Cuando empieza todo

Christian Donlan

Barcelona, 2017

A Sarah, Leon, Jonathan y Leonora

con amor e infinita gratitud

«En tu vida hubo momentos en los que viste cómo alguna cosa terminaba porque, lo supieras o no, siempre había otra floreciendo. No existe la desaparición, tan solo la transformación.»

GLEN DAVID GOLD,

Carter engaña al diablo (2003)

«Cuando un paciente recurre a ti, no tiene ninguna obligación de padecer una enfermedad sencilla tan solo para complacerte.»¹

JEAN-MARTIN CHARCOT

(15 de noviembre de 1887)

1

EL IMPERIO INTERIOR

Lo cierto es que tener cerebro es algo que nunca me ha gustado. La mera idea siempre me ha hecho sentir vulnerable, en peligro y delicado, como si me paseara con un vaso lleno de agua en la cabeza, esperando a que se derramara. Y ahora sospecho que no soy el único al que le pasa. Hace poco, la primera vez que mi hija Leon tomó conciencia de su propio cerebro, la primera vez que percibió la presencia de sus pensamientos resonando dentro de su cabeza, dio por hecho que no estaba bien.

Un anochecer de hace varias semanas, unos sollozos repentinos me llevaron a recorrer la casa. Tras encontrar a Leon llorando en la sala y después de secarle la nariz y recogerle de nuevo el pelo, mi hija me contó, entre balbuceos y dando muchos rodeos para llegar al meollo de la cuestión, que tenía imágenes metidas en la cabeza y que no sabía por qué.

Dijo que las imágenes la hacían feliz. En su mayoría eran de piezas de Lego de todos los colores, diseminadas en desorden por el suelo de la sala. Pero no entendía de dónde habían salido esas imágenes, y además no parecía que tuvieran ninguna prisa por desaparecer. Le daba miedo que las imágenes de Lego se le quedaran metidas para siempre en la cabeza. Creo que incluso le preocupaba tener una o dos piezas de verdad incrustadas allí.

En el momento de esta revelación Leon tenía casi cuatro años, y en cuanto aprendió que las imágenes se llamaban «pensamientos» y que los pensamientos eran un elemento mágico muy normal, decidimos abordar esta nueva información de la manera más directa que fuimos capaces de concebir. Yo tracé el perímetro básico en una hoja de papel y luego mi hija se tomó veinte minutos para dibujar el mapa de la clase de paisaje que se analiza en este libro. Se trata de un mapa del interior del cráneo, un mapa del bello, enloquecedor y complejo lugar del que proceden los pensamientos. Claro que, como Leon apenas tenía cuatro años, su dibujo está lleno de rasgos que no aparecen en la mayoría de los libros de texto de neurología. Por lo visto, dentro de su cráneo hay un montón de lava y al menos una cascada. También una cantidad sorprendente de ponis vagando por ahí.

No me sorprendió que el mapa la ayudara a tranquilizarse. Cuando yo era joven, para mí los mapas y las historias iban siempre juntos. Todos los libros que leía parecían incluir, pegado a las guardas, un boceto del territorio en el que se desarrollaban, y todos los atlas que abría estaban atiborrados de pequeñas figuras y escenas a la espera de explicar la historia de una isla, o de proporcionar forma y peso a los elementos científicos que latían bajo la pálida superficie de un océano. Las aventuras que me gustaban no siempre precisaban un antagonista (yo era un niño nervioso y me asustaba con facilidad), pero sí requerían un viaje, una sensación de movimiento a través de un paisaje repleto de nombres extraños y prometedores, e indicios de lugares que valía la pena visitar.

Un mapa es una aventura, pero si eres alguien nervioso que se asusta con facilidad también supone un consuelo. Antes de leer un libro podía mirar el mapa y hacerme una idea del tipo de elementos que incluiría; era un borrador aproximado de la historia, y tal vez un límite a su potencial para asustarme. Los mapas eran un medio para fijar las cosas en su lugar y convertirlas en algo seguro.

De todo ello surge una pregunta obvia a la que llevo varios años dando vueltas. ¿Qué significa explorar un territorio que se resiste a la mayoría de los intentos de documentarlo? ¿Qué significa descubrir que no tienes mapa?

Creo que conozco algunos lugares con estas características, y uno de ellos está íntimamente relacionado con Leon y esas piezas de Lego. Desde el comienzo de nuestra relación, siempre que llegaba el fin de semana, mientras Sarah seguía durmiendo, Leon y yo nos levantábamos e íbamos a la sala, donde abríamos la caja de Lego. Escuchábamos el estrépito que provocan las piezas al moverse y caer en cascada y luego, con Leon en el regazo, yo me dedicaba a construir. Los dos lo hacíamos. Una pieza se unía a otra. Juguetes para los que ella era demasiado joven y yo, demasiado viejo. Juguetes que de pronto eran perfectos para ambos.

En mi recuerdo, este ritual comenzó unos meses después del nacimiento de Leon, en cuanto ella alcanzó esa gloriosa edad en la que todas las experiencias valen la pena. De niño, tu trabajo es no tener trabajo. De niño, tu trabajo es descubrir cosas con los ojos y las manos. El mundo es algo que debe examinarse de cerca, y luego algo que hay que agarrar. Al recordarlos ahora, nuestros momentos con el Lego en la sala resultan idílicos. Tal vez sospechosamente idílicos. A veces le cuento esta historia a alguien y él o ella arquea una ceja con escepticismo, y entonces me doy cuenta de que lo que cuento no es la historia completa, de que existe un aspecto más importante relacionado con nuestras mañanas de Lego y que de manera lenta pero constante lo he ido olvidando.

He olvidado que, durante muchos meses, yo fui el único que construía. Creo que al principio Leon se limitaba a dar una cabezada, sentada y sujeta en un balancín. A medida que pasó el tiempo, se convirtió en un peso cálido sobre mi regazo, mientras yo rodeaba su cuerpo con mis brazos para alcanzar las piezas y notaba su frágil cabeza bajo mi barbilla. A veces ella se daba golpecitos con los dedos en las palmas, con esa mirada de divertida indulgencia que a menudo adoptan los niños ante el comportamiento de los adultos. Y sinceramente, el comportamiento del que ella era testigo me resulta bastante sencillo de descodificar. Yo era el padre de Leon, pero no sabía cómo comportarme cuando estaba con ella. Aún no sabía jugar con ella, ni siquiera si ella era capaz de jugar a esa edad. Durante los primeros meses, las cosas entre Leon y yo no siempre se desarrollaban con facilidad. El Lego se convirtió en algo que hacer que nos permitía pasar tiempo juntos para empezar a comprendernos mejor.

Por decirlo de otro modo, la primera vez que vi a mi hija fue en el paritorio del hospital Sussex County en Brighton, pero donde la conocí fue en la sala de nuestra casa, con piezas de Lego diseminadas por el suelo mientras un extraño paisaje iba cambiando a nuestro alrededor.

En los años siguientes Leon se fue implicando cada vez más. Poco a poco pasó de observar a querer participar, y al finar acabó por llevar la voz cantante.

Yo también empecé a darme cuenta de cosas. Vi atisbos de su carácter indagador cuando cogió su primera pieza y trató de comérsela. Descubrí su sonrisa fácil y también su imprevisibilidad, pues lo que un día la hacía reír –sujetar, por ejemplo, piezas en el nudo de un globo lleno de helio para evitar que flotara hasta el techo–, al siguiente la hacía sollozar de rabia.

Una de las primeras cosas que la fascinó fue la destrucción. Yo empezaba a construir un edificio y ella lo echaba abajo de un manotazo, entre risas. Era una carrera para ver quién iba más rápido. Al final ella también quiso juntar piezas por sí misma. A medida que aumentaba su control sobre sus manos y sus dedos, fue capaz de girar una pieza en la dirección correcta y colocarla hábilmente en su lugar.

La primera vez que unió dos piezas, estuvo un minuto entero riéndose al ver lo que había hecho. Y luego se tomó una semana de fiesta. El Lego ha sido así de principio a fin: una serie de revelaciones para ambos. Aunque se trata de piezas sencillas, las utilizamos para construir infinitas ciudades en ruinas y cordilleras escarpadas que se desintegran en archipiélagos de cascotes. Somos conscientes de que no hay que destruir por completo lo último que construiste, sino que es mejor dejar pistas promisorias en la caja para la siguiente ocasión. Mástiles de antiguas escaleras; puertas y ventanas unidas de formas prometedoramente poco prometedoras. Cada desastre contiene un destello de aquello que vendrá a continuación.

El hecho de que ninguno de los dos intente nunca construir algo concreto también ayuda. Nuestras ciudades forman parte de un reino de garabatos que existe en los márgenes, más allá del interés por la forma y la función. Mi hija y yo tenemos un interés consolidado en los edificios fantásticos, en las casas imaginarias y en las vidas de personas raras y calladas de tres centímetros de altura. Y he acabado por darme cuenta de que todos los lugares que construimos son, de alguna forma, el mismo lugar inexplorable, más allá de la forma que adopte en un momento dado.

En secreto, he bautizado este lugar como el Imperio Interior, un nombre que tomé prestado de las tierras arenosas de los alrededores de Los Ángeles en las que nací. ¡Imperio Interior! El nombre resultaba inapropiadamente pomposo para designar una serie de arrabales polvorientos y pequeños centros comerciales desgastados por el sol y construidos en estilo español. Cuando lo ves sobre un mapa tiene la naturaleza llamativa de un error de imprenta, un término demasiado ostentoso y romántico para lo que no es más que una agrupación burocrática de distritos postales, una constelación de Dunkin’ Donuts de autoservicio. Así que lo he recuperado y reutilizado. Resulta mucho más apropiado para este lugar impreciso y cambiante que hemos concebido Leon y yo.

Y esta ciudad tiene dos historias. La primera, por supuesto, es la de Leon. Los repentinos avances en la complejidad constructiva se corresponden con el estallido de sus capacidades cognitivas, en la medida en que una idea se conecta con otra, se forman planos, se descubren posibilidades y las imágenes de su cabeza derivan en pensamiento consciente. La primera vez que jugamos, se quedó embobada con los colores y las formas. Ahora se agacha sobre una caja de piezas y remueve en busca de una en concreto. Si no la encuentra, se pone furiosa. Si la encuentra, puede pasarse un minuto sopesando cuál es el lugar óptimo donde colocarla.

Luego está mi historia. Ahora me doy cuenta de que durante los primeros meses de nuestro ritual sabatino fui testigo de algo que ocurría en mi interior. Se me dormían los dedos, las extremidades me pesaban. Cada vez era más patoso de lo que soy ya de por sí. Captaba un leve temblor en mi voz y me hacía daño de las maneras más tontas y nimias a lo largo de un día cualquiera.

Y por las noches, a veces me estiraba en la cama y descubría que mi mente estaba sospechosamente tranquila. No me pasaba ni un solo pensamiento por la cabeza. Era una calma de una cualidad siniestra.

Con el tiempo, estos primeros síntomas dejarían al descubierto lo que en realidad eran: las primeras señales de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica exasperantemente impredecible que me pasaría los siguientes cinco años tratando, a menudo sin éxito, de comprender.

Pero pospongamos la noche un poco más. Estoy muy agradecido a Leon por todo el tiempo que pude jugar a Lego con ella. Por razones obvias, pero también por esta: sin Leon, sé que yo habría construido siempre la misma clase de estructuras, edificios bajos e inconexos del tipo que un acólito de Frank Lloyd Wright habría diseñado sin mucho esmero para un cliente despistado.

Juntos, sin embargo, Leon y yo construimos toda clase de cosas. Ella no para quieta y es raro que planifique nada. Siempre está cambiando de opinión, expandiendo su foco. Los edificios que crea están audazmente torcidos o son estallidos de un minimalismo extravagante. Una pieza por aquí, otra en equilibrio por allí, y terminado. El uso de estas estructuras puede cambiar de forma repentina en el proceso de construcción. Un parque se convierte en una cárcel cuando le añade una puerta con barrotes y algunas piezas al balancín. Uno de mis rascacielos puede transformarse por completo colocando una única pieza en lo alto: Leon le añade un timón y ahora es un galeón que surca vacilante los mares.

Así es como se comporta ella con todo, en ese periodo frenético que atraviesan los niños entre los dos y los cuatro años y en el que todo es nuevo, todo es posible, en el que no existen precedentes y sí una urgencia real de que las cosas ocurran ya, y de golpe. Me preocupa que no dure mucho. He visto cómo juegan otros niños con el Lego, cuando sus padres vienen a vernos y lo sacamos para que se entretengan. Los niños más mayores construyen cosas muy bonitas, pero son bonitas de una forma viciada. Son fruto de la simetría, de la arquitectura de la pedantería. Son un recordatorio de lo que dijo Tom Wolfe, que los años intermedios de la infancia son los más formales de toda la vida.

Y entonces, un día, eres tan mayor como yo y, al enfrentarte al Lego, te comportas como yo. Adiós a los cohetes y a los mundos extraterrestres, tan solo hay imitaciones y edificios.

Esa es una de los millones de razones por las que necesito a Leon. Por puro egoísmo. Ella sueña con estas cosas y ahora entiendo que, cuando está despierta, a menudo también piensa en ellas.

Y eso que le preocupaba… «Veo imágenes en mi cabeza», me explicó entre lágrimas, pese a su incapacidad para encontrar las palabras precisas. ¿Cómo lo sabía? ¿Cómo sabía que los pensamientos que tenía estaban en su cabeza?

¿Qué es la esclerosis múltiple? Existen como mínimo dos respuestas a esta pregunta. La primera es un intento de explicar el mecanismo de la propia enfermedad, una enfermedad en la que el sistema inmunitario decide atacar la membrana grasa aislante de los nervios del cerebro y la médula espinal. Esta membrana, compuesta de una sustancia llamada mielina, protege nuestros nervios y acelera los impulsos eléctricos vitales que se transmiten de una neurona a otra, lanzando besos a través de la sinapsis química en bruscos estallidos químicos. Sin mielina, señales esenciales que deberían transmitirse del cerebro al cuerpo se vuelven confusas o se pierden por completo. Los besos no se encuentran y con el tiempo uno empieza a notar las consecuencias en los dedos de las manos y los pies, en fallos y punzadas.

Mi hija me permite visualizar el movimiento relampagueante de estas señales cuando aprende a juntar nombres y verbos por primera vez, mientras que yo puedo quedarme atascado con las frases más sencillas. En ocasiones parece que ambos estemos unidos a través de la sustancia mágica de la mielina, que avanza a través del cerebro de mi hija al tiempo que es atacada en el mío.

Existen diferentes tipos de esclerosis múltiple, dependiendo de la gravedad. En este libro se aborda la EM recurrenteremitente, la más habitual, cuyos nuevos síntomas de empeoramiento aparecen en forma de recaídas o ataques repentinos, que pueden durar entre días y meses antes de remitir. Con el tiempo, muchas personas que padecen EM recurrente-remitente desarrollan EM secundaria-progresiva, cuyos síntomas son peores y en la que hay menos periodos de remisión. En la EM primaria-progresiva, la variante menos habitual y más agresiva de la enfermedad, los síntomas empeoran de manera progresiva desde el comienzo, sin periodos de remisión. No obstante, todas las variantes de EM están impulsadas por el mismo mecanismo, que genera el caos allí donde lleguen tus nervios, y tus nervios llegan a todas partes.

Esto enlaza con la segunda respuesta: la esclerosis múltiple es una enfermedad en la que diversas cosas desagradables pueden pasarte o no. Existe la posibilidad de que afecte a casi todas las partes del cuerpo, ocasionando molestias que van desde un leve hormigueo en los dedos hasta una parálisis total, pasando por incontinencia, dificultad para tragar, fatiga y, al menos en mi caso, ataques de euforia. La esclerosis múltiple puede acortar la vida, y de lo que no cabe duda es que siempre la altera.

Por ello, me parece que cuando te anuncian que tienes EM no necesariamente te están diciendo mucho. Un centenar de años después de que se describiera por primera vez, gran parte de lo relacionado con la esclerosis múltiple sigue siendo un misterio. Sigue habiendo muchos espacios en blanco dentro del mapa. En algún lugar de estas tierras vírgenes neurológicas se esconde el mecanismo a través del cual esta enfermedad propaga sus desagradables ardides. Y lo que es más importante para mí, en algún lugar acechan los propios ardides, todas las cosas extrañas, inquietantes y fascinantes que puede provocarte la EM y que nadie es capaz de predecir.

Mi descripción preferida de la esclerosis múltiple es una de las primeras que se propuso: acusado debilitamiento.² Es la expresión que el gran neurólogo francés Jean-Martin Charcot utilizó en una conferencia ante la comunidad médica en el siglo xix. Arrogante y tímido, de origen noble y enigmático, Charcot se preocupaba mucho por sus pacientes y, aun así, parece que fue capaz de contemplar su sufrimiento con un distanciamiento claramente aristocrático. Al hablar de un acusado debilitamiento, se refería a los diversos daños cognitivos que inflige una enfermedad que él fue el primero en describir meticulosamente. En concreto se refería a los efectos de la EM en la memoria, pero también dispuso de tiempo para ocuparse de otros problemas, como el hecho de que en los pacientes de EM los «conceptos» nuevos se forman con lentitud y que «las capacidades intelectuales y emocionales se ven disminuidas en su totalidad». Puedo dar fe de todo ello, y añadiría que, incluso así, ese es solo el aspecto cognitivo de la enfermedad.

Si yo diera conferencias, como hacía Charcot cada martes y cada viernes a auditorios que a menudo incluían a personas ajenas a la profesión médica, tendría que hablar desde mi confusa experiencia personal y no desde la curiosidad académica, y sostendría que las enfermedades neurológicas son en último término un ataque a la individualidad, de la misma forma que, por ejemplo, una infección por estreptococo es un ataque a la garganta. Al fin y al cabo, las dolencias neurológicas como la esclerosis múltiple habitan dentro del sistema nervioso central, ese complejo entramado de dos mil millones de células –cada una de las cuales es como un relámpago apresado mientras cae– que convierte a cada uno de nosotros, mediante el pensamiento, en la persona que creemos ser. Cuando estas enfermedades atacan el cerebro, no pueden evitar atacar a la persona que se reformula continuamente en su interior.

De un modo perverso, resulta apropiado que la EM ataque al individuo de una manera tan salvajemente individual. Cada caso de EM es distinto, y es imposible captar de manera adecuada el verdadero alcance de los problemas que conlleva. La esclerosis múltiple tiene un destino, del que soy plenamente consciente, pero no tiene un calendario preestablecido ni un itinerario fijo.

Y lo que es aún peor, la esclerosis múltiple no es nada. Una nada literal: la quietud de la espasticidad, el silencio de una mente confundida. Día tras día, a veces tengo la sensación de estar persiguiendo un pequeño charco de nada por mi interior, igual que podría hacer subir y bajar una burbuja de aire dentro de un nivel. En ocasiones esta nada parece agruparse en los dedos, una ausencia de sensaciones que resulta cruda de una forma inverosímil y paradójica. A veces se estanca en el cerebro en una ausencia de palabras, una sustracción del lenguaje que, al pensarlo bien, hace que me pregunte si necesito nombres y verbos y adjetivos para poder tener pensamientos.

Desde el principio, siempre he querido ver esta nada. Tal vez no haya sentido la necesidad de entenderla, pero sí de que adoptara alguna forma. También desde un principio quedó claro qué forma adoptaría. El paisaje tiene su propia manera de entrar sigilosamente en el lenguaje y rellenarlo. Me gusta hablar de una bruma marina helada que al descender engulle palabras y pensamientos enteros. De una repentina erosión del contexto, como si una violenta marea arrancara un pedazo de acantilado. De un lugar al que me veo transportado cuando empiezan a suceder las cosas realmente extrañas: mi propio Imperio Interior. Y ya no son solo las cosas raras: este paisaje se ha convertido en un modo de pensar en lo que me pasa día a día. Es un modo de sondear las fronteras del mundo en el que vivo ahora.

Quizá el verdadero cambio estribe en la forma en que me veo a mí mismo. Soy un hombre inquieto que siempre ha soñado con aventuras. Durante treinta años bosquejé mapas fantásticos mientras hablaba por teléfono o miraba por la ventana en clase o en el trabajo; he leído libros sobre experiencias diversas al tiempo que me alejaba de ellas cada vez que parecían acercarse a mí en el mundo real. Ahora, la experiencia está aquí y es inevitable; la enfermedad me ha obligado a convertirme en explorador y cartógrafo. La esclerosis múltiple me ha situado en un entorno completamente nuevo, en el que la extraña ciencia del cerebro se inmiscuye en la vida cotidiana de maneras y en momentos inesperados.

No estoy seguro de que este punto de vista acerca de la enfermedad sea siempre tan indulgente como parece. En las calles y cruces que Leon y yo creamos con Lego, lugares que crecen, se contraen y mudan hasta el infinito, distingo con claridad las posibilidades del espacio, la capacidad del paisaje de sobrellevar el cambio sin necesidad intrínseca de comprensión. Es muy simple: cuando juegas a Lego con un niño, no puedes apegarte a lo que construyes. Tienes que aprender a lidiar con la clase de imprevisibilidad que puede echar por tierra barrios enteros sin aviso, para a continuación erigir catedrales a partir de la ruina menos prometedora.

Vale la pena recordar que oculto en el diagnóstico de la esclerosis múltiple yace un segundo diagnóstico: incurable, y afrontar este sí que puede resultar devastador. A lo largo de los tres últimos años he llegado a comprender lo que significa la EM respecto a la vida cotidiana: los dolores, la fatiga, los momentos en que aparecen los hormigueos y el mundo entero parece desviarse de su eje por un momento, pero resulta mucho más difícil entender que todas estas cosas van a seguir sucediendo, y que además su periodicidad y su intensidad van a aumentar. Te tiemblan las piernas. Te crujen las costillas. Las frases se interrumpen y se posponen los planes cuando la EM precipita otro ataque de guerrilla.

Así pues, en los meses posteriores a mi propio diagnóstico, mi respuesta ha sido intentar mirar tanto hacia afuera como hacia dentro. Mis doctores se han aplicado a fondo conmigo, han establecido un plan de tratamiento y han trazado el curso que es más probable que tome esta enfermedad obstinada e impredecible en el futuro inmediato. Yo también he estado ocupado: he tenido que encontrar un nuevo lugar en el que ubicarme, y las páginas de este libro contienen la historia de mi búsqueda.

Es cierto, ese ha sido el objetivo: hacerme una idea de dónde me ha dejado la enfermedad, comprender lo que esta clase de dolencia –que acecha dentro del territorio de la identidad– significa en realidad para mí. Y tal vez también lo que sus diversas iniquidades revelan acerca de la mente en la que he vivido durante los últimos treinta y ocho años, una idea de dónde termina la enfermedad y dónde, a menudo igual de problemático, empiezo yo. He visto muchas cosas, desde los primeros bosquejos realizados por anatomistas que trataban de revelar la arquitectura divina del cerebro hasta el paisaje lunar de las actuales resonancias magnéticas, que relucen plateadas en la pantalla del ordenador. Y me he dado cuenta de que en los últimos años también he estado confeccionando un mapa de mi propio cuerpo. Además de estar cada vez más familiarizado con los tesoros enterrados del cerebro, ahora sé, por ejemplo, que no hay un sistema nervioso sino dos, y tengo un conocimiento básico de las diferentes capas que forman las agresivas e imperfectas defensas inmunológicas de nuestro cuerpo. Mi búsqueda para entender la enfermedad ha sacado a la luz espacios internos y ha evitado que me convierta en una especie de turista dentro de mi propia piel.

Así pues, este es un libro sobre mis tentativas de navegar por el mundo tal como este se presenta ante un paciente neurológico que además acaba de ser padre. Es un libro sobre el intento de conocer en sus propios términos una enfermedad impredecible y creativa. Y es un libro sobre el cerebro y sobre las cosas que he aprendido acerca de las personas que, a lo largo de los siglos, se han esforzado por arrojar luz sobre este extraño, inquietante y fascinante órgano, y por comprender cómo le afecta la enfermedad.

Por todo ello, también es un libro acerca de algo que el Lego de mi hija parecía agitar dentro de mí cuando comenzamos a conocernos: el presentimiento, seguramente temerario y ofensivo, de que mi diagnóstico no tenía por qué ser un completo desastre,³ de que su posible naturaleza destructiva ocultaba una especie de potencial creativo errante. Al fin y al cabo, cuando Leon y yo jugamos a Lego solo hay una norma: yo debo construir con cualquier cosa que ella me dé. Incluso cuando sus decisiones son insólitas, como por ejemplo dejar de añadir pisos a un rascacielos y convertirlo en un parque para perros en forma de torre, debo construir a partir de ahí, en lugar de fingir que no ha pasado nada o empezar de cero. Su don es el de tomar decisiones que a mí nunca se me ocurrirían, así que juntos acabamos creando cosas que a ambos nos parecen inauditas.

Creo que eso es algo que sigo haciendo, y me parece de justicia que Leon estuviera a mi lado cuando todo comenzó, no en vano ella es la razón por la que comencé mi exploración: tengo que encontrar la forma de ser operativo como padre que sufre una invasora discapacidad.

En ocasiones la gente comenta que tener hijos es un acto de egoísmo. Casi siempre lo dicen en referencia a la sostenibilidad del planeta, y al hacerlo reducen a los hijos a los barriles de petróleo que consumirán, los asientos de avión que ocuparán, la carne de ternera o la quinoa que tendremos que producir para alimentarlos. Jamás entro en discusión con esta gente, en parte porque soy tímido, en parte porque sospecho que tiene algo de razón y en parte porque poco a poco he acabado por reconocer que tener hijos es un acto de egoísmo también en otros sentidos.

Cuando yo tenía doce o trece años, me representaba con mucha vivacidad cómo sería la muerte. La imaginaba como el anochecer del último día de las vacaciones de verano: en un estado de ánimo sentimental guardas los juguetes y te metes en la cama, y te quedas tendido en medio de la cálida oscuridad sin viento, contemplando el techo o cómo se desplaza la luna a través de la ventana trazando un arco. Y piensas: lo he desaprovechado. Recuerdas los largos días de verano en los que te levantabas tarde, en los que perdías el tiempo mientras desayunabas, en los que eras incapaz de hacer planes o siquiera de decidir qué dirección tomar para vagar sin rumbo. Rememoras esta reluciente oportunidad y lo único que te queda es arrepentirte de todo lo que no has hecho.

Nunca pensé que un día miraría hacia atrás y sentiría que por cada oportunidad desaprovechada existía otra que yo había decidido explotar al máximo, o mejor aún, otra que no tenía más opción que explotar al máximo.

Mientras escribo esto en una mañana de jueves de la primera mitad de 2017, acabo de dejar a Leon en la guardería. Hemos ido hasta allí en autobús –estoy seguro de que en el trayecto los dos hemos consumido parte del petróleo que en derecho corresponde a otras personas– y ella me ha hablado de Wonder Woman y de Batman y de que, hace unas semanas, se cayó en el camino que hay frente a nuestra casa, se hizo daño en la rodilla y de repente le pareció que todo lo que sucedía en el mundo era horrible. A mitad de trayecto se ha subido la cremallera de la sudadera con capucha y ha anunciado que había olvidado qué camiseta había decidido llevar hoy, y yo he intentado describirle minuciosamente y con todos los detalles, como si fuera un forense, la camiseta que llevaba bajo la sudadera, hasta que ella ha recordado que era la que tenía un alce y que al ponérsela esa mañana había tenido que quitarse los zapatos dorados y buscar otro par porque llevar zapatos dorados y una camiseta con un alce era demasiado.

Hemos bajado del autobús y yo le he explicado por enésima vez por qué no podía soltarse de mi mano cuando estamos cerca del tráfico. Hemos esperado al hombrecito verde, nos hemos parado en la tienda Tesco para echar un vistazo a las revistas nuevas y ella ha tomado el camino más largo para llegar a la zona de prensa porque, como siempre, quería «ir y volver en zigzag». Al llegar a la guardería ha resultado que éramos los primeros. Ella ha echado a correr hacia un poste que hay junto a la puerta principal y que sujeta un pequeño tejado de tejas, ha dado algunas vueltas y luego se ha puesto a trepar por él. Ha intentado gritar «Thunderbirds!»,* pero se ha equivocado y en su lugar, como siempre, ha gritado «Ladybirds!».

Cuando han abierto las puertas de la guardería, no me ha dejado darle un beso porque le parecía embarazoso, o tal vez porque aún le duraba la vergüenza por la del título de la serie, así que me he despedido con la mano desde fuera y he cogido el autobús de vuelta a casa. Mientras subía el camino de entrada haciendo crujir el suelo bajo mis pies, una punzada en el muslo ha anunciado que en breve me vería obligado a sentarme durante diez minutos o lo pagaría después. He abierto

* Thunderbirds Are Go, título de una serie infantil de ciencia ficción. (Todas las notas al pie son de la traductora.)

la puerta principal y me he encontrado el habitual escenario del crimen doméstico: aritos con sabor a miel que explotaban bajo mis pies, unas braguitas de Mi Pequeño Poni colgadas del brazo de una silla y un cojín embadurnado de pasta de dientes. Debajo del sofá, empujados allí por un piececito, estaban los zapatos dorados que mi hija había decidido que eran demasiado para llevarlos esa mañana. Me he sentado y, mientras los contemplaba con melancolía, he sentido una maravillosa y fértil tristeza ante la casa vacía.

Y me he dado cuenta una vez más: mi mundo solía ser inmenso, pero ahora es pequeño y extraño y brillante, y yo existo dentro de él de un modo en que no lo había hecho nunca antes. Todo ello a pesar de mis actuales compromisos. O quizá incluso debido a ellos. Mi hija me obliga a salir al mundo justo al mismo tiempo que mi enfermedad empieza a bajar las persianas de ese mundo. Juntos exploramos un paisaje tan compacto que soy capaz de imaginar un mapa de él que quepa en las guardas de una novela, pero que a la vez es tan vívido e interesante que su lugar es el mundo entero.

EL TUÉTANO DEL CRÁNEO

El nacimiento de la neurología y

una guía básica del cerebro

El estudio del sistema nervioso central comenzó con una punción. Hace miles de años, un hombre metió su dedo a través del agujero dentado que un accidente había dejado en el cráneo de otro hombre y presionó la materia blanda del interior para ver si su paciente gritaba y gemía. Con suerte, este gritó, porque si se estremecía por el dolor pero no era capaz de vocalizar su desgarro querría decir que no podía hacerse nada por él. La pérdida del habla indicaba que una lesión craneal era intratable.

Estamos en Egipto alrededor del año 2600 a.C., en la Tercera Dinastía del Imperio Antiguo, y esta era la clase de medicina que existía en el momento del extraño y violento nacimiento de la neurología, aunque durante muchos siglos no se llamaría así. En el Imperio Antiguo, los médicos eran sacerdotes. Los tratamientos incluían en ocasiones excrementos de cocodrilo u oraciones, o la leche de una mujer que hubiera dado a luz a un varón. Y el cerebro no era el cerebro. No del todo. Todavía no. A veces los egipcios lo denominaban «el tuétano del cráneo».

El término tiene sentido, creo yo. Desde el desconocimiento del papel fundamental del cerebro en la vida mental, el cráneo se convierte en un hueso como cualquier otro, y lo que hay en su interior, pese a que resulte inusualmente grotesco y complejo, en último término no es tan distinto de la pasta gelatinosa que se encuentra dentro de cualquier otro hueso. El tuétano del cráneo: he aquí el cerebro como objeto. Un objeto que durante milenios nos hemos esforzado por comprender.

La Tercera Dinastía fue un periodo de rápida transformación cultural en Egipto. La construcción a gran escala arrasaba en todo el imperio, convirtiéndolo en un marco incomparable para las lesiones craneales. Muchos de estos accidentes industriales aparecen en el primer escrito neurológico que se ha descubierto, un documento conocido como Papiro Quirúrgico de Edwin Smith, que no escribió Edwin Smith (él fue el arqueólogo que lo adquirió en la década de 1860) y que no contiene apuntes sobre cirugía real.⁴

Este papiro, del que en ocasiones se dice que transmite la sabiduría de Imhotep, el gran sacerdote y polímata, aunque probablemente se escribió mil años después de su muerte, enumera cuarenta y ocho casos médicos y la mejor forma de tratarlos. Veintisiete de estos casos son lesiones craneales, y permiten vislumbrar de un modo a veces confuso el estado de los conocimientos de los egipcios en lo referente al cerebro.

Los antiguos egipcios no parecían valorar mucho el tuétano del cerebro. Según su creencia, el alma residía en el corazón. Tras la muerte, el cerebro se extraía y se echaba a un lado sin ceremonias durante el proceso funerario o, en los primeros días del embalsamamiento, simplemente se dejaba donde estaba.

Aun así, está claro que los egipcios entendían alguna cosa de este chocante y desagradable órgano. Se dieron cuenta de que las heridas en la cabeza podían ocasionar disfunciones en miembros alejados de ella. También registraron evidencias de que el daño en un hemisferio del cerebro por lo general afectaba al comportamiento del lado contrario del cuerpo.

A lo largo de los siglos, la importancia del cerebro aumentó de manera gradual. Hoy día podemos maravillarnos ante la complejidad y elegancia de esta compacta obra maestra bioeléctrica, aunque muchas de nuestras preguntas, como por ejemplo cómo los miles de millones de señales cerebrales eléctricas se unen para crear el pensamiento y la conciencia, siguen sin respuesta. Sabemos que el cerebro es el lugar donde reside nuestro sentido del yo. Tenemos una percepción cada vez mayor de las distintas estructuras cerebrales. Hemos dibujado el mapa de gran parte del territorio.

Mi mapa preferido, aunque existe un grado considerable de desacuerdo respecto a él, es el del cerebro triuno, que dibujó en la década de 1960 el neurocientífico Paul MacLean. Este argumentaba que la disposición de las diversas estructuras en el cerebro humano explicaba la historia de la evolución del cerebro de los vertebrados en general, el cual contiene, en efecto, tres estratos evolutivos. La mayor parte de los neurólogos modernos disienten de muchos de los detalles de su argumentación. No obstante, su modelo tripartito del cerebro sigue constituyendo un esquema de la forma y las funciones básicas del cerebro vívido y fácil de entender.

Desplazándonos de abajo arriba, pasamos del territorio primitivo del bulbo raquídeo, que controla el tipo de acciones en las que hace tiempo hemos aprendido a no pensar –la respiración, el latido del corazón, la coordinación corporal– al sistema límbico, que es el territorio de las emociones y los deseos. El sistema límbico alberga estructuras como el hipocampo, que juega un papel fundamental en la consolidación de la memoria; la amígdala, relacionada con la expresión y producción de miedo y cólera; y el tálamo, que entre otras cosas es la estación difusora que transmite información sensorial y motora por todo el cerebro. La parte final del cerebro, que se encuentra encima de todo lo anterior, es el neocórtex, la coliflor arrugada de la mente consciente, cada uno de cuyos hemisferios se divide en cuatro lóbulos que se ocupan de todo lo que abarca de la percepción visual y sonora a la conceptualización, la planificación y la lógica. La respiración y la risa, luego el miedo y la memoria, y por último la parte humana, que parece dedicada principalmente a mantener la ilusión de que el miedo y la memoria no nos controlan por completo.

En ocasiones puede dar la sensación de que nuestro cerebro es fundamentalmente un farmacéutico impaciente por preparar cualquier cóctel mágico que te mantenga con vida durante los próximos cinco minutos de impredecible experiencia humana. Con frecuencia tus emociones son tan solo elementos químicos –hormonas, neurotransmisores– y el cerebro se los proporciona al cuerpo cada vez que decide que necesitas sentir sus efectos. Tras pasar mucho tiempo expuesto a esta clase de pensamientos, he acabado viendo el cerebro como si fuera un alegre barman del siglo xix, con cuello almidonado y raya en medio, que improvisa bebidas sofisticadas y las desliza por la barra hacia mí.

A veces, en mis momentos más melodramáticos, me preocupa este barman y lo que estará haciendo a escondidas. El cerebro siempre está ocupado y no revela su funcionamiento. Cuida de ti, pero también opera sin tu consentimiento consciente. Te suministra oxitocina (denominada en broma «hormona de los abrazos») para que dejes de escaquearte de tu familia; aplaca por completo tu conciencia en situaciones de peligro para que puedas convertirte en una criatura que es toda acción e instinto. El cerebro y la mente consciente coexisten, pero la relación no siempre es equitativa. El cerebro te oculta cosas con el fin de que puedas funcionar. (Casi he escrito «con el fin de que ambos podáis funcionar».)

Dejando de lado el modelo triuno, el cerebro también tiene cierto sentido si lo divides por la mitad, entre los hemisferios izquierdo y derecho. Estas dos mitades –invocadas de continuo en todo el mundo por costosos oradores motivacionales que tratan de desentrañar el misterio de la creatividad– comparten una arquitectura similar, pero la naturaleza ha equipado a cada una de forma que pueda encargarse de sus propias funciones especializadas.

Y aún es posible dividir el cerebro de otro modo, estableciendo una distinción entre la materia gris y la blanca. La materia gris, formada por dendritas (los receptores de las neuronas; los transmisores se llaman axones) y cuerpos celulares, es la parte que históricamente tendía a llevarse toda la gloria. Es aquí, en el restallido llameante de las sinapsis, donde se producen el pensamiento y la acción. La materia blanca, por su parte, se describe a menudo como un mero aislante: un revestimiento de los axones parecido al cordón plástico que recubre los cables eléctricos corrientes. Como veremos más adelante, este punto de vista podría estar cambiando.

Siempre resulta interesante saber un poco de neuroanatomía, aunque sea a un nivel tan simplista como este. Pero a mí me sirve para algo que va más allá. Imagina que el cliché más burdo es acertado y que en realidad el cerebro tan solo es un ordenador. Luego imagina que un día abres la carcasa del ordenador y descubres que dentro hay termitas que se han comido el recubrimiento plástico de todos los cables. ¿Qué harías entonces?

2

PERDIDO

La primera vez que vi a mi hija, ella no tenía cerebro. «Tubo neural» es el término que me proporcionaron para ayudarme a procesar qué era exactamente lo que veía. Fue a finales de diciembre de 2012, cuatro días antes de Navidad, y en la pantalla que había frente a mí, mi hija era una especie de cordón plasticoso, que por un lado ondeaba y por el otro estaba anudado. No había corazón, tan solo el atisbo de uno. No había columna vertebral, apenas el indicio de la que se formaría. No había cerebro todavía, aunque no tardaría en surgir uno de ese nudo, del que se desenmarañarían neuronas que se extenderían hasta formar nervios que conectarían y unirían el resto de las partes de mi hija.

Resulta extraño hablar de «mi hija» al referirme a ese tubo. Por entonces aún no lo era, tan solo era un bosquejo básico de una hija, un boceto, un sueño. Aun así, sentí amor por lo que vi en la pantalla del hospital. Miré aquel tubo ondeante y pensé: «Sí. Ahí está. Por supuesto».

Aceptación. Había sido una noche tranquila. Cosas que arreglar en la casa nueva: en las paredes agrietadas se levantaba la pintura vieja, el viento invernal se colaba lentamente entre las vigas del desván, se oía un sonido de goteo procedente de algún lugar oscuro y hueco y difícil de ubicar. Sarah salió del cuarto de baño hacia las nueve con aspecto sereno, lo cual despertó mi pánico de inmediato. La serenidad es la máscara que se pone ante el mundo cuando este empieza a desmoronarse a su alrededor.

–He tenido una hemorragia –dijo.

–¿Vas a tener el bebé? –pregunté demasiado rápido, como un estúpido, poseído por el terror. A las seis semanas, lo que quería decir era: «¿Vas a perder el bebé?». Pero no podía preguntar eso en voz alta.

Utilizamos mi teléfono. En el número de asistencia sanitaria nos indicaron que fuéramos al hospital a la mañana siguiente. Esa noche fue tan larga y angustiosa que me niego a recordarla.

En lugar de eso, recuerdo el día siguiente: la unidad prenatal, abarrotada de elementos decorativos navideños, donde renunciamos a nuestra identidad en favor de nuestras circunstancias médicas. Nos convertimos en ovarios poliquísticos y nos colocamos en la cola detrás de dos fecundaciones in vitro y una visita ambulatoria de tercer trimestre, descalzos, con la cara no solo húmeda sino goteante debido al esfuerzo. Esta nueva identidad no suponía ninguna indignidad, o si existía yo no la experimentaba, aunque tampoco es que fueran mis ovarios. Me limité a apreciar la eficiencia con la que el personal llevó a cabo el triaje, eliminando nuestros nombres para sacar a la luz nuestras necesidades, igual que un paramédico cortaría la ropa alrededor de una herida.

Si uno ladeaba la cabeza, mi hija parecía una herida en la pantalla: un diminuto y oscuro desgarro en el palpitante tejido coagulado de las entrañas de Sarah. Para el desarrollo de un bebé se usan nombres de frutas y verduras: en esa semana en concreto son del tamaño de una judía, un higo, una naranja. Es inevitable tener la sensación de que estás en la sección de verduras del supermercado y el bullicio mundano que reina te proporciona cierto consuelo. Pero por dentro, los bebés no tienen el aspecto de una fruta ni de una verdura. Tienen el aspecto de los secretos de la propia vida, el mayor de los cuales es este: somos un sistema nervioso central. Esa es la cruda realidad. Lo primero que llega es el sistema nervioso y el resto tan solo es colateral, la torre de lanzamiento oxidada de un costoso cohete.

¡Ese latido de corazón! ¡Ese protolatido de corazón! El irregular y adorable revoloteo del tubo neural que en ese momento era el brillante centro de nuestra familia. Mi hija parecía… ¿qué? Algo indeterminado. No, parecía segura. Parecía confiada. Y tal vez yo pudiera tomar prestada parte de esa confianza… y devolverla después.

Al regresar a casa, balanceándonos en el autobús que recorría la carretera costera de las afueras de Brighton, Sarah colocó una mano sobre mi rostro y me dijo:

–Estabas muy tranquilo.

–Soy capaz de manejar los asuntos importantes –contesté.

Ella asintió. Lo sabía. Los dos sabíamos que los asuntos que no era capaz de manejar eran los nimios.

A menudo le cuento a la gente la historia de cómo se conocieron mis padres. La cuento a pesar de que nadie me pregunta nunca por ella, y de que a continuación tengo que añadir que, a estas alturas, mis padres llevan más tiempo divorciados del que estuvieron casados.

Mis padres empezaron a salir en 1962. Mi padre era un monje de una orden contemplativa del sur de California que recorría Europa en autoestop en plena crisis de fe. Durante la mayor parte de los sesenta no había pronunciado una palabra, ni siquiera había mirado por la ventana: su trabajo como monje era rezar por el mundo al tiempo que permanecía completamente apartado de él. No había escuchado música popular desde finales de la década anterior, hasta que un día un monje franciscano que estaba de visita metió a escondidas el Sgt. Pepper’s en el monasterio y mi padre pudo escucharlo. Lo puso en un tocadiscos instalado en una furgoneta de reparto Divco que le habían encargado reparar y de pronto el monasterio le pareció demasiado pequeño y el mundo algo que no podía salvarse desde una distancia prudencial.

Por su parte, mi madre era la joven mod que lo recogió con un Hillman Imp cerca de Canterbury una tarde lluviosa. Tres semanas después se casaban, pocos días antes de que Neil Armstrong caminara sobre la luna.

Creo que todos nosotros, mis hermanos y hermanas, nos avergonzamos en silencio porque la manera en que conocimos a las personas de las que nos hemos enamorado es mucho más prosaica. Yo conocí a Sarah en una oficina en Brighton. Nada de autoestop ni de encuentros casuales transatlánticos, nadie que caminara sobre la luna. Yo, que en esa época me dedicaba a trabajos de redacción, era un empleado temporal y ella era el único destello de calma y competencia e ingenio y cordialidad en una amplia sala llena de personas mal preparadas, todas las cuales parecían estar a punto de cometer un error desastroso de cualquier tipo.

Por respeto a mis padres, al menos fuimos rápidos. Empezamos a salir y nos casamos todo en el espacio de un año. Con anterioridad, ninguno de los dos se había planteado seriamente casarse. En realidad, ninguno de los dos creía en el matrimonio. Y sin embargo, de pronto era lo que ambos queríamos hacer. Nos casamos antes incluso de vivir juntos. Tal vez en el fondo yo sintiera una leve inquietud: Sarah y yo nos habíamos conocido deprisa y corriendo, y nos habíamos enamorado al instante, de una manera que daba miedo. Por mi experiencia, esta clase de amor casi siempre es inestable. Esta clase de amor no puede durar.

Sin embargo, con lo que no había contado era con la aportación de Sarah. La estabilidad que necesitábamos provino de ella, aquella chica de pelo y ojos oscuros que caminaba con la cabeza inclinada hacia delante como si se enfrentara a un viento incesante y que fruncía el ceño en las conversaciones, esbozando de vez en cuando una de sus sonrisas ladeadas y revelando un atisbo de su adorable incisivo torcido, y que descifraba al instante el sentido de cada pensamiento.

Antes de trabajar en esa oficina había sido enfermera, testigo de los misterios ocultos del cuerpo. Había suturado heridas, había sobrevivido en Urgencias a base de bebidas energéticas y había embalsamado cadáveres con algodón… por supuesto, después de que una monja abriera una ventana cercana para que el alma pudiera salir volando. También había atendido a un corpulento skinhead con una esvástica tatuada que, al despertarse de la anestesia, había sucumbido al pánico porque creía haberse dejado el horno encendido en casa. En una ocasión se encaramó a una silla en un quirófano para poder mirar por encima de la cabeza del cirujano y contemplar la cavidad de otro ser humano en la que el corazón se retorcía como una bolsa de gusanos. Cebo vivo.

–¿Cómo fue la operación? –le pregunté una vez, y enseguida me di cuenta de que no podía contármelo.

En su lugar me describió lo cansada que se sintió después.

–Los vapores –dijo–. Las semanas que había operaciones iba siempre colocadísima. Los cirujanos se acostumbran.

En la actualidad trabaja en el sector de los seguros médicos, un trabajo para el que la capacitan sus conocimientos médicos y su atención al detalle. Por mi parte, mi trabajo consiste en escribir acerca de videojuegos. Llevo diez años haciéndolo y me digo que si sigo ahí es porque, más allá de la superficialidad, es un trabajo delicado e interesante. Los juegos suponen una aventura perfecta para los que, pese a ser tímidos, son curiosos: mundos enlatados en los que experimentar hasta el infinito con el riesgo y el fracaso. También me atraen porque es un tema del que resulta especialmente difícil hablar. Escribir sobre juegos implica buscar palabras para cosas que en gran medida están creadas para evitarlas. Implica bucear por debajo de la superficie de ficción del juego y más allá de sus normas, restricciones y mecanismos hasta alcanzar el vago y turbio territorio donde los efectos de todos estos aspectos se combinan en la imaginación del jugador. En medio del lodo, escribir sobre videojuegos siempre me ha recordado al dragado de un viejo río con una rica historia de escaramuzas y hundimientos. Ese es mi trabajo, y si tuviera que darme una puntuación sería de cuatro sobre diez. Es decir: nobles intenciones, pero resultados más bien magros.

Aunque en realidad sí he obtenido algunos resultados. Tras un largo periodo trabajando por mi cuenta, me incorporé al equipo editorial de una página web en Brighton, poco después de casarme con Sarah. Después de años de incertidumbre en los que desarrollé una creciente ansiedad acerca del estado del mundo de los autónomos, de pronto tenía un poco de seguridad. Disponía de una oficina en la ciudad a la que podía ir si quería y de un ordenador en un rincón de casa desde el que podía trabajar si no me apetecía caminar quince minutos por la mañana. A medida que fui adentrándome lentamente en la treintena, en ocasiones me he preguntado si debía sentirme avergonzado o extremadamente afortunado por haber conseguido conservar algo que recuerda a la vida de estudiante, y elijo sentirme afortunado.

Así que Sarah y yo trabajábamos y vivíamos vidas que decidimos que estaban llenas de acontecimientos aunque apenas salíamos de la maraña del centro de Brighton. Si había un problema era el de los incipientes roles y rituales que desarrollábamos: yo siempre me preocupaba y ella me devolvía siempre a un lugar seguro.

Ella estaba entrenada en este sentido. Sarah tiene cientos de historias de su época de enfermera. Unas son divertidas y otras, impactantes, pero más allá de esta distinción todas rebosan compasión y tristeza, y están llenas de comprensión hacia los seres humanos.

A menudo pienso en una anécdota en concreto. Mucho antes de conocerla yo, Sarah hizo seis semanas de prácticas en el pabellón para la tercera edad del hospital Royal Sussex County, una larga sala con las camas alineadas en un lado, frente a unos altos ventanales a través de los cuales se veía, difuminado, el gris paseo marítimo de Brighton. Cada mañana, Sarah despertaba a sus pacientes de sus sueños balbuceantes y los sentaba en sus sillas, listos para su taza de té.

La demencia, juguetona y vengativa, siempre estaba al acecho. Mientras Sarah avanzaba junto a la hilera de camas, inevitablemente alguien decidía que la estrecha habitación con cómodas sillas era el vagón de una vieja locomotora, que avanzaba soltando humo por el campo, seguramente durante la guerra, hacia algún lugar emocionante. La idea se propagaba con rapidez y sin grandes dificultades. Mientras ella regresaba por la hilera con la jarra de té, les preguntaba qué querían para desayunar y les informaba amablemente, uno por uno, de que no estaban en un tren.

Yo, por mi parte, estaba siempre subiendo a uno u otro tren imaginario, que me llevaba en el vagón equivocado hacia una destinación que, por lo visto, yo no había decidido. Siempre estaba perdido, a menudo de una forma agresiva y temerosa. Al final incluso la habilidad de Sarah para reorientarme comenzó a preocuparme. Me preocupaba estarla convirtiendo en mi enfermera particular, pues ese era un trabajo que no generaba anécdotas divertidas para contarlas luego. Lo que me había encandilado de ella era su independencia, esa sensación de una existencia íntima vivida en un mundo privado. ¿Acaso podía inmiscuirme en ella sin dañarla?

Pese a todo, seguimos adelante. Hablamos de tener hijos, y para ello íbamos a necesitar una casa, porque la que alquilábamos entre los dos parecía consistir apenas en una escalera y no serviría. La que al final compramos fue un clásico ejemplo del tipo de error fácil que siempre cometíamos. Sarah y yo llegamos tarde a la madurez, así que nos pasábamos el rato corriendo para alcanzarla. Nos lanzamos a la búsqueda de casa y la búsqueda se transformó con rapidez en una compra, porque encontramos un sitio y nos enamoramos al instante de él.

A Sarah le gustó antes incluso de pisarlo. Se apoyó en la verja baja que rodeaba el jardín lleno de flores silvestres situado en el centro del prado adonde nuestro agente inmobiliario nos había indicado que fuéramos, y respiró hondo. El trayecto en autobús hasta allí había durado veinte minutos –lo más lejos del centro de Brighton que estábamos dispuestos a vivir–, y ahora nos hallábamos en Saltdean, un apartado barrio residencial art déco construido alrededor de un conjunto concéntrico de calles en curva. Era una luminosa y fría mañana de julio, llena de vida, y un viento juguetón hacía volar las hojas y transportaba el sonido de música country que emitía la radio de un vecino. La calle sin asfaltar que rodeaba el prado, con la superficie irregular y sin la capa de pavimento, estaba cubierta de piedrecillas que me producían una agradable sensación en los pies. En realidad todo el lugar parecía estar inacabado; recordaba más a la América rural que al parcelado East Sussex. Resultaba prometedor, y la sensación se nos contagió.

Desde el principio, Sarah adoptó una actitud a lo Huckleberry Finn. Arrancó una cañita del jardín silvestre y comenzó a masticarla. Yo sabía que se estaba decidiendo mentalmente: «Me encanta». Entramos en la vivienda: habitaciones pequeñas, pero todas luminosas. Muchas ventanas y ni una sola línea recta.

El plano, cuando nos lo entregaron, contenía una retahíla de afrentas estructurales algunas menores y otras no tanto. El interior lleno de detalles sugería que el entusiasmo del propietario anterior por el bricolaje pocas veces había estado a la altura de sus habilidades. Para el lugar donde estaba situada la casa, era sumamente barata, y tal vez por eso los enchufes estaban colocados a distintas alturas en las paredes, como pájaros posados cada uno en su propia rama de un árbol. Tal vez por eso los radiadores se apoyaban en tuberías oxidadas e improvisadas, como si se preparan para avanzar por la habitación tambaleándose igual que los alargados trípodes extraterrestres de La guerra de los mundos.

Nada de esto importaba, ni tampoco el moho que campaba a sus anchas ni el hecho de que la casa llevara en el mercado casi un año sin que nadie hubiera presentado una oferta. En realidad eso contribuyó a que el precio bajara lo suficiente para acercarse a nuestro escaso presupuesto. El agente inmobiliario podría habernos advertido de que había fugas radiactivas o que sobre la casa pesaba la maldición de un colérico faraón, y no nos habría importado.

Si Sarah había sucumbido a un amor irracional, yo tampoco era del todo inocente. El plano de la casa daba testimonio de una historia ajetreada: de ser una pequeña casita de vacaciones de dos habitaciones en los años treinta se había convertido, a razón de una habitación por década, en un chalé extravagantemente grande. En el centro se hallaba la sala de estar, a la que se abrían el resto de las estancias; no había ni un solo pasillo en toda la vivienda. Como resultado de ello, la sala tenía nueve puertas, y eso me recordó a un relato de Herman Melville en el que el narrador vive en una casa construida chapuceramente alrededor de una vieja chimenea, y como resultado su hogar es un embrollo de interiores convergentes.

¿Debería uno comprarse una casa porque le hacía pensar en Herman Melville? Me planteé la pregunta y escuché la respuesta: sí. Además, todas esas habitaciones, esas puertas variopintas, me habían recordado también a otra cosa, algo que un amigo de la universidad me había contado hacía muchos años mientras holgazaneábamos en el bar, atrapados en el atareado periodo entre no presentar un trabajo y no presentar el siguiente.

Se llamaba Matt, y en esa época me parecía la persona más sabia que había conocido nunca. Ese día en el bar, dijo: «Cuando haya vivido lo suficiente para cumplir mis ambiciones…».

«O –intervine yo, deseoso de mostrarme fatalista–, ¿para ver como esas ambiciones se volvían imposibles?»

«Cuando haya llegado a ese punto –continuó él–, me compraré una casa enorme y viviré en ella con un tigre. Voy a dejar el tigre suelto por la casa.»

«¿Y luego», pregunté yo. A Matt siempre tenías que tirarle de la lengua.

«Y luego viviremos de forma completamente independiente –contestó–. El tigre y yo. Y cada día será un día de más, un día que atesoraré porque me despertaré sabiendo que en breve, una mañana o una tarde, el destino nos reunirá al tigre y a mí en la misma habitación al mismo tiempo.»

«Pues tendrá que ser una casa muy grande», señalé yo, y Matt asintió.

Aquella historia se me había quedado grabada: vivir con un tigre para mantenerse en el momento presente. Y de vez en cuando la vida se parecía a eso. Era como si, por tu propio bien, algo te acosara, algo salvaje y honesto y mucho más allá del reino de lo negociable. El día que nos mudamos a nuestra casa, en medio de las cajas y las bolsas y las sillas volcadas, Sarah me anunció que estaba embarazada. Sarah estaba embarazada. Me lo tomé muy bien. Con los asuntos importantes siempre me las apaño bien.

Pero lo que estaba a punto de descubrir es que una casa no es un asunto importante. Es una inestable pila de los asuntos más nimios que puedas imaginar, todos los cuales están a punto de hacerse añicos y requerir la intervención de un técnico especializado. El pánico comenzó a invadirme. A lo mejor un hijo tampoco era un asunto importante.

Compramos la casa en julio, y en esa época estaba llena de luz y del dulce arrullo doméstico de las tórtolas en la distancia. Sin embargo, nos mudamos ya en diciembre. Días cortos y oscuros. La niebla se había adueñado del jardín, las paredes blancas de la sala parecían pegajosas y grises, y cada mañana nos despertaban unos gemidos de extraterrestre que resultaron ser balidos de oveja procedentes de una colina cercana. Ni siquiera sabía que se podía dejar ovejas al aire libre en invierno, pero estaba claro que alguien lo hacía.

Ahora me doy cuenta de que en esa casa había cosas que estaban mal, cosas que los agentes inmobiliarios habían ocultado y que nadie más había visto. Estaba mal que el canalón estuviera tan combado frente a la ventana de la cocina, que el musgo lo hubiera conquistado, que no recogiera la lluvia sino que más bien la conservara, convirtiéndola en una triste cascada de Las Vegas. Estaba mal que unos insectos negros y brillantes se abrieran paso hasta los lugares más insospechados, y que los gatos no quisieran comérselos, tal vez porque no tenían el perfil aromático que estos habían detectado en las plantillas de mis zapatos. Sin duda estaba mal que las tuberías de la casa tuvieran sus propias tonalidades bronquiales, y que se pasaran la noche entera resollando y tosiendo, como un miserable coro que afinara mientras yo daba vueltas en la cama pensando en lo que costaría reemplazarlas. He aquí una historia típica de mis primeras interacciones con la casa: una tarde, revolviendo en el desván, encontré una zona cegada con una trampilla que, una vez cerrada, resultó no tener tirador para volver a abrirla… y con una nota de advertencia garabateada y pegada en la que se leía: «No cerrar».

Ese invierno pintamos la sala de color azul grisáceo y la habitación para el bebé de un rojo coral chillón, pero a pesar de ello yo seguía con los nervios de punta debido a la preocupación. Por todo. Por los gastos potenciales de ser dueño de una casa. Un tipo de amenaza intimidatoria que solo podía contrarrestar apuntalando mi vida en axiomas.

–La mayoría de las cosas de las que uno debería preocuparse pueden resumirse en agua –le dije un día a Sarah a cuento de una nimiedad, quizá una fuga bajo la pila, quizá un documental sobre el escuadrón Dambusters de la RAF que había visto en la televisión.

Estaba construyendo normas y paradigmas para mi inquietud. La casa se había convertido en una máquina diseñada para volverme insoportable.

–¿Conoces esa teoría sobre las cosas que generan empatía? –replicó mi embarazada mujer, que en ese momento se hallaba de pie sobre una mesa de centro con una brocha, tratando de alcanzar una esquina alejada del techo, mientras yo estaba despatarrado en el sofá con un brazo sobre la cara, sumergido en una sesión de terapia improvisada–. Es casi inconcebible que podamos permitirnos una casa. Hoy día, la mayoría de la gente no puede hacerlo. Muchos de nuestros compañeros de trabajo no pueden permitírsela y no por culpa suya, y nuestro hijo tan solo podrá soñar con algo así –continuó–. Esta actitud tuya ante nuestra increíble buena suerte no genera empatía.

Yo sabía que ella tenía razón. Aun así, nada de lo que dijera podía avergonzarme o sacudirme lo bastante como para hacerme cambiar de idea. Renuncié a las cada vez más escasas oportunidades de viajar que se me presentaban en el trabajo y a menudo no cogía el autobús hasta la oficina sino que me quedaba trabajando en el escritorio que habíamos montado en el cuarto de invitados. Mi mujer estaba embarazada y mi casa estaba enferma, infectada de escarabajos y cochinillas, y rechazaba cualquier intento de tratamiento por caro que fuera. Yo sentía que debía quedarme en el hogar, con mi paciente. Aunque no es que él me necesitara: estaba claro que quien lo necesitaba era yo.

Y en medio de todo aquello, no me había preocupado de avisar a mi propia familia de que nos habíamos mudado. Vengo de una gran familia. Soy el mediano de cinco hermanos, lo cual significa que para comunicarnos cualquier clase de novedad unos a otros debemos invertir una cantidad sorprendente de energía. Pero mis hermanos y hermanas se merecían cuanto menos una tarjeta, y probablemente a mi madre tenía que llamarla.

Y ¿qué decir de mi padre? No podía sacarme de la cabeza una imagen de mi padre en los años setenta, de pie frente a la casa que teníamos en los bosques de secuoyas del norte de California. Una enorme cabaña de madera alejada de una empinada carretera de montaña y que, en la foto, se cierne sobre él proyectando una sombra alargada sobre los árboles eternos. Casi podía oírla crujir, aquella casa, y al mirar a mi padre lo veía muy pequeño frente a ese marco gigantesco, ese bosque invasor.

He aquí, me decía, un hombre que lo entendería. He aquí un hombre que entendería las demenciales e imposibles presiones de ser el propietario de un modesto chalé de tres habitaciones en las afueras de una población de la costa meridional de Inglaterra.

En términos de mi inminente paternidad, al menos no sentía la presión de mi linaje. Mis padres habían abierto un camino que, aunque me hubiera resultado atractivo, habría sido difícil de seguir. Ellos son personas intensas, de las que llenan con su presencia una habitación, cada uno a su manera. Mi padre era trabajador social cuando nosotros éramos pequeños y, aunque nunca hablaba del tema, todos sabíamos lo que eso significaba: que cada día se iba a trabajar y salvaba a niños. Una carrera intensa, y a menudo él se mostraba intensamente ausente debido a la cantidad de horas que trabajaba. Hay un recuerdo que me hace estremecer: una noche llegó a casa y dijo que quería lavarse las manos. Yo le acompañé al piso de arriba, preocupado por si no sabía dónde se encontraba el baño en su propia casa.

Y en los momentos en que estaba presente, seguía siendo intenso: aparentemente el único estadounidense de todo Kent, con una voz estentórea y genial en un mundo de amargos murmullos. Se trataba de un indicador temprano de que si quería ganarme la americanidad que me otorgaba mi pasaporte, tendría que currármelo. En los años ochenta, que en la Inglaterra provinciana seguían estando muy cerca de los cincuenta, los estadounidenses parecían exudar más colorido que nadie. Mi padre era una fuente de luz, antes incluso de que dijera nada, y cuando hablaba resultaba amable y afectuoso y, de algún modo, quedaba fuera de nuestro alcance a pesar de la sonrisa. Era Harrison Ford con mofletes y unos ojos tristes y avizores, heredados de su propio padre, que era un tirano.

La intensidad de mi madre era distinta, propensa a devastadores ataques de ira y a una alegría salvaje, siempre en busca de una causa y siempre encontrándola. Ha sido al cumplir los sesenta cuando ha empezado a parecer menuda, ahora que parte de sus fogatas internas se han reducido a ascuas y hollín. De pequeños era una mujer impredecible y a menudo insondable, y mi hermana y yo conveníamos en que ni siquiera estábamos seguros de su procedencia. Presuntamente, su familia era francesa, con apellidos refinados como Tuileries y Solei que en el rústico Kent se habían convertido en mellados Tilly y Solly. Sin embargo, parecía ser el resultado de cientos de orígenes distintos: gitana por su piel oscura y su vigor, una poeta folk desmelenada de Nueva York, una abuela ruidosa.

Juntos, mi madre y mi padre tomaban decisiones vitales chocantes e incomprensibles, dando bandazos entre Estados Unidos y el Reino Unido hasta que todos acabábamos mareados. Igual que mucha gente de su generación, los niños de los cincuenta que se soltaron el pelo en los sesenta y los setenta, a menudo parecían manejar sus vidas como si estas estuvieran gobernadas por consultas periódicas al I Ching. Como resultado, mis primeros recuerdos evocan esos dispositivos View-Master que almacenaban sus maravillas estereoscópicas en discos de cartulina blanca tachonados con diapositivas: un grotesco surtido de lugares y paisajes, experiencias en busca de un tema. Aquel bosque de secuoyas y mamá saliéndose del camino al tomar con demasiado arrojo una curva de una carretera de montaña y encontrarse con un ciervo rumiando sobre el asfalto; una excursión al campo para comprar calabazas, sentados en el asiento de atrás sobre el abrigo de tartán de mi padre, que picaba horrores; la autopista por la noche, con los jumbos inconcebiblemente brillantes y silenciosos surcando el cielo sobre Los Ángeles. Y luego Kent, los padres de mi madre menudos, puritanos y fanáticos de una variedad local de cristianismo, y todos nosotros durmiendo sobre el suelo porque lo de tener una casa propia estaba todavía en fase de discusión.

Asombrosamente, estas personas tuvieron cinco hijos. Yo estaba encajado entre dos hermanos mayores y dos hermanas pequeñas. Era consciente de que nos habían criado sin demasiada previsión ni planificación, y daba por hecho que aquel alegre caos era algo que yo aportaría a mi propia familia, algo que se hallaba en los genes de ambas partes. Pero me equivocaba. Mi padre y mi madre habían llevado juntos una existencia alocada cuando nosotros éramos pequeños, pero la apasionada inestabilidad de su vida era fruto de su relación mutua. Eran como dos elementos químicos que al unirse entraban en erupción, pero que por separado resultaban tranquilos y seguros. Cuando se separaron, de pronto sus personalidades individuales emergieron a la luz. Mi padre, que acabó por instalarse en Wiltshire, se volvió perspicaz y prudente, un planificador y estudioso del pasado. Mi madre, que se quedó en Kent aunque lo detestaba, siguió viviendo como un gato doméstico, en parte manso y en parte salvaje.

¿Hacia dónde me inclinaba yo? Tras una infancia tan desestructurada, la casa que había comprado había suscitado en mi interior una nueva clase de pánico: la responsabilidad.

Así que en febrero de 2013 me llevé conmigo ese pánico a la ecografía de la decimosegunda semana, listo para argumentar que, esta vez, seguro, era cuanto menos una respuesta adecuada. En ese momento me sorprendió que la ecografía resultara sorprendentemente médica, carente de la ensoñación y la ociosa especulación que yo esperaba, nada que ver con los plácidos momentos que había dedicado a contemplar el ligero aleteo del tubo neural.

Ahora el tubo había desaparecido, reemplazado por la masa del incipiente bebé. Midieron los pliegues, verificaron los aspectos clave y contaron las extremidades. No nos dio tiempo a mirar la pantalla y sopesar lo que estaba tomando forma; en lugar de eso pasamos apresuradamente de una cosa a otra y de algún modo Sarah y yo nos vimos separados dentro de la habitación por la fuerza de nuestra ansiedad compartida. Cada uno vivió esa ecografía por separado, y yo solo recuerdo un breve corte transversal de pesadilla en el que de repente las costillas de mi hija afloraban a través de la burbuja gris de su torso, como los afilados dientes de un rape.

En ese momento experimenté el misterio de un bebé nonato. Son frágiles, pero aterradoramente poderosos.

Mientras nos dirigíamos a la ecografía de la semana veinte a finales de marzo, algo comenzó a cambiar dentro de mí. Algo que solo es evidente al mirar hacia atrás, de la misma forma que cuando uno se pierde en medio de un trayecto debe tratar de desandar sus pasos para descubrir el momento en que comenzó a desviarse.

El cambio fue el siguiente: sin previo aviso, y sin causa aparente, el pánico empezó a abandonarme. La casa y sus problemas ya no eran capaces de devolverme mi inquietud vital. Me sentía sereno, pero de una manera forzada, como algo sobrevenido, como si hubieran colocado un tambor sobre mi cabeza para protegerme del mundo… y para proteger al mundo de mí. ¿Se trataba del primer síntoma de los problemas neurológicos? Aún no estoy seguro. Lo que sí sé es que fue un cambio notable. La gente lo percibió. Sarah comentaba: «Debes de sentirte mejor» cada vez que un contratiempo o un problema no desataba un cataclismo. Yo asentía con educación y pensaba: «No estoy seguro de sentirme exactamente mejor».

Seguía habiendo momentos de refulgente asombro. A esas alturas mi hija era un bulto errante –un codo, una rodilla, un puño– que daba vueltas bajo la superficie de la barriga de mi mujer. En ocasiones el bulto parecía enfadado, pero a lo mejor solo estaba impaciente.

Y también había vértigo. A tenor de sus emocionados contoneos, le encantaban los autobuses, así como el azúcar y las bebidas frías y un anuncio de televisión en el que se oía la canción de Moon River. Sarah y yo nos decíamos que entendíamos a aquella niña que aún no había nacido. Nos decíamos que en el momento en que apareciera la reconoceríamos.

Durante la ecografía de la semana veinte yo estaba más tranquilo de lo que había estado en bastante tiempo, y daba por hecho que eso era algo bueno. Esta última ecografía fue la encarnación de la serenidad: un templado día de marzo, un ecografista alegre, un bebé despierto que tragaba con una boca igual que la de mi hermana. Nos acercamos a la pantalla y vi la cara de la luna llena. En realidad la vi dos veces: el hemisferio izquierdo de su cerebro y luego el derecho, con una luz cremosa plagada de hoyos de rica sombra.

Me produjo un gran placer el atisbo ilícito de un territorio tan íntimo, la visión de algo que por lo general queda oculto. Era agradable estar tranquilo, no sentir pánico.

Por supuesto, en medio de todo aquello había una cosa que debería haberme causado verdadero pánico. La pasé completamente por alto.

La enfermedad es una aventura perversa. En las primeras etapas, te hace retroceder desde la experiencia hasta una especie de inocencia torpe. Desaprendes cosas. Descubres que las antiguas verdades ya no sirven. En pocas palabras, un día abres una puerta sin incidentes. Al día siguiente no eres capaz. Y aun así, es posible que no percibas ese cambio. No durante un tiempo.

Debió de haber una primera vez, pero no la recuerdo. Sin saberlo, desarrollé un problema a gran escala con los pomos de las puertas. Al principio alargaba la mano y no acertaba. Con una puerta y luego con otra, agitaba la mano en forma de garra por el aire vacío. Siempre se manifestaba en forma de modesta revelación, y ello debido a que nunca miraba mi mano cuando la alargaba para coger el pomo. Daba por hecho que daría en el blanco sin mirar. Al fin y al cabo, es lo que había hecho siempre. Pero no, tenía que mirar y ver que no había dado en el blanco.

Resulta ligeramente gracioso encontrarte ahí de pie con la mano tendida y cerrada sobre la nada mientras la puerta que tratas de abrir sigue enfrente y cerrada. Dudo que la primera vez que me ocurrió le diera más vueltas. Una vez que conseguí abrir la puerta al segundo intento debí de archivar sin dilación el recuerdo junto con el resto de las cosas ligeramente graciosas, lo cual equivale a decir que lo olvidé por completo.

Tampoco presté atención a los patrones, a las ondas concéntricas generadas a partir de ese primer pomo que no pude coger y que se propagaron sobre el resto de las puertas, los interruptores, los armarios de la cocina y los teclados de los cajeros automáticos. Durante casi un año, o eso me parece visto en retrospectiva, no fui capaz de percibir el silencioso desastre que se desplegaba ante mí, un cambio fundamental a medida que el mundo y todo lo que contiene se alejaban dos o tres centímetros de mí… aunque solo si yo no miraba.

Por supuesto, resultaba difícil darse cuenta de todo ello con un bebé en camino. A medida que se acercaba la fecha del parto, yo pasaba titubeante de un día al siguiente; las cosas se me caían, se me derramaban, me clavaba las puntas de los bolis y de los tenedores. Seguramente pensaba que era la ansiedad de la paternidad, eso si pensaba en ello, y no me paraba a reflexionar sobre el hecho de que, en realidad, a esas alturas mi ansiedad se había esfumado misteriosamente.

Así que aunque me decía que en cuanto naciera mi hija yo la reconocería, que de manera instantánea e innata la conocería, era poco probable. Ni siquiera me conocía a mí mismo. Mis manos habían desaparecido y ni siquiera me había percatado de ello. Sin duda, parecían estar donde siempre, cómodamente unidas a mis muñecas. Pero cada vez que las utilizaba para algo, a menudo no las encontraba donde se suponía. Por primera vez en mi vida tuve que comenzar a observar detenidamente las distintas piezas del mundo que me rodeaba si quería hacer cualquier cosa. Piezas como llaves y cerraduras. Las observaba de verdad. Las contemplaba, porque habían dejado de ser algo que podía manejar sin pensar en ello. Se habían vuelto tozudamente visibles a través de mi creciente torpeza.

