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Sinopsis

El cerebro es la estructura más compleja del universo, y los neurólogos deben descifrar diagnósticos que cambian la vida a partir de pequeñas pistas. Por eso, ser neurólogo es como ser detective: si interpretas mal las señales, te equivocas en el diagnóstico, afirma la autora de este extraordinario libro que muestra la capacidad deductiva del neurólogo frente a uno de los órganos más difíciles de explorar.

Analizando las extrañas historias de pacientes que pusieron a prueba sus conocimientos (un hombre que veía personajes de dibujos animados corriendo por la habitación, una bailarina que se caía constantemente, una chica que siempre salía corriendo...), Suzanne O’Sullivan deja claro que la clave en su trabajo como neuróloga es interpretar correctamente lo que el paciente le cuenta, más aún si se trata de lesiones cerebrales, en las que el alcance y los efectos de la enfermedad se manifiestan de infinitas maneras.

Suzanne O’Sullivan

El cerebro convulso

Relatos detectivescos de una neuróloga

Traducción de Beatriz Ruiz

Para Aisling Kellam y E. H.

La posesión del saber no destruye la capacidad de asombro y de misterio. Siempre hay más misterio.

ANAÏS NIN

EL CEREBRO

Sección medial del cerebro.

Función encefálica segregada por lóbulos.

Introducción

El cerebro es un mundo que consta de numerosos continentes inexplorados y grandes extensiones de territorio desconocido.

SANTIAGO RAMÓN Y CAJAL

En la clínica éramos tres médicos con más de cincuenta pacientes a los que visitar. Yo era la asistente de menor antigüedad. John, el residente más veterano, ocupaba la sala contigua a la mía. Me aventajaba en unos cuantos años de formación. Para un médico, la experiencia es un factor de vital importancia, de modo que sus conocimientos superaban los míos con creces. El tercero era el médico titular para el que ambos trabajábamos.

Como siempre, había demasiada gente a la que reconocer en el tiempo estipulado. Todos debíamos trabajar más rápido de lo que nos resultaba cómodo. Se me indicó expresamente que consultara con John o con el especialista cualquier dificultad que se me presentara. Estaba en un momento de mi carrera en que pensaba que un buen médico era aquel que trabajaba rápido y no molestaba a sus compañeros más experimentados. Evitaba pedir ayuda siempre que fuera posible.

Los informes de los pacientes formaban una gran pila en un carrito a la puerta de la consulta del médico titular. Estaban a la vista de toda la gente que esperaba intranquila. Todos se volvieron a mirar cuando cogí uno de lo alto del montón y me lo llevé dentro de la oficina para leérmelo. No contenía más que unas pocas páginas. Era un alivio. Un informe grueso equivalía a un historial de años que había que entender, y a un problema crónico que quizá fuese irresoluble. Hay tantas afecciones neurológicas que son incurables y cuyo tratamiento constituye todo un reto. Una carpeta fina podía indicar un problema menor que hubiera desaparecido desde la última visita del paciente. Sin embargo, cuando abrí el informe resoplé. El hombre solo había estado una vez en la clínica y el médico que lo atendió en aquella ocasión también fui yo. Los resultados de las pruebas que le había mandado hacer eran normales, lo que quería decir que no había dado con el origen del problema. Habría preferido que fuese alguno de los otros médicos quien lo visitara esta vez. Tal vez detectaran algo que yo no había visto.

El informe en el que daba testimonio de mi conversación con el paciente decía que notaba una sensación extraña en el brazo derecho. Lo había examinado y no había encontrado nada fuera de lo normal. Había pensado que el problema podía ser el pinzamiento de un nervio en el cuello. Solicité unas pruebas de actividad eléctrica para comprobar la integridad de los nervios que van a dar al brazo. Esas pruebas evidenciaron que los nervios parecían estar funcionando como debían. Lo cierto era que si resultaba que el hombre no había mejorado desde la primera visita, yo no tenía ni idea de qué pasos debía dar a continuación. Mi única esperanza era que se hubiera recuperado sin mi ayuda. Lo llamé a la consulta.

—¿Qué tal ha ido? —pregunté.

—Igual —me dijo, y se me cayó el alma a los pies.

—Vale. Bueno…, ¿puede volver a explicarme el problema?

—Se me pone la piel de gallina en todo el antebrazo derecho. Se me eriza mucho la piel. Solo es eso.

Hizo que sonara así de simple, pero los síntomas no me decían nada.

—¿Se le duerme? —pregunté.

—No.

—Cuando no se le eriza la piel, ¿nota alguna otra anomalía en el brazo?

—No, solo cuando se me pone así.

Abrió y cerró el puño y se quedó mirando el brazo en cuestión. Estaba intentando tantear el problema. Tratando de comprender. No me dio resultado.

—¿Siente debilidad en la mano o en el brazo?

—No… Puede que…, no. Cuando se me pone la carne de gallina se me hace tan raro que pienso que, de tener algo en las manos, se me caería.

—¿Con qué frecuencia le ocurre?

—Solo me dura un minuto o dos una vez al día. Quizá dos.

El hombre estaba en la treintena. Tenía buen aspecto y no constaba ningún problema médico anterior. Me pregunté por qué estaría tan preocupado por unos síntomas que solo duraban un minuto al día. La descripción que hizo me sonaba casi trivial.

—Bien, la buena noticia es que las pruebas son completamente normales —le dije—. No creo que tenga que preocuparse por nada.

Estaba dando cuerda a mi discurso de consolación con la esperanza de que el hombre fuera un poco hipocondríaco. Tal vez lo único que precisaba era que le dijeran que todo estaba bien.

—Pero entonces ¿qué es?

Oh, no. Se le veía angustiado. Un resultado normal en la prueba no se le antojaba una buena noticia. Quería que le dieran una explicación mejor que la que yo podía ofrecerle.

—No estoy segura de que lo que usted describe pueda explicarse del todo…, pero la mayoría de los síntomas que no tienen explicación acaban por desaparecer cuando no se les presta demasiada atención. Es decir…, ¿la carne de gallina? ¿La temperatura de la oficina donde trabaja…, el aire acondicionado?

Me estaba agarrando a un clavo ardiendo y los dos lo sabíamos.

—Creo que no lo entiende —estaba elevando el tono—. La piel se me pone como si tuviera hormigueros por todas partes. No es normal…, es… es… antinatural.

Me sonrojo con facilidad cuando me siento incómoda y me salgo de mi terreno. Noté cómo el rubor me subía por el cuello hasta la cara. Sentí que a mí también se me erizaba la piel.

—Déjeme examinarle los brazos otra vez —sugerí tratando de ganar algo de tiempo para pensar.

Le pedí que se sentara en la camilla y que se quitara la camisa. Observé los músculos y parecían normales. Puse a prueba sus reflejos golpeándole los tendones con el martillo, y también eran normales. Le pinché el brazo con un alfiler de punta roma para comprobar la sensibilidad. Normal. Evalué la fuerza. Posiblemente no tuviera tanta en la mano derecha como en la izquierda, pero me dio la sensación de que no le estaba poniendo mucho empeño. A lo mejor tenía necesidad de que yo encontrase algo anormal.

—Me parece que no puedo explicar esto —dije por fin.

Solo por un segundo me pareció que alzaba la mirada al techo con desesperación. Me lo tomé como la indicación de que necesitaba ayuda.

—Si no le importa esperar, tengo que ir a consultar el problema con mi superior —le dije.

—Gracias —dijo él visiblemente aliviado.

Mientras recorría el pasillo hacia la oficina de mi jefe, me fui acobardando. No quería interrumpirlo solo para pedirle consejo acerca de un hombre al que se le ponía la piel de gallina de vez en cuando.

Llamé tímidamente a la puerta y esta se abrió.

—Ajá, aquí llega el problema —dijo John mientras me invitaba a entrar con un gesto, riéndose. Él también había acudido a hablar con el médico titular sobre un paciente.

Nuestra relación consistía en que él siempre se burlaba de cualquier pequeño fallo que yo pudiera cometer y me lo recordaba tantas veces como le fuera posible. Yo me aseguraba de poder devolvérselas a la menor oportunidad. Nos caíamos bien. En la medicina, la rivalidad forma parte del trabajo. Hay una tendencia a recordar los errores, incluso los comprensibles.

Cerré la puerta al entrar.

—¿Puedo pedirle consejo sobre este hombre? —pregunté al tiempo que señalaba la carpeta que llevaba.

—¿Cuántos pacientes hay ahí fuera? —preguntó el médico titular.

Todos nos habíamos enclaustrado en nuestra consulta a trabajar lo más rápido posible, pero sin tener una noción de a cuánta gente habíamos visto entre todos.

—Quedan un montón de expedientes en el carro —le dije—, pero ¿podría hablar con el paciente al que estoy explorando? No sé qué hacer con él. Se le eriza el vello del brazo derecho, pero nada más. Pensaba que a lo mejor era una radiculopatía. La última vez le mandé a hacerse un estudio de conducción nerviosa, pero los resultados son normales. ¿Cree que habría que hacerle un escáner del cuello? No estoy segura porque no es claramente dermatomal. En las pruebas no se ve nada.

Los dermatomas son uno de los muchos patrones anatómicos del sistema nervioso que los neurólogos utilizan para rastrear los síntomas de un paciente hasta una localización en la red que forman los nervios, la médula espinal y el cerebro. Hacen referencia a las áreas de la piel que se sabe que reciben el suministro nervioso de los nervios raquídeos. La piel del brazo está dividida en siete dermatomas. Si se produce una alteración en la sensación localizada en un único dermatoma —una zona encima del hombro o en la mano, por ejemplo—, esto indica una lesión en un nervio raquídeo determinado. No había sacado nada en claro del problema de mi paciente. La extraña sensación que tenía en el brazo no encajaba nítidamente con un único paquete dermatomal, pero no conseguía pasar de ahí. Había centrado la investigación en los nervios raquídeos creyendo que tenía un nervio pinzado en el cuello. Las pruebas concluyeron que estaba equivocada.

—¿Habló usted conmigo la última vez que él estuvo aquí? —preguntó el titular.

—Sí.

En las consultas siempre veía a todos los pacientes que podía. Compartía los casos difíciles con el titular en cuanto lo veía, para que también él tuviera la posibilidad de examinarlos. Los que eran más directos los discutíamos cuando la sesión había finalizado. Por supuesto, este sistema tenía el inconveniente de que el titular dependía por completo de mi juicio y de la calidad de la información que yo le facilitase.

El titular, John y yo regresamos a mi sala. Me pareció oír a los demás pacientes de la sala de espera exhalar un suspiro colectivo. Seguían contemplando la pila de informes, esperando su turno. Al ver que ninguno de nosotros cogía una carpeta nueva, supieron que tendrían que soportar un nuevo retraso.

El médico titular se presentó a mi paciente.

—Me han estado hablando de esa sensación extraña que tiene en el brazo. ¿Podría volver a explicármelo, si no le importa?

Al hombre no le importó. Parecía aliviado por el hecho de que lo examinara un facultativo de aspecto más serio.

—Pues es que se me va poniendo la piel de gallina como en una oleada que me va recorriendo el brazo y luego se me pasa.

Se recorrió el brazo con la mano para indicar cuál era la zona afectada.

—¿Cuánto tarda en desaparecer esa oleada?

—Sobre un minuto, más o menos. Puede que menos. Es una sensación horrible. Horrible de verdad.

—¿Y siempre es la misma sensación?

—Sí.

—Y cuando no sucede, ¿cómo se nota el brazo?

—No del todo bien. No sé cómo explicarlo.

—¿Y todo lo demás está bien? ¿El otro brazo? ¿Las piernas? ¿No tiene dolores de cabeza ni nada que deba saber?

—Nada.

El doctor tomó su oftalmoscopio y se acercó al paciente para examinarle el fondo de los ojos. Después comprobó la fuerza y la sensibilidad de las extremidades.

—¿Es posible que la mano derecha tenga algo menos de fuerza que la izquierda? —Me miró por encima del hombro mientras hablaba.

—No lo veía claro —respondí.

—¿Le sucede por el día y por la noche? —le preguntó el doctor al paciente.

—Puede pasar en cualquier momento. Me puedo despertar en mitad de la noche con ello o que me dé mientras voy andando por la calle. Siempre es exactamente igual. ¿Sabe a qué se debe?

—Ahora mismo no, pero creo que tenemos que programar unas cuantas pruebas más. Esta doctora le dará cita para hacerse un escáner cerebral y veremos si eso nos da alguna respuesta. —El doctor hizo un gesto con la cabeza señalándome. Al volverse hacia el paciente, pronunció unas palabras de consuelo y le prometió que muy pronto nos pondríamos en contacto con él. Al salir de la sala me dijo en voz muy baja, para que nadie pudiera oírlo:

—¡Bueno, jovencita, parece que estaba buscando en el lugar equivocado!

Al cabo de una semana teníamos los resultados de la imagen por resonancia magnética (IRM). Los lóbulos temporales son las partes del cerebro que lo recorren de adelante hacia atrás por los laterales de la cabeza, a la altura de las orejas. En el lóbulo temporal izquierdo de este hombre se alojaba un tumor cerebral. El tumor era demasiado pequeño como para causar dolores de cabeza. Lo único que hacía era irritar la corteza, o córtex, que lo recubre, la materia gris que conforma el área superficial del cerebro. El córtex es eléctricamente activo. Al desestabilizarlo, el tumor estaba desencadenando ráfagas involuntarias de actividad eléctrica. El resultado de estas perturbaciones autónomas eran crisis epilépticas. La única manifestación de estas crisis era la piloerección: la piel de gallina.

Se me había pasado un tumor cerebral. Para ello había cometido dos errores. En primer lugar, no había interpretado adecuadamente lo que se me decía. Los pacientes suelen ofrecer el diagnóstico al médico en su relato de los hechos. El diagnóstico depende de la pericia del médico a la hora de apreciar las sutilezas de lo que le están contando. Cuando mi paciente describió la extraña sensación que tenía en el brazo, pensé que me estaba hablando de una molestia sensorial (un problema que está relacionado principalmente con las vías neuronales que transmiten al cerebro el sentido del tacto). Pero la piel de gallina no es estrictamente una alteración sensorial y no es el sistema sensorial el que la transmite. Es un fenómeno autónomo. Dado que forma parte de la reacción de lucha o huida, se trata de una de las manifestaciones del miedo y de la excitación. El sistema nervioso autónomo es una confluencia de nervios completamente distinta a aquella que detecta el dolor o el tacto. Ser neurólogo es como ser detective. Para hallar la causa de un problema neurológico hay que empezar por desentrañar el patrón y buscar entonces la región anatómica correspondiente. Interpretas las pistas y las sigues. Al malinterpretar las pistas, las había seguido hasta el lugar equivocado.

Mi segundo error fue subestimar el amplio alcance de la enfermedad cerebral. No había sometido al paciente a un escáner cerebral porque olvidé lo intrincado que podía llegar a ser este órgano y lo heterogéneas que son sus manifestaciones cuando se encuentra enfermo. Hay una tendencia a asociar los trastornos cerebrales únicamente con los síntomas más obvios (parálisis, pérdida de memoria, dolores de cabeza, mareos, desmayos). Pero el cerebro participa en la función de cada uno de los órganos del cuerpo, de cada movimiento muscular (voluntario o involuntario), de cada glándula por minúscula que sea, de cada folículo piloso. Cuando las cosas empiezan a fallar en el cerebro, cabe pensar que, en consecuencia, cualquier cosa puede fallar en el cuerpo. No solo lo más vistoso, también aquello que no lo es tanto. La enfermedad cerebral puede ser causa de un síntoma muy evidente, como una parálisis, o puede acabar con una función muscular diminuta. En el caso de mi paciente, la lesión cerebral era tan pequeña que había estimulado el centro de control autónomo y nada más. De modo que la piel de gallina era el único síntoma de un tumor cerebral.

Como médico siempre es terrible errar un diagnóstico. A mí me consuela un poco pensar que cuando empecé a estudiar medicina, en los años ochenta, el tumor de este hombre habría sido demasiado pequeño para poder ser detectado con la tecnología de la que disponíamos en aquellos tiempos. Y que la piel de gallina tampoco figuraba en el índice de ningún libro de neurología que yo tuviera. Durante mucho tiempo, la práctica de la neurología clínica se vio limitada por las dificultades que presentaba el estudio del cerebro. El diagnóstico era una especulación bien fundamentada y no había forma de reunir las pruebas que demostraran si el trabajo detectivesco del neurólogo era acertado o no. Aunque la mayoría de la gente no sea consciente de ello, a pesar de los importantes avances tecnológicos, esto no ha dejado de ser así. El cerebro, la base misma de lo que nos hace humanos, sigue siendo un territorio ampliamente inexplorado. Y la neurología sigue siendo una de las especialidades médicas más complejas y fascinantes.

Históricamente, el cerebro ha supuesto para la ciencia un desafío mayor que cualquier otro órgano. El corazón late. Los pulmones se inflan y se desinflan. Pero el cerebro no ofrece ninguna pista superficial que nos permita saber cómo funciona. Con su revestimiento de hueso, es extremadamente difícil llegar hasta él. Incluso cuando se ha superado esa barrera, no hay nada que indique qué parte del cerebro hace una cosa u otra. Consagrado a la más compleja actividad, el cerebro permanece inerte a simple vista.

Disponemos de imágenes detalladas de la anatomía macroscópica del cerebro desde el siglo XVIII. Todas ellas basadas en exámenes post mortem, por supuesto. Los anatomistas lo habían dividido en tronco, cerebelo y cerebro. Este constaba de cuatro lóbulos: frontal, temporal, parietal y occipital. Los científicos solo podían conjeturar acerca de las funciones de estas estructuras. O incluso acerca de si tenían una función específica.

Teniendo en cuenta que la mano y el pie habían sido cuidadosamente diseñados para su propósito, los científicos suponían que el cerebro tenía asimismo la forma adecuada para encajar. El análisis del cerebro reveló que los picos y valles (giros y surcos) de su superficie seguían un patrón muy similar en todas las personas. Dado que el cerebro era «blando» y el cerebelo, «duro», dedujeron que aquel era responsable de las sensaciones y este, de la función motora; y las áreas cerebrales específicas podían tener un propósito predeterminado. Todo esto era especulación. No había forma de verificarlo, salvo esperar a que la gente sufriera alguna lesión o enfermedad y analizar los resultados.

Muchos de los descubrimientos fundamentales de la neurología se pueden atribuir a un solo individuo, a veces a un médico y a veces a un paciente. De entre todos los pacientes, Phineas Gage es el más famoso. Él nos hizo dar los primeros pasos hacia el interior del cerebro.

En 1848 Gage, un trabajador del ferrocarril, sufrió lesiones tras una explosión. Una barra de hierro se le incrustó en el cráneo destruyéndole el lóbulo frontal izquierdo. El accidente convirtió a Gage, que era un hombre tranquilo, en alguien propenso a las conductas agresivas. Fue la primera pista que se obtuvo en cuanto al papel que desempeñan los lóbulos frontales en nuestra vida. Con la lobotomía fortuita de Gage, la ciencia pudo deducir por vez primera la importancia que ejerce el lóbulo frontal en la personalidad.

Durante mucho tiempo las heridas de guerra, los intentos de suicidio, los accidentes y los infartos fueron las únicas herramientas de investigación con que contaba el neurólogo. Los médicos rondaban a los heridos y a los moribundos para aprender. Al principio se recurría ocasionalmente a este método para adquirir conocimientos, pero con el tiempo se fue organizando junto con el desarrollo del método anatomoclínico, un modo sistemático de definir los rasgos típicos de las enfermedades neuronales. Los neurólogos examinaban a los pacientes en vida, les hacían un seguimiento hasta que morían y entonces establecían una relación entre la imagen clínica y aquello que se hallaba en la autopsia. Mediante la comparación de multitud de pacientes, los médicos aprendieron a diferenciar los rasgos clínicos de una dolencia en la médula espinal de los de una cerebral, o el patrón de la debilidad en las extremidades que se produce por una enfermedad neuronal en oposición al que se da por una enfermedad muscular. Surgieron indicadores clínicos fundamentales. Si al rascar la planta del pie se efectuaba un movimiento ascendente del dedo gordo del pie, esto significaba que había un trastorno en el cerebro o en la médula espinal. Si al golpear los puntos reflejos se detectaba la ausencia de reflejos, eso apuntaba a un posible problema en los nervios periféricos.

El método anatomoclínico fue el inicio de la práctica de la neurología tal y como la conocemos hoy en día. Mediante su uso, los neurólogos aprendimos a identificar las pautas de la enfermedad basándonos en la meticulosa búsqueda de indicios clínicos. Nos enseñó cómo establecer la relación entre determinadas discapacidades y las áreas anatómicas del cerebro. No obstante, un sistema que dependía de los accidentes y del análisis post mortem nunca lograría aportar todas las respuestas. Hacía falta una ventana que nos permitiera ver el cerebro vivo. A finales del siglo XIX, esa ventana se abrió de un modo inesperado. No fue una innovación ni una novedad, sino algo antiquísimo: la enfermedad de la epilepsia.

La epilepsia fue definida como una dolencia cerebral por Hipócrates en el año 400 a. C. Este hecho tardó milenios en ser completamente aceptado y aún más tiempo hizo falta para comprender el mecanismo por el cual se desencadenan las crisis. No obstante, una vez que se entendió, las excepcionales lecciones acerca del cerebro que nos ofrece la epilepsia fueron rápidamente aprovechadas.

La historia de cómo la epilepsia se convirtió en la herramienta de investigación más esencial para el cerebro comenzó de la mano del científico italiano cuyo mote era el Maestro de la Danza de las Ranas. En el siglo XIX, Luigi Galvani demostró que la célula biológica tiene propiedades eléctricas. Estimuló con electricidad unas patas de rana, haciendo que sus músculos se contrajeran. Ese fue el inicio de la investigación de las señales eléctricas y los patrones que emitían los nervios, los músculos y el cerebro.

Cien años más tarde, el neurólogo John Hughlings Jackson estaba observando un experimento en el que un colega estimulaba el córtex (la capa externa del cerebro) de un mono. Hughlings Jackson era un médico que suscribía el método del aprendizaje por medio de la observación analítica. Hubo algo en aquel experimento con un animal que le resultó familiar. Le recordó a una crisis epiléptica. En su evaluación de pacientes que sufrían ataques había advertido que ese espasmo muscular a menudo se expandía sistemáticamente por el cuerpo, empezando en un punto y propagándose hasta otro. Reconoció una progresión similar de los síntomas cuando vio los experimentos con animales, y concluyó que la causa de la epilepsia era un súbito desequilibrio en el empleo de la fuerza que se extendía por el cerebro. Más tarde ampliaría este punto de vista para afirmar que la fuerza que se expandía era una descarga eléctrica. Creía, acertadamente, que la descarga se producía en el córtex y se propagaba a través de las conexiones intercelulares. Los síntomas causados por la progresión de esa descarga evolucionaban en función de cuáles fuesen las células afectadas. Esta teoría encajaba con la sospecha de que las distintas áreas del cerebro representaban las diversas partes del cuerpo y que la disposición del cerebro es muy similar en cada uno de nosotros.

De repente, la crisis epiléptica se había convertido en un síntoma, más que en una enfermedad. Las características de cada crisis remitían a una parte del cerebro afectada por la descarga eléctrica que causaba el daño. Si la descarga afectaba al área del cerebro que se creía que controlaba el lado derecho de la cara, entonces causaba un espasmo en ese lugar. Si a continuación la descarga se iba propagando hacia la región que controlaba la mano derecha, resultaba que el espasmo se expandía hasta afectar a esa mano. Así, observar a un paciente mientras sufría una crisis era como darse un paseo anatómico por su cerebro.

Esta teoría llevó a los neurólogos y a los neurocirujanos a unir fuerzas para relacionar las lesiones cerebrales con los síntomas de una crisis. Por ejemplo, si un paciente sufría episodios que le causaban una contracción del brazo y una operación ponía de manifiesto un tumor en el lóbulo frontal, parecía razonable deducir que la parte del cerebro en la que se alojaba el tumor debía tener cierta importancia en la función motora del brazo. Los médicos rastreaban las crisis hasta dar con su origen y de ahí extrapolaban la función del cerebro. A partir de la comparación entre pacientes se pudo trazar un mapa rudimentario en el que vincular los síntomas con las regiones cerebrales.

Por supuesto, esta técnica tenía unas limitaciones similares a las del método anatomoclínico: dependía del azar. Además, si el cirujano abría el cráneo y no detectaba inmediatamente el foco del problema, no había forma de saber en qué otro lugar del cerebro buscarlo. Era preciso hallar la manera de analizar un cerebro normal. También la epilepsia salvó este escollo. Las crisis poseen un rasgo único que las hace particularmente útiles como herramienta para sondear el cerebro: se pueden provocar de manera artificial empleando la técnica de la neuroestimulación.

Desde finales del siglo XIX, los científicos han estado aplicando estímulos eléctricos al cerebro animal sin causarle aparentemente daño alguno. La llegada de los anestésicos y los antibióticos significó que también se podría aplicar esta técnica en seres humanos. El cerebro propiamente dicho no cuenta con receptores sensoriales y se puede tocar, cortar y estimular sin que esto provoque dolor. Con el uso de la anestesia local, los cirujanos abrían el cráneo de pacientes conscientes. A continuación aplicaban estímulos eléctricos en el córtex. Estando plenamente conscientes, los pacientes podían explicar qué sentían con cada estímulo cortical. En los experimentos realizados con animales, los investigadores solo podían observar la reacción del sujeto, pero una persona podía describir su experiencia. Algunos estímulos cerebrales producían movimiento. Otros causaban alteraciones sensoriales, alucinaciones, la recuperación de recuerdos o trastornos emocionales.

La mayor parte de los pacientes que fueron operados padecían epilepsia. Al poner a prueba las distintas áreas del cerebro, el cirujano buscaba el origen de sus crisis procurando reproducir sus síntomas. Por ejemplo, si alguien sufría unos episodios en cuya fase inicial experimentaba una alucinación olfativa, el cirujano estimulaba distintas regiones corticales hasta que el paciente indicaba que estaba percibiendo ese olor. Si cumplía el objetivo, se daba por hecho que se había dado con el foco de la crisis. También se daba por hecho que esa área debía tener cierto protagonismo en el procesamiento normal del olfato. Pero los científicos no debían limitar el uso de esa técnica a la búsqueda de patologías. Empezaron a emplearla para investigar de forma metódica la función del tejido encefálico sano. Mediante la estimulación sistemática de las distintas áreas corticales y el registro de los resultados, los cirujanos lograron comprender mucho mejor cómo estaba organizado el cerebro. Los nuevos hallazgos ya no tenían la necesidad de fundamentarse enteramente en las lesiones azarosas y las enfermedades. La neuroestimulación les permitía crear mapas más sofisticados de la función cerebral.

Avancemos hasta mis primeros años de formación. Había pasado un siglo y la gran mayoría de los diagnósticos neurológicos seguían realizándose sobre una base enteramente clínica. En los años setenta se había producido un importante avance con el TAC, que por vez primera nos permitía mirar en el interior de los órganos vivos. Esto nos brindó la oportunidad de confirmar un diagnóstico clínico en una fase inicial en algunos pacientes. Podía detectar tumores e infartos que antes no podíamos ver. Pero tenía limitaciones: aún había muchas patologías que no advertía. Todavía estábamos muy lejos de poder desentrañar los misterios del cerebro. La capacidad deductiva del neurólogo, su habilidad para interpretar las versiones de los pacientes, lo era todo. Recurría a sus conocimientos de neuroanatomía y a los mapas cerebrales para elaborar sus diagnósticos, y las investigaciones médicas eran en su mayor parte suplementarias.

Era ya una médico residente en plena formación para especializarme en neurología cuando, a mediados de los años noventa, se introdujo la IRM en la mayoría de los hospitales. La IRM mostraba el cerebro con un detalle asombroso y, a diferencia del TAC, no suministraba una dosis de radiación en cada medición. Esto significaba que su uso regular en una misma persona era seguro. Incluso se podían obtener imágenes del delicado cerebro en fase de desarrollo de un niño sin miedo a las consecuencias. La IRM se podía emplear para localizar una patología, pero también para rastrear los cambios que se producen en un cerebro normal en fase de crecimiento.

Pese a que el TAC y la IRM fueron avances médicos significativos, es importante destacar que ambos no dejaban de ser imágenes, fotografías. Mostraban la anatomía estructural, pero no nos decían nada acerca de la función cerebral. Observar una IRM no aportaba más información en cuanto a cómo funciona el cerebro de la que aporta mirar los circuitos de un ordenador acerca de cómo este procesa la información. Despierto, dormido, inmerso en una actividad mental compleja, todas las IRM cerebrales ofrecen el mismo aspecto. No fue hasta el siglo XXI cuando las nuevas técnicas de la imagen permitieron que se investigara la función cerebral además de su estructura. Sin embargo, seguimos sin disponer de tecnología que nos permita predecir o explicar la inteligencia, el talento, la compasión o el humor. Ningún escáner tiene la capacidad de decirle a un médico cómo se siente su paciente. El sistema nervioso periférico se puede descoser anatómicamente, se puede identificar a qué músculo u órgano va a dar cada nervio, pero el cerebro, tan compacto como es, no es tan fácil de deconstruir. La tecnología ayuda, pero la evaluación clínica aún se impone a los resultados de cualquier ensayo.

Me gradué en medicina en 1991 y me especialicé en neurología en 2004. Los años que dediqué a mi formación resultaron ser un período muy estimulante en el campo de las neurociencias. Obviando el hecho de que la tecnología de la imagen se volvió más precisa, lo que nos reportó una comprensión más profunda de cómo interactúan las distintas regiones del cerebro, también se hicieron profundos descubrimientos en la rama de la genética. Todo ello abrió nuevas perspectivas en torno a la enfermedad neuronal y al normal funcionamiento del sistema nervioso. Por otra parte, ofrecía la oportunidad de realizar algunos diagnósticos por medio de un único análisis sanguíneo. A pesar de todo, estos avances no han mejorado la suerte de aquellos que sufren enfermedades cerebrales tanto como se pueda pensar. El desarrollo de nuevos tratamientos no ha seguido el ritmo de los avances en el conocimiento. Seguimos sin saber qué causa la mayoría de las enfermedades cerebrales y tampoco hemos averiguado cómo revertirlas. Sigue habiendo más lagunas que saber en lo que al cerebro se refiere. ¿Cómo se determina la personalidad? ¿Cómo se procesa la información? Es muy difícil interpretar y remediar la enfermedad cuando aún seguimos intentando comprender sus fundamentos biológicos.

No recuerdo haber dudado nunca de que la neurología fuera la especialidad más indicada para mí. El sistema nervioso es una preciosidad. Es intrincado. Nervios diminutos recorriendo las extremidades arriba y abajo y la médula espinal, comunicándose todos en última instancia con el cerebro por medio de miles de millones de largos axones filiformes. Los nervios confluyen en algunos puntos y se distancian en otros, siguiendo todos un meticuloso patrón. Cada uno de ellos transporta su propio mensaje específico y recorre una ruta propia y previamente establecida. La complejidad de este proceso nos permite funcionar de un modo sumamente sofisticado. Cuando algo falla, esa misma complejidad significa que a menudo da la sensación de que la enfermedad neuronal tiene infinitas formas de manifestar sus síntomas. Con un centímetro más a la derecha o a la izquierda, el mismo tumor en la médula espinal o en el tronco del encéfalo o en el cerebro generará un panorama completamente distinto.

Los estudiantes de medicina con frecuencia consideran intimidatoria a la neurología. Ir a un examen y encontrarte con un paciente que pierde peso, tiene atrofiados los músculos de la mano y un párpado caído puede plantear reticencias al estudiante medio de medicina. Para un joven neurólogo que ya se está versando en cómo están dispuestas las piezas del rompecabezas del sistema nervioso, ese mismo problema es de los fáciles. Y sabe que en la región del hombro, en lo alto del pulmón, se sitúa un haz de nervios. Entre ellos se encuentran algunos que se adentran en el brazo y uno que finalmente desemboca en el ojo. Un cáncer que se desarrolle en la parte alta del pulmón puede invadir ese haz de nervios, causando debilidad en la mano y en el párpado. El desafío de seguirle la pista a esta clase de señales y síntomas es exactamente lo que lleva a muchos neurólogos a escoger esta especialidad. Siendo estudiante de medicina, este proceso se me antojó tan desmoralizante como a cualquiera, pero también me intrigaba lo suficiente como para querer saber cómo se hacía.

Actualmente trabajo como neuróloga especializada en el campo de la epilepsia. El siglo XXI ha traído consigo numerosas herramientas que me permiten interrogar a la función cerebral de mis pacientes; no obstante, la práctica de la neurología sigue siendo la misma. Sigo haciendo exactamente lo mismo que los pioneros: extrapolar a un diagnóstico el relato que me hace un paciente de los síntomas que padece. A partir de la descripción que hacen de su experiencia, yo me dirijo a un determinado lugar del cerebro. Interpreto historias. Los mapas de mis predecesores y la tecnología moderna han hecho que este proceso resulte mucho más preciso, pero los problemas de mis pacientes siguen desafiando el saber del que disponemos. No dejamos de aprender. Los síntomas de la enfermedad cerebral están abiertos a una infinidad de posibilidades tal que la búsqueda de respuestas está muy lejos de acabar. El alcance y los efectos de la enfermedad cerebral son tan enormes como el ámbito que abarca un cerebro sano.

El diagnóstico neurológico consiste en resolver un rompecabezas, pero en realidad pocas veces se cuenta con todas las piezas. Te dan diez piezas de un puzle de cien y, a partir de esas piezas, te piden que predigas cuál va a ser la imagen resultante. Incluso a día de hoy nadie sabe cómo sería un mapa completo del cerebro, de modo que hay muchos rompecabezas que son del todo irresolubles.

La piel de gallina no es ni de lejos el caso clínico más difícil al que me he enfrentado. Ese fue solo el principio. En este libro compartiré las extrañas historias de algunas de las personas que han puesto a prueba mis conocimientos, a menudo hasta el extremo: el bedel de escuela estresado que sufría alucinaciones con una escena de cuento de hadas; una bailarina de danza clásica que se caía constantemente; una oficinista que perdió la confianza en la persona a la que amaba; una chica que siempre salía corriendo. Aparecerán Juana de Arco y Alicia en el País de las Maravillas junto con algunas personas muy valientes que afrontan una resección quirúrgica para curar una discapacidad que probablemente ni siquiera se notaría al cruzarse uno con ellas por la calle. Expondré el modo en que los avances médicos coexisten y cómo aún dependen en gran medida de la medicina antigua. Todas las personas de las que voy a hablar sufren crisis, pero no hay dos iguales. La epilepsia ha propiciado algunas de las más importantes oportunidades de la historia para obtener una visión más profunda del cerebro. Estas personas nos enseñarán cómo y por qué.

Este es un libro que trata del cerebro, la epilepsia y la humanidad. Trata de la increíble fuerza e ingenuidad que poseen las personas que padecen discapacidades únicas y exclusivas. Los médicos siempre han aprendido de los pacientes. Estoy convencida de que los pacientes de El cerebro convulso tienen mucho que enseñarnos a todos.

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Wahid

Me dispongo a hablar de la enfermedad llamada «sagrada». No es, en mi opinión, ni más divina ni más sagrada que otras enfermedades, sino que su causa es natural, y su supuesto origen divino se debe a la inexperiencia del hombre y al asombro que este muestra ante su peculiar manifestación.

Atribuido a HIPÓCRATES,

Sobre la enfermedad sagrada

Salí a la sala de espera y llamé a Wahid por su nombre. En un rincón hubo un revuelo. Ponerles la tapa a los vasos de café. Recoger abrigos y bolsos. Me quedé aguantando la puerta y esperando. Una pareja venía ya hacia mí. No llegaron muy lejos antes de que el hombre diera media vuelta y saliera corriendo hacia la silla para recuperar los guantes que se había dejado olvidados. La mujer lo esperó. Por detrás de ellos, la recepcionista me sonrió.

—¡Los ha pillado por sorpresa que los haya llamado a la hora en punto! —dije cuando por fin entraron a la consulta. Mi intento de quitarle hierro a la situación no hizo mella en sus rostros preocupados.

—¿Le parece bien que entre con él? Soy su mujer —dijo ella.

—Claro que sí —dije—. Por cierto, soy la doctora O’Sullivan.

Se produjo otro breve ajetreo de bolsos y sillas antes de que estuviéramos todos sentados. Sobre la mesa, entre nosotros, estaban las escuetas observaciones acerca de Wahid. Constaban solo de una nota. Lo único que decía era: «Por favor, examine a este hombre que se despierta por las noches a causa de extraños ataques desde que tenía doce años». Miré al hombre que tenía sentado frente a mí. Aparentemente era la viva imagen de la salud. Joven, alto, robusto, bien vestido. Miré su fecha de nacimiento. Veinticinco años. Lo que lo incomodaba le sucedía desde hacía mucho tiempo, pero no le había dejado ninguna huella externa.

—Bueno, Wahid, su doctor me comenta que por las noches se despierta con unos raros ataques —dije abriendo el cuaderno por una página en blanco, dispuesta a anotar todo lo que conversáramos—. Pero, antes de entrar a hablar de ello, podría confirmarme su edad y si es diestro o zurdo.

Todas las preguntas son importantes. Los pacientes son desconocidos. Al principio me interesa tanto su forma de responder como la respuesta en sí.

—Tiene veinticinco años y es diestro —dijo la esposa de Wahid.

—¿Trabaja? ¿Estudia? —pregunté.

Hubo un intercambio momentáneo de susurros en una lengua que no reconocí.

—¡Chis! —dijo su mujer, y se volvió hacia mí—. Está en la universidad.

—¿Qué estudia?

Otro cuchicheo entre ellos me invitó a interrumpirles.

—¿Me entiende?

El volante de derivación no indicaba lo contrario, pero me pareció que debía cerciorarme.

—La entiende perfectamente…, solo que no quiere estar aquí —dijo ella, y levantó la mano para hacer callar a su marido, que parecía estar a punto de objetar algo.

—Veo que tiene este problema desde que era niño. ¿Qué lo ha animado a venir ahora, después de tanto tiempo?

Me lo había estado preguntando desde que leí el informe de derivación. Dirigí la pregunta expresamente a Wahid para intentar forzarlo a contestar por sí mismo.

—Yo —dijo su mujer con aire cansado—. Yo lo he hecho venir.

—Si le sirve de ayuda, no voy a obligarlo a hacer nada que no quiera —le aseguré. En neurología, más que en cualquier otra especialidad, hay muy pocas cosas que sean irrefutables. La mayoría de las consultas son una colaboración. Algunas son una negociación—. Vamos a repasar los hechos y a ver qué hay que hacer, si es necesario. Entonces… esto… —Vacilé a la hora de referirme a esos misteriosos acontecimientos aún sin relatar—. Esto que le sucede por las noches, ¿recuerda la primera vez que pasó?

Cuando un paciente acude a la consulta del médico suele describir los síntomas tal y como se manifiestan el día de la visita. O el día anterior. O el peor día. El dolor en su punto álgido. Un médico necesita conocer esos detalles, pero, como en cualquier historia, el final puede ser confuso si no sabes lo que ha llevado a esa persona hasta allí. El primer síntoma es la primera pieza del rompecabezas.

—La verdad es que sí me acuerdo de cuándo empezó.

Wahid había hablado por fin. Su acento era distinto al de su mujer. El de ella era del este de Londres. Me contó que el problema se presentó cuando vivía con su familia en Somalia, donde nació.

—Tenía doce años… —dijo Wahid.

Era de noche. Él estaba durmiendo en la habitación que compartía con sus dos hermanos pequeños. Sus padres dormían en el cuarto de al lado. De pronto se encontró despierto, incorporado en la cama y con sus dos hermanos mirándolo fijamente. Antes de que tuviera ocasión de saber qué estaba pasando, sus padres entraron corriendo al dormitorio. Al parecer, sus hermanos los habían llamado a gritos para despertarlos. Wahid era vagamente consciente de que había mucho ruido y alboroto, pero no entendía nada.

—¿Qué pasa? —les preguntó a los chicos el padre de Wahid después de encender la luz del dormitorio.

Los hermanos de Wahid no parecían estar en condiciones de explicar cuál había sido el motivo de alarma. Solo murmuraban incoherencias. Por lo que dijeron, Wahid los había despertado, pero ninguno de los dos niños tenía edad suficiente para expresar con claridad lo que había hecho. Wahid tampoco ayudaba. Le resultaba todo muy confuso. Sabía que algo raro había sucedido, pero no podía explicarlo, así que prefirió decirles a sus padres que no tenía ni idea de por qué sus hermanos los habían llamado.

—¿Sabe si estaba plenamente consciente cuando sus padres entraron en el cuarto? —pregunté.

—Estaba bien. Esa era la cuestión. Pensé que todos se estaban volviendo locos.

Al ver que aparentemente todos sus hijos se encontraban bien, los padres se limitaron a recriminarles que hubieran despertado a toda la casa y les dijeron que volvieran a dormirse.

Al cabo de media hora, unos gritos idénticos a los anteriores atrajeron a los padres de nuevo a toda prisa, con un resultado parecido. Esta vez los hermanos explicaron que les había parecido como si Wahid estuviera asustado y que había señalado insistentemente hacia algo en el rincón de la habitación. Pensaban que había visto algo allí, pero no sabían qué. Wahid lo negó. Su padre echó un breve vistazo en torno a la estancia y trató de entender qué estaba asustando a los niños. Al final ellos se llevaron otra regañina y la amenaza de un castigo si no se iban a dormir de inmediato. El resto de la noche transcurrió sin más sobresaltos.

A la mañana siguiente, con las prisas y los preparativos para ir a la escuela, no se hicieron más comentarios sobre el incidente. A decir verdad, todo el episodio cayó en el olvido por completo hasta pasadas exactamente dos semanas, cuando volvió a ocurrir. Fue igual que la primera vez. Los chicos llevaban una hora en la cama. Los padres estaban en la cocina cuando el más pequeño entró corriendo. Les contó que Wahid los había despertado nuevamente. Los hermanos lo habían oído gruñir y se lo encontraron sentado en la cama, señalando la pared. Cuando le preguntaron, Wahid siguió negando que sucediese algo fuera de lo normal. Los padres no sabían qué hacer, así que les dijeron a los tres que dejaran de levantarse de la cama por las noches y así quedó la cosa.

A lo largo de los siguientes cuatro meses, los hermanos de Wahid se quejaron de forma intermitente de que seguía gruñendo y señalando por las noches como un zombi. Cuando sus padres intentaban interrogar a Wahid al respecto él se indignaba.

—Siempre estaba metido en algún lío, aunque no fuera culpa mía —me dijo Wahid.

Cuando empezó a preocuparse, su madre lo llevó al médico. Él vio en Wahid a un chico sano y sugirió que debía de estar sufriendo pesadillas. Le dio unos consejos en relación a su dieta y hábitos de sueño. La madre de Wahid tomó las medidas oportunas. No sirvieron de nada. El problema fue a peor y empezó a suceder todas las semanas.

Finalmente, los padres decidieron separar a los chicos por la noche. Enviaron al padre de Wahid al dormitorio de los niños y Wahid se trasladó para dormir con su madre. La tercera noche que durmieron juntos, su madre se despertó por culpa de un ruido. La cama se mecía levemente. Al volverse se encontró a su hijo mayor sentado, muy erguido y con la cabeza girada, de modo que miraba por encima del hombro izquierdo. El brazo izquierdo estaba estirado y con el dedo índice señalaba hacia un punto en la pared. Su madre pensó que parecía asustado. Miró la pared sin ver nada. Para cuando volvió la vista hacia su hijo, él estaba sentado en una postura relajada y con una expresión normal en el rostro. Cuando le preguntó si había visto algo en la habitación él le dijo que creía que no.

«Entonces ¿qué señalabas?», le había preguntado ella.

«No lo sé», respondió él.

«¿Sabías que lo estabas haciendo?»

«No estoy seguro», dijo.

«Tienes que saber qué estabas señalando.»

«No.»

Hasta en dos ocasiones esa misma semana despertó Wahid a su madre. Ella decidió volver a consultarlo con el médico. Este seguía insistiendo en que Wahid tenía pesadillas. Cuando la familia se negó a aceptar ese diagnóstico el doctor sugirió que Wahid estaba tratando de llamar la atención. Los padres estaban desmoralizados. Le cambiaron la dieta a Wahid una vez más. Modificaron su horario de comidas. Lo hicieron irse a la cama más temprano y luego, al ver que eso no funcionaba, lo obligaron a acostarse más tarde. Preguntaron en la escuela si le costaba sacar adelante las tareas, pero ellos no habían advertido ningún problema.

Desesperados, los padres decidieron pedirle opinión a un curandero tradicional.

Le hicieron una descripción pormenorizada de los acontecimientos. Que se despertaba por las noches. Que señalaba y miraba hacia el rincón del cuarto y que luego se negaba a admitirlo.

«¿Qué pared es la que señala?», preguntó el curandero.

«La pared norte, me parece», dijo el padre.

«¿Es al norte donde está la casa de Anwar?»

«Efectivamente.»

El curandero dijo que sabía a qué se debía el problema.

«¡Esto ya lo he visto antes!», les dijo. «¡Ya me lo conozco!»

La familia creyó que la versión que les dio tenía cierto sentido. A Wahid se le estaba apareciendo un espíritu. Lo despertaba por las noches deliberadamente con la intención de molestar a la familia. El curandero supuso que Wahid se había obsesionado con el visitante y cuando lo veía se sentía obligado a seguirlo ávidamente por la estancia. Al señalarlo, Wahid estaba intentando alertar a los demás de lo que veía. El hecho de que el espíritu aumentara la frecuencia de sus visitas quería decir que Wahid tenía un mensaje que todavía no había difundido. O que aún no había comprendido.

«¿Qué mensaje?», preguntaron sus padres.

«Parece un espíritu muy disgustado», había dicho misteriosamente el curandero. «Creo que es el propio Anwar. El abuelo.»

El abuelo de Wahid había muerto hacía cinco años. Era bien sabido que se había producido un conflicto familiar, a cuenta de la propiedad de algunas tierras del abuelo, entre el padre de Wahid y sus tíos, que se disputaban la parte que le correspondía a cada uno. Siendo el mayor, el padre de Wahid había tomado posesión de las tierras. Su hermano consideraba que estas deberían haber sido repartidas a partes iguales entre todos los hijos. El curandero estaba seguro de que este conflicto era el motivo de las apariciones. El hecho de que el dedo acusador de Wahid señalara a grandes rasgos en la dirección en que se encontraban las tierras de la discordia no hacía más que reforzar su convicción. Es más, Wahid era el mayor. Cualquier tierra de la que se hubiera apropiado su padre con mala fe acabaría por pertenecerle. La interpretación del curandero encajaba como un guante con los miedos y el sentimiento de culpa de la familia. En aquel momento la aceptaron sin miramientos. El curandero propuso que le dieran parte de las tierras al hermano que las había reclamado inicialmente. Si lo hacían, se desharía un agravio y los espíritus se apaciguarían. Un tanto recelosa al principio, la familia acabó cediendo a la sugerencia. No funcionó. Wahid no mejoró.

Al enterarse del fracaso del tratamiento, el curandero acudió a pedirle consejo al sacerdote local. Estuvieron de acuerdo en que el desaire debía de haber enojado al abuelo. Evidentemente exigía una reparación mayor. Recomendaron que se realizara otra donación. Esta vez ofrendaron una cabra viva a la iglesia y otra al curandero. El estado de Wahid no varió.

A lo largo de dos años las cosas siguieron más o menos el mismo curso. La familia de Wahid seguía las instrucciones del curandero y del sacerdote. Ellos le administraron toda una serie de remedios naturales elaborados a base de plantas endémicas. Rezaban a los dioses que ellos les indicaban. Sacrificaron un pollo. Todo ello lo hicieron siguiendo los procedimientos específicos que ellos les enseñaron. Todo fue en vano. Solo cuando no se pudo permitir el pago de más tratamientos y no quedaban más ofensas que reparar, la familia se dio por vencida y aceptó el hecho de que Wahid iba a tener que vivir con ello.

Los ataques continuaron. Wahid y sus hermanos aprendieron a hacerles caso omiso. Para cuando cumplió los veintidós años, Wahid se despertaba tres veces cada noche, todas las noches. Acabó por aceptar esa parte de su vida. El hecho de que sucediera únicamente de noche tenía la ventaja de que a la familia le resultaba muy sencillo desentenderse del asunto. Por el día se encontraba bien.

No está claro en qué habría acabado todo si la vida de Wahid no hubiera experimentado un cambio drástico. En Somalia Wahid había estudiado ciencias económicas y, cuando cumplió los veintitrés, fue admitido para cursar un máster en una universidad de Londres, adonde se fue a vivir con un tío cuyos hijos, también mayores, se habían ido ya de casa.

El traslado a otro país exigía un nivel de adaptación enorme, pero él lo llevó bien. Descubrió que le gustaba vivir en Inglaterra, más allá del clima y de estar tan lejos de su familia y amigos. Pero hizo nuevas amistades, tanto en la universidad como en el barrio. La amiga que más le cambiaría la vida fue Selma.

Selma había vivido toda su vida en Londres. Trabajaba de recepcionista en un hospital. Wahid y Selma se conocieron cuando la tía de él invitó a Selma y a los padres de esta a cenar. La familia de Selma procedía de la misma región de Somalia que Wahid. La pareja se gustó a primera vista. Diez meses después se comprometieron con el beneplácito y para alegría de ambas familias.

Hasta que se fue a vivir con Selma, en Londres Wahid había pasado las noches durmiendo a solas en el dormitorio que había ocupado su primo anteriormente. En su nuevo hogar nadie sabía lo que le ocurría por las noches. No era tanto un secreto como un asunto de escasa importancia para Wahid. De modo que Selma no lo sabía. Se enteró de los ataques la primera noche que pasaron juntos.

Selma aún no se había dormido del todo cuando notó que su recién estrenado marido se incorporaba de golpe en la cama, a su lado. Sintió que se revolvía, pero no se giró a mirarlo. Siendo su primera noche juntos, pensó que debía de estar nervioso y que no podía dormir bien. Selma solo empezó a preocuparse cuando vio que volvía a suceder la noche siguiente, y la siguiente. Intentó preguntarle a Wahid qué pasaba. Él le dijo que no era nada. Cuantas más veces ocurría más lo presionaba Selma para que lo hablaran. Wahid era muy reticente. Solo al comprobar su insistencia accedió a contárselo todo. Cuando Selma supo lo que le había dicho el curandero se lo tomó a mal. Le dijo a su reciente marido que debía de estar loco si de verdad creía en los fantasmas y en los espíritus.

—Cuando le dije lo que pensaba retiró su versión —me dijo ella—. Pero aun así no quiso ir al médico.

De hecho tardó varios meses en consentir hablar del problema con el médico de cabecera. Al cabo de unas pocas semanas, nos reunimos.

—Lo he tenido toda mi vida. No pasa nada. —Wahid levantó las manos al aire en un gesto de frustración.

—A veces son cuatro veces en una misma noche —dijo Selma y luego, volviéndose hacia su esposo, añadió—: Y no es normal, y solo quiero saber qué es.

—¿Usted se da cuenta cuando sucede, Wahid? —pregunté.

—Sí. Sé que lo estoy haciendo, pero no puedo pararlo.

—¿Qué siente? —le pregunté.

—No puedo respirar. Es como si se me cerrara la garganta. Tengo todo el cuerpo tieso.

—¿Sabe qué ocurre a su alrededor? Si su mujer le habla, ¿la oye?

—La oigo. Espero a que se pase para contestarle.

—¿Siente miedo?

—¿Miedo? —Se lo pensó un momento—. Puede. Sobre todo es doloroso.

—¿Doloroso?

—Sí, me duelen los músculos.

—Tengo un vídeo, por si le sirve de ayuda —dijo Selma sacando el teléfono móvil del bolso.

—Fantástico.

La descripción que habían hecho Selma y Wahid era tan clara que ya me había formado una idea bastante clara de cómo transcurrían tan extraños acontecimientos. Pero un vídeo siempre es bienvenido. Los relatos de los testigos son muy poco fiables. Ya sean accidentes automovilísticos o crímenes o emergencias médicas, las explicaciones que dan los espectadores están siempre plagadas de errores. Nuestro cerebro es más sofisticado que cualquier superordenador, pero no registra acontecimientos con la fiabilidad y la capacidad de reproducción de un ordenador. La gente se imagina cosas que no ha visto basándose en las expectativas que se forma. Otras cosas las pasan por alto. Cuando nos concentramos en algún objeto, nuestro cerebro filtra con facilidad y astucia los detalles que se encuentran en la periferia de nuestra atención. Cuando se nos pregunta por unos hechos después de que sucedan, hasta el estilo del interrogatorio condiciona la respuesta.

Selma pulsó la tecla de reproducción en el teléfono y me lo pasó. El vídeo arrancó y vi a Wahid tumbado en la cama. El dormitorio estaba completamente iluminado. Él estaba arropado con el edredón hasta arriba. Solo se le veía la coronilla.

—Está a punto de empezar, entonces lo verá bien —dijo Selma.

Apenas acababa de decir esto cuando vi que el Wahid del vídeo se sentaba en la cama. Fue un gesto bastante repentino. Parecía asustado. Seguí mirando y escuchando. El Wahid que tenía ante mí se removió en su asiento y miró en dirección opuesta al teléfono.

—No quiere verlo —explicó Selma—. No quería que lo grabara.

Subí el volumen del dispositivo y oí claramente un sonido, como si estuviera tragando. Luego un gruñido. El ruido que había despertado a los hermanos. El Wahid que tenía delante de mí se llevó las manos a los oídos. El de la pantalla emitió otro sonido. Un sonido gutural indefinido. La imagen estaba borrosa, pero me pareció ver a Wahid tragar en repetidas ocasiones. Tenía los ojos abiertos de par en par y empezaron a moverse. Poco a poco fueron girando hacia la izquierda; daba toda la impresión de que estuviera siguiendo con la mirada algo que se desplazara muy despacio por la estancia. Sus ojos no dejaron de vagar hasta que quedaron mirando hacia la izquierda por completo. Solo se veía bien el blanco de los ojos. Entonces la cabeza siguió la dirección que habían tomado sus ojos, hasta que tuvo todo el cuello estirado y la cabeza girada al máximo. Exactamente al mismo tiempo que movía la cabeza, el brazo izquierdo se alzó recto, hasta que quedó perpendicular al costado. El dedo índice señalaba con insistencia, tal y como había oído en la descripción. Verdaderamente tenía todo el aspecto de alguien que ha visto algo que nadie más puede ver.

—Hizo bien en grabarlo desde el principio —le dije a Selma.

La mayor parte de los vídeos de ataques extraños empiezan a la mitad. Para un testigo resulta difícil filmar desde el primer segundo.

—Fue fácil. Sucede en las primeras dos horas después de acostarse. Solo tuve que esperar. Además, dejé la luz encendida —me contó Selma.

—¿Estaba despierto? —le pregunté a Wahid.

—Lo suficiente. No podía hablar, pero sabía que Selma me estaba grabando.

Wahid seguía mirando en la dirección contraria a Selma y a mí mientras hablaba.

—¿Sabe qué es? —preguntó Selma.

Sí que lo sabía. Gran parte de los diagnósticos médicos radican en reconocer una historia que te resulta familiar cuando la oyes. Había oído hablar de cosas semejantes a lo que me estaba contando Wahid. También había visto vídeos parecidos. Muchos. Ataques breves. Que despiertan a alguien varias veces cada noche. Siempre iguales. Giros forzados de cabeza. Rigidez en un brazo. Movimientos de deglución. Ahogo.

Me pregunté si no sabrían ya lo que iba a decir.

—No sé si se lo habrán mencionado alguna vez, pero todo lo que me han contado y lo que he visto en este vídeo se ajusta perfectamente a la probabilidad de que tenga epilepsia —le dije a Wahid.

No reaccionó inmediatamente. Tenía el teléfono de Selma encima de la mesa con la imagen congelada de Wahid en la pantalla. Pasado un instante, alargó el brazo y lo puso boca abajo sobre la mesa.

—No quiero verlo —dijo.

—¿Epilepsia? —dijo Selma.

Wahid y Selma se miraron el uno al otro. Ninguno de los dos estaba convencido. Intercambiaron unas palabras apresuradas en su lengua. La palabra epilepsia salió mencionada un par de veces por cada lado.

—Pero nunca ha tenido una crisis —contestó Selma.

—Lo que estoy intentando decirles es que creo que es bastante probable que estos ataques sean crisis. —Señalé el móvil.

—Solo pasa cuando está durmiendo. Hablé con un médico del hospital donde trabajo y me dijeron que podía ser una especie de sonambulismo —me dijo Selma.

—Sería muy atípico que se produjera sonambulismo todas las noches sin excepción y varias veces cada noche. Existen multitud de tipos distintos de crisis y estoy convencida de que este es uno de ellos.

—Pero yo me despierto —replicó Wahid.

—Sí, lo comprendo. No todos los que padecen epilepsia pierden la consciencia cuando tienen una crisis.

—¿Señalar sin más puede ser una crisis, aunque sepas que lo estás haciendo? —preguntó Wahid.

—Sí, así es.

—Me parece que preferiría que se sometiera a alguna prueba antes que dejarlo en una suposición —concluyó Selma.

No era una suposición, por supuesto, pero si eso contribuía a que Wahid y Selma estuvieran más seguros, indagaría. Cité a Wahid para un escáner cerebral. Los resultados revelaron que no había nada fuera de lo normal.

Las IRM nos ofrecen imágenes muy detalladas del cerebro. Nos permiten detectar minúsculas marcas, tumores y anomalías en vasos sanguíneos, cosa que un TAC no puede hacer. Sin embargo, todavía hay numerosas afecciones que no puede localizar. La IRM nos muestra la integridad de la anatomía macroscópica del sistema nervioso —el cableado del cerebro—, pero las dolencias cerebrales no siempre afectan a la estructura sólida. Pueden existir únicamente en un plano químico, microscópico o eléctrico. Yo sospechaba que Wahid tenía epilepsia, que es un trastorno de la actividad eléctrica. En el caso de la epilepsia, el cerebro puede permanecer estructuralmente sano por completo. Una IRM no es capaz de ver una ráfaga eléctrica indeseada. Afortunadamente, la IRM y el TAC no son las únicas herramientas para interrogar al cerebro. La investigación médica ha de ser lo suficientemente versátil como para permitirnos mirar el cerebro de muchas maneras diferentes y poder reflejar la multitud de procesos patológicos que hay en juego. Dado que la epilepsia es una enfermedad causada por oleadas de descargas eléctricas que se van propagando, ese es el lugar por el que continuar la búsqueda si el escáner es normal.

El cerebro cuenta con sus propios ritmos eléctricos intrínsecos. Están en continua transformación. Se dejan llevar y alteran su apariencia, pasando de estar despiertos al sopor, y de ahí al sueño. Pero también se pueden comparar y reproducir entre personas. En 1924 Hans Berger, un psiquiatra alemán, descubrió que los ritmos cerebrales se pueden registrar directamente desde el cuero cabelludo. Pese a ser tan diminutas, las ondas cerebrales se pueden medir a través del hueso, la piel y el pelo.

Berger desarrolló una técnica sencilla para medir esta actividad y la llamó «electroencefalograma» (EEG). Las ondas cerebrales medidas por EEG poseen muchas características interesantes y clínicamente útiles. Sus patrones son diferentes en cada área cerebral. Las partes frontal y trasera del cerebro ofrecen un aspecto eléctrico distinto. Los patrones varían a lo largo del día y de la noche, reflejando el estado de consciencia de la persona. Los registros de EEG del cerebro consciente e inconsciente no se parecen en nada.

EEG durante el sueño y luego al despertar.

La epilepsia puede producir fenómenos anormales en un EEG, tales como puntas, causadas por un estallido sincrónico de electricidad que se origina en células cerebrales eléctricamente inestables. Es un marcador de la epilepsia. Eso fue lo siguiente que busqué en Wahid.

Vino una mañana al hospital y se sometió a un EEG. Una técnica le adhirió veinticinco electrodos metálicos en el cuero cabelludo con pasta conductora. Durante treinta minutos, Wahid estuvo tendido sin moverse, llegando incluso a dormirse un rato, mientras la técnica registraba la actividad cerebral desde la superficie de su cuero cabelludo.

—El estudio de IRM es normal, pero el EEG apunta con bastante fiabilidad a una epilepsia —le dije a Wahid cuando volvimos a vernos.

A Wahid y a Selma les resultó mucho más fácil aceptar el diagnóstico de epilepsia cuando supieron que el EEG era anómalo.

—¡O sea, que no tenía nada que ver con abuelos muertos! —dijo Selma cuando se lo conté.

—No, nada que ver. Pero esa clase de supersticiones son más habituales de lo que se imagina —les aseguré.

En los años ochenta la brujería seguía siendo la segunda causa de la epilepsia más nombrada en Nigeria. En 1999 un informe médico describía cinco casos de epilepsia en Florida y todos ellos se habían atribuido a la posesión de un espíritu vudú. En el Reino Unido todavía se llevan a cabo exorcismos por epilepsia.

Wahid accedió a medicarse contra su dolencia. Las crisis desaparecieron casi instantáneamente.

En un registro de EEG de treinta minutos, detectamos solo seis veces una descarga de punta en un área específica del cerebro de Wahid. Al igual que las chispas de una hoguera, el patrón de punta no se presenta en un EEG siempre que uno mira. Se observa y se espera a que aparezca. En total, las seis descargas no sumaban ni tan siquiera un segundo de anomalía en treinta minutos. Su naturaleza intermitente hace que sea fácil pasarlas por alto. Un EEG normal no significa que una persona no tenga epilepsia.

La ubicación en el cuero cabelludo en la que se registra una punta es de particular importancia porque es lo que nos ayuda a señalar desde qué punto del cerebro emanan las crisis. En el caso de Wahid, las descargas de punta estaban confinadas al lóbulo frontal derecho. Estos estallidos de actividad cerebral de microsegundos de duración no le causaban problemas de forma inmediata, pero indicaban que un grupo de células cerebrales se disparaban sincrónicamente sin que él pudiera controlarlo. Cada noche, cuando Wahid se iba a dormir, debía de producirse un cortocircuito que se extendía hacia las células cerebrales adyacentes, provocando una crisis. Los fármacos para la epilepsia que empezó a tomar Wahid no iban a curar este problema, pero sí reducirían la excitabilidad eléctrica en el cerebro, cosa que contribuiría a prevenir la propagación de cualquier chispa aislada que pudiera derivar en una crisis.

El hecho de que las crisis de Wahid no se manifiesten en la forma más tradicional que conocemos de una crisis —una convulsión— se explica por la anatomía del cerebro y por el modo en que se desarrolla una crisis epiléptica. Las crisis se producen cuando una descarga eléctrica anormal y autónoma invade de forma transitoria todo el cerebro o una parte de él. Esa descarga se puede dar por multitud de razones, entre las cuales están los traumatismos craneales, las lesiones al nacer, las infecciones o las enfermedades autoinmunes o genéticas. Pero, en última instancia, todas las crisis parten de las neuronas.

Las neuronas son las células funcionales del cerebro. Tienen un cuerpo celular desde el cual extienden dendritas y un axón, que son como unos largos brazos que se prolongan hasta el centro del cerebro. Las neuronas son eléctricamente activas. Se comunican entre sí mediante las conexiones que establecen las dendritas y los axones. Cada neurona mantiene conexiones con cientos o miles de otras neuronas. Todo lo que hacemos viene dictado por estas conexiones. Un EEG mide las transmisiones sinápticas entre neuronas.

Las neuronas miden solo entre 0,01 y 0,05 mm de ancho. Descubrir su existencia supuso un desafío, porque requería ir más allá del mero desarrollo del microscopio. Resulta muy sencillo extender las células sanguíneas sobre un portaobjetos y colocarlas bajo un microscopio. El cerebro, en cambio, es un órgano sólido y gomoso. Para distinguir su microestructura los científicos tuvieron que aprender a cortarlo en láminas extremadamente finas. En el siglo XIX descubrieron que se podía endurecer el cerebro sumergiéndolo en formaldehído, y con ello consiguieron fragmentarlo sin alterar su estructura. Gracias a este hito, el aspecto microscópico del cerebro se desveló por primera vez y, junto a él, un secreto: que el cerebro que creíamos tan homogéneo en el fondo no lo era tanto. En las distintas áreas la disposición de las neuronas difería.

En los primeros años del siglo XX, un neurólogo alemán llamado Korbinian Brodmann se convenció de que la disposición de las neuronas nos decía algo acerca de la función cerebral. Trazó minuciosamente un mapa del cerebro, dividiendo la corteza en cincuenta y dos secciones conforme al aspecto histológico de cada sección. Denominó las regiones cartografiadas como «áreas de Brodmann» y asignó un número a cada una de ellas. Los trabajos de neuroestimulación acabarían por demostrar que la división artificial del cerebro en áreas funcionales que había llevado a cabo Brodmann era correcta en gran medida. Nuestro cerebro está diseñado según un plan y ese plan es el mismo para todos. Saber en qué área de Brodmann se desencadena una crisis es fundamental a la hora de determinar con exactitud qué va a suceder durante esa crisis.

Existen muchas clases diferentes de crisis, pero una clasificación básica establece que se dividen esencialmente en dos grandes tipos: las crisis generalizadas y las focales. La imagen tradicional de una crisis, una convulsión, corresponde a una crisis generalizada o crisis generalizada «tónico-clónica» («tónico» hace referencia a la rigidez, «clónica» hace referencia al espasmo). En una crisis generalizada se da una marcada rigidez tónica y un espasmo clónico rítmico en todo el cuerpo. La palabra «generalizada» remite al hecho de que la totalidad del córtex está implicada en la descarga eléctrica sincrónica que causa el ataque.

Algunas crisis generalizadas son «generalizadas primarias», lo que significa que la actividad eléctrica indeseada afecta a todo el cerebro de forma simultánea desde el principio. Otras son crisis «generalizadas secundarias», lo que indica que la descarga se ha iniciado en un punto del cerebro y se ha propagado hasta abarcar todo el córtex. El final de una crisis generalizada primaria y de una secundaria tienen exactamente la misma apariencia: espasmos tónico-clónicos en las cuatro extremidades con una profunda pérdida de consciencia. La diferencia entre las dos se da al principio. Una crisis generalizada primaria surge de forma abrupta y engloba a todo el cuerpo desde el principio. Una crisis generalizada secundaria se inicia de un modo más gradual, a menudo con una retahíla de síntomas: primero un espasmo en una mano, luego en un brazo, después en un lado de la cara, etcétera. Estos síntomas en expansión reflejan el desplazamiento de la descarga eléctrica por el cerebro. Los síntomas iniciales de una crisis generalizada secundaria son las pistas en las que tiene que fijarse un neurólogo para desandar el camino de la crisis hasta su punto de partida en la corteza cerebral.

No todas las crisis generalizadas provocan convulsiones. Hay otra clase que es la «crisis de ausencia», una pérdida de consciencia momentánea más propia de los niños pequeños. Otra es el «espasmo mioclónico», una veloz y repentina sacudida del cuerpo. Lo que tienen en común todas las crisis generalizadas es que la descarga afecta al córtex en su totalidad.

Las crisis focales son notoriamente distintas. No son tan indiscriminadas ni globales como para invadir todo el cerebro. Se inician en un pequeño racimo de neuronas localizado en una única área de la corteza. Desde allí la descarga puede extenderse un poco o mucho. El número de síntomas posibles en una crisis focal es mucho mayor que en una crisis generalizada: las distintas partes de córtex hacen cosas distintas y por lo tanto causan síntomas muy variados. Algunas crisis focales acaban generalizándose, pero muchas se mantienen como focales y afectan únicamente a un área circunscrita del cerebro. Un cerebro medio contiene alrededor de 85.000 millones de neuronas. Las crisis focales pueden tener su origen en tan solo 2.000 de ellas. A cuáles afecta es de gran importancia.

Cherylin, otra de mis pacientes, también tiene epilepsia, pero su experiencia ha sido muy distinta a la de Wahid. La madre de Cherylin me describió las crisis que padecía.

—De repente está en las nubes, más para allá que para acá —me dijo.

Cherylin no sabía nada de lo que pasaba cuando tenía un ataque. Debe de resultar extrañísimo sufrir una enfermedad en la que la única persona que no está presente del todo cuando se manifiesta eres tú mismo; la persona que menos sabe del asunto, tú. Cherylin se despertaba en lugares insólitos sin tener ni idea de cómo había llegado hasta allí. Bien podía haber sido teletransportada. Para ella sus crisis no eran más que un despertar en el que reinaban el miedo y la desorientación.

—Vuelvo en mí con la horrible sensación de que estoy a punto de morir —me dijo.

A Cherylin le gustaba tener cerca a su familia cuando se despertaba de una crisis. Necesitaba que alguien de confianza la tranquilizase. El día en que solo estaba yo para ayudarla me sentí una pobre sustituta. Cherylin había acudido a la clínica sin acompañante. Era poco habitual, pero no somos muchos los que podemos darnos el lujo de contar con un ser querido que siempre esté disponible, y ese día en concreto toda la familia de Cherylin estaba ocupada.

