El diagnóstico o la sospecha de diagnóstico de un hijo autista puede resultar abrumador para sus padres, especialmente cuando no sabe nada del tema.

El autismo en la infancia es una introducción accesible para quienes se encuentran con el autismo por primera vez. De manera franca y directa, el doctor Luke Beardon guía a padres y cuidadores a través de las dificultades con las que se pueden encontrar, acabando con los mitos sobre el autismo y explicando lo que implica un diagnóstico de este tipo y cómo afecta a la familia y al entorno. Este ensayo analiza los perfiles sensoriales, ayuda a manejar la ansiedad –muy habitual en niños autistas– también aborda la educación y responde a una amplia variedad de preguntas frecuentes. Constituye, por tanto, una magnífica herramienta para todos aquellos que tengan cerca un caso de niño o niña autista.

Si todos los padres con un hijo autista diagnosticado leyeran este libro, se evitarían muchos malentendidos y mucha infelicidad.

DOCTORA CLARE LAWRENCE

Para mi hermosa y paciente esposa, Kate: primero me ayudaste a ser una persona feliz; luego me hiciste aún más feliz; y ahora me sigues haciendo feliz. Continúa así, adorable ser humano. Estoy profundamente en deuda contigo.

Prólogo

Este es el libro que estaba esperando; ocupará el primer lugar en nuestra lista de lecturas recomendadas (de Axia ASD Limited): es absolutamente esencial. Tengo el placer y el privilegio de conocer a Luke y de trabajar con él desde hace ya más de veinte años, y me alegro de que haya encontrado el tiempo y la energía para escribir esta muy necesaria aportación al mundo del autismo. El libro cumple claramente su objetivo en lo que se refiere a «superar los problemas más habituales» y está dirigido a los padres y a los cuidadores de personas recientemente diagnosticadas.

Creo, no obstante, que este libro también es útil para un público mucho más amplio, puesto que trata con suma claridad malentendidos y mitos comunes que, por desgracia, siguen predominando en las opiniones de muchos profesionales y en la sociedad en general. Parte más bien de una posición de celebración del autismo y reconocimiento de la enorme fuerza que los autistas aportan a la sociedad, que sin ellos sería un lugar mucho menos interesante.

Es posible que algunos elementos del contenido de este libro escapen a la comprensión de los neurotipos predominantes; sin embargo, como dice el propio Luke: «Si no la puedes entender [la realidad autista], basta con que la aceptes». Otra de las afirmaciones útiles de Luke en el libro es: «Autismo + entorno = resultado». Ese debe ser el mantra para evitar que los autistas sufran daño o incluso lleguen a ser destruidos, como ocurre en la actualidad, en especial después de pasarse años y años enmascarándose para actuar como neurotipos predominantes. El objetivo final para cualquiera de nosotros es ser felices, y Luke insiste en eso a lo largo de todo el libro, dando ejemplos de la vida real sobre cómo conseguirlo.

En el libro se defiende lo que llamo «modelo de asociación», en contraste con el «modelo experto» que se observa en los servicios. Este modelo experto también está presente en los criterios de diagnóstico que critica Luke, a la vez que ofrece una visión equilibrada de la autoidentificación. Los autistas necesitan que se los considere expertos en sí mismos, y es preciso escucharlos y permitirles tener lo que Luke ha llamado «un fuerte sentido de uno mismo». Este libro debería ser de lectura obligatoria en cualquier curso de formación: por ejemplo, en el ámbito de la psicología clínica, para enfermeros especialistas en salud mental, en la docencia, etcétera, y es particularmente útil para cualquiera que se plantee solicitar un diagnóstico, para sí mismo o para su hijo, o que lo haya recibido recientemente. También será de lectura obligatoria para quienes deseen conocer los aspectos positivos y los puntos fuertes del autismo y, espero, el futuro del autismo.

Doctora LINDA BUCHAN, psicóloga clínica consultora, fundadora y directora de Axia ASD Ltd.

Agradecimientos

A todos esos extraordinarios autistas, así como a sus familias, que han compartido, y siguen compartiendo, sus vidas conmigo. Me habéis enseñado todo lo que sé.

Introducción… ¡y bienvenido al autismo!

Bien, pues, como dice el título del capítulo, ¡bienvenido al autismo! Y esta es además una cálida bienvenida. Tanto si lees esto porque crees que tu hijo puede ser autista como si lo lees porque acabas de enterarte de que lo es, o porque eres su hermano, abuelo o cualquier otro miembro de la familia, o un profesional diligente que aspira a ampliar sus conocimientos… seas quien seas, es un placer para mí que te sumes a este mundo del autismo, un mundo fabuloso, interesante, cautivador, frustrante, fascinante, maravilloso, emocionante, extraordinario e impresionante. Y sí, puede ser todo eso, ¡y también mucho más! Al margen de lo que te hayan dicho, de lo que pienses en la actualidad o de las ideas preconcebidas que tengan los demás, te prometo que la lista de adjetivos que pueden describir lo que experimentarás en los próximos años es infinita.

Antes de seguir, diré que el título de este libro se refiere al «autismo en la infancia». Solo para aclararlo de una vez por todas: no creo que el autismo esté «en» ninguna etapa concreta, pero, como este libro va dirigido a padres de niños, hago referencia a la infancia. En segundo lugar, el autismo es para siempre, se prolonga a lo largo de toda la vida, no se limita a la infancia. Quiero que eso quede bien claro. En tercer lugar, si bien el título efectivamente remite a la infancia, confío en que este libro no sea útil solo para los padres, así que, si no «encajas» en la categoría de «progenitor de un hijo autista», ¡no abandones la lectura!

Una breve nota sobre la terminología

Cuando escribo en primera persona, hablo de mí. Pero si bien me refiero a mí mismo, en realidad me estoy basando en gran medida en experiencias que otros han tenido la amabilidad de compartir conmigo durante décadas, en experiencias de la vida real de niños y adultos autistas, de padres de niños autistas y a veces, por supuesto, en experiencias de padres autistas de niños autistas.

Cuando escribo en segunda persona del singular, quiero decir tú, el lector. Espero que este libro sea útil para muy diversas personas, entre ellas los profesionales, pero, en general, imagino que mi público son los padres, así que es a ellos a quienes me dirijo cuando escribo en segunda persona, a menos que indique lo contrario.

Cuando escribo en primera persona del plural, me refiero a la sociedad en general, como colectivo, sin diferenciar ninguna parte de la población en concreto.

Cuando digo «tu hijo», puedo alternar los géneros, por una cuestión de fluidez narrativa más que por cualquier otra razón. Creo que hay tantos niños como niñas autistas, por lo que utilizaré el masculino y el femenino indistintamente. Por cierto, soy muy consciente de que el número de niñas identificadas como autistas es muy inferior al de sus equivalentes masculinos, pero eso no es porque haya menos probabilidades de que una niña sea autista, sino porque simplemente hay menos probabilidades de que las identifiquen como tales. Asimismo –ya puestos a hacer aclaraciones–, aunque en general digo «niños», es un hecho que los niños autistas acaban siendo adultos autistas, y muchas de las cuestiones mencionadas en el libro también son aplicables a los adultos.

Para referirme a la población no autista, prefiero utilizar el término «neurotipo predominante» (NTP). Muchos usan el término «neurotípico», pero me preocupa que algunas posibles connotaciones de «típico» se asocien a «normal». Los niños autistas no son anormales. De hecho, la mayoría de los niños autistas son encantadoramente «normales desde el punto de vista autista», ¡en general, hasta que se topan con alguien que pretende obligarlos a comportarse como un NTP!

Digo «niño autista» en lugar de «niño con autismo». Eso responde a la abrumadora voz autista que nos lo reclama; también se ajusta a mis ideas sobre el lenguaje y la importancia de la identidad autista. ¡El autismo no es un accesorio de la persona! Esta idea concreta se ha analizado en muchos textos, en especial en blogs de autores autistas. Entiendo que el hecho de ser autista forma parte intrínseca de la persona; por consiguiente, prefiero no decir «con autismo», que, a mi modo de ver, sugiere que el autismo no es parte integrante del ser humano.

Una cuestión importante es que cuando hablo del niño autista me refiero exactamente a eso; en otras palabras, no hablo de un niño que tiene discapacidades intelectuales adicionales. Cualquier niño –autista o no– puede tener discapacidades intelectuales (o de aprendizaje); los niños autistas manifiestan muy diversas aptitudes intelectuales que desempeñarán un papel importante en la manera en que experimenten la vida. Este libro se centra en niños que son autistas, no en niños que son autistas y además tienen discapacidades de aprendizaje adicionales.¹ Sin embargo, también conozco a personas a las que se les ha diagnosticado discapacidad de aprendizaje en la infancia y, como al final se demuestra, no tienen la menor discapacidad intelectual; de hecho, pueden acabar manifestando un alto nivel de capacidad intelectual. Ser autista puede aumentar enormemente los niveles de ansiedad, lo que, a su vez, puede llevar al niño a «mostrarse» menos capaz intelectualmente de lo que es en realidad. Con el tiempo, si esa ansiedad disminuye, quizá se compruebe que la inicial impresión de discapacidad de aprendizaje era falsa. Eso plantea una cuestión de suma importancia: no se debe juzgar a un niño solo por la forma en que se muestra a sí mismo. Más adelante volveremos sobre este tema.

Por último –y tal vez sea lo más importante–, el mero hecho de que tu hijo pertenezca a una minoría por ser autista no reduce en modo alguno su importancia o su lugar en el mundo. Ser autista no es una circunstancia que define a tu hijo, como tampoco a ti te define la circunstancia de ser el padre o la madre de un niño autista. Es lamentable, por muchas razones, que en la sociedad predomine la idea de que «la mayoría manda»; casi invariablemente, dentro de un grupo, el niño autista será identificado exactamente así –como «el autista»–, pero ¡no en este libro! Este libro trata de la población autista, y el que pertenece a una minoría es el NTP, al menos en lo que se refiere al tema del texto. Sin duda utilizo a menudo el término «autista», pero también digo «niños» o «niño», dando por sentado que, en este contexto, me refiero a niños autistas. Así pues, si necesito referirme a un niño NTP, lo haré proactivamente. Entretanto, puedes dar por sentado que cualquier niño al que me refiera será un niño o una niña autista.

El autismo y la inteligencia

Casualmente, la inteligencia no tiene nada que ver con el autismo. Uno puede ser autista y sumamente inteligente, y uno puede ser autista con una gran discapacidad de aprendizaje, y uno puede ser autista y situarse en cualquier punto entre esos dos extremos. De hecho, no sé por qué he empezado el párrafo diciendo «casualmente»: esto no tiene nada de casual, es importante; muchos piensan que ser autista significa tener algún tipo de aptitud de savant (cosa que, si bien es posible en algunos casos, no es lo más habitual), o bien una discapacidad intelectual. Suposiciones como estas se basan en la ignorancia, y no hay que hacerles el menor caso. El hecho de ser autista no dice absolutamente nada sobre la aptitud intelectual de un individuo.

Mi postura personal

Obviamente, lo que escribo es mi opinión y, como tal, puede ser cuestionada. Así y todo, procuro ser lo más «fiel» posible a todas esas personas extraordinarias que me han enseñado tantas cosas a lo largo de los años y me han permitido expresarme con mi propia voz y formular mi opinión, y albergo la esperanza de hacer así justicia a la maravillosa población autista con la que he tenido la suerte de tratar. Por lo tanto, debo advertir, supongo, que si bien no repetiré «en mi opinión…» constantemente, porque resultaría farragoso, hay que tener en cuenta que todo lo que digo es, en efecto, solo eso. Pronto descubrirás que, en el mundo del autismo, existen opiniones tan diversas –algunas diametralmente opuestas– que alcanzar el consenso raya en lo imposible. Dicho esto, añadiré que muchos se mantienen muy firmes en sus posturas, ¡y también yo tengo la convicción de que mis propias posturas están plenamente justificadas!

No enumeraré el sinfín de razones por las que debes confiar en mí ni te aburriré con mi currículum. Prefiero recomendarte que sigas leyendo y que decidas por tu cuenta si lo que explico tiene sentido o si es útil para ti y para tu hijo. En la literatura sobre el tema, se ha presentado el autismo demasiado a menudo como una tragedia, como una «enfermedad» desconcertante que se apodera del niño «normal», ante lo que los padres se ven despojados de su hijo y lloran por lo que pudo ser y no fue. ¿Por qué? En ningún sitio he leído sobre ningún padre de un niño NTP que de pronto lamente el hecho de que su hijo no posea esos rasgos maravillosos que suelen asociarse al autismo. No oigo decir a un padre: «Ay, mi pobre hija, no es autista, y pobre de mí, que me estoy perdiendo esa increíble experiencia de tener una hija autista», o cosas así. Si bien es cierto que ser padre de un niño autista conlleva sus propias dificultades (como sin duda así es), no por eso la niña es «menos» en ningún sentido o ha de vérsela de una manera distinta solo por pertenecer a una minoría. Muchas de las dificultades –como acabarás descubriendo, de eso no me cabe duda– se originan en el mundo exterior más que en la propia niña; los problemas suelen surgir de la sociedad y de su ignorancia sobre el autismo, y no del propio autista.

Por consiguiente, mi «postura» es que el autismo no es una tragedia. Sí, el autismo acarrea sus propios problemas, dificultades y desafíos, pero muchos de ellos son ajenos al niño. Ser autista no tiene por qué representar un problema; sin embargo, ser autista en una sociedad que no entiende esa premisa sí puede serlo.

¿Por qué seguir leyendo?

A ver, aclaremos una cosa de buen comienzo: parte (tal vez incluso la mayor parte) de lo que leas, escuches u oigas en relación con el autismo será negativo. Esta visión pueden ofrecerla tanto los medios de comunicación como los artículos de revistas académicas, y todo lo que hay en medio. Existe un reducido pero creciente número de voces (en sentido literal y figurado) que rechazan esta percepción negativa, y este libro se une firmemente a ellas. Tu hijo no es una persona trastornada, discapacitada, enferma, disfuncional, pese a lo que te hayan dicho o lo que hayas leído. En la jerga común actual sobre los niños autistas se utiliza el término «trastorno del espectro autista», que es como se denomina el autismo en los dos principales manuales diagnósticos. Sin embargo, no estoy en absoluto de acuerdo con la idea o el concepto de que el autismo sea un trastorno; de hecho, sospecho que hacemos un flaco favor a los niños autistas al «encasillarlos» de esa manera.

He escrito este libro de manera que los capítulos puedan leerse en cualquier orden. Hay muy pocas referencias a otras publicaciones, y la intención es que sea de fácil lectura pero a la vez esté fundamentado en información sólida. A lo largo del libro he incluido «la voz autista»; a veces son voces «reales» –anécdotas o pensamientos de autistas a los que conozco y que me han dado permiso para incluirlos– y a veces son ficticias, pero se basan en una combinación de situaciones reales. La inclusión de «la voz autista» es esencial, puesto que uno de los éxitos fundamentales cuando se apoya a un niño autista consiste en entender la vida «a través de la lente autista»; es decir, desde la perspectiva autista. Al hacerlo, nuestro mundo puede iluminarse más allá de la limitada perspectiva de la mayoría de las personas, arrojándose luz sobre la población autista, extraordinariamente rica y diversa. Muchas de las secciones del libro incluyen preguntas retóricas de un progenitor y respuestas «reales» de un niño autista. Por supuesto, cada «respuesta» probablemente es aplicable solo a ese niño en concreto, pero la acumulación de respuestas a lo largo del libro puede dar una idea de las distintas perspectivas de lo que «ven» los padres y los profesionales y lo que perciben los niños autistas. He aquí un ejemplo:

MADRE: Me gustaría saber por qué te quedas siempre mirando tan fijamente la bombilla del porche. ¿Por qué tienes que pasarte tanto rato ahí antes de entrar en casa? Es una lata tener que esperarte, pero, claro, cuando te digo que te muevas, ¡te enfadas y estallas!

NIÑO: Es que me cuestan mucho las transiciones. Me gusta la seguridad, la necesito. Para mí es muy importante sentirme seguro. En el coche me siento seguro; sé qué va a pasar. En casa me siento seguro; sé qué va a pasar. Pero ¿ir del coche a casa? Mamá, es una pesadilla. El mundo exterior cada día me parece distinto, es imprevisible, los olores cambian constantemente: es como si cada vez me adentrara en lo desconocido. ¡Lo detesto! Pero esa luz del porche… no sé… la textura de la luz (sí, la «percibo»), esa perfección que es «justo lo que tiene que ser»… Mamá, me resulta acogedora y me siento muy a gusto solo con mirarla, alivia la tensión de la transición, me serena. Por favor, ¡no me prives de eso! Supongo que algún día necesitaré menos tiempo para quedarme contemplando lo maravillosa que es, pero mientras tanto ven a compartirla conmigo, no me metas prisa, siéntate conmigo en silencio mientras se detiene el tiempo y se reduce el estrés de pasar de un entorno a otro. Me encanta esa luz, mamá, ¿por qué a ti no?

Lo que no es este libro

Cualquier libro sobre el autismo tiene sus limitaciones. Eso no es malo, siempre y cuando se entienda desde el principio qué cabe esperar (y qué no cabe esperar). Yo habría podido incluir detallados capítulos sobre toda clase de cuestiones, pero también habría podido ampliar cada capítulo. ¡De hecho, cada capítulo habría dado para un libro por derecho propio! Admito plenamente que he omitido muchas cuestiones que necesitarás como progenitor; la razón es que uno de los objetivos del libro es «preparar el terreno», por decirlo de alguna manera, proporcionarte un punto de partida desde el cual puedas seguir mejorando tu comprensión del autismo cuando leas y encuentres información en otros sitios.

Pero lo que me ha impulsado a escribir este libro es apoyar la idea del niño autista feliz. El libro plantea cuestiones, conceptos e ideas que a veces se dan por sentados, que a veces no se tienen en cuenta y que a menudo no se aplican como es debido a los niños autistas. En el libro todo eso se pone de relieve deliberadamente para inducir a una reflexión más profunda –para plantear preguntas como: «¿Es esto adecuado para mi hijo autista?»– y, de ese modo, trata de influir en el trabajo de los profesionales para que sean más respetuosos con el autismo. Con ello, aumentarán las posibilidades de que los niños autistas sean felices.

Una conversación desde el futuro

Me encantaría que, algún día, este libro quede obsoleto. Me encantaría que no se escribieran tantas tonterías sobre el autismo, que no se oyeran tantas ideas erróneas y degradantes sobre la población autista. Me encantaría que conociéramos el autismo tan bien que un libro como este permaneciera en una estantería acumulando polvo. Sin embargo, hasta que ese día llegue, tenemos un largo camino por recorrer. El texto que viene a continuación, con el que concluye la introducción, es una conversación ficticia que se desarrolla en el futuro.

NIÑA: Hola, mamá.

MADRE: Hola, cariño.

NIÑA: Mamá, quiero hacerte unas preguntas.

MADRE: Vale, ¡dispara!

[Pausa.]

NIÑA: ¿Dispara?

MADRE: Perdona, cariño, qué tonterías digo. He querido decir que preguntes lo que quieras.

NIÑA: Ah, y entonces ¿por qué has dicho «dispara»?

MADRE: No tenía que haberlo dicho. A veces me olvido de que tenemos distintas formas de hablar. Ha sido un error mío, perdona.

NIÑA: No pasa nada, mamá. En cualquier caso, estamos estudiando el autismo en la escuela; ya sabes, el módulo sobre la historia del autismo, todo sobre las personas como yo pero en el pasado. Y la verdad es que no lo he entendido. Tú estás entre medio vieja y casi vieja, así que he pensado que podría preguntártelo a ti. ¿Te parece bien?

MADRE: [Suelta una risita.] Entre medio vieja y casi vieja, ¡eso sí que tiene gracia!

[Pausa.]

MADRE: Perdona otra vez. Sí, claro, intentaré contestar a cualquier pregunta que me hagas.

NIÑA: Vale, lo primero, nos han dicho que para ser autistas, los niños tenían que ir a ver a un médico. ¿Eso es verdad?

MADRE: Sí, cariño, es verdad.

NIÑA: Pero ¿por qué?

MADRE: Para que les dijeran que eran autistas.

NIÑA: Pero ¿por qué a un médico? ¿No vamos al médico cuando estamos enfermos?

MADRE: Pues sí.

NIÑA: Entonces ¿por qué los niños tenían que ir al médico si no se encontraban mal?

MADRE: Mmm. Bueno, supongo que era porque en aquella época tenían una visión del autismo muy distinta.

NIÑA: Ah. Ya. ¿En serio? Así que eso es realmente cierto. ¿Creían que era como estar enfermo? Cuando han dicho que los niños tenían que ir al médico, me ha parecido haber oído mal.

MADRE: No sé muy bien si era exactamente así, pero, sí, es verdad que los niños tenían que ir al médico.

NIÑA: Vaya. ¿Y los niños no se sentían mal por eso?

MADRE: Probablemente sí, a veces.

NIÑA: Pues entonces es una estupidez. ¿Qué necesidad había de que los niños se sintieran mal solo por ser autistas?

MADRE: No tengo ni idea. De hecho, creo que antes mucha gente creía que era malo ser autista.

NIÑA: ¿Cómo puedes ser malo solo por ser una persona? ¡Es absurdo!

MADRE: Sí, estoy de acuerdo. ¡Desde luego, es absurdo!

NIÑA: Ya. Bueno, mi próxima pregunta tiene que ver con los adultos. ¿Es verdad que había personas que no se enteraban de que eran autistas hasta que eran mayores?

MADRE: Sí, claro, es verdad. De hecho, les ocurría a muchos adultos.

NIÑA: ¿Y eso?

MADRE: Mmm… Eh… Bueno, supongo que es porque la gente no se daba cuenta.

NIÑA: Ya, eso es obvio, pero ¿cómo es posible que la gente no se diera cuenta? ¿Es que entonces era menos evidente de lo que es ahora o qué?

MADRE: Mmm, no, no lo creo. Pienso que es porque hace unos años los médicos no entendían el autismo tal como se entiende ahora. O algunos sí, pero otros no. ¿Sabías que muchos de ellos apenas habían recibido formación que los ayudara a entender el autismo?

NIÑA: ¿Qué dices? ¿O sea, que no estudiaban módulos sobre el autismo como yo ahora?

MADRE: Pues no. Eso no lo hacía nadie.

NIÑA: ¿Nadie?

MADRE: No, cariño, antes no existía esa clase de módulos.

NIÑA: Entonces ¿cómo entendía la gente a las personas que podían ser un poco distintas?

MADRE: No sé muy bien si entonces se consideraba importante entender.

NIÑA: Eso no tiene sentido. ¿Cómo pueden ser felices los niños si no los entienden?

MADRE: Sí, estoy de acuerdo… pero… no sé cómo contestar a eso. Ahora parece evidente, pero antes no lo era, al menos no para todo el mundo. Había gente que hacía campaña para que se entendiera en qué consistía ser autista, pero en general no era algo que despertara gran interés.

NIÑA: ¿Y eso por qué?

MADRE: No lo sé, cariño. De verdad que no lo sé. Antes las cosas eran muy distintas.

NIÑA: Ya. Vale. Otra pregunta, pues. ¿Es verdad que muchos niños autistas no podían ir a los mismos colegios que los demás niños? ¿Y que no se permitía a los adultos autistas trabajar?

MADRE: Pues sin duda es verdad que muchos niños autistas no iban a los mismos colegios que los demás niños. Y no es que no se permitiera trabajar a los adultos; más bien tenían dificultades para acceder al trabajo.

NIÑA: [Frunce el ceño.] ¿Por qué? Eso no es justo para los niños como yo. Y los adultos autistas pueden ser muy buenos trabajadores, eso lo sabemos.

MADRE: Sí, ahora lo sabemos, porque se entiende el autismo mucho mejor. Antes, cuando la gente no lo entendía realmente, los autistas lo tenían mucho más difícil.

NIÑA: Entonces ¿solo es una cuestión de entenderlo?

MADRE: Sí, yo diría que sí.

NIÑA: Pues explícamelo otra vez. ¿Por qué la gente no quería entender? A pesar de que, por lo visto, entender mejor significaría que las personas autistas serían más felices, habría más niños autistas que irían al colegio y más adultos trabajando. Y para eso basta con hacer lo que hacemos nosotros ahora: módulos sobre el autismo, impartidos por profesores autistas a todos los niños desde el primer día de colegio, además de las clases de «Comparte mi vida» a las que todos asistimos y gracias a las cuales el colegio es tan divertido.

MADRE: De verdad que no lo sé. Planteado así, parece muy sencillo.

NIÑA: ¿Mamá?

MADRE: ¿Sí, cariño?

NIÑA: Antes la gente era muy rara, me parece a mí.

MADRE: Sí, visto así, creo que tienes razón.

1. Preguntas más frecuentes

¿Qué es el autismo?

En fin, empecemos por algo fácil… o complicado, ¡según cómo quiera verse! En cierto modo, la explicación más sencilla del autismo es que es un estado cognitivo y sensorial distinto; en otras palabras, se trata de una diferencia integrada en la manera en que tu hijo entiende el entorno sensorial y responde a él. ¡Y con eso está todo dicho! Sin embargo, las complejidades residen en el carácter individual de los efectos que eso tiene en tu hijo, no solo como persona ahora, sino a lo largo de toda su vida. El autismo afectará a cada individuo de una manera única en un momento en particular, y el entorno influye mucho en ese efecto.

La ecuación de oro

Lo que llamo la «ecuación de oro» (formulada por mí) es:

Autismo + entorno = resultado

Eso significa que, en realidad, el hecho de ser autista, por sí solo, no nos dice nada sobre los efectos inmediatos o a corto, medio y largo plazo en la persona. Lo que sí puede decirnos algo sobre la experiencia vivida –el elemento «resultado» de la ecuación– es que esta resulta de la combinación de la persona y el entorno, dando lugar posteriormente a lo que será la realidad para la persona. Veamos a modo de ejemplo las siguientes situaciones:

Primer día de preescolar. Bueno, digo «día», pero en realidad fue media hora. Yo nunca había estado en ese sitio, así que no tenía ni idea de lo que me esperaba. Una mujer había ido a mi casa y me había enseñado unas fotos, explicándome cómo era el lugar.

Me mintió.

Las aulas no tenían nada que ver. Estaban llenas de gente, había dibujos en las paredes, y una incluso tenía las paredes de otro color. Eso me estresó nada más entrar. Luego la mujer me preguntó cómo me sentía. No pude contestar de tan estresado como estaba, y en cualquier caso era tal la mezcla de emociones que me habría sido imposible contestar. En el aula, había otros niños –algunos apestaban a pipí–, y la mujer nos pidió que nos sentáramos todos juntos, a pesar de que yo quería estar lo más lejos posible de ellos. Luego se puso a cantar en voz alta y nos hizo dar palmadas. Me dolían los oídos y las manos, y me entraron ganas de vomitar por el olor de los demás niños. Al final, salí corriendo y me escondí en una habitación maravillosa, de lo más acogedora, donde había fregonas y cubos. La mujer me gritó desde el otro lado de la puerta, pero no distinguí las palabras, así que me quedé allí hasta que vino a buscarme papá. Nos dijeron que mejor que no volviera hasta que aprendiera a adaptarme. No sé qué he hecho mal.

Primer día de preescolar. Es un lugar increíble. Una mujer había ido a casa y me había enseñado un vídeo en vivo del lugar al que iba a ir al día siguiente, explicándome con cuidado que cuando yo fuera tal vez lo vería y oiría todo distinto. Me dijo que si tenía algún problema, debía acudir a ella, y eso me tranquilizó mucho. Cuando llegué, la mujer estaba esperándome allí. Apenas habló. Solo me enseñó el aula y me indicó que podía sentarme donde quisiera durante todo el día y que no tenía que hacer nada que no quisiera. Añadió que podía ponerme los cascos (mis protectores de los oídos) cuando quisiera. Los demás niños estaban sentados todos juntos, pero yo me coloqué en un rincón, lejos de sus olores, así que no me molestaron en lo más mínimo. Cuando empezaron a batir palmas, yo me puse los cascos y me sentí muy en paz. Incluso, armándome de valor, junté las manos suavemente, y la mujer me sonrió y me dijo que yo era un chico estupendo y que se alegraba de que participara. Me lo pasé de fábula, me sentí entendido y muy seguro, y tengo muchas ganas de volver mañana.

Esto demuestra el poder del entorno. El niño es el mismo, al margen del entorno físico, las personas que forman parte de este y el apoyo que recibe el niño, pero, en ambas situaciones, estos últimos elementos inciden enormemente en la experiencia que vive el niño. ¡Por eso doy tanta importancia a la «ecuación de oro»!

El concepto de oro

Y ya puestos, ¿y si agregamos un «concepto de oro» a la «ecuación de oro»? Si alguien (un progenitor, un profesor, un profesional, etcétera) presta apoyo a un niño (de la manera que sea) y, al hacerlo, se basa esencialmente en lo que «funciona para todos los niños» (en otras palabras, para la población NTP), lo más probable es que el método empleado no sea aplicable al niño autista. Todos esos «conceptos» basados en ideas preconcebidas sobre los niños NTP no se pueden aplicar igual a tu hijo, quien –claro está– no es un NTP. Un ejemplo habitual podría ser:

PROFESOR: ¡Mírame cuando te hablo!

Eso se basa en el hecho de que la mayoría de los NTP piensan que «mirar» es equiparable a «prestar atención», por lo que una señal de que el niño presta atención es posiblemente que mira a la persona que le habla. Si un niño no parece atento, una buena «estrategia» es pedirle que mire. Incluso en algunos colegios los docentes elogian a los niños por «mirar bien». Eso no tiene nada de malo, siempre y cuando la estrategia se limite a los NTP. Ahora bien, si se aplica a un niño autista, habrá más posibilidades de que surjan problemas. No quiero decir que eso no funcione con ningún niño autista (aunque sospecho que es poco probable que «funcione» con muchos de ellos de la misma manera que con los NTP, si es que funciona con alguno), pero desde luego puede causar problemas que los NTP desconocen. He aquí distintas respuestas (internas) de niños autistas a esa misma «orden»:

«Está bien, te miraré, de acuerdo. Solo que, ahora que te miro, no oigo literalmente ni una sola palabra de lo que me dices, así que no me riñas si no sigo tus instrucciones. Puedo mirar o escuchar, pero no las dos cosas a la vez».

«¿Por qué tengo que mirarte? No entiendo nada. De hecho, me has confundido hasta tal punto con esa orden absurda –que te mire cuando me hablas– que mi cerebro se ha desconectado de lo que me estás diciendo para plantearse por qué demonios me has dicho eso. ¡No pienso mirarte por nada del mundo!»

«De acuerdo, te miro mientras hablas, ¿y luego qué? ¿Miro hacia el otro lado? ¿Y luego hacia dónde miro? Me concentro tanto en mirar cuando me hablas que en realidad me es imposible atender a lo que estás diciendo, pero al menos obedezco.»

Como ves, en este caso la orden no tendrá el resultado exigido (o esperado). A mi modo de ver, este es un ejemplo de cómo los NTP dan por supuesto que «las mismas normas son aplicables a todos», cuando la realidad puede ser muy distinta para el niño autista. Así que desconfía (mucho) de todo aquel que sugiera que te relaciones con tu hijo (en cualquier contexto) de una manera basada en suposiciones sobre «lo que funciona y lo que no funciona» en los NTP. A decir verdad, por frustrante que sea, no siempre contarás con otros progenitores que te aconsejen generosamente, basándose en lo que les va bien a ellos y a sus hijos. Si bien sus consejos pueden ser útiles, no hay ninguna garantía de que lo que funciona para un niño autista funcione para todos. Sin duda algunos consejos a veces pueden ser muy útiles, pero no des nada por supuesto. Uno de los principales problemas que queda claro en los ejemplos anteriores es que el NTP, en su reacción –si no es capaz de ver las respuestas internas del niño–, piense que el niño está siendo desobediente intencionadamente o en cierto modo obtuso. En otras palabras, el adulto no solo ha expresado una «petición» o impartido una orden desde el punto de vista de un NTP que no es aplicable al niño, sino que además ha juzgado la reacción del niño desde la perspectiva de un NTP. Eso, además de ser un error a todos los niveles, lleva a pensar que el niño autista «se porta mal».

¿Qué es el autismo? (continuación)

Volvamos a la pregunta inicial: «¿Qué es el autismo?». Considero que muchos de los criterios de diagnóstico pueden ser problemáticos por las siguientes tres razones:

algunos se basan en la conducta;

son muy negativos en su formulación;

algunos parecen deficientes según mi forma de entender el autismo.

Trataré este último punto más adelante, en las secciones sobre los mitos del capítulo 3.

Todo criterio que se base en la conducta es problemático: no existe la conducta autista. Dicho de otro modo, cualquiera de las conductas de un niño autista puede manifestarse en los NTP. Hay muy diversas conductas que son más frecuentes en un niño autista, por supuesto, pero como no son exclusivas, no pueden considerarse «autistas». El autismo se sitúa en el cerebro. Desde luego, el hecho de que un niño sea o no autista influirá en su conducta, pero ¿debe utilizarse la conducta como criterio de diagnóstico si no existe una conducta exclusivamente autista? Por consiguiente, rechazo los criterios basados en la conducta. En ese sentido, podemos afirmar rotundamente que, en la actualidad, es imposible identificar el autismo de manera concluyente. Eso no significa que el autismo no exista (está claro que existe), ni que no debamos identificarlo (está claro que debemos identificarlo); solo significa que no disponemos de una «prueba» concluyente que proporcione una «respuesta» empírica.

