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SINOPSIS

No es nada extraña la imagen de una residencia con ancianos sujetos a la cama, arrinconados. ¿Cómo se sienten? ¿Cómo nos sentimos los familiares, al verlos? Y aún más, ¿podemos imaginarnos cómo nos sentiríamos nosotros si estuviéramos atados y olvidados la mayor parte del día?

Urge una concienciación sobre este tema. Y éste es el propósito que busca Cuidar, un manual de buena praxis que nos concierne a todos, porque la dignidad debería ser el pilar fundamental de los cuidados. Nunca, como se defiende en esta obra, un acto médico debería hacer indigno al paciente. A partir de su experiencia, la doctora Urrutia comparte casos entrañables de personas de todo tipo, duros y difíciles unos, emotivos otros; todos rebosantes de gran humanidad.

Un libro que nos atañe a todos, porque como señala la autora, todos somos responsables y agentes activos de esta necesaria revolución de los cuidados.

Ana Urrutia Beaskoa

Cuidar

Una revolución en el cuidado de las personas

Quiero dar las gracias a todas las personas que están

detrás de estas historias y sin las cuales este libro

no hubiera sido una realidad. A Alberto Torrego,

por haberme ayudado en su redacción.

Y a ti, por estar siempre ahí.

A mis hijos, Maite, Paul y María.

En memoria de mi maravilloso abuelo al que tanto quise.

PRÓLOGO

Las personas vulnerables, los débiles

La caprichosa fortuna decidió que el premio gordo de Navidad del año 2016 se fuera casi íntegro al centro de mayores Las Peñuelas, en el barrio de Acacias de Madrid. Como siempre, los noticiarios de ese día 22 de diciembre se abrieron con manifestaciones de alegría y brindis de los agraciados.

La periodista de Europa Press desplazada al lugar para cubrir el acontecimiento de manera televisada entrevistó a los premiados, entre los que se encontraba Carmen, la directora de la residencia de la suerte, que narraba así su encuentro con la fortuna: «Oí un griterío y salí de mi despacho porque pensé: “Alguien que se ha caído”. ¡Y qué va!; era que nos había tocado la lotería y lo estaban celebrando a gritos».

Felizmente, por una vez no se había cumplido el célebre principio y los chillidos no eran lamentos, sino manifestaciones de alegría por la lluvia de millones, como se dice en el argot lotero de esos días. A partir de ahí, ya se sabe, duchas de cava, griterío y alegría ante las cámaras, abrazos y felicitaciones por doquier. Trabajadores y residentes. Aunque no lo creamos, la capacidad de disfrute de los mayores, si la ocasión se presenta, es grande.

Me hizo gracia el comentario de Carmen, pero me llamó la atención que la recién millonaria interpretara de manera automática que los gritos en aquel lugar no podían provenir sino de una llamada de socorro de «una persona que se había caído». Todos sabemos que la gente, y particularmente los ancianos, sufren caídas, que es rarísimo que alguien, aunque esté enfermo, se caiga de una cama, y que los aquejados de demencia, sean de la edad que sean, tienen comportamientos de los que unas veces hay que protegerlos a ellos, y otras hay que protegerse de ellos. Y sin embargo, casi siempre la reacción a estos males ha sido la misma: para que no se caiga, para que no moleste, para que no se haga daño, hay que atarlo. Técnicamente, sujetarlo. Para que esté tranquilo, hay que sedarlo. Así de simple. Sin pensarlo más.

Pero este planteamiento no es, afortunadamente, inevitable. No lo es.

Estudié medicina por vocación. Un abuelo médico maravilloso al que le hacía gracia que con sólo nueve años yo hojeara con gran interés sus revistas médicas, marcó mi infancia, y cuando terminé el cuarto curso de EGB tuve claro dónde se encontraba mi futuro.

Me convertí en una estudiante aplicada porque había decidido que sería médico: «Atxitxe»,¹ le decía, «voy a estudiar mucho y sacaré buenas notas para poder ir a la universidad y ser médico».

De la medicina me gusta todo, todas las especialidades, porque me gusta cuidar, me gustan las personas, todos los perfiles de pacientes, y me llena de satisfacción la relación humana. Me decanté por la geriatría porque, aparte de las circunstancias que se produjeron en mi vida en el momento en que, terminada la licenciatura, decidí a qué me iba a dedicar, la ternura que me transmitían mis abuelos me llevó a pensar que las personas mayores son una fuente de sabiduría, de calidez, de humanidad y de saber estar.

Hubo un momento especialmente relevante en mi vida profesional, que se narra en el primer capítulo de este libro, en el cual me di cuenta de que las prácticas que se venían aplicando en el cuidado de las personas más dependientes y vulnerables, las más débiles y desprotegidas, debían modificarse. Decidí entonces poner mi granito de arena para intentar cambiar y mejorar un comportamiento profesional que todos y todas desarrollábamos sin apenas pensar y que, sin embargo, resultaba muy perjudicial no solamente para los individuos directamente implicados, los necesitados de cuidados, sino también para todas las personas que lo practicábamos, porque hacía que nuestro oficio se convirtiera poco a poco en deshumanizado, estresante y falto de motivación.

Hablo del uso de sujeción, tan terriblemente abusivo y arraigado en nuestro «cuidar» profesional y familiar, en nuestra sociedad. La sujeción habla de cómo cuidamos, de qué procesos de cuidado estamos desarrollando y nos han conducido a sujetar, y de qué procesos que nos conducirían a no sujetar no estamos desarrollando. Por eso la utilizo como eje central en cada capítulo del libro. Porque no sujetar habla de dignidad en el cuidado, de cuidado centrado en la persona, de derechos, de calidez y, en definitiva, de humanización en el cuidar.

Los seres humanos nos distinguimos de los animales en que asistimos a aquellos de nuestros congéneres que necesitan ser cuidados. Estamos atentos a las personas que son vulnerables y débiles momentánea o permanentemente. Esa actitud es lo que hizo humanos a los humanos. Charles Pépin lo explica muy bien en su libro Las virtudes del fracaso:

El hombre se hizo hombre el día en que se negó a dejar morir a un débil, el día en que se detuvo para ayudar a un anciano a no caerse. Se hizo humano cuando negó la ley natural de la evolución: en nuestra civilización, los débiles tienen también derecho a sobrevivir.

Sostienen los expertos que lo que nos hizo así de frágiles fue la excesiva prisa que nos damos en venir al mundo. Calculan que harían falta 21 meses en el útero materno para que un bebé tuviera las mismas capacidades de supervivencia al nacer que las de un potrillo, por ejemplo. De ahí que si el recién nacido no contara con los cuidados de sus padres y del entorno, no tardaría en perecer tras el nacimiento. No lo hace porque su fragilidad se ve compensada por los desvelos maternos y paternos.

Del mismo modo, si los ancianos no gozaran de la asistencia de sus semejantes llegado el momento, pocos llegarían a la llamada edad de la sabiduría.

La edad es una dimensión esencial de la vida humana. Es, junto con el sexo, el criterio fundamental que determina el lugar que ocupa un individuo en la sociedad y sus relaciones con los demás.

En los tiempos que nos ha tocado vivir, la prolongación de la vida es un hecho que ha multiplicado exponencialmente la población de personas de edad avanzada, algunas de las cuales se encuentran en situación de dependencia. «¿Cuántos años me quedan a mí para llegar a esa edad?», se pregunta cada quien. «¿Y estaré bien o estaré en el grupo de las personas dependientes?» Y es que este asunto nos interesa a todos, porque en los años venideros se disparará de manera importante el envejecimiento poblacional. Las consecuencias emocionales, familiares y sociales de este estado de cosas, aunque no son cuantificables, son enormes y desde luego van a ir en aumento en el futuro próximo.

Sin embargo, la mayor esperanza de vida no es una amenaza, es una conquista muy beneficiosa de la humanidad, aunque sí, envejecer no es tarea fácil. Y si bien es inconsecuente, como apuntaba Catón, desear alcanzar la vejez y estar luego quejándose porque llega, hacen falta transformaciones sociales que hagan sostenible esa realidad positiva.

Este libro trata de algunas de esas transformaciones sociales y, muy concretamente, de los cambios que deben producirse en la manera de cuidar a «los frágiles» por parte de los profesionales y los colaboradores que trabajamos en instituciones especializadas, y por parte de las propias familias; y de cómo la manera de hacerlo es determinante y cambia la vida de las personas con problemas. Los cuidadores tenemos la obligación moral y también profesional de procurarles un entorno sociocultural dinámico y abierto, acorde a sus recuerdos y a sus deseos, para que vivan su vida con dignidad, aunque eso represente a veces un riesgo. Negárselo es, en cierto modo, negarles el derecho a la vida. Y debemos cambiar a enfoques de cuidado menos paternalistas que permitan cuidar y garantizar seguridad, protegiendo a la vez los derechos y la autonomía de las personas a quienes cuidamos.

En todo el mundo se está desarrollando un movimiento que busca la humanización del cuidado, potenciando los valores relacionados no tanto con tratar y curar como con tratar y cuidar.

Es necesario muchas veces correr algunos riesgos. Introducir este concepto en las mentes de los cuidadores y de las familias de los dependientes es un asunto extremadamente espinoso. Los primeros tratan de evitarlo por miedo a las denuncias por negligencia y, por qué no decirlo, por comodidad y rutina; los segundos, por miedo a los accidentes y a las caídas. Pero tenemos que potenciar al máximo que, aun en situaciones de precariedad, nuestros pacientes, nuestros usuarios, las personas a las que cuidamos, mantengan en lo posible su autonomía. Y la verdadera autonomía del sujeto reside en su capacidad para organizar él mismo su propia vida. A eso hay que tender, aunque a veces haya que arriesgar.

El riesgo es un derecho. Se me dirá que hasta cierto punto, claro, pero es bueno aceptar que un anciano o un dependiente lo asuma, igual que lo asumen los niños pequeños. Todos los cuidadores podemos citar casos en los cuales una intervención aparentemente arriesgada ha obtenido un resultado positivo. La vida es un riesgo. Entrar en la lógica de su cobertura absoluta es querer evitárselo tanto al cuidador como a la persona dependiente. Socorrer a la persona que cuidamos no es protegerla de todo peligro, sino por el contrario, reconocer el derecho a la adopción del riesgo que representa su elección de vida. Negárselo es en cierto modo negarle el derecho a la vida. Podríamos decir que si la sociedad institucionaliza la protección excesiva de las personas dependientes, lo que está haciendo en realidad es protegerse de ellas. Además de requerir una utilización de los recursos más sensible y más adaptada a su realidad, las personas dependientes demandan un cambio de actitud que se aleje de la sobreprotección frente al riesgo. En definitiva, el reconocimiento de su autodeterminación hasta el límite de sus posibilidades.

El cambio y la mejora en nuestra manera de atender enriquecen también la vida de los que nos dedicamos a esto porque favorecen el disfrute de cuidar y la valoración social de los profesionales que forman parte de los equipos de trabajo. Estoy segura de que resultará muy interesante ver cómo revisando la jerarquización de estos últimos y promoviendo la autonomía del paciente, de la persona cuidada —no solamente desde la potenciación de sus derechos en cuanto a cuidados en centros sociales u hospitales, sino también en el ámbito familiar y en el de la sociedad en general—, se generará una sana revolución social que nos conducirá a ser felices cuidando.

Y en este cambio y mejora adquiere una particular relevancia la profundización en la relación de los profesionales con las familias. Es un asunto central en la cuestión que nos ocupa, en el cuidar.

Otro asunto no menos central radica en la cuestión del liderazgo de los profesionales que buscan el mejor conocimiento del paciente, que arriesgan para que éste se sienta mejor, que juegan al juego del «¿y por qué no?», que se describe en varios de los capítulos. Y que motivan a su equipo y le enseñan a disfrutar cuidando.

Me contaron recientemente una anécdota muy bonita que ilustra a la perfección lo que estoy intentando expresar aquí: indaga en la forma de paliar el dolor insoportable de una paciente sin recurrir a química alguna, simplemente con perspicacia y humanidad. Es lo que animo a intentar en todos los casos. ¿Por qué no?

Una enfermera de la planta de psicogeriatría de un hospital de media estancia acudió una noche al médico de guardia para que suministrara calmantes a una paciente que decía sufrir un dolor de cabeza muy fuerte que le impedía conciliar el sueño. En lugar de eso, el médico acudió a ver a la paciente, se sentó en el borde de su cama y entabló con ella una conversación, primero sobre sus síntomas y luego sobre cosas triviales. En un momento dado, el médico le preguntó de dónde era, a lo que ella respondió: «Soy de Jerez, doctor». El médico, que ya lo sabía, se hizo el sorprendido y le dijo: «¡Vaya! Yo soy del Puerto de Santa María». Y se pusieron a hablar de lo que ella había hecho durante los últimos años, por qué estaba donde estaba y lo que había sido de su vida. Él le contó a su vez cómo siendo de Cádiz acabó allí y hablaron durante un rato de sus recuerdos comunes. Poco después, el doctor preguntó si conocía alguna canción de Camarón de la Isla y juntos cantaron la dulce Nana del caballo grande hasta que la paciente se calmó y se durmió plácidamente sin atisbo de dolor. La enfermera miró a su jefe de equipo y sonrió.

Generalmente, el cuidado de los pacientes con demencia, de los mayores, de los enfermos de salud mental, de las personas con discapacidad y de las dependientes y de todas aquellas que están sufriendo un proceso agudo o crónico que limita su vida, se resiente por unos prejuicios que casi nadie se plantea rechazar y que todo lo complican. Porque, en contra de lo que se piensa habitualmente, estos pacientes son en muchas ocasiones conscientes de lo que les pasa y las personas con discapacidad poseen capacidades que hay que saber potenciar; algunos enfermos se agitan y son inmovilizados cuando en realidad se agitan porque están siendo incomprendidos, y quienes los cuidan se enfrentan a problemas de estrés propio porque no saben interpretar al paciente y se sienten abrumados ante tanta responsabilidad. Es decir, que muchas veces la manera que tenemos de proteger crea precisamente desprotección, y la manera de calmar en realidad agita.

Las rutinas, lo establecido, el «aquí siempre hemos hecho las cosas así», son un buen ejemplo de la necesidad del cambio de mentalidad que planteo. Los procesos de la enfermedad pueden ser agudos y abruptos, o crónicos y lentos, pero las situaciones que generan suelen ser de un equilibrio altamente inestable que puede degenerar en un desequilibrio definitivo. Cualquier situación puede, de la noche a la mañana, convertirse en irremediable. Por eso es vital que nuestro modus operandi se adapte a cada momento y a cada persona. Con dedicación, valentía y sin prejuicios. Siempre centrándonos en la persona.

Para poder hacerlo es preciso, en primer lugar, saber por qué hacemos lo que hacemos. Procuramos calmantes a los enfermos o los sujetamos para protegerlos, evitando que se hagan daño, para tranquilizar a las familias siempre temerosas de desgracias y para protegernos de posibles denuncias. Damos prioridad a los procesos de gestión y le quitamos tiempo y valor a los de atención directa, al contacto humano y a la calidez en el cuidado.

Es necesario detener ese proceso, en ocasiones infernal, y centrar la atención en esas personas a las que cuidamos, poner siempre por delante su dignidad y sus derechos de manera que humanicemos el cuidado para así mejorar la salud. Hay que valorar a todos los seres humanos enfermos, a los dependientes, los vulnerables, los débiles, como auténticas personas y no como seres cosificados. Ello implica que se los considere susceptibles de ser punto de apoyo a proyectos, por cortos o complicados que éstos sean, como ocurre por ejemplo en la demencia. Procurarles un entorno sociocultural humano, cálido, abierto y receptor, favoreciendo el desarrollo de su derecho a una vida digna. Eso significa interesarnos por esas etapas de enfermedad en su vida, altamente significativas hasta en sus formas más duras.

Si volvemos al ejemplo de las sujeciones, tan referenciadas en este libro, es cierto que muchos familiares las reclaman para sus allegados en situación de precariedad. Pero ¿qué opinan cuando los ven amarrados contra su voluntad? ¿Debe primar la seguridad frente a la dignidad? ¿Y si el paciente no está de acuerdo con esas sujeciones y se rebela de manera violenta? Y otra vez volvemos a la asunción de riesgos, otra vez volvemos al desequilibrio entre seguridad y libertad, entre seguridad y derechos, entre seguridad y dignidad, donde claramente ha desequilibrado la balanza la locura de querer defender al cien por cien la seguridad, obviando la humanidad.

El asunto no carece de complicación, desde luego. Parece evidente que ocupándose más del aspecto humano de las personas, buscando en los pliegues de sus vidas, investigando en los rincones de sus historias personales y aplicando todo eso a su cuidado, aquello que les concierne y nos concierne mejorará. Lo que no es tan evidente es cómo deshacernos de los vicios seculares que han aquejado y aquejan a las profesiones de las que provenimos los cuidadores. Estoy hablando de la falta de diálogo en las relaciones laborales, de la burocratización de la medicina y del gran progreso «tecnológico-deshumanizador» que ha experimentado, del paternalismo que desde siempre se ha desarrollado en torno a los enfermos y a las personas cuidadas, todo lo cual ha conducido y continúa conduciendo sutil y silenciosamente, sin darnos cuenta, a una pérdida de calidez en el trato y a un sentimiento de impotencia en la práctica profesional.

La infancia, la vejez y la dependencia son momentos de la vida en los que otros pueden decidir en nuestro lugar. Si bien esta sustitución parece justificada en los niños, debemos preguntarnos si lo es en el caso de las personas ancianas e incluso en el de las adultas.

El peligro de arrebatar lo que es de cada uno en la ancianidad lo encontramos ya en Shakespeare. Duras son las palabras de Regania, hija del rey Lear, a su padre, una vez que éste ha dividido su reino y le ha donado una parte a ella y a su marido, el duque de Cornualles:

¡Oh, señor! Sois anciano; la naturaleza se mantiene en vos sobre la margen misma de su límite; debéis ser regido y guiado por la discreción de los que disciernen vuestro estado mejor que vos mismo.

Bien decía Schiller que no es la carne y la sangre, sino el corazón, lo que nos hace padres e hijos. Y Regania no tenía corazón.

En el capítulo 12, «Braulio», hablo extensamente de esto al mencionar la autonomía por sustitución y por representación.

Pretendo ilustrar los diferentes conceptos del cuidado con otros tantos capítulos, sin ambicionar, no obstante, ser exhaustiva, sino simplemente explicativa.

Cada caso representa algo y hace referencia a un concepto del cuidado. Las conclusiones no son difíciles de extraer: sin ánimo de entrar en el debate ético y religioso sobre la calidad y la santidad de la vida, mi impresión es que las personas sentimos que la vida merece la pena si la vivimos con calidad, que es la que quienes nos dedicamos a cuidar tenemos obligación de procurar a aquellos que cuidamos para evitar que una persona desee no seguir viviendo porque no percibe calidad de vida en su cuidado. Lo curioso del asunto es que la calidad de vida es un concepto, es una vivencia, es un sentimiento unipersonal de quien es cuidado, que ha de resultar indiscutiblemente desarrollado por quien cuida desde el enfoque que plantea su paciente.

A través de la narración de esos ejemplos reales, expondré los conceptos teóricos que permiten diseñar y poner en práctica herramientas de desarrollo de la calidad de vida, tales como la escucha activa, la interpretación de la emocionalidad del paciente, la indagación en su comportamiento, el acercamiento humano, la calidez en el trato y el desarrollo de su autonomía, partiendo siempre de la protección de sus derechos.

Los capítulos desarrollan historias de personas, en ocasiones enfermas y en ocasiones dependientes por unas u otras razones, que en unos casos han sufrido un trato inadecuado, en otros han pasado del trato inadecuado al adecuado, y en otros han estado siempre tratadas adecuadamente. Son casos reales ligeramente modificados para conservar su privacidad y relatados en un lenguaje novelesco que resulte ameno y comprensible a cualquier público. Porque en la cadena de cuidado intervenimos muchas personas y muy diferentes, unos profesionales y otros familiares. Hay un caso en el que incluso una residente no dependiente colabora con el centro para ayudar a atender adecuadamente a sus compañeros residentes.

Me propongo reflexionar sobre los instantes en que no está muy claro hacia dónde nos encaminamos nosotros mismos y guiamos a los que dependen de nosotros. En la reflexión se mezclarán, y ése es mi deseo, consideraciones técnicas, consideraciones científicas, consideraciones éticas, consideraciones clínicas y consideraciones humanas, ideológicas y filosóficas, en la medida de mis posibilidades.

Muchas especulaciones se pueden hacer sobre todos estos aspectos, tanto de orden social como filosófico o incluso financiero.

Hay quienes piensan que la prolongación de la vida en según qué condiciones es una aberración, y que debería existir una legislación que dé la posibilidad de limitar ese aplazamiento inútil y doloroso del final; al fin y al cabo, la vida es del que la vive y no tiene que rendir cuentas a nadie de ella. Y otros enfoques hablan de que la vida es un regalo per se y por tanto no podemos deshacernos de ella aunque lo deseemos. Lo que sí es común a todos los planteamientos es que la vida vale la pena vivirla si es digna, en función de lo que cada cual considera digno para sí. Así pues, el matiz está en la dignidad y en su interpretación individual. Otra forma de verlo nos parece paternalistamente atroz.

De modo que, vivamos los años que vivamos, deseamos vivirlos bien y con dignidad, incluso en la enfermedad. Y de eso se habla aquí.

Cuando, como cuento en el capítulo 1 de este libro, me caí del caballo, mi vida profesional se transformó y se volvió más rica y enriquecedora. Inicié un camino «que ya no tiene vuelta atrás y que no tiene fin», una manera de entender el cuidado donde lo humano posee tanto peso como lo sanitario. Y aunque quizás no resulte novedosa, me gustaría trasladársela a mis lectores a lo largo de este libro.

No quisiera traspasar con estos pensamientos los límites de mi papel como médico, pero creo que es inevitable y bueno plantearse determinadas cosas cuando se abordan ciertos temas. La enfermedad, la discapacidad, la dependencia, la vejez... Yo, que me dedico a la atención de personas mayores en situación de fragilidad, desearía que la realidad se acercara lo menos posible a aquellas palabras que escribía Cicerón: «Ay, vejez, si contigo al llegar no trajeras ningún otro mal, éste ya bastaría: que al vivir mucho tiempo, muchas cosas verás que no querrías».

Como geriatra y gerontóloga, tengo una visión positiva de la vejez que me gustaría compartir aquí. Y hacerla extensible a otros ámbitos del cuidado, a otras franjas de edad, a otras situaciones de vida en la enfermedad, la dependencia y la discapacidad.

Espero que todo ello ayude a que siempre la vida, incluso en la enfermedad, tenga calidad y dignidad, y que la dependencia y la discapacidad no sean necesariamente sinónimos de indignidad y desesperación.

Es un reto enorme, pero la recompensa es aún más grande.

1

ROMANA

Mi experiencia.

Como Pablo de Tarso, me caí del caballo

—Ana, no puedo entender por qué lo haces —me soltó Jabier. Y noté que había sorpresa en su mirada. Esa sorpresa me sorprendía a mí.

—No veo lo que te extraña tanto, Jabier —le respondí yo—. Eso es lo que hacemos siempre, lo que debemos hacer. De ello depende su seguridad.

Yo sujetaba a mis pacientes, a los ancianos con demencia..., sí..., los sujetaba. Era algo normal, era lo establecido, todo el mundo lo hacía, lo hacíamos. Parecía la única manera de tenerlos quietos, de controlarlos, de sentirme segura, de que las cuidadoras pudieran hacer otras cosas sin tener que estar constantemente pendientes de ellos. Se aceptaba en nuestro medio como se acepta poner mascarillas, vías o inyecciones, eso es, como una práctica clínica más. Ahora lo veo con horror. Lo hice sin ser muy consciente, sin malicia... pero lo hice.

¿Cómo puede mantenerse controlado a un anciano inquieto que insiste constantemente en caminar, sin temor a que se caiga y se fracture cualquier miembro, o a que agreda a otros ancianos o a cuidadores, o se escape de la residencia, o destroce todo lo que encuentre a su paso? Pensaba yo entonces que era su «naturaleza demente» la que le llevaba a tener esos comportamientos irracionales imposibles de controlar. No veía a la persona detrás de la acción, sólo veía la enfermedad, la discapacidad, que justificaban lo absurdo de levantarse constantemente del asiento, aun cuando se fuera al suelo nada más dar el primer paso.

Yo tenía treinta y ocho años, llevaba más de nueve ejerciendo la geriatría y dirigiendo una residencia de atención a personas mayores con centro de día. Nunca me planteé por entonces hacer las cosas de manera diferente. A pesar de que en el hospital francés en el que me formé no se utilizaban las sujeciones, a pesar de que allí nunca las vi, vine aquí y las utilicé. Simplemente, sin pensarlo, sin darme cuenta, sin cuestionarlo, sin dolerme, sin ponerme en el lugar de la persona que había detrás de la atadura, sin ver a la persona, sin ver su mirada, mirándola sin verla. Todo el mundo lo hacía y yo formaba parte de «ese mundo». Bajo pretexto de primar la seguridad del paciente, me puse por montera sus más elementales derechos, su dignidad y su calidad de vida.

Ésta es la historia de mi caída del caballo profesional, a la manera de san Pablo en Tarso. No fue «Saulo, Saulo, ¿por qué me persigues?», sino «Ana, Ana, ¿por qué los sujetas?». Permítaseme esa paráfrasis del libro santo.

Romana acudía diariamente a nuestro centro de día. Era tía de Jabier, médico y conocido mío, que desde hacía ya tiempo trabajaba en una nursing home pública del Reino Unido. Jabier adoraba a Romana. Al llegar aquel día, la abrazó con verdadero mimo y yo noté que algo llamaba su atención.

Me resultaba una paciente complicada porque caminaba constantemente, de manera errática y con gran desequilibrio, y, claro, se caía con muchísima frecuencia. Era tremendamente inquieta y pasaba noches enteras sin pegar ojo. La familia, en su desesperación, le administraba psicótropos, pero, lejos de calmarla y de conseguir que durmiera algo, la agitaban aún más. Ahora sé que eso es muy frecuente en pacientes con demencia; el psicótropo no consigue hacerles dormir y tiene habitualmente efectos secundarios que desequilibran y entorpecen su ya de por sí precario caminar. Romana venía al centro adormilada, pero insistía en andar. Y eso no podía ser. Yo tenía que garantizar su seguridad, no podía permitir que se hiciera daño en una de esas caídas. Antes de que la fractura inevitable hiciera su aparición siniestra, la até. No había otra manera de garantizar su bienestar. ¿O sí la había?

Conque ese día tuve la sacudida de conciencia.

—Ana, no entiendo por qué la sujetas. ¿Por qué lo haces? —me espetó Jabier, así de directo. Hay cosas que sólo se pueden decir de manera brutal, porque responden a su vez a un comportamiento de la otra parte que es vivido de forma brutal por quien lo dice. Fue la primera en la frente. En su mirada encontré estupefacción; yo no entendía esa extrañeza—. Es que... yo no hago uso de sujeciones nunca. Ni nadie, que yo sepa, allá donde trabajo.

—Pero, vamos a ver, Jabier, ¿hay otra manera de garantizar la seguridad de una paciente como tu tía, en las condiciones en las que está, que no sea ésta? No para quieta y tiene un altísimo riesgo de caída.

—Ana —fue la segunda andanada—, yo sólo te puedo decir que en el hospital donde trabajo jamás he visto que se tenga que atar a los pacientes, por inquietos que se encuentren y por problemas que planteen. Me parece innecesario y, además, inhumano e indigno. No lo puedo entender. Perdona que sea así de brusco, pero no encuentro palabras más suaves para describir semejante situación.

—Tengo la impresión —respondí molesta— de que estás poniendo en duda mi buen hacer, mi profesionalidad y la de todos los que nos dedicamos a esto aquí, Jabier. —Y añadí, mirándolo con rabia—: ¡Qué fácil es desembarcar en casa ajena de vacaciones y poner en cuestión la labor de colegas que no disponen de las favorables condiciones de trabajo de las que tú sí disfrutas! Si me apuras, hasta me parece frívolo y esnob, perdona que te lo diga con esta contundencia, pero es que tú has sido muy categórico también conmigo.

—Para nada estoy poniendo en duda vuestra capacidad profesional, Ana. Creo que es admirable cómo cuidáis a vuestros residentes. Lo único que me tiene perplejo es que los atéis de forma sistemática. Y si ése es un método generalizado en el país, pues peor me lo pones. Me parece aberrante. Esto no es tratar bien. Están bien cuidados pero mal tratados. Ésa es mi impresión.

Callé, contrariada, y él frunció el ceño como diciéndose: «Desde luego, éste no es el principio de una gran amistad».

Se despidió, le dije adiós con frialdad y seguí a mis cosas.

Hay momentos en la vida en los que la conciencia de algo se da en ti con mucha violencia algún tiempo después de haberse producido un hecho. Recuerdo haber asistido una vez a la representación de una ópera en la que una de las protagonistas se da cuenta bruscamente de algo muy grave que le acaba de ocurrir y no tenía procesado. Cuando de repente toma conciencia de lo que ha pasado canta un aria maravillosa y terrible.

Pienso que eso es lo que me ocurrió a mí en aquel momento. Algo había estallado en mi interior.

Mi enfado era tan monumental que pasé una semana sin levantar cabeza, ni profesional ni personalmente. «¿Será posible —me decía— que este sabelotodo que viene de fuera haya puesto patas arriba mi forma de entender la profesión, cuando jamás ha trabajado en este entorno? ¿Qué lecciones me tiene que dar a mí? Yo soy médico también, ¿qué se ha creído? ¡Él desconoce nuestra realidad profesional y desde luego que sus pacientes deben de ser muchísimo menos conflictivos que los míos!»

El disgusto no iba a menos, bien al contrario. En mi entorno próximo se extrañaban de que un incidente como el descrito tuviera tanto impacto en mi estado de ánimo. Yo, que me sentía orgullosa de mi trabajo, no podía entender ni tolerar que ese hombre lo cuestionara con tanto desparpajo.

Reflexioné, me cuestioné a mí misma, caí del caballo... La cosa era bastante sencilla. Claramente, Jabier veía el tema con otros ojos. Si él había puesto en duda mi forma de entender el cuidado y mis prácticas profesionales era porque, una de dos, o yo no sabía transmitir correctamente lo que hacía, o lo que hacía no estaba bien hecho. En cualquiera de los dos casos, la responsable de ello era yo sin ningún género de duda: Jabier no había hecho sino ponerlo en evidencia. Sin pretenderlo me hizo un regalo maravilloso. ¡Era yo la que tenía que cambiar, la que tenía que mejorar! Así de preciso, así de llano, así de fácil... Y así de difícil.

Después de todo, aquello sí fue el principio de una gran amistad entre Jabier y yo, como en aquella película de Humphrey Bogart.

Caí en la cuenta de algo que siempre había estado ahí pero en lo que nunca hasta entonces había reparado: en Francia, en el hospital, jamás vi sujetar a ningún paciente. Las sujeciones no existían o, al menos, si existían estaban en tan poca proporción que era una práctica apenas perceptible. Sin más. No existía el concepto. La indicación de sujetar a los pacientes por peligro de caída no aparece por ninguna parte en los protocolos internacionales. Y en España, en pocos de ellos. «Y si no existe indicación —pensaba—, pues resulta que como médico no hago bien sujetando para evitar caídas o comportamientos disruptivos y estoy desarrollando una mala praxis. Pero ¿cómo evito que se caigan?» Me descubrí meditando acerca de esa práctica y me di cuenta de que era más que una práctica, de que iba más allá de la praxis médica, que era todo un fenómeno cultural. De cultura de país, de cultura de sociedad.

«Somos muy paternalistas a la hora de cuidar —me decía en las largas conversaciones que mantuve por aquellos días conmigo misma— y más si se trata de ancianos.» «Las familias no quieren ni oír mencionar la posibilidad de caídas. Normal, yo tampoco querría que mi madre se cayera..., pero ¿acaso preferiría verla sujeta? ¿Y ella? ¿Qué preferiría? No lo sé —pensaba—, porque nunca se lo he preguntado. Y claro, las otras familias tampoco lo hacen. No les preguntan a sus mayores si prefieren estar atados o vivir el riesgo de caerse a cambio de sentir la libertad; deciden por ellos y les privan de su autonomía. Sin maldad, inconscientemente. Pero lo hacen. Y lo hace todo el país. Sin embargo, en el devenir cotidiano de la vida, ¿quién puede asegurar que nunca se caerá? Nadie... Y si lo que me piden es seguridad, ¿es posible ofrecerla sin ataduras? Tiene que serlo, porque en otros países no sujetan. ¿Será porque tienen más recursos que nosotros? ¿Será ésa la única razón? Y en cualquier caso, aunque así fuera, ¿es justificable que sujetemos sólo porque tenemos menos recursos que otros? ¿Es éticamente justificable?»

Y así fui llegando sola a la conclusión de que sujetar no estaba bien y de que mis pacientes merecían un trato más justo y más digno. Decidí retirar las sujeciones en mi centro. Fue un momento clave en mi vida profesional.

«Ahora, a pensar en cómo —me decía—. Casi nada, ¡madre mía! Tengo que proporcionar una seguridad razonable sin necesidad de sujetar. ¡El caso es que tiene que existir una forma de hacerlo!»

Yo jugaba un doble papel en mi organización, era la médica del centro y su directora. Me di cuenta de que era la directora la que sujetaba, no la médica. ¡Acabáramos...!

Empecé a tomar conciencia de que quizás mis procedimientos de gestión podían no ser todo lo correctos que yo pensaba. «¿Y si mejoro mi vigilancia y consigo seguridad sin sujetar? Lo único que tengo que hacer es concebir un método de vigilancia que sustituya a las sujeciones.» Y así, creando lo que di en llamar «Tela de Araña de la Vigilancia», inicié el camino de la no sujeción y, con ella, el de la dignificación del cuidado. Porque ninguna persona se siente digna estando sujeta.

Las sujeciones que se siguen aplicando en nuestro país se solucionarían con una mejor gestión de los recursos de los que disponemos, con una flexibilización de los procesos de trabajo y con su adaptación al paciente. Por tanto, no estamos ante un problema médico sino ante un problema de gestión. Creo sinceramente que en el uso o no uso de sujeción los médicos debemos tener menos protagonismo. Son los equipos de trabajo y los gestores que los lideran los que deben tomar decisiones en este terreno. Y en los domicilios, las propias familias o las personas que ellas contratan para el cuidado.

No está en los médicos solucionar el problema. Los médicos somos clínicos y hemos de aplicar los fármacos y establecer las prácticas de cuidado en función de indicaciones. Nunca administraríamos aspirina para bajar el colesterol porque no está indicada para obtener tal efecto. ¿Y por qué, entonces, muchos de nosotros sujetamos cuando el paciente no lo requiere, cuando su problema se puede solucionar con una mayor eficiencia y eficacia en la distribución de los recursos y en el desarrollo de los procesos de cuidado? ¿No será que creemos que si no seguimos siendo nosotros quienes ponemos o quitamos las sujeciones perderemos protagonismo en la toma de decisiones? ¿No será que tememos perder nuestro estatus?

Los médicos estamos acostumbrados a ejercer un poder casi omnímodo e incontestable entre la población. No en vano, antiguamente, en las sociedades rurales, en los sitios pequeños, el prototipo del poder estaba representado por el cura, el médico y el alcalde. Dicho de otro modo, el dominio intocable y mágico del más allá, el dominio intocable y casi mágico del más acá (la salud) y el poder ejecutivo, que regulaba las relaciones institucionales y la cosa pública.

En la política y la religión algunas cosas han cambiado con el paso de los años. En lo sanitario, en cambio, la percepción social sigue siendo la misma: de los médicos depende el cese del dolor, la curación del mal, la mejora de la vida, nada menos. Si no tenemos el ánimo bien templado y la conciencia social bien anclada, nuestra conducta profesional puede llegar a ser autoritaria y protagonista y dar lugar a situaciones absurdas e injustas. El juramento hipocrático es de gran ayuda, pero estos comportamientos tan fuertemente arraigados socialmente dan lugar a veces a muchas situaciones en las que se manifiesta el poder de la manera más descarnada. Flexibilizar algunas de nuestras conductas supone para nosotros perder protagonismo y que nuestro ego sufra, lo que incluso puede resultar comprensible. Y sin embargo, conviene que haya un elemento externo de cuando en cuando (mejor, siempre) que, como Jabier en mi caso, nos ayude a remediar estos comportamientos de consecuencias quizás no deseadas, pero en la práctica lamentablemente habituales.

El célebre médico inglés Donald Winnicott preguntaba un día a un auditorio de médicos y enfermeras: «¿Qué espera de nosotros, médicos y personal cuidador, la gente? ¿Qué esperamos cuando somos viejos o estamos enfermos?». Y respondía: «Esos estados de enfermedad y vejez suponen dependencia. Por tanto, lo que se espera es que sea posible depender de nosotros. Se nos pide que seamos humanamente fiables». Le preocupaba a Winnicott que en medicina a menudo nos olvidamos del care (prodigar cuidados) a favor del cure (suministrar un tratamiento). Ese care es lo que nosotros estamos tratando aquí. Los pacientes están bien cuidados pero mal tratados, no lo digo yo, me lo decía Jabier al principio de este capítulo.

Volviendo a la causa de nuestro comportamiento, el de los médicos prescribiendo sujeciones en exceso. ¿Una de las razones puede radicar en que tenemos mucho miedo a que nos denuncien si algo le ocurre al paciente? Seguro que sí. Pero nuestro miedo es injustificado. Es cierto que nos pueden denunciar. En España se denuncia al facultativo sin existir en muchas ocasiones razón para ello. Y ésa es una de las causas que nos han conducido a abusar de las sujeciones, colocando nuestra seguridad por encima de los derechos y libertades del paciente. Inconscientemente, pero lo hemos hecho. Sin embargo, vamos a ver, parémonos a pensar, ¿qué juez discutiría a un médico una decisión tras la cual existe buena praxis? ¿Qué es mejor, sujetar cuando no existe indicación o no hacerlo garantizando los derechos, la libertad y la seguridad del paciente a base de modificar la gestión de las organizaciones y sus recursos? Seguro que coincidiremos todos en que lo más juicioso es lo segundo.

Y si es más juicioso lo segundo, ¿por qué los médicos seguimos solucionando con nuestra prescripción problemas que son de los gestores? No hay protocolos que incluyan las caídas como indicación de sujeción y en mi opinión, los protocolos que las incluyen lo han hecho porque, en realidad, han supeditado la buena praxis médica a la resolución de un problema que se soluciona corrigiendo procesos. Hemos echado un capote a los gestores, y hemos convertido en indicación algo que no lo era. No lo es en Inglaterra, en Francia, en Suecia, en Japón..., y lo es en España. ¿Por qué? ¿Sólo porque España tiene menos recursos que esos países? En parte sí..., y de los recursos hablaré en otro capítulo. Pero sólo en parte. Y en otra parte, porque los médicos lo hemos permitido y no hemos sabido decir que no. ¿No nos damos cuenta de que nos estamos llevando «las culpas» de los gestores y sus deficitarios procesos? Así que, ¿cómo lo solucionamos? Pues zapatero a tus zapatos... Los médicos sujetándose a las indicaciones y diciendo que no a sujeciones que no se pondrían si los equipos de trabajo supieran centrarse en la persona y cuidar sin ellas, para lo cual los gestores tendrían que aprender a educar a sus equipos.

La sujeción no es terapia. Lo terapéutico es precisamente no sujetar, porque sólo a partir del momento en que dejemos hacerlo será cuando frente a nosotros nos encontraremos a una persona, que con independencia de su patología, sea una demencia o una enfermedad mental, se comportará como tal. Y que, por tanto, en ese momento será más fácil de cuidar y de tratar, y con la que, en consecuencia, obtendremos mejores resultados de salud.

Los médicos... no convirtamos en terapia lo que no lo es. Los médicos, como muchas otras profesiones, debemos cambiar en esto de sujetar y de cuidar dignamente. Debemos pasar de un modelo que dice querer no sujetar pero diseña protocolos para hacerlo porque lo considera una medida terapéutica, a un modelo donde se considere que lo terapéutico es no sujetar. Un modelo que desarrolle un abordaje humanístico del paciente, adaptando los procesos a sus necesidades y su individualidad. Un modelo de medicina centrado en la persona, en el que diremos que no sujetamos porque no es necesario si se mejora la gestión en torno al paciente. Medicina centrada en la persona, que nos conducirá a la atención y el cuidado centrado en la persona.

Pongamos, pues, a los gestores a hacer su trabajo, que el nuestro es respetar las indicaciones y desplegar nuestra vocación de cuidar de nuestros pacientes desde la humanidad y la calidez.

De modo que, a partir de aquel momento de mi caída del caballo, tomé verdadera conciencia de lo que estaba ocurriendo y todos mis esfuerzos empezaron a gravitar en torno a una idea: las sujeciones deben ser suprimidas sin paliativos. Se puede, se debe. La dignidad de los pacientes, su calidad de vida dependen de ello.

