Laura González Parra

Bienvenido, no te esperaba

Título original: Bienvenido, no te esperaba

Laura González Parra, 2019

Revisión: 1.0

Fecha

Resiliencia es la capacidad que tiene una persona de recuperarse frente a la adversidad para seguir proyectando el futuro. En ocasiones, las circunstancias difíciles o los traumas permiten desarrollar recursos que se encontraban latentes y que el individuo desconocía hasta el momento. Esta palabra se ha hecho muy presente en la vida de Laura, pues después de pasar por una inseminación in vitro, posterior aborto y a continuación desarrollar una enfermedad rara, autoinmune, crónica y sin cura (Arteritis de Takayasu) ha dado ¿la vuelta al calcetín? para ver lo positivo que le ha traído esta experiencia. De ahí nace Bienvenido, no te esperaba.

Un relato que te emocionará donde Laura cuenta cómo en un mes sucede todo. Desde la ilusión por el embarazo hasta el diagnóstico de la enfermedad y su nueva forma de afrontar las adversidades. Además, cuenta diez relatos más de personas que padecen Takayasu, a cuál más interesante.

La arteritis de Takayasu o ¿enfermedad sin pulso? es un trastorno que provoca la inflamación de los vasos sanguíneos dañando la aorta (gran arteria que lleva sangre desde el corazón hacia el resto del cuerpo) y sus principales ramificaciones, pudiendo producir insuficiencia cardíaca o accidente cerebrovascular (ictus) afectando mayormente a mujeres entre 20 y 40 años. Se le llama enfermedad sin pulso por la ausencia de pulso en las muñecas debido a la afectación de las arterias de los miembros superiores (brazos).

Acompaña a Laura para sacar la resiliencia que hay en ti, pues como dice ella: SIN PULSO TAMBIÉN SE PUEDE VIVIR.

A ti, querido lector, por tener este libro entre tus manos.

INTRODUCCIÓN

Mi principal propósito a la hora de compartir mi historia es ayudar a las personas a darse cuenta del poder inmenso que guardan dentro.

Mi segundo objetivo es dar a conocer mi enfermedad denominada dentro del rango de enfermedades raras. Se llama arteritis de Takayasu, y espero que esta obra llegue a muchas personas y así darla a conocer para evitar falsos diagnósticos y errores, pues esta enfermedad llega sin avisar, de golpe, por muy sano o sana que estés. Y, por desgracia (como podréis comprobar a lo largo del libro), no es fácil dar con la clave, es un caso muy de House.

Hay un grupo de personas (en las cuales yo me incluyo) colaborando para crear una asociación por primera vez en España dedicada a esta enfermedad, que espero que sirva para apoyar y ayudar a todos los nuevos casos que vayan apareciendo y no se sientan desarropados, como nos ha pasado a muchas personas.

Y mi último objetivo es apoyar a todas las mujeres que sueñan con ser mamás y que por alguna circunstancia su sueño ha sido truncado.

En la primera parte del libro (Decisiones) cuento mi experiencia con la inseminación in vitro. Ahí empezó todo.

En el segundo bloque (Bienvenido, no te esperaba) relato cómo surgió mi diagnóstico, explico de qué se trata y aparecen algunos relatos (Vuestras historias, mis ganas) de personas que también padecen Takayasu.

En la última parte del libro (Retoma tu destino) expongo mi nueva forma de ver y entender la vida, lo que he aprendido de esta experiencia y sobre cómo podemos vivir permitiendo que nuestro inmenso poder brille a través de nosotros.

Si tienes este libro en tus manos, estás tocando un sueño cumplido. Espero que este libro te ayude a confiar en ti como nunca lo hayas hecho y descubras que tu poder interno puede conseguir todos tus sueños.

Casi todo lo que hagas en tu vida será insignificante, pero es muy importante que lo hagas porque nadie más lo hará

GANDHI

DECISIONES

1

Cierro los ojos y me pongo a recordar este año, estos 365 días que jamás imaginé…

Se abrió el telón mientras sonaba de fondo la canción Cuando nadie me ve, de Alejandro Sanz versionada por Niña Pastori. No tenía nervios como algunas de mis compañeras, estaba deseando salir al escenario y sentir como la música se adentraba en mis sentidos mientras bailaba. Me tocaba salir a mí y sentí que se me erizaba la piel. Bailé con lágrimas en los ojos, lágrimas de alegría de cumplir uno de mis sueños: llegar a bailar en el auditorio de mi ciudad mientras miraba a mi familia sentada en primera fila.

La música es energía para el alma cuando te sientes reconfortado, es la mejor amiga cuando tienes ganas de llorar y el mejor antídoto para desconectar. Y cuando escucho flamenco me afloran los sentimientos, ya sea tristeza, alegría, rabia. Todo cabe en la magia de este estilo musical. Es algo que se siente y no se puede explicar con palabras. Supongo que lo mismo le sucederá al que nace en Brasil y le guste la samba. Yo he nacido en Andalucía, España, cuna del flamenco. Mi cumpleaños es el mismo día que el Día Internacional del Flamenco, patrimonio inmaterial de la humanidad de la Unesco. De pequeña, cuando era carnaval, yo no me disfrazaba de princesa para ir al colegio, yo me disfrazaba de flamenca. Y recuerdo que me decían:

—Laura, hoy no es el día de Andalucía. Hoy celebramos los carnavales.

—Ya lo sé, pero ya aprovecho y me disfrazo de lo que me gusta —articulaba yo muy dispuesta, y a continuación nos reíamos a carcajadas.

Fue una noche mágica, única y especial. Había mucho compañerismo detrás del escenario y eso hacía que bailara con más ganas y con más ilusión… Los abrazos antes y después de cada canción, las risas, los llantos, la magia de maquillarnos y peinarnos unas a las otras, las fotos con el móvil de María José (siempre pegado a ella) o las flores de Bach de mi querida Chiqui. Pero con esa actuación ya terminó la temporada, así que tocaba disfrutar del verano y replantearme otras cosas que tenía en mente y no podía compaginar con el baile.

—¿Y si retomo lo de quedarme embarazada? —pensé al día siguiente de la actuación.

Llevaba tres años intentando ser mamá (aunque no era mi prioridad, me lo tomaba con calma) y ya iba siendo hora de ponernos en manos de un especialista que pudiera ayudarnos, pues se dice que lo normal para quedarte embarazada de forma natural suele ser un año. Así que ya habíamos traspasado la barrera. De manera más o menos conscientes, habíamos ido dejando pasar el tiempo, no sé si por miedo a que nos dijeran algo que no queríamos escuchar, pero ya iba siendo hora de ponernos manos a la obra.

2

Tras varias pruebas, y como ya me podía imaginar, teníamos que recurrir a la inseminación in vitro si queríamos ser papás.

Se me venían miles de cosas a la cabeza: preocupaciones, miedos, desesperación y muchas más sensaciones; pero tomé aire, respiré una bocanada de aire y me susurré: «esto no es na’».

Iba de camino en el coche algo triste, pues tenía que contárselo a Nicolás, mi pareja. Estaba esperando a que saliera del trabajo y estaba nerviosa, tenía angustia, no sabía cómo decírselo porque no me sentía preparada para ese momento que jamás imaginé que nosotros tendríamos que pasar.

«¿Cómo se lo tomará?», pensaba durante todo el camino.