Mientras intentaba definir el autismo para otro libro, se me ocurrió lo siguiente:

El autismo se refiere a un neurotipo que da lugar a una cognición cualitativamente distinta de la del neurotipo predominante (NTP) en la manera en que se procesa y se entiende la información específica para la comunicación, la interpretación social y la interacción; y a una realidad perceptiva del entorno sensorial que difiere considerablemente entre un individuo y otro.

Aquí yo sostenía que el autismo afecta a la manera de pensar y de procesar del individuo, incluyendo los perfiles sensoriales, y que las principales diferencias cognitivas con respecto a los NTP guardan relación con la comunicación, la interpretación social y la interacción. Aunque esta definición sigue siendo de mi agrado, más tarde salió a la luz otra bastante mejor, en la tesis doctoral de la doctora Julia Leatherland, presentada en Sheffield Hallam University:

Los individuos autistas comparten un tipo neurológico, que es cualitativamente distinto del de los no autistas, y que afectará forzosamente, tanto de manera positiva como negativa, a diversos aspectos de su pensamiento y aprendizaje, su procesamiento sensorial, sus experiencias en las relaciones sociales y su estilo comunicativo, sus aptitudes y sus preferencias sociales. La experiencia del autista en el mundo y su capacidad de tener éxito dependerá de la proximidad o la compatibilidad entre su perfil individual de aptitudes y requisitos y su entorno físico y social. Los niveles de sensibilidad a los elementos del entorno varían de un individuo a otro y en un mismo individuo a lo largo del tiempo, por lo que el autismo se presenta de maneras distintas continuamente. No obstante, el tipo neurológico de una persona se mantiene constante, y ser autista es una identidad para toda la vida.

Estas dos definiciones identifican el autismo sin un lenguaje negativo o despectivo, y pienso que las dos son valiosas y útiles como base para entenderlo.

¿Se puede curar el autismo?

Como se ha señalado más arriba, según la definición de la doctora Leatherland, el autismo es una identidad para toda la vida. Esta cuestión ha estado muy sujeta a debate: ¿debemos, como sociedad, intentar siquiera buscar una cura para individuos que, según algunos –incluido yo–, constituyen un grupo extremadamente valioso dentro de la población general? No obstante, se sigue gastando dinero en la identificación genética. Eso me parece alarmantemente sospechoso. ¿Y si se identifica un gen del autismo? ¿Qué haríamos al respecto? ¿Por qué nos molestamos siquiera en buscarlo? Lo que me preocupa es que, si se llegara a descubrir ese gen, se podría utilizar para intentar reducir a la población autista y, a mi modo de ver, eso sería una tragedia incomprensible. Al margen de lo que yo pueda sentir, también pienso (o mucho me temo) que tendría un efecto muy negativo en el mundo.

El concepto mismo de que el autismo debería «curarse» me resulta sumamente extraño. El autismo forma parte de lo que es una persona, y no es, como ya se ha señalado, negativo en sí mismo. Puede volverse negativo mediante la estigmatización, la ignorancia, la falta de comprensión, las suposiciones erróneas, las descripciones inexactas en los medios, una educación deficiente, las investigaciones mal hechas –la lista podría continuar (y continúa)–, pero, insisto, eso no refleja realmente el autismo.

Antes se consideraba negativo ser zurdo y se «curaba» a los zurdos. En realidad, no se los «curaba»: se remodelaba su conducta a imagen de la de los diestros. La sociedad, en lugar de proseguir con esa práctica tan anómala, decidió educarse a sí misma y reconocer que, si bien ser zurdo podía suponer una desventaja en determinadas circunstancias, por sí mismo no tenía nada de malo. De hecho, la ecuación de oro puede aplicarse en este caso igual que en el de los niños autistas. Es decir, si se coloca a un niño zurdo en un entorno en el que todo está concebido para los niños diestros, el niño estará en desventaja. Pero si se cambia el entorno –si se adaptan todas las instalaciones y los equipamientos a fin de que sean aptos tanto para zurdos como para diestros–, de pronto desaparece la desventaja y el resultado es un niño zurdo feliz. En lo que se refiere a una posible curación, no veo ninguna diferencia entre buscar un «gen zurdo» y un gen del autismo. En pocas palabras, considero esa idea aberrante y espantosa.

Admito plenamente que ser autista puede acarrear muy diversos problemas, pero creo con firmeza que la respuesta a esos problemas no es intentar que esa persona deje de ser autista; la respuesta reside en determinar la verdadera raíz de esos problemas y fijar la atención en ellos. Pienso asimismo que muchos de los obstáculos a los que se enfrentan los niños autistas no se derivan del hecho de ser autistas, sino de una combinación de factores, en particular los trastornos comórbidos. Ser autista no excluye la posibilidad de que una persona tenga cualquier otra comorbilidad. De hecho, es frecuente que determinados diagnósticos se solapen; por ejemplo, el trastorno por déficit de atención o el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDA/TDAH), la dislexia y la dispraxia son diagnósticos comórbidos habituales en la población general. Si uno tuviera que identificar todo el espectro de la neurodiversidad, encontraría toda clase de solapamientos. Más problemático es cuando se da una comorbilidad que puede tener efectos muy negativos en la calidad de vida, y en ese caso el problema sería que se atribuya al autismo la razón por la que la calidad de vida es mala. Estoy plenamente de acuerdo en que, en algunos casos, ser autista y tener trastornos comórbidos puede dar lugar a una mala calidad de vida, pero no acepto de ninguna manera que ser autista por sí solo dé lugar automáticamente a ese mismo resultado.

Conozco a muchos autistas felices y satisfechos. No suscribo la idea de que estos maravillosos seres humanos no tengan un lugar en este mundo. Naturalmente, hay muchos autistas muy infelices, pero estoy convencido de que la causa de su desdicha no es el hecho de ser autista en sí, sino el hecho de que la sociedad no les presta el apoyo adecuado, al margen de cuál pueda ser ese apoyo.

¿De dónde viene el autismo?

Bueno, dicho esto, lo más probable es que, en general, el autismo tenga efectivamente vínculos genéticos. Eso no significa que el padre o la madre también sean autistas, sino que las probabilidades de que el progenitor de un niño autista también sea autista son más elevadas que las de un progenitor de un niño no autista. De hecho, muchos adultos autistas se enteran de que son autistas como resultado directo de que se ha identificado a su hijo como tal. Como este libro rechaza el concepto de curación y, en lugar de buscar causas, se propone celebrar, comprender y apoyar a los niños autistas, esta sección será muy breve. Baste decir que es muy poco probable que, como progenitor, hayas hecho algo para «causar» el autismo, aparte de aportar tu composición genética. Incluso es posible que ni siquiera hayas hecho eso: hay un gran número de niños autistas en los que no parece haber el menor vínculo genético.

¿Qué depara el futuro a mi hijo?

No tengo la menor idea. Ni yo ni nadie. No te creas nada de lo que te digan los alarmistas. No te dejes apabullar por las estadísticas negativas. No escuches a nadie que afirme saber qué deparará el futuro a tu hijo. Nadie tiene una bola de cristal, nadie puede adivinar el futuro, así que nadie sabe qué ocurrirá. Por alguna razón, en cuanto se identifica a un niño como autista, los demás empiezan a hacer toda clase de elucubraciones muy poco útiles sobre lo que eso podría conllevar. Eso es sencillamente absurdo. El hecho de ser autista sin duda influirá en las experiencias que tu hijo tenga a lo largo de su vida, pero no las dictará. Es posible que oigas, por ejemplo, estadísticas preocupantes sobre la escasa representación de los autistas en el mercado laboral en la edad adulta. No hagas el menor caso. No se pueden aplicar a tu hijo: esas estadísticas se basan en generaciones anteriores y seguramente no tendrán nada que ver con tu situación. Dicho sea de paso –y esto es importante–, esas estadísticas en todo caso tienen poco sentido, ya que solo son aplicables a las personas que han sido diagnosticadas. No conocemos la cifra real de autistas, puesto que nos consta sin lugar a dudas que muchos adultos no han sido diagnosticados. Por lo que sabemos, es posible que estén trabajando felizmente. Por consiguiente, no tenemos ni idea, así que ¡no te fíes de las estadísticas!

Esto nos lleva a una cuestión de suma importancia: la de la comparación. Por alguna razón absolutamente ilógica y extraña, la gente tiende a comparar a unos autistas con otros, como si eso fuera de algún modo adecuado. Es posible que ya te hayas visto en esa situación. A menudo la respuesta típica cuando explicas a alguien que tu hijo es autista es: «¿Ah, sí? Pues el dueño de un perro que es amigo del primo de mi vecino conocía a un niño autista…», ¡como si eso tuviera algo que ver con tu hijo! Tu hijo es tu hijo. No tiene sentido compararlo con nadie más.

Mucho más importante que intentar predecir el futuro es que tú y tu hijo os preparéis para él. No pongas nunca un límite: ¿quién sabe qué deparará el futuro? Además, si te crees los mensajes engañosos y pones el listón demasiado bajo, es posible que tu hijo nunca aspire a más. Al margen de cómo se desarrolle tu hijo en la infancia, no extraigas ninguna conjetura sobre lo que puede ocurrir después. He aquí algunos ejemplos de cómo les ha ido en la vida a varios niños autistas. Me gustaría señalar que todos estos casos son reales y que no son en absoluto tan aislados como cabría pensar.

El niño que «no sabía leer». En el colegio, un curso tras otro, los profesores decían a sus padres que su hijo tenía una discapacidad intelectual y que nunca aprendería a leer. A los dieciocho años, harto de que le dijeran que era incapaz de leer, decidió aprender por su cuenta. Ahora devora libros que la mayoría de la gente sería incapaz de descifrar.

El niño que «no podía aprender». Bueno, aquí no me refiero a nadie en particular… ¡son tantos! El sinfín de adultos que conozco a cuyos padres dijeron: «Su hijo no puede aprender» o «No se puede enseñar a su hijo» y luego, de adultos, acabaron sacándose títulos universitarios o cursando doctorados, el sinfín de multimillonarios que conozco que dejaron los estudios a los dieciséis años, a los que dijeron que nunca harían nada en la vida: esos individuos son legión. No se debe suponer que un niño es incapaz de aprender solo porque su aprendizaje no se produce de la manera convencional. Lo más habitual es que el método de enseñanza aplicado no beneficie al niño autista, pero, si se introducen cambios en la enseñanza, los efectos en el aprendizaje pueden ser sumamente positivos.

El niño que «no podía hablar». ¡Eso hasta que empezó a hablar! Los niños no verbales en la infancia a veces no lo son para siempre. Algunos acaban hablando perfectamente bien, solo que empiezan en una etapa posterior a los no autistas. Si bien algunos pueden seguir siendo no verbales, no siempre es así.

El niño que «no podía socializar». Eso hasta que conoció a la persona adecuada con la que socializar, ¡y entonces no podía parar de socializar! Encontrar a la persona o a las personas «adecuadas» con las que relacionarse satisfactoriamente puede ser difícil por tratarse de neurotipos distintos, pero eso no significa que esa persona o esas personas no existan.

La lista podría continuar indefinidamente. Baste decir que debes evitar a cualquiera que sugiera que lo que ocurre hoy es un indicador directo de lo que ocurrirá mañana. Eso sencillamente no es así. No tendemos a pensarlo en el caso de los niños no autistas, ¿por qué pensarlo, pues, por el mero hecho de que uno haya recibido un diagnóstico?

Lo que he señalado antes sobre las estadísticas es importante. Como ahora sabemos que existe una gran disparidad entre el número de autistas que suponemos que hay en el mundo (o en cualquier país, ciudad o pueblo dados…) y el número real registrado, no podemos afirmar con absoluta certeza cuáles son las pautas de vida de la mayoría de los autistas (las fuentes varían, pero hoy día se puede decir que la población autista es superior al uno por ciento de la población general, si bien el número de niños y adultos identificados como autistas no se acerca a ese porcentaje). Pero sí sabemos muchas cosas. Por ejemplo, si no se apoya a los niños autistas de una manera respetuosa con el autismo, se les puede hacer mucho daño. Lo que definitivamente desconocemos es dónde están todos los adultos autistas, y qué están haciendo. Lo sabemos de algunos, pero desde luego no de todos. Si partimos de esto, y añadimos el hecho de que, en cualquier caso, cada generación experimenta la vida de maneras muy distintas solo porque la sociedad cambia a gran velocidad, entonces la idea de que uno puede juzgar el futuro de un niño basándose en la experiencia adulta actual resulta objetivamente absurda.

¿Mi hijo tendrá éxito?

Igual que en la pregunta anterior, no tengo ni idea ni, repito, lo sabe nadie. Pero sí te recomiendo que te andes con mucho cuidado en cuanto a lo que se considera «éxito». Para un niño autista y para un NTP el éxito puede ser algo muy distinto. Se nos da bastante mal –pese a que hay quien dice lo contrario– reconocer las necesidades individuales. Tendemos a sacar las más diversas conjeturas basándonos en la mayoría, y eso es peligroso cuando nos referimos a un grupo minoritario. Al fin y al cabo, ¿deben aplicarse las mismas «normas» cuando se trata de una población que, por definición, es distinta de los NTP en el plano cognitivo? La respuesta es claramente «no», pero rara vez se tiene en cuenta el autismo cuando se considera el verdadero significado de cuestiones como el «éxito» o el «bienestar».

Existen, sin asomo de duda, muchos adultos autistas felices. Cabe señalar que también hay adultos autistas muy desdichados, pero si el resultado puede variar tanto, siendo el denominador común el «autismo», lo lógico es que ser autista no implique automáticamente la circunstancia de ser feliz o desdichado. Lo que es del todo determinante son los factores del entorno que se añaden al autismo; una vez más, la «ecuación de oro». Así pues, se puede ampliar esa ecuación conceptual y formular la siguiente hipótesis:

autismo + falta de comprensión = resultado negativo

autismo + comprensión = resultado positivo

Tengo la firme convicción de que –como ocurre con casi cualquier niño– cuanto más entienda un progenitor a su hijo, más podrá apoyarlo y, en consecuencia, menor será el riesgo de resultados negativos a largo plazo. Conocer a un niño autista significa entender la forma en que el autismo afecta a ese niño en particular. Lo que es siempre de suma importancia es recordar que tu hijo tendrá muchos rasgos en común con otros niños autistas, pero también experimentará el mundo de maneras que difieren, a veces considerablemente, de las de otros niños autistas.

Por consiguiente, ¿qué no puede hacer mi hijo que sí puede hacer un NTP?

Bueno, prácticamente no hay nada que tu hijo no pueda hacer solo por el hecho de ser autista. Me complazco en pensar en una frase que empieza diciendo: «Ser autista significa que un niño no puede…», y luego preguntarme cómo acabarla de manera que sea totalmente aplicable a todos los niños autistas. Sospecho que hay varias posibilidades, pero la primera que se me ocurre es: «Ser autista significa que un niño no puede ser no autista», lo que lo resume muy bien. No hay nada que un niño autista no pueda hacer. Algunas cosas pueden costarle más (incluso mucho más), y otras pueden resultarle muchísimo más fáciles que a los niños no autistas. Pero, igual que ocurre con todos los niños, los factores que influyen en las aptitudes de una persona van mucho más allá de su neurotipo concreto.

2. Identificación

Identificación, no diagnóstico

Me desagrada el término «diagnóstico». Es posible que ya te hayas fijado en que tiendo a decir «identificación» en lugar de «diagnóstico». La razón es que estoy plenamente convencido de que la manera en que debemos apoyar a los niños autistas en su recorrido por un camino feliz y sano (y al decir «sano» me refiero a la felicidad mental y emocional en este contexto) es, en parte, desmedicalizando el hecho de ser autista. Hoy día, todo el proceso de identificación está muy arraigado en el modelo médico de la discapacidad, que a mi modo de ver es absolutamente incorrecto. Echemos un vistazo a uno de los principales manuales de diagnóstico, el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales. El texto de la quinta edición (DSM-5, 2013) incluye términos como:

trastorno

déficit

discapacidad

anormal

síntomas

alteraciones

Muy bonito, ¿eh? Así que tu hijo ha de tener un trastorno, déficits, discapacidades, síntomas, alteraciones y ser –por encima de todo– anormal. Con razón a los padres se les cae el mundo encima cuando ven que su hijo pasa por ese cruel proceso y al final acaba recibiendo esas etiquetas. Lo más frustrante es que no es necesario utilizar ninguno de esos términos extremadamente despectivos. No es necesario medicalizar el autismo. El autismo no es una afección médica, es solo una manera distinta de pensar en el mundo y de procesarlo. El problema es que la sociedad tiene un concepto erróneo de lo que es ser «normal», y a quienes no encajan bien en esa categoría se los considera «anormales», ¡lo que es verdaderamente cruel!

Imaginemos que retrocedemos en el tiempo y clasificamos a las mujeres como «hombres anormales» y les colgamos esa etiqueta. Al fin y al cabo, las mujeres carecen de «rasgos masculinos», pero ¿acaso eso significa que son discapacitadas, que tienen un trastorno y que son anormales? La idea es tan absurda que apenas merece mencionarse y, sin embargo, hoy por hoy, seguimos haciendo a diario algo muy parecido con los niños autistas. En lugar de identificarlos sin más como autistas (cosa que es de suma importancia), empleamos la terminología de los diagnósticos, que da una imagen ciertamente muy desoladora (y falsa). ¿Cómo repercute eso en el niño? ¿Qué dice a los padres este proceso y este uso del lenguaje acerca de su querido hijo? ¿Cuáles podrían ser los efectos de todo esto en el futuro?

Se podría considerar que todo el proceso, de principio a fin, es deficiente. A nivel subconsciente (como mínimo), se piensa que el autismo es «malo». Para recibir un «diagnóstico», los padres tienen que ver primero a un médico de cabecera, pero ¡es que solemos ir a ver a un médico de cabecera cuando estamos mal y queremos averiguar qué nos pasa! Vamos para ver qué hay que hacer para arreglarnos. Vamos para que nos curen lo que sea que tengamos «mal». ¿Es ese realmente el mensaje que debemos dar a los padres que sospechan que su hijo podría ser autista? Si perpetuamos la idea de que el autismo es esencialmente una normalidad de segunda categoría, cometemos una enorme injusticia con los niños autistas y sus familias.

A mi modo de ver, el uso del término «identificación» es mucho más adecuado y, de hecho, preciso. En la jerga actual, ni siquiera se usa el término «autismo»; se dice «trastorno del espectro autista» (hablaré de esto más adelante). ¿Cuál de las dos opciones puede tener un efecto menos negativo en la familia: ser identificado como autista o recibir el diagnóstico de trastorno del espectro autista? En última instancia, ambos dicen lo mismo, pero de maneras muy distintas.

Pros y contras de la identificación

¿Debemos identificar a los niños como autistas? Por supuesto que sí. El conocimiento es fundamental; de hecho, incluso me atrevo a decir que no permitir que una persona sea identificada como autista puede tener muy distintas repercusiones, desde la frustración y la irritación hasta graves daños. Esto último lo vemos en adultos que no han sido identificados y que se han visto obligados a vivir de una manera que no se corresponde con su verdadera identidad porque nadie ha reconocido que, en realidad, son autistas. Entre los pros se incluye lo siguiente:

sabes quién es tu hijo;

tu hijo sabe quién es;

la familia más amplia y la sociedad saben quién es tu hijo;

la protección de la ley;

se entiende que es posible que no se apliquen las normas habituales.

Entre los contras se incluye lo siguiente:

la gente no te cree;

la gente posteriormente hace suposiciones tontas basadas solo en la identificación;

la gente tiene expectativas distintas; de nuevo, solo basadas en la identificación, no en el niño;

la gente no ve más allá de la identificación.

Es posible ver una pauta en la lista de los «contras»: todos tienen que ver con otras personas y con la ignorancia sobre el autismo. Así pues, en cierto sentido, estos no son los contras de la identificación; son una muestra de lo mal que se entiende el autismo. Como progenitor, cuando explicas que tu hijo es autista, puede ser muy frustrante oír comentarios o respuestas ridículos. Por consiguiente, a fin de prepararte para lo que te puedes encontrar, he aquí algunos comentarios que quizá oigas, junto con algunas respuestas mentales sugeridas en cursiva (probablemente te convenga más callártelas, puesto que a la gente no le gusta que le digan lo tontos que son sus comentarios):

«Conque autista, ¿eh? ¿Cuál es, pues, su aptitud especial?» He dicho autista, no superhéroe.

«¿Eso cómo es posible? Pero ¡si es una niña!» Sí, gracias, ya me había fijado en que mi hija es una niña, y también me había fijado en que es autista. Una cosa no quita la otra. Yo no tengo la culpa de que tradicionalmente la gente piense que solo los varones pueden ser autistas.

«Vaya, qué desgracia. Lo siento mucho.» ¿Por qué demonios lo sientes? ¿Por qué ha de ser eso una desgracia? Date cuenta de que en esencia me estás diciendo que mi maravilloso hijo es una tragedia, ¡y eso no es muy agradable oírlo!

«Autista… ¿así que tiene que ir a un colegio especial?» ¿Por qué? ¿Por qué, por qué, por qué? ¿Por qué crees que ser autista significa automáticamente que tiene que ir a un colegio especial?

«¿Así que eso significa que no debe jugar con mi hija?» ¿De verdad? ¿Lo dices en serio? Mi hijo conoce a tu hija de toda la vida. ¡No se ha convertido de pronto en otro niño solo porque finalmente hemos conseguido una identificación!

«Mmm, ¿seguro? Conozco a un autista en el trabajo y no se parece en nada a tu hijo.» O sea, que me estás diciendo que un desconocido cualquiera con unos antecedentes totalmente distintos y que tiene treinta años más que mi hijo de cinco años no se parece en nada a mi hijo. ¡Vaya, qué sorpresa!

«Ah, ¿o sea, que se le dan muy bien las matemáticas?» No, no se le dan bien. No sé de dónde has sacado esa información, pero no todos los autistas son genios de las matemáticas. Antes de que me lo preguntes, tampoco se le da bien la informática, ni las artes, ni tiene una memoria prodigiosa. ¿Alguna pregunta más?

«Entonces, ¿cómo es que puede hablar?» ¿Por qué ser autista ha de significar que no puede hablar? ¿Lo dices realmente en serio?

«No sé, el otro día vi un programa por la tele y no me parece que sea el típico autista.» Ya, y el otro día yo vi un programa y tú tampoco te pareces mucho a un adulto no autista. Así que, ¿qué quieres decir exactamente?

«¿Cómo es posible? ¡Con lo encantador y mono que es!» Sí, lo es. No sé qué contestarte salvo para decir algo que sin duda te apartaría para siempre de mi vida. Basta decir que me lo callaré.

«Eh… ¿eso se contagia?» Vale, adiós muy buenas.

Solo te diré que tendrás que protegerte de la ignorancia con la que te toparás por el camino. Por supuesto, no hay que abandonarse al pesimismo: también hay quienes entienden el autismo mejor que la mayoría, pero aún nos queda un largo camino por recorrer para llegar a donde deberíamos estar.

Cómo conseguir la identificación y qué cabe esperar

Es prácticamente imposible encontrar una manera clara y fácil de que se identifique a tu hijo. Aunque algunas (pocas) familias consiguen pasar por este proceso de una forma llevadera y rápida, con un resultado positivo, otras tienen que esperar años, pedir varias veces que las deriven a otro especialista, y al final ni siquiera logran concluir el proceso satisfactoriamente.

El factor determinante para recibir una identificación correcta es la preparación previa. Puede ser muy útil consignar por escrito todos tus pensamientos sobre por qué consideras que tal vez sea necesaria una «evaluación» con respecto al autismo, sin aplicar los criterios de diagnóstico, si eso es mínimamente posible (por espantoso que pueda parecer). Sobre todo, recuerda: tú conoces a tu hijo mejor que cualquier profesional médico que tal vez solo lo vea durante unas horas. ¡Tú conoces a tu hijo desde que nació! Es fácil ver al profesional médico como al «experto», pero muy probablemente, en lo que se refiere a conocer a tu hijo, el experto eres tú. Eso no significa por fuerza que tengas más experiencia en autismo, sino que tendrás más experiencia en «tu hijo», así que no pierdas eso de vista en ningún momento.

Es probable que tengas que pasar por el proceso del «diagnóstico» en un entorno médico, así que vale la pena que te preparares mentalmente. Para ello, debes hacerte a la idea –en la medida de lo posible– de que la evaluación se centrará en algunas de las dificultades que se perciben en tu hijo, por lo que el proceso puede ser una experiencia muy negativa para ti (y para tu hijo) en general. Ten en cuenta que seguimos en una cultura que patologiza el autismo, por lo que el proceso mismo de identificación se fundamenta en un modelo médico basado en la «discapacidad». Aunque yo no suscribo ese modelo, conviene reconocer que el mundo en que vivimos es así, o sea, que ármate de valor y prepárate para lo peor. Recuerda que es un medio necesario para llegar a un fin. Por supuesto, es posible que encuentres a un profesional con una visión distinta de la de la mayoría, y en ese caso el proceso puede no ser tan desagradable como el que experimenta mucha gente.

Decírselo a tu hijo

Lo primero es lo primero: ¿debes decirle a tu hijo que es autista? Muy probablemente, sí. En realidad, la pregunta debería ser: ¿cuándo y dónde? Tiendo a pensar que deben cumplirse tres condiciones –o marcarse tres casillas de la lista, por decirlo de algún modo– antes de iniciar la «charla». Son las siguientes:

capacidad de comunicación

capacidad conceptual

motivación

La capacidad de comunicación habla por sí sola (perdón por el juego de palabras). Es una condición indispensable que tu hijo posea habilidades de comunicación receptiva.

Otra cosa muy distinta es la capacidad conceptual. Esta importante cuestión va más allá de mantener una charla sobre una identificación del autismo y debe tenerse en cuenta en toda comunicación con un niño autista. Como adultos, a menudo pensamos que nuestro concepto del lenguaje se parece al de nuestro hijo lo suficiente para que, cuando lo utilizamos, tenga el mismo sentido que nosotros entendemos. En el caso de un niño autista, puede que sea así, pero no siempre, ya que el lenguaje puede desarrollarse en él de una manera distinta. En ese caso, preverlo y enseñar conceptos abstractos de una manera accesible al autista es fundamental mucho antes de que mantengas con él la conversación sobre su autismo.

El niño debe entender sin la menor connotación negativa dos conceptos fundamentales relacionados con los términos lingüísticos «diferencia» y «minoría». Eso significa que, cuando inicies la charla con tu hijo sobre su autismo y utilices esos términos, él ya estará familiarizado con ellos, y si consigues desarrollar la conceptualización de que ser diferente y pertenecer a una minoría no implica algo negativo, su introducción al hecho de que es autista –a nivel vital– tampoco será negativa.

Una buena manera de desarrollar la comprensión del lenguaje conceptual es a través del juego. Puedes utilizar cualquier cosa que interese a tu hijo, pero la idea es la misma: tratar de identificar en todo momento los conceptos «diferencia» y «minoría» sin negatividad. Imaginemos que a tu hijo le gustan los animales; en ese caso, podría tener lugar en el zoológico la siguiente situación:

TÚ: Vaya, hay muchos elefantes en este zoo, ¿no te parece?

ÉL: Sí, los he contado, y hay muchos.

TÚ: Pero solo hemos visto una jirafa.

ÉL: Sí, solo una.

TÚ: Los elefantes son distintos de las jirafas, ¿verdad que sí?

ÉL: Sí, claro.

TÚ: Pero ¿te gustan las jirafas y también los elefantes, a pesar de que son distintos?

ÉL: Sí, claro.

TÚ: ¿Y te gusta menos la jirafa solo por el hecho de que haya solo una?

ÉL: Claro que no, ¿por qué habría de gustarme menos porque haya solo una?

TÚ: ¡Efectivamente!

Esto parece muy sencillo, ¡y lo es! Sin embargo, has conseguido desarrollar una clara idea de la «diferencia» y el hecho de que algo no tiene menos valor por pertenecer a una minoría y ser distinto. Puedes extenderte en esto con preguntas como: «¿En qué se parecen los elefantes y las jirafas?», «¿En qué se diferencian?», «¿Cuáles son las ventajas y las desventajas de ser lo uno o lo otro?», «¿Sería difícil para una jirafa vivir entre elefantes y verse obligada a encajar?», etcétera. Estos «juegos» tan sencillos, empleando ideas y conceptos muy complejos, pueden tener una enorme utilidad. Así pues, cuando llegue el momento de hablar sobre el autismo, puedes referirte a la jirafa y decir: «O sea que, como aquella jirafa del zoo, tú perteneces a una minoría, y eso tal vez represente más dificultades para ti, y, en efecto, eres distinto, pero no vales menos que la jirafa, a la que sobrepasaban en número los elefantes». Puedes ir incluso más lejos en lo que se refiere a la comunicación y las aptitudes. Los elefantes tienen un conjunto de aptitudes y formas de comunicación distintas de las de las jirafas, pero ningún conjunto de aptitudes o formas de comunicación es mejor que otro. Los elefantes pueden estar muy a gusto en un entorno apto para elefantes, mientras que la jirafa solitaria puede tener problemas. Pero si cogemos a un elefante y lo ponemos en un entorno apto para jirafas, la cosa cambia por completo. ¡Todo esto es análogo a lo que le sucede a un autista!

Por último, la motivación: tu hijo debe tener un mínimo deseo de querer saber, y ese deseo puede proceder de distintas experiencias. A veces el niño, ante algo que a él le resulta mucho más fácil o un poco más difícil que a sus pares, puede plantearse cuál es la razón. Eso puede conducir a una explicación de por qué ocurre eso. Otra forma de iniciar la charla es señalar que determinados personajes de la televisión son en cierto modo «distintos», o que lo son otros miembros de la familia, ¡o incluso el personaje autista de Barrio Sésamo!

Una última cuestión, pero importante: si puedes relacionar de una manera positiva un objeto de interés que apasiona al niño con el hecho de ser autista, tanto mejor. Estoy convencido de que la primera impresión que tiene un niño sobre el hecho de ser autista es absolutamente determinante para su posterior modo de verlo. Una introducción positiva (en oposición, por ejemplo, a algunos tipos de evaluaciones) podría tener efectos positivos. Por consiguiente, si tu hijo es un entusiasta de la naturaleza, haz los deberes y busca a autistas que han destacado en el ámbito de la naturaleza y menciónalo en la conversación. Lo mismo puede hacerse en casi cualquier esfera de interés, desde la música hasta el cine o la ciencia, por muy tenue que sea la relación. «Utilizar» un objeto de interés que apasione al niño de una forma positiva en la «charla» sobre el autismo puede ser una herramienta muy útil para transmitir un concepto positivo de la identidad autista.

Dicho en términos sencillos: conforme a mi escuela de pensamiento, cuando me entero de que han identificado a un autista, lo primero que se me ocurre decir es «felicidades», y no «cuánto lo siento».

La importancia de un fuerte sentido de la identidad

Ser autista es, por definición, ser distinto de la mayoría de los demás niños. Me resulta profundamente preocupante que nosotros, como sociedad, no hagamos lo suficiente para identificar a los niños autistas lo antes posible o con la debida eficacia. Entenderse a uno mismo como autista es una idea valiosa, que puede cambiar una vida, y que no debe negarse nunca a un niño. Las siguientes entradas de un diario ilustran lo que quiero decir:

Querido diario:

Detesto la escuela. Detesto todo lo relacionado con ella. Detesto el ruido, los olores y los sonidos. Sencillamente me cuesta mucho hacer frente a todo eso. Intento por todos los medios jugar con los demás niños, y no son malos, pero es que no sé qué tengo que hacer. Siento mucha presión para hacer lo mismo que ellos, pero todos parecen saber exactamente cómo relacionarse entre ellos sin el menor esfuerzo, mientras que yo me paso el día tratando de averiguarlo sin conseguirlo. Es agotador, aterrador y muy preocupante. Sobre todo, querido diario, me detesto a mí misma. Si yo no fuera tan inútil, podría encajar como los demás, y el colegio no sería un problema. ¿Cómo es que todos viven sin la menor preocupación mientras que yo me despierto cada mañana angustiada porque tendré que hacer frente otra vez al mismo tormento?