—Voy a escribir una metodología que permita eliminar las sujeciones de las organizaciones y de los domicilios —le dije a mi marido. Y él me miró sabiendo que lo haría y que de paso me lanzaría, «nos lanzaríamos», a uno de los mayores retos de mi vida profesional y de nuestra vida familiar.

Esa metodología se convirtió en todo un modelo de cuidado aplicable a cualquier organización.

—Lo he aplicado y probado ya en residencias de ancianos y centros de personas con discapacidad —le confesé un día a un colega—, así como en los cuidados domiciliarios. Y sé que se puede utilizar en cualquier ámbito de cuidado. Da lo mismo que se trate de un hospital, de un centro de tratamiento de la salud mental o de cuidados crónicos, o de agudos, de largas estancias, de medias o de cortas; da igual, es perfectamente adaptable en todos ellos. Es todo un modelo de cuidado. Es una nueva concepción del cuidado. ¡Es una revolución!

Y eso es lo que contaré, entre otras cosas, en este libro y en los casos clínicos que en él relato.

En mi centro, los seis primeros meses resultaron complicados. La adaptación de las personas trabajadoras a la nueva praxis no fue precisamente coser y cantar. Había mucho que cambiar: costumbres seculares, maneras de mirar al de al lado, forma individualizada de estudiar los casos, diferente motivación del equipo de trabajo. Pero fuimos viendo cómo los cambios del modelo redundaban en beneficio de los usuarios. Poco a poco se fue consolidando una nueva forma de hacer las cosas que todo el mundo parecía aceptar y aplaudir. La respuesta de las familias fue fantástica, ya hablaré de eso en otro momento. Los directamente afectados vieron cómo su vida cambiaba para bien y el equipo salió muy beneficiado. Y todo ello con una inversión económica más que razonable. No era trabajar más, era trabajar de otra manera.

Y después, como yo confiaba, el modelo empezó a aplicarse con éxito en muchos otros centros de diferentes niveles de asistencia.

Este libro cuenta casos relacionados con esta nueva forma de entender el cuidado que debe darse al ser humano, un ser humano siempre completo como persona, aun cuando en la fragilidad de la enfermedad no lo parezca.

Le debo a Jabier, y al inmenso enfado que me provocó, la puesta en marcha de esta idea que espero, como he dicho, sea toda una revolución que procure una vida digna de ser vivida a los que tantas veces hemos tratado indignamente «por su seguridad».

¿Tengo que decir que la primera en beneficiarse de nuestro nuevo hacer en la residencia fue nuestra bendita Romana? ¿Y que el primero a quien informé de nuestros avances en materia de más humanidad hacia los pacientes fue a su pariente y mi querido amigo Jabier?

2

MAURO

¡Pactando se entiende la gente!

Mauro era un chaval guapo. Alto y bien parecido, le gustaban mucho las mujeres, si bien ellas, a pesar de su porte atractivo, no le hacían nunca demasiado caso. Tal vez les parecía un poco extraño porque era introvertido, aunque ése era su único rasgo llamativo. Incluso esa timidez debió de terminar resultando seductora, porque finalmente se echó novia. Su comportamiento era el de un joven normal de su edad. Seguía estudios de Medicina. Tenía ante sí un brillante porvenir.

Nunca nadie había notado anomalía alguna en su forma de ser hasta los últimos años de carrera, en los que, debido probablemente a la presión que suponía el reto de culminar unos estudios de gran dificultad, empezó a oír voces extrañas y agresivas que le animaban a violentar a la persona que tenía más cerca, a su novia. Esas voces le gritaban que la chica no era buena, que le estaba haciendo daño. Tenía veintidós años cuando un buen día (mejor dicho, un mal día), un par de años antes de terminar la carrera, a la hora de afrontar un examen de cierta dificultad, los nervios pudieron con él y tuvo lugar un episodio especialmente agresivo con su novia.

—Estoy más que harto de tanta palabra melosa idiota. En realidad noto que estás deseando que me estrelle y que me salgan mal las cosas —le dijo mientras le sujetaba las muñecas con fuerza en un momento en que ella, al notarle nervioso por su inminente examen, se había acercado a darle un beso tranquilizador.

—Pero, Mauro, ¡por Dios! ¿Qué te he hecho yo? ¿Qué te ocurre? ¡No te reconozco, cariño!

—¡Me haces daño!, ¿me entiendes? —respondió airado él—. ¡DAÑO! ¡No te soporto!

Y se fue dando un portazo.

La joven vivió aquello con estupefacción. Se asustó y lo comunicó a la familia de Mauro.

—No tengo más remedio —le dijo a la madre— que contaros una cosa que me ha pasado con Mauro esta mañana. Me da miedo. No sé qué le pasa. He quedado con él para...

Y les narró el incidente.

—Gracias por la confianza que nos demuestras, Laura. Voy a hablar con él en cuanto vuelva. Tranquilízate y no dejes de quererlo. Te necesita.

Cuando le pidieron explicaciones al chico, notaron que su reacción tampoco era normal. Se mostró agresivo con ellos y les mandó a paseo. En ellos también cundió la alarma, porque hasta entonces el trato con él había sido bueno y era una persona cariñosa aunque retraída.

—Mauro —le aconsejó su madre—, quiero que vengas conmigo cuanto antes al médico de cabecera, porque estos prontos que te dan con los nervios de los exámenes no son normales. Que te recete un calmante o algo que te tranquilice cuando tengas el menor contratiempo. Así no puedes estar, hijo mío.

Y le hizo caso. Y acudió a la consulta del médico de cabecera, que lo derivó sin dilación a un psiquiatra, que le diagnosticó una esquizofrenia. Nada menos.

Ya lo dice Hamlet, las penas no llegan de una en una, llegan en batallones: si bien es verdad que los padres de Mauro, bastante mayores ya por entonces, lo ampararon, y que la familia hizo lo imposible para lograr su bienestar, sin embargo perdió a la novia, tuvo que abandonar la carrera de Medicina e inició una nueva y escarpada vida de enfermo mental, con ingresos hospitalarios ocasionales en los cuales a veces tenía episodios agresivos y dificultades de adaptación, necesitando incluso ser inmovilizado, físicamente o bien mediante calmantes. Cuando su comportamiento era malo, lo mantenían recluido durante un período de tiempo, veinte o treinta minutos, hasta que se calmaba, en una estancia que allí denominaban «sala de pensar».

—¡Mauro, esto no se puede tolerar más! —le decían cuando no podían aguantar más, según me contaron después—. Ahora mismo, al cuarto de pensar.

Y entre varios cuidadores lo sujetaban y lo encerraban en el cuarto en cuestión, proceso durante el cual él les gritaba toda suerte de improperios.

Esa situación llegó a estabilizarse: Mauro contaba ya treinta y tantos, llevaba una vida relativamente normal, con episodios hospitalarios puntuales, vivía con sus padres, no trabajaba, no hacía nada, apenas ayudaba algo a su madre en las labores domésticas, cosa que ella conseguía con mucha paciencia y mucho cariño. Todo un triunfo. Era un individuo solitario, frecuentaba el bar de debajo de su casa, allí le trataban bien, hablaba lo justo y no tenía amigos, ya le habría gustado, ya, pero es que le veían como un tipo un poco rarito. Necesitaba a las mujeres, le hacían falta, le gustaban. Pero ellas no le hacían caso y ese aspecto de su vida se convirtió en obsesión. Era un viaje a ninguna parte y el tiempo jugaba en su contra.

Así fue pasando la vida hasta que, cuando contaba ya cuarenta y cinco años, la madre, su gran apoyo, el pilar más importante de su vida, murió.

El cataclismo interior de Mauro se tornó en depresión aguda. No se sentía especialmente acompañado por su padre, que a su vez estaba muy triste y afectado por la muerte de su mujer; su depresión iba a más y acabó convirtiéndose en un depresivo crónico. Cuando Mauro tenía cincuenta y tantos años, el padre falleció también. Y eso resultó demoledor.

La pérdida de esos dos puntales le hizo perder definitivamente pie, tanto más cuanto que los hermanos no deseaban, se puede entender, introducirlo en sus respectivas familias. Tenía muchas dificultades de adaptación y permaneció en la casa familiar, con seguimiento por parte de sus hermanos y sin problemas económicos gracias a la generosidad de éstos, que eran unas buenas personas, de eso no cabe la menor duda. Le siguieron la pista, se ocuparon de él, le invitaban a comidas familiares, le sacaban de casa; al principio lo frecuentaban generosamente y renunciaron a buena parte de la herencia familiar a fin de facilitarle la vida. Pero Mauro empezó a vivir un poco a merced de sí mismo. Solo. No recuerdo quién decía muy acertadamente que un hombre solo está siempre mal acompañado.

La vida siguió fluyendo y, poco a poco, el escaso entorno que le frecuentaba, o sea los dueños del bar al que bajaba a tomar un café y echar un cigarrillo de cuando en cuando, se dieron cuenta de que acudía cada vez menos y de que, cuando lo hacía, estaba muy desaliñado, desaseado incluso. Además, él, que siempre había sido un hombre fuerte y grandote, empezó a adelgazar, lo cual les llevó a sospechar que se alimentaba mal, o que simplemente no se alimentaba. Los vecinos previnieron a sus hermanos, que lo visitaron en el domicilio y se quedaron pasmados al comprobar que debía de llevar años sin pasar una escoba por el piso; el nivel de deterioro doméstico era brutal. En los primeros momentos de su vida en solitario, una asistenta se había ocupado de atender las labores de limpieza de la casa, pero con el tiempo, Mauro había prescindido de sus servicios para hacerse cargo de esas labores él mismo, al fin y al cabo, no tenía otra cosa que hacer y su soledad le pedía más soledad aún. De ahí que llegara a semejante situación de desamparo doméstico: basura por todas partes, trastos apilados sin orden ni concierto, muebles desvencijados, desorden, ropa sucia, abandono, negligencia, descuido. Los sanitarios que le sacaron de casa hablaron en su informe de síndrome de Diógenes. Tuvieron que ingresarlo en un módulo psiquiátrico de agudos. En ese lugar consiguieron estabilizarlo mínimamente, pero no tanto como para darle el alta, así que acabó en una residencia para enfermos de salud mental, lo que en aquella época se llamaba coloquialmente un manicomio.

Aquello le dio un nuevo giro al problema y, desde luego, no muy positivo. «Siempre espero lo peor, y siempre resulta peor de lo que esperaba», escribe Henry James. Hoy en día creo que no necesariamente tiene que ser así, pero es cierto que en el caso de Mauro la solución resultó peor de lo esperado.

No hubo forma, no consiguió amoldarse, hacía muchos años que no padecía recaídas y, por tanto, que no había sido ingresado. Había perdido la costumbre de los recintos hospitalarios. Un nuevo brote psicótico con alucinaciones y muestras de gran agresividad vino a agravar aún más su problema. En la residencia le obligaban a estar siempre limpio y aseado, cosa que, en consonancia con su patrón de conducta Diógenes, él detestaba, y alguna vez reaccionó con tal violencia ante la cercanía de la ducha que se le avecinaba que tuvieron que sujetarlo severamente.

Una vez que el brote cedía, cedían las ataduras, tanto físicas como químicas. Finalmente lograron estabilizarlo hasta cierto punto.

Pero Mauro había cumplido ya los sesenta y se daban en él las condiciones idóneas para poder ser cuidado en una residencia de servicios sociales de larga estancia. Y lo ingresaron en un centro grande, despersonalizado y concebido como los centros de épocas pasadas, y que afortunadamente nada tienen que ver con las actuales residencias para personas mayores. Al menos eso es lo que necesito creer.

Pasó, pues, del manicomio al asilo de ancianos y ese nuevo cambio de rumbo vital trajo consigo nuevos problemas que antes no se habían manifestado. El personal de la residencia no estaba habituado a trabajar con personas con problemas mentales; su ya citada necesidad de que las mujeres le hicieran caso y su falta de conexión con ellas provocaron más agresividad, insultos, amenazas, «te voy a...». En el psiquiátrico nadie se sentía agredido por él, estaban acostumbrados, pero en una residencia de ancianos es diferente, no se viven situaciones de tanta agresividad, la verdad es que es otro cantar, y las auxiliares se asustaron de sus malos modos. Era como si el cambio hubiera tenido como consecuencia no tanto el agravamiento de su mal como el de una manifiesta falta de adaptación, un rechazo al personal sanitario, el cual a su vez se sentía agredido y rechazaba al paciente, que seguía insultando y amenazando a todo el mundo. Era una bola de nieve que no paraba de aumentar. Hay que recordar, además, que Mauro era de una constitución física temible, grande y corpulento. Sentirse amenazado por un hombretón así debía de ser una experiencia difícil de llevar.

Así que empezaron a manifestarse problemas laborales en la residencia como consecuencia de las quejas de las trabajadoras. La directora se vio abrumada por la situación: no sólo no podía procurar cuidados al enfermo, sino que se estaba produciendo en el centro una especie de levantamiento al que ella no sabía cómo hacer frente. La única solución fue la sujeción física y química, o sea, amarrarlo y suministrarle calmantes. La residencia se puso en contacto con la familia para intentar encontrar una salida, consultaron con la Administración, pero les indicaron que de acuerdo a su edad y a criterios administrativos, que a la directora del centro se le escapaban, y debido a que las alternativas eran de dudosa eficacia, lo mejor era que permaneciera donde estaba.

En éstas, la familia se puso en contacto con nosotros, y a partir de ese momento nos hicimos cargo de él en la residencia que yo dirigía. Desde el punto de vista financiero, sus hermanos podían hacer frente al coste, al menos en un primer momento, y así fue como decidieron trasladarlo.

El diagnóstico que traía era esquizofrenia residual, síndrome depresivo crónico con síndrome de Diógenes y deterioro cognitivo.

Para poder abordar aquel complejo estado de cosas, nos basamos en lo que en el modelo de cuidado centrado en la persona y sin sujeción llamamos «autonomía beneficiosa», de forma que debíamos conseguir desarrollar al máximo la autonomía de Mauro; él debía sentirse autónomo en la toma de decisiones, porque, como se verá después, buena parte del resultado que esperábamos obtener iba a depender de las decisiones que él adoptara en todo momento. Y Mauro no había decidido nunca nada, todo se lo habían dado hecho, la última palabra la tenía siempre otro. Ahora tenía, según nuestra metodología, que ser partícipe del proceso de cuidado que le íbamos a proponer. Por eso la herramienta más eficaz era pactar con él, llegar a tratos. Dando, dando... algo así como una «resocialización», si se me permite una expresión quizás poco científica pero fácil de entender a la hora de ponerla en práctica.

El primer paso fue conocerlo a fondo, conocer su vida, indagar en sus emociones, recopilar la información que él mismo, su familia y los centros donde había estado internado nos proporcionaban: sus necesidades, sus inquietudes, sus manías, sus gustos, las cosas que eran importantes, imprescindibles para él. Los cigarrillos, determinados programas de la tele, ciertos platos que prefería, etc. Se trataba de procurarle una vida de calidad y una adaptación mínima a nuestro entorno.

Toda aquella información y recopilación de datos la introdujimos en lo que llamamos el «sumatorio del comportamiento», que permite hacer el análisis del porqué y las razones que justifican el comportamiento humano, comportamiento que se explica en la suma de un conjunto de sumandos, como son el daño orgánico del paciente (es decir, la enfermedad que padece), el estado físico de la persona, su estado de salud, su historia vital y el contexto físico, ambiental y de relaciones humanas en el que se desenvuelve como paciente o usuario y como persona. Se trata, pues, de llegar a entender por qué una persona se comporta como lo hace, se trata de entender la vida humana.

La clave de bóveda del nuevo tratamiento era conseguir que Mauro nos necesitara. Necesitábamos que nos necesitara. Y partimos de la manera en que había necesitado a sus padres, de qué modo se había desenvuelto en su compañía como para no recaer ni una sola vez en el más mínimo brote psicótico durante el tiempo que vivió con ellos: ¡entre los 35 y los 55 años! No había sido ingresado en veinte años, nada menos, porque estaba bien adaptado. Bien adaptado emocionalmente. Fue la desaparición de sus padres lo que agravó su situación hasta los extremos que he relatado antes. Cuando Mauro se sentía cómodo y querido, no había el menor problema con él.

Hicimos uso del método EEAC del Dr. Amador, que básicamente consiste en escuchar al paciente, ser empático y llegar a acuerdos con él, y lo hicimos sintiéndonos sus compañeros y haciendo que él sintiera que éramos sus compañeros: con calidez humana.

Todo el equipo trabajaba al unísono. Si alguien tenía un comportamiento que no se correspondía con lo acordado, se le hacía notar y se rectificaba.

De modo que a fuerza de estudiarle, de consentirle en un primer momento, de dejarle hacer e intentar entender el porqué de su comportamiento, nos adaptamos a él y a sus necesidades y creamos un entorno que le fuera tolerable. Entonces nos necesitó. Y en ese momento no tuvo más remedio que pactar con nosotros. Estaba, en el sentido civilizado de la palabra, atrapado, emocionalmente atrapado.

Los primeros días habíamos decidido dejarle hacer, tolerar su comportamiento intolerable. Aguantábamos sus insultos y, poco a poco, fuimos dándonos cuenta de que sus brotes de agresividad ya no eran tantos ni tan intensos. A su edad, su esquizofrenia era ya residual, y con un poco de prevención y unas medidas de seguridad básicas conseguimos controlar su agresividad y evitamos consecuencias graves. Se puede decir que simplemente se trataba de momentos de mal comportamiento, pero completamente manejables. Actuábamos un poco a la manera de aquella preciosa oración de san Francisco de Asís: «Donde hay odio, ponga yo amor, donde hay ofensa, ponga yo perdón, donde hay discordia, ponga unión, donde hay desesperación, ponga esperanza, donde hay tinieblas, ponga vuestra luz».

Y pronto, poco a poco, con firme delicadeza empezamos a pactar. Él no tenía ya más remedio que negociar con nosotros, nuestra compañía ya se le había hecho indispensable.

Mauro era, es, muy fumador y si quería fumar tenía que ganárselo, a cambio de buen comportamiento. Le incitábamos a que se aseara si quería seguir en nuestra compañía. Si deseaba permanecer en el entorno que nosotros representábamos y que a él le convenía, tenía que respetar nuestro pacto en cuanto a comportamiento con los auxiliares, en cuanto a la manera de hablar, de dirigirse a los demás, a la higiene, a las costumbres, a la socialización, en suma.

—Doctora, aquí usted nunca me ha puesto un cinturón. Eso me gusta. Me hace sentir bien.

—Mauro, nunca te ha hecho falta. Me gusta respetarte y me alegro de que te sientas bien. Yo también me siento bien cuando me respetas y respetas a las auxiliares. Y me alegro de que estemos a gusto juntos. Por eso me resulta difícil ver que lleves tantos días sin cambiarte de ropa. Ya sé que te gusta llevar siempre ese jersey y que con ese pantalón estás comodísimo, sé que te cuesta cambiarte, pero ya sabes que aquí somos muchos y contigo viven muchas personas. Y pienso que no te diste cuenta, ya lo sé..., pero me buscaste un problema el otro día con una familia que se quejó. Me harías un favor si te cambiaras la ropa mañana y te afeitaras. Me ayudaría mucho.

Y al día siguiente lo hizo.

No soy en absoluto una experta en salud mental, pero el poco contacto que con ella he tenido me ha conducido a pensar que estamos ante un paciente complicado y estigmatizado, pero con muchas posibilidades de mejora.

Mauro va bien. Está muy bien adaptado al medio en que le ha tocado vivir. No digo que sus condiciones de vida sean envidiables, pero la dignidad de su día a día está intacta; yo siento que él siente que una vida así sí merece la pena vivirse. La vida infantil que tenía en compañía de sus padres cuando éstos vivían ha sido sustituida por una vida de adulto que respeta y se hace respetar. Así es como yo lo veo.

La vida de Mauro es una vida «digna» gracias a los pactos. Ya se sabe que pactando se entiende la gente.

Esta historia quiere ilustrar la metodología de la dignidad en pacientes con patologías mentales. Naturalmente, no se podrá siempre aplicar de la misma manera, porque cada caso es un mundo y nuestra manera de actuar se ha de basar precisamente en tener en cuenta las particularidades de cada paciente y en hacer uso de su peripecia personal para resolver los problemas que vayan surgiendo en el tratamiento.

3

ALBA

La reina de las caídas

—Mirad, por muy optimistas que nos pongamos, y mira que yo lo soy, la vida supone ir perdiendo paulatinamente salud, la vida es un riesgo en sí misma, y en las personas mayores, incluso si están sanas, el riesgo de caerse es mayor que en los más jóvenes. Yo sé que tenéis miedo de que le pase algo, pero la dignidad de vuestra madre pasa por asumir sus déficits, asumir el riesgo inseparable del hecho de vivir, y potenciar sus cualidades, en lugar de reprimirlas. Es importante que sepáis que los estudios contrarrestan la creencia de que a más sujeciones, más seguridad. En realidad las sujeciones, cinturones, muñequeras y demás están asociadas a graves accidentes, incluso mortales, y se ha visto que, en las organizaciones en las que se trabaja bien el cuidado sin sujeción, el número de caídas es similar e incluso inferior al de aquellas en las que se sujeta a las personas.

Eso les dije a los hijos de Alba una vez decidido en el equipo que, lejos de tenerla «amarrada», había que aprovechar y favorecer sus ganas de moverse y de hacer cosas.

—Pienso que su calidad de vida mejorará —proseguí— si la ponemos en manos de la fisioterapeuta, que la ayude a moverse, mejore al máximo su caminar y le enseñe a caerse bien. Quizás os resulte paradójico, pero que aprenda a caerse la protegerá de caídas. Y si se cae, de fracturas. Mi equipo y yo nos comprometemos a trabajar al máximo su seguridad, pero al máximo no significa que nunca vaya a ocurrir. Probablemente, aunque la vigilemos mucho, el día menos pensado se irá al suelo, con lo inquieta que es. No obstante, haremos un plan de vigilancia intensivo y le colocaremos una serie de medidas protectoras para evitar fracturas.

—Doctora —intervino la mayor de las hijas.

—Llámame Ana, por favor.

—Gracias —prosiguió más confiada—. Ana, la hemos traído aquí porque nos angustiaba precisamente no ser capaces de mantener esa calidad de vida de la que hablas.

—Lo comprendo. Os voy a presentar el plan de cuidados que hemos establecido, y si tenemos vuestro consentimiento, lo empezaremos a practicar inmediatamente.

Les expliqué detalladamente en qué consistía el plan de atención de su madre y aceptaron su aplicación y puesta en marcha.

—Nos preocupa mucho que se caiga, pero te soy sincero si te digo que me tortura pensar que se sienta mal. No quiero nada que resulte indigno para ella. Adelante, pues. Asumimos plenamente los riesgos —suscribió su hijo Gotzon.

Cuando la familia acude a un centro residencial, todos y cada uno de sus miembros han sufrido ya el calvario de intentar solventar el problema por vía doméstica, por poco que todos ellos compartan por igual la tarea que representa el cuidado de un anciano querido y deteriorado. Ingresar a una madre o un padre en un centro les supone una gran carga de angustia y mala conciencia, y a menudo han pasado ya por contratar una cuidadora permanente en casa,¹ que libra los fines de semana y las fiestas y a la que hay que sustituir en esos períodos contratando a otra cuidadora o turnándose los hermanos. Han pasado por largas deliberaciones entre ellos, descartando esto o aquello a la vista de que la situación se deteriora a todas luces y el cuidado de su ser querido se complica por días, cuando no por horas. Han pasado por el agotamiento de ver que compaginar su vida laboral, su vida familiar, su vida social, su vida en suma, con esta situación, es intentar dar con la cuadratura del círculo, sintiendo además que están inmersos en un viaje a ninguna parte y sin posibilidad alguna de recuperación significativa.

Cuando están ya decididos a dar el paso del ingreso, siempre surge algún vecino o familiar lejano que cuenta que a su madre internada o al padre del vecino de debajo de su casa le ocurrió esto o aquello en la residencia por negligencia de tal o cual trabajador. Casos absolutamente excepcionales y mala prensa inmerecida de los centros de atención.

Pero lo cierto es que viven en un mar de emociones, de sentimientos de culpa, de miedo al injusto e implacable «qué dirán si lo ingreso en una residencia», en un mar de amor impotente y de responsabilidad que les convierte en personas desconfiadas que temen dejar en manos de otras personas la tarea de cuidar de SU madre o SU padre.

Por todo ello suelen ser recelosos a la hora de conceder su consentimiento para un plan de cuidado que desconocen. Y por eso sólo te los puedes ganar con confianza, con transparencia, con diálogo. Y por supuesto, con empatía. No siempre tenemos la suficiente. Aun cuando no resulta nada complicado ponerse en su piel, porque ¿quién de nosotros, sin ninguna explicación, asumiría que a su padre le retiren el cinturón, ese elemento que tanta confianza procura?

Es importante que el equipo de cuidados del centro sea transparente. Y, además, no sólo tiene que tener las ideas claras y saber enfocar el problema correctamente, sino que debe dar la impresión de que es así. Ya se sabe, «la mujer del César no sólo ha de ser buena, sino también parecerlo». Y aunque me disgusta esta sentencia por sus connotaciones de tinte machista, me sirve para ilustrar que únicamente conseguiremos que la familia acepte la no sujeción si establecemos un plan muy meticuloso y lo presentamos correctamente antes de emprenderlo, como garantía de respeto, de dignidad, de calidad de vida y por supuesto de seguridad. Entonces sí, lo que demandas, lo que quieres obtener de la familia, ella no lo vive como un brindis al sol, sino como un asentimiento basado en un estudio riguroso de la persona, con valoración y potenciación de capacidades, exposición de alternativas a la no sujeción y presentación de medidas de seguridad.

—Laura, Raquel, Gotzon. Yo no os puedo asegurar que vuestra madre vaya a estar libre de caídas, ni yo ni nadie os lo podrá nunca garantizar, ni siquiera quien utilice sujeciones podrá hacerlo. Pero a lo que yo sí me comprometo es a desarrollar un plan para su cuidado basado en alternativas, en acciones centradas en ella, en su seguridad, en su dignidad y en su calidad de vida, algo que el uso de un cinturón jamás os dará.

Así fue como Alba, la reina de las caídas, el prodigio de la inestabilidad, reemprendió una vida digna diseñada a la medida de sus necesidades y de sus aficiones, adquiridas a lo largo de una existencia anterior muy ajetreada.

Era viuda, se había ocupado de las labores domésticas desde siempre y era una persona extraordinariamente activa. Su casa, un dechado de orden y buen arreglo; ella misma se encargaba de la pintura cuando era necesario, o empapelaba las paredes; buena madre, buena cocinera, buena vecina, estaba para lo que hiciera falta: el paradigma del ama de casa modelo de la generación de nuestros abuelos.

Le encantaba hablar. Una amiga de la infancia, Mari, era desde siempre su interlocutora favorita. Hablaban a diario: por teléfono, tomando café, paseando por la calle, haciendo la compra. Lo que fuera con tal de charlar con ella o con quien fuera, de lo que fuera. La lotería, enfermedades propias y ajenas, bodas, bautizos, embarazos, incidentes familiares, política local, todo pasaba por el tamiz de estas dos mujeres ávidas de acontecimientos hasta donde lo permitían sus labores, de las que no descuidaban ni un milímetro.

Pero el tiempo, que a todos nos pasa por encima, no tuvo piedad de ella, y Alba se fue deteriorando con la edad. Su cuadro clínico: demencia mixta con vértigo periférico, otitis crónica, sordera grave, estrabismo, síncopes de repetición. La tormenta perfecta.

En esas condiciones, como mantenía su actividad a toda costa y no paraba de hacer cosas en la casa, de caminar y de moverse, y su equilibrio era extremadamente precario debido a los problemas de oído y vértigo, los episodios de caídas empezaron a ser frecuentes y preocupantes. Varios de ellos seguidos de traumatismos craneoencefálicos. Un asunto serio.

La situación, poco a poco, se hizo insostenible, pues, para sus hijos, que la cuidaban en el domicilio.

En casa solían tenerla sujeta con cinturón para evitar que se echara a la calle o se levantara y se fuera al suelo al primer paso. A intentar remediar aquel panorama acudieron a nuestra residencia.

El día que llegó estaba profundamente sedada; la familia no sabía qué hacer para mantenerla quieta y la medicación, aquella jornada, había sido especialmente fuerte para evitar los problemas del cambio y para que a todos les resultase más llevadera la separación. Así que apenas podía comer, era una persona anulada casi por completo.

Alba fue un reto absoluto para el equipo. De este caso yo aprendí muchas de las cosas que después me fueron de gran utilidad.

Decidí retirarle la mayor parte de la medicación. Partimos del principio de que Alba conservaba capacidades, la de caminar entre ellas, y era importante no sólo que las mantuviera, sino incluso que las potenciara. Sin embargo, el exceso de fármacos y de dosificación lo dificultaba.

Pero, naturalmente, había que limitar el riesgo de que se cayera, y si se caía, había que evitar las temibles fracturas. Todos teníamos asumido que, tarde o temprano, sería inevitable. Tuve largas conversaciones con sus hijos para hacerles comprender que la dignidad de Alba pasaba por aceptar esos riesgos, aunque limitándolos en lo posible, y, sobre todo, por desterrar la sujeción tanto física como química para que ella se encontrara más tranquila, más a gusto y sus capacidades físicas mejoraran y de esa forma su riesgo de caída disminuyera.

Ideamos un plan de fisioterapia para ayudar a aumentar la base de sustentación y mejorar su braceo. Eso le daría seguridad al andar. Hubo que enseñar a Alba a protegerse con las manos si caía y le proporcionamos un protector de cadera, una especie de culote como esos que utilizan los porteros de fútbol, fácil de adquirir en las tiendas de productos deportivos y bastante eficaz a la hora de cubrir no sólo la cadera, sino toda la pelvis.

Pero, claro, ¿cómo le enseñas a una persona con demencia a mejorar su base de sustentación y su equilibrio? Es muy complicado, y además no es que Alba fuera especialmente colaboradora. Pero con insistencia, con mucha paciencia día a día, fuimos logrando resultados. A veces, en un descuido, se nos marchaba del gimnasio y la encontrábamos en otra parte.

—Hola, Alba, ¿qué haces aquí?, ¿no tendrías que estar haciendo tus ejercicios de brazos? Venga, ¿vienes conmigo?, que tienes que aprender a no hacerte daño al caerte.

—Sí, hija, sí; es que tenía que hablar con Mari, porque tenemos que ir a comprarle el regalo a Nati, que es mañana su cumpleaños. Le vamos a comprar un camisón, que el que tiene en uso está ya muy malo.

Así un día y otro día, y otro. Pero mejoró una barbaridad. Íbamos corrigiendo su caminar a medida que andaba. Al final del proceso, los ejercicios sí le gustaban porque se hacían al mismo tiempo que se desplazaba, y eso, moverse y andar, le encantaba. Y hablar por teléfono. Descolgaba constantemente el que teníamos en el vestíbulo.

—¡Mari, Mari! —sin obtener respuesta al principio.

Y nos dimos cuenta de que esa falta de respuesta la angustiaba. Hablar con Mari era fundamental para ella. Así que pensamos que debíamos contestarle, que al otro lado del teléfono tenía que haber alguien respondiendo.

—¿Y qué le decimos? —preguntó un día una auxiliar.

Para poder contestar algo que para ella tuviera sentido, necesitábamos buscarlo entre lo que había sido su vida. Y entonces fue cuando descubrimos que era fundamental conocer su pasado, saber de su historia, de sus deseos, de las cosas a las que ella daba importancia, de sus hábitos y aficiones, de los temas sobre los que charlaba con Mari...

Y así, un día, la enfermera le respondió al otro lado de la línea.

—¡Alba!, soy yo, Mari, ¡qué alegría hablar contigo!

Y ella siguió la conversación como si Mari siempre hubiera estado ahí, al otro lado del teléfono.

Empezamos a atender regularmente las llamadas de Alba. Nos convertimos todos, por turno, en interlocutores telefónicos improvisados.

—¡Mari, oye, que soy yo!

—Pues mira, me alegro de que llames —respondía alguien—, porque me he encontrado en la compra con Maribel y me ha contado que a Tomás, el marido de Sara, le han tocado 100.000 pesetas a los ciegos.

—¿Ah sí? ¡Vaya suertaza!

—Se van a poner calefacción central, que ya sabes que seguían usando brasero, que no me digas, con lo peligroso que es. Una vez estuve en su casa y creí que me ahogaba con el humo. Los hijos es que son un poco tacaños con ellos.

—¿Sí? —El deterioro cognitivo que Alba sufría no le permitía fluidez ni riqueza léxica en la conversación. Pero daba igual. Ella escuchaba gustosa.

Las conversaciones siempre empezaban igual y ponían a prueba la imaginación de todos nosotros, nuestro conocimiento de su entorno y, por qué no decirlo, nuestro sentido del humor y del cariño hacia ella. Era una maravilla escucharnos unos a otros hablando cariñosamente con Alba de la mar y de los peces.

—¡Mari, oye, que soy yo! —gritaba Alba.

—Hija —contestaba la cuidadora de turno—, menos mal que me llamas. ¿A que no sabes quién se casa?

—No...

—¡La hija de Nati! ¡Cristina! —inventaba la auxiliar—. ¡Pero no te puedes imaginar con quién!

—Mari, Mari. ¿Estás ahí? —A veces Alba se perdía en la conversación, pero «Mari» la ayudaba a volver.

Lo dejó con su novio de toda la vida hace meses y Cristina conoció a un chico muy majo, un cliente del bar de Raquel. Te dejo, cariño, que estoy preparando la comida y se me va a hacer tarde. No dejes de llamarme mañana.

—Hala, hasta mañana.

La duración de las conversaciones era variable, dependiendo del tiempo disponible y de la fantasía, pero lo que era invariable era el sosiego con que se mantenía Alba durante ese tiempo. Era el mejor sedante posible.

Y lo era, porque cuando actuamos de manera preventiva, desde el análisis del comportamiento posible de una persona, somos capaces de prever sus reacciones. Y así conseguimos evitar en los pacientes la agitación y los comportamientos que les conduzcan a la inestabilidad. Para ello hay que dar con la clave, que no es otra que la cobertura de las necesidades de la persona. Un ejemplo: si una persona con demencia y con un caminar deficitario necesita compañía, hace falta que alguien le ofrezca una mano amiga, sólo así se conseguirá que esa persona no se levante a buscarla y probablemente a caerse. Hay que cubrir su necesidad, esto es, tenderle lo que tanto anhela: la mano amiga. Cuando lo hacemos, cuando somos cálidos y damos cobertura a eso que le hace tanta falta, cuando le ofrecemos eso, ¡es una especie de magia maravillosa!, porque ya no se levanta, y por tanto, ya no se cae.

Eso hacíamos con Alba, cubrir su necesidad de charlar, de encontrarse con el teléfono y con Mari. Como dice Naomi Feil, y su método de Validación, volvía así a esa época de su vida en que se sentía apreciada y una persona valiosa.

Así que hizo gimnasia para mantenerse segura, se le retiró la medicación y se le asignaron circuitos seguros de deambulación. Estaba a gusto. Yo le llamo a eso calidad de vida.

Sin embargo, tenía un alto peligro de caída. Un centro que no sujeta debe diseñar un «proceso de vigilancia general» de las personas que cuida, velando así por su seguridad. Normalmente este sistema general es suficiente para garantizar el cuidado de todas ellas. Pero Alba era diferente. Era de esos pacientes que agotan al que tienen cerca. Sí, por qué no decirlo. Te agotan porque no paran de caminar, porque están constantemente poniéndose en peligro de caer, porque ponen nerviosas al resto de las personas del centro. Ya sé que no queda bien decirlo, pero quienes cuidamos somos humanos y resulta muy duro estar todo el día en tensión pensando que alguien se va a ir al suelo y se va a romper algo. Pero nos habíamos propuesto no sujetarla, darle calidad a su vida y dignidad, conque...

La vigilancia general no nos valía. Estaba claro que teníamos que hacer algo sólo para ella. Pensamos en un «sistema de vigilancia de 24 horas individual».

—Pero ¿cómo hacerlo posible? —recapacitaba la psicóloga—. No podemos destinar a alguien que esté todo el día con Alba. Hay otras personas a las que también tenemos que atender. Y no es una cuestión de ratios, Ana, es que aunque nuestras ratios fueran mayores, ¿cuánto mayores deberían ser? ¿Una persona para cada usuario? Eso es imposible aquí y en cualquier parte del mundo.

—Lo sé —replicaba yo—. Tienes razón. Lo sé, pero hay que conseguirlo. Tenemos que conseguir que esté más vigilada con los recursos de los que disponemos.

—¡Pues ya me dirás!

—¿Y si pensamos en el objetivo? —se me ocurrió decir a mí—. Vamos a pensar en el objetivo y en qué deberíamos cambiar en nuestro quehacer diario para alcanzarlo. Creo que nos hemos convencido de que es imposible, nos hemos empecinado en decir que no, cuando lo que tenemos que explorar es lo que somos capaces de dar de nosotros mismos en situaciones de dificultad. Y la que tenemos delante es de órdago.

—¡De órdago a la grande, diría yo! —remachó la psicóloga—. Pero tienes razón. Vamos a partir de que es posible.

—Bien. ¿Cuál es el objetivo? ¿Que no se vaya al suelo?

—No. Eso es imposible de garantizar aunque la sujetemos. Además, ya le dijimos a la familia que ese objetivo siempre será inalcanzable.

—Claro, el objetivo debe ser razonable y por supuesto alcanzable, realista. De lo que se trata es de que se reduzca al mínimo su riesgo de caída —dije yo.

—Claro, riesgo de caída tenemos todos. Vivir es un riesgo... Pero es un riesgo controlado en lo posible, diría yo —prosiguió ella.

La psicóloga tenía razón. El quid de la cuestión estaba en el control de riesgos.

—De acuerdo, me encaja —comenté—. Y con los recursos que tenemos, es decir, con nuestra ratio de personal y la tecnología a nuestro alcance, ¿cómo podemos llegar a conseguir que ese riesgo sea mínimo?

—Como tú has apuntado, haciendo las cosas de otra manera. Cambiando los procesos. Necesitamos saber dónde está Alba durante todo el día para saber que está bien.

—Exacto. Pues en lugar de dedicarnos a dejarla en algún sitio alejada de nosotras para que podamos trabajar, tenemos que tenerla en todo momento con nosotras... —apuntó María, la coordinadora de auxiliares—. ¡Ya lo tengo! ¿Por qué no la integramos en nuestras actividades?

—¿Quieres decir que esté allá donde nosotras estemos haciendo algo?

—Sí. Si estamos en el comedor poniendo mesas y ella está con nosotras, está vigilada, y si estamos ordenando ropa en el pasillo, va con la auxiliar que lo esté haciendo. Mientras tanto puede hacer lo que ella quiera, caminar si quiere, pero vigilada.

—También se me ocurre que a veces seamos nosotras las que vayamos donde ella esté haciendo algo —añadió la enfermera—. A mí, a mediodía, cuando a ella le gusta estar en el jardín caminando y trasteando, no me cuesta nada cogerme mi ordenador y sentarme en el control de auxiliares a introducir mis datos mientras vigilo las cámaras del exterior.

—Y a media mañana —sugirió Marta—, mientras las auxiliares tomamos café, podemos llevarla con nosotras al grupo y que charle un rato.

—E incluso podíamos incorporarla al equipo cuando hagamos la reunión interdisciplinar —dije yo.

Y así fuimos construyendo el «24 horas individual», a base de adaptar los procesos a la persona y de controlar en todo momento dónde se encontraba Alba. A veces estaba con nosotras, a veces la vigilábamos de lejos, a veces la acompañábamos en las conversaciones telefónicas..., de forma que adquirimos ojos de 360 grados sin tener que abandonar nuestras actividades cotidianas.

Se trataba de crear constantemente «entornos seguros». Se despertaba a las 8 de la mañana, de 8 a 9 permanecía en su cama y no solía levantarse. Un auxiliar la atendía en el aseo hasta que la acompañaba al desayuno. Desayuno durante el cual estaba vigilada por el auxiliar del comedor. A las 10:30 iba al gimnasio y allí la fisioterapeuta se hacía cargo de ella. Antes de comer leía el periódico. En ese rato, que venía a durar una hora, sabíamos que no se movía. Así las 24 horas en las distintas actividades.

En realidad, este tipo de seguimiento sólo es necesario con personas muy concretas, cuyos movimientos resulta muy difícil controlar. Pero al final no son tantas, lo que hace que sea posible desarrollarlo con varias personas a la vez y compaginarlo con el sistema de vigilancia general del resto de los pacientes o usuarios.

