muy sólidas y, si hay escaleras, lo mejor es fijar cinta antideslizante en los bordes y colocar una barandilla.

Los garajes, las áreas destinadas a herramientas o manualidades y las cabañas de jardín han de ser inaccesibles, porque son peligrosas. Un hombre con demencia leve estaba reparando una tostadora, pero la dejó enchufada mientras trabajaba en ella. Estos errores son muy frecuentes y muy graves.

Hay que buscar desigualdades en el terreno, roturas en el pavimento, agujeros en el césped, ramas caídas, arbustos con espinas o toperas que puedan hacer tropezar a la persona.

Es importante quitar el tendedero, para que no se quede enredado ahí.

Si hay una barbacoa exterior, recordemos que no podemos dejarlo solo mientras el carbón esté caliente. Tenemos que asegurarnos de que no hay carbón o de que está frío. Si la barbacoa es de gas, debemos asegurarnos de que la persona con demencia no pueda manipularla.

Los muebles de jardín han de ser estables y debemos estar seguros de que no se plagarán ni se caerán, y de que no tienen astillas ni se les cae la pintura.

Hay que guardar bajo llave las herramientas de jardín y arrancar o poner dentro de un cerco las flores venenosas.

Los cortacéspedes son muy peligrosos. Una persona con demencia podría intentar desatascar uno mientras las hojas siguen en marcha. A veces, la misma persona que ya no puede conducir un automóvil se escapa al volante de un cortacésped. Los cortacéspedes, ya sean autopropulsados o con volante y asiento, son especialmente peligrosos en terrenos desiguales, porque pueden volcar.

Las vallas pueden ayudar a impedir que una persona que tiende a escaparse se vaya, pero todas las vallas se pueden escalar y es posible que la persona caiga intentando saltarlas. Las vallas altas son más seguras que las bajas o de media altura. De todos modos, si la persona con demencia tiende a marcharse, hay que mantenerla bien vigilada.

Las piscinas son muy peligrosas. Debemos asegurarnos de que la piscina del vecino tiene una verja segura y de que está cerrada, de manera que la persona con demencia no pueda entrar. Tendremos que explicar con detalle la naturaleza de su discapacidad al dueño de la piscina y asegurarle que no puede andar alrededor de ella. Aunque siempre haya nadado bien, una persona con demencia puede perder el criterio o la habilidad para arreglárselas en el agua.

El hielo y la nieve son un muy peligrosos tanto para la persona con demencia como para nosotros. La persona con demencia no puede prestar atención a pisar con cuidado, por mucho que se lo recordemos, y si ya no levanta bien los pies, la situación es aún peor. Nosotros también podemos perder el equilibrio o distraernos al intentar ayudarla y prestarle atención. Las caídas tienen consecuencias muy graves para las personas que no entienden el daño que se han hecho y, si somos nosotros los que nos hemos hecho daño, no podremos seguir ejerciendo de cuidadores. Conviene que contratemos a alguien para que mantenga los escalones de la entrada y el camino a la acera siempre despejados de nieve y con sal, para evitar el hielo. Si hiela, debemos evitar sacar de casa a la persona con demencia, a no ser que se trate de una urgencia y solo si disponemos de ayuda. La arena para gatos es un buen sustituto de la sal para evitar el hielo y no daña el césped.

En el coche

En el capítulo 4 ya se han descrito los problemas con la conducción. No hay que dejar sola en el coche a una persona con demencia; nunca. Puede salir a pasear, puede poner el coche en marcha, quitar el freno de mano o encender los faros y descargar la batería. Algunas ventanas automáticas son peligrosas tanto para las personas con demencia como para los niños, que pueden cerrar la ventana y pillarse el brazo o el cuello. Activar el seguro de las ventanas garantizará que solo el conductor pueda operarlas.

Ocasionalmente, la persona con demencia puede abrir la puerta y tratar de salir mientras el coche está en marcha. Es útil cerrar las puertas. Ahora, la mayoría de los coches tienen seguro infantil en las puertas traseras. Así podemos impedir que la persona con demencia salga del asiento trasero hasta que el conductor abra la puerta. Si la posibilidad de que se baje del coche en marcha es un problema, necesitaremos una tercera persona que conduzca mientras nosotros mantenemos tranquila a la persona con demencia.

No hay que dejar sola a una persona con demencia en el coche; nunca.

Los asientos giratorios (en internet: «asiento giratorio para coches adaptados») elevan ligeramente el asiento del coche y facilitan que la persona pueda subir y bajar del coche. Otro producto útil (en internet: «asidero para coche») se fija en el coche, para que la persona se pueda agarrar, y evita que tengamos que levantarla nosotros.

Autopistas, autovías y aparcamientos

Las autopistas y las autovías son peligrosas. Si creemos que es posible que la persona con demencia haya accedido a pie a una autovía, debemos notificar inmediatamente a la policía. No nos debe preocupar la posibilidad de molestar a la policía innecesariamente. Notificar a la policía y que luego veamos que no era necesario es mucho mejor que no hacerlo y que ocurra una desgracia.

Las personas que conducen en aparcamientos asumen que los peatones se apartarán de su camino. Las personas con demencia no prevén que pueda haber coches en movimiento y se mueven con lentitud. Debemos prestar especial atención en las entradas a garajes cerrados, porque acostumbran a poner al peatón directamente en la trayectoria de vehículos en movimiento.

Fumar

Si la persona fuma, llegará un momento en que dejará el cigarrillo encendido y se olvidará de él. Esto representa un peligro grave. Si permitir que la persona con demencia siga fumando es un riesgo, debemos intervenir. Tratemos de disuadirla para que no fume. Podemos hablar con el médico y averiguar si es posible acceder a algún fármaco que reduzca el ansia de fumar. Muchas familias han podido eliminar totalmente este hábito en personas con demencia. Puede ser difícil durante unos días o semanas, pero a largo plazo facilita mucho las cosas. Sin embargo, algunos pacientes se olvidan de que antes fumaban, y si les quitamos los cigarrillos no se quejan. Otras familias permiten que el paciente fume, aunque solo bajo su supervisión. Todos los utensilios para fumar y las cerillas de la cocina o del hogar deben esconderse de su vista (la persona que tenga cigarrillos, pero no cerillas, puede utilizar el horno para encenderlos y olvidarse el horno encendido). Véanse las sugerencias sobre cómo inutilizar los fogones, anteriormente en este mismo capítulo.

Cazar

El uso de armas de fuego requiere unas habilidades mentales complejas que suelen perderse en las primeras fases de la demencia. Hay que guardar las armas bajo llave. Si es necesario, podemos pedir al médico o al cura que expliquen al paciente que cazar es demasiado peligroso para él. También se puede pedir a la policía local que nos ayude a deshacernos del arma si no sabemos cómo hacerlo.

LA ALIMENTACIÓN Y LA HORA DE LA COMIDA

Una buena alimentación es importante tanto para nosotros como para la persona con demencia. Si no comemos bien, estaremos más tensos y nos alteraremos con mayor facilidad. No se sabe hasta qué punto una dieta adecuada afecta a la evolución de las demencias, pero sí que sabemos que las personas con problemas de memoria a menudo no comen apropiadamente y pueden padecer déficits nutricionales. Una nutrición inadecuada puede provocar múltiples problemas dentales y de salud, que pueden intensificar los síntomas conductuales.

Conviene que hablemos con el médico para que nos recomiende una dieta saludable tanto para la persona con demencia como para nosotros. Los estudios indican que las dietas que son buenas para el corazón también son buenas para el cerebro, así que podemos preguntarle al médico si nos recomienda una dieta cardiosaludable. La asociación de Alzheimer tendrá información actualizada sobre estos temas. Si la persona con demencia también tiene riesgo elevado de ictus, es posible que el médico añada suplementos o fármacos para reducirlo. Si el médico ha recomendado una dieta especial para controlar otras enfermedades, como la diabetes o una enfermedad cardíaca, es importante que nos indique qué es lo que deberíamos comer nosotros para seguir una dieta equilibrada.

El médico nos puede derivar a un nutricionista que nos ayude a planificar menús adecuados tanto para nosotros como para la persona a la que cuidamos, que la persona pueda comer y que sean fáciles de preparar.

Si la persona con demencia es activa, se levanta o está agitada y tiene dificultades para permanecer sentada el tiempo necesario para comer, podemos preparar bocadillos de pan de molde y cortarlos a cuartos, para que los pueda comer de uno en uno mientras camina.

Preparación de las comidas

Cuando debemos preparar la comida, además de todas las demás responsabilidades, es posible que acabemos preparando un café y una tostada para nosotros y para el enfermo. Si preparar comida es una tarea a la que debemos enfrentarnos por primera vez cuando nuestra esposa enferma, es posible que no sepamos cómo preparar alimentos nutritivos de manera rápida y fácil, y quizá tampoco queramos aprender a cocinar. Existen varias alternativas. Sugerimos planificar varias maneras para preparar buenos alimentos con el mínimo esfuerzo.

En Estados Unidos existe el programa «Eating Together» para personas mayores de sesenta años y los programas «Meals-on-Wheels». Ambos proporcionan un servicio diario de comida caliente y nutritiva. El asistente social o cualquier centro de la tercera edad puede indicarnos qué servicios hay disponibles en nuestra área. El programa «Meals-on-Wheels» lleva la comida a domicilio. El programa «Eating Together», financiado por la Older Americans Act, proporciona alimentos y, a menudo, tiene un programa de entretenimiento en compañía de otras personas jubiladas en un centro del barrio. Acostumbran a ofrecer un servicio de transporte.

Hay muchos restaurantes que pueden preparar comidas para llevar. Esta alternativa es útil cuando el enfermo ya no puede comer en público.

Existen muchos libros de cocina en el mercado que explican los pasos básicos para la preparación de una comida sencilla. Algunos los han escrito «solterones». Otros están editados en letra grande. Una persona con experiencia puede enseñarnos la manera de preparar comidas rápidas y sencillas. Una enfermera también puede proporcionarnos recetas sencillas para dos personas. Además, también nos proporcionará información útil sobre dónde comprar barato, cómo planificar la compra y sobre nutrición; también puede ayudarnos a entender y a planificar los menús de las dietas especiales.

Algunas cenas congeladas están bien equilibradas, pero suelen ser caras. Sin embargo, en muchos casos son pobres en vitaminas y ricas en sal; además, también son pobres en la fibra que los ancianos necesitan para prevenir el estreñimiento.

La hora de comer

Sentemos a la persona en una posición cómoda, lo más parecida posible a la posición normal para comer. Tenemos que asegurarnos de que no hay distracciones posibles (el televisor está desconectado, no tendrá que ir al baño, etcétera). Hay personas que se manejan mejor si hay otra persona sentada a la mesa; en cambio, a algunos enfermos esto les distrae.

La mesa debe estar despejada, de manera que pueda ver fácilmente la comida. Resulta útil poner un plato que contraste con el mantel y con la comida (por ejemplo, sobre un mantel azul, es más fácil ver un plato blanco) y evitar el cristal, si tiene dificultades para verlo, así como los platos con dibujos, si esto le confunde. Si tiene problemas al utilizar los condimentos en la mesa, es mejor quitarlos; igualmente, si le confunde tener varios cubiertos, pongamos solo uno. Hay pacientes a quienes les va mejor comer en un comedor o en la cocina, donde hay muchas señales sutiles relacionadas con la alimentación, como los aromas, que le recuerdan la comida. Dejemos que la persona coma por sí sola hasta donde sea posible.

Hay personas incapaces de decidir entre los alimentos del plato. Si esto es así, limitemos el número de alimentos que ponemos simultáneamente delante de la persona con demencia. Por ejemplo, empecemos sirviéndole solo la ensalada y, más tarde, solo la carne. A veces, tener que escoger es la causa de que juegue con los alimentos. No le pongamos la sal ni el bote de kétchup u otras salsas cerca si las utiliza mal; es mejor que le sazonemos la comida. También tenemos que asegurarnos de que la comida está cortada en pedazos pequeños y tiernos, para que los pueda comer de forma segura; es posible que las personas con demencia se olviden de masticar o que no puedan cortar correctamente la comida porque las manos y el cerebro ya no pueden coordinarse.

SUCIEDAD

A medida que la persona vaya presentando más problemas de coordinación, puede empezar a ensuciarlo todo y utilizar las manos en lugar de los cubiertos. Casi siempre resulta más fácil adaptarse a la situación que luchar contra ella. Normalmente, esto quiere decir que la persona con demencia deja de usar cubiertos. Se puede utilizar un hule o manteles individuales y servir la comida en una habitación fácil de limpiar. No le riñamos cuando use las manos, porque comer con las manos retrasa el momento en que tendremos que darle la comida nosotros. Hay que servirle alimentos que sean fáciles de coger y cortados en trozos que se pueda llevar directamente a la boca.

Si sigue usando tenedor o cuchara, le será más fácil comer de un plato hondo. En las ortopedias encontraremos platos adaptados con fondo en pendiente o rebordes para platos, que se fijan a cualquier plato estándar. Es mejor usar platos relativamente pesados, porque resbalan menos.

Algunas personas con demencia juegan con la comida cuando tienen que elegir entre varias opciones.

En algunos almacenes hay dispositivos para evitar que el plato resbale (en Estados Unidos existe la marca Dycem®). También existen tazas de succión. Los cubiertos con mango grueso resultan más sencillos de manejar para personas con artritis o con problemas de coordinación. Es posible comprarlos o prepararlos con fundas de goma (si lo probamos con un bolígrafo, nos daremos cuenta de cómo nos facilita la escritura).

Hay personas que acceden a usar una bata sobre la ropa, pero otras se pueden sentir ofendidas o confundirse. Si optamos por esta solución, es mejor una bata o un delantal grande, más que un babero.

Algunas personas pierden la capacidad de juzgar cuánto líquido puede caber en un vaso y los desbordan. Necesitarán que las ayudemos. Para evitar que derramen el agua, es mejor no llenar demasiado los vasos.

LÍQUIDOS

Tenemos que asegurarnos de que el enfermo bebe diariamente una cantidad de líquido suficiente. Incluso las personas con alteraciones leves pueden olvidarse de beber, y una ingestión inadecuada de líquido puede conllevar otros problemas físicos (véase «Deshidratación»).

Hay que comprobar siempre la temperatura de las bebidas calientes. El paciente puede haber perdido la capacidad para juzgar la temperatura y se podría quemar. Si no le gusta el agua, podemos ofrecerle zumos y recordarle con frecuencia que beba unos sorbos. Tendríamos que evitar darle más de una taza de café, té o bebidas de cola con cafeína al día. La cafeína es diurética, o sea, elimina líquidos del organismo.

DIETA BASADA EN PURÉS

En caso de que el paciente siga una dieta de purés, tendremos que utilizar una licuadora o una picadora. Estos utensilios permiten convertir en puré la comida preparada de manera normal. Ahorran tiempo y dinero. Las comidas caseras son más atractivas que las papillas.

DAR DE COMER CON CUCHARA

Si damos de comer a una persona, tenemos que poner poca cantidad y hay que esperar a que se haya tragado lo que tiene en la boca antes de darle otra cucharada. Es posible que tengamos que decirle que se lo trague.

Hábitos alimenticios problemáticos

Las personas con problemas de memoria que todavía comen algunos alimentos solas pueden olvidarse de comer, incluso aunque les dejemos la comida a la vista. Es posible que la escondan, que la tiren o que se la coman pasada. Son señales de que la persona ya no puede comer sola y de que, por tanto, debemos pensar en algunas soluciones. Durante un tiempo, podemos solucionarlo llamándola por teléfono al mediodía para recordarle que almuerce en este momento, pero esto solo es una solución temporal. Muchas veces, las personas que viven solas y tienen un déficit cognitivo leve o una demencia leve están desnutridas. Incluso aunque tengan sobrepeso, es posible que no coman los alimentos adecuados. Una mala alimentación puede empeorar su capacidad para pensar.

Muchos de los problemas que aparecen a la hora de comer son reacciones catastróficas. Tenemos que procurar que los horarios de las comidas sean una rutina regular y con la menor confusión posible. Esto ayudará a evitar reacciones catastróficas. Los comedores quisquillosos o los que lo ensucian todo funcionan mejor cuando las cosas están calmadas.

Si el enfermo utiliza dentadura, hay que comprobar que esté bien sujeta. Si está suelta, es mejor quitársela hasta que puedan ajustársela.

También hay que comprobar la temperatura de los alimentos, porque, con frecuencia, a las personas con demencia les falta criterio para no quemarse. La comida calentada en el microondas puede estar demasiado caliente en algunas zonas, por lo que hay que removerla bien.

Las personas con demencia pueden desarrollar gustos rígidos y rechazar determinados alimentos. Es posible que les apetezca más comer platos que les resulten familiares y preparados al estilo casero. Si nunca le gustó una comida determinada, ahora tampoco le gustará. Los platos nuevos pueden confundirle. Si insiste en comer solo una o dos cosas y si fallan todos los esfuerzos para persuadirle de comer otros alimentos, será necesario pedir vitaminas y suplementos dietéticos al médico.

ALMACENAR COMIDA

Algunas personas se guardan comida y la esconden en su habitación. Esto puede ser un problema si atrae ratones e insectos. Es posible que abandonen este hábito si les aseguramos periódicamente que tendrán algún tentempié en el momento en que lo deseen. También se puede dejar un bote con galletas en un lugar donde puedan encontrarlo fácilmente y les podemos recordar dónde está. Hay algunas familias que le dan al paciente una caja con una tapa para que guarde sus tentempiés, aunque es posible que haya que recordarle que la usen. Otras les persuaden para «cambiar» la comida estropeada por alimentos frescos.

Si el paciente padece alguna otra enfermedad, como diabetes, que requiere una dieta especial, es necesario esconder los alimentos que no pueda comer en lugares donde no pueda encontrarlos y dejarle al alcance solo lo que pueda comer. No tenemos que olvidar que le puede faltar criterio para decidir de manera responsable entre sus anhelos y su bienestar. Puesto que una dieta apropiada es esencial para su salud, tenemos la responsabilidad de evitar que tome los alimentos que no puede consumir, incluso a pesar de sus objeciones. Un cerrajero puede poner un candado en la puerta de la nevera si es necesario. Las cerraduras a prueba de niños permiten cerrar armarios y despensas.

PICAR

A veces parece que los enfermos se olvidan de que ya han comido y piden más comida justo al terminar. Comerían todo el rato. Se puede tratar de preparar una bandeja con algo nutritivo «para picar», como galletitas o dados de queso. En ocasiones, el paciente solo comerá uno cada vez y ya se sentirá satisfecho. Si el aumento de peso representa un problema, se pueden poner pedazos de zanahoria o de apio.

COMER COSAS QUE NO DEBERÍA COMER

Las personas con demencia pueden perder la capacidad de reconocer que algunas cosas no se pueden comer, o al menos no en grandes cantidades. Quizá tengamos que esconder la sal, el vinagre, el aceite o las salsas de tipo Worcestershire que, en grandes cantidades, pueden ser perniciosas. Hay pacientes que comen otras cosas, como jabón, tierra de las plantas o esponjas. Esta conducta suele ser consecuencia de la lesión conjunta de la percepción y la memoria. Si sucede esto, tendremos que esconder estos objetos. Sin embargo, hay muchos pacientes que no presentan este problema, de manera que no recomendamos esconderlos a no ser que exista.

NO COMER O ESCUPIR LA COMIDA

Algunos de los medicamentos que toman los pacientes con demencia producen sequedad en la boca o en la garganta; por este motivo, muchos alimentos pueden carecer de gusto o son de deglución difícil. El farmacéutico nos orientará sobre qué fármacos tienen estos efectos. Podemos mezclar la comida con zumos o agua, o bien decirle al paciente que beba un sorbo de agua después de cada mordisco.

A veces la boca y la garganta pueden estar tan secas que duelen y el paciente puede estar malhumorado; le tendríamos que ofrecer líquidos con frecuencia.

NO TRAGAR

A veces, la persona se lleva a la comida a la boca, pero no la traga, porque ha olvidado cómo se mastica o cómo se traga. Se trata de una apraxia (véase «Pérdida de coordinación») y la mejor manera de manejarla consiste en darle comida blanda que no tenga que masticarse demasiado, como carne picada, gelatina y líquidos espesos.

Si el paciente no se traga los medicamentos, tendremos que triturarlos y mezclarlos con la comida. De todos modos, antes debemos consultar con el farmacéutico, porque hay fármacos que no se pueden triturar.

Desnutrición

Las personas con demencia pueden quedar desnutridas muy fácilmente, incluso cuando aquellos que les atienden hacen todo lo posible para evitarlo. La desnutrición y la deshidratación contribuyen a la mala salud de la persona, aumentan su sufrimiento y le acortan la vida. La desnutrición afecta al funcionamiento de todo el organismo; por ejemplo, la velocidad de recuperación de una enfermedad o la rapidez con que se cura una herida. Es posible tener sobrepeso aunque no se ingieran las proteínas, los minerales o las vitaminas necesarias. Las personas que tienen dificultades para tragar o las que han sufrido un derrame cerebral tienen un riesgo especialmente elevado de desnutrición.

Muchos de los pacientes internos en residencias sufren desnutrición y algunos no beben suficiente líquido. Si tenemos un familiar ingresado en una residencia, debemos insistir para que el personal evalúe su estado nutricional y traten los problemas que puedan detectar.

Pérdida de peso

Las personas con demencia pierden peso por las mismas razones que cualquier otra persona. Por lo tanto, si pierden peso y no están a dieta, el primer paso es consultar al médico. A menudo la pérdida de peso indica la existencia de un problema o cualquier enfermedad no relacionada con la demencia. No hay que asumir que es una señal de empeoramiento. Es importante que el médico busque cuidadosamente cualquier enfermedad concomitante. ¿El paciente tiene estreñimiento? ¿Ha sufrido algún derrame cerebral pequeño? ¿Está deprimido? La depresión puede ser causa de pérdida de peso, incluso en una persona con demencia. Las dentaduras que ajustan mal, unos dientes mal cuidados o la presencia de úlceras en las encías pueden contribuir a la pérdida de peso. La pérdida de peso en fases muy tardías de la enfermedad puede formar parte del propio proceso patológico. Naturalmente, hay que descartar cualquier otra causa posible.

Cuando una persona todavía come y, a pesar de ello, continúa perdiendo peso, es posible que esté ansiosa, agitada o tan activa que esté quemando más calorías de las que ingiere. Tendríamos que ofrecerle algo nutritivo para picar entre las comidas y antes de irse a dormir. Algunos clínicos piensan que incluir varias comidas y tentempiés entre las comidas principales puede ser útil para evitar este tipo de pérdida de peso.

A veces lo único que se necesita para que la persona coma mejor es un ambiente tranquilo y acogedor. Quizá tengamos que experimentar varias cosas antes de encontrar la mejor solución para animar a la persona a comer. Tenemos que estar seguros de que la comida sabe bien, ofrecerle sus platos favoritos, darle solo una cosa cada vez y no apresurarlo; a menudo, las personas con demencia comen despacio. También podemos ofrecerle cosas para picar con frecuencia y recordarle amablemente que tiene que comer.

En las residencias son habituales los problemas relacionados con la comida. La mayoría de las personas comen mejor en grupos pequeños o en una mesa con otra persona en una habitación tranquila. En ocasiones, lo mejor es que la residencia disponga de un espacio aparte para las personas con demencia, para evitarles tener que comer en un comedor grande y ruidoso. A veces el personal de la residencia tiene demasiada prisa y no puede mimar a alguien para que coma; un familiar tendría más éxito. Las comidas caseras pueden ser más atractivas que el menú institucional. Una persona con demencia comía mejor cuando le acariciaban la espalda con suavidad mientras comía. Otra respondía bien a una dosis baja de un medicamento que calma la conducta administrada una hora antes de las comidas.

A las personas que no comen bien se les puede dar un suplemento dietético líquido de alto contenido en calorías; en Estados Unidos se llaman Ensure o Sustacal. Si este es el caso, se pueden comprar en la mayoría de las farmacias. Contienen las vitaminas, minerales, calorías y proteínas que la persona necesitan. Los hay de distintos sabores y es posible que la persona prefiera uno u otro sabor. Podemos ofrecerlo como bebida durante la comida, o como un «batido de leche» entre comidas. Hay que consultar al médico sobre la conveniencia de utilizarlos.

Atragantamientos

A veces, las personas con demencia tienen dificultades para coordinar el acto de deglutir la comida y se atragantan. Si la persona tiene dificultad para cambiar la expresión facial, o si ha padecido un derrame cerebral, también puede tener problemas para masticar o para tragar. Cuando ocurra esto, es importante evitar el ahogo. No hay que darle comidas que pueda olvidarse de masticar correctamente, como caramelos duros, frutos secos, zanahorias, chicles o palomitas. Los alimentos blandos tienen menos probabilidad de provocar ahogos. Entre las comidas fáciles de tragar destacan la carne picada, los huevos duros, la fruta enlatada y el yogur. Es posible triturar los alimentos. Aliñarlos los hace también más atractivos. Incluso es posible mezclar sólido con líquido (por ejemplo, caldo y patatas chafadas) para facilitar la deglución.

Si el paciente tiene problemas para tragar, tenemos que asegurarnos de que está bien sentado, con la cabeza ligeramente hacia delante —nunca hacia atrás—, mientras come. Debería estar sentado en la misma posición en que come cualquier persona sana sentada a la mesa. Y debería permanecer sentado quince minutos después de comer.

Debemos aprender la maniobra de Heimlich, porque con ella le podemos salvar la vida a una persona que se atraganta.

No debemos dar de comer a una persona agitada o adormilada.

Alimentos como la leche con cereales pueden facilitar el ahogo. Las dos texturas —sólido y líquido— impiden que el paciente sepa cuándo tiene que masticar y cuándo tiene que tragar.

Algunos líquidos resultan más sencillos de tragar que otros. Si el paciente tiende a ahogarse con el agua, podemos probar con algunos líquidos más espesos, como el zumo de albaricoque o de tomate. Una enfermera nos puede ayudar a solucionar este problema.

PRIMEROS AUXILIOS PARA EL AHOGO

Una enfermera puede enseñarnos una técnica simple que puede salvar la vida de un paciente que se está ahogando. Aprender esta sencilla maniobra solo toma unos minutos. Y todo el mundo debería saber cómo hacerla.

Aunque parezca que la persona se está atragantando, si puede hablar, toser o respirar, no debemos intervenir, sino animarle a que siga tosiendo. Si no puede hablar, toser o respirar (pero es capaz de señalarse la garganta o si se pone morada), debemos ayudarle. Si está sentada o de pie, nos ponemos detrás de ella, le pasamos los brazos alrededor y nos agarramos las dos manos sobre el centro de su abdomen (barriga), por debajo de las costillas. Apretamos con fuerza hacia atrás y hacia arriba (hacia nosotros). Si está tumbada boca abajo, debemos darle la vuelta, apoyar las dos manos en el centro de su barriga y apretar. Esta técnica, la maniobra de Heimlich, forzará a salir el aire por la garganta y hará que la comida salga disparada como el tapón de una botella (podemos practicar el lugar en el que colocar las manos, pero no debemos apretar con fuerza si la persona respira con normalidad).

Cuándo hay que considerar la alimentación por sonda

Las personas con demencia dejan de comer por varios motivos. Pueden tener dificultades para tragar debido a una apraxia, úlceras en el esófago, obstrucción (estrechamiento) esofágica o exceso de medicación. Quizá no les guste la comida que les ofrecemos, no reconozcan los alimentos, hayan perdido la sensación de notar hambre o sed o estén sentadas en una posición incómoda. Quizá tengan cáncer o depresión, dos enfermedades que pueden causar pérdida de apetito y que pueden aparecer también en personas con demencia avanzada. En ocasiones, las personas con demencia dejan de comer cuando presentan una enfermedad concomitante y, a veces, vuelven a comer cuando se recuperan. Sin embargo, hay personas que llegan a un punto en el que ya no son capaces de comer ni de tragar.

Cuando una persona con demencia experimenta una pérdida de peso significativa, una buena atención exige que el médico revise cuidadosamente su estado de salud, por avanzada que esté la demencia. Entonces, si no se puede detener la pérdida de peso, el médico y nosotros nos enfrentaremos a un problema ético. ¿Debemos autorizar la inserción de una sonda nasogástrica (NG)? ¿O debemos dejar que el paciente con demencia muera? Esta decisión es distinta para cada persona y cada familia.

Conviene haber hablado del problema antes de que surja o en cuanto la persona empiece a tener dificultades para tragar o comience a perder peso. Es importante hablar de todos los aspectos que entraña la decisión de usar una sonda nasogástrica con un médico que conozca bien a la persona. No hay evidencias de que las sondas prolonguen la vida de las personas con demencia. No hay evidencias de que prevengan la neumonía ni de que reduzcan el riesgo de broncoaspiración.

Muchos médicos opinan que las sondas de gastrostomía (un tubo que atraviesa la pared abdominal y va directamente al estómago) son más cómodas para los pacientes con demencia que las nasogástricas (que entran por la nariz y llegan al estómago por el esófago). Es menos probable que los pacientes se arranquen el tubo de gastrostomía que, además, no se tiene que cambiar con tanta frecuencia. Se colocan desde dentro, es decir, se practica una endoscopia al paciente, durante la que el gastroenterólogo introduce un tubo por la boca y lo hace bajar por el esófago hasta el estómago. Allí, atraviesa con el tubo la pared abdominal para acceder al exterior. La abertura quirúrgica en la pared del abdomen supone un ligero riesgo de reacciones adversas. Si la persona tiene demencia, alguien tendrá que firmar el consentimiento informado para la intervención. La alimentación por gastrostomía o sonda NG suele prolongarse durante horas y hay máquinas que regulan el volumen, aunque con frecuencia basta con la fuerza de la gravedad.

Aunque las circunstancias son distintas para cada persona, no hay evidencias de que los tubos de gastrostomía prolonguen la vida de las personas con demencia, prevengan la neumonía o reduzcan el riesgo de broncoaspiración.

A menudo, las personas con demencia intentan quitarse la sonda nasogástrica, y a veces lo consiguen. No sabemos si esto significa que la sonda les incomoda o si piensan que no tiene que estar ahí. También puede ser debido a su inquietud. A las personas que se arrancan la sonda, probablemente habrá que atarles las manos, lo que todavía añade mayor incomodidad, pero a menudo basta con cubrir el tubo cuando no se está usando para reducir el riesgo.

Una enfermera puede enseñarnos a manejar cualquiera de estos dos dispositivos en casa.

Sabemos muy poco de la experiencia psicológica de una persona con demencia que deja de comer y que no recibe alimentación por sonda, pero la experiencia clínica sugiere que el malestar es muy poco frecuente. La mayoría de los expertos creen que la propia deshidratación reduce o elimina la sensación de hambre y sed, pero no podemos estar seguros de que esto sea cierto. Aunque el conocimiento obtenido a través de pacientes que mueren por otras causas quizá no sea aplicable a las personas con demencia, las personas que conservan todas sus capacidades cognitivas y que se han recuperado de una deshidratación severa no informan de que la sensación de sed les haya producido malestar. En definitiva, es la familia quien ha de tomar la decisión con que se sienta más cómoda. Si la persona con demencia ha manifestado o dejado por escrito con anterioridad cuál es su preferencia, debería ser más fácil tomar la decisión, pero al final es un familiar o la persona con poderes legales para tomar decisiones médicas quien tendrá que decidir.

EJERCICIO FÍSICO

Un aspecto importante para tener buena salud es mantenerse en buena forma física. No sabemos exactamente cuál es el papel del ejercicio físico en la buena salud, pero sí sabemos que es importante hacer suficiente ejercicio tanto para nosotros como para la persona con demencia. Tampoco conocemos la relación existente entre la tensión y el ejercicio, pero muchas personas que llevan una vida intensa y agotadora están convencidas de que el ejercicio físico les permite soportar la presión de una manera más eficaz. Es posible que hacer ejercicio después de una jornada cuidando de una persona con una enfermedad crónica nos ayude a recuperarnos.

Varios estudios han concluido que las personas con demencia que practican ejercicio regularmente parecen estar más calmadas y tienen un ritmo menos agitado. Otros han observado que las actividades motrices parecen mantenerse durante más tiempo si se ejercitan con regularidad. El ejercicio es una buena manera de mantener la actividad de una persona enferma, puesto que le puede resultar más fácil utilizar el cuerpo que pensar y recordar. Quizá lo más importante para nosotros es el hecho de que practicar suficiente ejercicio parece ayudar a las personas con demencia a dormir por la noche y ayuda a mantener los movimientos intestinales regulares.

Es posible que tengamos que hacer ejercicio junto a las personas que tienen demencia. El tipo de ejercicio que hagamos depende de lo que nos guste, a nosotros y al paciente. No sirve de nada añadir un programa de ejercicios odioso a nuestras vidas. Debemos tener en cuenta qué hacía la persona antes de desarrollar la demencia y buscar la manera de modificar esa actividad de modo que pueda continuar con ella. A veces una tabla de ejercicios también puede ser un momento para tratar de encontrar cercanía y afecto físico con el paciente, sin tener que hablar.

¿Cuánto ejercicio puede hacer un anciano sin que resulte contraproducente? Si nosotros o el paciente tenemos la tensión arterial alta o padecemos alguna enfermedad cardíaca, tenemos que pedir una revisión médica antes de hacer nada. Si ambos podemos andar alrededor de la casa a paso normal, subir escaleras e ir a comprar, entonces podremos realizar una tabla de ejercicios moderados. Siempre hay que empezar una nueva actividad de manera gradual e ir incrementando el esfuerzo paulatinamente. Si un ejercicio produce rigidez, dolor o hinchazón, tenemos que reducirlo o cambiar a una actividad más suave. Si empezamos a andar, no deberíamos olvidarnos de comprobar que el paciente no tiene ampollas o rozaduras en los pies.

Caminar es un ejercicio excelente. Tratemos que la persona camine por el exterior cada día, excepto cuando haga mal tiempo. El movimiento y el aire puro pueden ayudarle a sentirse y a dormir mejor. Si el clima es demasiado lluvioso o frío, podemos ir en coche hasta una gran superficie o unas galerías; allí es posible mirar escaparates». Debemos asegurarnos de que ambos llevamos zapatos planos y cómodos, con calcetines de algodón suave y absorbente. Gradualmente es posible aumentar la distancia, pero tendríamos que evitar las cuestas. A una persona con problemas de memoria le puede resultar más sencillo andar cada día por el mismo camino. Le podemos ayudar si, mientras paseamos, le vamos señalando el escenario, las personas o los olores. No pasa nada si mantenemos la misma conversación un día tras otro.

Hacer ejercicio es una buena oportunidad para compartir un momento íntimo con la persona con demencia sin tener que hablar.

Bailar es un ejercicio muy bueno. Si al paciente le gustaba bailar antes de enfermar, podemos animarle a hacer algún tipo de movimiento escuchando música. Si jugaba al golf o al tenis, quizá le guste lanzar pelotas durante mucho tiempo después de que haya dejado de poder practicar el deporte real.

A los pacientes con demencia les suele gustar hacer ejercicios de calistenia en grupo, por ejemplo, en un centro de día. Si hacemos ejercicio en grupo o en casa, intentemos que nos imite. Si alguno de los movimientos le plantea dificultades, le podemos ayudar.

Si es capaz de mantener el equilibrio, los ejercicios en pie son mejores que los que se realizan sentados en una silla. Sin embargo, si el equilibrio es un problema, puede hacer los mismos ejercicios en una silla.

Si la persona con demencia ha de guardar cama por una enfermedad aguda, le podemos pedir el médico o al fisioterapeuta que nos ayude a que vuelva a estar activo una vez que se haya recuperado. Esto puede retrasar el momento en el que deba quedarse en cama permanentemente.

Incluso las personas confinadas en una cama pueden hacer ejercicio. Sin embargo, los ejercicios para las personas gravemente enfermas debe planificarlos un fisioterapeuta, para que no empeoren otras patologías o no sean peligrosos para quien tenga mala coordinación o equilibrio.

El ejercicio se debería hacer cada día a la misma ahora y de una manera tranquila y ordenada, para no crear confusión que no haría más que agitar más al paciente. Es importante seguir la misma secuencia de ejercicios, que estos sean divertidos y que animemos a la persona a recordarlos. Si tiene una reacción catastrófica, debemos detenernos e intentarlo más tarde.

Cuando una persona se ha encontrado mal o ha estado inactiva, es posible que se muestre débil o que se canse con mayor facilidad. Es posible que tenga las articulaciones entumecidas. El ejercicio regular y suave puede ayudarle a mantener las articulaciones y los músculos en forma. Cuando el entumecimiento o la debilidad están producidos por otras enfermedades, como la artritis o una lesión, un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional pueden planificar una tabla de ejercicios para ayudar a prevenir que se agraven.

Si el enfermo tiene cualquier otro problema de salud, o si hemos preparado una tabla de ejercicios demasiado intensa, tendríamos que comentarlo con el médico antes de empezar. También deberíamos comunicar al médico cualquier problema físico nuevo y los cambios que se puedan añadir a los ya existentes.

OCIO

El ocio, divertirse y disfrutar de la vida son actividades importantes para cualquiera. Tener una demencia no significa terminar de disfrutar de la vida. Puede significar que tendremos que realizar un esfuerzo especial para encontrar cosas placenteras para el paciente.

A medida que la enfermedad evoluciona, puede ser más difícil encontrar cosas que todavía puedan gustarle. En realidad, es posible que ya estemos haciendo todo lo que podamos, y añadir un programa de «actividades» puede cansarnos más y sumarse al estrés de la familia. En lugar de eso, es posible buscar cosas que todavía pueda hacer y que sean del agrado de ambos.

También podemos considerar la posibilidad de integrarlas en un programa de algún centro de día o alguna residencia. El entorno social vigilado de un centro de día puede proporcionar el equilibrio correcto entre estimulación y seguridad. Si son capaces de adaptarse al nuevo ambiente, las personas con demencia disfrutan de la camaradería con otras personas que también tienen problemas de memoria. Algunos programas para externos de las residencias ofrecen servicios de terapia ocupacional o terapia del ocio para los enfermos. Estos profesionales pueden ayudarnos a planificar ejercicios o actividades que le gustarán al paciente. Tanto los centros de día como las residencias ofrecen actividades y oportunidades de pasárselo bien. Siempre que fuera posible, habría que involucrar a la persona en estos programas.

A menudo las personas con demencia pierden la capacidad para entretenerse a sí mismas. Para algunas, la inactividad supone empezar a dar vueltas, nerviosas, o cualquier otra conducta repetitiva. Es posible que el paciente se resista a nuestras sugerencias de cosas para hacer. Con frecuencia esto se debe a que no entiende qué le sugerimos. Podemos intentar empezar una actividad y, posteriormente, invitarle a que se una a nosotros. Es preferible seleccionar actividades simples para adultos que juegos infantiles. Seleccionemos una actividad divertida en lugar de una supuestamente «terapéutica». Busquemos cosas agradables para la persona y en las que pueda sentirse bien (como lijar madera, jugar con niños o dar vueltas a la manivela de una heladera).

Varía mucho la cantidad de actividad que las personas pueden tolerar. Es mejor planificar la actividad cuando el paciente se encuentre descansado, y hay que vigilar si se angustia o se irrita, para frenar la actividad y hacerla paso a paso.

Probablemente, incluso en las personas con un deterioro cognitivo severo, las actividades que antes les gustaban continuarán siendo importantes y les continuarán gustando. Sin embargo, puede suceder que las cosas que les gustaba hacer —como algunas aficiones, atender a invitados, asistir a conciertos o salir a cenar— se hayan vuelto demasiado complicadas para una persona que se confunde fácilmente. En este caso, tienen que reemplazarse por cosas más sencillas, aunque a veces a los familiares nos cueste entender que, en la situación actual, las cosas sencillas puedan proporcionarles tanto placer.

La música es un recurso placentero para muchas personas. Incluso personas con un deterioro severo siguen disfrutando de canciones que conocían bien. Hay personas que solamente cantan si tienen a alguien sentado a su lado que les anime. Otras pueden ser capaces de utilizar una radio o un aparato de música sencillo con mandos suficientemente grandes. A veces, incluso pueden tocar el piano o cantar, si aprendieron esas habilidades cuando eran más jóvenes.

Hay personas con problemas de memoria a las que le gusta mirar la televisión. Otras se ponen nerviosas porque ya no pueden entender las historias, lo que puede llegar a precipitar reacciones catastróficas. A otras les gusta mirar DVD o vídeos de películas antiguas.

A muchas personas con demencia les gusta ver a sus amigos, aunque a veces se alteran. Si este es el caso, podemos intentar que solo vengan una o dos personas al mismo tiempo, en lugar de invitar a un grupo. A menudo, lo que realmente despista es la confusión creada por muchas personas a la vez. Podemos pedir a los visitantes que no se queden demasiado tiempo y explicarles la razón de los problemas de memoria y otras conductas del paciente.

Hay familias a las que les gusta salir a cenar, y muchas personas con demencia mantienen la mayor parte de sus comportamientos sociales. En cambio, algunos ponen a sus familias en un compromiso por su manera descuidada de comer. En estos casos resulta útil que pidamos por el paciente y que escojamos platos sencillos que pueda comerse fácilmente.

Quitemos los vasos y los cubiertos innecesarios. También suele ser útil explicar discretamente al camarero que la persona tiene demencia y no puede pedir sola.

Incluso las personas con un deterioro severo siguen disfrutando de canciones que conocían bien.

Tendríamos que valorar las aficiones y los intereses que mantenía la persona antes de enfermar y buscar maneras en que pueda seguir disfrutando de ellos. Por ejemplo, las personas a las que siempre les ha gustado leer, disfrutan hojeando periódicos, revistas y libros, aunque ya no puedan descifrar el texto. A veces una persona abandona una afición o un interés y rehúsa volver a practicarlo. Esto sucede a menudo cuando al paciente se le daba bien algo y ya no puede hacerlo igual que antes. Y le puede parecer degradante que le animen para hacer una versión simplificada de lo que fue una habilidad elaborada que le gustaba especialmente. Quizá lo mejor sea buscar nuevas distracciones.

A todos nos gusta experimentar con los sentidos. Probablemente disfrutemos contemplando una puesta de sol bonita, oliendo una flor o degustando nuestro alimento preferido. A menudo las personas con demencia están más aisladas y pueden ser incapaces de encontrar experiencias que les estimulen los sentidos. Podemos intentar mostrarles una fotografía bonita, un pájaro cantando, o un olor o un gusto familiares. No olvidemos el sentido del tacto: es posible que les guste acariciar la piel de un animal, tocar un pedazo de madera o poner la mano bajo el grifo, o un olor o un gusto familiares. Como a cualquiera de nosotros, es posible que a la persona le gusten unas sensaciones más que otras.

Muchas familias se han dado cuenta de que a las personas con demencia les gusta ir en coche.

Si al paciente siempre le han gustado los animales, quizá pueda responder positivamente a un animal de compañía. Hay algunos gatos y perros que parecen encontrarse especialmente bien con las personas con problemas cerebrales.

A algunas personas les gusta tener un animal o una muñeca de peluche. Un peluche puede resultar tan infantil y degradante como reconfortante. Depende mucho de la actitud de la gente que rodea al paciente. En nuestra opinión, si la persona disfruta teniendo un peluche, se le debería permitir tenerlo.

A medida que la demencia avanza y la persona desarrolla problemas con el lenguaje y la coordinación, se puede olvidar fácilmente la necesidad de experimentar cosas agradables y de disfrutar. No debemos olvidar nunca la importancia de tomarle la mano, de tocarla, de abrazarla y de darle cariño. A menudo, cuando no existe otra manera para comunicarnos con una persona, responderá al tacto. Tocarse es una parte importante de la comunicación humana. Unas friegas en la espalda o un masaje en las manos o en los pies pueden calmarla. Podemos pasar un buen rato, sentados con las manos cogidas; es una buena manera de compartir un tiempo cuando hablar ya se ha convertido en algo difícil o imposible.

Actividades significativas

Gran parte de lo que una persona sana hace durante el día tiene un propósito que da sentido e importancia a la vida. Trabajamos para ganar dinero, para servir a los demás o para sentirnos importantes. Podemos tejer un jersey para un nieto o hacer un pastel para un amigo. Nos lavamos el pelo o la ropa para tener un aspecto limpio y aseado. Estas actividades tienen un significado y son importantes para nosotros: nos hacen sentir útiles y queridos.

Cuando la persona con una demencia es incapaz de continuar sus actividades habituales, tendremos que ayudarle a encontrar cosas que todavía pueda hacer y que sean importantes para ella, aunque a nosotros no nos lo parezcan. Por ejemplo, doblar y volver a doblar toallas podría tener significado para algunas personas, pero no para otras. Para algunas personas es importante verse como «voluntarias» más que como «pacientes». Esto confiere el sentido de valor y tiene el beneficio de la participación. La persona puede ser capaz de barrer nuestro jardín y el de los vecinos, poner la mesa, limpiar las verduras o preparar toda una comida. Puede hacer madejas de hilo, quitar el polvo o amontonar revistas, mientras limpiamos la casa. Tenemos que animar al paciente para que haga todo lo que pueda, aunque le simplifiquemos algunas tareas o nosotros llevemos a cabo parte de las mismas.

La mayoría de los expertos instan a las personas con demencia a mantener la mente activa. Hay evidencias de que mantenerse física y mentalmente activo puede ayudar a demorar el inicio de la demencia en personas que aún no presentan deterioro cognitivo. Sin embargo, una vez que aparece la enfermedad que causa demencia, mantener la actividad física y mental podría ralentizar la progresión. Y, lo que es aún más importante, puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia.

El tacto puede ser una manera efectiva de comunicarse cuando la persona ya no entiende lo que se le dice.

Es importante que tengamos en cuenta el efecto que cada actividad concreta ejerce sobre la persona. Las actividades han de ser placenteras, aunque sean sencillas, como acariciar al perro, hablar con gente, salir a pasear o sentarse en el jardín. Si la persona da muestras repetidas de inquietud, irritabilidad, terquedad o llanto o se niega a hacer la actividad, esta se convierte en un estresor en lugar de proporcionar placer. Obligar a alguien a hacer algo que le hace sentir mal solo empeora las cosas.

Presionarle para que haga algo que le altera solo empeora las cosas.

HIGIENE PERSONAL

La ayuda que requiere una persona con demencia para su cuidado personal depende de la gravedad de su lesión. Podrá cuidar de sí misma en las primeras fases de la enfermedad, pero gradualmente empezará a mostrar negligencia y, eventualmente, requerirá una ayuda total.

A menudo surgen problemas para conseguir cambiarle la ropa o que tome un baño. «Ya me he cambiado», nos dirá, o puede dar la vuelta a la discusión y querernos hacer ver que estamos equivocados por sugerir una cosa así.

Una hija dice: «No consigo que se cambie el vestido. Hace una semana que lleva la misma ropa. Duerme con ella. Cuando le pido que se cambie, dice que ya lo ha hecho o me grita: “¿Quién te has creído que eres para decirme que me cambie la ropa?”».

Un marido explica: «Mientras me baño con ella, no deja de gritar pidiendo ayuda. Abre la ventana y grita: “¡Socorro, me están robando!”».

Una persona con demencia puede estar deprimida o apática y perder cualquier deseo de lavarse. Es posible que esté perdiendo la capacidad para recordar cuánto tiempo ha pasado: no parece que haya transcurrido una semana desde que se cambió la ropa. Que alguien le esté diciendo que tiene que cambiarse puede avergonzarlo (si alguien se nos acerca para decirnos que tendríamos que cambiarnos la camisa, es muy probable que nos indignemos).

Vestirse y bañarse son actividades personales. Todos tenemos nuestra propia manera de hacer las cosas. A algunos nos gusta ducharnos; a otros les gusta bañarse. Algunos lo hacemos por la mañana y otros prefieren hacerlo por la noche. Hay quien se cambia de ropa dos veces cada día y hay quien lo hace una sola vez; es nuestra manera particular de hacer las cosas. A veces, cuando un miembro de la familia empieza a ayudar a un paciente con confusión, no se da cuenta de que pasa por alto estos hábitos establecidos. El cambio en la rutina puede ser molesto. Hace una generación, las personas no se lavaban ni se cambiaban con tanta frecuencia como hoy en día. Es posible que, en su infancia, el paciente lo hubiera hecho solo una vez por semana.

Nos empezamos a bañar y a vestirnos nosotros solos cuando somos niños. Es una señal básica de nuestra independencia. Además, bañarse y vestirse son actividades esencialmente privadas. Muchas personas nunca se han bañado o se han vestido completamente delante de nadie. Tener las manos o los ojos de otros sobre un cuerpo desnudo, envejecido y «no tan bonito» es una experiencia muy incómoda. Cuando nos ofrecemos para ayudar en algo que una persona siempre ha hecho por sí misma —algo que todos hacemos solos y en la intimidad—, es una prueba indiscutible de que esta persona ya no podrá hacerlo más por ella misma; que, de hecho, se ha convertido en un niño a quien debemos decir cuándo tiene que vestirse y a quien tenemos que ayudar.

Cambiarse la ropa y bañarse son actividades que obligan a tomar muchas decisiones. Por ejemplo, hay que elegir entre distintos calcetines, camisas, blusas, pantalones o faldas. Cuando la persona se empieza a dar cuenta de que no puede hacerlo —cuando, al mirar dentro de un cajón lleno de calcetines azules, verdes y negros empieza a confundirse de manera preocupante—, quizá lo más sencillo sea no cambiarse.

Este tipo de factores precipita a menudo reacciones catastróficas en relación con el baño y con vestirse. Además, nos enfrentamos al problema de mantener limpia a la persona. Empecemos por intentar comprender sus sentimientos y su necesidad de independencia e intimidad. O por saber que este comportamiento es producto de su lesión cerebral y que no es deliberadamente ofensivo. Busquemos la manera de simplificar el número de decisiones en relación con bañarse y vestirse sin quitarle su independencia.

Cuando bañarse o vestirse se vuelva complicado, busquemos maneras de simplificar las decisiones que ha de tomar la persona.

Bañarse

Cuando una persona se niega a bañarse, es posible que parte del problema se deba a que las actividades asociadas al baño se le hacen ahora demasiado complicadas y la confunden. En otros casos, es la ansiedad o el hecho de que el cuidador se introduzca en su espacio privado. Tenemos que buscar la manera de reducir estos factores. Tomémoslo con calma y tranquilidad; simplifiquemos la tarea. Se puede cubrir a la persona con ropa o con una toalla y lavarla por debajo. Habría que seguir tantas rutinas antiguas de la persona como fuera posible, al tiempo que le animamos a que se bañe y le simplificamos la tarea. Si un hombre siempre se ha afeitado primero, luego se ha duchado y finalmente ha desayunado, es más fácil que coopere con nuestra petición si le programamos estas actividades antes del desayuno. Entonces, le preparamos la ropa y las toallas y abrimos el grifo.

Cuando le ayudemos a tomar un baño, tendríamos que estar tranquilos y ser amables. Es importante evitar discusiones sobre la necesidad de tomar un baño. En lugar de eso, pidámosle de una en una las cosas que tiene que hacer para preparar el baño.

- Habría que evitar decir: «Papá, quiero que te bañes cuando termines de desayunar». («Cuando termines de desayunar» significa que tiene que recordar algo.)

- Habría que evitar discusiones como: «No necesito bañarme». «Claro que sí. Hace una semana que no te bañas.» (No nos gustaría que nos dijeran eso, especialmente si no podemos acordarnos de cuándo nos bañamos por última vez.)

- Se puede intentar así: «Papá, ya tienes el agua para el baño a punto». «No necesito bañarme.» «Aquí tienes tu toalla. Ahora, desabróchate la camisa.» (Probablemente, su mente se centrará en los botones, en lugar de centrarse en la discusión. Y, si vemos que tiene alguna dificultad, podemos ayudarle). «Ahora, levántate. Desabróchate los pantalones, papá.» «No necesito bañarme.» «Ahora, entra en la bañera.»

La hija de un paciente le preparó el baño a su padre, lo puso todo a punto y, mientras él estaba paseando por el salón, le dijo: «Mira qué agua para el baño tan linda. Mientras está aquí, ¿por qué no te bañas? Sería una lástima echarla a perder». Su padre, que siempre había sido muy ahorrador, obedeció.

Una esposa le dijo a su marido: «Tan pronto como te hayas bañado, vamos a comer juntos esas galletas tan buenas que trajo Janie».

Algunas familias han observado que las personas con demencia permiten que les ayude a bañarse un ayudante en uniforme u otro miembro de la familia. Pensemos en los hábitos de la persona durante toda su vida: ¿se bañaba o se duchaba? ¿Por la mañana o por la noche?

Si todo esto fracasa, se le pueden hacer baños parciales o lavarle con una esponja. Es importante observar la piel del enfermo, para ver si tiene alguna zona enrojecida o con erupciones.

Tomar un baño debería ser una rutina regular: hacerlo siempre de la misma manera y a la misma hora. La persona llegará a esperarlo y esto puede reducir la resistencia. Si tomar un baño continúa siendo difícil, no es necesario que lo haga a diario. Durante el baño ocurren muchos accidentes. Antes de empezar, tengámoslo todo preparado y no nos apartemos nunca de la persona ni la dejemos sola. Tenemos que comprobar la temperatura del agua, incluso aunque siempre lo haya hecho sola. La capacidad para calibrar la temperatura correcta puede perderse de manera bastante súbita. Es recomendable evitar baños de espuma y aceites de baño que hacen más resbaladiza la bañera. Además, en las mujeres pueden favorecer las infecciones vaginales.

Quizá sea difícil que el paciente entre y salga de la bañera, especialmente si tiene cierta rigidez o exceso de peso. Una persona con poco equilibrio puede resbalar y caerse mientras levanta la pierna para salir. Una persona con problemas de equilibrio también se puede caer mientras está de pie en la bañera. Debemos instalar asideros para que se pueda agarrar a la hora de entrar y salir de la bañera o la ducha y también mientras se lava. Los asideros son esenciales para la seguridad. Hay asientos y taburetes para la ducha, y las tablas de transferencia se colocan sobre el borde de la bañera. Ayudamos a la persona a pasar las piernas sobre el borde y dejamos que se deslice sobre la tabla entre las paredes de la bañera. (En el siguiente apartado hablaremos de accesorios para el baño.) Muchas familias nos han explicado que los asientos para la bañera y las duchas de teléfono reducen considerablemente las crisis durante el baño. Nosotros controlamos el agua (y la suciedad). El asiento es más seguro y el flujo de agua controlado resulta menos estresante para la persona. El asiento también reduce la ansiedad, porque la persona se siente más segura, así como la necesidad de que nos estiremos y nos agachemos. Con la ducha de teléfono, enjuagar a la persona y lavarle el pelo es mucho más fácil.

No podemos dejar nunca solo a un paciente en la bañera. No utilicemos más de diez centímetros de agua. Esto contribuye a que el paciente se sienta más tranquilo y, además, es más seguro si llegara a resbalar. Es importante poner una alfombra de goma o adhesivos en el suelo de la ducha. A menudo, los pacientes pueden continuar lavándose ellos mismos si les vamos recordando una a una todas las zonas que tienen que lavarse.

A veces, a algún miembro de la familia le resulta algo embarazoso ver si se lava por completo la zona genital, pero es posible que aparezcan erupciones cutáneas, de modo que hay que comprobar que lo hace. Asegurémonos de que la persona con demencia se ha lavado los repliegues cutáneos y debajo de los pechos, o hagámoslo nosotros.

Una alfombra de baño evitará que el paciente resbale al salir y que se formen charcos en el suelo. A veces es útil reemplazar la alfombra de baño por un suelo especial para baños fácilmente lavable, que no resbale y que no forme charcos. Si el paciente todavía se seca él mismo, tenemos que comprobar que no se olvida ninguna zona. Si somos nosotros quienes le secamos, tenemos que asegurarnos de que está completamente seco. Podemos utilizar polvos corporales o harina de trigo debajo de los pechos de las mujeres y en los pliegues cutáneos. La harina de trigo no es cara, carece de olor y es un sustituto del talco que no produce alergia. El bicarbonato para cocinar también es un sustituto eficaz si el paciente no quiere utilizar un desodorante.

Mientras la persona está desnuda, tenemos que comprobar si en la piel hay alguna zona enrojecida, si hay erupciones cutáneas o úlceras. Si aparece cualquier enrojecimiento o una úlcera, debemos pedir al médico que nos ayude a tratarla. Las úlceras por presión (úlceras de decúbito) aparecen con rapidez en las personas que están mucho rato sentadas o encamadas. Podemos utilizar alguna loción corporal para secar la piel. Existen lociones sin perfume para hombres.

Encontrar accesorios para la higiene personal

Los productos que recomendamos, como los accesorios de baño, las barras de seguridad para el inodoro, las sillas con inodoro, productos con Dycem antideslizante, asideros, materiales para manejar la incontinencia, bastones para caminar, sillas de ruedas y dispositivos para montar los mangos de los cubiertos y los cepillos de dientes, se venden en muchos sitios web, hipermercados y ortopedias. Hay distintos modelos de todos los artículos, que se adaptan a distintos cuartos de baño y a necesidades varias. Siempre hay que preguntar si el seguro médico o la seguridad social cubren todo o parte del coste de este material. El farmacéutico o el ortopeda nos pueden ayudar a elegir los productos que se ajustan mejor a nuestras necesidades.

Los asideros para el inodoro proporcionan unos «brazos» a ambos lados del inodoro que ayudan a la persona a sentarse y a levantarse del mismo. También ayudan a impedir que se caiga de lado.

Los elevadores del inodoro facilitan que la persona se pueda levantar, así como la transferencia de la silla de ruedas al inodoro. El asiento se ha de poder fijar de manera segura al inodoro, para que no se mueva cuando la persona se siente encima. Los asientos de inodoro acolchados (blandos) son más cómodos para las personas que permanecen sentadas durante mucho tiempo. Esto es especialmente importante para las personas que desarrollan úlceras por presión con facilidad.

Podemos alquilar sillas con inodoro y colocarlas cerca de la cama de la persona, o en la planta baja, para evitar que tenga que subir y bajar escaleras. También hay toda una variedad de orinales y de cuñas disponibles.

En muchas casas, los toalleros y las jaboneras no están clavados en la pared, sino solo pegados a ella, por lo que si la persona los agarra para recuperar el equilibrio, es fácil que se suelten. Tenemos que asegurarnos de que los instale un experto en carpintería y de que los fije con solidez a la pared. También tenemos que elegir modelos robustos.

Vestirse

Si todos los calcetines del paciente van junto con sus pantalones, no tendrá que decidir cuál es correcto llevar con cuál.

Colguemos las corbatas, los pañuelos u otros accesorios en el colgador de la camisa o del vestido con el que combinan. Eliminemos los cinturones, pañuelos, jerséis, corbatas y otros complementos que pueden ponerse mal.

Podemos preparar una muda completa para la persona que tiene dificultades para decidir; suele ser útil dejarle las piezas en el orden en que se las pondrá.

Apartemos las ropas que no son de temporada o las que use raramente, de modo que no interfieran con las decisiones que debe tomar el paciente. Si rechaza cambiarse de ropa, evitemos discutir. Es posible sugerírselo de nuevo más tarde.

A medida que la enfermedad evoluciona, cada vez es más difícil que se vista en la secuencia correcta. Los botones, las cremalleras, los cordones de los zapatos y los cinturones se vuelven imposibles de manejar. Si el paciente ya no puede abrocharse los botones, podemos reemplazarlos por velcro. A menudo, las personas pueden utilizarlo mucho después de que el cerebro y los dedos ya no puedan gestionar los botones. Una esposa, sensible a la necesidad de su marido de continuar vistiéndose él mismo, de manera independiente, le compró ropa reversible. Para evitar los botones, le compró camisetas atractivas que no quedaban mal si las llevaba del revés, pantalones con cintura elástica y calcetines de tubo (los calcetines de tubo no tienen talón, de manera que es más sencillo ponerlos). Los mocasines son más accesibles que los zapatos con cordones.

Las mujeres pueden quedar bien con blusas reversibles y faldas o pantalones con cintura elástica. La ropa holgada es más fácil de poner.

Es útil escoger ropa lavable que no necesite planchar; no hay razón para aumentar el trabajo. Evitemos la ropa con estampados complicados difíciles de conjuntar.

Para ayudar a la persona a conservar tanta independencia como sea posible, deberíamos asumir la responsabilidad de recordarle las tareas de aseo al tiempo que dejamos que se encargue de su higiene personal en la medida de lo posible.

La ropa interior femenina es complicada para las personas con demencia y todo un misterio para muchos maridos. Deberíamos comprar bragas suaves y holgadas. No importará que estén del derecho o del revés. Si tenemos que poner un sujetador, le debemos pedir que se incline hacia delante para colocarle los pechos en las copas. Los pantis resultan difíciles de colocar y las medias hasta la rodilla o las ligas no son recomendables para personas con mala circulación sanguínea. Lo mejor para estar en casa son los calcetines cortos de algodón.

En internet podemos encontrar ropa diseñada especialmente para facilitar la tarea de vestir a personas con demencia o en silla de ruedas.

Podemos explicarle paso a paso al paciente lo que tiene que hacer o lo que estamos haciendo. Veamos lo que funciona y hagámoslo. Si el paciente viste de manera rara, no importa.

Peinarse

Es recomendable que el paciente tenga el pelo corto y arreglado, de manera que sea fácil de lavar y de peinar. Es preferible evitar cortes que requieran una atención excesiva. Probablemente, a las personas que siempre han ido a la peluquería o al barbero todavía les gustará hacerlo. Si es una experiencia demasiado molesta, existe la opción de ponernos de acuerdo para que el peluquero o el barbero vengan a nuestro hogar.

Quizá sea más fácil (y preferible para nuestra espalda) lavarle el pelo en el fregadero de la cocina que en la bañera, a no ser que dispongamos de una ducha de teléfono. Vale la pena comprar un accesorio para el lavabo. Debemos asegurarnos de que aclaramos bien el pelo; al pasarle los dedos, tendría que notarse suelto.

También deberemos cortarle las uñas de las manos y de los pies, o bien comprobar que todavía puede hacerlo. Las uñas de los pies largas se pueden curvar hacia el dedo, y eso es bastante doloroso.

Tenemos que animar al paciente para que se vista y tenga buen aspecto. Pasearse en bata no ayudará precisamente a su moral. Si una mujer siempre se ha maquillado, puede ser conveniente para ella continuar llevando un maquillaje sencillo. Al marido no le resultará demasiado difícil ponerle unos polvos o pasarle el lápiz de labios. Para las mujeres ancianas, es más recomendable utilizar colores pastel y toques claros. Evitemos pintar los ojos.

Al terminar el baño y después de vestirse, tendríamos que mostrarle su buen aspecto en el espejo (incluso aunque estemos exhaustos y desesperados). Es bueno que toda la familia elogie el aspecto del paciente. Animarle así es importante para ayudarle a continuar sintiéndose bien consigo mismo, incluso cuando algo que siempre ha hecho, como vestirse, ya le sobrepase.

Higiene oral

Con todas las tareas que implica cuidar a un paciente con una enfermedad crónica, es fácil olvidarse de lo que no podemos ver, pero una buena higiene bucal es importante para la comodidad de la persona y para su salud. Una persona que, en otros aspectos, parezca capaz de cuidar de sí misma puede estar olvidando su higiene dental o la limpieza de su dentadura.

La higiene dental tiene que formar parte de la rutina regular esperada y hay que hacerla con calma, porque así nos encontraremos menos resistencia. Podemos escoger la hora del día en la que la persona coopere más y, si se altera, detengámonos e intentémoslo más tarde.

Como queremos que la persona sea lo más independiente posible, debemos asumir la responsabilidad de recordarle la necesidad de cepillarse los dientes, pero también permitir que se encargue de ello tanto como le sea posible. Un motivo por el que las personas dejan de tener cuidado de los dientes o de las dentaduras postizas es que son tareas complicadas con muchos pasos, y se confunden sobre cuál es el paso siguiente. Al principio de la enfermedad, solo tendremos que recordarle que se tiene que cepillar los dientes. Luego, tendremos que darle instrucciones paso a paso. A medida que se vaya deteriorando, tendremos que simplificar las instrucciones y desglosar la actividad en pasos discretos: en lugar de decir «Cepíllate los dientes», tendremos que decir «Coge el cepillo de dientes», luego «Ahora te pondré la pasta», luego «Métete el cepillo en la boca», etcétera. A veces, ayuda que lo hagamos nosotros para que nos pueda imitar. Tendremos que recordarle que se enjuague y escupa. Cuando llegue el momento de que debamos cepillarle los dientes nosotros, podremos experimentar con cepillos de distintas formas y, seguramente, nos será más cómodo si nos colocamos detrás.

Las dentaduras postizas son particularmente problemáticas. Si no se ajustan bien o si el paciente no se coloca correctamente el adhesivo fijador de la dentadura, interfieren con la masticación. La respuesta natural consiste en dejar de comer las cosas que no pueden masticarse. Esto puede provocar desnutrición o estreñimiento. Mientras la persona come, la dentadura tendría que estar en su lugar. Si no se ajusta correctamente, o si molesta, tenemos que insistir al dentista para que la fije. Si una persona se olvida de sacarse la dentadura y limpiarla, o si no quiere que se lo hagamos, puede desarrollar úlceras gingivales dolorosas que también interferirán con una dieta apropiada.

Si nos encargamos de la limpieza de la dentadura postiza, tenemos que quitársela a diario, limpiarla y comprobar que la persona no tenga úlceras en las encías. El dentista nos puede enseñar a hacerlo.

Debemos inspeccionar la boca de la persona para comprobar que no tenga úlceras y prestar atención a los cambios en la masticación o en los hábitos alimenticios, porque podrían indicar problemas dentales. Es importante buscar un dentista con experiencia en el tratamiento de personas con problemas de memoria. Hay muchos dentistas muy amables y pacientes, capaces de seguir prestando atención a la salud dental de las personas con demencia.

Es fundamental que la persona tenga los dientes limpios y que, si usa dentadura postiza, esta ajuste bien. Las personas con demencia tienden a no masticar bien y se atragantan fácilmente. Los problemas dentales pueden empeorar esta situación. Incluso los problemas nutritivos ligeros producidos por unos dientes en mal estado pueden incrementar la confusión o producir estreñimiento. Las úlceras bucales pueden causar problemas adicionales y agravar los déficits de la persona (véase «Problemas dentales»).

INCONTINENCIA (URINARIA O FECAL)

Las personas con demencia pueden empezar a orinarse o a defecarse encima. Esto se llama, respectivamente, incontinencia urinaria e incontinencia fecal. Ambos son problemas diferentes, y, a menudo, uno aparece independientemente del otro. Muchas causas de incontinencia son tratables, por lo que es importante acudir al médico para que evalúe el problema.

Orinar y defecar son funciones humanas naturales. Sin embargo, en la infancia aprendemos que se trata de actividades privadas. A muchos de nosotros también nos han enseñado que es algo sucio, desagradable o socialmente inaceptable. Además, asociamos el cuidado de nuestras funciones corporales en privado con la independencia y la dignidad personal. Cuando otra persona tiene que ayudarnos, resulta embarazoso para ambos, para quien ayuda y para el enfermo. A menudo, las personas consideran la orina o las heces algo desagradable y pueden provocarles náuseas cuando tienen que limpiarlas. Es importante que tanto los familiares como los cuidadores profesionales conozcan sus propios sentimientos en ambos casos.

Incontinencia urinaria

La incontinencia urinaria tiene varias causas, algunas de las cuales responden bien al tratamiento.

Si es una mujer, ¿tiene «pérdidas» en lugar de vaciar por completo la vejiga, especialmente cuando se ríe, tose, levanta algún peso o hace algún ejercicio súbito? Hay compresas para la incontinencia muy finas que no se notan bajo la ropa y que pueden ayudar a la persona a sentirse segura al salir a la calle. Los hombres también pueden tener pérdidas, y hay compresas finas diseñadas especialmente para ellos. ¿Los accidentes ocurren solo a ciertas horas, por ejemplo durante la noche? (Resulta útil llevar un diario durante algunas semanas para ver el momento en el que suceden los accidentes, cuándo el paciente utiliza correctamente el baño y cuándo bebe o come.) ¿Con qué frecuencia orina? ¿Siente dolor al orinar? Su incontinencia ¿empieza de repente? ¿La confusión del paciente ha empeorado de manera súbita? ¿La incontinencia ocurre de manera ocasional o intermitente? ¿Ha cambiado su lugar de residencia? ¿Orina en lugares inapropiados, tales como armarios o jarrones? (Esto es distinto de la persona que se moja y moja la ropa en cualquier lugar.) ¿Los accidentes ocurren cuando el paciente no puede llegar a tiempo al lavabo? ¿Ocurren de camino al lavabo?

Si la incontinencia aparece antes de las últimas fases de la enfermedad de Alzheimer (cada enfermedad es distinta), normalmente no es consecuencia directa de la enfermedad y es posible que podamos resolver el problema.

Empiece cuando empiece, es importante que el médico valore la incontinencia. Podemos ayudarle a diagnosticar los problemas si tenemos la respuesta a las preguntas anteriores. Si el paciente tiene fiebre, hay que consultar rápidamente al médico. Tenemos que impedir que el médico pase por alto la incontinencia sin una exploración cuidadosa en busca de causas que se pueden tratar.

La incontinencia puede ser debida a infecciones de la vejiga agudas o crónicas, diabetes no controlada, impactación fecal, agrandamiento de la próstata, deshidratación, medicamentos o muchos otros problemas médicos (véase el capítulo 6). El hecho de mojarse puede ser consecuencia del engrosamiento de la vejiga, del debilitamiento del esfínter o de otras alteraciones que se pueden tratar.

Podría parecer que administrando menos líquido tendríamos que reducir la incontinencia, pero esta práctica es peligrosa porque puede conducir a una deshidratación. Un primer paso para tratar la incontinencia consiste en asegurarnos de que el paciente está recibiendo suficiente líquido para estimular la vejiga para que funcione de manera adecuada. Ambos extremos, poco líquido y mucho líquido, pueden ser dañinos. Si no estamos seguros de la cantidad de líquido que debería ingerir una persona, podemos preguntarlo al médico o a la enfermera; ellos saben determinar si el paciente se encuentra deshidratado.

A medida que la enfermedad avanza, es posible que la persona no sienta la necesidad de orinar, que no pueda responder adecuadamente a ella o que no se pueda levantar y llegar a tiempo al cuarto de baño. Podemos evitar este problema recordándole con regularidad la necesidad de ir al baño.

Si el problema es que la persona se desplaza lentamente, usa un andador o se mueve con dificultad y no puede llegar a tiempo al lavabo, podemos preguntarle si quiere ir antes de sentarse. Si la persona ha de recorrer cierta distancia para llegar, podemos alquilar una silla con inodoro para que la tenga más cerca. También podemos simplificar la ropa, de manera que la persona pueda manipularla con mayor facilidad y rapidez. Por ejemplo, podemos usar velcro en lugar de cremalleras o botones. ¿Puede la persona levantarse fácilmente de la silla? Si está apoltronada en una butaca baja, es posible que no se pueda levantar a tiempo. Tenemos que recordárselo antes de que sea tarde.

A veces, lo que sucede es que no saben encontrar el cuarto de baño. Esto sucede a menudo en los lugares nuevos. Una señal clara o la puerta pintada con un color vivo pueden resultar útiles. Las personas que orinan en las papeleras, los armarios y los jarrones quizá sean incapaces de encontrar el cuarto de baño o de recordar cuál es el lugar apropiado. Algunas familias han comprobado que en estos casos resulta útil colocar una tapa en la papelera, cerrar el armario con llave y acompañar al paciente hasta el lavabo con regularidad. Recordemos que quizá a algunos ancianos, cuando eran niños, les enseñaron a orinar en el exterior o en un orinal junto a la cama. Si es así, probablemente sea mejor proporcionarles un orinal que tener que limpiar la papelera.

Tendremos que comprar fundas lavables para los cojines de las sillas y butacas y ponerlas sobre cojines envueltos en bolsas de basura, para impermeabilizarlos. Si tenemos una butaca o una alfombra preferidas y no queremos que se ensucien, lo mejor será que las pongamos donde la persona no las pueda usar.

A veces las personas necesitan ayuda y, o bien no pueden pedirla o bien les da vergüenza hacerlo. La inquietud y la irritabilidad pueden ser indicadores de que la persona necesita que la lleven al lavabo. Tenemos que aprender a interpretar al paciente y asegurarnos de que los asistentes y otros cuidadores también lo entiendan.

Si la persona tiene incontinencia nocturna, tenemos que limitar la cantidad de líquido que bebe después de cenar, a no ser que haya alguna razón médica por la que necesite una cantidad extra de líquido (aunque tenemos que asegurarnos de que el resto del día recibe mucho líquido). Levantémosle una vez por la noche. Puede ser útil tener un lavabo junto a la cama que pueda utilizar cómodamente, en especial si tiene problemas de movilidad. Las luces nocturnas en el lavabo y el dormitorio también resultan muy útiles. Merece la pena que compremos un colchón o un protector de colchón impermeables antes de que empiecen los accidentes, y también nos irá bien usar empapadores para la cama (más adelante hablaremos de material para gestionar la incontinencia).

A menudo ocurren caídas nocturnas en el camino entre el dormitorio y el cuarto de baño. Tenemos que asegurarnos de que hay una iluminación adecuada, que no hay alfombras, que el paciente puede salir de la cama y que tiene unas zapatillas que no resbalan.

Conviene que establezcamos un horario regular para llevar al lavabo a la persona que ya no puede ir sola. Los intervalos de dos horas son los que mejor funcionan a la hora de prevenir la incontinencia. Si la persona sigue siendo capaz de caminar, es posible manejar la incontinencia de esta manera incluso cuando la enfermedad está muy avanzada.

Un diario resulta útil para para registrar la información que requerimos para evitar muchos accidentes. Si sabemos cuándo suele orinar (inmediatamente después de levantarse, sobre las diez de la mañana, una hora después de tomar su zumo, etcétera), podemos acompañarlo al lavabo justo antes de que se orine. En definitiva, se trata de que nos acostumbremos al ritmo natural del paciente con demencia. Muchas familias se dan cuenta de que pueden saber cuándo tiene que orinar: es posible que se inquiete, o que se toque la ropa. Si el enfermo no nos proporciona las claves, es cuestión de acompañarlo al lavabo de manera rutinaria cada dos o tres horas. Un horario regular evitará muchos accidentes, reducirá irritaciones cutáneas y hará más fácil la vida de ambos. Aunque puede ser engorroso pedir al paciente que vaya al baño, esta rutina le evitará la humillación de orinarse encima.

Algunas señales no verbales que nos indican si es tiempo de orinar o no pueden influir sobre el paciente. Bajarle los pantalones, abrirle la cremallera o sentarlo en el inodoro pueden ser la clave del «vamos». La ropa seca y quedarse en la cama o estar en público son señales de «no vamos». (Algunas personas son incapaces de orinar cuando hay señales de «no vamos», tales como la presencia de otros o una cuña.) Bajarle las bragas cuando se desnuda a una mujer puede hacerle orinar. Podemos utilizar estas señales no verbales para ayudarle a llegar a tiempo.

Un hombre orinaba cada mañana en el momento en que ponía el pie en el suelo. Si sucede algo así, podemos estar preparados para recoger la orina en un orinal. A veces, algunas personas se inhiben y son incapaces de orinar si estamos en el baño con ellos o si les pedimos que utilicen un inodoro en la habitación, fuera del cuarto de baño. A menudo es esta respuesta «no vamos» involuntaria la que lleva a afirmar: «Cuando lo llevo, no va, y luego se lo hace encima. Lo está poniendo difícil». Instalemos a la persona cómodamente y dejémosla sola.

A veces, si la persona tiene un problema para orinar, puede ser útil darle un vaso de agua con una caña y pedirle que haga burbujas. Esto parece que ayuda a que empiece a orinar. También podemos solicitar a una enfermera que nos muestre la manera de presionar con suavidad la vejiga para provocar la micción.

En algunas ocasiones, la persona pide ir al baño a cada rato. Si esto se convierte en un problema, lo mejor es consultar al médico para que determine si existe algún problema médico que explique por qué necesita orinar con tanta frecuencia. Una infección urinaria o bien determinados medicamentos pueden producir esta sensación, o impiden el vaciado completo de la vejiga (entonces es cuando enseguida vuelve a sentir la necesidad de volver a orinar).

Algunos médicos y enfermeras consideran que la incontinencia es inevitable. Es cierto que algunas personas con demencia al final perderán el control de sus funciones, pero muchas de ellas no lo hacen y, además, numerosas causas de la incontinencia pueden tratarse. Incluso cuando el paciente ha perdido sus funciones podemos hacer mucho para reducir tanto nuestra carga de trabajo como las situaciones embarazosas para él. Si tenemos problemas con esta situación, podemos buscar el consejo de un médico o una enfermera con experiencia en tratar la incontinencia en personas con demencia.

Incontinencia fecal

Al igual que sucede con la incontinencia urinaria, hay que consultar al médico si la persona presenta incontinencia fecal. La incontinencia temporal, así como la que aparece súbitamente, pueden ser consecuencia de una infección, diarrea, síndrome del intestino irritable, fármacos, la ingesta de alimentos que estimulan la evacuación, estreñimiento o impactación fecal (véase el capítulo 6).

Tendríamos que asegurarnos de que el cuarto de baño es cómodo y que el enfermo puede sentarse de manera confortable y con estabilidad durante el tiempo suficiente para que sus intestinos se pongan en movimiento. Los pies tienen que apoyarse en el suelo y debería tener algo donde agarrarse. Un asiento de seguridad en el inodoro le permitirá asirse a algo y ayudará a la persona inquieta a permanecer sentada. Intentemos darle algo que hacer o ponerle música.

También es útil tratar de descubrir cuándo suele defecar para acompañarle al baño a tiempo.

Evitemos reñir al paciente cuando tenga incontinencia. Si pensamos que puede padecer estreñimiento o tener una impactación fecal, debemos consultarlo con el médico (véase también «Deshidratación»).

Debemos tener a mano toallitas húmedas para adultos, por si sucediera un episodio de incontinencia. Hay productos de aseo que licuan las heces y reducen el olor, por lo que facilitan la limpieza.

Limpieza

Una persona con la ropa sucia o mojada enseguida presenta irritaciones cutáneas y úlceras. Es importante evitarlo. La mejor protección frente a los problemas cutáneos es mantener la piel seca. Hay cremas que protegen la piel de la humedad y alivian las irritaciones cutáneas. Debemos usar exclusivamente cremas diseñadas para la zona del perineo. Siempre que sea posible, deberíamos evitar utilizar de manera continuada un catéter para manejar la incontinencia urinaria.

El cuidado personal de un paciente con incontinencia puede parecerle degradante a él y puede ser desagradable para quien le cuida. Por tanto, algunas familias hacen un esfuerzo deliberado para convertir los momentos en los que le están limpiando en la hora de expresarle su afecto. Esto puede contribuir a hacer que una tarea necesaria sea menos desagradable.

Existen accesorios para personas con incontinencia. ¿Los deberíamos utilizar? Los profesionales no están de acuerdo con el uso de ropa para incontinentes. Algunos piensan que los «pañales» desmoralizan y alientan a desarrollar conductas infantiles. Otros consideran que es mejor acompañarles regularmente al baño que estar pendientes de los accesorios que se utilizan para la incontinencia. La respuesta depende de nuestra visión del tema y de la reacción del paciente. Los pañales pueden facilitarnos las cosas y dar comodidad a la persona con demencia. Podemos decidir usarlos solo por la noche. Las residencias o los centros de día no deberían usar los pañales de forma rutinaria como medida de ahorro sin tener en cuenta el impacto que esta medida puede ejercer sobre la persona. Creemos que acompañarle al baño con regularidad es la situación ideal cuando funciona, pero también reconocemos que algunas personas se resisten a esta rutina y que otras padecen incontinencia incluso cuando se intenta seguir esta pauta. El médico o la enfermera pueden ayudar a tomar la decisión correcta sobre lo que más nos conviene.

Algunas familias convierten los momentos en que los asean en un momento para demostrar afecto. Esto puede contribuir a que una tarea necesaria sea menos desagradable.

Los pañales desechables para adultos o la ropa interior de plástico se venden en supermercados o farmacias, y también pueden comprarse por catálogo. Algunas marcas son más cómodas y se fijan mejor si se lleva ropa interior por encima. Debido a la connotación negativa de la palabra pañal, estos productos suelen anunciarse como «compresas para adultos». Hay muchas opciones. Algunos están fabricados de manera que una sola talla se adapta completamente; para otros, se toma la medida de la cadera o de la cintura. Los hay para hombres, para mujeres y para personas encamadas. Algunos son desechables y hay modelos con un calzón externo lavable donde solo se desecha la compresa. También hay pañales lavables para adultos y usarlos es mucho más cómodo que tener que poner lavadoras de ropa adicionales.

El envoltorio de los protectores y las compresas indica la cantidad de orina que pueden contener. Una vejiga llena puede vaciar entre 250 ml y 300 ml de orina. Es posible que tengamos que experimentar con el estilo y el nivel de absorbencia que nos vaya mejor. Las prendas que no son ajustables o están demasiado saturadas pueden tener fugas. Tampoco podemos esperar que aguanten más de una micción.

Algunos modelos consisten en un calzón externo lavable que sujeta una compresa desechable. Lo ideal es un material suave y fresco en el que la compresa absorbente aleja la orina de la entrepierna de modo que la piel del paciente se mantiene seca. Es útil que la prenda esté diseñada de tal manera que pueda cambiarse la compresa sin tener que quitarla y ponerla; solo se quita para limpiar al paciente.

La pernera del calzón debería quedar ceñida para evitar pérdidas, pero no tendría que apretar. En las personas delgadas, es posible que se produzcan fugas por la pierna. En ocasiones, resulta útil usar un pañal de niño junto con la sección absorbente de uno de adulto. Para contener la defecación, puede colocarse una aguja imperdible para sujetar el pañal a la camiseta de una persona postrada en la cama. Algunos pañales tienen mayor absorción en la parte delantera (para hombres) y otros en la trasera. Tenemos que probar cuál es mejor.

Es muy importante que nos lavemos muy bien las manos con agua y jabón cada vez que atendamos a la persona. Aunque nos pueda parecer que «todo queda en familia», podemos transmitir una enfermedad infecciosa a la persona que atendemos o podemos contraerla nosotros o pasársela a terceros. Debemos tener al alcance toallitas húmedas, para limpiarnos con ellas las manos en caso de emergencia, y tener botes de gel de manos desinfectante en el cuarto de baño, en la cocina y en las zonas de la casa donde atendamos a la persona.

En algunas grandes ciudades, hay servicios de limpieza de pañales de adultos, que nos pueden descargar de la tarea de limpiarlos si no queremos usar pañales desechables.

Hay protectores desechables para proteger la ropa de cama, y también podemos comprar protectores de franela y plástico. Son mucho menos desagradables que los hules que se usaban en nuestra infancia.

La ropa interior de plástico, las bolsas de plástico o los hules han de estar cubiertos con una capa de tejido, para evitar que estén en contacto directo con la piel. Sin esa protección, el plástico mantiene la humedad cutánea y produce irritación y excoriaciones.

PROBLEMAS AL ANDAR Y CON EL EQUILIBRIO: CAÍDAS

A medida que evoluciona la enfermedad, el paciente se vuelve más rígido y torpe; cada vez le cuesta más salir de la cama o levantarse de la silla. Puede adoptar una postura encorvada o inclinada, o caminar arrastrando los pies. Cuando corra peligro de caerse, requerirá una supervisión constante.

Un familiar escribe: «Ahora sus pasos son muy lentos. Mientras camina, a menudo levanta mucho los pies porque tiene poco sentido del espacio. Se agarra de los marcos de las puertas y a las sillas. A veces parece que se quiera agarrar en el aire. Tiene una mirada desenfocada, como la de un ciego. Se para ante los espejos y habla y se ríe con las imágenes que ve».

Una esposa comenta: «A veces se cae. Tropieza con sus pies o simplemente se desploma. Pero cuando trato de levantarlo —es un hombre robusto—, grita y forcejea conmigo».

Cualquiera de estos síntomas puede ser consecuencia de la medicación. Tenemos que comentar con el médico cualquier cambio relacionado con la marcha, la postura, la rigidez, los movimientos repetitivos o las caídas. El médico se ha de asegurar de que el cambio no se debe a ninguna causa tratable, como el uso de medicamentos o los delirios. Estos mismos síntomas aparecen cuando la demencia ha lesionado las áreas del cerebro que controlan los movimientos musculares, pero no debemos asumir que la causa es esta hasta que el médico haya eliminado todas los demás. Si la persona ha tenido un accidente cerebral menor, la fisioterapia puede ayudarle a mejorar.

Tenemos que estar atentos cuando el paciente ya no pueda subir o bajar escaleras con seguridad, cuando tropiece o tenga dificultad para andar. Si se muestra inestable cuando está de pie, tenemos que pedirle que nos coja del brazo —es mejor que cogerle nosotros—. Pongamos el brazo cerca de nuestro cuerpo; esto mejorará nuestro equilibrio. También podemos ayudarle a mantener el equilibrio caminando detrás de él y sujetándolo por el cinturón.

Hay que eliminar las alfombrillas, que pueden resbalar cuando el enfermo las pisa. Es importante instalar barras de sujeción, sobre todo en el cuarto de baño. Si tropieza en las escaleras, hay que forrar los escalones con tejido acolchado, si no lo están ya. También hay que pegar o grapar al suelo los bordes de las alfombras. Las sillas o los muebles en los que la persona se suele apoyar han de ser sólidos y estables. En internet podemos encontrar protectores de esquina acolchados buscando «productos para atención a la demencia» o «productos de seguridad infantil»; también podemos hacerlos nosotros mismos

Hay personas que se caen cuando se levantan de la cama. En estos casos, es importante que el enfermo se siente en la cama durante un rato antes de empezar a caminar. Muchas zapatillas y zapatos tienen suelas lisas que pueden producir caídas. Algunos pacientes tropiezan más con los zapatos con suela de crepé. A otros la sujeción del crepé les va muy bien. Es posible que los pacientes aprendan a utilizar bastón o andadores; sin embargo, hay quien es incapaz de aprender esta nueva habilidad. Si el enfermo no puede aprender a usar un aparato correctamente, es más seguro que no lo utilice.

Cuando ayudemos a una persona, es importante que esto no sea contraproducente para nosotros ni nos desequilibre. Un fisioterapeuta puede mostrarnos la manera de ayudar a una persona sin sobrecargamos. Cuando levantemos un peso, tenemos que evitar inclinarnos hacia delante o curvamos. Si necesitamos inclinarnos para levantar algo, es mejor doblar las rodillas que la cintura. Tomémoslo con calma; los accidentes ocurren cuando queremos apresurarnos o si damos prisa al enfermo. Si tenemos que levantar a una persona, cojámosla por debajo de los brazos. Hay que evitar levantarlo de la cama tirándole de los brazos. También hay que evitar poner a una persona delicada o pesada en el asiento trasero de un automóvil con dos puertas.

Cuando una persona se cae debemos:

1. Mantener la calma.

2. Mirar si tiene alguna lesión visible o averiguar si le duele algo.

3. Evitar precipitar una reacción catastrófica.

4. Observar si muestra signos de dolor, edemas, magulladuras, agitación o aumento del malestar. Si aparece cualquiera de estos síntomas o si pensamos que es probable que se haya golpeado en la cabeza o se haya hecho algún otro tipo de lesión, tenemos que llamar al médico.

En lugar de intentar levantar a su marido, una esposa aprendió a sentarse en el suelo junto a él (naturalmente, esto requería un esfuerzo para calmarse ella misma). Le daba algunas palmadas en la espalda y le hablaba con amabilidad hasta que él se tranquilizaba. Cuando estaba relajado, ya podía animarle para que se levantara poco a poco; eso era mejor que tratar de levantarlo a peso.

Es mucho más seguro llamar a emergencias que arriesgarnos a hacernos daño al intentar levantar a una persona que se ha caído.

Tanto para la persona con demencia como para el cuidador, es mucho más seguro llamar a emergencias que arriesgarnos a hacernos daño al intentar levantar a una persona que se ha caído. Ese es el trabajo del personal de emergencia y están encantados de responder.

Quedarse en cama o en una silla

A medida que la enfermedad va evolucionando, muchas personas van perdiendo la capacidad para caminar. Empieza con tropiezos y caídas, continúa andando a pasos cada vez más y más cortos y, habitualmente al cabo de unos años, termina con la incapacidad de permanecer de pie. Al final, la persona no es capaz ni de estirar las piernas aunque otros le sostengan. A veces esto se llama apraxia de la marcha (véase «Problemas dentales»).

En contraste con esta evolución gradual, una pérdida brusca de la capacidad para estar de pie o para andar, o bien caídas de inicio brusco, indican que el paciente puede tener otras enfermedades o que presenta un efecto secundario a un medicamento. Deberíamos consultar rápidamente con un médico.

La pérdida gradual de la capacidad de andar o de permanecer de pie es el resultado de la lesión cerebral progresiva; la persona se ha olvidado de la manera de andar. Mantenerla tan activa como sea posible ayudará a conservar su fuerza muscular y la salud en general, pero no hay pruebas de que el ejercicio o la actividad retrasen o eviten la pérdida de la capacidad de andar secundaria a una demencia.

Aunque una persona no pueda andar, es posible que sea capaz de estar sentada. Sentarse en una silla la mayor parte del día le permitirá continuar formando parte de la familia o de la vida institucional. Si la persona tiene tendencia a echarse hacia delante o a inclinarse hacia los lados, es posible sostenerla con cojines (un fisioterapeuta nos puede enseñar a hacerlo) o, más raramente, un cinturón de sujeción. Hay alternativas a los cinturones, como los arneses, los cojines de regazo, las sillas reclinables y las butacas de geriatría (se pueden comprar o alquilar en tiendas de material médico u ortopedias). Cuando la butaca se reclina hacia atrás, evita que la persona pueda caer hacia delante. Podemos apuntalarla con cojines, para que esté más cómoda. Es conveniente que la traslademos de una silla a otra o a la cama, para que vaya cambiando de postura. También podemos usar un trozo de espuma perfilada, que recuerda a una huevera (de venta en ortopedias o en tiendas de ropa de cama especializada) para protegerla.

Al final, algunos enfermos no se pueden sentar. Suelen tener contracturas —tendones rígidos que no permiten extender por completo sus articulaciones—. Es posible reducir o retrasar la aparición de contracturas manteniendo a los pacientes físicamente activos mediante fisioterapia, pero pueden aparecer de manera tardía en una enfermedad que causa demencia o tras un derrame cerebral, incluso a pesar de que se les movilicen las articulaciones y se les haga hacer ejercicio.

Cuando las personas con demencia ya no son capaces de moverse de manera voluntaria y se quedan confinadas en la cama, requieren atención física prácticamente constante. Tienen un riesgo elevado de sufrir úlceras por presión (véase «Úlceras por presión») y de que los alimentos, la saliva y otras sustancias les lleguen a los pulmones porque no son capaces de tragar o porque están acostadas.

Los pacientes encamados deberían moverse cuidadosamente de un lado a otro cada dos horas. El médico nos puede recomendar una frecuencia mayor. Debemos tener cuidado para no ejercer demasiada presión o no colocar demasiado peso sobre una parte del cuerpo, porque estos pacientes tienden a tener los huesos quebradizos y la piel frágil. Las sábanas y los pijamas de seda o de satén pueden facilitar la movilización de una persona incapaz de moverse independientemente. Cuando el paciente está tumbado de costado, debería estar sostenido con un cojín. Es necesario un cojín o un protector entre las rodillas para evitar la formación de úlceras. Debe mantenerse la piel limpia y seca.

Movilizar a una persona encamada requiere habilidad y entrenamiento. Las enfermeras y los fisioterapeutas pueden enseñarnos cómo mover y cómo girar al paciente.

Sillas de ruedas

Si llega el momento en que el paciente requiere una silla de ruedas, un médico o una enfermera pueden orientarnos para seleccionarla y utilizarla. Las tiendas de ortopedia e internet son buenas fuentes de información sobre cómo manejar las sillas de ruedas. Estas sillas pueden ser incómodas para las personas que se sientan en ellas durante mucho tiempo. Los asientos de muchas sillas son duros y pueden producir úlceras por presión. Las sillas que no aguantan el cuerpo de manera apropiada también pueden producir lesiones nerviosas y musculares. A veces las personas se hunden en la silla o se las deja sentadas con un brazo colgando, de manera que los dedos se entumecen. El tipo adecuado de silla puede ayudar a evitar estos problemas. Existen distintos modelos de sillas de ruedas. Un profesional cualificado puede ayudarnos a seleccionar una silla cómoda y que aguante bien al paciente. También necesitaremos una silla que cumpla nuestras necesidades en cuanto a peso (¿podemos levantarla?), transporte (¿tendremos que cargarla en el coche?) y anchura (¿pasará por las puertas?). Podemos pedir al fisioterapeuta o a la enfermera que nos muestren cómo ayudar a una persona a sentarse y levantarse de la silla de ruedas y cómo agarrarla correctamente.

Es posible que tengamos que batallar para que el seguro médico o la seguridad social paguen una silla de ruedas o un scooter eléctrico.

