“Cuando nuestro daño cerebral no es visible a través de obvias manifestaciones externas, resulta mucho más difícil de reconocer y de recordar para aquellos que nos rodean. De comprender. Dependiendo de la dimensión y de la ubicación de nuestra lesión, las secuelas pueden ser infinitamente diversas y abarcar tanto campos físicos como mentales y emocionales. Para mí, escribir sobre ello ha sido una de las mejores tomas de conciencia. Al igual que lo fue y continúa siendo la lectura. Independientemente de mi identificación personal o no con las secuelas, con las reflexiones o actitudes, leer sobre este tipo de experiencias me ayuda a entender. A mí misma y al otro. A lo largo de estas páginas, Aurora, como afectada y también como psicóloga, comparte con nosotros su recorrido de vivencias y percepciones, de trabajo diario entre dificultades y hallazgos. Y lo hace con la ayuda de dos profesionales de CEADAC, centro público de atención al daño cerebral en el que, al igual que ella, tuve la suerte de desarrollar una parte importante de mi rehabilitación. Tan valioso es asomarnos al saber de los investigadores, como al latir de los afectados. Solo gracias a esta amalgama de compartir común, podremos continuar descifrando la asombrosa profundidad y sutileza que comprende un daño cerebral.”

Silvia Abascal.

Actriz

“El accidente de Aurora Lassaletta ocurrió en el tiempo en que estaba formándose en terapia gestalt en nuestra escuela. Su desgracia nos dejó desolados e impotentes. Doce años después nos regala este testimonio conmovedor de su “otra” vida con daño cerebral, en el que comunica generosamente su proceso de readaptación, su coraje frente a las limitaciones y su comprensión de sí desde un nuevo ángulo cognitivo, emocional y creativo, que espero que resulte revelador para quienes estéis atravesando (o acompañando) encrucijadas similares. Un libro para el asombro y la gratitud.”

Paco Peñarrubia.

Psicoterapeuta. Director de la Escuela Madrileña de Terapia Gestalt

“Este maravilloso relato es el de una persona excepcional, capaz de alzarse sobre infortunios, prejuicios bienintencionados y algunas limitaciones y obsequiarnos con su melodía más genuina, transmitiendo un mensaje directo y cristalino de esperanza y optimismo.”

Ana Frank García.

Neuróloga. Jefe de Sección del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz

“Sencillo, profundo, completo. Un acompañamiento novedoso y especializado para todo profesional de ayuda y para todo lector interesado en estos temas o que haya vivido esta experiencia.”

Loretta Cornejo.

Psicoterapeuta y escritora

“Cuando comencé a leer tu libro, me puse a llorar desconsoladamente, porque me sentía tan identificada y más yo, que durante 14 largos años, he ido, de médico en médico, esperando una respuesta a lo que me ocurría y nadie me la supo dar”.

Nuria Z.

“Aurora Lassaletta conjuga profesión y experiencia. No, no es un libro ingenuo de autoayuda ni un relato experiencial. A. Lassaletta es psicóloga clínica y su perspectiva profesional es clave a la hora de discernir cuáles son esos síntomas cognitivos que –por su menor gravedad y su invisibilidad– no forman parte del trabajo con las personas que, a consecuencia de ictus y otras lesiones cerebrales, son tratadas en el sistema sanitario”.

María Elízaga. Psicóloga clínica PhD

https://www.elimparcial.es/noticia/179190/los-lunes-de-el-imparcial/aurora-lassaletta-atienza:-el-dano-cerebral-invisible.html

“Tu libro me ha ayudado a no sentirme culpable. ¡Y eso es mucho! Ponerle nombre a una dolencia, ayuda; lo sabes cómo profesional de la salud”.

Eva F.

“Aurora Lassaletta, psicóloga clínica y afectada, ha conseguido aunar en uno solo: un libro en Primera Persona, un libro de Autoayuda y un libro Técnico”.

Pedro Cuadrado Callejo. Psiquiatra

http://danocerebralinvisible.com/sin-categoria/nueva-resena-profesional-del-libro/

“Con el libro en mis manos, por fin comprendo muchas de las cosas que mis profesores trataron de explicarme durante mis años de carrera y ahora yo trato de transmitir a mis alumnos; y es que en muchas ocasiones los déficits que sufren las personas con Daño Cerebral Adquirido pocas veces se pueden explicar con palabras”.

Carla A. Carvalho. Neuropsicóloga

http://danocerebralinvisible.com/sin-categoria/resena-profesional-del-libro/

ÍNDICE

COLABORADORES

PRÓLOGO

Capítulo 1. EL DAÑO CEREBRAL INVISIBLE

Prefacio

Introducción

Historia del libro

Capítulo 2. SÍNTOMAS COGNITIVOS

Síntomas cognitivos relacionados con la atención

El cansancio neurológico: cálculos continuos de energía

Dificultad de atención

¡Solo una cosa intensa al día! El disco duro saturado

Lentitud cerebral. Las órdenes tardan en llegar

Síntomas cognitivos relacionados con las funciones ejecutivas

Necesidad de una guía externa para la organización

Toma de decisiones complicada

Dificultad de adaptación a los cambios

Limitación de la creatividad

Síntomas cognitivos relacionados con la memoria

Dificultad de memoria: las «muletas cognitivas»

Lentitud de aprendizaje

No aprender de la experiencia ni recordarla

Síntomas cognitivos relacionados con el pensamiento

Dificultad para resumir

Pensamiento concreto

Síntomas cognitivos relacionados con la falta de conciencia

Falta de conciencia de la situación real

Capítulo 3. SÍNTOMAS CONDUCTUALES

Impulsividad e incontinencia verbal

Tendencia a la pasividad

Falta de improvisación

Capítulo 4. SÍNTOMAS EMOCIONALES

Aplanamiento afectivo e inexpresividad emocional

Capítulo 5. SÍNTOMAS FÍSICOS

Conciencia y sensibilidad corporal

Alteración del sueño y pérdida de la sensación de saciedad

Falta de equilibrio

Hipersensibilidad a los medicamentos

Asimetría

Hipersensibilidad auditiva y óptica. Diplopía. Hiposalivación

Capítulo 6. A RECONSTRUCCIÓN DE LA IDENTIDAD

La adaptación emocional a largo plazo tras un DCA

La conciencia de los déficits y la integración del nuevo yo

La interiorización de herramientas compensatorias

CONSIDERACIONES FINALES

Aurora Lassaletta Atienza

Prólogo de Álvaro Bilbao

EL DAÑO CEREBRAL INVISIBLE

Alteraciones cognitivas en TCE, ictus y otras lesiones cerebrales

A Nacho, Álvaro y Mateo,gracias por vuestro apoyo diario. Os quiero.

A mis padres, Aurora y Luis, y a mis hermanos, Luis y Álvaro,gracias por transmitirme la ilusión por los retos.

COLABORADORES

Amor Bize López. Neuropsicóloga en CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral). Madrid. Terapeuta sistémica familiar y de pareja.

Susana Pajares García. Médico rehabilitador del CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral). Madrid

Dr. Christian Salas Riquelme. Psicólogo clínico. Neuropsicólogo clínico. Unidad de Neuropsicología Clínica, Laboratorio de Neurociencia Cognitiva y Social, Facultad de Psicología, Universidad Diego Portales. Santiago de Chile.

PRÓLOGO

El daño cerebral es una epidemia invisible. Cada año millones de personas en todo el mundo sufren una lesión cerebral, aunque los medios no se hacen eco de ello. De vez en cuando leemos en las noticias el número de personas que fallecen a consecuencia de un ICTUS (un accidente cerebrovascular caracterizado porque una de las arterias cerebrales se rompe o se bloquea como consecuencia de un coágulo) que es la primera causa de muerte en nuestro país. Sin embargo, eso no es lo que consideramos daño cerebral. Frente a las miles de personas que fallecen como consecuencia de un ICTUS tenemos otros miles de supervivientes. Personas que sobreviven con un cerebro que ya no responde de la misma manera que lo hacía antes.

Estas personas son invisibles en la sociedad porque no tienen un rasgo característico que los haga visibles. Algunos padecen problemas de movilidad en el brazo derecho, otros en el izquierdo, otros en la parte inferior, otros en las cuatro extremidades y otros muchos problemas de equilibrio que les hace perder la estabilidad cuando suben a la acera o caminan sobre la arena de la playa. En otros casos la lesión cerebral puede provocar problemas de lenguaje; la persona deambula por la calle con un aspecto totalmente normal sin que los que le rodean puedan darse cuenta de que su silencio, su incapacidad de decir palabras o leer los carteles es fruto de una lesión en la parte izquierda de su cerebro. Más desapercibidos pasan aquellos que sufren lesiones en el hemisferio derecho porque ni siquiera ellos suelen ser conscientes de que su mundo perceptivo está totalmente patas arriba; confunden izquierda y derecha, se saltan los renglones de un libro porque no encuentran el principio de la línea y no pueden percibir a las personas que les hablan por el lado izquierdo. Muchos, la mayoría, sufre algún tipo de problema de memoria, costándoles más trabajo que a los demás recordar lo que comieron el día anterior y necesitando apuntar todo lo que tienen que hacer, incluso recoger a sus hijos a la salida de la escuela. Ellos también pasan desapercibidos. Más aún son los que experimentan dificultades en el gusto, el olfato haciendo que no puedan saborear sus comidas preferidas ni distinguir más allá del soso y el salado o el ácido y el amargo. El síndrome más habitual en personas con daño cerebral son los problemas de atención, algo totalmente imperceptible para los demás, pero que hace que la persona pierda el hilo de las conversaciones e, incluso, de su propio pensamiento, lo que supone una barrera para las relaciones sociales porque la persona se siente aturdida cuando se reúne con más de una persona a la vez, haciendo que una simple celebración de cumpleaños o de Navidad se vuelva abrumadora. Aunque, sin lugar a dudas, los más frecuentes son aquellos que padecen varios de estos síntomas a la vez.

Es una epidemia silenciosa porque la mayoría de personas con daño cerebral pasan totalmente desapercibidas cuando nos las cruzamos por la calle, pero también cuando se encuentran con amigos, compañeros de trabajo e, incluso, familiares. Las personas más cercanas, aquellas que conocen que su ser querido ha sufrido una lesión cerebral, no son capaces muchas veces de entender lo que la persona experimenta y nos son capaces de tener en cuenta estas limitaciones a la hora de dirigirse a ellos. Les pueden hablar de recuerdos que no encuentran en su memoria, pedirles que caminen a un paso que está fuera de su alcance o invitarles a una deliciosa cena que no son capaces de saborear. Las personas con daño cerebral son grandes luchadores que se enfrentan cada día en solitario o con un pequeño apoyo de otros afectados y algunos familiares más comprensivos a la difícil tarea de vivir en un mundo que no les entiende. Consiguen adaptar sus expectativas, sus hábitos y su propio cerebro para conseguir hacer muchas de las cosas que todos queremos hacer para sentirse activos, participativos e integrados en la sociedad. Pelean cada día por superar la inseguridad que les provocan sus dificultades y estar presentes en su propia vida, en la de sus parejas, en la de sus hijos y en las de la sociedad.

En los casi 20 años de profesión trabajando con personas con daño cerebral he podido comprobar cómo cada una de esas personas lucha por conseguir lo que los demás damos por sentado. Aurora Lassaletta es una de esas personas a las que he tenido la enorme suerte de conocer en estos años. Su determinación y esfuerzo le han permitido reconquistar gran parte de su vida. Colabora habitualmente en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral, ayudando a otras personas a ACEPTAR sus dificultades para así poder superarlas y trabaja con entusiasmo y determinación en todo aquello que se propone en la vida. Eso no ha cambiado con respecto a antes de su lesión.

En este libro ha sido capaz de explicar de una manera clara su experiencia e ilustrar muchas de las dificultades que sufren las personas con daño cerebral desde el punto de vista del paciente, algo que no se había hecho hasta ahora con la riqueza en que lo hace. Con un enfoque cercano y con anotaciones científicas que permiten entrelazar e integrar los orígenes anatómicos de los síntomas con la experiencia subjetiva del paciente, “El daño cerebral invisible” da visibilidad a todas las personas que sufren dificultades cognitivas como consecuencia de un daño cerebral y permite entender a sus familiares, a los propios profesionales y a la sociedad en conjunto cuál es la experiencia real de la persona que lo padece. Es una obra que permite conectar desde la primera página con las dificultades, desconcierto, esfuerzo y capacidad de superación constante con la que una persona con daño cerebral se enfrenta cada día. Sin lugar a dudas es una lectura imprescindible para estudiantes, profesionales y todos aquellos que quieran profundizar en el ámbito de la neurociencia, el daño cerebral y en el de la superación personal en general.

Álvaro Bilbao

Doctor en Psicología de la Salud

y Neuropsicólogo en CEADAC

Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral

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EL DAÑO CEREBRAL INVISIBLE

Aurora Lassaletta y Amor Bize

PREFACIO

Desde el primer día que conocí a Aurora en el CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral en Madrid), en abril de 2007, me sorprendió su capacidad para describir la repercusión práctica de las limitaciones que tantas veces hemos estudiado en los modelos teóricos de funcionamiento cognitivo. Así que, cuando tomó la decisión de poner sobre el papel todas esas experiencias vitales, supe que el resultado podría ser de gran utilidad, tanto para pacientes y familiares como para clínicos que estén en contacto con personas que han sufrido un daño cerebral.

Mi acompañamiento en este proceso fue sencillo: como una sesión de rehabilitación más, una vez que Aurora recopiló toda la información referida a su vida tras el accidente, organizamos los capítulos en función de síntomas cognitivos, conductuales, emocionales y físicos para dotar de estructura al texto. Dentro de la sintomatología cognitiva, la clasificamos según las principales funciones alteradas: atención, funciones ejecutivas, memoria… En cada apartado fuimos incorporando anotaciones «desde el punto de vista del especialista» sobre la explicación de aquello que expresaba Aurora, para dotar de más significado y peso a cada una de las limitaciones.

Personalmente, creo que Aurora ha conseguido plasmar vivamente, en la cotidianeidad, las alteraciones cognitivas más frecuentes tras un daño cerebral, con un estilo ameno y divertido, a pesar de la gran repercusión personal que tienen muchas de las situaciones reflejadas.

Como neuropsicóloga es un gran orgullo que una expaciente escriba un libro. Máxime si va a arrojar luz sobre alteraciones que, en la gran mayoría de los casos, pasan desapercibidas y son difíciles de entender por profesionales, familias y por los propios pacientes. Por otro lado, es un ejemplo claro de resiliencia, esa capacidad que tenemos de sobreponernos ante situaciones adversas y salir de ellas de algún modo engrandecidos. Aurora lo pone de manifiesto día a día.

Me gustaría agradecer a Aurora su valentía para afrontar este proyecto y su confianza al invitarme a colaborar en él. He aprendido tanto como ella del proceso. Animo a los lectores a sumergirse en las sutilezas del daño cerebral a través de estas páginas, estoy segura de que no les dejarán indiferentes.

Amor Bize

Neuropsicóloga del CEADAC

(Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral Adquirido. Madrid)

INTRODUCCIÓN

En mayo de 2005, como consecuencia de un grave accidente de tráfico, sufrí un importante traumatismo craneoencefálico, además de múltiples fracturas. En aquellos momentos, con 33 años, casada y madre de dos niños, el mayor de dos años y medio y el pequeño de cinco meses, trabajaba como psicóloga clínica en un Centro de Salud Mental público.

Tuve la inmensa suerte de llegar a las manos de unos médicos increíbles, gracias a quienes hoy puedo estar escribiendo este libro. Tras una neurocirugía de urgencia para resolver las consecuencias más inmediatas de las fracturas craneales y un coma cerebral inducido de dos semanas de duración, estuve largo tiempo ingresada en el hospital. Siguieron después semanas de reposo, muchos meses de fisioterapia y rehabilitación física que fue lenta, pero bastante efectiva y con tiempo y esfuerzo, pude pasar a una silla de ruedas y, de ahí, a caminar con ayuda de muletas hasta poder soltarlas poco a poco.

Notaba cómo las personas de mi alrededor asociaban mi mejoría física a una mejoría global. Sin embargo, día a día, yo iba notando nuevas limitaciones que atribuía al accidente y que no tenían que ver solo con la movilidad. Me costaba entender por qué estaba tan cansada siempre a pesar de estar inactiva; por qué no conseguía mantener conversaciones largas o en grupo; por qué no podía leer o entender una película teniendo todo el tiempo libre del mundo; por qué hablaba lentamente y tenía menos capacidad para retener información y, sobre todo, por qué no podía aguantar los ruidos normales de mis hijos jugando cerca.

Por mi naturaleza inquieta e investigadora y por mi formación previa como psicóloga clínica, yo intentaba comprender y analizar las nuevas limitaciones que iba notando. Esto ha supuesto para mí un continuo aprendizaje y una herramienta vital para aprender a convivir con ellas.

Debido a mi apariencia de normalidad y al no haber sufrido trastornos graves de lenguaje, muchas de las dificultades cognitivas que yo comentaba a distintas personas no eran fácilmente identificables desde fuera. Es verdad que, tal vez, yo no era capaz de explicarlas muy bien. Muchas personas confundían mi apatía, mi lentitud, la dificultad para concentrarme, mi inexpresividad y algunas otras secuelas que describo en el libro con síntomas depresivos.

Algunos profesionales, al escuchar mis limitaciones cognitivas, me derivaron al Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral Adquirido (CEADAC) para realizar una evaluación neuropsicológica. El no tener un daño muy visible daba lugar a situaciones equívocas, como aquella visita a la trabajadora social del centro de salud que debía rellenarme uno de los informes de derivación y que me preguntó: «¿Por qué no ha venido Aurora?», pues esperaba que la persona a la que hacía referencia el informe tuviera un daño más visible. Me siento muy identificada con Sophie, quien sufrió una lesión cerebral sobrevenida a consecuencia de una encefalitis, que en su relato cuenta cómo, al no mostrar ninguna secuela física, las personas no entienden cómo se siente por dentro de frágil, cansada y confusa (Easton, 2016).

En el CEADAC recibí un tratamiento muy breve, pero excelente, sobre todo centrado en la atención y la organización, gracias al cual mi familia y yo pudimos empezar a entender que algunas limitaciones cognitivas que yo notaba tenían razón de ser. Hasta entonces convivíamos con ellas a diario, pero no las entendíamos ni las sabíamos gestionar, pues no sabíamos que se debían a una lesión cerebral.

En la resonancia nuclear magnética que me hicieron después se pudo constatar por primera vez mi daño neurológico: una extensa afectación cerebral fronto-temporal izquierda y un daño axonal difuso. Me sorprendió mucho escuchar a los médicos que vieron los resultados decir: «¡Pobre, estarás agotada!», ya que esa era mi principal queja de los últimos años, que no escuchaban. He tardado casi dos años en ser diagnosticada y en tener un tratamiento rehabilitador adecuado para mis limitaciones y unas pruebas de neuroimagen en las que se vieran mis daños. No quiero que esto le pase a nadie más y, por lo que he escuchado en mis grupos y lo que he leído en este último año, se trata de algo muy frecuente. Me he sentido muy identificada con la historia de Karen, en el interesante libro Life After Brain Injury: Survivor Stories, quien también fue atendida por las fracturas físicas después de su accidente, pero tardó seis años en recibir el diagnóstico de lesión cerebral traumática (Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014).

Después de los resultados de la resonancia tuve la suerte de encontrar a una médico y psicoterapeuta con amplios conocimientos sobre el cerebro y sus disfunciones. Su primer objetivo fue discriminar, antes de comenzar ningún trabajo de psicoterapia conmigo, los síntomas que eran orgánicos de los que eran emocionales. Le estoy muy agradecida, fue ella la que empezó a enseñarme las diferencias y a plantear los tratamientos adecuados. Al principio, yo misma también creía que todos mis síntomas eran psicológicos. Es verdad que es normal que haya algunos, por lo difícil que es adaptarse a un cambio tan súbito, y estos pueden incluso agudizar algunos de los síntomas del daño cerebral. Ahora, al saber diferenciarlos y conocer qué síntomas tienen que ver con el daño, me trato más amablemente y creo que, transmitiendo mi experiencia, puedo ayudar a otras personas en circunstancias parecidas a sentirse mejor. Es verdad que a veces me ha tocado dar vueltas largas, pero he aprendido muchísimo en el camino.

Mi objetivo al escribir este libro es mostrar algunos síntomas del daño cerebral adquirido, especialmente del área cognitiva, que considero los más invisibles hacia el exterior. Me gustaría además minimizar la frustración añadida que supone lidiar con estos síntomas sin saber que son consecuencia de una lesión cerebral a lo largo del proceso hacia la recuperación. También me parece importante tratar de aumentar el grado de conciencia de estos déficits en las personas afectadas, ya que un síntoma muy habitual es la falta de conciencia de lo que nos pasa. El libro está principalmente dirigido a las personas afectadas y a los que las rodean, parte esencial estos últimos en el proceso de rehabilitación, adaptación y aceptación, así como a los profesionales en contacto con esta población. También recomiendo su lectura a los abogados y a los agentes de seguros que tienen que decidir los daños y rehabilitación necesarios para cada cliente. Me parece muy importante que todos sepamos que hay secuelas que, aunque no sean muy evidentes, son igualmente invalidantes y que su rehabilitación es a largo plazo.

Mi camino para llegar hasta aquí ha sido un trabajo intenso tanto físico como psíquico y, sobre todo, una continua labor de aceptación del grado de limitación de cada síntoma en cada momento. Creo que esta aceptación constante es fundamental, tanto por parte de la persona afectada como por parte de las personas de su alrededor.

Mi apariencia de normalidad me ha hecho dedicar mucho tiempo en los primeros años a justificarme y a dar explicaciones sobre mis secuelas cuando no era capaz de realizar alguna tarea, ya que muchas veces desde fuera se me exige la velocidad, agilidad y normalidad ejecutiva que aparento tener. ¡No nos inventamos los síntomas!, y muchas veces se nos trata como si los exageráramos (Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014). Como bien dice Jade Roberts en su libro 6 Steps to Understanding and Coping with MildTBI, es prácticamente imposible fingir un daño cerebral sobrevenido continuado manteniendo el patrón de los déficits cognitivos y emocionales (Roberts, 2014), así que, por favor, ¡creednos y escuchadnos!

Ahora convivo mucho más tranquila con la idea de que hay algunos daños neurológicos, sobre todo los cognitivos, que los de fuera no ven y ya no me paro tanto a justificarlos. Por lo que vengo observando, es mucho más fácil intuir que alguien tiene daño cerebral si tiene una afectación física importante. Me río al recordar el día en el que me hice la coja y conseguí entrar directamente a la piscina con el Club de Deporte para Daño Cerebral, harta de tener que pararme siempre ante la misma pregunta de quienes, en la puerta, no me reconocían como perteneciente al club: «Y tú, ¿adónde vas?».

Una gran parte de mis lesiones físicas han sido reversibles, por las zonas cerebrales afectadas y gracias al trabajo rehabilitador. Las que se mantienen, que me limitan a diario, no son tan visibles externamente. Actualmente, si no conoces mi historia y no me acompañas durante veinticuatro horas seguidas para ver mi evolución a lo largo del día, seguramente no reconocerías en mí secuelas físicas o cognitivas importantes. Hay un daño cerebral que se pone de manifiesto en la convivencia, no en media hora de consulta médica.

He notado avances importantísimos en los síntomas cognitivos a lo largo de los más de doce años que llevo rehabilitándome de una u otra manera. He podido recuperar gran parte del inglés que hablaba, la mecanografía, la sincronización en natación, la lectura, sin trabajar específicamente ninguna de ellas, sino desde un trabajo de neurorehabilitación global. Tengo la suerte de poder hablar de algunas cosas en pasado y de haber reducido el grado de varias de mis limitaciones después de años de mucho trabajo, búsqueda e inquietud. En las resonancias magnéticas funcionales se ha visto cómo se han transferido al hemisferio cerebral sano funciones dañadas en el hemisferio afectado. He podido leer la confirmación de estos resultados en las investigaciones que presenta N. Doidge en su libro El cerebro se cambia a sí mismo, y que reflejan la increíble neuroplasticidad cerebral (Doidge, 2007). Estos resultados me dan esperanza y fuerza para poder seguir recuperando habilidades aún y para animar a los demás a seguir intentándolo. Sé que el camino de rehabilitación y de volver a encontrar un «lugar» en el mundo es duro, que hacen falta tesón y paciencia, y que, a pesar de toda la ayuda externa y de tener personas que nos quieren alrededor, muchas veces nos sentimos extremadamente solos y eso nos lleva a tener pensamientos depresivos, como describen varios afectados (Yeoh, 2018).

No es que el daño sea invisible porque sea leve. El mío, aunque yo creía que era leve, era más que eso, y los profesionales me lo siguen recordando a día de hoy. Porque ¿no os parece suficientemente invalidante no poder volver a tu trabajo o no ser capaz de organizar tu propia casa?

Durante un tiempo sentí cómo el accidente me había robado mi identidad como mujer, madre, pareja y profesional, y me parecía que tenía que crear una nueva. Ahora me doy cuenta de que estoy recuperando algunos rasgos de mi identidad de siempre y los puedo integrar con los de la nueva. Mi aspiración es aceptarme y vivir tranquila con mi realidad actual. Y mi sueño es sacar y dar lo máximo posible de mí y sentirme útil, como persona y como profesional. Sé que lo voy a conseguir.

Después de muchos años, y también de una importante mejoría, familiarmente vamos consiguiendo adaptarnos y aceptar más los nuevos roles. Estoy muy contenta de que a mi hijo Álvaro, el mayor, le guste cocinar y me pueda ayudar a organizar y a hacer la comida o la cena si yo estoy muy fatigada un día y de que mi hijo pequeño, Mateo, tenga una especie de sensor o radar con el que detecta que yo necesito paz y la promueva.

Desde mi trabajo actual de aceptación, siento que avanzo cuando consigo conectar conmigo misma, saber dónde estoy, ser realista en las planificaciones y no negar mis limitaciones. Lo consigo al poner en práctica un montón de recursos y trucos que he aprendido durante todo este camino. Todo esto lo quiero transmitir por si, a través de mi experiencia, puedo ayudar a otras personas en una situación similar a la mía.

Historia del libro

En este libro trato de explicar los cambios físicos, cognitivos y emocionales que he ido detectando después del accidente y sobre los que he ido escribiendo un diario desorganizado a lo largo de estos años.

Para mí siempre ha sido una necesidad escribir lo que estaba viviendo. Tengo guardados los diarios de mi infancia y de mi adolescencia y, como adulta, sigo garabateando mis sentimientos y pensamientos en papeles, cuadernos o incluso en las notas del móvil, aunque nunca los vuelva a leer. Ahora, varios años después del accidente, animada por los profesionales que me acompañaron en mi rehabilitación neuropsicológica, me he dedicado a reunir muchas de las notas escritas sobre las limitaciones que iban apareciendo y los tratamientos y herramientas que usaba para paliarlas, y convertirlas en libro. Estos profesionales me decían que en mis diarios se notaba mi doble perspectiva como afectada y como profesional.

Cuando compartí mi proyecto con mis amigas con experiencia editorial, ellas me aconsejaron ordenar lo escrito haciendo un índice y decidí separar lo que tenía escrito por limitaciones que, luego, han dado lugar a los diferentes capítulos. La observación y seguimiento de estos síntomas a lo largo de estos años han supuesto un aprendizaje increíble en cuanto a su esencia, manejo y evolución. Solo tenía nociones básicas de neuropsicología que aprendí durante mi formación como psicóloga, pero, por suerte, aún conservo algo de la habilidad profesional de observar, analizar e investigar y eso me ha ayudado a profundizar en los síntomas, a pesar de mi actual desorganización interna.

Me he cuestionado muchas veces si los síntomas sobre los que escribía formarían ya parte de mi personalidad antes del TCE y no he dejado de preguntarme si estos cambios físicos, cognitivos y emocionales no serían una evolución natural por mi edad o el resultado de no estar en activo laboralmente, aunque intuía que tenían que ver claramente con el daño cerebral. Decidí contrastarlo y mostrarle lo que había ido escribiendo a una experta en la materia, Amor Bize, neuropsicóloga del CEADAC y responsable de mi tratamiento allí en el año 2007. Recordaba que, al darme de alta, ella había sido la primera persona que me animó a escribir. Decía que yo explicaba con mucha claridad lo que nos pasaba a las personas con daño cerebral adquirido. En aquel momento, yo aún no podía plantearme una tarea así, al no ser capaz de mantener la atención ni para leer una novela. Me animó mucho su entusiasmo, diciéndome que mis intuiciones y observaciones eran correctas y que los síntomas del daño cerebral sobre los que había escrito estaban muy bien detectados.

También me ha ayudado a confirmar mis observaciones y a seguir aprendiendo mi experiencia en los talleres con grupos de personas con daño cerebral adquirido que he coordinado en diversas ocasiones como psicóloga voluntaria en CEADAC. En estos grupos de acompañamiento emocional, llamados «talleres de adaptación a los cambios», he coincidido con personas con distintas lesiones cerebrales adquiridas (TCE, ictus, derrames cerebrales, tumores cerebrales, etc.) sin un daño visible hacia el exterior. Y con otras que, aunque tenían daños físicos más visibles, también compartían muchos de los síntomas que no se perciben desde fuera. El poder hablar de la dificultad que esto a veces supone ha sido muy enriquecedor para todos. Una constante que se repite en la dinámica de los grupos es el alivio que todos sentimos al reconocer varios síntomas que, a veces, no reconocíamos como tales y poder ponerles nombre. También es muy importante que los de alrededor los conozcan y se den cuenta de que tienen una razón de ser. Y lo más importante de todo, no sentirnos mal por padecerlos. Esto ayuda mucho en la ardua labor de la aceptación.

Para la mayoría de los síntomas traté de seguir un guion que reflejara los siguientes puntos:

1. «Cómo lo reconozco». Descripción del síntoma, de «cómo me veo» y de cómo se manifiesta en mi vida diaria.

2. «Cómo ha ido cambiando y evolucionando el síntoma», tratamientos, diferencias.

3. «Cómo me siento yo y cómo siento que lo perciben los demás».

4. «Qué hago con esto», recursos y estrategias para compensarlo.

5. «Qué dicen los expertos».

En un primer momento, con una mínima conciencia de mis déficits y creyendo que era la Aurora de antes, me planteé encargarme yo misma del último punto haciendo una búsqueda bibliográfica a través de libros de neuropsicología en español, para intentar entender y aprender sobre cada síntoma. Tras un primer momento de frustración, una vez asumido que, en estos momentos, mi capacidad para aprender es lenta, seguí concentrándome en la parte experiencial y decidí pedir la colaboración a Amor Bize, neuropsicóloga, para que aportarse una reseña científica, desde su especialidad, sobre los síntomas que yo había identificado. El haber trabajado juntas ha sido clave para mí en el proceso de creación y organización del libro. Ella me ha ayudado a ordenar y a estructurar los síntomas que yo le presentaba por escrito y a dar forma al libro. Ha sido una tarea muy estimulante y rehabilitadora, por el hecho de fijarnos plazos, lo cual me ha ayudado a planificar, aunque también me ha hecho enfrentarme en directo a las secuelas de las que hablaba y seguir midiéndolas en cada situación, descubriendo y aprendiendo cosas sobre cada síntoma a medida que lo observaba y pasaba el tiempo.

He tratado de diseñar el libro teniendo siempre en cuenta a otros afectados que pudieran leerlo, y sus dificultades atencionales. Para ello traté de hacer párrafos no muy largos, de fácil lectura. También pedí a los profesionales que colaboraban en el libro incorporar sus párrafos (en letra gris cursiva y con párrafos tabulados) de manera entremezclada con los míos (en letra negra normal y con márgenes normales), explicando con palabras técnicas y accesibles, desde su especialidad, las alteraciones cerebrales correspondientes a los distintos síntomas que yo explico de forma vivencial. La colaboración de la médico rehabilitadora Susana Pajares, también de CEADAC, ha sido muy útil para la explicación de la parte física, así como la de Christian Salas, neuropsicólogo clínico y psicoterapeuta, para comentar el área emocional de reconstrucción de la identidad.

Existen muchos libros que describen de forma exhaustiva los síntomas del daño cerebral adquirido. En el año 2007, al terminar mi breve tratamiento en el CEADAC, busqué libros para entender lo que me pasaba, al igual que hacen muchos afectados, y en español solo encontré libros técnicos con un lenguaje demasiado difícil de entender. Estos libros además no abordaban las dificultades que una persona con una lesión cerebral adquirida encuentra en la vida diaria, ni describían la experiencia subjetiva de vivir con secuelas invisibles. No encontré libros escritos por otros afectados en mi idioma. Eso también influyó después en mi motivación para publicar lo escrito.

En este libro recojo de forma experiencial los síntomas que mejor conozco, porque a mí me han afectado de manera más intensa y porque he visto que muchos se repetían y afectaban a distintas personas de los grupos que he coordinado. Por supuesto, yo tengo unos síntomas más agudizados y otras personas tienen otros, según cuál haya sido el hemisferio o las zonas cerebrales dañadas, o si el daño ha afectado de forma más difusa o más puntual. A lo largo de los más de doce años de contacto con personas con lesiones cerebrales sobrevenidas he podido ver cómo cada DCA es único. Incluso aunque compartan las mismas áreas dañadas (Wilson, Dhamapurkar y Rose, 2016). Además de la lesión influyen la personalidad previa y la reserva cognitiva, es decir, el nivel intelectual y la formación anterior (Stern, 2007).

Cuando me puse a escribir el libro dejé de leer otros sobre este tema. En ese momento, de más inseguridad, quería que en mi libro apareciera mi esencia sin estar influida por nada que leyera. Ahora he vuelto a buscar, y trece años después del accidente he podido empezar a leer en inglés, lo cual ha supuesto para mí un avance importante. En este idioma sí he encontrado obras de otros afectados y de profesionales que explican muchas de las cosas de las que yo hablo. Y me ha sorprendido mucho. Para mí ha sido también importante leer a otros psicoterapeutas y profesionales sanitarios afectados por un DCA y aprender sobre cómo se manejan a día de hoy con sus secuelas. ¡Ojalá hubiera tenido la posibilidad de haber leído estos libros durante mi proceso rehabilitador! Habrían sido de gran ayuda para la comprensión, la recuperación y la esperanza en el proceso de aceptación. He decidido incorporar a mi libro original estas nuevas referencias para darlas a conocer y sumar conocimiento y testimonios. También he encontrado algunas obras en español publicadas recientemente que ayudan a visibilizar el DCA.

Escribir el libro ha sido una experiencia vital y de aprendizaje muy intensa. Quiero agradecer especialmente a Amor Bize su colaboración, trabajo y apoyo constante durante años, para que el proyecto pudiera salir adelante. Y agradecerle, sobre todo, el haberme tratado siempre como a una igual. Gracias también a Susana Pajares por su aportación de la visión médica, y a Álvaro Bilbao, autor del prólogo, por dedicarme su tiempo y su importante visión. Gracias a Christian Salas, a quien conocí en su taller sobre la emoción después del DCA, en mi primera vuelta a un congreso después de trece años, y de quien sigo aprendiendo actualmente. Nunca olvidaré la generosidad, la cercanía y el increíble trabajo de estos profesionales.

Además, estaré siempre agradecida, de corazón, a toda mi familia, a mis amigas y amigos, a los profesionales y a las innumerables personas que a lo largo de todos estos años han estado a mi lado, ayudándome a mejorar y a que este libro salga a la luz. No puedo dejar de mencionar con profundo agradecimiento a dos desconocidos que, sin saberlo, han hecho también posible este reto: los dos médicos que en mayo de 2005 pararon para socorrerme en el km 100 de la N-VI La Coruña-Madrid, en el término de Sanchidrián, y tomaron todas las decisiones clínicas pertinentes para conseguir una rápida llegada a las manos del neurocirujano que, junto con su equipo, me salvó la vida en el Hospital Universitario de Salamanca. Ellos fueron mis «ángeles de la guarda» anónimos. Ojalá pueda conocerlos algún día y darles las gracias en persona.

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SÍNTOMAS COGNITIVOS

Aurora Lassaletta y Amor Bize

SÍNTOMAS COGNITIVOS RELACIONADOS CON LA ATENCIÓN

El cansancio neurológico: cálculos continuos de energía

El cansancio al que yo llamo «neurológico» –para diferenciarlo del cansancio físico, mental y emocional normal– ha estado presente en mí desde el principio. Sigue estando, aunque en menor grado después de la rehabilitación neuropsicológica y neurológica y de haber intentado paliarlo con tratamientos y medicaciones desde distintas especialidades médicas y psicológicas, desde neurólogos a nutricionistas. Cuando este cansancio se instala, bloquea mi capacidad mental, ahora más limitada, ya que tengo una cantidad de energía menor que necesito repartir muy bien. Este cansancio pide al cuerpo y a la mente descansar, incluso dormir.

Siempre que ocurre un daño cerebral se produce muerte neuronal, en mayor o menor medida, y este hecho se traduce, si imaginamos el cerebro como un ordenador, en pérdida de recursos de procesamiento de información. Nuestro ordenador ahora tiene menos memoria para ejecutar los programas que antes poníamos en marcha de forma automática. De hecho, ahora quizá tenemos que cerrar un programa antes de abrir otro porque no podemos simultanear varios procesos. Por esta razón, las personas que han sufrido un daño cerebral se cansan antes, se agobian si tienen que estar a varias cosas a la vez y tardan más tiempo en hacer actividades.

Describiría el cansancio neurológico como un peso que me acompaña que a veces es más intenso y otras menos con el que estoy aprendiendo a convivir. Al iniciar cualquier actividad, ya sea física o cognitiva, aparece pasado un tiempo corto. No siempre se asienta inmediatamente, a veces tarda un tiempo en manifestarse físicamente. Por eso para mí es muy importante prevenirlo, porque si lo ignoro y prolongo la actividad que lo provoca, se convierte en un cansancio acumulado mucho mayor y difícil de superar en un plazo corto de tiempo.

Una afectación muy corriente después de un daño cerebral es que, ya que los recursos de procesamiento de información están ahora más limitados, la gestión de dichos recursos no se hace de manera eficaz y falla la ejecución de diferentes actividades porque el «gestor» de los recursos no ha sido capaz de estimar lo que se necesita para llegar al objetivo o ha destinado muchos recursos a una fase del proceso y no ha habido suficientes para otras fases. De este modo, la persona siente que no puede abarcar todo, se cansa rápidamente o tiene que descansar después de estar activo durante un tiempo (Solhberg y Mateer, 1989).