Poco a poco, Alba se fue deteriorando, su equilibrio era tan precario que, cuando se enderezaba, el tronco se le vencía hacia atrás. Hubo que acomodarla en un tacataca con ruedas, como los de los niños pero para adultos, que los hay. Era otra forma de tenerla en un entorno seguro a la vez que se cubría su necesidad de caminar, sin que tuviera que estar pegada a nosotros.

Sé que resulta difícil creer que esta manera de trabajar no cansa más, pero puedo asegurar que es así. Con el tiempo, tú te adaptas a Alba y Alba se adapta a ti. Hay momentos que resultan duros porque este tipo de pacientes, cuando tienen un día «movido», te enloquecen. Pero cuanto mejor analizamos cada caso, cuanto más nos acercamos a «la causa» del problema de cada uno de ellos, más lo controlamos, incorporamos mejor a nuestras actividades las medidas que cubren las necesidades que a ellos les hacen falta (caminar, charlar...) y la cosa comienza lentamente a fluir y a resultar más llevadera.

Yo suelo decir, además, que éste es nuestro oficio: cuidar de personas problemáticas, personas que cansan, que agotan, difíciles de controlar. Pero hemos de pensar que ahí es donde nuestra profesión adquiere su verdadero valor. En la dificultad.

La gente cree que cuidar está al alcance de cualquiera, que es algo sencillo. Y no es así. Cuidar perfiles de pacientes como el de Alba es realmente complicado, resulta psicológicamente muy perturbador. Por eso creo que con ella, sin buscarlo, demostramos que cuidar bien es cosa de profesionales; que crearle 24 horas de vigilancia y así conseguir que no se cayera más de lo que en su casa se caía estando sujeta, lo hacen sólo los equipos preparados para centrarse en la persona.

Pero ocurrió que la familia de Alba solicitó la ayuda social para poder financiar la plaza, y la Administración Pública la trasladó a una de sus residencias.

Durante el tiempo que duró su estancia en ese otro centro, los familiares la vieron todo el tiempo sujeta con un cinturón. Pidieron que se lo quitaran, en vano. Y la encontraban cada vez más adormilada y aquello se les hacía insoportable.

Justificamos el uso de sujeción según la patología del paciente. La causa por la que se sujeta a las personas es el riesgo de caída, agitación, trastorno de comportamiento, agresividad; si se arranca las vías, se quita las sondas, etc. Pero ¿por qué una misma persona y su misma patología en un centro requiere cinturón y en otro no? ¿Por qué en un centro exige psicótropos y en otro no? Simplemente porque la causa por la que aplicamos las sujeciones no es la patología, no, reside en los equipos y en lo deficitario de sus procesos. El problema no está en los pacientes, sino en los equipos de trabajo.

También se dice que es un problema de medios y de recursos, y en parte lo es. Pero sólo en parte. Es lógico pensar que cuantos más recursos humanos y tecnológicos estén a nuestra disposición, más fácil será poder cuidar sin sujetar. Pero curiosamente no es así, o al menos no lo es si a esos mayores medios y recursos no les añadimos un elemento básico y fundamental: la motivación hacia la mejora continua de los equipos que nos ocupamos de esos pacientes. Sin ella, por mucho que dispongas de más recursos, nunca dejarás de utilizar prácticas rechazables.

Eso es lo que ocurre en España. Tenemos menos medios que otros países —analizar por qué debería ser objeto de otro debate, en el prólogo he planteado brevemente ya la cuestión—, pero, sobre todo, tenemos menos carácter innovador y nos cuesta situarnos en la mejora continua. Y sin embargo es precisamente la falta de recursos la que debería aguzar nuestro ingenio para innovar y para sacar el mayor partido posible a los equipos de trabajo animándoles a superarse y a lograr lo mejor de sí mismos.

Yo he visto organizaciones donde una mayor ratio de personal y mayores sueldos y mayores medios no han conseguido que dejen de sujetar. Organizaciones públicas como aquella a la que Alba fue trasladada, que deberían ser ejemplo para el resto y no siempre lo son.

¿Qué les falta entonces? ¿Medios? No. Les falta cariño, les falta liderazgo motivador, les falta reconocimiento, les faltan directrices que les encaminen a lo mejor. Directrices del centro, directrices generales y directrices políticas.

También, en muchas ocasiones, les sobran quejas y reivindicaciones y carecen del compromiso personal de cada trabajador, de cada cuidador para querer hacerlo mejor. Quejarse es necesario, pedir más medios también, pero no antes de haber demostrado que con los recursos de que disponemos hemos llegado al límite de nuestras posibilidades.

Es cierto que para aplicar un modelo centrado en la persona no vale cualquier cosa, y hemos de partir de un mínimo de calidad en la gestión. Pero ese mínimo ya es actualmente una realidad en muchas entidades y debería ser exigible en cualquier organización que se dedica a cuidar. Lo contrario sería faltar al respeto a quien es cuidado.

Por tanto, partiendo de un mínimo exigible, lo siguiente es mejorar, ser imaginativos, innovar, cuestionar y cambiar lo establecido, modificar los procesos, optimizar los recursos que tenemos y, cuando ya no podamos más, entonces pedir más recursos. ¿Hemos llegado como país a ese punto en que ya no podemos más? Pienso que no. En el momento actual hay muchos centros por toda España que han demostrado que sin aumentar sus recursos han conseguido cuidar sin sujetar. Así que, ¿pueden nuestras organizaciones hacer más de lo que hacen con lo que actualmente tienen? Pienso que sí.

Pero, y cuando lleguemos a ese límite de nuestras posibilidades, si necesitamos más recursos, ¿qué respuesta deberemos encontrar por parte de nuestros gestores y en nuestros políticos? Simplemente una respuesta similar en compromiso a la nuestra, un apoyo explícito al esfuerzo de las entidades que están cambiando el día a día de las personas a las que cuidan. Y un compromiso explícito con la dignidad de los cuidados, exigiendo estándares de calidad de vida en las organizaciones, a la vez que se les aportan medios y recursos para que puedan alcanzarlos. Inversión en profesionales, en formación y en tecnología.

—Pero, Ana, ¿pueden los servicios sociales y la sanidad pública permitírselo? —me preguntó un día una amiga.

—Doy por hecho que sí, que optimizando los recursos y siendo eficientes en su utilización, pueden permitírselo —le respondí.

—Eso es una quimera.

—No. No lo es —insistía yo—. Si todos los agentes que intervienen en la cadena de cuidado asumiéramos lo fundamental de nuestro papel, sería posible. Si la Administración Pública nos exigiera no sujetar, ¿tú crees que nosotros seguiríamos cuidando con sujeciones? ¿Tú crees que no seríamos capaces de no sujetar y mantener las garantías de seguridad? Claro que lo seríamos, ¡lo que pasa es que no nos lo piden! Y por lo tanto no nos hace falta esforzarnos.

—O sea que ahora la culpa la va a tener la Administración Pública que no exige lo que tiene que exigir —replicó ella.

—En parte. Claro que en parte la tiene ella y en parte la tenemos nosotros, los que cuidamos. Es que a nosotros nos encaja bien el discurso de que nos hacen falta más medios para cambiar las cosas. Y a ella le encaja bien el discurso de que no exige porque no puede, porque para hacerlo tendría también que ofrecer más medios. Y entretanto, el país sigue sujetando y cuidando indignamente a sus personas.

—O sea que alguien tendrá que dar un paso al frente.

—¿Alguien? Más bien todos —respondí—. Aquí nadie es menos protagonista de esta historia... Si exigimos unas condiciones de vida dignas para todo aquel que acceda a la vejez, como en el caso que nos ocupa, o que simplemente se ponga enfermo tenga la edad que tenga, es necesario que el sistema sea sostenible. ¿Lo es? Sinceramente, no lo sé. ¿Lo podrá ser? Me atrevería a decir que sí, que sin duda lo sería si todos los agentes intervinientes nos comprometemos, cada uno en su papel. Sólo la eficiencia, el trabajo en equipo, la ausencia de personalismos en los equipos, la mejora continua y la innovación, y la apuesta política y pública por un modelo de personas y para personas, permitirá que sea sostenible.

—Pero, Ana, lo que tú impulsas es más costoso. ¡No podríamos pagarlo! —insistía mi amiga.

—No —volvía yo a la carga—. No es más costoso, quítate eso de la cabeza. Es dejar de gastar en algo para gastar en otras cosas. Dejar de invertir el tiempo de trabajo en sujetar para hacerlo en vigilar. Es dejar de invertir el dinero en cinturones para hacerlo en sensores que me avisan de cuándo alguien se ha levantado, es dejar de invertir en medicinas para invertir en personas que escuchan y te ayudan, es dejar de atar para empezar a acompañar, es dejar de pensar sólo en curar para empezar a pensar en cuidar, e incluso a veces es dejar de invertir en más personal para un departamento para invertir en la formación continua de las personas que ya están en él.

—Qué fácil lo ves.

—Ya sé que no es fácil. Pero algún día habrá que empezar a comprometerse con ello.

Alba volvió al cabo de un tiempo a nuestra residencia. Los familiares no podían resistir verla en ese estado y solicitaron el cambio del centro al que tenían derecho para hacerla retornar con nosotros. Llegó de nuevo en las condiciones en las que estaba la primera vez que vino de su domicilio: sedada, aturdida, atada en todo momento. Hubo que volver a empezar todo desde cero, y con esfuerzo y tesón recuperamos algo de aquella Alba activa que caminaba en el taca-taca y hablaba por teléfono con su amiga Mari a través de alguna de nosotras.

Había tenido que enfrentarse en las condiciones en las que estaba a dos equipos de cuidadores con filosofías del cuidado completamente distintas. Y es hora de que eso cambie.

¿Damos todos y cada uno de nosotros el paso al frente que hace falta?

El caso de Alba enseña que hay que cambiar la mentalidad de los trabajadores y de la Administración, dar la vuelta a formas de hacer «del antiguo régimen», acabar con los tópicos al uso referidos a recursos y ratios, implicarse mucho más personal y profesionalmente.

Sólo así conseguiremos resultados dignos y cuidados que aporten dignidad.

Alba enseña igualmente el uso que puede hacerse de un conocimiento profundo del pasado de la persona tratada, a través de entrevistas con sus familiares que proporcionen todo el material necesario para centrar el problema y adaptar nuestra conducta profesional a ella. La ocurrencia, por ejemplo, de inventarnos un personaje que se ocupa de suplir la función comunicativa de otro, no tiene otro origen que éste. Puede parecer sólo eso, una ocurrencia, pero como se ve, desde el respeto y la dignidad, es algo mucho más profundo.

4

LAURA

La mirada que hablaba desde el rincón

Laura murió atada y no me lo puedo perdonar.

Hasta que cayó en la demencia, todo el mundo había hecho siempre caso a Laura. Era, había sido más bien, una mujer inteligente, emprendedora, querida y respetada por todo el mundo. Probablemente seguía siendo inteligente, emprendedora y querida, pero lo de respetada, algo menos. Ése es el problema. Podríamos decir que, cuando murió, se le faltaba al respeto en lo más elemental. No por malicia, sino por inexperiencia y desconocimiento. Es duro de admitir, pero así lo creo. Y eso que fui yo quien le faltó al respeto.

Una mujer con un extenso historial profesional y personal espectacular. Más que nada porque en España tener responsabilidades de ese tipo es aún ahora, pero sobre todo lo era entonces, muy poco frecuente si no eres un hombre.

Laura era una profesional impresionante. Como persona y como empresaria en un mundo dominado por los hombres: economista y abogada de formación, presidenta de varios consejos de administración de otras tantas empresas que ella misma había creado. Era lo que en Estados Unidos se conoce como self-made woman: mujer que ha triunfado con su propio esfuerzo. En otros tiempos era un adjetivo exclusivamente privativo de los hombres, self-made man, y en los tiempos de Laura también. Por eso era más meritorio su caso.

Había creado mucha riqueza, muchos puestos de trabajo, y ella misma había ganado mucho dinero con su esfuerzo. Todo eso, y ser cabal, humana y cálida hacían de ella una persona muy respetada en lo laboral y muy querida en su entorno familiar. Su hija, sus nietos, su marido la adoraban. No había «peros» a su persona, estaba acostumbrada a ser escuchada, atendida y obedecida en sus decisiones. Esa circunstancia hace que lo que con ella ocurrió me parezca ahora especialmente cruel. Enérgica y muy dinámica, alta, guapa y plena de habilidades sociales durante su vida activa, se encontró en su vejez con lo opuesto de la horma de su zapato: demencia degenerativa que ya en su etapa moderada le impedía, entre otras cosas, algo tan elemental y necesario como poder hablar. Ella, que había sido de verbo brillante y fácil... La naturaleza no siempre es sabia. Lejos de eso. A veces el destino es despiadado, sin pies ni cabeza, y suele hacer bueno el célebre principio de Murphy. Cuando la vida de los humanos depende en buena parte del azar, es mejor estar preparado para cualquier cosa.

Con esa historia vital detrás, una tarde de verano llegó a nuestra residencia para personas mayores esta mujer imponente, acompañada de su hija y de su yerno.

Me impresionó su mirada. Esa mirada, que yo aquel día interpreté como completamente vacía, estaba en realidad llena de vida interior, de tristeza (donde más se nota que la gente está triste es en los ojos), de súplica, de miedo, de angustia. Seguramente de ira también, por poca conciencia que tuviera de lo que le estaba pasando y de lo que le quedaba por pasar.

Pero los códigos lingüísticos estaban completamente trastocados en ella, se limitaban a la mirada y, aunque a menudo los ojos gritan, no siempre esos gritos son atendidos por las personas del entorno, aquellas que acompañamos y cuidamos, aquellas que, más bien al contrario, solemos creer que oímos bien lo que pasa a nuestro alrededor, cuando en realidad es nuestro ego lo que escuchamos con atención. Para poder leer la mirada, hay que estar dispuesto a hacerlo, hay que tener lo que se dice buena disposición de ánimo y atenta escucha. Escuchar atentamente, sí..., mirando, devolviendo la mirada, buscando, intentando interpretar. Y también haber fracasado una y otra vez intentando entender. Entender su mirada. Y tras el fracaso, después de no haber interpretado bien, no rendirse y volver a intentarlo. Para devolverles a esas personas lo más elemental y lo que más demandan: su dignidad.

Con Laura yo no lo supe hacer. No supe interpretar su mirada. Simplemente vi que se levantaba constantemente y que se podía caer, y la sujeté. Lamento mucho mi torpeza. Laura murió sujeta. Aprendí con ella, y aprendí para otros pacientes, pero con ella me equivoqué.

No había resignación en ella. No se resignaba a vivir, y mucho menos a morir, sujeta. Lo entendí cuando, tiempo después, rescaté su caso e intenté leer e interpretar el comportamiento que mantuvo durante el tiempo que estuvo entre nosotros. Constantemente se levantaba del asiento y pedía cosas con gestos. Probablemente, que la lleváramos al lavabo, que le procuráramos esto o aquello, que escucháramos lo que ya no sabía decir. Pero ni yo ni el personal que la cuidaba lo leímos en su mirada suplicante.

Lo demás fue un poco lo de siempre: como se levantaba, corría peligro de caerse y hacerse daño. ¿Qué se puede hacer? ¿Cómo gestiona la familia, por amorosa que sea y bien dispuesta que esté, el cuidado de una persona en ese estado si no es inmovilizándola? Y ¿cómo lo resolvemos los profesionales que no entendemos otra metodología que no sea la inmovilización?

Y la inmovilizaron en casa. Y la inmovilicé en la residencia. Y su reacción, su oposición a ello, ahora lo entiendo, no sólo fue agitación, movimiento y gestualidad. No, fue también a través de su mirada. De súplica, de sorpresa y de rabia: «No lo hagas, escucha mis ojos, este trato no se corresponde con lo que yo he hecho en mi vida, yo necesito moverme y tomar decisiones, la gente me cede el paso cuando llego, ¿qué te da derecho a no hacerlo tú también?». Y así un día y otro. Y yo, que todavía no había caído del caballo.

Nunca fui capaz de verla como una persona con capacidades. Y como nosotros insistíamos en considerarla mentalmente incapaz, ella se movía aún más, empeñándose en el mensaje que nos quería transmitir y que nosotros leíamos al revés: «Me muevo para que veáis que necesito actividad», nos decía. «Te mueves, luego te atamos para que no te caigas», decíamos nosotros. Malentendido tras malentendido, Laura vivió sus últimos días en las antípodas de lo que había sido su vida.

Es doloroso. Para mí, profesional y personalmente, lo es. Para la familia tiene que ser cruel, porque ya no hay remedio posible para ese final. El único consuelo que nos queda es poder utilizar su amarga experiencia para que otros no la tengan que padecer. Lo podríamos llamar bondades del fracaso. Flaco consuelo.

Gracias a ella hoy sé «escuchar» un poco mejor en la mirada de mis pacientes. Porque cuando yo insistía en tenerla sujeta a pesar de la súplica de su mirada, estaba convencida de que el problema de Laura era Laura. Y no. El problema no era Laura, era yo, que no sabía todavía leer en sus ojos. Hoy habría actuado de una manera totalmente distinta.

Tal vez su demanda era simple, «llévame al baño», tal vez era algo más compleja: «Hazme compañía, hazme caso, estoy acostumbrada a que me hagan caso y a que me concedan lo que pido sin chistar. Y en absoluto estoy de acuerdo con la manera en que me tratáis aquí. La dignidad a la que tengo pleno derecho pasa, para empezar, porque no me tengas inmovilizada, y por que se haga un seguimiento de mi comportamiento de modo que se pueda acceder a mis deseos, que para nada son caprichos, son necesidades. Tengo derecho a ello aunque no pueda hablar».

La situación que con Laura viví me condujo a descubrir a Tom Kitwood y su «modelo enriquecido de demencia» —contrario a lo que él mismo llamó el «paradigma clásico», que sostenía que en la experiencia de vida de una persona con demencia sólo influye el problema orgánico, es decir, la pérdida neuronal y todo el daño neurológico acompañante—. Kitwood afirmó que en el comportamiento de cada persona que padece demencia repercuten una serie de variables, como son el propio daño neurológico, el estado físico de la persona, su biografía o historia de vida, su personalidad y el entorno social en el que vive y que puede influir en ella de forma negativa o bien de forma positiva.

Y, trasladando el planteamiento de Tom Kitwood a cualquier persona que cuidáramos, con demencia o sin ella, llamé a su modelo enriquecido de demencia «sumatorio del comportamiento». Un sumatorio que permite interpretar la conducta humana en la enfermedad, de forma que quienes cuidamos podamos entender el porqué del comportamiento de nuestros pacientes y seamos capaces de conocer qué necesidades vitales buscan cubrir con él. Necesidades a las que nosotros deberemos dar cobertura si queremos cuidar con dignidad.

Así, gracias a Tom Kitwood pude descubrir las necesidades que se escondían detrás de la mirada de Laura y que yo debería haber sabido satisfacer. Si queremos dar calidad de vida a la persona que cuidamos, debemos «leer» a nuestros pacientes. Detrás de la mirada de una persona introvertida hay súplica cuando la sujetas, hay un «yo no estoy acostumbrada a esto, no me siento respetada».

Detrás de unos gritos de una persona extrovertida y beligerante cuando la sujetas hay un «¿quién te crees tú para hacerme esto? Si pudiera levantarme de aquí te denunciaría o te pegaría».

Detrás de Juan está el Dr. Juan, respetadísimo pediatra, moralmente derrotado desde que aquella niña a la que él cuidó desde su cuna le perdió el respeto cuando, ya enfermera, en la habitación del hospital donde fue ingresado, lo sujetó y le ordenó quedarse en la cama sin ir al baño hasta que ella lo decidiera.

Y detrás de Íñigo y de sus manos sujetas para prevenir que se arrancase las sondas en la UCI, quizás exista la necesidad de una mano amiga sobre la suya, o de que su mujer pueda entrar a la unidad para estar con él, aunque sea a deshoras.

El cuidado del ser humano, y muy especialmente del ser humano dependiente, no puede, no debe caer nunca en la rutina y la generalidad, porque si ciertamente cada persona es un mundo, las personas que no pueden expresar sus deseos con los códigos a los que estamos acostumbrados son «un mundo oculto». Sí, oculto, pero no necesariamente sombrío.

Entender ese mundo oculto es un reto que tenemos que asumir, aunque nadie nos haya preparado para ello. Los sanitarios estamos demasiado acostumbrados a buscar las respuestas y la cura en la buena organización y en el tratamiento. Pero a veces las respuestas y la cura están en las propias características de la condición humana, en sus emociones, en su pasado. Y en las facultades y en las escuelas sanitarias será donde debamos aprender a buscar esas respuestas y a desarrollar las habilidades que nos permitan encontrarlas. Si necesario es que los mejores estudiantes sean quienes accedan a estudiar carreras sanitarias, necesario es que a la valoración de sus calificaciones académicas y temáticas se añada la valoración de habilidades como la cercanía humana, la creatividad, la calidez y, por supuesto, la vocación. Porque sólo ellas nos permitirán descifrar el oculto mundo de muchos de nuestros pacientes.

—Ana, Ana. ¡Otra vez tú y tus cosas! Siempre te estás planteando retos realmente complicados —me decía mi amiga Arrate una tarde muy lluviosa, de esas tardes vascas de conversación profunda frente a un café y un colacao, mientras los niños jugaban en la piscina de bolas del txiki park—. ¿Cómo se hace para evaluar las habilidades sociales que permitan la selección de estudiantes para ingresar en las facultades de Medicina y escuelas sanitarias? ¡Se te ocurre cada cosa!

—Pues no lo sé, la verdad. Pero seguro que alguien ya lo sabe o a alguien se le ocurrirá cómo hacerlo.

El sentimiento de frustración que seguramente padecen multitud de ancianos y muchas personas dependientes cuya mirada no sabemos interpretar es lo que convierte sus existencias en indignas, en vidas que parecen no merecer la pena. ¡Qué gran equivocación! Detrás de cada persona dependiente, detrás de cada anciano con demencia, detrás de cada paciente que sale de la UCI con secuelas, hay una persona. Siempre.

Despleguemos nuestras habilidades, nuestra cercanía humana, nuestra creatividad, nuestra escucha, y acompañémoslos a vivir la vida que les ha tocado vivir. Debemos esforzarnos en entender lo que demandan a través de su mirada, para hacerles sentir que su vida vale la pena.

—Hace unos días —seguí diciéndole a Arrate— leí un artículo que me sorprendió. El autor cuestionaba la dignidad de la vida de las personas gravemente dependientes y opinaba que vivir de ese modo no merece la pena. Me quedé asombrada. No lo podía creer. ¿No te parece un planteamiento monstruoso? Nunca pensé que alguien pudiera decir algo semejante. Y me sorprendió que un editor publicara el artículo. Aunque, si te digo la verdad, lo que más me desazonó fue verme a mí misma planteándome la pregunta que él se hacía y que estoy segura de que mucha gente se hace.

—¿Tú crees de verdad, Ana, que vivir esas vidas merece la pena? —me preguntó Arrate.

—Ésa es una pregunta demasiado profunda para una tarde de relax como ésta. Yo me siento bien cuidando de ellos. Da mucho sentido a mi vida y sé que da mucho sentido a la vida de muchos profesionales y de muchos de los familiares que les cuidan. Pero comprendo que lo digo desde mi positivamente egoísta visión de «cuidadora».

La dignidad... Existen diferentes formas de entenderla, y eso dificulta enormemente el consenso, tanto sobre lo que significa como sobre a quiénes debe atribuirse la llamada dignidad humana.

Muchos consideran que el concepto de dignidad, tal y como se conoce hoy en día, como valor de la persona, procede de Kant. Kant definió la dignidad como el valor absoluto que posee el ser humano y en general todo ser racional, como el valor absoluto e incomparable que poseen los seres autónomos, ya que somos dignos porque somos autónomos desde el punto de vista moral, y son los seres autónomos los que por definición son capaces de dotarse de normas morales.

Y así, considerando que la autonomía es el fundamento de la dignidad de la naturaleza humana y de toda naturaleza racional, Kant sostiene que el ser humano es un fin en sí mismo y no solamente un medio, no tiene precio, lo que tiene es dignidad. Una dignidad que para el ser autónomo es algo «intrínseco» y para el ser no autónomo es algo «dado».

Así pues, según Kant, el ser autónomo es «intrínsecamente digno», su moralidad lo dota de la autonomía que lo hace a su vez ser autónomo y, por consiguiente, digno, todo va unido. El ser autónomo tiene valor, tiene dignidad y dota de valor, dota de dignidad al ser no autónomo. Kant considera, pues, que existen seres «intrínsecamente dignos» por el hecho de ser autónomos y seres «dotados de dignidad» por el hecho de ser valorados por los seres autónomos intrínsecamente dignos.

Todo ello nos confiere a los seres autónomos, los que cuidamos, la gran responsabilidad de decidir sobre la dignidad de quienes no lo son. ¿Y desde esa gran responsabilidad cuestionaremos si sus vidas merecen ser vividas? Si nos basamos en el planteamiento de Kant, este cuestionamiento traduce una falta de valorización de los seres dependientes por parte de quienes no lo son. Suena terrible.

—Yo quiero pensar —seguí argumentando— que la dignidad es un valor absoluto, algo intrínseco para todos los seres humanos, sean autónomos o sean dependientes, y que siendo los seres autónomos quienes tenemos la capacidad de cuidar, recibimos un regalo cuando los seres dependientes «nos permiten cuidarles». ¡Vaya charla que te estoy dando!

—Suena muy bien —terminó Arrate.

Y volvieron los niños de la piscina.

5

TOMÁS Y RAMÓN

¿Quién soy yo? ¿Quién es Ramón?

—¡No puedo más! Estoy agotada. Me resulta imposible cuidarle. Era fácil cuando se portaba bien, pero hace tiempo que no hace más que chillar y levantarse del asiento y caerse, y yo no sé qué hacer... Tú me dices que le ate, pero yo no quiero.

—Vicenta, te entiendo. ¿No te parece que sería bueno que alguien te ayudara? ¿Podrías pagar a una chica? —preguntó Charo, su vecina.

Vicenta le quería. Le amaba profundamente. Era el amor de su vida desde que con dieciocho años lo vio por primera vez cruzando la puerta de la cafetería Kaia frente a su casa. Solía mirar por la ventana de su habitación. Veía a la gente pasar y, durante el tiempo que tardaban en recorrer la calle Jardín, imaginaba cómo sería la vida de cada persona a la que seguía con la mirada. Era su diversión. Se fijó en él al inicio de la calle, alto, desgarbado, probablemente de su misma edad, guapo, rubio, delgado, con los hombros caídos, caminando tranquilo. El mismo caminar con el que se acercó al altar, donde ella le esperaba, el día de su boda. El mismo caminar que durante años fue su acompañante mientras se ganaba la vida recorriendo los bosques, carreteras y parques que rodeaban su pueblo, vigilando, caminando.

Nunca tuvieron hijos, aunque siempre los habían querido y los buscaron con gran amor. Pero nunca llegaron. Y tampoco pudieron cubrir su ausencia con sobrinos, ni siquiera con los hijos de primos. Porque por esas casualidades de la vida, ninguno de los dos tenía hermanos ni parientes cercanos que hubieran podido permitirles disfrutar de niños, aunque fuera de prestado. Estaban solos. Solos el uno con el otro.

—¿Quién soy? —le preguntaba Tomás tapándole los ojos, cuando, recién casados, le traía flores de los bosques que recorría.

—Tomás, déjame que tengo muchas cosas que hacer —le decía Vicenta revolviéndose y saliendo de su abrazo, sonriendo.

Muchos años después, Tomás hacía la misma pregunta, pero entonces Vicenta no sonreía:

—¿Dónde estoy? ¿Quién soy? —Y Vicenta le miraba sabiendo que, después de su pregunta, Tomás no sacaría las flores que siempre le habían acompañado. Y Vicenta lloraba.

Así llegó el cansancio, primero psicológico y luego físico. Llegó el dolor, primero psicológico y luego físico. Y por fin llegó la depresión.

Como indican Ruiz Robledillo y Moya Albiol, de la Universidad de Valencia, el cuidador informal principal es el responsable fundamental del cuidado no profesional del paciente, y reside casi siempre en el mismo domicilio del enfermo y está siempre disponible para satisfacer sus demandas. Quienes más prestan este servicio son las mujeres.

—El cuidado es femenino —oí decir a un conferenciante cuyo nombre no logro recordar. Supongo que es porque fui a la charla pensando que, como político y sociólogo que era, propondría soluciones al asunto, soluciones sociales a esa tantas veces injusta feminización del cuidado, pero me defraudó tanto su vacía exposición que decidí olvidar su nombre.

Cuidar es un acto hermoso, pero que se puede convertir en monstruoso sin ayuda. Las mujeres lo hacen, lo hacemos, muchas veces porque queremos. Cuidamos a nuestros hijos, y como si se tratara de un continuum, cuidamos también a nuestros padres y ascendientes. Pero a veces no lo queremos y se nos critica por ello. Y a veces, como digo, lo queremos, pero también deseamos contar con ayuda para hacerlo.

Y es que sin ayuda, el cuerpo y el alma se quiebran. Y como son las mujeres quienes más cuidan, son las mujeres quienes más padecen las consecuencias del cuidar. Porque la salud de los cuidadores se ve terriblemente comprometida por el hecho de hacerlo. Cansancio, dolor de espalda, dolor de cabeza, dolores musculares. Y dolor psicológico, que se muestra como ansiedad, trastornos del sueño, apatía, irritabilidad y depresión. Y la guinda del pastel: el terrible sentimiento de culpa, que no les deja, que no nos deja, vivir.

—Yo disfrutaba cuidándole —me lo decía Vicenta en la consulta—. Al principio, cuando sólo tenía pequeños despistes, y se olvidaba de dónde había dejado las llaves, me gustaba acercarme a él y acariciarle las manos para que se tranquilizara. Y me sentía bien porque él me miraba agradecido y me besaba. Pero al tercer día que ya no supo pronunciar mi nombre, rompí a llorar. Es lo único que tengo en el mundo. Y ahora, como está, como se porta, no es él.

—Sí lo es, Vicenta —le decía yo torpemente intentando darle consuelo—. ¿Te das cuenta de que a ti siempre te sonríe? Él sabe que eres alguien en su vida aunque no sepa ponerte nombre.

—Ya lo sé, doctora. Pero es tan duro... Al principio lo aguanté bien. Y no quería que nadie me ayudara. Es mi marido y era mi responsabilidad. Pero insistía en levantarse y se caía. Se levantaba y se caía... y yo no podía más.

La terrible responsabilidad destrozó la vida de Vicenta. Pudo aguantar seis años, pero ya con ochenta, sintiéndose tristemente sola, se atrevió a pedir ayuda. No son pocos los casos de personas mayores cuidando a personas mayores. Tremenda situación...

Vicenta tuvo suerte, al fin y al cabo. Charo, su vecina, empezó a acompañarla en el cuidado de Tomás. Pero Tomás insistía en levantarse y caerse y Vicenta insistía en no atarle. Así que, finalmente, Charo la convenció para contratar a una interna que la ayudara, además, en las labores de casa. ¡Que ya Vicenta tenía mucha edad!

Desde el principio, Camila fue un alivio y un soplo de aire fresco para una octogenaria cansada, dolorida y triste. Era colombiana, agradable y cariñosa. Pero tampoco podía con Tomás. En cuanto ella se daba la vuelta, se levantaba y se caía. Supongo que trataría de caminar por el bosque y probablemente buscaría flores para su mujer.

—Señora, no lo puedo cuidar. Es que no me deja hacer nada. Tengo que hacer las camas, limpiar la casa y hacer la comida. No puedo estar todo el rato a su lado. Y de noche. ¡Hoy no he pegado ojo! —se quejaba Camila—. A mí también me da penita, señora, pero déjeme ponerle un cinturón.

—Es que sólo pensarlo me da ganas de llorar...

Pero finalmente accedió. Sujetaron a Tomás. Y todo empezó a ir peor. Se ponía nervioso, chillaba y el colmo fue cuando se cayó hacia delante con silla y todo. Y como no había manera de controlarlo, su médico de cabecera le prescribió antipsicóticos. Pero no le hacían nada. Chillaba igualmente. Era como si le dieran agua.

Un día, Camila acudió a una de mis charlas. Allí fue donde conocí el caso de Tomás. Me pidió ayuda.

Por supuesto, le quitamos los cinturones. De noche y de día. Era necesario para conseguir controlar la agitación de Tomás. Teníamos que volver a encontrar a la persona detrás de la enfermedad. Para ello pintamos la casa de un verde pálido y dibujamos árboles en el pasillo. Y pusimos flores, de esas que Tomás regalaba a Vicenta. Caminaba de la mano de Camila y estoy segura de que en algún lugar de su perdida mente creía estar recorriendo los bosques que él había guardado y vigilado. Y ahora le vigilaban a él. Entre Camila y Vicenta montaron un sencillo «24 horas de vigilancia» con el que ellas se turnaban para mantenerlo en un ambiente seguro. Vicenta le atendía por la mañana para que Camila descansara de cuidarle por la noche. Tirando de los ahorros de Vicenta, de noche se le puso una cama que subía y bajaba según fuera necesario cambiar a Tomás el pañal, o procurar un entorno seguro que le permitiera sentirse libre de salir de ella sin hacerse daño. Y durante el día, para que pudiera estar solo y permitiera que tanto su mujer como su cuidadora pudieran hacer sus labores sin peligro de que cayera al suelo, su mujer le compró un sillón especial que le mantenía sentado en noventa grados y con las piernas estiradas, dificultando así ligeramente su salida. Tanto de noche como de día le colocaron un sensor de movimiento portátil que sonaba cada vez que él intentaba salir de su cama o del sillón; y como en ambos casos le costaba hacerlo, a la cuidadora le daba tiempo a acudir a atenderlo antes de que acabara en el suelo.

—¡Pero si va a estar todo el rato intentando salirse del sillón, que se lo digo yo! ¡Y yo no tengo más manos! —me decía Camila.

—Vamos a ponerle sonidos de pájaros y del viento, para que sienta que está sentado en el bosque. Ten paciencia y sé constante. Acude a él cada vez que suene el sensor, mira a ver qué le pasa, dale la mano, llévale al baño o simplemente háblale con cariño un ratito y vuelve a colocarle en el sillón. Verás que poco a poco se tranquilizará y se levantará menos. Y nos arreglaremos con las manos que tenemos, que Vicenta no puede pagar el sueldo de otra persona.

Y así fue. Se fue tranquilizando, de noche y de día, y su cuidado fue más sencillo, más llevadero.

Aun así, Camila se cansó. Y lo dejó. Se cansó de cobrar poco, se cansó de estar todo el día atenta, de largas jornadas de trabajo que nunca terminaban. Se cansó de no tener más que los domingos y la tarde del miércoles para descansar. En confianza me dijo un día que «España es un país que dice querer cuidar a su enfermos en casa, y eso está muy bien. Los españoles dicen tener el derecho de cuidar de sus familiares en casa, pero la verdad es que disfrutan de ese derecho porque otras personas no podemos disfrutar del derecho de tener un trabajo más digno.

»Yo sé que Vicenta es buena persona y que cree estar haciéndome un favor permitiéndome vivir en su casa. Pero la verdad es que yo estoy todo el día pendiente y no puedo apenas salir. Trabajo casi veinticuatro horas porque siempre estoy disponible. Estoy cansada y me voy. Me han ofrecido trabajar en una residencia a la vez que me saco el título de auxiliar, y al menos allí habrá un momento en que terminaré mi jornada y podré descansar. Y podré cobrar la baja si me pongo enferma. Y jubilación, si consigo asentarme en este país...»

—Te entiendo —le dije—, claro que sí. Pero no culpes a Vicenta. Piensa que te ayudó cuando te hizo falta, cuando tú no tenías ni trabajo ni casa donde dormir. Cuando no tenías papeles y ninguna residencia hubiera podido contratarte. Son las circunstancias de la vida, que nos ponen a unos en una situación y a otros en otra, ¿no crees?

¿Las circunstancias o las distintas injusticias de la vida? Profundo debate.

Y así es, el yin y el yang, la cara y la cruz. Camila se fue y Charo encontró otra cuidadora para Tomás. Otra cuidadora que duró hasta que encontró algo mejor. El problema de Tomás fue suavizándose, y aunque cada vez resultaba menos complicado cuidarle, lo cierto es que Vicenta, una tras otra, fue encadenando a lo largo de tres años un total de cinco cuidadoras. Y aunque a Tomás no le resultaba sencillo tanto cambio, Vicenta siempre pensó que a su marido lo cuidaría en casa hasta el final. Y así fue.

Como Tomás, también Ramón vive su enfermedad en su casa. Aunque con más medios de los que disponía Tomás.

Es un señor de noventa y tres años con demencia bastante avanzada. Al igual que Tomás, tiene problemas de movilidad, sobre todo en la calle, pero por su casa se pasea todo el rato, siempre observado de cerca por alguien para evitar caídas y sujeciones físicas, cinturones de los que su familia, como le ocurría a Vicenta, no quiere ni oír hablar. Por lo demás, es absolutamente dependiente, no hace nada solo. Puede comer tantas veces como vea a alguien comer cerca de él y preguntar constantemente qué tiene que hacer y quién es quién. A veces es agresivo y hay que tener cuidado con sus reacciones.

Durante un par de meses, para evitar su excesiva movilidad y el agobio de las caídas, o tenerlo siempre dando vueltas por la casa o intentando salir de ella, la neuróloga de la familia les aconsejó dos pastillas tranquilizantes al día. Notaron que ese tratamiento anulaba casi completamente la poca lucidez que Ramón conservaba y decidieron suprimirlas. Estaba más lúcido y vivaz, qué duda cabe. La sujeción química...

Siempre mandó mucho en general, y en su casa en particular. Gestionaba personalmente una enorme finca con la que se fue haciendo a lo largo de toda su vida. Mil quinientas hectáreas, el Castañar, vendiendo y comprando parcelas para hacerla más rentable y productiva: ganado, caza y bosque. Ése era su hobby, se moría por esa finca. La recorría con orgullo y la hacía recorrer con más orgullo aún. Cuando enfermó hacía años que no pisaba por allí. La había olvidado completamente.

Su trabajo consistió toda su vida en dirigir la sociedad maderera de la ciudad. Siempre entre árboles, en medio de la naturaleza.

Es ingeniero. Su esposa es María Luisa, guapísima mujer de clase acomodada, algo más joven que él, educada a la antigua usanza. Una estampa típica de la época del franquismo: ingeniero brillante casado con mujer deslumbrante. Se trata de una familia de provincias bien situada en la vida. Hubo amor entre ellos, pero sobre todo hubo mucho respeto.

Ramón tuvo toda su vida inquietudes culturales, fue gran lector y participó con frecuencia en la promoción artística de su ciudad. Cuando empezó a notar el deterioro de su memoria, se pasaba la vida haciendo ejercicios memorísticos para intentar frenar el proceso. En vano. Ya no es capaz ni de hacer solo el crucigrama del periódico, «edicto del zar, ucase»; «yunque de platero, tas». Un día, oyendo hablar de Ramón, de él mismo, preguntó: «¿Quién es Ramón?».

El matrimonio tiene cuatro vástagos, tres chicas y un varón. Dos de ellos viven en el entorno próximo del matrimonio: una hija, puerta con puerta; el varón, en el mismo edificio dos pisos más arriba. Una nieta, otros dos pisos más arriba aún. Otra hija, a un cuarto de hora a pie de la casa paterna. Familia endogámica donde las haya. Sólo la pequeña vive en otra ciudad, a 160 kilómetros de distancia.

Cuando la familia tuvo que asumir el cuidado de Ramón, a la vista de que necesitaba atención las veinticuatro horas del día, unos plantearon la posibilidad de la residencia y otros el cuidado a domicilio. Los primeros argumentaron que María Luisa vivía mal el deterioro de su marido, que eso la estaba maltratando también a ella y que no había derecho a que «mamá se vea sometida al trato que recibe de papá». Ella misma fue de esa opinión. «Yo sé que está enfermo y por eso no lo tomo a mal, porque él siempre me ha respetado, pero ahora me resulta terrible vivir a su lado.» Los otros decían que hay que estar a las duras y a las maduras, y que «al fin y al cabo, Ramón es su marido».

—Si sacamos a papá de casa, no dura dos días —argumentaron—. Ya que reconoce mal su ambiente de toda la vida, su despacho, su casa, su escalera, sólo falta que le cambiemos de entorno.

La mala conciencia, el afecto, los roles sociales, la facilidad de la ciudad pequeña, los muchos agentes familiares, todo colaboró a que se impusiera la opción domiciliaria.