En Estados Unidos, Medicare Part B (y los planes Medicare Advantage) paga una silla de ruedas (por persona) que se ajuste correctamente a la prescripción del fisioterapeuta. Una silla de ruedas bien ajustada puede reducir el dolor, las úlceras por presión y otros problemas. Los familiares nos explican que han tenido que luchar mucho para que se financien las sillas de ruedas y los scooters eléctricos. El médico o profesional sanitario que nos atienda nos podrá indicar si el seguro médico o la Seguridad Social cubren una parte o todo el material que la persona con demencia necesita y le han prescrito.

CAMBIOS QUE PODEMOS HACER EN CASA

En casa podemos hacer muchos cambios para facilitar la vida del cuidador y de la persona con demencia. A medida que leemos o hablamos con otras familias acerca de la demencia, nos vamos encontrando con muchas sugerencias. Aunque pueden resultar útiles, los accesorios no son la solución definitiva. Cuando consideremos la posibilidad de hacer cambios, tenemos que preguntarnos si podremos vivir cómodamente con ellos. También debemos recordar que las personas con demencia quizá no sean capaces de aprender cosas nuevas sencillas y que, a veces, no pueden ajustarse a cambios menores. Podemos comprar un teléfono nuevo que resulte sencillo de manejar, pero probablemente descubriremos que el paciente no puede aprender a utilizarlo; o quizá pensemos en redistribuir el mobiliario, pero, una vez realizados los cambios, confunden más al paciente en lugar de tranquilizarlo.

Es importante recordar que no hay ninguna sugerencia que sea útil en todas las situaciones, así que tenemos que buscar ideas que nos parezcan lógicas y que nos podamos permitir. Normalmente, no necesitaremos productos caros. Algunos de los productos y algunos accesorios médicos, como los andadores y las sillas de ruedas, se pueden comprar de segunda mano. En «Manejar la deambulación» hablaremos de artículos que nos pueden ayudar a evitar que la persona con demencia se escape.

Accesorios que facilitan la vida de los ancianos. Incluyen los asientos reclinables, los cojines especiales para personas delgadas o para quienes tienen la piel sensible, mantas eléctricas que se apagan automáticamente, lámparas de clip que aumentan la iluminación en lugares que necesitan más luz, lupas para personas con problemas de visión, amplificadores y luces que alertan a las personas con déficit auditivo sobre sonidos como los del teléfono o el timbre de la puerta.

Hay muchos artículos que aumentan el tamaño de los mangos de cubiertos, lápices, bolígrafos y otros artículos que hay que asir. También existen artículos para alcanzar cosas del suelo o para bajarlas de un estante elevado. Hay múltiples herramientas para abrir botes. Habitualmente se promocionan en revistas dirigidas a personas de edad avanzada y se pueden comprar en internet o en la farmacia.

Dispositivos que permiten grabar las llamadas telefónicas. Las compañías telefónicas ofrecen un servicio de identificación de llamadas que registra los números de teléfono de las llamadas entrantes; nos da información sobre quién ha llamado recientemente en caso de que el paciente se olvide de las llamadas. Podemos programar los contestadores automáticos de las líneas fijas para que graben las llamadas y así controlarlas, por si a la persona se le olvida comentárnosla.

Dispositivos que encienden la luz. Las luces que funcionan con energía solar se encienden solas al atardecer. Las que tienen sensores de movimiento se encienden cuando alguien se mueve por la noche. (Una de estas luces en el cuarto de baño puede ayudar a la persona a encontrar el camino sin que nosotros nos tengamos que levantar).

Dispositivos que proporcionan sonido para nosotros o para él. Unos auriculares nos permitirán escuchar música mientras el enfermo mira la televisión (o viceversa). Los auriculares inalámbricos son útiles para personas que, de otro modo, no podrían oír la televisión.

Accesorios de seguridad. Los sistemas de seguridad doméstica pueden hacer que nos sintamos más seguros. Algunos incluyen detectores de fuego y de humo, y se pueden programar para que piten cada vez que se abren una puerta o una ventana. Esto nos avisará si la persona con demencia intenta salir. También hay dispositivos de alarma que podemos llevar encima y que llaman a urgencias si no podemos alcanzar un teléfono.

Monitores de sonidos. Aunque, originariamente, fueron diseñados para que los padres pudieran vigilar a los niños pequeños, estos aparatos permiten escuchar lo que sucede en otra habitación o en el jardín. Colocamos un pequeño transmisor en la habitación o el bolsillo de la persona con demencia y nosotros llevamos un receptor que transmite los ruidos de todo lo que está haciendo el enfermo.

DVD y vídeos domésticos. El único límite a la utilidad de los vídeos domésticos es nuestra imaginación, tanto si usamos una televisión, una tableta o un ordenador. Hay pacientes con demencia que disfrutan viendo películas (sobre todo las de su época); las residencias de ancianos usan vídeos para formar al personal; y los vídeos domésticos se pueden transformar en DVD para que toda la familia pueda recordar junta.

Nos podemos grabar dando un mensaje al enfermo: «John, soy Mary, tu mujer. He ido a trabajar. La señora Lambe estará contigo hasta que vuelva a las seis de la tarde. Te preparará la comida y luego saldréis a pasear. Quiero que te quedes con ella. Te quiero. Nos vemos a las seis». La persona que tiene demencia puede escuchar el mensaje tantas veces como desee y el cuidador temporal puede reproducirlo si la persona se pone nerviosa.

¿El entorno debería estar despejado o cargado?

¿Cuán cargado debería estar el entorno? A menudo las personas con demencia tienen dificultades para centrarse en una cosa cuando se encuentran en un área o en una habitación muy cargada. El orden, la rutina y la simplicidad ayudan a la persona con problemas de concentración o del pensamiento. Sin embargo, algunos ambientes están tan desnudos que todavía añaden privación sensorial y desorientación. Algunas personas urgen a los familiares a eliminar muchas cosas; otras dicen que las personas con demencia necesitan estimulación.

Observemos a la persona con demencia. ¿Tiende a agarrarse a cualquier cosa en el cuarto de baño? ¿Pone las manos en las bandejas o juega con los condimentos del centro de la mesa? ¿Parece incapaz de decidir qué comer primero o qué cubierto utilizar? Si observamos estas conductas, tratemos de simplificar. Eliminemos los elementos innecesarios del cuarto de baño; dejemos las bandejas para servir en la cocina o bien pongamos solamente un alimento en el plato cada vez. Ocasionalmente, algún enfermo hablará con los cuadros o tratará de coger las flores del papel de la pared. Sin embargo, la mayoría de las personas no lo hacen. Una mujer de un centro de día estaba orgullosa del empapelado «que había colocado su esposo». Si un cuadro o un espejo resultan desconcertantes para el enfermo, quitémoslos, pero no hay ningún motivo para eliminarlos si solo les habla y no le angustian.

Por lo general, las personas, los animales, el ruido y la actividad de una habitación distraen más que la decoración. Si la persona está inquieta o irritable o tiene dificultades para prestar atención cuando nos comunicamos con ella, podemos valorar la posibilidad de reducir los elementos que distraen, pero debemos asegurarnos de que, en su lugar, hay otras interacciones concretas y positivas.

Cuando hay que escoger entre varias cosas (distintos frascos de champú en la bañera o diversos alimentos en el plato), la situación es más problemática que para las cosas que, sencillamente, «están allí», como los cojines de un sofá. Si el paciente amontona los cojines o los lleva de un lugar a otro, no hay ninguna necesidad de esconderlos. Quitemos solo lo que causa problemas.

A veces, las personas que caminan de un lado a otro, juguetean con las manos o repiten lo mismo una y otra vez, dejan de hacerlo si las ayudamos a hacer una actividad en la que se puedan concentrar.

Los centros de día y las residencias de ancianos pueden no ofrecer suficiente estimulación ambiental ni interés. Sea cual sea el entorno, observemos la respuesta del paciente. Las personas que caminan de un lado para otro, que juguetean con algo o que repiten una misma cosa sin cesar pueden interrumpir esta conducta si les ayudamos a realizar una actividad que esté a su alcance.

Hay varias maneras de ayudar a la persona modificando su entorno. Por ejemplo, cuando envejecemos, normalmente necesitamos más luz para ver; por tanto, estemos seguros de que hay suficiente luz. Las personas con demencia tienen una incapacidad doble, porque es posible que no piensen en encender la lámpara ni acercarse a la ventana para tener más luz. Conviene que bajemos el resplandor de las ventanas y las lámparas, porque confunde aún más a las personas con déficit cognitivo. Los colores que contrastan son más fáciles de ver que los tonos pastel o los colores con intensidad similar. Al paciente con algún déficit visual puede resultarle imposible ver un alimento poco coloreado sobre un plato blanco. Si la alfombra del baño es azul marino, es más probable que el paciente vea el inodoro que si la alfombra también es blanca.

También podemos usar el entorno para mantener alejada a la persona de ciertas áreas. De la misma manera que podemos usar el color para ayudar a que distinga las cosas, podemos usarlo para esconderlas. Si queremos que ignore una puerta, podemos pintarla del mismo color que la pared contigua y que el marco.

Los accesorios que mejoran la audición amplifican el ruido de fondo y, con frecuencia, las personas con demencia no aprenden a compensarlo. Deberíamos eliminar el ruido de fondo siempre que sea posible.

Capítulo 6

PROBLEMAS MÉDICOS

Las personas con enfermedades que causan demencia también pueden padecer otras enfermedades, que van desde problemas relativamente menores, como un resfriado, hasta enfermedades graves. Es posible que no puedan explicarnos que se sienten mal (incluso aunque puedan hablar perfectamente) o que descuiden su cuerpo. Cortes, magulladuras, e incluso un hueso fracturado pueden pasar desapercibidos. Las personas que permanecen sentadas o tumbadas durante largos períodos de tiempo pueden presentar úlceras por presión. Su salud física puede empeorar gradualmente. La corrección de los problemas físicos, incluso los banales, puede ayudar enormemente a las personas que padecen demencia.

Es posible que todos hayamos tenido una sensación de «pesadez» mental cuando hemos estado enfermos. Este fenómeno puede empeorar en las personas con demencia, ya que parecen especialmente vulnerables a otros problemas adicionales. La confusión y los síntomas conductuales de la persona pueden empeorar. El delirio (véase «Otros trastornos neurológicos») puede ser consecuencia de otras enfermedades (gripe, resfriado, neumonías, problemas cardíacos, efectos secundarios de los medicamentos y muchas otras) y puede parecer un empeoramiento súbito de la demencia. Sin embargo, el delirio (y los síntomas) habitualmente desaparecen cuando se trata la enfermedad. Deberíamos comprobar rutinariamente los signos que indican la presencia de otras enfermedades o lesiones y ponerlos en conocimiento del médico o de la enfermera.

Las personas que no pueden expresarse bien por sí mismas es posible que no sean capaces de responder sí o no cuando les hagamos preguntas específicas como: «¿Te duele la cabeza?». Es posible que incluso las personas que aún se expresan bien no reconozcan el dolor o sean incapaces de comunicarlo. Es posible que la persona no sepa diferenciar entre algo grave y algo menor. O que no recuerde que ya nos lo ha dicho y que le hemos explicado que todo está bien, por lo que repetírselo con regularidad suele ser útil.

Aliviar las dolencias físicas, incluso si son menores, puede ayudar mucho a una persona con demencia.

Tenemos que tomarnos seriamente cualquier señal de dolor o de enfermedad. Es importante encontrar un médico amable que entienda la situación del paciente y que evalúe adecuadamente los problemas de salud general. No debemos permitir que ni el médico ni la enfermera desatiendan a una persona porque tiene demencia o es «vieja». Hay que insistir para que evalúen los síntomas y diagnostiquen y alivien el dolor. A causa de la vulnerabilidad del paciente al delirio, es fundamental consultar al médico cualquier cambio, por pequeño que parezca, porque podría indicar la presencia de un problema médico nuevo.

Estas son algunas señales de enfermedad:

- Empeoramiento súbito de la conducta (por ejemplo, negarse a hacer cosas que antes podía y quería hacer).

- Fiebre (temperatura superior a 38°C). Para tomar la temperatura, podemos usar un termómetro de los que se aplican sobre la sien o la frente (algunos tardan solo unos segundos en hacer la medición). Se pueden comprar tanto en las farmacias como por internet. Es posible que una persona con demencia muerda el termómetro, así que hay que evitar los de cristal. (En Estados Unidos y muchos otros países ya no se venden, por el riesgo que entraña el mercurio que contienen en el interior.) En ocasiones, las personas mayores no tienen una fiebre alta a pesar de estar gravemente enfermas. La ausencia de fiebre no significa que la persona esté bien.

- Enrojecimiento o palidez cutánea.

- Pulso rápido (superior a cien) no asociado al ejercicio. Para la mayoría de las personas, el pulso normal oscila entre sesenta y cien latidos por minuto. Podemos pedir a una enfermera que nos muestre cómo encontrar el pulso en la muñeca. Se cuenta durante veinte segundos y se multiplica por tres. Es útil conocer cuál es el pulso normal de la persona.

- Vómitos o diarrea.

- Cambios cutáneos (la piel puede perder su elasticidad o volverse seca o pálida).

- Encías secas o pálidas, o llagas en la boca.

- Sed o rechazo de alimentos o bebida.

- Cambio de personalidad, aumento de la irritabilidad o incremento de la lasitud o la somnolencia.

- Dolor de cabeza.

- Gemidos o gritos.

- Inicio brusco de convulsiones, alucinaciones o caídas.

- Incontinencia súbita.

- Hinchazón de alguna parte del cuerpo (hay que buscar especialmente en las manos y los pies).

- Tos, estornudos, signos de congestión o dificultad respiratoria.

Tenemos que hacernos las preguntas siguientes: ¿el paciente se ha caído? ¿Ha hecho alguna deposición en las últimas 72 horas? Recientemente (en el último mes), ¿ha cambiado su medicación? ¿Ha dejado de mover un brazo o una pierna? ¿Hace muecas de dolor? ¿Tiene otros problemas de salud, como una enfermedad cardíaca, artritis o un resfriado?

Si hay cambios súbitos, debemos preguntarnos: ¿se ha caído, aunque haya sido una caída leve? ¿Ha hecho alguna deposición en las últimas 72 horas? ¿Le han cambiado la medicación durante los últimos 30 días? ¿Ha dejado de mover un brazo o una pierna? ¿Hace muecas de dolor?

Si una persona empieza a perder peso, este signo puede indicar la presencia de una enfermedad grave. Es importante que un profesional sanitario determine la causa de la pérdida de peso. A una persona que haya perdido un 10% de su peso la tiene que visitar rápidamente un médico o una enfermera. Esto incluye también a las personas con sobrepeso (que no estén a dieta).

DOLOR

Muchos familiares preguntan si los enfermos sufren dolor como parte de la demencia. Por lo que se sabe, la enfermedad de Alzheimer no produce dolor y la demencia vascular solo produce dolor de manera ocasional. Las personas con demencia sufren dolor por otras causas, como calambres gástricos o abdominales, estreñimiento, torceduras o fracturas ocultas, estar sentados demasiado tiempo en la misma posición, gripe, artritis, úlceras por presión, magulladuras, cortes, úlceras o heridas a causa de la mala higiene, aftas gingivales o dientes en mal estado, zapatos o ropas que les rozan o aprietan demasiado y hormigueos.

Algunas señales de dolor son: empeoramiento súbito del comportamiento, gemidos o gritos, dejar de mover partes del cuerpo o gritar cuando se le toca una parte del cuerpo concreta, negativa a hacer determinadas cosas y aumento de la inquietud. Todas las indicaciones de dolor deberían tomarse en serio. Si el enfermo no puede explicarnos dónde o cuándo siente dolor, el médico tendrá que buscar un foco específico de dolor y la causa del mismo.

CAÍDAS Y LESIONES

Las personas con demencia pueden volverse torpes; es posible que se caigan de la cama, que choquen con las cosas, tropiecen o se corten. Es fácil pasar por alto lesiones graves por diversos motivos: 1) las personas mayores son más vulnerables a las fracturas óseas como consecuencia de otras enfermedades, como la osteoporosis, por lo que incluso heridas leves pueden producir fracturas y otras lesiones graves; 2) a veces, la persona sigue usando la extremidad fracturada; 3) es posible que las personas con demencia no digan que sienten dolor o pueden olvidar que se han caído. Las magulladuras pueden aparecer algunos días más tarde. Además, incluso lesiones menores en la cabeza pueden producir hemorragia craneal, que debe tratarse inmediatamente para evitar una lesión cerebral mayor.

Tenemos que revisar al paciente de manera rutinaria para buscar cortes, magulladuras y ampollas que puedan haberse originado por accidentes, caídas, paseos o el uso de ropa incómoda. Con frecuencia se olvidan los pies y la boca como lugares donde puede originarse el dolor. Los cambios de comportamiento pueden ser el único indicio de una lesión.

ÚLCERAS POR PRESIÓN

Las úlceras por presión (úlceras de decúbito) aparecen cuando una persona pasa largos períodos sentada o encamada. Pueden causarlas la ropa ajustada, los edemas o una mala nutrición. La piel de los ancianos puede ser bastante vulnerable a las úlceras por presión. Estas úlceras empiezan como zonas enrojecidas y pueden evolucionar hacia úlceras abiertas. Son más frecuentes sobre las áreas óseas, como los talones, las caderas, los hombros, los omóplatos, la columna vertebral, los codos, las rodillas, las nalgas y los tobillos. La piel frágil puede desgarrarse y magullarse fácilmente, incluso durante el lavado cotidiano. Debemos buscar manchas rojas o cardenales, especialmente en la cadera, el sacro, los talones y los codos. Si aparece cualquier desgarro, tenemos que asegurarnos de que el paciente no se apoye sobre esa zona. Es importante irlo girando, de modo que no se formen otras úlceras, y ponerse en contacto con un médico o una enfermera. La atención inmediata puede evitar que un área ligeramente enrojecida se convierta en algo más grave.

Tenemos que alentar al paciente para que cambie de posición; le podemos pedir que cambie el canal del televisor, que se vaya a dar una vuelta o que ponga la mesa. Podemos pedirle que vaya a la cocina para ver si el pastel está subiendo bien o que se acerque a la ventana para observar alguna cosa.

Las úlceras por presión siempre representan un riesgo para las personas que ya no son capaces de moverse o las que están en cama o postradas en una silla. Podemos programarnos cambiarle de posición o de lado cada dos horas.

Si la persona no cambia de posición con suficiente frecuencia, es posible proteger sus zonas vulnerables. Algunas empresas de material médico y sitios de internet venden cojines de «flotación» sobre los que se puede sentar el paciente. Existen cojines de aire, de agua, protectores de gel, protectores de espuma y combinaciones de todos ellos. Debemos seleccionar uno que tenga fundas suaves y lavables y protectores contra la humedad y los olores. En las tiendas y sitios web es posible encontrar protectores para los talones y los codos (están hechos de material sintético similar a la lana) que protegen estas zonas óseas. Estos accesorios se utilizan además de ir cambiando de posición al paciente.

DESHIDRATACIÓN

Incluso las personas que pueden andar y parecen capaces de cuidar de sí mismas pueden deshidratarse. Al asumir que se cuidan, es posible que no prestemos atención a los signos de deshidratación. Es importante vigilar esta complicación, sobre todo en pacientes que vomitan, en los que tienen diarrea, son diabéticos o están tomando diuréticos (pastillas para orinar) o medicamentos para el corazón. Los síntomas incluyen: sed o rechazo de la bebida, fiebre, enrojecimiento facial, pulso rápido, boca seca y pálida o piel seca y poco elástica, mareos o vértigo, y confusión o alucinaciones.

La cantidad de líquido que necesita una persona depende de su constitución y de la estación del año. Las personas requieren más líquido durante los meses de verano. Si no estamos seguros de si el enfermo recibe suficiente líquido, podemos preguntar al médico la cantidad que el paciente debería ingerir.

NEUMONÍA

La neumonía es una infección de los pulmones producida por bacterias o virus. Es una complicación frecuente de la demencia, pero puede ser difícil de diagnosticar porque algunos síntomas, como la fiebre o la tos, pueden estar ausentes. Es posible que el delirio sea el síntoma más precoz, de manera que debería sospecharse la presencia de una neumonía siempre que una persona con demencia empeore de manera súbita. Las personas que se atragantan a menudo o las que están encamadas son especialmente vulnerables a la neumonía.

ESTREÑIMIENTO

Cuando un paciente tiene problemas de memoria, es posible que sea incapaz de recordar cuándo fue la última vez que evacuó y quizá no se dé cuenta del motivo del malestar originado por el estreñimiento. Hay personas que evacuan con menor frecuencia que otras; sin embargo, deberían hacerlo cada dos o tres días.

El estreñimiento puede producir malestar o dolor, que empeora el estado de confusión del paciente. El estreñimiento puede desembocar en una impactación fecal, en la que las heces bloquean total o parcialmente el intestino y el organismo es incapaz de eliminar los desechos. Si sospechamos que este puede ser el problema, tendríamos que consultarlo con el médico o la enfermera. (Es posible tener una impactación fecal y diarrea, porque esta puede rodear y sobrepasar la impactación.)

Hay muchos factores que contribuyen al desarrollo del estreñimiento. Entre los norteamericanos, un factor importante es que las personas comen una dieta con alto contenido en alimentos refinados de preparación rápida y pocos alimentos con fibra que estimulan el movimiento intestinal. A menudo, cuando un paciente tiene una demencia, si su dentadura ajusta mal o si tiene problemas dentales, modifica la dieta y agrava el problema del estreñimiento. La reducción de la ingesta de fluidos puede endurecer las heces, lo que también empeora el estreñimiento. Se cree que, con la edad, los músculos del intestino que desplazan las heces por su interior son menos activos. Algunos fármacos y algunos suplementos dietéticos (que se administran a las personas que no comen) tienden a aumentar el estreñimiento. Deberíamos preguntar al farmacéutico si los medicamentos que el paciente está tomando pueden favorecer el estreñimiento.

Si una persona tiene una demencia, no podemos asumir que sea capaz de saber cuándo evacuó por última vez, incluso a pesar de que solo tenga una alteración moderada o si nos comenta que ya cuida de sí misma. Y si vive sola, es posible que haya dejado de comer alimentos que requieran cierta habilidad para prepararlos y, en cambio, esté comiendo demasiados alimentos refinados, como pasteles, galletas, etcétera. A veces es imposible determinar con qué frecuencia evacua. Si sospechamos que puede estar estreñida, debemos hacerle un seguimiento de la manera más discreta y lejana posible, para que, inadvertidamente, no le hagamos sentir que «le estamos encima».

Si nos parece que la persona con demencia tiene dolor o si se queja de dolor de estómago o de cabeza, debemos pensar en la posibilidad de que tenga estreñimiento.

La mayoría de las personas mantienen su intimidad sobre sus funciones corporales, y una persona con demencia puede reaccionar de manera violenta a lo que puede parecer una invasión de su intimidad por nuestra parte. Además, vigilar las evacuaciones de otro es una actividad desagradable para muchos de nosotros y tendemos a evitarlo. Ambos sentimientos pueden confabularse hasta hacer que se pase por alto un problema potencialmente grave.

Cuando un paciente con demencia parece tener dolor, o si presenta cefalea, no debemos pasar por alto que la causa de todo ello puede ser el estreñimiento. La hinchazón o los «gases» también señalan la presencia de problemas. En el contexto de la atención a una persona con otras incapacidades importantes, es fácil olvidarse de vigilar sus movimientos intestinales. Si pensamos que el paciente puede estar estreñido, quizá tendríamos que comentarlo con el médico. Él puede determinar rápidamente si el intestino del enfermo funciona de manera apropiada y, en caso negativo, puede ayudarnos a solucionar el problema.

No es recomendable el uso regular o frecuente de laxantes. En lugar de esto, se puede aumentar la cantidad de fibra y agua en la dieta, y alentarle para que haga más ejercicio (quizá un paseo diario). La mayoría de las personas deberían beber como mínimo seis vasos de agua o de zumo al día, a no ser que sigan una dieta baja en fluidos. Habría que incrementar la cantidad de verduras (tratemos de ponerlas como comida para picar), frutas (incluyendo ciruelas y manzanas, a trozos, para picar o con los cereales), cereales en grano (salvado, pan integral, cereales con fibra para desayunar) y ensaladas, legumbres y frutos secos. Los cereales constituyen un buen aperitivo. El trigo o la avena pueden mezclarse con zumo.

Podemos preguntar al médico si deberíamos añadir más fibra a base de preparados con Psyllium (hay numerosas marcas comerciales, como Metamucil) o barritas o comprimidos con fibra. No hay que utilizar este tipo de productos sin supervisión médica.

MEDICAMENTOS

Los medicamentos son un arma de doble filo. Por un lado, desempeñan un papel vital para ayudar a la persona con demencia a encontrarse bien, controlar el dolor, dormir mejor, controlar la agitación o evitar que aparezcan otros problemas. Por el otro, las personas con demencia (y los ancianos en general) son susceptibles al exceso de medicación y a las reacciones debidas a la combinación de fármacos. Esto incluye los medicamentos sin receta, los suplementos alimenticios y los suplementos que supuestamente mejoran la memoria. Un aumento repentino de la agitación, una marcha lenta o encorvada, caídas, somnolencia, incontinencia, apatía, mayor confusión, inclinación, rigidez o movimientos inusuales de las manos o de la boca pueden ser efectos secundarios de la medicación. Mareos, vértigos, cefaleas, náuseas, vómitos, pérdida del apetito, estreñimiento, síndrome de las piernas inquietas o calambres en las piernas, cambios en la frecuencia cardíaca, cambios en la visión y erupciones cutáneas o enrojecimientos también son efectos secundarios habituales y deben ser puestos en conocimiento del médico.

No siempre es posible eliminar todas las reacciones adversas y, al mismo tiempo, obtener los efectos terapéuticos de los medicamentos, pero hay veces en que se puede tratar el problema con una dosis menor o con un medicamento similar al tiempo que se evitan los efectos secundarios. Hay que colaborar con el médico para conseguir el mejor equilibrio posible. A veces, se prescriben fármacos para controlar la conducta en algunas fases de la enfermedad. Sin embargo, estos medicamentos pueden producir efectos secundarios graves, como más confusión o incluso la muerte, por lo que hay que usarlos con precaución.

Es mejor utilizar los fármacos que regulan los síntomas conductuales cuando otras estrategias terapéuticas no hayan funcionado o cuando tratan síntomas muy específicos, como alucinaciones, paranoia, depresión severa o irritabilidad severa. No funcionan bien para controlar la deambulación sin rumbo o los despertares frecuentes. Siempre que el médico aumente la dosis de un medicamento o introduzca otro nuevo para controlar la conducta, deberíamos preguntarle si hay alguna opción no farmacológica que podamos probar antes (véanse «Reacciones exageradas o catastróficas» y «Recordar sentimientos»). ¿Podemos responder con mayor serenidad ante las conductas que presenta la persona o distraerla antes de que aparezcan problemas? ¿Podríamos tolerar mejor su inquietud si dispusiéramos de más tiempo para nosotros? Si el medicamento es absolutamente necesario, podemos preguntar si se puede administrar de modo que su mayor efecto coincida con las peores horas del día para el paciente.

El farmacéutico es experto en los efectos de los medicamentos y en interacciones farmacológicas. Puede imprimir el listado completo de los fármacos con receta que toma la persona, repasar toda la lista y comentar con nosotros las posibles interacciones y reacciones adversas. Como gran parte de la responsabilidad de la toma de medicamentos recae sobre el cuidador, debemos prestar especial atención a todos los fármacos que toma la persona con demencia. A continuación se presentan algunos consejos útiles.

Siempre que el médico introduzca o aumente la dosis de un medicamento para controlar la conducta, deberíamos preguntarle si hay alguna opción no farmacológica que podamos probar antes.

Debemos asegurarnos de que todos los profesionales sanitarios involucrados en la atención del paciente saben qué medicamentos está tomando. La combinación de determinados medicamentos puede empeorar la confusión. Le podemos pedir al farmacéutico que nos imprima un listado de todos los fármacos con receta que toma el paciente y llevarlo a todas las visitas con el médico. Debemos incluir también una lista de todos los medicamentos sin receta que tome, incluso si no los consideramos medicamentos estrictamente hablando. También podemos preguntar al farmacéutico si alguno de los fármacos debería aparecer en el brazalete de identificación de la persona con demencia. Siempre que el médico prescriba un medicamento nuevo, deberíamos pedirle que revise todos lo que ya toma el paciente, para determinar si es posible dejar alguno de ellos y, así, reducir el riesgo de interacciones. También podemos pedir que inicie el tratamiento nuevo a la dosis más baja posible para poder incrementarla más adelante si fuera necesario. Las personas con lesiones cerebrales como la demencia a menudo presentan efectos indeseables a dosis bajas o a las dosis habituales para los adultos. Podemos preguntar si este es el fármaco que permanece menos tiempo en el organismo y si existe otro similar, pero que produzca menos efectos secundarios.

También es importante saber qué reacciones adversas tenemos que esperar. Las reacciones adversas pueden aparecer incluso tres semanas o un mes después de que el paciente empiece a tomar el fármaco o del aumento de la dosis de un medicamento que toma desde hace tiempo. En ese momento, es posible que ni el médico ni nosotros atribuyamos la aparición de un nuevo síntoma a la medicación. Preguntemos si hay algún posible efecto secundario que deberíamos comunicar inmediatamente al médico.

Algunos fármacos tienen que tomarse antes de las comidas; otros, después. Algunos tienen un efecto acumulativo en el organismo (o sea, que su eficacia aumenta gradualmente), otros no. Los ancianos y las personas con demencia son especialmente sensibles a las dosis incorrectas, de manera que es imperativo que vigilemos que el paciente toma su medicación a las dosis correctas y en el momento que el médico haya indicado. Si un medicamento produce somnolencia al paciente, deberíamos preguntar si es posible administrarlo por la noche, porque le ayudará a dormir, en lugar de administrárselo por la mañana, cuando debería estar activo.

Hay que saber cómo actuar si omitimos una dosis o si, accidentalmente, administramos una dosis doble.

Algunas personas con demencia no entienden por qué queremos que se tomen los medicamentos y pueden presentar una reacción catastrófica. Tenemos que evitar discutir sobre ello. La próxima vez, digámosle al paciente paso a paso lo que está sucediendo: «Esta es tu pastilla. Te la ha dado el doctor Brown para ayudarte con [motivo de la medicación]. Póntela en la boca. Bebe un poco de agua. Estupendo». Si la persona se agita, debemos parar inmediatamente y volver a intentarlo más tarde. Algunas personas tomarán sus comprimidos con mayor facilidad si colocamos cada dosis en una taza o en un sobre de manera rutinaria, en lugar de darle todo el frasco.

Es posible que los enfermos no consigan o no quieran tragarse los medicamentos. Pueden ponerse la cápsula en la boca y escupirla más tarde. Es probable que luego encontremos los medicamentos en el suelo; resulta útil hacer beber algo al paciente al darle la medicación. Si esto continúa siendo un problema, debemos preguntar al médico si los medicamentos están disponibles en otra presentación. Los comprimidos o el jarabe pueden ser menos problemáticos que las cápsulas. A veces, los comprimidos pueden trocearse y mezclarse con la comida (la compota de manzana es especialmente útil). Antes, hay que preguntar al farmacéutico si podemos trocear los comprimidos o no. En caso de no estar seguros de si el paciente se ha tomado el medicamento o no, tenemos que averiguar lo que debemos hacer. Cuando los medicamentos van a parar al suelo, es importante asegurarnos de que los niños o algún animal doméstico no los encuentren.

Jamás debemos asumir que una persona con problemas de memoria es capaz de controlar su propia medicación. Si tenemos que dejarla sola, hay que apartarle una dosis y llevarnos el frasco. Incluso las personas con alteraciones leves de la memoria y las personas sanas pueden olvidar si han tomado o no su medicación.

Cuando estemos cansados o preocupados, es posible que nos olvidemos de los medicamentos del enfermo. Las farmacias venden recipientes de plástico con compartimentos etiquetados por días: «lunes», «martes», «miércoles», etcétera. Con un simple vistazo, podemos comprobar si se ha tomado los medicamentos del día. (Este accesorio es útil para nosotros; no confiemos en que el paciente pueda utilizarlo). Hay dispositivos más modernos que registran las tomas y que se pueden programar para que nos avisen automáticamente. Podemos pedir al farmacéutico frascos de abertura fácil si los frascos a prueba de niños resultan difíciles de manejar. Sin embargo, los frascos a prueba de niños pueden evitar que el paciente tome medicamentos cuando no debe.

Jamás debemos asumir que una persona con problemas de memoria es capaz de controlar su propia medicación.

Hay que guardar los medicamentos fuera del alcance de la persona con demencia.

Esta sección iba dirigida a las personas que atienden al paciente en su domicilio. Sin embargo, incluso si la persona con demencia vive en una residencia, conviene hablar con regularidad con la enfermera encargada de la medicación acerca de los fármacos que se le han prescrito. Hay que hacerles saber que queremos que nos avisen de cualquier cambio en la medicación y tenemos que ser conscientes de que el índice de errores con la medicación en estos centros es elevado. Por lo tanto, debemos seguir las mismas indicaciones que las que acabamos de leer: siempre que percibamos un cambio en la persona, tenemos que pensar en la medicación como uno de los motivos.

PROBLEMAS DENTALES

Las revisiones dentales regulares son un elemento importante de la atención al paciente con demencia. Las caries, los abscesos y las úlceras en la boca son dolorosos, pero pueden ser difíciles de detectar y es posible que el paciente no sea capaz de explicarnos sus molestias. También puede que no permita que le examinemos la boca. Incluso las personas con problemas leves de memoria pueden descuidar su higiene dental o su dentadura postiza y presentar infecciones orales. Al enfermo no le han de doler los dientes y la dentadura ha de ajustar bien. Los dientes mal cuidados o las dentaduras mal ajustadas pueden derivar en una mala alimentación, lo que puede empeorar significativamente los problemas del paciente; los problemas bucales pueden agravar la confusión y empeorar la conducta. Si la persona está ingresada en una residencia, debemos asegurarnos de que se presta atención a la salud bucal.

Las personas con demencia tienden a perder las dentaduras postizas. Tenemos que preguntar al dentista si existe alguna alternativa que no pueda quitarse y perderse. Puesto que las personas con demencia tienen una expectativa de vida más corta, los tratamientos duraderos pueden tener menos importancia que los de fácil de manejo (por ejemplo, una corona fija en vez de un puente).

Muchas personas se resisten a ir al dentista, por lo que es importante buscar uno que entienda a las personas con demencia y sea paciente y amable. Los odontólogos geriátricos son especialistas en el tratamiento de las personas con demencia. Si el dentista recomienda el uso de anestesia general durante el tratamiento, hay que sopesar cuidadosamente la necesidad del tratamiento y el riesgo que entraña la anestesia.

Antes de que el paciente ingrese en una residencia, tendríamos que pedir al dentista que grabara su nombre en la dentadura (no debemos hacerlo nosotros). A veces las dentaduras se mezclan, y esto facilita su identificación.

PROBLEMAS DE VISIÓN

En ocasiones parece que la persona no puede ver bien o se está volviendo ciega. Quizá choque con las cosas, levante mucho los pies, sea incapaz de coger la comida del tenedor o se confunda o se pierda cuando hay poca luz. Esto puede ser debido a varias cosas. Estas conductas pueden ser resultado de la lesión cerebral, pero también es posible que la persona tenga problemas de visión, como vista cansada o cataratas. Llevémosla al oftalmólogo. Cualquier problema visual que pueda corregirse tendría que tratarse, de manera que el cerebro afectado pueda obtener la mejor información posible de los ojos. Si no ve bien ni piensa correctamente, el paciente todavía será más incapaz de valorar su entorno y se desenvolverá peor. No podemos permitir que el médico pase por alto los problemas de visión del paciente porque es «viejo». Incluso aunque no pueda solucionarlos, tendría que explicarnos cuál es el problema.

Las personas con demencia pueden tener menos capacidad para distinguir entre colores de intensidad similar. Así, el azul celeste, el verde claro y el amarillo claro pueden parecer semejantes. Un pasamanos blanco sobre una pared blanca es difícil de distinguir. A algunas personas les resultará difícil precisar dónde se junta la pared azul celeste con la alfombra verde claro. Esto puede hacer que el paciente choque contra las paredes.

Algunos enfermos tienen dificultades con la percepción de la profundidad. Las fotografías y los estampados pueden confundir. Un suelo de baño blanco y negro puede parecer como si estuviera lleno de agujeros. Es posible que le resulte difícil saber si se encuentra suficientemente cerca de una silla para sentarse. Cuesta precisar cuál es la altura de un escalón. Quizá sea difícil ver dónde poner el pie en una escalera. El resplandor de una ventana tiende a obliterar el detalle de los objetos cercanos a ella. El ojo senil se ajusta con mayor lentitud a los cambios bruscos entre la luz brillante y la oscuridad, o viceversa.

Cuando el cerebro no funciona correctamente, el paciente será menos capaz de compensar estos problemas visuales, pero podemos ayudarle. Necesita ver tan bien como sea posible de manera que su respuesta sea la más óptima. Si la pared es clara, pintemos el pasamanos de color oscuro. Si las paredes y el suelo son de tonos claros, entonces pintemos el rodapié con tonos oscuros; esta línea contrastada permitirá que el paciente perciba el cambio entre la pared y el suelo.

Es importante aumentar la iluminación de los espacios durante el día y dejar alguna luz encendida durante la noche, así como instalar puntos de luz en los armarios oscuros.

Las personas con demencia también pueden perder la capacidad de entender qué ven. En ese caso, los ojos están funcionando correctamente, pero el cerebro ya no usa la información que le proporcionan los ojos. Por ejemplo, el paciente puede chocar contra un mueble no porque tenga un problema visual, sino porque el cerebro ya no puede interpretar que hay un obstáculo. Entonces, lo que parece un problema de visión puede ser, en realidad, otro aspecto de la demencia. Esta situación se llama agnosia y hablaremos de ella en el capítulo 8. Cuando el problema es consecuencia de la agnosia, el oftalmólogo no puede hacer nada por el paciente. En realidad, le puede resultar difícil comprobar el estado de la visión de una persona con problemas de lenguaje o de pensamiento. Naturalmente, cuando existe un problema, no es buena idea decirle al enfermo que vigile por dónde va. Lo que necesita es una mayor atención para protegerlo de lesiones que él no puede evitar, y tendremos que comprobar más a menudo si tiene golpes o heridas.

Si el enfermo se quita las gafas y las olvida, suele ser útil colgárselas de una cadena. Tendríamos que guardar sus gafas viejas o comprarle otras de repuesto por si las pierde y, en caso de salir de la ciudad, es útil llevar su graduación anotada. Con la graduación, se pueden reemplazar las gafas rotas más rápidamente y a un precio más económico.

Si el paciente lleva lentes de contacto, probablemente tendremos que sustituirlas por gafas antes de que llegue el momento en que sea incapaz de manipular las lentillas. Si continúa utilizándolas, tendremos que vigilar la aparición de irritaciones oculares y asegurarnos de que están bien limpias.

PROBLEMAS DE AUDICIÓN

No oír impide que el cerebro reciba la información necesaria para que el entorno tenga sentido, y la pérdida auditiva puede provocar o empeorar los recelos en el paciente o su aislamiento (véase el capítulo 8). Es importante corregir cualquier pérdida auditiva susceptible de ser corregida. Un médico puede determinar la causa de la disminución auditiva y ayudarnos a seleccionar el audífono apropiado. Al igual que sucede con los problemas de visión, nos puede resultar difícil diferenciar entre un déficit auditivo y los problemas cognitivos. Las personas con demencia tienen problemas para entender o interpretar lo que se les dice (véase «Problemas con el habla y la comunicación») Un otorrino o un médico pueden distinguir entre esta situación y un tipo de pérdida auditiva susceptible de ser corregida. Si no es así, podemos consultar a un experto en trastornos de la memoria, como un neuropsicólogo.

Dado que a la persona con demencia le resulta difícil aprender cosas nuevas, es posible que no se llegue a adaptar al audífono. Los audífonos amplifican el ruido de fondo y son un objeto extraño en el oído, lo que puede molestar al usuario si no recuerda por qué lo lleva. Quizá podamos comprar un audífono con el acuerdo de que lo devolveremos si el paciente no se adapta.

Si el enfermo utiliza un audífono, tendremos que hacernos responsables de él y comprobar periódicamente que las baterías no se han gastado.

Además de corregir la pérdida auditiva con un audífono, es posible adoptar otras medidas:

1. Reducir el ruido de fondo (de los electrodomésticos, del televisor o de varias personas hablando al mismo tiempo). A la persona con demencia le cuesta distinguir entre esos ruidos y lo que quiere escuchar.

2. Sentarnos o colocarnos del lado del oído «bueno» de la persona con demencia cuando le vayamos a hablar.

3. Orientar al paciente sobre el lugar de donde proceden los sonidos. Puede resultar difícil localizar e identificar los sonidos, y esto puede confundir al paciente. Podemos recordarle: «Este es el ruido del camión de la basura».

4. Utilizar varios tipos de indicaciones a la vez: señalar, hablar y guiar al paciente, por ejemplo.

MAREOS Y VÉRTIGOS

Los mareos y los vértigos son un problema habitual en la vejez, además de un efecto secundario de muchas medicaciones. Es muy posible que una persona con demencia no pueda compensar la pérdida de equilibrio o decir que está mareada. Es posible que se niegue a moverse o que se caiga como consecuencia del mareo. Si sospechamos que la persona con demencia sufre de vértigos o mareos, debemos preguntarle directamente si le cuesta mantener el equilibrio, si le da la sensación de que la habitación da vueltas o si está mareada, además de observarla en busca de estos signos.

Hay que notificar inmediatamente al médico o a la enfermera si pensamos que la persona con demencia padece vértigos, porque aumentan el riesgo de caídas graves.

Los vértigos y los mareos pueden producir náuseas. Además, aumentan el riesgo de sufrir caídas graves, por lo que hay que notificárselo al médico inmediatamente.

LA VISITA AL MÉDICO

Las visitas al médico o al dentista se pueden convertir en una verdadera tortura tanto para nosotros como para la persona con demencia. A continuación encontraremos algunas ideas para facilitarlas.

Es posible que el paciente no pueda entender adónde va o por qué. Esto, combinado con el ajetreo de prepararse para salir, puede precipitar una reacción catastrófica. Busquemos la manera de simplificarle las cosas.

Hay enfermos que responden mejor si saben con anticipación que van a ir al médico. Otros responden mejor si evitamos discutir y no les decimos que estamos yendo al médico hasta que lleguemos allí. En lugar de decir: «Hoy nos tenemos que levantar temprano. Apresúrate con el desayuno porque hoy tenemos que ir a visitar al doctor Brown y tiene que cambiarte el tratamiento», limitémonos a levantar al paciente sin ningún comentario, sirvámosle el desayuno y ayudémosle a vestirse. Casi cuando estemos llegando, podemos decirle: «Hoy tenemos visita con el doctor Brown».

En lugar de discutir, ignoremos las objeciones o quitémosles importancia. Si el enfermo dice: «No pienso ir al médico», en lugar de responder: «Tienes que ir al médico», tratemos de cambiar de tema y comentar algo así como: «Pasaremos por el centro de la ciudad y compraremos un helado».

Hay que planificar la visita con antelación. Saber adónde vamos, dónde aparcaremos, cuánto tiempo estaremos allí y dónde están las escaleras o los ascensores. Salgamos con tiempo para no tener que correr, pero no demasiado pronto, porque luego tendremos que esperarnos mucho. Es importante pedir cita a la hora en que el paciente se sienta mejor y llevar algún acompañante durante el viaje, para que lo tranquilice mientras nosotros conducimos.

Pidamos hora en el mejor momento del día del paciente y, si creemos probable que se altere en el coche, podemos llevar a un acompañante que lo tranquilice mientras conducimos.

Hablemos con el recepcionista. Es posible que pueda decirnos si todavía tendremos que esperarnos mucho tiempo. Si la sala de espera está llena o hay mucho ruido, quizá podamos esperar en un lugar más tranquilo. Llevemos algunas galletitas, una botella de agua o alguna actividad que le guste hacer. Si el recepcionista nos dice que tendremos que esperar bastante tiempo, quizá lo mejor sea salir a dar una vuelta y comprobar con frecuencia cuánto falta para que sea nuestro turno. Nunca debemos dejar a una persona con demencia sola en una sala de espera. El lugar extraño quizá la agite, o incluso puede que se marche.

En muy raras ocasiones, el médico puede prescribir un sedante, pero estos fármacos pueden causar problemas adicionales. Por lo general, todo lo que se necesita es estar tranquilo, tratar de ser práctico y proporcionar seguridad e información sencilla al paciente. Puede haber alguna ocasión en que debamos anular la visita.

SI EL PACIENTE TIENE QUE INGRESAR EN EL HOSPITAL

A menudo los pacientes con demencia padecen otras enfermedades y tienen que ser hospitalizados. Pueden ser unos momentos difíciles tanto para nosotros como para el paciente. La enfermedad que ha provocado la hospitalización también puede producir una disminución temporal de sus funciones cognitivas. El entorno poco familiar, la confusión creada por un hospital concurrido y los nuevos tratamientos también pueden precipitar una reducción de sus funciones. No es raro que, en estas circunstancias, las personas con demencia se agiten, griten o golpeen. Es posible que se requieran medicamentos adicionales para controlar la conducta, pero estos pueden empeorarla o alterarla todavía más. Tras la hospitalización, el paciente puede recuperar gradualmente su estado previo, a no ser que se haya producido otra lesión cerebral. Si no vuelve a su estado previo, debemos pedir al equipo médico que revise la medicación y valore la necesidad de iniciar algún tratamiento nuevo.

Se pueden adoptar algunas medidas para facilitar la hospitalización, pero es importante reconocer que no podemos solventar los problemas por completo. Es importante que nosotros mismos no nos quedemos exhaustos.

Antes de la admisión del paciente tendríamos que hablar con el médico sobre la manera en que se puede complicar la demencia en el hospital y para asegurarnos de que todos los médicos que han de tratar al paciente saben que tiene demencia. Hay que preguntar si se puede realizar el tratamiento posterior de manera ambulatoria. Esto puede ser difícil, pero acorta el período en que el paciente tiene que permanecer en un lugar extraño. En caso de que así sea, podemos dejar al paciente en una residencia durante los primeros días después de iniciar el tratamiento.

En el momento de la admisión tendríamos que conversar con el personal de enfermería para hacerle saber que el paciente sufre de demencia. Debemos pedirles que vayan repitiendo al paciente en qué lugar se encuentra, que lo calmen y le den confianza. Es útil escribir lo que las enfermeras necesitan saber y pedir que adjunten nuestras notas al historial clínico. Hay que mencionar aquellos aspectos que les ayudarán a tratar al paciente y que harán que este se encuentre mejor, como los apodos, los familiares por quienes puede preguntar, las cosas que habrá que hacer por él (como rellenar el menú o abrir una botella de leche) y cómo llevamos a cabo la higiene personal.

Si hay que hospitalizar a la persona con demencia, podemos hacer que la hospitalización sea más fácil, pero es imposible evitar todos los problemas.

A menudo los hospitales tienen poco personal y las enfermeras suelen trabajar bajo presión. Es posible que no puedan pasar tanto tiempo como quisieran con el paciente, y quizá no se han formado para atender a pacientes con demencia.

Para el paciente, suele ser reconfortante tener a alguna persona conocida que esté junto a él tanto tiempo como sea posible y que le acompañe en el momento de hacerle pruebas y de aplicarle tratamientos. Un familiar puede darle la comida, controlar que tome suficiente cantidad de líquido y darle confianza continuamente. Algunos hospitales permiten que un familiar pase la noche con pacientes con demencia o delirios. Pero, algunas veces, la propia ansiedad y el nerviosismo del familiar alteran al paciente o interfieren en el trabajo del personal sanitario. La calma, igual que el nerviosismo, es contagiosa. El paciente se verá influido por nuestro estado de ánimo. Quizá podamos pedir a otra persona que el paciente ya conozca que pase tiempo con él, para darnos un respiro. Si no podemos acompañar al paciente durante las pruebas, tendríamos que explicar al personal la importancia de reconfortarlo.

Cuando hay que hospitalizar a una persona con demencia, lo recomendable es que nos quedemos con ella todo el tiempo o que contratemos a un cuidador que lo haga por nosotros, si nos es imposible. La mayoría de los hospitales nos pueden ayudar a encontrar un cuidador. En la medida de lo posible, deberíamos programar visitas para que los niños, los familiares o amigos íntimos que entiendan la situación puedan estar con el paciente. La ropa conocida, las sábanas familiares y unas fotografías de la familia pueden ayudar a dar confianza al enfermo. Algunas familias escriben una carta y las enfermeras la utilizan para tranquilizarle cuando se muestra ansioso. Podría ser algo así:

Es recomendable contratar a un cuidador para que se quede con la persona en el hospital cuando nosotros, u otros familiares, no podamos hacerlo.

Querida mamá: estás en el hospital porque te rompiste la cadera. Regresarás pronto a casa. Ted o yo vendremos a verte cada noche, cuando estés cenando. Las enfermeras saben que tienes algún problema para recordar ciertas cosas, y ellas te ayudarán. Te quiero. Tu hija, Ann.

Las sujeciones mecánicas deberían utilizarse solo como último recurso cuando hay un riesgo importante de que la persona con demencia se haga daño, por ejemplo arrancándose tubos o vendajes. La mejor manera de evitar las sujeciones es que la persona esté acompañada las 24 horas.

No debemos alarmamos si la confusión empeora durante la hospitalización. En la mayoría de los casos, el grado de alteración del paciente volverá al estado previo a la hospitalización.

CRISIS, ATAQUES EPILÉPTICOS O CONVULSIONES

La mayoría de las personas con enfermedades que causan demencia no presentan crisis epilépticas. Puesto que son tan raras, es muy posible que no tengamos que enfrentarnos a este problema. Sin embargo, las convulsiones atemorizan si no estamos preparados para hacerles frente. Hay varias enfermedades que pueden provocar convulsiones. Por tanto, si el paciente tiene una crisis epiléptica, es posible que no esté relacionada con la demencia.

Hay varios tipos de convulsiones. En las convulsiones generalizadas tónico-clónicas (la variedad que suele asociarse a las crisis epilépticas), el paciente se pone rígido, cae y pierde la consciencia. Es posible que la respiración se vuelva irregular e, incluso, que se detenga momentáneamente. A continuación, sus músculos se ponen rígidos y quizá apriete los dientes con fuerza. Unos segundos más tarde, la rigidez desaparece y lentamente vuelve la consciencia. Entonces el paciente puede estar confundido, adormilado o tener dolor de cabeza. Quizá le cueste hablar.

Otros tipos de crisis son menos espectaculares y, por ejemplo, la persona solo mueve una mano o un brazo de forma repetitiva o no responde a los estímulos, a la voz o al tacto durante varios segundos o minutos. Estas crisis reciben el nombre de «parciales».

Una crisis única no pone en peligro la vida. Lo más importante es mantener la calma. No tratemos de sujetar al paciente. Sí tenemos que tratar de protegerle de caídas o evitar que se golpee la cabeza contra algún objeto duro. Si ya está en el suelo, debemos apartar las cosas cercanas. Si está sentado, o bien podemos acostarle suavemente en el suelo, o bien podemos acercarle un cojín para amortiguar la caída si llegara a caerse de la silla.

No intentemos moverlo ni detener la convulsión. Quedémonos junto a él y dejemos que la convulsión siga su curso. No tratemos de agarrarle la lengua ni de ponerle una cuchara en la boca. No hay que forzarle nunca para que abra la boca cuando tiene las mandíbulas apretadas; podemos hacerle daño en las encías o en los dientes. Sí podemos desabrocharle la ropa. Por ejemplo, desabrochar el cinturón, la corbata o los botones del cuello.

Cuando hayan cesado las sacudidas, asegurémonos de que el paciente respira correctamente. Si tiene más saliva de la habitual, le debemos girar la cabeza hacia un lado y secarle la boca. Si lo desea, dejémosle descansar o dormir. Después del episodio convulsivo, es probable que el paciente se muestre irritable, confundido o, incluso, combativo. Quizá sepa que algo anda mal, pero no recordará la convulsión. Mantengamos la calma, seamos amables y démosle confianza. Tenemos que evitar reprimirle, sujetarle o insistir en lo que debería hacer.

Después de la convulsión, tendríamos que poder tomarnos unos minutos para relajarnos y restablecernos. Si el paciente ha sufrido una crisis parcial, no hay que hacer nada inmediatamente. Si el paciente empieza a deambular, le tenemos que seguir para evitar que se lesione. Cuando este tipo de convulsión finaliza, es posible que se encuentre momentáneamente confundido, irritable o con problemas de expresión.

Quizá seamos capaces de identificar las señales de alerta que indican el comienzo de una convulsión, tales como movimientos repetitivos concretos. Si es así, podremos asegurarnos de que el enfermo se encuentra en un lugar seguro (sin tráfico, lejos de escaleras y de estufas, etcétera).

Las crisis son evitables. Deberíamos avisar al médico la primera vez que el paciente presente algún tipo de convulsión, de modo que pueda valorarlo y determinar la causa de la misma. Tenemos que quedarnos junto al enfermo hasta que la convulsión haya cedido y nosotros nos hayamos tranquilizado. Entonces podemos llamar al médico. Quizá pueda prescribir medicamentos para reducir la probabilidad de que vuelvan a aparecer movimientos epilépticos.

Si el enfermo ya recibe tratamiento anticonvulsivo, debería llamarse al médico si presenta muchas convulsiones en un corto período de tiempo, si los síntomas no desaparecen en algunas horas o si sospechamos que el paciente se ha golpeado la cabeza o se ha hecho algún tipo de herida.

Las convulsiones asustan y presenciarlas es desagradable, pero normalmente no ponen en peligro la vida de la persona ni son indicadores de locura o de peligro para los demás. A medida que aprendamos la manera de responder ante ellas, nos asustarán menos. Es útil encontrar una enfermera u otro familiar con experiencia con quien podamos comentar nuestras preocupaciones y encontrar apoyo.

MOVIMIENTOS DE CONTRACCIÓN (MIOCLONOS)

Ocasionalmente, los pacientes con enfermedad de Alzheimer presentan movimientos rápidos y localizados en los brazos o las piernas, o bien generalizados en todo el organismo. Se llaman movimientos mioclónicos. No se trata de convulsiones; las convulsiones son movimientos repetidos de los mismos músculos, mientras que las contracciones mioclónicas son sacudidas simples de un brazo, la cabeza o el tronco.

Los movimientos mioclónicos no son motivo de alarma. No evolucionan hasta convertirse en convulsiones. El único peligro que presentan son los golpes inadvertidos y las posibles heridas accidentales. Por el momento, no se conocen buenos tratamientos para el mioclono asociado a la enfermedad de Alzheimer. Puede intentarse la administración de fármacos, pero habitualmente tienen efectos secundarios notables y ofrecen poca mejoría.

LA MUERTE DE UNA PERSONA CON DEMENCIA

Siempre que seamos responsables de una persona anciana o enferma, nos enfrentamos a la posibilidad de que esta persona se muera. Quizá tengamos preguntas o dudas que temamos plantear al médico. A menudo, pensar sobre este tema con anticipación puede ayudarnos a aliviar nuestros pensamientos y puede facilitar las cosas cuando tengamos que enfrentarnos a una crisis.

La causa de la muerte

En las fases finales de una demencia progresiva, falla una proporción tan grande del sistema nervioso que el resto del organismo se ve profundamente afectado. El paciente morirá a causa de la demencia. La causa inmediata de la muerte suele ser una complicación, como la neumonía, la deshidratación, las infecciones o la desnutrición, pero la causa real de la muerte es la demencia. El precipitante más habitual, con entre un 40 y un 60% de los casos, es la neumonía.

Algunas personas morirán de un derrame cerebral, de un ataque cardíaco, de cáncer o de otras causas, aunque, además, también padezcan la enfermedad de Alzheimer. La muerte puede sobrevenir en cualquier momento, por lo que algunas personas se mantienen alertas, siguen caminando y son relativamente funcionales hasta que fallecen.

Morir en casa

A veces los familiares se preocupan por la posibilidad de que el anciano o el enfermo fallezca en su casa, quizá mientras duerme, y temen que se lo encontrarán muerto. Por este motivo, el cuidador puede tener miedo de dormirse profundamente o puede levantarse a menudo para ir a ver al paciente varias veces cada noche.

Una hija comentaba: «No sé qué haría. ¿Y si lo encuentran los niños?».

Quizá hayamos escuchado a alguien que encontró muerto a su esposo o a su esposa y nos preguntamos cómo reaccionaríamos en una situación parecida. La mayoría de las familias encuentra útil planificar con anticipación qué es lo primero que harán, y lo segundo, y lo tercero...

- Cuando el paciente muera, podemos llamar al número de urgencias local. En pocos minutos llegará el personal de urgencias. En muchas jurisdicciones, el personal de urgencias está obligado a practicar maniobras de reanimación a no ser que previamente se haya firmado una documentación específica. Si no queremos que las hagan, quizá sea mejor no llamar inmediatamente.

- Podemos escoger una funeraria con anticipación. Cuando acontezca la defunción, solo tendremos que llamarles.

- Si la persona está en una residencia, quizá solo tengamos que llamar a la enfermera de guardia, que llamará a la funeraria.

- Hablemos con antelación con el cura o el médico de familia, para saber si pueden venir a casa por la noche, en caso de emergencia.

- Algunas personas quieren disponer de un tiempo para despedirse; otras, no. Si lo hacemos, lo primero sería sentarse un rato junto a la persona, o llorar, y luego llamar a alguien más.

Algunas familias valoran la tranquilidad y la intimidad que permite la muerte en el domicilio propio, mientras que otras a menudo se preocupan sobre lo que es la muerte y sobre lo que hay que hacer. Si deseamos que el paciente pueda morir en casa, una enfermera de cuidados paliativos nos puede enseñar cómo atenderlo en casa y nos explicará qué podemos hacer para conservar las fuerzas.

Programas de hospicio y cuidados paliativos

Los programas de hospicios permiten que los pacientes mueran en su domicilio o en lugares especiales que ofrecen comodidad sin llevar a cabo intervenciones agresivas. El personal se esfuerza para que el paciente esté cómodo y puede ofrecer servicios como asear al paciente encamado, pero solo se administran tratamientos médicos invasivos si están orientados a que el paciente esté más cómodo. Este tipo de programas son un recurso muy valioso para las familias.

En Estados Unidos, estos cuidados están cubiertos por seguros médicos como Medicare, en todos los estados, o Medicaid, en la mayoría de ellos, así como por la mayoría de aseguradoras médicas privadas. Para cubrir el servicio, Medicare exige que el médico y el hospicio certifiquen que el paciente ha entrado en fase terminal y que se espera que muera en un plazo de seis meses. Medicare reconoce los problemas específicos asociados a la enfermedad de Alzheimer y cubre esta atención durante más de seis meses. Lo mejor es consultar el programa de hospicios de la comunidad, que nos puede proporcionar la información que necesitemos en este sentido.

A la mayoría de las familias las tranquiliza pensar con antelación qué harán en primer, segundo y tercer lugar cuando la persona muera.

Los cuidados paliativos ofrecen aproximadamente los mismos servicios y con la misma filosofía asistencial que los hospicios, pero sin los beneficios específicos que ofrece la legislación aplicable a estos. En ambos casos, el objetivo es maximizar la calidad de vida del paciente, reducir al mínimo el dolor y el malestar, apoyar a la familia y ayudar a organizar servicios de apoyo, como los cuidadores, o el funeral.

Morir en el hospital o en la residencia

Algunas familias se sienten más cómodas si saben que, en estos momentos, hay unos profesionales que se hacen cargo del paciente, y por eso escogen una residencia o un hospital (si la persona necesita atención hospitalaria). Además, el cuidado de una persona totalmente dependiente es una tarea dura y emocionalmente agotadora. No nos sintamos mal si esto no es lo nuestro. Quizá podamos brindar al enfermo mayor confianza y apoyo si otra persona le proporciona los cuidados físicos.

Sea cual sea la decisión, esta será la correcta para nosotros; pero sea cual sea el contexto, lo importante es planificarlo con antelación. Los familiares nos han comentado que, si no se planifica con antelación, lo más probable es que tengamos poco control sobre lo que suceda y las cosas se acaben haciendo de manera bastante distinta a como lo hubiéramos deseado, nosotros y el paciente. La mayoría de estos problemas giran en torno a cuestiones como cuántas y qué tipo de intervenciones para mantener la vida deberían llevarse a cabo. Deberíamos tener poderes en vigor para estas circunstancias (véase «Cuestiones legales») y tenerlos siempre cerca o llevarlos al hospital.

¿Cuándo debe finalizar el tratamiento?

Cuando el paciente tiene una enfermedad crónica y terminal, su familia se enfrenta a la cuestión de si sería mejor permitir que la vida terminara o prolongar el sufrimiento unos días o semanas más. Es una cuestión difícil, motivo de discusión y enfrentamiento entre médicos, jueces y teólogos, al igual que entre los pacientes gravemente enfermos y sus familiares. Cada uno de nosotros deberíamos tomar una decisión partiendo de los antecedentes, las creencias, las experiencias y lo que creemos que desearía la persona enferma.

Existen leyes que determinan quién ha de tomar las decisiones relativas a la salud de una persona a la que los médicos han declarado incompetente. La ley permite que, antes de que nos declaren incompetentes, designemos a la persona que queremos que tome decisiones por nosotros cuando ya no podamos hacerlo. Es lo que se conoce como poder notarial de salud. Idealmente, la persona designada como apoderada conoce los deseos de la persona enferma y tomará las decisiones que crea que esta desearía. Con frecuencia, los poderes contienen descripciones escritas de los deseos de la persona en relación con cuestiones de salud específicas. En ausencia de poder notarial, la ley establece una jerarquía de las personas que han de tomar las decisiones por la persona enferma. Normalmente, la primera persona es el cónyuge; si no lo hubiera, decidirían los padres; y de no poder ser tampoco, serían los hijos. Si no se ha designado una persona con antelación, un juez puede tomar la decisión y designar a un tutor.

Ahora, muchos médicos de familia hablan con los enfermos sobre qué tipo de atención desean recibir al final de su vida. Como es normal que cambien de opinión durante el proceso, es importante hablar con el médico de cualquier cambio de opinión que exprese la persona.

No existen decisiones «buenas» ni «malas». Idealmente, la persona debería recibir la atención que hubiera elegido cuando aún era competente. Describimos a continuación algunas de las opciones para ayudar a los familiares y a los tutores a elegir el tipo de cuidado más indicado para su ser querido. Algunos quieren asegurarse de que se ha hecho todo lo posible, otros se sienten molestos o afectados por intervenciones médicas que no deseaban.

Hay veces en que un médico, un asistente social o una residencia defienden fuertemente su posición de defensa de la vida y de las maniobras de reanimación, que imponen independientemente de los deseos del paciente o de los nuestros. Esta situación se da con cada vez menos frecuencia, pero sigue siendo una posibilidad. Tenemos que preguntar al médico y a la enfermera cómo actuarán si la persona está cerca de morir. ¿Trasladan a los pacientes con demencia al hospital? ¿Respetarán los deseos de la persona en relación con prolongar o interrumpir tratamientos que ya no la beneficiarán? ¿Qué procedimientos, si es que hay alguno, consideran rutinarios y llevan a cabo sin el consentimiento explícito de la persona designada para decidir? ¿Preferirán que no estemos en la habitación del enfermo cuando se aproxime la hora de la muerte? ¿Aceptarán una orden de no hospitalizar si ese era el deseo de la persona con demencia o es lo que pide su apoderado? ¿Tratarán de reanimar al paciente automáticamente? ¿Se muestran abiertos y sensibles a las preguntas o las evitan y defienden dogmáticamente sus posiciones?

Idealmente, la persona debería recibir los cuidados que hubiera elegido de haber permanecido competente.

Deberíamos proporcionar al hospital o residencia una directiva médica en la que se detalle la atención que queremos que la persona reciba al final de su vida, junto con una copia del poder notarial de salud o de la documentación que nos designa como tutores. Podemos solicitar que incluyan estas instrucciones en el historial clínico del hospital o de la residencia. Es útil hacer una copia para el médico y otra para la residencia, y firmar ambas. Deberíamos preguntar de manera específica al médico y a los responsables de la residencia si seguirán estas instrucciones. Si es posible, acompañemos al paciente al hospital. También deberíamos incluir en la historia clínica del paciente una copia del testamento vital o la instrucción de no resucitar.

Ocasionalmente, algunas familias se sienten tan contrarias al cuidado que presta el hospital o la residencia que prefieren trasladar al paciente a otra residencia o llevárselo a su casa para que muera allí.

¿Qué tipo de atención puede proporcionarse al final de la vida?

Cuando un paciente tiene una enfermedad crónica y terminal, a menudo los familiares deben tomar decisiones sobre cuándo deben permitir el tratamiento y cuándo conviene aceptar la evolución de la enfermedad. Hay pocas respuestas correctas o erróneas, pero, debido a la severidad de la enfermedad, la persona con demencia casi nunca puede participar en el proceso de toma de decisiones. Las preguntas a las que se suelen enfrentar las familias son si hospitalizar o no al paciente, si hacerle análisis de sangre, si intubarlo o no cuando ha dejado de comer o si administrarle solo los alimentos o fluidos que acepte, y si tratar las enfermedades concurrentes con antibióticos o cirugía. (Es posible que nos hayamos enfrentado a cuestiones similares con anterioridad; por ejemplo, si tenemos que sujetar a un paciente que puede caerse.)

Al tomar estas decisiones, deberíamos evitar aceptar opiniones dogmáticas de «expertos». Como el resto de los humanos, los profesionales pueden confundir con facilidad los valores personales con los hechos en este ámbito emocional.

Cuando consideramos cuestiones sobre las intervenciones paliativas para los enfermos terminales —como, por ejemplo, el uso de sondas para la alimentación, respiradores, tratar enfermedades como la neumonía con antibióticos o utilizar la cirugía para problemas agudos— debemos asumir que, con frecuencia, no hay una sola respuesta correcta. A veces resulta difícil saber si un empeoramiento brusco forma parte de la demencia o si, en caso de tratarlo, el paciente podría continuar viviendo con cierta comodidad durante un tiempo. Es tan difícil determinar cuándo un paciente con demencia está en «fase terminal» como predecir cuándo un enfermo con demencia evolucionada morirá. Estas incertidumbres se suman a la carga familiar. Ni nosotros ni los médicos podremos decir si una intervención ayudará o será molesta para el paciente con demencia que se encuentra cerca de la muerte.

A menudo no sabemos cómo experimenta el paciente estos tratamientos: si la persona muy enferma tiene miedo de los tubos, de que deban bañarlo y movilizarlo, y de que lo aten; o si la falta de líquido o de alimento es dolorosa. Ignoramos si un paciente que intenta arrancarse los tubos lo hace porque son molestos o porque le atemorizan. Resulta arriesgado generalizar sobre los pacientes con demencia a partir de lo que sabemos acerca de los pacientes que fallecen por otras causas. Lo que sí sabemos es que parece que la percepción del dolor permanece intacta en la mayoría de las personas con demencia, por lo que las personas en las últimas fases de demencia experimentan malestar y dolor. Aunque no lo puedan expresar directamente con palabras, las personas con demencia pueden presentar conductas que indican que están incómodas o que sufren dolores. Se las ve agitadas y hacen muecas o gritan cuando las tocamos. También sabemos que las caricias y las palabras de afecto las consuelan y las calman.

Las enfermedades que causan demencia tienen una evolución gradual y podemos tener que tomar estas decisiones difíciles en varias ocasiones durante el curso de la enfermedad. Es conveniente tomar las decisiones por separado. Por ejemplo, si una neumonía hace que un paciente ambulatorio y aparentemente satisfecho deje de comer, podemos decidir si le alimentamos mediante una sonda. Más adelante, cuando padezca una alteración grave, podemos decidir no intubarle si deja de comer.

Las enfermedades que acostumbran a causar demencia son progresivas y la necesidad de tomar decisiones difíciles puede surgir en cualquier momento.

Los medicamentos para el dolor pueden administrarse incluso a pesar de haber decidido no utilizar antibióticos, forzar la alimentación o realizar cualquier otro tratamiento físico; pero los medicamentos para el dolor a veces conllevan un riesgo —pueden empeorar la capacidad del paciente para respirar, por ejemplo—. Sin embargo, podemos decidir que el beneficio de paliar el dolor es superior al riesgo que conlleva. Es útil discutir explícitamente estas cuestiones con el médico y las enfermeras. Las decisiones serán más sencillas si sopesamos las condiciones éticas después de haber obtenido la mejor información médica disponible. La investigación que hemos llevado a cabo concluye que la calidad de vida en personas con demencias avanzadas mejora cuando reciben un tratamiento analgésico adecuado.

Los hijos de la señora Allen discutían entre ellos si iba en contra de su religión no alimentarla mediante un tubo. Ella trataba de arrancarse el tubo y parecía tener miedo. Cuando el médico les explicó que, incluso intubada, solo viviría unos pocos días, fue más sencillo decidir no intubarla y darle cucharaditas de helado de vez en cuando para humedecerle la boca.

Podemos preguntar al médico la probabilidad de que el paciente vuelva al estado anterior (el de hace una semana o un mes, por ejemplo). ¿Es probable que mediante la intervención propuesta retrasemos la muerte unas horas, unos días o unos meses? ¿Existen otras alternativas? ¿Hay otras intervenciones menos molestas?

Todos deberíamos identificar a la persona (o grupo de personas) que tomará las decisiones médicas si nosotros perdemos la capacidad de hacerlo, ya sea súbita o gradualmente.

¿Quién toma la decisión? A veces el paciente ha dejado instrucciones escritas con sus deseos sobre la prolongación de la vida. Otras personas han explicado a sus familiares cómo desean que les traten o han expresado cosas como: «No quiero que me mantengan con vida tal como le pasó a Mabel». Si, cuando la enfermedad no está tan avanzada, el paciente habla de sus preferencias con la persona que tendrá que tomar las decisiones por él o ella si pierde la capacidad de hacerlo, la situación es mucho más fácil. De hecho, instamos a todos los lectores a que identifiquen a la persona (o grupo de personas) que tomará las decisiones médicas si ellos pierden la capacidad de hacerlo, ya sea súbita o gradualmente.

Si es posible, tendríamos que llegar lo antes posible a un acuerdo con el resto de la familia sobre el tipo de cuidado que prestaremos al enfermo. Habitualmente, quienes atienden al paciente tienen que hacer caso de los deseos de este o hablar con la persona que tenga la responsabilidad legal de cuidar de él. A menudo se muestran reticentes a administrar un tratamiento paliativo cuando hay desacuerdo entre los familiares.

Es posible que a los familiares les cueste hablar de estos temas tan delicados. Hay personas que se niegan a hablar de ello, otras se enfadan y aún otras creen que está mal «planificar» la muerte. Sin embargo, con frecuencia, hablar de ello reduce la sensación de ansiedad y miedo a medida que se aproxima la muerte y, además, permite una comunicación clara y directa con el equipo médico. Esperar a que se produzca una emergencia que exija tomar una decisión puede afectar negativamente a la calidad de vida de la persona enferma. Si la familia no se pone de acuerdo, quizá resulte útil que todos lean este apartado o también se puede pedir al médico, al asistente social o a un sacerdote que ayude a coordinar la conversación familiar. Conviene sugerir que no se saquen a relucir disputas familiares anteriores y que la conversación se centre en este tema.

Hablar de estas cuestiones antes de una situación de emergencia reduce la sensación de ansiedad y miedo a medida que se aproxima la muerte.

La muerte de una persona con demencia, incluso después de una enfermedad prolongada, puede resultar dolorosa, y las cuestiones prácticas que rodean a la muerte son desagradables para todos. A pesar de ello, preparar una muerte tranquila y digna es una manera de proporcionar amor y cuidado al paciente; además, nos permitirá afligirnos de la manera más apropiada, de acuerdo con nuestra manera de ser y sin la intrusión de personas ajenas a la familia.

Capítulo 7

MANEJO DE LOS SÍNTOMAS CONDUCTUALES Y NEUROPSIQUIÁTRICOS DE LA DEMENCIA

Las cosas que hacen y experimentan las personas con demencia pueden ser la parte más angustiante de su enfermedad. Hay varias maneras de referirse a estos síntomas: síntomas conductuales, síntomas no cognitivos, síntomas neuropsiquiátricos y síntomas psicológicos. En el capítulo 3 se han descrito algunos de los síntomas conductuales y emocionales más habituales, como la irritabilidad, la ira y la agitación. También se ha explicado por qué las personas con demencia hacen lo que hacen: la demencia daña el cerebro y, en consecuencia, la persona pierde la capacidad de entender lo que ve y oye. La incapacidad de entender lo que sucede produce confusión, y la confusión puede producir miedo y ansiedad. Esto explica por qué, en ocasiones, la persona con demencia insiste en que se quiere «ir a casa», se enfurece con el cuidador, se resiste a los cuidados, o cree que alguien le roba o intenta envenenarla. La mayoría de estas conductas escapan a su control y, en la mayoría de casos, lo cierto es que hace todo lo que puede. Otros síntomas son una consecuencia más directa de las lesiones cerebrales. Sabemos que las personas con lesiones cerebrales manifiestan creencias falsas, alucinaciones y conductas explosivas incluso cuando la memoria y la percepción están bien conservadas.

A continuación enumeramos algunas indicaciones generales para afrontar los síntomas difíciles. Nos tenemos que preguntar si la conducta puede ser peligrosa para alguien, ya seamos nosotros, la persona con demencia o un tercero. Y, aunque no sean peligrosos, también hay que considerar si los síntomas conductuales están haciendo la vida intolerable para otros (nosotros, otros residentes o el personal de la residencia).

Si la conducta es potencialmente peligrosa, lo más probable es que tengamos que encontrar una manera de detenerla. Aunque, en ocasiones, esto implica un abordaje farmacológico, la mayoría de las veces no es necesario. Como muchos de los fármacos que se usan para tratar síntomas conductuales y neuropsiquiátricos tienen efectos secundarios graves (en ocasiones incluso fatales), deberíamos evitarlos siempre que sea posible. Si la conducta o el síntoma neuropsiquiátrico no entrañan peligro, nos deberíamos plantear seriamente la posibilidad de dejarlo estar. Es posible que nos resulte más fácil tolerarlo si nos alejamos de la persona enferma de vez en cuando.

LAS SEIS R DEL MANEJO DE LA CONDUCTA

Algunos familiares nos explican que el paciente hace cosas que crean problemas graves. No asumamos que tendremos que enfrentarnos a todos o a la mayoría de los síntomas descritos en este capítulo. Pero si nos encontramos frente a un problema, uno de los primeros lugares donde buscar información es alguna asociación local de Alzheimer. Muchas de las cosas que comentamos a continuación las hemos aprendido de los familiares. La mayoría de las asociaciones locales de Alzheimer publican boletines y tienen sitios web y centros de atención telefónica. Son fuentes excelentes de información y de ayuda.

Resolveremos mejor los problemas si no estamos agotados.

Un marido no llama «problemas» a los síntomas, sino que cada dificultad es un «reto». Esto le ayuda a adoptar una actitud positiva. Nos daremos cuenta de que resolvemos mejor los problemas cuando no estamos extenuados; por tanto, deberíamos buscar tiempo para nosotros mismos. Los comportamientos tienen causas distintas en cada persona, y en cada hogar funcionará una solución determinada.

Algunas familias refieren que las seis R las ayudan a abordar los síntomas conductuales.

LAS SEIS R DEL MANEJO DE LA CONDUCTA

Restringir. Lo primero que solemos intentar es detener al paciente. Eso es especialmente importante cuando el enfermo puede hacer daño a alguien o hacérselo a sí mismo. Pero tratar de detener al paciente puede alterarle todavía más.

Reevaluar. Hagámonos algunas preguntas: ¿es posible que el síntoma se deba a una enfermedad física o sea el efecto secundario de un fármaco? ¿Es posible que tenga dificultades para ver o para oír? ¿Le preocupa algo? ¿Es posible alejar a la persona o al objeto que la altera? ¿Es posible que una manera distinta de hacer las cosas la altere menos?

Reconsiderar. Preguntémonos cómo debe de ver las cosas el paciente con demencia. Muchos de los síntomas de demencia, como la pérdida de memoria, la incapacidad de comprender el lenguaje o de expresarse, la incapacidad de hacer cosas que hacía desde que era niño y la falta de conciencia acerca del alcance del déficit, pueden dar lugar a dificultades conductuales, ya sea directa o indirectamente. Cuando intentamos bañar o vestir a alguien que no comprende por qué necesita ayuda, es posible que se incomode. Es posible que sienta que estamos invadiendo su intimidad o que intentamos hacerle daño en lugar de ayudarlo. Cuando se producen situaciones que no puede entender, es comprensible que sienta ansiedad.

Recanalizar. Busquemos la manera de que la conducta pueda continuar con seguridad y de modo constructivo. Es posible que la conducta sea importante para el paciente por alguna razón que no podemos entender. Un hombre que había sido mecánico, continuaba desmontando las cosas de su casa, pero era incapaz de recomponerlas de nuevo. Su esposa tenía un carburador viejo y se lo dio. Le gustaba desmontarlo y eso le entretuvo unos meses; mientras tanto, dejó de desmontar otras cosas de la casa.

Reponernos. Cuando un paciente se ha alterado, se ha asustado o está enfadado, puede llevar un tiempo que confíe en que todo va bien, que está a salvo y que seguimos queriéndole. Aunque es posible que el paciente no recuerde esta confianza, sí puede retener la sensación de que se la hemos dado y que le estamos cuidando. Una manera de darle confianza es abrazándolo. Podemos decir algo como: «Hemos tenido un problema, pero ya está solucionado».

Tomémonos el tiempo necesario para reponernos nosotros mismos también. Estamos haciendo todo lo que podemos y es una tarea solícita y difícil. Démonos una palmadita en la espalda para sobrevivir a un nuevo desafío. Si es posible, tratemos de encontrar un tiempo para alejarnos del paciente y recuperar las energías.

Revisar. Al final, pensemos en todo lo que ha sucedido y cómo lo hemos llevando. Es posible que volvamos a enfrentarnos con este síntoma. ¿Qué podemos aprender de esta experiencia que pueda sernos útil la próxima vez? ¿Qué originó esta conducta? ¿Cómo hemos respondido a ella? ¿Cuál ha sido la parte positiva de nuestra respuesta? ¿Qué podríamos intentar la próxima vez?

OCULTAR LA PÉRDIDA DE MEMORIA

Las personas con una demencia progresiva pueden ser hábiles para esconder su pérdida de facultades y de memoria. Esto es comprensible: a muchas personas las asusta «tener alzhéimer». Además, muchas personas con enfermedad de Alzheimer tienen menos capacidad para reconocer los déficits que experimentan como parte de la enfermedad.

Esta tendencia a esconder las limitaciones puede ser preocupante para los familiares. Quizá la persona que vive con alguien que padece una demencia sabe que está enferma y, a pesar de ello, no consigue apoyo ni comprensión por parte de otros que no se dan cuenta del problema. Los amigos pueden decir: «Tiene buen aspecto y se le ve perfectamente bien. Nada parece estar mal y no entiendo por qué no puede recordarme». Es posible que los familiares sean incapaces de distinguir entre la pérdida de memoria real y la simple terquedad.

Cuando una persona ha estado viviendo sola, es posible que los familiares, los vecinos y los amigos no se den cuenta de que algo va mal durante mucho tiempo. Cuando el paciente no sabe que tiene problemas de memoria, es posible que pueda dominarlos durante años, hasta que aparezca una crisis. Y, a menudo, cuando finalmente surge el problema, los familiares se muestran desconcertados o sorprendidos ante su gravedad.

Quizá nos preguntemos qué es capaz de hacer el paciente y qué tenemos que hacer por él. Si todavía trabaja, si maneja dinero o si conduce, es posible que no se dé cuenta de que ya no puede continuar haciendo estas tareas igual que las hacía anteriormente o puede que no quiera admitirlo. Aunque algunas personas en esta situación reconocen que les falla la memoria, muchas no lo hacen. Cada persona afronta la pérdida de capacidades de un modo distinto. Algunas no quieren admitir que suceda nada, mientras que otras encuentran alivio y consuelo en hablar de lo que les pasa. Escuchemos sus pensamientos, sus sensaciones y sus temores. Esto les reconfortará y, además, nos dará la oportunidad de corregir malas interpretaciones.

Otros pueden esconder con éxito su discapacidad haciendo listas. Es posible que utilicen recursos propios de la conversación, como afirmar «¡Claro que lo sé!» con el fin de ocultar su mala memoria. Algunas personas se enfadan y culpan a los otros cuando se olvidan de las cosas. Hay quienes dejan de participar en actividades que siempre les han gustado. Una mujer decía: «Tengo demencia. Mi memoria es malísima». Pero cuando su familia descubrió que había mandado un cheque incorrecto, ella insistía en que nunca habría cometido un error así. Su familia no entendía cómo podía aceptar su mala memoria y, al mismo tiempo, «mentir» sobre el cheque. A menudo, los familiares se preguntan por qué una persona se olvida de una cosa y es capaz de recordar otra. Puede ser difícil entender los caprichos de la memoria, pero es probable que esta paciente estuviera haciendo honestamente todo lo que estaba en su mano. La memoria es compleja, y contradicciones como esta suelen ser habituales. La persona no puede evitarlo.

Las personas con demencia pueden conservar intactas la personalidad y las habilidades sociales, pero haber perdido por completo la memoria o la capacidad para aprender información nueva.

Una característica frecuente de la demencia es que la personalidad y las habilidades sociales parecen casi intactas, mientras que se pierden la memoria y la capacidad de aprender información nueva. Esto permite a muchas personas ocultar la enfermedad durante mucho tiempo. Uno puede hablar con el enfermo sobre temas cotidianos sin conseguir identificar que su memoria o su pensamiento están alterados. En estas situaciones, las pruebas psicológicas y la terapia ocupacional resultan útiles porque proporcionan una medida realista sobre lo que podemos esperar de la persona y qué puede seguir haciendo. Puesto que las demencias pueden ser engañosas, incluso para los más cercanos al paciente, la valoración por parte de estos profesionales resulta enormemente útil para ayudarnos a planificar de manera realista. Estos profesionales también le comentarán el diagnóstico al paciente y le mostrarán la manera de continuar siendo lo más independiente posible.

DEAMBULAR

La deambulación es un síntoma conductual habitual y, con frecuencia, grave. Esta conducta dificulta atender a la persona en casa y puede imposibilitar que se la cuide en centros de día o en residencias. Cuando el enfermo deambula por calles con mucho tráfico o por barrios extraños corre peligro. Además, cuando se desorienta y se pierde, se puede asustar todavía más, Como algunas personas no entienden la demencia, los desconocidos que traten de ayudarle quizá piensen que está borracha o que padece una enfermedad mental. Cuando la deambulación ocurre durante la noche, puede impedir el descanso de los familiares. Sin embargo, a menudo es posible detenerla o, como mínimo, reducirla.

Si alguien ha empezado a escaparse de casa o se pierde cuando sale a hacer recados, ya no puede vivir solo.

Si alguien ha empezado a escaparse de casa o se pierde cuando sale a hacer recados, ya no puede vivir solo. Es una señal clara de que debemos ofrecerle un lugar más seguro para vivir.

Puesto que parece haber distintos tipos de deambulación y diferentes motivos por los que las personas con alteraciones cerebrales pasean, el hecho de identificar la causa de la conducta ayuda a planificar una estrategia para afrontarla.

¿Por qué deambulan las personas con demencia?

Deambular puede ser el resultado de sentirse perdido. A veces una persona sale para hacer un recado —por ejemplo, ir al supermercado—, gira por el lugar equivocado, se desorienta y se pierde por completo mientras trata de volver. También es posible que salga con nosotros a comprar, nos pierda de vista y se desoriente mientras intenta encontrarnos.

La deambulación suele incrementarse cuando el paciente se traslada a una casa nueva, empieza a ir a un centro de día o, por cualquier motivo, se halla en un medio nuevo.

Hay pacientes que deambulan de manera intermitente, sin ningún motivo aparente. Algunas conductas de deambulación aparecen sin ningún motivo y pueden durar horas. Esto es distinto de la deambulación asociada al hecho de perderse o de encontrarse en un lugar nuevo. Ciertos pacientes caminan arriba y abajo con una marcha agitada y determinada. Cuando esto se prolonga, pone nervioso a todo el mundo. Si el paciente está decidido a escaparse, puede ser peligroso. Esta marcha arriba y abajo aparentemente incomprensible puede asociarse a algunas lesiones cerebrales.

Al igual que otros síntomas conductuales, la deambulación no es una conducta que la persona pueda controlar.

A veces, la deambulación ocurre durante la noche. Esto resulta peligroso para el enfermo y agotador para quien le cuida.

La mayoría de nosotros podemos comprender la experiencia del paciente cuando se desorienta. Probablemente alguna vez hemos perdido el coche en un aparcamiento o nos hemos «desorientado» en un lugar desconocido. Nos ponemos nerviosos durante unos minutos, hasta que logramos calmarnos y poner en marcha el pensamiento lógico para descubrir dónde estamos. La persona con problemas de memoria es más propensa a las reacciones de pánico, es menos capaz de «calmarse» y quizá tenga la sensación de que debe mantener en secreto su desorientación.

Cuando la deambulación empeora debido al traslado a un nuevo hogar u otro cambio de ambiente, puede deberse al hecho de que al paciente con problemas de memoria le resulta difícil aprender el camino de vuelta. Es posible que sea incapaz de comprender que se ha trasladado y está decidido a volver a «casa». El estrés asociado a este cambio puede empeorar las habilidades que le quedan y ello todavía le dificulta más aprender el camino de vuelta.

La deambulación sin objetivo puede ser la manera que el enfermo tiene para decir: «Me siento perdido». A veces, la conducta de deambulación es la manera de intentar comunicar algunas sensaciones.

El señor Griffith era un hombre corpulento de sesenta años que salía del centro de día. La policía le recogió unos cuantos kilómetros más allá, en la autopista. El señor Griffith siempre explicaba que se iba a Florida. Para el señor Griffith, Florida representaba su hogar, los amigos, la seguridad y la familia.

Deambular puede ser la manera que el paciente tiene para expresar inquietud, aburrimiento o la necesidad de hacer ejercicio. Puede ser útil satisfacer la necesidad de «hacer algo» que tiene una persona activa. Puede ser también una señal para indicar la necesidad de ir al baño.

La marcha constante o agitada o la determinación de irse pueden ser difíciles de manejar. A veces, se trata de una reacción catastrófica. Es posible que algo preocupe al paciente. Quizá no sea capaz de comprender el sentido de su entorno o quizá interprete mal lo que ve o lo que oye, o esté teniendo alucinaciones que lo asustan. A veces estos paseos agitados parecen ser el resultado directo de la lesión cerebral. Es difícil saber exactamente qué es lo que sucede en el cerebro, pero sí sabemos que el funcionamiento cerebral puede alterarse de manera grave. Recordemos que no se trata de una conducta que la persona pueda controlar.

Los paseos nocturnos también pueden tener varias causas, desde una simple desorientación hasta una manifestación aparentemente incomprensible de la lesión cerebral (véase «Alteraciones del sueño y la deambulación nocturna»).

Manejar la deambulación

El manejo de la conducta de deambulación depende de su causa. Si parece que no tiene un propósito concreto y si no se asocia a malestar y no supone un riesgo, es posible que lo mejor sea permitirla. Si el paciente se pierde, puede leerla. En la parte superior de la tarjeta podemos escribir el recordatorio: «Tranquilízate y no camines más». También podemos escribir: «Llama a casa» junto al número de teléfono, o bien escribir: «Pregunta al vendedor dónde está la sección de ropa de hombre y quédate allí. Yo vendré a buscarte». Probablemente necesitará tarjetas distintas en función del lugar adonde vaya. Esto posibilitará que una persona con demencia leve se pueda ayudar a sí misma.

Es esencial que le coloquemos un brazalete con su nombre, nuestro número de teléfono y la frase: «Pérdida de memoria». Un brazalete bien sujeto (para que no pueda quitárselo) y suficientemente pequeño para que no le resbale suele ser más seguro que un colgante. Esta información será útil para cualquiera que le encuentre si el enfermo se pierde. Es posible obtener brazaletes grabados baratos en cualquier tienda donde rotulen tazas, anillos, etcétera. Hagámosle un brazalete de «pérdida de memoria» ahora si existe la más mínima posibilidad de que el paciente empiece a deambular y se pierda. Esto es tan importante que algunas clínicas exigen que sus pacientes lleven esta identificación. Una persona confundida y perdida se asustará y se angustiará, y esto hace que se resista a recibir ayuda. Las personas que le rodeen pueden ignorarle o tomarle por loco. Además, en situación de estrés, posiblemente sus funciones mentales trabajarán peor que en condiciones normales.

En las farmacias existen brazaletes con información médica. Es importante que el paciente lleve uno, especialmente si padece algún problema cardíaco o alguna otra enfermedad grave. En Estados Unidos es posible comprar un brazalete de Medic Alert con la inscripción: «Alzheimer-pérdida de memoria». Estos brazaletes también muestran un número de teléfono al que es posible llamar para solicitar más información sobre el paciente. Medic Alert tiene fondos para financiar los brazaletes de las personas con ingresos bajos. En otros lugares se dispone de productos similares.

Algunas personas con pérdida de memoria llevan una tarjeta en el bolsillo o en la cartera, con su nombre, su dirección y el número de teléfono. Otras la perderán o la tirarán. Aunque vale la pena usar las tarjetas de identificación, no pueden sustituir el brazalete.

En la actualidad existen recursos de grandísima utilidad que permiten ubicar a personas que se han marchado sin avisar. Aplicaciones de móvil, chips que se pueden insertar en las suelas de los zapatos, relojes y brazaletes con la función de geolocalización... Una esposa pudo dejar que su marido pudiera pasear por su urbanización cercada mucho después de que este hubiera perdido la capacidad de volver a casa, porque siempre llevaba el teléfono móvil encima, en el que la familia había instalado una aplicación de localización. Su mujer sabía dónde estaba en todo momento y sabía que no podía salir del recinto de la urbanización. Para reducir la deambulación cuando la persona se traslada a un entorno nuevo, quizá podamos planificar el traslado con antelación, con la finalidad de hacérselo tan fácil como sea posible. Cuando un paciente todavía es capaz de entender y de participar en lo que sucede a su alrededor, puede ser útil introducirlo gradualmente en la situación nueva. Si se traslada a una vivienda nueva, podemos involucrarle en la planificación del traslado (véase «Mudarse a una nueva vivienda») y visitar a menudo el domicilio nuevo antes de su traslado definitivo. Cuando el grado de afectación del enfermo le imposibilita para entender lo que sucede, en lugar de introducirlo gradualmente quizá sea más fácil hacer el traslado lo más tranquilamente posible, con el menor alboroto. Cada persona es distinta. Tratemos de equilibrar su necesidad de participar en la toma de decisiones con su capacidad para comprender la situación. Si tenemos la oportunidad, lo mejor es realizar el traslado en las primeras fases de la enfermedad; probablemente será más fácil que el enfermo se adapte y aprenda a moverse por el nuevo entorno.

Si consideramos la posibilidad de llevarlo a un centro de día, también conviene hacerlo en fases precoces de la enfermedad (véase el capítulo 10). En los centros de día y las residencias saben que el ajuste de las personas es mejor cuando: 1) en las primeras visitas no están mucho tiempo, 2) el cuidador está con ellos las primeras veces, y 3) alguien del programa les visita en casa antes de la transición. Dejar que un paciente confundido se adapte solo, o pedir a la familia que no le visite al principio, puede incrementar su pánico.

Cuando una persona con demencia está en un lugar nuevo, es posible que se sienta perdido, que no podamos encontrarle o que esté donde se supone que no debe estar. Hay que tranquilizar al paciente a menudo, diciéndole dónde se encuentra y por qué está allí. «Has venido a vivir conmigo, papá. Esta es tu habitación, con tus cosas», o bien: «Estás en el centro de día. A las tres de la tarde irás a casa».

A veces, cuando damos este consejo, los familiares nos dicen: «¡No funciona!». No funciona en el sentido de que el paciente puede continuar insistiendo en que él no vive allí y continúa intentando marcharse. Esto ocurre porque tiene problemas de memoria y no recuerda lo que le explicamos. Todavía necesita que le tranquilicen con frecuencia sobre su paradero. Lleva tiempo y paciencia conseguir que acepte el traslado y, gradualmente, se vaya sintiendo seguro. También necesita la tranquilidad periódica de que nosotros sabemos dónde está. Tanto la calma como nuestra comprensión de su estado, ayudan a reducir este miedo y el número de reacciones catastróficas que presente. Nuestra experiencia con personas con demencia hospitalizadas es que recordarles repetidamente dónde están y tranquilizarlas con regularidad las ayuda a estar más cómodas (y facilita su tratamiento). De todos modos, cuando se traslada a alguien a un entorno nuevo, pueden ser necesarias varias semanas de recordatorios y de afecto.