Al salir del hospital, a pesar de estar en reposo absoluto, el cansancio era muy importante, necesitaba dormir quince, dieciséis o incluso diecisiete horas diarias. Cualquier cosa me agotaba: hablar, escuchar o pensar. Al principio atribuía este cansancio a mi debilidad física. Pero, con el paso del tiempo y habiendo conseguido una mayor tonificación corporal, me doy cuenta de que, aunque el cansancio se agudiza si el cuerpo no está en forma, esta falta de forma no es su causa. Es algo más profundo y difícil de explicar.

Después del accidente, el cansancio mental aparecía aproximadamente a los veinte minutos de hacer un esfuerzo normal de atención y comprensión, de «poner en funcionamiento las neuronas». Como dice en su libro Cheryle Sullivan, médico de familia con un DCA, cuando el cansancio se instalaba era tan profundo que no tenía más remedio que dejar lo que estaba haciendo inmediatamente. Era como si se apagaran todas las luces. También, como yo, habla de distintas herramientas que ha ido aprendiendo a utilizar para lidiar con él (Sullivan, 2008).

A lo largo de los años he mejorado mucho; actualmente aguanto más o menos hora y media en una actividad que requiera mucha concentración y algo más en una actividad ligera. Si escucho una conferencia, si leo un libro, si veo una película, si voy a un curso o hago cualquier esfuerzo cognitivo intenso, transcurrido ese tiempo, empieza a aparecer el agotamiento mental y la sensación de que no tengo los recursos para hacerle frente. Esto me ocurre incluso en conversaciones profundas, tras las cuales me quedo «desconectada» por la fatiga. Este cansancio mental se asocia entonces al cansancio físico y lo incrementa.

Con la evolución espontánea del cerebro tras un daño cerebral y, aún más, con la rehabilitación, esos recursos de procesamiento cada vez se gestionan mejor. Aunque no dispongamos de más recursos, el «jefe» que decide qué se gasta, para qué cosa es más eficaz, consigue llegar a más tareas menos fatigado. Por otro lado, las tareas que se realizan más a menudo pueden ir automatizándose con el tiempo, por lo que no hay que hacerlas conscientemente, sino en «piloto automático», que demanda menos atención.

Mis primeras evaluaciones neuropsicológicas en centros privados, antes de llegar a CEADAC y de hacerme la resonancia cerebral, duraban siempre un máximo de una hora. Recuerdo que, en una de ellas, me felicitaron por mis resultados y me dijeron que estaba muy bien, incluso, en algunas pruebas por encima de la media según mi grupo de edad y que realmente no tenía ninguna secuela importante a nivel neuropsicológico. Me explicaban que con algunos ejercicios iría recuperando las funciones que, por falta de uso, se habían ido oxidando. A mí, estos comentarios –que me han repetido algunos especialistas a lo largo de muchos años– me alegraban, aunque también me desconcertaban, ya que yo misma quitaba importancia a mi fatiga y, a veces, hasta me autocriticaba por sentirme así, con lo bien que decían que estaba. Al salir del despacho donde me evaluaron, de camino hacia la salida del hospital me tuve que sentar en la sala de espera. El cansancio tras haber hecho un esfuerzo cognitivo moderado había aparecido, se había instalado, era mental y físico y no me dejaba pasar a la siguiente actividad. Tardé media hora en conseguir sacar el móvil y llamar a mi familia para que vinieran a buscarme. Mi marido, Nacho, antes siempre decía medio en broma: «si la gente no te conoce, tú das el pego durante una hora u hora y media, luego ya no».

A la hora de evaluar y rehabilitar neuropsicológicamente es muy importante dar la oportunidad de que aparezcan la saturación de recursos de procesamiento y el cansancio y recoger observaciones conductuales. Por otro lado, es vital la información que aparece en la entrevista personal y familiar sobre cómo se desarrolla un día típico, cuántas horas de sueño se necesitan (siempre se incrementan tras el daño cerebral), cuántas siestas y de qué duración, qué tipo de actividades –que antes disfrutaba– ha dejado de realizar el paciente (comidas familiares, compras en centros comerciales, etc.).

Nunca olvidaré mi llegada al CEADAC para iniciar el tratamiento. Allí me di cuenta, realmente, de que conocían en profundidad el daño cerebral. Para empezar, mi evaluación duró todo un día, porque me dijeron que era muy importante ver mi evolución, y pudieron constatar cómo mi rendimiento disminuía de forma significativa y mi fatiga era mayor a medida que aumentaba el tiempo de dedicación a una tarea. Asimismo, me dijeron que mi tratamiento rehabilitador, por lo mismo, tenía que ser al menos de cuatro horas diarias. Pusieron a mi disposición una habitación donde podía ir a dormir un rato si cualquiera de las terapias que estaba haciendo me agotaba. Fue maravilloso poder permitirme estar cansada, sentirme cansada y que ello tuviera una explicación neurológica. Recuerdo haber tenido que usar bastante la habitación al principio y un poco menos al final y, sobre todo, recuerdo la tranquilidad que me daba saber que la tenía a mi disposición. Allí aprendí mucho, me di cuenta de que el equipo de profesionales que me trataba entendía perfectamente lo que me pasaba y pude respirar y relajarme para poder sacar el máximo provecho a mis meses de rehabilitación.

Las cuatro horas de tratamiento en CEADAC eran demasiado intensas para mí y me generaban un cansancio importante. Después tenía la sensación de haber llegado a mi límite, como si no me quedara más energía disponible, ni física ni mental. Mis terapias físicas en el centro eran anecdóticas ya que, en mi caso, en aquel momento, se priorizaba la rehabilitación cognitiva.

Durante el tratamiento, los profesionales me comentaban que parecía una persona diferente según fuese el momento de la jornada, al principio más ágil mentalmente y, después de algunas actividades, agotada, lenta y con dificultades para entender lo que me decían.

Mucha gente, incluso algunos profesionales, antes de hacerme la resonancia cerebral, me han dicho a lo largo de estos años que mi cansancio era totalmente normal para mi edad teniendo niños pequeños. Yo no estaba de acuerdo. Creo que la época de más cansancio con los niños pequeños fue meses antes del accidente, la vuelta al trabajo tras la baja maternal de mi segundo hijo, cuando dormía poco porque el pequeño seguía comiendo a media noche y el mayor se despertaba más y se comportaba de nuevo como un bebé. Obviamente yo estaba cansada en esa época, pero aun así podía mantener la fuerza para un trabajo intenso. Recuerdo haber empezado entonces con mucha ilusión a coordinar un grupo de adolescentes en el centro de salud mental, tarea que también conllevaba mucha energía. Sin embargo, con el cansancio neurológico no puede muchas veces ni la mayor motivación.

La pregunta del millón en personas con daño cerebral adquirido es «pero ¿por qué me canso tanto?». Le he preguntado siempre a los médicos por este cansancio y me dicen que es muy habitual, pero nadie me ha explicado aún de forma sencilla a qué se debe globalmente. Cada vez entiendo más que no es nada simple y que se debe a múltiples factores.

En los talleres grupales de «Aceptación de Limitaciones» que he coordinado a veces en CEADAC, el tema del cansancio aparece siempre como una de las grandes limitaciones que hay que aceptar. Recuerdo lo identificada que me sentía cuando uno de los participantes decía: «Me siento fatal por sentirme cansado, ¡si no hago nada!. Y cuando me piden ayuda en casa y les digo que no puedo porque estoy agotado se mosquean y yo también me enfado mucho conmigo mismo». Saber que el cansancio intenso es muy habitual entre las personas con daño cerebral le alivió y le ayudó a ser más amable consigo mismo. Atribuía su cansancio a una falta de motivación, se autodenominaba «vago» y se autocriticaba constantemente por ello.

Yo misma me ilusiono mucho cuando los médicos de distintas especialidades proponen hacerme una analítica específica que piensan que puede dar una explicación a mi cansancio u otras secuelas: «creo que debes de tener una anemia increíble», «vamos a inyectarte una hormona para ver cómo reacciona tu glándula suprarrenal y seguro que eso nos da la explicación…». Piensan que mis síntomas se van a ver reflejados en los resultados analíticos. Y, normalmente, todas las pruebas salen bien, de lo cual me alegro mucho, pero sinceramente me habría gustado tener una justificación bioquímica de algunas de mis secuelas para un posible tratamiento. Tampoco se puede justificar como algo anímico, conclusión rápida muy habitual al comprobar que las analíticas estaban dentro de la normalidad. ¡NO ESTOY TRISTE, ESTOY CANSADA!, ha sido el grito que me salía en muchos momentos. Porque sé bien lo que es estar triste, he tenido algún momento en el que el estado de ánimo ha sido realmente bajo. Mi familia y yo, ahora, después del tiempo, sabemos distinguir perfectamente la desgana y el cansancio por desánimo, de la fatiga propia del daño cerebral.

Esto quiere decir que, para mí, el día a día –estar al ritmo de los demás, al ritmo social, escolar…– es realmente agotador y yo lo consigo casi siempre, pero con mucho gasto energético. Cuando me dejan tranquila y puedo elegir qué hacer, evito estímulos que me agoten.

La primera vez que fui a una clase de natación adaptada en el polideportivo, para la que había que presentar un informe médico, expliqué a la profesora que tenía que ir lenta y, poco a poco, ir aumentando el esfuerzo. Ella, al verme sin ninguna secuela física externa importante y con apariencia de normalidad, me decía todo el rato: «¡Tú puedes mucho más, venga, venga, no seas vaga!». Para mí fue muy difícil no responder a sus expectativas, pero me encontraba mal y decidí terminar antes la clase. Salí, comencé con náuseas y mareos y me tuvo que ver el médico del polideportivo, quien me explicó que los síntomas se debían al sobreesfuerzo.

De esto he aprendido y ahora, en las actividades deportivas que hago, he pedido una reducción a mitad de tiempo, tanto en pádel como en natación. Solo hago actividades deportivas dirigidas por personas especialistas en deporte con daño cerebral e intento parar la actividad física cuando siento que ya ha sido suficiente para mí, lo entiendan o no desde fuera.

El trabajo de aceptación del agotamiento es fundamental. En mi vida cotidiana he estado chocándome y dándome de bruces con esta limitación en numerosas situaciones. Ahora la tengo siempre muy en cuenta, aunque a veces tienda a minimizarla e, incluso, a ignorarla. Nacho me ayuda mucho, la conoce y la anticipa, a veces incluso antes que yo. Sé que la buena planificación, rechazar actividades que me sobrepasan y aprender a parar cuando es necesario son recursos imprescindibles. Por suerte, he dejado de pensar que el agotamiento va a desaparecer al día siguiente o que, como en mi juventud, se pasa con un par de coca-colas y una cabezada en el sillón.

Empiezo a entender, por lo que me han transmitido algunos profesionales, que hay otras variables que también influyen en el cansancio, entre ellas las limitaciones sensoriales, como mi pérdida auditiva y mi pérdida visual. Para mí es agotador intentar atender y además comprender toda la información visual y auditiva que me llega si, además, veo y oigo con una mayor dificultad.

En realidad me doy cuenta de que actualmente, después de convivir con este cansancio durante más de catorce años y habiendo mejorado mucho, me he convertido en economista. Paso el día haciendo cálculos de consumo de energía. Planifico mis movimientos, mis salidas, mis entradas, mis desplazamientos: andando, en metro o en coche, siempre teniendo en cuenta la energía que emplearía y la que me quedaría restante.

A medida que he ido aceptando esta limitación soy más capaz de prever qué cosas voy a aguantar física o cognitivamente y de cuáles tendré que prescindir. A la gente le puede parecer que un viaje en metro con transbordo es una tontería, pero para mí, desde la óptica del cansancio, no lo es. No solo tiene que ver con el cansancio físico; por ejemplo, los ruidos del metro me aturden mucho. Tengo que sumar ese cansancio a lo siguiente que me plantee hacer. Es verdad que estoy más cansada por la tarde y por la noche, porque este cansancio se ha ido acumulando.

En estos momentos, después de haber dedicado una hora y media a revisar este capítulo, siento que he excedido mi capacidad mental, me duele la cabeza y siento un agotamiento mental muy grande. Me guste o no, tengo que parar bastante tiempo y descansar.

Cuánto agradeceré a mis amigas que me regalaran un «bono-taxi» para poder ir al CEADAC y volver. Al principio iba y volvía en metro, con transbordo y diez minutos de paseo hasta el centro y, de ese modo, entre el tratamiento y los viajes, mi energía se terminaba. Por la tarde no me sentía con fuerzas para bajar al parque con mis hijos ni para hacerme cargo de las actividades de la vida diaria. Ellas lo entendieron y me apoyaron.

Cuando me propongo o me proponen hacer alguna actividad que sé que me va a cansar física o cognitivamente, tengo que buscar un hueco por la mañana, cuando estoy más descansada. Los talleres o grupos que coordino tienen que ser a primera hora y de una hora de duración como máximo. Aún tengo la necesidad de dormir después de comer (por suerte voy reduciendo el tiempo a medida que pasan los años y sigo rehabilitándome y recuperándome), pero, si me lo salto, me suele pasar factura. Como dice G. Denton, una mayor o menor conciencia de nuestro nivel de energía explica cómo nos tratamos y cómo tratamos a los demás. Una mayor conciencia ayuda a programar las herramientas adecuadas para poder sobrellevar la fatiga lo mejor posible (Denton, 2008).

Ojalá hubiera sabido desde el principio que el cansancio era un síntoma tan frecuente y común a muchas personas con DCA, a quienes ahora puedo leer en inglés (Winson, Wilson y Bateman, 2017). Me habría tratado con más cariño. Yo también creo que es clave incluir el tratamiento y gestión de la fatiga desde el inicio en la neurorehabilitación (Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014).

Dificultad de atención

Los problemas de atención y de atención dividida son dificultades de las que nos fuimos haciendo conscientes toda la familia desde el principio. Al volver del hospital después de mi ingreso era verano y, junto con Nacho y los niños, me instalé durante dos meses en casa de mis padres, en la sierra. Como tenía que hacer reposo físico, mis familiares y amigos intentaban estar alrededor, visitarme y acompañarme constantemente. También recibía muchas llamadas telefónicas y toda esta situación me ponía muy nerviosa sin saber por qué. Poco a poco me di cuenta de que no era capaz de atender a una conversación cuando había más de dos personas en una habitación o un ruido externo.

Las funciones atencionales son funciones cognitivas transversales, es decir, de ellas depende la ejecución de otras funciones cognitivas. En realidad, sin atención no podemos llevar a cabo ninguna actividad voluntaria. Por eso, siempre que hay daño cerebral observamos alteraciones de la atención. La atención es una función cognitiva muy compleja que abarca desde poder permanecer despiertos hasta centrarnos en lo que nos interesa, mantener la concentración e, incluso, poder dividir esta entre varias tareas. Tras un daño cerebral podemos encontrar afectación de todos o de alguno de estos componentes en diferente medida (Benedet, 2002).

Mis padres me dejaban periódicos y revistas cerca, mi hijo mayor y mi sobrina entraban de vez en cuando y me contaban cosas, me acercaban a mi hijo pequeño, bebé, para jugar un poco con él. Y, para mí, atender a cualquiera de estas pequeñas cosas me suponía tal esfuerzo que, muchas veces, desconectaba y no atendía a ninguna de ellas o directamente me quedaba dormida porque la situación me agotaba. Robert, afectado de DCA por un accidente cerebrovascular, en el libro Survivor Stories, recuerda también cómo su nueva hipersensibilidad al ruido de fondo hacía que no pudiera prestar atención a nada cuando había dos o más personas en un cuarto (Wilson, Winegarder, Asworth, 2014).

Después de un daño cerebral, las personas prefieren situaciones tranquilas, que no se salgan de la rutina y que no supongan un bombardeo de estímulos visuales y/o auditivos. Esto se debe a que los recursos para atender a lo que está pasando están limitados (ha habido muerte neuronal) y la capacidad para seleccionar lo que sí es importante de lo que no está alterada, por lo que tienden a atender a todo. Además, no consiguen controlar el foco atencional sobre una cosa, sino que todo lo que ocurre les llama la atención y se despistan, por lo que no pueden atender a conversaciones entre varias personas, por ejemplo (Bilbao y Díaz, 2008).

También me regalaron muchos libros, películas, música y, cuando me disponía a disfrutar de cualquiera de esas cosas, me daba cuenta de que me era imposible atender o concentrarme en ellas.

La capacidad de mantener la atención durante un tiempo también suele verse afectada tras el daño cerebral, por eso las personas necesitan cambiar de actividad frecuentemente.

En los dos años siguientes al accidente, cuando intentaba leer algo que me interesaba, perdía la concentración al poco tiempo, sin saber lo que había leído después de unos minutos. Me daba cuenta de que mi atención se mantenía muy poco tiempo. Más adelante conseguía leer un capítulo de una novela en varios ratos sueltos diferentes, teniendo que subrayar las ideas principales y sin recordar posteriormente lo que había leído. Solo era capaz, a diario, de leer poco a poco alguna noticia muy corta, de las que suelen venir en los periódicos gratuitos que reparten. Le encargaba a familiares que me trajeran del metro algún ejemplar, porque en esos momentos me gustaban por su sencillez. Aún me sigue pasando.

He tardado más de tres años en poder leer una novela fácil y cortita, y lo he podido hacer al estar en un entorno silencioso y tranquilo, libre de interferencias como ruidos u otros estímulos. La comprensión y la atención están íntimamente relacionadas. Ahora, por suerte, consigo leer sin ningún problema ratos largos y, aunque he mejorado algo en abstraerme de los ruidos circundantes, la mejor manera de concentrarme leyendo es por la noche, en la cama, cuando mis hijos ya están dormidos.

No recuerdo las cosas si no he atendido bien. En los dos primeros años no conseguía mantener la atención en una serie o película en la televisión. Si se ponían a hablar muy rápido, no podía seguirles. Notaba cómo mi funcionamiento mental era mucho más lento que antes. Después de este tiempo, solo conseguí ver una película en el cine, El Ilusionista, pero al cabo de un rato perdía el hilo porque ya no mantenía la atención. Necesité que Nacho me la explicara y me recordara el desarrollo de la trama al salir. La otra película, que vi en DVD, fue Habana Blues, que ya había visto cuatro años antes y me había gustado mucho. Me costó seguirla, no recordaba muchas cosas y, además, los protagonistas hablaban muy rápido y en jerga cubana que yo antes entendía, pero ahora no.

Diez años después del accidente conseguí, por primera vez, seguir en televisión dos series cortas en la misma temporada, con interés y expectación, manteniendo la atención y la motivación durante todo el capítulo. Antes me lo proponía, pero después no lo conseguía. Es verdad que, aunque intente seguirlas en directo, si el día que las retransmiten siento que no me queda capacidad de atención, puedo apoyarme en los avances en tecnología y multimedia, grabarlas y verlas en momentos descansados.

En varias de mis actividades deportivas me sigo distrayendo con facilidad, sobre todo, cuando tengo que atender a varias cosas a la vez, ¡me vuelvo loca! Haciendo pilates, de repente, tengo que observar la respiración, bascular la pelvis y levantar la pierna. Siento que me bloqueo: o hago una cosa o hago otra. Lo mismo me ocurre al jugar al pádel, tengo que estar atenta a varios factores y solo consigo fijarme en uno. Últimamente puedo relajarme e intentar atender solo a uno de ellos y he comprobado que, si estoy tranquila, tengo más capacidad para atender a más de uno. Christopher Yeoh cuenta cómo durante su tratamiento tuvo la suerte de recibir unas clases de neurología en las que aprendió que la distractibilidad era uno de los síntomas más significativos tras una lesión cerebral. Durante sus sesiones rehabilitadoras tuvo que aprender a controlarla en las distintas tareas que le proponían, donde la dificultad para concentrarse en una cosa se ponía de manifiesto (Yeoh, 2018).

La atención dividida es una de las capacidades cognitivas que más echan de menos las personas con daño cerebral, incluso muchos años después de que este se produzca, y es que es una facultad muy compleja que requiere de una gestión muy eficaz de los recursos de procesamiento, ya que implica dividir de forma racional estos recursos para poder llegar a todo (y frecuentemente no es posible). Hay autores que prefieren hablar de atención alternante, que es la capacidad de cambiar rápidamente el foco atencional de una tarea a otra; por ejemplo, al conducir, pongo atención en los pedales, cambio al semáforo, después a la palanca de marchas… (Solhberg y Mateer, 1989).

En el coro al que pertenezco es donde noto mayor mejoría en cuanto a la atención y a no distraerme de la partitura, la melodía, la respiración y la afinación. Cuando nos piden percusión corporal a la vez que cantamos, me resulta complicado. Tengo que saberme muy bien lo que canto y tenerlo automatizado para poder dedicar espacio mental a mover el cuerpo. Los ensayos son tarde y muchas veces no puedo ir porque estoy demasiado cansada o porque tengo una fase complicada de secuelas físicas, pero me encanta esta actividad. La música me ha devuelto mi alegría interna. Aunque no recuerde tanto la letra de las canciones, aunque me distraiga demasiado en los ensayos y luego me cueste buscar ratos para estudiar en casa, la música y mi experiencia en este coro me conectan con un lugar interno precioso.

Con la rehabilitación y el entrenamiento en actividades cotidianas se consigue de nuevo automatizar algunos procesos, más sencillos o más repetitivos, para poder llevarlos a cabo con muchos menos recursos de procesamiento (de forma no consciente) y así disponer de esos recursos excedentes para nuevas actividades (por ejemplo, la percusión corporal cuando ya me sé la letra de la canción).

Al escuchar a los médicos, al principio, solo atendía a lo primero que me decían y después me desconectaba. Creo que el problema de la atención está muy ligado a mi falta de energía y a lo rápido que siento que se me satura la mente. Es como si dejara de atender previniendo la saturación o el atoramiento posteriores.

El sistema cognitivo se «autoprotege» de la saturación y, cuando esta llega, «se desconecta». Esto es fácilmente observable en bebés o niños pequeños, que se quedan dormidos en situaciones especialmente ruidosas, como una feria con música muy alta, porque no pueden seguir procesando información tan potente durante más tiempo.

La atención dividida me resulta muy complicada. Nos reíamos mucho, mis amigas y yo, cuando decíamos que me estaba volviendo «un poco hombre», de acuerdo con ese estereotipo que sentencia que ellos no pueden atender a dos cosas a la vez. Yo antes estaba muy acostumbrada a hacer varias cosas al mismo tiempo y a resolver otras no preparadas improvisando. Ahora, asumiendo mi nueva situación, tengo que asegurar unas antes de empezar otras.

A medida que he podido hacer vida más normal, mis limitaciones de atención se manifiestan, sobre todo, en un alto grado de dispersión. Me cuesta diferenciar lo esencial de lo accesorio y, por ello, pierdo mucha energía en pensar o atender a cosas innecesarias.

Atender a una situación de forma global es una facultad muy compleja que demanda muchos recursos de procesamiento (atención, razonamiento, memoria…), por lo que es habitual que las personas con daño cerebral solo se fijen en un aspecto y no valoren cómo es de esencial ese aspecto en la globalidad. Por eso, muchas veces se determina que requieren ayuda o supervisión para la toma de decisiones relevantes para su vida, aunque no para las cotidianas.

Me cuesta mucho centrar la atención en el presente, en lo que tengo que hacer en este momento. Recuerdo que, en CEADAC, mi terapia suponía estar en una mesa con otros compañeros resolviendo crucigramas y otras actividades manuales, mientras los demás hablaban y se escuchaba la radio de fondo. Yo no podía soportarlo y pedí que me dejaran trasladarme a un rincón tranquilo de la sala, donde haría mi rehabilitación mejor. Fue entonces cuando me explicaron que para mí lo importante era conseguir mantener la atención en ese contexto. Por suerte, he ido mejorando un montón y ahora, aunque me encuentre con situaciones en las que no consigo atender o hacerlo me cuesta mucho, como ya lo conozco, no me estreso tanto. El mindfulness, práctica meditativa de atención plena que se centra en «el aquí y el ahora», también me ayuda en estas situaciones a volver a mí, a mantener la atención o, simplemente, si no es posible, a estar más tranquila.

Con risa recuerdo cómo renegaba de los sudokus que me pedían resolver en CEADAC. Yo les decía que eran una moda y que años antes no los conocíamos y vivíamos muy bien sin ellos. Al principio no conseguía hacerlos y, además, la concentración, la incapacidad y la frustración me agotaban.

En rehabilitación neuropsicológica es muy importante explicar a los pacientes para qué proponemos cada una de las actividades, porque es habitual (y natural) que cuestionen la necesidad de muchas de ellas si no ven la aplicación práctica en su vida diaria. Por eso es conveniente explicar qué procesos cognitivos se ponen en marcha en esas tareas y cómo influyen esos procesos en su día a día (Wilson et al., 2009).

Recuerdo lo nerviosa que me ponía hace unos años haciendo las entrevistas para seleccionar a una persona que me ayudara con algunas labores domésticas si mis hijos estaban alrededor jugando o hablando. Yo no era capaz entonces de escuchar lo que me decían en la entrevista y no entendía lo que me pasaba. Me enfadaba muchísimo con mis hijos y no sabía resolver la situación. Actualmente me pasa mucho menos y además soy consciente de ello, por lo que mando a mis hijos a otra habitación o, si necesito hacer una entrevista de este tipo, la hago en un momento tranquilo, mientras ellos están en el colegio.

Cuando estoy cansada, sé que mis reflejos y mi atención están al mínimo. He tardado varios años en volver a conducir, hasta que los profesionales me han visto preparada, y tengo claro que solo puedo conducir si estoy descansada y tengo la mente despejada. Tengo muy clara esta premisa siempre, pero, más aún, al llevar a mis hijos o a cualquier otra persona en el coche. Antes me era imposible conducir con música, ahora puedo hacerlo en los trayectos sencillos. Si hay alguna interferencia más intensa, como dos personas hablando fuerte a mi lado, o algún trayecto más complicado, quito la música automáticamente. Pido silencio en el coche muchas veces, cuando siento que tengo que atender a algo más importante.

Muchas veces, aunque quede mal si las personas con las que estoy no me conocen mucho, me voy antes de que acabe un evento, un curso…, pues calculo que, si aguanto hasta el final, estaré demasiado cansada para conducir. En este sentido tengo muy claras mis prioridades y no llevo nunca el coche cuando sé que una actividad va a ser larga o intensa.

Volver a conducir es un hito importante para muchas personas tras un daño cerebral. Sin embargo, conducir no solo implica manejar un vehículo, es una actividad sumamente compleja que tiene lugar en un entorno comunitario, donde las acciones del conductor tienen consecuencias claras para el resto de conductores y peatones de la vía. Hay multitud de funciones cognitivas que se ponen en marcha al coger el volante: atención, velocidad de reacción, visopercepción, toma de decisiones, etc. Por esta razón es muy importante no retomar la conducción de forma precoz o sin haber realizado los trámites y valoraciones necesarios para hacerlo con seguridad.

Aún tengo despistes de atención. El último, desgraciadamente, ha tenido para mí consecuencias económicas. Uso una aplicación en mi móvil para aparcar en zonas de Servicio de Estacionamiento Regulado. Al incorporar la matrícula de mi coche a la aplicación del móvil no presté mucha atención y puse las letras antes que los números. Me empezaron a llegar multas, como si yo no pagara, cuando siempre me descontaban el dinero del saldo de la App, y además me enviaban un email confirmándome el estacionamiento y el pago. Ni los recursos de las multas me sirvieron para librarme de ellas. Hasta que un día, desesperada, le pedí ayuda a un agente del S.E.R. al encontrarme otra multa en el coche habiendo pagado. Él, amabilísimo, investigó con mi móvil durante mucho rato lo que pasaba hasta que encontró mi despiste. No me sirvió para recuperar el dinero gastado con rabia en las multas, pero sí me ahorró mucho gasto futuro.

Para cocinar necesito un entorno tranquilo y mucho silencio alrededor. Como esto no es habitual en una cocina familiar y no puedo prestar el cien por cien de mi atención solo a una cosa, el resultado es que me quemo bastante, así que últimamente siempre pido silencio antes de mover cosas ardiendo y mi familia lo va comprendiendo.

Muchas veces las personas de mi alrededor no entienden esto de que las interferencias me impidan atender. El otro día hicimos un viaje largo en coche –yo nunca conduzco en estos casos– y llevábamos a un familiar. Los niños iban escuchando música y el familiar me iba hablando. Les pedí a mis hijos que bajaran el volumen y lo hicieron, y aun así no era capaz de atender a lo que me contaba esta persona. Le hablé de mi dificultad y le pedí que siguiéramos hablando al llegar a nuestro destino. Como siguió hablando y contándome cosas, yo decidí desconectar, y pude hacerlo con tranquilidad. Cuando llegamos a nuestro destino pude confesarle que no había atendido a los últimos veinte minutos de la historia y que me la tendría que repetir.

En el antiguo colegio de mis hijos, los niños representan unos musicales muy divertidos y muchas familias vamos a verlos el fin de semana. Suele haber niños muy pequeños entre el público y durante las representaciones son frecuentes las conversaciones, los llantos o las risas. Si existen interferencias de este tipo, yo no puedo atender a lo que pasa en el escenario y antes me ponía muy nerviosa. Al principio mandaba callar constantemente y lanzaba miradas furibundas a los protagonistas de la interferencia. Ahora, sabiendo que se debe a una dificultad mía, intento coger sitio con tiempo y colocarme en las primeras filas. Si no lo consigo, me fastidia no poder escuchar, pero al ser consciente del porqué lo asumo mejor.

En las reuniones de grupo con los profesores del colegio, en cursos o conferencias, he tenido que cambiar mi forma de ser habitual. Yo siempre me situaba hacia el fondo del aula o recinto, ahora me pongo en primera fila para poder atender y evitar las distracciones continuas.

Cuanto más consciente soy de esta dificultad, más recursos puedo utilizar. Recuerdo una cena en la que mi cuñado me puso con el altavoz del móvil una canción compuesta por mi sobrino para que escuchara la letra. Alrededor había mil ruidos, conversaciones y yo era incapaz de discriminar la letra. Al darme cuenta, le dije que así no podía escucharla, pero que, por favor, me la pusiera desde el principio de nuevo y me pasara el móvil para ponérmelo al oído directamente. Así no tuve ningún problema en poder concentrar mi atención en una letra preciosa y con mucha sensibilidad.

Hace poco escuché una noticia acerca de la diferencia entre leer en libros de papel y en libros electrónicos. Yo he leído alguno en formato electrónico, pero he preferido seguir leyendo en papel, así soy capaz de sopesar cuánto me queda para el final, lo que avanzo o volver a páginas anteriores si necesito refrescar alguna información. Curiosamente me daba la sensación, y la había comentado con Nacho, de que los libros que leía en formato electrónico se me olvidaban más fácilmente. Y la noticia justo confirmaba que en los libros clásicos es más fácil retener la información que en los libros electrónicos.

Efectivamente, la lectura sobre un libro físico contiene muchas claves contextuales de las que carece un libro electrónico (tamaño del libro, imagen o color de la portada, cantidad de hojas leídas o pendientes de leer…) que ayudan a recuperar el contenido de lo que se ha leído.

¡Solo una cosa intensa al día! El disco duro saturado

La mejor imagen para explicar lo que me ocurre mentalmente cuando recibo demasiada información, ya sea auditiva, visual o emocional, es la de un disco duro saturado. Es como si actualmente mi archivador de información fuera más pequeño y se llenara enseguida. Cuando hay demasiados estímulos visuales o auditivos, me aturdo y me quedo bloqueada.

He pensado muchas veces que la sensación de tener una menor capacidad para aprender o retener información podría estar relacionada con la edad, con la falta de una jornada laboral diaria reglada en la que las neuronas se ponen en funcionamiento continuamente. Pero intuyo que esto también es una consecuencia del TCE. Si miro hacia atrás, veo que al ser una persona inquieta, buscadora, con muchas ganas de recuperarme, en todos estos años no ha habido ni un solo mes en el que no haya hecho actividades rehabilitadoras o estimulantes para mi cerebro, por lo que no tengo ninguna duda de su continuo trabajo. En realidad, mi objetivo durante muchos años, ahora veo que poco realista, era poder volver a mi puesto de trabajo como psicóloga clínica, que me encantaba. Sentía que para ello tenía que poner en marcha y recuperar todas las funciones perdidas, haciendo trabajos y rehabilitaciones variadas y continuas.

El otro día, una amiga me contaba la evolución de un familiar que acaba de salir de la UCI después de un ictus. Me decía que estaban muy enfadados con él porque cerraba los ojos al abrir la ventana o al recibir visitas y solo quería que entraran sus hijos. Yo me sentí muy identificada con él y le recomendé que respetaran su proceso, le expliqué que, seguramente, ahora los ruidos, la luz y otros estímulos eran una sobrecarga para su cerebro y que este no podía con todo. Les aconsejé que lo mejor sería, en un principio, aceptar solo visitas de mucha confianza y de una en una, y que respetaran su ritmo y su necesidad de descanso y tranquilidad, entendiendo que cualquier cosa pequeña le podía aturdir. Con un poco de culpabilidad aún recuerdo cómo yo acortaba las visitas, incluso las que venían de lejos, o simplemente no las recibía en momentos en los que estaba saturada y no podía con más estímulos nuevos.

La capacidad para procesar información después de un daño cerebral suele estar limitada en mayor medida y, aunque progresivamente se consigue mejorar esta capacidad, es conveniente respetar los ritmos de cada uno, limitando la cantidad, variedad y duración de los estímulos (Wilson, 1999).

Cuando conseguí volver a caminar, coincidí un tiempo largo con una amiga que había pedido un año de excedencia laboral. Nuestros hijos eran compañeros de colegio y siempre intentábamos coincidir en el parque o hacer algún plan juntos. Ella siempre prefería estar en la calle, como yo hace años. Sin embargo, en esta etapa me ocurría lo contrario, prefería ofrecer mi casa para que vinieran, estar en «mi territorio». Ahora me doy cuenta de que necesitaba un entorno tranquilo y conocido, que no tuviera demasiados estímulos nuevos, para no cansarme tanto y para que mi disco duro no se saturara. Si estaba un tiempo excesivo en el parque o en actividades ruidosas y nuevas, notaba como si algo se cerrara, como si dejara de comprender, y ya no podía ni seguir una conversación con mi amiga.

Es conveniente para las personas con daño cerebral conservar rutinas en entornos conocidos donde pueden predecir lo que va a pasar y con qué recursos cuentan. De este modo pueden dedicar atención a otras tareas y no necesitan improvisar sobre la marcha su ejecución. ¡Improvisar es altamente demandante para nuestro cerebro! (Bilbao y Díaz, 2008).

Después de muchos años he podido retomar la asistencia a algunos cursos puntuales, conferencias interesantes o actuaciones y disfrutarlos. Es verdad que, cuando la información auditiva y visual es intensa o difícil, solo puedo atender y comprender durante un tiempo limitado; después, me saturo.

Hace poco decidí realizar unos talleres de Psicología Sistémica que duraban tres horas cada uno. En el primero tuve que irme a la mitad porque tenía una sensación de saturación mental absoluta y a la salida tuve que tomar el aire y estar quieta durante un buen rato en un banco de la calle antes de poder llegar a la parada de autobús para volver a mi casa. He ido mejorando mucho y, dos años después, en los últimos, he aguantado durante todo el taller, aunque mentalmente aplico el truco de desconectarme cuando veo que me acerco a mi límite. Cuando no tengo manera de apartarme del ruido o de la estimulación auditiva, cognitiva o emocional que me está saturando, he aprendido a hacer un ejercicio breve de mindfulness que me ayuda mucho a tolerar la situación y a relajarme, centrando la atención en mi respiración y retirándola, por tanto, del estímulo estresor. Gracias a esta técnica, que utilizo como un juego, puedo reconectarme a la actividad después de descansar mi mente durante un rato. Aunque pierda algo de información con esta herramienta, puedo continuar en el taller y, además, he hecho unas amigas estupendas que luego me pasan sus apuntes si lo necesito.

En cuanto a la información auditiva, he observado que hay muchas variables que intervienen. Me saturo enseguida si hay distintas fuentes de sonido al mismo tiempo, por mi dificultad para la atención dividida. Las interferencias auditivas entorpecen de forma importante mi procesamiento de la información. Ahora entiendo que, actualmente, me sería imposible trabajar en un espacio diáfano compartido.

Recuerdo mi primera salida a un centro comercial, al lado de casa de mis suegros, acompañada de Nacho que me llevaba agarrada del brazo, para que yo eligiera la alcachofa de ducha que íbamos a poner en el cuarto de baño que habíamos tenido que reformar por necesidad. Era una salida muy concreta, caminando, muy cortita y fácil. Pues simplemente el ruido de la calle, la cantidad de gente con la que nos teníamos que cruzar, las luces en el centro comercial y el cansancio hacen que lo recuerde como la gran expedición al Everest, que me dejó secuelas de cansancio y saturación mental durante por lo menos una semana. Mi «disco duro» aún no estaba preparado para una salida así.

La lentitud del procesamiento de la información de los estímulos, tanto visuales como auditivos, está muy relacionada con la carga emocional de unos y de otros, aumentando cuando esta carga es mayor o me afecta especialmente.

El otro día mis padres me invitaron a un concierto precioso en el auditorio y, justo antes de entrar, una amiga me dio por teléfono la noticia de que su marido se había quedado en el paro de forma inesperada. Esa noticia me impactó y la emoción no dejó espacio mental para lo auditivo ni para lo visual. Mi ojo derecho, debido a la lesión de uno de los pares craneales en el TCE, no consigue una completa movilidad ni apertura. Cuando estoy cansada o saturada, la movilidad y la apertura son aún menores. Al poco rato de empezar el espectáculo, mi ojo pidió su retirada y necesitó cerrarse. La saturación me impidió disfrutar del concierto.

Mi madre me ofrece un montón de planes y actividades que sabe que me gustan como conciertos de música clásica, ballet, exposiciones, algunas óperas. Yo creo que va entendiendo poco a poco por qué los rechazo en la mayoría de las ocasiones. Aun así, tengo la suerte de que me los siga ofreciendo y también tengo la esperanza de que algún día podré disfrutar de ellos. Necesito haber tenido un día muy tranquilo y haber podido dormir a mitad del día para poder ir y disfrutar de un evento así. Si ha habido otras actividades durante el día, aunque sean cotidianas, siento que mi cabeza está saturada y no puedo incorporar cosas nuevas, aunque el plan sea muy apetecible. Si he tenido una jornada activa y además tengo que preparar la cena y preguntarle el tema a uno de mis hijos para repasar el examen que tiene al día siguiente, el disco duro está casi «petado» y no puedo añadir más archivos.

Hay personas con daño cerebral que necesitan anular todas las actividades fuera de casa durante todo el día si por la noche tienen una salida prevista. De este modo se aseguran de que podrán terminar el plan habiéndolo disfrutado. Conocer los recursos de los que disponemos nos previene de asumir más responsabilidades de las que podemos hacernos cargo.