La dificultad estaba en cómo organizar la vida de la familia en torno a un problema de semejante envergadura. Desde siempre ellos tienen en casa a María, que, si bien no vive en el domicilio, acude todos los días desde hace varias décadas y resuelve los problemas domésticos excepto la compra, de la que se sigue encargando María Luisa. Pero, claro, hacía falta alguien más, y ese alguien más tenía que trasladarse a vivir al domicilio familiar, así que contrataron a Svitlana, señora ucraniana de unos cincuenta años, fuerte y enérgica, acostumbrada a este tipo de tareas. Como los fines de semana y las fiestas tanto María como Svitlana libraban, los hijos decidieron establecer un turno entre ellos para hacerse cargo del padre en esos días permaneciendo cada vez uno en el domicilio. Cuatro nietos se ocupan del lado afectivo con numerosas visitas, muy cariñosas siempre. El seguimiento es, pues, constante, sin solución de continuidad entre unos cuidados y otros, y el modelo es eficaz aunque muy costoso desde todos los puntos de vista.

No ha sido difícil para ellos aplicar el sumatorio del comportamiento, que nuestra Fundación les enseñó, y el seguimiento en función de él es permanente. Les sirve para entender el porqué de la conducta de Ramón y poder sentirle cerca y acompañarle en su deterioro.

—Ven, papá, vamos a hacer el crucigrama del periódico de hoy —le dice Marisa.

—¿Qué es? —responde Ramón.

—Lo has hecho toda la vida. Mira las definiciones de estas frases. Objeto que sirve para leer...

Así un día tras otro.

—Abuelo, vengo a hacerte una visita —se presenta su nieta Nuria—, qué bien te veo, vamos a mirar esta foto de tus hermanos. ¿Lees sus nombres?

—¿Qué es? ¿Quién es ésa? —responde Ramón.

—Es tu mujer, la abuela. Se llama María Luisa. ¿Has visto que se casa Jesusín? Irás, ¿no?

—¿Quién es?

Todos tienen la impresión de que su trabajo es como el de Sísifo: subir penosamente la piedra a la cima de la montaña para que se despeñe y haya que volver a subirla trabajosamente de nuevo para que se vuelva a despeñar. Y así un día y otro.

—¿Has visto, abuelo? Estoy embarazada —le dijo otra nieta hace unos días—. Vas a tener un bisnieto, va a ser niño. Se va a llamar Javier. Toca, toca, mira cómo se mueve ya —está embarazada de ocho meses.

—¿Quién es? —responde él.

—Un bisnieto —insiste pacientemente ella—. Yo soy tu nieta. Voy a tener un niño que es tu bisnieto. Yo soy hija de tu hijo Ramón. Se llama como tú.

—¿Quién es? —termina él.

Nadie se desanima. Todos están implicados. El seguimiento y el cuidado es permanente y muy atento. Todos los que le rodean saben de qué le tienen que hablar, qué le tienen que recordar, cómo lo tienen que mover. Se organizaron y se informaron. La información la guardan para todos en casa, no tienen más que tirar de ella.

Ramón tiene en este momento una vida digna. Con calidad. Pasea del enérgico brazo de su hija pequeña, que lo tiene que llevar casi en volandas porque su paso es cada vez más vacilante. Su hijo, contra viento y marea, le pone al corriente de los acontecimientos locales y familiares a diario. Su hija mayor mira con él las noticias en la tele. Ramón no es capaz de entender qué se dice en el Telediario, pero sigue siendo capaz de disfrutar de tener a su hija a su lado aunque no sepa quién es. Los nietos van a hacerle carantoñas. La hija mediana se acerca a comer con los padres, cuida de ellos y está absolutamente atenta. Toda la familia vive pendiente del pater familias.

Y, visto así, parece idílico, pero no siempre lo es. En lo económico costosísimo y emocionalmente agotador. Diez personas pendientes de él. Diez personas que se turnan, y que ponen diques personales a su estrés. Jamás está solo ni de noche ni de día. Las complicaciones son grandes, el seguimiento milimétrico, tanto desde el punto de vista higiénico como alimenticio, relacional y afectivo. Y no hay nunca en el día a día de Ramón, hasta donde yo sé, una palabra más alta que la otra, aunque en el trato con él, como dicen los franceses, ce n’est pas tous les jours dimanche.¹

Porque el desgaste de todo el entorno es grande. Este deterioro deteriora y contamina todo lo que toca. Todos los que están implicados en esta historia viven en un permanente estado de estrés: no se fían de la señora ucraniana, de modo que cuando ella está en casa ha de haber alguien más, no sea que confunda las pastillas que ingiere diariamente Ramón; la asistenta de toda la vida, María, se encela con la ucraniana y les cuenta a los demás cada enredo que tiene con ella. Todos pasan horas calculando cuándo les toca la permanencia a meses vista; se angustian si sus decisiones no son acogidas con aplausos por los demás miembros de la familia; toman iniciativas a veces un poco locas con el fin de recolocar sus propias vidas sin perjudicar las de los demás intervinientes; tienen diferentes niveles de aguante en las distintas tareas; les parecen insensatas las acciones del de al lado, al tiempo que necesitan que alguien refuerce las suyas... Una verdadera torre de Babel. Pero, por el momento, les funciona. Eso es lo que cuenta. ¿Hasta cuándo? ¿Y a qué coste personal? ¿Con qué consecuencias, no siempre positivas, no siempre negativas? Quién sabe.

En el cuidar no hay fórmulas genéricas y nada de lo que una familia haga debería de ser objeto de crítica. Bastante duro es el asunto como para que tenga que ir acompañado de juicios. Cada familia es un mundo, cada situación personal es singularísima, individual e irrepetible, y cada decisión depende de cientos de circunstancias íntimas que son desconocidas para quien las critica. Porque ¿alguien sabe por qué la familia de Ramón al completo decidió sacrificar su vida cuidándolo en su domicilio? ¿Por qué llevan cinco años en esa situación? Yo no lo sé y aunque lo supiera no lo debería juzgar, ni para bien ni para mal. ¿Y alguien sabe por qué la familia de su amigo Genaro prefirió ingresar a su padre en una residencia? Yo, que sé que lo hicieron no sin dolor, no lo sé. Y aunque lo supiera tampoco debería juzgarlo. Ni para bien ni para mal.

Este capítulo ejemplifica la posibilidad del cuidado domiciliario. Tengo que añadir que a menudo ese cuidado en casa termina en una residencia, porque el deterioro no suele ir a menos y llega un momento en que los familiares no tienen las capacidades profesionales necesarias para hacerse con una situación tan complicada, por más que contraten a personas de fuera.

Pero mientras el cuidado domiciliario es posible...

6

MARTINA

Esquivar los golpes

¿Qué podía hacer la cuidadora del comedor cuando, de repente, Martina se empezó a desnudar, y a intentar sin pudor tocar los genitales de su compañero de mesa durante el desayuno? Pues aquella primera vez, llevarse un susto de muerte e intentar poner orden en el maremágnum resultante, calmando al agredido, vistiendo a la desnuda, haciéndole entender que eso no podía ser, y pidiendo ayuda a las compañeras que no tenían por qué estar allí pero que hacían falta urgentemente. Sobre todo porque Martina era una mujer fornida y agresiva hasta extremos peligrosos. De hecho, una de las cosas que tuvimos que aprender todos hasta que conseguimos ponerle remedio fue a esquivar los golpes que repartía sin cuento. Porque estuvo tiempo repartiendo a diestro y siniestro a cuidadores, pacientes y a todo el que se le pusiera por delante. E insultos terribles. Era una paciente ciertamente peligrosa.

Esta profesión te pone a prueba docenas de veces al día y exige de los que nos dedicamos a ella una capacidad de inventiva y un cariño hacia los pacientes sin los cuales no hay manera de ejercerla con decoro. Inmodesto, ya lo sé..., sin que sirva de precedente... Pero es que el caso de Martina necesitó todas las destrezas profesionales que teníamos todos, y unas cuantas más que debimos adquirir para la ocasión.

Pero vayamos por partes.

Señora de cincuenta y cinco años con antecedentes de trastorno bipolar de larga duración, múltiples descompensaciones y frecuentes ingresos psiquiátricos. Deterioro cognitivo incipiente. Era capaz, en según qué fase de la enfermedad, de construir mentalmente un negocio faraónico, imperial, o de caer en profundísima depresión con intentos de suicidio por ingesta de medicamentos. Estos últimos fueron, por desgracia, muy frecuentes. A este pathos hay que añadirle incontinencia urinaria y fecal, desinhibición (ya lo hemos visto en el desayuno), gran agresividad para con el marido en repetidas ocasiones (era una persona muy fuerte, temible, y su marido era mayor que ella y de complexión más frágil) e insultos constantes a todo el que se pusiera por delante.

No obstante, Martina estuvo en casa, cuidada por los suyos hasta que la situación se hizo insostenible, incluso peligrosa para los que vivían con ella. No encontraron otra solución que amarrarla a la silla en los episodios de agresividad, aunque no era fácil y en ocasiones la agresión a los que lo llevaban a cabo era inevitable. Además, verse «amarrada» aumentaba considerablemente su estado de agitación, así que en otro momento decidieron «desamarrarla», pero entonces aparecían las agresiones y ya no sabían qué hacer.

El tiempo que estuvo en casa, la vida de la familia fue un auténtico calvario. Recurrieron a la medicación fuerte. Pero aquello no podía ser. No tuvieron más remedio que lanzar un SOS.

En un primer momento apelaron a los servicios sociales, que ante semejante panorama tampoco sabían muy bien por dónde tirar. Un caso grave. Además, Martina no reunía los requisitos para ser ingresada en un centro público y tampoco para recibir subvenciones de la Administración. Por fortuna, la familia tenía una buena posición económica, por lo que decidieron prescindir de toda ayuda y solicitaron el ingreso en nuestra residencia. Marido e hija estaban al límite de su resistencia anímica. Y eran personas cariñosas con su familiar y muy apenadas por su estado de salud. Pero el asunto hacía tiempo que los había desbordado.

Nos pusimos con urgencia manos a la obra para conocer la personalidad de Martina: indagamos en la historia de su vida, en sus necesidades, en sus costumbres pasadas y presentes. Todo ello con la colaboración de la familia, porque ella no estaba en condiciones de ayudarnos.

Encontramos que había vivido en un entorno que no la entendía. Ante los trastornos que ella manifestaba, sus familiares cercanos utilizaban un lenguaje corporal que agravaba el caso: manifestaban impotencia, desasosiego, duda en las decisiones a tomar. Es decir, la inseguridad del entorno no solamente no calmaba a Martina, sino que daba un resultado contrario al que hacía falta. Era como intentar apagar un fuego con gasolina. Entendimos que el entorno, a pesar de la inmensa paciencia desplegada, el cariño infinito y las dosis enormes de buena voluntad, había hecho lo contrario de lo que debía.

Los primeros días, toleramos como pudimos su mal comportamiento. Nos limitamos a observar y aprendimos a defendernos de una agresividad explícita, sin hacerle el más mínimo reproche ni reaccionar ante la agresión, sólo, eso sí, esquivándola. Ella se dio cuenta de que nosotros entendíamos su forma de actuar, que comprendíamos las razones de su desasosiego. Necesitaba seguridad. Era eso. Se sentía en un mundo oscuro, que le daba miedo, y sólo necesitaba que alguien le diera seguridad, que le trazara un camino, una conducta correcta. Utilizábamos un lenguaje sosegado, calmante, pero directo, con un vocabulario acorde con lo que habíamos entendido que le gustaba, a partir de las averiguaciones que habíamos hecho. Un lenguaje que transmitía seguridad.

Cuatro días después, la situación empezó a hacerse más llevadera. Ella percibió un entorno amigo y fue adaptándose a él paulatinamente. Empezamos a «hacerle falta». Y entonces se avino a pactar. Ésa fue la clave, hacerle falta.

La nueva situación trajo algunas novedades que no habíamos previsto tras el análisis que el sumatorio del comportamiento nos proporcionó. Hasta donde sabíamos, nunca había manifestado tendencias sexuales reseñables ni comportamientos anómalos desde ese punto de vista. Y sin embargo, empezó a perder todo pudor y a tocar a los hombres con total desinhibición.

—No, Martina, eso no está bien —empezamos diciéndole—, eso no lo debes hacer.

Y la llevábamos a un sitio más apartado del comedor o del salón.

—Si haces eso —volvimos a la carga cuando no nos hizo caso— no vas a poder estar con los demás.

¿Por qué lo hacía? Mira que lo analizamos, pero nunca supimos responder a esa pregunta. ¿Quizás sólo quería llamar la atención? Quizás... Lo que sí supimos entender fue que el contacto con los demás le agradaba. Estaba a gusto con el ambiente que se respiraba en el centro, y la posibilidad de perder eso no le gustaba en absoluto. Pese a ello, persistía en su actitud desvergonzada y nosotros la separábamos del resto cada vez que recaía en ella. A pesar del deterioro cognitivo, moderado, que padecía, y a base de insistirle una y otra vez, y todos los cuidadores, en las consecuencias de su conducta, finalmente fue capaz de entender la relación causa-efecto que representaba su desinhibición y las implicaciones sociales que de ese comportamiento se desprendían. Así, poco a poco fue modificándolo y abandonando esas actitudes. Y esto es muy importante, porque Martina provocaba problemas muy serios de convivencia, lo cual no es difícil de entender.

Su adaptación al nuevo medio resultó poco a poco muy satisfactoria. Cuando llegó, comía mal, apenas probaba bocado, y al poco tiempo fue comiendo mejor. Nunca sonreía, y empezó a sonreír de cuando en cuando. Su agresividad estaba casi controlada a través de los pactos, «si te comportas así, no tendrás esto o haremos aquello, y eso sabes que no te gusta», y cuando no era agresiva, le reconocíamos el buen momento pidiéndole ayuda para cuidar de otra persona y haciéndole sentirse valiosa. Y con técnicas similares conseguimos que su desinhibición también fuera disminuyendo. En definitiva, todo lo que hacíamos, traducido, significaba algo así como «nos necesitas, nos tienes, a condición de limar éstas y aquellas asperezas».

¿Cómo se consigue este efecto en pacientes tan problemáticos? Trabajando en equipo. Con un grupo de cuidadores que sabe que su papel es esquivar la agresión a la vez que «ve» a una persona detrás de quien lanza los golpes, una persona con miedos, con angustias y con capacidad, aunque sea mínima, de entender el lenguaje corporal, el tono de voz y las emociones. Con un equipo cuyos miembros dialogan entre sí y en el que nadie tiene más valor profesional que los demás. Con un equipo que interioriza que la clave está en transmitir al máximo posible a todos sus integrantes la información y los aspectos más relevantes del caso. Sólo así es posible conseguir que el trato con el paciente sea siempre homogéneo, con independencia del profesional que le trate en cada momento.

El trato, tan poderosa herramienta. Con pacientes como Martina intentamos hacer que nuestro contacto se le haga imprescindible para, de ese modo, poder utilizarlo en la mejora de su adaptación a nosotros y a los otros pacientes con los que tiene que convivir. En una dosis inicialmente importante que, para no generar dependencia, debemos ir gradualmente disminuyendo según se va produciendo el cambio. Y siempre teniendo claro que lo único que interesa —como siempre— es una calidad de vida acorde con lo que para Martina es digno.

—Gracias —oí que su marido le decía a una auxiliar.

«Gracias a ti por decírselo», pensé yo.

Y es que quien cuida también necesita reconocimiento. Las personas que nos dedicamos al cuidado y muy especialmente quienes están en contacto directo con el paciente, las enfermeras, las auxiliares, las cuidadoras, sabemos que esquivar el golpe es nuestro trabajo, pero no es fácil asumirlo. Sientes miedo. Sabes que quien tienes delante está enfermo y no tiene la culpa de lo que le ocurre, pero no puedes evitar sentir miedo. Es duro.

—Muchos días quisiera cambiar de oficio —me dijo en una ocasión Eli, nuestra auxiliar coordinadora—. A mí hay veces que me cuesta dejar aparcados mis problemas para centrarme en los de ellos. Y sé que lo tengo que hacer, pero no es fácil.

—Sin embargo es muy bonito ver cómo Martina ha cambiado. Verla incluso sonreír —respondí yo.

—Sí. Te hace sentir bien —añadió—. Da todo el sentido a nuestro esfuerzo. Pero, Ana, tenemos que tener cuidado con que las auxiliares no se quemen, que esto es muy duro...

—Sí, lo sé... Por eso pienso que sería bueno que quienes llevamos el equipo, la enfermera, tú e incluso yo, reconozcamos su labor de vez en cuando.

—Sí, tenemos que acostumbrarnos a hacer cosas de ese tipo.

—Controlar la situación en cada momento y saber agradecer el trabajo de nuestra gente —afirmé con rotundidad—. El reconocimiento es realmente motivador en cualquier trabajo, pero en éste, creo que aún más. Una compañera me dijo que en un hospital donde ella trabajó, no recuerdo bien, pero me parece que era un hospital holandés, tienen un lugar reservado para que los pacientes y sus familias puedan escribir agradecimientos. Eso está muy bien.

—¿Ah, sí? Pues algo de eso nos ha pasado aquí... Fíjate que el otro día la familia de Lucio dejó una nota en el libro de incidencias, dando las gracias por cómo le hemos atendido, sobre todo en los instantes finales de su vida. Y fue todo un bálsamo para las auxiliares que estuvieron con él en esos momentos tan difíciles.

Y es que en el fondo somos personas cuidando a personas.

7

MARÍA

Tornillos no, personas

Yo no sé si fabricar tornillos es más fácil o más difícil que cuidar personas. Sin embargo, sí que sé que esa actividad debe de tener pautas de comportamiento laboral muy distintas de las de los cuidadores de personas; la implicación es seguramente menos emocional, menos humana. Un objeto inerte tiene una conducta más estable y previsible que un humano, sobre todo si éste tiene problemas de demencia, o sufre de algún trastorno. En el entorno en que nosotros trabajamos, las cosas no son rígidas y están sujetas a modificaciones coyunturales que dependen de muchas circunstancias cuya previsión y detección no siempre son posibles. Cuidar personas requiere flexibilidad, cercanía y cariño. Y mano izquierda para adaptarse a la persona que en un momento dado plantea problemas que muchas veces se convierten en retos. Lo que requiere este oficio nuestro es gran profesionalidad y, por qué no decirlo, una buena dosis de generosidad. No podemos anteponer nuestros problemas personales, laborales, gremiales, al correcto acercamiento a una persona que está a nuestro cargo, incluso si la persona nos ataca en un momento dado.

María llegó como residente a un centro público que reunía características muy favorables en cuanto a número de cuidadores por paciente, recursos tecnológicos y medios en general. Ese establecimiento tiene un hermano gemelo en la misma provincia, a unos 100 kilómetros del otro, y pertenece a la misma organización. Sus recursos, como digo, son ejemplares en ambos casos.

Pero, desgraciadamente, mejores condiciones objetivas no aseguran necesariamente mejores cuidados y mejor calidad de vida a los pacientes.

—Hombre, Ana, pues lo lógico es pensar que cuantos más medios tenga una organización, mejor le irán las cosas, ¿no? —me decía mi marido cuando le conté esta historia.

—No necesariamente —discrepé—. El objetivo de una organización que cuida es, obviamente, cuidar. Pero cuidar no es hacerlo de cualquier manera. Y es cierto. Todos suponemos que cuantos más recursos tengamos, mejor cuidaremos. Con frecuencia oigo este comentario en los equipos que preparo.

—¿Ves? Lógico...

—Sí, sí. No te lo niego. Es muy lógico. Pedir más recursos. Pero no es la única solución. Yo pienso que la solución está en la actitud, en la motivación, en la vocación de quien cuida. Quien cuida tiene que tener claro que cuida personas, que no está haciendo tornillos. Que esto es otra historia... Que tienes que tener otro tipo de generosidad.

—No sé yo... Suena a cuento de hadas —objetó, escéptico.

—Sí. Pero no lo es. Es real. Yo preparé a estos dos centros en el cambio de modelo de cuidado. Déjame que te cuente.

María era muy agresiva, se le iba la mano con bastante frecuencia hacia todo aquel que estuviera a su alcance, los cuidadores más que nadie. Su marido la había llevado al centro, desesperado por lo incontrolable de su conducta. Sufría una patología mental, deterioro cognitivo gravísimo y demencia. Lo curioso de su caso es que fue atendida en los dos centros, por razones que explicaré después, con resultados completamente diferentes.

En el primero le fue estupendamente. El personal estaba muy motivado, se implicó a fondo en su caso, y consiguieron hacerlo muy bien.

Cada vez que un cuidador se acercaba a María, ésta le propinaba un bofetón, puñetazo o patada. En estas condiciones, en los primeros momentos permaneció atada de pies, manos y cintura.

—No es un cuento, es real. La primera vez que yo vi a María me recordó a Hannibal Lecter. ¿Te acuerdas?, el protagonista de la película El silencio de los corderos. Sentada en una silla, con todo su cuerpo sujeto a ella, con una mirada de odio aterradora, la boca tirante de rabia. Sólo le faltaba el bozal que llevaba el personaje de esa película. Me impactó muchísimo.

—Ya me imagino.

—Sin embargo, ese equipo ejemplar fue aplicando con cautela y una gran dosis de humildad y de capacidad de aprendizaje la nueva metodología que yo les enseñé, estudiando la personalidad de María, su vida anterior e indagando en el porqué de su comportamiento, y poco a poco pudieron ir retirando las sujeciones, primero de una mano, después de la otra, luego de los pies y finalmente de la cintura, de modo que María acabó sin sujeción alguna. Fue impactante y hermoso para mí verla libre después de haberla visto amarrada, verla pacífica después de haber asistido a episodios de terrible agresividad. Es cierto que este centro poseía condiciones que para sí quisieran la mayoría de los demás, en recursos humanos sobre todo, pero como te decía, ésa no es la única condición para que las cosas vayan bien.

Pero el marido de María, que era quien más se ocupaba de ella y la visitaba con frecuencia, falleció. Los hijos, por razones de proximidad domiciliaria, decidieron trasladar a su madre al otro centro de la misma organización, aparentemente similar. Entendieron que no había ninguna razón para que el régimen vital de su madre cambiara, vista la semejanza de medios y de características de ambos centros.

Pero no fue así.

El nuevo método de trabajo tuvo una implantación mucho más dificultosa en este segundo centro que en el primero. No obstante, poco a poco parecía que se iban haciendo con ello y que el equipo transformaba su comportamiento profesional en la dirección adecuada.

Un día me acerqué a este segundo centro con el fin de hacer una valoración rutinaria y me encontré con la desagradable sorpresa de ver a María otra vez sujeta como en los peores momentos iniciales de su proceso.

Había sufrido un accidente cerebral y padecía una hemiplejia, así que tenía inutilizada una mano, pero la otra, la útil, sí estaba atada y además llevaba un cinturón que la sujetaba a la silla. Fue un choque brutal para mí. Se me cayó el alma a los pies, porque la última vez que estuve en el centro pensé que el equipo estaba bien encarrilado hacia el cambio, que los resultados estaban garantizados y sin posible vuelta atrás. Y no era así. Fue muy duro.

—¿Qué pasó? —me preguntó mi marido.

—María había levantado la mano a una cuidadora —expliqué yo—. Una primera vez se lo pasaron. Una segunda, también. A la tercera, no hubo más contemplaciones. La cuidadora puso el grito en el cielo y fue a ver, airada, a la jefa de enfermería. Ésta le dijo que debía ocuparse más de comprender a la agresora, que era su oficio, «que cuidar personas no era fabricar tornillos». Pero la cuidadora no paró y el ruido que aquello provocó obligó a la dirección a permitir de nuevo que se utilizaran métodos que creíamos desterrados para siempre allí. Y la sujetaron.

—Vaya...

—Sí. Faltó la calidez humana que se necesita para encarrilar casos como éste. Y faltó liderazgo por parte de la dirección.

Y es que el equipo que yo conocía había sido relevado por otro y en él la dirección no lideraba, simplemente dirigía, eran simples «jefes» sin capacidad para resolver retos, y, en consecuencia, no existía ni motivación ni compromiso para mantener el cambio.

Encontré una gente enfadada, desmotivada, triste y preocupada más por sus problemas laborales que por la dignidad de sus pacientes.

La vuelta atrás en el tratamiento de María provocó un agravamiento de su situación. Se volvió más agresiva todavía, dando lugar a que el centro justificara más la necesidad de mantener sujeta a la paciente. El círculo vicioso de siempre, muy difícil de romper.

Los pacientes son personas enfermas, pueden resultar agresivas o padecer todo tipo de patologías. Nuestro deber como cuidadores es adaptarnos a sus características, cambiar el ambiente, estudiar a la persona, hacer que la situación sea llevadera a base de familiarizarnos con ella, con calor humano, generosidad e interés. Hay que centrarse en la persona, utilizar herramientas de adecuación a sus características personales, producir un entorno físico y social que evite conductas anómalas, adaptarnos a sus gustos, estudiar sus preferencias, sus necesidades.

Eso no significa que tengamos que dejarnos maltratar por un paciente agresivo, como en este caso, sino que tenemos que aprender a evitarlo sin necesidad de utilizar medios coercitivos y que, en resumidas cuentas, resultan tan agresivos como el propio paciente.

Reanudamos la conversación:

—Es necesario analizar a la persona y mientras esquivamos sus golpes, estudiar el motivo de esa agresividad. Si conseguimos dar con las razones, lograremos, con suavidad, hacerle cambiar de conducta, pacíficamente.

—Me suena muy difícil —seguía dudando mi marido.

—Y lo es. Pero ése es nuestro oficio, nosotros nos dedicamos a eso, es en esos territorios de conflicto donde conseguimos aportar lo mejor de nosotros, donde aportamos valor como profesionales.

—Me sigue sonando difícil —insistía machaconamente él.

—Ya lo sé, pero ¡está tan claro que una cosa tiene relación con la otra! —respondí un poco contrariada—. Si, por ejemplo, antepongo mis problemas laborales a los cuidados que las personas que cuido requieren, la reacción de ellas, que están enfermas, será la ira, porque mi trato será frío y se notará que estoy incómoda. Sin duda tengo derecho a defenderme frente a problemas laborales y frente a los personales derivados de ellos, pero la solución de esos problemas debe ser absolutamente independiente de mi labor como cuidadora. Debo resolver mis problemas en otro contexto, en los despachos, donde sea, pero en ningún caso puedo dejar que la persona de la que me estoy ocupando detecte que estoy incómoda y que mi trabajo me resulta difícil y desagradable. Tienen que caminar de la mano la profesionalidad, la vocación y la generosidad.

—Soy profano en esta materia —añadió algo más convencido—, pero visto desde fuera, creo que tienes razón.

—Sí, con toda la contundencia te lo digo: no es aceptable anteponer la problemática laboral a la buena praxis respecto de las personas que cuidamos.

La conclusión es obvia. Unas condiciones objetivas de gran nivel no garantizan necesariamente un cuidado mejor, en modo alguno. Hace falta que los equipos estén bien formados, trabajen al unísono, posean una motivación grande, se centren en el conocimiento exhaustivo de las personas tratadas y se olviden un poco de sí mismos para centrarse en los pacientes.

Las únicas motivaciones de un cuidador deben ser la eficacia y la dignidad en el trato a las personas cuidadas. Y no está bien utilizar maliciosamente argumentaciones laborales para evitar hacer lo correcto cuando cuidas.

—Ya. Yo me dedico a la informática y no entiendo mucho de esto, pero —puntualizó— cuando hablas de generosidad, ¿a qué te refieres? ¿Dejamos al trabajador desprotegido y que se las arregle como pueda?

—Pues, rotundamente, no. Todo lo contrario. Yo pido trabajadores generosos y direcciones responsables. Direcciones con líderes que piden a los cuidadores esquivar el golpe a la vez que los protegen de quien golpea. Los protegen y les apoyan en su labor, escuchan sus problemáticas y las resuelven, sin dejar nunca de pedirles que sean siempre generosos.

Y es que, cuando no hay generosidad por parte de quien cuida, ni cobertura laboral ni emocional por parte de quien dirige, lo acaban pagando las Marías.

8

EULALIA

La modista, la sábana fantasma

y el fisioterapeuta conspicuo

—Vamos a ver, Eulalia, yo te ayudo. Intenta ponerte de pie. Así, muy bien. Ahora siéntate despacito. Eso es, muy bien. Venga, otra vez. Con cuidado, eso es. ¡Bárbaro! Ahora tú sola, sin que yo te ayude. Despacito, arriba, muy bien, ahora siéntate... despacito, muy bien. Vuelve a hacerlo... Así, muy bien.

Así trabajaba Fernando, el positivo y eficacísimo fisioterapeuta de un centro al que yo acompañé en el cambio hacia nuevos métodos de cuidado. Pero ¿qué tiene de particular que ayudase a Eulalia a levantarse y sentarse?, pensará quien lee esta historia. Pues tiene de particular que Eulalia llevaba años, varios, sin levantarse de su silla de ruedas. ¿Su oficio durante la vida activa? Modista, todo el día manejando tijeras, telas, alfileres, máquinas de coser. Moviéndose de acá para allá. Manipulando objetos con sumo cuidado, enhebrando agujas, cortando paños, calculando y anotando en la libreta. ¿Y qué tiene eso de particular en esta historia?

Ni en los mejores sueños la familia habría imaginado que pudiera levantarse, y no digamos caminar. Bueno, pues aun en casos tan complicados y cronificados en la inmovilidad como el de Eulalia, es posible encontrar una manera de hacer que su día a día sea digno y que merezca la pena vivir. El modus operandi es estudiar, observar y explotar las capacidades de la persona a la que se está cuidando. Y eso hicieron, particularmente Fernando, en esta residencia de personas mayores.

Cuando Eulalia ingresó en el centro, procedente de otra residencia, llegó con una demencia muy avanzada, se movía, mejor dicho, la movían, en silla de ruedas permanente, llevaba una sonda PEG, una sonda colocada quirúrgicamente en su estómago y, como el tubo iba introducido en el sistema digestivo, resultaba muy peligroso que se lo arrancara. Una persona tan inquieta como ella no paraba de manipularla e intentar quitársela, y como ya se la había arrancado en repetidas ocasiones en la residencia de donde procedía, bajo ningún concepto podían permitir que el incidente se reprodujera, porque cada vez resultaba más complicado reparar el daño subsiguiente. Había que buscar una manera de evitar esa peligrosa situación.

En el otro centro le aplicaban un complicado sistema de sujeción a fin de evitar el incidente indeseado: inmovilización de las muñecas, cinturón abdominal y sujeción total en la silla. Por la noche en la cama, utilizaban una «sábana fantasma».

La sábana fantasma es una sujeción que empieza como una sábana y termina como un camisón, con sus mangas y todo. Es decir, una sábana que se sujeta a la cama pero que incorpora la parte de arriba de una vestimenta con la que se «viste» al paciente para que esté protegido, dejando libres sus brazos y sus manos, a la vez que le impide el acceso a determinadas partes de su cuerpo, de forma que evita, por ejemplo, que se manipule y rompa el absorbente, el pañal. Se utiliza también, aunque no es aconsejable por su falta de seguridad, para evitar la salida no controlada del paciente de la cama. En el primero de sus usos, su ventaja es que permite ocultar el aparataje de las sondas y, al no tener acceso a ellas ni verlas, el paciente no tiene la tentación de arrancárselas. La sábana fantasma se usa también para bebés y para todo tipo de pacientes tanto en el domicilio como en hospitales. Sin embargo, como digo, no es seguro, no carece de riesgos. El paciente puede quedarse colgado de la cama si se mueve demasiado y se inclina hacia el suelo, de forma que en personas inquietas puede resultar peligroso. Para evitar manipulaciones, podría ser preferible utilizar un pijama adaptado en el que, si se adosa y se pega bien la sonda al abdomen para que esté oculta a sus ojos, evita que se la arranquen sin los riesgos que para el paciente conlleva la sábana fantasma, además de que los propios pacientes toleran mejor los pijamas porque les permiten un poco más de libertad de movimientos y no tienen la impresión de estar atados.

De cualquier manera, se ha de tener en cuenta que se trata de elementos restrictivos y, por lo tanto, su uso no está aconsejado salvo verdaderas y muy muy excepcionales situaciones, que en cualquier caso siempre habrán de ser analizadas de forma individualizada valorando riesgos y beneficios.

Los familiares dieron por bueno todo ese sistema coercitivo, y cuando acudieron al centro nuevo incluso lo reclamaron para que su pariente no corriera riesgos.

Pero en la nueva residencia les dijeron enseguida que ellos «tocaban otro tipo de música», que trabajaban de otra manera, y que iban a tratar de dar un giro de 180 grados a la vida cotidiana de Eulalia, para lo cual se pusieron inmediatamente manos a la obra.

Conque un buen día, como consecuencia de las decisiones que el equipo fue tomando a este respecto, Fernando lanzó:

—Pero ¿cómo que esta señora no anda? Yo creo que puede hacerlo. Al menos se puede intentar.

—No, no, por favor —intervino una de las hijas de Eulalia—, no ha andado desde hace años. Ni siquiera se ha incorporado de la silla. Seguro que ya no sabe. Se caerá. No, por favor, no debemos intentarlo siquiera.

Optimista impenitente, viendo siempre el vaso medio lleno en vez de medio vacío, Fernando la interrumpió.

—Y yo pienso que lo debemos intentar, no es la primera vez que lo hacemos, y si funciona y lo acompañamos de las otras medidas que vamos a estudiar con ustedes, la calidad de vida de su madre puede dar un brinco tan positivo que nos llenará a todos de satisfacción, a ella sobre todo.

Todos le miraron sonriendo. Sabían que Fernando no jugaba nunca de farol. Veían que allí había capacidades que explorar y no se perdía nada intentándolo. En ningún caso podían perder de vista la prioridad de las prioridades, que no era otra que evitar que Eulalia se arrancara la sonda. Pero ¿cómo no iba a estar inquieta y tocándolo todo una mujer que durante toda su vida había cosido y manipulado multitud de objetos? Sus manos eran hábiles, no se avenían a estarse quietas, el equipo tenía que rastrear esas capacidades para que se pudieran encauzar las manipulaciones sin peligro de daño para la sonda.

—¿Por qué no? —insistió Fernando, y se puso manos a la obra delante de todos.

Ese «¿por qué no?» puso a todos en el disparadero, no sin cierta tensión. Unos lo consideraron valiente, otros un poquito temerario. Pero todos le dejaron hacer.

—Querer no siempre es poder —añadió, positivo—, pero para descartar una idea, primero hay que probarla, ¿no os parece?

Para empezar, colocaron a Eulalia en lo que el equipo llamaba «la mesa de control», una zona estratégica donde la capacidad de vigilancia es máxima. Fue un seguimiento «24 horas», ya he explicado con detalle en otros casos descritos en qué consiste esta herramienta.

En aquella mesa de control se colocó a Eulalia con otros usuarios de complicado cuidado, y se les propusieron actividades que los tuvieran entretenidos, con las manos ocupadas y relacionándose entre ellos, de modo que su sentimiento de integración en el grupo fuera mayor. Naturalmente, antes de organizar las cosas de ese modo, el equipo llevó a cabo una indagación exhaustiva de la vida de los pacientes, de sus rasgos de personalidad más destacados, de modo que las actividades que se les propusieran después fueran acordes a ese historial. Y funcionó.

En primer lugar, en el caso que nos ocupa se colocó la sonda del peligro de tal manera que fuera de difícil acceso para ella, bien pegada a su cuerpo y bien oculta. Eso, combinado con las actividades manuales, consiguió evitar que se la arrancara.

Un par de veces por la mañana y por la tarde, cuando estaba previsto que el fisio se ocupara de ella, repetían una y otra vez, incansables, los ejercicios de levantarse y volver a sentarse. Fernando se había tomado el caso muy a pecho. Era un reto personal y profesional con el que deseaba contrarrestar el estupor con que su entorno había recibido la idea inicialmente.

Y Eulalia empezó a caminar. Un poco, bien acompañada siempre. Pero cuando la familia comprobó que era posible, reaccionó con más emoción aún que cuando un bebé se arranca a andar después de haberse ido al suelo miles de veces en el intento. Está calculado que antes de poder dar los primeros pasos de manera autónoma, los bebés fallan unas 2.000 veces, o sea, se caen todas esas veces. Los cuidadores de Eulalia no se podían permitir ni una sola caída, hubiera sido un desastre. Estos avances en la movilidad pusieron a la familia incondicionalmente del lado del centro. Se ganaron totalmente su confianza.

Es cierto que, desde el principio, la relación del equipo con los familiares fue intensa y transparente, con un diálogo fluido que favoreció que los hijos se avinieran a colaborar. Esto es fundamental: que el entorno familiar se reúna con el equipo de cuidadores y hablen y hablen, y reflexionen juntos, y que el centro informe acerca de sus intenciones con la mayor precisión posible. Y les exponga su metodología de manera muy clara. Y luego hacen falta resultados, claro. Pero todos los recelos desaparecen cuando los familiares perciben profesionalidad e interés por su pariente.

—Contadnos un poco la vida de Eulalia hasta donde os acordéis, sin omitir detalle alguno —empezaron la trabajadora social y el psicólogo en el primer encuentro.

—Mamá era modista. Nuestra casa era un ir y venir perpetuo de clientas que venían a probarse, y mamá siempre tenía apretados en los labios unos cuantos alfileres. Es una imagen de ella que me persigue y me encanta —comentó su hija Laura, la mayor.

—Trabajaba sin parar —intervino el hijo pequeño—, porque también se ocupaba de nuestros propios atuendos. La economía familiar no daba para grandes alegrías.

—Durante el día se ocupaba de las clientas: probar, coser, modificar, cortar —añadió la primera—. Por la tarde-noche, mientras hacíamos los deberes del colegio, ella cosía para nosotros o cortaba patrones. De ese modo también nos hacía compañía mientras estudiábamos, era una bonita manera de relacionarse con sus hijos.

—Jamás la veías parada. Cuando no era la máquina de coser, eran las tijeras, cuando no los alfileres o las agujas. Cuando no, los utensilios de cocina. Eran tiempos de poca colaboración de los hombres en los asuntos domésticos.

—Me acuerdo de un día en que yo estaba preparando un examen de matemáticas y vino a que me probase un pantalón que me estaba acortando —comentó su segunda hija—. Le dije, de manera un poco destemplada, que no podía en ese momento, que tenía mucho que estudiar. Tranquilamente, abandonó lo que estaba cosiendo para mí y me espetó: «Cariño, te lo coses tú», y durante una semana no tocó esa labor. Y, por supuesto, no antes de que le pidiera toda clase de disculpas.

—Porque —añadió el chico— era muy cariñosa, pero autoritaria. Era consciente de la mucha falta que nos hacía y de alguna manera quería que tuviéramos en cuenta lo que hacía por nosotros.

Ése fue uno de los múltiples temas que trataron. El equipo escuchaba con suma atención y sin tomar demasiadas notas, eso lo hacían después entre todos, e iban sacando conclusiones que luego sometían al análisis en grupo para ir elaborando la estrategia a seguir.

¿Qué cualidades reunió este equipo? Tuvo de todo y supo hacer de todo, y ese de todo consiguió cambiar la realidad de la persona a quien cuidaba y de su familia. Tuvo sentido positivo y visión de capacidades en Eulalia, supo dialogar con la familia y calmar sus miedos hasta conseguir su colaboración, supo indagar en la personalidad y las costumbres y las preferencias de la usuaria, y elaborar un plan de cuidado individualizado y exclusivo para ella, y finalmente supo trabajar sus propios miedos y ser creativo a la hora de proponer alternativas que evitaran que se arrancara la sonda, de forma que pudieron retirar la mayor parte de las sujeciones que se le habían aplicado en el otro centro. En el momento de escribir esta historia, aún les quedaba por retirar el pijama adaptado que le ponían de noche. Pero estoy segura de que pronto se lo retirarán.

9

MARTÍN, AURORA Y NURIA

¡Quitadme las cadenas blancas!

Me llamo Martín, nací en 1933, y necesitaba que alguien me hiciera un poco de caso. Acababan de traerme a un sitio que no conocía. Llevaba años sintiéndome un pedazo de carne amarrada y sin derechos. Es que me trataban como a un objeto sin derechos. Me ataban porque me portaba mal y me portaba mal porque me ataban.

También decían que tenían miedo de que me hiciera daño. No lo soportaba. Llegué aquí en 2011, después de aquel calvario. Temblaba sin parar y me movía sin control. Me daban medicinas para que me calmara y luego me decían que hablaba como si estuviera «borrachito». ¡Qué valor! Parece ser que con mis chillidos y mis demandas airadas les ponía a todos la cabeza como un bombo. Pero es que no podía soportar estar atado. No podía. Yo no sé cómo hacen los demás, cómo consiguen resignarse a semejante trato. Yo no lo podía soportar, me sacaba de quicio. Me quería morir. Así no valía la pena despertarse cada día.

Me tenían atado por la cintura a la silla, en la cama también estaba sujeto y además me ponían barras para que no saliera de la cama, unas barandillas. Siempre inmóvil. Aquello no era vida. Yo no paraba de gritarles «¡Quitadme estas cadenas blancas!», mientras me movía como un loco de un lado a otro. Y alguna vez, a fuerza de moverme me tiré de la cama con cinturón, barandillas, colchón y todo. Es que no había derecho, yo quería salir de allí. Así que, claro, me sedaban, me dormían, me sentía borracho..., no hay otra manera de decirlo.