Puesto que los cambios pueden hacer que la conducta o la actitud de deambular empeoren, es importante considerarlas cuidadosamente. Por lo tanto, podemos decidir que unas vacaciones o una visita prolongada no valen la pena porque alteran al paciente confundido. Es posible que el cambio de aires nos relaje y nos revitalice a nosotros, pero puede arrebatar a la persona con demencia la sensación de seguridad que le produce estar en un lugar conocido.

En los casos de deambulación sin objetivo aparente, algunos profesionales sugieren el ejercicio para ayudar a reducir la inquietud. Tratemos de llevar al paciente a dar un paseo largo y vigoroso cada día. Es posible que tengamos que continuar un plan de actividades durante varias semanas antes de valorar si hay alguna diferencia (si el paciente es físicamente activo, tenemos que asegurarnos de que come lo necesario para cubrir sus necesidades energéticas. No alimentarse suficientemente puede incrementar su confusión).

Cuando la deambulación parece ser la manera de que el paciente diga: «Me siento perdido» o bien: «Estoy buscando las cosas que creo haber perdido», podemos ayudarle rodeándole de objetos familiares, como, por ejemplo, fotografías de su familia. También podemos hacer que se sienta bienvenido hablándole, o bien tomándonos tiempo para beber un café con él.

A veces el hecho de caminar arriba y abajo de manera agitada o determinados esfuerzos para deambular están causados por reacciones catastróficas frecuentes o casi constantes. Deberíamos preguntarnos qué puede estar sucediendo, qué precipita las reacciones catastróficas (véase «Relaciones exageradas o catastróficas»). Esta conducta ¿aparece cada día? ¿Aparece cada vez que le pedimos al paciente que haga alguna cosa determinada (como tomar un baño)? Tendríamos que revisar la manera en que las personas que le rodean responden a la deambulación. ¿Su respuesta aumenta la inquietud o la deambulación? Si nos vemos obligados a sujetar al enfermo o a ir tras él, intentemos distraerle en lugar de enfrentarnos directamente. Expliquémosle que iremos a pasear con él. Entonces, hagámosle dar un rodeo. Habitualmente nos acompañará hacia dentro de casa. Hablando tranquilamente, podemos calmarle y evitar una reacción catastrófica que cambiará la deambulación sin motivo por la determinación de marcharse. A menudo es posible reducir la deambulación creando un entorno que le calme.

Cuando la señora Dollinger vino al hospital, había estado haciendo esfuerzos constantes y serios para abandonar la residencia. En el hospital, que también resultaba un lugar extraño, las enfermeras tuvieron muchas menos dificultades con ella.

Intentemos distraer a la persona que se ha escapado en lugar de enfrentarnos directamente a ella.

En ambos lugares, la señora Dollinger se sentía perdida. Sabía que no era el lugar donde vivía y quería marcharse a su casa. Además, estaba sola; quería volver a su trabajo, donde su mente neblinosa recordaba a los amigos y una vaga sensación de pertenencia. De manera que caminó hacia la puerta. El personal demasiado ocupado de la residencia le gritó: «¡Vuelve acá!». Algunos días más tarde, una de las residentes del centro empezó a «ayudar».

—¡La señora Dollinger se ha vuelto a escapar! —gritó.

El ruido confundió a la señora Dollinger, que dobló los esfuerzos para huir. Esto hizo que la enfermera empezara a correr; la señora Dollinger tuvo una crisis de pánico y corrió tan deprisa como pudo, directamente hacia la calle concurrida. Cuando un asistente la agarró por el brazo y la detuvo, la señora Dollinger le mordió. Esto ocurrió varias veces, lo que dejaba agotado al personal y precipitaba reacciones catastróficas casi constantes. Dijeron a la familia que la señora Dollinger tenía un trato imposible.

En el hospital, la señora Dollinger fue hacia la puerta casi enseguida. Una enfermera se le acercó tranquilamente y le sugirió que tomaran una taza de té juntas (distracción antes que confrontación). La señora Dollinger nunca dejó de caminar hacia la puerta, pero sus esfuerzos por escaparse y su comportamiento agresivo se terminaron.

Si pensamos que el paciente deambula porque está inquieto, podemos intentar que realice alguna tarea activa, como quitar el polvo o colocar libros. Los centros de día para ancianos les proponen estas cosas y, además, les proporcionan compañía, lo que puede ser útil para quienes deambulan.

La mayoría de fármacos no son efectivos en el manejo de la deambulación y, además, deberíamos evitarlos porque pueden aumentar la confusión del paciente y, por lo tanto, el riesgo de caídas. Por su parte, los antipsicóticos pueden empeorar la conducta de deambulación. Solo se deberían utilizar después de haber intentado todas las intervenciones no farmacológicas posibles y solo si la persona con demencia incurre en riesgos significativos o presenta un malestar severo.

Con frecuencia, podemos reducir la deambulación si configuramos un espacio que interese a la persona con demencia.

Una parte importante para tratar la deambulación consiste en cambiar el entorno para proteger al paciente. Una familia descubrió que el paciente confundido no salía si no tenía puestos los zapatos. El hecho de quitarle los zapatos y darle unas zapatillas lo mantuvo en casa.

En el mercado hay muchos productos que nos pueden ayudar a manejar la deambulación de la persona con demencia. De hecho, hay tantos que debemos ser cautos ante los «dispositivos para manejar la deambulación asociada al alzhéimer» que son muy caros, pero que pueden tener una utilidad escasa. Algunas organizaciones y asociaciones para familiares de personas con alzhéimer tienen programas de «regreso seguro» para los pacientes, que son una manera de reducir el riesgo de que si la persona a nuestro cargo se va de casa, pueda suceder algo malo.

Antes de invertir en un sistema de seguridad, debemos tener en cuenta varias cosas. (Nos referimos exclusivamente a la atención domiciliaria, no en centros de día, hospitales o residencias.) En cuanto a la conducta de la persona con demencia: ¿se escapa muy ocasionalmente o lo hace de forma deliberada y llega a ser peligroso? En cuanto a nosotros: ¿en qué medida se debe nuestro estrés a tener que mantener controlada a la persona constantemente? Gran parte del mérito de los sistemas que impiden la deambulación o que nos avisan de ella es que nos descargan de la necesidad de tener que estar controlándola constantemente. Pensemos en el coste económico del sistema y en las alternativas: si recurrimos a estrategias caseras y menos costosas, ¿funcionarán? ¿Funcionan de verdad los sistemas diseñados para impedir la deambulación? ¿Usarán todos los miembros de la familia los sistemas que implantemos? Si el sistema que usamos no basta para mantener segura a la persona según las conductas que presenta, puede ser peligroso. Si confiamos en un sistema que no funciona, las consecuencias son peores que tener que controlar constantemente a la persona.

Veamos algunas categorías de dispositivos que pueden resultar útiles. Hay dispositivos que cierran o aseguran la vivienda, de modo que la persona no pueda salir, objetos que hacen que la vivienda sea segura para la persona que deambula por su interior, dispositivos que nos avisan de que la persona se está moviendo o intenta salir de casa, dispositivos que nos permiten comunicarnos con la persona; y dispositivos que nos ayudan si la persona consigue salir de casa. Podemos combinar varias estrategias para que la vivienda de la persona sea un espacio seguro. Muchos de los mecanismos disponibles son económicos y cualquier persona mínimamente mañosa puede comprarlos en la ferretería e instalarlos.

Dispositivos que cierran o aseguran la vivienda, de modo que la persona no pueda salir. Empecemos por recorrer la vivienda o la parte de la vivienda que queramos asegurar. Quizá solo tengamos que actuar en el dormitorio de la persona, o solo en el dormitorio, el comedor y la cocina. O, quizá, lo más sensato sea asegurar toda la vivienda. Podemos usar pestillos normales en las ventanas y en las puertas, pero debemos usar más de uno en cada puerta y ventana, porque es menos probable que la persona con demencia encuentre los dos. En la medida de lo posible, debemos instalar los pestillos donde la persona no pueda encontrarlos. En las ferreterías venden unos objetos de plástico llamados tiradores a prueba de niños o de seguridad. Se ajustan a los tiradores de la puerta y, aunque nosotros podremos abrirla, es muy posible que una persona con demencia no sea capaz de averiguar cómo hacerlo. Son muy útiles en las puertas que no queremos que la persona abra. Debemos acordarnos de cerrar las puertas del sótano y la del jardín si las hubiera. Hay seguros para ventanas que permiten abrirlas un poco, para dejar que entre aire. Hay que asegurar las puertas y las ventanas que dan a los balcones y al garaje.

Sin embargo, los pestillos y los cerrojos no garantizan la seguridad. Ni los más sofisticados podrán detener a una persona decidida a marcharse o que averigua cómo abrirlos. Además, debemos acordarnos de usar los dispositivos que instalemos y advertir al resto de la familia para que también lo hagan.

Dispositivos que hacen que la vivienda sea segura para la persona que deambula por su interior. Es imposible estar pendiente de la persona cada minuto del día, y también es posible que se levante y se pasee por la casa mientras nosotros dormimos. Deberíamos pedir a un electricista que instale un interruptor en la encimera eléctrica, para que no la pueda encender, y poner cierres de seguridad en los cajones y armarios donde guardamos objetos peligrosos y en las puertas de las habitaciones donde no queremos que la persona entre. Ya hablamos de esto en «En casa».

Dispositivos que nos avisan de que la persona se está moviendo o intenta salir de casa. Son un refuerzo de los pestillos y cerrojos y permiten que nos vayamos a otra habitación o durmamos sin necesidad de estar permanentemente vigilantes por si se nos escapa. El dispositivo más sencillo, aunque no del todo fiable, es instalar una campanilla que suene cuando la puerta se abra. Una alarma en la puerta o en las ventanas nos puede avisar con un timbre o encendiendo una luz en la habitación donde dormimos para que nos despierte si la persona con demencia se mueve por la casa o intenta salir. Podemos conectar un sensor de movimiento en la zona donde tiene más probabilidad de aparecer o en su habitación, por si sale de la cama, con un timbre o una luz en nuestro dormitorio. Hay sensores de movimiento que distinguen entre el movimiento de las personas y el de las mascotas. Son económicos, se encuentran en las ferreterías y son fáciles de instalar.

Hay alfombrillas sensibles a la presión (se venden para manejar la deambulación de personas con alzhéimer) que se colocan junto a la cama o la butaca del enfermo y que avisan con un timbre cuando la persona la pisa al levantarse. También hay un sistema que consiste en un cable que conecta una prenda de ropa de la persona con demencia y la silla. Cuando la conexión se rompe, suena una alarma. Si el ruido asusta a la persona, hay que buscar otra solución.

Hay interruptores sensibles al movimiento (disponibles en tiendas de iluminación) que encienden las luces para que la persona pueda ver por dónde camina si se levanta por la noche.

Tanto los monitores para bebé (disponibles en internet y en jugueterías y tiendas de artículos para bebés) como los específicos para personas con demencia permiten que oigamos a la persona mientras estamos en otra habitación o en el jardín.

Dispositivos que nos permiten comunicarnos con la persona. Un intercomunicador sencillo y económico nos permitirá hablar con la persona y tranquilizarla desde otra habitación.

Dispositivos que nos ayudan si la persona consigue salir de casa. Es muy posible que, por mucho que nos esforcemos, la persona con demencia logre salir de casa. Debemos estar preparados para ello. Si en nuestra zona hay un programa que ayuda a las personas con demencia a regresar a casa, apuntémosla. Tengamos una fotografía reciente de la persona para poder entregársela a la policía o a otras personas que la puedan buscar. Podemos descargar en el móvil aplicaciones con GPS, y también hay brazaletes, relojes y zapatillas deportivas con GPS integrado y que permiten localizar rápidamente a personas con demencia que llevan encima el móvil o alguno de estos artículos.

Si la persona sale, es importante que conozcamos los peligros del vecindario, tales como calles concurridas, piscinas o la presencia de perros. Es posible que el enfermo ya no tenga suficiente juicio para protegerse de estas cosas. Resulta útil que demos una vuelta por el vecindario para identificar cuidadosamente los peligros potenciales para una persona que ya no tiene la capacidad de valorar su entorno de manera adecuada. Al mismo tiempo, podemos aprovechar para alertar del problema a los vecinos y tranquilizarlos explicándoles que no se trata de un paciente que esté loco ni que sea peligroso, sino que solo está desorientado.

La propia persona puede ser el mayor riesgo. Cuando parece sana y actúa de manera razonable, la gente tiende a olvidar que ha perdido el sentido común que lo apartaría de caminar junto a la piscina o ante un automóvil.

Otras personas también son un peligro potencial para la persona con demencia que deambula. Además de los que no la comprenden, hay quien busca a los ancianos y a personas frágiles para acosarlos, atormentarlos o robarles. Por desgracia, existen incluso en los barrios más «tranquilos»; tendríamos que reconocer este riesgo y proteger al paciente.

Existen accesorios para sujetar físicamente al paciente en la silla o en la cama, pero deberían ser el último recurso. Los cojines de regazo (véase «Quedarse en cama o en una silla») mantienen a la mayoría de las personas en su sitio. Los arneses y las butacas geriátricas son otra opción. La decisión de usar la sujeción debería tomarse conjuntamente con un profesional sanitario que conozca bien al enfermo y, en cualquier caso, la decisión debería tomarse solamente después de haber intentado todas las demás posibilidades. En nuestra experiencia, muchas veces se exagera el riesgo que plantea la deambulación y las sujeciones solo consiguen hacer que la persona esté más inquieta y agitada. (Aquí solo nos referimos al uso de sujeción en el hogar; su uso en residencias se describe en el capítulo 16.)

Las sujeciones físicas deberían ser el último recurso.

Las butacas geriátricas son reclinables y tienen una bandeja que impide que el paciente se levante. Eleva los pies del enfermo, que puede comer, dormir o mirar la televisión sentado en ella. Estas butacas se pueden comprar o alquilar.

Es posible que lleguemos a un punto en el que la deambulación sobrepase el límite del control, que ya no sea seguro tener al paciente en casa. Llegado este momento, habremos hecho todo lo que estaba en nuestra mano y tendremos que planificar de manera realista su institucionalización. Hay muchos lugares donde no aceptarán pacientes agitados, combativos o que deambulen. En el capítulo 16 se hacen algunos comentarios al respecto.

ALTERACIONES DEL SUEÑO Y DEAMBULACIÓN NOCTURNA

Muchas personas con demencia tienen inquietud nocturna. Es posible que se levanten, que vayan al lavabo y que, en la oscuridad, se confundan o se desorienten. Pueden vagar por la casa, vestirse, intentar cocinar o, incluso, salir al exterior. Pueden «ver cosas» o bien «oír cosas» inexistentes. Hay pocas situaciones más molestas que el hecho de que nos interrumpan el sueño noche tras noche. Afortunadamente, existen varias maneras de reducir esta conducta.

Parece que los ancianos necesitan dormir menos que los jóvenes. Es posible que las personas con demencia no realicen el suficiente ejercicio para sentirse cansados por la noche o quizá dan algunas cabezadas durante el día. A menudo da la impresión de que la demencia ha estropeado el «reloj» interno del cerebro. Algunos problemas de esta conducta nocturna pueden ser la respuesta a la incapacidad del paciente para separar los sueños de la realidad.

Si el paciente se echa algunas siestas durante el día, estará menos cansado durante la noche. Podemos intentar mantenerlo ocupado, activo y despierto durante el día. A menudo las personas con demencia no se muestran muy activas y no realizan demasiado ejercicio. Es útil planificar un programa de actividades regulares —una caminata prolongada, por ejemplo— al atardecer. Esto cansará suficientemente al enfermo para que duerma mejor por la noche. Algunas familias dicen que les va bien sacar a la persona a la calle, para que le den el sol y el aire fresco, sobre todo por la mañana. Ir en coche adormece a algunas personas. Los centros de día son una de las mejores maneras de mantener activo al paciente durante el día.

Los síntomas conductuales nocturnos pueden ser una respuesta a sueños que la persona no puede distinguir de la realidad.

Tenemos que comprobar que el paciente haya ido al lavabo antes de acostarse. Es posible que los ancianos no vean tan bien en la oscuridad, y esto aumenta su confusión. A medida que el ojo envejece, resulta más difícil distinguir las formas tenues con poca luz. La persona con demencia puede interpretar mal lo que ve, de modo que piensa que ve personas o que se encuentra en otro lugar. Esto suele producir reacciones catastróficas. Podemos dejar una luz nocturna en el dormitorio y en el cuarto de baño. Las luces nocturnas en otras habitaciones pueden ayudarle a orientarse por la noche. Otra posibilidad consiste en alquilar un inodoro para colocarlo al lado de la cama.

Muchos de nosotros hemos tenido la experiencia de despertarnos de un sueño profundo y, momentáneamente, no saber dónde estábamos. En la persona con demencia, la sensación se magnifica. Lo único que necesita es que la tranquilicemos.

Tenemos que estar seguros de que el dormitorio es cómodo: que la habitación no esté demasiado caliente ni demasiado fría, y que la ropa sea agradable. Las sábanas y las mantas se enredan; los edredones es menos probable que lo hagan. Las barandillas ayudan a algunos pacientes a recordar que están en la cama. Otras personas se alteran y tratan de saltar por encima, lo que resulta peligroso.

Si la persona confundida se levanta por la noche, podemos hablarle lenta y tranquilamente. Es posible que, si nos despiertan bruscamente durante la noche, respondamos con irritación o brusquedad. Esto puede precipitar una reacción catastrófica en el paciente, que despertará a toda la familia a media noche. A menudo, lo único que se requiere es recordar al paciente que todavía es de noche y que debería volver a la cama. Normalmente, volverá a dormirse después de ir al baño o de tomar una taza de leche tibia. Tenemos que animarlo a volver a la cama y sentarnos junto a él mientras se bebe la leche. Algunos pacientes se tranquilizan con una radio. Podemos intentar utilizar persianas para oscurecer el dormitorio y recordarle que, como está oscuro y las persianas están bajadas, hay que volver a la cama.

Si la persona se levanta por la noche, se viste, se sienta y se vuelve a dormir, no hay inconveniente en aceptar la conducta en lugar de intentar modificarla.

A veces un paciente que no duerma en la cama dormirá en una silla del salón o en un sofá. Si el paciente se levanta durante la noche y se viste, puede volver a sentarse y dormirse con la ropa si no intervenimos. Quizá sea mejor aceptar esta situación que pasarse buena parte de la noche levantado y discutiendo sobre el tema.

Si el paciente deambula por la noche, debemos evaluar los peligros de la casa. Habrá que arreglar el dormitorio para que se pueda mover por él con seguridad y poner un candado en la ventana. ¿Puede encender la estufa o la chimenea mientras estamos durmiendo? ¿Puede abrir las puertas y salir a pasear por el exterior? Mientras intenta llegar al cuarto de baño, ¿se puede caer por la escalera? Una barrera elevada (para que no pueda pasar las piernas por encima) es fundamental en los hogares donde duerme un paciente con demencia.

Finalmente, si estas medidas fallan, quizá nos sea útil probar con sumo cuidado con hipnóticos sedantes. Sin embargo, no podemos darle al paciente una píldora para dormir como si nada y solucionar el problema. Los sedantes alteran el equilibrio químico del cerebro, que es complejo y sensible. El médico se enfrenta a una serie de problemas difíciles e interrelacionados cuando empieza a prescribir sedantes.

Los ancianos, incluso aquellos que están sanos, tienen más probabilidades de presentar efectos indeseables que los jóvenes. Los efectos indeseables de los sedantes son numerosos, y algunos de ellos son graves. Los sedantes pueden provocar mareos. Los pacientes con demencia son más sensibles a los fármacos que las personas sanas. Es más probable que los ancianos estén tomando otros fármacos que puedan interaccionar con un sedante o que padezcan otras enfermedades agravadas por el sedante.

Es posible que el hecho de sedar a una persona la haga dormir durante el día en lugar de hacerlo por la noche, o bien es posible que un efecto de resaca empeore su función cognitiva durante el día. Puede confundirla todavía más, y hacerla más vulnerable a las caídas o incontinente. Paradójicamente, incluso puede hacer que duerma peor. Cada persona es diferente; lo que funciona para una quizá no funcione para otra.

El efecto de un sedante puede cambiar —por muchos motivos—después de haberlo utilizado durante un tiempo. Es posible que el médico tenga que probar primero un fármaco y luego otro, que tenga que ajustar cuidadosamente la dosis y el momento en que se administra. Probablemente, los medicamentos no harán que el paciente duerma toda la noche. Por tanto, es importante que hagamos todo lo posible para ayudar al paciente a dormir con otros métodos. Aunque desaconsejamos el uso de sedantes, hay veces en que son necesarios para personas con demencia que viven en casa y que padecen alteraciones del sueño por la noche, y sobre todo cuando son la única manera de que el cuidador pueda descansar. Sin embargo, esto no debería ocurrir en las residencias, donde hay un equipo de profesionales apropiado que puede utilizar otro tipo de intervenciones. Muchos fármacos para dormir, incluso los más recientes, no ayudan a las personas con demencia y, en algunos casos, agravan los problemas de memoria y empeoran la conducta.

La señora Huang estaba de pie la mayor parte de la noche. Pensaba que todavía regentaba la carnicería y tenía que ir a buscar la mercancía a las tres de la mañana. Su hija, que trabajaba todo el día en la carnicería, estaba exhausta. El médico le comentó que las alteraciones del sueño en general, y este hábito tan antiguo, eran difíciles de cambiar.

Nada funcionaba demasiado por sí solo, pero combinando varias intervenciones pequeñas los familiares pudieron solucionarlo. Mantenían despierta a la señora Huang hasta tarde y la involucraban en más actividades durante el día. Le hacían cuidar del niño, incluso a pesar de que tenía que haber otro adulto presente. Utilizaron un sedante de acción corta y pusieron cortinas negras, que el señor Huang recordaba de la guerra. Muchos cambios pequeños y un trabajo en equipo permitieron que la familia saliese adelante durante este período difícil, hasta que la señora Huang se olvidó de ir a buscar la mercancía y empezó a dormir más.

Las personas con demencia pueden presentar alteraciones del sueño no asociadas a la misma, como apnea del sueño. Lamentablemente, en muy pocas ocasiones son capaces de adaptarse a las máscaras que se usan para tratarla. Los ronquidos sonoros o la interrupción temporal de la respiración durante el sueño son signos de apnea del sueño.

EMPEORAMIENTO AL ATARDECER

Algunas personas con demencia parecen presentar más síntomas conductuales hacia el final del día. Los motivos difieren de una persona a otra, pero pueden ser el cansancio propio, el cansancio del cuidador, la pérdida de las pautas hormonales que regulan los ciclos de veinticuatro horas, la reducción de la estimulación al final del día y, aunque es lo menos probable, la disminución de la luz solar hacia el atardecer. Todo un día tratando de adaptarse a percepciones confusas del entorno puede ser agotador, por lo que la tolerancia al estrés se reduce a medida que avanza la jornada. Nosotros también estamos más cansados y es posible que comuniquemos de formas sutiles nuestra fatiga a la persona con demencia, lo que suscita reacciones catastróficas.

Si los síntomas de la persona empeoran al atardecer, podemos probar varias cosas: podemos intentar que haga la siesta, aumentar la actividad y la estimulación por la tarde, averiguar si hacemos algo distinto por la tarde o al atardecer que suponga una presión adicional para ella, y exponerla a más horas de luz solar. Recordarle con frecuencia dónde está y qué sucede también puede ayudar.

Podemos planificar el día de la persona de modo que se esperen menos cosas de ella por la tarde. El baño (que suele ser un momento difícil) podría programarse para la mañana o a media tarde; suele haber una mejor respuesta.

Es posible que, al atardecer, en casa sucedan más cosas al mismo tiempo, lo que puede sobreestimular a una persona ya cansada y confundida. Por ejemplo, ¿encendemos el televisor durante la cena? ¿Hay más gente en casa a esas horas? ¿Estamos liados con la cena? ¿Llegan los niños? El hecho de estar cansado puede dificultar la comprensión del paciente de lo que está sucediendo y causarle reacciones catastróficas.

Podemos planificar el día de la persona de modo que se esperen menos cosas de ella cuando no está en su mejor momento.

Si es posible, tratemos de reducir el número de acontecimientos que suceden alrededor del enfermo en sus peores horas o tratemos de confinar la actividad de la familia a un lugar lejos de él. También es importante intentar planificar nuestra jornada de manera que estemos razonablemente descansados y no demasiado presionados por el tiempo en los peores momentos del paciente confundido. Por ejemplo, si se angustia mientras estamos preparando la cena, tratemos de planificar comidas rápidas y fáciles de hacer, que podamos dejar preparadas a la hora de almorzar, o que podamos preparar con antelación. Podríamos hacer la comida principal al mediodía.

El suegro de Edna Johnson tenía su peor momento justo cuando sus hijos llegaban de la escuela y su marido regresaba de trabajar. La familia contaba con pocos recursos para disponer de un cuidador adicional, y parecía un gasto inútil cuando todos estaban en casa, pero decidieron que era importante tener un tiempo de tranquilidad en la familia. Contrataron a un cuidador que se llevaba al señor Johnson al parque cada tarde, justo antes de que la familia regresara a casa, permanecía con él mientras preparaban la cena y lo acompañaba de nuevo antes de cenar.

A veces el problema es que el paciente requiere toda nuestra atención constantemente y se vuelve más exigente cuando estamos ocupados con otras cosas. Quizá podemos distraerlo con una tarea sencilla que pueda desempeñar cerca de nosotros mientras trabajamos, o pedir a otro miembro de la familia que pase un tiempo con él.

Otra posibilidad es hablar con el médico para que le cambie la pauta de medicación, si los demás métodos no han dado resultado.

Es posible que los períodos de inquietud o de insomnio sean una parte inevitable de la lesión cerebral. Aunque es frecuente que los síntomas empeoren al atardecer, hay personas que se agitan más o se muestran más difíciles por la mañana o a primera hora de la tarde. Ocurran cuando ocurran las conductas complicadas, debemos entender que la persona no lo hace deliberadamente, aunque parezca que elige los peores momentos del día para nosotros.

PERDER COSAS, ACUMULARLAS O ESCONDERLAS

La mayoría de las personas con demencia guardan las cosas y se olvidan de dónde las pusieron. Otras esconden o recogen cosas y se olvidan de que lo hicieron. En cualquier caso, el resultado es el mismo; justo cuando las necesitas más —la dentadura del enfermo o las llaves del coche—, han desaparecido y resulta imposible encontrarlas.

En primer lugar, recordemos que probablemente será imposible preguntarle al enfermo dónde las puso. No lo recordará y quizá precipitaremos una reacción catastrófica si lo interrogamos.

Podemos hacer varias cosas para minimizar el problema. En una casa ordenada es más fácil localizar las cosas que están fuera de su lugar. Resulta casi imposible encontrar algo escondido en un armario o en un cajón repletos. Podemos limitar el número de lugares para esconder cosas poniendo candados en algunos armarios o en algunas habitaciones.

Es aconsejable guardar bien los objetos de valor, como los anillos o las cosas de plata, para que no pueda esconderlas o perderlas. Tampoco debemos tener una gran cantidad de dinero en efectivo en casa. Es útil hacer que los objetos pequeños sean mayores o más visibles; por ejemplo, poniendo un gran colgante en las llaves. De algunos objetos necesarios (como las llaves, las gafas, las baterías de los audífonos) es recomendable tener un duplicado.

Tendríamos que acostumbrarnos a mirar la basura antes de sacarla de casa. También deberemos acostumbrarnos a buscar los objetos perdidos debajo de los colchones, de los cojines del sofá, en las papeleras, en los zapatos y en todos los cajones. Una buena pregunta en estos casos es el lugar donde el paciente acostumbraba a esconder sus cosas para que estuvieran seguras. ¿Dónde escondía los regalos de Navidad o el dinero? Son buenos lugares para buscar las dentaduras.

Si ponemos candados en algunos armarios y habitaciones, nos será más fácil encontrar los objetos escondidos.

Hay buscadores de llaves electrónicos, que son unos dispositivos baratos que podemos fijar a objetos que se pierden con facilidad, como el mando del televisor, las llaves o las gafas. Cuando pulsemos el botón «buscar», sonará un pitido o se iluminará una luz que nos guiará hacia el objeto perdido.

Algunas personas acumulan comida, ropa sucia u otras posesiones (véase «Almacenar comida»). Hay quien acumula cosas porque siempre ha sido coleccionista. Otros parecen tener la necesidad de «agarrarse» a algo o «tener cosas a salvo». Si esto sucede de manera ocasional, lo mejor es ignorarlo. Si es posible, cada vez que limpiemos, podemos dejar parte del «alijo» de la persona. Es posible que no sienta tanto la necesidad de incrementar la colección como si se lo vaciáramos de golpe.

Una hija explicó: «Solucioné el problema al decidir que estaba bien tener los objetos de plata en el cesto de la ropa sucia. Ahora voy a buscarlos allí, en lugar de devolverlos al comedor varias veces al día».

REVOLVER CAJONES Y ARMARIOS

Hay pacientes que revuelven los cajones del tocador o que vacían los armarios. Esto complica la limpieza. Puede ser especialmente angustiante cuando revuelven las cosas de otras personas. En algunos cajones o armarios podemos poner mecanismos de abertura difícil. Quizá resulte útil poner un candado en algún cajón donde guardemos los objetos de valor o las cosas peligrosas; si no, tendremos que guardarlas en un lugar más seguro. Si en la casa hay jóvenes, es probable que necesiten un espacio privado al que el enfermo no pueda acceder. Quizá resulte útil poner cosas interesantes para que el paciente las revuelva en el cajón superior de la cómoda o en una caja colocada encima de la misma. Así, el paciente podrá satisfacer su necesidad y nosotros podremos cerrar con seguridad el resto de cajones. Tenemos que elegir objetos que llamen la atención del paciente; así, por ejemplo, las pequeñas herramientas o las piezas de alguna máquina pueden ser atractivas para un enfermo, mientras que los hilos de costura pueden serlo para otro.

CONDUCTA SEXUAL INAPROPIADA

A veces los pacientes confundidos se quitan la ropa o se pasean desnudos por el comedor o por la calle. Por ejemplo:

Un adolescente llegó a casa y se encontró a su padre sentado en la puerta trasera leyendo el periódico. Estaba completamente desnudo; solo llevaba el sombrero.

A veces las personas confundidas se exponen en público. En otras ocasiones, se tocan los genitales. O juguetean de manera que su movimiento recuerda una conducta sexual que puede molestar a los demás.

Un hombre se desabrochaba el cinturón y se bajaba la cremallera de manera repetida. Una mujer jugueteaba con los botones de su blusa.

A veces la lesión cerebral hace que el paciente solicite actividad sexual con frecuencia o de manera inapropiada. Pero mucho más habitual que una conducta sexual realmente inapropiada es el mito de que las personas «seniles» muestran conductas sexuales inapropiadas.

Una esposa que llevó a su marido al hospital para recibir atención confesó que no tenía problemas para atenderlo, pero que le habían explicado que, cuando empeorara, entraría en su «segunda infancia» y que empezaría a desnudarse ante las niñas.

Este mito no tiene ningún fundamento. Las conductas sexuales inapropiadas en las personas con demencia son raras. Un estudio realizado con nuestros pacientes no encontró ningún caso de este tipo.

A veces se dan casos de exhibicionismo accidental y masturbación sin ningún propósito. Es posible que las personas confundidas se paseen en público desnudas o casi desnudas simplemente porque se han olvidado de que lo están, o de cómo vestirse, o de la importancia de vestirse. Es posible que se desabrochen la ropa o que se levanten la falda porque necesitan orinar y se han olvidado de dónde está el baño. Quizá se desnuden porque quieren acostarse o porque la ropa les incomoda. Las infecciones urinarias, el escozor o el malestar pueden llevarlas a tocarse los genitales. El médico puede valorar estas situaciones.

La mayoría de las personas con demencia no presentan conductas sexuales inadecuadas. Si sucediera, debemos responder con tranquilidad y recordar que es consecuencia de una lesión cerebral.

Es importante que no reaccionemos con excesiva vehemencia ante estas conductas. Deberíamos limitarnos a acompañar tranquilamente al enfermo a su habitación o al baño. Si encontramos al paciente desnudo, le podemos llevar tranquilamente la ropa y ayudarle a ponérsela. El hombre que se sentaba desnudo en el porche se había quitado la ropa porque tenía calor. Era incapaz de reconocer que se encontraba fuera, a la vista de cualquiera, en lugar de estar en el interior de su casa. La mayoría de los pacientes con confusión nunca mostrarán este tipo de conducta, porque retienen los hábitos de discreción que han tenido durante toda su vida.

A menudo es posible evitar que se desnuden o jueguen con la ropa solo cambiando el tipo de ropa. Por ejemplo, pueden utilizar calzoncillos sin bragueta, o blusas cerradas o con la cremallera en la espalda, en lugar de las que van abrochadas delante.

En nuestra cultura, tenemos fuertes sentimientos negativos hacia la masturbación, y estas acciones molestan a la mayoría de las familias. Recordemos que esta conducta, si ocurre, es consecuencia del deterioro cerebral. No significa que la persona vaya a desarrollar otras conductas sexuales perturbadoras. Lo hace solo porque le resulta agradable. Se ha olvidado de las convenciones sociales. Si ocurriera, tratemos de no responder como si estuviéramos molestos, porque entonces podríamos provocar una reacción catastrófica. Llevémosla tranquilamente hasta un lugar privado. Tratemos de distraerla dándole algo para hacer. Si los toqueteos del paciente son sugerentes o embarazosos, también podemos intentar darle algo para hacer o alguna cosa para manipular.

No conocemos ningún caso en el que un paciente con demencia se haya exhibido ante un niño, y no queremos contribuir al mito del «viejo verde» insistiendo sobre esta conducta. Sin embargo, si ocurriera un incidente de este tipo, deberíamos reaccionar de acuerdo con los hechos y sin crear más escándalo del que sea estrictamente necesario. Nuestra reacción puede tener mucho más impacto sobre el niño que el mismo incidente. Apartemos al enfermo con tranquilidad y expliquémosle al niño que «este anciano se olvida del lugar en el que está».

Algunas personas con demencia tienen una conducta sexual reducida y otras sienten más interés por el sexo del que tenían anteriormente. Si un enfermo muestra un aumento de su sexualidad, recordemos que, por muy molesto que sea, es un factor determinado por la lesión cerebral. No está relacionado con su personalidad ni con una conducta reflexiva sobre nosotros o sobre nuestra pareja (véanse «La persona con demencia» y «Sexualidad»).

Ocasionalmente, un padre podría insinuarse a su hija. Esto no constituye una conducta incestuosa. Mientras que esta situación puede ser terriblemente molesta para todos, normalmente significa, sencillamente, que ya no reconoce a personas conocidas. Probablemente ha confundido a su hija con su esposa. A menudo las hijas se parecen mucho a las esposas cuando eran jóvenes. El paciente confundido puede recordar aquel tiempo de manera mucho más clara que el presente. Este tipo de gestos indican que recuerda a su esposa y su matrimonio. Cuando esto ocurra, podemos distraerlo y tratar de no angustiamos.

No dudemos en comentar este tipo de conductas molestas al médico, a un consejero o incluso a otras familias. Pueden ayudarnos a entenderlas y a adaptarnos a ellas. La persona que escojamos debería ser experta en demencias y sentirse cómoda hablando sobre temas sexuales. Puede hacernos sugerencias específicas para reducir este comportamiento. Hay más información sobre el tema en el capítulo 12 bajo el epígrafe «Sexualidad» y en el capítulo 16, bajo el epígrafe «Problemas con la sexualidad en las residencias y otros centros» (véase «Problemas con la sexualidad en las residencias y otros centros»).

REPETIR PREGUNTAS

Muchos familiares comentan que las personas confundidas repiten la misma pregunta una y otra vez, y lo encuentran extremadamente molesto. En parte esto puede ser un síntoma del miedo y la inseguridad de una persona que ya no puede percibir su entorno. Es posible que el enfermo no recuerde las cosas ni durante un período breve, de modo que no recuerda habernos preguntado algo ni que le hayamos respondido.

A veces, en lugar de volver a responderle, es útil tranquilizarlo explicándole que todo está bien y que nos ocuparemos de todo. En otras ocasiones el paciente está preocupado por alguna otra cosa que es incapaz de expresar. Si podemos dilucidar correctamente lo que es y tranquilizarlo, es posible que se relaje. Por ejemplo:

La madre del señor Rockwell siempre preguntaba: «¿Cuándo va a venir a buscarme mi madre?». Cuando el señor Rockwell le explicaba que su madre se había muerto hacía muchos años, ella o bien se quedaba preocupada, o bien volvía a hacer la pregunta al cabo de un rato. El señor Rockwell percibió que, en realidad, la pregunta expresaba su sensación de que estaba perdida, y entonces empezó a decirle: «Yo cuidaré de ti». Naturalmente, esta respuesta calmaba a su madre.

El señor Rockwell también podría haber intentado decir: «Explícame algo sobre tu madre», o bien: «¿Te acuerdas de cuando tu madre nos llevó al teatro?».

ACCIONES REPETITIVAS

Una conducta ocasional y angustiante que pueden mostrar las personas con lesiones cerebrales es la tendencia a repetir la misma acción una y otra vez.

La suegra de la señora Weber siempre estaba doblando la ropa. La señora Weber estaba contenta de que la anciana estuviera ocupada, pero esta misma actividad preocupaba a su marido. Él le hubiera gritado: «¡Mamá, ya has doblado esa toalla cinco veces!».

La señora Andrews tenía un problema con los baños. Solo se lavaba un lado de la cara. «Límpiate el otro lado», le decía su hija, pero ella continuaba igual.

El señor Barnes da vueltas en la cocina, siempre igual, como si fuera un oso en una jaula.

Parece como si la mente lesionada tuviera la tendencia a hacer una actividad «a piñón fijo» y fuera incapaz de «cambiar de chip». Cuando suceda esto, podemos sugerir una nueva tarea al paciente, pero sin intentar presionarle ni parecer molestos, porque sería muy fácil precipitar una reacción catastrófica.

En el caso de la suegra de la señora Weber, daba resultado ignorar el problema. Cuando el señor Weber aceptó la enfermedad de su madre, esta conducta dejó de preocuparle.

La hija de la señora Andrews descubrió que acariciarle la mejilla que debía lavarse interrumpía la repetición. El tacto es una buena manera de lanzar un mensaje al cerebro que las palabras nunca hubieran conseguido. Toquemos el brazo que queremos que el paciente introduzca en la manga, toquemos el lugar que queremos que se lave a continuación, toquémosle la mano con la cuchara para que la coja.

La esposa del señor Barnes encontró la manera de distraerle para que no continuara andando de arriba abajo dándole alguna cosa para hacer. «Toma, Joe, agarra eso», le decía mientras le daba una cuchara. «Ahora coge esto», y le cambiaba la cuchara por una cacerola. «Ayúdame» también le hubiera hecho detener sus pasos. Lo mantenía ocupado y quizá también le hacía sentirse útil.

DISTRACCIONES

Las personas con demencia se distraen con facilidad. Es posible que miren hacia otra parte o que cojan otras cosas mientras tratamos de ponerles la ropa; quizá coman la comida del plato de otro, o se marchen mientras les estamos hablando. Una parte de nuestro cerebro filtra las cosas a las que no queremos prestar atención; así es como «desconectamos» de los ruidos que no son importantes, por ejemplo. Cuando la demencia interfiere con esta capacidad, es posible que la persona sea incapaz de desatender a los estímulos no relevantes y que le atraigan por igual todas las cosas que suceden, independientemente de su poca importancia.

Si podemos identificar las cosas que distraen al paciente —personas, animales y ruidos repentinos son distracciones habituales—y es posible reducirlas, quizá el enfermo sea capaz de prestar más atención a una sola actividad, como vestirse. Pongamos su plato algo más lejos de los otros platos, no invitemos a tantos visitantes a la vez, recibamos a las visitas en un lugar tranquilo. Si le distraen la televisión o la radio, tendremos que apagarlas. Y comamos y hagamos otras tareas en lugares donde los demás no se vayan moviendo y estén hablando.

AFERRARSE O SEGUIRNOS PERSISTENTEMENTE

Los familiares nos explican que, a veces, las personas con demencia siguen al cuidador de una habitación a la otra, y se inquietan si desaparece en el baño o en el sótano. O quizá interrumpen constantemente al cuidador si trata de descansar un poco o si quiere terminar alguna cosa. Hay pocas cosas que puedan irritar más que alguien que nos siga todo el tiempo.

Esta conducta puede entenderse cuando consideramos lo extraño que debe parecer el mundo para una persona que olvida constantemente. El cuidador en quien confía se convierte en la única seguridad que tiene en un mundo de confusión. Cuando alguien no puede depender de sí mismo para recordar las cosas necesarias de la vida, una forma de seguridad consiste en acercarse a alguien que las recuerde.

La persona con problemas de memoria no es capaz de recordar que si uno entra al baño, saldrá al cabo de poco tiempo. Para su mente, con su sentido del tiempo confuso, puede parecer que nos hemos evaporado. Las cerraduras a prueba de niños en la puerta del lavabo pueden contribuir a proporcionarnos unos minutos de privacidad. A veces es útil poner un cronómetro en marcha y decirle: «Regresaré cuando el cronómetro se apague». Un esposo se compró unos auriculares, de manera que podía escuchar música mientras su esposa continuaba hablando (finalmente tuvo que comprar otros, porque descubrió que a su esposa le gustaba la música).

Es muy importante que tratemos de impedir que conductas molestas como estas nos lleguen a desgastar. Tenemos que encontrar a otras personas que nos ayuden con el paciente, de manera que tengamos la oportunidad de alejarnos de ese ambiente y de hacer cosas que nos relajen —pasear, ir de compras, visitar a alguien, echar una siesta o disfrutar de un buen baño sin interrupciones.

A menudo utilizar medicamentos para detener este tipo de conductas es totalmente inútil y los efectos secundarios pueden ser muy perjudiciales. A no ser que la conducta ponga al paciente o a otra persona en peligro, solo deberían utilizarse medicamentos después de que hayan fallado todas las demás soluciones.

A veces es útil poner un cronómetro en marcha y decir «Volveré cuando el cronómetro suene».

Podemos encontrar tareas sencillas o repetitivas que el paciente pueda realizar, incluso aunque sean tareas que nosotros podamos realizar mejor que él. Hacer ovillos, quitar el polvo o amontonar revistas son tareas que pueden hacer sentirse útil al paciente y le mantendrán ocupado mientras hacemos otra cosa.

La suegra de la señora Hunter, que padecía de demencia, seguía a la señora Hunter por toda la casa sin perderla nunca de vista; además, la estaba criticando todo el rato. La señora Hunter tuvo la idea de dejar doblar la colada a su suegra. Como la señora Hunter tenía una familia numerosa, lavaba mucha ropa. La anciana doblaba, desdoblaba y volvía a doblar (no demasiado bien), y se sentía útil en las tareas domésticas.

¿Es cruel permitir que un enfermo realice tareas para mantenerlo ocupado? La señora Hunter creía que no. La mujer confundida tenía que sentir que estaba contribuyendo a las tareas familiares y necesitaba mantenerse activa.

QUEJAS E INSULTOS

A veces las personas con demencia se quejan de manera repetida, a pesar de nuestros esfuerzos. El enfermo puede decir cosas como: «Eres cruel conmigo», o bien: «Quiero marcharme a casa», «Me estás robando» o «No me gustas». Cuando estamos haciendo todo lo posible para ayudarle y nos dice estas cosas, podemos sentirnos heridos. Cuando estas críticas vienen de alguien que tiene buen aspecto y habla bien, nuestra primera reacción puede ser tomarnos la crítica como algo personal. Entramos rápidamente en una discusión dolorosa y sin sentido, que puede desencadenarle una reacción catastrófica; quizá empiece a gritar, a llorar y a tirarnos cosas; esto nos dejará todavía más exhaustos y molestos.

Si nos habla mal, demos marcha atrás y pensemos en lo que está sucediendo. Incluso aunque el paciente tenga buen aspecto, en realidad padece una lesión cerebral. Tener la necesidad de que cuiden de uno, sentirse perdido y perder las posesiones y la independencia pueden parecer experiencias crueles al paciente confundido. «Eres cruel conmigo» en el fondo puede significar: «La vida es cruel conmigo». Puesto que no puede interpretar correctamente la realidad que le rodea, es posible que interprete mal nuestros esfuerzos por ayudarle como si le estuviéramos robando. Es posible que no pueda aceptar, entender o recordar los hechos de su incapacidad creciente, de su situación financiera, de la relación anterior que mantenía con nosotros y de todo lo demás que nosotros percibimos. Por ejemplo, él solo sabe que estas cosas están sucediendo y que nosotros estamos ahí. Por tanto, percibe que le debemos estar robando sus cosas.

Cuando una persona con demencia nos critica, es posible que nuestra primera respuesta sea tomárnoslo como algo personal. Sin embargo, hay que intentar dar un paso atrás y pensar en lo que está sucediendo. Aunque la persona parezca estar bien, tiene una lesión cerebral.

Un familiar nos proporcionó las siguientes interpretaciones de lo que solía decirle su esposo. Naturalmente, no podemos saber lo que significa o lo que siente una persona con una alteración cerebral, pero su esposa halló maneras amables de interpretar y aceptar las cosas dolorosas que él le decía.

Él le dice: «Quiero irme a casa».

Ella interpreta: «Quiero volver a la vida, a la calidad de vida anterior, cuando todo parecía tener sentido y yo era útil, cuando podía ver el producto de mis manos y cuando no tenía miedo de las cosas pequeñas».

Evitemos razonar con la persona que se está quejando. Es más útil intentar distraerla o responder con empatía y validar las emociones que subyacen a la queja.

Él dice: «No quiero morirme».

Ella interpreta: «Estoy enfermo, aunque no sienta dolor. Nadie se da cuenta de lo enfermo que estoy. Siempre me siento así, de manera que tengo que estar muriéndome. Tengo miedo de morir».

Él dice: «No tengo dinero».

Ella interpreta: «Solía llevar una cartera con dinero. No la tengo en el bolsillo de mis pantalones. Estoy enfadado porque no la encuentro. En la tienda hay algo que quiero comprarme. Tendré que buscar más».

Él dice: «¿Dónde está la gente?».

Ella interpreta: «Veo personas a mi alrededor pero, no sé quiénes son. Estas caras extrañas no pertenecen a mi familia. ¿Dónde está mi madre? ¿Por qué me abandonó?».

Al encajar este tipo de observaciones, hay que evitar contradecir al paciente o discutir con él; estas respuestas pueden conducir a una reacción catastrófica. Evitemos decir: «No robé nada», «Ya estás en casa» o «Te he dado dinero». Tratemos de no razonar con el enfermo. Decirle «Hace treinta años que tu madre murió» solo lo confundirá más y lo dejará preocupado.

Algunos familiares descubren que es útil ignorar la mayoría de estas quejas o distraer al paciente. Algunos familiares responden con amabilidad a la sensación que creen que quiere expresar: «Sí, querido, sé que te sientes perdido», «La vida parece cruel», «Sé que quieres marcharte a casa».

Naturalmente, a veces podemos enojarnos, especialmente cuando hemos escuchado la misma queja desagradable una y otra vez. Hacerlo es humano. Probablemente, el paciente se olvidará enseguida del incidente.

A veces la persona con demencia pierde la capacidad de tener tacto. Puede decir: «No me gusta John», y quizá sabemos que nunca le gustó esta persona. Esto puede resultar molesto. A los involucrados en estas situaciones les puede ayudar el hecho de entender que la persona con demencia es incapaz de tener tacto; que, aunque sea totalmente sincera, en realidad no pretende ser desagradable.

Quizá podamos aceptar estas observaciones, pero ¿y los demás? A veces las personas con demencia dicen cosas insultantes o inapropiadas a otras personas. Puede tratarse de observaciones directas inocentes, como decirle a la esposa del pastor que tiene una carrera en las medias, o bien de insultos, como comentarle al vecino que trae la cena: «¡Salga de mi casa! Está intentando envenenarnos».

Las personas confundidas pueden explicar historias a los amigos o a los extraños. Por ejemplo: «Mi hija me tiene encerrado en la habitación». Cuando llevamos a una persona confundida de visita, es posible que se ponga el abrigo y comente: «Vayámonos a casa. Este lugar apesta».

Cada persona con demencia es distinta. Algunas mantienen su capacidad de saber estar. En otras, la tendencia a ser demasiado directos se transforma en mala educación. Algunas personas con demencia son temerosas y desconfiadas, lo que las lleva a hacer acusaciones. Las reacciones catastróficas explican parte de esta conducta. A veces, la persona con demencia interpreta mal la situación o las palabras de la persona que habla.

Una secretaria estaba conversando con un hombre con demencia mientras el médico hablaba con su esposa. Naturalmente, él trataba de tener una conversación educada, pero perdió la sutileza que había tenido. «¿Qué edad tiene? —le preguntó—. Parece bastante vieja.» Cuando ella le respondió a otra pregunta «No, no estoy casada», él añadió: «Supongo que nadie quiere casarse contigo».

Las personas suelen reírse de este tipo de conducta en los niños, porque todos entienden que un niño todavía no ha aprendido a tener buenos modales. Nos resultaría muy útil si la mayoría de las personas que nos rodean entendieran que el paciente sufre una demencia que le impide recordar las normas de educación. Actualmente, la mayoría de las personas conocen la enfermedad de Alzheimer. Deberían reconocer que estas conductas son el resultado de algunas enfermedades concretas y que, aunque se trate de cosas tristes, no son deliberadas.

Quizá sea útil que expliquemos estas cuestiones relativas a la enfermedad del paciente a todas aquellas personas a quienes vemos con frecuencia, tales como los vecinos, los amigos, los otros miembros de la iglesia y algunos tenderos. Cuando les demos estas explicaciones, deberíamos tranquilizarlos, diciéndoles que no se trata de una persona peligrosa ni loca. Algunos cuidadores tienen tarjetas en las que pone: «Por favor, discúlpenlo, pero mi familiar padece la enfermedad de Alzheimer. Aunque parece estar bien, esta enfermedad le ha destruido la memoria». Podemos añadir alguna información sobre la enfermedad y cómo obtener más información sobre ella.

Si una persona con demencia protagoniza una escena en un lugar público, quizá debido a una reacción catastrófica, apartémosle sin brusquedad. Sería mejor no decir nada. Aunque nos resulte embarazoso, no tenemos que dar ninguna explicación a desconocidos.

La distracción es una buena manera de sacar a la persona de lo que podría convertirse en una situación embarazosa. Por ejemplo, si está haciendo preguntas personales, podemos cambiar de tema. Si está diciendo que le tenemos prisionero o que no le damos de comer, tratemos de distraerlo. Tendríamos que evitar negarlo de manera directa, puesto que esto puede convertirse en una discusión. Si se trata de personas a quienes conocemos, quizá les podamos explicar claramente las cosas más tarde. Si son desconocidos, preguntémonos si de verdad nos importa lo que piensen.

A veces en la comunidad hay personas chismosas o insensibles que pueden comentar las observaciones inapropiadas de una persona con demencia. Es importante que este tipo de chismes no nos preocupe. Habitualmente, los demás ya sabrán apreciar la verdad que hay en ellos.

COGER COSAS

Las personas con demencia pueden coger cosas de las tiendas sin pagar o pueden acusar al tendero de robarles su dinero. Una esposa explicó que su marido robaba y mataba las gallinas de su vecino. No se daba cuenta de que no eran suyas y estaba orgulloso de contribuir a preparar la cena.

Si una persona roba cosas de las tiendas, es posible que lo haga porque se ha olvidado de pagar o porque no se da cuenta de que está en una tienda. Varias familias han observado que si dan al paciente algo para que lo lleve, o si le piden que lleve el carro de la compra, mantiene sus manos ocupadas y no ocasiona estos problemas. Antes de salir de la tienda, podemos comprobar que no lleva nada en los bolsillos. También podemos vestirlo con ropa sin bolsillos cuando vayamos de compras.

Si continúa haciéndolo, podemos pedir al médico que redacte una carta donde explique que la persona tiene demencia y que algunas veces se olvida de que se ha puesto algo en los bolsillos. Si coge algo y le descubrimos más tarde, o si los vendedores lo ven, podremos mostrarles la carta para ayudar a aclarar las cosas.

La esposa del hombre que robaba las gallinas pidió al cura que se lo explicara al vecino y acordó con él que le restituiría todas las gallinas que fueran a parar a su mesa.

OLVIDAR LAS LLAMADAS TELEFÓNICAS

Con frecuencia, las personas con problemas de memoria, pero que aún pueden hablar con claridad, siguen respondiendo al teléfono fijo o al móvil. Sin embargo, es posible que no se acuerden de dejar los mensajes telefónicos. Esto puede preocupar a los amigos, confundir a las personas y provocarnos inconvenientes o ponernos en situaciones embarazosas.

Quizá podríamos anular la línea fija y usar el teléfono móvil como teléfono principal. Si la mayoría de las personas nos siguen llamando al fijo, podemos pedir que nos desvíen las llamadas al móvil. Sin embargo, hay personas con demencia que pueden usar el teléfono fijo, pero no el móvil, quizá porque lo han hecho durante muchos años o porque los botones son más grandes. Si tenemos fijo, podemos usar un aparato cuyo contestador grabe todas las llamadas.

Si la persona con demencia tiene móvil y nos preocupa perder alguna llamada, podemos revisar el registro de llamadas para ver si se ha producido alguna llamada que debamos conocer.

Un marido comenta: «Al revisar el registro de llamadas, vi que había llamado al dentista cinco veces, probablemente en relación con la visita que tenía concertada. Cuando lo vi, pude llamar y explicarles cómo gestionar las llamadas».

EXIGENCIAS

El señor Cooper rehusó dejar de vivir solo, incluso cuando su familia sabía que ya no podía hacerlo. Sin embargo, llamaba a su hija por lo menos una vez al día para que acudiera urgentemente y ella atravesaba corriendo media ciudad para ayudarlo. Su hija se sentía enojada y manipulada. Tenía abandonada a su familia y estaba exhausta. Pensaba que su padre siempre había sido una persona egocéntrica y exigente y que su conducta era deliberadamente egoísta.

La señora Dietz vivía con su hija. Las dos mujeres nunca se habían llevado bien y ahora la señora Dietz tenía alzhéimer. Ella no dejaba de exigir cosas a su hija: «Dame un cigarrillo», «Prepárame café». La hija no podía decirle a su madre que lo hiciera ella misma, porque quemaba las cosas.

Algunas veces, las personas con demencia pueden ser muy exigentes y parecen egocéntricas. Esto resulta especialmente duro de aceptar cuando el paciente no parece estar mal. Si este es el caso, tratemos de detenernos a valorar objetivamente la situación. ¿La conducta es deliberada o es el síntoma de una enfermedad? Ambas se pueden parecer mucho, especialmente si, antes de desarrollar la demencia, la persona hacía que las personas se sintieran manipuladas. Sin embargo, lo que sucede a menudo con la persona incapacitada no es algo que pueda controlar. La conducta manipuladora realmente requiere una capacidad de planificar, algo que el paciente con demencia ya ha perdido. Lo que experimentamos no son más que antiguas maneras de relacionarse con los demás que ya no son realmente expresas. Una valoración puede ayudarnos, porque nos revela de manera objetiva hasta qué punto esta conducta es algo que la persona recuerda o no.

Algunas conductas exigentes reflejan las sensaciones de soledad, de miedo o de pérdida de la persona enferma. Por ejemplo, cuando una persona ha perdido su capacidad para comprender el paso del tiempo y para recordar las cosas, dejarla sola durante un rato puede hacerla sentir como si la hubieran abandonado y es posible que nos acuse de ello. Darnos cuenta de que esta conducta refleja este tipo de sentimientos puede ayudar a que no nos enojemos y a que respondamos al síntoma real (por ejemplo, que se siente abandonada), en lugar de responder a lo que nos parece egoísmo o manipulación.

A veces podemos hallar alguna manera para que la persona continúe sintiendo que tiene un control sobre su vida y un dominio de sus circunstancias, y así no sea tan exigente con nosotros.

La hija de la señora Cooper pudo encontrar un «apartamento» para su padre en un edificio residencial donde servían comida, había servicio social y personal de limpieza. Esto redujo el número de llamadas pidiendo auxilio y permitió que el señor Cooper continuara sintiéndose independiente.

Una valoración médica demostró a la hija de la señora Dietz que su madre no podía recordar su petición de que le diera un cigarrillo durante más de cinco minutos. Después de probar varias cosas, la hija de dio cuenta de que el estrés que le generaba la relación era demasiado destructivo e ingresó a su madre en una residencia. A las personas que no habían convivido previamente con la abrasiva personalidad de la señora Dietz les resultó más fácil cuidar de ella.

A menudo los familiares se preguntan si deberían «mimar» a la persona accediendo a todas sus demandas o si deberían tratar de «enseñarles» a comportarse de otra manera. Quizá la mejor solución no sea ninguna de estas. Puesto que no puede controlar su conducta, no la estamos «mimando», pero es posible que nos resulte imposible satisfacer todas estas exigencias ilimitadas. Y puesto que la persona enferma tiene una capacidad limitada para aprender, si es que todavía la conserva, no podemos enseñarle; por otro lado, reñirla puede precipitar reacciones catastróficas.

Si el paciente exige que hagamos cosas que pensamos que él puede hacer, deberíamos estar seguros de que realmente es capaz de hacerlas. Es posible que las tareas le sobrepasen. Si se las simplificamos quizá le apetezca hacerlas. A veces resulta útil ser muy específico y directo con el enfermo. Decirle: «Te vendré a ver el miércoles» es más útil que empezar a discutir con él por qué no lo visitamos más a menudo. Digámosle: «Te daré un cigarrillo cuando el cronómetro se detenga. No me lo vuelvas a pedir antes de que se pare». E ignoremos hasta ese momento cualquier nueva exigencia.

Quizá tengamos que poner límites realistas sobre lo que podemos hacer. Pero antes de establecer los límites, tendremos que conocer el grado de incapacidad del paciente y saber qué recursos adicionales podemos movilizar para reemplazar lo que no podamos hacer. Posiblemente tengamos que solicitar la ayuda de una persona externa —una enfermera o un asistente social que conozcan la enfermedad— para que nos ayude a planificar la atención de manera que sea completa, pero no nos deje exhaustos (véase el capítulo 10).

Cuando las exigencias nos enojen o nos frustren, tratemos de encontrar una salida a nuestro enojo que no involucre a la persona con demencia. Nuestra ira puede precipitar reacciones catastróficas que todavía le pueden hacer más contumaz.

TOZUDEZ Y POCA COLABORACIÓN

«No hace nada de lo que quiero que haga», dice una nuera. Otra explica: «Cuando es la hora de vestir a papá, dice que ya se ha cambiado la ropa. No va al médico y no come nada de lo que le preparo para cenar».

A menudo los familiares sospechan que una persona tozuda y poco colaboradora con demencia está tratando de frustrarles deliberadamente. Resulta difícil saber si una persona que siempre ha sido tozuda ahora lo es más o bien si la tozudez se debe realmente a la demencia. Algunas personas son menos colaboradoras que otras por naturaleza. Sin embargo, este tipo de conducta suele estar causado, por lo menos en parte, por la enfermedad.

Si una persona es incapaz de recordar cuándo se bañó por última vez, puede sentirse insultada si le dicen que se bañe. Esto es comprensible.

Quizá el paciente no recuerde lo que le están pidiendo que haga (ir al médico, ayudar a poner la mesa) y, por tanto, rehúse hacerlo. La poca colaboración puede parecer un recurso más seguro que arriesgarse a hacer el ridículo. A veces una frase como: «Odio esta comida» realmente significa: «Me siento abatido».

Tenemos que asegurarnos de que realmente entiende las peticiones. «¿Puedes oler la sopa que estoy preparando? ¿Ves el asado? Será delicioso. Siéntate; te daré un poco.»

A veces resulta útil centrarse en una experiencia agradable: «En cuanto salgamos del consultorio del doctor Brown, lo celebraremos con un enorme helado».

Ofrezcamos la menor resistencia. Evitemos las discusiones y aceptemos lo que funcione y sea seguro.

Si este tipo de estrategias no funciona (y, a veces, no funciona en absoluto), consideremos que las actitudes negativas son a menudo parte de la enfermedad, más que un ataque personal. El enfermo puede estar demasiado confundido para tener la intención de criticar nuestra comida. Tomemos la vía más sencilla. Evitemos discutir y aceptemos cualquier compromiso que funcione.

CUANDO EL PACIENTE INSULTA AL CUIDADOR

Cuando una familia contrata a alguien para que cuide de la persona con demencia, es posible que esta despida al cuidador. Quizá se enfade, desconfíe de él, no le deje entrar o lo acuse de robo. Esto puede hacer que nos parezca imposible salir de casa, o puede significar que el paciente ya no es capaz de vivir en el hogar. A menudo podemos encontrar algunas vías para solucionar el problema.

Al igual que con muchos otros problemas, esta situación puede originarse por la incapacidad del paciente para captar su entorno o para recordar las explicaciones. Lo máximo que puede reconocer es que hay un extraño en casa. A veces, la presencia de un «canguro» significa que reconoce una mayor pérdida de su independencia y reacciona ante ella.

Asegurémonos de que el cuidador sabe que somos nosotros, y no la persona con demencia, quien tiene la autoridad para contratarlo o despedirlo. Esto significa que debemos confiar plenamente en el cuidador. Si es posible, busquemos a un cuidador que el paciente ya conozca; si no, tendríamos que presentárselo de manera gradual. La primera o la segunda vez es mejor que estemos en casa. Con el tiempo, el enfermo puede acostumbrarse a la idea de que el cuidador pertenece allí. Esto también nos dará la oportunidad de mostrarle cómo manejamos determinadas situaciones y servirá para valorar el tipo de relación que se establece entre ellos.

También debemos estar seguros de que el cuidador entiende las enfermedades que causan demencia y sabe cómo reconducir una reacción catastrófica. Tendríamos que encontrar a un cuidador acostumbrado a ganarse la confianza de los enfermos y que tenga experiencia en tratar al paciente sin precipitar reacciones catastróficas. Igual que hay personas que se llevan bien con los niños por naturaleza y otras que no, también existe un tipo de personas intuitivamente afines a las personas con demencia. Sin embargo, a menudo resulta difícil encontrarlas. Si el paciente no aceptara a un cuidador, intentémoslo con otro (en el capítulo 10 se describe cómo contratar a un cuidador). Y no dejemos de preguntarnos si nuestra propia reticencia a tener un cuidador forma parte del problema.

Es importante estar seguros de que el cuidador puede localizarnos, a nosotros o a algún otro familiar, en caso de que haya cualquier problema. Debemos proporcionarle una lista con los números de teléfono a los que puede llamar.

A menudo el paciente confundido se adaptará a la presencia de otro cuidador si tanto este como nosotros somos capaces de apaciguar la tormenta del período inicial.

Podemos presentar al cuidador como un amigo «que viene de visita» en lugar de como un canguro. También podemos decir que viene a ayudarnos con la limpieza. Si la persona desconfía del cuidador, el médico puede redactar una nota en la que le recuerde que se ha de quedar con él. Si no hay otra alternativa, se puede probar con mucha cautela algún fármaco que reduzca la paranoia.

En cualquier caso, no debemos perder de vista nuestra propia salud. Incluso aunque el cuidador angustie al paciente, es esencial que podamos salir de vez en cuando si queremos continuar siendo capaces de atenderlo correctamente (véase el capítulo 10).

USO DE MEDICAMENTOS PARA CONTROLAR LA CONDUCTA

En este capítulo hemos sugerido varias maneras de abordar los síntomas conductuales. Idealmente, no debería hacer falta recurrir a fármacos. En el pasado, se prescribían con demasiada frecuencia fármacos para tratar síntomas conductuales y emocionales, pero los antipsicóticos y los sedantes tienen muchos efectos secundarios graves. El uso de antipsicóticos es especialmente preocupante, porque aumentan significativamente el riesgo de muerte en las personas con demencia. Por lo tanto, se deberían usar únicamente cuando se han probado sin éxito todas las alternativas posibles y si hay un riesgo real de que la conducta o el síntoma sean perjudiciales para la persona con demencia o le causen mucho malestar. Si es necesario usar antipsicóticos o sedantes, son más efectivos en el tratamiento de síntomas concretos. No son útiles cuando se prescriben para síntomas generales o inespecíficos.

En los casos en que la conducta puede ser peligrosa para la persona con demencia o para los demás, o si se trata de un trastorno para el que existe un tratamiento específico, como la depresión, sí que se puede probar con medicación específica antes de esperar a que otras estrategias fracasen. Estos fármacos se deberían prescribir durante un periodo concreto de tiempo, normalmente unas semanas o unos meses, como máximo, e interrumpirse si el problema no mejora.

Capítulo 8

SÍNTOMAS ASOCIADOS A LOS CAMBIOS DE HUMOR Y A LA DESCONFIANZA

DEPRESIÓN

Las personas con problemas de memoria también pueden estar tristes, en baja forma o sentirse deprimidas. Cuando un paciente tiene una alteración de la memoria y está deprimido, es importante que se realice un diagnóstico cuidadoso y que reciba un tratamiento. Es posible que los problemas de memoria no los produzca la enfermedad de Alzheimer y seguramente se reducirán cuando la depresión mejore; también puede darse el caso de que la persona tenga, a la vez, enfermedad de Alzheimer y depresión, y que ambas dolencias respondan al tratamiento.

Cuando un paciente con una enfermedad incurable está deprimido parece lógico pensar que la causa de su depresión es la enfermedad crónica. Pero no todas las personas con enfermedad de Alzheimer u otras enfermedades crónicas se encuentran deprimidas. Parece que algunas no son conscientes de sus problemas. Es natural y comprensible que exista cierto desánimo relacionado con la situación personal, pero un abatimiento profundo o una depresión continuada ni son naturales ni necesarios. Afortunadamente, este tipo de depresión responde bien al tratamiento, de modo que el paciente puede sentirse mejor, tanto si tiene una demencia irreversible como si no.

La señora Sánchez se mostraba irritable y, a menudo, se quejaba de su salud. Decía: «Solo quiero morirme», y perdió peso. Parecía que no hubiera ningún momento en el que se encontrara animada. Como tenía un problema de memoria grave, el médico dijo que padecía la enfermedad de Alzheimer. Un psiquiatra le diagnosticó una depresión añadida. Cuando se la trató con medicamentos, su humor y su memoria mejoraron. Aumentó de peso. De vez en cuando, el médico tuvo que cambiarle la medicación para controlarle la depresión. Gradualmente se volvió más olvidadiza y, al fin, estaba claro que padecía la enfermedad de Alzheimer y una depresión. Tratarle la depresión le permitió vivir una vida tan plena como le era posible, y su cuidado resultó más llevadero para la familia.

Es importante que un médico valore la naturaleza de cada depresión, que determine si se debe a la respuesta a una situación concreta o se trata de un abatimiento que puede responder a la medicación y, entonces, trate la depresión de manera adecuada. Los signos de depresión incluyen incluyen la pérdida de peso, cambios en el patrón de sueño, la sensación de que ha hecho alguna cosa mala y espera un castigo, o una preocupación excesiva por problemas de salud no confirmados por el médico. Es posible que la persona no manifieste estar triste o deprimida.

A un paciente con depresión le puede resultar imposible «quitársela de encima» por él mismo. Decirle que lo haga solamente aumentará su sentimiento de frustración y desánimo. Para algunas personas, tratar de animarlas solo las hace sentir incomprendidas.

Podemos animar a un paciente deprimido o desanimado para que continúe estando con los demás. Si tiene problemas de memoria, asegurémonos de que las actividades que intenta llevar a cabo son cosas útiles y que todavía es capaz de hacer correctamente, de modo que, cuando las realice, pueda sentirse bien consigo mismo. Tenemos que ayudarle a no realizar tareas demasiado complicadas. Incluso los pequeños fracasos pueden hacer que se sienta todavía más desanimado. Pidámosle que nos ayude a poner la mesa. Si no tiene suficientes fuerzas, entonces que solo ponga una parte y si esta tarea todavía resulta excesiva, que solo ponga un plato.

Si le angustian los grupos de personas, tenemos que animarlo para que no se retire completamente; en lugar de esto, debemos procurar que hable solo con una persona conocida cada vez. Pidamos a un amigo que lo visite. Solicitemos a un amigo que hable con la persona deprimida, que la mire a los ojos y que la involucre.

Cuando una persona se siente desanimada, puede resultarle útil hablar sobre sus preocupaciones con un consejero experto, un cura, un médico, un psiquiatra o un psicólogo. Esto solo es posible cuando todavía es capaz de comunicarse bien y recuerda algunas cosas. Esta persona ha de ser un profesional que entienda la demencia y sea capaz de adaptar el tratamiento en consecuencia.

QUEJAS SOBRE LA SALUD

Si el enfermo se queja a menudo sobre sus problemas de salud, es importante que nos tomemos seriamente estas quejas y que un médico determine si existe alguna base física que las explique (recordemos que quienes se quejan de manera crónica también pueden enfermar; es fácil pasar por alto una enfermedad real cuando una persona se queja a menudo de algo sin que exista una base física). Cuando nosotros y el médico estemos seguros de que no hay ninguna enfermedad física presente, se puede empezar a tratar la depresión, que es la causa subyacente del problema. Nunca tenemos que permitir que un médico etiquete a un paciente diciendo que es «solo un hipocondríaco».

SUICIDIO

Cuando un paciente está deprimido, desmoralizado o desanimado siempre existe la posibilidad de que se lesione a sí mismo. Aunque a un paciente con demencia le pueda resultar difícil planificar un suicidio, tenemos que estar alerta ante la posibilidad de que se haga daño. Si tiene acceso a un cuchillo, un arma, herramientas eléctricas, disolventes, medicamentos o a las llaves del coche, puede utilizarlos para suicidarse o para herirse. Las amenazas de suicidio siempre tienen que tomarse seriamente. Debemos comunicarlas al médico.

ABUSO DE DROGAS Y ALCOHOL

Las personas deprimidas pueden utilizar el alcohol, los tranquilizantes u otras drogas para tratar de ocultar sus sentimientos de tristeza. Esto suele complicar el problema. A las personas con demencia les reduce todavía más su capacidad de respuesta. Tenemos que estar especialmente alerta sobre esta posibilidad ante cualquier persona que viva sola o que haya tomado alcohol o medicamentos en el pasado.

Si el daño cerebral hace imposible que la persona pueda controlar su consumo de alcohol, tendremos que hacerlo nosotros por ella.

Los bebedores habituales que desarrollan una demencia pueden resultar de trato especialmente difícil para los familiares. En comparación con una persona sana, pueden tener una mayor sensibilidad a pequeñas cantidades de alcohol, de modo que una sola bebida o una sola cerveza son suficientes para reducir significativamente sus capacidades. Es posible que no puedan tolerar la misma cantidad de alcohol que antes consumían sin problemas. Con frecuencia, las personas deprimidas no comen de manera correcta, y esto les provoca problemas nutritivos que empeoran la situación. Incluso pueden actuar de manera hostil, tozuda o desagradable.

Resulta útil reconocer que la alteración cerebral puede imposibilitar que el paciente controle la manera de beber o sus otras conductas; quizá tendremos que controlarlas nosotros mismos. Esto incluye lograr reducir su abastecimiento de alcohol. Hay que hacerlo lentamente, aunque con firmeza. Tratemos de no sentir que su conducta desagradable es algo personal contra nosotros y evitemos decir algo que culpabilice a alguien de la situación. Hagamos lo que haya que hacer, pero tratemos de encontrar la manera de mantener su autoestima y dignidad. En la casa no debería haber ningún tipo de licor, a no ser que esté cerrado con un candado. Una familia acordó con el bodeguero del barrio que dejara de vender a la persona con demencia.

Es posible que necesitemos la ayuda de un consejero o de un médico para manejar la conducta de una persona con problemas de memoria que también abuse del alcohol o de las drogas.

APATÍA Y DESGANA

Muchas personas con demencia se vuelven apáticas y desganadas. Se limitan a sentarse sin querer hacer nada. Quizá sea más fácil cuidar a estos pacientes que a los que se muestran disgustados, pero es importante no pasar por alto sus necesidades.

La apatía y la desgana son indicadores de que las regiones cerebrales que controlan la motivación y la energía no funcionan correctamente. Es importante que mantengamos a los pacientes con demencia tan activos como sea posible. Deben moverse y usar la mente y el cuerpo tanto como puedan.

Encerrarse en sí mismo puede constituir la respuesta de la persona cuando las cosas se complican demasiado; si insistimos para que participe, es posible que desencadenemos una reacción catastrófica. Tratemos de involucrarla hasta un nivel en el que se encuentre cómoda, en el que pueda responder y se sienta útil. Pidámosle que realice una tarea sencilla, llevémosla a pasear y señalémosle las cosas más interesantes, escuchemos música o salgamos a dar una vuelta en coche.

A menudo parece que mover el cuerpo contribuye a animar a los pacientes. Una vez que el paciente ha empezado a hacer alguna cosa, es posible que se sienta menos apático. Hoy quizá solo pueda pelar una patata; mañana podrá intentar pelar dos. Quizá pueda cavar el jardín. Incluso, aunque solo lo haga durante unos minutos, la actividad puede ayudarle porque le obliga a moverse. Si unos minutos después abandona la tarea, en lugar de insistirle para que continúe tendríamos que centrarnos en lo que ha conseguido y felicitarlo.

A veces, cuando tratamos de mantener activo al paciente, es posible que se moleste o se muestre agitado. Si sucede esto, tendremos que considerar la importancia de mantenerlo activo frente a las consecuencias de que se sienta mal.

RECORDAR SENTIMIENTOS

Es posible que las personas con demencia recuerden más sus sentimientos que la situación que los provocó.

La señora Bishop pasó días enfadada con su hija, pero se olvidó de que había una buena razón por la que su hija actuó como lo hizo.

De manera similar, algunas personas mantienen constantemente las mismas ideas desconfiadas. Es comprensible que sus familiares se pregunten por qué no pueden recordar igualmente otras cosas. Quizá nuestro cerebro procesa y almacena la memoria de los sentimientos de manera distinta a la memoria de los hechos. Por motivos que no alcanzamos a comprender, la memoria emocional parece ser menos vulnerable al efecto devastador de las demencias. Esto puede tener un lado positivo, puesto que, a menudo, las personas recuerdan más las sensaciones buenas que los hechos que las provocaron.

Una mujer insistía en que había estado bailando en el centro de día, a pesar de estar confinada en una silla de ruedas. Quería decir que se lo había pasado bien allí. Un hombre siempre se mostraba feliz durante horas después de la visita de sus nietos, incluso aunque olvidaba la visita inmediatamente después de que se hubieran marchado.

IRA E IRRITABILIDAD

Algunas veces las personas con demencia se vuelven iracundas. Es posible que empiecen a darnos patadas mientras tratamos de ayudarlas. Pueden arrojar cosas, golpearnos, rehusar nuestros cuidados, tirar la comida, chillar o acusarnos. Esto resulta molesto y provoca problemas en casa. Parece como si toda esta hostilidad se dirigiera hacia nosotros, aunque realicemos un gran esfuerzo para atender correctamente al enfermo; incluso es posible que lleguemos a temer que la persona se haga daño o se lo haga a otro, mientras está pataleando. Se trata de una preocupación real. Sin embargo, nuestra experiencia indica que ocurre muy pocas veces y que habitualmente puede controlarse.

La ira exagerada o mal dirigida es habitual en personas con alteraciones cerebrales como la demencia.

Normalmente, la conducta iracunda o violenta es una reacción catastrófica que debería manejarse como cualquier otra reacción catastrófica (véase el capítulo 3).

Respondamos con tranquilidad, no con enfado. Apartemos al paciente de la situación o tratemos de detener los estímulos desencadenantes de la misma. Busquemos el evento que precipitó la reacción, de modo que podamos evitarlo o minimizar su reaparición.

Tratemos de no interpretar el enojo de la misma manera en que lo haríamos si procediese de una persona sana. El enfado de una persona con demencia suele ser exagerado o estar mal dirigido. Quizá el enfermo no esté realmente enfadado con nosotros. Probablemente, el enojo sea el resultado de una interpretación errónea de lo que sucede. Por ejemplo:

El señor Jones adoraba a su nieto pequeño. Un día, el niño tropezó, se cayó y empezó a llorar. El señor Jones empuñó un cuchillo, empezó a gritar y no dejaba que nadie se acercara al pequeño.

El señor Jones había interpretado erróneamente la causa del llanto del niño y tuvo una reacción excesiva. Pensó que alguien estaba atacando a su nieto. Afortunadamente, la madre del niño entendió lo que sucedía. «Te ayudaré a proteger al niño», le dijo al señor Jones. Y le encomendó un trabajo: «Mira, vigila la puerta». Entonces pudo recoger al niño y calmarlo.

Podemos intentar distraer a la persona enfadada o irritada sugiriéndole que haga lo que sabemos que le gusta.

Irónicamente, olvidar las cosas puede ser una ventaja, porque el enfermo deja de recordar el episodio enseguida. A menudo podemos distraer a una persona que se está comportando así cambiando el tema de conversación a algo que sepamos que le gusta.

La suegra de la señora Williams se enojaba y era cruel cada vez que esta trataba de preparar la cena. El señor Williams empezó a distraer a su madre durante este rato, llevándola a otra parte de la casa.

Muy raramente un enfermo con una reacción catastrófica llega a golpear a alguien que trate de ayudarle. Debemos responder a la agresión del mismo modo que ante una reacción catastrófica. Hay que hacer todo lo posible para no sujetarlo. Si ocurre con frecuencia, quizá tendremos que pedir al médico que nos ayude a revisar qué es lo que molesta al paciente y, si es necesario, prescribirle algún medicamento.

Si la ira, la irritabilidad, la agresividad o los gritos son muy frecuentes, debemos buscar ayuda para nosotros y para la persona con demencia, porque son signos de que el peso de la situación nos está empezando a sobrepasar. Tenemos que encontrar tiempo para nosotros y alejarnos de la persona con demencia, para proteger nuestro «equilibrio» emocional. ANSIEDAD, NERVIOSISMO E INQUIETUD

Las personas con demencia pueden volverse ansiosas, preocupadas, agitadas y molestas. Quizá empiecen a patalear o a juguetear con algo. Esta inquietud constante puede llegar a resultarnos molesta. Es posible que el enfermo sea incapaz de explicarnos por qué se siente mal. O quizá pueda darnos una explicación razonable de su ansiedad. Por ejemplo:

Se percibía claramente que la señora Berger estaba molesta por algo, pero cada vez que su esposo trataba de descubrir qué era, ella decía que su madre estaba a punto de llegar para buscarla. Explicarle que su madre se había muerto hacía años solo le provocaba más llanto.

A veces la ansiedad y el nerviosismo pueden estar producidos por los cambios cerebrales. En otras ocasiones, el nerviosismo puede proceder de sentimientos reales de pérdida o de tensión. El malestar emocional derivado de no saber dónde está uno, qué es lo que se espera de él y dónde están las propiedades familiares pueden desencadenar sensaciones constantes de ansiedad. Algunas personas tienen la sensación de que suelen hacer mal las cosas y se angustian cuando «echan a perder» algo. Añorar un entorno familiar («Quiero ir a casa») o preocuparse por personas del pasado («¿Dónde están los niños?») pueden provocar ansiedad. Lo mejor que podemos ofrecerles es tranquilidad, afecto y distracción. Los medicamentos solo ayudan a aliviar estas sensaciones de manera ocasional, y únicamente debería intentarse su uso cuando ya han fallado las demás estrategias y si la ansiedad es grave.

Incluso las personas gravemente enfermas son sensibles al humor de quienes les rodean. Si hay tensión en el hogar, por muy bien que tratemos de esconderla, es posible que la persona responda a ella. Por ejemplo, la señora Powell discutía con su hijo sobre algún asunto menor y, justo cuando ya estaba solucionado, su madre confundida empezaba a llorar porque «sentía que iba a ocurrir algo desastroso». Su sentimiento era una respuesta real al humor que reinaba en la casa, pero como sufría una alteración cognitiva, su interpretación de la causa del sentimiento era incorrecta.

Es posible que el enfermo esté triste o preocupado por la pérdida de algo concreto, como el reloj. Tranquilizarlo diciéndole que nosotros lo tenemos parece que no sirve de nada. De nuevo, el paciente tiene una sensación precisa (algo se ha perdido: su memoria se ha perdido, el tiempo se ha perdido, se han perdido muchas cosas), pero la explicación de esta sensación es imprecisa. Tenemos que responder a su sensación, que es real, con afecto y tranquilizándole, y evitar convencerle de que expresa algo irracional.

Intentando que el paciente nos explique qué le preocupa o discutiendo con él («No hay ninguna razón para que te preocupes») solo conseguiremos preocuparlo más. Por ejemplo:

Cada tarde, a las dos, la señora Novak empezaba a dar paseos y a retorcerse las manos en el centro de día. Explicaba a los cuidadores que perdería el tren hacia Baltimore. Si le decían que ella no iba a Baltimore, todavía la angustiaban más. El personal se dio cuenta de que probablemente estaba preocupada por tener que marcharse a casa y todos la tranquilizaron diciéndole que procurarían que llegara a su hogar sin problemas. Esto siempre la calmaba (habían dado la respuesta apropiada a sus sentimientos).

No toda la ansiedad ni el nerviosismo desaparecen tan fácilmente. A veces estas sensaciones son inexplicables. Quizá lo máximo que podamos hacer para contrarrestar los efectos de la enfermedad cerebral sea ofrecer comodidad y tranquilidad al paciente, y tratar de simplificar al máximo su entorno.

Cuando las personas con demencia se pasean, manipulan cosas, se resisten a las atenciones, empujan los muebles, se escapan de casa o del centro de día o encienden el gas de la cocina y abren todos los grifos, es posible que esto ponga nerviosos a quienes les rodean. Su conducta inquieta e irritable resulta difícil de manejar para las familias sin ayuda externa.

La agitación puede formar parte de la depresión, del enojo o de la ansiedad. Puede ser inquietud o aburrimiento, un síntoma del dolor, una consecuencia de los medicamentos o una parte inexplicable de la propia demencia. Respondamos con calma y amabilidad; tratemos de simplificar el entorno del paciente y evitemos «sobrecargar sus circuitos mentales». Conseguiremos transmitirle nuestra calma y amabilidad.

Quizá resulte útil darle algo al paciente para que juguetee. Hay personas que juegan con sartas de cuentas o con monedas que guardan en el bolsillo. Podemos pedir al paciente algo constructivo que pueda hacer de acuerdo con la fuerza que tenga; por ejemplo, ir a buscar el correo. Si el paciente toma bebidas con cafeína (café, cola o té), es útil cambiarlas por bebidas descafeinadas.

Una mujer se pasaba gran parte del tiempo muy inquieta. Paseaba, jugueteaba con la ropa y deambulaba. Su marido dejó de decirle que se sentara y, en lugar de eso, empezó a darle un mazo de cartas y le pedía: «Toma, Helen, haz un solitario». Aprovechó que siempre le habían gustado las cartas, incluso aunque no pudiera hacerlo correctamente.

A veces, la hiperactividad es el resultado de reacciones catastróficas frecuentes o casi continuas. Tratemos de encontrar la manera de reducir la confusión, la estimulación extra y el cambio continuo alrededor del paciente. (En el capítulo 3 se abordan las reacciones catastróficas y en el capítulo 7 tratamos de cómo manejar la deambulación.)

FALSAS IDEAS, DESCONFIANZA, PARANOIA Y ALUCINACIONES

Es posible que las personas con problemas de memoria se vuelvan irracionalmente desconfiadas. Pueden sospechar o acusar a los demás de robarles el dinero, las posesiones e, incluso, cosas que nadie quitaría, como el cepillo de dientes. Pueden atesorar o esconder cosas. También pueden pedir auxilio o llamar a la policía. Una persona con demencia puede acusar a su cónyuge de infidelidad.

Las personas con demencia pueden tener ideas inamovibles de que les han robado algo o de que alguien quiere hacerles daño. Llevadas hasta el extremo, estas ideas pueden hacer que la persona tenga miedo y se resista a cualquier intento para atenderla. Ocasionalmente, las personas con demencia tienen ideas extrañas y angustiantes que recuerdan y sobre las que insisten. Pueden sostener que este no es el lugar en el que viven o que en la casa hay un extraño que quizá sea peligroso. A veces, alguna enferma puede insistir en que su esposo no es su esposo, sino alguien que se parece a su marido, pero que es un impostor.

Una persona con demencia puede ver, sentir u oler cosas que no están ahí. Estas alucinaciones pueden aterrorizarla (por ejemplo, si ve a algún extraño en el dormitorio) o divertirla (si ve un muñeco sobre la cama).

Estas conductas resultan preocupantes para los familiares porque son extrañas, y asustan porque se asocian a la locura. Quizá nuestro familiar nunca las presente, pero deberíamos estar preparados por si tenemos que enfrentarnos a una experiencia de este tipo. Cuando se presentan en el curso de una demencia, habitualmente son el resultado de una lesión cerebral o de un delirio superpuesto (véase «Otros trastornos neurológicos») y no son síntomas de otra enfermedad mental.

Confusiones

A veces estos problemas se deben a la mala interpretación que hace el enfermo de lo que ve u oye. Si ve mal en la oscuridad, es posible que confunda el movimiento de las cortinas con un extraño. Si oye mal, quizá sospeche que las conversaciones son, en realidad, personas que hablan de ella. Si pierde los zapatos, puede interpretar la pérdida como un robo.

Si la persona malinterpreta cosas, evitemos discutir directamente con ella, porque podríamos precipitar una reacción catastrófica. Le podemos explicar lo que ve u oye.

¿El paciente ve bien en la oscuridad u oye tan bien como debería? Una persona con problemas cognitivos debería ver y oír tan bien como fuera posible, puesto que puede no darse cuenta de sus limitaciones sensoriales. Tenemos que asegurarnos de que sus gafas están bien graduadas o de que su audífono funciona correctamente. Si el dormitorio tiene una iluminación tenue, puede ser útil poner más lámparas. Si la habitación es ruidosa o si se eliminan los ruidos, quizá tengamos que ayudar al paciente a identificar determinados sonidos (véase el apartado «Problemas de audición», en el capítulo 6). Correr las cortinas puede ayudar si por la noche ve a alguien en el exterior de la ventana.

Si pensamos que el enfermo está interpretando mal algunas cosas, quizá podamos ayudarle si le explicamos lo que ve y lo que oye. Digámosle, por ejemplo: «Este movimiento son las cortinas», o bien: «Estos golpes son las ramas que hay cerca de la ventana». Estas observaciones no son lo mismo que oponerse directamente a su interpretación, lo que podría desencadenar reacciones catastróficas. Tenemos que evitar decir: «No hay ningún hombre en la habitación», o bien: «Nadie intenta salir a hurtadillas. Ahora ponte a dormir».

Si el paciente no oye bien, puede ser útil incluirlo en la conversación dirigiéndonos directamente a él, en lugar de hablar de él.

Mirémosle directamente. Hay personas que pueden leer los labios y, con ello, suplir los déficits auditivos. Podemos decir: «Papá, John dice que el tiempo ha sido horrible, últimamente», o bien: «Papá, John explica que tu nieto ya se sienta». No hay que hablar nunca de alguien en tercera persona y, aunque no esté allí, no importa cuán «fuera de allí» esté, tenemos que pensar que está. Esto deshumaniza y es comprensible que enoje al paciente. Tenemos que pedir a los demás que tampoco lo hagan.

A veces el cerebro del paciente incapacitado interpreta mal lo que sus sentidos ven o escuchan correctamente. Esto es lo que sucede a menudo cuando una persona se vuelve irracionalmente desconfiada. En ocasiones podemos ayudar proporcionándole información precisa o bien escribiéndole recordatorios. Quizá tengamos que repetir a menudo la misma información, puesto que el paciente tiende a olvidar rápidamente lo que decimos.

Incapacidad para reconocer a personas o cosas (agnosia)

Las personas con enfermedades que causan demencia pueden perder su capacidad para reconocer cosas o personas, no porque las hayan olvidado o porque su vista no funcione, sino porque el cerebro es incapaz de interpretar correctamente la información que recibe. Esto se llama agnosia, de la expresión latina que significa «desconocer». Puede ser un síntoma desconcertante. Por ejemplo:

La señora Kravitz le dijo a su esposo: «¿Quién eres? ¿Qué haces en mi casa?».

Este no es un problema de memoria. La señora Kravitz no había olvidado a su marido; de hecho, lo reconoció inmediatamente cuando oyó su voz, pero su cerebro no podía distinguir quién era él a partir de lo que sus ojos veían.

El señor Clark insistía en que aquella no era su casa, aunque había vivido allí varios años.

No se había olvidado de su casa, pero como el cerebro no podía asociar lo que los ojos veían correctamente con los recuerdos sobre el aspecto de su casa, el lugar le resultaba desconocido.

Si la persona que ya no reconoce rostros familiares puede reconocer voces, es posible que reconozca a las personas cuando le hablen.

Podemos ayudar al paciente proporcionándole otro tipo de información. Puede ser útil decir: «Supongo que no resulta familiar, pero esta es tu casa». Quizá escuchar nuestra voz pueda ayudarle a recordar quién somos si aún conserva la capacidad de reconocer las voces.

«No eres mi marido»

Ocasionalmente, una persona con demencia puede insistir en que su cónyuge no es su cónyuge o en que su casa no es su casa. Son formas de agnosia.

Tranquilicémosla diciendo, por ejemplo, «Sé que estoy muy mayor, pero soy tu marido», pero evitemos discutir. Aunque pueda resultar doloroso, es importante que nos convenzamos de que no se trata de un rechazo hacia nosotros (el paciente no nos recuerda). Simplemente se trata de una mala interpretación del cerebro dañado.

«Mi madre viene a buscarme»

Las personas con una enfermedad que causa demencia pueden olvidar que alguien que conocieron ya ha muerto. Quizá digan: «Mi madre está a punto de llegar», o que su abuela lo ha venido a visitar. Quizá sus recuerdos de la persona sean más fuertes que el recuerdo de su muerte. O es posible que, en su cerebro, el pasado se haya convertido en presente.

En lugar de contradecirle o de seguirle la corriente, podemos tratar de responder a sus sentimientos generalizados de pérdida, si creemos que esto es lo que puede estar expresando.

Decir directamente a la persona con demencia que su madre murió hace años puede alterarla muchísimo. La mayoría de las personas queremos decir «la verdad» y es razonable querer ver cómo reacciona la persona ante la verdad. Por desgracia, en la mayoría de las ocasiones la persona con demencia no podrá recordar esa información tan importante, aunque se lo repitamos en varias ocasiones. Si vuelve repetidamente a esos recuerdos, probablemente sea porque son importantes para ella. Podemos pedirle que nos hable de su madre, que mire un álbum de fotografías de esa época o que vuelva a contar viejas historias familiares. Esta actitud responde a sus sentimientos sin herirla una y otra vez.

A veces la gente cree que esta idea es «horripilante», o que el enfermo «está viendo la muerte». Es mucho más probable que se trate de otro síntoma, igual que los problemas de memoria, la deambulación o las reacciones catastróficas.

Quizá pensemos que esta cuestión no vale la pena discutirla.

Desconfianza

Si una persona es desconfiada o «paranoica», tenemos que considerar la posibilidad de que su desconfianza esté fundamentada. A veces, cuando se sabe que una persona muestra una desconfianza inusual, se pasan por alto las causas de la misma. En realidad, puede ser una víctima, pueden robarle o pueden estar presionándola. Sin embargo, algunas personas con demencia desarrollan una desconfianza inapropiada con relación a la situación real.

La paranoia y la desconfianza no son difíciles de entender. Todos somos desconfiados; es algo necesario para sobrevivir. La inocencia innata del niño se va reemplazando por una desconfianza sana. Nos enseñan a desconfiar de los extraños que nos ofrecen un caramelo, de los vendedores que llaman a la puerta y de las personas que nos ofrecen cosas «demasiado buenas para ser verdad». A algunos de nosotros, cuando éramos pequeños, también nos enseñaron a desconfiar de las personas de otra raza o de otra religión. Hay personas que siempre han sido desconfiadas; otras, en cambio, siempre son confiadas. Una demencia puede exagerar estos rasgos de la personalidad.

La señorita Henderson vuelve a su oficina y encuentra a faltar su monedero. Esta semana han desaparecido dos monederos más. Sospecha que los ha robado el nuevo aprendiz.

Cuando el señor Starr sale de un restaurante por la noche, se le acercan tres adolescentes y le piden cambio para el billete de autobús. El corazón le empieza a latir con fuerza. Sospecha que tratan de robarle.

La señora Bellotti llamó tres veces a su amiga para encontrarse con ella para almorzar, y su amiga cada vez declinó la invitación diciendo que estaba muy atareada. La señora Bellotti sospecha que su amiga la está evitando.

Este tipo de situaciones ocurre con frecuencia. Una diferencia entre la respuesta de una persona sana y la de una persona con demencia es que la capacidad para razonar de esta última puede verse sobrepasada por las emociones que suscita la desconfianza o la incapacidad para comprender el sentido de su mundo.

La señorita Henderson buscó su monedero y, finalmente, recordó que lo había olvidado en la cafetería; lo encontró allí: se lo guardaban en la caja.