Las manos me sudaban esperando a que saliera por la puerta… De repente, lo vi salir y venía hacia mi coche con su uniforme verde y esa sonrisa tan bonita que le caracteriza. Y ahí tuve la certeza de que nos íbamos a unir con más fuerza que nunca para conseguir nuestro objetivo.

—Hola, Tati —como él me llama cariñosamente.

—Hola, mi vida. Tengo que contarte algo —articulé con dificultad.

—Dime —frunció el ceño.

—El médico dice que tenemos que hacernos la inseminación in vitro si queremos ser padres.

—¿En serio? —exclamó.

—Sí.

Pasaron unos minutos en silencio, cogiéndonos de la mano, acariciándonos y mirándonos fijamente a los ojos. Despegó sus labios y con una sonrisa me dijo:

—Pues adelante, ahorramos y lo hacemos. No pasa nada.

En ese momento nos dimos un abrazo que me supo a gloria. Un suspiro que me ascendió de lo más profundo me recordó que tenía un hombre magnífico y que juntos lo íbamos a conseguir.

Su reacción me dejó impresionada, me sentí muy aliviada de soltar la noticia y ver lo bien que se lo había tomado, a pesar de la tristeza que noté en sus ojos.

Pero hay solución para todo, así que había que luchar un poquito para poder cumplir ese sueño.

3

Estaba en mi casa y pensé que tenía que contárselo a mi familia. Era una decisión muy íntima, por lo que preferí decírselo solo a mi entorno más cercano, por lo que pudiera suceder… Pensé que hoy en día los abortos están a la vuelta de la esquina y preferí no apresurarme y llevarlo con más calma.

Al día siguiente visité la casa de mis padres, me armé de valor y se lo conté todo.

—He ido al médico y tenemos que hacernos la inseminación in vitro.

—¿Y eso cómo va? —Mi madre no tenía idea de dónde le venían los tiros.

—Pues me hacen una punción de óvulos, después en el laboratorio hacen el proceso y a continuación me lo inyectan a mí. —No quise entrar en detalles, pues es un tema que, por alguna razón que no entendía ni yo, sentía vergüenza y pena a la vez.

En ese momento, me dieron muchas ganas de llorar y no fui capaz de controlarme. Me ha pasado desde pequeña. La sensibilidad emocional es un tema que siempre he intentado controlar y que cada vez lo hago peor. Siempre que intento no llorar, termino en un charco de lágrimas.

—¡Pero no llores! Ya que todo lo malo sea eso. Ya sabes que aquí nos tienes para lo que haga falta y os vamos a apoyar en todo.

—Ya lo sé. Gracias —articulé.

Los padres, seres extraordinarios que, aunque les cuentes historias que no sepan muy bien de qué se tratan, siempre están ahí, justo detrás tuya dándote aliento cuando no lo tienes. Dándote ánimo cuando es lo último que te queda.

Me sequé las lágrimas y recorrí el pasillo hasta la habitación contigua a la cocina. El dormitorio donde dormíamos mi hermana y yo antes de emanciparnos y separar nuestros destinos.

El dormitorio —que se mantiene igual que antes de irnos, incluso sigue estando la lámpara de Goofy con su paracaídas—, me llevó por un instante a las noches que pasábamos mi hermana y yo en los noventa, con el disco de Máquina total de fondo, los libros de Micho encima de la mesita de noche junto a las revistas de Super Pop y mi tamagotchi en la cama siempre pitando la mascota para darle de comer o limpiarlo. Mi hermana se aprovechaba de su autoridad, pues siete años mayor que yo se hacía notar.

—Laura, ¿quieres jugar?

—Vale, ¿a qué jugamos?

—Venga, tienes que ser mi sirvienta. Tráeme un vaso de agua.

—Vale, ¿jugamos ahora a las barbies? —preguntaba yo, muy ilusionada.

—Eso ya mañana, vamos a dormir.

Pobre de mí. Me quedaba tan conforme.

La inocencia de los niños, algo que debería durar más tiempo y no perderlo tan pronto, pues esa inocencia te recuerda que eres feliz, que no te preocupas por nada más que aquí y ahora; algo que tanto lo leemos ahora en libros de autoayuda y tanto nos cuesta llevarlo a cabo.

Yo los definiría como seres intocables, capaces de expresar su mundo con magia, con una valentía indestructible, independientemente de dónde sean, cuáles sean sus bonitas historias o sus peores batallas.

Aunque mis venganzas no se hicieron esperar, siempre tuve más picardía y más carácter, aunque era la hermana menor.

—¿Puedo irme mañana contigo y con tus amigas?

—No. Otro día te llevaré, Laura.

—Pues si no me llevas, le diré a mamá que vienen niños a la casa cuando ellos no están aquí.

Después de un rato riéndome de los recuerdos que abordaban mi mente, me di cuenta de que era la hora de la cena. Me despedí de mis padres y me fui a casa.

4

El 3 de mayo fui a la consulta del ginecólogo y ya empezamos a preparar todo para comenzar con la inseminación. Me dio las pautas a seguir y una lista de fármacos para inyectarme, para que crezcan más cantidad de óvulos y maduren antes.

Compré todo lo necesario en la farmacia y cuando llegué a casa supe que tenía que llamar a mi hermana, porque yo no sería capaz de inyectarme nada en la barriga, ¡temía a las agujas! Ella no es que estuviera muy acostumbrada y se lo noté en la cara en cuanto llegó. Su rostro palidecía por segundos, le sudaban las manos y se leyó el prospecto y las indicaciones de cómo hacerlo unas cuatro o cinco veces.

Después de quince minutos dando vueltas y dudando dónde íbamos a poner la banderilla, nos armamos de valor y lo puso… ¡prueba superada!

Después de una semana inyectando tres pinchazos diarios estaba hecha una verdadera enfermera. Solamente le faltaba el gorrito para parecer que venía directamente de la serie Tiempos de guerra.

Todo iba viento en popa, pero era cierto que yo me notaba muy delgada, de 56 kilos pasé a 51. La gente me preguntaba: «¿Estás comiendo bien?». Yo, asombrada, contestaba siempre: «Claro que sí, pero se ve que me ha cambiado el cuerpo y con la edad estoy perdiendo kilos en vez de cogerlos. Tengo la genética de mi padre, él es muy delgado». Aunque en el fondo sí que no entendía por qué no estaba más hinchada, ya que los fármacos que estaba introduciendo en mi cuerpo generan hinchazón por norma general y, sin embargo, yo iba al revés.

Una de las noches, después de pasar por las manos de la enfermera Ana María, ella se fue y me quedé en mi salón. Recordé el verano anterior, con los billetes comprados para viajar Nico y yo a Ámsterdam. Todo estaba listo, quedaba solo un mes, cuando una tarde, mientras estaba limpiando en casa, me llegó un WhatsApp de Nico. Miré el móvil que estaba encima de la barra de mi cocina:

¿Qué haces? Ya he terminado de jugar al fútbol, pero estoy en el médico. Me he hecho mucho daño en la rodilla.

Estoy en urgencias.

Leí el mensaje con el móvil bloqueado y la escoba en mis manos. Desbloqueé y escribí nerviosa, preocupada y alterada:

Ok. Voy ahora mismo.

Cogí el bolso y las llaves, y descendí por los peldaños como un auténtico jaguar.