Precisamente me estaba contando cómo había ido todo desde la última vez que nos vimos cuando le cambió la expresión por completo. Algo mutó en su rostro. Si tuviera que definirlo me costaría mucho. Una pausa infinitesimal. Fue tan sutil que no estuve segura del todo. Lo pasé por alto y seguí hablando.

—¿Qué dosis de lamotrigina estás tomando? —le pregunté.

No contestó. Se miró las manos, examinándose las uñas. Con la derecha hizo girar el anillo que llevaba en el pulgar izquierdo. Al cabo de unos segundos volvió a alzar la mirada hacia mí, pero aún sin contestar. ¿Acaso no había oído la pregunta? ¿No estaba segura de la dosis o era otra cosa?

—En el historial pone que son cien miligramos, ¿es correcto?

Esta vez estuve más convencida de que algo iba mal. Se perdió el contacto por completo. De pronto se puso a contar. Pronunciando las palabras en un tono alto y temeroso.

Estaba teniendo una crisis.

—Uno, dos, tres, cuatro, cinco, seis, siete, ocho, nueve, diez, once, doce, trece… —gritaba.

A medida que aumentaban los números, del mismo modo elevaba el volumen y la sensación de miedo. Su cerebro estaba hiperactivo, completamente expuesto. Frente a él, yo notaba lento mi propio cerebro. Las crisis son sobrecogedoras. Repentinas. Escandalosas. Arrebatan el control a la persona afectada, pero también a los que las presencian. Cuando el cerebro prende fuego de ese modo, el espectador tiene poco que hacer.

Pensé en cómo debía actuar. Pero tardé demasiado. Antes de que yo reaccionara adecuadamente, Cherylin se levantó de la silla y se arrastró de espaldas hasta un rincón de la sala. Seguía contando.

—Veintisieteveintiochoveintinueve…

Parecía como si hubiera visto algo tan horrible que debía hacerse lo más pequeña e invisible que pudiera. Me dirigí hacia ella, musitando nerviosa sonidos tranquilizadores.

—No es nada, no es nada, estoy aquí. Estás a salvo —dije.

Me agaché a su lado. Ella tenía el gesto torcido, me tomó la mano y la apretó con fuerza. Con la espalda pegada a la pared y las piernas encogidas, me recordaba a un pequeño animal asustado.

—Oh, no, oh, no, oh, no —decía sin aliento, y luego—: Ayúdame, ayúdame. ¡Me ayudarás, ¿verdad?!

Sus súplicas solo contribuyeron a reforzar mi sensación de impotencia. Necesitaba consuelo de un miedo que existía más allá de mi alcance. Vivía únicamente dentro de su cerebro. Le puse en el hombro la mano que tenía libre, como si eso bastara para calmarla, pero por supuesto no era suficiente. Los gritos se volvieron más insistentes.

—Ayúdame, ayúdame, por favor, ayúdame, por favor…

Seguía aferrada a mí con mucha fuerza. Supe que tendría que soltarme la mano si quería pulsar el botón de alarma que enviaba la señal de que necesitaba ayuda. Me reproché el no haberlo hecho de inicio. Se recluyó todo lo que pudo en el rincón y se tapó la boca y la nariz con el cuello del jersey. Los ojos asomaban por encima, recorriendo toda la estancia.

Cuando un paciente tiene una crisis convulsiva, la reacción correcta es colocarlo de costado y esperar a que pase. Tumbarse de lado evita la asfixia. En el caso de una crisis como la de Cherylin, eso no servía para nada. Tenía la espalda firmemente asentada en la pared. No se iba a ahogar, pero parecía lista para dar un brinco. Si lo hacía, mi función era mantenerla alejada de cualquier cosa de la sala que pudiera suponer un peligro. Eso era lo único que estaba en mi mano.

Además, tenía que asegurarme de que la crisis pasara en un período de tiempo razonable. La mayoría se acaban en un par de minutos. Más de cinco minutos equivalen a una emergencia potencial. Miré el reloj. Supuse que habría pasado menos de un minuto. A partir de ahí empecé a cronometrar.

—No, no, no, ayuda, ayúdame… —El jersey de lana que le cubría la boca amortiguaba las palabras de Cherylin. Intenté bajárselo de la cara. Ella me miró directamente, abrió mucho los ojos y negó con la cabeza de un modo desafiante.

Volví a mirar el reloj. Otros treinta segundos. Solo había pasado un minuto y medio, pero parecía mucho más tiempo. Deseé poder liberar mi mano de la de Cherylin para ir hasta la puerta, pero me parecía cruel separarme de ella. Empecé a pensar que el ataque no iba a acabar nunca. En breve no me quedaría más alternativa que ir soltando mis dedos a la fuerza para ir en busca de ayuda. En el último segundo me salvé. Ahí estaba otra vez, un leve cambio en la expresión de sus ojos. Recuperó la normalidad, o casi, al menos. Cherylin aflojó la mano con la que me tenía agarrada. Seguía agachada en el suelo, pero el espectro había desaparecido. Ella se destapó la cara.

—¿Te encuentras bien, Cherylin? —le pregunté.

—Sí.

—¿Estás otra vez conmigo?

—Sí.

—¿Sabes qué ha pasado?

—¿Está mi madre?

—No. Hoy has venido tú sola. ¿Quieres que la llame por ti?

—¿Mamá está fuera?

—No. ¿Te encuentras bien?

Se levantó y se dirigió hacia donde tenía el bolso, en el suelo junto a la silla. Una mancha en los vaqueros dejaba ver que se había orinado encima. Recogió el bolso e hizo ademán de dirigirse a la puerta.

—Lo siento —dijo.

—No te vayas —dije yo tocándole el brazo en un intento por que volviera a la silla—. Siéntate y déjame ir a buscar ayuda.

—Estoy bien.

—No te puedes ir así. Estás mojada. —Señalé la mancha en los pantalones.

Ella miró hacia abajo y frotó la mancha con la mano.

—Creo que me iré a casa —dijo.

Me dio la impresión de que estábamos manteniendo dos conversaciones distintas.

—¿Sabes dónde estás, Cherylin?

—Sí —sonrió.

—¿Dónde?

—Estoy aquí. —Sonrió e hizo un gesto con las manos, queriendo señalar toda la sala.

—¿Dónde es «aquí», Cherylin?

—En las tiendas.

—No, Cherylin, estás en el hospital.

—¿Puedo irme?

—Todavía no.

La hice sentar. Tomé un bolígrafo del escritorio y se lo enseñé, preguntándole:

—¿Cómo se llama esto?

—Bolígrafo —dijo arqueando las cejas, incrédula.

—¿Qué día es hoy? —pregunté.

—¿Qué día es hoy?

—Sí, ¿qué día es hoy?

—Domingo.

—No, es lunes. ¿Sabes quién soy?

—¿Está mi madre?

—No. ¿Sabes que estás en el hospital?

—¿No? Ah, ¿sí?

Las respuestas de Cherylin tardaron otros diez minutos en cobrar absoluta coherencia. Una vez recuperada, también ella se afligió. Lloró y lloró y suplicó que viniera su madre. Era la sensación infausta que me había contado que le embargaba en cuanto se le pasaba una crisis.

Descolgué el teléfono y llamé a la enfermera de epilepsia para que viniera a ayudarme. Se llevó a Cherylin a la cafetería y le pidió una taza de té. Algo para calmarla mientras se familiarizaba de nuevo con el mundo. Solo cuando Cherylin parecía recuperada del todo regresó para que yo pudiera reiniciar la consulta. No funcionó. Cherylin había perdido la voluntad de participar en la conversación. Lo único que quería era irse a casa. Llamamos a un taxi y la cité para que nos volviéramos a ver la semana siguiente. Antes de que se fuera, le pregunté:

—Cherylin, ¿qué pasa si te da una crisis en la calle?

—Poca cosa. Me despierto y noto que la gente me mira, y me marcho lo más decididamente que puedo. Sé que no voy a volver a verlos, y pensar que es así me hace sentir mejor.

Wahid y Cherylin comparten el mismo diagnóstico. La forma en que les afecta a duras penas se puede comparar. Ambos tienen crisis focales, pero proceden de distintas áreas del cerebro.

El nacimiento de Cherylin había sido muy complicado. El trabajo de parto de su madre se fue alargando y cuando Cherylin apareció estaba morada e inerte. Se la llevaron a toda prisa a la unidad de cuidados especiales de neonatología, donde estuvo ingresada casi una semana. En total se pasó las primeras dos semanas de vida en el hospital.

Desde el mismo momento en que se llevaron a Cherylin a casa, sus padres advirtieron una clara diferencia entre ella y sus otros hijos. Todas las cosas nuevas que aprendía las aprendía muy despacio. Cuando empezó la escuela sus sospechas se confirmaron. Se sometió a una evaluación formal y se descubrió que tenía una leve dificultad en el aprendizaje. No fue ninguna tragedia. Era una niña feliz y tenía las dotes suficientes como para asistir a la escuela ordinaria.

Más preocupante fue el hecho de que Cherylin desarrollara epilepsia a los siete años. El escáner reveló una alteración en el cerebro ocasionada por lesiones durante el parto. Sus crisis resultaban difíciles de tratar y veinticinco años más tarde, cuando nos conocimos, seguían produciéndose a un ritmo regular.

Por el contrario, el escáner de Wahid era normal. No tenía problemas de aprendizaje. Sus crisis no tenían nada que ver con las de Cherylin. Eran breves y solo ocurrían por la noche. Remitieron con el tratamiento.

Las crisis de Wahid y de Cherylin, pese a que ambas eran focales, no se parecían en nada porque surgían de lóbulos distintos del cerebro. Las de Wahid procedían del lóbulo frontal derecho, mientras que el EEG de Cherylin mostraba descargas de punta en el área temporal derecha, y por lo tanto eran crisis del lóbulo temporal.

A lo largo del siglo XX, los estudios de lesiones, los experimentos con animales y la neuroestimulación fueron revelando poco a poco las funciones a nivel macroscópico de los cuatro lóbulos del cerebro. Es en la anatomía funcional de los distintos lóbulos donde radicaba la explicación de las diferencias entre Wahid y Cherylin.

Las crisis de Wahid se manifestaban predominantemente a través de síntomas motores: volvía la cabeza, los ojos recorrían la estancia y levantaba un brazo. Los lóbulos frontales contienen varias regiones que adquieren un papel esencial en la planificación y el control del movimiento. Los espasmos y la rigidez muscular son síntomas preliminares de las crisis que se originan en las regiones motoras de los lóbulos frontales. Los lóbulos frontales también contienen los campos oculares frontales. Estos se encargan de la atención visual y permiten que los ojos sigan el movimiento de los objetos. Son la razón de que las crisis del lóbulo frontal a menudo impliquen giros de cabeza y movimientos oculares.

Los rasgos predominantes de las crisis de Cherylin eran de carácter emocional. Los lóbulos temporales contienen áreas relevantes para el control emocional y la expresión. Las crisis de Cherylin estaban dominadas por el miedo, el terror, una sensación aciaga. Todas ellas son manifestaciones frecuentes de la epilepsia originada en el lóbulo temporal y son un reflejo de lo que el lóbulo temporal sano hace por nosotros. Aunque a menudo se cree, erróneamente, que la epilepsia conlleva siempre la presencia de convulsiones, ni Wahid ni Cherylin han tenido nunca un desmayo ni una crisis generalizada. La descarga eléctrica siempre se ha detenido antes de que llegara a afectar a todo el cerebro.

En realidad no me hacían falta pruebas para saber lo que les ocurría a Wahid y a Cherylin. Fueron lujos que nos permitieron tener fe en un diagnóstico que se desprendió de su relato con meridiana claridad desde el principio. Para explicar sus síntomas bastaba con saber cómo está organizado el cerebro y el modo en que la estimulación eléctrica se propaga de una célula a otra.

La epilepsia es la enfermedad camaleónica definitiva. Cada una de los 85.000 millones de neuronas puede establecer cientos o miles de conexiones con otras neuronas. Un cerebro típico consta de 100 billones de sinapsis y conexiones. Las crisis epilépticas focales emergen en pequeños cúmulos de neuronas y se extienden por algunas o por todas las selecciones de sinapsis que tienen a su disposición. Esto crea un sinfín de posibilidades. Las crisis focales que se originan en diferentes lóbulos tienen distintos aspectos. Las crisis que aparecen en distintas partes del mismo lóbulo también tienen un aspecto distinto.

Cada acción que llevamos a cabo, cada sentimiento que experimentamos, cada sueño que tenemos es un proceso biológico que empieza y acaba en el cerebro, el resultado del movimiento de iones que entran y salen de determinadas células, el flujo de una descarga eléctrica, la liberación de sustancias químicas. Estos procesos son iguales en cada uno de nosotros, sin embargo no somos iguales. Son las infinitas variables que existen en el sistema de circuitos del cerebro lo que nos garantiza que todos seamos únicos.

2

Amy

O el pozo era muy hondo o ella caía muy despacio, pues, a medida que caía, tuvo tiempo de sobra para mirar a su alrededor y preguntarse qué iba a pasar a continuación.

LEWIS CARROLL,

Alicia en el País de las Maravillas

Amy llevaba las semillas de la epilepsia sembradas en el cerebro desde que tenía solo tres meses. Tardaron dieciséis años en exteriorizarse.

Era un bebé sano. Sus padres recuerdan que, al ser su segunda hija, cuando nació se lo tomaron todo con más calma que cuando tuvieron a su hermana mayor. Su madre trajo fotos de Amy de bebé a nuestra primera consulta.

—Quiero que vea lo preciosa que era de bebé —dijo mientras disponía sobre mi escritorio una serie de fotos de una niña sonriente de mejillas sonrosadas—. Y esta es en el hospital —dijo sacando otro montón de fotos, que mostraban a la misma niña, irreconocible, tumbada en una cama de hospital con tubos en la boca, la nariz y los brazos.

—¿Cuánto tiempo estuvo ingresada? —pregunté.

—Dos días en la unidad de cuidados intensivos y luego dos semanas más en planta.

Amy había caído enferma con fiebre durante unas vacaciones familiares. Como no estaban en casa, sus padres habían demorado algo más de lo habitual la decisión de acudir al médico. La temperatura de Amy subió a una velocidad asombrosa y se le formó un sarpullido moteado en el abdomen. Sus padres se preocuparon al ver aquello y resolvieron llevarla al hospital más cercano. Por el camino, el sarpullido se fue poniendo cada vez más colorado y se extendió por todo el cuerpo. Entrando en el hospital, su madre advirtió que algunos de los granitos que tenía en la piel se habían vuelto negros. Estaba inerte, sin fuerzas.

—Era como una muñeca de trapo —me dijo su madre.

No tardaron en diagnosticarle a Amy una meningitis y recibió tratamiento de urgencia. Sufrió una crisis en la unidad de cuidados intensivos y le colocaron un ventilador respiratorio. La familia se preparó para lo peor, pero no sucedió. Amy respondió favorablemente a los antibióticos y se fue recuperando lentamente. Las manchas negras de la piel fueron remitiendo. Al cabo de una semana estaba sonriendo y comía con total normalidad. Para cuando la mandaron a casa, no quedaban más que algunas marcas residuales de cicatrices en la piel que acabaron por desaparecer.

Parecía que Amy había salido indemne. Sus padres estuvieron preocupados durante una temporada, por si había sufrido daños en la audición. La sordera es una complicación frecuente en enfermos de meningitis y a ella la veían menos atenta a los ruidos que en los meses previos a la afección. Aquello se solucionó enseguida. Para su primer cumpleaños no quedaba rastro de su paso por el hospital.

Luego, a los dieciséis años, Amy desarrolló epilepsia. Tuvo una convulsión, una crisis generalizada tónico-clónica, en la escuela. No recibió tratamiento después del primer ataque. Pese a que entre el cinco y el diez por ciento de la población sufrirá una crisis en algún momento de su vida, solo algunas de esas personas pasará por una segunda crisis, y la epilepsia se define como una serie de crisis recurrentes. La probabilidad media aproximada de tener una segunda crisis está justo por debajo del cincuenta por ciento, de manera que el protocolo médico habitual después de una primera crisis consiste en esperar a ver qué pasa. Las lesiones que sufre el cerebro en fase de desarrollo de un niño, cualquiera que sea la causa, pueden acarrear una epilepsia en edades más avanzadas. En cuanto Amy les contó a sus médicos que de pequeña había tenido meningitis, ellos debieron de ser conscientes de que el riesgo de tener una segunda crisis era muy elevado, sin embargo evitaron el tratamiento, por si acaso. Amy no tuvo que esperar mucho. Padeció una segunda crisis, similar a la anterior, un mes después de la primera. Le diagnosticaron epilepsia e inició el tratamiento.

—Descríbeme las crisis —le dije a Amy cuando nos conocimos.

En aquel momento Amy estaba cerca de los treinta. Desde el diagnóstico había tenido años buenos y años malos. En la adolescencia había sufrido crisis todos los meses. A los veintiuno desaparecieron durante ocho meses. En el Reino Unido los epilépticos pueden conducir siempre y cuando no hayan tenido una crisis en un año. Amy acababa de empezar a tomar clases de conducción cuando las crisis recurrieron. A partir de entonces iban y venían, sin desaparecer durante el tiempo suficiente como para que pudiera volver a coger el coche. Sin embargo, en todos los demás aspectos, Amy vivía su vida con total normalidad. Fue a la universidad, donde estudió marketing. Yo la conocí cuando se trasladó a Londres para trabajar para una empresa de publicidad.

La primera vez que me reúno con un paciente le pido que me describa con detalle sus ataques. Para abrir una ventana al cerebro.

—Los tengo de dos clases. A los más importantes los llamo «ataques Alicia en el País de las Maravillas» —me dijo.

Me fascina escuchar a la gente describir sus crisis. La mayoría elabora descripciones muy personalizadas que sintetizan su experiencia: colapsos, bailecitos enloquecidos, calambres, chillidos, heil Hitlers, cabezazos. Siempre incluyo estas palabras en las anotaciones que hago en el historial de los pacientes. Son más gráficas que cualquier término médico.

Normalmente las crisis asustan mucho, son una experiencia desasosegante para los pacientes. Suelen ser muy desagradables. Pero no siempre. De vez en cuando me encuentro con alguien que se siente en cierto modo un privilegiado. Algunos dicen que les ofrecen una perspectiva única del mundo. No siempre es así, pero algunas veces tienen acceso a un mundo que nadie más puede ver.

A Amy sus crisis no le gustaban, pero lo que sí le encantaba era la sensación que tenía cuando estaba a punto de tener una.

—Si pudiera, me gustaría sentir el aura al menos una vez al día —me dijo.

Muchas crisis focales empiezan con lo que se conoce como «aura», que viene de la palabra griega que designa a la brisa. Se empleó por primera vez en el contexto de la epilepsia en el año 200 d. C. Un joven, a la hora de describir sus crisis, afirmó que se iniciaban con una sensación parecida a una suave brisa soplándole en la pierna. El aura es la manifestación de una descarga eléctrica focal que se desencadena en un punto determinado del cerebro. Si la descarga se detiene en ese instante, no sucede nada más. Si se expande, entonces los síntomas evolucionarán en consonancia. Un aura es un aviso. El término ha dejado de usarse para hacer referencia a una sensación como la de la brisa; se trata de cualquier síntoma transitorio que se produce en el inicio de una crisis focal. Los ejemplos más comunes son la sensación de déjà vu, el cosquilleo en el estómago o las alucinaciones olfativas. Para un neurólogo el aura es la primera pista.

A Amy le gustaban sus auras, pero no sus crisis.

—¿Después del aura te da más miedo? —pregunté.

—Sí. Lo que viene después es un rollo.

Las crisis de Amy empezaban con una sensación de desorientación que ella disfrutaba bastante. Lo comparaba con tomarse una droga alucinógena agradable. A veces las crisis se quedaban en eso. Un aura. Una sensación de felicidad que hacía que el mundo pareciera hermoso. Por desgracia no todas las crisis acababan ahí. En ocasiones, la descarga eléctrica que se producía en un área circunscrita de su cerebro se propagaba por el córtex hasta que abarcaba todo el cerebro. Cuando eso sucedía, la felicidad daba paso a una convulsión generalizada. Se trataba de algo desagradable y peligroso que la ponía en situaciones comprometidas. A veces se despertaba en mitad de la calle, rodeada de desconocidos. Una vez una amiga se la encontró, medio desnuda, en el suelo de los servicios. Nadie sabía cuánto tiempo llevaba allí. Vivió un episodio especialmente sobrecogedor en su propia cocina, con un cuchillo de trinchar en la mano. Al caer, aterrizó con la cara en el filo del cuchillo y sufrió una grave laceración. Exhibe una prominente cicatriz amoratada debajo del ojo derecho como recuerdo de aquella crisis.

A pesar de situaciones como esta, el ánimo de Amy no decayó.

—Si pudiera darme una medicina que me librase de las crisis grandes pero que me permitiera mantener las pequeñas, no me negaría —me dijo entre risas.

—Sigue con la descripción. Sientes esa agradable desorientación y luego, ¿qué?

—Cuesta tanto de explicar, hay que vivirlo.

Explicar una crisis es todo un reto.

—Si te esfuerzas al máximo en la descripción, ¡te devolveré el favor poniendo todo mi empeño en curarte solo a medias! —bromeé.

—Vale —vaciló pensativa—. Tengo una sensación que me indica que está a punto de empezar. Pero no me pida que describa esa parte. Solo es una sensación, no lo puedo describir con palabras.

—¿Es buena? ¿Mala?

—¡Oh, muy buena! Muy, pero que muy buena. Es como si todo cobrara sentido.

—Ojalá la tuviera yo.

—¡Sí que es buena!

—¿Y luego qué pasa?

—Pues… esa parte dura un segundo o dos. Aunque no puedo precisarlo, porque lo de medir el tiempo se pone muy complicado. Entonces noto cambios en las cosas que tengo alrededor. Cualquier cosa que miro empieza a moverse. La comida del plato. La televisión. Parece como si se fueran alejando de mí y al mismo tiempo es como si encogieran. Encogen porque se van alejando; es lo que siempre pienso… —Hizo una pausa—. Aunque algunas veces es un poco diferente, y no sé si soy yo la que se está haciendo grande y todo lo demás se hace pequeño. Lo siguiente es que el suelo que hay delante de mí cambia. Es como si se inclinara y se estrechara a medida que se aleja. ¡¿Sabe cómo es?! —De pronto Amy levanta un dedo al aire para indicar que se le acaba de ocurrir una comparación.

—¿Cómo es?

—Como un camino pintado en un cuadro. Un cuadro de los malos, ¿sabe? Donde el camino es cada vez más estrecho para que parezca que está muy lejos. Pero tú sabes que en realidad no es un camino y que no está tan lejos.

—Qué buena descripción. No entiendo por qué has dicho que no podías hacerlo.

—Supongo que porque sé que no es exactamente así. Tendría que estar inmersa en ello para poder explicarlo bien…, pero si estuviera inmersa en ello, tampoco podría explicarlo.

—Bueno, a mí me parece que lo estás haciendo muy bien. ¿Hay algo más?

—Todas empiezan así. La mayoría más o menos se me pasan en ese punto, pero algunas veces empeora y ahí es cuando pierdo el conocimiento.

—¿Ahí es cuando te da miedo?

—Sí. Siento como si me fuera deslizando cuesta abajo, aunque el suelo que pise sea completamente llano. Si estoy andando cuando sucede, de hecho me pongo a andar como si estuviera bajando por una pendiente muy empinada. Sé que no hay pendiente, pero camino como si la hubiera. O por lo menos siempre pensaba que lo hacía, aunque mi madre dice que no. Ella dice que camino normalmente.

—En esta parte ¿estás despierta?

—Sí. Hasta que me absorbe el camino; entonces me desmayo.

—¿Y eso es lo que tú llamas el «Alicia en el País de las Maravillas»?

—Sí.

La persona más conocida por emplear la neuroestimulación para trazar la función cerebral fue Wilder Penfield, un neurocirujano estadounidense que a mediados del siglo XX trabajaba en Canadá. Utilizaba la estimulación cortical como método para explorar de forma sistemática la neuroanatomía funcional de la corteza cerebral. Representó sus descubrimientos en un diagrama al que se refería como «homúnculo cortical». El homúnculo es un monigote, un hombre dibujado en una posición lánguida sobre la superficie del cerebro. Cada parte de su cuerpo se usa para indicar dónde se produce su correspondiente procesamiento motor o sensorial. Las proporciones del homúnculo son grotescas. El dedo pulgar y la lengua son gigantescos con respecto al pequeño torso. Estas proporciones representan la cantidad de corteza cerebral necesaria para atender a las complejas exigencias motoras y sensoriales de una región del cuerpo en relación a otra.

Brodmann intentó desentrañar el cerebro mediante la creación de un mapa histológico. El mapa de Penfield exploraba la función. A pesar de sus limitaciones, ambos son increíblemente precisos. Los homúnculos para la región motora se corresponden a grandes rasgos con el área 4 de Brodmann. La tira del córtex en la que se procesa la sensibilidad remite casi exactamente a las áreas 2 y 3 de Brodmann. El problema de estos mapas es que pueden resultar engañosos, ya que sugieren que un área del cerebro representa y es responsable de una función determinada.

Homúnculo cortical.

Áreas de Brodmann.

El modo que tiene el cerebro de procesar la información visual es un muy buen ejemplo del desafío que supuso para sus primeros exploradores. Ninguna de las técnicas de que disponían podía otorgarles una plena comprensión de la complejidad que caracteriza el funcionamiento del cerebro. Las funciones solo se podían evaluar a un nivel muy básico. Únicamente se podían estudiar las funciones que fuesen fáciles de observar, medir o describir. Resultaba más sencillo valorar el movimiento voluntario, la sensación y el habla que otras funciones más elevadas relacionadas con el pensamiento y las emociones.

La neuroestimulación de Penfield demostró acertadamente que el procesamiento visual tenía lugar en el lóbulo occipital, en la parte posterior de la cabeza (área 17 de Brodmann). Sin embargo, el cerebro no procesa la visión del mismo modo en que lo hace una cámara, como si los ojos tomaran una fotografía y el lóbulo occipital la registrase. En realidad los estímulos visuales están sujetos a diversas fases de procesamiento y se producen en diversas regiones dispersas por todo el cerebro. La neuroestimulación nunca habría podido detectar este hecho.

En realidad no fue hasta el siglo XXI cuando la ciencia consiguió desarrollar por fin la capacidad de entender el cerebro a un nivel más sofisticado. Esto sucedió con la invención de la IRM funcional (IRMf). La IRM convencional solo muestra la anatomía; tal y como su nombre indica, la IRMf se emplea para evaluar la función. Utiliza un escáner de IRM convencional, pero aplica un análisis estadístico que compara la cantidad de sangre que fluye hacia el cerebro cuando se le pide a alguien que lleve a cabo una acción y cuando se encuentra en estado de reposo. Por ejemplo, si alguien se somete a una IRM escuchando alternativamente música y luego ruido de fondo, la diferencia entre las dos imágenes tomadas se usa para inferir qué regiones cerebrales están involucradas en el procesamiento de la música.

La IRM funcional se ha revelado como una herramienta extraordinaria para observar en detalle el cerebro pensante, pero también tiene sus limitaciones. Los gráficos de IRM no son más que sombras de las que se han de extraer conclusiones enormes. Donde hay deducción, hay error. En el año 2009 se desarrolló un estudio que vino a recordárnoslo. Un grupo de científicos se embarcó en un experimento basado en la IRMf a la que sometieron a un salmón muerto. Le enseñaban al salmón imágenes de seres humanos en situaciones sociales y (figuradamente, se supone) le preguntaban al pez qué emociones se exhibían en cada imagen. Durante el cuestionario se realizó un escaneo en serie. Al comparar los resultados de esos escaneos vieron, aparentemente, áreas de activación en el cerebro del salmón a lo largo de la entrevista. Esta activación fácilmente podría haberse interpretado como psicológica, pero (dado que era imposible) resultaron ser una demostración fehaciente del falso efecto positivo atribuido al análisis estadístico. Si se lleva a cabo una cantidad suficiente de pruebas en cualquier tipo de escaneo, algunos arrojarán un resultado positivo solo por casualidad.

No obstante, y teniendo en cuenta estas limitaciones, no es menos cierto que la IRMf ha contribuido a que podamos comprender mejor cómo funciona el cerebro. Nos ha enseñado que el procesamiento visual no está restringido al área 17 de Brodmann. Con este avance ganamos, al menos, algo de terreno y nos ayuda a explicar las extrañas experiencias que a Amy le recordaban al País de las Maravillas.

Cuando miramos algo vemos un objeto unificado. Pero nuestro cerebro no procesa la visión de una forma simple o directa. La imagen final es una construcción. El procesamiento visual requiere del esfuerzo de las vías nerviosas conectadas, de las cuales no todas están situadas en la corteza occipital. La corteza visual primaria del lóbulo occipital solo interpreta lo que vemos en su nivel más básico. Es la primera de las diversas fases. Desde allí, los estímulos visuales están sujetos a una jerarquía de procesamiento que se da en múltiples regiones cerebrales. Gran parte de los procesamientos más detallados tienen lugar fuera de los lóbulos occipitales. La corteza visual primaria cuenta con numerosas conexiones. Envía información a gran velocidad hacia los lóbulos parietal y temporal. Es probable que sea en el lóbulo temporal donde se encuentre el punto en el que se produce la apreciación más sofisticada de la señal visual.

Cuando miramos un objeto necesitamos poder juzgar su profundidad, su color, su forma. Valoramos la luz ambiental de la estancia. Decidimos si un objeto se mueve y, si es así, en qué dirección y a qué velocidad. Decidimos si el objeto nos resulta familiar. La IRM funcional se ha utilizado para ayudarnos a saber en qué lugar del cerebro se produce todo esto. Al parecer existe una región en el lóbulo temporal que tiene un importante papel en la detección del movimiento lineal y circular. Otra región separada, aunque cercana a la anterior y ubicada asimismo en el lóbulo temporal, se activa cuando miramos formas y colores.

Dado que la visión se procesa mediante conexiones que se establecen entre distintas áreas cerebrales, es posible que un aspecto del procesamiento visual se vea afectado por una enfermedad, mientras que los otros se mantienen intactos. En el libro El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, Oliver Sacks describe a un artista que pierde la capacidad de reconocer rostros. Podía identificar objetos, pero no a su propia esposa. Si en vida de aquel hombre hubiera existido el IRM, es posible, e incluso probable, que hubiera detectado una lesión en el giro fusiforme, un área del cerebro responsable del reconocimiento de las caras conocidas. (No deja de ser interesante que esa misma región se active cuando un forofo de la automovilística ve un coche que admira. Ninguna región cerebral es funcionalmente exclusiva.)

A medida que vamos comprendiendo el cerebro, vamos entendiendo igualmente el extravagante impacto que ejerce la enfermedad sobre el cerebro. La percepción visual requiere de un esfuerzo coordinado entre múltiples regiones cerebrales. Una crisis puede acabar con cualquiera de las fases de ese procesamiento con distintas consecuencias.

Jenna era una joven que se quejaba de algo curioso: veía de forma intermitente un destello inestable. Solo duraba un minuto o dos, pero se repetía varias veces al día. Entre un episodio y otro veía sin problemas, pero cuando esto sucedía tenía grandes dificultades para enfocar la vista. Nunca había llegado a perder el conocimiento, de manera que me dio una descripción muy clara de lo que sucedía en el mismo momento en que sucedía. Cuando los médicos la examinaron mientras estaba experimentando los síntomas, se percataron de algo muy atípico: las pupilas se le contraían y se le dilataban. Durante algunos ataques, una extremidad se sacude de forma rítmica, pero en el caso de Jenna eran las pupilas. A esta dilatación y contracción se la conoce como «hippus». El hippus es una rara manifestación de la epilepsia. Jenna tenía una anomalía en la juntura entre el lóbulo temporal derecho y los lóbulos parietales que le provocaba las crisis. Se puede conjeturar acerca del modo exacto en que esta anomalía causaba el hippus. A tenor de la localización de la crisis en el cerebro, la teoría dice que la crisis viene dada por culpa de una desestabilización transitoria de la capacidad de Jenna para procesar el color, la forma o el movimiento. Por lo tanto, probablemente sus pupilas no hacían sino responder a un mensaje confuso que estaban recibiendo del cerebro.

Las crisis Alicia en el País de las Maravillas de Amy eran ilusiones ópticas. Una ilusión es una percepción errónea, una distorsión de una experiencia sensorial real en la que se confunde una forma con otra. En el escáner cerebral de Amy se apreciaba que había sufrido daños cerebrales considerables como resultado de la meningitis. Había amplias zonas de alteraciones, especialmente en los lóbulos temporal derecho y occipital. Minimicé la imagen del escáner cuando estuvimos hablando de ello.

—¿Tengo alteraciones en el cerebro? —Parecía preocupada, a pesar de que intenté restarle importancia.

—Sí, ¡pero desde hace treinta años! Has vivido con ello y te ha ido muy bien. No te ha afectado demasiado, así que no dejes que lo haga ahora. El resto del cerebro lo ha compensado.

Lo cierto es que me sorprendió el grado de anomalía que mostraba el escáner de Amy. Me sorprendió el hecho de que ella estuviera tan bien, que fuera tan brillante, una licenciada emprendiendo una carrera ambiciosa. Había una disparidad entre lo que se veía en el escáner y su bienestar. Antes creíamos que el cerebro no se podía autorreparar en absoluto, que era fijo anatómicamente, que nunca creábamos neuronas y que la pérdida de función era irreparable. Ahora sabemos que nos equivocábamos, nuestro cerebro muestra plasticidad neuronal, el cableado se puede remodelar y reorientar para aprender nuevas habilidades o para compensar un daño. El cerebro de los niños tiene una capacidad más amplia de reorganización que el de los adultos.

Quizá la plasticidad neuronal explicaría el bienestar de Amy, pero aunque la cicatrización no afectase a su intelecto, sí que había causado la epilepsia. En un EEG había descargas de punta en el lóbulo temporal derecho. La distorsión visual era la manifestación de una alteración del procesamiento visual de grado elevado. Durante las crisis veía objetos, pero no podía juzgar ni su profundidad ni su perspectiva.

Por desgracia no logré detener las crisis de Amy. Los escáneres y los EEG en raras ocasiones contribuyen a mejorar el estado de los epilépticos. Nos ofrecen una explicación más que una cura. El treinta por ciento de las personas que sufren crisis focales nunca consiguen que remitan por completo. Con todo, la frecuencia de las crisis de Amy se redujo y su tendencia a que la descarga se extendiera para pasar de ser una crisis focal a una generalizada, más peligrosa, se fue reduciendo con el tiempo. Amy conservó esa visión desenfadada del mundo de principio a fin.

—Conozco a mucha gente que tiene crisis mucho peores que las mías. Tengo que dejar de quejarme y acordarme de la suerte que tengo —me dijo una vez.

Amy había bautizado a sus crisis por su cuenta con un nombre que para ella significaba algo. Se quedó de piedra cuando supo que existen unas crisis, parecidas a las suyas, que se conocen entre la comunidad médica como «síndrome de Alicia en el País de las Maravillas». En realidad las ilusiones visuales que evocan el viaje de Alicia no son tan infrecuentes. Casi siempre vienen asociadas a la epilepsia del lóbulo temporal. Pero la percepción de objetos que parecen más pequeños o más grandes de lo que son en realidad no es exclusiva de la epilepsia, también se asocia a la migraña.

Incluso se rumorea (sin una base que lo demuestre, aunque de forma recurrente) que Lewis Carroll era epiléptico. Desde luego padecía migrañas. Hay algunas entradas de sus diarios en los que relata su experiencia con dolores de cabeza vinculados a alucinaciones visuales de un patrón en zigzag que son típicas de este diagnóstico. Pero también sufrió dos episodios de pérdida de consciencia que probablemente no estén relacionados con las migrañas. Para un especialista en epilepsia, el relato que hace de sus desmayos combinado con el mundo distorsionado al que dio vida en sus libros hace que, efectivamente, resulte muy tentador aplicar este diagnóstico de epilepsia. Sería precioso creer que Lewis Carroll transformó el terrible caos de las recurrentes crisis epilépticas en algo tan cautivador como Alicia. Me encantaría que así fuera.

3

Donal

Cada acto de percepción es en cierta medida un acto de creación y cada acto de la memoria es en cierta medida un acto de la imaginación.

OLIVER SACKS, Musicofilia

La idea de que la única realidad que podemos conocer es la propia siempre me ha generado fascinación y frustración. Todos los días conozco a gente que experimenta cosas muy poco comunes. Algunas veces son únicas. Mi cometido es resolver si lo que están experimentando constituye una diferencia o una enfermedad.

Había conocido a Donal cuando no llevaba más de dos o tres años trabajando como especialista. La confianza que deposita un médico en su propia opinión está sujeta a altibajos. Cuando eres una médico joven y recién especializada, adoptas una falsa bravuconería que se ve respaldada por las palabras de ánimo que los colegas más veteranos te susurran al oído y el relajante crujido de las páginas de un libro. Actúas como si fueras una buena doctora con la esperanza de que algún día también te sientas como tal. Trabajas largas horas. Cuando no estás trabajando, estás estudiando. Los exámenes a los que te presentas a lo largo de los años de formación son más competitivos que cualquiera de los que pudieras haber hecho durante la carrera de medicina. Tienen el índice de suspensos más elevado. Es el período en el que se adquiere un conocimiento más detallado y concentrado. No es fácil aprobar los exámenes de posgrado. Algunos no lo consiguen. Una vez aprobados estos exámenes, lo único que tienes que hacer es encontrar tu especialidad y subir el primer peldaño de la empinada escalera que te lleva a la especialización.

Con el tiempo, la experiencia te da un impulso. Ganas seguridad en tu propio criterio clínico. Es más o menos entonces, me temo, en el último año de formación o los primeros años ejerciendo como especialista, cuando te conviertes en el peor médico que existe. «El conocimiento escaso es peligroso. Los tragos cortos embriagan el cerebro.» Empiezas a pensar que ya lo has visto todo. Pero no es así. No te vuelves un médico seguro hasta que te das cuenta de que nunca llegarás a serlo.

Donal vino a la consulta con su esposa. Me cayó bien desde el principio. Era un estoico. Callado. Hablaba sobriamente, respondiendo a las preguntas sin apenas florituras. En cierto modo era impenetrable. Me facilitó los hechos, pero poco más. Cuando le pregunté cuántos hijos tenía, me dijo que tres. No dijo si eran chicos o chicas, ni si seguían viviendo en casa o si tenían sus propios hijos. No añadió un «son unos chicos estupendos», ni dijo «a pesar de mis problemas» para echarse a reír después, como hacen algunos. Cuando le planteaba una pregunta sencilla, él me daba una respuesta sencilla. Esto es más atípico de lo que se podría pensar. Me interesó. Me hizo plantearme si tal vez fuese un hombre que no expresara o no pudiera expresar sus emociones. Recuerdo haberme preguntado si no radicaría ahí el problema.

Donal era bedel en una escuela. Llevaba treinta años trabajando allí. Su mujer, más efusiva que él, me contó que siempre se había sentido muy satisfecho con su trabajo. Se preocupaba mucho de hacerlo bien.

—No se ve ni una mala hierba en ese patio —me dijo—. Él se ocupa de todas las pequeñas tareas de mantenimiento. La escuela no ha necesitado ni a un fontanero ni a un electricista más de una o dos veces en veinte años.

Saber que el trabajo era tan importante para Donal también tuvo su influencia en mis conclusiones preliminares. Meses antes de conocernos, Donal había pasado por una extraña experiencia en una situación muy concreta. La directora lo había citado para que fuese a verla. Esto no tenía precedentes. Normalmente trabajaba solo, sin necesidad de recibir instrucciones. En la escuela había rumores que alimentaban las fuertes sospechas de Donal del motivo de su llamada. En la sala de profesores se hablaba de cambios, recortes, despidos. Al oír esto agucé el oído. Insistí para que Donal me contase más. En su respuesta reconoció a regañadientes que había recorrido el pasillo que lleva al despacho de la directora con un inusitado sentimiento de ansiedad.

—Nuestros hijos asistieron a esa escuela —dijo su mujer—. Ha visto a niños empezar y acabar el ciclo escolar en ese lugar, y les ha dado la bienvenida de nuevo cuando han traído a sus propios hijos. —Hizo una pausa—. No sé qué haría si perdiera ese trabajo.

Donal tenía motivos para estar preocupado. No eran buenas noticias. La escuela se estaba viendo obligada a reducir el presupuesto y la directora lo había citado para advertirle de que iba a reconsiderar sus horas de trabajo. No se descartaba un despido. Hoy en día el trabajo que realizaba Donal se podía hacer por menos dinero, le dijeron.

—Dijeron que él era la «opción» cara —me dijo su esposa—. ¡La opción! ¿Acaso se creen que una contrata va a barrer hasta la última hoja de esos caminos todos los días antes de abrir? —preguntó exaltada—. ¡Pues claro que no!

Donal se había quedado sentado mientras la directora le daba la noticia. Se había levantado para salir de la sala cuando tuvo el primer ataque.

—Quiero que me lo vuelva a explicar todo desde el principio, pero esta vez más despacio. Hágame una descripción segundo a segundo de lo que pasó —dije.

Donal ya me había relatado su experiencia, pero nunca había oído nada semejante. Cuando el cerebro expone sus pistas, cada detalle cuenta. Si debía seguir el rastro hasta el foco del problema, iba a tener que entenderlos.

—Estaba sentado. Le di las gracias a la señora Daly —dijo mientras su mujer hacía patente su desesperación—, luego me levanté y me di la vuelta para salir de la oficina.

—Después de levantarse ¿cuánto tardó en sentirse mal? —pregunté.

Donal se lo pensó un momento.

—Dos, tres segundos, no más.

—¿Se notó mareado, indispuesto o sintió náuseas?

—No.

Levantarse de repente puede causar un descenso brusco de la presión sanguínea. Si esta no se recupera lo bastante rápido, el cerebro se ve momentáneamente privado de oxígeno. Esto puede provocar náuseas o un desvanecimiento. En algunas personas causa mareos. Me pregunté si eso no habría propiciado el problema de Donal. Pero él dijo que no había notado vértigo ni indisposición alguna.

—Iba andando hacia la puerta. Entonces ¿qué pasó?

—En el rincón del despacho hay una maceta grande con una yuca —me dijo—. Yo estaba como a un metro de distancia. De allí fue de donde salieron. Justo de detrás de la maceta, más claro que el agua cristalina. Pasaron por mi lado corriendo a toda velocidad y desaparecieron detrás del archivador.

—¿Corrían de derecha a izquierda? —pregunté.

—Sí.

—¿Y cómo eran exactamente?

A Donal no le hacía ninguna gracia tener que contármelo otra vez.

—Eran iguales que los siete enanitos, como ya le dije. Siete hombrecillos de colores vivos. Se desplazaron de derecha a izquierda, bastante rápido. Más que verlos claramente, diría que me llevé una impresión de ellos. Supe quiénes eran sin tener que verlos con todo detalle. No podría decir cómo iban vestidos, si es eso lo que quiere saber.

—¿Supo que no eran reales?

—Desde luego. Bueno, eran reales, es decir…, pero no… —Tomó aire y se armó de valor—. Lo que digo es que yo los vi…, pero no que crea que los personajes de dibujos animados sean reales.

—¡¿Ah, que eran personajes de dibujos animados?!

—Sí. ¿Usted creía que había visto enanos de verdad?

—Discúlpeme, sí…, bueno, es un relato bastante inaudito, así que supongo que no tenía muy claro qué fue lo que vio. ¿Por qué cree que los vio, Donal?

—En aquel momento pensé que sería una proyección que venía de fuera. Como si unos niños estuvieran gastando una broma, tal vez. Tiene que entender que eran muy, muy reales —dijo—, pero la siguiente vez que los vi estaba en casa, con lo cual esa teoría cae por su propio peso.

—¿Le contó a la directora lo que había visto? ¿Notó ella algo extraño en usted?

—No la quise molestar. O sea, le pregunté: «¿Ha visto algo cruzando la sala hace un momento?». Ella solo me comentó que esperaba que no fuese un ratón. Yo le dije que creía que no, y ahí lo dejé.

—Tampoco me lo contó a mí —dijo su esposa—, no enseguida.

La segunda vez que sucedió Donal estaba en el comedor de su casa construyendo una maqueta de un barco de guerra. Así ocupaba Donal buena parte de su tiempo libre. En cuanto su mujer me explicó este detalle, me pareció muy propio de él. Procedía de un modo sosegado y meticuloso. Me lo imaginaba encorvado sobre la mesa durante horas, concentrado en una tarea de precisión.

La estancia se comunicaba con la cocina, donde estaba su mujer, a través de una puerta corredera que estaba medio abierta. Ella oyó el ruido de algo al caer y luego a Donal refunfuñando por lo bajo. Fue a ver qué había pasado y se encontró a Donal recogiendo del suelo algunas piezas de la maqueta.

—Nunca he visto que a este hombre se le caiga más de una pieza como mucho, por no hablar de tirar todo el trasto entero al suelo —me dijo—, pero ni con esas me contó el porqué.

—¿Volvió a verlos? —pregunté.

—Sí.

—¿Lo mismo exactamente?

—Sí.

—¿Por qué se le cayó la maqueta? —pregunté—. ¿Tuvo algún problema en las manos?

—Fue por la sorpresa que me llevé —me contó.

Donal no se lo contó a su mujer hasta el tercer ataque. La pareja se acostaba prácticamente a la misma hora casi todos los días. Una noche, la mujer de Donal se despertó al notar que él se incorporaba en la cama de forma abrupta y la agarraba del brazo.

—Se levanta dos veces todas las noches para ir al servicio —me dijo ella—. Normalmente forma un poco de alboroto cuando va, pero nunca me había agarrado.

«Estoy viendo cosas», había dicho Donal, aferrándose con fuerza al brazo de su esposa.

Ella había encendido la luz para mirarlo.

—Parecía asustado, pero nada más —dijo.

Esta vez, puede que condicionado por la oscuridad y la confusión de haberse despertado de forma tan repentina, a Donal le costó más trabajo desentenderse de lo que había visto. Le pidió a su mujer que mirase debajo de la cama.

—Creía que estaba en plan tonteras —dijo.

Donal no quería explicar el porqué, pero insistía en que su mujer se inclinara por el costado de la cama para mirar debajo. Su marido no era dado a hacer sandeces, así que hizo lo que le pedía. Huelga decir que allí no había nada.

—Solo las típicas pelusas y un calcetín desparejado —me dijo su mujer—. Fue un alivio. Tal y como estaba me metió un miedo terrible por lo que pudiera ver.

«Es que he tenido una pesadilla horrible. Muy real», dijo, y al final ambos se resignaron y se dispusieron a dormirse otra vez.

—¿No le contó de qué iba el sueño? —le pregunté, a lo cual la esposa de Donal soltó la primera carcajada sincera que la oí dar.

—¡¿Este?! —dijo señalándolo con el pulgar—. ¡¿Contarme un sueño?! —Y se echó a reír de nuevo.

Donal tardó otra semana más, cuando se volvió a repetir, en contarle por fin algo más.

«Ya he vuelto a ver las puñeteras cosas esas otra vez», dijo.

«¿Qué cosas?», respondió ella encendiendo la luz y encontrándose a Donal sentado en la cama con cara de desconcierto.

«He tenido el mismo sueño de la otra vez», dijo, y le contó a su mujer de mala gana lo que había visto exactamente.

—¡Siete enanos de un cuento de hadas! —me relató su mujer—. ¿Le parece normal? Le dije que estaría soñando. Entonces fue cuando admitió que los había visto en la escuela y a plena luz del día.

Aquel episodio diurno transformaba un sueño en una alucinación y eso hizo que los dos se preocupasen. La mujer de Donal lo apremió a que buscara ayuda.

—¿Qué cree que lo puede estar causando? —pregunté.

—Una tía mía empezó a ver cosas raras y en seis meses estaba turulata. Alzheimer —dijo su mujer.

—En efecto, enfermedades como la de Alzheimer pueden causar alucinaciones —respondí—, pero no suele ocurrir en las fases iniciales, en las que la memoria y las facultades parecen no haber mermado. —Ya había evaluado la memoria y el proceso decisorio y las habilidades cognitivas de Donal, y eran sólidos. Me volví para hablarle a Donal—: ¿Es eso lo que le preocupa? ¿El mal de Alzheimer?

—Usted es la doctora.

Yo era la doctora…, pero sabía que estaba encontrando dificultades para dejar de lado el hecho de que la primera alucinación de Donal se había producido nada más descubrir que su puesto de trabajo estaba amenazado. La práctica de la medicina exige que el médico conozca todos los datos de las enfermedades y su tratamiento. El oficio de la medicina sigue la narrativa, y da sentido y contexto al relato del paciente. Me atraen las intrahistorias de mis pacientes.

—No digo que sea algo definitivo por ahora, pero creo que merece la pena tener en cuenta la posibilidad de que estos síntomas estén relacionados con el estrés laboral.

Donal no respondió.

—Es un síntoma bastante atípico…, y el estrés puede provocar cosas muy raras —añadí. Creí advertir un leve movimiento de cabeza de su mujer que interpreté como un signo de aprobación. Pero no estaba segura, de modo que no insistí—. Bien, no nos preocupemos ahora por esa posibilidad. Estas son las pruebas que hay que hacer. Vamos a ver que nos dicen.

Me pareció que Donal se mostraba cauteloso. Me cuadraba la teoría de que sus visiones fueran un goteo de algo que luchaba desesperadamente por salir a la luz. Pero me reservé el fallo definitivo. Propuse algunas indagaciones.

Hicimos un estudio de IRM del cerebro de Donal. Era normal. Ver personajes imaginarios de dibujos animados no entra dentro de la definición de normal para nadie, así que ese escáner despejado sonaba a engaño. Luego Donal se sometió a un EEG. Los resultados también fueron normales.

Las descargas de punta que señalan a la epilepsia como causa se pueden presentar únicamente una o dos veces al día en un EEG. Es fácil pasarlas por alto. A veces son visibles solo en el momento exacto en el que se produce la crisis. Cuando el cerebro está fatigado o bajo presión, la presencia de anomalías es más probable. Le programé a Donal otro EEG. Esta vez se le realizaría tras verse privado del sueño. Se le indicó que debía estar en vela hasta las cuatro de la madrugada y presentarse después en el hospital a las nueve de la mañana para la prueba.

La privación del sueño es un factor de estrés que incrementa tanto la probabilidad de que el EEG resulte anormal como de que se desencadene una crisis. De hecho, si se priva a alguien del sueño en un grado lo suficientemente elevado, podría sufrir una crisis. Todo el mundo tiene un umbral de crisis, incluso aquellos que no sufren ninguna enfermedad cerebral. Si se tensa el cerebro lo suficiente, mediante drogas, síndrome de abstinencia de alcohol, falta de sueño o una herida en la cabeza de menor consideración, se puede producir una crisis. Un epiléptico tiene un umbral de crisis bajo, de forma que no es necesario tensar mucho la cuerda.

El EEG con privación del sueño de Donal también era normal.

—Sus pruebas son normales. Son buenas noticias —le dije a Donal.

Por supuesto solo eran buenas noticias si Donal se encontraba mejor.

—Le ha pasado otras seis o siete veces —me dijo su esposa—, puede que más. Creo que algunas veces se lo guarda para él solo.

El problema no se estaba resolviendo y hasta el momento yo no había dado con la explicación. El cerebro se aferra muy celosamente a sus secretos. Si se da el caso de que los síntomas son pasajeros, hay una dificultad añadida a la hora de localizar el foco. Cuando el médico se reúne con el paciente ya hace tiempo que esos síntomas han desaparecido.

No sabía qué era lo que le pasaba a Donal. Al igual que sucede con muchas dolencias neurológicas, para él la suya era única. No me puedo ni imaginar que alguien, antes o después de él, haya tenido esa misma experiencia. Sabía que la mejor opción para desentrañarla era llevarme a Donal al hospital para observarlo mientras ocurría. Donal experimentaba la alucinación casi todas las semanas. Predije que me sería posible verlo sufrir el ataque si lo tenía en observación en el hospital durante al menos una semana. Lo único que nos hacía falta, tanto a él como a mí, era paciencia.

El centro para la epilepsia donde trabajo dispone de una unidad con seis camas en la que ingresan personas como Donal para someterse a observación. Los pacientes son confinados en habitaciones individuales, donde se graban en vídeo todos sus movimientos durante las veinticuatro horas del día. Se registran permanentemente sus ondas cerebrales y su ritmo cardíaco. Las enfermeras los vigilan en todo momento, listas para entrar corriendo en la habitación del paciente si este da señales de estar indispuesto. La mayoría de los pacientes se quedan dos semanas. El tiempo que sea necesario. Los pacientes no salen nunca de la habitación a lo largo de su estancia. No pueden ducharse ni lavarse el pelo. Solo el cuarto de baño es privado y se les disuade de que pasen demasiado tiempo dentro. Estas personas se someten de forma voluntaria (muchas de ellas con fervor) a esta intrusión. Han venido al hospital con la esperanza de demostrarles a los profesionales médicos lo que se han visto obligados a soportar en privado. De esta forma lograrán el tan ansiado diagnóstico y, con él, un tratamiento.

Le propuse a Donal que ingresase en la planta de monitorización. Recibió la sugerencia con muy poco entusiasmo, sobre todo cuando le dije que tal vez tendría que quedarse una semana entera. No quería faltar al trabajo. Fue su esposa quien en última instancia lo convenció de que sería por el bien de todos. Se fijó una fecha y un lunes por la mañana me lo encontré entrando en la planta, cargado con dos bolsas de deporte, una en cada mano. Con él estaba su esposa.

—No es mucho para una semana —dije al verlo.

Parecía intranquilo. Un hombre introvertido que se presentaba allí para someterse a vigilancia. El personal de planta lo acompañó a la habitación y lo ayudó a instalarse. Le presentaron su cárcel. Las técnicas llamaron a la puerta para visitarlo y le explicaron una vez más en qué consistía la prueba. Le fijaron meticulosamente los discos metálicos al cuero cabelludo con pasta conductora. A lo largo de los días subsiguientes comprobarían de forma regular la colocación de los electrodos y los adherirían de nuevo a medida que se fueran soltando. Formaban una especie de trenza multicolor que le caía a Donal por la espalda. Todos los electrodos estaban enchufados a un dispositivo de registro llamado «electroencefalógrafo», que Donal llevaba en la cintura, metido dentro de una bolsita, en todo momento. Un cable de tres metros conectaba el dispositivo con un ordenador atornillado a la pared. Tres metros sería el límite de cualquier paseo que quisiera dar Donal hasta que llegase el momento de retirar los cables.

Comprobé aliviada que Donal se sentía más cómodo una vez las técnicas empezaron a instalarlo todo. Le interesaba el equipo. No apartaba la vista del ordenador, donde se veía a sí mismo junto al registro en marcha de sus propias ondas cerebrales. Las técnicas le explicaron el proceso y le pidieron que pulsase un botón para avisarnos en cuanto tuviese la más mínima sensación de que estaba empezando la alucinación. Al parecer estas instrucciones le levantaron el ánimo. Le otorgaban un cometido en todo aquel proceso. El botón de aviso alertaba a las enfermeras de que Donal no se encontraba bien, pero también marcaba la sección del registro que yo debía revisar.

—Procure no estar demasiado tiempo en el baño —le dije—. Si pasa algo allí dentro no podremos verlo. ¿Se ha traído algún DVD o algún libro o algo para entretenerse?

Una de las bolsas de deporte de Donal contenía las piezas de una maqueta a escala de un barco que parecía demasiado grande para cualquiera de las mesas de la habitación.

—Si le cae simpática, le preguntará cuál es su barco de guerra favorito —me dijo su mujer cuando me vio mirarlo.

—Tendré que pensármelo —reí.

—¿Ya está todo listo? —preguntó Donal.

—Todo preparado. Ahora solo hay que esperar —le dije.

Y eso fue lo que hicimos. Un día, dos días, tres días, y nada. Las enfermeras se sentaban por turnos a mirar a Donal desde el puesto de observación remota. Al principio parecía incómodo, consciente de estar siendo espiado. Miraba a la cámara y, en una ocasión, se quedó debajo durante quince minutos, con los ojos allí clavados. Al final, como suele pasar, Donal aparentemente se olvidó de la intrusión y se relajó en la privacidad que la gente habita cuando cree estar sola. Hablaba por teléfono sin reparar en que estábamos escuchando.

—No va a pasar. Estoy desperdiciando el dinero de la Seguridad Social —le dijo a su mujer.

Las enfermeras lo observaban en directo durante todo el día. Sin perderse ni un instante, porque ese es su trabajo.

Las técnicas entraban cada día y revisaban de arriba abajo los registros cerebrales y cardíacos de Donal. Un electrocardiograma muestra el mismo patrón durante todo el día. Se acelera y se ralentiza, pero eso es lo único que cambia. El cerebro tiene patrones ondulantes, como una marea. Nos habla del estado de vigilia de una persona. En alerta y leyendo el periódico después del desayuno, tiene una forma determinada. Amodorrado y hambriento a media mañana, es distinto. Cogiendo el sueño, vuelve a cambiar. Ni un solo segundo de la marea cerebral de Donal se obvió. No se advirtió ni una sola anomalía.

—Privadle del sueño —les dije a las enfermeras cuando ya habíamos esperado tiempo suficiente.

Si no se producían alucinaciones durante la estancia de Donal, su temor de que habríamos echado a perder una semana no estaría lejos de ser cierto. Desde nuestro punto de vista, no se habría echado a perder exactamente, porque habíamos hecho todo lo que estaba en nuestra mano, pero sí que habría sido infructuoso y decepcionante a pesar de todo. Acordamos que permanecería despierto hasta las dos de la madrugada y que las enfermeras lo despertarían de nuevo a las seis. Yo esperaba que agotar levemente a Donal nos permitiese desenmascarar el motivo de sus alucinaciones.

—Avanzaré un poco de trabajo —dijo Donal cuando supo que no podría hacer correr al tiempo durmiendo.

La maqueta del barco estaba cobrando forma. Estaba uniendo pequeñas secciones y, si no se iba pronto para casa, le iba a costar llevárselo sin estropearlo.

—¿Y si no sucede? —preguntó.

—Lo volveremos a intentar. Lo meteré en la lista de espera para que vuelva dentro de unos meses.

No hizo falta. A las dos de la tarde del día siguiente Donal pulsó el botón de alarma. Las enfermeras entraron para examinarlo lo más rápido posible. La cámara situada en el techo de la habitación había grabado todo el episodio. Yo llegué a la mañana siguiente y encontré el punto del vídeo en el que se había activado la alarma.

Donal estaba sentado en la silla al lado de la cama. Tenía el botón de alarma en la mano y lo estaba apretando. Tenía buen aspecto y, de no haber estado pidiendo auxilio, nada indicaba que le podía estar pasando algo. Oí la señal de alarma en el pasillo de fuera. Alertó a la enfermera de guardia que estaba observando el monitor y, al cabo de unos instantes, esta entró a toda prisa en la habitación. Estaba junto a la cama en menos de treinta segundos.

—Ya se han ido —le dijo Donal cuando llegó—. Se lo ha perdido.

—¿Podría decirme su nombre completo y su dirección? —le preguntó ella.

Él respondió correctamente.

—¿Y en qué día y mes estamos?

Volvió a responder sin problemas.

—¿Por qué ha pulsado el botón? ¿Ha pasado algo?

—Estaba durmiendo y me han despertado.

—¿Quiénes lo han despertado?

—Esas cosas de las que le hablé a la doctora O’Sullivan.

—¿La alucinación?

—Sí. Si es que lo es. He abierto los ojos y he visto algo corriendo por la habitación. Han entrado por la puerta y se han metido debajo de la cama corriendo. Y ya está.

—¿Ahora se encuentra bien?

—Se han ido…, se ha pasado. Así que ahora estoy perfectamente, gracias.

Rebobiné la grabación para ver qué había pasado en los minutos previos a que llamara a las enfermeras. Le di al botón de reproducir y ahí estaba Donal, echando una cabezadita cómodamente en la silla. Cansado por haberse acostado tarde forzosamente, se había quedado dormido con el periódico en el regazo. Parecía muy sosegado. A través de los altavoces del ordenador oí el ruido que hacían las enfermeras de la planta fuera de la habitación. Avancé la grabación y no volví a ralentizarla hasta que lo vi moverse. Se había despertado. Se enderezó brevemente en la silla y el periódico le resbaló de la rodilla y cayó al suelo. Donal no se movió para recogerlo. Los dedos de la mano derecha, que tenía apoyada en el brazo de madera de la silla, empezaron a dar golpecitos. Entonces levantó la mano y los dedos no dejaron de moverse. Era casi como si estuviera tocando un piano diminuto. Luego adelantó la mano y cogió el mando de la televisión, también con la mano derecha. Se puso a pulsar los botones, a pesar de que la televisión estaba apagada. En un momento dado, se le escurrió el mando de la mano, pero los dedos seguían pulsando, como si aún lo tuviera allí. Volvió la cabeza hacia la derecha y después siguió una rápida trayectoria hacia la izquierda. Eso debió de ser cuando Donal observaba la progresión de sus visitantes, me dije. Pasaron diez segundos hasta que se volvió a reclinar en la silla. Todos los movimientos que había efectuado eran de lo más sutil. Ahora entendía por qué la persona que estaba viendo la grabación en directo no había notado que pasaba algo. No fue hasta que hubo terminado de recorrer la habitación con la mirada cuando adelantó la mano derecha para hacerse con la alarma de la enfermera y pulsarla. Al cabo de unos segundos la enfermera estaba ya con él. Le hizo las preguntas protocolarias para evaluar su nivel de conciencia. Él las respondió sin dificultad.

En cuanto vi el ataque de Donal con mis propios ojos reconocí el diagnóstico. Había visto anteriormente muchas manos inquietas que golpeteaban de aquel modo, muchas expresiones descolocadas como la suya. Verlo personalmente fue suficiente, pero por si no lo fuera, tenía las ondas cerebrales de Donal, que confirmaban mis sospechas.

Todos los pacientes en videotelemetría llevan en la cabeza un mínimo de veinticinco electrodos. Cada uno de ellos representa la parte del cerebro que hay debajo. El EEG tiene su propio lenguaje para orientar anatómicamente al neurólogo por el cerebro. La ubicación de los electrodos en el cuero cabelludo es muy precisa. A cada electrodo se le ha asignado nombre estandarizado para todo el mundo y compuesto por un número y una letra. Un número par indica un electrodo en el lado derecho de la cabeza. Uno impar se coloca a la izquierda. La letra Z se usa en sustitución de los números para designar a cualquier electrodo colocado exactamente en la línea divisoria entre ambos. Las letras remiten al lóbulo del cerebro que queda aproximadamente debajo del electrodo. La letra F da nombre a un electrodo situado encima de la región frontal del cerebro. La T significa temporal; la C, central; la P, parietal; la O, occipital, y Fp, prefrontal (el punto más anterior del lóbulo frontal). El electrodo O2, por ejemplo, se coloca sobre la región occipital derecha; el O1, sobre la región occipital izquierda. Cuando estudio un registro de ondas cerebrales, empleo los números y las letras para saber qué parte del cerebro está funcionando incorrectamente, si es que hay alguna.

Minimicé la ventana que mostraba la grabación en vídeo de Donal. Todavía se veía en la esquina de la pantalla, pero esta vez la secuencia de ondas cerebrales aparecía al lado. De esta forma podía correlacionar las dos imágenes. Mientras Donal estaba en la silla echándose un sueño, las ondas cerebrales se veían exactamente como tenían que estar: un patrón lento de sueño normal. Cuando empezó a despertarse, el patrón de las ondas cerebrales cambió a la de alguien que se está despertando. Al principio seguía pareciendo normal. No era más que un hombre despertándose de una siestecita diurna. No fue hasta que los dedos de la mano derecha empezaron a tocar su miniconcierto imaginario cuando se desveló la prueba del diagnóstico. De un momento a otro los electrodos T4 y F8, situados sobre el lóbulo temporal derecho, dibujaron un patrón de espiga. Ese patrón no era normal.

Ubicación del sistema de EEG.

Levanté la vista del EEG para mirar el vídeo y viceversa. Donal cogió el mando a distancia del televisor y vi avanzar la descarga involuntaria en paralelo a los síntomas. Se desplazaba de uno de los electrodos que tenía en la cabeza a otro contiguo, propagándose como ondas concéntricas en el agua. En el transcurso de un minuto había llegado a abarcar buena parte del hemisferio derecho del cerebro. Donal seguía incorporado, aparentemente despierto, pero en realidad no lo estaba. Si la enfermera se hubiese dado cuenta y hubiese ido a examinarlo inmediatamente, sin lugar a dudas se lo habría encontrado confuso.

La cabeza de Donal giró de un extremo a otro de la habitación. La descarga permaneció confinada durante largo rato en la mitad derecha del cerebro. Esperé a que se extendiera hacia otros puntos, pero no lo hizo. En lugar de eso, la expresión y la postura de Donal se relajaron. La descarga solo se evidenció durante un instante más. Desapareció un segundo antes de que Donal pulsara el botón para llamar a la enfermera. Había estado allí durante casi noventa segundos y luego el cerebro había vuelto a normalizarse. Cuando llegó la enfermera, los siete enanitos y la descarga eléctrica involuntaria se habían desvanecido.

Me asombra la capacidad de resiliencia del cerebro, pero también lo rápido que hay que ser para pillarlo en flagrante delito. En cuestión de dos segundos tras el final de la crisis no quedaba ni rastro del incendio. De haberle dado la espalda al EEG durante un minuto y medio, probablemente habría creído, equivocadamente, que nunca hubo anomalía alguna. De haber examinado a Donal justo en los momentos previos o posteriores a su alucinación, no habría encontrado nada. En los miles de minutos de grabación que hicimos de Donal no había más que noventa segundos en total que demostrasen que tenía epilepsia.

Fui a comunicarle a Donal el resultado de la prueba. Sus alucinaciones eran el síntoma de una crisis epiléptica. La descarga se propagaba solo parcialmente y luego se disolvía, que era el motivo por el cual no se desmayaba ni tenía convulsiones.

—¿Epilepsia? ¿Crisis? ¿Está segura? —dijo cuando se lo expliqué.

—Sí, la prueba es concluyente.

—Pero ¿por qué me está pasando? —preguntó.

No lo sabía, francamente. No había ninguna pista. El escáner de Donal era normal y no había sufrido accidentes ni enfermedades en el pasado que pudieran justificar por qué se le había presentado esto. Tendría que seguir siendo un misterio. Al menos hasta que surjan nuevos avances tecnológicos.

—Pensaba que la epilepsia quería decir que uno se desmayaba y cosas así…

—Se sabe que durante las crisis a veces se producen alucinaciones, aunque he de admitir que nunca había oído una descripción de una alucinación tan específica como esta.

La completa extrañeza y concreción de los visitantes de dibujos animados de Donal me habían llevado a confusión. No tendría que haber sucedido. Por supuesto que a Donal unos enanitos de dibujos animados tenían que parecerle muy concretos, pero había muchos precedentes de índole similar de los que echar mano. El propio Wilder Penfield tuvo varios pacientes que afirmaban ver escenas tan poco comunes como la de Donal. Una vez en que Penfield estimuló el lóbulo temporal de una mujer, ella describió una vívida alucinación en la que se veía a sí misma pariendo. Un hombre se vio a sí mismo de pie en una esquina de la calle. Otro hombre afirmó estar oyendo a una orquesta acometiendo una pieza musical. Penfield puso a prueba la validez de estas afirmaciones tan atípicas mediante la estimulación del cerebro de los pacientes cuando ellos no se lo esperaban. En ocasiones también les decía que los estaba estimulando cuando en realidad no lo hacía. Las visiones eran estables, solo se manifestaban cuando estimulaba y solo si estimulaba un punto muy específico. Penfield no podía sino especular acerca del origen de estas alucinaciones. Suponía que eran recuerdos y comparó el cerebro con una cámara de cine.

Las alucinaciones son experiencias sensoriales que surgen de la nada. En verdad son un síntoma bastante frecuente en las crisis. La mayoría de las alucinaciones son simples (olores, puntos o luces de colores). La región olfativa en la que se procesan los olores es particularmente proclive a generar crisis cuando está dañada. Un aura de crisis frecuente es el olor a quemado o a goma. Las alucinaciones gustativas —especialmente el sabor a metal— son un rasgo de descarga de crisis de la corteza gustativa, responsable de la percepción de los sabores. La región del lóbulo occipital produce fenómenos visuales simples tales como puntos que se mueven por el campo visual. La simplicidad de las alucinaciones que se producen en la corteza visual primaria es un reflejo del procesamiento visual básico que tiene lugar en esa área. La variedad de síntomas que pueden surgir de un lóbulo temporal enfermo refleja la amplitud de sus funciones.

Todo esto se lo expliqué a Donal.

—Son crisis. No es habitual, pero en una crisis puede darse cualquier clase de alucinación. El registro del EEG es muy claro.

—Pero ¿siete enanos…? ¿A santo de qué?

En efecto, por qué. Yo estaba tan atónita como Donal por la extravagante naturaleza de lo que veía. Donal quería una explicación más completa. Ojalá hubiera podido proporcionársela. Se trataba de una persona que desentrañaba las cosas y prestaba atención a los detalles, y procuraba entender las cosas en su totalidad. Al trabajar en el campo de las enfermedades neurológicas me he acostumbrado a no obtener nunca todas las respuestas. Tenía que transmitirle a Donal esa realidad.