La persona con demencia ha perdido la capacidad de recordar y de razonar para resolver problemas complejos y, por lo tanto, nunca hallará su monedero y continuará sospechando del aprendiz, tal como hubiera hecho la señorita Henderson si no hubiera sido capaz de recordar dónde lo dejó.

Al saber que se encuentra en una zona transitada y bien iluminada, el señor Starr suprime su pánico y da veinticinco peniques a los tres adolescentes. Ellos se lo agradecen y salen corriendo hacia la parada de autobús

La persona confundida carece de la capacidad para valorar su situación de manera realista y controlar su pánico. A menudo reacciona de manera excesiva. Por tanto, sería posible que gritara, los adolescentes habrían salido corriendo, alguien hubiera llamado a la policía, etcétera.

La señora Bellotti comentó sus sospechas con una amiga común y supo que su amiga había estado enferma, que realmente tenía mucho trabajo atrasado y que comía en la oficina.

La persona con demencia carece de la capacidad de contrastar sus sospechas con las opiniones de los demás y, luego, valorarlas.

La persona con demencia que se vuelve «paranoica» no se ha vuelto loca. Vive en un mundo en el que cada momento empieza sin ningún recuerdo de los momentos anteriores; las cosas desaparecen, se olvidan las explicaciones y las conversaciones no tienen sentido. En este mundo, resulta fácil comprender hasta qué punto es fácil excederse y mostrarse muy desconfiado. Por ejemplo, el paciente con demencia se olvida de que le hemos explicado que contratamos a una persona para el servicio doméstico. Al faltarle la información que necesita para valorar con precisión lo que sucede, hace exactamente la misma asunción que haríamos cualquiera de nosotros si encontrásemos a un extraño en nuestra casa: esa persona es un ladrón. Muchas veces, los cuidadores que contratamos son de una etnia distinta a la de la persona con demencia. Es posible que esta se sienta más cómoda con el nuevo cuidador si las primeras veces nos quedamos en casa. También puede ser que la persona con demencia trate a los cuidadores como si fueran sus criados. Debemos asegurarnos de que el cuidador sabe que solo responde ante nosotros, ante nadie más.

Muchas veces, cuando una persona con demencia esconde algo, luego se olvida de dónde lo ha puesto y deduce que se lo han robado.

El primer paso para tratar la desconfianza excesiva consiste en entender que no se trata de una conducta que el paciente pueda controlar. En segundo lugar, enfrentarse a la persona o discutir sobre la certeza de su sospecha solo empeora las cosas. Tenemos que evitar decir: «Te lo he repetido veinte veces: puse las cosas en el altillo. No las ha robado nadie». Quizá podamos hacer una lista para indicar dónde están las cosas: «El canapé se lo dimos a la prima Mary. La cómoda de cedro está en la buhardilla de Ann».

Cuando dice: «Me has robado la dentadura», no respondamos: «Nadie te robó la dentadura; la has vuelto a perder». En lugar de esto, podemos comentar: «Te ayudaré a encontrarla». A menudo, localizar el objeto perdido resuelve el problema. E, incluso si no lo encontramos, al intentarlo validamos las emociones de la persona. A la persona que no puede recordar dónde la puso y que es incapaz de pensar que nadie robaría una dentadura, los objetos extraviados le parecen robados.

Un hijo clavó una llave en el tablón de anuncios (para que su madre no pudiera quitarla ni esconderla). Cada vez que le acusaba de robarle sus muebles, él le repetía: «Todas tus cosas están guardadas en la buhardilla. Aquí está tu llave de la buhardilla, donde están todas las cosas».

A veces podemos distraer al paciente del blanco de su desconfianza. Busquemos cosas perdidas, tratemos de salir a pasear en coche o démosle alguna tarea. Ocasionalmente podremos buscar la causa real de sus quejas y responder a su sensación de sentirse perdido y de estar confundido con simpatía, tranquilizándolo.

Cuando hay que guardar la mayor parte de las cosas de una persona para que pueda trasladarse a casa de otra o a una residencia, es posible que insista en que le han robado.

Cuando asumimos el control de las finanzas del enfermo, es posible que nos acuse de robarle. A veces, repetir las explicaciones o emplear listas resulta útil. Otras veces no, porque el paciente no puede comprender la explicación o se olvida de ella. Estas acusaciones son desalentadoras, porque estamos haciendo lo mejor para él. Con frecuencia, las acusaciones son, en parte, un reflejo de la gran sensación de pérdida, de confusión y de malestar. En realidad no hacen daño a nadie, aunque nos resultan molestas. Cuando entendamos que se deben a la lesión cerebral, nos preocuparán menos.

Si la persona con demencia hace acusaciones falsas, debemos explicar al objeto de las mismas que la desconfianza forma parte de la enfermedad y que nosotros confiamos plenamente en él o ella.

Hay pocas cosas que nos enojen más que una falsa acusación. En consecuencia, las acusaciones del paciente pueden ofender a los cuidadores, a otros familiares, vecinos y amigos, y pueden hacernos perder unas amistades y una ayuda imprescindible. Tenemos que dejarles bien claro que nosotros no sospechamos de ellos y explicarles que la conducta acusadora es el resultado de la incapacidad del paciente para valorar la realidad de manera precisa. Nuestra confianza en estas personas tiene que ser obvia y suficientemente fuerte para ignorar las acusaciones vertidas por la persona con demencia. A veces resulta útil compartir con ellos algunos materiales escritos —como este libro— que explican cómo la alteración cerebral afecta a la conducta. Parte del problema radica en que la persona con demencia puede parecer y sonar razonable. No da la impresión de que su conducta esté fuera de control y, puesto que las demencias suelen comprenderse poco, cabe la posibilidad de que las personas no entiendan lo que sucede.

Algunos casos de desconfianza están fuera de cualquier explicación; no se pueden explicar por el olvido y la pérdida de capacidad para valorar correctamente la realidad. Este tipo de desconfianza puede estar causado por el mismo proceso de la enfermedad. Hay veces en que es necesario administrar fármacos a dosis bajas, porque las creencias falsas dan lugar a amenazas de hacer daño a alguien o causan un malestar muy intenso a la persona con demencia, incapaz de encontrar consuelo en las explicaciones, la actividad o la empatía. El tratamiento no solo nos facilita la vida, sino que alivia a la persona de la ansiedad y del miedo que surgen de su propia desconfianza.

Esconder cosas

En un mundo que es confuso y en el que desaparecen las cosas de manera inexplicable, es comprensible que una persona quiera colocar las cosas importantes en un lugar seguro. La diferencia entre estar sano y estar incapacitado es que el enfermo olvida con mayor facilidad que la persona sana dónde está el lugar seguro. A menudo, la conducta de esconder cosas se acompaña de desconfianza, pero como causa problemas, la hemos descrito en el capítulo 7.

Delirios y alucinaciones

Las ilusiones son ideas falsas y resueltas sostenidas por una persona. Pueden basarse en la desconfianza («La mafia me persigue» o «Me has robado el dinero»), o bien en la autoinculpación («Soy una mala persona» o «Me estoy pudriendo y estoy extendiendo una terrible enfermedad»). La naturaleza de la ilusión puede ayudar a los médicos a diagnosticar el problema del paciente. Las ideas de autoinculpación, por ejemplo, suelen verse en personas muy deprimidas. Sin embargo, cuando las ilusiones aparecen en una persona que tiene una alteración cerebral debida a un derrame, a una enfermedad de Alzheimer o a otras enfermedades, entonces se cree que la ilusión se origina en la misma lesión del tejido cerebral. Puede resultar frustrante el hecho de que una persona parezca capaz de recordar una idea falsa y, en cambio, sea incapaz de recordar la información real.

A veces, las ilusiones parecen venir de la mala interpretación de la realidad. En ocasiones guardan relación con las experiencias pasadas del paciente. (Una advertencia: no todas las cosas extrañas que dice un enfermo son ilusiones.)

Las alucinaciones son experiencias sensoriales que parecen reales a la persona que las nota, pero que otros no experimentan. Las más frecuentes consisten en escuchar voces o ver cosas, aunque ocasionalmente las personas también sienten, huelen o saborean cosas que los demás no perciben.

A veces, la señora Singer veía un perro durmiendo en su cama. Llamaba a su hija: «Ven y echa a este perro de mi cama».

El señor Davis veía hombrecillos en el suelo. Lo distraían y, a menudo, se sentaba y los observaba en lugar de participar en las actividades del centro para ancianos.

La señora Eckman oía a los ladrones que estaban en su ventana, tratando de entrar; discutían la manera en que la herirían. Ella llamó varias veces a la policía y se ganó la fama de «chiflada».

El señor Vaughan notaba el gusto del veneno en toda la comida. Rehusaba comer y, así, perdió tanto peso que tuvieron que hospitalizarlo.

Las alucinaciones son un síntoma, como la fiebre o el dolor de garganta, que puede tener varias causas. Algunos fármacos pueden producir alucinaciones en personas sanas. Algunas enfermedades también pueden producir alucinaciones. Igual que sucede con la fiebre o el dolor de garganta, el primer paso consiste en identificar su causa. En un anciano, las alucinaciones no son necesariamente la indicación de una demencia. Pueden ser el resultado de numerosas causas, muchas de las cuales son tratables. El delirio es un ejemplo. Si aparecen alucinaciones o ilusiones en una persona previamente sana, probablemente no estén asociadas con la demencia. No debemos permitir que un médico pase por alto este síntoma. No todos los ejemplos que hemos dado son casos de personas en las que la alucinación es un síntoma de demencia.

Cuando aparecen alucinaciones como una parte inexplicable de una demencia, el médico puede ayudar. A menudo, estos síntomas responden a los medicamentos que hacen sentir al paciente más cómodo y que también nos facilitan la vida.

Cuando aparecen ilusiones o alucinaciones, tenemos que reaccionar con calma, de manera que no alteremos todavía más al paciente confundido. Aunque no se trata de una urgencia, tendremos que pedir al médico que valore al paciente cuando lo crea conveniente. Tenemos que asegurar al paciente que cuidamos de sus cosas y que velaremos para que todo esté bien.

Las alucinaciones son un síntoma, como el dolor de garganta, y pueden suceder por muchos motivos.

Hay que evitar negar la experiencia de la persona, enfrentarnos o discutir directamente con ella. Con esto solo lograríamos angustiarla todavía más. Recordemos que, para ella, se trata de una experiencia real. No tenemos que estar de acuerdo ni oponernos; limitémonos a escuchar o a dar una respuesta no comprometida. Podemos decir: «No oigo las voces que tú oyes, pero deben de ser horrorosas». Esto no es lo mismo que estar de acuerdo con el paciente. A veces podemos distraerlo para que se olvide de la alucinación. Digamos: «Vamos a la cocina a tomar una taza de leche caliente». Cuando vuelva a su dormitorio, es posible que ya no vea al perro sobre su cama y habremos evitado una confrontación angustiosa.

A veces resulta reconfortante tocar físicamente al enfermo, siempre que no interprete incorrectamente este hecho como un intento de sujetarlo. Le podemos decir: «Sé que estás preocupado. ¿Te ayudaría si te doy la mano (o te abrazo)?».

Una mujer insistía en que había una serpiente en su cama. El cuidador entró en el dormitorio con una bolsa y le dijo a la señora que había cazado al animal. Aunque pueda parecer que le mintió, así la tranquilizó y evitó una discusión.

NO TENER NADA QUE HACER

A medida que evolucionan, las enfermedades que causan demencia limitan enormemente las cosas que el paciente puede hacer. Le resulta imposible recordar el pasado o anticipar el futuro. No puede planificar ni organizar una actividad sencilla, como tomar una ducha. Muchos pacientes con demencia no pueden seguir la acción que les muestra el televisor. Mientras nosotros o el personal de la residencia hacemos las tareas rutinarias, es posible que el paciente no tenga nada que hacer aparte de sentarse con el tiempo y los pensamientos vacíos.

La inquietud, deambular, tratar de marcharse «a casa», los movimientos repetitivos, preguntar lo mismo una y otra vez, rascarse, masturbarse y muchas otras conductas empiezan como un esfuerzo por llenar este vacío. Pero las horas del cuidador están llenas. No pensamos en que un familiar que atiende al enfermo, con toda la carga a la que se enfrenta, debe asumir la responsabilidad adicional de planificar el ocio. Creemos que esta actividad es importante y recomendamos recurrir a un centro de día o a otros familiares, amigos o a una persona externa, si es posible.

La inquietud, deambular, tratar de marcharse «a casa», los movimientos repetitivos, preguntar lo mismo una y otra vez, rascarse, masturbarse y muchas otras conductas empiezan como un esfuerzo para llenar las horas vacías.

Siempre que nosotros o alguien inicie una actividad dirigida a una persona con demencia, deberemos marcar la frontera entre proporcionarle una actividad con significado y estrenarla en exceso. Vayamos al paso del paciente confundido. Nunca permitamos que una actividad se convierta en una prueba de su habilidad; tenemos que arreglar las cosas de manera que le salgan bien. Divertirse debería ser más importante que hacerlo correctamente. Y paremos cuando el enfermo empiece a mostrarse inquieto o irritable.

Capítulo 9

PLANES ESPECIALES POR SI NOS PONEMOS ENFERMOS

Cualquiera puede ponerse enfermo o tener un accidente. Si estamos cansados y nos encontramos bajo un estrés considerable por el hecho de cuidar de una persona con una enfermedad crónica, nuestro riesgo de ponernos enfermos o de padecer un accidente aumenta. La esposa de una persona con demencia, que ya no es joven, tiene el riesgo de padecer otras enfermedades.

¿Qué le ocurrirá a la persona confundida y con problemas de memoria si el cuidador se lesiona o se pone enfermo? Es importante tener un plan a punto. Quizá nunca tendremos que ponerlo en práctica, pero como la demencia incapacita a la persona hasta el punto de que no puede actuar ni siquiera en interés propio, debemos hacer planes anticipados para protegernos a nosotros y al paciente. Necesitamos a un médico que conozca nuestro estado de salud, a quien podamos acudir si nos ponemos enfermos y que sea rápidamente accesible en caso de una crisis. Además, necesitamos planificar con anticipación varios tipos de problemas posibles: los problemas súbitos y graves que surgirán si tenemos un ataque cardíaco o un derrame cerebral, o si caemos y nos fracturamos un hueso; también los problemas menos súbitos que aparecerán si tenemos una enfermedad larga, si nos hospitalizan o nos tienen que operar, y los problemas que si tenemos la gripe o cualquier otra enfermedad que nos mantenga en casa durante unos días.

La señora Brady empezó a notar un dolor súbito en el pecho y sabía que tenía que acostarse tranquilamente. Le dijo a su marido, que tenía demencia, que fuera a buscar al vecino, pero se quedó tirando de ella y gritándole. Cuando ella finalmente pudo telefonear para pedir ayuda, él impidió a los asistentes de la ambulancia que entraran en casa.

Aunque parezca que la persona con demencia funciona relativamente bien, si se pone nerviosa, puede ser incapaz de hacer las cosas que suele hacer sin dificultad. Si enfermáramos de repente y fuéramos incapaces de pedir ayuda, la persona confundida y alterada probablemente tampoco sería capaz de pedirla por nosotros. Incluso es posible que interpretara de manera incorrecta lo que esté sucediendo y obstaculizara los esfuerzos para conseguirla.

Hay varias maneras de planificar la petición de ayuda. Podemos poner una nota con «Emergencia. Llama al 112 (o al número de emergencias de nuestra zona)» junto a todos los teléfonos. Sin embargo, no podemos confiar en que la persona con demencia, y sobre todo si está sometida a estrés adicional, sea capaz de responder si sucede una emergencia.

Hay alarmas personales, que consisten en un pequeño dispositivo que llevamos en un brazalete o un colgante. Cuando pulsamos el botón, nos conectan con alguien del servicio de seguridad y, mientras esa persona llama a emergencias, se mantiene al teléfono con nosotros. Hay varias empresas que proporcionan este servicio. Se paga un importe inicial y luego una cuota mensual. Normalmente no son cantidades exorbitantes y puede salvar tanto nuestra vida como la de la persona con demencia. En la medida de lo posible, deberíamos buscar un dispositivo que podamos llevar en la ducha.

El cuidador que nos sustituya debería ser alguien conocido y que conozca las rutinas diarias de la persona con demencia.

Podemos llevar en la cartera una tarjeta en la que expliquemos que convivimos con una persona con demencia y sus necesidades inmediatas, además de incluir el número de teléfono y el nombre de alguien que pueda asumir los cuidados en una urgencia. Llevemos siempre encima una tarjeta con los diagnósticos y la medicación, tanto para nosotros como para la persona con demencia. Conviene que colguemos en la puerta del frigorífico, y de manera que no se pueda caer, una copia de este documento, para que el personal de emergencias lo pueda ver. Hay que mantenerlo actualizado, e incluso los tachones y los añadidos son mejores que dejarlo estar hasta que tengamos tiempo de hacerlo «en limpio».

Debemos llevar siempre encima el teléfono móvil y mantener actualizada la lista de favoritos, para poder pedir ayuda de forma inmediata.

Muchas áreas disponen de programas para ancianos en los que alguien llama por teléfono una vez al día para comprobar que estamos bien. Esto puede suponer un retraso notable a la hora de recibir ayuda, pero es mejor que nada.

Tenemos que asegurarnos de que la persona a la que acudamos en caso de urgencia tiene una llave de la casa. Es posible que el paciente preocupado y confundido no quiera abrir a nadie.

Si tenemos que ingresar en el hospital o si estamos enfermos en casa, tendremos que planificar cuidadosamente y con anticipación la manera de atender a la persona con demencia. Los cambios la angustiarán, por lo que deberíamos minimizarlos tanto como nos sea posible El cuidador que nos sustituya debería ser alguien a quien el paciente conozca y que sepa las rutinas necesarias para atenderlo. En el capítulo 10 se describen algunos lugares donde se puede solicitar ayuda temporal. Tenemos que asegurarnos de que hemos escrito el nombre y el número de teléfono de nuestro médico, del médico del paciente, del farmacéutico, del abogado y de los familiares más cercanos en alguna parte, para que la persona que nos atienda durante la urgencia pueda hallarlos fácilmente.

Algunos familiares han hecho una «libreta de urgencias» en la que han escrito las cosas que debería saber otra persona; por ejemplo: «Doctor Brown (número de teléfono). John se toma un comprimido rosado una hora antes del almuerzo. Se lo toma mejor con zumo de naranja. El horno no funcionará a no ser que encendamos el botón que está escondido detrás de la tostadora. John empieza a deambular a la hora de cenar. A esa hora hay que vigilarlo». Algunas familias entregan una «lista de instrucciones» a todos los familiares o amigos a los que pueden recurrir en caso de necesitarlo. La lista abarca todos los aspectos importantes de la atención a la persona con demencia, desde la alimentación a la medicación o las actividades, e incluye los números de teléfono importantes y los de personas responsables y cuidadores profesionales.

EN CASO DE MUERTE

Cuando alguien cercano padece una demencia, tenemos la responsabilidad especial de preocuparnos por su futuro si morimos antes. Probablemente nuestros planes no tendrán que ponerse en práctica nunca, pero debemos hacerlos por el bien de la persona enferma.

Cuando un familiar sea incapaz de cuidar de sí mismo, es importante que hagamos un testamento en el que se incluya su cuidado. Tendremos que encontrar un abogado en quien confiemos para que redacte un borrador de testamento y prepare cualquier otro requisito legal. Cada país tiene su propia ley que determina la manera en que se repartirán las propiedades entre nuestros herederos si no hemos hecho ningún testamento o si el testamento no es válido. Sin embargo, quizá esta no sea la manera como queremos que se distribuyan nuestros bienes. Además de las cuestiones habituales para dejar las propiedades a los herederos, hay que tener en cuenta los puntos siguientes y darles una solución apropiada (véase también el capítulo 15).

¿Qué hemos dispuesto para nuestro funeral y cómo se llevará a cabo? Podemos escoger con anticipación un director de funeral y especificar por escrito qué tipo de funeral deseamos y cuánto va a costar. En algunos casos, podemos pagar por adelantado y obtener un certificado que especifique los servicios pagados. (En este caso, asegurémonos de que un familiar o un amigo de confianza tengan una copia del certificado, para evitar problemas cuando llegue el momento.) Lejos de ser macabro, este es un acto considerado y responsable que asegura que todo se hará tal como deseamos; así evitaremos que nuestros familiares afligidos tengan que decidirlo en medio de su pesar. Los funerales pueden ser costosos y es posible hacer planes con anticipación para que se gaste nuestro dinero de la manera que deseamos.

¿Qué hemos dispuesto para el cuidado inmediato de la persona con una demencia y quién será el responsable de velar para que se lleve a cabo? Alguien amable y atento tiene que poder atender al paciente de inmediato.

Todos los miembros de la familia han de saber qué le sucede a la persona con demencia y qué planes tenemos para ella.

¿Las personas que atenderán al paciente con demencia conocen su diagnóstico y a su médico, y saben lo que nosotros sabemos para que se sienta cómodo?

¿Qué previsiones financieras se han hecho para el paciente con demencia y quién administrará su dinero? Si el paciente no puede manejar sus asuntos, tendría que haber alguien con autorización para hacerlo. Quizá queramos seleccionar a una persona en quien confiemos, antes que dejar una decisión tan importante en manos del juez. Cuando estas decisiones se toman en un juzgado, hay gastos importantes y un retraso considerable.

A veces el marido o la esposa atiende durante años al cónyuge con demencia y no quiere trasladar la carga del conocimiento de la enfermedad a los hijos.

Una hija explicó: «No tenía ni idea de que le sucediera algo malo a mamá porque papá la encubría perfectamente. Cuando él tuvo un ataque cardíaco, la encontramos así. En aquel momento, tuve que asumir la conmoción de la muerte de él y de la enfermedad de ella, todo a la vez. Habría sido mucho mejor si él nos lo hubiera explicado mucho antes. Y no sabíamos nada de las demencias. Tuvimos que descubrir todo lo que él ya había aprendido en un momento tan difícil para nosotros».

Todos los familiares tendrían que saber lo que le sucede al paciente y qué planes tenemos para él. Una experiencia así es un ejemplo del perjuicio que causan los miembros excesivamente «protectores» de las familias.

Tendríamos que escribir un resumen breve de los bienes para la persona que se vaya a hacer cargo de ellos. Tiene que incluir información sobre la localización del testamento, las escrituras, las acciones, las escrituras del nicho e información básica para la atención a la persona con demencia. Una persona de confianza ha de saber dónde guardamos el documento.

Capítulo 10

CONSEGUIR AYUDA EXTERNA

A lo largo de este libro hemos puesto énfasis en la importancia de encontrar tiempo para dejar momentáneamente la responsabilidad de atender a la persona con demencia. Quizá también necesitemos otros tipos de ayuda: alguien para supervisar si un paciente que está solo durante el día come; alguien que nos ayude a bañar al paciente; alguien que lo vigile mientras salimos para hacer la compra, descansamos o hacemos una pausa; alguien que nos ayude en las tareas domésticas, o alguien con quien poder charlar.

Quizá queremos que alguien se quede con el paciente una parte del día, o deseamos encontrar un lugar donde el paciente pueda pasar unos días mientras nos tomamos unas vacaciones o recibimos cuidado médico. En algún momento tendremos que encontrar un lugar donde el enfermo pueda pasar un tiempo sin nosotros y donde pueda hacer sus propias amistades. Esta ayuda externa se llama respiro porque nos permite hacer una pausa durante la atención al enfermo. En este capítulo describiremos los tipos de servicios disponibles. En la segunda parte del capítulo describiremos algunos problemas que podemos hallar al respecto.

AYUDA DE AMIGOS Y VECINOS

Habitualmente, los cuidadores que sienten que tienen el apoyo de otros llevan mejor la carga de la atención al paciente. Es importante que no nos sintamos solos con nuestra carga. La mayoría de las personas se dirigen en primer lugar a los familiares, amigos o vecinos para encontrar ayuda y apoyo. A menudo las personas se ofrecen para ayudar; en otros momentos, tendremos que pedírselo.

A veces los parientes no están de acuerdo o no ayudan, o quizá nosotros dudemos a la hora de pedir a los demás la ayuda que necesitamos. En el capítulo 11 describiremos algunas maneras de manejar los desacuerdos en el seno familiar y cómo pedir ayuda.

Otros están dispuestos a ayudar. A veces, un vecino echará una ojeada a la persona con demencia; el farmacéutico vigilará por nosotros los medicamentos que toma; el cura, el rabino o el pastor nos escucharán cuando estemos desanimados; un amigo se sentará con el paciente en caso de necesidad, y así sucesivamente. A medida que vayamos planificando las cosas, tendríamos que tener en cuenta estos recursos, porque son importantes para nosotros.

¿Cuánta ayuda deberíamos aceptar o pedir a los amigos y a los vecinos? A la mayoría de las personas les gusta ayudar, aunque pedirles demasiado hará que se alejen.

Cuando nos dirijamos a los amigos o a los vecinos para pedirles apoyo, podemos hacer varias cosas para hacer que se sientan bien mientras nos ayudan. Algunas personas se sienten incómodas cerca de quienes están visiblemente mal. Quizá no queramos expresar toda nuestra preocupación a estas personas. Es posible que los amigos íntimos tengan mayor voluntad de compartir parte de la carga emocional con nosotros que otras personas que no nos conozcan tanto.

Aunque la mayoría de las personas ha oído hablar de la enfermedad de Alzheimer, muchas necesitan más información para entender por qué la persona actúa como lo hace. Tenemos que explicar que su comportamiento es el resultado de una lesión cerebral, pero que no es deliberado ni peligroso.

Quizá algunas personas se muestren reticentes a visitar o a «sentarse con» el enfermo porque no saben qué hacer y se sienten incómodas. Podemos ayudarles si les sugerimos alguna cosa concreta para hacer con el enfermo. Por ejemplo, podemos explicarles que ir a dar un paseo puede ser más divertido que una conversación, y que recordar los viejos tiempos puede ser divertido para ambos. Expliquemos al visitante qué hay que hacer si el paciente se irrita o se inquieta.

En Estados Unidos, algunas oficinas de la Alzheimer’s Association tienen programas de formación para familiares y amigos, para convertirlos en visitantes especiales. Estos visitantes complacen a la persona con demencia y dan un respiro al cuidador.

Cuando pidamos a alguien que nos ayude, avisémosle con antelación si es posible, de manera que pueda planificarse el tiempo durante el que nos podrá prestar ayuda. Y no olvidemos agradecérselo y evitar criticar la manera en que lo ha hecho.

Es útil pensar en cosas que los demás puedan hacer y que no lo consideren un inconveniente. Por ejemplo, a los vecinos quizá no les importe «echar una ojeada» porque viven cerca, pero a los amigos distantes puede costarles más porque tienen que hacer un camino largo.

ENCONTRAR INFORMACIÓN Y SERVICIOS

Llega un momento en que la mayoría de las familias buscan ayuda externa para obtener información, tomar decisiones y planificar la atención a largo plazo de su familiar enfermo. La mayoría de las familias también necesitan un tiempo libre de sus obligaciones. Muchas encuentran la ayuda que necesitan y atienden al paciente de manera eficaz sin requerir asistencia profesional. Sin embargo, la carga de atender a una persona con demencia es enorme, y muchas personas tienen dificultades para encontrar los servicios que facilitarían la atención y el cuidado del enfermo.

Tabla 1: Definiciones de servicios de atención para personas con demencia.

Asilos: servicios médicos, de enfermería y sociales para proporcionar apoyo y aliviar el sufrimiento de los moribundos y de sus allegados.

Centro de día: programa de servicios médicos y sociales que incluye la socialización, actividades y supervisión, en un entorno extrahospitalario.

Compañía remunerada/canguros: persona que va al domicilio para supervisar, dar atención personal y socialización en ausencia del cuidador.

Confirmación telefónica: llamadas telefónicas regulares a personas aisladas.

Comidas a domicilio: comidas servidas en el domicilio para personas incapaces de ir a comprar o de prepararse la comida.

Comidas colectivas: comidas servidas en grupo para personas que se benefician tanto de su valor nutritivo, como de los servicios educativos, sociales y de ocio que se proporcionan en el lugar.

Cuidado de descanso: servicios a corto plazo para pacientes ingresados o ambulatorios con la finalidad de proporcionar un alivio temporal al cuidador principal.

Cuidado personal: asistencia en las actividades básicas de atención, como bañarse, vestirse, levantarse de la cama, comer e ir al lavabo.

Enfermería especializada: atención médica proporcionada por una enfermera para situaciones médicas agudas o inestables, valoración de las necesidades de atención, supervisión de tratamientos, alimentación intravenosa o parenteral, servicios de cuidado personal, y tratamiento de úlceras por decúbito y otras complicaciones.

Servicios dentales: higiene dental y diagnóstico y tratamiento de los problemas dentales. Servicios domésticos profesionales: reparaciones, jardinería y recaderos.

Servicios físicos: Diagnóstico y seguimiento médico, que incluye prescripción de medicamentos y tratamiento de enfermedades intercurrentes.

Fisioterapia: tratamiento rehabilitador proporcionado por un fisioterapeuta.

Información y referencia: proporcionan información escrita y verbal sobre agencias y servicios locales, así como oportunidades de financiación.

Servicios legales: asistencia en asuntos legales, como directivas, custodia, poderes y transferencia de bienes.

Servicios recreativos: ejercicio físico, musicoterapia y terapia del arte, fiestas, celebraciones y otras actividades sociales y de ocio.

Manejo de casos: consejos, identificación y coordinación de servicios comunitarios y seguimiento de la adaptación del cliente y de la provisión de servicios.

Servicio de atención sanitaria en el domicilio: asistencia en cuestiones sanitarias como medicación, ejercicios y cuidado personal.

Sistema personal de respuesta en caso de urgencia: sistemas telefónicos para avisar a alguien de que el paciente tiene una emergencia y necesita ayuda.

Supervisión: monitorización del paradero de un paciente para asegurar su seguridad.

Servicio doméstico: servicio doméstico que realiza tareas como cocinar, limpiar, lavar la ropa, comprar y servicio de acompañamiento de personas a citas médicas o a cualquier lugar.

Terapia del habla: tratamiento para mejorar o restablecer el habla; lo proporciona un logopeda.

Terapia ocupacional: tratamiento para mejorar la capacidad del paciente; lo proporciona un fisioterapeuta.

Servicios de protección: servicios sociales y legales para prevenir, eliminar o solucionar los efectos de abusos o negligencias físicas y emocionales.

Servicios de salud mental: valoración psicosocial y consejo individual y grupal para tratar los problemas emocionales y psicológicos de los pacientes y de sus familiares.

Transporte: transporte de personas a citas médicas, centros de la comunidad o cualquier otra parte.

Valoración del paciente: evaluación del estado físico, mental y emocional del enfermo, su conducta y el apoyo social.

TIPOS DE SERVICIOS

Es posible que las personas con demencia y sus familiares requieran varios tipos de servicios. La mayoría de ellos son de pago, pero algunos son gratuitos.

Cada vez más personas desarrollan una demencia de algún tipo antes de los sesenta años de edad. La asociación de Alzheimer las puede derivar, y a sus familias, a los recursos de la comunidad con experiencia en las dificultades específicas con las que se pueden encontrar.

Hay recursos adicionales para personas de más de sesenta años. La mayoría de las oficinas locales de la tercera edad disponen de una lista de programas gratuitos o de bajo coste para pacientes mayores de sesenta o de sesenta y cinco años. En Estados Unidos, la American Association of Retired Persons (AARP) también es una buena fuente de información sobre estos recursos.

Algunos programas ofrecen servicios tales como higiene dental, descuentos en dentaduras, gafas graduadas más baratas, asistencia social, derivaciones y asistencia fiscal gratuita para personas mayores de sesenta años, sus cónyuges y personas incapacitadas. Algunos programas proporcionan medicamentos que se venden con receta o accesorios médicos a precio reducido. A veces, también ofrecen servicios de transporte.

Hay pocos programas que incluyan las reparaciones domésticas a bajo precio. Se pueden utilizar para instalar rampas para sillas de ruedas, candados, barras de sujeción y otros elementos de seguridad.

En algunas zonas, los programas del tipo Meals-on-Wheels norteamericano reparten un servicio de comida caliente al día para personas que no pueden salir. A menudo estos menús los reparten voluntarios amigables y dedicados que también tratan de comprobar cómo está la persona que vive sola, pero resultan de poca ayuda para personas que empiezan a mostrarse confundidas y no son el sustituto de una supervisión próxima.

Los programas ampliados de nutrición ofrecen una comida caliente junto a un programa de distracción en un ambiente vigilado durante varias horas los días laborables. Habitualmente no proporcionan atención médica, no dan medicamentos ni aceptan a personas que deambulan, personas con incontinencia o que alteran a los demás. El personal suele estar formado por profesionales parasanitarios o legos. Las personas con demencias leves o moderadas acostumbran a disfrutar del grupo.

En Estados Unidos, los programas de nutrición están financiados por la Older Americans Act y atienden a personas de más de sesenta años y a sus cónyuges. Es posible localizarlos llamando a los servicios sociales del Ayuntamiento o al centro de la tercera edad local. También hay algunos programas de comida caliente para ancianos sanos, y una persona con demencia no se adaptaría. Otros programas con una financiación parecida ofrecen servicios a ancianos «frágiles». Si el cuidador lo desea, puede acudir con su cónyuge. Estos programas no proporcionan una supervisión adecuada para personas que viven solas.

El señor Williams estaba confundido y, a menudo, se inquietaba. Su esposa arregló las cosas para que un voluntario ya mayor lo visitara y jugara a las damas con él. Le gustaban las damas y el voluntario comprendía que el señor Williams a veces se olvidara de las reglas, y no le importaba. El voluntario se convirtió en su «compañero de las damas» e hizo posible que el señor Williams tuviera una actividad agradable y amistosa, al mismo tiempo que daba un respiro a la señora Williams.

Existen muchos programas; nos referimos a algunos de ellos en otras partes de este libro. Tendríamos que descubrir cuáles están disponibles en la zona donde vivimos, incluso aunque ahora pensemos que no los necesitamos. En el capítulo 15 se incluye una descripción de los recursos financieros.

Alguien que venga a casa

Muchas familias arreglan las cosas para que alguien vaya a su casa para ayudarles con el paciente. Una empleada doméstica nos ayudará en tareas como limpiar la casa, cocinar, lavar la ropa o comprar. Una auxiliar de clínica domiciliaria o una cuidadora personal ayudarán a la persona con demencia a vestirse, bañarse, comer e ir al lavabo. Con gran frecuencia, los familiares de las personas con demencia contratan a una canguro o a una persona de compañía. Los canguros que supervisan al paciente le pueden dar la comida. Algunos bañan al paciente. Otros también están especialmente formados para favorecer la socialización o preparar actividades significativas para la persona con demencia.

Las agencias de enfermeras domiciliarias y de salud domiciliaria envían a profesionales —enfermeras, asistentes sociales y otros terapeutas— a los hogares para proporcionar tanto una valoración como el cuidado de los pacientes. Una enfermera, por ejemplo, puede monitorizar el estado del paciente, cambiarle un catéter o ponerle una inyección. Un logopeda puede ser útil para que un paciente con un derrame cerebral recupere la capacidad de hablar, mientras que un fisioterapeuta puede preparar ejercicios para el enfermo. Puesto que los servicios de una enfermera son costosos y una mutua como Medicare paga el servicio solo cuando entra dentro de las exigencias de un protocolo, la mayoría de las familias solo contratan a una enfermera cuando el paciente padece una enfermedad aguda que es difícil de tratar en casa. Las enfermeras de los asilos pueden enseñarnos cómo atender a un paciente moribundo en casa.

La atención domiciliaria proporciona supervisión y cuidados personales, pero normalmente no puede ofrecer mucho en términos de socialización o actividades significativas.

La atención domiciliaria es la primera elección para muchas familias. Es útil cuando el paciente está enfermo o no puede salir de casa. Sin embargo, aunque la atención domiciliaria proporciona supervisión y cuidado personal, a menudo tiene menos capacidad para ofrecer oportunidades de socialización o actividades significativas.

Centros de día

Los centros de día ofrecen distracción estructurada y en grupo durante varias horas al día. También incluyen la comida y actividades como el ejercicio físico, manualidades, discusiones y música. Los programas están abiertos de uno a cinco días por semana y, algunos, ofrecen atención durante el fin de semana o por las tardes.

Muchos centros de día aceptan tanto a personas con incapacidades físicas como a enfermos con demencia, pero cada vez hay un número mayor que se especializa en enfermos con demencia. Los que lo hacen, admiten pacientes con incapacidades físicas graves, y ofrecen actividades pensadas para personas con demencia. Sin embargo, muchos centros que acogen a personas tanto con demencia como con otras enfermedades proporcionan una buena atención para ambos grupos. Lo más importante para determinar la calidad es la pericia del personal y la filosofía del centro.

La habilidad del personal y la filosofía del programa que ofrecen determinan la calidad de los centros de día.

Los centros de día para ancianos son uno de los recursos más importantes para las familias. Proporcionan un respiro necesario para el cuidador y, a menudo, benefician al paciente con demencia. Para la mayoría de nosotros, las presiones de la vida cotidiana pueden aliviarse si, de vez en cuando, podemos salir con nuestros amigos o bien estar solos. El paciente con demencia no tiene esta oportunidad. Debe estar con el cuidador un día tras otro, pero su incapacidad no disminuye su necesidad de tener sus propios amigos y un tiempo de soledad. La carga de esta compañía forzada puede resultar difícil tanto para la persona con demencia como para el cuidador.

Las personas con demencia experimentan fallos y recuerdos de su incapacidad a cada momento. Pero incluso cuando no son capaces de comer ni de vestirse, a menudo conservan su capacidad para disfrutar de la música, de la diversión, de los amigos y del placer de hacer alguna actividad sencilla. Las personas con demencia pueden hacer amistad con otras personas del centro, incluso cuando están tan incapacitadas que no pueden explicarnos nada sobre su amigo. El personal de los centros de día observa que los pacientes recuperan el sentido del humor, parecen más relajados y disfrutan de las actividades. Los buenos centros de día encuentran la manera de que las personas tengan éxito en cosas pequeñas, de modo que se sientan mejor con ellas mismas. Los programas de los centros de día llenan el tiempo libre con actividades que el paciente puede hacer bien. Algunos programas no ofrecen demasiada estimulación ni socialización para el paciente discapacitado, pero continúan siendo una fuente valiosa de tiempo libre para nosotros.

Las personas con demencia siguen disfrutando de la música, las risas, los amigos y el placer que les produce llevar a cabo actividades sencillas incluso si tienen déficits severos.

Algunos programas ofrecen tanto actividades en centros de día como atención domiciliaria. Son suficientemente flexibles como para pasar de una modalidad a otra, a medida que cambien nuestras necesidades.

A veces los centros de día no admiten pacientes con problemas de comportamiento graves. Es posible que no admitan pacientes con incontinencia o a aquellos que no pueden caminar solos, aunque hay centros específicos para la demencia que aceptan a estos enfermos muy incapacitados. Algunos centros de día están especializados en personas con trastornos mentales o del desarrollo. Algunos aceptan solo a personas frágiles sin déficits cognitivos. Otros ofrecen pocas actividades. Siempre hay que comprobar las características del programa, para estar seguros de que satisface las necesidades de la persona a la que cuidamos.

El transporte es una barrera importante para los centros de día. Llevar e ir a buscar al paciente al centro de día requiere tiempo y es caro. Algunos programas recogen a los pacientes; otros contratan un transporte local o un servicio de taxi. Finalmente, algunos requieren que transportemos nosotros mismos al paciente. Tenemos que asegurarnos de que el enfermo recibirá una correcta supervisión mientras se dirija al centro.

En Estados Unidos, muchas personas recurren a los centros de día o a los asistentes a domicilio como último recurso, cuando lo que en realidad necesita la persona a esas alturas es que la ingresen en una residencia. Creemos que es un error. La capacidad de la persona para adaptarse y beneficiarse del programa de atención suele ser mayor si empezamos a buscar esta atención precozmente, cuando el enfermo todavía dispone de cierta capacidad mental para adaptarse y disfrutar del nuevo programa. Que continuemos siendo capaces de cuidar al paciente también dependerá de si conseguimos pronto un alivio para nosotros.

Aunque nos dé la impresión de que el asistente a domicilio no hace mucho, el descanso que nos ofrece es muy importante.

Aunque no podemos esperar que los centros de día o los asistentes a domicilio traten a la persona con demencia igual que lo haríamos nosotros, sí que debemos asegurarnos de que le ofrecen los cuidados adecuados. Si nos preocupa la calidad de la atención recibida, podemos hablar con la asociación de Alzheimer o con el departamento de atención a la tercera edad del Ayuntamiento. Podemos presentarnos sin avisar en el centro de día. De todos modos, incluso si la persona con demencia se pasa las horas sentada mirando la televisión, esas horas de respiro son importantes para nosotros.

Cuidados en residencias de corta estancia

En los centros de estancia corta, la persona con demencia vive en una residencia, en una casa de huéspedes, en una casa de acogida o en otro tipo de entorno durante un período breve (un fin de semana, una semana o unas pocas semanas), mientras el cuidador se toma unas vacaciones, recibe algún tratamiento médico o, sencillamente, descansa. El concepto de cuidados de corta duración para el descanso del cuidador puede resultarnos extraño, pero deberíamos considerar la posibilidad de probarlo. A los cuidadores que se benefician de este sistema les encanta.

Existen pocos recursos financieros para las residencias de corta estancia. Algunos cuidadores se muestran reticentes a estos períodos de descanso de corta duración; temen que, una vez abandonada la carga de la atención, aunque sea de manera temporal, serán incapaces de retomarla. Tiene que quedar claro, tanto para la familia como para el cuidador, cuál será la duración de la estancia. Al igual que con todos los programas de descanso, los cuidados de corta duración son más efectivos si los familiares los utilizan antes de llegar al límite.

Es posible negociar el servicio por nuestra cuenta con una casa de huéspedes o bien hacerlo con alguna persona que albergará a uno o dos enfermos. Puesto que existe un escaso seguimiento gubernamental de este tipo de atención, tendremos que asegurarnos de que la persona que se ofrece para llevarlo a cabo entiende la manera de cuidar a nuestro familiar y, además, es amable y tranquila. El nuevo entorno puede aumentar el estrés del paciente con demencia, de manera que los programas de corta duración requerirán personal con experiencia para proporcionar una atención individualizada a sus huéspedes.

Se han desarrollado varios tipos de programas para proporcionar un respiro a las personas que tienen demencia y a sus familias. Algunos ofrecen recursos tanto para el cuidador como para la persona que tiene demencia. Otros, diseñados para personas con demencia, les proporcionan experiencias positivas que van más allá del mero servicio de «canguro». La asociación de Alzheimer puede ayudarnos a encontrar recursos de este tipo.

PLANIFICAR CON ANTELACIÓN LA ATENCIÓN DOMICILIARIA Y EN EL CENTRO DE DÍA

Una vez que hayamos encontrado un programa de descanso, tenemos que hacer algunas gestiones para facilitar las visitas. Debemos asegurarnos de que la persona que proporciona los servicios entiende la naturaleza de la demencia y sabe llevar los problemas de conducta. Podemos escribirle cualquier información especial: ¿cuánta ayuda necesitará el paciente en el baño o a la hora de la comida? ¿Qué le gusta para cenar? ¿Qué estímulos le irritan y cuál es nuestra respuesta? ¿Qué necesidades especiales tiene?

Asegurémonos de que sabe la manera de localizarnos o de localizar a otro familiar o al médico. Cerciorémonos de que sabe que nosotros tenemos la autoridad para contratar y decidir.

Si el enfermo tiene problemas de salud adicionales que complican el cuadro, como una patología cardíaca o respiratoria, tendencia a ahogarse o a caerse o convulsiones, deberíamos considerar cuidadosamente los conocimientos de la persona con la que dejaremos al paciente.

CUANDO EL PACIENTE CON DEMENCIA RECHAZA LA ASISTENCIA

Es muy habitual que las familias piensen que la persona que tiene demencia no aprobará jamás ir a un centro de día o aceptar a un cuidador a domicilio. Con frecuencia, las personas con demencia sorprenden a todo el mundo porque se lo pasan bien en el centro de día o con el visitante. Deberíamos evitar preguntar al enfermo si le gustaría ir al centro de día. Es muy probable que responda: «No», porque no entiende qué le estamos sugiriendo. Algunos pacientes continúan diciendo que no quieren ir, incluso cuando está claro que disfrutan con ello. Normalmente esto significa que no entienden o que no recuerdan su sensación. Continuemos llevándolos al centro de día.

Cuando una familia puede arreglar las cosas para que alguien se quede en casa con el enfermo, es posible que este despida al canguro o a la asistenta y puede enojarse o desconfiar, insultarlos, no dejarles entrar o acusarles de robar. Las personas confundidas pueden negarse a ir al centro de día o bien armar tal alboroto que el cuidador se rinda.

Para el paciente con demencia, la nueva persona que está en la casa quizá le parezca una intrusa. El paciente que entra en el centro de día puede sentirse perdido o abandonado. Lo que una persona dice, refleja estos sentimientos, más que los hechos.

Tenemos que proponernos darle una oportunidad al programa o a los cuidadores elegidos.

Tenemos que estar preparados para el período de adaptación. Las personas con demencia se adaptan lentamente a los cambios: es posible que un paciente con demencia requiera un mes para aceptar un centro nuevo. Cuando ya estamos cansados, las discusiones sobre la atención durante el descanso pueden llegar a sobrepasarnos. Es posible que nos sintamos culpables por forzar al enfermo a hacer esto, de manera que quizá nos rindamos. Tenemos que proponernos dar una buena oportunidad al programa escogido. A menudo la persona confundida aceptará el nuevo plan si podemos manejar la tormenta inicial.

La diferencia está en lo que digamos. Referirnos al programa de descanso como una actividad de adultos es algo que gustará al paciente. Presentemos al cuidador externo como a un amigo que ha venido de visita. Es útil encontrar cosas que le gustan al paciente para que puedan hacerlas juntos: pasear, jugar con el perro, jugar a las damas (aunque no siga las reglas) o hacer galletas. Al centro de día llamémosle de alguna forma que resulte aceptable para el paciente, por ejemplo «el club». A menudo las personas con incapacidad prefieren acudir al centro como «voluntarios». La mayoría de los programas apoyarán este tipo de iniciativas. «Ayudar» a personas que están más incapacitadas permite al paciente sentirse bien, a la vez que se reduce la presión sobre su propia respuesta.

Podemos escribir una nota para el paciente explicándole por qué está allí (o por qué el cuidador está en casa), cuándo volveremos y que tiene que esperarnos allí. Luego firmamos la nota y se la entregamos a él o al cuidador. Si esto no funciona, pidamos al médico que lo haga él. El cuidador puede encargarse de leérsela al paciente cada vez que se muestre inquieto.

Algunas familias graban un vídeo corto con el móvil, la tableta o el ordenador sobre la atención al paciente con demencia. Esta solución resulta especialmente útil cuando el cuidador tiene que ayudarle en aspectos personales (por ejemplo, vestirse o darle la comida). Podemos mostrarle el orden en el que hacemos las cosas: qué manga ponemos primero, etcétera. También podemos dejar este tipo de instrucciones por escrito.

Los centros de día y los cuidadores domiciliarios encuentran que la adaptación es mejor cuando:

1. Las primeras visitas del cuidador o al centro son suficientemente cortas para que el enfermo no se canse de la situación extraña.

2. El cuidador principal se queda junto al paciente las primeras veces que viene el cuidador domiciliario. Esto puede ayudar al enfermo confundido a tener la sensación de que conoce al visitante. Aunque muchos centros de día piden al cuidador que se quede con el paciente los dos primeros días, otros prefieren que no lo haga. A la mayoría de los pacientes la presencia del cuidador les resulta tranquilizadora; algunos responden mejor sin la incertidumbre o la tensión del cuidador.

3. Alguien del centro de día visita al paciente en casa antes de que él acuda al centro por primera vez.

Recordemos que, para el paciente confundido, cada visita es como volver a empezar. Sin embargo, la mayoría de los enfermos empiezan a aceptar esta nueva rutina de manera gradual. Las visitas frecuentes al centro de día o del cuidador domiciliario pueden ayudar a que la persona experimente esta sensación de continuidad.

Algunos cuidadores opinan que la dificultad de poner a punto al paciente es tan grande que no vale la pena llevarlo al centro de día. Quizá podamos encontrar a un amigo o un pariente que nos eche una mano en esto. Tomémonos el tiempo necesario; sentir que el tiempo le apremia todavía inquieta más al paciente.

En ocasiones, una persona que está en un centro de día puede llegar a casa y decirle al marido: «Mi marido está en el centro». Naturalmente, este tipo de comentarios resulta molesto para el cónyuge que lo está cuidando. Habitualmente, el paciente no quiere decir «marido». Quizá está tratando de decir «amigo», pero no puede encontrar la palabra. Quizá «marido» sea la palabra más cercana que le viene a la mente para nombrar a un compañero. No implica que se haya enamorado.

A veces la persona dirá: «Me ha golpeado», «Hoy no me han dado nada para comer», o bien: «El gordo me ha cogido el monedero». Aunque podemos preguntar al personal del centro qué ha sucedido, debemos recordar que las personas con demencia pueden malinterpretar o recordar mal lo que sucede, o expresarse de forma poco precisa. Es posible que lo que suceda es que no recuerda haber comido.

Es posible que preguntemos al enfermo: «¿Qué has hecho hoy?» y él puede responder: «Nada». «De acuerdo. Y ¿lo pasaste bien?» «No.» Este tipo de respuestas indica que no puede recordar lo que sucedió a continuación. No le pongamos en un compromiso preguntándole más. Preguntemos al personal qué es lo que más le gustó.

Si la persona con demencia dice que no quiere ir al centro de día (o que venga el cuidador domiciliario), no tenemos que tomárnoslo literalmente. Es posible que no recuerde en absoluto las visitas anteriores. Tenemos que evitar entablar una discusión. Lo mejor es tranquilizarle diciéndole que es algo que debe hacer, que regresaremos a buscarle y que las personas que están allí son amables y le ayudarán.

Algunas personas con demencia no consiguen adaptarse al hospital de día o al centro de día. Podemos probar varios centros distintos. Algunas personas se entienden más que otras con los pacientes con demencia. También tendríamos que preguntarnos si nuestra actitud puede afectar de alguna manera en su adaptación (véase más adelante). Si no podemos utilizar el programa de descanso ahora, podemos intentarlo unas semanas o unos meses más adelante. A menudo los cambios operados en la situación del paciente facilitarán que lo acepte más tarde.

NUESTROS SENTIMIENTOS SOBRE EL HECHO DE TOMARNOS UN RESPIRO

No es raro que los familiares queden desanimados después de su primera visita al centro de día.

El señor Wilson dijo: «Fui a ver el centro de día. En el hospital me dijeron que era un lugar excelente. Pero no puedo poner a Alice allí. Esas personas son viejas y están enfermas. Una de ellas arrastraba una bolsa de la compra e iba mascullando algo. Otro babeaba. Y algunos dormían en esas sillas que tienen una bandeja delante».

La visión de otras personas ancianas o enfermas puede ser inquietante. Nuestra percepción de la persona con quien vivimos está teñida por el recuerdo de cómo era anteriormente. Es posible que tengamos la sensación de que el programa no ofrece la atención individualizada que podemos darle en casa, o quizá pensemos que nadie más no puede atender al paciente.

Algunas familias se muestran reticentes a traer un extraño a casa. Quizá no nos guste que haya extraños en nuestra casa o nos preocupe su integridad. Es posible que no queramos que nadie vea nuestra casa desordenada. Y muchas personas sienten que «Mi familia y yo estamos muy unidos. Podemos cuidarnos nosotros mismos. No somos el tipo de personas que utilizan las ayudas públicas».

Igual que nosotros, muchas familias proporcionan casi toda la atención a los ancianos delicados. Entre un 75 y un 85% de esta atención la brindan los familiares. Las demencias suponen una carga especialmente devastadora para la familia. Puesto que se trata de una enfermedad mental, nos enfrentamos al dolor de perder la compañía y la comunicación, a las tareas de vestir al paciente, darle de comer y lavarlo, y también a una conducta difícil. Estas enfermedades duran varios años y habitualmente, los cuidadores no suelen dejar a la persona con demencia ni unos minutos. Muchos cuidadores hacen poco más que sobrevivir, y apenas se mantienen en pie.

Si nos ponemos enfermos, como les sucede a muchos cuidadores, otros tendrán que asumir la responsabilidad de la persona que estamos atendiendo. Una buena atención también significa cuidar de nosotros. Si estamos cansados y deprimidos, podemos enojarnos con el paciente. Habitualmente, el enfermo sentirá nuestro malestar y quizá responda a él (puesto que no puede ayudarnos) quejándose, deambulando o discutiendo todavía más. Muchos cuidadores se preguntan si se podrían controlar estas conductas con medicación. Tal como hemos explicado antes, los fármacos pueden tener efectos secundarios graves y no son especialmente efectivos. Es posible que acaben confundiendo al paciente aún más. Tendríamos que preguntarnos: ¿le estoy apresurando? ¿Me enojo con él? ¿Lo trato mal?

El mejor tratamiento que conocemos es hablar con otras familias y conseguir estar algún tiempo alejados del enfermo. Organizarnos cierto tiempo para nosotros mismos y regresar un poco descansados y de mejor humor puede permitirnos continuar cuidando de él.

Volver descansados y de mejor humor después de haber tenido tiempo para nosotros nos ayudará a que la persona se pueda quedar en casa durante el máximo tiempo posible.

Si otras personas del centro de día parecen más enfermas que nuestro familiar, es probable que él se encuentre cómodo porque allí sus dificultades no se notarán y, además, puede convertirse en ayudante. Si hemos pedido referencias, es muy probable que la persona que venga a nuestro domicilio sea honrada. Si la hemos contratado a través de una agencia, debería estar certificada. Los trabajadores domiciliarios comentan que raramente se fijan en si la casa está revuelta o no. Podemos hablar con otras familias: es muy probable que ellas también se mostraran reticentes al principio, y seguramente nos explicarán que el tiempo que estemos separados del enfermo le beneficia a él y nos beneficia a nosotros. Los familiares nos han explicado que el hecho de saber que un cuidador profesional también tiene dificultades con el paciente les hace sentir mejor con sus esfuerzos para atenderlo.

Incluso aunque el tiempo de respiro no sea perfecto (si la canguro ve telenovelas o si los participantes del centro de día parece que pasan muchas horas sentados), probablemente querremos continuar teniéndolo. La continuidad de nuestra fortaleza y nuestra capacidad para seguir proporcionando atención pueden depender del hecho de que tengamos descansos.

Algunos cuidadores domiciliarios recomiendan que salgamos de casa mientras ellos se encuentran allí. Esto es así porque piensan que todo cuidador necesita un tiempo de descanso. Resulta tentador quedarse y hablar con el cuidador durante el descanso o ayudarle con el paciente, pero podremos administrar mejor la carrera de fondo si nos marchamos, incluso aunque lo único que hagamos sea dar un paseo, jugar a las cartas o visitar a un vecino. Si nos quedamos en casa, vayámonos a otra habitación, lejos de la persona con demencia.

LOCALIZAR RECURSOS

La mayoría de los pueblos y las ciudades no cuentan con un centro de información que pueda decirnos qué servicios se ofrecen o cómo conseguirlos. Incluso los servicios de información y de referencia no suelen disponer de una lista completa y actualizada de todos los recursos. Por tanto, tendremos que ser persistentes y ponernos en contacto con diversas personas o con varias agencias. El proceso de localizar los recursos puede ser largo y tedioso. Si somos quien proporciona la mayor parte de la supervisión y el cuidado del paciente, quizá ya nos sintamos demasiado ocupados. Puede resultar difícil hacer llamadas telefónicas en presencia del enfermo. Una posibilidad es pedir a otro familiar o a un amigo cercano que se tome la molestia de localizar ayuda externa. Si no somos la persona que tiene la responsabilidad diaria de atender al paciente, podemos ofrecernos para ayudar al cuidador a localizar servicios externos.

Antes de empezar, tenemos que pensar qué tipos de ayuda serían los mejores para nosotros y para la persona con demencia:

- ¿Necesitamos ayuda en la planificación financiera?

- ¿Necesitamos más información sobre la enfermedad o sobre el diagnóstico?

- ¿Probaríamos un centro de día o un cuidador domiciliario?

- Si utilizamos el centro de día, ¿necesitaremos un medio de transporte para el paciente confundido?

- ¿Necesitamos ayuda para realizar alguna tarea concreta, como bañarle?

- ¿Queremos poder salir una noche a la semana? O bien ¿necesitamos salir durante el día?

- ¿Necesitamos poder hablar con alguien?

- ¿Qué tipo de ayuda requiere el paciente confundido? (Si se agita, deambula o tiene incontinencia, tenemos que asegurarnos de que el centro puede controlar este tipo de problemas.)

- ¿Necesita ayuda para andar o atención en la cama?

Es útil escribir las respuestas a estas cuestiones antes de empezar la ronda de llamadas. Y tomemos notas durante las conversaciones. Escribamos los nombres de las personas con quienes hablemos. Si volvemos a llamarles más tarde para obtener información adicional, estas notas nos resultarán útiles. Si la persona con quien hablamos no tiene las respuestas a nuestras preguntas, podemos intentar hablar con alguien que las tenga. Si alguien trata de quitársenos de encima, pidamos hablar con otra persona.

Empecemos llamando a las oficinas locales de la asociación de Alzheimer. Probablemente figurarán en su sitio web. La mayoría de las oficinas cuentan con personal cualificado que nos podrá indicar los mejores programas de nuestra zona que aceptan a personas con demencia. Una persona implicada con la asociación —a menudo se tratará de alguien con algún familiar enfermo— escuchará nuestras necesidades y nos hará sugerencias. Habitualmente, las oficinas no llevan a cabo valoraciones de la calidad de los centros, pero pueden darnos la opinión que otros familiares tienen del servicio.

También podemos llamar a las oficinas de la tercera edad. Su nombre varía, pero habitualmente las encontraremos en los directorios telefónicos de los centros gubernamentales o en internet, buscando «atención a la tercera edad» o «servicios de geriatría», por ejemplo. Algunas de estas agencias cuentan con profesionales que nos ayudarán a localizar recursos. Otras disponen de programas especiales para las personas con demencia, incluyendo cuidadores domiciliarios o centros de día. Algunas proporcionan transporte hasta el centro de día. Otras financian una parte del coste de dicho centro o de la atención domiciliaria. Y no todas las oficinas de la tercera edad nos resultarán útiles; quizá no tengan experiencia en casos de demencia o carezcan de un sistema de referencia efectivo. Es posible que sepan poco sobre la calidad de los servicios a los que envían a los familiares.

La asociación de Alzheimer no suele evaluar la calidad de los centros, pero sí que podrá decirnos qué opinión tienen otras familias del servicio que ofrecen.

A menudo el personal de los centros de día conoce los demás servicios disponibles. Vale la pena telefonearles, aunque no nos interese ningún centro de día. Si hay un centro de día local para enfermos con alzhéimer o un centro de recursos cercano, normalmente las personas que trabajan en él suelen saber qué recursos existen para las personas con demencia. Ocasionalmente, los centros de salud, algún centro de atención psiquiátrica, un programa de atención geriátrica o una residencia pueden informarnos sobre los recursos disponibles. Con frecuencia tienen información y servicios de referencia. Y, naturalmente, algunos nos resultarán útiles y otros no. Las instituciones no siempre conocen los servicios locales. En algunos lugares, cada una de las instituciones proporciona excelentes servicios como centro de día o en atención domiciliaria para personas con demencia, pero en otros lugares no cubren esta demanda.

Es posible que no encontremos lo que necesitamos; por desgracia, no se dispone de los recursos suficientes que necesitan las personas con demencia. No tenemos que culparnos si no encontramos los recursos necesarios. Algunos organismos tienen una lista de espera, o solo aceptan a personas con enfermedades o déficits específicos, mientras que otras agencias pueden resultar demasiado costosas.

Probablemente acabaremos aceptando los recursos disponibles, aunque no sean ideales, porque pensaremos que es mejor obtener alguna ayuda que tratar de enfrentarnos solos al problema.

Ocasionalmente, algunas familias acuerdan un intercambio de servicios. Puede tratarse de un plan sencillo o más elaborado; básicamente consiste en que dos o tres familias se ponen de acuerdo para turnarse para hacer de canguro. Podemos cuidar de dos personas en casa una tarde a la semana. La semana siguiente, alguna otra persona cuidará de ellos mientras nosotros tenemos la tarde libre. Este sistema funciona bien cuando las personas con demencia no están agitadas ni deambulan. Disfrutarán del contacto con otros. Es importante dejar las «reglas» de intercambio de servicios bien explícitas.

A una organización dedicada a las familias se le podría ocurrir formar a una o dos personas en la atención de enfermos con demencia. Estas personas dividirían su tiempo entre varias familias.

La persona que nos ayuda puede ser un pariente, un amigo, un vecino o algún feligrés de la iglesia. Algunas veces, en las oficinas de la asociación de Alzheimer local se proporciona formación para estas personas, de modo que se sientan más seguras de ayudar a la persona con demencia cuando no estemos. Hay familias que localizan a un cuidador para tomarse un respiro utilizando el sistema de boca a oreja. Los ancianos que necesitan trabajar, pero sin conocimientos especiales, pueden ser una buena solución; los estudiantes universitarios, también. Hay estudiantes amables y cuidadosos que tienen experiencia con sus abuelos.

PAGAR POR LA ASISTENCIA

Hay que comprobar si la persona tiene seguro médico o no y la cobertura del mismo. Algunas pólizas solo cubren las residencias, mientras que otras también incluyen la asistencia domiciliaria, los centros de día y los programas de hospicio.

El precio de los centros de día y de la atención domiciliaria depende de las fuentes de financiación gubernamentales o privadas a las que el programa tenga acceso. En Estados Unidos no existe ningún recurso nacional para ayudar a las familias de clase media a costear los centros de día o la atención domiciliaria. Medicare no paga la asistencia continuada. Si una persona está hospitalizada y necesita rehabilitación, es posible que la cubran siempre que la persona mejore como resultado de la misma. Medicare casi nunca paga por atención domiciliaria a no ser que la persona no pueda salir de casa. Medicaid puede pagar la atención del centro de día si considera que se trata de «atención médica», pero no si se trata de un centro que solo ofrece enriquecimiento social. Podemos buscar una agencia de salud domiciliaria con experiencia y discutir con ella si podrán ayudarnos a conseguir la cobertura de Medicaid para sus servicios.

Las normas de las mutuas como Medicare cambian de acuerdo con las modificaciones en la política federal y pueden ser de difícil interpretación. Un asistente social o una agencia de servicios nos ayudarán a descubrir si los servicios están cubiertos o no. Quizá valga la pena solicitar a Medicare que revise la petición. Por regla general, excepto para algunos proyectos piloto, Medicare no paga el descanso de los cuidadores de personas con demencia.

La enfermería domiciliaria y la asistencia sanitaria a domicilio también se pueden contratar en agencias de servicios de enfermería. Si contratamos los servicios de una agencia, tenemos que asegurarnos de que la persona esté colegiada y de que la sustituyan en caso de que no pueda venir algún día. Debemos preguntar por su formación y experiencia cuidando a personas con demencia, e insistir en que necesitamos que sea alguien con quien la persona con demencia se pueda comunicar.

La asistencia sanitaria en el domicilio y los cuidadores que localizamos y contratamos por nuestra cuenta suelen ser más baratos que el personal de una agencia, pero podemos perder bastante tiempo localizándolos y los resultados son imprevisibles. Hay personas que ponen anuncios solicitando ayuda en los periódicos locales y también hay profesionales de enfermería que se anuncian en ellos o en los tablones de anuncios de las tiendas locales. Las familias sugieren que preguntemos a una persona que esté proporcionando atención domiciliaria a alguien a quien conozcamos; es posible que tenga amigos sin trabajo.

Si contratamos a alguien, tenemos que reconocer que es poco razonable pedirle que limpie la casa y vigile a la persona con demencia. Siendo realistas, un asistente doméstico probablemente no podrá vigilar a un paciente confundido y limpiar la casa. Si ya resulta complicado para nosotros hacer ambas cosas, a menudo es imposible para quien no esté familiarizado ni con el paciente ni con la casa. Quizá tengamos que conformarnos con un canguro y una casa no demasiado bien arreglada. Antes de contratar a alguien, no olvidemos acordar el sueldo, las horas y las responsabilidades específicas. El precio puede ser sorprendentemente elevado, sobre todo en las áreas metropolitanas.

En algunas partes de Estados Unidos, Medicaid financia la atención domiciliaria y el centro de día a las personas con ingresos bajos, pero la posibilidad de ser elegido es limitada; sin embargo, en otros estados no se cubren ni estos casos. Hay estados que disponen de fondos limitados para pagar la atención domiciliaria o el centro de día a través de los servicios que se brindan a la tercera edad. Los Gobiernos federal y estatal, así como algunas fundaciones, financian programas piloto de atención para el descanso del cuidador, pero solo son accesibles a un número determinado de personas y durante un tiempo limitado.

Algunos programas proporcionan voluntarios formados como trabajadores para los centros de día o para brindar atención domiciliaria. Estos programas funcionan bien, pero existen algunos costes: para la formación y la supervisión del personal, el transporte y el seguro. Quizá nos cobren una pequeña cuota para cubrir estos gastos.

Hay oficinas locales de la asociación de Alzheimer que disponen de fondos para atender a las familias que requieren atención domiciliaria o un centro de día. Algunos centros tienen cuotas diferenciales y otros disponen de algunas ayudas financieras.

Sin embargo, todos estos recursos son extremadamente limitados. La mayoría de las familias tendrían que esperar pagar por lo menos una parte del coste de la atención. Muchos familiares temen el precio elevado de las residencias. Esperan no tener necesidad de este tipo de servicio y piensan que es mejor conservar sus recursos en lugar de pagar por el descanso. En el capítulo 16 describiremos otras cuestiones relacionadas con las residencias. Sin embargo, puesto que Medicaid solo cubre la residencia después de que la persona haya agotado los recursos propios, es posible que la familia decida gastar parte de los recursos del enfermo (no los del cónyuge) para pagar la atención que permita el descanso del cuidador, guardando las facturas para demostrar que el dinero se utilizó en atención sanitaria. Reservemos fondos suficientes para pagar los primeros meses de una residencia (para asegurar el acceso a ella). Una vez gastada esta cantidad, es posible optar a los recursos de Medicaid. Puesto que las normas de Medicaid cambian con frecuencia, varían de un estado a otro y son extraordinariamente complejas, tenemos que valorar cuidadosamente los recursos del paciente y consultar a algún entendido en normas legales de la mutua antes de dar este paso.

¿LOS PROGRAMAS DE RESPIRO DEBERÍAN MEZCLAR A PERSONAS CON PROBLEMAS DISTINTOS?

Es posible que hayamos oído comentar que los programas de descanso especializados en la atención de las personas con demencia se supone que son mejores que los programas que mezclan a personas con distintos tipos de problemas de salud. A veces, las familias se preocupan por lo que podría suceder si un anciano frágil con enfermedad de Alzheimer está en el mismo programa que un paciente más joven y fuerte que ha sufrido un traumatismo en la cabeza.

Los programas que atienden a un grupo de personas cuyas necesidades y niveles de respuesta son similares, fácilmente pueden proporcionar actividades especializadas que cubran sus necesidades. Sin embargo, existen varios programas que han mezclado con éxito a personas con demencia y personas con traumatismos o incapacidades físicas. En algunas áreas, hay programas que atienden tanto a personas frágiles como a personas con demencia. Tienen éxito, porque el diagnóstico no describe bien las necesidades de la persona ni su nivel de desempeño: la atención que necesita una persona con alzhéimer más joven y activa se parece más a la de una persona con traumatismo craneal que a la de una persona frágil con alzhéimer que, además, tiene ansiedad. En última instancia, en la mayoría de las ocasiones la habilidad del personal es más importante que el diagnóstico.

Es mejor juzgar un programa por lo bien que proporciona una atención individualizada y por lo bien que pensemos que nuestro familiar se adaptará al grupo. Una persona con demencia puede quedar muy satisfecha si se le permite empujar una silla de ruedas o acercar un plato de galletas a una persona con alguna incapacidad física. Por otro lado, un programa que ofrezca numerosos grupos de discusión, de lectura y sesiones de cine estará centrándose en actividades que excluirán a la mayoría de los pacientes con demencia. Si tenemos dudas sobre si nuestro familiar se adaptará al grupo o si será demasiado frágil, podemos exponer nuestras inquietudes al director del programa. Algunos programas son flexibles y tratan de ajustar las actividades a la capacidad de la persona. Un período de prueba en el programa es una buena idea. Las personas con demencia suelen sorprendernos agradablemente por su capacidad para adaptarse a lo que se le ofrece.

La habilidad del personal es más importante que el diagnóstico de los participantes a la hora de determinar la calidad de un programa asistencial.

DETERMINAR LA CALIDAD DE LOS SERVICIOS

Como es posible que la persona no nos pueda explicar cómo es la atención que recibe, debemos conocer la calidad de la atención ofrecida por el programa. Muchas de las agencias que nos envían a un centro no tendrán información fiable sobre la calidad de los servicios que nos recomiendan. Esto es cierto incluso para las agencias gubernamentales, que es posible que nunca hayan visitado el centro. Para evitar la discriminación, algunos servicios de referencia están obligados a recomendar todos los programas, independientemente de su calidad. Para complicar aún más las cosas, los asistentes sociales del hospital suelen encontrarse bajo la presión del propio centro sanitario para colocar rápidamente a los pacientes.

Muchas personas asumen que alguna agencia gubernamental debe ser responsable de salvaguardar la calidad de programas como los de los centros de día o los de las residencias. En realidad, el gobierno federal de Estados Unidos apenas tiene ningún control sobre los mismos. Muchos conceden licencias a programas de estos tipos o tienen estándares de calidad que obligan a cumplir. Sin embargo, otros carecen de ellos, tienen los mínimos o no ponen en marcha los que tienen. Es posible que los estándares existentes no tengan en cuenta las limitaciones especiales de las personas con demencia (por ejemplo, que requieren una mayor supervisión o que no pueden responder a las alarmas de incendios).

No tenemos que asumir nunca que, si una autoridad nos ha dado el nombre de un servicio, se trata de un programa de buena calidad, que cumple unos estándares o que se ha inspeccionado recientemente.

En la mayoría de los programas que hemos visto, los proveedores trabajan porque les gusta ese tipo de trabajo y proporcionan una atención correcta. Sin embargo, siempre hay una manzana podrida. Examinar la realidad nos toca a nosotros. Siempre tenemos que preguntar si es un centro con permiso y qué agencia lo ha concedido; también tenemos que saber si cumple algunos estándares voluntarios u obligatorios. Una buena pregunta que podemos plantear es cuándo fue inspeccionado por última vez y cuál fue el informe.

Como mínimo, los centros de día deben contar con una licencia. Un profesional (habitualmente una enfermera o un asistente social) debería de supervisar a los trabajadores, y estos tendrían que recibir formación para proporcionar una atención segura a los ancianos y una atención especial a las personas con demencia. Podemos preguntar cuál es la política de la agencia, si el Estado certifica a este tipo de trabajadores y si el centro de día o el cuidador domiciliario están certificados. Preguntemos, comprobemos las referencias y realicemos un seguimiento de la atención dispensada, especialmente al principio. En el centro de día, podemos preguntar sobre la preparación de la comida, la supervisión de los pacientes que deambulan, los planes de evacuación en caso de incendio y los tipos de actividades que realizan.

Las personas con demencia entienden mal o interpretan mal las cosas. Por eso puede que a veces comenten que la atención es mala o que ha habido negligencia cuando en realidad no es cierto. Tenemos que investigar con cautela quejas del tipo: «No me dan comida» o «Nos espía».

Cuando su madre se puso enferma, Mary contrató a una mujer que se quedaba con ella en casa. En una ocasión, Mary llegó a casa antes de lo habitual y descubrió que la cuidadora se había pasado la tarde viendo telenovelas en lugar de pasar el rato junto a su madre.

Puede ser difícil llegar a saber lo bien que otra persona atiende a nuestro familiar. Los cuidadores casi siempre son honestos y afectuosos; además, es importante que nosotros tengamos algún tiempo para descansar. No tendríamos que evitar conseguir ayuda por el hecho de estar preocupados por la calidad del servicio. Al mismo tiempo, debemos estar alerta ante los posibles problemas. Si tenemos preocupaciones legítimas acerca de la calidad de la atención, podemos hablar sobre el programa con la asociación de Alzheimer o con la regidoría de asuntos sociales o de atención a la tercera edad del Ayuntamiento. La mayoría se toman en serio las quejas y las preocupaciones.

PROGRAMAS DE INVESTIGACIÓN

El Gobierno federal de Estados Unidos, algunos estados y algunas universidades han fundado centros de investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y clínicas para el tratamiento de la misma. Los centros federales investigan sobre posibles tratamientos, estrategias de prevención y posibles curas. Otros se centran en el diagnóstico, la atención médica y los servicios de formación para las familias. Algunos de estos centros trabajan estrechamente con las delegaciones locales de la Alzheimer’s Association y ofrecen información sobre servicios de respiro a todas las personas que la solicitan. Estos centros son un recurso magnífico para las familias de la zona. El alcance y el presupuesto de los centros es distinto en cada caso, pero la Alzheimer’s Association nos puede orientar en este sentido.

Capítulo 11

NOSOTROS Y LA PERSONA CON DEMENCIA

Una enfermedad crónica que cursa demencia supone una carga para toda la familia: puede significar mucho trabajo o grandes sacrificios económicos; implica aceptar la realidad de que un ser querido nunca volverá a ser el mismo; sigue y sigue; puede significar que las responsabilidades y las relaciones en el seno de la familia se modificarán; puede significar que nos sentiremos desbordados, desanimados, aislados, enojados o deprimidos. Nosotros y el paciente, al igual que otras personas cercanas a él, interaccionamos como parte del sistema familiar. Es posible que este sistema se vea gravemente desestabilizado por la enfermedad. Resulta útil considerar los cambios que pueden acontecer en las familias que se enfrentan a una enfermedad crónica e identificar las sensaciones que podemos experimentar. A veces, solo el hecho de saber que lo que nos está ocurriendo le ha pasado también a otros puede facilitarnos la vida. A menudo el hecho de reconocer lo que está sucediendo ya sugiere algún camino para mejorar las cosas.

Casi todas las familias cuidan a los miembros que están enfermos o que son ancianos el mayor tiempo posible. Sencillamente, no es cierto que la mayoría de los norteamericanos abandonen a sus ancianos o los «coloquen» en residencias. Algunos estudios han demostrado que, aunque muchos ancianos no viven con sus hijos, los hijos mayores suelen vigilar de cerca o atienden a sus padres o a sus familiares más ancianos. Normalmente, las familias hacen todo lo posible —a menudo, un gran sacrificio personal— para cuidar de los familiares ancianos o enfermos antes de pedir ayuda. Naturalmente, hay familias que no atienden a sus familiares enfermos. Hay algunas que, a causa de la enfermedad o de otros problemas, son incapaces de proporcionar atención; hay unas cuantas que no desean hacerlo, y hay algunos ancianos que no desean recibir ayuda familiar. Pero en la mayoría de los casos, las familias luchan para hacer todo lo posible para atender a sus ancianos enfermos.

La mayoría de los miembros de la familia, al trabajar juntos para atender a un paciente con demencia, descubren la cercanía y la cooperación. Sin embargo, a veces la presión de tener que atender a un enfermo crea conflictos familiares o es la causa que vuelve a desenterrar antiguos enfrentamientos. Por ejemplo:

El señor Higgins afirmaba: «No podemos ponernos de acuerdo en lo que hay que hacer. Quiero tener a mi madre en casa. Mi hermana quiere que vaya a una residencia. No conseguimos ponernos de acuerdo ni en lo que es incorrecto».

La señora Tate explicó: «Mi hermano no llama e incluso rehúsa hablar de ello. Tengo que atender sola a mamá».

Además, la carga de atender a una persona con demencia puede ser angustiante y dejarnos exhaustos.

La señora Fried comentó: «Me siento deprimida. Lloro. Luego estoy despierta toda la noche, preocupada. Me siento muy desamparada».

Ver cómo alguien cercano a nosotros empieza el declive es una experiencia dolorosa. Este capítulo aborda algunos de los problemas que pueden aparecer en las familias, y en el capítulo 12 veremos algunas de las emociones que podemos experimentar individualmente.

Hemos observado que, en ocasiones, el cuidador, la familia y los amigos no reconocen la severidad del déficit de la persona y permiten que viva sola o que conduzca mucho después de que hacerlo haya dejado de ser seguro. Una evaluación clara del déficit de la persona por parte de un médico experto en demencias nos ayudará a afrontar las dificultades que entrañan los cuidados.

No hay que perder de vista que no todas nuestras experiencias serán infelices. Muchas personas tienen una sensación de orgullo al aprender a hacer frente a las situaciones difíciles. Los miembros de la familia se descubren de nuevo entre sí a medida que colaboran en el cuidado del enfermo. Cuando ayudamos a una persona con problemas de memoria a disfrutar del mundo que le rodea, es posible que experimentemos una satisfacción renovada por compartir las pequeñas cosas, como jugar con un muñeco de peluche o admirar las flores. Incluso podemos descubrir una nueva fe en nosotros mismos, en los otros o en Dios. La mayoría de las enfermedades que causan demencia evolucionan lentamente, de modo que nosotros y nuestro familiar podemos esperar que aún nos queden muchos años buenos por delante.

La señora Morales afirma: «Aunque ha sido duro, para mí ha sido bueno en muchos sentidos. Me ha dado confianza para saber que puedo ocuparme de las cosas que siempre había llevado mi marido, y mis hijos y yo nos hemos ido aproximando a medida que él empeoraba».

Como el propósito de este libro es ayudar a resolver problemas, la mayor parte de lo que se describe son sensaciones infelices y obstáculos. Sabemos que esta es una visión parcial que solo refleja una parte de cómo es la vida para nosotros.

Las emociones y las dificultades que nosotros y nuestra familia experimentamos interactúan y se influencian mutuamente. Sin embargo, las abordaremos de una en una, en aras de la simplicidad.

CAMBIO DE ROLES

Los roles, las responsabilidades y las expectativas en el seno familiar cambian en el momento en que una persona se pone enferma. Por ejemplo:

Una esposa comentaba: «La peor parte es ocuparme del presupuesto. Llevamos casados treinta y cinco años, y ahora tengo que aprender a llevar las cuentas».

Un marido explicaba: «Me siento mal lavando ropa interior de mujer en la lavandería».

Un hijo decía: «Mi padre siempre ha sido el cabeza de familia. ¿Cómo puedo decirle que no conduzca?».

Una hija se preguntaba: «¿Por qué mi hermano no puede colaborar y turnarnos para cuidar a mamá?».

Los roles son distintos de las responsabilidades, y resulta útil reconocer lo que significa cada rol para nosotros y para los demás miembros de la familia. Las responsabilidades son las tareas que cada persona asume en el seno familiar. Los roles incluyen quiénes somos, cómo nos ven los demás y qué se espera de nosotros. Por «rol» entendemos el lugar de una persona en su familia (por ejemplo, el cabeza de familia, el que pone paz o la persona a la que todos acuden). Los roles se establecen a lo largo de los años y no siempre resultan fáciles de describir. Las tareas que realizamos suelen simbolizar nuestros roles. En los ejemplos anteriores, los familiares describen tanto tareas nuevas que tienen que aprender (lavar la ropa o llevar las cuentas) como cambios de rol (administrador, ama de casa, cabeza de familia).

Aprender nuevas responsabilidades, como llevar las cuentas o lavar la ropa, puede ser difícil cuando también nos enfrentamos a muchas necesidades del día a día de la persona con demencia, nuestras propias necesidades y las de nuestra familia. Sin embargo, a menudo los cambios de rol suelen ser más difíciles de aceptar y de ajustarnos a ellos. Entender que las responsabilidades de cada persona cambian y que los papeles y las expectativas de los demás también evolucionan nos ayudará a comprender las sensaciones personales y los problemas que pueden aparecer en el seno de la familia. Es útil recordar que ya nos hemos enfrentado a un cambio de roles en otras etapas de la vida, y que esta experiencia nos ayudará a adaptarnos a las nuevas responsabilidades.

A medida que la demencia va empeorando, se producen cambios de rol en muchas relaciones. A continuación describiremos algunos ejemplos:

1. Las relaciones entre un marido y una esposa cambian cuando uno de ellos se pone enfermo. Algunos de estos cambios pueden resultar tristes y dolorosos; otros pueden convertirse en experiencias enriquecedoras.

John y Mary Douglas llevaban cuarenta y un años casados cuando Mary desarrolló demencia. Siempre había llevado las riendas de la casa: su sueldo pagaba la mayoría de las facturas y su opinión tenía más peso a la hora de tomar decisiones importantes. John era escritor y se veía como una persona que siempre se había apoyado en su mujer. Cuando ella desarrolló demencia, John se dio cuenta de que no sabía ni de cuánto dinero disponían ni qué seguros tenían contratados ni cómo estaban sus cuentas. Las facturas se quedaban sin pagar y, cuando John le preguntaba a Mary qué pasaba, ella se ponía a gritar.

Para su aniversario, John preparó un pavo asado y organizó una velada tranquila que les permitiera olvidar lo que estaba sucediendo. Entonces, encendió unas velas y Mary se asustó y empezó a gritar que iba a quemar la casa. Para tranquilizarla, John apagó las velas y se las llevó a la cocina. Entonces, Mary gritó que la estaba abandonando. John salió del comedor dando un portazo. Ninguno de los dos cenó esa noche.

No poder celebrar su aniversario como siempre fue la gota que colmó el vaso para John. Se dio cuenta de que Mary ya no podía participar activamente en las celebraciones ni gestionar sus finanzas. De repente, se sintió abrumado y perdido. Durante todo su matrimonio, John había recurrido a Mary para que ella resolviera los problemas. Ahora, tenía que aprender a hacer las cosas que siempre había hecho ella, al tiempo que tenía que verla enfermar.

Aprender nuevas habilidades y adquirir nuevas responsabilidades requiere energía y esfuerzo; también supone un trabajo añadido al que ya estamos haciendo. Es posible que no queramos asumir tareas nuevas. Poca gente que nunca ha puesto una lavadora quiere aprender a hacerlo, y más de uno se ha quedado con un montón de jerséis encogidos y unas cuantas toallas de color rosa antes de darse cuenta de que no se pueden lavar jerséis rojos con toallas blancas.

Una persona que no ha llevado nunca las cuentas se puede sentir incapaz de gestionar el dinero y tener miedo a equivocarse.

Nuestra experiencia afrontando cambios en roles y responsabilidades en otros momentos de la vida nos puede ayudar a adaptarnos a las nuevas responsabilidades.

Además de tener que hacer el trabajo, darse cuenta de que hay que hacerlo en lugar de nuestro cónyuge probablemente simbolice todos estos cambios tristes que están aconteciendo. Para John, la imposibilidad de celebrar el aniversario de boda como siempre habían hecho simbolizó la pérdida de su rol en la relación.

Es posible que el cónyuge de la persona con demencia se dé cuenta gradualmente de que se encuentra sola frente a sus problemas: ha perdido al compañero con quien compartía las cosas. John ya no podía recurrir a la capacidad de decisión de Mary para resolver los problemas. De repente, se vio con sesenta años de edad, solo y obligado a ser independiente sin nadie que lo ayudara. No es de extrañar que se sintiera abrumado al tener que asumir todas las tareas de las que antes se encargaba ella. Sin embargo, al mismo tiempo, aprender habilidades nuevas le fue dando una sensación de logro. Dijo: «Me sorprendió ver que podía hacer cosas que siempre había evitado. Aunque resultó doloroso, me fue bien darme cuenta de que podía hacer todas esas cosas nuevas, y hacerlas bien, además».

A veces, los problemas parecen insalvables porque implican una serie de cambios en los roles y la necesidad de aprender cosas nuevas. Tener que aprender tareas nuevas cuando estamos preocupados y cansados puede ser difícil. Además de reconocer el malestar que nos pueden causar los cambios de rol, quizá necesitemos algunos consejos prácticos para causar las nuevas responsabilidades.

Si tenemos que hacernos cargo de las tareas domésticas, a menudo podemos hacerlo gradualmente e ir aprendiendo poco a poco. Pero podemos evitar la frustración de quemar la cena y malograr la colada si pedimos consejo a alguien. La mayoría de los hombres y las mujeres que cocinan tienen muchos trucos para preparar platos rápidos y sabrosos. También podemos encontrar recetas en línea o en libros de cocina escritas para personas solteras.

La señora Stearns explicaba: «Sé que mi marido ya no puede manejar el dinero, pero parece que controlar el presupuesto sea quitarle el último ápice de su hombría. Sé que tengo que hacerlo, pero no encuentro el momento para ello».

Tener que tomar este símbolo de independencia de alguien a quien amamos es difícil. Pero si no estamos acostumbrados a manejar el dinero, todavía puede ser peor.

Si nunca hemos llevado las cuentas o pagado las facturas, es posible que sea difícil aprender esta nueva responsabilidad. En realidad, manejar las finanzas domésticas no es difícil, incluso para las personas a quienes no les gustan las matemáticas. Hay bancos y servicios para jubilados que asesoran de manera gratuita y hay muchos sitios web en los que se puede aprender a preparar un presupuesto y a llevar un registro de los gastos. Si la persona con demencia pagaba las facturas por internet, le podemos pedir a un familiar o a un amigo que nos enseñe cómo funciona el programa. En ocasiones, lo difícil no es la tarea en sí misma, sino el hecho de tener que asumir que nuestro ser querido ya no puede llevarla a cabo.

El banco o un abogado también pueden ayudarnos a hacer una lista de los bienes y las deudas. A veces una persona ha sido muy discreta con sus asuntos financieros, no los ha explicado a nadie y ahora no puede recordarlos. En el capítulo 15 se describen algunos de los recursos que deberían utilizarse en estos casos.

Si no sabemos conducir o no nos gusta y tenemos que asumir la responsabilidad de hacerlo, podemos buscar algunos cursos de conducción dirigidos a adultos. La policía, la guardia urbana o, en Estados Unidos, la American Association of Retired Persons pueden informarnos sobre los cursos de conducción y los programas de buena conducción para la tercera edad. La vida será mucho más sencilla si nos encontramos cómodos al volante.

2. Con frecuencia, la relación entre un progenitor que tiene demencia y sus hijos adultos tiene que cambiar. Los cambios que se producen cuando un hijo adulto tiene que asumir la responsabilidad y la atención de uno de sus padres suelen llamarse «inversión de roles». Nosotros creemos que es mejor describirlos como cambios necesarios en los roles y las responsabilidades, en las que un hijo o una hija adultos asumen cada vez más responsabilidades sobre un progenitor, mientras los roles siguen siendo los que siempre han sido, los de un progenitor y su hijo adulto. Estos cambios pueden ser difíciles. Nosotros, el hijo o la hija adultos, podemos sentir tristeza y pena por la pérdida que observamos en alguien a quien amamos y por quien nos preocupamos. Nos podemos sentir culpables de «sustituirlo».

«Soy incapaz de decirle a mi madre que ya no puede vivir sola—dice la señora Russo—. Sé que debo hacerlo, pero cada vez que intento hablar con ella, consigue que me sienta como una niña maleducada que le falta al respeto.»

En mayor o menor medida, muchos de nosotros, como adultos, sentimos que nuestros padres son padres y que nosotros somos los hijos, aunque haga años que nos hemos independizado y tengamos nuestra propia familia. En algunas familias, parece como si los padres mantuvieran este tipo de relación con sus hijos adultos mucho tiempo después de que ellos ya hayan madurado.

No todo el mundo ha tenido una buena relación con sus padres. Si el padre no ha sido capaz de dejar que su hijo mayor se sienta como tal, pueden surgir la infelicidad y los conflictos. Entonces, cuando uno de los padres desarrolla una demencia, puede parecer que se muestra muy exigente con nosotros o que nos quiere manipular. Y nos podemos sentir atrapados. Quizá nos sintamos utilizados, enojados y culpables al mismo tiempo.

Lo que a nosotros nos parece exigencia, puede ser distinto para la persona que tiene demencia. Quizá él considere que «solo con una ayudita» puede continuar manteniendo su independencia y, posiblemente, continuar viviendo solo. A medida que sus sentidos van empeorando, quizá esta sea la única manera que tiene para dar respuesta a su pérdida.

A menudo los hijos adultos se sienten molestos por la tarea de tener que atender físicamente a uno de los padres (por ejemplo, bañar a su madre o cambiar los calzoncillos de su padre). Podemos buscar la manera de conseguir que el padre mantenga su dignidad al mismo tiempo que le proporcionamos la atención que requiere.

Demostremos con nuestras acciones que seguimos respetando a la persona que tiene demencia: preguntémosle, hablemos con ella y escuchémosla.

3. La persona con demencia se debe adaptar a su cambio de rol dentro de la familia. Con frecuencia, esto significa perder parte de su independencia, responsabilidad o liderazgo; puede resultar difícil para todos. Es posible que se desanime o se deprima al darse cuenta de que menguan sus habilidades. Puede que sea incapaz de cambiar o de reconocer su pérdida.

El rol que la persona ejercía en la familia en el pasado y el tipo de persona que es influirán en cómo la abordan sus familiares a medida que la demencia evoluciona. Podemos ayudarla a mantener su posición como miembro valioso de la familia, aunque ya no pueda realizar las tareas que desempeñaba antes. Podemos preguntarle cosas, hablar con ella, escucharla (aunque lo que diga nos parezca confuso). Hagámosle saber así que la seguimos respetando.

4. A medida que cambian las responsabilidades de la persona con demencia, las expectativas y los roles de los miembros de la familia respecto al resto de familiares acostumbran a cambiar también. Nuestras relaciones y expectativas en relación con los miembros de la familia se basan en los roles familiares establecidos muchos años atrás. A menudo las modificaciones llevan a conflictos, malentendidos y a unos momentos en los que no concuerdan las expectativas de la persona con las de los demás. Al mismo tiempo, adaptarse a los cambios y enfrentarse a los problemas puede unir más a las familias, incluso aunque hayan estado separadas durante años.

COMPRENDER LOS CONFLICTOS FAMILIARES

La señora Eaton dice: «Ahora mi hermano no quiere saber nada de mamá, y siempre fue su preferido. Ni siquiera viene a visitarla. Mi hermana y yo cargamos con toda la responsabilidad. Como el matrimonio de mi hermana es un poco inestable, yo odio dejar a mamá con ella durante mucho tiempo, de modo que acabo cuidando de mamá yo sola».

El señor Cooke comenta: «Mi hijo quiere llevar a mi esposa a una residencia. No entiende que, después de treinta años de matrimonio, no puedo ponerla en una residencia». Su hijo dice: «Papá no es realista. No puede cuidar de mamá en esa gran casa de dos pisos. Cualquier día de estos se caerá. Y papá tiene esa enfermedad en el corazón; es mejor no discutir».

El señor Vane explica: «Mi hermano dice que si la mantengo más activa, estará mejor. Dice que debería responderle cuando se pone desagradable, pero esto solo logra empeorar las cosas. No vive con ella. Se limita a quedarse en su piso y solo critica».

Eric Wilson dice: «John tiene demencia de inicio precoz. Hace trece años que estamos juntos y, cuando cambiaron la ley, nos casamos. Lo quiero más que a mi propia vida. Creo que nos las podríamos apañar si no fuera por sus padres. Cuando nos fuimos a vivir juntos no quisieron saber nada más de él, pero ahora lo visitan continuamente. Niegan que tenga demencia y le dicen que no es gay. Lo alteran muchísimo y se pone a gritar y a llorar».

Compartir responsabilidades

La responsabilidad de cuidar a una persona con demencia a menudo no es una tarea compartida entre la familia. Como la señora Eaton, es posible que pensemos que arrastramos la mayor parte de la carga de cuidar del enfermo con demencia. Hay muchas razones por las que es difícil compartir las responsabilidades de manera equitativa. Es posible que algunos miembros de la familia vivan lejos, tengan mala salud, cuenten con una escasa capacidad económica para contribuir o tengan problemas con sus hijos o con su matrimonio.

A veces las familias aceptan estereotipos sobre quién debería ayudar sin considerar realmente qué es lo mejor. Uno de estos estereotipos es que las hijas (y las nueras) se «supone» que cuidan de los enfermos. Pero quizá las hijas y las nueras ya tengan una carga importante y no puedan asumir esta nueva tarea. Posiblemente tengan niños o un trabajo a tiempo completo. Quizá formen parte de una familia monoparental.

Los roles establecidos mucho tiempo atrás, las responsabilidades y las expectativas mutuas en el seno de la familia, incluso cuando no somos conscientes de ello, pueden desempeñar un papel importante a la hora de determinar quién es responsable de atender al enfermo. Por ejemplo:

Mi madre me sacó adelante; yo tengo que cuidar de ella.

Fue una buena esposa y habría hecho esto por mí.

Me casé con él cuando era mayor. ¿Cuál es mi responsabilidad y cuál es la de sus hijos?

Siempre ha sido duro conmigo, abandonó a mi madre cuando yo tenía diez años y ha donado todo su dinero a una fundación. ¿Hasta qué punto tengo obligaciones con él?