Los odiaba. Los insultaba. A los cuidadores y a mi propia hija que permitía aquello.

—¡Quitadme estas cadenas blancas! ¡Quitádmelas de una vez! —chillaba yo.

—Pero, Martín, si te las quitamos, te caerás y te harás daño —me respondían las auxiliares con desenvoltura, como si el tema no fuera importante, como si mi angustia no lo fuera, como si yo les importara un bledo.

—Papá —intervenía mi hija Aurorita—, no podemos arriesgarnos a que te hagas daño. Ten en cuenta que no puede haber una persona pendiente de ti todo el tiempo, y en tu estado lo más probable es que te caigas y te hagas mucho daño.

—¡No! ¡Quitadme estas cadenas blancas!

Era terrible. Pienso que ellos lo pasaban mal porque tenían miedo por mí, pero yo..., yo lo pasaba peor que ellos. Y no había salida.

Y luego me trajeron aquí. Al principio todo fue igual, yo los insultaba, ellos me ataban, yo me agitaba, ellos me sedaban. Me tenían «borrachito».

Pero un día... ¡Ay! Ese día. Estaba yo esperando a que me ataran después del aseo. Ya me había extrañado que durante el rato que me habían tenido en el inodoro no me hubieran ligado a la barra, solían hacerlo «para que no me cayera». Pero aquel día, estaba yo esperando con la desazón de siempre, rodeado de todos ellos, auxiliares, médico y mi propia hija, dispuesto a empezar con una nueva sesión de gritos, insultos y protestas, cuando me llenaron de asombro. Porque no me amarraron, y se pusieron todos a darme conversación. Con calma y sin regañarme. Yo soy muy charlatán, me gusta mucho hablar, de fútbol sobre todo, pero en ese momento me quedé mudo. Los miraba sin dar crédito. Todos ocupándose de mí sin amarrarme, sin ponerme las cadenas blancas. ¿Qué había pasado?

Pero no me fiaba y seguía teniendo miedo, miedo a que ese cambio durara poco, a que volvieran a amarrarme. Y seguí agitándome, rebelándome, oponiéndome; me costó fiarme... Sin embargo, parecía que ellos lo tenían muy claro. Todos a mi alrededor tenían cuidado de que no me cayera, me hablaban con cariño. Y soportaban mis gritos. Me dejaban hacer.

Y poco a poco me fui calmando, me agité menos. Pasaron los minutos. Fui feliz. Mi vida cambió.

A partir de ese día todo fue distinto. Mis males no desaparecieron, pero ya no suponían esa tortura a la que me tenían acostumbrado «por mi bien». Me colocaron la cama muy cerquita del suelo y la rodearon de cojines, supongo que para que, si me caía, no me hiciese daño. Pero ya no me ataban, ni de noche ni de día.

También me calmaban, y me encantaba, con unas cremas olorosas con las que me embadurnaban el cuerpo. A veces me dormía mientras me las aplicaban. ¡Qué bien olía aquello!

Estaba mucho más tranquilo, hablaba con los enfermeros de Cristiano Ronaldo, de Messi, de Guardiola, de Zidane. A ellos les encantaba lo que yo les enseñaba... Porque yo sé muchísimo de fútbol. Aquel gol de escorpión de Ibrahimovic golpeando el balón como de espaldas, con la parte exterior del pie, con esa delicadeza, casi al ralentí. Les gustaban mis explicaciones. Veía los partidos de fútbol por la tele con alguno de ellos. Era otra vida. A ratos se turnaban para hablar conmigo y yo no me sentía nunca solo.

Tuve algún episodio complicado, como aquel en que me llevaron al hospital y tuvieron que ponerme un tubo en la nariz, una sonda lo llaman ellos, porque tuve una neumonía, me parece. Y en el hospital me volvieron a poner las cadenas blancas, pero cuando volví a casa me las quitaron, porque ellos ya no me ataban. Nunca.

Yo recordaba las visitas de mi hija hasta entonces con horror, no lo pasaba bien. Cuando venía a verme siempre tenía el gesto agrio. Venía por obligación, no porque le apeteciera. Y yo tampoco tenía ganas de ver su cara de vinagre.

A partir de entonces empezamos otra vez a disfrutar yo de ella y ella de mí. Me contaba cosas de mis amigos del barrio. A veces me dormía plácidamente mientras me hablaba. Estaba tan contento.

No sé lo que pasó. No sé por qué cambió tanto mi vida para bien. Supongo que se lo tengo que agradecer a todos ellos, al equipo médico, a los cuidadores, a mi hija Aurora. A todos se lo agradezco.

Cuando me despierto ahora cada día, miro al techo, espero que toquen mi puerta, «¿Se puede, Martín?», y entran y se ocupan de mí, y todo se pone en movimiento. Me siento bien. Son majas estas personas. Mi hija me quiere. Es bueno vivir. Es bueno vivir así. Porque yo no recuerdo las cosas, y se me han olvidado algunas palabras, pero aún reconozco lo que me resulta agradable y recuerdo lo que está bien y lo que está mal. Supongo que son muchos años de experiencia de vida que no desaparecen, aunque las palabras sí lo hagan.

Me llamo Aurora y soy hija de Martín.

Cuando visitaba cada semana a mi padre en el primer centro en el que estuvo internado, me encontraba a un ser inerte enfrente. Bueno, relativamente, porque se ponía muy violento cuando se veía atado. Y lo estaba, con cinturón pélvico en la silla, barandillas y otro cinturón en la cama. Eso le sacaba de quicio. Por eso, cuando llegamos a la residencia en la que está ahora y me propusieron un cambio paulatino pero radical de la medicación y de las sujeciones, dije inmediatamente que sí y me puse a su disposición.

Su rechazo a las ataduras, que no dejaba nunca de denunciar, excepto cuando lo sedaban mucho, era muy perturbador para mí. Para él era, sin duda, una verdadera tortura. Su grito de guerra era: «¡Quitadme estas cadenas blancas!».

Me pidieron que acudiese al nuevo centro para hablar de mi padre con el equipo que lo cuidaba y allí me presenté. Al centro del que proveníamos solía ir cada semana de visita, naturalmente, pero no porque me apeteciera, sino por deber filial. Lo encontraba siempre en tal estado de agitación y de desasosiego que me iba de allí desconsolada. Él tampoco parecía excesivamente feliz de verme.

Me presenté en la reunión con escepticismo. No esperaba gran mejoría en el bienestar de mi padre. Lo vivía todo con resignación, pensando que el final de la vida de las personas, cuando la enfermedad se cuela en él, es ése, y poco se puede hacer para que sea otro.

Vi el cielo abierto cuando me presentaron el nuevo plan de trabajo que sometían a mi consideración.

—Si tu padre no soporta las sujeciones, ¿por qué no suprimirlas? —me propusieron directamente.

Me hizo gracia la manera de plantearlo, ¿por qué no? Más tarde supe que ése era uno de los ejes de su diseño del cuidado de personas como mi padre.

—Me parece muy bien —respondí ilusionada—. Vosotros conocéis los intríngulis del problema y si me proponéis algo así es que lo tenéis muy meditado y muy ensayado. No tengo nada que objetar.

—Te consultaremos siempre cada cosa que hagamos con él. Para nosotros es fundamental hacerlo así, que tú formes parte del proceso de cuidado.

Lo pusieron en una cama casi a ras de suelo, y junto a ella una colchoneta y cojines por si se iba al suelo, y me invitaron a la primera sesión de esos nuevos modos de tratarlo.

Y funcionó enseguida.

Yo estaba emocionada, habíamos sufrido tanto que verlo ahora sin las malditas «cadenas blancas», como él las llamaba, sereno, sin insultar a nadie, sin agitarse tanto (su ansiedad, y a veces su agitación, no desaparecieron del todo, formaban parte de los síntomas de su enfermedad, pero mejoraron notablemente), fue como una vuelta a los tiempos en que éramos felices en casa juntos.

Lo dejaban solo a veces, pero el riesgo era mínimo porque hacían rondas cada poco tiempo para ir a ver si estaba bien. Durante el día lo tenían muy entretenido mirando revistas de deporte y turnándose para hablar con él. Así me lo encontraba yo cada vez que acudía a visitarlo.

Al cabo de un mes de esa nueva metodología del «¿por qué no?», estaba tan tranquilo que se podía mantener una conversación con él, con limitaciones pero casi como en los viejos tiempos. De hecho, los cuidadores se relevaban para darle palique sobre lo que más le gustaba del mundo: el fútbol. Mi padre es muy hablador. Les ponía la cabeza como un bombo con sus comentarios sobre los goles de éste o aquel jugador del Barça, de la manera en que Fulanito había tomado la pelota y había marcado aquel otro gol maravilloso en el partido que enfrentó al Real Madrid contra el Borussia de Dortmund. Era admirable ver con qué mimo lo trataban allí.

Jamás tomaron una iniciativa que no me hubieran consultado previamente, ya me lo habían advertido, y lo hacían aunque supusieran que yo daría mi aprobación cada vez.

Recuerdo que antes de entrar en su cuarto, llamaban a la puerta y no entraban hasta que él no había indicado «¡adelante!».

Se notaba que ahora disfrutaba de mis visitas y eso me daba mucha alegría. A mí también me gustaban; le llevaba unas flores, o un dulce, o una foto para que la colocara con una chincheta enfrente de la cama, ¡qué sé yo!

Volví a tener padre, me volví a llevar bien con él como en los mejores tiempos. Siempre nos habíamos querido con locura, por eso fui tan desgraciada cuando se le agrió el carácter por causa del trato que recibió al comienzo de su enfermedad.

Me pidieron permiso para aplicarle aromaterapia y hacerle rehabilitación. Lo primero era para serenarlo cuando se agitaba, lo segundo para mejorar la movilidad y la estabilidad. Acepté, y el resultado fue estupendo. Se veía a simple vista que él se sentía vivir y eso le estimulaba.

En una ocasión hubo que hospitalizarlo y fue muy duro, porque la situación anterior se reprodujo. Le colocaron una sonda por la nariz, le sujetaron y se puso como loco. Cuando volvió a la residencia se le retiraron las sujeciones que el hospital le había pautado, pero ya no volvió a ser el mismo. Su estado empeoró, supongo que la sonda y la propia enfermedad tuvieron mucha culpa en ello, pero en realidad yo creo que fueron el cinturón y las muñequeras que le pusieron en el hospital. Cada vez que pienso en ello me reafirmo en mi pensamiento de que aquellas sujeciones le hicieron mucho mal.

Aun así, estoy muy contenta. Tengo que agradecerle a la vida el haberme dado la posibilidad de disfrutar de mi padre enfermo. No es el mismo disfrute que cuando estaba sano, pero es gozoso no verlo sufrir ni pasarlo mal.

Me llamo Nuria y dirijo el centro donde vive Martín.

Llegó aquí procedente de otro centro. Tiene párkinson y ataxia degenerativa. Cuando llegó venía muy sedado. Te hablaba como un «borrachito».

Era dependiente en todas las AVD (actividades de la vida diaria). Había que darle de comer en la boca, tenía riesgo de atragantamiento, fracturas por caídas, y los traslados eran a base de grúa, de la cama al sillón, del sillón a la cama. Detestaba vivir amarrado día y noche, pero así vivía. Los episodios de agitación eran frecuentes, por las noches sobre todo. Llegó a caerse de la cama atado y todo.

Por aquella época empezábamos a experimentar métodos nuevos de atención a pacientes complicados. Su caso nos encajó muy bien porque tenía las condiciones de enfermedad y problemáticas en las que la nueva metodología interviene.

Martín ingresó un martes por la tarde. A la hora de acostarse estaba muy alterado y cuando lo metimos en la cama con el cinturón abrochado la situación se agravó todavía más. No paraba de intentar quitarse las «cadenas blancas», como él las llamaba. Nos dio miedo dejarlo solo. Entonces se me ocurrió llamar a la doctora Urrutia, que nos asesoraba en las prácticas que estábamos intentando introducir.

—Buenas noches, Ana. Soy Nuria. Perdona que te moleste a estas horas, pero se nos están complicando mucho las cosas con un usuario recién ingresado que no soporta la sujeción que le hemos puesto en la cama al acostarlo, y realmente no sabemos qué hacer. Si le quitamos la correa se cae con seguridad.

—Yo, sin estar presente, os aconsejaría que se la quitarais y os mantuvierais a su lado un rato a ver qué pasa. Seguro que al retirar el cinturón se calma. ¿El paciente camina?

—No. Imposible. En cuanto le pones de pie se va al suelo.

—Bien. Colocadle la cama baja. ¿Podéis retirar las patas de la cama y dejar el somier a una altura baja?

—Sí. Aviso al de mantenimiento y que lo haga.

—De acuerdo. Y ponedle una colchoneta junto a la cama. Luego ya iréis viendo. Llámame las veces que quieras. Si hace falta, me acerco.

—No, Ana, de ninguna manera. Ya te diré cómo se resuelve el embrollo.

Lo soltamos. Le quitamos «las cadenas blancas» y, efectivamente, se calmó enseguida. Pero teníamos miedo de dejarlo en esas condiciones, y al cabo de un rato le volvimos a colocar el cinturón para marcharnos. Nuevamente su estado empeoró, se agitó.

—¡Quitádmelo, quitádmelo! —nos gritaba.

Se lo volvimos a retirar.

Nos quedamos con él hasta que se durmió, y entonces, con sumo cuidado, se lo volvimos a colocar y lo mantuvimos. Advertimos al equipo de noche de que si Martín se despertaba y se agitaba, avisaran al encargado de mantenimiento para colocarle la cama a baja altura y que le quitaran el cinturón. No hizo falta.

Volví a llamar a Ana para decirle que nos enfrentábamos a un caso paradigmático de lo que estábamos ensayando.

—Ana, hemos conseguido que se quede tranquilo, pero yo no sé aún trabajar sin sujeciones y me ha dado miedo; le he dejado dormido sujeto, pero tenemos que darnos prisa y encontrar solución para este señor, que es el caso típico que nos va a permitir comprobar que funciona todo lo que venimos estudiando.

—Creo que sí —respondió Ana—, por lo que cuentas. Lo primero que haría es instalar a ese señor, ¿cómo dices que se llama?

—Martín —contesté.

—Pues como te he dicho antes, podéis dejar instalada en la habitación de Martín una cama sin patas, únicamente con el colchón sobre el somier, de forma que quede muy cerca del suelo, y al lado ponedle una colchoneta, para el caso de que si en un momento de agitación se sale de la cama, no se lesione.

—Vale. Mañana lo hacemos. Ya te contaré.

—Oye, Martín tiene familia, supongo.

—Sí, tiene una hija, Aurora, que se ocupa mucho de él y le sigue la pista de cerca.

—Bien, pues yo lo que haría sería convocarla a una reunión con vosotros para ponerla al corriente de todos los cambios que vais a introducir, incluso hacerle participar o presenciar al menos algunos de ellos. Ya sabes que, en nuestra metodología, el acuerdo y la colaboración con las familias son fundamentales. Acuérdate de que «nosotros tocamos otra música», hacemos las cosas de otra manera.

—Tienes razón. Mañana mismo hablo con el equipo y organizamos todo eso. Gracias, Ana. Que pases una buena noche.

Al día siguiente tuvimos una reunión con Aurora y en ella acordamos rebajar la medicación que tomaba Martín, colocar la cama como nos había aconsejado Ana y empezar a retirar el cinturón. La invitamos a asistir al principio de estos cambios y ella accedió gustosa. Tengo que decir que la colaboración de la hija de Martín fue absoluta, jamás puso una pega ni se asustó de las medidas que íbamos implantando. Eso fue de una gran ayuda para nosotros, sobre todo porque era la primera vez que adoptábamos este tipo de soluciones y necesitábamos mucho el apoyo de la familia. Es, además, condición imprescindible para trabajar de ese modo.

¿Cómo procedimos para que el seguimiento fuera constante y no supusiera un trastorno insostenible para el centro? Establecimos un sistema de 24 horas de vigilancia individual: «De ocho a nueve de la mañana está en la cama, que es un entorno seguro. De nueve a diez en el comedor, está vigilado por el personal que distribuye los desayunos. De diez a once va a gimnasia y está seguro también en el gimnasio. Luego, con el fisioterapeuta», etc. Siempre seguro.

Establecimos también un turno de cuidadores que le hablaran de fútbol, su pasión de toda la vida. En conversaciones cortas. Los miembros del equipo no aficionados a ese deporte tuvieron que informarse mínimamente acerca de Piqué, Messi, Ronaldo o Florentino Pérez, y se turnaron para charlar con él de ese tema. Al final resultaba divertido asistir a ese tipo de diálogo.

—Pero vamos a ver, Martín —le decía Consuelo—, ¿a ti te gusta más el juego del Barça o el del Madrid?

—Es que el Barça..., pero el Madrid... No sé... ¡Me gustan los dos!

—Pero, Martín, el fútbol no deja de ser un juego sin demasiada importancia.

—¡Vamos, vamos! Una jugada de Juanito con Santillana y gol, ¡madre mía! —Y se emocionaba muchísimo.

Todo eso en un trabalenguas no siempre fácil de entender, porque la capacidad de expresión de Martín no era, no es, perfecta ni mucho menos.

Si había ingresado en abril de 2011, creo recordar, en mayo ya habíamos notado una mejoría significativa.

Aquel verano se produjo un relativo retroceso debido a un ingreso que tuvo en el hospital por una neumonía; tuvieron que colocarle una sonda nasogástrica y, cuando volvió, estaba convaleciente y muy asustado. Vino con sujeciones, pero se las volvimos a retirar.

Con nosotros sigue. Alguna vez hemos intentado acostarlo en cama alta, pero nos da miedo y sigue durmiendo en cama baja. Aunque como ya apenas se mueve, duerme bien y está muy tranquilo, tenemos pendiente quitarnos el miedo de encima y subirle la cama. Lo haremos, estoy segura. Pero bueno..., son tantos cambios en un período tan corto que los cuidadores también necesitamos nuestro tiempo para asimilarlos y templar nuestros miedos.

Desde el momento en que Martín fue consciente de que el trato que le dábamos era otro, que lo considerábamos una persona especial y lo tratábamos con cariño, pensando en lo que le gusta y lo que no, su comportamiento varió completamente, tanto hacia sí mismo como hacia el personal cuidador. Ya no se agita como antes, no insulta ni grita a los que se le acercan.

Los trabajadores del centro están igualmente encantados y asombrados ante el resultado de tanto trabajo, porque ven que aquello funciona y hace feliz a todo el mundo.

Aurora, su hija, me confesó el otro día que las visitas a su padre, que durante mucho tiempo habían representado una obligación familiar casi insufrible, habían vuelto a ser gozosas, que lo había recuperado, que podía hablar con él, que están felices los dos.

Soy insistente con el no sujetar. Casos como éste me reafirman en ello. Nótese el importante cambio en la vida de estas dos personas una vez retiradas las cadenas blancas.

10

REYES

Es otra la música que nosotros tocamos

—A mí me da mucha pena y mucha vergüenza que la vean los vecinos por la calle en el estado en que está, con lo que ha sido mi mujer, alta, guapa, seria. No puedo, no puedo sacarla, no tengo agallas. Me puede el qué dirán. Es impactante el porte que tiene, la postura que adopta. Además, tengo que sostenerla a veces, y eso me cuesta trabajo. Me apena muchísimo verla en este estado. No puedo, no puedo.

Quien así se confesaba a nosotros era Andrés, el marido de Reyes.

—Bueno, hombre, no te preocupes, es comprensible —intervino Paula, la enfermera de nuestro equipo—. Déjanos entonces a nosotros esa tarea, porque le vendría muy bien dar un paseo de vez en cuando. Una mujer de su porte, que siempre se ha movido, ha caminado, subido al monte, verla ahora de la silla a la cama, de la cama a la silla, da dolor de corazón. Es una lástima no aprovechar que ahora puede caminar, después de tantas penalidades y de tanto rechazo por su parte a salir y a moverse.

—Pero eso te iba a decir, ella es la primera que no quiere, está aquí apoltronada y se enfada ante la mera posibilidad.

—Bueno, pero ya verás como lo acabará aceptando y le gustará a la larga. Danos tu acuerdo y nos ocupamos. En gran parte depende de nosotras, de la actitud que adoptemos desde el equipo de trabajo y de cómo se lo vendamos. Y, de todos modos, si un día no quiere, la dejamos en paz, no pasa nada. Siempre le preguntaremos si le apetece, no te inquietes por eso. Aquí no hacemos nada con lo que el usuario y la familia no estén de acuerdo. En ese orden. En todas las cosas y todos los días.

—Bien, lo dejo en vuestras manos. En realidad yo no sé bien cómo actuar, no quiero ser un obstáculo a su posible mejoría.

Y empezamos a sacarla poco a poco. Ya sólo el cambio de paisaje, de entorno, y ver gente, le vino de perlas. A la larga, el propio Andrés acabó acompañándola al ver que su actitud se apaciguaba y que daba la impresión de que se sentía mejor. Su mejoría lo cambió todo, como una magia, como un cuento de hadas.

Reyes andaba por el monte, escalaba montañas. Su pasión era la naturaleza en su forma más abrupta y más hermosa. Cada peñasco, un reto para ella. Reyes es una solitaria. Tiene familia, marido e hijos, pero es una solitaria. No asocial, no. Solitaria. Le gustaba encontrarse consigo misma en el campo. Es una mujer grande, fuerte, bien proporcionada.

Un día tuvo un accidente mientras bordeaba un barranco, se cayó. Tenía treinta y nueve años cuando eso ocurrió. Ahora tiene cuarenta y cuatro. Daño cerebral irreversible de consecuencias inicialmente devastadoras. Dos meses en coma. Es dependiente total. Lleva sondas, lo cual no facilita precisamente las cosas en lo que a calidad de vida se refiere. Desde el día que salió del coma se venía negando a conectar con la realidad, se mostraba agresiva, no salía a la calle, no le gustaba salir: o sea, silla, cama y poco más.

Siendo, como he dicho, una persona bastante introvertida, y aun habiendo tenido mucha descendencia, las relaciones familiares nunca fueron fáciles. Sus cuatro hijos, un niño de diez años, dos gemelos adolescentes y un universitario de veintidós, varones todos, apenas la visitaban, debieron de hacer el duelo poco después del desgraciado episodio montañero y no reconocían en ella a la madre que tuvieron. Reyes tiene esposo y madre. No se llevan bien entre ellos. Sin duda hay discrepancias en lo que se refiere al trato que ha de proporcionársele. El marido estuvo muy angustiado desde el accidente, desbordado por la situación, y no es para menos, pero ya sabemos que en esto, como en todo, hay actitudes y actitudes. Unas ayudan más que otras. Por eso, este caso tiene todos los ingredientes para ser de extrema dificultad.

Antes de acudir a nosotros, la tuvieron en otros centros. Al principio de estar aquí no se levantaba de la cama. Tiene enormes dificultades de expresión, pero es muy consciente de lo que le pasa.

El caso de Reyes es muy significativo por diferentes motivos: por su edad, por la gravedad de sus lesiones cerebrales, por la actitud de la familia al respecto, por nuestra actitud hacia Reyes y hacia el tipo de pacientes y usuarios que representa.

¿Cómo conseguir que una persona en su situación mantenga una calidad de vida digna? ¿Cómo conseguir que quiera seguir viviendo?

En general, en los centros de atención y de cuidado, la vida cotidiana está pautada de manera poco flexible. La organización tiene horarios que imponen su ley, eso se considera lógico y razonable. Si a tal hora se produce el cambio de turno, pues hay que actuar deprisa, de modo que cuando el turno siguiente tome el relevo, las cosas estén en el punto en que está establecido que estén, usuarios despiertos, absorbentes cambiados, persianas levantadas, camas hechas, desayunos servidos. Y, por desgracia, a veces esto ocurre a toque de corneta, se haga el ruido que se haga, guste o no guste, pase lo que pase, perturbe lo que perturbe. Que todo funcione como un reloj es lo más importante, los modelos de comportamiento de todo el mundo siguen un régimen cuasi militar. Nada se pregunta a los interesados, sus gustos no importan, se ata a quien plantea problemas que dislocan el conjunto, se medica a los que tienen comportamientos agresivos o antisociales; la supuesta eficacia se lleva por delante todo lo que se encuentra, a golpe de tambor.

¿Estoy exagerando? No. Por desgracia, en muchos casos es muy real. ¿Acaso somos malos profesionales?, ¿nos falta alma para cuidar? No. Simplemente nos hemos dejado arrastrar por la necesidad de alcanzar resultados, de alcanzar objetivos, por las exigencias técnicas, por la frialdad tecnológica, por la asfixiante gestión de los horarios... Y ante tanta presión necesitamos proteger nuestros derechos laborales, reivindicando que es legítimo no salirnos ni un ápice de nuestra tarea, y que nuestras horas de trabajo y nuestros horarios no se muevan en absoluto, ni en un sentido ni en el otro. Y que nuestro trabajo sea cómodo. Y que todo se construya en función de nuestras necesidades. Y todo eso está muy bien cuando es proporcional, y es justo y hay que hacerlo, sí, pero de forma equilibrada. Nos toca pararnos a pensar que llevarlo a cabo sin tener en cuenta a «la otra parte» ha contribuido a hacer aún más rígidas y frías nuestras organizaciones.

Eso ocurrió en nuestro centro. Cuidábamos diciendo que lo hacíamos por y para la otra parte, pero en realidad, todas las personas que trabajamos en él lo hacíamos para nosotras mismas. El director sólo vivía para que los horarios se mantuvieran intocables, las auxiliares para que su trabajo fuera cómodo y distribuido con milimétrica rectitud, los técnicos para que la teoría de los libros encajara en nuestros usuarios, aunque fuera con calzador, incluyéndolos en actividades supuestamente diseñadas para ellos en su globalidad, pero que ellos en muchas ocasiones rechazaban desde su individualidad. Y para la Administración Pública que nos inspeccionaba, lo importante era que el número de planes de atención fuera el impuesto por decreto, sin importar demasiado si su contenido era o no el apropiado, y si estaba diseñado o no desde la singularidad de cada usuario; que el número de actividades fuera el establecido y la participación en ellas fuera alta, sin hacer demasiado caso a la demanda de los usuarios que preferían no participar porque querían estar tranquilos y eran más felices sin ellas; que los horarios de comida y cena fueran los que la Administración imponía, sin que fuera importante la dificultad de atender con ellos la demanda de las personas «cansadas de la vida», que pedían a gritos horarios diferentes para poder acostarse antes y pasar innumerables horas en la cama, que es donde mejor se encontraban.

Se nos ha olvidado que somos organizaciones que «cuidan». Que detrás de nuestros rígidos horarios y de nuestros objetivos resultados, está esa «otra parte», las personas que cuidamos. Personas que son eso, personas. Con sentimientos, emociones, variabilidad, individualidad.

Reyes sufría y nos hacía sufrir. Éramos un equipo impotente, incapaz de llegar a ella. Su sufrimiento nos permitió ver a la persona detrás de nuestros cuidados. Nos permitió darnos cuenta de que nuestro comportamiento, nuestra forma de hacer, no conseguía rebajar su lamento de vida. Y decidimos cambiar las cosas, hacerlas de otra manera, tocar una música diferente.

Para empezar, todo el equipo cuidador debe remar en una sola dirección y creérselo, sabiendo que lo importante no es tanto que la organización cumpla sus objetivos como que los residentes sean considerados y tratados como personas dignas. Porque ése es el objetivo de nuestro trabajo. Para ello, la regla áurea debe ser la flexibilidad de horarios, de actitudes y de maneras de actuar. Es necesario a veces reorganizar los tiempos en función de las necesidades de tal o cual residente. Fue el caso de Reyes.

—¿Se puede? —pide permiso el cuidador antes de entrar en su habitación—. Buenos días, Reyes. ¿Quieres que levante la persiana o prefieres seguir durmiendo un rato? ¿Quieres que cambiemos el absorbente o no te hace falta? ¿Tienes hambre?

Reyes hace un gesto de desagrado dando a entender que, de momento, no quiere ni que le abran la persiana ni que le cambien el absorbente ni que le sirvan el desayuno. Y eso se debe respetar escrupulosamente.

Pedimos consenso a la familia en un momento dado para retrasar los distintos procesos cotidianos. Poco a poco, esa flexibilidad tuvo como consecuencia que ya no pasó tanto tiempo en la cama, empezó a pedir levantarse.

Ese respeto representa una lectura de la partitura muy, pero que muy distinta. Cualquier aficionado a la música sabe la gran diferencia que hay entre que las Variaciones Goldberg de Johann Sebastian Bach, por poner un ejemplo al azar, sean interpretadas al piano por Rosalyn Tureck, Glenn Gould o Daniel Barenboim; si no de calidad, sí de punto de vista. Una cosa es la música militar, que no deja de tener su gracia, no digo que no, Mozart la compuso bellísima, y otra bien distinta un oratorio de Haendel.

En el régimen caricaturizado más arriba, el trajín del cambio de turno ponía patas arriba a pacientes, camas, persianas, pañales, desayunos, importando bien poco las molestias ocasionadas a personas que, como Reyes, detestan el ruido, a las que, además, les crea una agresividad galopante y les hace tener comportamientos insoportables, gritos, llantos. Les hace sufrir, en una palabra, y sus conductas difíciles son una reacción a ese sufrimiento. Reyes sabe muy bien lo que quiere y lo que no, y necesita que interpreten correctamente y con cariño sus deseos. Actuar de otra manera representa un agravamiento evidente de determinados síntomas, y eso lo complica todo.

El caso es que a partir de esa reorganización de los horarios y esa permanente atención a sus necesidades, pasó de estar siempre en cama a alternar silla con cama. Ya era algo. Y cada paso que dábamos era precedido de un «¿y por qué no?», ¿por qué no intentar esto o aquello? ¿Qué teníamos que perder? Si no funcionaba, pues se rectificaba y en paz. Llegamos a mantener que estuviera levantada de doce a cuatro de la tarde, lo cual puede parecer poco, pero para ella era en ese momento más que suficiente.

Tuvimos suerte con la psiquiatra del servicio público de salud. En un momento dado nos pareció que sería bueno que Reyes tuviera un seguimiento por parte de un psiquiatra. Fue en la época en que el marido se negaba a salir con ella a la calle por pena y vergüenza, de modo que la posibilidad de desplazarse a la consulta le resultaba imposible. Por eso, la disponibilidad y la sensibilidad que Marta (así se llama la psiquiatra) demostró en este caso nos pareció providencial. No necesitaba que Reyes se presentara en su consulta, simplemente le explicamos el caso y ella se ocupó de hacer un seguimiento continuado y de controlar los medicamentos que tomaba y reajustar el tratamiento cuando hizo falta. Fue una suerte dar con ella, conectamos muy bien, nos pedía detalles de la personalidad de Reyes, de su estado en cada momento, de su tristeza, de su agresividad, y de ese modo el seguimiento era mucho más eficaz. Yo personalmente agradecí mucho esa sensibilidad hacia su paciente. Pienso que así debería ser siempre.

La relación con los familiares, en cambio, no fue siempre un lecho de rosas. Los hijos apenas iban a verla, ya lo he contado. Teníamos que cuidar que el trato con Andrés no perjudicara el lento avance en la salud de su mujer. Con la madre era otro cantar. Como no se llevaban bien suegra y yerno, no coincidían en las visitas, lo cual, como todas las cosas de la vida, tenía una parte buena y una mala. La mala era la falta de armonía y el desconcierto entre ellos a la hora de tratar a su familiar. La buena, que las visitas de la madre, sin la censura de Andrés, eran muy terapéuticas, a veces incluso cómicas, y necesitaban de la comprensión de Reyes, que se veía semana tras semana asediada por el torrente impetuoso de afecto que Ángela, su madre, desplegaba con ella. Esa comprensión hacia el amor de su madre era muy beneficiosa también. Con ella no podía mostrarse agresiva. No olvidemos que Reyes era muy consciente de su estado y de lo que la rodeaba. O sea, que eso le enseñaba a soportar algo la incomodidad. Contra su progenitora no se rebelaba, era como si supiera que madre no hay más que una, y que las madres se comportan así y eso está muy bien. Parte de la mejoría que experimentó se la debemos a esas manifestaciones «excesivas» de amor materno.

—¿Cómo está hoy mi niña querida? —le preguntaba mientras se la comía a besos—. A ver, que te peino un poco, que te he despeinado con mis achuchones.

—Y se ponía a peinarla.

—Es que no lo puedo remediar —proseguía melosa—. ¡Ay, lo que yo quiero a mi reina! ¡Cariño! —Y empezaba a contarle cosas de la gente del barrio—: Me ha llamado Clarita y me encarga que te dé besos de su parte. Toma. —Y vuelta a la carga con los ruidosísimos ósculos—. Y Mariano, el del taller, que te diga que te mejores pronto y vuelvas a casa, que tiene ganas de verte, que él no viene por no molestarte, pero que te dé un abrazo de su parte. Éste.

Y besos y más besos. Torrente de amor materno.

A ver cómo le explicas a una madre que esas explosiones de cariño deben ser más comedidas en un caso así, que Reyes es una persona adulta.

Una paciente introvertida, agresiva en principio, consciente de lo dudoso de su calidad de vida, con problemas gástricos, sondada, con desajustes familiares, que tiene que ser sujetada para que no agreda o se arranque la sonda o se caiga; permanentemente deprimida, con problemas de comunicación y de movilidad, requiere un entorno que no ponga por delante las cuestiones organizativas o del tipo que sea. Una persona en ese estado precisa que se haga con ella de la necesidad virtud, adaptando la realidad a sus circunstancias y no al revés. Si no se hace así, su caso se agrava indefectiblemente, porque cada síntoma genera una bola de nieve: es agresiva, la ato para que no agreda; cuando la ato se pone más agresiva aún, luego la ato más. Nunca mejorará de este modo.

Pero nuestra música era otra, ya lo he dicho. Nuestras Variaciones Goldberg estaban interpretadas con osadía, con atrevimiento medido, a la manera de Glenn Gould.

En este caso hay que reconocer que se dio una confluencia astral que vino muy bien para el cambio de realidad de la paciente: la estupenda colaboración de Marta, que receta el antidepresivo adecuado para las condiciones que el equipo le transmite eficazmente; el poderío de nuestro equipo con la aportación de las diferentes profesionales al análisis del caso, la madre de Reyes...

Empezó tímidamente a mejorar a raíz de los paseos y la toma de antidepresivos.

Pero la mejoría absoluta se produjo cuando todo el equipo empezó a trabajar en el modelo de cuidado centrado en la persona. Eso se traduce en la supresión de sujeciones, en la atención a sus deseos: se le preguntaba lo que le gustaba y lo que no, se evitaban situaciones por las que había manifestado desagrado, ya lo he apuntado (el ruido, la agitación matinal, los madrugones innecesarios, que entraran en la habitación sin avisar, sin llamar a la puerta), se flexibilizaron los horarios.

En pocas palabras, Reyes cambió a ojos vistas cuando se adaptaron las reglas de la residencia a las reglas de ella. Y ahí se vio, por ejemplo, que empezaba a caminar más erguida, en mejor posición. El estado anímico varió completamente, sentía que se la trataba con corrección, teniendo en cuenta sus características personales y sus deseos. Incluso la salud mejoró, sus patologías mejoraron. La relación con el marido se hizo más llevadera, el estado de estrés en el que se encontraba Andrés, el estado de ánimo angustiado que lo empeoraba todo, fue a mejor a medida que la mejoría de su mujer se fue haciendo más patente.

La relación yerno-suegra se arregló en buena parte. Los hijos empezaron a acudir a visitarla. La nueva actitud de ella ante la vida les llevó a reconocer a su madre perdida.

Este caso, contado por una de las integrantes del equipo que trabajó en él, recuerda a un cuento de hadas. Y no parece real, pero lo es.

No todos los procesos de similares características que se me han presentado han tenido un resultado tan espectacular, pero éste es paradigmático en la medida en que, tras muchas horas de reflexión y trabajo, venía a corroborar las previsiones que hice al respecto. Cuando lo inicié, el equipo no creyó que mi experiencia con ancianos y personas con demencia se pudiera aplicar a un perfil de paciente que nada tenía que ver con los mayores frágiles y dependientes de una residencia geriátrica. Pero yo intuía que sí. Que retirar sujeciones es terapéutico en cualquier perfil de usuario o paciente, que flexibilizar procesos y centrarse en la persona es posible en cualquier tipo de organización que cuide, y que por muy complicado que pueda parecer analizar el comportamiento de determinados enfermos con grandes déficits, no lo es tanto, porque todas las personas a las que cuidamos, con más intensidad aún como consecuencia de su enfermedad, siguen siendo personas. Y ello hace que respondan al buen trato con emociones positivas que les ayudarán a vivir con mayor calidad de vida la vida que en adelante les ha tocado vivir.

11

VIRGINIA

Y el objeto inerte cobró vida

—El salón donde ella está parece siempre una leonera. Se amontonan los papeles rotos de periódicos y revistas, que si te descuidas se come a puñados, así como la ropa que lleva puesta, los calcetines (de hecho, hubo que acomodarle leotardos para intentar evitarlo), todo lo que se le pone a tiro, en un estado permanente de gran agitación. Su contacto con otras personas es imposible. Todo lo toca, todo lo destruye, se lleva las manos a los ojos y padece multitud de patologías derivadas de este comportamiento: infecciones oculares, heridas... Eso decían los que la habían cuidado hasta que vino a nosotros —contaba Lara.

¿Y qué se puede hacer para evitar todo ese descontrol? El primer reflejo es atarla, sujetarla para así evitar males mayores. Parece que no hay más remedio. Y medicarla. Y sin embargo...

Virginia tuvo un gravísimo accidente de tráfico cuando contaba veintinueve años, hace diez. Me comentaban quienes la cuidan que, viéndola en aquel estado, no podían por menos que reflexionar sobre si valía la pena que permaneciera con vida en aquellas condiciones. Pero ésta es una apreciación superficial. No sucumbió, y eso reafirmó su derecho a la vida.

Querer vivir o querer morir. Resulta todo tan personal, tan individual, tan sujeto a los valores y las motivaciones de cada persona. Y luego en cada vida está la calidad de la vida, también tan ligada a la moralidad de cada cual. Lo que para una persona es calidad de vida, para otra no lo es. Y aunque corren ríos de tinta respecto a este concepto, a veces tengo la impresión de que poco más se puede añadir. Sin embargo, para quienes cuidamos, acercarnos a dar calidad a la vida que sufre, ayudar a que merezca la pena su devenir en la vida, creo que debe ser una obsesión, una sana y profesional obsesión.

El único familiar cercano de Virginia, que vivía sola en el momento de la desgracia, es su padre, que decidió traerla al centro de personas con discapacidad donde se desarrolla esta historia. Y era curioso. Me contó Lara, la psicóloga que trabajó en el caso, que en realidad él no mostraba confianza en lo que el equipo de profesionales del centro hacía. En vano trataban de convencerle un día de que debía quitarse los miedos y echar para adelante. Les decía que sí a todo, que confiaba en ellas. Volvía a su casa y al día siguiente se presentaba otra vez con las mismas prevenciones, con las mismas objeciones, y había que volver a convencerle para tenerle nuevamente de su lado. Tenía una capacidad de comprensión lenta e insegura.

Primero, Virginia estuvo tiempo en el hospital. Luego, a la vista del enorme deterioro cognitivo, ingresó en el centro. Su desconexión con la realidad era absoluta. Y la agitación, manifiesta. Llegó en esas condiciones. Y en él permanece, pero no en esas condiciones.

Me contaron que «llegó sujeta, con química y con correas». Según refirieron en el hospital de donde procedía, su caso no ofrecía lugar a dudas. Y llevaba tanto tiempo así que lo había integrado en su realidad corporal cotidiana, y no sólo no se rebelaba contra ello, sino que lo pedía. Y su padre también.

Pero el equipo del centro decidió hacer las cosas de otra manera y desafiar lo establecido.

Se había acostumbrado a manipular el imán de uno de los cinturones que la sujetaban, hasta el punto de que cuando le fue retirado tuvimos que inventar un juguete parecido que le poníamos encima del cuerpo para que se entretuviera con él. Al principio, en el baño le poníamos un elemento de sujeción de muñeca a la barra con la que están equipados los inodoros, para que si se levantaba no se fuera al suelo. Con el tiempo, observándola, nos dimos cuenta de que si retirábamos la sujeción no pasaba absolutamente nada.

—Ella no hacía ademán de levantarse, así que definitivamente la retiramos —me contaba Lara.

Fue la primera medida entre otras. La primera decisión a tomar siempre es el abandono paulatino de toda sujeción del paciente, tanto física (cinturones, muñequeras, etc.) como química (hay que suprimir paulatinamente la medicación).