—Solo cabe especular, me temo. He visto la descarga eléctrica anómala en su EEG, de manera que el diagnóstico ya no se puede poner en duda. Sin embargo, el «¿por qué enanos?» está abierto a muchas posibilidades.

La mayoría de los pacientes que ven escenas detalladas durante sus crisis padecen epilepsia del lóbulo temporal. Se deduce que están causadas por la perturbación de alguna función normal del lóbulo temporal.

Las operaciones para eliminar un lóbulo del cerebro más tempranas de las que se tiene registro se realizaron en Suiza en 1891. Los pacientes padecían problemas psiquiátricos y se practicaron resecciones de ciertas partes de los lóbulos temporal, frontal y parietal. Este tipo de psicocirugía —que consiste en destruir tejido cerebral con el fin de tratar trastornos mentales— se estuvo practicando regularmente desde mediados de los años treinta y hasta los años cincuenta del siglo XX. En 1949 Egas Moniz, un neurólogo portugués, ganó el Premio Nobel por perfeccionar una técnica que, en esencia, destruía los lóbulos frontales. Lo más asombroso de todo es que los cirujanos, los neurólogos y los psiquiatras que llevaban a cabo estos procedimientos no tenían ni idea de para qué servían cada uno de los lóbulos del cerebro. Esta cirugía se practicaba antes de que se cartografiaran con precisión las funciones cerebrales. Operaban a ciegas. Inyectaban sustancias tóxicas en el cerebro. Perforaban el cráneo y seccionaban conexiones entre lóbulos. Estos procedimientos se empleaban como tratamiento para la epilepsia y también para dolencias psiquiátricas (o que se percibían como tales, sería más acertado decir: las hijas testarudas y desobedientes o las esposas infieles se hallaban entre las numerosas víctimas de la psicocirugía).

En 1953 se alcanzó un hito que dio lugar a un conocimiento más profundo del lóbulo temporal cuando un cirujano inconformista extirpó los dos lóbulos temporales de un paciente llamado Henry Molaison, comúnmente conocido como «paciente HM». Después de la cirugía, Henry perdió la capacidad de almacenar recuerdos a largo plazo. Recordaba detalles de su pasado, pero nunca volvió a aprender nada nuevo. Vivió el resto de su vida en instituciones médicas, donde su caso fue ampliamente estudiado por parte de neurólogos y psicólogos. Por medio de Henry la ciencia confirmó la importancia que tenían los lóbulos temporales en la memoria, en especial los hipocampos.

Los hipocampos —así llamados en honor a su forma, semejante a la de un caballito de mar— forman parte de la corteza, que es la capa superficial del cerebro. La corteza es el órgano del pensamiento, la inteligencia y la memoria. Se puede dividir en tres partes principales. La neocorteza es la sección más grande. Solo los mamíferos tienen neocorteza. Contiene múltiples capas de neuronas y es su complejidad lo que nos otorga nuestra complejidad. La neocorteza es responsable de nuestras funciones cognitivas más elevadas. Luego está la corteza olfativa, una en cada hemisferio. Cuentan únicamente con dos capas de neuronas. Se ubican en la parte medial del lóbulo temporal y están relacionadas con el procesamiento de los olores. Por último están los hipocampos, situados asimismo en la superficie medial de cada lóbulo temporal. Disponen de una sola capa de neuronas plegada sobre sí misma. Fue la extirpación de ambos hipocampos lo que dejó a HM con una severa amnesia anterógrada. La memoria se almacena en ambos lados del cerebro, de manera que una persona puede vivir con un solo hipocampo, si este está sano. La pérdida de los dos es demoledora.

El patrón del problema de memoria de Henry arrojó nueva luz en cuanto al modo en que se almacenan los recuerdos. Él aún podía ejecutar tareas como jugar a las cartas, leer, vestirse solo y lavarse, etcétera, lo que significaba que la memoria procedimental o implícita se había preservado. Así pues, la memoria relativa a esta suerte de acciones aprendidas y habilidades motoras automáticas debe de recaer en alguna parte ajena a los hipocampos. Además, él había conservado recuerdos de su niñez, de modo que la memoria autobiográfica a largo plazo también debe de existir fuera de los hipocampos. Del mismo modo había conservado, relativamente, recuerdos a corto plazo o memoria de trabajo. Lo que reveló el déficit específico de Henry fue que los hipocampos son estructuras vitales a la hora de convertir los recuerdos a corto plazo en recuerdos a largo plazo.

Desde la desafortunada operación de Henry se ha trabajado muchísimo en el desarrollo de la comprensión de la memoria. El cerebro de las personas con epilepsia sigue siendo una fuente inagotable de información. En 2005 se tomó a ocho pacientes que se estaban sometiendo a operaciones exploratorias para el tratamiento de la epilepsia y se les colocaron electrodos en diversos puntos del cerebro. Los científicos procedieron a mostrar a los pacientes una selección de imágenes aleatorias y a medir la actividad cerebral procedente de las neuronas que estaban siendo monitorizadas. Se logró demostrar que determinadas neuronas parecían responder a imágenes específicas. Por ejemplo, en el caso de una mujer, una neurona se disparaba cada vez que le mostraban una fotografía de la actriz Jennifer Aniston. Distintas imágenes de la actriz suscitaron la misma respuesta. Esa «neurona de Jennifer Aniston» no manifestaba actividad en ningún otro momento. Esto venía a apuntalar una teoría preexistente según la cual algunas neuronas concretas representan el recuerdo de objetos, personas o conceptos específicos.

Por supuesto las cosas probablemente no son tan simples como suenan a tenor de este estudio: una célula por recuerdo. Para empezar, algunos creen que en realidad existen varias copias de cada dato, para evitar que se pierda. Además, hay una certeza casi absoluta en cuanto a que los recuerdos complejos no se almacenan en una única célula o grupo de células en una única ubicación del cerebro. La mayoría de los recuerdos se guardan en las conexiones que se establecen entre conjuntos de células, y cada conjunto de células contribuye a la riqueza de una experiencia. Los distintos aspectos de un recuerdo se almacenan en lugares diversos. Por ejemplo, se considera que un área del hipocampo es la que nos permite navegar, mientras que otra área del lóbulo temporal recupera una música. Al recordar algo, el cerebro tal vez necesite tirar de un sonido, una visión y un olor y reconstruir el recuerdo pedazo a pedazo a partir de la información almacenada en distintas áreas del cerebro. Este es uno de los motivos por los cuales los recuerdos son tan poco fiables. Para recordar algo, el cerebro debe reproducir un patrón de conexiones neuronales que se produjeron, en origen, como respuesta a un acontecimiento determinado. Esas conexiones entre células son inestables y están sujetas a cambios cada vez que se activan. No todas las reproducciones son iguales; cada vez se corre el riesgo de reajustar el recuerdo solo un poquito.

Penfield creía que los lóbulos temporales contenían recuerdos registrados en un flujo continuo que se ceñía fielmente al original. Pensaba que con la estimulación del lóbulo temporal conseguiría liberar estos recuerdos. Desde luego es posible que los visitantes de dibujos animados de Donal fuesen un recuerdo. Quizá tenga una «neurona específica de los siete enanitos» almacenada en su memoria a largo plazo a raíz de alguna experiencia infantil que creía olvidada, o tal vez a raíz del tiempo que pasó con sus hijos cuando eran pequeños.

O puede que no fuesen un recuerdo. Pudo haberlos concebido en su imaginación. La memoria y la imaginación guardan una estrecha relación. No me hacía falta ver los visitantes de dibujos animados de Donal para imaginarme el aspecto que debían ofrecer. En cuanto me habló de ellos me formé una imagen mental de ellos. Algunos estudios de IRM funcional demuestran que la imaginación también se asocia a la activación de los hipocampos. Resulta interesante que algunos de los pacientes de Penfield se vieran a sí mismos desde fuera en sus escenas alucinatorias. Eso se denomina «autoscopia». ¿Una mujer evocando su propia experiencia al dar a luz asume normalmente el punto de vista de alguien ajeno a sí misma? Resulta poco menos que peculiar para ser un recuerdo. Quizá la estimulación de la imaginación lo explique mejor. El lóbulo temporal se ocupa de las tareas de la memoria visual compleja, almacena la memoria de objetos familiares, caras, formas y colores. Tal vez la descarga eléctrica de la crisis crease algo nuevo para Donal, en lugar de evocar algo que ya existía. Una ráfaga de electricidad en el lóbulo temporal puede hacer que el mundo parezca un lugar muy extraño.

De momento no podemos saberlo. A lo mejor la próxima generación tecnológica nos proporciona otra pieza del rompecabezas que sea más útil. Por su parte, Donal estuvo pensando largo y tendido, tratando de sacar a relucir dónde había visto esas figuras con anterioridad, pero no llegó a ninguna conclusión. Por fortuna, el tratamiento de Donal no dependía de que lo supiéramos todo. Las crisis de Donal desaparecieron con la medicación. Ahora se encuentra bien y ya no es paciente mío. Nunca me preguntó cuál era mi barco de guerra favorito. Supongo que descubrió que hay muchas preguntas cuya respuesta desconozco.

4

Maya

Más milagro que ave o artificio.

W. B. YEATS, «Bizancio»

El ayuno, el ejercicio, la ingesta de vinagre, la provocación de estornudos y la purga de flemas; todas estas cosas se han invocado como tratamientos contra la epilepsia. También se han recomendado la orientación nutricional, las ventosas, el reposo, los remedios herbarios. Afortunadamente ahora estamos en el siglo XXI y las cosas han cambiado mucho. Disponemos de una extensa gama de fármacos antiepilépticos. Son lo bastante buenos como para permitir que la gente lleve una vida normal. Pero no erradican los brotes, simplemente los controlan. La epilepsia en los niños puede curarse con el crecimiento. La epilepsia suele ser una dolencia de por vida en la mayoría de las personas que han sufrido su primera crisis siendo adultas. No obstante, la buena noticia es que la mayor parte de ellos dejarán de tener crisis siempre que se tomen la medicación.

El cerebro adulto tiene una capacidad limitada de recuperación, de modo que el papel del neurólogo suele centrarse en hallar la forma de proteger y conservar células cerebrales, y no tanto una cura. Si alguien sufre un infarto, todas las estrategias de tratamiento disponibles están pensadas para eliminar cualquier bloqueo y restablecer el riego sanguíneo del cerebro lo más rápido posible. Eso previene lesiones. Si el infarto se produjo en el pasado, no hay nada en la práctica médica actual que cure aquello que ya se ha perdido en el cerebro. El tratamiento busca la limitación de los daños. Las estrategias terapéuticas para la enfermedad de Parkinson, los traumatismos craneales, la esclerosis múltiple y las infecciones también están orientadas a proteger el cerebro. Los neurólogos están enfrascados en la tarea de tratar de conservar las células cerebrales porque nadie sabe cómo reemplazarlas. Se nos da igual de mal curar el cerebro como siempre. Casi.

Hace más de diez años que conozco a Maya. Su epilepsia data de mucho antes de nuestro primer encuentro. De hecho, la epilepsia de Maya es más antigua que yo. Maya tenía cincuenta y nueve años cuando nos conocimos en una sala de pacientes externos en el este de Londres. Es una señora menuda y delicada que nació en Uganda. Habla en un tono suave y siempre va muy arreglada, es muy educada y amable, pero con el tiempo me he dado cuenta de que su porte se contrapone a la fuerza que alberga en su interior.

Maya siempre viene a consulta con su marido, Emmanuel. Ella es ama de casa y él trabaja en un supermercado. La tienda en la que trabaja Emmanuel queda cerca de mi casa. Al igual que Maya, es infinitamente agradable. Siempre lo busco cuando voy a la tienda, pero nuestros horarios no deben de coincidir, porque nunca lo he visto allí.

Maya desarrolló epilepsia cuando tenía diez años. Nunca consiguió contarme exactamente cómo empezó todo. Formaba parte de su vida desde que tenía uso de razón. Nunca les preguntó a sus padres al respecto mientras vivieron. Cuando ella y yo nos conocimos no quedaba ya nadie a quien preguntar. A decir verdad, Maya no podía decirme gran cosa acerca de su epilepsia. No era culpa suya. La única experiencia que tenía de sus crisis era la de despertarse de ellas. Algunas veces se encontraba tumbada en el suelo. O se había perdido media hora de un programa de televisión. Algunas veces, sola en la cocina, descubría que algo se había derramado sin explicación: un charco de leche en la mesa o en el suelo. O sufría una inconexión temporal: si estaba fregando los platos, al momento estaba en el cuarto de baño.

Su marido rellenaba esos vacíos, tanto para ella como para mí.

—Se pone un poco rara —me dijo—. Le dura unos minutos, si es de los flojos, o mucho más rato si es de los fuertes.

—¿Qué hace exactamente mientras duran? —pregunté.

—Casi nunca son como un ataque normal. No se desmaya, solo alguna vez. Lo que le pasa es que se desconecta un momento.

—¿Habla mientras tanto? ¿O hace algo con las manos o con los pies? ¿O con la cara?

Lo estuvo pensando un instante. Llevaban casados más de treinta años. La había visto tener cientos de crisis. Aunque eso tampoco facilita las cosas a la hora de describirlas.

—Se lo voy a explicar de la mejor manera que sé —dijo—. En la tienda siempre hay gente que no encuentra la cartera. ¡Eso es lo que parece! Registran todas las bolsas muertos de miedo. Buscan en todos los bolsillos y no paran de sacar cosas y de volver a meterlas. ¿Entiende? —sonrió triunfante.

Lo entendía. Era una descripción maravillosa. Podía visualizar exactamente lo que quería decir.

—¿Y habla?

—Está en otro mundo. No sirve de nada intentar hablar con ella, porque no te va a contestar.

Sin embargo no todas las crisis eran así. Esas se producían una o dos veces por semana como mínimo, pero cada pocos meses sufría un ataque mucho más fuerte.

—Son los gordos los que me dan miedo —dijo él—. Se cae al suelo y deja de respirar. Le salen burbujas por la boca. Parece una moribunda.

—Y esos ¿cómo empiezan? —pregunté.

—Igual que los otros, pero no se paran.

—¿Distingue cuándo uno pequeño va a pasar a ser uno grande?

—Algunas veces. Si se va a poner peor se le abren mucho los ojos. Lo peor es la espera hasta saber adónde va. Es un alivio cuando veo que se le pasa y sé que no va a ser de los gordos.

El diagnóstico no admitía dudas; mis preguntas trataban de averiguar en qué punto del cerebro se hallaba el foco de las crisis. Maya no sentía nada extraño ni notaba ningún aviso. Emmanuel no supo decirme si una extremidad se movía más que la otra o si la boca o el rostro hacían algún gesto en particular. Lo único que sabíamos con certeza era que todos los ataques eran cuestión de minutos. Todos ellos venían acompañados y seguidos de una profunda confusión. Maya siempre parecía inquieta y nerviosa y asustada, aunque después ella nunca se acordaba del miedo.

No hay constancia de lo que se dijo o se hizo exactamente cuando le diagnosticaron a Maya la epilepsia, en los años cincuenta, en un pequeño pueblo de Uganda. El primer fármaco antiepiléptico se desarrolló décadas atrás. La familia de Maya tenía una posición relativamente buena en su comunidad, pero aun así cabe la duda de que el tratamiento estuviera disponible en el lugar donde vivía. La epilepsia era y sigue siendo más común en los países menos desarrollados. Enfermedades como la malaria y la cisticercosis infectan el cerebro y los daños que causan provocan crisis. Sin embargo, a pesar de esta elevada incidencia, la mayoría de los afectados por la epilepsia en países como Uganda carecen de acceso al tratamiento apropiado. Incluso a día de hoy.

Maya no empezó a someterse a tratamiento hasta que se trasladó con su familia al Reino Unido en los años sesenta. Le prescribieron fenobarbital, uno de entre el puñado de medicamentos antiepilépticos disponibles en aquellos tiempos. Le redujo el número de crisis, pero no llegó a erradicarlas por completo, y los efectos secundarios la hacían sentirse aturdida y somnolienta a todas horas. Había acabado la escuela poco antes de mudarse a Londres y esperaba poder ir a la universidad, pero las crisis y las pastillas a duras penas le permitían seguir siendo la misma persona de antes. Al final se quedó en casa ayudando a su madre y viendo cómo sus hermanos gemelos pequeños la superaban en todo.

Durante varios años, ya viviendo en el Reino Unido, Maya estuvo tomando dosis cada vez más elevadas de fenobarbital. Cuando esto dejó de funcionar empezó a tomar un segundo fármaco. Le costaba tomarse las pastillas. Apenas advertía la presencia de sus propias crisis, pero los desagradables efectos secundarios de las pastillas se los conocía al dedillo. Algunas veces se preguntaba si los ataques no serían un truco de su familia para que se quedara anclada en casa. Esa clase de pensamientos le hizo considerar la ingesta de pastillas una crueldad innecesaria. Cuando no se las tomaba se encontraba bien, de manera que algunas veces no lo hacía. Se levantaba por las mañanas, cogía dos pastillas de la caja y las echaba por el desagüe del lavabo. A continuación abría el grifo y dejaba correr el agua. Cuando lo hacía se sentía mejor y nadie parecía darse cuenta. Pero entonces, al final, se despertaba en el suelo del cuarto de baño, magullada y con la lengua hinchada y dolorida. O su madre la veía sufrir una crisis y se enfadaba, insistiendo en que tenían que ir al médico. Maya se vio obligada a admitir que había dejado la medicación y a prometer que no lo haría nunca más.

Esta costumbre de dejar el tratamiento para volver a reiniciarlo más tarde fue recurrente a lo largo de los años siguientes, hasta que sucedió algo que asustó a Maya hasta el punto de que nunca volvió a saltarse la toma. Tal y como lo rememoró ella misma muchos años después, iba por una calle conocida de casas adosadas en dirección a una frutería que frecuentaba varias veces a la semana cuando de pronto se encontró, sola y aterrada, en una calle que no había visto nunca. Ni siquiera le sonaba el estilo arquitectónico de las casas. La bolsa de la compra y el monedero habían desaparecido. En la entrada de una casa había una mujer que la observaba. Maya no tenía ni idea de dónde estaba ni de cómo había llegado hasta allí. No sabía qué hora era ni a qué distancia se encontraba de casa.

—¿Estás bien, cariño? —le preguntó la mujer.

Maya comprendió lo que le estaban preguntando, pero no logró articular las palabras necesarias para poder contestar. De una casa cercana salió otra señora y se sumó a ellas.

—¿La conoces? —le preguntó la segunda mujer a la primera.

—Parece que te has perdido —dijo una de ellas, pero Maya seguía sin poder exponer el aprieto en el que se hallaba.

—A lo mejor no te entiende —aventuró la segunda mujer.

—Sí… —Maya logró a duras penas pronunciar una sola palabra.

—Sí, es que no nos entiendes, ¿verdad, corazón? —preguntó la primera.

Maya se echó a llorar.

Mis pacientes me cuentan a menudo las ingratas experiencias que sufren cuando se desata una crisis en un lugar público. Estas anécdotas pueden ser tan inquietantes que algunas veces me da la sensación de que son las únicas que se dan ahí fuera. Pero no es así; normalmente es menos frecuente que la gente aborde a estos pacientes con crueldad que con una actitud afable.

Las mujeres ayudaron a Maya. Tuvieron claro que estaba asustada y que no estaba bien, y les daba igual cuál fuera la razón inmediata. La invitaron a entrar. La Maya que yo conozco, que ahora tiene más de setenta años, es muy delicada y juvenil. No me cuesta en absoluto visualizar a la mujer joven que fue y me imagino el aspecto vulnerable que debía de ofrecer a la edad de entonces. Las mujeres le dieron un vaso de agua y discutieron acerca de lo que había que hacer. Gesticularon con Maya en busca de un lenguaje en el que poder comunicarse con ella. Las mujeres señalaron el teléfono. Maya negó con la cabeza. Aunque hubiera podido realizar la llamada, su familia no tenía aparato. Al final el problema se resolvió solo: la mente de Maya empezó a despejarse. El tiempo y las palabras volvieron a ponerse en su sitio. Cinco minutos después de sentarse consiguió explicarse por sus propios medios. Les contó que tenía epilepsia y que debía de haber tenido una crisis. Descubrió que no estaba tan lejos de su casa como temía. Cuando ya se encontraba un poco mejor, las mujeres la acompañaron a casa. Nunca encontró la bolsa de la compra ni su monedero. Ni volvió a saltarse jamás una toma de la medicación.

En todo el mundo hay cincuenta millones de epilépticos. En el Reino Unido hay seiscientos mil afectados. De entre los que reciben tratamiento, en el setenta por ciento de los casos la enfermedad acabará remitiendo. Dejarán de sufrir crisis, aunque muchos tendrán que tomar pastillas de por vida. Maya formaba parte de ese treinta por ciento cuyas crisis continúan a pesar de haber probado muchos medicamentos distintos.

En ocasiones tratar la epilepsia es fácil. Prescribes un fármaco y la persona mejora. Por desgracia no siempre es así. Cuando el primer fármaco no funciona, hay que probar con un segundo. Y luego un tercero. Si el tercer medicamento no es efectivo, entonces sabes que vas a tener que poner toda la carne en el asador. Algunos estudios de seguimiento a largo plazo en los que se observa la progresión de las personas que tienen que tomar más de una medicación demuestran que cada fármaco subsiguiente tiene cada vez menos probabilidades de funcionar, pero a tenor del grado de desestabilización que causan las crisis en la vida de una persona, muchos se resignan a tomar hasta una docena de medicamentos o más. Y a pesar de saber que las posibilidades son ínfimas, siguen intentándolo. Los fármacos pueden ir acompañados de efectos secundarios horrorosos y, cuando no resultan efectivos, esto es doblemente mortificante. Cada persona responde de manera distinta a los medicamentos. Un fármaco puede sentarle bien a alguien, pero no al que viene detrás. Si uno padece frecuentes crisis que lo dejan incapacitado tenderá a probar todas aquellas novedades que estén a su alcance. Todo nuevo tratamiento tiene un potencial de mejoría, pero conlleva asimismo unos peligros impredecibles. En los años noventa salió al mercado un nuevo fármaco llamado «vigabatrina». Se había demostrado su efectividad en multitud de ensayos clínicos. Se había probado para que cumpliera todos los estándares que se esperan en un medicamento nuevo y tenía la habitual retahíla de efectos secundarios de importancia menor: somnolencia, mareos y demás. Un amplio sector de la población de pacientes epilépticos había empezado ya a tomar el medicamento cuando se descubrió que provocaba toxicidad retiniana. El resultado fue un significativo deterioro visual en personas ya de por sí discapacitadas a causa de las crisis. Esta es una historia de terror excepcional, pero no deja de recordarnos que para algunas personas es más sensato dejar de cambiar su tratamiento si lo toleran bien.

Maya había probado seis tipos de pastillas diferentes. Un día se dio cuenta de que la pesadez que le suponía estar cambiando de medicación le estaba robando más tiempo a su vida que las crisis. Después de eso se negó a probar nada nuevo. El fármaco que se estaba administrando en aquel momento había reducido los ataques a la mitad y ella se resignó a aceptar que nunca mejoraría lo presente.

Para cuando la conocí, Maya llevaba casi cincuenta años enferma de epilepsia. Vivía con ello y lo toleraba. Me pareció una mujer que había vivido bien; tal vez no fuese la vida que habría deseado de no haber desarrollado la enfermedad, pero a pesar de todo era una buena vida. No había tenido la oportunidad de estudiar y nunca llegó a estar lo suficientemente bien como para trabajar, pero había suplido esas carencias con otras cosas. Dadas las opciones que tuvo, había logrado ser feliz. Se casó y tuvo cinco hijos, de los cuales estaba muy orgullosa. Se sentía realizada con su éxito familiar. Cuando hubo aceptado que la epilepsia era su destino en la vida dejó de discutir con su médico y se dedicó a vivir sin más.

Maya había pedido cita para venir a mi consulta a raíz de dos cambios que se habían producido en su vida. Sus hijos se habían hecho mayores y se habían ido de casa. Cada vez pasaba más tiempo sola. La familia de Maya se preocupaba por su seguridad. Después su médico de cabecera se jubiló y el nuevo insistía en revisar su tratamiento para la epilepsia. Maya entró por la puerta de la consulta a regañadientes y con bajas expectativas. Las mías estaban más a la altura de las suyas de lo que ella creía. Estuve estudiando su historial y había reparado en el escaso impacto de su tratamiento. Antes incluso de iniciar la conversación, yo ya me había hecho a la idea de que haría todo lo posible por no enredar una vida que no parecía estar especialmente desestructurada.

—Nunca nada la ha ayudado —me dijo su marido después de que habláramos de la situación.

—Entiendo, pero ahora existen nuevos tratamientos. No habrá ningún milagro, pero puedo intentarlo con uno de los fármacos más recientes, si lo desea.

Miraba a la mujer serena, gentilmente sonriente, que tenía delante de mí. Internamente me preocupaba qué podía ofrecerle. ¿Un nuevo tratamiento que pudiera ayudarla o resultarle inocuo o que cogiera ese delicado equilibrio y lo echara a perder? Me pregunté si de verdad esta mujer quería correr ese riesgo.

—Lo he probado todo —me dijo Maya.

—Tal vez no me crea, pero no lo ha probado todo. Le puedo ofrecer muchos más medicamentos, si es que quiere probarlos.

—¿Son mejores? —El marido me miró con una esperanza que yo sabía que no podía defraudar inmediatamente.

—No necesariamente, solo que son distintos. Desde luego que tienen menos efectos secundarios que los fármacos antiguos, de manera que normalmente son menos desagradables de tomar.

—¿Son más agradables de tomar?

Le estaba dando esperanza pero con expectativas contenidas. Cualquier medicamento que cause un efecto en el cerebro está limitado por los potenciales efectos secundarios desagradables, tales como la somnolencia, la pérdida de equilibrio, el deterioro de la memoria, los cambios de personalidad, la agresividad, la ansiedad o la depresión. Cuando manipulas el cerebro te expones al riesgo de alterar los cimientos de una persona.

—¿Cómo lo ves? —le preguntó a Maya su esposo.

—Haremos lo que usted diga —me dijo Maya.

—Usted sabe en qué medida alteran las crisis su modo de vida. ¿Hay muchas cosas que quiera hacer y que no puede? —le pregunté.

La pareja se miró mutuamente. Sus semblantes decían que por supuesto que había cosas que no podía hacer.

—Han venido hoy aquí, lo que me indica que querrán saber qué se puede hacer —dije al no obtener respuesta.

—¿Una medicina nueva podría funcionar o no? ¿O ponerme peor?

—Si no funciona siempre podemos volver a interrumpirlo. Evidentemente yo nunca le mantendría un tratamiento con el que no esté satisfecha. Pero iniciar y dejar un tratamiento requiere su tiempo.

—Dígame, doctora —preguntó Maya—, ¿sigue sin haber una cura? ¿Con todos los años que han pasado?

Planteó la cuestión como si fuera imperativo hacerla. Sentí una punzada de culpa. No le había hablado de todas las opciones. Era nuestro primer encuentro. No era consciente de lo grave que era para ella. Tampoco sabía cuáles eran sus metas ni lo valiente que estaba dispuesta a ser para alcanzarlas. Se me antojaba una mujer que había vivido la mayor parte de su vida con una enfermedad cerebral inestable y a quien le daba un poco igual seguir así. Sin embargo, tal vez esta última pregunta insinuara que soportar esa losa no le resultaba tan fácil como hubiera podido dar a entender.

—Bueno…, hay otra opción. Solo se adecúa a un grupo reducido de pacientes y es algo de bastante enjundia: la cirugía.

—¿Cirugía? ¿En el cerebro? —dijo su marido.

—Sí.

—Oh, no, doctora, eso no lo queremos —dijo—, no, no, no.

La cirugía es una posible cura para la epilepsia en un pequeño porcentaje de los afectados. Puede llegar a percibirse como un milagro cuando funciona, o se puede considerar un ultimísimo acto de fe al que aferrarse desesperadamente, que es traumático y requiere sacrificio, y que a pesar de todo no funcione. Maya tenía cincuenta y nueve años, en aquella época estaba por encima de la media de edad de aquellos que se sometían a este tipo de intervención.

—Sí que es algo de mucha enjundia —confirmé—, pero cuando funciona…

—No, no, no. —Su marido no paraba de decir que no con la cabeza.

—¿Maya? —dije.

—Ha dicho «cuando funciona» —intervino el marido.

—Sí, no siempre funciona, y conlleva unos riesgos, pero, si le interesa, el simple hecho de observar esa posibilidad no conlleva ningún riesgo. ¿Maya?

—¿Yo podría curarme con la cirugía? —Maya habló antes de que su marido pudiera volver a poner objeciones.

—En este momento no estoy segura del todo. Quizá. Podría programar unas pruebas para ver si su caso es apto. Después de las pruebas estaré en condiciones de decirle si cabe la posibilidad de hacerlo y qué nivel de riesgo tendría la cirugía en sus circunstancias específicas.

Casi deseaba que dijera que no. ¿Qué pasaría si cogía a una mujer que vivía su vida plenamente y le ponía las cosas todavía más difíciles ofreciéndole una operación cerebral sin la cual podía pasar perfectamente? No se trataba de un tumor cerebral que pusiera en peligro su vida y que debiera ser extirpado. La cirugía no era imprescindible, era opcional.

—No todo el mundo es apto —repetí—, y se trata de una operación de calado. Al fin y al cabo es cirugía cerebral. Pero sí, para responder a su pregunta, para algunos la cirugía es una cura.

—¿Qué implicaría? —preguntó Maya.

Esa fue la primera vez que vislumbré a la Maya fuerte, resuelta, la mujer que crio a cinco hijos de provecho a pesar de no haber pasado ni una sola semana sin sufrir una crisis en toda su vida. Maya sabía algo que su marido y yo no sabíamos: sabía lo que era vivir permanentemente amenazada por la epilepsia.

—Hace tanto tiempo que la tienes —dijo su marido.

Él no sabía cómo era ella sin las crisis. Tal vez fuese el hecho de que esta era la única versión de Maya que había conocido lo que no le dejaba ver que merecía la pena asumir los riesgos que entrañaba la cirugía.

—No hay nada de malo en hacer las pruebas y ver a qué nos atenemos —dije—. Comprobar su idoneidad para la cirugía no significa que tenga que seguir adelante con ello. Puede cambiar de parecer en cualquier momento. —Miré aquellos rostros confundidos que tenía ante mí—. Si yo estuviese en su lugar, me haría las pruebas.

—Sí, doctora, me las haré. —Maya parecía muy satisfecha.

—Y quizá podríamos ir probando una medicación nueva mientras tanto. Si funciona, a lo mejor no tenemos que volver a hablar de cirugía nunca más.

Maya ya había tomado seis medicamentos, por lo que las posibilidades de que un séptimo tuviera una incidencia significativa en su vida era exigua. Pero si mi intención era derivarla para que se sometiera a una cirugía cerebral, quería estar muy segura de que había probado previamente las otras opciones más fiables. Por supuesto el fármaco no funcionó. Las probabilidades nunca habían jugado a su favor. Mientras tanto, el camino hacia la cirugía se había allanado y Maya no quería salirse de él. A pesar de que su marido no deseara esa vía para ella.

Maya se había hecho un estudio de IRM muchos años antes de conocernos. En aquellos tiempos la IRM era una herramienta nueva para los neurólogos. La imágenes que nos maravillaban entonces ahora se nos antojaban rudimentarias. El resultado de aquel escáner fue normal. El que yo le mandé hacer no lo era. Por lo menos en el caso de Maya, la tecnología había adelantado a la enfermedad.

Es irónico que en la investigación de la epilepsia crónica resistente al tratamiento en ocasiones nos sorprendamos celebrando resultados anómalos.

—Buenas noticias —le dije—, la resonancia revela una pequeña marca en el lóbulo temporal izquierdo.

«Marca» es el eufemismo que empleamos a veces los neurólogos para referirnos a las anomalías que arrojan los escáneres. Es una especie de palabra inocua. En el caso de Maya, el hipocampo izquierdo se veía pequeño y atrofiado. Además, brillaba intensamente en comparación con su compañero de la derecha. La imagen de la resonancia se correspondía con un problema llamado «esclerosis temporal mesial». (Mesial combina las palabras «medial» y «basal» y señala a un punto profundo, por debajo de la superficie del lóbulo temporal.) La esclerosis temporal mesial supone una pérdida de neuronas en la parte más profunda del lóbulo temporal y es una causa muy frecuente de la epilepsia.

—Entonces ¿se puede operar? ¿Se puede eliminar la marca? —dijo Maya vacilante.

—Me temo que no es tan sencillo.

Las neurociencias están sembradas de información engañosa y poco fidedigna. La práctica de la neurología no siempre ofrece una apariencia muy científica. Los neurólogos deben sacar conclusiones a partir de descripciones vagas que desafían al sentido de las palabras y de sombras que aparecen en las imágenes. Es una tentación pensar que si una persona tiene epilepsia y además muestra una anomalía en una imagen cerebral, entonces la segunda tiene que ser responsable de la primera. No se pueden establecer esta clase de suposiciones. Entre otras causas, la esclerosis temporal mesial puede ser el resultado de una serie de crisis recurrentes y prolongadas. Las marcas podían haber causado las crisis de Maya o, por el contrario, las crisis podrían haber causado las marcas; es el huevo y la gallina. Es posible que la epilepsia de Maya se originase en cualquier punto de su cerebro, y que la esclerosis temporal mesial no fuese más que un subproducto. Si fuera este el caso, entonces eliminarlo no le reportaría ninguna mejoría.

—Creo que esta marca podría ser la causa de la epilepsia, pero necesito más indicios que lo confirmen antes de poder plantearnos seguir adelante —le dije.

Esperaba que ser testigo de sus crisis en la unidad de videotelemetría me ayudase a afinar el diagnóstico. Podía utilizar las pistas clínicas y el EEG para tratar de rastrear las crisis en su cerebro y que estas me condujeran hasta el hipocampo izquierdo.

La siguiente ocasión en que nos vimos Maya y yo fue en la unidad de videotelemetría, donde ella había ingresado para ser monitorizada.

—Gracias, doctora —dijo Maya por enésima vez.

Estaba deseando que dejara de darme las gracias. A los médicos se nos enseña a advertir a nuestros pacientes acerca de todo aquello que puede salir mal. Los reproches más difíciles de asimilar son aquellos que se hacen por el hecho de haber sembrado falsas esperanzas, por eso se aprende a no crear demasiadas ilusiones. Los fracasos se recuerdan con más viveza que los triunfos. Los médicos aprendemos a ser estratégicamente pesimistas.

—¿Qué les parece a sus hijos la idea de la cirugía? —le pregunté a Maya.

Temía que su marido hubiera vuelto a intentar disuadirla de la operación. Sufría por ella. Esperaba que el resto de la familia los apoyase a los dos.

—Todavía no se lo he contado —respondió.

—Recabe todos los datos primero.

—Sí —sonrió.

Tenía ante mí a una hábil negociadora en plena faena. Se sentó junto a la cama con un libro en el regazo y un montón de revistas sobre la mesa. Una mujer preparada para esperar todo el tiempo que hiciera falta hasta que yo pudiera ser testigo de sus crisis. El alféizar de la ventana estaba cubierto de tarjetas que decían «que te mejores».

—¿Saben que está en el hospital? —le pregunté.

—Les he dicho que me estoy haciendo unas pruebas.

—No hay necesidad de explicárselo todo —dije.

—Ellos tienen su propia vida —dijo Maya, y esbozó una leve sonrisa.

Nos pusimos cómodos a esperar con ilusión. Las crisis, igual que los autobuses, como el buen tiempo, no siempre llegan cuando se las espera. Pero la suerte de doble filo de Maya seguía vigente. Durante una estancia de cinco días en el hospital sufrió dos crisis. Juntó las manos esperanzada cuando se lo conté. Sospechaba que algo había sucedido, pero no estaba segura del todo.

—Las enfermeras no dejaban de preguntarme si me encontraba bien, así que me aferré a la esperanza de que hubiera tenido una. ¿Ha conseguido la información que necesita?

Así era. Me había pasado la mañana revisando el registro de Maya. La primera crisis se produjo la tarde del segundo día. El vídeo mostraba a Maya despierta, sentada en la silla y mirando por la ventana, aparentemente enfrascada en sus pensamientos, con las ondas cerebrales normales. Las tormentas eléctricas del cerebro raramente vienen precedidas de algún chubasco. Se presentan en cuestión de segundos. La descarga de Maya prendió de inmediato y su primer efecto fue claro: el miedo. Su expresión se vio completamente poseída por él. No extendió la mano para dar la señal de alarma. Lo que estaba experimentando, fuese lo que fuese, la había aislado del mundo que la rodeaba.

Empezó a gritar. Era una súplica que yo ya había oído cientos de veces. Una crisis se puede distinguir tan nítidamente por su aspecto como por su sonido. Una compañera y yo nos sentamos en un despacho, de espaldas, a visionar vídeos de crisis. Yo oigo lo que ella hace, pero no la veo. Algunas veces, cuando está viendo una crisis, yo, sin mirar, puedo saber qué clase de crisis es. He aprendido a reconocer los diversos gritos de guerra. El de Maya era el grito de una crisis del lóbulo temporal. Tengo la suerte de no haber visto nunca a nadie en una situación de terror real, pero si lo hiciera, este es el sonido que esperaría oír. Puro miedo.

El grito logró lo que Maya no podía hacer conscientemente por sus propios medios: alertó a las enfermeras y dos de ellas llegaron corriendo.

—Ya está, ya está —decía una enfermera mientras apartaba la bandeja extensible a una distancia de seguridad.

—Recuerde el color azul —dijo la otra enfermera en voz alta y clara mientras se agachaba junto a la silla de Maya.

Ella la agarró, aferrándose a su brazo con fuerza. Sus ojos se abrieron mucho, el grito se había apagado, pero seguía mirando a su alrededor como si hubiera algo terrible escondido cerca de allí y ella tratara de localizarlo.

—No pasa nada, no pasa nada —repetía la enfermera una y otra vez—, dígame cómo se llama, dígame dónde está.

Maya no contestaba.

—No hay nada que temer, está a salvo con nosotras. No pasa nada, no pasa nada, no pasa nada. —La enfermera seguía dándole a Maya toquecitos en la mano para tranquilizarla.

—Maya, ¿puede decirme dónde está? —preguntó la segunda enfermera.

Ambas enfermeras sabían que cuando yo repasara el vídeo unas horas más tarde necesitaría pruebas fehacientes de cuál era el nivel de consciencia de Maya. ¿Sabía Maya que estaba en el hospital? ¿Estaba en condiciones de interactuar? Una enfermera se sacó del bolsillo un bolígrafo y se lo enseñó.

—¿Qué es esto?

Maya obvió el bolígrafo como si no estuviera allí siquiera. Había dejado de gritar, pero había empezado a masticar frenéticamente. Extendió el brazo y tiró de la bandeja hacia sí, y se puso a revolver entre los objetos que había allí encima. Con la mano izquierda tomó un tenedor y lo volvió a dejar, y a continuación tomó un cuchillo y empezó a golpetear un plato con suavidad. La enfermera le retiró cuidadosamente el cuchillo de la mano y lo dejó en un lugar fuera del alcance de Maya. La mano exploradora de Maya comenzó a reorganizar una pila de revistas, sacando una de debajo para colocarla encima. Una vez hecho esto, repitió nuevamente la operación. Mientras su mano izquierda trasteaba con todo lo que se le ponía a tiro, la derecha permanecía relativamente calmada y había empezado a tensarse. Tenía los dedos muy rectos y el pulgar pegado a los demás, como quien proyecta sombras chinescas en una pared. Un ornitorrinco. Al mismo tiempo la cabeza de Maya fue girando lenta y forzadamente hacia la derecha.

«Se va a generalizar», pensé para mis adentros. Un grito de terror, masticación, manos inquietas, giro de cabeza. Cada fase tenía un significado. Estaba visualizando la progresión de la descarga eléctrica por la corteza cerebral de Maya. Justo antes de que una descarga se propague y pase de ser focal a englobar a todo el cerebro, a la persona afectada le sucede algo muy característico: la cabeza se vuelve hacia un lado resuelta y forzadamente. Cuando aparece de repente este giro de cabeza tan poco natural en mitad de una crisis focal, me preparo para ver cómo esa persona se desmaya y empieza a convulsionar.

Al observar el giro de cabeza de Maya en el vídeo me puse tensa, a pesar de que lo estaba visionando un día después de que se produjera en realidad. Contuve el aliento, aunque sabía que ella se encontraba a salvo, y sentí alivio cuando al cabo de unos segundos la crisis se detuvo. La descarga eléctrica amainó y el rostro de Maya dejó de reflejar miedo. En cuestión de segundos su cuerpo entero se relajó y ella se volvió a mirar a las enfermeras y a sonreírles bondadosamente.

—Maya, ¿se encuentra mejor? ¿Qué es esto que tengo en la mano? —dijo la enfermera mostrándole el bolígrafo.

Maya alargó el brazo y trató de agarrarlo. La enfermera lo sujetó con firmeza y volvió a preguntar.

—¿Sabe qué es esto, Maya? ¿Para qué sirve?

Maya alzó la mano y se rascó la nariz con la mano izquierda. Perdió el interés en el bolígrafo y miró alrededor. Dejó escapar una leve carcajada. Las enfermeras preguntaban una y otra vez: ¿Cómo se llama? ¿Qué es esto que tengo en la mano? Pasó un minuto antes de que los ojos de Maya arrojaran un destello de reconocimiento.

—¿Sabe dónde está?

Maya asintió, se rio incómodamente, pero no contestó.

—¿Cómo se llama esto? —La enfermera le señaló el bolígrafo una vez más.

Maya no respondió, pero ahora prestaba más atención. Por fin parecía más implicada en lo que le decía la enfermera.

—¿Sabe qué es esto, Maya?

—Sí. —Maya pronunció sus primeras palabras—. Es un…, es un… —Se echó a reír incómoda—. ¡Sí que lo sé!

—A lo mejor puede decirme para qué sirve, si no se acuerda del nombre —probó la enfermera seguidamente.

Maya juntó el pulgar y el índice e imitó el gesto de escribir, riéndose otra vez. Parecía abochornada.

—Bien —dijo la enfermera—. ¿Puede señalar la ventana con la mano derecha y luego el techo con la izquierda?

Maya hizo lo que le indicaban.

—¿Qué hay aquí? —La enfermera tomó la funda de las gafas de Maya y se la enseñó.

—Ojos. —Maya agitó las manos como si tuviera la palabra en la punta de la lengua. Sacó las gafas y se las puso—. ¿Ojos? —dijo.

—¿Puede decir el nombre?

Una Maya visiblemente frustrada se encogió de hombros y, moviendo la cabeza de lado a lado, articuló mudamente las palabras que no conseguía verbalizar. Las cosas siguieron de esta guisa durante dos minutos, hasta que de pronto dijo «escribir, escribir» en respuesta a otra pregunta más que le habían formulado respecto al bolígrafo. Entonces soltó un enorme suspiro y dijo la palabra «bolígrafo» ante el evidente alivio de todos. Al «bolígrafo» le siguió el «gafas» y pasado un minuto ya estaba conversando con total normalidad. Les dijo a las enfermeras que estaba cansada y ellas la ayudaron a meterse en la cama, y al cabo de poco rato ya estaba dormida.

Visioné la grabación de la segunda crisis. Era casi idéntica a la primera, solo que algo más corta y sin el añadido final del lento y amenazante giro de cabeza.

Estudié el trazado del EEG. El patrón de espiga de una crisis. Claro y diferenciado, daba comienzo en el momento en que la expresión de Maya cambiaba por primera vez. Durante los primeros segundos se mantuvo en el intervalo entre dos líneas de un trazado de veinticuatro. El electrodo F7, situado justamente detrás de la línea de crecimiento del pelo y por encima de la oreja izquierda. El T3, pocos centímetros por detrás del anterior. Estos se corresponden con la parte más anterior del lóbulo temporal. Son la mejor representación que se puede obtener de lo que sucede en la región temporal mesial, que está ubicada debajo de aquel.

La crisis de Maya me había contado una historia a base de acciones. Miedo, pérdida de consciencia, espasmos en las manos, contracción de los brazos, pérdida del habla. Experiencias abstractas y subjetivas como el miedo y otras emociones siempre serán las más difíciles de investigar para un neurocientífico. ¿Cómo se estudia el verdadero terror? O ¿cómo se genera de forma artificial la alegría genuina? Los estudios de IRM funcional suelen comparar las respuestas cerebrales entre extensos grupos de personas. Pero ¿cómo se establecen comparaciones entre personas que tienen una vida emocional propia e intransferible?

Es más, el procesamiento emocional tiene lugar en ambos lados del cerebro. Si una función se controla desde ambos hemisferios, entonces los daños que se producen en un lado se pueden compensar en el otro. Antes de que existiera la IRMf, la destrucción de las áreas del cerebro correlativas en cada hemisferio era el único modo que había de identificar el efecto de su pérdida y, por lo tanto, de su función. Pero la mayoría de los infartos y de los traumatismos craneales que permitían mantener con vida y examinar a la persona que los sufría eran unilaterales. Un accidente que fuese tan severo como para perjudicar a ambos lados del cerebro sería fatal o produciría una discapacidad tan generalizada que no se podrían distinguir los propósitos de cada uno de ellos.

En el caso del miedo, la epilepsia arrojó algo de luz. El miedo era un síntoma bien conocido y frecuente en las crisis del lóbulo temporal. Se estableció una relación entre el procesamiento emocional y el lóbulo temporal. La estimulación eléctrica de las estructuras temporales mesiales —los hipocampos, la amígdala y los giros parahipocampales— puede generar una respuesta de miedo.

Los experimentos con animales fueron un paso más allá. La amígdala es una estructura almendrada adyacente al hipocampo. Tenemos dos. Las investigaciones históricas realizadas con macacos han demostrado que la extirpación de ambas amígdalas causa un descenso en el nivel de atención a las amenazas: el sujeto se vuelve menos cauteloso y tiene más tendencia a explorar nuevos objetos que a rehuirlos. Pero ¿se puede extrapolar realmente el comportamiento de los animales al de los humanos? ¿Cómo se puede saber si el cambio conductual de un animal se debe en verdad a la ausencia de miedo? Tal vez los monos sencillamente perdieran la habilidad de reconocer objetos. ¿La extirpación de las amígdalas provoca un problema de reconocimiento visual o un problema emocional?

Resultaba difícil estudiar las amígdalas en los seres humanos. Perder la función de ambas amígdalas era una rareza excepcional. Pero ha sucedido. En 1994 una mujer conocida por las siglas SM sufrió una lesión selectiva en ambas amígdalas como resultado de un singular trastorno hereditario. Al parecer esto le hizo desconocer el miedo. En situaciones de exposición a cosas que otros temerían, ella en cambio se mostraba curiosa. No obstante, vivir sin amígdalas le ha hecho a SM un flaco favor. El miedo nos protege y, privada de este, SM se ha convertido en la víctima de un número de asaltos y otros actos de violencia superior a la media.

Más recientemente, la IRMf ha añadido datos a lo que ya sabíamos acerca de las amígdalas. En efecto, son importantes para procesar el miedo, pero cada vez es más evidente que el cerebro no se puede dividir limpiamente en centros específicos relacionados con funciones específicas, especialmente aquellas que atañen a las emociones. Las amígdalas están implicadas en el condicionamiento del miedo y su expresión, pero al igual que sucede con todas las funciones cerebrales, actúan con arreglo a lo que sucede en otras regiones del cerebro. Constituyen nuestro sistema instantáneo de alarma. Las señales sensoriales llegan allí antes que a otras partes del cerebro más racionales. Las amígdalas reaccionan instantáneamente y, después de esa reacción, dependemos de los lóbulos frontales para cerciorarnos de que esa respuesta es apropiada socialmente. El miedo no es la única respuesta de las amígdalas. Pueden generar agresividad en la misma medida en que hacen dar media vuelta y salir corriendo (la conocida como «respuesta de lucha o huida»). El miedo, la ansiedad, la depresión y la agresividad están vinculados a las amígdalas.

El cerebro emocional aún está por desentrañar, pero lo que se sabe bastó para inferir que el intenso despliegue emocional de Maya en el momento en que se desencadenó la crisis era una llamada de socorro que provenía directamente del tejido almendrado instalado dentro del lóbulo temporal. Sin embargo, cualquiera de los dos hemisferios podía ser el responsable. Se precisaban pruebas sólidas para confirmar la implicación del lado izquierdo.

A medida que la crisis de Maya avanzaba sucedieron dos cosas importantes: Maya desarrolló una contracción de los brazos y pérdida del habla. Cuando un neurólogo aborda un rompecabezas hace una distinción entre signos mayores y signos menores. El habla y los movimientos son de fácil valoración. Además, las áreas corticales que se ocupan de estas dos funciones se encuentran en un único hemisferio. Estas características los convierten en signos mayores. Se puede depositar cierto nivel de confianza en su presencia o ausencia.

Históricamente, la pérdida del lenguaje fue el primer rasgo que llevó a confirmar la antigua sospecha de que las funciones cerebrales estaban localizadas. El lenguaje es una función vulnerable del cerebro. Está controlado por el hemisferio dominante (normalmente el izquierdo si la persona es diestra). Su ubicación en el cerebro es bastante discreta y no encuentra apenas contrapartida, si es que la hay, en el lado opuesto, con lo que es fácil perderlo. Los déficits en el lenguaje son obvios y cuantificables.

En la Grecia antigua se creía que los déficits en el lenguaje se debían a enfermedades de la lengua. Su tratamiento tenía como objetivos la garganta y la boca: masajes de lengua, gárgaras, etcétera. La confirmación de que el lenguaje era inequívocamente una función cerebral no llegó hasta 1861 de la mano de dos casos referenciales. En el primero, en un intento fallido de suicidio, un hombre se voló el hueso frontal del cráneo. Los cuidados de aquel hombre recayeron en un médico que tenía especial interés en el campo de la localización cerebral. Empleó una espátula para presionar ciertas partes del cerebro desprotegido del moribundo y descubrió que, cuando lo hacía en el área anterior del lóbulo frontal izquierdo, anulaba la capacidad de hablar del hombre. No sucedía lo mismo con el lóbulo frontal derecho. El mismo año otro hombre sufrió un infarto y perdió el habla. Había conservado intacto el intelecto, además de su habilidad para comprender el lenguaje. Podía gesticular en respuesta a una pregunta, pero la única palabra que era capaz de pronunciar era «tan», que se convirtió en el nombre por el que se lo conoció a partir de entonces. Tan llamó la atención de un médico y anatomista llamado doctor Pierre Paul Broca. Broca estudió el habla de Tan en vida de este y más tarde, después de la muerte de Tan, llevó a cabo su autopsia. Descubrió que una zona del lóbulo frontal izquierdo de Tan se había visto dañada por un infarto.

Estos dos médicos probaron que un área del lóbulo frontal izquierdo es vital para la producción del habla. Más adelante, a raíz de estudios realizados en casos similares, se demostró que un área del lóbulo temporal izquierdo resultaba de igual importancia para la comprensión del habla. La IRM funcional expandió aún más las investigaciones. Reveló que el habla se procesa en diversas áreas conectadas del cerebro, cada una de las cuales representa distintos aspectos de la producción y la comprensión del lenguaje: nombrar, combinar palabras, la gramática, etcétera. Aun así, lo que no ha cambiado es que la posición de estas áreas en un único lado del cerebro significa que los neurólogos siguen apoyándose firmemente en el habla a la hora de evaluar la integridad del hemisferio dominante del cerebro.

Cuando se pierde el habla fluida pero se conserva la comprensión del lenguaje esto se llama «disfasia expresiva». Localiza una dolencia en el lóbulo temporal del hemisferio izquierdo del cerebro (o puede ser el derecho en el caso de un zurdo). Maya había desarrollado un acentuado problema en el habla en el tramo final de la crisis. Podía imitar el uso de los objetos, pero no nombrarlos. Si buscaba pruebas de que las crisis de Maya estaban alterando su hemisferio izquierdo, aquí las tenía.

El movimiento voluntario es otro de los signos mayores para el neurólogo. Un movimiento se puede ver. Se puede poner a prueba y reproducirlo. La forma que tenía Maya de moverse durante las crisis era otro indicador clínico. Los brazos de Maya se habían comportado como si pertenecieran a personas distintas.

La mano derecha de Maya se había quedado rígida e inmóvil. El homúnculo cortical de Penfield ubicaba el control motor en una franja de corteza cerebral del lóbulo frontal. El lóbulo frontal izquierdo controla el lado derecho, y viceversa. La rigidez en los músculos de la mano derecha de Maya indicaba que se habían activado eléctricamente. Al igual sucedía con la pérdida del lenguaje, esto situaba la alteración en el lóbulo frontal izquierdo.

Al mismo tiempo, la mano izquierda había estado hurgando indiscriminadamente en una pila de revistas. A esto se lo conoce como «automatismo»: una conducta inconsciente que se produce en el transcurso de las crisis focales. Los automatismos pueden ser movimientos de manoseo, de pulsación de botones, repiqueteo de dedos o golpeteos con las manos. Habitualmente afectan también a la boca, donde se manifiesta en forma de masticación y chasqueo de labios. O pueden ser amplios movimientos de agitación: pedaleo con las piernas o pataleo frenético. Con bastante frecuencia se dan en el mismo lado del cerebro en que se produce la descarga de la crisis. Se trata de movimientos involuntarios en los que el mecanismo exacto es incierto. Probablemente sean fenómenos liberadores que se producen como resultado de una pérdida de inhibición del movimiento en el lado del cerebro que no se ha visto afectado por la crisis.

Las piezas del rompecabezas de Maya estaban encajando para generar una imagen que tenía sentido. La pérdida del habla, la rigidez en la mano derecha y la agitación de la izquierda, todo ello apuntaba a una disfunción en el lóbulo frontal izquierdo. Pero la crisis no había empezado con esas peculiaridades, sino que estas se habían manifestado al final. La crisis había empezado con miedo. Parecía como si la descarga eléctrica se hubiera desatado en la región de la amígdala izquierda para extenderse a continuación más allá y afectar a la franja motora y a las áreas del lenguaje del lóbulo frontal izquierdo. Esto se ajusta a la teoría de que sus crisis provenían de las estructuras temporales mesiales dañadas que mostraba el escáner. El cambio que se daba en los electrodos F7 y T3 de su EEG también se situaban claramente sobre el lóbulo temporal izquierdo. Las señales jugaban a favor de Maya. Costaba ignorar las probabilidades de que el hipocampo izquierdo atrofiado fuese efectivamente el origen de sus problemas.

Le comuniqué a Maya los resultados. Por su reacción, yo diría que se habría operado en aquel mismo momento y lugar de habérselo ofrecido. No lo hice. Cualquier cosa que se le hace al cerebro lo pone en riesgo. Ese riesgo no se reduce a una incapacidad física. En el proceso de eliminar lo que es anormal, la cirugía cerebral puede alterar algo que la tecnología no puede medir o predecir. Los mapas funcionales del cerebro están incompletos. Aunque normalmente un cirujano pueda evitar tácticamente la corteza motora o el área de Broca que se encarga del lenguaje, lo que no podrá evitar es eliminar o destruir alguna parte del tejido sano. No hay modo de saber cuál será el efecto que esto provoque. El cirujano bien podría haber culminado con éxito el objetivo de la intervención —la cura—, pero también podría haber modificado inadvertida e inevitablemente alguna parte fundamental de la persona. En el caso de un hombre, un músico, la cirugía curó las crisis, pero también afectó a su capacidad de comprender la música. La vida le cambió irrevocablemente, pese a que a simple vista o al hablar con él nadie habría percibido la sensación de incapacidad que le había dejado la cirugía. Una alteración en las habilidades matemáticas o en la fluidez lingüística o en el temperamento…; a cada uno de nosotros estas cosas podría afectarnos en diferente medida. Parte de la valoración quirúrgica consiste en procurar averiguar qué es lo que más afecta al individuo. ¿La pérdida de cuál de estos aspectos puede alguien tolerar?

¿Y si el lóbulo temporal izquierdo de Maya fuese el foco de sus crisis así como la base de su memoria? Si se extirpara la región temporal medial, ¿podrían desaparecer sus recuerdos junto con las crisis? Podría darse el caso de que perdiera una discapacidad para adquirir otra. Eso fue básicamente lo que le pasó al paciente HM. Le fueron extirpados ambos lóbulos temporales y se volvió amnésico. Si un cirujano eliminase el lóbulo temporal izquierdo de Maya y el derecho no funcionase lo suficientemente bien como para compensarlo, también ella podría acabar amnésica. Maya era resiliente, inteligente y bondadosa. ¿Y si alguna parte de ella cambiaba?

—Más pruebas —le dije—. No se preocupe, ya casi hemos terminado.

Derivé a Maya a la psicóloga. Es otra forma de poner a prueba el cerebro. Las IRM y los EEG no nos dicen nada acerca de hasta qué punto funciona bien el cerebro. No pueden determinar lo organizado que es uno, ni el buen temperamento que tiene, ni lo bien que es planificando algo, ni lo creativo que es. Para el aspecto práctico de poner a prueba nuestras habilidades, la única herramienta posible es la valoración clínica cara a cara. Si quiero conocer la fuerza de un músculo, comparo la mía con la del paciente. Si quiero saber si alguien sabe leer, le pido que lea. Si quiero saber si alguien puede planificar una ruta, le doy una ruta para que la planifique. No existe ninguna clase de escáner ni tecnología que dé respuesta a estas preguntas. Han de evaluarse a la antigua: debe hacerlo una persona.

La tarea de los neuropsicólogos es determinar la función cognitiva. Por medio de una batería de pruebas en forma de cuestionario detallado miden la inteligencia, la memoria, el lenguaje, la capacidad de toma de decisiones, la habilidad de planificación, la concentración y la atención. Necesitaba que la psicóloga husmeara entre las habilidades de Maya para ayudarme a entender qué se arriesgaba a perder.

Después, Maya tenía que conocer aún a otra persona: la psiquiatra. Estaba a punto de proponerle a Maya que se sometiera a una cirugía cerebral. Que le extirpen a uno un trozo de cerebro es una de las empresas más enormes a las que pueda enfrentarse. La mayoría de las cirugías cerebrales se le endosan a uno como método para salvarle la vida. La cirugía de la epilepsia es opcional. Maya llevaba cincuenta años viviendo con epilepsia y podía seguir haciéndolo. ¿Sería lo bastante fuerte como para tomar la decisión de enfrentarse a las consecuencias? Aunque la cirugía dé resultado, puede sumir a una persona en la depresión. Ese puede ser un factor a tener en cuenta a la hora de manipular quirúrgicamente el cerebro. La experiencia terrible de la cirugía puede causarla. La depresión puede incluso golpear a alguien cuya cirugía se haya saldado con un completo éxito. Si alguien ha tenido crisis a lo largo de la mayor parte de su vida, aprender a vivir sin ellas puede resultar mucho más difícil de lo que se espera. O bien unas expectativas poco realistas podrían conducir a una decepción desastrosa.

Cuando Maya hubo visitado tanto a la psicóloga como a la psiquiatra, ya casi habíamos acabado. El proceso nos había llevado prácticamente un año entero. Yo estaba contenta de haber ido despacio. Eso otorgaba a Maya y a su familia tiempo para pensar. Había un último escollo. Para superarlo Maya ni siquiera tenía por qué estar presente. Yo la representaba.

Por fortuna, en los centros multidisciplinares de alta tecnología ningún médico puede enviarle una carta al cirujano a título personal para decirle «Por favor, ¿podría extirparle a mi paciente un trozo de cerebro?». Las decisiones como esta son demasiado serias para que las sustente un solo individuo. Se estudian en grupos. En el hospital donde trabajo, el equipo de epilepsia se reúne semanalmente para debatir los casos de los candidatos a la cirugía. En la reunión intervienen neurólogos, neurofisiólogos, radiólogos, psicólogos, enfermeras de epilepsia, una psiquiatra y una cirujana. Cada aspecto del cerebro tiene a su representante.

La tarde de un jueves gris llevé a la reunión los resultados de todas las pruebas de Maya. En una sala repleta de expertos estuvimos revisando por turnos cada uno de los datos. Relaté la historia de Maya y les mostré el vídeo de sus ataques. Les enseñé el EEG. A continuación el radiólogo proyectó el escáner cerebral en la pantalla.

—Una esclerosis del hipocampo como la copa de un pino —dijo.

Por la sala corrió un murmullo de asentimiento. A veces estamos tan acostumbrados a ver escáneres normales que cuando nos topamos con algo que se puede tratar nos quedamos encantados.

—Su memoria verbal está ya muy debilitada. En cambio, la memoria visual es bastante buena. Incluso excelente. Es su punto fuerte. Desde luego parece que el problema se localiza en el lado izquierdo —dijo la psicóloga para resumir su evaluación de Maya.

Nos estaban diciendo que el lóbulo temporal izquierdo no funcionaba bien. Aunque los dos lóbulos son importantes para la memoria, cada uno de ellos tiene unas fortalezas diferentes. El derecho, la memoria visual. El izquierdo, la memoria verbal. Cincuenta años de crisis y un hipocampo izquierdo atrofiado significaban que la memoria de Maya para las palabras estaba en proceso de merma con relación a su memoria para las cosas que había visto. Con este planteamiento, eran buenas noticias. Quería decir que extirpar el hipocampo izquierdo implicaría solo un riesgo mínimo de pérdida significativa de memoria. Ya la tenía débil y se vería compensada por el robusto compañero de su derecha.

—Es una señora muy brillante. Con un promedio elevado y por encima de la media en la mayoría de las pruebas —añadió la psicóloga.

No me sorprendió. También me hizo sentir mejor que pudiera someterlo al juicio de la propia Maya.

—En casa se siente atrapada ahora que sus hijos no la frecuentan tanto —nos dijo la psicóloga—. Está muy motivada con la operación.

—Sí, eso es verdad —convine—, está muy dispuesta. Quiere tener más independencia.

La decisión de meterse en una cirugía depende mucho de la vida que lleve el individuo. Una persona que trabaje puede perder su empleo si la cirugía le hurta una parte de la memoria o de la inteligencia. Sería más propenso a pensárselo dos veces antes de lanzarse. Se podría decir que una persona que esté en la situación de Maya, limitada, ganaría más de lo que pierde.

—¿Alguna contraindicación psiquiátrica? —preguntó el presidente de la mesa.

—Nada preocupante —intervino la psiquiatra desde el fondo de la sala—, no tiene historial psiquiátrico y en casa cuenta con apoyos.

—¿Quién se encargará de los cuidados de posoperatorio? —preguntó el presidente.

—Tiene una familia bien extensa —les dije—. Su marido trabajará por las tardes y pasará el día con ella. Sus hijas se turnarán para estar con ella por las tardes.

—Es un poco mayor —interrumpió un compañero que estaba sentado enfrente de mí—, esta mujer lleva toda la vida con epilepsia. ¿No es un poco arriesgado someterla a una cirugía tan seria cuando podría seguir bien tal y como está? Tiene sesenta años.

—¿Acaso importa? —pregunté.

Era algo que me había preocupado desde el principio. Cuantas más crisis tiene una persona más probabilidades tiene de desarrollar problemas de memoria. También podría desarrollar crisis que provengan de algún otro lugar del cerebro. Procuramos enviar al quirófano a las personas más aptas antes de que sean demasiado mayores, preservar el cerebro protegiéndolo de los estragos de las ráfagas de electricidad. Además, Maya había pasado toda su vida adulta aquejada de epilepsia y me daba miedo estar comprometiendo su calidad de vida.

El presidente respondió:

—Antes teníamos los cincuenta como edad límite, pero ahora ya no. Los resultados en pacientes más mayores son igual de positivos.

—¿Tú qué crees? —Miré a la psicóloga en busca de apoyos. Me incomodaba que me hurgaran en las inseguridades.

—A mí me parece que tiene muy poca memoria que perder. Y los datos están a su favor. Creo que debería hacerlo —dijo la psicóloga.

—Solo estaba haciendo de abogado del diablo —dijo el compañero de enfrente, y se echó a reír.

—A ti no te queda mucho para los sesenta, ¿no? —le gritó el presidente de la mesa, y todos nos reímos—. ¿Tú te harías la cirugía?

—¡Mañana mismo! —dijo.

—¿Estamos todos de acuerdo? —pregunté—. ¿Puedo darle una probabilidad?

—Setenta y cinco por ciento de posibilidades de eliminar las crisis por completo o de mejoría significativa —dijo el presidente, y por toda la sala se repitió un gesto de asentimiento. Por mucho que hubiera señales de acuerdo en este sentido, la ciencia no es infalible. Nos reservamos un treinta por ciento de margen de probabilidad de que nos equivoquemos, a pesar de todas las pruebas. Seguía cabiendo la opción de que las crisis procedieran de algún otro punto del cerebro.

Me reuní con Maya y le conté lo que se había dicho. Si se operaba, nuestra estimación era que tenía en torno al setenta y cinco por ciento de posibilidades de que las crisis desaparecieran. Ella sonrió al oír la noticia.

—Hay gente que se muere en el quirófano… —dijo su marido. Esta vez también nos acompañaba la hija mayor de Maya. No dijo nada, pero parecía preocupada.

—Claro que es una operación importante. Hay riesgos. Hay un uno por ciento de probabilidades de que se produzcan complicaciones durante la intervención que deriven en discapacidades o riesgo para la vida. —Les estaba hablando con cierta vacilación. Yo sabía que existían estos riesgos. Ningún paciente que yo hubiera enviado al quirófano había tenido esa clase de complicaciones serias. Aunque es cierto que algunos no habían alcanzado el objetivo de mejorar o habían padecido complicaciones psiquiátricas posoperatorias, ninguno había muerto ni había sufrido discapacidades que supusieran una alteración grave en su vida. Pero no podía dejar de pensar que, sin lugar a dudas, por cada persona que derivase al quirófano la probabilidad aumentaba. Al final tendría que pasar. ¿O acaso cada vez el reloj se pone a cero?

—Uno por ciento, no está mal —dijo Maya.

—Sí, no es probable que haya problemas muy serios, aunque hay otras complicaciones menos graves que se dan con mucha más frecuencia. Las pruebas de memoria están a su favor, pero, aun así, la memoria podría empeorar.

—Mi memoria es muy pobre ya de por sí —me dijo Maya—. Me hago listas para todo.

Su marido negó con la cabeza nervioso.

—¿Quiere continuar con esto? —le pregunté.

—¿Cómo voy a decidirlo? —preguntó Maya.

—Bueno, supongo que si no hacemos nada seguramente la cosa se quede como está. ¿Qué siente ante esta perspectiva? ¿Considera que merece la pena asumir los riesgos?

—¿Puede decidir usted por mí?

Yo no quería decidir.

—Supongo que…, solo puedo decirle lo que haría yo en su lugar. Yo me haría la operación. Un setenta y cinco por ciento de opciones de cura está muy bien. Pero el riesgo es real, así que no podemos obviarlo. —Hablaba mirando a Maya. Evité los ojos del marido. Me daba la sensación, no sé si equivocada o acertadamente, de que habría preferido que mis consejos tuvieran otro sesgo.

—¿Cuándo podrá ser?

—Pondré en marcha el proceso. Pero, por favor, siga pensándolo. Avíseme si cambia de idea.

Maya volvió a reunirse una segunda vez con la cirujana. Hablaron de los riesgos una vez más. Ella le describió la intervención. Tres meses después Maya fue ingresada para someterse a la intervención.

Hay cráneos de hasta 7.000 años de antigüedad que acreditan que en esa época se practicaban cirugías rudimentarias. Normalmente consistían en trepanaciones (perforaciones). Esas antiguas heridas dan muestras de curación, lo que indica que los sujetos de estas operaciones sobrevivieron a las secuelas inmediatamente posteriores a la intervención. Sin embargo, no tenemos forma de saber cuál era el fin último de esos procedimientos.

La primera cirugía resectiva para tratar la epilepsia que se saldó con éxito fue realizada el 25 de mayo de 1886 en Londres. Bajo la dirección de John Hughlings Jackson, el cirujano Victor Horsley operó a un hombre que padecía epilepsia postraumática. Horsely eliminó una marca visible y, a todas luces, el paciente se curó.

La cirugía de Maya era una versión más pulida de aquella operación, y las estrategias empleadas fueron básicamente las mismas. La diferencia estriba en que la neurología moderna funciona con técnicas de imagen cerebral que nos permiten ser mucho más precisos de lo que jamás pudieran serlo nuestros predecesores. Los cirujanos modernos tienen a su alcance sofisticadas técnicas de localización de crisis para suprimir fragmentos de cerebro, incluso cuando a simple vista no se detecta ninguna lesión. Pero, aunque la tecnología hace de este proceso uno mucho más preciso, sigue sin ser perfecto y funciona únicamente en algunas ocasiones.

Recuerdo haber leído una vez que sabemos más acerca de la superficie de la Luna que sobre los océanos del globo terráqueo, de los cuales el noventa y cinco por ciento aún no está cartografiado. ¿Qué se oculta dentro de esos océanos? En realidad lo ignoramos. Quizá estén llenos de vida, o tal vez no. Eso me recuerda a la ciencia cerebral. La tecnología crea la ilusión de que la actividad cerebral es cada día más accesible. Y lo es, pero aquello que desconocemos del cerebro sigue sobrepasando a lo que sí se conoce. El cerebro está repleto de profundidades insondables. Si los cirujanos pueden extirparle a un paciente fragmentos del cerebro sin consecuencias aparentes, a uno le entran las dudas en cuanto a cuál era exactamente la función de ese trozo de cerebro.