Hace poco habían quedado mis amigas del colegio, con las que me veo una vez cada seis meses, a cenar de tapas en el Mercado de San Miguel. Yo estaba muy ilusionada por verlas y por conocer el mercado. Me parecía un plan diferente y divertido. Esa mañana había tenido una revisión neurológica en el hospital y durante una hora había estado hablando de mi estado actual, repasando los avances y limitaciones más evidentes, así como escuchando la opinión y recomendaciones del médico. Para mí, algo así es un evento intenso, de muchos estímulos –incluyendo el viaje– y un evento intenso es para mi cerebro algo que satura. Después dormí siesta, pero mi cabeza seguía agotada. Tenía la sensación de que no podía con ningún nuevo input. En este caso, un input nuevo podría ser escuchar nuevas historias de mis amigas o visitar el mercado o, simplemente, salir de casa. Todo ello, añadido a un viaje en metro con transbordo, me pareció totalmente imposible y llamé para avisar de que no acudiría a la cita.

Me he inventado el lema de «¡UNA SOLA COSA INTENSA AL DÍA!» y siempre lo intento cumplir. Pude disfrutar mucho de la última cena que organizó una amiga en su casa con otros amigos muy queridos que viven fuera y pasaban por Madrid. Consideré el plan un éxito por mi parte, gracias a la buena planificación y a la prevención de sobrecarga, al pedir a mis padres que se encargaran ese día de los niños a la salida del colegio y yo haber podido descansar realmente antes del encuentro.

Un día, desde la Federación de Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido (FEDACE) me invitaron a dar una charla como madre, psicóloga y afectada de daño cerebral adquirido, y les comenté mi lema, que les gustó mucho. Ya era suficientemente intenso para mí dar esa charla. Por la tarde tenía el funeral de alguien muy cercano y quería acompañar a la familia desde el principio. Pues el lema se hizo realidad, caí dormida después de la charla, apagué el despertador inconscientemente y llegué tarde al funeral, con mucha rabia.

Es increíble cómo siento que cada vez me parezco más a los niños o a las personas mayores, en cuanto a que necesitan las rutinas y que las cosas se repitan. Creo que en mí no se debe tanto a un rasgo de personalidad, como a que la rutina y la repetición, en estos momentos, ayudan a que mi cerebro no se canse, a que no necesite emplear más energía de la habitual en adaptarse a los nuevos estímulos y no se sature rápidamente.

Las ganas de conocer más sobre lo que me pasa hacen que sea más observadora. Un día escuché a una compañera de clase de pádel contar que ella ve por los dos ojos, pero que no hace caso a lo que ve por el lado izquierdo. Este dato permaneció en mi mente y lo recordé al sentarme en una comida familiar y darme cuenta de que elegía rápidamente el mismo sitio en los últimos años. Lo mismo me ocurrió al día siguiente, cuando buscaba un lugar para sentarme en mi taller de mindfulness: me di cuenta de que siempre busco sitio en el mismo lado de la sala y necesito ver al profesor desde el mismo lado. De repente todo empezó a cuadrar y entendí que, aunque sea en menor medida, a mí también me es mucho más fácil procesar la información que me llega por el lado derecho. También me pasa en las conferencias, en los conciertos, cuando un hijo mío viene a contarme o a enseñarme algo. El haberlo descubierto me está facilitando mucho las situaciones cotidianas, así como las sociales.

La heminegligencia es la dificultad para atender a los estímulos que aparecen en un campo visual, normalmente el izquierdo. También puede darse en otras modalidades sensoriales, como auditiva o táctil. Las personas que presentan heminegligencia no tienen una alteración física (déficit visual, por ejemplo) que lo justifique, sino que no son capaces de prestar atención a lo que sucede en ese lado. Así, en su modalidad severa, pueden preguntar por el pan cuando están comiendo si está situado en el lado afectado o maquillarse solo la mitad de la cara (Benedet, 2002).

Ya he llegado a la conclusión de que no puedo ir a sitios con mucha gente, fiestas multitudinarias, manifestaciones o al Rastro en hora punta. En estas situaciones hay demasiados estímulos para mí y suceden todos a la vez: auditivos, visuales, cognitivos y emocionales; son una sobrecarga para mi cerebro. Cuando alguna vez he ignorado esa regla y he acudido, me he sentido mal y, después, mi cuerpo y sobre todo mi cerebro me han pasado factura y he necesitado estar en «modo plano» un par de días.

Es frecuente que las personas con daño cerebral eviten comidas familiares, visitas a los centros comerciales los fines de semana y, en general, cualquier situación que suponga recibir un bombardeo de estímulos visuales y/o auditivos. La capacidad que tenemos para discriminar la información relevante de la que no lo es y destinar solo recursos de procesamiento a la primera está frecuentemente abolida, por lo que estas personas «tienen que» prestar atención a todos y a cada uno de los estímulos que reciben y, por esa razón, el sistema de procesamiento se colapsa en estas situaciones. Es habitual que estas personas se vuelvan más irritables y se enfaden cuando no tienen los recursos necesarios para escapar de ese entorno.

La experiencia más reciente de cansancio global, físico y mental, ha sido en un viaje a Italia con la familia, un viaje que yo había ayudado a organizar a mi ritmo y en mis ratos descansados buscando vuelos y alojamientos económicos. En Roma, en los Museos Vaticanos, tuvimos una guía estupenda, pero al rato de intentar escuchar y comprender la información que nos transmitía sentí que mi capacidad cognitiva estaba completamente saturada, que no me cabía más información. Sin reconocerlo, porque no quería perderme nada, quise seguir escuchando y aprendiendo. Después de una hora y cuarto recorriendo distintas obras, quedándonos un rato parados delante de cada una, escuchando las correspondientes explicaciones, yo sentía que no podía más, no solo mentalmente, sino también físicamente. Me tuve que retirar al apartamento y dejar que pasaran dos horas en blanco. Aunque me tumbé para descansar, no me dormí; no era tanto un cansancio físico, era una saturación general. Necesitaba que no hubiera ningún estímulo durante mucho tiempo porque mi cerebro no podía procesar nada más, necesitaba silencio, estar sola, ni siquiera podía tolerar los ruidos de alguien descansando a mi lado. No sé hasta qué punto los de alrededor entienden esto completamente, pero es muy importante que yo me dé cuenta y le pueda poner remedio cuando aparece. Por suerte, mi familia me apoya y respeta mi descanso. Hemos aprendido mucho al vivir las consecuencias del cansancio en distintas ocasiones.

Cuando la saturación de los recursos se produce, las personas se pueden quedar «anuladas» o «desconectadas» hasta que descansan y recuperan los recursos gastados. También pueden aparecer alteraciones conductuales como irritabilidad y signos de frustración evidentes (enfado, levantar la voz, dar una patada o un puñetazo a la pared…). Por esta razón es tan importante no someterlas a situaciones que superen sus capacidades e ir incrementando progresivamente las exigencias (Goldstein y Beers, 1998; Bruna, Roig, Puyuelo, Junqué y Ruano, 2011).

Para mí es vital tener unas expectativas realistas de mis posibilidades actuales. Cuando he dedicado una hora a coordinar el «grupo de aceptación», después estoy algo agotada y saturada, pero muy contenta. Si hablo del grupo de lejos o pienso en él en teórico, me parece sencillo. Me han llegado, incluso, a proponer coordinar como voluntaria más grupos a la semana, pero yo, después de años de convivencia con mis secuelas, soy consciente de que mi capacidad está cuantitativamente limitada y de que es fundamental atender y aceptar esa circunstancia, por lo que he sabido decir que no, con pena, pero con realismo.

Lentitud cerebral. Las órdenes tardan en llegar

Hace unos años, después del accidente, cuando todo en mi cerebro todavía iba muy lento y algunas conexiones –ahora más recuperadas– no funcionaban, se daban situaciones muy tensas en mi familia cuando Mateo, mi hijo pequeñito, lloraba desde la cuna y yo no acudía pronto. Yo me enfadaba conmigo misma y los de alrededor, también. No ha sido hasta un tiempo después cuando todos hemos comprendido que, aunque yo quisiera levantarme, la orden desde el cerebro a la pierna no llegaba hasta pasado un buen rato y por eso, aunque la idea de levantarme estaba, el movimiento empezaba mucho más tarde.

Al escucharme hablar yo no me doy cuenta muchas veces de mi lentitud, pero desde fuera, al verme en un vídeo o al preguntar a las personas que me conocen, me doy cuenta de que esta lentitud sí se nota. Recuerdo la sinceridad de una psicoterapeuta al pedirle su valoración al conocerme, en un momento en el que yo me notaba muy despejada y con el pensamiento muy ágil. «Yo no te conozco de antes –dijo–, pero es verdad que se te nota la lentitud al expresarte». Aunque me costara escucharlo, agradecí mucho su franqueza. El saber que a los demás les llegan algunas cosas de modo diferente a como las vivo yo es muy importante para seguir aprendiendo. Mis hijos también me señalan que hablo muy despacio, especialmente, cuando estoy cansada. La actriz española Silvia Abascal en su libro Todo un viaje, escrito tras la experiencia de sufrir un derrame cerebral, refleja de forma similar esta nueva lentitud y la necesidad de más tiempo para elaborar en la mente lo que uno quiere expresar antes de hacerlo (Abascal, 2013).

La lentitud cerebral se manifiesta sobre todo en el tiempo de reacción y, a veces, la conciencia de este tiempo lento me lleva a un estado de frustración que puede provocar tanto apatía como reacciones explosivas. Ante varios estímulos diferentes, mi disco duro se satura y salto de forma impulsiva o me quedo parada, tardando más en decidir, por bloqueo.

Hace tres años, una vez recuperado el inglés, decidí apuntarme a un curso en un nivel inferior al que yo tenía previamente y me di cuenta de que tengo un problema de velocidad mental. Yo antes era muy rápida, pero ahora no conseguía seguir el ritmo veloz de la clase. Es como si mi motor funcionara a menos revoluciones. En clase nos pedían que resolviéramos ejercicios en tríos y todos contestaban antes de que yo hubiese siquiera terminado de leerlo.

En el listening, cuando escuchábamos los titulares de noticias de radio en inglés a través de la proyección de una página web, tenía que cerrar los ojos, porque no podía atender a lo visual, a lo auditivo y a las distracciones del entorno al mismo tiempo. En estas circunstancias pienso que lo ideal sería que me lo pusieran a cámara lenta porque, de repente, todo me resulta demasiado rápido.

Cuando nos daban un texto, identificaba y conocía las palabras, pero algunas veces no conseguía recordar la palabra en español, aunque supiera lo que significaba. Me ocurría alguna vez que el profesor me preguntaba algo cuya respuesta conocía, pero tardaba mucho en darla o daba muchos rodeos. Me pongo nerviosa al notarlo porque es como si la idea fuera a una velocidad y la expresión a otra mucho menor. También me doy cuenta de que muchas veces no consigo expresarme con mucha fluidez.

Aplicado a los juegos del smartphone, un buen reflejo de lo que me pasa es que soy buena en Apalabrados (puedo ir a mi ritmo, tengo todo el tiempo disponible, trabajo sin presión y no hay una única solución que obtener, hay miles de posibilidades y puedo hacerlo a mi manera), pero soy pésima en Triviados (tiene que ver con la memoria de datos y estoy floja en eso, además hay un tiempo límite y una única solución correcta, sin lugar para la creatividad).

Antes del accidente yo esquiaba bien y me gustaba mucho subir algún día a la sierra. Muchas personas me preguntan por qué no vuelvo a esquiar. Podría empezar con mis hijos, aunque fuera a un nivel de principiante, pero ahora las órdenes cerebrales ya no llegan igual a mis piernas y no siento que tenga el control absoluto sobre ellas, por lo que me da miedo cualquier cosa que no sea automática. Y esquiar no es nada automático. Uno tiene que estar pendiente de los desniveles, del hielo, de la pendiente. Mentalmente serían demasiadas cosas a tener en cuenta y la atención excesiva y la falta de automatismo no me permitirían ni esquiar ni disfrutar.

Después de un daño cerebral, procesos que antes eran automáticos y demandaban muy pocos recursos cognitivos requieren de nuevo una ejecución consciente y, por ello, deja de ser tan fácil simultanearlos con otras actividades. Por ejemplo, personas que están siendo entrenadas para recuperar la marcha tienen que dejar de caminar para responder si alguien les pregunta algo. Poco a poco, son capaces de mantener una conversación sin parar de andar e, incluso, resolver problemas matemáticos complejos durante una sesión de rehabilitación.

La lentitud mental aumenta mucho con el cansancio. Rindo mucho más si puedo ir a mi ritmo, si no tengo interferencias que me supongan estrés y cuando no hay una presión de tiempo. Por ejemplo, la semana de playa del verano pasado fue muy relajada para mí al no compartir casa y poder llevar nuestros horarios. Aunque tardara más tiempo en hacer las cosas, y a veces comiéramos, cenáramos o bajáramos a la playa demasiado tarde, el no tener horarios rígidos fue un verdadero descanso.

Me he dado cuenta de que empleo mucha energía en normalizar mis síntomas, intento no dar nunca una imagen de persona limitada o con discapacidad. Si me relajo y sale lo que hay dentro de verdad, hablo mucho más despacio y voy con un ritmo más lento. Aquí me viene a la cabeza lo que yo llamo «el descanso de los viernes». Los viernes fuerzo mi ritmo, como cada mañana, para conseguir llevar a mis hijos al colegio a tiempo con todos los esfuerzos que eso conlleva y, después, voy a la piscina con el Club de Deporte para DCA (Daño Cerebral Adquirido). A pesar de la pereza y del esfuerzo físico y el cansancio que significa ese rato de ejercicio, lo mejor de ese momento es poder ser yo misma, poder ir a mi ritmo y estar rodeada de personas que saben lo que me pasa y que no esperan de mí más de lo que yo puedo dar en cada momento.

Me alegra mucho comprobar que me he recuperado físicamente hasta el punto de poder jugar un rato al pádel con este club en épocas físicas buenas. Y es divertido ver lo que pasa en el juego. Cuando pienso que seguro llego a dar con la raqueta a la pelota, no suelo llegar; yo llego un segundo más tarde, por una mayor lentitud de movimientos y yo diría que también de reflejos. Pero, al ser consciente de este retraso, he aprendido a intentar darle a la pelota antes de lo que lo haría. ¡Cuando me acuerdo de usar este truco le doy seguro! La velocidad en el pádel también me asusta, por ejemplo, cuando me lanzan una pelota de forma brusca. Ahora es divertido ver cómo elijo a mis contrincantes en los juegos según el nivel de agresividad o competitividad que percibo en ellos. Necesito jugar con alguien de una velocidad parecida a la mía.

También en el coro me ocurre algo parecido. Últimamente intento acelerar la velocidad con la que canto para ir al tiempo de mis compañeras.

Los planes van más lentos de lo que me propongo en un principio. Muchas veces ideo un plan de acción y luego veo que he calculado mal los plazos al sobreestimar mi velocidad. La frustración me ayuda a ponerme las pilas y, aunque las cosas salgan más tarde de lo que tendrían que salir, ¡salen!

Me sorprendió la reflexión de Álvaro, mi hijo mayor, hace unos años después de una pelea entre los dos hermanos relacionada con mi lentitud cerebral: «La culpa la tienes tú, mamá, por reaccionar media hora más tarde a lo que está pasando. ¡Eres una blandiblú!». Me criticaba no poner el límite a su hermano en el momento en que le había pegado, sino un rato después.

Tras un daño cerebral es habitual observar que la persona necesita más tiempo, a veces mucho más, para hacer cosas habituales. Esto es debido a que rutas neuronales que antes eran utilizadas ahora están afectadas por la lesión y es necesario poner en marcha otras rutas no tan directas. Es como si al realizar un trayecto en coche de casa al trabajo encontramos cortada la autopista que solemos utilizar, lo que nos obliga a tomar un camino alternativo por una carretera comarcal que es menos directa y pasa por muchos pueblos. Obviamente, el tiempo de desplazamiento se verá incrementado significativamente.

Con la evolución espontánea y más aún con la rehabilitación, gracias a la capacidad de reorganización del cerebro, esa carretera comarcal se va ampliando y podemos dar con atajos que antes no conocíamos. Así se puede ir reduciendo el tiempo que destinábamos, aunque muchas veces no conseguimos ser tan rápidos como antes porque la autopista que iba directamente ya no se puede volver a utilizar.

SÍNTOMAS COGNITIVOS RELACIONADOS CON LAS FUNCIONES EJECUTIVAS

Necesidad de una guía externa para la organización

Para mí, el síntoma principal del daño cerebral adquirido, junto con el cansancio, es la desorganización interna que se manifiesta a diario en la desorganización externa. Este síntoma me acompaña y ha sido muy evidente desde el principio. Se ha traducido en la necesidad, casi diaria, de una persona que me ayude a organizarme en las actividades de la vida cotidiana. Al principio, la ayuda organizativa era en todos los ámbitos y, con agradecimiento y alegría, recuerdo a mi familia ejerciendo esa función cuando mi situación era de máxima dependencia. Después he seguido necesitando esta ayuda de organización en casa, por suerte durante una franja de tiempo cada vez menor. Es verdad que en la actualidad soy capaz de realizar muchas tareas, aunque sea de forma lenta, y que me canso menos que antes. He conseguido mucha autonomía, pero aun así no puedo prescindir de esta ayuda. Siento como si tuviera que cambiar de personalidad para poder paliar mis nuevas limitaciones. Si quiero vivir menos estresada ahora tengo que ser más ordenada, más estructurada, más sistemática. Y yo no era así.

Solo mi familia y yo sabemos el esfuerzo extra que me supone la organización de la casa, cuánto tiempo tardo en ordenar y cómo, en pocos minutos, consigo desordenarlo todo otra vez y devolverlo al caos: la nevera, la mesa de estudio, el armario… Creo que podría ganar un récord Guinness en velocidad de desorden, ¡ojalá por lo menos sirviera para eso…! El trabajo diario para intentar evitar la vuelta al caos es enorme y, en ocasiones, no lo consigo porque me supone tal dificultad que muchas veces lo postergo. El esfuerzo se traduce en volver a empezar la ordenación de lo mismo desde cero casi a diario. Es como si me fallaran dos funciones, la de Organización y la de Mantenimiento.

Sin ayuda, mi casa estaría aún más desordenada. Cuando quiero ordenar mi armario o alguna habitación, me paro a mirar y veo que mi problema es no saber por dónde empezar o cómo hacerlo. La dificultad para la organización mental también se refleja en la imposibilidad de dirigir y organizar una buena recogida en casa, aunque la haga otra persona. Es como si hubiera olvidado el orden de los pasos. Voy acumulando cosas porque no sé muy bien qué hacer con ellas y, a la hora de organizar, me veo trasladando montones de un sitio a otro sin saber decidir qué conservar, qué tirar, qué colocar en un lugar prioritario… ¡La única ventaja que le encuentro a no tener trastero es que no acumulo cosas en dos lugares! Aunque suene a broma, en serio pienso que me sería más fácil hacer una tesis doctoral que ordenar mi cuarto de estudio.

Tras un daño cerebral es habitual encontrar alteradas las funciones ejecutivas que son aquellas que se encargan de dirigir nuestra conducta a un objetivo. Para ello, se ocupan de buscar metas, planificar los pasos a seguir, seleccionar las estrategias adecuadas y supervisar que lo hacemos todo adecuadamente para conseguirlo. Una de las consecuencias frecuentes de esta alteración es la dificultad para organizarse en situaciones que antes se organizaban de forma automática y que ahora suponen un esfuerzo extra (Wilson, 1999).

En casa, la desorganización interna también se hace evidente cuando tengo que planificar una comida o hacerla. A diario me olvido de alguno de los pasos que requiere la acción. Sé perfectamente describir los pasos lógicos de forma teórica en un rato de tranquilidad: organizar un menú semanal variado, hacer una lista y la compra para este menú, organizar en la nevera y congelador la comida según el planning, anticipando el descongelar para el día siguiente y cocinar con o sin ayuda lo que corresponde a ese día. Sin embargo, en la práctica, no me es fácil recordarlos en orden a la vez que los ejecuto. Es como si la teoría no estuviera interiorizada o automatizada. Solo consigo recordar todos los pasos si los apoyo en algún recordatorio externo. Mi smartphone funciona como una guía externa y constantemente me avisa con recordatorios. A veces, si programo demasiados avisos, me siento saturada y no los miro.

Es habitual encontrar personas con daño cerebral que son capaces de desglosar una actividad compleja en pasos si son preguntadas en una sesión, pero cuando se ponen a ello pierden la secuencia, olvidan un paso o lo realizan antes de otro que venía primero… Esto es debido a la limitación de los recursos de procesamiento, que impide activar el plan mental mientras se realizan los pasos porque no hay recursos para todo.

Como la organización interna no funciona, intento continuamente mejorar la organización externa. Compro carpetas para la estantería, carteras con departamentos y tarjeteros para el bolso, muchos utensilios externos para que me ayuden. Esto funciona para las cosas que menos uso, pero para las que manejo a diario puede funcionar uno o dos días, ya que al poco tiempo mi bolso vuelve a ser un caos absoluto y mis papeles están todos mezclados, desorganizados y fuera de las carpetas. Con los tupper en la cocina me pasó lo mismo. Reorganicé, tiré muchos y me quedé con pocos y completos. ¿Por qué no consigo mantener lo que organizo?

La limitación de recursos de procesamiento también es la causa de que, cuando están llevando a cabo una actividad (por ejemplo, organizar un armario de la cocina), las personas con daño cerebral no puedan simultáneamente supervisar dónde están dejando las cosas o en qué orden habían planificado hacerlo.

A la dificultad en la organización le sumaría el poco realismo en la planificación. Sigo planificando más cosas de las que soy capaz de hacer. Esto está bien como motor, pero después, si se quedan muchas cosas sin hacer, aumenta la frustración. Por suerte, cada vez lo conozco más y no intento, como hacía antes, apurar cada minuto del día con actividades, sino disfrutar más de las pocas que hago.

Planificar las actividades de un día, por ejemplo, es una tarea compleja que requiere poner en marcha objetivos, pensar cuánto tiempo y qué se necesita para llevarlas a cabo, anticipar cuál va a ser el estado de ánimo, el nivel de fatiga, las circunstancias ambientales, encajar todo ello con las necesidades propias y las del entorno cercano, etc. Por eso es tan habitual que las personas con daño cerebral no consigan hacerlo de una forma realista. Por otro lado, estas personas muchas veces razonan con la imagen que tienen de ellas mismas antes del daño (bien por falta de conciencia de las limitaciones, bien por alteración de la memoria), lo que provoca que sobrevaloren sus capacidades.

Lo que actualmente mejor refleja esta desorganización interna son mis intentos organizativos en el ordenador. Escribir este libro ha sido un reto importante, tanto por conseguir comunicar todo mi aprendizaje durante estos años, como por conseguir una organización del material. Conociendo mi dificultad, pedí ayuda a una buena amiga para que me diera consejos o pistas a la hora de organizar los documentos y las carpetas en el ordenador y me enseñara cómo podía pasarlos a la tablet, para seguir escribiéndolos allí y reemplazar el anterior documento con uno nuevo. A pesar de los consejos, de mi máximo cuidado, de pasarme mañanas enteras solo recolocando y borrando, tengo documentos duplicados, párrafos enteros repetidos en distintos sitios, información que creía reemplazada, perdida…, en fin, es como si mi escritorio en el ordenador representara mi mente. ¡Y es un verdadero caos!

Para escribir este libro me ha ayudado mucho fijarme una mañana a la semana de dedicación exclusiva, aunque en muchas ocasiones no haya podido cumplirlo.

Empiezo un cuaderno diferente cada vez para reuniones o cursos sobre un mismo tema, tiendo a mezclar contenidos en los cuadernos y a no mantener una organización lógica en su interior. No soy capaz de continuar un documento o un cuaderno. Por ejemplo, con este libro he empezado varios documentos en el ordenador que podrían haber sido solo uno. Su finalidad era escribir cosas que no sabía exactamente dónde colocar o que dudaba si incluir o no. No entiendo por qué, en vez de ir rellenando el primer documento que se llamaba «Cajón desastre», empecé un segundo documento, «A recolocar», y después un tercero, «Multivariado para el libro», y hasta un cuarto, «Dónde colocarlo en el libro». Y cada vez que revisaba un capítulo para intentar cerrarlo, tenía que acordarme de revisar los cuatro documentos enteros, por si había algo en ellos que añadir a ese capítulo concreto.

Nunca consigo llevar el volante de la cita médica. Ayer fui al hospital a consulta de Nutrición y no lo tenía, como suele pasar. Al salir me dieron cita para seis meses después. Lo que siempre hago en ese momento es apuntármela en el calendario del móvil. Así sé que a la cita voy seguro. El problema es no ponerlo en el archivador de citas nada más llegar a casa. Si lo dejo temporalmente en otro sitio, luego, ya no lo encuentro.

Los amigos y la familia me invitan a cenas y a fiestas y yo lo agradezco mucho porque para mí es muy importante relacionarme y rodearme de gente con la que estoy a gusto. Siempre me propongo poder corresponder, pero la organización de cenas y de la casa más allá del día a día me supera y, cuando lo hago, necesito una importante ayuda técnica. Me propongo hacerlas y luego no consigo poner fecha. Una vez al año, en el cumpleaños de Mateo, reúno todas mis fuerzas y a las dos familias y con ayuda consigo organizar en casa una fiesta estupenda que todos disfrutamos y vale la pena, aunque el esfuerzo me deje después dos días agotada. La organización de mi cuarenta cumpleaños se quedó en una bonita idea que nunca llegó a concretarse. ¡Me es muy difícil pasar a la acción una serie de planes estupendos que en la mente parecen fáciles!

He podido comprobar cómo la desorganización interna es complicada de reconocer y comprender desde fuera. A veces ni yo misma consigo entender cómo en mi vida diaria me es más difícil organizar los menús diarios, que sentarme con mi ritmo lento a traducir un texto de inglés a español.

Las funciones cognitivas en muchos casos son independientes entre sí. Por ejemplo, puede ser más sencilla la traducción de otro idioma para una persona con dominio de ambas lenguas, porque en esta actividad no hay que manejar tanta cantidad de datos y variables en la cabeza a priori, sino solo recordar el significado de la palabra y escribirlo. Planificar, sin embargo, implica mantener activados metas, recursos, estrategias, circunstancias personales y del entorno y eso supone una memoria de trabajo considerable.

Tengo la sensación de que desde fuera puede parecer que mi desorden tiene que ver solo con la dejadez y la falta de voluntad. Y estoy segura de que también tendrá algo que ver con eso, pero no solo. Nunca he sido muy ordenada, pero siempre he tenido los recursos, que ahora no tengo, para resolverlo de manera rápida y mantenida.

He cambiado mucho de personas de ayuda doméstica o para el cuidado de mis hijos en los últimos años y creo que estos cambios tienen que ver con la función que necesito que desempeñen en mi casa. Realmente necesito una persona que se sepa organizar sola, sin que yo tenga que dirigirla. Es como si no pudiera ser capitana de la casa y necesitara que esa persona tomase el mando. Los problemas de continuidad de las personas para ayuda doméstica, relaciones rescindidas desde ambas partes, tienen que ver con esta dificultad. Creo que para la persona que me viene a ayudar es también difícil entender que yo esté en casa sin salir a trabajar y no me sepa organizar. Seguramente sería más fácil si estuviera en una silla de ruedas.

Para suplirme en mis funciones necesito encontrar personas que, conociendo mi situación, se adapten a mí. Por suerte, en algunos casos sí he encontrado personas que han cumplido esa función, teniendo en cuenta mis dificultades, compensando mi falta de improvisación al preparar una comida si a mí se me había olvidado decírselo, haciendo una lista de las cosas que hacía falta comprar o, incluso, cosiendo algo de ropa si lo veían necesario.

Para ayudar a una persona con déficit organizativo es necesario alguien que comprenda la alteración y que tenga una buena dosis de iniciativa y esto puede ser difícil de encontrar.

A pesar de la falta de impulso me alegra a veces organizar alguna cosa para los demás, aunque luego no sea capaz de organizarme yo. Es muy típico de mí enviar un correo electrónico para que todo el mundo lleve juguetes para los niños más desfavorecidos a una conocida tienda infantil porque hay una campaña específica en ese momento. Lo difundo, todo el mundo me lo agradece y mucha gente los lleva. Sin embargo, cuando yo me propongo llevarlos, se ha pasado ya la fecha.

También conseguí gestionar el viaje en autobús para que un grupo grande de gente dispar fuéramos desde Madrid a una actividad cerca de Burgos y todo el mundo estaba agradecidísimo por lo que les había facilitado las cosas. Hice a mi ritmo y con tranquilidad todos los trámites, conseguí un buen precio, pero ese día calculé mal el tiempo y llegué tarde al lugar de donde salía el autobús. Durante un rato a la gente le faltó la guía. ¡Como a mí!

He dejado a medias procesos rehabilitadores importantes, como en el caso del ojo o el hombro, cuando por mi apariencia de normalidad los rehabilitadores piensan que yo ya puedo hacerlo sola en casa. Ese es el momento en que abandono la rehabilitación, aunque no sea consciente de ello en ese instante. Es caro y costoso ir a diario a un sitio para que una persona guíe mi rehabilitación, pero lo de no hacerlo sola no depende solo de la motivación sino, una vez más, de la organización interna. La disciplina también está muy relacionada con esta limitación. No soy una vaga ni me falta interés en rehabilitar el movimiento de mi ojo, sin embargo, soy incapaz de organizar y planificar un momento para poner en marcha los pasos de los ejercicios de rehabilitación yo sola.

La mejor manera de enfrentar esta dificultad es siendo muy consciente de ella.

Puedo decir que cada vez soy más independiente para muchas de las actividades de mi vida diaria. Tengo mucha suerte de no tener ya una dependencia física, como cuando tenían que empujar mi silla de ruedas, pero sí me queda una dependencia «neuropsicológica», como yo la llamo, en la necesidad de esta guía externa. Porque mi realidad organizativa, aunque haya mejorado algo, sigue siendo muy caótica y no puedo poner límite a ese caos. Siempre me he desenvuelto muy bien porque tenía muchos recursos para afrontar situaciones de caos. Ahora no tengo esos recursos y, si no lo prevengo, el caos me invade a mí e invade a todos los de mi alrededor. Vivo con mi familia, en un piso con mucha vida, que me es difícil organizar.

Incluso, para hacer mis ejercicios de pilates a diario, decidí pedir a la profesora que me grabase un audio para poder recordar los pasos. Muchas veces, por mi desorganización del día, no soy capaz de encontrar el hueco para hacer esos ejercicios o ni siquiera me acuerdo, pero cuando lo consigo me beneficio de esa guía externa.

Al hacer maletas, a veces se me olvida meter lo más importante. Hago listas y me olvido de mirarlas. Como me cuesta seleccionar la ropa importante, tiendo a hacer maletas pesadísimas. Me río acordándome de que mi madre, con toda su buena voluntad, siempre me vuelve a insistir, conociéndonos, que lleguemos ligeros de equipaje.

Siento que para mí sería una buena idea volver ahora al colegio, con una buena profesora que me dirigiera las tareas concretas con horarios específicos. Quizás así evitaría la frustración de concluir la semana sin haber sido capaz de hacer muchas de las cosas que había planificado.

La mejor manera de ayudar a una persona «desorganizada» es la estructuración de las actividades de la vida diaria en rutinas lo más estables posibles. Solo con horarios fijos y constantes la persona puede destinar los limitados recursos a otras tareas y no tiene que estar pensando qué hacer y cuándo (Wilson et al., 2009).

Planificar y gestionar el tiempo libre familiar tampoco es uno de mis fuertes. Por suerte, ese peso no recae solo en mí y vamos planificando o improvisando conjuntamente, como podemos.

Esta mañana pensaba que si les escribiera una carta a los Reyes, les pediría que me regalaran un ratito de ayuda de uno de sus pajes para la organización de la nevera, otro ratito para la organización de mi armario, otro para la organización de la cocina... A veces fantaseo con que la única forma de resolver mi desorganización en casa sería llamar a una empresa de mudanzas para que vaciaran el interior de las estanterías y armarios de casa, me lo pusieran en cajas pequeñas y yo pudiera ir poco a poco organizando apartados o grupos de cosas. Para mí sería mucho más fácil así, por partes, que enfrentándome al todo. Aunque, sinceramente, no sé lo que duraría el orden.

Aprovecho los fines de semana o ratos relajados en los que no tengo que cumplir horarios o programaciones para poder ir ordenando poco a poco, aunque vaya lenta.

Un ejemplo bastante gráfico de mi necesidad de una guía externa fue un proceso de entrenamiento en mindfulness online. Para mí era importante convertir la práctica meditativa en un hábito. El entrenamiento empezaba con treinta sesiones sucesivas, una al día, que estaban guiadas. Yo necesitaba esta guía y estaba encantada, solo existía un camino y, durante un mes, sabía qué sesión de entrenamiento me tocaba cada día. Me sentaba muchos días en el mismo sitio, con auriculares y los ojos cerrados, para hacer mi práctica. La hacía siempre, aunque cambiara de lugar y de hora, para mí era algo «sagrado». Al terminar la sesión número treinta ya no existía un solo camino, uno podía elegir entre varios paquetes de sesiones sobre un tema concreto para centrarse en él, era opcional. Pasé de un tema a otro, sin durar mucho en ninguno. Retomé las primeras sesiones del bloque de treinta de nuevo, ya menos motivada. Y al perder la guía externa mi práctica se fue desvaneciendo. ¡Conmigo no se cumplió el dicho de que veintiún días de práctica o repetición de algo nuevo son suficientes para instaurar un cambio!

Lo que hago ahora es programar las actividades trimestrales y revisarlas mensualmente. Muchas veces le pido a Nacho que vea conmigo si la planificación es realista. Él me conoce y sabe bien las consecuencias de pasarme en programar. A veces se ríe y dice que estoy obsesionada con los calendarios porque los tengo variados en distintas habitaciones, pero en realidad los necesito, al igual que los recordatorios del móvil.

Toma de decisiones complicada

He observado a lo largo de estos años una dificultad enorme para tomar decisiones y para mantenerlas. Al principio pensé que mi personalidad había cambiado, ya que yo siempre había sido una persona bastante positiva, rápida y «echada para adelante» y, por lo general, una vez tomada una decisión no solía volver sobre ella. Nunca me he considerado muy obsesiva y ahora me encuentro atascada en pensamientos repetitivos. Poco a poco me doy cuenta de que no ha cambiado mi personalidad, pero mi forma de pensar sí que se ha modificado, así como mi forma de afrontar las decisiones. Apoyo firmemente a C. Osborn en su misión de visibilizar las consecuencias que un trauma cerebral tiene en la capacidad de resolver problemas y tomar decisiones ya que –como ella explica– este acto simple para cualquier persona supone un esfuerzo consciente enorme para una persona afectada (Osborn, 2000).

Después de mucho observarme y de escuchar lo que dicen los míos, me doy cuenta de que mi pensamiento es, en muchas ocasiones, circular y esta nueva forma de pensar es la mayoría de las veces involuntaria. Doy muchísimas vueltas al coco de forma repetida y nunca estoy segura de lo que decido. Antes, aunque alguna vez diera alguna vuelta a las cosas, decidía más rápidamente, de forma más práctica, y ya pasaba a otra cosa. Y ahora ¡mi cabeza no para! Sé que esto no es fácil ni para mí ni para mi familia, quienes me acompañan en lo cotidiano, sobre todo cuando tomo una decisión y miro todos los pros y contras, y al rato tomo la contraria, también con todos sus pros y contras e, incluso, puedo tomar una tercera con todos los suyos también. ¡Es un agotamiento tener todo el día el interruptor mental en «ON»!

En ocasiones, las personas con daño cerebral tienen dificultades para «hacer borrón y cuenta nueva» cuando han finalizado una tarea. Parece existir una alteración en la gestión de los recursos de procesamiento, de manera que mantienen activados elementos (ideas, palabras, problemas) que ya deberían prescindir de esa activación. Especialmente si es algo complejo o preocupante para la persona y, en consecuencia, ha destinado muchos recursos para resolverlo, esos recursos continúan activando la información a pesar de no ser ya necesario.

Es curioso pensar cómo, aunque tengo una importante tendencia física a la pasividad, mi pensamiento, aun siendo más lento, está muchas veces desesperadamente activo. Mi objetivo es conseguir desconectar, no estar alerta y relajar mi mente. Las sesiones de relajación y meditación me vienen bien a corto plazo, por lo menos para no quedarme atascada. Hacer esta práctica requiere una organización, unos horarios y una disciplina que en las épocas tranquilas es fácil tener y en las caóticas, más complicado.

En algún momento también me han diagnosticado este síntoma como algo subdepresivo, obviamente, si estoy baja de ánimo se agudiza, pero con el tiempo tanto los profesionales como yo nos hemos dado cuenta de que no depende solo de eso. Al consultarle a la neuropsicóloga esta dificultad por primera vez me habló del síndrome disejecutivo y me explicó que estas vueltas y repeticiones frecuentes están descritas en él. Me ayudó mucho conocerlo y saber por qué es así, aunque sienta que no es tan fácil cambiarlo. Y sobre todo me ayudó para no machacarme y autocriticarme por tener esta conducta.

El síndrome disejecutivo abarca una multitud de síntomas relacionados con el déficit de organización, planificación, supervisión y monitorización de la conducta (Goldstein y Beers, 1998; Bruna, Roig, Puyuelo, Junqué y Ruano, 2011).

Recuerdo como muy lejana en el tiempo la difícil elección de unos azulejos para nuestra casa. Mi accidente coincidió con una avería enorme que hizo necesaria la reforma del baño y la cocina. No era un buen momento para gastos extra, pero no nos quedó más remedio que afrontarlo. Admiro a Nacho en su toma de decisiones y en cómo siguió adelante con todo en aquel momento. A medida que yo me recuperaba físicamente, llegó un día en que se encontró saturado y me pidió que le ayudara a decidir sobre la compra de unos azulejos haciendo una buena revisión calidad-precio. Fuimos a la tienda, yo me paraba delante de cada muestra de azulejo, con mis muletas, y era absolutamente incapaz de decidir nada. Ni siquiera era capaz de imaginarme una habitación entera con ese azulejo.

Tomar una decisión implica muchos recursos de procesamiento porque hay que tener en mente todas y cada una de las opciones disponibles con sus pros y contras (precio, estética, calidad…) para poder decidir cuál es la mejor posible.

Seguro que el cansancio neurológico era extra en esa situación y también estaban presentes muchos otros síntomas, pero fue la primera vez que ni Nacho ni yo conseguimos entender por qué no podía decidir rápidamente y con facilidad como lo había hecho siempre. Los azulejos que veo a diario en mi casa fueron resultado de una decisión rápida de mi marido porque yo estaba totalmente atascada.