Alguna mala noticia estaba por llegar y lo percibía. Efectivamente. Rotura de ligamentos cruzados, ligamentos internos y menisco. Un popurrí.

No pudimos viajar con la ilusión que teníamos. Y, además, fue una temporada de dolores y sufrimiento difícil de olvidar.

Así que el verano siguiente tenía que ser distinto. «¡La suerte tenía que sonreírnos!», me dije a mí misma.

A la mañana siguiente me tocaba revisión en ginecología. Tenía muchas ganas de saber cómo iba todo. Llegué a la sala de espera y me puse a observar a las parejas, y me dieron mucha ternura. Algunos se cogían de las manos, otros se abrazaban. Son momentos en los que la pareja tiene mucha ilusión por iniciar la aventura más intensa que pueden llegar a experimentar.

—Laura, adelante, puede pasar —articuló la enfermera.

—Gracias.

—Hola, Laura, vamos a ver qué tal va… Parece que ya estás lista para la extracción de óvulos, tienes mucha cantidad y muy maduros. Con lo bien que vas y lo joven que eres, ¡si no te quedas tú no se queda nadie!

Esas palabras me dieron mucha tranquilidad. «Si la médica me dice eso, no hay de qué preocuparse», pensé.

Las semanas siguientes fueron muy bien. Llegó el día de la extracción de óvulos y mis nervios se aliviaron cuando la anestesia empezó a recorrer mi cuerpo. No llegué a contar diez ovejas porque a partir de la cuarta no me acuerdo de nada más. Cuando me desperté en la habitación, solo quería dormir. Estaba en un estado de paz tan grande que si la gente que nunca ha pasado por quirófano supiera la sensación que transmite la anestesia, irían mucho más tranquilos de camino al hospital. Aunque lo complicado es el después. Cuando el efecto de la anestesia ya ha pasado. En mi caso, después de unos días, me dieron unos dolores indescriptibles en la zona del vientre. Pensaba que se habrían dejado algún instrumento quirúrgico dentro de mi cuerpo. Horrible.

Días posteriores me llamaron del laboratorio para ir informándome de cómo iban progresando los ovocitos. Al final solo sobrevivieron dos, los que me iban a inyectar. Unos mellizos.

Hay parejas que tienen más suerte y congelan más cantidad de ovocitos porque han sobrevivido. Pero nosotros nos la jugábamos a una.

5

14 de julio. Llegó la mañana de la inseminación. Una mañana distinta a las demás. El cielo estaba oscuro. Las nubes teñidas de gris presidían el día, pero hacía calor. Caminé para combatir los nervios, mientras llegaba mi hermana para acompañarme.

Nico me miraba tumbado desde el sofá con la pierna vendada. Hacía cuarenta y ocho horas de su operación de rodilla y no podía moverse.

—Cariño, que te vaya todo bien —murmuró.

—Gracias, mi vida. No tardaré, pero para cualquier cosa me llamas. —Mi teléfono siempre estaba disponible para él.

Nos fundimos en un abrazo, le besé y me fui.

El trayecto se me hizo interminable. Había poco tráfico, pero en mi perspectiva era como la Gran Vía de Madrid. Sentí mucha ilusión, pero a la vez tenía cierta tristeza por no poder compartir ese momento con el futuro padre de mis hijos.

Llegamos a la sala de espera, y ese día había más parejas que nunca. Miré a mi hermana y le dije:

—Parecemos pareja tú y yo. Fíjate cómo nos miran. Tú con ese pelo tan corto eres el hombre, indiscutiblemente —le susurré al oído.

Nos dio un ataque de risa, como siempre nos da cuando más gente y más en silencio debemos permanecer.

El sentido del humor es algo muy presente en mi familia, lo hemos heredado de nuestra madre. Ella se ríe hasta del aire que respira.

Me empecé a desesperar. Había retraso en la consulta y yo me había bebido un litro de agua para ir con la vejiga llena, tal y como quería el doctor. El cuerpo no se hizo esperar en dar su señal, y me dieron muchas ganas de orinar, aunque aguanté.

Después de media hora me llamaron. Me dieron la indumentaria (gorrito, bata, y calcetines), para que me cambiara de ropa en un cuarto pequeño que había justo al lado de quirófano. El cuarto era pequeño y transmitía mucha paz. Una silla y un jarrón con flores eran los protagonistas de aquel pequeño lugar. Pasé a quirófano, me tumbé y solamente pude confesar:

—Doctor, lo siento, pero me estoy orinando. —Sentí que mis pómulos quemaban.

—Pero ¿puede aguantarse? —me preguntó con un gesto amigable.

—Imposible. No puedo más.

—Si quieres te pongo una sonda.

—¡No! —exclamé con ímpetu—. Si usted me toca en este momento, le voy a orinar encima. —Era cierto, pero también me aterraba la idea de ponerme una sonda, evidentemente.

En ese momento el médico echó una carcajada. No esperaba esa respuesta tan espontánea y sincera.

—¡No me vaya a orinar! Vístase de nuevo y vaya al baño, que está fuera de la consulta, pero intente no orinar mucho, ya que necesito líquido en la vejiga para que se vea bien la ecografía.

Me quité toda la vestimenta de quirófano para volver a vestirme con mi ropa, intentando aguantarme y con la barriga totalmente hinchada. Salí y volví a recorrer la sala de espera mientras la gente me miraba, creo que sin entender qué hacía yo saliendo y entrando de la consulta.

Orinar y tener que parar a la mitad y no poder quedarte satisfecha del todo es otro tema. Un caos por donde lo mirara, pero lo conseguí.

Volví al mismo sitio donde había dejado mis cosas. De nuevo me puse la ropa de quirófano y allí estaba el médico, esperándome con su ayudante, y mi hermana sentada en una silla con el gorrito puesto. «Menudo espectáculo estoy formando», pensé.

Por fin el doctor pudo hacer su trabajo y vimos como los dos ovocitos se sumergían en mi vientre a través de la pantalla. Media hora en reposo tumbada, sin moverme, y listo. Fue un momento muy mágico y bonito ver a tiempo real cómo están adentrándose en mi vientre.

Llegué a casa y Nico estaba muy contento al verme entrar por el pasillo, aunque no pudo disfrutar del momento. Él sentía mucho dolor en la rodilla y apenas podía moverse del sofá. Teníamos que esperar dos semanas para hacerme el análisis de sangre y ver si daba positivo.

6

Con la impaciencia que me caracteriza dos semanas era mucho esperar.

Después de siete días decidí comprarme un test de embarazo a escondidas y hacérmelo a solas. Sabía que corría el riesgo de que saliera negativo.

La hormona del embarazo en la orina sale más tarde que en el análisis de sangre. Pero no podía evitarlo y me arriesgué. Mi necesidad cognitiva está muy desarrollada y la espera me desespera.

Me desperté bien temprano e intenté no hacer ruido. Fui hacia el baño y cerré con mucho cuidado la puerta. El plástico donde venía la prueba hacía mucho ruido así que improvisé un ataque de tos para no levantar sospechas. Y, como ya imaginaba, era muy pronto para el test.

No embarazada.

Mi rostro palideció en un segundo, las lágrimas brotaron sin cesar y el miedo me recorría por todo el cuerpo. «No puede ser, seguro que en unos días sale positivo», me dije en silencio a mí misma.