Una cirujana le extirpó a Maya un pedazo de cerebro y volvimos a vernos al cabo de seis meses.

—¡Ninguna crisis! —Maya cruzó los dedos y se rio. Aparentemente seguía siendo la misma mujer alegre y brillante a la que había conocido. Su marido lucía una leve sonrisa de satisfacción (¿o alivio?). Cincuenta años de crisis y ahora habían desaparecido.

A Maya le extirparon el tercio anterior del lóbulo temporal izquierdo. Se trata de una versión conservadora de la cirugía radical a la que se sometió a HM y a los pacientes del siglo XX. Conserva la mayor parte posible del lóbulo temporal. El área de Wernicke, la región cerebral que nos permite comprender el lenguaje, se encuentra en la parte posterior del lóbulo temporal izquierdo. Es lo que los neurólogos llamamos «cerebro elocuente». Nadie podría vivir normalmente sin él. La cirugía de Maya se confeccionó meticulosamente con el objetivo de evitar estas áreas tan importantes (al menos aquellas que sabemos que lo son).

—Me alegro muchísimo por usted —le dije.

—No estoy mal del todo, ¿verdad? —dijo, sonriendo y atusándose el pelo, que llevaba más corto por el lado izquierdo que por el derecho. La cicatriz quedaba oculta debajo. Se refería al aspecto estético de su recuperación, pero yo estaba maravillada por los escasos efectos que parecía haberle ocasionado la operación. Cualesquiera que fuesen las consecuencias de la carencia de aquel pedazo de cerebro, Maya no daba ninguna señal inmediata de echarlo en falta.

—¿Cómo va la memoria? —le pregunté—. ¿No ha empeorado?

—Ningún problema. Me encuentro bien.

Revisé el informe del neuropsicólogo acerca de la nueva serie de pruebas de memoria que se le habían realizado tras la operación. Indicaban que la memoria de Maya no se había deteriorado y que incluso podía haber mejorado. Tendría que dar por hecho que la región temporal de Maya llevaba enferma tanto tiempo que había dejado de cumplir eficazmente con su cometido. Alguna otra parte de su cerebro había asumido ese papel.

—Estoy contentísima por usted —dije, aunque mi faceta de doctora prudente añadió—: De todas formas, tómese su tiempo antes de irse a la compra, ¿sí? ¿No le parece?

Ir a la compra. El simple placer de hacerlo. La primera vez que se fue a hacer la compra semanal de la familia ella sola después de la operación se sintió poderosa.

Antes de la cirugía le había preguntado a Maya cómo pensaba que sería su vida si dejaba de tener crisis. Se lo había preguntado casi como de pasada, pero su respuesta era importante para mí. La estaba poniendo a prueba. Tenía que asegurarme de que sus ambiciones posquirúrgicas eran realistas. La vida sin epilepsia no sería perfecta, no más que la vida de cualquiera. Curar sus crisis no tenía por qué transformar las cosas en la medida que ella esperaba. Con su respuesta me había dado un respiro.

—Mire, doctora, en mi cultura, cuando se celebra una boda o un acontecimiento importante, alquilamos una sala o un local y hay mucha gente que sabe que va a haber una fiesta y todo aquel que quiera puede acudir. No hace falta enviar invitaciones especiales, como se hace en la tradición inglesa. Cualquiera puede asistir a nuestras fiestas. La madre de la familia se encarga de todo y las mujeres que son parientes cocinan. Cuando mi hija mayor se casó fue su suegra la que estaba al mando de la cocina. Todo el mundo estaba preocupado por si me daba una crisis. Si desaparecen las crisis, quiero ir a la compra yo sola, cocinar las cenas sin que nadie me tenga que estar vigilando y quiero poder organizar cenas especiales con mis propios medios.

Lo que me dijo me dio ganas de llorar. Era tan poco lo que pedía. Ahora tenía ante mí a la Maya posquirúrgica con cara de triunfo.

—¡Puedo hacer planes!

El papel tradicional que llevaba tanto tiempo deseando asumir por fin era suyo. Abarrotó su pequeña casa del este de Londres de parientes y amigos. Hizo la compra, cocinó e hizo de anfitriona, y solo pidió ayuda a la familia cuando ella quiso, no porque se la impusieran.

La predictibilidad tiene reputación de aburrida. Pero la impredecibilidad y la pérdida del control son algunos de los peores atributos de la epilepsia. Había temido que el miedo a lo desconocido paralizase a Maya, pese a haber dejado de sufrir las crisis. Después de haber vivido amenazada durante toda su vida adulta, lanzarse al mundo en solitario no le supuso ningún desafío.

Han pasado varios años desde la operación de Maya y no ha vuelto a tener ni una sola crisis. Por lo que se puede saber, está curada. Todavía nos seguimos viendo una vez al año. En la última ocasión me invitó a asistir a una de sus cenas. Me apetecía mucho, pero es mi paciente, no mi amiga, así que decliné la invitación. A cambio, espero toparme con ella algún día fuera del hospital.

5

Sharon

Los síntomas, pues, no son otra cosa que el grito de un órgano que sufre.

JEAN MARTIN CHARCOT

Sharon estaba en el metro la primera vez que se desmayó. Las circunstancias la dejaron aterrada. Era hora punta. El tren iba muy lleno y ella iba de pie, apretujada entre varios desconocidos. Sabía que algo le sucedía. Todavía quedaban varias estaciones para llegar a su destino. Estaba atrapada en un extremo del vagón. Para salir habría tenido que abrirse paso a codazos entre los demás usuarios que, ya de bastante mal humor, se dirigían al trabajo. Y, aunque lo hubiese conseguido, se habría quedado tirada en una estación que distaba tres kilómetros del trabajo. Luego, si empezaba a encontrarse mejor, tampoco lo tendría fácil para subirse al siguiente tren. Así pues, asumió un riesgo calculado y se quedó donde estaba con la esperanza de poder sentarse. En cambio perdió el sentido.

—Noté cómo empezaba —me dijo—, se puso todo negro. No veía nada. Me moría de miedo e intenté decirle algo a alguien, pero no me salían las palabras.

Sharon solo disponía de descripciones de segunda mano de lo que había pasado a continuación. Algunos pasajeros repararon en que algo iba mal cuando se desplomó contra el hombre que tenía al lado. Él la sujetó y la gente que se aglomeraba a su alrededor la mantuvo derecha. Fueron tres minutos entre estaciones y los usuarios del metro que la acompañaban dijeron que estuvo inconsciente la mayor parte de ese tiempo. Una vez que el tren se detuvo en la estación se activó la alarma y llevaron a Sharon al andén.

—En el andén había una enfermera. Estaba allí cuando me desperté. Me dijo que había tenido una crisis.

Hubo varios testigos que aseguraron que cuando sacaron a Sharon del vagón tenía todo el cuerpo rígido y había empezado a temblar. Sharon se despertó tumbada sobre el cemento frío. Alguien le había colocado debajo de la cabeza una chaqueta y, suspendidos a su alrededor, Sharon vio rostros desconocidos. La enfermera la tenía agarrada de la muñeca, buscándole el pulso.

—Durante un rato no me encontraban el pulso. Pensaban que se me había parado el corazón —relató Sharon.

La trasladaron al hospital. En el rato que estuvo en la ambulancia acabó de despertarse del todo y, para cuando llegaron al servicio de urgencias, ya se había recuperado casi por completo. Sometida a un electrocardiograma, un escáner cerebral y una serie de análisis de sangre, no trascendió ninguna anomalía. Basándose en el relato de testigos presenciales, le repitieron a Sharon que había sufrido un ataque, pero que no precisaba tratamiento inmediato.

La derivaron a un neurólogo para que ratificara las recomendaciones. En una o dos semanas le confirmarían la cita. El día después del desmayo Sharon estaba exhausta. Se tomó el día libre en el trabajo y después el resto de la semana. Pensaba reincorporarse a la semana siguiente, y empezaba a encontrarse mejor, pero el domingo volvió a desmayarse. Esta vez sucedió estando de compras con una amiga. Al igual que en el primer episodio, Sharon se sintió indispuesta justo antes de perder el conocimiento. Le dijo a su amiga que quería sentarse. Se encaminaban ya hacia una cafetería cuando pasó.

—Justo antes de caerme parece como si estuviera entrando en un túnel. Todo se vuelve negro.

En este ataque Sharon estuvo inconsciente durante varios minutos. Su amiga le explicó lo que había ocurrido. Sharon se había desplomado de golpe y se había quedado allí tumbada, con los ojos cerrados y el cuerpo totalmente quieto. Su amiga intentó despertarla, pero no pudo. Se la llevaron a toda prisa al hospital y volvieron a hacerle la misma batería de pruebas que en la visita anterior. De nuevo le dijeron que estaba bien. La madre de Sharon fue a recogerla para llevarla a casa. Pero no llegaron. En el coche Sharon perdió la consciencia por tercera vez. Su madre volvió a llevarla a urgencias y esta vez la ingresaron.

Sharon pasó dos semanas en el hospital. Un estudio de IRM cerebral detectó una pequeña anomalía: un quiste en el lóbulo temporal derecho. El radiólogo afirmó que era un hallazgo incidental, que no era probable que fuese el causante de los desmayos. No obstante, el hallazgo del quiste dio pie a efectuar más pruebas. Una serie de análisis especializados de sangre revelaron que no había nada fuera de lo común. Se realizó una punción lumbar para buscar señales de infección o inflamación en el líquido cefalorraquídeo. Estaba claro. Tenía un EEG en el que se apreciaban ciertas irregularidades en ambos lóbulos temporales. No mostraba las descargas de punta propias de la epilepsia, pero sí algunos cambios poco definidos de importancia discutible. Igual que sucedía con la IRM, no era claramente anómalo, pero tampoco normal.

El hospital donde ingresó Sharon no contaba con un neurólogo a tiempo completo. Había uno que visitaba una vez a la semana y Sharon tuvo que esperar para verlo. Entretanto sufría crisis a diario. En cada una de ellas notaba la misma sensación característica de estar entrando en un túnel, y luego perdía la consciencia y se derrumbaba. Los desmayos se producían en cualquier sitio. Sentada en la cama. En el cuarto de baño.

Para cuando se reunió con el neurólogo Sharon había tenido veinte desvanecimientos. Le contó todo al respecto y él revisó los resultados de sus pruebas. Después le dijo que, según su criterio, era probable que se tratase de epilepsia y le prescribió medicación. Sharon esperó en planta durante varios días más. Cuando hubo indicios de que la frecuencia de los ataques disminuía, le permitieron volver a casa.

Los siguientes cinco años en la vida de Sharon fueron erráticos e impredecibles. Al principio parecía que los fármacos funcionaban. Pasó largos períodos sin crisis. Pero al final los ataques volvieron y se le añadió un nuevo fármaco. Volvía a mejorar, pero esos períodos no duraban mucho.

—Se les pasa el efecto a las medicinas —me dijo—. Mi cuerpo se acostumbra a ellas y entonces ya no sirven.

Pero a los medicamentos contra la epilepsia no se les suele «pasar el efecto», pensé. O funcionan o no funcionan.

Estudié la lista de medicinas de Sharon. Estaba tomando una combinación de tres medicamentos y había probado otros tres. A ningún neurólogo le interesa que su paciente esté tomando más de un fármaco, pero cuando las crisis son muy resistentes al tratamiento a veces no hay más remedio. Normalmente, a más medicamentos, más efectos secundarios. Estar tomando tres fármacos hacía que Sharon estuviese siempre cansada. También le afectaba a la memoria. Y si quisiera quedarse embarazada, eso significaba que el bebé tendría al menos un diez por ciento de probabilidades de padecer problemas de desarrollo. Pero Sharon seguía teniendo crisis. La preocupación por su seguridad había dado forma a ese tratamiento y la había conducido hasta esa situación.

La preocupación estaba justificada. En cinco años, Sharon había estado ingresada dos veces en la unidad de cuidados intensivos. En ambas ocasiones había sufrido una crisis prolongada que no había respondido a los medicamentos de emergencia habituales para el tratamiento de la epilepsia. Un ataque epiléptico que dure más de cinco minutos se considera status epilepticus. El status es una emergencia médica. Si no se gestiona adecuadamente, puede causar daños cerebrales o la muerte.

Cuando Sharon llegó al hospital paralizada por estas crisis de larga duración, le indujeron el coma. Tenía los músculos paralizados, la conectaron a un ventilador que respiraba por ella y le administraron elevadas dosis de medicamentos antiepilépticos de emergencia hasta que la situación estuvo bajo control.

Dado que ninguno de estos esfuerzos estaba dando resultado, habían enviado a Sharon a mi consulta para recabar la opinión de un especialista en epilepsia. Quería averiguar qué otras opciones de tratamiento había disponibles.

—¿Las crisis son iguales ahora que cuando empezaron? —le pregunté después de oír su historia.

—No. Han cambiado.

—Han cambiado dos veces, creo —dijo su madre, y Sharon asintió.

—Al cabo de un tiempo empecé a tener crisis normales —dijo—, o eso es lo que me dijeron. Yo no sé lo que pasa cuando las tengo.

—¿Crisis normales?

—Antes se quedaba quieta en el suelo, pero al cabo de un par de meses empezó a tener temblores —dijo su madre—. Luego, cuando empezó a tomar la segunda medicación, volvieron a cambiar.

—¿En qué sentido?

—Antes tenía un aviso, y eso desapareció. Así que ahora ya no sabe si va a tener una crisis. Y los temblores se volvieron más violentos.

—Ahí sí que me asusté. El aviso me daba margen para sentarme en cuanto empezaba. Y así no me caía. Pero ahora no puedo ponerme a salvo. Me desmayo sin más —añadió Sharon.

—Los temblores son muy fuertes —dijo su madre—, sacude mucho los brazos. Y patalea. Si estás cerca, te da patadas. Una vez fue tan fuerte que tuvimos que sujetarla entre tres.

—¿Por qué la sujetan? —pregunté.

—Hay que sujetarla. Si no se haría daño. Una vez hizo un agujero en el enlucido de la cocina.

—Caray. ¿Y cuánto dura todo eso? —pregunté.

Los padres de Sharon se miraron entre sí, y también a ella.

—A mí no me preguntéis —dijo Sharon.

Sus padres tampoco estaban seguros.

—Diez minutos —respondió la madre al final.

Diez minutos es un período excepcionalmente largo para una crisis. La mayoría se pasan en un par de minutos. Un par de minutos se pueden hacer muy largos, sobre todo para los seres queridos que están observando sin poder hacer nada.

—¿Está segura de que duran tanto? —pregunté—. Imagínese que me pongo a contar los segundos durante un ataque: uno…, dos…, tres… ¿Llegaría hasta seiscientos?

—Fácilmente, diría yo —confirmó el padre—, y algunas son todavía más largas.

—Todas son un poco distintas. No es fácil dar una respuesta correcta —añadió la madre.

—No importa. No hay respuestas correctas o incorrectas. Solo intento hacerme una idea de cómo son los ataques. Díganme, ¿creen que tiene los ojos abiertos o cerrados mientras dura?

—Cerrados, creo. —Su madre se lo estuvo pensando un instante—. Sí, cerrados. Los pone en blanco antes de caerse y luego los cierra.

—Y tengo la memoria hecha una birria, cada día peor. A lo mejor tengo una conversación con mi madre y al cabo de media hora ni siquiera recuerdo haber hablado con ella.

—Es verdad —convino su madre—; si le pido que haga algo, no lo hace y cuando le digo algo, niega que hayamos tenido esa conversación. Una vez metió una fuente en el horno y se olvidó de ella. Olí a quemado. De no haber estado en casa, sabe Dios lo que podría haber pasado. Me da miedo dejarla sola.

La historia de Sharon me sonaba muy desasosegante. Lo que más me preocupaba era que ahora estaba convencida de que no tenía epilepsia. Algunas pruebas estaban al límite de la anomalía, pero las pruebas se tienen que contextualizar en la trayectoria del paciente. Y a mí esta trayectoria no me parecía la de un epiléptico. Ni Sharon ni su familia me dieron señales en ningún momento de que pudieran sospechar que yo hubiera llegado a semejante conclusión. Habían venido en busca de un tratamiento más efectivo, no a que yo les dijera que había un error en el diagnóstico.

—¿Qué le dijo el médico que la derivó aquí acerca de lo que se podía hacer? —pregunté.

Quería encontrar algún indicio que apuntase a que tenían sus dudas. Me carcomía no saber cómo abordar aquella difícil conversación.

—Me dijeron que si las medicinas no funcionaban, quizá habría que operar. Tiene un quiste en el lóbulo temporal. ¿Cree que habría que extirparlo?

—Es muy raro que los quistes causen ataques. Normalmente son benignos, así que no tengo claro que sea ese el problema. Existen muchísimas clases de crisis, de modo que tal vez el primer paso sería que pudiera ver exactamente de qué tipo son las suyas y luego proceder con arreglo a eso. Como tiene tantos ataques, debería ser posible ver alguno con relativa facilidad si la dejo ingresada unos días en el hospital.

—Eso estaría bien —dijo su madre—. Desde luego hay que hacer algo. No puede seguir así. Ya apenas si puede salir de casa.

—Por supuesto, estoy de acuerdo, hay que hacer todo lo posible... —Vacilé mientras decidía si debía mencionar la idea de que era posible que el diagnóstico fuese erróneo desde el principio—. Ya saben, una de las principales razones de que las personas que tienen crisis no mejoren con la medicación antiepiléptica es que en realidad no son epilépticos. De forma que esa es una posibilidad. No sé si se lo han planteado en algún momento.

—Pues no —dijo Sharon.

Parecía confusa.

—Obviamente, si no tuviera epilepsia estaríamos encantados —dijo su madre con prudencia.

Ninguno de ellos me preguntó qué otro diagnóstico barajaba. Naturalmente esa habría sido la siguiente pregunta. Les otorgué un momento, pero reinaba la sensación de que la conversación había tocado a su fin. Decidí no llevar el tema más lejos. Les había dado la oportunidad y habían declinado aprovecharla. Se trataba de nuestro primer contacto. Una vez Sharon estuviera en el hospital podría pasar más tiempo con ella. Resultaría más fácil abordar cuestiones peliagudas cuando la conociera mejor.

Inscribí a Sharon en la lista de espera y le pedí a mi secretaria que recopilase todos los informes médicos de los hospitales en los que había estado. Me interesaban sobre todo los relacionados con el primer ingreso en urgencias. Los relatos que se repiten una y otra vez cambian con el tiempo. Algunos puntos se olvidan y otros se magnifican.

Poco tiempo después Sharon fue ingresada en la unidad de videotelemetría. El médico residente se reunió con ella a su llegada. Le explicó cuál era el propósito de su ingreso y le tomó muestras de sangre para analizar. Nuestra intención era que la estancia de Sharon durase cinco días. Resultó que no hizo falta que se quedase tanto tiempo. En menos de dos horas desde su llegada, Sharon se desplomó. Quedó todo grabado, de modo que pude ver exactamente lo que había sucedido.

Llamaron a la técnica para que viera a Sharon y para poner en marcha la grabación. Le midió cuidadosamente la cabeza, marcando los puntos exactos en los que había que colocar cada uno de los electrodos. Uno a uno estuvo fijando los electrodos con gel conductor al cuero cabelludo. Fue mientras realizaba esta operación cuando Sharon tuvo una crisis. La cámara de vídeo permanece encendida de forma rutinaria desde el momento en que el paciente entra en la habitación, así que todo quedó registrado.

Sharon ocupó una silla. Su madre, que la había traído al hospital, se había sentado en la cama, a su lado. La cámara grababa a Sharon de frente. La técnica permanecía a su espalda. Cuando Sharon perdió la consciencia, ni su madre ni la técnica se dieron cuenta inmediatamente. Ella seguía erguida en la silla y la técnica no le veía a cara. Su madre les estaba hablando ensimismada, con la mirada fija en su teléfono móvil. Solo alzó la vista hacia su hija cuando se dio cuenta de que llevaba un rato sin recibir respuesta.

«¡Le está dando!», gritó su madre; alargó la mano, le tocó el brazo a su hija y la agitó suavemente. «¿Shar? ¿Shar?»

No contestaba. Tenía los ojos abiertos y girados hacia arriba, muy arriba. La técnica dio un paso alrededor de la silla para ponerse delante de Sharon y, al mismo tiempo, ella empezó a resbalar hacia abajo. Su madre la agarró por los hombros. La técnica pulsó el botón de alarma y luego fue a sujetar a Sharon, para mantenerla sentada en la silla. A Sharon le colgaba la cabeza pesadamente hacia un lado. Solo se le veía el blanco de los ojos y empezó a parpadear. La técnica la llamó por su nombre, pero ella no dio señales de respuesta.

Entró una enfermera en la habitación. Ella y la técnica sostuvieron el cuerpo de Sharon mientras lo dejaban deslizarse suavemente hasta el suelo. Allí Sharon empezó a temblar. Se le arqueó la espalda y las piernas, dobladas, patalearon repetidamente. La enfermera y la técnica intentaron colocarla de costado, pero las patadas se hicieron más violentas. La soltaron y ella volvió a tumbarse de espaldas. Las dos profesionales se apartaron un poco y la madre de Sharon le agarró las piernas. No podía contenerlas. La enfermera la apartó.

«No lo haga. Se va a hacer daño. Deje que pase.»

El pie derecho de Sharon golpeó la puerta de la mesilla de noche de madera con cierta fuerza. El mueble entero vibró. Su madre parecía dispuesta a sujetarla otra vez.

«Va a romper la puerta», le advirtió a la enfermera.

La técnica arrastró la mesilla para situarla unos centímetros más lejos de su alcance. La enfermera dispuso unas cuantas almohadas en el suelo alrededor de Sharon.

«Cuando tiembla tanto le doy midazolam», dijo la madre. (El midazolam es un medicamento de rescate que se rocía en la boca de la persona que está teniendo una crisis prolongada para detener el ataque.)

«No es una crisis, ¿verdad?», oí que le decía la enfermera a la técnica.

«No», respondió esta.

La madre de Sharon o bien no lo oyó o decidió ignorarlo.

«Estará bien», la tranquilizó la enfermera, «queremos verlo, así que vamos a dejar que siga su curso. Es exactamente lo que ha venido a hacer».

A lo largo de los siguientes cinco minutos Sharon alternó momentos de temblor con otros de quietud. Entre una convulsión y otra mantenía los ojos cerrados, respirando tranquilamente, casi como si estuviera dormida. Su madre permaneció sentada a su lado, tensa, todo el rato. Quería darle el medicamento de rescate. La enfermera llamó al médico residente, quien le aseguró que atenderían mejor a las necesidades de Sharon si nos permitía registrar el ataque. Sharon tardó treinta minutos en despertarse y, cuando recuperó la consciencia, lo hizo con un brusco sobresalto. Al verse en el suelo, Sharon se echó a llorar. Los empleados la ayudaron a sentarse de nuevo en la silla y la técnica terminó de colocarle los electrodos en la cabeza.

Visioné la grabación a la mañana siguiente.

—Solamente le había puesto la mitad de la cabeza —me dijo la técnica, dándome a entender que no le había dado tiempo a ponerle todos los electrodos.

—Es suficiente —dije mirando el vídeo.

Solo se veían las ondas cerebrales del lado derecho de la cabeza, pero con eso ya disponía de la información necesaria. Incluso estando inconsciente, incluso mientras convulsionaba, las ondas cerebrales de Sharon trazaban un patrón normal de vigilia.

Había un error de diagnóstico. Cuando una persona sufre una crisis epiléptica convulsiva, el cerebro entero emite descargas de punta. La ausencia de descargas de punta significaba que eso no podía ser una crisis epiléptica.

Por término medio, al menos una quinta parte de las personas que acuden a una consulta por crisis epilépticas no es epiléptica. El diagnóstico alternativo más habitual es la crisis disociativa. Antiguamente las crisis disociativas se conocían como «ataques no epilépticos» o «pseudocrisis». Aún antes de eso, se las llamaba «crisis histéricas» o «histeria». Se trata de crisis que se producen por razones psicológicas, más que por una enfermedad cerebral. A diferencia de las crisis epilépticas, en las crisis disociativas la actividad eléctrica del cerebro es normal. Se cree que el mecanismo de pérdida de consciencia es la disociación.

La disociación es algo que nos sucede a todos de vez en cuando. Es cuando el cerebro se apaga durante un instante. Estás manteniendo una conversación, tu mente divaga, estabas escuchando, pero aun así pierdes el hilo de lo que se está diciendo. Estás leyendo una página de un libro, pero cuando llegas abajo no te acuerdas de una sola palabra. En algunos puede causar la impresión de estar desconectados de su entorno, o una sensación de irrealidad. O simplemente puede parecer que están desorientados. Puede ser un mecanismo de protección: si alguien se encuentra en una situación de abuso, puede ayudarle a distanciarse de lo que está pasando a su alrededor.

Cuando es patológica, la disociación puede provocar una enfermedad de consideración. Esa enfermedad puede ser puramente psiquiátrica o manifestarse en forma de síntomas físicos que podrían confundirse fácilmente con una dolencia cerebral. En algunos produce una sensación de despersonalización. En otros causa mareos, ausencias o incluso desmayos o convulsiones. Puede venir acompañada de falta de concentración y problemas de memoria. La disociación que provoca convulsiones resulta igual de incontrolable para la persona afectada como la disociación que hace que nos pasemos la parada del autobús o que nuestra mente se disperse mientras vemos los titulares de las noticias. Es un proceso que se genera de forma inconsciente, pero se puede superar.

Todo lo que Sharon me había contado chocaba frontalmente con las particularidades clínicas típicas de la epilepsia. Las crisis duraban demasiado. Cambiaban de forma con demasiada frecuencia y evolucionaban demasiado despacio. Las convulsiones se interrumpían y se reiniciaban. El incendio eléctrico de la epilepsia va aumentando en intensidad, se propaga para detenerse después. No avanza ni retrocede ni vuelve a avanzar una vez más.

Cuando vi en el vídeo la caída de la silla, me reafirmé en el diagnóstico. No se parecía en nada a una convulsión epiléptica generalizada, que suele estar dominada por la rigidez en todos los músculos del cuerpo. A menudo empieza con un característico chillido producido a raíz de la contracción de los músculos pectorales, lo que hace que se expulse el aire que hay en los pulmones. Sharon perdió el tono y se cayó. Contuvo el aliento y después lo dejó escapar en un gran suspiro. Sencillamente no tenía nada que ver con una crisis epiléptica.

Decidí grabar más crisis antes de hablar con Sharon acerca del error en el diagnóstico. Dado que aquel primer ataque se había producido antes de que se le hubieran colocado todos los electrodos, y puesto que Sharon llevaba mucho tiempo con un diagnóstico equivocado de epilepsia, si yo iba a cambiar ese diagnóstico, no quería que hubiese ningún margen de duda.

—Vamos a registrar al menos un par de crisis más y a retirar la medicación antes de llegar a una conclusión definitiva —le dije a la técnica.

En el transcurso de una semana fui disminuyendo las dosis de la medicación antiepiléptica. Quería verificar si estaban afectando a la prueba en algún aspecto. La retirada de la medicación empeoró las crisis. En cinco días Sharon tuvo diez ataques en lugar de los uno o dos habituales. También aumentó su duración y severidad. Le pedí a la familia que visionara conmigo las grabaciones de los ataques.

—¿Son iguales que las crisis que suele tener en casa? —les pregunté.

—Sí, pero cuando han sido tan fuertes como estas ha acabado en cuidados intensivos.

—¿En qué se distinguen de los ataques que tuvo al principio de todo? ¿Los del primer fin de semana? —pregunté.

—Empiezan más o menos igual, supongo, pero al final los temblores son más fuertes y más violentos —dijo su madre.

Había tenido ocasión de revisar los informes del diagnóstico inicial de Sharon. En su primer ingreso en urgencias el médico le dijo a Sharon que o bien había sufrido un desmayo o una crisis. Él consideraba más probable que fuese un desmayo, pero la mandó al neurólogo para que le diera su opinión. Este diagnóstico inicial se había visto modificado con el paso del tiempo. Sharon no recordaba aquella conversación.

Evidentemente la idea que se había instalado en torno a la posibilidad de que fuese epilepsia tenía su origen, en gran medida, en el testimonio de los presentes, que habían afirmado que Sharon había convulsionado. Al examinar las notas manuscritas comprobé que el neurólogo que visitó a Sharon después de que ingresara en planta en realidad no había considerado que la epilepsia fuese el diagnóstico más probable. «?Pseudocrisis», había escrito en el informe. Esto quería decir que sospechaba que los ataques eran disociativos. Pero luego escribió: «Quiste temporal en IRM. EEG muestra posible irregularidad. Tratamiento para epilepsia en primera instancia». Se había replanteado la primera impresión y había decidido que era más seguro tratar a Sharon con medicación antiepiléptica que esperar a hacerle más pruebas. Al cabo de tres meses, Sharon se encontraba mejor con esa medicación. En consecuencia se dio por hecho que el tratamiento estaba dando sus frutos y que, por lo tanto, el diagnóstico de epilepsia debía de ser acertado. Cuando recurrieron las crisis, y tanto la siguiente medicación como la sucesiva fracasaron, la duda inicial con respecto al diagnóstico ya no era más que un garabato en un informe que había caído en el olvido hacía mucho tiempo.

Después de revisar el vídeo y el registro de EEG de todas las crisis de Sharon, quedé en verme con ella y con sus padres. En todas las crisis el EEG había trazado un patrón normal de vigilia, así que estaba segura en cuanto al diagnóstico de crisis disociativas. Lo que me tenía intranquila era la conversación que teníamos pendiente. Nadie quiere tener epilepsia, pero un cambio de diagnóstico después de cinco años no es nada fácil de asimilar. Un cambio que hacía que pasara de tener una enfermedad cerebral a una psicológica —algo que sigue estando rodeado de estigmas— podía resultar especialmente desconcertante.

Empecé explicándoles que las ondas cerebrales de Sharon eran normales durante las convulsiones. Esto era completamente incompatible con una convulsión epiléptica. Era imposible. Cuando alguien está inconsciente sus ondas cerebrales se ralentizan visiblemente. Esto es así independientemente de la causa de la inconsciencia. Cuando una persona se duerme sus ondas cerebrales se van refrenando de forma gradual, y luego pasan por distintas frecuencias de ondas lentas a lo largo de la noche. El cerebro anestesiado tiene un patrón de ondas cerebrales parecido a una versión del sueño profundo. En un desvanecimiento las ondas cerebrales se ralentizan y se aplanan debido a una falta temporal de oxígeno en el cerebro. El hecho de que las ondas cerebrales de Sharon ofreciesen un patrón de vigilia durante el rato en que estaba inconsciente solo podía tener una explicación: la disociación.

En muchos sentidos era una buena noticia. Quería decir que ya sabíamos por qué el tratamiento no estaba dando resultado. Ofrecía una nueva vía que explorar. Pero no estaba segura de que Sharon fuese a verlo de la misma forma.

—Eso no puede ser —dijo su padre—. Ya nos han dicho otras veces, y distintas personas, que los EEG no eran normales. Sharon tiene un quiste en el cerebro.

La práctica clínica, la elaboración y el estudio de un historial médico, es tan importante hoy en día como lo ha sido siempre a la hora de determinar un diagnóstico neurológico. Hay muy poca gente que sea consciente de los peligros de las nuevas tecnologías. Se considera que la investigación médica no puede ser sino algo positivo. En la actualidad se solicitan estudios de IRM de forma rutinaria y rara vez se menciona el hecho de que pueden inducir fácilmente a error. Las IRM nos muestran el cerebro con un detalle magnífico nunca visto hasta ahora. Eso incluye las imperfecciones: quistes, vasos sanguíneos atípicos, manchas benignas inexplicables. Antes la gente vivía sin saber siquiera que existían. El escáner cerebral es cualitativo y su interpretación depende de la experiencia de quien informa. También se ve influido por la información clínica que proporcione el prescriptor. Un radiólogo puede pasar por alto una anomalía si no es nada serio y no explica en ningún caso los síntomas del paciente. Por eso necesita un historial médico completo del paciente. A menudo sucede que la información que se le facilita en una derivación es una nota que dice «¿crisis?». Una vez que se elabora el informe del escáner, es tarea del médico que se ocupa del paciente buscarle sentido en su contexto clínico. Una buena parte se pierde por el camino. En el escáner de Sharon se veía un quiste. Se trata de lesiones benignas que aparecen en las imágenes y que raramente tienen relevancia clínica. Pero en el caso de una mujer joven y asustada que se ha desmayado en una tren, resulta difícil olvidarse de un quiste.

El EEG es aún más proclive a inducir al error y al sobrediagnóstico. Los trazados cardíacos entre personas sanas son equiparables. Las ondas cerebrales lo son mucho menos. Igual que ocurre con la apariencia externa, el EEG de cualquier persona sana cuenta con los mismos elementos, pero se da una gran variabilidad entre individuos. No toda diferencia representa una anomalía. Además, las ondas cerebrales cambian según el estado del paciente. Una persona somnolienta tiene las ondas cerebrales lentas. Pero el que redacta el informe basándose en los resultados del EEG no conoce al paciente; ¿y si no se da cuenta de que el paciente estaba somnoliento? Una «irregularidad» no puede considerarse una conclusión que dé pie a diagnosticar una epilepsia. Es una diferencia individual. La persona que informó acerca del EEG de Sharon no la había visto nunca ni había oído su historia con detalle. El neurólogo que recibió el informe de EEG no había visto personalmente el trazado cerebral.

A los médicos se los forma para buscar la enfermedad. Temen pasarla por alto. Luego llegan los reproches. Al médico que trató a Sharon de inicio le preocupaba que se le pasara el diagnóstico de epilepsia. El temor mengua de forma significativa cuando hablamos de negligencia en el caso de las enfermedades psicológicas. Los médicos evitan hablarles a sus pacientes acerca de los factores psicológicos que pueden causar síntomas físicos hasta que se han descartado todas y cada una de las posibles enfermedades. Hasta que se hayan intentado sin resultado los tratamientos para todas las enfermedades. En el caso de Sharon, esto duró cinco años y abarcó hasta seis tipos de medicación antiepiléptica.

Les expliqué a Sharon y a su familia las conclusiones del EEG. Se veía cómo procesaban lo que les iba diciendo. Era una noticia inesperada. No sabían qué preguntar.

—Pero la medicación para la epilepsia hizo que las crisis mejorasen —alegó su madre.

—Me temo que eso suele pasar con las crisis disociativas. Sharon tiene tanto empeño en mejorar que cuando se toma la medicación funciona durante un tiempo. Funcionaba porque así lo deseaba ella y así lo creía. Pero como no es epiléptica, la mejoría no duraba.

El efecto placebo.

—¡Ha estado dos veces en cuidados intensivos! —dijo su padre.

Las personas que tienen crisis disociativas tienen al menos el doble de probabilidades de ingresar en cuidados intensivos que los epilépticos. Hay una razón muy simple. Las crisis disociativas duran mucho más que las epilépticas. Pueden prolongarse durante horas. La mayor parte de las crisis epilépticas se han acabado mucho antes de que la persona afectada entre por la puerta del hospital.

—Creo que los médicos de urgencias supusieron que los ataques eran epilépticos y la enviaron a la unidad de cuidados intensivos por su propia seguridad. No tenían forma de saber que el diagnóstico era erróneo. Hicieron lo más apropiado de acuerdo con la información de la que disponían en aquel momento.

Las crisis disociativas por sí solas no son peligrosas. Destruyen vidas, pero no matan. Una persona puede tener una crisis disociativa que dure horas sin sufrir ningún perjuicio. Es la respuesta que recibe lo que pone en peligro al interesado. Una vez en el hospital, anestesiado y ventilado, corre el riesgo de contraer una infección hospitalaria y sufrir embolias. Puede reaccionar de forma adversa a un fármaco. Sharon tuvo suerte de salir de la unidad de cuidados intensivos sin haber desarrollado ninguna complicación como resultado de la intervención médica.

Tuve con Sharon y su familia una larga conversación en el transcurso de la cual procuré despejar los prejuicios que conlleva un diagnóstico de histeria o con cuadro psicosomático. Les recordé que cuando nos tiembla la mano porque estamos nerviosos o cuando se nos acelera el pulso porque nos emocionamos, ninguno de estos fenómenos es deliberado ni controlable.

—¿Está diciendo que no le pasa nada —preguntó su madre—, que todo eso lo hace ella?

—En absoluto. Al contrario. Lo que digo es que tiene crisis, pero que no son epilépticas. Imagínese que le da dolor de cabeza después de un día estresante. ¿Se echaría la culpa por ello? ¿Acaso diría que el dolor no es real?

—Por razones psicológicas…, ¿pero qué razones, entonces? —El padre de Sharon estaba empezando a enfadarse.

—Francamente, no lo sé. Por el momento, lo que puedo decirle es que la prueba es concluyente, pero tardaremos en entender cómo se fraguó todo.

Yo no conocía a Sharon. Tal vez las crisis sucedieran de forma inconsciente para protegerla de algo. En ocasiones nuestro cerebro se apaga, se disocia, para evitar algo desagradable. Antiguamente se creía que este tipo de crisis apuntaban a un historial de abuso sexual. Hay algo de cierto en ello en el caso de algunas personas: una tercera parte de aquellos que experimentan crisis disociativas cuentan con un historial de abusos. Pero los otros dos tercios, no. Otras posibles causas son la pérdida de un ser querido, el estrés en dosis extremas o hallarse atrapado en una situación. O bien las crisis vienen a solucionar un problema que pueda tener esa persona. Tal vez las crisis permiten a quien las sufre dejar atrás un trabajo que detesta. Tal vez le permite trasladarse a casa con su familia, donde se siente seguro. Tal vez lo proteja de la soledad o de la infelicidad en una relación o de un momento de presión financiera.

O tal vez no se trate de nada de esto. Es un mito asociar todas las discapacidades psicosomáticas con algún elemento de estrés en la vida. Algunas veces tiene que ver con nuestra respuesta ante una enfermedad. Pueden formar parte de un ciclo de miedo y evasión. Tenía serias sospechas de que el primer desplome de Sharon no fue más que un desmayo. Imagino que para ella debió de ser aterrador. Cuando pasó, unos extraños le dijeron que había tenido una crisis. Luego los médicos de urgencias le dijeron lo mismo. Luego le dijeron que su escáner cerebral era anómalo. Luego le dijeron que tenía epilepsia. Creyéndose todo esto, debía de estar pendiente de cuándo llegaría el siguiente desplome. Se asustó y cada día estaba más angustiada. Se analizaba a sí misma en busca de síntomas. Se preocupó hasta el punto de enfermar.

—Creo que su primer ataque fue un desmayo. El metro es un lugar en el que suelen suceder estas cosas y la sensación que describe, notar que todo se vuelve negro, es muy típica de un desmayo. Me pregunto si no sería eso lo que desencadenó todo…

—Le dijeron que era una crisis. En el andén una enfermera la vio tener una convulsión, se lo dijo a los paramédicos.

—Lo comprendo, pero me temo que es muy habitual que la gente confunda un desmayo con una crisis. Se producen muchas más sacudidas durante un desmayo de lo que la gente piensa.

Un estudio llevado a cabo en 1994 demostró este extremo. Los investigadores indujeron desmayos a personas sanas y a continuación grabaron los resultados en vídeo. Cuando se derrumbaba, la mayoría de los participantes tenía movimientos convulsivos manifiestos. Se produce un desvanecimiento cuando cae la presión sanguínea. La falta de oxígeno en el cerebro provoca la pérdida de consciencia. Esto origina un colapso, que normalmente da como resultado que la persona caiga al suelo desplomada. En esa posición la cabeza desciende, permitiendo que se recupere la presión sanguínea. Se reinstaura el riego cerebral y, con él, el oxígeno. Pero cuando una persona se mantiene erguida al desmayarse, la presión sanguínea tarda más en recuperarse y el desvanecimiento se prolonga. Las circunstancias (los demás pasajeros) habían mantenido a Sharon erguida al perder el conocimiento en el metro. A consecuencia de eso su desmayo fue particularmente fuerte, y se despertó en un frío andén con un montón de desconocidos cerniéndose sobre ella. Mucho me temía que aquel desmayo había creado un patrón para futuros colapsos. Quizá el problema se hubiera perpetuado inopinadamente. Se desmayó, eso la asustó, empezó a preocuparse por si volvía a desplomarse, lo hizo, le dijeron que tenía epilepsia, aumentó la ansiedad, etcétera.

—¿Tienes alguna idea de por qué sigue pasando, Sharon? —pregunté.

Me sorprendió la falta de curiosidad que demostró la primera vez que insinué que el diagnóstico podía estar equivocado. ¿Acaso sospechaba algo?

—Usted es la doctora. Si dice que está mal, ¿quién soy yo para contradecirla?

Sharon llevó la conversación a un punto muerto. Yo seguí explicando el diagnóstico, pero ella y sus padres recibieron mis palabras con un silencio glacial. Los dejé para que lo hablasen entre ellos. Además, le pedí a la enfermera de epilepsia que hablase también con Sharon un rato más tarde. La enfermera tenía una imagen más neutral que yo. Logró el efecto que ya me esperaba. Conmigo Sharon se había mostrado fría, con la enfermera expresó todo el abanico de emociones que sentía, desde la ira a la aflicción. Lo que la disgustaba no era el error diagnóstico inicial. Lo que la sacaba de quicio era el diagnóstico nuevo que se le quería endosar.

—Me ha dicho que habría preferido tener epilepsia —me dijo la enfermera.

Lo comprendía. La epilepsia es una enfermedad relativamente fácil de entender. Es una dolencia que escapa al control del que la padece. Se trata con una pastilla. Las crisis disociativas conllevaban una solución nada fácil y la posibilidad de que las hubiera propiciado algún factor en la vida de Sharon.

Derivé a Sharon a la neuropsiquiatra. Ella aceptó con reparos. Su encuentro resultó demasiado molesto y comedido como para dar frutos. La psiquiatra informó de que Sharon no podía aceptar inmediatamente la impresión que le había causado el nuevo diagnóstico. La psiquiatra había querido volver a verla, con la idea de que tal vez con el tiempo se iría volviendo más receptiva. Yo me había ocupado de retirarle a Sharon toda la medicación antiepiléptica, de modo que tuvo que permanecer en planta para otro período más de control.

—Sigue resistiéndose —me dijo la enfermera al cabo de un par de días—. ¡Y te odia!

Volví a hablar con Sharon. Su madre la acompañaba.

—Una vez que estuvo en urgencias le dijeron que tenía el nivel de azúcar en sangre muy bajo —me explicó su madre—. A lo mejor no tiene epilepsia, pero ¿no debería hacerle pruebas sobre eso? Y mi marido estuvo hablando con un amigo que es médico y dijeron que también debería verla un cardiólogo.

A Sharon y a su familia les costaba digerir el diagnóstico, así que seguían buscando otras explicaciones más tangibles. Les aseguré que el trazado cardíaco de Sharon durante todos los ataques era normal. Las enfermeras también habían comprobado los niveles de azúcar en la sangre de Sharon y eran normales. Pero ninguno de esos elementos era importante, porque las ondas cerebrales de Sharon ya me habían revelado una verdad incontrovertible. Un problema cardíaco o unos niveles bajos de azúcar en sangre habrían modificado el patrón del EEG. No había cambio alguno. Volví a explicarlo todo. Ella tenía que entender que no estaba diagnosticando a la ligera.

—Me encontraba mejor cuando me decían que tenía epilepsia —afirmó Sharon.

—Pero sigues teniendo crisis, eso no ha cambiado. Solo cambia el nombre.

—Sí, pero por lo menos con la epilepsia sabía por qué.

—Ahora también sabes por qué. Solo que la razón es otra.

Durante cinco años le habían estado repitiendo insistentemente que tenía epilepsia, de modo que ¿por qué ahora de pronto tenía que creerse lo que yo le dijera?

—Me parece que es perfectamente razonable que dudes del diagnóstico —le dije—. Varios médicos te han estado diciendo que tienes epilepsia y ahora se presenta una que te dice que el diagnóstico es erróneo.

—¿Por qué iba a creerla?

—No hace falta que me creas, por supuesto, pero quizá podrías admitir que ninguno de los fármacos antiepilépticos te ha hecho efecto durante un período largo de tiempo. Puedes seguir probando medicinas, pero de momento eso no ha resuelto el problema. Llevas cinco años probando pastillas. No han dado resultado. ¿Te puedo pedir que tengas en cuenta esta nueva idea durante al menos una temporada corta?

—No quiero ir más a la psiquiatra.

—Si te hubiera dicho que tienes epilepsia y te ofreciera otra medicación, ¿te la habrías tomado? —Sharon no contestó, así que continué—. Si estuvieras dispuesta a probar un montón de medicinas, a pesar de que todas las que llevas hasta ahora no han funcionado, ¿podrías considerar la posibilidad de probar las intervenciones psicológicas, aunque tampoco sepamos cómo van a ir?

Sharon estuvo callada durante mucho rato. Después se encogió de hombros, un gesto que interpreté como una tibia concesión.

—De todos los médicos que te han aconsejado, en realidad yo soy la única que ha visto tus crisis.

—Eso es verdad, Shar —dijo su madre.

Era la primera vez que algún miembro de la familia había estado de acuerdo con algo que yo hubiera dicho. Parecía un paso adelante. Le otorgaría un margen de unos meses a la nueva estrategia, dijo Sharon.

La situación de Sharon no es en absoluto excepcional. Tradicionalmente, las crisis disociativas se han clasificado como una dolencia psicológica y la epilepsia como una neurológica. Ese hecho ha liberado a personas como Sharon de las consultas neurológicas tan pronto se descubre su diagnóstico. Sin embargo, carentes de unos servicios consolidados para su tratamiento, muchos de estos pacientes se han sentido abandonados.

Descartes consideraba que la mente y el cuerpo eran entes separados. Cada uno de ellos podía sobrevivir sin el otro. Raro sería encontrar a alguien hoy en día que suscriba semejante afirmación. Es evidente que la mente y el cerebro están interrelacionados de forma inextricable y que se influyen mutuamente. Es evidente, y sin embargo a la hora de la verdad creo que hay mucha gente a la que le cuesta mantener esa percepción de las cosas cuando llega el momento de enfrentarse al lado práctico de la interacción entre el cerebro y la mente. Las enfermedades orgánicas se perciben como más «reales» y las afecciones psicosomáticas, como la de Sharon, menos «reales», menos dignas. A una persona cuyas piernas estén paralizadas por una lesión espinal se la considera «más» discapacitada que a una que tenga una parálisis psicosomática en las piernas. Pero, desde luego, si ninguna de las dos puede caminar, ambas están igualmente discapacitadas. La sociedad no mide la discapacidad según la disfunción que padezca una persona, sino que más bien hace un juicio de valor sobre la causa de esa discapacidad. Ese es el motivo por el cual Sharon reaccionó de aquel modo al diagnóstico. Sabía que cualquier persona a la que se lo contara empezaría a mirarla de otra forma.

Nuestro estado mental es el estado de nuestro cerebro. Se crea a partir de procesos biológicos. La mente existe en las conexiones fluidas entre las regiones cerebrales anatómicas que controlan la memoria, la percepción, la imaginación, los pensamientos, las emociones, la inteligencia y las creencias. La mente es intangible y difícil de explicar, pero no deja de ser real, como lo son los trastornos médicos que de allí surgen.

Sharon se vio de nuevo con la psiquiatra y accedió a someterse a terapia cognitivo-conductual. A alguien que sufre una primera crisis se le asegura que tendrá cita para una consulta de primera crisis en cuestión de dos semanas. Una persona con crisis disociativas puede esperar meses para tener una visita con el especialista. Sharon esperó tres. Fue bastante rápido. Entretanto sucedió algo muy interesante: las crisis se redujeron de tres por semana a una al mes. Nadie la había tratado. La mejoría fue espontánea.

En varios estudios médicos se ha observado un fenómeno similar. Explicar un diagnóstico de crisis disociativas puede ser curativo para muchísima gente. Al eliminar una intervención médica excesiva, aparentemente se reducen los niveles de estrés y el foco de atención se desvía de las crisis. Si uno se despierta cada mañana en busca de un dolor de cabeza, probablemente dará con él. Sharon estaba mejorando sola.

No obstante, el problema no estaba del todo resuelto. Sharon sufrió otra crisis que no se le pasaba. Su familia llamó a una ambulancia. Se la llevaron al servicio de urgencias del hospital más cercano. Con el consentimiento de Sharon, yo había remitido una carta al médico de urgencias de su hospital. Le informé del diagnóstico y le di instrucciones para que, en el caso de que Sharon se presentase con una crisis, la trataran con apoyo asistencial en lugar de con fármacos. En la práctica, resultó que para los médicos de urgencias esta tesitura planteaba dificultades. Al ver, pasada una hora, que el ataque no remitía, un médico residente me llamó por teléfono y le pedí que me enviase un vídeo del ataque. El ataque era igual que los que había grabado en la unidad de videotelemetría y encajaba perfectamente con una crisis disociativa. Aconsejé a los médicos que siguieran vigilando y que esperasen. Al cabo de una hora Sharon estaba incorporada en la camilla del hospital pidiendo que la dejaran irse a casa.

Aquello fue un punto y aparte. Despertarse en el servicio de urgencias en lugar de en la unidad de cuidados intensivos le proporcionó una sensación de fe y de triunfo. Cuando empezó con la terapia cognitivo-conductual unas semanas después, la evolución era notable. Empezó a detectar pequeñas señales que la avisaban de que estaba a punto de desmayarse. La terapeuta le enseñó estrategias para evitar que el ataque progresase. No siempre funcionaban, pero a menudo, sí.

—No me puedo creer lo bien que funciona —me dijo cuando por fin se volvió más receptiva con respecto a mí—. Algunas veces no puedo dejar de temblar del todo, pero sí puedo evitar perder el conocimiento. Hasta puedo limitar las sacudidas en las piernas haciendo cosas con las manos. Si estoy sentada a una mesa con alguien, la persona ni siquiera tiene por qué llegar a verlo.

Poco a poco Sharon se estaba recuperando. Nunca supe con certeza cuál fue la causa. La estuve buscando. La psiquiatra y la terapeuta la estuvieron buscando. Se nos fueron revelando algunos fragmentos nuevos de la vida de Sharon. Empecé a tener la impresión de que Sharon no sabía cómo expresar la angustia que sentía. Desde muy joven le habían inculcado la actitud de superar como fuese los malos momentos. Yo me preguntaba si tal vez los desmayos le habían brindado la oportunidad para expresar sus sentimientos y pedir ayuda.

Es una conjetura, desde luego. Pero los neurólogos somos especialistas en hacer conjeturas. Tanto en la epilepsia como en las crisis disociativas lo que hacemos mayormente es adivinar una causa. Siempre es interesante observar la facilidad con la que la gente acepta una incertidumbre que tenga que ver con una dolencia orgánica cuando a lo que se enfrentan es a la posibilidad de una enfermedad mental.

6

August

De un pasado arraigado en el dolor me levanto.

MAYA ANGELOU, «Y aun así, me levanto»

—Ha llamado un policía y me ha pedido que le devuelvas la llamada —me dijo mi secretaria cuando me pasé por el despacho—. Tiene que ver con August. Me ha parecido como si la hubieran detenido.

—Oh, no…, pobre August.

Se me encogió el corazón. Veía venir este momento, pero, a pesar de todo, tenía la esperanza de que no llegara.

—Sabía que te disgustarías. Es tu favorita, ¿verdad? —me dijo mi secretaria, con cariño.

Me eché a reír.

—¡Como mucho admito que está entre los diez primeros de la lista!

Ningún padre debería tener un hijo favorito, como ningún médico debería tener un paciente favorito. Aun así, el comentario de mi secretaria dio en el blanco. Tenía una gran debilidad por August. La conocía desde hacía mucho tiempo. Era divertida y valiente, y yo la admiraba. Y eso que al principio nuestra relación no fue tan amistosa. Poco a poco habíamos aprendido a caernos bien.

August era y sigue siendo una mujer inteligente y rebelde, con una forma de pensar muy particular. Su historia comenzó en el patio de un colegio. Tenía dieciséis años. Estaba en un extremo de la explanada, donde se reunían todos los adolescentes a la hora del almuerzo, con el pie apoyado en una barandilla, hablando con unas amigas. Era una día cualquiera. Entonces pasó algo atípico. August se quedó callada de pronto. Desenganchó torpemente el pie de la barandilla, lo que a punto estuvo de costarle una caída. Entonces echó a correr. Se volvió de espaldas a sus amigas y se lanzó como una centella por la pista. No paró hasta llegar a la valla de la punta más lejana del patio. Todo el que estaba cerca dio media vuelta para mirarla. No tanto porque estuviera corriendo, sino porque se iba abriendo paso a lo loco, apartando de un empujón a cualquiera que se interpusiera en su camino.

Las amigas con las que August había estado hablando supusieron que algo la habría molestado, aunque nadie sabía muy bien qué. La propia August no tenía ni idea de por qué había salido corriendo de repente a semejante velocidad. Años más tarde le pregunté cómo había vivido ella ese episodio. ¿Qué explicación había dado? No se acordaba, según dijo. Imaginaba que se habría quitado el muerto de encima echándole morro. Y yo estoy convencida de que debió de ser así. La August que yo conozco es tremendamente orgullosa y la veo perfectamente capaz de quitarle hierro al asunto como si tal cosa, en la medida de lo posible.

El incidente no tuvo más consecuencias. Se atribuyó al comportamiento propio de una adolescente que pretende llamar la atención. Por desgracia, poco después August empezó a correr por la clase, por el patio o por los parques con arranques impredecibles pero regulares. Podía levantarse súbitamente en clase y echar a correr por el aula. O se lanzaba por el patio durante las clases de educación física, ajena a todos los demás.

Al principio no se le dio ninguna consideración médica al problema. Se daba por hecho que August estaba sobreactuando ante la inminente presión de los exámenes. Era una chica ambiciosa con elevadas expectativas. Informaron a su madre y le pidieron a August que mantuviera una serie de reuniones con el orientador de la escuela. August no pasó de reconocer que estaba muy nerviosa por los exámenes. Muy pronto las reuniones alcanzaron un punto muerto y aquello se acabó.

En cambio, la tendencia de August a levantarse abruptamente y salir corriendo no se acabó. Empeoró. Al principio su madre culpó a la escuela, ya que ese era al parecer el único lugar donde a August le nacía esa necesidad de correr. Pero entonces empezó a hacerlo también en casa. Viendo la tele, desayunando, en mitad de una conversación, en cualquier momento August se ponía de pie y salía corriendo de la estancia. Al presenciar los ataques en los confines de su propia casa, la madre de August no tardó en darse cuenta de que aquello no era una simple pataleta adolescente. Se llevó a su reticente hija al médico.

El médico repasó toda la historia con August y la madre de esta. Estuvo indagando en las posibles fuentes de estrés que hubiera en su vida y dio con unas cuantas. Especialmente se destacó el hecho de que no mucho tiempo atrás August había sido testigo de un accidente en el que su amiga había resultado herida. El médico sospechaba que este acontecimiento podía haberle causado un trauma. Tal vez fuese incapaz de procesar lo que había visto y a cambio estaba sobreactuando.

Derivaron a August a la psiquiatra. Su conclusión fue que August no daba señales de tener ningún problema psiquiátrico. August y su familia estuvieron de acuerdo. Ahora estaban en un callejón sin salida. August no tenía ni idea de qué le estaba pasando. En la escuela pensaban que era un problema de conducta, pero no podían atribuírselo a nada. El médico de cabecera admitió que el problema no parecía psiquiátrico, pero no sabía cómo proceder a continuación. Mientras tanto, la cosa se iba poniendo peor. August se sentía muy expuesta, cosa que la reconcomía todavía más. Empezó a rezagarse en la escuela y cada día le costaba más volver a clase. Al final dejó de asistir.

La situación llegó a un punto crítico un día en que August y su madre iban andando por la calle principal de su barrio y August dio media vuelta de repente y se lanzó a correr por la calzada, delante del tráfico. Faltó muy poco para que la atropellase un autobús. La madre de August y su hermano mayor decidieron llevarla a urgencias, donde insistieron en que debían examinarla.

Me puedo imaginar el desconcierto del personal facultativo de urgencias que atendió a August aquel día. No debió de resultarles nada fácil decidir qué había que hacer. Correr de forma esporádica sin razón aparente no es algo que se explique en los libros de texto. Un momento de lucidez o tal vez una conversación con algún médico más veterano dio como resultado una llamada telefónica a un neurólogo.

En cuanto oyó su historia, el neurólogo consideró que la epilepsia era un diagnóstico probable. Dedujo que August guardaba muy pocos recuerdos de los acontecimientos. Las carreras eran breves. En los intervalos entre un ataque y el siguiente August parecía encontrarse bastante bien. Todo ello encajaba con una perturbación que remitía espontáneamente. Solicitó una serie de pruebas. Como sucede en bastantes ocasiones, dieron un resultado normal. Un estudio de IRM y un EEG demostraron que su cerebro estaba sano. Dado que los neurólogos son conscientes de que las pruebas pueden arrojar resultados completamente normales, incluso en casos de enfermedad cerebral grave, le prescribió a August un tratamiento basado en un diagnóstico clínico de epilepsia. Después de un año y de tres medicamentos antiepilépticos distintos, August no había mejorado.

A aquellas alturas habían pasado ya dieciocho meses desde que empezaron los ataques que la impulsaban a correr. El hecho de que no respondiera al tratamiento hizo que todo el mundo dudase del diagnóstico. Volvieron a derivar a August al psiquiatra. Después, otra vez al neurólogo. Se pasó los años siguientes rebotando entre el neurólogo, el psiquiatra, el psicólogo y el médico de cabecera. Revisaban el diagnóstico y lo cambiaban una y otra vez. Todo el mundo convenía en que August padecía un problema muy serio, pero nada de lo que le hiciera nadie mejoró su situación. Se contempló brevemente la posibilidad de un trastorno de déficit de atención. Su médico de cabecera dio al traste con esa posibilidad. Al final etiquetaron los episodios alternativamente como ataques de pánico y crisis, pero a August ningún tratamiento le hacía nada.

La primera vez que oí la historia de August fue cuando ella estaba en la veintena. Habían llamado a Adele, la enfermera especializada en epilepsia con la que trabajo, para que la viera en el servicio de urgencias de otro hospital. Adele me preguntó si podía ingresar a August en el hospital para una videotelemetría, para intentar así llegar a alguna conclusión en cuanto al diagnóstico.

Cuando conocí a August ella estaba sentada en la sala de monitorización por videotelemetría. Cuando entré ella estaba hojeando agresivamente una revista. Decididamente tenía cara de fastidio. Había ocupado tantas habitaciones de hospital en los años anteriores que había perdido toda fe en que se pudiera sacar nada positivo con esta nueva intervención. Lo único que la llevó a aceptar su ingreso fue la confianza que depositaba en Adele.

Me presenté y le pedí que me describiera esos ataques que la hacían salir corriendo.

—Pues me pongo a correr por ahí como una chiflada —me dijo.

—¿Sabes cuándo va a pasar? ¿Eres consciente de lo que está pasando mientras corres? —le pregunté.

Noté que con cada pregunta que le hacía se irritaba un poco más. A pesar de todo, proseguí.

—¿No puede leer todo eso en los informes? Adele ya lo sabe.

August había acertado al identificar a Adele como alguien de fiar.

—Adele me lo ha contado todo sobre ti, pero como no nos habíamos visto nunca quería asegurarme de que tengo bien claro el problema.

—Corro. ¿Qué más necesita saber?

Me pregunté a cuántos profesionales médicos habría tenido que contarle su historia. ¿A una docena?

—Cuando paras de correr ¿sabes dónde estás?

—¿Cuántas veces voy a tener que decirle que no sé nada de lo que pasa?

—Lo siento. Solo intento comprender.

—Usted no me cree. Cree que lo hago a propósito. Que no me pasa nada.

—Te prometo, August, que no pienso eso para nada. Tu otro neurólogo cree que tienes epilepsia y probablemente tenga razón. Te he traído aquí para intentar demostrarlo o bien para obtener una respuesta mejor.

—Se lo he contado todo. ¿Por qué no pone el vídeo de una vez para que pueda verlo usted misma? Para eso he venido, no para que me hagan otro interrogatorio completo.

Aun con lo enfadada que estaba, no quería dejar de hacerle preguntas. El diagnóstico se apoya en el relato, pero mi idea acerca del problema de August era muy vaga. Su expresión me indicó que corría el riesgo de perderla definitivamente si no me retiraba a tiempo. Decidí que eso sería lo mejor. August permanecería en planta una semana. Tendría tiempo para ir conociéndola poco a poco.

—Tienes razón —dije—; vamos a hacer la prueba y a ver los ataques, y ya hablaremos luego.

Esperaba que con esto se relajara la tensión entre las dos. Se ve que no resultó. August se puso a mirar en torno a la habitación.

—Está loca si cree que me pueden tener encerrada en esta habitación cuando me dé una crisis —dijo.

—Hay unas enfermeras justo en la puerta, te estarán vigilando, así que, pase lo que pase, no habrá problemas.

—Menuda pérdida de tiempo.

Se había sometido ya a muchas pruebas anteriormente y todas dieron resultados normales. Su predicción de que también esta sería infructuosa no era infundada.

—Bueno, aun así merece la pena intentarlo, ¿no te parece?

August musitó una reacia afirmación. Entonces hundió la cabeza de nuevo en su revista, sin dejarme más opción que marcharme.

Al día siguiente Adele me llamó para informarme de que August había tenido una crisis.

—¿Puedes echarle un vistazo? No consiguieron que se quedara en la habitación. Creo que al final esto va a ser un desastre —dijo.

Estuve revisando el vídeo. No tenía buena pinta. August estaba sentada al lado de la cama viendo la televisión. A su derecha, entre ella y una puerta abierta que daba al pasillo, había una bandeja extensible. No hubo preámbulo. Ninguna secuencia de síntomas. Cuando empezó a moverse lo hizo tan rápido que la cámara solo la registró durante uno o dos segundos. Se levantó y echó a correr hacia la derecha. A correr sin más. Muy deprisa. El hecho de que la bandeja se interpusiera en su camino no pareció afectarle ni lo más mínimo. Se la quitó de encima como si ni tan siquiera estuviera allí. Ya estaba fuera del encuadre de la cámara cuando la bandeja salió rodando, se inclinó precariamente hacia un lado y terminó por enderezarse en el último segundo. Un plato se estrelló contra el suelo. Lo único que me quedaba por ver era la grabación de una habitación vacía. La acción se estaba desarrollando en algún otro lugar de la planta.

El electroencefalógrafo que llevaba alrededor de la cintura estaba enchufado a un ordenador instalado en la pared de la habitación. Disponía de una batería de reserva para que pudiera seguir registrando las ondas cerebrales incluso desconectado del ordenador. Pero en el caso de August la grabación del EEG falló. Se detuvo en cuanto desapareció por la puerta. Debió de romperse el cable. Pulsé el botón de avance rápido del vídeo y contemplé en la pantalla una parpadeante habitación vacía.

El resto de lo sucedido me lo describió la enfermera del turno. Su puesto estaba a unos pasos de la habitación de August. El ordenador que permitía a las enfermeras ver la monitorización de la videotelemetría estaba situado allí. Lamentablemente, August se había desplazado a tal velocidad y de forma tan inesperada que las enfermeras tardaron un instante en darse cuenta de lo que estaba pasando. August ya prácticamente había salido por la puerta doble de entrada a la planta y ya se dirigía hacia la escalera cuando le dieron alcance. Más tarde me dijeron que cuando la encontraron allí estaba muy alterada. Empezó a insistir en que la soltaran. Tuvieron que convencerla con mucho tiento para que accediera a regresar a la sala de monitorización.

—¿De qué me sirve? —le dijo a Adele con indignada frustración cuando esta se pasó a verla poco después—. Si no me siguen el ritmo y me hago daño, ¿para qué estoy aquí? Estoy más segura en casa.

Miré el trazado del EEG durante el ataque. En efecto, ¿de qué servía? Durante los pocos segundos previos a que la conexión por cable saltara, las ondas cerebrales eran normales. En el vídeo no vi nada más que una mujer saliendo de una habitación a toda prisa. Adele la convenció de que nos diera otra oportunidad. Las técnicas restituyeron el cable roto y empezamos otra vez.

Las enfermeras estaban preparadas para la segunda crisis. Normalmente los ataques se presentaban en series, de modo que podíamos prever que muy pronto se produciría otro. Corrimos el sillón de August hasta el lado de la cama que quedaba más lejos de la puerta. De este modo tardaría más en salir de la habitación. Una estudiante de enfermería se quedó acompañándola. Estaba con ella y dispuesta cuando August volvió a ponerse de pie. La enfermera se encontraba mucho más cerca de la puerta que August, por lo que llegó primero y se encerró con ella dentro de la habitación.

De repente August no tenía adonde ir. Viró bruscamente y se estampó contra la pared. Eso no la detuvo. Rebotó hacia atrás, cambió de dirección y se volvió hacia la ventana que había en la pared opuesta. Al llegar allí se vio bloqueada de nuevo y giró hacia la izquierda para correr la breve distancia disponible en esa dirección. Habían retirado a ese rincón la bandeja extensible para evitar otro accidente. August chocó con ella, se dio la vuelta nuevamente, corrió unos pasos y giró una última vez. Se detuvo al llegar a la bandeja y se metió debajo, agachada. La enfermera la siguió, pero, cuando trató de acercarse, August le zarandeó el brazo de un modo amenazante, como si quisiera advertirle a la enfermera que se mantuviese alejada. Pasaron unos segundos con August allí arrinconada. La bandeja se mecía por encima de ella. La enfermera pulsó el botón de alarma y llegaron dos enfermeras veteranas. Para cuando llegaron ya había acabado todo. August se había recuperado. Se puso de pie, se sacudió el polvo, se recolocó la ropa y se dirigió de nuevo a la cama para sentarse. Era como si despertarse en el suelo debajo de una mesa fuese de lo más normal del mundo. Las enfermeras empezaron inmediatamente su interrogatorio como parte de la evaluación de consciencia y lenguaje. August respondió escuetamente pero sin dificultades.

—¿Ya lo han visto? ¿Ahora me puedo ir a casa? —le preguntó a la enfermera.

Por muchos vídeos de crisis que vea, me parece que nunca dejaré de descubrir cosas nuevas. Esto era nuevo para mí, exclusivo de August. Era como una bola metálica en una máquina del millón, rebotando entre una y otra diana.

Comprobé las ondas cerebrales de August. No eran de fácil lectura. August corría con un frenesí tal que los cables aislados que le colgaban por la espalda iban dando saltos por todas partes, tirando de los electrodos que le habían aplicado en el cuero cabelludo. Esto generaba un movimiento que oscurecía la grabación. En los puntos en que se veían las ondas cerebrales, no lograba detectar ninguna anomalía de forma inequívoca. Si había alguna descarga epileptiforme en algún punto del trazado cerebral de August, yo no lo vi. En cuanto dejó de correr y se relajó, las ondas cerebrales recobraron la claridad y la normalidad, pero a esas alturas August ya estaba mejor.

En este punto sería prudente que me explicara con más honestidad de la que he exhibido hasta ahora. Es posible que haya trasladado la impresión de que el visionado de un mapa eléctrico del cerebro sea más fiable y preciso de lo que lo es en realidad. Sugerir que se puede saber todo lo que hace el cerebro en términos eléctricos por medio de la colocación de unos discos metálicos en el cuero cabelludo es una idea con respecto a la cual cabría mostrar cierto escepticismo desde un inicio. Al fin y al cabo entre los electrodos y el cerebro se interponen, además del cráneo, el pelo y los músculos. Solo estos últimos ya producen una actividad eléctrica que crea un ruido que nos distrae del patrón de las ondas cerebrales. Si un paciente chasqueara la lengua rítmicamente, ese movimiento quedaría registrado en las ondas cerebrales y podría parecerse mucho a una crisis. Los electrodos del EEG no pueden concretar si la actividad eléctrica que recogen proviene directamente del cerebro o de algún otro sitio. Es tarea del médico encontrar la diferencia entre el chasquido de la lengua y una crisis.

Por si fuera poco, la actividad eléctrica que produce el cerebro es de una amplitud muy baja. Debería haber hasta seis centímetros cuadrados de corteza implicados en una descarga epileptiforme sincrónica para que los registros que se toman desde el cuero cabelludo la detecten. Las crisis pequeñas que abarcan áreas diminutas del córtex suelen ser indetectables desde el cuero cabelludo. Y nos es imposible ver una descarga que esté sumergida en las profundidades de un surco cerebral. ¿Y qué decir de la zona que subyace a la superficie del cerebro, completamente oculta? Se podría decir que mirar el trazado de un EEG es como mirar la luna en una noche nublada y creer que lo que estás viendo es suficiente para saber todo lo que ocurre en su superficie.

Los lóbulos temporales que descansan en los laterales de la cabeza son los más fáciles de registrar. Los lóbulos frontales son muy grandes y constan de multitud de grietas, impenetrables para un EEG efectuado desde el cuero cabelludo. Constan de un área medial y de un área profunda igualmente ocultas a la vista.