Varios años después, por casualidades de la vida, una amiga me pidió que la acompañara y aconsejara en la compra de los azulejos de su casa. Y ahí sí lo pude hacer bien, teniendo en cuenta todas las cosas que he aprendido en este tiempo. Lo primero que hice fue aplicar mi lema favorito, «¡solo una cosa intensa al día!», y le dije a mi amiga que iríamos en días diferentes a elegir los azulejos de cada estancia. No sé si ella lo entendió o no, pero por suerte me lo respetó. El día antes de ir, yo hacía una búsqueda intensiva por internet de distintos modelos, para llevar una idea más o menos clara de la línea y el tipo de azulejos que me gustaban. Y al día siguiente acompañaba a mi amiga a dos o tres tiendas. Ella siempre me ha dicho que mis consejos le vinieron muy bien para terminar de decidir. Yo lo recuerdo como algo muy intenso mentalmente, pero habiendo cuidado mis límites también recuerdo el poder tomar decisiones concretas y correctas como una sensación muy gratificante.

Estoy segura de que la dificultad para las decisiones y el pensamiento circular están muy relacionados con otros síntomas. Por supuesto, no debe ser nada fácil tomar decisiones con una mente desorganizada, a la que le cuesta prestar atención, que no distingue lo prioritario de lo accesorio, muchas veces no se acuerda de las cosas y no sabe ir al grano. Así contado ¡suena un poco dramático!

En la toma de decisiones entran en juego las funciones atencionales, la memoria, el pensamiento y, por supuesto, el funcionamiento ejecutivo.

Pero, por suerte y como cuento en varios capítulos, ha sido fundamental para mí aprender las herramientas de planificación y programación que también ayudan mucho en las decisiones importantes como, por ejemplo, las vacaciones de verano, los campamentos y actividades extraescolares de los niños o los gastos prioritarios. Para todas estas cosas me tomo mi tiempo, escribo todas las posibilidades, los pros y contras de cada posibilidad y distintas variables. Esto ayuda a que, cuando lo comparto con Nacho, podamos tomar la mejor decisión posible.

Cuando conseguimos hacer una buena planificación podemos descargar la memoria de trabajo (capacidad para mantener activa y manipular mentalmente la información) y destinar esos recursos a la toma de decisión en sí (razonamiento).

Me alegra mucho recordar cómo tomé las decisiones relativas a las vacaciones de verano del año pasado en Irlanda. La invitación de unos buenos amigos irlandeses a su casa fue un detalle que no podré olvidar y que ayudó mucho a plantearnos una aventura que, de otra manera, no habría sido posible. Tras la invitación decidimos que en nuestro viaje queríamos apoyar el aprendizaje del inglés de nuestros hijos. Lentamente y con mucho trabajo de búsqueda fui capaz de encontrar, decidir y planificar con tiempo distintas actividades municipales gratuitas o muy económicas para todos los miembros de la familia que salieron muy bien. La gente me decía que era increíble la capacidad de organización y decisión que había tenido al preparar tres semanas en inglés para toda la familia. Yo sé que lo que realmente ayudó fue haber dedicado casi cinco meses a decidir todo despacio, escribiendo cuidadosamente los posibles planes y pidiendo ayuda cuando me atascaba. Pero también estoy muy orgullosa del buen resultado de este trabajo minucioso.

Para las decisiones más rápidas muchas veces me choco con este pensamiento circular. Pero he decidido ante todo fiarme de mi intuición que, aunque me da un poco de inseguridad, me da también muy buen resultado. Y así estoy en la media de los padres o madres de familia: algunas veces nos equivocamos, ¡pero muchas acertamos!

Actualmente, para tareas como elegir un electrodoméstico, busco momentos del día en los que estoy más descansada y franjas del día en las que no hay mucha gente en las tiendas, como las mañanas, evitando así el ruido, el tumulto y el agobio. Para no quedarme mirando bloqueada todos los microondas en la tienda, llevo una gran parte del trabajo de decisión hecho previamente desde el ordenador en casa. ¡Quién me iba a decir que me resultaría más fácil elegir un microondas en momentos tranquilos que una alcachofa de ducha rodeada de estresores!

Dificultad de adaptación a los cambios

Siempre he sido una persona muy adaptable, he vivido en distintos países, en distintas casas, conducido coches diferentes, viajado y conocido lugares lejanos del mundo y a personas muy variadas que se han convertido en amigos. Ahora, sin embargo, prefiero un entorno similar o estructurado, necesito que las cosas a mi alrededor se mantengan y no cambien demasiado. No me es fácil que cambie el monitor de cualquiera de mis actividades deportivas o de rehabilitación y tardo bastante tiempo en acostumbrarme a la persona nueva. Cambios más importantes, como el cambio de la persona que me ayuda a las tareas domésticas, los noto muchísimo y me suponen una desorganización interna importante.

Las personas que sufren un daño cerebral disponen de menos recursos cognitivos para afrontar los cambios. Salirse de la rutina supone poner en marcha un nuevo plan de acción, «reconocer» la novedad y adaptarse a ella, sea una persona, un recorrido en autobús o una cocina. Esto implica que no se puede funcionar con el esquema conocido, por lo que procesos que antes eran automáticos (porque se habían repetido muchas veces) ahora deben ser conscientes, con el incremento de gasto de recursos que esto supone. Podemos entender que la consecuencia directa será que la fatigabilidad aparezca antes y de forma más intensa.

Esto choca bastante con mi personalidad previa, ya que me encantaba sorprenderme, la novedad, conocer gente y sitios diferentes. Y sigo manteniendo parte de esa personalidad, sobre todo, mi deseo de viajar y de conocer personas y lugares nuevos. Pero solo puedo recuperar ese rasgo de mi personalidad en vacaciones o en ratos muy descansados; durante el curso necesito más rutina, ya que el exceso de novedad me satura enseguida. Al ser consciente de esta rigidez, actualmente intento ensayar algunos cambios pequeños en el día a día. Cuando hay lugares desde los que puedo regresar por distintos caminos como del colegio de los niños o del coro, si estoy tranquila y descansada, suelo escoger uno diferente cada vez. Para las vacaciones o los viajes he intentado adaptarme a distintos lugares, como hacía antes, pero reconozco que me es mucho más fácil disfrutar si voy pocos días a un hotel o pensión en la que no tenga que encargarme de cocinar, que alquilar un apartamento en el que mis dificultades en la organización me suponen un importante estrés.

Es bien conocida la recomendación de «salir de nuestra zona de confort» para estimular el cerebro y plantearnos nuevos retos. Sin embargo, es necesario que contemos con los recursos cognitivos suficientes, ya que, si no es así, obligaremos a la persona con daño cerebral a enfrentarse a una situación que le supera y que, probablemente, incremente la sensación de frustración y la irascibilidad.

Los robos, por lo que mucha gente me ha contado, te dejan durante un tiempo con una desazón interna importante. Nosotros sufrimos un robo en casa hace unos años y yo estuve durante varios meses con la sensación de que por dentro también se me había descolocado todo. Después de casi un año conseguí por fin sentarme a retomar la escritura del libro. Y es que perder las herramientas y mi lugar de trabajo –me robaron mi ordenador fijo y el portátil–, sumado a la recogida y organización de la casa que para cualquier otro es un lío externo, pero para mí es además un lío interno, me supuso una difícil adaptación al cambio. Sentí más que nunca cómo me faltaban las herramientas de planificación y toma de decisiones para la difícil tarea de recoger y organizar.

El smartphone cumple una función importantísima para mí como organizador. Mi hijo Álvaro, que es mi técnico y ayudante tecnológico, me dijo un día que el teléfono se había quedado obsoleto y que no podía actualizarlo más, aconsejándome cambiarlo. Varios meses después del cambio de móvil me manejo con el nuevo tras una larga y difícil adaptación, pero, si me dieran a elegir, seguiría prefiriendo el antiguo.

Limitación de la creatividad

Mi falta de iniciativa o tendencia a la quietud se refleja también en mi sensación de generar pocas ideas nuevas. Siento cómo mi mente es ahora un poco más rígida, menos flexible. Es como si se sintiera solo a gusto con lo de siempre y no diera espacio a cosas nuevas.

Con las notas que he ido escribiendo para acordarme de ideas que se me ocurrían para el libro he podido comprobar cómo las escribía siempre de la misma manera y con las mismas palabras, incluso años después, las repetía idénticas al no recordar que ya había escrito sobre eso.

Como pensamiento divergente se entiende aquel que elabora criterios de originalidad, inventiva y flexibilidad. Tras un daño cerebral es habitual encontrar que la persona no es capaz de salirse del patrón habitual, por lo que resulta más difícil buscar soluciones nuevas a problemas complejos. La creatividad demanda más recursos cognitivos que seguir un esquema conocido. Implica valorar el objetivo y poner en marcha alternativas antes no pensadas.

Si no me lo propusiera, casi no me cambiaría de ropa ni de bolso ni de abrigo ni de zapatos. Siempre me pongo ropa limpia y no descuido mi aseo personal, pero no tengo el impulso de variar de look. Alguna vez he hecho un esfuerzo terapéutico y me he ido a comprar algo de ropa nueva, pero me la he dejado olvidada en la bolsa hasta más de un año. Por mí, llevaría una especie de uniforme que me permitiera no gastar energía decidiendo la variedad y, si preparara a diario la ropa de mis hijos, me ocurriría algo similar. Lo bueno es que ellos ya están creciendo y son cada vez más autónomos a la hora de elegir.

Esto mismo me pasa, a veces, con la comida y en mi familia se quejan de la repetición de platos, piden más variedad. Como soy la única que cocina o, si me ayudan, tengo que decidir yo la comida, en casa les pido ideas porque a mí no se me ocurren en el momento cosas diferentes. ¡Es como si estuvieran tocadas las neuronas de la variedad!

Los niños son mis maestros. Mateo me dice: «porfaaa, mamá, varía en la merienda. ¡No siempre bocata de jamón y queso! Unos días puedes poner galletas, otros bizcocho, pero nunca fruta, ¿eh?». Lo bueno es que le he pedido a él que me ayude a hacer el menú semanal de meriendas y pasamos ratos muy divertidos planificando. 

Como, por suerte, he podido darme cuenta de que esto me ocurre, le pongo solución eligiendo ratos descansados del fin de semana para programar comidas diferentes los siguientes días. Busco páginas web de recetas y veo platos muy variados que me dan ideas. Abro los armarios antes de vestirme y miro la ropa que hay, así tengo a la vista todas las opciones y me es mucho más fácil pensar combinaciones y variantes. A veces, si me esfuerzo, ¡hasta me paso de variedad! El otro día mis hijos me dijeron que nunca habían comido una ensalada de arroz tan divertida y con tantas cosas distintas.

Mi madre, al verme siempre vestida de forma muy parecida, me acompañó en vacaciones a comprarme algo de ropa nueva y me regaló tres pantalones y un bolso que me encantaban. Uno de los pantalones era un poco más cómodo que los otros dos, así que al día siguiente lo estrené con la ilusión de que a partir de ese día iba a empezar la variedad. Ahora me río dándome cuenta de que he repetido el patrón: el pantalón nuevo ha pasado a ser mi nuevo uniforme y lo llevo a diario, solo lo cambio el día de lavado, cuando a regañadientes me pongo el antiguo. Lo nuevo ha sustituido a lo antiguo, pero mi inmovilismo permanece.

La dificultad para generar ideas nuevas también afecta a la comunicación y a las relaciones sociales. Me ha interesado leer sobre tratamientos en los que se trabajan herramientas para compensar esta limitación. El de Eliot consistía en poder planificar distintos temas de conversación para que, cuando estuviera en situaciones sociales, esta secuela no le dejara bloqueado y excluido (Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014). Después de catorce años, me sigue costando entender con profundidad el concepto teórico de «funciones ejecutivas», aunque conozco bien los síntomas con los que convivo a diario. Recientemente me ha ayudado la lectura del libro de Christopher Yeoh, en el que las explica como los procesos mentales de más alto nivel (Yeoh, 2018).

SÍNTOMAS COGNITIVOS RELACIONADOS CON LA MEMORIA

Dificultad de memoria: las «muletas cognitivas»

Mi memoria, a partir del TCE, está algo afectada, pero de una manera peculiar, atípica, que no me es fácil entender. Hay algunas cosas que no recuerdo (por suerte, lo importante lo recuerdo) y los recuerdos que conservo están muchas veces desordenados. Al ver a mi alrededor o leer problemas de memoria mucho más graves de otros afectados, me doy cuenta de las grandes dificultades que suponen las limitaciones serias de memoria para retomar la vida diaria y la vida social tras una lesión cerebral súbita. Me parece muy significativa la metáfora que usa Christopher Yeoh asemejando, en sus primeros tiempos tras el coma, su memoria a una puerta giratoria en la que toda la información que entraba salía inmediatamente (Yeoh, 2018).

Después de un daño cerebral es muy habitual encontrar problemas de memoria que, en muchas ocasiones, están relacionados con limitaciones atencionales que impiden o dificultan codificar (procesar) adecuadamente la información (lo que está pasando) y, en consecuencia, no se puede recordar (Wilson, 2009).

Como las personas mayores, muchas veces recuerdo con más detalle las cosas del pasado que las que han ocurrido hace un mes, pero en general tengo una memoria que me permite manejarme en la vida diaria, eso sí, con herramientas que me ayudan a recordar. También, según mis hijos, repito las cosas muchas veces. Esto tiene a veces que ver con que olvido que ya lo había dicho, pero otras muchas tiene que ver con la insistencia propia de cualquier madre. Sin embargo, hay algunos fallos de memoria más sutiles, pero igualmente importantes que solo puedo evitar si estoy muy atenta. Algunos de ellos afectan a mi salud, como olvidar el cuidado de mis limitaciones físicas; otros, a la cuenta bancaria como comprar cosas por duplicado en distintos momentos.

Tras un daño cerebral es habitual la afectación de la memoria anterógrada, que tiene que ver con aprender y recordar datos y sucesos que tienen lugar DESPUÉS del daño. La memoria retrógrada, que trata de la información autobiográfica y conocimientos generales adquiridos ANTES del daño, suele encontrarse, sin embargo, más preservada (Baddeley, Kopelman y Wilson, 2002).

El médico traumatólogo me ha indicado que por mis lesiones de espalda es importante que lleve un corsé especial para hacer deporte, pero cuando voy a clases de pádel con el Club de Deporte para Daño Cerebral se me olvida prácticamente siempre. Solo cuando después me duele la espalda recuerdo que no lo he llevado. Esta consecuencia podría ser suficiente para acordarme de llevarlo la siguiente semana, pero no lo es. Como no haya un recordatorio específico del móvil en el momento adecuado, antes de salir de casa, se me olvida completamente. ¡Y eso que convivo con el dolor de espalda casi a diario!

En Irlanda, tras la estancia en casa de nuestros amigos, hicimos un viaje de fin de semana para conocer una zona muy bonita de la costa. Lo había planificado buscando alojamientos con tiempo, económicos y con buenas referencias. Existe un sistema de reserva de alojamientos online con cancelación gratuita antes de 48 horas y, como lo estaba organizando con tres meses de antelación, decidí reservar dos Bed and Breakfast diferentes para el mismo fin de semana, ya que no sabía exactamente cuál estaba más cerca de la parada de autobús a la que llegábamos y podía cancelar uno de ellos al llegar a Irlanda e informarme. Pero esto se me olvidó completamente y cuál fue mi disgusto al recibir en Irlanda una llamada de teléfono del alojamiento al que no habíamos acudido, preguntando por qué no habíamos llegado la noche anterior e informándome de que ya nos habían cobrado la noche.

Alguna vez me pasa que aparco el coche en zona de S.E.R. (Servicio de Estacionamiento Regulado) y olvido por completo que tengo que pagar el estacionamiento. Solo cuando vuelvo de mi compra o de mi reunión, si me encuentro una multa, me acuerdo. Y claro, ¡cualquiera le va a hacer entender a los agentes que ponen la multa mi dificultad cognitiva! Estos fallos de memoria los resuelvo con un extra de análisis y de conciencia continuos que muchas veces me resulta agotador.

Las dificultades para recordar lo que hay que hacer en el futuro (memoria prospectiva) están muy relacionadas con las limitaciones de recursos de procesamiento y la deficiente gestión de estos, de modo que, si la atención está focalizada en una tarea, no se dispone de suficientes recursos para mantener activo lo que hay que recordar y así no olvidarlo. (Wilson, 2009).

Mis amigas antes me llamaban la «Enciclopedia Musical», porque cuando cantábamos siempre me sabía la letra de todas las canciones. Tenía mucha facilidad para aprender y retener rápido las letras. Ahora no puedo recordar del todo las canciones que antes me sabía y me cuesta mucho recordar las que aprendo nuevas. Actualmente, en el coro, a pesar de haber mejorado mucho la atención y la memoria en los años que llevo, tengo verdadera dificultad para retener la letra de la canción. Antes cantábamos con las letras delante, pero últimamente nos piden que memoricemos bien las canciones para cantar sin atriles ni partituras. Yo lo paso fatal con eso. Hay algunas canciones que no consigo fijar y, aunque las repita y repita, en el momento del concierto puedo quedarme en blanco y tener que vocalizar sin cantar. ¡A veces tengo que recurrir a trucos de los viejos tiempos, como escribirme una chuleta en la mano!

Aparte de las limitaciones en la primera etapa del aprendizaje (codificación o procesamiento de la información), la memoria también puede verse alterada por dificultades en la segunda etapa: el almacenamiento. De este modo, a pesar de hacer un procesamiento adecuado de aquello que se quiere aprender, la huella de memoria no se fija suficientemente y la información puede desaparecer a los pocos minutos de haberla abordado.

Las emociones influyen mucho en esta función. Si estoy nerviosa en un concierto o no he descansado lo suficiente, la memoria está mucho más afectada.

El papel de las emociones en el aprendizaje y la memoria es claro. En principio, si el suceso o la información a recordar tiene un valor emotivo para la persona, quedará más fácilmente grabado en su memoria. Sin embargo, si la repercusión emocional supera un umbral, esta hiperactivación dificultará la codificación y el almacenamiento del hecho, tal y como ocurre en muchos sucesos traumáticos.

Incluso ahora, que es cuando mejor estoy, sigo topándome con pequeños problemas de memoria que me enfadan. Creo que he tenido y tengo muy poca conciencia de estos problemas de memoria. Un ejemplo muy cercano es la escritura de este libro. Me gustaría describir lo que me ha ido pasando, y todavía me pasa, a lo largo de los años en que lo he ido escribiendo. Cuando se me ocurre una idea para el libro, la escribo corriendo. En esos momentos estoy muy ilusionada con la idea, por lo novedosa que me parece, y le doy vueltas escribiendo detalles rápidamente para que no se me olviden y luego poder ampliarlos. Este es el sistema que sigo: cuando me viene alguna idea –esté donde esté, en la calle, en el autobús, esperando a los niños en el colegio–, apunto rápido las líneas principales o palabras clave o las grabo con el teléfono móvil. Más tarde, viendo estas palabras, puedo desarrollar la idea. Voy así escribiendo en las notas del móvil, en un cuaderno o, a veces, en un trozo de papel distintas ideas diferentes o que yo creo que son diferentes. Me ha sorprendido y me sigue sorprendiendo mucho encontrarme con ideas escritas cuatro o cinco veces con años de diferencia, contadas de forma muy parecida en notas distintas, sintiéndolas cada vez como si fuera la primera vez que se me ocurrían.

Con el libro me he dado cuenta de varios ejemplos. Me pongo a escribir e ideo una estrategia de usar distintos colores y que cada uno signifique una cosa («ya revisado», «añadido recientemente», «dudoso»…). Al no haber apuntado el significado de los colores me he encontrado con que, un tiempo después, al retomar el escrito, no entiendo nada y me da igual tener los colores que no tenerlos. No recuerdo el significado de los colores. Ahora he creado un documento estupendo, que se llama «Guía de colores» y explica el significado de cada color, al que accedo antes de revisar cualquier cosa escrita. Con esta información previa ya no me atasco.

La conciencia real de limitación de la memoria me ha llegado de nuevo hace poco, cuando intenté recordar cómo había surgido la idea de escribir este libro. Por mucho que intentaba recordarlo no lo conseguía y eso me preocupó, hasta que ideé la estrategia, después de varios días de intentar ejercitar la memoria, de buscar el correo electrónico que escribí a mi grupo de amigas en el que compartía con ellas mi intención de escribir el libro. Ahí es donde pude leer la explicación que les daba de por qué me planteaba esta tarea y contaba cómo había surgido la idea y su evolución.

La falta de conciencia de las limitaciones de memoria es muy habitual. Y es lógico que sea así porque para tomar conciencia sobre algo se necesita tener una recopilación de episodios en los que se hayan experimentado las limitaciones. Sin embargo, por la naturaleza en sí de las alteraciones de memoria no se puede producir esa evocación de la información, por lo que la persona no sufre la frustración de reconocer su dificultad, lo que le ayudaría a hacerse consciente de ella.

Con la organización de la casa me ocurre lo mismo. Guardar algo importante y después encontrarlo se convierte en misión imposible. El problema es que, cuando yo lo estoy guardando en un sitio seguro, realmente creo que lo voy a recordar sin problemas. Esa es la limitación real, la falta de conciencia del déficit de recuerdo. Cuando después lo quiero encontrar no recuerdo para nada dónde lo he guardado y se repiten situaciones muy estresantes, momentos caóticos de desorden absoluto buscando una cosa. Por eso me he planteado apuntar en una libreta dónde guardo las cosas importantes. Además de por escrito en mi librería, también lo he copiado en las notas del smartphone, por lo que puedo encontrarlo fácilmente de forma rápida. ¡Para una buena organización hace falta una buena memoria!

Como ocurre con otras funciones cognitivas superiores, la memoria y el funcionamiento ejecutivo (o jefe del sistema) se nutren recíprocamente, de manera que, si no hay una buena organización y planificación de la información, no se va a poder almacenar y recordar convenientemente y, por otro lado, si no se consiguen recordar las estrategias compensatorias o los trucos para desenvolverse con más autonomía, «el jefe» va a ser del todo ineficaz.

La semana pasada pensé en preparar un cocido para la comida del día siguiente porque había pasado tiempo desde el último que había cocinado. Entonces se me ocurrió como gran idea comprar un paquete ya hecho de verduras para cocido. Por suerte –y como parte de mi tarea–, revisé la nevera antes de salir a la compra y cuál fue mi sorpresa cuando, al abrir el cajón de las verduras, me encontré con un paquete exactamente igual al que iba a comprar que caducaba el día anterior y que debía de haber comprado dos semanas antes. Me doy cuenta de lo que me ayuda mi nueva rutina de revisión, pero si me toca hacer la compra en un momento en el que la pasividad cobra más fuerza o en un día en el que ya «me he disciplinado demasiado» y no puedo recurrir a la improvisación, no lo reviso, y reincidentemente compro cosas que ya tengo en casa. En esos casos solo me queda asumirlo, reírme si tengo ganas y enfadarme si no las tengo. 

Hasta hace poco era muy frecuente que me encontrara ropa, calzado y artículos comprados de los que me había olvidado totalmente y permanecían guardados. Unas botas muy bonitas, rebajadas, que compré y guardé en un armario, las encontré dos años después. Me ha pasado con ropa, cremas, regalos. Incluso he comprado cosas por duplicado al no recordar que ya las había comprado. Por ello, he ideado pegar listas pequeñas fuera de los cajones o baldas de los armarios de mi casa, al igual que incluir una copia en mi cargada sección de notas del móvil y eso me ayuda muchísimo. Claro que en mi familia están un poco hartos de que les pida mantener siempre el orden, ¡sobre todo cuando ni yo lo consigo!

La organización de las actividades diarias y el establecimiento de rutinas son básicos para que las personas con alteraciones de memoria puedan manejarse de forma independiente (Wilson, Herbert y Shiel, 2003).

Esta nueva estrategia me ha ayudado mucho, porque en realidad yo no me acuerdo de qué ropa tengo. Y puedo pensar que no tengo ningún vestido elegante para una boda cuando en realidad compré uno un año antes para otra boda. No recuerdo mi ropa en absoluto, pero tampoco la de los niños. Hace un año les compré unos pantalones para una boda familiar y a los dos meses encontré otros pantalones parecidísimos que les había comprado un año antes para otro evento. Por suerte, mi forma de enfrentar estos acontecimientos se ha vuelto ahora más optimista. Lo primero que pienso es: «seguro que tengo algo para la boda aunque no se me ocurra ahora, voy a ver mis listas». Y a veces incluso me enfada descubrir que realmente no tengo nada.

Me gusta mucho llevar colgantes o collares y como me pasaba lo mismo, que casi siempre iba con el mismo o se me olvidaba cuáles tenía, compré un árbol metálico muy estiloso donde puedo tenerlos todos colgados a la vista. Lo he puesto en el cuarto de baño y eso me ayuda a variar algo más.

Perder las cosas constantemente es otra de las consecuencias de este problema de memoria. Hoy me he pasado muchísimo tiempo buscando un recetario donde tengo las recetas importantes y no lo he encontrado, por lo que no he podido hacer el plato que pensaba hacer. Esto me ocurre continuamente. Lo resuelvo con un mayor esfuerzo de orden continuo. Me ha venido estupendo comprar unos veinte archivadores de cartón de colores en IKEA que tienen etiquetas externas donde he ido escribiendo lo que contienen. Para respetar un poco mi caos interno me he permitido tener uno cuyo nombre es VARIOS y que me permite meter allí, de forma desordenada, papeles o cosas que no tengo tiempo o estado mental para organizar. Si no encuentro algún papel, es uno de los primeros sitios donde miro.

Me doy cuenta de cómo la memoria y la organización de la información están muy relacionadas. Sí, recuerdo muchos detalles de los eventos, sobre todo de los importantes y pasados, pero muchas veces soy incapaz de recordar la secuencia de qué fue antes o después de qué. Para recuperarlo he tenido que ir preguntando fechas y detalles a otros. Voy apuntándolo para hacerme gráficamente un cronograma de mi vida. Antes, cada vez que me preguntaban «¿te acuerdas de cuando…?», me tensaba y lo pasaba mal porque muchas veces no me acordaba de la situación de la que hablaban. Ahora ya no me afecta tanto. Por suerte sé que recuerdo lo importante, aunque haya toda una serie de detalles para los que tenga que pedir ayuda o recurrir a fotos que me ayuden a recuperar los recuerdos. En su libro, Christopher Yeoh se disculpa por la posible confusión que puede suponerle al lector el desorden de sus recuerdos escritos, a la vez que le sugiere ponerse en el lugar de una persona tras una lesión cerebral adquirida (Yeoh, 2018).

La estrategia de compensar con herramientas externas las funciones que no puedo recuperar totalmente me la enseñaron en el CEADAC y para los problemas de memoria, sobre todo los de organización, me ayudó muchísimo. En mi día a día, los recordatorios del smartphone, el calendario diario, semanal y mensual me ayudan a recordar lo que tengo que hacer. Sin el sonido del recordatorio del móvil no me ayudaría tener una agenda con todo apuntado porque se me olvidaría mirarla. En mi casa ya están tan acostumbrados que Mateo, cuando empezaba a hablar, al oír la alarma decía: «¡mamá, tus recordatorios!». Realmente han sido una enorme ventaja para mí los avances tecnológicos de esta época. ¡No sé qué me habría tenido que inventar hace veinte años!

La escritura de un diario me ha ayudado mucho para ver mi evolución a lo largo de los años. Los profesionales recomiendan un diario para la memoria (Winson, Wilson y Bateman, 2017) y yo recomiendo además un diario general, en el que también se viertan las emociones, porque creo que puede ayudar a trabajar muchas funciones de forma conjunta y la evolución de las mismas, así como la conciencia de los déficits y el proceso emocional. Este ejercicio de verse desde fuera al leer el diario me ha sido muy útil. La escritura a mano, en lugar de en un ordenador o dispositivo electrónico, tiene además la ventaja de trabajar la psicomotricidad (Denton, 2008). Leer los escritos de sus pacientes puede proporcionar a los profesionales importantes insights sobre la experiencia subjetiva de sus déficits y su recuperación (Easton y Atkin, 2011).

Me he tenido que hacer un juego extra de llaves de casa y tenerlo puesto en la cerradura por dentro porque en el momento de salir es muy frecuente que me ponga a buscar las llaves desesperadamente, no las encuentre y no recuerde dónde las he dejado. Para los momentos de prisa puedo coger esas. La mayoría de las veces, cuando vuelvo a casa y busco detenidamente, encuentro las otras llaves dentro del bolso, pero me da mucha tranquilidad saber que me llevo unas llaves y puedo cerrar la puerta por fuera.

La atención y la memoria también están íntimamente relacionadas. No puedo recordar bien aquello a lo que no presto demasiada atención, pero una vez más creo que puedo decir que la limitación en la memoria no depende solo de eso. Me viene una escena a la cabeza que confirma esta idea. En verano, en un ambiente relajado de vacaciones, un amigo nos contó una parte de su historia familiar que no conocía. Era algo muy peculiar, íntimo y muy interesante que reclamaba toda mi atención. Me gustó mucho el que lo compartiera con nosotros y estuve pensando en el relato durante unos días. Ahora, cuatro meses después, me doy cuenta de que no puedo recordarlo y que, en este caso, no tiene nada que ver con la atención, tiene que haber algo más.

Es mucho más fácil darse cuenta de que una persona con dificultades en la movilidad con un DCA necesita apoyos para caminar que ser consciente de que muchos de nosotros necesitamos lo que he empezado a llamar «muletas cognitivas».

En 2018 viví dos experiencias que me hicieron ser muy consciente de la necesidad de esas muletas cognitivas. Me ofrecieron formar parte de un documental sobre personas que han sufrido un DCA y querían grabarme unas escenas escribiendo en mi blog. Me avisaron de que durante la grabación me harían preguntas que no me iban a adelantar. Cuál fue mi sorpresa cuando ante una pregunta muy evidente, «¿qué secuelas principales te han quedado?», me quedé en blanco y solo fui capaz de acordarme del cansancio. ¡Os podéis imaginar mi frustración después de la grabación!

Una vez más, siguiendo mi método de observar y analizar esta limitación y recoger información de otros profesionales, me he dado cuenta de que este problema de memoria tiene que ver con el acceso a la información. Esta limitación la compartimos muchas personas con DCA y hay herramientas que ayudan a evitarla. Me he acordado mucho de los niños con DCA en la escuela y su dificultad para enfrentarse a un examen de desarrollo ante una pregunta abierta. ¡A mí me había pasado lo mismo! Sin embargo, los exámenes tipo test les son más fáciles, porque no es que no se acuerden de la información. La información está ahí, pero necesitan unas palabras claves que sirvan de nexo con la información: las «muletas cognitivas». Después de la grabación pensé que, tal vez, si hubiera podido mirar el índice de mi libro y ver los títulos de cada capítulo, habría despertado en mí la información y habría sido suficiente para poder hablar media hora sobre cada limitación. Tener el índice delante habría sido mi herramienta.

Mi siguiente experiencia iba a ser una entrevista en la radio en directo durante media hora. En este caso tampoco me adelantaban las preguntas. Estuve dudando si explicarles el problema que tenemos con el acceso a la información las personas con DCA y pedirles las preguntas para no quedarme en blanco ante una pregunta abierta. Pero al final decidí tomármelo como un reto y prepararme mis herramientas para que esto no ocurriera. Pasé unos días haciéndome un esquema de las cosas importantes para mí e, incluso, un índice ampliado del libro, por si me preguntaban sobre él. En ratos cortitos, por la saturación que me suponía, fui preparando mis «muletas cognitivas», y al llegar allí sentía la seguridad de tener mi esquema delante con mis referentes necesarios y me supe desenvolver bastante bien. Ahora ya he aprendido cómo me tengo que enfrentar a este tipo de situaciones para adaptar la limitación, y lo hago con más tranquilidad.

Las funciones de aprendizaje y memoria comprenden tres fases esenciales, las cuales pueden verse alteradas de forma independiente tras un daño cerebral:

1. Codificación o procesamiento de la información.

2. Almacenamiento.

3. Recuperación o recuerdo de la información.

Obviamente, si no se codifica adecuadamente la información, no se puede almacenar ni tampoco recuperar. Esta alteración tendría que ver con las limitaciones atencionales.

Otras veces, sin embargo, sí se procesan los datos, pero falla la fijación de la huella de memoria (almacenamiento), por lo que no se recuerda. Sería la afectación de memoria «pura».

Por último, puede que la información se codifique y almacene adecuadamente, pero no haya estrategias eficaces de recuperación de la información. En este caso hablamos del componente más «ejecutivo» de la memoria y se puede facilitar ofreciendo claves fonéticas («empieza por S») o semánticas («es uno de tus alimentos favoritos») (Baddeley, Kopelman y Wilson, 2002).

Otro de los recursos que utilizo mucho para compensar algunas dificultades de la memoria son las fotos con el móvil. Hago fotos con el móvil a todo. En mi móvil guardo fotos variopintas: las fechas de día de pago de la piscina de mis hijos, la caja con mi bisutería, el interior de la nevera, las circulares que traen mis hijos de su colegio, los tupperware con comida que me dan mi madre o mi suegra a veces para saber luego cuáles son y poder devolvérselos...

También he colocado en mi cuarto un perchero con muchos de mis bolsos para que al verlos recuerde que existen. Aun así, como el cambio de bolso lleva un buen rato y supone un extra de organización y ordenación, me río viéndome en el espejo del portal de mi casa todo el año con el mismo bolso colorido, que me regaló una buena amiga. El reflejo me devuelve el mensaje: ¡otra vez! No es por justificarme, pero mi bolso más frecuente, además de ser como un saco donde cabe todo, tiene un gancho interno para colgar las llaves y no perderlas que es único y que, cuando me acuerdo de colgarlas, me quita mucho tiempo de trabajo de búsqueda en el portal y en la puerta de casa.

Me he dado cuenta de que, si quiero fijar algo que he leído y luego recordarlo, no puedo hacer una lectura rápida ni medio rápida –como hacía antes–; así no puedo fijar las cosas. Hace poco quise explicar a una amiga lo que era el síndrome de San Filippo, pues un mes y medio antes había leído con mi hijo brevemente un proyecto de ayuda a la investigación de esta enfermedad rara que queríamos apoyar. Me quedé perpleja al no poder explicarle nada acerca del síndrome, ya que en su momento le había dedicado poco tiempo a profundizar.

Hay olvidos que me pesan más, como no haber enviado todavía las fotos de la casa para un profesor que se pudo construir en una aldea de Burkina Faso, inaccesible y sin escuela, gracias a un proyecto en el que colaboré con mucho interés hace cuatro años. Reuní a distintas personas, les expliqué el proyecto y recogí aportaciones económicas. Siempre pienso que toda esta gente que colaboró estaría encantada de ver la vivienda ya construida, pero algo tan simple como eso se iba olvidando o pasando o resultaba difícil organizativamente en los momentos en que lo recordaba.

En ocasiones es útil organizar las tareas pendientes en una tabla de este tipo:

URGENTE

NO URGENTE

IMPORTANTE

NO IMPORTANTE

De esta manera se pueden planificar las actividades en la agenda priorizando lo urgente e importante.

Me leo un libro y al poco tiempo no recuerdo los detalles. Los libros con los que conecto emocionalmente los recuerdo más fácilmente, tal vez no tanto los datos, pero sí las emociones que transmitían. El que me viene a la memoria fue el primer libro que conseguí leer después de tres años, fue mi reto, y me encantó, aunque emocionalmente era duro. Se titulaba Cometas en el cielo, de K. Hosseini. Actualmente estoy leyendo en inglés Wonder, de R. J. Palacio, que ya leí en castellano el verano pasado y me encantó. Aunque recordaba el tema, los personajes y la emoción, como no recuerdo los detalles, me parece estar leyendo un libro nuevo. Lo mismo me pasa con muchas películas. Para hacer un esfuerzo de retención, a veces, intento resumirle a otra persona el libro o la película cuando ha terminado. Escribir el resumen sería una buena técnica, pero aún no la practico.

Alguna vez me he olvidado un rato del fuego o el horno encendidos, por lo que siempre tengo que funcionar con alarmas. Como estrategia para evitar estos posibles olvidos me ha sido muy útil para cocinar comprar una olla programable, con los tiempos muy específicos y que se apaga sola, así como utilizar continuamente el hervidor eléctrico, ya que siempre bebo té.

La pérdida importante más reciente ha sido la del pendrive donde llevaba escrito este libro en archivos. Aún no entiendo cómo lo he perdido y lo he buscado muchísimo. Me sigue pasando hasta con cosas que me importan mucho. Y eso antes no me pasaba.

Lentitud de aprendizaje

A pesar de sentir que ahora tengo un «disco duro» más pequeño a causa del TCE, aún sigo aprendiendo cosas nuevas, más lentamente y con algo más de esfuerzo.

Yo siempre he intentado seguir estimulando mi cerebro y aprender. Llevo varios años intentando retomar la lectura en inglés, empezando por libros para niños y luego pasando a novelas sencillas. Sigo intentando leer cosas cada vez más complejas, aunque me cueste. Igual hago a veces con alguna serie o programa que puedo poner en inglés en la tele. No quiero quedarme parada, sino seguir avanzando, enfrentarme a retos con los que aprender.

Así, con mis hijos, he ido aprendiendo contenidos del colegio, he ido a jornadas de formación en algún área de la psicología que me interesa y, por supuesto, he seguido aprendiendo en las distintas rehabilitaciones neurofuncionales a las que he asistido. Para aprender bien siento que el mundo tendría que ir a menos revoluciones por minuto; para conseguir entender ahora una película en inglés o comprender una conferencia interesante necesitaría que fuera más despacio. Y es por la lentitud de mi procesamiento de la información. Pero es que el aprendizaje, además de ser más costoso, dura muy poco. Al igual que otros afectados, voy siendo consciente de la dificultad para retener lo aprendido (Roberts, 2014). Como las cosas se me olvidan con más facilidad, tengo que elegir muy bien cuáles son más importantes para dedicarles mi atención. Para datos concretos utilizo la herramienta de las reglas mnemotécnicas, que son creativas y me ayudan a recordar desde la contraseña del correo electrónico al nombre del nuevo fisioterapeuta.

Tras un daño cerebral, los recursos de procesamiento de información están limitados y por esa razón los procesos de aprendizaje se ralentizan o se vuelven muy costosos. Bien porque falla la codificación de la información (atención), el almacenamiento en sí (memoria) o la recuperación o recuerdo de lo aprendido (componente ejecutivo) (Christensen y Uzzell, 1999).