Ese día fui a la piscina en el residencial donde vive mi amiga Rocío, intentando disimular felicidad, pero en el fondo estaba muy preocupada. Estuve muy triste, pero no comenté nada. No quería que nadie me dijera que era muy pronto para hacerme la prueba ni nada por el estilo.

Dos días más tarde, después de leer por Internet todos los artículos relacionados con este tema, todos los blogs y foros, decidí volver a comprarme otra prueba, acompañada de mi hermana.

—Voy a ir al baño. Tú quédate en el salón con Nico dándole conversación, mientras yo me hago la prueba. Si salgo y doy la noticia, pues es un positivo, evidentemente, pero si salgo y no digo nada, ya sabes que es negativo y no digas nada.

—Vale. No te preocupes. Y mantendré entretenido a Nico. Puedes hacerlo tranquila —me respondió ella, cómplice siempre de todo.

Lo hice intentando hacer el mínimo ruido con la caja, los papeles, el plástico del vaso, etcétera. Otro ataque de tos. Espere dos minutos que parecieron dos horas, peor que la espera de la lavadora cuando termina el programa y no me deja abrir la puerta.

No quería mirar lo que ponía en la pantalla. Sentía terror. Respiré entrecortadamente mientras cogí la prueba y decidí mirar:

Embarazada 1-2 semanas.

No podía creérmelo. Me miré al espejo y susurré: «¡por fin!, gracias, Dios mío. Gracias».

Salí al pasillo y mi hermana desde el salón me miraba con el rostro desencajado, desesperada a que yo dijera algo, pero no fue así. Me fui al dormitorio en busca de algo para poder pintar. Abrí el cajón del tocador, cogí un pintalabios rosa y volví al baño. A continuación, me pinté en el vientre: «papá, en nueve meses nos conoceremos». Me bajé la camiseta con cuidado de no borrar la frase que más ganas tenía de escribir durante tres años y medio.

Salí del baño y fui directa al salón. Me puse al lado de Nico y le dije:

—Levántame la camiseta, creo que tengo una mancha extraña.

Me frunció el ceño, no entendía nada. En ese momento se le iluminaron los ojos. Una sonrisa invadía el ambiente. Me dio un beso y un abrazo. Con la pierna en alto sin poder moverse mucho exclamó:

—Habrá que recuperarse pronto de la rodilla, que vienen mellizos en camino y hay que alimentarlos bien.

Fue una tarde llena de emociones. Sin más espera, se lo conté a mis padres. Fue una alegría inmensa para todos.

Dos días más tarde me hice el análisis de sangre. Por la tarde asistí al hospital a por el resultado. En el análisis de sangre, el embarazo se determina por unos valores: de 0 a 10, negativo; de 11 hacia delante, positivo, creo recordar.

A la mañana siguiente, mientras fui a por el correo de la empresa, me paré y llamé a la enfermera para comunicarle el resultado:

—Buenos días, soy Laura. Ayer fui a por el resultado del análisis y sale positivo.

—Hola, Laura. ¡Enhorabuena!, ¿y qué número te salió? —preguntó con voz amistosa.

—Un doce.

—Mmmm, Laura, es un número muy bajito… En una semana te repites el análisis. ¿Vale? —Su voz cambió a un tono serio.

—¿Pero es preocupante el resultado? —pregunté con la voz temblorosa y un poco desencajada.

—Positivo es, pero con un valor muy bajo. Vamos a esperar una semana a ver si sube el número al pasar más días.

—Vale. Gracias por todo.

Colgué y me quedé sentada en el coche, con la mirada perdida, pero con un hilo de esperanza en mi adentro. Recogí las cartas y encaminé de nuevo al trabajo.

Como era de esperar, yo no iba a aguantar una semana para repetir el análisis. Así que a los tres días me levanté bien temprano y decidí ir al hospital a repetirme el análisis antes de irme al trabajo. Le escribí a una amiga que trabaja allí:

Inés, tengo que hacerme un análisis.

¿Has entrado ya al hospital?

Sí, entro a las ocho. ¿Qué necesitas?

Hacerme un análisis

para ver si estoy embarazada.

Luego te cuento en persona.

Ok. Pásate por aquí.

7

Me encaminé hacia la puerta del hospital. El día estaba despejado, hacía el calor característico del sur en pleno mes de julio. Me dirigí a recepción y pregunté por ella.

En menos de un minuto ya estaba ella a mi lado, con su sonrisa de oreja a oreja y esos ojos achinados que tan dulce hacen su rostro.

—Vamos a pincharte, —me dijo con efusividad.

—¡Vamos! —asentí.

Subimos a la primera planta. Nos dirigimos a la habitación de las extracciones. Una claridad diáfana se filtraba por la ventana. Yo miraba al cielo, mientras le tendí mi brazo y la aguja penetraba en mi piel. Siempre me han puesto nerviosa las agujas, creo que como a la mitad de la población. Llevamos ese miedo en nuestro inconsciente y nos hacemos vulnerables cuando la enfermera toma las riendas.

—Bueno, pues en una hora más o menos ya tienes el resultado por Internet. Métete en esta web y pon este número, ¿vale? —me dijo para despedirme.

—Estupendo. Gracias, preciosa —le contesté.

Intenté centrarme en mi trabajo durante esa hora, aunque fue difícil. Fue una hora de angustia. En mi interior sentía terror y a la vez muchas ganas de quitarme la incertidumbre.

Introduje el código en la web, pero no había nada disponible. Me había adelantado. Quedaba un rato todavía para comprobar.

Después de una hora y media decidí volver a meterme en la web. «Valor de 0 a 10, no embarazada. De 11 hacia delante, embarazada», me venía a la memoria-.

Volví a introducir el código y ya salía el PDF disponible. Lo abrí. Estaba tan nerviosa que no veía nada. Pensé que era un error y me habían mandado el PDF en blanco. Dirigía la mirada hacia la pantalla del ordenador de arriba abajo, de izquierda a derecha, con una rapidez deslumbrante. «Laura, concéntrate y mira bien», pensé. En ese momento mis ojos se dirigieron al número del resultado. Era un cero.

Sentí que mi cuerpo se congeló por un segundo. No podía creérmelo. No me salían las palabras. No daba crédito de lo que mis ojos estaban presenciando. Segundos o quizás minutos indescriptibles. Apagué el ordenador y comuniqué que me sentía muy mal, que tenía que irme a casa o al médico. No sé muy bien qué fue lo que dije.

En el trayecto hacia mi casa, en el coche llamé por manos libres a la enfermera para comunicarlo.

—Buenos días, soy Laura. El análisis ha salido negativo. Un cero. —No era capaz de decir la frase alta y clara, el llanto hacía que mis palabras se entrecortaran.

—Lo siento, Laura.

—No tengo que hacer más nada, ¿no? —No sé por qué hice esa pregunta. Sabía perfectamente que ya se había terminado esa experiencia. Me inyectaron los dos únicos ovocitos que tenía. No me quedaba ninguno de sobra para intentarlo de nuevo. Tendría que volver a empezar desde el principio.

—No. Ahora espera a que te baje el periodo y, cuando hayas terminado, debes de llamar para pedir cita y que te revise el médico para ver que todo está bien.

—Gracias. —Y colgué.