La ausencia de una descarga epileptiforme en el cerebro de August no descartaba una crisis. A diferencia de las crisis generalizadas, que abarcan todo el cerebro, de modo que se puede detectar con un solo cable de EEG situado casi en cualquier punto de la cabeza, las crisis focales solo se pueden detectar si su origen se encuentra situado en un punto visible para un EEG superficial.

Para determinar un diagnóstico dependía del vídeo y de los informes de casos clínicos (oficiales/formales) sobre la semiología en las crisis comunes. En el ámbito de la epilepsia existen dos categorías de mapas cerebrales en los que basarnos. Los primeros tratan de mostrar la anatomía funcional de un cerebro sano. Los segundos son mapas de la semiología de las crisis. La semiología de las crisis es una disciplina clínica con la que los neurólogos aprenden el lenguaje de signos de las crisis.

Para todas esas cosas variadas e impredecibles que ocurren en una crisis existen unas pautas. Durante décadas se ha estado observando a los pacientes mientras sufren ataques y al correlacionar cada síntoma con la lesión cerebral específica de cada uno de ellos hemos obtenido una visión general de qué síntomas producen las lesiones según la parte del cerebro en la que estén localizadas. El proceso es el mismo que el que siguieron Hughlings Jackson y Penfield: aprender de los pacientes. La única diferencia es que hoy en día disponemos de un fondo más amplio de pacientes y de internet para difundir la información.

En los mapas semiológicos no figuran las carreras frenéticas. Igual que la carne de gallina y los siete enanitos, las carreras sin rumbo fijo son demasiado específicas como para que consten en una lista estandarizada de síntomas de la epilepsia. Aunque existen muchos informes de casos clínicos que detallan otros tipos de movimientos frenéticos, tales como sacudidas, pedaleo o danzas desenfrenadas. Cuando se dan, se asocian frecuentemente a lesiones en los lóbulos frontales. A esta clase de crisis las llamamos «motoras complejas» o «hipercinéticas».

Los lóbulos frontales son los más grandes del cerebro. Contienen muchas y muy importantes áreas funcionales. Entre ellas, regiones esenciales para el control motor. El homúnculo cortical expone el área motora primaria identificada por Penfield. Se corresponde con el área 4 de Brodmann. La neuroestimulación del área motora primaria, tanto de forma artificial como durante una crisis, causa un movimiento simple, como rigidez o espasmos rítmicos de la parte del cuerpo correspondiente. Al igual que la corteza visual primaria, la corteza motora primaria está relacionada con un aspecto menos complicado del movimiento.

La mayor parte de los movimientos no son simples. Dependen de que sepamos cuál es nuestra situación en el espacio, cuál es el objetivo del movimiento y qué músculos necesitamos para lograr tal objetivo. Pensemos en el acto de golpear una pelota de tenis; hay que saber dónde está la pelota, en qué lugar tenemos el brazo, en qué ángulo hay que situar la raqueta, con cuánta fuerza hay que golpear la pelota. Golpear una pelota de tenis requiere más cosas aparte de los músculos del brazo. Requiere la coordinación de grupos de músculos y una estabilidad en el equilibrio y en la postura. Para ello hace falta planificación. La corteza motora primaria hace que el brazo se mueva, pero la planificación implica a otras áreas corticales. Para llevar a cabo un movimiento que tenga un propósito y que sea sofisticado se necesitan otras regiones motoras de los lóbulos frontales.

El área motora suplementaria (AMS) y el área premotora (APM) están ubicadas en el lóbulo frontal, en una zona anterior a la corteza motora primaria. Medir la actividad eléctrica del AMS y del APM demuestra que se activan justo antes de la propia ejecución del movimiento. Esto sugiere que el AMS y el APM son importantes a la hora de planificar el movimiento. Se cree que el APM podría contribuir a la orientación espacial: la detección del movimiento. Entre otras funciones, se considera que el AMS coordina ambos lados del cuerpo. Cómo lo hace exactamente sigue siendo una incógnita. Otras estructuras ajenas al cerebro también están involucradas, especialmente cuando se producen secuencias coordinadas complejas de contracción muscular, como cuando se juega al tenis. El cerebelo, situado en la parte más trasera y profunda del encéfalo, desempeña un papel vital para la coordinación y la memoria procedimental (muscular).

Una crisis que implique a la corteza motora primaria causa el movimiento de un grupo localizado de músculos. Las crisis de August se manifestaban a través del movimiento, pero no del movimiento de un único grupo de músculos o de una extremidad; era un movimiento frenético que abarcaba todo el cuerpo. Es imposible cartografiar el AMS y el APM por medio de un pequeño homúnculo dibujado. La estimulación eléctrica de esas áreas no produce movimiento en una parte aislada del cuerpo, sino que más bien produce el movimiento de muchos grupos de músculos distintos. La importancia de los lóbulos frontales en el movimiento complejo los señalaba como la causa de las crisis de August, aunque no se viera ninguna descarga en el EEG.

Le comenté a August los resultados de la prueba. Ella me miraba con ilusión. Parecía más contenta. A muchos pacientes les preocupa que, si no vemos en el hospital lo que les ha estado sucediendo en casa, no los creeremos. Era como si el hecho de sufrir dos crisis en la unidad le hubiera levantado el ánimo.

Antes de informarle de que su EEG era normal le dije que estaba convencida de que los ataques que la impulsaban a correr eran crisis epilépticas.

—¿Lo sabe al cien por cien? —preguntó.

—Estoy muy segura, pero no hay nada seguro al cien por cien.

—¿El EEG dice que es epilepsia?

—No, ha sido el vídeo.

—¿Pero las ondas cerebrales dicen algo?

—Desgraciadamente, no. No han servido de mucho.

Le desgrané a August los fundamentos del diagnóstico. Su actitud fluctuaba entre la satisfacción y la consternación.

—Estaba deseando que el EEG le diera la respuesta —me dijo.

—Ya lo sé, pero a mí me parece que el diagnóstico de epilepsia es inapelable, aun sin ver un cambio en el EEG.

Toda la conversación versó acerca de lo que iba mal, pero hablamos muy poco acerca de lo que se podía hacer por ella. Me dio la sensación de que August estaba desesperada porque le dieran una respuesta definitiva. Creo que yo estaba respondiendo a esa necesidad suya. Anteriormente el diagnóstico había oscilado, una y mil veces, entre los ataques de pánico y la epilepsia. Necesitaba salir de ese bucle.

—¿Usted me cree? —dijo.

—Pues claro que sí. No creo que nadie haya dudado nunca de lo duro que debe de ser para ti, August. Lo que pasa es que hacen todo lo que está en su mano y aun así no consiguen hacer que mejores. No sabían por dónde seguir.

Tampoco yo lo sabía. August había probado tres fármacos antiepilépticos. Cualquier otro medicamento que le prescribiésemos tenía ínfimas opciones de liberarla de las crisis.

—¿Estoy en un callejón sin salida?

Desde que se iniciaron las crisis, August no solo había dejado los estudios, también era incapaz de trabajar, dependía de su familia y permanecía prácticamente confinada en su casa.

—Voy a serte sincera, August, no sé cómo hacer que desaparezcan estas crisis. Pero tengo presente que debe de ser imposible vivir con ello y estoy de acuerdo con tus otros médicos en que debemos hacer absolutamente todo lo posible.

Aquel fue el inicio de un largo y arduo viaje para August y para mí. Empecé a experimentar con nuevas combinaciones farmacológicas. En cada una de ellas había que ir aumentando muy despacio el volumen de la concentración en la dosis. Para cada medicación que probábamos, el proceso duraba un mínimo de seis meses. De vez en cuando la epilepsia nos la jugaba y parecía que mejoraba un poco. Esa mejoría nunca perduraba. Casi todos los fármacos venían acompañados de alguna secuela negativa. El peso de August empezó a fluctuar desaforadamente.

August es escultural. Tiene un porte orgulloso y una belleza imponente de amplios hombros. Eso, desde luego, hasta que se presentó en mi consulta después de haber perdido un montón de kilos. Era el alarmante efecto de uno de los medicamentos. Las pastillas habían mejorado las crisis, pero también le habían causado una delgadez amenazante. La piel le colgaba directamente de los huesos. Su rostro se volvió anguloso y duro.

—Estoy horrible —me dijo secamente. Vi que se estaba tragando las lágrimas—. ¿Tengo que seguir tomándolas?

Pues claro que no. Las medicinas que erradican las crisis algunas veces encuentran nuevas fórmulas para arruinarle la vida a la gente. Me apresuré a retirarle el fármaco y lo sustituí por otro. Al cabo de un año había recuperado los kilos. Seis meses más tarde, tenía sobrepeso. Otra medicina, otro efecto secundario.

—No me cabe la ropa. No me puedo permitir comprar ropa nueva. Estoy fatal.

Temía que August se estuviera resignando. Eso no me habría gustado nada. Siempre había estado llena de energía para luchar. Lo había pasado tan mal que se estaba cansando.

—Estoy harta de tener que dar explicaciones —me dijo una vez.

Los arranques de August eran implacables y peligrosos. Se lanzaba a correr a toda velocidad y de forma inconsciente, sin previo aviso ni preámbulo alguno. Ajena a los coches, a las cunetas y a las ollas de agua hirviente.

En ocasiones las heridas que se hacía eran la única pista que le indicaba que había tenido una crisis. «Me levanto y me doy cuenta de que no puedo andar porque tengo el tobillo hinchado o me duele la rodilla, y no tengo ni idea de por qué.» Pero al menos en casa tenía controlado el entorno. Una vez August tuvo un ataque estando en el autobús. Lo único que recuerda es el momento de subirse al vehículo y sentarse en el piso de arriba. Al momento, transportada como por arte de magia negra, se vio sentada en un salón desconocido rodeada por los numerosos miembros de una familia asiática multigeneracional.

August se había puesto de pie de repente, había ido corriendo hasta la puerta del autobús y se había apeado de un salto. Nunca supimos si el autobús se había detenido en alguna parada o si había frenado a propósito para ella. Una vez estuvo en la calle había corrido unos cuantos metros y había virado hacia un jardín. Desde allí había abierto la puerta principal de una casa extraña y había corrido a entrar dentro. Se había despertado sentada en un sofá completamente ajeno y rodeada de unos anfitriones que la miraban perplejos.

La familia se portó muy bien con ella. Estaban mucho más tranquilos de lo que creo que habría estado yo si un desconocido entrase corriendo por la puerta de mi casa para instalarse allí cómodamente. August se había dejado el bolso, con el teléfono y la cartera, en el autobús, de manera que la ayudaron a volver a casa. Sin que August lo supiera, mientras aceptaba la ayuda de un desconocido, otro se había encargado de las pertenencias que había dejado abandonadas en el asiento del autobús. Esa persona vio la abrupta salida de August y se había percatado de que se había dejado allí el bolso. Encontró el número de teléfono de la madre de August y la había llamado. Para esta recibir llamadas de esa índole era aterrador. Se quitó un peso de encima al recibir poco después otra llamada de August en la que le decía que estaba bien. Ese mismo día, la mujer del autobús se pasó por la casa de la madre de August para devolver los objetos extraviados.

—Se quedó un rato por allí después de darme el bolso. Estuvo allí sin más, sin decir nada —me contó la madre de August, y empezó a reírse—. ¡Creo que esperaba una recompensa!

—Fue muy amable por su parte…, me imagino que también ella tendrá sus apuros —dije.

—No tenía nada que darle.

—Claro, ya lo sé, y estoy segura de que ella también se dio cuenta.

—No toda la gente es mala —dijo la madre de August.

—No, para nada.

Con experiencias semejantes, August se había vuelto reticente a salir de su piso. Eso hacía que su vida fuese aburrida; aburrida, pero relativamente segura. Ojalá hubiera seguido siendo así. Al cabo de un par de años las crisis de August fueron adquiriendo un carácter más astuto. Al principio, si mantenía cerradas todas las puertas y las ventanas, su piso no la dejaba salir por muy furiosa que fuese la carrera. Rebotaba contra sus propias paredes a toda velocidad. Se despertaba amoratada y magullada, pero al menos tenía cierto control. Se aseguraba de que no hubiera obstáculos manifiestamente peligrosos y se libró de huesos rotos o de lesiones de las que no pudiera recuperarse.

El asunto se puso feo cuando August aprendió a abrir, en mitad de las crisis, las puertas cerradas con llave. De repente un día se despertó en la calle. Sabía que la puerta principal de su piso estaba cerrada con llave, por lo tanto debió de haber sido ella quien la abrió. Yo sabía que era mi responsabilidad proteger a August, pero nunca en mi vida había visto a nadie como ella, de modo que no sabía qué aconsejarle. Su hermano se puso a hacer planes. Quería recubrir las paredes del piso con algo blando para que no le resultase tan fácil lastimarse. Eso habría convertido su casa en una especie de celda acolchada. Era demasiado complicado, desagradable y deprimente, así que decidimos que no era buena idea. Más tarde su hermano pensó en atarle una cuerda que la retuviera, para que no pudiese traspasar los límites de su propia casa. Eso nos pareció demasiado peligroso y lo descartamos. Al final la solución se le ocurrió a una ingeniosa terapeuta ocupacional. Propuso instalar un cerrojo con combinación cuyo código se pudiera cambiar. Su madre lo reiniciaba en cada visita. August apuntaba el código nuevo, pero siempre se cuidaba de aprendérselo de memoria para no poder introducirlo sin pensar. Era una solución excelente y funcionó muy bien. Todos suspiramos aliviados. Pero la epilepsia requiere de una vigilancia que ningún ser humano puede mantener a todas horas. Así que sus crisis la pillaron con la guardia bajada.

August vivía en la tercera planta de un edificio de pisos de protección oficial. Tenía vecinos a ambos lados, así como arriba y abajo. La renuencia a salir de su propio apartamento había empezado hacía un año. Estaba cansada de despertarse sola en un lugar extraño. Tenía miedo de lanzarse corriendo al tráfico el día menos pensado. Vivía acuciada por la posibilidad de sufrir un pavoroso accidente. En casa estaba más tranquila y solo salía si su madre o algún amigo podía llevársela.

August es una chica divertida. Es sociable, por eso no le costó demasiado tentar a sus amigos para que fuesen a visitarla. Me figuro la imagen que debía dar a los ocupantes de los apartamentos vecinos. Aparentemente era una mujer joven con todas sus facultades intactas. No trabajaba. Se pasaba todo el día en casa escuchando música, con gente entrando y saliendo a todas horas. Su relación con algunos vecinos era muy tensa. Se había producido un pequeño altercado con el vecino de arriba, que hacía mucho ruido por las noches. August le pidió que no hiciera tanto ruido, pero él no se mostró muy complaciente. No sabía, y tampoco le importaba, que el apartamento de August era su único mundo y que se encontraba atrapada en su interior.

Un día la madre de August estaba allí de visita cuando salió a sacar la basura. Si su madre estaba con ella, August actuaba con menos precaución, porque sabía que había alguien cerca en quien podía confiar enteramente. Por eso ninguna de las dos se había preocupado de cerrar la puerta principal durante los breves instantes en que la madre de August iba a estar fuera. Podía haberlo hecho en cualquier otro momento de la semana y no habría supuesto ningún problema, pero precisamente ese día y a esa hora August sufrió una crisis. Ni August ni su madre saben exactamente qué pasó a continuación. Las dos estuvieron presentes únicamente para comprobar las consecuencias. August se despertó en la acera de su calle. Tenía a un vecino gritándole enfurecido a dos centímetros de su cara.

—Notaba en la mejilla las gotitas de saliva que me escupía —dijo August cuando me lo contó—. Lo empujé para quitármelo de encima.

Juntando las piezas de lo sucedido, al parecer, mientras August corría, alguna parte de ella o de su ropa se enredó con el carrito de bebé que el hombre iba empujando. Le había arrancado de las manos el carrito y lo había arrastrado algunos metros, hasta que la crisis se acabó de forma abrupta. El vecino había considerado esta acción un claro intento de llevarse o de hacer daño a su hijo. Cuando August se despertó no tenía ni idea de por qué estaba tan enfadado y, sintiéndose amenazada, lo apartó de un empujón, lo que el hombre había interpretado, según informó más tarde, como una agresión física. August estaba demasiado alterada y asustada como para dar explicaciones. Se llamó a la policía.

Ella les contó que era epiléptica y pasadas unas horas me llamaron a mí. Yo les devolví la llamada. August estaba recluida en una celda. La habían arrestado por agresión y por el intento de secuestro de un niño. No llevaba encima ninguna joya de alerta médica y necesitaban que yo corroborara su historia. Confirmé que tenía epilepsia y que probablemente cualquier versión de los hechos que ella les hubiera relatado sería cierta. Describí sus crisis y traté de explicarles que escapaban completamente a su control. No era su función decidir si August era o no culpable, me dijo el policía, pero la información que les di bastó para justificar su puesta en libertad. Aun así se presentarían cargos en su contra.

Esperé unas horas y entonces intenté llamar a August. No contestó. Dos días más tarde me llamó su madre, aterrada y ofendida, de su parte. August estaba demasiado furiosa como para hablar con nadie. Sabiendo lo orgullosa que es August, me lo podía imaginar. Su madre me suplicó que la ayudase. Quedé en verme con las dos en la siguiente consulta.

August entró por la puerta de la consulta con gesto ceñudo. Antes de que pudiera hacerle ninguna pregunta ella empezó a hablar. Estaba harta de dar explicaciones. No quería tener que pedir perdón, una vez más, por algo de lo que no era culpable. No quería tener que estar pidiendo ayuda constantemente.

—Pasara lo que pasara, sé que no fue culpa tuya —le aseguré—, y estoy segura de que la policía también lo sabe. Pero para que pueda ayudarte tenemos que hablar de ello.

—No es la policía —me dijo su madre—, es el vecino. La policía le dijo lo de la epilepsia y él dijo que le daba igual. Quiere llevarla a juicio.

—Quieren echarme del edificio —dijo August.

—Ese es el problema —confirmó su madre.

Prometí que apoyaría a August y volví a llamar a la policía. Me dijeron que, aunque ellos se contentaban con la explicación, la víctima había insistido en presentar cargos contra August, de manera que tenían las manos atadas. El policía me pidió que redactara un informe médico. Dicté una carta urgente y se la entregué a mi secretaria para que la mecanografiase.

—Sonabas muy cabreada —me consoló mi secretaria cuando la volvió a reproducir.

Es que estaba furiosa. No esperaba que el vecino reconociese los motivos de la crisis de August, pero después de ofrecerle una detallada explicación y la corroboración de la historia me parecía muy cruel seguir insistiendo en que se la castigara. La casa de August ya era una cárcel en sí misma, y ahora no podía ni siquiera soportar la idea de mirar fuera por si se encontraba con el vecino. Adquirió la costumbre de mantener siempre corridas las cortinas.

—La quieren fuera de los apartamentos —insistió su madre— y ya tienen la excusa.

Lo irónico era que también August quería trasladarse a un hogar más apropiado. Pero no tenía adonde ir. Llevábamos años peleando para poder reubicarla en un apartamento en una planta baja. Tanto a la familia como a mí nos aterraba la idea de que acabara por hacerse daño de verdad al caerse por aquellas escaleras de hormigón de la zona común que tenían tan mala pinta. O que saltara por el balcón de la tercera planta.

Estuvimos seis meses escribiendo cartas constantemente antes de que se retirasen los cargos contra August. En ese tiempo apenas salió de casa. Le daba pavor volver a toparse con el vecino. Empezó a faltar a las citas en el hospital. Yo tomé la costumbre de hacer la consulta por teléfono para que no tuviera que desplazarse si no quería.

En un momento dado la ingresé en el hospital para una reevaluación. Estaba tan preocupada por ella que quería encontrar una solución a toda costa. Le repetí todas las pruebas que ya le habíamos hecho, desesperada por hallar un nuevo camino a seguir. Las crisis de August seguían produciéndose de forma agrupada. Los fármacos casi no servían de nada. De la nueva serie de pruebas no sacamos nada bueno.

El EEG de August seguía siendo normal. En cambio la IRM arrojaba una anomalía, no tanto porque su enfermedad hubiese cambiado, sino más bien porque la tecnología había mejorado. En el escáner se apreciaban unas manchas grises diseminadas y enterradas en una zona profunda de la materia blanca, en un lugar que no les correspondía. Esto era compatible con una dolencia llamada «trastorno de migración neuronal».

En el cerebro humano los cuerpos celulares de las neuronas forman la capa cortical. Debajo del córtex se encuentra la materia blanca del cerebro, que contiene los axones que conectan una parte del sistema nervioso con el resto. Pero nuestro cerebro no inicia su vida con ese aspecto. Se desarrolla casi de dentro hacia fuera. La materia gris de los cuerpos neuronales que finalmente componen la capa externa del cerebro nace en el interior en forma de neuroblastos. En los primeros dos meses después de la concepción, mientras el feto se desarrolla, los neuroblastos deben migrar hacia su destino final en la capa cortical exterior del cerebro, donde se transforman en neuronas. Algunas veces esa migración fracasa y se crean islas de materia gris que quedan ancladas en un lugar que no les corresponde. Esto puede causar efectos diversos. En algunas personas no se produce ningún perjuicio. Viven toda su vida ajenos a ello. En otras puede derivar en una discapacidad física y mental severa. Algunos bebés con este problema no sobreviven. En otros causa epilepsia.

La IRM confirmaba que August tenía epilepsia, por si en algún momento lo había dudado. Eran malas noticias. Los trastornos de migración neuronal son enfermedades genéticas. Los afectados pueden tener dificultades a la hora de llevar a buen puerto un embarazo y la descendencia corre el riesgo de sufrir graves problemas de desarrollo. Una complicación más que sumar a la vida de August.

Han pasado ya más de diez años desde que conocí a August y cinco desde que dimos con la causa definitiva de esos ataques que la impelen a correr. August no puede someterse a cirugía porque tiene tantas zonas grises en el cerebro que sería imposible determinar cuál de ellas es la responsable de sus crisis. Vive atada a su medicación, que sigue sin serle de gran ayuda. Tengo la sensación de que he sido incapaz de ayudarla. Tampoco los escáneres y las pruebas que le hago cuando me desespero. A pesar de este fracaso, August sigue progresando en la vida. Solo que es una vida diferente. Una vida de reclusión entre cuatro paredes.

—Estoy montando un negocio de pastelería —me dijo hace poco—. Ya he vendido una tarta.

Nunca había podido ir a trabajar, así que había buscado la forma de trabajar desde casa. Me enseñó la foto de una magnífica serie de tartas glaseadas de boda y de cumpleaños.

—Es increíble —dije—. ¿Siempre quisiste ser pastelera?

—No. Cuando estaba en el colegio quería ser médico.

Médico. Me dejó helada. Hacía años que conocía a August y nunca había reparado en que ese fuese su sueño. Lo único que sabía es que era creativa. Hace unos dibujos preciosos. Le encanta la música. Cocina. Hace flores con pasta de azúcar. Una vez me regaló una y la guardo en un jarrón que tengo en un estante. Pero, por supuesto, dibujar y escuchar música y hacer pasteles son cosas que se pueden hacer en casa. Había adaptado sus ambiciones a la vida que le había tocado vivir.

—No sabía que te interesaba la medicina.

—Hay un montón de cosas que quisiera hacer y que nunca podré —me dijo—. Siempre quise viajar, pero nunca me he subido a un avión.

Claro que nunca había salido del país. A duras penas podía salir de su apartamento. Pero nunca me lo había planteado.

—¿Adónde te gustaría ir?

—Quiero ir a todas partes. Quiero ir a Alemania.

—¡Alemania!

Empezamos las dos a reírnos. Ella quería ver el mundo entero, empezando por Alemania. En aquel momento nos hizo mucha gracia. Pero ¿por dónde empezar si nunca has estado en ningún sitio?

—Me han dicho que aquello está bien —dijo.

—Es verdad. Las ciudades y el paisaje son preciosos. Creo que te encantaría Berlín —dije.

La conversación me hizo caer en la cuenta de que no conocía a August tan bien como yo creía. Solo conocía esa parte de ella que tenía epilepsia, pero antes de eso hubo una chica que no necesitaba vivir en una jaula.

—Me he apuntado a un curso de pastelería —me contó. Hasta entonces era autodidacta—. Pero mi madre tiene que acompañarme a todas las clases.

No podía arriesgarse a ir sola. Su madre no podía permitirse pagarse también ella las clases, así que se quedaba sentada contra la pared a mirar.

—Me parece que todos pensaban que estábamos un poco locas, con mi madre siguiéndome por todas partes —me dijo August—. Luego tuve una crisis y salí corriendo por la puerta. Mamá me contó que se quedaron todos con la boca abierta. Nunca habían visto nada igual. Mamá vino detrás de mí y me llevó de vuelta. Entonces se limitó a decirles a los demás: «¡Por eso estoy yo aquí!». ¡Los dejó mudos!

—¿No le explicaste a la clase por qué habías salido corriendo? —le pregunté a August.

—No. ¿Por qué iba a hacerlo?

7

Ray

El cerebro es más hondo que el mar.

EMILY DICKINSON,

«El cerebro es más amplio que el cielo»

Ray y yo estábamos sentados uno al lado del otro en la oficina de videotelemetría, donde los técnicos y yo visionamos las grabaciones de las personas que han tenido una crisis. Ray llevaba cinco días impaciente en la unidad de monitorización. Había sido su semana de suerte: en ese corto período de tiempo tuvo tres crisis. Los dos estábamos muy contentos. Las crisis de Ray nunca habían llegado a mejorar con la medicación. Algunas pastillas le iban bien, pero en verdad no cambiaban mucho las cosas. Teníamos que ver las crisis para saber si había otra vía que pudiera serle de ayuda.

—No estoy seguro de querer verlo —dijo Ray.

—No tienes por qué. El vídeo no se va a ir a ningún sitio. Mañana seguirá estando aquí. Tómate un poco más de tiempo para pensártelo.

Grabo en vídeo por lo menos a seis personas a la semana. Sin embargo podría contar con los dedos de una mano a los que me han pedido ver su propio vídeo. Y eso es algo que nunca he llegado a entender del todo. La mayoría de la gente que tiene crisis solo sabe lo que sucede por lo que le cuentan sus familias. Los que me lo piden suelen reaccionar con vergüenza a lo que ven. Se disculpan y ofrecen explicaciones. Una crisis es un acto involuntario. El que lo sufre no es responsable de él. El hecho de que la gente se sienta tan violenta al enfrentarse a sus propias crisis indica que ni siquiera ellos son capaces de distanciar a la persona de su enfermedad.

Ray había oído describir sus crisis cien veces. Me había solicitado ver lo que habíamos registrado, pero estaba nervioso.

—¿Son muy feas? —me preguntó.

—No creo que veas nada que no te esperes —le dije.

—Me preocupa la mirada que tengo cuando me dan.

—Sinceramente, aparte de lo que ya sabes sobre tus crisis, hay poco más que ver. No creo que el vídeo te resulte muy duro.

Ray se había pasado media vida con epilepsia. Casi todas las semanas perdía el conocimiento dos o tres veces durante dos o tres minutos. En total, menos de diez minutos a la semana. Parece una cantidad tan diminuta de tiempo perdido, pero era suficiente para cambiarle la vida por completo.

—Adelante —dijo Ray, y encendí la pantalla.

—Dime cómo sabes que te está empezando la crisis —pregunté mientras avanzábamos en la grabación en busca del momento exacto en que se iniciaba la crisis.

—Llevo años intentando dar con la forma de explicarlo. Lo mejor que se puede decir es que empieza con una sensación preciosa. Preciosa y extraña. Estoy en un sitio muy, muy bonito. Es como estar en una nube mirando a todo el mundo desde allí arriba.

Ray lo había estado meditando mucho. Su descripción me pareció muy nítida y generosa para algo tan espantoso.

—Cuando tengo una crisis acostumbro a preguntarle a la gente que está conmigo si se encuentra bien —me dijo Ray—. Yo me siento tan bien que me preocupo por los demás. Sé que no pueden estar tan bien como yo.

Las crisis de Ray eran un intercambio de iones y neurotransmisores que tenía lugar dentro su cerebro, un flujo de electricidad, pero, aun así, él tenía la necesidad de explicar su comportamiento. Eso parecía ayudarle a dar sentido a sus actos inconscientes.

Vimos en la pantalla la grabación del día anterior, él sentado en un sillón junto a la cama. Se incorporó un poco en la silla, miró a su alrededor buscando algo.

—No me acordaba de dónde estaba el botón —me dijo Ray, y se rio avergonzado.

Nos quedamos los dos mirando la pantalla, vimos cómo localizaba por fin el botón de alarma y lo pulsaba. Le estaba indicando a la enfermera que no se encontraba bien.

—¿Qué notas después del aura? —le pregunté.

—La única parte que recuerdo bien es la sensación bonita.

Volví a centrarme en el vídeo. Pasaron quince segundos sin que ocurriera nada más. Entonces la luz cambió cuando la enfermera abrió la puerta para entrar en la habitación. Estaba respondiendo a la llamada de Ray. No había hecho más que cerrar la puerta a su espalda cuando Ray se levantó como una centella.

«¡Que te den por culo!», gritó con mucha vehemencia.

La enfermera se sobresaltó y se quedó donde estaba.

«¡Que te den por culo!», volvió a gritar.

A mi lado, Ray se removió incómodo. Vimos cómo la enfermera se recomponía.

—Ella sabe que no es culpa mía —dijo Ray tímidamente.

—Claro que lo sabe. Ha visto muchas crisis. Está curada de espantos —le aseguré.

Pero sí que parecía azorada. Tanto como yo, allí a su lado, viendo la repetición.

«Recuerda la palabra “fútbol”», dijo la enfermera, y empezó a avanzar hacia donde estaba Ray, de pie junto a la silla.

—No recuerdo que dijera eso. —Ray se volvió hacia mí y luego otra vez hacia el vídeo.

«¿Estás teniendo una crisis, Ray?», le preguntó la enfermera, y los dos lo oímos responder claramente:

«No lo sé, puede ser».

—Eso tampoco lo recuerdo —me dijo Ray.

Algunas veces, durante una crisis el paciente contesta a preguntas como si estuviera completamente consciente, pero el cerebro confundido no retiene lo que se ha dicho. Está en modo automático, interactuando sin sentido. He mantenido muchas conversaciones aparentemente normales con personas que están teniendo una crisis en ese momento o que acaban de tenerla, y después no lo recuerdan.

«Que te den por culo, que te den por culo», volvió a gritar Ray.

Entonces formó un enorme salivazo blanco en la boca y se lo escupió a la enfermera. Ella retrocedió a toda prisa. Inmediatamente Ray escupió de nuevo y la enfermera se alejó aún más para que no la alcanzara.

—No le estoy escupiendo a ella —dijo Ray.

—Ya lo sabemos, no te preocupes. En las crisis pasan estas cosas.

Continuó gritando y escupiendo. Bajé el volumen del vídeo. Era desconcertante. Todavía se oía a la enfermera tratando de calmar a Ray. Lo hacía desde el lado opuesto de la habitación, manteniendo la distancia. Empezó a preguntarle por su nombre. Él no respondía. Probó a preguntarle la edad y la dirección. Él se limitó a decir «¿Estás bien?», como si creyera que era ella la persona que no lo estaba. «Que te den por culo, que te den por culo.» Siguió con los improperios y los escupitajos.

A medida que la crisis seguía su curso, Ray empezó a moverse por la habitación. Lo vimos detenerse reclinando la espalda en la pared con un gesto despreocupado. Al cabo de un rato los vituperios se fueron apagando y Ray volvió a la silla. Estiró el brazo para coger un vaso de plástico que había en el armarito al lado de la cama y bebió un trago de agua, y luego dejó de nuevo el vaso en su sitio. Dio media vuelta y se dirigió tranquilamente hacia la puerta, quedando fuera de plano. La enfermera lo siguió, lo condujo con cuidado de regreso a la silla y lo sentó. Cuando ya lo tenía allí instalado, tomó el vaso de la mesa y le preguntó a Ray qué era.

«Un vaso», le dijo atónito. Entonces la enfermera se sacó del bolsillo un bolígrafo y se lo enseñó.

«Un bolígrafo», dijo.

«¿Estás bien, Ray?», le preguntó.

«Sí», dijo él. «¿Tú estás bien?»

«¿Sabes dónde estás?»

«Sí.»

«¿Ya ha pasado?»

«Sí.»

«¿Sabes que has tenido una crisis?»

«¿Cómo? Sí.»

Cuando hubo quedado claro que lo peor de la crisis ya había pasado, la enfermera salió de la habitación para regresar al cabo de un minuto o dos con una compañera. En cuanto la enfermera reapareció, Ray anunció alegremente: «Me parece que he tenido una crisis».

«Lo sé. He estado aquí contigo mientras tanto», le dijo.

«¡¿En serio?!» Ray parecía sorprendido.

«¡Sí, de principio a fin!»

«¿Lo habéis grabado?»

«Sí», dijo ella, y Ray sonrió.

Paré el vídeo y conté el tiempo que había durado todo el episodio. Siete segundos a partir del aura, la sensación bonita, hasta que pulsa el botón. Veinte segundos más hasta que se levanta y la enfermera entra corriendo en la habitación. Cuarenta segundos escupiendo y gritando. Treinta segundos mirando por todas partes y bebiendo un trago de agua. Diez segundos más en los que Ray sale de la habitación y lo vuelven a llevar adentro. Otros diez hasta que se recupera. Un minuto y cincuenta y siete segundos desde que empieza hasta que acaba.

—No ha estado tan mal, ¿no? —dijo Ray cuando terminamos de verlo.

—No, para nada —le aseguré.

Ray empezó a tener crisis con diecisiete años. Yo lo conocí cuando tenía treinta. Me contó cómo había empezado todo.

—Estaba estudiando para los exámenes de los cursos avanzados cuando empecé a notar una sensación rara. Solo me pasaba si trabajaba demasiado. No sabría explicar bien cómo era.

—¿Fuiste al médico?

—No. Se lo conté a mi madre y ella me dijo que pensaba que era epilepsia. ¡A mi madre le gusta pensar que sabe de medicina! —rio.

En esta ocasión su madre había acertado de pleno. Ray decidió no hacerle caso.

—Sabía que podía tener razón, pero no quería que me etiquetaran. Me encontraba bien. Lo tenía controlado.

Las primeras crisis de Ray no venían acompañadas de pérdida de consciencia. Solo eran una sensación. Nadie veía nada extraño. No lo ponían en evidencia ni le impedían hacer nada. Pero entonces cambiaron. Un día, a la sensación rara se le sumaron los escupitajos, los gritos y la confusión. Al principio hizo caso omiso.

—No quería reconocerlo —me dijo—. Cuando vi que seguía pasando se lo conté a mi madre y ella me llevó al médico.

El médico lo derivó al neurólogo y se confirmó el diagnóstico de epilepsia. Le prescribieron un tratamiento, pero no mejoró. No cabía duda acerca del diagnóstico. A Ray lo habían derivado a mi consulta para explorar nuevas vías de tratamiento. En concreto, la cirugía.

—Te han enviado aquí para sopesar la opción de la cirugía. ¿Es lo que quieres? —le dije a Ray la primera vez que nos vimos.

—¡Pues la verdad es que no! —rio.

—Bien…, pero ¿quieres al menos que sondee las posibilidades?

—Supongo que no hará daño a nadie…, pero estoy convencido. Quiero que lo investigue, pero en realidad no quiero hacerlo. ¿Eso es posible?

—Desde luego. Podemos hacer las pruebas y averiguar qué probabilidades habría de que la cirugía sirviera de algo. Después eres libre de decidir qué prefieres.

—Mi hermana es psicóloga y cree que debería hacérmela. Y mi novia también.

—Al final la decisión es tuya. Yo no tengo ninguna duda de que deberías hacerte las pruebas. Tal vez los resultados nos faciliten la decisión.

Cuando nos conocimos, Ray estaba sufriendo como mínimo una crisis por semana, a veces dos o tres. Rara era la semana en que no tuviera ninguna. Ray es un optimista. A pesar de la regularidad de sus crisis, Ray las toleraba bien. En una ocasión me contó que se considera una persona muy feliz. A mí también me lo parece. No es algo que la gente diga con sinceridad sobre sí misma. Ray también diría que la epilepsia le ha costado cara. En eso también estoy de acuerdo.

Ray no fue a la universidad, algo que sin duda habría hecho de no haberse iniciado sus crisis en un momento tan determinante de su vida. Nuestra personalidad, nuestra inteligencia, nuestro temperamento, nuestra confianza se ponen en riesgo cuando padecemos una enfermedad cerebral. La discapacidad de la epilepsia no termina con las crisis. Ray es inteligente y su personalidad no se ha visto afectada, pero tiene la memoria muy débil.

La memoria es muy vulnerable a los efectos de las crisis epilépticas. Estas tienen la capacidad de trastornar al cerebro hasta el punto de dificultar la fijación de los recuerdos o impedir su recuperación. Además, la patología subyacente que está causando la crisis puede afectar a la memoria. Las crisis suelen brotar en los lóbulos temporales. Cualquiera que sea la enfermedad que se ha asentado allí, puede provocar epilepsia y deterioro de la memoria. Por último, algunos medicamentos antiepilépticos afectan a la memoria. Casi todos aquellos que sufren crisis con regularidad se quejan de problemas de memoria. Ray no manifiesta su discapacidad de forma física. El olvido y la volatilidad de sus crisis suponen para él un desafío que nadie sería capaz de adivinar con solo verlo.

—La verdad es que me hundió la confianza —me dijo—. En el trabajo no aspiro a ascensos porque me preocupa estresarme demasiado y empezar a tener muchas crisis, y que no pueda con ello.

Una vez Ray tuvo una crisis en una entrevista de trabajo. Estaban a punto de ofrecerle el puesto cuando se le hizo de noche y, al despertar, el entrevistador no estaba y tenía delante, en la mesa, un vaso de agua y una caja de pañuelos.

—Debe de dar mucho miedo despertarse de una crisis estando con gente desconocida —dije.

—Pues en realidad yo las prefiero cuando estoy solo o con gente a la que no voy a volver a ver nunca más. Lo que odio es que las vea algún conocido. Creo que tengo suerte de vivir en Londres. ¡La calle está llena de pirados haciendo cosas raras! ¡Esos son los míos!

A menudo Ray estaba con desconocidos cuando tenía una crisis. Como nunca se le había permitido conducir, muchas de sus crisis sucedían en el transporte público.

—Voy sentado en el metro y tengo alrededor a un grupo de gente, y de repente me encuentro con otro montón de gente distinto —dijo.

Siendo como es un hombre joven, atlético y de aspecto saludable, siempre me preocupa que la gente piense que Ray está rabioso o que es peligroso cuando empieza a escupir y a gritar. Sobre todo sufro por él si le da una crisis en algún sitio cerrado, como un vagón de tren. Me imagino que si insulta a la persona más inoportuna, podría despertarse en mitad de una bronca que ni siquiera sepa que ha provocado él.

—Es lo mismo que dice mi hermana. Pero la verdad es que nunca pasa.

—¿Qué se siente cuando te despiertas sabiendo que la gente ha visto lo que ha visto?

—Tengo la sensación de que me estoy dando cuenta a cámara lenta de que algo ha pasado. Cuando pasa esto, evito el contacto visual. Prefiero no enzarzarme. No doy explicaciones, a no ser que piense que debería.

—¿Por qué deberías?

—Si alguien está un poco nervioso.

—¿Y suele pasar? —le pregunté.

—Pues no mucho. Una vez recuperé el conocimiento y había un hombre que no paraba de decir «¿qué quieres?». Me pareció que a lo mejor se encendía. Creo que le había estado preguntando si estaba bien y pensó que tenía que contestar. Me largué y ya está. Esto es así. Sé que cualquiera que me vea tener una crisis ya no estará allí al cabo de cinco minutos y no volveré a verlo, así que ¿qué más da? Una vez una mujer me siguió. Dijo que sabía que era una crisis y que quería asegurarse de que me encontraba bien.

He intentado sin éxito imaginarme cómo debe de ser despertarse de una crisis en público. Quedarme dormida en el autobús es lo más cerca que he estado de esa sensación. Ya es lo bastante horrible despertarte y no saber qué aspecto tenías mientras estabas dormida. Pero dormir es algo pasivo. Las crisis son activas. A través de las historias de mis pacientes he oído relatos de lo peor que puede pasar. De cosas que dan miedo. De cosas tristes. De los «por poco». Para eso estoy aquí. Para escuchar y ayudar cuando las cosas van mal.

—¿La gente no se enfada mucho contigo? —le pregunté una vez. Había dado por sentado que debía de ser así.

—No. La gente se porta bien —dijo Ray—. Saben que algo me pasa y procuran ayudarme.

Algunos de mis pacientes han acabado en la cocina o en el salón de algún desconocido. La gente vela por sus pertenencias. Los llevan a casa en coche o los meten en un taxi. Los siguen por la calle para asegurarse de que están bien. La gente está más dispuesta a mostrarse amable y servicial que ofensiva. Con todo, basta con una única persona que carezca de comprensión para hacerte la vida más difícil. Todas las personas que conozco que sufren crisis habitualmente se han topado al menos con alguno de esos.

Una vez Ray estaba en una librería cuando tuvo una crisis. Estaba mirando un estante cuando notó el aviso. No le dio tiempo a buscar un lugar seguro. Perdió el sentido y se despertó en la calle. Un trabajador de la librería lo tenía agarrado del brazo. Habían visto a Ray salir del local con un libro en la mano. Habían llamado a la policía.

—Oh, no, lo siento muchísimo —dije. Me supo tan mal por Ray.

—No pasó nada, ¡los policías fueron muy amables!

—¿Te detuvieron?

—Me metieron en el asiento trasero del coche. Les dije que tenía epilepsia. Ellos me preguntaron si llevaba algún brazalete de alerta. Pero nunca llevo nada.

—¿Ah, no? ¿Por qué?

—¡Venga ya! —Ray se echó a reír.

Yo sabía por qué. Hay mucha gente joven que se resiste a la recomendación de llevar joyas de alerta médica. Yo les digo a los epilépticos que son personas normales, como todo el mundo (y lo son), pero luego les pido que lleven algo encima que lance el mensaje de que son distintos.

—Entonces ¿los policías te creyeron?

—Me preguntaron qué medicación tomaba y cuando vieron que les contestaba sin problema se enrollaron. Me soltaron y se acabó.

—Supongo que no volverías a entrar en la tienda.

—No. Pero al día siguiente los llamé. Pensé que tenía que disculparme. El dueño de la librería se enfadó muchísimo. No me creía. Creo que le tocó mucho las narices que la policía me soltara sin más.

Estaba deseando decirle a Ray que dejara de disculparse. Me daba pena que sintiera la necesidad de hacerlo. No se lo dije. Tal vez le ayudara establecer esa clase de interacción después de una crisis. Debe de ser un consuelo que la otra persona te diga que no le ha molestado. Si es así, debió de sentirse fatal al comprobar que el propietario de la librería reaccionaba de forma completamente opuesta.

Por mucho que Ray insistiera en negarlo, yo creo que la reacción de los desconocidos sí que le importaba. Pero el mayor reto era cómo explicarles el diagnóstico a las personas que entraban a formar parte de su vida. Si se decantaba por no contárselo, entonces se arriesgaba a que lo descubrieran de forma particularmente intensa. Si no lo contaba, podía encontrarse en la tesitura de que empezasen a tratarlo de un modo distinto. Esto valía tanto para un contexto más formal, como el del trabajo, como para uno más informal, como el de las amistades o las relaciones de pareja. En el primer caso, en cierto sentido, resultaba más fácil. Las normas marcan los límites.

—No hables de tu historial médico en la entrevista —les digo a mis pacientes—. Cuando te hayan ofrecido el trabajo te harán una revisión para evaluar tu idoneidad para el puesto, y es entonces cuando tienes que mencionarlo.

A Ray lo contrataron para un puesto en la industria de la publicidad cuando tenía poco más de veinte años. Lleva años en el mismo trabajo. Le gusta. Es creativo. La gente es interesante. Sus compañeros son agradables y solidarios. No le plantea ningún reto, y eso es bueno pero también es malo. Ray me ha dicho muchas veces que quiere buscarse otro empleo. Sus compañeros han ido entrando y saliendo, negociando un ascenso en la escalera de su carrera. Ray considera que se ha quedado anclado en los últimos peldaños de esa escalera.

—Le conté a mi jefe lo de las crisis en cuanto conseguí el trabajo. No le importó en absoluto, pero la primera vez que me vio tener una se puso literalmente blanco. Al cabo de unos meses, cuando ya nos conocíamos un poco más, se disculpó conmigo por la cara de espanto que había puesto. Me dijo que le había enseñado muchas cosas sobre la epilepsia y que me estaba agradecido. —Ray parecía muy contento de poder contarme aquello. Y yo también lo estaba.

Ray gestionó la cuestión de las relaciones de pareja con la misma naturalidad con que lo hizo en el entorno laboral, aunque progresando poco a poco. Una de sus primeras novias lo invitó a comer con sus padres un domingo. La ley de Murphy quiso que tuviera una crisis mediado el plato principal. Mientras duró, escupió la comida que tenía en la boca y les dijo a los padres de ella que se fueran a tomar por culo. Cuando se despertó sentado a la mesa rodeado de espectadores estupefactos no fue capaz de manejar la situación.

—Disculpen mi lenguaje, pero vámonos de aquí de una puta vez —le dijo a la que entonces era su novia.

Echó mano de su chaqueta y se largó, con su novia siguiéndolo a toda velocidad.

Ahora que está en la treintena, Ray tiene pareja desde hace tiempo, alguien que se ocupa muy bien de intervenir en su nombre cuando tiene una crisis en bares o en restaurantes o conciertos. Las personas con epilepsia dependen mucho de aquellos que están a su alrededor. Las familias los mantienen a salvo y tratan de mitigar cualquier limitación que les impone la enfermedad. La novia de Ray siempre lo animaba a ir más allá de lo que él estaría dispuesto. Una vez se negó a asistir a la ceremonia de boda de una amiga de ella, a pesar de que tanto ella como los participantes deseaban que estuviera allí.

—¿Se imagina que me pongo a chillar en medio de los votos? Quedaría genial en los vídeos de la boda. ¿Aceptas a este hombre…? ¡QUE TE DEN POR CULO! ¡Y un lapo gigante en el cogote del padre del novio! No me malinterprete, los colegas se habrían partido el pecho —explicaba Ray—, pero esa es la cuestión, ¿no? No quería que toda la boda acabase girando en torno a mí. Si tenía una crisis, todo el mundo hablaría de mí y me miraría a mí.

Supongo que a raíz de que todas y cada una de las facetas importantes de la vida de Ray las dictaban sus crisis, al final vino a verme para hablar de la cirugía.

Revisé las pruebas de Ray. Su IRM era obstinadamente normal. Ni las crisis ni la escasa memoria ni la pérdida de confianza se reflejaban en el escáner. Lo ingresé en el hospital para hacerle más pruebas. Quizá el EEG o la evaluación psicométrica de sus funciones cognitivas arrojarían algo más de luz en su cerebro. Al cabo de un tiempo, Ray y yo nos sentamos uno al lado del otro a ver sus crisis. Había dos crisis y las vimos seguidas. Eran idénticas.

—¿Ha servido de algo? —preguntó Ray cuando terminamos el visionado.

—Sí, ha servido de algo —le dije.

El insulto es algo muy heterogéneo como objeto de estudio científico. Puede ser espontáneo e ir cargado de emociones. Puede ser despreocupado, empleado a modo de énfasis. Si le pidiera a alguien que se está sometiendo a un escáner que maldijese, las regiones cerebrales implicadas en ese acto a duras penas se corresponderían con las afectadas por un vituperio expresado contra un coche que nos obstruye el tráfico.

Es más fácil medir la respuesta del cerebro ante un insulto. El área de Broca del lóbulo frontal está relacionada con la expresión lingüística (el acto de seleccionar las palabras que tenemos que decir y mantener la fluidez en el lenguaje). Existe un área diferenciada para la comprensión lingüística, se llama área de Wernicke y está situada en el lóbulo temporal dominante (normalmente el izquierdo). Pero oír a alguien maldecir no solo activa el área de Wernicke, también causa la activación cerebral en el sistema límbico y en una estructura llamada «ínsula». Recogida en una zona profunda del cerebro, la ínsula cuenta con numerosas conexiones con el lóbulo frontal y con el lóbulo temporal. La ínsula registra la aversión. Reacciona a las conductas que se perciben ajenas a las normas sociales aceptables. Puede ser un insulto o puede ser una falta gramatical. El área de Wernicke interpreta las palabras que hay en un insulto, mientras que el sistema límbico y la ínsula determinan, al parecer, la ofensa moral y la respuesta emocional a la misma. El cerebro procesa los tacos de forma distinta a otras palabras.

El estudio de otras afecciones médicas asociadas al vituperio espontáneo (tales como el síndrome de Tourette) han implicado tanto a las amígdalas como a los ganglios basales en la producción de palabras malsonantes: las amígdalas, por su papel en el control de las emociones y la agresividad; los ganglios basales (un grupo de neuronas enterradas en la parte profunda del cerebro), por su importancia en el control de los impulsos. Los ganglios basales son anómalos en multitud de dolencias, incluyendo la enfermedad de Parkinson. La enfermedad de Parkinson no causa únicamente una discapacidad física que se manifiesta mediante la ralentización de los movimientos y el temblor, también tiene características neuropsiquiátricas, entre ellas la impulsividad excesiva y la tendencia a maldecir.

Algunos estudios de semiología de la crisis tienen mucho que decir acerca tanto del acto de insultar como del de escupir. Ambos son rasgos bastante frecuentes en las crisis epilépticas. Se cree que son ejemplos de automatismo, un fenómeno de liberación automática que se desarrolla cuando se ha perdido la inhibición cerebral. Si maldecir es una desinhibición automática del discurso, esto indica que el hemisferio que domina el lenguaje está relativamente a salvo de la crisis. Lo que sugiere que la crisis se está iniciando en el hemisferio no dominante, cosa que para la mayoría de nosotros es acertado. El acto de escupir es más difícil de entender, pero no deja de ser un reconocido síntoma de las crisis. Algunos estudios de semiología lo relacionan con las crisis del lóbulo temporal derecho. ¿Por qué es más probable escupir cuando las crisis brotan del lóbulo temporal derecho que cuando lo hacen del izquierdo? No tengo ni idea. El cerebro tiene mente propia.

Y Ray hacía otra cosa durante sus crisis que para los no iniciados podría parecer incidental. Era algo corriente, pero no podía ser una coincidencia, porque se trata de otro rasgo muy característico de las crisis epilépticas: bebía un trago de agua. Se dan muchas conductas comunes como esa que resultan de gran utilidad para lateralizar y localizar las particularidades de una crisis. Limpiarse la nariz, toser, removerse, masticar, parpadear. Cada uno de estos actos, al igual que beber, son indicadores en el mapa semiológico de la crisis del cerebro. En el caso de beber, es nuevamente el lóbulo temporal derecho el que está implicado.

Las señales apuntaban con insistencia hacia el lóbulo temporal derecho, pero dado que el escáner de Ray era normal, necesitábamos muchos más indicadores para poder estar seguros. Aunque, de hecho, al relatarme su historia Ray ya me había dado otra pista: empezaba con una sensación «preciosa». «Éxtasis» fue la palabra con la que Ray me la describió en una ocasión.

Dostoyevski era epiléptico y se decía que experimentaba auras extáticas. Se rumorea que estas auras fueron la inspiración para el personaje del príncipe Myshkin en El idiota. Las auras extáticas han propiciado el vínculo de la epilepsia con las experiencias religiosas y místicas.

Los neurólogos han desarrollado una antigua afición por hacer diagnósticos retroactivos de enfermedades neuronales a personajes históricos. A la edad de trece años, Juana de Arco empezó a experimentar alucinaciones varias veces al día. Existe un trastorno llamado «síndrome de Geschwind» que asocia las crisis del lóbulo temporal a una personalidad hiperreligiosa. Dado que tanto la religiosidad como las alucinaciones son síntomas potenciales de una crisis, estudios recientes han especulado con la hipótesis de que la historia de Juana de Arco pudiera considerarse epilepsia. La visión extática de un hombre alado que tuvo san Francisco de Asís se ha explicado del mismo modo.

Pero a mi juicio la extraña y hermosa aura de Ray no tenía ningún significado espiritual. Era puramente anatómica. No hay un consenso absoluto en cuanto a qué parte de la corteza, al recibir un estímulo eléctrico, produce esa sensación de euforia. No obstante, determinadas áreas cerebrales se ha visto implicadas con más frecuencia que otras, concretamente el lóbulo temporal medial y la ínsula.

«El lóbulo temporal derecho», pensé cuando vi el vídeo de Ray.

No contaba con la corroboración de la IRM a mis sospechas, pero sí con señales clínicas consistentes, todas compatibles. Tenía la esperanza de que el EEG viniera a respaldar mi teoría aún con más fuerza.

Minimicé la ventana del vídeo para poder observar las ondas cerebrales. La primera crisis apareció en forma de un patrón de espiga maravillosamente revelador marcando las líneas A2, T4 y F8, el triángulo ubicado encima de la parte del lóbulo temporal derecho que mejor representa las estructuras límbicas.

Había una segunda crisis que revisar. Oh, no. Y una tercera… Lo que vi me llevó a pronunciar improperios de mi propia cosecha. Estas dos últimas crisis iniciaban la descarga precisamente en el lugar donde no quería que estuvieran: la A1, la T3 y la F7. Los escupitajos y las maldiciones parecían iguales en todas ellas, pero la anomalía en las ondas cerebrales indicaba que la primera crisis partía de la región temporal derecha y las otras dos, de la izquierda.

Cuando me licencié en medicina, nunca se hubieran investigado las opciones de alguien como Ray, con una epilepsia sin causa conocida y un TAC normal, para someterse a una cirugía. Me echo años encima cada vez que admito que en aquel entonces los EEG se grababan en papel, en un rollo larguísimo que no admitía posibilidad alguna de manipulación de datos una vez pasado el momento. Los registros digitales se pueden reconfigurar hasta el infinito, lo que permite visualizar los datos en otro orden o situación. Las IRM tienen muchas ventajas con respecto a los TAC: no emiten la misma peligrosa radiación, de modo que, en caso de necesidad, se pueden repetir varias veces sin riesgo alguno; el cerebro se puede observar desde múltiples ángulos y en diversas ocasiones. Con todo, por muchos avances tecnológicos que tengamos al alcance de la mano, al final no todo el mundo obtiene respuestas y no todas las respuestas son correctas. Los escáneres y los EEG no aportan otra cosa que una orientación. No son más que sombras chinescas.

Hay más incertidumbres en el proceso de rastreo de las crisis que he ido esquivando. Tanto las señales clínicas como los resultados del EEG no son nada fiables. Existen partes del cerebro que permanecen clínicamente mudas. Si la crisis se inicia en una de esas partes podría no emitir ninguna señal clínica clara hasta alcanzar alguna otra zona del cerebro más ruidosa. Así las cosas, lo que verdaderamente se observa en las crisis es más una representación de hacia dónde se ha propagado, y no tanto el lugar desde el cual ha partido inicialmente. Del mismo modo, la descarga del EEG puede haber surgido en una parte oculta del cerebro, y quizá lo que veo en el registro no sea más que su primera aparición en la superficie. Ninguna prueba en sí misma es concluyente. Para poder confiar en ellas, tienen que apuntar todas en la misma dirección. E incluso en ese caso —cuando todas las señales coinciden— una tercera parte de las veces son erróneas. Una persona como Maya, que tiene una lesión visible en un escáner y todas las pruebas concuerdan con esa lesión, solo tiene un setenta por ciento de probabilidades de que la cirugía la libere totalmente de las crisis. Esto significa que las pruebas nos pueden desorientar en un treinta por ciento de los casos.

Cuando terminamos de ver su vídeo, le expliqué a Ray los resultados contradictorios. Aunque todas sus crisis parecían idénticas, el EEG decía que una de ellas afloraba en el lóbulo temporal derecho y otras dos, en el izquierdo. La apariencia de las crisis sugería que el problema estaba en el derecho. La IRM no resolvía las dudas.

—Entonces ¿no me puedo operar? —dijo Ray.

No tenía muy claro que Ray estuviera sinceramente decepcionado. Pensé que tal vez se había quitado un peso de encima al ser las pruebas las que tomasen una decisión en su lugar.

—No es un no —le dije yo.

Dado que las funciones cerebrales no se manifiestan en su superficie, los médicos tienen que limitarse, en buena parte, a investigar los pocos parámetros que se pueden medir. Hay muchas pruebas que no ven el cerebro como una masa sólida, tal y como hace la IRM, sino que lo ven de forma indirecta.

El cerebro recibe el cincuenta por ciento de la sangre que bombea el corazón. Un complejo sistema de arterias provee al cerebro de glucosa, oxígeno y nutrientes. El cerebro necesita tres mililitros de oxígeno por cada cien gramos de tejido por minuto. El cerebro es un ávido consumidor de glucosa. Mediante la observación del riego sanguíneo y del consumo de glucosa del cerebro podemos obtener más información acerca de su estado de salud. Un área inactiva del cerebro utiliza menos oxígeno y glucosa. Un área inactiva del cerebro recibe un menor riego sanguíneo. Investigar lo que falta es como ver los espacios en negativo del cerebro.

—Si todavía quieres seguir adelante, tengo que programar más pruebas —le dije a Ray—. Tengo más o menos claro en qué lugar del cerebro está el problema, pero necesito más indicios.

¿Quién se dejaría rebanar un trozo de cerebro después de oír una afirmación tan vaga? Ray accedió a seguir adelante con las pruebas. Servirían únicamente para completar la información, según acordamos. No era un compromiso frente a la cirugía.

Solicité un PET (tomografía por emisión de positrones). En esta prueba le inyectarían a Ray por vía intravenosa un compuesto de glucosa radioactivo. Este compuesto se extendería por su cuerpo hasta cualquier área que utilice la glucosa. El escáner detecta la radiación que emite la sustancia, creando un mapa de color que distingue las áreas con un elevado consumo de glucosa de aquellas con bajo consumo. Cualquier zona del cerebro que muestre una mancha relativamente oscura se considerará tejido enfermo. En el caso de Ray, la mancha oscura se localizó en el lóbulo temporal derecho.

Seguidamente, envié a Ray a hacerse a un SPECT, que son las siglas en inglés de tomografía computerizada de emisión monofotónica. El SPECT se hizo cuando Ray estaba bien, y se programó otro para que se hiciera cuando Ray estuviera sufriendo una crisis. Esto último es tan complicado como suena. Implica que tiene que haber una enfermera a menos de medio metro de la camilla del paciente, y además requiere de grandes dosis de suerte. La enfermera está allí para inyectarle el trazador en cuanto se presenta el aura. Durante una crisis, la sangre invade la zona eléctricamente activa del cerebro. Por lo tanto, el SPECT seguiría a la sangre cuando se concentre a toda prisa en el punto de inicio de la crisis de Ray. Su SPECT apuntaba a una zona del lóbulo temporal derecho.

Menos abrirle el cráneo, habíamos examinado el cerebro de Ray por todos los medios conocidos: estructuralmente, eléctricamente, en función del consumo de glucosa, en función del flujo sanguíneo. Estuve debatiendo los pormenores de las pruebas de Ray en la reunión multidisciplinar del hospital y todo el equipo me dio su punto de vista. Después me vi con Ray para informarle de lo que se había comentado. Ray había acudido a la cita con Rona, su novia.

—Bueno, teniendo en cuenta el vídeo de la crisis, me parece bastante claro que el problema surge en el lóbulo temporal derecho. Los demás médicos están de acuerdo —dije.

—Vale… —Ray estaba indeciso.

—Y el PET y el SPECT confirman esta hipótesis. Ambos muestran anomalías en el lóbulo temporal derecho.

—Bien.

—Las pruebas de memoria indican que tu memoria visual es muy débil. Así que esa parte del lóbulo temporal derecho no pone mucho de su parte. Eso ya lo sabías, naturalmente.

—Sí, siempre he tenido una memoria horrible.

—La memoria verbal está sana. Eso también es bueno, y es otra señal más que apunta al lóbulo temporal derecho.

—Vale… —dijo Ray—. ¡Estoy esperando el pero!

—Sin embargo, el EEG muestra una anomalía en el lóbulo temporal derecho y en el lóbulo temporal izquierdo en distintas crisis. Y la IRM es completamente normal.

—¿Y eso significa un no o un quizá? —preguntó Rona.

—Significa que hay buenos motivos para sospechar que las crisis provienen del lóbulo temporal derecho, pero que no podemos estar seguros al cien por cien. Además, el lóbulo temporal derecho es muy grande. La cirujana no lo va a extirpar entero, solo una parte. Cuando el escáner es normal cuesta determinar qué parte hay que retirar.

—Entonces ¿es un callejón sin salida? —preguntó Ray.

Dudé.

—No…, un callejón sin salida, no…, pero hay que hacer algo más para afinar esto. Eliminar un trozo de cerebro que en el escáner parece estar sano es una decisión muy trascendente. Tú no querrías hacértelo y la cirujana, tampoco. Necesitamos más indicios para confirmar que es lo más adecuado. Para conseguir esos indicios tendrías que hacerte un EEG intracraneal. De momento hemos estrechado el cerco al área que hay que operar. Pero tenemos que confirmar que las suposiciones son correctas y también concretar todavía más la sección del lóbulo temporal derecho a tratar. Para hacerlo, se abre una a parte del cráneo y se coloca una cantidad reducida de electrodos esterilizados directamente sobre la superficie del lóbulo temporal derecho. Entonces esperamos a que tengas otras crisis. Es como volver a hacerte la videotelemetría, pero esta vez grabando directamente desde el cerebro, sin las interferencias de los músculos y el cráneo. La cirujana puede ubicar los electrodos en partes del cerebro que los electrodos del cuero cabelludo no pueden ver.

—¿Una operación antes de la operación?

—Exacto, sí.

—¿Cuáles son los riesgos de ponerme electrodos en el cerebro?

—Estamos colocando un objeto extraño en la superficie del cerebro, así que hay riesgo de infección. También cabe la posibilidad de sufrir un infarto. Si sucediera cualquiera de estas cosas, obviamente sería muy grave. Por supuesto, los cirujanos realizan esta operación con mucha frecuencia. Tienen mucha experiencia, de manera que la probabilidad de que se produzcan complicaciones serias es muy baja. En todo caso, no se puede garantizar el éxito.

—Pero, si da resultado, ¿esto nos lleva a la cirugía? —preguntó Rona.

—Solo si nos dice lo que queremos saber. Si muestra una descarga eléctrica muy específica y en el lóbulo temporal derecho, suponiendo que quieras hacerlo, podemos ir a quirófano. Si no nos da el foco claro en el lóbulo temporal derecho, entonces querrá decir que en estas condiciones no podemos operar.

Si antes me había parecido que Ray vacilaba, ahora su semblante lo dejaba bien claro.

—¿Me opero para planificar una operación que a lo mejor no se puede hacer?

—Sí. El equipo multidisciplinar consideraba que si te hacías el estudio de EEG intracraneal habría una probabilidad del setenta por ciento de ir a quirófano. Luego, si hacían la operación, esta tendría del orden del cuarenta por ciento de probabilidades de que desaparezcan las crisis. Así que nos enfrentamos a un escaso treinta por ciento de probabilidades de que la cirujana te cure la epilepsia. Todo esto son estimaciones, desde luego.

—O sea, ¿un treinta por ciento de opciones de que me someta a la cirugía intracraneal y no llegue ni siquiera a la fase quirúrgica?

—Eso me temo.

—¿Y un tercio de probabilidades de que me cure al final de todo el asunto?

—Sí…

—Me rapan la mitad de la cabeza... y me cortan un cacho de cerebro…, una semana en el hospital y meses de baja laboral…, ¿y dos posibilidades entre tres de que no mejore nada?

—Así está la cosa más o menos. El corte de pelo es gratis…

—Ja, ja. Mmm. También podría acabar peor de lo que estoy… Podría tener un infarto y que me quede vegetal.

—Hay grandes riesgos, pero son improbables. La consecuencia negativa más probable es que no funcione. Pero recuerda el motivo inicial por el cual estamos barajando esta opción. Estás teniendo crisis todas las semanas. Hasta ahora no ha habido que lamentar daños pero, si continúas así, puede suceder en el futuro. Además, tu memoria es susceptible de ir deteriorándose con cada crisis. O podrías desarrollar nuevas crisis en otras zonas del cerebro. Si eso ocurre, ya no se podría recurrir a la cirugía. Por eso lo hacemos ahora que estás bien. No quiero esperar hasta que estés peor y que entonces sea demasiado tarde.

Ray miró a Rona.

—No sé cómo se supone que tengo que tomar esta decisión —dijo—. Me encuentro demasiado bien como para meterme en todo este lío.

—¿Tú qué piensas, Rona? —pregunté.

—Yo creo que debería hacerse la cosa esa intracraneal.

—Sé que mi hermana piensa que debería operarme —dijo Ray—. Pero mi madre cree que no. Me encuentro demasiado bien como para hacérmela. Siempre me las he apañado bien. No sé si mi epilepsia es tan grave como para esto.

—A mí me parece que tres crisis a la semana es bastante grave…

Ray siempre ha tenido una percepción más optimista que yo de cómo le va. Él es feliz. Quizá sería más aconsejable no jugar con eso.

—¿Usted qué cree que debo hacer?

No lo sabía. Estaba indecisa.

—Me imagino que se supone que no puede decirme qué tengo que hacer… —añadió Ray cuando me vio vacilar.

La decisión era suya, pero yo tenía el poder de influir en él en la medida que quisiera.

—Yo creo que deberías hacerte el estudio intracraneal, por lo menos. Así sabrás qué se puede hacer —dije por fin.

—¿Puede ponerme en contacto con alguien que se la haya hecho? Me ayudaría a decidirme.

Claro que podía, pero ¿con quién? Podía escoger un éxito o un fracaso. No hay experiencias uniformes.

Gabriel desarrolló epilepsia cuando estaba en la veintena. Pasó por el mismo proceso que Ray cuando tenía alrededor de cuarenta y cinco años. En aquel entonces era director de ventas en una gran empresa. Siempre di por hecho que debía de ser muy bueno en su trabajo. La epilepsia le impedía conducir, así que tenía asignada un área de trabajo en el centro de Londres, para que pudiera desplazarse en transporte público a las reuniones con sus clientes. Este hecho me sugería que la empresa lo debía de tener en muy buena consideración. Gabriel estaba casado y tenía tres hijos. En esencia, su vida era todo lo normal que puede ser la vida de alguien que sufre crisis epilépticas. Por eso precisamente Gabriel decidió optar por un estudio de EEG intracraneal. Le preocupaba que su epilepsia empeorase y perderlo todo. Consideraba la cirugía una oportunidad para evitar que eso pasara.

Tenía crisis del lóbulo frontal. La primera la tuvo mientras conducía su coche. Los ataques le provocaban violentos movimientos descontrolados en las cuatro extremidades. Era como si cada brazo y cada pierna tuvieran vida propia y compitieran por escapar del cuerpo al que estaban adheridos. Se retorcían y echaban mano de cosas sin que Gabriel los pudiera dominar. El primer ataque hizo que Gabriel estrellara su coche. Nunca volvió a conducir. Se trataba de crisis hipercinéticas típicas del lóbulo frontal. Gabriel las tenía todas las semanas. Fácilmente habrían podido limitarle la existencia, pero Gabriel se empeñó en impedirlo.

El estudio de IRM de Gabriel era normal, y con las otras pruebas solo conseguimos acotar la localización de las crisis a un área muy amplia del lóbulo frontal derecho. El EEG contribuyó a identificar una zona circunscrita de la que era más probable que emergiesen las crisis. A simple vista ese trocito de cerebro parecía normal. En el escáner también parecía normal. El patrón eléctrico sugería otra cosa. Fue extirpado. Las crisis de Gabriel mejoraron. Hasta la fecha, nunca se han vuelto a repetir.

Tres meses después de la cirugía Gabriel se sumió en una depresión. Padecía algunos síntomas psicóticos y adquirió una propensión a la paranoia. Empezó a pensar de forma irracional. Intentó volver al trabajo para recuperar el control y la normalidad de su vida. Su comportamiento era cada día más errático. Los clientes advirtieron a su jefe de esta extraña conducta. Su mujer empezó a lamentarse de dificultades en la convivencia. Sus cambios de humor eran tan impredecibles que ni siquiera sus hijos querían quedarse a solas con él. Una a una, las costuras de la vida de Gabriel se fueron deshilachando. Se vio obligado a tomarse períodos de baja laboral cada vez más largos. El enclaustramiento en su casa lo hundía más y más en la depresión. Su volatilidad lo distanciaba del resto de la familia. Un año después de la cirugía, su esposa le pidió que se trasladara. Por el bien de los chicos. Eso fue poco tiempo después de quedarse sin trabajo.