Las canciones del coro a veces me las tengo que estudiar como un tema de historia en el colegio, repetirlas, escribirlas y recitarlas muchas veces. Mateo me pregunta la lección y lo hacemos de forma divertida. En pequeños trabajos administrativos con el ordenador con los que he ayudado a mi hermano, me doy cuenta de que, si no grabo o apunto en el momento cómo se hace cada cosa, cuando vuelve a necesitar mi ayuda, aunque sea a los seis meses, ya no me acuerdo bien y tengo que aprender todo casi desde cero. Es como si la función de «recordar lo ya sabido con facilidad» que todos solemos tener disponible, no estuviera operativa. Y esto supone un esfuerzo extra, suplir con grabaciones o apuntes la limitación de retención de información. A veces sigo pensando que lo recordaré seguro, ya que esta limitación se me olvida con frecuencia, y, posteriormente, de nuevo me sorprendo de la falta de memoria.

Es difícil ser consciente de las dificultades de memoria porque uno «olvida que se olvida de las cosas» y así es más complicado poner en marcha estrategias compensatorias que sean eficaces.

También me doy cuenta de que hay cosas que no voy a ser capaz de aprender con facilidad, sobre todo, si no tenía conocimiento anterior de ese tema o si se precisan habilidades organizativas importantes. Esto me ocurrió con un trabajo casero que me ofreció una amiga con toda su buena intención para ayudarme a recuperar habilidades básicas y para el que era necesario adquirir un conocimiento preciso sobre las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación). Aunque tenía muchas ganas de ayudarla y de sentirme útil, me di cuenta, por la experiencia de los últimos años, de que adquirir ese tipo de conocimientos tecnológicos y manejarlos con soltura no estaba a mi alcance en estos momentos y que, por mucho que lo intentara, el resultado sería confuso y no iba a poder ayudar. Creo que mi dosis de realismo fue fundamental, a pesar de que, en un principio, me costara aceptarlo y a ella entenderlo.

Tras un daño cerebral siempre resulta útil asentar los nuevos aprendizajes en los conocimientos que ya posee la persona. De esta manera facilitamos la codificación de la información, relacionada con algo que ya se conoce y, consecuentemente, el almacenamiento y recuperación de la misma.

Obviamente también influye mi edad en la lentitud de aprendizaje, sin embargo, me doy cuenta de que gracias a la rehabilitación y la continua estimulación cerebral ahora mismo aprendo con más facilidad que hace ocho o diez años. Y también sé que, en la población normal, a mi edad no hay ningún problema de retención de información.

No aprender de la experiencia ni recordarla

Cuando volví a mi casa después de pasar cuatro meses entre hospitales y la casa de mis padres, me impresionó ver mi ropa y mis cosas y no sentir ninguna familiaridad con ellas, no poder recordar desde cuándo tenía esa prenda o colgante, dónde o quién me la había comprado o regalado, cuál era su origen. Eso me hizo sentirme muy extraña y me hizo ser consciente de que algo no funcionaba. El libro Over my Head: A Doctor’s Own Story of Head Injury from the Inside Looking Out comienza con un texto de la autora describiendo de forma similar esta extraña sensación (Osborn, 2000). Comentando después este problema con algunas amigas, todas llegamos a la conclusión de que con nuestra ropa, con nuestras cosas, existe una memoria afectiva que en mí había desaparecido.

La dificultad para recuperar hechos anteriores al daño cerebral tiene que ver normalmente con la alteración de las estrategias de recuperación de información, más que con que se hayan perdido esos datos. La información suele estar, pero no se sabe dónde buscarla.

¡Actualmente tengo la sensación de que mi Curriculum Vitae no me sirve para nada! Y no me refiero solo a mi formación, mis títulos universitarios, mis años como P.I.R. o mi experiencia laboral. Me refiero a un currículum del día a día, de aprendizaje y experiencia vital. Me doy cuenta de cómo en mis últimos años no consigo aprender de la experiencia de las situaciones cotidianas, es como si me fallara una «memoria experiencial».

Todos los días pierdo las gafas, las llaves, el móvil y, al final, acaban apareciendo después de buscar minutos, horas o días, cosa que no me ocurría antes y que, en personas de mi edad, no es frecuente. A veces aparecen en sitios diferentes, pero muchas veces los sitios donde aparecen se repiten. Cuando busco nerviosa, esos sitios no se me ocurren y me pregunto: ¿por qué no aprendo de la experiencia?

Me veo inmersa con frecuencia en mi vida diaria en pequeños conflictos que debo resolver como discusiones en familia, crisis con los hijos por las tareas o la necesidad de límites mayores, temporadas de dolor o debilidad a consecuencia de mis lesiones físicas... Estas situaciones se han dado varias veces con anterioridad y las he resuelto de mejor o peor manera, pero las he resuelto. El problema está en que, cuando aparecen, muchas veces no me acuerdo de que ya han pasado y de que las he resuelto y me angustio como si fuera la primera vez. Además, mi pensamiento, ahora algo más catastrofista, agudiza la sensación y no veo soluciones, por lo que me quedo aún más bloqueada.

Cuando estoy tranquila y todo se ha pasado (alguna crisis con los niños, una temporada durmiendo mal, una ciática dolorosa y prolongada, una discusión con alguien…) recuerdo cómo esto me ha sucedido otras veces. Nacho me ayuda mucho señalándomelo. Después, escribiendo o hablando con una amiga, puedo ir recordando poco a poco las situaciones parecidas, su evolución y las soluciones. Mi dificultad es no poder acceder a toda esa información en el momento, eso me ayudaría y relajaría mi angustia. Lo que sí he podido empezar a hacer este año, al arrancar cualquiera de estas situaciones, es recordar que normalmente me angustio de más y que al final consigo resolverlas. Así consigo evitar la sensación tan alarmante de ser la primera vez que me pasa y no saber cómo solucionarlo.

Tras un daño cerebral puede aparecer alterado el componente ejecutivo de traer «a la palestra» la información relevante para desenvolverse en una situación dada. Este componente implica muchos recursos cognitivos, ya que tras analizar la situación hay que revisar en los almacenes a largo plazo aquellos hechos, sucesos o conocimientos que sean de importancia y activarlos mentalmente. De nuevo, la limitación de los recursos de procesamiento de información, implícita en el daño cerebral, está detrás de la imposibilidad de beneficiarse de experiencias pasadas.

También en estos últimos años, sobre todo cuando he querido recordar algunas técnicas de psicoterapia, me he dado cuenta de que tengo un problema al que llamo «memoria de procesos». Tiene que ver con una limitación al intentar recordar la metodología para realizar una tarea. Hay muchas cosas de las que tengo conocimiento, pero no sé enseñar a otra persona, no soy capaz de transmitir mis conocimientos.

Muchas veces, la persona con daño cerebral puede saber hacer algo, pero no cómo lo hace, es decir, tiene el procedimiento automatizado y no puede hacer conscientes los pasos o estrategias que lleva a cabo, seguramente también por la limitación de recursos de procesamiento o una gestión ineficaz de estos. Así, destina la mayoría de los recursos de procesamiento (memoria del ordenador) a poner en marcha el proceso, pero no dispone de una parte para «monitorizar» el proceso conscientemente.

Creo que mi principal dificultad para volver a hacer psicoterapia analítica se debe a que no soy consciente de los pasos o los procedimientos ni sé explicarlos, siento que no los recuerdo. Seguramente podría hacer alguna intervención psicoterapéutica de forma automática o guiada por la intuición –muchas veces las amigas me dicen que doy con el comentario o consejo adecuado–, pero me provoca mucha inseguridad no saber cómo lo hago. Me siento como una estudiante de primer año preguntándoles a mis compañeras de la universidad cuáles son los pasos para empezar.

Me pasa lo mismo con el inglés. Sé cómo se dice la expresión, la palabra, pero no sé explicar por qué. Es como si hubiera una nebulosa en el árbol de decisiones que me lleva a un resultado y sé llegar al resultado sin saber explicar por qué.

SÍNTOMAS COGNITIVOS RELACIONADOS CON EL PENSAMIENTO

Dificultad para resumir

Me cuesta mucho resumir lo que quiero contar y expresarlo de forma concreta y concisa. Incluso ahora, que he mejorado mucho, tengo que hacer un esfuerzo enorme cuando hablo para ir al grano o decir en pocas palabras lo que quiero contar. Empiezo a darme cuenta de mi tendencia a una comunicación dispersa y poco concreta. A veces noto que los más cercanos, conociendo esta dificultad, si tienen prisa intentan evitar hablar conmigo por teléfono y lo resuelven con SMS o Whatsapp. ¡Mis hermanos son expertos en evitar mis largas disquisiciones!

Tras un daño cerebral es habitual encontrar personas que no son capaces de comunicar de forma eficaz y concisa lo que quieren transmitir. Comienzan una idea que se va enredando con datos accesorios y poco relevantes de modo que, a veces, pierden el hilo conductor y no saben adónde querían llegar. Se trata de una limitación de la capacidad de planificar el mensaje, seleccionando las ideas principales y accesorias que se quieren incluir, y de la dificultad de gestionar recursos de procesamiento, de tal manera que se destinan recursos a la acción de comunicarse y no quedan recursos que permitan mantener «activo» el plan mental que guía el discurso (Christensen y Uzzell, 1999).

No puedo evitar dar rodeos para poder contar algo o lo cuento de forma extensa dando detalles innecesarios. Cuando hago esfuerzos por evitarlo me quedo callada la mayor parte del tiempo porque, si me pongo a hablar, me es muy difícil concretar. Últimamente me ha ayudado el recurso de expresar esta dificultad en voz alta. Esto lo puedo hacer sin problema si estoy con alguien cercano. Con una amiga, al empezar a hablar de un tema, antes de extenderme demasiado le digo: «Perdón, pero me cuesta mucho resumir. Voy a intentar ir a lo concreto. Si ves que me voy por las ramas, dame un toque». Y, si yo misma me prevengo y además tengo al interlocutor alerta, soy más capaz de hablar solo de las tres o cuatro ideas fundamentales sin que mi discurso duerma a nadie. Otra súper estrategia que me ayuda es dar solo los titulares, como en los periódicos, sobre todo si estoy con personas que no he visto desde hace tiempo y tenemos mucho que contarnos. Si después piden más información sobre uno de los titulares… ¡muchas veces se tienen que armar de paciencia!

Cada vez soy más consciente de esta forma de expresarme y no siempre consigo encontrar alternativas, puesto que hay muchísimos momentos comunicativos no planificados. Cuando la comunicación es más formal, lo pienso con tiempo y decido muchas veces escribir de forma resumida lo que voy a decir. Tengo el papel delante como referencia y a veces leo directamente para limitarme a lo concreto. Hace poco tuve un encuentro con mi amiga coach en el que me pidió una evaluación sobre nuestro enriquecedor proceso de coaching, con el que me ayudó enormemente. Estuve pensando mucho en todo lo que quería decirle y lo escribí. Cuando estaba con ella intenté recordar lo que había escrito, pero, como no lo conseguí y me empezaba a extender, pude sacar el papel y leer todo lo que había escrito, que era mucho y, según ella, muy enriquecedor.

Otra de las características de esta forma nueva de comunicación es que a veces cuento demasiados detalles de mí misma, de mi historia y, en muchas ocasiones, a personas a las que no tendría por qué contar detalles de mi vida, sino solo lo general. Después, cuando ha pasado el tiempo y me doy cuenta, me arrepiento. Es como si no supiera o no pudiera poner el límite una vez que empiezo el discurso. Más tarde me da pudor que alguien a quien no conozco suficientemente sepa tantos detalles personales de mi vida cuando yo, tal vez, no sepa ninguno de la suya. Hace un año, pidiendo una reducción del importe de un curso, al rellenar el apartado de «Justificación de la Beca» conté, una vez más, demasiado de mí y después, al encontrarme con el profesor, me sentí incómoda por el desequilibrio de información personal que existía. Ahora, antes de ponerme a escribir o a hablar sobre mí, se me enciende una alarma interna que dice: «¡STOP! No hay por qué dar detalles» y, por si no se me enciende, me he pegado un post-it con la señal de STOP en el monitor del ordenador. Me he sentido muy identificada con Sheena McDonald cuando en su libro Rebuilding Life After a Brain Injury su marido cuenta cómo la encontró contando información personal de todo su horario semanal a un fontanero por teléfono para tartar de encontrar un momento libre en el que pudiera venir a hacer unos arreglos (McDonald, Little, Robinson, 2019).

En la ejecución de cualquier actividad, como el discurso, las personas suelen realizar de forma espontánea la supervisión de la misma, para poder modificarla o plantear las correcciones necesarias sobre la marcha. Sin embargo, tras un daño cerebral, los recursos de procesamiento no se gestionan de manera eficaz o están tan limitados que no dan para ambas tareas simultáneamente: o están contando lo que quieren transmitir o supervisan si lo que dicen se ajusta a lo que quieren decir o habían pensado compartir. Por eso es habitual que revisen (si lo hacen) después de haber terminado de decir o hacer lo que sea, lo que reduce su margen de maniobra y la sensación de autoeficacia.

Cada vez soy más consciente de que muchas veces no distingo lo prioritario de lo accesorio, no solo al elegir mi discurso, sino en muchas otras situaciones. En mis objetivos diarios de rehabilitación y de consecución de las actividades de la vida diaria, esta limitación puede tener consecuencias importantes si no estoy alerta. Al principio de mi rehabilitación empecé a preocuparme y a enfadarme porque consideraba que no existía una alternativa laboral justa para personas en mi situación y quería incluso llevar el tema con abogados. Por suerte, Nacho me ayudó a entender cómo en ese momento toda mi energía tenía que estar dedicada a mi recuperación física y cognitiva, sin dispersar mi tiempo y mis fuerzas en otra cosa.

En la vida diaria, a veces me engancho con alguna conducta de alguno de mis hijos, totalmente anecdótica, y no consigo juzgarla con perspectiva hasta que me paro tranquila a respirar y a pensar si es o no esencial o incluso me lo señalan desde fuera ellos mismos.

Cuando vuelvo a casa tras una conversación con mis hermanos o con amigas, me doy cuenta de que, en esos momentos sociales, me he centrado en algo totalmente secundario y no he hablado de temas esenciales para la otra persona o para mí en ese momento.

Al empezar mi tercer año de trabajo en este libro me hice verdaderamente consciente de esta limitación. Tenía mucho escrito, de hecho, durante el último año y medio me limité a recopilar una gran cantidad de material que había escrito en los últimos cinco años. Para decidir cómo nombrarlo, agruparlo y ordenarlo, muchas veces no conseguía distinguir lo principal de lo secundario. Más tarde, ya con todo delante, agrupado en bloques, después de darle una primera vuelta, con apoyo, sintetizando y corrigiendo, me costaba emprender la siguiente vuelta. Me veía con el «todo» delante y me era difícil centrarme en una de las partes. De repente me costaba decidir y priorizar y, una vez más, tuve que pedir ayuda de dirección para ver cuál era el orden de los pasos. Yo era bastante independiente en mi trabajo, pero veo que cada vez voy aceptando más mi realidad actual de dependencia en algunas tareas.

Pensamiento concreto

Actualmente me cuesta mucho comprender palabras abstractas o filosóficas. Mi amiga, coach profesional, puede dar fe de ello. En el proceso de coaching personal que hice con ella, siempre le pedía que me explicara qué quería decir exactamente con algunas palabras. Aunque las entendía, no llegaba a captar su significado profundo: «desafíos», «procedimientos», «legado»..., yo las llamaba los «palabros». Comprendo mejor las cosas si el lenguaje es concreto y eso no me ocurría antes. Lo confirmo cuando releo alguna de mis antiguas sesiones clínicas presentadas en mi trabajo. Para volver a leer fue un acierto, en este sentido, elegir la lectura de toda la colección de Harry Potter. Ya no me veo, como antes, disfrutando del ágil lenguaje con doble sentido de Oscar Wilde. En el primer congreso al que he vuelto, en el año 2018, le comenté esta secuela a uno de los profesionales y me sorprendió mucho saber que era un síntoma frecuente, algo sobre lo que él mismo había publicado y que he leído posteriormente (Salas et al., 2013). Él también estaba sorprendido, porque era la primera vez que escuchaba a un paciente identificar esta limitación.

Tras un daño cerebral es habitual encontrar que la persona ha perdido abstracción de pensamiento y se maneja en un nivel más concreto o tangible que anteriormente. Así, el lenguaje se vuelve también más concreto, no utilizan términos complejos como antes y les cuesta trabajo acceder al significado de estos. De nuevo nos encontramos con una consecuencia de la limitación de recursos de procesamiento que dificulta entrenar en «una liga superior».

También me he dado cuenta de que el lenguaje que utilizo es más concreto que el que utilizaba antes. Eso me ocurre en castellano, pero también me ocurre en inglés, hablo con un vocabulario bastante básico, nada elaborado. Seguramente tenga que ver con lo mismo. En Irlanda fui durante unos días a un curso de inglés muy interesante en el que tuvimos que elaborar un relato corto en casa, a nuestro ritmo. La idea me pareció apasionante y cuál fue mi sorpresa cuando, al leer lo que había escrito, me di cuenta de que lo podría haber escrito igual una niña de doce años. Sabiendo que no tenía demasiados recursos simbólicos para añadir, sí que conseguí incorporar uno de los rasgos que no he perdido, el sentido del humor. Esa clave hizo de mi historia algo original y divertido y quedé muy satisfecha. Mi pensamiento se ha vuelto mucho más «literal», y ahora estoy empezando a leer relatos de otros afectados refiriéndose a esto mismo (Yeoh, 2018).

Para volver a encontrar mi lugar en el mundo después del terremoto físico y emocional, sentí que la música podía ser un camino y un lenguaje con el que conectar. Y encontré un coro de mujeres maravilloso que aceptaba mis tiempos y mis ritmos… No solo era la música, era la relación, el encuentro con este grupo de mujeres variado y rico donde encontré hermanas, amigas, tías, cuidadoras, directoras, supervisoras y hadas madrinas de las que aprendo muchísimo. Gracias, chicas, ¡me siento tan afortunada de poder compartir este espacio con vosotras y crecer juntas! La dinámica grupal y democrática del coro me gusta mucho. Me resulta muy interesante escuchar a mis compañeras. Una de ellas, profesora de Derecho del Trabajo y además amiga, habla y escribe muy bien. Me ha regalado algunos de sus artículos y, cuando los leo, me siento como si fuera una niña y no pudiera seguirlos por lo abstractos que son. Igual me ocurre cuando la escucho hablar en el coro sobre algún tema profundo. Necesito desconectar porque no puedo entender ni seguir su discurso, lleno de metáforas y conceptos filosóficos. Esto no me ocurría antes, cuando era capaz de comprender y preparar conferencias y escritos con contenidos abstractos y simbólicos para mi trabajo.

Es frecuente que las personas que han sufrido un daño cerebral refieran dificultad a la hora de comprender un texto, por lo que releen varias veces un párrafo hasta haber entendido la idea completamente. A veces, resumen o subrayan las palabras más importantes para facilitar esta tarea de llegar a la idea esencial.

Recuerdo lo que me ha costado y aún me cuesta comprender algunas películas y libros. Además de la dificultad de atención y el cansancio, también existe esta dificultad de comprensión si la película es muy simbólica, como Azul, de Krzysztof Kiéslowski. Sin embargo, me anima mucho ver mi evolución en cuanto a la comprensión de las películas. Me viene a la cabeza la película El discurso del rey y la dificultad que me supuso hace tiempo su comprensión. Varios años después la he vuelto a ver y me ha parecido mucho más sencilla.

Mi pensamiento también es ahora más concreto, es como si no pudiera ver más allá de lo que tengo delante. Siento como si me hubieran puesto unas orejeras, como a los burros, que muchas veces no me dejan pensar con perspectiva. Esta mañana tenía que llevar a mi hijo en coche a un punto de encuentro en el que había quedado con otra madre que iba a llevar a varios niños al destino final, para ahorrarnos así un viaje más largo. Íbamos tarde. Yo mandaba mensajes a la madre diciéndole que nos retrasábamos y me sentía fatal porque teníamos a varias personas esperando. Cuando por fin he dejado a mi hijo, tras pedir mil disculpas, me he quedado pensando –enfadada conmigo misma– cómo no se me ha ocurrido la solución de decirle a la madre que le agradecía su propuesta, pero que como íbamos tarde llevaría yo a Álvaro directamente al destino final, evitando así tener a varias personas pendientes de mi tardanza. Me enfada que esto solo se me ocurra a posteriori. Y me pasa muchas veces, en las que pienso que quedo fatal con el de al lado que no sabe lo limitada que es mi cabeza para pensar con perspectiva. ¡Ni yo misma lo sé!

En este caso, encontramos la dificultad de salirse del guión inicial si aparece un contratiempo («llegar tarde»). Dado que todos los recursos de procesamiento se dedican a ese plan de acción (y con la ansiedad de la situación se reducen aún más los recursos de procesamiento), no puede valorar in situ una alternativa para ponerla en marcha.

El otro día, cuando iba a coger el coche para irme al ensayo del coro, me encontré a una buena amiga al lado de mi portal. Empezamos a hablar, pero, de repente, se levantó un viento frío para el que no íbamos suficientemente abrigadas por lo que decidimos terminar la conversación y marcharnos. Ella iba aún menos abrigada que yo y su casa está como a diez minutos andando. En ese momento no se me ocurrió ofrecerme para acercarla con el coche a su casa en un segundo. Más tarde sí lo pensé y no me podía creer que en el momento no hubiera podido pensar con más perspectiva.

Lo que no es explícito o está programado es muy complicado que surja espontáneamente a una persona que ha sufrido un daño cerebral. La capacidad de improvisar, salirse de lo programado, generar alternativas a lo ya pensado demanda muchísimos recursos de procesamiento de información, aún más limitados tras un daño cerebral.

Actualmente, más de catorce años después de mi TCE, también he conseguido leer algunos libros profesionales, más lentamente y con una mayor atención, como por ejemplo Rehabilitación neuropsicológica, de J. M. Muñoz Céspedes y J. Tirapu, aquel que me recomendaron cuando, al salir de mi tratamiento rehabilitador en 2007, pedí libros que me pudieran ayudar a entender lo que me pasaba, y que aún hoy me cuesta leer. Tantos años después, sigo percibiendo mi dificultad para entender lo teórico si no está apoyado en ejemplos prácticos.

SÍNTOMAS COGNITIVOS RELACIONADOS CON LA FALTA DE CONCIENCIA

Falta de conciencia de la situación real

Al salir del coma tras mi accidente, claramente no tenía conciencia real de lo que me había ocurrido. En los ratos en los que no dormía estaba bastante animada, no era consciente del daño sufrido ni de sus consecuencias. Recuerdo una visita de mi jefe del centro de salud mental al hospital en la que yo le pedía que solo me descitara a los pacientes de dos semanas porque después me reincorporaría al trabajo. Se lo decía mientras conseguía por primera vez estar en posición sentada, después de un mes de reposo absoluto. En caminar tardé aún más de tres meses.

En los primeros momentos tras un daño cerebral, en la fase aguda de hospitalización, las personas afectadas suelen padecer «anosognosia», que es la falta de capacidad para darse cuenta de las limitaciones reales que padecen. Para ser consciente de la situación real en la que se encuentran se necesitan recursos cognitivos suficientes para analizar la situación en su globalidad y estas personas suelen «funcionar en automático», con la imagen de sí mismos que poseen previa al daño (Wilson, Herbert y Shiel, 2003).

Al pensar en mi falta de conciencia me viene la imagen de una tía muy cercana cuando fue a verme al hospital y sus lágrimas de emoción al verme grave, pero con vida. Yo no entendía nada en ese momento, me preguntaba por qué lloraba, no era capaz de entender su sentimiento, pero años después puedo reconocerlo y agradecer su sinceridad. Entiendo que cada uno hace lo que puede cuando va a visitar a una persona grave al hospital, incluida yo, pero sinceramente creo que la suya fue la visita más auténtica que tuve. Después de muchas visitas diciéndome lo bien que me encontraban, la suya me dio una pista del shock que sufriría un tiempo después al conseguir llegar con la silla de ruedas hasta el espejo del baño y enfrentarme a mi nueva imagen.

Como psicóloga clínica, interpreto también esa falta de conciencia inicial como un mecanismo de defensa necesario para poder superar la primera etapa de recuperación física, manteniendo el ánimo y la energía para tolerar la fase inicial de reposo y la ardua rehabilitación de fracturas y lesiones. Después, la recuperación de la conciencia ha sido algo gradual. Cuando conseguí la recuperación de movimientos y poder ponerme de pie, muy poco a poco, fui dándome cuenta de las afectaciones cognitivas o del procesamiento de la información, del cansancio y de muchos otros síntomas consecuentes.

Por otro lado, tomar conciencia de las limitaciones físicas es más rápido y fácil porque son dificultades tangibles, visibles, muy patentes, incluso, en el limitado margen de acción de un hospital. Las limitaciones cognitivas, sin embargo, requieren que la persona se enfrente con tareas que le supongan un reto o demanden más recursos cognitivos de los que normalmente se ponen en marcha como paciente en el hospital. Además, es necesario que la persona pueda recordar las situaciones en las que ha fracasado recientemente ya que, si la memoria está alterada, la persona solo recuerda cómo se desenvolvía antes del daño y no pone en marcha estrategias para compensar sus limitaciones actuales.

Esta falta de conciencia, aunque me ha ayudado a salir adelante, a tener fuerzas para enfrentar distintas rehabilitaciones, también me ha traído problemas. Recuerdo cómo mi convicción y mis comentarios sobre mi vuelta al trabajo en breve hicieron a una compañera tomar decisiones laborales de las que luego se arrepintió y se enfadó conmigo.

Recuerdo cómo, en el Centro Base donde me concedieron la minusvalía, yo rechazaba el porcentaje que ellos habían establecido para mí diciéndoles que yo no quería «vivir del cuento». Ellos me explicaban que ese porcentaje estaba calculado en función de la cronicidad de algunas de mis secuelas y que lo iría entendiendo. También pedí una cita extraordinaria en el Tribunal Médico para preguntar si, al romper los informes médicos, podrían anular mi incapacidad laboral. Me decían que normalmente todas las personas demandaban aumentar su grado de incapacidad, pero no reducirlo y que, aunque en esos momentos no fuera consciente de ello, el grado de incapacidad tenía sentido para mí.

Poco a poco he sido consciente de las secuelas y limitaciones consecuencia del accidente y ahora me doy cuenta de que habían calculado perfectamente desde fuera el grado de limitación para las distintas situaciones de mi vida diaria. Después de mucho trabajo externo e interno, yo también he aprendido a calcularlo.

Aunque muchas personas a mi alrededor son más conscientes de lo que me pasa que antes, no sé hasta qué punto lo son del todo. Al principio, mi padre, con toda su buena voluntad, estaba muy agobiado por mi futuro laboral y me buscaba trabajos. Yo no me cansaba de decirle que mi trabajo me encantaba y que, si los profesionales y yo veíamos que estaba en condiciones de poder trabajar, recuperaría sin duda mi plaza como psicóloga clínica que era un trabajo que me apasionaba y para el que había hecho el esfuerzo de aprobar el P.I.R. y formarme en distintas áreas.

A veces, para la familia de la persona con daño cerebral es también complicado darse cuenta de las limitaciones cognitivas que padece porque aún no se tiene información de cómo se manejaría en una situación laboral, por ejemplo. Es habitual que nos cuenten a los profesionales que su familiar está muy bien de memoria porque recuerda perfectamente las vacaciones de hace cinco años, sin embargo, no caen en la cuenta de que no es capaz de aprender el nombre del fisioterapeuta que trabaja a diario con él o ella o cómo ir de su habitación al gimnasio del hospital.

En estos momentos siento una mezcla curiosa de exceso de conciencia para muchas cosas y falta de conciencia para otras que no entiendo muy bien. Tengo por un lado un extra de análisis, sobre todo de autoanálisis de mis conductas, movimientos, que me impide muchas veces relajarme o desconectar. Esto, según la neuropsicóloga, tiene que ver con una agudización de una característica de mi personalidad, muy analítica. Y, por otra parte, para algunos aspectos aún tengo algo de falta de conciencia, al no aceptar bien las limitaciones y ponerme objetivos poco realistas.

Me cuesta ser consciente de la lentitud y dificultad que requieren algunos cambios. Me emociono excesivamente con las cosas en un primer momento, seguramente por mi personalidad, y necesitaría ser más realista. Siempre que he empezado una rehabilitación de cualquier tipo, he salido de la primera consulta emocionadísima, creyendo que mis síntomas iban a mejorar mucho y muy rápidamente con ese tratamiento. Después de un tiempo llegaba el bajón, al darme cuenta de que los cambios son muy lentos y muy pequeños o que, incluso, en algunos síntomas ya no hay cambios. Nacho siempre ha sido el más realista a mi lado; al principio yo me enfadaba con él, le decía que era un pesimista y le regañaba por no creer en mí. Después de un tiempo creo que su dosis de realismo me ha venido bien, aunque sin mi dosis de rebeldía y las ganas de recuperarme no habría podido avanzar. Si unimos nuestras dos características, realismo y rebeldía, ¡formamos un buen equipo!

Un buen funcionamiento ejecutivo es imprescindible para estimar de forma adecuada las posibilidades de éxito o fracaso en una situación concreta, ya que requiere de todos estos aspectos e integrarlos simultáneamente en un momento dado:

– Realizar un análisis global de la situación: ¿qué exige esta situación?

– Conocer las capacidades y limitaciones de uno mismo.

– Comparar la demanda de la situación con las propias capacidades y valorar el resultado.

– En caso de resultado negativo, valorar si es posible modificar algún aspecto de la situación que permita un resultado favorable: adaptar la situación a las propias capacidades (Wilson, 2003).

Mi falta de conciencia también me ha ayudado a enfrentar y a retomar cosas, como volver a la formación de la escuela de Gestalt en la que estudiaba. Aún me impresiona pensar cómo podía aguantar el cansancio de escuchar y participar semi-reclinada en los talleres y sesiones. Es verdad que había muy poca teoría y todo era muy vivencial, y eso me venía muy bien, aunque todavía no había mucha conexión emocional.

El trabajo que hago para evitar esta falta de conciencia es plantearme unos objetivos realistas para cada temporada, ¡suena a deportista profesional! De forma tranquila, pidiendo también opinión a las personas más cercanas y que mejor conocen cómo estoy, puedo llegar a proponerme unos objetivos reales y cargados de conciencia. Hay muchos momentos en los que me disparo y mi cabeza empieza a enlazar imágenes, como en el cuento de la lechera, me veo madre de familia muy numerosa, retomando mi trabajo, haciendo largas excursiones a la montaña, cocinando para grandes eventos… Está bien para mantener la motivación, pero tengo que poner freno enseguida para que, después, la aceptación de mis limitaciones no sea muy dolorosa y pueda seguir disfrutando de lo ya conseguido.

Cada vez soy un poco más consciente de la repercusión y consecuencias de mis secuelas en las personas que quiero y con las que convivo. Ahora también voy reconociendo muchas fases de importante falta de empatía por mi parte, que ahora ahora me pesan. Saber que es un síntoma frecuente tras una lesión cerebral adquirida, como leí en la historia de Tim, me ha ayudado a ser más amable conmigo misma y a buscar maneras de compensarlo (Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014).

Me parece muy importante dar información sobre los síntomas más frecuentes en un DCA, y especialmente sobre los síntomas invisibles, en los grupos terapéuticos que coordino. Simplemente explicar que la falta de conciencia de los déficits es un síntoma muy habitual en personas con DCA ayuda ya a crear conciencia. La información ofrece conocimiento y conciencia. En algunos centros rehabilitadores, como el Oliver Zangwill Centre for Neuropsychological Rehabilitation en Ely, Reino Unido, por lo que he leído, ofrecen como parte fundamental del tratamiento integrador y para reducir la anosognosia unos talleres psicoeducativos en los que se explica el funcionamiento del cerebro y del daño cerebral, y se aprende incluso a leer las neuroimágenes (RMI). La efectividad de la terapia en este centro con personas cuyas lesiones cerebrales adquiridas aparecieron muchos años antes de su tratamiento me reafirma en mi esperanza de seguir recuperándome y rehabilitándome. Me ha enternecido leer la herramienta personalizada que ha creado allí Robert, durante su rehabilitación, para ampliar su conciencia y la de los de alrededor. Se ha hecho una tarjeta con la foto de su cerebro escaneado y una lista de sus secuelas más importantes en el reverso. La enseña cuando conoce a alguien o la lee cuando se encuentra en situaciones complicadas. Como dice Robert, es muy liberador conocer las causas de tus problemas, aunque eso no los resuelva (Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014).

Después de tantos años de convivencia con las discapacidades consecuentes al DCA siento que haber utilizado una herramienta como mi grabación en vídeo me habría ayudado mucho en este tiempo, tanto para valorar mi evolución como para ampliar la conciencia de mis déficits. Animo a otras personas afectadas a hacerse grabaciones periódicas, y mucho mejor si son con asistente y respondiendo a las mismas preguntas. Verlas después de un tiempo ayuda a evaluar la evolución de distintas funciones desde un principio. Todas las herramientas que podamos inventar, como Robert, para ampliar nuestra conciencia y la de los que nos rodean son muy útiles. Algunos profesionales, como C. Keohane y L. Prince, utilizan el video feedback como herramienta para la comunicación (Winson, Wilson y Bateman, 2017).

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SÍNTOMAS CONDUCTUALES

Aurora Lassaletta y Amor Bize

IMPULSIVIDAD E INCONTINENCIA VERBAL

En infinidad de ocasiones no consigo contenerme verbalmente. Mi impulsividad hace que diga cosas que no debería ni quería decir, aunque las piense. La cantidad de cosas que habré dicho para luego arrepentirme, tanto con los más cercanos –que están más acostumbrados– como con otras personas con las que me hubiera gustado, aún más, contenerme. Es como si, debido a esta impulsividad, hubiera retrocedido en habilidades sociales. En esto noto mucho el cambio. Siempre he sido una persona muy cuidadosa y además me gustaba pasar desapercibida. Ahora me encuentro en situaciones a veces conflictivas en las que no me reconozco y que, además, no sé manejar.

Tras un daño cerebral, especialmente relacionado con la afectación de las funciones ejecutivas (ligadas al lóbulo frontal), es habitual encontrar dificultades para reflexionar de manera cuidadosa antes de hacer o decir las cosas. Las personas cercanas habitualmente comentan que ven al afectado «más directo» o «sin pelos en la lengua» y, frecuentemente, ocasiona conflictos en las relaciones personales. De este modo, la persona con daño cerebral no se para a pensar las consecuencias de lo que quiere hacer o decir y también tiene dificultades para ponerse en el lugar de la persona que va a escuchar su comentario y, si lo hace, muchas veces es tarde (Prigatano, 1999).

Decir todo lo que pienso como madre, pareja, hija, nuera, cuñada… no siempre es adecuado, especialmente cuando estoy negativa. Siempre he sido bastante irónica, pero solía darme cuenta de cuándo un comentario era pertinente o no. Ahora he perdido esa cualidad de medida y, a veces, suelto cosas fuera de contexto o que sería mejor callarme en reuniones o comidas familiares. Al haber empezado a leer ahora, años después, las historias de otras personas afectadas, me doy cuenta de que esta secuela es muy común entre nosotros, viéndonos constantemente en la obligación de pedir disculpas por nuestra impulsividad verbal, como explica Álex en su relato (Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014).

Se estima que, en el caso de los traumatismos craneoencefálicos, la impulsividad afecta al 70% de las personas. La impulsividad verbal se manifiesta en la realización de comentarios inapropiados –en ocasiones ofensivos–, proporcionar la primera respuesta que pasa por la cabeza ante una determinada pregunta, un discurso verborreico y dificultad para permitir hablar a su interlocutor. Este tipo de comportamientos a veces dificulta una normalización social. 

También interrumpo mucho cuando me hablan. A veces tiene que ver con la impulsividad y otras tiene que ver con el miedo a que, si espero, se me olvide lo que quiero decir. Por suerte, al darme cuenta de a qué se debe, lo explico al interrumpir: «Perdona que te interrumpa, pero no quiero que se me olvide decirte esto». A veces, dar solo el titular es suficiente para poder seguir hablando de ello luego, cuando sea mi turno.

Me veo impulsiva hasta en mis ratos de tranquilidad, jugando al Apalabrados en la tablet. Una de mis amigas con la que suelo jugar a menudo hace muchas veces palabras largas con todas las letras, lo que te da muchos puntos. Casi siempre me gana. Yo, en cuanto veo una posible jugada, la hago rápida y directamente, aunque sea con pocas letras; escribo la primera palabra que me viene a la cabeza. No consigo aguantar el impulso, reflexionar y ver si podría ganar más puntos haciendo una palabra con todas las letras.

La impulsividad puede relacionarse con la dificultad para autorregular las emociones, controlar los impulsos y deseos del momento y presentar una conducta social apropiada a cada situación (afectación de la corteza prefrontal ventromedial) o bien con problemas para dirigir correctamente la atención, inhibir las distracciones o las respuestas habituales o planificar para lograr un objetivo (lesión de la corteza prefrontal ventrolateral).

Una vez escuché al psicólogo del CEADAC hablando de la impulsividad de un usuario y asociando esta característica de su personalidad actual a su daño cerebral. Me contó cómo, al tener en cuenta esa impulsividad, él podía orientar sus objetivos en psicoterapia. Yo me sentí muy interesada en encontrar psicoterapeutas que supieran de daño cerebral y trabajaran así, y él me dio el contacto que me posibilitó entender muchos de mis síntomas y no psicologizar todo lo que me pasaba.

Creo que, debido a mi inseguridad o al no controlar todo lo que me pasa, estoy más irritable en general y, a veces, exploto emocionalmente sin aviso previo. Cuando hay situaciones cargadas emocionalmente me saturo enseguida, tengo mucho menos aguante y salto de forma impulsiva, sin controlarme. Estos aspectos nuevos que afectan al temperamento son difíciles de manejar (Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014) y deben ser también abordados en el tratamiento.

TENDENCIA A LA PASIVIDAD

Tiendo a estar lo más pasiva y quieta posible si depende de mí. Hace poco le preguntaba a mi hermano mayor si yo siempre había sido así y él me decía que yo antes no era así, en absoluto. Me describía como una persona muy activa, a la que le era difícil no tener proyectos o estar quieta mucho tiempo. Siempre encontraba cualquier excusa para salir de casa.

Siento que, en la actualidad, fuerzo continuamente mi ritmo natural, mi tendencia a la pasividad. Mi naturaleza me pediría estar tranquila, pasiva, sin moverme y sin mucha actividad. Tengo una gran falta de iniciativa para empezar el movimiento. Siento como si no tuviera un motor interno; el motor tiene que venir de fuera, con horarios y obligaciones. Dejo de hacer muchas cosas por esta falta de impulso y luego me siento fatal por no haber aprovechado el tiempo.