Compara esta entrada con la siguiente:

Querido diario:

Hoy he tenido otro día maravilloso en el colegio, ¡viva! He llegado a la entrada, he dado un rodeo y he tomado un camino más tranquilo para evitar las aglomeraciones. Me he permitido el lujo de pasar unos minutos en el pequeño jardín del fondo, donde he podido relajarme y prepararme para el día. Como siempre, me he encontrado allí a otro chaval autista y, como siempre, me ha dado una palmada amistosa y yo se la he devuelto. Se oían las voces de los demás niños que jugaban antes de empezar las clases, pero me ha dado igual. Puede que algún día quiera unirme a ellos, pero de momento soy feliz siendo como soy y entiendo por qué soy así. Las clases han ido muy bien; como siempre, he trabajado mucho y he disfrutado aprendiendo cosas nuevas. Por supuesto, el recreo me resulta más difícil que las clases, pero eso en realidad tampoco es mucho problema. Puedo comer solo para no tener que soportar ese comedor tan espantoso, así que no paso hambre. ¡Y el rato que estoy en la biblioteca es casi tan agradable como cuando estoy en clase! No está nada mal ser autista: es distinto, eso sin duda, pero que me dejen hacer las cosas a mi manera, y saber por qué necesito hacerlas así, y no sentirme mal porque no soy igual que los demás… ¡es un verdadero alivio! Recuerdo que antes, cuando pensaba que debía ser como todos los demás, detestaba ser como era. Ahora sé por qué soy como soy. ¡Qué alivio!

Si uno es autista y no lo sabe, o si uno sabe que es autista pero ignora realmente qué significa, puede tener un sentido de la identidad deficiente. No solo eso, sino que lo tentador es seguir comparándose con los demás. Eso es sumamente problemático, dado que si la población con la que uno se compara es una población «falsa» –es decir, no es la adecuada para compararse–, los «resultados» serán deficientes. Sencillamente tiene muy poco sentido, o no lo tiene en absoluto, comparar la identidad autista con la del NTP: ¡eso solo servirá para dejar mal sabor de boca! Pero si un niño no sabe qué le pasa, eso es exactamente lo que hará. Trataré este tema más a fondo en el capítulo 6.

A quién más decírselo

Bien, pues, tu hijo ya ha sido identificado. ¿Cuál es el siguiente paso? En primer lugar, tómate un tiempo. No te precipites a hacer nada. Tienes todo el tiempo del mundo; no hay ninguna necesidad de actuar de inmediato. En cuanto se lo hayas comunicado a los demás, ¡ya no podrás «descomunicarlo»! Divulgarlo puede ser todo un alivio o una pesadilla en potencia. Y casi todo depende de cómo reaccionen aquellos a los que se lo comuniques. Puede ser provechoso ir diciéndoselo a las personas de una en una para evaluar sus reacciones y aprender cosas útiles a partir de sus respuestas; las reacciones de la gente a veces son sorprendentes. Incluso podría valer la pena redactar una especie de hoja de «preguntas y respuestas» breves y repartirla para que los demás puedan leer observaciones sensatas sobre tu hijo antes de acribillarte a preguntas o ir a Internet y decidir que saben más que tú sobre tu hijo.

Echemos la culpa a la cultura

En algunos casos, aunque no tiene por qué ocurrir, puede surgir la cuestión –si, por ejemplo, lo plantean los abuelos– sobre de quién es la «culpa». Cuando hablamos de autismo, la verdad es que no se pueden atribuir culpas; no es literalmente «culpa» de nadie (o dicho de una manera más positiva, ¡nadie puede «adjudicarse» el título de ser el único benefactor de un maravilloso niño autista!). Sin embargo, parece que algunas personas se mueren de ganas por encontrar una causa o «señalar con el dedo». Sospecho que, más que nada, eso es una demostración de que no se acepta y no se ve con buenos ojos al niño autista, actitud que debe evitarse a toda costa: no hace absolutamente ningún bien.

Los efectos en la familia amplia

A nadie le será indiferente tener a un niño autista en la familia, lo cual es normal. Al fin y al cabo, a todo el mundo le afecta tener un nuevo miembro en la familia, ya sea autista o no. Sin embargo, mención especial merecen los hermanos. Sean menores o mayores, vivir con un hermano autista es con toda probabilidad una experiencia distinta de vivir con hermanos NTP (la dinámica obviamente también será distinta si los dos hermanos, o más, son autistas). Por ejemplo, una «norma» aplicable a un niño NTP puede no ser aplicable de la misma manera al hermano autista, y eso hay que explicárselo muy bien al hermano NTP para que no se sienta tratado de manera injusta.

Análogamente, la familia amplia desempeñará un papel importante: cuantas más sean las personas en contacto con tu hijo que acepten sin reservas que es autista y que necesita ser aceptado y apoyado, tanto mejor. El capítulo 6 trata del niño autista feliz; disponer de toda una red de personas que acepten fácilmente y por completo a tu hijo tal como es y que traten de entenderlo contribuirá en gran medida a alcanzar ese objetivo.

3. Teoría del autismo, mitos y perspectivas alternativas

¿Qué es la teoría del autismo?

Por evidente que parezca, la teoría del autismo viene a ser más o menos eso: una teoría que trata de explicar el autismo. El problema es que no existe una única teoría del autismo que realmente sea «válida»; en otras palabras, ninguna explica de verdad el autismo. Algunas explican determinados componentes, pero no existe una única teoría aplicable a todos los niños autistas; por consiguiente, en cierto modo, se podría afirmar que toda teoría del autismo es discutible.

En este capítulo no pretendo adentrarme en la teoría desde una perspectiva académica. Si quieres leer sobre la teoría del autismo, te recomiendo que empieces por el maravilloso libro Understanding and Evaluation of Autism Theory del doctor Nick Chown (Jessica Kingsley, 2016). En mi opinión, es el mejor libro que se ha escrito sobre este tema, y lo explica mucho mejor de lo que yo podría hacerlo.

Mi libro va dirigido a ti, al progenitor «nuevo», por lo que mi breve introducción a la teoría será menos académica, concebida más bien para ayudarte a reflexionar sobre si determinadas teorías son aplicables o no a tu hijo.

¿Puede la teoría del autismo explicar el autismo?

No. Como ya he señalado, la teoría del autismo no puede explicar todo lo que hay que entender sobre el autismo; de lo contrario, libros como este no serían necesarios, supongo. Esta cuestión plantea toda clase de problemas; por ejemplo, si uno acepta que la teoría del autismo podría servir para explicar ciertos aspectos del autismo en algunos niños –idea que considero aceptable–, ¿cómo se puede saber qué teoría es aplicable a un niño en concreto y de una manera concreta? Es un verdadero campo de minas, en especial si tenemos en cuenta que los niños autistas tienden a cambiar con el paso del tiempo (como todos los niños), de modo que lo que puede ser aplicable un día puede dejar de serlo al cabo de unas semanas. Eso no significa que la teoría del autismo no tenga ninguna utilidad: una buena teoría del autismo puede contribuir enormemente a ayudar a entender la experiencia autista, pero, según cómo se interprete o se entienda la teoría del autismo, se entenderá al niño de una manera o de otra.

El autismo como espectro

Hoy día se considera, prácticamente a nivel mundial, que el autismo se sitúa en un espectro (o un continuo). El problema de esta idea –o al menos uno de los problemas– es que la gente difiere enormemente en cuanto a qué significa eso, hasta tal punto que, al hablar de «espectro», cada persona podría estar refiriéndose a conceptos contrapuestos. Pero mi principal problema con esta visión es la connotación de que hay un espectro de aptitudes o conductas o un nivel de autismo en el que se puede situar al niño autista en relación con otros niños autistas. Sé que algunos profesionales, autistas adultos, personal médico, académicos y otros están plenamente convencidos de que existe un espectro del autismo que varía desde «leve» hasta «severo». Pero yo pienso que hay argumentos bastante sólidos (que suscribo) en favor de que, a un nivel conceptual, esa visión del autismo es, como mínimo, poco útil. Mi explicación (bastante sencilla) es que es el efecto del autismo en el individuo lo que podría considerarse severo (o no), y ese efecto, como ya he mencionado alguna vez, es una combinación del autismo y el entorno, no el autismo como elemento independiente. Desde este punto de vista, el efecto en el individuo podría ser muy negativo en un entorno dado, pero esa misma persona podría desarrollarse sin problemas en otro entorno. Su autismo es exactamente el mismo; lo que ha cambiado es, a mi modo de ver, las circunstancias que rodean a la persona (incluido el entorno); de ahí mi firme convicción de que el autismo en sí no es ni severo, ni leve ni nada. Veamos un ejemplo.

Me encuentro delante de un público muy numeroso para pronunciar un discurso inaugural sobre lo que significa ser autista. Hay centenares de personas, pero yo estoy muy tranquilo. Sé que los demás oradores no autistas están en fila detrás de mí, cada uno con su distinto nivel de nerviosismo; lo sé porque los he oído hablar del tema hace un momento. Una de las oradoras incluso ha dicho que tenía náuseas; no entiendo por qué. Al fin y al cabo, solo tienes que pronunciar un monólogo sobre algo en que eres experto. Francamente, no se me ocurre nada que pueda generar menos ansiedad. O sea, en mi caso, solo tengo que hablar de mí mismo: no podría haber un tema más fácil. Una de las oradoras ha atribuido sus nervios al numeroso público. ¡Eso también es extraño! ¿Qué más da el número de asistentes cuando das una charla? Para mí, es exactamente igual hablar a una sola persona que a toda la ciudad: me da lo mismo. ¡Y sin embargo se supone que soy yo el que está gravemente discapacitado para la comunicación!

Más tarde…

He perdido los papeles por completo. A mi modo de ver, el discurso ha ido bien, aunque no tengo ni idea de qué le ha parecido al público. Pero los organizadores, sin previo aviso, han anunciado que, después de mi charla, habría un «descanso improvisado», en el que yo estaría a disposición del público para «charlar» con quien quisiera comentarme algo. ¡Qué desastre! Yo no me lo esperaba en absoluto, no había preparado mi cerebro para interacciones caóticas, al azar, en las que se esperaba que me comportara de determinada manera. Los asistentes, al abordarme, me hablaban todos al mismo tiempo o se interrumpían entre sí; yo no sabía qué querían: una mujer se ha limitado a decir: «Me ha gustado mucho», y luego se ha quedado en silencio, ¡como si yo tuviera que contestar algo! A ver, ¿qué tenía yo que decir? Estaba rodeado de desconocidos, todos acribillándome a preguntas que no había podido preparar, no tenía ni idea de cuánta gente quería preguntarme algo ni de cuánto tiempo disponía para contestar, o sea, no sabía cuánto debía alargarse mi la respuesta, aun en el caso de que mi cerebro no hubiera estado tan desbordado y hubiera podido contestar. He visto claro que tenía que salir de ahí, porque iba a darme un colapso, pero debido a mi repentina marcha sin explicar la razón (mi cerebro había entrado en modo huida y había desconectado todas las esferas de actividad cerebral, incluida el habla, que no tuvieran relación con la propia huida), un montón de gente se ha enfadado, se ha disgustado y se ha ofendido. Estoy desolado: creía que me habían pedido que diera una agradable y sencilla charla, pero he acabado haciendo el ridículo más absoluto y supongo que ahora ya no volverán a invitarme.

Este ejemplo muestra cómo el autismo en un contexto dado puede oscilar entre positivo (presumiblemente leve o incluso no merecer siquiera una «graduación») y negativo –tal vez incluso «severo»– por sus consecuencias para la misma persona solo poco después. Por consiguiente, ¿es la persona un autista «leve» o «severo»? Esa es una de las razones por las que rechazo la idea de un espectro de niveles de severidad.

La otra razón que aduzco tiene que ver con el concepto en sí. Si hay algún tipo de espectro con distintos grados, ¿sería posible desplazarse por él de algún modo? ¿Se puede conseguir que un niño sea menos (o incluso más) autista? En mi opinión, la respuesta es un «no» rotundo, y pienso que en realidad la pregunta es absurda. Es como preguntar: «¿Puedo conseguir que este perro sea menos perro?». Aunque la analogía pueda parecer ridícula, en realidad tiene su utilidad. Uno podría, pongamos, afeitar a un perro, pintarlo para que parezca un gato, vestirlo, cualquier cosa para que se parezca menos a un perro, pero, a pesar de todo eso, seguirá siendo un perro tanto como lo era antes de esas alteraciones superficiales. En mi opinión, eso es comparable a lo que sostienen algunas personas al afirmar que tal o cual «intervención» ha llevado a un niño a ser «menos autista», aduciendo que el niño se comporta de una manera distinta, o que habla cuando antes no era verbal, o lo que sea. Para mí, ¡el niño es tan autista como antes de la intervención! Como ya he señalado, el autismo no tiene que ver con la conducta. Lo que me preocupa es que la idea de alterar el autismo, si eso es lo que se desprende del concepto de espectro, en primer lugar, anime a los padres a pensar que su hijo puede llegar a ser «menos autista»; en segundo lugar, dé a entender que ser autista es inherentemente malo en sí mismo; y, en tercer lugar, conduzca a toda clase de juicios sobre un niño basados en su comportamiento. Considero que es mucho mejor centrar la energía en identificar qué es lo que causa ansiedad o dificultades al niño autista y tratar eso, y no intentar conseguir que el niño sea distinto de cómo es por propia naturaleza. A este respecto seré muy claro: no estoy sugiriendo ni por un momento que el profundo efecto discapacitante que puede tener el autismo (sumado al entorno) en algunos niños no requiera una atención urgente. Lo que quiero decir es que eso es atribuible a múltiples factores, no a la «severidad» del autismo.

Una observación sobre la conducta: el autismo no tiene que ver con la conducta. Por lo tanto, es poco probable que se pueda entender realmente a una persona si se la juzga solo por su comportamiento. Algunos niños pueden tener conductas «normales desde un punto de vista autista» que, sin embargo, se apartan tanto de las pautas del desarrollo de los NTP que se consideran problemáticas, cuando en realidad podría tratarse de un niño muy feliz; en cambio, un niño que «se muestra» a nivel conductual igual que sus pares NTP puede tener graves problemas. Basar las suposiciones solo en la manera en que se muestra una persona es muy peligroso. (N.B.: no digo que no sea importante entender la conducta; todo lo contrario, es esencial. Lo que quiero decir es que utilizar solo la manera en que un niño se muestra cuando hay que tomar una decisión sobre su estado neurológico puede dar lugar a impresiones sumamente falsas.)

La última razón que esgrimo es que sencillamente no creo que exista un continuo mítico en el que uno se vuelve cada vez menos autista hasta que de pronto atraviesa una línea invisible y deja de serlo. Si suscribiéramos este concepto, sin duda el argumento lógico y natural sería que si una persona sigue por ese continuo, hasta llegar mucho más allá de la «línea divisoria entre autismo y no autismo», se vuelve cada vez más «normal», como si existiera algún tipo de concepto absoluto de «normalidad», cosa que me cuesta mucho creer. Por consiguiente, pienso que, para entender mejor al niño, debemos comprender –en el día a día– cómo repercute exactamente en el entorno el hecho de ser autista, y qué debemos hacer para apoyar mejor al niño, tanto a largo como a corto plazo, teniendo en cuenta esos elementos. Es un concepto bastante sencillo; al fin y al cabo, es lo que haríamos como buenos padres de cualquier niño, solo que en el caso del niño autista tenemos que entender (de la mejor manera posible) la perspectiva del niño a través de la «lente del autismo» en oposición a cualquier otra cosa.

Un mito: los rasgos autistas (todo el mundo es un poco autista)

Es posible que debas prepararte para oír a la gente decir: «Ah, ¿tu hijo es autista? Yo también soy un poco autista». Creo que es un comentario tan absurdo como que una mujer le diga a un hombre: «Ah, yo también soy un poco masculina, porque también tengo dos piernas y dos brazos, y eso son rasgos masculinos». Creo que tener dos brazos y dos piernas no es lo que caracteriza la «masculinidad» (no entremos en eso); lo que quiero decir es que si uno acepta que no existe en un autista ningún rasgo o característica que no pueda compartir con un no autista, el concepto de los rasgos en sí mismo se viene abajo. Por ejemplo, no establecer contacto visual puede considerarse un «rasgo autista», pero ¿acaso todos los autistas evitan el contacto visual? No. ¿Acaso solo los autistas evitan el contacto visual? Desde luego que no. Por consiguiente, ¿evitar el contacto visual es en realidad un rasgo autista? Incluso si se utilizara el término «rasgo» (que significa «característica distintiva») de una manera más laxa –por ejemplo, «algo que se encuentra con frecuencia en la población» (en este caso en la población autista)–, seguiríamos teniendo los mismos problemas antes mencionados. La circunstancia de compartir un «rasgo» –en este ejemplo, no establecer contacto visual– no implica que uno sea más o menos autista. Es poco probable que la razón por la que una persona evita el contacto visual sea la misma que la de un autista.

¿Por qué esto supone un problema? Pienso que la actitud de «En fin, todos somos un poco así» es menospreciar enormemente lo que significa ser autista, casi como si se despreciara a las claras. También puede ser muy angustiante para el autista, en especial para alguien que tiene dificultades con un aspecto en particular del hecho de ser autista. Resta importancia o validez a la experiencia autista, lo que, a mi modo de ver, es sumamente injusto y tal vez perjudicial para el bienestar del autista.

Un mito: los niños autistas no son sociables

¡Este sí que es fácil! Ser autista –pese a la idea que puedan transmitir los medios de comunicación– no tiene absolutamente nada que ver con la sociabilidad. La sociabilidad es el deseo de relacionarse a nivel social, y eso es tan variable entre la población autista como entre los NTP; dicho de otro modo, uno se puede encontrar con un niño autista muy sociable y también con un niño NTP que prefiera estar a solas, y a la inversa.

Mucho más importante es entender que posiblemente el deseo de socializar no sea evidente en un niño al que le cueste socializar. Por lo tanto, si un niño tiene dificultades para relacionarse, puede optar por rehuir las relaciones; y eso no debería interpretarse como una falta de deseo o necesidad.

Un mito: los autistas como savants

A veces los medios representan a los niños y adultos autistas con aptitudes de savant. Eso es porque, en general, el objetivo de los medios es vender, ya sea un libro, una película o una revista. Las aptitudes de savant son con toda probabilidad algo que se puede utilizar en una trama o para captar a un público por el interés de la «historia». Sin embargo, eso ha dado lugar a la idea equivocada de que todos los autistas poseen algún tipo de aptitud de savant. La realidad es que, si bien algunos autistas tienen aptitudes prodigiosas, no es el caso de la gran mayoría.

Un mito: los niños autistas no son capaces de participar en los juegos de simulación y no son imaginativos

Muchos piensan que los niños autistas no son capaces de participar en los juegos de simulación e imaginativos, pero si bien eso puede suceder en algunos casos, sin duda no siempre es así. De todos modos, el juego es algo muy subjetivo: los niños NTP tienen una amplia variedad de preferencias en lo que se refiere al juego, así que ¿por qué no puede ocurrir lo mismo en los niños autistas? Algunos niños autistas consideran que la idea de simular en sí es absurda, lo que, en rigor, es rigurosamente lógico, desde un punto de vista autista. ¿Por qué perder el tiempo simulando ser alguien que no eres? Para algunos autistas, eso no tendría ninguna lógica. Por lo tanto, tal vez no es que esos niños no sean capaces de participar en los juegos de simulación, sino que sencillamente no le ven el sentido.

Es posible que a otros niños se les dé muy bien aparentar simulaciones pero no sean especialmente competentes para simular, lo cual puede ser engañoso. Tal vez estén copiando (volveremos a esta cuestión en el capítulo 5), y algo que en apariencia es una auténtica simulación en realidad no es más que la representación de una escena de una película preferida o algo que han visto en la guardería. Algunos niños tienen una memoria prodigiosa y son capaces de representar películas enteras o programas de televisión (o interacciones familiares), hasta el punto de que su actuación parece un excelente juego imaginativo o una brillante interacción social, cuando en realidad se trata de una fantástica conducta imitativa.

La imaginación, a mi juicio, es algo demasiado amplio para referirse a ella como un concepto; al fin y al cabo, hay infinitas maneras en que un niño podría (o no podría) ser imaginativo. No cabe la menor duda de que algunos niños autistas tienen una imaginación desbocada cuando se trata –por ejemplo– de creatividad. Inventar historias, representarlas, los mundos de fantasía… todo eso puede ser parte integrante de la vida del niño autista. ¿Me atrevo a afirmar que algunos niños que encajan en esta descripción acaban siendo en la edad adulta destacados escritores, dramaturgos y directores?

La teoría de la mente

La teoría de la mente ha sido popular y dominante durante muchos años, pero el hecho de que sea popular no significa que sea más (o menos) importante que otras teorías, y su popularidad tampoco significa que explique el autismo mejor que cualquier otra.

La teoría de la mente es, en pocas palabras, la capacidad de «ver las cosas desde la perspectiva del otro»; en términos metafóricos, es «ponerse en la piel del otro». En el plano más básico, tiene que ver con entender que lo que uno piensa no es necesariamente lo que piensan todos los demás; en el plano más extremo, tiene que ver casi con adivinar el pensamiento. Se ha dicho que es posible que la teoría explique el autismo, al menos en cierta medida, en el sentido de que la ausencia de teoría de la mente podría explicar determinadas experiencias autistas. De hecho, en los actuales círculos académicos, se tiende a pensar más bien que se produce un retraso en la adquisición de la teoría de la mente, y/o que, más que una ausencia total, podría existir un nivel parcial de teoría de la mente; sin embargo, a mi juicio, también se podría ver la teoría en un contexto totalmente distinto.

Según la teoría de la mente, la gente, en general, tiene la capacidad de empatizar instintivamente; es decir, de ver las cosas y empatizar con los demás desde su perspectiva sin tener que pensar en ello o analizarlo conscientemente. Aplicada a la teoría del autismo, el fundamento es que una teoría de la mente adquirida con retraso o «deficiente» podría explicar, al menos en parte, la experiencia autista. Por ejemplo, si un niño no entiende de manera intuitiva la «mente» de otra persona, puede ser brutalmente sincero, y quizá expresar su opinión con excesiva franqueza a alguien que ha engordado. La razón de que lo haga es que si bien eso puede ser objetivamente cierto, es posible que el niño no se dé cuenta de que, al señalarlo, puede herir a la persona en cuestión. Ahora bien, como suele ocurrir tratándose del autismo, tal vez las cosas sean un poco más complicadas. Por supuesto, es posible que decir algo así se deba a una falta de empatía intuitiva, pero también puede deberse a la perspectiva lógica de un autista. Al fin y al cabo, seguro que la persona obesa en cuestión es muy consciente de que ha engordado, ¿qué tiene de malo, pues, expresarlo? (Véase el ejemplo de la página 120 del capítulo 5.) De hecho, este es un ejemplo de lo ilógico que puede parecer un NTP a la población autista.

Volviendo a la teoría de la mente, el hecho de tener un alto nivel de empatía también puede dar lugar a una mayor capacidad para el engaño, y a menudo a los niños autistas se les da mal engañar; están más dispuestos a ofrecer la «verdad» (desde su perspectiva) y les cuesta más mentir. Pero, por favor, toma nota de que la idea de que los niños autistas nunca mienten es totalmente falsa: ¡algunos son capaces de mentir muy bien! Con todo, es mucho más habitual encontrar a niños (y adultos) autistas a los que les resulta difícil mentir, y el concepto de «mentira piadosa» también puede ser muy problemático, por la misma razón que acabo explicar.

Mi principal crítica a la teoría de la mente aplicada al autismo no se basa en realidad en la propia teoría. Sabemos perfectamente que no todos los niños autistas carecen de una teoría de la mente, y aunque la teoría no explica del todo el autismo, puede ser útil para entender en parte la experiencia autista. La pega que le veo es más bien que se considera a los autistas seres inferiores porque carecen de teoría de la mente, cuando en realidad se podría afirmar exactamente lo mismo de los NTP. Al fin y al cabo, ¿cuántos NTP pueden decir justificadamente que tienen buenas aptitudes empáticas para entender a la población autista?

En mi opinión, la única manera «justa» de abordar la teoría de la mente es reconocer que en realidad nos estamos refiriendo a lo que yo llamo la «teoría de la mente interneurológica», y que cualquier problema que pueda darse es aplicable en los dos sentidos; es decir, así como el niño autista puede ser incapaz de entender el cerebro del NTP, el NTP también puede ser incapaz (incluso más) de entender el cerebro del autista. La razón por la que digo que el balance final demuestra que en realidad los NTP están menos capacitados para entender el cerebro autista es una simple cuestión de estadística. Como la población autista constituye claramente una minoría, se insiste, en general, en que son ellos los que deben adaptarse a la «norma» de la sociedad que los rodea. Eso significa que se presiona al niño autista para que desarrolle una empatía aprendida: para que actúe conscientemente desde la perspectiva de los NTP y «encaje». Y eso, diría yo, solo ocurre muy raras veces a la inversa.

Un pequeño inciso, para acabar de aclararlo: si todos los NTP tuvieran una buena teoría de la mente, ¡no sería necesario escribir libros como este, ya no se celebrarían congresos sobre el autismo y yo me quedaría sin trabajo!

Un mito: dentro de él hay un niño «normal» encerrado, esperando salir

Tu hijo es sin duda normal; normal en tanto autista, sí, pero además él mismo se considera normal. Lo que es normal para una persona no será normal para otra; todos tenemos nuestro propio concepto de la normalidad. En general, se nos permite ser nosotros mismos sencillamente porque poseemos el impulso innato de comportarnos y mostrarnos dentro de la norma a menos que decidamos salir de ella por alguna razón concreta. Por lo común, a los niños autistas no les preocupa mucho lo que los demás piensen de ellos; a decir verdad, considero que a menudo ese es uno de los rasgos más entrañables que se encuentra en los niños. No es que no les importe lo que piensen de ellos en concreto; se trata más bien de que no les importa lo que piense la mayoría de la gente, ¡puesto que ni siquiera la conocen! Lógicamente, ¿por qué iba a preocuparles lo que pueda pensar de ellos un desconocido?

Lo que de verdad quiero erradicar es la absurda idea de que hay un niño interior «encerrado» en el cascarón autista y, si se «rompe» ese cascarón, se puede liberar a ese otro niño, que será muy distinto del niño original. El mero hecho de plasmarlo por escrito me produce una sensación extraña: es una idea tan anticuada y dañina que prefiero no pensar siquiera en ella. Así pues, para que quede claro: la idea de que existe algún tipo de dualidad y de que el autismo es algo que se puede eliminar para dejar salir al niño «normal» es a todas luces absurda. En lugar de tratar de «normalizar» a tu hija, te conviene más intentar conocerla y saber qué es lo que la motiva. Eso, de hecho, puede «liberar» toda clase de conexiones: la comunicación, el entendimiento sensorial, momentos reveladores cuando por fin te das cuenta de lo que ha estado ocurriendo «entre bastidores». La claridad –con respecto a por qué tu hija es como es– y la aceptación –del concepto de «normalidad autista»– serán mucho más gratificantes que intentar (en vano) cambiar a tu hija para que deje de ser ella y convertirla en quien no es.

Puedes cambiar muchas cosas en la manera en que tu hija se desenvuelva en el mundo e interactúe con él; lo que no podrás hacer es cambiar a la niña para que deje de ser autista y sea cualquier otra cosa.

Aptitudes sociales y sociabilidad autista

Se considera que los niños autistas están «discapacitados con respecto a las aptitudes sociales». Bueno, vale, pero en realidad a veces lo que les pasa es que los desconcierta lo que consideran la extraña interacción social de los NTP y, por consiguiente, es posible que carezcan de las aptitudes sociales de los NTP. Eso no es lo mismo que decir que los autistas están discapacitados con respecto a las aptitudes sociales en sí mismas.

Deberías dedicar un poco de tiempo a escuchar conversaciones sociales, solo para hacerte una pequeña idea de su contenido. Análogamente, reflexionar sobre la interacción social de los NTP y después volver a examinarla desde una perspectiva autista puede ser muy esclarecedor. Desde la lógica autista, la interacción social de los NTP puede ser muy extraña. Veamos los siguientes comentarios en contextos sociales, seguidos de las respuestas planteadas desde la lógica autista:

«¡Buenos días!» ¿Qué quieres decir con eso? ¿Cómo vas a saber si tengo un buen día? Por no decir, además, son solo las nueve de la mañana y llevo levantado desde las siete y cuarto, de modo que todavía no ha pasado más que una pequeña parte del día. ¿Es que puedes ver no solo el futuro, sino mi futuro? A ti no se te ve especialmente contenta, así que ni siquiera tengo muy claro qué quieres decir con eso de que hoy es un día especialmente bueno. En cualquier caso, ¿no has oído las noticias? Están sucediendo muchas cosas en el mundo por las que yo no consideraría que el día de hoy sea «bueno» ni remotamente. ¿No crees que deberías replanteártelo?

«Hola, tío, ¿cómo estás?» No soy tu tío. En términos de parentesco, desde luego no eres mi sobrino. Desde el punto de vista social, me caes mal, y teniendo en cuenta que en principio lo más normal sería que un tío y un sobrino se cayeran bien, no veo que ese «saludo» o esa pregunta sea pertinente en ningún sentido. En cualquier caso, no me encuentro nada bien: esta noche he dormido fatal y las hemorroides me están dando guerra. Toda esta gente con la que tengo que trabajar me cae fatal, y cuento literalmente los minutos que faltan para salir de aquí. Sin embargo, si no recuerdo mal, la última vez que contesté sinceramente a una pregunta como esa, me amonestaron, así que respiraré hondo, apretaré los dientes y os imitaré contestando con la mentira: «¡Muy bien!».

«¡Qué frío hace hoy!» No tengo ni idea de cómo contestar a semejante idiotez. Sin duda el frío es un concepto relativo, pero aparte de eso, en vista de que los dos vivimos en la misma zona y llevamos un rato al aire libre los dos cerca el uno del otro, se supone que somos igual de conscientes de la temperatura. No entiendo por qué sientes la necesidad de explicar algo que es evidente. A lo mejor piensas que tengo una alteración hasta ahora desconocida que me impide percibir el frío; no lo sé. De todos modos, pienso que lo mejor es no hacerte caso y punto.

«¿Anoche viste ese programa…?» Sí, lo vi. Pero sé por experiencia que, tanto si lo he visto como si no, me obsequiarás con una explicación del programa de principio a fin. Como ya lo he visto, no le veo la menor lógica a eso. Por favor, déjame en paz.

Son ejemplos irónicos, pero permiten formarse una idea de cómo puede verse el diálogo social desde determinada perspectiva. Hay toda clase de razones por las que los NTP interactúan a nivel social, pero no todas esas razones son aplicables al individuo autista. Por consiguiente, no todos los niños autistas desarrollarán esas «aptitudes» en el ámbito social como parte de su desarrollo natural.

Por supuesto, también se puede afirmar la idea contraria: si a los autistas no se les dan bien las aptitudes sociales de los NTP, es igualmente cierto que, en general, los NTP tienen aptitudes sociales muy deficientes desde el punto de vista de la sociabilidad autista. Que alguien me muestre a un NTP normal y corriente con aptitudes sociales autistas bien desarrolladas y le daré una medalla. Sin embargo a los NTP no se los considera discapacitados con respecto a las aptitudes sociales (autistas), a pesar de que permanecer sentado disfrutando de la compañía de alguien en silencio puede ser muy lógico, sumamente satisfactorio y de lo más placentero. La eliminación del «charloteo» puede ser una auténtica bendición, porque permitiría mantener una conversación sensata sin intercalar un sinfín de comunicaciones erróneas que no guardan la menor relación con el tema en cuestión. Una vez más, la lista podría ser infinita.

Estoy plenamente convencido de que existe la «sociabilidad autista» (y aquí dirijo un claro gesto de asentimiento a la doctora Joanna Baker-Rogers, que trata muy bien esta cuestión en su tesis). La sociabilidad autista tiene que ver con la manera en que un niño autista se relaciona a nivel social con otros niños autistas o con NTP que han recibido la formación adecuada. Como he señalado antes, los niños autistas pueden demostrar aptitudes sociales autistas, aptitudes que rara vez posee la población NTP. Pero, una vez más, el modelo basado en la discapacidad en realidad parece juzgar a una población por el hecho de constituir una minoría, sin valorar su verdadero mérito.

Las resacas sociales

Estar en un entorno social no apto para autistas –aunque sea poco tiempo– puede afectar enormemente a un niño autista. Verse obligado a «actuar» como un ser social de una manera poco natural –en otras palabras, tal como la sociedad espera casi siempre que se comporte el niño autista– puede consumir una enorme cantidad de energía a nivel tanto intelectual como emocional (volveremos sobre esta cuestión en otros capítulos). De momento basta señalar que la «resaca social» –es decir, el tiempo necesario (a veces bastante tiempo) para recuperarse– puede ser indispensable para el autista después de un intercambio social, por breve e inocua que pueda parecer la interacción. Nunca hay que subestimar la energía que necesita el niño autista en muchos casos. Y nunca hay que subestimar el tiempo que puede necesitar antes de volver a interactuar tras una resaca social.

Perfiles con disparidades

Uno de los conceptos importantes relacionados con el autismo que se da en la mayoría de los niños, si no en todos, es el de «perfil con disparidades». Eso significa que los niños autistas tienden a manifestar sus puntos débiles y sus puntos fuertes de una manera mucho más evidente que los NTP. Todos tenemos puntos débiles y puntos fuertes, naturalmente, pero estos suelen verse mucho más claramente en la población autista. Esto va más allá tanto de las materias académicas –puede abarcar cualquier conjunto de «aptitudes» o todas ellas– como de lo que se considera los hitos del desarrollo. En otras palabras, no tiene mucho sentido hacer suposiciones sobre un determinado nivel de aptitud basándose en cualquier otro punto fuerte en particular. Buen ejemplo de ello es la comunicación verbal. Un NTP tiende a presentar aptitudes muy similares de comunicación verbal expresiva y receptora, de modo que su capacidad de conversar a cualquier nivel suele ser equiparable a su nivel de comprensión del lenguaje oral. No siempre sucede lo mismo con el niño autista, que puede ser un autista no verbal con una capacidad de comunicación excelente, o bien puede dominar el lenguaje expresivo y tener dificultades para entender el lenguaje oral de los demás.