Y pese a todo, no fui capaz de tomarme nada de esto lo bastante en serio como para preguntarme qué podía significar.

Uno desconecta de sí mismo. Por supuesto. El matrimonio. La casa. El bebé. Una y otra vez, me encontraba recurriendo de nuevo a mi padre y a menudo lo llamaba por la noche, cuando Sarah se iba a la cama, solo para buscar consuelo: la voz californiana en el otro extremo de la línea, la charla estadounidense con su hijo inglés. Recuerdo que escuchaba el timbre del teléfono y miraba por la ventana oscura de nuestro pequeño dormitorio mientras esperaba que descolgara. Lo hacía de vez en cuando. Recuerdo incluso lo que solía pensar en esos momentos, las preguntas que motivaban la llamada pero que quedaban sin respuesta porque no llegaba a plantearlas. «¿Podemos hacer esto? ¿Se nos permite hacerlo?» Supongo que es lo que todo el mundo se pregunta, y además yo estaba rodeado de cajas de la mudanza aún sin abrir, de juegos de mesa y videojuegos y ejemplares viejos de algunos de los libros que había leído y releído de niño y de los que había sido incapaz de desprenderme, todo lo cual parecía dejar constancia de manera bastante obvia de mi incapacidad para adoptar mi nuevo papel de padre.

Lo que no recuerdo es lo que veía en esa ventana oscura esas noches. Estaba tan acostumbrado a mi propio reflejo –igual que antes estaba tan acostumbrado a los pomos de las puertas–, que en realidad ya no lo miraba. Mi reflejo era tan solo un fantasma estúpido que me seguía como una burla, con el pelo despeinado y la barba tosca confabulados con la ropa vieja y marrón y una mirada permanentemente distraída para crear la clase de persona que uno encontraría en una fotografía de la época de la Depresión, acurrucada junto a un bidón en el que alguien, en un arranque de espíritu comunitario, habría prendido fuego.

Permanentemente distraída. Pero ¿distraída por qué? Con treinta y tantos años, las cosas a las que prestaba atención eran trascendentales, la clase de temas existenciales para hablar de los cuales llamaba a mi padre. ¿Mi reflejo? Poco probable. ¿Y mi problema con los pomos de las puertas? Ni hablar.

Un paritorio no es lugar para un bebé: el instrumental de submarino, los resonantes gritos, los expertos que se pasean con el carrito de reanimación. Con suerte, una noche sofocante de finales de agosto, lo que aparece es un monstruo: un dulce Godzilla color escarlata, con la piel colorada y lustrosa y claramente de anfibio, los ojos negros y brillantes y un carnoso pico a modo de boca. Tiene la cabeza alargada por la succión que se le ha aplicado para sacarla y mientras me lanzo sobre ella, que está tendida sobre la sudorosa barriga de Sarah, mi primer pensamiento es: «No conozco a esta persona, pero es una maravilla».

–¿Cómo está? –grita Sarah.

Yo contemplo asombrado la cabeza de mi hija. Sus ojos negros me devuelven la mirada, tal vez tratando de enfocarla por vez primera. Trato de asociar la estrecha cara roja que tengo delante con el bebé al que le gustan los autobuses, el azúcar y Moon River. Sus cejas son dos tenues líneas que parecen dibujadas con un pincel. Da la sensación de estar sopesando alguna dificultad. Parece muy vieja. Me rechaza con un gesto de la mano.

–¿Cómo está? –vuelve a gritar Sarah, y me doy cuenta de que la primera vez no le he contestado. Me doy cuenta de que una estúpida parte de mí estaba esperando a que mi hija hablara.

Un día después la envolvemos en mantas, jerséis y bufandas, aunque estemos a finales de verano, y la sujetamos en la sillita del coche para llevarla a casa. Mi padre nos lleva desde el hospital. Seguimos mudos de emoción. Seguramente yo abro con torpeza la puerta al salir del coche de mi padre. Seguramente tiendo la mano hacia la manecilla y fallo. Sigo esperando el momento en que reconoceré a mi hija.

Y de pronto llega. A la mañana siguiente me despierto con la mano sobre el ojo y mi hija, tendida a mi lado, parece diminuta en comparación. Descubro que no se trata de un engaño de la perspectiva: es así de pequeña. Y cuando la cojo, es inconcebiblemente ligera. Está rígida de una manera agradable, pero es tan frágil como una huevera. Se despierta y me mira; en sus ojos negros hay sagacidad y curiosidad. Su boca comienza a funcionar: está tragando. A regañadientes, se la paso a Sarah, que acaba de despertar de un sueño muy ligero. Mi hija mantiene su mirada oscura y húmeda sobre mí un momento, o al menos a mí me lo parece. Es suficiente. Algo se ha transmitido entre nosotros. Es como si hubiéramos compartido nuestro primer momento de unión.

Nos pasamos las siguientes cinco semanas contemplando el rostro de nuestra hija. No creo que yo buscara nada, pero aun así esperaba algo, aunque no supiera exactamente el qué.

A lo mejor esperaba que ella se asentara. Cambiaba cada día. Sus ojos comenzaron a aclararse y adoptar un azul margoso. Le salieron hoyuelos en las mejillas. Aprendió a sonreír, y las primeras veces fruncía el ceño de inmediato mientras estudiaba nuestras reacciones.

A medida que iba transformándose, Sarah y yo asumimos distintos papeles. Ella era comida y yo era sueño. (A menudo Sarah también era sueño, pero yo nunca era comida.) Muy de vez en cuando Leon se despertaba y, tras observarnos con cara de sueño, o bien reía o bien se echaba a llorar. Cuando optaba por el llanto yo me volvía loco tratando de calmarla. Grababa cintas con las canciones que la habían hecho revolverse dentro de la barriga; le leía artículos a medio redactar en voz lenta y narcótica. Las reseñas de videojuegos y las entrevistas con programadores la tranquilizaban, así como las listas de características y los pies de foto. La primera vez todo funcionaba, pero no todo funcionaba siempre. Nos pasábamos el rato buscando maneras de complacerla.

Hay algunas cosas de ese periodo que recuerdo con especial cariño. La primera vez que intenté cambiarle los pañales fue como una escena de una comedia de situación, si es que alguien ha escrito alguna comedia sobre desactivar bombas.

–Voy a entrar –le dije a Sarah, y a continuación cerré a mi espalda la puerta del cuarto del bebé.

Al cabo de unos segundos Sarah la abrió, en gran medida por curiosidad, y vio que en el lapso de esos pocos segundos Leon había conseguido mearse encima de ella y de mí. Tenía el pelo mojado de pipí, cosa bastante prodigiosa, y yo me encontraba en una esquina con aspecto de estar experimentando un shock traumático. Sarah me apartó con delicadeza y se convirtió de nuevo en una enfermera de Urgencias.

–No te preocupes –me dijo mientras se encargaba de ella–. No es la primera vez que me mean encima.

Mientras recuperaba los sentidos, me maravillé ante la fascinante persona con la que me había casado.

Con Leon, esta clase de derrotas solían ser divertidas. Al cabo de unos días, sin embargo, me apunté una victoria crucial en el mismo cuarto. La estaba cambiando para ir a dormir y ella se echó a llorar. Contemplé su cara retorcida por la tristeza, sus pequeños ojos reducidos a hendiduras inundadas, su barbilla vacilante. Creí que iba a quedarme otra vez paralizado, pero en lugar de eso me di cuenta de que sabía con exactitud qué hacer. Nadie me lo había explicado, sencillamente lo sabía. Alargué el brazo con cuidado y coloqué mi mano, que de pronto era enorme, sobre su pequeño pecho. Tardé un segundo en calmarla por completo, y entonces nos miramos durante varios minutos, absortos en una pura fascinación.

Durante este periodo, en una ocasión salimos los tres juntos. Nuestra misión era registrarla en el ayuntamiento, anunciar al mundo el nombre que habíamos tardado semanas en escoger: Leontine Maple Donlan. No recuerdo nada del trayecto, tan solo los preparativos. Era la primera vez que teníamos que vestir a Leon con una pieza de ropa más compleja que un simple bodi que se abotonaba por el culito. Para ese día nuestras aspiraciones eran grandes: una camisa, pantalones, un gorro desenfadado. Era la primera vez que vestíamos a alguien que no fuéramos nosotros mismos, y era como ese momento en los libros de Tintín en el que el secuestrador, nervioso, tiene que envolver a la víctima, que está bajo los efectos del cloroformo, en ropa de calle antes de colocarlo en el asiento del acompañante del coche.

Mejor quedarse en casa. En los meses siguientes, después incluso de que yo volviera a trabajar, prefería hacerlo desde la habitación de invitados. Por las mañanas, Leon se despertaba a nuestro lado, todavía inconcebiblemente pequeña y bostezando. Por la noche la estiraba sobre mí y le acariciaba la diminuta columna vertebral, deslizando un dedo arriba y abajo por sus vértebras para calmarla mientras mirábamos documentales sobre megaestructuras nazis y todos los problemas a los que se enfrentaban los oso polares.

Las horas de comer eran las mejores: ella se dormía en la cama y Sarah dormitaba a su lado hasta la siguiente toma. Yo venía del cuarto de invitados y me tendía con ellas, mirando por la ventana de nuestra nueva casa –tan nueva que las relucientes hojas amarillas del árbol del jardín trasero de nuestro vecino todavía resultaban apasionantemente exóticas recortadas contra el azul del cielo– y leía y pensaba en mi hija, que crecía poco a poco.

No eran lecturas para pasar el rato. Me tomaba en serio lo de ser padre. De repente parecía que todos los libros con los que había compartido mi vida estaban repletos de padres, y o bien eran virtuosos de manera inverosímil e inalcanzable, o bien eran un completo desastre. El padre perfecto es un cliché, igual que el cruel, y parece existir un término medio.

Era inevitable que decidiera utilizar los libros para solucionar el problema que creaban los propios libros. Me enfrentaba a los libros con más libros, y así acabé comprando libros sobre desarrollo infantil, libros sobre seguridad infantil, libros sobre dietética para niños y libros sobre la importancia de la educación preescolar. Si tu hijo no asiste a una guardería enriquecedora, me informaban estos libros, lo más probable es que se convierta en un monstruo. No desarrollará sus habilidades blandas. No conectará con la gente. No tendrá empatía. Existen cientos de libros así, todos dispuestos a pronosticar sus propios desastres, todos llenos de sus propios monstruos.

También compraba otro tipo de libros. Junto con los de psicología infantil y las instrucciones contradictorias, había ido amasando poco a poco una colección de los libros que tenía yo de niño. Un regalo para mi hija, me decía, aunque sabía que con toda probabilidad eran un capricho para mí mismo.

Me leí La guía del espía, una guía de actividades vacacionales con sus cajas de cerillas llenas de baratijas de espías secretos, sus códigos para escribir con tiza en la pared o con un palo en la tierra. En La guía del espía no había abusones, sino agentes enemigos. A aquellas alturas ya me preocupaba por los futuros abusones. Luego leí a Ellen Raskin, con sus relatos de misterio llenos de acertijos y determinismo normativo, con una merecida desconfianza hacia los adultos y las cosas que hacen a los niños… y a ellos mismos.

La primera vez que los leí, todos estos libros alimentaron mi fantasía infantil preferida, que era sencilla, emocionante y completamente inútil como preparación para una existencia adulta con sentido. Mi fantasía consistía en que en mi vida todo eran pistas, y solo yo podía descifrarlas. De niño era una sensación que tenía casi todo el tiempo, en diversos grados. Quizá todo el mundo la tiene. Una ráfaga de viento al salir de casa o la cantidad adecuada de haces de luz colándose entre las ramas de los árboles podían desatar la sensación de que estaba entrando en un momento y debía prestar atención, debía tratar de entender lo que sucedía a mi alrededor. Coleccionaba cosas que me encontraba: cristales rotos, pedazos de papel con las notas a medio escribir de otras personas. Dibujaba mapas en los que dejaba constancia de las diversas capas, a menudo invisibles, del entorno en el que vivía, y percibía un insondable orden en el mundo, aunque oculto. Ya entonces no tenía necesidad de comprenderlo, tan solo quería verlo. Explorarlo.

No presumía que Leon también fuera a pensar estas cosas, pero sí me preguntaba qué clase de interacción privada decidiría establecer con el mundo. Y tenía la sensación de que era posible que su llegada requiriera de mí algo nuevo, o tal vez incluso algo viejo que yo casi hubiera olvidado.

Seguí leyendo. El verano dio paso al otoño y este al invierno. La isla del tesoro acabó por cruzarse en mi camino. La mejor edición: la de Everyman’s Library, con el mapa al principio seguido de las ilustraciones de Mervyn Peake, que invocaban grotescos piratas en escenarios llenos de helechos. La forma que tiene Peake de dibujar la luz es eliminándola: dibuja lo que hay a su alrededor y así consigue que esta irradie desde la página. Nunca dibuja a Long John Silver dos veces de la misma manera, y en su recreación el viejo ciego Pew es un verdadero monstruo, un zoquete desalmado con la boca abierta en un aullido, las manos a punto de cerrarse sobre algo inimaginable.

Siempre había sabido que La isla del tesoro es un libro oscuro, con un mensaje moral para los niños, pero nunca lo había visto con tanta nitidez como cuando lo leía con Leon tumbada a mi lado. Aunque casi nunca pasaba más de una hora o dos despierta, y por lo general se limitaba a agitar las piernas o sonreír específicamente ante cosas que nadie más podía ver, de algún modo conseguía colarse dentro del imperecedero texto y reescribir párrafos enteros, exagerando los peligros, subrayando las amenazas. Donde su huella era más perceptible era en la escena principal del libro. El muchacho Jim Hawkins se ha lanzado al mar en busca del tesoro y ahora, escondido en un barril de manzanas en el galeote La Española, oye cómo la tripulación del barco planea un motín. Este está encabezado por Long John Silver, cuya impostura criminal ha quedado patente poco después de que Hawkins empiece a considerarlo su amigo. Así pues, no se trata tan solo de un engaño a los capitanes del barco, sino también a un niño que ha acabado por quererlo, que había supuesto, como solo puede hacerlo un niño, que era alguien digno de amor.

Por primera vez en mi vida me sentí aliviado al terminar La isla del tesoro. Disfrutamos de unas Navidades tranquilas, los tres juntos, y al acercarse Fin de Año me puse con El extraño caso del Dr. Jekyll y Mr. Hyde. Más monstruos del pragmatismo. Y al comienzo del libro hay una puerta, una puerta que esconde algo misterioso.

Una mañana de enero de 2014, me incorporé bruscamente en la cama a eso de las seis y anuncié:

–Creo que estoy teniendo un ataque al corazón.

Mi principal oyente era Leon, que tenía cinco meses, compartía la cama con nosotros, a menudo de lado, y dejaba pequeños ángeles de nieve en las sábanas. En mañanas menos catastróficas que esa, me servía de despertador tanto como la alarma, porque al notar su cálido pie en la cara sabía que era hora de ponerme en marcha. (A menudo me levantaba de un brinco en el aire gélido del invierno en aquella casa vieja y ruinosa solo para descubrir que ese despertador no iba bien, y que aún no eran las cinco.)

A su lado estaba Sarah, aplastada contra los barrotes de madera de una cuna que habíamos sujetado a la cama. Para acomodar a la persona más pequeña, que extrañamente era la que necesitaba más espacio, ambos terminábamos durmiendo en ángulo recto, de cara al otro pero alejados. La paternidad tiene una misteriosa geometría propia.

En aquella época Leon era una mezcla de los dos: a veces se parecía a Sarah y a veces se parecía a mí. Mientras almacenaba energía se dedicaba a comer y comer, y su cabeza cambió de forma. Su cara se volvió redonda como la mía, mofletuda y pálida y ancha, diseñada para expresar asombro o confusión, y poco más. Al crecer, su cráneo pareció alargarse y comenzó a parecerse a Sarah. Pasó de Rubens a Modigliani, una musa de Modigliani rubia, divertida pero por lo demás inescrutable.

Su carácter también fluctuaba, aunque era decididamente ella misma. Un ella misma que de hecho contenía a dos personas. Alerta en un momento y encantadoramente dictatorial al siguiente, ambos estados animados por una impaciencia por terminar con lo que estuviera haciendo y encontrar algo en el mundo que la sorprendiera. Adoptase la expresión que adoptase, en su boca siempre se insinuaba el atisbo de una sonrisa. Sonreía incluso antes de echarse a llorar.

Como tenía cinco meses y aún no hablaba, Leon no se alteró ante mi anuncio de esa mañana. Intrigada y divertida, se chupó el pulgar y me contempló desde la distancia, a la espera de ver qué ocurría a continuación.

Sarah, más acostumbrada a mis alegres despertares, se apoyó en los codos y entornó los ojos.

–¿Te duele el brazo? –preguntó.

–No.

–¿El pecho?

–No.

Volvió a estirarse en la cama y parpadeó.

–¿Qué te pasa exactamente?

–Me noto las manos demasiado rígidas –expliqué, al tiempo que unía las palmas y apretaba. Luego separé los dedos y presioné las yemas.

No había nada especialmente hinchado, pero sentía pinchazos y calor, como si de repente mi piel se hubiera visto obligada a adaptarse a unos huesos más grandes. Notaba una ruptura inminente, con toda seguridad letal: salchichas chisporroteando sobre una parrilla.

–Es como si estuviera tostado o envasado al vacío o algo así. –Me esforzaba por encontrar la descripción adecuada–. Me noto las manos como unas tortitas Pop-Tarts.

Mejor guardarme lo de las salchichas para mí.

–Te notas las manos como tortas Pop-Tarts. –Sarah se dio la vuelta–. No parece un ataque al corazón –dijo al tiempo que cerraba los ojos–. Parece algo neurológico. Es más probable que sea esclerosis múltiple o algo así.

Mientras Sarah dormía, yo cogí a Leon y entré en el baño con ella. La apoyé en mi hombro para sentir su cálido aliento sobre la mejilla y, al pellizcarme los dedos, noté un hormigueo que irradiaba desde la zona de mis nudillos. Mi sentido de la identidad más fiable siempre ha residido en mis manos, creo. En la imagen que tengo de mí mismo sigo siendo un chico torpón de dieciséis años con la camisa abierta y pantalones de pana de pata de elefante. Mis manos, en cambio, responden a la persona que me gustaría ser en la actualidad: precisa y cuidadosa.

Pero esa mañana no reconocía mis manos. Estaban llenas de una electricidad extraña, peligrosa y descontrolada, como si un cable chisporroteara y diera sacudidas dentro de mí. Miré mi alianza, que siempre me había apretado un poco y había acabado por dejar una marca en el dedo anular. Tiré del anillo y lo deslicé con delicadeza hacia abajo. La marca no parecía más profunda de lo habitual, como habría sido de esperar si mis manos hubieran estado tan hinchadas como yo las notaba. El color de la piel tampoco parecía manifestar ningún enfado. Pese a todo, resultaba difícil afirmar nada de todo esto con certeza.

Me di cuenta de que, si se trataba de una enfermedad, no estaba preparado para ella. Todavía no había hecho balance. No me conocía.

Senté a Leon en el borde del lavamanos, apoyada contra mí, y coloqué las palmas de las manos sobre las frías baldosas de debajo de la ventana. El chisporroteo no desapareció, pero al menos de aquella manera podía situarlo mejor. La electricidad no ocupaba la totalidad de mis manos, tan solo los dedos; de hecho, tan solo las puntas de los dedos. A lo mejor había dormido en una mala postura, me dije mirando a mi hija, que me devolvió la mirada. Leon quería volver a ver la alianza, la luz del sol reflejada en el oro y proyectada sobre la luz gris del lavabo.

Lentamente, me vino a la cabeza un recuerdo del día anterior. Me vi en la oficina, escribiendo una reseña interminable sobre un juego interminable. Repartiendo el tiempo, como de costumbre, entre el teclado y el mando de videojuegos. De repente, percibí mi trabajo como un maltrato constante a mis manos, como si cada día las enviara a una mina de sal y esperara que realizaran todo aquel esfuerzo inconsciente sin rechistar.

Después del trabajo había ido a cenar con unos amigos –era la primera noche que salía desde el nacimiento de Leon– y entonces recordé que, mientras rebuscaba en la cartera para la propina, había notado por un instante una cosa nueva en la punta de los dedos. Una especie de pellizco, como si alguien me hubiera colocado unas pinzas de cocodrilo en las uñas. Sacudí las manos varias veces y me tranquilicé en cuanto todos dejaron de mirarme. Riesgos laborales: a los soldados les disparan, los bomberos se queman vivos y a las personas que se ganan la vida escribiendo sobre videojuegos se les encorva la espalda y les hormiguean los dedos.

Seguía mirándome las manos cuando Sarah entró en el baño y se puso a cepillarse los dientes. Había traído su móvil y la pantalla brillaba y destellaba con su última chifladura: una aplicación que le permitía seguir la trayectoria de los barcos que navegaban por el mar si se hallaban a menos de un kilómetro y medio de nuestra casa. Así era como había reaccionado ella a nuestro nuevo hogar, encaramado sobre la costa. Mientras yo despotricaba por los rodapiés y los plafones (sin acabar de comprender del todo qué eran exactamente), mientras yo me empollaba un montón de cosas aburridas, como los nombres de las tejas redondeadas que se colocan en las hileras esquineras del tejado, ella se había sentido atraída por los veleros y el horizonte plateado: yates y botes de pesca y enormes y misteriosos cargueros que se deslizaban por la oscuridad.

–Ha vuelto el yate ruso –anunció Sarah–. El del millonario. –Era uno de sus preferidos, una bestia colosal descolorida que aparecía en el puerto deportivo cada pocos meses. Y justo entonces, Sarah advirtió mi expresión concienzudamente preparada: un noble sufrimiento, que dejaba traslucir pese a mi obvio estoicismo–. ¿Aún te sientes raro? –preguntó–. A lo mejor es tu versión de los fuegos artificiales.

A mí también se me había ocurrido que aquello estuviera relacionado con una especie de inversión de papeles. Mientras que lo mío es sin duda preocuparme por las enfermedades, Sarah suele ser la que nos despierta a todos; tiene el sueño ligero pero voluble, y se pasa la vida despertando abruptamente de un sueño u otro balbuceando disparates. No lo digo en absoluto como una crítica. Más bien esa tendencia suya ha propiciado que nuestra relación sea especialmente íntima, pues yo sé el tipo de cosas que suceden cuando cierra los ojos.

Y «Me noto las manos como unas tortitas Pop-Tarts» era una frase con la que ella podría haberse despertado. Dos noches antes de los hormigueos en los dedos, me había despertado hablando como una posesa de fuegos artificiales que estallaban sobre el mar, coloridos y brillantes.

«¿Has visto las luces? –me preguntó–. ¿Has visto las luces en el mar?»

«Eso es el subconsciente –le dije en ese momento, y asentí con la cabeza–. Mi padre dice que cuando sueñas con el mar es que estás soñando con el subconsciente.»

«Tu padre dice muchas cosas», repuso Sarah.

Los fuegos artificiales se desvanecieron y el mar se retiró, pero esa mañana, en el baño, yo seguía teniendo una sensación extraña en las manos.

Aun así, no experimentaba nada parecido al verdadero miedo. Seguía viviendo con el volumen bajo y todo lo que ocurría eran como voces que se colaban desde una habitación lejana. Una vez que estuvimos todos levantados, el miedo a estar sufriendo un ataque al corazón se esfumó y me vi obligado a buscar una explicación menos alarmante al hormigueo de mis dedos. Así, la desatención cedió terreno a la negación.

Y la negación funcionaba de la siguiente forma: ¿acaso últimamente no notaba hormigueos a menudo? Y si era así, ¿cuándo había comenzado? Y ya puestos, ¿cuándo había empezado a dolerme la espalda? ¿Cuándo había empezado a notarme los pies pesados y contraídos?

–No estoy enfermo –le dije a Sarah mientras vestía a Leon–. Es algo mucho más horroroso: es la edad.

–Es la mediana edad. –Se rio Sarah–. ¿A que eso suena aún peor?

No era la mediana edad, pero no me sorprende el error de apreciación. Ahora me doy cuenta de que he tenido que trabajarme la enfermedad. He tenido que trabajarme el aspecto interpretativo, el aspecto administrativo, todo aquello que abarca el enrevesado asunto de vivir con la enfermedad. Ha sido un trabajo real, agotador. En ocasiones ha parecido incluso físico, en un sentido aburrido, como si me hubiera dedicado a pulir las lentes de un viejo telescopio para poder ver objetos distantes con más nitidez y precisión.

Y soy consciente de que la índole del propio trabajo cambia de continuo. A lo largo de un año o más no percibí una gran cantidad de síntomas neurológicos cada vez más preocupantes porque no sabía cómo llevar a cabo el íntimo trabajo del descubrimiento. Pese a haber sido siempre introvertido, todavía no sabía cómo llegar a mi interior, cómo sondear las sensaciones ocultas de la conciencia, cómo coger una única anomalía cognitiva y buscar un patrón más amplio en el que pudiera encajar. (Más adelante me enfrentaría al fenómeno contrario: estaba tan en sintonía con los cambios que se operaban en mi interior que en ocasiones detectaba cosas que no existían. Me dedicaba a invocar fantasmas.)

No obstante, con el hormigueo de mis manos el trabajo era muy distinto. Yo no sabía cómo enfrentarme a la negación. No sabía cómo eludir mis propias mentiras.

Lo cierto es que me estaba convirtiendo en una persona cada vez más eléctrica. La electricidad estática se acumulaba en mi interior, se propagaba desde mis dedos por mis brazos, desde los dedos de los pies, a través de la planta y por las piernas. Asistía a la historia de un nacimiento pero carecía de los superpoderes para hacer que valiera la pena.

Durante todo enero me dije que no pasaba nada, aunque estaba claro que sí. Me decía a mí mismo que el hormigueo no podía durar. Parecía algo muy pequeño e insustancial, pese a estar adueñándose de mí a un ritmo constante. También empezaba a intimidarme. Por la noche ya no era capaz de abrochar los botoncitos de los pijamas de Leon después de bañarla. Por la mañana a menudo no sentía los dedos, tan solo una inquieta masa hormigueante al extremo de mis muñecas, y por debajo del hormigueo había unas manos de goma, como un objeto de una tienda de artículos de broma. Aun así, me las apañaba para encontrar excusas. Había dormido en una mala postura, cosa nada extraña en una cama pensada para dos y compartida por tres personas. Me había dado un tirón en el cuello mientras llevaba a Leon en el portabebés. La propia paternidad me estaba minando pese a seguir entusiasmándome. La primera risa. El primer gesto de reconocimiento. La primera vez que metí la mano en el tambor de la secadora y saqué un par de pantalones inverosímilmente pequeños junto con la funda del edredón y los trapos de cocina.

Hasta que a principios de febrero ocurrió algo nuevo. Un sábado me descubrí preguntando:

–¿Alguna vez tienes una sensación como cuando pasa una moto por la calle y hace tanto ruido que lo notas en la columna vertebral?

Formulé la pregunta con mucho cuidado. La planteé con un tono despreocupado –poco natural–, porque tenía mucho interés en obtener una respuesta despreocupada. Sin embargo, antes incluso de acabarla, me di cuenta de que estaba en apuros. La expresión de Sarah comenzó a descomponerse al llegar a la mitad de la frase. Cuando una sonrisa se descompone, lo que queda no es tristeza, sino más bien indignación. Indignación imprevista. Indignación que sustituye al miedo que viene a continuación, pero que aún no ha tenido tiempo de llegar.

–No –contestó Sarah al final–. Nadie tiene esa sensación.

Estábamos en una cafetería, y el caso es que en efecto acababa de pasar una moto. Y hacía mucho ruido. Y mientras pasaba yo había hundido la cabeza involuntariamente y había notado una explosión pasada de revoluciones, una sacudida paralela de electricidad de banda ancha que bajó rugiendo por mi columna y se extendió por mis extremidades, liberada al fin de las fuerzas adversas que la retenían.

Solté una risa estúpida, tal vez para ganar tiempo mientras pensaba en algo que decir o tal vez porque la sorpresa ante lo que acababa de ocurrir me había dejado tonto. Si ese latido de pura energía no provenía del exterior, si el traqueteo no era fruto del tráfico, entonces acababa de experimentar la cosa más extraña que había sucedido nunca dentro de mí. Algo mil veces más intenso que el hormigueo de los dedos. Mi hormigueo, un hormigueo que me di cuenta de repente de que ya había aceptado como parte de mí.

Poco a poco, volví a inclinar la cabeza. Hazlo conmigo. Baja la cabeza hacia delante hasta que la barbilla toque la parte superior del pecho. ¿Qué sientes? Nada, me imagino. Sin embargo, existe un mundo de sensaciones que te estás perdiendo: un leve zumbido que comienza en el momento en que mi cabeza se pone en movimiento y que de repente se amplía y se ensancha y se convierte en una violenta vibración ondulante que de algún modo es innegablemente amistosa, y que se acumula en lo alto de mi columna vertebral para luego bajar, iluminando mi interior a su paso. Antes se reducía a cenizas en la parte baja de mi espalda; ahora tiende a seguir hacia las pantorrillas, donde se convierte en ascuas. Con el tiempo he descubierto que soy capaz de controlarla un poco si la toco como si fuera un instrumento musical: puedo detener mi cabeza en ciertos pasajes y prolongar el rumor que se produce, cambiar su forma y sus complejos patrones de energía, continuamente enlazados.

Allí en la cafetería, lo noté por segunda vez. La descarga eléctrica, pero sin moto a la que atribuírsela.

–Vaya –dije, y añadí–: Creo que esto podría ser serio.

–Lo sé –dijo Sarah.

Nos levantamos para marcharnos con el café a medias. Los dos éramos conscientes de que yo no podía perder más tiempo del que ya había perdido.

Claro que perder el tiempo es algo relativo. Cuando recuerdo esos primeros días, me doy cuenta de que el explorador tiene el privilegio de poner nombre a aquello que descubre. Algunos ponen nombre a lugares y criaturas, a extrañas formaciones rocosas y bahías escondidas. Yo pongo nombre a sensaciones. Sí, por lo general esas sensaciones ya tienen nombre, pero yo puedo apropiármelas con una terminología propia, y es esa terminología propia la que perdura.

Vistas en retrospectiva, esas cinco semanas en las que mi malestar fue en aumento me proporcionaron un montón de nombres nuevos con los que jugar. Pop-Tarts: he aquí un nombre que ha permanecido. Aún hoy lo uso cuando me noto las manos rígidas al despertar. También hablo de electricidad estática en los pies y en las manos, y cuando empeora le digo a mi mujer que me he puesto a vibrar, una vibración íntima que solo yo puedo sentir y que se propaga por mis brazos y mis muslos, cálida y molesta porque encubre la vibración del móvil cuando entra una llamada o suena la alarma para que me tome una pastilla.

No obstante, hay una cosa que nunca he rebautizado, y es esa colosal descarga eléctrica que baja por la columna. En términos médicos se conoce como «signo de Lhermitte», y he decidido seguir usando ese nombre. No fue mi primer síntoma, pero sí fue el primero que Sarah y yo identificamos y buscamos, el primer incidente privado de naturaleza neurológica que, para mi sorpresa, descubrí que ya había sido explorado. «Una sensación eléctrica que desciende por la espalda y hacia las extremidades. En muchos pacientes, se genera al inclinar la cabeza hacia delante.»

Ahora sé que el signo de Lhermitte indica una lesión, o cicatriz, en la espina dorsal. Si hubiera llegado lo bastante lejos en el artículo de la Wikipedia habría descubierto que, a su vez, esta lesión puede tener múltiples causas, al menos las suficientes para permitirme varias semanas más de dulce negación antes de ir a ver a un neurólogo.

Pero de repente la negación ya no resultaba tan dulce. Se había vuelto endeble. En parte porque el signo de Lhermitte era una molestia demasiado extraña y potente para amoldarla a un lugar cómodo de mi vida, y en parte por algo que leí la primera vez que busqué información al respecto, un detalle que parecía revelar con preocupante claridad el mundo en el que me estaba adentrando: el paisaje del sistema nervioso central.

Según explicaba ese pasaje, en realidad el signo de Lhermitte no es un signo sino un síntoma, puesto que un signo es una manifestación objetiva de una enfermedad que debería ser patente para todo el mundo, mientras que un síntoma, como el de Lhermitte, es subjetivo, una locura personal que no puede compartirse verdaderamente. Además, la sensación fue descrita por primera vez por los neurólogos Pierre Marie y Charles Chatelin en 1917; Jean Lhermitte, un neuropsiquiatra, no la observó hasta tres años después… y no la describió debidamente hasta cuatro años más tarde.

Se trata de una pequeña peculiaridad, pero, aun así, el signo de Lhermitte en realidad no es el signo de Lhermitte. Bienvenidos a la neurología.

EL HOMBRE QUE NO PODÍA

ABRIR UNA PUERTA

Una guía de la propiocepción

Antes de tener mis propios neurólogos, tuve a Oliver Sacks.

Sacks parece el mejor médico de cabecera que te puedas encontrar, y su afable voz da la sensación de hablarte desde las páginas en las que analiza los muchos y crueles déficits que provoca la neurología. De entre sus libros, mi preferido es uno que puede parecer una recopilación de relatos de Sherlock Holmes, y lo cierto es que los casos que en él se exponen tienen títulos que a cualquier detective le habría encantado atesorar en sus archivos: «El hombre que confundió a su mujer con un sombrero», «Las visiones de Hildegard», aunque estos misterios los resuelven la amabilidad y una callada percepción en lugar de la violencia y la llegada galopante de la justicia.

A lo largo de los años he leído aquí y allá que Sacks no siempre era considerado un gran médico. Hay quien sostiene que explotaba a sus pacientes al convertirlos en literatura. En cuanto yo mismo me convertí en paciente neurológico, entendí que dicha crítica no era acertada. Sacks da permiso al recién diagnosticado para que considere su trance bajo una luz humana e interesante. Le dice: no estás ante el fin de las experiencias, sino ante el comienzo de una nueva cepa de experiencias. Le dice: lo que te sucede tiene un valor.

En los primeros meses de mi propia confusión neurológica, en ocasiones, cuando no acertaba con pomos e interruptores, me imaginaba a mí mismo como el personaje de uno de los relatos de Sacks. «El hombre que no podía abrir una puerta», quizá, o «El caso de las manos extraviadas». De lo que no era consciente era de que Sacks ya había abordado el problema que yo tenía, aunque desde una perspectiva mucho más aterradora. «¿Qué significa no sentir el cuerpo?», se pregunta en una historia titulada «La dama desencarnada». Resulta que la teatral pesadilla wellsiana a la que se alude en el título está más que justificada. No sentir el cuerpo es el material del que está hecho el horror.

«La dama desencarnada» describe un encuentro entre Sacks y una paciente que no ha perdido solo sus manos sino todo su ser físico. Christine, una joven programadora informática, ingresa en un hospital para que le extirpen la vesícula biliar. La primera noche que pasa allí sueña que pierde el control de sus extremidades y, al despertarse, el sueño se ha hecho realidad. Al cabo de pocos días le resulta imposible incluso ponerse de pie, al tiempo que sus manos empiezan a vagar por su cuenta si no las mira.⁵

Lo que está teniendo lugar es la desintegración completa de la conciencia que tiene el cuerpo de su propia realidad espacial. No existe cura, pero con el tiempo, Christine logra una recuperación funcional parcial mediante sistemas compensatorios. Cuando Sacks la deja al final del relato, lo que hace es dirigir cada movimiento a través de la vista, una solución temporal agotadora y debilitante. «Tengo la sensación de que mi cuerpo es ciego y sordo a sí mismo –le dice Christine a Sacks–. No tiene sentido de sí mismo.»⁶

«La mujer desencarnada» existe dentro del extraño país espectral de la propiocepción, los medios –junto con la vista y los órganos del equilibrio del sistema vestibular– mediante los cuales el cuerpo se percibe a sí mismo en el espacio. La propiocepción es un asunto profundamente físico y, al mismo tiempo, intangible en gran medida. No se trata tan solo de la idea que tiene el cuerpo acerca de dónde se encuentra en cada momento. Forma parte de lo que hace que, para empezar, las experiencias físicas de una persona resulten reales y personales.

Este proceso depende de unos receptores sensoriales llamados «husos musculares» que están unidos a los músculos individuales de todo el cuerpo, y también de las neuronas motoras. Las neuronas motoras transmiten desde el cerebro las señales que indican a los músculos que se muevan. Las neuronas sensoriales trasladan de vuelta al cerebro información sobre los movimientos, de modo que este pueda hacerse una idea de dónde se encuentra exactamente todo: qué hacen las manos, dónde se plantan los pies, si la espalda está curvada o recta, e incluso si una persona habla demasiado alto. Así pues, un déficit propioceptivo supone un déficit de inteligencia, pues implica que los mensajes que se mandan al cerebro no se entienden debidamente.

La mayoría de la gente no suele tener ni necesidad ni ocasión de informarse acerca de la propiocepción, por la misma razón por la que no es habitual reflexionar sobre el baile entre la energía eléctrica y la resistencia que tiene lugar cuando enciendes el hervidor de agua. Por norma general, estas cosas se limitan a funcionar. La propiocepción es una mano que te guía con tanta destreza y consideración que es probable que nunca llegues a percibirla, y esta es una tragedia común a los sistemas corporales más elegantes: solo te das cuenta de lo bien que funcionan cuando se estropean… y cuando se trata de recordar lo listos que eran antes. En un sentido frío, casi blasfemo, me siento afortunado de que se me haya concedido la oportunidad de vislumbrar fugazmente el funcionamiento interno de mi cuerpo, así como de que la propiocepción fuera mi introducción al mundo del desorden neurológico. Sospecho que se trata de una introducción ideal: un indicador benévolo de que siempre existe cierto grado de mediación entre el mundo y nuestra percepción de él.

Sin embargo, y tal como explica Sacks, un déficit propioceptivo no siempre es tan benévolo. Lo que me ha pasado a mí no es ni de lejos tan demoledor como lo que le ocurrió a Christine. Ella se enfrentó al horror; yo, a caídas cómicas. Un déficit muy leve ha convertido mi casa en un motín de obstáculos. Me hago morados sin parar con las patas de las sillas y las mesitas bajas, mientras que el gato que sale disparado se convierte en un personaje de película muda, rozándome mientras entra y sale de zonas parpadeantes de conciencia y me produce un pánico desmañado. Voy a la cocina antes de meterme en la cama para ponerme un vaso de agua y mi mujer oye los entusiastas efectos de sala de un hombre que se mueve con torpeza en la oscuridad, aunque todas las luces siguen encendidas.

Sin embargo, en sus momentos más insidiosos –y me pregunto sinceramente si estamos todavía en territorio neurológico o si se trata de otra cosa–, la cosa no resulta tan cómica. El misterio de la propiocepción parece estar intrincado con su trivialidad. A lo largo de los últimos años, mi relación con mi propio paisaje doméstico ha adquirido una leve pátina de ensoñación: una y otra vez me encuentro explorando lugares que ya debería conocer y realizando nuevos descubrimientos. Los interruptores de la luz de mi casa me fascinan; juraría que se pasean traviesamente arriba y abajo por las paredes y se quedan a alturas inverosímiles.

También he leído acerca de esta clase de cosas, aunque no en los libros de Oliver Sacks. A Philip K. Dick le preocupaban los interruptores que se desplazaban y no estaban donde él recordaba haberlos visto antes. Para él era una prueba de que a su alrededor el mundo se corregía y se actualizaba. La verdad es que no lo culpo. ¿Cómo iba a hacerlo? La distancia que separa la queja neurológica de la conspiración ontológica generalizada es muy pequeña.

En parte, la razón por la que yo me esforzaba por ver los problemas que tenía con mi propiocepción es que parecían tan personales, tan íntimos, tan firmemente entretejidos con la textura de mi vida, que no podía estar seguro de que no hubieran existido siempre. Resulta difícil precisar las cosas que ocurren cuando tu cerebro empieza a funcionar mal, porque este es el último que va a poder decirte algo al respecto.

Sacks, en cambio, sí podía decirme algo al respecto. Y esa es una de las cosas relacionadas con la neurología a las que nunca me acostumbraré: cuando finalmente buscas información sobre una sensación íntima e inexplicable, a menudo descubres que ya la han catalogado y definido. Descubres que no es tan íntima como creías ni tan inexplicable como temías.⁷

3

AYUDA

Tenía veinticinco años cuando vi lo que podía hacer el cerebro.

Fue al amanecer, en una casa que mi hermano y su mujer acababan de comprarse, alta y estrecha, con un espinazo de rechinantes escaleras en el centro rodeado de viejas habitaciones perfectas para que los niños, que aún no habían nacido, corrieran con estrépito. Yo dormía en el sofá de la sala y mi padre me despertó y me llevó al dormitorio grande del piso de arriba. Dentro, mi hermano estaba sufriendo convulsiones.

Yo no quería ver a Ben en pleno ataque. Hasta entonces había pensado que podía mostrarme o bien estoico o bien como alguien instruido, y había escogido el estoicismo. Sin embargo, mi padre parecía entender que yo tan solo pretendía ser un adulto, que en realidad era un niño grande suelto por el mundo y que nunca me había sucedido nada real. He desarrollado mecanismos para evitar convertirme en adulto. No sé conducir. Nunca me había encargado de mi pensión hasta que el gobierno lo hizo por mí.

Llevo diez años evitando pensar en ese momento, así que el recuerdo es radiante y nítido, y está intacto. Casi tengo la sensación de que si alargo las manos y me abro paso a través de una frontera invisible, partiendo el aire en pedazos densos y minerales, me encontraré de nuevo en esa habitación, con una camisa roja colgada del espejo y un vaso de agua derramada explorando las muescas y grietas de la tarima. Ben está tendido en la cama en la postura de recuperación y papá está de pie a su lado. Ben se sacude rítmicamente hacia delante y hacia atrás, al son de una insistente banda sonora que solo puede oír él. Tiene las manos cerradas en puños y la boca abierta, y uno de sus pies golpea contra el otro una y otra y otra vez. Yo estoy paralizado en el umbral de la puerta. Nunca he tenido tantas ganas de huir como en ese momento.

Mi padre me habla. Me dice: «Entra. Siéntate». Su tono es amable, pero no es una petición. «Dile que estás aquí –añade–. Tócale el brazo, que note que estás aquí.»

El aspecto de Ben no era el que yo esperaba. A aquellas alturas ya había visto enfermos de larga duración, y a mi modo insensible me había dado cuenta de que a veces el cuerpo achacoso tiene aspecto de algo olvidado y tal vez mal almacenado, arrugado y sucio y gastado. El cuerpo de mi hermano no tenía ese aspecto. Ben era alto y delgado e impecable, una parodia de la salud que en ese momento se retorcía y se estremecía en la cama. Puse una mano sobre su pierna. Me daba la sensación de que hacía años que no tocaba a mi hermano. En mi familia sentimos cosas, emociones tremendas e intraducibles, igual que en cualquier otra familia, me imagino. Pero no nos tocamos mucho. La única razón por la que lo hice entonces es porque no quería que Ben se muriera.

El amor familiar es el más complejo, el más egoísta. Yo necesitaba que Ben viviera para poder seguir siendo yo mismo.

Y otra cosa: en la edad adulta, a menudo he dedicado horas a darle vueltas a quién soy de manera tediosa, indulgente y poco convincente. Sin embargo, nunca me he preguntado qué soy, porque lo vi en Ben aquel día, bajo la intensa luz de ese accidente sináptico. Vi lo que somos todos, y vi, o al menos eso creí, lo fácil que es quitarnos de en medio, aunque sea solo durante unos minutos. Lo que me pregunto ahora acerca de ese día es: ¿dónde estaba Ben mientras nos reuníamos todos en su habitación? ¿Seguía ahí dentro, mirándonos desde las profundidades de su interior, incapaz de salir a la superficie? ¿Chillaba en silencio mientras su cuerpo se sacudía? ¿O se lo habían llevado a otro lugar? ¿Lo habían dejado caer, lo habían silenciado, pausado?

También pienso en mi padre. Me pregunto qué pensaba él.

Una de las cosas más interesantes de tener hijos y verlos crecer es darte cuenta de que las cosas se ponen en funcionamiento por etapas. Primero pueden enfocar la mirada en ti y luego pueden sonreír. Primero pueden sostener su propia cabeza y luego pueden gatear. El cerebro de un recién nacido no está formado del todo. Sigue creciendo durante años, y a medida que pasan los meses se activan nuevas piezas. En mi caso, el proceso sigue en marcha. Mientras escribo mi hija tiene cuatro años, y ayer entró mientras yo leía, se plantó delante del espejo y mirando su ropa me preguntó: «¿Esto pega?».

Lenguaje, me dije a mí mismo, y pasé la hoja. Lo que debería haberme dicho era: imitación. Yo he usado esa expresión miles de veces, cuando le pregunto a Sarah antes de salir de casa si una chaqueta de cuadros queda bien con un pantalón de cuadros, en el caso de que los cuadros sean de tamaños diferentes. Ahora me doy cuenta de que alguien me ha estado observando, estudiando, averiguando qué partes de mí utilizar en la construcción de sí misma.

También me doy cuenta de que a veces las cosas dejan de funcionar por etapas. Pierdes una cosa y al cabo de una semana pierdes otra. A veces, como en el caso de Ben, las recuperas. A veces, también como en el caso de Ben, no.

Una Navidad, cuando mi adolescencia estaba en su lúgubre esplendor, mi hermano vino a casa por vacaciones y nos anunció que tenía un tumor cerebral.

Aunque eso no es del todo exacto. Así es como yo lo recuerdo, hasta que un recuerdo crucial entra en contradicción con otro y con el tiempo me doy cuenta de que no conozco esta historia –la historia de mi propia familia– tan bien como creo. Con los años, la versión que todos vivimos se ha comprimido en la versión que les contamos a los demás, y que describe la verdad básica pero ignora los detalles concretos. Así que voy a pensarlo bien. Ben vino por vacaciones y dijo que le pasaba algo. Y que no nos preocupáramos.

Fue en 1994, creo, y yo estaba muy ocupado suspendiendo los exámenes para el certificado de secundaria. Si yo tenía dieciséis años, Ben tendría veintidós. Por entonces me parecía muy mayor, pero ahora me hago cruces al pensar en lo que debió de suponer tener algo así, enfrentarse a algo así, con solo veintidós años.

Alto y estilosamente delicado, Ben fue el ídolo absoluto de mi infancia. Era un misterio tanto para mí como para el resto del mundo, lo cual significaba que era infinitamente interesante. Era un tema, además de un hermano. Una vez, es posible que tratando de obtener más información, un amigo suyo me confesó: «Tu hermano tiene una sonrisa que sugiere que sabe cosas que nadie más sabe. Es enigmática. Aunque le siguieras las veinticuatro horas del día, siete días a la semana, durante diez años, él seguiría saludándote con esa sonrisa».

«Pero he descubierto su secreto –continuó el amigo, y recuerdo que mi pulso se aceleró. Él meneó la cabeza–. Tu hermano solo es un tipo que sabe cómo poner una sonrisa enigmática.»

«No creo que sea eso», contesté tras una pausa.

«Yo tampoco», admitió el amigo de mi hermano.

Yo no era en absoluto como Ben, pero a veces me parecía agradablemente. Decíamos las mismas cosas al mismo tiempo. La palabra nos resultaba divertida de la misma forma… o bien yo aprendí a valorar la mezcla de burla y sentimentalismo con que él se enfrentaba a la vida. Me encantaban esos momentos de sincronía, y siempre esperaba expectante el siguiente, sabiendo, al mismo tiempo, que era imposible fingirlos o forzarlos. O bien ocurren o bien no.

Ben estaba en la universidad estudiando un curso de acceso cuando comenzó a tener ataques, cuyos temblores le hacían caerse de la silla en clase y una vez lo hicieron salir volando de su moto. Por lo visto, lo que los provocaba era un quiste, un charquito de fluido en su cerebro que ejercía presión sobre una sustancia vital. Un lago subterráneo, rezumante y oculto.

Mi familia se ha pasado veinte años tratando de olvidar esa época, pero lo que hemos conseguido en realidad es darnos cuenta de que la memoria no funciona así. No cede a la presión, y en ocasiones parece atrincherarse obstinadamente. En una conversación con alguien de mi familia puedo pasar de hablar de cualquier cosa a hablar de la enfermedad de Ben y nadie notará el cambio de tema: aunque esté en reposo, siempre lo tenemos presente. Basta con que piense en Ben, que ha llegado a la mediana edad y que ahora vive en Worcester y trabaja en una biblioteca, para que vuelva todo de golpe, recuerdos amontonados y luego diseminados, como cartas barajadas que luego se desperdigan por la habitación. Los ataques, el quiste, la noche que nos lo contó todo.

Estábamos en casa de mamá, lo cual quiere decir que estábamos helados (otro de los combates autoimpuestos de mi madre). Ella asegura que no nota el frío y si alguien enciende un radiador en su casa refunfuña entre dientes recordando la guerra y el racionamiento, aunque nació en 1949, y vuelve a apagar el radiador para perfeccionarnos.

(He aquí una cosa que los padres pueden enseñar a sus hijos: mamá me enseñó que quería ser escritor. Un día en primaria, cuando aprendía a leer, nos dieron a todos unas tarjetas con palabras como «GATO», «COCHE» y «MAMÁ». Teníamos que llevárnoslas a casa y componer frases. Podíamos pedir ayuda, y vaya si yo la tuve. Mamá me enseñó que estas inocentes unidades básicas del lenguaje podían agruparse de formas muy interesantes. Volví a la escuela con algo que todavía me resulta bastante gracioso: «Mamá atropelló al perro».)

Así que estábamos sentados en su salita, contemplando las nubes de aliento que salían de nuestra boca y se perdían en el aire del anochecer, y Ben tocaba distraídamente una de las muchas guitarras desafinadas que parece dejar a su paso allí donde vaya. Aun sin guitarra, en las raras ocasiones en que nos reunimos, una familia como la nuestra parece inevitablemente un grupo de música posando para una fotografía, aunque sea un grupo extravagante y no muy conocido. En este caso habría sido la foto de portada de un segundo disco difícil.

Supongo que el tiempo ha embellecido el recuerdo, porque, para ser sincero, en mi memoria es casi perfecto: una oscura instantánea navideña con detalles refulgentes. El frío, la casa llena de sombras titubeantes, iluminada tan solo por rutilantes velas rojas y llena de acebo que mi madre había robado diligentemente de las granjas cercanas, y Ben hablando de su cabeza mientras rasgueaba con delicadeza y sin armonía la guitarra. Por lo visto el quiste estaba en un buen sitio, entre el cerebro y el cráneo. «De fácil acceso», fue la expresión que utilizó, pronunciando las palabras con un leve atisbo de risa. Nos contó que tenía el tamaño de un higo. Era un fastidio, pero nada más. La solución era inminente.

¿Cómo reaccionamos nosotros? Nos dispersamos sin preguntar. Mamá se refugió en Radio 4. Yo me fui al cine. Y sin embargo, aun sin palabras, habíamos llegado a un acuerdo, un acuerdo no verbalizado: decidimos no darle a esa información el tiempo que requería. Era como si hubiéramos recibido un mensaje codificado de una fuente interesante y hubiéramos decidido no descodificarlo.

Supongo que todos estaban tan perturbados como yo, perturbado y de algún modo también ofendido. Me desconcertaba que estas catástrofes le sucedieran de verdad a la gente corriente, y sin una sensación de desarrollo temático apropiado. Nuestras vidas eran demasiado ordinarias y domésticas para que algo tan descaradamente dramático explotara a nuestro alrededor. También parecía insólito. Resultaba imposible recopilar una década de recuerdos e imaginar ahí el quiste, con nosotros, aglomerándose en secreto todo el tiempo.

Dejamos atrás como pudimos esas Navidades y luego nos pusimos con la planificación. Tratamiento. ¿Drenaje? Había mucho que planear. Y entonces las cosas empezaron a cambiar. Nos recuerdo esperando. Esperando en un simulacro perverso del embarazo. El quiste era un higo. Y luego una naranja. De repente ya no era un quiste y alguien nos explicaba –siempre a nosotros, en plural, pues me he negado a aceptar recuerdos solitarios– que los tumores podían tener cuatro grados, y que el cuarto era el peor. El de Ben era de grado dos.

Se trataba de un astrocitoma, llamado así porque está compuesto de células llamadas astrocitos que viven en el cerebro y la médula espinal, y por lo que he leído a alguien le pareció que estas células tenían aspecto de estrellas. (A propósito, los astrocitomas son una variante de la neuroglia, las células que podrían considerarse las cuidadoras del sistema nervioso y que mantienen calladamente las cosas en funcionamiento. Solo lo comento porque la traducción de la palabra «neuroglia» es maravillosa: significa «pegamento nervioso».)

Había poco tiempo para pensar. Las crisis médicas parecen reproducir el ritmo de las épocas de guerra, cuando la actividad frenética puntea un periodo interminable de espera en el que las mentes se quedan en blanco y resultan inútiles, y en el que las cabezas se agachan preparadas para el siguiente bombardeo. En primavera, operaron a Ben en una bonita localidad de las afueras de Brighton que he aborrecido desde entonces. La operación duró toda la tarde y parte de la noche, y mi imaginación, alimentada por un arsenal de consoladoras barritas de chocolate Dime, representaba afanosamente los detalles, sustituyendo la lastimosa insipidez rutinaria de la institución hospitalaria con extravagantes horrores futuristas. En la UCI me imaginaba a Ben retorciéndose lentamente dentro de un gel denso, con pequeñas burbujas duras congeladas a su alrededor. En el quirófano, los redondeados cañones de Mars Attacks, bien sujetos a la parte posterior del cráneo de mi hermano, apuntaban al exterior. Una ejecución de Buck Rogers a cámara lenta.

En medio de todo esto, sin embargo, yo también tenía una visión de lo que ocurría totalmente distinta, un esquema opuesto que no precisaba de ningún esfuerzo imaginativo. Los libros de nuestra casa, los libros con los que habíamos crecido Ben y yo, trataban todos de islas. La isla del tesoro, La isla de coral, Robinson Crusoe e incluso El señor de las moscas, que ambos habíamos acabado conmocionados en clase de inglés a los trece o catorce años, sacudidos por la impávida visión de la cabeza de Piggy abierta de par en par y con «algo» saliendo de ella. Las islas eran un lugar en el que a veces quedabas atrapado y en el que esperabas el rescate. De manera inevitable y espontánea, yo me imaginaba a Ben en una isla, con su largo cuerpo desnudo recortado contra el cielo, la cabeza agachada mientras pateaba piedras en la orilla. Mi padre me había dicho una vez que, en latín, «isla» se dice insula. Estaba hablando de Don Quijote, su libro preferido, en el que nombran a Sancho gobernador de una isla por su lealtad y esfuerzo. De pronto comprendí el origen del término «insular» y pensé: «Es perfecto. Una isla es el sitio perfecto para esa clase concreta de soledad, ese viaje interior».

¿Dónde estaba mi madre? Traqueteando con diligencia en su Morris Traveller entre Kent y East Sussex, llevando a cabo misiones ínfimas pero fundamentales relacionadas con libros nuevos y ropa limpia, y que formaban parte de una campaña más amplia para estar ocupada y evitar pensar. Si yo hubiera estado en su lugar, habría hecho lo mismo. Papá se quedó con Ben. Y el tiempo que Ben pasó en el quirófano, mi padre lo dedicó a cuidarme a mí, lo cual implicaba sentarse a mi lado en un aparcamiento de Sainsbury mientras yo lloraba. Aún recuerdo el peso frío de su mano sobre mi columna. Durante los primeros meses de vida de Leon pensaba en ello cuando le acariciaba la espalda para que se calamara y se durmiera. Para alcanzar ese grado de calma, mi padre se había convertido en un experto. Había aprendido todo lo posible sobre quistes, y luego tuvo que aprenderlo todo sobre tumores. Para mí era un alivio tener a alguien a quien plantearle preguntas difíciles, alguien que me conociera y que supiera cómo darme respuestas difíciles.

En esa época yo tenía la sensación de que Ben era una presencia que flotaba en medio de todo esto. Al mirarlo cada día en el hospital en los días previos a la operación, a veces parecía que la realidad de la situación no iba con él. Mi hermano se limitaba a jugar a cartas, partidas interminables de solitario, y leer voluminosos libros sobre Stalin.

Está claro que yo pasaba completamente por alto la dimensión emocional, que era mucho más compleja. No percibía la ira de Ben, aunque después me contaron que estaba tan furioso que ni siquiera hablaba con los médicos y dejaba que papá se ocupara de mediar. En realidad mi hermano tampoco hablaba con mi padre. En los días previos a su ingreso en el hospital, se comunicaba con él mediante notas escritas con las letras magnéticas pegadas a la puerta de la nevera de casa. Notas básicas, quizá un aviso de una emoción creciente o un fragmento de algo escabroso y quebradizo. Una tarde dejó tan solo una palabra: AYUDA. No cabía mucho más. Era una nevera pequeña.

Tampoco percibí el miedo, y de eso sí que me arrepiento. Me arrepiento de no haber sido capaz de intentar al menos consolar a mi hermano, y también me arrepiento de haber perdido la oportunidad de conocerlo un poco mejor. Una cosa es decir algo al mismo tiempo que otra persona, y otra cosa es ser capaz de entender por qué lo dices. Ben era uno de esos hermanos mayores que nunca te dejan ver sus mecanismos internos. Tenía estilo y era un poco malote, lo cual lo convertía en objeto de lo que los profesores de comunicación llamarían «mirada femenina». En el extraño y arcaico instituto al que asistí después que él, Ben era una leyenda, aunque por razones que nadie era capaz de precisar. Allí yo siempre fui el hermano de Donlan, por mucho que me esforzase por defender que era un Donlan por derecho propio.

Nunca convencí a nadie. El propio director, una petulante parodia de escuela pública que se paseaba por los pasillos con toga y una taza con platillo, y que tenía en su despacho un clavicémbalo y la llave de la ciudad de San Petersburgo, seguía la corriente general. Cada vez que se pronunciaba el nombre de mi hermano, hacía una mueca y parecía levemente afligido. «Oh, Ben Donlan, sí», decía, como si le obligaran a recordar una rana de una especie rara y dolorosamente venenosa que había encontrado una vez en su jardín. «Era muy “guay”, ¿no?»

Aunque dejé pasar la oportunidad de comprender mejor ese carácter misterioso durante su padecimiento, al menos comprendí cómo la enfermedad puede cambiar a las personas en los aspectos más elementales. El día después de su operación, fui a ver a Ben al hospital abrumado por una incertidumbre real acerca de lo que me encontraría. ¿Qué aspecto tiene alguien después de una operación cerebral? Lo cierto es que a Ben se le veía bastante aliviado; se reía, tal vez de una manera demasiado exagerada y relajada, y comía un yogur gris del hospital mientras todos nos reuníamos a su alrededor en el ala de neurología. Sin embargo, tenía protegidas las zonas en las que el cirujano había perforado el cráneo para colocar una estructura en su lugar y lucía una cicatriz en forma de herradura, nítida y geométrica, en el cuero cabelludo, que le habían rapado al dos. Aquella cicatriz en forma de arco resultaba indebidamente hermosa: un atraco perpetrado por Euclides. Uno no espera que un acto tan violento vaya acompañado de tanta elegancia. Ni siquiera parecía violento.

Lo que resultaba aún más interesante es que un día después de la operación, Ben seguía conectado a algo. No sé con exactitud qué era, pero de lo alto de la cabeza le salía un tubo que extraía o suministraba un denso líquido marrón a la cicatriz. No parecía oportuno preguntar de qué se trataba, y además, a aquellas alturas yo ya estaba harto de descubrir cosas acerca del cerebro.

Desde entonces he leído un poco sobre cirugía cerebral y me alegro de haber sido tan ignorante por entonces. Me pregunto cuánto sabía o entendía Ben.

Cirugía cerebral: más allá de las palabras, resulta perturbador descubrir hasta qué punto se trata de un proceso físico: reforzar esto, quitar esto otro, evitar que todas estas cosas se rompan. Sí, es delicado, pero en gran medida porque el cerebro es delicado. Lo es en el mismo sentido que lo es la espeleología: te adentras en un lugar peligroso y angosto, y no quieres cagarla por el camino. Pero aun así, la espeleología no es algo sutil.

En el caso de Ben el tumor no se reprodujo, pero lo que había sucedido le cambió. El proceso de cicatrización le provocaba ataques y la medicación que tomaba para los ataques generó una especie de efecto amortiguador, una levísima mengua de su ingenio que le provocaba una confusión al hablar que en la actualidad también he detectado en mí. Ahora sé que Ben perdió los siguientes cinco años, tal vez más. Estaba convencido de que iba a morir hiciera lo que hiciese.

Para Ben esta experiencia nunca pasó a formar parte del pasado, pero para mí sí. Hasta que, cuatro o cinco años después, en mi último año de universidad, recibí una llamada en plena noche y todo comenzó de nuevo. Ben había vuelto a tener ataques. Había perdido el habla. Cuando en el hospital le pidieron que levantara la mano derecha, le salió disparada la pierna izquierda.

El tumor no se había reproducido; el neurocirujano de Ben, que ya estaba jubilado, acudió a revisar los nuevos escáneres y lo confirmó. En apariencia, se trataba tan solo de un incidente. Y cuatro años más tarde llegó otro, esta vez mucho peor.

Para entonces yo ya había acabado la universidad y estaba atrapado en un trabajo sin sentido que sin duda no iba a echarme de menos, así que me mudé con Ben y su mujer mientras tratábamos de descubrir qué era lo que no paraba de ir mal… en el entendido de que no éramos nosotros los que lo íbamos a descubrir. Una vez más Ben había perdido el habla. Una vez más, sus brazos y sus piernas no respondían correctamente a las instrucciones.

Siempre me ha parecido que en esta ocasión fue más duro, aunque los escáneres volvieron a revelar que el tumor no había regresado. Tras ser preguntado al respecto, Ben admitió que tal vez había experimentado suprimiendo la medicación, aunque resultaba complicado obtener una respuesta categórica y, en cualquier caso, más complicado aún entender lo que decía.

Desde un punto de vista egoísta, para mí fue más duro que las otras veces porque por entonces yo ya era un adulto, al menos en apariencia, y no se me debían ocultar las cosas, aunque fuera lo que yo deseara en realidad. Por eso mi padre me llevó a la habitación de Ben cuando le dio el ataque y grabó así un recuerdo en mi memoria cuyo sentido todavía hoy no comprendo.

En cualquier caso, con esta clase de cosas el sentido es algo impreciso. En el momento de la segunda recaída de Ben yo ya había leído varios libros acerca del cerebro, quizá en un intento inconsciente de distanciarlo del aterrador galimatías de la enfermedad de Ben. Resultó ser una endeble protección para lo que vino a continuación: el conocimiento. La ciencia divulgativa me proporcionaba grandes anécdotas y una convincente caricatura de la mente, pero lo que tenía frente a mí era un cerebro que funcionaba mal y que transformaba a alguien a quien yo conocía en alguien a quien no conocía.

Una vez más de manera egoísta –y siempre me ha resultado difícil no ser egoísta ante la enfermedad, aunque la padezca otro–, la enfermedad de Ben se convirtió para mí en una frontera, un límite máximo a mi propio miedo e incluso a mi propia imaginación a la hora de considerar lo peor que le podría pasar a alguien. ¿Hay algo más espantoso que tener un tumor bajo el cráneo, que la idea de que la muerte vive y florece dentro de ti? ¿Hay algo peor que tener una lapa pegada al cerebro que ejerce una presión húmeda y subterránea?

También supuso una frontera en otro sentido. El día después de ver a Ben en pleno ataque sobre la cama de su casa nueva, fuimos todos juntos al hospital. La hija de Ben acababa de nacer. Fue el primer hijo Donlan en tener su propio hijo.

En la época en que nació su hija, Ben entró y salió numerosas veces del hospital, en ocasiones en calidad de padre y en otras, de paciente. Como padre, su vida sobrepasaba mi capacidad de comprensión. Ni aun dedicando años a estudiar lo que hacía habría logrado entenderlo. Como paciente, Ben pasó varios días en el recinto de evaluaciones médicas, una sala de triaje alargada y llena de síntomas a la que afluían todo tipo de pacientes, sin importar su condición.

Recuerdo que los doctores de esa sala me fascinaban. El que estaba al mando era bajito, con aspecto de pudin, y no paraba quieto. Iba apresuradamente de cama en cama con el nombre –o más probablemente el estado– de cada paciente escrito en pósits dispuestos sobre los puños cerosos de su viejo uniforme negro. Se pasaba el rato cambiando de sitio las notas, actualizándolas o tachando alguna cosa con un rotulador de punta gastada. De vez en cuando se arrancaba una del puño con un gesto teatral: significaba que habían trasladado a alguien a planta. Casi era posible ver cómo se liberaba el espacio en su mente para la siguiente nota, el siguiente paciente. Yo tenía la sensación de que si un paciente se hubiera muerto no habría arrugado el pósit; suponía que para esos casos utilizaba los bolsillos.

No obstante, el médico que más destacaba era el neurólogo de Ben, el primer neurólogo al que yo conocí. Recuerdo que al verlo pensé: «No tienes pinta de neurólogo», para a continuación preguntarme por qué estaba tan seguro. En mi imaginación, los neurólogos se parecían a los científicos alemanes que uno veía en los anuncios diseñando nuevos Audis. Yo sabía hasta qué gafas debía llevar un neurólogo: con patillas metálicas y sin montura. Aquel hombre recordaba a un paisajista, apuesto de un modo deslucido típicamente inglés y ataviado con un jersey de lana sin forma de colores otoñales y la clase de camisa de cuadros que se pondría Paddy Ashdown, el exlíder de los demócratas liberales, para dejar claro al electorado que era pijo pero no frívolo.

Ese era el hombre que, entre bastidores, organizaba todos los escáneres y los análisis que le hacían a Ben: una resonancia magnética, que me suscitó una especie de temor reverencial, y un PL, que acabó garabateado en sus notas una tarde, programado para la mañana siguiente. «Un perfil lípido –tranquilizaba yo a todo el mundo, con la certeza de los necios–. Tan solo un análisis de sangre. Nada de que preocuparse.» Implicaba forzosamente una punción lumbar, así que no era tan solo un análisis de sangre y sin duda sí algo de lo que preocuparse mucho.

El hecho de que siga acordándome de ese hombre, y de que lo hubiera hecho aunque mi vida no hubiera dado los vuelcos que dio con posterioridad, se debe a que pude ver la forma en que trabajaba. Y la forma en que trabajaba era totalmente inesperada. Se inclinaba sobre Ben y se limitaba a contemplar como este entraba y salía del sueño.

Resultó que observaba a Ben con mucha más atención que el resto de nosotros. En un momento dado papá le estaba explicando que Ben tenía ataques y el neurólogo dijo como quien no quiere la cosa: «Mire, ahora mismo está teniendo uno». Todos nos dimos la vuelta y así era: Ben sufría convulsiones sobre la cama, con la boca abierta. El neurólogo asintió con la cabeza: no necesitaba ver más. El ángulo de inclinación de la cabeza de Ben era importante, nos explicó. Por lo que entendí, le indicaba el lugar probable de las lesiones. Miró los gráficos de mi hermano, garabateó la medicación que estaba tomando y añadió algo más. Después de eso los ataques desaparecieron, pero gran parte de nuestra ansiedad se esfumó antes incluso de empezar a entender que, de algún modo, lo había arreglado todo.

La mía se esfumó cuando lo oí decir: «Mire, ahora está teniendo uno». Para aquel hombre, los ataques de Ben no eran una señal de que el mundo se desmoronaba. Resultaban útiles. Le ayudaban de una manera privada y profesional.

Y todo eso lo hizo solo mirando. El neurólogo es la persona que ve. Es una idea que me he encontrado una y otra vez a medida que me he sumergido en el mundo de la neurología. Pero ya estaba todo allí, al comienzo, expresado a la perfección en aquel hombre circunspecto con pinta de jardinero y vestido con un jersey burdo. El hombre que ve; y más incluso, el hombre en el que confiábamos sin reservas que ya lo hubiera visto todo.

Eso, me di cuenta después de mi primera descarga de Lhermitte en febrero, era lo que yo necesitaba. Necesitaba un neurólogo, alguien capaz de estudiarme y ver más allá de mis superficies: más allá de la piel y los huesos, pero también de las evasivas, de los disimulos, de los inevitables regateos. Ese impulso me llevó a mi médico de cabecera, ubicado en una de las calles más extravagantes de Brighton, en la zona donde los camorristas bronceados del siglo pasado se mezclan con los dandis trajeados de este siglo. En una calle así puede resultar difícil averiguar si una multitud siniestra que se reúne implica que vas a ser testigo de una inexperta pelea a puñetazo limpio o de un flashmob de Aida. Callado y retraído, me senté en la sala de espera, ligeramente fuera de lugar entre las Janets y las Barbaras y algún que otro Arthur. Me programaron análisis de sangre y me sugirieron diversas posibilidades inocuas, pero el diagnóstico provisional fue un déficit de vitamina D, que en realidad no parecía tan malo. Tras la energía del signo de Lhermitte, por un momento me sentí defraudado.

Llevé mi receta a la farmacia que hay junto al trabajo y me dieron unas píldoras color turquesa, pequeñas gemas de plástico llenas de un líquido transparente. «Luz solar en estado puro –comentó el farmacéutico al tendérmelas–. Hay días en que tengo la sensación de que ya no vendo otra cosa.»

Luz del sol en estado puro, pero a medida que el invierno daba paso a la primavera las nubes volvían a arremolinarse sobre mi cabeza. Mi recién descubierta calma se extendía un pelín demasiado. En casa me iba volviendo distraído, lento, propenso a quedarme mirando al vacío.

–¿Por qué has dibujado rayos de sol en la receta? –me preguntó Sarah una noche mientras buscaba suelto para el repartidor de comida a domicilio.

Todo empezaba a parecer incongruente.

–¿Rayos de sol? –pregunté, y Sarah me mostró un papel verde pálido con las palabras «VITAMINA D» impresas en lo alto y un sol dibujado con rotulador fluorescente naranja que irradiaba calor justo debajo.

–Creo que lo dibujó el tipo de la farmacia –contesté.

–Qué raro –comentó Sarah mientras yo seguía mirando la receta, preguntándome si en realidad era yo quien lo había dibujado.

Me tomé las pastillas y me sentí un poco más animado. Y sin embargo, lo sabía. Sabía que la vitamina D no era la respuesta. Las cosas que sucedían en mi interior parecían demasiado importantes para que una pequeña pastilla de plástico las solucionara. Así que al cabo de una semana estaba de vuelta en el médico de cabecera. La intensidad de los signos de Lhermitte había aumentado, y el médico me anunció que era hora de ir a ver al neurólogo.

Me derivaron a principios de marzo y enseguida me dieron hora para mayo. En total disponía de tan solo dos meses de limbo: un milagro del progreso médico teniendo en cuenta la historia de las enfermedades neurológicas, que se extiende cansinamente a lo largo de vidas enteras y en ocasiones se mezcla con historias de brujería y posesiones demoníacas y las cosas que les hacen a las personas sospechosas de ser víctimas de esa clase de cosas. No obstante, yo tenía tiempo, así que tracé un plan. Casi un antiplán. No buscaría información en internet. No investigaría en Google ni en la página de WebMD, donde se proporciona información sanitaria. Mientras esperaba la cita con el neurólogo, no utilizaría mi tiempo para convertirme en un neurólogo aficionado. Se trataba de cobardía, pero esta iba acompañada de cierta dosis de rigor teórico. Siempre he pensado que cuando no hay ningún sitio al que ir, es mejor no ir a ningún sitio.