Tras un daño cerebral, las personas pueden tender a la inactividad debido a la alteración de los componentes de motivación e iniciación dependientes de las funciones ejecutivas. Por otro lado, como ya hemos comentado, la disminución de recursos de procesamiento hace que cada actividad suponga un esfuerzo considerablemente mayor y la persona tienda a economizar esos recursos.

Esta pasividad es sobre todo física, a no ser que exista un cansancio cognitivo importante. Mi mente normalmente está bastante activa, incluso con un exceso analítico importante. Cuando estoy agotada o hay demasiados estímulos visuales o cognitivos, también hay pasividad mental, pero yo diría que es un mecanismo de defensa o de retirada por saturación.

Pensé que mi pasividad tenía que ver con el cansancio físico y es verdad que se agudiza si estoy cansada, pero intuyo que el agotamiento no es su causa. Cuando me dejan tranquila y no estoy cansada y puedo elegir qué hacer, muchas veces, sigue habiendo una importante tendencia a la pasividad y a la tranquilidad.

La tendencia a la pasividad se denomina apatía y puede aparecer con diferente nivel de gravedad; si es muy severa, la persona puede permanecer sentada en el sofá «viendo» la televisión durante horas y horas, sin demandar otra actividad, ni ir al WC ni beber agua, por ejemplo. Se relaciona con la dificultad de plantearse objetivos, de proponerse actividades, incluso, aunque fueran tremendamente gratificantes para la persona.

Parece que estoy letárgica, sin ganas de hacer cosas. Muchas veces, desde fuera, han interpretado este rasgo como un trastorno del estado de ánimo, pero realmente tiene que ver con algo neurológico. Sé que no tengo el ánimo decaído y, sin embargo, me invade la apatía.

Es muy importante realizar un diagnóstico diferencial con el trastorno depresivo, ya que es habitual confundirlo con él. La pasividad tras un daño cerebral depende de la afectación de las funciones ejecutivas (motivación, iniciación, implicación) relacionadas con el lóbulo frontal, y es distinto a un trastorno del estado de ánimo. De hecho, muchas veces no existe siquiera sentimiento de tristeza ni ha desaparecido el apetito ni hay problemas de sueño.

También me encuentro muchas veces vagando sin rumbo. A veces me quedo parada a mitad del movimiento y no lo continúo. Está también relacionado con la memoria, porque a lo mejor me olvido de hacia dónde iba o qué iba a hacer, pero eso creo que, en mayor o menor medida, nos pasa a todos. La demora en el movimiento a veces tiene que ver con la orden cerebral que no llega, pero no siempre. Algunas veces me puedo quedar mirando fijamente la taza del desayuno y los de alrededor muchas veces me dicen: «¡Espabila, muévete, por favor!». Mi familia, con cariño, me imitaba a veces parada en medio del salón con los brazos «en jarras». Un día vimos en la tele un reportaje grabado en el CEADAC en el que comentaban esta falta de impulso como un síntoma del daño cerebral y, al escucharlo, empezamos a comprender y a aceptarlo un poco más.

De la misma manera que puede estar alterada la iniciación de una actividad dada, también podemos encontrar dificultad para mantener la acción hasta llegar al objetivo propuesto. Posiblemente es debido a un fallo en el mantenimiento del foco atencional sobre la acción en sí y, como consecuencia, el afectado salta a otro estímulo interno (pensamiento, emoción) o externo (una persona que habla, la televisión) descuidando lo que estaba haciendo. En otras ocasiones se debe a que ha aparecido un imprevisto o una novedad que pone en cuestión la forma automática de realizar la acción y demanda un cambio que ya no se puede realizar tan inmediatamente.

Para compensar esta tendencia pasiva he necesitado estructurarme el tiempo con un horario, como si estuviera en el colegio. Si no, puedo pasarme dos horas o más sin hacer nada, mirando al infinito.

Para ayudarme a generar una rutina más dinámica, he ido introduciendo obligaciones en mi día a día que, precisamente por el hecho de ser obligaciones, me han ayudado a luchar contra mi tendencia a la pasividad. Por ejemplo, empiezo el día ocupándome de acompañar a mis hijos al colegio. Como es una obligación, puesto que ellos no pueden llegar tarde, yo lo cumplo puntualmente y así me pongo las pilas para levantarme temprano, despertarlos, preparar desayunos, supervisar la preparación de las mochilas, el lavado de dientes y llegar a la hora al colegio, casi siempre. ¡Primer obstáculo del día vencido!

Gracias a lo que he aprendido en mis distintos procesos rehabilitadores, he decidido asumir ciertas tareas de responsabilidad que me ayudan a romper con la pasividad y esto es clave, tanto para mí como para mis familiares. Además de mis idas y venidas al colegio, hago la compra, cocino algún día, hago deporte con días y horarios fijos, voy al coro y ¡escribo mi libro! De esta forma, consigo una rutina que escapa un poco de esta tendencia, pero sin abusar de mi condición actual que es, en realidad, más pasiva que antes.

La puesta en marcha de rutinas que planifiquen las actividades diarias es la manera más eficaz de vencer la apatía o la inactividad de las personas con daño cerebral, aunque es necesario respetar los momentos de descanso y no crear demandas excesivas que las lleven a situaciones de frustración o fatigabilidad importante (Wilson, 2003).

Antes me criticaba mucho a mí misma llamándome floja, vaga, atribuyendo a una falta de interés mi pasividad y dejadez. Me imagino que si estuviera físicamente lesionada o con un daño cerebral más agudo tendríamos más asumida –tanto yo como los de mi alrededor– esta limitación, pero estando físicamente mucho mejor me cuesta asumir esta tendencia a no hacer nada, a no moverme, a no pensar, a no querer registrar estímulos visuales ni cognitivos.

Muchas veces, los familiares de la persona con daño cerebral refieren que se ha convertido en un vago o un perezoso y esta interpretación de la conducta de su familiar provoca mucha conflictividad en casa y un sentimiento de culpa en el afectado. Conocer que es otra consecuencia del daño cerebral ayuda a normalizar la situación y a enfrentarla como otro objetivo de rehabilitación que no solo depende de la voluntad de la persona para recuperarse.

La necesidad de ejercicio físico viene impuesta por los médicos y yo hago un gran esfuerzo por cumplir esa regla y moverme, dar paseos. No tengo el impulso ni para correr detrás de la pelota en pádel. Mi esfuerzo por hacer deporte es inmenso, sobre todo, si se tiene en cuenta esta tendencia pasiva y el miedo al «cansancio neurológico». Si mis secuelas físicas no están activas, planificar la actividad deportiva y cumplirla semanalmente con un horario concreto me ayuda a hacerlo sin darle muchas más vueltas y a sentirme mejor.

Al principio no tenía interés por casi nada. Ahora voy recuperando el interés por las cosas que me gustan, pero algunas veces mi tendencia a no hacer nada cobra fuerza y puedo descolgarme de un plan o cancelarlo, sobre todo, si estoy muy cansada.

Cuando se van mi marido y mis hijos y tengo un día «a mis anchas» voy a mi ritmo real, a dos por hora. No lo puedo evitar. Eso es lo que realmente sale, aunque no esté especialmente cansada. Y más me vale aceptarlo. No sé gestionar ni aprovechar mi tiempo libre si no está programado. Siempre he disfrutado mucho de ver una película, de leer un libro, de quedar con mis amigas, de ir a ver una exposición e, incluso, de hablar por teléfono y lo sigo haciendo; sin embargo, ahora la iniciativa casi nunca surge de mí cuando tengo un rato libre. Casi siempre tiene que ser una propuesta de otros. Si me dejo llevar, lo que me pide el cuerpo y muchas veces la mente es pasividad total.

También, aunque suene curioso, me pongo como tarea ver alguna serie sistemáticamente porque, por la noche, cuando mis hijos se han ido a dormir, si por mí fuera, no haría nada ni siquiera encender la tele. La recuperación de la lectura ha sido para mí algo maravilloso y cuando me engancho a un libro me cuesta soltarlo, puedo incluso quitarme horas de sueño. Estoy totalmente de acuerdo con Christopher Yeoh, afectado –como yo– de un DCA tras un traumatismo craneoencefálico, en considerar la lectura como escape y refugio cuando las cosas no funcionan tan bien (Yeoh, 2018).Pero incluso disfrutando tanto de la lectura a veces me falta hasta el impulso para coger un libro que tengo a mi alcance.

Es verdad que dicen que sin pasividad no hay creatividad, y creo que es cierto, pero realmente me gustaría que la pasividad fuera algo voluntario. A veces siento que el cuerpo no quiere empezar ninguna acción, como si no tuviera demasiada vida, prefiere un estado de mínimo gasto de energía. Es como si hubiera perdido la pasión.

Después de un daño cerebral es frecuente observar ausencia o disminución significativa del deseo sexual en personas que previamente disfrutaban de su sexualidad. Esta alteración está relacionada con la anhedonia o pérdida de interés o satisfacción en actividades que antes se consideraban placenteras y, normalmente, se da en personas cuyo daño cerebral afecta a los lóbulos frontales. Por otro lado, también hay personas con daño cerebral en la parte frontal que presentan desinhibición sexual, del mismo modo que se muestran impulsivas o con una elevada agitación psicomotriz.

Me encantaba mi actividad profesional como psicóloga clínica y me encanta llevar los talleres de Aceptación de Limitaciones que coordino a veces como voluntaria. Poder llevar estos talleres me devuelve una parte de mi identidad profesional, me permite compartir y ayudar a expresar a los participantes sentimientos acerca de sus avances y sus limitaciones. Me siento muy bien y me ilusiona mucho la evaluación positiva que me devuelven al final del taller. Al principio tenía siempre en mente que quería llevar otro taller el siguiente trimestre y luego no llamaba, no lo organizaba, se iba pasando el trimestre y muchas veces tenían que llamarme desde el centro y preguntarme cuándo iba a empezar uno, tirar de mí, y entonces lo empezaba. Obviamente, sé que un taller de una hora a la semana es algo intenso que no me deja hacer más actividades ese día, así que no programo otras actividades de ese estilo en la misma época; es algo para lo que estoy muy motivada y, sin embargo, el impulso me falla igual.

Un recurso fundamental para mejorar esta falta de impulso y la tendencia a la pasividad, una vez más, es ser consciente de ella y aceptarla. Yo sigo, a día de hoy, siendo un poco inconsciente e ignorándolo. Me río solo de pensarlo, pero algunas veces realmente creo que mañana voy a ser la de antes. Es como si hubiera una diferencia enorme y necesitaran sincronizarse mi vivencia mental interior y mi vivencia corporal externa.

Entiendo que lo de no subirse en la bici estática, no hacer ejercicio o no cumplir objetivos que uno se plantea para llevar una vida más saludable nos pasa a todos por falta de tiempo, entre el trabajo, la familia… Pero en realidad yo no trabajo y mi objetivo es poder dedicar el tiempo a rehabilitarme lo más y mejor posible, física y cognitivamente, y no lo consigo ni aun así. Me ha encantado leer la recomendación de buscar un cómplice de ejercicio, algún amigo con el que coincidamos, que cuente con nosotros y nos esté esperando (Denton 2008), ya que eso asegura nuestra asistencia. Ahora tengo claro que, si quiero hacer alguna actividad física como rehabilitación, lo tengo que incluir en mi horario semanal en un espacio estructurado. Muchas veces me he planteado que si me toca la lotería contrataría a una persona para que funcionara como mi impulso externo. Me tendría que venir a recoger a mi casa y acompañarme a caminar o a otra actividad deportiva. No tengo muchas dificultades de movilidad externa pero sí las tengo de movilidad interna.

Gracias a esta nueva capacidad de quietud, ahora soy la paciente perfecta en las resonancias magnéticas y buenísima para jugar con los niños a que me entierren en la playa o a las tinieblas. En las sesiones de acupuntura, que a veces me han ayudado, me felicitan por mi inmovilismo.

También creo que sería buenísima actriz representando algunas limitaciones más graves del daño cerebral porque no sería actuar, sería exagerar lo que realmente tengo dentro.

FALTA DE IMPROVISACIÓN

A la dificultad de adaptarme a los cambios se une mi falta de improvisación, una de las capacidades que antes tenía y que más echo de menos. Antes, los días que tenía turno de tarde en el trabajo, si no había tenido tiempo para organizar la comida antes de irme, era creativa para imaginar y resolver, en quince minutos con cuatro ingredientes distintos, un plato bastante rico y nutritivo. Podía también improvisar una ordenación rápida y eficaz, de último minuto. ¡Incluso me libré de una buena multa hace muchos años gracias a mi facilidad para improvisar!

Ahora he perdido en gran parte esa estupenda capacidad. Durante un tiempo lo he pasado mal creyéndome que seguía teniéndola y me he puesto nerviosa en situaciones límite que yo estaba acostumbrada a resolver en el último minuto, improvisando, y que ahora no consigo solucionar.

En realidad, adaptarse a los cambios está muy relacionado con improvisar porque supone salirse de la rutina, del protocolo establecido y plantear una nueva forma de hacer las cosas. Improvisar, además, tiene la complicación añadida de que no hay posibilidad de prepararse para el cambio, sino que debe hacerse sobre la marcha, por lo que el consumo de recursos de procesamiento es aún mayor.

Sin embargo, estoy muy contenta de ver una evolución en mí, feliz de estar recuperando algo la capacidad de improvisación perdida. Esto ocurre, sobre todo, en los fines de semana o en ratos relajados. Si tengo que cumplir horarios o programaciones, la improvisación se queda bloqueada.

Una de mis mayores pasiones ha sido y sigue siendo viajar. Me encanta, desde siempre, organizar los viajes y creo que se me da bastante bien. Lo aprendí de mi madre que es una maestra en esto. Ahora también puedo aprovechar esta facilidad, siempre teniendo en cuenta que lo tengo que hacer con bastante tiempo de antelación y a mi ritmo, aprovechando momentos descansados. No podría hacerlo en un tiempo corto o bajo presión como antes, pero, teniendo tiempo y organizando la información con cuidado, al final, consigo encajar las piezas del puzle y eso me produce una gran satisfacción. Las decisiones sobre cuándo visitar qué y elaborar un programa teórico me son mucho más fáciles en la distancia que en el momento. Necesito llegar con un programa establecido porque la improvisación en el momento, ahora, me falla si no tengo el programa. Es como si pudiera organizar cosas con tiempo y en diferido, pero no en directo. Las veces en que he tenido que decidir sobre la marcha no han sido fáciles. Me viene a la memoria, como contraste, una imagen de hace muchos años, un viaje de InterRail que disfruté con amigos, en el que la improvisación fue la esencia. Ahora no podría hacer un viaje así, pero «¡que me quiten lo bailao!».

Improvisar supone organizar un nuevo plan de acción cuando ya estamos en la situación que lo demanda, por lo que requiere muchos más recursos cognitivos que una planificación tranquila fuera de la situación en sí, sin el estrés de la urgencia.

Actualmente, el importante trabajo de ser consciente de cómo estoy hace que intente evitar situaciones límite y, si ocurren, como ya no soy la reina de la improvisación, aceptarlo.

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SÍNTOMAS EMOCIONALES

Aurora Lassaletta y Amor Bize

APLANAMIENTO AFECTIVO E INEXPRESIVIDAD EMOCIONAL

La desconexión de las emociones es otra secuela que he ido descubriendo a lo largo de estos años y creo que, también, recuperando en cierto grado.

Me han contado que, en los primeros meses, sufría una especie de anestesia afectiva. Esto extrañaba mucho a las personas que me rodeaban, ya que yo antes era una persona bastante expresiva y afectuosa. Tras el accidente me mostraba indiferente, nada apasionada, muy distinta a como estaban acostumbrados a verme. Me costaba entender, incluso, las emociones de mis hijos, mucho más las de otras personas, difícilmente podía ponerme en su lugar. Era una época en la que el ruido me aturdía y necesitaba mucho tiempo para adaptarme a cada situación. Poco a poco y con mucho trabajo psicoterapéutico y neurofuncional he conseguido volver a sentir las emociones, tal vez con menor intensidad, pero al menos he llegado a sentirlas. Su gestión y su manejo aún precisan de bastante trabajo. En momentos de cansancio y saturación, algunas emociones, como la ira, a veces estallan de forma desproporcionada; sin embargo, otras como la alegría o incluso el miedo tienen más dificultad para salir. Yo antes era asustadiza y me sorprendía haciendo muchos aspavientos. ¡Ahora me siento más parada y sosa que Robocop!

La dificultad para expresar mis emociones ha sido una constante desde el principio y todavía permanece, a pesar de que ahora pueda conectar mejor con ellas. Recuerdo sentir con fuerza, por primera vez, la emoción cuando canté, con el coro, uno de los versos de La cigarra, de María Elena Walsh con el que me sentía muy identificada: «Cantando al sol como la cigarra, después de un año bajo la tierra…».

Un día de Año Nuevo al que llegaba especialmente cansada física y mentalmente aunque no hubiera salido ni bebido la noche anterior, una sobrina de siete años me preguntó: «¿Por qué estás como empanada?». Yo le pregunté qué quería decir y, como no lo sabía explicar, le pedí que me imitara. Habló con mucha lentitud y como si fuera un robot, sin ningún movimiento ni expresividad facial ni corporal y, entonces, me di cuenta de este aspecto, del cual hasta entonces no había sido consciente. Los niños, con su sinceridad y espontaneidad, están siendo mis mejores maestros. A pesar de que no existe un problema físico importante de parálisis facial, cada vez soy más consciente de mi inmovilismo, de mi cara estática.

Tras sufrir un daño cerebral, las personas pueden perder la riqueza que se transmite a través de la comunicación no verbal: gesticulación, entonación, ritmo, velocidad del habla… De modo que su capacidad comunicativa se ve limitada de manera sustancial. Así, la comunicación puede caracterizarse por ser monótona, inexpresiva y poco enfática.

Hace varios años me llevé una gran sorpresa en un día importante, cuando presenté de forma oral la tesina al final de mi curso de postgrado en terapia Gestalt. El tema elegido estaba vinculado a mi historia personal en los últimos años y estaba contenta, considerando que realmente había podido expresar a través de ella muchas de las emociones y sentimientos vividos. El curso, de tres años, había quedado interrumpido por el accidente y yo estaba muy orgullosa de haberlo podido retomar después de varios meses y de terminarlo a la vez que mis compañeros. Era un curso básicamente vivencial y nada teórico, gracias a ello y a las adaptaciones que pusieron a mi alcance, lo pude continuar. La desilusión llegó cuando, después de mi exposición, la tutora me transmitió que con la presentación no le había llegado para nada mi emoción, que parecía que lo leía sin más, que había notado la exposición carente de todo sentimiento, igual que si estuviera leyendo una revista. Esto me dejó perpleja y me sirvió para darme cuenta de que lo que yo sentía no tenía nada que ver con la forma de transmitirlo, no conseguía expresar lo que sentía, no conseguía manifestar toda mi carga emocional que, en aquellos momentos, era muchísima. Me doy cuenta de que, si hubiese conocido más este síntoma, en aquellos momentos habría estado más tranquila al escuchar sus palabras. Pero, como lo desconocía, para mí fueron bastante dolorosas.

Tras un daño cerebral puede aparecer alterada la capacidad de transmitir las emociones que se sienten, tanto por defecto como por exceso. Así, la persona puede parecer inexpresiva a pesar de estar profundamente emocionada o mostrarse sumida en un mar de lágrimas aunque se encuentre solo un poco conmovida por la situación (Prigatano, 1999).

Me voy acostumbrando a no ser capaz de llorar; aunque sienta una tristeza profunda, no consigo expresarla. Esto me ha ocurrido no solo en momentos duros de pérdida de personas muy cercanas, como mi abuela o tíos muy queridos, sino también en momentos de emoción y alegría como en el homenaje de jubilación que hicieron a mi padre en el hospital en el que siempre había trabajado. Una vez llegué incluso a fingir que lloraba, porque antes me ponía muy nerviosa al intentar que salieran las lágrimas que sentía por dentro y no conseguirlo. Ahora no lo hago, sé que si uno me mira a los ojos se puede dar cuenta de la profundidad de mi sentimiento aunque no haya lágrimas. Eso fue suficiente al abrazar a mis primas cuando hace poco falleció otro tío, lejano, pero también muy querido.

En el coro nos hablan de la importancia de nuestra expresividad a la hora de cantar. Yo aprendo mucho de mis compañeras observándolas y consigo ser algo más expresiva cuando lo intento. Aunque lo actúe un poco, es diferente de hacer teatro, porque realmente es una actuación en la que expreso lo que siento. Pero cuando me veo en algún vídeo de una actuación del coro es cuando más me doy cuenta de mi nueva inexpresividad, sobre todo, porque me suelo colocar al lado de una compañera que es súper expresiva.

Mi inexpresividad emocional se agudiza cuando hay un mayor cansancio o nerviosismo, pero una vez más diría que, al igual que otros síntomas, no depende únicamente de esto.

El darme cuenta de mi poca expresividad me hace estar alerta cuando se presenta una situación emocional tensa para poder actuar en consecuencia. En realidad, se trata de intentar expresar externamente lo que siento por dentro, aunque tenga que exagerarlo y darle algún toque un poco dramático. Creo que, actualmente, gracias a esta conciencia y a mi cuidado por no estar desconectada, ya no recibo tantos comentarios sobre mi aplanamiento emocional. Me sorprende mucho darme cuenta de que he tenido muy buenas intuiciones en mi autoterapia, identificando sola síntomas y poniendo en marcha autotratamientos. Catorce años después de mi accidente estoy leyendo libros en inglés en los que se refieren a estas herramientas, que son muy parecidas a las que yo creaba, tienen nombre y se incluyen en los tratamientos en algunos centros de rehabilitación neuropsicológica (Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014; Winson, Wilson y Bateman, 2017).

Son las funciones ejecutivas y, concretamente, las estructuras prefrontales del cerebro las que permiten la regulación emocional, modulan la expresión de las mismas y permiten el comportamiento social adaptativo. En los TCE, frecuentemente aparece dañado el lóbulo frontal y aparecen disfunciones de este tipo, bien por exceso de expresividad, bien por defecto.

En primavera, mi hermano pequeño cumplió cuarenta años y como actualmente vive a miles de kilómetros, gracias a la idea de su novia, le enviamos un vídeo con felicitaciones de toda la familia y amigos. Un tiempo después he tenido la oportunidad de ver esa grabación y me he quedado sorprendidísima al escucharme hablando. Al verme es cuando realmente reparo en la diferencia entre cómo me siento yo por dentro y lo que se ve por fuera. En el vídeo veía a una persona con discapacidades, hablando lentamente, con muy poca expresividad facial y corporal. Y, sin embargo, por dentro yo me siento como siempre y pienso que hablo a una velocidad normal y que mi discurso es expresivo.

Mi reto consiste en exagerar mi expresividad. Aunque desde dentro yo lo sienta excesivo, tengo que recordar que hacia fuera llega sin apenas fuerza, incluso cuando la exagero.

Claramente, al sentir que se trastocaban todos los roles, en mi caso el de mujer, el de madre, el de pareja, el profesional…, lo más tocado ha sido la autoestima. Las personas con daño cerebral a menudo sentimos frustración cuando nos vamos enfrentando a las distintas limitaciones y es frecuente tener en algún momento síntomas emocionales e, incluso, depresivos causados por la adaptación a la nueva situación. Estos síntomas representan lo que denominamos «trastorno adaptativo» en la clasificación de los trastornos de salud mental. Los síntomas adaptativos pueden agudizar algunas de las secuelas del daño, por eso, el diferenciar bien los diagnósticos requiere de una importante precisión. Aunque no es nada fácil, hay profesionales especializados que saben distinguirlos muy bien.

De repente, tu vida y la de las personas que te rodean cambian radicalmente, de un día para otro. El acompañamiento emocional a las personas afectadas y a su familia es fundamental a lo largo de todo el proceso rehabilitador, trabajando con todos en conjunto, ya que el sistema familiar se suele ver desequilibrado por el cambio de roles. El DCA no se da en una persona, se da en una familia, en la que también es habitual que aparezcan síntomas ansioso-depresivos (Easton, 2016). Me ha impactado mucho el libro Los años del monzón, de Paloma Pastor, quien representa la lucha por la atención y financiación estatal al DCA infantil en España. El libro ayuda a entender la dificultad que para una familia supone una lesión cerebral súbita grave de un hijo, y cómo el estrés y la adaptación a una nueva persona en una familia puede incluso llegar a hacer enfermar a sus miembros (Pastor, 2019).

El daño cerebral deja de ser tan invisible cuando te reconcilias con él. La aceptación es clave. También el conocimiento. La culpabilidad y la inseguridad que uno siente ante sus propias limitaciones disminuyen al conocerlas, tener información sobre ellas y saber que se deben a una lesión cerebral.

El trastorno de estrés postraumático es también muy habitual en muchas personas afectadas por DCA. Yo he pasado algunas épocas muy difíciles emocionalmente a causa de este trastorno, pero en esos momentos mi familia y yo supimos distinguir que se trataba de un momento anímico difícil, sabíamos que no eran los síntomas del daño neurológico, aunque algunos se compartan, como la anestesia afectiva.

Estoy más tranquila al darme cuenta de que muchas limitaciones o síntomas tienen temporadas, van y vienen, o son más agudos en algunos momentos. Tengo rachas físicas malas y otras no tanto, rachas de dormir fatal –y que no tienen que ver con algo emocional– y otras que bien, rachas de ingesta exagerada –no relacionada con lo emocional– o rachas de más pasividad y otras que no tanto. Al principio, por mi deformación profesional, «psicologizaba» todo y pensaba que se debía a una inestabilidad emocional. Ahora, con la ayuda de buenos profesionales expertos en daño cerebral, soy más capaz de distinguir y entender lo que se puede modificar con fuerza de voluntad y lo que no.

Las personas con daño cerebral son mucho más sensibles a cualquier variable que afecte al ser humano: cambios meteorológicos, hormonales, enfermedades, disgustos, estrés, ansiedad…

Mi experiencia del proceso emocional, así como la de mi familia y la de las personas afectadas con las que colaboro habitualmente, son tan extensas e intensas como para escribir un libro completo.

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SÍNTOMAS FÍSICOS

Aurora Lassaletta y Susana Pajares

CONCIENCIA Y SENSIBILIDAD CORPORAL

Cuando me siento y cierro los ojos para hacer una relajación o una meditación, algo que intento practicar habitualmente, tengo bastante dificultad para tomar conciencia de mi cuerpo. Esto es algo nuevo para mí y que asocio claramente al daño cerebral. Después de mucho esfuerzo consigo sentir un poco la parte izquierda de mi cuerpo y tengo la sensación de estar más apoyada en ese lado. Me inquieta bastante esta sensación de no tener conciencia corporal con los ojos cerrados.

Cuando me tumbo y cierro los ojos, siento como si el eje de mi cuerpo estuviera torcido. He seguido tratamientos para ayudarme a conectar con mi cuerpo, todos inacabados. He de reconocer que enfrentar esa falta de conexión me es difícil y, cuando después de mucho tiempo no veo avances, abandono. Eso me pasó con la diafreoterapia, un trabajo muy bonito de conciencia corporal. Antes del daño, a través de trabajos terapéuticos corporales, conseguía conectar conmigo; ahora, la insensibilidad corporal no ayuda y los ejercicios me cuestan porque, al no sentir, para mí se convierten en ejercicios virtuales y cada vez necesito más apoyarme en cosas concretas.

Hay tres tipos de sensibilidad: exteroceptiva (táctil, temperatura, dolor superficial y profundo), propioceptiva e interoceptiva (dolor visceral, distensión). En el daño cerebral es frecuente que estén afectadas de forma aislada o en conjunto. La sensibilidad propioceptiva nos da información de nuestra posición en el espacio y de la situación de cada articulación o segmento del cuerpo con respecto a este. Una alteración en este tipo de sensibilidad supone «no saber cómo estamos posicionados o cómo lo está una extremidad determinada». Si la función visual, con la que podemos ayudar a compensar el déficit, también está limitada, la situación empeora (Sutter & Harvey, 2011).

Con el tiempo me he dado cuenta de una pérdida de sensibilidad en algunas zonas del cuerpo y he sido más consciente al observar cómo los demás me cubrían alguna zona de mi cuerpo que se había quedado al aire, sin que yo me diera cuenta. No siento el frío ni el calor en algunas zonas y tengo que revisar estar siempre cubierta porque me puedo encontrar con algunas situaciones incómodas, como que se me haya subido la camiseta al caminar y, al no tener yo ninguna sensación térmica ni sentir nada diferente, esté enseñando la tripa a los demás sin pretenderlo.

Por suerte, también puedo hablar de la recuperación de la sensibilidad en otras partes del cuerpo. En los distintos ejercicios de rehabilitación o en fisioterapia, muchas veces me han pedido que moviera las caderas; yo lo intentaba, pero prácticamente no lo conseguía. Me criticaba por tener tan poca capacidad de coordinación y me calificaba a mí misma de patosa. Pero, según iba mejorando con ejercicios y estimulaciones cerebrales, me encontré un día con que, de repente, podía bailar un poco y mover las caderas. Seguramente no ha sido «de repente», sino que todos los trabajos se van sumando para que un día se recupere una función o una zona, pero el efecto de «clic» fue muy sorprendente para mí. De repente, ya podía. ¡Como si por fin la orden cerebral llegara a las caderas! Y ahora aprovecho algunos ratos libres, muy divertidos, para mover las caderas con música.

Mi cuerpo funciona como un bloque, cuando me muevo lo hago de forma un poco robótica. Aunque no haya perdido la movilidad, mi cerebro no diferencia bien las distintas zonas de mi cuerpo. El trabajo, aún, catorce años después del accidente, es ir discriminando grupos musculares con ayuda de fisioterapeutas.

Siento que no controlo mis límites corporales. Calculo mal la distancia desde mi cuerpo a los sitios y me choco muchas veces, haciéndome daño algunas. El otro día, en la cafetería del hospital, volvía con mi bebida a la mesa donde me esperaba mi madre y me choqué con la columna que tenía a la derecha, haciéndome bastante daño en el hombro. No iba despistada, tenía espacio de sobra y, aun así, me choqué; había visto el obstáculo, pero calculo mal la distancia desde mi cuerpo a los objetos. Esto nos puede pasar alguna vez a todos, pero a mí me pasa muchas e, incluso, me pasa cuando voy caminando despacio. Recuerdo como anécdota que le pedí a mi madre que cambiara los picaportes de las puertas de su casa en la sierra, ya que tienen una forma muy angulosa y, como muchas veces me chocaba con ellos, los golpes me estaban dejando marcas en el brazo.

Me choco mucho con las personas por la calle, en el supermercado, en el metro, en situaciones donde el espacio no es limitado. Tengo una dificultad importante para saber el espacio que ocupa mi cuerpo y calcular la distancia que hay hasta los demás. Siempre les pido disculpas, pero las personas, obviamente, no lo entienden y se molestan bastante, creo que por mi apariencia de normalidad.

También me tropiezo bastante, antes con mucha frecuencia y ahora un poco menos, pero sigue ocurriendo. Al principio, tanto yo como algunos profesionales pensábamos que esta dificultad se debía a una falta de fuerza en las piernas y que necesitaba fortalecer los tobillos haciendo ejercicios específicos. Poco a poco me he ido dando cuenta de que esta limitación tiene que ver también con algo neurológico. En uno de estos tropiezos con caída, cuando además me encontraba rodeada de quinientos padres y madres en el colegio de mis hijos, la frustración me superó y entonces fui consciente de algo muy revelador. Cuando voy andando no miro hacia abajo y por eso me choco o tropiezo con distintas cosas (el bordillo de la acera, la puerta abierta del lavaplatos, el gato...). Es como si hubiera perdido la facilidad para mirar de reojo hacia abajo, mientras ando, que es un reflejo de supervivencia importantísimo, como el radar de la conciencia corporal que me avisa de que hay algún objeto cerca. El problema no son mis tobillos ni mis piernas que, por suerte, ya recuperaron bastante fuerza después de mucho esfuerzo y ejercicios; los médicos me dicen que se trata de un problema de dismetría ocular. Además siento que hay un problema de cálculo de distancia más interno, un problema de propiocepción (Kapoor y Ciuffreda, 2002), ya que también me choco por la noche cuando sin luz intento recorrer un camino corto conocido.

El cerebro suele evitar los esfuerzos innecesarios. Al mío, no ver con los dos ojos de forma sincronizada –por la diplopía– le parece complicado y ni lo intenta. Cuando me acuerdo, intento compensar su pereza moviendo la cabeza entera hacia abajo para mirar y asegurarme de que no hay nada en el camino.

La afectación de la función visual puede consistir en una alteración del campo visual o en una debilidad o parálisis de la musculatura ocular extrínseca, que se encarga de los movimientos de ambos ojos en todas las direcciones de forma sincrónica. Cualquiera de las dos afectaciones limitará el campo visual y dificultará la discriminación de obstáculos para movernos de forma independiente. En ocasiones, esta limitación puede compensarse con lentes, prismas o bien con terapia de reeducación visual con un optometrista (Sutter & Harvey, 2011).

Cuando nado en la piscina debo tener cuidado porque mi cuerpo se desvía hacia la derecha. Si algún día se me olvidan las gafas y tengo que cerrar los ojos, me choco siempre contra el lateral. Estoy aprendiendo a corregir esto, haciendo un esfuerzo por irme hacia la izquierda al nadar y entonces, así, consigo ir recta. Si soy consciente de esta limitación y pienso en ella, puedo normalizarla con mis correcciones, pero como vaya con prisa o pensando en otra cosa, siempre aparece.

La dificultad de la percepción corporal sigue muy presente. Hoy me he dado dos golpetazos contra la puerta al pasar de lado, de esos que dejan moratones en el brazo.

Por mi insensibilidad abdominal me doy cuenta de que, al hacer cualquier ejercicio en el que está implicada la tensión de esa zona, tensiono y fuerzo la espalda para compensar, con sus consecuentes lesiones. Antes de descubrir esto no conseguía entender por qué aumentaban mis dolores y contracturas de espalda al practicar diversas actividades deportivas suaves como pilates, caminar rápido o incluso nadar. Ahora, al tener identificada la causa de mis dorsalgias, es muy importante que me dirijan la actividad de forma individualizada personas que tengan en cuenta las lesiones y el daño cerebral.

Junto a esta pérdida de sensibilidad abdominal tengo una hipersensibilidad en la espalda, una hiperestesia, por la que siento dolor al apoyarme sobre cualquier superficie dura como el suelo, un colchón firme o una silla rígida. Parece que la hiperestesia tiene que ver con una especial sensibilidad en las zonas fracturadas o gravemente impactadas. Antes de conocer este síntoma tuve que acudir a varias sesiones de fisioterapia y hacerme una nueva resonancia, pues los médicos no se explicaban la causa de tanto dolor.

Esta nueva sensibilidad extra me ha supuesto tener que cambiar de colchón y llevar siempre una esterilla especialmente blanda para cualquier actividad deportiva o de rehabilitación. La tengo en un menor grado en las piernas, por lo que me es muy molesto llevar ropa ajustada. Evito que me toquen en esas zonas, no sé explicar bien por qué, pero tengo una reacción de rechazo grande al contacto en estas áreas, que han quedado muy sensibles por estar dañadas. He encontrado un truco estupendo para poder seguir pasando algún fin de semana fuera, ya sea en casas de familiares y amigos o en hoteles, y es llevar conmigo un colchón finito de viscoelástica que pongo encima de cualquier colchón.

En el daño cerebral es frecuente la alteración de la sensibilidad táctil que puede producirse por defecto o hipoestesia, por exceso o hiperestesia (un estímulo de intensidad normal es percibido como fuerte) o por disestesias, en las que hay una percepción anormal del estímulo (percibir sensación de quemazón o dolor ante un estímulo táctil normal).

La insensibilidad de la zona abdominal es una de las secuelas que más me limitan en la actualidad a medida que voy recuperando una vida más o menos normal. Mi cuerpo, que también aparenta normalidad, puede estar bien durante media hora o un poco más si camino o practico algún deporte o, simplemente, si estoy de pie, quieta en un sitio. Sin embargo, después de ese tiempo, siento que no existe una estructura que lo sujete, debido a la insensibilidad en toda la zona anterior y posterior del centro del tronco. Como me explicaba la médico rehabilitadora, la falta de sensibilidad no le da toda la información necesaria al cerebro sobre el posicionamiento del músculo. Actualmente sigo un programa con una fisioterapeuta para intentar fortalecer de forma interna y externa la zona abdominal y así recuperar algo de sensibilidad, lo que evitaría el daño en la espalda, que es la parte con la que ahora hago la fuerza que no consigo hacer con el abdomen. Mi familia y yo hemos tardado diez años en conseguir que nos expliquen esta secuela y entenderla. ¡Qué importante es creer en la intuición! En las actividades deportivas que practicaba y practico, como ya he contado, yo siempre calculaba ese tiempo de media hora como máximo para estar bien, pero no sabía explicar el porqué.

Desde hace algún tiempo utilizo un corsé o faja que me recomendó el médico para hacer deporte. También lo uso cuando tengo que estar de pie o caminar durante mucho rato como una forma de sostener la estructura corporal cuando mi cuerpo no lo consigue. Había escuchado a algunos fisioterapeutas decir que utilizando el corsé no podría fortalecer la musculatura, pero, en momentos puntuales, como herramienta de sujeción me resulta indispensable. Tengo que estar muy atenta a las consecuencias que tiene para mi espalda el estar de pie sin moverme demasiado tiempo y eso supone asegurarme de que hay sillas en la fiesta o reunión a la que vaya para, si no, llevar yo una.

En el daño cerebral se produce un desacondicionamiento físico global que también afecta a la tonificación de la musculatura del tronco y extremidades. En el tronco, la debilidad de la musculatura de la pared abdominal y dorso lumbar se puede manifestar con dolor y es necesario un trabajo específico para recuperar su función de protectora y estabilizadora de la columna vertebral.

ALTERACIÓN DEL SUEÑO Y PÉRDIDA DE LA SENSACIÓN DE SACIEDAD

A causa de mi TCE aparecieron distintos cambios físicos que he ido entendiendo poco a poco gracias a médicos con un importante conocimiento del daño cerebral. Los trastornos del sueño, la falta de sensación de saciedad tras la ingesta y otros síntomas que me recordaban que mi cuerpo se había detenido y estaba dañado en algunas zonas fueron apareciendo poco a poco.