Es esencial entender este perfil con disparidades; de lo contrario, pueden extraerse un sinfín de suposiciones erróneas. Hay que procurar no caer en comentarios como «Bueno, tiene que ser capaz de hacer tal cosa porque puede hacer tal otra». No es «lógico desde un punto de vista autista» suponer que, por el hecho de que una aptitud esté muy desarrollada en una esfera, las aptitudes en otras esferas estarán igual de desarrolladas; si bien eso puede suceder a menudo en los NTP, no suele darse en los niños autistas. Por ejemplo, que un niño hable muy bien en público no significa que tenga facilidad para la charla social, y podrían darse infinitos ejemplos.

4. Perfiles sensoriales

¿Por qué son importantes los perfiles sensoriales?

Cada vez se reconoce más que los «problemas» sensoriales forman parte de la experiencia autista. Escribo «problemas» entre comillas a propósito; como suele ocurrir cuando se trata de autismo, ¡las connotaciones siempre parecen negativas! El DSM-5,² por ejemplo, menciona la hiper o hiporeactividad a los estímulos sensoriales como parte de los criterios para definir el autismo, así como:

[un] interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).

En una primera lectura, todo esto no suena mal, pero el tono no deja de ser despectivo: «inhabitual», «indiferencia», «adversa» son términos bastante negativos. Si bien no cabe duda de que algunas experiencias sensoriales pueden ser abrumadoramente negativas, muchas pueden tener el efecto contrario. De hecho, la lectura de descripciones autobiográficas y blogs y las conversaciones con autistas pueden ayudarnos a percibir las experiencias sensoriales sumamente positivas y placenteras de algunos autistas.

Cuando se trata de entender a tu hijo, es absolutamente esencial alcanzar una comprensión lo mejor posible de su experiencia sensorial. Si bien varias teorías tratan de explicar el autismo, como se señala en el capítulo 3, ninguna de ellas lo consigue del todo. Uno de los ámbitos de la vida del autista que se suele pasar por alto es el sensorial, a pesar de que los efectos que puede tener en el niño autista son enormes. Tal vez descubras que, en realidad, el procesamiento sensorial de tu hijo explique mejor su manera de ser que muchas otras teorías.

He escrito gran parte de este capítulo en primera persona; en cierto modo son pequeñas anécdotas. Eso se debe en parte a que obviamente la experiencia sensorial de cada uno es muy personal, pero me permite «dar vida» a las experiencias muy reales que explican algunos autistas. Sin embargo, antes de empezar esta sección, he aquí un poco de teoría sobre la percepción sensorial desde una perspectiva autista.

Respuestas sensoriales extremas e insuficientes

Dicho en pocas palabras, los autistas pueden experimentar uno o más de los cinco sentidos primarios con más sensibilidad que los NTP o con menos sensibilidad que los NTP. En este caso los «comparo» solo para demostrar que la experiencia vivida por el niño autista puede ser muy distinta de la del NTP; eso no significa que esté «bien» o «mal», pero sí existen grandes diferencias. Esta es una cuestión que a muchos NTP les cuesta mucho entender a nivel empático, a pesar de que cada persona tiene su propia manera de percibir la realidad, al margen de que sea o no autista. Lo importante –o más bien, lo esencial– es que se entienda que esas diferencias existen y que deben tomarse muy en serio. He aquí algunas «normas» fundamentales en lo relativo a las experiencias sensoriales:

Debes creer al autista cuando explica cómo experimenta los estímulos sensoriales. Por inverosímil que sea, por muy distinto que parezca de lo que podrías percibir tú, no cabe la menor duda de que muchos autistas procesan los sentidos de una manera muy distinta a los NTP.

Debes tomarte las experiencias sensoriales muy en serio. No dar importancia a los efectos negativos del entorno sensorial es, sencillamente, una muy mala práctica. Es esencial que todos los entornos sensoriales sean lo más inocuos posible para tu hijo autista. Eso no siempre puede conseguirse en la práctica, claro, pero sigue siendo igual de importante.

Debes entender y aceptar que las reacciones a los entornos sensoriales no son siempre predecibles. Por mucho que lo intentes, siempre puede surgir algo que no hayas tenido en cuenta.

Hay otras cuestiones fundamentales que también deben considerarse, entre las cuales se incluyen las siguientes:

Las experiencias sensoriales pueden cambiar: el niño puede reaccionar de una manera distinta ante el mismo entorno sensorial en distintos momentos. Eso puede ocurrir literalmente en cuestión de minutos. Más adelante, daré más explicaciones al respecto.

Muy probablemente los perfiles sensoriales irán cambiando con el tiempo, a veces radicalmente. Puede suceder que una característica sensorial concreta desaparezca de la noche a la mañana; por ejemplo, es posible que tu hijo sea incapaz de soportar el ruido de la aspiradora y que de pronto eso deje de ser un problema. Pero es esencial reconocer que, aunque el problema haya desaparecido, la muy real sensibilidad manifestada antes no tiene menos importancia.

Un niño puede ser hiper e hiposensible a la información sensorial a la vez, en ocasiones incluso tratándose del mismo sentido. Aunque eso pueda parecer extraño o inusual, no cabe duda de que es «normal desde un punto de vista autista».

Solo porque un niño manifieste una sensibilidad concreta en un ámbito, no significa automáticamente que esa sensibilidad se manifestará en todos los entornos. Así, por ejemplo, un niño aparentemente muy sensible al ruido puede no tolerar el ruido en un entorno y aceptarlo perfectamente en otro.

La sinestesia³ es muy real por inverosímil que sea.

La realidad perceptual es exactamente eso: real. Para la persona que experimenta el mundo es su realidad, por distinta que sea de la tuya, y por lo tanto hay que tomarla muy en serio. «Realidad perceptual» es el término que utilizo para referirme a lo que experimenta la persona de una manera sensorial; cada persona tiene su propia realidad perceptual, y esas experiencias, incluso en un mismo entorno, pueden diferir enormemente entre un NTP y un niño autista, y entre un niño autista y otro. Por lo tanto, si hay tres niños en un mismo entorno, un niño NTP y dos autistas, la realidad perceptual de cada uno de los tres niños puede ser muy distinta, y todas son totalmente «reales» para ellos.

Así pues, ¿qué significa todo esto en realidad? Tenemos cinco sentidos primarios, que pueden recibir impactos de distintas maneras:

oído (auditivo)

visión (visual)

gusto (gustativo)

tacto (táctil)

olfato (olfativo)

Cada uno de estos puede diferir en el niño autista con respecto a la gama de sensibilidad de los NTP. Sin embargo, también hay otras dos esferas (principales) en las que el niño autista puede diferir: el sistema vestibular y la propiocepción. El sistema vestibular básicamente tiene que ver con el equilibrio y el movimiento y la actividad relacionada con ellos. La propiocepción guarda relación con el sentido que tiene uno de sí mismo en relación con su cuerpo y la zona circundante. Al igual que ocurre con los cinco sentidos primarios, en el niño autista el sistema vestibular y la propiocepción también pueden ser hiper o hiposensibles y, al igual que ocurre con los cinco sentidos primarios, pueden explicar muy bien la razón por la que un niño reacciona de determinada manera en un entorno concreto.

¿Por qué cambia el impacto sensorial?

El impacto causado por el entorno puede diferir, a veces mucho, de un minuto a otro, de un día a otro, de una semana a otra, de un año a otro, etcétera. Existen muchas explicaciones para eso, pero las principales son las siguientes:

El propio entorno es realmente distinto, por lo que la realidad perceptual del niño cambia; es posible que el adulto NTP no perciba o distinga la diferencia, pero ahí está.

El bienestar general del niño tendrá un profundo efecto en sus niveles de tolerancia al entorno sensorial. El bienestar incluye: el nivel de ansiedad, el nivel de estrés, el bienestar físico, lo descansado que esté el niño, la estabilidad emocional… la lista puede ser infinita. Lo que hay que tener en cuenta es que cuanto menos «bien» esté el niño, más probabilidades habrá de que el entorno sensorial le afecte negativamente.

Conversaciones entre tu hijo y tú

Esta sección se estructura de la siguiente manera: un progenitor plantea una pregunta y la responde un niño; después otro progenitor formula otra pregunta y, por lo tanto, la respuesta es de otro niño. En algunos casos se reproducen conversaciones más largas con un mismo niño. En principio no tiene por qué prestarse a confusión.

Me pregunto: ¿por qué quieres ponerte siempre ese jersey y no este otro?

¿Es que no te das cuenta de que los dos son completamente distintos? Bueno, te lo explicaré. Es verdad que parecen iguales, lo reconozco. Pero el jersey que prefiero se ha lavado más veces, por lo que la textura –al menos para mí– es totalmente distinta. Este me resulta cómodo y agradable, ¡mientras que el otro me eriza la piel! Y si vas a decirme que basta con lavarlo unas cuantas veces, detente a pensar. Me consta que hemos cambiado de detergente, así que el efecto de lavarlo será distinto. Tú déjame ponerme este y no te preocupes si voy siempre con el mismo jersey, ¡no hay por qué darle tanta importancia!

En serio, ¿qué tienen de malo las camisetas de manga corta?

Nada, nada en absoluto. Pero ¿por qué voy a ponerme una camiseta de manga corta cuando puedo ponerme una de manga larga? Verás, es por una cuestión de propiocepción: me cuesta saber dónde están los extremos de mis brazos a menos que tenga una referencia física ajena a mi cuerpo que me permita calcular la longitud de mi brazo. Me encanta llevar una camiseta de manga larga muy ajustada en los puños, ¡así sé exactamente dónde están mis brazos en todo momento!

¿Cómo es que solo te pones camisetas de manga corta?

¿No es evidente? Es porque tengo una gran percepción sensorial en la piel de los brazos, y el menor roce me causa un profundo malestar. Tengo literalmente la sensación de que unas hormigas me recorren la piel, así que te ruego que no insistas en lo de las mangas largas; es de lo más estresante. Cuando me veo obligado a ponerme algo de manga larga, no puedo concentrarme en nada más, y me perturba durante todo el día. No puedo concentrarme en el colegio; de hecho, hasta afecta mi capacidad de hablar, o sea, que solo quiero camisetas de manga corta, ¡por favor!

Pero ¿no te pelas de frío?

Qué va, estoy muy a gusto en camiseta de manga corta incluso cuando hace frío. Y es que yo controlo la temperatura de una manera distinta que tú. Eso nos pasa a muchos autistas. A mi amiga le pasa todo lo contrario: se pone varias capas incluso cuando hace calor, ¡y le encanta!

Te niegas en redondo a ponerte esa camiseta en particular. ¿Qué tiene de malo?

¡Suena a estereotipo, pero es por la etiqueta! Si no se le quita la etiqueta, cuando me la pongo es lo único que noto: es increíble lo mucho que me distrae. Y no pienses que eso se resuelve cortando la etiqueta. Puede que incluso fuera peor. ¡Entonces la etiqueta parece afilada! Supongo que lo mejor sería descoserla.

Vale, con eso ya hemos resuelto el problema de la camiseta. ¿Y qué pasa con estos calcetines?

Bueno, con las camisetas es por la etiqueta, y con los calcetines es por la costura. ¡Qué horror! Me resultan de lo más ásperos e incómodos. Para ponerme esos calcetines, tengo que procurar que esa costura tan gruesa quede colocada de manera que sienta la misma presión en cada dedo, y eso, como ya sabemos, me lleva muchísimo tiempo, y tú te enfadas porque tardo veinte minutos en ponerme cada calcetín. ¿Te acuerdas de aquella vez que me pusiste tú los calcetines sin asegurarte de que las costuras quedaran bien colocadas? ¡Me pasé todo el día chillando y tú no entendías por qué! A veces lo resuelvo poniéndomelos al revés, de modo que las costuras queden por fuera; eso me va mejor, pero aun así no es lo ideal. Lo ideal es cuando me compras calcetines sin costuras. ¡Esos sí son perfectos! Otra cosa que hay que tener en cuenta: los calcetines que aprietan un poco demasiado o que quedan demasiado holgados… eso es insoportable, tanto lo uno como lo otro. Te aseguro que no son manías mías: con esos calcetines tengo la sensación de que no puedo mantener bien el equilibrio, siento como si me tambaleara continuamente, ¡es horrible, y de hecho da mucho miedo!

No tenía ni idea. ¿Hay algo más relacionado con la ropa que tenga que entender?

Uy, sí, seguramente muchas cosas. Pero es curioso: con respecto a cada una de mis preferencias relacionadas con la ropa, sé de otras personas a las que, según parece, les ocurre lo contrario. A mí me encanta la ropa muy ajustada, porque me da la sensación de estar dentro de un capullo, protegida y a salvo. En cambio, un amigo mío eso lo detesta; le encanta la ropa muy suelta y holgada; te diré que, personalmente, no sé cómo lo aguanta, pero sobre gustos no hay nada escrito. Y conozco a una chica a la que la estresa mucho la ropa de determinados colores. Algunos colores parecen molestarla más que otros; dice que los peores le hacen daño a la vista. Antes se estresaba mucho porque creía que todo el mundo tenía que saberlo y que los demás la exponían a propósito al dolor. Pero cuando habló del tema con su padre, comprendió que los colores no hacían daño a la vista a todo el mundo. Ahora está mucho mejor. Cuando sale y no tiene el menor control sobre la ropa que llevan los demás, se pone unas gafas de sol muy oscuras; le va muy bien, dice.

Verás, a veces el problema no es la ropa en sí. Me encanta el olor del detergente en polvo, por ejemplo, pero el de la ropa recién salida de la lavadora me agobia tanto que no puedo ponérmela enseguida; he de dejar pasar unos cuantos días hasta que el olor ya es más «discreto» y entonces puedo ponérmela sin problemas. Luego también me preocupa el tipo de botón, o incluso el ruido de la cremallera… esos son los detalles que me ayudan a decidir lo que puedo llevar y lo que no.

Otra cosa: no quiero decir que sea muy habitual, pero me he fijado en que unos cuantos amigos míos autistas solo llevan pantalones cortos. Cuando les pregunto la razón, me dicen que no soportan la sensación que les produce el pantalón (normalmente a la altura de las rodillas). De hecho, un chico me dijo que sentía un dolor intenso; en cuanto pudo, dejó de llevar pantalones largos y ahora solo se pone pantalones cortos para evitar el dolor. Me supo muy mal por sus padres, que no lo sabían y durante años obligaron al pobre a llevar pantalones largos. Por entonces, él era no verbal y no podía comunicar su malestar. ¡No sé quién acabó más traumatizado por todo eso, si él o sus padres! Pero eso demuestra la importancia de que los padres entiendan nuestras necesidades sensoriales.

Hay una cosa en la que me he fijado y que me encantaría entender: tengo la impresión de que tú y tu hermano experimentáis los abrazos de una manera muy distinta, ¿me equivoco?

No, no te equivocas. Verás, los abrazos son maravillosos en cierto sentido, pero también representan un gran peligro. Así que soy precavido, por decir poco. He hablado con mis amigos sobre este tema y todos parecen ver los abrazos de maneras ligeramente distintas, así que te diré lo que pienso y lo que ellos me han explicado. Entonces podrás sacar tus propias conclusiones.

Los abrazos «frontales» en toda regla me resultan abrumadores, por eso me pongo un poco de costado y me desplazo ligeramente hacia abajo, ¡esa es mi versión de un abrazo! Y tengo que ser yo quien lo inicie: si alguien me coge desprevenido e intenta abrazarme, ¡me vengo abajo! Creo que padezco intolerancia a las personas, en el sentido de que el contacto con ellas tiene que ser mínimo a menos de que se trate de una persona a quien conozca muy bien y con la que me sienta muy a gusto. En general, es tal el malestar que me produce el contacto físico que prefiero evitarlo. Eso no significa que yo sea antipático o que me sea indiferente, ¡te lo aseguro! El otro día lo pensaba, y llegué a la conclusión de que es por la combinación del tacto, el olor (¡la gente puede despedir, sin querer, un olor que me resulta muy ofensivo!) y la previsibilidad. Yo doy mucha importancia a esas cosas, así que basta con que se combinen las tres para que rehúya los abrazos. No me juzgues; cada vez que tengo contacto contigo, por mínimo que sea, significa que te estoy mostrando un montón de afecto, igual que hace mi hermano preferido con esos grandes abrazos.

Conozco a personas más dadas a los abrazos que yo, pero ellas también ponen condiciones. A algunos solo les gusta que los abracen con fuerza, muy estrechamente, hasta el punto de que apenas pueden respirar, mientras que otros necesitan que los abrazos sean tan flojos que casi no parezcan abrazos. Algunos están dispuestos a ser ellos quienes abracen, pero no les gusta recibir el abrazo. Y huelga decir, por supuesto, que el abrazo no debe ir acompañado de determinados gestos, por ejemplo que les cojan la cara o les aprieten el brazo, ¡eso corresponde a una zona de tolerancia totalmente distinta! Ah, y por favor, recuerda que si nos estamos abrazando, no esperes que charlemos a la vez. ¡Cada cosa a su debido tiempo, por favor!

Por cierto, acabo de acordarme: los que dicen que les encantan los abrazos muy fuertes me han explicado que para ellos sentir una fuerte presión de distintas maneras es una experiencia sublime. A algunos incluso les reduce enormemente el nivel de estrés. Sé de chicos a los que les encantan las mantas pesadas en la cama, por ejemplo, y toda clase de actividades que les «permitan» sentir una fuerte presión.

O sea, dices que algunos prefieren un contacto leve y otros un contacto intenso, ¿es así?

Ah, sí, sin duda. Aunque podría suceder que algunos prefieran un contacto leve en algunos casos y un contacto intenso en otros; ¡es muy confuso, lo sé! Pero a mí, por ejemplo, solo me gusta el contacto que puedo controlar; de lo contrario, me pongo muy nervioso. Es algo que no tiene que ver solo con la intensidad; podría incluir, por ejemplo, qué entra en contacto con qué. Conozco a una chica que no soporta que una persona le toque la piel desnuda a menos que la conozca muy bien. Es realmente curioso; me ha contado que cuanto más conoce a una persona y cuanto más relajada está con ella, menos desagradable le resulta el contacto directo con la piel. Pero si la toca una persona desconocida, incluso sin querer, como cuando alguien pasa a su lado por la calle, ¡le puede resultar tan desagradable que es como si le pegaran! Conozco a otras personas a las que un contacto leve –al margen de que sea un contacto en la piel o de cualquier otro tipo– les causa un intenso dolor; suelen ser las mismas a las que les resulta mucho más fácil «digerir» un contacto muy fuerte (pero, claro, no siempre es así).

Otra cosa que debe tenerse en cuenta es si el contacto en sí es un contacto dirigido. Yo no tengo ningún problema con los masajes en la cabeza, por ejemplo. De hecho, me encantan; siento que entro en trance y es como si flotara. Esa sesión semanal a la que me llevas me va muy bien; ¡es una de las cosas que espero con más ilusión! Pero sé de más de uno que tendría un verdadero soponcio si alguien se acerca siquiera a su pelo.

Pero ¿cómo? ¿A los autistas no les gusta que les toquen el pelo?

No, eso es generalizar demasiado. Pero, para aquellos que padecen «intolerancia al contacto con el pelo», podríamos llamarlo, es una cuestión sumamente importante. He oído a gente decir que siente un dolor muy real cuando le tocan el pelo. A algunos, eso les pasa con cualquier tipo de contacto; en otros casos, podría ser cuando les lavan el pelo, cuando se lo cepillan, cuando les peinan…; y para unos cuantos, cortarse el pelo es un verdadero suplicio. Suena muy exagerado, lo sé, pero así es la realidad de algunas personas.

No tenía ni idea. ¿Y qué deberíamos hacer al respecto?

Bueno, hay cosas que parecen ir bien a algunas personas. Sé que existen champús para lavarse el pelo sin mojarlo, lo que puede ser una buena solución para algunos de mis amigos. Lo del corte de pelo es todo un problema: sé de uno que solo puede cortarse el pelo con una maquinilla eléctrica, no con tijeras; pero ¡en general las personas que conozco quieren llevar el pelo largo!

De hecho, ya que hablamos del tema, existen paralelismos con el corte de uñas. ¿Te acuerdas de cómo detestaba que me cortaras las uñas? Es porque me resultaba muy desagradable, casi doloroso. Desde que me dejas quedarme en remojo en la bañera durante una hora antes de cortármelas, ya no me molesta. A mi amigo le ocurría lo mismo. Pero en su caso su madre lo resolvió limándole las uñas como parte de su rutina de cada noche: bastaba con limarle las uñas durante unos segundos para evitar el estrés mensual del corte de uñas. Aunque, eso sí, aprendieron por la vía más difícil que es imprescindible usar un tipo especial de lima; en su caso, las que le iban bien eran las de cartón, no las metálicas.

¿Así que cortar el pelo y las uñas puede ser doloroso?

Ah, sí, sin duda. De hecho, el dolor es otra de las cosas que a algunas personas les cuesta entender. A veces pienso que deberían dejar de intentar entenderlo y limitarse a aceptarlo sin más.

¿Qué quieres decir? ¿Puedes poner algún ejemplo?

¡Claro! En algunos casos es hipersensibilidad; en otros es sinestesia; o una combinación de ambas. Naturalmente, también existe la hiposensibilidad al dolor, cosa que a algunos también les cuesta entender.

Vale, te pondré ejemplos de la vida real. Ya te he hablado de la gente a la que le duele que le corten el pelo o las uñas. Y está el dolor producido por los colores que he mencionado antes. Todos ellos son ejemplos que pueden llevar a pensar que nos lo inventamos, pero no es así. Aunque, a veces, como en el ejemplo de los colores, ni siquiera es el contacto lo que duele; algunos ruidos pueden ser dolorosos, al igual que determinados olores o sabores. Lo mismo ocurre a la inversa: sé de un chico que aparentemente se hizo mucho daño –se cayó de un árbol y acabó en un hospital con una escayola–, pero en ese momento no parecía sentir la menor molestia. Sin embargo ese mismo chico podía sentir una profunda angustia por algo que los demás ni siquiera percibían, como que le apretaba ligeramente la correa del reloj.

Un contacto leve también puede suponer un gran problema para algunos, que lo procesan como un verdadero dolor. Algunos chicos necesitan llevar ropa muy gruesa o varias capas para «protegerse» de la gente que los roza al pasar a su lado por la calle o en el pasillo de la escuela. En Internet, incluso se puede encontrar ropa interior que ayuda a los chicos que padecen esa clase de hipersensibilidad.

¿Puedes explicar por qué pasaste por esa fase de no cepillarte los dientes?

¡Hay tantas cosas que pueden afectar a toda la experiencia del cepillado de dientes! Por ejemplo, lo siguiente puede estropearla o favorecerla:

el sabor de la pasta de dientes;

el color de la pasta de dientes;

el olor de la pasta de dientes;

el propio cepillo: que sea manual o eléctrico, la textura de las cerdas, el color del mango…;

si es un cepillo eléctrico, el ruido y la sensación de las vibraciones: eso es fundamental;

la temperatura del agua;

el sonido del agua al irse por el desagüe;

la distancia a la que estés de mí;

el hecho de que me observes me estresa;

no saber durante cuánto tiempo debo cepillarme los dientes, por lo que siento que lo mejor es no empezar (ese cronómetro que me diste me fue muy bien);

tener que cepillarme los dientes cuando acabo de comer;

que me digan que debo darme prisa; si me meten prisa, ¡tiendo a quedarme paralizado!

Así que todas esas razones eran importantes para mí, y me llevó un tiempo conseguir una combinación de las posibilidades «adecuadas», pero al final valió la pena. ¡Aunque la mayoría de mis amigos tienen una lista totalmente distinta!

Tu hermana mayor es muy estricta en lo que se refiere al lugar donde se sienta en la clase. ¿Sabes a qué puede deberse?

Bueno, no he hablado con ella de eso. No me gusta imaginar cómo puede ser el colegio, pero conociéndola como la conozco, creo que puedo adivinar qué hace. En primer lugar, seguro que necesita estar en la primera fila del aula; le molesta el esfuerzo visual que supondría tener que ver desde detrás de los demás. Curiosamente, sé de algunos para los que sentarse delante sería una auténtica pesadilla y que prefieren estar al fondo. Son los que no soportan ser el centro de atención y no quieren sentir que todo el mundo los mira si están en primera fila. También debe de querer sentarse en el extremo de una fila para sentir que puede escapar en caso de necesidad. Y preferirá que nadie se siente a su lado para no tener que soportar la proximidad de otra persona; eso será porque le molestará el olor de otra persona, y porque cualquier ruido que haga esa otra persona le impedirá oír al profesor. Querrá, además, estar en el lado derecho del aula. No tengo ni idea del motivo, pero siempre quiere estar en el lado derecho de todo: en el coche, caminando, lo que sea. ¡Dice que tiene que ver con el equilibrio visual de las cosas!

Pero eso es en su caso. A algunas personas pueden afectarles otras cosas, como el ruido de un reloj, si es posible mirar por la ventana, si da el sol en los ojos o si se ve bien la puerta. Hay muchas razones para algo tan sencillo como elegir el lugar donde sentarse, pero también pueden ser importantes.

Nunca jamás he conocido a nadie con tantas manías a la hora de elegir y ponerse zapatos nuevos. ¿Por qué no puedes disfrutar comprando cosas nuevas igual que los demás niños?

No es que tenga manías, de verdad. Sé lo que puedo soportar y lo que no, eso es todo. Y cuando digo «soportar» digo soportar; verás, muchos de los zapatos que tengo que probarme me hacen daño. Así que ir a comprar zapatos nuevos es una experiencia que me da verdadero pavor. Ya sé que tardamos muchísimo, y créeme, puede que para ti sea una lata, pero ¡imagina lo que es para mí! Detesto todo el proceso, y como casi todos los zapatos que me obligan a probarme me hacen daño, me paso todo el día con los pies doloridos, ¡y no sé yo qué gano yo con eso! No me gusta conocer a gente nueva, realmente detesto que me toquen los pies, con lo sensibles que los tengo, y no soporto lo duro que suele ser el contorno de los zapatos nuevos. Y esas tres cosas suceden una y otra vez cuando voy a comprar zapatos nuevos. ¿Tan raro es que no me guste? A veces me pregunto si no sería mejor ser más previsores: si encuentro un par de zapatos que me van bien, y todos sabemos lo mucho que me gusta la rutina y la repetición, ¿por qué no comprar sencillamente varios pares del mismo modelo en tallas distintas? Así estaré contento y tú no tendrás que pasar por la espantosa experiencia de llevarme a rastras todo un día, probablemente dando la impresión de que soy un ingrato, ¡lo cual no es verdad!

Dicho sea de paso, es como cuando me llevas a comprar ropa en general. No me gustan las luces brillantes. No me gustan las multitudes, no me gustan todos esos olores extraños que hay en muchas tiendas, y me horroriza tener que entrar en los probadores sin saber quién ha estado ahí antes que yo. Sería mucho menos doloroso para mí poder comprar por Internet o que tú me compraras la ropa; tú ya sabes lo que me gusta y no me gusta. Eres una madre maravillosa. De verdad que no me importa que me llenes el armario de prendas muy parecidas, ¡de hecho, me resulta bastante cómodo!

¡Me parece muy bien!

Pero, siguiendo con el tema de las manías, ¿por qué insistes en comer como lo haces?

Para mí, comer puede ser un verdadero peñazo. A veces lo que no soporto es la textura de la comida: me hace daño en la boca y me da arcadas. Conozco a gente a la que le pasa lo mismo, pero en su caso le gusta la comida blanda y pastosa, mientras que yo prefiero que sea lo más dura posible, para que mi boca identifique lo que tiene dentro y yo pueda disfrutar cuando desmenuzo un trozo de comida duro y sólido hasta que alcanza la consistencia necesaria para poder tragarlo.

También detesto que los distintos alimentos se toquen en el plato, ¡eso es espantoso! En realidad, hay gente menos tolerante que yo. A una amiga mía le gusta que cada alimento esté en un plato distinto, como si fueran tapas; así ella puede distinguirlos fácilmente y elegir qué comer y cuándo sin que se contaminen entre sí (como dice ella); de hecho, ahora que lo pienso, ¡es una buena idea!

Algunos niños autistas solo pueden comer alimentos muy insípidos mientras que a otros les pasa todo lo contrario: les encantan los curris de sabores intensos y cosas así. Y es que nos ocurre lo mismo con las papilas gustativas que con todos los demás sentidos, supongo –las tenemos excesivamente sensibles o muy poco sensibles–, y por eso preferimos determinados tipos de alimentos. Pero eso es lo de menos; mientras nos alimentemos bien, ¡qué más da que nuestra dieta sea un poco limitada! Nos resulta curioso que vosotros los adultos queráis que los niños sigamos una dieta muy variada, cuando veo que muchos adultos en realidad comen prácticamente lo mismo cada semana. Eso es realmente extraño.

También conozco a chicos que se ponen muy quisquillosos con el color de la comida. Explican que pueden saborear el color, pero no el verdadero sabor, aunque no sé si eso tiene sentido. Eso mola, pero los adultos tampoco se lo creen y piensan que es una especie de moda. En realidad, no lo es. Eso me recuerda a un chico que conocí en las colonias de autistas que solo comía alimentos que tenían determinada forma. Le costaba mucho comer algo con los bordes muy afilados, porque le daba la sensación de que le podían cortar la boca. Así que prefería los alimentos redondeados, o los purés, que no son «afilados».

Otro chico tiene un increíble sentido del gusto: sabe exactamente qué le gusta y se niega a comer cualquier otra cosa, aunque en principio sea «lo mismo». Por lo tanto, solo come determinadas marcas de patatas fritas. Se da perfecta cuenta cuando son del mismo sabor pero de una marca distinta: le he visto hacer «catas a ciegas», y ¡siempre acierta!

He observado algo con lo que podrías ayudarme: a veces cuando te tapas las orejas con las manos pienso que sé por qué lo haces (como cuando ladra un perro), pero otras veces no puedo adivinar la razón.

¿Ah, sí? ¡No lo sospechaba en absoluto! O sea, ¿que no oyes lo mismo que yo? Ciertos tipos de sonidos me hacen daño en los oídos, y cuando intento bloquear esos sonidos, me duele menos. Sí, el ladrido de un perro es uno de ellos, pero ¿te has fijado en que el ladrido de determinados perros no me afecta en absoluto mientras que el de otros no lo soporto? Y es que tengo un oído tan sensible que distingue lo que para ti tal vez sean pequeñas diferencias de sonido. Por ejemplo, puedo oír sin problemas la voz de mi profesor en clase, pero cuando estamos en el gimnasio me es imposible. ¡El sonido es totalmente distinto!

En fin, volviendo a los demás sonidos que no soporto: uno de ellos es el de las sirenas y, por lo visto, yo las oigo y tú no. Nunca me había dado cuenta de que tengo un oído tan fino, pero supongo que tiene su lógica.

¿El oído te causa, pues, otros problemas?

¡Muchísimos! Bueno, unos cuantos. Pero puedo poner unos ejemplos, no solo sobre mí, sino sobre otros chicos que conozco. Te explicaré algunos.

Hay una chica que no oye absolutamente nada a menos que sea el único sonido en la habitación; le resulta imposible, por ejemplo, oír a sus padres cuando le hablan si la tele está encendida, ¡y tampoco puede oír la televisión si sus padres están conversando! Tiene que ser una cosa u otra.

Un amigo mío vive temiendo literalmente determinados sonidos. Ya he dicho que las sirenas representan un problema para mí, y así es, pero más o menos puedo soportarlas; él, en cambio, antes se negaba incluso a salir a la calle por miedo a oír determinados sonidos, eso para que veas lo dolorosos que son para él. Pero ahora, desde que le dejan ponerse cascos antirruido en las orejas, ya sale. ¿Los has visto alguna vez? Sé de adultos autistas que también los usan, y son muy chulos. Simplemente se los ponen cuando el ruido alrededor es excesivo. Ojalá nos dejaran ponérnoslos también a los niños; sería una muy buena manera de permitirnos autorregular el ruido. De hecho, una vez me dejaron unos, y lo curioso es que, como sabía que podía ponérmelos cuando quisiera, ¡me di cuenta de que no los necesitaba tanto!

Las voces pueden representar un verdadero problema; cuando habla más de una persona, a veces se entremezclan todas las palabras y pierden el sentido. Supongo que esa es una de las razones por las que preferimos la comunicación visual.

Esto otro no es un problema; bueno, puede serlo, pero, a mi modo de ver, ¡no debería serlo! Algunos sonidos son tan maravillosos que podría pasarme el día buscándolos y escuchándolos. Pueden ser cualquier sonido, desde determinadas palabras que riman hasta el estornudo de un gato. El caso es que, cuando los oigo, es casi como si me fundiera en ellos, por lo extraordinarios que son. El problema es cuando me dicen que deje de poner mis grabaciones una y otra vez. Creo que molestan a los demás. No sé por qué otra razón podría ser un problema. Puedo pasarme horas escuchándolas, y es una de mis actividades más placenteras.