Luego hubo que convencer nuevamente al padre de que era bueno retirar el cinturón de la silla. Y para que no se asustara empezamos a hacerlo en su presencia, en las horas de visita, cuando él estaba delante. Aplicábamos el método de Jesucristo con santo Tomás, hacerle meter el dedo en la llaga para que se convenciera de que era como decíamos.

El abordaje de casos tan complicados como éste requiere una dosis grande de osadía, el acuerdo explícito y reiterado de la familia según va avanzando el proceso, el desarrollo pedagógico del personal auxiliar, y remar todos en el mismo sentido, familia y cuidadores, con total convicción y con valentía.

En este caso fue especialmente delicado porque, como he dicho antes, la paciente había asumido de manera absoluta desde hacía mucho tiempo las sujeciones. Casi formaban parte de su fisonomía, eran una extensión de su propio cuerpo.

Antes de llegar a nuestro centro, el padre de Virginia no solamente estaba de acuerdo con ese trato coercitivo, sino que lo reivindicaba como parte de la terapia de su hija y vivía con extrema preocupación lo que a él debían de parecerle nuestras «ocurrencias».

Es sabido que en el trato a los dependientes, centrarse en la persona incluye esta negación de la sujeción. Es lógico preguntarse por qué un padre lleva a su hija a un centro si no comparte los métodos que ese centro utiliza.

El caso es que él había oído hablar muy bien de nosotras, de nuestros buenos resultados. Y lógicamente quería lo mejor para su hija.

—Es que este señor desconocía un mundo de cuidado diferente al que había vivido, y tenía miedo —opinaba Lara.

—Es cierto —le respondía yo—. Lo he visto en muchas ocasiones. A veces las familias se mueven en un miedo rígido y emocionalmente irracional que dificulta mucho nuestro trabajo porque nos enfrenta a una oposición frecuente. Esto nos obliga a llevar a cabo una enorme labor de persuasión con ellas, que viene a añadirse a nuestro trabajo de manera a veces machacona y repetitiva: lo que crees haber conseguido un martes tienes que volver a construirlo desde cero el miércoles. Pero digamos que esto forma parte de nuestra realidad profesional y debemos admitirlo como algo normal. Es indiscutible que el trabajo con la familia para obtener su acuerdo y colaboración es indispensable.

—Desde luego —corroboraba ella—, sin eso no conseguiríamos nada. Y luego hay unas familias más difíciles que otras. La de Virginia no fue de las más fáciles.

Lara narraba y yo la escuchaba con mucho orgullo, porque en su relato comprobé que su equipo había hecho suya toda la filosofía del cuidado que yo les había trasladado. Pero sobre todo sentí gratitud recordando el proceso largo y espléndido que me llevó a aprender con ellas cómo debía ser la atención a pacientes de perfiles muy alejados de los de mis pacientes habituales.

Como siempre, empezaron por hacer un análisis muy minucioso del caso junto con el padre, a fin de derruir el muro de su desconfianza. «Le hablamos de valentía, de retirada de métodos coercitivos, de cambio de medicación, de los derechos que queríamos proteger en su hija, de su libertad de movimiento, de la ganancia en su autonomía, de su calidad de vida, de no sujeción por la noche, no bruscamente, pero con verdadera voluntad de cambio: por ejemplo, mantuvimos las barras protectoras porque Virginia las usaba para apoyarse y moverse dentro de la cama, y con ese fin las forramos de un material blando. Y notamos que estaba un poco más alegre. Pensamos que el hecho de poder moverse le sentaba muy bien.

»Al soltar la sujeción en la silla de ruedas empezó a deslizarse hacia delante. Decidimos que cada vez que resbalara, el personal auxiliar la recolocaría, mostrándole mucho respeto y cariño, de forma que ella percibiera que queríamos “cuidar de su persona” y que estábamos dispuestas a recolocarla cada vez que hiciera falta. La verdad es que resultaba penoso para las auxiliares y para la propia usuaria tanta recolocación, por lo que ideamos un sistema de cuñas para evitar el deslizamiento, y ¡funcionó!»

Todo esto que parecen pequeños detalles requiere un tratamiento absolutamente individualizado de cada caso, pactado con el interesado, buscando la colaboración de la familia y con el acuerdo del personal cuidador, de forma que se equilibren las necesidades de la persona cuidada, las de su familia y las de los profesionales que trabajan cuidándola.

El caso de Virginia rompe paradigmas y falsas creencias. Virginia estaba completamente desconectada de la realidad, vivía en una burbuja de aislamiento desde la que proyectaba una imagen de objeto inerte incapaz de relacionarse con su entorno. Algo parecido ocurre con algunas personas que padecen demencia.

Sin embargo, las falsas creencias están para romperlas. Mi impresión es que cuando quienes cuidamos miramos con otros ojos, puesta la mirada en las capacidades y no en la patología, las personas con demencia y personas como Virginia se sienten bien tratadas y reconocidas en su individualidad, y ello les resulta un descubrimiento tan fantástico que las hace responder con agrado a un entorno decididamente favorable, centrado y orientado hacia ellas.

Quizás esa reacción positiva al entorno sea una respuesta a la pregunta de si estamos dando calidad a su vida. No lo sé. El concepto de calidad de vida es tan complicado, tan personal, tan ligado a la individualidad de cada cual que resulta muy difícil dar respuesta al dilema que constantemente nos plantea a quienes nos dedicamos a cuidar.

Pero este caso sí nos enseña que el método que propongo puede ser aplicado incluso en casos realmente complicados de dependencia casi absoluta y de extremo deterioro físico y psíquico. Desde el punto y hora que hay vida, ésta debe ser digna. Y quienes cuidamos debemos aspirar a procurársela a los que lo necesitan.

12

BRAULIO

El malentendido. No es lo mismo vivir

en un sitio que en otro

Se cayó en casa, donde vivía solo, y se fracturó una cadera. Estuvo un tiempo hospitalizado y, cuando mejoró, lo llevaron a una residencia de ancianos que por entonces sujetaba a las personas, aunque luego dejó de hacerlo. Por eso, al principio, Braulio lo sufrió.

«Pues llegué a la residencia del hospital hace tres años. Cuando ya empecé a mejorar y eso, ya me trajeron aquí. Pero muy malo. Yo no me acuerdo de nada, ni quién me subiera conmigo lo primero, nada, no me acuerdo de nada. Estaba en silla, yo no andaba nada.»

Lo habitual en una situación así es que la persona que llega en esas condiciones pase un tiempo desorientada. Aquello se acaba estabilizando y todo vuelve a su ser. Como sin querer. Se le asigna una plaza de módulo de estancia residencial general y la vida sigue, la personal y la social, autónoma y digna.

No fue así en el caso de Braulio.

Un técnico externo de la Administración Pública evaluó sus circunstancias y, a la vista de su estado de desorientación, y minimizando la posibilidad de que se tratara de una situación pasajera, dictaminó colocarlo en el módulo psicogeriátrico. A mi entender fue el primer error. Y grave y cargado de consecuencias. Pero no fue el único que se equivocó. Y nadie rectificó hasta mucho más tarde. Ni la organización, ni la familia, ni la propia Administración Pública se cuestionaron en ningún momento la ubicación de Braulio. Hasta que se produjo un hecho fortuito.

No es lo mismo vivir en un sitio que en otro. En un módulo de estancia residencial general, los usuarios no suelen tener patologías disruptivas, que molesten o alteren el normal desarrollo del día a día, y la relación entre residentes y con las personas que les cuidan resulta como la vida misma... En un módulo psicogeriátrico, en cambio, vivir es más difícil. Las personas que residen allí suelen padecer trastornos del comportamiento, deterioro cognitivo grave con conducta inadecuada y problemas mentales muy serios. Es un ambiente muchísimo más estridente y complicado para cualquier persona, pero muy especialmente para alguien con las capacidades mentales intactas.

Pues allí vivía Braulio. Hasta que un día...

—¡Deberíais atar a ése! No hace más que gritar y levantarse —le espetó Braulio a Pila, que pasaba por allí en ese momento—. Ya está bien. No para de molestar a todo el mundo.

—Pero Braulio —replicó ella, que acostumbraba a saludarlo cada vez que pasaba por su lado—, aquí no nos gusta atar a la gente, eso es contrario a las normas del centro y a vuestra dignidad. En esta residencia estamos poniendo en marcha un programa de cuidados que suprime completamente que los residentes estén atados. Es incluso la marca de la casa.

Es curioso que la directora de la residencia mantuviera conversaciones totalmente lógicas, absolutamente normales con este señor y no hubiera caído en la cuenta de que se encontraba en ese módulo especial de manera anómala. Pero cada uno tenemos nuestra caída del caballo a su debido tiempo y la de Pila fue aquí.

—Ah, ¿sí? ¿Y esto entonces qué es?

Y se levantó la camisa. Y ella vio con estupor que estaba sujeto a la silla de ruedas en la que permanecía sentado. Pila se quedó de piedra. De repente se dio cuenta de dos cosas tremendas: de que Braulio vivía en un módulo que no se correspondía con su capacidad cognitiva y su estado mental y de que lo tenían permanentemente atado.

¿Qué cúmulo de errores se habían conjurado contra él para que estuviera en esa extraña y dura situación sin que nadie se hubiera percatado de ello?

Pues en este caso, los primeros responsables, es duro decirlo pero es así, eran los familiares de Braulio, que de forma contundente y sin ambages presionaron a la organización para que lo mantuvieran bien sujeto por miedo a las caídas. Los cuidadores no se atrevieron a contradecirlos, lo aceptaron sin más. Por entonces, como he comentado al principio del relato, el centro no programaba las cosas más que así. Todavía no se planteaban los «¿y por qué no?» ni daban prioridad a las necesidades de los residentes, ni «interpretaban otra música».

Ésta es una situación más frecuente de lo que se pueda pensar. Y lo es especialmente en el caso de personas mayores, aunque no sólo en ellas. Alguien que sufre una situación aguda de desorientación transitoria es sustituido en su toma de decisiones, y para cuando la situación vuelve a la normalidad, los déficits residuales tras el episodio agudo ocultan su verdadera capacidad de volver a tomar decisiones. Y entonces ya nadie se cuestiona que haya que preguntarle nada, ni su familia, ni los profesionales que le cuidan, ni la Administración Pública que le ampara o debería hacerlo.

Nos hace falta como sociedad y como profesionales profundizar en el principio de autonomía, en el derecho de cada persona a decidir cómo quiere que sea su vida. Algo he apuntado en el prólogo sobre esta cuestión.

El principio de autonomía en la toma de decisiones debe desarrollarse con independencia de la capacidad cognitiva de la propia persona, es decir, que no porque alguien padezca deterioro cognitivo o discapacidad psíquica o funcional o enfermedad mental se debe dejar de desarrollar en ella la autonomía. Suena muy bien en la teoría, pero en la práctica no lo estamos haciendo ni las familias ni los profesionales.

Y ¿cómo se hace?

Es sencillo. Cuando alguien es capaz de decidir por sí mismo, nos resulta muy fácil entender este principio de autonomía.

Imagínese usted, que lee este libro, que alguien le dijera en este momento de su vida con las facultades mentales intactas, siendo usted capaz de decidir lo que para usted mismo o misma quiere, imagínese, digo, que su hijo, su amigo o su familiar más cercano, o mejor aún, su enfermera del ambulatorio, va a decidir qué ropa se va usted a poner para trabajar, qué comida va a comer o en qué habitación de su casa va usted a montar su dormitorio. Haga este ejercicio. Imagíneselo. Todo esto no lo decide usted, lo deciden otras personas, muy bien intencionadas, nadie lo discute. ¿A que resulta ridículo sólo pensarlo? Lógicamente usted no se imagina esa invasión de su autonomía. Autonomía de alguien que es capaz de decidir.

Pero nos cuesta más verlo cuando la persona no es capaz de decidir. Y sin embargo, también es sencillo... Ahora imagínese usted que se casa su hijo y que su madre de noventa años y con un grave deterioro cognitivo acudirá a la boda. Pero su madre no es capaz de decidir qué ropa llevar. Le toca a usted decidir. A usted le gustaría comprarle un vestido precioso que vio en una tienda hace dos días, piensa que su madre estaría guapísima con él, porque es un vestido muy de boda, no excesivamente serio pero a la vez de señora mayor, de buena tela y bonito color. Pero su madre dejó de ponerse vestidos a los veintiocho, cuando aparcó las minifaldas. Y desde entonces los pantalones han sido siempre la prenda de su elección. ¿Qué ropa le compraría usted? Supongo que un pantalón acorde a los gustos y preferencias de su madre. Eso sería tomar una decisión por ella, representándola. Si comprara el vestido, lo haría de acuerdo con sus propios gustos y preferencias, los de usted, y entonces tomaría una decisión por ella, pero sustituyéndola.

El ejemplo puede resultar hasta demasiado sencillo y si se me apura burdo, pero sirve para entender muy fácilmente el desarrollo de la autonomía de las personas. Desarrollo de la autonomía por representación, desarrollo de la autonomía por sustitución. Grosso modo, sin profundizar demasiado, la primera para con los adultos, la segunda para con los niños.

Probablemente fue la sustitución lo que llevó a Braulio a la situación en la que estaba, decidieron «por él», no «para él».

Muchas familias no están acostumbradas a representar a sus mayores y toman, lamentablemente, decisiones por sustitución en vez de por representación. Los padres deciden en lo que concierne a sus vástagos por sustitución, porque los niños, al menos cuando son niños, comparten los valores de sus padres. Pero con las personas adultas la dinámica debería ser otra. Si a Braulio le hubieran preguntado o si hubieran tenido en cuenta su historia, probablemente habría dicho: «Yo confío en este centro, no quiero seguir siendo tratado así, necesito libertad de movimientos. Quítenme este cinturón. Si me caigo, ¡qué se le va a hacer, la vida hace a veces peligrar la vida!».

«Me tenían así y atado en la cama, me tenían esto puesto, me tenían así, y atado. Y no me movía nada, ni piernas ni nada. Es que no podía, aunque me tenían las piernas sueltas, yo no me movía. No podía moverme nada. ¿Qué demonios iba a hacer? Estaba muy mal. ¿Y por qué me lo hacían si yo no lo quería? Decían que me iba a caer. ¿Por qué todas estas personas que me cuidan iban a dejar que me caiga? Qué tontería pensarlo...»

De modo que una vez que Pila se recuperó del susto y fue consciente de la situación en que vivía Braulio, se empeñó en procurarle el bienestar que sin darse cuenta le habían negado.

—Pero ¿cómo es que tú estás así? Atado... —balbuceó cuando recuperó el aliento.

—Pues ya ves. Yo no lo quiero. Quítamelo, por favor... —respondió Braulio, poniendo en evidencia a quienes habían tomado las decisiones al respecto.

—Voy ahora mismo a ver qué se puede hacer. Hablaré con el equipo —dijo ella.

—Sí, me decís eso cada vez y luego se queda en nada... «Tus hijos no quieren...»

Pila se dirigió a la primera persona del equipo que encontró, Rober.

—Rober, acabo de tener una conversación sorprendente con Braulio.

Y le contó lo que acababa de hablar con él y lo que pensaba del asunto.

—Sí, estamos al corriente. De hecho, este usuario es uno de los primeros candidatos a probar la retirada de sujeciones que estamos empezando a aplicar —respondió Rober—. El problema es la familia, que no se aviene a razones y no quiere ni oír hablar de darle libertad de movimientos por miedo a que se caiga. Dicen que en la unidad de psicogeriatría estará más vigilado y que atado estará más seguro. Hasta ahora no queríamos problemas con ellos. Pero lo vamos a seguir intentando, no te preocupes.

—Mira, Rober, yo le he prometido que me ocuparía en serio de su asunto y no me ha creído. Te ruego encarecidamente que tengáis en cuenta que no está en la unidad que le corresponde y vive sujeto sólo porque estamos haciendo demasiado caso a la familia. Y porque no estamos haciendo bien las cosas. ¿Tú eres consciente de que está en la unidad psicogeriátrica, siendo capaz de mantener una conversación como tú y como yo? La vida de este hombre debe de haber sido un infierno todo este tiempo.

—Tienes razón, Pila. Es que, claro..., tenemos un gran debate en el equipo. ¡Es su familia! ¿No debemos hacer caso a la familia?

—Rober, si su familia pide algo que transgrede sus derechos, ¿por qué tenemos que hacerle caso? No todas las familias protegen. O quizás su familia no lo esté haciendo con mala intención y no se esté dando cuenta de que lo que está pasando con su padre es un abuso. Tenemos que explorarlo. Tenemos que trabajarlo con ella. Y proteger a Braulio. Analizar si es un miedo irracional, o puro egoísmo, o simplemente desconocimiento de la situación real de su padre. O falta de confianza en que nosotros no dejaremos que su padre se caiga. ¡Que su padre se ha recuperado muchísimo! ¡Que no tiene nada que ver con el hombre que ingresó hace tres años en esa unidad! ¿Cómo es posible que lo tengamos allí y sujeto?

«Hombre, ¿tú sabes lo que es un chisme así de ancho, que te venía por aquí, y por aquí, y luego aquí te ataba? No sabe nadie lo que es, maja. Que no se lo dé Dios a nadie, que a mí mucho me dio entonces, y lo pasé muy mal. No entiendo por qué pasó...»

A la vuelta de un congreso, Pila regresó a la residencia. Lo primero que hizo al llegar fue buscar a Braulio con la mirada. Seguía en la unidad psicogeriátrica, pero estaba en la terraza, era verano, y se movía ayudado por un andador, un taca-taca. Parecía encantado de la vida. Pero al acercarse, Pila se dio cuenta de que no era así.

—¡Enhorabuena, Braulio! —le dijo—. Ya me han contado que el fisio ha trabajado bien contigo y tienes mucha más autonomía que antes. ¡Estarás contento! —Enseguida vio que no lo estaba en absoluto—. Pero ¿qué te pasa? ¿No estás mejor así?

—Que estoy muy, pero que muy disgustado. No he dormido en toda la noche porque me vieron mis hijos con este cacharro y me echaron bronca, porque dicen que esto... Que me voy a caer y me voy a matar. Mira tú...

Así que tuvieron que empezar un serio trabajo con la familia, porque no querían ni pensar lo que dirían cuando se enteraran de que lo del andador era el segundo paso. Porque el primero era sacarlo de la unidad psicogeriátrica.

«Ya veremos a ver lo que hay que... Dicen que si me vuelve a pasar, si me vuelvo a caer... Les digo “pues hija, si se hunde el cielo nos pilla a todos debajo”.»

Al final hubo litigio entre el centro y la familia y tuvieron que aceptar la mediación de la Administración Pública, que envió un experto y Braulio cambió de unidad. Y él mismo firmó de su puño y letra la petición para que le quitaran todo lo que le estaba dificultando el movimiento.

Una vez liberado de ataduras, en buenas condiciones mentales y con capacidad para moverse, lógicamente, manifestó que lo que él quería era volver a casa. Pero no podía vivir solo, su caminar había quedado deficitario respecto al que tenía cuando vivía en su hogar, y los hijos argumentaban que tenían miedo de que se cayera si volvía con ellos a casa. ¿Miedo de verdad? ¿Razonable? ¿Egoísta? ¿O simplemente distintos intereses?

«O sea, que no me noto nada, ni siento un dolor, para decir, pues me duele esto, me duele lo otro. No. Lo único que me duele ahora es el pescuezo, porque el otro día se conoce que haría algún gesto para mirar, y me dio, y me están dando masajes y eso, pero...

»Pero yo lo que quiero no es salir a otra. Quiero ir para casa. Que quiero ir a casa. Y a los hijos, claro, les digo: “Mira, me tenéis un mes en casa de cada uno. Lo que me cobran de la residencia, lo cogéis vosotros y ya está”, les digo. “Bueno, bueno.” Digo: “Bueno, bueno, no”. Puedo estar un mes en casa de cada uno, y tengo tres. “Y luego cuando ya hace un poco bueno, me lleváis para la casa que tengo en el pueblo”, que tengo una casa elegante allí, no es que yo lo quiera decir. ¿Tú sabes?»

¿Intereses contrapuestos? Claramente sí. El padre quería volver a casa. Deseo respetable y comprensible. Pero no estaba en condiciones de vivir solo y quería que sus hijos cuidaran de él. Otra vez un deseo respetable y comprensible. Pero sus hijos ya tenían una vida hecha y, como vida no hay más que una, entendían que no debían limitar su libertad teniendo que cuidar de su padre en casa. También respetable y comprensible. Más aún cuando ellos interpretaban que no dejaban desatendido a su familiar, que estaba bien cuidado en la residencia y que porque viviera en la residencia en lugar de con ellos, no eran ni unos malos hijos ni le dejaban de querer. Comprensible, respetable y explicable.

«No sé si tienen miedo o es que no quieren que vaya para su casa. Te digo la verdad. Porque yo lo pienso y digo, yo no sé, estoy en la cama por la noche y estoy pensando y digo: “¿Pensarán ellos por si me pasa algo o lo pensarán porque no quieren que vaya a su casa con ellos?”. Digo, pobrecico de mí, después de todo el tiempo que he pasado con ellos, y ellos conmigo igual, y que no dirán que les he hecho nada malo.»

Lo que ocurrió con Braulio muestra muchos de los dilemas que viven multitud de familias. Dilemas de muy difícil solución. Pero, aunque la solución sea difícil, no se justifica limitar la autonomía del padre de forma que permita a los hijos decidir con mayor facilidad, ni se justifica por parte de los padres limitar la autonomía de los hijos con chantajes emocionales que les impidan la libre decisión de decir que no.

En mi opinión son dilemas que se solucionan dialogando y equilibrando los deseos de unos y otros. Como tantas cosas en la vida.

13

JOSEFINA

La generosidad

En la residencia en la que vive no podrían pasar sin ella. Es más cooperadora que residente. Sale y entra a su antojo, y el equipo de cuidadores está encantado porque, a los noventa años, no solamente subviene a sus propias necesidades, sino que es una ayuda permanente, muy apreciada por los que conviven con ella, y de una eficacia indudable a la hora de echar una mano en atención, en compañía, en lo que sea. Puede acompañar al jardín a Juanita «la costurera», de carácter complicado, o a Felisa, a la que nadie viene a visitar nunca. Navega por internet con total naturalidad, sigue las noticias puntualmente por la prensa, la televisión y la radio, y mantiene criterios ideológicos que para sí quisieran gentes con cincuenta años menos. Y un talante de una serenidad, aun en la adversidad, verdaderamente asombroso.

Josefina es una mujer con suerte en la vida. ¿Con suerte? Bueno, según se mire. Aunque sí, por ser como es, por mantener la conciencia de lo que la rodea con tanta lucidez y sosiego.

Es viuda desde hace muchos años. Vivía sola en su piso de Madrid, sus hijos la visitaban allí con frecuencia, y mantenía todas sus facultades físicas y mentales de manera envidiable. Y sus actividades también. Una persona aficionada al cine, a la lectura, a la vida social. Sin embargo, había sobrevivido a dos infartos y aseguraba que podía saberse cómo estaba un día sin poder predecir lo que podía pasarle al siguiente. Bueno, eso viene a ser lo que nos pasa a todos los humanos. Aunque sí, dos infartos imponen una forma de ver el mundo.

En ésas, hace como diez años, de forma unilateral, sin otro motivo que el haberle tocado el turno en la residencia en la que había solicitado plaza años atrás, decidió liquidar ese domicilio e ingresar por voluntad propia en el centro de mayores del pueblo de donde procede su familia, a 150 kilómetros de Madrid. Planteó a su entorno la decisión como adoptada e inapelable, un poco a la manera de Renata Tebaldi, aquella legendaria cantante de ópera que, cuando decidió retirarse de los escenarios y todo el mundo le preguntaba por qué lo hacía si estaba en el mejor momento de su carrera, respondía: «Yo sé muy bien en qué momento de mi carrera me encuentro». Y se fue. Sin dar más explicaciones.

Josefina contó después lo duros que le habían resultado la decisión y el cambio de vida y cómo en aquel momento fue consciente de que, en esa nueva etapa de su existencia, tenía que encontrarle a las cosas un sentido nuevo y una nueva utilidad. Pero estaba mucho mejor atendida en la residencia. Y encima, podía colaborar en la atención a los otros residentes. Ella decía que se reinventó a sí misma.

Josefina también contaba con una segunda casa en el pueblo en cuestión, y la mantuvo en principio, pero, poco a poco, cuando decidió que su sitio de dormir ya no iba a ser otro que la residencia, vendió también ese domicilio. No quería cambiar un poquito de vida. Quería cambiar de vida.

Sus hijos tienen casa en el pueblo, heredada de sus tías, las cuatro cuñadas de Josefina ya desaparecidas, todas solteras de guerra, decían ellas. La céntrica casa que dichas señoras habían compartido en vida, se convirtió a su muerte en segunda residencia de varios de los hijos de Josefina y de sus familias; allí acudían con frecuencia semanal, más o menos por turno, incluso entre semana. Uno de ellos, Pablo, arquitecto municipal del lugar durante un tiempo, ocupaba otra casa no compartida con sus hermanos, y permanecía más tiempo al lado de su madre. Esa circunstancia le hacía más cercano de ella. Quedaban a comer, le hacía compañía, paseaban juntos. Los otros tres, Manuel, Juan y Diego, la veían con cierta regularidad, ya digo. Pero cada uno en su casa.

Se puede, pues, considerar que Josefina es una mujer admirable con la suerte de poseer una lucidez y un carácter envidiables. Sin embargo, la vida no ha sido muy clemente con ella y en durísimas ocasiones la ha tratado a empujones.

En el año 2015, un infarto fulminante acabó con la vida de su hijo Manuel, de cincuenta y cinco años, abogado de profesión. Era el segundo en edad de los cuatro.

Hay que decir que el marido de Josefina había muerto de esa misma dolencia y que todos sus hijos, desde jóvenes, se sentían amenazados y tenían cuidado hasta donde es posible tenerlo. Además, en esas cosas uno siempre se relaja, generalmente siempre se mueren los demás. Pero esa vez le tocó a él.

La conmoción familiar fue tremenda. El terremoto emocional que Josefina padeció la hizo tambalear, se le quebraron las certezas; las personas mayores que pierden a familiares cercanos más jóvenes suelen sentirse culpables de que la vida no haya tenido a bien seguir eso que se entiende por ley natural. Nada prepara a una madre para perder a un hijo. No hay consuelo. Fue atroz.

Todo el mundo la acogió compasivo, tanto en la residencia como los allegados, los otros tres hijos sobre todo. El quebranto la dejó tocada, a sus ochenta y muchos años, la vida no tenía mucho más que ofrecerle después de aquello.

Pero siguió. Los cuidados que el entorno le prodigó consiguieron reinstaurar medianamente la rutina; todos estaban pendientes de ella, su estado de ánimo parecía inquebrantable. Los cuidadores de la residencia se miraban en ella, los otros residentes la adoraban —la adoran—. Los hijos y sus familias se reunían los veranos, las fiestas del pueblo les daban ocasión de verse; en Navidad, hijos y nietos intentaban paliar hasta donde era posible la ausencia de Manuel. El fin de año en Madrid, en casa de Diego, el hijo médico.

Pablo, el arquitecto, era aficionado al teatro. Hasta el punto de ser intérprete ocasional en espectáculos semiprofesionales.

Una compañía alternativa de teatro le propuso interpretar un papel en una adaptación de la tremebunda obra de Peter Weiss Persecución y asesinato de Jean-Paul Marat, que transcurre en 1808 y recrea el asesinato de JeanPaul Marat por Charlotte Corday, en una escenificación para los internados en el «manicomio» de Charenton que realiza el marqués de Sade, también recluido allí durante los últimos años de su vida.

Pablo interpretaba a Coulmier, el director del asilo. Las representaciones iban a tener lugar los sábados a las diez y media de la noche en un teatro de Madrid. Llegó el día del estreno. Era septiembre de 2016.

En una de las escenas, la actriz que compartía escenario con él en aquel momento, notó que se inclinaba e interpretó que sobreactuaba en su papel, lo cual no le pareció extraño dadas las circunstancias dramáticas del texto. Pero notó algo raro, y de inmediato Pablo cayó hacia delante. Fueron segundos eternos. Los espectadores daban por hecho que aquello formaba parte del desarrollo de la obra. Pero no. Un infarto lo había fulminado. Se evacuó inmediatamente la sala.

De poco sirvieron los intentos que durante largo rato la propia actriz, que acababa de hacer un cursillo de reanimación, hizo para asistirlo; de poco sirvieron los auxilios de una bombera que se hallaba en la sala presenciando el espectáculo. Los médicos del SAMUR lo intentaron también poco después. Pablo murió encima del escenario. Así de terrible, así de dramático.

Este segundo zarandeo de la vida iba a resultar aún más espantoso que el primero. Los hijos, conmocionados, comunicaron al centro donde se aloja la atroz noticia y prepararon juntos, en una enloquecida conversación telefónica a las dos de la madrugada (unos estaban en Madrid, otros en el pueblo), una estrategia para comunicar a Josefina la noticia de manera que le hiciera el menor daño posible: la cuadratura del círculo.

Todo el mundo se movilizó. Sentían que, fuera cual fuese la reacción de la madre, una sacudida de esa violencia necesitaba de un entorno que estuviera absolutamente pendiente, aunque sólo fuera para intentar salvar de la catástrofe los muebles. Le devolvían así algo de los desvelos que ella venía prodigando a los otros residentes y a la institución durante todos aquellos años. Un do ut des no interesado.

De todos modos, el golpetazo fue violentísimo, teniendo en cuenta sobre todo que Pablo era el hijo con quien en esos momentos mantenía más relación, y que la muerte de Manuel se había producido poco más de un año antes.

Y una vez más, Josefina demostró una categoría humana a la que todavía nadie da crédito. Asistió y participó en las exequias de su hijo pequeño, se mantuvo serena en el inmenso dolor que sentía, compartiéndolo como buenamente pudo con unos y con otros, y recolocó como le fue posible su vida en la residencia.

Allí permanece. Todos están pendientes de ella, pero es que ella está también pendiente de todo el mundo. Probablemente con los pliegues del espíritu completamente desgarrados, sin creer en absolutamente nada ya, sintiendo que poco pinta en un mundo que la ha sometido a pruebas tan inhumanas. Que puede pasarse sin él. Es como si ella misma hubiera establecido una especie de tierra de nadie entre su mundo interior y su campo de actuación social, una solución de continuidad que le permite dar una sensación de normalidad que seguramente no existe ni por asomo.

Así es que su colaboración en las tareas de la residencia cerca de los demás residentes es idéntica a la que era. El equipo de cuidadores sigue contando con su ayuda, su dedicación, su independencia de criterio. Su relación con la gente sigue siendo la misma.

He querido contar aquí su experiencia personal porque el comportamiento de esta señora admirable en la desgracia es una variante muy singular del cuidado que se debe prodigar en los centros de mayores a los usuarios; sobre todo porque ella misma colabora de manera activa para cubrir no solamente sus propias necesidades vitales con gran dignidad, sino, en la medida de sus posibilidades, las de los demás residentes también. Y todo ello en excelente armonía, colaborando de forma altruista en la buena marcha del centro.

Probablemente sea esta generosidad lo que mantiene despierta y activa a una persona que ha pasado por semejantes pruebas a esa edad y en tan poco tiempo. En las circunstancias más adversas es posible ayudar a que la vida de las personas sea digna.

Sólo desde la generosidad podremos cuidar bien. Sólo desde la generosidad podremos centrarnos en la persona que cuidamos. Simplemente debemos ponernos cerca de quien lo necesita y hacer por ella lo que sea necesario para que su vida sea digna de ser vivida. Contar eso es el objetivo de este libro.

Y todo lo demás es literatura.

14

AURELIA

Vuelta del revés. Cambia, todo cambia.

El milagro

«¡Menuda ruina que era el médico de esa residencia! Me recetaba calmantes cuando le decía que tenía estreñimiento y aspirina para dormir. ¡Pero bueno! No tenía ni idea de medicina, sabía yo más que él, ¡era un pluff! Y encima un día ordenó que me ataran a la silla, sólo porque le quise dar un guantazo a una niñata que se lo merecía por haberme hecho tanto daño al moverme. Y la cocinera... No te sabía ni freír un huevo. Un día me dio para comer garbanzos medio crudos, y sus croquetas sabían más a tierra que a croqueta. Casi se lo tiro a la cara a la que me lo trajo. La ropa te llegaba de la lavandería igual que la habías mandado; no, peor, arrugada, sucia y rota, los calcetines llenos de tomates, las medias llenas de carreras. Los cuidadores, unos inútiles todos, muy torpes. A ver si aquí sois algo mejores, aunque no me hago muchas ilusiones.

»A mí lo que me gusta es estar sola en la habitación, no soporto a esas señoras que comen en mi mesa haciendo la pelota a los médicos, “gracias, doctor, que le vaya bien, Loli, perdón, gracias, ¿sería tan amable?”. Y los médicos con sus “preferidas”, sus ojitos derechos, “¿qué tal estás hoy, cariño?”, “¿cómo te sientes, guapetona?...” y todas esas mandangas. No lo soporto.

»Yo quiero tenerlo todo muy controlado. Levantarme a las ocho y media, que esas ineptas me pongan el pañal y sentarme a desayunar. Me gusta que me den bien escritito lo que me van a dar de comer todos los días y nada de cambiarlo porque les convenga a ellos, nada de darme ternera si allí pone pollo, que eso me lo hacen de vez en cuando, “es que no ha llegado el pollo, Aurelita”, pues no me da la gana. Y no me llames Aurelita, que me llamo Aurelia. Y tienen que acudir cada vez que llamo, que para eso están, si son diez veces, pues diez veces. Y que me escriban a qué hora me voy a levantar, cuándo me van a asear, y no tener que aguantar a todos ésos con sus “cariño, ¿cómo estás?”. ¿Y a ti qué te importa cómo estoy, a ver? Atiéndeme bien, eso es lo que tienes que hacer, no hacerme daño al meterme las mangas como te pasa todos los días y al darme la vuelta, pedazo de bruto, que tienes tú de enfermero lo que yo de torera, no sé lo que te pagarán por esto, pero es demasiado sea lo que sea. ¡Hatajo de incapaces! Y es que me tienen manía todos, aparte de ser unos inútiles.»

Más o menos fue ésta la declaración de principios que les hizo cuando por fin aceptó quedarse a vivir en la residencia de la que Nuria es directora. Provenía de otra de la que, como se ha visto, estaba francamente descontenta y tardó en decidirse, pero acabó quedándose. Llegó acompañada de una sobrina (de la poquita familia que todavía le hacía algo de caso). La convencieron las instalaciones y que le proponían habitación individual y cierta privacidad en su vida cotidiana. En realidad, eso lo hicieron al darse cuenta de que sus relaciones con otros residentes eran pésimas, en el comedor, por ejemplo, y de que el trato con los cuidadores era tremendamente agresivo. Comía sola en su habitación y, en un primer momento, las trabajadoras y trabajadores, lo mismo las auxiliares que el resto de los profesionales, se resistían a atenderla por las malas maneras, los insultos y una forma desproporcionada y malintencionada de denunciar su descontento, que consistía en no decirle sino después de que terminara, a la auxiliar que la estaba atendiendo, que determinadas manipulaciones estaban mal hechas. Y siempre en tono de reproche, con mal gesto. Eso sí, era un libro abierto, en pocos minutos se daba a conocer ella solita en toda su desmesurada espontaneidad. No es de extrañar que el equipo la evitara como se evita, hasta donde se puede, la peste. El malvado Scarpia, en la Tosca de Puccini, no es más antipático que Aurelia. Parecía desear tener razón cuando decía que todo el mundo le tenía manía. Porque por muy profesionales que sus cuidadoras trataran de ser, les resultaba complicadísimo atenderla.

Y es que así se las gastaba cuando se instaló allí. Era desconfiada, exigente, envidiosa, quejicosa, agresiva, maniática, despótica. Se había acostumbrado a hacer de su capa un sayo toda su vida, tenía muy pocas relaciones sociales. Apenas había tenido contacto con la familia, y en cuanto a los afectos... pues no cuesta nada imaginárselo. Era soltera y lesbiana, pero sin salir claramente del armario. Por edad le tocó vivir una época en la que la homosexualidad estaba muy mal considerada en su entorno, y así su condición sexual fue siempre un obstáculo más a sus ya de por sí complicadas relaciones humanas.

En el análisis de la historia de su vida, descubrieron que había tenido una relación tumultuosa años atrás con una mujer que la había abandonado. Aquel abandono le destruyó la poca autoestima que le quedaba. Tampoco su carácter ayudaba, por lo que el rechazo de otras mujeres que había frecuentado había sido constante y rotundo, lo cual le había producido una fuerte agresividad y un gran deseo de venganza ante lo que ella entendía que era el rechazo del mundo entero hacia su persona. Supongo que todo ello justificaba su tendencia a la grosería en el trato con las auxiliares y el resto de las trabajadoras.

Baja autoestima, depresión y aislamiento social, a lo que había que añadir una obesidad mórbida, con un serio problema musculoesquelético, que en un primer momento la obligó a caminar con bastón y en un segundo, a permanecer en una silla de ruedas especial y a ser trasladada por medio de una grúa, debido a su gran tamaño corporal.

Además, había tenido hábitos no muy saludables, el exceso de bebida entre ellos, y padecía hipertensión y patología respiratoria.

Verdaderamente era un auténtico reto tratar con ella y para el equipo representó todo un desafío profesional.

Lleva con ellos cuatro años, y no es que su vida y su situación sean de color de rosa, pero al menos han logrado que sea capaz de relacionarse mucho mejor con el entorno que la cuida y con los demás residentes. ¿De qué manera? Pues centrándose en ella.

Una vez hubo verificado el equipo su bagaje vital-emocional, empezaron a plantear la posibilidad de llegar a establecer pactos puntuales con ella y de seducirla con cambios, el primero de los cuales fue buscar una silla de ruedas que se adaptara a su corpulencia. Eso mejoraría su movilidad. Estudiaron con la fisioterapeuta el tipo de rueda que pudiera permitirle mayor comodidad a su obesidad y se pidió a la familia que se hiciera con una semejante a la que improvisaron en el centro después de despiezar una de las ruedas que allí había para adaptarla mejor a sus características.

Para manipulaciones con grúa probaron todas las que tenían a mano hasta dar con la adecuada, más cómoda y segura.

Se trataba de proporcionarle por encima de todo la mayor autonomía posible.

Se ocuparon con interés de sus problemas de estreñimiento, con dieta especial y seguimiento personalizado. Y lo controlaron.

Después tuvo un problema cardíaco y, tras la interconsulta con el cardiólogo, le propusieron un ingreso hospitalario que aceptó, lo que consiguió controlar su patología y mejoró mucho su calidad de vida. Durante esa temporada, Sara, la geriatra de la residencia, llamaba personalmente a su sobrina para interesarse cuando sabía que estaba con ella. Era una parte importante de la estrategia de seducción.

—¿Estás con tu tía? —decía Sara—. Pregúntale cómo se encuentra hoy.

—Tía —oía Sara—, es la doctora. Que cómo te encuentras.

—Dile que mejor. Que me han puesto un tratamiento con Sintrom, como ella sugirió. Que tengo ganas de volver con ellas, que me entienden mejor que aquí.

La sobrina se lo transmitía.

Y volvió al centro.

Le gustaba tener un control cuasi neurótico sobre su horario cotidiano. Pactaron eso con ella al minuto, y lo modificaban según sus necesidades o su antojo. Por ejemplo:

—Aurelia, son las diez y media —se acercaba Ramón, el auxiliar—, ¿estás bien?, ¿necesitas algo?

—No, nada —respondía.

—¿A qué hora bajamos al gimnasio? ¿A las once? —decía el auxiliar.

—No. A y cuarto —retocaba caprichosa.

—Bien —aceptaba Ramón—, pues a las once y cuarto bajamos.

Dispusieron la habitación de manera que hubiera sitio para la grúa y pudieran moverla con comodidad; que hubiera espacio para su silla de ruedas y un lugar cómodo para las comidas, así como para su sillón relax, siempre enchufado para que pudiera echarse una siesta.

Todo se lo consultaban.

—¿Dónde prefieres la silla, aquí o ahí? ¿Mejor en la parte de la ventana o cerca de la puerta?

—Cerca de la ventana, que así tengo más luz.

Para, acto seguido, rectificar:

—No. Mejor al lado de la puerta para controlar mejor a quien entra y sale.

Y se la cambiábamos según su capricho.

Pienso que estas estrategias de «seducción» probablemente removieron algo en su interior. Debió de decirse: «Esta gente se preocupa realmente por mí, intenta con su mejor voluntad cubrir mis necesidades y darme gusto. Esta gente es buena gente».

La sobrina empezó a enviarles mensajes de WhatsApp tales como: «Me habéis demostrado realmente que el día que hicimos el cambio acertamos de plano. Sois diferentes y lo estáis demostrando». Fue muy reconfortante para todas las personas que se estaban esforzando en cuidarla notar que estaban en el camino adecuado y que tantas concesiones y desvelos habían servido para algo.