La parte que le concernía al cirujano se había saldado con un éxito rotundo. Las crisis habían desaparecido. Pero había algún aspecto que el cerebro de Gabriel no había logrado superar. La depresión es un riesgo incontestable después de una operación cerebral. Las visitas al psiquiatra previas a la intervención ayudan a preparar al paciente para esta eventualidad, pero no la previene. Gabriel tuvo que ser hospitalizado por complicaciones psiquiátricas derivadas de la cirugía. Se pasó tres meses en la unidad de psiquiatría. Se recuperó, pero no lo suficiente como para recuperar su vida. Está divorciado. Vive solo. Ve a sus hijos muy de vez en cuando. Está en el paro. La cirugía no consiste exclusivamente en conseguir que el paciente sobreviva a la operación. Gabriel todavía no ha disfrutado de los beneficios de haber perdido de vista sus crisis. Mi única esperanza es que todavía esté a tiempo de cosechar los frutos. De no haberse sometido a la cirugía, la vida de Gabriel no habría sufrido un cambio de la noche a la mañana y habría continuado felizmente como estaba. O tal vez no. Tal vez habría sufrido de todos modos algún perjuicio grave o fatal en el trabajo. Tal vez la cirugía le salvó la vida. No hay forma de saber si estas decisiones son correctas o no.

Susan también tenía crisis del lóbulo frontal con un escáner normal. Pasó por toda la retahíla de pruebas para averiguar si la cirugía podía curarla, y le dijeron que tenía entre un veinte y un treinta por ciento de posibilidades de que la cirugía mejorase sustancialmente su situación. El hecho de que aceptase seguir adelante con el procedimiento demuestra lo desesperada que estaba.

Las crisis de Susan la impulsaban a saltar en el acto allí donde estuviera. Sus movimientos daban toda la impresión de una danza inconexa y narcotizada. Un bailoteo arrítmico. Después se tumbaba en el suelo y llevaba a cabo unos vigorosos movimientos pélvicos. Cada ataque duraba menos de un minuto. Más de una vez estuvo a punto de ser arrestada. Normalmente la acusaban de ir drogada. Le di una carta, que llevaba encima a todas partes, en la que explicaba su afección. Al final, después de haberse despertado rodeada de espectadores atónitos en suficientes ocasiones, dejó de salir de casa si no era acompañada de algún familiar.

Susan estaba en la treintena cuando se operó. Se lo había tomado como su última oportunidad de vivir una existencia normal. Aquella valiente decisión resultó ser la más acertada. Seis meses después de pasar por quirófano me envió una foto suya descendiendo en rápel por la cara de una roca. Me puse frenética. De haberme preguntado si podía hacer escalada tan pronto después de la cirugía, le habría dicho que desde luego que no.

—Llevamos mucho equipamiento de seguridad. Saben lo de la epilepsia y me han dicho que no pasa nada —me dijo riéndose cuando le comenté que me había dado pavor comprobar la temeridad de su nueva vida. Ella nunca miró al pasado. Ahora ya no tiene crisis y está eternamente agradecida al cirujano que le cambió la vida, esperemos, para siempre.

¿Con quién tenía que poner en contacto a Ray?

—Creo que el orientador prequirúrgico es la persona más adecuada para hablar de la cirugía —le dije a Ray—. Puedo presentarte a otros pacientes, pero tu experiencia podría ser muy distinta a la suya. Podría confundirte todavía más.

—Vale.

—Vale…, ¿quieres hablar primero con el orientador?

—Vale, quiero hablar con el orientador y seguir adelante con el estudio intracraneal.

Rona asintió y llevó una mano al brazo de Ray.

—Escribiré a la cirujana para informarle.

Tres meses más tarde Ray me escribió un mensaje por correo electrónico: «No quiero operarme. Estoy bien como estoy y con las crisis no se vive tan mal». Sentí un inesperado alivio. No estaba segura de qué era lo mejor para él, pero descubrí que estaba de acuerdo en que había que confiar en el statu quo. «Puedes cambiar de opinión en cualquier momento», respondí. «Todos los años hay nuevos avances, así que bien podría ser que en cinco años se pueda hacer de forma mucho más precisa y segura.»

La tecnología ha resultado muy ventajosa para la práctica de la neurología clínica, pero sigue estando muy lejos de satisfacer todas las promesas que ha hecho. No obstante, en el campo de la neurocirugía la tecnología se ha ido transformando a un ritmo mucho mayor. Y sigue avanzando. Hay motivos para tener esperanza en el caso de Ray. Muy pronto existirán procedimientos mínimamente invasivos para eliminar fragmentos de cerebro con mucho menos riesgo para el paciente. En pocos años tal vez se pueda operar a Ray con técnicas de cirugía láser, obviando la necesidad de que se someta a una intervención abierta de tanto calado. O quizá se le pueda instalar un electrodo de estimulación en el lóbulo temporal para reducir la actividad eléctrica de sus crisis.

Pero ese momento todavía está por llegar.

8

Lenny

El cerebro pesa lo mismo que Dios.

EMILY DICKINSON,

«El cerebro es más amplio que el cielo»

El periplo de Lenny hacia el diagnóstico de epilepsia no fue especialmente peculiar. Durante su primera adolescencia desarrolló episodios no muy distintos a un ataque de pánico. De vez en cuando, sin venir a cuento, le entraba ansiedad. Algunas veces la sensación evolucionaba hasta que Lenny creía quedarse sin aire. Esto venía acompañado de un sentimiento aciago. No perdía el conocimiento ni se desmayaba.

Lenny consultó el problema con el médico, que le diagnosticó un trastorno de ansiedad. Todos los adolescentes tienen algún motivo para sufrir angustia y Lenny no era una excepción. A veces la escuela se le hacía cuesta arriba. Él era un chico tranquilo y reflexivo que no siempre se encontraba a gusto en los ambientes bulliciosos. Sus síntomas fueron atribuidos a este factor. Empezó a visitar al psicólogo de la escuela. Esto le fue de gran ayuda. No acabó con todos los síntomas, pero le facilitó la tarea de lidiar con ellos.

Entonces, cuando Lenny tenía dieciséis años, llegó a casa una tarde con un comportamiento aparentemente extraño. Se reía de forma inapropiada. No todo lo que decía tenía sentido. Se había roto los pantalones, pero no recordaba cómo. Su madre estaba convencida de que estaba bebido o que había consumido alguna droga. Lenny lo negó rotundamente. Le contó a su madre que había estado patinando con su tabla en el parque. No recordaba haberse caído, aunque podía haber pasado.

«¿Dónde está el monopatín?», le preguntó su madre.

Lenny no lo llevaba. Debía de habérselo dejado olvidado en el parque.

«¿Con quién has estado?», le preguntó.

Lenny le dijo que había estado solo. Lo llevó en coche al parque para ver si encontraba su tabla. Allí estaba. Cuando el padre de Lenny llegó a casa debatieron la idoneidad de llevarlo al médico. Su madre conjeturó que podía haberse caído y golpeado la cabeza, pero aparte de la ropa rasgada nada hacía pensar que se hubiera hecho daño. Al final no hicieron nada. Al cabo de una hora aproximadamente Lenny parecía estar mejor. Por la noche su madre lo estuvo observando mientras dormía y no vio nada fuera de lo normal, de modo que el misterio quedó sin resolver.

El diagnóstico de epilepsia dependía de que algún otro elemento focalizara la atención sobre el verdadero problema. Nadie se dio cuenta de que los ataques de pánico en realidad nunca fueron ataques de pánico hasta que la descarga eléctrica se propagó por todo el cerebro causando una crisis tónico-clónica generalizada. Esos ataques habían sido el resultado de unas pequeñas crisis confinadas en el sistema límbico. El sistema límbico, fundamental para el control y la expresión de las emociones, puede generar palpitaciones, sudor y todos los demás rasgos físicos que caracterizan al pánico.

Las crisis focales de Lenny, disfrazadas de ansiedad, habían ido evolucionando con el tiempo. Al cabo de un año más o menos empezó a notar que había algo que acompañaba a esa sensación inicial de ansiedad. Podía llegar a durar varios minutos.

—Yo lo llamo mi sensación de «puede que sí, puede que no» —dijo Lenny—. Es como si viera todas las posibilidades y no pudiera decidirme por una sola. Todas las decisiones me parecen igualmente correctas o igualmente incorrectas. Es una sensación horrible. Lo odio.

Cuando Lenny empezó a notar esta sensación de indecisión insalvable no se lo contó a nadie. Sencillamente había asimilado el hecho de que era una persona angustiada.

La primera vez que le sobrevino una crisis generalizada estaba en la escuela. Tuvo la misma sensación de incertidumbre y de preocupación en los momentos inmediatamente previos. No le habló a nadie de ello porque estaba ya muy acostumbrado. Esta vez, en cambio, no se le pasó. Empezó a sentir muchas náuseas. La clase se le volvió oscura y se derrumbó. Sus compañeros de clase dijeron que se le había puesto rígido todo el cuerpo y que se había deslizado de la silla hasta quedar debajo del pupitre. El profesor corrió a ayudarlo y se lo encontró completamente inconsciente. Tenía el cuerpo rígido y respiraba sonoramente, casi como si roncara. Se le habían amoratado los labios. El profesor pensaba que se estaba muriendo y trató de hacerle una reanimación boca a boca. Antes de que le diera tiempo a iniciar la maniobra, Lenny tomó una amplia y ruidosa bocanada de aire y empezó a recuperarse. Pasados un par de minutos estaba sentado preguntándoles a los demás qué había pasado.

Lenny entró al servicio de urgencias y poco después lo visitó un neurólogo. Cuando le habló acerca de aquel curioso aviso que había notado antes del ataque, el neurólogo lo tuvo claro. Su descripción encajaba como un guante con el aura de una crisis focalizada en el lóbulo temporal y le diagnosticó epilepsia. Un EEG mostraba descargas de punta en el lóbulo temporal derecho, lo que vino a confirmar el diagnóstico. Le ofrecieron medicación antiepiléptica.

—Rechacé las pastillas la primera vez que me las ofrecieron —me dijo Lenny años más tarde—. Solo me había desmayado una vez y me encontraba bien. Estaba acostumbrado a los ataques de pánico. Les dije que no las necesitaba. Creo que me negaba a reconocer el problema. Aceptar las pastillas equivalía a admitir que tenía epilepsia, y no quería.

Finalmente las crisis de Lenny no le dejaron elección. Después de desmayarse en otras tres ocasiones, rectificó y empezó a tomar la medicación.

—En el fondo me alegraba. Los ataques de pánico mejoraron muchísimo. Seguía teniendo, pero ya no tanto.

Los brotes de ansiedad pasaron de uno a la semana a uno cada dos meses. Alrededor del cincuenta por ciento acababa en convulsiones, y en tres años Lenny se desvaneció ocho veces. Probaron con otros dos fármacos antiepilépticos. Al ver que no funcionaban, se tomó la decisión de investigar si Lenny era apto para la cirugía. Dado que las crisis del lóbulo temporal producen sensación de ansiedad, sus síntomas, combinados con la anomalía del EEG, nos hicieron partir de la hipótesis de que padecía epilepsia del lóbulo temporal derecho. Su IRM cerebral era normal, pero en todos los demás sentidos era un joven sano, de forma que en principio era un buen candidato a la cirugía.

Me llevé a Lenny al hospital para grabar sus ataques. Hicieron falta tres ingresos para que pudiéramos ser testigos de un desvanecimiento. Durante la primera estancia, había tenido un aviso en forma de sensación de angustia, pero nada más. El EEG no cambió. Las crisis muy sutiles no siempre se detectan en un EEG de cuero cabelludo. Necesitábamos un ataque más fuerte. A menudo pasaban semanas entre un ataque y el siguiente, así que nos iba a costar pescar uno. En el tercer ingreso Lenny estuvo dos semanas en el hospital y redujimos la dosis de la medicación que tomaba. Con ello esperábamos ampliar las probabilidades a su favor.

La recompensa llegó el quinto día, cuando Lenny se desmayó por fin. Sucedió por la tarde y las enfermeras me informaron al día siguiente. Vi la grabación.

Lenny estaba reclinado en la cama, trasteando con el teléfono móvil. De repente dejó lo que estaba haciendo y se llevó una mano al estómago. Parecía incómodo. Asintió con la cabeza y a continuación miró a su alrededor. Levantó una mano y saludó a la cámara para decirles a las enfermeras que lo estaban mirando que no se encontraba bien. Al cabo de un instante se dio cuenta de que supuestamente debía pulsar el botón de alarma, y eso fue lo que hizo. Siguió frotándose el estómago con la mano derecha y asintiendo. Una enfermera entró en la habitación.

«¿Estás teniendo una crisis?», dijo bien alto al entrar por la puerta.

«Sí, una pequeña, creo. Solo me siento un poco raro. Es lo que me pasa cuando las tengo.»

La enfermera empezó a pedirle que identificase algunos objetos que había en la estancia y a preguntarle el nombre y la dirección. Al principio respondía con facilidad, pero luego, mientras estaba diciendo su dirección, exclamó «Uo… ahh», y pareció como si respirara hondo. Puso los ojos en blanco y parpadeó un poco. La mandíbula le quedó colgando y la boca, abierta. Perdió el conocimiento y cayó de espaldas sobre las almohadas. Se sacudió una o dos veces.

—Eso no es una crisis generalizada —le dije a la técnica que estaba mirando la pantalla por encima de mi hombro.

—Pues no, es raro —dijo.

Íbamos buscando una crisis tónico-clónica generalizada: rigidez manifiesta y sacudidas rítmicas. En el caso de Lenny ninguna de estas señales era muy convincente. No tenía el cuerpo rígido, sino laxo. Y tampoco hubo más que uno o dos movimientos convulsos. La mayor parte del tiempo estuvo allí quieto, con amplios intervalos entre bocanada y bocanada.

Minimicé la ventana del vídeo para ver el trazado del EEG, que estaba detrás. En una crisis, normalmente vemos una descarga eléctrica rítmica. El EEG de Lenny no mostraba un exceso de actividad eléctrica. Las ondas cerebrales eran prácticamente planas. No había exceso de actividad eléctrica, sino una insuficiencia de la misma.

—¿Adónde ha ido a parar el ECG? —me dije en voz alta—. ¿Hay algún problema? —le pregunté a la técnica.

A lo mejor se había roto el cable que conectaba con el aparato. O se había desenchufado.

El trazado cardíaco (ECG o electrocardiograma) discurre en paralelo al registro de las ondas cerebrales. La línea de Lenny, que debía mostrar el latido de su corazón, se había allanado. También las ondas cerebrales estaban desapareciendo.

Retrocedí unas cuantas páginas hasta el punto en que Lenny había expresado por primera vez su malestar. El EEG y el ECG ofrecían un aspecto bastante normal. Pocos minutos antes de perder la consciencia, mientras se frotaba el estómago, las ondas cerebrales cambiaron. El patrón rítmico de una crisis del lóbulo temporal aparecía, tranquilizador, en la región temporal derecha. Diagnóstico confirmado. Unos segundos más tarde había algo nuevo. El trazado cardíaco empezó a cobrar un aspecto distinto. Primero cambió de forma, luego se ralentizó. El ritmo cardíaco de Lenny previo a la crisis era de ochenta y cinco pulsaciones por minuto. Poco después de que apareciese la descarga epileptiforme, la frecuencia cardíaca había descendido drásticamente a cuarenta pulsaciones por minuto. Y después de eso, mientras Lenny se hundía entre las almohadas y la enfermera lo atendía, se paró. Por completo. Estaba en línea plana.

Como siempre, yo estaba visionando un acontecimiento que había tenido lugar el día anterior. En otra pantalla, detrás de mí, el Lenny del presente estaba zapeando en la tele. Sabía que en el vídeo iba a despertarse, y sin embargo, esperando a que su corazón volviera a latir, me sorprendí a mí misma atenazada por el miedo. Durante veinticinco segundos no hubo latido. Lenny estaba en paro cardíaco. La enfermera que le estaba prestando cuidados no lo sabía. No tenía motivos. Estaba preparada para responder ante una crisis epiléptica, no ante un problema de corazón. Si esto fuese una unidad cardíaca, a estas alturas ya estaría aporreándole el pecho. En cambio, colocó a Lenny de costado para proteger su respiración y esperó a que se despertase espontáneamente. Y lo hizo.

Cuando comunicó en primera instancia que sentía angustia y luego perdió el conocimiento, este fue el resultado de una descarga eléctrica en el cerebro. Fue en el momento en que esta descarga se extendió al centro de control del sistema nervioso autónomo cuando la cosa cambió. El corazón se ralentizó, y luego se paró. La presión sanguínea se desplomó y su cerebro se vio privado de oxígeno. Esto provocó que las ondas cerebrales se aplanasen y que pudieran llegar a desaparecer. La peculiar evolución de esta crisis se debió al hecho de que al cerebro le faltaba oxígeno. Bastan solo tres minutos de privación de oxígeno en el cerebro para que se produzcan daños cerebrales irreversibles. Por fortuna para Lenny, su corazón arrancó y el flujo sanguíneo volvió a circular después de treinta segundos espantosos. Se trataba de un síncope inducido por una alteración cardíaca. Lenny no tenía ningún problema en el corazón. Lo que tenía era una enfermedad cerebral, pero sus síntomas se manifestaban en el corazón.

El sistema nervioso autónomo es una confluencia de nervios periféricos que prestan servicio a los órganos internos, los vasos sanguíneos, la piel, los conductos lagrimales y las pupilas. Los nervios que van al corazón, los pulmones y los vasos sanguíneos ayudan a regular los niveles de oxígeno y de dióxido de carbono en la sangre y, por lo tanto, la cantidad de oxígeno que nos llega al cerebro. Acelera y ralentiza el corazón en respuesta a detonantes físicos y emocionales. El sistema nervioso autónomo también hace que los ojos lagrimeen y que las glándulas suden. Ejerce el control de los movimientos intestinales, el vaciado de la vejiga, el ritmo respiratorio y la excitación sexual. Influye en la frecuencia cardíaca, el ritmo respiratorio y la presión sanguínea. El hipotálamo es el centro de control del cerebro en relación con el sistema nervioso autónomo. El hipotálamo tiene conexiones muy cercanas con la amígdala, el hipocampo y la corteza olfativa. Todos ellos se convierten en focos frecuentes de crisis cuando sufren algún daño.

La implicación del control autónomo en una crisis tiene dos consecuencias potencialmente peligrosas. La primera es que el corazón se para. La segunda es que el control respiratorio se ve seriamente afectado. Como respuesta al dolor o a la falta de oxígeno, los centros autónomos pueden ordenarle a la respiración que aumente el ritmo. Así como también pueden ordenarle que lo ralentice. Uno no piensa en la respiración porque su sistema nervioso autónomo ya lo está pensando por él. Si alguien intenta aguantar la respiración, llegará un momento en que anulará su decisión voluntaria y le obligará a volver a respirar. En una crisis, el sistema puede fallar y causar hiperventilación (si respiramos demasiado rápido) o bien hipoventilación (si respiramos demasiado lento). Tanto la hipoventilación como la apnea —el cese completo de la respiración— pueden causar un peligroso descenso de la oxigenación de la sangre, y esto los convierte en rasgos de la epilepsia potencialmente mortales.

Cualquier clase de crisis puede implicar, en última instancia, al centro autónomo, pero es especialmente frecuente en las crisis cuyo foco se encuentra en el sistema límbico y en la ínsula (ese fragmento de cerebro plegado que cuenta con numerosos circuitos que lo conectan con los lóbulos temporales y frontales). Se ha demostrado que la neuroestimulación de la ínsula altera el ritmo cardíaco. Las crisis que se originan tanto en el lóbulo temporal como en el frontal pueden involucrar a la ínsula para después propagarse por las estructuras límbicas, la amígdala y el hipocampo. El sistema límbico se comunica directamente con el hipotálamo, que facilita la respuesta autónoma posterior.

En cierta medida, el cambio de ritmo cardíaco —tanto la aceleración como la ralentización— es muy habitual en las crisis. Afortunadamente, muy rara vez resulta letal. La mayoría de las crisis son finitas y breves, y el corazón se recupera al mismo tiempo que el cerebro.

La crisis de Lenny asomaba por el lóbulo temporal. Lenny sufría ataques de pánico del sistema límbico, después una sensación fatídica e indecisión, seguidos de una alteración cardíaca. El problema era que no había forma de saber si el corazón de Lenny se detenía con cada crisis. Tal vez esta crisis fuese peor que las que solía tener a raíz de haber reducido la potencia de su medicación para elevar las opciones de presenciar una en la unidad de videotelemetría. Al fin y al cabo, Lenny tenía epilepsia desde hacía muchos años y nunca le había acarreado daño alguno. Siempre se despertaba. Si su corazón se había parado anteriormente, la parada nunca había durado lo suficiente como para causarle un perjuicio. Con todo, derivé a Lenny al cardiólogo. Se le implantó un marcapasos. No evitaría las crisis de Lenny ni modificaría su percepción angustiosa de las auras, pero en su próxima crisis no podría tener un paro cardíaco.

Al final Lenny no se sometió a la cirugía. Después de instalarle el marcapasos disminuyeron los desvanecimientos. Me atrevería a afirmar que todos los desmayos anteriores fueron fruto de la arritmia cardíaca inducida por la enfermedad cerebral, aunque no lo sé con certeza. Los ataques de ansiedad han continuado, pero Lenny prefiere vivir con ellos antes que seguir adelante con la operación. Al menos de momento.

Despierto o dormido, nuestro cerebro nunca descansa del todo. Siempre está ocupado en el mantenimiento de los ritmos vitales normales. Resulta fácil olvidar la importancia del cerebro en la labor inconsciente de todos nuestros órganos internos. Los intestinos y la vejiga, el corazón y los pulmones, las glándulas endocrinas, los órganos sexuales, las glándulas sudoríparas, la piel y las pupilas, todos ellos están bajo la jurisdicción del sistema nervioso autónomo. Cualquiera de ellos puede verse implicado en una crisis. El enrojecimiento facial, la carne de gallina, los vómitos, los ruidos estomacales, los eructos, los sudores, la dilatación pupilar, las palpitaciones, la incontinencia y la excitación sexual son todos síntomas de una enfermedad cerebral.

La madre de Tim, Maureen, estaba sentada a la mesa de la cocina cuando sonó el timbre de la puerta. No esperaba a nadie. Pensó que serían trabajadores de alguna organización benéfica que recogían ropa vieja o que sería para la familia que vivía al lado. Siempre se confundían con la dirección, siendo la suya el número 39 y la otra el 39 A.

Maureen había estado haciendo la limpieza de la casa. Ni siquiera se había peinado por la mañana. No tenía ganas de contestar. Lo que sí hizo fue salir al comedor a mirar afuera desde detrás de una cortina. Cuando vio allí plantados a dos policías se asustó. Luego vio, entre los dos, a un chico de pelo revuelto y se sintió mejor. Sería algún amigo del vecino. Ellos tenían dos hijos de su edad que aún vivían en casa. Siempre dando traspiés por el sendero a todas horas. Aunque, por lo que ella sabía, tampoco eran de los que se metían en líos graves. El muchacho seguía allí entre los dos agentes, con la barbilla hundida en el pecho. Avergonzado por algo, se dijo Maureen.

Maureen dejó caer la cortina, pero no regresó a la cocina enseguida. Esperó a ver si los visitantes caían en la cuenta de su error. El timbre volvió a sonar otra vez. Le siguió un golpeteo de nudillos en la puerta. Su marido estaba en el trabajo. Con sus dos hijos en la universidad, estaba sola. Detestaba abrir la puerta cuando no estaba presentable. Cuando volvieron a llamar no tuvo elección. Entreabrió la puerta y miró afuera medio escondida detrás. El joven alzó la cabeza. Al verle la cara, Maureen creyó reconocerlo, pero en ese contexto no conseguía identificarlo. No saludó inmediatamente.

«¿Señora Dolan?», dijo uno de los policías.

Maureen volvió a mirar al chico. Se veía que estaba disgustado por algo. En la cabeza de Maureen se encendió una luz. Sabía quién era ese chico. Habría dado cualquier cosa por cerrar la puerta en el acto.

Maureen y Jack eran de Irlanda. Se habían mudado a Inglaterra por motivos laborales y se habían instalado allí. Los dos estaban cerca de los treinta cuando nació su primer hijo, Sean. Tim llegó tres años después. Los dos niños se llevaban muy bien de pequeños, pero se habían ido distanciando con la edad. Sean era un chico más estudioso y lector, mientras que a Tim le interesaban más los deportes y las relaciones sociales. Ambos eran inteligentes, pero Sean era más aplicado, al contrario que Tim. Maureen proclamaba que Tim era el más brillante de los dos, pero que carecía de la disciplina de su hermano mayor para sacar tan buenas notas como este.

Maureen y Sean tenían una relación especialmente estrecha, igual que Tim con su padre. La naturaleza gregaria de Tim y su amor por el rugby eran del agrado de Jack. Disfrutaba asistiendo a los partidos de rugby de su hijo. Tim no era un jugador excepcional, pero era lo bastante bueno como para jugar en el primer equipo del club local. No formaban un equipo extraordinario, según me dijo Maureen, pero él estaba muy orgulloso de jugar en él. «Un aficionado entusiasta», lo llamó su padre, después de aceptar finalmente que su hijo nunca desarrollaría una carrera como jugador profesional.

Maureen tenía la sospecha de que el amor que Tim le profesaba al club de rugby no se limitaba al juego. Hablaba en igual medida de las fiestas como del deporte. Era evidente que tendría que estar mucho más atenta a los movimientos de su hijo pequeño de lo que jamás tuvo que hacerlo con Sean.

La primera crisis de Tim había tenido lugar la mañana siguiente a jugar uno de los partidos más importantes de la temporada. Tim acababa de cumplir dieciséis años y Sean se había ido a la universidad y ya no vivía en casa. El partido se había jugado en casa, en un campo que se encontraba a pocos kilómetros de donde vivía la familia. Después del partido el equipo se había desplazado hasta la casa de uno de los jugadores. Lo más habitual era que se quedasen en el club de rugby, lo que significaba que Maureen o Jack irían a recoger a Tim para llevarlo a casa en torno a la medianoche. Pero como estaba en una fiesta que se celebraba en una casa situada a unos quince minutos andando de la suya, confiaron en que regresaría él solo. En consecuencia, Maureen se fue a acostar y se pasó toda la noche preocupada, hasta que oyó a su hijo entrar por la puerta dando tumbos a las cinco de la mañana. Jack tuvo que retenerla en la cama para que no fuese directamente a echarle una buena regañina, recordándole que en el pueblo donde ellos se habían criado, en Irlanda, tanto uno como el otro habían empezado a beber y a salir por las noches antes aun de cumplir los dieciséis. Si acaso, dijo Jack, el hecho de que sus hijos se hubieran criado en una ciudad les habría hecho retardar todo ese proceso. Tim casi siempre tenía que volver a casa en transporte público o en el taxi de mamá y papá. Esta vez Maureen había accedido a regañadientes a que Tim se saliera con la suya.

«En dos años se habrá ido de casa y entonces tendrás que conformarte conmigo», le recordó su marido. «No querrás que se vaya antes de tiempo.»

Al día siguiente, cerca de las doce, todavía no había rastro de Tim. En un momento dado, Maureen se asomó a su cuarto y oyó gruñir a su hijo en sueños.

«Cómo huele la habitación. Yo diría que anoche bebió mucho», le dijo a su marido.

A la una de la tarde, cuando la comida del domingo estuvo lista, Maureen decidió sacar a Tim de la cama. Abrió la puerta y lo llamó por su nombre, pero él no contestó. Entró y descorrió las cortinas, abrió la ventana y dejó que entrara aire fresco. Cuando se volvió a mirar a Tim, él estaba de lado, roncando. No fue hasta que se acercó un poco más cuando vio un reguero de sangre en la almohada y más sangre seca alrededor de la boca. Lo sacudió, pero él no respondía. Tenía los ojos medio abiertos y seguía roncando. Maureen lo zarandeó más fuerte. Empezó a asustarse mucho. Llamó a Jack y cuando vieron que ninguno de los dos podía despertarlo llamaron a una ambulancia.

Llevaron a Tim al hospital más cercano. Sus padres los siguieron en su coche. Entraron corriendo por la puerta de urgencias unos diez minutos después del ingreso de su hijo. Una enfermera les dijo que Tim estaba en la sala de reanimación. Estuvieron esperando durante cinco tensos minutos en la sala de espera a que les dieran alguna noticia antes de que la enfermera les dijera que Tim estaba despierto. Había empezado a recobrar el sentido en la ambulancia y, aunque todavía no sabían qué le había sucedido, estaba fuera de peligro. Maureen y Jack pudieron verlo entonces. Estaba aturdido y desorientado, pero mucho mejor que la última vez que lo vieron.

—Para lo grande que era, todavía tenía cara de niño —dijo Maureen más adelante, describiendo la sensación que tuvo al ver a su hijo tan vulnerable en una camilla de hospital.

Tim no obtuvo un diagnóstico definitivo en aquella primera visita al servicio de urgencias. Los médicos insistieron en hacerle un análisis toxicológico exhaustivo, de alcohol y drogas. Aunque Tim reconoció haber bebido mucho la noche anterior, sus niveles de alcohol estaban ya a cero. Estaba limpio de narcóticos. El escáner cerebral también era normal. Tim no sabía nada de lo que había pasado, pero además tenía una laguna de varias horas de la noche anterior. A pesar de las objeciones de Tim, Maureen insistió en hablar con algunos de los chicos que habían asistido a la fiesta. Nadie había notado nada extraño en el comportamiento de Tim. Todos negaron haber consumido drogas.

Mandaron a Tim a una unidad de epilepsia por si se daba la circunstancia de que hubiera tenido una crisis. Pese a que el resultado de las pruebas era normal, el neurólogo seguía considerando la crisis epiléptica como la hipótesis más plausible. Pero, dado que había sido un hecho aislado, no creyó necesario seguir indagando.

Tres meses después Tim sufrió una crisis con testigos. Fue nuevamente un domingo por la mañana. Tim había salido la noche anterior, pero su madre lo había recogido en el club de rugby a medianoche. La habitación de Maureen y Jack era contigua a la de Tim. Maureen se despertó aquella mañana al oír un fuerte grito entrecortado. Fue corriendo a ver a su hijo y se lo encontró en la cama rígido y temblando. Tenía los ojos abiertos. El rostro deformado en una mueca. Le caía sangre por la mejilla. Tenía los labios amoratados y aparentemente no respiraba. Jack entró en el cuarto y volvió a salir a toda prisa para llamar a una ambulancia. Para cuando llegaron los técnicos sanitarios, cosa que sucedió cinco minutos después, Tim había dejado de temblar. No habían podido despertarlo, pero estaba empezando a recobrar la consciencia.

—Se resistía a los sanitarios —recordaba su madre—. Intentaba empujar a todo el mundo para que no nos acercásemos. Yo creo que no sabía lo que estaba pasando.

Se llevaron a Tim a urgencias. En tres horas estaba completamente recuperado y pudo irse a casa. Volvió al neurólogo. Este concluyó que Tim tenía epilepsia. La segunda crisis había demostrado la causa de la primera. Tim tenía que ponerse en tratamiento para evitar una tercera.

Maureen estaba muy contrariada por el diagnóstico, pero Tim no lo estaba tanto. Solo se molestó un poco cuando le advirtieron que debía reducir drásticamente las salidas nocturnas y el consumo de alcohol.

La clase de epilepsia que aqueja a los adolescentes suele ser muy sensible tanto a la privación del sueño como al consumo excesivo de alcohol. No es infrecuente que la primera crisis sobrevenga una vez el adolescente ha empezado a beber. Evidentemente las dos crisis de Tim encajaban en este patrón. Su médico le dijo que a partir de entonces solo podría beber alcohol en pequeñas cantidades. Tim le hizo explicar al médico qué consideraba él una «cantidad pequeña» de alcohol.

«Una copa», dijo el médico.

«¿Qué gracia tiene tomarse solo una?», respondió Tim en presencia de su abochornada madre.

«¿Acaso no eres capaz de divertirte sin beber?», le dijo.

A pesar de sus objeciones, Tim obedeció las instrucciones del doctor. La promesa de pagarle el carné de conducir ayudó. El padre de Tim le dijo que si no bebía y no tenía más crisis, le compraría un coche de segunda mano. Tim tenía que estar un año sin crisis para poder optar al carné de conducir.

Por desgracia, la epilepsia de Tim no satisfizo su objetivo de tener coche antes de ir a la universidad. Aparentemente, la primera medicación que tomó en lugar de mejorar las cosas las empeoró. Tuvo dos crisis más muy seguidas. Al igual que las dos primeras, sucedieron en la cama, poco antes de su hora de levantarse.

«Además se ha vuelto muy torpe», le dijo Maureen al médico. «Se le caen las cosas y lo vierte todo.»

Tim había dicho que se encontraba nervioso todo el rato. Por las mañanas, sobre todo, derramaba el zumo de naranja o golpeaba sin querer las cosas del desayuno.

Estaba claro que Tim estaba teniendo convulsiones generalizadas, pero lo que no estaba tan claro era de qué tipo: epilepsia generalizada desde el inicio o una crisis focal en la que la descarga se extendía para volverse generalizada. Es importante esta distinción, porque las medicaciones varían un poco.

Nadie había visto las crisis de Tim desde el principio y es ahí donde residen las pruebas más importantes. La nueva torpeza que Tim y su familia habían notado desveló el misterio. Las crisis generalizadas se manifiestan de distintas formas. Las que vienen acompañadas de convulsiones son las que más dan que hablar, pero existen otras dos posibilidades frecuentes: la alteración del estado de consciencia (ausencias) y los espasmos mioclónicos. En un espasmo mioclónico se produce una breve ráfaga eléctrica en el cerebro junto con una súbita sacudida muscular. Estos espasmos musculares son tan rápidos que a veces es difícil percibirlos; con todo, pueden provocar que la persona afectada suelte lo que tenga en la mano. Los espasmos mioclónicos tienden a producirse a primera hora de la mañana. Exactamente como Tim y su madre los describieron.

Por lo tanto, Tim sufría dos clases de crisis: convulsiones y espasmos mioclónicos. Esto significaba que tenía un síndrome epiléptico muy específico que se presenta en la adolescencia llamado «epilepsia mioclónica juvenil». Algunos fármacos la pueden empeorar, que era lo que le estaba ocurriendo a Tim.

Esta revelación fue todo un alivio para Tim y su familia. Ahora que sabían por qué no estaba mejorando se podía hacer algo al respecto. Se le cambió la medicación. Los espasmos desaparecieron. Tim tuvo otra nueva crisis cuatro meses más tarde. En consecuencia, se le aumentó la dosis y pareció que la cosa remitía.

Tim mejoró. Se presentó a los exámenes de los cursos avanzados. No le fue bien. Le habían ofrecido una plaza en un grado de estudios empresariales y lengua, pero no obtuvo la nota suficiente.

—Que Dios me perdone, pero recuerdo que yo estaba encantada —me dijo su madre—. No creía que estuviera preparado para irse. Era mucho más inmaduro que Sean a su misma edad y, con la epilepsia, me tenía preocupada.

Tim acabó por quedarse en casa un año más de lo que hubiera querido. Se presentó por segunda vez a los exámenes y volvió a solicitar plaza en la universidad. Esta vez sí que entró.

—Le gustaba que estuvieran por él y la universidad era bastante fácil, así que, una vez se hizo a la idea, disfrutó de aquel año en casa —dijo Maureen.

—Solo que sus amigos habían dado un paso más —dijo su padre.

—Sí —dijo Maureen en voz queda, perdida en sus pensamientos, recordando.

Durante el año en que Tim se quedó en casa, esperando para poder ir a la universidad, no tuvo ninguna crisis. Se sacó el carné de conducir y su padre le compró el coche que le había prometido. Para cuando metió sus bártulos en el coche y se trasladó, Tim llevaba dieciocho meses sin una sola crisis.

—Cuando son pequeños no ves el momento de que se marchen, pero cuando llega la hora una no lo tiene tan claro —dijo Maureen.

Dejar a Sean en la residencia de estudiantes cuatro años antes había sido fácil. Pero en aquella época Tim seguía en casa, así que no les pareció que se quedaba tan vacía. Y Sean no tenía epilepsia.

«La gente joven se vuelve un poco loca cuando empieza la universidad y se va de casa», se lamentaba Maureen por aquel entonces, «hay tantas tentaciones ahí fuera».

Tim había tenido que prometer sinceramente que no bebería demasiado y que dormiría todo lo necesario. Y que se tomaría asiduamente las pastillas. Y que se acordaría siempre de tener lista la receta con suficiente antelación. Y que comería bien. Y que no conduciría si bebía. Y que no abarrotaría el coche de amigos.

No se sabe si Tim obedeció todas estas normas o solo algunas. Pero tuvo una crisis en el primer semestre. Un amigo que no tenía habitación en la residencia estaba durmiendo en el suelo de la de Tim después de una noche de fiesta. Se despertó con el chillido de Tim y se lo encontró convulsionando en la cama. Aunque Tim ya estaba despierto cuando llegaron los técnicos sanitarios, uno de sus compañeros de piso llamó a sus padres.

«De haber sido por mí, no se lo habría contado. Mamá se preocupa mucho», le dijo Tim más tarde por teléfono a la enfermera de epilepsia. La enfermera especializada lo había llamado a petición de su madre para ver cómo estaba. Le aseguró a la enfermera que había estado cuidándose y que la crisis no se debía a que hubiera hecho nada que no debiera.

«Hoy juego al rugby, o por lo menos se suponía que iba a jugar, así que anoche no bebí», le dijo. El amigo que había llamado a sus padres corroboró su versión. La crisis fue una mera cuestión de mala suerte. Las crisis son imprevisibles. La mayor parte de las veces suceden sin razón aparente. En ocasiones los cambios en el estilo de vida, como irse a la universidad, pueden requerir un ajuste en la medicación. A Tim le aumentaron la dosis. Se pasó el resto del año sin una sola crisis.

Tim aprobó todos los exámenes del primer curso —por los pelos— y se fue a pasar el verano a Sudamérica. A Maureen ese viaje no le hacía ninguna gracia, pero Jack y Sean hablaron con ella a su favor. Una crisis en dos años y medio no era razón suficiente como para encerrarlo en casa como a un crío, le dijeron para convencerla. Durante el viaje Tim tuvo otra crisis. Una vez más, en la cama, en una residencia de Cuzco, al final de Camino del Inca. En el dormitorio nadie sabía que Tim tenía epilepsia, pero una estudiante de enfermería que casualmente ocupaba una litera cercana a la suya cuidó de él. Cuando Tim se negó a ir a un hospital peruano, ella se quedó con él durante varias horas tras el ataque para asegurarse de que se encontraba bien. Tim le contó a su hermano Sean lo que había pasado. A sus padres no se lo dijo. Solo lo supieron unos seis meses más tarde.

Para Maureen fue un auténtico alivio cuando Tim regresó a casa dispuesto a iniciar el segundo curso en la universidad. Se había trasladado de la residencia a una casa que compartía con cinco amigos. La mayoría eran amigos nuevos a los que había conocido en el primer año. Pero a uno, Jason, lo conocía desde que tenía doce años. Habían ido juntos al colegio y jugaban en el mismo equipo de rugby. Estaban en cursos distintos, pero seguían jugando juntos al rugby en la universidad. A Maureen le gustaba que tuviera viviendo con él a alguien que ella conocía. Durante un tiempo se sintió sola al pensar en su hijo. Imaginárselo junto con su amigo de la infancia la hacía sentir mejor.

Después de que los chicos terminasen la escuela, Maureen no había visto a Jason en dos años. Por ese motivo, aquella maraña de pelo en lo alto de su cabeza no le sonó de nada la primera vez que lo vio, flanqueado por los policías, a través de la ventana.

«¿Señora Dolan?», volvió a preguntar cuando vio que Maureen no contestaba.

«Señora Dolan…», dijo Jason casi al mismo tiempo.

Maureen solo lo reconoció del todo cuando habló. Su presencia significaba que sabía por qué esas personas estaban frente a la puerta de su casa. No supo qué decir.

«¿Jason? No te había reconocido..., te ha crecido tanto el pelo...»

«¿Podemos entrar, por favor, señora Dolan?», preguntó uno de los policías. «Se trata de su hijo Tim.»

Maureen vio que había dos coches aparcados en la calle, delante de la casa. Junto al coche patrulla había otro en cuyo interior estaban sentados una mujer y un hombre. Sabía quiénes eran: los padres de Jason. Había coincidido con ellos a menudo en las funciones escolares y en los partidos de rugby y los conciertos de Navidad.

«Creo que será mejor que entremos», repitió el policía. Empujó la puerta, tomó a Maureen del brazo y la llevó delicadamente al interior de la casa. Ella se volvió y todos la siguieron hasta la cocina. Una vez allí, se dio la vuelta para volver a situarse frente a ellos. No se le ocurrió ofrecer asiento a nadie, de manera que los policías se quedaron frente a Maureen, mientras que Jason se rezagó.

«¿Hay alguien más en casa?», preguntó el policía, y ella les dijo que su marido estaba fuera.

«Lo siento mucho, señora Dolan, no es fácil decir esto. Estamos aquí porque su hijo Tim ha sido hallado muerto en la cama esta mañana. Sentimos muchísimo su pérdida.»

Cuando Tim se marchó de casa, Maureen había imaginado un momento como este. Siempre pensó que gritaría o que se derrumbaría de un modo terriblemente histriónico, pero cuando sucedió en realidad lo único que sintió fue aturdimiento. Al principio pensó que debía de ser un error. Había hablado por teléfono con él la noche anterior. Había estado estudiando y le había dicho que se iba a ver la tele y a acostarse temprano.

«¿Por qué no se sienta?», le dijo uno de los policías, y le acercó una silla.

Maureen se sentó. El otro agente cogió otra silla y se sentó a su lado.

«¿Puedo llamar a alguien por usted?», le preguntó.

«Debería llamar a mi marido», dijo Maureen levantándose de la silla de un salto.

Maureen fue a buscar su teléfono. Le temblaban las manos mientras intentaba marcar el número secreto para desbloquearlo.

«¿Me permite que la ayude?», dijo el agente.

Le cogió el teléfono de las manos y le preguntó bajo qué nombre tenía grabado el número de su marido. Maureen recuperó el teléfono cuando oyó el primer tono. Cuando Jack contestó, Maureen no logró pronunciar ni una sola palabra. Intentó decir el nombre de Tim, pero en lugar de eso se echó a llorar. Al final el policía habló con Jack para decirle que se había producido un accidente en el que su hijo se había visto involucrado y que necesitaban que fuese a casa urgentemente.

Entonces el policía se volvió hacia Jason.

«Este es el joven que ha encontrado a Tim, señora Dolan. Quería acompañarnos por si usted tenía alguna pregunta. Todavía no sabemos qué es lo que ha pasado, me temo. Solo sabemos que ha sido hallado en la cama. Habrá que hacer una autopsia.»

«Tenía epilepsia», dijo Maureen.

Maureen y Jack tardaron varias semanas en asimilar que Tim ya no estaba. Como llevaba más de un año sin vivir en casa, no les costaba mucho convencerse de que estaba en la universidad y que volvería a casa cuando llegara el fin de semana. Pero luego no venía y la historia que le había contado Jason acerca de las últimas horas de su hijo les rondaba por la cabeza una y otra vez. Maureen se descubrió a sí misma rastreando en ella una explicación.

La noche antes de morir, Tim y Jason y otro compañero de ambos se habían quedado en casa viendo la televisión, tal y como Tim le había contado a su madre que planeaba hacer. Ponían El Aprendiz en la tele y los tres lo estuvieron viendo juntos. Jason le aseguró a Maureen que no habían estado bebiendo y que ninguno de ellos se había drogado jamás.

«¿Viste si Tim se tomaba las pastillas?», le había preguntado Maureen a Jason.

Jason nunca había visto a Tim tomarse la medicación, pero sí había visto la caja encima de su mesilla de noche. Los tres se habían acostado poco antes de las once. Tim parecía estar animado. No notaron que se sintiera mal.

A la mañana siguiente, la puerta del cuarto de Tim estaba cerrada y él no apareció por la cocina. No era ninguna novedad que Tim se saltara alguna clase, de modo que ninguno de sus compañeros de piso intentó despertarlo.

—Creo que Jason se sentía muy culpable por eso —me dijo Maureen—. Lloró mucho cuando intentaba explicármelo.

—Él no podía saberlo —le dije.

—No —dijo ella—, no…, no podía.

Aquel día Jason solo tenía una clase, así que volvió a casa esa misma mañana. La puerta de Tim seguía cerrada. No había nada particularmente extraordinario en ello. Al mediodía Jason decidió despertar a Tim. Llamó con los nudillos a la puerta. Al no recibir respuesta, abrió la puerta y se asomó. Vio de inmediato que Tim seguía metido en la cama. Llamó a la puerta varias veces, pero Tim no se movió. Estaba de espaldas a él, así que rodeó la cama llamándolo por su nombre.

«Estaba tumbado con los ojos cerrados. A oscuras, parecía que estaba dormido», le dijo Jason a Maureen.

En cuanto Jason intentó despertar a Tim zarandeándolo un poco supo que estaba muerto. Su cuerpo ya estaba rígido. Jason descorrió las cortinas. Vio que el rostro de Tim estaba pálido como la cera. Llamó a una ambulancia.

—Es culpa mía. Ojalá no lo hubiera dejado marcharse a la universidad —me dijo Maureen.

—Pudo haberle pasado en cualquier sitio, Maureen, usted no podía estar allí a cada minuto. Igualmente podía haber pasado en casa.

—Pero yo habría ido a verlo antes.

—Ni siquiera sabemos a qué hora fue.

—Habría estado mejor en casa.

—Tenía veinte años. No podía quedarse en casa toda la vida. Las crisis pueden ser peligrosas. Tim lo sabía, pero no quería vivir bajo su sombra todo el tiempo. Le encantaba la universidad.

—Sí, le encantaba.

La muerte súbita inesperada es un riesgo que corren todos los epilépticos. Se la conoce como SUDEP (muerte súbita e inesperada en la epilepsia, en sus siglas en inglés). Por término medio, una de cada 1.000 personas con epilepsia muere de SUDEP; eso supone 600 personas al año en el Reino Unido. Para aquellos cuyas crisis están controladas, el riesgo desciende de forma radical. Y aumenta drásticamente para aquellos que tienen crisis convulsivas frecuentes, especialmente si se producen por la noche. Cuantas más crisis haya, más elevado es el riesgo. Para algunos subgrupos de epilépticos, el riesgo se acerca al uno por ciento. El grupo con mayor riesgo incluye a aquellos que tienen crisis convulsivas y consumen una gran cantidad de fármacos y aquellos que se están sometiendo a investigación para optar a la cirugía.

La causa exacta de las SUDEP es incierta. Se da por supuesto que algunas suceden como resultado directo de una crisis, aunque a menudo se da el caso de que no hay pruebas de que se haya producido una. Es posible que se dé un fallo en la regulación del corazón y los pulmones. El mecanismo que provoca la muerte tal vez no sea el mismo para todo el mundo. Dado que el cerebro ejerce un control sobre todos nuestros órganos vitales, la enfermedad cerebral puede conducir al fallo de varias funciones vitales. En los casos de SUDEP no acostumbra a haber testigos y la autopsia no facilita la explicación. La probabilidad de que una irregularidad en el ritmo cardíaco desemboque en un paro cardíaco es elevada. O que el control central de la respiración se vea afectado hasta que la respiración se ralentiza y se detiene. Estas dos opciones vienen precedidas de la supresión de la actividad cerebral, quizá a consecuencia de una crisis que haya pasado inadvertida.

Hay varios informes clínicos de personas que han muerto en unidades de videotelemetría. Muchos de estos pacientes fueron grabados mientras tenían una crisis que el personal de la unidad no detectó. Después de las crisis se advirtió que se había producido una supresión de la actividad cerebral. Las ondas cerebrales se aplanaron. Ese es un patrón frecuente después de las crisis generalizadas, pero normalmente la recuperación es rápida. En el caso de estas personas no lo fue. Pasados unos minutos el corazón empezó a ralentizarse y acabó por detenerse. El paro cardíaco provocó la muerte muy deprisa. Muchos de los afectados son jóvenes. Esa es una de las múltiples razones por las que, por mucho que parezca que no funciona ningún tratamiento, seguimos intentando cosas nuevas y nunca nos rendimos.

9

Adrienne

Encima de los hombros se encuentra el objeto más complicado del universo conocido.

MICHIO KAKU

Cuando llegó a casa del trabajo, a Walter le sorprendió que Adrienne no estuviera allí. Eran animales de costumbres. Durante el año que llevaban viviendo juntos, los dos solían volver a casa directamente desde el trabajo y preparaban juntos la cena casi todas las noches de la semana. Si alguno tenía planes para esa noche, normalmente lo hablaban previamente. Aunque en realidad casi nunca salían por separado. Si Adrienne había quedado con sus amigos, Walter casi siempre se apuntaba. Los compañeros de trabajo de Adrienne le tomaban el pelo por ese motivo.

—Nos toman por unos raros o piensan que no confías en mí —le había dicho Adrienne a Walter—. Yo le echo la culpa a la epilepsia. Les digo que vienes por si acaso tengo una crisis.

A los dos les hacía gracia. Era su chiste privado, que Adrienne utilizara el diagnóstico de epilepsia como excusa en situaciones varias. La verdad era que a Adrienne en aquella época tener epilepsia le preocupaba muy poco. Apenas afectaba a su vida.

Se daba por hecho que la causa de sus crisis provenía de su nacimiento. El parto había sido largo y difícil. Cuando salió estaba inerte y morada, y tuvieron que resucitarla. Los médicos tenían la sospecha de que había inhalado meconio, la primera deposición que excreta un recién nacido, y que se había visto privada de oxígeno durante el nacimiento. Adrienne había sido ingresada en la unidad de cuidados especiales de neonatología y se había pasado más de una semana en una incubadora. Era una niña pequeña y enfermiza.

—Me la sacaron muerta —me dijo su madre cuando le pregunté por el parto.

Las lesiones al nacer son una causa muy frecuente para el desarrollo posterior de una epilepsia. La lesión cerebral que provoca también se puede manifestar en forma de discapacidad física o mental. A sus padres les habían advertido que estos primeros pasos en su vida podían acarrear consecuencias. Al principio no pudieron evitar buscar estas consecuencias. La hermana mayor de Adrienne ya gateaba con seis meses. Cuando vieron que con nueve meses Adrienne aún no gateaba, sus padres se preocuparon mucho y la llevaron al médico. Él les dijo que estaba sana. Cuando al cabo de un mes empezó a deslizarse con el culo, se rieron de sí mismos por la angustia que habían pasado entonces. A decir verdad, Adrienne alcanzó todos sus hitos de la infancia con facilidad y prontitud, aunque sus padres tardaron aún otros dos años en dejar de lado las preocupaciones y pasar página de aquella primera hospitalización. Aparentemente Adrienne había sobrevivido al trauma de su llegada al mundo. De ser un bebé muy enfermo había pasado a ser una niña fuerte y resiliente.

Los inicios de la vida de Adrienne casi habían caído en el olvido por completo cuando sus consecuencias más probables dieron un paso al frente. No había cumplido los veintidós años. Era el día de Año Nuevo. Estaba en casa de su hermana Jeannine. Adrienne se había quejado de que no se encontraba bien. Nadie comprendió la gravedad de su estado hasta que se desplomó. Según lo contaba su hermana, estaban las dos tumbadas en el sofá charlando cuando Adrienne se quedó callada sin más. Jeannine dijo que parecía distante.

—Se quedó allí con la mirada fija y parpadeando, y los ojos se le ponían en blanco todo el rato —dijo.

Después, la cabeza de Adrienne había girado enteramente hacia un lado, el cuerpo se le había puesto todo rígido y tuvo una convulsión. Llamaron a una ambulancia. Llegó en menos de diez minutos y, para entonces, la impresión que daba Adrienne era la de que ya se había despertado. La conversación que tuvo con su hermana y con los técnicos sanitarios justo después de la crisis no tenía ni pies ni cabeza.

—Al principio creía que estábamos en unas vacaciones que habíamos montado hacía cinco años —dijo su hermana—, luego pensaba que yo era nuestra madre. En un momento dado se dirigió a un rincón de la sala y se bajó el pijama, y parecía como si quisiera hacer sus necesidades allí mismo. Los técnicos tuvieron que impedírselo y la llevaron al cuarto de baño. Todo el rato intentaba darle un beso al de la ambulancia.

Adrienne no recordaba nada de esto. Una vez en la ambulancia pareció que empezaba a recuperar el entendimiento, aunque de eso tampoco se acordaba después. Por lo que ella recordaba, se despertó en el hospital.

Como parte del protocolo para investigar a cualquier paciente después de su primera crisis, le hicieron un TAC cerebral. Con ello se descartó la posibilidad del tumor cerebral. La interrogaron a fondo acerca de un hipotético consumo de drogas ilegales, cosa que ella negó.

—El vodka es mi única droga. O lo era —me dijo cuando nos conocimos. A aquellas alturas ya casi no bebía alcohol—. A lo mejor bebo un poco en Año Nuevo, pero no tanto como la mayoría. Y nada de drogas. Ahora me tomo una copa de champán en las bodas y en Navidad, y para de contar. Creo que si me cuido yo sola, tendré menos probabilidades de tener una crisis. Así que me cuido. La epilepsia me ha vuelto muy aburrida.

Una sola crisis no es epilepsia. A Adrienne no le diagnosticaron hasta que, unos seis meses más tarde, tuvo otro ataque muy parecido al primero. Acudió al neurólogo e inició el tratamiento.

Tras indagaciones más profundas del neurólogo, salió a la luz información que evidenció que las convulsiones de Adrienne no eran las únicas crisis que había tenido. Nunca se le había ocurrido comentar con nadie la frecuencia con la que experimentaba un déjà vu. Durante años, de tiempo en tiempo, tenía la extraña sensación de que algunas cosas le resultaban familiares, cuando no deberían. Le pareció que era una cosa normal. Por supuesto el déjà vu, o paramnesia, es algo normal que le sucede a todo el mundo de vez en cuando, de manera que esta suposición por parte de Adrienne era razonable. No obstante también puede ser un síntoma ocasional de las crisis del lóbulo temporal. En el caso de Adrienne, las convulsiones posteriores demostraban que el déjà vu era un aura, un pequeño estallido eléctrico en el lóbulo temporal que no había progresado. Solo cuando se extendía al resto del cerebro produciendo una convulsión cobraba importancia.

En último término, un estudio de IRM del cerebro de Adrienne confirmó que esta suposición probablemente fuese acertada. El hipocampo derecho se veía brillante y atrofiado en comparación con su compañero de la izquierda. Adrienne tenía epilepsia del lóbulo temporal. Las dos crisis generalizadas se habían presentado de manera focal. El diagnóstico era inequívoco y se inició el tratamiento. Le fue bien. Los episodios de déjà vu desaparecieron y Adrienne se pasó un año entero sin crisis de ninguna clase.

Yo la conocí siete años después. En aquel momento las crisis eran imprevisibles. Pasaba años enteros sin ninguna y en otros tenía tres ataques. Durante uno de esos años sin crisis perdió el contacto con su neurólogo habitual. La conocí cuando las cosas estaban poniéndose peor y habían vuelto a derivarla al hospital. Para entonces Adrienne estaba sufriendo crisis focales más evidentes. Ahora los déjà vu venían acompañados de malestar estomacal, pero también de una sensación de ansiedad y de temor y pérdida de consciencia. Síntomas típicos de afección en el sistema límbico. Ya no se desmayaba, en cambio andaba en círculos, lloraba y hablaba sin cesar. Después de las crisis solía mostrarse muy alterada y podía tardar hasta treinta minutos en calmarse.

Me temía que Adrienne fuese una de esas personas que nunca mejoran con la medicación. La esclerosis temporal mesial puede ser una causa de epilepsia resistente a la medicación. Pero no se puede afirmar que un fármaco no va a funcionar hasta que se haya probado.

Adrienne también tenía otros problemas que su familia, más que la propia Adrienne, deseaba que se abordasen. Estaban intranquilos con respecto a su conducta. Había pasado de ser una persona despreocupada a ser alguien propenso a los cambios de humor, a los arrebatos de ira y a la ansiedad.

—Además, algunas veces se pone como un poco paranoica —dijo su madre.

A Adrienne no pareció sentarle muy bien que su madre me contara este extremo.

—Se enfadó conmigo porque pensaba que estaba hablando de ella a sus espaldas con Jeannine. Se le metió en la cabeza que estábamos planeando unas vacaciones juntas sin contárselo a ella.

—Una vez —dijo Adrienne— me molesté un poco, hasta que me di cuenta de que era una tontería y me disculpé.

—Ni siquiera me he ido de vacaciones con ninguna de las chicas desde que se fueron a la uni —dijo su madre con cautela, para añadir a continuación—: y ha sido más de una vez.

Estaba claro que la epilepsia de Adrienne, que en un momento dado estuvo controlada, ahora no lo estaba tanto. No era descabellado pensar que tanto la afectación psicológica de tener los ataques como su impacto físico en el cerebro le estaban alterando la personalidad y el bienestar mental. Las regiones temporales mesiales son importantes en cuanto al modo en que procesamos las emociones y juzgamos las reacciones emocionales de los demás.

—La epilepsia puede afectar al estado anímico, a la memoria y a muchas otras cosas. La epilepsia no se limita a las crisis —le dije a Adrienne—. Pero tú solo has probado una medicación, y la has tomado en una dosis muy baja, así que queda mucho margen de maniobra.

La aconsejé a Adrienne que aumentase la dosis de la medicación que estaba tomando y esperamos. Si en un paciente las crisis se producen a intervalos de cuatro meses, entonces hay que esperar hasta que pasen ocho para tener la seguridad de que el cambio que has propuesto ha supuesto una mejoría. En el caso de Adrienne parecía que las cosas mejoraban. En el transcurso de un año, ni ella ni ningún otro miembro de su familia la vieron sufrir ninguna crisis. Eran buenas noticias. Aunque eso no significaba que los problemas de Adrienne se hubieran resuelto. Siguió teniendo arrebatos de ira imprevisibles. La familia temía que estuviera sumiéndose en una depresión. O peor, parecía estar imaginándose cosas. Una semana pensaba que alguien de su familia le había robado dinero. La convicción le duró un día entero, durante el cual puso la casa patas arriba en busca del dinero que le faltaba. En otra ocasión Adrienne acusó a su hermana de insinuarse a un ex suyo con el que hacía tres años que no se veía. Suspicacias excesivas o períodos de ira y ansiedad semejantes no eran demasiado frecuentes en Adrienne, pero cada uno de ellos parecía superar en intensidad al anterior.

Le programé citas con la neuropsiquiatra y la psicóloga. Ambas doctoras convinieron en que su memoria iba de mal en peor y destacaron la frustración que esto le causaba. No hallaron ningún problema psiquiátrico que requiriese una intervención.

Hablé con la psiquiatra acerca de Adrienne.

—Me parece que las intromisiones de su familia la están agobiando un poco. Su madre es hiperprotectora. Dice que eso es lo que la pone de los nervios. En este punto no resulta fácil distinguir si no es más que eso. Cuando nos vimos estaba bien, pero desde luego el relato huele bastante a tendencias psicóticas. El incidente en el que pensaba que alguien le había quitado dinero del bolso bien podría ser paranoia. Teniendo en cuenta que hoy ha intentado justificármelo para que sonara un poco más racional.

Finalmente Adrienne decidió irse de casa, alegando que su familia era la culpable de sus problemas. Poco después empezó a salir con Walter, al que conoció a través de un amigo.

—¿Cuándo se supone que tengo que decirle a un novio nuevo que soy epiléptica? —me preguntó una vez Adrienne—. ¿Me arriesgo a espantarlo con la noticia desde el principio? ¿O le doy la sorpresa cuando me desplome de repente y me moje entera en una cita?

No supe qué aconsejarle.

—Cuando conocemos a alguien nuevo todos ocultamos algo —le dije a Adrienne—. Muchos escondemos cosas peores aún que la epilepsia. Yo diría que hay que contárselo cuando decidas si merece la pena como para salir con él durante una temporada.

Normalmente las crisis de Adrienne estaban tan controladas que decidió no contarle a Walter que tenía epilepsia en una fase demasiado temprana de su relación. Él lo descubrió una mañana, en la cama. Cuando empezó la crisis estaban los dos dormidos. Walter se despertó con el aullido sordo que emitió Adrienne. Al volverse se la encontró tendida de espaldas, convulsionando. Tenía morada la piel alrededor de los labios. Él estaba aterrorizado.

Cuando se despertó, Adrienne tenía delante a dos técnicos sanitarios. A Walter no lo vio por ninguna parte.

«¿Eres epiléptica, guapa?» fueron las primeras palabras que Adrienne entendió. Les dijo a los técnicos que sí. Le preguntaron por sus crisis y por la medicación que tomaba. Al verla lúcida, le ofrecieron la opción de ir al hospital. Ella sabía que, una vez pasada la crisis, no tenía ningún sentido, así que decidió quedarse donde estaba.

—Más tarde, cuando me quedé a solas con Walter, deseé haberme metido en la ambulancia y salir pitando de allí —me contó—. Me vi sola con un Walter muy callado y un juego de cama manchado de pis. Estaba tan avergonzada. Al final llamé a un taxi para ir a casa de mi madre. ¡Y me llevé las sábanas!

He visto muchas crisis como las de Adrienne. Todavía me asustan. De haber sido Walter, habría estado muerta de miedo. En una convulsión generalizada, la persona que la sufre no respira. Si queremos brindar unos buenos cuidados médicos, es necesario colocar de costado a la persona que está teniendo la crisis para evitar que se asfixie y facilitar la respiración. Pero cuando se intenta mover a una persona que está teniendo una crisis, enseguida se da uno cuenta de que su cuerpo está tan rígido y se resiste tanto que parece que pese el doble de lo que debería. Los ruidos que se emiten durante una crisis son de angustia. Los músculos faciales reflejan una expresión forzada que se asemeja a la del dolor. Como el grito de Munch. O peor.

Presenciar todo eso supuso un punto y aparte en la relación de Adrienne y Walter. Él le pidió un tiempo, con el pretexto de que la responsabilidad era demasiado grande y que no creía estar a la altura. Le dijo que ella necesitaba a alguien mejor. Adrienne le había asegurado que aquello sucedía muy de vez en cuando, pero su reacción también le hizo replantearse la relación. Hizo falta un mes de separación para que las aguas volvieran a su cauce. Walter le declaró que la extrañaba más de lo que podía tolerar. Adrienne lo estuvo meditando y al principio se negó a aceptar su vuelta. Le llevó una o dos semanas convencerse y admitir que ella también lo echaba de menos. Empezaron a verse de nuevo. Al final todo aquel incidente se convirtió en algo que, según lo veían ambos, los había reforzado.

Estaban viviendo juntos cuando Walter fue testigo de su siguiente crisis. Esta vez la experiencia fue completamente distinta para los dos. En lugar de huir, Walter puso la directa y se organizó. Había mantenido una larga entrevista con una enfermera especializada en epilepsia acerca de lo que debía hacer si aquello se repetía. Al ver que no podía girar a Adrienne para ponerla de lado, le giró solo la cabeza. Le colocó una almohada en la espalda para que se apoyara y cronometró la crisis. Tenía preparado el teléfono para llamar a una ambulancia si el ataque se prolongaba más de tres minutos. Duró menos de uno. Cuando Adrienne se despertó estaba tumbada en su propio dormitorio, en la posición de recuperación, con Walter mirándola desde arriba con el teléfono en la mano que tenía libre. El cronómetro seguía en marcha.

«Cincuenta y ocho segundos» fueron las primeras palabras que reconoció al despertar.

Compartir esta experiencia y salir de ella con éxito hizo que la relación entre Adrienne y Walter diera un inesperado paso de gigante. Al cabo de tres meses Walter le propuso matrimonio. Adrienne aceptó. Parecía que las crisis se serenaban. Empezaron a pensar en el futuro. Estaban rematando los últimos flecos a los planes de boda cuando la epilepsia volvió a amenazar.

Empezó el día en que Walter llegó a casa para descubrir la ausencia impropia de Adrienne. Normalmente ella llegaba antes a casa del trabajo. Estaba acostumbrado a oír el sonido del televisor cuando entraba por la puerta principal. Esa noche la casa estaba en silencio. La llave de la puerta no estaba echada con doble vuelta, como siempre que los dos estaban fuera, pero cuando llamó a Adrienne por su nombre ella no contestó. Un vistazo rápido por todas las estancias le confirmó que no estaba allí. La telefoneó, pero la llamada cayó directamente en el contestador automático. En un principio Walter se preocupó, aunque consiguió calmarse convenciéndose de que el tren en el que viajaba Adrienne debía de haberse quedado atascado en algún túnel, o que habría llegado a casa pero habría vuelto a salir para comprar algo en la tienda del barrio. Solo empezó a asustarse de verdad cuando vio el bolso de Adrienne colgando del respaldo de una de las sillas de la cocina. Walter miró dentro y encontró la cartera y las llaves. Volvió a registrar la casa. Miró en el jardín. Llamó a una amiga del trabajo, que le dijo que en el trabajo Adrienne había estado como siempre y que se había ido a casa a su hora. Walter llamó a la madre de Adrienne, que salió volando hacia allí, seguida de cerca por su padre y su hermana. Avisaron a la policía.

Las siguientes tres horas fueron muy tensas. En ese tiempo toda la familia permaneció sentada en la cocina de Walter y Adrienne tratando de darles a entender a dos agentes de policía lo impropia de Adrienne que resultaba esa desaparición. Todos miraban por la ventana esperanzados cuando vieron acercarse por el camino de entrada a la vecina de al lado.

«He visto el coche patrulla», dijo cuando Walter le abrió la puerta. «¿Han entrado a robar? Porque creo que también han entrado en mi casa.»

La vecina explicó que al llegar a casa se había encontrado la puerta principal mal cerrada.

«Nunca me olvido de cerrarla», les dijo a los policías. «Y cuando he entrado, había una cajón de la cocina abierto de par en par. Yo nunca lo habría dejado así. Nunca.»

«¿Ha echado un vistazo por allí?», preguntó la agente.

«No, he visto su coche fuera. Estaba demasiado asustada.»

Los dos agentes de policía fueron a casa de la vecina. Gritaron varias veces y después empezaron a registrar las habitaciones. Descubrieron que la puerta de un cuarto trasero estaba cerrada. Cuando intentaron abrirla, cedió un poco, pero al parecer había alguna cosa que la bloqueaba por el otro lado. Oyeron unos gemidos. Era tan improbable que dos casas vecinas fuesen víctimas de dos crímenes sin relación que la agente se puso a llamar a Adrienne por su nombre. Coló por un hueco su tarjeta identificativa y le aseguró a la persona que había al otro lado que podía sentirse segura y le rogó que los dejara entrar. Empujaron más fuerte y la puerta cedió. Dentro estaba Adrienne.

La policía se apresuró a llamar a Walter para que se reuniera con ellos y convenciera a Adrienne de que saliera de su refugio detrás de la puerta. Al principio Adrienne se comportaba ante los policías como si fuera una niña, buscando consuelo y llorando. Cuando apareció Walter, se puso agresiva y arremetió contra todos, golpeando en la cara a uno de los policías. Al final llamaron a una ambulancia, la contuvieron y la trasladaron al hospital.

En el servicio de urgencias se comprobó que Adrienne estaba en parte lúcida y en parte paranoica y delirante. Estaba desorientada. Sabía quién era y dónde se encontraba. Pudo confirmar todos los detalles de su historial médico. Cuando le pidieron que explicase cómo había acabado en la casa de la vecina, ella lo relató con todo detalle. Creía que Walter tenía una aventura con la vecina. Había utilizado una copia que tenía de la llave de la casa de la vecina para entrar a buscar pruebas. Se había escondido en el cuarto de invitados para intentar sorprenderlos juntos. En urgencias Adrienne se mostró tan alterada que tuvieron que confinarla a una habitación individual. Insistía en que solo la atendieran los miembros femeninos del personal. Cuando se le acercaba algún hombre su malestar se agudizaba. Walter insistía en que la versión de Adrienne no tenía nada de cierto.

«No tengo ni idea de lo que está diciendo», afirmó.

Llamaron a Jenny, la enfermera especializada en epilepsia, que confirmó que aquello era totalmente impropio de la Adrienne que ella conocía. Y que nunca había expresado duda alguna acerca de Walter. Jenny se encargó de que le realizasen a Adrienne un EEG de urgencia. La actividad epiléptica continua en una parte aislada del cerebro puede hacer que una persona camine y hable, aparentemente despierta, pero muy confundida e incapaz de llevar a cabo sus funciones. Esto se llama «status epilepticus parcial». El resultado del EEG fue completamente normal. No estaba en situación de status. Se analizaron muestras de sangre en busca de drogas o de cualquier cosa que explicara lo que estaba pasando. Se comprobaron los niveles de medicación antiepiléptica por si hubiera una sobredosis accidental. Se le hizo un escáner cerebral para buscar infecciones o derrames. No se desveló nada nuevo ni preocupante.

Llamaron a un psiquiatra para que la evaluara. Él consideró que Adrienne estaba sufriendo un episodio psicótico agudo. Las características de la psicosis son pensamientos confusos, alterados, alucinaciones, delirio y falta de entendimiento. Las causas posibles son muchas. A menudo se considera un problema puramente psiquiátrico asociado a diagnósticos como la esquizofrenia o el trastorno bipolar. Pero todos los rasgos de la psicosis pueden aparecer del mismo modo en cualquier persona a consecuencia de una enfermedad física o de otros factores desencadenantes. Una persona sana con privación de sueño o expuesta a una situación extrema de estrés o a las drogas puede sufrir alucinaciones o paranoia. Algunos problemas médicos, como afecciones tiroideas, enfermedades autoinmunes, tumores, derrames y una amplia variedad de desajustes hormonales (entre ellas el embarazo) también pueden ocasionarlos.