Conozco a uno que no oye determinados sonidos, sino que los ve, literalmente. Por ejemplo, si hay un golpeteo, ve luces intermitentes de determinados colores. Es fascinante, y lo curioso es que él no sabía que eso le pasaba solo a él, se enteró por pura casualidad. Supongo que es un poco como ser daltónico, ¿cómo vas a saber que eres distinto de los demás?

Recuerdo haber leído algo sobre un autista que podía oler las cosas desde tan lejos que parecía imposible. ¿Has oído hablar de eso?

Sí, claro. Eso no es algo tan raro entre mis amigos y yo. La mayoría de nosotros tenemos algún rasgo especial relacionado con el sentido del olfato. ¿Te acuerdas, por ejemplo, de cuando ofendí muchísimo a tu madre porque le dije que desprendía un olor demasiado intenso? Pensó que estaba siendo grosera; y no era así. Lo que pasaba es que ella llevaba perfume, y yo tengo un olfato muy sensible. Era un olor demasiado abrumador; me resultaba imposible acercarme a ella. Mucha gente no se da cuenta de los efectos de un perfume o de los productos para el pelo o de un desodorante con un olor fuerte. Para muchos de nosotros es demasiado intenso; no necesariamente malo, solo excesivo.

También he oído hablar de un joven que salía una y otra vez de la piscina. ¿Puedes explicarlo?

Sí, he oído hablar de él. Era porque ese chico no toleraba en absoluto cierto tipo de perfumes, y lo olía en el agua cuando alguien que lo llevaba había estado en la piscina. Era tan sensible que, si una mujer que lo llevaba estaba en un extremo de la piscina, al cabo de pocos segundos él salía por el otro extremo, ¡y se negaba a volver!

Esa sensibilidad olfativa me resulta un poco extrema. ¿Seguro que es real?

Uf, sí, te lo aseguro. Te asombraría la cantidad de cosas que pueden percibir algunos niños (y adultos) autistas. Sé de gente que podría olfatear a una persona y reconocer quién es solo por su olor particular, por ejemplo.

Pero ¿por qué necesitan hacer eso?

Supongo que la necesidad se debe a la incapacidad de reconocer bien las caras. Algunos lo llaman ceguera facial –o prosopagnosia–, y significa literalmente que uno no recuerda los rasgos faciales y, por lo tanto, no reconoce a las personas (en el sentido convencional). Como consecuencia de ello, algunos autistas buscan otras maneras de reconocer a las personas, y a veces lo hacen a través del olfato. Aunque algunos prefieren fijarse en rasgos básicos como el pelo, ¡lo que puede ser un problema cuando alguien se corta el pelo o incluso cuando se lo tiñe! Eso puede traer complicaciones a alguien cuando los demás lo consideran grosero solo porque no reconoce a otra persona. ¡Y no es que lo haga a propósito! Incluso sé de algunos adultos que tienen dificultades para reconocer a sus propios hijos o a su pareja, pero ¡eso no tiene nada que ver con la falta de afecto!

Me he fijado en que a veces entrecierras los ojos. ¿Eres consciente de ello?

Uy, sí, claro que sí. Es porque la cantidad de información visual que me llega puede ser verdaderamente abrumadora. Es como si mi visión no tuviera un filtro; todo lo que captan mis ojos va directamente a mi cerebro. He hablado de esto con una amiga NTP; su cerebro solo capta una pequeña parte de lo que perciben sus ojos, de modo que puede centrarse en lo que necesita ver. Yo soy muy distinta; tengo que reducir físicamente mi campo visual para poder ver realmente las cosas, y para que no sea todo una enorme maraña de información visual.

Tengo la impresión de que das mucha importancia a los modelos, ¿es así?

Los modelos son una maravilla. A veces me permiten darle sentido al mundo que me rodea, y me encantan la repetición y la regularidad de los modelos. Se ven modelos por todas partes, ¡si sabes dónde mirar! Por ejemplo, puedo crear un modelo numérico y dividir en grupos sucesivamente determinados tipos de coches; o puedo distinguir un modelo visual en las hojas de un árbol. En la naturaleza hay un montón de modelos que resultan muy interesantes, ¡a veces hasta tal punto que no soy capaz de oír lo que me dices porque estoy concentrado en un modelo!

Sucede algo parecido –no exactamente igual, pero sí parecido– a los niños autistas que pueden ver muy detalladamente ciertos elementos visuales del mundo, lo que les permite percibir al instante algo de interés para ellos que está «oculto» para los demás (a menos que alguien lo señale proactivamente). Esos chicos pueden poseer un sinfín de información sobre determinados temas, pero como centran toda su atención en lo que les interesa a ellos, es posible que no distingan otras cosas que los demás dan por sentado. Eso significa que a veces incluso pasan por alto cosas que la mayoría de la gente reconocería como objetos peligrosos, lo que obviamente puede ser motivo de preocupación para los padres. Es posible que haya que enseñarles de manera específica a distinguir lo que deben buscar en su entorno para mantenerse a salvo.

Cuando eras más pequeño, te pasabas horas colocando objetos en fila, por ejemplo, tus juguetes, en lugar de jugar con ellos. ¿Por qué?

No estoy de acuerdo: ¡sí que jugaba con ellos! Solo porque no jugara (o juegue) de la misma manera que otros niños no significa que sea menos divertido. Me encantaba el orden de los objetos colocados en fila; era visualmente agradable y me proporcionaba una satisfacción que no encontraba en otros tipos de juegos. De una manera parecida, sigue encantándome ver los objetos «correctamente» alineados: me hace daño a la vista cuando no están rectos o paralelos o en ángulos rectos exactos. Cuando está todo bien y perfectamente ordenado, puedo relajarme y disfrutar; hasta entonces mi misión consiste en ponerlos bien. La verdad es que me cuesta mucho entender por qué hay tan poca gente a la que le preocupan esas cosas.

¿Por qué no quieres entrar en los supermercados conmigo? Te estresas muchísimo, ¡y realmente no entiendo el motivo!

Es por una cuestión sensorial. A muchos compañeros míos les pasa algo parecido, pero no siempre exactamente por la misma razón. En general, la mayoría de los supermercados son entornos muy sensoriales; o sea, los sentidos están muy presentes, y pasan tantas cosas que me mareo solo de pensar en esos sitios. La próxima vez que vayas (dejándome en casa, por favor) dedica un momento a identificar todo lo que ocurre: lo que se ve, los olores, los sonidos, los cambios de temperatura, los colores. Es un verdadero bombardeo de información sensorial. En serio, ¡no sé cómo lo soportas! Y eso sin contar los carritos, la gente, los anuncios por megafonía. Francamente, a veces me pregunto si el que inventó los supermercados no se proponía concretamente que fuesen un entorno lo más hostil posible para los autistas. Para mí, el problema es la iluminación; cualquier luz fluorescente me resulta molesta (veo su parpadeo y la oigo palpitar). De modo que los supermercados, con todas esas cosas tan espantosas, me causan un verdadero dolor en el cerebro. De hecho, cualquier lugar con esa clase de luces me angustia enormemente, y eso me preocupa de cara al futuro, porque las hay en muchos edificios nuevos. Las bombillas de eficiencia energética tienen un efecto similar.

En el caso de otros chicos, las razones pueden ser distintas. A algunos no les gusta que haya huecos en los estantes ordenados y bien abastecidos, por ejemplo. Otros no tienen ningún problema, hasta que de pronto alguien decide cambiar de sitio la sección del pan, ¡y entonces no veas qué desastre!

El otro día, en una red social, me encontré una expresión extraña: «aleteo de manos feliz». No tengo ni idea de qué significa, ¿tú lo sabes?

Aleteo de manos feliz: es algo propio de los autistas, nos encanta el aleteo feliz. Aunque no me hace tanta gracia el del otro tipo, el aleteo por preocupación y estrés. Solemos hacerlo en momentos de emociones intensas, así que el aleteo feliz es eso exactamente: ¡una expresión de felicidad! Es en esencia una forma de comunicarnos; muchos chicos no verbales la utilizan, y puede ser muy valioso entender su significado porque permite que los padres, profesores y demás puedan comunicarse eficazmente con el niño. Me contaron de una pobre niña a la que le decían continuamente que no agitara las manos; sus profesores le ordenaban que se sentara encima de ellas para evitarlo. Como era la única manera que tenía de comunicarse, a mí me parecía muy severo, y me consta que para ella era muy estresante. Sabemos que hay un lugar y un momento para hacerlo, pero, en serio, para nosotros es tan importante comunicarnos que necesitamos la mayor comprensión posible. Una vez vi por Internet una conferencia sobre el autismo a la que asistían muchos adultos autistas; cuando oían una buena intervención, en lugar de aplaudir, permanecían en silencio y respondían solo con un aleteo de manos en silencio. Fue chulísimo.

¿Y ese aleteo de manos tiene algo que ver con el balanceo?

El balanceo está relacionado con el movimiento vestibular. Algunos de nosotros tenemos un sistema vestibular poco sensible, por lo que necesitamos compensarlo meciéndonos o balanceándonos o mediante cualquier otro tipo de movimiento rítmico. La necesidad de hacerlo, como ocurre con el aleteo de manos, es mayor cuando estamos estresados. De hecho, puede ser una muy buena manera de aliviar el estrés. También en este caso nos cuesta mucho obedecer cuando nos piden que estemos quietos: es un poco como si nos dijeran que no podemos sujetarnos a la barandilla en un puente colgante que se tambalea. Tenemos una sensación de gran inestabilidad, como si fuéramos a caernos en cualquier momento.

Tengo una amiga que trabaja en una escuela de niños autistas. Dice que un alumno suyo desaparece continuamente y al final siempre acaba encontrándolo escondido en un sitio como el armario del material de papelería.

Eso a mí me parece muy normal. A muchos de nosotros nos encantan los espacios pequeños y cerrados en los que nos sentimos seguros. De hecho, a veces los espacios abiertos pueden desorientarnos mucho, sobre todo si no estamos contra una pared. Yo, cuando estoy en medio de un gran espacio abierto, a veces tengo la sensación de que me estoy ahogando. Necesito desesperadamente algo tangible a lo que agarrarme, de lo contrario me entra un ataque de pánico. Me pregunto si eso es lo que le pasa a ese chico del que te habló tu amiga: yo diría que sí. Hablando de armarios de material de papelería, a ver qué te parece este ejemplo de una típica práctica autista: conozco a una autista adulta que trabaja en uno de esos armarios. Ahora es su oficina, sin teléfono.

¿Qué tiene que ver el teléfono?

Es que los teléfonos tienen un sonido espantoso y son –por definición– totalmente impredecibles, así que o bien estás en un leve estado de pánico (¡un oxímoron, lo sé!), pendiente de que suenen en cualquier momento, o cuando suenan, te sobresaltas por ese ruido tan horrible que hacen. O, casi lo peor de todo, tienes que contestar, sin saber quién está llamando ni qué esperan de ti. En definitiva, para algunos de nosotros un entorno sin teléfonos puede ser muy conveniente. A decir verdad, una de las ventajas de los móviles es que se pueden poner en modo «silencio», y el hecho de que se puedan usar para enviar mensajes de texto y cosas así, en lugar de para hablar, es ideal para los autistas.

5. Ansiedad

¿Qué es la ansiedad?

El autismo a menudo (casi siempre) se relaciona con la ansiedad.⁴ Sin embargo, ser autista no significa que un niño, por definición, tenga que padecer ansiedad. En otras palabras, uno no padecerá siempre ansiedad por el hecho de ser autista, y hay personas que son a todas luces autistas y que no la padecen. Por consiguiente, parece lógico pensar que si bien el autismo y la ansiedad están relacionados –puesto que el índice de ansiedad en la población autista es claramente superior al de los NTP–, el autismo no es sinónimo de ansiedad, y ser autista no significa que uno la padecerá necesariamente. Dicho de un modo aún más sencillo – añadiendo también lo anterior a la ecuación–, la ansiedad no se deriva solo del hecho de ser autista. Por lo tanto, nos enfrentamos a tres afirmaciones, que parecen todas válidas y de algún modo contradictorias:

ser autista significa que uno corre un gran riesgo de padecer ansiedad;

el autismo y la ansiedad parecen estrechamente relacionados;

ser autista no conduce forzosamente a la ansiedad.

Pero si el autismo no (siempre) conduce a la ansiedad, ¿por qué algunos autistas la padecen y otros no? Posiblemente ya lo has adivinado; volvemos a la ecuación de oro: autismo + entorno = resultado. En este caso, si por alguna razón el entorno no es adecuado para el niño, el resultado es que padecerá ansiedad. Es la combinación de ser autista en un entorno que no es propicio para los autistas lo que genera ansiedad, no el simple hecho de ser autista, y por eso no todos los autistas la padecen.

En cierto sentido, todo esto es deprimente y alentador a la vez. Por un lado, sabemos que los índices de prevalencia de los estados de ansiedad son tan elevados que casi se consideran la «norma» en el niño autista; por otro lado, sabemos que, si hacemos las cosas «bien», no hay razón alguna para que el niño padezca ansiedad.

En la actualidad (y espero que este dato pase a ser obsoleto cuanto antes), la prevalencia de los trastornos de salud mental diagnosticados es mucho más elevada en la población autista que en la de los NTP. Si aceptamos que el autismo no es una enfermedad psiquiátrica y que no hay nada en el cerebro del autista que implique que la persona (y aquí incluyo todas las franjas de edad) es susceptible de padecer una enfermedad psiquiátrica, tiene que haber algo más en juego. En mi opinión, ese «algo» es, en este contexto, el entorno. Si el entorno no es «adecuado», las posibilidades de que el niño desarrolle ansiedad o depresión son más elevadas que si está expuesto a un entorno que satisface sus necesidades. Eso es aplicable a cualquier niño. A mi juicio, si bien eso es así para todos los niños, las razones por las que hay un mayor índice de enfermedades mentales en los niños autistas es que el entorno a menudo es menos propicio para ellos que para sus pares NTP. Una perspectiva optimista de esto es que, si adaptamos el entorno para que sea más afín al niño autista, se reducirán considerablemente las posibilidades de que el niño tenga una salud mental deficiente.

Nunca se debe subestimar lo estresante que puede ser el entorno para el niño autista; y al decir entorno, me refiero a todo, desde el entorno físico hasta las personas que hablan con él y todo lo que experimenta que es exterior a él. El niño no solo puede sufrir traumas debido a incidentes aislados (que no son necesariamente evidentes para los NTP), sino que, en mi opinión, lo que se conoce como «traumas de bajo nivel» puede acabar convirtiéndose en un gran problema a largo plazo; es decir, cuando un niño experimenta algo conflictivo (o traumático) no de una manera aislada, sino con tal frecuencia que causa serios trastornos de salud a largo plazo, a menudo relacionados con la ansiedad. Veamos el siguiente caso:

El colegio me hace daño. Literalmente, no en sentido figurado. Soy tan sensible al tacto que el roce de la gente al pasar me hace daño. Para mí, recorrer el pasillo representa un esfuerzo de voluntad. ¿Me atrevo? ¿O espero y luego tengo que pasar por el estrés de llegar tarde a mi próxima clase? Y eso también me estresa, no quiero incumplir las normas, ni llamar la atención de ninguna manera. Pero en esos pasillos hay mucha gente, y sé que me hará daño recorrerlos, pero ¿qué otra cosa puedo hacer? A los demás no les cuesta nada; soy un inútil. Pero el caso es que me hace daño y tardo una eternidad en recuperarme. Y para entonces tengo que pasar por todo lo mismo otra vez.

Y eso me ocurre cada día que voy al colegio. Cinco días por semana, una semana tras otra, año tras año. ¿Cómo no voy a sentir ansiedad?

Esto podría evitarse razonablemente bien estableciendo tiempos de transición escalonados en los colegios, pero mientras no entendamos mejor los problemas sensoriales y sus efectos en los niños, esta es la clase de situación que puede afectar enormemente a la vida de un niño autista. Cuesta imaginarlo: que el mero hecho de recorrer un pasillo represente un daño para la salud mental a largo plazo. Sin embargo, esa puede ser la realidad para un niño autista. Por consiguiente, es esencial cambiar el entorno.

El niño puede experimentar el llamado «trauma de bajo nivel» de maneras muy distintas; lo anterior no es más que un ejemplo. Es esencial tener la mejor comunicación posible con el niño para que este sea capaz de indicar cuándo determinadas actividades o entornos le causan problemas, puesto que es posible que pasen inadvertidos para la mayoría de los NTP.

Pienso que la sensación de ansiedad y la experiencia que la acompaña en la vida cotidiana son más intensas y duran más tiempo que en los NTP. Mediante mis conversaciones con adultos autistas, he llegado a la conclusión de que el nivel de ansiedad al que nos estamos refiriendo aquí es aquel en que la persona percibe conscientemente su ansiedad; para la mayoría de la gente, eso no sucede muy a menudo. La sensación «Sé que estoy estresado» no se produce, en general, en el día a día, pero sí la tiene el niño autista. No solo eso, sino que además la sensación puede ser muy intensa, a veces abrumadora, e incluso se puede procesar como una experiencia física. Por otra parte, la duración de la ansiedad desencadenada por un acontecimiento concreto puede ser mucho mayor que la misma experiencia en un NTP. Se podrían identificar las etapas de la ansiedad de la siguiente manera: la «ansiedad previa» (la ansiedad que precede a un acontecimiento concreto), la «ansiedad específica inducida por un acontecimiento» (la ansiedad producida durante el acontecimiento) y la «postansiedad» (la liberación de la ansiedad después del acontecimiento).⁵ He aquí un ejemplo desde la perspectiva de un niño:

Me estreso a partir del momento en que sé que va a suceder algo, por muy lejano que esté en el futuro. La gente incluso me dice: «No te preocupes por eso ahora, todavía falta mucho tiempo», pero ¿cómo voy a olvidarme de algo cuando sé que va a suceder? Y no quiero decir que esté estresado de vez en cuando, estoy estresado todo el tiempo, porque lo tengo siempre en la cabeza. ¿Cómo no voy a tenerlo? Y lo que tú podrías creer que me causa ansiedad, solo por el hecho de que te preocupa a ti, a menudo a mí no me afecta; por el contrario, muchas veces pasas por alto lo que sí me causa estrés porque no parece que a ti te suponga ningún problema. Eso para mí es un golpe por partida doble; en primer lugar, te cuesta determinar lo que considero estresante y, en segundo lugar, da la impresión de que te cuesta tomarte en serio mi ansiedad. Créeme, eso es muy grave.

Así que si sé que va a suceder algo –pongamos que tengo que ir de visita a casa del primo Vinnie–, empezaré a preocuparme a partir de ese momento. La sola idea consumirá una gran cantidad de mi energía mental y probablemente en algunos momentos me desbordará. Será una preocupación constante: ¿qué debo decir? ¿A quién debo decírselo? ¿Cuándo tendré que hablar? ¿Cuándo tendré que callar? ¿Qué comeremos? ¿Tendré que comer al lado de otras personas? ¿Cuánto tiempo estaremos allí? ¿Quién más estará? ¿Cuánto tardaremos en llegar? ¿Qué voy a ponerme? ¿Pasa algo si salgo de la habitación para estar sola? Si salgo de la habitación, ¿será aún peor porque todo el mundo se fijará…? Los pensamientos se suceden uno tras otro, y cuando pido ayuda, recibo respuestas como: «Pero si a ti te cae bien el primo Vinnie», «Has ido un montón de veces», «Basta con que seas tú misma», y eso no me ayuda en absoluto. El hecho de que Vinnie me caiga bien no tiene nada que ver; puede que sea cierto, pero no es ninguna ayuda en lo que se refiere a lo que me causa estrés. Haber estado allí antes podría serlo en otras circunstancias, pero que la última vez las cosas ocurrieran de determinada manera no significa que esta vez vaya a pasar lo mismo, así que eso me genera aún más dudas y, por lo tanto, me estreso más. Y desde luego ser yo misma no sirve, cuando lo único que voy a querer hacer es ponerme a chillar hasta desgañitarme para que no me lleves.

Incluso después del acontecimiento, siento ansiedad. Tengo que repasar cada momento para determinar lo que hice y comprobar si estaba «bien» o no. Esa ansiedad se disipa muy muy lentamente a lo largo de las siguientes semanas.

Disimulo bien mi ansiedad. No se te ve especialmente preocupada por mí. Sabes que me estresa la visita porque te lo he dicho. Pero no te das cuenta de cómo me afecta: la intensidad de la ansiedad y su duración. «Ves» mi profunda angustia el día del acontecimiento, pero no sabes que ese día en realidad ha ocupado varias semanas de mi vida. No te culpo; al fin y al cabo, se me da bastante bien ocultar lo que siento en realidad. No me queda más remedio.

Por consiguiente, se puede sentir ansiedad de manera intensa y continua, y puede durar mucho más que en el caso de un NTP, que se relaja casi nada más concluir la situación causante de la ansiedad.

El ejemplo anterior pone de relieve exactamente la forma en que el entorno puede formar parte del problema: en este caso, la visita al primo Vinnie. Si no hay visita, no hay ansiedad. Eso no significa que todos los niños autistas deban evitar cualquier situación que pueda generar ansiedad. Pero lo que sí significa es que es preciso reconocer y entender las situaciones causantes de ansiedad y establecer sistemas para aliviarla. En este caso, por ejemplo, pienso –una vez más– que el entorno es de suma importancia. ¿Conoce y entiende todo el mundo las necesidades autistas del niño? Si es así, es posible evitar una gran cantidad de ansiedad: si todo el mundo es consciente de que el niño necesitará un tiempo de tranquilidad y de que hay que concedérselo de manera proactiva y aceptarlo plenamente, se puede prevenir gran parte del estrés. Si el niño inicia las conversaciones en lugar de tener que contestar a los demás, si la visita no implica una comida formal en torno a una mesa… estos son algunos de los aspectos de este ejemplo en particular que podrían ayudar.

Por supuesto, sería absurdo suponer que el resto del mundo tiene que realizar continuos ajustes para aliviar la ansiedad de una persona –y desde luego podría ser muy útil que el niño aprendiera aptitudes para relacionarse con el resto del mundo de manera que la ansiedad se reduzca al mínimo–, pero es igual de importante que el mundo entienda los niveles de ansiedad y los efectos que estos pueden tener para poder adoptar un enfoque más comedido a la hora de determinar a qué se puede exponer al niño y cuándo hay que contrarrestar eso con entornos que no sean hostiles al autismo y que estén libres de estrés.

¿Cómo sabe el niño que padece ansiedad?

Un gran problema es que los sentimientos son individuales y, por lo tanto, ¿cómo sabe uno que responde a un entorno de una manera distinta de la de los demás? Véase la sección «Emociones y autismo» en el capítulo 6, pero también debemos ser conscientes de que tal vez tengamos que ser proactivos a la hora de «averiguar» si el niño está estresado. No hay que suponer que él lo sabrá automáticamente, o siquiera que lo dirá.

Ansiedad y cognición

No es que hagan falta más razones para intentar reducir o eliminar la ansiedad, pero cabe señalar que cualquier «pico» emocional puede reducir el funcionamiento cognitivo. Dicho de otro modo, en este contexto, cuanto mayor sea la ansiedad, menor será la capacidad de pensar; por eso no conviene tratar de discutir sobre ninguna cuestión (por sensato que pueda parecer) con un niño cuyo nivel de ansiedad es muy elevado: mejor será esperar a que se tranquilice antes de intentar hablar de cualquier tema. Un enfrentamiento cara a cara en el que cada uno se niega a echarse atrás no ayudará a ninguno de los dos y nadie saldrá ganando.

Teoría de la estabilidad general

Esto es una hipótesis más que una teoría; es un concepto que, en mi opinión, contribuye a explicar, en parte, lo que se llama «reticencia al cambio», que, no me cabe duda, está muy vinculada a la ansiedad. Esta hipótesis se basa en el sencillo concepto de que cuanto más «estable a nivel general» es una persona, más posibilidades tiene de sentirse cómoda en esferas de la vida que podrían resultar problemáticas. Una sencilla analogía podría ser el dinero: si uno es millonario y pierde sin querer una libra, lo más probable es que no le afecte mucho, si es que le afecta; si está en la miseria y solo posee esa libra, las consecuencias de su pérdida son enormes. Desde una perspectiva «real», una libra es solo una libra, pero los distintos niveles de estabilidad (en este caso económica) entre los dos ejemplos significan que la pérdida de una libra da lugar a un ligero cambio o a ningún cambio en la vida del millonario económicamente estable, mientras que en la vida de la persona pobre y económicamente inestable tendrá unos efectos significativos. Siguiendo con esta analogía, si alguien preguntara a los dos individuos: «¿Qué significaría en tu vida ese cambio en las circunstancias económicas?», yo diría que el millonario le restaría importancia y contestaría que le daría igual, mientras que la persona para la que esa libra constituía todos sus ahorros respondería de una manera muy distinta. En ese sentido, uno podría sostener que este último es reticente al cambio –es sumamente reticente a cualquier cambio en sus circunstancias económicas–, mientras que el millonario muestra poca reticencia o ninguna a cualquier tipo de cambio.

En general se considera que los autistas son reticentes al cambio, opinión que no comparto. Es posible que sean reticentes a determinados cambios, pero eso no significa que sean en general reacios al cambio. Mi hipótesis es que el niño autista es reticente a cualquier circunstancia que altere su estabilidad.

Así pues, ¿cómo se determina la estabilidad? Para la mayoría de los NTP, la estabilidad –es decir, la vida cotidiana normal sin mucho estrés– se deriva de circunstancias que están tan arraigadas que no es necesario preocuparse conscientemente por ellas. Por ejemplo, en general los NTP no tienen que preocuparse por la manera de comunicarse, de socializar, de entender qué está ocurriendo alrededor, mientras que para el niño autista esas mismas circunstancias de la vida podrían ser inestables. Por lo tanto, así como el NTP «normal y corriente» vive por lo común en un estado bastante estable –y, por lo tanto, no necesita preocuparse por pequeños cambios–, el niño autista puede encontrarse sumido en el caos la mayor parte del tiempo. Si el niño no puede comunicarse de una manera eficaz, si no socializa de la misma manera que la mayoría de la gente, si no entiende la vida porque las normas tácitas se basan en los NTP y no son propicias para los autistas, muy probablemente la estabilidad de su vida cotidiana dependerá en gran medida de muy pocos elementos. Entiendo que esos elementos son los mismos cada día (o lo parecen) y/o son circunstancias que el niño autista controla por completo. Estas, desde un punto de vista general, suelen ser muy pocas y estar muy espaciadas.

Eso significa que durante un período de, por ejemplo, un día, son muy pocas las cosas con las que el niño puede «contar» realmente para tener una sensación de estabilidad. Eso significa también que aquello que sí le produce una sensación de estabilidad –algo parecido a la última libra del pobre– adquiere gran importancia. Si eso cambiara, sería entonces cuando podría embargarlo una profunda angustia, por más que al observador exterior el cambio le parezca trivial y menor. Veamos un ejemplo.

Mi día es un caos. Suele empezar con nuevas instrucciones distintas de papá; todo me parece distinto, lo siento distinto, mi uniforme del colegio tiene un olor distinto, incluso la voz de mamá es distinta por la mañana en comparación con la de anoche. Cada día en el colegio es distinto. No entiendo cómo debo relacionarme con mis compañeros de clase; hay muy pocas cosas con las que realmente puedo contar. Aun así, al menos el camino de ida al colegio y de vuelta a casa es agradable y predecible. Siempre es el mismo camino: al menos eso me da una sensación de estabilidad para el resto del día, a pesar de que solo dura veinte minutos. O sea, que en total dispongo de cuarenta minutos para relajarme, lo que compensa bastante todo lo que ocurre entre medias.

Cabe imaginar, pues, qué sucede cuando surge un imprevisto por el camino. De pronto, el niño se queda sin lo único con lo que puede contar para sentir estabilidad durante ese tiempo. Su reacción –perfectamente comprensible en esas circunstancias– es extrema. Al fin y al cabo, ¿cómo reaccionarían la mayoría de las personas si les interrumpieran y arrebataran drásticamente su estabilidad? Pero puede que la sociedad eso no lo vea; la gente más bien se limitaría a decir que el niño «es reticente al cambio» porque le gusta su rutina del camino al colegio. Lo que no entiende es que le han quitado lo único con lo que el niño puede contar en su día.

Por supuesto, hay muchas otras razones por las que a un niño puede gustarle una rutina, pero en muchos casos las rutinas existen porque los niveles de estabilidad general de esos niños son tan bajos que necesitan previsibilidad y rutina para sentir siquiera un poco de estabilidad. Lo que el niño «considera» estable es muy personal (aunque he elegido el ejemplo del camino al colegio a propósito por lo habitual que es). El caso es que si el niño muestra esa «reticencia al cambio» y es posible determinar que la razón para ello es una falta de estabilidad general, tal vez sea necesario plantearse cómo responder a eso. A menudo se reacciona diciendo: «Bueno, el mundo no es un lugar perfecto, así que tendrá que entender que no se puede ir al colegio cada día por el mismo camino», pero, a mi modo de ver, eso significa que no se entiende la situación en absoluto. El niño no quiere o no necesita ir al colegio siempre por el mismo camino para sentirse a salvo; necesita sentirse a salvo para no tener que ir al colegio siempre por el mismo camino. Eso solo podemos conseguirlo entendiendo cuáles son los aspectos caóticos en la vida del niño y resolviéndolos.

«Tiene que aprender»

Esta es una reacción tan habitual ante la ansiedad que considero que merece una sección por sí misma. Con frecuencia, la reacción a la ansiedad es afirmar de manera simplista que el niño sencillamente tiene que aprender que el mundo es así y acostumbrarse a él, enfrentarse a él, adaptarse a él. No estoy diciendo que los niños autistas no puedan aprender, de determinadas maneras, ni que no deban hacerlo: todo el mundo lo hace, en cierta medida. Sin embargo, en el apoyo al niño autista es esencial entender que no será «menos autista» automáticamente solo por el hecho de exponerlo a una situación estresante una y otra vez hasta que de repente esa situación se vuelva aceptable. Sí, los niños deben aprender, eso por supuesto. Pero la manera en que se les presta apoyo para que lo hagan es crucial, no solo para obtener un buen resultado, sino también para reducir los riesgos de perjudicar su bienestar mental.

En lugar de identificar un aspecto de la vida con el que aparentemente el niño cuenta para su estabilidad y luego «enseñarle» alternativas, una estrategia mucho más eficaz sería reconocer que el período que pasa en la escuela le resulta sumamente caótico y por eso el camino al colegio es tan importante para él. Determinar los elementos concretos del colegio que le resultan caóticos y abordarlos con éxito es una estrategia más difícil que «enseñarle» un camino alternativo al colegio, pero a la larga representa un apoyo mucho más eficaz para el niño. En lugar de «obligarlo a hacer frente» al estrés, abordamos la causa subyacente. Si eso se hace bien –sin ninguna otra «intervención»–, la necesidad de que el camino al colegio sea siempre el mismo se reducirá de manera natural, puesto que el niño ya no lo «necesitará» para su estabilidad.

Cabe señalar que a veces un entorno de apoyo en el que el niño se expone a actividades nuevas o estresantes de una manera que le permita, a su debido tiempo, acostumbrarse a ellas y desarrollar confianza puede ser muy beneficioso para su formación. Lo que quiero decir es que, si hay una razón muy concreta para la ansiedad, es muy poco probable que esta se reduzca solo exponiendo al niño a la situación que la causa.

El enmascaramiento

También conocido como propensión a imitar comportamientos, o lo que yo llamo ecopraxia, el enmascaramiento es la acción deliberada del autista de imitar a los NTP en la vida cotidiana. Puede resultar una práctica extenuante. Intentar en todo momento averiguar cómo comportarse basándose en la experiencia de «observar a la gente» puede ser una manera agotadora de relacionarse con el mundo. Para algunos, el enmascaramiento puede ser una excelente forma de «salir adelante» sin llamar la atención, sin parecer un bicho raro, pero ¿eso es siempre necesariamente bueno?

¿Por qué enmascaro?

Enmascaro para intentar integrarme.

Enmascaro porque, si no lo hago, me internarán.

Enmascaro para que los niños no se rían de mí.

Enmascaro para que no piensen que mi conducta se debe a un trastorno mental.

Enmascaro porque es la única manera que tengo de saber cómo debo comportarme.

Enmascaro porque no soporto ser el centro de atención.

Enmascaro obligado por la vergüenza que me hace sentir la sociedad.

Enmascaro porque tú me dices que debo comportarme de una forma distinta de la que me sale de manera natural.

Un ejemplo de enmascaramiento:

Ya estoy otra vez en el aula. Un día más, un problema más. Cada clase es distinta: un profesor distinto, niños distintos, normas distintas, maneras distintas de escuchar, maneras distintas de hablar. Es todo literalmente tan distinto que no tengo ni idea de qué se espera de mí. Detesto llamar la atención, y sé que eso es lo que pasará a menos que «me ajuste a la norma», pero el problema es que no sé cómo hacerlo porque no entiendo todas las normas tácitas. Lo que sí sé es que el profe nunca riñe a esa niña, Jane, por hacer algo mal; ella se las arregla perfectamente y va por el mundo sin la menor preocupación. Yo la imito en todos los detalles posibles. De ese modo, también eludo la atención del profe, y finalmente puedo relajarme.