A veces las expectativas no son lógicas y es posible que no se basen en la manera más práctica o más justa de arreglar las cosas. En ocasiones ha habido desacuerdos, resentimientos o conflictos familiares desde tiempos inmemoriales, y la crisis de una enfermedad los agrava.

A veces, los familiares no ayudan tanto como deberían porque les resulta difícil aceptar la realidad de la patología de la persona. En ocasiones una persona no soporta tener que enfrentarse con este tipo de enfermedad. Como sabemos, es doloroso contemplar el declive de un ser amado. Otras veces los familiares que no asumen la carga de la atención diaria se quedan apartados porque contemplar el declive de la persona enferma les entristece. Sin embargo, otros familiares pueden percibirlo como un abandono de la persona con demencia.

Con frecuencia, un miembro de la familia asume la mayor parte de la carga de atender al enfermo. Y es posible que no comunique al resto de la familia lo mal que están las cosas. Quizá no quiera abrumar a los demás o, realmente, no desea su ayuda.

El señor Newman dice: «Dudo si deseo llamar a mis hijos. Quieren ayudarme, pero todos tienen su trabajo y su familia».

La señora King explica: «No me gusta telefonear a mi hija. Siempre me dice que todo lo que hago está mal».

No es raro que nosotros y los demás miembros de la familia tengamos opiniones fuertes y distintas sobre cómo habría que hacer las cosas. A veces esto se debe a que no todos los miembros de la familia entienden qué le sucede al paciente con demencia o por qué actúa de la manera en que lo hace o qué podemos esperar en el futuro.

Los familiares que no comparten la experiencia diaria de vivir con un enfermo con demencia quizá no sepan lo que significa realmente y tal vez se muestren críticos. Es difícil que una persona que no vive con él se dé cuenta de lo que puede significar llevar la carga diaria de una atención constante. Además, a menudo las personas no se dan cuenta de cómo nos sentimos, a no ser que se lo expliquemos.

Ocasionalmente, algún familiar puede oponerse a nuestros esfuerzos para conseguir ayuda externa. Si esto sucede, tenemos que insistir para que el familiar en cuestión contribuya a atender a la persona con demencia, de manera que podamos tener algún período de descanso. Si el familiar vive fuera de la ciudad, podemos pedirle que vaya a un grupo de apoyo de su comunidad o que se haga voluntario durante un tiempo en algún programa para personas con demencia, de manera que pueda comprender más fácilmente la situación a la que nos estamos enfrentando. Finalmente, la familia tiene que aceptar que la persona que le brinda la mayor parte de la atención debería ser quien tuviera la última palabra sobre la necesidad de utilizar un centro de día, la atención domiciliaria o los servicios de una residencia. Cuando todos están informados sobre los recursos disponibles y su coste, suele haber menos malentendidos.

NUESTRO MATRIMONIO

Cuando la persona que tiene demencia es nuestro suegro, es importante considerar el efecto de su enfermedad sobre nuestro matrimonio. A menudo no resulta fácil conservar una buena relación conyugal, y atender a una persona con demencia puede dificultar las cosas todavía más. Es posible que signifique una mayor carga financiera y menos tiempo para hablar, para salir y para hacer el amor. Puede suponer involucramos con nuestros parientes políticos, tener más cosas sobre las que podemos estar en desacuerdo, sentirnos cansados o defraudar a los niños. Quizá signifique tener que incluir a una persona difícil, desagradable, aparentemente exigente y que tiene demencia en nuestras vidas.

Observar el avance de una demencia progresiva puede ser muy doloroso. Es comprensible que una persona mire a su suegro enfermo y se pregunte si a su esposa le sucederá lo mismo y tendrá que volver a pasar por esta situación de nuevo.

Es muy fácil que un hijo o una hija se encuentre con que tiene que atender las necesidades de un progenitor con demencia, las expectativas de los hermanos (o del otro progenitor) y las necesidades y las demandas de la esposa y de sus hijos. Es fácil descargar las frustraciones y el cansancio sobre quienes más amamos y en quienes más confiamos: el cónyuge y nuestros hijos.

El cónyuge de la persona que tiene demencia puede plantear problemas adicionales. Es posible que esté preocupado, que se muestre crítico o que esté enfermo; incluso puede abandonar a su compañero enfermo. Este tipo de problemas puede sumarse a la tensión de nuestro matrimonio y, si todavía es posible, deberíamos discutirlos con todos los involucrados. A veces es más fácil si el hijo busca una solución en el seno de su propia familia o una hija lo hace con sus propios parientes.

Una buena relación puede sobrevivir frente al estrés y al problema, pero creemos que es importante que el marido y la esposa encuentren tiempo y energía para ellos, para hablar, para salir y para disfrutar de su relación, como siempre han hecho.

ADAPTARSE AL CAMBIO DE ROLES Y A LOS CONFLICTOS FAMILIARES

Cuando la familia no está de acuerdo o cuando la mayor parte de la carga recae sobre una sola persona, tendremos que enfrentarnos a más problemas. La carga de cuidar de un paciente crónico suele ser excesiva para una sola persona. Es importante que tengamos la ayuda de otros, para permitirnos «salir» un rato de la atención constante, para darnos ánimo y apoyo, para ayudarnos con el trabajo y para compartir la responsabilidad financiera.

Si recibimos críticas o no contamos con la ayuda suficiente por parte de nuestra familia, habitualmente no es una buena idea dejar arder el resentimiento. Lo mejor para nosotros quizá sea tomar la iniciativa para cambiar las cosas en la familia. Cuando las familias están en desacuerdo o cuando surgen conflictos antiguos, la situación puede ser difícil de manejar.

¿Cómo podemos hacer frente al cambio de roles (tan a menudo complejo y doloroso) que pone en movimiento una enfermedad crónica que produce demencia? En primer lugar, tenemos que reconocer que se trata de aspectos propios de las relaciones familiares. Solo sabiendo que el reparto de roles en el seno de una familia es algo complejo —a menudo no conocido ni reconocido—y que la modificación de los mismos puede ser dolorosa, podremos sentir menos miedo y no abrumarnos. Tenemos que reconocer que determinadas tareas pueden simbolizar los roles más importantes en el seno familiar, y que lo doloroso es el cambio de rol, más que las cuestiones concretas.

Es importante averiguar todo lo que podamos sobre la enfermedad. Lo que los miembros de la familia crean sobre la enfermedad afecta al grado de ayuda que proporcionen a la persona y también afecta al hecho de que haya desacuerdos sobre la atención que se le presta. Los familiares que viven fuera de la ciudad pueden asistir a las reuniones de la asociación de Alzheimer de su comunidad, por ejemplo.

Pensemos en las diferencias entre las responsabilidades o las tareas a las que tendrá que renunciar la persona que tiene demencia, y las que puede conservar. Por ejemplo, aunque la enfermedad de Mary significa que ya no puede disfrutar de una cena a la luz de las velas o tomar decisiones, sí que puede conservar su rol como la esposa que John ama y respeta. Pueden seguir celebrando su aniversario, pero tendrán que renunciar a las velas.

Hay que saber lo que la persona todavía es capaz de hacer y lo que le resulta demasiado difícil. Naturalmente, uno desea que una persona continúe siendo tan autosuficiente e independiente como sea posible, pero las expectativas que excedan su capacidad pueden hacerla sentir incómoda y desgraciada (a veces las expectativas sobre lo bien que puede desempeñarse proceden de los otros; en otras ocasiones vienen del propio enfermo). Si no puede realizar una tarea de manera independiente, tratemos de simplificar el trabajo para que todavía pueda realizar una parte.

Debemos reconocer que el cambio de roles no es algo instantáneo, sino que son procesos evolutivos. A medida que la enfermedad vaya progresando, podemos continuar asumiendo nuevas responsabilidades. Probablemente volveremos a experimentar cada vez algunas de las sensaciones de tristeza y de sentirnos abrumados por el trabajo. Forma parte del proceso de duelo ante una enfermedad crónica.

Conviene hablar de nuestra situación con otras familias. Esta es una de las ventajas de los grupos de apoyo familiar. Probablemente nos reconfortará saber que hay otras familias que han luchado por cambios similares. Riámonos un poco de nosotros mismos. Cuando se nos acabe de quemar la cena o hayamos destrozado un pavo, tratemos de encontrar la gracia a la situación. A menudo, cuando los familiares de pacientes con demencia se encuentran, comparten risas y lágrimas al explicarse sus experiencias.

Busquemos la manera de ayudarnos unos a otros. Cuando un miembro de la pareja asume la mayor parte de la responsabilidad de atender a un padre enfermo, necesitará imperiosamente que su cónyuge lo ayude con tareas a las que no estará acostumbrado, ya se trate de limpiar la casa, poner la lavadora, hacer reparaciones sencillas o quedarse con el progenitor mientras el cuidador habitual sale. Las parejas necesitan sentir que se quieren y que se animan mutuamente, y es posible que necesiten ayuda del resto de la familia.

Es posible llegar a un punto en el que el volumen y la demanda de nuestro trabajo como cuidadores nos agote. Tenemos que ser capaces de reconocerlo y poder arreglar las cosas cuando llegue el momento. A veces nuestras responsabilidades en la toma de decisiones pueden incluir la decisión de abandonar el rol de cuidador principal.

Una reunión familiar

Pensamos que una reunión familiar es una de las maneras más eficaces para ayudar a las familias a afrontar la situación y a organizarse. Se trata de un encuentro de la familia con la ayuda de un consejero —o, si fuera necesario, el médico— para hablar sobre los problemas y planificar las cosas. Estando todos juntos, es posible tomar decisiones concretas sobre la ayuda o la cantidad de dinero con la que contribuirá cada persona.

Hay unas reglas del juego para las reuniones familiares que podemos sugerir al comienzo: asiste todo el mundo (incluidos los niños que se verán afectados por las decisiones), cada persona tiene que poder hablar sin que la interrumpan, y todo el mundo escucha lo que los demás tengan que decir (incluso aunque no estén de acuerdo).

Si los familiares no están de acuerdo sobre lo que no va bien con el enfermo o sobre cómo cuidarlo, puede ser útil enseñarles este u otros materiales escritos o descargados de internet sobre la enfermedad concreta, o pedir al médico que hable con ellos. Es sorprendente ver cuán a menudo contar con información correcta reduce las tensiones entre los familiares.

A continuación incluimos algunas preguntas para plantearnos cuando toda la familia esté reunida. ¿Cuáles son los problemas? ¿Qué es lo que está haciendo cada uno ahora? ¿Qué hay que hacer y quién puede hacerlo? ¿Cómo podemos ayudarnos entre nosotros? ¿Qué significarán estos cambios para nosotros? Algunas de las preguntas prácticas que hay que discutir son: ¿quién será responsable del cuidado diario? ¿Significa esto renunciar a la intimidad? ¿No tener amigos? ¿No poder irse de vacaciones? ¿Significa que los padres esperan que sus hijos actúen de una manera más madura porque ellos estarán atareados con la persona que tiene demencia? ¿Quién tomará la decisión de llevar al paciente a una residencia? ¿Quién será el responsable del dinero del enfermo?

Contar con información correcta ayuda a reducir las tensiones entre los familiares.

Si el cónyuge sano de la persona enferma tiene que trasladarse a casa de un hijo o de una hija junto con el paciente, ¿cuáles serán sus roles en la familia? ¿Tendrá la responsabilidad de atender a los nietos? ¿Habrá dos personas en la cocina? Una familia ampliada puede resultar enriquecedora, pero también puede ser una fuente de tensiones. Anticipar y discutir los puntos de desacuerdo por adelantado puede facilitar las cosas.

También es importante hablar sobre otras cuestiones prácticas en las que las relaciones familiares suelen encontrar problemas. Puede parecer poco sensible incluso el hecho de pensar en temas monetarios o de herencia cuando la persona está enferma, pero los aspectos financieros son importantes, y las cuestiones sobre quién será el heredero son factores reales —aunque, a menudo, escondidos— que servirán para detectar la responsabilidad de un familiar. Pueden ser la causa de gran parte de la amargura subyacente. Las cuestiones de dinero tienen que tratarse de manera abierta. Podemos hacernos las preguntas siguientes:

1. ¿Conoce todo el mundo cuánto dinero hay y cuál es la herencia? Resulta sorprendente cuán a menudo un hijo piensa: «Papá tiene esas acciones que compró hace veinte años, es propietario de su casa y tiene seguridad social. Tiene que estar bastante acomodado». El otro hijo, que está cuidando al padre, sabe que «hay que poner un tejado nuevo a la casa y cambiar el horno; esas acciones tan antiguas no valen nada y, a duras penas, tiene suficiente para vivir de la seguridad social. Tengo que echar mano de mi sueldo para pagarle sus medicamentos».

2. ¿Hay un testamento? ¿Alguien sabe o sospecha que ha modificado recientemente su testamento? ¿Algún miembro de la familia tiene la sensación de que otros se muestran codiciosos por el dinero, las propiedades o las posesiones personales que se van a heredar? No es nada raro y la mejor manera de tratarlo es afrontar abiertamente la situación. A menudo los resentimientos escondidos van ardiendo hasta que se convierten en conflictos sobre la atención diaria del enfermo.

3. ¿Cuánto cuesta atender al paciente y quién paga las cuentas? Cuando una familia atiende a una persona en casa, hay muchos costes «escondidos» que se deben tener en cuenta: comida especial, medicamentos, cerraduras especiales, el canguro, transporte, otra cama y un armario en la planta baja, barras de sujeción para el cuarto de baño y, quizá, el coste del cónyuge que no trabaja para poder atender a la persona con demencia.

4. ¿Saben todos cuánto cuesta atender a una persona con demencia en una residencia y sabe todo el mundo quién es el responsable de los gastos? (En el capítulo 16 haremos referencia a los costes de las residencias.) A veces, cuando una hija explica: «Mamá debería poner a papá en una residencia» no se da cuenta de que hacerlo puede tener consecuencias financieras graves.

5. ¿Hay algún miembro de la familia que piense que el dinero se repartió de manera desigual en el pasado? Por ejemplo:

Papá llevó a mi hermano a la universidad y le pagó la casa. Y ahora mi hermano no quiere hacerse cargo de él, de manera que yo hago el trabajo y asumo el coste de cuidarlo.

A veces los familiares comentan: «No hay manera de que mi familia se junte para hablar sobre este tipo de cosas. Mi hermano ni siquiera quiere hablarlo por teléfono. Y si nos juntáramos, sería una batalla». Si tenemos la sensación de que nuestra familia es así, es posible que nos desanimemos. Aunque necesitemos la ayuda de la familia, es posible que nos sintamos atrapados porque nos parece que no nos ayuda. No es raro que las familias necesiten la ayuda de un profesional externo —un consejero, un cura o un asistente social— para hacer aflorar sus problemas y ayudarles a llegar a un acuerdo equitativo (véase «Psicoterapia»).

Las reglas básicas de una reunión familiar son: asiste todo el mundo, todos tienen la oportunidad de expresar su opinión sin interrupciones, y todos escuchan lo que los demás tienen que decir. Un psicólogo puede escuchar con objetividad y ayudar a la familia a mantener la conversación centrada en los problemas a los que se enfrenta ahora en lugar de desviarse a problemas anteriores.

Una de las ventajas de buscar la ayuda de un consejero es que puede escuchar de manera objetiva y ayudar a la familia a mantener la discusión centrada en los problemas a los que se enfrenta ahora, sin desviar el tema a problemas anteriores. La enfermera, el médico, un asistente social o un consejero pueden intervenir en nuestro favor y convencer a los involucrados sobre la necesidad de una reunión familiar para hablar de temas que nos interesan a todos. A veces puede ayudar el abogado. Si buscamos la ayuda de un abogado, tenemos que escoger a uno que esté realmente interesado en ayudar a resolver el conflicto más que en ayudarnos a entrar en litigios contra nuestra familia. Si la familia tiene dificultades y solicitamos una tercera opinión para que nos ayude, el primer punto de la conversación debe consistir en acordar que esta tercera persona no se pondrá de parte de nadie.

Necesitamos a nuestra familia. Ahora es un momento excelente para dejar de lado antiguos conflictos por el bien de la persona con demencia. Quizá nuestra familia no pueda resolver todos los desacuerdos mediante una reunión, tal vez sea posible encontrar una o dos cosas sobre las que ponerse de acuerdo. Esto animará a todos y el encuentro siguiente será más sencillo.

CUANDO VIVIMOS EN OTRA CIUDAD

«Mi padre cuida de mi madre. Viven a unos 1.500 km de aquí y me resulta difícil volver a casa a menudo. No creo que papá me explique la realidad sobre cómo están las cosas. Es terriblemente duro estar tan lejos: te sientes culpable e inútil.»

«Solo soy la nuera, de modo que no puedo opinar mucho. No le han hecho un buen diagnóstico. Continúan yendo a aquel médico de cabecera de siempre. Me preocupa que tenga alguna otra cosa. Pero cada vez que hago alguna sugerencia, hacen como si no la hubieran oído.»

Vivir lejos de la persona con demencia y de la persona que lo cuida a diario da lugar a problemas específicos. Los familiares que viven lejos se preocupan igual que los más cercanos y, a menudo, se sienten frustrados e inútiles. Se preocupan porque no saben qué es lo que sucede en realidad, porque piensan que el cuidador no ha conseguido el mejor diagnóstico o que tendría que hacer las cosas de otra manera. Es posible que se sientan culpables por no poder estar más cerca en un momento en que su familia les necesita.

Al principio, observar y aceptar la severidad de las limitaciones de una persona puede ser más difícil si la vemos con poca frecuencia. Muchas veces, a las personas que viven en otra ciudad les cuesta asumir la existencia del problema, porque la alegría y la estimulación de la visita de un familiar que vive lejos pueden enmascarar los problemas sutiles que aparecen al principio de una demencia. Luego, el golpe de ver lo mucho que se ha deteriorado puede ser desgarrador.

Probablemente, nuestro apoyo a la persona que se encarga de la atención diaria es la contribución más importante que podemos hacer al familiar enfermo. Las enfermedades que causan demencia se suelen prolongar varios años. Necesitamos organizar la colaboración familiar para un largo trecho. Si la persona que brinda el cuidado diario empieza rechazando nuestras sugerencias, es posible que las acepte más adelante.

Concedamos un respiro al cuidador principal. La persona con demencia puede pasar unas semanas con nosotros, o nosotros nos podemos desplazar a su domicilio mientras el cuidador habitual se va unos días. Trasladar a una persona con demencia a otra vivienda puede ser complicado, pero, sobre todo al principio de la enfermedad, puede ser como unas «vacaciones» tanto para la persona con demencia como para el cuidador.

Si vivimos muy lejos de la persona con demencia, podemos enviarle vídeos o grabaciones digitales donde aparezcamos, contratar a un canguro para que el cuidador pueda salir, enviar una postal diaria a la persona con demencia, o llamarla cada día a la misma hora. Quizá solo podamos hablar durante un minuto o decirle «Hola», no esperemos que sea capaz de mantener una conversación larga.

¿CÓMO PODEMOS AYUDAR SI NO SOMOS EL CUIDADOR PRINCIPAL?

Las familias norteamericanas no abandonan a sus ancianos, ni se abandonan unos a otros. A pesar de las diferencias, suelen resolver sus desacuerdos de una manera suficientemente satisfactoria como para afrontar juntos el largo trayecto.

Los familiares tienen la posibilidad de hacer muchas cosas. Un cuidador puede necesitar una llamada diaria; otro puede necesitar un canguro para poder salir una noche a la semana; uno puede tener la necesidad de que alguien pueda acudir rápidamente en caso de que se presente alguna dificultad; otro quizá solo necesite un hombro para llorar.

Mantener un contacto estrecho. Mantener abiertas las líneas de comunicación con el cuidador principal. Esto nos ayudará a notar cuándo el cuidador necesita más ayuda. Los cuidadores se las arreglan mejor y experimentan menos estrés cuando se sienten bien apoyados por su familia. No se trata solamente de cuánta ayuda reciben los cuidadores, sino que es el apoyo que sienten lo que realmente les ayuda a hacer frente a la situación.

Evitar las críticas. Las críticas no suelen llevar a un cambio constructivo. A ninguno de nosotros nos gusta ser criticados. La mayoría tendemos a ignorar las críticas. Si tenemos que decir alguna cosa, debemos estar seguros de que la crítica es válida. Si vivimos lejos, ¿estamos seguros de entender completamente el problema?

Los cuidadores lo llevan mejor si sienten que cuentan con la ayuda y el apoyo del resto de la familia.

Reconocer que el cuidador principal es quien debe tomar las decisiones finales. Aunque podamos ofrecer ayuda y consejo, la persona que proporciona la atención un día tras otro es quien debería decidir ciertos aspectos, como si desea utilizar ayuda externa y si puede continuar cuidando al paciente.

Encargarse de la tarea de encontrar ayuda. A menudo los cuidadores están tan sobrecargados que no pueden buscar un canguro o un centro de día, una atención médica mejor, un equipo de apoyo o ayuda para sí mismos. Solo tratar de encontrar un momento de descanso requiere muchas llamadas telefónicas o búsquedas en internet. Encarguémonos de esta tarea y seamos amables y colaboradores para persuadir a nuestro pariente de que se tome un respiro.

Estar informados. La mayor ayuda podremos proporcionarla si entendemos tanto la enfermedad como lo que sucede al cuidador y al resto de la familia. Hay libros excelentes que describen las enfermedades que causan demencia y hay muchos sitios web y blogs que tratan de cómo cuidar a una persona que tiene demencia. Podemos asistir a las reuniones de los grupos de apoyo de nuestra comunidad. También podemos encontrarnos con otros familiares que viven lejos y aprender por boca de los cuidadores principales qué es lo que han hecho sus parientes lejanos y les ha sido útil. Tenemos que evitar la tentación de ignorar el problema.

Podemos telefonear al médico del paciente y a los demás profesionales que lo han valorado. Si se muestran colaboradores, es posible hacerles preguntas directas (véase el capítulo 2). Si tenemos dudas sobre el diagnóstico, sobre si la valoración ha sido adecuada o sobre el curso probable de la enfermedad, tenemos que preguntar a los profesionales que conocen al enfermo.

Hacer las tareas que solía realizar el paciente. Llevar la contabilidad, llevar el coche al mecánico o ir a buscar una comida preparada.

Facilitar un tiempo libre al cuidador. Podemos atender a nuestro pariente durante un fin de semana, una semana o unos cuantos días, de modo que el cuidador principal pueda salir. Muchas oficinas locales de la asociación de Alzheimer nos pueden enseñar los conocimientos básicos sobre el cuidado de pacientes antes de empezar. No solo será útil para el cuidador, que puede salir, sino que nos acercará a este. Podemos hacer cosas terapéuticas y divertidas para la persona que tiene demencia: pasear, salir a almorzar, jugar juntos con el gato o salir a ver escaparates.

Obtener ayuda si no podemos proporcionársela nosotros mismos. En muchas comunidades podemos contar con la ayuda de canguros y centros de día. También podemos pagar a alguien para que haga la compra, tenga a punto el coche o haga un seguimiento de los recursos.

BRINDAR ATENCIÓN Y TRABAJAR AL MISMO TIEMPO

Muchos cuidadores compatibilizan la atención de una persona con demencia y un trabajo a tiempo completo o a tiempo parcial. La doble demanda de atender al paciente y mantener un trabajo puede llegar a desbordarnos. Algunos cuidadores necesitan un permiso del trabajo cada vez que hay un problema. A veces, cuando no hay alternativa, los cuidadores tienen que dejar sola a la persona con demencia aunque no sea seguro. Hasta los cuidadores que utilizan los servicios de un buen centro de día o los que cuentan con un buen canguro se enfrentan a este tipo de problemas y peticiones extraordinarias. Por ejemplo, cuando el paciente con demencia está despierto y se mantiene activo durante la noche, el cuidador no puede dormir.

Si pensamos en abandonar el trabajo para proporcionarle atención durante todo el día, tenemos que considerar cuidadosamente las opciones. Muchos cuidadores han visto que tienen más estrés y se encuentran más deprimidos después de abandonar el trabajo. La atención a tiempo completo puede significar que tendremos que convivir todo el día con la conducta molesta de la persona con problemas de memoria y esto significa que nos encontraremos más aislados y atrapados que cuando salíamos de casa con regularidad para ir a trabajar. Abandonar el trabajo suele significar una pérdida significativa de ingresos económicos. Puede significar dejar en suspenso nuestra carrera y dejar de estar al día con nuestra profesión. Volver al trabajo al cabo de varios años de atender a un paciente puede ser difícil. ¿Habrá plaza? ¿Perderemos los privilegios por antigüedad?

Antes de tomar la decisión de dejar el trabajo, tenemos que discutir todas las opciones con la persona que nos ha contratado. ¿Podemos hacer un horario más flexible? ¿Podemos compartir el trabajo? ¿Podemos pedir una excedencia para cuidar al familiar dependiente? La ley establece que podemos pedirla si cumplimos ciertos criterios. ¿Podemos pedir un permiso remunerado? Algunas hijas e hijos que quieren mucho a sus padres encuentran que una buena residencia es una elección más inteligente para ellos mismos y para la persona con demencia.

NUESTROS HIJOS

Tener niños en casa puede provocar problemas especiales. Ellos también tienen una relación con el paciente, y experimentan sensaciones complejas —que quizá no expresen— sobre su enfermedad y los roles de la familia. A menudo los padres se preocupan por el efecto que producirá en los niños el hecho de tener a una persona con demencia cerca. Es difícil saber lo que hay que explicar a un niño sobre la conducta «rara» del padre o del abuelo. A veces los padres se preocupan por si los niños aprenden conductas indeseables de las personas con demencia.

Contar con una explicación de lo que le sucede a la persona con demencia ayuda a los niños.

Normalmente los niños están alerta sobre lo que acontece. Son unos observadores excelentes, e incluso cuando las cosas se les esconden muy bien, suelen notar que hay algo que no marcha. Afortunadamente, los niños son extraordinariamente resistentes. Incluso los niños pequeños pueden beneficiarse de una explicación sincera sobre lo que le sucede al enfermo con demencia, naturalmente en un lenguaje que puedan entender. Esto les ayuda a no tener miedo. Hay que tranquilizar a los niños y decirles que la enfermedad no se «contagia» como la varicela y que no es probable que ellos ni ninguno de los familiares la padezcan. Tenemos que explicarle al niño que no hay nada que haya «provocado» esta enfermedad. A veces los niños sienten una culpabilidad secreta por las cosas que suceden en su familia.

Un padre puso un montón de judías secas sobre la mesa. Cogió unas cuantas, mientras le daba a su hijo menor la siguiente explicación sobre la enfermedad de su abuelo: «El abuelo tiene una enfermedad que le hace comportarse de la manera en que se comporta. No se contagia. A ninguno de nosotros nos sucederá lo mismo que al abuelo. Es como romperse una pierna; el abuelo solo tiene rotos algunos pedazos del cerebro. No mejorará. Estas piececitas del cerebro del abuelo están rotas, y por eso no puede acordarse de lo que le acabamos de decir; estas piececitas están descompuestas y por eso se olvida de cómo hay que utilizar los cubiertos en la mesa; y por eso se enfada tan fácilmente. Pero esta otra parte, que sirve para amar, el abuelo todavía la tiene».

Habitualmente es mejor involucrar a los niños de manera activa en lo que está sucediendo en la familia e incluso encontrar la manera de que puedan ayudar. Los niños pequeños suelen relacionarse bien con las personas incapacitadas y confundidas, y pueden establecer una relación especial y tierna con ellas. Tenemos que tratar de crear una atmósfera en la que el niño pueda preguntarnos cosas y expresar sus sensaciones. Recordemos que el niño también siente tristeza y pena, pero puede pasarlo bien con la conducta infantil de la persona con demencia sin sentir ningún tipo de tristeza. Cuanto más cómodos nos sintamos con nuestro conocimiento de la enfermedad, más fácilmente podremos explicársela al niño.

Es posible que los niños necesiten ayuda para saber lo que tienen que explicar a sus compañeros, que pueden hacer bromas sobre su padre o su abuelo tan «divertido». No es muy probable que los niños imiten las conductas indeseables de una persona con demencia durante mucho tiempo si, en caso de que lo hagan, no les hacemos demasiado caso y, por el contrario, reciben la atención que necesitan. Hay que explicarles claramente (probablemente varias veces) que su padre o su abuelo padece una enfermedad y que no sabe lo que hace, pero que el niño sí lo y se espera que controle su conducta. También les podemos orientar acerca qué decir a sus amigos.

Es posible que los jóvenes se asusten por un comportamiento inexplicable y extraño. A veces se preocupan de que algo que hicieron o podrían hacer haga empeorar al paciente. Es importante hablar sobre estas preocupaciones y tranquilizarlos.

Una familia con niños entre los diez y los dieciséis años nos comentó las siguientes ideas basadas en su experiencia:

- No asumamos que sabemos lo que piensa el joven.

- Los niños, incluso los más pequeños, sienten piedad, tristeza y simpatía.

- Hablar con frecuencia con ellos acerca de lo que sucede.

- Si tuviéramos que volver a pasar por esto, hablaríamos más con los niños.

- Los efectos de esta enfermedad perduran mucho, incluso después de que el paciente haya ingresado en una residencia. Vayamos allí con el niño y continuemos discutiendo sobre ciertos aspectos.

- Hagamos un esfuerzo para involucrar a todos los niños por igual en la atención del enfermo. Puede ser duro para los niños descubrir que cuentan con ellos o sentirse excluidos. Compartirlo puede darles una sensación de responsabilidad.

- El progenitor más próximo a la persona con demencia tiene que conocer los sentimientos del niño y la manera en que le afectan su pena) su malestar. A veces los padres pueden encontrarse tan desbordados por sus propios problemas que se olvidan de sus hijos.

Quizá el mayor problema cuando hay niños en casa es que el tiempo y la energía del padre se encuentran divididos entre la persona con demencia y los niños, y nunca es suficiente para ninguno de los dos. Con el fin de hacer frente a esta doble carga, necesitaremos toda la ayuda que podamos —la ayuda del resto de la familia, de los recursos comunitarios, etcétera— y el máximo tiempo posible para reponer nuestra energía física y emocional. Es probable que nos encontremos en la disyuntiva de desatender a los niños o a la persona con demencia, que presenta una conducta exigente o infantil.

A medida que la enfermedad del paciente empeora, también lo hace nuestro dilema. El paciente puede requerir más y más atención, y también puede ser muy perjudicial que los niños no se encuentren cómodos en casa. Es posible que no contemos con la energía física o emocional suficiente para cubrir las necesidades de los niños o adolescentes y las del enfermo. Los niños que crezcan en esta situación pueden sufrir como resultado de la enfermedad del paciente.

Necesitamos contar con la ayuda suficiente para proteger nuestra salud física y mental, y seguir atendiendo a nuestros hijos.

Es posible que tengamos que tomar la decisión dolorosa de llevar al paciente a una residencia para mejorar el entorno familiar para los niños. Si nos enfrentamos a una decisión de este tipo, tenemos que discutir con los niños lo que se va a hacer y hablar de lo que significarán las alternativas para cada miembro de la familia. «Tendremos menos dinero para ir al cine, pero papá no estará gritando toda la noche.» «Nos trasladaremos y tendremos que cambiar de escuela, pero podrás invitar a tus amigos a casa.» Tenemos que evitar que los niños sientan que la decisión no se ha basado únicamente en sus necesidades. Es importante que sepan que si hemos tomado esta decisión, es porque es la mejor para toda la familia.

En estos momentos, el apoyo del médico, del cura o de un consejero resulta útil. A menudo las familias encuentran más fácil tomar decisiones cuando saben que no están solas.

Adolescentes

Los adolescentes pueden sentirse violentos por la conducta «extraña» del paciente, pueden mostrarse reticentes a traer amigos a casa, resentidos por lo que nos exige el paciente confundido o heridos porque el enfermo no les recuerda. Los adolescentes también pueden ser extraordinariamente compasivos, colaboradores, responsables y altruistas. A menudo tienen un sentido muy natural del humanismo y de la amabilidad que resulta refrescante y útil. En realidad, brindan sentimientos mixtos. Como nosotros, pueden experimentar la pena de ver cómo un ser amado cambia drásticamente, al mismo tiempo que pueden sentirse resentidos o molestos. Los sentimientos mixtos conducen a acciones mixtas que suelen ser desconcertantes para algunos miembros de la familia. Los años de la adolescencia pueden ser duros para los jóvenes, tanto si hay problemas en casa como si no los hay. Sin embargo, muchos adultos, mirando hacia atrás, reconocen que compartir los problemas en familia les ayudó a convertirse en adultos.

Tenemos que asegurarnos de que nuestro adolescente comprende la naturaleza de la enfermedad y lo que está sucediendo. Seamos honestos con lo que pasa. Las explicaciones, si se dan de manera tranquila, son muy útiles. A veces los niños se benefician del intento de protegerlos. Involucremos al adolescente en las discusiones familiares y en las reuniones con profesionales sanitarios de modo que también entienda lo que está sucediendo.

Tomémonos un tiempo lejos de la persona con demencia cuando no estemos cansados ni enfadados; es importante para mantener una buena relación con el adolescente y para escuchar cuáles son sus intereses. Recordemos que tiene una vida aparte de esta enfermedad y de esta situación. Tratemos de encontrar un espacio para sus amigos adolescentes donde no esté el enfermo.

Cuando un abuelo se traslada a nuestro hogar, tanto él como nuestros hijos han de tener claro quién establece las normas y quién se encarga de la disciplina en casa.

Es importante tener en mente que quizá tengamos menos paciencia y nos mostremos más emotivos a causa de todo lo que estamos pasando. De nuevo, los períodos de descanso pueden ayudarnos a tener más paciencia con nuestros hijos.

Cuando un abuelo se traslada a nuestro hogar, tanto él como nuestros hijos han de tener claro quién establece las normas y quién se encarga de la disciplina en casa. Si el abuelo o la abuela tienen problemas de memoria, evitaremos conflictos si explicamos a los niños qué esperamos de ellos. Es posible que el adolescente diga: «La abuela dice que no puedo salir» o «El abuelo dice que tengo que apagar el televisor». Saber por adelantado cómo responderemos hará que todo sea más fácil, tanto para nosotros mismos como para nuestro hijo.

Cuando la persona con demencia tiene hijos adolescentes, estos jóvenes están perdiendo a un padre en un momento crítico de su vida. Al mismo tiempo, deben hacer frente a la enfermedad y a sus interminables problemas. También pueden sentir que están perdiendo al padre que queda si esta persona está distraída por el dolor y totalmente ocupada cuidando al paciente.

En esta situación, nos enfrentamos con una carga casi insuperable. Tenemos que obtener ayuda suficiente para poder mantener la salud física y mental, y continuar atendiendo a nuestros hijos. Puesto que los adolescentes a menudo se encuentran más cómodos con alguien externo que con un padre, podemos pedir a un pariente, un maestro o algún feligrés que asuma el rol de «amigo especial». En algunos centros locales de la asociación de Alzheimer existen grupos de apoyo para jóvenes. También podemos leer y sugerirles que lean el capítulo 14.

Hay libros y sitios web sobre demencia orientados a niños y a adolescentes. Antes de dárselos a nuestros hijos, deberíamos leerlos nosotros.

Capítulo 12

CÓMO NOS AFECTA CUIDAR A UNA PERSONA CON DEMENCIA

Los familiares nos explican que experimentan muchas sensaciones mientras atienden a una persona con demencia. Sienten tristeza, desánimo, soledad, ira, culpabilidad y desesperanza. Están cansados y deprimidos. También refieren esperanza y la sensación de sentirse satisfechos o más unidos a sus seres queridos. Frente a la realidad de una enfermedad crónica, el malestar emocional es normal y comprensible. A veces, la intensidad de las emociones acaba por abrumar a los familiares de la persona con demencia.

Las emociones humanas son complejas y varían de una persona a otra. En este capítulo intentaremos no simplificarlas excesivamente ni ofrecer soluciones simplistas. Nuestro objetivo es recordar que es normal que experimentemos muchas emociones a la vez.

REACCIONES EMOCIONALES

Las personas tienen maneras distintas de hacer frente a sus emociones. Algunas personas experimentan intensamente cada sentimiento; otras no. A veces las personas piensan que determinados sentimientos son inaceptables —que no deberían tenerlos o que, si los tienen, probablemente nadie les comprenderá—. En ocasiones, se encuentran solas con sus sentimientos.

Hay personas con sentimientos ambivalentes. Es posible amar y sentir antipatía por la misma persona, o querer mantener al familiar en casa y llevarlo a una residencia, todo al mismo tiempo. Tener sentimientos ambivalentes podría parecer ilógico, pero es frecuente. A menudo las personas no se dan cuenta de que tienen sentimientos ambivalentes.

Algunas personas tienen miedo de las emociones fuertes, quizá porque este tipo de sentimientos resulta incómodo, porque temen que podrían hacer algo precipitado o tal vez porque están preocupados por cómo los verán los demás. Estas y otras respuestas a nuestros sentimientos no son raras. En realidad, la mayoría de nosotros tendremos respuestas similares en un momento u otro.

No creemos que exista una manera «correcta» de manejar las emociones. Pensamos que es importante reconocer cómo nos sentimos y tener algún conocimiento sobre por qué nos sentimos así, puesto que nuestros sentimientos afectan a nuestra manera de pensar. Los sentimientos no reconocidos o no aceptados pueden influir sobre las decisiones que toma una persona de una manera incomprensible o irreconocible. Podemos aceptar y reconocer nuestros sentimientos —a nosotros mismos y a los demás—, pero tenemos que escoger cuándo y dónde, así como si expresamos los sentimientos o si los seguimos.

Asumir y reconocer las emociones nos ayuda a tomar decisiones mejores acerca de cuándo y dónde expresarlas, de si conviene que lo hagamos y de si debemos tomar alguna medida en consecuencia.

A veces las personas se preocupan porque no expresar los sentimientos produce «enfermedades relacionadas con el estrés». Supongamos que sabemos que, a menudo, nos enojamos por la conducta de una persona con demencia, pero decidimos no gritarle porque esto solo consigue empeorar su comportamiento. ¿Nos provocará eso migrañas, hipertensión o sarpullidos? Aunque se ha generalizado la idea de que reprimir las emociones es perjudicial, lo cierto es que no hay evidencias científicas que lo corroboren. De todos modos, las causas de trastornos como las migrañas, la hipertensión o la ansiedad son complejas. Es aconsejable hablar con el médico para que nos explique qué cosas nos podrían ayudar (por ejemplo hacer ejercicio o practicar la meditación o el yoga). Creemos que cuando se asume que la conducta irritante de la persona con demencia es un síntoma de su enfermedad, la ira y la frustración disminuyen, lo que a su vez permite cuidar mejor de la persona dependiente.

Al leer esta sección tenemos que recordar que cada persona y cada familia son distintas. Es posible que no tengamos alguno de estos sentimientos. Los describimos para ayudar a los familiares que se sienten irritados o desanimados, cansados o tristes, etcétera. Más que leer todo el texto, quizá sea mejor consultarlo cuando pensemos que una sección concreta puede ayudarnos.

Ira

Es comprensible que nos sintamos frustrados e irritados: sentimos enojo por que esto nos haya sucedido a nosotros, enojo por tener que ser el cuidador, irritación con los demás, que no parecen ayudar en nada, enfado con el enfermo por su conducta tan molesta y también enfado porque nos encontramos atrapados en esta situación.

Algunas personas con demencia desarrollan conductas muy irritantes, y puede parecer imposible convivir con ellas. Es comprensible que estemos enfadados y que, a veces, reaccionemos gritando o discutiendo.

La señora Palombo pensaba que no tenía que enfadarse con su marido. Su matrimonio había sido bueno y ella sabía que, ahora que estaba enfermo, él no podía poner mucho de su parte. Ella explica: «Fuimos a cenar a casa de mi nuera. Nunca me he sentido cómoda en casa de mi nuera y, además, no creo que entienda a Joe. Tan pronto como llegamos a la puerta, Joe miró alrededor y dijo: “Vámonos a casa”. Traté de explicarle que nos íbamos a quedar a cenar; él se limitó a decir: “Nunca me ha gustado esto. Vámonos a casa”.

»Nos sentamos a cenar y todos estábamos tensos. Joe no habló con nadie ni se quitó el sombrero. En cuanto terminamos de cenar, quiso marcharse a casa. Mi nuera se fue a la cocina, dio un portazo y empezó golpear los platos. Mi hijo me llevó al estudio, mientras Joe no dejaba de gritar: “Vámonos de aquí antes de que nos envenenen”.

»Mi hijo opina que papá me está arruinando la vida, que no hay ningún motivo por el que papá tenga que actuar así y que esto no es ninguna enfermedad, es que se ha vuelto rencoroso con la edad. Dice que tengo que hacer algo.

»Cuando subimos al coche para ir a casa, se pasó todo el tiempo gritándome por la manera en que conducía, igual que siempre. Al llegar a casa, empezó a preguntarme qué hora era. Yo le dije: “Joe, tranquilízate. Vete a ver la televisión”. Y él respondió: “¿Por qué nunca hablas conmigo?”. Entonces empecé a gritarle, y le grité y le grité».

Este tipo de episodios pueden alterar incluso a la persona con más paciencia. Parece como si siempre sucedieran cuando estamos más cansados. A veces da la sensación de que las cosas más irritantes son las cosas pequeñas, pero estas, un día tras otro, llegan a hartar.

La señora Jackson explica: «Nunca me he llevado demasiado bien con mi madre, pero desde que ha venido a vivir con nosotros, es terrible. Se levanta a medianoche y empieza a hacer paquetes.

»Yo me levanto y le digo: “Es medianoche, mamá”, y trato de explicarle que ahora vive aquí; pero pienso: “Si no me voy a dormir, mañana no serviré para nada”.

»Ella dice que tiene que marcharse a casa y yo le repito que vive aquí, y cada madrugada a las dos empieza una discusión».

A veces, una persona con demencia hace algunas cosas muy bien y se niega a hacer otras aparentemente idénticas. O se niega a hacerlas cuando se lo pedimos nosotros, pero accede cuando se lo pide otra persona. Cuando sentimos que puede hacer más o que solo quiere «tocarnos las narices», resulta realmente irritante. Por ejemplo:

La señora Graham comenta: «Ella puede llenar el lavaplatos y poner la mesa muy bien en casa de mi hermana, pero cuando está en mi casa, no quiere hacerlo o lo hace mal. Ahora sé que es porque yo trabajo y llego cansada a casa».

A menudo la persona con más responsabilidad para atender al enfermo siente que los demás miembros de la familia no la ayudan lo bastante, la critican o no vienen a visitarla a menudo. En torno a estos sentimientos puede emerger mucha rabia.

Somos humanos, y es normal que las dificultades y las pérdidas que causa la demencia nos hagan enfadar.

Es posible que, en algún momento, estemos irritados con los médicos y otros profesionales. A veces el enfado contra ellos es justificado; en otras ocasiones, sabemos que están haciendo todo lo que pueden, pero continuamos enojados con ellos.

Las personas que tienen fe religiosa pueden preguntarse por qué Dios permite que les suceda esto. Quizá piensen que enojarse con Dios es un pecado terrible o tal vez teman haber perdido la fe. Este tipo de ideas puede restarles la fuerza y la tranquilidad que la fe les ofrece, justo en el momento en que más lo necesitan. La lucha contra estas cuestiones forma parte de la experiencia de la fe.

El pastor explicó: «Me pregunto cómo es posible que Dios me haya hecho esto. No he sido perfecto, pero he hecho todo lo que he podido. Y quiero a mi esposa. Pero entonces pienso que no tengo ningún derecho a cuestionar a Dios. Para mí, esta ha sido la peor parte. Pienso que debo de ser una persona muy débil para poner en duda a Dios».

No tenemos que permitir nunca que una persona nos haga sentir culpables por enojarnos con Dios. Hay muchos textos serios y profundos que analizan aspectos tales como sentir cólera contra Dios o cuestionarse cómo es posible que Dios pueda permitir este tipo de cosas. Algunos de estos libros, citados en el apéndice 1, describen de manera elocuente cómo otros han luchado en relación con estas cuestiones. Leerlos y hablar de ello francamente con nuestro pastor, cura o rabino suele ser reconfortante.

Recordemos que enojarnos cuando nos enfrentamos con la carga y las pérdidas asociadas con la demencia es una cualidad exclusivamente humana.

Expresar el enfado con el enfermo suele empeorar su conducta. Su enfermedad le imposibilita para responder a nuestra cólera de un modo racional. Descubriremos que su conducta mejora cuando encontremos otras vías para canalizar nuestras frustraciones y el propio problema.

El primer paso para canalizar el enfado consiste en saber qué es razonable esperar de una persona con demencia y qué le sucede a su cerebro para originar estas conductas irritantes. Si no estamos seguros de si la persona puede dejar de actuar de la manera en que lo hace, podemos consultárselo al médico o a otro profesional sanitario. Por ejemplo:

Un terapeuta ocupacional descubrió que la hermana de la señora Graham tenía un viejo lavaplatos que su madre utilizaba antes de ponerse enferma. La señora Graham tenía un nuevo lavaplatos que su madre no podía aprender a utilizar porque su alteración cerebral la imposibilitaba para aprender nuevas tareas, incluso las más sencillas.

Es posible modificar la conducta irritante de la paciente si modificamos el entorno o la rutina diaria. Sin embargo, solo el hecho de saber que la conducta molesta es el resultado de la enfermedad y que la persona no es capaz de controlar lo que hace ya puede tranquilizarnos.

A menudo resulta útil pensar sobre la diferencia existente entre estar enojados con la conducta del enfermo y estar enojados con la persona. Ella está enferma y no es capaz de controlar su conducta. En realidad, la conducta puede ponernos furiosos, pero no va en contra de nosotros. Probablemente, una demencia hace imposible que una persona sea deliberadamente ofensiva porque ha perdido la capacidad de llevar a cabo cualquier acción intencionada. El marido de la señora Palombo no tenía la voluntad de insultar a su familia. Su conducta era el resultado de la enfermedad.

Con frecuencia, resulta útil saber que hay otras familias y profesionales dedicados al cuidado de los pacientes que tienen estos mismos problemas.

La señora Kurtz explica: «No quería llevar a mi esposo al centro de día, pero lo hice. Me ayudó mucho descubrir que sus preguntas constantes también sacaban de sus casillas a los profesionales que le atendían. No me sucedía solo a mí».

Muchas familias descubren que compartir sus experiencias con otras familias las ayuda a aliviar la frustración y el enfado. Este es uno de los grandes beneficios que ofrecen los grupos de apoyo.

A veces resulta útil encontrar otras salidas para las frustraciones: hablar con alguien, limpiar lavabos o cortar madera..., cualquier vía de escape que utilizáramos anteriormente para hacer frente a las frustraciones. La actividad física intensa, salir a dar un largo paseo, llamar a un amigo o relajarnos totalmente durante unos minutos nos pueden ayudar mucho.

Vergüenza

A veces el comportamiento de una persona con demencia resulta embarazoso y los extraños no siempre entienden qué sucede.

Un esposo comentaba: «Al ir al colmado, va quitando las cosas de las estanterías, como si fuera una niña, y la gente la mira».

Una hija explicaba: «Cada vez que tratamos de bañar a mamá, abre la ventana y pide ayuda. ¿Qué dirán los vecinos?».

Las experiencias de este tipo son embarazosas, a pesar de que gran parte de nuestra vergüenza desaparece en el momento en que las compartimos con otras familias. En los grupos de apoyo a las familias a menudo se ríe de estas cosas.

Busquemos maneras para mejorar la calidad de vida de la persona con demencia y de nuestra familia.

Explicar la situación a los vecinos suele permitir que nos ganemos su comprensión. Podemos entregarles ejemplares de los folletos informativos sobre la enfermedad. Seguramente los vecinos conocerán algún otro caso. A pesar del interés creciente por la enfermedad de Alzheimer, todavía se producen muchos malentendidos. Al explicar la enfermedad a los vecinos y el tipo de comportamiento que provoca estamos contribuyendo a diseminar este conocimiento.

Ocasionalmente, algunas personas insensibles nos harán alguna pregunta grosera; por ejemplo: «¿Por qué actúa así?» o «¿No está bien?». A veces lo mejor es una respuesta sencilla del tipo: «¿Por qué demonios lo pregunta?».

Un esposo valiente explica: «Todavía llevo a mi esposa a cenar. No me gusta cocinar y a ella le gusta salir. Ignoro las miradas de los demás. Es algo que siempre nos ha gustado hacer juntos, y todavía lo hacemos».

Algunas familias prefieren mantener sus problemas «en familia». Esto puede funcionar muy bien para algunas personas, pero los amigos y los vecinos suelen saber que existe algún problema y pueden ayudarnos más y darnos más apoyo si les hemos explicado de qué se trata. Las demencias son tan abrumadoras que es prácticamente imposible hacerles frente solo. No debería haber ningún estigma asociado al hecho de tener una demencia.

Impotencia

No es raro que los familiares sientan impotencia o debilidad, o que se desmoralicen ante una enfermedad crónica que causa demencia. Estas emociones suelen empeorar cuando no encontramos médicos u otros profesionales que entiendan estas enfermedades. Hemos descubierto que tanto las familias como las personas con demencia cuentan con recursos interiores que las pueden ayudar a superar la sensación de impotencia. No podemos curar la enfermedad, pero eso no significa que no podamos hacer nada. A continuación indicamos algunas maneras que nos pueden ayudar a mejorar la vida de la persona con problemas de memoria y de su familia. Estos son algunos puntos de partida:

- A menudo las cosas parecen peores cuando las miramos en su conjunto. En lugar de eso, es posible centrarse en aspectos concretos que se pueden modificar.

- Centrarse en el día a día.

- Informarse sobre la enfermedad. Leer y hablar sobre cómo los demás salen adelante.

- Hablar con familias que estén pasando por problemas similares. Hay salas de chat y foros en línea donde podemos leer acerca de los problemas de otras familias y compartir los nuestros. Muchos centros, organismos de servicios sociales y asociaciones de Alzheimer organizan grupos de apoyo que se reúnen con regularidad.

- Involucrarse en el intercambio de información, en el apoyo a la investigación y tratar de llegar a los demás.

- Discutir nuestros sentimientos con el médico, el asistente social, el psicólogo o el cura.

Culpa

Es común que los familiares se sientan culpables: por cómo se comportaron con el paciente en el pasado, por sentir vergüenza de la conducta extraña del paciente, por perder la paciencia con él, por desear no tener la responsabilidad de atenderlo, por pensar en llevarlo a una residencia, o por muchos otros motivos, algunos triviales y otros más serios. Por ejemplo:

La enfermedad de mi madre arruinó mi matrimonio y no puedo perdonárselo.

Perdí mi paciencia con Dick y le golpeé, aunque sé que está enfermo y que él no puede hacer nada.

Es posible que nos sintamos culpables por pasar el tiempo con nuestros amigos, lejos de la persona que amamos, especialmente cuando esta persona es nuestra esposa y estamos acostumbrados a hacer las cosas juntos.

Quizá sintamos cierto grado de culpa sin saber por qué. A veces la gente siente que una persona con demencia les hace sentir culpables. «Prométeme que nunca me llevarás a una residencia» o «No me tratarías así si me amaras» son cosas que la persona confundida puede decir para hacernos sentir culpables.

Quizá nos sintamos culpables por las cosas que tenemos que hacer, que restan independencia al enfermo. No permitirle que conduzca más o que viva solo son decisiones difíciles de tomar. Atender a un paciente con demencia hace que las personas se sientan a menudo culpables porque les fuerza a tomar decisiones por alguien que anteriormente era capaz de decidir por sí mismo.

Los cuidadores acostumbran a sentirse culpables por muchas razones.

También nos podemos sentir culpables si sabemos que ha llegado el momento de ingresar a la persona en una residencia. Es posible que tener que gastarnos la herencia en ello nos haga enfadar aún más. Muchas familias se enfrentan a este mismo dilema, aunque eso no facilita las cosas.

A veces nos sentimos culpables cuando una persona cercana con la que nunca nos hemos llevado bien desarrolla una enfermedad que causa demencia.

Nunca me ha gustado mi madre, y ahora tiene esta terrible enfermedad. Si hubiera estado más unido a ella cuando podía...

Hay familiares que preguntan si la enfermedad podría ser consecuencia de algo que hicieron o dejaron de hacer. A veces, el cuidador se siente responsable cuando el enfermo empeora. Es posible que pensemos que si le hubiéramos dedicado más tiempo, o si la hubiéramos mantenido más activa, no habría empeorado. También podemos pensar que una intervención quirúrgica o la hospitalización le «causaron» la enfermedad.

El problema con los sentimientos de culpa es que, cuando no se reconoce cuál es la causa, pueden impedir una apropiada toma de decisiones sobre el futuro, para hacer lo correcto con el paciente y el resto de la familia. Cuando se reconocen estos sentimientos, ni sorprenden ni son difíciles de manejar.

El primer paso consiste en admitir que los sentimientos de culpa son un problema. Se convierten en un problema cuando afectan a nuestras decisiones. Si estamos influidos por sentimientos de culpa, debemos tomar una decisión. ¿Vamos a caer en un círculo vicioso, con un pie atrapado en la trampa de la culpabilidad o vamos a decir: «Lo hecho, hecho está» y continuamos a partir de ahí? No hay manera de remediar el hecho de que nunca nos hayamos llevado bien con nuestra madre o que hayamos abofeteado a una persona con demencia, por ejemplo. Sin embargo, los sentimientos de culpabilidad tienden a obligarnos a buscar la manera de remediar algo que sucedió en el pasado, en lugar de permitirnos aceptarlo. Hay que tomar decisiones y planificar las cosas en función de qué es lo mejor en el momento actual. Por ejemplo:

A la señora Dempsey nunca le había gustado su madre. Tan pronto como pudo, se marchó de su casa y solo la telefoneaba en ocasiones especiales. Cuando su madre presentó una demencia, la llevó a vivir a su casa. La mujer confundida alteró a la familia; los tenía a todos levantados por la noche, molestaba a los niños y dejó exhausta a la señora Dempsey. Cuando el médico le recomendó que llevara a su madre a una residencia, la señora Dempsey se preocupó todavía más. Era incapaz de tomar la decisión de llevar a su madre a una residencia, incluso a pesar de que hubiera sido lo mejor para todos.

Cuando no se reconocen los sentimientos de culpabilidad de un tipo de relación así, estos pueden ser destructivos y afectar a la manera en que actuamos. Quizá, tener que cuidar a una persona con una enfermedad crónica sea un buen momento para ser honestos con nosotros mismos sobre si nos gusta o no nos gusta alguien. Podemos escoger la opción de cuidar y respetar a alguien sin dejarnos influir por el hecho de que nos guste o no. Tenemos poco control sobre quién nos gusta o a quién amamos; hay algunas personas poco agradables. Pero sí podemos controlar la manera en que actuamos con ellas. Cuando la señora Dempsey fue capaz de hacer frente al hecho de que no le gustaba su madre y que se sentía culpable por ello, pudo reconocer que había intentado hacer lo que creía «correcto» a pesar de lo que sentía. Esta toma de conciencia le permitió aceptar que sus esfuerzos, por bienintencionados que fueran, habían fracasado y que lo mejor para todos era ingresar a su madre en una buena residencia.

Cuando la persona con demencia dice cosas como: «Prométeme que no me llevarás a una residencia», resulta útil recordar que, a veces, ella no puede tomar decisiones responsables y que somos nosotros quienes debemos tomarlas, sin actuar movidos por la culpabilidad, sino partiendo de la base de nuestra responsabilidad.

La sensación de culpa no siempre tiene que ver con cuestiones importantes. A veces nos sentimos culpables por cosas pequeñas (no entendernos con el enfermo o haberle golpeado en un momento de cansancio). Decir: «Lo siento» suele aclarar la atmósfera y hace que ambos nos sintamos mejor. A menudo la persona confundida, a causa de su problema de memoria, habrá olvidado el incidente mucho antes que nosotros.

Si nos preocupa el hecho de haberle provocado la enfermedad o su empeoramiento, resulta útil aprender todo lo que podamos sobre su dolencia y hablar de la misma con el médico.

En general, la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad progresiva. Ni nosotros ni el médico podemos evitar su evolución. Quizá tampoco sea posible detener o recuperar una demencia vascular. Mantener al paciente activo no detendrá esta enfermedad, pero puede ayudar a que la persona utilice la capacidad que le queda.

Es posible que la demencia se haga evidente después de una enfermedad o de una hospitalización, pero, con frecuencia, una exploración cuidadosa revela que las fases iniciales del proceso comenzaron hace ya meses o años.

Si no nos sentimos bien cuando hacemos cosas por nosotros o buscamos tiempo para estar solos, debemos recordar que es importante que llevemos una vida plena y con sentido más allá de los cuidados de la persona con demencia, no solo por nosotros, sino en aras de su bienestar. El descanso y la compañía de los amigos nos ayudarán a seguir adelante.

Cuando los sentimientos de culpa nos impidan tomar decisiones lúcidas, quizá sea útil comentarlo con un psicólogo, un sacerdote, un buen amigo, un familiar que entienda nuestra situación u otras familias, de modo que podamos seguir adelante con mayor facilidad. El hecho de aprender que la mayoría de las personas hacen cosas similares ayuda a adquirir cierta perspectiva sobre esos pequeños sentimientos de culpa persistentes. Si después de hacer todo lo que podemos todavía nos encontramos inmovilizados por la culpa, esto puede ser un síntoma de depresión. Más adelante, en este mismo capítulo, comentaremos algo sobre la depresión de los cuidadores y qué hacer en estos casos.

Risas, amor y alegría

Una enfermedad que cursa con demencia no acaba súbitamente con la capacidad de la persona para experimentar amor o alegría, ni termina con su capacidad para reírse. Además, aunque a menudo nuestra vida parezca llena de fatiga, frustración y culpa, nuestra capacidad para las emociones positivas tampoco se ha terminado. Puede parecer que la felicidad esté fuera de lugar ante un problema de esta magnitud, pero en realidad aflora de manera inesperada. Las palabras de una canción de la hermana Miriam Therese Winter, de las Medical Mission Sisters, lo reflejan:

Veo gotas de lluvia en mi ventana;

la alegría es como la lluvia.

La risa se topa con mi dolor,

se escabulle y vuelve.

La alegría es como la lluvia.

La risa podría considerarse un regalo para ayudarnos a mantener la salud frente a los problemas. No existe ningún motivo para sentirse mal por reírnos de los errores que comete una persona confundida. Es posible que ella llegue a compartir la risa, incluso aunque no esté segura de qué es lo divertido.

Afortunadamente, el amor no depende de la capacidad intelectual. Podemos centrarnos en las vías que todavía tenemos para compartir expresiones de afecto con la persona que tiene demencia.

Satisfacer nuestro sentido de la responsabilidad también puede ser una fuente de alegría. Los estudios demuestran que muchas personas informan de que se sienten bien al poder expresar su amor y su compromiso cuidando de un ser querido enfermo que presenta síntomas difíciles.

La ira, la frustración y el cansancio acostumbran a estar mezclados con emociones positivas, como el amor y la satisfacción. No es sorprendente, porque las enfermedades como la demencia ofrecen muchos momentos de amor y de placer en medio de periodos de dificultades y desaliento.

Duelo

A medida que la enfermedad evoluciona y la persona va cambiando, podemos experimentar la pérdida de un compañero y de una relación que era importante para nosotros. Es posible que hagamos el duelo por «cómo era antes». Podemos darnos cuenta de que nos sentimos tristes o desanimados. Es posible que, a veces, las cosas insignificantes nos entristezcan y empecemos a llorar. Quizá sintamos que esta llorera o esta tristeza brotan de nuestro interior. A menudo estos sentimientos se van, de modo que alternamos la tristeza con la esperanza. Los sentimientos de tristeza suelen estar mezclados con los sentimientos de depresión o de fatiga. Estos sentimientos forman parte del proceso de duelo.

Acostumbramos a pensar en el duelo como en una experiencia emocional que sigue a la muerte de un ser querido. Sin embargo, el duelo es una respuesta emocional ante la pérdida, por lo que es normal experimentarlo en relación con la enfermedad crónica de un ser querido.

El duelo es un conjunto de emociones asociadas a la pérdida de una persona importante para nosotros. Los cuidadores pueden experimentarlo en vida de la persona con demencia.

El duelo asociado a la muerte de un ser querido puede ser abrumador al principio, pero luego se va aliviando gradualmente. Por el contrario, el duelo asociado a las enfermedades crónicas parece eterno. Las emociones oscilan entre la esperanza de que la persona mejore y la ira y la tristeza ante una enfermedad irreversible. Justo cuando pensamos que nos hemos adaptado, la persona cambia y volvemos a experimentar otro duelo. Tanto si hablamos del duelo que sigue a una muerte como del duelo asociado a cuidar de una persona con demencia, se trata de un conjunto de emociones asociadas a la pérdida de las cualidades de una persona que era importante para nosotros.

Las familias suelen decir que su tristeza por la pérdida de la persona amada es peor porque estas familias tienen que contemplar el sufrimiento del enfermo a medida que su enfermedad evoluciona.

La señora Owens explica: «A veces deseo que hubiera muerto, y así ya se habría terminado todo. Parece que se esté muriendo poco a poco, día tras día. Cuando acontece algo nuevo, pienso que no puedo resistirlo. Entonces, me acostumbro y pasa algo nuevo. Y continúo esperando: un médico nuevo, un nuevo tratamiento, quizá un milagro. Parece como si estuviera en una cinta de correr emocional que gira y gira, y me va desgastando lentamente».

Hay ciertos cambios durante la demencia crónica que parecen especialmente difíciles de asumir. Algunas características específicas de la persona amada simbolizan cómo es para nosotros esa persona: «Siempre fue el que tomó las decisiones» o «Siempre fue una persona habladora». Cuando estas cosas cambian, pueden originar sentimientos de tristeza que, a veces, las personas menos cercanas no acaban de comprender. Por ejemplo, cuando una persona es incapaz de hablar o de entender con claridad, es posible que su familia sienta de una manera muy acusada la pérdida de su compañía.

El duelo se hace más fácil si lo compartimos con alguien próximo a nosotros o que también conviva con una persona con demencia.

El marido o la esposa han perdido a su cónyuge, pero no son viudos ni solteros. Esto da lugar a un tipo especial de problemas, que describiremos más adelante en el apartado «Nosotros como cónyuges solos».

Otro problema es que el duelo que sigue a la muerte es entendido y aceptado por la sociedad, mientras que el duelo asociado a la enfermedad crónica suelen interpretarla mal los amigos y los vecinos, especialmente cuando la persona con demencia parece estar bien. En esta situación, nuestra pérdida no es tan aparente como sucede tras la muerte. Dicen: «Da gracias a que todavía tienes a tu marido» o «Mantén la compostura».

No hay antídotos para el duelo. Es posible que, al igual que les ha sucedido a otros, el hecho de compartirlo con otras personas que viven la tragedia de la demencia nos ayude a suavizarlo. Quizá pensemos que deberíamos guardarnos los sentimientos de tristeza y aflicción para nosotros y no abrumar a los demás con nuestros problemas. Sin embargo, compartir estas emociones con amigos, sacerdotes, grupos de apoyo u otros familiares nos puede proporcionar la fuerza que necesitamos para seguir cuidando a la persona que se deteriora.

Depresión

La depresión es un sentimiento de tristeza y de desánimo. A menudo, es difícil distinguir entre la depresión y el duelo normal, o entre la depresión y la ira o la preocupación. Los familiares de enfermos crónicos suelen sentirse tristes, deprimidos, desanimados o en baja forma día tras día, semana tras semana. A veces se sienten apáticos o lánguidos. Las personas deprimidas también pueden sentirse ansiosas, nerviosas o irritables. A veces no tienen demasiada hambre y sí problemas para dormir durante la noche. La experiencia de estar deprimido es dolorosa; nos sentimos desgraciados y deseamos que nos alivien de nuestros sentimientos tristes.

Una enfermedad crónica que causa demencia tiene un gran efecto sobre nuestras emociones y es un motivo real para sentirnos en baja forma. A veces la ayuda psicológica contribuye a reducir la depresión que experimentamos, pero este tipo de ayuda no puede curar la situación que nos ha deprimido; solo puede ayudarnos a hacerle frente. Muchas familias encuentran útil el hecho de compartir experiencias y emociones con otras familias mediante grupos de apoyo. A otras les va bien alejarse de la persona que tiene demencia y dedicar tiempo a sus aficiones o a personas de cuya compañía disfrutan. Cuando no podemos descansar bastante, es posible que la fatiga empeore nuestra sensación de desánimo. Obtener ayuda para que podamos descansar un poco quizá nos anime. De todas maneras, posiblemente tendremos que soportar los sentimientos de desánimo y de depresión; es comprensible.

En algunas personas, la depresión va más allá, o tiene una forma distinta, de los sentimientos de desánimo o de la desmoralización derivados de cuidar de alguien durante mucho tiempo. Si algún miembro de la familia o nosotros mismos experimentamos alguna de las cosas que se mencionan en «Reconocer las señales de alarma», es importante que el médico nos derive al psicólogo. Estos profesionales son de gran utilidad.

A veces, los cuidadores toman alcohol, tranquilizantes o pastillas para dormir para poder seguir adelante. El alcohol y los medicamentos pueden aumentar la fatiga y la depresión y agotar la poca energía que nos queda. Si nos damos cuenta de que nos sucede algo así, no somos los únicos: muchos otros cuidadores hacen lo mismo, pero es importante buscar ayuda inmediatamente (véase el capítulo 13).

Aislamiento y soledad

A veces un familiar siente que está enfrentándose solo a la situación. «Desespero», lo definió una esposa; «Escribir sobre este sentimiento de estar solo con eso». Es posible que nos sintamos muy solos cuando la persona con quien podíamos compartir las cosas ha cambiado.

Es una sensación terrible. Todos somos distintos y nadie más que nosotros puede entender de verdad por lo que estamos pasando. La sensación de estar solo no es rara cuando las personas se enfrentan a la demencia. Mantenernos en contacto con los demás —nuestra familia, los amigos, otras personas con parientes enfermos— puede ayudarnos a sentirnos menos solos. Compartir experiencias con ellos nos ayudará a darnos cuenta de que otras personas experimentan sentimientos de soledad similares. Podemos tener la sensación de que nunca podremos reemplazar la relación que manteníamos con el paciente confundido, pero gradualmente nos daremos cuenta de que los amigos y los familiares nos ofrecen amor y apoyo.

Preocupación

¿Quién no se preocupa? Podríamos llenar muchas páginas con cosas por las que la gente se preocupa, pero ya las sabemos. Son preocupaciones reales, asuntos graves. La preocupación se suma a la depresión y al cansancio y es una realidad para las familias. Cada persona tiene su tiene su propia manera de hacer frente a las preocupaciones: algunos ignoran los problemas serios y otros parece que se preocupan de manera interminable con cosas triviales; la mayoría estamos en medio. La mayoría de nosotros hemos descubierto que el tipo de preocupación que experimentamos cuando estamos despiertos por la noche no soluciona el problema y, además, nos deja muy cansados. Algunas de estas preocupaciones son inevitables, pero si tenemos muchas, quizá queramos tomar partido y buscar otras formas de solucionar los problemas.

Una mujer que se enfrenta con las posibilidades reales y terribles de su vida ha intentado realizar esta aproximación al problema: «Me pregunto a mí misma qué es lo peor que podría suceder. Podríamos arruinarnos y quedarnos sin casa. Pero conozco a personas que no nos dejarían morir de hambre ni quedarnos sin techo. Parece que, después de pensar lo terrible que podría llegar a ser, mi problema ya no me preocupa tanto».

Tener esperanza y ser realista

Mientras batallamos con la enfermedad de la persona, puede que a veces nos encontremos tratando de localizar cualquier esperanza de curación posible y otras veces nos sintamos desanimados y derrotados. Es posible que nos sintamos incapaces de aceptar las malas noticias que nos dan los médicos. En lugar de eso, empezamos a buscar segundas y terceras opiniones, lo que supone un gran coste emocional tanto para nosotros como para la persona con demencia. Incluso podemos llegar a negarnos a creer que haya ningún problema. A veces podemos reírnos sin motivo o hacer tonterías cuando, en realidad, no hay nada de qué reírse. Estos sentimientos son normales y suelen formar parte de los esfuerzos de nuestra mente para asumir algo que no queremos que suceda.

Naturalmente, a veces el hecho de ignorar el problema puede poner en peligro a la persona con demencia (por ejemplo, si conduce o vive sola cuando no puede hacerlo de una manera segura). Buscar varias opciones médicas puede resultar inútil, cansado y caro, aunque ocasionalmente es muy inteligente tratar de obtener una segunda opinión.

Experimentar esta mezcla de esperanza y desánimo es algo habitual en muchos familiares. El problema se complica cuando los profesionales proporcionan información contradictoria sobre la demencia.

La mayoría de las familias hallan un equilibrio razonable entre la esperanza y el realismo. ¿Cómo podemos saber qué hacer?

Siendo conscientes de que podemos estar muy lejos de un avance científico importante, o muy cerca de él. Y de que se producen milagros, pero ocurren raramente.

Nos podemos preguntar si no estaremos yendo de un médico a otro con la esperanza de escuchar mejores noticias. Si nuestra reacción está dificultando las cosas o si pone en peligro a la persona con demencia, tendremos que reflexionar. ¿Estamos obviando sus dificultades? ¿Se está poniendo en peligro al conducir, cocinar o vivir sola?

Tenemos que poner a la persona con demencia al cuidado de un médico o de una clínica de la memoria de confianza. Debemos estar seguros de que son expertos en demencia y de que se mantienen al día de la investigación. Tenemos que evitar las «curas» milagrosas y ser conscientes de que lo que vemos en las noticias a veces está exagerado o explicado sin detalles importantes.

Deberíamos mantenernos al día de la investigación legítima. Las asociaciones de Alzheimer suelen ser una buena fuente de información, así como las páginas web de organismos oficiales que atienden a la tercera edad o de los centros de investigación dedicados a este tema.

MALTRATAR A LA PERSONA QUE TIENE DEMENCIA

«A veces no puedo contenerme. Mi esposa me hace esto, siempre detrás de mí, y la misma cosa una y otra vez. Entonces la ato a la silla y salgo a dar una vuelta. Me hace sentir muy mal, pero no puedo contenerme.»

«Mi madre se estaría rascando la misma zona hasta sangrar. El médico dijo que teníamos que detenerla. Lo intenté todo; incluso creo que un día la reñí: la agarré, la zarandeé y le grité. Ella me miró y empezó a llorar.»

«Nunca golpeé a mi esposa, pero me ponía muy furioso, era como si le tuviera rencor: le dije que la llevaría a una residencia si no se portaba bien. La hice llorar. Sé que ella no podía hacer nada con su comportamiento e ignoro por qué lo hice.»

Atender a un enfermo es una tarea difícil y la frustración es comprensible: los cuidadores hacen frente a una carga abrumadora. Quizá nos hayamos sorprendido golpeando, zarandeando o gritando a la persona que cuidamos. Quizá nos hayamos prometido que no volverá a ocurrir una cosa así, pero a veces sucede.

El hecho de perder la compostura no es terrible; es un aviso de que necesitamos que nos ayuden a llevar la carga. La irritación es algo frecuente entre los cuidadores. Gritar al paciente también es común, pero debería tomarse como un aviso de que la frustración se está acumulando. Sin embargo, golpear, empujar, zarandear o atar a una persona son señales de que hemos perdido el control y necesitamos ayuda. Incluso aunque solo haya sucedido una vez, es una señal de peligro. Quizá necesitemos períodos de descanso regulares, lejos del paciente. Posiblemente necesitemos a alguien con quien conversar, alguien que pueda ayudarnos a expresar nuestras frustraciones. Tal vez tengamos que transferir a otra persona la tarea de atender al enfermo, o llevarlo a una residencia. Si perdemos la paciencia y hacemos cosas que no desearíamos hacer, tenemos que buscar la ayuda necesaria. Continuar en ese aislamiento silencioso es maltratar al paciente confundido.

Perder los estribos es una señal de que necesitamos ayuda.

Podemos llamar a la asociación de Alzheimer. La mayoría de las personas que atienden el teléfono o llevan los grupos de apoyo de las asociaciones de Alzheimer han escuchado muchos problemas similares, o incluso los han padecido ellas mismas. Muchos de ellos nos entenderán y nos echarán una mano para encontrar canguros u otra ayuda externa (véase el capítulo 13).

No todo el mundo tiene capacidad para ser un cuidador a tiempo completo. Si el enfermo que requiere atención es alguien que no nos gusta o que nos maltrató, es posible que tengamos sentimientos ambivalentes en el momento de cuidar de esta persona. A veces, lo más responsable que podemos hacer es reconocer que otro se podría encargar de la atención física diaria.

REACCIONES FÍSICAS

Fatiga

Las personas que atienden a un paciente con demencia suelen estar cansadas simplemente porque no descansan lo suficiente. Sin embargo, el hecho de estar cansado puede añadirse a la depresión. Al mismo tiempo, estar deprimido puede hacernos sentir más cansados. Sentirse siempre cansados es un problema común a muchas personas que atienden pacientes con demencia.

Tenemos que hacer todo lo que podamos, poco a poco, para no cansarnos tanto. Por ejemplo:

La señora Levin explica: «Se levanta por la noche, se pone el sombrero y se sienta en el sofá. Yo solía quedar agotada después de intentar llevarlo a la cama de nuevo. Ahora me limito a dejarle que se siente allí. Si quiere llevar sombrero con pijama, perfecto. No me preocupo por eso. Solía pensar que había que limpiar los cristales dos veces al año y fregar el suelo de la cocina cada semana. Ahora no. Tengo que reservar las fuerzas para otras cosas».

Es importante para nuestra salud que el paciente duerma por la noche o que, como mínimo, si se levanta, esté seguro. (Abordamos este problema con más detalle en el capítulo 7.) Si tenemos que levantarnos regularmente por la noche y también tenemos que cuidar al enfermo durante todo el día, nuestro cuerpo paga el precio de la extenuación, y no podemos llevar esta rutina de manera indefinida. Sabemos que no siempre es posible descansar lo suficiente. Sin embargo, es importante que reconozcamos nuestros propios límites. A lo largo de este libro hemos hecho algunas sugerencias que pueden ser útiles para encontrar la manera de evitar el agotamiento.

Enfermedad

La enfermedad es el panorama que sigue a la depresión y la fatiga. Al parecer, las personas que están desanimadas y cansadas enferman más a menudo que las demás. Y las personas que no se sienten bien están más cansadas y desanimadas. Cuando otra persona depende de nuestra atención, el hecho de ponernos enfermos puede convertirse en un problema grave. ¿Quién cuidará del paciente cuando tengamos la gripe? Es posible que pensemos que no hay ninguna otra alternativa aparte de continuar arrastrándonos y esperar no llegar al agotamiento.

El cuerpo y la mente no son entidades separadas; ninguno es el esclavo del otro. Ambos forman parte de la persona completa, y esta persona completa puede ser menos vulnerable (aunque no invulnerable) a la enfermedad.

Tenemos que hacer todo lo posible para reducir la fatiga y descansar lo suficiente. Comer una dieta bien equilibrada. Hacer el ejercicio necesario.

Podemos organizarnos para tomarnos unas vacaciones o conseguir apartarnos durante cierto tiempo de nuestras obligaciones como cuidadores.

Debemos evitar abusar del alcohol y de los medicamentos, y comer en exceso. También tendríamos que acudir a un experto —un buen médico— para que nos realice revisiones rutinarias en busca problemas difíciles de apreciar a simple vista, como una presión sanguínea alta, anemia o infecciones crónicas leves.

Pocos hacemos todo lo que podemos para mantener una buena salud, incluso aunque no tengamos ningún problema grave. Cuando cuidamos de un enfermo crónico, con frecuencia no contamos con el suficiente tiempo, con fuerzas o con dinero para salir; muy a menudo nos abandonamos. Sin embargo, por nuestro bien y, lo que es más importante, por el bien del enfermo tenemos que hacer todo lo posible para mantener la salud.

SEXUALIDAD

Puede parecer poco delicado que pensemos en nuestra sexualidad cuando hay tantas preocupaciones acuciantes: la enfermedad crónica, los problemas financieros, etcétera. Sin embargo, las personas tienen una necesidad de ser amadas y de ser tocadas durante toda la vida, y la sexualidad forma parte de nuestra vida adulta. Hay que tenerla en cuenta. A veces el sexo se convierte en un problema cuando cuidamos a un paciente con demencia, pero en otras ocasiones continúa siendo una de las buenas cosas de las que disfruta la pareja. Este apartado va dirigido a las parejas para quienes el sexo se ha convertido en un problema. No deberíamos leerlo esperando que se convertirá en un nuevo problema.

Si nuestro cónyuge tiene demencia

Aún hoy, la mayoría de las personas, incluyendo muchos médicos, se encuentran incómodas hablando sobre sexo, especialmente cuando esto involucra a ancianos o a personas discapacitadas. Esta incomodidad, combinada con ciertos malentendidos sobre la sexualidad humana, puede provocar el silencio y la soledad del cónyuge o el compañero de una persona con demencia. Muchos de los artículos publicados sobre sexo son inútiles; a menudo el tema no puede discutirse con los amigos y, si reunimos el valor necesario para hablar con el médico o la enfermera, muchas veces cambian de tema rápidamente.

Al mismo tiempo, los problemas sexuales, como muchos otros problemas, suelen ser más fáciles de solucionar cuando es posible reconocerlos y abordarlos con una persona comprensiva.

El cónyuge de una persona con una discapacidad cerebral quizá piense que es imposible disfrutar de una relación sexual cuando hay tantos otros aspectos de la relación que han cambiado de una manera tan drástica. Para muchas personas, la relación sexual solo puede ser buena cuando toda la relación es buena. Podemos ser incapaces de hacer el amor con una persona con quien ya no es posible disfrutar de una conversación, por ejemplo. Quizá no parezca «correcto» disfrutar del sexo con una persona que ha cambiado tanto.

Es más fácil abordar los problemas con la sexualidad cuando se reconocen y se habla de ellos con una persona que nos pueda entender.

Cuando nos sentimos abrumados por las tareas de cuidar a una persona con demencia, cuando estamos cansados y deprimidos, es posible que no estemos nada interesados en el sexo. A veces la persona con demencia está deprimida o de mal humor y pierde el interés por el sexo. Si esto sucede en fases tempranas, antes de realizar el diagnóstico correcto, es posible que se interprete erróneamente como un problema en la relación.

Es posible que no nos sintamos cómodos manteniendo relaciones con una persona a la que también debemos cuidar.

A veces, la conducta sexual de una persona con un trastorno cerebral cambia de maneras que a su pareja le resulta difícil aceptar o asumir. Cuando la persona incapacitada no puede recordar las cosas después de unos minutos, es posible que todavía pueda hacer el amor y que quiera hacerlo, pero se olvidará casi inmediatamente después de terminar, dejando al cónyuge o al compañero solo y desconsolado. Varias experiencias de este tipo pueden hacer que queramos terminar este aspecto de la vida en común para siempre.

Ocasionalmente, la persona a quien hemos estado cuidando durante todo el día puede preguntar: «¿Quién eres? ¿Qué haces en mi cama?». Este tipo de cosas nos pueden partir el corazón.

Quizá la pérdida de memoria haga que una persona que anteriormente era amable y considerada se olvide de los preliminares. Esto también puede resultar desalentador para el compañero.

Hay veces en que la lesión o el trastorno cerebral hacen que la persona se obsesione o se vuelva muy exigente con la sexualidad. Esto sucede con más frecuencia en personas con demencia frontotemporal (véase el capítulo 18). Para el cónyuge puede ser devastador que una persona que necesita tantos cuidados en otros aspectos le exija mantener relaciones sexuales. Aunque es un problema poco frecuente, cuando aparece es difícil de tratar. La medicación no suele ser eficaz y en la mayoría de casos solo se usa para sedar al paciente. Si el problema persiste, deberíamos pensar en ingresar a la persona en una residencia. Cuando la conducta sexual de una persona con demencia cambia, lo más probable es que tenga que ver con la lesión o el daño cerebral y que la persona no pueda hacer nada por evitarlo. No es un ataque deliberado a la relación.

A menudo lo que la persona suele perder no es la capacidad para realizar el coito, sino la de tocarse, abrazarse y demostrar afecto. A veces, por motivos prácticos, el cónyuge sano prefiere dormir en otra habitación. En otras ocasiones una persona que era afectuosa cuando se pone enferma ya no acepta más afecto.

El señor Bishop explica: «Siempre solíamos tocarnos mientras dormíamos. Ahora, si le pongo el brazo encima me lo quita».

¿Qué se puede hacer con los problemas de la sexualidad? Como para muchos otros problemas, no existe una respuesta sencilla.

Es importante que entendamos las explicaciones sobre la enfermedad que su médico nos dé, así como la manera en que afecta a este u otros aspectos de su conducta. Si buscamos ayuda específica para este problema, tenemos que asegurarnos de que el consejero conoce el tema. Puesto que la sexualidad es un tema tan delicado, algunos consejeros no se encuentran cómodos hablando sobre él, o dan consejos poco apropiados. El consejero debería tener experiencia en tratar los problemas sexuales de las personas discapacitadas y entender claramente la naturaleza de la demencia. Tendría que conocer sus propios sentimientos sobre la actividad sexual en la tercera edad o entre las personas discapacitadas. Hay consejeros excelentes que han hablado sobre sexualidad con muchos familiares y que no se sorprenderán ni se escandalizarán por lo que les expliquemos. También hay algunas personas insensibles que ejercen de consejeros sexuales a las que es mejor evitar.

Si un progenitor con demencia vive con nosotros

Hasta aquí hemos descrito los problemas del cónyuge de una persona con demencia. Sin embargo, si nuestro progenitor enfermo ha venido a vivir con nosotros, es posible que los hábitos sexuales de nuestro matrimonio se vean interrumpidos, y esto puede afectar a otros ámbitos de la relación. Quizá estemos demasiado cansados para hacer el amor, o tal vez hayamos dejado de salir juntos por la noche y, en consecuencia, hayamos perdido el romanticismo que precede al coito. Quizá nuestro progenitor deambule por la casa durante la noche, dando patadas a las cosas, llamando a nuestra puerta o gritando. El más mínimo ruido puede despertar al padre que nos ha costado tanto poner a dormir o hacer el amor puede convertirse en sexo rápido cuando estamos demasiado cansados para cuidar este aspecto; incluso puede dejar de practicarse.

Una relación se enriquece por todos los aspectos que la envuelven: hablar juntos, hacer tareas juntos, enfrentarse con problemas juntos y hacer el amor juntos. Una relación fuerte puede sobrevivir si se dejan de lado algunas cosas durante un tiempo, pero no demasiado. Es importante que encontremos el momento y la energía para mantener una buena relación. Revisemos cuidadosamente el capítulo 13. Encontremos la manera de crear afecto y de mantener la intimidad que necesitamos en momentos en los que ninguno de los dos estemos cansados.

EL FUTURO

Es importante planificar el futuro. El futuro conllevará cambios para la persona con demencia, y muchos de estos cambios serán menos dolorosos si estamos preparados.

Algunos maridos y algunas esposas hablan del futuro de ambos cuando están bien. Si podemos hacerlo así, luego, cuando tengamos que tomar decisiones por nuestro cónyuge, nos sentiremos más cómodos. Ayudar a la persona con problemas de memoria a hablar sobre el futuro y cómo le gustaría repartir sus pertenencias, puede ayudarle a sentir que se trata de su vida y que tiene cierto control sobre sus últimos años. Otras personas no querrán pensar sobre estas cosas y no deberíamos presionarlas para que lo hicieran.

Quizá los familiares también quieran discutir sobre lo que les depara el futuro, poco a poco. A veces, pensar en el futuro resulta demasiado doloroso para algunos familiares. Si sucede algo así, tendremos que planificarlo solos.

A continuación enumeramos algunas de las cosas sobre las que podemos pensar:

- ¿Cómo será la persona a medida que la enfermedad avance y esté cada vez más incapacitada?

- ¿Qué tipo de atención necesitará?

- ¿Durante cuánto tiempo seremos capaces de proporcionársela?

- ¿En qué momento se nos agotarán los recursos emocionales?

- ¿Qué otras responsabilidades nuestras tenemos que considerar?

- ¿Tenemos cónyuge, niños o un trabajo que también nos resten energía?

- ¿Qué efecto tendrá esta carga adicional sobre nuestro matrimonio, el crecimiento de los niños o nuestra propia carrera?

- ¿Dónde podemos pedir ayuda?

- ¿Cuánto nos ayudará el resto de la familia?

- ¿Cuáles son los recursos financieros disponibles para atender al paciente?

- ¿Qué nos quedará para vivir después de haber cubierto los gastos de la atención? Es importante hacer planes financieros para el futuro, incluso aunque el paciente y nosotros solo tengamos unos ingresos bajos. La atención de una persona gravemente enferma puede ser muy costosa (véase el capítulo 15).

- ¿Qué previsiones legales hay que hacer para cuidar del paciente?

- ¿El entorno físico dificultará nuestra atención a una persona inválida? (¿Vivimos en una casa con escaleras que, al final, el paciente no podrá subir? ¿Vivimos en una casa difícil de mantener? ¿Vivimos lejos de las tiendas? ¿Vivimos en un barrio con problemas de delincuencia?)

A medida que pasa el tiempo, nosotros, los cuidadores, podemos cambiar. En cierto sentido, es posible que no seamos los mismos que antes de la enfermedad. Es posible que hayamos abandonado a algunos amigos y algunas aficiones a causa de la enfermedad o quizá hayamos cambiado nuestra filosofía o algunas ideas durante el proceso de aprender a aceptar esta enfermedad crónica. ¿Cómo será nuestro futuro? ¿Qué deberíamos hacer para prepararlo?

Nosotros como cónyuges solos

Sabemos lo que los maridos y las esposas piensan sobre su futuro, pero no poseemos las respuestas «correctas». Cada persona es distinta. Lo que es correcto para una, no lo es para otra, y las decisiones solo podemos tomarlas nosotros. Sin embargo, al pensar en estas cosas, hay varios factores que debemos tener en cuenta.

Cuando llegue el momento en que estemos solos, necesitaremos amigos e intereses propios.

Nuestra situación cambia. A veces, un cónyuge siente que ya no forma parte de la pareja (porque ya no pueden hacer muchas cosas juntos, hablar o confiar el uno en el otro, igual que antes), pero no es viudo.

En ocasiones, las parejas encuentran que los amigos se distancian. Esta es una dificultad adicional para el compañero sano. A menudo los amigos «de la pareja» se distancian sencillamente porque la amistad se basaba en una relación entre cuatro personas que ahora ha cambiado. Establecer nuevas amistades puede ser difícil cuando ya no incluimos a nuestro cónyuge y todavía tenemos la responsabilidad de cuidarlo. Es posible que no nos apetezca hacer amistades solos.

Quizá nos enfrentemos a un futuro sin la persona que tiene demencia. Las estadísticas indican que estas enfermedades acortan la vida de quienes las contraen. Es probable que el enfermo muera antes que nosotros o que enferme más y tenga que ingresar en una residencia. Es importante que, cuando llegue el momento en que estemos solos, tengamos amigos e intereses propios.

Un esposo trató de escribir un relato de lo que supone vivir con alguien que padece demencia. Explicó: «Me di cuenta de que estaba narrando la historia de mi propio deterioro. Dejé mi trabajo para cuidarla; después ya no tenía tiempo para mis aficiones y gradualmente dejamos de visitar a nuestros amigos».

A medida que la enfermedad evoluciona y la persona requiere más y más atención, quizá vayamos abandonando más y más nuestra propia vida para cuidarla. Los amigos se distancian, no hay tiempo para las aficiones y podemos encontrarnos solos y vernos como si fuéramos inválidos.

Entonces, ¿qué ocurrirá después de que empeore e ingrese en una residencia o después de su muerte? ¿Estaremos «deteriorados», aislados, sin intereses, solos y agotados? Necesitamos tener nuestros amigos y nuestras aficiones durante la larga enfermedad para que nos den apoyo y nos permitan un cambio de aires para poder continuar con la dura tarea de cuidador. Y los necesitaremos mucho después de que nos quedemos solos.

Incluso aunque el hecho de internar al paciente en una residencia signifique que otras personas le proporcionarán la atención diaria y que dispondremos de más tiempo libre, es posible que nos encontremos tan sobrecargados y tan preocupados por él como antes de llevarlo allí. Debemos poner unos límites razonables al tiempo que pasamos en la residencia. Tenemos que prepararnos para un período de ajuste y hacer planes para retomar nuestros intereses y los contactos con los amigos (véase el capítulo 16).

El problema de estar solo, pero no soltero, es real. Habitualmente, la relación entre marido y esposa cambia a medida que la demencia evoluciona. Para muchos cuidadores, la relación continúa teniendo sentido. Para algunos, esto significa continuar el compromiso con una relación modificada. Para otros supone establecer una nueva relación con otra persona.

Un esposo explica: «Siempre cuidaré de ella, pero he empezado a tener otras citas. Ya no es la persona con quien me casé».

Una esposa comenta: «Fue una decisión terriblemente difícil. Para mí, la culpabilidad fue la parte más difícil».

Otro cónyuge dice: «Para mí, cuidarla y mantener la promesa es lo más importante. Es cierto que ya no es la misma, pero esto también forma parte de nuestro matrimonio. Trato de verlo como un reto».

A veces sucede que una persona se vuelve a enamorar mientras todavía está cuidando a su esposa enferma. Si nos sucede esto, tendremos que hacer frente a decisiones difíciles sobre nuestras propias creencias y valores. Quizá queramos hablar sobre esto con personas cercanas. Tal vez la decisión «correcta» en estos casos sea la que nosotros consideramos «correcta». Los familiares suelen comentar que se encuentra mucho apoyo en los hijos y los parientes políticos.

No todos los matrimonios son felices. Si un matrimonio era tan infeliz que uno de los cónyuges estaba considerando la posibilidad de pedir el divorcio cuando la persona desarrolló la demencia, la enfermedad puede dificultar más la decisión. Un buen consejero puede ayudarnos a descubrir los sentimientos ambivalentes.

En cualquier caso, si debemos decidir entre iniciar o no una nueva relación, pedir el divorcio o volvernos a casar, no estamos solos. Muchos otros también se han enfrentado a estos dilemas y los han resuelto.

CUANDO MUERE LA PERSONA A LA QUE HEMOS ESTADO CUIDANDO

A menudo las personas tienen sentimientos ambivalentes cuando se muere el paciente que han estado cuidando. Es posible que, de alguna manera, nos sintamos contentos de que se haya terminado su sufrimiento y nuestras responsabilidades, pero también estamos tristes. No existe una manera «correcta» de sentirnos después de la muerte de un paciente con demencia. Algunas personas ya vertieron sus lágrimas mucho tiempo antes y ahora se sienten, sobre todo, aliviadas. Otras están abrumadas por el dolor.

Puede ser útil hablar sobre nuestros sentimientos con alguien en quien confiemos. A veces, explicar las cosas en voz alta ayuda a clarificar nuestros sentimientos e ideas. Si nos damos cuenta de que los sentimientos cambian con el tiempo, tenemos que recordar que esto también es normal.

Cuando gran parte de nuestro tiempo y de nuestra energía emocional se han centrado en el cuidado de una persona, a menudo durante varios años, es posible que después de su muerte nos encontremos solos. Quizá hayamos perdido el contacto con los amigos, y hayamos dejado el trabajo y nuestras aficiones. Dejar de tener la responsabilidad que tuvimos durante tanto tiempo puede acarrearnos sentimientos de alivio y de tristeza.

Una esposa explicaba entre lágrimas: «No tengo que decir a nadie cómo pueden localizarme cuando salgo».

Capítulo 13

CUIDAR DE UNO MISMO

El bienestar de la persona que tiene demencia depende directamente de nuestro propio bienestar. Es esencial que encontremos el modo de cuidarnos, para no agotar nuestros recursos físicos y emocionales.

Cuando atendemos a una persona con demencia, es posible que nos sintamos tristes, desanimados, frustrados o atrapados. También podemos estar cansados o sobrecargados. Aunque hay muchos motivos para sentirnos fatigados, el más frecuente es que no descansamos suficiente. Quizá dejemos de lado la necesidad de descanso, los amigos y el tiempo para nosotros para poder cuidar del paciente. Si tenemos muchas responsabilidades —la familia, el trabajo, los niños—, probablemente nuestras propias necesidades pasarán a segundo término.

Incluso aunque no cuidemos del enfermo durante todo el tiempo, es posible que nos quede poco tiempo para nosotros mismos. Puede que vayamos a la residencia varios días por semana después de trabajar, o que pasemos el fin de semana atendiéndole, de modo que el cuidador principal pueda tomarse un respiro. Sean cuales sean nuestras responsabilidades directas sobre la atención del paciente, probablemente nos sentiremos ansiosos, tristes y frustrados.

Debemos encontrar la manera de cuidarnos, para no agotar nuestros recursos físicos y emocionales.

A lo largo de este libro hemos ofrecido algunas sugerencias sobre distintas maneras de modificar las conductas molestas. Aunque modificar el comportamiento del enfermo ayudará considerablemente, a menudo no es posible eliminar ciertos aspectos y es probable que continúe poniéndonos nerviosos. Para seguir resistiendo, necesitaremos suficiente descanso y, de vez en cuando, alejarnos del paciente.