Adrienne estaba ilusamente convencida de que Walter la engañaba. También sospechaba de todos los hombres, creyendo que existía una especie de conspiración en curso que no lograba entender. Su corriente de pensamiento fluía a toda velocidad y saltaba de un tema a otro sin cesar. Anímicamente estaba muy decaída y durante la conversación con la psiquiatra amenazó en varias ocasiones con autolesionarse. No quería irse a casa. Si la enviaban a casa se suicidaría. La psiquiatra juzgó huecas sus amenazas y que el riesgo real era muy bajo, pero aun así estimó apropiado que permaneciera en el hospital para seguir en observación y que se procediera a una investigación más profunda. Le prescribieron una medicación antipsicótica. Se pasó una semana ingresada en la unidad de psiquiatría. Recobró la lucidez en cuestión de cinco días.

—¿Crees que ha estado teniendo crisis? —me preguntó la psiquiatra.

—Ella dice que no, y Walter no ha visto nada desde la última convulsión de hace más de un año —respondí.

En el caso de alguien que padece una enfermedad cerebral es lógico intentar desligar el problema psiquiátrico y hacerlo pasar por algo completamente nuevo y distinto. Tuve que estudiar qué relación había entre la psicosis de Adrienne y sus crisis.

—¿Llevas un año sin crisis? —le pregunté a Adrienne cuando estuvo lo bastante recuperada como para volver a comunicarse conmigo. Recordaba buena parte de lo que había pasado la semana anterior, pero no lo que lo había motivado.

—Ninguna —me dijo—. Algunas veces noto el déjà vu, supongo, pero nunca lo sé seguro. No he tenido ninguna crisis evidente.

—Ha estado durmiendo mal —me dijo Walter—. Se sienta en la cama por la noche y murmura cosas y se vuelve a tumbar. No siempre se acuerda.

Cuando Adrienne se encontró mejor le pidió disculpas a Walter por sus acusaciones y enseguida restablecieron la normalidad.

—No sé por qué pensaste eso de mí —dijo él.

—Yo tampoco lo sé —contestó ella.

Me correspondía a mí dar una respuesta a esa incógnita. Sugerí la posibilidad de programar otro registro de EEG. En la unidad de psiquiatría nadie la había visto tener una crisis, pero tal vez hubiera varias antes de ingresar en el hospital. Muchos pacientes con epilepsia sufren crisis que no son capaces de detectar ni ellos mismos.

Como siempre, en la medicina la respuesta depende del tiempo que se le dé a la historia para permitir su desarrollo. Adrienne entró en la unidad de videotelemetría. Había dejado atrás la paranoia. Yo sabía que quizá esta intervención llegaba ya con retraso. Ahora, además de la medicación antiepiléptica, también se tomaba un fármaco antipsicótico en pequeñas dosis. La mañana posterior a la segunda noche de monitorización, la técnica vino a decirme que Adrienne había tenido una crisis.

—¿Se ha enterado?

—Me parece que no. Le he preguntado cómo ha pasado la noche y no me ha comentado nada.

—Vale. Vamos a seguir grabando hasta que veamos si es más habitual de lo que ella cree. Si tiene alguna crisis, no se lo digas. Quiero saber hasta qué punto es consciente de ello.

A diferencia de otras enfermedades, las manifestaciones de la epilepsia pueden ser invisibles para la persona que las sufre. El cerebro es el órgano de la consciencia. Tiene que estar despierto para que podamos responsabilizarnos de nosotros mismos. Para Tina, otra de mis pacientes, aquello era un misterio. Había estado en la unidad de videotelemetría poco tiempo antes que Adrienne. A lo largo de la semana que estuvo con nosotros pulsó el botón treinta veces para avisar a las enfermeras, sin ningún asomo de duda, de que acababa de tener una crisis. En ninguna de las treinta ocasiones se hallaron pruebas ni en el vídeo ni en las ondas cerebrales de que se hubiera producido algún contratiempo. Algunas veces estaba leyendo o viendo la televisión, cuando de repente buscaba el botón de alarma y lo apretaba. Más de una vez se quedaba dormida en la silla y se despertaba sobresaltada, y pulsaba el botón de alarma. En todas esas ocasiones, Tina informó de que había estado inconsciente durante al menos un minuto, pero nunca se apreciaba nada en el vídeo que avalara esa afirmación. Se lo estaba inventando.

Eso no quería decir que Tina no tuviese crisis epilépticas. Las tenía. Y muchas. Pero era ajena a ellas. Era el personal el que me informaba de las crisis. Tina no pulsó el botón en ninguna de ellas. Para cualquier espectador eran evidentes. Masticaba de forma vigorosa. Levantaba un brazo al aire y entonces empezaba a sacudirse. Emitía un gorgoteo forzado. Para Tina eran imperceptibles. Tuve que ser yo quien se lo dijera. A todas horas, en casa y por la calle, la gente le dice que algo ha pasado. Ella intenta detectarlo. Al verse incapaz, empieza a especular. Casi se le pasa la parada del autobús; ¿eso ha sido una crisis? No se acuerda de si ha apagado la calefacción; ¿habrá sido eso? Sencillamente le resulta imposible saberlo.

—Casi preferiría que nadie me lo dijese cuando me pasa —me dijo una vez Tina—. Es como si alguien te dijera que llevas por ahí el día entero con un trozo de comida entre los dientes. Si no lo llegas a saber, no tienes de qué avergonzarte.

A Adrienne nunca se le había pasado por alto una crisis. Si no se desmayaba y no tenía un déjà vu, daba por hecho que no había tenido una crisis. Parecía así de simple. Su segunda noche en la unidad de videotelemetría ya se había demostrado lo equivocada que estaba. Tuvo una crisis que le pasó desapercibida. La tercera noche, ninguna. La cuarta noche, ninguna. La quinta tuvo una serie de seis crisis en seis horas. En todas ellas la descarga del EEG afloró en la región temporal derecha.

Todos los ataques eran muy parecidos. Adrienne estaba dormida. Se despertaba y abría los ojos. Con la evolución de la descarga eléctrica por el lóbulo temporal derecho y la propagación en gran parte del hemisferio derecho del cerebro, su reacción era escasa, a excepción de un parpadeo y una rigidez ocasional, muy sutil, bajo las sábanas de la cama. Este movimiento tan mínimo no era susceptible de despertar a un compañero de cama que estuviera dormido. Y aunque Walter se hubiera despertado, tampoco hubiera podido ver nada demasiado evidente.

Después de la quinta crisis Adrienne pareció quedarse más despierta. Se incorporó y dio la impresión de estar buscando el interruptor de la luz. Se pasó un buen rato presionando todo lo que encontraba. El botón de aviso a la enfermera. La alarma de videotelemetría. Estuvo un rato trasteando con el teléfono móvil. Tiró al suelo unas cartas que había en la mesilla de noche. Pasados unos instantes se levantó de la cama y se enredó en el cable que la mantenía conectada al equipo. Respondiendo a la llamada, entró una enfermera a preguntarle si se encontraba bien. Para la enfermera no resultó más obvio que para Adrienne que acababa de tener una crisis. A la mañana siguiente la enfermera me dijo que había pensado que Adrienne estaba un poco confusa por haberse despertado en un lugar desconocido.

Después de la sexta crisis, Adrienne fue andando hasta la puerta. Parecía estar alterándose. Se ve que el hecho de estar atada a la habitación por medio de un cable le causaba frustración. Desapareció al salir por la puerta y volvió adentro varias veces, como tratando de resolver el enigma. Una enfermera intentó acompañarla de regreso a la cama, pero esta vez se negó. Insistía en que tenía que ir al servicio. No le entraba en la cabeza la explicación de la enfermera de que su cuarto de baño estaba dentro de la habitación. Llamó Jeannine repetidamente a una de las enfermeras. Cuando la corrigieron, ella misma rectificó: «Ya sé que no eres Jeannine. Jeannine es mi hermana». Pasado un rato volvió a meterse en la cama y se durmió.

Al día siguiente le conté a Adrienne las crisis que había tenido y le sugerí un cambio en el tratamiento. Se quedó atónita. Desencantada. Ni siquiera lo sospechaba.

—Estaba convencida de que habían parado.

—Es mejor saberlo, así podemos ponerle solución.

Programé el alta de Adrienne del hospital para la mañana siguiente, pero su mala suerte aún no había dicho la última palabra. Por la noche había estado inconsolable. Inaccesible. Apenas si entraba en razón. Incluso se puso agresiva. Cuando una enfermera se aproximó, Adrienne arremetió contra ella.

—Otra paciente fue a visitarla a su habitación. Se enzarzaron en una pelea. A Adrienne se le había metido algo entre ceja y ceja acerca de esa otra paciente. No sabía qué exactamente. Las vi discutiendo delante de la cámara y cuando entré en la habitación para averiguar qué pasaba, Adrienne intentó darme un puñetazo.

—Oh, no.

—Oh, no, efectivamente.

—¿Estás bien?

—Ah, sí, estoy bien. No llegó a darme. Pero no la podemos controlar. Está muy trastornada.

Fui a verla a su habitación. Se abalanzó sobre mí en señal de alivio. Estaba nerviosa. Empezó a dar vueltas por la estancia y a retorcerse las manos. Me contó una historia sobre una cartera perdida. Encima de la mesilla de noche vi una.

—¿Es esa cartera? —pregunté.

—Sí, ya la he recuperado.

—¿Estás segura de que alguien intentó llevársela?

Adrienne caminaba hacia la ventana y de vuelta otra vez. En lugar de contestar, volvió a relatarme la historia de la cartera, como si no acabase de oírla hacía un momento.

—Esa enfermera es una arpía. No me quiere ayudar.

Adrienne se puso a escribir en un cuaderno. Vi que la página ya casi estaba llena por completo de una escritura diminuta. Eché un vistazo a lo que decía. Era demasiado pequeña para que se entendiera bien, pero deduje que se trataba de otra descripción de su desencuentro con la enfermera.

—Puede llevárselo a la persona encargada —dijo al tiempo que arrancaba la página del cuaderno y me la entregaba.

Hablé con ella, pero no conseguí que pasara de la acusación. Regresé para comentar la situación con el personal de enfermería. Jenny vino a sentarse con Adrienne y contribuyó a tranquilizar los ánimos prometiéndole una investigación a fondo. Por supuesto que no hizo falta ninguna investigación detallada. Todo lo que había pasado en la habitación había quedado grabado. La técnica ya me había aclarado que no había hallado ninguna justificación para las acusaciones vertidas por Adrienne.

Revisé el vídeo personalmente. Desde muy temprano, Adrienne parecía estar de malas. Cualquier minucia hacía que se le saltaran las lágrimas. Una rebanada de pan del desayuno que se le cae al suelo. Una llamada telefónica. Antes de que la otra paciente le hiciera la visita ya se la veía muy voluble. La actitud de la paciente era más conciliadora que beligerante. Cuando la situación se salió de madre sucedió muy repentinamente. No conseguía captar todo lo que se decía, pero se notaba la escalada de tensión en el lenguaje corporal. Cuando la enfermera entró para ver qué pasaba entre las dos mujeres, Adrienne estaba gritando, mientras que la otra había alzado las manos, tratando, aparentemente, de apaciguarla. Cuando la enfermera se aproximó a Adrienne todo se desbocó en un abrir y cerrar de ojos. No sé lo que diría la enfermera, pero hizo que Adrienne levantase las dos manos; con una señalaba la puerta y con la otra empujaba bruscamente a la enfermera por el hombro hacia atrás. Mientras veía el vídeo, observaba también las ondas cerebrales de Adrienne. Contrariamente a las de la noche anterior, la de las crisis, eran irreprochables. Convocamos de urgencia a la psiquiatra.

—Es una psicosis postictal —confirmó la psiquiatra.

«Ictal» es una palabra de origen griego que significa golpe. Es el término que empleamos para indicar cuándo irrumpe la crisis. Estas habían desaparecido, pero habían provocado una alteración química en el cerebro de Adrienne, hasta el punto de cambiarle la personalidad y dejarla en un estado de irracionalidad.

La psicosis ictal se produce durante la crisis, cuando las ondas cerebrales anómalas estimulan el cerebro hasta causar alucinaciones o conductas irracionales. Las psicosis postictales se dan en el cerebro de algunas personas un día o dos después de sufrir una crisis. En apariencia, las personas se recuperan del ataque, pero sus efectos perduran ocultos a simple vista. Son más frecuentes en la epilepsia del lóbulo temporal, sobre todo cuando las crisis se presentan en serie. Dado que se produce un período de lucidez de entre veinticuatro y cuarenta y ocho horas después de una crisis, da la impresión de que la psicosis, cuando ocurre, surge de la nada. Se trata de una consecuencia mal entendida de una ráfaga eléctrica que recorre el cerebro. Algunos creen que están relacionadas con una enajenación transitoria o con una depleción de neurotransmisores que se deriva de las crisis.

El ácido gamma aminobutírico (GABA) es la sustancia neurotransmisora inhibitoria del cerebro. Tanto la epilepsia como la psicosis están asociadas a un desequilibrio entre la excitación y la inhibición de las células cerebrales. Los fármacos que promueven la presencia de GABA en el cerebro se utilizan en el tratamiento de la epilepsia. Dificultan que las neuronas produzcan la ráfaga eléctrica sincrónica que deriva en una crisis. Un déficit de GABA también podría ser responsable de una psicosis postictal (en realidad, de cualquier tipo de psicosis). Se han descrito anomalías en la inhibición cortical en la esquizofrenia y en la psicosis postictal. Se desconoce el mecanismo exacto por el cual una crisis puede hacer que una persona se vuelva psicótica, y todos los intentos de explicarlo son pura especulación. Otras posibles causas incluyen cambios en el riego sanguíneo del cerebro o una hipersensibilidad a la dopamina, el neurotransmisor al que confiamos nuestro sistema motivacional y de recompensa.

La psicosis postictal tiene unas propiedades que la distinguen de trastornos tales como la esquizofrenia. Se comporta del mismo modo que las crisis. Se presenta súbitamente, es de corta duración y termina de forma espontánea. La cultura popular tiende a relacionar las crisis con la violencia, pero la violencia ictal es muy esporádica. La agresividad que se exhibe en el transcurso de una crisis casi nunca es intencionada o dirigida. Alguien que está teniendo una crisis puede darle una patada a otra persona, pero, de la misma forma, también podría darle una patada a una silla o a la pared o al aire. En cambio, la psicosis postictal se ha asociado a una conducta violenta dirigida. Guiado por un delirio persecutorio y confundido por una alucinación, un paciente con psicosis postictal puede dar la impresión de actuar deliberadamente. Sin embargo, aunque sus acciones ofrezcan una apariencia de voluntariedad, en verdad no tienen ningún sentido ni discernimiento. Son aleatorias.

A Adrienne le dieron una dosis adicional de medicación antipsicótica. Jenny la ayudó a calmarse y se encargó de que a partir de entonces tuviera atención individualizada en su habitación. Por las noches estaría acompañada de algún miembro del personal.

Sus padres y su hermana fueron a visitarla. Eso ayudó. Pero cuando llegó Walter, Adrienne se negó en redondo a que entrase. Aquella noche no durmió. Se despertaba de tanto en cuando y estaba inquieta. Creía haber oído a las enfermeras y a otros pacientes hablar de ella. Ya no quería tener a un cuidador en la habitación. Era angustiante verla así. Se pasaba la mayor parte del tiempo despierta y garabateando en su cuaderno descripciones detalladas de todo lo que se hacía y se decía. Prácticamente lo tenía repleto cuando hizo efecto la dosis adicional de antipsicótico que la psiquiatra había sugerido. El último episodio psicótico había durado cinco días. Este se aplacó en dos.

Sabemos que los pensamientos y la consciencia, la personalidad y la actividad, son inextricables de la realidad física de nuestro cerebro. Pero, aun sabiéndolo, a veces sentimos que no podemos dar el siguiente paso hacia lo que eso significa verdaderamente. Si uno tiene una enfermedad cerebral, está muy expuesto a desarrollar en paralelo un trastorno mental.

Las personas con enfermedades cerebrales tienden a desarrollar síntomas psiquiátricos. En la esclerosos múltiple, el estado de ánimo puede ser eufórico, anormalmente animoso o desinhibido, o decaído. La ansiedad, el nerviosismo o la depresión severa son mucho más frecuentes entre los pacientes de esclerosis múltiple que en la población general. Los afectados por la enfermedad de Parkinson son propensos a los problemas anímicos y a la psicosis. Los intentos por paliar el trastorno también pueden causar problemas de control de impulsos. Estos se manifiestan en forma de afición al juego, compras compulsivas, comilonas desaforadas o hipersexualidad. Algunos enfermos de Parkinson sufren estereotipia: sienten una intensa fascinación por montar y desmontar equipos, coleccionar objetos aparentemente banales o acumular o clasificar compulsivamente las propias pertenencias. Muchas afecciones neurológicas se dan a conocer en primera instancia bajo la apariencia de problemas puramente psiquiátricos: la demencia, la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (o de las vacas locas) o la encefalitis autoinmune.

El cerebro es el órgano de la mente. La mente está formada por múltiples elementos: el pensamiento, el juicio, la inteligencia, la memoria, las emociones, el razonamiento, la percepción. La inclinación a rastrear la función cerebral mediante la IRMf también se ha aplicado a estos elementos de la función cerebral. A cada uno de ellos se le puede dar al menos una hipotética ubicación en el cerebro. Por lo menos nos hace sentir mejor tener un mecanismo biológico para todo lo que hacemos. Y aun así, a pesar de la naturaleza intrincada de la mente y del cuerpo, muchos servicios sanitarios los tratan como si no hubiera vínculo alguno entre ellos. La medicina física y la psicológica se pueden mantener distanciadas hasta el punto de tener sus sedes en instituciones geográficamente separadas.

Las personas con epilepsia padecen muchas comorbilidades psiquiátricas. El cerebro no sale indemne del embate de la descarga eléctrica. Hace más de cien años, Hughlings Jackson señaló que de las crisis se podían derivar «ataques agudos de locura». En un momento dado se los llamó «furia epiléptica». En las unidades de videotelemetría, donde se retira la medicación en un intento deliberado de provocar crisis, los ataques resultantes algunas veces vienen seguidos de alucinaciones, delirio e ira. No como rasgos propios de la crisis, sino como consecuencias de las mismas.

El tratamiento de la psicosis en la epilepsia consiste primordialmente en prevenir las crisis. Si no se pueden controlar las crisis, entonces se trata la psicosis con el mismo tipo de fármacos que se emplearían en el caso de que su causa fuese cualquier otra. En los dieciocho meses posteriores, Adrienne tuvo otros dos episodios psicóticos. Además, su nivel de ansiedad general también pareció incrementarse. La invadía una angustia hiperactiva. Cuando nos vimos en mi consulta rebosaba energía, y procuraba ver el lado positivo de las cosas, pero seguía en un estado de lucha evidente.

—Walter ha cancelado la boda —me dijo en una visita—. Me dijo que no se podía vivir conmigo, que soy demasiado difícil.

Sonrió al contármelo. Incluso se rio. Yo estaba tan acongojada por ella que tuve que inventarme una excusa para salir de la sala y llamar a una de las enfermeras de epilepsia para que me acompañara. Ella conocía bien a Adrienne, de modo que, después que hablar un rato las tres, las dejé a solas. Más tarde la enfermera me explicó que Adrienne había dicho que Walter se había sentido incapaz de manejar la imprevisibilidad de la situación y la había culpado a ella de la ruptura.

Adrienne tuvo que volver a instalarse en casa de su familia. Esto le indujo un breve período de depresión.

—Mi vida va marcha atrás —me dijo.

Vivir con sus padres la hacía sentirse como una chiquilla. Yo la había animado a dar ese paso. Incluso la presioné. Y también las enfermeras de epilepsia. Si Walter no iba a estar allí para percatarse de cuándo Adrienne no se encontraba bien, ¿qué pasaría? Puede que nada. Ya la encontraría alguien. Alguien se daría cuenta de su ausencia y la buscaría. Seguramente ella estaría bien. Pero tal vez no.

Tres años después de la súbita despedida de Walter, entraron en juego los cirujanos para rescatar a Adrienne. El hipocampo atrofiado la convertía en una buena candidata a la cirugía. Adrienne quería recuperar su independencia. Quería salir a la calle sin que su madre le estuviera enviando mensajes para saber si estaba bien. Quería vivir sola. Quería conducir. Quería librarse del brazalete de alerta médica. Consideró que merecía la pena intentar esa cirugía que le ofrecía un setenta y cinco por ciento de probabilidades de quedar liberada de las crisis. La curación de las crisis y de la psicosis de Adrienne fue todo un éxito gracias a la extirpación de una pequeña porción del lóbulo temporal. No ha echado en falta ni la más mínima parte de ese pequeño fragmento ausente.

10

Mike

Si un hombre ha perdido una pierna o un ojo, sabe que ha perdido una pierna o un ojo; pero si ha perdido la identidad —su identidad—, no puede, porque ya no está ahí para saberlo.

OLIVER SACKS,

El hombre que confundió

a su mujer con un sombrero

Los hermanos y los padres de Mike estaban junto a su cama cuando se despertó tras una semana en coma en la unidad de cuidados intensivos. Todos respiraron aliviados. Llamaron por teléfono al resto de la familia para contarle la buena noticia. Llamaron a su novia, con la que llevaba seis meses, y la invitaron a sumarse a ellos.

«No sabe lo que ha pasado, pero puede hablar y ha pedido agua para beber, y nos conoce a todos y los médicos creen que se va a poner bien», le dijeron.

Aquel día hubo un ambiente festivo en la unidad de cuidados intensivos. Y la celebración continuó. Al cabo de una semana, contra todo pronóstico, Mike recorría a pie los pasillos de la planta de cirugía general. Conversaba con toda normalidad. De hecho, Mike estaba pidiendo irse a casa. Se sentía preparado. Los médicos lo desaconsejaban. El cirujano que lo había operado juzgaba que debían transferirlo a la unidad de rehabilitación y que se fuese a casa desde allí. Tendría que esperar en la planta de cirugía hasta que hubiera una plaza libre. Nadie sabía cuánto tiempo tendría que pasar. Mike insistía en que aquello no era necesario y que se recuperaría más rápido en casa. Estaba convencido de que lo que necesitaba era volver a la normalidad. Había sobrevivido a algo que, según afirmaba todo el mundo, no podía superar, así que quería salir del hospital y vivir la vida. Los médicos eran reacios. La situación se resolvió sola cuando Mike firmó su alta voluntaria en contra del criterio médico. Se fue a casa bajo su propia responsabilidad. De las tres semanas que había estado en el hospital, una de ellas se la había pasado sumido en un coma profundo, con soporte vital, con los médicos haciendo lo posible por mantenerlo con vida. Al salir por la puerta del hospital y subirse al coche de su padre, el único rastro de su accidente era el afeitado del lado derecho de la cabeza y un vendaje discreto, ambos ocultos bajo una gorra de béisbol. Mike y su familia creían que aquello era el final feliz de una historia terrible. En efecto, era un final. Pero no en el sentido que la familia creía.

Mike era abogado. Provenía de un entorno de clase media acomodada. Era el pequeño de tres hermanos. Los dos más mayores se llevaban un año. Mike llegó seis años después. Poseía la seguridad propia del hijo mucho más joven. Al haber nacido cuando sus hermanos ya habían empezado a ir a la escuela, Mike concentró toda la atención de su madre. Ella era enfermera, pero no se reincorporó al trabajo hasta que los tres hijos cursaban estudios secundarios. También su padre era abogado. Ambos progenitores otorgaban un valor a la educación e impulsaban a sus hijos hacia el éxito. Mike demostró su valía en todo momento.

Después de estudiar derecho, Mike había ocupado un puesto importante en el centro financiero de Londres. El empleo requería de largas horas de trabajo en un ambiente competitivo. Aún no había llegado a la treintena y se alimentaba de adrenalina. En momentos puntuales del año no era infrecuente que se quedase trabajando hasta bien pasada la medianoche y que regresara a la oficina de nuevo a las siete de la mañana. Por las noches, desde la oficina salían coches en dirección a restaurantes de lujo de Londres que les traían la cena a los empleados que iban a quedarse a pasar la noche. Las fiestas de trabajo eran suntuosas, tanto como la remuneración. Eran la recompensa que se ganaban aquellos que estaban dispuestos a dejarse la piel en el trabajo.

Mike llevó ese tren de vida durante diez años. En el momento en que sufrió el traumatismo craneal estaba ya cerca de la cumbre profesional. Su vida estaba repleta de gratificaciones y de seguridad económica, pero no resultaba fácil. Tuvo que hacer muchos sacrificios personales por su carrera. Suponía una amenaza para las relaciones de pareja y absorbía todo su tiempo. Estaba bajo un escrutinio y una presión constantes. Mike no era un ingenuo. Sabía que esos eran problemas del primer mundo. Era más afortunado que la mayoría. Pero eso no quería decir que fuese invencible.

Una mañana de diciembre, hace unos años, Mike se levantó para salir a correr. Era sábado. Las calles estaban cubiertas de los restos de la noche anterior. Era temprano y Mike se encontró con los trabajadores del servicio de limpieza y los rezagados que regresaban a casa después de pasar la noche por ahí. Cuando salía a correr su ruta habitual lo llevaba desde su apartamento, rodeando varias manzanas del barrio de Londres donde vivía, hasta un parque, que atravesaba, y de vuelta a casa.

Nadie sabe exactamente qué le sucedió a Mike aquella mañana. Lo único que se sabe es que no completó la ruta. Por el contrario, fue hallado inconsciente en la puerta de una casa situada a quince minutos de su casa. Lo descubrió un barrendero, que pensó que Mike estaba borracho o drogado. El barrendero se preocupó, porque Mike no se despertaba y era una mañana gélida, así que llamó a una ambulancia. A continuación se quedó con Mike a esperar hasta que llegó la ambulancia. Los técnicos sanitarios fueron los que se percataron de la laceración que tenía Mike en la cabeza. No le sacaron una respuesta coherente, así que se apresuraron a llevarlo al servicio de emergencias sanitarias del hospital más cercano.

Ya en el hospital, Mike fue directamente transferido para someterse a un TAC cerebral de urgencia. Mostraba una concentración de sangre por debajo del cráneo. Esta acumulación de sangre estaba ejerciendo presión en el cerebro, de tal forma que el hemisferio derecho estaba deformado y sobrepasaba la línea intermedia del cerebro, comprimiendo el hemisferio izquierdo. Mike necesitaba una cirugía de urgencia para eliminar el coágulo de sangre y poder salvarle la vida. La intervención alivió la presión, pero no había forma de saber en qué medida había perjudicado al cerebro ni si Mike volvería a despertarse algún día.

Durante todo este proceso —los escáneres, la cirugía— nadie sabía quién era Mike. El nombre que había encima de su cama era John Doe. Cuando lo encontraron no llevaba encima nada que lo identificara, ni cartera ni objetos personales. El personal médico contempló brevemente la posibilidad de que fuese un sin techo, pero su buen estado general de salud y la calidad de sus zapatillas de correr desmentían esa hipótesis. Un análisis de alcohol y drogas demostró que no había consumido ni esa mañana ni la noche anterior. Nadie sabía lo que le había ocurrido y la policía no tenía modo de identificarlo. Después de la operación fue transferido a la unidad de cuidados intensivos, donde lo dejaron a la espera de que alguien lo echara de menos.

Sería más o menos la hora en que Mike entraba en el escáner cuando su novia, Zoe, se despertó y lo llamó por su nombre. Habían salido juntos la noche anterior y ella se había quedado a pasar la noche en el apartamento de Mike. Él se había levantado antes de que Zoe se despertase del todo. Le había susurrado que iba a salir a correr, pero ella solo se había despertado a medias para contestarle. Cuando se despertó del todo, no supo cuánto tiempo llevaba fuera Mike. Esperó una hora y entonces se vistió y salió a dar una vuelta para ver si lo encontraba. No tenía ni la más remota idea de qué ruta pensaba seguir. Estuvo deambulando durante un cuarto de hora antes de reconocer lo inútil que resultaba. Lo llamó al teléfono, pero no estaba disponible. Después de eso se le planteó un dilema. No conocía a sus padres lo suficiente como para sentirse cómoda llamándolos. En todo caso, se sentía idiota. ¿Y si se había encontrado con algún conocido y se había parado a tomar un café?

Al cabo de una hora Zoe estaba segura de que algo iba mal. Llamó a un amigo de Mike. Reunieron a una partida de voluntarios para buscarlo por el barrio. No tardaron en empezar a llamar a los hospitales de la zona. El primero al que llamaron, el más cercano, había admitido a un John Doe cuya descripción encajaba con la de Mike. Él ya había salido del quirófano y estaba en la unidad de cuidados intensivos cuando su aterrada familia llegó para identificarlo. Fue John Doe durante medio día, antes de que las enfermeras pudieran borrar este seudónimo provisional de la tablilla que colgaba de la cama y le dieran a Mike la identidad que le correspondía. No podían saber que la identidad de Mike ya había cambiado, de raíz y sin remedio.

Conocí a Mike un año más tarde. A decir verdad tuvimos un par de encuentros fallidos antes de que por fin entrase en mi despacho. La primera vez que vino a la consulta yo llevaba un retraso de un cuarto de hora. Un paciente anterior había excedido su tiempo y causó un efecto dominó. A la mayoría de los pacientes no les importa esperar si el personal los trata con educación y les piden disculpas, y lo más importante, si cuando llega su turno se les dedica un buen rato. Mike no se había mostrado dispuesto a aceptar el retraso. Una disculpa no sirvió para aplacarlo. No pensaba tolerar semejante contratiempo. Se desató una desagradable discusión entre él y el personal de recepción. Desde mi despacho oí el alboroto, pero al estar con otro paciente no podía salir a ver cuál era el motivo. Cuando por fin estaba lista para recibir a Mike me dijeron que se había marchado.

—Ha dicho que no podía esperar. Se ha exaltado bastante. Ha dicho que iba a presentar una reclamación al director —me dijo la auxiliar que se encarga de mi consulta.

Adoro a la auxiliar que gestiona mi consulta. Es eficiente en extremo y se porta muy bien con los pacientes. El hecho de que Mike hubiese puesto a prueba sus cualidades apaciguadoras era muy elocuente.

—Pues nada —suspiré, y pasé al siguiente de la lista.

Al cabo de unas semanas recibí una carta de su médico de cabecera. Había llegado a sus oídos que la cita con Mike no había dado frutos y me estaría muy agradecida si pudiera concertar nuevamente la cita. Me explicaba que Mike estaba teniendo dificultades desde que sufrió el traumatismo craneal y apelaba a mi paciencia. Envié otra citación, pero aquel segundo intento de vernos resultó ser igual de desastroso que el primero. Esta vez Mike llegó a tiempo, la consulta iba puntual, pero por alguna razón inexplicable se marchó y no volvió más. Nunca logré averiguar a dónde había ido.

En la tercera cita para consulta de Mike nos conocimos por fin. Esta vez acudió con sus padres.

—No me pregunte por qué estos dos viejos me siguen a todas partes —dijo riéndose cuando los invité a entrar a la sala.

—¿Le importa que hayamos venido? —preguntó su madre, que parecía retraída y agotada.

Mike se volvió hacia ella.

—Te he dicho que salta a la vista que a mí no me parece bien, y sin embargo aquí estáis. Si una médico te dice que soy una persona adulta y responsable de mis actos, ¿la vas a creer más a ella que a mí? —dijo Mike.

Inmediatamente me puso entre la espada y la pared. Estaba dejando bien claro que sus padres no eran bienvenidos. ¿Era adecuado por mi parte incluirlos? Yo quería que estuvieran allí. Como mínimo podrían rellenar las lagunas de la semana que Mike se pasó en blanco en cuidados intensivos. Y mucho más, según sospeché. Hice un intento con una propuesta cauta.

—Quizá sus padres podrían quedarse solo para contarme los detalles del tiempo que se pasó en cuidados intensivos. Habrá algunas cosas que usted no recuerde.

—Estáis todos conchabados. —Mike soltó una carcajada, aunque no era una risa muy amistosa. Luego se volvió de golpe, colocándoles un dedo a un centímetro de la cara a su madre y a su padre—. Os permito que os quedéis. Yo. Pero aquí el que habla soy yo. Aquí no mandáis vosotros.

Todos nos comprometimos en este sentido. Sus padres permanecerían en la sala pero la consulta quedaría entre Mike y yo. Mientras se llevaba a cabo esta negociación, parecía como si su madre fuese a echarse a llorar de un momento a otro. Entretanto Mike seguía sentado en la silla, meciéndose adelante y atrás como si estuviese haciéndose valer en una sala de juntas. Parecía estar hecho para eso. Se había vestido de un modo bastante formal dada la situación. Era joven y apuesto. Se le daba bien mostrarse autoritario. El pelo que le habían afeitado para la cirugía había vuelto a crecerle mucho tiempo atrás y no se apreciaba ningún rastro externo del traumatismo. Tampoco había ninguna señal inmediata en particular que diera la medida de lo discapacitado que estaba. La verdad es que no parecía tener ninguna clase de discapacidad. En cualquier lugar menos en esa sala habría ofrecido una imagen imponente, incluso envidiable. Pero las apariencias engañan.

Después de irse a casa directamente desde la planta de cirugía, Mike y su familia habían celebrado inicialmente el hecho de que hubiera salido, en apariencia, indemne.

—Cuando lo vimos en cuidados intensivos nos dijeron que nos pusiéramos en lo peor. Llamamos a todas las personas cercanas para que vinieran a despedirse. Así de mal estaban las cosas —me contó su madre mirando con reservas a su hijo mientras hablaba.

Él la dejó intervenir. Sus palabras dejaban patente lo que había tenido que pasar y lo que había superado.

—Todos se esperaban que me moriría. Es un milagro. Estoy vivo. ¡Soy un milagro! —Mike parecía muy satisfecho consigo mismo mientras decía esto.

Mike se encontraba tan bien que, de haber sido por él, se habría reincorporado al trabajo una semana después de regresar a casa. Zoe y su familia lo convencieron de que necesitaba más tiempo. Al final se tomó la baja durante todo el mes siguiente y se pasó ese tiempo intentando averiguar qué fue lo que le había pasado.

No había testigos. En la grabación de las cámaras de seguridad de la zona se veía a Mike corriendo por la calle principal, cerca de su casa. Una segunda cámara lo captó en otra calle y entonces las cámaras lo perdieron. En las inmediaciones había más personas, pero Mike no interactuaba con ninguna de ellas. La policía solo pudo concluir que había sido víctima de un atraco. Mike iba escuchando música en el teléfono mientras corría. Las imágenes demostraban que lo llevaba en la mano. Cuando lo encontraron el teléfono no estaba y nunca llegó a aparecer. Cabía la posibilidad de que hubiera tropezado con alguna grieta en la acera y que algún oportunista se llevara el teléfono, pero se habían producido otros dos atracos en la zona ese mismo mes, así que parecía lo más probable. La policía supuso que lo habrían empujado y él se habría caído, golpeándose la cabeza contra el cemento. Cualquiera que fuese el escenario acertado, la dureza del traumatismo fue suficiente para causarle una hemorragia intracraneal que dejó inconsciente a Mike.

Siete semanas después del accidente, Mike volvió al trabajo. Había una tarta y globos esperándolo. «Sabíamos que eres duro de pelar, pero ahora ya tenemos la prueba», decía la tarjeta de bienvenida. Al principio el regreso de Mike fue a tiempo parcial. No por elección suya. Él se había propuesto darse aires de ser invencible, pero el protocolo frustró sus intenciones. Mike pretendía ponerse a prueba a lo largo de las siguientes dos semanas y recuperar la carga de trabajo habitual en él lo antes posible. Lo cierto es que apenas tardaron dos semanas en pedirle que se fuera y que no regresara hasta que estuviese recuperado del todo. Se fue sin decir adiós, ajeno a la realidad de que no iba a volver jamás.

A los compañeros de Mike les había resultado complicado saber cuánta cuerda podían darle los primeros días. Era un hombre que se recuperaba de un incidente física y psicológicamente traumático, de modo que ¿cómo no iba a costarle al principio? Le asignaron a Mike las tareas más sencillas, pero de alguna forma él no conseguía llevarlas a término. Alguna vez las concluía, pero mayormente se distraía con cualquier otra cosa y se quedaba absorto un rato, hasta que acababa por desviarse también de aquello que lo ocupaba. Sus compañeros empezaron a supervisarlo, cosa que lo mortificaba. Criticarlo no era nada fácil, dado que se entusiasmaba como un niño pequeño con todo lo que hacía. Al final Mike cometió un error lo suficientemente negligente como para poner en riesgo tanto un acuerdo comercial como a la empresa en su integridad. Le pidieron a Mike que se tomara un poco más de tiempo. Él reaccionó a esta sugerencia de forma problemática. Defendió su postura hasta el punto de acalorarse. Intentó argumentar con razonamientos que no tenían ni pies ni cabeza y con justificaciones interminables acerca de lo que había hecho y de por qué debía quedarse. Un amigo tuvo que acompañarlo a tomar un taxi y lo mandó para casa.

Allí Mike pareció perder toda motivación. Ya había perdido el interés por practicar deporte e ir a correr, pero ahora tampoco quería salir de casa. Tomó la costumbre de sentarse a ver la tele durante casi todo el día. Su familia quería que volviera a ver al neurocirujano, pero Mike insistía en que no necesitaba ver a más médicos. Los amigos que iban a visitarlo no se cansaban de elogiar su buen aspecto. Zoe estaba desilusionada y empezó a tener dificultades para tolerar aquel temperamento nuevo de Mike, tan imprevisible. Si estaba cariñoso, de un momento a otro se enfadaba por cualquier nadería. Un día estaban viendo juntos una película y Mike se puso a llorar. Antes había sido una persona muy estable anímicamente, alguien que no hacía grandes exhibiciones emocionales. Nunca fue propenso a enojarse con facilidad y, estando juntos, ella nunca lo había visto llorar. Llegó a la conclusión de que estaba deprimido.

Mike no había permanecido ocioso en toda su vida. Zoe temía que esto le estuviera pasando factura. Contactó con el hermano de Mike y le preguntó si la familia estaría dispuesta a hablar con él para convencerlo de que visitara a un psiquiatra, o aunque fuese solo a su médico de cabecera. La familia se mostró reacia a adoptar un papel demasiado activo. A cambio, los hermanos de Mike empezaron a visitarlo con más asiduidad y lo obligaron a ir al parque para jugar al touch rugby. Al pasar más tiempo con él, los hermanos de Mike desarrollaron la misma preocupación que Zoe. Repararon en que se había vuelto más belicoso. Confiaron en que el tiempo lo curaría.

Sí había una pequeña ventaja. Todos estaban de acuerdo en que, cuando tenía un buen día, Mike era más divertido que antes. Siempre lo había movido la ambición por encima de todo. Ahora tenía un lado jovial. Le costaba menos enfadarse, pero también le costaba menos estallar en una risotada incontenible.

Cuatro meses después del accidente, a pesar de la intervención de sus hermanos, Mike seguía sin encontrarse en condiciones de reincorporarse al trabajo. Además había perdido la voluntad de hacerlo. Incluso dejó de comunicarse con sus compañeros para comentar con ellos los asuntos laborales. Su reciente relación con Zoe no sobrevivió. Después de una acalorada discusión en torno a una cuestión trivial ella le pidió que se tomaran un descanso.

Fue cerca de una semana después de aquello, un domingo en que Mike fue a comer a casa de sus padres, cuando estos se quedaron de piedra al verle un gran cardenal en la frente. También tenía algo parecido a una abrasión en el brazo.

—¿Qué te ha pasado? —preguntó su madre.

Mike quitó importancia a las lesiones, así que la familia también lo hizo.

Al cabo de un mes Mike se quejó diciéndole a su madre que le dolía la lengua. La sacó y ella se asombró al ver unas marcas de dientes profundamente moradas por todo el lateral. Dado que Mike aún era renuente a ver a cualquier médico, ella fue a consultar a su propio médico de cabecera, principalmente para hablarle del problema de su hijo. Su médico de cabecera no conocía a Mike, pero estuvo de acuerdo en que su madre tenía motivos para estar preocupada. Acuciados por sus padres, los dos hermanos de Mike se enfrentaron a él y lo llevaron a ver a su doctora. Tuvieron suerte de pillarlo en un día en que estaba manejable. Cuando lo empujaron al interior del despacho de su médico estuvo bastante locuaz, cosa que sorprendió a todos.

Tras oír su versión, la doctora dijo que una posible secuela de un traumatismo craneal eran las crisis epilépticas y que Mike debería ver a un neurólogo. Después de aquellos dos intentos fracasados de vernos, Mike y yo por fin nos conocimos. La cita no fue ningún éxito. Antes de poder hacer cualquier progreso significativo, Mike desvió el tema de conversación. Empezó hablándome de su médico, una doctora a la que yo no conocía de nada.

—La próxima vez que vea a la doctora Jenkins no tiene más que decir las palabras big bang y le garantizo que se partirá de la risa —me dijo Mike tras un breve preámbulo.

Yo no sabía de qué me estaba hablando. Tampoco le pregunté, puesto que no parecía nada relevante.

—¿Recuerda cómo se hizo el cardenal de la cara, Mike? —le pregunté, procurando centrar la conversación en lo que nos ocupaba.

Mike se volvió hacia sus padres:

—Me chifla la doctora Jenkins. Nos echamos unas buenas risas los dos. Es buena médico… ¡para ser una mujer! —Y soltó una carcajada, para luego mirarme otra vez—. ¡Es broma, es broma! Pero, en serio, dígale a Jenkins solo las palabras big bang y sabrá a qué me refiero. Ni siquiera hace falta que le diga mi nombre.

—¿Sabe qué quiere decir su familia cuando afirman que se ha hecho daño sin darse cuenta? —le pregunté.

Mike respondió como si yo ni siquiera hubiera abierto la boca.

—Usted dígale mi nombre, diga solo «Mike P. le manda saludos», y verá lo que dice —prosiguió él, sin salirse de su propio carril de sentido único.

—Mike, la doctora está intentando preguntarte acerca de la raspadura del brazo —dijo su padre.

—¡Chis! —le dijo Mike a su padre—. Esto es entre esta doctora y yo.

—No es así siempre, es solo porque hemos venido con él —intervino su madre—. Y hemos tenido una pequeña discusión sobre la plaza de aparcamiento cuando veníamos hacia aquí, eso parece que ha caldeado un poco las cosas. Antes de eso estaba bien.

—¡Tendríamos que haber aparcado donde yo he dicho! Y, de todas formas, ¡chis!, los dos. —Mike se volvió—. ¡¿En qué habíamos quedado?!

Todo transcurrió por esta vía. Minúsculos fragmentos de información seguidos de anécdotas que parecían tener muy poco que ver con la conversación.

—Mike, ¿se da cuenta de lo que quiere decir su familia cuando dicen que no ha vuelto a ser el mismo desde la agresión?

—Le voy a decir una cosa sobre estos dos. —Mike señaló a sus padres con el pulgar—. Mi padre lleva ejerciendo de abogado la mayor parte de su vida. Le gusta llevar la razón. Se pasa el día defendiendo su postura. Su buena esposa, mi madre, lo adora y a ella también le gusta creer que él siempre tiene razón.

Curiosamente, aquel comentario destensó el ambiente por un momento. Ambos progenitores sonrieron como si se reconocieran un poco en lo que Mike había dicho.

—¿En qué creen llevar la razón? —le pregunté.

Mike parecía incapaz de responder. Inmediatamente cambió de tercio para contar otra anécdota estéril. Hacía rato que se nos había agotado el tiempo y no estaba haciendo ningún progreso. Tenía que llegar a alguna conclusión.

—Los traumatismos craneales tan severos como el que usted me ha descrito tienen más de un sesenta por ciento de probabilidades de causar epilepsia. Nadie lo ha visto tener una crisis, pero las mordeduras en la lengua de las que me ha hablado son muy propias de las crisis; por lo tanto, teniendo en cuenta todo ello, creo que debería prescribirle medicación antiepiléptica. Las crisis son peligrosas, sobre todo viviendo solo, así que si se están produciendo tengo que intentar evitarlas. También querría hacerle algunas pruebas. ¿Le parece bien?

Por el rabillo del ojo me pareció ver a su madre asentir. Algunas veces, en las consultas difíciles uno se encuentra siendo cómplice de los parientes, aunque no tenga ningún derecho.

—¿Cree que tengo epilepsia?

—La lesión que sufrió en la cabeza fue tan grave que creo que ha propiciado el desarrollo de crisis. Quiero hacerle algunas pruebas y que inicie un tratamiento antiepiléptico.

—La epilepsia es cosa de los niños.

—También los adultos la tienen.

—No me convence tomarme una medicación solo porque usted lo diga.

—Si está teniendo crisis y se desmaya en casa estando solo, podría ser muy peligroso. Lo que le propongo le ayudaría a mantener su independencia.

Mike accedió. Suponía que cualquier propuesta que apelara a la posibilidad de recuperar su vida anterior sería bien recibida. Para él debió de ser todo muy difícil. No podría ni imaginarme si un día estuviera trabajando y al siguiente una enfermedad o una lesión me pusiera a dar vueltas a un molino como a un caballo viejo.

—También le recomiendo encarecidamente que visite el servicio de neurotraumatología. Creo que ellos podrían hacer maravillas para ayudarlo a superar algunas de las dificultades que ha tenido desde la operación.

Mike se echó a reír.

—¿Cuántos médicos necesito? ¿Ahora no es usted mi médico de cabecera? ¡Pues solo tengo una cabeza, Doc!

Seis meses antes, Mike era responsable de negocios valorados en millones de libras. Ahora me las veía y me las deseaba para que entendiese conceptos muy simples acerca de su salud.

—Vayamos paso a paso —sugirió tímidamente el padre de Mike. Él dejó pasar el comentario.

—Muy bien, estamos de acuerdo en que le prescriba tratamiento antiepiléptico teniendo en cuenta las probabilidades. Siempre lo podemos interrumpir, si me equivoco. También haré que me envíen los primeros escáneres cerebrales que le hicieron y concertaré más pruebas. ¿Qué le parece?

—Suena bien.

Procedí a darles algunas instrucciones. Mike se fue con una receta en la mano, aparentemente satisfecho. Antes de que la puerta se cerrara del todo volvió a abrirse y su madre se coló en la sala.

—Es verdaderamente imposible… —empezó a decir.

—Lo sé. Le prometo que me hago cargo y que haré todo lo posible, pero de momento…

Mike se precipitó de nuevo a la sala. Señaló a su madre con el dedo.

—¿Acaso pretendes corromper al jurado, madre?

La sacó de la sala y cerró la puerta definitivamente.

Programé una serie de pruebas. Mientras esperaba a que se realizasen recibí los resultados del escáner cerebral de Mike desde el hospital que lo trató. Mostraba importantes contusiones (magulladuras) en el lóbulo temporal izquierdo y en los dos lóbulos frontales. Los huesos rotos, la piel desgarrada; estas cosas se curan. Las cicatrices que dejan son asintomáticas en su mayoría. Pero el cerebro es distinto. Cura mal y de forma incompleta, y las cicatrices tienen su importancia.

Mike acudió al hospital para hacerse un seguimiento. Su estudio de IRM confirmó que sufría considerables daños cerebrales. El EEG mostraba alteraciones que reflejaban esos daños, pero no se apreciaban indicios claros de epilepsia. El padre de Mike me escribió por correo electrónico para informarme de que Mike les había contado que se había despertado en el suelo de su apartamento sin tener ni idea de cómo había llegado hasta allí. Ya no podían confiar en Mike, así que no estaban seguros de si aquello era o no cierto. Algunas veces avivaba su preocupación deliberadamente. Les comenté el problema a los psicólogos que también se habían reunido con Mike. Necesitaba consejo. Hasta el momento había dado por sentado que Mike estaba capacitado para tomar decisiones, pero tal vez no fuera así.

—Está capacitado. Pero hay que asegurarse de explicarle todo cuidadosamente y con mucha precisión. No lo procesa a la primera. Creo que necesita que le hablen en un lugar silencioso y sin distracciones.

Decidí que también sería apropiado concertar una reunión con un asistente social. Mike y su familia se opusieron a la sugerencia. Para ellos el término «asistente social» tenía otro significado distinto al que yo le daba. A mi modo de ver, un asistente social podía aportar innovaciones que mantuviesen a Mike a salvo sin tener que modificar su modo de vida. En el piso de su propiedad, viviendo solo, independientemente de la familia. Tal vez incluso podría proponer buenas ideas para que pudiera recuperar su empleo. En neurología, al haber tan pocas opciones de curación, algunas veces el asistente social es más valioso que el médico. Mike no lograba verlo de esa forma. Dejé ese plan en suspenso.

Cuando por fin llegó la siguiente cita para consulta de Mike, me preocupaba que no apareciera. Mi secretaria telefonea a todos los pacientes unos días antes de la consulta para asegurarse de que todos recuerdan que se les espera. Mike había confirmado su asistencia.

—Hay un mensaje en el contestador referente a él —me dijo mi secretaria cuando regresé a su despacho después de la consulta—. Está bajo arresto. La verdad es que no he entendido todo el mensaje. Era su madre y sonaba muy alterada.

Telefoneé al número que había dejado y hablé con el padre de Mike. Este había sido acusado de intentar agredir sexualmente a una mujer en el parque.

—Solo la asustó. Le dijo que solo quería hablar con ella y le hizo algún comentario inapropiado, y por lo que se ve no la entendió cuando ella le dijo que no le hacía ninguna gracia. Es un tipo grande, ya sabe, es fácil que una mujer joven se sienta intimidada. Por lo que sabemos no se quiso apartar cuando ella le dijo que se fuera. Creo que la agarró. Pero no tenía mala intención. Sé que no. Antes del atraco esto no habría pasado.

—Claro que no —lo tranquilicé. Yo tenía delante una copia del informe de la neuropsicóloga. «Función del lóbulo frontal seriamente deteriorada»—. Estoy segura de que es una consecuencia directa de lo afectado que ha quedado el cerebro. Los lóbulos frontales son cruciales para el control de la conducta y para ayudarnos a responder a los demás de manera apropiada. Esto es una secuela del traumatismo craneal y tenemos que asegurarnos de que todo el mundo lo comprenda para que se le ayude, no para que se le castigue.

—No puede ir a la cárcel. Ni tener antecedentes por agresión sexual.

—Vamos a asegurarnos de que todos los implicados conozcan el alcance de su lesión cerebral y a partir de ahí ya veremos. Estoy de acuerdo, tener antecedentes penales o meterlo en la cárcel le haría más mal que bien.

La discapacidad no tiene por qué ser física. Una persona puede estar gravemente discapacitada a causa de una enfermedad cerebral sin padecer ningún deterioro físico. La discapacidad invisible puede ser muy difícil de advertir.

Mike tenía severamente dañados los lóbulos frontales, que son los centros de control de las funciones ejecutivas. Esto incluye la capacidad de planificar, de juzgar situaciones sociales, de llevar a cabo varias tareas a la vez, de conducirse apropiadamente en sociedad. Todos tenemos algún impulso travieso de vez en cuando, y son los lóbulos frontales los que nos impiden materializarlos. Los lóbulos frontales nos ayudan a aprender y a observar las normas. También regulan los impulsos sexuales. Una persona puede conservar la inteligencia, pero perder la sensatez. Mike siguió siendo una persona de conversación elocuente. Engañosamente. Daba una impresión equivocada. Mike aparentaba estar muy bien para lo mal que estaba en realidad.

Las discapacidades invisibles causadas por los daños sufridos en el lóbulo frontal pueden derivar en una existencia muy difícil y peligrosa. La capacidad de juicio puede ser muy débil. Solo en casa, preparando la cena, podía darse el caso de que Mike no supiera discernir cuándo había que sacar la comida del horno o cuándo un cazo estaba demasiado caliente para poder cogerlo. La planificación de dos tareas al mismo tiempo, como llenar la bañera y servir la cena, podía tensar su capacidad de planificación hasta tal punto que alguna de esas tareas acabase en desastre. Tampoco podía confiar en sí mismo a la hora de responder con prontitud o de forma apropiada si se producía tal desastre. Fuera de casa, sobre todo en compañía de personas que no lo conocieran bien, era propenso a no manejar las situaciones sociales con facilidad. Mike podía no ser consciente de estar incomodando a otra persona.

Del mismo modo que los daños cerebrales que afectan a la corteza motora provocan parálisis en una extremidad, los daños en las áreas de función ejecutiva también causan discapacidad, pero de otra suerte. En este caso modificó los cimientos de la personalidad y la capacidad de enjuiciamiento de Mike. Su conducta en mi consulta fue lo que los neurólogos calificamos de «frontal». Se mostró inapropiadamente exuberante para la situación. Carecía de empatía y no lograba interpretar o responder al estado de angustia de sus padres. Perseveró, repitiendo lo mismo una y otra vez. Fue inflexible. Cuando yo intentaba cambiar de tema, él no se amoldaba.

Si Mike se comportó de forma sexualmente inapropiada con una desconocida en el parque, no era culpa suya. Su conducta era un síntoma de la lesión cerebral. Esto no quiere decir que se pueda desdeñar cualquier trauma que sufriera la víctima de sus comentarios. Pero tal vez a la desconocida le fuese de ayuda saber por qué Mike había procedido como lo hizo…, o tal vez no cambiase las cosas lo más mínimo. Redacté un informe médico y se lo envié para que lo compartiera con su abogado. Entretanto, todavía me quedaba por resolver el problema de las magulladuras inexplicables y las mordeduras en la lengua.

Las contusiones cerebrales de Mike constituían un sustrato excelente para las crisis, pero nadie había visto a Mike tener una. El propio relato de Mike de lo que había sucedido en casa no era fiable. Había una amenaza de juicio, pero mientras tanto la policía había soltado a Mike, que vivía bajo la supervisión de sus padres. Me lo pensé dos veces antes de disponer el ingreso de Mike en la unidad de videotelemetría para someterlo a observación. No estaba muy segura de que fuese a aceptar ese confinamiento y me preocupaba cómo respondería el personal de planta. Le comenté a la enfermera jefe los problemas de conducta de Mike y acordamos proseguir con el ingreso. No obstante, la previsión de que habría problemas no evitó que efectivamente los hubiera. Mike se enzarzó en una acalorada discusión con otro paciente a las pocas horas de llegar a la planta. Me solicitaron que le diera el alta médica por el bien de la seguridad de los demás pacientes y del personal. Y también en aras de la seguridad y el bienestar del propio Mike.

Les pedí a las técnicas que le colocaran los electrodos en la cabeza antes de darle el alta. Podía mandarlo a casa con ellos puestos y con el electroencefalógrafo metido en una bolsa que llevaría colgada del cuerpo. Un miembro de su familia lo traería de vuelta cada mañana para poder descargar la información registrada y recolocarle los electrodos. Si se desmayaba en ese período, al menos contaríamos con las ondas cerebrales y podríamos estudiarlas.

—Si vemos algo, lo grabaremos en vídeo —me dijo su madre.

—Sería inmensamente útil. Gracias.

Mike no se desmayó aquella semana. La prueba resultó normal. Tras horas y horas de trabajo no habíamos hecho ningún progreso. Yo no dejaba de pensar que lo que estuviese causando las heridas parecía ser lo menos importante de todo lo que le sucedía a Mike. Estaba atascada en una rutina en la que a menudo nos vemos inmersos los médicos. Sabía que no podía hacer que Mike volviera a ser quien había sido. Por pura desesperación, seguía buscando algo que yo pudiera arreglar. Como si encontrar y eliminar sus crisis fuese a facilitar que Mike recuperase su trabajo o a su novia o su modo de vida o a evitar el juicio. No iba a conseguir nada de eso.

La mayoría de las personas que conozco que han sufrido traumatismos craneales severos siguen un hilo similar en su relato. Un traumatismo craneal severo es aquel en el que se ha producido una pérdida de consciencia prolongada, una fractura craneal, una hemorragia cerebral o una lesión acompañada de una amnesia considerable.

Resulta muy difícil detectar los cambios que arrastra consigo una lesión cerebral en la persona que los padece. Un joven al que conozco y que trabajaba como profesor estaba convencido de que todavía podía ejercer su profesión cuando aparentemente había superado lo peor de su accidente de tráfico. Al igual que Mike, se sintió completamente recuperado una vez curadas las heridas visibles. Llevaba cinco años en el mismo colegio, de modo que conocía bien su trabajo. En su cabeza los planes lectivos estaban bien claros, pero ante los alumnos perdía el control. Se frustraba, se ponía nervioso y se enfadaba. Tuvo que pasar un año entero de clases desastrosas para darse cuenta de que no podía procesar varios sonidos a la vez. Tenía afectado el lóbulo temporal y los procesos auditivos se localizan en el lóbulo temporal lateral. Cualquier cosa que superase a una sola voz en el aula era demasiado para él. No se puede poner a prueba semejante discapacidad en una consulta médica, y resulta difícil de describir y de comprender siendo la persona afectada. El profesor creía estar completamente recuperado, y lo mismo pensaba todo el mundo. Y la mayor parte del tiempo se encontraba perfectamente, hasta que se ponía frente a una clase repleta de chavales excitables de dieciséis años y allí, automáticamente, se anulaba.

Una vez oí dar una conferencia a una víctima de un traumatismo craneal. Había venido para hablar ante una sala llena de neurólogos y neurocirujanos acerca de su experiencia personal como víctima de un traumatismo craneal. Había sido banquero en Londres. Tras haber sido un hombre de éxito antes de la lesión, ahora se estaba construyendo una nueva vida a partir de esa nueva versión de sí mismo. Había sufrido una hemorragia cerebral traumática en un accidente de esquí. El auditorio en el que estaba hablando era un aula semicircular. Él estaba de pie detrás de la tribuna en el centro del semicírculo. En lo que no reparó y no pudo haber reparado fue en que había dirigido su discurso exclusivamente al lado derecho de la sala. Les dedicó toda su atención, mientras que los que estaban sentados a la izquierda era como si no existieran. Este fenómeno se llama «heminegligencia». Los derrames y los traumatismos craneales que ocasionan daños en el lóbulo parietal derecho pueden provocar que una persona se olvide por completo de su lado izquierdo. No solo en su entorno, sino también en su propio cuerpo. Su brazo izquierdo no existe. Pueden ponerse solo media chaqueta e ignorar el resto. Afeitarse media barba. Pueden comerse solo la comida que hay en el lado derecho del plato. Para recordar que tienen que comerse el resto, alguien tendrá que darle la vuelta al plato para que esa segunda mitad entre en su campo de percepción. No tienen ningún problema de visión, sino más bien de atención. Es más, al igual que le sucedía a Mike, no son conscientes de su propia discapacidad. No pueden apreciar su propio déficit de atención hasta que se les recalca explícitamente.

Mike se esforzaba por comprender. Me imagino que eso contribuyó al hecho de que dejase de acudir a las consultas y que no respondiera a las cartas. No era capaz de ver que necesitaba más que nunca ayuda médica. Supongo que no consideraba el arresto un problema médico. Después de la detención no volví a ver a Mike en mucho tiempo. La siguiente vez que supe de él fue cuando su padre me telefoneó para pedirme consejo. Mike era intransigente. Su peor enemigo. Llamé a Mike. Era un interlocutor remiso. Lo convencí para que acudiera al servicio de neurotraumatología. Apelé a él en su calidad de abogado. Al parecer eso funcionó. No entendía por qué su conducta consternaba a la gente, pero sabía lo que era un juicio y lo delicado de su situación. Había visto cómo la vida se le escapaba entre los dedos. Le reiteré que el servicio de neurotraumatología procuraría reinstaurarle cierta normalidad. Yo sabía que estaba exagerando. A lo que de verdad aspiraba era a ofrecerle una vida sin una condena penal.

Hicieron falta varios meses de valoraciones y consejos por parte de los especialistas en relación a las secuelas que había dejado el traumatismo para que Mike fuese consciente de sus nuevas limitaciones. Las sesiones con una psicóloga acabaron por dejarle claro que la recuperación total era imposible. También le permitieron barajar nuevas ideas para construir una nueva vida. Con ánimos renovados, volvió a mi consulta después de un lapso de un año. Cuando entró por la puerta noté la mejoría inmediatamente. Estaba más relajado. Venía acompañado por sus padres y esta vez aceptó su presencia.

—¿Puedo preguntar si la cuestión del juicio sigue en pie? —dije una vez superados los preliminares.

—¡Retiró los cargos! —dijo Mike, agarrándose las manos como un púgil.

—Retiró la denuncia —aclaró el padre de Mike—. Los abogados se reunieron y yo también me sumé. Aportamos todos los informes médicos y lo hablamos sosegadamente. La mujer dijo que estaba satisfecha y que no deseaba ir más allá.

—Le envié una carta pidiéndole disculpas —dijo Mike.

—Ella tampoco la pidió —dijo el padre de Mike—, se la entregamos al abogado.

Curiosamente, el arresto había resultado ser la salvación de Mike. Lo obligó a reflexionar acerca de cómo había transcurrido todo desde el accidente. Él sabía que ante él la gente respondía de otra forma. La psicóloga le ayudó a establecer una relación entre las consecuencias y los actos. También fue apoyo para la familia. Habían tenido que dejar de hacerse ilusiones respecto a que Mike volviera a ser el de antes. Todos tenían que cambiar.

—Hemos tenido que aceptar sin paliativos que este Mike es distinto al que era —dijo su madre—. Ha sido cuestión de adaptarnos nosotros también a ello. La verdad es que en algunos aspectos es un Mike más afable. Es más divertido. Menos calculador y más afectuoso. Lo vemos mucho más. Eso no significa que me agrade el hecho de que te suelte a bocajarro todo lo que se le pasa por la cabeza.

—Sí —añadió su padre—, si necesita una buena dosis de sinceridad, ¡acuda a Mike!

Además había habido un antes y un después para dar con la causa de las misteriosas lesiones de Mike. También esto lo facilitó el arresto de Mike. Se había visto obligado a trasladarse a casa de sus padres, lo que significaba que su madre pudo presenciar una crisis. Una noche Mike estaba jugando a un videojuego cuando se desmayó. Su madre lo oyó caerse y acudió a toda prisa para encontrárselo convulsionando en el suelo.

Yo me sentía más segura a la hora de tratar las crisis de Mike una vez se confirmó el diagnóstico. Hasta entonces había estado dando palos de ciego con los medicamentos antiepilépticos. Le dije a Mike que empezara a tomar una dosis más elevada de la que le había recetado inicialmente. Respiré aliviada al comprobar que funcionaba. Aunque enseguida tuve que recordarme a mí misma que no hay que alegrarse demasiado al tratar enfermedades caprichosas e imprevisibles. Mike se pasó ocho meses sin crisis y luego tuvo tres en un mes.

—Ahora que estaba empezando a remontar —me dijo su madre.

Mike había empezado a trabajar bajo supervisión en el despacho de su padre. Podía arreglárselas para afrontar un proyecto claramente definido en cada momento. Cada tarea que le daban debía presentarse en forma de listado, para que él pudiera ir descartando cada fase del proceso hasta su conclusión. Tanto su casa como su lugar de trabajo debían estar dispuestos según un orden rutinario y relajado. La recurrencia de las crisis había desestabilizado ese progreso. Ya estaba a punto de cambiarle la medicación antiepiléptica cuando se evidenció el motivo de esta recurrencia. Un análisis que se hizo para comprobar el nivel de fármacos antiepilépticos en la sangre de Mike dio negativo. Si se estaba tomando las pastillas, no había rastro de ellas.

—Pensaba que ya no me hacía falta tomarlas —me dijo Mike cuando se lo comenté.

Había dejado drásticamente la medicación y por iniciativa propia.

—Las vas a necesitar siempre, Mike —le dije—. Las cicatrices que tienes en el cerebro no van a desaparecer y, por lo tanto, la epilepsia, tampoco. Pero las crisis pueden llegar a desaparecer si sigues tomándote las pastillas.

La toma de la medicación era otra cosa más en la vida de Mike que debía ser programada y registrada.

—No se explicó bien con respecto a las pastillas. Usted nunca dijo que tuviera que tomarlas de por vida —me corrigió Mike sin dejar lugar a dudas—. ¡Va a tener que esforzarse más, doctora O’Sullivan! —dijo, y se echó a reír.

Tenía toda la razón.

11

Eleanor

La medicina es una ciencia de la incertidumbre y un arte de la probabilidad.

WILLIAM OSLER

A las 18.30 horas del martes 16 de diciembre de 1997, cuatro millones de niños japoneses se sentaron delante del televisor para ver unos dibujos animados. El programa se llamaba Soldado eléctrico Porygon y era un capítulo de la serie de dibujos animados Pokémon, que se emitía semanalmente a esa hora. A los veinte minutos de iniciarse la emisión de ese capítulo en concreto, el famoso personaje Pikachu lanzaba unos misiles en un ataque relámpago. Los animadores emplearon luces estroboscópicas rojas y azules para crear la ilusión de una explosión. Se dijo que fue en este preciso instante cuando los niños que estaban viendo el programa enfermaron. Algunos solo se marearon o sintieron náuseas, pero otros perdieron el conocimiento o sufrieron una convulsión con todas las letras. Los servicios de emergencias se colapsaron a causa de la cantidad inaudita de llamadas recibidas. Las ambulancias trasladaron a 685 niños afectados a los servicios de urgencias. De ellos, solo 150 tuvieron que ser ingresados en el hospital. Esa misma tarde un noticiario informó de lo que había acontecido. Durante la emisión del informativo volvieron a mostrar la secuencia de dibujos animados. Las llamadas a los servicios de emergencias se repitieron…

Todos hemos oído alguna vez la advertencia en los informativos: «Las imágenes que se emiten a continuación contienen luces intermitentes». Que las crisis epilépticas se desencadenan por culpa de las luces intermitentes es una de las cosas que la gente cree saber acerca de la enfermedad. Por supuesto, es cierto. Una determinada proporción de los epilépticos responderá con una crisis a los destellos. Este es uno de los motivos por los cuales las personas a las que se les diagnostica una epilepsia temen usar el ordenador o sentarse demasiado cerca del televisor. A algunos les preocupa (innecesariamente) el parpadeo de los tubos fluorescentes que iluminan los supermercados. Pero lo cierto es que la mayoría no tienen por qué. Menos del cinco por ciento de las personas con epilepsia son fotosensibles, y de estos, la mayoría son niños. Es improbable que todos esos niños que se sintieron indispuestos durante la emisión del capítulo de Pokémon tuvieran epilepsia —algunos informes plantearon la posibilidad de una histeria colectiva como factor propiciatorio—, pero en menor medida quedó patente que habían tenido una crisis fotosensible.

La fotosensibilidad es un rasgo real, aunque exagerado, de esta dolencia. Pero, al igual que sucede con tantas otras cosas que atañen al cerebro, la realidad supera a la ficción. La epilepsia, en particular, suele ser más rara aún que los mitos que la rodean.

Eleanor tenía nueve años la primera vez que su madre advirtió que se estaba volviendo una niña torpe. A Eleanor le encantaba ir a la escuela y era una niña brillante y con talento. También le encantaba la danza. Era buena bailarina, pero de repente perdió la coordinación y empezó a dar traspiés. En mitad de un plié, algo que antes dominaba y ejecutaba con elegancia, se caía. Eleanor creció en el seno de una gran familia. Tenía dos hermanas mayores, además de un hermano mayor y otro más pequeño. Sus padres sabían que aquel cambio abrupto por el que pasaba su hija menor era algo más que el resultado del estirón desgarbado de una preadolescente. La llevaron al médico de cabecera, pero este no vio nada fuera de lo normal. Su madre llegó incluso a pedirle a Eleanor que le enseñara al doctor algunas de las posiciones básicas de la danza clásica con la esperanza de que el problema se manifestase. Eleanor se negó.

—Recuerdo que estaba aterrorizada. Avergonzadísima —me dijo Eleanor cuando me contó aquel incidente, muchos años después.

No fue nada fácil acertar con la causa del problema de Eleanor. La mayor parte del tiempo se encontraba bien. Solo resultaba evidente que algo sucedía cuando acometía alguna actividad física (deporte, danza). No se desmayaba ni perdía el conocimiento, pero le fallaba el equilibrio y era propensa a caminar haciendo eses.

Eleanor era demasiado joven para discernir si tenía o no un problema médico. Sin embargo, después de ver a todos sus hijos crecer sin dificultades, sus padres estaban convencidos de que así era. Cada vez que la llevaban al médico ella los desafiaba mostrándose como si fuese la personificación de la buena salud.

Eleanor se preocupó un poco más cuando la pérdida de equilibrio se tradujo en caídas. Sobre todo cuando se cayó varias veces en una sola semana y se vio obligada a pasar unos días sin ir a la escuela.

—Llegué a un punto tan crítico que no podía ni andar. Yo no sabía qué era lo que me lo impedía y recuerdo que me afectó —me dijo Eleanor.

Este significativo deterioro precipitó la derivación al neurólogo. Tardó una semana en obtener cita. Cuando llegó el momento ya se encontraba mejor. El neurólogo la examinó. Le programó varias pruebas básicas. Los resultados fueron normales y recibió el alta médica.