A corto plazo, el enmascaramiento puede ser una excelente manera de ir por la vida. Resuelve toda clase de problemas. Sin embargo, a largo plazo puede que no sea la mejor forma de «hacer frente» al mundo; cuanto más enmascare una persona, más tiempo deja de ser ella misma y más aumenta el riesgo de que pierda el sentido de la identidad y de quién es realmente. Todo el mundo enmascara en cierta medida, pero tal vez los autistas lo hacen mucho más que los NTP en general, y lo hacen mucho más deliberadamente y necesitan consumir una enorme cantidad de energía intelectual y emocional. Nunca se exagerará la importancia de esto último.

Mientras que algunos niños autistas parecen utilizar el enmascaramiento de una manera eficaz, también hay que tener en cuenta que necesitan tiempo para ser ellos mismos. De nuevo, todo el mundo dice en un momento dado que «necesita tiempo para ser él mismo», en especial (quizá irónicamente) después de una intensa interacción social, cuando se puede oír al NTP declarar: «Me muero de ganas de irme a casa para disfrutar de un rato de soledad», y sin embargo, ¿cuánto tiempo concedemos proactivamente a nuestros hijos autistas para que sean ellos mismos, y para que disfruten siendo ellos mismos, sin que nadie los juzgue?

Los colapsos emocionales

A veces los niños padecen tales niveles de ansiedad o de sobrecarga emocional que pueden perder el control de la conducta y sufrir un colapso emocional. Cabe señalar que un colapso emocional no tiene nada que ver con una rabieta. En el caso de la rabieta, existe un nivel de control, de manipulación, o un uso deliberado de la conducta; un colapso emocional no es eso, independientemente de cómo se manifieste. Un colapso emocional es una reacción a niveles extremos de estrés, y debe ser reconocido claramente como tal. Si un niño sufre un colapso emocional, lo más probable es que eso sea indicio de que hay algo que va muy mal. Pretender «castigar» un colapso o algo similar muy probablemente no «surtirá efecto», y además puede ser muy injusto para el niño autista, que seguramente después del colapso no solo se sentirá exhausto, sino que también tendrá una percepción muy negativa de sí mismo por algo que en cualquier caso no puede controlar.

Si un niño sufre un colapso emocional, posiblemente necesitará un tiempo para él –a salvo de todo– a fin de recuperarse. Evito intencionadamente decir «tiempo para tranquilizarse», puesto que de nuevo eso sugiere cierto nivel de ira o de conducta deliberada. Un colapso emocional indica una pérdida de control debido a una gran sobrecarga; eso muchos NTP no lo entienden, por la sencilla razón de que nunca, en todos sus años de vida, han experimentado niveles de angustia tan elevados como para causarles un colapso emocional. El niño puede tardar un tiempo en recuperarse, y es necesario dejarle bien claro que no tiene en absoluto la culpa del colapso. ¡Entender cómo evitar los colapsos emocionales reconociendo que se derivan del estrés es un enorme paso hacia un niño autista feliz!

¿Qué es un colapso emocional?

Un colapso emocional puede manifestarse de muchas maneras; algunos son claramente perceptibles, pero otros pueden pasar inadvertidos. Eso no significa que no haya que tenerlos en cuenta. Resulta tentador suponer que cuanto más «espectacular» sea el colapso (con autolesiones, gritos y demás: acciones terribles de presenciar), más angustiado está el niño. Pero también es posible que no sea así. El retraimiento, la pérdida del habla, una reducción repentina de la motivación: esos también pueden ser indicios relacionados con un colapso emocional. Como he señalado, los colapsos emocionales son el resultado directo de una profunda angustia. Cada niño puede reaccionar de una manera distinta, pero al margen de cómo se manifieste (o no) un colapso emocional, todos los casos deben tomarse muy en serio.

Otras causas de ansiedad

La comunicación

Los niños pueden ser desde no verbales hasta verborrágicos. Eso no significa que un niño se comunique de una manera más o menos eficaz que otro, ni indica niveles de ansiedad relacionados con la comunicación. De hecho, un niño verborrágico puede padecer más ansiedad relacionada con el habla, puesto que habrá más expectativas de que use esa aptitud, pese a que el lenguaje de los NTP puede ser sumamente desconcertante y, por lo tanto, generar ansiedad.

PROFESORA: Vale, chicos, ya es hora de acabar.

PROFESORA: ¡Jane, te he dicho que acabes ya!

JANE: No es verdad, yo no me llamo «chicos».

PROFESORA: ¡No seas tan descarada, o acabarás mal!

Al final del día, Jane se pregunta, una vez más, por qué el hecho de ser precisa con el lenguaje le ha causado problemas.

Esto no es más que un simple ejemplo de cómo puede producirse un malentendido; nadie ha obrado mal, y sin embargo suele ser el niño autista el que se lleva la culpa.

El procesamiento preciso del lenguaje –o, visto negativamente como patología, una «interpretación literal del lenguaje», lo que es en sí mismo, irónicamente, un tanto contradictorio desde un punto de vista lingüístico (si uno es literal, ¿puede estar también interpretando?)– puede causar toda clase de problemas cuando los principales protagonistas dicen cosas que no son claramente precisas desde una perspectiva lingüística, o son ambiguas, o sencillamente no son ciertas. Si le dices a un niño que harás algo «dentro de un minuto», este puede acabar desconfiando de tu capacidad de medir el tiempo. Si le aseguras a tu mujer que no ha engordado, tu hijo puede dejar de creer cualquier otra cosa que digas. Si cambias de opinión tras imponer una norma y la modificas, el niño puede dejar de «creer» en las normas.

Puede que estos ejemplos anteriores sean un tanto extremos, pero reflejan lo esencial. Imaginemos un mundo en el que un niño conoce estos tres hechos:

Sé que la gente dice cosas que resultan ser ciertas.

Sé que la gente dice cosas que resultan ser falsas.

No tengo ni idea de cómo saber si puedo fiarme de lo que dice una persona.

Eso pone al niño en una situación muy comprometida. Imaginemos que no sabemos si podemos confiar realmente en lo que dice una persona, puesto que nos consta que a veces dice cosas que son ciertas, pero también dice cosas que son falsas. Eso puede generar una gran ansiedad.

Es útil aceptar cuanto antes que tu hijo utiliza el lenguaje de maneras distintas de los demás, y si bien eso puede dar lugar a problemas, existen maneras de reducir esas diferencias. Reconocer que el lenguaje de los NTP es un campo de minas y a menudo poco preciso es un buen punto de partida: para el niño autista, es muy frustrante oír comentarios como «Bueno, ya me entiendes» o cosas por el estilo; si lo entendiera, no habría ningún problema. Asumir la responsabilidad de que puedes decir algo poco preciso es una buena manera de generar confianza; sucederá lo contrario si insistes en que tienes razón en todo momento cuando, desde la perspectiva del autismo, es posible que no sea así.

Contar con un pequeño número de personas de confianza (a menudo los padres) puede ser muy beneficioso: personas que escuchen y examinen los problemas desde una perspectiva «autísticamente sincera». Es posible que no muchos autistas tengan acceso a esa clase de aliados, pero estos tienen un valor incalculable en lo que se refiere a reducir la ansiedad.

Por cierto, la mentira puede ser un concepto desconcertante para muchos niños (y adultos) autistas, incluidas las «mentiras piadosas». El siguiente ejemplo quizá dé una idea de lo extraño que puede resultar el mundo desde el punto de vista del autismo.

Qué cosa tan rara. Mamá le ha preguntado a papá si ella ha engordado. Para empezar, no entiendo por qué se lo ha preguntado. O sea, la veo pesarse de una manera bastante obsesiva, y la báscula está al lado de un espejo bastante grande, así que seguro que ya se hace una idea. No solo eso, sino que además ha tenido que comprarse ropa nueva desde que dejó su dieta, y teniendo en cuenta que es de una talla más que la del año pasado… en fin, con eso está todo dicho. En cualquier caso, aún más raro que su pregunta a papá ha sido la respuesta de él: «No, cariño, claro que no». O sea, ¿cómo es posible? Eso no solo es una auténtica trola, sino que no sé qué ha querido decir con «Claro que no». Para mí, la respuesta sincera habría sido todo lo contrario: «Claro que sí. ¿Qué esperabas después de haber dejado la dieta?», o algo así. En fin, allá cada cual con lo suyo, supongo. Lo que definitivamente no entiendo, además de por qué ella se lo ha preguntado, y por qué él ha mentido descaradamente, es que los dos parecen encantados el uno con el otro, ¡cuando las mentiras son una auténtica zona prohibida para un matrimonio feliz! A mí no paran de decirme que tengo que decir la verdad, ¡y sin embargo no pasa nada cuando otros mienten!

Este ejemplo demuestra lo desconcertante que puede ser la vida de los NTP para el niño autista, lo que, a su vez, puede generar ansiedad. En este caso, ¿cómo puede saber el niño cuándo está bien o está mal mentir?

Como he señalado, contar con una persona a la que poder recurrir «permite» al niño escuchar esencialmente lo que los demás dicen y luego pedir a esa persona de confianza que se lo traduzca. Esa clase de «intérprete» puede actuar de muchas maneras distintas para el niño: no solo en lo que se refiere al lenguaje, sino también en lo que se refiere a situaciones sociales. Uno puede pensar que el niño tiene que ser «independiente», pero casi todo el mundo dispone de un sistema de apoyo alrededor, incluso en la edad adulta. ¿Por qué no puede tenerlo también el niño autista?

Otros elementos que deben tenerse en cuenta para reducir la ansiedad

Entre ellos se incluyen los siguientes:

Que el niño entienda el entorno: sus normas y reglamentos. ¿Sabe qué debe esperar y cómo puede hacerle frente en cualquier entorno concreto?

Que el niño entienda qué se espera de él. ¿Entiende las expectativas puestas en él?

Que el niño sea capaz de procesar cómodamente el entorno sensorial. ¿Es el entorno sensorial adecuado o existen vías de escape adecuadas que el niño conoce?

Que se cumplan o no las expectativas del niño antes del acontecimiento.

Que el niño sepa cómo estar en su entorno y que tenga una vía de escape siempre que sea posible. ¿Dispone de una «salida» en todo momento para que la ansiedad se mantenga al mínimo?

Que los planes de contingencia sean eficaces para que lo inesperado se convierta en lo esperado. ¿Existen planes de contingencia claros para que, en caso de cambiar las circunstancias, puedan seguirse esos otros planes?

6. Niños autistas felices

Las razones

No me gusta mencionarlo, pero a menudo –demasiado a menudo– los niños autistas no son tan felices como los niños NTP. En el capítulo anterior se han explicado muchas de las razones por las que el niño puede padecer ansiedad; en este capítulo, el objetivo es adoptar una perspectiva más amplia en lo que se refiere a la manera en que la sociedad puede adaptarse y cambiar para crear una cultura de felicidad en la población autista. Estoy plenamente convencido de que los niños percibirán los efectos de la actitud general que tengan con ellos quienes los rodean, desde las personas más cercanas hasta los medios de comunicación y la sociedad más amplia cuando se expongan a ella. Así que no cabe duda de que hay un largo camino por recorrer, pero si identificamos al menos algunos de los aspectos relacionados con el autismo, nosotros como sociedad podemos empezar a cambiar, podemos tratar de asegurarnos de que los niños tengan un futuro mejor. Lo siguiente solo es un ejemplo; de hecho, es un tuit que escribí en una red social.

Un pequeño ruego a todos los recursos, colegios, etcétera relacionados con el autismo. POR FAVOR, retiren toda referencia a la palabra «trastorno» de sus textos, en particular de los pósteres que se ven en las aulas. ¡Los niños autistas no necesitan leer a diario en el colegio que sufren un trastorno!

Cuando lo miro en perspectiva y me detengo a pensar en ello, aunque sea brevemente, me doy cuenta de lo mucho que una práctica puede repercutir –a menudo de manera involuntaria– precisamente en la misma población a la que se intenta apoyar. Escribí el tuit después de visitar varios colegios, que en todos los casos trataban todos de apoyar de la mejor forma posible a sus alumnos autistas y «despertaban conciencia» de diversos modos, incluso mediante pósteres sobre el autismo en las paredes. Todos ellos se referían al autismo como trastorno. Imaginemos lo que debe de ser estar expuesto a esa clase de negatividad –por bien intencionada que sea– prácticamente a diario. Recibir el mensaje, aunque no sea de manera intencionada, de que uno, como niño autista en esa escuela, es una persona trastornada no resulta especialmente grato, por no hablar de las consecuencias a largo plazo de lo que eso puede significar para la autoestima y la salud mental del niño. Cambiar la forma en que se utiliza el lenguaje sí que puede tener su incidencia.

La finalidad de este capítulo es identificar ciertas nociones y conceptos amplios que es necesario modificar para que podamos formar generaciones enteras de niños autistas felices. Algunos de estos conceptos y nociones necesitan el reconocimiento de la sociedad, mientras que otros pueden aplicarse individualmente, en el día a día. Algunos pueden parecer (o incluso son) un tanto optimistas, pero ¡eso no les resta valor!

Cambio paradigmático en el concepto y la comprensión del autismo

Dicho lo anterior, considero que ya es hora de que el mundo en general cambie de paradigma en su comprensión del autismo. Aunque reconozco que no sé muy bien cómo se puede conseguir. Pero sería maravilloso si el autismo pudiera encuadrarse fuera de los textos médicos donde se presenta como una patología y como algo negativo lo que, de no ser así, podría considerarse una diferencia cognitiva y no un déficit. Como ya he dicho, no sé muy bien cómo se puede conseguir, pero recordemos que hasta hace poco la homosexualidad se medicalizaba por considerarse una enfermedad psiquiátrica. Eso ahora ha cambiado drásticamente, y cabría concluir que quizá el autismo podría o debería seguir el mismo camino; es decir, que no debería seguir considerándose una patología ni presentándose como una enfermedad mental que hay que curar.

Dicho sea de paso, y solo como ejemplo de hasta qué punto el autismo se medicaliza y se considera una patología, en el Reino Unido existe la Ley de Igualdad (2010), y otros países tienen leyes parecidas (aunque no todos). En esencia, una persona no debe ser discriminada por razones de:

edad

discapacidad

reasignación de género

matrimonio y unión civil

embarazo y maternidad

raza

religión o creencia

sexo

orientación sexual

Eso está muy bien, pero lo que ya no lo está tanto es el requisito de presentar «pruebas». Por lo que sé, uno no necesita un «diagnóstico» de que es homosexual para que esa ley lo ampare. Ni un diagnóstico de que es mujer. Ni de que pertenece a una minoría étnica, etcétera. Sin embargo, en determinadas circunstancias, sí se necesita una corrobación médica de que uno es autista para quedar amparado por la ley. ¿Es eso justo? ¿Es, de hecho, «equitativo»? Acepto plenamente que hay toda clase de argumentos a favor de la necesidad de un «diagnóstico», pero también considero que el requisito de presentarlo, sin la opción (jurídica) de «saber» sin más que uno es autista (mediante un autodiagnóstico) puede poner en clara desventaja a los autistas y privarlos de la protección de la misma ley que se supone que debe garantizar su no discriminación.

Pero, en relación con el autismo, lo que necesitamos es una transformación radical de la visión del autismo en el seno de la sociedad, y pasar de un modelo médico negativo o de una imagen equivocada de una población savant al reconocimiento de que, en realidad, el hecho de ser una persona autista solo nos indica que es autista, de la misma manera que, si no conocemos a alguien y nos informan de que es negra, gay o católica o tiene treinta y tres años, solo se nos está diciendo exactamente eso. Hasta que la sociedad acepte que la identidad autista no debe relacionarse automáticamente con una situación de inferioridad, los niños tenderán a estar en clara desventaja.

Hay que evitar las comparaciones con los niños NTP o con otros niños autistas

Esta sección es una adaptación de un post que escribí en un blog y es en cierta medida una continuación del punto anterior.

¿Por qué se compara a los autistas con los NTP?

Esto es algo que me viene preocupando mucho últimamente. La idea de diagnóstico en general (o de identificación, claro está), así como la cuestión de ajustes razonables y los conceptos de discapacidad, igualdad, justicia… a mi modo de ver, muchas de esas cuestiones se derivan de lo que considero un defecto fundamental y crucial de la tendencia a comparar a los autistas con los NTP, en lugar de simplemente entenderlos en su propio contexto. Basta con revisar las definiciones y las descripciones del autismo para comprobar hasta qué punto se juzga a los autistas en comparación con los NTP. ¿Deficiencias para las aptitudes sociales? Léase como deficiencias para las aptitudes sociales propias de los NTP. ¿Deficiencias para la teoría de la mente? Léase como deficiencias para la teoría de la mente propia de los NTP. La lista podría ser interminable. Lo que quiero decir es que estos juicios en general parecen un análisis comparativo directo de una serie de supuestas aptitudes propias de una mayoría demográfica, lo que no tiene absolutamente ninguna lógica. Es como decidir que un único perro en una habitación llena de gatos padece deficiencias porque no ronronea, ni maúlla, ni mantiene una actitud distante (por cierto, debo advertir que en esta última frase hay cierto sarcasmo). No estoy sugiriendo en absoluto que los niños autistas pertenezcan a una especie distinta de los NTP, pero ¿debería su identidad derivarse esencialmente de un análisis comparativo entre perfiles de aptitudes en relación con sus equivalentes no autistas? No estoy en absoluto convencido de que deba ser así. Sin embargo, ya he tratado bastante esta cuestión antes en este libro. Lo que quiero plantear aquí es que al niño autista también se lo compara –en este caso no desde un punto de vista neurológico, sino por su «actuación»– con respecto a un conjunto de criterios «estandarizados» que acaso sean inadecuados en relación con los objetivos de ese niño, y no con respecto a lo que yo podría considerar un conjunto de criterios adecuados.

En cualquier caso, pasaré a abordar la cuestión que me ha venido preocupando últimamente, y es la siguiente: el éxito del autista se basa en la percepción y el nivel de los NTP, sin tener en cuenta el potencial del autista. Eso me horroriza, porque podría significar que los niños y los adultos autistas están en enorme desventaja en situaciones en que son capaces de «actuar» a un nivel similar al de sus equivalentes NTP. Si eso es así, la sociedad está realmente muy equivocada. Veamos los siguientes ejemplos:

una niña en un colegio convencional, que no da problemas, que saca notas medias en los trabajos y los exámenes;

un empleado que no es especialmente productivo pero que tampoco da motivos de queja;

un estudiante universitario, que va aprobando con notas por debajo de la media.

Se podría decir que, si estas tres personas fueran autistas, es poco probable que «cumplan los requisitos» para recibir un apoyo adicional, un reajuste razonable, la aplicación de leyes de igualdad, etcétera. Al fin y al cabo, ¿cuál es el problema? A mi modo de ver, el problema es que se está juzgando o evaluando a esos individuos conforme a una «norma» y no conforme a su propio potencial. Si el desarrollo de una persona, por el hecho de ser autista, se limita debido a una falta de ajuste, esa persona está en clara desventaja. Si, por medio de un ajuste razonable, la niña podría sacar notas excelentes en el colegio, el empleado podría ser más productivo, el estudiante podría sacar matrículas, ¿no estamos siendo discriminatorios al no reconocerlo y no hacer nada al respecto?

Lo mismo puede decirse de la identificación del autista. Para empezar, una persona tiene que ser percibida como discapacitada para «cumplir los requisitos» de un diagnóstico: «dificultades persistentes… deficiencias…», etcétera. Pero ¿en comparación con qué? O, lo que es más importante, ¿en comparación con quién? Y si cambiáramos radicalmente nuestra percepción y planteáramos la pregunta de otro modo: ¿cuánto menor sería la situación de desventaja de una persona si se tuviera en cuenta el autismo, aunque no haya ningún problema en apariencia? Es posible que un niño no manifieste a primera vista una dificultad persistente para comunicarse de manera eficaz, pero en comparación con su potencial tal vez presente un nivel muy inferior porque no se ha identificado o tenido en cuenta su autismo. Sin duda lo que eso significa es que la manera en que nosotros (la sociedad en general) entendemos y percibimos el autismo debería ser muy distinta de la visión actual. Una persona no tiene por qué demostrar una discapacidad, una dificultad o una deficiencia para cumplir los requisitos exigidos para recibir un diagnóstico o un apoyo razonable a fin de desarrollar todo su potencial, y no lo que se considera adecuado o aceptable para un NTP.

Pienso que lo que se necesita es cierta pericia en lo que se refiere a (1) lo que es importante y (2) el potencial, y ninguna de estas dos cosas debe basarse en las normas aplicables a los NTP.

Lo que es importante sencillamente debe tener en cuenta al niño autista. Puede ser de suma importancia que el niño disponga de un «tiempo de descanso» para compensar el gran caos del mundo exterior. Vivimos en una sociedad en la que ciertas ideas parecen basarse apenas en la validez: ideas como «no debe pasar tanto tiempo sola», «necesita muchos amigos» o «es útil tratar de alcanzar la independencia». Todas ellas, a mi juicio, se basan en la filosofía de los NTP, y su objetivo es alcanzar el bienestar; por ejemplo, los NTP están muy interesados en las interacciones sociales, por lo que estar con gente y tener amigos podría ser indicio de una vida gratificante. El problema –y es un gran problema– es la suposición equivocada de que los niños deben mostrar esos indicadores para conseguir el bienestar. Dicho de otro modo, estar con gente y tener amigos dará lugar a un niño satisfecho. En el caso de un niño autista, es posible que eso no suceda, puesto que sus parámetros son totalmente distintos y no se lo puede «juzgar» (o más bien no se lo debe juzgar) con los mismos indicadores. De hecho, es posible que el niño trate de pasar un tiempo solo, y en esos momentos puede estar muy tranquilo y relajado; eso no significa que no disfrute de la compañía de sus amigos o de otras personas, sino que su manera de hacerlo puede ser muy distinta de la de los NTP, y eso debe respetarse y tenerse en cuenta en todo momento. Naturalmente, a algunos niños autistas les encantará pasar ratos con gente y en su caso eso tal vez indique bienestar, pero el concepto en general no se puede aplicar con éxito a todos los niños.

El segundo punto, el potencial, es una esfera quizá un tanto difícil de juzgar. En mi opinión, siempre hay que suponer que el potencial es infinito; de lo contrario, se podrían imponer barreras subconscientes en lo que se refiere a las expectativas y por consiguiente es posible que el niño nunca supere esas barreras. Pero creer que las habilidades de un niño son ilimitadas no debe significar que las expectativas de los padres sean también elevadas: existe un delicado equilibrio entre permitir que tu hijo se desarrolle (a su ritmo) y sentir decepción si las expectativas no son realistas. Más adelante en la vida, muchos padres se llevan una sorpresa ante sus extraordinarios hijos; estoy convencido de que el aprendizaje autista en general (en todas sus facetas, no solo en la educación formal) difiere enormemente del de los NTP, y eso se refleja en la manera en que se desarrollan esos niños. Utilizar un modelo NTP para valorar cómo un niño alcanza determinados hitos, se desarrolla y avanza por la vida en general puede ser sumamente injusto para ese niño. Siempre y cuando uno tenga la certeza de que su hijo avanza en la dirección adecuada, es totalmente aceptable no compararlo con lo que hacen los niños NTP. La felicidad es mucho más importante que cualquier otra cosa.

Entender la propia identidad y a los demás

Como he señalado en el capítulo 2, entender la propia identidad es fundamental para el niño autista. No saber que uno es autista y, por lo tanto, hacer suposiciones conflictivas sobre uno mismo puede dar lugar a muchos problemas relacionados con la percepción de la identidad y la autoestima. He aquí un relato imaginario que explica, al menos en parte, o eso espero, lo que podrían ser esos problemas.

Muy bajo tierra, vivía una sociedad de seres en las cuevas y túneles creados a lo largo de los siglos entre las rocas por sus antepasados; nadie sabía cómo habían acabado allí, a tal profundidad por debajo del suelo, ni nadie lo preguntaba nunca; sencillamente se aceptaba como algo que «era así y siempre lo había sido», puesto que así eran los «gloobs», como los llamaban. Los gloobs eran seres bastante sencillos; se alimentaban del agua que goteaba desde el techo de sus cuevas y se pasaban el día acurrucados en busca de calor y compañía. Mataban el tiempo charlando sobre quién tenía la cueva más grande, a quién le llegaba más agua, a quién le gustaba más tal o cual persona, cómo había cambiado la temperatura a lo largo del día (la respuesta siempre era la misma, ya que la temperatura nunca variaba), y cualquier otro de los muchos temas intrascendentes que tanto les gustaban. Ningún gloob pensaba nunca en el motivo por el que estaban allí, de dónde procedían o qué les depararía el futuro. Se sentían muy a gusto acurrucándose, charlando y bebiendo. Les encantaba su vida social y, sobre todo, les encantaba cotillear y bromear entre ellos.

Sin embargo, había una gloob que, al parecer, no encajaba. Desde una edad muy temprana no quería hacer lo mismo que los demás gloobs; no le gustaba acurrucarse, porque decía que le hacía daño en la piel; hablaba muy poco, y cuando lo hacía, manifestaba una curiosidad un tanto preocupante (para los demás), que perturbaba a los otros gloobs; por ejemplo, quería saber de dónde venía el agua y qué podría haber por encima de las viviendas. Se la veía mucho más interesada en examinar su entorno que en charlar con los demás. Prefería no bromear y se la consideraba muy seria, lo que no era del todo justo, puesto que tenía bastante sentido del humor, pero tendía a callárselo para que los demás gloobs no se dieran cuenta. Su nombre era Samuit, o Sammy, como le gustaba que la llamaran.

Al principio, Sammy tuvo una buena vida. Los demás gloobs no le hacían mucho caso y estaban demasiado ocupados conversando entre sí para fijarse en esa pequeña gloob, sobre todo porque siempre andaba por los rincones de las cuevas o se quedaba con la mirada fija en el techo, observando el goteo del agua. Pero con el paso del tiempo, la pequeña Sammy se convirtió en una joven gloob, y entonces las diferencias en su manera de ser se hicieron cada vez más visibles. A menudo le preguntaban por qué no se comportaba como los demás e incluso la reñían por pasar tanto tiempo sola, mirando fijamente el agua. Eso a ella le sentaba muy mal. No entendía cuál era el problema; al fin y al cabo, no le hacía daño a nadie. De hecho, empezó a darse cuenta de que el agua estaba goteando de una manera distinta, y se le ocurrieron toda clase de preguntas, ideas y suposiciones sobre el motivo, todas ellas mucho más interesantes que tener que escuchar a los demás gloobs alardear sobre el tamaño de sus cuevas. No entendía por qué la reñían, y eso la hacía muy desgraciada. Intentó hablar con los demás gloobs sobre el agua, pero a nadie pareció importarle, y algunos incluso se metieron con ella por su «obsesión con el agua».

Al cabo de un tiempo, los Ancianos dijeron a la joven Sammy que debía dejar de preocuparse por el agua y reunirse con el grupo para acurrucarse y charlar con los demás sobre quién tenía la cueva de mayor tamaño. Sammy hizo un verdadero esfuerzo, pero no soportaba la sensación de estar acurrucada. No necesitaba el calor, porque en realidad no tenía frío, y sencillamente era incapaz de seguir el hilo de las conversaciones; todas le parecían absurdas, de modo que cuando le decían que le tocaba participar a ella, se quedaba paralizada y sin habla. Aunque nadie le decía nada al respecto, se sentía fatal. «¿Por qué no puedo ser como ellos?», se preguntaba. Y una profunda tristeza invadía a Sammy. De hecho, llegó a sentirse tan triste que decidió abandonar la comunidad.

Sammy viajó a lugares muy lejanos, por caminos y por túneles olvidados. Siempre que surgía la posibilidad de elegir, tomaba el camino ascendente, ya que estaba convencida de que existían respuestas a sus preguntas y podía buscarlas. Le preocupaba el goteo del agua y por qué estaba disminuyendo. Quería mucho a su comunidad, a pesar de que no siempre la entendía, y aunque nadie parecía preocupado, ella sí se preocupaba. Se sentía sola, eso era verdad, y la angustiaba no saber por qué no encajaba, pero se centraba en «seguir adelante y hacia arriba»: sentía que tenía un objetivo y quería respuestas.

Al cabo de un año, mucho después de que pasara el revuelo que se había producido al abandonar Sammy la comunidad, los gloobs empezaron a verse en apuros. El agua casi había dejado de gotear desde los techos, y cuando los gloobs se acurrucaban, a menudo sus conversaciones giraban en torno a Sammy y a cómo ella había sido la primera en darse cuenta. Lamentaban mucho no haberla escuchado y decían que la habían tratado con demasiada severidad al tachar su conducta de extraña cuando, en realidad, tenía algo importante que decir, como ahora se veía. La echaban mucho de menos y se arrepentían de no haber sido más amables y haberla aceptado más; al fin y al cabo, tal vez ella tenía la respuesta a sus problemas.

Y así era.

Sammy volvió, y contó las increíbles experiencias y aventuras que había vivido, pero lo más importante era que tenía noticias sobre lo que había ocurrido con el agua. Sabía que los gloobs estaban muy aferrados a sus costumbres y que no les gustaba relacionarse demasiado, o demasiado rápido, con nadie que no fuera como ellos, por lo que encontró una manera de protegerlos del mundo exterior asegurándose a la vez de que disponían de suficiente agua. Fue Sammy quien negoció con el Mundo Superior, como se lo llamó; fue Sammy quien ejerció de intermediaria entre los gloobs y el gran mundo exterior; y fue Sammy quien salvó a los gloobs de un futuro muy desagradable.

Sammy vivió una vida larga y feliz. En sus viajes se había dado cuenta de que era una gloob en igual medida que todos los demás, y por el hecho de haber reflexionado sobre el mundo y de haberlo vivido de otra manera no era mala, sino solo distinta. Y fue gracias a esas diferencias que pudo influir tanto en su pequeña comunidad. Alejarse de la comunidad había permitido a Sammy reflexionar sobre sí misma y comprender que ser un poco distinta no significaba en absoluto que fuera mala; y en su ausencia, la comunidad también se había dado cuenta de que añoraba su interesante manera de ver las cosas, que difería de su propia perspectiva. Los demás gloobs dejaron de burlarse de ella, ¡ahora ocurría todo lo contrario! A pesar de que los gloobs estaban tan aferrados a sus costumbres, Sammy les había enseñado una valiosa lección sobre cómo todas las comunidades necesitaban a gloobs que pensaran y se comportaran de una forma un poco distinta a la de los demás.

Lo preocupante es que se destinan muy pocos recursos a ayudar a los niños autistas a entender su propia identidad de un modo que les permita desarrollar un concepto más positivo de sí mismos. Ciertamente, en la comunidad más amplia se organizan campañas sobre la «concienciación sobre el autismo» y cosas por el estilo, aunque no está claro hasta qué punto sirven para ayudar al resto del mundo a entender a tu hijo; sin embargo, ¿dónde están los recursos para enseñar a los niños autistas cómo son y, lo que es igual de importante, dónde están los recursos que enseñan a los niños autistas cómo son los NTP?

Imaginemos un mundo en que nosotros somos el bicho raro. ¿Sería útil que nos enseñaran por qué todos los demás se comportan de la manera en que lo hacen? ¿Que nos explicaran cuáles son esas diferencias y cómo se manifiestan? ¿Cómo se les podría dar sentido? Sospecho que sería como mínimo un gran alivio entender a las personas que nos rodean, ¡si no una cuerda de salvación! Y sin embargo no solemos enseñar a los niños «la manera de ser de los NTP» de un modo formal y útil.

Para desarrollar una comunidad autista sana y feliz, debemos enseñar aspectos fundamentales de la vida, entre los que se incluyen:

qué significa para uno –a nivel individual– ser autista;

por qué uno no debe compararse con sus pares NTP;

por qué uno tampoco debe compararse con otros pares autistas.

Esto último es importante. En cuanto un niño entiende que es autista y puede dejar de compararse aplicando una serie de criterios que no son adecuados, puede sentir la tentación de buscar criterios alternativos con los que juzgarse, y esa tentación puede partir de observar al resto de la población autista. A veces eso puede ser un proceso muy reafirmante. Tratar con personas de ideas afines, leer sus historias, intercambiar experiencias: todo eso puede ser muy beneficioso. Pero el problema surge cuando un niño ha reconocido su identidad, pero luego se encuentra con información que lo lleva a dudar otra vez de todo. Preocupaciones como «Mira, ella es autista y puede hacer tal cosa, mientras que a mí eso se me da fatal» pueden ser problemáticas en sí mismas y dejar al niño otra vez en un estado de desconcierto. Así pues, aunque sea maravilloso que los niños autistas se relacionen con el resto de la población autista, deben hacerlo entendiendo claramente que puede haber diferencias incluso dentro de esa población, igual que las hay en la población más amplia de NTP.

¿Qué conlleva entender la propia identidad?