Los trastornos del sueño eran totalmente nuevos para mí. Durante el primer año necesitaba dormir muchas horas durante el día y pasaba pocas horas despierta, pero, cuando esas horas se redujeron y los días se fueron normalizando, las noches empezaron a ser complicadas, sobre todo, por las interrupciones del sueño. En un principio, esto se atribuyó a un estado depresivo. Por mi profesión, yo sabía que el nerviosismo o un estado bajo de ánimo pueden provocar dificultades para conciliar el sueño o que el despertar se produzca muy temprano, pero no sabía a qué atribuir este sueño interrumpido en mitad de la noche y la dificultad para retomarlo, sobre todo, con treinta y pocos años. La explicación también tardó en llegar, pero alivió mucho la inquietud que me suponía no entender esta secuela. La neuróloga que seguía mi caso me explicó cómo, a causa del TCE, se habían desregulado en mí los ritmos circadianos, es decir, han cambiado mis ritmos de sueño y vigilia, de forma que tengo más sueño durante el día y estoy más despierta por la noche. He leído artículos interesantes sobre este tema (Zuzuárregui, Bickart y Kutscher, 2018) y libros en los que he encontrado que es muy común en personas con DCA que los patrones de sueño cambien y que hay que dedicarle especial atención a este asunto en la evaluación y el tratamiento (Denton, 2008; Sullivan, 2008; Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014; Winson, Wilson y Bateman, 2017).

En el daño cerebral podemos constatar con bastante frecuencia una alteración en el ritmo del sueño, que suele manifestarse como hipersomnolencia (necesidad de dormir mayor número de horas al día), dificultad para iniciar el sueño (o insomnio de conciliación) y despertares frecuentes durante la noche o sueño fragmentado. Esto puede explicarse por una afectación en la región del hipotálamo, que es el encargado de regular los ritmos circadianos (ciclo sueño-vigilia en 24 horas). El incremento de la necesidad de descanso o la astenia (fatiga) también pueden indicar un desacondicionamiento físico global que explica, junto con alteraciones cognitivas y paresias musculares, que el gasto energético que precisamos para llevar a cabo nuestras tareas diarias sea mucho mayor en el caso de estos pacientes.

Desde hace varios años tomo melatonina, que me recetaron para ayudar a regular estos ritmos. La melatonina facilita la iniciación del sueño y, si hay una interrupción breve, también ayuda a retomarlo. El problema se da cuando algo externo me despierta por la noche (un hijo pidiendo agua, ganas de ir al baño…) y además tengo que encender la luz; después no puedo volver a dormirme hasta pasadas al menos dos horas y media. En cuanto mi cerebro ve luz, piensa que ya es de día. Además, a esas horas estoy lúcida, despejada y puedo realizar, por ejemplo, trabajos cognitivos más complicados. Algunas partes de este libro han sido escritas de madrugada.

Las quince primeras veces que esto me ocurrió, antes de conocer la causa, yo también lo asocié con algo emocional e intenté todo tipo de soluciones. Probé de todo y de forma repetida: hacer relajación, levantarme y dar un paseo, leer, meditar… Cuando me di cuenta de que no se debe a nada emocional y una vez asumida su causa, me puede fastidiar –sobre todo si tengo que madrugar al día siguiente–, pero ya no me altera emocionalmente. Intento no beber mucho líquido después de las ocho de la tarde, ya que eso minimiza las probabilidades de despertarme a media noche; el resto de razones no las puedo controlar. Cuando no me despierta nada externo, duermo del tirón y me despierto muy descansada.

En realidad, para mí, dormir bien no es del todo fácil, puesto que a esta desregulación de los ritmos circadianos he de añadir mi hipersensibilidad auditiva –que hace que se agudice cualquier tipo de sonido, incluido el de mi respiración– y la hiperestesia en mi espalda. Pero estoy consiguiendo aprender a convivir con esta secuela y tratar de recuperar el sueño durante el día si la noche ha sido complicada. Por suerte, no suele haber tres noches malas seguidas. El otro día me acordaba de mi viaje de InterRail, con veintiún años, en el que dormí durante un mes en tiendas de campaña compartidas, habitaciones de albergues con otras veinte personas, en trenes, en la cubierta de un ferry, en autobuses o estaciones, y me parecía increíble que yo hubiera conseguido dormir en cualquiera de esas situaciones, porque ahora me sería imposible. Pienso en la suerte que he tenido de disfrutar a tiempo de aquella experiencia.

También me he encontrado, después de mi accidente, con trastornos en la regulación de la alimentación. He notado que como una mayor cantidad de comida y con más frecuencia. Esta sobreingesta, al principio, fue también diagnosticada como un síntoma de ansiedad. Posteriormente, los médicos vieron que el golpe había afectado a una zona cerebral específica responsable de la sensación de saciedad. Así que yo empiezo a comer y nunca llego a sentir que estoy llena, podría seguir comiendo indefinidamente. A veces tiene que ser algo externo, como la tensión de la cintura del pantalón, lo que me da la señal. He leído relatos de personas afectadas por un trauma craneal, como la de Sheena McDonald, que refieren síntomas de excesiva ganancia de peso y cambios en el mecanismo del control del apetito (McDonald, Little, Robinson, 2019).

El hipotálamo posee un sistema neuroendocrino regulador del hambre y la saciedad que recibe señales periféricas y del SNC para equilibrar la ingesta con nuestras necesidades energéticas. Es muy común que, en el daño cerebral, esta función se vea afectada por lesión del hipotálamo en sí o por alteración de la transmisión de la señal del córtex al hipotálamo.

Además del sueño, otra forma de intentar compensar el cansancio ha sido comer de forma excesiva. A veces tengo la sensación de que la comida es lo único que me puede proporcionar energía de forma rápida y duradera. Posteriormente me doy cuenta de que busco alimentos que me llenen y me proporcionen nutrientes, por ejemplo, un bocadillo de filete y tomate natural o un cocido; no busco algo para picar o de capricho. Esto choca directamente con la necesidad de bajar de peso y de sentirme más ligera, importante para no agudizar el cansancio. Pero, en momentos críticos de agotamiento, esta necesidad de ingesta para tener energía me es imprescindible y difícil de evitar.

Si estoy nerviosa o estresada, tiendo a comer más, pero eso me ha pasado siempre, aunque sin estrés también como mucho. Tengo algunos trucos para detener la ingesta, por ejemplo, lavarme los dientes, como si ya hubiese terminado de comer o masticar un chicle para evitar comer nada más. El metabolismo también parece estar ralentizado así que, si sumamos la pasividad, la ausencia de impulso, la falta de sensación de saciedad y la lentitud de mi metabolismo, uno puede imaginar lo difícil que es para mí bajar de peso. Pero no desisto, sigo en ello.

La práctica de ejercicio de tipo aeróbico es muy útil a nivel cardiovascular. Incrementará nuestro gasto energético, activará nuestra circulación y frecuencia respiratoria y utilizará nuestras reservas energéticas depositadas en la grasa acumulada, de manera que es el más efectivo para perder peso y aumentar nuestra tolerancia al ejercicio físico.

FALTA DE EQUILIBRIO

Noto algunas dificultades curiosas en cuanto al equilibrio. Si yo llevo mi ritmo y no hay obstáculos, puedo caminar y bajar escaleras con equilibrio y sin ningún problema, pero cuando hay interferencias en mi camino, lo pierdo. Si tengo prisa y hay algún obstáculo delante, como la mochila de mi hijo aunque esté lejos o personas que se cruzan conmigo por la escalera, me desequilibro y me entra miedo de desequilibrarme más. Entonces necesito agarrarme a alguien o a una barandilla o pararme. Para mí, lo peor es llegar a casa y que en el pasillo de la entrada hayan dejado cosas en medio que tenga que esquivar (bolsas de la compra, zapatos…). Aunque haya espacio para pasar, simplemente ver las interferencias ya hace que me desequilibre.

Al conocer esta limitación intento controlarme, pero me pongo muy nerviosa si, por ejemplo, vamos caminando por la calle y uno de mis hijos pone su mochila escolar con ruedas delante de mis pies o si hay obras en la calle y tengo que sortear obstáculos.

Observando este desequilibrio he entendido mi dificultad para estar en una manifestación. Estar en medio de un grupo enorme de gente me produce mucha inestabilidad e incertidumbre, seguramente por no tener sitios de referencia a los que me podría agarrar si lo necesitara. Antes no tenía ningún problema y acudía a distintos eventos multitudinarios, ya fuera una manifestación o un concierto de música en el campo de un estadio fútbol; ahora, voy asumiendo que no puedo.

Relacionado con mi mejoría, veo cómo actualmente en mis viajes en metro ya no necesito agarrarme siempre a la cinta para subir la escalera mecánica. Aunque tiemble un poco el suelo, siento más equilibrio y más seguridad, sobre todo, si voy tranquila y sin prisa.

He descubierto un truco que me ayuda cuando no tengo más remedio que estar en medio de un grupo enorme de personas. Me funcionó muy bien el día que pasé con mi familia en un parque de atracciones grande lleno de gente. Consiste en no mirar a las personas, sino hacia el suelo, al lugar estable; esto me ayuda a no desestabilizarme.

Me habría encantado poder utilizar las bicis de BiciMad porque una de las cosas que he podido retomar con el tiempo ha sido montar en bicicleta y es algo que disfruto mucho. Pero tengo claro que tiene que ser en el campo, sin obstáculos y con un amplio espacio delante. En las calles de Madrid supondría para mí una angustia el aturdimiento de los ruidos, el poco espacio y las continuas interferencias.

Estoy encantada porque hace un rato, en el metro, escuchaba que llegaba el tren a mi andén y todavía me quedaba un tramo de escaleras largo, una chica detrás de mí ha empezado a bajarlas corriendo pasando a mi lado, yo me he concentrado y las he podido bajar más rápido, mirando al suelo y alcanzando con éxito el tren. Yo antes, sinceramente, no estaba tan segura de que esa inestabilidad tuviera que ver con lo neurológico. Ahora sí. 

El control postural o equilibrio se consigue gracias a la información obtenida por tres vías: la visual, el oído interno y la propiocepción de los miembros inferiores. Es habitual que en el daño cerebral alguna de estas vías esté alterada o bien haya una afectación en la integración de la información que recogen a nivel central, por lo que se producirá una pérdida de equilibrio. Este también se puede ver afectado ante la dificultad de atender a diferentes estímulos a la vez; se trata de una afectación dual con repercusión en el control postural (Peydro de Moya, Baydal Bertomeu, Vivas Broseta, 2005; Bensoussan et al., 2007).

HIPERSENSIBILIDAD A LOS MEDICAMENTOS

Desde el TCE todas las medicaciones me sientan muy mal. Esto nunca me había pasado antes. Ahora, exceptuando analgésicos o anti-inflamatorios, no puedo tomar ninguna medicación, ya que o tienen un efecto de somnolencia muy importante en mí o provocan en mi cuerpo reacciones inesperadas. La última vez que me recetaron un relajante muscular a causa de una contractura fuerte en la espalda, me provocó gran somnolencia y vómitos, y la relajación de algunas partes de mi cuerpo tardó casi dos meses en desaparecer de forma completa.

Algunos profesionales me han explicado que, tras el traumatismo cráneo-encefálico, hay áreas de mi cerebro que han quedado muy sensibles, por eso la medicación puede provocarme reacciones importantes.

Antes de identificar que mis secuelas tenían que ver con el daño cognitivo, alguna vez me trataron los síntomas de lentitud de pensamiento, fatiga o apatía con dosis mínimas de antidepresivos –dosis que me aseguraban que no provocan ningún efecto normalmente–. Sin embargo, se producía el efecto contrario al buscado. Al empezar la medicación aumentaba de forma impresionante la fatiga, la somnolencia, la lentitud, por lo que tenía que abandonarla. Ese efecto de sopor y lentitud provocado por la medicación es algo totalmente contraproducente en mi situación, ya que busco justo lo contrario a través de mis rehabilitaciones y esfuerzos diarios. Algunas de las secuelas del daño han ido mejorando algo con la rehabilitación neurofuncional y neuropsicológica, pero no con antidepresivos ni solo con psicoterapia.

El primer recuerdo de una híper-reacción a un medicamento fue al poco tiempo de llegar a casa desde el hospital, cuando todavía estaba en reposo por las fracturas. Empecé a mostrar gran ansiedad e irritabilidad. Duró poco tiempo, pero fue muy intenso. Por suerte, me visitó un amigo médico que habitualmente trabaja con drogodependientes, acompañándolos en su proceso de desintoxicación. Pudo ver por mis síntomas que claramente estaba pasando un «mono» por la retirada de un pequeño parche de morfina que me habían prescrito para el dolor de cabeza producido por la cicatriz en el cráneo. Nunca se lo agradeceré lo suficiente. Obviamente, el síndrome de desintoxicación de la morfina me duró aún cuatro o cinco días, inolvidables, pero saber lo que me estaba pasando fue un alivio para todos. No podía entender por qué era borde y desagradable con los de alrededor y no me aguantaba ni a mí misma. Me han dicho que este síndrome se da a veces en otras personas, pero la sorpresa para los médicos fue mi reacción excesiva e inesperada, dada la poca cantidad de morfina que me habían administrado.

Quisiera desde aquí agradecer a los médicos que supieron detectar esta hipersensibilidad y me retiraron enseguida las medicaciones que me habían pautado en un principio, animándome a continuar mi rehabilitación neurológica y a trabajar las dificultades emocionales desde la psicoterapia.

El TCE afecta de forma difusa al encéfalo, aunque las zonas más comúnmente afectadas son la frontal y la temporal. Esto tiene como consecuencia una alteración en la regulación de algunos neurotransmisores. Estas podrían ser las razones por las que el paciente con TCE es más susceptible ante determinados fármacos. Los anticomiciales, antidepresivos y benzodiacepinas pueden requerir menos dosis de la habitual para ser efectivos o tener más efectos secundarios, lo que obliga a monitorizar de forma más rigurosa estos medicamentos y sus posibles interacciones con otros fármacos empleados.

ASIMETRÍA

De unos años a esta parte cada vez soy más consciente de la asimetría que hay en mi cuerpo y de cómo este, que funciona como un sistema, necesita una homeostasis, como se dice en psicología sistémica, y funcionar de forma equilibrada.

A causa de mi accidente, he tenido una pequeña pérdida de audición en un oído y de visión en un ojo, y existe una asimetría importante entre el ojo y el oído sanos y los dañados. Después de un tiempo he entendido que el problema de la asimetría no es por la lesión de la función externa, es decir, no solo se traduce en pérdida de dioptrías o decibelios. El problema es la dificultad para procesar la información auditiva y visual al no estar sincronizada, por recibirla a la vez en dos receptores en estado diferente. En una de las evaluaciones en un centro de rehabilitación neurofuncional lo entendí muy bien tras un ejercicio que, para mí, fue muy revelador. El ejercicio consistía en leer una página solo con el ojo sano, después leer la misma solo con el ojo dañado y, posteriormente, leerla con los dos ojos; vi una diferencia increíble en velocidad que tenía que ver con esta falta de sincronización.

Las dificultades sensoriales en el daño cerebral tienen un componente mixto: la afectación del órgano específico (oído, ojo, etc.) y la alteración en el procesamiento de la información que recibimos a través de estos órganos en el Sistema Nervioso Central.

Mi lado bueno hace un enorme esfuerzo permanente por equilibrar y compensar el daño en los ojos, en los oídos… y eso es muy cansado. Hay un esfuerzo de acomodación y convergencia permanente en los ojos. Así, mi ojo sano intenta adaptarse y suplir al dañado, haciendo un gran esfuerzo porque no consigue converger; intenta hacer el recorrido completo del bueno y del malo y con el oído pasa algo parecido. Antes me agobiaba cuando, por ejemplo, oía una ambulancia y realmente no sabía por qué lado venía. Mis hijos son una gran ayuda y ellos enseguida me dicen por qué lado viene. Comentándole esto a una de las profesionales que me atendía me explicó cómo mi oído bueno intenta compensar al otro y, de algún modo, oír también lo que el otro no oye, por eso no puedo discriminar bien por dónde llega el sonido.

En las hipoacusias unilaterales es característica la pérdida del «estéreo» que se traduce en la dificultad para localizar la procedencia del estímulo auditivo.

A veces me planteo aceptar la operación quirúrgica que me proponen para ganar algo de audición, no tanto por compensar la pérdida de función –a la que me he adaptado–, sino por compensar el «cansancio de la asimetría». Sin embargo, oír más también me asusta por mi hipersensibilidad acústica.

Durante estos años también he descubierto que tolero bien los sonidos en estéreo que me llegan por los dos oídos a la vez, pero no los sonidos «mono» que me llegan solo por un oído. Tengo que limitar el tiempo de hablar por teléfono y, sobre todo, por el móvil, que me afecta más. Siempre escucho por el oído derecho porque es mi oído sano, pero si me excedo de tiempo me duele la cabeza por ese lado y me quedo aturdida y sin energía.

Aunque me haya costado asumirlo también sé que no debo usar audio-guías en los museos. Al principio pensé que esta herramienta sería buena para mí, ya que podría compensar mi alto grado de dispersión y me ayudaría a concentrarme obra a obra para disfrutar más de la exposición. Aún recuerdo el agotamiento mental, el estupor y el malestar general con cefalea tras una visita larga a una exposición del Museo Thyssen con audio-guía. Al terminar la visita sentía dolor interno en la parte derecha de mi cabeza, hasta detrás del ojo. Las primeras veces que me pasaba esto yo lo asociaba a cansancio general, pero después de varias experiencias parecidas, he ido afinando y dándome cuenta de que tiene que ver con que los estímulos auditivos lleguen solo por el lado derecho.

Aun así, normalmente intento evitar los auriculares en general, aunque los escuche en estéreo, pues compruebo después de un rato que me suponen una sobreestimulación auditiva. En casa prefiero escuchar la música de lejos, sentada en un sillón.

Mi trabajo actual consiste en tratar de integrar esta asimetría, pero no siempre es fácil. Me cuesta comprender las contradicciones que conviven en mí. Hay algunos opuestos sobre los que me gustaría investigar un poco más y, sobre todo, seguir aprendiendo a convivir con ellos: la pérdida de sensibilidad y la hiperestesia; la pérdida de audición y la hiperacusia; la falta de conciencia y el hiperanálisis; el bloqueo o la impulsividad ante la toma de una decisión.

HIPERSENSIBILIDAD AUDITIVA Y ÓPTICA. DIPLOPÍA. HIPOSALIVACIÓN

Después de varios años he descubierto que tengo hipersensibilidad auditiva. He perdido algo de audición en un oído por el golpe, pero, curiosamente, también oigo de forma amplificada algunos sonidos. Cómo me habría ayudado desde un principio saber de mi sensibilidad extra al ruido. Me habría ayudado a entender situaciones que ni yo ni mi familia comprendíamos porque ninguno conocíamos este síntoma.

Yo me sentía fatal cuando, después de haber estado hospitalizada durante un tiempo largo sin poder hacerme cargo de mis hijos, me quedaba con ellos las primeras veces y no podía tolerar que chillaran o hicieran mucho ruido –lo normal en niños de su edad– y no sabía por qué. Me ponía muy nerviosa, les regañaba y quería irme de la habitación. Después me sentía culpable, me reprochaba a mí misma ser una «mala madre» y vivía esta dificultad con una gran angustia.

Haber conocido lo que me pasa, gracias a profesionales expertos en daño cerebral, aunque haya sido mucho más tarde de lo necesario, me ha permitido integrar lo que me ocurre y buscar herramientas para adaptarme a distintas situaciones. Siempre llevo unos tapones de gomaespuma en el bolso y, en mi mesilla de noche, tengo otros para evitar añadir a mis dificultades para dormir la amplificación de sonidos. Antes huía de entrar en los hipermercados grandes, de los cumpleaños compartidos de niños, del circo... Lo bueno de conocerlo es que ahora, aunque me sigue molestando el ruido excesivo, utilizo los tapones o busco lugares tranquilos para estar con mis hijos y disfrutar. Cuando voy a casa de mis padres o de mi suegra, los tapones del bolso me salvan de que el simple ruido amplificado de los cubiertos al vaciar un lavaplatos me resulte insoportable y además me sature el «disco duro». 

Me aturden y me asustan mucho los ruidos fuertes. Desde que lo sé puedo prevenirlo y, así, mis hijos saben que si voy conduciendo y quieren, por ejemplo, abrir o cerrar las ventanillas traseras que son abatibles y suenan muy fuerte, me tienen que avisar, para poder anticiparlo. Cuando alguien abre una lata de coca-cola cerca de mi oído o cierran muy fuerte la puerta del coche al salir, siento realmente como si me golpearan con un bate de béisbol en el cerebro. Mi hijo Álvaro, al contarle el símil un día, me decía que era una exagerada, pero es real. La vibración después del «golpe virtual» dura un buen rato y tarda en volver a estabilizarse. Me he sentido muy identificada con Carole L. Starr, quien en su libro To Root and to Rise: Accepting Brain Injury explica cómo, por su excesiva sensibilidad al ruido, cuando un avión pasa por encima de su cabeza se agacha, ya que lo escucha tan fuerte que le parece que viene directo hacia ella. También cuenta cómo un sonido fuerte inesperado, como una alarma, le hace gritar, perder el equilibrio y a veces caerse (Starr, 2017).

Si voy caminando por la calle y veo una obra en la que están taladrando el asfalto o la acera, intento alejarme lo antes posible por la experiencia que he sentido al pasar al lado en otras ocasiones. Al principio me daba corte, pero ahora no dudo en taparme fuertemente los dos oídos al pasar por sitios así si no los puedo evitar. La música demasiado alta, los botes de una pelota de baloncesto, los platos chocando entre sí en el fregadero… ¡hay tantos ruidos cotidianos que querría hacer desaparecer! Pero sé que taparme los oídos no es la solución, es mejor aprender a vivir con ellos.

Los días de lluvia, cuando he tenido que suspender planes al aire libre con mis hijos, he conseguido dividir la casa en distintos entornos: el de juego y el de estudio –ambos con puertas cerradas–, el de comida y uno común de conversación. Al principio pensaba que no era mi estilo tener la casa compartimentada, pero ahora estoy feliz. El ruido lejano de la pelota de mi hijo botando en el pasillo con las puertas cerradas es mucho más llevadero y no me enfado con él cuando juega. Si a pesar de todo me molesta excesivamente, me pongo los tapones y todo es mucho más fácil.

Es genial ver cómo una herramienta tan barata y tan sencilla me ha cambiado la vida. Sé que me habría evitado muchos momentos de angustia y frustración haber sabido del aturdimiento y la hipersensibilidad auditiva antes así que, si hay alguien que lo padece y no lo sabe hasta que lea esto, me alegraría poder ayudarle así.

Conociendo mi sensibilidad, mis sobresaltos con los ruidos y mis dificultades para concentrarme, siempre elijo personas muy discretas, tranquilas y nada ruidosas para que me acompañen en el trabajo de la casa.

En el daño cerebral pueden encontrarse afectaciones de la audición tales como los acúfenos o la hiperacusia, que pueden ir juntos o presentarse de forma aislada, si bien no son frecuentes. En la hiperacusia lo que ocurre es que, tras la lesión, el cerebro utiliza una vía aberrante para conducir el estímulo que se percibe como excesivo. El abordaje a veces supone poner unos estimuladores que enmascaran el sonido (cuando hay además acúfenos) o una terapia conductual para conseguir modificar el umbral de percepción del mismo.

Otra de las secuelas que noté desde el principio y que ha ido mejorando es la sequedad de boca que los neurólogos relacionaron también con el daño. Segrego menos saliva, por lo que tengo que recurrir a beber agua constantemente porque la sequedad de boca puede incluso impedirme hablar. Al principio esta dificultad era muy grande, necesitaba tener siempre agua disponible y beber continuamente, hasta podía llegar a quedarme callada en mitad de una frase si no bebía. En estos momentos ha mejorado bastante, suelo llevar una botella de agua conmigo, aunque necesito beber con menos frecuencia. La hiposalivación aumenta mucho si estoy nerviosa. Por ejemplo, si tengo que hablar en grupo por algún motivo, esta secuela aumenta de forma considerable.

En cuanto a la información visual, también necesito cuidar que no sea demasiado intensa, ya que mis ojos no se adaptan fácilmente al cambio. Cuando paso de un lugar bien iluminado a otro con menos luminosidad, no veo nada durante uno o dos minutos, hasta que poco a poco voy acostumbrándome. Tengo una especial sensibilidad a la luz, necesito oscuridad total para dormir y me despierto muy temprano si entra un mínimo de luz por la mañana. Cuando viajo al extranjero me llevo un antifaz, ya que en muchos países no usan persianas y conseguir una absoluta oscuridad es imposible. Normalmente uso gafas de sol por la sensibilidad a la luz excesiva y mi ojo dañado es mi brújula para saber hasta dónde puedo aguantar los estímulos en general. Si veo que se cierra, este signo me alerta de que tengo que parar, de que ya es demasiado. Esto a veces ocurre cuando no cuido mis descansos y no me quiero perder nada, si me quedo viendo una película hasta muy tarde o leyendo una novela muy intensa. Mis hijos son grandes sabios al respecto y me lo señalan continuamente: «Mamá, se te está cerrando el ojo, debes de estar agotada».

La diplopía o visión doble, causada por una lesión en uno de mis pares craneales como consecuencia del TCE, ha sido otra de las consecuencias importantes con las que he tenido que aprender a convivir. La ayuda de herramientas como mis gafas con prisma han mejorado mucho mi día a día evitando mi tortícolis compensatoria y la sensación de asimetría continua. Me he encontrado a muchos afectados con este mismo síntoma físico. Me encanta la actitud de Cristopher Yeoh, que ha puesto el título de su libro utilizando esta secuela suya y dándole a su déficit un sentido humano y divertido: A Different Perspective After Brain Injury: A Tilted Point of View [Una perspectiva diferente después del Daño Cerebral: un punto de vista inclinado] (Yeoh, 2017). En él cuenta cómo, para enfrentar esta limitación, ha tenido que aprender a vivir pensando en la perspectiva de los demás, al faltarle a él la conciencia espacial y percibir el mundo como plano e inclinado.

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LA RECONSTRUCCIÓN DE LA IDENTIDAD

Aurora Lassaletta y Christian Salas

LA ADAPTACIÓN EMOCIONAL A LARGO PLAZO TRAS UN DCA

La adaptación a los cambios tras una lesión cerebral adquirida y su aceptación a largo plazo son los objetivos rehabilitadores en los que llevo trabajando más de catorce años. Creo que para conseguir un proceso exitoso es fundamental tener un buen acompañamiento emocional profesional continuado a lo largo de todos los momentos de la neurorehabilitación. Mirando hacia atrás me doy cuenta de lo bien que nos habría venido a mí y a mi familia tenerlo desde un principio. En España, como en muchos otros países desarrollados y subdesarrollados, esto no ocurre, ya que la financiación estatal para la rehabilitación del DCA es reducida. Me encantaría que el modelo al que se aspira en mi país fuera como el de algunos centros de rehabilitación del Reino Unido, donde se ofrece una atención a largo plazo, tanto al individuo como a la familia tras un daño cerebral adquirido (Skippon, 2013).

Por mi experiencia sé que el proceso de aceptación tras un cambio vital tan súbito no es fácil ni rápido. Por el contrario, he aprendido que este proceso nos acompaña durante mucho tiempo, nunca se detiene y lentamente se va consolidando a lo largo de los años. El grado de aceptación de los cambios está muy relacionado con la conciencia de nuestros déficits. Estos dos elementos, junto a la interiorización de herramientas y estrategias que apoyen el funcionamiento en el día a día, son fundamentales tanto para una óptima reconstrucción de la identidad como para conseguir una vida más plena y con sentido tras un DCA.

Aceptar los cambios y pérdidas generados por la lesión cerebral es un proceso largo y complejo. Debido a las múltiples alteraciones cognitivas es frecuente que las personas no comprendan exactamente qué se ha perdido o por qué una situación genera dolor o tristeza (Salas y Coetzer, 2015). Avanzar en el duelo por lo perdido requiere usualmente un aumento en la conciencia de las dificultades generadas por la lesión y cómo estas impactan la vida diaria, nuestra actividad y el sentido de quiénes somos. En consecuencia, para muchos afectados, el proceso de aceptación de los cambios puede extenderse durante años, avanzando lentamente de la mano de una mayor conciencia de sí y del aprendizaje de rutinas y estrategias compensatorias (Klonoff, 2010).

A día de hoy puedo decir que he conseguido avanzar mucho en la aceptación de mi nueva realidad. Soy muy consciente de mis pérdidas y he recuperado mi sociabilidad y mi buen humor. Mis logros se han sustentado en la buena programación de mis actividades, siempre cuidando el descanso previo, para que el esfuerzo diario no tenga como consecuencia una saturación de recursos inmediata. Ahora consigo reírme de mí misma y aceptar la repetición de mis actos o la poca variación en las cosas de mi alrededor. Por ejemplo, desde que hace cinco meses descubrí una receta muy rica de pisto de verduras, la he cocinado por lo menos tres veces en semana, siempre el mismo plato, a pesar del levantamiento de cejas de mi familia. He aprendido a convivir, sin pelearme, con esta sensación de fatiga casi continua. Y he encontrado herramientas como el mindfulness o la música, que me han ayudado a recuperar la sonrisa. También hay algunas disfunciones que aún me cuesta integrar, pero cada vez son menos. Este camino ha sido una experiencia nueva, la cual me ha ayudado a aprender a tolerar la frustración mejor incluso que antes del accidente. Como dice Carol J. Starr en su libro To Root and to Rise, la aceptación no cambia la realidad ni los desafíos de los síntomas del daño cerebral adquirido, pero sí cambia nuestra experiencia subjetiva de ellos (Starr, 2017). Realmente, el proceso de aceptación de mi DCA ha sido una experiencia de madurez muy importante para mí. Aunque ahora tenga algunos rasgos de impulsividad y egocentrismo consecuentes a la lesión, si miro con profundidad mi nueva identidad veo una mayor madurez a la hora de enfrentarme al mundo y también una mayor sensibilidad hacia las personas que han sufrido cambios drásticos y dolorosos en el curso de sus vidas. Como señala Silvia Abascal en su libro la enfermedad supone una profunda lección de humildad, de valoración, superación y conciencia (Abascal, 2013).

Al principio, después de una lesión cerebral súbita, la incertidumbre nos invade. No sabemos cuánto vamos a mejorar, avanzar, dónde va a tocar techo la rehabilitación física, cognitiva o emocional. Por eso yo siempre transmito a los participantes en mis grupos terapéuticos la importancia de intentar aceptar el momento presente que se está viviendo, sobre todo, porque desconocemos cuál va a ser nuestra evolución después. No es fácil aprender a vivir con esta incertidumbre. Para mí, ser capaz de ir aceptando cada etapa que vivía me ayudó a fijarme metas realistas y a corto plazo. A lo largo de este camino de reconstrucción he aprendido herramientas que me han ayudado a disminuir la ansiedad y a funcionar mejor en mi vida diaria. Para asentar mi nueva identidad ha sido fundamental interiorizar varias de estas herramientas hasta sentirlas como propias.

LA CONCIENCIA DE LOS DÉFICITS Y LA INTEGRACIÓN DEL NUEVO YO

Después de una lesión cerebral, la identidad se altera. Obviamente se trastoca mucho más cuanto más graves son los déficits consecuentes; no solo los déficits físicos, más evidentes, sino también los cognitivos, emocionales y conductuales. Un daño cerebral adquirido supone un cambio tan esencial y súbito que es muy difícil que uno se reconozca rápidamente en la nueva persona que es. Aceptar la nueva situación vital y adaptarse a ella es además extremadamente complicado, ya que después de una lesión cerebral las personas no detectamos claramente qué cambios han ocurrido. Quiero decir con esto que el problema de la conciencia de los déficits es inseparable de la tarea de reconstruir nuestra identidad. Y ¿cómo vas a conseguir aceptar o adaptarte rápidamente a alguien que ni siquiera sabes quién es?

Un relato frecuente en las personas tras una lesión cerebral es la experiencia de «un nuevo yo» (Nochi, 1998). Para muchos, la lesión cerebral se convierte en un hito que marca un antes y un después en la biografía personal, algo descrito por muchos como un nuevo nacimiento. El nuevo yo, sin embargo, es inicialmente desconocido para el afectado, requiriéndose tiempo y trabajo para conocerlo. Cuando la discrepancia entre el viejo y nuevo yo es muy grande, las personas pueden experimentar un intenso sufrimiento emocional (Gracey, Evans y Malley, 2009). Cuando los cambios causados por la lesión no son físicos, sino cognitivos, la invisibilidad de las dificultades cognitivas a los ojos de los otros puede hacer el proceso de aceptación aún más difícil.

¿Quién era yo? ¿Quién soy? Estas preguntas inevitablemente se han repetido una y otra vez en mi cabeza en los años posteriores al accidente. Al principio tal vez no tanto, ya que el grado de conciencia de mis déficits no era muy alto, como nos pasa a muchas de las personas que sufrimos un daño cerebral sobrevenido. Eso también le pasó a Christopher Yeoh, que en su interesante libro describe cuánto le costaba entender que, después de su TCE, él había cambiado, incluso se negaba a aceptarlo cuando otros se lo decían (Yeoh, 2017). Tras despertar del coma, ni yo ni mi familia éramos muy conscientes de lo que me pasaba, ni siquiera sabíamos que tenía una lesión cerebral y que esto tenía consecuencias. En muchos momentos yo pensaba que lo que estaba viviendo era un mal sueño y que al día siguiente iba a despertar siendo la que era antes. ¿Por qué no escuchaba a mi familia cuando me señalaban mis limitaciones? Mi marido se extrañaba al verme empezar una conversación y no terminarla. Mi discurso estaba lleno de ideas inconclusas. Con frecuencia no recordaba cosas que habíamos pactado, por ejemplo, algún límite que acordábamos poner a nuestros hijos. Luego, cuando yo no ponía el límite y él me indicaba mi olvido, yo negaba que hubiéramos hablado de eso antes. ¿Por qué no era capaz de darme cuenta al principio de que no iba a ser fácil mi vuelta al trabajo, cuando la evidencia me mostraba que con tan solo hacer cualquier actividad simple mi capacidad cognitiva se saturaba y terminaba fatigada el resto del día? ¿Por qué creía que al poco tiempo yo volvería a ser la «mujer MULTITAREA» que era antes?

Mirando hacia atrás descubro que esto no solo me pasaba a mí; había también falta de conciencia en mi familia al pensar que mis síntomas eran temporales. Todos creíamos que pasado un tiempo todo volvería a la normalidad. Asociábamos mi convalecencia a la de una enfermedad como una gripe complicada o la fractura de una pierna. No nos dábamos cuenta de que era mucho más que eso. Y es que sabíamos muy poco sobre los efectos en el cerebro de un golpe tan fuerte y repentino. Seguramente también necesitábamos tiempo para adaptarnos emocionalmente a lo ocurrido.

Con el tiempo, algunas observaciones de mis personas queridas me ayudaron a despertar levemente la conciencia de mis nuevas limitaciones: ¿Por qué tardas tanto en contarme algo y me metes un rollo increíble? ¿No puedes ir al grano? Antes no te pasaba eso, ¡pareces la bisabuela! ¡No es normal que desde que intentas levantarte hasta que te levantas pase tanto tiempo! Después fui yo la que empecé a darme cuenta de que varios de los síntomas eran a largo plazo, de que aquello no era algo temporal. Ahora, tanto yo como mi marido y mis hijos, con quienes convivo a diario, sabemos bien que mis actuales síntomas cognitivos, emocionales y conductuales son permanentes y me acompañarán para toda la vida.

Tras una primavera y verano muy duros después del accidente, la incertidumbre de «quién era yo ahora» me fue surgiendo en paralelo al mayor grado de conciencia de mis cambios que llegó cuando, al intentar retomar algunas de las actividades de la vida diaria, comenzaron a manifestarse mis limitaciones reales. Y ahí empecé a ser consciente de que estas limitaciones tenían algo que ver con lo cognitivo, ¡con algo invisible! La falta de movilidad y las limitaciones físicas eran evidentes para todos. Al volver a mi casa estaba en una silla de ruedas y necesitaba ayuda para desplazarme, así como para hacer la comida o ducharme. Pero yo suponía que desde mi silla podría dirigir las actividades de mi día a día, pensaba que mi capacidad mental estaba intacta. Me sorprendió mucho ser incapaz de organizar mi casa de nuevo, pero me excusaba en mi cansancio, que al principio yo asociaba a mi convalecencia física. Lo que realmente me frustró fue no ser capaz de organizar las tareas de la persona que me ayudaba a ejecutar las cosas que yo aún no podía hacer, por mi falta de movilidad. Ni siquiera era capaz de organizar mi propio horario. Y eso era algo totalmente nuevo para mí. En mi caso, este fue el momento en el que me empecé a cuestionar mi nueva identidad. ¿Quién era yo ahora? No entendía nada, era la misma que antes intelectualmente para algunas cosas, pero para otras no. ¿Qué le pasaba a mi mente? Creo que hay una confusión social entre la discapacidad intelectual y la discapacidad cognitiva que me parece muy importante visibilizar. Uno puede no perder capacidad intelectual pero sí capacidad de organización o ejecutiva.

La falta de conciencia de enfermedad no solo se explica por las alteraciones cognitivas secundarias a la lesión, sino también por la interacción de estas con factores emocionales y culturales. Emocionalmente, tanto la persona con lesión cerebral como los familiares tienden a minimizar el impacto del daño cerebral, centrándose en la rehabilitación como un procedimiento que los devolverá a la normalidad. Culturalmente, existe escaso conocimiento entre el público general respecto a qué es una lesión cerebral y cuáles son sus posibles consecuencias, en particular, respecto a los déficits cognitivos o conductuales.

Cuatro años después de mi accidente representé en esta cartulina con palabras y dibujos mi estado y mis emociones referentes a mi identidad: «Quién era» y «Quién soy». En esos momentos yo sentía que había una división radical entre estos dos aspectos, algo que reflejaba con una línea de separación férrea e inamovible. Años después me he dado cuenta de que la línea es mucho más discontinua, que hay aspectos comunes que no he perdido, que sigo recuperando partes de mi identidad antigua, así como también descubriendo y creando aspectos nuevos de mí. La integración de la nueva identidad, con aspectos antiguos y nuevos, ha sido y sigue siendo una ardua y bonita labor. Ahora ya no estoy tan enfadada con el mundo por necesitar rutinas y ser algo menos adaptable que antes y ya no sueño con que después de la siesta se va a levantar la Aurora de antes para «apuntarse a un bombardeo». No pasa nada por tener que dormir un poco después de comer. Puedo ver las ventajas que tiene. ¡Me ayuda a rendir mucho más por la tarde! He aprendido mucho sobre las herramientas que necesito para disfrutar más de la vida. Mi familia también las ha aprendido. Y siento que ahora puedo ayudar a otras personas con DCA compartiendo estas herramientas en los grupos o animando a que cada uno cree sus propias herramientas «a la carta», adaptadas a su propia situación.