Este libro ha puesto énfasis en que los problemas de conducta se deben a la lesión cerebral: ni nosotros ni el paciente confundido podemos evitar los problemas. Sin embargo, nuestro humor puede afectar al comportamiento del enfermo. Cuando tenemos prisa o estamos tensos o irritables, la persona confundida puede notar nuestro estado. Es posible que se angustie más, que se muestre más irritable, que se mueva con mayor lentitud, o que empiece un comportamiento molesto. Cuando estamos descansados y nos sentimos bien, el enfermo puede responder mejor y sentirse también mejor.

No es raro que los familiares se sientan solos en su batalla contra una enfermedad crónica. Probablemente, los amigos se distanciarán y uno no sabe si otras personas tienen problemas similares o no. Puede parecer imposible salir de casa, y la vida se estrecha hasta quedar solo reducida a un pequeño círculo de desgracia solitaria. Los sentimientos de tristeza y de dolor parecen más intensos cuando también nos sentimos solos con nuestro problema.

Si vamos a cuidar de alguien, debemos empezar por cuidarnos nosotros. Necesitamos descansar lo suficiente y pasar algo de tiempo alejados de la persona con demencia. Necesitamos amigos con los que disfrutar, compartir nuestros problemas y reír. Es posible que nos demos cuenta de que necesitamos ayuda adicional para hacer frente a nuestros sentimientos de desánimo o para solucionar los desacuerdos familiares. Podemos decidir que sería útil juntarnos con otros cuidadores para intercambiar preocupaciones, para hacer nuevos amigos y para abogar en favor de mejores recursos para las personas con demencia.

TOMARSE UN RESPIRO

«Solo con que pudiera alejarme de la enfermedad de Alzheimer... —dijo la señora Murray—, solo con que pudiera ir a algún lugar donde no tuviera que pensar en la enfermedad de Alzheimer durante un rato...»

Es absolutamente esencial, para nosotros y para la persona con demencia, que dispongamos periódicamente de algunos momentos para alejarnos del enfermo crónico al que cuidamos veinticuatro horas al día. Debemos tener algún tiempo para descansar y ser capaces de hacer algunas cosas solo para nosotros. Esto puede incluir sentarnos para ver la televisión sin que nadie nos interrumpa o dormir una noche completa. Puede significar salir una vez por semana o bien tomarse unas vacaciones. Nunca se pone demasiado énfasis en la importancia de todo esto. La atención continuada de una persona con demencia puede ser una tarea cansada y emocionalmente agotadora. Es muy posible llegar a sentirse desbordado por la carga.

Es importante tener a otras personas para que nos ayuden, para hablar y para compartir nuestros problemas. Sabemos que puede ser difícil encontrar la manera de cuidar de nosotros. Quizá no tengamos amigos comprensivos, es posible que la familia no nos quiera ayudar y puede parecer imposible conseguir algún momento para separarnos de la persona con demencia. Es posible que se niegue a quedarse con otra persona o quizá no dispongamos de medios para asumirlo. Encontrar la manera de cubrir nuestras necesidades suele requerir esfuerzo e inventiva. Sin embargo, es tan importante que tenemos que hacerlo.

Si nos cuesta encontrar los recursos para poder tomarnos un respiro, quizá seamos capaces de concebir un plan de descanso. Por ejemplo:

El señor Cooke solo se podía permitir llevar a su esposa al centro de día dos días a la semana, incluso con el descuento que le ofrecieron. Su hijo, que vivía en otro estado, le propuso pagar un tercer día. Y una vecina, amiga de su esposa desde hacía mucho tiempo, se ofreció a venir esas mañanas para ayudarlo a vestirla.

También es posible que tengamos que adaptarnos y aceptar un plan que no sea tan bueno como querríamos. La atención que brindan los demás no será igual a la nuestra. La persona con demencia puede angustiarse con los cambios. Los familiares pueden quejarse porque les pedimos ayuda. Pagar por la atención externa significa hacer un sacrificio financiero. Pero tenemos que persistir en nuestra búsqueda de ayuda y tener la voluntad de ser constructivos y adaptar nuestras expectativas.

Es imposible exagerar la importancia de descansar y de hacer cosas que nos apetece hacer.

Tomarnos un tiempo para descansar de los cuidados que prestamos a la persona con demencia es una de las cosas más importantes que podemos hacer para asegurarnos de que podremos seguir prestándoselos.

La señora Murray dijo: «Hacía mucho tiempo que habíamos planeado un viaje a Francia, cuando él se jubilara. Cuando supe que nunca podría ir, fui sola. Lo dejé con mi hijo. Me asustaba ir sola, de modo que me apunté a un tour en grupo. Es lo que él habría querido y, cuando volví, me sentí descansada y preparada para afrontar lo que fuera.»

Hacernos un regalo

¿Podríamos darnos algún «incentivo» de vez en cuando? Permitirse algún extra esporádico es otra manera de ayudarnos a hacer frente a la situación. Hay personas que se pueden comprar «regalos» (una revista, un vestido nuevo). Escuchar una sinfonía o un partido de fútbol (con auriculares), salir a la terraza para contemplar la puesta de sol o pedir a un restaurante que nos traigan nuestro plato favorito.

Amigos

Los amigos suelen ser maravillosamente reconfortantes, brindan apoyo y ayudan. El apoyo de los buenos amigos contribuirá mucho a que podamos continuar adelante en los momentos más difíciles. Recordemos que, para nosotros, es importante continuar teniendo amigos y contacto social. Tratemos de no sentirnos culpables por mantener o establecer amistades por nuestra cuenta.

A veces, a los amigos y a los vecinos les cuesta aceptar que una persona esté enferma si tiene un aspecto tan bueno. Además, en ocasiones la gente se aleja de las enfermedades «mentales». Muchas personas no saben cómo actuar cuando se encuentran frente a una persona olvidadiza o con una conducta cambiante. Expliquemos que se trata de una enfermedad orgánica que produce un deterioro gradual del cerebro. El paciente no puede influir sobre su conducta, y no está «loco» ni es «psicótico». Tampoco hay pruebas de que sea una enfermedad contagiosa. Es simplemente una enfermedad, y no el resultado inevitable del envejecimiento.

Incluso aunque la persona hable con bastante coherencia y un observador espontáneo no pueda distinguir ningún signo de deterioro mental, quizá no pueda recordar los nombres ni seguir una conversación. Muchas personas con demencia conservan los aspectos sociales del discurso mucho después de haber perdido la capacidad de expresarse o de entender correctamente lo que dicen los demás. Tenemos que explicar a los amigos que los olvidos no son una falta de educación, sino algo que la persona no puede evitar.

Puede resultar doloroso explicar a los amigos lo que sucede, especialmente a los que no viven cerca y no han visto los cambios graduales que produce una demencia. Algunas familias han resuelto el problema preparando una felicitación navideña en la que comparten esta enfermedad de manera sincera y cariñosa con los amigos lejanos.

Evitar el aislamiento

¿Qué podemos hacer si nos sentimos aislados? Hacer nuevos amigos requiere energía y esfuerzo, en un momento en el que nos sentimos cansados y desanimados. Pero esto es tan importante que debemos realizar el esfuerzo necesario. Podemos empezar encontrando pequeños recursos por nuestra parte. Los pequeños logros nos guiarán y nos proporcionarán energía para conquistar otros mayores. Podemos llamar a la oficina más próxima de la asociación de Alzheimer, apuntarnos a un grupo de apoyo para familias o iniciar uno nosotros mismos, o mantener o reanudar los lazos con nuestro lugar de culto. Nuestro líder religioso nos podrá ofrecer consuelo y apoyo. Es posible que entablemos amistades a través de la iglesia, la sinagoga o la mezquita, y muchos centros de culto cuentan con recursos que nos pueden ofrecer ayuda práctica.

Es más fácil entablar amistad con personas que comparten intereses con nosotros.

A medida que encontremos tiempo para alejarnos del paciente que cuidamos, tendríamos que ir utilizando este tiempo para hacer cosas con otras personas, como dedicarnos a un hobby o participar en grupos de discusión. Es mucho más fácil hacer nuevas amistades si estamos involucrados en actividades en común con otras personas.

Quizá entablemos amistad con personas que cuidan, o han cuidado, a alguien con demencia. Probablemente, las personas que ya han enviudado entiendan por lo que estamos pasando y podamos forjar un vínculo.

Sabemos que es difícil encontrar tiempo o fuerzas para hacer algo a parte de lo que es necesario para atender a la persona con demencia. Algunas actividades pueden «posponerse» mientras estamos sobrecargados con el cuidado del enfermo, pero no deberíamos abandonarlas por completo. Esto es importante. Cuando llegue el momento en que ya no seamos responsables de sus cuidados diarios, necesitaremos amigos y actividades.

«Me gusta ir al centro masónico. Todavía voy una vez al mes. Cuando Alice tenga que ir a la residencia, probablemente me involucraré más: me ofreceré como voluntario para el desfile de Navidad, o algo así. Todavía tengo amigos allí.»

«Toco el violín. Ya no puedo tocar en el cuarteto, pero estoy en contacto con ellos y todavía practico un poco. Cuando tenga más tiempo, habrá una plaza en la orquesta sinfónica de la comunidad para mí.»

También podemos emprender actividades nuevas y apuntarnos a una asociación de Alzheimer o hacer tareas de voluntariado en alguna organización cuyos objetivos sean importantes para nosotros. Hacer el esfuerzo de encontrar intereses nuevos puede ser difícil, pero casi siempre merece la pena.

«Mi mujer enfermó de alzhéimer cuando me jubilé. Todo lo que hacía era cuidar de ella. Pensaba que debería practicar algo de ejercicio, de manera que me apunté a un grupo de gimnasia para la tercera edad. Aprovecho los días que la llevo al centro de día para hacer ejercicio.»

ENCONTRAR AYUDA ADICIONAL SI LA REQUERIMOS

La señora Scott dice: «Me preocupa que quizá estoy bebiendo demasiado. John y yo solíamos tomar un cóctel cuando él llegaba a casa por la tarde. Naturalmente, ahora él no bebe, pero yo tengo que tomar ese cóctel por la tarde y otro antes de irme a dormir».

El cansancio, el desánimo, el enojo, el dolor, el desespero, la culpa y la ambivalencia son sentimientos normales que pueden aparecer mientras cuidamos de una persona con una enfermedad crónica. Estos sentimientos parecen abrumadores y casi constantes. La carga que arrastremos puede ser asombrosa. A veces la capacidad de respuesta del cuidador se ve desbordada y las cosas acaban fuera de control. Si nos sucede esto, quizá deseemos buscar ayuda profesional.

RECONOCER LAS SEÑALES DE ALARMA

Cada persona es distinta y cada persona tiene su propia manera de responder a los problemas. Una respuesta sana para una persona puede ser enfermiza para otra. Tenemos que plantearnos los interrogantes siguientes: ¿me siento tan triste o deprimido porque no estoy respondiendo como debería? ¿Me despierto preocupado y empiezo a dar vueltas en la cama? ¿He perdido peso? ¿Me siento abrumado la mayor parte del tiempo? ¿Me siento aislado y solo con el problema? Aunque la depresión y el desaliento son emociones normales en las personas que cuidan de familiares con una enfermedad crónica, si hemos respondido afirmativamente a alguna de estas preguntas, necesitamos ayuda para gestionar nuestras emociones.

¿Bebo demasiado? Aunque la cantidad de alcohol que es excesiva para una persona quizá no lo sea para otra, tenemos que plantearnos estas preguntas: ¿interfiere la bebida en cómo me relaciono con la familia o los amigos, o en cómo desempeño mi trabajo? ¿Me está afectando a la salud? Si la respuesta a cualquiera de estas preguntas es sí, estamos bebiendo demasiado. ¿Bebemos tanto que nos impide cuidar adecuadamente de la persona a nuestro cargo? ¿Los demás, por ejemplo, nuestros compañeros de trabajo, tienen que «cubrirnos»? Nuestro médico o enfermera nos pueden derivar a alguien que nos evalúe y Alcohólicos Anónimos es una buena organización de autoayuda (en internet encontraremos información acerca de las reuniones más próximas a nosotros). Con frecuencia, el propio grupo de AA nos podrá ayudar a resolver cuestiones prácticas como el transporte o encontrar un «canguro» para que podamos asistir a las reuniones. Llamémosles, expliquémosles nuestras circunstancias especiales y pidámosles ayuda.

¿Uso medicamentos para aguantar el día? Los tranquilizantes y los hipnóticos solo deberían utilizarse bajo una estricta supervisión médica y únicamente durante un tiempo muy corto. Los estimulantes (las anfetaminas) no deberían emplearse nunca como fuente de energía. Si ya estamos utilizando tranquilizantes, pastillas para dormir o estimulantes de manera regular, tendríamos que consultar al médico para que nos ayude a dejarlos. Algunos de estos medicamentos crean dependencia. Su retirada brusca puede poner en peligro nuestra vida y tiene que supervisarla un médico.

Supongamos que estamos tomando demasiado alcohol o medicamentos. En este caso formaremos parte de un conjunto compuesto por millares de personas corrientes. Es posible que la primera vez que tengamos este tipo de problemas sea bajo la presión de tener que atender a alguien con demencia. No hay ningún motivo para avergonzarnos. Pero sí que hay un motivo para buscar ayuda ahora.

¿Bebo demasiado café? Aunque no es tan grave como la dependencia de las anfetaminas, el uso excesivo de cafeína puede afectar a nuestro organismo y puede reducir nuestra capacidad para lidiar con el estrés. (El té y muchas bebidas refrescantes también contienen cafeína.)

¿Lloro o grito demasiado? ¿Pierdo la paciencia con el enfermo muy a menudo? ¿Le golpeo? ¿Me siento más enojado y más frustrado después de hablar sobre estos problemas con mis amigos y con mis familiares? ¿Me doy cuenta de que estoy irritado con mucha gente: amigos, familiares, médicos y compañeros de trabajo?

Hablando de gritar y de llorar, ¿cuánto es demasiado? Una persona puede tener la sensación de que está llorando demasiado, mientras otra piensa que llorar es una buena manera de «permitir que las cosas no se queden dentro». Probablemente ya sabemos si nuestro humor excede lo que consideramos normal.

El enojo y la frustración son respuestas normales al cuidado de una persona que tiene una conducta difícil. Sin embargo, si nuestro enfado empieza a afectar a muchas relaciones o si nuestro enfado va más allá del enfermo, quizá sea útil encontrar la manera de conducir nuestras frustraciones para que las personas no se alejen de nosotros o para que no empeoren la conducta del paciente.

¿Pienso en suicidarme?

El señor Cameron dijo: «Hubo un tiempo en el que consideré la posibilidad de conseguir una pistola, matar a mi esposa y luego suicidarme».

Las ideas suicidas pueden aparecer cuando una persona se encuentra abrumada, se siente desgraciada y sola. Cuando alguien siente que no puede escapar de una situación imposible o que ha perdido de manera irrevocable las cosas por las que merecía la pena vivir, quizá considere la posibilidad de suicidarse. Puede considerarse la posibilidad de un suicidio cuando alguien siente que se enfrenta a una situación desesperada, cuando nota que él u otras personas no pueden hacer nada. El presente parece intolerable y el futuro se ve como algo sombrío, oscuro, vacío y sin sentido.

Un familiar que intentó suicidarse explicó: «Mirando atrás, no sé por qué me sentía así. Las cosas han empeorado, pero estoy contento de no haber muerto. Mis percepciones estaban muy confusas».

No es raro que percibamos la situación como peor de lo que es en realidad. Si nos sentimos abatidos, es importante que hablemos con un amigo o con un profesional (psicólogo o psiquiatra), cuya percepción de lo que sucede seguramente sea distinta y con quien podamos desahogarnos.

¿Siento que no puedo controlar la situación o que estoy contra las cuerdas? ¿Mi cuerpo me indica que estoy bajo un gran estrés? ¿Me siento a menudo nervioso, atemorizado o lleno de pánico? ¿Me ayudaría el hecho de poder hablar con alguien que lo entienda? Si la respuesta a alguna de estas preguntas es sí, es posible que estemos llevando una carga demasiado pesada o que no dispongamos de una ayuda suficiente.

Psicoterapia

Es posible que lo único que necesitemos sea alejarnos un poco de una persona aparentemente exigente y difícil o contar con más ayuda a la hora de cuidar de ella. Sin embargo, quizá no sepamos la manera de encontrar esta ayuda adicional o más tiempo para nosotros mismos. Tal vez nos veamos atrapados por la propia situación. Pensamos que hablar de estos problemas con un profesional bien formado es una buena manera para ayudar a sentirnos menos presionados. Nosotros y él podemos solucionar poco a poco los problemas a los que nos enfrentamos. Puesto que él no está tan involucrado en los problemas como nosotros, es posible que pueda identificar alternativas válidas en las que no hayamos pensado. Al mismo tiempo, sabremos que tenemos un salvavidas en este profesional, al que podremos recurrir si nos sentimos desesperados. La familia o los amigos también pueden ser útiles, pero si son demasiado cercanos a la situación, es posible que no valoren las cosas objetivamente.

¿Deberíamos acudir a psicoterapia? ¿Necesitamos ayuda? La mayoría de las personas que acuden al psicólogo no están «enfermas» ni son unas «locas» o unas «neuróticas», sino que son personas sanas que, a veces, tienen dificultades para hacer frente a los problemas reales. Es posible que se sientan saturadas o desanimadas, o que se encuentren en un círculo vicioso. Este tipo de persona puede darse cuenta de que hablar sobre sus sentimientos y problemas le ayuda a clarificarlos.

Un buen psicólogo nos puede ayudar a gestionar la sensación de desmoralización y de parálisis y a romper el ciclo de pensamientos circulares.

Creemos que la mayoría de la gente no necesita psicoterapia la mayor parte del tiempo. Sin embargo, sabemos que puede ser de gran utilidad para las familias inmersas en la batalla con la demencia. Además de en un psicólogo, pueden encontrar ayuda en grupos de apoyo, un pastor, un amigo objetivo, un asistente social, un profesional de enfermería o un médico.

El primer paso para buscar apoyo externo suele ser el más duro. A veces, nuestro pensamiento va formando círculos concéntricos.

«No puedo salir de casa porque no consigo ningún canguro. Se comporta de una manera terrible con todos los de la casa, excepto conmigo. No puedo pagarme una terapia porque no consigo trabajar, ya que no puedo dejar la casa, y es imposible que, de esta manera, ningún terapeuta sea capaz de ayudarme.»

Este tipo de pensamiento circular es, en parte, el producto de nuestra situación y, en parte, la manera como nosotros, con nuestro desánimo, vemos el problema. Un buen terapeuta nos ayudará a desglosar de manera objetiva el problema en porciones más manejables. Este primer paso acostumbra a ser el más difícil, pero con la ayuda y el apoyo de un psicólogo, la mayoría de las personas pueden empezar a aplicar los cambios necesarios poco a poco.

Hay personas que creen que acudir a un psicólogo es señal de debilidad o de incompetencia. Sin embargo, y dada la carga que supone afrontar una enfermedad que causa demencia, necesitamos toda la ayuda que podamos conseguir. Dar este paso no es una muestra de debilidad.

Hay quien evita la psicoterapia porque piensa que el terapeuta empezará a rebuscar en su infancia y lo «analizará». Muchos terapeutas comienzan directamente a ayudarnos como una manera realista de empezar a hacer frente a las preocupaciones por el «aquí y ahora». Otros nos ayudan a recuperar las riendas sobre nuestras emociones y a gestionar la frustración. También es posible averiguar de antemano el tipo de terapia que utiliza el asesor. Si decidimos buscar consejo profesional, el psicólogo o terapeuta que escojamos puede venir determinado por lo que podamos permitirnos, por su disponibilidad y por el tipo de profesional que tenga conocimientos sobre la demencia.

Los psiquiatras son médicos, pueden prescribir fármacos y entienden los problemas físicos que acompañan a los problemas psicológicos. Las enfermeras de psiquiatría están especializadas en salud mental y pueden recetar fármacos y proporcionar psicoterapia. Los psicólogos, los asistentes sociales, las enfermeras de psiquiatría, los religiosos y algún otro tipo de profesional pueden tener unas habilidades terapéuticas o de asesoría excelentes. Si es así, constituyen una opción excelente para asesorarnos. Preferiremos seleccionar a una persona cuyos servicios seamos capaces de pagar, que conozca las demencias y con quien nos sintamos cómodos.

Tenemos la responsabilidad de discutir con el asesor cualquier preocupación que tengamos acerca de nuestra relación con él. Si estamos preocupados por el precio de la visita, si no nos gusta su visión o si nos preocupa que pueda estar explicando a nuestra familia lo que le decimos, preguntémosle.

Hay varias maneras de encontrar a un asesor. Podemos preguntar en las oficinas de la asociación de Alzheimer. Si tenemos alguna relación bien establecida con algún religioso o con un médico y nos encontramos cómodos con ellos, podemos pedirles asesoría o que nos recomienden a algún otro profesional que piensen que es un buen asesor. Si tenemos amigos que han visitado a algún consejero, también podemos preguntarles si les gustó el profesional al que acudieron. Si hay algún grupo familiar activo en nuestro barrio, podemos preguntar a alguno de sus miembros si han acudido a alguna consulta.

Si, a pesar de estas recomendaciones, no encontramos a nadie, en los centros de salud mental disponen de servicios de asesoría o bien podrán enviarnos a alguno de ellos; ciertos servicios religiosos también brindan este apoyo. Las sociedades médicas locales pueden facilitarnos una lista con los psiquiatras locales.

No todos los psicólogos son igualmente buenos ni están formados en el manejo de demencias. Debemos elegir terapeuta con el mismo cuidado con el que buscaríamos cualquier otro servicio y asegurarnos de que esté colegiado. Si, transcurrido un tiempo, pensamos que no nos está ayudando demasiado, se lo podemos comentar y valorar la posibilidad de acudir a otro terapeuta.

UNIRSE A OTRAS FAMILIAS: LA ALZHEIMER’S ASSOCIATION

La Alzheimer’s Association de Estados Unidos fue una iniciativa familiar que ahora tiene presencia en todo el país y cuya sede central está en Chicago. Los centros locales y nacionales promueven la investigación y la formación en demencias y aportan apoyo, información y orientación sobre recursos a las familias. Muchas oficinas locales cuentan con una línea de apoyo telefónico y la organización nacional tiene una que funciona las veinticuatro horas del día (800272-3900 si llamamos desde Estados Unidos). Estos recursos ofrecen a las familias información, ayuda, consejos sobre cuidados y direcciones a las que acudir. Son buenos lugares por donde empezar, tanto si buscamos información específica como si solo necesitamos que alguien nos escuche.

Tanto las líneas de asistencia telefónica como los grupos de apoyo de la Alzheimer’s Association son gratuitos.

Estas organizaciones tienen sitios web excelentes y muchas ofrecen material formativo, tanto en línea como impreso. Muchas oficinas locales tienen grupos de apoyo que se reúnen durante el día y al caer la tarde. Con frecuencia, también ofrecen conferencias o películas sobre una amplia variedad de temas relacionados con la demencia. Normalmente, pueden aconsejar médicos, programas de evaluación de la memoria, servicios de respiro, abogados, asistentes sociales y residencias y centros de día que otras familias han usado antes y que tienen experiencia con la demencia. Las líneas de asistencia telefónica y los grupos de apoyo son gratuitos. Algunas oficinas locales tienen programas especiales, como asistencia a personas con alzhéimer que viven solas, asistencia en zonas rurales o culturalmente diversas, coordinación de servicios asistenciales y programas de formación para familias y profesionales. El sitio web de la Alzheimer’s Association (www.alz.org) contiene mucha información.

Las líneas de asistencia telefónica nos ponen en contacto con personas que nos escucharán y que responderán atentamente a nuestras preocupaciones. Muchas de ellas han sido cuidadoras también y han recibido formación para trabajar con cuidadores. Normalmente no hace falta pedir hora para llamar y las llamadas son gratuitas. Lo más habitual es que, si llamamos en horas de oficina normales, podamos hablar con alguien sin tener que esperar demasiado. Las personas que atienden las líneas ofrecen comprensión y sugerencias sobre cómo encontrar ayuda. Normalmente no son profesionales y no pueden ofrecer psicoterapia ni prescribir medicación.

Algunos grupos de apoyo no están afiliados a la Alzheimer’s Association. Es posible que estén patrocinados por residencias, hospitales, centros públicos para la tercera edad o agencias de atención familiar.

Grupos de apoyo

«En realidad, no quería ir a ningún grupo, pero mi madre me volvía loca y, finalmente, acabé yendo. El conductor del grupo habló sobre la utilidad de los abogados —hasta aquel momento no me había dado cuenta de que tenía que contratar a uno para que atendiera las propiedades de mi madre—. Luego, en la pausa para el café, estuve hablando con otras tres mujeres. Una de ellas me explicó que su madre la estaba volviendo loca porque escondía la cubertería en la cómoda. Dijo que un día se dio cuenta de que no importaba en qué lugar se guardase la cubertería. Hasta entonces, estaba convencida de que era la única que tenía este tipo de problemas. Les expliqué todo sobre mi madre y las demás mujeres me entendieron perfectamente.»

«En los grupos, ya se sabe, normalmente hay más mujeres que hombres. No quería meterme en ningún gallinero, pero había este otro tipo que vive con su suegra, y él realmente entendía por qué iba yo. Ir al grupo de apoyo salvó mi matrimonio.»

Millares de familiares han tenido experiencias parecidas: las personas de los grupos de apoyo entienden. Muchos grupos de apoyo se encuentran una vez al mes, pero la periodicidad varía. Suelen ver una película u organizan una conferencia; después hay una pausa para el café y un rato de conversación. Las sesiones las conduce un profesional u otros familiares afectados.

Las personas que integran los grupos de apoyo se entienden, porque todas han pasado por experiencias similares.

Es posible coincidir con todo tipo de personas en los grupos de apoyo: banqueros y trabajadores de la construcción, hombres y mujeres, hijos adultos, cónyuges, cuidadores que viven lejos y profesionales que trabajan en el ámbito de la demencia. Hay algunos grupos de apoyo para hijos adolescentes de personas con demencia.

Las enfermedades que causan demencia golpean a personas de todos los grupos sociales y étnicos. Sea cual sea su origen, todas las personas que asisten a los grupos de apoyo comparten luchas similares contra el dolor, el agotamiento, los síntomas conductuales y la escasez de servicios disponibles. Familias de todos los orígenes étnicos hacen todo lo que pueden para cuidar de sus seres queridos. Afroamericanos, hispanos, asiáticos y caucásicos descubren que los problemas a los que se enfrentan son universales. La asociación de Alzheimer o la coordinadora de servicios a la tercera edad más próximas nos pueden ayudar a iniciar un grupo. Sin embargo, tendremos que orientarlos para que creen un grupo que atienda a las necesidades especiales de nuestra comunidad —cuándo y dónde encontrarse, cómo estructurarlo, el papel del líder del grupo, etcétera.

Excusas

Cuando estamos abrumados y cansados, encontramos excusas para no unirnos a un grupo de apoyo. No tenemos fuerzas y no estamos animados para sentarnos en una habitación llena de extraños. A continuación incluimos algunas respuestas a excusas que nos han comentado los familiares:

No soy el tipo de persona a la que le gustan los grupos. Las familias que conocemos dicen: «A pesar de esto, vamos», aunque sea el único grupo al que hayan ido en su vida. Estas enfermedades son tan terribles y duran tanto que los recursos que habitualmente utilizamos para enfrentarnos a las cosas no son suficientes. Todos nosotros podemos usar los consejos de otras personas sobre cómo hacer frente a las cosas. Solo escuchar que alguien más lidia con problemas parecidos ya es suficiente para renovar nuestras fuerzas. Nadie está obligado a hablar.

No puedo dejar sola a la persona que tiene demencia. El cansancio puede llevar a la inercia. Es más fácil quedarse en casa que encontrar un cuidador o enfrentarse a las objeciones de la persona con demencia. Preguntemos en la organización que coordina el grupo si nos pueden ayudar a encontrar un canguro, busquemos un programa al que podamos apuntarla mientras nosotros estamos en el grupo o pidamos a un amigo o a un familiar que se queden con ella durante unas horas. Si la persona con demencia se opone, quizá ayude que el canguro la visite un par o tres de veces mientras nosotros estamos en casa. Recordemos lo que hemos leído en «Cuando el paciente insulta al cuidador». Quizá debamos ignorar sus objeciones.

No puedo hablar con desconocidos. Las personas de los grupos de apoyo se han enfrentado a problemas similares y no serán desconocidos durante mucho tiempo. Si somos tímidos, al principio podemos limitarnos a escuchar.

No puedo conducir de noche. Podemos preguntar si hay grupos durante el día o si podemos ir en coche con otro miembro del grupo. Aunque este tipo de problemas responde a preocupaciones reales, si permitimos que nos impidan conseguir el apoyo que necesitamos, se convierten en señales de nuestra depresión y de nuestro agotamiento. Si estamos decididos, existen vías para solucionar estos problemas.

Es posible que un grupo de apoyo concreto no sea el más adecuado para nosotros. Por ejemplo, si todos los asistentes tienen a su familiar en casa y el nuestro está en una residencia, podemos tener la sensación de que no encajamos. En un mismo lugar acostumbra a haber varios tipos de grupos de apoyo; podemos visitar otro grupo o bien asistir a alguna conferencia de la asociación y preguntar si hay algún grupo con personas que tengan preocupaciones similares a las nuestras.

Los grupos de apoyo no son para todos. Algunas personas no requieren el apoyo extra que proporcionan estos grupos. Otras piensan que es más cómodo hablar directamente con una persona conocida. Antes de decidir que no necesitamos asistir a un grupo de apoyo, recomendamos intentarlo varias veces.

APOYO

En la actualidad, tanto la enfermedad de Alzheimer como el resto de las demencias están reconocidas y la investigación en su prevención y tratamiento es continua. Sin embargo, aún queda mucho por hacer y, aunque la financiación pública para la investigación está creciendo, sigue siendo insuficiente. Basta para financiar únicamente un 20% de los buenos proyectos de investigación que solicitan financiación; no se dispone en todas partes de centros para el diagnóstico y el seguimiento de los pacientes; los programas de atención para el descanso de los familiares que reciben financiación pública son solo un granito de arena en el desierto: la mayoría de las familias todavía no puede obtener ayuda financiera para recibir atención en centros de día o en su casa y, en muchos lugares, las oficinas de la Alzheimer’s Association, las líneas telefónicas gratuitas y los grupos de apoyo cuentan con personal insuficiente, y la mayor parte del trabajo lo realizan unos pocos voluntarios con mucho trabajo. Muchas instalaciones y programas de atención continuada no satisfacen las necesidades específicas de los pacientes con demencia. Aunque, en Estados Unidos, tanto la ley federal como las de los distintos estados obligan a que el personal de estas instalaciones y centros esté formado, la formación que reciben puede ser insuficiente y no estar orientada específicamente a las necesidades diarias de las personas con demencia. En el capítulo 16 hablaremos en profundidad de estas cuestiones.

A menudo, los familiares nos explican que participar en las distintas iniciativas para lograr un apoyo mayor es la mejor manera de luchar contra esta terrible enfermedad. Quizá también estemos interesados en involucramos en eso. A continuación enumeramos algunas maneras de contribuir:

- Participar en proyectos de investigación (véanse capítulos 18 y 19).

- Atender a los teléfonos o ayudar en el trabajo de las oficinas locales.

- Contribuir de manera voluntaria, de acuerdo con nuestros conocimientos; por ejemplo: ¿podemos llevar las cuentas de un pequeño centro de día regentado por voluntarios? ¿Podemos conversar con algún cuidador con problemas?

- Llevar un grupo de apoyo. A menudo los mejores conductores de grupo son los que han cuidado de algún paciente.

- Localizar y encontrarse con otros cuidadores que requieran apoyo. Si establecemos lazos con grupos minoritarios, podríamos contactar con otros, para que sepan que no están solos.

- Participar en la localización de fondos. Incluso pequeñas sumas de dinero pueden ser muy importantes. Para conseguir fondos, se necesitan conocimientos en diversos campos; existen libros que hablan de ello.

- Podemos mostrar a los políticos locales electos qué es la demencia. También podemos escribir a nuestro representante en el Congreso o en los periódicos.

- Encabezar un movimiento para establecer un centro de día y un programa de atención domiciliaria en nuestra zona. Muchos de los programas de atención para el descanso de los cuidadores de personas con demencia los han creado familias que los necesitan.

- Trabajar para un candidato político local que apoye los servicios de atención a largo plazo.

- También podemos reconocer una necesidad concreta en nuestra comunidad, como ayudar a las personas con demencia que viven solas o ayudar a las familias rurales.

Hay mucho por hacer y podemos encontrar una tarea que se ajuste a nuestros conocimientos y al tiempo de que disponemos. Se están consiguiendo muchas cosas interesantes; tendríamos que coordinar nuestros esfuerzos con los de los demás y saber qué están haciendo otras comunidades, para no reinventar la rueda. Los cuidadores bien informados son la base que establece la diferencia.

Capítulo 14

PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES

Este capítulo está especialmente escrito para los jóvenes que conocen o que viven con una persona con demencia. La mayoría de los jóvenes también podrá leer y entender el resto del libro.

Es importante entender qué le pasa a la persona y por qué hace las cosas que hace. Cuando entiendes por qué hace determinadas cosas, es más fácil no perder la paciencia con él. Además, tienes que entender que actúa de esta manera porque está enfermo, no porque quiera ni a causa de tu presencia. El paciente sufre una enfermedad que le destruye parte del cerebro. Al tener un gran número de células cerebrales destruidas, el cerebro no puede trabajar como debería. Este es el motivo por el cual la persona se olvida de los nombres, es torpe o no puede hablar correctamente. Se han lesionado las partes del cerebro que saben cómo hay que hacer bien esas cosas.

Es normal preocuparse cuando nos enfrentamos a los problemas que supone vivir con un abuelo que está enfermo. Saber que las cosas pueden ir mejor nos ayuda a resolver los problemas.

A veces estas personas se muestran molestas por cosas pequeñas. Eso es porque el cerebro ya no puede comprender lo que sucede a su alrededor (incluso aunque se lo expliquemos). Las partes del cerebro que nos hacen comportarnos de la manera que deberíamos también están lesionadas; por este motivo, el enfermo no puede controlar sus acciones. No puede hacer nada para remediarlo. A veces las personas con demencia no parecen enfermas ni actúan de manera extraña, pero quizá te critiquen y te corrijan demasiado. Es muy posible que no puedan evitarlo, porque su enfermedad les impide entender lo que sucede o modificar su conducta.

Quizá te preocupe lo que le sucederá al paciente o si puede empeorar por el hecho de que te comportes de una manera determinada, especialmente cuando no sabes lo que está sucediendo. Nada de lo que puedas hacer empeorará la enfermedad. Puedes hacer que el paciente se abrume momentáneamente, pero esto no empeora su enfermedad.

Si te preocupa alguna cosa, pregúntalo. Puedes leer otras partes de este libro. Quizá quieras volver a él de vez en cuando. Lee otras cosas que encuentres sobre estas enfermedades. Pregunta a tus padres o al médico que trata al paciente todo aquello que quieras saber. Lo mejor es que trates de hacerlo en un momento en el que no haya muchas cosas para hacer y cuando los adultos no estén demasiado cansados. Sin embargo, a veces los adultos intentan escondernos las malas noticias.

Cuando leas o hables sobre estas enfermedades, puedes descubrir malas noticias. Es posible que el paciente no esté bien. Puedes reaccionar sintiéndote mal por todo lo que sucede. Si hay alguna cosa que realmente no quieras saber, no creas que nadie estará esperando que lo preguntes. Muchas personas tienen sentimientos ambiguos (quizá sientas pena por el enfermo, pero también te moleste que tenga que vivir en casa). Tu humor también puede variar mucho. A veces, quizá quieras olvidarte de todo y no pensar en este asunto. La mayor parte de estas reacciones son el resultado normal de enfrentarte con estos problemas.

Incluso en el mejor de los casos es duro convivir con una enfermedad así. A continuación enumeramos algunos aspectos problemáticos que nos han comentado otros jóvenes.

«Falta de intimidad: la abuela entra en mi habitación cuando quiere.»

«No hacer ruido. No poder poner música. Cuando entro por la puerta, tengo que procurar no hacer ruido para que el abuelo no se altere.»

Piensa en qué es lo que más te molesta y pide a la familia que te ayude a cambiarlo.

«Su manera de comer me pone enferma.»

«No puedo invitar a mis amigos porque esto angustia a la abuela. Tampoco quiero traerlos porque ella hace todas estas tonterías.»

«Haber tenido que dejarle mi habitación.»

«Todos dependen de mí. Tengo mucha responsabilidad.»

«Todos tienen tanto trabajo con el abuelo y están tan cansados, que mi familia ya no hace nada divertido.»

«Tengo miedo de lo que pueda hacer.»

«Temo que se muera.»

«Siempre estoy desanimado.»

«Mis padres se enfadan conmigo mucho más que antes.»

Es posible que tengas algunos de estos problemas, como no poder hacer ruido o tener que renunciar a tu habitación. Algunas de estas cosas son más fáciles de llevar cuando entendemos qué le pasa a la persona que está enferma. A veces, puede ser útil que pienses en qué es lo que más te molesta y que pidas a la familia que te ayude a cambiarlo. Normalmente, entre todos es más fácil llegar a una solución que funcione para todas las personas implicadas. Por ejemplo, quizá puedas poner un pestillo en la puerta de tu habitación o usar auriculares para escuchar música. Y si has tenido que ceder tu habitación, quizá puedas encontrar otro sitio en casa donde alejarte de la persona enferma.

Algunos jóvenes nos dicen que lo peor no es la conducta de la persona con demencia, sino la de sus padres o la del cónyuge de la persona con demencia.

«No me preocupa el abuelo, pero la abuela también vino a vivir a casa y quiere que haga lo mismo que ella hacía cuando era joven.»

«No es la abuela, sino que es mamá, que siempre está peleándose con el abuelo.»

Es muy probable que el abuelo que no tiene demencia esté muy preocupado por el que sí la tiene. Incluso aunque no lo esté, es posible que se sienta triste o infeliz, y esto puede hacer que esta persona esté de mal humor, se muestre impaciente o le cueste vivir esta situación. Probablemente lo mejor que puedes hacer es ser comprensivo, puesto que tú sabes que el dolor y la preocupación son la causa del problema. Cuando un abuelo te impone unas obligaciones o se queja mucho, pregunta a tus padres cómo podéis solucionar ese problema. Si las cosas se complican, intenta encontrar a algún adulto que no esté cansado ni preocupado —quizá alguien que no sea de tu familia— y trata de hablar con él sobre estas cuestiones.

La mayor parte de lo que hemos escrito hace referencia a los jóvenes que tienen algún abuelo con demencia, porque normalmente los hijos ya son mayores cuando a sus padres les aparece la enfermedad. Sin embargo, a veces esta enfermedad ataca a uno de los padres. Si el enfermo es tu padre o tu madre, probablemente las cosas serán mucho peores. Esperamos que este libro te ayude. Pero no existe ningún libro que pueda solucionar los problemas que pasan en tu casa y a tu familia.

Nadie con un padre afectado de demencia debería intentar enfrentarse a la enfermedad sin ayuda.

Es importante que tú y tu progenitor sano habléis de lo que pasa y de los problemas que tenéis. Además, puede ser útil para ti, para el padre que no está enfermo y para los otros hijos de la familia hablar de vez en cuando con un asesor o con alguien que asuma este papel. Si el progenitor sano no puede buscar ayuda, probablemente podrás pedir ayuda al médico o a tus maestros. Nadie con un padre afectado de demencia debería tratar de enfrentarse a la enfermedad sin ayuda.

Apuntarte a un grupo de escoltas, a un grupo juvenil de la parroquia, a un equipo deportivo o a cualquier otro grupo te dará la oportunidad de alejarte de los problemas de casa y divertirte con otra gente. Encuentra un sitio web donde puedas hablar con otros jóvenes cuyos padres estén enfermos.

Cuando alguien tiene demencia, no todo es malo. Los jóvenes suelen tener ideas inteligentes sobre cómo solucionar problemas que el resto de la familia no ha pensado. Es muy probable que a ti te resulte más fácil entender a la persona que tiene demencia. Durante este tiempo tendrás que madurar rápidamente y, más adelante, podrás recordar esta época con orgullo.

Cuando te encuentres en una situación que no puedes controlar, es importante recordar que sí tienes control sobre cómo reaccionas ante ello. Decides la manera en que una mala situación afecta a tu vida.

Si la situación interfiere con los estudios, si te peleas mucho con tus padres o si pasas gran parte del tiempo «desconectado», tendrás que hablar de tus problemas con alguien. A menudo podrás comentarlo con tus padres, otros amigos mayores o los maestros. Resulta fácil hablar con algunas personas, pero es difícil hacerlo con otras. Si no puedes hablar con tus padres, normalmente los maestros y los profesores podrán ayudarte a encontrar un psicólogo. Hay personas a las que se les hace raro hablar con un psicólogo. Ir al psicólogo no significa que te pase nada. A continuación verás algunas de las cosas buenas que pueden pasar si hablas con un terapeuta o con alguien que sepa escuchar:

- Puedes descubrir qué sucede.

- Puedes desahogarte.

- Puedes hablar con tus padres y el consejero, de manera que no te pelees con ellos.

- Puedes descubrir qué piensan tus padres.

- Puedes decir todo lo que piensas por tu parte.

- Puedes preguntar en privado las cosas que te preocupan —por ejemplo, si el enfermo morirá.

Ninguna de estas cosas solucionará el problema, pero te ayudarán a convivir mejor con él.

Capítulo 15

CUESTIONES LEGALES Y FINANCIERAS

Tratar en detalle los aspectos financieros y legales que pueden surgir durante el tratamiento de una persona con demencia está más allá del propósito de este libro. Sin embargo, hemos descrito algunos de los factores clave para que podamos considerarlos. Quizá tengamos que buscar ayuda profesional para tratar los aspectos legales o financieros. Hay abogados con experiencia en las cuestiones que afectan a la tercera edad y que son especialistas en la gestión del patrimonio de las personas que tienen demencia.

NUESTRA EVALUACIÓN FINANCIERA

Cuidar a una persona con demencia puede ser costoso. Además, un anciano vive con un ingreso fijo, mientras la inflación continúa reduciendo este ingreso. Es importante valorar tanto los recursos financieros disponibles como los aumentos potenciales del coste de la atención, y hacer planes para el futuro financiero de la persona. Si la demencia aún está en la fase inicial, el enfermo puede participar en la planificación. Si somos el cónyuge, nuestro propio futuro económico puede verse afectado por las decisiones y los planes que hagamos en la actualidad. Al valorar el futuro económico, tendremos que considerar varios aspectos, incluyendo la naturaleza de la enfermedad y nuestras expectativas individuales.

Quizá tengamos que pedir asesoramiento legal o financiero. Hay abogados con experiencia en las cuestiones que afectan a la tercera edad y que son especialistas en la gestión del patrimonio de las personas que tienen demencia.

Si somos pareja de hecho, deberíamos consultar a un abogado lo antes posible. Las leyes sobre los derechos de las parejas varían en función de la tipología legal de la relación y es posible que haya leyes o políticas que nieguen derechos de visita o de toma de decisiones, entre muchas otras cosas. En la medida de lo posible, deberíamos actuar cuando la persona aún sea competente legalmente.

En el capítulo 16 trataremos de los costes de las residencias. Si hay alguna posibilidad de que nuestro familiar pueda requerir los cuidados de una residencia, tenemos que leer esta sección y planificarlo con antelación. La planificación puede ahorrarnos dinero y angustias. Es muy importante que planifiquemos con antelación el futuro financiero de la persona con demencia, tanto si nuestros ingresos son escasos como si disfrutamos de una situación acomodada

Gastos potenciales

PÉRDIDA DE INGRESOS

- ¿El paciente tendrá que abandonar el trabajo?

- ¿Alguien que estaba trabajando tendrá que quedarse en casa para cuidarle?

- ¿El paciente perderá su jubilación o la pensión de invalidez?

- ¿El poder adquisitivo real de unos ingresos fijos se irá reduciendo a medida que aumente la inflación?

GASTOS DOMÉSTICOS

- ¿Nosotros o el paciente tendremos que mudarnos a una casa sin escaleras, más cercana a los servicios o con un mantenimiento más sencillo?

- ¿Trasladaremos a uno de los padres a nuestra casa? Esto puede significar que habrá gastos destinados a adecuar su habitación.

- ¿El paciente irá a algún centro de atención, un centro de acogida o una casa vigilada?

- ¿Tendremos que hacer obras en casa? (Por ejemplo, colocar candados, barras de protección, aparatos de seguridad o rampas para sillas de ruedas.)

COSTES MÉDICOS

¿Necesitaremos alguno de los servicios que se citan a continuación?

- Enfermeras,

- médicos,

- seguro médico,

- diagnóstico clínico,

- terapeuta ocupacional o fisioterapeuta,

- medicamentos,

- material y equipo médico (cama de hospital, silla especial, silla de ruedas),

- material desechable (pañales, empapadores, espuma perfilada, vaselina, pañuelos, algodón, etcétera).

COSTES PARA EL DESCANSO O LA AYUDA DOMÉSTICA

¿Necesitaremos la ayuda de alguna de las siguientes personas?

- Servicio de limpieza,

- alguien que haga compañía al paciente,

- alguien que nos ayude a atender al paciente,

- centro de día.

COSTES ALIMENTICIOS

- ¿Habrá costes para poder tener la comida preparada o porque tenemos que comer fuera de casa?

COSTES DE TRANSPORTE

- Alguien para conducir si nosotros no podemos,

- taxis.

IMPUESTOS

MINUTAS DE ABOGADOS GASTOS VARIOS

- Ropa de uso fácil, brazaletes de identificación, diversos accesorios para mejorar la seguridad o la comodidad.

GASTOS DE LA RESIDENCIA

- Además de los costes básicos, es posible que tengamos costes adicionales destinados a pañales, medicamentos, otros productos desechables y servicios de peluquería.

COSTES ASOCIADOS A UNA VIVIENDA TUTELADA

- A no ser que la persona cuente con algún seguro que lo cubra, en la mayoría de los casos habrá que pagar por la estancia en la vivienda tutelada. Es posible que la persona tenga que vender su vivienda habitual u otros activos para pagarla, o que la carga recaiga sobre sus hijos.

Recursos potenciales

LOS RECURSOS DE LA PERSONA QUE TIENE DEMENCIA

Es necesario que determinemos el patrimonio y los recursos económicos de la persona con demencia. Tenemos que considerar la pensión, la seguridad social, las cuentas de ahorro, los bienes inmuebles, los automóviles y cualquier otra fuente de ingresos o de capital.

Hay personas que se vuelven muy reservadas con todo lo que tiene que ver con sus finanzas. Al final del capítulo, haremos una lista de las posibles fuentes de ingresos disponibles que puede tener y la manera de localizar los documentos más relevantes.

RECURSOS DEL CÓNYUGE, LOS HIJOS U OTROS PARIENTES DE LA

PERSONA CON DEMENCIA

Las leyes relativas a los derechos financieros y las responsabilidades de los miembros de la familia, en concreto en lo relativo a la atención en residencias, son complejas. No todos los asistentes sociales, los asesores fiscales o los abogados las entienden. Es posible que en la asociación local de Alzheimer puedan recomendarnos a profesionales con experiencia en este campo. Además, los miembros de las familias tienen cierto sentido de la obligación mutua. Con la obligación, llegan también los dilemas:

«Papá me pagó la universidad. Ahora es mi turno».

«Quiero ayudar a mi madre, pero también tengo un hijo en la universidad. ¿Qué hago?»

«Sé que mamá estaría mejor si pudiera arreglarle la dentadura, pero el trabajo de mi esposo depende de su camión, y ahora hay que reparar el motor. No sé qué hacer.»

Estas son cuestiones difíciles y, a menudo, los familiares no se ponen de acuerdo sobre cómo habría que gastar el dinero. Como existen pocos programas públicos para ayudar a las familias, estas enfermedades pueden representar una sangría económica, especialmente para el cónyuge sano.

RECURSOS PROCEDENTES DEL SEGURO

Tenemos que descubrir el tipo de cobertura que tiene el paciente y si puede ser un recurso financiero inmediato. Algunas pólizas exoneran de las primas si el asegurado tiene una discapacidad. Esto puede suponer un ahorro considerable.

PÓLIZAS QUE CUBREN LA ASISTENCIA A LARGO PLAZO

Si el seguro de la persona con demencia cubre la asistencia continuada, quizá pueda ayudar a pagar la asistencia domiciliaria, el centro de día, el programa de hospicio o la residencia. Algunas pólizas cubren la enfermedad de Alzheimer y las enfermedades mentales. Cada póliza es distinta, por lo que hay que examinarlas con detenimiento. Pueden ser un recurso útil para muchas familias, pero no para todas. Se paga la prima durante un número determinado de años (la póliza define el periodo) hasta que se necesitan los cuidados. Si la persona necesita asistencia domiciliaria, los familiares encuentran y pagan a una empresa que proporcione los cuidadores, y la póliza reembolsa los gastos. Esto nos da libertad para elegir y formar a una persona con las habilidades y el temperamento necesarios para cuidar a una persona que tiene demencia.

La compañía de seguros gana dinero cuando ha cobrado más primas de lo que tendrá que desembolsar en servicios, por lo que acostumbra a limitar los pagos. Nos tenemos que asegurar de que cada mes reembolsen el importe correcto para los servicios que necesitamos.

Con pocas excepciones, los familiares que no son el cónyuge no tienen la responsabilidad legal de mantener a una persona con demencia (véase «Pagar por la atención»), pero los hijos adultos y otros familiares suelen contribuir a pagar la atención que recibe. En Estados Unidos, la responsabilidad legal del cónyuge está definida en dos leyes distintas: las leyes que definen Medicaid (véase el capítulo 16) y las leyes de la responsabilidad de la familia propias de cada estado. Medicaid está definido tanto por leyes federales como estatales. Las leyes de responsabilidad de la familia se encuentran totalmente bajo control estatal; por tanto, la ley varía mucho de un estado a otro. Requeriremos asesoría legal, antes de dar cualquier paso, para proteger nuestros bienes.

AYUDAS PARA ANCIANOS O PARA LOS CUIDADORES

DE PERSONAS DEPENDIENTES

Las personas mayores y las personas dependientes pueden acceder a ayudas de distintos tipos. En el Departamento de Servicios Sociales de nuestro Ayuntamiento o comunidad podremos encontrar la información necesaria para determinar a qué tipo de ayudas podemos acceder y cómo solicitarlas.

Las ayudas a la dependencia o para el cuidado de personas dependientes pueden marcar una diferencia importante para las familias. El nivel y el tipo de las ayudas que podamos recibir dependerán del grado de dependencia de la persona y de la situación en que se encuentre.

Si trabajamos y tenemos que contratar a alguien que cuide a nuestro familiar dependiente, quizá podamos pedir una ayuda que sufrague parte del coste.

En cuanto a las residencias, las hay privadas, concertadas y públicas. Para acceder a una plaza en una residencia pública o concertada, o en una privada que ofrezca plazas a la Administración, lo primero que debemos hacer es acudir al Departamento de Servicios Sociales de nuestro Ayuntamiento o barrio, donde nos indicarán los pasos que debemos seguir. En todo caso, en muchas ocasiones no se subvenciona íntegramente el coste de la residencia, sino que se fija un precio en función de lo que la ley considere que la persona dependiente puede pagar.

Cada vez hay más presión para que las leyes que determinan las ayudas que pueden recibir las personas dependientes y sus familias amplíen su cobertura. Conviene que leamos la legislación más reciente para conocer cuál es nuestra situación concreta. Si no estamos seguros de nuestros derechos, podemos consultar al Departamento de Servicios Sociales o a un abogado.

ESTADOS UNIDOS: RECURSOS ESTATALES, FEDERALES Y PRIVADOS

En Estados Unidos hay fondos estatales, federales y privados que financian numerosos recursos, como los centros de día, el programa Meals-on Wheels, los bonos de comida, la vigilancia domiciliaria, las clínicas de salud mental, los servicios de asistencia social y los centros recreativos. La fuente de financiación suele definir a la población que atiende con palabras concretas (tales como: solo personas mayores de sesenta y cinco años con ingresos inferiores a una cantidad determinada).

Los programas piloto son programas financiados durante un período de tiempo breve para determinar su eficacia. Es posible que la persona a la que cuidamos pueda participar en uno de estos programas. En el centro de atención a la tercera edad de nuestra área deberían poder informarnos si hay algún programa piloto cerca de nosotros.

Los programas de investigación son programas en los que los participantes son estudiados de una manera determinada. A veces, este tipo de programas ofrece excelentes servicios gratuitos o de bajo coste. Normalmente obedecen a criterios de selección concretos. La mayoría de los programas de investigación tienen que cumplir unos estándares precisos para asegurar que la investigación no resulta perjudicial para los pacientes. Nos pedirán que firmemos un documento de consentimiento informado que explica exactamente qué tipo de investigación se está llevando a cabo, qué riesgos comporta, si es que hay alguno, y qué beneficios se esperan. También nos darán la opción de abandonar el estudio en cualquier momento.

DÓNDE BUSCAR LOS RECURSOS DE UNA PERSONA CON DEMENCIA

A veces, las personas con demencia olvidan los recursos que tienen o las deudas que han contraído. Es posible que, antes de enfermar, compartieran información financiera con alguien de confianza, pero que en las primeras fases de la enfermedad hayan hecho modificaciones u ocultado parte de su patrimonio. Es posible que se muestren muy celosas de su economía o desorganizadas a la hora de apuntar los gastos e ingresos. A veces la desconfianza forma parte de la enfermedad, y el paciente esconde lo que tiene. Es posible que los familiares desconozcan qué recursos de la persona podrían utilizarse para proporcionarle atención.

Descubrir los recursos de una persona puede ser una tarea difícil, especialmente cuando tiene las cosas escondidas o desordenadas.

Normalmente, las deudas van apareciendo y, a menudo, lo hacen por correo. Algunas empresas entenderán que no se pague a tiempo una deuda o una factura. Cuando encontremos la factura, tenemos que llamar a la compañía, explicarles las circunstancias y llegar a un acuerdo con ellos sobre cómo y cuándo pagaremos la cuenta. También debemos solicitar que nos envíen el correo directamente a nosotros.

Los ahorros pueden ser difíciles de encontrar. Podemos revisar el correo reciente. Debemos mirar en los lugares obvios, como su mesa, su despacho, en la ropa y en otros lugares donde se guardan papeles. Tendremos que buscar debajo de la cama, en las cajas de zapatos, en los bolsillos de los abrigos, en bolsos y carteras antiguos, en teteras u otros cacharros de cocina, debajo de las alfombras y en los joyeros. Una esposa pidió a los nietos que la ayudaran en la «búsqueda del tesoro». Los niños piensan en lugares distintos donde buscar. Hay que buscar saldos de bancos, cheques cancelados, libros de cuentas, libretas de ahorro o talonarios; también llaves, agendas de direcciones, pólizas de seguros, facturas, correspondencia comercial o legal, declaraciones de impuestos de los cuatro o cinco años previos (en Estados Unidos, un cónyuge que firme el impreso de solicitud o una persona con poderes notariales sobre las cuestiones financieras o para gestionar el patrimonio puede obtener copias en el Internal Revenue Service. El poder ha de cumplir los requisitos del IRS o ser uno de sus propios formularios.) Para reunir los bienes de una persona, pueden ser útiles los puntos que describimos a continuación.

Hay muchos tipos de bienes:

Cuentas bancarias. Hay que buscar libros de cuentas, saldos, cheques, libretas de ahorro, intereses y cuentas conjuntas con otras personas. Si podemos acceder a las cuentas por internet, obtendremos gran parte de la información, si no toda, directamente. La mayoría de los bancos no proporcionan información sobre cuentas, préstamos o inversiones a nadie cuyo nombre no esté en la cuenta. Sin embargo, es posible que nos den una información limitada (por ejemplo, si hay una cuenta a nombre de alguien) si enviamos una carta del médico o del abogado al banco explicando la naturaleza de la incapacidad del paciente y el motivo por el cual necesitamos la información. Los bancos informarán sobre el saldo de la cuenta o sobre las transacciones actuales solo a quien custodie los bienes o a una persona debidamente autorizada. Sin embargo, a menudo podemos reunir lo que necesitamos saber a partir de los papeles y las notas que encontremos.

Certificados de acciones, bonos, certificados de depósito, bonos de ahorro y fondos de inversión. Hay que buscar los bonos, los estados de cuentas mensuales de los corredores de bolsa o los fondos de inversión, cupones de bonos, avisos de cobro, avisos de pagos de dividendos, ganancias declaradas en los impresos fiscales, cantidades regulares sacadas de una cuenta bancaria y recibos. Los fondos de inversión mutualistas son inversiones hechas en nombre de la persona. Hay que buscar cheques cancelados, correspondencia o recibos de un corredor de bolsa. Tenemos que buscar comprobantes de compra o de venta.

Las pólizas de seguro (seguro de vida, seguro de incapacidad, seguro de enfermedad). Son los bienes que se suelen pasar por alto con más frecuencia. Las pólizas de seguro de vida o las pólizas de seguro relacionadas con la salud pueden pagar una prima u otros beneficios. Tenemos que buscar información sobre primas, pólizas o cheques cancelados para obtener el nombre del asegurador. Podemos ponernos en contacto con ellos para obtener información completa sobre la póliza. Algunas aseguradoras proporcionarán la información si reciben la carta de un médico o de un abogado; otras compañías requerirán la prueba de nuestro derecho legal a la información. Hay que buscar recibos o facturas de pólizas de asistencia continuada y también de las deducciones a la que la persona tenga derecho y que aparezcan en su declaración de la renta.

Cajas de seguridad. Tenemos que buscar una llave, un recibo o una factura. Para abrir la caja se requiere una orden judicial.

Beneficios militares. Hay que buscar papeles de licencia, placas y uniformes antiguos. Podemos ponernos en contacto con el personal militar para determinar qué beneficios puede percibir el paciente. Ahora, la enfermedad de Parkinson y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se consideran enfermedades relacionadas con el servicio en el caso de veteranos que sirvieron en la era de Vietnam. Las personas dependientes de veteranos pueden percibir algunos beneficios.

Bienes inmobiliarios (casas, tierras, negocios, propiedades alquiladas, propiedades compartidas o alguna propiedad parcial de las anteriores). Tenemos que buscar pagos regulares de una cuenta bancaria o a una cuenta bancaria, ganancias o pérdidas incluidas en las declaraciones de hacienda, llaves, primas de seguros de incendio (de casas, almacenes o empresas). La propiedad de bienes inmuebles es un asunto del registro de la propiedad; es posible que en la oficina de impuestos puedan ayudarnos a localizar las propiedades si tenemos alguna información clave.

En el registro de la propiedad nos podrán informar también de si hay alguna carga sobre la propiedad o si está pendiente de embargo.

Jubilación o pensiones por incapacidad. A menudo, también se pasan por alto. En Estados Unidos, si se cumplen algunos requisitos, es posible solicitar los beneficios de la seguridad social, el SSI (Supplemental Security Income), beneficios propios de los veteranos o pensiones de jubilación de los funcionarios de ferrocarriles. Los cónyuges y los cónyuges divorciados también pueden beneficiarse de ellos. Los empleados de los Gobiernos estatal y federal, los miembros de la unión, los religiosos y el personal militar tienen beneficios especiales. Debemos comprobar los beneficios por jubilación o por incapacidad de todos los empleados. También tenemos que buscar un currículum para conocer antiguos empleos y si ha percibido alguna vez subsidios por desempleo.

Colecciones, oro, joyas, dinero en efectivo, gemas sueltas, coches, antigüedades, arte, barcos, equipos fotográficos, mobiliario u otras propiedades negociables. Además de localizar cualquiera de estas cosas, tenemos que buscar los objetos de valor enumerados en las pólizas de seguros. Algunos de estos objetos son suficientemente pequeños para esconderlos fácilmente. Otros pueden estar a la vista y pueden resultarnos tan familiares que los pasemos por alto.

Es posible que el asesor fiscal o la delegación de hacienda nos puedan proporcionar un listado de los impuestos de lujo sobre barcos o automóviles de lujo. Nos serán útiles si queremos averiguar si la persona con demencia tiene artículos de este tipo.

Testamentos. Si el paciente ha hecho un testamento o un fideicomiso, tiene que enumerar sus bienes. Los testamentos, si no están escondidos, suelen guardarse en una caja fuerte o puede tenerlos el abogado.

Fondos. Hay que buscar recibos de los intereses obtenidos.

Préstamos personales. Buscar pagos, retiradas de efectivo, correspondencia, pagos de una pensión alimenticia (ocasionalmente, los divorcios incluyen el pago de una pensión alimenticia en caso de que el cónyuge quede incapacitado).

Cuentas en bancos extranjeros. Buscar cartas de intereses pagados y extractos bancarios.

Herencias. Descubrir si la persona discapacitada es la heredera de alguien.

Nichos. Pruebas de compra.

Si la persona con demencia pertenecía a alguna organización u hermandad como los masones, quizá puedan ayudarnos a encontrar recursos. Es posible que la persona también haya contratado algún tipo de seguro a través de la organización.

CUESTIONES LEGALES

Puede llegar un momento en el que la persona con demencia no pueda continuar teniendo responsabilidad legal o financiera sobre sí mismo. Esto significa que ya no puede llevar las cuentas o que se ha olvidado de los bienes o de las deudas que tiene. Significa que es incapaz de decidir de manera responsable qué hacer con sus propiedades o de autorizar la atención médica que requiere.

Idealmente, la persona habrá tomado medidas legales antes de caer enferma o al principio de la enfermedad, antes de perder la capacidad de tomar decisiones por sí misma.

A menudo estas capacidades no se pierden de golpe. Una persona incapaz de manejar sus cuentas todavía puede ser capaz de hacer un testamento o de aceptar atención médica.

Sin embargo, a medida que su incapacidad va aumentando, gradualmente llegará a un punto a partir del cual ya no pueda tomar decisiones por sí misma; alguien tendrá que asumir la responsabilidad legal por ella.

Es importante que la misma persona o su familia hagan los ajustes legales necesarios por su pérdida de facultades—pronto, antes de que la persona sea totalmente incapaz de tomar sus propias decisiones. Todos los adultos son competentes, es decir, tienen la capacidad de tomar decisiones por sí mismos, a no ser que un juez decrete que no es así. Ser competente para hacer testamento significa que la persona sabe en ese momento y sin necesidad de ayuda que está haciendo testamento, cómo acostumbra a repartir la gente su patrimonio, la naturaleza y el alcance de sus propiedades y que tiene la capacidad de decidir cómo quiere distribuirlas. El abogado puede evaluar su competencia y puede solicitar un informe pericial al respecto.

La manera más eficiente de preparar una eventual discapacidad (que podría pasarnos a cualquiera) es que la persona haga planes antes de que llegue el momento en que no pueda hacerlo. Estos planes suelen incluir la redacción de un testamento y otorgar poderes a un abogado (véase más adelante).

A veces, a los familiares les resulta difícil abordar estas cuestiones cuando parece que la persona todavía conserva todas sus facultades. En ocasiones, la persona con demencia se resiste a dar esos pasos. Por desgracia, esperar hasta que la persona no pueda participar en la toma de decisiones puede tener para la familia un alto coste económico o puede conllevar decisiones que nadie hubiera deseado.

Creemos que las personas con demencia deberían hablar con un abogado acerca de los planes que desean hacer. Un abogado con experiencia en gestión de patrimonios puede aconsejarlas sobre cómo proteger sus deseos si pierden la capacidad de tomar decisiones. De todos modos, las leyes sobre estos temas (y sobre todo las que rigen la responsabilidad financiera de las familias) son muy complejas. Los abogados que no están especializados en esta área quizá no tengan la mejor información. Podemos pedir referencias a la asociación de Alzheimer local o al Colegio de Abogados.

Tenemos derecho a saber qué podemos esperar de un abogado y qué nos cobrará por ello.

Los abogados se especializan en distintos aspectos legales (ley criminal, ley de fundaciones, divorcio, leyes civiles, etc.). Tenemos derecho a saber lo que podemos esperar de un abogado y cuál es su minuta. Los malentendidos pueden evitarse si comentamos con él cuáles son sus honorarios y a qué servicios tenemos derecho por esa minuta. También tenemos que descubrir si se dedica a este tipo de legislación y si tiene buenos conocimientos sobre ella.

Además de hacer un testamento, una persona que todavía es capaz de llevar sus asuntos (por la definición anterior) puede firmar poderes, que otorgan al cónyuge, a los hijos o a otra persona que haya llegado a la mayoría de edad legal la autoridad para administrar sus bienes. Hay poderes que pueden otorgar una amplia autoridad a una persona concreta, o bien pueden ser limitados. Los poderes limitados solo autorizan para hacer cosas concretas (vender una casa o revisar los impresos de la declaración de la renta, por ejemplo).

Sin embargo, los poderes pierden validez si la persona que los ha otorgado desarrolla una incapacidad mental. Esto significa que, si tenemos unos poderes para llevar las cuentas bancarias de nuestra madre, cuando desarrolle demencia ya no podremos utilizarlo. Por eso, en Estados Unidos, todos los estados y el Distrito de Columbia han aprobado leyes que conceden poderes duraderos, que autorizan a una persona para que actúe en nombre de otra cuando esta ya no pueda tomar decisiones por sí misma. Podemos ver con qué tipo de poderes contamos: unos poderes duraderos deben especificar que pueden ejercerse incluso aunque el paciente quede incapacitado.

Algunas entidades financieras exigen ahora que la persona complete cuando aún es competente un formulario propio de la entidad que otorga a un sustituto la capacidad de acceder a sus cuentas si la declaran incompetente. Estas entidades no aceptan los poderes duraderos. Mientras la persona aún sea competente, deberíamos preguntar a todas las entidades en las que tenga dinero si aceptarán un poder duradero o si piden un formulario diferente, que habrá que completar antes de que la persona con demencia deje de ser competente.

Los poderes pierden validez si la persona que los ha concedido es declarada incompetente. Los poderes duraderos autorizan a una persona para que actúe en nombre de otra cuando esta ya no pueda tomar decisiones por sí misma.

Algunos estados reconocen más de un tipo de poder duradero. Por ejemplo, muchos separan el poder que autoriza a tomar decisiones médicas del que tiene que ver con las cuestiones financieras. Tenemos que averiguar qué legislación se aplica donde vivimos. Podemos preguntar a un abogado o a un notario.

Puesto que los poderes autorizan a alguien a actuar en nombre de otra persona, quien otorga estos poderes debe estar seguro de que la persona seleccionada actuará realmente según los intereses del paciente. Alguien que tenga poderes es legalmente responsable de actuar en favor de los intereses del paciente. De vez en cuando, hay quien abusa de su responsabilidad. El riesgo de este tipo de abusos es pequeño en el caso de los poderes limitados, pero unos poderes duraderos transfieren una mayor responsabilidad y requieren mayor confianza. Una persona que desee planificar con anticipación una incapacidad eventual debería considerar cuidadosamente esta decisión.

Haciendo un testamento y garantizando unos poderes duraderos mientras todavía es capaz de hacerlo, una persona que nota que su memoria podría estar empezando a fallar puede asegurarse de que, si empeora, su vida continuará tal como pretendía y que sus bienes se distribuirán tal como ella quiere, y no tal como imponen un juez o la ley. La persona puede continuar llevando sus asuntos o una parte de ellos hasta que llegue el momento de que la persona designada se encargue de todo. Habitualmente, quien recibe los poderes no tiene que hacer nada más para poder manejar legalmente los asuntos de la persona que tiene demencia. En Estados Unidos, la legislación es diferente en cada estado, pero cuando preparamos y firmamos un poder duradero para cuestiones de salud, designamos a una persona (el «apoderado») para que tome las decisiones importantes relacionadas con nuestra salud. En el documento podemos especificar deseos y circunstancias concretos, o podemos designar a una persona sin describir qué deseamos que suceda en situaciones específicas. En cualquier caso, es crucial que designemos a alguien en quien confiemos plenamente. Esa persona tomará todas las decisiones médicas, incluidas las que tengan que ver con las medidas extremas para posponer la muerte al final de nuestra vida.

Algunas personas se resisten a firmar poderes, no tienen a nadie en quien confiar o quizá ya estén demasiado incapacitadas para hacerlo. Otras han optado por no designar a nadie, aunque saben que pueden hacerlo. Si fuera así, tendremos que buscar la ayuda de un abogado. Si el paciente ya es incapaz de administrar sus bienes y sus asuntos de una manera eficiente a causa de su discapacidad, quizá sea necesaria la tutela de bienes. Para ello, el abogado tiene que hacer una petición al juez. Tras una audiencia, un juez decide si la persona es legalmente competente para administrar sus bienes o sus asuntos financieros. El juez puede nombrar un tutor legal que solo intervenga en los asuntos financieros. Este tutor tiene que remitir periódicamente informes económicos al juez.

Si la persona ya es incapaz de administrar sus bienes y sus asuntos debido a su discapacidad, quizá sea necesaria la tutela de bienes.

En algunos estados, la ley prevé un mecanismo por el que familiares o amigos pueden obtener automáticamente poderes en lo relativo a cuestiones de salud si la persona es declarada incompetente. Hay que averiguar qué dice la ley que se nos aplica.

Si hay una casa en copropiedad entre un marido y una esposa, y uno de ellos queda incapacitado, el cónyuge sano necesitará poderes o la tutela de la propiedad para poder venderla.

A veces, una persona con demencia ya no puede atender sus necesidades diarias y necesita que otra persona tome las decisiones acerca de la atención médica necesaria o de la necesidad de ingresar en una residencia. En Estados Unidos, la mayoría de estados han aprobado leyes que establecen que algunos familiares cercanos pueden tomar decisiones médicas sin necesidad de acudir a un juez para que determine que la persona es incompetente. Normalmente, se necesita la declaración de dos médicos o psicólogos que certifiquen que la persona es incompetente para dar su consentimiento para intervenciones y tratamientos médicos. Sin embargo, si no hay nadie disponible o si las partes interesadas no se ponen de acuerdo, hay que solicitar la tutela legal de la persona. Entonces, el juez o bien designa al tutor o bien ordena que se administren los tratamientos necesarios o que se ingrese a la persona en el hospital.

Capítulo 16

PLANIFICAR LA ATENCIÓN CONTINUADA

A veces una familia no puede atender a una persona con demencia en su casa, incluso a pesar de que haya servicios para que el cuidador pueda descansar. Pueden considerarse numerosos lugares alternativos para vivir. Incluyen las viviendas vigiladas, donde la persona puede arreglárselas sola durante un tiempo, lugares donde una pareja puede arreglárselas para vivir juntos de una manera más sencilla y otros sitios donde el paciente recibe atención completa.

No existe el momento «correcto» para ingresar a un familiar en una residencia o en un centro asistencial de otro tipo, y tampoco hay un único motivo por el que las familias deciden dar ese paso. Para algunas, es porque el cuidador está agotado. O puede ser que otras exigencias, como los hijos, la pareja o el trabajo, impidan que ningún familiar pueda cuidar a la persona con demencia durante todo el día. Quizá sea imposible pagar a alguien que la cuide en casa. Los hijos adultos y los cónyuges de la persona con demencia pueden tener sus propios problemas de salud que les impidan atenderla como necesita. En muchos hogares, ambos cónyuges trabajan fuera de casa y, desde un punto de vista económico, es inviable que uno de ellos deje de trabajar para cuidar de la persona con demencia.

Si la persona se adapta bien a la residencia, tendremos más tiempo y energía para estar con ella como ser querido en lugar de como cuidador.

Aunque es muy habitual que los cuidadores esperen demasiado para ingresar al familiar, hablar con la persona interesada para planificar el ingreso cuando aún es capaz de adaptarse a la nueva situación y nosotros aún no estamos agotados facilitará las cosas, tanto para nosotros como para ella.

Ingresar a un familiar en una residencia u otro centro asistencial puede ser una decisión muy difícil y, con frecuencia, requiere tiempo. Muchas familias lo intentan todo antes de llegar a este punto. Sin embargo, en la atención de una persona con demencia, llega un momento en el que el ingreso es la decisión más responsable que la familia puede tomar.

Los familiares pueden sentir una tristeza y una pena enormes por tener que aceptar el declive inevitable de su cónyuge, padre o hermano. Acostumbran a sentir emociones ambivalentes acerca de llevarlos a una residencia o a una vivienda tutelada. Pueden experimentar una sensación de alivio por haber tomado finalmente la decisión y que parte del cuidado sea asumido por otros, pero pueden sentirse culpables por querer que otra persona asuma estas cargas reales.

Es muy importante que tengamos un plan para la asistencia continuada, aunque tengamos la esperanza de que no sea necesaria.

Los familiares también pueden sentirse tristes por el hecho de que no hay otras opciones disponibles. Es posible que el cuidador y otros familiares se sientan muy culpables por la decisión de ingresar a la persona, sobre todo cuando uno de los motivos para ello es que el cuidador ya no puede manejar algún problema de conducta.

Muchas personas creen que deberían cuidar a sus seres queridos en casa y muchos han oído que las familias «sueltan» a los ancianos que no quieren en instituciones. No todas las familias atienden amorosamente a sus ancianos, pero las estadísticas muestran claramente que las familias no sueltan a los ancianos en residencias, sino que hacen todo lo posible para retrasar o evitar el ingreso en estos centros, y que no abandonan a sus ancianos después de ingresarlos. En realidad, la mayoría de las familias van regularmente a la residencia.

Tendemos a pensar en los «buenos tiempos pasados», cuando las familias cuidaban a los ancianos en casa. En realidad, antiguamente no había muchas personas que vivieran lo suficiente para que sus familias tuvieran que enfrentarse con la carga de atender a una persona con demencia. Las personas que llegaban a ancianas y enfermas, tenían cincuenta o sesenta años, y los hijos que les cuidaban eran considerablemente más jóvenes de lo que podemos serlo nosotros cuando nuestros padres o nuestro cónyuge necesite ayuda a los setenta u ochenta años. Actualmente, muchos hijos de un progenitor enfermo ya tienen sesenta o setenta años, también.

Es habitual que los familiares no se pongan de acuerdo sobre el hecho de llevar al familiar a una residencia. Posiblemente, algunos miembros de la familia deseen que el paciente incapacitado se quede en casa, mientras que otros piensan que ya ha llegado el momento de ingresarlo en una residencia o en otro tipo de centro asistencial. Es útil que todos los familiares involucrados discutan el problema conjuntamente. Los malentendidos y los desacuerdos suelen empeorar cuando no todos conocen la totalidad de los hechos. Cada miembro de la familia debería reflexionar sobre al menos cuatro cuestiones: 1) por qué es mejor trasladar a la persona; 2) el coste de la residencia o del centro asistencial y de dónde saldrá el dinero (véase «Pagar por la atención»); 3) las características de la residencia que vamos a seleccionar (véase «Encontrar un centro de asistencia continuada fuera de casa», a partir de «Encontrar un centro de atención continuada»); y 4) los cambios que esta decisión supondrá para la vida de la persona.

TIPOS DE LUGARES PARA VIVIR

En gran parte de Estados Unidos, las personas con demencia organizan cómo recibir atención a jornada completa en casa o se trasladan a una vivienda tutelada antes o en lugar de ingresar en una residencia. Esto tiene ventajas y desventajas. La atención continuada en casa (ACC) exige contar con los recursos para mantener la asistencia domiciliaria a largo plazo, pero tiene la ventaja de permitir que la persona permanezca en un entorno que le es familiar. En ocasiones, la persona con demencia encuentra más acogedor vivir en una vivienda tutelada, donde quizá tenga más libertad de movimiento y pueda participar en actividades más adecuadas a sus capacidades. Algunas viviendas tuteladas tienen unidades especializadas en demencia o se especializan en lo que denominan «atención a la memoria». Normalmente, las personas con demencia que necesitan atención a largo plazo no reciben ayudas federales a no ser que existan programas específicos o la persona cumpla los requisitos para recibir ayuda de Medicaid. Las residencias permiten que la persona reciba la atención médica que necesita si está tan deteriorada que ya no puede cuidar de sí misma.

Es muy importante que tengamos un plan para la asistencia a largo plazo, ya sea en casa, en una residencia o en una vivienda tutelada, aunque tengamos la esperanza de que no llegue a ser necesaria. Tenemos que buscar información sobre los costes y elegir una o más opciones que nos gusten. Es posible que nunca lleguemos a necesitar ingresar a la persona en una residencia, pero las dificultades para encontrar una de buena calidad son enormes, por lo que prepararnos por adelantado marcará una gran diferencia. Muchas familias acaban perdiendo dinero o usando residencias que no les gustan porque no anticiparon la necesidad.

Hay una gran escasez de instalaciones y centros adecuados para personas con demencia. Si encontramos una que nos parece que ofrece una atención excepcional, tendríamos que apuntarnos a la lista de espera cuanto antes. Si esperamos a tener que ingresar a la persona rápidamente (por ejemplo, después de una hospitalización), es muy posible que tengamos que quedarnos con lo que haya disponible, como mínimo a corto plazo, aunque no ofrezca la calidad asistencial que queremos. En todo caso, siempre podemos borrarnos de la lista si lo deseamos.

En 2016, el coste anual de una residencia en Estados Unidos superaba los 80.000 dólares. El coste de las viviendas tuteladas era inferior, con un promedio de 36.000 dólares anuales. No existe ningún tipo de financiación pública destinada a ayudar con estos costes. El pago procede de los ingresos del residente (como la pensión) y de su patrimonio (como la vivienda o las inversiones), además de la aportación de los familiares, las pólizas de seguro de asistencia continuada (limitadas), Medicare y Medicaid. Medicare solo paga estancias breves, para el tratamiento de enfermedades agudas graves. Medicaid solo paga la asistencia de personas pobres. Con unos costes tan elevados, las personas de clase media que viven en residencias se quedan sin recursos rápidamente y acaban necesitando la ayuda de Medicaid. Sin embargo, las leyes federales y estatales son muy restrictivas. Si se tiene cuidado, a veces es posible conservar parte del patrimonio o los ingresos para un cónyuge que sigue viviendo en la comunidad. De todos modos, es crucial que planifiquemos con tanta antelación como nos sea posible cómo pagaremos la atención a largo plazo, tanto si la persona carece de recursos económicos como si estos son limitados (véase «Pagar por la atención»).

A continuación, hablaremos brevemente de varias opciones residenciales, como las comunidades de jubilados y los apartamentos para la tercera edad, hogares de acogida para ancianos, casas de huéspedes para ancianos (también llamadas casas para ancianos u hogares de atención personalizada), viviendas tuteladas (o viviendas asistidas), comunidades para jubilados con asistencia continuada, residencias, instalaciones especializadas y programas de hospicio. En ocasiones, los nombres resultan confusos, entre otras cosas porque pueden variar de un lugar a otro.

Los programas de asistencia domiciliaria continuada son relativamente nuevos y usan el mismo modelo que las comunidades de jubilados de asistencia continuada, es decir, la asistencia a la persona durante el resto de su vida se paga con una cuota inicial más cuantiosa y luego con cuotas mensuales. Los servicios se ofrecen en el domicilio de la persona, en lugar de en instalaciones independientes, y varían desde solo llevarle la comida a la supervisión las veinticuatro horas del día.

Las comunidades de jubilados y los apartamentos para la tercera edad están pensados para personas jubiladas que pueden vivir solas. Si la persona con demencia se traslada sola a una de estas instalaciones, cuando necesite supervisión y cuidados personales no podrá recibir la atención adecuada. Estos lugares pueden ser adecuados para personas con déficit cognitivo leve (DCL).

En los apartamentos para la tercera edad, los residentes pagan el alquiler. Hay que preguntar si algún programa federal o estatal cubre parte del coste. Con frecuencia, hay listas de espera para las viviendas subvencionadas, por lo que si pensamos que podemos necesitar una, hay que organizarlo con antelación.

En un hogar de acogida de ancianos, la persona con demencia vive con una persona que le proporciona un espacio y puede cuidarla, a cambio de una cuota. Se supone que, en un marco ideal, los hogares de acogida cuidan de sus miembros como si fueran de la familia y les dan comida, una habitación, transporte hasta el médico, acceso al asistente social y supervisión. Muchos hogares de acogida de ancianos no aceptan a personas con demencia; son aquellos que solo proporcionan una cama y alimentos. Algunos hogares de acogida de ancianos se han especializado en la atención a las personas con demencia y proporcionan una atención excelente. Apenas existe legislación sobre los hogares de acogida. Si utilizamos esta opción, generalmente asumimos toda la responsabilidad de vigilar la calidad de la atención que prestan. La calidad puede disminuir rápidamente si cambian la plantilla o el equipo directivo, o si la situación de la persona que recibe la atención empeora.

Las casas para huéspedes ancianos (también llamadas casas para ancianos u hogares de atención personalizada) no proporcionan tantos cuidados como las residencias y no están cubiertas ni por Medicare ni por Medicaid. Normalmente dan una habitación, comida, supervisión y algún otro servicio. Unas cuantas se han especializado en demencia y ofrecen una atención excelente. Algunos de los mejores programas especializados de atención en Estados Unidos son casas para huéspedes ancianos. Sin embargo, otras se aprovechan de la vulnerabilidad de la persona con demencia y de la laxitud de la legislación. Se autodenominan «centros de Alzheimer», pero proporcionan atención inadecuada o peligrosa. Acostumbran a acoger a poblaciones específicas, como personas con trastornos del desarrollo, enfermedades mentales o demencia. Si buscamos una, debemos comprobar a qué población atiende. Una búsqueda por internet nos ayudará a determinarlo.

En Estados Unidos no existen estándares federales de calidad para este tipo de centros, y la supervisión estatal puede ser buena o prácticamente inexistente. Si utilizamos este tipo de servicios, se supone que asumimos toda la responsabilidad para asegurarnos de que proporcionan buena atención. Las cuotas varían bastante. Algunos estados ofrecen un suplemento a la pensión de la seguridad social para ayudar a pagar el alojamiento y algunos centros aceptan la pensión como pago parcial o total, pero es posible que ninguna de las dos cosas baste para garantizar una calidad asistencial suficiente.

Si nuestro familiar toma algún medicamento o padece alguna enfermedad inestable, debemos asegurarnos de que el centro pueda atenderlo adecuadamente. ¿El personal podrá controlar las conductas de deambulación? Es posible que exista supervisión gubernamental de la calidad y la cantidad de comida, la higiene, la seguridad en el caso de incendio, control de enfermedades contagiosas y la limpieza; pero es posible que no la haya. Tendremos que comprobarlo nosotros mismos. Las personas con demencia no pueden reconocer una alarma de incendio o abandonar solas el edificio. ¿Hay personal suficiente, especialmente durante la noche, para ayudar a todos los residentes a abandonar el edificio en caso de incendio? Lo ideal sería que un centro dispusiera de detectores de humo, alarmas de incendio, cortafuegos y un sistema de rociadores. Sin embargo, estos sistemas son caros y no son obligatorios en muchos centros de acogida o casas de huéspedes. Normalmente los centros con este tipo de instalaciones son más costosos.

Si estamos pensando en trasladar a la persona con demencia a un entorno nuevo, debemos evaluar cuidadosamente su capacidad para hacerlo y estar atentos a cualquier deterioro que pueda limitar su capacidad para seguir viviendo allí. También debemos controlar con regularidad las instalaciones, sobre todo cuando haya cambios de personal o de dirección. En nuestra experiencia, las personas con demencia no se las arreglan bien a no ser que cuenten con personas cercanas que les proporcionen la ayuda que necesitan y que las tranquilicen.

Las viviendas tuteladas (también llamadas programas de atención residencial) ofrecen una habitación, comida, supervisión, actividades y ayuda con tareas como vestirse, comer y bañarse, pero no suelen incluir atención médica o de enfermería. Por lo general, los residentes han de poder caminar y participar en sus propios cuidados. Estas instalaciones se parecen más a un hogar que a una residencia o un hospital. También pueden ser más asequibles. Algunas son una opción excelente para las personas con demencia; otras no. Las hay especializadas en la atención a personas con demencia. Muchas supervisan la medicación y algunas cuentan en el mismo edificio con servicios de atención médica durante el día.

Aunque muchos estados disponen de leyes que regulan la calidad de las viviendas tuteladas, los criterios (y las inspecciones) varían de un estado a otro. Las viviendas pueden estar certificadas por el estado o por una entidad privada. Sin embargo, nos corresponde a nosotros comprobar que la persona a la que ingresamos en una vivienda tutelada recibe una atención de calidad. Si llega un momento en que no puede caminar o presenta conductas consideradas peligrosas, es posible que la dirección la expulse.

Las personas con demencia se las apañan mejor cuando tienen cerca a alguien que las ayuda y las tranquiliza. Tendremos que supervisar tanto a la persona con demencia como al centro de atención continuada donde esté ingresada.

Las comunidades de cuidados continuos para jubilados (CJAC) ofrecen una amplia variedad de servicios, que abarcan desde la vida independiente a la atención a largo plazo. La mayoría de estas comunidades proporcionan un número establecido de comidas al mes como parte del paquete de atención básica. La mayoría de los usuarios llegan cuando todavía son independientes, pero, si pierden capacidades, los trasladan a otro sector que ofrezca el nivel de atención que necesitan, como viviendas tuteladas o servicios residenciales. Cuando hablamos de este tipo de comunidades, es de esperar que debamos pagar una cuota mensual, además de un primer pago inicial o una cuota de entrada.

Las comunidades para jubilados pueden estar organizadas como viviendas de alquiler o como condominios. En un condominio, el residente paga una hipoteca y una cuota mensual que cubre servicios como el mantenimiento de los edificios y los jardines, las instalaciones de recreo, los sistemas de seguridad y el transporte a áreas comerciales. Algunas comunidades piden una cuota de entrada que se recupera si la persona se va, pero hay otras que no devuelven el dinero. Si la persona con demencia tiene ingresos o recursos bajos, puede haber programas estatales que cubran parte del coste de este tipo de atención continuada. Debemos comprobar si la CJAC está certificada por algún organismo regulador, como la

Commission of Rehabilitation Facilities and Age Continuing Care Accreditation Commission (www.carf.org), aunque debemos tener en cuenta que ni siquiera esta certificación garantiza que las instalaciones satisfagan las necesidades de una persona con demencia.

Antes de invertir en una CJAC o en una instalación similar para vivir con la persona con demencia, debemos informarnos bien.

El cónyuge puede decidir mudarse a la CJAC junto a la persona con demencia. Esta opción permite acceder a la atención necesaria al tiempo que siguen viviendo juntos. Sin embargo, hay comunidades que criban las solicitudes y, o bien no aceptan a personas con demencia, o bien les cobran cuotas de ingreso más elevadas. Una vez que acepta a una persona o a una pareja, el centro puede prestarles atención durante el resto de sus vidas, incluso si se quedan sin dinero. Algunas de estas comunidades no tienen ánimo de lucro, mientras que otras son propiedad de empresas que invierten el pago inicial y que esperan ganar más que lo que les costará atender a los residentes.

Antes de invertir en una CJAC o en una instalación similar para vivir con la persona con demencia, debemos informarnos en profundidad. Una vez que hayamos invertido nuestros recursos económicos en uno de estos programas, tendremos pocas posibilidades de cambiar. Estas son algunas de las preguntas que nos debemos plantear:

- ¿Con qué certificados estatales o privados cuenta el centro? ¿Lo inspeccionan? ¿Con qué frecuencia?

- ¿Devolverán el depósito de entrada o una parte de él si no se gasta en la atención al residente? ¿La inversión inicial equipara el residente a los demás?

- ¿Qué sucedería con la inversión del residente si el centro sufre una bancarrota?

- ¿Hay una cuota distinta o se requiere una nueva inversión si el residente desarrolla una demencia?

- ¿Qué servicios y actividades se han incluido en la cuota mensual? ¿Se requiere que el residente participe en las comidas o las actividades comunitarias? ¿Qué sucede si al residente no le gusta la comida o las actividades que programan?

- ¿Cuenta el centro con viviendas o habitaciones asistidas? ¿Tienen suficientes para que la persona pueda trasladarse a una cuando sea necesario?

- ¿El centro tiene una residencia? ¿Nos gusta la residencia? ¿Hay un recargo por utilizarla? ¿La residencia acepta a personas con demencia? ¿El personal tiene experiencia en atender a personas con demencia? ¿Hay un recargo por atender a personas con demencia en la residencia? ¿Nos satisface la calidad de la atención que se ofrece en ella? Podemos revisar la guía que se describe en «Directrices para elegir un centro de atención continuada».

- ¿Pueden pedir a las personas con demencia que se marchen? Si posteriormente se le detecta al residente una demencia preexistente que desconocíamos en el momento de la admisión, ¿pueden pedirnos que abandonemos el centro? ¿En qué circunstancias pueden pedir a una persona o a una pareja que abandonen el centro?

- ¿Cómo es la atención médica, dental u oftalmológica? ¿El centro tiene médico propio? ¿Hay servicio de transporte hasta el centro sanitario? ¿Cómo es la atención médica en la residencia? ¿Los médicos que trabajan en ella tienen experiencia en geriatría y entienden las necesidades médicas de las personas con demencia?

Es posible que en la zona donde vivamos haya reglamentaciones legales sobre las cuotas de este tipo de instituciones, pero debemos examinar cuidadosamente la calidad de los servicios antes de hacer esta inversión. Podemos pedir la asesoría de la asociación de consumidores o una asesoría legal.

MUDARSE JUNTO A LA PERSONA QUE TIENE DEMENCIA

Si decidimos mudarnos a una vivienda donde podamos seguir viviendo con la persona con demencia y recibir ayuda, tendremos que tener en cuenta varias cosas. En «Mudarse a una nueva vivienda» hemos explicado cómo ayudar a la persona con demencia a adaptarse a una mudanza. También tendremos que pensar en lo siguiente:

- ¿Cuál es el coste de la mudanza? (Costes de la nueva vivienda, costes del traslado, gastos finales e incrementos de capital por la propiedad que vendemos.)

- ¿La mudanza significa que tendremos que limpiar y mantener menos vivienda? ¿Será útil para facilitar la limpieza o preparar la comida?

- ¿El traslado nos acerca a los médicos, los hospitales, los centros comerciales y las zonas de recreo?

- ¿Qué tipo de transporte necesitaremos? Si vamos a usar el autocar del centro, ¿podremos manejar a la persona con demencia en el autocar?

- ¿El traslado nos acerca o nos aleja de los amigos y de los familiares que pueden ayudarnos?

- ¿La mudanza afectará a la posibilidad de que seamos elegidos para los programas especiales o las ayudas económicas? (Es posible que no cumplamos los criterios de selección de algún programa si no hemos vivido en una zona concreta durante un período mínimo de tiempo.) Si hemos vendido nuestra antigua vivienda, quizá tengamos que gastar buena parte del capital en una residencia antes de que cumplamos los criterios de selección de mutuas del tipo Medicaid. Normalmente no es necesario vender la casa donde vivimos para pagar la atención.

- ¿El traslado proporcionará un entorno seguro para el paciente? (Timbres de aviso, baño en la planta baja, sin escaleras, posibilidad de supervisión o seguridad en la calle.)

- ¿Qué haremos si cambian nuestras circunstancias económicas o físicas?

RESIDENCIAS

Aunque la palabra residencia tiene connotaciones negativas para muchas personas, estos centros pueden ofrecer una buena atención y muchas veces son la mejor alternativa para una persona con demencia. Algunas aceptan a personas con enfermedades físicas y que necesitan atención médica especializada, como sondas de alimentación o una ayuda total a la hora de comer. También pueden aceptar a personas menos discapacitadas. En Estados Unidos, algunas aceptan reembolsos de Medicare o Medicaid. Los pacientes con Medicare deben tener una enfermedad aguda que requiera atención especializada durante un periodo breve de tiempo. Con frecuencia, se trata de personas que acaban de recibir el alta hospitalaria.

Tenemos que averiguar qué niveles de atención y de reembolso acepta el centro. Si la persona ingresa con una necesidad de asistencia determinada o con una forma de pago específica, ¿podrá permanecer en el centro si la fuente de financiación o la cantidad de atención que necesita varían?

Si el centro acepta Medicare o Medicaid, cuenta con certificación estatal y será inspeccionado con regularidad. Sin embargo, eso no garantiza la calidad. Muchas residencias no cumplen los criterios que impone el estado. Cuando visitemos el centro, podemos (y debemos) pedir el informe de la inspección más reciente.

El sitio web <www.medicare.gov> ofrece (o nos enviará por correo electrónico) información sobre Medicare y sobre cómo elegir un centro. Allí también encontraremos una lista de comprobación que podemos imprimir y llevar con nosotros como guía a la hora de evaluar el centro. (La lista nos será útil aunque Medicare no cubra la residencia.)