Una de las cosas más importantes para un niño es entender su identidad. Eso debe desarrollarse a nivel individual, puesto que la identidad es, por definición, individual. Los niños tienen que entender cuáles son los criterios adecuados para juzgar su identidad a fin de ser felices. Si se juzgan a sí mismos continuamente con el conjunto de criterios de los NTP, es muy probable que «fracasen», llegando a pensar que no son especialmente competentes (o, peor aún, puede tener un efecto muy negativo en la autoestima e incluso dar lugar a un escaso bienestar mental). Considero que una manera (relativamente) sencilla de vivir a nivel cotidiano es plantear de forma constante y proactiva preguntas sobre la identidad, siempre y cuando el niño reciba continuamente apoyo para contestarlas, y siempre y cuando cada pregunta tenga en cuenta los puntos fuertes y débiles del niño. Las preguntas que se podrían plantear sobre la identidad en relación con cualquier decisión podrían ser las siguientes.

¿Cómo me afecta la decisión a corto y a largo plazo?

¿Cómo afecta a los demás la decisión a corto y a largo plazo?

¿Estoy tomando la decisión teniendo en cuenta los parámetros morales y éticos que suscribo?

Si se ha permitido al niño desarrollar una serie de parámetros que le satisfacen y con los que se siente cómodo, aun si la decisión «sale mal», sabrá al menos que ha hecho cuanto estaba a su alcance para que «saliera bien». Cada decisión puede ser una curva de aprendizaje, y esos parámetros o límites pueden ir adaptándose conforme evolucionen su desarrollo, su comprensión, su motivación, etcétera. Lo que quiero decir es que, en el caso de que las cosas vayan mal (como pasa a menudo), si el niño dispone de un sistema en el que confía y al que se adhiere, no necesita echarse la culpa constantemente, o pasarse horas dándole vueltas a las razones por las que algo ha salido mal.

Es posible que este «sistema» no le sirva a todo el mundo, y no es fácil aplicarlo. Pero puede ser una auténtica cuerda de salvación en el caso de los niños para los que la forma de observar su identidad y adoptar decisiones podría ser sumamente problemático.

Un concepto cuestionable: los amigos son una necesidad

Como ya se ha dado a entender varias veces, es preciso poner en duda los «juicios de valor» que nos han inculcado desde una edad muy temprana. Uno de esos juicios es que para estar sanos (desde un punto de vista emocional, social y mental) es necesario tener amigos; de hecho, se acepta casi tácitamente que existe una correlación entre el número de amigos que uno tiene y el grado de sentimiento positivo que cabe esperar. Si bien eso puede ser cierto en el caso de muchos NTP (y ni siquiera estoy seguro de que lo sea), desde luego no podemos suponer que lo mismo ocurra con los niños autistas. He aquí unos cuantos hechos categóricos que son aplicables a algunos niños autistas (por supuesto, la lista no es exhaustiva).

Algunos niños sencillamente no quieren tener amigos.

Algunos niños solo quieren tener un amigo.

Algunos niños quieren tener «amigos», pero su concepto de lo que es un amigo puede diferir bastante de la idea general que se tiene al respecto.

Algunos niños que no tienen amigos se sienten muy solos.

Algunos niños no tienen amigos y se esfuerzan por tenerlos, con poco éxito o ninguno.

Algunos niños tienen amigos y están muy contentos con ellos.

Para complicar aún más las cosas, lo que es aplicable a un niño también puede cambiar con el tiempo.

No querer amigos

Una de las cosas que a los padres les cuesta aceptar es que, en realidad, a su hijo no le pasa nada si está solo o si únicamente se relaciona con los miembros de su familia, pero no cuenta con ningún amigo. Aquí lo importante son las palabras «perfectamente feliz»: si un niño es perfectamente feliz, ¿qué necesidad hay de cambiar algo? Por más que los demás no fueran felices en sus circunstancias, si él está satisfecho, no hay ningún problema.

Querer un único amigo

Muchos niños consideran que les basta con tener un solo amigo para satisfacer sus necesidades. De hecho, según la lógica autista, tener más de un amigo es un «desperdicio»: ¿por qué consumir energía en relacionarse con más de una persona a la vez? Otros pueden pensar que con un único amigo todo resulta fácil y sencillo, y es posible que tengan razón. Al fin y al cabo, la dinámica social puede cambiar mucho cuando se pasa de una relación entre dos personas a una relación entre tres.

Sin embargo, si bien tener un único amigo puede ser muy conveniente para el niño, no siempre puede ser lo mejor para el amigo. A veces, es preciso que el progenitor preste apoyo al niño para orientarlo sobre cuánto debe poner de su parte para mantener una amistad. Eso no significa que haya una manera correcta o equivocada de ser amigo, pero también la manera autista de ser amigo puede diferir considerablemente de las expectativas de los NTP, y en ese caso, a veces, pueden surgir dificultades. Así pues, un niño puede ser demasiado avasallador o dominante (exigiendo mucho tiempo y atención a su amigo), o ser todo lo contrario, mostrarse indiferente y establecer contacto solo cuando le convenga. Naturalmente, hay una gran lógica autista en las dos maneras de ser, pero puede que el amigo NTP no lo vea igual.

Querer amigos «alternativos»

Algunos niños tienen ideas bastante fijas sobre lo que esperan de un amigo, lo que es muy comprensible, y sin embargo puede que la sociedad no lo acepte, por la razón que sea. Así pues, algunos niños pueden considerar a una persona su «amigo de los videojuegos» y relacionarse con esa persona por ese interés en particular, pero también pueden tener varios otros amigos que satisfagan otras necesidades. Pienso que los adultos NTP se comportan de una manera bastante parecida, lo que demuestra lo avanzado que está el desarrollo de algunos niños autistas. Análogamente, los niños autistas pueden no dar importancia a aspectos que consideran ilógicos (a su modo de ver) entre amigos, como la edad. Para ellos, lo que convierte a una persona en un amigo es un rasgo definitorio concreto, y es posible que no tenga nada que ver con la edad.

Hay sólidas razones que inducen a pensar que un compañero debe identificarse a nivel individual, y no entre la población de un grupo. Tratar de identificar a todo un grupo que pueda ser compatible con el niño autista es muy problemático. Un compañero que es muy apropiado para un aspecto de la vida (por ejemplo, la actividad social) puede ser totalmente negativo para otro (por ejemplo, los estudios). Una lista «inicial» de los aspectos que podrían tenerse en cuenta al intentar identificar a compañeros incluye la compatibilidad en cuanto a:

comprensión emocional;

necesidades sociales;

sentido del humor;

aptitud académica (y eso puede subdividirse en temas, de modo que una persona puede ser compatible en matemáticas, pero el niño puede necesitar un compañero compatible en lengua);

motivación o interés compartido;

manera de comunicarse o de entenderse;

actividades de juego;

procesamiento sensorial;

período de atención.

Algunos niños autistas disfrutan enormemente de la compañía de personas mayores que ellos, con las que pueden relacionarse muy bien, mientras que otros (o el mismo niño) pueden divertirse con personas mucho más jóvenes. La cuestión es que para muchos niños autistas (desde una lógica autista) la edad no es un factor especialmente importante cuando se relacionan con los demás; de hecho, algunos pueden aplicar un razonamiento tan lógico que consideran que la edad no tiene absolutamente nada que ver con si una persona es la adecuada para conectar con ella. Desde una perspectiva autista, eso parece muy sensato y, de hecho, suele serlo, pero, por supuesto, no hay que perder de vista las cuestiones relacionadas con la seguridad en ningún momento.

Sin amigos, pero solo

Encontrarse en ese estado es muy peligroso. No hay que cometer el error de suponer que, si un niño busca la soledad, significa automáticamente que la desee. Es posible que la busque no porque no quiera tener amigos, sino por otras muchas razones, normalmente negativas. He aquí unos cuantos ejemplos:

no tiene ni idea de cómo encontrar, entablar o mantener una amistad;

ya lo ha intentado antes (una vez) y no salió bien, así que da por sentado que nunca saldrá bien;

le da mucho miedo;

no sabe muy bien quién puede ser un amigo;

recibe demasiados consejos contradictorios;

parece muy complicado.

Si un niño necesita apoyo para encontrar, entablar o mantener una amistad y no se encuentra a gusto cuando está solo, habrá que plantearse un enfoque muy distinto.

Sin amigos, pero los busca

Tu hijo sí quiere tener amigos, pero no los encuentra. Hay mucha bibliografía que podría ser de ayuda, y este tema podría dar para un libro por derecho propio, pero puede ser muy útil identificar la compatibilidad en distintos ámbitos de la vida, en lugar de tratar de encontrar a una persona que satisfaga todas las necesidades de tu hijo de una tacada. Puedes intentar encontrar a alguien que se interese por la misma actividad que tu hijo, y en ese caso la atención se centrará en la actividad, no en el aspecto social (lo cual quita mucha presión al aspecto social). A continuación, puedes buscar a otra persona compatible para llevar a cabo una actividad alternativa, y así sucesivamente. Por ejemplo, el club de ajedrez puede estar bien para una cosa, mientras que un «amigo» en Internet para los juegos puede satisfacer otra necesidad.

Solo una breve observación sobre las relaciones virtuales: las relaciones en línea son una forma válida de interacción social. Dando por supuesto que se toman las debidas salvaguardias, el hecho de que un niño esté «solo» en su habitación no significa que se encuentre aislado y «apartado» del mundo. Si está conectado por Internet con «amigos» –aunque no los conozca personalmente–, es probable que sea una experiencia muy sana y positiva, sobre todo si la alternativa es estar realmente solo en su habitación. Una relación no deja de tener valor por el hecho de ser «alternativa».

Otra observación: parece haber un consenso general acerca de que «el tiempo en pantalla es malo». Eso es simplificar demasiado las cosas. Por supuesto, puede ser malo en determinadas circunstancias, pero en otras puede ser muy positivo. Espero que el tema de este libro esté claro: no hagas nunca suposiciones sobre tu hijo basadas en conceptos concebidos por los NTP y dirigidos a la población NTP.

Con amigos y feliz

Eso está muy bien, pero es preciso asegurarse de que el niño reciba apoyo para hablar de cómo van sus relaciones, ya que a veces identificar y prever posibles dificultades puede servir para prevenirlas.

Por último, en esta sección sobre los amigos, tal vez alguien se pregunte: «¿Quién conviene más como amigo, otro niño autista o un NTP?». Para eso no hay una respuesta clara, por supuesto. Podría ser muy beneficioso tener un amigo autista, sobre todo si los dos niños comparten experiencias similares que les proporcionen cierto nivel de familiaridad y que reduzcan la sensación de soledad en el mundo, mientras que tener un buen amigo NTP podría ser un conducto ideal entre el niño autista y una experiencia social más amplia: lo más importante es, sencillamente, la felicidad del niño.

Un concepto cuestionable: las evaluaciones son válidas para todos los neurotipos

«Evaluamos» a los niños a menudo, de muchas maneras distintas: los pesamos y medimos de bebés, o en sus etapas de desarrollo, o en exámenes en la universidad y entrevistas de trabajo. Eso está bien; en muchos sentidos las evaluaciones pueden ser útiles, maneras válidas de entender información útil. Sin embargo, haré una advertencia: si una evaluación (en su sentido más amplio) ha sido creada por NTP para los NTP (o sea, casi todas las evaluaciones), es posible que los resultados de esas evaluaciones, al aplicarlos al niño autista, no sean tan válidos como lo son para los NTP. Eso no propiciará la felicidad del niño si «suspende» casi siempre en las evaluaciones, no porque el niño tenga cualquier tipo de defecto, sino por la manera en que se ha realizado la evaluación. Un ejemplo quizá obvio de esto podría ser una sencilla pregunta como la siguiente en un ejercicio escolar:

¿Puedes dibujar un círculo en torno a todos los números que ves en la imagen?

Naturalmente, la respuesta es un «sí» o un «no», pero casi todos los niños NTP entenderán ese lenguaje muy poco claro e «interpretarán» lo que realmente significa (unas instrucciones en lugar de una pregunta). Pero si el niño autista dice que «sí», puede recibir una respuesta negativa, pese a que habrá contestado de una manera muy sincera y precisa. En ese sentido, el niño puede «suspender» la evaluación, a pesar de haber puesto de manifiesto unas habilidades lingüísticas posiblemente superiores a las de su profesor.

A mi juicio, cada «evaluación», desde las evaluaciones del habla y el lenguaje hasta las de las etapas de desarrollo y de la defensa de una tesis doctoral, debe entenderse, adaptarse y contextualizarse (o reescribirse o reelaborarse por completo) para que tenga en cuenta a los autistas individualmente. Al fin y al cabo, ya sabemos que los niños autistas se desarrollan más deprisa en determinados ámbitos y más lentamente en otros, que su desarrollo lingüístico es muy distinto, y que cualquier estructura «tradicional» para la defensa de una tesis doctoral podría requerir ajustes razonables a fin de no discriminar a los estudiantes autistas; por consiguiente, sin duda, cualquier instrumento de evaluación general debe someterse a un examen detenido antes de validarlo para la población autista.

Tengo la impresión de que muchos exámenes y pruebas determinan, al menos hasta cierto punto, la capacidad del niño de responder a ese examen o prueba en concreto, y no, como debería ser, el nivel de aptitud del niño con respecto a ese tema. Un buen ejemplo es el caso de un niño autista que hizo un examen de matemáticas. Aunque contestó bien todas las preguntas, sacó una nota relativamente baja. La razón es que se calificó el examen valorando también los distintos pasos del desarrollo de la respuesta. Cuando se le interrogó al respecto, el niño señaló, desde la lógica autista, que no habría podido contestar bien si no hubiese sabido desarrollar las respuestas; de lo contrario, ¿cómo iba a dar con la respuesta correcta? Demostrarlo sobre el papel habría sido una pérdida de tiempo, tanto para él como para los examinadores. Por supuesto, en cierto sentido (por discutible que sea), tenía toda la razón. El examen de matemáticas no reflejó su aptitud real para las matemáticas; lo que puso de manifiesto es que no entendió qué finalidad tenía incluir los pasos del desarrollo de la respuesta (por cierto, su argumento era que, en su opinión, si respondía mal, no merecía ninguna nota, lo que una vez más, es muy lógico desde un punto de vista autista). Si se le hubiese «permitido» mostrar únicamente lo bien que se le daban las matemáticas, no habría pasado nada. Así pues, ¿el problema es el niño autista o está en la manera en que se lo evalúa?

Un concepto cuestionable: seguir las normas de los NTP es sano para una persona que, por definición, es neurológicamente distinta

En la línea de lo que venimos diciendo en todo este capítulo, la suposición de que uno debe hacer algo –de hecho, cualquier cosa– igual que la mayoría de la gente debe examinarse detenidamente, por no decir que ha de ponerse en duda. Ser autista, por definición, significa que uno no forma parte de la norma demográfica. Esto no es una opinión, ni un juicio de valor, ni una declaración negativa: es, sencillamente, la realidad. Ser autista en la sociedad más amplia significa (al menos hoy por hoy) pertenecer a un grupo minoritario. Por consiguiente, cualquier cosa que determine qué es lo «mejor» para la mayoría debe analizarse para comprobar si es eficaz o pertinente antes de aplicarse al niño autista. Eso lo incluye todo, desde cómo entender la conducta (o cómo reaccionar ante ella) hasta cuántas horas debe dormir un niño. Naturalmente, puede haber muchas cosas que sean igual de pertinentes para el niño autista que para el NTP, pero no conviene suponer que eso siempre es así.

Un concepto cuestionable: solo porque una persona pueda hacer algo, debe hacerlo

A menudo se nos anima a determinar qué no se le da bien a un niño y centrar la atención en conseguir que aprenda a hacerlo mejor. Eso está bien, incluso es admirable, en cierto sentido. Sin embargo, también debemos ser conscientes de cuál es el verdadero objetivo, y si el resultado final realmente merece el esfuerzo. Como ya se ha señalado, teóricamente no hay nada que el niño autista no pueda hacer solo por el hecho de ser autista, aparte de no ser autista. Pero ¿significa eso que hay que animarlo a alcanzar objetivos que posiblemente sean arbitrarios y que, en realidad, no le son de gran utilidad? Un ejemplo que, en mi opinión, llama especialmente la atención es el caso del niño autista al que «se anima» a asistir a la reunión de profesores y alumnos en el colegio.

Conversaciones entre el personal docente de un colegio

Ya ha vuelto a las andadas. Lo he llevado a la reunión de profesores y alumnos, pero ha armado tal escándalo que he tenido que sacarlo. Lo he dejado en el patio hasta que se ha calmado. ¡Es curioso cómo sabe comportarse cuando está solo! En cualquier caso, lo comentaré en la próxima reunión de profesores. No puede seguir comportándose así, tiene que aprender. Todos los demás niños asisten a la reunión de profesores y alumnos sin armar jaleo.

En la reunión de profesores.

Bien, pues, necesitamos un plan de conducta para asegurarnos de que no altere la reunión. Lo que se ha propuesto hasta ahora es que se siente encima de las manos, que se le permita ponerse protectores de oídos y que pueda utilizar una tableta. Lo acompañará su asistente, de modo que si arma jaleo, ella podrá volver a dirigir su atención hacia la pantalla.

En la reunión de alumnos y profesores.

Está sentado, muy a disgusto, con los protectores de oídos puestos, la asistente pegada a él, y cada vez que aparta la mirada de la pantalla, la asistente le pide que vuelva a mirarla. Ella le sostiene la tableta porque él está sentado encima de las manos.

En la siguiente reunión de profesores.

Tengo el placer de informar de que el plan ha salido muy bien: ¡ahora que ha demostrado que puede asistir, hay que animarlo a ir cada día!

La realidad: un niño autista humillado cada vez que asiste a la reunión de profesores y alumnos, traumatizado por la sobrecarga sensorial, que de todos modos no se entera de nada de lo que se dice y que después sufre horas de ansiedad retroactiva como consecuencia del estrés. ¿El resultado? Un niño que cumple (más o menos) la norma, sin ningún resultado positivo para él –de hecho, con repercusiones negativas–, pero expuesto a un sistema educativo que ha considerado que la situación era todo un éxito.

Algo en qué pensar: ¿a cuántas reuniones de profesores y alumnos recuerdas haber asistido que realmente hayan tenido efectos positivos a largo plazo en tu bienestar?

La idea de oro

El caso es que el niño en cuestión pudo estar presente en la reunión; pero que demostrara que podía hacerlo no significa en absoluto que deba hacerlo. Es una cuestión de energía: de cuánta energía hay que dedicar a algo en comparación con los efectos positivos obtenidos. Esto es algo que puede aplicarse a todo lo relacionado con el autismo; de hecho, forma parte del trío de normas de oro. Tenemos la ecuación de oro, el concepto de oro, y ahora, por último, la idea de oro:

La cantidad de energía destinada a efectuar un cambio debe justificar el resultado deseado.

Las tres normas de oro:

Autismo + entorno = resultado.

Los conceptos basados en NTP deben traducirse antes de aplicarlos al niño autista.

La cantidad de energía destinada a efectuar un cambio debe justificar el resultado deseado.

Las tres tienen que ver –cabe esperar que obviamente– con la necesidad de felicidad. A mi juicio, eso no siempre está presente en todas las estrategias de apoyo, en el sentido de plantearse: «¿Esto permitirá al niño ser feliz mientras hacemos tal cosa?» y «¿Llevará esto al niño a ser más feliz a largo plazo?». Las dos preguntas, por supuesto, son de suma importancia.

Un concepto cuestionable: el trabajo en equipo o en grupo es esencial y va bien para todos

La idea de que el trabajo en equipo y en grupo es una parte útil de la vida parece ser aceptada en general, y entiendo perfectamente que para muchos es, de hecho, beneficioso. Pero solo porque para la mayoría sea un aspecto válido de la vida, no es necesariamente aplicable a todo el mundo. Creo realmente que uno tiene que elegir las batallas que va a librar con su hijo. Una posibilidad sería reconocer (teniendo en cuenta la tercera norma de oro) que, si bien se podría apoyar a un niño para que trabaje en grupo, en realidad tal vez eso no le beneficie, ni a largo ni a corto plazo. Pongámonos en el lugar de este niño:

Llevo varias semanas «preparándome». Para aprender a aguantar a la gente. Nada de ello alivia realmente el estrés, y tampoco significa realmente que yo sea más feliz. Tiene que ver con saber «hacer frente», aunque no tengo ni idea de por qué tengo que hacer frente a este proceso tan angustioso. No me aporta nada. No paran de decirme: «Adquirir esta aptitud te será muy beneficioso en el futuro cuando trabajes». Pues te diré una cosa: en cuanto pueda ejercer un mínimo de control sobre mi vida, dedicaré toda mi energía a buscar la manera de realizar una actividad interesante que excluya activamente el trabajo en grupo. Hay, al fin y al cabo, un montón de trabajos perfectamente aceptados en los que la gente trabaja sola, o interactúa muy poco; la verdad es que no entiendo por qué me tienen que obligar a soportar todo ese rollo de los grupos. ¡Simplemente no es lo mío! Vale, ahora puedo «hacerle frente». Eso en realidad significa que he desistido de intentar que la gente entienda que eso no es lo mío y que me he resignado a «seguir la corriente». El problema es que, por lo visto, piensan que me resulta más fácil que hace cinco semanas, ¡y no lo es! Me es tan desagradable como antes. El hecho de que «haga frente» a algo no significa que me sea más fácil, ¡cosa que las personas que me rodean no parecen entender! Por supuesto, ahora que he trabajado en equipo –y he tenido que sufrir las consecuencias–, se piensan que debería estar preparado para hacerlo durante toda mi vida. En definitiva, no han sido las mejores semanas de mi vida. ¿Y qué saco de todo eso? Más estrés.

Naturalmente, no estoy diciendo ni mucho menos que haya que negar al niño autista la posibilidad de participar en las actividades en grupo o adquirir las aptitudes para el trabajo en equipo: para algunos puede ser algo muy adecuado. Lo que estoy diciendo es que, para algunos niños, tal vez el resultado no merezca el esfuerzo. No tiene nada de malo querer trabajar solo; mucha gente es más productiva cuando trabaja en esas condiciones.

Cabe señalar aquí que las habilidades utilizadas en el trabajo en equipo y en grupo no son las mismas que las habilidades de interacción; la gente interactúa de muchas maneras distintas. Determinar que la actividad en grupo no beneficiará al niño autista no significa que haya que dejar de apoyar una interacción útil. De ese modo, a largo plazo, una persona puede encontrarse en la maravillosa situación de poder trabajar sola durante gran parte del tiempo y luego interactuar con más gente para compartir ese trabajo siempre que sea necesario.

Emociones y autismo

La alexitimia –la dificultad para reconocer las emociones en uno mismo y en los demás– es más frecuente en los niños autistas que en la población NTP. Incluso los niños que no sufren alexitimia pueden tener dificultades para entender las emociones, las cuales, en definitiva, son, por naturaleza, sumamente abstractas. Ya se han mencionado conceptos abstractos como «diferencia», pero es igual de importante que los niños sean capaces de comunicarse en el plano emocional si van a recibir apoyo para ser felices; al fin y al cabo, si no sabes en qué estado emocional se encuentra tu hijo, ¿cómo vas a saber si es necesario cambiar el entorno?

Como las emociones son tan abstractas, podría ser útil hacerlas más tangibles para facilitarle la vida a tu hijo. Y cuanto antes empieces, mejor. Conseguir que las emociones pasen a formar parte de la vida cotidiana está muy bien, pero es posible que antes sea necesario un poco de trabajo preparatorio. Preguntas como «¿Cómo te sientes?» pueden generar perplejidad o estrés. Si un niño es verdaderamente incapaz de contestar, esa pregunta puede aumentar el estrés en lugar de dar lugar a una conversación útil, y se supone que no es esa la intención. Por otro lado, si un niño es capaz de contestar de una manera eficaz, compartir ese estado emocional puede ser una información muy valiosa para las dos partes.

Uno de los principales problemas en la designación de las emociones es que ambas partes entiendan lo mismo, incluso en los casos en que una emoción parezca tener un «nombre» válido. Si, por ejemplo, le preguntas a tu hija si le parece «bien» y ella contesta «sí», eso solo significa algo si (1) la respuesta es cierta y no un intento de eludir otras preguntas (en cuyo caso el «sí» no puede considerarse una respuesta aplicable), (2) la niña entiende el significado de la pregunta (si le parece bien todo en general, ahora, durante la última semana, si le parece bien ponerse ese suéter, si le parece bien responder a tu pregunta, si le parece bien lo que estáis viendo por la televisión…) y (3) si interpreta la palabra «bien» igual que tú. Si cualquiera de estas tres condiciones no recibe la atención requerida, es posible que se transmita una información errónea, y puedes acabar decidiendo que a tu hija le parece bien algo cuando en realidad no es así (o viceversa). En ninguno de los dos casos se hace una interpretación emocional precisa, y eso puede dar lugar a grandes problemas.

Por consiguiente, ¿cómo lograr que lo abstracto pase a ser más tangible? Aquí es donde uno tiene que ser imaginativo. Algunas de las cosas que han funcionado claramente son:

los gráficos numéricos

los gráficos de colores

la música

los libros

la televisión, las películas, los videojuegos, las fotos, los vídeos

el arte

Estos son solo ejemplos –y algunos, obviamente, dependerán de otros factores, como la edad, el nivel de desarrollo, la capacidad intelectual del niño–, pero espero que captes la idea en general.

Gráficos numéricos

Una escala numérica puede ser muy útil para designar las emociones eficazmente. Por ejemplo, la escala en la figura 1 puede bastar para representar toda una gama de emociones.

Figura 1. Una escala numérica

Una escala de -10 a +10, siendo 0 un valor «neutro», puede servir para identificar cómo se siente una persona. Enseñar a un niño de un modo proactivo que puede tener una sensación que no es positiva ni negativa –lo que es en esencia un estado ambivalente– es una buena manera de desarrollar después la idea de «mejor que eso» y «peor que eso». Para enseñar un estado ambivalente se puede poner como ejemplo la experiencia de dormir sin soñar, y lograr así de nuevo que lo intangible pase a ser tangible. Luego se pueden analizar ejemplos de la vida real, en los que los números positivos representen experiencias positivas, y los negativos, experiencias negativas. Incluso se puede convertir en un juego imaginativo: por ejemplo, ¿cómo sería realmente algo con una puntuación de +10? A continuación, podéis empezar a asignar los números los dos juntos. Hablar de qué merecería un +10 es una buena manera de comunicarse significativamente; si, por ejemplo, asignas a ese número una sensación de «éxtasis», la próxima vez que utilicéis esa palabra, los dos sabréis exactamente qué significa. Algo «cercano al éxtasis» podría calificarse de «sublime», o cualquier otra palabra que elijáis. La cuestión es que, cuando se haya asignado a cada una de esas emociones un número de la escala, podrás remitirte al gráfico para recordar qué relación guardan entre sí, y tu hija podrá proporcionarte información útil y precisa sobre cómo se siente.

Gráficos de colores

Este es un concepto muy similar al anterior, pero para niños que prefieren los colores a los números. La escala no tiene que ser de distintos colores; un degradado de negro a blanco, como en la figura 2, puede ser tan eficaz como la escala numérica para los niños que la prefieran.

Figura 2. Un gráfico descendente

El principio es el mismo que el de la escala numérica, solo que aquí el negro representa un extremo de la escala emocional y el blanco el opuesto.

Música

De nuevo se aplica el mismo principio, pero en este caso se puede utilizar un piano (o determinadas teclas de un piano) y las notas graves pueden representar un extremo de la escala (perdón por el juego de palabras) y las notas altas, el otro. Esto no se limita a los pianos; cualquier instrumento puede servir. De hecho, la música en sí podría constituir por derecho propio todo un ámbito que explorar. Se pueden relacionar determinados estilos de música con emociones concretas; incluso se puede relacionar una banda sonora en particular con determinada emoción del niño; eso es frecuente entre los NTP y también podría ser útil en la población autista.

Libros

Se pueden utilizar los libros para conversar sobre los estados emocionales. A menudo en los libros (o en las obras de teatro, los guiones de cine y demás) se identifican las emociones específicamente, por lo que podrían brindar una oportunidad para hablar de por qué una persona se siente de determinada manera, qué es realmente ese sentimiento y si el niño autista se identifica con él de algún modo.

Dicho sea de paso, una excelente colección de libros que podría ser útil para esto es la serie de «Little Miss and Mr Men», donde muchos de los nombres de los personajes son de estados emocionales.

Televisión, videojuegos, fotos, vídeos

Como en la sección anterior, este es un ejemplo de cómo inducir al niño a dejar de estar centrado en sí mismo. A veces el niño puede sentir que hablar de las emociones relacionadas con él resulta demasiado invasivo, al menos al principio, y sin embargo identificar las emociones en los demás puede ser una manera más neutra, menos estresante, de designar los estados emocionales sin necesidad de «mirar hacia el interior», por lo que podría ser útil detener un fotograma de una película e identificar qué está sintiendo esa persona, por qué y cómo es aplicable a otros. Los videojuegos pueden funcionar incluso mejor, puesto que los personajes de los videojuegos –dado que no son reales– permiten apartarse de la realidad, de modo que el proceso es menos estresante para los niños que no desean ser el centro de atención.

Los vídeos de personas «reales» –de personas a las que el niño conoce– también pueden ser muy útiles. Poder reflexionar sobre un vídeo y hablar de él con la persona que sale en esas imágenes es una oportunidad de enorme valor.

Arte

El arte como forma de expresión puede ser muy emotivo, brindando al niño la ocasión de expresar artísticamente cómo se siente (y eso podría hacerse mediante el dibujo, la música, la escultura: cualquier cosa que le guste), y podría ser mucho menos problemático para él que designar ya de buen comienzo un estado emocional.

Lo más importante de todo este proceso, sea cual sea la manera de llegar a él, es que en esencia se entienda la expresión emocional de la misma manera. Puede que muchos lo den por descontado, pero para tu hijo este puede ser uno de los procesos más importantes por el que podéis pasar, con verdaderos beneficios a largo plazo.

Al margen de eso –aunque también está estrechamente relacionado–, se puede «enseñar» desde una etapa muy temprana el desarrollo de conceptos abstractos y la forma en que el niño entiende el lenguaje. La clave está en decidir qué conceptos pueden enseñarse, puesto que serán distintos para cada niño. Un ejemplo es el duelo; la muerte es un concepto bastante abstracto, y en realidad es algo que debe «enseñarse» antes de que sea demasiado tarde. Esperar a que se muera una mascota preferida y luego hablar de lo que significa la muerte –cuando el niño ya está sumido en un profundo estado emocional– quizá no sea una buena idea. Enseñar el concepto de «muerte» –o de «pérdida»– sin que el niño perciba realmente que eso es lo que estás haciendo, de modo que se convierta casi en un proceso subconsciente, puede reducir posibles problemas más adelante en la vida. Eso se puede hacer de muchas maneras. Una comida, por ejemplo, una vez ingerida, «desaparece para siempre»; uno puede tener recuerdos de ella (buenos o malos), fotos, incluso puede haber otras comidas parecidas, pero nada puede sustituir exactamente a esa comida. Dar a conocer esa clase de términos (como «desaparecer para siempre») puede ser una buena manera de introducir suavemente el concepto de la muerte de un modo que no sea abrumador pero que cobre sentido más adelante. Casualmente, aunque no todo el mundo le vea la gracia, ¡tirar de la cadena es otra forma de identificar el concepto de «desaparecer para siempre»!

«Permite» hacer cosas que son divertidas para los autistas: ¡no juzgues!

Solo porque no compartas el placer que siente un niño cuando hace cosas que son divertidas para los autistas no significa que el niño lo disfrute menos. Puede que no te fascine el reflejo de la luz del sol en distintas superficies, o que no disfrutes viendo los mismos dibujos animados centenares de veces, o que no sea un gran placer para ti escuchar el mismo clip musical de nueve segundos repetidamente, pero sin duda el hecho de que tu hijo quiera hacerlo y que eso le procure tanta satisfacción induce a pensar que no hay que juzgarlo. Por supuesto, puede haber otras razones –menos divertidas– por las que un niño hace esas cosas; pero si la razón de esa conducta es el placer, hay que respetarlo, incluso si los demás no comparten ese placer en particular.

Habrá otros que sí juzguen. Muchos dirán que no debes «permitir» que un niño se pase una hora haciendo lo mismo una y otra vez. Dirán que no sirve para nada (o algo por el estilo). Pero la conducta siempre sirve para algo. Siempre. Sin embargo, tal vez la población más amplia no comparta las razones de una conducta, y en ese caso uno puede reaccionar ante ella desde una perspectiva muy distinta. No obstante, si una conducta se deriva del simple placer –por extraña que resulte a los demás–, sin duda hay que animar al niño a realizarla dentro de unos límites adecuados. Yo estoy muy atento a cuando los niños autistas nos dicen (a menudo sin palabras) que les encantan determinadas conductas –por la duración y la frecuencia con que las llevan a cabo y por sus reacciones adversas cuando intentamos detenerlos– y, sin embargo, a menudo parece que no los «escuchamos» realmente.

7. Conversaciones sueltas

Contacto visual

PADRE: Yo te miro, querida hija mía, y te miro, y te miro. Charlo contigo, juego, hago todo lo que puedo para relacionarme contigo, y sin embargo tú nunca me miras a los ojos. Siempre me han enseñado que los niños tienen que establecer contacto visual, que uno se pierde toda clase de información si no utiliza el contacto visual como es debido. No sé qué hacer. ¿Por qué no me miras? ¿Qué tengo que hacer?