BIENVENIDO, NO TE ESPERABA

1

Fueron días tristes. Mucha ilusión en el proceso, llegar a la cima de la montaña y ver que, en realidad, no alcancé la cima, me quedé en tierra mirando hacia arriba y sin fuerzas para volver a trepar.

Pero en poco tiempo me recompuse y dije «a la próxima será». Así que visité a otro médico para ver si con otro tendría más suerte.

Pero había algo que me inquietaba. Al principio del mes de agosto empecé a tener muchos mareos. No era exactamente el mareo que solemos padecer. Este era distinto. Una sensación de no poder mantenerme en pie porque perdía la estabilidad. Perdía la visión y tenía mucho dolor detrás del ojo izquierdo, solo cuando estaba en movimiento. Mientras estaba sentada, no.

Lo de esta sensación se lo comenté al nuevo ginecólogo y me explicó que eso del mareo y demás sensaciones no tenían nada que ver con una inseminación in vitro ni con un aborto ni nada por el estilo. Me dio cita para ir otro día con mi pareja y hacernos las pruebas pertinentes que hay que hacer en primer lugar. Nunca pudimos acudir a esa cita.

Cada día me encontraba un poquito peor que el día anterior. Con nuevas sensaciones. Perdí más peso, alcancé los 49 kilos sin entender cómo estaba llegando a esa situación. Yo comía igual, aunque con mucho dolor al masticar. Lo hacía muy lenta. Mis mandíbulas eran de cristal.

Cuando mi hermana me lavaba el pelo sentía que me estaban introduciendo alfileres en mi cabeza.

—Laura, estás muy delicada. ¡Si no te estoy haciendo nada! Solo estoy aplicándote el champú —me decía ella un poco indignada.

—Ya lo sé. Pero me duele mucho cuando noto tus dedos. No sé qué me está pasando —le contestaba, agobiada de no entender por qué ese dolor tan intenso.

Estaba siempre cansada. Me estaba apagando como una vela. Poquito a poco. De forma suave. Sin hacer ruido.

En mi trabajo no estaba al cien por cien. Los archivadores me pesaban como si fueran sacos de cemento. Pasar los documentos por el escáner era una aventura para mis brazos. Estaba muy agotada. Pero ya casi venían mis vacaciones. Las más deseadas de mi vida.

Una noche, al estar acostada en la cama, me llamó la atención algo y se lo comenté a mi pareja que estaba a mi lado.

—¿Sabes que me escucho el corazón en el oído? Pero de otra forma.

—Eso pasa algunas veces —decía Nico, sin darle mayor importancia.

—Sí, pero yo lo escucho diferente. No es el pum pum del corazón. Yo escucho fiu fiu fiu. Como un soplo de toda la vida. No sé. Pero es curioso.

2

14 de agosto. Mi primer día de vacaciones y bien temprano fui a urgencias. Le expliqué todos mis síntomas y después de explorarme, en el informe quedó reflejado lo siguiente:

Paciente que acude por presentar mareos desde hace dos semanas, concomitante cefalea hemicraneal izquierda con fotofobia.

Juicio clínico: cefalea migrañosa.

Evidentemente, llegué a mi casa igual.

Dejé pasar los días para ver si mejoraba con las pastillas que me habían mandado, que, por cierto, no eran pocas: Enantyum, Lyrica y Serc. Pero no me hicieron efecto y no podía seguir en esas circunstancias. Sin salir de casa, las persianas bajadas hasta no poder vislumbrar un haz de luz.

18 de agosto. Fecha para no olvidar. Ese día volví a nacer. Alguna fuerza sobrenatural me tendió sus manos para protegerme.

Era el cumpleaños de Nico y, aunque no salía de casa, no podía dejar pasar la oportunidad de regalarle su tarta. «Soplar las velas hay que soplarlas, aunque no se pueda celebrar por todo lo alto», pensé. Así que lo engañé y le dije que iba al bazar que hay justo debajo de casa a comprar no sé qué cosa. En realidad, iba a la pastelería de Juan, que está muy cerca, y que tan ricas hacen las tartas. Pero a los cien metros aproximadamente la visión se me fue casi al completo y creí que iba a perder el conocimiento de un momento a otro. Pensé en décimas de segundo: «Me voy a desmayar. Qué vergüenza; si viene la ambulancia y Nico se entera y ve que estoy en otro sitio, se va a preocupar. No me puedo caer al suelo ahora». Todo ese pensamiento pasaba por mi mente en segundos. Aguanté y por fin llegué a la pastelería, me senté y esperé a que atendieran a las personas que había en la cola. Nunca agradecí tanto una cola en un lugar público.

Recogí mi tarta y me dispuse a recorrer de nuevo el camino. Fui muy tranquila, con los ojos casi cerrados por completo y con las gafas de sol. «Ahora con la tarta de chocolate si es verdad que no puedes caerte ni desmayarte, Laura. Tienes que llegar a casa, cantar el cumpleaños feliz y comerte un buen trozo, que menuda pinta tiene», me dije a mí misma.

Pude llegar milagrosamente, y pudimos cantar el cumpleaños feliz. Ya lo demás era secundario para mí.

20 de agosto. Volví a urgencias, pero del hospital de referencia de mi ciudad, imaginando que allí me harían pruebas de imagen o algo para que me aclarasen esta incertidumbre que tenía. Pero, como bien sabemos, la sanidad está regular a la hora de hacer pruebas.

Era domingo y mis brazos me dolían más de lo habitual. Se me entumecían cada vez que me tumbaba a descansar. Sobre todo, la parte izquierda del cuerpo.

Me inyectaron diazepam y 80 mg de urbasón (una dosis bastante alta). Bendito urbasón y la persona que lo inventó.

—Laura, te hemos puesto dos inyecciones. Una de ellas te va a dar sueño. Cuando llegues a casa, descansa. Y mejórate —me indicó el médico.

Me eché una siesta de tres horas y me levanté como una rosa. Me sentía fenomenal. No sentí mareos ni dolores. Volví a revivir.

El jueves de esa misma semana volvieron a salir los síntomas. «No puede ser, el lunes tengo que volver al trabajo y no me encuentro bien», era la preocupación invadiendo mi mente.

Los días posteriores decidí volver a urgencias del mismo hospital, pues yo iba cuesta abajo y sin frenos. El brazo y la pierna izquierdos se me dormían a cada momento. No me estaba gustando la sensación.

28 de agosto. Volví al trabajo y, evidentemente, como ya esperaba, estaba mal. Por la tarde volví a urgencias porque mi brazo izquierdo se me dormía demasiado. Me pusieron una vía en la mano y tuve que estar tres días con ella puesta, con sumo cuidado de no hacerme daño. Cada tarde al salir del trabajo, durante esos tres días, me inyectaban bolos de 500 cc de solumoderin para que el brazo no se me durmiera. Y sí me hizo efecto en esos tres días, aunque la pérdida de visión y el dolor detrás del ojo no cambió por un instante. Yo seguía igual.

Pasaban los días y yo no era capaz de moverme del sofá de mi salón. El simple esfuerzo de bajar a Linda (mi perrita) a la calle era todo un desafío. Cuando subía a mi casa (una primera planta), llegaba ahogada. Sin visión. Me sentaba en el bidé un rato. Respiraba profundamente. Cerraba los ojos. Me relajaba y dejaba pasar unos minutos. Entonces, en ese momento podía limpiar a Linda sus patitas mientras ella me miraba. Paciente y noble, como siempre.