Y así lo hice. Cuando me acuerdo de esas largas semanas de primavera tengo la sensación de haberme pasado todo el tiempo en el 27, un autobús que va de Westdene a Saltdean, dos barrios alegres e irrelevantes situados a las afueras de Brighton y Hove. No hay nada tan prosaico como un trayecto en autobús, y sin embargo nada tiene la misma capacidad hipnótica para la transformación. No hay quien me gane a la hora de quedarme dormido en el piso de arriba, en la parte de atrás, y cuando me bajo del autobús nunca soy exactamente la misma persona que se subió.

Con el 27 eso era especialmente cierto. Se trata de una ruta que en un sentido estricto en realidad no va a ninguna parte, sino que se limita a describir un círculo irregular que entra y sale de Brighton. Aun así, tiene cierta poesía. Gran parte del trayecto discurre por la carretera costera donde, en los días propicios, el mar agitado se une con las vibrantes nubes, mientras el vallado de seguridad corcovea y serpentea por el borde hundido de los acantilados blancos a lo largo de kilómetros y kilómetros. Cuando la costa se abre así resulta impresionante. Brighton es un lugar angosto con horizontes limitados. De repente, ahí afuera, el cielo y el mar entran en erupción a tu alrededor. Es cegador.

Por lo general cojo el 27 desde casa para ir a trabajar a Saltdean. En esa época, sin embargo, lo cogía y seguía más allá de la parada habitual –más allá de cualquier parada– mientras me mecía al ritmo del autobús durante decenas de horas en las que mi cabeza permanecía vacía. No evitaba el trabajo, del mismo modo que no evitaba a mi familia: contestaba diligentemente los correos electrónicos y Leon me acompañaba a menudo, y se quedaba dormida con la vibración del motor. Sencillamente, comenzaba a percatarme de que estaba cambiando en sentidos que no comprendía, y el autobús me proporcionaba un leve respiro. Subido en el 27, cuando las ruedas entraban en contacto con el pavimento mis vibraciones internas quedaban canceladas… o más bien se universalizaban. De pronto el resto del mundo también las sufría.

Fue un tiempo bien empleado, creo. Sin rumbo en un autobús con destino a ninguna parte, me descubría pensando en exploraciones, en adentrarse en territorios inciertos, en guías y en lo claro que estaba que yo necesitaba una. Pensaba en el neurólogo, de quien esperaba que pronto encontrara sentido a mis síntomas (e incluso era probable que los desestimara, pensando que yo no era más que otro alarmista que le hacía perder el tiempo).

El día antes de mi cita con el neurólogo, le dije a Sarah que la única manera de afrontar aquello era yendo al grano. Aprendería de Ben y no me enfadaría. Sería honesto acerca de mis miedos y, de hecho, diría solo una palabra: «Ayuda».

Al día siguiente regresé a la unidad de neurología de las afueras de Brighton a la que había ido por última vez cuando tenía dieciséis años y a mi hermano le operaron del cerebro. El lugar apenas había cambiado; seguía siendo una luminosa extensión de pasillos separada del hospital principal y a la que se accedía a través de dos tramos de escaleras que bajaban y bajaban y bajaban. Dentro hacía fresco y estaba bien ventilado, a pesar de que, después de bajar tanto, uno tenía la sensación de estar a mucha profundidad. Y sus corredores ramificados y sin salida resultaban tan confusos que el desafío para orientarse a través de ellos parecía ser fruto del deseo de imitar al cambiante y vago paisaje de los propios pacientes neurológicos.

Como gran parte del moderno Sistema Nacional de Salud, aquel edificio inspiraba coraje. En cuanto entrabas en él notabas una descarga inmediata del espíritu del Blitz, la campaña de bombardeos de los nazis sobre el Reino Unido. Todo el lugar era como una instalación de los años cuarenta para descifrar códigos, llena de actividad en el sótano del hospital. ¿Por qué no? Tanto los neurólogos como los criptólogos se enfrentan a un enemigo al que cuesta anticiparse. Ambos trabajan con información imperfecta. Y ¿qué hay justo en el centro?

No se llama Quill, pero tendremos que conformarnos con eso. Quill es lo más cerca que puedo llevaros de él sin sacrificar ni su naturaleza delicada y escrupulosa ni su privacidad. Quill servirá.

Y Quill es un enigma, o al menos lo parece siempre que intento describirlo. Yo lo veo como una persona muy alta, aunque en realidad es más o menos de mi altura, o sea que está en la media. Lo recuerdo excesivamente delgado, y no lo está; en cualquier caso, no es especialmente delgado, solo lo normal, como yo. Asimismo, tengo la sensación de que es ingenioso, aunque no ha tenido muchas razones para intentar hacerme reír. Tal vez tan solo respondo a su evidente agudeza, a una mente rápida.

Como muchos especialistas, parece provenir de otra época; es un joven victoriano. Lo más confuso de todo es que es una de las personas más importantes de mi vida pese a que solo lo he visto en un puñado de ocasiones y, en total, he pasado menos de una tarde en su compañía.

Estoy seguro de que en gran parte es una transferencia, pero lo noté casi de inmediato: una oleada de agradecida vinculación. Al recordar mi primer encuentro con el doctor Quill, en lo más profundo del laberinto de la unidad de neurología, no puedo evitar proyectar cosas en la memoria. Como si no pudiera dejar tranquila la idea de Quill.

Al principio no mostró mucho interés en lo que yo tenía que decir. Yo me imaginaba que pasaríamos directamente a la cuestión de la historia, pero la historia vino después. Quill se mostró educado al hacerme pasar y encontró mi expediente. Sonrió ante mi charla nerviosa, pero se concentró en gran medida en mi aspecto y en mis movimientos, y en el ritmo de mi discurso más que en el contenido.

Quill tiene unos ojos grandes que se mueven con gran rapidez. El día que lo conocí, me pareció sagaz, competente y observador… y también extraño de un modo amable y atractivo. Daba la sensación de ser uno de esos hombres que se pasan la vida luchando por esconder el colegial que fueron en su día; llevaba la camisa y la corbata como si se tratara de un uniforme y de una forma que dejaba claro que probablemente se habría vestido del mismo modo sin importar si iba a ir al hospital o no. Sí, Quill me gustó de inmediato, incluso cuando me obligó a superar la sucesión de retos de destreza nerviosa que ahora sé que constituyen la primera línea diagnóstica de la neurología, la manera más rápida de meterse en la cabeza de otra persona sin perforarla.

La observación más habitual acerca de las exploraciones neurológicas es que se parecen mucho a las pruebas de sobriedad que realizan los agentes de policía cuando te paran en la carretera. De hecho, en esencia lo son: caminar de puntillas en línea recta, tocarte la nariz con los dedos una y otra vez, inclinarse y abrir los ojos mientras un rayo de luz examina tus pupilas. Ese día, mientras me sometía a la exploración neurológica, tuve la sensación de que me habían hecho parar en el arcén, por así decirlo. El resto del mundo podía seguir con sus asuntos, pero yo debía esperar al margen, preocupado.

Lo que realmente revelan estas pruebas, sin embargo, es que el cerebro se esconde y resulta difícil acceder a sus secretos. Cuando me dijeron que estaba a punto de someterme a un examen neurológico, esperaba encontrarme máquinas y un escaneo progresivo, cables y electrodos y esos parches adhesivos. Esperaba una comunión directa con la ciencia, que para mí significaba tecnología. Mi cerebro hablaría y las máquinas escucharían y entenderían. En realidad, al principio todo es mucho más personal. Las máquinas vendrán más adelante, pero por ahora el médico debe observar y escuchar, debe acceder al cerebro a través de su recipiente afectado.

Tamborilear con los dedos, seguir la mirada, medir los pasos: aquel día me sometieron a un escrutinio implacable y benigno. A los médicos, y en eso son una especie única entre los profesionales, se les permite observar de verdad a los demás, y los mejores aprovechan esta permisividad tanto como pueden. Fallé muchas de las pruebas a las que me sometí con un punto bastante cómico, pero es probable que hubiera fallado muchas aunque hubiera estado sano. Quill logró diferenciar mi carencia innata de habilidades físicas de los indicios genuinamente neurológicos.

Entonces, cuando nos hubimos sentado de nuevo, por fin se inclinó hacia mí y me preguntó cómo me sentía en ese momento. A los médicos también se les permite hacer eso.

Me lancé con mi miedo a los tumores, miedos que me anunciaron su presencia mientras los pronunciaba en voz alta. Al mencionar el caso de Ben, Quill hizo una anotación con una caligrafía diminuta y me preguntó qué había pasado. Le expliqué que habían extraído el tumor y me di cuenta de que, por un momento, Quill se planteó la posibilidad de tachar el caso de Ben. Tal vez al percatarse de la problemática simbólica que eso supondría, lo que hizo fue escribir algo igualmente diminuto junto a la anotación original y trazar una línea torcida alrededor, separándolo del resto de mi historia. Estaba presente, pero lo consideraba irrelevante.

A continuación, le conté a Quill lo mismo que llevaba contándole a Sarah desde enero: que tenía la sensación de que algo en mí estaba mal y no sabía qué me pasaba. El mundo del tacto había cambiado, y desde ese día de febrero en que quedé con Sarah en la cafetería, cada vez que agachaba la cabeza experimentaba un zumbido. En ese punto percibí un fogonazo de reconocimiento que duró apenas un milisegundo, un impulso de catalogación rápida y elegantemente disimulado, y luego Quill me pidió que continuara. Le conté que cada día tenía la sensación de que las cosas se dispersaban hacia el exterior, que las defensas recientes caían y se perdían nuevos territorios.

–¿Se siente usted como un campo de batalla? –me preguntó, y yo me eché a reír.

–Me siento como un edificio desvalijado lentamente –contesté–. Se rompen puertas vitales, los objetos de valor desaparecen al azar, se disparan alarmas que no oye nadie más. Ojalá pudiera llevar la cuenta de lo que han robado.

–Retroceda –me pidió entonces. Es posible que me tocara el brazo para indicar que era importante–. ¿Cómo ha sido este último año? Incluso antes de que empezara el hormigueo en las manos. ¿Alguna cosa fuera de lo normal?

Retrocedí. Al menos lo intenté. Repasé mi vida reciente y lo cierto es que no observé nada digno de mención. No sospeché que mi problema para acertar con los pomos de las puertas tuviera alguna relación… o incluso que en potencia fuera un problema y no una curiosidad graciosa. Pasé por alto una extraña mañana de un año antes en la que me desperté en nuestra vieja casa y me dolía todo. Sarah tan solo lo recordó mucho después de que sucediera, al repasar su viejo historial de búsquedas y encontrar un aluvión de entradas sobre el linfoma de Hodgkin. La vida está llena de síntomas que ignoramos, o que investigamos brevemente para luego dejarlos a un lado. Al menos la mía lo estaba.

En lugar de exponer estos detalles, que podrían haber resultado útiles, relaté otros que supuse que serían relevantes, quizá intentando escorar las cosas para obtener un diagnóstico más leve. Mencioné a Leon, a la que en aquella época llevábamos a menudo en brazos. Mencioné la mudanza, con todas esas cajas que había que subir al desván. Un montón de ocasiones para lastimarse el cuello.

Quill asintió educadamente, pero no recuerdo que anotara ninguna de estas reflexiones. En lugar de eso, antes de darme hora para una resonancia magnética y concertar una cita con él para revisar los resultados, puso en orden los papeles y juntó las manos. Dedos largos, piel pálida. Un gesto meticuloso y levemente holmesiano que parecía rayar en la parodia. O quizá la experiencia le había enseñado que los pacientes tienden a necesitar esa clase de teatralidad en los médicos.

–Desde un punto de vista diagnóstico, no veo que le ocurra nada –dijo al final–. Lo único que tenemos para seguir adelante son las cosas que dice sentir, y eso está bien…, está bien.

Ambos sonreímos. Pero no había terminado.

–Por lo que me ha contado, creo que tiene algún tipo de lesión en la columna cervical.

Mis ojos empezaron a sufrir espasmos. Definitivamente, aquello no sonaba tan bien. Como la mayor parte de la gente, soy capaz de vivir sabiendo que tengo algo tan esencial y delicado como una columna solo si ignoro ese hecho en la medida de lo posible. Y ahora también tenía una cerviz.

Y sin embargo, al tiempo que empezaba a preocuparme de nuevo, también me di cuenta de que Quill tenía mucho más de mago de lo que yo había esperado. ¿Mi columna? ¿Todo eso solo observando cómo yo me daba golpecitos en la cabeza y caminaba por la habitación?

–Hay tres razones por las que podría estar ahí –continuó él–. Cabe la posibilidad de que se haya hecho daño en el cuello de alguna manera. No tiene ningún síntoma por encima del cuello, ¿verdad? –Repasé mi catálogo de zumbidos y dolores: pies, piernas, brazos, dedos. Tenía razón: nada por encima del cuello–. En ese caso una lesión es definitivamente una posibilidad. También es posible que tenga una inflamación puntual en la columna. En algunos casos se produce una inflamación y luego desaparece.

»En otros casos, no obstante, resulta ser algo más grave.

Al recordarlo ahora, me resulta tremendamente obvio. Él lo sabía. Lo supo al instante.

Voy a ser totalmente sincero respecto a esto. Desde la primera vez que oí hablar de la resonancia magnética, supe que tarde o temprano me iba a someter a una. Sabía que esa máquina estaba hecha para mí.

Obviamente, Ben estaba en el fondo de esta certeza. El deseo de seguir los pasos de mi hermano mayor, a pesar de los baches y las curvas. Sé que suena ridículo, pero tengo un recuerdo muy nítido de Ben en el hospital, en una de sus últimas recaídas, sentado en la cama mientras lo preparaban para la resonancia. El doctor rellena un formulario. ¿Alguna prótesis dental? ¿Piercings? «Ninguna de las dos cosas», dice Ben. El médico pregunta: «¿Alguna vez has estado en un campo magnético?», y Ben contesta, con sofisticación, casi coqueteando: «Y tanto». Y taaanto. Tomé nota de ese momento. La manifestación del peso desnudo de la experiencia resultaba embriagadora.

Me fascinaban aquellos aparatos que parecían las máquinas del tiempo de películas como Doce monos, aunque en realidad son las máquinas del tiempo de las películas las que se parecen a ellos. Cuando imagino a Ben, perdido en el proceso de su diagnosis, casi siempre lo veo bajo la media luz del interior de una máquina de IRM, tendido con las manos juntas sobre la barriga y contemplando el techo que se curva unos centímetros por encima de su cabeza. Siempre provocaba una sensación especialmente solitaria: aquel escenario parecía transmitir con gran claridad cómo, cuando estamos enfermos, nos hallamos particularmente aislados del resto del mundo.

«¿Cómo suena?», le pregunté una vez.

«Suena increíble –me contestó–. Es como si ahí dentro hubiera música.» A Ben siempre le ha gustado la música rara.

No presumo que sea algo universal –de hecho, suena descabellado–, pero a menudo he relacionado también las resonancias magnéticas con el amor. Con lo que tal vez sea el amor en realidad: luces disparadas en la oscuridad del cerebro. Y en mi defensa diré que esta asociación es culpa de Sarah. En una de nuestras primeras citas, desesperado por parecer original, me descubrí hablándole de un artículo que había leído en una revista sobre el Parkinson y las algas. Las algas eran fotosensibles y bioluminiscentes, así que podían usarse para iluminar y para reaccionar a una luz procedente de otra fuente. La idea era que los doctores colocaran pequeñas máquinas de dopamina en los cálidos lugares oscuros del cerebro del Parkinson, y que usaran la luz para poner en marcha las máquinas y que estas suministrasen los elementos químicos cuando fuera necesario. Sin necesidad de electricidad, sin poner en riesgo el delicado cableado del cerebro. Lo cierto es que Sarah se lamió los labios al oírlo, lo recuerdo muy bien: se emocionó físicamente ante la idea de hallarse ante alguien cuyos intereses eran tan médicos como los suyos. Con el tiempo, el recuerdo se mezcló con el amor y con la noción de que los pensamientos que hay en el cerebro son las ondas de luz de una máquina de resonancia magnética, flujos sanguíneos que apuntan a la eclosión de una sinapsis. Invisibles en la oscuridad del cráneo pero tal vez respondidos, no muy lejos, desde la oscuridad de otro cráneo.

Así pues, en junio llegó mi propia resonancia magnética, después de que el sistema de salud público me derivara a un increíblemente elegante hospital privado en las afueras: un hotel con cuñas bajo las camas. Sarah y yo dejamos a Leon con sus abuelos toda la mañana y cogimos juntos el autobús. Este llegó con retraso y yo agradecí el pánico creciente que me embargó por si llegaba tarde, porque se superponía a un pánico mayor: el de estar a punto de meterme dentro de un tubo durante casi una hora mientras el imán más potente que pudiera imaginarme centraba su atención en mí, hasta el punto de que todos los protones de mi cuerpo se alinearían.

Los preparativos son desagradables. Conoces al radiólogo que se sentará tras el cristal y observará los escáneres a tiempo real. El paciente nunca ve estos escáneres. El radiólogo te informa diligentemente que ellos no pueden interpretar los escáneres, lo cual no hace más que confirmar que sí pueden y que mienten al respecto. Al abandonar la sala, estudias la cara del radiólogo en busca de pistas, indicios de qué es lo que ha visto. Cualquier expresión que adopte cuando pasas a su lado encerrará oscuras posibilidades.

Pero antes de eso, la maquina en sí. Hay algo de religioso en un escáner de IRM. Destila un carisma como de otro mundo, ahí en su propio cuarto, enorme y redondeado. Las voces se amortiguan. Todo el mundo parece ponerse tenso cerca de él. Casi te dan ganas de dejar alguna clase de tributo. Al recordarlo ahora –desde entonces me han realizado varias IRM, y cuando me preguntan si he estado antes en un campo magnético ya puedo contestar yo también: «Y tanto»–, siempre me quedo algo sorprendido de que la máquina no esté rodeada de una corona de plumas de águila y piñas colocadas reverencialmente.

Estoy tendido sobre una camilla. Unos cascos me cubren los oídos y tengo una jaula sujeta a la cabeza. Siento esa oleada de pánico que siempre me acomete cuando me veo obligado a estar quieto. Luego voces. De repente hay dos personas de pie frente a mí, y no puedo ver a ninguna.

–Bertie está aquí –dice una de las voces–. Quiere clavarle la aguja.

–Por mí no hay problema –contesto en tono animado, mientras por dentro pienso: «¿La aguja?».

–No lo ha hecho nunca. Está en periodo de formación.

–¡Vale! –digo con el mismo tono animado, lo que hace que parezca un chiflado.

Oigo murmullos de preocupación. Un pinchazo en mi brazo. Algo frío empieza a gotearme desde el codo.

–Bertie solo puede intentarlo una vez –dice la voz–. Yo me encargo, Bertie.

La inyección es para el contraste: inundan mi cerebro de tinta para que el escáner de IRM pueda ver las partes dañadas. A continuación me deslizan dentro de la máquina. Una superficie curvada de plástico gris por encima de la cabeza. Me hace pensar en el plástico redondeado de los compartimentos para equipaje de los aviones, si no fuera porque así es como lo verías si decidieras disfrutar de un trayecto de larga distancia en su interior. La idea de un avión me cuadra, de hecho: la misma sensación de que la vida está en suspenso que tengo al despegar, la misma sensación de estar aislado del resto del mundo, de preguntarme cómo me he metido ahí y si podré volver.

La máquina se pone en funcionamiento. El sonido es industrial, tremendamente alto. Hay un ruido sordo, y de golpes, y un chirrido agudo, y una especie de sonido viscoso, como si hubiera objetos muy grandes pegándose y despegándose con húmeda reticencia. ¿Música? Si a algo se parece el sonido de un escáner de IRM es al de una fábrica dedicada a la producción a gran escala de jarabe, una fábrica construida, por razones que es mejor no conocer, en algún lugar por detrás del puente de tu nariz.

–Fotografía de dos minutos, no te muevas –me llega la voz a los oídos.

Me encanta la utilización de la palabra «fotografía», como si estuviera posando para un daguerrotipo. En un gesto ridículo levanto los pulgares y, al hacerlo, me doy un golpe con las manos en el techo del túnel en el que estoy estirado. ¡Tan adentro! Es tan estrecho... Reprimo otro ataque de pánico, y hemos acabado. Aunque suene raro, la verdad es que, en un sentido puramente sensorial, que te hagan una IRM es algo bastante cómodo, si eres un adulto. El cerebro no puede evitar descubrir ritmos dentro de los extraños sonidos. Para los niños ponen canciones infantiles, pero ¿quién quiere pensar en un niño metido en un aparato de IRM?

Durante todo el proceso soy consciente de que me estoy convirtiendo en un mapa. Mi cabeza y mi columna vertebral están siendo reducidas a secciones transversales al tiempo que yo me transformo en una de esas lagunas, esos lagos en forma de media luna y esos surcos de tiza blanqueada que uno ve en los escáneres de otras personas. Las secciones transversales de la cabeza –secciones transversales médicas– siempre tienen el mismo aspecto para mí: parecen ridículas fantasías dibujadas por alguien que ha olvidado qué aspecto tiene en realidad una cabeza humana. El cerebro es un garabato apresurado. Las cuencas de los ojos, suspendidas como una yema a punto de escaldarse, parecen un chiste.

Por lo visto, en este hospital a los escáneres de IRM los llaman el Dónut de la Verdad, y es un nombre genial. A mí me permite explicar los complejos y crispados sentimientos que albergo respecto a ellos, la mezcla de terror agradecido que consiguen generar. Las IRM te permiten descansar del trabajo de tener síntomas y luego intentar describirlos, traducirlos a palabras. Es imposible tergiversar con palabras el resultado de un escáner. Es imposible discutir con él: la IRM es una prueba, un veredicto.

Todo esto se me revela con repentina claridad cuando al cabo de cuarenta y cinco minutos salgo por fin del túnel de plástico gris. Parpadeo y me paso la lengua por una boca llena de una sustancia pegajosa y seca, y los dientes de otra persona. Tengo la sensación de haber estado de viaje, como si acabara de aterrizar y ahora tuviera que adaptarme a un nuevo conjunto de costumbres y rituales. También me siento como si hubiera salido de la máquina pero no de su sombra. Durante las siguientes semanas notaré cómo se cierne sobre mí, de fondo.

Al salir estudio la cara del radiólogo, que desvía la mirada. Me da la sensación de que esboza una sonrisa de satisfacción fruto de una incomodidad puramente animal. A Bertie no se lo ve por ninguna parte. Igual él es Bertie.

Un mes después, a principios de julio, un segundo escáner: otra vez el plástico gris, otra vez los sonidos extraños, otra vez Bertie y el frío líquido de contraste deslizándose por mi brazo. En esta ocasión el escáner formaba parte de un día entero de pruebas. Una IRM por la mañana y una punción lumbar por la tarde.

No me había preocupado lo suficiente por la punción lumbar; me di cuenta de que ese era el problema mientras me llevaban a una habitación pequeña con una cama dentro y un médico que preparaba varias jeringuillas.

Además de no haberme preocupado realmente de la punción lumbar, había cometido dos errores cruciales al prepararme para ella. Había investigado un poco, y también había investigado mal. En lugar de informarme sobre las punciones lumbares desde el punto de vista del paciente, con lo cual me habría enterado de que al doctor Quill le interesaba ver qué cuerpos extraños flotaban sin ser invitados en el fluido que rodea mi cerebro y mi médula espinal, me documenté acerca del procedimiento desde el punto de vista del médico, en el cual el paciente es una materia prima; carnosa, entregada, aunque no demasiado entregada. En esencia, me había informado sobre cómo realizarme a mí mismo una punción lumbar.

Introduce la aguja hasta que notes la primera resistencia, había leído. Luego atraviésala hasta hallar una segunda resistencia. ¡Primera resistencia! ¡Segunda resistencia! Estaba dentro y fuera al mismo tiempo: veía la aguja clavándose en paredes de gel transparente y atravesando una gelatina humana granulada, pero también me imaginaba a la doctora guiándose tan solo por sus sensaciones, con los ojos cerrados para conseguir una dosis extra de precisión. Como si abriera una caja fuerte, como si metiera la mano en un agujero de la pared para coger algo encajado entre cables chispeantes.

Parecía un asunto de increíble alto riesgo, eso de clavar una aguja en la espalda. Una aguja que atravesaba un territorio que también albergaba los delicados filamentos de mi médula espinal, filamentos que en ese momento entendí de manera instintiva que estaban formados por pelos individuales de lana de vidrio, finos y afilados y quebradizos. Fibras ópticas. La doctora intentaba hacerme hablar mientras mi pánico aumentaba. Yo estaba tendido de lado en la cama, de espaldas a ella, y le daba la mano a Sarah como a veces hace Leon cuando tiene ganas de dormir pero sabe que no va a conseguirlo sola. Una vez más estaban ocurriendo cosas que yo no podía ver. Alguien me introducía una aguja en la espalda y esta se abría paso a través de las vértebras.

–¿Videojuegos? ¿Qué tal es eso de trabajar con videojuegos? –preguntó la doctora. Incluso allí estirado, podía anticipar la siguiente pregunta, que sería: «¿De verdad le pagan por jugar a videojuegos?».

–Lo siento –expliqué–. En este momento no puedo pensar en eso.

Grosero, y estoy seguro de que en los minutos siguientes me disculpé por lo menos una vez más. Y notaba la aguja. La notaba enorme, aumentada por mi imaginación hasta convertirla en una jabalina que me atravesaba. Apreté la mano de Sarah con más fuerza y le clavé las uñas. Experimenté una oleada de náuseas.

–Te estás poniendo un poco verde –dijo Sarah, y me puso una mano en la frente–. Solo es el pánico que intenta hacerte vomitar.

Durante varios minutos tuve ganas de devolver, mientras pensaba en arrancarme de la cama e imaginaba esquirlas de cristal en mi espalda.

Lo que me rescató de ese momento fue algo inaudito: el dolor. En algún momento la doctora debió de rozar un nervio con la aguja, porque todo el lado derecho de mi cuerpo se encendió de repente: el cegador calor blanco de una quemadura de magnesio hizo que un nervio que iba de mi ingle a los dedos del pie se manifestara en un instante con la tensión y el vigor de un alambre para cortar queso. Todo sucedió de golpe. Me contraje, pero también pensé: qué interesante. Un dolor en mi pierna –un dolor real y tangible, que parecía indicar un montón de desagradables cosas físicas que yo sabía que no habían sucedido– ocasionado por una aguja en la espalda. ¡Bienvenido a la neurología! Bienvenido a la neurología.

–Casi hemos acabado –dijo la doctora al cabo de un minuto o dos, mientras sostenía un pequeño vial de líquido–. Bien hecho, buen trabajo.

Estúpidamente, me sentí orgulloso.

Días de pruebas con días de sombra intercalados. Gran parte de mi vida parecía desangrarse mientras yo iba de una resonancia magnética a otra. Dejé de hacer nada que pudiera considerarse trabajo significativo cuando me presentaba en la oficina. Por suerte, las miradas de extrañeza de mi editor me indicaban que eran conscientes de que algo pasaba, pero esperarían a que yo se lo contara. La mayor parte del tiempo que pasaba en el trabajo no lo dedicaba a escribir sobre videojuegos, ni siquiera a jugar con ellos. Lo pasaba en el pasillo lleno de ecos donde la gente realiza las llamadas personales, en la parte de atrás y alejado de todo el mundo. Recuerdo muy bien esos momentos, y el mero recuerdo evoca una antigua ansiedad. A la espera durante una llamada con la secretaria de un neurólogo, con una sensación como nebulosa que me hacía sentir culpable de una forma deprimente y continuada. De repente aquel mundo distante de especialistas y sus secretarias era el pan de cada día. Es posible que mientras escuchaba la música de la línea en espera vislumbrara mi reflejo en la ventana del pasillo y pensara: «Ahora este es mi mundo», o «Ahora estoy en su mundo».

Por suerte también estaba en el mundo de Sarah, y en el de Leon. Un fin de semana fuimos a una casita en Dorset que alquilaban los padres de Sarah. En Swanage, que cuando había estado ahí en la adolescencia con mi madre me había parecido el lugar más aburrido del mundo. Ahora, en cambio, me parecía bonito: un pueblo costero de postal, oculto del resto del mundo, accesible solo mediante un ferri destartalado y un trayecto maravillosamente solitario por una desierta carretera de tierra.

Una noche nos sentamos en el tejado de la casa y contemplamos la bahía. Con un brazo alrededor de Sarah y con Leon en el otro, me sentí resguardado de todo, de lo que fuera que estaba ocurriendo dentro de mí, del mundo de los médicos que sabía que en realidad trataban de ayudarme.

–Es tan raro volver a estar siempre en el médico –le dije a Sarah–. Me acuerdo de que cuando nos marchamos del hospital después de que Leon naciera, miré los pasillos, los muebles viejos y los aparatos y pensé: «Es fantástico que todas estas cosas existan, pero qué bien perderlas de vista durante un tiempo».

–¿Cuándo fue la última vez que estuviste en un hospital antes de eso? –me preguntó Sarah.

Tuve que pensármelo.

–Dios, fue hace años. Yo acababa de cumplir los treinta.

Por entonces llevaba una década apuntado en el registro de donantes de médula ósea, y una tarde me llamaron para anunciarme que había una compatibilidad. Pasé un día en el hospital y le di a alguien una bolsa de mis células madre. Fue lo mejor en lo que me había implicado nunca, aunque más adelante Sarah y Leon ocuparon ese lugar.

–Lo has hecho muy bien –dijo Sarah mientras Leon se revolvía y yo, en un gesto que ahora se había vuelto instintivo, comprobaba el estado su pañal–. Dejar eso hecho, y también a Leon, antes de que pasara algo malo.

–¿Ahora está pasando algo malo?

Sarah sonrió y no dijo nada, y los dos entramos en la casa a cenar.

Al cabo de unos días estaba de vuelta en Brighton y en la consulta del doctor Quill. Este tenía ya los resultados de algunas pruebas; los otros todavía estaban pendientes de analizar. Nos reunimos en la misma sala que la última vez, pero ahora era por la tarde y las huellas doradas del sol se desplazaban como ribetes por la pared, en lentos arcos.

Quill esperó a que me sentara y luego se inclinó hacia delante en la silla, con las manos en el regazo.

–Tiene una inflamación en la columna –anunció, posiblemente consciente de que yo no tendría ni idea de lo que eso significaba–. Y estamos tratando de averiguar por qué. Como le dije, hay personas que sufren una inflamación y luego esta desaparece.

–Y hay otras personas que…

–Hay otras personas que sufren una inflamación porque tienen esclerosis múltiple.

Al oírlo, algo pareció desmoronarse en mi interior. Un desprendimiento estructural más que una rotura, que levantó silenciosas nubes de polvo. Un millón de kilómetros pasaron ante mí en un solo segundo.

–Esclerosis múltiple –contesté. Noté que él esperaba que formulara alguna pregunta, pero no se me ocurría ninguna–. Esclerosis múltiple.

–Sí –asintió Quill, y me miró tan alerta como siempre, en busca de alguna señal de comprensión–. ¿Sabe lo que es?

–No. –Me reí al fin–. No tengo ni la menor idea.

–Esclerosis múltiple –dice Sarah esa noche, los dos sentados en la cama mientras Leon ronca a mi lado con una mano pegajosa sobre mi hombro. Es una cálida noche de julio, así que las ventanas están abiertas y desde el campo llega el olor a césped segado–. Es-clerosis múúúltiple. –Intenta pronunciar las palabras, hacerse una idea de ellas con los labios, con la boca.

–Fue lo primero que conjeturaste –digo yo–. En solo dos minutos. Me levanté con una sensación rara en las manos y tú me diagnosticaste medio dormida aún.

Me lanza una mirada que dice: «No es el momento de hablar de eso».

Y se acerca más a mí.

–Nos enfrentaremos a esto –dice–. Lo superaremos. –Me aprieta la mano–. Puede que no sea nada, y si es algo –suspira–, bueno, si es algo, será algo grande, ¿no? Y nosotros siempre nos enfrentamos a las cosas grandes.

Al cabo de unos minutos, cuando comienza a quedarse dormida, le pregunto:

–¿Me moriré de esto?

–Lo más probable es que no –contesta. Una respuesta poco pensada, quizá, pero llevo ya mucho rato formulándole preguntas estúpidas–. Lo más probable es que no te mueras directamente por la enfermedad –me aclara–. Tan solo dará lugar a algo que al final te matará. –Fija sus ojos en mí. Inclina la cabeza. Me dedica una mirada evaluativa que no puede sostener mucho rato–. Lo más probable es que te mueras de neumonía.

Eso me anima. No sé nada sobre la neumonía y descubro que, debido a ello, me asusta poco.

Cuando Sarah se duerme, me quedo sentado en la oscuridad y pienso en Ben. Él estuvo durante años en esa isla. Pero a él le extirparon el tumor. Las recaídas desaparecieron. Alcanzó de nuevo tierra firme, más o menos. Escapó.

¿Podría hacerlo yo? Cojo mi portátil y tecleo las palabras en Google por primera vez. «Esclerosis múltiple.» Noto las palabras en mis dedos, debajo de las manos. Un minuto después apago el ordenador y lo dejo en el suelo. En el ínterin he visto el comienzo de un vídeo de YouTube en el que una mujer con EM intenta explicar en qué consiste.

Lo intenta. Al hablar parece que haga gárgaras, su voz es como un desagüe atascado. Le brillan los ojos, relucientes y húmedos. De alguna forma me está mirando a mí, desde lo más profundo de su cabeza. Un túnel se extiende entre los dos, y ella me reta a que aparte la mirada.

PHINEAS GAGE, EL PACIENTE NEUROLÓGICO MÁS FAMOSO

DE LA HISTORIA⁸

Una cálida tarde de hace un siglo y medio, Phineas Gage y su médico daban un paseo por la ribera del río Negro, justo a las afueras de la pequeña localidad de Cavendish, en Vermont. Mientras caminaban, Gage recogía cantos rodados y escogía los que resultaban lo bastante brillantes o suaves para su gusto. No tardó en acumular una docena, que agitaba en su mano. Un puñado de cantos rodados, que cosa tan agradablemente imperecedera.

Antes de que los dos hombres se separaran, ocurrió algo extraño. El médico de Gage se ofreció a comprar por mil dólares los cantos que este había recogido. Gage se negó. Y se puso furioso: furioso con su médico por engañarlo de esa forma. Phineas Gage era un paciente neurológico, puede decirse que el más famoso que haya existido nunca. La cuestión de cuánto valían las piedras de Gage fue el primer indicador de que nunca se curaría, de que sus cambios eran inamovibles. Fue el primer indicador de que su antiguo yo había quedado fuera de su alcance para siempre.

Aunque no es que él lo entendiera así. Gage era un capataz de la construcción que había tenido la mala suerte de clavarse en la cabeza un poste de hierro de un metro de largo que destrozó gran parte del lóbulo frontal izquierdo de su cerebro. El accidente tuvo lugar en 1848, un año en que las relucientes vías del ferrocarril se extendían por todo Estados Unidos y había una necesidad constante de personas que despejaran el camino de rocas para que pudieran avanzar. Gage era el jefe de un equipo de mantenimiento que trabajaba en Vermont, y un día fue extrañamente descuidado al colocar una carga de dinamita. Lo más probable es que su barra de hierro para compactar la tierra –el poste de un metro de largo protagonista de esta historia, que pesaba unos seis kilos– golpeara el costado de la piedra que estaba perforando, generando así una chispa que hizo detonar el explosivo antes de tiempo. Resulta imposible centrarse en los detalles de lo que ocurrió a continuación, pero después del corto trayecto a través del cráneo de Gage, por el que entró a través del paladar y del que salió por la coronilla, la barra aterrizó a unos nueve metros de distancia. Gage cayó de espaldas, noqueado.

Y luego se sentó.

Gage sobrevivió, pero se transformó. De ser un hombre amable y decente, tras un largo periodo de recuperación se convirtió en alguien irascible, taimado y en cierto sentido peligroso. El lóbulo frontal está relacionado con la recompensa, la atención, la planificación y la motivación: el complejo asunto de manejar el interés propio en las interacciones sociales, entre otras cosas. El daño en esta zona dejó a Gage desinhibido, una palabra concisa y precisa que conlleva numerosas y mareantes implicaciones. También contribuyó a propulsarlo al centro de un debate ya existente y acalorado relacionado con el estudio del cerebro y su vinculaciones con la mente: un debate entre un grupo de gente que creía que el cerebro era una única unidad que trabajaba como un todo para crear el pensamiento, y otro grupo que creía que el cerebro estaba dividido en módulos, zonas localizadas con funciones tipificadas.

Paradójicamente, ambos bandos de este debate creían que el caso de Gage inclinaba la balanza en su favor. Los partidarios del cerebro como un todo consideraban que la supervivencia de Gage era una prueba de que aquel podía compensar la pérdida de cualquier parte individual. Los partidarios de la localización, en cambio, consideraban su supervivencia como una prueba de que el cerebro podía afrontar la pérdida de algún módulo, dependiendo de sus funciones. En general, los defensores de la localización estaban en lo cierto, aunque atribuyeran el lugar equivocado a los módulos concretos. No obstante, los que veían el cerebro como un todo acertaban en lo referente a la interconexión del cerebro y es posible que también previeran la plasticidad cerebral, es decir, la forma en que una parte del cerebro puede, con el tiempo, cambiar de función para compensar un déficit originado en otra.

Lo que resultaba más importante para un paciente neurológico recién diagnosticado como yo era que el mensaje de la vida de Gage revela que los acontecimientos neurológicos transforman a las personas, y que cabe esperar ciertos cambios. Gage pasó de ser un profesional cumplidor a convertirse en un réprobo amigo de las palabrotas y las mentiras, y eso indicaba que el cerebro podía controlar aspectos del carácter y el comportamiento hasta el punto de que el daño a una región podía alterar de manera fundamental la humanidad de una persona. Indicaba a las claras que lo que había de humano en una persona probablemente se almacenaba dentro de su cráneo.

Del mismo modo, el siguiente trabajo de Gage como conductor de diligencias en Chile, una ocupación que pareció rehabilitarlo o que al menos puso freno a sus nuevos rasgos más problemáticos, apuntaba a cómo la creación de nuevas estructuras de quienes habían sufrido un daño cerebral grave podía ayudarlos. En otras palabras, el espantoso accidente de Gage afectaba a las realidades esenciales de la neurociencia moderna y revelaba también el potencial del tratamiento. Nos señala que el cerebro es poderoso y frágil, y que también tiene una gran capacidad de adaptación.

Menuda vida. Las fotografías de Gage muestran a un hombre casi cómicamente guapo, con los pómulos altos y una mandíbula recia. Si se le añadiera una capa parecería Superman, de no ser por el ojo izquierdo permanentemente cerrado y la sensación de fragilidad que desprende al sujetar la barra de hierro en sus enormes manos. Me resulta triste verlo blandir el objeto que tanto dolor le causó; su destino y su suerte estuvieron desde entonces y para siempre unidos a lo peor que le había ocurrido.

Gage murió en 1860 a los treinta y seis años. Aun así, a su manera vacilante y desdichada contribuyó a cambiar el mundo. A lo largo de los años, historiadores y neurólogos han debatido sobre los aspectos concretos de su accidente y su recuperación, así como sobre las lecciones de más amplio alcance que pueden extraerse de su caso, y aun así, tal vez debido a su cada vez más reducido contexto histórico, Phineas Gage sigue siendo el santo patrón de los pacientes neurológicos.

Y ahora me doy cuenta de que la primera vez que leí sobre Gage, asomado al borde del mundo neurológico, yo buscaba algo muy concreto. Buscaba a alguien que fuera como yo, alguien que tuviera un cerebro con problemas. Pero también buscaba a alguien que estuviera mucho peor que yo, una persona cuyas experiencias no pudieran compararse con las mías pero que, aun así, pudiera proporcionarme cierto contexto.

Buscaba a alguien que hubiera soportado algo que sabía que yo no podría soportar, y que pese a ello siguiera sintiendo suficiente apego a la vida como para querer buscar los cantos rodados más bonitos que pudiera, y no entregárselos a nadie.

4

LA DANZA DE FRANKENSTEIN

Leon aprendió a comer. Brócoli. Manzanas. Lo primero triturado hasta reducirlo a un puré grumoso en su boca de Popeye abierta, mientras en sus ojos se reflejaba el picante que el resto de nosotros ya no percibimos. Las segundas enormes y lustrosas en sus tiernas manos, antes de que el jugo se mezclara con la saliva al acertar en la pulpa blanca y arenosa con los dientes que le habían salido, riéndose al saborear la acidez, la intensidad de su primera fruta.

También aprendió a hablar. Mamá. Papá. Manzana. Los radiantes elementos de su mundo en expansión comenzaban a llamar su atención.

La palabra «aprender» no resulta adecuada para ninguna de las dos cosas. No refleja los bestiales saltos cognitivos que implican. Lo cierto es que Leon se enseñaba a sí misma. No, lo cierto es que un día se dio cuenta de que ya sabía cómo hacer estas cosas, así que sencillamente se puso a hacerlas.

Aprender a comer, aprender a emitir sonidos. Son cosas muy básicas, lo sé, pero aun así: su mirada enfocada, las ganas de su boca de constatar la sorpresa en forma de sonrisa de algún modo lo elevaban todo a otro nivel. Leon estaba cambiando, pasaba de ser un recién nacido a algo más avanzado y sustancial. Florecía una nueva persona, definida por sus nuevas habilidades, por muy prosaicas que estas les resultaran a todos menos a Sarah y a mí.

Reinaba un aire de transformación. La primera semana de julio, recién salido del tubo de la resonancia magnética, fui con mi amigo Simon a una exposición de arte digital en el centro Barbican de Londres. Simon había entrevistado a uno de los artistas involucrados el día antes y quería verlo todo terminado; a mí me motivaban en gran medida las ganas de huir de mi oficina, adonde me mandaban todas las cartas del Sistema Nacional de Salud, y cada nuevo sobre era un indicador de que al menos a ciertas partes de mi cerebro no les pasaba nada malo, a tenor de los ataques de miedo que aún eran capaces de provocarme.

En el camino de ida, en el tren, Simon me habló del artista en cuestión y yo traté de escuchar: había realizado vídeos para Kanye West y Arcade Fire, y había expuesto en galerías de Los Ángeles y Nueva York. En esta ocasión se había hecho con una extraña y caprichosa cámara de una consola de videojuegos que tenía un sensor de movimientos, un aparato que podía rastrear los desplazamientos de las personas y hacer cosas interesantes con los datos. Instalaciones artísticas.

–Creo que te gustará –me dijo Simon al adentrarnos en la majestuosa penumbra cenicienta del Barbican.

Le pedí que firmara por mí en el mostrador de recepción, al ver el poco espacio que había entre las líneas del registro de visitantes. Él arqueó una ceja pero hizo lo que le pedía.

–No sé qué me pasa en las manos –murmuré.

Y así era. Mientras nos adentrábamos en la oscuridad de la exposición, las notaba borbotear y chisporrotear, como si tuviera unas bengalas pegadas a las muñecas.

El artista al que había entrevistado Simon había realizado algo extraordinario. Tras varias estancias en las que se exhibían todos los estereotipos imaginables sobre los videojuegos –pilas de consolas muertas amarilleando sobre estanterías de metal, Mario corriendo y saltando en monitores punteros de alta definición que lo despojaban de la clásica confusión como de Valium que mostraba en el viejo televisor de casa–, doblamos una esquina y nos encontramos en una habitación alargada y oscura cuya pared opuesta era de una pura luz blanca. La estancia tenía los techos altos y era fría, y un eco como los de las iglesias se acumulaba en el aire inmóvil sobre nosotros.

Una a una, las personas que nos precedían se detenían frente a la pared de luz, donde se representaba una especie de teatro de sombras en el que cada una era una nerviosa silueta que podía rastrearse a medida que se desplazaba entre tres paneles de un cegador vacío blanco.

En el primer panel, la gente todavía podía reconocerse en su silueta proyectada. Tendían la mano y abrían los dedos. La sombras que proyectaban, sin embargo, tendían a descomponerse: fragmentos negros que se convertían en pájaros que se dispersaban por el cielo y no dejaban nada tras de sí.

Al dirigirse al segundo panel, la sombra regresaba. Pero también lo hacían los pájaros, esta vez descendiendo en círculos desde las vigas para hacer añicos la nueva sombra, que se rasgaba y se desgarraba y desaparecía en forma de húmedos pedazos de carne serrada.

Si eran capaces de enfrentarse al panel final descubrían que la sombra había vuelto, pero no se veía a los pájaros por ninguna parte. Al menos, no al principio. Ahora, cuando la gente extendía los brazos le crecían alas, y su repentina aparición iba acompañada por un potente sonido de aleteo ondulado. Las siluetas de las alas tenían profundidad, articulación, plumas individuales que se desplegaban marcadamente desde las muñecas hasta las axilas. Era impactante, en el mejor sentido de la palabra: primero sombrío y luego delicioso. A pesar del ambiente casi religioso de la elevada habitación y las lagunas de oscuridad, la gente se reía invariablemente al ver sus propias alas, a pesar de saber con certeza qué vendría a continuación.

–Es muy bonito –le dije a Simon después, mientras nos tomábamos un café sentados a una mesa a la sombra del edificio del Barbican–. No entiendo cómo ha podido captarlo tan bien. Esa sensación de desagarrarte a manos de algo hermoso. –Simon esbozó una sonrisa mientras yo continuaba, buscando las palabras adecuadas–, al menos de algo tan lleno de vida. Y tan necesario.

Simon, elegante e inescrutable, arqueó de nuevo una ceja, relacionando tal vez mi profunda respuesta emocional –algo que era claramente una interpretación confusa y personal de una simple muestra de arte– con mi incapacidad de firmar en el libro de registro una hora atrás.

Me di cuenta demasiado tarde de que ya no hablaba de la exposición. Así que le hablé a Simon de las pruebas que me estaban haciendo, del hormigueo en las manos y en los pies, de los primeros atisbos del hecho de que me costaba recorrer grandes distancias, que mi mundo comenzaba a encogerse. Y también le conté mi último encuentro con Quill, y las palabras que había pronunciado: «Esclerosis múltiple».

Simon hizo aquello que desde entonces he descubierto que hace la gente. Consiguió cambiar de expresión sin cambiarla, una especie de ajuste interno para asumir la noticia. Luego meneó la cabeza. Transcurrió un momento que se hizo eterno.

–Es extraño, pero de todas las enfermedades que podrías haber tenido, yo habría elegido esta para ti –dijo al fin. De inmediato consideró lo que acababa de decir–: Bueno, no la habría elegido, pero ya sabes, encaja contigo.

Yo me reí.

–¿De verdad?

–Siempre te ha gustado todo lo relacionado con la neurología –explicó él–. No hace tanto me contaste algo acerca de la memoria.

Le conté algo. Claro que le había encantado. Yo había leído en alguna parte que la memoria no solo está predispuesta a la distorsión, sino que se dirige tajantemente hacia ella. Reclama embellecimiento y falsificación. Cada vez que uno recuerda algo, baja el volumen de lo que le interesa, lo lee y luego destruye ese volumen y lo reescribe. Eso es la memoria. Recordar algo es un acto de destrucción, encubierto por un acto casi instantáneo de creación. No obstante, se trata de una creación comprometida: es una falsificación, una copia de algo que casi con toda seguridad la copia de otra cosa. La vida que dejamos atrás se reorienta en la misma medida que la que tenemos por delante.

Y lo cierto es que eso es algo que me gusta. Me gusta leer acerca de lo que significa pensar, meditar sobre de qué están hechos los pensamientos. Pero Simon se equivocaba a un nivel más profundo: los pensamientos me gustan, pero el cerebro no. Al fin y al cabo, en realidad nunca me ha gustado el hecho de tener un cerebro.

De repente me di cuenta de que seguía estando con Simon a los pies del Barbican. Llevaba un buen rato sin hablar. Cambié de tema y le pregunté por su hija, que estaba a punto de cambiarse de escuela y pasar de primaria a secundaria. El colegio al que iba ahora se encontraba a unas pocas calles de su casa, mientras que para ir al nuevo debería coger el tren. Simon estaba preocupado: todas sus amigas irían a otro lugar.

–En verdad es una oportunidad enmascarada –alegué, complaciente porque sabía que todavía faltaban años para que mi propia hija fuera a la escuela–. A los once años todo cambia. Así tendrá la oportunidad de reinventarse.

A Simon no pareció convencerle mi argumento.

–Ya sabes –continué–, una oportunidad de transformar algo difícil en algo beneficioso, para ser la nueva persona que quiera ser.

Me di cuenta, demasiado tarde, de que una vez más hablaba de mí mismo. Pero también me di cuenta de que había algo de verdad en lo que decía: la idea de que mi dolencia –fuera la que fuese– podía ser tanto una oportunidad como una catástrofe. Una ocasión para explorar, para alejarme de una vieja identidad y dirigirme a una nueva, aunque aún no hubiera decidido del todo cuál sería.

Quill me había ofrecido esperanza, si yo la deseaba. «¿Ningún síntoma por encima del cuello?», me había preguntado. Eso significaba que todo podía reducirse a una herida, una única lesión en la médula espinal. No obstante, ya me había dado cuenta de que él no creía que eso fuera muy probable. También me había dado cuenta de que yo tampoco lo creía. Y entonces, en agosto, experimenté un síntoma por encima del cuello. Para ser sincero, me alivió poder dejar a un lado la esperanza.

«La mayoría de las cosas por las que deberías preocuparte se reducen al agua», le había asegurado a Sarah cuando lo único que me despertaba por la mañana eran los problemas con nuestra casa. De repente, sin embargo, era la propia agua la que me despertaba, algunas gotas que me hacían cosquillas en la piel desde el lado izquierdo de mi boca.

–He empezado a babear –le anuncié a Sarah una mañana con tono alegre, apoyado sobre los codos en la cama y buscando restos del líquido que acababa de notar sobre la mejilla.

A Sarah le pareció tan interesante como a Leon: ambas se fueron al baño a cepillarse los dientes. Yo me quedé en la cama un par de minutos. No encontraba señales de mi babeo, y tampoco es que importara. Cuando entré en la cocina a prepararme el café, ya había olvidado qué era lo que buscaba.

Pero a la mañana siguiente el babeo fantasma regresó. Y a la siguiente. Yo sabía que se trataba de una muy mala noticia, pero también era consciente de que en ese momento no podía centrarme en ello. Por supuesto, este pequeño nuevo síntoma anunciaba toda una enfermedad: confirmaba que tenía EM. Aunque dejando eso aparte, el nuevo síntoma era lúdico. Era algo en sí mismo.

–No le demos más vueltas –le dije a Sarah, que me sorprendió dándome la razón–. A ver adónde me lleva.

Este hormigueo húmedo se dedicó, durante varios días, a propagarse desde el borde izquierdo de mi boca, por la mejilla y hasta el centro de la barbilla. También se derramaba hacia arriba, por el costado izquierdo de mi cara hasta trazar una curva a la altura de la ceja.

Durante un tiempo fue como si un río me corriera por la cara, un río permanente que se escurría a todas horas. Al cabo de una semana yo seguía buscando de manera instintiva cualquier rastro de agua real, pero siempre retiraba las manos secas. Estaba claro que el río era frío y subterráneo, como el arroyo creado por Hans para ayudar a los aventureros de Viaje al centro de la Tierra. Igual que ese riachuelo, el mío parecía tener un carácter benigno. No es que en mi caso fuera de mucha ayuda, pero seguía siendo un interesante compañero.

Muchos problemas neurológicos son conspiratorios: la cosa está entre ellos y yo, y en realidad no se admite a nadie más. Yo podía estar en el trabajo, hablando por teléfono, y el agua me goteaba por la cara. Subía al autobús un seco día de verano mientras el agua se derramaba sobre mí y sobre nadie más. Las noches que me tocaba acunar a Leon para que se durmiera hacía que me tocara la cara con sus deditos; el agua se detenía durante unos segundos y volvía a fluir en cuanto ella retiraba la mano, se daba la vuelta y se ponía a roncar en la almohada donde la sujetaba.

Entonces, una semana después de notar el primer hilillo de agua sobre mi cara, el río se congeló. Un día me desperté y el agua había dejado de deslizarse para transformarse en una especie de entumecimiento congelado que seguía el mismo curso, desde mi ceja hasta la barbilla pasando por la mejilla. De vez en cuando notaba una descarga en él, un latido helado que me subía por todo el costado de la cara y se hundía debajo de mi ojo. Me hacía sacudirme o encogerme, y tuve que admitir ante Sarah que el río seguía allí, aunque bajo una nueva forma.

–¿Te duele? –me preguntó un sábado por la mañana mientras Leon y yo jugábamos a Lego.

–Pues no –contesté–. En realidad es bastante agradable. Como si fuera Navidad.

–Pero es Navidad en tu cara –señaló Sarah.

La conclusión obvia era que el río que yo había notado era de hecho un nervio. Como si fuera un explorador extraviado, de repente me entraron ganas de dibujar un mapa de ese río y encontrar el manantial.

Era el cumpleaños de Leon, aunque ella no entendiera lo que significaba. Ni siquiera nosotros lo entendíamos del todo. El Godzilla sonrosado que había llegado a nuestras vidas doce meses atrás era ahora una simpática presencia en nuestra vida cotidiana, que al despertarse por la mañana lo primero que hacía era brindarnos una sonrisa y de la que recibía una foto a través del móvil por la mañana si trabajaba desde la oficina, con un cazo en la cabeza, por ejemplo, o intentando abrazar a uno de los gatos. Habíamos decidido reducir la celebración de su cumpleaños a nuestra pequeña familia, solo nosotros tres. Una de las últimas veces que habíamos ido al parque se lo había pasado bomba dibujando líneas en la zona de arena, así que de regalo le había comprado rotuladores y papel. Los rotuladores le fascinaron –los colores, el intenso brillo del plástico–, pero como era demasiado torpe para poder darles una utilidad práctica decidí que podría usarlos yo.

Cogí un trozo de papel y me puse a dibujar. Mi intención era delinear mi cara de perfil, y tras varios intentos fallidos lo conseguí: un nervio sobresalía por la parte izquierda de mi rostro, como una letra C muy alta y levemente inclinada, pero con algo parecido a una protuberancia en el centro, en dirección a mi boca.

Le enseñé el dibujo a Sarah, quien lo identificó de inmediato. Era el nervio trigémino, una larga franja de haces de tejido situada a ambos lados de la cara y que contiene neuronas tanto sensoriales como motoras. Es el que permite percibir un beso en la mejilla, así como morder y masticar. Un nervio que hay que tener en cuenta.

Tras navegar un rato en Google encontré un nombre para mi río subterráneo: neuralgia del trigémino.

–Hay una sociedad de afectados –comentó Sarah al tiempo que giraba el ordenador para enseñarme el logo, una cara partida en dos en cuyo lado más oscuro había una cicatriz roja en forma de arco que me resultaba familiar.

–Una de las peores cosas que tiene estar enfermo es descubrir la cantidad de clubes de los que de repente puedes ser miembro –señalé, y cerré el ordenador después de echar un vistazo a algunos enlaces más, la mayoría de los cuales hablaban de un dolor ilimitado y de las imperfectas posibilidades quirúrgicas disponibles.

La neuralgia del trigémino, descubrí, puede ser en ocasiones un síntoma de la esclerosis múltiple.

En mi caso el dolor ilimitado no se había presentado nunca, y al cabo de más o menos una semana ese nervio congelado comenzó a desvanecerse motu proprio. Eso sí, no sin antes ponerse a arder: los dos días antes del final yo señalaba el paso del tiempo por sus repentinas erupciones, una o dos al minuto, en las que el calor se propagaba por el lado izquierdo de mi cara al tiempo que entraba en erupción en la carne situada entre el pulgar y el índice de mi mano izquierda. Nada por lo que emocionarse. Tan solo era la Navidad instalada en mi rostro, en llamas.

Aun así, en situaciones como esta en las que descubro nuevas partes del cuerpo, he sentido la tentación de prescindir del papel de dibujo y aplicar las puntas húmedas de los rotuladores de Leon directamente sobre mi piel, trazando líneas cada vez que se inflama un nuevo nervio, formando un arco sobre los sitios habituales: las manos, las mejillas, las sienes, el entrecejo, un punto cerca del dedo gordo del pie en el que confluyen varios nervios y que produce el efecto de estar andando sobre gotitas de agua derramada. Con el tiempo, me digo, podría fotografiar estos esbozos y unirlos para crear una especie de mapa viviente de caminos ocultos que he sacado a la superficie, un conocimiento que no he adquirido a través del estudio de la Anatomía de Gray o clases en la universidad, sino de la experiencia directa. Tal vez esa sea la razón por la que algunos pacientes pueden resultarles tan irritantes a los médicos. No tenemos una perspectiva amplia de lo que nos sucede, pero en lo que se refiere a algunos detalles, somos, inevitablemente, unos sabios.

Una noche de finales de agosto, mientras Sarah y Leon dormían a mi lado, me quedé sentado en la cama y proseguí la tarea que llevaba varias noches haciendo: investigar acerca de la esclerosis múltiple. Aunque no de una forma útil, por supuesto. Ni hablar. Hacía poco que había leído una única línea en una entrada de la Wikipedia sobre la barrera hematoencefálica y había huido por patas, enfermo ante el mero pensamiento. Barrera hematoencefálica, que yo me representaba como una pared enorme hecha de una lámina finísima, una cortina de baño barata, en realidad, que se agitaba y se combaba en un intento por contener corrientes cálidas y saladas.

En lugar de eso, enfoqué mi investigación igual que lo enfocaba todo. Como un ególatra y un egoísta. Lo convertí en una investigación sobre la identidad. Busqué «EM – Famosos» en lugar de «EM – Síntomas». ¿Quién más tenía aquello que yo estaba a punto de recibir? Una vez más noté la silenciosa oportunidad de decidir: ¿quién quiero ser? Se trata de una pregunta que, para mí, en mi familia, rodeado de adultos carismáticos enfrentados entre sí, en realidad siempre había significado: ¿a quién quiero parecerme?

Encontré una página en Wikipedia: «Lista de personas con esclerosis múltiple». Mientras repasaba la columna central, me di cuenta de que ya había hecho algo así con anterioridad, mucho tiempo atrás. Traté de localizar el recuerdo, como si me pasara la lengua por dentro de la boca buscando una llaga. Y lo encontré: fue cuando mis padres se divorciaron. Yo tenía once años. Había entrado en una escuela nueva y lentamente me di cuenta de que era el único niño de mi clase cuyos padres no estaban juntos. Eso me hacía sentir especial, aunque parezca una estupidez (al revisar todo esto veo que me he sentido especial a menudo, y que siempre ha sido una estupidez), pues lo cierto es que tan solo fui el primero.

«Lista de personas con esclerosis múltiple.» Mi esperanza, por supuesto, era encontrar a alguien con quien ya me identificara antes, alguien ambicioso aunque dentro de unos límites realistas. En la lista aparecía Jed Bartlet, el personaje que interpreta Martin Sheen en El ala oeste de la Casa Blanca. ¡Claro! Revisé, vacilante, los recuerdos que tenía de la serie, por si había algo que temer, que rechazar. Bartlet era un genio, un baluarte moral y un pensador profundo aunque veleidoso. Doctor en Economía, presidente de Estados Unidos. No parecíamos tener mucho en común.

De hecho, Bartlet me recordaba más a mi padre que a mí, y de todos modos su enfermedad se manifestaba –sin fuerza, y luego con estallidos grotescos– por necesidades de guion. Le confería una afligida solemnidad que sospechaba que yo nunca conseguiría asumir. Al menos había una cosa buena: cuando la EM aparecía en El ala oeste de la Casa Blanca, siempre resultaba extrañamente atractiva. Bartlet se desmayaba en su despacho. Se llevaba consigo su noble sufrimiento en un viaje a China y aun así solucionaba el problema.

En otras palabras, Bartlet era un fiasco, igual que muchos de los demás. Yo no sabía quién era Fleur Agema, aunque me gustaba la musicalidad de su nombre. Nunca había pensado mucho en Jack Osbourne, aparte de que siempre me había parecido especialmente abrazable. La periodista y novelista Joan Didion estaba al nivel de Bartlet, un modelo demasiado ambicioso para alguien que escribe sobre videojuegos, igual que el cómico Richard Pryor: otro genio, otro gigante.

Y la violoncelista Jacqueline du Pré era exactamente la clase de persona en la que no quería pensar. Mi exiguo fichero mental sobre Du Pré incluía dos informaciones: ¿Cercenada en su apogeo? ¿Algo malo que la había convertido en un monstruo y luego la había matado?

Sigamos. Iman Ali no era la Iman que estaba casada con Bowie. Hal Ketchum tenía también un nombre maravilloso, pero la música country no me iba demasiado. Al final, después de varias horas de tensión, me quedó una sola persona: Teri Garr. La vieja intelectual Teri Garr, una presencia diluida de porcelana en todas esas películas de los ochenta que yo había visto de niño, el personaje que estaba siempre al borde de las lágrimas porque Dustin Hoffman no se la tomaba en serio en Tootsie. Tenía EM. No lo sabía hasta que lo vi en la pantalla, y de repente me di cuenta de que ya la sentía como una amiga, como una aliada.

Y Dustin Hoffman era un verdadero cretino por no tomársela en serio. Por no tomarnos en serio.

Resultaba agradable que Teri Garr estuviera conmigo en espíritu. La iba a necesitar para mi siguiente reto, que era el de contar a mi numerosa familia directa lo que ocurría. En mi mente esta tarea se cernía sobre mí con la miserable y chabacana iluminación de un telemaratón regional. Una causa poco popular, para cuyo acto principal los únicos famosos disponibles eran de tercera clase. Harían falta mesas llenas de teléfonos y todos nos dejaríamos llevar por la energía intermitente de un frágil presentador, sudoroso y de mirada fija, que habría sacrificado su papel de animador en excursiones y viajes en autocar, mientras bebíamos café frío y nos sacábamos de encima una llamada tras otra. El único punto realmente luminoso sería el resultado final. A cuántos se lo había contado, cuántos quedaban por contárselo. Cuánto quedaba para que pudiéramos irnos todos a casa.

Y respecto a lo que iba a decir a mi familia, había pensado en ello y lo había hablado con Sarah.

–Seguramente es mejor que lo digas cuando lo sepas con seguridad –dijo Sarah.

–Ya, pero a mí me gusta la idea de hacerlo por etapas –señalé–. Ir dejándolo caer.

–¿Estirar el tema? –repuso ella–. ¿Dar falsas esperanzas?

–Pero ¿qué pasa si se quedan sobrecogidos ante la noticia?

Sarah frunció el ceño.

–No importa cómo lo hagas, se van a quedar sobrecogidos igual.

–Exacto –dije–. Entonces estamos de acuerdo. Es mejor hacerlo por etapas.

Hasta ese momento, nunca en mi vida, ni en esa relación ni en ninguna otra, había usado la expresión «Entonces estamos de acuerdo». La había evitado durante treinta y seis años. Y vistos en retrospectiva, me parecían unos treinta y seis años muy buenos. Así que, armado tan solo con un diagnóstico y un sentido práctico de lo que implicaba en realidad la EM, me puse manos a la obra. Supongo que lo de Simon había sido una primera prueba. No había sido un completo desastre; considerando cómo había ido, me daba un seis sobre diez. Al cabo de solo veinte minutos ya estábamos hablando de su hija y de las escuelas de secundaria… aunque uno de los dos siguiera hablando en secreto sobre el diagnóstico.

Pero si algo sé sobre las primeras pruebas, es que no pueden repetirse. Así que para la segunda, escogí a mi jefe. Resultó sencillo, porque me comporté como un cobarde y se lo conté por mail. Mi jefe reaccionó bien. Mejor que bien. Dijo que la empresa me ayudaría en todo lo que pudiera. Di las gracias por mi inmensa buena suerte y a continuación pensé en los miembros de mi familia, uno por uno. Esta vez tenía que arriesgarme con algo más complicado. Me decidí por Janey.

Janey, mi mayor aliada en la familia, la hermana más cercana a mí por edad y carácter. En ocasiones daba la sensación de que ambos teníamos el mismo cerebro dentro de la cabeza, ella y yo, aunque estaba claro que a partir de entonces tendría que abandonar la esperanza de que eso fuera cierto.

Y aquí me gustaría hacer un paréntesis. No lo haré muy a menudo, pero en este momento parece útil confesar que llevaba varias semanas con un email en mi bandeja de entrada que me había enviado yo mismo en plena noche, sin cuerpo de texto y con una sola frase a modo de título: «¿Qué hacer con Janey?».

¿Qué hacer? Porque Janey debería estar por todas partes en este libro. Solo nos llevamos dos años y estamos extraordinariamente unidos. Vivimos muy cerca uno del otro, ella está casada con mi exjefe –se conocieron en mi boda– y tuvo a su primer hijo, Thornton, pocos meses después de que naciera Leon. Durante años estuvimos confabulados como solo los mejores hermanos pueden esperar estarlo en algún momento. Y los dos éramos también antropólogos de sillón: nos dedicábamos a estudiar con interés a los demás miembros de nuestra familia y nos reuníamos de vez en cuando para debatir nuestras teorías en privado. Sin duda hay muchos hermanos y hermanas que están unidos. Janey y yo lo estamos tanto que nadie quiere jugar a juegos de mesa con nosotros. Somos compinches de Cluedo, de Monopoly, capaces de comunicarnos en el equivalente a fragmentos de código, referencias forjadas a solas a lo largo de mucho tiempo. Ese es el poder de la experiencia compartida, y por lo que me han dicho resulta extraño y especialmente inquietante cuando lo hacemos en público, jugando al Articulate, por ejemplo, y dando una paliza a los demás gracias a que adivinamos palabras sin que en apariencia nos digamos gran cosa en realidad.

A lo largo de los años no he dejado de asombrarme ante los pequeños y extraños aspectos en que nos parecemos, y ante los grandes y deliciosos aspectos en que somos distintos. Ella es atrevida y sabe mucho sobre los clásicos y sobre arqueología. Puede leer en latín, como mi padre, y a veces hace bromas con él en latín. No es solo que crea en la justicia, es que está dispuesta a luchar por ella en público.

Y aun así, ¿qué hacer con ella? Porque no aparece en ninguna parte de este libro. No ha estado presente en esta enfermedad mía.

El otro día hablé con ella al respecto. Fue una conversación telefónica, con el ruido de los niños de fondo en ambas casas, y yo me disculpé por no tener una idea más clara de qué hacer con ella en mi relato: no había escenas en las que estuviera presente, ni frases lapidarias. Aunque tampoco es la clase de libro donde se sueltan frases lapidarias.

Ella dijo que era culpa suya. Primero había nacido Thornton y luego se había envuelto en la crisálida de la primera época de la maternidad, pero también existía una renuencia a implicarse en lo que estaba pasando, en lo que significaba para mí y en lo que significaba para el resto de nosotros.

Creo que ella piensa que es así. Pero yo no. Yo pienso que la he mantenido a distancia, no debido a una bondad mal enfocada, sino por un oscuro instinto de conservación. Yo era incapaz de enfrentarme a lo que vería reflejado en Janey. No quería ver cómo nuestras mentes comenzaban a divergir.

Me gustaría decir tan solo una cosa: mi hermana y yo compartimos todas las experiencias de nuestra infancia. Ella es alta y tiene los pies planos, así que cuando anda da la sensación de pisarlo todo. Es amable y paciente, y salvaje y maravillosamente impredecible. En su casa siempre suena Radio 3, la emisora de música clásica de la BBC, algo que incluso ahora me inspira una especie de asombro de clase media. Y no deja pasar por alto nada que sea importante, nunca; ¿hace falta decir algo más acerca de alguien?

Y aun así, cuando le conté lo de la esclerosis múltiple la estaba utilizando. La forma más amable de expresarlo –y con ello me refiero, por supuesto, a la que me deja en mejor lugar a mí– es decir que yo estaba tan seguro de mi amistad con Janey que tenía la sensación de que podía abusar de ella. Podía afilar mis poderes de manipulación con mi hermana para abordar mejor los mayores y más complicados problemas existentes en mi familia y la cuestión de cómo darles una mala noticia con rapidez, sin dolor, de manera eficiente y efectiva.

Para afrontar el problema de Janey pensé: ¿qué funcionaría conmigo? Decidí que lo mejor era subirla a bordo, ofrecerle una manera de ser útil: un nudo del que preocuparse en privado. Quedé con ella después del trabajo en una cafetería dentro de la biblioteca Jubilee, en Brighton. El café que preparan allí es bueno, y las vistas son espléndidas: a través de los enormes ventanales de cristal se ve la plaza Jubilee animada con la alocada vida de Brighton. Si alzas la mirada, ves cómo la sección de consulta se cierne sobre ti, con un suelo sostenido por alargados pilares e iluminada por tres enormes tragaluces en el techo. Es el lugar perfecto para crear una atmósfera adecuada para la más mundana de las conversaciones, y cuando la conversación no es mundana, los espacios abiertos y bulliciosos de la biblioteca parecen contradecir su propia naturaleza para crear una especie de intimidad.

Nosotros íbamos a necesitar intimidad. Le expliqué que tal vez tuviera un problema y que un neurólogo había apuntado la posibilidad de que fuera esclerosis múltiple. Aunque no parecía muy probable. Aun así tendría que contárselo al resto de la familia; ¿estaba ella dispuesta a ayudarme a allanar el camino si y cuando resultara ser una falsa alarma?

El mero hecho de recordarlo ahora me hace darme cuenta de que soy un mentiroso despreciable. Le estaba robando a Janey la posibilidad de una respuesta emocional. La había llevado más allá del momento de la revelación para hacerla aterrizar, temporalmente, en un momento que yo sabía ya que nunca llegaría, aquel en el que todo se quedara en nada. Yo sabía a ciencia cierta que de ese modo sería capaz de dejar atrás ese falso desenlace y avanzar hasta el siguiente momento real –el momento de «al final resulta que sí que era verdad»–, y aun así no tendría que enfrentarme a la circunstancia de la revelación en sí. La habría pasado de largo. Le habría dado esquinazo.

En pocas palabras, estaba convirtiendo a Janey en mi peón. La estaba utilizando. Ahora sé que cuando le cuentas a alguien que algo malo te pasa, debes recordar que ese momento es tanto suyo como tuyo. Tienes la responsabilidad de ayudarlo a superarlo, y de hacerlo con honestidad.

Para mayor confusión de Janey, y para facilitar mi marcha hacia la parada del autobús y luego a casa, me había reservado el caso de Teri Garr para la pregunta ineludible: pero ¿qué es exactamente la esclerosis múltiple?

–No lo sé, Janey, pero ¿te acuerdas de la actriz Teri Garr, de Tootsie? Pues ella la tiene. Y era la madre de Phoebe en Friends, así que debe de estar bien.

(Así es, era la madre de Phoebe, pero hay que verla en Friends. Hay que ver lo poco que en realidad se mueve en muchas de las escenas en que aparece. Hay que ver la fuerza, ocultada con habilidad, con la que se agarra a cualquier mueble que tenga cerca. Es toda una profesional.)

Me ventilé a otra hermana y otro hermano con la misma táctica. Saz, la Donlan más joven y directa, una presa fácil para mi hábil insinceridad. Paul, el mayor y más distante. Saz reaccionó con tristeza pero esperanzada. La respuesta de Paul fue como la de un tipo duro de la serie EastEnders:

–No puedo decir que me alegre –declaró, como si le acabara de anunciar que iba a ejecutar la hipoteca de su lavandería–. Pero vale.

Los dos me preguntaron qué implicaba la esclerosis múltiple y en ambos casos me di cuenta una vez más de que en realidad no lo sabía. También me di cuenta de lo mucho que dejaba que desear como hermano. Las últimas veces que había hablado con ellos había sido para decirles: «Me caso, ¿vendrás a la boda? Vamos a tener un hijo, ¿vendrás a verlo?». Y ahora esto.

Con Ben y con mi madre me resultó difícil. Mamá se mostró impenetrable y vaga, y preguntó, en tono tranquilizador, si la EM era lo que tenía Stephen Hawking.