De repente me doy cuenta también de que el paso del tiempo juega a mi favor. Ya no soy tan joven como era cuando tuve el accidente y me vi obligada a enfrentar todas las secuelas de golpe. La ventaja de no ser ya tan joven es que mis amigos, y las personas de alrededor, tampoco lo son y empiezan a cansarse más que antes. Ya no estoy rodeada de personas súper activas que «podían con todo» y no se perdían ni un plan. Ya no me siento tan diferente a los demás como antes. Nunca pensé que me iba a alegrar de cumplir años. ¡No hay mal que por bien no venga!

Durante años he seguido cuestionando mi identidad y, actualmente, empiezo a reconciliarme con mi nuevo yo. Siento que he conseguido integrar aspectos conservados de mi anterior identidad con los más recientes, hasta llegar a formar una nueva identidad que ahora sí me representa. Para mí, una de las claves de esta reconciliación ha tenido que ver con recuperar mi identidad como mujer, como pareja, como madre y como amiga. También ha sido vital rescatar una parte de mi identidad profesional, algo que realmente echaba de menos. Es verdad que solo he podido retomar estas identidades en pequeñas dosis y con nuevos objetivos realistas adaptados a mi nueva situación. Soy mujer de nuevo, soy pareja de nuevo, soy madre de nuevo, soy amiga de nuevo, soy psicóloga clínica de nuevo, aunque a veces no me siento la misma que antes. Al principio yo sentía que no pertenecía a ninguna de estas identidades. Ahora siento que pertenezco. He tenido que encontrar mis adaptaciones a las funciones que desarrollan estas nuevas identidades, con las dificultades que eso conlleva, y así lo hemos tenido que aceptar tanto yo como mi familia. Pero ahora ya sé quién soy, no tengo ya esa incertidumbre. Convivo más tranquila con la nueva Aurora.

Volver a sentirme útil también ha sido un aspecto central para reconstruir mi identidad. Ahora vuelvo a sentirme reconocida profesionalmente, de otro modo. Mi actividad profesional son las charlas y sesiones clínicas a las que me invitan de forma puntual para dar a conocer el daño cerebral invisible y, sobre todo, el acompañamiento emocional de las personas con DCA en los «talleres de aceptación y adaptación al cambio». Los ratos en los que coordino los grupos son mis momentos favoritos de la semana. Además, el feedback que me dan los participantes del grupo es muy especial. Ellos dicen que otra persona no podría llevar el grupo, porque yo soy buena profesional pero, además, he vivido las cosas de las que estamos hablando y eso para ellos es único y les ayuda a escucharme. Aunque el grupo me suponga solo una hora y media a la semana, su motivación, preparación y el feedback y evaluación posterior también ocupan su espacio. Hay una cosa en la que la identidad de ahora vuelve a parecerse a la identidad de antes y es en recuperar mi espacio profesional, un espacio de relación de ayuda como psicoterapeuta. Sin duda el ritmo es distinto y puedo dedicar menos horas; sin embargo, la ilusión y dedicación interna a mi trabajo se han intensificado. Antes del accidente, la coordinación de grupos también era lo que más me gustaba como psicóloga clínica. Ahora, además, me siento partícipe al reunirme con un grupo de iguales. Creo que la reunión frecuente con personas que han pasado por circunstancias similares ayuda a reconstruir la personalidad y nos da referentes, tras haber perdido varios de los nuestros. Sentimos que pertenecemos a ese grupo, cuando a lo mejor nos parece que ya no pertenecemos a nuestro grupo profesional o al grupo de amigos.

La reconstrucción de la identidad se refiere al proceso mediante el cual las personas, tras una lesión cerebral, logran integrar o hacer convivir aspectos del viejo y del nuevo yo. La palabra «convivencia» apunta al hecho de que las personas, dependiendo de las circunstancias y contexto, oscilan entre el viejo y el nuevo yo. La reconstrucción de la identidad está profundamente ligada a la capacidad de retomar o encontrar, progresivamente, actividades y roles significativos. En otras palabras, volver a tener un lugar en el mundo donde es posible ser productivo, amar y jugar.

También es para mí un honor sentir que ahora represento a un grupo de personas que tienen síntomas invisibles. Desde distintos puntos de España y de América Latina me escriben hablándome de lo beneficioso que ha sido para personas con DCA y familias la lectura de mi libro o de mi blog (www.danocerebralinvisible.com). Muchas personas me piden asesoramiento y me agradecen el haberles ayudado a aumentar la conciencia de sus déficits. Me doy cuenta de que me he convertido en un referente para algunos y me hace muy feliz que el libro o el blog puedan tener esta función y sentirme útil en este sentido. Mi labor se ha convertido en la visibilización de estos síntomas entre los afectados y las personas que les rodean, con la función doble de ampliar la conciencia de los déficits, para ayudar a la reconstrucción de la identidad y también para sensibilizar a los profesionales de forma que faciliten este proceso. Como dicen algunos profesionales, leer las historias de los pacientes transforma a los profesionales y les enfrenta y ayuda a ver la globalidad del tratamiento (Charon, 2012). Mi identidad profesional ahora está construida desde la integración de algunas de mis herramientas como psicóloga clínica recuperadas y la transmisión de mi experiencia como afectada de DCA. Después de muchos años sintiendo mucha inseguridad como profesional, ahora creo mucho en lo que transmito, porque lo he vivido y porque los demás me dicen que les ayuda. Y me reconozco mucho en esta identidad profesional de alguien que ha vivido la experiencia y que ahora acompaña.

Desde los talleres enfatizo esta importancia de volver a sentirse útil tras un DCA. Cada uno dentro de su momento, sus posibilidades y medida. Puede ser desde ayudar a batir los huevos para cocinar, doblar calcetines u organizar archivos en un ordenador, hasta hacer alguna actividad de voluntariado o volver a la actividad laboral a tiempo parcial o a tiempo completo. Para mí, el voluntariado es una manera estupenda de poder aportar algo de mí en tiempos cortos. Lo recomiendo mucho si uno no está preparado para volver a trabajar o incluso si uno tiene dudas. Es una manera de verse casi trabajando.

A través de mis años de experiencia con los grupos me he dado cuenta de que reconstruir la propia identidad está íntimamente ligado a alcanzar o aumentar la conciencia de los déficits. La falta de conciencia obstaculiza la reconstrucción y aceptación de nuestra nueva identidad. Por eso me parece muy importante para afectados y familias conocer bien el daño cerebral adquirido, sus síntomas y secuelas más frecuentes. La información puede ayudar mucho a reconocer limitaciones nuevas que no entendíamos ni asociábamos a nuestra lesión cerebral. La información amplía el autoconocimiento de nuestra nueva identidad. Muchas veces no somos conscientes de los cambios que se producen en nosotros.

En los grupos de apoyo empezamos a reconocer en nosotros mismos síntomas que no aceptábamos. Aunque no compartamos exactamente las mismas secuelas, nos sentimos unidos por haber vivido y seguir trabajando la aceptación de nuestros cambios. En este espacio nos sentimos comprendidos. Algunas personas pasan a ser amigas. Hay profesionales que proponen configurar los grupos con personas en distintas etapas de recuperación y con distintos niveles de conciencia (Muñoz Céspedes y Tirapu, 2001), ya que esto ayuda a ampliar la conciencia de nuestras limitaciones. Viendo los déficits en otro aprendemos de los nuestros. A medida que nos conocemos más y sabemos con qué recursos contamos ahora, así como qué pérdidas sufrimos, podemos empezar a reconocernos en esa nueva persona que tenemos delante en el espejo y continuar con el trabajo de adaptación a los cambios.

Y no solo nosotros, también lo tendrán que hacer nuestros seres queridos. Un daño cerebral adquirido afecta a todo el entorno de una persona. El DCA en uno de los padres, por ejemplo, puede cambiar a la familia enormemente (Skippon, 2013). ¡Ojalá hubiera tenido un asesoramiento desde el principio para poder retomar mi nueva identidad como madre! La parentalidad está afectada en muchos casos y necesita ayuda de psicoterapeutas especializados en DCA, que puedan acompañar, enseñar compensaciones de los déficits y ser referentes en épocas más estresantes de la vida familiar, como la adolescencia de los hijos. Por ello, los encuentros entre familias con personas con DCA me parecen muy importantes. Muchas veces solo se da atención individual al afectado mientras todo su sistema familiar se resiente. El acompañamiento familiar emocional hecho por profesionales especialistas en DCA es fundamental para una mejor recuperación de la persona afectada (Evans-Roberts, Weatherhead y Vaughan, 2014). Yo no puedo estar bien si veo que mi familia ha tenido que adaptar y modificar todas sus rutinas por mí y además están sufriendo, como expresa Christopher Yeoh en su libro (Yeoh, 2018).

Hace poco fui a la presentación de un libro sobre videoterapia y escuché a la psicóloga que lo había escrito hablar sobre el trabajo personal con la autoimagen que puede hacerse con móviles y cámaras. Y de los beneficios de esta forma de trabajar para mejorar la relación con nuestra imagen, construida con mensajes externos e internos desde nuestra infancia (Rueda, 2018). Me di cuenta de que, si la relación con la propia imagen es complicada para todos, la dificultad que supone para las personas con DCA el reconciliarse con la nueva imagen, que ha cambiado de pronto, es mucho mayor. Pensé también en cómo podría ayudarnos este tipo de trabajo de forma muy lenta y delicada a tolerar, respetar y hasta a llegar a amar nuestra nueva identidad. Por ejemplo, a mí me está costando reconciliarme con mi imagen de asimetría en mis ojos y con la inexpresividad o la poca vitalidad que desprende mi cara. Al mirarme al espejo reconozco a una persona de más edad que la vivencia que tengo por dentro. Pero, a la vez, al escuchar a otras personas decir que yo les transmito mucha paz, me alegra ver que he conseguido una paz interior y una aceptación suficientes como para que se transmita. Y aunque me gustaría reflejar más vitalidad y agilidad, mi imagen actual no hace más que reflejar mi realidad actual, es decir, es una imagen muy real de mi nuevo yo, algo asimétrico, pero en paz, más en paz consigo mismo. Me gusta la recomendación de Christopher Yeoh en su diario post DCA de poner atención al cuidado de la imagen de la nueva identidad, en el vestir y en la presentación a la sociedad (Yeoh, 2018).

También después de mucho tiempo de autoterapia, he tenido que aceptar que yo sola no soy capaz de resolver o manejar algunas secuelas cognitivas y emocionales y he encontrado el asesoramiento de un neuropsicólogo y psicoterapeuta que me ayuda a lidiar con este aspecto de mi nueva identidad. En estos aspectos tampoco me reconocía en quien veía. Yo no era la que soy ahora, con esos altibajos emocionales, sin poder tomar decisiones, sin capacidad de reacción inmediata (por ejemplo, si choco con alguien por la calle porque hay un paso estrecho o si tengo que cortar una pelea entre mis dos hijos o soltar la frase perfecta para poner un límite a un hijo adolescente). Estas son las limitaciones con las que más me cuesta convivir aún, sobre todo, porque no me encuentro con estrategias suficientes para sobrellevarlas. Me parece muy importante que además de los síntomas cognitivos se trabajen los síntomas emocionales y conductuales durante la neurorehabilitación. No lo he visto en los programas de rehabilitación que se ofrecen a mi alrededor. Por suerte, ahora, gracias a los avances y a los cuidados médicos, cada vez hay una mayor supervivencia de personas con daños cerebrales adquiridos. Y, por experiencia, veo cómo muchos de los síntomas físicos permanecen, pero también lo hacen los síntomas cognitivos, conductuales y emocionales. Y el tratamiento de estos últimos es fundamental, ya que persisten en el tiempo por años y su tratamiento puede cambiar la calidad de vida de una persona y su familia.

Por mucho tiempo se pensó que las personas con DCA no eran candidatas de apoyo psicológico debido a sus dificultades cognitivas. Hoy en día hay consenso en que el apoyo psicológico en diversas formas (terapia psicológica individual, familiar, grupal, de pares) es un pilar fundamental de la rehabilitación, especialmente, a largo plazo. En general, el apoyo psicológico es fundamental porque facilita la comprensión y el aprendizaje de las consecuencias de la lesión cerebral, ofrece un espacio para abordar las dificultades emocionales y sociales que emergen de los cambios y facilita la reconstrucción del sentido vital (Balchin, Coetzer, Salas y Webster, 2017).

Hay limitaciones que aún llevo mal. Algo que sigue sin gustarme es estar siempre tan cansada. Además, es lo que menos entiende la gente a mi alrededor. A mis hijos les disgusta porque muchas veces hace que se acorten los planes fuera de casa, ya que yo necesito volver pronto a descansar. Es verdad que la situación ha mejorado al ser mis hijos adolescentes, porque ya se empiezan a mover solos en metro y en autobús y eso nos facilita las cosas a todos. Tanto a ellos, que pueden alargar los planes, como a mí, que puedo regresar a casa cuando lo necesite sin sentirme culpable por ello. Ahora soy muy consciente de que después de un evento muy intense tendré que descansar uno o incluso dos días después. Entiendo muy bien la situación que Allan Little cuenta de cómo su mujer Sheena McDonald, periodista que sufrió un trauma craneal, estuvo durmiendo durante tres días después de su presentación de un importante evento de entrega de premios musicales (McDonald, Little, Robinson, 2019).

LA INTERIORIZACIÓN DE HERRAMIENTAS COMPENSATORIAS

La interiorización de herramientas ha sido un proceso muy importante en mi evolución a largo plazo, así como en la reconstrucción de mi identidad. Uno de los principales aprendizajes en los últimos años ha sido darme cuenta de que mi sensación de mejoría no tiene que ver con una disminución del daño cerebral adquirido o recuperación de funciones, sino con el uso sistemático de herramientas que me ayudan a lidiar con las dificultades del día a día.

La interiorización de herramientas y rutinas compensatorias es un proceso fundamental de la rehabilitación, que puede considerarse como un indicador de éxito. Las herramientas compensatorias (por ejemplo, listas, calendarios, alarmas) nos permiten lograr un objetivo (ej., asistir a una reunión) by-paseando el déficit (ej., problema de memoria). Las rutinas compensatorias (ej., planear el día y dosificar montos de energía) nos permiten optimizar recursos cognitivos limitados, aumentando así la posibilidad de ser exitosos y sentirnos eficientes. Usualmente, las personas tras un DCA rechazan las estrategias o rutinas porque son un recordatorio de que ya no pueden hacer las cosas como antes. Luego, es común observar ambivalencia en relación al uso de herramientas (ej., son útiles, pero preferiría no usarlas). Finalmente, en algunos casos, especialmente después del uso reiterado y sistemático, las herramientas y rutinas se automatizan y son experimentadas como parte del yo. En este momento las personas señalan que no podrían vivir sin ellas.  

He encontrado mi nuevo «lugar en el mundo» y lo quiero consolidar. Y amar mi nueva identidad supone asumir que necesito mis herramientas, mis «muletas cognitivas», físicas y emocionales, para lidiar exitosamente con las exigencias familiares, sociales, profesionales y personales. Las necesito para conseguir los objetivos que deseo, para ser quien quiero ser. Después de todos estos años me he hecho una experta en mis herramientas y, gracias a ellas, consigo adaptarme mejor a diversas situaciones demandantes. Estas herramientas, algo inicialmente sentido como ajeno, han pasado casi a formar parte de mí, a interiorizarse. Siento que mi nueva identidad es la de una gestora: siempre siendo muy consciente de cuánto puedo hacer, planificar en función de la saturación de recursos, sabiendo que, si me excedo, va a tener consecuencias. Me reconozco en la imagen de una «Aurora administradora», con un maletín repleto de herramientas disponibles para elegir según la necesidad del momento. Existen herramientas físicas, pero también cognitivas.

En relación a las herramientas físicas, ahora sé que gracias a mis tapones a medida puedo dar una cabezada en cualquier sitio al que llegue y tener mi rato de descanso necesario. Llevo casi catorce años intentando adaptarme a los ruidos, pero mi hiperacusia sigue presente desde el principio, ha mejorado solo un poco, no se ha adaptado a mi realidad, por lo que he tenido que buscar herramientas externas como los tapones a medida. Los descubrí este año y ¡me han cambiado la vida! Me ayudan a dormir de verdad, sin el sueño ligero e interrumpido al que me había tenido que adaptar debido a la hipersensibilidad acústica. Ahora, todos los días al despertarme pienso en cómo no he incorporado esta herramienta hace muchos años. No lo hacía porque los médicos me decían que me acabaría adaptando a los sonidos, pero no ha sido así. Catorce años son ya muchos como para confirmarlo.

Tengo mis herramientas tan asumidas que, si de repente me faltan, siento como si me faltara una parte de mí. El otro día, después de múltiples búsquedas, no conseguí encontrar mis gafas antes de salir de casa para una actividad de todo un día. Tener que pasar un día completo sin ellas supuso para mí un retroceso. Sin mis gafas con prisma volví a ver el mundo doble otra vez, por mi diplopía. Ese día fue duro, como una vuelta al pasado. Por ello, al llegar la Navidad y teniendo en cuenta que necesitaba una revisión óptica y una adaptación consecuente de las lentes, decidí pedir como regalo unas nuevas gafas, acogiéndome a una oferta de dos por uno. Es increíble la tranquilidad que he ganado al saber que la búsqueda desesperada de mis gafas en el último minuto antes de salir de casa es mucho más sencilla al tener ahora dos gafas. Para los tapones he buscado un estuche grande y llamativo que me facilita localizarlo. He duplicado varias cosas que pierdo habitualmente para reducir la ansiedad diaria al no encontrarlas. Tal vez puede pensarse que debería poner un extra de atención en dónde dejo las gafas, las llaves, los tapones y todas las cosas y eso facilitaría el encontrarlas. Sin embargo, una parte de mi identidad nueva se encarga de tener un autofoco continuo y esto es agotador, por lo que muchas veces, al llegar a casa tarde, esa intensa auto-observación decae ya en el ascensor y, al entrar en casa, le doy vacaciones.

Un aspecto importante de la aceptación a largo plazo es establecer una relación cariñosa con el «nuevo yo», particularmente en relación a sus dificultades. Se ha reportado que las personas, después de una lesión cerebral, pueden volverse hipervigilantes e hipercríticas respecto a sus déficits, generando emociones negativas hacia sí mismas y disminuyendo su sentido de eficacia (Ashworth, Gracey y Gilbert, 2011).

En cuanto a las herramientas cognitivas, las estrategias ejecutivas han sido extremadamente importantes. Me he acostumbrado tanto a usarlas que me cuesta pensarlas como algo externo a mí. Y esto a veces me puede jugar malas pasadas. El año pasado tuve un momento de máxima motivación al atribuir la consecución de muchos de mis nuevos objetivos a una mejoría de síntomas o una disminución de mi DCA. Incluso llegué a pensar, en un segundo de euforia, que mis limitaciones eran ya anecdóticas y que a lo mejor me podía plantear volver a un ritmo y a un trabajo más parecido al de antes del DCA gracias a esta mejoría. Este entusiasmo se debió a que mayo de 2018 fue para mí un mes muy activo, en el que me volví a sentir más cerca de la profesional que era y en el que se juntaron varias actividades con las que aprendí y disfruté mucho. Era la primera vez que volvía a un congreso profesional fuera de Madrid después de trece años. En el congreso sentí que podía mantener mucho mejor mi atención durante gran parte de las ponencias, a diferencia de hace años, y que mi mente funcionaba de forma más rápida. Se me ocurrían preguntas al hilo de lo escuchado y se las pude a hacer a algunos ponentes, incluso en inglés, en ratos tranquilos durante los descansos. Al congreso le siguió una presentación del libro en Pamplona, una ciudad en el norte de España; otra presentación en el Colegio de Psicólogos de Madrid, y una ponencia en unas Jornadas de Enfermería Neurológica. En un primer momento solo observaba los hechos. ¡Había conseguido realizar esas actividades! Me habían agotado un poco, pero había podido resolverlas con éxito. Internamente, sentía que era la de antes.

No se me ocurrió pensar que, para conseguir todas estas cosas, había estado utilizando muchas herramientas que ya eran tan habituales para mí, que estaban interiorizadas. No reparé en que ese mes había estado más descansada, ya que mi hijo pequeño había estado fuera (el mayor es más independiente y le gusta cocinar) y no había tenido que ejercer tanto de madre ni llevar la organización de la casa como en otros momentos. No me di cuenta tampoco de que, aunque pareciera que las actividades se habían dado bien de forma espontánea, las había preparado desde hacía tiempo para que salieran lo mejor posible. Las había programado cada una en una semana diferente, con un largo espacio entre ellas, y había cuidado varios detalles para que no se diera en mi mente una saturación de recursos. No me acordé de que, para las actividades en otras ciudades, había buscado alojamientos tranquilos, no me había ido a casa de amigos para asegurar mi máximo descanso y poder afrontar estas actividades intensas en el mejor de los estados. Al principio pensé que, una vez más, se daba una falta de conciencia de mis déficits, pero luego me di cuenta de que tenía que ver con una falta de conciencia de la interiorización de las herramientas que había utilizado para que las cosas funcionaran. Las herramientas se habían automatizado.

El mes siguiente, junio, fue un mes muy estresante para mí. Ya estábamos todos en casa, además de un invitado irlandés amigo de mi hijo, y yo continuaba con mis actividades deportivas, de los grupos y de la organización de las comidas y la casa. Además, creo que también en este mes se expresó todo el cansancio del mes anterior. Y estaba enfadada conmigo misma y me lanzaba mensajes como: «¡Pero si tú ya puedes hacerlo, lo has demostrado en el mes de mayo! ¿Por qué ahora no puedes?». En este mes fui realmente consciente de nuevo de mis limitaciones. Ni siquiera me salía el inglés al hablar con el invitado que teníamos en casa. Esta vez, sin embargo, me había metido en demasiados frentes y no me había preparado para ello, sentía que no podía llevar a cabo las actividades mínimas y sufría claramente las consecuencias de la saturación de recursos.

Sin embargo, viéndolo con distancia, me he dado cuenta de que sí, en general he mejorado a lo largo de estos catorce años y mucho, sobre todo, en atención. Y contrastándolo con profesionales soy consciente de que el éxito de las actividades del mes de mayo no solo se debía a una mejoría general, sino al uso sistemático de las herramientas aprendidas. A lo largo de los años he ido incorporando herramientas que para mí, a día de hoy, son vitales y no era ni siquiera consciente de ello. Las he interiorizado. El tomar conciencia de esto ha hecho que ahora, en vez de estar enfadada, como me pasó durante el mes de junio por sentir que en realidad no había mejorado tanto, enfoqué mi energía en aprender nuevas herramientas, sabiendo que repitiéndolas mucho, con el tiempo, acabo interiorizándolas y pasarán a ser parte de mi nueva identidad.

Mi aprendizaje durante este último tiempo en mi terapia neuropsicológica ha sido el darme cuenta de que tengo y seguiré teniendo fases de todo tipo, buenas fases y fases más difíciles. Realmente, esto le pasa a todo el mundo, pero tal vez yo ahora vivo con más intensidad la carga positiva o negativa de cada etapa y soy mucho más sensible a los cambios. Asumir que va a haber fases distintas y que la mejoría funciona como un péndulo me ayuda a no venirme abajo y a no sentir como un fracaso absoluto una etapa complicada, ni tampoco emocionarme excesivamente con que soy la misma de antes cuando viene una etapa buena. En definitiva, es aprender a convivir con los altibajos y no quedarme identificada con ninguno de los estados. También he aprendido que estos altibajos serán menores cuanto más anticipe las herramientas que necesito, las que me ayudan a prevenir la sensación de frustración y fracaso para enfrentarme al día a día.

Uno de los grandes aprendizajes a largo plazo ha sido aprender a convivir con estos movimientos pendulares sin sentirlos como retrocesos. Esto ha hecho que los altibajos emocionales hayan sido menos agudos, gracias a la conciencia de su identidad de síntomas y a saber que eran temporales. La teoría es muy bonita, pero luego cada uno tiene que hacerse con sus propias herramientas. En ocasiones me he dado cuenta a posteriori de que me había equivocado aquella vez que no preparé tanto una charla queriendo hacerlo como la antigua Aurora, ya que al ser una charla pequeña no necesitaba preparación o porque sentía que tenía recursos suficientes para organizar sobre la marcha una buena respuesta a las preguntas. Esa sensación fuerte de volver a ser la de antes es emocionalmente muy potente y necesaria. Sin que se vaya de las manos, creo que es bonito volver a sentirla de vez en cuando, sentirse la misma.

En un principio pensé que para construir mi nueva identidad debía cambiar mi forma de ser y adquirir una personalidad mucho más estructurada, organizada y disciplinada a que la que tenía antes. Y lo he intentado e intentado. Años de frustración y fracaso en esta tarea me han hecho consciente de lo mucho que me cuesta convertirme en alguien totalmente opuesto a quien era. Y por fin he dejado de estresarme tanto por eso y he decidido hacer solo unas adaptaciones parciales. Nunca he sido muy organizada o, más bien, nunca necesité mucha estructura externa para conseguir cumplir con mis tareas y objetivos. Y ahora sí lo necesito, pero me cuesta mucho adherirme a programaciones y horarios estrictos. Eso para mí supone dejar de ser yo. «¿Qué hago entonces?», me he preguntado muchas veces. Para mí ha sido importante reencontrarme con una parte de mi personalidad de siempre, improvisadora y con necesidad de algún cambio o novedad dentro de la rutina, pero siendo muy consciente de las consecuencias que conlleva. Ahora ya no me impongo tener el calendario de comidas y compra pegado a la nevera (que para mí era una pesadilla, porque era como si perteneciera a otra persona…) y soy más feliz así, aunque también ocurre varias veces que se acerca la hora de la cena y solo se me ocurre, una vez más, la quiche de jamón y queso, que nos sale ya por las orejas, o que no tengo ni los ingredientes para improvisar una cena de último momento y hay que pedir algo de comida a domicilio. Es verdad que este equilibrio entre la que era antes y la que tengo que ser ahora no resuelve el día a día a la perfección, pero para mi autoestima es clave haber recuperado algunos aspectos de la Aurora de antes y, también, la esperanza de que voy a conseguir fabricar alguna herramienta más que me ayude a que la nueva Aurora se adapte mejor a las circunstancias actuales. Ahora pongo una lista de comidas posibles en la nevera, como «muleta cognitiva» para no quedarme bloqueada al pensar posibilidades, y así puedo sentir que medio improviso o que no estoy sujeta a un programa siempre. Paradójicamente, ¡es como si un poco de estructura me diera libertad!

Un aspecto clave de la reconstrucción de identidad en el largo plazo es poder «rescatar» aspectos de la personalidad valorados por el afectado. Esto puede referir a formas previas de relacionarse consigo mismo, con los otros y con el mundo. La supervivencia de estos aspectos de la personalidad genera una menor discrepancia entre el viejo y el nuevo yo, facilitando una experiencia de «mismidad» y «continuidad». Por medio del uso de estrategias y rutinas, la rehabilitación debe ayudar a las personas a re-encontrarse con estos aspectos de sí.

Mis últimas vacaciones de verano han sido las mejores en los últimos catorce años. Sin duda, esto ha tenido que ver con la anticipación y preparación de herramientas específicas para compensar mis dificultades. En estas últimas vacaciones tuvimos la suerte de que unos buenos amigos nos invitaran a su casa delante de la playa, en el sur de España, junto a otras familias amigas. ¡Mi ilusión por las vacaciones estaba muy equilibrada con mi miedo a no ser capaz de sobrevivir y disfrutar durante diez días compartiendo casa, comidas y organización con quince personas! Las habitaciones eran grandes y unifamiliares, por lo que a mi mente enseguida llegaron mis temores por la hiperacusia, la necesidad de siesta, mi especial dificultad para organizar comidas para tanta gente. Pero, con tiempo y previsión y la inestimable ayuda del neuropsicólogo, pude ir encontrando una herramienta para paliar cada uno de mis temores. Este fue el momento en el que me hice con los tapones a medida, que me había recomendado una de las participantes de mis grupos terapéuticos y que cumplieron su función maravillosamente, permitiéndome dormir o descansar si me sentía sobresaturada al estar rodeada de tanta gente. Me gustó mucho leer recientemente la recomendación de estos filtros auditivos prescritos por un audiólogo que hace la médico Cheryle Sullivan, desde su propia experiencia, en su práctico libro Brain Injury Survival Kit, lleno de trucos y consejos sencillos y valiosos (Sullivan, 2008). También pude preparar con tiempo una lista de las recetas posibles que podría hacer cuando me tocara cocinar en el organigrama, asociadas a una lista de compra, así como la elección de mi equipo de ayudantes de cocina. Asimismo, pensé en cuáles serían para mí los mejores momentos para cocinar sin agobio de ruidos o gente entrando y saliendo de la cocina. Para evitar distracciones, quemaduras o cortes, elegí los momentos en los que todo el mundo se iba a la playa. ¿Qué platos podría preparar dirigiendo a mi equipo que fueran fáciles para un grupo grande y además no requiriesen de excesiva precisión? Es verdad que todos los equipos habíamos pensado en espagueti boloñesa como primera opción, pero había que pensar un poco más allá. Con tiempo y paciencia pude programar varias comidas. Improvisar esto allí en el momento no me habría sido posible y, además, me habría supuesto momentos de ansiedad importantes. Con todas estas herramientas y mi «cuaderno de verano», ¡conseguí disfrutar de las vacaciones más que en los últimos años! Ahora ya sé qué tengo que hacer para enfrentar las distintas vacaciones que vengan, sean como sean. Poder programar y utilizar herramientas específicas para cada situación concreta ha supuesto un aprendizaje clave para mí. Además, después de todos estos años, ya voy teniendo en mi maleta muchas herramientas que puedo escoger a la carta.

No obstante, hay muchas cosas que seguir trabajando, tanto en lo cognitivo como en lo emocional. Sigue habiendo problemas que dificultan el día a día y con los que sigo lidiando. Y, adaptarse a la vida de una ciudad como Madrid, donde todo va rápido, a las necesidades propias y de mi familia, no es siempre sencillo. Lo que más echo de menos de mi antigua identidad es no ser la «mujer multitarea» que era antes, al igual que le pasa a la médico C. Sullivan, quien también sufrió una lesión cerebral importante (Sullivan, 2008). Es verdad que, si cuido mi descanso y programo bien mis actividades, encuentro momentos en los que soy capaz de hacer algunas cosas a la vez, no tantas como antes, pero sí más que hace unos años. He sido capaz de ponerme a cocinar distintos platos a la vez para aprovechar el tiempo. Es cierto que la experiencia me deja tan agotada que no la repito con mucha frecuencia. También, a medida que ha aumentado mi conciencia, he hecho nuevos movimientos como apagar la música en el coche cuando voy conduciendo. Soy más consciente aún de la fragilidad de mi atención y de cómo la dispersión hace que pueda cometer errores. Así que esa imagen de felicidad de ir en el coche cantando a pleno pulmón siguiendo la música la reservo para recorridos muy sencillos o sin interferencias. También he asumido que ahora soy más lenta y que mis tiempos son diferentes, como nos pasa a muchas personas afectadas (Roberts, 2014). Aún, hoy en día, cuando mis hijos me devuelven mi imagen de madre malhumorada que enseguida protesta por todo en los desayunos, me cuesta reconocerme en esa nueva persona, porque yo antes era mucho más tranquila y tolerante. Sigo recuperando cosas y también aceptando las que ya no puedo recuperar. En estos años no he conseguido adaptarme a los ruidos mientras duermo, pero sí me adapto al ruido para ir a ver un partido de baloncesto de mi hijo.

El trabajo personal y rehabilitador nunca termina, por lo que la aceptación de que hay déficits que nunca se solucionan es muy importante. Mi experiencia conmigo misma y con las personas con una lesión cerebral adquirida, a las que he acompañado a lo largo de los últimos diez años, me hace ver que con un buen acompañamiento emocional cada uno tiene su tiempo y su ritmo en su proceso de aceptación y que hay que respetarlos. A medida que aumenta mi aceptación, las relaciones con mi marido y con mis hijos son mejores.

CONSIDERACIONES FINALES

Aurora Lassaletta

Me gustaría que este libro sirviera, sobre todo, para llamar la atención sobre la invisibilidad de algunos síntomas del daño cerebral adquirido, especialmente los cognitivos.

También quiero que sirva como reflexión para subrayar la necesidad de la detección precoz y la rehabilitación temprana de las personas con DCA aunque no tengan síntomas físicos muy evidentes.

Es indiscutible que, ante una situación muy grave, lo primero que hace un hospital es poner los medios para salvar la vida. Y estaré eternamente agradecida a todos los médicos y personal sanitario que hicieron posible que yo esté aquí hoy. Me operaron, me ayudaron a superar la situación de gravedad del primer momento, me hicieron las pruebas y evaluaciones neurológicas esenciales en un traumatismo craneoencefálico, trataron mis fracturas y me dieron el alta cuando ya no requería una dependencia hospitalaria.

La labor del hospital está muy clara, pero los pasos siguientes no son tan evidentes. La vida sigue después de sobrevivir y, aunque no es vital, es muy importante para la persona afectada, al recibir el alta, saber orientar correctamente la recuperación posterior, especialmente si puede haber repercusiones funcionales debido a la lesión cerebral, incluidas las cognitivas (Easton, Atkin y Dowell, 2006; Easton, 2016).

Desearía también resaltar la necesidad de que haya neuropsicólogos en los hospitales que se encarguen de la evaluación inicial de los pacientes que ingresan por TCE, accidentes cerebrovasculares u otras lesiones cerebrales. Esta valoración ayuda mucho a programar los objetivos de tratamiento y rehabilitación al recibir el paciente el alta. Otra labor esencial de los neuropsicólogos es dar la información a la familia del paciente, no solo de los síntomas físicos, sino también de los cognitivos, conductuales y emocionales, que pueden aparecer por el daño cerebral y animarles a que, si los detectan, puedan solicitar tratamiento.

Estoy segura de que tanto la detección como la gestión tempranas del DCA leve y moderado serían muy positivas e, incluso, rentables para el sistema sanitario, así como una buena neurorehabilitación que, aunque costosa a corto plazo, puede suponer un ahorro importante para el sistema a largo plazo (Prigatano y Pliskin, 2002; Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014). Del mismo modo, constituiría un gran avance el hecho de que los profesionales especializados de referencia fueran los que atienden a las personas con lesión cerebral y funcionasen como «ventanilla única» para las decisiones médicas, de tratamiento y de rehabilitación a largo plazo de esta población.

Estoy muy agradecida al tratamiento que recibí en Madrid en el CEADAC. Allí comenzó mi rehabilitación cognitiva. En CEADAC son pocos profesionales para atender a una amplia población con daño cerebral, cada vez más numerosa. Ayudaría mucho tener un mayor número de profesionales especialistas y más centros públicos en otras provincias de España. Pero, sobre todo, sería fundamental que hubiese un tiempo de tratamiento adaptado realmente a cada persona y un seguimiento y orientación posteriores para conseguir una óptima recuperación.

Entiendo que hay una dificultad importante de diagnosticar, especialmente si el DCA es leve o si ni la persona sabe lo que le pasa. Incluso algunos síntomas pueden tardar tiempo en manifestarse y son precisas unas pruebas de neuroimagen específicas (Roberts, 2014). Desde mi experiencia, pediría a los distintos profesionales de atención sociosanitaria que, cuando llegue a su consulta un paciente que haya sufrido un ictus, un TCE u otras patologías cerebrales, o simplemente un balonazo, una caída de la bicicleta o del patinete, un golpe fortuito en la cabeza, en el cuello, un latigazo cervical por un alcance del coche de atrás, aunque no tenga síntomas disfuncionales muy visibles, antes de comenzar los protocolos estándar y el tratamiento, se aseguren de que ha habido una valoración seria de una posible lesión cerebral sobrevenida. Entiendo el nivel de presión y el poco tiempo del que disponen los profesionales para dedicar a los pacientes, sobre todo en la sanidad pública. Pero, como bien pide Natalie en el libro Survivor Stories (Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014), las personas con DCA necesitamos que nos escuchen, aunque seamos más lentos o confusos al explicar nuestros síntomas.

Los psicólogos tenemos que ser además muy conscientes de la similitud de algunos síntomas causados por la lesión cerebral con los subdepresivos para hacer un buen diagnóstico diferencial. El trabajo neuropsicológico y el psicoterapéutico son esenciales desde mi punto de vista y tienen que estar muy coordinados e integrados.

Como aconseja Julio Agredano en su libro Y después de un ictus, ¿qué?, hay que trabajar para volver a trabajar (Agredano, 2015). Durante estos años he confirmado la importancia de tomarse en serio la posible vuelta al trabajo en personas con DCA, con un adecuado acompañamiento y contacto, si fuera posible, entre empresa y rehabilitador para una correcta reinserción laboral gradual y cuidada. En la actualidad, numerosos libros escritos por personas afectadas y también por profesionales dan mucha luz sobre este tema (Denton, 2008; Easton, 2016; Wilson, Winegardner y Ashworth, 2014; Yeoh, 2018).

Me han ayudado mucho los que creyeron siempre en mi daño cerebral o, más bien, me creyeron a mí al hablar de las limitaciones o síntomas que sentía. Pero soy consciente de que también me han ayudado los que nunca creyeron en él. Seguro que han despertado en mí la rebeldía y la necesidad de buscar y demostrar que los síntomas que iba detectando tenían una razón de ser y requerían un tratamiento específico.

No era consciente de los beneficios que ha tenido para mí la publicación del libro en España en 2017, y su gran acogida y feedback por parte de otras personas con DCA, sus familias y los profesionales. Incluso el interés en el libro por parte de lectores y editoriales de otros países me ha ayudado a estar cada vez más segura de lo que siento y digo, como afectada y como profesional, después de años de no creer en mí. Me parece mentira que hace unos años yo no quisiera que mi nombre apareciera como autora del libro y me planteara utilizar un pseudónimo, porque me daba mucho pudor que la gente leyera sobre mi vida y mi historia personal. Siento que haber dado el paso de visibilizarme como afectada de daño cerebral adquirido ha sido importante para mí y, también, para otras personas en mi misma situación.

Las distintas presentaciones del libro, el blog que empecé a escribir desde su publicación en España en mayo de 2017, www.danocerebralinvisible.com, las sesiones clínicas a las que me han invitado o las ponencias que he presentado en distintas jornadas han supuesto para mí un avance muy importante en la estructuración de lo que transmito, en la reconstrucción de mi identidad profesional y personal y en mi autoestima. He aprendido mucho en este tiempo y quiero seguir aprendiendo mucho, a mi ritmo y con ilusión. He valorado mi intuición durante los primeros años para llegar hasta los síntomas y sus posibles tratamientos, mi autoterapia continua.

Tras este camino de aprendizaje y de entrenamiento emocional de más de catorce años, ahora sé que mi discapacidad es una característica más en mí. La discapacidad no me define. Y ahora creo en mis capacidades.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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