3

Domingo, 27 de agosto.

—Papá, ¿me llevas a urgencias del hospital de nuevo? Yo no puedo estar así; no puedo conducir ni entiendo qué me pasa. Es agosto y no soy capaz de ir a la playa con lo que me gusta. No soporto la calle. La luz del sol me hace daño en los ojos —le comenté una tarde a mi padre.

—Venga, te llevo. Veremos a ver si hay suerte y te hacen alguna prueba.

Creo que ese día no tuve suerte y, por otra parte, tuve toda la suerte del mundo, nuevamente.

Volví a explicar mis síntomas una y otra vez:

—Estoy muy cansada. Los brazos se me duermen. Cuando me muevo se me mete mucho dolor en el ojo izquierdo y me duele mucho detrás de ese mismo ojo. Incluso pierdo la visión y tengo que sentarme porque me mareo mucho y pierdo el equilibrio. También tengo un acúfeno en el oído izquierdo. No sé si será migraña. En 2013 tuve migraña, pero esta vez es una sensación muy distinta. No tiene nada que ver —les expliqué detalladamente.

Me pasaron a la sala de sillones y me tomaron la tensión. A veces daba error y otras salía una tensión de 80/60. Decidieron poner un bolo de adrenalina para subir la tensión. Cuando terminó ese bolo, me tomaron la tensión y todo seguía igual. Decidieron poner otro. A continuación, me volvieron a tomar la tensión y todo igual. Así que ¡otro bolo más de adrenalina! y así hasta 2000 cc. No entiendo cómo no me dio un infarto ahora que sé que mi tensión estaba bien, y propensa a derivar en infarto, más adelante explicaré por qué. Por eso pienso que tuve mucha suerte, porque mi cuerpo resistió a esa bomba que podría haberme matado perfectamente.

Ahora que lo pienso fríamente, me pregunto: ¿y si me hubiera dado un infarto por haberme metido tanta adrenalina sin saber la enfermedad que tengo? ¿Qué hubiera pasado si la suerte no hubiera estado de mi lado? ¿Y si hubiera muerto? ¿Hubieran detectado el porqué? ¿O habría quedado como muerte por infarto al corazón y hasta luego, Mari Carmen?

Después de estar toda la noche despierta (evidentemente) se me acercó el médico y me preguntó:

—¿Cómo te encuentras?

—Bien. Mientras estoy sentada sin hacer nada y sin mucha luz me encuentro bien. El problema viene cuando me levanto y me muevo.

—Tenemos sospechas de que padeces esclerosis múltiple —me contestó con un tono muy bajito que apenas pude escuchar bien, como apiadándose de mi persona.

—Ah… bueno, vale —le respondí yo, que había escuchado con anterioridad esa enfermedad, pero no sabía de qué se trataba exactamente.

—Vente mañana por la tarde y que te vea el neurólogo —me dijo mientras me miraba algo confuso. Creo que no entendió mi reacción, que más bien no hubo reacción.

—Vale. Espero que me hagan alguna prueba más profunda, y gracias —le contesté.

En la tarde del 27 de agosto fui de nuevo para que me valorara el neurólogo, tal y como me recomendó el médico de urgencias el día anterior. Después de estar un buen rato esperando en la sala de espera:

—Laura González, acuda a clasificación —sonó por el megáfono, tan bajito que apenas se oía, además del ruido de la gente hablando, que más que urgencias parecía las fiestas de un pueblo.

Allí esperé unos minutos más y apareció el neurólogo. Le volví a decir todos mis síntomas y lo que había pasado los días anteriores en urgencias. Después de mirarme los ojos y los movimientos de los brazos, me preguntó:

—¿Sabes dónde estás?

—Pues claro, en el hospital. ¿Dónde voy a estar? —le contesté sin entender nada.

Me mandó a casa. Sin más pruebas. Otra decepción más.

4

El 30 de agosto asistí a neurología por la sanidad privada, al doctor Manuel P., con un ápice de esperanza de que me solucionara algo. Y ya la suerte empezó a sonreírme desde ese día.

Después de comentarle todos los síntomas —que ya me salían de manera automática como un disco rayado—, me dijo:

—Vamos a hacerte un eco-dóppler de los troncos supraórticos (en el cuello). Los resultados los tendrás en dos días y el viernes de la semana que viene te daré consulta para hacerte otra prueba con una máquina especial que no dispongo de ella en estos momentos —me explicó muy amablemente el doctor Manuel, aunque nunca fui a la segunda prueba. Gracias a Dios mis dudas se aclararon antes.

—Muchísimas gracias. Por lo menos espero que con pruebas podamos saber exactamente qué me pasa, porque llevo un mes prácticamente sintiéndome mal y estoy desesperada —le contesté con toda la esperanza anclada en mis cuerdas vocales.

Asistí a la prueba del eco-dóppler. Tocaba mi turno. Me levanté y empujé la puerta que daba acceso a un pasillo. A mano derecha vislumbré la puerta de ecografías. Accedí con ganas.

—Laura, túmbate, ahora mismo vuelvo —me dijo el radiólogo.

—Perfecto —le contesté mientras observaba todo con la poca luz que caracteriza las consultas de ecografías.

Pasados unos minutos volvió. Me echó en el cuello una crema gelatinosa para poder explorar bien con el ecógrafo. Y a continuación escuché en toda la sala el sonido tan curioso de aquella noche en mi cama, fiu fiu…

—Ese sonido lo escucho de vez en cuando. Sobre todo, cuando me acuesto de lado en mi cama —articulé con asombro.

—Sí… seguramente tengan que hacerte más pruebas porque hay algo que falla en tus vasos sanguíneos —me contestó el radiólogo algo preocupado.

Esa frase no la olvidaré jamás. Por una parte, me preocupó, sentí miedo. Pero, por otra parte, sentí un alivio inmenso de ver que por fin empezaba a ver algo de luz en este asunto que me llevaba de cabeza y me tenía agotada física y psicológicamente.

Después de dos días recogí mis resultados y, cuando leí lo que ponía, no pude evitar la preocupación, porque, aunque casi todo me parecía chino, tuve la certeza de que algo andaba mal.

Se valoran troncos supraórticos francamente patológicos con un importante engrosamiento de la túnica íntima y diastólicas media a nivel de la arteria carótida común derecha con una estenosis de 77,5% en toda su extensión e importante alteración en el flujo Doppler con incremento de la velocidad sistólica e importante turbulencia a ese nivel apreciando alteración de la hemodinámica de las arterias carótidas internas y externas bilaterales. Se debe realizar angio RMN para valorar morfología vascular y descartar eventual anomalía congénita a ese nivel.

Mientras esperaba en la sala de espera de urgencias del mismo hospital, le mandé un mensaje a mi compañera de baile María José (una médica estupenda) con la foto de los resultados. Ella estaba de viaje por vacaciones y me respondió con un mensaje de voz:

«Laura, no he podido contestarte antes. Estoy de viaje en las islas griegas. Seguramente tengas que pasar por cirugía para abrir las arterias porque las tienes muy estrechas, pero da gracias a que te ha dado sintomatología. Mucho ánimo y besos».