NIÑA: Papá, no me estreses tanto. ¿Qué más da? La gente le da mucha importancia a todo ese rollo tan extraño del «contacto visual», pero a mí, que soy autista, eso simplemente no me va y lo único que saco es una profunda sensación de malestar. Te diré que algunos de mis amigos autistas incluso lo encuentran doloroso, así que, hagas lo que hagas, no intentes obligarme (u obligarnos) a establecer contacto visual contigo. Eso es algo que hacen los NTP, no los autistas. También he oído que vosotros le sacáis mucho provecho, pero en nuestro caso no es así, o sea, que no tiene sentido tratar de fomentarlo, la verdad. En cambio, puedes enseñarme a hacer algo que yo pueda tolerar con facilidad y que a la vez satisfaga tu necesidad de sentir que te estoy mirando. Por ejemplo, no me importa fijar la mirada en tu boca o tu nariz o incluso tu frente… pero en los ojos, ¡no, gracias!

¿Por qué pasas de mí?

PADRE: Vamos, hija, sé que me oyes, ¿por qué a menudo pasas de mí cuando te hablo?

HIJA: Mmm… ¿seguro que puedo procesar lo que dices? Porque lo que me sucede es que, si estoy enfrascada en algo, sea lo que sea, me desconecto por completo del resto del mundo. No lo hago a propósito, es como si entrara en una especie de trance y no percibiera nada más. De hecho, es una sensación muy agradable. De verdad que no es que pase de ti –como si fuera una mal educada– y entiendo que pueda dar esa impresión, pero es que en realidad no te oigo. Si se trata de algo muy importante, podrías tratar de captar mi atención de otra manera. Pero intenta no sobresaltarme, eso me estresa mucho. ¿Tal vez si, en lugar de utilizar la voz, entraras en mi campo visual muy despacio…?

¡Venga, date prisa!

PADRE: Oye, te lo he preguntado hace ya mucho rato. ¿Cómo es que tardas tanto en contestar? ¡A veces te lleva tanto tiempo que incluso me olvido de que te he preguntado algo!

HIJO: ¿Ah, sí? No tenía ni idea. Desde mi punto de vista, te contesto en cuanto tengo la respuesta; es decir, en cuanto puedo hacerlo. A veces tardo en entender tus palabras mucho más de lo que imaginas. Luego tengo que decidir cuál es la respuesta más adecuada. Y finalmente tengo que encontrar la manera de decírtela. Todo eso lleva tiempo; a veces hasta un día o dos. Pero eso del tiempo es algo extraño, papá. Tú piensas que soy lento en contestar a tus preguntas, y sin embargo yo pienso que tú eres lento en darte cuenta de que se ha apagado una bombilla del árbol de Navidad. O sea, yo lo veo al cabo de unos segundos, ¡y tú tardas días! Así que no me juzgues solo porque nuestros marcos temporales son distintos; acepta simplemente que hago lo que puedo, ¿vale?

Cambios de conducta en distintos entornos

MADRE: ¡Ya no aguanto más! ¡Me estás volviendo loca! Sigo sin entender por qué eres doña perfecta en el colegio y cuando llegas a casa lo pones todo patas arriba. Nadie me cree. Es como si lo hicieras aposta para provocarme. Si eres capaz de portarte tan bien en el colegio, ¿por qué no puedes hacer lo mismo en casa por mí? ¿Es que no te importo?

HIJA: Oh, mamá, ¡tú eres la persona que más me importa! Pero es que lo de la escuela es muy, muy difícil. Dedico todo el tiempo y la energía a intentar encajar, porque literalmente me aterroriza ser el centro de atención y que me consideren distinta. Me paso la mayor parte del tiempo hecha un manojo de nervios, con el alma en vilo, soy una masa de energía ardiendo que ha aprendido a intentar encajar igual que los demás. Mis niveles de estrés se salen de la escala. Es una cuestión de yin y yang, mamá, tiene que ver con el equilibrio. Después de contener todo ese estrés en el colegio, necesito experimentar una enorme liberación en cuanto me encuentro en un entorno en el que me siento segura; o sea, en casa, contigo. Es la única manera que tengo de hacer frente a la vida, mamá; no es mi intención disgustarte.

MADRE: ¡Ay, querida, no tenía ni idea! ¿Qué podemos hacer para ayudarte?

HIJA: Pues necesito entender mejor cómo puedo determinar qué es lo que me estresa tanto en el colegio. Y el colegio tiene que entender mejor que mi conducta allí no refleja en absoluto mi estado emocional. Los profesores deben dejarme hacer las cosas más a mi manera, conseguir que me estrese menos comportándome de formas que solo son un poco distintas de las de los otros niños, como sentarme siempre en la misma silla, cosas pequeñas de ese estilo. Me da mucho miedo pedirlo y me parece que no se creen lo importantes que son esos detalles para mí. ¡Cuando estoy en el colegio, solo quiero sentirme como en casa!

Atarse los cordones de los zapatos

MADRE: ¿Puedes hacerme el favor de atarte los cordones de los zapatos? ¡Me estás sacando de quicio!

HIJO: Bueno, ya lo haría; de hecho, lo intento desesperadamente, pero no puedo centrar la atención en ellos y tampoco los distingo muy bien. Como son del mismo color y la misma textura, los dos cordones se confunden tanto que me es casi imposible encontrar la manera de juntarlos; ¡ya los veo muy juntos! Tal vez puedas dejarme practicar primero con cordones de dos colores muy distintos e incluso de distinto ancho y textura. Eso me ayudaría mucho a distinguir cada cordón, y en cuanto mis dedos hayan aprendido lo que tienen que hacer, puedo usar esa habilidad con los cordones del mismo color sin necesidad de mirar.

Caminar de puntillas

PADRE: Eso de caminar de puntillas… no veo que lo haga ninguno de tus compañeros de clase. ¿Tú por qué lo haces?

HIJA: Me ayuda a poner los pies en el suelo. Literalmente. A veces, sobre todo cuando estoy muy emocionada o estresada, me siento menos conectada al suelo, pero cuando camino de puntillas, noto más presión entre mis pies y el suelo, y entonces me siento mucho más segura. Es muy agradable.

8. Educación

Puede que tu hijo todavía no vaya al colegio. Puede que ni siquiera hayas pensado en ello, pero en algún momento te lo plantearás, y muchos de quienes estén leyendo esto ya se habrán topado con esta cuestión. Este capítulo no trata de cómo educar a tu hijo, sino que se propone señalar determinados aspectos de la educación que acaso requieran cierta reflexión y análisis cuando tu hijo y tú os adentréis en el sistema educativo. Por consiguiente –solo para dejar claras las cosas–, este capítulo identifica determinados conceptos relacionados con la educación sobre los que podría ser útil reflexionar. No aborda directamente la cuestión de cómo educar a tu hijo.

¿A qué colegio debo llevar a mi hijo?

Esta es una pregunta muy frecuente, por lo general en el contexto de «¿Debe un niño autista ir a un colegio convencional, un colegio especial, un colegio específico para autistas o un colegio convencional con recursos para autistas?». La respuesta es muy sencilla: encuentra el colegio adecuado para tu hijo. No bases la decisión en la idea de «qué conviene al niño autista»: no hay una respuesta correcta ni una respuesta equivocada. Tu hijo puede considerar que lo que más lo perturba en el mundo es el sonido del timbre del colegio; puede parecerle que el olor del comedor es tan espantoso que el colegio es el peor entorno del universo; puede relacionarse tan bien con otro niño que su bienestar se derive de esa relación y no del propio colegio. La lista de las ventajas y desventajas para cualquier niño es infinita; por eso quien cuenta es tu hijo, no los niños autistas en general.

El colegio ideal puede cambiar con el tiempo; lo que puede ser un colegio magnífico un día puede convertirse en un horror al siguiente año escolar (o al revés). El colegio puede llegar a ser un refugio gracias a un simple cambio en la política escolar (por ejemplo, que se «permita» a tu hijo no asistir a la reunión de alumnos y profesores). Un cambio de vigilante en el cruce a la salida del colegio podría dar lugar a que un buen colegio se convierta en un centro problemático. Tal vez pienses que estos ejemplos, en su mayoría o todos, no afectarían mucho a un niño NTP, pero ¿y eso qué más da? No estamos hablando de niños NTP; aquí el que nos ocupa es el niño autista, para quien probablemente el proceso de adopción de decisiones será muy distinto.

Algunos sostendrán que ir a un colegio convencional es lo mejor, el objetivo; no sé por qué habría de ser así. Por la mera cantidad de colegios convencionales que existen y la diversidad de calidades entre ellos, ciertamente no se puede generalizar. De hecho, lo mismo podría decirse de cualquier servicio educativo. Y eso simplemente refuerza mi idea de lo absurdo que es hacer afirmaciones de carácter general sobre cuál es el «mejor» tipo de colegio para toda la población autista. Algunos dirán que la razón para recomendar los colegios convencionales es que el alumno «se acostumbrará» a los niños NTP y aprenderá a convivir con ellos; otros dirán que negar a los niños autistas el acceso a los colegios convencionales no les hará ningún bien a largo plazo, porque no se acostumbrarán al «mundo real». No estoy de acuerdo. En mi opinión, los niños autistas no «se acostumbran» a la manera de hacer las cosas de los NTP solo mediante la exposición a ellos; a decir verdad, incluso puede ser perjudicial en determinadas circunstancias. Es posible que algunos niños autistas aprendan a hacer frente a la manera de actuar de los NTP, o a disimular sus propias diferencias para dar la impresión de que «encajan», pero en ninguno de los dos casos eso significa que en realidad entiendan un entorno y puedan adaptarse a él sin estresarse. De hecho, yo afirmaría categóricamente que, si un niño tiene que «hacer frente» a las circunstancias, hay algo que va muy mal ya de buen comienzo. No digo en absoluto que los niños (y los adultos) no puedan estar en un entorno donde predominen los NTP: lo que estoy diciendo es que dejar al niño autista a solas en ese entorno y suponer que ya se las arreglará es una suposición (muy) peligrosa.

Entornos convencionales

A aquellos que piensan que el niño necesita estar expuesto al mundo «convencional» de los NTP a fin de prepararse para la vida que le espera, les sugiero que hablen con unos cuantos adultos autistas, que les explicarán que ellos, en cuanto pudieron, eligieron deliberadamente una vida en la que esa clase de existencia se redujera al mínimo. Es posible –no siempre deseable para todos, pero desde luego beneficioso para algunos– vivir fuera del entorno convencional y ser perfectamente feliz. Además, ¿en qué consiste ese «mundo real»? ¿No debemos esforzarnos en buscar lo mejor para el niño, y no suponer que tendrá que aprender a hacer las cosas igual que los demás? He mantenido discusiones sobre esto con personas empeñadas en desarrollar la «habilidad» de hacer una compra semanal en el supermercado, aduciendo que es necesaria para el adulto corriente. Pero no estamos hablando de personas «corrientes»; estamos hablando del individuo autista que, por definición, no es «corriente»; por lo tanto, no se puede decir que deban aplicarse las «normas» invariablemente de la misma manera. No cabe duda, desde luego, de que si hacer la compra en el supermercado de verdad es una habilidad que beneficiará al niño, adelante, no dejes de enseñársela, pero en algunos casos está muy claro que las desventajas pesan más que las ventajas.

Vale, ya me he pasado horas y horas y horas teniendo que aprender a tolerar ese infierno de los autistas llamado supermercado. Me han dado protectores para los oídos, gafas de sol y una lista visual en la que centrarme. Llamo la atención y no soporto que me miren, pero, por lo visto, solo así puedo hacer frente a estar aquí. He aprendido que, en lugar de gritar y salir corriendo en respuesta a la agresión sensorial y el trauma emocional que supone para mí venir aquí, tengo que concentrarme en mi lista visual y contar lentamente hasta diez. Yo ya sé contar hasta diez, así que me resulta extraño practicarlo una y otra vez. No se me van las ganas de salir corriendo; lo de contar solo me sirve para hacer otra cosa mientras sigo traumatizado por las sensaciones y la desesperación que me produce tener que estar aquí. Dicen que si lo practico lo suficiente, de adulto podré hacerlo de manera «independiente». Pues qué bien. ¿De verdad acabaré siendo un adulto que entrará por su propia voluntad en un supermercado a sabiendas de que sigue siendo una experiencia espantosa? ¿Lo seré? ¿En serio?

Al cabo de tres años, ya de adulto.

Tap. Tap tap. Tap tap tap. Clic. La tienda en línea: hecho. Tiempo ahorrado: tres horas. Nivel sanitario: entre normal y elevado. Satisfacción por no hacer lo que me enseñaron de pequeño: inconmensurable.

Vale, y para que conste: no afirmo que no se pueda o no se deba enseñar a los niños autistas a vivir toda clase de experiencias (en este caso, hacer la compra en el supermercado). Solo digo que todo aprendizaje tiene sus ventajas y sus desventajas forzosamente. Como mínimo, cuando uno aprende una cosa, está perdiendo la oportunidad de aprender otra. Puede ocurrir que, tras un considerable esfuerzo, un niño aprenda a realizar una actividad; pero hay que plantearse si el resultado final siempre merece el esfuerzo. Es necesario tener en cuenta el efecto a largo plazo. En general, ¿se trata de algo que realmente creemos que beneficiará al niño, o lo que ocurre en realidad es que nos hayamos bajo la influencia de la idea de que «como la mayoría de la gente lo hace así, es necesario que mi hijo lo haga también así»?

Lo mismo sucede –y posiblemente este sea un ejemplo muy claro– en el caso del niño al que se le enseña a escribir en el colegio. El niño tiene dificultades para la coordinación motriz fina debido a problemas relacionados con la propiocepción, hasta el punto de que tarda el doble en escribir un texto que sus compañeros de clase NTP, y encima el texto apenas es legible. La respuesta del colegio es que tiene que practicar repetidamente para mejorar.

Parece un camino razonable. ¡Al fin y al cabo, escribir es de suma importancia! Pero no estoy de acuerdo. Bueno, sí estoy de acuerdo en que es importante escribir, pero no creo que lo sea la escritura a mano. Para empezar, yo mismo no estoy escribiendo este libro a mano. Dediquemos solo un momento a replantear esta cuestión desde la perspectiva del autista.

Me hace daño. El lápiz me hace daño. O se me escapa porque no lo sujeto con fuerza suficiente, y entonces me sale un borrón y las palabras son totalmente ilegibles, o lo sujeto con tanta fuerza que me hace daño. Tardo el doble que los demás, y encima las palabras son totalmente ilegibles. Es una tortura. Sufro físicamente para conseguir un nivel de escritura inferior al de los demás, y tardo el doble. Siento una profunda angustia mental, y se van a pique mi seguridad en mí misma, mi autoestima y mi bienestar general. Eso siempre es así. Y sé que me irá fatal en los exámenes, a pesar de que en realidad soy bastante lista. Pero, un momento, ¿quién es ese profesor nuevo…?

¡Uy… vaya, vaya! El profesor me ha dicho que me deja escribir sin lápiz y me ha enseñado a mecanografiar con mi portátil. Estoy escribiendo textos perfectamente legibles cinco veces más rápido que los más rápidos de mis compañeros de clase no autistas (que ahora me envidian), y en adelante tendré acceso a mi portátil en los exámenes. Prepárate, universidad, ¡allá voy!

Autismo e igualdad

Hoy día, ante estas dos situaciones, ¿merece la pena pasar por la primera si se compara con la segunda? Este me parece un ejemplo muy claro de lo que abarca el Derecho a la Igualdad, pero muchos colegios parecen pasarlo por alto. Sencillamente debemos plantear la siguiente pregunta:

¿Está el niño en cuestión en desventaja debido a su discapacidad?

Si un niño tarda el doble en escribir la misma frase que un compañero de clase NTP y luego su escritura apenas es legible –como consecuencia directa de los problemas sensoriales derivados del autismo–, la respuesta debe ser un «sí» rotundo. En ese caso, teniendo en cuenta que un ajuste razonable sería sencillamente proporcionarle un ordenador portátil, ¿acaso la institución educativa no contraviene la ley si no lo hace?

La cuestión es que estos ejemplos podrían extrapolarse muy ampliamente. Cada día del niño autista debe entenderse en el contexto de lo que puede o no puede beneficiarlo, desde una perspectiva específica de cada persona, y no con respecto a una serie de «normas» educativas que tal vez no sean útiles como conjunto de parámetros.

Inclusión

La sección anterior me lleva al tema de la inclusión: ¿qué es y cómo se aplica? Como casi todas las cuestiones relacionadas con el autismo, no es algo sencillo. Lo que está absolutamente claro es que «inclusión» no es sinónimo de «integración». Esto último se centra en la integración del niño autista en las actividades que llevan a cabo los NTP, pero eso no es necesariamente inclusivo en un sentido más amplio. En mi opinión, la inclusión tiene que ver con los niveles de aceptación, el respeto a lo que uno es, el apoyo a las necesidades personales, y un rechazo a la idea de que puede considerarse inclusión una situación que no tenga en cuenta al individuo a nivel cotidiano. Al fin y al cabo, lo que puede ayudar a un niño a sentirse incluido en un entorno puede no ser lo mismo que para otro. La inclusión –a mi modo de ver– significa poder contestar afirmativamente a las siguientes preguntas:

¿Me siento comprendido?

¿Me siento realmente aceptado por ser quien soy?

¿Se me permite realizar las tareas (escolares, un trabajo, lo que mis padres me piden que haga) de una manera que se adapte a mis necesidades?

¿Se me respeta por lo que soy, en oposición a que se me rechace por lo que no soy?

¿Me siento a salvo en este entorno?

¿Se me permite expresarme de una manera que se adapte a mí?

¿Es aceptable no ajustarme a algo «solo por ajustarme» siempre y cuando mi manera de ser no afecte negativamente a quienes me rodean?

¿Me gustaría que este entorno siguiera siendo una opción para mí?

¿Se examina constantemente mi situación para comprobar que todo lo anterior sigue siendo positivo?

¿Qué es un grupo de pares adecuado?

A menudo en el ámbito de la educación oímos hablar de los «pares adecuados», pero, francamente, ¿qué se entiende por uno de esos grupos en el caso de tu hijo? La verdad, me desconcierta que alguien haga suposiciones sobre lo adecuado o no que puede ser un grupo de pares basándose en factores de mínima importancia. Por ejemplo, como argumento en contra de que un niño acceda a un entorno educativo concreto, he oído que no sería recomendable porque no había un grupo de pares; en ese caso en particular, el grupo de pares se había determinado basándose solo en la edad. Dicho de otro modo, el «grupo de pares» preferido era, sencillamente, un grupo de niños NTP que tuvieran la misma edad o, más bien, que cursaran el mismo año académico. Me parece que esta es una manera demasiado simplista de identificar a los pares más adecuados para los niños autistas; sin duda tiene que haber otros muchos factores aparte de la edad que determinen quién puede ser un buen par. De hecho, si nos regimos por la sensatez y tomamos en consideración que los niños autistas tienden a presentar perfiles con disparidades, la edad, cabe suponer, es un factor que debería tenerse menos en cuenta que muchos otros a la hora de establecer cuáles son las personas más adecuadas con las que ha de tratar.

La elección de lo que es más adecuado para el niño debe basarse en sus necesidades específicas, teniendo en cuenta los puntos fuertes y débiles de ese niño en particular. Eso podría abarcar todos los ámbitos de la vida, no solo la educación; véase la sección «Querer amigos “alternativos”» en la página 138 para ver otras reflexiones sobre lo que es un par para el niño autista.

Un concepto cuestionable: la hora del juego significa que hay que jugar

Se acepta casi tácitamente que el «juego» es bueno. Dicen que contribuye a la interacción social, al desarrollo social, a las habilidades sociales, a entender a otros niños, a comunicarse, etcétera. Sin embargo, es posible que esto no sea aplicable al niño autista, que podría quedarse sin acceder al mundo social del juego tras tropezar con el primer obstáculo. En ese caso, muchos profesionales sostendrían que el principal objetivo es conseguir que el niño llegue a un punto en el que esté en compañía de otros niños que están jugando, y eso le «permita» aprender. La idea es buena solo si eso es una experiencia positiva para el niño. Esto es de suma importancia: los niños se desarrollan a ritmos distintos, y si tu hijo no entiende literalmente el juego de otros niños, imponerle esa situación puede ser aterrador, y no producirá absolutamente ningún resultado provechoso. En ese caso, a mi juicio, «permitir» que el niño se retire y haga otra cosa que constituya una experiencia positiva es mucho mejor que obligarlo a hacer algo que podría dar lugar a toda clase de sentimientos negativos y problemas a largo plazo. No estoy diciendo en absoluto que debas «renunciar» a que participe en las actividades de juego, sino solo que debes tener mucho cuidado en lo que se refiere al momento y la manera en que las abordas. La siguiente situación ilustra esta idea.

Hoy he tenido que ir a una fiesta. Como todos los niños de la escuela primaria estaban invitados, mamá pensó que debía ir, pero ha sido una auténtica pesadilla. He tenido que ponerme ropa a la que no estoy acostumbrada, me he pasado horas estresadísima, preocupada por lo que debía hacer cuando llegara, no entendía por qué tenía que ir (ni siquiera me cae bien el cumpleañero), y cuando he llegado me he pasado todo el rato al borde de un ataque de nervios. El ruido, los olores, la proximidad de los demás –nada me ha servido de ayuda–, pero lo peor han sido los juegos. Se esperaba que todos participáramos en unos juegos de lo más extraños, pero nadie nos ha explicado las normas, o si lo han hecho, los demás no las han seguido. Yo me he pasado todo el rato absolutamente desorientada y sintiéndome como un bicho raro, mientras todos los demás parecían reírse de mí. Me moría de ganas de volver a casa. He aprendido la lección: nunca más.

Por supuesto, esto solo es una situación hipotética, pero la frecuencia con que los autistas adultos cuentan experiencias similares es sorprendente. La vida adulta es mucho más larga que la infancia, de modo que es muy importante intentar que los niños autistas tengan experiencias de ocasiones sociales lo más positivas posible, para que no pierdan aún más el interés.

La exposición al juego, por sí sola, no garantiza necesariamente que el niño vaya a entenderlo y aprenderlo por una especie de ósmosis. Muchos niños NTP sí aprenden mediante la exposición al juego, pero en el caso de tu hijo eso no se puede dar por hecho. Así pues, cualquier razonamiento del estilo de «cuanto más esté con otros niños, más aprenderá a relacionarse con ellos» no debe darse por sentado. Imaginemos una situación en que la constante ansiedad causada por estar con otros niños constituye un verdadero obstáculo para que el niño entienda qué debe hacer con ellos; en un caso así, lo más probable es que el niño se sienta muy infeliz. Identificar experiencias sociales positivas, dividiéndolas en fragmentos gestionables y dando un tiempo alternativo para que el niño se relaje de la manera que más le convenga, beneficiará al niño autista mucho más que si se le imponen actividades sociales causantes de ansiedad en las que, agobiado, es incapaz de aprender.

Los juegos en el colegio pueden estar plagados de dificultades. Como en el caso anterior, si el niño no está preparado para exponerse a ellos, debería ser totalmente aceptable buscar una alternativa, por «distinta» que sea en comparación con las actividades de su grupo de pares de la misma edad. Los juegos en el colegio existen por varias razones, entre ellas la de dar a los niños tiempo para relajarse, socializar y participar en actividades no académicas. No obstante, para algunos niños autistas, ese tiempo no es en absoluto relajante, los aterroriza socializar y no tienen el menor interés en las actividades no académicas disponibles. Si un niño así no va a sacar ningún provecho de semejante situación –de hecho, incluso podría tener repercusiones negativas a largo plazo–, sin duda lo mejor será ofrecerle una alternativa. Para ser claros: mientras que algunos niños autistas pueden beneficiarse enormemente de un entorno de juegos, para algunos será traumático, literalmente. Lo más probable es que tu hijo se sitúe en algún punto entre estas dos situaciones, y en ese caso será necesario examinar detenidamente en qué medida los juegos son adecuados para él.

¿La edad importa?

De acuerdo, no estoy diciendo que haya que olvidarse de la edad por completo, pero es un hecho que una persona puede examinarse de cualquier nivel a una edad que no es la habitual. Los adultos pueden presentarse a exámenes que suelen hacer niños en edad escolar. No te asustes ni te dejes intimidar por la idea de que el mundo se acaba si tu hijo no pasa a secundaria a la misma edad que todos los demás. Desde un punto de vista general, es posible que no importe en absoluto.

La edad no importa tanto como a veces nos llevan a pensar.

Pero lo que sí importa es tener un hijo satisfecho. La felicidad y el bienestar son mucho más importantes que conseguir una serie de títulos académicos a determinada edad; tener un hijo con títulos acompañados de una serie de traumas como consecuencia de la obligación de obtenerlos no es un objetivo que se deba perseguir.

9. El encanto autista

El autismo y el encanto no son mutuamente excluyentes. ¿Por qué habrían de serlo? Y sin embargo he oído comentarios de este estilo: «Pero ¿cómo es posible que tus hijos sean autistas? ¡Con lo encantadores que son!». Este es un comentario realmente extraño, y muy arraigado al escaso nivel general de comprensión de estos tiempos: muestra el largo camino que nos queda por recorrer.

Sin embargo, vale la pena señalar ciertos aspectos del autismo que no suelen mencionarse en la bibliografía teórica, ni siquiera en la bibliografía general sobre el autismo. He aquí solo nueve de ellos, sin ningún orden en particular, y desde luego no es en absoluto una lista exhaustiva.

Sentido del humor

No sé de dónde ha salido el mito de que los autistas no tienen sentido del humor: es totalmente absurdo. Lo que yo diría es que, en realidad, el sentido del humor de un autista puede ser sublime. De hecho, estoy convencido de que algunos autistas tienen dotes cómicas como resultado directo de la manera en que les funciona el cerebro. Ya sea en monólogos humorísticos, en los textos que escriben o en cualquier otro medio, estoy convencido de que la «comedia autista» forma parte de nuestra sociedad desde hace mucho tiempo, por escondida que haya estado.

La belleza de tener un alma joven

Muchos niños autistas presentan unos rasgos de extraordinaria madurez, hasta el punto de comportarse a veces como si fueran mayores de lo que son. El reverso de la moneda, e igual de extraordinario, es el adulto que conserva el maravilloso sentido de la alegría propio de la juventud. Retener la capacidad de divertirse del niño no es un rasgo exclusivo de la población autista, claro, pero sí parece proliferar en los adultos que están satisfechos consigo mismos y con el mundo. Tal vez cuando la sociedad apoye a la población autista de una manera más eficaz, veamos esto más a menudo. ¡Esperemos que así sea!

Sinceridad

Mientras que algunos hablan de la «teoría de la mente» y de que una teoría de la mente «deficiente» puede llevar a alguien a ser «demasiado sincero» –lo que para muchos autistas es un oxímoron–, otros sostendrán que la sinceridad –es decir, una sinceridad verdadera, no una sinceridad circunstancial según la situación– puede ser un elemento refrescante y útil en el carácter de una persona. He oído a mucha gente decir: «Bueno, si quieres una respuesta realmente sincera, pregunta a [aquí iría el nombre de un autista]». ¿No es esto algo digno de celebrar?

Lealtad

Tu hijo, amigo o mujer autista –quien sea– puede llegar a ser la persona más leal que hayas conocido. Algunos autistas (no todos, claro está) demuestran un nivel de lealtad que puede ser sorprendente. No solo en una relación, sino también con respecto a una causa, una persona, unos valores éticos; sea lo que sea, en cuanto un autista leal decide ser leal a algo, será muy difícil que cambie de opinión.

Justicia

Algunos autistas tienen un sentido de la justicia muy superior al que uno encuentra en la población NTP. A veces puede centrar ese sentido de la justicia en un ámbito en particular, no desde un punto de vista más general, pero cuando un autista siente un intenso deseo de que algo sea justo, puede ser todo un espectáculo.

Determinación

Nunca hay que subestimar a un autista resuelto. No conviene librar una batalla de voluntades con una persona así: no ganará nadie o solo habrá un ganador. El grado de determinación que he visto en algunas de estas personas fantásticas que he tenido la suerte de conocer es extraordinario.

Amistades

No envidio a quienes no tienen amigos autistas. Los autistas pueden ser amigos maravillosos; quizá no sean convencionales, pero sí son muy, muy gratificantes.

Creatividad e imaginación

Ya han pasado a la historia los tiempos (¡espero!) en que la sociedad pensaba que los autistas «carecían de imaginación» para el arte. Algunas de las personas más imaginativas y creativas que he conocido o de las que he oído hablar eran autistas, y eso sin siquiera pararse a pensar en las personas famosas del pasado, individuos que habrían «cumplido los requisitos» para ser identificados como autistas. La música, la escritura en todas sus formas, las artes de todos los tipos… todo ello está plagado de creatividad e imaginación autistas. La ciencia, las matemáticas, la informática y la filosofía también merecen mención aparte, hasta el punto de que cabría preguntarse dónde estaría el mundo sin el cerebro autista.

Inspiración

Aquí me estoy consintiendo un capricho. No puedo hablar por los demás, pero a mí, a diario, me inspiran las personas autistas que conozco, con las que trabajo, para las que trabajo, con las que me asocio, con las que charlo, con las que me relaciono por Internet, a las que leo y a las que admiro. Podéis ser extraordinarios. Mi vida es infinitamente mejor gracias a vosotros. Os estoy muy agradecido.

A los padres que me habéis seguido leyendo hasta aquí –o a los que han llegado al final saltándose páginas–, os diré que tenéis unos hijos extraordinarios, capaces de grandes logros. Pueden pasar años antes de que veáis los frutos de un ejercicio de la paternidad respetuoso con el autismo, y puede requerir mucha energía luchar para que el resto del mundo siga vuestros enfoques respetuosos con los niños. Pero cada segundo habrá valido la pena. No escribo lo bastante bien para acabar este libro con mis propias palabras, así que me permito «tomar prestadas» (parafraseando ligeramente) las palabras de Alyssa Aleksanian, una escritora autista notable, que afirma (en Luke Beardon y Dean Worton, eds., Bittersweet on the Autism Spectrum, 2017, Jessica Kingsley):

El privilegio de ser uno mismo es un don que muchos dan por sentado, pero, para el autista, poder ser uno mismo es el mayor y más raro de todos los dones.

Notas

¹ Dicho esto, creo que muchos aspectos de este libro también tendrán un valor inestimable para las personas a las que se les ha diagnosticado autismo y discapacidad de aprendizaje, de modo que no las excluyo en absoluto.

² 2013, APA.

³ Sinestesia: se procesa un sentido como si fuera otro; por ejemplo, «se oyen» los colores o «se sienten con el tacto» las palabras.

⁴ Este libro trata del autismo, y este capítulo trata de la ansiedad. Soy muy consciente de que los NTP también pueden sufrir ansiedad con la misma intensidad que la población autista (aunque posiblemente por razones distintas), y no pretendo en absoluto arrinconar ese hecho o no reconocerlo.

⁵ Tomo prestados estos términos del doctor Nick Crown.

Luke Beardon ha trabajado en el campo del autismo durante décadas como médico, investigador, coach y conferenciante. En Reino Unido, ha ayudado a las autoridades locales a desarrollar servicios y buenas prácticas, coordinado y creado servicios y actividades de formación para la NAS (National Autistic Society) y ha formado parte de un equipo de investigación de la Universidad de Nottingham. También ha dado conferencias en varios congresos nacionales e internacionales. Actualmente, es profesor titular de autismo en la Universidad Sheffield Hallam (Reino Unido). Dirige el curso de posgrado sobre autismo y síndrome de Asperger, organizado en colaboración con la NAS, y supervisa las tesis doctorales de varios estudiantes, algunos de los cuales son autistas. Ha sido galardonado con diferentes premios, entre ellos: el Premio al Profesor Más Motivador (2011), el Premio al Supervisor de Investigaciones Más Motivador (2012) y el prestigioso premio de la NAS otorgado a un profesional dedicado al autismo por su labor en 2016. Ese mismo año también fue nominado para los Premios al Héroe del Autismo en dos categorías: el trabajo de toda una vida y el profesional individual, y se le concedió el máximo galardón en ambas. Además, es autor y coeditor de varios libros sobre su especialidad.

ALBA • PSICOLOGÍA

TÍTULO ORIGINAL: Autism in Childhood

© Dr Luke Beardon, 2019

© DE LA TRADUCCIÓN: Isabel Ferrer

© DE ESTA EDICIÓN: ALBA EDITORIAL, s.l.u.

Baixada de Sant Miquel, 1 08002 Barcelona

www.albaeditorial.es

DISEÑO: James Cotliarenco

PRIMERA EDICIÓN: marzo de 2023

PRIMERA EDICIÓN DIGITAL: marzo de 2023

ISBN 978-84-9065-964-9

Conversión a formato digital: Libresque

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Alba es un sello editorial que desde 1993 lleva recuperando grandes clásicos de la literatura universal (Alba Clásica y Alba Clásica Maior) en nuevas traducciones y cuidadas ediciones. Presta asimismo atención al ensayo histórico y literario en su colección Trayectos, donde también se publican diarios y libros de memorias.

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