–No –le contesté–. Es lo que tiene Teri Garr.

–Ah, la de El jovencito Frankenstein –repuso ella. Con eso le bastó: no me hizo ninguna pregunta, lo cual interpreté, como un estúpido, como falta de interés en lugar de ver que era el miedo que crecía en ella.

La llamada a Ben me asustaba de verdad, así que fui breve. Él me advirtió:

–Te dirán que pueden ser tres cosas, lo hacen siempre –dijo–. Dos de ellas no darán miedo, la última sí. Y lo que tienes será esa última, y ellos ya lo saben.

Repasé mentalmente lo que me había dicho Quill. En efecto, eran tres cosas. Y ¿cuál era la última?

Al último que llamé fue a mi padre. Mi padre, que tan bien había reaccionado con Ben. Mi padre, que se había enfrentado al drama tomando el control, convirtiéndose en un experto. Lo había dejado para el final porque sería como volver a casa.

Y sabía que sería así por una sencilla razón: mi padre está acostumbrado a hacer esta clase de cosas. Ese fue su trabajo durante treinta y tantos años, lidiar con trastornos y diagnósticos. Esa era una de las razones por las que se llevó tan bien con Sarah desde un principio: su profunda fascinación por las cosas que funcionan mal en la cabeza de la gente. Aunque en realidad, pensándolo bien, ¿es «fascinación» el término adecuado?

Durante muchos años, el trabajo de mi padre fue parecido al de Quill: observar y evaluar. Quedaba con sus pacientes y disponía de unos pocos minutos para mirarlos y determinar qué podía ser lo que les pasaba por la cabeza.

El trabajo social resulta angustiante, y mi padre siempre ha sido un hombre sensible. Debía enfrentarse a diario a los horrores de su trabajo (y volver cada noche a una casa llena de niños), así que a veces me pregunto si su experiencia, sus amplios conocimientos sobre los síndromes psicológicos y los déficits neurológicos, no se convirtió en una manera de protegerse. No creo que llegara a reducir sus casos hasta el punto de transformarlos en rompecabezas intelectuales que debía resolver, pero el proceso de evaluación debía de amortiguar el dolor.

Creo que este método de trabajo le funcionó, aunque también tuvo sus repercusiones. Con los años, mi padre se acostumbró a estudiar a las personas.

Y en ocasiones se ha esforzado por dejar de hacerlo. Desde que yo lo conozco, mi padre ha sido un observador de la gente. (Muchos Donlan lo son. No había nada que le gustara más a mi abuela que sentarse junto a la ventana y escrutar a todo el que pasara por la calle. Tenía incluso una palabra para ello: personar.) Pero mi padre, además, diagnostica a las personas. Es incapaz de pasar entre un grupo de gente sin fijarse en los tics y las peculiaridades de los que le rodean. No puede evitar encontrar lo que se ha enseñado a sí mismo a buscar.

(El trabajo social también fomentó un don para las conversaciones inapropiadas. Una vez llevé a mi nueva novia a cenar y al llegar a los postres alguna cosa hizo que mi padre se explayara sobre la teoría freudiana acerca de la sexualidad infantil.)

Por más embarazoso que pueda resultar, son estas cosas las que hacen que quiera tanto a mi padre. Es un hombre que ha dedicado su vida a ayudar a los demás. Y, al hacerlo, ha roto un círculo vicioso de desdichas, convirtiéndose en el amable hijo de un mal padre que a su vez fue criado por otro mal padre.

Así que no, la verdad es que hablar con mi padre no me preocupaba demasiado. Sabía que él podría soportarlo.

–Papá –le dije por teléfono una noche, mientras Leon, sentada en mi regazo, miraba hacia otro lado y yo acariciaba los rizos rubios de su cabeza por debajo de mi barbilla–, me pasa algo en las manos.

–¿Artritis? –preguntó casi al instante–. Tu tía Luanne tenía artritis.

Yo pensé que lo que le pasaba a mi tía Luanne era más bien que bebía a destajo. Original del norte de California, casada con el sheriff local, una vez le había pegado un tiro al televisor al confundirlo con un intruso.

Pero yo no quería desviarme del tema.

–Es otra cosa –dije.

–¿Temblor esencial? –preguntó mi padre–. ¿Te tiembla la mano derecha? Les pasa a todos los hombres de nuestra familia.

«Por Dios, papá, ¿así es como tratas a tus pacientes?» Los siguientes cinco minutos transcurrieron de esta guisa, con mi padre tratando de evitar los detalles concretos de mi caso proporcionando sus propios detalles, controlando el diagnóstico o al menos posponiéndolo, enterrándolo entre posibilidades y anécdotas. Y si algo tenía mi padre eran anécdotas. ¿Sabía yo que una tía abuela mía había quedado incapacitada mentalmente después de que un caballo le diera un susto? ¿O era que le había dado una coz? En cualquier caso, no importaba. También podía ser un pinzamiento en un nervio. O un problema con mi pie; sonaba raro, ¡pero a veces pasaba! Mi tío Marty…

–El médico cree que podría ser esclerosis múltiple –lo interrumpí al final.

Se oyó un crujido en la línea. Yo no dije nada más.

–Esclerosis múltiple –soltó mi padre.

Cerré los ojos y lo vi echándose hacia atrás en su silla de escritorio, mientras intentaba encajar la idea en su vida. El pelo de Leon me rozaba la barbilla y noté su cabeza, cálida y frágil.

–¿Cómo Bartlet? –preguntó.

–Como Teri Garr –le espeté, por puro rencor–. Bartlet no es real.

Mi padre se quedó pensativo unos segundos más.

–No hay casos en nuestra familia –comentó, y volvió a quedarse callado.

Tal vez estuviera repasando todos los casos a los que se había enfrentado como trabajador social, revisando las fichas mentalmente. Tal vez una parte de él se estaba preparando para añadir mi propia foto al fichero.

–¿Te has encontrado algún caso de esclerosis múltiple en tu trabajo? –le pregunté al final.

–Uno o dos –me contestó, reacio a continuar. Yo me quedé en silencio para obligarle a hacerlo–. Me estoy acordando de una cosa. Un artículo que leí; intentaré desenterrarlo de entre mis papeles. –La idea de desenterrar algo pareció proporcionarle energía en ese difícil momento–. Existe una teoría acerca de la personalidad esclerótica múltiple –continuó–. La idea es que esas personas desarrollan un método para culpar a los demás de su enfermedad; la exteriorizan maltratando a los que les rodean. Es un cambio en la personalidad. El dolor, el desconcierto te carcomen y te conviertes en alguien cruel.

En ese momento pensé en cómo había tratado a Janey, aunque por desgracia eso tan solo era un reflejo de mi verdadero yo.

–Gracias, papá –dije–. Ya lo buscaré.

Antes de que me dieran mi diagnóstico, me diagnosticaron numerosas veces. Yo recreaba el momento en mi imaginación una y otra vez, igual que otras personas se imaginan el día de su boda, quizá, o el día en que se graduarán o el del nacimiento de sus hijos. Me despertaba después de haber soñado que me daban el diagnóstico y soñaba despierto con él antes de levantarme. Ensayaba varias reacciones. «¿Qué implica para mí?», preguntaba si me sentía audaz. «¿Cuántos años me quedan, cuántos años buenos?»

Sabía que el diagnóstico real se cernía sobre mí. Se abriría camino hacia mí, pero ¿cómo? Me pasé un día tras otro de ese interminable verano esperando una carta, un email, una llamada. Tal vez Quill me llamara al trabajo y yo me viera obligado a meterme en un despacho vacío para que me dijera lo que ambos sospechábamos ya. Tal vez su secretaria se pusiera en contacto conmigo mientras yo iba en el autobús y entonces me vería enfrentado a dos angustias: la angustia de esperar a poder llamarla desde un sitio más privado y la angustia posterior de esperar al momento de la cita que íbamos a concertar con la llamada.

Pese a todo, mientras esperaba esa llamada, no paraban de llamarme a todas horas. Ese verano, la empresa de telefonía Carphone Warehouse decidió que me correspondía una mejora de contrato, y aunque yo les aseguraba que no la necesitaba, me veía obligado a contestar el teléfono cada vez que sonaba, porque en mi pantalla aparecía un aterrador «número desconocido». Cada vez que esto ocurría, yo tenía que meterme en el personaje, tenía que asumir el papel del héroe condenado en la escena principal de una película. Y diez segundos después debía averiguar qué expresión facial había adoptado para cambiarla cuando de pronto me encontraba hablando con Carl o Ian o Jess, que me preguntaban si me había planteado cambiarme al sistema Android ahora que mi contrato me lo permitía. O que si quería alguna actualización.

Era exasperante, aunque también supuso un gran regalo por parte de Carphone Warehouse (y no me refiero a las actualizaciones). En ese momento más que en ningún otro lo que yo deseaba era tomarme en serio, y una y otra vez descubría que no podía. El mundo estaba interpretando lo que me ocurría como una comedia.

Y luego llegó la euforia.

Fue el 5 de septiembre de 2014. Mi hija dio sus primeros pasos el mismo día que a mí me diagnosticaron, una yuxtaposición tan perfecta, tan trivial, tan representativa del vulgar artificio de la vida real que por lo general me da vergüenza contársela a la gente. Todavía miro el vídeo de ese momento (en realidad es el vídeo de su segundo intento, porque me negué de pleno a ver el primero a través de la pantalla del móvil). La noche está cayendo y Sarah y yo acabamos de regresar del hospital. Leon está de pie junto a la mesita de centro, en la sala, y es capaz de mantenerse sobre las piernas siempre que se sujete a algo. Entonces le viene una idea a la cabeza y decide ejecutarla. Con el ceño fruncido, se lanza hacia delante flexionando y luego extendiendo las rodillas, con los brazos en los costados, tan rígidos como si fuera Frankenstein o un Drácula haciendo la danza del hombre lobo en Thriller. Pone un pie delante del otro y de repente está cruzando la habitación y se da cuenta: andar consiste en esto. Alarga los brazos hacia mí, golpeándome en las piernas con las palmas planas, y se parte de la risa. Yo también me río. Apago la cámara y sin embargo recuerdo lo que le dije a Sarah mientras intercambiábamos una sonrisa: «Hoy ha sido un buen día».

Y lo había sido, antes incluso de que Leon anduviera. Al final no había habido ninguna llamada telefónica; la carta de Quill para concertar una cita había llegado finalmente una semana atrás y Sarah me acompañó la tarde que volví a sumergirme en el pabellón de neurología. Resultaba extraño ir allí con Sarah, así que lo convertí en un tour insustancial para restarle importancia.

–Mira esa habitación; recuerdo a mi hermano allí estirado con una cicatriz en la cabeza. Por lo que recuerdo esto era una sala de espera, y mi padre y yo nos sentamos aquí mientras operaban a Ben. Esa tarde daban las noticias locales por la tele; un grupo de mujeres disfrazadas de hadas servían la cena a unos niños. Papá y yo llevábamos tanto tiempo despiertos que acabamos riendo sin poder aguantarnos.

Quill nos esperaba en una consulta junto a la que había una pecera turbia. Intercambio de papeles, inversión: durante las últimas semanas yo me había encontrado bastante bien físicamente y mis síntomas se habían reducido a un hormigueo en los dedos y poca cosa más. A Quill se lo veía completamente hecho polvo, con la piel cenicienta, unas ojeras oscuras y una larga cola de pacientes fuera del despacho.

Fue directo al grano. No recuerdo las palabras que utilizó, pero sí que fue muy formal y que eso me resultó extrañamente conmovedor, tal vez debido a la sólida amistad que habíamos forjado por entonces y que tan solo existía en mi cabeza. Le cogí la mano a Sarah y Quill me dijo que tenía esclerosis múltiple. Esclerosis múltiple recurrente-remitente. No era necesaria una segunda opinión: era un caso de libro.

Yo creía que estaba preparado para aquello, pero no debía de estarlo, porque mientras Quill hablaba, sentí alivio. Una enorme y cálida oleada de alivio. Alivio por saberlo por fin con certeza, por supuesto, pero también por el hecho de que un centenar de pequeños miedos que no me había permitido verbalizar no se hubieran cumplido. Trastorno de las neuronas motoras: ¿podía comenzar con un hormigueo? (No.) Parkinson: el Parkinson sí empieza con un hormigueo, ¿verdad? (No.) Incluso la propia EM podría haber sido mucho peor de lo que yo pensaba. Primaria-progresiva. Secundaria-progresiva. A lo mejor yo había estado tan ausente en lo referente a los aspectos cotidianos de mi vida que se me había pasado por alto todo el periodo de recurrencia y remisión, y había aterrizado directamente en una variante más avanzada de EM.

Me arrellané en la silla y me incliné hacia Sarah.

Pobres neurólogos. Pobrecitos. La gente les cuenta las cosas más extrañas que puedan imaginarse. Les dicen: «Es como si las manos se me estuvieran haciendo más grandes». Les dicen: «Noto como si tuviera tres piernas». En una ocasión yo mismo le dije a uno de mis neurólogos: «Una noche me desperté y mi ojo, el ojo izquierdo, me estaba resbalando por la cara, y me he pasado toda la semana con la cabeza ladeada hacia la derecha para compensarlo». La gente dice todas esas cosas y luego, lo que es aún peor, nunca escuchan la respuesta. «En realidad ningún paciente escucha su diagnóstico», me dijo hace poco un neurólogo, sopesando en voz alta cómo podía mejorar su papel ante esta difícil tarea. «Oyen la primera frase y ya no están ahí.»

El resto es un recuerdo borroso. Quill nos habló a ambos de la EM. Nos explicó que los síntomas pueden variar y afectar a una amplia gama de territorios corporales. Habló de los diversos tipos de EM y redujo levemente mi entusiasmo por tener el recurrente-remitente al anunciarme que, dentro de que tenía la mejor variedad posible, la mía era del peor tipo.

–Tus resonancias son concluyentes –dijo–. Tienes esclerosis recurrente-remitente, pero parece ser sumamente activa.

De manera paradójica, era posible que aquello también fuera una buena noticia, al menos en cierto sentido. Significaba que cumplía los requisitos para recibir tratamiento de inmediato.

Y mientras él hablaba, por supuesto, en realidad yo no le escuchaba. Pensaba: puedo manejar esto. Por lo que dice parece algo a lo que puedo enfrentarme. Y permanecía apoyado en Sarah, notando cómo su pecho se elevaba y descendía al respirar mientras ella escuchaba por los dos.

Y también pensaba, vete a saber por qué, en una película que Sarah y yo habíamos visto hacía poco, un documental sobre Ferran Adrià, el mejor chef del mundo, un catalán que se pasaba medio año elaborando un menú compuesto de delicias ácidas y contradictorias para servirlas durante el otro medio año, en un restaurante cuya lista de espera se medía en décadas hasta que al final lo cerró en un arranque. Pensé en la comida, que estaba dispuesta sobre el plato en capas, espirales y arcos, y cubierta de gotas brillantes. Todos los platos tenían el aspecto de algo extraño y desconocido, y al comerlos el sabor provocaba una avalancha de certezas enfrentadas. Todo el conjunto consistía en una danza de contextos, contextos aislados y luego reubicados, contextos en explosión. Cada bocado debía ser mareante, un diagnóstico, un maremoto de certezas. Tal es el poder del contexto restaurado, el asombroso poder de saber de pronto y con exactitud dónde te encuentras y qué es lo que has hecho por el camino.

Quill nos acompañó a la puerta. De pronto me asaltó la preocupación de no volver a ver nunca a aquel hombre. Aquel hombre que me había diagnosticado, que había aportado cierto grado de orden a mi vida.

–Tengo que hacerle una pregunta –dije–. ¿Seguirá usted a mi lado? ¿Es mi hombre?

Los americanismos nunca serán fáciles de asumir para un hombre como Quill. Está demasiado instalado en su papel de testigo para asumir el de protagonista, que es el que requiere el idioma estadounidense. Aun así, se prestó al juego.

–Soy su hombre –me dijo con una sonrisa.

–No sabe lo que eso significa para mí –le dije, y le tendí la mano como el actor de comedia que soy.

Él me la estrechó y luego –nunca lo olvidaré–, la cubrió con su otra mano. Yo miré sus ojos cansados y en ese momento me eché a llorar.

Mientras nos marchábamos, le comenté a Sara:

–Es un hombre increíble ¿verdad? Es increíble. ¡Como ese chef!

Fui incapaz de explicarme mejor, pero ella sabía a lo que me refería. Con una gran delicadeza y amabilidad, Quill me había sacado de un mundo para introducirme en otro.

De repente, no me quedaba mucho tiempo.

Hasta entonces no había hecho muchos planes, pero una cosa tenía clara: sabía exactamente lo que quería hacer en los días o semanas siguientes a mi diagnóstico. Me pasaría unas dos semanas en cama, regodeándome en la calidez de una compasiva baja laboral autoimpuesta. Luego me quedaría tirado en casa en bata, con mi huesudo brazo encima de la cara, y tal vez citara a T. S. Eliot en voz alta hasta que alguien se percatara de la resolución con la que me estaba tomando todo aquello. Había planeado miniexcursiones, del tipo que realizaba Tony Blair al abandonar el poder: tal vez recorrer el país para ver los lugares que me habían convertido en la persona que era. Me imaginaba llamadas a altas horas de la noche a antiguos compañeros de universidad y a aquella exnovia tan rara, todos los cuales estarían encantados de saber de mí porque les proporcionaba noticias, si no exactamente del otro lado, sí de una gris zona de nadie compuesta de experiencias espinosas que se le parecía mucho.

Nada de esto sucedió. Septiembre fue un borrón vertiginoso de mensajes de Facebook de antiguos colegas, reuniones en el trabajo para ver si mi silla se adaptaba a mis necesidades, folletos en el buzón y recortes de periódicos, a menudo del Mail, que ofrecían curas milagrosas pero que en realidad eran textos a ocho columnas que se recreaban en el horror de perder la mente y el cuerpo, con un alegre deus ex machina al final en forma de una taza adicional de café por la mañana, o de agua caliente honrada con la fugaz presencia de un limón. Conservé esos recortes, e incluso leí algunos. Por más espantosos que sean, también les tengo un gran aprecio, porque representan lo que la gente desearía hacer por ti cuando sabe que no puede hacer nada: lo que desean es poder curarte.

Leon se comió todo octubre, y fue un espectáculo espléndido. Había elegido aquel extraño vacío posdiagnóstico para manifestar uno de sus alocados estallidos cognitivos, y sus primeros pasos por la sala de estar el día de mi visita con Quill, con los brazos extendidos y las rodillas rígidas, que recordaban el andar tambaleante de los personajes de dibujos animados de Monster-Mash, resultaron ser su primer rumor sísmico. A continuación vinieron las palabras balbuceantes, protofrases que anunciaban extrañas ambiciones y deseos. Su mente no parecía caber dentro de su cabeza.

Y luego estaba mi enfermedad. No en su aspecto sintomático, que de un modo muy conveniente se había esfumado, dejándome la sensación de ser un fraude cada vez que explicaba mi tragedia a los vecinos y trataba de definir –tanto para ellos como para mí– su espacio semántico entre una enfermedad incurable y una mortal. En lugar de eso de pronto me vi enfrentado a la mejora, a la pelota devuelta, al contraataque: ahora que tenía algo oficial que debía tratarse, podían existir planes de tratamiento.

Parece un avance positivo, y lo era. Pero yo no siempre lo vivía así. Años atrás, antes de que Leon naciera, fui una vez a un restaurante con un amigo mío y, rodeado de sus dos hijos, que correteaban por el local y deslizaban sus coches de juguete por encima y por debajo de las mesas, por sus brazos y sus codos y sus rodillas, le pregunté qué tal era. ¿Qué tal era la paternidad cuando estallaba a tu alrededor? Mi amigo se puso serio y aparentemente comenzó a entonar una potente y olvidada balada de los años ochenta: me explicó que los subidones llegaban muy arriba y los bajones, muy abajo. Pero ese no es el rasgo determinante, añadió. El rasgo determinante es que los subidones y los bajones se suceden con tanta rapidez que es imposible distinguirlos. No puedes catalogar de ninguna forma lo que sucede, debes limitarte a experimentarlo en una oleada interminable y reaccionar tan adecuadamente como seas capaz.

La carrera hacia los planes de tratamiento se parecía un poco a eso. Los subidones llegaban muy arriba y los bajones muy abajo, y aún ahora me esfuerzo por separarlos.

Los hechos son sencillos. Si tienes EM primaria-progresiva, en la cual los síntomas van apareciendo con el tiempo y no te dan tregua, no existe ningún tratamiento. Durante casi un siglo, lo mismo ocurría con la EM recurrente-remitente. Pero en los últimos treinta años eso ha cambiado, a medida que han ido apareciendo nuevas terapias. El ritmo de crecimiento es asombroso. Cuando comencé a experimentar los primeros síntomas de EM recurrente-remitente, había ocho terapias disponibles, Para cuando me pidieron que eligiera una, ya había diez. Me siento profundamente agradecido por ello.

Pero ahí es donde termina la sencillez.

Estamos a comienzos de otoño. Estoy leyendo una carta del doctor Quill en la que me explica que, aunque sigue siendo mi neurólogo, la EM no es su especialidad y ha pedido la ayuda de una experta para que se ocupe de mí a corto plazo. También ha dispuesto que visite regularmente a una enfermera especializada en EM. No me entusiasma la idea de tener una enfermera, no con treinta y seis años.

Pero no me da tiempo a pensar en ello. Estoy sentado frente a la experta en EM. Mi nueva neuróloga, la doctora Koenig. Habla en voz baja y no cabe duda de que es muy buena. Me explica que la hoja de papel que sostengo, en la que se enumeran las diez terapias disponibles, no sirve para mi caso, porque probablemente mi EM sea demasiado potente para muchas de ellas. Por el momento hay dos candidatas viables: una pastilla que es tremendamente efectiva para reducir la tasa de recaídas, pero cuyo grado de tolerancia es muy bajo, y una infusión intravenosa que, en su opinión, es aún mejor.

Yo intento preguntar por algunos de los aterradores efectos secundarios de la infusión sobre los que he leído, y ella trata de explicar que los efectos secundarios son poco habituales, en términos relativos, y que me harán un análisis de sangre para establecer con más precisión los riesgos concretos en mi caso. En esencia, sin embargo, ambos nos vemos interrumpidos una y otra vez por mi padre. Le he pedido que me acompañara porque sé lo bien que reaccionó con Ben. Se convirtió rápidamente en un experto. Quiero que esté presente para que tome nota, porque sé que yo no seré capaz de recordar todo lo que me dice la doctora Koenig. Por desgracia, resulta que mi padre no puede tomar notas con tacto. Con una náusea creciente, me doy cuenta de que da la sensación de estar aquí para vigilar, para supervisar a la doctora Koenig. En medio de una explicación crucial respecto a las características de una recaída, mi padre anuncia que su boli no funciona. ¿Le podría dejar uno la doctora Koenig?

Ella se muestra imperturbable, por supuesto. Está acostumbrada a trabajar con gente enferma y terminal, así que lidiar con molestias sociales es algo básico para ella. Nos trata con mucha más amabilidad de la que merecemos y, mientras me dirijo a la puerta, esforzándome por aceptar la magnitud de la decisión que debo tomar, me detiene y me dice:

–Nunca estará solo en este camino.

Aun hoy no se me ocurre una respuesta adecuada.

Es noviembre. Estoy mirando la lista de tratamientos en la que solo quedan dos sin tachar mientras subo tres tramos de escaleras para visitar a Jennifer, mi nueva enfermera de EM. No siento ningún deseo de visitarla y por ello he esperado casi hasta final de mes para decidirme a ir. He borrado sus mails. He metido sus cartas en los cajones a medio leer.

Me preocupa que Jennifer me ponga enfermo. No sé por qué. Tal vez porque es una enfermera, y si uno tiene una enfermera quiere decir que está bastante mal. Tal vez porque se pasa el día trabajando con otros pacientes con EM y, en secreto, embarazosamente, me preocupa que estos dejen clara la trayectoria en la que ahora estoy metido. Aunque ya he decidido algo: he decidido que no tengo ningún interés en conocer a nadie que tenga EM si puedo evitarlo. De repente me dan miedo las personas que tienen EM y el destello fugaz que ofrecen del posible futuro. Sé que es una estupidez egoísta, corta de miras y cruel. Sé que es vergonzoso, pero aun así quiero decírselo a Jennifer de entrada: no me hagas unirme a ninguna clase de grupo.

No debería haberme preocupado. Jennifer es una estadounidense menuda con el pelo rizado que transmite una calma exquisita. Su mera presencia parece indicar que todo lo que sucede más allá de su puerta desaparece durante esos momentos, y que solo deberíamos perder tiempo en ocuparnos de lo que sucede en ese preciso instante. No recuerdo mucho de nuestro primer encuentro, que en su mayor parte consiste en rellenar formularios y concertar futuras citas cada tres meses. Lo que sí recuerdo es que estamos en una consulta que Jennifer consigue que parezca espaciosa y alegre a pesar de que no tiene ventanas y de que el único objeto decorativo es una reproducción de un fémur humano, cortado por la mitad para dejar al descubierto la rosada médula ósea de su interior.

Antes de marcharme, le digo a Jennifer que antes que nada debería saber que no sé lo que estoy haciendo –creo que me refiero a la enfermedad, pero es posible que también a mi vida–, y que espero que no haya problema con eso. Ella me estrecha la mano enérgicamente y me dice algo extraordinario: que no existen precedentes para mi enfermedad. Para la EM de nadie.

–Serás tú quien se convierta en el único experto de tu enfermedad.

Y yo me lo creo. He subido a regañadientes los tres tramos de escaleras hasta su consulta. Ahora los bajo prácticamente a brincos. Lo que me ha dicho suena como los preparativos para una aventura.

Y luego, finalmente, me encuentro en otra sala, en otro hospital local, frente a dos enfermeras que ponen inyecciones y que están aquí para que les comunique mis decisiones acerca del tratamiento: ¿cuál de los dos medicamentos milagrosos –esa es mi propia descripción, no es que me la haya dicho nadie– he decidido tomar?

Al recordar este encuentro, y al describírselo a mi padre después, me mostré muy elocuente y tranquilo. Les expliqué que la decisión era tremendamente difícil, más aún que mi diagnóstico, y que ello se debía a que al empezar a darme cuenta de que algo no funcionaba en mí, al darme cuenta de que algunas cosas nunca volverían a estar bien, ahora me enfrentaba a algo que sí que podía hacer al respecto. Tomar una decisión. Y esa decisión era aterradora. Qué extraño: me alegraba que el destino me golpeara. Estaba acostumbrado a ello. Pero ahora, tras tomar esta decisión, ya no estaría libre de responsabilidad. Todo el mundo me había explicado que en última instancia el plan de tratamiento era cosa mía, y aunque yo había suplicado que fuera otro quien tomara por mí esa decisión, para mi exasperación todo el mundo había cumplido su palabra.

Por supuesto, yo echaba la culpa a las personas que no tomaban la decisión en mi nombre: Sarah, mi padre, incluso Leon, mientras la mecía sobre el cojín cada noche y el aire caliente parecía latir entre mis oídos, con los ojos irritados y abrasados. Lo que experimentaba no era la EM, era la interminable migraña de mi enfado por la indecisión.

Aun así, mostrarme tan elocuente pese a tener todo aquello encima, le dije a mi padre después, no era poca cosa.

Si no fuera porque mi recuerdo está falseado. Nada de todo esto sucedió tal y como yo lo recuerdo.

–Ese día estabas de un humor de mil demonios –me contó Sarah hace poco–. No parabas de cagarte en todo. «No me voy a tomar los putos medicamentos», decías.

«¿Ah, sí?», quise preguntar, pero sabía que tenía razón.

Y quizá, si me esfuerzo, soy capaz incluso de recordar mi mal humor. Las putas medicinas.

Lo que me llevaba por el camino de la amargura eran los efectos secundarios. El mejor medicamento disponible tenía unos efectos secundarios extremadamente inhabituales y yo sabía que no sería capaz de vivir con esa preocupación.

Debería haber tomado aquel medicamento. Lo sabía entonces y lo sé ahora. También sé que era imposible que lo tomara, porque por bueno que sea y por infrecuentes que sean los efectos secundarios verdaderamente desagradables, yo habría sido incapaz de vivir con aquel que habría acabado por aparecer: el efecto secundario de estar tendido en la cama cada noche imaginando cómo los fluidos se acumulaban con el tiempo, imaginando tuberías reventadas y cubos desbordados, imaginando todas las cosas sombrías e irreversibles que un suero salvavidas podía llevar a cabo en mi interior. Así que rechacé los medicamentos, rechacé esa opción que se me había ofrecido. Anuncié a las enfermeras que no iba a tomar ninguna de las dos medicinas.

Y en ese momento, sin más, comprendí que después de todo sí iba a tomar una decisión.

Me encantaría poder decir que lo que finalmente me persuadió fue pensar en Leon o en Sarah o en Ben, pero fue algo que vi en la mirada de una de las enfermeras, que compartían ambas esa actitud propia del Sistema Nacional de Salud: compasión templada con acero. Lo que vi fue la expresión de que yo no me daba cuenta de las buenas perspectivas que tenía, de que después de que la EM se hubiera pasado años destrozando a la gente, despedazándola día tras día sin ningún tratamiento que pudiera ofrecerle esperanza, yo estaba vivo en los primeros veinte años en los que había algo que podía hacerse por alguien como yo. Veinte años atrás no existía tratamiento. Ahora había diez. Todos eran imperfectos, por supuesto, y ninguno iba a curarme, pero eran algo. Y yo tenía que escoger algo.

También comprendí que ya había llegado más lejos de lo que podría haber imaginado. Por fin me había convertido en Ben: alguien tan enfadado que no quería contemplar mis opciones. Ahora dar marcha atrás y tomar mi propia decisión no suponía un paso tan grande, aunque fuera la decisión equivocada. La decisión equivocada, sí, pero no la peor elección posible. Así que escogí la pastilla.

Y entonces todo comenzó a ir más despacio. Disfrutamos de otras Navidades tranquilas, tan solo nosotros tres, mientras los días quedaban reducidos a nada y el mar de la carretera costera se volvía tan gris como la pizarra. Una blanca y fría mañana de enero, mientras el viento rugía fuera, me senté en una butaca y extraje la pastilla de esa mañana del blíster, que estaba junto a un pequeño dibujo de un sol. La pastilla de la noche, que estaba junto a la imagen de la luna, me esperaba, y en un futuro próximo cada mañana y cada noche irían acompañadas de soles y lunas y sus consiguientes pastillas.

Me tragué la pastilla y me agarré a los brazos de la butaca, como si estuviera en una película y fuera un viajero del tiempo a punto de ser propulsado hacia lo desconocido por las fuerzas de la gravedad. Una hora después, haciendo el caballito a Leon sobre mis rodillas, lo noté: un escozor cálido en mis sienes que se extendió por las mejillas y la nariz.

–Tengo un sofoco –le dije a Sarah, riéndome ante el doloroso placer que me provocaba–. He leído sobre ellos. Eso quiere decir que funciona. Está funcionando.

EL PRIMER CASO DOCUMENTADO DE EM

Las primeras descripciones de la EM datan de la década de 1860 y en ocasiones esta se considera una enfermedad del siglo xix:⁹ una enfermedad propia de ciudades y fábricas, de la polución y las malas condiciones de vida. No obstante, hay neurólogos que defienden que el siglo xix fue tan solo el momento adecuado para identificar la EM, puesto que la industrialización conllevaba también para la medicina un proceso de rápida transformación.

Y de vez en cuando alguien rescata un caso histórico que podría apuntar a la aparición de la EM con anterioridad al siglo xix. Siempre resulta difícil emitir un juicio al respecto, en parte porque el registro histórico no abunda en descripciones detalladas de pacientes neurológicos y sus dolencias individuales, y en parte porque la vasta constelación de posibles síntomas de la EM puede hacer que incluso ahora sea complicado diagnosticarla.

De aquellos primeros casos, hay dos que destacan. En el siglo xii, una joven islandesa llamada Halldora empezó a notar una debilidad en las extremidades y acabó por perder la capacidad de andar.¹⁰ Se pasó tres años postrada en la cama. Tan solo experimentó leves mejoras en su situación hasta que Thorlak Thorhallsson, un conocido sanador religioso que se convertiría en el santo patrón de Islandia, se le apareció a una amiga en un sueño y exhortó a Halldora a realizar una peregrinación, peregrinación que hizo en camilla y que acabó por curarla.

La de Halldora no es ni mucho menos la única historia de éxito de Thorlak. Y, tras leer algunos de sus otros destacados triunfos, descritos en La saga del obispo Thorlak, resulta difícil que las características globales de los informes contemporáneos resulten inspiradoras. Las mujeres sanaban de su brujería bebiendo un aceite que Thorlak había consagrado. Una pequeña vaca que había caído por un precipicio y estaba «completamente hecha pedazos» recuperó su forma original de manera instantánea gracias a su intervención. Thorlak amansaba los mares y extinguía incendios. Numerosas personas volvieron a caminar gracias a su intervención. ¿Son los relatos sobre Halldora suficientemente fiables, o incluso detallados, como para indicar que la EM apareció en el siglo xii?

Los escritos de santa Lidwina de Schiedam se benefician de una mejor documentación.¹¹ Esta mística neerlandesa que vivió a finales del siglo xiv y comienzos del xv tuvo una vida saludable hasta que con dieciséis años se rompió una costilla al caerse patinando sobre hielo. Se le formó un absceso que retrasó su recuperación, y mucho después de que se le hubiera curado la lesión siguió teniendo dificultades para caminar.

Durante los cinco años siguientes desarrolló dolores de cabeza y dolores punzantes en los dientes. A los diecinueve años sufría dolores esporádicos en todo el cuerpo. Aún era incapaz de caminar sin ayuda, experimentaba debilidad en el brazo derecho y se había quedado ciega del ojo izquierdo. Más adelante, empezó a ver ángeles y a hablar con Dios. Estas dolencias iban acompañadas de periodos en los que la gravedad de sus dolores se reducía.

Lidwina no es un ejemplo ideal de paciente de EM. Las descripciones de su enfermedad incluyen algunos detalles extraños. Sufría hemorragias por la boca, la nariz y las orejas. Mudaba la piel, los huesos y parte de sus intestinos. Su olor corporal era dulzón y en ocasiones curaba a los enfermos.

Aun así, en medio de las vísceras y de los milagros sagrados, hay algo que indudablemente recuerda un poco a la EM: una enfermedad que incluye ceguera y parálisis y dolor, y que se presenta de modo que la peor parte aparece y desaparece. No me resulta difícil imaginar a Lidwina asustada por lo que le ocurría del mismo modo que todos los pacientes de cualquier etapa histórica, buscando la respuesta que mejor se ajustara al pensamiento de la época.

No obstante, para encontrar el primer caso verificable de EM hay que centrarse en el siglo xix.

En diciembre de 1822, Augustus d’Este,¹² uno de los nietos de Jorge III, viajó de Ramsgate a las Tierras Altas de Escocia para visitar a un amigo íntimo, y al llegar descubrió que dicho amigo había muerto. «Al haber tantas personas presentes, tuve que esforzarme enérgicamente por no llorar», escribió tras el funeral, y dejó constancia con encanto de que sus esfuerzos no habían sido exitosos.

En los días posteriores a su llanto, el mundo cambió: ahora le parecía verlo a través de sus lágrimas. Pero D’Este ya no lloraba. Escribió en su diario que sus ojos habían sufrido un «ataque» y sintió un gran alivio cuando la situación se resolvió por sí sola tan rápido como había aparecido. Es posible que en ese momento pensara que todo había acabado. Pero en realidad, acababa de comenzar.

Al leer los apuntes que D’Este escribió a lo largo de toda su vida –tenía veintiocho años cuando aparecieron sus primeros síntomas y murió en 1848 a los cuarenta y cuatro–, queda claro que fue un paciente ejemplar, infinitamente optimista y profundamente pendiente de cualquier cambio en su ser físico.

Aun así, resulta escalofriante leer toda la letanía de conocidos síntomas y darse cuenta de que es la primera vez que se registraban con tanto detalle. En 1825, empezó a ver puntos negros frente a sus ojos. En 1826 regresó la visión borrosa, mientras que la diplopía, o visión doble, se presentó un año después durante un abrasador viaje a Lausana. En esta ocasión, esta vino acompañada de «un torpor o vaguedad de las sensaciones en la sien de mi ojo izquierdo». Un torpor o vaguedad de las sensaciones. A veces parece que el primer paciente de EM fue también su primer poeta.

Y aún hay más. Durante un periodo de varios días, su fuerza le abandona. Se nota entumecido y falto de sensaciones. Sufre un colapso. Experimenta fatiga e impotencia. Sus intestinos están bien y de repente están fatal. «Un estado de lo más insatisfactorio.» Tiene problemas de equilibrio y espasmos, sobre todo por la mañana, al levantarse.

En medio de todo esto aparece poco a poco una segunda línea narrativa, a medida que D’Este se somete a extraños tratamientos de la época prescritos por un conjunto variopinto de médicos. Le aplican sanguijuelas para que le extraigan sangre. Le hacen beber y bañarse en «agua de acero». Otro médico le receta bistecs, dos al día, así como cerveza London Porter, jerez y vino de Madeira. (En el Antiguo Egipto, los médicos eran sacerdotes; en el siglo xix en Europa, a menudo son cocineros.) A D’Este le frotan las piernas con cepillos y la espalda con linimento. Él se da manotazos en las ingles para recuperar su fuerza temporalmente. En sus últimos años de vida, recibe un «curso de Electricidad».

Estas son las cosas que le ofrecen los médicos que tratan de ayudarlo. Otro dice que no le ocurre nada malo. Que ha visto casos peores.

Durante todo este proceso, el comportamiento de D’Este es magnífico. Se le ve animado hasta el final, a pesar de que cada vez depende más de una «silla con ruedas». En sus apuntes no refleja tan solo los síntomas de su enfermedad, sino numerosos detalles adicionales que proporcionan un contexto crucial: el calor de Lausana, por ejemplo, donde experimentó la diplopía por primera vez.

Y tal vez esto sea lo que me parece más noble por parte de D’Este: nunca deja de intentar poner por escrito su experiencia, incluso cuando no hay palabras adecuadas para describirla, e incluso cuando, incapaz de escribir con letra legible, alguien tiene que redactar sus notas por él.

Deberíamos recordar a Augustus d’Este por sus pasiones, por las cosas que claramente le motivaban: su progresismo, su apoyo a los pueblos aborígenes, su defensa del derecho de los nativos americanos a tener títulos de propiedad de sus tierras.

En lugar de eso, la historia lo recuerda por su enfermedad y la gran delicadeza con la que describió sus diversos elementos. «No sé cómo ofrecer una idea precisa de ella», escribe un día, hacia el final de su vida. Y ese sigue siendo el principal problema de la neurología… al menos desde la perspectiva del paciente.

5

LOS MUERTOS ENSEÑAN A LOS VIVOs

En Instagram sigo a una patóloga. Es de Nueva Jersey y tiene el cuerpo cubierto de tatuajes. Las rosas se arremolinan alrededor de su cuello; las enredaderas y las mariposas atraviesan nubes radiactivas en su camino por sus hombros. Se llama Mrs Angemi y su lema es mortui vivos docent, «los muertos enseñan a los vivos».

El feed de Mrs Angemi es una explosión de sufrimiento humano. Manos y brazos con la piel arrancada (es una técnica conocida como degloving). Heridas de bala que dejan agujeros dentados en el cráneo. Espirales de formas demenciales tejidas por el cáncer en un reluciente colon rojo o en un pulmón ennegrecido.

Intercaladas con estas imágenes hay fotos de sus hijos de excursión o publicidad de sus camisetas, incluida una en la que se retira la duramadre (una membrana protectora que hay justo bajo el cráneo) para dejar expuesto el cerebro.

Cuando Mrs Angemi se mezcla con el resto de mi feed de Instagram ocurren cosas insólitas. Estoy mirando fotos de albóndigas y rábano blanco troceado y de repente: «¡Así es en realidad la amputación de una pierna!». Velázquez en el Prado, café para llevar en México, seguidos de una mano enguantada que sostiene con delicadeza el diminuto cerebro de un feto, terso y de color cremoso como una vieira braseada.

La misión de Mrs Angemi a mí me resulta hermosa. Su deseo es compartir la verdad acerca del cuerpo humano, ofrecer luminosas vistas de nuestros mundos ocultos, y de entre todos los lugares donde podría mostrarlo, ha elegido Instagram. Planta la muerte en medio de la vida, en medio de este artificio de vida. Confía en que la muerte se gane su lugar como un espectáculo entre muchos otros.

Una vez intenté explicarle a mi padre por qué esa cuenta me resultaba atractiva, y él se limitó a arquear una ceja y no dijo nada, la misma reacción que tuvo, hace muchos años, cuando Ben anunció que quería pintar su habitación de negro, aunque también fuera mi habitación. (Al final lo convencieron para que optara por un rojo Rothko intenso, que de hecho resultaba más opresivo todavía.)

–¿Tiene algo que ver con la EM? –preguntó mi padre al final.

–No –contesté–. Al menos creo que no.

Mrs Angemi no publica imágenes relacionadas con la esclerosis múltiple. Supongo que la enfermedad no es lo bastante espectacular. Las placas o cicatrices que deja la EM en el cerebro no lucirían en una imagen sin la puesta en escena de una imagen por resonancia magnética, y en Instagram ya hay otros feeds de IRM. Aun así, yo pienso cada día en su trabajo. Pienso en la historia representada en sus fotos, más allá de las enfermedades o las heridas. Las costuras, los moretones, los inevitables destrozos. No siempre se trata de la muerte. A menudo se trata tan solo del aspecto que tiene estar vivo.

Y mi padre se equivocaba, aunque al recordarlo me doy cuenta de que en realidad no expresó su juicio con palabras. La contemplación de este raudal infinito de imágenes no tiene nada que ver con la sensiblería, sino que me llena de un mareante alud de vida. Abro el navegador, cojo aire, me preparo para lo peor y luego cargo la página de Mrs Angemi y analizo lo que ha colgado ese día. Miro durante unos cinco segundos. Y entonces suelto el aire, cierro los ojos y soy increíblemente consciente de mi propia existencia, de los límites absolutos de mi propio cuerpo. Noto el latido de mi corazón. Noto el hormigueo y las chispas en mis manos. Noto un rugido en mis oídos que parece ser la vida misma que empuja hacia delante a cada momento. Es extraordinario: el vértigo de haber sobrevivido al encuentro con algo tan vívido. Una prueba de vida.

Es la misma emoción –la misma pulsión mareante de clarividencia recién adquirida– que experimenté en los días posteriores a mi diagnosis. Sin duda aprecié un enorme incremento de mi jactancia, la sensación de que se me había concedido algún tipo de información privilegiada, información que no debía compartir con los demás aunque pudiera. Pero también sentí cosas más valiosas. Volvía una y otra vez a ese pensamiento: «Los muertos enseñan a los vivos». Comparé el mareo de ese feed de Instagram con el mareo del diagnóstico, y me pregunté si tal vez estamos más vivos ante la presencia de la enfermedad.

Y entonces, un día, este pensamiento me llevó de vuelta a Gene.

Mi madre, que cree en fantasmas, que cree en Dios, tan solo ha recibido un mensaje del más allá. Fue a principios de los años noventa y era un mensaje de alguien que conocía, su madre, que acababa de morir y que aunque de forma contenida había sido una tirana, una mujer arisca y fría como un grifo exterior congelado. Le había legado muchas cosas, si contamos la afición por los petirrojos y una gruesa capa de cicatrices emocionales. En el reino material, también le había dejado un libro de poesía inglesa, con el lomo desgastado y las cubiertas de tela con una textura cerosa debido a la manipulación. Al abrir el libro un día, mi madre descubrió que su madre le había marcado algunos poemas para que los leyera, poemas señalados con precisos y afilados trazos de lápiz. Este. Este.

Este:

Recuérdame cuando me haya marchado

Marchado muy lejos a la tierra silenciosa…¹³

Como si fuera posible olvidarla. Lo que decía aquel mensaje, una vez descifrado –y no resultaba muy difícil de interpretar–, era: «Mí. Todo sigue girando en torno a mí… o al menos así debería ser, si estás haciendo las cosas bien».

Gene también regresó a mí a través de un libro, pero el mensaje, como era de esperar, era mucho más amable. Una noche de comienzos de enero me estaba dando un baño con una novela que hacía años que no leía: 3001. Odisea final, de Arthur C. Clarke. La historia empieza con un hombre muerto que vuelve tras haber pasado muchos siglos fuera. Frank Poole, el personaje de 2001 al que HAL lanzó al espacio, tras orbitar a través del hielo en la solitaria oscuridad más allá de Júpiter, es atrapado y descongelado en un futuro muy lejano. Al cabo de pocos capítulos decidí hacer una pausa, señalé la página con una postal y comprobé las guardas, donde en una época me había aficionado a escribir la fecha en que leía el libro por primera vez. (No cuesta nada escribir en la primera página de un libro la fecha de la primera lectura, y es un regalo muy agradable, una impagable sacudida llena de ensueños, cuando años después abres la cubierta y piensas: «Vaya».)

Año 2000. Un vertiginoso hechizo en la Universidad de Sussex, que duró todo el año. El máster que obtuve al final incluía Literatura y Cultura Visual, pero Sussex fue tan reconfortantemente interdisciplinar que no tardé en extraviar el camino y acabé dedicando la mayor parte del curso a leer antropología posmoderna. La verdad es que es más estúpido aún de lo que parece: quiere decir que me emocionaba entender las estructuras sociales de pueblos que para empezar no pueden ponerse de acuerdo sobre la realidad.

–Bien hecho –me dijo mi madre cuando le conté a qué me había dedicado–. Te será muy útil cuando te pongas a buscar trabajo.

Pero en cierto sentido sí que lo fue, supongo. Ahora escribo sobre videojuegos.

Y en cualquier caso, el curso representaba tan solo la mitad de la diversión. ¡Brighton! Experimenté una repentina descarga de imágenes vigorizantes: montado en el tren Falmer una mañana de jueves con un viento cortante, en dirección al viaducto con su dorado destello de una avenida fría e iluminada por el sol que llevaba hasta el lejano mar; cruzar la plaza Library con la cabeza gacha mientras los primeros y enormes copos de nieve húmeda empezaban a caer en diciembre; despertar en una de esas sillas destartaladas del centro de fotocopias al oír el timbre que anunciaba que iban a cerrar el edificio durante la noche. En cualquiera de estas situaciones podía imaginar el libro en mi bolsa o sujeto bajo el brazo, tras haberle quitado las sobrecubiertas de modo que la gente pudiera suponer que era de Derrida o El ornamento de la masa.

Y entonces miré la postal que había utilizado como punto de libro.

No cabía duda de que era un artefacto arqueológico; el paso del tiempo había dejado los bordes pastosos y gastados, y el blanco del lado para escribir había adoptado un tono amarillento. Y luego esa caligrafía… A medida que las palabras se enfocaban me dio una especie de mareo. Le di la vuelta: Boston, el de Inglaterra. Y en el dorso: «Estoy en Boston, el de Inglaterra, viendo un poco de mundo…». Miré el destinatario: «Chris Donlan, Universidad de Sussex. Departamento de Historia (?)». Buen intento, pero equivocado. Y con él me vino el recuerdo de un día que entré en la zona de casilleros de correo de la sala común esperando encontrar la fastidiosa valoración de un ensayo y en su lugar encontré esto: una postal que rezumaba el cálido aliento del hombre que la había escrito. Esa cara perspicaz, como de hámster, y esa cálida voz sin dobles filos. Gene había regresado a mí, igual que Frank Poole. Igual de vívido, igual de inesperado, igual de bienvenido. Y por lo que parecía, desde una distancia parecida.

¿Es posible hablar con los muertos? La verdad, creo yo, es que resulta fácil hablar con ellos. Lo difícil es adivinar algún tipo de respuesta. Y sin embargo eso fue lo que intenté ese día de enero, poco después de mi diagnóstico. Por esa época yo no siempre hablaba con los vivos. No hablaba mucho con Ben acerca de nuestras experiencias comunes, en parte porque a mí ya no me parecían tan comunes. Nuestras enfermedades, la suya mortal pero curable, la mía incurable pero de progreso algo más caprichoso, no parecían ser en absoluto de la misma clase.

La persona con la que sí quería hablar era Gene y el problema era sencillo: Gene había muerto. Sin saber cómo, llevaba diez años muerto. Era un amigo muy querido, así que hasta cierto punto seguía viviendo en el mundo que me rodeaba, en forma de golpecito en el hombro cuando veía alguna cosa que me recordaba a él o de la que sabía que habríamos hablado. Pero esos golpecitos se habían vuelto menos frecuentes con el tiempo, y cada vez hablaba menos con él mentalmente. Había menos cosas que contarle.

Sin embargo, de pronto supe que lo necesitaba. De modo egoísta, sentía que él disponía de una experiencia que podría resultarme útil. Gene se había adentrado profundamente en el territorio en el que yo me hallaba ahora. Antes de morir, también había sido un enfermo incurable.

Así que…

–¿Qué te parecería si me fuera a pasar un día fuera? –le pregunté a Sarah–. ¿Con Leon, para ver algo de mundo juntos? –De repente me puse nervioso–. Ya sabes, los dos solos…

Era una oscura noche de enero y yo estaba bañando a mi hija mientras Sarah, apoyada en el quicio de la puerta, intentaba no pensar en el trabajo. Tenía un vaso de agua en la mano, que me había traído para que me tomara la pastilla. Ahora que yo ya lo había hecho, y ahora que unas veloces llamas se extendían por mis hombros y mi cuero cabelludo, ella le daba sorbos al agua distraídamente, paseándosela por la boca como un catador de vinos.

–¿Adónde irías? –preguntó.

Casi respondí: «A Boston, el de Inglaterra», pero en lugar de eso dije:

–Había pensado en ir a ver a Gene.

Me di cuenta de que lo que acababa de decir no tenía mucho sentido.

–¿Gene? –Sarah buscó el nombre en su memoria–. ¿No está muerto?

–Desde luego eso espero, cariño –respondí mientras jugaba con el pelo mojado de Leon haciéndole crestas–. Lo incineramos.

Leon me apartó la mano y se alisó el pelo. Sarah me dedicó esa mirada cansada que había empezado a dedicarme en las últimas semanas. Era la mirada que indicaba que al menos ella se había dado cuenta de que yo me acercaba a un momento de euforia, y que tal vez estaría bien que fuéramos los dos los que nos diéramos cuenta.

Le expliqué que lo que había querido decir era que estaba pensando en ir a ver a Brian, un amigo tanto de Gene como mío durante nuestro primer hechizo universitario, que luego se alargó en la costa sur del país. En otro pueblo costero: Bournemouth. Brian se quedó allí cuando el resto nos marchamos y, con su sinceridad, su generosidad, su carácter divertido y a veces triste, era alguien a quien no veía lo suficiente.

–¡Sería bueno para los dos! –señalé–. Vaya, sería bueno para mí. Podría tomarme un día de fiesta en el trabajo; nadie se daría cuenta. Todavía no he ido a ninguna parte solo con Leon… no de excursión.

Sarah se sentó en el borde del retrete y me observó mientras yo sacaba a Leon de la bañera, envolvía su escurridizo cuerpo de pez con una toalla y le revolvía el pelo, provocando sus risas reticentes.

–¿Por qué no? –dijo Sarah al fin, mirando el vaso que sujetaba en las manos. Y añadió–: ¿Te has tomado la pastilla?

–Creo que sí –contesté, aunque a aquellas alturas ya no tenía ni idea.

Pero era verdad: ¿Y por qué no? El mareo provocado por mi diagnóstico seguía expandiéndose en mi interior. Duraba ya unos cuantos meses; había arrasado las Navidades y entrado rodando en enero, y me hacía sentir como si volara con los brazos extendidos empujado hacia arriba por la pura fuerza de la energía y la certeza de que podría superar aquella inconcebible catástrofe con la que de pronto se esperaba que conviviera. Tenía en mente esa frase de Fitzgerald, una nota dirigida a él mismo en el manuscrito inacabado de El último magnate y mi fragmento preferido de todo lo que escribió: «Mi sueño azul de estar dentro de una cesta como un gatito, sujeto con una cuerda contra el viento». El título de esta anotación es «Viaje en aeroplano» y quizá yo compartía en parte ese espíritu de aventura aérea, característico de los vertiginosos y quiméricos primeros años de la aviación.

¿Y por qué no? Yo estaba tomando una nueva medicación que me zarandeaba con brusquedad cada mañana y cada noche, y me abrasaba por dentro la piel del cuello y las mejillas, como un viento cortante que soplara en contra. Y por lo visto con ella era posible refrenar la EM en cierta medida, de modo que los airados linfocitos se elevaban fuera de mi alcance hacia la atmósfera exterior. Las pastillas me colocaban, o mejor dicho, la esclerosis me colocaba. Me colocaba gracias al crudo impacto de un cambio repentino.

Realmente, ¿cómo me sentía? ¿Estaba afligido? Dejando de lado unos cuantos dolores y punzadas, todavía no notaba nada. Me sentía como un superviviente, un pionero. Un explorador. Tenía ante mí un nuevo mundo, una vida modificada, y experimentaba un peligroso optimismo acerca de mis perspectivas. Tras años de mostrarme cauto, de pronto hablaba demasiado rápido, demasiado alto, a la menor oportunidad, y la gente me dejaba hacerlo porque les había contado a todos, con gran número de detalles, lo que me ocurría. Yo era la luz resplandeciente de cualquier conversación… o al menos así me lo parecía a mí cuando las recordaba después. Lo cual no suele presagiar nada bueno.

Me engañaba al pensar que ya había comenzado a entender mi enfermedad. Por la noche, mientras pensaba en la oscuridad, me sentía como si volara a mucha distancia de la Tierra al tiempo que interesantes posibilidades se extendían en todas direcciones. Y ahora había aparecido un nuevo guía.

–¿Me recuerdas quién era Gene? –preguntó Sarah la noche antes de que yo me marchara a ver a Brian.

–Gene era un amigo de la universidad –le expliqué–. Un estudiante adulto, casi veinte años mayor que yo y el resto de nosotros. Murió hace unos diez años. Tenía insuficiencia renal.

Sí. Gene era un guía. Él había visto el sitio al que yo me dirigía y tal vez si lograba acercarme un poco más a él, o a su recuerdo, descubriera que tenía algo importante que contarme sobre ello.

Esa noche estaba en la cocina con Sarah, llenando una bolsa de tentempiés para el viaje: fruta cortada y metida en cajas pequeñas, tortas de arroz, palitos de pan. En otra bolsa había pañales y bolsas para pañales. («¿Crees que también debería llevarme algo para Leon?», había preguntado mientras miraba los pañales, igual que hacía siempre. De repente me di cuenta de que era probable que tras mi diagnóstico la broma ya no resultara tan graciosa.) Llevaba un cochecito y varias mudas de ropa. Leon ya no tomaba el pecho durante el día, pero se daría largas siestas y sin duda habría algún que otro desastre. Este último punto estaba bien grabado en mi mente. El día antes del viaje, Leon se había caído en un charco de pipí de perro junto a la biblioteca. No sé cómo, la había cambiado mientras charlaba con Janey en un Starbucks cercano: reemplacé un pantalón por otro, le desinfecté la piel y conseguí pedir un moca al mismo tiempo. La euforia tiene sus ventajas.

–¿Estás seguro de que quieres hacerlo? –me preguntó Sarah.

–Solo es un día –contesté–. Y me he quedado solo con ella un montón de veces los fines de semana que tú trabajabas. –«Además», podría haber añadido, «quiero probarme con Leon.»

De repente ya tenía diecisiete meses y yo no estaba seguro de haber afrontado ningún desafío real como padre. Al menos no del tipo que pusiera a prueba mi concepto de mí mismo como padre decente.

En la oscuridad de nuestro minúsculo porche, ella capta un destello de color cuando me echo la bufanda naranja alrededor del cuello. Yo me encojo bajo el peso de demasiadas bolsas y salgo de espaldas por la puerta, haciendo pasar el cochecito con una sacudida desde la moqueta raída hasta el cemento irregular. («¿No te parece que este cemento es de locos?», le pregunté una vez a Sarah. «Demencial», me contestó, y ambos convinimos en añadirlo a la lista de cosas que arreglar.) Hace unos segundos, mientras abandonábamos la calidez de la sala de estar, la EM ha extendido sus tentáculos en silencio y ha posado un dedo callado sobre la base de mi cuello. Aún lo noto, apretando por debajo de la tiroides mientras nos dirigimos a la parada del autobús. Lo notaré todo el día, en forma de encogimiento de la garganta que tal vez desaparezca mañana o tal vez dentro de una semana, como dictan las caprichosas normas de esta cosa.

Mientras esperamos el autobús le ciño el abrigo a Leon para protegerla del viento que sopla cortante y gélido desde el mar. Ella está despierta, con el ceño fruncido debido al frío, y se encoge y se revuelve para apartarse de mí al moverle yo el pelo intentando recogérselo con un clip, aunque no es que haya todavía mucho pelo donde sujetarlo. Una vez en el autobús se anima, y para cuando atravesamos las vallas de la estación y nos subimos al vagón, me siento bastante optimista respecto a nuestras perspectivas. Nuestro primer viaje juntos: debería sacar una foto con el móvil, pero me da la sensación de que eso pondrá fin a este momento, con el cochecito guardado y las bolsas apretándonos contra la ventana.

Leon está contenta. La llevo sentada en el regazo, con las manos planas sobre la mesa al tiempo que asimila las nuevas vistas. Encuentro mi pastilla entre las monedas del bolsillo.

–Mina –dice ella alegremente.

El orgullo se mezcla con el dolor por el hecho de que conozca esa palabra: «Medicina». Al cabo de unos minutos percibo el erizado calor justo bajo la superficie de mi piel. Sigue funcionando. Sigue haciendo algo.

Leon balbucea, aunque la verdad es que ese concepto ya no sirve porque los ruidos que emite ya no son un balbuceo ininteligible, y tal vez hace ya un tiempo que es así.

–¿Queeso? –pregunta mientras señala la ventana.

–Postes de teléfono –es la respuesta–. Campos. ¿Una subestación eléctrica?

Ella tiene almacenada una abrumadora reserva de queesos y mis respuestas se van volviendo especulativas. Los niños te muestran un mundo nuevo. Mi padre me avisó. Resulta que también te muestran los huecos que nunca llenaste en el viejo.

Mi hija ha cambiado mucho, incluso en los pocos meses que han pasado desde el día que por primera vez avanzó tambaleante hacia mí a través de la sala. La pelusa rubia de su cabeza, que parecía un diente de león, se ha convertido en algo semejante a un corte de pelo, rubio y corto, al estilo del de la protagonista de La semilla del diablo. La cara mofletuda de recién nacida ha comenzado a adoptar su propia forma: ahora tiene pómulos y la barbilla redondeada. Sus enormes ojos se achican al reír cuando algo es divertido y se entrecierran, con el ceño fruncido, cuando ve algo nuevo. Va andando allí donde puede; come todo lo que puede.

Y su mundo es mucho más amplio ahora: es una niña curiosa, perspicaz, que se enfada con facilidad y se olvida de sus enfados igual de rápido. Hay en marcha algo monumental, y mientras se pone en pie sobre mis rodillas y se apoya en la ventana, cogida de mis manos para que la sostenga, como si fuera su titiritero, me doy cuenta de lo que es. Ella se ríe al ver un campo de matas cubiertas de escarcha y se da la vuelta para ver si yo también me río por el efecto reluciente de la luz del sol sobre el barro helado. Lo que entiendo de repente es que ya no es un bebé, una criatura a la que hay que atender, algo que uno lleva de un lado a otro y aleja de los peligros. Ahora es una compañera. Los dos estamos yendo juntos a un sitio, y yo ya no soy Papá Cloroformo, cuya única tarea es dormirla.

Y cuando se duerme existe la posibilidad de reflexionar sobre adónde vamos, y por qué. La escarcha de la mañana ha persistido y ha cubierto de una delgada piel blanca el mundo que pasa por detrás de la ventana: un pequeño Manhattan de titubeantes palés de madera en los alrededores de los muelles, los lúgubres montículos de tierra moteada en una granja de invierno, campos vacíos que dan paso a hileras silenciosas de paneles solares. Se me ocurre que este es un viaje al pasado, entre dos pueblos unidos a través de mí porque fui a la universidad en ambos. Recuerdo que en el año 2000 me trasladé a Brighton y a la vida de posgraduado y que lo que sentí no fue que las cosas comenzaran por fin, sino que de algún modo todo volvía a estar en el aire, en un compás de espera entre momentos más sustanciales. La primera vez que fui a la universidad me resultó real; la segunda fue como una reposición, como una indulgencia extra. Y ahora me siento de nuevo en el aire, pasado el veredicto del diagnóstico pero a la espera del veredicto de la medicación que tomo cada día, una medicación que puede estar cambiando una trayectoria que probablemente tan solo comienzo a entender.

Si repaso mi primera estancia en la universidad, tengo claro que desaproveché a Gene durante tres años. Íbamos a clase juntos, pero en realidad no estábamos juntos. Dudo que nos fijáramos el uno en el otro en aquellas enormes aulas, llenas de bullicio y garabatos. Sin embargo, todos habíamos acabado allí por la misma razón: obtener, en contra de lo que cabría esperar, una licenciatura en el arte de la escritura. Una licenciatura en fantasía.

Gene era mayor que yo, pero en aquella época prácticamente todo el mundo lo era. Yo nací en verano, así que con veintipocos años estaba acostumbrado a ser el más joven en cualquier situación en que me encontrara. Gene era un estudiante ya adulto, cerca de los cuarenta. Incluso Brian era un año o dos mayor que yo. Brian iba al mismo curso que Gene y yo, pero tampoco lo conocí hasta que terminó.

Me encantaba la universidad: trabajábamos como locos, escribiendo tanto para el curso como para aprender el arte de la observación, anotando todo lo que nos sucedía en pequeñas libretas que nos habían indicado que debíamos llevar siempre en el bolsillo trasero o en la bolsa. Recuerdo observar cómo se amontonaba el trabajo del curso, y cómo yo acumulaba libretas en mi escritorio, diez, quince, veinte, llenas de cosas que había observado, cosas que me habían ocurrido mientras paseaba. Daba la sensación de que todo aquel trabajo acabaría por convertirse en alguna cosa, y entonces el curso terminó, todos nos licenciamos y resultó que no había ninguna conclusión real. Al tercer acto, como me habría gustado decir en aquella época, le faltó un clímax, y también se le había endosado un desenlace oscuro y tortuoso. Los protagonistas no habían aprendido mucho. La acción no había devenido carácter. Resultaba difícil saber cómo interpretar las cosas, aparte de percatarme de que de repente era un adulto, presuntamente, perdido en el mundo de los adultos y con una formación que no servía para nada en concreto.

Así que por supuesto planeé mi regreso a la universidad, a la única cosa que ahora sabía hacer. Pero antes de eso debía llenar un año entero, y lo hice con un trabajo en una compañía de seguros en la que, de manera más bien preocupante, ya no era la persona más joven, además de con las únicas caras amigas que veía en el pueblo: Gene y Brian. Tres estudiantes que nos habíamos quedado allí después de que todo el mundo se marchara. Fue algo natural que acabáramos uniéndonos.

Brian, tal como descubrí, era generoso y amable y gloriosamente sensiblero. Con veintipocos años sospechaba ya que la vida le había pasado de largo, que la mejor parte quedaba ya atrás, así que buscaba gente con la que compartir su existencia después de la muerte. Tenía un empleo en un cine y nos colaba gratis para ver películas. Trabajábamos como un trío. La diferencia de edad no se notaba, tan solo implicaba que Gene sabía mucho más que Brian y yo sobre películas y libros y sobre la vida. En cualquier caso, estaba dispuesto a mantenerse a nuestro lado. Brian era alto, de pelo oscuro y bastante guapo; Gene se parecía más a mí: despeinado y levemente encorvado. Hablaba tan bajo que te obligaba a inclinarte hacia él para oír lo que decía. ¿Nos dimos cuenta de que se estaba muriendo? No lo recuerdo. Tal vez Brian sí.

Parte del encanto de una estación de tren radica en que es el lugar ideal para tomarse un café. Siempre me lo ha parecido. Es algo relacionado con la quietud en medio del bullicio, con quedarte parado mientras la multitud circula a tu alrededor. Uno de mis mejores cafés ferroviarios fue el de la estación Ramsés en El Cairo, en un viaje estudiantil hace veinte años: ciudadanos de todo el mundo bebiendo tazas de café negro dulce y comiendo pastelillos quebradizos y discretamente decepcionantes, de camino a lugares que yo nunca visitaría, un destello tocado por el sol de las páginas de las guías de viaje Baedeker con todo lo que yo veía, tocaba y olía.

Otro de mis preferidos es menos espectacular, un lugar en la costa meridional de Inglaterra dentro de una estación en la que nadie decidiría pararse. Es un sitio angosto y lleno de ecos, con alfombras deshilachadas y porcelana tintineante. Las paredes son de ladrillos rojos y se elevan y se elevan hasta perderse en las sombras y la penumbra del techo. He ido allí una o dos veces al año desde la época en que se podía fumar en los espacios cerrados, y cuando levanto la vista hacia el techo aún me parece verlo a través de una niebla borrosa de espirales de humo.

Un lugar ideal para tomarse un café, y un lugar prometedor para resucitar a los muertos.

Nunca he traído a Leon aquí, pero tras soltar un gruñido especulativo al bajar del tren, este extraño establecimiento la tranquiliza. Encuentro una trona, un hallazgo inverosímil en un lugar tan decididamente victoriano como este, y ella se sienta mientras reduce a pulpa un plátano entre sus dedos y mira a su alrededor con los ojos brillantes y una expresión de alegría.

Y en ese momento Brian se reúne con nosotros, alto y romántico, con su lustroso pelo negro, los ojos grises permanentemente entornados ante el mundo y unos labios hechos para exhalar un cansado desencanto. Como me sucede siempre, me quedo impresionado ante su belleza y la gracilidad de sus movimientos. Está acostumbrado a tratar con niños –creo que su madre trabaja en una guardería–, y la actitud de Leon refleja instantáneamente la comodidad de él: lo mira mover los dedos adelante y atrás y cubrirse con ellos los ojos y luego la boca, adoptando expresiones estrafalarias hasta que Leon se olvida del plátano hecho papilla y decide que su tarea en la vida –o al menos durante las próximas horas– es mirar todo lo que hace ese hombre tan extraño.

–La que más recuerdo es la historia del traje blanco –dice Brian una vez sentados y después de comentar lo mucho que hace que no nos vemos, y lo mucho más todavía que hace que Gene murió. Yo quería preguntarle sobre la enfermedad de Gene, pero sospecho que uno no puede ser tan directo, así que en su lugar estamos hablando de esto–. Le encantaba Doce hombres sin piedad, esa película en la que Henry Fonda se muestra tan íntegro y lleva ese traje de lino blanco. Un año, su madre le preguntó qué quería por Navidad y lo que de verdad deseaba él era un traje blanco como el de Henry Fonda. Trató de explicárselo a ella, pero luego tuvo que dar marcha atrás.

–¿Respecto al traje?

Brian asiente.

–Básicamente, pensó que su madre le compraría un traje de Fiebre del sábado noche por error.

La conversación se encalla. Hace mucho tiempo que no veía a Brian y ambos hemos olvidado cómo sincronizar el ritmo de nuestras palabras. Mientras un atisbo de pánico crece en mi interior, busco una manera de que sigamos hablando, pues temo que, si no, él se levante y se marche. No tengo ni idea de dónde sale este temor. Mientras yo busco, el espectro de Gene vestido con un traje disco planea entre nosotros y se resiste a desaparecer.

¿Éramos un trío fuera de lo corriente, Brian, Gene y yo?, pregunto. Gene pertenecía a otra generación.

–E iba a una velocidad distinta –recuerda Brian–. Podía andar, pero era bastante lento y arrastraba los pies. Cada pocos minutos tenía que sentarse. Al final acababas por adaptarte a su ritmo. –Piensa en lo que acaba de decir–. De hecho era genial; así podías ver muchas más cosas del mundo que te rodeaba.

Sí. Estoy empezando a recordar lo que comenta Brian. Me veo caminando con Gene por la calle a paso de tortuga. Uno tenía mucho tiempo para hablar con él, porque tardabas un montón en llegar a cualquier parte. Él nunca se quejaba, pero tampoco se disculpaba por ello, un rasgo del que en su momento no me di cuenta pero que ahora advierto y admiro.

–Siempre decía que lo de estar enfermo era su trabajo –comenta Brian–. Y que el único problema era que no estaba muy bien pagado.

Su voz se apaga y yo, que estoy secándole las manos a Leon, levanto la vista a tiempo de ver una expresión incómoda que cruza sus ojos grises, la sensación de que es posible que haya tocado un territorio inexplorado entre ambos. Un nuevo territorio. No he visto a Brian desde que me diagnosticaron –le mandé un mensaje por teléfono con la noticia, lo cual fue un detalle elegante–, y ahora comprendo que del mismo modo que mi concepto de mí mismo está en proceso de cambio, también lo está su concepto de mí, de nuestra relación.

–¿Te acuerdas de la cazadora de cuero que llevaba? –pregunta Brian de repente.

¡Sí! Tengo el recuerdo de una prenda de ajado cuero marrón, desgastada hasta parecer dorada en el cuello, con bolsillos que se hundían como si el forro estuviera rasgado.

–¿Te acuerdas de la camisa con el dragón estampado?

No, en absoluto.

–Te diré cuál es mi problema –le comento a Brian–. Tengo un concepto de este hombre de lo más afectuoso, y en mi estado actual me ha asaltado la estúpida convicción de que tal vez él tenga algo que decirme, algo que me guíe a través de lo que sea que me esté pasando. Pero no sé qué significado tienen mis recuerdos en realidad. Siento que ya no puedo verlo tal como era. Y la única foto que tengo de él, en la que acuna entre sus brazos a una niña, su sobrina, la he puesto en el estante más alto porque la sujeta tan mal que Sarah no para de reírse cada vez que la ve.

–¿Tienes la sensación de estar olvidando cosas? –me pregunta Brian al tiempo que hace una leve mueca–. ¿Es por la esclerosis múltiple?

Es la única vez que menciona la EM en nuestra conversación. Tal vez sea mayor que yo, pero está entregado a la juventud: sale a bailar, hace bolos de disc-jockey, trabaja en un supermercado. Su última ocurrencia es correr maratones.

–Sinceramente, no lo creo –respondo–. Creo que es solo que han pasado… ¿qué?... casi diez años justos desde que se murió. Estoy olvidando todo lo que ocurrió hace diez años. Los recuerdos se desvanecen.

–Yo puedo recordar algunas cosas que quizá sean útiles –señala Brian–. ¿Vamos a dar una vuelta? –Señala a Leon con la cabeza–. Parece que ya se ha acabado el plátano.

Para mi sorpresa, Brian quiere llevar a Leon. Y lo que es aún más sorprendente es que a ella le parece bien, así que yo empujo el cochecito por las frías calles mientras ella se deja llevar alegremente en sus brazos, visiblemente emocionada por estar tan alta y formar parte de lo que ocurre. Y lo que ocurre es que Brian reconstruye a Gene para ambos, o al menos lo intenta, a base de anécdotas y pequeños fragmentos de recuerdos. En este momento está explicando los elementos clásicos de una historia de Gene: hay que tener un objetivo, y un miedo social, y el miedo social debe echar por tierra el objetivo.

–Por eso nunca consiguió el traje blanco –explica Brian–. Es un movimiento de pinza, como en la batalla de Stalingrado. Está el miedo a que su madre le compre el traje equivocado, y luego el miedo a que tenga que llevarlo de todos modos para no decepcionarla.

Decepcionarla no sería la palabra, pienso. Darle un disgusto. Gene nunca sintió que tuviera que ser algo distinto de lo que era para satisfacer a alguien, pero le aterrorizaba causar sufrimiento.