Tocó mi turno y le tendí los resultados a la médica que había de guardia. Y, como ya esperaba, me dijo lo mismo…

—Si quieres puedes quedarte ingresada si no te sientes bien, y así te terminan de hacer todas las pruebas —articuló.

—No pasa nada. Me espero a la semana que viene para la prueba de neurología —le contesté, ya que suelo ser (o era) un poco reacia a los ingresos hospitalarios.

5

Al día siguiente, 2 de septiembre, no pude asistir al trabajo. Empeoré, pero aun así no asistí al médico. Esperé a que se me quitara —siempre con esperanza a que se quiten los síntomas por amor al arte, creo que les pasa a muchas personas—.

Estuve todo el día en casa como aquellos días de mis vacaciones. Sin hacer apenas nada.

Por la noche me fui a dormir y esa noche cambió mi vida.

Eran las 4:00 a.m. del domingo 3 de septiembre de 2017 y entre sueños alguien me despertó pegándome en la parte izquierda de la boca. ¡Era yo misma! La boca la tenía dormida. Y por supervivencia del propio cuerpo, o por algún ángel que vela por mí, yo misma me desperté sin saber de qué manera. Me asusté muchísimo al notar aquella sensación tan horrible. Media cara acolchada, brazo izquierdo entumecido.

—¡Tengo la boca dormida! Me acabo de despertar yo misma pegándome —le susurraba a Nico mientras lo despertaba, intentando no asustarlo mucho, aunque no lo pude evitar, pues cuando me vio llorando se le quitó el sueño al instante.

—Vamos al médico —me dijo mientras se levantó de un salto.

—Sí, pero vamos a esperar un poco más. Son las cuatro de la mañana. A las seis llamo por teléfono a mis padres y vamos. Que sé que si voy al médico y no les digo nada se van a preocupar en el caso de que me quede ingresada.

—Vale.

Estuvimos un rato tumbados. Linda fijaba sus ojos en mí. Siempre a mi lado. Siempre atenta y teniendo un lametón de cariño en mi mano. Mientras, en el silencio de la noche pensé: «Dios está conmigo. No el que la gente se imagina, es algo mucho más grande que eso. Dios es algo inexplicable que lo conoces cuando la situación es extrema y ves señales. Cuando sabes a ciencia cierta que no todo puede ser suerte».

Preparé mi ropa y mis resultados de la eco-dóppler, pues sabía que me iba a quedar ingresada. Ya no aguantaba más en casa.

A las 6:00 llamé a mis padres. En diez minutos ya estaban esperándome. Las calles estaban mojadas. La humedad de mi bella Almería siempre dispuesta a darte los buenos días en la cara cuando sales por la puerta de casa.

Cuando llegamos al Hospital Mediterráneo, decidimos quedarnos Nico, mi madre y yo.

Le dijimos a mi padre que se fuera a descansar a casa. El pobre llevaba un sueño encima que no se aclaraba ni él. Incluso entró a urgencias por la calle equivocada. Me acuerdo y me da risa.

Urgencias estaba vacía. Di mis datos en el mostrador y esperamos un rato, que se me hizo eterno, hasta que mi nombre sonó con fuerza en toda la sala.

Y allí estaba él. La persona que me salvó la vida. La que no voy a tener años suficientes para agradecerle lo que hizo por mí; atenderme y darme la respuesta de todo: Álex R.

—Pasen —nos indicó—. Dígame que le ocurre.

Repetí mi canción de síntomas y, además, le enseñé mi eco-dóppler. Escuchó atentamente cada detalle, con semblante serio. «Hemos despertado a este hombre, que seguramente estaba aquí durmiendo tranquilamente, y de ahí esa cara tan seria», pensé en mi interior.

Leyó mi prueba y me hacía preguntas. Me auscultó el corazón. Volví a la silla. Pero algo no le cuadraba. Me volvió a poner en la camilla, me auscultó el cuello y seguidamente tomó mis muñecas para comprobar mi pulso. No había.

Me tomo el pulso en las piernas y ahí sí.

—No tienes pulso en los brazos, hace muchos años no veo un caso como el tuyo. Tienes Takayasu —me confirmó muy firme, sin dudas.

En ese momento miré a mi madre y a Nico, sin dar crédito de lo que estaba escuchando. No entendía nada. Pensaba que el médico tenía sueño o no estaba fino en el diagnóstico.

—¿Y eso qué es? —le contesté con cara de asombro.

Se sentó en su escritorio y con toda la amabilidad del mundo me estuvo explicando durante un buen rato de qué se trataba la enfermedad, mientras me enseñaba datos por Internet para que no perdiera detalle.

6

La arteritis de Takayasu es una enfermedad inflamatoria (tipo de vasculitis) de origen desconocido, crónico, autoinmunitaria (en la que las defensas atacan a las arterias por error) que afecta a la aorta (la gran arteria que lleva sangre desde el corazón hacia el resto del cuerpo) y a sus ramificaciones, incluyendo la arteria carótida (en el cuello).

Aunque se han encontrado casos en todo el mundo, se muestra con frecuencia en mujeres jóvenes de Asia. La edad comprendida suele ser entre los veinte y los cuarenta años. De cada diez personas que padecen esta enfermedad, ocho son mujeres frente a dos hombres. Tampoco se sabe por qué afecta a muchas más mujeres que a hombres.

El primer caso fue descrito en 1908 por el doctor Mikito Takayasu (un oftalmólogo chino). Describió una espiral de los vasos sanguíneos tras los ojos (la retina). Dos médicos japoneses (Dr. Onishi y Dr. Kagoshima) encontraron anomalías similares en los ojos de pacientes cuyo pulso en sus muñecas estaba ausente. Es sabido que las malformaciones de los vasos sanguíneos que ocurren en la retina son una respuesta al estrechamiento arterial en el cuello, y esa ausencia de pulso notada en algunos pacientes ocurre porque el estrechamiento se produce en los brazos.

La arteritis de Takayasu puede provocar dolor en los brazos y en el pecho, y presión arterial alta, lo que finalmente puede producir una insuficiencia cardiaca (infarto) o un accidente cerebrovascular (ictus).

Cada vez que leo esto no puedo evitar acordarme de los tres bolos de adrenalina que me metieron en el otro hospital y pensar: «Laura, eres pequeña pero matona, es difícil acabar contigo, hija mía…».

Los síntomas suelen presentarse en dos etapas:

Etapa 1:

Es posible que se presenten los siguientes tipos de malestar:

Fatiga.

Pérdida de peso.

Molestias y dolores generales.

Fiebre.

No todas las personas presentan los mismos síntomas. La inflamación puede dañar arterias durante años antes de que notes el problema (por lo que suele ser difícil saber cuándo empezó el cuerpo a dañarse).

Etapa 2:

En la segunda etapa, la inflamación provoca estrechamiento de las arterias, por lo que hay un menor flujo de sangre, oxígeno y nutrientes hacia los órganos y tejidos. Entre los síntomas de la segunda etapa se pueden incluir los siguientes:

Debilidad o dolor en las extremidades después de usarlas.

Aturdimiento, mareos o desmayo.

Dolores de cabeza.

Problemas de memoria.

Problemas para pensar.

Dificultad para respirar.

Cambios en la visión.

Presión arterial alta.

Diferencia en la presión arterial entre los dos brazos.

Pulso disminuido o nulo.

Recuento muy bajo de glóbulos rojos (anemia).

Dolor de pecho.