En el sitio web interactivo <www.medicare.gov/NHCompare> podemos comparar las distintas residencias que estemos valorando y comprobar las puntuaciones promedio de las residencias en nuestra zona y en el país. El sistema de puntuación de cinco estrellas facilita la comparación y nos ayuda a identificar temas sobre los que queremos formular preguntas. Las residencias con cinco estrellas ofrecen una calidad muy superior a la media y las que tienen una estrella ofrecen una calidad muy inferior a la media. La puntuación de las inspecciones sanitarias refleja los últimos tres años en los que los inspectores del estado han visitado las instalaciones. Si la puntuación de una residencia es baja, debemos preguntar qué medidas han tomado para corregirla.

El sitio web <www.medicare.gov/NHCompare> nos ayudará a comparar las residencias de nuestra zona.

La ratio del personal es especialmente importante y tiene en cuenta las diferencias en el nivel de atención que necesitan los residentes. Por ejemplo, una residencia cuyos residentes tienen necesidades más severas debería tener más personal en relación con el número de residentes que una residencia cuyos residentes no necesiten tantos cuidados. Sobre un 90% del personal de las residencias está compuesto por auxiliares de geriatría o de enfermería. Una ratio elevada de auxiliares por residente significa que los residentes pueden recibir más atención personalizada.

La puntuación de la calidad evalúa muchos aspectos de la vida de los residentes, como la presencia de úlceras por presión o los cambios en la movilidad de los residentes. ¿Hay suficiente personal para cumplir con el plan de tratamiento del paciente? ¿Hay suficiente personal para prevenir la incontinencia mediante un horario personalizado de acompañamiento al lavabo? ¿Cómo se abordan la ansiedad y la depresión? ¿Cómo controlan y manejan el dolor?

El estado también evalúa la seguridad antiincendios. Deberíamos pedir el informe del estado al respecto.

En las residencias puede haber cambios rápidos de propiedad, administración y personal y, en consecuencia, la calidad de la atención puede cambiar con la misma rapidez. La mejor manera de garantizar que nuestro familiar sigue recibiendo una buena atención es que lo visitemos con frecuencia y que nos mantengamos en contacto regular con el personal.

En Estados Unidos, centros que ofrecen distintos niveles de atención han abierto unidades de atención a la memoria o unidades de atención especializada a la demencia. A veces las llaman unidades de Alzheimer. En la mayoría de las ocasiones, estas unidades forman parte de viviendas tuteladas y de residencias. Las unidades de atención a la demencia varían desde las que se promocionan como unidades de Alzheimer, pero que en realidad no ofrecen una atención especializada, hasta las que dispensan una atención excelente y satisfacen las necesidades de la persona con demencia. Estas son algunas de las preguntas que nos deberíamos plantear:

- ¿Qué tiene de especial (en contraposición a solo una asistencia de buena calidad) la atención que ofrece el centro?

- ¿A nuestro familiar le será útil la atención que ofrece el programa? No deberíamos asumir que será mejor solo porque sea especial. Hay personas que no necesitan atención especializada y algunos centros de «atención especializada» no ofrecen la atención que necesitan las personas con demencia.

La medida más importante que podemos tomar para garantizar que nuestro familiar sigue recibiendo una buena atención es visitarle con frecuencia y mantener un contacto estrecho con el personal.

- ¿Hay programadas una amplia variedad de actividades en las que pueda participar y de las que pueda disfrutar la persona con demencia?

- ¿Es más caro? De ser así, ¿el coste adicional merece la pena? Más caro no significa necesariamente mejor. ¿Solo admiten pagos privados? ¿Nos lo podemos permitir? Si nuestro familiar tiene que pasar a Medicare dentro de unos años, ¿se podrá quedar en el centro?

- ¿El centro está lo suficientemente cerca para que podamos visitarlo con facilidad? ¿Y otros familiares y amigos? Es posible que vernos con frecuencia sea mejor para la persona que la atención especial que le vayan a proporcionar.

- ¿Trasladan a las personas a otras unidades a medida que se deterioran? De ser así, ¿nos parece bien? ¿Nos gusta la unidad a la que trasladarían a nuestro familiar? ¿Lo trasladarían a otra zona de las mismas instalaciones? Como las viviendas tuteladas no tienen autorización para ofrecer cuidados especializados, es de esperar que trasladen a la persona a una residencia cuando su estado empeore pasado un punto. Debemos averiguar cuál es ese punto.

Debemos averiguar exactamente qué tipos de servicio ofrece el centro. Muchos de los programas especializados en demencias que se han desarrollado recientemente enfocan la atención desde una perspectiva más social y son un entorno excelente para personas con demencia que aún pueden caminar.

Preguntemos qué cambios positivos observa el personal en los residentes. La cantidad y el tipo de cambio positivo que pueden producir las unidades de atención a la demencia de mejor calidad son motivo de controversia y, aunque todavía no se han llevado a cabo estudios amplios que hayan documentado beneficios específicos, muchos programas, tanto en Estados Unidos como en otros países, informan de cambios positivos en las funciones y las conductas sociales de las personas con demencia que reciben una buena atención, a pesar de que no se observen mejoras en el implacable avance de la enfermedad de Alzheimer propiamente dicha. Algunos de los cambios positivos que ocurren en la mayoría de los residentes, aunque no en todos, y que son indicativos de una buena atención son el uso mínimo de la medicación para controlar la conducta; mayor disfrute de las actividades; reducción de la agitación y la deambulación; evidencias de placer en la vida cotidiana; mejor control de los esfínteres (con la ayuda del personal); evidencias de que la persona se siente integrada; mayor tendencia a dormir durante toda la noche sin necesidad de fármacos, y menos gritos, o ausencia de los mismos. Los buenos programas atienden a personas con demencia que presentan conductas muy difíciles sin usar sujeciones mecánicas. Los residentes de estos programas sonríen y ríen más, parecen estar más alertas y responden más, y establecen contacto visual con mayor frecuencia y durante un periodo más largo de la enfermedad.

Una buena atención mejorará la calidad de vida de la persona con demencia, pero ningún programa ha sido capaz de detener el inevitable deterioro que caracteriza a la mayoría de las enfermedades que causan demencia.

Si podemos ingresar a nuestro familiar en un centro de calidad, es posible que nos demos cuenta de que funciona mejor de lo que funcionaba en casa. En ocasiones, esto puede producir emociones ambivalentes en los familiares: se alegran de que la persona esté bien, pero les entristece no haber sido capaces de lograr ese cambio en casa. Debemos recordar que al personal del centro le es mucho más fácil instaurar un programa terapéutico; pueden dejar al residente al cabo de un turno de ocho horas y forman parte de un equipo, no se tienen que encargar solos de todos los cuidados que necesita la persona. Cuando la persona funciona bien en una residencia y nosotros nos descargamos de las demandas de la atención continuada, disponemos de más tiempo y energía para darle el amor y el calor familiar que nadie más puede darle.

Algunas personas con demencia están deprimidas o ansiosas y necesitan atención psiquiátrica (véase el capítulo 8). A menudo, las residencias u otros centros asistenciales no ofrecen una buena atención a la depresión, la ansiedad u otras necesidades de salud mental. Podemos pedir a la asociación de Alzheimer local o al Defensor del Paciente que nos ayude a exigir una atención psiquiátrica adecuada. Es posible que tengamos que pagar por una atención psiquiátrica privada en el mismo centro o llevar a la persona al psiquiatra. Las necesidades psiquiátricas no deberían impedir que una persona con demencia pueda ingresar en una residencia. Sin embargo, cuando la persona tiene una enfermedad mental además de una demencia, es posible que necesitemos ayuda de un experto para que la admitan en la residencia.

En el pasado, los hospitales psiquiátricos se ocupaban de la atención a las personas con demencia. Ahora apenas sucede, pero hay veces en que una persona con demencia presenta síntomas tan difíciles de gestionar que no la aceptan en ninguna residencia. Por ejemplo, puede ser que haya atacado o herido en repetidas ocasiones a otros residentes. Cuando esto sucede, es posible que la deriven a la unidad geriátrica de un hospital psiquiátrico.

Muchas veces, los síntomas conductuales severos se alivian tras una evaluación minuciosa que identifique los desencadenantes y sugiera un abanico de intervenciones que pueden ayudar a evitar, reducir la severidad del síntoma conductual o neuropsiquiátrico, o bien lo reorienten. La mayoría de los síntomas se pueden manejar sin recurrir a la medicación (véase el capítulo 7).

En Estados Unidos, algunos estados cuentan con programas diseñados específicamente para personas que presentan importantes síntomas conductuales y neuropsiquiátricos asociados a la demencia. Estos programas movilizan otros recursos para abordar estas necesidades específicas y cuentan con psiquiatras, psicólogos, enfermeras y asistentes sociales que pueden evaluar el problema de la persona, identificar las posibles causas o desencadenantes, identificar varias intervenciones posibles y formar al personal para que manejen mejor los síntomas. Si no podemos acceder a uno de estos programas en nuestra zona, podemos pedir al médico, asistente social o al Departamento de Servicios Sociales que nos ayuden a encontrar los recursos que necesitamos para ayudar a nuestro familiar. Es posible que la asociación de Alzheimer local pueda recomendarnos algún experto que pueda enseñar al personal de la residencia cómo abordar sus necesidades específicas. También podemos solicitar al Defensor del Paciente que pida una mejora de la asistencia en las residencias, porque así se reduciría la agitación de las personas con demencia.

La atención de los programas de hospicio puede mejorar significativamente la calidad de vida de las personas en las fases más avanzadas de la demencia.

El Departamento de Asuntos de los Veteranos de Estados Unidos (conocido como VA) está obligado a atender primero a las personas con enfermedades asociadas al servicio; luego atiende al resto de los veteranos en función del espacio y los servicios disponibles. En ocasiones, los hospitales de larga estancia para veteranos o las residencias para veteranos admiten a un veterano con demencia, pero luego le dan el alta. El VA cuenta con algunos servicios que ofrecen un respiro o apoyo a los familiares. Cada hospital del VA tiene sus propias políticas y lo que está disponible en una zona puede no estarlo en otra. Los representantes en el Congreso pueden ayudar a las familias de veteranos de sus regiones a acceder a los servicios que ofrece el VA.

Medicare cubre el programa de hospicio de las personas que se espera que entren en fase terminal en un plazo de seis meses. Antes, los criterios de admisión eran distintos para las personas que tenían demencia, pero ya no es así. Aunque esta atención se suele ofrecer en casa o en la residencia, también está disponible en las instalaciones del propio hospicio en ciertas circunstancias cuando la persona está próxima a morir. El propósito de estos cuidados es que la persona esté cómoda y conserve la mayor calidad de vida posible. No trata agresivamente la enfermedad subyacente a no ser que produzca malestar o dolor. Los cuidados paliativos también se centran en la comodidad del paciente, pero no es un servicio que Medicare cubra específicamente.

ENCONTRAR UN CENTRO DE ATENCIÓN CONTINUADA

El proceso de buscar un centro varía en función de si lo estamos planificando con antelación y de si la persona con demencia ingresa desde casa o desde el hospital. Si es desde el hospital, el asistente social del mismo nos ayudará a encontrar una plaza rápidamente. Los asistentes sociales de los hospitales están atrapados entre su compromiso profesional para ayudarnos y la presión de los hospitales para dar las altas lo antes posible. El asistente social sabrá qué residencias tienen plazas disponibles el día que le vayan a dar el alta a nuestro familiar. Es posible que no podamos demorar el traslado más de un día para evaluar la residencia y que, si lo hacemos, perdamos la plaza durante ese día. Conviene no fiarse únicamente de lo que el asistente social del hospital nos diga respecto a la calidad y la fiabilidad de una residencia: es posible que nunca haya puesto los pies en ella. En la medida de lo posible, deberíamos visitar el centro al que nos deriven, aunque lo más probable es que tengamos poco donde elegir. Si planificamos con antelación, podemos aceptar el ingreso en la institución que esté disponible inmediatamente, mientras nos llega el turno en la lista de espera de la residencia que elegimos con anterioridad. En ese momento, podremos decidir si queremos trasladar a nuestro familiar o no.

Si disponemos de cierto tiempo, podemos preguntar en las oficinas locales de la asociación de Alzheimer si tienen una lista de centros que hayan gustado a otras familias o si nos pueden poner en contacto con familias que hayan usado las residencias que estamos valorando. La asociación es la fuente que, con mayor probabilidad, puede tener información buena y actualizada sobre la manera en que un centro trata a las personas con demencia. Sin embargo, se trata de organizaciones legas y normalmente no pueden proporcionarnos más que algunas observaciones personales.

Podemos aceptar el ingreso en el centro que esté disponible inmediatamente mientras esperamos a que nos llegue el turno en la lista de espera del centro que hayamos elegido.

En Estados Unidos, muchos estados cuentan con Defensores del Paciente que disponen de información sobre residencias que no cumplen los estándares estatales o federales. La ley federal exige que esta información sea pública, pero es posible que no refleje la situación actual de la residencia. La mejor guía serán lo que veamos y oigamos nosotros mismos en visitas repetidas. En «Directrices para elegir un centro de atención continuada» veremos en qué nos tenemos que fijar.

Algunas oficinas locales de la asociación de Alzheimer o bien las oficinas de atención a la tercera edad cuentan con asistentes sociales que pueden aconsejarnos sobre el proceso de solicitud y ofrecernos una lista de los centros de nuestra zona. Las oficinas de atención familiar disponen de asistentes sociales, y en las grandes capitales hay asistentes sociales privados que podemos encontrar en internet. En ocasiones, los asistentes sociales públicos tienen prohibido recomendar unos centros por encima de otros o quizá no los hayan visitado todos. Por lo tanto, sus recomendaciones no suelen implicar un juicio sobre la calidad del centro. Por el contrario, un gestor de atención geriátrica que trabaje para nosotros puede visitar los centros y ayudarnos a evaluarlos.

Es posible que otras familias de la zona o nuestro propio médico conozcan centros de buena calidad, aunque algunos médicos tienen intereses económicos en estos centros y su opinión puede estar sesgada. Siempre debemos buscar más de una opinión. Si tenemos amigos o conocidos que hayan ingresado a un ser querido en un centro, les podemos preguntar acerca de su experiencia. La recomendación de otras personas que cuentan con una experiencia directa del centro suele ser la mejor manera de encontrar los que ofrecen la mejor atención.

Cuando contemos con una lista de posibles centros, tenemos que llamar para conseguir una cita con el administrador o el director, y para visitarlos. Deberíamos visitar tantos como nos sea posible. Hay algunas preguntas fundamentales que tendríamos que plantear por teléfono antes de hacer la visita. Primero, tenemos que averiguar si el centro tiene plazas disponibles (si la necesitamos inmediatamente) o si hay lista de espera. En segundo lugar, necesitamos saber si aceptan las fuentes de financiación que tenemos previsto usar (véase «Pagar por la atención»). Cuando visitemos el centro, tendremos que observar atentamente y hacer preguntas. Podemos usar las directrices que ofrece este libro (véase «Directrices para elegir un centro de atención continuada»). Pidamos a un amigo o a un familiar que nos acompañe. Esa persona estará menos implicada emocionalmente y puede ayudarnos a observar las instalaciones y a tomar una decisión. Recomendamos visitar la residencia más de una vez, si hay tiempo suficiente; en la segunda visita nos daremos cuenta de cosas que nos pasaron por alto en la primera. Muchas familias nos han explicado que las cosas que llaman más la atención durante la primera visita puede que, con el paso del tiempo, no sean las más importantes. Durante la visita no tenemos que ir con prisas; necesitamos tiempo para visitar la residencia, hablar con los residentes y el personal y tratar de ver si nuestro familiar encajaría bien o no.

La recomendación de otras personas que cuentan con una experiencia directa del centro suele ser la mejor manera de encontrar los que ofrecen la mejor atención.

La primera vez que Art visitó la Sunhaven Nursing Home, quedó favorablemente impresionado. Le chocaron la recepción tan amplia, los largos pasillos limpios y el nombre de los pacientes colocado en su puerta. Observó a varios miembros de la plantilla, con su uniforme limpio, y le gustaron las habitaciones soleadas y los baños bien equipados. Después de visitar varias veces a su padre en Sunhaven, Art se dio cuenta de que los internos no visitaban la recepción. Decidió que lo que importaba más era si los auxiliares eran cariñosos y si acudían para ayudar a su padre cuando lo necesitaba. A su padre siempre le habían gustado las comilonas, y le deprimían los alimentos sosos y fríos. Hubiera deseado que la residencia gastara más dinero en una cocina que en la recepción. A su padre siempre le había gustado estar despierto hasta tarde y dormir mucho por la mañana, pero el centro obligaba a irse a la cama a las ocho y media de la noche y levantarse a las siete de la mañana.

Pagar por la atención

Las residencias y los centros de atención continuada son extraordinariamente caros (véase recuadro «Es muy importante que tengamos un plan para la asistencia…»). De todos modos, es posible que otro tipo de instalaciones menos costosas sigan estando fuera del alcance de la persona que necesita atención. Las fuentes de financiación son:

- Los ingresos de la propia persona (por ejemplo, una pensión de invalidez o de jubilación).

- El patrimonio de la propia persona (por ejemplo, ahorros, bienes inmuebles o inversiones).

- La ayuda económica de los familiares.

- El seguro de cuidados a largo plazo del paciente.

- Medicare (no cubre estancias a largo plazo en residencias ni otros centros).

- Medicaid (asistencia médica).

- El Departamento de Asuntos para Veteranos (véase «Residencias»).

Casi con total seguridad, habrá que invertir los ingresos de la persona para pagar por sus cuidados y, en la mayoría de los casos, no bastarán para cubrir todo el coste de la atención. Además de los ingresos, la persona tendrá que empezar a gastar su patrimonio. Si la persona tiene patrimonio, un asesor fiscal o su corredor de bolsa nos podrán aconsejar qué vender primero y cómo transformar el patrimonio en activos líquidos.

Es posible que algunos familiares puedan y quieran ayudar a costear la atención que necesita la persona. Recomendamos que la familia hable abiertamente de este tema.

Algunas personas contratan un seguro de asistencia continuada antes de enfermar. Tenemos que averiguar si nuestro familiar cuenta con uno y leer la póliza con detenimiento. Algunas cubren parte del coste de la atención domiciliaria, lo que nos puede ayudar a mantener en casa a la persona con demencia, si eso es lo que deseamos. Otras solo cubren la atención en centros de un tipo concreto y tienen exclusiones. La mayoría solo cubre parte del coste diario de los cuidados a largo plazo. Aunque estas pólizas son una ayuda, lo más probable es que necesitemos encontrar otras fuentes de financiación.

Medicaid no cubre la asistencia a largo plazo.

En Estados Unidos, Medicare paga la estancia en residencia durante periodos de tiempo breves (normalmente, un máximo de noventa días) para personas que padecen una enfermedad aguda y que han de estar ingresadas para recibir los cuidados especializados o la fisioterapia que necesitan. Normalmente no se considera que la demencia sea uno de estos casos, pero si la persona tiene una enfermedad concomitante, deberíamos preguntar si Medicare cubrirá la rehabilitación o los cuidados necesarios para tratarla. Solo estará cubierta la atención en centros certificados por Medicare. En conclusión, Medicare no es una fuente importante de financiación para pagar la atención de larga duración y no debemos sobrestimar este recurso. (Las partes A, B y D de Medicare ayudan a pagar la asistencia hospitalaria y ambulatoria, y los fármacos si la persona ingresa en el hospital desde una residencia o si vive en una casa de acogida, una casa de huéspedes o en una vivienda tutelada.)

La asistencia continuada es tan cara que muchas personas de clase media agotan sus recursos y acaban recurriendo a Medicaid para poder pagarla.

Medicaid (Medi-Cal en California) paga la residencia a personas que no tienen ningún otro medio o apoyo. Se basa en una política legislativa que establece que el dinero de los contribuyentes solo se ha de gastar en personas que no pueden acceder a la atención médica de ningún otro modo. Es un programa estatal y se gestiona a nivel federal. Como la atención de larga duración es tan cara, muchas personas de clase media agotan sus recursos rápidamente y deben recurrir a Medicaid. Es decir, antes de poder acceder a Medicaid, han de haber agotado todos sus otros recursos (como bienes inmuebles e inversiones). Medicaid paga la diferencia entre un importe base establecido y los ingresos o la póliza de seguros que pueda tener la persona. La residencia o el asistente social del hospital nos ayudarán con la solicitud de ayuda. Encontrar una plaza para personas que necesitan la contribución de Medicaid es cada vez más difícil y los requisitos de Medicaid son cada vez más estrictos.

Es posible que nos resulte muy difícil aceptar lo que algunos consideran «beneficencia», pero, en realidad, Medicaid paga como mínimo parte de la atención de unos dos tercios de las personas que viven en residencias en Estados Unidos.

Al Estado le interesa darnos la interpretación más conservadora de la ley; y a nosotros nos interesa conocer la interpretación más generosa permitida.

Si Medicaid exige que la gente agote sus ingresos y su patrimonio antes de poder acceder a ella, ¿qué sucede con el cónyuge sano que sigue viviendo en la comunidad? La ley federal es cada vez más restrictiva y las políticas estatales varían mucho. Sin embargo, hay provisiones que permiten dividir el patrimonio entre los cónyuges, para que el cónyuge sano no caiga en la pobreza inmediatamente.

Si vamos a solicitar Medicaid, es importante que recibamos una valoración justa y equitativa, aunque es muy probable que nos cueste mucho encontrar información correcta y exacta. No todos los abogados conocen bien esta ley tan compleja y los asistentes sociales y las residencias pueden tener información errónea o desfasada. Al estado le interesa darnos la interpretación más conservadora de la ley; y a nosotros nos interesa conocer la interpretación más generosa permitida. Podemos acceder a información en la sede central y en las oficinas locales de la Alzheimer’s Association, en la National Citizen’s Coalition for Nursing Home Reform y en otros grupos de defensa del paciente y de las personas dependientes. Hay un sistema de apelaciones, pero puede ser muy pesado.

Directrices para elegir un centro de atención continuada

Hemos incluido una lista con preguntas que podemos formular cuando visitemos las residencias y que nos ayudarán a evaluar la calidad de la atención que proporcionan. Durante la reunión con los administradores de la residencia, nos debemos sentir con libertad para preguntar acerca de la acreditación del centro y de los precios, y sobre si cumplen con los estándares de calidad que impone la Administración. No demos nada por supuesto y, si algo no nos queda claro, no dudemos en volver a preguntar. Cualquier acuerdo económico ha de estar por escrito y nosotros debemos tener una copia. Si el personal se muestra reticente a responder a las preguntas, nos podemos hacer una idea de cómo irán las cosas después del ingreso. Podemos llevar la lista con nosotros y hay tres preguntas fundamentales por las que tenemos que empezar:

1. ¿Cuenta la residencia con un permiso vigente?

2. ¿Cuenta el administrador con un permiso vigente?

3. ¿Cumple el centro con la normativa antiincendios? Es difícil evacuar a ancianos con un estado de salud delicado, por lo que las puertas cortafuegos y los sistemas de rociadores son de una importancia vital.

Si la respuesta a cualquiera de estas preguntas es que no, busquemos otro centro. Si vamos a usar la ayuda de Medicare o Medicaid, ¿tiene la residencia autorización para aceptarla? (Si primero vamos a usar otra fuente de financiación y luego pasamos a Medicaid, tenemos que estar seguros de que el centro está autorizado para ello y que podrá seguir acogiendo al residente.)

¿El contrato escrito especifica la fecha de ingreso acordada y la atención que ha de recibir la persona?

¿En qué situaciones podrían pedir que el residente abandone el centro (deterioro de la salud, síntomas conductuales, problemas para caminar, incontinencia)? ¿Con cuánta antelación nos tienen que avisar? Si el estado de la persona cambia (mejora o empeora), ¿la trasladarán? De ser así, ¿la trasladarán a otra parte del mismo centro?

Debemos leer con detenimiento la letra pequeña del contrato. Si no lo entendemos, consultemos a un abogado.

COMODIDAD PARA LAS VISITAS

¿La residencia está suficientemente cerca para que podamos ir con frecuencia? ¿Hay un aparcamiento apropiado y transporte público? ¿Tiene un horario de visitas adecuado y amplio? (Cuando una residencia restringe las horas de visita, uno se pregunta qué sucede en las horas que no hay familiares alrededor.) ¿Los niños pueden entrar? ¿Al principio podremos pasar más tiempo para ayudar en el proceso de adaptación? (Véase «El traslado a una residencia») ¿Nos sentiremos cómodos cuando le visitemos? ¿Habrá intimidad?

Algunos centros recomiendan encarecidamente que la familia no visite al residente durante días o semanas después del traslado. No creemos que haya una única manera correcta de hacer las cosas para todas las personas con demencia. Algunas se alteran tanto con las visitas que lo mejor es reducir el contacto al mínimo durante un par de semanas, pero la mayoría se adaptan bien a las visitas frecuentes desde el principio.

CUMPLIR LA NORMATIVA

¿Cuál es la puntuación más reciente de la residencia en el sistema de cinco estrellas y cuándo la recibió? Nos han de poder enseñar el informe de la inspección más reciente. Pidámoslo. Si estamos en una residencia que en el pasado no ha cumplido con los requisitos legales (sucede con muchas), debemos preguntar cuáles fueron los problemas y qué han hecho para corregirlos. Algunas infracciones se remedian fácilmente; otras tienen que ver con cuestiones menores que no afectan a la calidad de la atención; y otras indican que la residencia tiene problemas graves. Si el personal evita la pregunta, elijamos otro centro.

COSTES

¿Entendemos claramente qué costes están incluidos en la cuota básica? Tenemos que obtener una lista de los cargos extraordinarios, como lavandería, televisión, radio, medicamentos, peluquería, pañales, técnicas especiales de enfermería o técnicas de modificación de la conducta. Preguntemos cómo se maneja el dinero de los residentes. Si el residente abandona el centro, ¿nos devolverán los pagos hechos por adelantado? ¿Cómo protege la residencia el dinero en efectivo o los objetos de valor que se le confíen? ¿Se entregan recibos, ya sea a nosotros o al residente? ¿Llevan un registro firmado de los reembolsos para que podamos hacer un seguimiento de la cuenta? Si el residente ingresa en un hospital o se va a casa durante unos días, ¿qué sucede con los gastos? ¿Podrá regresar al mismo centro?

HIGIENE Y SEGURIDAD

¿La residencia está limpia? Miremos los baños y la cocina.

Una instalación puede estar limpia y, aun así, conservar una atmósfera cálida y cómoda. Los suelos muy encerados y el aluminio brillante crean deslumbramientos que pueden confundir a los pacientes con demencia, y quizá no sean los mejores indicadores de limpieza.

¿Los baños y otras zonas están equipados con barras de seguridad, pasamanos, suelos antideslizantes y otros accesorios para la seguridad del paciente? Si hay peldaños, ¿son de escasa altura para minimizar el riesgo de caídas?

¿Qué precauciones se han tomado para garantizar la seguridad de las personas que deambulan o que se agitan? ¿El personal puede dedicarse a un solo paciente cuando alguien se agita? ¿Las puertas son seguras? (¿Están cerradas o equipadas con una alarma para alertar al personal si alguien sale?) ¿Los pacientes físicamente delicados están protegidos de los enfermos con demencia con mejor movilidad o que son más corpulentos? ¿Hay buena iluminación, tiene muebles robustos y una temperatura agradable?

Es difícil encontrar el equilibrio entre la independencia y el máximo funcionamiento para las personas con demencia y, además, garantizar su seguridad. Podemos preguntar cómo se ocupa el centro de estas cuestiones. ¿Nos parecen razonables sus políticas? Por ejemplo, ¿qué hace el personal con las personas que tienen problemas de equilibrio pero que aún intentan caminar?

PERSONAL

Tenemos que preguntar si hay suficiente personal para atender de manera individualizada a nuestro familiar o para esperar a que haga las cosas lentamente, a su ritmo y por él mismo. Cuanto más personal haya, mayor será el coste de la atención, pero tendrían que brindar cierto tipo de atención individualizada. ¿Cuántos residentes están a cargo de cada auxiliar? ¿Este número parece razonable, teniendo en cuenta la gravedad de la discapacidad del paciente? ¿Qué personal se queda en el centro por la noche y durante los fines de semana? ¿Qué tipo de formación tienen las enfermeras supervisoras? Observemos cómo atienden a los residentes. ¿Piden ayuda y no les hacen caso? ¿Da la impresión de que las enfermeras están estresadas?

¿La plantilla parece feliz y amable? Unos profesionales felices son la señal más clara de que la institución funciona bien. Además, si el personal está satisfecho, es menos probable que descargue sus frustraciones personales sobre los residentes. Podemos preguntar al personal con qué frecuencia relevan a los trabajadores, en comparación con otras residencias. El personal de las residencias de calidad dice que esta es la clave del grado de satisfacción profesional.

También tenemos que preguntar sobre la formación que han recibido las enfermeras y las auxiliares. ¿Enfermeras, auxiliares, asistentes sociales y directores de actividades han recibido formación para atender a personas con demencia? El personal tiene que saber la manera de reaccionar ante las reacciones catastróficas, la desconfianza, la deambulación, la irritabilidad, etcétera. Si no han recibido formación, ¿qué predisposición tienen para aceptar consejos sobre cómo tratar a nuestro familiar?

Tenemos que preguntar sobre la formación del asistente social y del director de actividades. Estas dos personas contribuyen de manera significativa a la calidad de la atención de los pacientes. Solicitemos una entrevista con ellos. Les podemos preguntar cuánto tiempo pasan con enfermos con demencia. Pidamos también que nos expliquen la planificación de la atención. ¿Parece que la hayan hecho por obligación, o bien describen las necesidades individuales que el centro atiende?

¿Cuenta el centro con asesores con los que pueda trabajar si aparecen problemas conductuales graves? ¿Tienen los conocimientos necesarios para proporcionar a la persona la mayor calidad de vida posible y limitar el uso de antipsicóticos a lo estrictamente necesario?

ATENCIÓN Y SERVICIOS

Actualmente, la ley federal de Estados Unidos obliga a que las residencias cuenten con planes de atención individualizados para cada interno. Podemos preguntar qué han previsto en el plan de cuidados. ¿Nos invitan a participar en la planificación de la atención? ¿El director de actividades y el asistente social participan en ella?

¿Qué nos pregunta la residencia y qué quiere saber sobre el paciente? Además de hacernos muchas preguntas sobre el historial clínico, los recursos económicos, etcétera, ¿la residencia quiere saber lo que le gusta y lo que no, cómo gestionamos los síntomas conductuales y que habilidades conserva? Esta información es esencial a la hora de proporcionar una buena atención.

En Estados Unidos, la ley federal obliga a las residencias a desarrollar planes de atención individualizados para cada residente. Pidamos ver qué han previsto para nuestro familiar y, en la medida de lo posible, intentemos asistir a las reuniones de evaluación del plan de atención.

¿Durante cuánto tiempo implican a las personas con demencia en las actividades? Largas horas de inactividad son señal de que se brinda una mala atención a la demencia. ¿Las actividades que se ofrecen parecen dignas y adultas? ¿Interesarán a nuestro familiar? ¿Ofrecen una amplia variedad de actividades, para que los residentes puedan seguir participando aunque empeoren significativamente? Podemos pedir que nos dejen observar las actividades. ¿Los residentes parecen interesados y contentos, o están distraídos y se pasean? ¿Hay programas para mantener alerta a los residentes e involucrarlos dentro de los límites de sus posibilidades?

¿Se hace ejercicio supervisado diariamente? Incluso las personas confinadas en una silla de ruedas o en una cama tienen que hacer ejercicio, y los que pueden caminar deberían hacerlo. El ejercicio puede reducir la inquietud de las personas con demencia.

¿Se han planificado actividades sociales creativas y eficaces? Una sala de televisión no es suficiente. Las personas con demencia necesitan programas estructurados, como programas de música, grupos de ocio, mascotas residentes o que vengan de visita, y salidas, que las mantengan tan involucradas en actividades interpersonales como sea posible.

¿Los residentes que lo requieren tienen acceso a fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional o del ocio?

¿Algún religioso visita periódicamente a los residentes y estos pueden asistir a las celebraciones religiosas?

¿Los residentes llevan su propia ropa y tienen un armario individual, cerrado? ¿Se respeta la intimidad de su correo y de las llamadas telefónicas? ¿Pueden mantener la intimidad con los visitantes y hay algún espacio privado disponible para cuando les visita el cónyuge?

Las personas con demencia necesitan programas estructurados que las ayuden a implicarse tanto como les sea posible.

Podemos pedir que nos muestren las normas escritas del centro sobre el uso de ataduras. Miremos alrededor. ¿Vemos a internos que lleven chalecos o cinturones, o que estén en sillas de las que no pueden levantarse? Es posible que se utilicen las Gerichairs para que el paciente esté cómodo o para impedir que se mueva. Si hay butacas de este tipo, ¿liberan a los residentes con frecuencia, para cambiarlos de posición, ayudarlos a caminar o llevarlos al lavabo? No deberían usarse ataduras a no ser que las demás medidas para controlar al paciente hayan fallado y sea necesario protegerlos para que no se lesionen. El personal experimentado puede controlar la deambulación y la agitación sin necesidad de atar al paciente.

También podemos pedir que nos enseñen las normas del centro en relación con el uso de fármacos psicoactivos en el manejo de conductas difíciles. ¿A cuántos residentes administran medicación de este tipo? Si es una proporción elevada, podría indicar que el centro tiene tan poco personal que no puede gestionar los síntomas conductuales de otra manera. ¿Qué hacen antes de tratar con medicamentos los síntomas conductuales o psiquiátricos? ¿Qué conductas tratan con medicamentos (véase «Uso de medicamentos para controlar la conducta»)? Si tuvieran que administrar fármacos a nuestro familiar para controlar la conducta, el estado de ánimo o el sueño, ¿nos consultarán antes de empezar? ¿Con cuánta frecuencia lo visitará el médico para evaluarlo e intentar bajar la dosis o retirar el fármaco? ¿Qué estrategias utilizará el centro para intentar reducir la necesidad de medicación y las ataduras? Si nuestro familiar está deprimido, ¿cómo gestiona el centro las depresiones? ¿Intervendrá un profesional de la salud mental en su tratamiento? ¿Cuenta la residencia con una enfermera, un psiquiatra o un psicólogo que puedan visitar a la persona si desarrolla síntomas conductuales graves o se deprime? ¿Cómo gestiona el centro estos problemas?

Tenemos que preguntar quién es la persona responsable de la medicación de nuestro familiar. ¿Cómo se llevará a cabo la atención médica? ¿Le visitará su médico o el centro cuenta con uno que visita a todos los internos? ¿Con qué frecuencia visitará a nuestro familiar? ¿Este médico se reunirá con nosotros si surge cualquier imprevisto? ¿Podremos solicitar una entrevista con él en el futuro? ¿Está especializado en geriatría? Las personas con demencia necesitan supervisión médica especializada y de cerca, y su atención médica requiere unos conocimientos especiales. En ausencia del médico, ¿la residencia dispone de enfermeras especializadas o de asistentes médicos? Si el centro no es una residencia, ¿quién llevará al médico a nuestro familiar? ¿Cómo gestionan las emergencias médicas? ¿Tienen algún acuerdo para trasladar a las personas con una enfermedad aguda al hospital? ¿El hospital en cuestión nos parece satisfactorio?

Si la persona está encamada, o si tiene problemas de salud graves, ¿el personal tiene formación especializada en ese tipo de atención?

¿Cómo se trata la incontinencia? Para los pacientes ambulatorios con demencia es preferible la atención especializada por parte de una enfermera — por ejemplo, para acompañarle periódicamente al baño o incluso el uso de compresas o pañales, es preferible a los catéteres. Miremos alrededor. ¿Vemos a muchos residentes con bolsas que les cuelguen de la cama o de la silla de ruedas?

Pidamos a los auxiliares los registros de úlceras por decúbito (úlceras por presión). Si hay más de alguna úlcera ocasional, puede indicar falta de atención.

Al igual que todos nosotros, las personas con demencia son sensibles a la manera en que se las trata. Observemos el trato que brindan a los internos. ¿Se dirigen a ellos como adultos o como si fueran niños? ¿Se detienen y prestan atención a los pacientes que se les acercan? ¿Se presentan al paciente antes de hacerle algo? ¿Le explican lo que le van a hacer? ¿Parecen sensibles a sus necesidades de intimidad y de dignidad?

EL EDIFICIO

¿El edificio es agradable y está bien iluminado? ¿Los muebles son cómodos? ¿Las pertenencias personales de los residentes están a la vista y en su habitación? Una residencia que se parece a un hospital no es necesariamente un lugar agradable en el que vivir. Unos alrededores atractivos y un personal amable y paciente son importantes para la persona con demencia. Y también tenemos que sentirnos cómodos cuando nosotros la visitemos.

¿Nos parece que nuestro familiar se sentirá cómodo aquí? Hay residencias «hogareñas» que tienen muebles usados y a algunos residentes les da la impresión de estar en su casa. Otras personas se sentirán más cómodas en un lugar nuevo. ¿Es demasiado ruidoso y confunde a nuestro familiar, o es demasiado tranquilo y aburrido? ¿Permite que haya momentos de intimidad para quienes la buscan, y se programan actividades sociales para que los residentes salgan?

Los deslumbramientos, el ruido y la luz tenue no hacen más que añadir dificultades a las que ya tiene la persona con demencia. Si estas cosas nos molestan, todavía es más probable que molesten al enfermo confundido.

POLÍTICA DE ATENCIÓN AL PACIENTE TERMINAL

¿Cuáles son las normas de la residencia en relación con las medidas de prolongación de la vida? Pidamos que incluyan en la historia clínica de nuestro familiar una declaración acerca de sus preferencias, además de su testamento vital y otras directivas que haya establecido por adelantado. Por doloroso que nos resulte pensar en esto en el momento del ingreso, los centros están obligados a preguntar por ello. Es un paso necesario para asegurarnos de que se respeten los deseos de la persona en lo que concierne a los cuidados al final de la vida y a la resucitación.

COMIDAS

Podemos hacer una visita a la hora del almuerzo y comer allí. ¿La comida es apetecible? ¿Los alimentos son adecuados? ¿Existe la posibilidad de solicitar una dieta individualizada? ¿Hay algo para picar?

¿La comida es sana, atractiva y adecuada para los ancianos? ¿A los pacientes con demencia se les sirve la comida en una zona pequeña y tranquila, o en un comedor amplio y ruidoso? ¿Vemos cómo los auxiliares ayudan a las personas que no pueden comer por sí mismas? De ser así, ¿adaptan el ritmo de la alimentación a lo que la persona con demencia puede hacer con tranquilidad?

¿A las personas con problemas de deglución las vigilan de cerca? El uso crónico de sondas nasogástricas u otros sistemas que eviten la alimentación voluntaria no están recomendados si se cuenta con un buen equipo de atención que permite comer al paciente.

DERECHOS

¿Hay una delegación de residentes que eleve las quejas y los problemas al administrador? ¿A quién nos podemos quejar? ¿Hay un comité de familiares?

Idealmente, todos los centros deberían poder responder afirmativamente a la mayoría de estas preguntas. En realidad, es difícil encontrar una atención de calidad óptima. Si la persona con demencia es difícil de manejar o si tenemos que depender de las ayudas de Medicaid, es posible que no encontremos un centro ideal. Estas preguntas orientativas sirven como guía para ayudarnos a decidir qué aspectos son más importantes y de cuáles podemos prescindir.

EL TRASLADO A UNA RESIDENCIA

Ya hemos encontrado la residencia y hemos hecho las gestiones económicas necesarias; el paso siguiente es el traslado. Implica muchas cosas que son importantes cuando un enfermo cambia de residencia (véase «Mudarse a una nueva vivienda»).

Tenemos que explicarle a dónde va si creemos que hay alguna posibilidad de que nos entienda. Si se altera mucho y no nos puede explicar por qué, lo más probable es que ya no tenga capacidad para entender una cuestión tan complicada. En este caso, es mejor no volver a hablar del tema hasta que se acerque el momento de la mudanza.

Podemos llevar objetos que le resulten familiares y que le gusten (fotografías, recuerdos, un tapete, una radio...). Tenemos que marcarlo todo. Si es posible, él tendría que ayudar a seleccionarlos. Incluso una persona agitada o gravemente discapacitada necesita sentir que se trata de su vida y que todavía es importante.

Quizá tendremos que taparnos los oídos por las acusaciones del paciente si nos culpa de la mudanza. Si se agita periódicamente cada vez que se menciona la casa, pensamos que no es beneficioso mencionarla. Quizá tengamos que ir al grano y arreglar el traslado. Tratemos de evitar las explicaciones falsas, del tipo «Vamos a dar una vuelta» o «Te llevo de visita». Pueden dificultar todavía más la adaptación del paciente a la residencia.

En algunos estados, la familia no tiene el derecho legal de trasladar a una persona en contra de su voluntad. La mayoría de los estados cuentan con mecanismos que permiten que los médicos declaren a una persona incapaz de tomar este tipo de decisiones como consecuencia de problemas médicos. La mayoría de los hospitales tienen experiencia en estas cuestiones tan delicadas. Si tenemos problemas, lo mejor es consular a un abogado.

Las visitas casi siempre mejoran al cabo de unas semanas.

Muchas personas con demencia se adaptarán mejor a la residencia si los familiares las visitan varias veces durante las primeras semanas. Sin embargo, cada persona es distinta y algunas necesitan pasar cierto tiempo solas antes de empezar a participar en las actividades que ofrece el centro. Nos tenemos que guiar por la conducta de nuestro ser querido. Si se altera mucho durante las visitas o cuando nos empezamos a despedir, será mejor que al principio limitemos las visitas. Casi todas las personas con demencia se adaptan con el tiempo, por lo que al cabo de unas semanas conviene que las visitas vuelvan a ser regulares.

Si la persona continúa incomoda en el centro, tenemos que preguntarnos si nuestra propia tensión y ansiedad no estarán haciéndole más difícil que se relaje en el nuevo entorno. Tenemos que evitar una institución que nos pida que estemos allí hasta que la persona se acostumbre al nuevo entorno. Esto solo incrementará su sensación de sentirse perdido. Quizá al llegar este momento ya estemos agotados y el paciente no dejará de acusarnos y de implorarnos que le llevemos a casa con nosotros. Recordemos que estas pueden ser las únicas palabras que encuentre para expresar su ansiedad y su infelicidad, algo comprensible. Tenemos que tranquilizarlo y mostrarle afecto, y evitar discutir con él. Después de las primeras semanas, podemos reducir las visitas a unas pocas horas. Tenemos que encontrar un régimen que nos permita continuar apoyando al enfermo y que, a la vez, nos permita recuperar nuestro ritmo.

Es preferible que los familiares escriban información sobre el paciente para la plantilla que lo atiende. El paciente ¿toma su baño por la mañana o por la noche? ¿Va a la cama temprano o tarde? ¿Quiénes son las personas por las que puede preguntar? ¿Qué significan determinadas palabras o conductas? ¿Cómo respondemos a las cosas que suele hacer? ¿Qué le reconforta? ¿Qué desencadena sus desasosiegos?

Es posible que no encontremos una residencia que realmente nos guste o quizá pensemos que el personal no está proporcionando al paciente el tipo de atención que debería recibir. Sin embargo, lo más probable es que no tengamos ninguna alternativa al hecho de dejar al paciente en esa residencia. El director de una residencia excelente sugiere que reflexionemos detenidamente antes de quejarnos y que hagamos todo lo posible para establecer una relación amistosa con la plantilla. Esto puede significar comprometernos por nuestra parte, pero también puede mejorar su colaboración. Podemos ofrecerles información sobre la demencia.

Hagamos todo lo posible para tener buena relación con el personal. Antes de quejarnos, reflexionemos detenidamente acerca de si se trata de una queja realmente necesaria.

Si vamos a trasladar al paciente a una residencia desde el hospital, es posible que no tengamos tiempo para buscar un centro y planificar una transición ordenada. Quizá estemos agotados por todo lo que ha sucedido en las horas o los días previos. Si este es el caso, por lo menos tratemos de acompañar al paciente a la residencia y llevarle algunos objetos que le sean familiares.

ADAPTARSE A LA NUEVA VIDA

Los cambios resultantes del traslado a una residencia o a otro tipo de centro exigen una gran capacidad de adaptación a la mayoría de personas. Llevar a cabo estos cambios exige tiempo y energía al personal, a la familia y a la persona con demencia, y puede ser un proceso doloroso. Recordemos que el traslado a una residencia no tiene que significar el fin de la relación familiar. A medida que transcurre el tiempo, nuestra relación con el paciente puede mejorar. Nuestro pariente puede continuar formando parte de la familia, incluso aunque se haya trasladado a un entorno en el que se pueden satisfacer mejor sus necesidades. Hay algunas sugerencias prácticas sobre ciertos aspectos que podemos seguir para que su adaptación al nuevo hogar sea más sencilla. Sin embargo, sabemos que la parte más difícil de la adaptación tiene que ver con nuestros sentimientos y los del enfermo sobre esta nueva situación.

Es posible que la respuesta emocional, tanto por nuestra parte como por la de nuestro familiar, sea lo más duro de adaptarse al traslado a una residencia.

Visitas

Es importante para nuestro familiar que lo visitemos. Incluso aunque el paciente no nos reconozca o parezca que no nos quiera ver allí, nuestras visitas regulares le ayudan de algún modo a ser consciente de que lo valoramos y de que forma parte de la familia. Además, las visitas frecuentes pueden hacer que el personal lo atienda mejor. A veces, las personas imploran que las lleven a su casa o lloran cuando nos vamos. Resulta tentador evitar estas escenas visitándoles menos a menudo, pero habitualmente los beneficios de la visita son más significativos que la agitación que llega al final. Es comprensible que expresan su pena e irritación por estar en una residencia.

Es posible que la atmósfera de la residencia o de las demás personas enfermas que vemos allí nos distraigan. Los familiares encuentran doloroso ver a una persona querida tan incapacitada. Puesto que las demencias interfieren en la comunicación y la comprensión, las familias pueden tener dificultades para pensar en lo que deben hacer cuando están de visita. En el apartado siguiente describimos algunos aspectos que los familiares nos han explicado que facilitan las visitas.

Podemos ayudar a nuestro pariente a orientarse en la residencia. Mientras lo visitamos, le volvemos a explicar dónde se encuentra (por ejemplo, decirle: «Estás demasiado enfermo para estar en casa»). Revisemos cuáles son las rutinas diarias de la residencia: podemos prepararle un horario que pueda leer con facilidad. Ayudémosle a encontrar el baño, el comedor, el televisor y el teléfono. Podemos ubicar sus cosas en el armario. Pensemos una manera para que identifique la puerta de su habitación. Y decoremos su habitación con sus cosas.

Expliquémosle exactamente cuándo lo volveremos a visitar; se lo podemos escribir, para que le sirva de recordatorio. Algunos familiares escriben una carta al paciente; en ella mencionan algunos detalles de la última visita y cuándo será la siguiente. Los cuidadores pueden leerle la carta entre visita y visita, para tranquilizarlo y que se dé cuenta de que lo visitamos con frecuencia. Es importante tratar de seguir involucrándolo en las salidas familiares. Si no padece ninguna enfermedad aguda, podemos llevarlo a dar una vuelta, a comprar, a casa a comer o a la iglesia. Incluso si se resiste a volver, al final llegará a aceptar esta rutina, y se beneficiará del hecho de saber que todavía forma parte de la familia. Tenemos que seleccionar actividades que no le produzcan demasiado estrés. En algunos casos, continúa siendo difícil conseguir que el paciente vuelva; si es así, quizá lo mejor sea visitarlo nosotros en la residencia.

Ayudémosle a continuar formando parte de los acontecimientos familiares especiales, tales como cumpleaños y fiestas. Incluso aunque esté deprimido o confundido, tendría que conocer las cosas tristes que le suceden a la familia.

Las llamadas telefónicas entre visitas ayudan a mantener en contacto al paciente con problemas de memoria, al tiempo que le recuerdan que no le olvidamos. No esperemos que sea capaz de acordarse de llamarnos. Los teléfonos fijos se están convirtiendo en reliquias del pasado y no siempre los hay en las habitaciones de los residentes. El despacho de administración del centro debería tener un teléfono y, si la persona no puede llamar por sí sola, deberían ayudarla a usarlo para hacer llamadas o recibirlas.

Llevémosle un viejo álbum de fotografías, un vestido del desván o cualquier otra cosa que le pueda despertar recuerdos del pasado y pidámosle que hable sobre sus anécdotas. Aunque siempre nos explique la misma historia, aceptémoslo. El hecho de escucharle y nuestra presencia le indican que sigue siendo importante para nosotros.

Hablemos de la familia, de los vecinos, de cotilleos y de deportes. Aunque no esté muy al corriente de estas cosas, es posible que le guste hablar de ellas. Lo más importante para todos es que estemos juntos. Da igual de lo que hablemos. Es posible que a la persona con demencia no le interesen algunos temas, como las noticias de actualidad. Si parece inquieta, no insistamos en ponerla al día.

En la medida de lo posible, incluyámosle en los acontecimientos familiares especiales, como cumpleaños y vacaciones.

Seamos comprensivos con sus quejas. El hecho de que escuchemos las cosas de las que se queja le indica que nos preocupamos por él. Es posible que repita la misma queja una y otra vez, porque olvida lo que nos explica. De todas maneras, escuchémosle; lo que necesita es nuestra empatía. Sin embargo, antes de protestar a los cuidadores, analicemos detalladamente sus quejas. No debemos olvidar que su percepción de las cosas puede ser imprecisa, aunque exista un elemento de verdad en su queja.

Cantemos las antiguas canciones que le resulten familiares. No nos sorprendamos si otros residentes se unen al coro. La música es una buena manera de compartir. Nadie se dará cuenta de que nuestra voz no es demasiado buena. Llevemos cintas grabadas con la voz de la familia o de los niños.

De qué hablemos no es tan importante como estar juntos.

Preparemos un álbum de recortes con su historia personal: dónde nació, cuándo se casó, sus hijos, su trabajo, sus aficiones, etcétera. Podemos escribirlo en cartas largas. Podemos ilustrarlo con fotografías, recortes de periódico, trozos de tela, medallas, etcétera. Hacer este álbum puede ocuparnos varias visitas. Revisar estas cuestiones puede ayudarle a recordar cosas del pasado, e incluso aunque no se acuerde, le tranquiliza el hecho de que tiene un pasado.

Podemos preparar una caja de recuerdos personales. Pongamos objetos que sean seguros y que le despierten la memoria, recuerdos atesorados, antiguos utensilios de cocina o de la granja que le resulten familiares, una muestra de tornillos y tuercas para un manitas o carretes de hilo para una costurera. Busquemos cosas de colores vistosos y pesos, texturas y tamaños distintos. Es posible que al paciente le guste tocarlo y ordenarlo. Tanto nosotros como los cuidadores podemos utilizarlo para estimularle los recuerdos. Podemos incluir una tarjeta con información sobre los objetos: «Esto sirve para quitar el corazón de las manzanas; es como el que utilizaba mamá para preparar las manzanas al horno para sus cinco hijos»; «Papá llevó estos zapatos de baile hasta que cumplió los setenta».

Si en el centro no hay un lugar donde guardar el álbum o la caja, podemos traerlo cada vez que vengamos a visitar a nuestro familiar y usarlo como algo que podemos hacer con él.

Evitemos demasiadas emociones. Nuestra llegada, las noticias y la conversación pueden excitar demasiado al paciente incapacitado, y esto podría llegar a precipitar una reacción catastrófica.

Hagamos cosas que demuestren que nos interesa su nuevo hogar. Paseemos con él, leamos el tablón de anuncios, hablemos con su compañero de habitación o con otros residentes y el personal. Mientras paseemos por el jardín, recordémosle que huela las flores y que mire los pájaros.

Ayudémosle a que cuide de sí mismo. Podemos comer juntos, arreglarle el pelo, hacerle friegas en la espalda, cogerle las manos y ayudarle a hacer ciertos ejercicios. Traigámosle algún bocado especial que podamos comer juntos, mientras estamos allí, pero evitemos llevarle comida que después los cuidadores tengan que guardar. Si el paciente tiene dificultad para comer, tal vez podamos ir a la hora de comer y ayudarle. Si hay otros residentes confundidos o abrumados que nos interrumpen la visita, tal vez podamos avisarlos de manera amable para que no interfieran. Si fuera necesario, podríamos preguntar si hay una habitación más tranquila donde podamos estar durante la visita. A veces las visitas son más tranquilas si involucramos a uno o dos compañeros de la residencia en tareas sencillas.

Ayudémosle a cuidar de sí mismo. Animémosle a que huela las flores y a que mire los pájaros cuando paseemos por el jardín.

Si le gusta y no precipita reacciones catastróficas, podemos llevar a los niños (no todos a la vez) o a la mascota (avisemos antes al personal). Ver a las personas que están en una residencia suele ser beneficioso para los niños. Deberíamos prepararlos hablándoles de lo que verán (por ejemplo, catéteres y sondas), y explicarles que eso ayuda a que estas personas puedan mantener sus funciones corporales.

A veces el paciente está tan enfermo que no puede hablar ni reconocernos. Es difícil saber qué decirle. Tratemos de cogerle las manos, hacerle friegas en la espalda o cantar. Un cura nos habló de estas visitas:

«He crecido con estas visitas. Estoy tan acostumbrado a hacer, hacer, hacer... y no puedo hacer nada por estas personas. He aprendido a sentarme sin más, a limitarme a compartir el hecho de estar, sin sentir que tengo que hacer o decir algo para entretener».

Compartir la vida familiar y amar a una persona ingresada en una institución que está en la última etapa de una demencia no es fácil, pero, tal vez, haciéndolo encontraremos nuestro propio sentido, igual que lo encontró este hombre.

Aunque mantener una y otra vez la misma conversación o hacer las mismas cosas nos pueda resultar aburrido, hemos de recordar que el déficit de memoria en las personas con demencia es tan severo que pueden no recordar lo que han hecho hace solo unos minutos. Disfrutan repitiendo las actividades que les gustan, aunque a nosotros nos resulte frustrante.

Nuestra adaptación

Cuando el familiar se haya trasladado a la residencia, nuestra vida también cambiará. Si el paciente vivía con nosotros, y especialmente si es nuestro cónyuge, la adaptación puede ser complicada. Estaremos agotados por el esfuerzo de prepararlo todo para el traslado y, por encima de la fatiga, probablemente nos sentiremos tristes por los cambios que ha habido. El traslado a la residencia intensificará nuestra sensación de pérdida y de dolor. Al mismo tiempo, desearíamos haber podido mantener al paciente en casa, y quizá nos sentiremos culpables porque no pudo ser así. Incluso es posible que tengamos sentimientos ambiguos de alivio y de pena, de culpa y de enojo. Es un alivio no tener que llevar la carga de la atención, poder dormir o leer sin interrupciones. A pesar de todo esto, probablemente desearemos que las cosas hubieran ido de otra manera y haber podido continuar cuidando al enfermo nosotros.

A menudo los familiares nos explican que en los primeros días se sienten perdidos. Sin las demandas habituales de la atención del enfermo, no saben qué hacer. Al principio, quizá no podremos dormir por la noche ni relajarnos viendo la televisión.

Los trayectos hasta la residencia pueden ser cansados, especialmente si se encuentra lejos del lugar donde vivimos. Las visitas pueden ser deprimentes. A veces, las personas con demencia empeoran temporalmente hasta que logran adaptarse al nuevo entorno, y este hecho puede preocuparnos. A veces, además, resulta deprimente ver a los otros internos.

Los cuidadores están preparados para atender a varias personas y quizá tengamos la sensación de que nuestro ser querido no está recibiendo la atención individualizada que nos gustaría. Puede haber otras cosas de los cuidadores que nos molesten y no es raro que los familiares se irriten con los cuidadores de vez en cuando. Si nos preocupa la residencia o el personal, tenemos derecho a discutir nuestras inquietudes con ellos, para que nos den explicaciones sin poner en peligro la atención del paciente en la residencia por haberlo hecho. Es ilegal que una residencia expulse a un paciente porque su familia cuestione la atención que se le brinda. Si en la residencia hay un asistente social, es posible que nos ayude a canalizar nuestras preocupaciones. Si no lo hay, podemos comentar las preocupaciones de una manera tranquila y realista con el administrador o el director del centro.

A menudo las cosas mejoran después del traslado, especialmente cuando en casa han sido difíciles. Con otras personas como responsables de la atención diaria, tanto nosotros como la persona con demencia nos podemos relajar y pasarlo bien juntos de nuevo. Como ya no estamos siempre cansados y nos podemos alejar de sus conductas irritantes, podremos disfrutar de la relación por primera vez desde hace mucho tiempo.

Ingresar a una persona con demencia en una residencia puede intensificar nuestra sensación de dolor y de pérdida.

Si otros familiares no visitan al enfermo quizá sea porque piensan que es muy duro visitarlo en una residencia, o no saben qué decirle. Si algún familiar reacciona así, tratemos de entender que quizá esta sea su manera de afligirse y probablemente no le haremos cambiar. Podemos explicarles qué hemos aprendido de las visitas: que lo más importante que podemos hacer es estar con la persona. Lo que hagamos o digamos importa mucho menos.

A veces, los familiares pasan muchas horas en la residencia ayudando al paciente. Solamente nosotros podemos decidir cuánto tiempo tenemos que pasar en cada visita. También es útil preguntarse si, en parte, no acudimos allí a causa de la soledad y de la aflicción, y si no sería mejor estar menos tiempo en la residencia, para que el enfermo pueda adaptarse a su nuevo hogar.

Podemos explicar a los miembros más reticentes de nuestra familia qué hemos aprendido de las visitas: que estar con la persona es más importante que lo que le podamos decir.

El tiempo pasa y, poco a poco, la fase aguda de la adaptación también termina. A medida que pase el tiempo, ajustaremos la rutina de las visitas. Es natural que gradualmente vayamos haciendo nuestra vida aparte de la persona que ha cambiado tanto.

CUANDO HAY PROBLEMAS EN LA RESIDENCIA

A veces puede haber problemas graves.

El señor Rosen explica: «Mi padre padece la enfermedad de Alzheimer y tuvimos que internarlo en una residencia. Se puso terriblemente enfermo y lo trasladaron al hospital; allí, su situación empeoró porque se deshidrató. Aparentemente, en la residencia no le dieron suficientes líquidos. Me siento culpable por no haberlo comprobado, y creo que no lo volveré a internar en un lugar donde no lo cuidan».

Como sabemos, la atención de las personas con demencia puede ser difícil, especialmente en las etapas tardías de la enfermedad. El señor Rosen teme que si se queja a los cuidadores de la residencia, solo consiga enojarlos. Y si trata de trasladar a su padre a otra residencia, es posible que se encuentre con que no hay ningún centro mejor o ningún centro que acepte a una persona con enfermedad de Alzheimer o que acepte pacientes beneficiarios de Medicaid.

El dilema al que nosotros, el señor Rosen y muchos otros familiares tienen que hacer frente no es tanto con relación a una residencia concreta, sino con respecto a la política nacional, el sistema de valores, los presupuestos federales para formación, y así sucesivamente. Todas estas cosas van cambiando gradualmente gracias a los esfuerzos de organizaciones como la Alzheimer’s Association y la National Citizens Coalition for Nursing Home Reform.

Esperemos no encontrarnos con estos problemas, pero si los tenemos, en primer lugar tomémonos tiempo para considerar el tipo de atención que, de una manera razonable, podemos esperar. Debemos esperar que la persona esté lo mejor posible, bien alimentada e hidratada, protegida de los riesgos obvios, y limpia y cómoda. El personal debería conocer sus preferencias y respetarlas en la medida que hacerlo sea posible y razonable. La persona con demencia debería participar en actividades adecuadas para la fase de su enfermedad y no ser dejada al margen. El personal debería identificar las enfermedades concomitantes y vigilar a los pacientes por si presentan efectos secundarios o interacciones con los medicamentos. Sin embargo, es difícil atender a las personas con demencia y, a veces, es posible que el centro «se equivoque si hace, y se equivoque si no hace». A menudo no se puede tratar por completo cualquier enfermedad o solucionar cualquier problema. Por ejemplo, permitir que el paciente camine por sí solo puede resultarle bueno para el corazón, para mantenerse en forma y para su autoconfianza, pero conlleva el riesgo de una caída. Preguntar a los cuidadores sobre los beneficios y los riesgos de la atención que proporcionan nos ayudará a decidir qué riesgos estamos dispuestos a correr.

La falta de personal es una causa frecuente de atención inadecuada. Un centro no puede proporcionar el tipo de atención individualizada que nosotros proporcionaríamos en casa. Sin embargo, si no hay una plantilla suficiente para mantener a los residentes limpios, cómodos y bien alimentados, y con las necesidades médicas controladas, eso significa que falla alguna cosa. La National Consumer Voice for Quality Long-Term Care publica cada año información sobre las leyes que rigen la calidad de las residencias. Leer este material nos ayudará a juzgar qué podemos esperar de un centro.

Tenemos que discutir nuestras preocupaciones con franqueza, pero con calma, con el administrador, con el director o con el asistente social, y también debemos ofrecerle la información que tenemos sobre el cuidado de las personas con demencia. ¿Cómo responden? ¿Nos agradecen que hayamos hablado con ellos y dicen que se harán cargo del problema o se limitan a darnos excusas para hacernos callar? Si un médico u otro profesional debería conocer el problema, podemos pedirle que nos ayude a corregir la situación.

El señor Rosen explicó: «La doctora del hospital me ayudó mucho. Llamó a la residencia y habló con ellos, para explicarles que tenían que controlar la ingesta de líquidos por mucho que mi padre insistiera en que bebía, porque las personas con demencia se deshidratan con facilidad».

Si esto no soluciona el problema, podemos ponernos en contacto con la oficina local de la asociación de Alzheimer o con el defensor del consumidor (habitualmente hay una persona especializada en residencias en las oficinas para la tercera edad). Ambos conocen la manera de ayudarnos. Como último recurso, podemos denunciar el problema en el despacho del inspector de residencias. Sin embargo, a menudo los problemas se solucionan de una manera más eficaz conversando de manera informal con el administrador y la plantilla de la residencia.

La información que ofrece la National Consumer Voice for Quality Long-Term Care acerca de las leyes que rigen la calidad de las residencias nos puede ayudar a determinar qué podemos esperar de un centro.

Es posible que el problema radique en que los cuidadores necesitan más información sobre cómo tratar a las personas con demencia. La asociación de Alzheimer tiene información sobre los recursos dedicados a la formación. Tenemos que animar a los cuidadores —desde las enfermeras y el administrador del centro hasta los auxiliares— a que se formen.

Es ilegal expulsar a una persona porque su familia se haya quejado. También va en contra de la ley maltratar a un paciente cuya familia se ha quejado. Tenemos que seguir atentamente la atención que recibe nuestro familiar.

PROBLEMAS CON LA SEXUALIDAD EN LAS RESIDENCIAS Y OTROS CENTROS

A veces, las personas con demencia se desnudan en público, se masturban o se insinúan a los cuidadores o a otros residentes. Las necesidades y las conductas sexuales de los internos en residencias son temas controvertidos. La conducta sexual en una residencia difiere significativamente de la conducta en casa: deja de ser un asunto privado y, de un modo u otro, tiene impacto sobre la plantilla, los demás residentes y los familiares de estos; además, pone sobre la mesa la cuestión ética de si una persona incapacitada puede o debería mantener el derecho de tomar decisiones sexuales por sí misma.

Aunque nuestra cultura parezca saturada de un discurso lleno de sexo, normalmente se habla de la sexualidad de los jóvenes y guapos. Muchas personas se sienten incómodas al considerar la sexualidad de los ancianos, de quienes no son tan atractivos, de los discapacitados o de las personas con demencia. El personal de las residencias también suele sentirse incómodo.

Si los cuidadores nos notifican una conducta inapropiada, tenemos que recordar que gran parte del comportamiento que, a primera vista, parece sexual, en realidad es una conducta debida a la desorientación y a la confusión. Podemos trabajar conjuntamente con los cuidadores para ayudar al paciente a saber dónde está, cuándo puede utilizar el baño y dónde puede desnudarse. A menudo, todo lo que se necesita es decir: «Todavía no es hora de acostarse. Ya te pondrás el pijama más tarde». También suelen ser útiles las distracciones, como, por ejemplo, ofrecerle un vaso de zumo.

Las personas con demencia pueden hacer mucha amistad con otro residente, a menudo sin que exista ninguna relación sexual. La amistad es una necesidad universal que no desaparece cuando alguien padece una demencia. Ocasionalmente, se oyen historias sobre personas que se van a la cama con otros internos en las residencias. Esto no es difícil de entender cuando consideramos que la mayoría de nosotros hemos compartido la cama con alguien durante años y hemos disfrutado de la proximidad que brinda el hecho de compartirla. La persona quizá no se dé cuenta de quién es o de con quién está. Posiblemente no se dé cuenta de que no se encuentra en su cama. Puede pensar que la otra persona es su cónyuge. Recordemos que las viviendas tuteladas y las residencias pueden ser lugares solitarios donde no hay demasiadas oportunidades de que te abracen o de que te quieran. La manera en que respondamos a este tipo de incidentes depende de nuestras actitudes y valores, y de la respuesta de la residencia.

Algunos internos de las residencias se masturban. El personal suele ignorar este tipo de conductas si tienen lugar en la intimidad de la habitación de la persona. Si lo hacen en público, habría que conducirlo con tranquilidad a su habitación.

El coqueteo es una conducta común y socialmente aceptada tanto para los hombres como para las mujeres. En una residencia, la persona puede coquetear para reforzar sus antiguos roles sociales. Le hace sentirse más joven y atractiva. Por desgracia, la demencia puede provocar que el paciente lo haga de manera tosca, con comentarios ofensivos o gestos inapropiados.

Los comentarios inapropiados y las conductas de naturaleza sexual son más habituales en personas con una demencia frontotemporal y ocurren porque la desinhibición de la conducta es una de las consecuencias frecuentes de las lesiones en los lóbulos frontales.

Cuando los cuidadores están entrenados para recordarle al paciente de manera clara, pero amable, que esta conducta no es aceptable, a veces desaparece. Si persiste, es posible que haya que reubicar a la persona en un área donde el personal pueda supervisar sus interacciones con los demás. También se le pueden ofrecer otras oportunidades de volver a experimentar sus roles sociales.

La cuestión de las relaciones sexuales entre residentes tiene implicaciones legales, porque la ley exige que ambas partes sean competentes para participar en la actividad sexual. Si el personal o la familia demuestran preocupación por la posibilidad de que la persona con demencia esté manteniendo relaciones sexuales, conviene implicar a un profesional que pueda determinar si ambas partes son competentes. Aunque pueda parecer intrusivo, la presencia de demencia supone la posibilidad real de que la persona carezca de la capacidad (sea incompetente) para dar su consentimiento. Sin embargo, es muy posible que la familia se quede muy preocupada incluso cuando se concluye que ambas partes son competentes. Si esto ocurriera, nuestra recomendación es que el centro convoque una reunión en la que participarán la persona con demencia, la familia, peritos expertos en determinar la competencia y el personal del centro relevante para hablar del tema.

La cuestión de las relaciones sexuales entre residentes tiene implicaciones legales, porque ambas partes han de ser competentes para que la relación sexual pueda ocurrir legalmente.

Las relaciones sexuales entre parejas casadas plantean otros problemas en las estancias de larga duración. Si no hay objeciones, no tendría que haber motivos de preocupación. Sin embargo, si la persona que tiene demencia parece agitada o nerviosa, el centro debería seguir los pasos que explica el párrafo anterior. Este tema puede ser aún más complejo cuando hay hijastros. En Estados Unidos, el derecho de los adultos a mantener relaciones sexuales se considera un derecho a la intimidad amparado por la Constitución. Sin embargo, cuando hay un déficit cognitivo, también hay una obligación de proteger a los vulnerables. Idealmente, deberíamos poder hablar con todas las partes interesadas para llegar a un acuerdo aceptable para todos. Casi nunca llega a ser necesario acudir a los tribunales.

Capítulo 17

PREVENIR Y DEMORAR EL DETERIORO COGNITIVO

Varios estudios recientes han concluido que la frecuencia de la demencia está disminuyendo. Aunque aún se desconoce el motivo de esta alentadora conclusión, una de las posibles explicaciones es que sea una consecuencia de las medidas que la población está tomando para reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer.

La frecuencia de la demencia está disminuyendo, quizá porque la población está tomando medidas para reducir el riesgo de desarrollar alzhéimer.

Una de las dificultades que presenta el estudio de la prevención de la demencia es que hay que diferenciar entre las dificultades cognitivas asociadas al envejecimiento normal y los primeros síntomas de la demencia.

CAMBIOS ASOCIADOS AL ENVEJECIMIENTO NORMAL

Para empezar, volveremos a insistir en algo que llevamos afirmando a lo largo de todo el libro: el declive cognitivo que acaba incapacitando a la persona para llevar a cabo tareas cotidianas no es algo inevitable en la vida. Muchas personas viven toda su vida con las funciones cognitivas intactas. En realidad, la sabiduría, el conocimiento acumulado y las habilidades expertas pueden aumentar a medida que envejecemos.

Jane está preocupada, porque le pasan cosas como ir a la cocina a buscar algo y, una vez allí, ser incapaz de recordar qué era.

Estos despistes no son un signo de una demencia inminente. Recordar palabras y velocidad de procesamiento mental

Hay dos cambios cognitivos que forman parte del envejecimiento «normal». Estos cambios pueden empezar ya hacia los cuarenta años de edad, pero, con frecuencia, no nos damos cuenta de ellos hasta que llegamos a los sesenta o setenta. El primero es que nuestro procesamiento mental se vuelve más lento. A medida que envejecemos, el cerebro sigue siendo tan capaz como siempre de procesar información, evaluar su significado y decidir cuál es la acción adecuada a partir de lo que acaba de procesar; lo que sucede es que tarda más en hacerlo. En parte, eso explica por qué nos cuesta más recordar palabras y hechos cuando nos hacemos mayores. Lo mejor que podemos hacer al respecto es tomarnos las cosas con calma y no tener prisa cuando intentamos recordar algo o tomar una decisión.

Una persona cuyo cerebro envejece con normalidad puede usar pistas para recuperar información de la memoria. Esta estrategia es inútil en personas con demencia.

La dificultad para recordar nombres y palabras es el segundo cambio asociado al envejecimiento normal. Un ejemplo de ello es el despiste de Jane en la cocina. Con el tiempo, el pensamiento, el nombre o la palabra «nos viene» a la cabeza, pero a veces tarda unos segundos o incluso minutos. Los estudios han demostrado repetidamente que las «pistas», las «sugerencias» y tener opciones («¿Has venido a la cocina a buscar algún cubierto o a consultar una receta?») ayudan con esta dificultad para recordar. El hecho de que las pistas nos ayuden significa que la palabra o el nombre siguen ahí, en la memoria, pero que nos cuesta más acceder a ella o «recuperar» lo que necesitamos de nuestro sistema de almacenamiento de recuerdos. Por el contrario, la pérdida de memoria que observamos en el alzhéimer es permanente. El recuerdo ha «desaparecido» y no mejora ni con pistas ni con sugerencias.

Los factores de riesgo identifican posibles objetivos y maneras de reducir el riesgo de desarrollar una demencia

Una de las estrategias para prevenir o demorar la aparición de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es identificar los factores de riesgo para desarrollarlas. A continuación, hablaremos de varias categorías de factores de riesgo que se han identificado y de las evidencias que sugieren que abordarlos reduce el riesgo de desarrollar una demencia.

Factores cardiovasculares

La hipertensión en la mediana edad, la hipercolesterolemia y la obesidad son factores de riesgo para el alzhéimer y la demencia vascular. Como también son factores de riesgo para el infarto de miocardio y el ictus, no sabemos si el mecanismo es el mismo. Aunque todavía no se ha demostrado que corregir estos factores de riesgo reduzca la posibilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer, los beneficios de reducir el riesgo de infarto de miocardio y de ictus hacen que sea muy importante que hablemos con el médico si tenemos hipertensión, hipercolesterolemia o sobrepeso.

Ejercicio físico

Muchos estudios demuestran que las personas que desarrollan una demencia han sido menos activas físicamente durante los cinco a diez años previos a la aparición de la misma que otras que no la han desarrollado. Esto sustenta indirectamente la idea de que el ejercicio físico previene o demora el inicio del declive cognitivo, pero no demuestra la hipótesis; es posible que la reducción de la actividad física sea consecuencia de la demencia. Los estudios con animales genéticamente programados para desarrollar cambios cerebrales asociados al alzhéimer demuestran que el ejercicio puede paliar el desarrollo de las placas que caracterizan la enfermedad de Alzheimer, una conclusión que corrobora la importancia del ejercicio físico para prevenir el alzhéimer.

Los beneficios del ejercicio físico en la prevención del infarto de miocardio y del ictus ya están sobradamente demostrados. Si el ejercicio físico también reduce el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer, un programa de ejercicio regular ofrecería beneficios por triplicado: reduciría el riesgo de ictus, de infarto de miocardio y de enfermedad de Alzheimer. Por eso, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos recomiendan hacer media hora de ejercicio físico cinco días a la semana para todas las personas capaces de ello.

Los CDC recomiendan a todas las personas que puedan hacerlo media hora de ejercicio físico cinco días a la semana para reducir el riesgo de infarto de miocardio, ictus y demencia.

Después de haber comprobado con nuestro médico que podemos hacer ejercicio físico sin problemas, podemos empezar poco a poco e ir aumentando el tiempo hasta el objetivo recomendado. Incluso dar un breve paseo diario nos ayudará. El ejercicio físico también forma parte de los programas de pérdida de peso. Como el sobrepeso es otro factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer, hacer ejercicio físico puede contribuir a prevenir el alzhéimer mediante varios mecanismos. Varios estudios sugieren también que hacer ejercicio físico con regularidad podría ralentizar el avance de la demencia y ayudar a reducir la agitación en personas con demencia.

Actividad social e intelectual

Los estudios que comparan a personas que desarrollan demencia y a personas que no también han concluido que las que mantienen una mayor actividad social tienen menos probabilidades de desarrollar demencia. Al igual que sucede con la actividad física, estos estudios no permiten determinar la dirección de la causalidad. Es posible que el principio de la demencia lleve a las personas a reducir su actividad social e intelectual.

Los estudios con ratones y ratas programados genéticamente para desarrollar las placas de la enfermedad de Alzheimer en el cerebro, han concluido que crecer en un entorno estimulante reduce la cantidad de placas en el cerebro, reduce la pérdida de tejido cerebral (determinado por RM) y reduce el déficit de memoria.

Al contrario de lo que se había creído durante mucho tiempo, ahora sabemos que las personas producimos neuronas nuevas durante todo nuestro ciclo vital. Estas neuronas nuevas se forman en el hipocampo, una parte del cerebro esencial para la formación de recuerdos nuevos. Este hallazgo tan emocionante ha alentado el desarrollo de muchos programas de estimulación de la memoria, sobre todo basados en actividades con ordenador. Estudios a largo plazo han demostrado que estos ejercicios mentales pueden mejorar el desempeño en este test cognitivo específico, pero no hay evidencias directas de que los programas de estimulación cognitiva o social reduzcan el riesgo de desarrollar una demencia.

Una de las dificultades que plantea el estudio de la estimulación mental y social es que los cambios en el cerebro que conducen a la enfermedad de Alzheimer comienzan entre quince y veinte años antes de que los síntomas se hagan evidentes. Esto significa que la prevención alcanzaría su máxima eficacia si estos programas se aplicaran a personas de cuarenta y cincuenta años de edad. Muchas personas que son activas física, mental y socialmente durante toda su vida desarrollan demencia, por lo que estas acciones no pueden compensar completamente el resto de los factores genéticos y ambientales que causan la demencia. La FDA ha multado a empresas por afirmar que sus programas informáticos previenen la demencia, pero si los juegos que estimulan la actividad mental y social nos gustan, nos entretienen y están a nuestro alcance, no hay nada de malo en probarlos.

Hay muchas otras maneras de mantenerse activo mentalmente y, aunque no prevengan la demencia, sí que pueden mejorar la calidad de vida. Leer, viajar y participar en aficiones que nos gustan desde hace tiempo son actividades que estimulan la mente. Y si desarrollamos problemas de salud que limitan nuestra participación, siempre podemos adaptarlas para mantenernos activos. Por ejemplo, cuando la salud del pintor Henri Matisse se deterioró de tal modo que no pudo seguir pintando, siguió creando obras de arte recortando formas grandes en papel de colores. Estas obras son algunas de las más bellas de toda su trayectoria.

Alimentación

Varios estudios recientes han corroborado la idea de que la dieta mediterránea demora la aparición de la demencia. Esta dieta se basa en el consumo de fruta, verdura y grasas saludables como el aceite de oliva, limita la carne roja al mínimo y el pescado y el marisco a dos veces a la semana (evitando los que contienen mucho mercurio). También promueve el consumo de hierbas aromáticas y especias en lugar de sal, y el consumo de frutos secos y de vino tinto, este último con moderación. Esta dieta también reduce el riesgo de infarto de miocardio y de ictus.

Hay muchos sitios web y libros de recetas que nos pueden ayudar a planificar una dieta mediterránea. Si iniciamos un programa de ejercicios o una dieta distinta, antes nos tenemos que preguntar si nos lo podemos permitir y si podremos mantenerlo en el tiempo. Empezar y dejarlo al cabo de días o semanas no ejercerá ningún impacto sobre la salud.

Los estudios corroboran la idea de que la dieta mediterránea retrasa la aparición de la demencia.

Aunque la vitamina B12, el ácido fólico, el calcio, la vitamina D y el aceite de pescado se han promovido como suplementos que reducen el riesgo de demencia, no hay evidencias de que sean efectivos en la prevención de la enfermedad de Alzheimer. La vitamina B12 puede mejorar y, en ocasiones, revertir totalmente la demencia causada por la anemia perniciosa, una enfermedad consecuencia, o bien de la incapacidad del organismo para absorber la vitamina, o bien de una ingesta muy deficitaria de la misma, pero, en la actualidad, muy pocas demencias son consecuencia de la anemia perniciosa (aunque siempre se debe comprobar durante la evaluación inicial de una demencia). La vitamina B1 previene el desarrollo del síndrome amnésico de Korsakoff, una causa muy rara de déficit de memoria.

También se promueven los antioxidantes como una posible manera de prevenir la demencia. Aunque no hay estudios que demuestren su capacidad de prevención, se sabe que pueden prevenir el daño cerebral en estudios con animales y en cultivos celulares. Frutas como los arándanos, muy ricos en antioxidantes, son un elemento importante de la dieta mediterránea.

El ginkgo biloba, la cúrcuma y el ginseng se promueven desde hace mucho para reforzar la cognición y prevenir la demencia. El ginkgo se ha estudiado ampliamente y no se ha demostrado que pueda prevenir la demencia. El ginseng y la cúrcuma aún no están tan estudiados, pero tampoco hay evidencias de que puedan ser beneficiosos. Durante los últimos años, también se han promovido el aceite de coco y la proteína verde fluorescente de las medusas para prevenir y tratar la demencia, pero no hay ningún estudio bien diseñado que sustente estas afirmaciones.

Nivel educativo

Muchos estudios demuestran que haber recibido más educación formal al principio de la vida se asocia a una reducción del riesgo de desarrollar demencia. A veces, esta investigación se cita para apoyar la afirmación de que la estimulación mental podría tener un efecto preventivo. No se ha podido determinar si esta conclusión se explica por los beneficios de la educación en fases tempranas de la vida o porque es más difícil detectar el comienzo de la demencia en personas con un nivel de estudios superior.

Diabetes

La diabetes es un factor de riesgo muy conocido para la enfermedad de Alzheimer y para la demencia vascular. Aún se están estudiando intensamente los mecanismos que lo explican. No se sabe si controlar mejor los niveles de glucosa en sangre podría ayudar a prevenir la demencia.

Depresión

La depresión en la juventud y en la mediana edad es un factor de riesgo para el desarrollo de la demencia y de la enfermedad de Alzheimer. No se sabe si el tratamiento temprano de la depresión reduce el riesgo. En ocasiones, la depresión que aparece por primera vez en la edad madura es el primer síntoma de una demencia progresiva.

Toxinas

El plomo puede provocar déficits cognitivos permanentes en niños y demencia en adultos. Muchos otros metales pesados, como el manganeso, el mercurio, el talio y el arsénico, también son tóxicos para el cerebro y pueden causar daños permanentes.

Los disolventes orgánicos pueden causar daños permanentes en el sistema nervioso, incluida la demencia. Evitar la exposición a estas toxinas y seguir las precauciones de seguridad necesarias cuando debemos tratar con ellas en el lugar de trabajo debería prevenir la demencia que pueden causar.

Se han encontrado cantidades de aluminio superiores a las esperadas en el cerebro de algunas personas que tienen alzhéimer. Ahora se cree que lo más probable es que esto sea un resultado de lo que sea que provoque la demencia, más que una causa de la misma.

A veces, la gente se pregunta si debería dejar de tomar antiácidos o abandonar el uso de cazos de aluminio o de desodorantes (todos estos productos contienen aluminio). No hay evidencias convincentes de que el uso de estos productos pueda contribuir a la demencia. Los tratamientos que promueven la eliminación del aluminio y de otros metales pesados del cuerpo no benefician a las personas con enfermedad de Alzheimer, y algunos tienen efectos secundarios graves.

Traumatismo craneal

Se sabe que las contusiones cerebrales repetidas aumentan el riesgo de demencia. Las primeras pruebas se obtuvieron en la década de 1920, con estudios sobre boxeadores, por lo que al principio recibió el nombre de «demencia pugilística». Se descubrió que los boxeadores tenían ovillos neurofibrilares (una de las dos lesiones características del alzhéimer) por todo el cerebro.

Las contusiones cerebrales repetidas elevan el riesgo de desarrollar una demencia.

Ahora se sabe que las personas que sufren contusiones cerebrales múltiples por cualquier causa tienen un riesgo mayor de desarrollar una demencia. El hallazgo más habitual en las autopsias es la encefalopatía traumática crónica (ETC), definida como la presencia de placas y de proteína tau, en la autopsia de ciertas regiones cerebrales. La enfermedad de Alzheimer y la demencia con cuerpos de Lewy también son más frecuentes.

La ETC se ha estudiado sobre todo en personas que han sufrido contusiones cerebrales repetidas en deportes de contacto, como el fútbol americano, el hockey y el fútbol. Aunque no se sabe si los cascos u otros protectores craneales reducen el riesgo de ETC en atletas o soldados, se recomienda su uso.

Edad

La edad avanzada es el principal factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer. Se desconocen los motivos y aún no se sabe si el control de muchos de los factores de riesgo que hemos comentado en los párrafos anteriores podría compensar el factor de riesgo asociado a la edad o si hay algún factor del envejecimiento que aún desconocemos y que predispone al deterioro cognitivo.

Genética

La genética constituye entre un 35 y un 65% del riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer o demencia frontotemporal. Influye menos en el desarrollo de la demencia con cuerpos de Lewy y en la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson. En «Vejez» hablaremos de la genética y la enfermedad de Alzheimer.

En el pasado, el riesgo genético se consideraba muy desalentador, porque se entendía que «no había nada que hacer». Ahora sabemos que las consecuencias negativas de algunos productos genéticos se pueden modificar si el tratamiento se inicia lo suficientemente pronto. Por ejemplo, el déficit cognitivo debido a la PKU (fenilcetonuria), una enfermedad para la que se criba a todos los recién nacidos, se puede evitar si los niños que han heredado dos copias del gen anormal siguen una dieta que impide que la enfermedad se manifieste.

Fármacos

Los fármacos aprobados en la actualidad para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer (inhibidores de la colinesterasa y la memantina) no previenen ni ralentizan el avance biológico de la enfermedad. Están en desarrollo varios fármacos cuyo objetivo es conseguirlo, pero de momento ninguno ha demostrado su efectividad.

RESUMEN

La prevención y la demora de la demencia son objetivos clave de la investigación, pero aún no hay evidencias sólidas de que ninguna estrategia ni intervención sea efectiva. Sí que hay evidencias indirectas sólidas de que el control de la hipertensión y de otros factores de riesgo cardiovascular en la mediana edad podría ser beneficioso. Lo mismo es cierto de la actividad física y mental: aunque no se ha podido demostrar que sean beneficiosas, las evidencias indirectas sustentan con solidez su potencial para reducir el riesgo de demencia vascular y de enfermedad de Alzheimer. Como lo más probable es que la enfermedad de Alzheimer tenga múltiples causas, es muy posible que en el futuro se identifiquen varios o muchos tratamientos preventivos.

Capítulo 18

TRASTORNOS NEUROLÓGICOS Y LAS CAUSAS DE LA DEMENCIA

A veces, el cerebro no funciona como debiera. El problema se puede llamar discapacidad intelectual, dislexia, demencia o psicosis. Puede ser consecuencia de una lesión cerebral congénita o adquirida, de un trastorno genético, de sustancias químicas ambientales que dañan el cerebro o de la interrupción del suministro de oxígeno al cerebro, entre muchas otras cosas.

Los médicos y los científicos agrupan las distintas cosas que pueden ir mal en el cerebro en función de los síntomas y de cómo estos evolucionan o cambian a lo largo del tiempo. De la misma manera que la fiebre, la tos, los vómitos o los mareos pueden ser síntomas de varias enfermedades distintas, la pérdida de memoria, la confusión, los cambios de personalidad y los problemas de lenguaje pueden ser también síntomas de varios trastornos. En este capítulo explicaremos en qué se diferencia la demencia de otros problemas del cerebro, presentaremos algunas de las causas más habituales de demencia y describiremos otras enfermedades que también pueden interferir con la cognición. Lo más importante que nos puede enseñar este capítulo es que tenemos que llevar a la persona con demencia a un especialista que pueda determinar con exactitud qué la ha causado.

Nunca podemos concluir que una persona tiene demencia sin que antes la haya evaluado un médico.

DETERIORO COGNITIVO LEVE

El término deterioro cognitivo leve, o DCL, alude a los problemas que experimentan personas que informan de tener problemas de memoria y que, tras una evaluación, se establece que tienen un déficit de memoria leve, pero no cumplen los criterios diagnósticos de la demencia.

El deterioro cognitivo leve aparece en las fases iniciales de casi todas las enfermedades que causan demencia, como la de alzhéimer. Los estudios de seguimiento han concluido que entre el 5 y el 12% de las personas con DCL desarrollan demencia cada año después del diagnóstico, pero incluso después de cinco años, entre el 40 y el 50% o bien siguen en la categoría del DCL (es decir, los síntomas no han empeorado) o han mejorado y recuperado una cognición normal. Algunas personas diagnosticadas con DCL vuelven a la normalidad en el plazo de un año después del diagnóstico. Es de suponer que se trataba de un DCL con una causa reversible, como una enfermedad transitoria, un fármaco o la depresión.

La mayoría de las enfermedades que abordamos en este libro avanzan lentamente, y diferenciar entre los sutiles cambios en la memoria asociados al envejecimiento normal y los síntomas más tempranos de la demencia puede ser difícil. Incluso así, los investigadores han empezado a estudiar los primeros síntomas de las enfermedades que causan demencia, porque el diagnóstico temprano será muy importante cuando contemos con tratamientos mejores para prevenir la demencia. Algunos de los métodos de diagnóstico temprano que se están estudiando son las tomografías por emisión de positrones, que usan marcadores radioactivos para identificar las placas amiloides en el cerebro; las resonancias magnéticas que identifican una pérdida de tejido cerebral más rápida de lo normal; pruebas neuropsicológicas; análisis de sangre, orina y de líquido cefalorraquídeo para detectar los marcadores proteicos de la enfermedad de Alzheimer; y una combinación de varios de estos métodos.

DEMENCIA

Demencia es el término médico que se da a un grupo de síntomas. Tiene tres características: 1) dos o más áreas de la capacidad cognitiva están lo suficientemente deterioradas para interferir con el funcionamiento cotidiano de la persona; 2) los síntomas comienzan en la edad adulta, y 3) la persona está despierta y alerta, no somnolienta ni bajo el efecto de sustancias o incapaz de prestar atención.

Este deterioro de la función cognitiva puede afectar a cualquier proceso mental, como la capacidad matemática, el vocabulario, el pensamiento abstracto, el sentido común, el habla o la capacidad de llevar a cabo tareas compuestas por varios pasos.

Entre el 8 y el 12% de las personas mayores de sesenta y cinco años sufren una demencia. A los sesenta y cinco años, la incidencia es de solo el 1%; a los setenta y cinco es del 10%; a los ochenta es de entre el 20 y el 30% y, a los noventa años de edad, asciende a entre el 30 y el 50%. La demencia antes de los sesenta años es rara.

Hay muchas enfermedades, probablemente más de ochenta, que pueden provocar síntomas de demencia. Algunas de estas enfermedades son tratables y otras no. En algunos casos, la demencia se puede frenar e incluso revertir. En otros, no se puede modificar. Algunas de estas enfermedades son raras, y otras, aunque más frecuentes, causan demencia en pocos casos. No debemos asumir que la demencia es un resultado inevitable de enfermedades distintas a, por ejemplo, el alzhéimer, que siempre causa demencia.

La enfermedad de Alzheimer y la demencia frontotemporal siempre causan demencia. Hay muchas otras enfermedades que, a veces, causan demencia.

La mayoría de la investigación indica que entre el 50 y el 60% de los casos de demencia son causa de la enfermedad de Alzheimer; el 10% son una demencia vascular (multiinfarto); entre el 5 y el 15% se deben a la demencia con cuerpos de Lewy; y el 5% son demencias frontotemporales. Aproximadamente el 10% de los casos de demencia son consecuencia de enfermedades distintas a estas.

En este capítulo describiremos por orden alfabético varias de las enfermedades que causan demencia. Al final del capítulo hablaremos de otros trastornos neurológicos que interfieren con la cognición, pero no causan demencia.

Si ya contamos con un diagnóstico, podemos pasar directamente al apartado que describe la enfermedad que padece la persona a la que cuidamos.

Demencia asociada a un trastorno por consumo de alcohol

Las personas con historia de abuso de alcohol presentan un riesgo mayor de desarrollar una demencia, aunque no sabemos por qué. Es posible que la causa sea una combinación de múltiples déficits nutricionales, traumatismos craneales repetidos consecuencia de caídas y peleas y, quizá, el propio alcohol. Los síntomas de la demencia asociada a un trastorno por consumo de alcohol acostumbran a ser distintos a los de la enfermedad de Alzheimer. La persona se puede expresar bien (el lenguaje casi nunca se ve afectado), pero son habituales el déficit de memoria, los cambios de personalidad, la irritabilidad y la explosividad. Son síntomas difíciles y muy frustrantes para las familias. Por lo tanto, es importante que los cuidadores conozcan estas diferencias y prueben abordajes orientados a esta forma de demencia.

El primer paso es garantizar que la persona ya no tenga acceso al alcohol y que reciba tratamiento para su trastorno. Cuando hay dudas acerca del grado de deterioro de la persona o de si sus conductas son deliberadas o manipuladoras, puede resultar útil administrar pruebas neuropsicológicas. Es probable que las estrategias de afrontamiento que la familia aprendió a usar para manejar a la persona alcohólica ya no funcionen cuando la demencia entra en escena. Algunos aspectos de la demencia debida al abuso de alcohol son reversibles si la persona se abstiene del consumo, sigue una dieta equilibrada, toma suplementos de tiamina (vitamina B1) y evita los traumatismos craneales.

Enfermedad de Alzheimer

En 1906, el psiquiatra alemán Alois Alzheimer fue el primero que describió la enfermedad que ahora lleva su nombre. La enfermedad que Alzheimer describió originalmente afectaba a una mujer que tenía poco más de cincuenta años. Al principio la llamó demencia presenil, porque la paciente no era muy mayor. Ahora, los médicos creen que la demencia que aparece en la vejez es la misma, o muy similar, al trastorno presenil, aunque los casos de inicio temprano tienen, probablemente, causas genéticas específicas. Independientemente de la edad de la persona que la presente, la enfermedad se suele denominar enfermedad de Alzheimer o alzhéimer a secas.

Normalmente, los síntomas de la enfermedad evolucionan de forma muy gradual y a veces casi imperceptible, por lo que es muy habitual que los comienzos de la enfermedad solo se identifiquen retrospectivamente. Aunque, al final, el deterioro afecta a muchas áreas de la capacidad cognitiva, el primer síntoma que perciben la persona enferma, sus familiares y sus médicos es la pérdida de memoria. No es que la persona se vuelva despistada. Es que se olvida de reuniones o de conversaciones que han ocurrido hace solo unas horas o días. Puede tener dificultades para aprender tareas nuevas o para desempeñar tareas que exigen razonamiento abstracto, como tomar decisiones financieras. Quizá le cueste resolver problemas en el trabajo o no disfrute de la lectura tanto como solía. Puede presentar cambios de personalidad o deprimirse. La evaluación de un médico experto en la enfermedad revelará déficits en áreas que van más allá de la memoria, aunque quizá no interfieran aún con el funcionamiento cotidiano.

Los problemas de memoria son el síntoma que la persona afectada y sus familiares acostumbran a detectar primero.