Brian busca otra historia que confirme su narratología, y nos perdemos en detalles acerca de Gene. Le encantaba el críquet; le encantaba Shane Warne, el lanzador. También le gustaba apostar: la primera vez que lo vi después de la universidad salía de una casa de apuestas con ochocientas libras que acababa de ganar en una apuesta múltiple. Siempre tenía pálpitos sobre cosas diversas. Se pasaba la vida recalculando la fecha en la que recuperaría sus inversiones. La última noticia que yo tuve fue que sería en 2021.

Le interesaba la política de un modo que a nosotros no nos interesaba; era lo bastante mayor como para haber estado directamente implicado en los disturbios por el impuesto de capitación y la época de Thatcher, la Ladrona de Leche. Pese a ello, era amable, y cuando estaba con él la gente también lo era. Se hundía en la silla y se inclinaba hacia delante cuando los demás le dirigían la palabra. Era silencioso y perspicaz.

Intento encauzar la conversación de nuevo hacia aquello por lo que de pronto estoy más interesado. La enfermedad de Gene, ¿le pesaba? ¿Habló alguna vez de ella con nosotros? Le explico a Brian que una vez que fui a casa de Gene a ver una película y sucedió algo extraño. En un momento dado entramos en la cocina para prepararnos un té y vi un paisaje de cajas de medicinas en un aparador. Había muchísimas pastillas, de distintos colores y tamaños, derramadas sobre la encimera. Y Gene pasó a su lado como si nada y me preguntó: «¿Aún lo tomas con dos terrones de azúcar?».

Brian me saca de la cocina. Él no recuerda nada relacionado con pastillas. En lugar de eso, se pone a hablarme de cosas que yo no sabía, pues tuvieron lugar después de que yo me marchara de la ciudad para ir a Brighton. Me habla del tiempo que pasaban jugando a pitch and putt y de una inverosímil imitación de Clint Eastwood. De la vez que Gene le compró a Brian una camiseta –con el lema «Yo me enfrenté a la ley y gané»– después de ver una peli sobre tribunales en el cine. Este Gene del que me habla parece la monda, pero ¿es mi Gene? Yo recuerdo a alguien observador y a veces callado, tal vez separado del resto de nosotros por la perspectiva. Un adulto rodeado de niños.

Tal vez Brian también recuerde a este Gene.

–¿Te acuerdas de lo de la Era de la Razón? –pregunta Brian al tiempo que sujeta a Leon en la sillita y me indica con un gesto que le gustaría empujarla un rato.

–¿La Era de la Razón? –repito.

–Tú te habías leído un libro de Thomas Pynchon sobre la Era de la Razón –explica Brian–; estabas como loco con él, no parabas de decir que esa era la época a la que tú pertenecías, quizá todos nosotros. Yo comenté lo mucho que me gustaban las pelucas y los abrigos y todo el rollo, y entonces Gene se echó a reír.

–Y dijo: «En la Era de la Razón yo ya estaría muerto».

–Dios.

–Fue una de las pocas veces que habló realmente de lo que le pasaba, de los trasplantes que le habían hecho y que no habían funcionado, y sobre todo de la diálisis. Se rio. No estaba disgustado, pero fue uno de esos momentos en los que veías en qué situación se encontraba.

–¿Has escrito algo últimamente? –pregunté.

Antes de marcharnos, habíamos encontrado una cafetería con juegos de construcción para niños, y no tardamos en abandonar nuestras bebidas y unirnos a Leon sobre la moqueta. Brian estaba entregado a jugar al Cucú con ella, un juego que mi hija entendía a ratos, pero que le encantaba incluso cuando se perdía en las dinámicas. Se reía aparatosamente cada vez que la cara de Brian aparecía detrás de sus manos, golpeaba el suelo con las palmas de las manos y soltaba risitas hasta que pensé que tal vez se estuviera poniendo enferma.

–Nada –contestó Brian.

Había puesto el dedo en la llaga. En la época de la universidad, Brian había sido el escritor más prolífico que yo conocía, y resultaba sumamente impresionante, puesto que durante los dos primeros años trabajó con un aparato mitad ordenador mitad máquina de escribir que solo podía almacenar treinta páginas en la memoria, lo que significaba que para los proyectos largos tenía que reescribir a máquina sin descanso viejos pasajes si quería revisarlos y reimprimirlos.

Incluso después de acabar la universidad, Brian no paraba de acumular páginas. Escribió un libro romántico para Mills & Boon, pero cambió de género a medio camino tras leer Trampa 22 por primera vez y acabó transformando un relato de amor en un supermercado –se titulaba «Un paseo por los lineales»– en una oscura y excéntrica exploración de la absurdez inherente a la vida. A continuación escribió una serie de novelas de detectives basada en un profesor nuestro al que apreciábamos mucho, que siempre parecía innecesariamente amargado. Era la clase de libros en los que los malos se pasan la historia entera lanzando al protagonista a través de ventanas de cristal laminado. Recuerdo el día en que Brian se me acercó en el cine, con la cara resplandeciente. Un éxito literario: acababa de concebir una escena en la que los malos cerraban una ventana abierta y luego lanzaban al protagonista a través de ella.

La situación se prestaba a seguir hablando sobre cómo habían cambiado nuestras vidas. Pero ¿para qué? Había café y había un bebé revolcándose por el suelo y jugando al Cucú como si fuera la cosa más nueva y emocionante del mundo. Y lo era. Además, ¿seguía Leon siendo un bebé? Tendría que preguntárselo a Sarah.

Así que, después de cambiar a Leon, lo preparé todo para el viaje de vuelta. Experimentaba una leve sensación de fracaso. Había organizado una especie de sesión de espiritismo y aun así Gene no se había presentado. Habíamos intercambiado historias y tal vez el tablero se había agitado algunas veces, pero la silla de más que habíamos colocado a nuestro lado seguía vacía.

Salimos al aire frío de la calle. Yo me preparé para empujar el cochecito de Leon colina arriba y vi que Brian se quedaba petrificado junto a su coche, atrapado por un recuerdo súbito.

–Gene tenía esa cosa, ese pequeño disco de cartón que le permitía aparcar en cualquier lado gracias a su discapacidad –dijo–. ¿Te acuerdas? ¿Te acuerdas de cómo marcaba la hora en el disco y luego lo lanzaba sobre el salpicadero como si fuera un frisbee? –Se rio–. Lo hacía siempre con una floritura. Como si se burlara de él mismo.

En el camino de vuelta Leon se quedó dormida y, mientras ella se sumergía en el sueño, Gene regresó a mí poco a poco, tímidamente. Lo convoqué con mucho esfuerzo. «Olvídate de las anécdotas –me dije–. Olvídate de las cosas que sabes que le gustaban y de las que sabes que hacía a menudo. Despéjate la mente de todo eso y busca lo que recuerdas de verdad.»

Y de repente ahí estaba. No el Gene de las batallitas que habíamos repasado durante toda la tarde, sino el Gene que se sentaba frente a ti a la mesa, con los hombros encorvados pero la mente maravillosamente despierta y vivaracha.

En lo que más me fijo de las personas es en sus manos. No me gusta cruzar la mirada con nadie, así que lo que hago es observar el resto de su cuerpo y, en lo que respecta al cuerpo, las manos, hermosas y expresivas, son las protagonistas. Las manos de Gene eran especialmente memorables, de movimientos elegantes, con la piel amarillenta por la enfermedad y la nicotina, uñas anchas y planas y gruesas que sacaban pastillas de su blíster, rascaban su nuca cuando pensaba en algo difícil y abstracto, o liaban cigarrillos sin filtros con la ayuda de una pequeña caja –que servía tanto para guardar los utensilios como de fábrica rudimentaria de liado– que recuerdo que me fascinaba.

–¿Te gusta? –me preguntó una vez al tiempo que abría la caja y me mostraba el mecanismo.

–No entiendo cómo funciona –le contesté.

Por dentro, la caja tenía tan solo un pedazo de lona suelta y un grueso aguijón de metal. Y sin embargo, cuando metía el papel con uno de los bordes humedecido y añadía tabaco, y a continuación ponía en marcha el mecanismo cerrando la tapa, todo se acoplaba y salía un cigarrillo liado.

Se lo encendió y expulsó un humo limpio y blanco. En sus últimos años, Gene decidió acicalarse más, así que se ponía camisa y corbata para ir a cualquier parte, arrugadas, por supuesto, como si fuera un detective privado obligado a dormir en el sofá de su despacho. Esto ocurrió poco antes de su muerte, creo. Tal vez uno o dos años antes. Debía de tener treinta y ocho años.

–A mi enfermera le gusta esta caja –me explicó–. Y vosotros dos siempre queréis verla. Ella tampoco entiende cómo funciona.

–¿Te dejan fumar en el hospital? –pregunté–. ¿No hay tanques de oxígeno y cosas así?

–Allí dentro no puedo fumar, pero supongo que me gusta liarlos, nada más –dijo.

Para entonces había cogido su taza de té, medio llena. Ya solo podía tomar medias tazas, y a mí acabó dándoseme muy bien preparárselas, con la cantidad justa de leche. A Gene le encantaba el té. Y la Coca-Cola. Le encantaba cualquier bebida y –¡sí!– detestaba a la gente a la que se le ofrecían bebidas mientras miraba películas y las rechazaba. Su insuficiencia renal hacía que él siempre tuviera sed.

Me había olvidado del té, de sus divertidos enfados en el cine. Tras su muerte me pasé semanas haciendo medias tazas de té de manera instintiva. Y también me había olvidado de la enfermera. No creo que él se acicalara por ella, creo que lo hizo porque era algo insignificante y baladí que podía controlar. Pero sí que me imagino alisándose la camisa para ella, dejándose el nudo de la corbata un poco suelto y la corbata en sí cuidadosa y hábilmente ladeada, como por casualidad.

En su casa: las paredes cubiertas de fotografías en blanco y negro de Nueva York. Todas esas pastillas en la cocina. Manos amarillas con manchas de un morado profundo. Manos delicadas que cogían esas pastillas.

–¡Gene! –dije en voz alta dentro del vagón, tan alta que desperté a Leon. ¿Me había dormido yo también?–. Espero que no –dije, también en voz alta, pensando en mi papel como padre. Leon bostezó y me sonrió.

Llegar a casa me pareció todo un logro: una excursión de todo el día con mi hija, y los dos habíamos conseguido regresar sanos y salvos. Pero también había percibido algo en la facilidad con la que Brian trataba a Leon, su instantánea camaradería con ella, que me avergonzaba un poco.

–Debería haber salido antes con ella –le dije a Sarah mientras volvía a meter a Leon en la bañera esa noche.

Durante los primeros años de vida de mi hija, todo parecía girar en torno al baño: Leon y yo, los dos mirándonos mientras sus juguetes se mecían a su alrededor entre las burbujas, y yo arrodillado junto a la bañera igual que mi madre se arrodillaba junto a la bañera muchos años atrás.

–Tú has pasado mucho tiempo con ella, y eso está bien –dijo Sarah.

–Sí, pero tú te la has llevado a todas partes y yo acabo de descubrir que en realidad no es tan difícil. Tengo la sensación de llegar tarde a todo. Como si fuera un padre de la época victoriana altanero y grotesco.

Leon soltó un eructo y le salió una burbuja de la boca.

–¿Fruta? –preguntó en tono especulativo, pensando en la cena.

–En la bañera no, guapa –contesté–. ¿Lo ves? Victoriano.

–¿Has conseguido acercarte más a él? –me preguntó Sarah más tarde, con Leon ya acostada, mientras yo me acomodaba en el sofá.

–¿A Gene? –pregunté para aclararlo–. Muchos recuerdos. De él en sus momentos divertidos, de él enfermo. Creía que todo estaría ligado entre sí. Tan solo lo conocimos estando enfermo, pero a lo mejor no le prestamos la atención que debíamos.

–¿Cómo era antes de enfermar? –preguntó Sarah.

Abrí la boca y luego la cerré. Me di cuenta de que nunca había pensado realmente en ello.

–Creo que era una especie de héroe –contesté al fin, frunciendo el ceño–. Brian y yo fuimos a su entierro y nos encontramos con un montón de personas que lo conocían de toda la vida, y todas querían saber qué pensábamos de él. Éramos mucho más jóvenes que el resto, así que sentían curiosidad por la versión de él que teníamos nosotros, por sus últimos años.

Recordé la localidad de Golders Green y aquel día lluvioso que terminó con nosotros dos perdidos en no sé qué parque buscando un banco dedicado a Gene. Era la clase de aventura extravagante en la que Gene nos habría embarcado. Es probable que cogiéramos el autobús.

–En el funeral vi una foto suya –dije–. De cuando era joven, con veintitantos años. No lo reconocí. Primero tuvo artritis y luego insuficiencia renal, una cosa después de la otra, de golpe. Pero antes de eso era un tipo alto y delgado al que le gustaba el críquet, que era el lanzador estrella de su equipo. Me contaron que antes de ponerse enfermo, disfrutó de una temporada de críquet en la que no fallaba nunca. Todo le salía bien. La clavaba siempre. Era divertido y vivaracho, y podrías ver todo eso en la cara de aquella foto, sin una arruga, inmaculada. Era un agitador. Le gustaba la anarquía.

»Parecía una persona de mundo –continué–. Y no era porque hubiera viajado, sino porque había estado enfermo. Me contó que una vez había tenido una septicemia muy grave debido a sus riñones, y se quedó muy confundido. No sabía lo que le ocurría, y su médico se sentó, dibujó tres círculos y le dijo: “Gene, estos son tres relojes. Escribe los números”.

»Él escribió el uno, el dos, el tres y luego se detuvo. “¿Alguno más?”, le preguntó su médico. Así que él escribió el cuatro, el cinco y el seis, y se detuvo de nuevo. Y así hasta que los completó todos.

En ese momento se lo expliqué a Sarah. Le expliqué que sentía que Gene tenía algo que decirme, pero que no podía oírlo.

–¿Como un secreto? –me preguntó ella con mirada risueña.

–Gene me contó algunos secretos –contesté–. Me habló de la enfermera. Me contó…, una vez se inclinó hacia mí y susurró: «Nunca me corto el pelo. No me crece, así que no tengo que cortármelo, y siempre contesto que sí cuando la gente me pregunta si he ido a la peluquería». Y me habló de su plan secreto por si se ponía mejor.

–¿Cuál era? –preguntó Sarah.

–Quería irse a Nueva York –dije–. Todo el rollo del escritor bohemio. Le habría pegado. Era alguien que acababa las cosas, pero siempre las retomaba y las revisaba. Estaba trabajando en un proyecto y ya había terminado el setenta por ciento. Decía que ser escritor consistía en eso: terminar el primer acto, terminar el segundo acto, tener el tercero provisionalmente a medias y tomarse un respiro para pensar en él y acabar de ligarlo todo.

–¿Cómo murió? –quiso saber Sarah al cabo de un rato.

Y yo tuve que pensármelo.

Siempre he sabido de qué murió Gene: insuficiencia renal. Pero he olvidado los detalles. Y de pronto me vinieron a la mente y volvía a ser Navidad, un frío y blanco día de finales de diciembre, y yo estaba espatarrado en el sofá de casa de un amigo en Camberwell. Estábamos mirando uno de esos documentales del canal de historia de la televisión por cable, con espantosas recreaciones rodadas con un presupuesto imposible. El programa iba sobre el partido de fútbol que los alemanes y los británicos jugaron el día de Navidad en las trincheras. Los actores que interpretaban a los alemanes salían tambaleándose de su trinchera con un farolillo navideño que parecía hecho con viejas perchas de abrigo. Nuestros chicos bajaban sus armas de atrezo e intentaban averiguar si se trataba de un truco artero o no.

El teléfono sonó. Yo lo cogí y escuché. En el otro extremo una voz que no conocía: una abuelita con acento londinense, aguda y confusa, que cuando la línea se estableció anunció:

–Soy la madre de Gene.

En ese momento lo supe. Yo había estado esperando esa llamada. Gene había ingresado en el hospital. Le habían dado una última oportunidad con un trasplante de riñón. Había llegado en el último momento y era absurdamente arriesgado. Si salía bien, recuperaría su antigua vida. Si salía mal, estaría prácticamente muerto.

Por la voz de la anciana, no había salido bien, aunque Gene aún estaba vivo. Se encontraba en el hospital y de alguna forma se las apañaba.

–Creo que el hospital estaba a muchos kilómetros de su casa, en Bristol, pues era el que le había ofrecido el trasplante. Una vez hablé con él con uno de esos teléfonos del hospital, pero le costaba concentrarse. Intenté llamarle al día siguiente y al otro, pero el teléfono ya no funcionaba. Había demasiadas llamadas.

(Lo admito: me alegré de no poder ponerme en contacto con él, porque la persona que se había puesto al teléfono no sonaba como Gene. Ahora mataría por esa llamada, con una línea llena de interferencias y la versión más ensimismada de Gene al otro extremo. «¿Qué le dirías?», me preguntó Sarah cuando finalmente se lo conté. «No mucho –contesté–. No nos quedaba nada por decirnos. Le preguntaría por sus últimas ganancias en las apuestas.»)

Entonces Brian llamó la mañana del día 26 de diciembre. Gene había muerto el día de Navidad. Mamá se echó a llorar y yo me enfadé con ella. Me pasé unos días enfadado con todo. Me sentaba a jugar con mi vieja Game Boy Micro en el gélido garaje de casa de mi madre, furioso y estirado en una cama diminuta por cuyo borde inferior me sobresalían los pies.

Mientras se lo contaba a Sarah experimenté de nuevo la sensación. Eran recuerdos que nunca había revisado, así que estaban frescos, como el de Ben sufriendo convulsiones en su cuarto. Gene volvió a morirse. Se moría cada vez que pensaba en esa maldita caja suya, con su ingenioso mecanismo que sin saber cómo lograba liar cigarrillos. Y aun así, seguía sin ver lo que buscaba. De pronto, desbordado por la frustración, me entraron ganas de llorar.

–Tú lo admirabas –dijo Sarah–. Y él sabía lo que significaba ser un enfermo terminal.

Yo asentí y me apoyé en ella. Mi cabeza estaba sobre su hombro y su voz me llegaba desde arriba. Ella empezó a acariciarme el pelo.

–Pero él no puede hacer esto por ti. No puede cogerte de la mano y recorrer el camino contigo. –Me obligó a mirarla–. Y no estaría bien que lo hiciera.

–No –murmuré. Tenía razón.

–Si Gene estuviera aquí, ¿qué te diría? –me preguntó Sarah.

Yo me lo pensé un momento.

–Me diría: «Recuerda que yo era algo más que esto» –contesté. Y más cosas, pensé: me diría que la enfermedad no siempre es el final de la vida, e incluso cuando sí lo es, no siempre es lo más relevante.

¿Es por eso por lo que aceptó aquel último trasplante? La verdad es que nunca lo entendí, aunque no era asunto mío, y seguía sin entenderlo. Lo que sí entendía era que durante las últimas semanas yo había colocado la enfermedad de Gene en el primer plano de su identidad, y no era el lugar que le correspondía. Yo llevaba unas semanas intentando convocar el fantasma de Gene para hablar con él sobre la muerte. Porque era eso, ¿verdad? No quería preguntarle por la vida como enfermo incurable sino por la vida en cuanto que enfermo incurable ante la impetuosa presencia de la muerte. Pero todos mis recuerdos de él –las bromas, el críquet, incluso el traje blanco que nunca pidió–, todos mis recuerdos de él llevaban de vuelta a la vida.

–Gene es un recuerdo –dijo Sarah–. No tiene por qué ser alguien a quien recurrir.

–Desprendía un aire de gravedad –dije, y en mi memoria se representó el resto de aquel documental de recreación histórica. Los alemanes y los británicos jugando vacilantes un partido de fútbol sobre el barro, a un ritmo cada vez más veloz con cada patada al balón, la conciencia –incluso en aquel programa hortera– de que aquella cosa tan buena no podía durar. No él, sino nuestra relación con él. Una conciencia de que él tenía un sentido de la perspectiva más profundo y que a nosotros nos resultaba un tanto abrumador.

Ahora me doy cuenta de que en ocasiones la gente da por hecho que yo tengo una perspectiva más amplia. En mi caso, equivocadamente, porque mis preocupaciones siguen siendo triviales.

–Tenía cuarenta años.

»Nunca tuvo hijos –añadí, aunque Sarah no me lo había preguntado y nunca lo habría hecho.

La muerte resulta tan ridícula. Cada vez que muere alguien a quien conozco, eso es lo que me viene a la cabeza ante la conmoción que siento: lo ridículo que es que tengamos que creer que alguien tan vívidamente cercano de pronto está fuera de nuestro alcance para siempre.

Sin embargo, los muertos siguen viviendo, según he descubierto; los veo por el rabillo del ojo, en el borde mismo de la ventana, en el primer movimiento cuando he de mirar algo dos veces.

Cuando me quito las gafas en medio de una multitud, los que me rodean empiezan a cambiar. Mi cerebro se pone a rellenar los huecos y convierte a los desconocidos en gente que conozco. En los años posteriores a la muerte de Gene, solía practicar ese truco de vez en cuando para verlo de nuevo, razón por la cual sé que no hay mejor sitio para probarlo que en el largo pasillo que atraviesa la estación de tren de St Pancras, en Londres.

Es el mejor lugar posible porque el pasillo es largo y blanco, con un gran punto de fuga. Poco después de ir a ver a Brian, fui allí con Leon una tarde y me quedé de pie meciendo adelante y atrás su cochecito, mientras esperábamos a que llegara un tren. Cualquier tren me iba bien, siempre que de él se apeara la habitual multitud de pasajeros.

Los trenes llegaron. Empujé a Leon hasta el centro del pasillo y luego me quité las gafas. En el cerebro, los muertos pueden vivir… y Gene lo hizo. Estaba a mi alrededor, por todas partes, encorvado, arrastrando los pies, alzando la vista con una risa traviesa, listo para hablarme de la última película que había visto.

Pero se trata de una ilusión. Gene puede acercarse, pero nunca demasiado. La ilusión se rompe y Leon y yo volvemos a estar rodeados de desconocidos. Y así los muertos continúan enseñando a los vivos.

«YO ME LIMITO

A OBSERVAR, NADA MÁS.»

Jean-Martin Charcot y el descubrimiento de la EM

Hoy día puede verse en Google Maps, a lo largo de la orilla izquierda del Sena. «Pitié-Salpêtrière», se lee en el cartel que cuelga sobre esta visión de orden edificada en piedra, con alas de color crema que se extienden a partir de una cúpula central. Alguien ha añadido amablemente una nota: «Hospital universitario con una historia turbulenta».¹⁴

Primero fue una fábrica de pólvora, luego un vertedero donde se hacinaban los pobres y los locos. Más adelante fue una cárcel para prostitutas conocida por la cantidad de ratas que la habitaban. En la década de 1650, el Salpêtrière se convirtió en un hospital que creció de tamaño de manera continuada y sobrevivió a un ataque durante la Revolución francesa. Fue allí donde en la década de 1860 JeanMartin Charcot, a menudo en colaboración con su colega Edmé Félix Alfred Vulpian, convertiría el estudio y la clasificación de los trastornos neurológicos en una ciencia.

Intento imaginarme a Charcot sumergido en su trabajo,¹⁵ durante las consultas de la mañana, sentado en un pequeño despacho iluminado por una única ventana, las paredes pintadas de negro. En este entorno austero y levemente amenazante, él observa a sus pacientes a medida que van pasando frente a él. Casi nunca habla; puede que a veces dé un golpecito con la mano sobre la mesa mientras sus ojos negros asimilan todo lo que ve. En sus últimos años de vida, a medida que su fama crecía, empezó a dar conferencias sobre las enfermedades que estaba descubriendo, conferencias que atraían a doctores de países tan lejanos como Japón y Estados Unidos, así como a periodistas, escritores y actores de teatro.¹⁶ Fue profesor de Freud durante un breve pero fundamental periodo en la década de 1880 y tuvo una enorme y duradera influencia en el psicoanálisis. Antes de eso, en el espacio de unas cuantas décadas, describió la enfermedad del Parkinson y la de la motoneurona. Y comenzó por describir en 1868 la esclerosis múltiple o, por usar el nombre que él le dio, la sclérose en plaques.

Charcot nació en París en 1825 y fue el hijo mayor de un artesano y constructor de carruajes. Al criarse rodeado de artistas se planteó la posibilidad de ser pintor, pero la carrera médica le garantizaba más dinero y más oportunidades para el ascenso social.

Aunque empezó siendo un estudiante del montón, para cuando solicitó su interinidad se lo describía como alguien cuyos «conocimientos, capacidades y entusiasmo estaban por encima de la media».¹⁷ Es posible que el entusiasmo fuera el factor crucial de Charcot en sus primeros años. Era un trabajador increíblemente tenaz que publicaba con regularidad y se mantenía informado de los avances internacionales en una época en que la medicina a menudo se caracterizaba por su provincianismo.

En 1861 encontró un laboratorio ideal: el Salpêtrière. Cuando llegaron Charcot y Vulpian (Charcot había realizado sus prácticas allí en 1852, mientras recopilaba datos para su tesis sobre la artritis), el lugar se parecía más a un pequeño pueblo que a un hospital y acogía a cinco mil pacientes femeninas, la mayoría de ellas ancianas, y muchas agrupadas en desorden bajo el paraguas del diagnóstico de epilepsia. Charcot y Vulpian emprendieron de inmediato la tarea de realizar un inventario de las personas que estaban a su cuidado, utilizando nuevas tecnologías como la fotografía para documentar los casos. El objetivo inicial era dividir a la población según sus síntomas. Solo entonces podrían buscar las causas subyacentes.

Charcot se consideraba a sí mismo un visuel.¹⁸ «No era un hombre reflexivo –escribió Freud en un efusivo y respetuoso obituario–. Ni un pensador: su naturaleza era la de un artista.»¹⁹ Charcot decía de sí mismo: «Yo tan solo soy un fotógrafo»²⁰ y «me limito a observar, nada más».²¹ También decía: «Si afirmas [que un médico] es […] un hombre que sabe cómo ver, tal vez ese sea el mayor cumplido que le puedes hacer».²²

La piedra angular del trabajo de Charcot en el Salpêtrière era el método anatómico-clínico,²³ una adaptación de un enfoque popularizado por René-Théophile-Hyacinthe Laënnec, el médico francés que inventó el estetoscopio. El método de Laënnec constaba de dos pasos: llevaba a cabo un estudio del caso del paciente mientras este estaba vivo y luego lo diseccionaba tras su muerte, para hacer encajar los síntomas que había observado con las pruebas físicas.

He aquí dos formas distintas de abordar el acto de ver, y Charcot añadió una tercera: la patología celular. Su equipo y él observaban a un paciente, en ocasiones durante años, y a menudo escribían diarios detallados de su vida y de sus síntomas que tenían un estilo casi literario. Una vez que el paciente moría, Charcot realizaba su autopsia. El objetivo era ambicioso: diferenciar entre las distintas enfermedades neurológicas y los grupos de síntomas, para luego relacionar cada síntoma concreto con una lesión específica en el cerebro o en la médula espinal. Esta práctica requería paciencia, penetración y una especie de depredación benevolente.

Era un trabajo que se desarrollaba con gran lentitud. «A menudo eran necesarios años de paciente espera antes de poder demostrar la presencia de cambios orgánicos en esas enfermedades crónicas que no son directamente mortales –escribió Freud–. Solo en un hospital para enfermos incurables como el Salpêtrière era posible mantener a los pacientes bajo observación durante periodos de tiempo tan largos.»²⁴ No obstante, no se trataba tan solo de la posibilidad de hacerlo, sino también de la manera en que se hacía. «[Charcot] revisaba una y otra vez las cosas que no entendía –explicó Freud–, para profundizar en su conocimiento día a día, hasta que de pronto se abría paso en su mente una comprensión de las mismas.»²⁵

Numerosos médicos habían detectado rasgos de EM y habían proporcionado descripciones parciales de la enfermedad, y algunos de ellos habían llegado a dibujar las placas que se forman en el sistema nervioso central de un paciente de esclerosis múltiple.²⁶ Lo que faltaba era claridad y un conocimiento sistemático que distinguiera la EM de otras enfermedades neurológicas. Charcot y Vulpian empezaron estudiando los temblores, lo que los obligaba a desarrollar todavía más formas de ver. Los esfigmógrafos, aparatos de muñeca que medían la presión sanguínea arterial, se adaptaron para registrar los movimientos de las manos, y se pedía a los pacientes que sujetaran largas plumas de modo que resultara más fácil analizar sus temblores. Con estas herramientas, Charcot y Vulpian fueron capaces de distinguir la EM de lo que por entonces se denominaba «parálisis agitante».²⁷ (Dicha terminología perduraría hasta que finalmente Charcot ofreció una nueva descripción y le dio el nombre de «enfermedad de Parkinson», en honor al médico del siglo xviii que había publicado el mejor trabajo de los primeros que se escribieron sobre dicha dolencia.)

Lo que habían detectado Charcot y Vulpian era que cada enfermedad se manifestaba con una clase de temblor distintiva. Los pacientes de Parkinson experimentaban temblores mientras estaban en reposo. Los temblores de la EM, en cambio, se presentaban cuando el paciente trataba de hacer alguna cosa. Estos temblores de acción, o de intención, se convirtieron en una de las partes de la tríada de síntomas que Charcot usaba para diagnosticar la EM. (Las otras dos partes son el nistagmo, un movimiento incontrolable e involuntario de los ojos, y el lenguaje telegráfico, en el que el habla se reduce a frases con un nombre y un verbo. Sin embargo, Charcot no tardó en darse cuenta de que en la maraña de síntomas que presenta la EM, su tríada no estaba especialmente autorizada.)

Una vez que Charcot y Vulpian hubieron establecido los distintos tipos de temblor, pudieron observar que los temblores de acción a menudo iban acompañados de otros síntomas. Los dos médicos señalaron los problemas visuales y sensoriales de la EM, y llegaron a reconocer la variante remitente-recurrente de la enfermedad. Avanzando ininterrumpidamente, sacaron a la luz la EM.

Charcot sigue siendo un personaje fascinante y contradictorio. En un sentido indulgente, a veces me siento como uno de sus pacientes, así que deseo entenderlo como es debido, hacer encajar las distintas piezas que componen su personalidad. Sus escritos privados revelan a un hombre afectuoso y sumamente sensible, a pesar de que se ha afirmado que podía mostrarse imperioso con sus pacientes y que los hacía desfilar en sus conferencias como si fueran animales de circo.

Aun así, pocos se atreven a cuestionar la genialidad del trabajo diagnóstico que produjo en sus primeros estudios sobre las enfermedades neurológicas. Charcot tenía un hospital lleno de pacientes a los que no podía salvar. Nadie había sido capaz de comprender plenamente qué era lo que les ocurría a muchas de estas personas hasta que apareció él. En el caso de los pacientes de EM, puede argumentarse que nadie había podido verlos realmente. Es posible que Charcot no fuera capaz de salvarlos, pero encontró una manera de verlos.

«A veces nos reprochan que llevemos a cabo constantes estudios sobre las principales enfermedades neurológicas que, hasta la fecha, han sido incurables en su mayoría»,²⁸ escribió Charcot en una ocasión. (Oculto en sus escritos hay a menudo un resquicio de actitud defensiva.)

¿De qué sirve? Casi hemos llegado a un punto en el que la gente se pregunta si esto es realmente medicina […]. Pero ¿pueden imaginarse lo siguiente? «Querido paciente, soy médico, es cierto, pero por desgracia no puedo hacer nada por usted; ¡está usted incluido en la categoría de los rechazados a los que no tratamos!» No, señores, nuestra responsabilidad es la contraria. Dejen que sigamos observando, a pesar de todo. Dejen que sigamos investigando. Sin duda es el mejor método para encontrar algo y tal vez, gracias a nuestros esfuerzos, el veredicto que les daremos a tales pacientes el día de mañana no será el mismo que nos vemos obligados a darles hoy.

6

EL FANTASMA DEL PRADO

Leon iba a tener un bebé.

Me enteré la mañana de un día de febrero; Leon y yo nos habíamos despertado y estábamos sentados en la cama, manteniendo lo que por entonces podía considerarse una conversación. Sarah se volvió hacia mí y me explicó lo que me había perdido. Debíamos felicitarnos: el bebé era una niña. Leon me miró y asintió con el ceño fruncido, y su expresión indicaba que entendía el peso de la responsabilidad que eso conllevaba.

El bebé llegaría a casa de sus abuelos –los padres de Sarah–, que vivían cerca y cuidaban de ella un par de días a la semana ahora que Sarah había vuelto a trabajar a media jornada. El bebé estaría hecho de plástico marrón y tela. Se llamaría Poppy. No recuerdo las palabras exactas que utilizó Leon para hablarnos de Poppy; su vocabulario era cada vez más amplio, pero todavía no construía frases enteras. Aun así, dejó bastante claro lo que quería decir. Todos estábamos expectantes. Y entonces, una tarde, la madre de Sarah trajo a Leon a casa y de pronto llevaba el bebé con ella.

–¿Esta es Poppy? –pregunté.

Leon asintió, pero evitó cualquier pregunta acerca de su nacimiento susurrándonos que estaba dormida.

–¿Quieres que la pongamos en algún sitio? –preguntó Sarah.

Yo estaba de pie en el quicio de la puerta, encantado con un punto de suficiencia al ver el evidente cuidado con el que Leon sostenía y acunaba a su bebé. Al fin y al cabo, se trataba de un reflejo de nuestra propia paternidad. La sensación de bienestar que me producía era reconfortante.

–Leon –dije, impaciente por prolongar el momento, por dilatar el resplandor de nuestro fulgor parental un poco más–. ¿Te parece si metemos a Poppy en la cama antes de cenar?

Por desgracia, esa palabra, «cena», era una de las preferidas de Leon. Al oírla, un instinto ancestral se adueñaba de ella, que de inmediato cambiaba su foco de atención. En lo que duró un latido del corazón, lanzó a Poppy por los aires y corrió hacia su trona.

Sarah y yo contemplamos a Poppy, que había quedado bocabajo tras impactar con la cabeza en el zócalo. Ambos nos quedamos en silencio. Ambos pensábamos en el fulgor parental.

En los días posteriores, sin embargo, Leon se convirtió en una madre sorprendentemente dulce. A menudo lo era hasta el punto de parecer una parodia. Al acostar a Poppy por las noches, la acunaba entre sus brazos y caminaba tan despacio por la habitación que incluso los gatos se aburrían de seguirla y se alejaban para atacar los muebles. También es cierto que la hora de acostarse de Poppy era la misma que la de Leon, así que eso le proporcionaba un aliciente para alargar el momento, pero es que también se levantaba de un salto cada mañana, retiraba la colcha y encontraba a Poppy de nuevo bocabajo, con la cara empotrada en el colchón –la pesadilla de cualquier padre– y le contaba lo mucho que la había echado de menos mientras dormía. Yo siempre interrumpía lo que estuviera haciendo cuando veía a Leon sumergirse en un momento prolongado de cómica ternura. Desde que habíamos vuelto de nuestra excursión para visitar a Brian, yo había notado cómo la preocupación se colaba en mi relación con ella; una tristeza mezclada con inquietud que no era capaz de precisar.

Pero no había nada triste en su relación con Poppy. Verlas era siempre un placer.

Una mañana de febrero me desperté en un planeta extraño. Me quedé allí un par de semanas. Por el día veía un sol que empujaba a otro a través del cielo; al caer la noche, me iba a dormir bajo lunas entrelazadas.

La diplopía,²⁹ más conocida como visión doble, había llegado, y aunque la había estado esperando –es una de las marcas de la casa de la EM y se debe a la mielinización que se produce a lo largo de los nervios ópticos–, me impresioné al experimentarla.

Poco después de mis excursiones con Leon para ver a Brian y luego a Gene, la diplopía desintegró el mundo en dos imágenes entreveradas. Las cosas que se hallaban en primer plano seguían conservando su nitidez y unicidad, pero mis nuevos ojos convertían el horizonte en un batiburrillo, de modo que el campanario de la iglesia que se veía a través de la ventana de mi despacho era ahora un objeto cambiante que, cada vez que me movía, parecía arrastrar a un fantasma tras de sí, que en ocasiones se fundía con su propia forma traslúcida y luego se separaba.

Por suerte mi vida laboral giraba alrededor de las pantallas, así que podía inclinarme hacia delante y acercarme más al juego al que estuviera jugando o al texto que me esforzaba por redactar, y mis ojos no se veían afectados ante la alteración de las cosas. A veces tropezaba mientras caminaba por la oficina y por las tardes me encontraba muy cansado, aunque cada mañana experimentaba un subidón de energía que me permitía teclear miles de palabras, con tan solo unos pocos centenares de erratas. «¿Estás seguro de que aún puedes hacer esto?», me preguntó un editor con preocupación, al encontrarme un día echándome una siesta en el sofá del pequeño estudio de vídeo que habíamos montado en la parte de atrás de la oficina. La verdad es que me entraron ganas de contestarle: «Esto es lo único que puedo hacer». Mi trabajo es el trabajo perfecto para la EM: sedentario, con muchas sillas en las que desplomarse y juegos a los que agarrarse, y sin preocupaciones mayores que expresar una idea en mil palabras. Si hubiera enfermado diez años atrás, cuando simulaba trabajar en el departamento de informática de una compañía de seguros, no sé cómo me las habría apañado. No sé cómo se las apañan otras personas, y sé que debería.

El bus que cogía para ir a trabajar, por su parte, que normalmente tenía escrito «marina de brighton» en el lateral, ahora se detenía con un sonido metálico en una parada que me invitaba al Mar de Martina Bretón, una localidad cuyo nombre era imposible que no te gustara. En esa época Sarah estaba muy emocionada con el autobús. Seguía obsesionada con el mar que quedaba cerca de nuestra casa y las extrañas criaturas metálicas que vivían en él. Por fin habían comenzado los trabajos de construcción del parque eólico justo frente a la costa, y las enormes e insólitas siluetas de las plataformas de excavación se delineaban contra el horizonte cuando íbamos a la ciudad en el vehículo traqueteante. Las plataformas tenían unas patas temporales que se hundían en el mar, así que parecían flotar por encima de las olas.

–Ojalá pudieras verlas como las veo yo –le dije un día a Sarah–. No es solo que floten, es que se deslizan unas hacia otras.

Más allá de los espeluznantes barcos y de la perspectiva de pasar un día en el Mar de Martina Bretón, la diplopía te lleva a considerar la belleza de una visión operativa normal. ¿Cómo funciona? ¿Qué pasa cuando deja de funcionar? Al principio me preguntaba si una parte de mi corteza visual, la parte en la que puedes confiar para que aúne dos imágenes bidimensionales para crear una única visión tridimensional del mundo, se habría visto afectada por la EM.³⁰

La corteza visual es algo maravilloso. De todos los trucos del cerebro, este es el que para mí resulta más inverosímil: la complejidad a gran velocidad. Cuando la luz impacta en las células fotosensibles de la retina, se transforma en un mensaje electroquímico que se envía, a través del tálamo, a la corteza visual, ubicada en la parte de atrás del cerebro, para que lo procese. La corteza visual se divide en muchas zonas distintas, cada una de las cuales se ocupa de un aspecto diferente de la imagen; puede percibir el color, por ejemplo, o el movimiento, o fijar la posición del objeto que se ve. No puedo evitar compararlo con el funcionamiento de un pinball, con una hermosa máquina de pinball hecha de orden reluciente. El propulsor se desliza dentro de la máquina y la bola rebota con un cling en un bumper y luego en otro, y cada uno de ellos le da un efecto y un contraefecto distintos. Primero hacia dentro, luego hacia fuera.

Para mí, el problema era en gran medida mecánico. Los posibles responsables no eran los conductos que procesaban la visión hacia el lóbulo occipital, donde se aloja la corteza visual, sino los nervios que suministran información a los músculos que accionan los ojos como si fueran poleas. Mis ojos ya no estaban perfectamente alineados, y eso significaba que las imágenes que la corteza visual trataba de unir habían dejado de sobreponerse con tanta nitidez como solían hacerlo. Cada vez resultaba más difícil engranar mis percepciones.

Yo no estaba preparado para el agotamiento que ello me producía. Desafiando mi visión disgregada del mundo, un fin de semana Sarah nos llevó a Leon y a mí a IKEA, un lugar que a los dos nos encanta de corazón y sin reservas. IKEA, el templo de los nuevos comienzos, donde las parejas jóvenes hacen tímidos planes mientras se pasean por los pasillos con sus cintas métricas.

IKEA, por desgracia, resultó tener exactamente las proporciones erróneas para alguien que experimenta problemas con el horizonte.

Sobrevivimos sin problemas a los pequeños dormitorios de muestra de las primeras zonas; esos espacios han sido siempre mis preferidos, aunque la pragmática utopía escandinava que predican no haya sobrevivido por completo a su colisión con la realidad ruinosa de mi propia casa. Pero a partir de ahí IKEA se despliega y se expande.

Mi nuevo enemigo tenía nombre: Strandmon. Yo nunca había visto un Strandmon como aquel. El memorable sillón orejero de los años cincuenta, una obra de arte de diseño retro de buen gusto, bendecido con un apoyo lumbar adecuado y capaz de transformar al menos reflexivo de sus ocupantes en un detective victoriano, con las piernas cruzadas y los dedos apoyados en las sienes, de repente aparecía en el espacio de exposición como si lo viera a través de unos espejos mágicos de feria; se retorcía y se fundía con incontables copias de sí mismo; se distorsionaba, se fragmentaba y resurgía intacto. Allí donde mirase, los Strandmon bailaban unos con otros, sus colores se mezclaban, sus formas colisionaban, las orejas se tocaban unas a otras, las patas se deslizaban a través de otras patas, y aquel elegante sillón parecía de repente estar a punto de tropezar con él mismo.

Me entró un mareo, así que tuve que sentarme, escogiendo para ello un Strandmon cercano de entre la reluciente y ondulante masa de duplicados, y me quede allí unos segundos, el tiempo suficiente para tranquilizarme.

–Que no se te pase por la cabeza comprar otro –dijo Sarah–. Los gatos ya han destrozado el morado.

–Es azul marino –repuse, y me puse en pie tambaleante.

Más allá del valle de Strandmons, algo mucho peor les estaba sucediendo a las estanterías Kallax, cuyos armazones convergían con una geometría espeluznante, un torbellino futurista de conglomerado sostenible que amenazaba con engullir a Leon mientras la empujábamos en el carrito. Para cuando llegamos al lugar donde IKEA comienza a deconstruirse a sí mismo, lanzando a sus clientes hacia unos cañones llenos de ecos con embalajes planos en los que los objetos se ven reducidos a losas de cartón dorado estampadas con el confuso y puro misterio de sus relucientes nombres, mis ojos estaban agotados y yo me veía obligado a avanzar con la cabeza gacha, la vista fija en el suelo liso de cemento que, gracias a Dios, se negaba a hacer ningún truco.

Pero no eran mis ojos los que estaban agotados. Más bien se trataba de una colérica congestión que se acumulaba en algún sitio detrás de ellos, en las zonas del cerebro que tenían que lidiar con el caos que de repente les suministraban mis ojos. Todo resultaba muy difícil y se debía a un mero desplazamiento en uno de mis ojos, un desplazamiento que muy probablemente era de menos de un milímetro. Un desplazamiento tan minúsculo que mis globos oculares, reflejados en los espejos de baño de IKEA, parecían perfectamente normales mientras se movían de arriba abajo, de izquierda a derecha.

–No hace falta mucho para que todo se desenrede –le dije a Sarah mientras hacíamos cola para pagar.

Por desgracia, estos comentarios amablemente apocalípticos son habituales en mí tras atravesar las trincheras de cartón de la zona final de IKEA, así que el significado real de mis palabras quedó diluido.

Aun así, en el camino de regreso a casa no fui capaz de sacudirme de encima aquel atisbo del abismo que se había abierto, en todo su esplendor, en un barrio suburbial de Croydon. Mientras el tren se dirigía a Brighton, atravesamos campos colindantes, oscurecidos por la lluvia de febrero, y el aeropuerto de Gatwick, donde acababan de habilitar las pistas de dos carriles, que se empujaban mutuamente mientras lanzaban aviones idénticos hacia puntos levemente distintos del horizonte. La diplopía es dramática, pero resulta más inquietante que alarmante. Sus peores trucos los lleva a cabo internamente, y al hacerlo te lleva a darte cuenta de que tu mundo está mediatizado en numerosos niveles íntimos e invisibles. Uno no puede ver su propio cerebro. Del mismo modo, tampoco puede ver los trucos que este le hace, porque son trucos benévolos diseñados para permitirte ver antes que nada.

Los ojos no son algo que funcione con tu cerebro, como por ejemplo las manos o la bilis de tu intestino, que responden a órdenes de partes del cuerpo conscientes y automáticas. Los ojos son una extensión del cerebro,³¹ son la parte del cerebro que podemos ver. Tal vez eso explique lo chocantes que pueden parecer: una cúpula elástica que protege el insólito escenario fantástico de tu iris, con manchas de colores que no se reproducen en ninguna otra parte del cuerpo y ribeteado de oscuros cráteres.

Y uno no siempre debería confiar en la percepción, ni siquiera cuando esta funciona a la perfección. La resolución del ojo humano es inferior a las prestaciones de las cámaras de la mayoría de los teléfonos inteligentes, y en cualquier caso tan solo la mácula y la fóvea,³² las diminutas zonas que se hallan en el centro de nuestra visión, ven las cosas con verdadera nitidez. Además, en el proceso mediante el cual la información captada por las retinas se transforma en señales que a su vez son procesadas por las diversas partes de la corteza visual, se emplea una cantidad sorprendente de creatividad.³³ Las señales de la calle comienzan a anunciar cosas improbables en la medida en que mi corteza visual hace sus conjeturas, y cuando me quito las gafas, los muertos caminan hacia mí. El cerebro rellena los huecos.

La diplopía se desvanece e, igual que sucede con cualquier otra calamidad neurológica, cuando lo miras en retrospectiva parece mucho menos catastrófica. Durante un tiempo, a medida que el invierno languidecía y se acercaba la primavera, la visión doble dejó vestigios refulgentes en forma de aguda oleada de pánico por las mañanas, que me hacía saltar de la cama y apresurarme hacia la ventana, no para ver si febrero había traído consigo nieve, sino si los edificios del horizonte seguían firmemente plantados en el suelo y separados unos de otros.

Y me recordaba que seguía estando enfermo, de una forma que me avergüenza confesar que en aquel momento me resultaba un poco reconfortante. La enfermedad le había dado un puntapié a mi percepción de mí mismo y la había lanzado a una turbulenta nebulosa de polvo. Algunos aspectos de la nueva personalidad que se estaba formando a partir de ese polvo estaban claramente enraizados en la enfermedad. La enfermedad, o una idea imperfecta y primitiva de ella, se estaba convirtiendo en parte de lo que yo era, y eso implicaba que durante los periodos despejados en los que la EM se replegaba y se manifestaba tan solo en forma de un dolor en las piernas y un tic bajo la piel, en ocasiones me sentía como un fraude y, al mismo tiempo, agradecido. De repente todo el mundo era la mar de amable conmigo en cualquier situación, y aun así en realidad yo no había cambiado. Se trata de una penosa indulgencia, por supuesto, y de un mal gusto que solo puedo atribuirme a mí mismo. Esta misma enfermedad postra a otras personas en sillas de ruedas y camas de hospital, sin tiempo libre para plantearse preguntas tan despreocupadas como quiénes son y en quiénes se están convirtiendo.

Aun así, la diplopía supuso una sacudida vigorizante. Me recordó que a partir de aquel momento mi mundo sería una sorpresa. Lo convirtió en un lugar extraño, adecuado para la exploración. También despertó en mí una terrible ansiedad ante lo que podría venir a continuación.

A lo largo de todo este proceso me he dicho a mí mismo que lo que me ha salvado una y otra vez ha sido una curiosidad hondamente arraigada; curiosidad acerca de mi cerebro, acerca de que la forma en que este mediatiza mis experiencias, tanto sanas como insanas, y afecta al mundo que habito.

Y sin embargo, al repasar esta historia, hay ocasiones en las que veo crudas señales de una falta de curiosidad más honda aún. Motivada, de manera inevitable, por el miedo. El modo en que la diplopía afectaba a la estética de los diseños de IKEA despertaba mi curiosidad, pero no me planteaba lo que podía significar su presencia en mi vida en términos del desarrollo de mi enfermedad al cabo de un mes de estar sometido a la última medicación, o de su poder subyacente frente al nada desdeñable poder de las medicinas que se acumulaban para combatirla.

La diplopía no hizo tambalearse mi certeza de que las pastillas funcionaban, o más bien de que funcionaban y al mismo tiempo no tenían parangón con los impulsos más oscuros de mi propio sistema inmunológico. La medicina se convierte en una cuestión de fe si no comprendes verdaderamente su funcionamiento, y esta fe se reforzaba cada mañana, unos treinta minutos después de tomarme mi pastilla, con esa descarga carmesí de picor ardiente que estallaba en mi interior. Por aquella época tenía citas con los médicos y decidí no contarle nada a nadie sobre mis dos semanas en el Mar de Martina Bretón, algo que a todo el mundo al que se lo he contado luego le resulta increíble. Pero ¿lo era? Al fin y al cabo, me decía a mí mismo, dos semanas son un periodo de tiempo relativamente corto. En realidad la diplopía no era dolorosa, más allá de un leve dolor de cabeza. También se había presentado muy poco después de empezar a tomar mi nueva medicación; tal vez estaba predeterminada, por decirlo de alguna manera.

Y en cualquier caso, yo ya había tomado una decisión respecto a mi medicación. Me había resultado difícil y no quería tener que replanteármela con tanta premura.

Tardé mucho tiempo en tomar conciencia de que la EM no es un asunto meramente físico. Sospecho que cada enfermedad tiene sus propias características emocionales. En las primeras semanas yo había decidido que la EM era algo reflejo, al menos en lo que respecta a su forma y, en este caso, en sus etapas más tempranas. Qué sabía yo. Aun así, me di cuenta de que a menudo era como si yo me retrajera al centro de mi cráneo y me viera obligado a mirar el mundo a través de la esclerosis múltiple, que lo cambiaba todo de mil maneras intangibles relacionadas con las sensaciones y las percepciones. Al principio, la EM era como llevar unas gafas muy raras.

Así que tardé mucho en darme cuenta de que me enfrentaba a algo que no solo era extenuante, sino también potencialmente deshumanizador. La diplopía fue fundamental para alcanzar esta revelación. Me llevó a pensar acerca del mundo en el que había empezado a vivir. Y cuando por fin me puse a observar ese resorte, me dije que había experimentado los insidiosos síntomas de lo que los libros y las páginas de internet a veces denominan «declive cognitivo», que se manifiesta en la memoria, la conciencia en general y en una capacidad cada vez más menguada para enfrentarse a cualquier cosa que no sea extremadamente sencilla.

¿En qué momento comenzó este proceso? Es difícil de decir. Varios meses después de comenzar a sentir el hormigueo en mis manos, pero mucho antes de que empezara a sospechar que me ocurría algo grave, estaba un día sentado sobre la moqueta del dormitorio tratando de montar una cama de IKEA. Mientras disponía las piezas más pesadas, mientras sacaba los tornillos de sus pequeñas bolsas de plástico y las dejaba en el platillo de una taza de té, mientras hojeaba las instrucciones y me aseguraba de tener las herramientas a mano, experimenté algo nuevo.

O más bien experimenté la ausencia de algo que antes estaba ahí.

Cuando soy yo el que se encarga de ello, montar muebles a menudo se convierte en una actividad de riesgo. Al manejar el destornillador y la llave Allen, ensamblar dos piezas que sean más grandes que un escabel se inscribe de pronto en el mundo de las novelas de detectives. ¿Qué pasará a continuación?

Con una brusquedad reparadora, me di cuenta de que no tenía ni idea de lo que estaba haciendo. Durante unos minutos revisé del derecho y del revés los embalajes que me rodeaban –las piezas grandes de la cama, pesadas como ramas; los tornillos que describían modestos arcos al distribuirse por el platillo; las páginas finas del librillo de instrucciones− hasta que finalmente admití que era incapaz de conseguir que todas las piezas acabaran unidas. Tenía una idea en mi cabeza: una cama. Pero no entendía las instrucciones relacionadas con las piezas dispuestas a mi alrededor ni de cómo todo ello, a su vez, llevaba a la idea de una cama que se volvería tangible.

Comencé a notar una presión en mi cabeza, que empezó por taponarme los oídos y luego ascendió hasta que el dolor y las molestias me aguijonearon el cráneo desde dentro. No me hallaba ante el calor doloroso del bochorno y la confusión, de los exámenes que no formulan las preguntas correctas, de los aviones que no te han esperado en la pista cuando no oyes el despertador. El papel, las imágenes de la cama montándose… ¿Cómo funcionaban esas instrucciones? ¿Por qué ya no las entendía? ¿Con qué elementos debía comenzar? ¿Qué era lo que tenía que coger primero para ponerme a trabajar?

Advertí que se trataba de una negociación que quedaba más allá de mis posibilidades, así que me escabullí a la sala de estar, dejando tras de mí un rastro de derrota. Allí estaba Sarah con Leon echando una cabezada en su regazo.

−No puedo hacerlo −dije−. Algo va mal. No sé por dónde empezar.

−Nunca sabes por dónde empezar –señaló Sarah−. Nadie lo sabe. Siéntate y ya verás como te viene.

«Siéntate y ya verás como te viene.» Ahora detecto el tono de enfermera en esa frase, incluso en exceso. Y lo peor era que no empleaba ese tono porque yo estuviera enfermo. Era el tono de enfermera que Sarah había tenido que adoptar para que yo lograra acabar una semana normal y comenzar otra ya cuando estaba perfectamente bien. «La mayoría de las cosas por las que nos preocupamos son nimiedades.» Pero ¿qué pasaba con las demás cosas? ¿Era posible que al fin y al cabo fueran importantes?

Conseguí montar la cama al segundo intento; la confusión desapareció y de pronto supe exactamente lo que debía hacer. Pero ahora, meses después de mi diagnóstico, tenía la sensación de que el fracaso de mi primer intento de armar la cama no estaba relacionado con mi reacción habitual a los muebles que hay que montar; de hecho, no era la reacción habitual de nadie ante los muebles que hay que montar. Hasta Leon se las habría apañado mejor que yo. No, en esta ocasión había habido una sensación de vacío nueva, una incapacidad para concentrarme que antes no existía. Era casi como si una parte de mí hubiera desaparecido de mi mente. ¿Podría deberse a la EM?

En las semanas posteriores a la desaparición de la diplopía, mi torpeza fue a más. Ya no se trataba de no acertar con el interruptor de la luz o de no conseguir meter las llaves en las cerraduras. Eso era cosa de principiantes.

De repente disponía de dos manos y me daba la sensación de que me sobraba una. Al coger cosas para llevarlas, se me caían inesperadamente y sin razón alguna, o bien una mano chocaba con la otra y me lo derramaba todo por encima. Que una mano choque con la otra es una sensación muy extraña. Es extraña porque es excepcional, porque no ocurre casi nunca. Tus manos disponen de un grado de libertad para que se encarguen de ellas mismas. Se lo han ganado, y hasta aquel momento mis manos siempre habían estado a la altura del reto de su libertad relativa.

Por otra parte, mi capacidad para manejar el subtexto se vio reducida. Por la noche, o cuando estaba especialmente cansado, descubrí que ya no podía leer entre líneas lo que la gente decía con tanta facilidad como antes. Me quedaba atrapado en la literalidad.

Pese a la confusión que eso me generaba, sabía que probablemente se trataba de algo fascinante. Las series televisivas tenían una nueva densidad hecha de valor añadido: todo lo que ocurría despertaba un maravilloso asombro, en la medida en que yo era incapaz de ver hasta el más chapucero giro argumental telegrafiado. De hecho, era incapaz de entenderlos incluso después de que ocurrieran.

−¿Qué acaba de pasar? –le pregunté a Sara una noche en medio de un capítulo de Revenge.

Revenge no es una serie compleja. Y sin embargo, ahí estaba yo, haciendo la clase de preguntas que uno hace si se va un momento a la cocina y luego vuelve, con la salvedad de que yo no había ido a la cocina.

¿Me hallaba ante algo grande o pequeño? Esta es una de las preguntas fundamentales que se plantean durante el progreso de un caso como el mío. Un caso en el que los horrores futuros penden sobre el presente y la gente que me rodea me trata con gran consideración, y aun así, en ocasiones me siento engañosamente sano, como si la enfermedad se hubiera reducido a una lentitud al hablar, o tal vez a unos minúsculos puntos de luz que aguijonean el extremo de mis dedos.

Pero la dicotomía problema grande – problema pequeño existe también dentro de la enfermedad y en ocasiones se manifiesta de maneras insólitas. Mientras ordenaba el revoltijo de la ropa sucia me encontré con unas bragas. Sé que en mi familia hay dos personas que llevan bragas y que una de ellas es pequeña y la otra mayor. Así pues, estas bragas ¿son pequeñas o grandes? Me doy cuenta de repente de que no puedo decirlo de inmediato. No puedo decir si estas braguitas lilas son de mi mujer o de mi hija. Es una clase de confusión muy concreta, casi una extravagancia.

−Son de Leon –me indica Sarah alegremente desde donde está sentada, con las piernas cruzadas sobre el sofá, el mando de la consola en la mano, inclinándose hacia la pantalla preparada para otro choque del Grand Theft Auto V, un videojuego sobre delitos y vandalismo urbano a gran escala que, igual que el desplazamiento de los gigantescos barcos por el mar cerca de nuestra casa, se ha convertido en una de las principales válvulas de escape de mi mujer desde mi diagnóstico−. Yo no tengo bragas lilas –añade.

Pienso por un momento en las bragas de ella que veía encima de los radiadores de su viejo piso cuando empezamos a salir, con estampados de topos de colores pastel, simpáticas pero intrigantes: la ropa interior de otra persona. Luego sigo a lo mío con la ropa sucia y pienso en los ocasionales jueves por la noche en los que, al final de nuestro camino de entrada, yo revolvía entre las cajas negras con residuos de reciclaje y separaba los cartones mojados y los pedazos de cristal.

Clasificar es la clase de tarea con la que ahora disfruto. Es sencilla e inequívoca y puedo avanzar con rapidez. Y un jueves de marzo por la noche, cuando por fin el invierno daba paso a la primavera y la luz del anochecer bañaba el ambiente mientras una leve brisa me hacía compañía, me quedé desconcertado, tal vez más rato del que debería, preguntándome si una cosa iba con el papel o con los envases. En ese momento oí un «¡Hola!» en tono afectado y al alzar la vista vi a un hombre de pie frente a mí.

Era un hombre alto y elegante, y se le veía radiante por el mero hecho de haberse encontrado conmigo. Su ropa era la típica ropa de un hombre que se esfuerza mucho al vestirse cuando no lleva traje: una camisa grisácea metida por dentro de unos pantalones de lino demasiado holgados, un pañuelo en el cuello y un sombrero de ala ancha de color crema sucio. Se le veía bronceado por el sol pese a estar en marzo, pero de una manera agradable, con mechones de pelo negro caídos sobre la frente. Un poeta aristocrático, tal vez, musculoso pero con aire de artista. ¿Cuál era la palabra adecuada para describirlo? Escultural. Bryan Ferry. A. A. Gill.

−Hola –contesté, sorprendido.

Llevaba un bastón, no para ayudarse a caminar porque padeciera una cojera, sino un bastón que le servía de alegre acompañante mientras paseaba.

−Soy Michael –se presentó. O quizá dijo: «Soy Martin» o «Soy Matthew». Plantó firmemente los pies en el suelo y giró los hombros y el torso y la cabeza para captar bien la escena que le rodeaba, con la luz rosada del anochecer adoptando un tono azul oscuro en el horizonte−. Qué bonito es esto, ¿verdad? Es un sitio muy especial.

Yo miré a mi alrededor y de repente me di cuenta de que tenía razón.

−Sí que es hermoso −dije−. A mí me encanta.

Él comentó algunas cosas más, señaló que se alegraba de haberme conocido y dejó caer que él también vivía en el prado, justo enfrente, y que llevaba años viviendo allí. Y luego echó a andar y se alejó para asimilar el anochecer. Era la clase de hombre que podía hacer eso, la clase de hombre que podía asimilar un anochecer.

Le vi unas cuantas veces más en el espacio de varias semanas. Siempre manteníamos la misma clase de charla. Él decía que se alegraba de verme, que le encantaba aquel lugar. «¿Verdad que es especial?» No fue hasta que se lo comenté a Sarah una tarde que estábamos en la ciudad cuando ella me informó que estaba claro que aquel hombre era un fantasma.

−¿Solo lo ves tú? ¿Y va vestido como en una feria renacentista?

−Se parece más a un miembro del grupo Man from Del Monte, pero sí que parecía salido de otra época.

−Y estas charlas tan extrañas: me alegro mucho de verte y ¿verdad que esto es precioso? y ¿a que no cambia nunca? –Sarah chasqueó la lengua−. Es un fantasma de manual. –Me puso una mano en el hombro y añadió−: Dime, ¿cuando aparece el aire se vuelve de repente más frío?

Sarah y los fantasmas: increíblemente, la que habla en este caso sigue siendo la enfermera. Esa parte de ella que detesta lo que denomina «charlatanería» y rechaza la fe desmedida de la sociedad actual en el poder sanador del aguacate, esa parte de ella que cree en las vacunas y en seguir el tratamiento con antibióticos hasta la fecha estipulada por el médico también está vinculada con la parte que abre la ventana durante su guardia si alguien muere para que el alma pueda salir volando como un pájaro cantarín.

Hablé con diversas personas acerca del fantasma del prado. En un principio no me había parecido nada más que un encuentro inusual. Sin embargo, después de hablar con Sarah ya no confiaba en mi interpretación de los acontecimientos. Resultado: un número sorprendente de personas creía que en efecto se trataba de un fantasma. Un número sorprendente de personas creían que era una alucinación.

Nadie creía que fuera real.

Mi padre pensaba que era una alucinación.

−Pero parecía muy convincente –argüí mientras charlábamos una noche por teléfono.

−A veces las alucinaciones son muy convincentes –repuso él, y me contó una compleja historia sobre un episodio que sucedió en los años ochenta mientras trabajaba como asistente social.

Le habían asignado el caso de un cristiano renacido que se había puesto a segar el césped de su jardín en plena noche porque san Pablo se lo había pedido.

−¿San Pablo le había escrito una carta? –pregunté.

Mi padre me ignoró.

−Y plantéatelo −continuó−, si alguien como tú fuera a tener una alucinación, ¿qué clase de persona vería?

−No lo sé –contesté.

−Yo sí –dijo mi padre−. Sería un inglés extravagante que se mostrara muy amistoso.

Después de esta conversación me pasé una tarde buscando en internet, aunque admito que no lo hice muy a fondo. Las alucinaciones provocadas por la EM son poco habituales, por lo visto. Extremadamente poco habituales. Pero existen algunos ejemplos, en ocasiones atribuidos más a los medicamentos que toman los pacientes que a la propia enfermedad, aunque por lo general quienes las experimentan son pacientes cuya enfermedad se encuentra en un estadio avanzado.

En su mayor parte se trataba de alucinaciones visuales, también conocidas como síndrome de Charles Bonnet, llamado así por el naturalista suizo que fue el primero en describirlo en 1760. Esta clase de alucinaciones –a menudo de imágenes complejas: personas, animales, dibujos animados− son únicamente el resultado de una pérdida visual, lo cual explica su relación con la EM, una enfermedad que a menudo afecta a la visión.³⁴ Puesto que mi vista, aparte del reciente episodio de diplopía, no estaba peor de lo normal, eso apunta a que mi fantasma del prado no era ni un fantasma ni un espectro mental. Además, la gente que padece el síndrome de Charles Bonnet se da cuenta de que lo que ve es una alucinación, en el mismo momento en que pasa. Asimismo, las personas que ven tienden a ser liliputienses, y estos personajes diminutos son incapaces de mantener una conversación. No pueden hablar en absoluto.

No obstante, siempre que en internet sale a colación el tema de las alucinaciones relacionadas con la EM, me encuentro con algún comentario aislado que recuerda a la gente que la psicopatología de la EM es un territorio poco explorado.

Pese a todo, al final me encontré con que no podía hablar de lo que pensaba con nadie de los que me rodeaban. Nadie creía que el hombre que yo describía estuviera ahí de verdad.

−Si es real –dijo mi padre−, la próxima vez que lo veas ofrécete a presentarle a Sarah.

Yo sigo pensando que el hombre del prado es real. Para ser sincero, siempre lo he creído. Creo que existe y que un día me toparé con él otra vez y todo el asunto concluirá. Y también creo que mi buena disposición –al menos a considerar que podría ser un fantasma o una alucinación− no tiene que ver con la EM. Para nada.

Más bien podría ser algo que se había desarrollado al mismo tiempo que la esclerosis. Un deslizamiento cognitivo que yo había permitido que sucediera, una avaricia hipocondríaca que aguardaba algún tipo de desorden mental que yo creía que debía haberse presentado y que, paradójicamente, en ocasiones lo había hecho de manera genuina. Todo ello se debe a la escasa confianza que siento por todo lo que pienso y hago. A veces soy consciente de que mi vida mental se ha visto mermada, algo que queda claramente patente en todo, desde mi incapacidad para seguir una conversación hasta la ocasional ausencia total de una voz propia en mi cabeza. («¿Qué tipo de EM tienes tú?», se preguntan en ocasiones unos pacientes a otros, «¿EM de la médula espinal? ¿EM con ceguera y parálisis?» En ocasiones yo tengo EM narrativa, una dificultad para seguir el hilo o para crear uno nuevo. Agradezco que sea con toda probabilidad una de las mejores clases de EM que uno puede padecer.) Aun así, incluso cuando me encuentro perfectamente bien, he aprendido que es mejor cuestionar la veracidad de las cosas que observo y el glaseado y la pátina de orden casi invisible que les atribuyo. Separar todo esto es una tarea casi imposible, por supuesto, como intentar pasar las páginas de un periódico mojado. Y ¿resulta de alguna ayuda llevar a cabo de manera incesante esta clase de autoexamen?

En la época en que Sarah y yo hablamos del fantasma del prado, por las noches, ya tarde, en ocasiones experimentaba un momento de lucidez. Agotado por la falta de sueño, me sentaba con las extremidades ardiendo en una silla de la sala y volvía a estar fijado en el tiempo y el espacio, rodeado por mi propia casa que crujía y se asentaba en la oscuridad, sumergido en el momento y repentinamente capaz de una extraña especie de sinceridad. Veía, por ejemplo, que todo el dramatismo y el regocijo que experimentaba seguía siendo en gran medida interno. Tenía la sensación de vivir atravesando una serie de terremotos; diplopía, neuralgia, periodos pasajeros de confusión. Y sin embargo no creo que nadie que me conociera se diera cuenta de ello. Tal vez pedía disculpas más a menudo de lo habitual, y era raro el día en que no acababa enviando un mail a alguien para explicarle algo chocante que había hecho, pero nadie más parecía creer que yo me hubiera comportado de un modo tan extraño. Todo lo que yo percibía que sucedía seguía sucediendo en mi interior, y tal vez eso significara que lo estaba controlando todo.

Y en ocasiones hacía algo más que controlarlo. Hacia finales de marzo, descubrí otro aspecto de mi experiencia particular respecto a la EM, un aspecto brutal que en ocasiones parecía vinculado al pánico del diagnóstico, al hecho de que mi vida había dejado de avanzar normalmente y había entrado en lo que yo consideraba un periodo de deslizamiento frenético. Entre el episodio de la visión doble y el de la cama de IKEA que no conseguía montar, experimenté una oleada de traviesa positividad. A menudo me volvía hablador de una forma demencial, y no paraba de formular preguntas: sobre medicina, sobre neurología y en último término sobre cualquier cosa. Salía a dar un largo paseo a un ritmo frenético por el barrio –le decía a Sarah que quería aprovechar al máximo mis piernas mientras todavía funcionaran– y pensaba: «¿Cómo es que no sé nada sobre las urracas? ¿Por qué no conozco los nombres de las nubes?». Me aficioné de nuevo a llevar siempre conmigo una libreta, tantos años después de haber dejado la universidad, para poder llenarla de anotaciones que me recordaran que debía investigar todas las cosas que de pronto despertaban mi curiosidad. ¿Es verdad que las urracas roban plata? ¿Existe realmente un tipo de nube llamado «undulatus» o tan solo lo había soñado? ¿Qué aspecto tiene una undulatus? ¿Quién pone los nombres a las nubes?

Y esa frase que le decía a Sarah, la de utilizar las piernas mientras todavía dispusiera de ellas. No era algo especialmente considerado, y era típico de la desconsideración que estaba empezando a expresar. Eso me recordaba a alguien; bueno, lo hacía cuando volvía a poner los pies en la tierra. Me recordaba a Phineas Gage, mi apuesto hermano en el mundo de la neurología, que se había vuelto… ¿cuál era la palabra?... desinhibido. Yo no me sentía desinhibido cuando me encontraba bien, pero sí que percibía las miradas de asombro y pasmo que cada vez me dedicaban más a menudo durante mis conversaciones. Era la clase de mirada que en circunstancias normales yo habría dedicado a alguien que se hubiera vuelto desinhibido.

Me dije a mí mismo que en todo aquello había aspectos positivos. La EM no solo ponía de manifiesto que hasta entonces mi vida había estado envuelta en la timidez, también revelaba que la había vivido con una especie de piloto automático. Entre una catástrofe y otra, me había dedicado a caminar sonámbulo, realizando el mismo trayecto en autobús cada mañana, sentado en el mismo asiento, teniendo la misma clase de pensamientos mientras miraba las mismas vistas por la misma ventana.

Seguía intentando hacer todo eso, pero en presencia de la EM ya no resultaba del todo posible. Existe un dicho habitual entre los neurólogos: las neuronas que emiten juntas se conectan juntas. Significa que las sinapsis –los conectores entre las dendritas y los axones, los receptores y los emisores de las neuronas–, que emiten los mensajes que circulan por el cerebro, se vuelven más fuertes cuanto más se usan, y en consecuencia una constelación de sinapsis que ha emitido con anterioridad tiene más probabilidades de hacerlo en el futuro. Uno se ve atrapado en el mismo tipo de comportamiento en virtud de haber adoptado ese comportamiento en primer lugar.

Y de repente se había presentado la EM y había disparado un puñado de perdigones a lo largo de aquel cableado largamente arraigado. Al menos esa era mi explicación. Sin duda explicaba por qué habían comenzado a aparecer obstáculos en los antiguos rituales de mi vida. Por qué me miraba las manos en el autobús y me daba cuenta de que todavía sostenía la taza de café que me estaba tomando en casa. Porque salía tantas veces de casa durante esa época con los pantalones desabrochados. Los antiguos patrones se estaban desmoronando y, dejando a un lado lo de los pantalones, a lo mejor no era algo tan funesto.

Aunque lo cierto es que Sarah estaba asustada. Se iba a comprar y al volver descubría que en su ausencia yo había rodeado a Leon de inestables palacios de Lego. Leon permanecía sentada en medio de ellos, perpleja ante aquel súbito ataque constructivo. Yo me quedaba igualmente perplejo cuando Sarah me decía que aquello no equivalía a jugar con Leon. Mi aspecto también había comenzado a resultar raro, como si me hubiera vestido un futurista robot-mayordomo averiado, con los cuellos torcidos y los botones mal abrochados. Cuando me ocupaba de Leon, ella también empezó a tener un aspecto raro. A menudo le ponía los pantalones del revés.