A lo largo de los siguientes ocho años Eleanor fue pasando por distintas épocas. Cada seis meses aproximadamente tenía raptos durante los cuales colisionaba contra las paredes y se caía de manera inopinada. Los médicos seguían diciéndoles a sus padres que se estaba convirtiendo en una adolescente menos graciosa y más patosa, y que se le pasaría a medida que creciera. Sus padres estaban convencidos de que se equivocaban. Ellos dos la conocían. Veían los cambios de semana en semana. Desesperada, la madre de Eleanor la llevó a un curandero.

—Me impuso las manos en la cabeza —me dijo Eleanor—. ¡Me colocó las manos encima!

—¿Ayudó? —pregunté.

—Estoy aquí, ¿no? No se obró el milagro —contestó.

Se reía mientras relataba todo esto, pero me hizo pensar en lo desesperados que debían de estar sus padres para tomar esa vía. Tanto su madre como su padre eran científicos y yo suponía que, en condiciones normales, no habrían sentido esa inclinación hacia las terapias alternativas extremas o a la superstición.

—Al final ¿cómo lo averiguaron? —le pregunté.

—El Profesor F. hizo el diagnóstico.

A los diecisiete años Eleanor se pasaba una semana al año prácticamente postrada en cama. Su médico de cabecera la fue derivando para recabar múltiples opiniones médicas hasta obtener una respuesta. Un neurólogo pidió a la familia que la filmase en vídeo cuando no podía andar.

—Mi madre le llevó al Profesor F. un vídeo —me dijo Eleanor—. Recuerdo que yo estaba furiosa. No quería que me grabara, pero lo hizo. Él vio el vídeo y dijo que era epilepsia.

Aprender a reconocer el comportamiento de las enfermedades puede ser más eficaz que los resultados de las pruebas. Los ensayos clínicos de Eleanor eran normales. Los resultados de sus pruebas eran normales. La familia de Eleanor la grabó en vídeo cuando ella cayó al suelo espontáneamente y sin ceremonias. Un experimentado profesor de neurología sospechó de inmediato que era epilepsia. La puso en tratamiento. Yo conocí a Eleanor ocho años después.

—¿Cómo han ido los últimos años? —le pregunté, sabedora de que había pasado mucho tiempo desde la última vez que vio al médico que le diagnosticó la epilepsia en primera instancia—. ¿Por qué ha dejado de asistir a las consultas para la epilepsia?

—Pensaba que no me hacía falta —me dijo Eleanor.

—Ha estado bien hasta hace poco —confirmaron sus padres.

—¿Sigues tomándote la medicación antiepiléptica?

—Tomo lamotrigina, pero no estoy segura de que ayude.

Una vez tuvo su diagnóstico, Eleanor había empezado a tomar un fármaco antiepiléptico en dosis bajas. Se le había antojado innecesario tomarlo dos veces cada día. Ella no se caía todos los días. Los ataques se presentaban en series cortas cada seis meses, más o menos. Era como tener un mal resfriado dos veces al año, un contratiempo con el que lidiar cuando aparecía, pero que el resto del tiempo no le preocupaba en absoluto. La medicación para la epilepsia no cambió ese esquema, por lo que Eleanor no prosiguió el tratamiento. Había dejado gradualmente de visitar al neurólogo.

—¿Y por qué has venido ahora? —pregunté.

—Me ha pasado algo raro. Empecé a trabajar en un crucero y me costaba caminar cuando estaba a bordo. Al final tuve que dejar el empleo. Quiero saber por qué.

A Eleanor la danza le había resultado demasiado difícil como para dedicarse a ello a nivel profesional porque su equilibrio era imprevisible. A veces podía bailar y a veces, no. Aún le encantaba bailar y ser el centro de atención, y cursó estudios avanzados de teatro. Después se fue a la universidad y se matriculó en artes escénicas.

—Quiero trabajar en producción —me dijo—. Acepté el trabajo en el barco para poder viajar.

Eleanor había ocupado el puesto de presentadora de espectáculos en un crucero por el Caribe. El día de la partida no auguraba nada bueno. La climatología era adversa para esa época del año y había mala mar.

—Todo el mundo estaba mareado, todo el personal. No solo yo —dijo.

Era verdad. Todos los empleados de reciente incorporación del barco se pasaron la primera semana del viaje combatiendo los mareos. En cambio, el problema de Eleanor era distinto al de los demás. Incluso cuando no sentía náuseas, le era imposible caminar en línea recta. Iba golpeándose de lado a lado contra las paredes de los estrechos pasillos del navío. Finalmente tuvo que presentar la renuncia, desembarcar y tomar un vuelo de regreso a casa.

—¿Hasta dónde llegaste? —le pregunté.

—Me bajé en Santa Lucía.

—No es un mal sitio donde acabar.

—Estaba muy decepcionada, pero no podía quedarme en aquel barco ni un minuto más.

—Lo que describes parece más un problema de equilibrio que de epilepsia —le dije.

Le pedí a Eleanor que se pusiera de pie para poder verla caminar. Avanzaba con toda normalidad. Le pedí que caminase plantando el pie del talón a la punta, como si estuviera en la cuerda floja. Después, que caminase con las puntas y luego, con los talones. Evalué los reflejos y la coordinación. Todo estaba en su sitio.

Su exploración era normal. Pero eso no importaba. Lo importante era el relato. Oyéndolo, un neurólogo más veterano había concluido que era epilepsia, pero yo no podía estar de acuerdo. Las crisis epilépticas normalmente tienen un tempo que reconozco. Las crisis suelen ser ataques breves, de pocos segundos o minutos de duración. Un chispazo transitorio. Al parecer Eleanor se pasaba días sin poder caminar. El período de indisposición se me antojaba demasiado largo como para que se explicara en los términos de una crisis. Sin nada que envidiarle a cualquier otra clase de detective, un neurólogo debe cuestionar el relato que le han dado si hay algo en él que le chirría. Mi mente marchaba al ralentí atando cabos. No sabía qué era lo que le fallaba a Eleanor, pero me recordaba a alguien conocido.

Me había ocupado del caso de Emily cuando era aún una neuróloga en período de formación. Como Eleanor, era una chica joven que de vez en cuando tenía que guardar cama. La habían derivado al especialista para el que yo trabajaba junto con una carta en la que se planteaba la sospecha de que no tenía nada. Como si estar postrado en la cama fuera lo más normal del mundo. Había conocido a Emily en la planta de neurología después de que el médico titular hubiese solicitado su ingreso para someterla a unas pruebas.

—Cerca de una vez al mes todo mi cuerpo se vuelve de plomo —me dijo Emily—. Me despierto por la mañana y siento como su tuviera un camión en el pecho. Los brazos y las piernas no tienen la fuerza suficiente para levantar mi cuerpo.

El relato de Emily fue muy memorable, y más aún por cómo había empezado todo. Por su décimo cumpleaños Emily celebró una fiesta en el jardín de su casa. Emily solo podía celebrar una fiesta cada tres años, alternándose con su hermano y su hermana. Para ella era todo un acontecimiento. La fiesta en sí fue un verdadero éxito, pero a la mañana siguiente a la madre de Emily le costó muchísimo sacarla de la cama. Cuando Emily por fin se levantó caminaba raro. Su madre le permitió acostarse otra vez y la dejó dormir un rato más. Estaba preocupada y habría llamado al médico, pero cuando fue a despertar a Emily por segunda vez, esta parecía completamente recuperada.

Después de aquel episodio, según afirmaba la familia de Emily, se volvió alérgica a las fiestas de cumpleaños. Y al cansancio. Y al ejercicio. Y a la comida basura. Al exponerse a cualquiera de estas cosas, Emily era propensa a guardar cama. Al principio solo duraba una o dos horas, pero con el tiempo los ataques empezaron a durar días. Al igual que Eleanor, Emily vio a multitud de médicos. Le colgaron la etiqueta de querer llamar la atención, algo que sacaba de sus casillas tanto a Emily como a su familia. Un médico pensaba que podía ser alérgica a los aditivos alimentarios y otro que tenía intolerancia al gluten. La mayoría de ellos en realidad no sabía lo que le pasaba.

La forma más fácil de determinar un diagnóstico neurológico es seguir los síntomas hasta su foco anatómico. En lugar de preocuparnos por cuál pueda ser la patología, es más sensato seguir los indicios para saber en qué lugar del sistema nervioso está y centrar allí la investigación. Normalmente esa distinción se puede concretar en una exploración clínica. Si alguien tiene un brazo débil, entonces se investigan las vías anatómicas que permiten que el brazo se mueva, desde las puntas de los dedos hasta el cerebro.

Pero algunos problemas neurológicos son tan inusuales y pasajeros que es imposible hacerlo. En esos casos hay que observar el patrón y procurar relacionarlo con algo de lo que se tenga conocimiento previo. La descripción de la dolencia de Emily había despertado un recuerdo en el médico consultor para el que yo trabajaba.

Existe una pequeña cantidad de enfermedades extremadamente raras que causan parálisis intermitente en algunas personas jóvenes. La actividad eléctrica es tan importante en relación al funcionamiento de los músculos como para el cerebro. La contracción y la relajación de los músculos dependen de la diferencia entre las concentraciones intracelulares y extracelulares de sodio, potasio, calcio e iones cloruros. En reposo, se mantiene un desequilibrio de estos iones por medio de aberturas en la membrana celular, conocidos como «canales». Los canales se abren y se cierran como respuesta a mensajes químicos que envían las terminaciones nerviosas. Los iones llevan una carga eléctrica y su movimiento de entrada y salida de las células cambia la diferencia de potencial entre ambos lados de la membrana celular. Este movimiento de iones es fundamental para el normal funcionamiento del músculo. Si cualquiera de estos canales iónicos deja de funcionar adecuadamente, el músculo puede verse incapaz de contraerse, volviendose débil y laxo. En una enfermedad como esta (llamada «canalopatía»), las comidas ricas en carbohidratos propician la entrada de potasio en las células musculares. Si una persona ingiere grandes cantidades de estos alimentos, puede desarrollar parálisis transitorias.

Eso era lo que aquejaba a Emily, una enfermedad genética llamada «parálisis periódica hipocaliémica». Las fiestas de cumpleaños la ponían enferma porque la comida en las fiestas tiende a ser rica en carbohidratos. Es un problema tan raro que solo se encuentra un caso por cada cien mil personas.

¿A cuánta gente conoce un médico a lo largo de su carrera? No lo sé, pero, después de conocer a Emily, la probabilidad de volver a encontrarme con un caso como el suyo era muy escasa. Sin embargo yo creí reconocerla en Eleanor. Había algo en ese barco que la hacía enfermar. ¿Qué era?

—Cuando estuviste en el barco ¿cambió mucho tu dieta? —le pregunté a Eleanor.

—No mucho —dijo—. Sé que es una idiotez, pero me preocupo mucho por lo que como. Soy muy cuidadosa con la dieta.

—Es escrupulosa con la comida —confirmó su madre.

—¿Trabajabas en horarios muy irregulares?

Tal vez le habían faltado horas de sueño. ¿Estaba estresada?

—Trabajaba hasta tarde por las noches, pero no tenía que madrugar, así que no acumulaba cansancio. Al menos no lo creo. Y decididamente no estaba estresada. Me encantaba el trabajo.

No lograba llegar a una conclusión, y así se lo hice saber a Eleanor. Pero lo intentaría. Programé los escáneres habituales y las pruebas de EEG y los resultados fueron normales, tal y como esperaba. Las pruebas que se llevaron a cabo para indagar acerca de algún problema muscular como el de Emily también resultaron ser normales. No importaba, esas pruebas no eran más que un punto de referencia a partir del cual contrastaríamos otros estudios similares cuando los síntomas volvieran a presentarse. Si los ataques de Eleanor continuaban manifestándose de la misma forma que en los ocho años anteriores, volverían a aparecer. Solo tenía que esperar. Los problemas para caminar de Eleanor duraban diez días seguidos. La próxima vez que sucediera, se pondría en contacto conmigo y la ingresaríamos en el hospital para grabarla y repetir todas las pruebas.

Al cabo de unos meses recibí la llamada. Procedí a ingresar de inmediato a Eleanor en la planta de neurología. Llegó con su madre y su padre sujetándola. Estaba claro que no era la misma Eleanor que había conocido. De pie se encontraba indudablemente inestable. Sus padres la tenían bien agarrada al andar. Les pedí que la soltaran, para poder ver mejor cómo se movía. Eleanor se negó categóricamente.

—Me da miedo —dijo.

—Yo estaré a tu lado, te cogeré si es necesario —la tranquilicé.

—No —dijo con firmeza—, no le dará tiempo. Al ver así a Eleanor me pareció una marioneta que sus padres manejaran de un brazo cada uno, ayudándola a subirse a la cama. Mientras su madre se quitaba el abrigo la soltó un momento, aunque se mantuvo alerta para volver a agarrar a Eleanor si hacía falta. No supe juzgar si semejante vigilancia era o no necesaria.

Eleanor no quería levantarse, así que la examiné tumbada en la cama. En esa posición tenía mucha fuerza en los brazos y las piernas. Le pedí que recorriera la espinilla de una pierna con el talón de la contraria, rápido y alternando ambas piernas. Le dije que se tocara la nariz y, a continuación, que moviera el dedo entre su nariz y el dedo que yo tenía levantado. Le dije que hiciese como si tocara el piano. Pese a que se había mostrado frágil y nerviosa mientras estaba de pie, tumbada se la veía segura, y sus movimientos y coordinación eran perfectos. No encontraba la explicación al miedo que le tenía a estar de pie. ¿Sería mayor el miedo que la realidad?

—Desplázate por la habitación todo lo que puedas —le dije—. No me sirve de mucho verte tumbada en la cama todo el día.

—Haré lo que pueda, pero me da miedo andar. ¿Puedo llamar a las enfermeras para que me ayuden?

—Pues claro, si lo necesitas. En casa ¿cómo vas al servicio?

—Me lleva mi madre. Y tengo una cuña para poder usarla por las noches si me hace falta. —Eleanor parecía muy abochornada cuando tuvo que admitir esto último.

—¿Estás segura de que no puedo pedirte que andes sola, para ver qué pasa? —le pregunté. No entendía de qué la protegían todas esas precauciones.

—Si no hay más remedio… —dijo Eleanor, y empezó a armarse de valor para desplazarse desde donde estaba, reclinada sobre las almohadas. Tras un momento de inseguridad, se incorporó. Tan pronto lo hizo, volvió a desplomarse contra las almohadas.

—¿Qué ha sido eso? —pregunté. No supe distinguir si se había tumbado deliberadamente o si se había caído.

—Pues eso. Ha sido una crisis —me dijo Eleanor.

Fue tan rápido que no me había dado tiempo a hacerme una idea. No había perdido el conocimiento y no hubo movimientos involuntarios. Simplemente se incorporó y volvió a caer como si fuese una muñeca de trapo.

—Por algo se empieza —repuse desconcertada—. Por lo menos ya sé lo que voy buscando. Pero pulsa la alarma cada vez que te pase, ¿de acuerdo? Es tan rápido que no quiero pasarlo por alto.

—Lo haré. Si puedo.

—Yo estaré aquí. Lo haré yo —dijo su madre—. ¿Puedo quedarme también por las noches? Me preocupa muchísimo cómo va a hacer para ir al cuarto de baño.

El confinamiento en la sala de videotelemetría es peor que la mayoría de las estancias hospitalaria. Es muy restrictivo. Consciente de este hecho, el personal de planta le dio permiso a la madre de Eleanor para que permaneciese allí fuera de las horas normales de visita. Las técnicas vinieron a instalarle el cableado a Eleanor y nos dispusimos a esperar. A la mañana siguiente al llegar al hospital me puse a revisar los registros del día anterior. Como siempre, empecé repasando el listado de hitos en el ordenador para comprobar si Eleanor había pulsado el botón de alarma en algún momento. Lo había pulsado más de cincuenta veces. Pinché sobre la señal para ver el primer aviso y luego retrocedí un par de minutos en la grabación.

Eleanor estaba tumbada en la misma posición en que la había dejado. Estaba bien asentada en las almohadas y levemente orientada hacia la izquierda, donde estaba su madre sentada en una silla. Ambas conversaban animadamente. Eleanor parecía relajada y contenta. En el vídeo se oía que llamaban a la puerta y alzó la cabeza mínimamente para mirar hacia la puerta, que estaba a su derecha. No había llegado a completar el gesto cuando la cabeza, que no se había separado más que un par de centímetros de la almohada, volvió a caer. Su madre alargó el brazo y pulsó el botón de alarma.

«¡Mierda!», dijo Eleanor golpeando la cama con las manos. Al cabo de un momento levantó de nuevo la cabeza, pero esta vez sin dificultades. Saludó a la enfermera que había entrado por la puerta para ver qué había ocurrido. Otra enfermera que también había oído la llamada entró detrás de la primera.

«¿Has pulsado la alarma o ha sido un error?», preguntó la segunda enfermera. Se aproximó a la cama y examinó a Eleanor.

«Parece que estás bien. ¿Has tenido una crisis?»

«Sí, pero ya ha pasado. Son muy rápidas.»

Pinché en el siguiente marcador que aparecía en el ordenador. Esta vez Eleanor tenía algunas almohadas más a la espalda y estaba sentada en una posición más erguida. Le habían puesto delante una bandeja extensible y se estaba preparando para comer. La estuve observando mientras colocaba las manos a ambos lados del cuerpo y se impulsaba para acercarse, facilitando así el acto de comer. En cuanto se propuso hacerlo, todo su cuerpo se desplomó sobre la almohada. Fue muy breve. Un fogonazo. No se produjo una pérdida evidente de la consciencia y, una vez más, dejó escapar un gruñido de aparente frustración. Tan pronto acabó todo, volvió a colocar las manos a los lados y, esta vez, reajustó la posición sin más contratiempos y se puso a comer.

Fui saltando de una marca a otra en el menú del programa informático. La mayoría eran iguales que las dos primeras. Hubo una ligeramente distinta a las demás en la que Eleanor intentaba levantar un tenedor cargado con un bocado. A mitad de camino, el brazo se le quedó muerto y cayó a un lado. El tenedor se le escurrió de la mano y fue a parar a la cama, junto a ella.

Empecé a buscar algún ataque que hubiera sufrido Eleanor estando levantada de la cama. No lo tuve fácil. Se había quedado tumbada casi en la misma posición exactamente durante todo el día. Llevaba ya varias horas estudiando las imágenes cuando di por fin con una crisis que se produjo cuando Eleanor estaba intentando levantarse y que a punto estuvo de acabar en caída. Al parecer tenía necesidad de ir al servicio y no tuvo más alternativa que moverse. Su madre estaba con ella, pero las dos parecían nerviosas, así que llamaron a una enfermera para que las ayudase. Muy despacio y con cautela, la madre de Eleanor le colocó el cuerpo de forma que quedase sentada en un costado de la cama. La enfermera se situó a un lado de ella y su madre en el otro. Se veía que hacían una gran ceremonia para darse ánimos antes de que Eleanor se lanzase a ponerse de pie. También me sorprendió el aparente exceso de precaución. Pero tardé muy poco en caer en la cuenta del porqué de esa necesidad. Casi en el mismo instante en que Eleanor se levantaba, todo su cuerpo se ablandó. No pudo sostenerse. Empezó a caer hacia delante, pero su madre la empujó bruscamente para cambiar la dirección y que cayese de espaldas encima de la cama. Acabó postrada boca arriba.

«¡Joder!», la oí exclamar.

Estaba visiblemente despierta y malhumorada por aquella interrupción tan desagradable en su intento por desplazarse hasta el servicio. La caída sobre la cama no duró más de un segundo. A continuación se recompuso inmediatamente. Entonces reinició su pequeña excursión, pero no antes de asegurarse de que tanto su madre como la enfermera la tenían bien sujeta. Recorrió los pocos pasos que tenía la habitación y desapareció del encuadre de la cámara. La oí soltar otro gritito desde el cuarto de baño. Di por supuesto que se trataba de una nueva señal de que había vuelto a suceder.

Cuando llevaba ya cincuenta ataques pude concluir que los elementos que los definían eran siempre los mismos. Eleanor intentaba moverse y en cuanto lo hacía perdía el tono muscular de todo el cuerpo, lo que le provocaba la caída. Su estado de consciencia no se veía afectado.

Revisé el EEG. Cuando Eleanor estaba bien, las ondas cerebrales ofrecían un aspecto normal. En esta grabación observé un cambio ostensible en el patrón de fondo inmediatamente antes de cada caída. El cambio no era el patrón de espiga que se produce en muchas crisis focales, sino más bien una secuencia de ondas diminutas situadas justo encima del vértice (el ápice) del cráneo. No estaba ni en un lado ni en el otro, sino justo en el medio de la cabeza. Los ataques de Eleanor no eran crisis convencionales, pero la descarga del EEG confirmaba que la epilepsia era la única explicación. Nunca tendría que haberlo puesto en duda.

Las crisis epilépticas son una dolencia única en el sentido de que pueden causar pérdida de función, pero también exceso de función. Una persona pierde el habla, mientras que otra se ve obligada a hablar de forma involuntaria. Una persona pierde la visión, mientras que otra ve alguna escena alucinatoria. Los músculos pueden ponerse rígidos y tener espasmos si se activan, o por el contrario pueden paralizarse y perder tanto la fuerza como el tono. Eleanor perdía función. Desarrollaba atonía, una pérdida absoluta del tono que hacía que los músculos que le permitían mantener la postura se relajasen hasta el punto de no poder sostenerse.

El tono muscular es la contracción parcial continua de los músculos necesarios para mantenernos erguidos. Los lóbulos frontales controlan numerosos aspectos del movimiento. El área motora primaria ejerce el nivel de control más básico del movimiento voluntario. El área motora suplementaria y las áreas premotoras del lóbulo frontal se ocupan de la planificación y de la sensación espacial. También están relacionadas con la estabilización postural. Las crisis que se originan en el área motora suplementaria concretamente se han asociado con la pérdida de tono postural. Este parecía ser el problema de Eleanor. Todos los músculos del cuerpo de Eleanor perdían el tono de forma simultánea. Duraba muy poco, pero era suficiente para provocarle la caída. Dado que las crisis afectaban únicamente al tono muscular, no le provocaban desvanecimientos.

Viendo el vídeo me percaté de otros detalles de las crisis. No tenía ataques cuando estaba relajada en la cama, charlando con su familia o viendo la televisión. Solo las tenía cuando suponían un problema: cuando decidía moverse. Alguien llamaba a la puerta, ella volvía la cabeza… y tenía una crisis. Levantaba el tenedor y tenía una crisis. Intentaba levantarse y tenía una crisis. Sus crisis se desencadenaban a partir del movimiento. Eran crisis reflejas.

Me retrotraje mentalmente hasta su estancia en el crucero. Eleanor era capaz de caminar en tierra firme. La playa de Santa Lucía no le planteaba ningún reto. Los largos pasillos de un barco oscilante en mitad de un mar picado le ocasionaban caídas constantes. El problema era el movimiento del barco y lo que este les exigía a sus músculos posturales.

La epilepsia refleja está constituida por un grupo concreto de síndromes epilépticos en el que un estímulo específico desencadena una crisis. La epilepsia fotosensible es el tipo de epilepsia refleja más común. Las más infrecuentes solo añaden más misterio al cerebro.

Hussain es uno de los varios pacientes que conozco que tiene crisis cuando come. No le sucede siempre que come, pero casi nunca tiene una crisis si no está comiendo. Esta «epilepsia de la alimentación» es lo bastante habitual como para que se me hayan presentado varios casos. Si una persona dice que solo tiene crisis como respuesta a comer pizza con pepperoni, entonces en la unidad de videotelemetría le conseguimos una pizza con pepperoni para tratar de provocar una crisis. Los detonantes de las crisis son peculiares y yo suelo creerme cualquier patrón que me cuente un paciente. Experimentamos con casi cualquier detonante que se nos sugiera: el alcohol, el olor de un perfume, las discusiones con la suegra, la luz del sol filtrada por una cortina, un ruido repentino.

El relato que hizo Philip de sus crisis era todavía más extraño. Él tiene crisis como respuesta a la escucha de un tipo determinado de música. Una vez estaba en una cafetería cuando de pronto empezó a sonar a todo volumen por los altavoces una música de guitarra acústica. Automáticamente Philip se desplomó y tuvo una convulsión. Esto recibe el nombre de «epilepsia musicogénica». En estos casos el cerebro al parecer no tolera determinados tipos de música o de frecuencia o de tono específico. A veces, el mero hecho de pensar en una música basta para provocar una crisis. Esto se solapa con un fenómeno todavía más raro al que nos referimos con el nombre de «epilepsia inducida por el pensamiento». Intentar resolver un cubo de Rubik, jugar a algún juego de mesa determinado, razonar un problema, incluso pensar algo en concreto; se han dado casos de crisis causadas por todas estas cosas.

Los pacientes que padecen estas crisis reflejas posiblemente tengan regiones de hiperexcitabilidad cortical que se solapan o coinciden con áreas que se activan psicológicamente durante determinadas estimulaciones sensoriales o actividades cognitivas o motoras. Cuando estas áreas reciben los estímulos apropiados (leer, pensar, moverse, comer), se activa una cantidad decisiva de córtex, lo que provoca la actividad epiléptica.

¿No sería la extraña historia de Eleanor un ejemplo de epilepsia refleja? ¿Una atonía que se activaba por efecto del movimiento? La respuesta se hizo patente con el desarrollo de los acontecimientos durante la semana. Seguí grabando a Eleanor para ver cuánta información nos proporcionaba. Cada día tenía más crisis que el anterior. Al final de la semana había quedado bien claro por qué Eleanor se pasaba una semana al año sin levantarse de la cama. A la altura del quinto día estaba teniendo quinientas crisis al día. No podía moverse en absoluto. El brevísimo paseo hasta el cuarto de baño resultaba imposible. En el hospital, las enfermeras colocaron junto a su cama una silla con orinal. Cuando tenía necesidad de hacer uso de ella llamaba a las enfermeras. Ellas desviaban la cámara estratégicamente hacia el techo y ayudaban a sujetarla mientras Eleanor hacía el traspaso. Me estaba preguntando cómo conseguía gestionar un pequeñísimo trayecto como ese cuando advertí otra pauta. Cuando Eleanor tenía que cambiar de posición para sentarse en la cama, se ponía nerviosa. Empezaba a prepararse para ese desplazamiento. Se movía y simultáneamente tenía una crisis. Pero entonces, inmediatamente después de la crisis, al parecer disponía de uno o dos minutos en los que no se producirían más crisis y que le otorgaban una ventana de tiempo para hacer lo que necesitase. Enseguida me di cuenta de que algunas veces Eleanor se provocaba las crisis deliberadamente. Se movía, tenía una crisis y luego, en el período de poscrisis, hacía lo que realmente tenía que hacer. Acercarse el tenedor a la boca. Trasladarse a la silla. Acomodarse en la cama.

Había dudado de la necesidad de Eleanor de tan extremas precauciones al entrar en la planta con sus padres. No tardé en sentirme culpable por ello. Sus miedos estaban más que justificados. A medida que las crisis diarias fueron aumentando hasta los varios centenares se hizo evidente que, si no procedía con sumo cuidado, podía resultar herida de gravedad. Nunca perdía el conocimiento y los ataques eran muy cortos, pero una pérdida tan radical del control motor la hacía muy vulnerable. En una ocasión la vi llevarse un sándwich a la boca y dar un bocado. En ese mismo instante todo su cuerpo quedó inerte. Se cayó de espaldas y aterrizó en las almohadas. Las manos cayeron a ambos lados, pero el sándwich halló la forma de quedarse colgando de la boca. Su madre, que se pasaba la mayor parte del día junto a la cama de su hija, había desviado la atención por un instante. Se dio la vuelta justo a tiempo para coger el pan y sujetarlo en su sitio hasta que Eleanor se hubiera recuperado lo suficiente como para terminar de masticar y tragar la comida. En una ocasión Eleanor tenía delante un cuenco de sopa, en la bandeja, cuando se cayó de pronto hacia delante. Se golpeó la cara con la bandeja, muy cerca del plato. Se laceró la frente, pero sobre todo sintió alivio por haberse librado de acabar escaldada. Tras esos incidentes, se empezaron a supervisar los menús mucho más escrupulosamente.

Al final de la semana Eleanor ni siquiera contemplaba la posibilidad de ponerse de pie.

—Creo que tenemos que hacer algo al respecto urgentemente —le dije.

El status epilepticus que implica una convulsión tónico-clónica generalizada pone a la persona afectada en peligro inmediato de muerte. Si los medicamentos de emergencia no detienen la crisis, entonces hay que enviar al paciente a la unidad de cuidados intensivos. Allí se le paralizan los músculos, se le anestesia el cerebro para reprimir la actividad de la crisis y se le conecta un ventilador para que asuma la función respiratoria. Pero también se conoce como status epilepticus al período en que el paciente sufre una serie de crisis más pequeñas cuando, en el intervalo entre una y otra, la persona no experimenta una recuperación total. Eleanor nunca perdía la consciencia, de manera que sus crisis no eran potencialmente tan letales como una convulsión prolongada. Con todo, sufría tantas a diario que representaban un status epilepticus y suponían un motivo más que razonable de preocupación.

—Quiero aumentarte la dosis de medicación antiepiléptica para ver si podemos controlarlo —le dije.

Anteriormente Eleanor no había recibido tratamiento cuando se encontraba prácticamente inmovilizada. Esperaba a que el problema se resolviera solo. Yo no podía consentir que nos quedáramos mirando sin más cuando ella estaba teniendo tantas crisis diarias. Esperaba poder poner fin a esta serie a base de fármacos. Eleanor no estaba tan segura.

—No sé si quiero tomar más medicación —me dijo.

Eleanor había mantenido una dosis muy baja de un único fármaco durante muchos años. Nunca le sirvió de ayuda.

—Puede que evites hacerte daño cientos de veces con estas crisis, pero es probable que la suerte te falle en algún momento. Y me preocupa la factura que le vayan a pasar a tu cerebro tantos ataques.

Normalmente, una persona en status está inconsciente. Su vida corre peligro, de modo que el tratamiento de emergencia es obligado. Eleanor estaba completamente despierta y mantenía una conversación racional conmigo acerca de cómo proceder. Pero estaba postrada en cama, dependía del orinal de cuña y de la supervisión constante. Era una situación surrealista para las dos. Le pedí que reconsiderase la opción de tomar el medicamento de emergencia. Accedió.

Primero le di pastillas en dosis cada vez más elevadas. Las crisis continuaron. Cuando vimos que las cosas empeoraban en lugar de mejorar, le prescribí una infusión para que se la administraran por vía intravenosa a lo largo de treinta minutos. Se supone que esta clase de tratamiento actúa en cuestión de minutos. No le hizo ningún efecto. Cada día una técnica o yo misma hacíamos un recuento de las crisis. Se mantuvieron a razón de centenares al día. Todas eran iguales: un desplome total, como de muñeca de trapo, como respuesta a cualquier intento por moverse.

El ingreso de Eleanor no dio resultado. Habíamos confirmado el diagnóstico de epilepsia más allá de la duda y lo habíamos acotado. Podía conjeturar que el foco de las crisis estaba en el área motora suplementaria, pero esa certeza no nos estaba ayudando a que mejorase. De hecho, esta serie de crisis era la más larga que había tenido hasta entonces. Al igual que sucede con muchos enfermos de epilepsia, tenía que tratar a Eleanor sin comprender del todo su problema. La descarga reflejada en el EEG era la única prueba objetiva de que algo no marchaba bien en su cerebro. Demostraba la epilepsia, pero la descarga no estaba bien localizada y el escáner cerebral era normal. Para seguir avanzando solo contaba con lo que había observado y con la comparación con los informes de otros casos clínicos.

Un joven de dieciséis años de Pensilvania tenía rigidez tónica en un brazo y una pierna que se desencadenaba al escalar por una cuerda, al hacer flexiones, al correr y al practicar casi cualquier tipo de ejercicio. Los resultados de todas las pruebas eran normales. Se dio por hecho que el diagnóstico era epilepsia, pero no había mejorado con el tratamiento. Un chico italiano de dieciséis años desarrolló una rigidez en un brazo como respuesta al movimiento de los dedos. Rebuscar monedas en el bolsillo era un detonante indudable. Los escáneres señalaban un área de posible anomalía en el lóbulo frontal derecho. Los fármacos antiepilépticos lograron controlar las crisis. Un hombre de treinta y cinco años de Londres desarrolló rigidez y espasmos en una extremidad como respuesta a ejercicios de estiramiento, acentuados por la presión mental y la turbación emocional. La medicación no le ayudó. Una operación exploratoria sacó a la luz una cicatriz en el área motora suplementaria del lóbulo frontal, en el lado izquierdo del cerebro. La eliminación de la cicatriz le dejó un debilitamiento pasajero en el brazo derecho. Pero también acabó con las crisis.

Nadie más que yo conozca tiene exactamente la misma clase de epilepsia que Eleanor. Y aunque la tuviera, no hay dos personas que tengan la misma experiencia personal al respecto, y su reacción a la misma medicación es muy distinta. Tanto Eleanor como yo estábamos aprendiendo sobre la marcha. Yo intentaba dar con el tratamiento más adecuado para ella y ella me demostraba cómo se supera una discapacidad tan particular que ni las personas que están a su cuidado saben qué consejos darle. Eleanor había aprendido cuáles eran los riesgos y cómo evitarlos. Aceptó las inevitables crisis y utilizó la calma entre tormentas para hacer el máximo progreso. Aprendió a reconocer lo que era seguro comer y a qué clase de alimentos no podía ni acercarse si no estaba sometida a una férrea supervisión.

Pasado un tiempo la ausencia de progreso se hizo palmaria.

—Creo que la medicación lo está empeorando todavía más —me dijo un día Eleanor.

—Los fármacos antiepilépticos pueden empeorar las crisis —confirmé—, pero no creo que debamos retirarlos y quedarnos de brazos cruzados. Creo que tenemos que seguir intentando cosas nuevas y esperar a que la siguiente dé mejores resultados.

Eleanor, que había estado de acuerdo con el tratamiento, después de mucho insistirle, eso sí, estaba empezando a mostrarse reacia. Sus padres lo eran todavía más.

Un día estuve observando mientras una enfermera le pedía a Eleanor que intentara quedarse sentada un rato en una silla. Confinada en la cama, Eleanor corría el riesgo de sufrir llagas por presión y coágulos. Tenía que moverse un poco o, como mínimo, cambiar de postura. Noté que a Eleanor le asustaba mucho moverse y necesitaba mucha ayuda. Mientras la observaba, vi cómo la crisis se precipitaba ya en la fase de planificación del movimiento, antes siquiera de que este fuese efectivo. El área motora suplementaria ya está implicada en esta planificación del movimiento. Por lo que había podido ver, empezó a preocuparme la posibilidad de que las crisis de Eleanor se hubieran agravado por culpa del nivel de miedo y desazón que rodeaba ahora a cualquier movimiento que hacía. Me vino a la cabeza el caso clínico del hombre cuyas crisis empeoraron por causa de la ansiedad. Me preguntaba si no sería yo quien estaba empeorando la situación, pero no por darle la medicación a Eleanor, sino por el estrés que le estaba provocando el ingreso.

Tomé la decisión de plantearlo de otra forma. Accedí a retirar la medicación antiepiléptica. Eleanor se mostró satisfecha, era lo que ella quería. Se podía discutir el hecho de si la medicación contra la epilepsia era lo que la estaba poniendo peor o no, pero lo que estaba claro era que no había mejorado las cosas. Empecé a centrarme en el miedo y en la previsión del movimiento. Solicité a las psicoterapeutas que procuraran llevársela a dar paseos. La intención era reconstruir su confianza en sí misma. También le solicité a la psiquiatra que abordase ese miedo a andar. Pese a ser un miedo justificado, también podría estar ralentizando la recuperación.

Eleanor había ingresado para una monitorización por videotelemetría durante un período de siete días. Terminó por quedarse siete semanas. Por mucho que hiciéramos, ningún medicamento ni ninguna intervención psicológica obró mejoría alguna. Era indudablemente la serie de crisis más larga que había tenido Eleanor. Al final solo el tiempo pareció mejorar algo las cosas. El ciclo acabó agotándose espontáneamente. Cada vez fue teniendo menos crisis. Ambas estuvimos de acuerdo en que fue así más bien a pesar de cualquiera de las posibles soluciones que yo había propuesto que gracias a ellas. Sé que Eleanor y su familia piensan que su empeoramiento se produjo a raíz de haberle administrado fármacos antiepilépticos. Estoy de acuerdo en que la hice empeorar, pero creo que se debió al estado de ansiedad que le creé y a que centré demasiado la atención en los ataques. Si el movimiento y el acto de comer y los destellos de luz y la música y el acto de pensar algo concreto pueden desencadenar crisis, lo mismo puede ocurrir con la anticipación y la ansiedad.

Todo esto fue hace más de diez años. A pesar de mi fracaso, Eleanor ha seguido bajo mis cuidados. Más de una vez he temido que todo lo que estaba haciendo por ella fuese un error y la he derivado a otros especialistas o he comentado su caso con ellos. Hasta el momento nadie ha aportado una solución. El tratamiento que le he ofrecido, pese a ser inadecuado, es el único disponible.

Por desgracia, el estado de Eleanor ha ido empeorando. Las crisis ya no se limitan a brotes en serie dos veces al año. Han empezado a presentarse de manera espontánea, en lugar de desencadenarse únicamente con el movimiento. Ahora también sufre convulsiones. Esto quiere decir que la descarga eléctrica ya no se circunscribe a una pequeña parcela del lóbulo frontal, sino que ha hallado el camino que le permite propagarse por todo el cerebro.

Sigo insistiendo en la investigación y las evaluaciones. En torno a 2014 un acontecimiento no ofreció un resquicio de esperanza para que todo cambiase. Una nueva generación de escáneres de IRM detectó al fin una anomalía en el cerebro de Eleanor. Claramente instalado en el área motora suplementaria izquierda había un inoportuno tumor benigno, de los que están presentes desde la cuna. Siempre habíamos sospechado que estaba ahí, pero ahora era visible y encajaba a la perfección con la hipótesis de dónde se encontraba el foco de las crisis. El hecho de disponer de una explicación para las crisis no equivale a tener una cura, pero abre nuevas vías. Esta prueba nos daba un respiro.

El hallazgo nos puso a Eleanor y a mí en la senda, larga y tediosa, de buscar una posibilidad para poder curar las crisis de Eleanor por medio de la extirpación quirúrgica del tumor. La IRM y la teoría clínica casaban. Para que una persona sea candidata a la cirugía, los dos factores más importantes son la necesidad de identificar exactamente dónde está el origen de las crisis y determinar que el área a tratar quirúrgicamente no se encuentra en el cerebro elocuente.

Eleanor se sometió a un escáner IRMf, que analizó su actividad cerebral cuando se le pedía que diera unos golpecitos con la mano derecha y luego con el pie derecho. La sangre fluía hasta las áreas del cerebro correspondientes a la mano y al pie, y eso se reflejaba en el escáner. El área cerebral activada que representaba la región motora correspondiente al pie estaba situada peligrosamente cerca del tumor. Prácticamente encima de este. Cuando hablamos del tema con la cirujana, ella concluyó que la operación podía curar la epilepsia de Eleanor, pero también dejarle una pierna paralizada. Podía pasar de estar postrada en una silla de ruedas por un motivo a estarlo por otro motivo distinto.

Con el espíritu luchador y optimista que la caracterizaba, Eleanor accedió a someterse a un estudio de EEG intracraneal que perfilase los riesgos de manera más completa. La cirujana le abrió el cráneo a Eleanor. Le instaló una sarta de electrodos esterilizados directamente en la superficie del cerebro, encima del tumor y en la zona circundante. Seguidamente, le cubrieron la cabeza con un vendaje bulboso esterilizado. Con los cables asomándole por entre los vendajes que habían dejado al descubierto el cerebro que quedaba debajo, Eleanor regresó a la unidad de videotelemetría para la monitorización.

—Odio todo esto —dijo cuando me pasé a verla—. No estoy acostumbrada a no estar bien.

El corazón me dio un pequeño vuelco. El comentario de Eleanor venía a confirmar algo que yo siempre había pensado de ella. Eleanor tenía crisis a diario. A resultas de ello, su vida tuvo que cambiar drásticamente. Pero no se consideraba una enferma. Le hizo un hueco en su vida a la epilepsia, pero esta no la definía.

Después de dejar el empleo en el crucero, volvió al Reino Unido y empezó a trabajar en un restaurante local. No toleraba estar sin trabajo. Le encantaba relacionarse con gente nueva y se le daba bien entablar amistades. Cuando estaba bien, disfrutaba del trabajo en el restaurante. Se ajustaba a su personalidad gregaria. Pero en cuanto su jefe se enteró de que tenía epilepsia, Eleanor empezó a notar que desconfiaba de ella.

—Entonces las crisis no eran tan graves —me contó—, pero creo que tuvieron intención de despedirme desde que lo supieron. Un día vieron cómo me caía y dejaron de confiar en mí.

Un día, trabajando, Eleanor cogió un plato caliente, tropezó y derramó parte de la comida cerca del pie de un cliente. Ella sabía lo que se sentía al tener una crisis. Cuando se levantaba por la mañana inmediatamente distinguía si iba a tener un mal día. En ese caso, evitaba servir mesas y pedía que le asignaran otras tareas. Aquel día supo que no había tropezado por culpa de una crisis. Aun así, el gerente del restaurante se reunió con ella y le insinuó que tal vez preferiría dejarlo. Eleanor tuvo que pelear para quedarse. Ser epiléptica, incluso en ausencia de crisis, la ponía en una delicada tesitura. Ella tuvo que aprender a vivir con la incertidumbre de la enfermedad, pero la gente que la rodeaba no tenía por qué hacer lo mismo.

Un año después Eleanor decidió renunciar. Las crisis se estaban volviendo más regulares y ella sabía que no estaba segura. Le costó conseguir otro trabajo y, como odiaba estar sin hacer nada, se hizo voluntaria de juegos en un hospital pediátrico. Le encantaban los niños y se podía pasar horas y horas sentada en el suelo rodeada de ellos, tan contenta.

—No los puedo coger. Ni salir corriendo detrás de ellos. Pero siempre hay enfermeras y otros miembros del personal que lo pueden hacer si es necesario.

Tener hijos era y sigue siendo algo que Eleanor se plantea de vez en cuando. Alterna épocas en las que lo desea, otras en las que lo ansía y otras…, en las que le aterroriza la idea de enfrentarse a ese reto.

En el último par de años las crisis de Eleanor son tan frecuentes que ya no puede caminar sin un apoyo. Siempre tiene que haber alguien cerca para cogerla. Yo preferiría que utilizase una silla de ruedas. Al menos así estaría a salvo. Ella teme que nunca volverá a andar si deja de hacerlo en algún momento.

—De todas formas en la silla de ruedas también tengo crisis. Tampoco podría impulsarme yo sola. Tendría que haber alguien que me empujara como si fuese una inválida.

Con silla de ruedas o sin ella, Eleanor necesitaría tener a alguien siempre a su lado. El hecho de poder caminar, aunque sea de forma precaria, le permite mantener el control y la normalidad en su vida.

Ha habido accidentes. Una vez Eleanor se cayó y atravesó una puerta de cristal. Al estar completamente despierta durante todo el episodio, vio cómo se precipitaba contra el vidrio y sintió cómo este se rompía en mil pedazos a su alrededor. Aterrizó sobre los fragmentos. Tenía esquirlas en el pelo y en la ropa. Salió milagrosamente ilesa. Se levantó, se sacudió los trozos de cristal y no ha permitido que esto la detenga.

Tuvo otro percance en unas vacaciones. La hermana de Eleanor le estaba haciendo una foto posando en biquini en la playa. Su hermana es muy sensata y leal. También es humana. Por algún motivo que ya ambas han olvidado, su hermana apartó la mirada un instante. A Eleanor el agua le llegaba por la cintura. Tuvo una crisis y se desplomó hacia delante, hundiéndose de cabeza en el mar.

—Era consciente de todo lo que estaba pasando, pero no tenía ningún control sobre mi cuerpo. Tenía la cabeza sumergida y estaba inhalando agua. Notaba cómo me ahogaba.

Un hombre que había por allí cerca la vio y le levantó la cabeza. Al cabo de un minuto salió del agua andando por su propio pie como si nada hubiera pasado.

—Pensaba que me moría.

A día de hoy, Eleanor, su familia y sus amigos tienen que estar vigilantes al cien por cien en todo momento. Eleanor ha empezado a llevar puesto un casco. Raramente está sola. No come a no ser que alguien la esté observando. Sube y baja las escaleras sentada, aunque se encuentre perfectamente. Por si acaso.

La decisión de someterse al estudio de EEG intracraneal para valorar su candidatura a la cirugía es esa clase de cosas que hace la gente cuando no queda más remedio.

Cuando me pasé por la planta para visitarla después de que le hubieran colocado los electrodos me quedé estupefacta. Tenía un aspecto horrible. La mitad de la cara parecía hinchada. Podría haber tocado con la mano los cables que tenía conectados directamente al cerebro. El cerebro no tiene sensibilidad. Ella no notaba los electrodos que registraban las ondas cerebrales, pero lo que sí notaba eran los efectos secundarios de la anestesia y las consecuencias de que le hubieran abierto el cráneo.

—Ya he tenido un montón de crisis —me dijo.

—Lo sé. La cirujana te quitará los electrodos hoy mismo.

—¿Cuánto tardarán en decidir si pueden operarme?

—Todavía unas cuantas semanas, me temo. Tenemos que celebrar otra reunión multidisciplinar y volver a debatir los resultados, teniendo en cuenta este registro.

—Mi vida está paralizada. ¿Por qué hay que esperar tanto?

Eleanor estaba esperando para ponerse mejor. Nunca deja de pensar que lo conseguirá.

Una semana más tarde celebramos esa reunión. El alcance del tumor no estaba claro, el escáner no mostraba unos límites nítidamente definidos y había motivos para pensar que era más extenso de lo que se apreciaba en las imágenes. La punta del iceberg. Los electrodos intracraneales habían demostrado que la descarga eléctrica se originaba en un área peligrosamente cercana a la región motora correspondiente a la pierna. En algunos puntos, el tumor se extendía hasta la corteza motora primaria. Solo se podía extirpar una parte del tumor. Si la intervención daría resultado o no era discutible. Eleanor se reunió con la cirujana después de la deliberación.

—Dice que no me puedo operar —me contó Eleanor cuando volvimos a vernos—. Ahora puedo andar y, si me opero, podría quedarme paralítica y no volvería a caminar nunca más. Y las probabilidades de que la cirugía surta efecto son solo del veinte por ciento. A lo mejor me opero y acabo igualmente en una silla de ruedas, y con la misma cantidad de crisis que antes.

Eleanor estaba descorazonada y un poco molesta. Le había costado dos años de escáneres, discusiones y una operación cerebral invasiva para que al final descubriéramos que la cirugía era demasiado arriesgada para ella.

—Lo siento —dije.

—Sé que está intentando ayudarme.

—Estas cosas cambian de año en año. A lo mejor en el futuro hay otras formas más seguras de operar.

Sentía la necesidad de ofrecerle algo. Alguna esperanza. Eleanor tenía cien crisis al día.

—Esperaré porque no me queda otra, pero, por favor, no quiero probar nada nuevo en una temporada. Nada de medicamentos, ni cirugías, nada.

—Vale.

12

Marion

La vida es breve; el oficio, largo de aprender.

HIPÓCRATES

Hubo una época en que, siendo médico residente, me entraban todos los males cuando me sonaba el busca para convocarme a la unidad de cuidados intensivos. Sabía que me llamaban por Marion; durante semanas todas las llamadas eran para decirme que Marion estaba en crisis. Yo no era la única residente que detestaba oír el nombre de Marion. Tengo mis sospechas de que el médico titular sentía lo mismo. Ninguno de los tratamientos que había sugerido hasta el momento había dado resultado. Las crisis de Marion seguían su curso contra viento y marea. La estábamos inflando a medicamentos y su cerebro reaccionaba como si los fármacos fueran inocuos como el agua.

Marion era una enfermera veterana que trabajaba en un hospital regional. Yo no la conocí mientras estuvo bien, pero me dijeron que era una mujer inteligente, afable y sencilla. Gracias a ella la planta de treinta camas que ella supervisaba funcionaba como la seda. Tenía reputación de diligente y equitativa. Cuando empezó a dar muestras de depresión, los que la conocían bien se sorprendieron. Era algo impropio de ella.

El problema había empezado alrededor de dos meses antes de que yo la conociera. Los compañeros de trabajo repararon en que Marion se había vuelto taciturna y retraída. Se había echado a llorar en varias ocasiones durante su turno, reaccionando a la conducta desafiante de algunos pacientes. En condiciones normales ella habría sido la voz de la razón que calmaba los ánimos.

El problema evolucionó muy rápidamente. Los períodos de ánimo decadente empezaron a alterarse con otros de absoluta ebullición. Hablaba sin parar. Desarrollaba ideas grandilocuentes, imposibles, para llevar a cabo la carga de trabajo de la planta. También adquirió la costumbre de beber mucho. Con frecuencia acorralaba a los demás a la salida del trabajo para ir al pub que había enfrente del hospital.

Sus compañeros, desconcertados, no le insinuaron que buscase consejo médico hasta que aparecieron las alucinaciones. Al principio dijo que oía voces. La gente le murmuraba cosas continuamente, decía. Luego empezó a ver roedores y serpientes. Las voces la molestaban, pero las alucinaciones visuales le daban miedo y la perturbaban. Los amigos que la conocían bien la presionaron para que fuese al médico. Ella se enfadaba. Sencillamente no podía admitir que todo lo que le estaba sucediendo no fuese real.

Un día, en el trabajo, Marion no podía dejar de hablar. Se peleó con una amiga y compañera que estaba intentando sugerirle que algo no marchaba bien. Al final de la discusión Marion le dio un bofetón a su amiga y a continuación, nerviosa y trastornada, se descontroló por completo. Se puso a recorrer el pasillo arriba y abajo. Nadie conseguía hacerla entrar en razón. Al final, un agente de seguridad y dos amigos condujeron a Marion al servicio de urgencias. La examinó un psiquiatra, que afirmó que estaba sufriendo una crisis psicótica aguda. La internaron en una unidad segura de psiquiatría en contra de su voluntad.

Desde el principio el equipo de psiquiatría consideró que había algo poco corriente en la psicosis de Marion. Se iniciaba de forma explosiva. Parecía afectarle intelectualmente, sobre todo a la memoria. No recordaba a personas a las que conocía de sobra. Le programaron un TAC cerebral y el resultado fue normal. Los análisis sanguíneos y toxicológicos también eran normales. Le administraron medicación antipsicótica. Esto la calmó, pero no hizo mella en las alucinaciones.

Pasados unos días, el personal facultativo advirtió que había desarrollado tics. La cara y el hombro se contraían de forma intermitente. Torcía el gesto e hiperventilaba en múltiples ocasiones cada hora. Se volvió inquieta. No podía parar quieta. Se requirió la opinión del neurólogo. Mientras en la planta esperaban a que llegase el neurólogo, Marion se desmayó y tuvo una crisis.

El hospital psiquiátrico estaba situado a varios kilómetros del hospital médico local. Llamaron a una ambulancia y trasladaron a toda prisa a Marion al servicio de urgencias. Mientras esperaban a la ambulancia y en el trayecto hasta el hospital, Marion sufrió repetidas crisis. Periódicamente, todo su cuerpo convulsionaba, luego paraba y la secuencia volvía a empezar de nuevo. Los medicamentos que le administraron los técnicos sanitarios y los médicos de urgencias no le ayudaron. Marion fue transferida a la unidad de cuidados intensivos. Una vez allí, el EEG confirmó los continuos ataques cerebrales del status epilepticus. Le dieron propofol, un sedante que reprimía las crisis y la mantenía profundamente anestesiada. La conectaron a un ventilador. Le pusieron medicación para controlar la presión sanguínea.

Finalmente Marion se pasó seis meses en la unidad de cuidados intensivos. Todos los intentos por suspenderle la sedación se saldaban con una crisis. Se fue añadiendo una medicación antiepiléptica tras otra. Por fin se redujo la frecuencia de las crisis, aunque nunca quedó claro si se debió a alguno de los fármacos o si fue la enfermedad subyacente la que se fue desgastando. En cualquier caso, Marion no quedó seriamente discapacitada.

A lo largo de su estancia, Marion había sido sometida a toda investigación posible. Su primer estudio de IRM fue normal, pero los escáneres posteriores pusieron de manifiesto una inflamación en ambos lóbulos temporales. Se le hizo una punción lumbar para buscar indicios en el líquido cefalorraquídeo (LCR) que baña el cerebro. Reveló una sutil respuesta inflamatoria. Le diagnosticaron encefalitis límbica, lo que equivale a una inflamación de ambas áreas límbicas de la superficie medial de los lóbulos temporales. Esto es más una descripción que una explicación del problema.

El virus del herpes puede causar una encefalitis y tiene predilección por los lóbulos temporales, así que posteriormente se trató a Marion de esta dolencia. Los análisis de sangre y de LCR dieron negativo en infección por herpes y el tratamiento antiviral no produjo ningún cambio en la situación. Le hicieron incluso una biopsia cerebral. El cirujano extrajo un fragmento de cerebro del lóbulo temporal derecho inflamado. El patólogo confirmó que se trataba de tejido encefálico normal.

—Debe de haber extraído la muestra del sitio que no es —concluimos.

Durante toda la estancia de Marion en la unidad de cuidados intensivos, me llamaban regularmente para visitarla. A veces tenía contracciones faciales y nadie sabía si eso era una crisis o no. Como respuesta a esos episodios, se solía aumentar la dosis de sedante. En otras ocasiones surgían complicaciones derivadas del tratamiento. Infección de orina. Infección de las vías respiratorias. Reacción alérgica. Estreñimiento. Distensión abdominal.

Siempre que podía, el anestesista intentaba despertarla. Normalmente yo estaba presente en ese momento. Poco a poco, iba reduciendo la dosis de sedante. A veces se la retiraba y ella se despertaba del todo. En esos casos forcejeaba con los tubos y las vías intravenosas. Las enfermeras tenían que aplacarla. Con suerte se pasaba uno o dos días sin sedación. Inevitablemente, la cosa no duraba mucho y las crisis recurrían. Lo más frecuente era que no alcanzara a pasar esos días desconectada del ventilador. En cuanto reducían la dosis de propofol, su rostro empezaba a crisparse y volvía a ser presa de una convulsión generalizada.

Yo odiaba que me llamasen para ir a ver a Marion. No era mucho mayor que yo, su vida era muy parecida a la mía. Me hacía sentir vulnerable. No sabía qué hacer por ella y me sentía atada de pies y manos.

—¿Crees que está teniendo una crisis? —me preguntaba la enfermera de la unidad de cuidados intensivos cuando Marion empezaba a torcer y a contraer el rostro.

Yo no lo sabía.

Al final Marion se despertó. El status epilepticus amainó, aunque las crisis reaparecían esporádicamente. Pasó de cuidados intensivos a la unidad de grandes dependientes. De allí logró pasar a planta y, por fin, a la unidad de rehabilitación. En total se pasó más de un año hospitalizada. Estaba completamente consumida por la enfermedad. Ambos lóbulos temporales habían quedado dañados. Los hipocampos estaban atrofiados. Tenía importantes lagunas de memoria. Todo aquel que acudía a visitar a Marion tenía que presentarse con perfecta claridad. No conseguía recordar a las personas que no conocía de antes de la enfermedad, a no ser que recalcaran su identidad cada vez que se veían.

La carrera de Marion estaba acabada. Su capacidad para aprender cosas nuevas estaba prácticamente anulada. Se volvió excepcionalmente nerviosa y experimentaba cambios de humor muy bruscos. Cualquier nimiedad le causaba frustración y confusión. La mujer sosegada y responsable que fue había dejado de existir. Una de las cosas que más consternaban a aquellos que habían conocido a Marion era el recuerdo de quién había sido. Cuando la vi en la unidad de rehabilitación, tenía fotos de su vida anterior por toda la habitación. Su familia las había puesto allí como estímulo para que recuperase la normalidad en la medida de lo posible. Nunca lo lograría. Su cerebro había quedado afectado y no había vuelta atrás.

Una de las veces que me pasé a ver a Marion, ella me enseñó toda orgullosa una foto tomada el día de su graduación. Llevaba puesto el uniforme de enfermera.

—Yo era enfermera jefe, ¿sabía? —me dijo—. Tenía a mi cargo una planta médica en St. Christopher.

Yo eso ya lo sabía, por supuesto. Aunque no creo que me lo estuviera contando a mí. Se lo contaba a sí misma.

En los últimos veinte años he visto a muchos pacientes pasar una enfermedad muy similar a la de Marion. Igual que la mayoría de los neurólogos. Normalmente los afectados son personas jóvenes. A menudo, aunque no siempre, son mujeres. Sin venir a cuento, de repente un día desarrollan crisis catastróficas, problemas psiquiátricos e inflamación del lóbulo temporal.

Durante años nadie tenía ni idea de por qué estos jóvenes sufrían una afección cerebral tan brutal e irreversible. Mucha gente como Marion vio cómo su vida cambiaba radicalmente. O perdía la vida. Entonces, en 2007 un descubrimiento científico le dio sentido a esta clase de encefalitis límbica. Se identificó el anticuerpo contra el receptor NMDA (anti rNMDA). Los receptores de N-metil-D-aspartato se encuentran en el cerebro y actúan a modo de puerta para controlar el flujo de iones que entra y sale de las células. Esto afecta a la excitabilidad de la célula. Los receptores de NMDA protegen la salud de las neuronas y se cree que tienen un papel preponderante en la memoria. Un anticuerpo es un tipo de proteína que se produce para tratar de combatir a los patógenos externos tales como los virus. El anti rNMDA es un autoanticuerpo. En lugar de combatir algo externo, combate a los receptores de NMDA del propio individuo. El anti rNMDA es uno de los diversos anticuerpos recientemente identificados y se ha demostrado que puede causar una encefalitis potencialmente letal como la de Marion.

El descubrimiento de un mecanismo para la encefalitis límbica ha sido beneficioso para mucha gente. En algunas personas el anticuerpo surge como resultado de un tumor subyacente, en particular los tumores ováricos. Si das con el tumor y lo extirpas, el anticuerpo desaparece. Sin embargo, no todo el mundo tiene una causa reconocible que explique la presencia del anticuerpo errante. En los casos en que no hay tumor, el tratamiento consiste en reprimir el sistema inmunológico. Un diagnóstico precoz y el tratamiento han logrado que personas como Marion alberguen la esperanza de recuperarse, cosa que no habrían tenido antes de 2007.

El cerebro sigue siendo un órgano misterioso y la enfermedad cerebral es un desafío tan grande como lo ha sido siempre, pero se han hecho progresos. La neurociencia está empezando a unir las piezas del rompecabezas una a una. No obstante, en la práctica de la neurología clínica, un descubrimiento científico inmenso puede parecerle minúsculo a un médico de primera línea que está tratando con pacientes. Hace falta mucho tiempo para que un descubrimiento científico acabe por tener una utilidad práctica. La enfermedad cerebral puede ser tan incurable como lo ha sido siempre y todavía no tenemos la capacidad de restablecer la función perdida. Pero todo lo que aprendemos acerca del cerebro sano nos ofrece una nueva perspectiva en relación a por qué algo no funciona.

Hay grandes cambios en el horizonte. En 2013 se puso en marcha el Proyecto Cerebro Humano. Se trata de un proyecto colaborativo cuyo objetivo es aglutinar a investigadores de todo el mundo de cualquier ámbito de las neurociencias con la esperanza de acelerar el ritmo de los avances. Un aspecto de este esfuerzo ha sido la creación del Big Brain (el gran cerebro). Se trata de un atlas del cerebro humano en tres dimensiones. Es la versión del siglo XXI de las áreas de Brodmann y del homúnculo de Penfield. El atlas se ha creado a partir de secciones del cerebro de una mujer de sesenta y cinco años que falleció por causas no neurológicas. Se seccionó su cerebro en láminas de veinte micrómetros (un micrómetro equivale a una milésima de milímetro) y cada una de estas láminas se fijó y se fotografió. A continuación se construyó el Big Brain a partir de esas láminas. Las IRM alcanzan una resolución máxima de un milímetro, de modo que el Big Brain ha producido una imagen magnificada del cerebro más detallada que nunca.

Desde luego, lo que nos interesa con más urgencia son los tratamientos. Algunos de los descubrimientos más recientes podrían ser la base para obtenerlos. El campo de la genética es probablemente el que nos ofrece más motivos de esperanza Ahora sabemos que los genes disponen de interruptores de encendido y apagado que pueden verse muy afectados por factores externos. Si se pudieran aprovechar para fines médicos, lograríamos detener la enfermedad incluso antes de que se desarrolle. La neuroplasticidad es asimismo un área intensa de investigación en potencia. Dado que el cerebro tiene la capacidad de establecer nuevas conexiones, solo nos queda aprender a fomentar esa habilidad, y podríamos abrir la puerta a la recuperación incluso para aquellas personas que sufren daños cerebrales muy severos.

No cabe duda de que habrá nuevos procedimientos quirúrgicos. La cirugía cerebral podría resultar irreconocible en un futuro próximo. Los sistemas informáticos de navegación ya permiten que los cirujanos se concentren en áreas muy específicas del cerebro para garantizar que las intervenciones sean lo más conservadoras posible. Pero con las técnicas mínimamente invasivas que se están desarrollando actualmente, muy pronto se podría operar sin ni tan siquiera abrir el cráneo. Se podría utilizar la tecnología de láser guiado por ordenador, o las intervenciones térmicas o por ultrasonidos para destruir el área cerebral causante de la dolencia, mientras que las zonas sanas del cerebro quedan intactas.

Más emocionante aún es el desarrollo de la robótica, un ejemplo de cómo la ciencia explota lo que se sabe acerca de los mecanismos psicológicos normales. El cerebro envía sus mensajes por medio de señales eléctricas. Las prótesis de extremidades controladas mentalmente pueden acceder a esas señales y permitir que el usuario mueva la extremidad y que además perciba sensaciones. Ver cómo actúa la robótica es portentoso.

Es excitante leer acerca de todas las innovaciones, pero siempre procuro no dejarme llevar por el optimismo. Cada consulta con pacientes externos y cada ronda por planta me dan variados motivos para tener los pies en la tierra. La mayor parte de los avances tienen que ver con nuestra manera de entender los fundamentos acerca de cómo funciona el cerebro, cómo se desarrolla, cómo está organizado. Las aplicaciones prácticas de esos descubrimientos no acaban de llegar. La carencia tanto de curas como de mecanismos de prevención de problemas como la esclerosis múltiple, la epilepsia, la enfermedad de Parkinson, la de Alzheimer, el autismo, la esquizofrenia y muchas otras nos devuelve a la cruda realidad.

A veces no logro quitarme de la cabeza el hecho de que la ayuda que puedo ofrecer a muchos de mis pacientes es muy escasa. Tardé años en descubrir las lesiones cerebrales que inducían a August a correr. Y aun después de descubrirlas no pude facilitarle una cura. Ahora sus crisis solo han mejorado mínimamente con respecto al momento en que nos conocimos. Si me preguntasen, creo que diría que no le he sido de ninguna utilidad (aunque sé que August no piensa lo mismo). Los veloces avances médicos de los últimos veinte años y la intensidad con la que centran sus esfuerzos en la enfermedad y en la cura me han hecho sentir que solo cumplo bien con mi trabajo si hago un diagnóstico acertado y consigo que todos mis pacientes mejoren. Pero ambas cosas son imposibles para un médico cuyo objeto de trabajo es la enfermedad cerebral. Con todo, Ray y Mike y Adrienne y otros han expresado su gratitud por la ayuda que les he prestado. Incluso cuando esa ayuda ha resultado ineficaz, incluso cuando los ha hecho empeorar, ellos se han mostrado agradecidos por el esfuerzo realizado. Siempre me sorprende, porque a menudo se me olvida que mi trabajo no consiste en tratar una enfermedad, sino en tratar a personas. La práctica de la medicina no se reduce a esos procedimientos heroicos que te salvan la papeleta. Hay vida más allá de la cura.

La llegada de las tecnologías modernas y de los avances médicos es emocionante Pero en neurología la obtención de un diagnóstico sigue dependiendo en gran medida del tono y los detalles de un relato, de las comparaciones entre pacientes y de la intuición. La exploración del cerebro sigue apoyándose tanto en la ayuda de cada uno de los pacientes como en cualquier clase de medición. Los avances históricos a menudo son atribuibles a determinados pacientes con nombre y apellidos: Phineas Gage, Tan, Henry Molaison. Eso no ha cambiado. El Big Brain pertenece a una sola mujer. Vivió sin saber siquiera lo importante que sería su legado. Tal vez en el futuro su nombre sea tan conocido entre los neurocientíficos como esos otros. Para todo aquello que no conocemos, puede haber un paciente (una persona, no sus mediciones o su análisis sanguíneo) esperando para proporcionarnos la respuesta.

Mis pacientes me enseñan cosas nuevas todos los días. Muchas de las historias que me contaron las personas que aparecen en El cerebro convulso me parecían un verdadero misterio cuando las oí por primera vez. Mis manuales de neurología no contenían ningún capítulo que me ayudase a explicar los peculiares síntomas de Eleanor. El método que empleé para comprender su problema fue exactamente el mismo método anatomoclínico que describieron los médicos del siglo XIX. Escuchar, observar y esperar fueron mis herramientas de diagnóstico. Pero de entre todas las cosas que me han enseñado las personas como Eleanor, lo menos importante es lo que atañe a la epilepsia y a la anatomía del cerebro. Lo más importante que me han enseñado es lo que significa la palabra «resiliencia» y cómo se vive la vida a pesar de todos los desafíos que esta plantea.

Todavía quedan muchos espacios en blanco por rellenar en cuanto a lo que sabemos del cerebro. Incluso las cuestiones más básicas siguen sin obtener respuesta. Seguimos sin saber por qué dormimos ni qué propósito tienen los sueños. No sabemos cómo el cerebro crea inteligencia. O conciencia. Ni cómo se crea la voluntad. Seguimos atrapados en el rudimentario juego de construir torres con bloques y muy lejos de las respuestas a estas preguntas mucho más profundas. Personalmente, ni siquiera estoy segura de querer hallar la respuesta a todas y cada una de esas incógnitas. Si lo supiéramos todo acerca de cómo funciona el cerebro, ¿qué quedaría entonces? ¿Nada más que ordenadores sofisticados? ¿Máquinas que pudiéramos reprogramar a placer? Deseo una cura para todas las personas que me han permitido contar su historia en este libro. En el futuro desearía saber cómo prevenir las enfermedades. Estos son los avances que a mí me bastarían. No tengo ninguna necesidad de desentrañar la humanidad de las personas; con poder observarla es suficiente. Pero, por supuesto, no tengo de qué preocuparme. Nos queda mucho camino por recorrer.

Agradecimientos

Lo primero y primordial es dedicar un enorme agradecimiento a todas las personas increíbles que me han permitido contar sus historias en este libro. Vuestra generosidad y vuestra fuerza son un ejemplo para todos nosotros. Algunos fragmentos de estas historias se han modificado con el propósito de mantener a estas personas en el anonimato, aunque los detalles médicos sustanciales y la esencia de las personas están reflejados tal y como son.

Gracias a los equipos de neurología con los que he trabajado, especialmente a Adele Larkin, Jennifer Nightingale y a la extraordinaria neuropsicóloga Fiona Farrell.

Como siempre, le doy las gracias a Becky Hardie, de Chatto & Windus, por su infinita paciencia y sabiduría. Gracias a David Milner, cuyo brillante detallismo es digno de ver.

Mi agente, Kirsty McLachlan, me abrió la puerta al mundo de la escritura. Eso es algo que nunca olvidaré y por lo que le estoy eternamente agradecida. Gracias por todo tu apoyo inagotable.

Todo escritor aterrado e inseguro necesita un grupo de asesores de redacción. El mío está formado por Gemma Elwin Harris y Jenny Johnson. Esto va por todas las charlas en bares acogedores, las cenas deliciosas y las conversaciones librescas. Estoy ansiosa por leer el fruto de vuestro trabajo.

Y, por último, pido disculpas a la familia y a los amigos que han soportado mi errática disponibilidad y mis quejas constantes por los «plazos de entrega».

El cerebro convulso

Suzanne O’Sullivan

No se permite la reproducción total o parcial de este libro, ni su incorporación a un sistema informático, ni su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio, sea éste electrónico, mecánico, por fotocopia, por grabación u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito del editor. La infracción de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (Art. 270 y siguientes del Código Penal)

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Puede contactar con CEDRO a través de la web www.conlicencia.com o por teléfono en el 91 702 19 70 / 93 272 04 47

Título original: Brainstorm

Publicado originalmente por Chatto & Windus, un sello de Vintage, Penguin Random House

© 2018, Suzanne O’Sullivan

© 2019, Beatriz Ruiz Jara, por la traducción

© Editorial Planeta, S. A., 2019

Av. Diagonal, 662-664, 08034 Barcelona (España)

www.editorial.planeta.es

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Diseño de la cubierta: Planeta Arte & Diseño

Imagen de la cubierta: © Betacam-SP/Shutterstock

Fotografía del autor: © Jonathan Greet

Primera edición en libro electrónico (epub): febrero de 2019

ISBN: 978-84-344-2985-7 (epub)

Conversión a libro electrónico: El Taller del Llibre, S. L.

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