Aurelia llevaba tiempo tratando con una señora con la que se llevaba, cosa extraña, bien, y a la que, cosa extraña, admiraba. Luego se apartó un poco de ella porque tenía celos de la relación que esa señora tenía con otras residentes. El equipo lo notó y un día organizaron una fiesta para, deliberadamente, en el barullo del momento, proponerles comer juntas. Y retomaron la relación. Han vuelto a ser amigas.

Charla igualmente con las familias que acuden a visitar a sus familiares. Es claramente otra persona que la que recibieron cuatro años atrás.

Todavía de vez en cuando se descuelga con un: «Hoy ha venido Benita y me ha movido fatal. Es una inútil». Pero ahora es excepcional. Aurelia es una residente mucho más integrada y por tanto mucho más feliz.

Y el equipo también. Las personas que la cuidan han pasado del «no quiero verla ni en pintura», a tratar amablemente con ella, intentar entender las razones de su comportamiento y de su sufrimiento y buscar que esté a gusto, tolerando sus salidas de tono, adaptándose a sus necesidades y cubriendo sus demandas. Todas demostraron con ella un nivel de profesionalidad y de compromiso dignos de encomio.

Centrarse en la persona resulta a veces un complicado proceso de adaptación a esa persona en concreto, con una dedicación a ella muy viva y grande al principio, pero que va poco a poco disminuyendo en intensidad según el tiempo va pasando y la persona se encuentra mejor. Un proceso que en el caso de Aurelia duró unos seis meses, durante los cuales se cambiaron y adaptaron algunos protocolos y procedimientos para poder así distribuir cargas de trabajo y no sobrecargar siempre a las mismas personas. Y pasados los seis meses, todo vino rodado, casi totalmente normalizado.

En la residencia de donde venía, en ocasiones sujetaron a Aurelia a su silla, probablemente por su agresividad y malos modos. Porque Aurelia es lo que antiguamente se denominaba una «rara social». En la residencia de Nuria, la suma del liderazgo incontestable de la propia Nuria, la implicación profesional y emocional por parte de todo el equipo técnico y la tolerancia y generosidad que demostraron las auxiliares y las trabajadoras de la limpieza que directamente la atendían cada día, consiguieron el milagro.

Y es que centrarse en la persona es un reto..., y un milagro. Parece milagroso poder hacerlo y obtiene resultados milagrosos.

15

NEREA Y BELCHANE

El razonable equilibrio de múltiples factores

Lo habitual es que un paciente que entra en la UCI acabe intubado. Sedado e intubado. Ocurre que a veces el paciente se despierta, entra en delirio, se mueve... Y entonces, la primera reacción es arrancarse los tubos, autoextubarse, y como eso es muy peligroso, debe evitarse a toda costa. Por eso, habitualmente se sujeta al paciente. Otra vez, en otro entorno diferente al de las residencias de personas mayores y de salud mental, nos encontramos con un modelo de cuidado que sujeta.

—Es que estamos ante un caso de paciente en estado crítico, Ana, no puedes comparar el uso de sujeciones en nuestro medio con otros medios como la geriatría o incluso la psiquiatría. No es comparable. En la UCI es diferente. Aquí son totalmente necesarias —me lo contaba Andrés, un enfermero de cuidados intensivos, una gran persona que tuve la suerte de conocer en una situación curiosa que nada tuvo que ver con una UCI y ni siquiera con nuestra profesión.

—Bueno, no lo sé... —repuse yo—, déjame que dude de ello cuando los estudios dicen que su prevalencia de uso en las UCI europeas oscila entre un 0 por ciento y un ciento por ciento... Es que un cero es un cero. Por lo visto, parece que alguien no las necesita.

—Bueno —replicó—, pues es que los países del 0 por ciento tendrán más recursos, más profesionales en la unidad.

—Ya estamos con lo de siempre. ¡Qué poca capacidad de autocrítica tenemos!

—¡Pero es que es verdad que nuestros recursos son escasos comparados con otros países! —dijo Andrés.

—¡Y que no digo yo que no! Pero —me fui animando— el problema de que en nuestro país se tienda a sujetar tiene múltiples causas. Y no sólo es un problema de recursos y de ratios de personal o de que el paciente sea crítico o complicado. Los procesos están poco o nada centrados en la persona, el trato no es individualizado, no se tiene en cuenta el aspecto humano del cuidado, no se tiene en cuenta a la persona que hay detrás del enfermo, ésas son en mi opinión las razones principales por las que se sujeta. En la UCI y en cualquier ámbito. Y luego, de acuerdo —remaché—, añádele que ojalá las ratios fueran mayores y que ojalá tuviéramos una legislación clara que nos amparara en la toma de decisiones respecto a la seguridad del paciente y no nos mantuviera a los pies de los caballos frente a familias que demandan.

—Sí, eso también, claro... —Mis razones eran incontestables.

—Es que tenemos tanta ética en la que profundizar, tantos derechos que aprender a proteger y tanto que cambiar en ese sentido en todos los niveles de cuidado, que estoy completamente convencida de que es algo de cultura de país, y por tanto da igual que estemos hablando de una UCI que de un hospital o de una residencia de ancianos.

—No sé, yo no entiendo de eso —intervino él—. Yo lo único que te digo es que es muy arriesgado que un paciente de UCI se quite el tubo y nosotros lo vivimos con mucho miedo. No queremos sujetar, pero pensamos que es mejor hacerlo antes que tener que volver a colocarle el tubo. Y además, a los enfermeros se nos cae el pelo, que toda la unidad nos responsabiliza de las extubaciones. No —convino—. No es fácil.

Y así, nuestro café de las once de la mañana se convirtió en la comida de las dos del mediodía. Me fascinaba la conversación porque cuantos más argumentos exponía Andrés, más me convencía yo de que, con las matizaciones exclusivas de un entorno de UCI, el problema era similar y requería de las mismas herramientas que las aplicadas en otros ámbitos, como las residencias de ancianos o de personas con discapacidad.

Meses después volvimos a tomarnos un café mañanero que derivó otra vez, en el mismo local, en menú del día. Y a la comida se sumó su mujer, Clara, que es profesora de inglés en un instituto de enseñanza secundaria, y en sus ratos libres colabora altruistamente con una ONG ayudando a la adaptación cultural y la inserción laboral de colectivos de inmigrantes de todo el mundo en España.

—Andrés, desde la última vez que comimos juntos, he estado estudiando tu entorno de trabajo y he revisado muchos artículos y bibliografía.

—¿Sobre sujeciones en UCI?

—Sí. E incluso he visitado alguna unidad. Y te quiero contar un par de casos. Mejor dicho, os los voy a contar a los dos, porque yo creo que a ti, Clara, te van a encantar. —Le sonreí. Y dije dirigiéndome a Andrés—: ¿Cuánto se sujeta en tu UCI?

—Pues mira, no lo sé. En la que estoy ahora no te lo podría decir. Pero sí te diré que estuve en una donde sujetábamos a todos los pacientes intubados. Por protocolo.

—¿Ciento por ciento?

—Sí.

—Pues en la UCI del caso que te voy a contar, 0 por ciento. Y está en España.

Sonrió extrañado, media mueca, como si no se lo creyera... pero escuchó atento. Y Clara también.

Nerea

—Nerea —comencé— es una mujer de cincuenta y seis años. Sufrió una neumonía que degeneró en dificultad respiratoria aguda, «distrés», fue ingresada en urgencias y posteriormente en la UCI de gravedad. No tenía otros antecedentes reseñables, además de su condición de exfumadora.

Al poco tiempo de su ingreso en la UCI, la gravedad del caso aconsejó que se la intubara, que respirara a través de una máquina —miré a Clara—. Se intentó no llegar a ese punto pero fue imposible: el caso era serio.

El problema es que Nerea no se adaptaba bien a la ventilación mecánica y no mantenía el suficiente reposo como para poder mejorar de la neumonía.

Decidieron instalarle un dispositivo de oxigenación extracorpórea, o sea que la máquina hiciera el intercambio gaseoso que los pulmones no eran capaces de hacer —volví a mirar a Clara—. Sus pulmones no limpiaban la sangre y por tanto había que ayudarla no sólo a respirar sino también a oxigenar su sangre. Tremendo.

El problema es que a partir de ese momento empezó a despertar de cuando en cuando. La sedación no era la adecuada. Y esas vigilias eran de cierta agitación, con el consiguiente riesgo de «autoextubación». Así que Nerea tenía todas las papeletas para ser inmovilizada.

Y no. El equipo de profesionales de la UCI no la sujetó en ningún momento. ¿Y cómo pensáis que lo hicieron? —proseguí—. Pues trabajando en los mismos aspectos que se trabajan en otros entornos de cuidado donde se practica una atención centrada en la persona. Como ese entorno está centrado en la persona, no sujeta: autonomía y colaboración del paciente, trabajo en equipo, humanización del entorno, trato personalizado, integración de la familia en el plan de cuidado, adaptación de los procesos de trabajo a la paciente y creación de un método de vigilancia. Un conjunto de múltiples factores en equilibrio... Entendiendo en todo momento que estos aspectos eran herramientas o instrumentos que el equipo debía desarrollar para prevenir o evitar una situación clínica que pusiera a la paciente en peligro de arrancarse el tubo.

—¿A qué situación clínica te refieres? —preguntó Clara.

—Al delirio y la agitación —respondió Andrés—. Dos situaciones muy frecuentes en la UCI.

—Exacto —proseguí—. Delirio y agitación.

Una de las causas de delirio es el dolor y la incomodidad que el tubo provoca. Así que, administrando los analgésicos adecuados a la paciente, consiguieron que estuviera más confortable y, en consecuencia, hicieron que el cuadro fuera mucho más controlable. De forma que básicamente no se trataba de dormirla mucho sino de procurarle una buena analgesia.

Por otro lado, era más positivo mantener colaboradora a la paciente, para lo cual era preferible optar por una sedación menos profunda. Además, Nerea era una paciente de difícil sedación. ¿Por qué? ¿Por qué los fármacos que se le suministraban para sedarla no producían el efecto esperado? Me comentaron que quizás se debiera a que dichos fármacos quedaban atrapados en la membrana del dispositivo de oxigenación extracorpórea con la que la sangre entra en contacto, y por eso no hicieron efecto. No lo tenían claro, pero el caso es que aquella sedación no funcionaba. Y eso que el primer objetivo que se planteó era que fuera una sedación profunda, dada la gravedad del cuadro clínico. Pero viendo las dificultades para conseguirla y habiendo logrado la analgesia adecuada, optaron por una sedación consciente que permitiera cierto grado de colaboración por parte de Nerea, de forma que pudieran explicarle la gravedad de la situación y la necesidad de no arrancarse el tubo.

Y así empezaron a utilizar distintas combinaciones de sedantes en función de los valores de agitación y delirio con el fin de encontrar la fórmula que les resolviera el problema. Recurrieron al doctor Gual, que según me contaron es uno de los médicos de la unidad que más saben de sedación, y éste interpretó una sinfonía perfecta en función de los datos de que disponían: «Si este fármaco no funciona, voy a buscar otra combinación, intentando evitar aquellos que favorecen el delirio». Finalmente consiguieron un nivel de sedación razonable con «fármacos inhabituales», pero sin mantener a la paciente sobresedada. No siempre consiguieron una sedación profunda, pero sí adecuada. Es decir, Clara, para que nos entendamos, estaba «semisedada» o con «sedación media» y medio consciente. Lo que podríamos llamar un «paciente colaborador». Colaborador en lo posible, claro.

En definitiva, buscaron combinar el mínimo de sedantes, el grado de analgesia «perfecto» y el mayor cuidado humano, utilizando además una estrategia de monitorización constante que les ponía inmediatamente en alerta de lo que pudiera estar pasando en el organismo de la paciente. Este método, además, establecía un código lingüístico común entre los profesionales que la cuidaban, que facilitaba enormemente la tarea porque evitaba las interpretaciones subjetivas. Gracias a este código todos sabían enseguida y objetivamente de qué problema concreto se trataba. Inmediatamente.

Además de todo ello, trabajaron el entorno y el ambiente. La paciente estuvo en todo momento en una habitación con ventana. Este detalle, que puede parecer baladí, es sin embargo muy importante. Ocurre que el mantenimiento de los ritmos circadianos (o sea los cambios físicos que tienen lugar en el organismo en función de la luz y la temperatura), y la propia luz natural, constituyen también herramientas para prevenir el delirio.

Por supuesto, tuvieron en cuenta la pescadilla que se muerde la cola... Sabiendo que el uso de sujeciones aumenta el delirio, para poder evitarlo, era necesario no utilizarlas.

—Pero, al no utilizarlas, ¿no aumenta el peligro de que se arranque el tubo o las sondas? —preguntó Clara—. Es que esto que cuentas es fascinante, y muy curioso, porque...

—¡... es como la pescadilla que se muerde la cola! Lo que yo digo...

—¡Eso me parece! —dijo Clara, y se le iluminaron los ojos.

—Si pones sujeciones, mayor peligro de delirio, pero si no las pones y no eres capaz de controlar otras causas de delirio, sigues teniendo peligro de que se lo arranque todo.

—¡Eso me estaba pareciendo a mí! —exclamó Clara cada vez más entusiasmada.

—Por eso, el enfoque de cuidado debe tener en cuenta gran cantidad de factores, buscando atacar en varios frentes a la vez. Y ahí radica el éxito de este caso.

Y un último elemento importante que los profesionales desarrollaron fue la vigilancia humana y la adaptación de los procesos a la paciente, a Nerea; es decir, atención centrada en la persona en su estado puro. Y aquí, Andrés, es donde entraba la cuestión de la mejora de los recursos y la optimización de los existentes. Sabían que pedir más recursos era lo razonable, pero también sabían que hubiera sido como predicar en el desierto. Así que optaron por utilizar los existentes de forma más eficaz y eficiente.

Por lo general, en una UCI, el cuidado se organizará por parejas de camas, independientemente de la complicación que tengan los pacientes que las ocupan. Cada enfermera suele llevar dos pacientes habitualmente consecutivos, es decir, los pacientes de las camas 1 y 2 serán atendidos por la misma persona, los de las camas 3 y 4 también, y así sucesivamente. Por razones de organización, porque es lo establecido, porque se cree que esto es más eficiente, o más cómodo para los profesionales. Pero a menudo ocurre que los pacientes de las camas 1 y 2 apenas dan trabajo, mientras que los de las camas 3 y 4 requieren mucho más esfuerzo. Nerea necesitaba ser atendida al mismo tiempo que un paciente en situación menos problemática, de manera que se pudiera dar respuesta a su necesidad de constante vigilancia, y a la vez, que la enfermera que se ocupaba de ella no se encontrara en situación de sobrecarga laboral. Eso, aplicado a toda la UCI, equilibra las cargas de trabajo y optimiza los recursos humanos disponibles porque, de otro modo, el volumen de tareas de cada cuidador es una cuestión de suerte en el día a día, y eso no puede ser.

Y funcionó. Si no hubiera sido así, habría llegado el momento de pedir más enfermeras. Porque una cosa no quita la otra. Es cierto que debemos aprender a diseñar mejor nuestros procesos de cuidado, y a mejorar en el uso que hacemos de los medios de que disponemos. Pero también es cierto que hace falta mayor compromiso de los gestores para con un modelo de calidad de vida que requerirá en muchas ocasiones una apuesta sólida en inversiones, en equipamiento y en mayor número de profesionales.

Otro asunto capital que no fue necesario abordar en el caso de Nerea es la integración de la familia en los procesos de cuidado. ¿Creéis que es necesario? Os cuento el caso de Belchane.

Belchane

En efecto, a veces es clave incluir en el plan terapéutico a la familia en casos delicados, a condición de que ésta tenga la disponibilidad suficiente para ello. Y buena disposición, claro está.

En el caso de Belchane todo vino rodado porque su marido, Koldo, estaba tan asustado de lo que le había pasado a su mujer, que se avino a lo que le sugirieron que podría hacer si tenía disponibilidad y ganas. Estaba muy enamorado de Belchane. Era un matrimonio de muchos años, aunque ella contaba cincuenta y dos cuando tuvo el infarto, y él, cincuenta y cuatro.

La quería con locura, con esa forma de querer envidiable que se ve en la mirada de quien ama de manera generosa. No tenían hijos, sólo sobrinos con los que tenían muy buena relación, llegando éstos si no a sustituir a Koldo en los turnos (hacía falta saber muy bien lo que debía hacerse en cada momento y para ello el equipo quería contar sólo con él), sí a visitar a ambos en el hospital, lo cual le insuflaba fuerzas a él para el esfuerzo cotidiano que representa una atención de esas características y a ella para seguir conectada a un mundo del que tenía que seguir participando. Era parte del tratamiento.

Belchane era todo corazón. Su marido y sus sobrinos sustituían en él a los hijos que nunca tuvo, de forma que aunque siempre los deseó, aprendió con gran serenidad a aceptar su ausencia y a trasladar su amor al resto de los seres que la rodeaban. Incluido a su perro Mac. Pero un buen día ese corazón se le partió y se desgarró en un gravísimo infarto de miocardio que la condujo irremediablemente a acabar en la UCI con dispositivo de ventilación mecánica. En un principio, cuando el caso empezó a complicarse y aún no se había planteado el proponerle a Koldo su colaboración, se valoró la posibilidad de sujetarla a fin de evitar que se arrancara los tubos, y así lo hicieron. Pero enseguida se dieron cuenta de que se agitaba mucho y decidieron retirar la sujeción de inmediato.

Como sabían que Koldo tenía disponibilidad laboral para formar parte del equipo de cuidadores (tenía una granja avícola con otros empleados, que podían eventualmente suplir sus ausencias sin mayor trastorno para el negocio), decidieron «abrir las puertas de la UCI» y exponer la cuestión de la colaboración sin tapujos.

—Mira, Koldo —le planteó Justo, el jefe de enfermería—, en el estado en que se encuentra Belchane, le hace falta un seguimiento de 24 horas para evitar que en cualquier momento pueda arrancarse el tubo endotraqueal. Por otra parte, su recuperación sería muchísimo más efectiva si tú pudieras intervenir en el proceso y estuvieras cerca de ella. Hay que mantenerla despierta, hablarle, tenerla conectada con la realidad lo más que se pueda. Que sepa que tú estás a su lado. Todo son ventajas —añadió— si tú puedes y quieres, claro. Piénsatelo y hablamos mañana.

—No tengo nada que pensar —replicó Koldo dando un respingo entre la alegría y la impaciencia—. Ahora mismo me decís lo que tengo que hacer y me pongo manos a la obra. Sólo os pido esta tarde para organizar el trabajo de la granja y que se mentalicen allí de que no pueden contar conmigo durante un tiempo.

—Perfecto —respondió Justo—. Entonces, si te parece, mañana hacemos una reunión contigo y con el grupo que se va a encargar de su cuidado, y asignamos los tiempos y las tareas que cada uno tiene que asumir. Porque estas cosas hay que organizarlas para que no haya improvisación alguna y todo el mundo que participa debe saber en cada momento cómo tiene que reaccionar ante un imprevisto y a quién se tiene que dirigir en caso de urgencia —lo dijo intencionadamente para dejar claro que no querían la intervención de nadie más, salvo para las visitas.

Y así fue. En la reunión se organizó cómo se asignarían por turno una enfermera y una auxiliar para la paciente y se estableció una coordinación minuciosa de los tiempos de vigilancia de cada quien en función de la presencia de Koldo y su disponibilidad. Él estaba encantado porque le daba la sensación de participar activamente en la recuperación de su mujer, a la que deseaba tener en casa lo antes posible. Y le permitía estar con ella largo tiempo. Él disfrutaba cuidándola y viendo cómo se iba recuperando.

Todos estos cuidados llevados a cabo con precisión milimétrica mantenían a Belchane en un estado de placidez que evitaba su agitación, y con ella la posibilidad de que se arrancara los tubos que la ayudaban a respirar. Había que impedir la agitación como fuera.

En todo momento utilizaron fármacos cuidadosamente seleccionados que no condujeran al delirio y una sedación que mantuviera la conciencia hasta cierto punto. Y de ese modo se procuró que la enferma tuviera ciclos de sueño y de vigilia lo más normales posible durante toda la jornada. Koldo contribuía dándole conversación y así mantenerla despierta un buen rato cada día.

—Cariño, ¿te acuerdas de que el otro día te dejaste un grifo abierto antes de irte a la compra? —le comentaba—. Bueno, pues no era eso, es que el grifo estaba roto. He tenido que llamar al fontanero —añadía—, ¿cuánto dirás que me ha llevado?

Belchane levantaba ligeramente los hombros queriendo decir «no lo sé».

—Pues ¡cincuenta eurazos! No te duermas, cielo. Sí, ¡cincuenta! Félix, el fontanero que viene siempre, el que nos arregló la pila de la cocina cuando el año pasado se averió —proseguía incansable—. No te me duermas, cielo —le repetía otra vez—. No le he dicho nada, pero desde luego es la última vez que le llamamos.

Y Belchane le apretaba la mano, «contestaba», no se sabe si dándole la razón o quitándosela.

Evolucionó muy favorablemente. Sin sujeción, sin agitación, con la compañía de su marido.

En cuanto fue posible, se la colocó en un sillón para conseguir que estuviera más despierta, se empezó a reorientar a la paciente con las visitas de los sobrinos, con un reloj de gran tamaño al alcance de su vista y un calendario al que todos se referían delante de ella. Allí se comentaron cumpleaños de todo el mundo, familiares y cuidadores, aniversarios de bodas, bautizos, hechos históricos varios, planes de futuro, siempre con el calendario en la mano, agitando las hojas hacia delante y hacia atrás. Se instaló una televisión, aparato que según me han contado es raro encontrar en una habitación de UCI, buscando que esa estimulación suplementaria colaborara a la reorientación de la paciente.

Y tal y como lo cuento puede estar dando la impresión de que en aquel lugar imperaba una gran agitación. Y sin embargo, nada de eso. Todo el mundo tenía la consigna de no levantar la voz, de que todo aquel dispositivo tuviera lugar con sosiego, serenamente, sin mucho movimiento ni ruido.

Un mes duró ese estado de cosas, al cabo del cual la paciente pudo empezar a hacer vida hospitalaria «en planta».

—Entonces, ¿tú crees que es necesario integrar a la familia en el proceso de cuidado? ¿No es como si estuviéramos exigiéndole que cubra la escasez de recursos de la organización? —me preguntó Andrés.

—Puff, ¡qué complicado!... El asunto se las trae, sí... Desde mi punto de vista, la familia sólo debería ser necesaria para dar cobertura a la vida emocional del paciente, pero en nuestro país, hay ocasiones en que a los profesionales nos resulta necesaria su colaboración porque «no llegamos». Ésa es la verdad.

—¿Y te parece justo pedir a la familia que cubra déficits que se producen por falta de medios o de plantilla? —insistió Andrés.

—Realmente, no. No es justo. Pero es que tampoco pienso que se trate sólo de eso. Se trata de aportar, de sumar, de colaborar entre familia y profesionales, sin exigir éstos más allá de lo que aquélla quiera y pueda dar, y sin eludir por parte de la familia la responsabilidad moral de acompañar y sostener emocionalmente a su ser querido. Más cuando estamos hablando de un modelo de cuidado centrado en la persona en el que el papel de los familiares es fundamental, aportando el cariño, el amor y las emociones positivas que los profesionales nunca podremos sustituir. Porque, ¿es moralmente aceptable exonerar a la familia de la responsabilidad de cuidar? Admitiendo que sería preferible que nuestras ratios de personal fueran mayores, ¿crees que si tuviéramos un mayor número de profesionales y de medios se quedarían los familiares en el hospital a cuidar de su ser querido? ¿Seguirían cubriendo las necesidades emocionales de su ser querido, o más bien optarían por delegar en los cuidadores hasta el punto de que éstos se vieran obligados a suplirles incluso emocionalmente?

—Pues ocurriría de todo —comentó Andrés—. Porque en cuestión de familias hay de todo, como en botica.

—Exacto —proseguí—. Y es lo normal, como la vida misma. Pero es que el asunto va aún más allá. Debemos conseguir integrar a la persona que cuidamos en la toma de decisiones clínicas, y cuando ella no está capacitada, a la familia o a un representante de esa persona. Y para eso no hacen falta más medios, hace falta voluntad de hacerlo. Por ambas partes. A los profesionales y las organizaciones nos cuesta pensar en un modelo de estas características porque lo vivimos como una intromisión de agentes externos en nuestras decisiones y nuestras competencias, cuando en realidad yo invito a vivirlo como un proceso de colaboración y de aprendizaje mutuo. Y por parte de las familias, como tú bien dices, hay de todo, hay quien colaboraría y quien no.

—Sí, claro, familias que cuidan y acompañan y familias que no lo hacen. La verdad... Yo he visto de todo.

—Cierto. Yo también. Hay muchas familias que cuidan y quieren cuidar y para ellas pido a las organizaciones cauces y flexibilidad para que puedan integrarse con los profesionales en el plan de cuidado. Pero también, por desgracia, hay familias que huyen de ello. Y eso dificulta enormemente la labor de quienes nos dedicamos a cuidar. Si te digo la verdad, muchas veces tengo la impresión de que estamos en un mundo donde no tenemos tiempo para cuidar, para querer, para disfrutar acompañando en la enfermedad o en la vejez a nuestros seres queridos. La soledad del enfermo, de la persona mayor o de la persona con discapacidad es una triste y cada vez más palpable realidad.

No todo se soluciona sólo mejorando las ratios, no todo se soluciona únicamente tirando de la familia, no todo se soluciona abordando sólo los aspectos clínicos. En la UCI, en el hospital, en la residencia, en donde sea, la apuesta pasa por mantener «el razonable equilibrio de los múltiples factores que intervienen en “el cuidar”».

16

FRANCISCO Y FRANCISCA

No podemos curarlo, pero sí podemos cuidarlo

—Yo nunca estuve de acuerdo con lo que ocurrió —contaba Lucía, la hija de Francisco.

—Mario, ¿por qué estamos haciéndole esto a nuestro padre? —le preguntaba a mis hermanos—. Papá nunca lo hubiera querido así, de ninguna manera. No podemos curarlo, pero sí podemos cuidarlo.

—La doctora dice que es lo más correcto —respondía mi hermano Mario.

Mi padre, enfermo de alzhéimer desde hacía muchos años, vivía en una residencia de ancianos con la que los hijos siempre estuvimos muy contentos. Veíamos que le daban cariño y lo cuidaban bien. Nos costó mucho llevarlo allí, dar ese paso fue muy duro, pero enseguida nos dimos cuenta de que habíamos tomado la decisión correcta. Nuestro padre necesitaba un cuidado y unas atenciones que nosotros no sabíamos ni podíamos prodigarle en casa.

Yo soy abogada, trabajo en un bufete de Madrid y no sé nada sobre medicina ni sobre el mundo sanitario y las decisiones que en él se toman. Siempre me pareció que la doctora del centro y las enfermeras procedían con mucha profesionalidad y acertaban en todo lo que hacían.

Hasta que mi padre dejó de comer y hubo que acostarlo. Le costaba tragar y decidieron que lo mejor era ponerle una sonda para alimentarlo por la nariz. La sonda le molestaba y se la arrancaba constantemente. Y se la volvían a poner. Y como no hacían carrera, decidieron colocarle unas muñequeras que le sujetaban las manos a las barandillas de la cama. Y eso fue la gota que colmó el vaso. Empezó a gritar, a llorar y a moverse en la cama y tuvieron que suministrarle calmantes. Se calmó, se durmió, pero entonces dejó completamente de tragar.

—Ahora, con más razón hemos de mantener la sonda, porque no traga y no podemos dejar de alimentarlo —nos dijo la doctora.

Fue muy duro. Los hermanos discutimos mucho, muchísimo.

—Esto no está bien. Papá no quiere comer. ¿Por qué le estamos forzando? Lleva ya muchos años sufriendo. Quizás ha llegado su momento. ¿Por qué no le dejamos ir y le acompañamos en este proceso tan difícil? ¿Por qué no estamos juntos en esto y dejamos de discutir? Nos necesitamos, Mario.

—Pero Lucía. No podemos dejarle morir de hambre —argumentaba Vera, mi hermana pequeña—. La doctora sigue dándole las medicinas. No vamos a ser nosotros los que nos opongamos a ello.

—¿Por qué no? —replicaba yo—. Yo quiero cuidarlo, no curarlo. Ya no lo podemos curar, pero sí cuidar. Esto no está bien. No es digno para él, a mí no me lo parece. Yo no quiero que se vaya, no quiero, no..., pero se va. Se va y ni nosotros ni la doctora vamos a poder evitarlo. ¿No os dais cuenta?

En aquel primer momento no logré que mis dos hermanos lo entendieran. Pero conseguí que los sanitarios de la residencia me escucharan.

—Papá ya no quiere vivir. Quiere descansar. Hace mucho tiempo que dejó de luchar. Llevamos años alimentándolo. Vosotras no lo habéis conocido, pero yo sé que cuando murió mamá él empezó a morir un poco cada día. ¿No deberíamos dejar que se vaya?

Me tocó a mí convencer a mis hermanos de algo que me resultaba dolorosísimo aceptar y que me estaba planteando terribles problemas de conciencia, por muy claro que yo lo tuviera.

Le retiraron la sonda y las sujeciones. Probaron a bajarle los sedantes y ver cómo iba. Y fue muy bien. Mis hermanos lo entendieron por fin y nos quedamos a su lado. Le cogimos de la mano, estuvimos hasta el final... Un final difícil pero digno.

Meses más tarde murió mi suegra, Francisca, en su casa. También mayor y con un cáncer terminal. Cuando el final estuvo cerca quiso hablar con su médico de cabecera para decirle cómo quería morir. Y lo hizo. Habló con él. Mi marido y yo tuvimos la suerte de poder acompañarla también hasta el final. Otro final difícil pero digno también.

—Me ha tocado vivir situaciones muy duras últimamente, doctora —me contó Lucía—. Pero he aprendido mucho. Hoy sé que no dejaré que otros decidan por mí, que dejaré escrito lo que quiero que ocurra conmigo cuando me llegue el momento. ¿No es razonable pensar que como sociedad estamos forzados a abrir un debate sobre cómo cuidar cuando ya no se puede curar?

—Sí —le respondí—. Complicados y necesarios debates. Ahí está la eutanasia, la muerte digna, el acompañamiento al final de la vida, los cuidados paliativos. Estamos obligados a profundizar abierta y tolerantemente en ellos. ¿Debemos cambiar el enfoque los profesionales? ¿Qué papel debemos jugar? ¿Y qué papel desempeñan la persona y su familia? ¿Y la sociedad? Morir con dignidad, ayudar a morir, dejar morir, cuidar, no sólo curar, acompañar, poder renunciar a sufrir, poder negarse a hacer... Todas esas cosas están en ese debate.

No soy ninguna experta en el tema, pero sí tengo cierta experiencia en los cuidados del final de la vida. Debido al perfil de paciente que atiendo, he tenido que hacer frente a procesos en los que ya no se podía curar pero sí cuidar. Y en ellos he vivido situaciones tan variadas como variado es el ser humano. Desde familias que querían «hacer todo lo que sea necesario por curar hasta el final» y que solicitaban ingresarlo con urgencia en el hospital aun a sabiendas de que su familiar «no saldría de ésta», hasta familias que me pedían acelerar el proceso porque no querían «verlo sufrir». Y también he discrepado con compañeros que decían «no es necesaria aún la morfina», cuando a mí sí me lo parecía, y he chocado con otros que seguían intentando curar hasta el final.

El hecho es que con muchas de las personas a las que he acompañado he tenido grandes dudas. «¿Tengo razón en mi planteamiento o la tiene mi colega? ¿Se recuperará o ha llegado ya el final? ¿Y si me estoy adelantando demasiado y lo estoy provocando yo?»

En ocasiones me he sentido muy sola en esa situación.

—Es que, Ana, somos médicos, sólo eso, no somos Dios —me dijo Patxi en más de una ocasión en que hablamos del tema. Muy difícil...

Aun así, nunca he vivido un proceso de final de vida en el que tenga que tomar decisiones traumáticas como sujetar, ni situaciones conflictivas con las familias. Tal vez porque mi equipo y yo siempre hemos aplicado el mismo planteamiento de cuidado que vengo exponiendo en todo el libro y así hemos intentado acompañar en el proceso de morir. Además de tratar los síntomas físicos e intentar adelantarnos a ellos, es fundamental centrarse en la persona que estamos cuidando conociéndole como persona y conociendo anticipadamente su voluntad desde el desarrollo de su autonomía en sus «voluntades anticipadas», conversar abiertamente con ella y con su familia trasladando la información y dando cobertura a sus miedos y a sus dudas, crear un entorno humanamente cálido y seguro y adaptado a ella, solicitar su implicación a la familia facilitándole el espacio físico y psicológico para acompañar a su familiar, y finalmente «estar disponible» para cuidar.

17

DON MANUEL, DIEGO Y MARY ANNE

¿Quién dice que no se puede cuidar

sin sujetar en un hospital?

Que si «los pacientes presentan cuadros agudos», que si «los pacientes están tan poco tiempo que no se llega a conocerles», que si «la causa de la agitación que obliga a sujetar se debe a la propia enfermedad y no depende de ningún otro factor», que si «los sujetamos porque se agitan y se agitan únicamente porque padecen demencia o un trastorno mental grave», que si «las sujeciones puede que no sean necesarias en otros entornos de cuidado, pero siempre serán necesarias en un hospital».

Eso me dicen. En todos los hospitales.

No estoy de acuerdo en absoluto.

Don Manuel

A diferencia de lo que ocurrió en el relato con que se inicia este libro, en el cual, afortunadamente, todo lo que podía salir mal salió bien, en éste pasó lo contrario y todo lo que hubiera podido salir bien salió mal. Es una pena, en los cuentos de hadas lo normal es el final feliz. Pero, lamentablemente, éste no es un cuento de hadas, aunque a veces, para bien, lo parezca; ni siquiera es un cuento. No obstante, he querido terminarlo así para mostrar lo mucho que se puede aprender de los desaciertos en materia de cuidados a personas con dependencia, en este caso referidos a cuidados hospitalarios.

Todo empezó con una desgraciada caída que originó una fractura de cadera, que a su vez terminó en la mesa de operaciones de un hospital de agudos. Allí, sin embargo, no le fue mal a don Manuel. Se encontró algo desorientado, pero eso no resulta raro en una persona de ochenta años con demencia, que se halla en un ambiente que le resulta desconocido; el cambio de su entorno habitual desubica al paciente, y más si, como era el caso, está sufriendo.

Se le operó, se fue recuperando y llegó el día en que hubo de ser trasladado a un hospital de media estancia con el fin de iniciar la rehabilitación de su maltrecha cadera. Ahí empezaron los problemas de don Manuel.

Su ingreso tuvo lugar a las cinco de la tarde. Desacertado. Un porcentaje importante de personas con demencia sufren a menudo un cuadro conocido como «síndrome crepuscular», «síndrome vespertino» o sundowning, que se produce al inicio de la tarde o al final del día, e incluso por la noche. El paciente muestra confusión, agitación y trastornos de conducta. Se trata de un síndrome que tiene su origen en una alteración del ritmo circadiano que regula el ciclo sueño-vigilia, en cambios de ambiente, cambios de luz, malestar ocasionado por cansancio o dolor de cualquier tipo y en la existencia de una enfermedad previa. Si en lugar de ingresarlo a la hora citada, se hace por la mañana, la probabilidad de que el síndrome se desencadene es muchísimo menor. El recibimiento se adapta a la persona recibida, podríamos decir. La hora de ingreso de un paciente en un hospital debería poder ser modulada y escogida en determinados casos. No será posible hacerlo en el servicio de urgencias, donde el paciente ingresa en cualquier momento, pero sí puede serlo cuando se trate de un ingreso programado, como era el caso de don Manuel.

Pero no fue así. Don Manuel ingresó a las cinco de la tarde porque fue a esa hora cuando fue dado de alta del hospital de agudos. Y el hospital de media estancia no dijo que no. No hubo hora de ingreso adaptada a la persona. No hubo atención centrada en la persona. Hubo procesos de trabajo conjunto entre ambos hospitales adaptados a las necesidades de los hospitales, o al menos a la necesidad de uno de ellos. El otro se mantuvo en silencio cómplice.

Y en consecuencia...

Don Manuel se puso muy nervioso, se agitó, quiso levantarse de la camilla, salir de ella, salir de allí, y claro, se podía caer o agredir a alguien y ¡empeorar aún más las cosas! Y quiso quitarse las vías, y acabó golpeando a la enfermera que se las puso, y chilló y... lloró... Porque quería salir de allí. Era peligroso que se levantara y él lo intentaba sin parar. Y todo era agotador. Para él, para la familia. Y por supuesto, para el personal que le atendía.

Los hijos estaban angustiados, y los sanitarios, al no saber cómo abordar la situación, le colocaron una sujeción física, un cinturón en la camilla, que no solamente no acabó con el problema de la agitación sino que lo aumentó. Entonces le sujetaron también las manos, porque estaba intentando, con bastante éxito, retirarse por las bravas la sujeción inicial.

Y no falla, a mayor sujeción más agitación. Lógico. Él quería salir de allí y ahora lo tenía más difícil que antes, pero no iba a dejar de intentarlo. Cuando eso ocurre, cuando la persona ha llegado a ese punto, sujetarla es como intentar apagar un fuego con gasolina. Otro desacierto.

Nuestro paciente acabó agitándose tanto que volcó la camilla y a él mismo, amarrado, con ella.

La situación era terrible, y aunque afortunadamente no acabó en traumatismo, poco le faltó. Y ya, en aquel momento, la única manera de calmar todo aquel caos era utilizar una sujeción química. Una inyección de haloperidol.

El tratamiento a base de haloperidol, que hubo que seguir administrándole a don Manuel en dosis, eso sí, más pequeñas, tuvo como consecuencia directa que el proceso de rehabilitación para el que fue trasladado a aquel hospital se ralentizara y todo el asunto se alargó más de lo debido. Más días de estancia hospitalaria, más coste económico para la sanidad pública y más coste personal para don Manuel y su familia. Más desaciertos.

El estado de agitación es muy difícil de controlar. Lo que hay que hacer es no dejar en ningún caso que las cosas lleguen tan lejos como llegaron en éste. ¿Cómo? Con la prevención. Prevenir adaptando los procesos de trabajo a la persona.

La tesis que vengo manteniendo a lo largo de todo este libro es que situaciones como la que acabo de describir son evitables, se trate de personas con demencia, de enfermos en la UCI, de pacientes de cuidados domiciliarios o de atención hospitalaria.

Como ya he expuesto en otro momento del libro, los médicos creemos que la sujeción es un asunto de médicos. Pero no es así. Es un asunto de gestores en el que nos vemos injustamente involucrados los equipos médicos y de enfermería. ¿Por qué debemos de acabar pautando un elemento que no hubiera hecho falta de haber existido procesos de trabajo centrados en la persona que hubieran evitado la agitación?

En el caso que nos ocupa habría bastado con hacer una prospección, cerca de la familia por ejemplo, de las características personales de don Manuel. Se habrían recogido datos como que padecía demencia, que era un hombre de gran fortaleza física y algo agresivo, con tendencia a padecer delirios, etc. Así, se habrían adaptado los distintos procesos a él, se habría realizado el ingreso por la mañana en lugar de por la tarde y no habría que haber recurrido ni a la sujeción física ni a la química. Se habría evitado el susto de ver a don Manuel de bruces en el suelo con camilla y todo, a la familia aterrada, al personal sanitario desbordado por la situación y al enfermo teniendo que pasar muchas más semanas en el hospital.

Hay que evitar que el paciente entre en un estado de delirio y agitación. Eso se consigue adaptando la terapia, los procedimientos organizativos, el lenguaje y nuestro quehacer a la persona. Ello nos permitirá, a través del conocimiento que nos aporta, básicamente, la familia, elaborar herramientas acordes con la forma de ser de cada una de las personas que tenemos que cuidar.

La medicina debe ser personalizada. Y puede serlo aunque estemos hablando de un hospital e incluso de un servicio de urgencias, donde, en muchas ocasiones, es la primera vez que los profesionales ven al paciente al que están atendiendo. Y por tanto no lo conocen. Pero ¿cómo hacer que lo conozcan y puedan así personalizar su atención? Otra vez vuelvo a lo de siempre...: cambiando la manera en que se hacen las cosas en una organización. Cambiando los procesos de trabajo.

En el momento, por ejemplo, de los triajes en los servicios de urgencia, se puede fácilmente incluir un estudio de datos que nos haga saber de la persona que tenemos delante y adaptar nuestro comportamiento profesional a sus características particulares e individuales. «Cuidado, que este señor es muy sordo y no se entera bien de lo que se le dice. Hay que hablarle con claridad y mirándole a la cara.» «Ojo con esta señora, que tiene un sentido del pudor excesivo. Seamos cuidadosos con su intimidad.» «Tened cuidado, que esta chica no soporta los gritos. Evitad que haya cerca alguien hablando fuerte o chillando.» Cosas así. En según qué perfiles de pacientes, esa manera de actuar nos va a permitir evitar el desarrollo del delirio y de la agitación, y favorecer una mejor evolución del cuadro clínico.