Estaba descubriendo las idas y venidas de la marea de una enfermedad recurrente-remitente, y toda la confusión psicológica que la acompaña poco después del diagnóstico. Y tal vez al principio aquel comportamiento era la forma que tenía el sistema de asentarse. Señalaba la transición entre estar decaído, inquieto, dolorido, agotado y en ocasiones levemente confuso y luego volver a animarse, verlo todo con tanta nitidez y viveza que me daba la sensación de ser capaz de distinguir todas y cada una de las arrugas de la cara de un desconocido cuando me cruzaba con ellos por la calle. A veces, solo a veces, en esos momentos experimentaba un tirón, como si quisiera detener al desconocido y contárselo todo.

Y esta claridad, cuando se convertía en determinación, en ocasiones resultaba bastante práctica. Una noche, en el baño, noté agua sobre mi cara y supuse que mi neuralgia del trigémino había regresado. En realidad había otra explicación: tenía agua sobre la cara. En el exterior había comenzado a caer un aguacero de marzo y ahora también llovía dentro de casa, a través de un agujero reciente en el techo del baño, justo al lado de la cadenilla para encender la luz que en aquella época a menudo tenía que esforzarme por encontrar.

Lluvia dentro de casa. Antes de la EM, yo me habría derrumbado al darme cuenta. Me habría imaginado el desván cubierto por un mar nocturno contaminado, la trampilla del techo de la sala combándose y luego el agua ahogándonos a Sarah, a Leon y a mí, mientras nuestros cuerpos se retorcían en la densa y turbia riada. Habría estado muerto y enterrado antes incluso de comenzar a investigar qué ocurría. Pero en aquel momento me limité a aceptar el hecho de que había un agujero en algún lugar del tejado y que era necesario arreglarlo, y que seguramente había gente a la que podía llamar para que se encargara. Como mucho, tendríamos que renunciar a la comida a domicilio que pedíamos una vez a la semana.

Para mí, esta clase de objetividad básica fue como asistir al nacimiento de un nuevo superpoder, y me duró lo bastante como para sobrevivir a varios operarios que me informaron de que había que quitar y reemplazar todo el tejado, ya que las tejas de los años treinta se habían deteriorado debido a décadas de viento costero hasta adquirir la consistencia de una galleta mojada.

Me duró incluso los tres días que tardaron en cambiar el tejado, en los que quedó claro que las fuerzas que controlaban el universo odiaban nuestra casa con una pasión excepcional. Mientras le preparaba un té al hombre que nos hacía el trabajo me las apañé para fundir la electricidad, lo cual me obligó a mirar en el cuadro de los fusibles por primera vez desde que nos habíamos mudado.

Primero tuve que encontrarlo. El cuadro de los fusibles resultó ser un objeto extraño y antiguo oculto en el fondo de uno de los armarios de la cocina. Recuerdo haber leído acerca de él en el peritaje que habíamos encargado, pero no recordaba que en este se dijera que parecía la clase de artilugio tecnológico que uno podría encontrar en un submarino de la Segunda Guerra Mundial. Estaba armado con un gran ingenio, y estaba hecho de una clase de material que no era del todo madera ni del todo plástico.

–¿Esto es baquelita? –le pregunté al hombre que nos reparaba el tejado y que se había unido a mí para darme apoyo moral.

–Ni idea –contestó al tiempo que se inclinaba para verlo más de cerca–. Pero ese fusible en realidad es papel de aluminio de un viejo envoltorio de chocolate, y el que está al lado es un clavo oxidado.

Después de eso fue retrocediendo para alejarse del armario y yo llamé a un electricista de urgencia.

–Me he ocupado de todo –le dije a Sarah esa noche, mientras colocaban las últimas tejas–. He capeado el temporal. –Solté un suspiro teatral–. Tengo la sensación de que todo va bastante bien.

Me puse a andar arriba y abajo, sacudiendo las extremidades por el hormigueo que sentía, por toda la energía que de repente parecía acumularse en mi interior.

Sarah alzó la vista del libro de náutica que estaba leyendo. Los prismáticos y las aplicaciones de rastreo de barcos habían dado paso a los almanaques relacionados con el mar. (La noche antes se había despertado en plena noche hablando de narvales.)

–Estaba leyendo acerca de una cosa que les pasaba a los antiguos marineros –me dijo Sarah por encima del libro–. Cuando navegaban durante periodos muy largos de tiempo sin ver tierra, sufrían de algo llamado ictus solis. –Cogió su portátil y leyó en voz alta de una pestaña ya abierta–: Un delirio provocado por un golpe de calor o por la fiebre, que lleva al marinero afectado a ver el mar como si fuera una pradera de hierba y lo impulsa a saltar por la borda para lanzarse a ella. –Me miró sin alterarse–. Apuesto a que esos marineros también tenían la sensación de que todo iba bastante bien.

Esa noche, en la cama y ya más calmado, le hablé a Sarah de mis crecientes preocupaciones respecto a Leon, preocupaciones que me acompañaban desde que había vuelto de mi visita a Brian. Preocupaciones que flotaban a mi alrededor, silenciosas, sin manifestarse del todo abiertamente porque siempre había otra cosa –la visión doble, la euforia, las goteras del techo– que se cruzaba en el camino.

–Me he dado cuenta de que hay una cosa en concreto sobre ella que me preocupa –dije–. Me preocupa que su vida no sea perfecta.

Tenía razones para estar preocupado. Ese día Leon había vuelto de la guardería y había anunciado, con tanta claridad como le era posible, que la camiseta con la que la había vestido esa mañana, la típica radiografía de unas costillas sobre fondo negro, era de niño.

«¿Quién te ha dicho eso?», le habíamos preguntado nosotros.

Y le explicamos que quien fuera que se lo hubiera dicho se equivocaba. Pero era demasiado tarde. A veces, uno llega demasiado tarde.

–¿Acaso se supone que su vida iba a ser perfecta? –preguntó Sarah, claramente frustrada por mi incapacidad para unirme a ella en el mundo real–. ¿Acaso alguien tiene una vida perfecta?

De alguna forma conseguí sobrevivir incluso a esta revelación, que normalmente me habría dejado más tocado que lo del tejado. Tal vez Sarah tenía razón y yo estaba a punto de lanzarme por la borda del barco.

Hice uso de mi nueva energía. Me dispuse de nuevo a tratar de entender la neurología, por poco sistemático que fuera mi enfoque. Con un oscuro regocijo, descubrí que el mundo está lleno de fascinantes enfermedades que distorsionan la personalidad.

Cada mañana, antes de disponerme a pasar el día jugando a videojuegos y escribiendo sobre ellos, además de andar por ahí con mis piernas doloridas y mis pantalones desabrochados, me sentaba en la cama mientras Sarah y Leon dormían y leía sobre cerebros que funcionaban mal. Cuando Sarah se despertaba, la acercaba a mí para contarle lo peor que hubiera descubierto. «¿Puedes creer?», empezaba cada mañana. ¿Puedes creer qué? Todo.

–¿Puedes creer que existe un trastorno neurológico que hace que las personas que lo padecen no puedan ver mientras se mueven?

–Se llama acinetopsia –dijo Sarah al tiempo que comprobaba que Leon dormía felizmente–. Salió en un capítulo de House.

Vale. ¿Puedes creer que existe una enfermedad que hace que personas que son ciegas crean que pueden ver? ¿Que hay una enfermedad que te obliga a rimar el final de las frases que oyes? ¿Qué hay una enfermedad que te impide olvidar nada?

–¿No puedes olvidar nada? –preguntó Sarah.

–Se llama hipertimesia –dije.

–Parece práctico –observó Sarah, que se había pasado todo el día anterior buscando su móvil.

–No es tan práctico –repuse yo–. Imagina que tu mundo se va llenando de referencias, de antiguas facultades, un mundo atestado de fantasmas que te persiguen a todas partes.

Sarah se sentó y se revolvió el pelo. Luego paró, me miró y entornó los ojos.

–¿Qué pasa? –preguntó.

–Solo estoy leyendo –contesté–. Me dijiste que me informara sobre neurología.

–Yo no te dije que hicieras nada –replicó–. Lo que dije fue que tal vez estaría bien informarte sobre la EM. Porque la tienes. Esto no tiene nada que ver. Esto es…

–¿Como coleccionar mariposas? –pregunté.

Había leído que algunos neurólogos denominaban así al coleccionismo de todas las enfermedades raras y marginales que servirían para hacer un buen diagnóstico en la serie House. La clase de coleccionismo que mi hermana y yo practicábamos de niños. Importunábamos a mi padre para que nos contara los casos más extraños con los que se había encontrado en el trabajo. «Solo los que sean horripilantes, papá», le pedíamos durante los trayectos en coche, cuando íbamos al supermercado o en vacaciones. Solo aquellos en los que alguien padecía una muerte atroz o tenía un aneurisma.

–Los niños son despiadados –comenté a propósito de ese recuerdo que solo entonces me di cuenta de que se había estado abriendo paso en mi mente.

Sarah asintió, sin embargo. Entendía los vínculos ocultos en lo que habíamos estado hablando.

–¿Es posible –dijo apartando la colcha y preparándose para levantarse– que estés tan pillado con estos diversos diagnósticos porque intentes cambiar el tuyo?

–Como si pudiera cambiar la EM…

–No me refiero al diagnóstico que te dio tu neurólogo –repuso Sarah, que apoyó una mano cálida en mi hombro al pasar sobre mí–. Sino al que te dio después tu padre. Personalidad esclerótica múltiple.

LA MIELINA, LA MISTERIOSA –E INCOMPRENDIDA– SUSTANCIA

MEDULAR DE LA EM

Tardé mucho en ver más allá de Charcot. Durante mucho tiempo él fue la figura predominante de mis vacilantes investigaciones sobre la EM. Su nombre aparecía en todas las páginas de la Wikipedia a las que acudía, y su retrato –una severa nobleza con un atisbo de sorprendente amabilidad en el fondo de los ojos– me devolvía la mirada desde las páginas de los libros de neurología que yo hojeaba en la biblioteca Jubilee de Brighton. He aquí el hombre que había esclarecido el problema de la EM. Durante meses no dediqué mucho tiempo a pensar en lo que había venido a continuación.

Pero el estudio de la EM no terminó con Charcot, del mismo modo que cuanto más buscaba, más me daba cuenta de que tampoco había empezado con él. En los años sesenta, se estableció el papel que juega el sistema inmunitario en la EM,³⁵ y a lo largo de los últimos treinta años han comenzado a surgir los primeros medicamentos para modificar la enfermedad en su variante recurrente-remitente.

Y luego está la mielina, la materia blanca del cerebro, que es el meollo de la EM. En las últimas décadas ha tenido lugar una revolución silenciosa en relación con nuestro conocimiento de esta extraña sustancia.

La mielina fue descubierta por Rudolf Virchow, uno de esos improbables personajes multifacéticos que tanto abundaron en la primera década del siglo xix. Virchow era antropólogo y médico, así como biólogo, prehistoriador, escritor, editor, político y el hombre que, después de que Bismarck lo retara en duelo, propuso que el enfrentamiento consistiera en comer salchichas, una de las cuales estaría envenenada. En el siglo xviii, Luigi Galvani, que demostró que las neuronas transmiten sus mensajes mediante electricidad y no a través del espíritu, los líquidos o las vibraciones, que eran las teorías que se barajaban en la época, fue el primero en plantear que esas células debían de tener algún tipo de membrana que aislara la electricidad.³⁶ En 1854, Virchow la encontró: un material graso enroscado alrededor del axón. De ese modo a la mielina se la bautizó con un nombre derivado de muelos, el término griego para denominar el tuétano.

El papel que juega la mielina en la EM es conocido desde comienzos del siglo xx, pero la sustancia en sí no ha dejado de ser malinterpretada y tal vez subestimada. Tradicionalmente es la materia gris, compuesta por las dendritas y el cuerpo celular de las neuronas, la que se lleva todo el mérito por las cosas apasionantes que es capaz de hacer el cerebro. En el chispazo de la sinapsis, en las repentinas ráfagas de transmisores como la serotonina, de algún modo este circuito eléctrico genera tanto pensamientos como acción. La mielina tan solo rodea los axones.

De todos modos, resulta fácil juzgar equivocadamente la elegancia de esta sustancia. La analogía moderna más habitual respecto a la mielina es que desempeña el mismo papel que el revestimiento plástico de un cable eléctrico. Pero la mielina no se limita a proteger el axón al que rodea, en realidad incrementa la velocidad a la que se desplazan los mensajes eléctricos a través del axón. De una manera muy significativa.

Cuantas más cosas descubres, más extraño se vuelve el panorama. Podría suponerse que todos los axones del sistema nervioso central están mielinizados. De hecho, la mayoría no lo están. En una zona como la del nervio óptico, que requiere una transmisión lo más veloz posible al trasladar mensajes de la retina del ojo a la corteza visual que se halla en la parte posterior del cerebro, casi todos los axones tienen mielina, pero en el resto de las zonas puede ser más bien una rareza. Incluso en uno de los supuestos baluartes de la materia blanca, el cuerpo calloso, un grueso haz de axones que conecta los dos hemisferios del cerebro, solo cerca de un treinta por ciento de los axones están envueltos en mielina.

El hombre que me explicó todo esto fue el doctor William Richardson, un investigador científico que estudia el desarrollo y la plasticidad neurales –la capacidad del cerebro para reorganizarse creando nuevas conexiones neuronales a lo largo de toda su vidaen la University College London. Richardson es uno de los cada vez más numerosos neurocientíficos que creen que se ha subestimado el papel que desempeña la mielina en el sistema nervioso central. Un ventoso día de invierno le hice una visita para que me explicara más cosas al respecto.

A lo largo de las últimas décadas los estudios han señalado que la mielina es más compleja de lo que pensábamos. Antes, los expertos creían que la mielinización, la primera oleada de mielina a través del sistema nervioso central, era un proceso que se limitaba a los primeros años del desarrollo infantil, pero en la actualidad sabemos que a menudo se alarga durante mucho más tiempo, en ocasiones hasta bien entrada la edad adulta. También existen indicios de que el cerebro tal vez sea capaz de decidir cubrir de mielina los axones desnudos si recibe suficiente información de que estos se están usando en exceso.

Este último punto sugiere a Richardson que la mielina desempeña un papel en el aprendizaje, que anteriormente se consideraba el coto de la materia gris. Richardson y su equipo construyeron una serie de ruedecillas para ratones con peldaños extraídos al azar, y luego introdujeron ratones para que las hicieran girar. Por lo general la mayoría de los ratones aprendió a correr por estas ruedas complejas con gran rapidez, sin importarles la extraña disposición de los peldaños. Pero si los habían privado de la capacidad de mielinizar los axones, el proceso de aprendizaje era mucho mucho más largo. Las neuronas seguían disparando y conectándose entre ellas, pero no aparecía nada que les permitiera acelerar el circuito.³⁷

Estuve una o dos horas sentado en el despacho de Richardson mirando vídeos de ratones que hacían girar sus ruedas. Me había prometido a mí mismo que no le preguntaría sobre el potencial de su trabajo en vista a futuras terapias. No sé por qué me mostraba tan tajante en este aspecto. Tal vez sencillamente el hecho de estar lejos de casa con una grabadora y una libreta me obligaba a asumir un papel más objetivo y desapasionado. Tal vez creía que al preguntarle introduciría en la conversación una tercera entidad: mi despótica enfermedad.

Aunque claro está, al final cedí y se lo pregunté de todos modos. Richardson se quedó pensativo unos segundos y luego reconoció la posibilidad de que las células diseminadas por el cerebro que parecían monitorizar el uso de los axones pudieran ser convencidas algún día para producir de nuevo mielina después del daño ocasionado por la enfermedad. Tras meditarlo bien me dijo que podría ser beneficioso para los pacientes de EM sencillamente seguir aprendiendo cosas nuevas.

Esa última reflexión no se me ha ido de la cabeza. No solo me parece sabia y optimista, sino también una idea con la que de hecho puedo hacer algo. Tal vez sentarse al piano sea una forma significativa de terapia. Quizá aprender español con un audiolibro podría ser de ayuda. A lo mejor, cuando Leon acude a mí ofuscada con otro de los interminables verbos irregulares del inglés, debería informarme en primer lugar de por qué dicho verbo es irregular, y al hacerlo es posible que nos ayude a ambos de un modo imperceptible pero feliz.

7

HYDE

En la carretera de la costa, el cielo y el mar constituyen dos clases de confluencias plateadas; las plataformas del parque eólico se ciernen sobre el horizonte, enormes pero endebles. He aquí, pienso, un día peligroso. Llevo varios kilómetros buscando señales y pistas, augurios de las horas que me esperan. En otras palabras, voy de camino a una visita con el neurólogo.

Es una visita de rutina a finales de marzo, y la perspectiva de volver a ver al doctor Quill me resulta agradable. Mientras me sacudía las migas de la camisa unas horas antes e incluso me la remetía por dentro del pantalón, vi por el rabillo del ojo que Sarah me dedicaba una sonrisa burlona desde la cama, sabedora de que al cabo de unos segundos me miraría en el espejo y le preguntaría: «¿Queda bien?».

Pero en la unidad de pacientes externos descubro que el doctor Quill me deriva a otro médico, solo por ese día; no a Koenig, mi especialista en EM, sino a otra neuróloga nueva. Es muy alta y muy joven, con unos ojos brillantes y un apretón de manos enérgico y enfático. Me dice que está encantada de conocerme. Me dice que ha visto mis escáneres cerebrales. Me lleva a una sala con un montón de monitores, todos ellos con imágenes de secciones transversales de un cerebro. Las líneas plateadas de la IRM hacen brillar los huesos del cráneo, mientras que en su interior el cerebro es una sombra granulosa, como si estuviera enterrado bajo una tormenta.

Así que es miércoles y por primera vez en mi vida estoy contemplando mi cerebro. Estoy sentado en una destartalada sala victoriana dentro de un destartalado edificio victoriano, y veo mi cerebro en la pantalla, justo delante de mí. En realidad está en varias pantallas: distintas secciones, distintos ángulos, distintas resoluciones. En conjunto, hay cerebro de sobra para dar y tomar.

Puedo manipularlo, hasta cierto punto. Puedo coger el ratón –está permitido aunque no te alientan a hacerlo– y hacer girar la rueda central. Y entonces, con ese particular sonido dentado, de pronto me encuentro navegando a través de esa desagradable masa gris, desde el fondo, con su llamativo y lúgubre parecido con una pierna de cordero, hasta lo más alto, una superficie llena de arrugas salpicada por el esporádico río oscuro de una vena o una arteria.

No tiene el aspecto de un lugar agradable de visitar. Pero la mera idea de «visitarlo» es una idiotez. De repente caigo en la cuenta: este es el lugar donde vivo. Me he pasado la vida entera dentro de esta masa granulosa y fantasmal, aunque me haya costado treinta y seis años y cierto grado de catástrofe llegar a esta ilustre perspectiva. De una forma vertiginosa, se parece a una vía de escape, pero yo sé que no he escapado. Sigo ahí dentro. Mi cerebro sigue ahí dentro. Mi cerebro está mirando a mi cerebro. Si soy sincero, mi cerebro está pensando: «¿A esto se reduce todo?».

Me digo a mí mismo: «Mira, por lo que sabemos, el cerebro humano es lo más complejo que existe en todo el universo».

Sí, ya. Pero cabría esperar que diera una primera impresión más imponente. Aun así, todo lo que he visto, todo lo que he pensado en algún momento, está reflejado en algún lugar de las pantallas que tengo frente a mí, sin palabras.

Da muy mal rollo. Estar dentro del cerebro y al mismo tiempo estar mirándolo. Y pese a todo lo que he estudiado, me doy cuenta de que como mucho todavía soy un turista. No tengo una idea real de qué es lo que estoy viendo. No sé lo que hacen las diversas masas que muestran las imágenes, ni si las manchas negras son benignas o algo de lo que preocuparse. No sé si las venas que veo deslizarse por la superficie son en realidad venas, y no sé si estoy mirando la materia gris o la blanca.

¿Dónde están los puntos de referencia sobre los que he leído? ¿Dónde está la amígdala, el motor del miedo? ¿Dónde están los hipocampos, el izquierdo y el derecho, y acaso es correcto hablar de ellos en plural? ¿Dónde están las neuronas, la maquinaria del pensamiento, ávidas e inquisitivas, pero también espectrales, delicadas y distintas de cualquier máquina que conozca?

El drama de la EM es casi imposible de advertir. Yo espero ver rabiosas descargas de luz blanca, incendios forestales ardiendo en la oscuridad neurogénica. En lugar de eso, mi nueva neuróloga me indica motas dispersas de fina neblina. Por lo visto, ahí es donde radica el problema. Eso es la EM. No tiene un aspecto en absoluto dramático, hasta que, cuando más tarde llego a casa dando traspiés, de repente comprendo que la neblina parecía estar dispersa por varios puntos.

No recuerdo de qué he venido a hablar aquí. No recuerdo gran parte de lo que me dice la doctora durante nuestra visita de quince minutos. Aunque sí estoy bastante seguro de que ella comenta algo acerca de otra IRM para finales de año, para monitorizar el efecto de la medicación que estoy tomando.

Otra cosa: recuerdo que cuando estoy a punto de marcharme, de repente la neuróloga me pregunta si he entendido con detalle lo que acabo de ver. Algún gesto debe de haberme traicionado, un tic o una expresión huera. Creo que me está preguntando, de manera amable y disimulada, si lo que me ha mostrado ha sido demasiado para mí.

¿Demasiado? Esa neblina blanca, siento deseos de decir, ese paisaje fantasmal es demasiado poco. Definitivamente, demasiado poco.

Cuando Sarah me preguntó qué tal había ido la visita, murmuré algo en tono alegre y falso y cerré la puerta de la habitación de invitados. Me había tomado el día libre en el trabajo para el escáner, así que me pasé la tarde entera allí dentro, solo, lo cual equivale a un comportamiento agresivo en un matrimonio como el nuestro. Por lo menos me mantuve ocupado, rechazando con meticulosidad todo lo que había visto. Enfrentado a algo que con cierto esfuerzo probablemente podría entender, decidí darle la espalda.

Este rechazo me costó mucho. Por suerte, en los días siguientes dispuse de ayuda. Dispuse de todo el universo. A la mañana siguiente, en el trabajo, alguien envió un mail con un breve vídeo de Laniakea,³⁸ que en hawaiano significa «cielo inconmensurable», el supercúmulo galáctico del que la Vía Láctea constituye una parte minúscula y verdaderamente insignificante. Los supercúmulos son las formaciones más grandes de todo el universo. Cambios recientes en el estudio de estas inmensas entidades han conllevado una alteración en la forma en que se delimitan, y dentro de los malabares numéricos y la observación de cuerpos celestes que se desplazan en silencio, se había descubierto a Laniakea, vasta y aun así delicada, cuyas galaxias se deslizan juntas como coches en una autopista de Los Ángeles, atraídas hacia una zona del espacio conocida como el Gran Atractor. En su camino forman enormes filamentos espectrales que en el vídeo eran de color dorado. Nuestro supercúmulo, uno entre muchos millones, parece tan frágil como una pluma gigantesca soplada por el viento, que se curva y vibra a través del espacio, desconocida e invisible hasta que los exploradores dieron con los medios adecuados para desvelarla.

Fui incapaz de mirar el vídeo sin echarme a llorar. El tiempo no existe, pensé. Eso es lo que nos revela Laniakea. Para algo así de grande no existe el tiempo. Incluso si empezáramos hoy, incluso si empezáramos al inicio del propio tiempo, no hay tiempo suficiente para hacerse una idea de lo que significa algo así, de cómo es realmente, de lo que es capaz de producir. Su capacidad para el asombro es desconocida y no puede concebirse. Es un puro derroche.

En comparación, mi cerebro, el mísero cerebro que había visto en las pantallas del hospital, comenzó a ver mermado su poder, que durante las últimas veinticuatro horas había constituido el poder de hacerme sentir enfermo y estúpido.

–Se parece un poco a un cerebro, ¿no? –preguntó Dan, un compañero de trabajo, inclinándose sobre mi hombro mientras ambos mirábamos cómo Laniakea giraba en mi pantalla.

–No –contesté con demasiado ímpetu–. Se parece a una pluma.

Mi tono dejaba claro que eso ponía fin a la conversación y Dan regresó a su mesa. Una vez que se hubo ido, abrí un documento para escribir algo sobre videojuegos, descubrí que acababa de quedarme sin palabras y opté por transcribir una entrevista, para darle algo que hacer al parpadeante cursor de mi pantalla.

Mis primeros síntomas habían aparecido en enero de 2014 y ahora estábamos a finales de marzo de 2015; había entrado en mi segundo año de EM. ¿Cómo lo llevaba? Lo llevaba fatal. Aunque a menudo me decía a mí mismo que lo llevaba muy bien. Como resultado de todo ello, durante la mayor parte de la primera mitad de 2015 me convertí en un monstruo.

Nadie te cuenta que reconocerás los malos momentos gracias a los aparentes buenos momentos que los acompañan. Durante mis primeros días con EM me dediqué a flotar entre un estado de absoluta confusión y otro de absoluta certeza, creyendo que lo había resuelto, que por fin entendía qué era la EM y lo que significaba para mí.

Esas sensaciones contrapuestas –la niebla del desconcierto total, el zen tóxico de la comprensión absoluta– se negaban a mantener una educada distancia entre ellas. Fluían juntas, anulándose mutuamente. Me olvidaba por completo de un estado mientras me lanzaba hacia su igual, su contrario, pasando de uno a otro en cuestión de días, a veces de horas. Maneras opuestas de estar perdido. Y lo peor de todo, visto retrospectivamente, era el estado en el que no me sentía en absoluto perdido.

Una noche de mayo fui a tomar algo después del trabajo con la gente de la oficina. Por esa época, al menos en mi recuerdo, a menudo me atascaba con las frases –es probable que mi incompetencia al hablar se viera acentuada por una creciente fatiga– y en el trabajo a menudo me quedaba callado, asustado de decir algo y que alguien se diera cuenta de que estaba hecho un desastre y me mandara a casa.

Pero por desgracia, yo también era ese idiota que salía a tomar algo con sus amigos, alguien que hablaba, más o menos, con claridad, y que teorizaba con una petulancia grotesca sobre todo lo que le había enseñado la EM acerca del mundo. Alguien que parecía controlar con firmeza su propia vida y estaba incluso dispuesto a decir a todo el mundo lo que debía hacer con la suya. No era alguien con quien me gustaría quedarme atrapado en un ascensor. Y sin embargo, de algún modo, ese era yo. Yo, hablando desde una posición de obvia ignorancia, de una certeza desagradable y arribista, en nombre de todos los enfermos de EM.

Esa noche me mostré sorprendentemente elocuente en mi papel de idiota y no paré de dar la tabarra con mi teoría fabulosa y única sobre la EM, en la que prestar atención al presente tenía un protagonismo fundamental, vivir el momento porque el futuro estaba en entredicho mientras que el presente era una certeza concreta que uno podía disfrutar, que uno debía disfrutar. Nadie me había preguntado, pero aun así me explayé sobre mi mundo, o más bien ofrecí un punto de vista al respecto en el que todo estaba meticulosamente dispuesto para dejarme en una posición excelente. La medicación que estoy tomando funciona, expliqué, dando a entender que la enfermedad se mantenía en un ordenado y didáctico equilibrio con el resto de mi vida. Y sí, en algunos aspectos, mira por dónde, la EM me está ayudando incluso a ser mejor persona.

En esa época yo me creía todo eso, o al menos quería creérmelo. Quería que este enfoque que había encontrado, aquella manera útil y eufórica de contemplar el mundo, se expandiera panorámicamente hasta explicar todo aquello a lo que tuviera que enfrentarme. ¡Vivir el momento!

Pero olvidaba cosas. Olvidaba, por ejemplo, que no todo giraba en torno a mí. Había otras personas que se habían visto arrastradas a ese viaje, y era posible que ellas necesitaran salirse de vez en cuando del momento que yo disfrutaba con tanto coraje y visualizar alguna clase de futuro. Y aparte de eso, estaban la ignorancia y la arrogancia: yo hablaba de estrategias para lidiar con una enfermedad que, en aquel momento, apenas acababa de conocer. ¿Qué pasaba con las personas que hacía ya mucho tiempo que la conocían? ¿Habría hablado con ellas con la misma libertad, si hubiera sido capaz de reunirme con ellas? ¿Se mostrarían impresionadas por mi alborozado enfoque para abordar la enfermedad a la que todos nos enfrentábamos?

Mi monólogo de esa noche alcanzó un crescendo demencial, en el que yo parecía hablar en nombre de mi gente. Y sorprendentemente, mi gente eran de pronto todas las personas discapacitadas en general. Me comportaba como el Malcolm X de los discapacitados, aunque, si me hubiera parado a pensarlo por un instante, yo todavía no estaba discapacitado, y sigo sin estarlo. Aunque no me hubiera planteado realmente lo que significaba despertarse cada día ni que fuera con la más mínima discapacidad. Aunque no hubiera considerado la vital diferencia entre el hecho de darme cuenta de que, algún día, yo pudiera verme discapacitado debido a la EM, y el hecho de ser tratado a lo largo de toda una vida del modo en que a menudo se trata a los discapacitados.

–Lo que la gente necesita es ver a personas como yo –les dije a mis compañeros de trabajo, como si mi enfermedad fuera visible de algún modo para la mayoría de la gente con la que me cruzaba por la calle.

Mi discurso era fruto de la ira; tal vez esa mañana me había visto obligado a permanecer de pie en un autobús atestado mientras de forma secreta e invisible yo padecía de EM todo ese tiempo. Y también era fruto de la vergüenza. Me avergonzaba haberme pasado los últimos treinta años de mi vida permitiendo que las personas discapacitadas se fundieran a negro en el marco de mi visión periférica. Debía de haberlo hecho, porque de pronto Brighton parecía lleno de ellas. No se trataba de una epidemia repentina; era tan solo que se habían vuelto visibles de nuevo.

Acepto que todo esto forma parte de mí. El egocentrismo. La certeza miope. Incluso la sensación de que la EM me había elevado a un nivel superior de conciencia y perspectiva, en lugar de limitarse a facilitarme el acceso a un nuevo y enrarecido estado de banalidad y egolatría. Yo era esa persona; soy esa persona.

En ocasiones, como esa noche en el bar, era capaz de hablar con claridad, aunque no siempre dijera cosas dignas de ser escuchadas. A veces, en esa misma época, tenía problemas para pronunciar incluso la más sencilla de las palabras. Era extraño. Y profundamente atípico para los primeros estadios de la EM. Aún hoy me sigue desconcertando.

En abril comencé a tartamudear, algo que en un principio fue un mero objeto de estudio para mí y poco a poco acabó por desquiciarme. De repente las frases me agotaban, del mismo modo que ir a la ciudad había comenzado a agotarme; tan solo de pensarlo me entraba el mismo cansancio que si estuviera caminando. Algunos días me encontraba bien; otros días, las frases parecían carreteras polvorientas, abrasadas por el sol, que se extendían en la distancia con numerosas posibilidades de sufrir incidentes –baches, choques, desmayos– antes de poder llegar al final.

¿Es este el proceso mental al que se enfrenta un tartamudo? No lo sabía, pero ya entonces sospechaba que no era así. ¿Acaso los tartamudos lo son y lo dejan de ser como me pasaba a mí, que me convertía en uno durante tan solo quince minutos o una hora? ¿Existen acaso tartamudos con EM? No lo sabía. En cuanto el tartamudeo alcanzaba su punto álgido –y en su punto álgido era tan intenso que me veía obligado a cancelar entrevistas telefónicas de trabajo–, yo empezaba a dudar de hasta qué punto era real. A medida que me resultaba difícil terminar las palabras, me preguntaba si tan solo me estaba boicoteando a mí mismo y creando fantasmas para encontrar razones para no enfrentarme a mi situación. Allan Ropper es un neurólogo estadounidense que ha escrito un librillo maravilloso sobre su vida en la unidad de neurología de un hospital universitario de Boston.³⁹ Dedica un capítulo entero a los fantasmas, los falsos positivos y la gente que finge descaradamente. Yo nunca había tenido la sensación de estar fingiendo, pero para gran vergüenza mía el tartamudeo desapareció en cuanto leí el capítulo. Al verse expuesto, se desvaneció. El problema de padecer una enfermedad que está tan solo en tu cabeza es que al mismo tiempo hay otras cosas en tu cabeza.

Para empeorarlo todo, estaba empezando a perder algunas palabras. Partes de mi vocabulario cobraban vida y luego la perdían, como si una especie de perforadora cognitiva fuera la que suministrara mis frases a sacudidas. A última hora del día, o si una preocupación o inquietud me consumía, buscaba las palabras y descubría que algunas de ellas ya no estaban ahí. Diría que todo el mundo ha experimentado, ni que sea en parte, esta sensación, pero a mí me sucedía con una molesta regularidad, hasta el punto de que se introdujo en el reino de los gestos: comencé a hacer un movimiento con la mano derecha parecido al de un molino de viento para indicar a mi interlocutor del momento que iba a terminar de expresar mi pensamiento.

Utilizaba otros métodos para enfrentarme a esta situación. En el trabajo, tecleaba más y trataba de hablar menos. Cuando estaba con amigos, me quedaba en la periferia de la conversación, permanentemente agotado. Mi hogar era el único sitio en el que aún intentaba hacerme entender todo el tiempo.

Y el asunto no se limitaba siempre a las palabras. En algún momento del verano estaba hablando por teléfono con un contratista. Otra parte de mi casa había comenzado a derrumbarse: el anfitrión se negaba a recibir un añadido más. El contratista me pidió mi número de teléfono. Yo me lo pensé. Me lo pensé aún un rato más. Experimentaba una preocupante serenidad.

–Lo siento –me disculpé–. No lo recuerdo.

Él me pidió la dirección.

–Lo siento –me reí–. Tampoco la recuerdo.

Y no importaba.

Sinceramente, no importaba. Al principio me resultó bastante delirante lo poco que importaba. Al concluir la llamada con el contratista, me dije que tal vez llevaba demasiado tiempo siendo esclavo de la memoria. Me gustaba cómo sonaba, el tono pomposo: llevaba demasiado tiempo siendo esclavo de la memoria. De niño, me pasaba horas intentando memorizar todas las palabras del poema «Dover Beach», de Matthew Arnold, por la mera razón de que vivíamos cerca de Dover y a mi madre le encantaba Arnold y se ponía como loca cuando pasábamos con su Morris Traveller por el paseo marítimo y yo me ponía a recitar el poema en tono ridículo. Me lo sabía bastante bien, pero me encallaba en la parte de «su melancolía, un largo rugido que se retiraba», que siempre cambiaba por «su melancolía, un oscuro rugido huidizo», lo cual le daba la oportunidad a mi madre de interrumpirme y señalarme el error. Eso me ponía a mí como loco, y luego me volvía loco otra vez intentando obligar a mi cerebro a pronunciar la frase correctamente. Al inventar algo para poner a mi pobre madre de los nervios, el tiro me salía por la culata con gran elegancia.

Hoy día no me habría pasado. Hoy día, sencillamente no me importaba. Recordar ya no era algo relevante, ni siquiera recordar a Matthew Arnold, que había dicho algunas cosas que valía la pena retener acerca de las diversas injusticias del tiempo y la salud.

«El mar está calmado esta noche.» Hasta las cosas cotidianas más sencillas y tangibles requerían soluciones alternativas y elaboradas. Para describir la alcachofa de la ducha yo decía que era un altavoz del que salía agua. Si olvidaba la palabra «alféizar», lo describía como la pequeña acera que había junto al cristal. Decía que había que limpiar el embudo o el pico de Leon cuando me refería a su boca, y con las prisas para escribir algo en el calendario, me olvidaba del propio concepto de calendario y le pedía a Sarah un abecedario de meses.

Y al principio resultaba muy liberador. Era liberador poder decir: «No lo sé», y pasar a otra cosa, y también tener la excusa perfecta. La EM, en el apogeo de su primera época, si dejabas de lado el dolor en los nervios, los zumbidos, los ruidos secos, el imbricado despliegue de un nuevo síntoma, parecía tanto un agente de cambio como una excusa para enfrentarse a ese cambio de la manera que quisiera, y a costa de casi cualquier cosa. En los días buenos, suponía una carta blanca para olvidarlo todo y no preocuparse en absoluto al respecto.

Pero el efecto liberador no duró para siempre. Ahora me doy cuenta de que lo mucho que he disfrutado olvidando no es fruto de la EM, y tampoco la rapidez con la que me permitía renunciar a intentar recordar lo que había olvidado. Quizá estos no sean síntomas clínicos. No, en mi caso, esos síntomas parecen algo peor. Forman parte de lo que temí en un principio y luego me olvidé de temer: que la EM podía ser una maravillosa y potente excusa polivalente a la que podía recurrir demasiado a menudo. Si no iba con cuidado y prestaba atención, la mera idea de la esclerosis múltiple podía convertirse en un elemento para aislarme del mundo de manera lenta y constante, hasta que un día me hallara tan lejos de él que ya fuera incapaz de oír su melancólico y oscuro rugido huidizo.

¿Es posible llorar la pérdida de uno mismo?, me pregunté un día. Estaba leyendo El año del pensamiento mágico, de Joan Didion.⁴⁰ Didion tiene EM, pero este libro se centra en otros aspectos. En él describe el año que siguió a la muerte repentina de su marido, y apunta que en el duelo experimentamos cosas extrañas. Cosas que, para mí, se parecen mucho a ciertos síntomas que he asociado con la neurología. Se pierde la concentración. Se reduce la capacidad cognitiva. Alexia, meteduras de pata, incapacidad para recordar el propio número de teléfono. Así pues, ¿formaba este dolor parte de la combinación? ¿Es posible llorar la pérdida de uno mismo? Me lo pregunté, y la respuesta fue que sí.

¿El hecho de que las palabras se esfumen es obra de la EM? La afasia anómica, que genera dificultades para encontrar las palabras adecuadas, está originada por una lesión en los lóbulos parietales o temporales. Los pacientes de EM la presentan a menudo y suele acompañar a numerosos tipos de lesiones cerebrales. Así que sí, es posible. ¿Puede deberse a la fatiga? ¿Al mero estrés provocado por el diagnóstico? ¿O es eso mezclado con una decisión subconsciente de que mi enfermedad, que a menudo es invisible, necesitaba una forma de manifestarse y que debería tener voz propia, aunque esta voz implicara generar vacíos en la mía?

Con el tiempo, acabé considerando la EM –y las crueldades, en ocasiones infligidas por mí mismo, con que la acompañocomo un vaciado de las partes de mí que me gustaban y que me convertían en la persona que yo creía ser. No obstante, era difícil darse cuenta porque el vaciado es interno y la máscara a menudo permanece en su lugar, como la sonrisa dentada de una calabaza de Halloween. («Vaciado» es una palabra que hace poco descubrí, con un extraño ramalazo de algo parecido al orgullo, que Oliver Sacks usa en ocasiones con sus pacientes.)⁴¹ Lo que me quedaba era una cabeza vacía y baqueteada, demasiado confundida para pensar; una persona que tropieza con los marcos de las puertas y balbucea con su propia hija.

Pero solo a veces. Un día te encallas con las palabras y al siguiente hablas con una claridad exquisita. Así que a la mezcla hay que añadirle la imprevisibilidad.

Y tal vez la parte balbuceante de esta persona tenía su propio nombre. En los dulces y aletargados días que siguieron al nacimiento de Leon, había releído Dr. Jekyll y Mr. Hyde. Me había dejado huella, como siempre hace, pero en esta ocasión la forma en que se me había quedado en la cabeza tenía algo nuevo.

Al ponerme enfermo a menudo me he descubierto pensando en Robert Louis Stevenson. Siempre ha sido uno de mis escritores preferidos y también me había sorprendido algo que había descubierto al releer una biografía reciente.⁴² Stevenson era un «enfermizo profesional», a merced de varias enfermedades pulmonares. La biografía que leí sugería que es posible que Stevenson sea un gran escritor en parte gracias a estas enfermedades, y no a pesar de ellas. Tal vez los debilitantes bajones que experimentó a lo largo de su vida le obligaron de algún modo a entregarse a arrebatos de luminosa acción cuando se encontraba bien. La enfermedad le dejó claro que el tiempo pasaba volando y que la energía era un bien muy preciado, que su vida era un diminuto pedazo de magnesio en llamas.

Pero si creía eso, sentía que también tenía que abordarlo desde una perspectiva más amplia. Así que retomé de nuevo la novela de Hyde y la leí durante varias noches mientras Leon, sentada en mi regazo, pasaba las páginas del libro por los bordes y disfrutaba del sonido y de la sensación de participar, y también de la repentina ráfaga de aire que producían las hojas.

Mr. Hyde es la recreación más famosa de alguien con una enfermedad remitente, y tal vez cuando Stevenson lo ideó no pensaba tan solo en el «yo oculto», una teoría muy popular en la represiva sociedad victoriana. Tal vez también exponía la forma en que una enfermedad que aparece y desaparece genera un tipo especial de estragos en la identidad de una persona. Todo ello parecía reflejarse en Dr. Jekyll y Mr. Hyde, pero transformado, reelaborado, casi oculto. Stevenson experimentaba rachas en las que escribía como un poseso y luego recaía cruelmente y se pasaba días y semanas en la cama contemplando el techo o jugando con los soldaditos de plomo de su yerno sobre la alfombra, arrugada para que tuviera el aspecto de un paisaje mítico. El ritmo que caracteriza esta dinámica es el mismo que el de las repentinas transformaciones de Jekyll, aunque en este último caso la moralidad se ha colado en el guion para complicarlo todo. Aun así, el vaivén de la marea resulta visible, el proceso debilitador que lleva a Jekyll de ser un victoriano aparentemente decente a convertirse en una bestia que lo arrasa todo. Del refinamiento deshonesto a una especie de horror honesto.

De pronto me pregunté por mis propias recaídas, por el modo en que me cambiaban. Los síntomas, pero también las cosas que yo les aportaba por mi cuenta, la forma en que dejaba que la EM minara mi paciencia al tiempo que yo la sustituía por la autocompasión y la amargura. ¿Me hallaba frente a la personalidad esclerótica a la que se había referido mi padre? ¿O tan solo frente a mí mismo?

No sería el mío el primer caso de un paciente neurológico que siente que hay dos personas en su cabeza… y que una de ellas no le gusta. Y es Leon la que me genera más preocupación respecto a Hyde. Mi Hyde es ladino, me sustituye de manera silenciosa –e invisible– cuando el momento lo requiere. A finales de primavera, con un sol sorprendentemente despiadado, yo estaba inmerso en una recaída constante. A menudo me encontraba demasiado cansado e inquieto para cuidar adecuadamente de Leon los días en que estábamos los dos solos, los sábados y domingos que Sarah tenía guardia en el hospital. En esos momentos Peppa Pig se convirtió en una aliada vergonzosa: una forma de rendirme y dejar que Leon mirara la tele mientras yo refunfuñaba y murmuraba en el sofá, verbalizando un dolor tras otro. Me volví más irritable con ella y prefería holgazanear que jugar.

No obstante, seguía escuchándola. Me encantan las palabras de Leon. Las he adorado casi todas, en cada etapa de su vida. Ella me ha hecho ver el poder de las palabras sencillas, y también me ha revelado que la torpeza y la elocuencia pueden convivir en una sola frase, como el otro día, mientras escuchábamos la radio y de repente ella se volvió hacia mí con los ojos humedecidos por la felicidad y me dijo: «Tengo un montón de música dentro».

Sin embargo, hay algunas palabras suyas que detesto, sobre todo la que utiliza cuando le pregunto cómo está. Nunca me contesta: bien, o feliz, de mal humor, enfadada o triste. Lo que dice es: «Mejor». Dice que está mejor incluso cuando no ha estado enferma. Es una palabra que destila un interés por manejar la situación, una respuesta que contrarresta de manera preventiva la ansiedad y la neurosis de los padres. Es una respuesta que trata de generar un pequeño espacio cuando el amor se convierte en preocupación y la preocupación se vuelve claustrofóbica e intimidatoria.

He aquí uno de los ejemplos más duros de esta situación. Es un sábado soleado de mayo pero el sol resulta opresivo y deslumbrante. Dentro de casa parece que la calefacción sigue encendida, pero al tocar los radiadores estos están fríos. Noto una vibración que se escurre entre las tablas de madera del suelo, sube por mis piernas y mi columna y se instala detrás de mis ojos. Pero el lavavajillas está en silencio –lo he comprobadoy la lavadora no centrifuga. La casa tiene un aspecto terrible, con tazas en las estanterías, pelo de gato y arenilla que se me pega a los pies. En la televisión dan Peppa Pig, por supuesto, y Sarah está en el trabajo.

Es el peligroso momento del bajón de la tarde. Yo estoy ahogado en la autocompasión y el comienzo de un resfriado. Todo resulta tremendamente lento y arduo. Me duelen los brazos y las piernas, me pican las palmas de las manos y noto un hormigueo en los dedos. Veo cómo mi vida con EM –mi vida como padre fracasado, como un idiota incomprensible y malhumorado– se aleja en la distancia igual que una de las interminables frases con las que me peleo por entonces; convertir cada pensamiento en palabras es un proceso agotador. Debería hacer algo. ¿Qué haría un buen padre? Se llevaría fuera a su hijo, a alguna parte donde hubiera sol. Pienso en un parque, en una biblioteca, un remanso de paz en la ciudad. Me veo capaz de llegar hasta ahí.

Encuentro a Leon en su cuarto, ordenando sus muñecas.

–¡Nos vamos a la calle! –le digo.

Ella se levanta de golpe y se pone a dar saltitos con gran vitalidad. «A ver si rebajamos ese nivel de energía», pienso mientras compruebo que hay pañales, ropa de recambio y cosas para comer en una bolsa, y voy hasta el porche para preparar el cochecito y sacudir las migas.

Entonces se me pasa el tiempo sin darme cuenta arreglando un tornillo suelto de la sillita. Creo que me enredo con ello durante varios minutos. Cuando emerjo del trance, me doy cuenta de que ha pasado bastante rato.

–¿Dónde estás, Leon? –pregunto, y entro de nuevo en la sala.

Ella aún no está lista para marcharnos. Se dedica a extender su chaqueta de verano sobre el suelo.

Miro la hora en el teléfono. El autobús no tardará en pasar. No tengo billete, así que me meto en la aplicación del móvil para comprarlo.

–Tenemos que irnos, cariño –le digo a Leon, con un tono un poco crispado.

Ella sigue ocupada con su chaqueta; le da la vuelta, estira las mangas, la alisa.

No acierto con la contraseña para la aplicación del autobús. Me peleo un rato más con ella y la vuelvo a teclear. Mis manos paralizadas son inútiles. Una vez más. Me queda una última oportunidad antes de que se bloquee. Cinco minutos hasta que llegue el autobús, y si no tendremos que esperar una hora hasta el siguiente.

Levanto la vista; he comprado el billete. ¿Por qué sigue encendida la calefacción? ¿Por qué sigue Leon perdiendo el tiempo con su chaqueta, retirando las motas sobre el suelo, colocándola de una forma extraña cuando el autobús está a punto de llegar? ¿Por qué se molesta siquiera en ponerse chaqueta con el día que hace?

De repente, me pongo furioso. Sin previo aviso, le chillo:

–LEON, ¡PONTE LA PUÑETERA CHAQUETA!

Y entonces veo cómo todo se despliega. En el momento en que le grito ella está en plano movimiento. Y el movimiento es hermoso. Está agarrando el extremo de las mangas de la chaqueta con una destreza y una gracia que yo desconocía que tenía. La voltea por encima de su cabeza para que de algún modo le caiga encima como si fuera un truco de magia, con los brazos en los huecos adecuados y las mangas deslizándose en su lugar hasta que la chaqueta encaja en su cuerpo justo como debería. Para eso la estaba alisando tanto. Estaba preparando la chaqueta para llevar a cabo este maravilloso gesto.

Y ahora que el momento se ha consumado, el ciclo meticulosamente planificado se ha ejecutado ya, así que ella puede aprehender lo que yo acabo de decir. Su sonrisa de orgullo vacila y algo en su rostro, su determinación, ese atisbo de feliz desafío que ahora sé que es el rasgo fundamental de mi asombrosa hija, empieza a temblar. Y se echa a llorar y oculta el rostro. Ella creía que yo me sentiría orgulloso de ella, que estaría encantado al ver cómo se estaba convirtiendo en una niña grande y lista.

Cuando por fin Leon se vuelve hacia mí, yo también estoy llorando. Es horrible. El trauma inexpresable de ser joven y esperar encontrar todos los elementos importantes en orden, para luego encontrarte a tu padre o tu madre llorando. Es una visión imposible, una inversión de papeles, y sin embargo aquí está.

La verdad es que mi optimismo sufre recaídas.

En los libros y folletos hablan de una «sensación de borrachera» relacionada con la EM, una transición repentina de estar sobrio a estar absolutamente colocado y que todo lo que te rodee resulte incoherente y gracioso. Sin duda, eso es algo que me pasa. Sé lo que es caminar por una calle y que cada anuncio con el que me cruzo me resulte más retorcidamente divertido que el anterior.

Pero a veces también tengo la sensación de estar extenuado. Es un estado extraño, como si mi parte consciente –el yo que está siempre ocupado contándome lo que ocurre– se hubiera deslizado sin saber cómo a un lugar más profundo de mí y yo me encontrara contemplando el mundo desde el fondo de un pozo rojo oscuro. De repente estoy sutilmente alejado de las cosas y observo mis propios movimientos con cierta distancia profesional.

«LEON, ¡PONTE LA PUÑETERA CHAQUETA!» No pretendo decir que eso tuvo lugar cuando yo me hallaba en un estado de extenuación. Ojalá fuera así. Analicémoslo, sin embargo. Pura coherencia. No existe puntuación que pueda arreglar la monstruosidad de la frase, su rudeza, su brutal brusquedad. Las palabras suponen tal vez un diez por ciento de la carga tóxica que se transmite. La muñeca, Poppy, de nuevo bocabajo sobre el zócalo. Patas arriba, todo está patas arriba.

Me recuerda a los espantosos e inadecuados hombres con lo que mi madre llenó nuestra infancia, la de mis hermanas y la mía, una vez que mi padre se marchó. Un jardinero borracho. Un tipo irritable con aire de militar al que le encantaban las pelis de vampiros. Uno o dos hombres sacados de aquí y de allí… y siempre, bajo la vulgaridad de las variables, el mismo hombre.

Yo no quiero ser ese hombre. Me preocupé un montón por él mientras Sarah estaba embarazada, por supuesto entre mis preocupaciones por la casa y mi preocupación por todo, por cualquier cosa. Una noche me desperté y mis sueños se habían organizado para formar una nítida frase: «No quiero ser otro de esos adultos que no es lo bastante maduro para tener un niño en su vida». Y ahora veo que, por mala que sea la EM, y por poco que se haya manifestado todavía en mí, no puedo echarle la culpa de todo. Si le fallo a Leon, seré yo el que le falle. Ni siquiera creo que la EM cuente como encubrimiento.

Encubrimiento. El lenguaje judicial. Tus propios padres van a juicio el día que nace tu primer hijo. Con suerte, tú irás poco después.

Por lo menos soy capaz de darme cuenta, me digo a mí mismo días después de haberle gritado a Leon. Por lo menos me doy cuenta. No quiero que a mi hija la críe Mr. Hyde. No quiero que la críe un hombre incapaz de ver que Hyde es una parte de él, y que debe controlar todas las partes de sí mismo.

Ese verano comencé a darme cuenta de que aunque mi EM siempre podía empeorar, no pasaba lo mismo con mi forma de manejarla. Tanto en casa como en el trabajo me mostraba maníaco e impredecible; tan pronto me quedaba sin palabras como despotricaba sobre el optimismo. Me alegraba llegar al final de cada día sin sentirme molesto conmigo mismo, pero a menudo pasaba por alto lo mucho que había molestado a quienes me rodeaban.

Algo tenía que cambiar. Y entonces, de repente, cambió. Todavía recuerdo el momento.

Fue el día que decidí que me estaba quedando ciego.

Y mira por dónde, fue el día después de haber ido a una fiesta de disfraces. Un amigo mío siempre organiza una gran fiesta de Halloween y nosotros siempre nos disfrazamos y vamos. La primera vez que llevé a Leon ella tendría un par de meses. Tengo una foto suya, tan pequeña y vestida con un mono de esqueleto, medio dormida en brazos de un amigo disfrazado de Ronald McDonald. Debía de ser el Halloween de 2013. La fiesta de 2014 se canceló por problemas de agenda, así que la trasladaron al verano de 2015. Esa noche Sarah estaba cansada y quería quedarse en casa con Leon. Como yo estaba frenético, me fui a la fiesta, pero para hacer el disfraz tuve que echar mano de cosas que encontré en la cocina en el último momento. Aunque eso no era problema: tenía una idea genial. Lo único que me hacía falta era un tubo de cartón, papel de aluminio para envolverlo y una cinta elástica para sostenerlo sobre mi cabeza.

–Vas de Phineas Gage –observó Sarah mientras yo cogía las llaves.

No era una pregunta, y percibí algo de irritación tras sus palabras. Luego cerró la puerta a mi espalda y yo fui hacia la parada de autobús, con una barra de hierro para compactar la tierra tambaleándose como un borracho sobre mi frente. Iba riéndome para mis adentros mientras me dirigía a pasar la noche haciendo que toda la gente que me conocía se sintiera profundamente incómoda.

No bebí nada, porque aún no estaba seguro de cómo el Pimm’s* afectaría a mi nueva medicación. Al final me marché pronto de la fiesta, cogí el autobús y me metí en la cama junto a Sarah y Leon. A la mañana siguiente me desperté antes que nadie y, bajo la cremosa luz del amanecer de un día perfecto de junio, me di cuenta de que había empezado. La ceguera.

Era algo que había estado esperando, no con pánico, pues por lo que había leído la ceguera provocada por la EM no es duradera, o al menos no suele serlo. Por el contrario, mi espera había tenido un matiz de tranquilo interés. ¿Qué se sentiría al estar ciego?

Esto fue lo que sentí: al abrir los ojos vi un punto gris, un garabato cambiante y oscilante dibujado con un lápiz de mina blanda que bailaba justo en el centro de mi visión. Cerré ambos ojos pero al volver a abrirlos seguía allí.

Con gran calma cogí mi móvil y escribí un mail a un colega editor. «No voy a poder trabajar los próximos días –escribí–. Creo que voy a estar ciego durante un tiempo.»

Esa peligrosa complacencia. «Creo que voy a estar ciego durante un tiempo.» Me dije a mí mismo que tal vez tener EM a comienzos del siglo xxi implicaba esta clase de cosas. Escribí tres o cuatro mails y me puse a planificar. Qué hacer con la casa, organizarlo todo para llevar a Leon al centro de cuidado infantil, la compra, la basura, un regalo para el cumpleaños de un amigo. Y después me puse a dormir otra vez.

La ceguera no llegó: al mediodía el garabato se había esfumado, pero para entonces yo ya había transmitido a Sarah y Leon mi heroica ambivalencia respecto a la ceguera.

En ocasiones pienso que los primeros estadios de la EM son una especie de menú de degustación de la enfermedad neurológica. También es un menú de degustación de la vida, de todas las experiencias que componen una vida, o muchas vidas. Pruebo muchas cosas, y luego paso a otra. No obstante, el truco es implicarse, incluso con las cosas desagradables. Implicarse, poseerlo, experimentar el miedo y el horror, el sentimiento de pequeñez y mala suerte. Incluso con las cosas desagradables, incluso si esperas, en ocasiones con verdadero pánico, que acabe pronto. ¿Me he implicado yo de alguna manera? ¿O me he dedicado a hacer un desalentador teatrillo de mis capacidades?

–Si no estoy ciego, seguramente debería ir a trabajar –le dije a Sarah a la hora de comer.

Fui a buscar mis llaves y, al volver, vi que Sarah estaba llorando. Contemplaba a Leon, que jugaba sobre la moqueta, y sollozaba en silencio, sin ninguna intención de llamar mi atención al respecto. Aquello no era teatro. Nunca lo es. Si fuera por ella, me habría dejado marcharme al trabajo sin más.

Me senté a su lado. Ella no se movió para dejarme sitio. Yo le rodeé torpemente los hombros con el brazo.

–Todo está bien –dije–. No ha pasado.

–¿Cómo lo haces? –preguntó–. ¿Cómo puedes saltar de una catástrofe a la siguiente? ¿Cómo puedes pasearte por ahí como si todo fuera bien? ¿Cómo puedes hacer planes para tu ceguera con tanta calma? ¿Cómo se te ocurre ir a una fiesta disfrazado como si una barra te hubiera atravesado la cabeza y esperar que la gente esté encantada?

–Estoy lidiando con ello –contesté–. Los dos lo estamos. Por el momento estoy sumergido en ello.

–Pero no es así –repuso ella con los ojos entornados por las lágrimas–. Nunca lo estás. Lo cierto es que lo sobrevuelas. Siempre estás en algún sitio por encima de lo que pasa, flotando en el aire. No paras de dar explicaciones sobre lo que te pasa, abordándolo de un modo estúpido que nadie más entiende, intentando demostrar que no hay nada de lo que preocuparse, cuando sí lo hay. Hay mucho de lo que preocuparse.

Me explicó lo que había presenciado esa mañana. Me explicó que es ofensivo enfrentarse a la ceguera con calma. Que había que afrontarlo como algo horrible, algo que arruinaba la vida de las personas.

Y en el corazón de mi actitud ante la ceguera, Sarah detectaba un mecanismo que funcionaba insidiosamente mal: un mecanismo de negación que adoptaba el aspecto de una aceptación lúcida y el procesamiento de un trauma.

–Entonces, ¿habría sido mejor que tuviera un ataque de pánico? –quise saber.

Ella no me contestó. En lugar de ello apartó la mirada y dijo:

–Esta especie de fiesta neurológica que te estás pegando… Comenzó como un método para entender la enfermedad. –Yo fijé mi mirada perdida en Leon, que seguía sobre la moqueta mientras Sarah hablaba–. Pero cuanto más lees, más se convierte en otra cosa. Se ha convertido en una forma de distanciarte de la realidad de la situación, y la realidad es sencilla.

»Tú no eres el médico –prosiguió Sarah–. Eres el paciente. Tienes un cerebro que funciona mal, y aunque eso resulte emocionante e inspirador, tienes que enfrentarte al hecho de que también es un desastre, tienes que distanciarte de la teoría y ver lo que está sucediendo. Y luego los dos juntos debemos decidir qué clase de vida podemos llevar ahora que el desastre ha llegado.

No iba a ser fácil contestar la pregunta que planteó Sarah al final: «¿Cómo es nuestra vida ahora si intentamos encajar la EM en un contexto más amplio?».

Decidimos averiguarlo y, en lugar de buscar una respuesta inmediata, durante un puñado de meses de tranquilidad nos limitamos a vivir juntos de manera muy provisoria, tratando de devolver una sensación de normalidad a nuestras vidas, como si dejáramos comida delante de casa cada noche para un gato que un día se había marchado.

Resultaba maravilloso por su falta de dramatismo. Hicimos reparaciones en la casa. Compramos ropa nueva a Leon a medida que la antigua le iba quedando pequeña, y decidimos qué pantaloncitos darles a otros padres y de cuáles no podíamos desprendernos.

En mi búsqueda de cosas pequeñas en las que centrarme, comencé a aprender a resolver crucigramas crípticos. Una distracción trivial, tal vez, pero que me proporcionaba cada día a la hora de comer en el trabajo momentos vitales en los que experimentaba una sensación deslumbrante de triunfo, y que al final acabaron extendiéndose hasta ocupar tardes enteras de domingo. Sarah y yo recorríamos la casa en busca de fallos y soluciones, mientras yo pasaba de resolver palabras de las líneas impares a intentar resolver una cuadrícula entera.

Veía a Jennifer, mi enfermera de EM, más a menudo que antes; programábamos visitas regulares en la sala sin ventanas con la réplica de un fémur sobre la mesa que nos separaba, mientras hacíamos una selección de las preocupaciones que tan a menudo se introducen en la vida de alguien que tiene EM pero que también tiene la persistente sospecha de que no la está pillando del todo. Como acabé por descubrir, el problema residía en gran parte ahí. Yo tenía la sensación de no estar pillando bien la EM. Me debatía entre paranoias enfrentadas: que tenía una variante mucho más grave de la enfermedad, o incluso otra enfermedad completamente distinta, o que sencillamente no estaba enfermo en absoluto y me dedicaba a crearle problemas a la gente sin razón aparente.

Un día Jennifer me dijo que la EM no es lo mismo que romperse un tobillo. Que la propia naturaleza de la enfermedad requería cierto grado de interpretación y que al principio eso puede resultar agobiante. Me dejó claro que yo acabaría por entenderlo todo, que llegaría un momento en el que sería capaz de reconocer los fantasmas –los miedos y las compensaciones y las reacciones exageradas– y también de reconocer los puntos en los que la enfermedad progresaba genuinamente.

Una vez más, el lenguaje: con Jennifer, más que cualquier otra cosa, aprendía a interrogar a mi enfermedad, a sacar a la luz un nuevo síntoma y colocarlo en su contexto. Por fin estaba aprendiendo realmente lo que ella me había dicho en nuestro primer encuentro: que yo era la primera y la única persona en padecer esta variante concreta de EM, porque cada una es un caso único. Estaba aprendiendo a reconocer a mi nuevo yo.

Con anterioridad yo había despotricado a base de bien sobre el mindfulness o atención plena, pero con la ayuda de Jennifer, el lenguaje reveló que, aunque el futuro con EM da miedo, en mi caso la mayoría de los trucos me los juega en el más absoluto presente. Para mí, la EM es un ataque al momento mismo, a mi procesamiento instantáneo del momento. Es una enfermedad adverbial, que pertenece al mismo ámbito liminal y de mediación en el que operan los adverbios. Los adverbios constituyen un intento de interrumpir un pensamiento o una acción en el momento en que estos tienen lugar, y de matizar en cierto sentido la comprensión de dicho pensamiento o acción. Es aquí donde golpea la EM, donde te socava: cuando intento hacer la cama o preparar a un bebé para el baño.

A lo largo de este periodo mi propia enfermedad estaba cambiando. Las exasperantes tretas cognitivas parecían remitir y mi discurso mejoraba, mientras que mis síntomas físicos se volvieron más claros y pronunciados. Un dolor en las pantorrillas se extendía a los muslos, a las ingles; si íbamos a la ciudad, me veía obligado a descansar más o menos cada media hora. Casi todas las noches me entraba dolor de cabeza, como si una banda metálica se ciñera en lo alto de mi cráneo, y por las mañanas descubría que había apretado las manos con tanta fuerza durante la noche que las uñas habían dejado unas pequeñas hendiduras furibundas sobre mis palmas. La mera idea de que pudiera sentirme un estafador con respecto a la EM se convirtió en algo hilarante para mí. Incluso cuando la EM parecía casi muda, yo experimentaba una extraña y candente vibración interna que hacía que me temblara un poco la voz; y en sus peores momentos, cualquier tipo de sobreesfuerzo me hacía sentir como si me introdujeran unas finas varas de metal en los brazos y las piernas, en la pelvis y la parte interna de los muslos; como si alguien hubiera estirado una percha metálica y la hubiera deslizado en mi interior. Una tarde en Londres, en la galería Courtauld, vi una de las esculturas de una bailarina de bronce de Degas y al acercarme descubrí una parte de la estructura metálica que sobresalía por un codo. Me reí a carcajadas. Correspondencias.

En gran medida, conseguía tomar estas cosas por lo que eran, la expresión de que mi EM se estaba revelando, y me abstenía de darle cualquier otra interpretación. En alguna ocasión caía en la grandilocuente certidumbre y las grandes proclamas del tipo de las que había compartido con mis compañeros de trabajo la noche que salimos a tomar algo, pero solo cuando alguien era lo bastante estúpido para preguntarme cómo me encontraba de verdad. La mayor parte del tiempo, la EM era algo privado y silencioso.

Mientras tanto, Leon seguía maravillándome. Leon, cuyos estallidos de nuevos trucos eran mucho más interesantes que cualquier cosa que pudiera ofrecer mi cuerpo. Volvía a crecer con gran rapidez. Su ser parecía expandirse día a día: extremidades más largas, pelo más largo, mejillas más rechonchas. Y su mente también se expandía. Podría decir que ello se debía a las dendritas entrelazadas en sus neuronas, que extendían sus brazos como si acabaran de despertarse y se estuvieran desperezando con un bostezo. Pero ¿por qué plantearlo así? ¿Por qué entregarle absolutamente todo a la neurología? Leon había establecido nuevas conexiones, había destapado nuevas habilidades. Había descubierto un apetito por las nuevas experiencias.

Un mes lo manifestaba en forma de frases. «Yo comiendo manzana, papi.» Y lo estaba haciendo. El mes siguiente era el tiempo: el pasado y el futuro. «Yo tenía un león con cascabeles, papi.» Y así era. Lo más probable es que siga debajo del sofá. Mi avance favorito fueron los matices, la idea de que «Yo debería tener un huevo de chocolate» era una formulación más potente que «Yo quiero un huevo de chocolate», porque elimina su deseo de la ecuación. Convierte el huevo de chocolate en mi problema. Lo convierte en algo inevitable. (Mi anécdota preferida es la del día que pasamos junto a una vieja torre de gas blau, con sus tristes estructuras abandonadas y oxidadas, en las afueras de Brighton. «¿Queeso?» «Es una torre de gas.» «Yo debería tener una torre de gas algún día.»)

Yo notaba que una extraña constelación crecía alrededor de Leon. Cada día, tanto ella como yo añadíamos alguna cosa al nimbo de ideas y rasgos que yo asociaba con ella. Que tiene mucho teatro. Que es una persona solitaria. Que es cualquier cosa menos una persona solitaria. Esta constelación de opiniones acerca de mi hija crecía con tal rapidez que no tardó en parecer una galaxia que la rodeaba.

Y eso suponía un peligro. Yo lo sabía. Sabía que debía luchar contra eso. Es tan difícil ver a nuestros propios hijos por lo que son en realidad. Ese es el reto, o una parte del mismo. Ver más allá de las esperanzas que hemos depositado en ellos, o los miedos que proyectamos, para aprehender la simple verdad de lo que son, día a día, para comprender y amar el honesto flujo de su ser. Y cada día se vuelve más difícil.

Un día este firmamento que rodeaba a Leon quedaba fijado, un día espantoso en el que cada nueva anécdota parece comenzar y acabar de la misma manera porque parte de la misma idea de ella, porque ya ha llegado a sus propias conclusiones, porque se basa en una caricatura. Ese es el destino de cualquiera mapa o carta de navegación: un día, la exploración llega a su fin.

Lo que yo quiero, decidí una mañana al despertarme junto a Leon y Sarah y vislumbrarlas, por un breve instante, por un maravilloso instante de confusión, como si fueran dos desconocidas, es ver a estas personas tal y como son en realidad, en lugar de a través de todas las lentes que introduzco entre ellas y yo. La EM ha hecho que me vuelva consciente de mis percepciones. Ahora, pensé, tengo que averiguar cómo manejarme para dejarlas atrás. Tengo que intentar percibir las cosas que paso por alto.

Había una cosa importante que estaba pasando por alto. Tanto Sarah como yo lo hacíamos.

De hecho, estábamos pasando por alto algo relacionado con las percepciones. Cuando Leon mira un libro o un juguete, se lo acerca mucho a los ojos. Cuando mira la tele, se pone muy cerca de la pantalla como si recibiera el desarrollo del relato a través del poder del olor. Todo ello apunta a algo tan obvio, tan completa e incuestionablemente obvio, que las conclusiones a las que habíamos llegado hasta ese momento resultan bochornosas en comparación. «Vaya –habíamos pensado Sarah y yo–, Leon es de las que se fija en los detalles, ¿eh?»

Bueno, tal vez lo sea. Pero es más adecuado decir que Leon es de las que no ven bien.

A finales de verano, regresamos al hospital, aunque esta vez había una novedad lúgubre: no fuimos por mí. Los tres nos sentamos en la sala de espera de la unidad oftalmológica en Brighton, a donde nos había enviado un visitador médico –la revisión de los dos años, y la última, aunque pareciera inverosímil, antes de entrar en la escuela– que se había fijado en que a Leon le costaba ver los dibujos de los libros a menos que tuviera la nariz a un centímetro de la página.

Leon jugaba en el suelo de la sala de espera, donde había unos cuantos juguetes. Sarah y yo estábamos sentados uno junto al otro, con la espalda rígida: ninguno de los dos se sentía capaz de afrontar la situación, pero nos las apañábamos para mantener la compostura apoyando al otro. Aquella parte del hospital era vieja y estaban a punto de restaurarla, así que había marcas en el suelo delante de cada puerta y cada pared, que señalaban la ubicación de las nuevas puertas y paredes. Y las marcas estaban muy cerca de las instalaciones existentes, siempre a cuatro o cinco centímetros, como si fueran a ocuparse del déficit propioceptivo del hospital.

Salvo que la propiocepción es mi mundo y en este caso estábamos ahí por Leon. La contemplé mientras jugaba sobre el suelo y luego la observé con atención mientras pasaba un examen visual subjetivo en la consulta a oscuras. Aquel primer examen visual de Leon: era la primera vez que veía realmente a Leon desde fuera, como una persona con entidad propia, interactuando con una optometrista con aspecto de abuela a la que acababa de conocer, permitiéndole que le colocara frente a los ojos una estructura que le permitía introducir diversas lentes para poder ver qué ocurría con sus pupilas cuando enfocaba la vista. En general Leon se mostró tranquila e interesada, y manifestaba su alegría cada vez que agitaban un juguete frente a ella para atraer su mirada o determinar su capacidad de identificarlos. Aplaudía cada vez que veía un ratón o un poni que reconocía. Al cabo de un rato se impacientó, pero no fue hasta el final cuando dejó por completo de cooperar. Creo que la optometrista logró observar todo lo que quería, aunque no pudo echar un buen vistazo a la parte de atrás de sus ojos.

A lo largo de toda la visita, Sarah mantuvo el contacto visual conmigo. Estábamos con las manos cogidas, Leon sentada en su regazo, cuando la optometrista anunció con gran delicadeza que nuestra hija era extremadamente miope y que necesitaría gafas de graduación bastante alta.

–Para empezar le pondremos unas con la mitad de lo que necesita –nos explicó, pero aun así era una graduación lo bastante alta, descubrimos esa tarde, como para que la vendedora de la óptica creyera que habíamos cometido un error al comunicarle las lentes que queríamos.

Al cabo de unas semanas, después de sobornar a Leon para que probara sus nuevas gafas por la ciudad, ella anunció que no quería quitárselas nunca. En el autobús de camino a casa, miraba el mar, el cielo, los pájaros que volaban por el aire y los edificios que pasaban tras la ventana. Nos sentamos en el piso de arriba, con un asiento para ella sola. «¡Hala! –decía una y otra vez al tiempo que señalaba una parte muy normal del paisaje y luego otra–. ¡Hala!... ¡Hala!»

A lo largo de las siguientes semanas, mis miedos respecto a Leon, miedos que habían flotado en el ambiente desde que la llevé a ver a Brian, empezaron a aflojar su intensidad. Su mundo no es perfecto, pero en realidad eso parece mejor. Sus gafas revelan el carácter que siempre ha tenido: se la ve curiosa, inteligente, dispuesta a todo. Ahora, en las ocasiones en que mira el mundo muy de cerca, sabemos que de verdad se está fijando en los detalles.

–Lo ha heredado de mí –le confieso a Sarah una y otra vez, aunque sea algo obvio, aunque lo hemos discutido en diversas ocasiones.

Aun así sigo diciéndolo, y sigo diciéndolo debido al elemento sobreentendido. Quizá, pienso –y descubro que nunca antes he dejado que este pensamiento se manifestara–, quizá la vista deficiente no sea lo único que herede de mí.

En noviembre me hacen una IRM y luego llega la Navidad; nos vamos los tres a casa de los padres de Sarah en la costa, justo en el extremo de Inglaterra, donde el viento ruge en la oscuridad cada noche mientras jugamos al bingo y a adivinar palabras con mímica, y Leon monta alboroto con el primer juguete que ha pedido nunca. Yo la miro jugar delante de la chimenea eléctrica de la sala y siento deseos, como me ocurre a menudo, de detener el tiempo y retenerla aquí, en este instante. Una vez más me doy cuenta de que, en este preciso momento, todo es tal como siempre he querido que sea.