Más adelante, se aprecian alteraciones en la capacidad para hablar (lenguaje), llevar a cabo las tareas cotidianas o percibir o procesar visualmente el mundo. Con frecuencia, estos síntomas no se notan hasta que ya hace tres años que la persona está enferma. Al principio, será incapaz de encontrar la palabra adecuada para las cosas o usará la palabra equivocada, pero, poco a poco, llegará a ser incapaz de expresarse. También tendrá dificultades crecientes a la hora de entender las explicaciones. Es posible que deje de leer o de mirar la televisión. Tareas que antes le resultaban sencillas ahora le son cada vez más difíciles. Se puede volver torpe y su caligrafía puede cambiar. Se pierde con facilidad, olvida que ha dejado el fogón encendido, malinterpreta las conversaciones y da muestras de falta de criterio. Es posible que presente cambios de personalidad o que tenga estallidos de ira extraños en él o ella. Será incapaz de planificar de manera responsable. Con frecuencia, los familiares no se dan cuenta de los primeros problemas de lenguaje o de motricidad, pero estos síntomas se hacen evidentes a medida que la enfermedad avanza.

Más adelante, normalmente unos seis o siete años después, la incapacidad de la persona ha alcanzado un nivel severo, tanto física como cognitivamente hablando. La incontinencia y la imposibilidad de caminar son habituales, y las caídas también son frecuentes. Es posible que sea incapaz de hilvanar más de una o dos palabras y que no reconozca a más de una o dos personas. Necesitará atención total por parte de familiares o amigos o de profesionales. Quedará incapacitada tanto física como mentalmente.

La enfermedad de Alzheimer suele provocar la muerte en unos nueve o diez años, pero puede avanzar a más velocidad (tres o cuatro años) o más lentamente (más de veinte años). Ocasionalmente, el alzhéimer avanza lentamente durante varios años y, entonces, se acelera. A veces, los períodos relativamente estables reciben el nombre de «mesetas». De todos modos, lo más habitual es que la enfermedad siga un curso lento e implacable.

Las autopsias revelan cambios microscópicos en la estructura cerebral de la persona que tuvo alzhéimer. Algunos de estos cambios son la presencia de un número elevado de dos tipos de estructuras microscópicas: placas amiloides y ovillos neurofibrilares (véase el capítulo 19). Indican un daño directo a las neuronas y a sus conexiones. En vida del paciente, un especialista puede hacer un diagnóstico clínico de enfermedad de Alzheimer a partir de los síntomas que presenta la persona, de su evolución en el tiempo, de la ausencia de cualquier otra causa para el trastorno y una tomografía computarizada, una resonancia magnética o una tomografía por emisión de positrones compatible. Sin embargo, el diagnóstico definitivo de alzhéimer exige la presencia de estas estructuras anómalas (placas y ovillos) en todo el cerebro, algo que, de momento, solo se puede confirmar durante la autopsia. Aunque se han desarrollado varios análisis de sangre y de líquido cefalorraquídeo, de momento solo son marginalmente más precisos que un diagnóstico basado en los síntomas de la persona.

Síndrome amnésico (de Korsakoff)

El síndrome amnésico, antes llamado síndrome de Korsakoffpor el psiquiatra ruso que lo describió primero, se circunscribe a la memoria, mientras que las otras formas de capacidad cognitiva permanecen relativamente intactas. La amnesia recuerda a la demencia, porque la persona está alerta, pero deteriorada cognitivamente. Sin embargo, como solo afecta a un área de la función cognitiva, no es una demencia como tal.

Degeneración corticobasal

También conocida como DCB, es una causa poco frecuente de demencia que ahora se incluye en el grupo de las tauopatías (véase «Las demencias frontotemporales»). Los primeros síntomas son la torpeza de un brazo, consecuencia de la apraxia; la incapacidad de llevar a cabo movimientos a pesar de conservar la fuerza normal; rigidez y pérdida de memoria.

Depresión

En raras ocasiones, la depresión puede causar demencia. Normalmente, la depresión es uno de los primeros síntomas de una demencia secundaria a una enfermedad cerebral, como el alzhéimer, un ictus o la enfermedad de Parkinson. Aunque, a veces, el médico no determina que la demencia sea consecuencia de la depresión, los síntomas depresivos suelen ser fáciles de reconocer cuando causan demencia.

Tratar la depresión ayuda a la persona con demencia a disfrutar de la vida y puede reducir síntomas conductuales perturbadores.

Las personas con enfermedad de Alzheimer o demencia vascular acostumbran a presentar síntomas depresivos, como llanto fácil, desesperanza, pérdida del apetito, inquietud o negativa a participar en actividades de las que antes disfrutaban. También es habitual que tengan olvidos y presenten problemas de lenguaje y de motricidad, síntomas que sugieren que tienen depresión y enfermedad de Alzheimer o demencia vascular.

Cuando una persona con problemas de memoria se deprime, habría que examinarla para determinar si la depresión es la causa o la consecuencia de la demencia. Y hay que tratar la depresión aunque la demencia sea irreversible. No debemos permitir que el médico no dé importancia a la depresión. Sin embargo, tenemos que recordar que, aunque la depresión de la persona mejore, es posible que no suceda lo mismo con los problemas de memoria.

Es importante tratar la depresión aunque la persona tenga una demencia irreversible. Con frecuencia, alivia la tristeza de la persona, la ayuda a disfrutar de la vida y mejora su apetito, y puede mejorar síntomas conductuales perturbadores.

Las demencias frontotemporales

A finales del siglo XIX, el neurólogo y psiquiatra alemán Arnold Pick describió una forma de demencia que afectaba exclusivamente a un lóbulo o a regiones concretas del cerebro. En 1901, Alois Alzheimer descubrió una anomalía microscópica específica en algunas personas con esta demencia «lobular» y llamó cuerpos de Pick a estas estructuras anómalas. Ahora se sabe que aproximadamente el 5% de las personas con demencia tienen pérdida de neuronas y de tejido cerebral en el lóbulo frontal (la parte del cerebro detrás de la frente) o en los lóbulos temporales (las partes del cerebro detrás de las sienes). Las autopsias revelan que una tercera parte de las personas con demencia frontotemporal (DFT) tienen cuerpos de Pick.

Ahora se considera que las enfermedades que afectan a estas regiones cerebrales forman parte de un grupo de varias enfermedades distintas caracterizadas por anomalías en la proteína tau y que reciben el nombre de tauopatías (véase el capítulo 19). Cuando la patología se limita a lóbulos específicos del cerebro, se la denomina demencia lobular, demencia frontotemporal o degeneración frontotemporal. Otras partes de este capítulo describen la degeneración corticobasal y la parálisis supranuclear progresiva, dos enfermedades que muchos médicos e investigadores incluyen en la categoría de las DFT.

En la actualidad se reconocen dos formas frecuentes de DFT. La forma conductual comienza con cambios llamativos en la personalidad y la conducta de la persona, y son estos síntomas los que hacen que se someta a la persona a una evaluación. Los déficits de memoria acostumbran a ser mínimos, sobre todo al principio de la enfermedad. Como resultado, el comienzo de la enfermedad se atribuye con frecuencia al estrés, a la crisis de la mediana edad o al deseo de un cambio en la situación laboral o familiar. En la forma desinhibida de la DFT, los primeros signos de la enfermedad pueden ser conductas socialmente inapropiadas, como los comentarios sexuales inadecuados, enfrentamientos con figuras de autoridad o hurtos en tiendas. Otras personas con la forma conductual de la DFT presentan una apatía severa como primer síntoma, se aíslan de la vida y evitan actividades de las que antes disfrutaban.

En las formas del lenguaje de la DFT, las personas desarrollan síntomas de afasia (véase «Afasia primaria progresiva») al principio de la enfermedad. Pierden el «diccionario» y no pueden encontrar las palabras; pierden la gramática y hablan con fluidez, pero de un modo muy difícil de entender; o pierden la capacidad de entender el significado de las palabras.

En general, la demencia frontotemporal avanza más rápidamente que la enfermedad de Alzheimer. En promedio, las personas viven entre cinco y seis años con la enfermedad, aunque hay mucha variación; algunas solo viven tres años con los síntomas y otras pueden superar los quince años. Aproximadamente una tercera parte de las personas con demencia frontotemporal tienen una importante historia familiar de demencia que, con frecuencia aparece ya a los cincuenta o los sesenta años de edad.

VIH-sida

El VIH-sida (virus de inmunodeficiencia humana-síndrome de inmunodeficiencia adquirida) apareció por primera vez en la década de 1970. La enfermedad está causada por un virus, el virus de inmunodeficiencia humana, que altera el sistema inmunitario y lo incapacita para enfrentarse tanto al VIH como a otras infecciones. Como resultado, la persona queda vulnerable ante infecciones que, antes, su sistema inmunitario podía combatir.

El VIH se contagia por vía sexual, el contacto con sangre u otros tejidos corporales infectados, o el uso de agujas hipodérmicas usadas anteriormente por personas infectadas con el virus. En la mayoría de los países, toda la sangre que se usa en transfusiones se analiza para comprobar que no tenga el virus, por lo que las transfusiones son seguras. Las personas con mayor riesgo de contraer la enfermedad son las que tienen o han tenido múltiples parejas sexuales o que consumen drogas por vía intravenosa, además de los recién nacidos cuyos padres tienen la enfermedad.

Antes de que se desarrollaran fármacos que tratan el VIH, el VIH-sida solía terminar con la muerte de la persona al cabo de unos años. Sin embargo, ahora, los tratamientos para el sida son tan efectivos que la esperanza de vida de las personas que se tratan correctamente es normal.

Antes de que se desarrollaran los fármacos conocidos como inhibidores de la proteasa, el VIH-sida acostumbraba a causar demencia. Ahora, la demencia secundaria al VIH-sida es muy poco frecuente, pero se sigue dando en personas que no pueden o no quieren tomar inhibidores de la proteasa, las que están infectadas por formas del VIH resistentes a los inhibidores de la proteasa o las que no responden a estos fármacos. La demencia ocurre cuando el VIH infecta el cerebro. Hay evidencias que sugieren que el virus ataca específicamente a tipos concretos de células cerebrales.

Como el sistema inmunitario de las personas que tienen sida y no reciben tratamiento está muy debilitado, también pueden desarrollar infecciones parasitarias, fúngicas, bacterianas o víricas de otro tipo en el cerebro. Las personas con VIH-sida también pueden desarrollar tipos de cáncer causados por virus y que también pueden producir demencia y delirio (hablaremos del delirio en «Otros trastornos neurológicos»). A veces, los fármacos que se usan para tratar estas infecciones pueden causar delirios.

La demencia causada por el VIH da lugar a lentitud física y mental y dificultades para acceder a la memoria. Si la persona tiene un tumor o una infección asociada al VIH-sida, los síntomas variarán, porque dependerán de la región cerebral afectada.

Los inhibidores de la proteasa no solo impiden el desarrollo de la demencia, sino que pueden revertirla cuando ya se ha presentado. En consecuencia, el pronóstico de la demencia asociada al VIH ha mejorado drásticamente.

Demencia con cuerpos de Lewy

La demencia con cuerpos de Lewy se identificó en la década de 1980 y representa entre un 5 y un 15% de todos los casos de demencia. Los cuerpos de Lewy son anomalías microscópicas que se detectan en el cerebro durante la autopsia. Al principio, se creía que estas estructuras anómalas solo estaban presentes en las personas con enfermedad de Parkinson, pero los investigadores han descubierto que los cerebros de algunas personas con demencia tienen cuerpos de Lewy.

Los síntomas de la demencia con cuerpos de Lewy son una combinación de los que aparecen en la enfermedad de Alzheimer y en la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson. Por eso, hay investigadores que dudan de que la demencia con cuerpos de Lewy sea un trastorno diferenciado. Aun así, tiene características que la diferencian tanto de la demencia asociada al alzhéimer como de la asociada al párkinson. Por ejemplo, aproximadamente un 85% de las personas con demencia con cuerpos de Lewy experimentan alucinaciones visuales, con frecuencia como síntoma muy temprano, y muchas personas experimentan grandes fluctuaciones en su nivel de alerta que se prolongan durante días.

Muchas personas con esta enfermedad sufren efectos secundarios severos si se les administran fármacos antipsicóticos. Por lo tanto, se deberían evitar en la medida de lo posible, o administrarse en la dosis terapéutica más baja posible si se necesitan para tratar los delirios y las alucinaciones. Tranquilizar a la persona acerca de las alucinaciones visuales («Sé que ves a gente, pero es por tu enfermedad» o «Sé que estás nervioso porque ves a enanitos por la casa, pero no te preocupes, lo tengo todo controlado») puede ayudar a que la persona no tenga tanto miedo.

Las personas con demencia con cuerpos de Lewy pueden tener síntomas parkinsonianos al principio de la enfermedad y es posible que se caigan con frecuencia. La rigidez, la lentitud y la falta de equilibrio son habituales y, probablemente, son la causa de las caídas. Puede ser útil proteger a las personas de las consecuencias adversas de las caídas (por ejemplo, retirando las mesitas bajas con esquinas puntiagudas y proporcionándoles un andador con ruedas), así como el tratamiento cauteloso con L-dopa.

Demencia asociada a la enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico que se caracteriza por cuatro síntomas: temblor en reposo (temblor rítmico de las manos cuando descansan sobre la mesa o el regazo), rigidez generalizada del cuerpo, lentitud de movimiento (bradiquinesia) y de pensamiento (bradifrenia) y pérdida del equilibrio. La demencia secundaria a la enfermedad de Parkinson comienza uno o más años después de la aparición de los síntomas físicos.

Al principio, lo más llamativo es la lentitud de los procesos mentales y de la memoria, más que la incapacidad para recordar, al igual que las dificultades para resolver problemas y de flexibilidad mental. También es habitual que la percepción visual se deteriore al principio de la enfermedad. Los fármacos antiparkinsonianos pueden mejorar la velocidad de los procesos mentales y la capacidad de organizar los pensamientos.

Afasia primaria progresiva

Un primer síntoma poco habitual de la demencia es la pérdida de la capacidad para expresarse, que la persona experimenta como la frustrante incapacidad de encontrar las palabras que quiere decir.

La pérdida aislada del lenguaje es, con mucha frecuencia, el primer síntoma de la forma del lenguaje de la demencia frontotemporal, en la que la enfermedad comienza en el lóbulo temporal izquierdo. Luego, la enfermedad se extiende a otras regiones cerebrales y da lugar a otros déficits cognitivos, como de percepción, criterio y memoria.

Es raro que la afasia primaria progresiva sea el primer síntoma de la enfermedad de Alzheimer, aunque, en las autopsias, se ha visto que algunas personas con afasia primaria progresiva tenían placas amiloides.

En la afasia primaria progresiva, las resonancias magnéticas y las tomografías por emisión de positrones muestran áreas de anomalías en el lóbulo temporal izquierdo, la parte del cerebro que media las capacidades lingüísticas.

Parálisis supranuclear progresiva

Las personas con parálisis supranuclear progresiva (PSP) tienen dificultades para mover los ojos y mantienen una postura corporal rígida. Muchas veces pierden total o parcialmente la capacidad de mirar hacia arriba al principio de la enfermedad.

El término supranuclear alude a que los centros, o núcleos, que controlan los movimientos oculares y que están en la parte inferior del cerebro (el tronco encefálico) dejan de funcionar con normalidad porque las fibras que entran en ellos desde arriba («supra») no funcionan bien. Como resultado, la persona tiene dificultades para iniciar los movimientos oculares.

La demencia de la PSP se caracteriza por la lentitud y la inflexibilidad de los procesos mentales. La memoria se suele mantener relativamente normal al principio de la enfermedad, pero las funciones ejecutivas (planificación y ejecución de las acciones) acostumbran a verse perjudicadas desde el principio. Las personas con PSP se caen con frecuencia, como consecuencia de la rigidez de la postura y de la pérdida de equilibrio.

Traumatismo cerebral (TC o traumatismo craneoencefálico)

Los traumatismos craneales pueden destruir el tejido cerebral matando directamente las neuronas, destruyendo las conexiones neuronales o causando hemorragias cerebrales que destruyen las neuronas. Los accidentes de automóvil y motocicleta son las causas más habituales, pero los traumatismos repetidos en los deportes de contacto también pueden producir lesiones cerebrales traumáticas. Los soldados y los militares expuestos a dispositivos explosivos improvisados pueden sufrir traumatismos cerebrales incluso si la metralla no penetra en el cráneo. Es posible que las lesiones se deban a la presión provocada por la onda expansiva de la explosión.

Los síntomas de los traumatismos craneoencefálicos dependen de la región cerebral afectada. Ahora se reconoce a la contusión cerebral como una forma de TC. Pueden aparecer deterioro cognitivo, cambios de personalidad y cambios de conducta, sobre todo si las contusiones son repetidas. Los traumatismos craneoencefálicos pueden provocar alzhéimer y, posiblemente, también demencia frontotemporal.

En ocasiones, el traumatismo craneal provoca hemorragias intracraneales fuera del cerebro, que pueden provocar que la sangre se acumule entre la membrana que separa el cráneo del cerebro. Es lo que se conoce como hematoma subdural. Como el cráneo es duro y no se expande con la presión, la sangre que se acumula en el hematoma subdural presiona el cerebro. Esto puede dañar directamente a las neuronas o empujar el cerebro hacia abajo, por la pequeña abertura que hay en la base del cráneo y que lleva a la médula espinal. Si no se trata como una emergencia, puede causar la muerte. En las personas mayores, incluso caídas leves pueden provocar hemorragias subdurales.

Las personas con demencia se caen con frecuencia, pero es posible que no nos lo puedan comunicar. Si sospechamos que alguien se ha dado un golpe en la cabeza, tenemos que llevarlo al médico rápidamente, porque el tratamiento puede prevenir daños permanentes. La hemorragia subdural puede suceder en el lado opuesto del golpe en lugar de en el punto de impacto. Si la hemorragia es lenta, es posible que los síntomas no aparezcan hasta días u horas después de la caída.

Demencia vascular

Antes se creía que la causa más habitual de la demencia era el endurecimiento de las arterias cerebrales. En la década de 1960, la investigación sugirió que esto no era así y hoy se cree que la enfermedad vascular cerebral contribuye a la demencia de varias maneras. En la demencia vascular, infartos cerebrales (ictus) múltiples o la inflamación de los vasos sanguíneos del cerebro destruyen pequeñas áreas cerebrales, y la demencia es consecuencia del daño acumulado. A veces, un único ictus es lo bastante grande para causar un daño generalizado. Es posible que la enfermedad vascular cerebral también aumente el riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer, pero aún se desconocen los mecanismos por los que esto sucede. Algunas personas pueden tener enfermedad de Alzheimer y demencia vascular a la vez.

Los síntomas de la demencia vascular dependen del área afectada.

Los síntomas de la demencia vascular dependen de las regiones cerebrales afectadas. Algunos de los problemas más habituales son los déficits de memoria, de coordinación y del habla.

Se dice que la demencia vascular evoluciona de forma escalonada. Es posible que podamos mirar atrás y recordar que el paciente empeoró en un momento específico (en lugar del deterioro progresivo e imperceptible del alzhéimer). Luego, es posible que no haya cambios durante un largo periodo de tiempo o que incluso parezca que ha mejorado un poco. Algunas demencias vasculares avanzan a medida que pasa el tiempo. Otras no empeoran durante años. A veces, evitar que se produzcan más ictus puede impedir que la demencia vascular empeore. Tratar de forma inmediata los ictus posteriores puede ayudar a reducir los síntomas.

Hay veces en que es posible identificar y tratar la causa de los ictus repetidos. Por ejemplo, si los trombos que causan el ictus proceden de los vasos sanguíneos del cuello, una intervención quirúrgica llamada endarterectomía puede eliminar las placas arteriales de las que se desprenden los émbolos, hacer un bypass o colocar un stent. Los fármacos anticoagulantes pueden prevenir los ictus sucesivos en las personas cuyos ictus se deben a trombos coronarios y que se asocian a la fibrilación atrial, una alteración del ritmo cardíaco.

Demencia de inicio precoz o temprano

Hay varias enfermedades que pueden causar demencia en personas menores de sesenta años. La mitad de las personas que desarrollan una demencia entre los cuarenta y los sesenta años de edad tienen enfermedad de Alzheimer y poco menos de la otra mitad, demencia frontotemporal. Otras enfermedades explican un 10% de los casos. En personas menores de cuarenta años, lo más probable es que la demencia se deba a una enfermedad autoinmune que ataca los vasos sanguíneos del cerebro, a una infección del sistema nervioso central o a enfermedades genéticas raras en las que una enfermedad metabólica forma parte del complejo de síntomas.

La atención a personas con demencia precoz plantea dificultades específicas. La mayoría de las personas menores de sesenta años están activas laboralmente y tienen hijos en casa. Estas responsabilidades plantean retos especialmente difíciles a la hora de atenderlas. Los síntomas conductuales y psiquiátricos que hemos presentado a lo largo del libro pueden resultar especialmente perturbadores cuando la persona con demencia es joven, sobre todo porque es posible que aún no haya tenido tiempo de forjar una relación familiar muy duradera con un cuidador. La ley que regula la incapacidad ha cambiado y, ahora, las personas jóvenes con demencia tienen menos problemas para conseguir la incapacidad y las ayudas asociadas. A pesar de ello, las dificultades económicas son muy frecuentes y difíciles de superar.

OTROS TRASTORNOS NEUROLÓGICOS

Hay varias enfermedades que interfieren con los procesos mentales, pero que no son demencias.

Delirio

El término delirio describe un conjunto de síntomas caracterizados por la suma de un estado alterado de conciencia y de alerta a las dificultades de procesamiento mental. Al igual que la persona que tiene demencia, la persona con delirio puede parecer olvidadiza y desorientada y ser incapaz de cuidar de sí misma, pero, a diferencia de la persona con una demencia, la que tiene delirio está menos alerta y más somnolienta, menos atenta y más distraída de lo que es habitual en ella. Una característica importante que distingue a la demencia del delirio es que este acostumbra a presentarse súbitamente, mientras que la evolución de la demencia suele ser gradual. Otros síntomas del delirio son la mala interpretación de la realidad, las ideas falsas y las alucinaciones; el discurso incoherente; somnolencia diurna o insomnio nocturno; y un aumento o una disminución de la actividad física (motriz). Los síntomas del delirio tienden a fluctuar durante el día.

El delirio acostumbra a comenzar súbitamente. La demencia suele evolucionar a lo largo de meses o años.

El delirio tiene muchas causas y, si se identifican, suele ser reversible. Los efectos secundarios de la medicación, una infección y la deshidratación o la sobrecarga de fluidos son algunas de las causas más habituales. Incluso infecciones menores, como una infección urinaria, pueden causar delirio. Cuando una persona mayor está enferma u hospitalizada y se empieza a mostrar confundida, el médico debe abordar todas las causas posibles de delirio antes de diagnosticar una demencia

Las personas que tienen una demencia tienen mayor probabilidad de desarrollar delirio que las que no. Quizá observemos un empeoramiento súbito de una persona con demencia que, a continuación, presenta otro problema de salud, como estreñimiento, la gripe o incluso un resfriado ligero.

Con frecuencia, el delirio se puede tratar y, normalmente, es reversible.

El delirio puede producir irritabilidad, somnolencia, incontinencia, agitación y miedo. Es posible que alguno de estos síntomas sea el único indicador de que hay un problema. Quizá observemos un aumento o una disminución de la actividad, del nivel de alerta o de la cantidad de movimiento o actividad motriz. Las alucinaciones visuales también son frecuentes en el delirio.

En ocasiones, se interpretan los síntomas del delirio como un empeoramiento de la demencia. Es una interpretación peligrosa, porque puede llevar a que no se trate el problema subyacente. Siempre que observemos un cambio súbito en la conducta o el nivel de alerta, tenemos que valorar la posibilidad de una enfermedad y de delirio. El exceso de medicación, o la interacción entre medicamentos, también pueden causar delirio, incluso semanas después de haber iniciado el tratamiento.

Ictus y otras lesiones cerebrales localizadas

A veces, las lesiones cerebrales se limitan a un área. El daño puede ser consecuencia de un tumor cerebral, un ictus o un golpe en la cabeza. A diferencia de lo que sucede con la demencia, es posible que las lesiones no sean generalizadas, aunque sí que pueden afectar a más de una función mental. Los síntomas pueden ayudar al neurólogo a determinar el lugar de la lesión. Las lesiones focalizadas reciben el nombre de lesión cerebral focal. Cuando las lesiones son generalizadas, los síntomas pueden coincidir con los de la demencia.

Muchas personas que han tenido un ictus mejoran significativamente con la rehabilitación.

Los ictus o accidentes cerebrovasculares masivos, que causan síntomas como la parálisis repentina de un lado del cuerpo (hemiplejia), flacidez en una mitad del rostro o problemas de habla, son una lesión en una parte del cerebro. Pueden ser consecuencia de un trombo o émbolo que obstruye vasos sanguíneos en el cerebro (isquemia) o de la ruptura de un vaso sanguíneo del cerebro que da lugar a una hemorragia en el cerebro (derrame cerebral). Es muy importante tratarlo inmediatamente. Hay veces en que, aunque la inflamación daña las neuronas, estas se recuperan cuando la inflamación se reduce. La recuperación también puede ocurrir cuando otras partes del cerebro aprenden gradualmente a encargarse de las tareas que antes desempeñaban las regiones dañadas.

Muchas personas que han tenido un ictus mejoran, aunque necesitan terapia de rehabilitación, porque aumenta las probabilidades de recuperación y reduce la severidad de las dificultades que se mantengan. La recuperación se puede dar a lo largo de varios años. El tratamiento médico adecuado puede reducir las probabilidades de sufrir otro ictus.

Accidente isquémico transitorio

Un accidente isquémico transitorio (AIT) es un daño temporal de la función cerebral como consecuencia de un riego sanguíneo insuficiente en una parte del cerebro. Es posible que la persona no pueda hablar o que arrastre las palabras. Quizá pierda la fuerza o quede paralizada, se maree o tenga náuseas. Estos síntomas solo duran unos minutos u horas y se resuelven completamente. Esto diferencia al AIT del ictus, cuyos síntomas son iguales, pero cuyos déficits persisten durante más de doce horas. Si los déficits consecuencia del AIT son muy leves, pueden pasar desapercibidos.

Los AIT se han de entender como avisos de un ictus. Es esencial buscar atención médica lo antes posible.

Los AIT se han de entender como avisos de un ictus y hay que comunicárselos el médico inmediatamente. Acudir a urgencias cuando los síntomas empiezan es crucial, porque el uso de fármacos que disuelven los trombos en las primeras tres horas se asocia a la mejor recuperación.

Capítulo 19

LA INVESTIGACIÓN SOBRE LA DEMENCIA

La investigación sobre la demencia ha llegado a un punto muy emocionante. Hasta hace relativamente poco, la mayoría de las personas asumían que la demencia era un resultado natural del envejecimiento y solo unos cuantos pioneros estaban interesados en estudiarla. La situación ha cambiado mucho durante los últimos cuarenta años. Ahora sabemos que:

1. La demencia no es el resultado natural del envejecimiento.

2. La demencia es consecuencia de enfermedades específicas e identificables.

3. Cada una de las demencias neurodegenerativas es consecuencia de distintas anomalías proteicas.

4. El diagnóstico es clave, porque permite identificar las enfermedades tratables y guía el tratamiento.

5. Es importante llevar a cabo una evaluación cuidadosa para poder manejar de la mejor manera posible las enfermedades que, de momento, no tienen cura.

La investigación actual se centra en la identificación de causas y tratamientos de las enfermedades específicas que causan demencia (véase el capítulo 18). Gracias a las nuevas herramientas de estudio, ahora contamos con imágenes mucho más claras de lo que sucede en el cerebro. Y como la población general entiende mejor la situación, la demanda de soluciones es cada vez mayor.

Este capítulo es más técnico que los capítulos anteriores. Es mejor leerlo estando relajados, o también se puede obviar.

Se están llevando a cabo estudios en todo el mundo. En Estados Unidos, la investigación está financiada sobre todo por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA), el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) y el Departamento de Asuntos de los Veteranos (VA). El NIA ha financiado centros de investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y clínicas para el manejo de la misma, que reúnen a investigadores muy prestigiosos y llevan a cabo un trabajo muy interesante. Donantes individuales, fundaciones y empresas farmacéuticas proporcionan financiación adicional. A pesar de todo, muchos proyectos de investigación que podrían ser muy provechosos se quedan sin financiación año tras año.

ENTENDER LA INVESTIGACIÓN

El aumento de la conciencia pública sobre la enfermedad de Alzheimer ha venido acompañado de numerosos anuncios relacionados con «avances» y «curaciones». Algunos son piezas importantes en la búsqueda de un remedio, pero cada avance, por él mismo, no es más que un paso hacia la curación.

Entender las implicaciones terapéuticas de la investigación puede ser un desafío tanto para los propios investigadores como para las familias. A continuación enumeramos algunos de los aspectos que tendríamos que conocer sobre la investigación y que nos ayudarán a comprender lo que leamos:

- Los científicos tienen que hacer públicos sus resultados y la opinión pública quiere saber qué es lo que están buscando. El entusiasmo mostrado por la prensa para publicar estos hallazgos desempeña un papel importante para que se mantenga la contribución pública a los fondos de investigación, a pesar de que los familiares se desaniman si la prensa publica anuncios de «avances» que acaban siendo una decepción.

- La ciencia debe adentrarse por algunos callejones sin salida. Por un momento, algo puede parecer un gran avance y tanto los familiares como los científicos se entusiasman. Luego, el entusiasmo se enfría. Esto es decepcionante, pero cada vez que descartamos algo, tenemos menos callejones por investigar. Muchas claves, como las piezas de un puzle, acabarán encajando para obtener una respuesta, aunque, a menudo, las piezas no van en el lugar donde pensamos que deberían ir.

- Las enfermedades como el alzhéimer son distintas de las infecciones como la difteria, la viruela o la polio. Cada infección tiene una causa —el agente infeccioso— que produce unas consecuencias. La enfermedad de Alzheimer tiene algunas —o quizá muchas— causas. En este sentido, constituye una familia de enfermedades, igual que sucede con el cáncer. Esto explica parte de la variabilidad de la enfermedad entre un paciente y otro. Es posible que para que se desarrolle la enfermedad en una persona, se requieran una serie de factores desencadenantes. Si este fuera el caso, los científicos tendrán que seguir varias causas y sus tratamientos potenciales; de cualquier forma, las múltiples causas producen síntomas similares.

- Es esencial que los estudios eliminen la influencia de otros factores. A veces, cuando se prueba una nueva técnica o un nuevo fármaco, el paciente mejora. En ocasiones, las familias que participan en los ensayos clínicos sobre medicamentos creen que su familiar mejoró mientras estaba tomando el fármaco. Hay muchos motivos que pueden explicar esta situación, desde la esperanza depositada por parte de los clínicos y de los familiares, hasta una mejoría temporal en el estado de ánimo del paciente o de su pensamiento. Esto se llama efecto placebo y es bastante frecuente. Los buenos estudios sobre medicamentos se diseñan cuidadosamente para eliminar la posibilidad de que otros factores hayan producido la mejoría.

- A menudo los estudios preliminares se realizan en grupos pequeños de pacientes. El tamaño reducido de la muestra aumenta las probabilidades de que algunos factores externos confundan los resultados. Si oímos hablar de resultados alentadores obtenidos a partir de un grupo de estudio pequeño, tenemos que recordar que estos resultados quizá se confirmen cuando se repitan las pruebas con un grupo mayor o cuando las realice otro investigador; pero también es posible que no se confirmen.

- La presencia de dos factores juntos no significa que uno cause el otro. Tanto A como B pueden estar presentes en el cerebro de los pacientes con enfermedad de Alzheimer, pero esto no significa que A haya causado B; ambos, A y B, podrían haber sido causados por un factor C, todavía desconocido. Pueden pasar años antes de que se aclaren las relaciones entre estos factores.

- Los fármacos que pueden afectar al cerebro de una persona con enfermedad de Alzheimer es probable que produzcan efectos indeseables graves por todo el organismo. A veces la investigación sobre estos fármacos debe detenerse porque su potencial para lesionar otros órganos sobrepasa su valor terapéutico.

- Es posible que hayamos oído hablar de estudios realizados con animales de laboratorio. La investigación con animales permite a los científicos aprender más sobre el funcionamiento del cerebro y probar fármacos que no pueden probarse de manera segura con las personas. El gobierno federal ha aprobado leyes que aseguran que los animales se tratan de la manera apropiada. Los científicos que trabajan con animales de experimentación tienen en cuenta qué reacciones de los animales son similares a las reacciones humanas y cuáles no. Con la administración de grandes dosis de un producto a un animal durante un período de tiempo corto se incrementan las posibilidades de hallar una relación entre el producto y la enfermedad, si es que existe. Los modelos obtenidos por ordenador ayudan, aunque no sustituyen la investigación con animales.

- La Alzheimer’s Association elabora informes sobre los principales avances y los temas que han recibido una gran publicidad. Estos informes los prepara el comité de investigación médica de la asociación y tienen el objetivo de proporcionar información cuidadosa a los familiares. Si oímos hablar de una determinada investigación científica y tenemos dudas, la oficina local de la asociación cuenta con los medios necesarios para obtener buena información de alguno de sus consultores científicos. El sitio web de a Alzheimer’s Disease Education and Research (ADEAR), <www.alzheimers.nia.nih.gov> es una fuente de información excelente sobre las últimas novedades en la investigación.

Curaciones milagrosas

Algunos individuos poco escrupulosos promocionan «curaciones» que pueden ser caras, peligrosas o ineficaces, o que sencillamente levantan expectativas injustificadas. En Estados Unidos, la Alzheimer’s Association dispone de una lista con algunos productos y tratamientos fraudulentos, y suele aconsejar sobre el tipo de tratamientos que los médicos consideran de poco valor. Si un tratamiento hace referencia a un beneficio que va más allá de lo que los Alzheimer’s Disease Reseacrh Centers o la asociación de Alzheimer creen posible, es importante que se compruebe bien antes de tomarlo.

INVESTIGACIÓN SOBRE LA DEMENCIA VASCULAR Y LOS ACCIDENTES CEREBROVASCULARES

Los accidentes cerebrovasculares (AC) múltiples son la segunda causa más frecuente de demencia. Durante los últimos cincuenta años, la frecuencia de los AC se ha reducido en entre un 30 y un 50% y esta reducción de los AC puede haber contribuido a una disminución de la incidencia de la demencia en algunos países. Si se encuentran maneras aún mejores para prevenir los AC y las enfermedades cardiovasculares, miles de personas saldrán beneficiadas.

En general, la rehabilitación permite la máxima recuperación posible después de un AC, y la recuperación puede continuar durante varios años.

Los factores de riesgo de los AC son: hipertensión arterial, hipercolesterolemia, niveles elevados de lípidos de baja densidad, obesidad, diabetes, dietas ricas en grasas animales y sal, tabaquismo y las enfermedades cardíacas. Estos mismos factores de riesgo también aumentan la vulnerabilidad de la persona a la demencia vascular. Se ha demostrado que el tratamiento directo de estos factores de riesgo reduce el riesgo de AC. También se ha demostrado que el ejercicio físico reduce el riesgo.

Los investigadores también estudian los cambios neuroquímicos que ocurren en el cerebro durante e inmediatamente después de un AC. La esperanza es que encontrar fármacos que bloqueen la liberación de sustancias químicas destructivas pueda limitar la cantidad de tejido cerebral que se destruye. Los investigadores también estudian cómo, cuándo y hasta qué punto la terapia de rehabilitación ayuda al cerebro a reorganizarse con la mayor efectividad para revertir el daño cerebral. Ahora parece claro que la recuperación del AC puede continuar durante varios años y cada vez hay más evidencias de que la terapia de rehabilitación maximiza la cantidad de recuperación que ocurre.

Los científicos han descubierto que, con frecuencia, las personas desarrollan una depresión después de haber sufrido un AC, incluso si el daño físico ha sido mínimo. Esto es muy importante, porque se ha visto que esta depresión responde a los tratamientos habituales, como la medicación o la psicoterapia.

INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Cambios estructurales en el cerebro

Cuando Alois Alzheimer miró el tejido cerebral de una mujer con síntomas de comportamiento propios de la demencia, observó unos cambios microscópicos llamados placas neuríticas (seniles) u ovillos neurofibrilares. Se observan unas estructuras similares, aunque en un número muy inferior, en los cerebros de las personas ancianas que no padecen demencia. Los científicos están analizando la estructura y la composición química de estas placas y ovillos para encontrar las claves de su formación y su papel en la enfermedad.

Células cerebrales

El cerebro se compone de miles de millones de neuronas, o células nerviosas, que se encargan de las tareas de pensar, recordar, sentir la emoción y dirigir los movimientos corporales; y de otras células que desempeñan un papel importante en la lucha contra las infecciones, el apoyo y el mantenimiento de la función neuronal y la reparación de las lesiones.

Uno de los aspectos interesantes de las distintas enfermedades degenerativas, como la enfermedad de Alzheimer, la demencia frontotemporal, la enfermedad de Parkinson, la corea de Huntington o la parálisis supranuclear progresiva, es que cada una empieza en un grupo distinto de neuronas en un lugar distinto del cerebro, desde donde se extiende. Por ejemplo, hace muchos años que los científicos saben que el hipocampo, una pequeña estructura cerebral en las profundidades del cerebro, pierde muchas de sus neuronas al principio de la enfermedad de Alzheimer. A medida que la enfermedad avanza, las neuronas de otras regiones empiezan a morir en una secuencia previsible que avanza en paralelo al avance de los síntomas de la enfermedad.

Neuroplasticidad

El término neuroplasticidad describe la capacidad del sistema nervioso para cambiar. Uno de los hallazgos más importantes de la última década fue descubrir que el cerebro puede producir células nuevas incluso durante la vejez. Antes de eso, se creía que una vez se acababa de formar al principio de la vida, el cerebro perdía la capacidad de producir células nuevas.

Igualmente importante es el descubrimiento de que las neuronas pueden establecer conexiones nuevas durante toda la vida. Esto nos ofrece la esperanza de que las personas se puedan recuperar de la demencia a pesar de la muerte neuronal que haya podido ocurrir. Uno de los focos importantes de la investigación actual es descubrir cómo se forman las nuevas neuronas y las nuevas conexiones neuronales.

El cerebro puede producir células nuevas incluso durante la vejez.

Neurotransmisores

Unas sustancias químicas del cerebro llamadas neurotransmisores transmiten mensajes de una célula a la otra. Los neurotransmisores se fabrican, se utilizan y se degradan en el cerebro. Existen muchos neurotransmisores para los distintos tipos de células y probablemente para las diferentes tareas mentales. En algunas enfermedades hay menos cantidad de ciertos neurotransmisores. Por ejemplo, una persona con enfermedad de Parkinson posee cantidades anormalmente bajas del neurotransmisor llamado dopamina en un área del cerebro llamada sustancia negra. El fármaco L-dopa aumenta la cantidad de dopamina disponible y puede mejorar los síntomas drásticamente.

Los investigadores han descubierto que las personas con enfermedad de Alzheimer tienen déficit de varios neurotransmisores, especialmente de acetilcolina. También es posible que haya déficit de somatostatina, noradrenalina, serotonina, el factor liberador de corticotropina y sustancia P. Es probable que distintas personas tengan déficit de diferentes neurotransmisores. Esto puede tener alguna relación con la variedad de síntomas que se observan entre los pacientes con la enfermedad. Una de las maneras en que los investigadores han intentado revertir la enfermedad de Alzheimer es aumentar el nivel de acetilcolina y del resto de los neurotransmisores deficitarios en el cerebro. Sin embargo, esto no puede curar la enfermedad, porque solo sustituye lo que falta y no puede detener el proceso que mata las neuronas. Lo mismo sucede con la enfermedad de Parkinson.

Las hormonas, como los estrógenos, la testosterona y las hormonas tiroideas, podrían afectar a las concentraciones de algunos neurotransmisores concretos. Los científicos están investigando intensamente el papel de estas hormonas.

Proteínas anómalas

Las células que constituyen el cuerpo humano y los elementos en el interior de las mismas están construidos con proteínas. El organismo descompone los alimentos que ingerimos en aminoácidos y, con ellos, construye las proteínas que necesita. Las anomalías microscópicas del cerebro que caracterizan a muchas de las enfermedades que causan demencia se componen también de proteínas. Ejemplos de ello son las placas y los ovillos de la enfermedad de Alzheimer; los cuerpos de Lewy que se encuentran en la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy; y el prion de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.

Varias líneas de investigación están explorando la posibilidad de que la formación anómala de proteínas cuya presencia es normal en el cerebro sea el desencadenante o la causa de cada una de estas enfermedades. Por ejemplo, cuando se practica la autopsia a personas que tenían la enfermedad de Alzheimer, en sus cerebros se detectan depósitos anómalos de una proteína llamada beta-amiloide. Las placas neuríticas características de la enfermedad de Alzheimer tienen beta-amiloide en el centro y algunas personas que tienen enfermedad de Alzheimer tienen depósitos de amiloide en los vasos sanguíneos del cerebro. Sabemos que un gen del cromosoma 21 controla la producción de esta proteína, pero aún no sabemos para qué sirve una vez producida. Más adelante se comenta la hipótesis de que forme parte de la respuesta inmunitaria del organismo a invasores externos.

Una teoría que ha recibido mucha atención es que algunas personas producen una forma de la proteína amiloide que el cuerpo no puede eliminar con normalidad cuando las células mueren. Varias enzimas que existen de forma natural en las neuronas se encargan de descomponer y de eliminar la amiloide. Como hay una enzima que se encarga de fragmentar la amiloide en fragmentos que se pueden eliminar y hay otra que la fragmenta en fragmentos que no se pueden eliminar, una teoría plantea la posibilidad de que las personas que acumulan fragmentos no eliminables acaban desarrollando la enfermedad de Alzheimer. El propósito de muchos de los fármacos que se están probando en la actualidad es lograr una de estas tres cosas: eliminar los fragmentos no deseados de la proteína amiloide, reducir la producción de la proteína no deseada o aumentar la producción de la proteína deseada.

Anomalías proteicas en las células cerebrales

Las células cerebrales contienen otras proteínas que son como las carreteras por donde las sustancias químicas circulan entre las células. Algunos pacientes con enfermedad de Alzheimer parecen tener, o bien cantidades mayores, o bien formas anómalas de estas proteínas. Entre ellas, se encuentran la proteína tau y la PAM (proteína asociada a los microtúbulos). Muchos investigadores creen que, en la enfermedad de Alzheimer, estas proteínas anómalas se forman después de que aparezcan las anomalías de la proteína beta-amiloide que acabamos de comentar y que deben ser consecuencia de las mismas. Otros creen que la anomalía de la proteína tau es anterior. Estas proteínas son la base de los ovillos neurofibrilares microscópicos que se encuentran en los cerebros de las personas que mueren por la enfermedad de Alzheimer.

También se encuentran proteínas tau anómalas en la demencia frontotemporal y en la parálisis supranuclear progresiva. Algunas personas con demencia frontotemporal heredan formas anómalas de varios genes del cromosoma 17 que intervienen en la producción de tau. Este hallazgo acerca del componente genético de la enfermedad ha orientado la investigación a la búsqueda de fármacos que eliminan las formas anómalas de esta proteína.

En la enfermedad de Parkinson, la proteína anómala se llama alfa-sinucleína y se acumula en las estructuras anómalas conocidas como cuerpos de Lewy. Se han encontrado alteraciones genéticas en varios genes distintos en aproximadamente el 60% de las personas que tienen enfermedad de Parkinson. Se cree que las anomalías ocurren después del nacimiento y se espera que el estudio de estas anomalías genéticas múltiples y poco comunes desemboque en conclusiones relevantes para todas las personas que tienen la enfermedad.

Infecciones

Hace muchos años que un grupo reducido de investigadores estudia la posibilidad de que bacterias, virus u hongos puedan desencadenar la enfermedad de Alzheimer. Hasta hace muy poco, esta idea apenas contaba con apoyo entre la comunidad científica, pero el escepticismo ha disminuido desde que varios investigadores descubrieron que la proteína amiloide podría formar parte de la respuesta inmunitaria temprana del organismo para combatir a invasores externos como las bacterias. Esto sugeriría que la formación de los depósitos de beta-amiloide en el cerebro que caracterizan a la enfermedad de Alzheimer comienza a principios o mediados de la vida, cuando la beta-amiloide rodea al organismo invasor como parte de una reacción inmunitaria temprana. La hipótesis plantea que, entonces, la beta-amiloide que rodea al organismo externo desencadena la formación de más depósitos de beta-amiloide a lo largo de las décadas, y que estos depósitos matan a otras neuronas, hasta desencadenar la enfermedad de Alzheimer. Otra de las hipótesis que se están estudiando es que, tras décadas de estar contenidos por la beta-amiloide, los agentes infecciosos escapan del control de un sistema inmunitario envejecido y, entonces, desencadenan la formación de más depósitos que siguen destruyendo tejido cerebral a lo largo del tiempo.

Factores de crecimiento nervioso

Las células cerebrales y de la médula espinal (al igual que las de los nervios que están fuera del sistema nervioso central) se desarrollan en patrones específicos siguiendo las indicaciones de sustancias químicas llamadas factores de crecimiento nervioso. Se sabe desde hace mucho tiempo que las neuronas externas al sistema nervioso central (los nervios periféricos) pueden volver a crecer o regenerarse después de una lesión. Recientemente se ha descubierto que en el cerebro también se producen neuronas y conexiones neuronales nuevas durante toda la vida, y este descubrimiento ha llevado a los investigadores a estudiar si los factores de crecimiento nervioso que median este proceso se deterioran y conducen a la enfermedad de Alzheimer, si se podrían usar para estimular la sustitución o regeneración de las neuronas dañadas y si esto podría llevar a que las personas que tienen enfermedad de Alzheimer puedan desarrollar conexiones neuronales nuevas.

Trasplantes de tejido cerebral

En los últimos años se ha generado mucho entusiasmo por la posibilidad de reemplazar las células cerebrales lesionadas mediante un trasplante de células nuevas. Como muchas demencias empiezan en una región muy específica del cerebro y, al principio, afectan a un solo tipo de células, los investigadores creen que se podrían sustituir y regenerar los sistemas celulares específicos de cada enfermedad. Los trabajos con animales de experimentación han demostrado que algunas células procedentes de fetos o de cultivos celulares obtenidos en laboratorios crecen y producen neurotransmisores cuando se trasplantan a animales con lesiones cerebrales. Algunos de estos cultivos se han obtenido de células madre, que son células no diferenciadas a las que se puede orientar para que se transformen en células con funciones específicas.

Se están llevando a cabo varios experimentos para evaluar si esto podría funcionar en personas con la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, muchos expertos dudan de que trasplantar tejido cerebral pueda revertir el daño causado por el alzhéimer una vez que se ha generalizado. Como algunas de las células para trasplantes se obtienen de fetos humanos, esta línea de investigación ha generado mucha controversia. Quizá sea posible o incluso deseable extraer células de una persona viva y «reprogramarlas» para que sustituyan a células específicas en el cerebro de la persona, ya sea porque son anómalas o porque han muerto. Creemos que es importante que se permita que la investigación prosiga, para determinar si hay alguna posibilidad de que este procedimiento pueda ayudar a personas que tienen enfermedad de Alzheimer y otras demencias

Metales

Se ha encontrado aluminio en cantidades superiores a las esperadas en el cerebro de algunas personas que tenían enfermedad de Alzheimer, y durante años existió la preocupación de que este metal pudiera causar la enfermedad. Se sabe que otros metales, como el manganeso, causan otras formas de demencia. Ahora parece más probable que la presencia de aluminio sea un resultado de lo que sea que provoque la demencia, más que una causa de la misma. A veces, algunas personas se preguntan si deberían dejar de tomar antiácidos o de cocinar con objetos de aluminio, o bien dejar de utilizar desodorante (todos ellos, fuentes de aluminio). No existe ninguna prueba de que su utilización sea la causa de la demencia. Hay estudios con personas expuestas a cantidades mucho mayores de aluminio que indican que esta exposición no produce demencia. Los tratamientos que promueven la eliminación de aluminio del organismo no benefician a las personas con enfermedad de Alzheimer, y algunos de estos tratamientos tienen efectos indeseables graves.

Priones

Los priones (partículas infecciosas de naturaleza proteica) son formas anormales de una pequeña proteína de ocurrencia normal y que se sabe que provocan varias demencias raras, como la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, kuru y la encefalopatía espongiforme bovina, o «enfermedad de las vacas locas». Se ha sugerido que estas partículas, o una molécula similar, podrían ser una de las causas de la enfermedad de Alzheimer, o que el mecanismo por el que las enfermedades mediadas por priones se extienden por el cerebro podría ser similar a cómo se extienden las anomalías proteicas en otras demencias neurodegenerativas. Ahora se cree que es muy poco probable que los priones intervengan directamente en la enfermedad de Alzheimer.

Se ha invertido mucho esfuerzo en determinar si la enfermedad de Alzheimer es contagiosa, es decir, si se puede transmitir. En la actualidad no hay evidencias que sustenten la hipótesis de que la enfermedad de Alzheimer esté causada por un virus lento, un prion o cualquier otro organismo infeccioso.

Sin embargo, lo que sí se ha descubierto es que si se inyectan las proteínas beta-amiloide y alfa-sinucleína en animales, pueden provocar la formación de otras moléculas de beta-amiloide y alfa-sinucleínas tóxicas que dañan a células sanas y, en este aspecto, actúan como un agente infeccioso que proliferara.

Defectos inmunológicos

El sistema inmunológico constituye la defensa del organismo frente a la infección. Los estudios muestran que algunas de las proteínas que el organismo utiliza para luchar frente a la infección están presentes en niveles anormalmente bajos en las personas con enfermedad de Alzheimer.

A veces el sistema de defensa del organismo, que está diseñado para atacar a las células externas como los gérmenes infecciosos, no funciona correctamente y ataca a las células del propio organismo. Una teoría sugiere que una anomalía inicial, como el depósito de proteína beta-amiloide, desencadena una reacción inflamatoria que causa más daño cerebral. Esta «teoría de la cascada» indicaría que la evolución de la enfermedad de Alzheimer podría retrasarse o detenerse mediante la interrupción de la respuesta inflamatoria, lo que detendría la cascada a pesar de que la lesión inicial seguiría produciéndose. De momento, no hay evidencias de que los antiinflamatorios puedan ralentizar o detener la enfermedad de Alzheimer una vez iniciada, pero aún es posible que estos fármacos puedan prevenir, o demorar, la aparición de la demencia.

Traumatismo craneal

Varios estudios han llegado a la conclusión de que los pacientes con alzhéimer han sufrido traumatismos craneales durante su vida con mayor frecuencia que las personas de su misma edad que no padecen la enfermedad de Alzheimer. Esta teoría la apoya el hecho de que algunos boxeadores desarrollan una demencia similar a la enfermedad de Alzheimer y tienen ovillos en el cerebro, aunque carecen de placas. Esta patología se llama demencia pugilística. Las conmociones cerebrales repetidas consecuencia de otras lesiones deportivas también podrían aumentar el riesgo de demencia. Una de las teorías que se está explorando es que incluso las sutiles lesiones cerebrales consecuencia de un golpe en la cabeza pueden dar lugar a una muerte celular más generalizada mediada por mecanismos inmunológicos o de otro tipo. Si esta relación se confirmara, la prevención de las conmociones cerebrales y de los traumatismos craneales en deportes de contacto como el fútbol americano se podría convertir en un área de investigación muy importante. De todos modos, sabemos que los traumatismos craneales no son la causa de la enfermedad de Alzheimer en la mayoría de las personas.

Ensayos clínicos con medicamentos

Se están estudiando cientos de fármacos para observar su efecto sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. En la mayoría de los casos, pronto se ve que son ineficaces o que tienen efectos secundarios tóxicos. Algunos aparecen en las noticias cuando las pruebas preliminares indican que alivian los síntomas.

Se han desarrollado varios medicamentos que retrasan o evitan la degradación de la acetilcolina (uno de los neurotransmisores deficitarios en el cerebro de las personas con enfermedad de Alzheimer). Estos fármacos (donazepilo, galantamina y rivastigmina) mejoran temporalmente la función cognitiva, pero la enfermedad continúa evolucionando a la misma velocidad. Hace muchos años que estos medicamentos están disponibles y su eficacia es comparable, aunque difieren en sus efectos secundarios. Se cree que el mecanismo de acción de la memantina, otro fármaco, bloquea los efectos tóxicos de otro neurotransmisor, el GABA. Sin embargo, no hay evidencias de que ni los inhibidores de la acetilcolinesterasa ni la memantina ralenticen la muerte de las neuronas o el avance del proceso que causa la enfermedad.

Parece que los inhibidores de la colinesterasa también benefician a las personas que tienen enfermedad de Parkinson y desarrollan demencia, y se están llevando a cabo estudios para determinar si la memantina tiene beneficios en otras enfermedades que causan demencia.

Como estos fármacos no ralentizan ni revierten los daños que causan demencia, los investigadores han desviado la atención al desarrollo de compuestos que funcionen mediante otros mecanismos. Es lo que se conoce como desarrollo «racional» de fármacos, porque usa los descubrimientos sobre las causas de las enfermedades para orientar el desarrollo de fármacos u otros tratamientos que interrumpan o prevengan el proceso. Por eso es tan importante la investigación básica acerca de los procesos biológicos anómalos que ocurren en cada enfermedad.

El desarrollo de fármacos sigue distintas estrategias. Se pueden desarrollar fármacos que impidan la aparición de un proceso anómalo; que eliminen las proteínas causantes después de que se hayan formado, pero antes de que las lesiones se generalicen; o que impidan la aparición de las lesiones deteniendo la respuesta del organismo ante las proteínas anómalas. Los fármacos también pueden revertir los daños sustituyendo neuronas deterioradas o muertas o promoviendo el desarrollo de vías o mecanismos compensatorios. Debemos explorar todas estas estrategias, a pesar de que la mayoría fracasarán. Como es imposible saber con antelación qué funcionará y qué no, lo más probable es que el descubrimiento de tratamientos, curas y estrategias de prevención se produzca si muchos científicos distintos exploran muchas estrategias distintas.

EPIDEMIOLOGÍA

La epidemiología es el estudio de la distribución de las enfermedades en grandes grupos de población. Estudiar la epidemiología de las demencias puede acabar mostrando a los investigadores la relación entre la enfermedad y otros factores. Muchos estudios epidemiológicos sugieren que ser mujer, haber sufrido algún traumatismo craneal con anterioridad, un nivel educativo bajo, la hipertensión en la mediana edad, la diabetes y una historia familiar de demencia aumentan la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Esto no significa que una persona que reúna estos factores de riesgo sufrirá la enfermedad, solo que tiene más probabilidad que otras personas de desarrollarla. Algunos estudios han concluido que las personas con un nivel educativo superior y físicamente activas tienen menos probabilidades de desarrollar demencia. Ninguna de estas conclusiones demuestra una relación causal, sino que son indicios que hay que seguir. Es necesario que la ciencia demuestre o refute estas relaciones.

Hasta ahora, la enfermedad se ha encontrado en todos los grupos de población que tienden a vivir lo suficiente para alcanzar la vejez. Los estudios epidemiológicos son costosos, complejos y pueden requerir varios años. Sin embargo, las investigaciones que se están llevando a cabo en Estados Unidos y en otros países pueden arrojar datos muy valiosos.

SÍNDROME DE DOWN

Las personas con síndrome de Down (un tipo de retraso mental) desarrollan placas y ovillos similares a los de la enfermedad de Alzheimer antes de cumplir los cuarenta años de edad. No todas desarrollan los síntomas del alzhéimer, aunque algunas experimentan un deterioro mayor de la función cognitiva. Para muchos investigadores, el descubrimiento de que el síndrome de Down es consecuencia de la presencia de un gen (o de un fragmento de un gen) adicional en el cromosoma 21, sumado a la demostración de que el gen que produce la proteína beta-amiloide también está en un área de un gen de este cromosoma del que siempre hay tres copias en lugar de dos, ha reforzado la importancia de la función de la proteína beta-amiloide en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer.

VEJEZ

Llegar a la vejez es el mayor factor de riesgo del alzhéimer. El motivo por el que esto sucede sigue siendo uno de los grandes misterios de la enfermedad. El riesgo de que un adulto desarrolle la enfermedad de Alzheimer en el próximo año es de aproximadamente un 0,25% por año a los sesenta y cinco años de edad, un riesgo que se duplica cada cinco años a partir de ese momento. En consecuencia, a los ochenta años de edad, el riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer en el próximo año es del 4%. De todos modos, las estadísticas muestran que, incluso a los ochenta años de edad, entre el 70 y 80% de las personas conservan una función cognitiva normal o casi normal.

HERENCIA

Algunos de los avances más impresionantes en la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer se han producido en el área de la genética. A menudo los familiares se preocupan por si esta enfermedad se hereda y desean saber si sus hijos la presentarán. Al hablar de genética de la enfermedad de Alzheimer, hay que tener en cuenta que «tener riesgo» no significa «seguro que». «Tener riesgo» significa que la persona tiene mayor probabilidad que otra de desarrollar la enfermedad, pero no quiere decir que una persona concreta padecerá esta dolencia. Muchas personas tienen riesgo de padecer otras enfermedades, como problemas cardíacos o cáncer de próstata o de mama, pero no las desarrollan. En el caso de muchas enfermedades, las personas que saben que corren el riesgo de padecerlas pueden tomar precauciones para reducir la probabilidad de desarrollar la enfermedad. Por ejemplo, si nos hacemos un análisis de sangre y vemos que tenemos una cifra elevada de colesterol, corrernos el riesgo de padecer un ataque cardíaco o un derrame cerebral. Si modificamos la dieta o tomamos medicamentos para reducir el colesterol, nuestro riesgo de padecer un ataque cardíaco o un derrame cerebral se reducirá. En la actualidad, los científicos pueden identificar quién tiene riesgo de desarrollar una enfermedad de Alzheimer y están tratando de encontrar un tratamiento que reduzca el riesgo o que prevenga la enfermedad.

Los científicos están identificando los genes que intervienen en la enfermedad de Alzheimer. Un gen del cromosoma 19 influye en la probabilidad de que una persona desarrolle la enfermedad de Alzheimer, aunque no la causa. Este gen, el ApoE, es el mejor estudiado. Este gen existe en tres formas: épsilon 2, épsilon 3 y épsilon 4. Estas formas del gen son normales y todas las personas heredan uno de los tres genes de cada progenitor. Esto significa que cada persona tiene dos copias del gen; puede ser cualquier combinación de épsilon 2, épsilon 3 y épsilon 4. Hay pruebas científicas sólidas de que las personas que heredan la forma épsilon 4 del gen tienen entre dos y tres veces más probabilidades de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Algunos investigadores creen que las personas que heredan la forma épsilon 2 del gen están protegidas ante la misma. Las personas que heredan dos copias del gen épsilon 4 (menos del 5% de la población) tienen un riesgo quince veces mayor. Esto significa que, a los ochenta años de edad, cuando el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer entre la población general es de entre el 20 y el 30%, las personas que tienen una copia del gen épsilon 4 tienen entre un 40 y un 45% de posibilidades de desarrollar alzhéimer, mientas que las personas sin el gen épsilon 4 tienen un 15% de probabilidades de heredar la enfermedad.

Hay un análisis que permite identificar qué forma del gen ApoE ha heredado alguien. De momento su utilidad es limitada, porque solo mejora ligeramente la precisión del diagnóstico. No creemos que el análisis sea útil en personas que no muestran ningún signo de alzhéimer, porque solo indica si alguien está en el grupo de mayor o menor riesgo, no si desarrollará la enfermedad o no.

El análisis que puede identificar qué forma del gen ApoE ha heredado alguien no es demasiado útil, porque solo predice si la persona está en el grupo de mayor o menor riesgo, no sí desarrollará la enfermedad o no.

A medida que la investigación avance, la prueba, al igual que el análisis del nivel de colesterol, puede cobrar importancia. Si los científicos son capaces de descubrir la manera en que este gen influye sobre el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer, podrán ser capaces de desarrollar medicamentos u otro tipo de tratamientos que imiten la acción de la forma deseable del gen, o que bloqueen la acción de la forma indeseable. Esto podría evitar o retrasar el inicio de la enfermedad de Alzheimer en las personas en quienes se identifique un riesgo. Estos avances podrían conducir hacia tratamientos preventivos de la enfermedad de Alzheimer en un futuro próximo.

Se han identificado otros genes que aumentan el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer, aunque lo hacen de un modo mucho menos significativo y la investigación aún está en las fases iniciales. La esperanza es que saber qué genes afectan al riesgo pueda guiar a los investigadores a la causa o causas de la enfermedad y, por lo tanto, acelerar el descubrimiento de tratamientos basados en la interferencia con la anomalía o anomalías biológicas básicas que conducen a la demencia.

No se ha podido establecer que las anomalías genéticas en los genes 1, 14 y 21 causen directamente la enfermedad de Alzheimer, aunque afectan a aproximadamente a la mitad de las personas cuya enfermedad aparece antes de los sesenta años. Como es poco frecuente que la enfermedad de Alzheimer aparezca a edades tan tempranas, estas anomalías genéticas afectan a menos del 5% de todos los casos de alzhéimer. El estudio de los casos raros puede ayudar a los científicos a descubrir los mecanismos responsables de la mayoría de los casos de la enfermedad de Alzheimer.

Si decidimos someternos a un análisis genético, antes deberíamos consultar a un asesor genético, para entender qué puede decirnos y qué no esta prueba.

En la demencia frontotemporal, las anomalías genéticas del cromosoma 17 explican aproximadamente una tercera parte de los casos. En la enfermedad de Parkinson, aproximadamente el 60% de los casos se asocian a anomalías genéticas, aunque no está claro si se trata de anomalías congénitas o adquiridas. Por el contrario, la demencia de la poco frecuente enfermedad de Huntington, causada por una anomalía genética del cromosoma 4, es heredada en prácticamente el ciento por cien de los casos. Es lo que se conoce como herencia autosómica dominante: si una persona hereda el gen anómalo, podemos estar seguros de que desarrollará la enfermedad, a no ser que fallezca por otras causas antes de que la enfermedad comience.

Anteriormente en este mismo capítulo, hemos descrito otros posibles factores que no son genéticos, pero que incrementan el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Al final, los científicos comprenderán el modo en que estos factores interaccionan con los factores genéticos. Esto puede ayudarles a desarrollar un tratamiento.

En el capítulo 18, hemos hecho referencia a otras enfermedades que producen demencia. A veces, las personas que padecen otro tipo de demencia han sido diagnosticadas erróneamente de enfermedad de Alzheimer, lo que lleva a sus familiares a preocuparse innecesariamente sobre el riesgo de desarrollar una enfermedad de Alzheimer ellos mismos. Hay que tener la certeza de que se ha hecho el mejor diagnóstico posible.

Recomendamos que las personas con un importante historial familiar de demencia o de enfermedad de Alzheimer, si están preocupadas por su propio riesgo, se pongan en contacto con un centro de investigación. Las personas que se vayan a someter a un análisis genético deberían hablar previamente con un asesor genético, para asegurarse de que comprenden las implicaciones y las limitaciones de las pruebas genéticas.

GÉNERO

Ahora se sabe que las mujeres tienen un riesgo mayor de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Antes se creía que la mayor esperanza de vida de las mujeres explicaba que hubiera más mujeres con alzhéimer, pero los estudios han demostrado que la proporción de mujeres con enfermedad de Alzheimer es mayor que la de hombres a todas las edades. Se desconoce el motivo.

PRUEBAS NEUROPSICOLÓGICAS

Los neuropsicólogos usan preguntas, tareas y observaciones estandarizadas para evaluar a los pacientes y determinar el nivel al que pueden funcionar. Por lo tanto, pueden identificar qué habilidades mentales ha perdido la persona y cuáles conserva todavía. Con este conocimiento, los clínicos pueden idear planes individuales que ayudan al paciente a utilizar las habilidades que le quedan y a reducir las demandas sobre sus habilidades disminuidas. La información proporcionada por un examen neuropsicológico ayuda a los familiares a entender por qué una persona no puede hacer algunas cosas, pero puede realizar actividades similares con éxito. La neuropsicología también puede ayudar a confirmar un diagnóstico y potencialmente podría identificar otros subtipos de enfermedad de Alzheimer.

Los neuropsicólogos usan preguntas, tareas y observaciones estandarizadas para determinar qué capacidades mentales están deterioradas y cuáles se conservan o están menos deterioradas.

Desde hace mucho tiempo se sabe que las distintas partes del cerebro llevan a cabo tareas mentales distintas (actividad física, hablar, sentir emociones, etcétera) y que todavía hay otras partes que coordinan estas actividades mentales. Al identificar qué áreas del cerebro se encuentran más gravemente afectadas, las exploraciones neuropsicológicas y las pruebas de diagnóstico por imagen proporcionan información sobre la enfermedad a los científicos e información sobre la manera de brindar una buena atención a los clínicos y a los familiares.

DIAGNÓSTICO POR IMAGEN

Las tomografías por emisión de positrones (TEP) proporcionan imágenes del cerebro en funcionamiento. Estas imágenes nos muestran cuánto oxígeno y glucosa están usando las neuronas en un momento dado. Así, la prueba nos muestra la capacidad de trabajo de distintas regiones cerebrales cuando están en reposo y cuando se las estimula para que desempeñen una tarea mental concreta.

Otra estrategia que ha generado expectación en las comunidades científicas y terapéuticas es el desarrollo de marcadores radiactivos que identifican las proteínas anómalas en el cerebro. Se han desarrollado varios marcadores que identifican la proteína beta-amiloide y se están desarrollando otros que apuntan a las proteínas anómalas específicas que se encuentran en otras enfermedades que causan demencia.

Al igual que las tomografías computarizadas (TC) y las resonancias magnéticas (véase «Deterioro cognitivo leve»), las PET requieren que el paciente esté sobre una mesa de rayos X. Entonces, se le administra un material radioactivo inyectado o inhalado que llega al cerebro por el torrente sanguíneo. (Este material se administra a dosis muy bajas y solo permanece en el organismo durante unos minutos.) Las PET que miden la glucosa (el azúcar que proporciona energía a las células cerebrales) mide la cantidad de glucosa que consume cada región cerebral. Un consumo bajo indica que en esa región hay menos células o que están funcionando por debajo de su nivel normal. Las PET que identifican proteínas anómalas específicas, como la beta-amiloide o la tau, detectan la presencia de esas proteínas. Pueden mostrar si la cantidad de proteína anómala disminuye a lo largo del tiempo con el tratamiento, pero no pueden cuantificar la severidad de la enfermedad.

La tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT) es parecida a la PET, pero ofrece imágenes mucho menos precisas, porque su nivel de resolución es bajo. Es muy probable que quede desfasada a medida que las técnicas de PET vayan mejorando.

La resonancia magnética funcional (RMNf) utiliza múltiples resonancias con el fin de medir la actividad del cerebro. Puesto que la resonancia magnética no emplea radiaciones, puede realizarse de manera repetida sin riesgo. Esto permite a los investigadores estudiar repetidamente a la misma persona y podría conducir a una «prueba de esfuerzo» para la demencia.

Las PET, SPECT y RMf proporcionan a los investigadores información sobre el funcionamiento del cerebro y, por lo tanto, tienen un gran potencial para la investigación científica. Aún no sabemos si estas pruebas pueden identificar la enfermedad de Alzheimer en sus fases iniciales, pero los marcadores de las proteínas anómalas que están presentes en cada enfermedad podrían permitir un diagnóstico preciso muy pronto en el curso de la enfermedad, quizá incluso antes de que aparezca ningún síntoma. Si se pudieran desarrollar tratamientos que detuvieran el avance de la enfermedad en estas fases tan tempranas, estas pruebas podrían desempeñar un papel muy importante en la prevención de los déficits que aparecen a medida que la enfermedad avanza.

Un área de investigación muy importante en estos momentos es el uso combinado de pruebas neuropsicológicas y de estudios de imagen para identificar a personas con riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Esas pruebas aún no están disponibles, porque de momento ninguna ha demostrado ser más eficaz que el examen clínico. Se espera que la investigación conduzca al desarrollo de pruebas precisas que permitan el diagnóstico de demencias específicas, así como identificar quién tiene la enfermedad y quién está sano. Las pruebas no son útiles a no ser que puedan determinar con precisión quién tiene una enfermedad y quién no.

MANTENERSE ACTIVO

Con frecuencia, las personas se preguntan si mantener la actividad física, mental y social previene la demencia (véase el capítulo 17). Hay muchos estudios que demuestran que las personas que no tienen demencia estaban más activas, tanto mental como físicamente, que personas de la misma edad que sí tienen demencia. Sin embargo, esto no demuestra que la actividad sea el factor que ha retrasado la demencia. Es posible que la reducción de los niveles de actividad física, mental y social fueran los primeros síntomas de la enfermedad y que se presentaran hasta años antes de que la enfermedad se diagnosticara. De todos modos, e incluso sin evidencias sólidas de que mantenerse física y mentalmente activo prevenga o altere el curso de la enfermedad de Alzheimer, es evidente que la actividad física y mental ayuda a mantener la buena salud general y mejora la calidad de vida. Varios estudios han demostrado que las personas con un nivel educativo superior tienen menos probabilidades de desarrollar demencia, pero no se sabe si esto sucede porque detectar la demencia en personas con más formación es más difícil. Del mismo modo, otros estudios han concluido que las personas que se jubilan corren mayor riesgo de desarrollar una demencia. Sin embargo, cuando se investigó más de cerca se vio que algunas personas se jubilan porque están en las primeras fases de la demencia.

Muchas personas también se preguntan si continuar haciendo ejercicio después de que empiece a desarrollarse la enfermedad de Alzheimer retrasará la evolución de la enfermedad o si les ayudará a mantenerse activos durante más tiempo. Aunque no existen pruebas científicas que apoyen esta idea, creemos que el sentido común apoya el hecho de mantenerse activo dentro de unos límites realistas (véase «Ejercicio físico»).

EL EFECTO DE LAS ENFERMEDADES AGUDAS SOBRE LA DEMENCIA

A veces, parece que alguien ha desarrollado una demencia después de una enfermedad grave, una hospitalización, una anestesia o una intervención quirúrgica. Tampoco en este caso hay evidencias de que ninguno de estos factores afecte o altere el curso de la enfermedad de Alzheimer. Cuando se analiza con detalle, a menudo queda claro que la demencia había empezado antes de que el paciente fuera intervenido o hubiera padecido la otra enfermedad. El estrés producto por la enfermedad aguda y la tendencia de las personas con demencia a presentar delirio hacen que empeore el pensamiento del enfermo, de modo que su demencia se puede observar por primera vez. Además, las lesiones cerebrales previas consecuencia de la demencia hacen que la recuperación y la adaptación después de una enfermedad aguda o una intervención quirúrgica sea más difícil.

Muchas personas refieren que la demencia se manifiesta o empeora después de la anestesia. Aunque esta es todavía un área de investigación activa, las evidencias de que la anestesia provoque demencia son mínimas. De todos modos, aún no contamos con una respuesta definitiva. Muchos estudios han demostrado que las personas que se someten a una operación de corazón tienen mayor riesgo de desarrollar una demencia en los cinco a diez años posteriores a la intervención. Ahora parece que el aumento de la incidencia de la demencia se debe a la enfermedad vascular que hizo necesaria la intervención, más que a la intervención o a la anestesia.

INVESTIGACIÓN SOBRE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS

Actualmente, los científicos se centran en la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular y los accidentes cerebrovasculares. Con el tiempo, aprenderemos a prevenir o tratar estas enfermedades. Pero la investigación no se limita a buscar tratamientos y curaciones. También son importantes los estudios que nos explican cómo ayudar a vivir cómodamente a las personas que padecen estas enfermedades y a tener una vida satisfactoria a pesar de su enfermedad; también hay estudios que nos indican cómo ayudar a los familiares que las atienden. Nadie sabe cuánto tiempo nos tomará encontrar la curación, pero muchos expertos sospechan que todavía puede tardar un poco. Por tanto, esta línea de investigación es importante para ayudar a los familiares y a los pacientes.

Ya sabemos cómo modificar la calidad de vida de algunas personas con demencia: podemos hacer cambios que las ayuden a continuar desempeñándose tan bien como sea posible, podemos reducir su ansiedad y su temor, y podemos hacer posible que, a veces, disfruten de las cosas. Los científicos están estudiando los tipos de vivienda que son mejores para las personas con demencia ingresadas en residencias y están buscando maneras de ayudar a desempeñarse de la mejor manera posible a los que viven en su casa. Este es un campo estimulante y gratificante. Los investigadores han observado cómo algunas personas que anteriormente deambulaban, gritaban y golpeaban se relajan y presentan menos conductas perturbadoras y no deseadas cuando participan en actividades de las que disfrutan, por ejemplo. Aunque no podamos curar estas enfermedades, sí que podemos tratar algunos síntomas y, en ocasiones, reducir el sufrimiento.

Sabemos que las familias necesitan ayuda y que los centros de día, los servicios de respiro, los grupos de apoyo y otros tipos de ayuda pueden marcar una diferencia positiva. Los investigadores están estudiando la mejor manera de llegar a los familiares, qué necesitan más, cómo animarles a utilizar los servicios de respiro y la manera más efectiva para proporcionar estos momentos de descanso. Aunque pueda parecer que las respuestas a estas cuestiones son obvias, cada tipo de familia tiene una necesidad determinada y las personas no siempre hacen lo que los científicos predicen que van a hacer. Los estudios detallados evitarán que las personas continúen gastando dinero en servicios innecesarios y que no se utilicen algunos servicios porque los familiares los desconocen.

Podemos cambiar la calidad de vida de algunas personas que tienen demencia haciendo cambios que las ayuden a funcionar de la mejor manera posible, a reducir la ansiedad y el miedo y a disfrutar de las cosas algunas veces.

FACTORES DE PROTECCIÓN

El objetivo último de la medicina es la prevención. Identificar los factores medioambientales y genéticos que reducen el riesgo de demencia puede ayudar a desarrollar estrategias poblacionales que impidan que la demencia llegue a aparecer. Estas son algunas de las áreas que se están estudiando: la alimentación; la actividad física, social y mental, y la evitación del estrés. Varios estudios sugieren que niveles bajos de colesterol, el alcohol en cantidades moderadas y el uso de equipo de protección craneal durante el desempeño de actividades que entrañan riesgo de golpes en la cabeza podrían prevenir o demorar la aparición de la enfermedad de Alzheimer. Es posible que algunas personas estén más predispuestas genéticamente a la demencia o a la enfermedad de Alzheimer, y es posible que este grupo de alto riesgo pueda adoptar medidas preventivas para reducir, o anular, dicho riesgo. La investigación está en las primeras etapas y aún no está claro que estos resultados se puedan aplicar a poblaciones de personas. La investigación de calidad es la única manera de descubrirlo.

¿UNA ENFERMEDAD O MUCHAS ENFERMEDADES?

Aunque solemos hablar de la enfermedad de Alzheimer como si fuera una sola enfermedad, es muy probable que tenga muchas causas. Sabemos, por ejemplo, que hay tres anomalías genéticas que causan enfermedad de Alzheimer en todas las personas que heredan el gen. Esto se conoce como «herencia autosómica dominante». Explica menos del 2% de los casos de enfermedad de Alzheimer.

Los genes también contribuyen al riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer de un modo complejo que aún no sabemos explicar. Hay más de veinte genes que representan menos de un 1% del riesgo cada uno, mientras que otro, el gen ApoE explica aproximadamente el 30% del riesgo. La forma e4 del gen ApoE podría interferir con la eliminación de la proteína beta-amiloide del cerebro, mientras que la forma e2 podría facilitar este mismo proceso.

En la actualidad, las evidencias sugieren que entre el 40 y el 60% del riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer es genético, lo que implica que entre el 40 y el 60% se explica por causas ambientales. Todas estas evidencias sugieren que hay varios, quizá muchos, desencadenantes de la enfermedad de Alzheimer. Y, aunque es posible que uno o varios tratamientos puedan tratar o prevenir la enfermedad independientemente del desencadenante original, también es posible que haya que desarrollar gran cantidad de tratamientos que apunten al tratamiento o la prevención de cada causa con estrategias o agentes específicos.

Apéndice 1

LECTURAS ADICIONALES

Existen muchos buenos libros, revistas y artículos de periódicos sobre la demencia y la enfermedad de Alzheimer; también hay mucha información disponible en Internet.

PARA NO EXPERTOS

Libros

EXPERIENCIA PERSONAL

Hay muchas descripciones de experiencias personales emotivas. En la asociación de Alzheimer local pueden informarnos sobre más títulos.

Doernberg, M., Stolen mind: The slow disappearance of Ray Doernberg, Chapel Hill, N.C., Algonquin Books, 1989. La historia de una esposa.

Honel, R. W., Journey with grandpa: our family’s struggle with Alzheimer’s disease, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1988. Explicado por una nuera; las tareas domésticas con niños.

Zabbia, K. H., Painted diaries: a mother and daughter’s experience through Alzheimer’s, Minneapolis, Fairview Press, 1996.

PARA LA PERSONA CON DEMENCIA

Davies, H. D., y M. P. Jensen, Alzheimer’s: the answers you need, Forest Knolls, California, Elder Books, 1998. Una descripción clara de las cuestiones que preocupan a muchas personas, basada en la experiencia del autor con personas con demencia.

ATENCIÓN

Alzheimer’s Association, Residential care: a guide for choosing a new home, Chicago, Alzheimer’s Association, 1998.

Gwyther, L. P., Care of Alzheimer’s patients: a manual for nursing home staff, Washington D. C., American Health Care Association; Chicago, Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association, 1985. Aunque está escrito por personal de residencias, este libro, que explica comportamientos habituales, también es útil para personas que no son profesionales sanitarios.

Robinson, A., B. Spencer y L. White, Understanding difficult behaviors: some practical suggestions for coping with Alzheimer’s disease and related disorders, Ypsilanti, Míchigan, Geriatric Education Center of Michigan, Universidad Estatal de Míchigan, 1988.

GENERAL

Aronson, M. K. (comp.), Understanding Alzheimer’s disease: what it is, how to cope with it, future directions, Nueva York, Scribner’s, 1988.

Cohen, D., y C. Eisdorfer, The loss of self: a family resource for the care of Alzheimer’s disease and related disorders, Nueva York, Norton, 1986.

Kushner, H. S., When bad things happen to good people, Nueva York, Schocken, 1981 (trad. cast.: Cuando a la gente buena le pasan cosas malas, Madrid, Los Libros del Comienzo, 1996). Lewis, C. S., A grief observed, Nueva York, Harper and Row, 1963 (trad. cast.: Una pena en observación, Barcelona, Anagrama, 2002).

(Los libros de Kushner y Lewis están extraídos de las pérdidas personales de los autores y colocan sus experiencias bajo la perspectiva de sus religiones.)

National Institute on Aging, Alzheimer’s disease: unraveling the mystery, Bethesda, Md. National Institutes of Health, 1995.

Rogers, J., Candle and darkness: current research in Alzheimer’s disease, Chicago, Bonus Books, 1998. Una discusión sobre la investigación actual escrita para los no expertos.

Warner, M. L., The complete guide to Alzheimer’s proofing your honre, West Lafayette, Ind., Purdue University Press, 1998.

PARA NIÑOS

Guthrie, D., Grandpa doesn’t know it’s me: a family adjusts to Alzheimer’s disease, Nueva York, Human Sciences Press, 1986.

Páginas web

Hay mucha información disponible en Internet (véase también el apéndice 2). Las páginas web que se enumeran a continuación son fiables y útiles.

Alzheimer’s Association: <http://www.alz.org>.

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center: <http://www.alzheimers.org>.

PARA PROFESIONALES

Existe una extensa lista de referencias sobre demencia en publicaciones sobre medicina, psiquiatría, neurología, geriatría, gerontología, enfermería, asistencia social, políticas públicas, atención a largo plazo y otros temas relacionados. La Alzheimer’s Association publica bibliografías por temas. Los profesionales encontrarán que la bibliografía científica internacional también es muy útil.

En caso de ser una persona no experta que está explorando las publicaciones profesionales, lo mejor es empezar con las listas de lecturas actualizadas publicadas por la Benjamin B. Green-Field National Alzheimer’s Library and Resource Center. Muchas bibliotecas públicas están conectadas por ordenador con las bibliotecas universitarias cercanas y pueden obtener copias de artículos. Las referencias bibliográficas sobre demencia han crecido enormemente; si utilizamos un programa de búsqueda mediante el ordenador, tendremos que seguir criterios muy concretos.

Brawley, E. C., Designing for Alzheimer’s disease: strategies for creating better care environments, Nueva York, Wiley, 1997.

Coons, D. H. (comp.), Specialized dementia care units, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1991.

Coons, D. y N. Mace, Quality of life in long-term care, Nueva York, Haworth Press, 1996.

Cummings, J., y D. F. Benson, Dementia: a clinical approach, 2.ª ed., Boston, Butterworth-Heinemann, 1992.

Dowling, J. R., Keeping busy: a handbook of activities for persons with dementia, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1995.

Hellen, C. K., Alzheimer’s disease: activity-focused care, Boston, Andover Medical Publishers, 1992.

Lidz, C. W., L. Fisher y R. M. Arnold, The erosion of autonomy in long-term care, Nueva York, Oxford University Press, 1992. Una perspectiva excelente sobre la atención.

Lishman, W. A., Organic psychiatry: the psychological consequences of cerebral disorder, 3.ª ed., Oxford, Blackwell Scientific Publications, 1998.

Mace, N. L. (comp.), Dementia care: patient, family, and community, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1990. Libro multidisciplinar sobre la atención clínica.

Rader, J., Individualized dementia care: creative, compassionate approaches, Nueva York, Springer Publising, 1995.

Terry, R. D., R. Katzman, K. L. Bick y S. Sisodia (comps.), Alzheimer disease, 2.ª ed., Nueva York, Rayen Press, 1999.

Volicer, L., K. J. Fabiszewski, Y. L. Rheaume y K. E. Lasch (comps.), Clinical management of Alzheimer’s disease, Rockville, Md., Aspen Publishers, 1988. Whitehouse, P. J. (comp.), Dementia, Filadelfia, F. A. Davis, 1993.

Zgola, J. M., Doing things: a guide to programming activities for persons with Alzheimer’s disease and related disorders, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1987.

—, Care that works: a relationship approach to persons with dementia, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1999.

Apéndice 2

ORGANIZACIONES

Alzheimer’s Association, 919 N. Michigan Ave., Suite 1000, Chicago, III. 60611-1676; tel. 800-272-3900. Página web: <http://www.alz.org>. Llamar o escribir para saber más sobre los servicios, programas y publicaciones, o para encontrar la oficina más cercana.

AGENCIAS INTERNACIONALES

Alzheimer Europe, 145 Route de Thionville, L-2611 Luxemburgo; tel. 35229.79.70, fax: 352-29.79.72. Página web: <http://www.alzheimer-europe.org>. Organización dedicada a alertar sobre todos los tipos de demencia mediante la coordinación y la cooperación entre organizaciones de Alzheimer de toda Europa. También organiza apoyo para personas con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores.

Alzheimer’s Disease International. 45/46 Lower Marsh, Londres SE1 7RG, Reino Unido; tel. 44-17.16.20.30.11, fax: 44-17.14. 01.73.51. Página web: <http://www.alzdisint.demon.co.uk>. Organización internacional de asociaciones dedicadas a las demencias. Proporciona las direcciones de las organizaciones que son miembros.

También se puede consultar: <http://www.thirdage.com/freestuff/yellow/i_chap19.html> para obtener una lista de organizaciones que pueden ser de interés.

ALGUNAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER EN ESPAÑA

Andalucía

C/ Alcalde Muñoz, 9, 8°; 04004 Almería; Tel. 95 023 11 69

Ayuntamiento de Cádiz; C/ Zaragoza, 1; 11003 Cádiz;

Tel. 95 622 21 01

Ctra. Antigua de Málaga, 59, 2° B; 18015 Granada;

Tel. 95 820 71 65

Llano de la Trinidad, 5; 29007 Málaga; Tel. 95 239 09 02

C/ Virgen de Robledo, 6; 41010 Sevilla; Tel. 95 427 54 21

Aragón

Monasterio de Samos, 8; 50013 Zaragoza; Tel. 97 641 29 11 / 27 50

C/ Castellón de la Plana, 7, 1.° B; 50007 Zaragoza; Tel. 97 637 79 69

Asturias

Avda. Constitución, 10, 5.° F; 33207 Gijón; Tel. 98 534 37 30

Cantabria

C/ Sta. Bárbara, 625; Puente de San Miguel; Tel. 94 282 01 99

Centro Social de la Marga, s/n; 39011 Santander; Tel. 94 232 32 82

Castilla-La Mancha

Antonio Machado, 31; 02203 Albacete; Tel. 96 750 05 45

Castilla y León

Plaza Calvo Sotelo, 9; 09004 Burgos; Tel. 94 727 18 55

C/ Fernando González Regueral, 7; 24003 León;

Tel. 98 722 03 56

Hospital Provincial; Avda de San Telmo, s/n; 34004 Palencia;

Tel. 97 971 38 38

C/ Avala, 22, bajos; 37004 Salamanca; Tel. 92 323 55 42

Plaza Carmen Ferreiro, s/n; 47011 Valladolid; Tel. 98 325 66 14

Cataluña

Via Laietana, 45, Esc. B., pral. 2.ª; 08003 Barcelona; Tel. 93 412 57 46 / 76 69

Comunidad Valenciana

C/ Empecinado, 4 entr.; 03004 Alicante; Tel. 96 520 98 71

Can Senabre; Llanera Ranes, 30; 46017 Valencia; Tel. 96 357 08 59

Galicia

C/ Pastor Díez, 40, 1.° D; 27001 Lugo; Tel. 98 222 19 10

Islas Baleares

C/ Bellavista, 37, bajos, 1.°; 07701 Mahón (Menorca);

Tel. 97 136 78 94

C/ San Miguel, 30, 4-A; 07002 Palma de Mallorca (Mallorca);

Tel. 97 172 43 24

Islas Canarias

Juan Quesada, s/n; 35500 Arrecife de Lanzarote;

Tel. 92 281 00 00

C/ Alejandro Hidalgo, 3; Las Palmas de Gran Canaria;

Tel. 92 823 31 44 Extensión 269 de 16.30 a 20 h.

Plaza Ana Bautista, Local 1, 38320 Santa Cruz de Tenerife;

Tel. 92 266 08 81

La Rioja

C/ Vélez de Guevara, 27 bajos; 26005 Logroño; Tel. 94 121 19 79

Madrid

C/ Eugenio Salazar, 2; Edificio COCEMFE; 28002 Madrid;

Tel. 91 413 82 20 / 70 10 / 80 01

Navarra

C/ Pintor Maeztu, 2, bajos; 31008 Pamplona; Tel. 94 827 52 52

País Vasco

C/ Padre Lojendio, 5, 1.° dcha. Dpto. 6; 48008 Bilbao (Vizcaya);

Tel: 94 416 76 17; Fax: 94 416 95 96

C/ Santa Catalina, 3, bajos; 20001 San Sebastián (Guipúzcoa);

Tel. 94 342 81 84

Paseo Zarategui, 100, Txara 1; 20015 San Sebastián (Guipúzcoa);

Tel. 94 348 26 07

C/ Manuel Iradier, 22, pral.; 01006 Vitoria (Álava);

Tel. 94 514 69 48

ALGUNAS ASOCIACIONES DE LUCHA CONTRA EL ALZHEIMER EN LATINOAMÉRICA

Argentina

ALMA

Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer

Lacarra n.° 78

1407 Capital Federal, Buenos Aires

Tel. 00 54 11 4671 11 87

e-mail: alma@satlink.com

página web: <www.alma-aizheimer.org.ar>

Brasil

FEBRAZ

Federação Brasileira de Associações de Alzheimer

Rua Tamandré, 649

São Paulo 01425-001

Tel./Fax 00 55 11 270 87 91

e-mail: abraz@abraz.com.br

página web: <www.abraz.com.br>.

Chile

Corporación Chilena de la Enfermedad de Alzheimer y Afecciones Similares

Desiderio Lemus, 0143

Recoleta

Santiago de Chile

Tel. 00 56 2732 15 32

Fax 00 56 2777 74 31

e-mail: alzchile@mi.terra.cl

Colombia

Asociación Colombiana de Alzheimer y Desórdenes Relacionados

Calle 69 A n.° 10-16

Santa Fe de Bogotá D. C.

Tel. 00 57 1348 49 97

Fax 00 57 1321 76 91

Costa Rica

Asociación de Alzheimer de Costa Rica

Apartado 4755

San José 1000

Tel. 00 50 6290 28 44

Fax 00 50 6222 53 97

e-mail: ximajica@sol.racsa.co.cr

Ecuador

Asociación de Alzheimer de Ecuador

Avenida de la Prensa n.° 5204 y Avenida de Maestro Quito

Tel./Fax 00 59 3259 49 97

e-mail: alzheime@uio.satnet.net

El Salvador

Asociación de Familiares de Alzheimer de El Salvador

Asilo Sara Zaldívar

Colonia Costa Rica, Avenida Irazu

San Salvador

Tel. 00 50 3237 07 87

e-mail: ricardolopez@vianet.com.sv

Guatemala

Asociación Grupo Ermita

10.ª Calle 11-63

Zona 1, Apto. B

C. P.: 2978

01901 Guatemala

Tel. 00 50 2238 11 22

e-mail: alzguate@quetzal.net

México

AMAES

Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares

Insurgentes Sur n.° 594-402

Col. Del Valle, México 12

D. F. 03100 México

Tel./Fax 00 52 5523 15 26

e-mail: amaes@data.net.mx

página web: <www.amaes.org.mx/famaes.html>

Panamá

AFAPADEA

Asociación de Apoyo de Familiares de Pacientes con Alzheimer

Vía España 111/2 Río Abajo

(Estación Delta)

6102 El Dorado, Panamá

Tel./Fax 222 0337

Perú

Asociación Peruana de Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias

Trinitarias, 205 Surco

Lima

Tel. 00 51 1 40 7374

Fax 00 51 1 275 80 33

e-mail: magasc@terra.com.pe

Puerto Rico

Asociación de Alzheimer de Puerto Rico

Apartado 362026

San Juan

Puerto Rico 00936-2026

Tel. 00 1 787 727 4151

Fax 00 7 787 727 4890

e-mail: alzheimepr@alzheimerpr.org

página web: <www.alzheimerpr.com>

República Dominicana

Asociación Dominicana de Alzheimer y Trastornos Relacionados

Apartado postal 3321

Santo Domingo

Tel. 00 1 809 544 1711

Fax 00 1 809 562 4690

e-mail: dr.pedro@codetel.net.do

Uruguay

Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares

Casilla de Correo 5092

Montevideo, Uruguay

Tel./Fax 00 598 2 400 8797

e-mail: audasur@adinet.com.uy

Venezuela

Fundación de Alzheimer de Venezuela

Av. El Limón, Qta. Mi Muñe — El Cafetal

Caracas

Tel: 00 58 2 98 59546

Fax: 00 58 2 69 01123

e-mail: alzven@cantv.net

página web: <www.mujereslegendarias.org.ve/alzheimer.htm>

PÁGINAS WEB

AgeNet: <http://www.agenet.com>

Red de información y referencia diseñada para comunicar información sobre productos y servicios que son importantes para mejorar la calidad de vida de los ancianos y sus familias.

SeniorNet: <http://www.senior.org>

Organización nacional norteamericana sin ánimo de lucro cuya misión consiste en construir una comunidad de ancianos usuarios de Internet. <http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cuidadores/index.html>

Página para cuidadores, familiares y profesionales

<http://www.alzheimer-europe.org/spanish/index.html>. Asociación de Alzheimer de Europa. ONG cuyo objetivo es la coordinación y cooperación entre las organizaciones Europeas dedicadas a la EA, y la organización del apoyo a los que padecen la enfermedad y a sus cuidadores.

<http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/7712/>

Asociación de Alzheimer de Monterrey. Ofrece material para familiares, cuidadores y personas interesadas. <http://wwwl.lacaixa.es:8090/webflc/wpr0pres.nsf/wurl/alma001_esp?OpenDocument>

Informa del Programa de voluntarios para ayudar a los enfermos de Alzheimer del ayuntamiento de Barcelona, de los programas de los talleres de estimulación de los enfermos, así como de las becas dedicadas a la investigación de enfermedades neurodegenerativas de esta entidad.

El día de 36 horas

Nancy L. Mace y Peter V. Rabins

No se permite la reproducción total o parcial de este libro, ni su incorporación a un sistema informático, ni su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio, sea éste electrónico, mecánico, por fotocopia, por grabación u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito del editor. La infracción de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (Art. 270 y siguientes del Código Penal).

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Título original: The 36-Hour Day (Sixth Edition), de Nancy L. Mace y Peter V. Rabins

Publicado originalmente en inglés en 1981 por The Johns Hopkins University Press, Baltimore, Maryland

© 1981, 1991, 1999, 2006, 2011, 2017 The Johns Hopkins University Press.

Todos los derechos reservados.

Esta edición ha sido publicada por acuerdo con The Johns Hopkins University Press, Baltimore, Maryland e International Editors’ Co., Barcelona

© de la traducción, Albert Figueras

© de la traducción de la nueva edición, Montserrat Asensio Fernández, 2021

Diseño de la cubierta: Planeta Arte & Diseño

Ilustración de la cubierta: © Fred Wagner / Getty Images

© de todas las ediciones en castellano,

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Primera edición en libro electrónico (epub): junio de 2021

ISBN: 978-84-493-3857-1 (epub)

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