Las rutinas y los estándares de comportamiento aplicados automáticamente y de manera genérica deben ser desterrados de nuestros centros asistenciales y hospitales. Los pacientes tienen que sentirse arropados en su día a día y también en sus situaciones excepcionales, en función de sus características personales, de sus deseos y de sus capacidades. Sólo así conseguiremos aplicar una asistencia digna de ese nombre.

Diego

—Papá, tienes que tranquilizarte, no puedes estar moviéndote todo el rato. Te vas a arrancar la sonda y van a tener que volverte a pinchar. Y a ti no te gusta nada que te pinchen, ni a mí tampoco. Anda, cálmate. —Y le acariciaba la frente para ver si conseguía un poco de sosiego.

—Tiene razón tu hija Laura, procura moverte menos. Es que, si no, te vamos a tener que sujetar —apostillaba la enfermera.

Pero Diego no reaccionaba ni a las consideraciones de su hija ni a las de la enfermera que las remachaba.

—No sé qué vamos a hacer con él, doctora —decía preocupada Laura—. Está cada vez más inquieto.

—No vamos a tener más remedio que sujetarlo —respondía la médica.

Y lo hicieron.

Diego, ochenta y cinco años. Ingreso en hospital de agudos por fiebre secundaria a infección de orina que no remite con el tratamiento antibiótico ambulatorio pautado. Padece demencia tipo alzhéimer, cardiopatía isquémica de base con antecedentes de infarto agudo de miocardio e insuficiencia renal crónica. Antes del ingreso, en el domicilio, está bien, tiene una buena funcionalidad para desarrollar las actividades de la vida diaria y aunque presenta fiebre, está orientado en tiempo y espacio. De forma que cuando llega a urgencias sabe que está en el hospital y acompañado de su hija.

Sin embargo, a las 24 horas del ingreso comienza a desorientarse, se presentan complicaciones que requieren sondaje vesical y empieza a mostrarse sudoroso, ansioso y temeroso. Rechaza el cuidado y se agita. Y ahí se inician los problemas, que inquietan a su hija Laura y al equipo médico.

—Doctora, hay que hacer algo. Mi padre va a acabar por quitarse las sondas.

—Sí, pero es que atarlo para tranquilizarlo —replica la doctora— es sinónimo de agravamiento de la ansiedad. Y se va a agitar más. Es peor el remedio, Laura.

—Sí, doctora —replica ésta cada vez más nerviosa—, pero si no le ponemos coto a esa agitación va a acabar haciéndose más daño.

—Vamos a hablarle a ver si así entra en razón. Está consciente y puede que colabore.

Las reconvenciones de familiares y equipo médico no sirven para gran cosa. Se recurre, como siempre, a la sujeción, de las manos incluso.

El problema es que con las sujeciones físicas el cuadro se agrava, Diego intenta retirarse la sonda y hay que acabar aplicando la sujeción química.

Un escenario tremendamente frecuente.

Nuevamente, para poder evitar este tipo de situación siempre tan dramática, es preferible anticiparnos a ella, siendo conscientes de que si no lo hacemos, la situación se producirá, la agitación se desencadenará y en ese momento difícilmente podremos controlarla sin usar medios coercitivos.

Sabiendo, pues, que el paciente era candidato a sufrir un cuadro de agitación, lo acertado hubiera sido hacer todo un trabajo previo que permitiera al equipo de profesionales desarrollar una atención centrada en la persona, una atención centrada, en este caso, en Diego.

—Laura, tú eres la hija de Diego, que está ingresado en esta unidad, ¿verdad?

—Sí, doctora.

—¿Tendrías un minuto para responder a un par de preguntas?

—Por supuesto, doctora, no faltaría más.

—Mira, Laura, la experiencia nos indica que en el tipo de pacientes como tu padre se producen a menudo estados de agitación que perjudican la evolución. No siempre ocurre, pero sí con mucha frecuencia. Quiero anticiparme a ello. Si se agita tratará de arrancarse las sondas, para que no lo haga lo ataremos, aquello lo empeorará todo y es probable que tengamos que acabar poniéndole un calmante o varios y «dejarlo fuera de combate».

—Entiendo, doctora. ¿Me está pidiendo permiso para administrar a mi padre ese tipo de medicación? —replica Laura—. Por supuesto, tiene todo mi acuerdo. Lo que sea necesario.

—No, Laura, no es eso. Bien al contrario —responde la doctora—. No queremos hacerlo. No será bueno para él y será duro para ti y para todos los sanitarios que le cuidamos. Queremos evitar esa situación. Lo que te pido es que nos cuentes cosas de la personalidad de tu padre, sus gustos, sus aficiones, su manera de ser, lo que no le gusta, de modo que nosotros tengamos elementos variados que podamos usar a la hora de tranquilizarlo, de establecer una dinámica personalizada precisamente para evitar, o por lo menos intentarlo, tener que recurrir a la sujeción tanto física como química.

—Caramba, doctora, ¡qué sorpresa tan agradable! Es de agradecer que me plantee algo así. Es la primera vez que lo hacen. Antes siempre me pedían lo contrario, permiso para sujetar. Pues le diré que mi padre...

—Espera, vamos a anotar todo eso para que el equipo pueda en un momento dado acceder al dossier y cambiar de estrategia en función de las características personales que nos cuentes de él. Te escuchamos. —Y Julia, la enfermera, empezó a recoger en el Plan de Cuidados de Diego la valiosísima información que Laura les pasó.

—Mi padre ha sido toda su vida muy charlatán. En casa le llamamos «Sacamuelas» porque era incapaz de cruzarse con alguien en un tren, en la playa, en el bar o en la tienda de ultramarinos sin dirigirle la palabra. Como tiene sentido del humor, lo hacía siempre en tono de broma y el acceso con él les va a resultar así, bromeando, más fácil.

»Le encantan los juegos de mesa, las cartas, el parchís, la oca incluso. En casa siempre hemos jugado a las cartas desde pequeños con él. “A cara de perro —nos decía—: si pierdes, pierdes, yo no te voy a dejar ganar porque seas pequeña.”

—Esto que cuentas es muy interesante y nos puede dar mucho juego con él. ¿Qué es lo que no le gusta? —le dijo Julia.

—Odia el griterío. Los chillidos a su alrededor le alteran muchísimo. Las únicas veces que lo he visto perder los papeles ha sido por el barullo de alrededor.

»Siempre le asustaron y odió las inyecciones. Se marea cuando le ponen una. Sudaba tinta cada vez que tenía que hacerse un análisis de sangre.

»¡Ah! Y le gusta muchísimo leer. Se sabe de memoria párrafos enteros del Quijote, del Lazarillo de Tormes, de Doña Perfecta, de La vida es sueño, de La Regenta, de Rayuela, ¡yo qué sé!

—¿Qué más, Laura?

—Le encantaba subir al monte, como las cabras, decía él. Sólo marchas cortas por las mañanas, porque lo que más le gustaba de andar, decía, era cuando se acababa y venía la cañita de cerveza y la comida con los compañeros de fatigas.

»Como hasta hace poco tenía buena memoria y buen oído, canta mucho y bien. Ópera y zarzuela se han escuchado en casa toda la vida. “Un mantón de la China, na, na, te voy a regalar.” Se sabe de memoria el aria del catálogo de Don Giovanni de Mozart. ¿Sabe a qué me refiero? Madamina, il catalogo è questo delle belle che amò il padron mio... Ma in Ispagna son già mille e tre. Oír esa aria le hace revivir. Bueno, a mí también, casi me la sé de memoria a fuerza de oírsela cantar, ya lo ve.

Y semejante material da una gran cantidad de recursos que los cuidadores pueden usar.

En un momento dado, el enfermero observa que Diego está empezando a ponerse nervioso y le suelta: «Diego, vamos a jugar una partidita de tute. Pero a cara de perro, ¿eh?». Quien lea estas líneas quizás no se lo crea, pero esa simple frase puede salvar al paciente de sufrir una situación de nerviosismo que desemboca en agitación, ansiedad, delirio... Manifiesta angustia, y el cuidador le recita un «Don Quijote soy, y mi profesión la de andante caballero», que ha aprendido hace apenas dos minutos en una rápida consulta en internet. Y lo mantiene tranquilo. Y se acabó el problema, al menos de momento.

El porqué es sencillo. El cuidador le habla de algo que para el paciente tiene sentido, conecta con él a través de temas que aprecia y que poseen para él alto significado emocional. Con dos sencillas frases ha personalizado la atención.

Sin embargo, esta manera de proceder no puede ser espontánea ni quedar al libre albedrío de desarrollarse o no en función de qué sanitario esté de turno. No. Debe ser algo procedimental y extendido entre todos los profesionales sanitarios, médicos, enfermeros, auxiliares, y hasta personal de limpieza o de administración. Los profesionales centrados en la persona se forman para adquirir habilidades sociales que permitan hacer natural esta forma de actuar y de conectar con el paciente.

Ello les permite resolver una situación comprometida de fiebre, de mala gana, de depresión o de angustia. Procuran transmitir calma y serenidad. Informan al paciente de dónde se encuentra, qué tratamiento se le está suministrando y por qué motivo. Hacen que sea consciente del espacio en el que se encuentra, del paso del tiempo, del entorno en el que se halla. Aunque en principio parezca que «para qué vamos a hacerlo si el paciente no se entera», actuar así les permite interiorizar que más allá de su demencia, el individuo al que están atendiendo es un ser humano. Y como resultado reciben la respuesta de una persona. Una persona con demencia, sí, pero que se comporta como lo que es: una persona. Y las personas respondemos con emociones, que a su vez son respuesta a los estímulos que recibimos en función de cómo éstos son formulados. Si los estímulos nos hacen sentirnos valorizados, respondemos con emociones positivas y, en consecuencia, comportamientos positivos; si por el contrario los estímulos que recibimos nos hacen sentirnos menospreciados y objetos sin valor, respondemos con emociones negativas que hacen que nos comportemos de manera tóxica y negativa. Y en el caso de personas con demencia no es diferente, de forma que a estímulos negativos, la respuesta es comportamiento disruptivo, agitación y agresividad.

Mary Anne

Encontré a Mary Anne como si estuviera descansando plácidamente en la cama de su casa. Antes de abrir la puerta de la unidad, Wendy nos dijo a Beatriz y a mí que lo que allí íbamos a ver sería un mundo de cuidados diferente. Tenía razón. Sorprendente. Absolutamente.

Mary Anne estaba en una habitación de cuatro camas. Tranquila. Como si estuviera en su propia casa, en su propia cama. Echada sobre un costado. Con la vía intravenosa instalada en su mano. Leyendo una revista. Bueno..., no sé si lo que hacía exactamente era leer o simplemente pasar páginas.

La habitación estaba pintada de un color salmón muy agradable que invitaba a sentirte tranquilo. Entraba mucha luz. Al fondo, en un lugar visible desde cualquier rincón, un enorme reloj de manecillas y un calendario te orientaban con su «las 13:30 del jueves 13 de julio de 2017».

Una de las compañeras de habitación de Mary Anne se levantó al baño. Los dibujos serigrafiados junto a la puerta hacían que fuera imposible que, aun con la demencia que padecía, se perdiera en el camino.

Junto a cada cama, el This is me («Éste soy yo») pegado a la pared para que todo el personal de la planta lo viera. El de Mary Anne decía que había nacido en Londres, pero que se trasladó a vivir a Swindon con veinticinco años porque se enamoró de un operario de la fábrica de Honda de la localidad y no quiso dejarlo escapar. Que era ama de casa y había sido muy feliz junto a su marido y los tres hijos que el matrimonio tuvo. Que le gustaba mucho leer la prensa y revistas de moda y que hasta que la demencia irrumpió en su vida hacía un lemon cake que te morías.

—El This is me es un documento en el que se recogen los aspectos más relevantes del paciente, pero no como paciente, sino como persona. No recoge sus enfermedades y los tratamientos, no, recoge su historia de vida particular, sus hábitos, sus preferencias, lo que le gusta comer y beber y quiénes son las personas más importantes en su vida. Y también nos da información de si la persona es independiente o no a la hora de desplazarse, de tomar la medicación, de comer y de vestirse, así como de los riesgos que pueda padecer en relación a su seguridad (agresividad, delirios, agitación...) de forma que se le establezcan las medidas preventivas que eviten su aparición. Y por supuesto, nos habla de su personalidad y de lo que la persona considera significativo en su vida —nos contó Wendy.

Conocí a Wendy gracias a Beatriz. Un día Bea me comentó:

—Ana, me gustaría mucho colaborar contigo. Admiro la labor que estás haciendo, mostrando que otra manera de cuidar es posible y me gustaría contribuir a ello. Actualmente estoy dirigiendo una residencia de personas mayores en Santander, pero he trabajado once años en Reino Unido y aquí veo cosas que yo allí jamás vi. Me horroriza ver a los usuarios de mi centro sujetos. No lo soporto. Para mí, que profesionalmente me he formado allí, esta manera de cuidar es impensable. Cuando decidí volver, jamás pensé que esto estuviera ocurriendo en mi país.

Y así fue como, gracias a la labor que voluntariamente Beatriz desarrolló buscándome los contactos, hice un viaje al Reino Unido y visité diferentes niveles de atención social y sanitaria en los que pude ver con mis propios ojos cómo el cuidado centrado en la persona, y por supuesto la no sujeción, son toda una realidad. Residencia de personas mayores, residencia de personas con discapacidad, hospital de media estancia y hasta un hospital de agudos de salud mental en el que atendían a pacientes jóvenes y también personas mayores.

Pero el que de todos ellos se llevó la palma de mi admiración fue el hospital de agudos The Great Western Hospital de Swindon y sus plantas de medicina interna y de traumatología, donde aplican el Jupiter Ward. «Es un proyecto que pretende crear un entorno amigable para las personas con demencia. Nosotros sostenemos que el ambiente hospitalario común resulta agresivo para las personas que padecen esta terrible enfermedad y, en consecuencia, es un factor que contribuye a que manifiesten estados de agitación», nos contaba Wendy, directora de salud mental.

Salimos al pasillo y, junto a la habitación pintada de color salmón de Mary Anne y sus compañeras, vi la habitación verde, a continuación la habitación azul y, tras el recodo del pasillo, la rosa. Y así una tras otra se sucedían las habitaciones de los pacientes perfectamente señalizadas por colores y por placas serigrafiadas con dibujos grandes y totalmente visibles, que conseguían que las personas con demencia que paseaban libremente estuvieran orientadas.

Los lugares comunes eran acogedores, parecían salones de una casa, amigables, agradables. Para nada hacían pensar que estuvieras en un hospital.

No existía el puesto de control central de enfermería al uso. En su lugar había una mesa pequeña con un ordenador por el que puntualmente pasaban las enfermeras a introducir datos, y sillones que invitaban a sentarse y charlar. Y sin embargo, el sistema de vigilancia estaba estrictamente desarrollado y regulado para prevenir caídas y situaciones que pudieran resultar peligrosas y agitantes para los pacientes. Para ello, cuando era necesario porque en alguna habitación algún paciente precisara mayor vigilancia, la enfermera se desplazaba a la habitación en cuestión a introducir los datos en sus documentos y en el ordenador, de forma que al tiempo que lo hacía, vigilaba de cerca a sus pacientes.

Curioso fue también ver cómo el personal sanitario trataba de que los pacientes salieran de sus habitaciones y entablaran relación entre ellos. A la hora de la merienda sacaron a Mary Anne sentada en su silla de ruedas y con el gotero al salón donde otros quince pacientes acompañados por dos auxiliares tomaban el té con pastas y cantaban canciones populares. Se trataba de hacer más humana la estancia en el hospital y así conseguir que se mantuvieran calmados.

—Entonces esto es una unidad de personas con demencia dentro de un hospital de agudos, ¿no? —pregunté.

—¡Noooo! —me dijo Wendy radiante—. No. ¡Qué va! Es una planta de medicina interna dentro de un hospital de agudos. Aquí vienen personas con procesos agudos de enfermedad, básicamente personas mayores. Lo que ocurre es que algunas de estas personas padecen demencia. Nada más.

—Y son capaces de convivir —dije yo admirada.

—Exacto. Y lo hacen sin problemas porque gracias al trabajo que hacemos sobre el ambiente, conseguimos prevenir y evitar que las personas con demencia se agiten. Están tranquilas. No hay malos comportamientos que hagan difícil la relación con las demás.

—Claro —caí—. Y por eso, como no hay personas agitadas, no he visto ninguna sujeción.

—Eso es. No les hace falta.

—¡Fantástico! —E inmediatamente me di cuenta de que era algo que siempre había estado ahí pero no lo habíamos visto—. Habéis aplicado el principio de que lo que es válido para las personas que padecen demencia es válido también para las personas que no la padecen. Maravilloso. Porque lo que se ha pretendido hasta ahora es que lo que es válido para las personas que no padecen demencia lo sea también para quienes la padecen, pero la realidad es tozuda y este principio se resiste a cumplirse.

—Qué bueno... —sonrió Beatriz.

Wendy nos contó que el proyecto Jupiter Ward estaba creciendo y se desarrollaba en hospitales de todo el país. Que ellos lo estaban aplicando en la planta de medicina interna y en la de traumatología, y cuando nos llevó a visitar esta última pudimos comprobar que así era. Y que sus siguientes pasos iban encaminados a introducir el This is me en el servicio de urgencias del hospital «para que desde el principio la información circule a lo largo de toda la cadena de cuidado».

Me gustó oírselo decir. Me hizo sentir que la idea, que me surgió cuando estudié el caso de don Manuel, de introducir la ficha de datos personalizados en el triaje de la urgencia no era tan descabellada.

Fue maravillosamente gratificante poder comprobar durante nuestro viaje que es totalmente posible cuidar desde un modelo de cuidado centrado en la persona en el que no se sujete. Y que su aplicación es viable, como yo sostengo con pasión, en cualquier nivel asistencial. Incluido un hospital de agudos. ¿Quién dice que no se puede cuidar sin sujetar en un hospital?

18

CLAUDIA Y JAVIER. Y ARENE

El disfrute de cuidar

Claudia y Javier son una pareja reciente. Quiero decir que no son un matrimonio de toda la vida. Él tiene sesenta y cinco años, y ella, poco menos. Ninguno de los dos tiene hijos. Viven juntos en Madrid.

Cuando la edad y las condiciones de la madre de Claudia fueron tales que necesitó asistencia permanente, sus seis hermanos le plantearon que, puesto que ella era la pequeña y no tenía hijos, lo más natural era que se trasladase a Santander, de donde es la familia, y se ocupara de su madre dependiente. Seguro que esta generación de sesentañeros actual creyó en su juventud que iba a cambiar el mundo, pero por lo que parece sólo consiguió enraizar aún más ciertos tópicos de tiempos pasados.

Naturalmente, a pesar de los muchos vínculos que la unen a su familia, especialmente a su madre, Claudia se negó y consideró una desfachatez imperdonable la propuesta de sus hermanos. Hasta entonces las relaciones entre ellos habían sido excelentes.

«Me fui de casa a buscarme la vida a los diecinueve, viví en Madrid varios años, me trasladé a Roma, me casé en París, me divorcié y volví a Madrid, me fui a vivir con Javier, con quien estoy ahora, y toda mi vida adulta “me he valido por mí misma”, como le dijo su madre al Lazarillo, y ¿os parece que, cuando mamá necesita ayuda, lo más lógico del mundo es que me traslade yo a Santander para ocuparme de ella? Me pedís que deje mi trabajo, mi pareja y mi vida. No tenéis vergüenza.» Ahí terminaron sus relaciones fraternales.

Javier tiene una madre de noventa y cuatro años. Cuando la familia empezó a sentir que necesitaba asistencia, decidieron que no la llevarían a una residencia y tendría ayuda domiciliaria. Una de las hermanas telefoneó a una empresa que desarrolla ese tipo de atención y solicitó una persona que se ocupara del asunto. Ni que decir tiene que la búsqueda fracasó una y otra vez, porque no es fácil acomodar a una persona a semejante situación laboral y de vida a la primera. Se sucedían las empleadas en aquella casa sin que la madre aceptara a ninguna de ellas.

«Es que mamá se tiene que conformar con lo que hay, si la dejamos no va a encontrar siempre más que pegas y eso no puede ser.»

Pero Javier consideraba que una operación tan delicada, para tener éxito, necesitaba unos requisitos que su hermana no había tenido en cuenta para nada, porque lo que buscaba sobre todo era quitarse el problema de encima cuanto antes: había que molestarse en investigar con interés y esmero teniendo en cuenta las características de la persona cuidada y las de la cuidadora, observar durante tiempo y con atención las reacciones de la madre, averiguar cuáles eran sus demandas y si eran razonables, ver el grado de entrega de la profesional, etcétera.

Su hermano mayor y él mismo coincidían en punto de vista, así que fueron ellos los que se pusieron manos a la obra.

Todos los hermanos convinieron que lo que le hacía falta a la madre de Claudia era una persona que se ocupara de ella las 24 horas del día en su propia casa. Con que Claudia y su hermana se pusieron manos a la obra a su vez.

Que Javier y Claudia tuvieran que afrontar problemas tan parecidos al mismo tiempo fue hasta cierto punto una bendición, sobre todo porque intercambiaban pareceres y llegaban a conclusiones y arreglos semejantes en ambos casos. Él en Madrid, con su hermano, tenía que buscar una señora para su madre, y ella en Santander otra para la suya. Él se convirtió en un pilar imprescindible para ella y ella para él.

Javier y Cosme, su hermano mayor, empezaron a investigar, y el tiempo que duró la búsqueda permanecieron en la casa materna. Hacían vida allí, se iban al trabajo desde allí, de modo que asistieron a los primeros pasos de la asistencia domiciliaria y pudieron comprobar si la persona que probaban reunía o no las condiciones requeridas.

Unas veces ellos descartaban a la candidata siguiendo criterios propios, otras veces lo hacían basándose en las protestas de su madre. Unas candidatas eran, a su juicio, excesivamente expeditivas, otras eficaces pero demasiado bruscas, otras lentas, otras distraídas; las más, rechazadas por la madre por distintos motivos.

Confiesan que no fue fácil. Sobre todo, que al cabo de un buen número de candidatas, la que les convencía a ellos no era en absoluto bien vista por la madre. Ahí tuvieron que forzar un poco la mano y pedirle a su progenitora paciencia y un voto de confianza.

Claudia sufrió un proceso semejante, pero la experiencia de su pareja fue esencial para una resolución exitosa de «su problema». Se trasladó un tiempo a Santander y procedió aproximadamente igual que él (a ella no la acompañó ninguno de sus seis hermanos), el cual en la medida de su disponibilidad viajaba con ella a Cantabria y se involucraba hasta donde la prudencia familiar lo aconsejaba. También la madre de Claudia rechazó en un principio a la persona que a ésta le parecía más idónea. También Claudia le pidió paciencia cuando creyó haber encontrado lo que estaba buscando.

En ambos casos, la cuidadora se convirtió en un elemento esencial de la vida de todos ellos.

El problema es que una persona con esa profesión y más aún si tiene cierta edad, por voluntariosa que sea, necesita descansos razonables para poder mantener un mínimo de equilibrio físico y mental. En la medida en que es un elemento indispensable para que la estructura familiar se mantenga en pie, hace falta procurar al sistema una sostenibilidad que a todos los interesados interesa: que ese edificio familiar no se venga abajo es fundamental para la estabilidad de todos. En el caso de Claudia, los hermanos eran partidarios de mantener a la cuidadora siempre, fines de semana incluidos. Con buen criterio se dieron pronto cuenta de que eso hacía que el equilibrio peligrase: nadie puede entregarse a tan comprometida labor si no tiene tiempo para seguir siendo un ser autónomo, libre. De modo que contrataron a otra cuidadora para los fines de semana, lo que permitió que la principal librara y pudiera tener un asomo de vida personal y de tranquilidad.

Javier y su hermano mayor lo resolvieron de manera diferente. Desde hace muchos años, Cosme, casado y con dos hijos mayores, había habilitado en su vivienda de las afueras de Madrid una dependencia a fin de poder acoger a su madre mientras él pudiera cuidar de ella. Entretanto, se separó de su mujer y sus hijos se fueron a vivir con ella, pero él mantuvo el reducto de su madre y, casi de manera sistemática, cuando empezó a vivir solo, la acogía y la acoge encantado los fines de semana, lo cual permite que la cuidadora esté libre de viernes a domingo. «Es mejor eso para mamá que andar de casa en casa.» «¿Quieres que me lleve a mamá este fin de semana?», interroga la hermana. Planteada así la pregunta, la respuesta es obvia: «No, no hace falta, ya me la llevo yo, no te preocupes». Alguna vez que ha accedido a la «demanda» han encontrado en la hermana un comportamiento absolutamente agobiado, al límite de la histeria, al borde de un ataque de nervios. Peor el remedio...

Entre semana, Javier acude cada día al despertar de su madre, a su aseo y al desayuno, como en la corte de Versalles, y luego sale con ella al parque del Retiro donde ambos han establecido su cuartel general cuando el tiempo no lo impide (en Madrid casi nunca lo impide). Javier confiesa el bienestar que a ambos les producen estas visitas casi diarias (para él «solito» se reserva los miércoles) a los jardines de Cecilio Rodríguez y sus pavos reales, a la rosaleda y a los bancos de la parte del Ángel Caído del parque. La relación con su madre se ha modificado, ha cambiado de rumbo, sus intercambios son distintos de los de antes, pero él no tiene la impresión de haber cargado con un ser impedido, sino de relacionarse con un ser querido de otra manera. Descubre aspectos de su vida que desconocía, entiende decisiones que se tomaron en otros tiempos y que se le escapaban, quiere de otra manera. Su madre mantiene la cabeza «en su sitio».

La de Claudia la mantiene a ratos, porque de vez en cuando alterna la lucidez con una visita al pasado o al futuro, según le dé. «He estado con el tío Manolo y me ha dicho...» (el tío Manolo murió hace años). «Encuentro a tu padre cansado estos días» (el padre falleció hace décadas). Es como si en los últimos momentos de la vida uno fuera preparándose para el más allá haciendo visitas inesperadas a los que ya no están en el más acá. Su confusión aumenta día a día, y últimamente se altera sola porque dice que el presentador del Telediario le habla. Hace unos días se «enredó» tanto que se levantó de la silla y como no camina nada bien, se cayó. Y la cuidadora decidió ponerle un cinturón. En mala hora. Casi le cuesta el despido. Cuando llegó Claudia, vio a su madre tan «mala» que estuvo a punto de echarla. Afortunadamente han podido controlar el problema con más vigilancia, con mucha paciencia y con toneladas de amor.

Los hermanos del uno y de la otra están casi absolutamente ausentes y bien contentos de que la carga que supone el cuidado de sus progenitoras esté resuelto en otra parte y por otra gente. La pareja, unas veces airada por la reacción de los hermanos, de quienes no esperaban semejante comportamiento, y otras con la sensación relajante de quien tiene el comportamiento que debe tener. Ni que decir tiene que ese estado de cosas supuso para ellos una ruptura familiar seguramente sin recuperación posible. A Claudia la llevó a una crisis emocional muy grave en su momento.

Claudia y Javier dicen que no es exactamente generosidad. Como se ha visto en otra parte de este libro, la generosidad supone una capacidad de elección («doy, pero puedo no dar») que ellos consideran que no tienen. Es más bien un comportamiento de respuesta a un servicio procurado muchos años antes por la madre, es eso que convierte al humano en humano cuando se niega a aceptar la ley natural de la evolución. Ya lo dije en el prólogo, el humano se hizo humano el día que se negó a dejar sin ayuda a un débil.

Claudia y Javier se retroalimentan en su labor filial, se acompañan cuando tienen que arrimar el hombro y hacen que sea menos verdad aquello de que «no existen viejos dichosos, sólo viejos resignados».

Arene, sin embargo, no puede atender a su padre en el domicilio. Lo intentó. Cuando a él le diagnosticaron una demencia frontal se lo llevó a su casa. No lo dudó. Lo tenía que hacer. Pero ni el profundo amor que sentía por él, ni la sincera colaboración de sus tres hijos y de un marido generoso y tranquilo pudieron con los terribles trastornos de comportamiento que su padre presentaba. Cada tarde se enfadaba, caminaba sin parar, se desnudaba, insultaba y pegaba a su familia. Por la noche se levantaba constantemente de la cama, se cayó muchísimas veces, y nadie podía dormir. Un día, tras una caída, se rompió la cadera. Y su familia se sentía impotente. Su hija decidió que no quería atarle. No quería hacerle eso a su padre. No era digno para él. Pero no podía con él. Habló con sus hermanos y ninguno se hizo cargo del problema. Decidió llevarle a una residencia. Y se dijo a sí misma y le dijo a su padre que aquello sólo era un cambio de domicilio. Que ella estaría siempre con él. Y así ha sido y así sigue siendo. En el centro han conseguido controlar el problema, y Vicente, que está mucho más tranquilo, recibe la visita de alguno de sus seres queridos prácticamente todos los días: su hija, sus nietos o ese yerno con el que hace que juega al tute. Su familia le cuida y él deja que le cuiden.

Cuidar. A lo largo de todo el libro he insistido en la «idea fuerza» de que hay que tener muy en cuenta a la persona que se cuida, que los débiles no son objetos, que de su historia pasada depende la dignidad de su vida presente. Y que la dignidad de la persona debe ser mantenida contra viento y marea en todas las circunstancias que se presenten.

Me gustaría concluir con otra idea fuerza. Debemos respetar la libertad de quien no quiera cuidar. Las razones que llevan a alguien a no querer hacerlo no deberían ser objeto de crítica, ni siquiera de debate. Sea un hombre o sea una mujer quien decida no cuidar. Yo diría que más aún si es una mujer, a ver si rompemos de una vez con el peso cultural de la «cuidadora universal».

Aun así, pienso que quien no quiere hacerlo, se lo pierde. Porque querer cuidar es algo que tiene que salir de dentro. Y sale de dentro porque da sentido a la labor del profesional que cuida, al hijo o la hija que también lo hace, o al vecino o al amigo que se siente feliz haciéndolo. Hay personas para las que se trata de devolver algo que les han dado, como Javier y Claudia. Hay personas para las que no hay elección, y cuidar de su familiar es algo incuestionable, como Arene. Y hay personas, también como Javier, como Claudia, como Cosme, como Arene, como yo, y como muchísimas otras, profesionales o no, que disfrutamos dándonos, que nos sentimos felices estando ahí, que nos sentimos completas, que somos afortunadas receptoras de sonrisas agradecidas y de sabiduría largamente contrastada. Que, en definitiva, damos sentido a nuestra vida y a nuestro trabajo cuidando. Personas que disfrutamos del hecho de cuidar.

Para todas nosotras, este capítulo.

19

CECILIA

El terrible epílogo.

El cambio es la puerta a la esperanza

No sé dónde colocar este horror en mi libro, así que lo dejo donde cronológicamente le corresponde en el devenir de este trabajo.

Porque no puedo dejar de hacer referencia al siniestro episodio que supone la noticia que, cuando estaba concluyendo estas páginas, apareció en medios de ámbito nacional. Sin embargo la voy a utilizar para abrir una puerta a la esperanza, buscando el compromiso de cambio de un país que en pleno siglo XXI y formando parte de los países desarrollados de nuestra civilización, sigue viviendo en demasiadas ocasiones este tipo de sucesos.

Se trata del caso de Cecilia. En la residencia pública para ancianos de Arganda del Rey (Madrid) se produjo un hecho que por sí solo denuncia con violencia una situación que, desgraciadamente, es más común de lo que desearíamos.

La realidad en el ámbito de los cuidados a las personas dependientes en España es variopinta y puede llegar a manifestarse de modos contrapuestos. Muy buena y de alta calidad en muchos casos y vergonzante e indigna de un país desarrollado en otras. Y por supuesto, están también las zonas grises. No sé en qué lugar se coloca lo ocurrido con Cecilia. No tengo datos suficientes para poder juzgarlo.

Una noche del mes de julio de 2017, en la residencia de Arganda, bien entrada la madrugada y según recoge la crónica periodística, el único enfermero de servicio recibe un mensaje en su teléfono móvil conminándole a que acuda con urgencia a la sexta planta del edificio.

Lo que encuentra allí es una escena terrorífica: Cecilia, una de las ancianas residentes, se halla tendida en el suelo, boca arriba, con la pierna derecha aprisionada a la altura del tobillo por la barandilla metálica de protección de la cama y el pie atrapado entre el hierro y el somier.

Intentó incorporarse, se cayó y...

De la violencia del golpe dan fe los huesos quebrados y la piel rasgada, quedándosele la pierna colgada y casi separada del resto del cuerpo. Una imagen difícil de olvidar.

Tuvieron que ir los bomberos a liberarla, pero las heridas eran demasiado graves, hubo que cortarle una pierna y pocos días después falleció tras esa fatídica noche.

Unos dicen que la atención de los cuidadores fue impecable y que se trató de un desgraciado accidente, que el centro cumplía la legislación en cuanto a ratios de personal y homologación de las barandillas de la cama, así como en lo que respecta a requisitos de la propia cama. Otros dicen que ocurrió porque eran pocas las personas cuidadoras para muchos ancianos y que ésa era la razón por la que un accidente así, de producirse, tenía que resultar fatal.

Lamentablemente, el caso de Cecilia no ha sido el único que ha terminado en tragedia: en julio de 2016, otro residente murió ahorcado por la sujeción abdominal de su cama en ese mismo centro. ¿Otro accidente fortuito?

No sé por qué Cecilia llevaba barandillas en su cama, si estaban utilizándose como medida de sujeción restrictiva o como medida protectora, si las había solicitado la propia usuaria o se colocaron a conveniencia del centro. Tampoco sé por qué ese otro residente llevaba también un cinturón de sujeción a su cama. Consecuentemente, no puedo asegurar que fueran accidentes evitables. Y aunque me inclino a pensar que no se hubieran producido cuidando sin sujetar y desplegando todas las herramientas de trabajo que el modelo de cuidado que trato de impulsar tiene a su alcance, no busco ni polemizar, ni argumentar con demagogia, ni comportarme a la manera de la prensa amarilla. Porque el problema a resolver es tan grave que merece toda una ingente cantidad de respeto y de prudencia. Y lo que busco es convencer de que debemos cuidar con dignidad, debemos dejar de sujetar, debemos centrar en la persona nuestra forma de cuidar y debemos proteger los derechos de aquellos a quienes cuidamos.

El cuidado que sujeta no es más seguro que el que no lo hace, lo dicen ya en el momento actual muchos estudios realizados al respecto y son lamentablemente frecuentes los accidentes ligados al uso de sujeción. Cierto es que tampoco el cuidado sin sujeciones está libre de accidentes. Yo sólo digo que no hay datos científicos que demuestren que es más seguro cuidar sujetando.

Siendo así... A igualdad de riesgo, ¿por qué no dejamos ya de sujetar y al menos protegemos los derechos? Voy a contestar a esa pregunta.

Pues porque los agentes implicados no están suficientemente comprometidos con esa protección de la dignidad y los derechos de las personas a las que cuidan. Y prefieren echarse las culpas unos a otros. De esa forma, ni unos ni otros se ven obligados a liderar ninguna propuesta de cambio. «Yo sé que no se debe sujetar, y lo siento mucho, pero no me queda otro remedio, porque no depende de mí, la culpa es del otro.» Y Cecilia, sin conocerlo ni desearlo, está en medio del conflicto. Sufriendo sus consecuencias.

Cecilia... Dice la prensa que la culpa del accidente la tiene la falta de personal. Podría ser. No lo sé. Desconozco las ratios de personal, los procesos de trabajo y la complejidad de cuidados que presentan los residentes de la residencia en cuestión.

Los trabajadores dicen que la plantilla de la residencia de Arganda es escasa. Y la Administración Pública contesta que una residencia no es un hospital y, consecuentemente, no requiere de altas ratios de personal sanitario. Y Cecilia en medio del lío.

Muchas veces he rechazado aquí el argumento tan manido de que los problemas de atención en las residencias son únicamente debidos al escaso número de profesionales en las plantillas que se ocupan de los ancianos que viven en ellas. Y lo sigo rechazando cuando se considera ésa la única causa del problema.

Yo afirmo con vehemencia que no sólo es una cuestión de trabajadores en plantilla sino también de formación, de actitud y de método. Y a las pruebas me remito: con la misma plantilla, un centro que cuidaba sujetando pasa a cuidar sin sujetar. Y lo hace porque sus profesionales se comprometen a fondo con una praxis que protege los derechos de aquellos a quienes cuidan, de forma que empiezan a cuestionar sus propias prácticas de cuidado y se muestran abiertos a formarse y a aprender a modificarlas.

Todo ello demuestra con rotundidad que el discurso de la escasez de ratios no debe ir ligado al tipo de modelo de cuidado. Quienes argumentan que las escasas ratios impiden el desarrollo de un modelo que no sujeta, comienzan por argumentar que las ratios actuales, las del modelo que sujeta, son escasas. Así pues, de ser necesarias mayores ratios, lo son con independencia del modelo.

Ahora bien, ¿se puede cuidar sin sujetar y procurar la dignidad en el cuidado con plantillas escasas? Sí, si como digo las plantillas tienen la vocación de hacerlo, si son equipos de profesionales comprometidos con las personas a las que cuidan. Y lo hacen aun cuando sus gestores no les pongan los medios adecuados para hacerlo. Lo he visto en muchas ocasiones. He visto personas comprometidas hasta ese extremo. Pero eso no está bien. No está bien que un proyecto, en este caso el proyecto de cuidar sin sujetar, se consiga únicamente a base de que las personas trabajadoras sean las únicas que se esfuerzan.

No debe ser así. Porque es injusto y además porque no tiene futuro. Cuando en una pareja sólo uno se compromete, el proyecto común dura lo que dura. Porque, con el tiempo, el comprometido se cansa de que el otro no se implique. Es lógico.

Y entonces, ¿qué hacemos?

Pues simplemente conseguir un equilibrio. No lograremos nada aumentando únicamente el personal de una organización si ese personal no se compromete al cambio. Y tampoco lograremos nada si el personal se compromete al cambio, pero resulta tan escaso en ratio que no puede mantener su compromiso.

Todos somos conscientes de que el sistema de cuidados actual necesita de inversión. ¿Por qué no aprovechamos el momento e invertimos en cambiar el modelo? En cambiar a un modelo centrado en la persona y que no sujeta, apostando por la tecnología, por las ratios de personal adecuadas, por la formación y capacitación de ese personal y la adaptación arquitectónica y ambiental.

«Resulta caro»: he aquí una afirmación sin alma. Nada resulta caro cuando hablamos de personas, cuando hablamos de nosotros mismos, cuando hablamos de dignidad. Cuando hablamos de Cecilia... Y es que además no es caro. Porque lo que inviertes por un lado lo recuperas en menos costes por el otro. De forma que todo queda igual pero mejor, más digno, más respetuoso con las personas. Ésa es la clave.

¿Y qué pasa con las leyes? Un modelo de estas características requiere cambios legislativos que protejan tanto a las personas cuidadas como a los profesionales que cuidan. Y para ello hace falta compromiso político. Un compromiso con la dignidad de las personas y con la protección de sus derechos cuando son cuidadas por otras personas.

Insisto en que es indispensable una sensibilización colectiva ante un problema moralmente grave y que nos afecta a todos.

Quiero terminar este trabajo realizando un llamamiento a todos los sectores implicados. Una humanidad digna de ese nombre necesita que todos los que la componen caminen en la dirección correcta. El sistema de valores del contrato social debe ser el mismo aquí y en todos aquellos países que lo comparten. El trato que damos a las personas dependientes y, en general, a todas las personas que cuidamos, estén donde estén, forma parte de esos valores y es el trato que nos damos a nosotros mismos como miembros de una sociedad cohesionada y digna.

No deberíamos olvidar nunca que, en una civilización como la nuestra, las personas frágiles y dependientes también forman parte de la sociedad y por tanto tienen derecho a vivir y ser cuidadas con dignidad. El cambio del modelo de cuidado es la puerta a la esperanza de que eso se generalice y sea así en un futuro muy próximo.

Notas

1. Abuelo en euskera.

1. Digo cuidadora, porque en España no hay muchos hombres que realicen este trabajo, ni nacionales, ni inmigrantes. La feminización del cuidado y sus consecuencias en el desarrollo profesional y personal de las mujeres es otro tema de interesante abordaje.

1. No todos los días es domingo. O sea, frecuentemente es difícil.

Cuidar

Ana Urrutia Beaskoa

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Diseño de la cubierta: Planeta Arte & Diseño

Primera edición en libro electrónico (epub): abril de 2018

ISBN: 978-84-344-2778-5 (epub)

Conversión a libro electrónico: Newcomlab, S. L. L.

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