Llega enero. Un nuevo año, lleno de hitos para recordar: a Leon le cortan el pelo por primera vez y con ello recupera el look de La semilla del diablo, pero con cara de niña y no de bebé. También vive su primer robo a manos de una gaviota, un rito de paso crucial en Brighton: el pájaro se abalanza sobre nosotros de camino a la biblioteca una tarde gris y le arrebata un trozo del cruasán que tiene en las manos.

–Me ha dado las gracias, papá –me aseguró después.

Ahora se pasa todo el rato ofreciéndonos esto: frases, pero también imaginación, una nueva perspectiva del mundo.

Y entonces, una mañana de cielo blanco, me descubro tambaleándome, intentando mantener el equilibrio, atrapado en la cubierta en movimiento de un barco mientras a mi alrededor todo el mundo parece estar en tierra firme. Siento el cerebro como una manzana que se mece en el agua. No es una sensación desagradable.

Subo la colina que lleva al hospital, balanceándome levemente, para que me den los resultados de la IRM de noviembre, de la que ya casi me he olvidado.

Una nueva consulta, una nueva reunión informativa con mi historial médico, que cada vez es más grueso. Y como ya ha confirmado mi mareo náutico, resulta que la medicación no funciona.

El último escáner muestra nuevas lesiones, una en el pedúnculo cerebral izquierdo y otra en la materia blanca profunda frontal derecha, dentro de la circunvolución frontal superior. Más tarde, al buscar en Google estos términos, descubro que la circunvolución está relacionada con la conciencia de uno mismo y la risa, entre otras cosas. Es muy práctico que ambas cosas vayan unidas. El pedúnculo, por su parte, es una cosa de espantosa belleza: una extraña planta espinosa que ha florecido en el mesencéfalo y estimula las habilidades motoras, el equilibrio y la propiocepción. Lo mejor de todo es que si buscas «pedúnculo» en internet en cualquier momento del año encontrarás estudiantes de Medicina que se preparan para sus exámenes de anatomía y se ríen con incredulidad por lo rara que es la palabra.

¿Sospechaba yo que la medicación no funcionaba? No. No tenía ni la más mínima sospecha, a pesar de los síntomas crecientes. Y para ser justos, la medicación sí que funcionaba. Funcionaba maravillosamente, reprimiendo los verdaderos horrores de la EM y dejando que se manifestaran tan solo los problemas más leves. La medicación no tenía la culpa; el problema es que yo tenía demasiada EM disponible.

Aunque en la actualidad existen en el mercado diez medicamentos distintos, la mayoría de ellos son menos potentes que la pastilla que yo llevaba un año tomando, así que no me servían. Esto significa que me queda una única opción. Tengo que elegir entre otro medicamento que, una vez más, es muy seguro en términos de efectos secundarios pero no hará mucho por contener la enfermedad, o un medicamento con más riesgos, con un puñado de efectos secundarios potenciales, pero que no solo puede detener mi EM sino que tal vez revierta parte de los daños que ya ha ocasionado.

No dedico mucho tiempo a pensar en el primer medicamento. En lugar de eso escucho las explicaciones del que tiene más riesgos. Lemtrada. La opción nuclear. Una antigua medicación de quimioterapia que, en caso de elegirla, pondrá fin a las pastillas que me tomo cada día, el mennen*> cuyo ritual compartimos Leon y yo cada mañana y cada noche. En su lugar permaneceré cinco días en el hospital sometido a inyecciones y luego pasaré un mes en semiaislamiento mientras mi sistema inmunológico se restablece. Mis antiguas pastillas reducen la inflamación provocada por los linfocitos, los perros de ataque errantes del sistema inmunológico, cuando estos arremeten por error contra el cerebro y atacan la mielina. Para conseguirlo, reprimen las funciones globales del sistema inmunológico. El Lemtrada, en cambio, penetra en el organismo y mata con rotundidad a muchos de los linfocitos, con la esperanza de que, cuando las nuevas células vuelvan a movilizarse lentamente, se comporten como se supone que deben hacerlo.

Sarah y yo repasamos los folletos de la compañía farmacéutica después de meter a Leon en la cama. Aunque los efectos positivos son muy potentes, hay un listado de los diversos efectos secundarios potenciales.

El primer efecto secundario potencial es bastante claro. Tras el tratamiento con Lemtrada, algunos pacientes desarrollan híper o hipotiroidismo. Es un efecto secundario bastante habitual, pero también tratable.

El segundo, y menos habitual, también se puede tratar: en contadas ocasiones el Lemtrada puede provocar un trastorno hemorrágico en el cual el sistema inmunológico destruye las plaquetas necesarias para la coagulación sanguínea.

El tercer efecto secundario es mucho menos frecuente, y mucho más peligroso. Cuando lo leo en el folleto apenas puedo creerlo.

El tratamiento con Lemtrada, en casos excepcionales, puede conllevar trastornos hepáticos.

Tras la muerte de Gene, hubo algo que nunca entendí del todo. Nunca entendí del todo porque asumió ese riesgo postrero, un trasplante de última hora que siempre he considerado que podía o bien solucionarlo todo o bien acabar con todo.

A un nivel más profundo, lo que nunca he entendido, hasta que me encontré examinando detenidamente el folleto del Lemtrada con Sarah, es que Gene no estaba enfermo; mejor dicho, su identidad no estaba atrapada por completo en su enfermedad. Una parte vital y colosal de Gene seguía estando perfectamente bien, seguía pensando en el futuro, seguía haciendo planes, soñando, preguntándose qué haría con el resto de su vida.

Y según sospecho, esa es la parte que tomó la decisión sobre su tratamiento: la parte de él que tenía un vívido y enérgico interés en los años de vida que le quedaban, en sacarles el máximo provecho. Todo lo relacionado con Gene, cada recuerdo, cada anécdota, cada instinto, conducía de vuelta a la vida.

Ese enero en el que Leon y yo fuimos en busca de Gene, yo sentía que él tenía algo que decirme, un consejo sobre cómo sobrevivir en el extraño mundo de los incurables. No conseguí oír su voz al hablar con Brian y rebuscar entre las partes de él que sobrevivían en nuestro recuerdo. No conseguí oírla cuando me quité las gafas y busqué su fantasma entre los pasajeros de St Pancras.

Mientras Sarah y yo leemos los efectos secundarios del Lemtrada, finalmente la oigo. Y ahora sé que la habría oído aunque el tercer efecto secundario no hubiera implicado trastornos hepáticos. Porque por fin lo entiendo.

–¿Cómo estás? –me pregunta Sarah esa noche.

Sé que lo que le da pavor no es la decisión, sino el proceso de tomarla, que en mi caso nunca es agradable.

–Estoy bien –contesto. Y es verdad.

Y a continuación le explico lo que creo que deberíamos hacer y le pregunto si está de acuerdo.

Ahora disponía de tiempo para esperar, un periodo de gracia mientras se programaba el calendario, se reservaba una cama en el hospital, se interrumpía la antigua medicación y se le concedían dos meses de cortesía para abandonar mi cuerpo. Yo sabía que durante ese periodo la EM podía regresar libremente bajo cualquier aspecto; los días comenzaban sin pastillas –aunque Leon seguía recordándome que no me olvidara de tomármelas– y yo me dedicaba a esperar, creo, una nueva embestida de la enfermedad.

Y una noche de febrero la EM arremetió contra mí, desde el escarchado cielo sin nubes de la estación de tren de Blackfriars, donde el reluciente río negro se fundió con las torres de ambas orillas para conformar un medio tubo de luces deslumbrantes. Yo había quedado con unos amigos de un estudio de videojuegos. Íbamos a pasar la noche en un restaurante flotante en los muelles de Greenwich; ese era el plan. Y de repente, en cuanto puse el pie en el andén para bajar del tren, controlando la oleada de pánico que me había embargado al ponerme en pie, se levantó el viento y descubrí que acababa de adentrarme en la niebla más densa y tupida que había conocido.

En ese momento, me pareció que la EM había surgido de la oscuridad, y aunque no me había dejado ciego ni me había alejado del mundo de las cosas, había hecho estallar de manera repentina ese mundo en fragmentos brillantes y afilados que ahora estaban esparcidos a mi alrededor. Por un vertiginoso segundo, aquello ya no era Londres sino un conjunto de luces y sonidos y gente que avanzaba a empujones en todas direcciones.

«Acuérdate de esto», me dije a mí mismo mientras me tambaleaba junto al tren, asaltado por la conciencia de mi repentina incapacidad para lidiar con la complejidad que me rodeaba. «Recuerda la sensación.»

El trayecto por Londres que yo había planeado y había imaginado como normal había desaparecido; privado de él, supe que tendría que mirar un mapa del metro para repensar mi siguiente movimiento. Pero cuando encontré el mapa en una pared cercana, me reí al verlo. Líneas amarillas y verdes y azules sobre un fondo blanco. Sabía que cada círculo a través del cual discurrían estas líneas señalaba un lugar, pero ya no sabía cómo llegar al círculo, al lugar al que quería ir. No confiaba en mi capacidad para adentrarme en ese sistema de amistosa geometría y saltar de una línea a otra. No era capaz de proyectarme en el mapa sin un gran esfuerzo, y no confiaba en poder realizar ese esfuerzo.

Cuando menos debía de intentarlo. En un momento dado me encontré fuera de la estación, avanzando por un estrecho corredor que llevaba al mar. No al mar: a la orilla de un río, un inmenso río negro que discurría frente a mí; el viento era muy frío y todo lo que me rodeaba, cada superficie, cada borde, era brillante y afilado de manera poco natural. contenedores marítimos, se leía en letras azules e inclinadas sobre un edificio. Yo asentí al verlas. contenedores marítimos. Mi teléfono comenzó a vibrar. Miré la pantalla, cuyas imágenes eran más nítidas que nunca, tan nítidas que me parecía percibir una grisura por detrás de la luz que dibujaba la imagen que se descomponía en píxeles. ¡Me habían enviado un mail! Tuve la sensación de que era importante. El correo hablaba de las tasas de transferencia de saldos para febrero.

Yo sabía que estábamos en febrero. Sabía que estaba tratando de llegar a un barco y no al metro. Inspiré y volví a reír, encantado con el repentino vacío, el silencio de mi cabeza, que parecía permitir que la compleja belleza del mundo que me rodeaba se presentara en todo su esplendor, de una manera inmediata. No tenía miedo. Estaba tranquilo. Estaba tranquilo y contento y anulado por todo lo que veía.

«Acuérdate de esto.» Me acordé de que había venido desde Brighton y probablemente volviera ahí de inmediato. Parecía una muy buena idea. Tenía billete de vuelta y todavía sabía –el recuerdo me estaba esperando– de qué andén solía salir para ir a casa desde Blackfriars.

Me subía al tren correcto y recogí un papel, doblado hasta la última página, sobre la mesa. Un crucigrama. Sabía de crucigramas. También sabía que no estaba de humor en ese momento.

Tras viajar durante una hora de vuelta a la costa con la mente en blanco, noté que mi confusión se había disipado. Y presentí, con un nudo en el estómago, que parte de esa confusión era autoimpuesta. Me había rendido ante un reto difícil y tal vez el reto en sí era, al menos en parte, un fantasma más.

No. Esta explicación no me vale, pensé. De camino a Brighton le envié un mensaje a Sarah en el que le explicaba que tenía que volver antes a casa pero que me encontraba bien. Mientras esperaba su respuesta, realicé un serio esfuerzo por repasar lo que había sucedido. Mi confusión me había parecido muy real y además total, y sin embargo, ¿era la EM capaz de generar confusiones así de profundas e integrales, y que se presentaran tan de repente?

«Confusión esclerótica» me pareció de pronto un término tremendamente amplio. Aparte de mi experiencia con la cama de IKEA, hasta entonces mi neblina esclerótica me había dejado con una sensación vacilante más que completamente vacío y desconcertado. Lo que acababa de experimentar era algo mucho más exhaustivo, algo que creía que sería reacio a contarle a un neurólogo, como si no solo estuviera teñido por la EM, sino también por mi histérica, indulgente e inútil reacción. Y sin embargo ya no me sentía histérico; de hecho, no me había sentido histérico durante semanas antes de este incidente.

¿Sería capaz de desarticular lo ocurrido?

Regresé mentalmente al momento de mi llegada a Blackfriars. A menudo me quedo frito cuando viajo en tren –algo para lo que no es necesario padecer una enfermedad neurológica– y a veces, al despertarme cuando el tren llega a la estación y las puertas se abren con un silbido, me doy cuenta de que mis planes se han alejado flotando a otra parte y me resulta difícil recuperarlos. Recordaba que en Blackfriars me había ocurrido: la sensación de que de repente no tenía un plan, y también recordaba que está demostrado que la EM hace que la compleja tarea humana de trazar planes, de tomar decisiones, puede volverse más complicada.

Y sabía que, al mirar el mapa del metro, probablemente habría podido abrirme paso en la niebla… si hubiera dispuesto de la energía y la confianza para hacerlo.

Falta de concentración, planes confusos y la ausencia de la confianza necesaria para salir adelante. De repente pensé que todo aquello se parecía mucho a la EM. Y eso me dejaba con dos experiencias contradictorias. Por un lado había logrado entender que la confusión que había sentido en realidad no era muy profunda y afectaba sobre todo a mi capacidad de concentración, de volver a sumergirme en un momento con el que por un rato había perdido el contacto. Pero por otro lado tenía también una sensación vívida y panorámica de lo que significaba realmente experimentar una situación como esa, con la coherencia del mundo fragmentada por un breve momento, con tan solo algunas de sus piezas en el lugar adecuado.

Tal vez hubiera verdad en todo aquello. La verdad de que aprehender el mecanismo y aprehender el efecto del mecanismo son dos cosas extremadamente distintas. Y tal vez así es como debe ser. Descoser un incidente neurológico puede ser un asunto silencioso, que requiere calma y precisión. Pero yo no soy una persona que viva con precisión, y no siempre vivo la vida con calma y claridad.

Más allá de lo que pasara con el Lemtrada, yo sabía que tendría que aprender a vivir con eso, vivir sabiendo que, en contadas ocasiones, existiría una brecha entre mis intentos de entender algo y mi experiencia de ese algo.

Tal vez con el tiempo, el mero hecho de ser consciente de la existencia de esa brecha contribuiría a cerrarla.

EL GEN VIKINGO, EL ECUADOR

Y LA VITAMINA D

La búsqueda de las posibles causas de la EM

Hace poco, una mañana Leon me despertó y me anunció en tono alegre que tenía un hormigueo en los dedos. El pánico me embargó de inmediato. Afortunadamente, a continuación me explicó que llevaba unos minutos jugando a algo: había probado cuánto tiempo podía aguantar sentada encima de sus manos antes de que empezaran a dolerle.

Mientras me tranquilizaba, caí en la cuenta de que si había dado por hecho lo peor con tanta rapidez era porque se trataba de una de esas cosas en las que había evitado pensar. Quizá aquel fuera un buen momento para afrontarla.

¿Qué probabilidades tiene Leon de heredar la EM? Existe un amplio consenso respecto al mayor riesgo que tiene una persona de desarrollar EM si un miembro de su familia la tiene.⁴³ La fundación MS Trust* cita un estudio reciente que apunta a que las posibilidades de que una persona con un padre que padezca EM desarrolle la enfermedad son de una entre sesenta y seis. (Este dato se eleva a una entre treinta y siete si un hermano tiene EM, y a una entre cinco si se trata de un gemelo idéntico.) Para proporcionar más contexto, sin embargo, el Trust nos recuerda que una de cada veinte personas de sesenta y cinco años desarrollará demencia, y una de cada tres desarrollará alguna variante de cáncer. Existe cerca de un centenar de genes vinculados con una mayor propensión a la EM, pero el hecho cierto es que hablamos de una tendencia. La mayoría de la gente que desarrolla EM no tiene un historial familiar relacionado con la enfermedad, y aunque esta tiene un complejo conjunto de componentes genéticos, no está catalogada como una dolencia hereditaria.

Pese a que yo me inclino a pensar que las posibilidades de que Leon tenga EM no se ven catastróficamente aumentadas por mi propio diagnóstico, soy consciente de que todo el asunto es enrevesado. Enrevesado debido a mi preocupación por lo que implica para ella mi diagnóstico más allá de su propia salud, y enrevesado por la persistente incertidumbre acerca de cuál es la causa de la EM.

Se han planteado numerosas hipótesis. Charcot, que reconoció desconocer las causas de la EM, hablaba vagamente de problemas de «orden moral»: la pena, la pérdida de estatus social y el consiguiente estrés. Sus ideas no me parecen especialmente científicas. A lo largo del último siglo y medio se han aportado nuevas teorías: la EM podría estar provocada por el sobreesfuerzo, por pensar demasiado, por ciertos hábitos sexuales –nadie ha aclarado cuáles– o por toxinas ambientales. Algunas teorías han ganado terreno, como que un trauma o el estrés prolongado pueden funcionar como desencadenantes de una enfermedad que ya está presente en el cuerpo, aunque en estado latente. ⁴⁴

El pronunciado sesgo de género de los pacientes de EM fue algo que se percibió muy pronto. En el siglo xix, Charcot observó que tenía más pacientes con EM femeninas que masculinos, y hoy día es un hecho aceptado que la esclerosis múltiple recurrente-remitente es por lo menos dos o tres veces más habitual entre las mujeres, lo cual sugiere que las hormonas juegan algún tipo de papel en ella.⁴⁵

Asimismo, a comienzos del siglo xx muchos investigadores comenzaron a fijarse en la insólita distribución geográfica de la enfermedad.⁴⁶ Resulta llamativo que la EM se presente con más frecuencia cuanto más nos alejamos del ecuador. Por tomar el ejemplo más extremo, en las islas Orcadas, un archipiélago situado en el norte de Escocia, una de cada 170 mujeres padece EM, un índice tremendamente alto.⁴⁷

Las cifras de las Orcadas también están aumentando. Según un artículo del Guardian publicado en 2012, un estudio realizado en las Orcadas y las islas Shetland a mediados de los años ochenta arrojó un índice de 190 casos por cada 100.000 personas. En la actualidad, tan solo en las Orcadas es de 402 por cada 100.000.

En los últimos años, la distribución geográfica de la EM ha introducido firmemente la vitamina D en la ecuación, en la medida en que la piel la produce gracias a su exposición a la luz solar y la EM parece prosperar en entornos más fríos y grises. Muchas personas diagnosticadas con EM, incluido yo mismo, resultan tener niveles bajos de vitamina D al presentar los primeros síntomas.

La exposición a infecciones también se considera un factor causal potencial, aunque el foco se ha desplazado; antes se creía que lo que provocaba la EM era una infección específica mientras que ahora la idea es que un amplio abanico de infecciones puede desencadenar un proceso que lleva a la EM. A lo largo de los últimos cien años se han propuesto diversos virus como posibles candidatos; en la actualidad el virus de Epstein-Barr, extremadamente habitual, es objeto de gran número de investigaciones.

En última instancia, las corrientes interpretativas actuales sostienen que las causas de EM radican en una combinación de factores, lo cual explicaría por qué ha resultado tan difícil identificar su origen. Hay que tener en cuenta los componentes genéticos, junto con el sesgo de género y el déficit de vitamina D, así como la exposición a una infección. Y existe también un segundo nivel de factores de riesgo potenciales, como fumar y una variante de deformación vascular que en ocasiones presentan los pacientes de EM.

Distinguir entre muchos de estos elementos sigue siendo enormemente complicado, como ilustra el ejemplo de las Orcadas. Hay quien considera la elevada incidencia de la EM en lugares como las Orcadas un indicador de que la causa de la enfermedad es lo que a menudo se caricaturiza como «gen vikingo»; es decir, que la enfermedad es, en parte, resultado de la estela envenenada que dejaron los saqueadores del norte allí donde desembarcaron. Aparte de las Orcadas existen otros puntos calientes, entre los que se incluyen Nueva Escocia, Alberta y Aberdeen. El este de Kent, donde yo me crie, también tiene una tasa relativamente alta de casos en comparación con la media.

Así pues, ¿nos hallamos ante la prueba de un fuerte componente genético –y un punto de origen– o tan solo ante la prueba del papel que juega la vitamina D en la enfermedad? Un estudio publicado en 2016 descubrió que por cada diez grados más de latitud, los síntomas de la EM se presentan diez meses antes. Pero hay un indicador adicional: las personas nacidas en una zona con un riesgo mayor que la media que se trasladan a una zona con un riesgo menor asumen el riesgo de la nueva zona, pero solo si se han trasladado antes de los quince años de edad. (Yo nací en California, que es una zona de bajo riesgo, pero me mudé a Kent, una zona con un riesgo relativamente alto de contraer la EM, antes de comenzar la escuela.)

La investigación para lograr entender mejor las causas de la EM sigue en curso, así como la búsqueda de una cura potencial. No espero ver en breve una cura o una solución al misterio de por qué la EM elige a una persona y no a otra.

Dicho esto, estoy eternamente agradecido por saber un montón de cosas que, cuando miro a Leon y temo transmitirle mi enfermedad, sé que podemos hacer ahora para intentar mantenerla a salvo. Para empezar puedo asegurarme de que reciba un montón de luz del sol.

Sigo preocupándome; sé que siempre me preocuparé. Pero no me siento totalmente impotente.

8

DENTRO DE LA TIENDA DE CAMPAÑA

Domingo

Sarah le compró a Leon una tienda de campaña, un alegre armatoste de fina tela turquesa con fresas y helados estampados. Redonda y desenfadada, tiene un armazón flexible que permite que se mantenga rígida aunque su equilibrio sea levemente precario, asolado por extraños vientos.

–Es una carpa de circo –me explica Sarah, pero Leon y yo sabemos que es una tienda de explorador.

La montamos en el cuarto de juegos, donde, rodeada de los juguetes con los que hace muy poco que ha empezado a entretenerse de verdad, parece un campo base: un primer punto de apoyo en la verdadera infancia.

Ayer me despedí de mi infinitamente indulgente jefe y me marché de la oficina para comenzar una baja por enfermedad de un mes, que incluye la estancia en el hospital y luego un largo periodo de reposo en casa mientras mi sistema inmunológico se recupera. He conseguido terminar mis últimos artículos y dejar mi mail a cero. Esta tarde ingresaré en el hospital para una semana. Por primera vez en años no llevo cinturón para mis pantalones de pana, ni monedas o llaves en los bolsillos.

–Me siento como si fuera a entrar en la cárcel –le digo a Sarah mientras meto mis cosas en un armario.

–Puedes llevar cinturón en el hospital –señala Sarah, pero sabe que no la escucho, que me he rendido a esta fantasía de dejar atrás las cosas mundanas, como los cinturones y las llaves.

Por pura casualidad, hoy empiezo un cuaderno nuevo de mi diario. (En mi primera entrada escribo «Sábado», y enseguida me veo obligado a tacharlo porque hoy es domingo.) Evidentemente, estoy nervioso. Estoy a punto de subirme al coche con Sarah, pero antes debo despedirme de Leon.

La encuentro dentro de la tienda, pronunciando un discurso ante un grupo de muñecas y peluches. Aunque estamos a comienzos de primavera, fuera hace calor y brilla el sol. Dentro de la tienda todo está teñido de una delicada luz turquesa. Leon se alegra de verme; quiere que juegue con ella y con sus amigos. Está ocupada asignando papeles cuando se da cuenta de que estoy llorando. Al verme, no se pone a llorar. Se aparta de mí, apoyándose sobre sus juguetes y evitando mi mirada. Esta es su más reciente manera de reaccionar ante un mundo que no funciona: decide no participar en él. Yo retrocedo para salir de la tienda y al cabo de unos minutos le doy un beso torpe en la oreja mientras pasa a mi lado en brazos de su abuelo para subirse a su coche. Se van al parque.

De camino al hospital, utilizo los últimos gigas que me quedan en el móvil para buscar en Google «sarpullido». Sarah y yo hemos repasado algunas veces los peligros asociados al tratamiento, pero no tantas, según reconoce ella, como había esperado. Hemos descubierto que un número ridículamente pequeño de personas han tenido complicaciones letales debido a la propia infusión intravenosa. Luego está el trastorno tiroideo, los problemas hemorrágicos y renales, cada uno de ellos más grave y menos probable que el anterior. En el extremo más benévolo de la escala hay un sarpullido que he descubierto hace muy poco. Su aparición es casi una certeza. Ese es el sarpullido que busco ahora en internet, para poder reconocerlo y no asustarme cuando finalmente aparezca.

El sarpullido es el efecto secundario más habitual del Lemtrada. Todas las publicaciones en línea que he leído hasta ahora lo mencionan. Hay un noventa por ciento de probabilidades de que aparezca. Al segundo o tercer día, el cuerpo reacciona al tratamiento y esta reacción hace surgir manchas rojas en la piel, archipiélagos que se extienden por el pecho y los brazos a lo largo de fallas invisibles; islas que se convierten en continentes que persisten airados antes de remitir. Un mundo oculto florece brevemente y luego se desvanece. Por lo que recuerdo, el término médico es «sarpullido cartográfico».

–Casi –me dice Sarah en el coche.

En realidad se llama «sarpullido geográfico», la clásica respuesta alérgica del cuerpo ante un invasor.

Se llame como se llame, en la pantalla de mi móvil estas cosas muestran una belleza agresiva. Tierras sin nombre separadas por vastos mares extranjeros. Continentes que se extienden por las extremidades.

Por lo visto el picor te vuelve loco, pero eso es algo secundario para mí. El cuerpo se convertirá en un mapa. Es algo que hace ya algún tiempo que he entendido: el envejecimiento, la enfermedad, las heridas, los hitos de la vida quedan anotados. El cuerpo se convertirá en un mapa.

Hace unos días, en una breve visita a la unidad de neurología, pillé claramente el lugar en un buen momento: un florecimiento dorado a través de las ventanas, un grupo de mujeres en sus camas con las piernas cruzadas, charlando y leyendo revistas. Mucha ropa deportiva, como si todo el mundo se estuviera tomando un momento de pausa antes de ir al gimnasio. Me presentan a alguien: a Justine le administran su tercera dosis de Lemtrada ese mismo día, más tarde. Aun no le ha salido el sarpullido, pero hasta el momento todo ha ido bien. Se la ve alegre de un modo que me hace pensar que siempre está alegre. Todos los que la rodean parecen estar contentos. La gente de la unidad habla del comienzo de la primavera, de los animales del jardín que este invierno no han encontrado tiempo para hibernar. La enfermedad parece estar muy lejos. Me marcho en un estado de felicidad y me doy cuenta de que acabo de romper una regla, una regla estúpida que siempre he sabido que era estúpida. He conocido a mi primer compañero de EM. Ha estado bien. Ha sido positivo. De hecho me siento extremadamente agradecido.

Hoy, sin embargo, el sol ya ha desaparecido cuando llego. Me preocupa que el cariz que vaya a tomar la visita lo determine lo que ocurre en la puerta principal: tras llamar al timbre y entrar, un tipo enorme casi me aplasta; lleva un pijama de hospital de color menta y los electrodos le recorren la cabeza calva como si fueran trenzas. Se está tomando un respiro en busca de libertad, con el cuerpo frenético pero la mirada perdida, como si su parte consciente estuviera sentada en su silla, muy lejos, esperando a ver cómo se desarrolla esta particular aventura.

En la penumbra de la unidad veo las diversas siluetas de viejas figuras grises, una inclinada sobre una bandeja de la cena, otra recostada en una silla. Por el momento las ignoro a todas mientras guardo mis pertenencias, me tiendo en mi cama y alterno entre fruncir el ceño ante las páginas abiertas de un libro sin leerlo y fruncir el ceño ante el dispensador de jabón que está frente a mí. Por todas partes hay carteles colgados que te recuerdan que te laves las manos. Leo los que tengo frente a mí una y otra vez. No miro a mi alrededor.

Hoy, sin los árboles en flor y la luz dorada, sin Justine y sus amigas reunidas a su alrededor, resulta obvio que me hallo en una unidad de neurología. Con mi miopía en todo su esplendor, solo me queda reflexionar, con crueldad, sobre el hecho de que las enfermedades neurológicas afectan inevitablemente a la voz. Todas las presencias que me rodean tienen una voz amortiguada, desdentada, de recién despertado. Pienso en cepillos de dientes con las cerdas deshilachadas, en lápices con la punta roma. Artículos familiares que se han gastado.

En algún momento de la noche me introducen una cánula en el brazo, una aguja con alas de mosquito de plástico; parece un pequeño avión que se ha estrellado en mi piel con el morro por delante. Contemplo la válvula de la cánula y noto sus suaves bordes. Medio dormido, veo un hilillo de sangre rojo intenso atrapado dentro del tubo, que se eleva y desciende en la medida en que inclino el brazo, como la médula de un viejo termómetro. No tengo ni idea de cómo funciona esta pequeña máquina y sin embargo eso no parece preocuparme como debería. Si tengo algún talento para la enfermedad, este consiste en permanecer tendido estoicamente ante la presencia de una imponente e incuestionable asistencia.

La cánula está rodeada de esparadrapo sobre el que una enfermera ha escrito la fecha con esmero. Introduce una solución salina y siento un frescor que me recorre el brazo y que por un breve instante revela carreteras secretas de una forma para la que la EM ya me ha preparado.

–¿Lo notas? –me susurra la enfermera, acercándose a mi oído en la oscuridad–. ¿En la garganta? Algunas personas lo notan en la parte posterior de la garganta.

Yo desplazo mi lengua por la boca. Nada. La última cánula que vi estaba aplastada y magullada, y se la introdujeron a Sarah en medio del rápido parto de Leon, esperando una epidural que nunca llegó porque no hubo tiempo. Esa cánula no estaba bien fijada y al final se salió, y en la excitación del momento no llegamos a plantearnos qué había pasado con ella. Yo me olvidé por completo de ella hasta que la desenvolví en casa una semana después, un adorno navideño protegido por una de mis viejas camisas.

Por la noche, la unidad se vuelve aterradora. Una unidad de neurología con sombras neurológicas, grises y que tosen en la oscuridad. Nada bueno puede salir de esto, pienso mientras me dispongo a dormir. De hecho veo la frase en mi cabeza, visible gracias a la más pura crudeza. Soy un personaje gruñón de una tira cómica.

Albergaba esperanzas para esta visita, esperanzas que iban más allá de las terapias para la EM. Ahora soy incapaz de plasmar estas esperanzas en palabras. En lugar de eso, pienso: «Mañana, si me encuentro lo bastante bien, estaré envenenado. Y no aprenderé nada».

Lunes

Me despierto por la mañana y descubro que el miedo se ha batido en retirada. ¿Será la resignación? Lo único que quiero ahora es aguantar el resto de la semana.

Me retraigo, como siempre he sabido que haría, en una fría cortesía. Me muestro jovial y enérgico mientras me toman la presión y el pulso, y recibo una transmisión en código morse de pastillas: esta raya para el revestimiento estomacal, este punto para la antiespasticidad. Alrededor de las diez traen un bombeador, una cuña de plástico gris rayado sobre un soporte metálico, y sujetan un gotero a la cánula de mi muñeca: antihistamínicos, que me dejan deliciosamente adormilado y atontado. Contemplo mis dedos mientras me colocan otro gotero. Este contiene esteroides, que según me advierten me dejarán un sabor metálico en la boca. Así sucede. Siempre es un alivio que una predicción hospitalaria se haga realidad.

Finalmente me administran la quimioterapia en sí. Es fotosensible, así que va oculta dentro de una siniestra bolsa negra. Su aspecto recuerda al de un cuervo que se posa en lo alto de la bomba. Es una presencia carismática.

Contemplo el fluido gotear lentamente hacia mí a través del tubo. Me digo que debo permanecer alerta para observar cualquier cambio que se opere en mí, pero aunque son tan solo las once de la mañana a estas alturas ya llevan un día entero suministrándome elementos químicos, y de repente me siento extremadamente cansado.

Me despierto por un momento y veo a una enfermera apretando la bolsa para extraer las últimas gotas. Vuelvo a despertarme y veo a Sarah sentada a mi lado.

Una enfermera aparece en mi campo de visión.

–Sí –asiente al tiempo que descuelga la bolsa–. Ya está.

Martes

Algo ha cambiado.

El segundo día de tratamiento me despierto y descubro que en esta unidad hay una hora mágica: de cinco a seis, cuando la luz tiñe el techo de un color plateado acuoso y los pacientes que me rodean están sumidos en un sueño que me concede un breve momento de silencio.

Pero el silencio se acentúa. Me han despertado mis manos. Esta debería ser otra sorda certeza con la EM, que cada mañana me regala uno o dos minutos para abrir los puños cerrados con fuerza, agitar los brazos y sacarme lo que parecen unas manoplas radiactivas, con un chisporroteo estático que me quema los dedos y me sube por los antebrazos.

Pero ¿hoy? Nada. Me despierto y mis manos están extendidas a ambos lados de mi cuerpo. Es más: su silencio es total. Nada de electricidad estática. Ningún hormigueo.

Espero y casi me parece oír los pinchazos y las chispas que sé que deben de estar en camino. Nada. Me froto los dedos y por primera vez en poco más de dos años los noto fríos y precisos. El espacio que parecen ocupar en mi cerebro coincide con el que ocupan en el mundo real. Juro que casi puedo sentir los pliegues y las espirales, los surcos de vinilo de las yemas de mis dedos, que se deslizan unas sobre otras.

Me apoyo en los codos y sondeo mis otros síntomas. Tampoco encuentro nada. No siento presión alguna en las costillas. No hay manzanas que se balanceen cuando muevo la cabeza a un lado y a otro y noto como el cerebro la sigue segundos después, girándose perezosamente hacia el agua. Pero a veces, me digo, esto es lo que ocurre. A veces la EM tarda un rato en ponerse en marcha al comienzo de un nuevo día. A veces se toma incluso la mañana libre.

Pero nunca de esta manera. El hormigueo en los dedos es el recordatorio más constante de que estos días soy distinto. Mis dedos nunca se quedan callados. ¡Hace dos años que no están callados! Y sin embargo, ahora lo están.

Cierro los ojos y hablo conmigo mismo entre dientes. Admito que lo que ocurre son buenas noticias, pero no voy a dejarme dominar por ese hecho. Para empezar, es demasiado pronto para reaccionar. Seguro que es algo psicosomático. O son los esteroides. Claro que son los esteroides. Aun así, me daré permiso para disfrutar de este momento en que el mundo ha parecido inclinarse y luego estabilizarse. Me permitiré una idea; no la de que el tratamiento funcionará, pues ¿quién puede permitirse pensar algo así? Me permitiré la idea de que tal vez sobreviva al tratamiento.

Mientras me froto mis nuevos dedos, cierro los ojos y dejo que el bullicio del hospital se vaya despertando en mi imaginación, brillante y luminoso, con las primeras bandadas de enfermeras y camilleros que pasan por los pasillos chirriantes. Intento acostumbrarme al hecho de formar parte de este mundo tan especial. Ya no me parece imposible estar aquí, que todo esto esté pasando.

Aparece una enfermera para la revisión matinal. Le pregunto cómo se llama: Annie, una imponente londinense de clase obrera con el pelo a lo garçon. Le pregunto si puedo ducharme y ella me contesta, con su voz cantarina:

–Deja que me ocupe antes de este bebé.

No se refiere a las pastillas, que ya me he tragado: el bebé es la cánula de mi brazo. Encuentra una bolsa para protegerla del agua y a continuación, con un cuidado maravilloso e innecesario, la pega en su sitio para que quede bien ceñida.

–Siempre doblo el extremo del esparadrapo –me explica con orgullo.

Lo entiendo. Es para que pueda agarrarlo y tirar cuando tenga que sacármelo después. Está ejecutado con tanta maestría que casi me siento mal al arrancármelo después de ducharme. Pero no tan mal como cuando, en el baño, me doy cuenta de que la única forma de ducharse con una cánula en la muñeca, lleves o no bolsa, es realizando un prolongado saludo nazi.

Todavía no estoy preparado para contemplar el cuervo. En lugar de ello, mientras dura la infusión sanguínea, trato de convertir esta sala llena de hombres viejos en personas de carne y hueso. El hombre del extremo más alejado es Douglas y en realidad no es tan mayor como creía en un principio. La enfermedad ha acelerado su envejecimiento, le ha chupado su atractivo rostro y ha bajado el volumen de su voz, con la que pide educadamente que le sienten y le levanten de la silla a medida que la luz del sol avanza por el techo y la unidad se calienta.

A mi lado está Phil, un hombre menudo pero con una gran presencia. Su agreste barba blanca y su pelo rizado se agitan cuando mueve la cabeza y parecen sugerir una alegría innata, pero a estas alturas yo ya sé que se pasa la noche echando humo, murmurando sin parar mientras trata de encontrar una postura cómoda, como un Papá Noel enfadado. Al despertarse, sin embargo, está lleno de vida, aunque confundido. Siente que es su deber entretener a todo el mundo, y suelta bromas y comentarios mientras las enfermeras van y vienen para ocuparse de mi bomba de infusión.

Frente a mí y cerca de la ventana abierta está Edward, alto, delgado y delicado. Si Douglas es silencioso y Phil parece a veces levemente confuso, Edward está presente solo en cuerpo. Me imagino que ha tenido un derrame cerebral, hasta que oigo a las enfermeras comentar que los pacientes de derrames se trasladaron a County hace diez años. Los que quedamos aquí somos una especie de remanso. Edward tiene sesenta y pocos años, creo, un indio aristocrático con lustroso pelo blanco. Al principio parece completamente vacío, pero la cáscara de su antiguo comportamiento permanece en él y se hace visible con el tiempo: una delicadeza de erudito, postura elegante, dedos largos que sostienen el Telegraph mientras echa un vistazo a los resultados del críquet. Se le ve agitado por dentro, siempre intentando incorporarse, sentarse, darle un empujón a su silla y echar a correr hacia el fondo de la unidad.

De los cuatro, yo soy el único «autónomo». Soy el único al que permiten caminar por su cuenta. Mientras los esteroides continúan eliminando los síntomas de mi EM, comienzo a sentirme afortunado. Me esfuerzo de verdad por entender las miradas de pena que en ocasiones me dedican los demás. Me pregunto si las enfermeras piensan en mí como EM, del mismo modo que otras enfermeras pensaron en otro momento en Sarah como ovarios poliquísticos. Recuerdo que el personal sanitario hace estas cosas, utilizan esta clase de claves para protegerse.

El hormigueo de mi mano derecha reaparece calladamente mientras Sarah me visita esa tarde. Casi es un alivio: puedo recibir buenas noticias, siempre que no sean sospechosamente buenas. Mientras charlo con Sarah sobre alegres naderías, contemplo a Edward al otro lado de la habitación y me preocupa que mi padre se deje caer por aquí, un extrovertido suelto en una unidad donde se impone la introversión. Que tratara de entablar conversación con Phil ya sería peligroso, y probablemente es la mejor opción.

Pronto establezco un ritual. Cada noche, cuando a Sarah ya le ha dado tiempo de volver a casa, les mando un mensaje a Leon y a ella para darles las buenas noches. A menudo no se envía; al fin y al cabo estamos en el sótano, aunque todo el mundo sigue hablando de «subir» a la unidad, ya que en los hospitales las bromas y las confusiones sobre el espacio físico están más a la orden del día que en cualquier otro lugar. Para ser sincero, me gusta cuando el mensaje no les llega. La sensación de separación me proporciona una dulce punzada de pensamientos sobre Sarah y sobre Leon, que se está metiendo en la cama a muchos kilómetros de distancia. La veo con tanta claridad en su ausencia, durmiendo, como siempre. Con su mano rechoncha metida educadamente bajo la barbilla.

«Acuérdate de esto.» Acuérdate de que la vida está hecha de momentos, de que la EM es una enfermedad de los momentos que te dice, con su oscilante despreocupación, que lo importante es el momento. El preciado momento en que me despierto en la unidad con los dedos callados. El momento, casi olvidado, en que ayer una enfermera me despertó para decirme que Cristo es su salvador y que mi nombre la hace feliz y seguirá haciéndolo aunque yo no crea en Él. Más atrás aún: el momento que pasé en la tienda de campaña bajo la luz turquesa. Mucho más atrás: el momento en que Leon cogió por primera vez mi cabeza entre sus manos y me acercó para darme un beso que aún no sabía cómo dar, y se quedó allí quieta con su boca curvada en una sonrisa y su aliento sobre mi mejilla.

Miércoles

Me entusiasmo cuando un neurólogo que está de visita le pide a Edward que lea en voz alta uno de los libros que hay en el alféizar de su ventana, y que de vez en cuando se caen al jardín cuando una enfermera pasa ajetreada con un aparato que monitoriza las constantes vitales. De pronto es como si toda la sala se inclinara hacia delante para escuchar. Instintivamente, pienso: ¡Wordsworth! Y luego: ¿Matthew Arnold? Resultaría difícil resistir a Arnold aquí, con la conmoción cauterizante de su franqueza, esa brutal claridad de pensamiento que silencia la atmósfera cordial y murmurante de un lugar como este. T. S. Eliot sería demasiado perfecto, por supuesto, aunque en cualquier caso, al final no alcanzo a oír mucho. El balbuceo de Edward acaba organizándose un poco y adopta el ritmo triste de un texto escaneado. Es el acto de lectura más básico: tan solo es capaz de hacer rebotar las palabras. Nadie conecta con lo que dice. El neurólogo asiente con la cabeza, escribe una anotación y sigue adelante.

Y yo me quedo pensando, pensando de una manera petulante y especulativa que hasta hace poco creía que había desaparecido para siempre. Pienso: en realidad Eliot es perfecto para los hospitales, ¿no? Y no solo por sus pacientes anestesiados con éter, con sus pesadas extremidades sobre pesadas mesas. Eliot tiene esa cadencia rítmica perfecta para la deriva constante del tiempo en una unidad hospitalaria. Las asociaciones que deja caer lentamente resultan ideales para la triste ropa interior térmica que el pensamiento debe enfundarse en una unidad de neurología.

Luego está esto:

¿Quién es el tercero que camina siempre a tu lado?

Si cuento, solo estamos tú y yo juntos

Pero cuando levanto la vista hacia el camino blanco

Siempre hay otro que camina a tu lado…⁴⁸

Nunca he sentido la necesidad de comprender La tierra baldía, pero hace años me entraron ganas de comprender estos versos. Ello me llevó a una teoría llamada el Factor del Tercer Hombre, según la cual en ocasiones de extremo peligro en medio de una gran aventura se percibe una presencia invisible. Shackleton la notó en los glaciares de Georgia del Sur, hundiéndose en las profundidades del hielo. No creo que se trate de un fenómeno religioso. Es un rasgo habitual en las emociones ateas, las historias de montañismo, en cualquier historia de supervivencia.

Y encaja de manera tan hermosa con la neurología, con las rarezas y las tretas y los giros de la propiocepción… Aquí también encaja, con la bomba y el cuervo negro de la bolsa de Lemtrada que introducen en mi mente a través de engaños la idea de que hay una presencia entre Phil y yo.

Pienso en una mujer a la que vi abandonar el departamento de neurología un día que llegué pronto a una visita. La primera persona de la que sospeché que también padecía EM. La llamo la Mujer Pájaro porque caminaba igual que uno, tambaleándose sobre sus largas piernas, con una gracia tensa y echada a perder. Al cabo de unos días la vi en la ciudad. Yo me apresuraba camino del trabajo y ella estaba de pie en el umbral de una puerta, con un bastón agarrado bajo la axila y una cámara delante de la cara, sacando una foto de algo que, al pasar por el mismo sitio en el camino de vuelta a casa, no fui capaz de averiguar qué era. A pesar de mi cobardía respecto a otras personas con EM, al verla me embargó el deseo de establecer contacto con ella, de darle las gracias. De decirle que si ella era capaz de salir adelante, si podía conservar el interés por el mundo, yo también podía. Ahora me pregunto: ¿ha tenido la Mujer Pájaro la oportunidad de sentarse bajo este cuervo?

Nada de todo esto es como me lo esperaba. Entré aquí esperando una comunión con lo peor de la enfermedad. Bueno, cuando menos una persistente náusea provocada por la medicación, o los aguijones cegadores de los dolores de cabeza asociados a la EM, que iluminan el cráneo como una lluvia de meteoritos que atraviesa al azar el cielo nocturno. Pero lo que he encontrado es justo lo contrario. Los esteroides me han devuelto a mi antigua vida de salud inconsciente, al lugar donde resulta sencillo encontrar las conexiones entre las cosas, tan sólidas y cantarinas que casi es posible verlas. Percibo mi estúpido privilegio en un sitio como este: lo fácil que es ser un buen paciente cuando te encuentras bien.

Es más, percibo de veras que aún me queda por descubrir qué es no encontrarse bien. El alegre aparato para controlar las constantes vitales se pasea por la sala cada treinta minutos a medida que los días empiezan a desdibujarse, y el cuarto día –¿el tercer día de tratamiento?– tal vez no se distingue ya del quinto. Este aparato, azul y que se desliza sobre muchas ruedas, es el más alegre del mundo. Cuando lo encienden, anuncia su presencia con las primeras notas de la sintonía de la serie infantil The Magic Roundabout. Una vez que termina su cometido, suelta un breve sonido de chirimía marinera. Y una vez que retiran el manguito y el sensor del dedo, las noticias, para mí, siempre son buenas. El azúcar en sangre un poco alto, pero eso tan solo indica que los esteroides funcionan. El ritmo cardíaco y la presión sanguínea son siempre de libro. Pase lo que pase, no dejan de serlo, ni siquiera por un instante. Un doctor que repasa mis anotaciones en una visita repentina a medianoche parece casi enfadado ante la consistencia de mis datos. Se muestra suspicaz, y yo también. He venido al hospital solo para descubrir lo odiosamente sano que casi estoy.

En esta unidad, no obstante, en ese sentido estoy solo. Douglas pasa frente a mi cama sentado en su silla con la cabeza ladeada, empujado por enfermeras que está claro que lo aprecian por su amabilidad, el atisbo de humor que introduce en sus minúsculos fragmentos de conversación. ¿Y Edward? Estoy desarrollando una vergonzosa fascinación por Edward.

Su angustiosa agitación adopta una forma predecible. Cuando se revuelve en la cama no es por azar, sino que responde a estímulos específicos: teléfonos que suenan, el pitido de una alarma que nadie atiende, cosa que sucede a menudo en los hospitales. Una vez que vinieron unos electricistas a arreglar una luz, Phil les pidió que se marcharan porque le estaban molestando. Edward, mientras tanto, se levantó tambaleante de su silla y trató de ayudarlos con el cableado. Allí había un trabajo que hacer y él estaba seguro de que su sitio estaba en el meollo del asunto. Su maltrecha mente lo ha devuelto a los primeros años de la mediana edad. A antes de sus padecimientos. A antes de las dudas. Su enfermedad parece haber escogido un momento del pasado en el que tenía movilidad y vitalidad y era alguien importante, y ahora le hace representar una cruel parodia de todo ello.

La enfermedad de Edward resulta especialmente atroz. Cada día deja más claro que está poniendo de manifiesto una versión inversa de él, de su tendencia a liderar, de lo que yo supongo que en su día fue un carácter extrovertido. Cuando estaba sano, debía de parecerse un poco a mi padre, aunque de una forma más excepcional, con un toque soñador. Aún puedo percibir su energía juvenil en su deseo de responder a cualquier estímulo, a implicarse y controlar cualquier alboroto que se produzca en la unidad. Yo lo infravaloraba, creo, hasta que una tarde lo vi con un andador, como un peón en una trama fallida para agotar parte de su inútil energía. Con el andador, de repente es tan rápido, tan asombrosamente rápido... Las enfermeras tienen que aminorar su ritmo y lo siguen mientras él acelera, con la cabeza alta, embarcado en una misión urgente e indefinida. Él arrastra el andador con una mano tras de sí, pero no existe ninguna misión. No hay destino alguno.

Demasiada energía, y en consecuencia ansiedad, en la medida en que siente que hay cosas que debería estar haciendo, aunque no sea así. En la vida, él ha cuidado de sí mismo, lo cual sea probablemente un error. Su cuerpo está listo para cualquier cosa, pero su mente no tiene nada que ofrecer en este momento.

–No hay nada que tengas que hacer –le dice el médico. La intención es tranquilizarlo.

La conducta de Phil también está impulsada por una antigua programación, sospecho. Tiende a portarse mal cuando las enfermeras y los médicos están presentes, como si lo hiciera porque eso es lo que se espera de él. Se interpreta a sí mismo, y con cada broma se mete cada vez más profundamente en un viejo papel. En ocasiones da un poco de miedo, pero también puede ser muy divertido. Durante mi tercera infusión intravenosa, alza su cama hasta su punto más elevado utilizando un botón que nadie más ha logrado encontrar.

–¿Adónde vas? –pregunta entre risas la enfermera de la unidad mientras él se eleva entre sacudidas.

Phil señala hacia el techo. Más arriba. Hasta una altura majestuosa.

¿Y yo? Me pregunto si de manera involuntaria estoy transmitiendo arrogancia. Me mantengo en silencio a menos que me dirijan la palabra, y en esos momentos mi cortesía es casi brutal, una amabilidad industrial que no debe de engañar a nadie. Cuando planteo preguntas creo que probablemente estas evidencian el deseo de convertirme en un tránsfuga, de ser algo más que el paciente que soy. Muestro curiosidad ante los aspectos médicos, pero sospecho que en mis interpelaciones hay también un elemento pasivo-agresivo.

Tal vez me parezco más a Phil que a Edward. Las bromas y las insinuaciones del primero revelan un persistente deseo de mantener el control. Le resulta difícil estar a merced de otras personas. Así que, de una manera cómica, se sitúa en una posición en la que es él quien está a cargo de ellas. Hay un elemento imperioso en su personaje guasón e incluso en su ocasional confusión incongruente, la sensación de que para nosotros supone un privilegio oírlo hablar. Es algo que me encanta. Algo que admiro en un lugar como este.

A veces incluso escucho. Descubro que nadie sabe cuál es exactamente su problema. Se habla de que van a mandarlo a casa. Por debajo de su falsa insatisfacción con su entorno, Phil no quiere en absoluto marcharse a casa.

–Tan solo llevo aquí dos hermosas semanas –dice. En realidad lleva seis.

A menudo me dedico a leer. He elegido cuidadosamente mis lecturas: libros que me proporcionen la sensación de exploración que necesito al estar confinado en este lugar. Jay Rayner comiéndose el mundo a bocados; una historia de la exploración de exoplanetas; Travesía aérea, las memorias de un piloto comercial. La lectura vuelve a infectarlo todo, igual que antes de la EM. Cuando tengo que ir al baño, me llevo mi bomba dosificadora con su alarma que pita rítmicamente al estar desenchufada. Incursión en los exoplanetas; es como llevarse al Sputnik de paseo.

Un pensamiento agradable. No solo el Sputnik, el pionero, dando vueltas alrededor de la Tierra, anunciando puerilmente nada más que su mera y extraña presencia, sino también el hecho de que mi mente todavía pueda coger cosas y conectarlas entre sí, aunque sean conexiones fatuas como esta. El esfuerzo de leer sigue valiendo la pena.

En algunos aspectos, me he adaptado preocupantemente bien al pensamiento simple que requiere un hospital. El sencillo placer de terminar otro capítulo, de mantener mi cánula seca y meditar sobre los resultados de mi próxima prueba de constantes vitales. De quién ha llevado adónde a Edward y qué tipo de bebida caliente prefiere Douglas.

En otros aspectos, sin embargo, estoy recuperando una antigua manera de pensar, un piloto automático errante y autocomplaciente que pasa de un tema a otro y trata de vincularlo todo. Por desagradable que sea, me preocupaba haberla perdido.

Y aunque los libros me devuelvan mi antiguo mundo, también hacen que me plantee cosas. Cuando conocí a Sarah me alegré al descubrir que a ella no le gustaba leer… aunque desde entonces ha desarrollado el placer de leer cualquier cosa relacionada con barcos. Sin pensar en ello, yo he gastado gran parte de mi vida leyendo. En lo que más pienso estos días es en esa frase de Marcel Proust. Uno puede vivir su vida o soñarla, dice, pero si la vive también la soñará. Sí, Marcel, pero si te limitas a soñar tu vida, ¿te perderás la experiencia de vivirla? Yo necesito más experiencia de la vida. Cuando salga de aquí, espero no evitarla tan a fondo y con tanta habilidad como he hecho hasta ahora.

Ha pasado otro día. No sé cuántos van ya, pero podría averiguarlo si tuviera un lápiz. Es como si los hospitales se pareciesen a los aviones. La sensación de hallarse en modo de espera, la sensación de estar recluido en las alturas, aislado de un mundo que de pronto parece hallarse muy muy lejos, allí abajo. Hoy he leído en Travesía aérea sobre el place lag,⁴⁹ la sensación de que cuando vamos en avión viajamos demasiado rápido y cubrimos demasiada distancia para que el cerebro reptiliano pueda poner orden en la experiencia. En los hospitales se produce la situación inversa. Uno tiene la sensación de haber viajado tan lejos y durante tanto tiempo que resulta difícil creer que no te has movido en absoluto, que el único viaje que has hecho es interior.

Como en un avión, tienes la posibilidad de reflexionar en lo que has dejado atrás, en quién te has convertido. El hecho de tener una silla junto a la cama me recuerda al Factor del Tercer Hombre. Tengo la persistente sensación de que hay alguien sentado ahí conmigo. Es alguien agradable pero vigilante. ¿Está relacionado con la propiocepción o con la paternidad? Cuando me tiendo en la cama por la noche y miro hacia la silla, de repente me imagino a Leon, ya adulta, sentada en silencio, alerta. Hay mucha historia en esa postura. Años de hablar con un padre postrado en la cama.

Jueves

El Lemtrada es un reloj. Cada gota es una unidad de tiempo, en suspenso y luego liberada por la maquinaria oculta de la bomba. Plic. Plic. Plic. Esta mañana he tenido una pequeña aventura, o mejor dicho la ha tenido el Lemtrada, cuando una enfermera nueva ha intentado conectar la última dosis, oculta bajo su cubierta oscura, y el cuervo ha tenido un escape. El líquido parecía un poco más denso que el agua, y más brillante, como si estuviera iluminado desde dentro.

–Menudo desastre –ha dicho la enfermera mientras se apresuraba a lavarse las manos, pero tan solo han sido cinco mililitros como mucho.

Han llamado a los médicos y los médicos se han mostrado indiferentes. Cinco mililitros no son nada aquí ni en ninguna otra parte. Yo casi esperaba ver quemaduras allí donde había caído al suelo. ¡Nada!

Incluso en medio de todo este percance, no parecía un verdadero drama. El ritmo acompasado de la unidad no se ha alterado. Junto a la ventana, Edward murmura, con los ojos cerrados.

–Señores –dice–. Señores. –Una tos–. Todo bien. Todo bien.

¿Cuarto día de tratamiento? Hoy aparecerá el sarpullido, según me informan. Más o menos a la hora de comer, tal vez. La tierra se elevará desde el mar primero en mis hombros, minúsculas islas, pequeños pedazos de colérica tierra roja. Con el tiempo se propagarán. Se unirán. Toda una línea costera saldrá a la luz. Me digo a mí mismo que en ese punto entenderé alguna cosa, que una manera coherente de ver las cosas está vinculada con ese paisaje naciente.

En lugar de eso, partidas. Los rumores se convierten en noticias. Alguien ha muerto. Sospecho que se trata del hombre que estaba en la habitación individual al otro lado del pasillo, una presencia indefinida a la que venerábamos con gran intensidad debido a la crudeza de su enfermedad. No es que dispongamos de un gráfico que nos guíe; nos basábamos en el hecho de que tenía una habitación individual, lo cual parecía relevante. Antes de irse tuvo una mejoría, dicen las enfermeras. Es algo que ocurre a menudo, dicen las enfermeras, al tiempo que nos miran, sin poder evitarlo, en busca de señales de inoportuna energía.

Aquí a la muerte se la trata maravillosamente. Es un asunto importante. Las voces bajan de volumen. La conmoción es real. Y las enfermeras reaccionan con historias. Cath, una auxiliar sanitaria, recuerda el minuto exacto en que murió su madre: a las 3:03. Ella estaba tejiendo peúcos para el bebé que esperaba. Su madre tenía cuarenta y cuatro años. Ahora Cath tiene la misma edad.

Y Phil se va a casa hoy. Lo echaré de menos, a pesar de que a veces me daba miedo. Peleaba por la unidad, lo cual parece loable, aunque la unidad no sea algo por lo que merezca la pena luchar. Además, Phil me ha dado la oportunidad –hay muchas como esta– de ver el prodigio del Sistema Nacional de Salud en acción. Todos los que han pasado por aquí, de auxiliares sanitarias a médicos, se han ofrecido a solucionar el problema del teléfono de Phil, sobre el que se sentó hace unos días en medio de un ataque de resentimiento. Todo el mundo cree poder arreglar su teléfono, aunque los intentos del propio Phil han dejado claro que ha quedado inoperativo de manera permanente. Phil peleaba por sus pertenencias tanto como por la unidad.

Antes de marcharse a casa, Phil irá al piso superior.

–¿Cuánto tiempo llevo aquí? –pregunta.

Hoy cree que lleva una semana. Sus hijos están metiendo sus cosas en la maleta. Sus hijos son estupendos, menudos como Phil y deslumbrantemente rápidos y coordinados en sus movimientos. Todo lo que hacen lo hacen con gran delicadeza.

Espero que a Phil le vaya bien. Aparte de sus hijos, también tiene el típico amigo jazzista de Brighton; creo que te asignan uno en cuanto cumples los cincuenta. Lleva gafas, patillas, sombrero de copa baja y camiseta de manga corta sin importar la época del año que sea. Un hombre de torso fuerte y grueso nacido para conducir con una sola mano en el volante y quejarse, irónicamente, de la cerveza artesanal.

Edward supervisa en silencio el bullicio de la partida de Phil, pero una vez que este se ha ido un complejo bucle de retroalimentación hace su aparición. Para ser sincero no estoy del todo seguro de hasta qué punto es complejo, pero de lo que no cabe duda es de que es estresante. Mi bomba empieza a fallar hasta que salta la alarma para avisar a la enfermera. El pitido hace estallar a Edward: desde su cama, se esfuerza por solucionar el problema. Yo me veo obligado a sentarme para intentar calmarlo, y al hacerlo me desprendo de mis diversos tubos. El caso es que al tratar de calmar a Edward desde el otro lado de la sala, lo único que parezco conseguir es hacerle señas con una urgencia creciente como para que se acerque. Él me sonríe para dejarme claro que está todo bien. ¡Va a venir a ayudarme! Yo hago una mueca, porque lo que pasará es que se caerá y será culpa mía. La enfermera viene y tiene que decidir si primero debe sentar a Edward o silenciar mi bomba.

Edward no tiene ni un gramo de grasa, y no de manera enfermiza. Se le ve sanísimo. Listo para cualquier cosa, todavía. Tras una semana en el hospital no puedo evitar verlo en términos biológicos mientras se abalanza hacia mí. Menudo metabolismo. Una maquinaria que cuida de sí misma demasiado bien.

Phil se ha convertido en Harold, el recién llegado a la unidad. Minutos después de aparecer, Harold y su mujer están en la tienda: la tienda que forman las cortinas corridas que rodean la cama, la tienda que solo aparece cuando el doctor pasa visita y la gente se entera de cosas difíciles.

Al cabo de un rato, el doctor desaparece y Harold comienza a activar a Edward. La neurología ha proporcionado a Edward un elemento programático en una especie de simulación. Responde de manera predecible a los estímulos, y ahora hay nuevos estímulos. Cuando Harold se da la vuelta en la cama y esta chirría, Edward se incorpora para ayudarlo. Y entonces Harold trata de que se tranquilice, pero con ello solo consigue que Edward se muestre más ansioso por ayudar y eso hace que la cama de Harold chirríe con fuerza.

Llegan mis médicos. La doctora Koenig, mi especialista en EM, y el doctor Quill, al que hace un año que no veo y que no ha cambiado un ápice. Al ver aparecer a Quill me pongo a alisar la cama y organizar mis libros en una pila para que vea lo pulcro y ordenado que soy. Se me alegra el alma al verlo, pero me desanimo un poco cuando dice:

–Debido a esto, lo único malo será que ya no lo veré demasiado.

Está siendo positivo. ¿Demasiado positivo? Yo no pienso en desenlaces. Ni siquiera estoy preparado para pensar en posibles finales.

Me despido de la doctora Koenig con un gesto de la cabeza cuando se marcha, y vuelvo a pensar en lo que me dijo el día que nos conocimos: «Nunca estará solo en este camino».

«Nunca estará solo en este camino.» Cuando leo por las tardes, Leon está presente en forma de punto de libro. La coloco en las últimas páginas, así que siempre leo dirigiéndome hacia ella mientras ella me mira con el ceño fruncido desde una preciosa foto desenfocada.

Lo cierto es que Leon siempre está presente de alguna manera. En los últimos meses ha tenido lugar un cambio y solo ahora tomo plena conciencia de él.

Cuando nació mi hija, Sarah y yo nos pasábamos horas mirándole la cara sin parar: mientras la mecíamos para que se durmiera, la veíamos despertar, buscábamos señales de cansancio o de hambre, o el primer aleteo de emociones sociales. Aunque en realidad eran excusas: la habríamos contemplado a pesar de todo, y al hacerlo a menudo acabábamos viendo algo familiar. A menudo acabábamos viendo el rostro de personas que conocíamos.

Leon, y en eso estuvimos de acuerdo desde un principio, se parecía a mí y solo a mí. Y por desgracia eso tiene una explicación: por lo que he leído, los bebés se parecen a su padre para que este no huya de inmediato y forme otra familia. Pero el problema que se planteaba es que también estábamos de acuerdo en que Leon se parecía a Sarah y solo a Sarah. Salvo cuando se parecía a mi padre, o a mi madre. O a Janey. O a la madre de Sarah. Y ¿cabía la posibilidad de que no solo se pareciera a estas personas?

Durante un tiempo, a falta de una personalidad propia, lo que hacíamos era proyectar la personalidad de otras personas en Leon. Pero eso fue cambiando lentamente. En estos últimos meses, me doy cuenta de que he estado proyectando su cara en la de otras personas.

Una amiga de Sarah tiene ceguera de rostros, que resulta que es un trastorno neurológico: prosopagnosia. Es incapaz de identificar a la gente que conoce por los rasgos de su rostro; para ella este es tan solo un revoltijo de tipografía carnosa, igual que las palabrotas tal y como las representan en las tiras cómicas. (Lo cierto es que no se trata de un trastorno inusual: Oliver Sacks también lo padecía.) Con Leon, el problema que tengo en los últimos meses es casi el contrario: he empezado a verla reflejada en el rostro de personas con las que me cruzo por la calle o incluso en objetos, dependiendo de mi estado de ánimo. Cada salida a la ciudad trae consigo algunas punzadas procedentes de la multitud, y aún me pongo un poco sentimental con Henry, el aspirador con ojos, nariz y boca, porque a todas luces son los ojos, la nariz y la boca de Leon.

Debería haberme dedicado a desentrañar qué tienen estas personas y objetos en concreto para hacerme pensar en Leon. Supone una oportunidad para descubrir qué es lo que más firmemente identifico con ella. Pero en lugar de eso, lo que hago es abrirme paso entre el atasco de hondas emociones que de pronto me despiertan estos desconocidos y estos abalorios, el repentino anhelo de volver a estar con ella.

Con Leon todo es un proceso de educación. Ahora estoy descubriéndola, sin pensar en qué sentido es distinta o parecida al resto de nosotros. Ella trata de comunicarse conmigo, superando la brecha lingüística con cada nueva frase que expresa un deseo, una aspiración o, cada vez más a menudo, un punto de vista sobre el mundo. Podemos estar leyendo un libro de animales –es uno de Richard Scarry– y vemos una familia de cerditos que conducen un coche hecho de maíz, mientras también comen maíz. Ella se echa a reír con tanta fuerza que temo que vaya a necesitar reanimación para devolverla a la vida, y luego me mira y frunce el ceño.

–Esto es gracioso –dice–. Deberíamos reír.

Deberíamos reír, Leon. Leon, que cree que los coches hechos de maíz son graciosos. Leon, que tiene unos gustos culinarios de los setenta rarísimos, entre los que se incluyen las aceitunas de cóctel, el salmón y por supuesto los volovanes; ojalá supiera cómo preparar esas malditas cosas. Leon, cuya memoria es terrorífica, que es capaz de dejarme sin palabras, al ponerme una camisa, con una lista de las ocasiones recientes y no tan recientes en las que he llevado esa camisa y para ir a dónde. Leon, la única Donlan de la historia que se ha inventado un baile, que se inventa bailes cada vez que escucha una nueva canción en la radio; se queda de pie, escuchando por un momento, antes de traducir la música en movimiento, haciendo rodar los brazos como si enrollara una bobina, moviendo las manos como si hablaran, doblando las rodillas y saltando como si fuera una rana.

Por la noche, que es fresca, firmo un documento de exención de responsabilidades y le prometo solemnemente a la enfermera del mostrador que no me caeré, y subo al piso de arriba en el ascensor de carga que me lleva del ala de neurología al mundo más vasto del hospital. Llevo una bata y un pijama, y los zapatos bicolor que me traje hace casi una semana. Me siento elegante y loco, poco preparado para tener compañía humana. Aun así no me caigo, y cuando llego a un lugar con cobertura telefónica siento el aire frío de la noche en mi rostro por primera vez en mucho tiempo. Llamo a Sarah para que me cuente cosas de Leon, pero lo único que soy capaz de hacer es hablar: sobre la brisa, el documento, la promesa que he hecho de no caerme.

Ella me pregunta por Edward. Yo le hablo de Edward. Y pienso: «Me encantaría haberlo conocido». Esta frase debería incluir algo más, estoy seguro, pero soy incapaz de descifrarlo.

Viernes

Los murmullos van desapareciendo. Bajo la luz fría que baña nuestra unidad por un breve instante cada mañana, veo a Edward, que ya está despierto, descansando. Aún no son las seis y estas son las observaciones matutinas: nosotros dos solos y el bullicio de las enfermeras en el exterior.

Contemplo su cara. Es un rostro delicado y esculpido con destreza. Por lo que sé antes era científico, pero tiene cara, siguiendo el tópico, de poeta, relajada y casi regia, con esa pose aristocrática que hace que la educación tienda a parecer chaladura.

De hecho, creo que Edward se parece más a un poeta que muchos poetas. Con el ceño fruncido cuando lee. Con las palabras llevando a cabo su trabajo de agitación en algún lugar de su interior. Sin duda tiene más aspecto de poeta que T. S. Eliot, cuya cara y su impoluta raya al lado lo sitúan sólidamente en el banco en el que trabajaba. Edward tiene el aspecto de alguien que podría trabajar dentro de la cabeza de un diente de león, con su fino cabello blanco como una mata de filamentos sueltos cuando inclina la cabeza hacia delante y hacia atrás en el claro aire estival.

Atrapado por las alarmas, con sus esfuerzos vacilantes por levantarse, un cuerpo que se despierta cada mañana lleno de apremio, del ansia de tomar las riendas, de restaurar el orden. Y quizá sí. Quizá al fin y al cabo exista un orden que él pueda restaurar. Quizá Edward tenga un mensaje que transmitir.

En la calma momentánea del anochecer, de repente me doy cuenta de que Edward es el último de mis guías. Él se ha adentrado más a fondo en la tierra virgen de la neurología, de la enfermedad, que nadie que yo conozca; sin duda, mucho mucho más a fondo que yo. Ha visto cosas allí. Y esta semana me ha estado hablando de ellas. Mejor dicho, yo he estado escuchando, con una sensación creciente de haber captado una señal que, aunque no estaba destinada a mí, sigue siendo extremadamente relevante para mí.

Creo que él lo ha explicado todo.

En una unidad hospitalaria como esta, tienes la oportunidad de ver qué es lo que queda una vez que el vaciamiento ha hecho su trabajo. Y lo que queda es el material pavloviano. Los rituales que se han consolidado, que se han convertido en la materia misma de las neuronas. Emitir juntas significa conectarse juntas: el comportamiento acaba por convertirse en materia. El deseo de Edward de tomar el control, de mantenernos a salvo. El deseo de Phil de entretenernos a todos. Una vida entera de programación se está sedimentando. ¿Qué quedará cuando el motor consciente comience a desacelerarse? Eso hace que me pregunté cuál es mi programación. ¿Qué quedará de mí?

¿Por qué mis pensamientos se convirtieron tan rápidamente en exploraciones cuando me puse enfermo? Y ¿cómo han cambiado mis pensamientos a medida que ha avanzado mi enfermedad? Al principio me volqué en la exploración porque creía que mi enfermedad se relacionaba con estar perdido. Estaba profundamente sumido en la propiocepción y sus tretas, su manera de desplazar el mundo dos centímetros hacia la izquierda. Me he transformado en explorador como una forma de orientarme a mí mismo, representándome en metáforas aquello que mi cerebro ya no podía hacer por mí de manera automática e invisible. Cuanto más me asentaba en mi papel, más comprendía que estaba empezando a centrarme en lo que de hecho era un método para catalogar lo que estaba perdiendo. He trazado un mapa de mi vida para fijar en su lugar lo que en ocasiones parecía un mundo que desaparecía.

Gracias a que Edward me abre el camino, me arrastra detrás de su andador, aparta a las enfermeras mientras localiza cualquier teléfono que suene, cualquier máquina que pite, cualquier mostrador sin personal y cualquier bombilla parpadeante, me doy cuenta de que en lo que hay que centrarse no es en lo que pierdes sino en lo que te quedará cuando todo lo demás haya desaparecido.

Ben, Gene, Quill, Jennifer. Sarah. Leon. Yo nunca fui un explorador. Los exploradores parten solos. Yo siempre he buscado un guía, alguien a quien seguir. Y parece que siempre he sido así, que esa es mi esencia, lo que nunca ha cambiado. El hermano mediano en una familia con cinco hijos, al que le encantaba que fuéramos tantos porque eso implicaba que nunca tenía que decidir nada, nunca tenía que crear algo a partir de la nada, nunca tuve que ser el primero en cometer un error, nunca tuve que escoger una dirección y lanzarme a la aventura para enfrentarme a algo sin precedentes.

Pero ¿esto de ahora? Esto no tiene precedentes. La EM no tiene precedentes. Ni para mí ni para cualquiera que la padezca. Tienes que convertirte en el único experto. Tienes que convertirte en el único. De una forma perentoria, tienes que enfrentarte solo a ella.

Me doy cuenta de que esto será lo último en desaparecer. Todo lo que quedará cuando el resto de mí ya no esté será mi inagotable necesidad de ayuda, mi deseo de que otro se enfrente por mí a las situaciones difíciles, para que yo pueda observar, registrar, seguir… y de vez en cuando perderme en mi indulgencia.

Más aún: en mi inagotable intento por entender todo esto en el contexto de otras personas, ¿he marginado a las personas que más me importan?

El sarpullido no llega a aparecer mientras estoy en el hospital. En medio de la confusión de una enfermedad neurológica, uno llega a veces a la verdad más nítida. Al tiempo que merma tus capacidades, la catástrofe revela algo incluso mientras destruye lo que la rodea. Ves lo que queda de las personas cuando lo pierden casi todo. A Ben le quedó la ira. A Gene, el estoicismo y la esperanza, un amor puro por la vida. Edward tiene una necesidad innata de ayudar. Phil, una clase encomiable de individualismo. Creo que yo tengo una enraizada necesidad de seguir a alguien, de que me lleven a un puerto seguro, y no quiero que ese sea mi legado. No quiero que Leon tenga un padre que sigue buscando a su propio padre.

¿Es algo grande o pequeño? Una burbuja de aire es algo pequeño. Sin duda, lo más pequeño imaginable.

Un momento dramático antes de mi marcha. En mi último día en la unidad, mi bomba comienza a emitir una clase distinta de pitido. No se trata de un ligero pitido de aviso, como el que he oído otras veces. Es algo más estridente: una alarma. El tubo de plástico flexible se ha retorcido. Annie, que puede convertir el acto de envolver la cánula para ducharme en un compendio de precisión y belleza, se apresura a venir, reinicia la máquina y comprueba el cable. Anuncia que hay una burbuja de aire dentro del tubo. Va bajando por el cable hasta el punto donde este se une a mi cánula a la altura de mi muñeca izquierda.

–Ahí –dice al tiempo que señala una pequeña válvula que hay justo antes de la cánula–. Voy a sacarla.

Y a continuación se apresura a acabar de cambiar las sábanas de la cama de otro paciente.

Estoy tranquilo. Al fin y al cabo, una burbuja de aire es algo pequeño. Mi padre, que está sentado a mi lado, entra en pánico. Al menos es lo que a mí me parece. Alterado por los esteroides y mareado por los antihistamínicos, no soy capaz de discernir por completo su estado mental, pero lo sospecho por la forma en que Sarah, que también está con nosotros, empieza a distraerlo, preguntándole por su juventud en California y por su tía, uno de mis familiares preferidos que se mantuvo con vida hasta los ciento dos años gracias al mercado de acciones, que controlaba desde su cama.

Annie regresa con una jeringa justo cuando la burbuja está llegando a la pequeña válvula. Hace algo con la aguja y la válvula que no alcanzo a distinguir. Se parece un poco a tricotar, a cerrar puntos.

–Ya está –dice, y vuelve a marcharse apresurada.

A estas alturas ya conozco el ritmo de la unidad, así que sé que en media hora se irá a casa. Lo que en ese momento no entiendo es que acaba de salvarme de algo muy grave, posiblemente mortal, y que lo ha hecho con tal sensación de tranquilidad, con una eficacia tan callada y casi sin pensarlo, que es muy poco probable que piense en ello esta noche o nunca más.

Al igual que Phil, me doy cuenta de que no quiero volver a casa. Al tiempo que finaliza mi última infusión y el personal se marcha por última vez, oigo a Trump, cuya voz se cuela desde el televisor del puesto de las enfermeras. Al cabo de unos minutos, cojeando por la tienda del hospital escorado hacia la izquierda, resisto el impulso de comprar un periódico. No quiero ponerme al día de la política internacional, sin duda, pero hay algo más. Tampoco quiero participar del sistema monetario humano, con sus centavos y sus tarjetas de crédito y sus saldos bancarios.

Me cuesta mucho despedirme, pero las enfermeras están acostumbradas. Comprenden muy bien los sentimientos que despiertan en sus pacientes y por qué resulta tan difícil ponerlo en palabras. El trayecto en coche, la vuelta a casa y Leon está justo donde esperaba encontrarla, en su tienda de exploradora, bajo la luz turquesa, y más bonita y resplandeciente que nunca. Tengo un montón de cosas que contarle sobre el sitio en el que he estado. Pero falta una eternidad para que sea capaz de entenderlo, así que me limito a abrazarla y ella sonríe con la cara pegada a mi camisa y se me agarra con fuerza.

EL ARTE DEL DIAGNÓSTICO

En ocasiones me pregunto en qué han consistido exactamente los últimos años de mi vida. ¿Qué ha sido más relevante, la esclerosis múltiple en sí o la paranoia o la confusión que dejó a su paso? ¿Ha sido la paternidad? ¿O ha sido, y este es un pensamiento lúgubre, el avance lento pero constante hacia la mediana edad?

En última instancia, creo que una gran parte de ese tiempo lo he dedicado a asimilar la idea de diagnóstico, desde que me di cuenta de que un diagnóstico se cernía sobre mí hasta mis intentos de calmarme –y volver a recuperar la calma– una vez que este hubo llegado. En medio de todo esto se halla la EM, pero también mis síntomas fantasma, mis muchas crisis equivocadas. También, y con tintes mucho más alegres, la paternidad: alguien antes no existía y ahora está aquí.

La relación entre la EM y el diagnóstico es complicada. En términos históricos, a los médicos les ha costado dar sentido a su derroche de síntomas, en concreto en la época anterior a la IRM, y tampoco los han entendido bien los pacientes, muchos de los cuales disponen en un principio de pocos datos para comprender la enfermedad que les dicen que padecen.

Y en ocasiones, el momento en que se comunica el diagnóstico también ha resultado problemático. Una de las peores experiencias que conozco a este respecto la encontré en una nota al pie en el libro de T. Jock Murray Multiple Sclerosis: The History of a Disease. Una paciente femenina diagnosticada por el doctor Samuel Alexander Kinnier Wilson en 1922 seguía recordando muchas décadas después las palabras exactas que el médico había pronunciado. Y lo que le había dicho era esto: «Es ED. Mala suerte, chica. En cuatro años estarás en una silla de ruedas. Son cinco guineas».⁵⁰ (ED es el acrónimo de «esclerosis diseminada», una de las denominaciones previas de la EM.)

Digo que esta es una de las peores experiencias relacionadas con el diagnóstico con las que me he encontrado porque, durante años, ante un caso de EM a menudo se consideraba poco aconsejable informar en primer lugar al paciente de su diagnóstico. A veces no se informaba a nadie. Soy consciente de que hasta estas últimas décadas, la EM era una enfermedad para la que no existía un tratamiento viable, pero me resulta difícil entender el propósito de esta falta de sinceridad. También es tentador atribuirla al sexismo institucionalizado, puesto que la mayoría de los pacientes de EM son mujeres.

El arte de comunicar el diagnóstico se ha convertido en un asunto fascinante para mí. En los últimos años me he beneficiado de un diagnóstico que se me transmitió con claridad, amabilidad y el punto justo de optimismo. El doctor Quill se aseguró de que yo entendía la gravedad de lo que me contaba, pero también de que yo abandonaba la consulta con la sensación de que mi vida continuaría y de que había cosas que podían hacerse y personas que me atenderían. En los numerosos momentos desde que me diagnosticaron en que he perdido el norte, las causas no pueden atribuirse a la forma en que me informaron sobre mi enfermedad en un primer momento.

El doctor Omar es un conocido mío, un joven médico que tiene previsto especializarse en medicina de urgencias y que trabaja de manera habitual en algunos turnos del servicio de Urgencias de los hospitales. A consecuencia de ello, cada día comunica numerosos diagnósticos de EM y tiene mucho que decir acerca de la mejor manera de trasladar información vital a un paciente.

–Creo que todo lo que rodea al diagnóstico, las palabras que se utilizan para comunicarlo, son tan importantes para la experiencia vivida de una enfermedad como los conceptos de un diagnóstico –me explicó hace poco.

Yo le pregunté al doctor Omar qué formación específica había recibido relacionada con este aspecto concreto de su trabajo.

–En la facultad de Medicina nos enseñan técnicas comunicativas y cuestiones como «trasladar malas noticias» –respondió–. Así que en general existe una conciencia sobre la importancia del modo en que se comunica la información y no solo del contenido. Y en la época moderna de la paranoia médico-legal y las actitudes defensivas, eso implica que en el ámbito de la medicina a menudo encuentras cursos orientados a las técnicas de comunicación e incluso dirigidos a los médicos más experimentados tanto como a los más jóvenes. Dicho eso, existe una enorme gama de técnicas que adquieres en tu práctica cotidiana.

Una de las cosas que me contó el doctor Omar acerca del diagnóstico se me ha quedado grabada. Me dijo que con la enfermedad, lo que verdaderamente se rompe es la «historia» de un paciente. La frase no era suya, confesó, pero significa que es la propia concepción de su trayectoria vital lo que de repente cambia y se ve en peligro, en la misma medida que sus funciones físicas.

–¿Eso es algo que los médicos también deben tener en cuenta? –quise saber.

El doctor Omar asintió.

–Y creo que es importante mostrarse sensible en este aspecto, como si se tratara de un aficionado al fútbol cuya fractura de tobillo también fractura su pasatiempo, su vía de escape y su posición en la comunidad, digamos. Si se hace bien, uno puede envolver el diagnóstico con sus implicaciones y el impacto que tendrá en la vida del paciente. Aún mejor, puede realizarse de forma que se convierta en un proceso colaborativo, en el que se puede trabajar con el paciente para identificar la manera de abordar algo que pueda generar un impacto en su vida más allá de su cuerpo.

El doctor Omar hablaba de una rama emergente de la medicina denominada «medicina narrativa», un ámbito interdisciplinar que considera que el modo en que se despliega la historia de un paciente es una herramienta potencial que puede jugar un papel en el proceso de curación, siempre que se maneje correctamente, y que también puede promover la reflexión en el médico.

La medicina narrativa surgió en los años ochenta como respuesta a una forma impersonal de medicina que no tenía en cuenta los aspectos psicológicos que afectan tanto al paciente como al doctor. No es sorprendente que apareciera en el periodo en el que Oliver Sacks escribía sus estudios de casos, que rezuman compasión y curiosidad.

–La medicina clínica no es biomedicina ni fisiología –alegó el doctor Omar, adentrándose claramente en uno de sus campos preferidos–. Se trata de ciencia tal como esta se expresa a través de las personas, en sus síntomas y sus indicios y su lenguaje… Al establecer el diagnóstico, lo que hacen los médicos es básicamente obtener de los pacientes historias diversas, interpretarlas y después reelaborarlas mediante un código estereotipado y conocido.

Le sugerí que aquello parecía bastante complicado, pero el doctor Omar repuso que constituía un proceso natural.

–Cuando los médicos hablan con los pacientes lo hacen en términos de un relato –explicó–. Cuando comentan los casos de sus pacientes con otros médicos lo hacen en términos de relatos; cuando documentan el informe del desarrollo de la enfermedad de la manera metódica y artificial que se espera de la documentación clínica lo que hacen es trasladar el relato a una tipografía distinta, una que hace que las cosas queden ordenadas y puedan tratarse. Los relatos son lo que los médicos manejan, y el constructo mediante el cual comprenden la enfermedad. Se trata de un aspecto tácito y a menudo oculto de la medicina clínica, el hecho de que una palabra o una expresión puedan ser el eje alrededor del cual puede cambiar todo un diagnóstico o una vida.

Me doy cuenta de que esa idea podría proceder del propio Sacks, un hombre que entendía lo fácil que resulta que para empezar una enfermedad se convierta en un relato y que sabía que, si eres especialmente desafortunado, la enfermedad puede convertirse en el único relato.

Yo todavía no he hablado con Leon de mi enfermedad de una forma que a ella le resulte comprensible. Sabe que tomo pastillas cada día –incluso ahora tomo algunas por la mañana y al mediodía para la espasticidad– y que hay algo en mi cerebro que no funciona bien. Pero estoy esperando el momento adecuado para explicárselo todo, para «contarle el relato» de mi enfermedad. Y eso implica esperar a que esté preparada para escucharlo, y a que yo esté seguro de que sé cómo hacerlo.

9

El Club de los Exploradores

Hace poco Sarah y yo hicimos una salida, ella y yo solos. Partimos en un pequeño barco que zarpó hacia el horizonte para ver el parque eólico que poco a poco ha ido tomando forma en los límites de Brighton durante los últimos años.

Este parque eólico ha cautivado a Sarah desde el principio; su extraña y espigada arquitectura ha llamado su atención desde que comenzó a emerger del agua. A veces la gente le pregunta por qué se ha obsesionado tanto con los barcos que pasan por esta aburrida franja del Canal de la Mancha, por qué se descarga aplicaciones que le permiten rastrear las embarcaciones cercanas, por qué colecciona libros de náutica, por qué pasa tanto tiempo en el autobús contemplando el parque eólico que se despliega en el horizonte. Ella no es capaz de ofrecer una respuesta concreta, o más bien sabe que no hay una única respuesta que lo abarque todo. ¿Se trata de una reacción al hecho de vivir ahora tan cerca de la costa? ¿Una forma de respirar una bocanada de aire, ahora que los tres estamos hacinados en una casita minúscula? ¿Es una manera de alejarse de tanto hablar de neurología y planes de tratamiento, de tanta preocupación inútil?

Todos hemos sucumbido un poco al parque eólico. A lo largo de las últimas estaciones, este se ha enredado en nuestras horas de sueño y de vigilia. Yo informo de los progresos cuando cojo el primer autobús de la mañana para ir a trabajar los lunes y los amigos que viven más lejos en la línea de la costa nos cuentan que en las noches claras oyen los ruidos de la construcción que se elevan sobre el del oleaje. Incluso Leon lo ha mirado a través de los prismáticos. Cuando menos lo ha mirado durante unos segundos, antes de distraerse con las nubes, los pájaros o sus propios pensamientos.

Uno experimenta una sensación de peligro al acercarse a algo que desde la distancia es tan perfecto: postes de metal reluciente agrupados en ordenadas hileras, conectados por jarcias inverosímiles e iluminados por el resplandeciente punto en que se encuentran el mar y el cielo. Partimos con un capitán de buceo local que ha apostado por ofrecer un tour por las turbinas.

Hay nueve millas náuticas entre la tierra y el parque eólico, espacio suficiente para ver cómo el mar se desplaza adoptando diversas formas. Al abandonar el puerto deportivo, con Leon y su abuela esperando en el muelle, el agua es de un aceitoso verde mineral y pequeñas salpicaduras blancas rebotan en la proa para luego alejarse. A veinte minutos de tierra, gruesas estelas de espuma se agitan revoltosas a nuestro paso a medida que ganamos velocidad.

Sarah rebosa felicidad. Cuando llevamos ya cuarenta minutos a bordo de repente nos damos cuenta de que a lo largo de las últimas millas hemos estado completamente solos. Brighton desaparece en la florescencia amarilla detrás de nosotros mientras a nuestro alrededor los únicos puntos de referencia son las boyas, que se sacuden frenéticamente arrastradas por las sogas sumergidas. No hace falta mucho para dejar el mundo atrás, y en su ausencia nos volvemos silenciosos e introspectivos.

–He estado pensando en lo que pasó –dice Sarah. A pesar de que habla casi a gritos, con el rugido de los motores su voz suena como un susurro, cálido y cómplice.

»Es una historia de aventuras –continúa–. Pero no sé si es la historia de aventuras que tú crees que es. ¿Es la de la expedición de Lewis y Clark? ¿La ruta del paso del Noroeste? ¿O es Don Quijote?

En cuanto lo dice, comienza a cobrar sentido.

–Don Quijote, que se vuelve loco con sus lecturas, con sus sueños de cómo se supone que deberían ser las cosas –explica–. Y yo soy Sancho. A veces. –Se ríe.

»Una historia de percepciones y percepciones erróneas. –Se inclina hacia mí.

»Y puesto que en realidad todos somos Don Quijote, supongo que eso quiere decir que sigues siendo uno de nosotros.

Mi padre me dijo una vez que uno debería leer Don Quijote tres veces en la vida.

–Entonces, ¿lo que estás diciendo –le contesto a Sarah tras un largo silencio– es que no hace falta tener una enfermedad neurológica para malinterpretar tu propia vida?

–Sí.

–Pero si la tienes, ayuda.

–Por supuesto.

Pasamos junto a otra boya oscilante.

–Todo este autoconocimiento, y no ha tenido que morir nadie. –Sarah se ríe.

Pienso en lo que acaba de decir. Nadie ha muerto. Aunque algo sí ha muerto. Ha muerto mi autocomplacencia. Y lentamente me doy cuenta de que habría estado mejor sin ella. Tal vez fueran tantos años de autocomplacencia lo que ahora me llenaba de ansiedad por todo. No echo de menos la sensación de mi propia invulnerabilidad que debía de tener antes de que todo esto comenzara.

A esta distancia de tierra hace frío y sopla una leve brisa cuando las plataformas del parque eólico comienzan a aparecer a nuestro alrededor. Son hermosas y austeras: cilindros pintados de un vivo color amarillo, con grúas en lo alto. Estas plataformas son los pequeños tocones que distinguimos desde la carretera costera, las bases de las turbinas en sí. Aquí afuera se yerguen sobre nosotros, aunque su altura sea solo una fracción de la que tendrán finalmente.

Durante los últimos minutos hemos podido ver una compleja masa gris en el horizonte.

–Es el MPI Discovery –dice Sarah con un grito ahogado, deslumbrada por su embarcación favorita, que de repente está tan cerca y se cierne sobre nosotros.

El Discovery se hace cada vez más grande frente a nosotros, aunque al acercarnos no pierde ni un ápice de su naturaleza exótica, su surrealismo industrial. Se asemeja a un carguero, con una pequeña superestructura fijada en un extremo del casco rojo, aunque ese casco lo han elevado desde el agua esas gruesas patas de metal que se sumergen bajo las aguas.

No tardamos en ver el sol reflejado en las ventanas; las delgadas líneas del cableado se extienden desde las grúas y los pilones. En la popa hay una hélice gigante que se eleva sobre la superficie del agua y cuelga en el aire de la mañana. El Discovery tiene un aspecto extraño y parece estar en perfecto reposo por encima de nosotros: una herramienta inverosímil para la construcción de un proyecto inverosímil. Cuando pienso en algo sobrenatural me lo imagino insustancial, fantasmal y parecido a una fina telaraña, pero este enorme barco, elevado desde el mar y que cuelga sobre el horizonte, es lo más sobrenatural que he visto en mi vida.

En el trayecto de regreso, nos sentamos en la parte de atrás de nuestra embarcación. En la popa hay una estructura para practicar el submarinismo, hecha de una especie de metal corrugado plateado, un extraño portal que se abre al océano.

El sábado anterior a mi marcha al hospital para el tratamiento con el Lemtrada, fui por la mañana con Leon a un restaurante en Brighton. Estábamos sentados, la luz era agradable y Leon estaba de buen humor; balanceaba las piernas por debajo de la mesa y estaba encantada de haber dejado atrás los días en que tenía que sentarse en una trona. Mientras esperábamos nuestras bebidas, saqué el teléfono y le hice como treinta fotos a mi hija, una tras otra, por ninguna razón en concreto más allá de que ella estaba allí y yo también, y mi teléfono tenía batería y le quedaba algo de memoria libre. Cuando ahora miro esas fotos, lo que me asombra es lo distintas que son unas de otras. Su expresión cambia en cada una de ellas. Primero está aburrida. Luego alegre. Luego hambrienta. Reflexiona sobre una idea complicada. Ha visto a alguien que cree conocer. Imita a un carlino. Todo ello en el transcurso de quince segundos.

Se trata de un destello de la velocidad del pensamiento. O, más en concreto, es un destello del pensamiento tal como se manifiesta en las primeras descargas de mielinización, cuando esta es errática y arrolladora y no existe nada entre la apresurada concepción de algo nuevo y el modo en que ello tensa los músculos faciales. Igual que sucede con tantas cosas relacionadas con Leon, me maravilla y me asusta al mismo tiempo. Cada día le suceden un montón de cosas, y eso quiere decir que puedo perderme muchas.

Todo el asunto resulta un poco cruel: durante el tiempo que pasé alejado de Leon en el hospital, me convertí en el padre que quiero ser. Bajé mi ritmo, ignoré el teléfono –tampoco estaba trabajando–, leí libros y permití que la lectura me devolviera a un mundo que había echado mucho de menos. Observé a la gente, tal vez demasiado. Pensé en la gente que conocía y que me gustaría volver a ver.

Regreso a casa desde el hospital y me encuentro con los tímidos placeres del inicio de la primavera, y el sarpullido geográfico por fin estalla y luego se desvanece. Islas rojas, con volumen y textura de fieltro, diseminadas por el pecho y la cintura, formando archipiélagos que parecen extenderse de una muñeca a otra. Queman, estos nuevos paisajes, pero solo levemente. Me calientan.

A medida que las marcas rojas se esfuman, me doy cuenta de que no deseo que las virtudes que adquirí en el hospital se desvanezcan con la misma facilidad. La primera mañana que me despierto de nuevo en mi propia cama, alargo instintivamente el brazo para coger el teléfono al levantarme. Mientras mi mano se cierra sobre él, comprendo de pronto, con una leve náusea, que esto no es lo que quiero. No quiero comenzar a preocuparme por la industria de los videojuegos. No quiero comenzar a darles vueltas a las fruslerías sociales o curiosear en Amazon en busca de libros que irán directos a la estantería porque aún no dispongo de tiempo para echarles un vistazo.

En las semanas previas a mi ingreso en el hospital, me retiraron mi antigua medicación, de hecho toda medicación, salvo algunas cosas muy suaves para el tema de la espasticidad. Tuve la oportunidad de ver cómo podría ser la EM sin nada que se interpusiera entre ella y yo.

La última vez que la había experimentado sin medicación, la enfermedad aún era algo pequeño. Pero ahora, sin mis pastillas para protegerme, era algo grande. Era como un gran muro que se acercaba a mí, como el enorme morro plano de un autobús que se precipitaba sobre mí y ocultaba todo lo que quedaba tras él. La EM en su plenitud, incluso en una fase temprana, puede ser una enfermedad insistente e intimidatoria. Reclama toda tu atención. Y la consigue. Yo era incapaz de concentrarme. Apenas podía trabajar o hablar con mi mujer y mi hija. Tropezaba con cosas. (Hay un chiste al respecto: «Una persona con EM tropezó con un bar». Eso es todo.) Me olvidaba constantemente de lo que estaba haciendo mientras lo hacía. No podía dormir debido a los espasmos en las piernas y los brazos, y cada vez que iba a la ciudad me veía obligado a detenerme con frecuencia para descansar. Son necesarias vastas reservas de cháchara para esa clase de paseos. Aunque, ¿para qué hablar? En realidad, lo único con lo que podía interactuar era con esta cosa que hacía presión contra mí, con esta distracción interminable.

Ahora que estoy en casa y la medicación del hospital va desapareciendo de mi organismo, la EM empieza a importunar de nuevo, aunque de una forma mucho más leve. Durante unos días se limita a una serie de sensaciones eléctricas ya conocidas, un amigable hormigueo y fallos varios.

Lo que sigue a mis sesiones de infusiones son cuatro semanas de aislamientos. Cuatro semanas de primavera en las que no puedo abandonar la casa o ver a nadie aparte de mi familia directa, que se reduce a Sarah y Leon, las únicas personas a las que quiero ver en cualquier caso. Nuestra casita en las afueras de Brighton se convierte en una nave espacial. El porche es la cámara estanca en la que Janey deja los paquetes del trabajo y algún pastel ocasional. Yo la saludo a través de la ventana mientras ella retrocede, arrastrando el cochecito de su hijo. Un programador me envía un tarjetón gigante firmado por todo su equipo, y yo me paso una hora llorando. El juego que venden está relacionado con la libertad absoluta, y en él el jugador es un robot que, a su vez y de manera innegable, también es un niño que vuela entre las nubes y explora islas inestables que flotan en el cielo. ¡Libertad! Miro por la ventana y veo cómo el jardín comienza a recuperar la vida en medio de la pradera tras el invierno. La hierba crece reluciente y agradablemente desigual. La rala vegetación y los árboles dispersos no tardarán en convertirse en una floración de tonos rosados.

Tal vez sea un poco exagerado permanecer en casa, pero mi intención es hacer todo lo que pueda para evitar las infecciones. Mi sistema inmunológico está bajo mínimos, así que debo lavarme las manos constantemente. Me las apaño para eludir la mayoría de los problemas. Para evitar la histeria, antes de comer cualquier cosa tengo que preguntarme: ¿a los franceses les gusta? ¿Les gustan los huevos, los lácteos, las salsas, los embutidos? Si es demasiado francés, debo evitarlo. Es una norma extraña, pero parece funcionar.

Durante cuatro semanas me levanto tarde y me desplazo dando traspiés por una casa inundada por la luz del sol; luz procedente de todos los ángulos, un estallido dorado que invade todas las habitaciones. Me parece una locura haber bregado alguna vez con este lugar. Es hermoso, sólido y extraño, con todas esas habitaciones que emanan del centro, y las vistas del prado que proporcionan cameos de cuervos y urracas y algún faisán ocasional, estúpidamente elegante y quieto. Por la noche, los cachorros de zorro bailan y saltan por el jardín mientras su madre patrulla, con la cabeza erguida en la oscuridad. Yo me paso gran parte del día durmiendo, pero a menudo estoy despierto en estas horas tranquilas, mirando alegremente por la ventana, incluso cuando no hay animales moviéndose a la carrera que capten mi atención. Feliz contemplando la nada, consigo acallar mi mente. Recuerdo que antes me preocupaba por la mediana edad. La veía como una atenuación de la curiosidad. Ahora me parece que sigo siendo tan curioso como he sido siempre, en todos los sentidos de la palabra, tristemente, pero el objeto de mi curiosidad se ha desplazado y ahora se centra en los pájaros y los zorros.

A lo largo de este mes que paso en casa, mis síntomas retornan lentamente a niveles que se acercan a los previos a mi tratamiento. Vuelvo a perder mi mano izquierda en favor de la electricidad estática y mi espasticidad regresa. En los últimos años mi vista se ha deteriorado –para ser sincero dudo mucho que tenga que ver con la EM– y tengo que comprarme una lupa para leer el móvil, una extravagancia tan propia de mí que al principio Sarah no repara en ella. Es como cuando les conté a mis amigos que tenía EM y que era posible que acabara caminando con ayuda de un bastón. Uno de ellos frunció el ceño y me miró con la cabeza ladeada. «Pero ¿no caminas ya con un bastón?»

No obstante, lo peor de la EM permanece en una zona periférica. Mis problemas para encontrar las palabras que busco se han reducido y hace mucho que ya no me atasco con las frases. Cuatro semanas son mucho tiempo, suficiente para estar sentado y pensar en cosas, pero no pienso tanto como esperaba en la EM y lo saboreo como si fuera una victoria. Además, mi mano derecha está libre de problemas. Sigue siendo mía. Me paso horas mirándome los dedos y flexionándolos, como si hiciera uno de esos trucos de magia en el que los nudillos se convierten en una escalera interminable por la que una moneda puede ir cayendo sin detenerse nunca.

Una noche de comienzos de otoño, decido que nuestra tarea no se limita a ocuparnos de la seguridad de Leon. Debemos mostrarle el mundo, si somos capaces de hacerlo. He escuchado una entrevista a Adam Platt, el crítico gastronómico del New York Magazine, en la que hablaba de su infancia como hijo de diplomático, lo que implicaba que lo mandaran continuamente a lugares remotos del mundo en los que debía empezar de cero en un nuevo entorno.⁵¹ La forma más rápida para hacerse con un sitio nuevo, según él, es la comida, y a continuación cuenta cómo, cuando tenía unos once años, fue a un restaurante vietnamita rodeado de arrozales y se bebió una Coca-Cola en una botella de vidrio grueso, que luego se quedó porque fuera del local vendían cohetes que podían lanzarse desde la botella hacia el cielo, por encima de los arrozales.

–Tenemos que llevar a Leon a algún sitio –le digo a Sarah mientras estamos sentados en el sofá contemplando el prado.

–¿Barcelona? –sugiere ella.

No tenemos dinero para ir a Barcelona, pero por una vez eso no nos detiene. Quizá estos días ambos estemos un poco desinhibidos.

En noviembre nos plantamos en Barcelona, coincidiendo con las elecciones estadounidenses, que se plantean también como una especie de diagnóstico, igual que sucedió con el Brexit hace unos meses. El día que Trump gana, vamos al Museu Picasso, donde hay un puñado de salas dedicadas a los esfuerzos del pintor para reinterpretar Las Meninas de Velázquez. La obra de arte más destacada de la historia de la pintura, que da vida ante tus ojos a personajes históricos de un pasado remoto. La visión de Velázquez es cruda y cautivadoramente doméstica, si es que eso es posible: siempre me sorprende la sensación de bullicio vital interrumpido que me provoca. Picasso ofrece su versión en blancos y negros y grises sobre un lienzo enorme que domina la primera sala de esta parte de la galería, y luego descompone la imagen en secciones y personajes que ocupan varias salas más.

Es un trabajo sistemático y duro, y el esfuerzo es perceptible. La infanta se convierte en un fantasma y luego en un mapa del metro. En un cuadro el perro es sustituido por un piano. Las ventanas de las estancias del Alcázar, que Velázquez ha cerrado, se abren siglos después y la luz irrumpe violentamente en la escena. Mientras estoy ahí de pie con Leon revolviéndose aburrida entre mis brazos, las piernas agarradas a mi cintura, pienso: «Esta obra de Picasso es gloriosa y algo lastimosa al mismo tiempo. Es un intento de comprender algo que no puede comprenderse de verdad». Hoy en concreto, ese enfoque me resulta tremendamente valioso.⁵²

–Tengo que volver al mundo –anuncio, y una vez que Sarah termina de reírse de mi grandilocuencia, me da la razón.

Tengo que volver a ocuparme de las cosas de manera apropiada. La EM te vuelve introspectivo, creo, y yo ya era bastante introvertido incluso antes. Es hora de cambiar de enfoque.

Y Leon se convierte en la inspiración perfecta. Le encanta viajar y se lo toma todo con calma. Una noche nos quedamos despiertos más allá de las diez de la noche, y ella come pasta en la terraza de un restaurante rodeada por el bullicioso tráfico español que ocupa los varios carriles de la calle. Ella no se altera en lo más mínimo mientras pincha pedazos de carne picada con un tenedor que parece enorme en sus manos. Da la sensación de llevar toda la vida haciendo esto.

Mi hija está cambiando. Su voz ha adquirido un adorable y aristocrático tono ronco; suena como Dorothy Parker o como la rana sarcástica de un cuento. El último día que pasamos en Barcelona decide que quiere jugar al escondite en el apartamento que hemos alquilado. Cuenta hasta diez en la salita mientras yo me escondo bajo la mesa del segundo dormitorio. Tarda más tiempo del esperado en contar –ha vuelto a olvidarse del nueve, así que retrocede para decir todos los números en el orden correcto– y yo me pongo a buscar cosas en el móvil. Las líneas de autobús para ir al aeropuerto, quizá, o un trastorno neurológico sobre el que he leído la noche anterior. Afasia, alexia, agrafia, anomia: la neurología dispone de las mejores palabras.

Levanto la vista de la pantalla justo a tiempo para ver a Leon entrar en la habitación. Ella no me ve, lo que me permite observarla por un segundo sin que ella sea consciente de mi presencia; tiene los ojos abiertos de par en par y está desprovista por completo de artificios, con una expresión franca de pura curiosidad. Yo estoy a punto de hacerle un gesto con la mano, pero ella se escabulle fuera del cuarto para continuar su búsqueda. Oigo cómo remueve los cojines, el crujido del parqué y luego, al cabo de un minuto, una voz queda:

–Papá, no quiero jugar más.

Tardo apenas unos segundos en llegar a la salita –y Sarah en salir disparada de la ducha–, y ambos nos la encontramos sollozando desesperada, con la cara pegada al sofá.

–¿Qué tienes? –preguntamos–. ¿Qué ha pasado?

–Pensaba que me habíais abandonado –gime cuando por fin recupera la voz.

Leon, no te abandonaremos nunca. Nunca. De hecho, tengo la sensación de que apenas empiezo a verte de verdad.

Esta historia es mía. Conocía la historia, hasta que traté de escribirla. Entonces me di cuenta de que no era exactamente la historia que me decía a mí mismo que era.

Hace poco me senté al otro lado del escritorio de un neurólogo –no con uno de los míos– durante una hora y media e hice una lista de todas las cosas que creía que habían pasado en los últimos tres años. Todos los destellos de degeneración cognitiva, todas las camas sin hacer, las puertas sin abrir, los tartamudeos que luego desaparecieron, las palabras robadas de mi habla y las nieblas que descendían sobre las estaciones de tren.

–¿Qué parte de todo esto le parece real? –pregunté–. ¿Qué parte relacionaría con la EM?

–Una gran parte –contestó de inmediato–. Tal vez casi todo. Pero –añadió– nunca conseguirá que dos neurólogos se pongan de acuerdo en algo, así que tendrá usted que fijarse unos parámetros distintos para evaluar sus propias experiencias.

Cuanto más echo la vista atrás, menos claro tengo que mi reacción ante mi diagnóstico fuera la adecuada. Que fuera útil, para mí y para la gente que me rodea. Quería considerar la EM como una aventura, cosa que ahora suena ridícula, pero aun así… Deseaba verla como una oportunidad para explorar el nuevo mundo en el que de pronto me hallaba perdido, de encontrar mi lugar en él. Me lancé a descubrir la verdad. Y luego me perdí. Y luego compliqué la vida de todos los que me rodeaban. ¿Es esa mi historia?

Soy consciente de que no todo el mundo reacciona de manera tan catastrófica a la EM. Sospecho que la mayoría de la gente no lo hace. Hace unos meses, al someterme a un análisis de sangre en una unidad de neurología, estaba firmando unos papeles en el mostrador de recepción cuando un hombre lleno de vigor atravesó apresurado las puertas de entrada, se saltó la cola y desapareció en el interior. Era joven y desprendía una energía gloriosa; di por hecho que era un fisioterapeuta. Pero no lo era. Al cabo de unos minutos lo vi salir de la sala de infusiones de EM con un apósito en el brazo. Se marchó silbando y yo me sentí avergonzado por su brío, su júbilo, por el pequeño espacio que decidí que ocupaba la EM en su vida.

Y no es solo la EM. He aquí dos maneras de afrontar las malas noticias que me gustan. Fergus Henderson es el chef del St John, un restaurante que sirve tostadas de médula ósea, pastel de Eccles con queso de Lancashire y una hamburguesa de sesos, si la pides, que dice que sabe como una nube crujiente. En diversas ocasiones en que le han entrevistado, ha admitido que al descubrir que tenía Parkinson precoz, se sintió abatido. Y luego disfrutó de una agradable comida y se sintió mucho mejor.

Luego está Wallich. En «The Schreuderspitze»,⁵³ un relato de Mark Helprin, Wallich es un fotógrafo que vive en Múnich a comienzos del siglo xx. Su mujer y su hijo pequeño mueren en un accidente de coche y él, amordazado por el dolor, deja atrás su negocio y huye a los Alpes, donde escoge un pueblo con un nombre tan ridículo que sabe que a sus amigos les dará vergüenza ir a visitarlo. Un día –la idea surge ya completa salida de la nada– decide escalar una montaña, así que empieza a prepararse para la difícil tarea. Lee libros de montañismo. Se entrena. Fabrica piezas de equipamiento de alpinismo y compra con un desembolso considerable clavijas y el cordaje especial que necesitará.

Y entonces, con el equipo ya completo y todo preparado, comienza a soñar. Durante tres noches sueña con el ascenso completo, los peligros y la belleza de desplazarse entre la roca y el hielo, de enfrentarse a desafíos desesperados y confiar en los conocimientos adquiridos con gran esfuerzo para superarlos. Al alcanzar la cima, se da cuenta de que la montaña que ha escalado es mucho más alta de lo que había pensado en un principio; muchísimo más. De repente, el mundo se extiende a su alrededor, deslumbrante y brillante. Cuando Wallich se despierta tras soñar con su ascenso, recoge sus pertenencias, se dirige a la estación de tren y regresa a Múnich. Podría decirse que entiende que debe regresar al mundo.

Creo que sería imposible no identificarse con Wallich en esta historia. Aunque quizá lo que quiera decir es que a mí me resultaría imposible no identificarme con Wallich. La primera vez que leí «The Schreuderspitze», hace mucho tiempo, cuando aún podía comentarlo con Gene, cosa que probablemente hice, pensé: «Eso es lo que yo haría. Eso es exactamente lo que yo haría si me ocurriera algo de tal calibre». Y ahora, al releerlo, pienso: «Es posible que yo no haya experimentado algo tan infinitamente colosal y terrible, pero cuando la experiencia vino por mí eso fue lo que hice».

Visto en retrospectiva, el hecho de asimilarme con un explorador parece tener un punto de complacencia. Como si fuera una manera de engañarme a mí mismo. Aunque nunca tuve la sensación de sucumbir por completo a la estupidez. Al comienzo de todo esto, sentía que tenía ante mí una decisión: podía refugiarme en mi diagnóstico o bien podía verlo como un punto de partida, una oportunidad de que sucedieran cosas positivas. Podía ser una víctima o podía considerar el amplio mundo de la neurología como algo vital e interesante, repleto de posibilidades ocultas. Esa forma de pensar me permitió enfrentarme a algo que de otro modo hubiera sido abrumador, a pesar incluso de que abriera la puerta a fantasmas.

Y toda mi preocupación por los estragos de la mente me permitió distraerme de los estragos potenciales del cuerpo. Ahora estos se presentan con más fuerza: el dolor y la rigidez de la espasticidad, los pinchazos en los dedos y las palmas de las manos. Una sensación de ahogo que antes me despertaba por la noche, más o menos a las seis, y duraba cosa de una hora, ahora me despierta por las mañanas y tan solo desaparece cuando me voy a dormir por la noche. En ocasiones mi pierna izquierda se queda rígida al caminar, así que a menudo me duele el cuello porque inclino la cabeza hacia la derecha para compensar. Hay días en los que ando de forma rara, y me estoy acostumbrando a ello. Todos lo hacemos. La semana pasada Sarah sacó el tema de los cruceros. Yo nunca he querido hacer uno –me parece que es como pagar para pasar una semana en un aparcamiento de varios pisos que se bambolea–, al contrario que ella, que siempre lo ha deseado.

–Algún día, cuando tengas problemas de movilidad, tendremos que hacer un crucero –me dijo.

Yo me reí.

–¿Crees que voy a tener problemas de movilidad?

–Claro –contestó–. Pero no me importa. No me importa porque siempre he querido hacer un crucero.

Ahora estamos en la primavera de 2017. Hace tres años que tengo EM. ¿Cómo lo llevo? Me digo a mí mismo que lo llevo bien.

Hace poco, en una conversación con mi padre, le dije que había descubierto un gran secreto y que no sabía qué hacer con él. Me estaba acompañando con el coche a hacerme un análisis de sangre, una cita mensual para monitorizar regularmente mis reacciones al Lemtrada. Aunque mi padre vive en Wiltshire, a horas de distancia, y aunque detesta Brighton con todas sus fuerzas, insiste en llevarme a las visitas de un hospital que se encuentra a tan solo cuarenta y cinco minutos de mi casa. Es un ritual que me encanta, pues supone una oportunidad de ponernos al día y quizá de que mi padre trate de detectar en mí signos de personalidad esclerótica. Aunque soy consciente de que la torpeza con la que me soltó la advertencia en un primer momento sigue doliéndole de alguna manera, lo que a mí me preocupa es que tuviera más razón de la que creía. Me siento agradecido de que nuestra relación sea tan estrecha como para ser tan torpes el uno con el otro.

–¿Dónde descubriste ese secreto? –me preguntó, apartando la mirada de la carretera el tiempo justo para no ver una curva y dejarnos atrapados en una rotonda durante unos horribles segundos.

–En el hospital –contesté–. Supongo que no fue un descubrimiento, sino que más bien me di cuenta de algo. Me he dado cuenta de que la tarea de un padre, la tarea final, secreta, es morir por sus hijos.

Mi padre no dijo nada, pero noté cómo su postura relajada en el asiento, con una mano en el volante, se tensaba un poco.

–No me refiero a morir en el sentido de rescatarlos de un fuego o lanzarte delante de un tranvía para salvarlos –expliqué–, sino a que, tarde o temprano, mueres para mostrarles que no pasa nada por morir. Es lo último que te queda por hacer.

Me reí, aunque nada de lo que había dicho era especialmente gracioso.

Mi padre pensó en ello mientras conducía. La carretera dibujó una curva entre los árboles, la gasolinera que señala el perímetro de mi hospital apareció ante nuestros ojos y yo me di cuenta de que no quería que apareciera todavía. Quería que aquel momento se alargara un poco más.

–Supongo –dijo mi padre– que yo considero que la paternidad consiste en morir bien, pero también en vivir bien.

Ahora fui yo el que se quedó callado.

–En no vivir de manera gratuita, o lujosa –continuó él–, sino de una forma que proporcione a tus hijos un modelo que puedan seguir o ignorar pero del que, con un poco de suerte, no se avergüencen demasiado.

»Dicho esto –añadió–, se van a avergonzar de todos modos.

Nos detuvimos. Papá se inclinó sobre mí y abrió la puerta del acompañante y yo asentí con la cabeza y me dirigí al hospital. En aquel momento puse el piloto automático y me detuve un momento a desinfectarme las manos en la puerta principal antes de entrar.

¿Acaso no ha sido esta la verdadera misión durante todo el tiempo? Encontrar una manera de vivir bien. Pensé en Ben en Worcester con sus hijos y su coche familiar. Pensé en Brian y en lo cómodo que se había sentido con Leon. Encontrar una manera de vivir bien. Gene la había encontrado. ¿Podía decir yo lo mismo?

Y la frase: «No pasa nada por morir». En los días posteriores a esta conversación, no pude sacarme estas palabras de mi cabeza. Me parece tan cierto, tan indiscutiblemente cierto, que estoy seguro de que no debe ser mía. Debo de haberla sacado de uno de mis libros favoritos, de mi escritor preferido –suena un poco a Martin Amis, ¿no? ¿Helen Macdonald? ¿Michael Paterniti?–, o quizá sea de una canción, de una letra que oí una vez y luego me olvidé de olvidar.

Me paso un fin de semana revisando estanterías en busca de cualquier cosa que pudiera haberla dado a luz y explorando un montón de páginas de internet con citas. No puedo encontrarla.

O más bien debería decir que no he encontrado este pensamiento expresado con estas palabras exactas. No obstante, dicho de otras formas está por todas partes. Lo veo en una frase que recuerdo del funeral humanista de Gene, en el que nos dijeron, y todos lo creímos, que la vida no existe sin la muerte. Está también en esa frase de Saul Bellow que tan a menudo cita Martin Amis y que dice que la muerte es el reverso oscuro que requiere un espejo si queremos ver cualquier cosa reflejada en él.⁵⁴ Está en la frase de la liturgia de los funerales episcopalianos que nos recuerda que «en medio de la vida estamos en la muerte».

Este sentimiento está por todas partes a nuestro alrededor, y oculta en su interior una instrucción secreta: afrontar la muerte y aceptar su poder, y aceptar el poder equivalente de la vida.

Cada mes, después de que mi padre me deje en el hospital, llego a la unidad de neurología donde en su día trataron a mi hermano. La primera vez que entré en esa unidad, cuando Ben estaba enfermo, me pareció inmensa y aterradora. Me perdí buscando la máquina dispensadora de bebidas, el aparcamiento, la sala, el regreso del lugar donde me había perdido.

Ahora, en cambio, en 2017, venir aquí es algo que casi espero con impaciencia. En las salas subterráneas la incipiente primavera se convierte casi en verano: una intensa luz entra por las ventanas y hace que los pasillos y las salas de visitas parezcan espaciosos. Conozco lo bastante a muchas de las personas con las que me cruzo como para saludarlas con la cabeza. Hasta ahora los resultados de mis pruebas han sido provisionalmente buenos, y me digo a mí mismo que estoy preparado para que los resultados de una próxima IRM sean considerablemente menos buenos.

Aun así, hay algo que no ha cambiado. Hace poco me di cuenta de que, mientras camino por estos pasillos para realizarme los análisis de sangre, aún tiendo a pensar que de algún modo soy único. Al cruzarme con otros pacientes, a veces me pregunto por qué están aquí, pero nunca tengo en cuenta la posibilidad de que puedan tener EM. Me he protegido de este pensamiento desde el principio, desde que conocí a Jennifer. Y a lo largo de los últimos años mi miedo a conocer a alguien con EM se ha transformado en algo mucho más ridículo y egocéntrico: he empezado a pensar que soy la única persona con EM que hay aquí.

El pasillo en el que me siento a esperar que me hagan el análisis de sangre es uno de los sitios especiales de mi nuevo mundo. Aquí siempre estoy solo. Mi padre me trae al hospital pero le hago esperar arriba, nunca traería a Leon a un sitio como este y prefiero mantener a Sarah lo más alejada posible de aquí. Me gusta la creciente desenvoltura con la que encuentro este lugar: dos giros a la izquierda, un largo corredor donde están los ascensores con los que bajé a la unidad donde me suministraron el Lemtrada, luego el pasaje en pendiente entre edificios donde el suelo cruje bajo mis pies y dos tramos de escaleras que bajan y bajan y bajan. Y al final la luz del sol y una hilera de sillas de plástico vacías frente a una pequeña pared con paneles de madera veteada.

Con la salvedad de que hoy las sillas no están vacías, sino llenas de personas. Al sentarme y escuchar sus conversaciones –algunas han venido con un amigo o un familiar, otros se limitan a asentir de forma casi imperceptible cuando oyen algo con lo que están de acuerdo–, me doy cuenta de que todos nosotros, todos los que estamos en ese pasillo, tenemos una cosa en común.

Y somos muy diferentes. Está claro que nos hallamos en distintas etapas, tanto de la enfermedad como de nuestra comprensión de la misma. Pienso en la revelación que tuve en el hospital: que estoy demasiado ansioso por encontrar un guía. Y aun así, después incluso de conocer a Justine cuando ella terminaba su propio tratamiento con el Lemtrada, nunca busqué un guía aquí, entre las personas que exploraban el mismo territorio que yo.

Mientras me acomodo y espero mis análisis, me viene un recuerdo a la cabeza. Tengo cinco o seis años, y estoy llenando una mochila con la clase de cosas que un niño de cinco o seis años cree que hay que meter en una mochila. Mi madre me ayuda a colocarme las correas y, al tiempo que yo me tambaleo bajo el peso de la estrepitosa mochila, repleta de mantas, juguetes, botellas y mapas dibujados a mano, ella abre la puerta principal y ambos salimos al aire libre y nos dirigimos al parque que hay tras nuestra casa para subir la alta colina en cuya cima hay un edificio curioso, construido con piedra blanca y rodeado de una barandilla baja. Mientras avanzamos, aviso a mi madre de que el ascenso va a ser peligroso y complicado. Es probable que tengan que rescatarla varias veces. Espero estar a la altura.

Y el ascenso, por supuesto, dura en total unos doce segundos. Tal vez un poco más si le añadimos un poco de fanfarroneo y drama, quizá un minuto entero al descubrir una zona de arenas movedizas en la que los dos tenemos que quedarnos atrapados, uno tras otro, antes de encontrar unas enredaderas en el último segundo que nos permiten salir. En conjunto una aventura amable, incluso democrática, en la que cada uno dispone de su momento de gloria.

En la cima, me como un bocadillo aplastado y le propongo a mi madre que me ayude a llevar la mochila en el camino de vuelta teniendo en cuenta que yo la he rescatado. Y entonces lo veo claro; deberíamos formar un club. Hoy nos hemos ganado nuestro sitio en él. Esta aventura se merece un club. Podríamos llamarlo el Club de los Exploradores. Y hacer carnés de miembro.

¿Llegué a hacer carnés de miembro? En esa época, parecía dedicarme a hacer carnés de miembro prácticamente cada semana para una u otra aventura, así que supongo que sí los hice. Casi puedo verlos, pequeños fragmentos de papel pautado, cubiertos con palabras escritas con rotulador y algunas manchas. Un club con dos miembros.

Y supongo que aquí hay un club con más de dos miembros. Aquí está mi nuevo Club de los Exploradores. Comparto cosas con estas personas, más de las que me gustaría admitir. Una enfermedad, por supuesto. Algunos síntomas, sin duda. Y a Quill, es probable que también lo comparta a él, mal que me pese. Y a la doctora Koenig. Y tantas cosas más que no tengo energía para enumerar.

Descubro que estoy empezando a contemplar mi enfermedad tal y como esta existe en el mundo; y eso significa, aunque para mi vergüenza me haya dado cuenta tan tarde, contemplar a otras personas que también la padecen. Nuevos síntomas, reales e imaginarios, ya no me llevan a buscar en libros de neurología sino en blogs escritos por otros pacientes en los que leo acerca de la niebla que desciende inesperadamente sobre uno, sobre los problemas de propiocepción, sobre los síntomas que se manifiestan allí donde llegan los nervios… y los nervios llegan a todas partes. La gente a menudo comenta que nota polillas sobre la piel cuando sufre espasmos en los párpados. Yo he notado esas polillas. Un hombre siente sus manos pero no sus brazos, de modo que las primeras cuelgan en el espacio vacío a sus costados. Hay personas mucho más jóvenes que yo que desarrollaron EM progresiva poco antes de cumplir los veinte y que llevan años confinadas en una cama: una persiana que se cierra mientras que una vívida vida permanece. Resulta asombroso ver hasta qué extremos puede llegar a afectar la EM, e igual de asombroso ver cómo la gente construye una vida incluso en las peores circunstancias… y no solo construye una vida, sino que se presta a ayudar a los recién llegados como yo.

Además es un recordatorio. Cuando todo esto empezó me dije a mí mismo, aunque no lo admitiera delante de los demás, que creía ser la persona adecuada para esta tarea. Tenía la sensación de que si cualquiera podía padecer EM, bien podía ser yo, alguien interesado en el cerebro, siempre dispuesto a filosofar acerca de la identidad, fascinado por la enfermedad y el cuerpo humano y que, tal vez, mantiene una relación complicada con la realidad en el mejor de los casos.

Pero ahora me doy cuenta de que también era la persona indicada para que le sucediera esto por otra razón: podía lidiar con ello. Quizá no emocionalmente. Pero sí en términos de infraestructura, del marco de privilegios cuyos contornos veo ahora con gran nitidez gracias a la enfermedad. Llevo una existencia confortable, como dirían en el siglo xix. He podido comprarme una casa y llamar a mi familia para que me ayuden a cuidar de mi hija cuando lo he necesitado. Tengo un trabajo con el que mantenerme mientras estoy enfermo. Tengo a Sarah. Tengo a Leon. Vivo en una época en la que existen tratamientos para la enfermedad que padezco. Y vivo en un país en el que hay un Sistema Nacional de Salud, lo cual implica que puedo contar con la clase de personal especializado que jamás podría permitirme en otro país. Al comienzo de todo, en ningún momento cuestioné que mis neurólogos eran personas brillantes con una formación sólida. Lo di por hecho, e hice bien. Nunca cuestioné cuántas personas increíbles estaban de repente de mi lado.

Otra treta, pues. Otra revelación. La EM puso al descubierto los nervios que hay bajo la superficie de la piel, me reveló el mundo eléctrico que posibilita el pensamiento y el movimiento. Pero también puso al descubierto lo aleatorio de la buena suerte. ¿Es injusto padecer EM? En realidad no. Alguien tiene que padecerla. Pero ¿qué hay de la enrarecida situación de comodidad desde la que he tenido que experimentar mi deterioro constante? Es probable que eso sea injusto.

Y hay una última cosa que la EM ha puesto al descubierto: ha dejado patente lo que está en juego. Hace uno o dos fines de semanas fuimos en autobús a la ciudad, y de pronto Leon miró a Sarah y dijo:

–Yo no me voy a morir.

Sarah y yo nos miramos mientras tratábamos de dar sentido a sus palabras. Unas cuantas paradas antes, Leon nos estaba contando que quería hacerse una mecha rosa en el pelo.

–¿Quieres decir que no te vas a teñir? –preguntó Sarah–. ¿No te vas a teñir el pelo?

–No. –Leon frunció el ceño–. He dicho que no voy a morirme.

No era la primera vez que me encontraba en esta situación, manteniendo esta clase de conversación. Muchos años atrás, en la universidad, tenía un amigo muy nervioso que sufría ataques de pánico antes de las clases cuando se daba cuenta de que se moriría; no en ese momento, pero sí algún día, con el tiempo, y el hecho de saberlo hacía que le resultara imposible vivir el momento presente. Yo tenía unos dieciocho años y era bastante tonto. Mi respuesta consistía en mentirle. «Yo no me preocuparía –le decía–. Cuando lleguemos a viejos habrán encontrado una cura.» Me refería a la muerte.

Pero aquel día en el autobús no podía mentir. Eso habría sentado una base equivocada para el futuro. Mientras sopesaba cómo contarle la verdad a Leon, Sarah se me adelantó. La parte de enfermera que hay en ella. O mejor dicho, la parte de ella que hacía que estuviera hecha para ser enfermera.

–Todo el mundo muere, Leon –le dijo al tiempo que apoyaba una mano sobre el pequeño hombro de nuestra hija–. Todo el mundo muere, igual que todo el mundo nace. Es algo por lo que todos tendremos que pasar, dentro de mucho tiempo. Y no pasa nada. Además, papá y yo estamos aquí y podemos hablar de ello siempre que quieras.

Esta anécdota encierra algo que apunta al meollo de una de mis preocupaciones: la preocupación por dónde estaré en el futuro y qué clase de padre podré ser. En ese momento miro a Sarah, pienso en lo maravillosamente bien que ha manejado este momento crucial, abrazando a Leon y afrontando su ceño fruncido, y pienso: ahora estoy aquí, Leon. Por lo menos ahora estoy aquí. Y estoy aprendiendo lo que significa exactamente estar aquí por ti.

Hace más o menos una semana, me llegó una notificación por Instagram: una nueva cuenta había empezado a seguirme. Dejé a un lado a Mrs Angemi y contemplé la foto del perfil de la cuenta nueva, y vi que era la cara de mi hermano Ben. Y ahí estaba él, resumido en un montón de fotografías: su vida en Worcester, y la de sus hijas. Clases de guitarra, actividades extraescolares, deberes y comidas dominicales: una vida que creo comprender, aunque no se parezca en nada a la nuestra.

Lo cierto es que siempre he tardado en ver las cosas, en entenderlas. Es un privilegio que tengo. Mi dosis de buena suerte. Tardé en ver a mi hija con claridad y entender nuestro vínculo fundamental: un hombre soñador incapaz de ver a una niña soñadora. Me di cuenta mucho después que Sarah. Pero ahora lo veo, en esta fría mañana, en la calle inacabada que hay frente a nuestra casa.

Tras enseñarle a Leon las fotos de Ben y sus hijas, ella quiso escribirles una carta a sus primas. Mientras trabajaba en ella sobre una mesa de plástico que le puse en la sala, la carta cambió.

Y así, una mañana de la semana pasada salimos de casa con un mapa del tesoro. Un mapa del tesoro que en un principio había sido una carta. Yo me quedé un poco atrás y ella abría la marcha, consultando las espirales y las escaleras dibujadas en el mapa con firmes trazos de grueso rotulador azul.

–El mapa dice que es por aquí –anunció al llegar al final de nuestro camino de entrada. En el extremo de la calle inacabada y llena de baches volvió a detenerse–. Habrá que subir y bajar colinas –me avisó, y luego, con expresión muy seria, añadió–: Tendremos que caminar sobre la hierba.

Todo lo que nos encontramos esa mañana estaba previsto en el mapa que sostenía.

–Este coche está justo donde se suponía –dijo al pasar junto a un Volvo rojo aparcado junto al bordillo–. Ese pájaro está justo donde se suponía –señaló cuando un cuervo echó a volar desde un árbol cercano.

Doblamos en una esquina, comenzamos a subir una colina y pasamos frente a una casa con un perro tendido sobre los escalones de entrada. Leon volvió a mirar su mapa.

–Ese perro está justo donde esperaba encontrarlo –dijo asintiendo con la cabeza.

Dobló el mapa, se lo metió en un bolsillo y seguimos subiendo la ladera.

APUNTES SOBRE LAS FUENTES

Desde mi primera visita con el doctor Quill me han fascinado las diversas formas que tenemos de explorar el cerebro. Para la profesión médica, existen opciones de tecnología avanzada como las IRM y los SPECT cerebrales, pero para mi sorpresa las soluciones de bajo nivel tecnológico son igual de habituales. Aún tengo que conocer a un neurólogo que no me haya pedido que cierre los ojos y extienda ambos brazos, por ejemplo, o que no esté interesado en cronometrar el tiempo que tardo en recorrer el pasillo que hay frente a su consulta.

Para el resto, los libros siguen siendo la mejor opción. A lo largo de los últimos tres o cuatro años he leído numerosos libros sobre el cerebro, pero el que más me ha impactado es sin duda Mind Wide Open: Why You Are What You Think (Londres, Penguin Books, 2004) [La mente de par en par. Nuestro cerebro y la neurociencia en la vida cotidiana (Madrid, Turner, 2006)], de Steven Johnson, que leí mucho antes de que me diagnosticaran EM, con veintipocos años. A través de él oí hablar por primera vez de la teoría del cerebro triuno de Paul MacLean, y mi concepción del cerebro como un barman, que me sirve cócteles de neurotransmisores y hormonas, siempre con mi bienestar en mente, aunque no siempre con mi consentimiento, se basa en gran medida en mi (mala) interpretación de la obra de Johnson.

Tras diagnosticarme EM, me embargó una gran curiosidad por el cerebro y por las personas que había contribuido a desentrañarlo a lo largo de los años. En este sentido, fue una maravilla encontrar Minds Behind The Brain: A History of the Pioneers and Their Discoveries de Stanley Finger (Oxford, Oxford University Press, 2000), una historia de la neurología centrada decididamente en las personas que realizaron los descubrimientos. El libro de Finger se ha convertido en un buen amigo a medida que mi enfermedad avanza, y sigue siendo mi principal fuente de referencia acerca de la historia de la neurología.

El capítulo que habla de Jean-Martin Charcot constituyó mi primera aproximación real a este confuso y contradictorio personaje, aunque hay algunas obras más que también me han servido de referente. Charcot: Constructing Neurology, de Christopher G. Goetz, Michel Boundelle y Toby Gelfand (Oxford, Oxford University Press, 1995) es una espléndida biografía que trata de dotar de un contexto más amplio su trabajo sobre la EM, y también estoy en deuda con la descripción del trabajo clínico de Charcot con la EM –así como del que le precedió– que se describe en Multiple Sclerosis: The History of a Disease, de T. Jock Murray (Nueva York, Demos, 2005), que constituye otra obra de referencia fundamental para este libro y que abarca todo aquello que va desde las primeras observaciones potenciales acerca de la EM hasta las reflexiones de los últimos siglos acerca de sus posibles causas.

En las páginas siguientes he intentado dar sentido al resto de mis lecturas. Mientras escribía este libro también he tenido la suerte de realizar una serie de largas entrevistas a neurólogos en las que he explorado desde los mecanismos que subyacen a los síntomas de la EM hasta las diversas formas en que los pacientes reaccionan a sus diagnósticos. Estoy enormemente agradecido por el tiempo que me han dedicado. Todos los errores presentes en este texto son responsabilidad mía y tan solo mía.

AGRADECIMIENTOS

Estas memorias comenzaron su andadura como una reseña literaria. Lo más probable es que hubieran mantenido ese formato si no hubiera sido por Helen Lewis y Xan Rice, del semanario New Statesman. Gracias a los dos por su intervención y por el permiso para utilizar extractos de dos de mis artículos en su publicación: «The Alphabet of Months» (El alfabeto de los meses) y «A Day Out to an Offshore Wind Farm on a Boat Call Defiance» (Excursión de un día a un parque eólico marino en un barco llamado Desafío).

Debo un agradecimiento eterno a Sam Copeland y todo el personal de RCW, así como a Venetia Butterfield, Isabel Wall, Poppy North y el personal de Penguin. Gracias por vuestra paciencia y generosidad y amabilidad y lucidez. Gracias a la maravillosa Jean Garnet, de la editorial Little, Brown, y a Caroline Pretty, que detectó la palabra «impedimenta» que usé incorrectamente antes de que el libro fuera a imprenta, pero que coincidió conmigo en que de todas formas era hermosa.

Con respecto a los temas neurológicos, doy las gracias a los doctores Omar Hafeez-Bore, Bazo Raheem, Richard Nicholas, William Richardson y Aleksandra Herman. Gracias a David Colhurst y al trabajo de sus alumnos. Gracias también a Andrea Lisher, Jenna Mahoney y todos los que trabajan en la MS Society. Todos los errores relacionados con la ciencia del cerebro que aparecen en este libro son responsabilidad mía y solo mía.

Mi agradecimiento y mi amor a Simon Parkin, Will Porter y Keith Stuart, a Matt Milne, Nathan Ditum, Pat Tod, Michael Gapper, Michael Cook, Alexis Kennedy, Brian Hampton y a Adam Shaw. Gracias a Jonathan Davis, Stuart Pearce y Alasdair Boreham, a Charles Sabine, Jason Killingsworth, Darren Garrett, Sally Clayton, Nick Sheerin, Joe Skrebels, James Smythe y Craig Owens. Gracias a Andy Farrant y Rachel Weber. Gracias a todo el personal de Failbetter Games y de Ubisoft Reﬂections. Gracias a Ken Moffat. Gracias a Gazebo Mondrian.

Mi agradecimiento y mi infinita admiración al Sistema Nacional de Salud, en especial a Jonathan Knibb, Leonora Fisniku, Nadia Abdo y Anna, Kate y Giles. Gracias a Jocelyn. Gracias a Waqar Rashid. Gracias al médico interino que estaba convencido de que yo tenía el síndrome de Guillain-Barré y al residente que hace poco me explicó que los intensos silbidos que a veces oigo en mi cabeza pueden ser el sonido del flujo sanguíneo que aprendemos a ignorar en la infancia y que regresa súbitamente debido a la intervención de la EM.

Gracias a Martin, Oli, Wes, Rupert, Ellie, John, los diversos Chrises, Tom, Bertie, James G., Matt, Aoife, Johnny, Ian, Rich y todo el mundo de Gamer Network.

Gracias a mi gloriosa y enorme familia, en particular a mi hermana Janey. Gracias a Barbara y Gerald Halsey.

Mi agradecimiento y mi amor sin límites a Sarah Lea y Leontine Maple. No hay palabras para describir este sentimiento, y nunca las hubo.

NOTAS

1 Goetz, Bonduelle y Gelfand, Charcot, p. 135.

2 Jean-Martin Charcot, citado en Murray, Multiple Sclerosis, p. 461.

3 No albergo apenas dudas de que estaba pensando en el libro Un antropólogo en Marte, de Oliver Sacks (Barcelona, Anagrama, 2017), en el que escribe: «Casi todos mis pacientes, o eso me parece, sean cuales sean sus problemas, le tienden la mano a la vida, y no solo a pesar de sus condiciones, sino a menudo a causa de ellas» (p. 11).

4 Los detalles sobre el Papiro Quirúrgico de Edwin Smith y mis nociones acerca del incipiente y doloroso procedimiento neurológico en la Tercera Dinastía provienen del capítulo «An Ancient Egyptian Physician: The Dawn of Neurology», en Finger, Minds Behind The Brain, pp. 7-19.

5 La historia de Christine se recoge en «La dama desencarnada», en Oliver Sacks, El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, Barcelona, Anagrama, 2017, pp. 53-65.

6 Ibid., p. 61.

7 Aparte de la descripción de Sacks, mi comprensión de los mecanismos subyacentes a la propiocepción se basan en mis conversaciones con neurólogos.

8 Existen pocos pacientes neurológicos cuyo caso se haya debatido tan ampliamente como el de Phineas Gage. Los detalles de este capítulo se han extraído de la obra de John Fleischman Phineas Gage: A Gruesome but True Story about Brain Science, Boston, Houghton Mifflin, 2002. Resulta revelador que tenga la sensación de haberme visto atraído por este libro debido a que está claramente dirigido a un público adolescente. En cualquier caso, el relato de Fleischman de la espantosa herida de Gage es extremadamente vívido, y el autor lo emplaza con gran maestría en el contexto médico de la época. Estoy particularmente agradecido a su descripción del debate entre los partidarios del cerebro como algo único y los que defendían su multiplicidad (pp. 34-42).

9 Finger, Minds Behind the Brain, p. 183.

10 La historia de Halldora –escrito «Halla»– se comenta brevemente en Murray, Multiple Sclerosis, p. 26, mientras que «La saga de Bishop Thorlak» puede leerse en http://www.vsnrweb-publications.org.uk/Text%20Series/ Thorlaks%20saga.pdf

11 La historia de santa Lidwina también se recoge en Murray, Multiple Sclerosis, pp. 21-26, y se ilustra de manera más amplia en Caroline Walker Bynum, Holy Feast and Holy Fast: The Religious Significance of Food to Medieval Women, Berkeley, University of California Press, 1987, pp. 124-129.

12 La historia de Augustus d’Este está recogida ampliamente en la literatura relacionada con la EM, pero en mi caso lo descubrí por primera vez hace unos años por ser durante una breve temporada paciente del doctor Sake Dean Mohamed (1759-1851). También conocido como doctor Brighton, Mohamed es un héroe local en Brighton. Nacido en el este de la India, se trasladó al Reino Unido tras servir en el ejército como aprendiz de cirujano. Además de atender a los enfermos, también introdujo el champú en Europa y abrió el primer restaurante indio en Inglaterra en 1810. El caso de D’Este se trata extensamente en Murray, Multiple Sclerosis, pp. 32-41, pero es mejor conocerlo a través de sus propias palabras. Su diario puede leerse en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1998243/

13 Christina Rossetti, «Remember», en The Oxford Book of English Verse, 1250-1918 (ed. Sir Arthur Quiller Couch, Londres, Clarendon Press, 1939), p. 967.

14 Sobre la historia del hospital Salpêtrière: Finger, Minds Behind the Brain, p. 179; Goetz, Boundelle y Gelfand, Charcot, p. 64.

15 Goetz, Boundelle y Gelfand, Charcot, pp. 137-139; Murray, Multiple Sclerosis, p. 126.

16 Las conferencias de Charcot, que daba los jueves y los viernes, forman parte de la leyenda de la neurología. Para una descripción vívida, aunque poco fiable, de su extraña atmósfera, véase Axel Munthe, The Story of San Michele (1929; Londres, John Murray, 2004), p. 203.

17 Goetz, Boundelle y Gelfand, Charcot, p. 16.

18 Sigmund Freud, vol. III: Early Psychoanalytic Publications, Londres, Vintage, 2001, p. 12.

19 Ibid.

20 Goetz, Boundelle y Gelfand, Charcot, p. 90.

21 Ibid.

22 Finger, Minds Behind the Brain, p. 177.

23 Sobre el método anatómico-clínico, véase Goetz, Boundelle y Gelfand, Charcot, pp. 65-72.

24 Freud, Sigmund Freud, vol. III, p. 14.

25 Ibid., p. 12.

26 Sobre los doctores que detectaron rasgos de EM, véase Murray, Multiple Sclerosis, p. 96.

27 Sobre los temblores y la diferenciación entre el Parkinson y la EM, véase Goetz, Boundelle y Gelfand, Charcot, pp. 113-120.

28 Ibid., p. 169.

29 Mis conocimientos sobre la diplopía proceden de una serie de conversaciones con neurólogos.

30 Sobre la corteza visual, véase Stephen Macknick y Susana MartinezConde, Sleights of Mind: What the Neuroscience of Magic Reveals about our Brains, Londres, Profile Books, 2011, pp. 11-13.

31 Sobre los ojos como una extensión del cerebro, véase Laura Cumming, A Face to the World: On Self-Portraits, Londres, HarperPress, 2010, p. 28.

32 Sobre la mácula y la fóvea, véase Macknick y Martinez-Conde, Sleights of Mind, pp. 29-30.

33 Sobre la creatividad empleada por la corteza visual, véase ibid., p. 13.

34 Mis conocimientos sobre el síndrome de Charles Bonnet se basan en conversaciones con neurólogos.

35 Sobre el descubrimiento del papel que juega el sistema inmunológico en la EM, véase Murray, Multiple Sclerosis, pp. 240-241.

36 Sobre el trabajo de Luigi Galvani sobre los nervios, véase Finger, Minds Behind the Brain, p. 112.

37 Sobre los nuevos descubrimientos relacionados con la mielina, véase https://www.newscientist.com/article/mg22530090-600-brain-boostingits-not-just-grey-matter-that-matters/; mi entrevista con el doctor William Richardson.

38 Vídeo de Laniakea: https://www.scientiﬁcamerican.com/article/ laniakeamapping-laniakea-the-milky-way-s-cosmic-home-video/

39 Allan Ropper y B. D. Burrell, Reaching Down the Rabbit Hole: Extraordinary Journeys into the Human Brain, Londres, Atlantic Books, 2015.

40 Joan Didion, The Year of Magical Thinking, Londres, Harper Perennial, 2006, p. 47 [El año del pensamiento mágico, Barcelona, Random House, 2015].

41 El término «vaciado» aparece en el capítulo «El último hippie» de Oliver Sacks, An Anthropologist on Mars, Londres, Picador, 1995, p. 41 [Un antropólogo en Marte, Barcelona, Anagrama, 2017].

42 Biografía de Robert Louis Stevenson: Claire Harman, Robert Louis Stevenson: A Biography, Londres, Harper Perennial, 2010, p. xvii.

43 Sobre el carácter hereditario de la EM, véase https://www.mstrust.org. uk/a-z/risk-developing-ms

44 Sobre las causas de la EM, véase «Searching for a Cause of MS», en Murray, Multiple Sclerosis, pp. 229-318; sobre las observaciones de Charcot, véase ibid., p. 124; sobre el sobreesfuerzo, véase ibid., p. 177; pensar demasiado, véase ibid., p. 142; hábitos sexuales, ibid., p. 175; toxinas, ibid., p. 180.

45 Sobre Charcot y el sesgo de género, véase ibid., p. 122.

46 Sobre el papel de la geografía, véase ibid., p. 162.

47 https://www.theguardian.com/society/2012/dec/10/orkney-islands-multiple-sclerosis-rate

48 T. S. Eliot, The Waste Land, en The Complete Poems and Plays of T. S. Eliot, Londres, Faber and Faber, 1969, p. 73 [La tierra baldía, Barcelona, Lumen, 2015].

49 Mark Vanhoenacker, Skyfaring: A Journey With a Pilot, Londres, Vintage, 2015, p. 23.

50 Murray, Multiple Sclerosis, p. 220.

51 Entrevista con Adam Platt en https://longform.org/posts/longform-podcast-133-adam-platt

52 Mis reflexiones sobre Las Meninas están inevitablemente influidas por la brillante interpretación del cuadro que hace Laura Cummings en A Face to the World, pp. 118-133.

53 Mark Helprin, Ellis Island and Other Stories, Nueva York, Harcourt, 2005.

54 Saul Bellow, Humboldt’s Gift, Londres, Penguin Books, 1975, p. 256 [El legado de Humboldt, Barcelona, Plaza & Janés, 1984].

* Thunderbirds Are Go, título de una serie infantil de ciencia ficción. (Todas las notas al pie son de la traductora.)

* Bebida alcohólica muy popular en Inglaterra, sobre todo en el sur.

* Mennen es la marca de una línea de cuidado para bebés que incluye aceite, talco, crema, loción, jabón y champú.

* El Multiple Sclerosis Trust (MS Trust) es una organización benéfica independiente fundada en 1933 en el Reino Unido. Se encarga de proporcionar información a cualquier persona afectada por la EM, ofrecer programas educativos a los profesionales de la salud y recaudar fondos para la investigación.

Título de la edición original: The Unmapped Mind

Edición en formato digital: marzo de 2018

© 2018, Christian Donlan

Publicado por primera vez en inglés por Penguin Books Ltd, London.

© 2019, de la traducción: Begoña Prat

Imagen de la cubierta: © Kristina Dominianni / Arcangel Images

Imagen y diseño de la cubierta: Elsa Suárez Girard

© de esta edición, Antonio Vallardi Editore S.U.r.l., Milán. Duomo ediciones es un sello de Antonio Vallardi Editore., 2012
Todos los derechos reservados

Duomo ediciones es un sello de Antonio Vallardi Editore
Calle de la Torre, 28, bajos, 1ª, Barcelona 08006 (España)

www.duomoediciones.com

ISBN: 978-84-17761-25-7

Conversión a formato digital: Newcomlab, S.L.L.

Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización por escrito de los titulares del copyright, la reproducción total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento mecánico, telepático o electrónico –incluyendo las fotocopias y la difusión a través de internet– y la distribución de ejemplares de este libro mediante alquiler o préstamos públicos