Ruidos que se oyen en las arterias (soplos) cuando se utiliza el estetoscopio (en mi caso no hace falta porque lo escucho yo misma al tumbarme, incluso si pegan la oreja a mi oreja, esa persona también puede escuchar mi soplo).

Existen cuatro tipos de arteritis de Takayasu:

Tipo 1: Arco aórtico y sus ramas.

Tipo 2: Aorta abdominal y sus ramas.

Tipo 3: Un conjunto del tipo uno y dos.

Tipo 4: Arteria pulmonar asociada a alguno de los otros tipos.

Angio TAC (Laura González) de arterias carótidas (cuello). Se puede apreciar la estrechez de una arteria con respecto a la otra.

Sistema arterial y sistema venoso del cuerpo humano.

7

El médico me hizo un breve resumen para que entendiera todos mis síntomas, y me ingresó para mantenerme vigilada y que seguidamente me hicieran las pruebas correspondientes. Y así fue.

Estuve una semana ingresada. Para mí fue realmente mi semana de vacaciones. La medicación intravenosa más las pastillas me hicieron sentirme bien por fin. No sentía mareos ni tanto dolor ni tanto cansancio.

Me encontraba tranquila. Ni todos los balnearios del mundo podían satisfacer mi cuerpo como lo hizo el hospital M. Tampoco pensaba mucho en la enfermedad. Apenas sabía pronunciar Takayasu, no le daba mucha importancia. Solo me dedicaba a descansar, además de hablar con familiares y amigos que me visitaban. Visitas que no se olvidan jamás. Personas que pase lo que pase siempre tendrán un hueco en el corazón, pues la compañía en esos momentos no tiene precio. Porque son momentos en la vida en los que te das cuenta quién está realmente a tu lado.

Por otro lado, me dedicaba a esperar a que llegara la noche para introducir el pendrive en la ranura de la televisión y ver Narcos con Nico. De vez en cuando tenía que bajar un poquito el volumen porque me venía arriba con la voz de Wagner Moura sentenciando a todo ser viviente mientas pronunciaba «o plata o plomo» y más que un hospital parecía el cine Callao de Madrid.

Entre prueba y prueba me visitaron los médicos correspondientes a la enfermedad: internista (Silvana), reumatólogo (Matías) y cirujano vascular (Otto). Internista y reumatólogo se encargaron de controlar la enfermedad con la medicación y ver la reacción, y el cirujano a mirar los resultados de las pruebas y estudiar si era conveniente la operación o no.

Como la enfermedad estaba activa (había inflamación) no pudieron operar y abrir las arterias. Solo intervienen (y no siempre) cuando la inflamación está controlada y en remisión. A veces (como es mi caso actualmente) los médicos no se atreven a intervenir con cirugía, ya que el problema es inflamatorio —no es como un fumador que se opera y queda bien—. En este caso, al ser una enfermedad inflamatoria, podría rechazar los stend (muelles para abrir las arterias) y que derivara en un brote, por lo cual podría ser contraproducente.

Después de unos días tocaron a la puerta de la habitación. Era el médico de urgencias, Alex. Quería saber cómo me encontraba.

Me dio mucha alegría volver a verlo y saber que se seguía preocupando por mi estado. Personas así llegan al alma. Un simple gesto insignificante para ti puede alegrar el día entero a una persona. Eso lo aprendí esa semana en el hospital, además de valorar mucho más la vida.

¿Sabes?, hace tiempo que no hablamos

tengo tanto que contarte

ha pasado algo importante

puse el contador a cero.

¿Sabes?, fue como una ola gigante

arrasó con todo y me dejó desnuda frente al mar.

Pero, ¿sabes?, sé bien qué es vivir

no hay tiempo para odiar a nadie,

ahora sé reír.

Quizás tenía que pasar,

no es justo, pero solo así se aprende a valorar.

Y si me levanto y miro al cielo

lo que no me aporte, lejos,

si alguien detiene mis pies

aprenderé a volar.

Y si miro todo como un niño

los colores son intensos

yo saldré de aquí

sí lo creo así,

cuando me miren sabrán que me toca ser feliz

¿Sabes?, he pasado mucho miedo,

este bicho es un abismo,

se me cansa el cuerpo,

se me parte el alma y a llorar,

pero, ¿sabes?

he aprendido tanto tanto

esta vida me ofreció una nueva oportunidad…

Estopa y Rozalén (Vivir)

VUESTRAS HISTORIAS, MIS GANAS.

En este apartado se relatan algunas historias muy curiosas de personas que padecen Takayasu. Para demostrar que, aunque cada persona es diferente, hay síntomas que todos tenemos en común y que podría prevenir de tener que pasar por incertidumbres, inseguridades y falsos diagnósticos a muchas personas si se diera a conocer esta enfermedad. Para enseñar la angustia que se pasa cuando no sabes qué te ocurre y no te dan la atención suficiente en los hospitales —como ocurre con la mayoría de las enfermedades raras—.

Para denunciar que la arteritis de Takayasu es una enfermedad invisible, pero los enfermos no lo somos.

1. Fátima Melchor (Madrid)

Yo empecé a notarme rara. No era yo. Se me dormían las manos, las piernas. Tenía muchas taquicardias, el corazón se me aceleraba mucho y en mi caso lo que más me inquietaba era las auras en la visión, los ojos empezaban a hacerme como una chiribita y no perdía la visión, pero no veía tampoco al cien por cien y eso me asustaba mucho.

Cuando iba conduciendo para ir a trabajar me pasó dos veces y me aterró.

Iba al médico de cabecera y le iba contando lo que me pasaba y el médico —que es muy majo— me iba derivando al especialista que me correspondía en el momento de la consulta. Me mandó al oculista, pero el oculista no veía nada raro. Y cuando llegó el tema del corazón me mandó al cardiólogo y fue el que levantó la liebre.

Me mandaron hacer ecografía y eco-dóppler, y en la segunda fue donde vio que tenía las carótidas (cuello) afectadas, y menos mal porque era un médico que conocía la enfermedad, porque era una persona joven. Cuando terminó —que, por cierto, se tiró bastante rato y yo pensaba que había visto algo malo— me preguntó si había ido sola, y le dije que con mi pareja. Entonces, me dijo que lo hiciera pasar. Llamé a mi chico y nos sentamos los dos frente al médico en la consulta. El médico sin rodeos me dijo que tenía una enfermedad rara denominada arteritis de Takayasu y yo cuando vi eso le pregunté que si me iba a morir. Él esbozó una sonrisa y me dijo que no, que había un tratamiento. Sentí un alivio inmenso.

Me derivaron a medicina interna en el hospital de Getafe y me pusieron metotrexato en pastillas y dosis altísimas de cortisona, porque yo soy una persona grande y corpulenta y la cortisona va en relación con el peso, así que me dieron como 90 mg y estuve una temporada tomando esa medicación. Todo esto fue en noviembre de 2011 hasta enero de 2012. El veinticuatro de diciembre estábamos cenando en Nochebuena y cuando terminamos de cenar, empecé con dolores de cabeza, muy muy fuertes. Me tomé un ibuprofeno y se me pasó muy poquito. Así que nos fuimos a dormir y a la mañana siguiente yo seguía con dolor de cabeza.

Fuimos a casa de mis padres porque había pasado la noche en casa de mi hermano con mis sobrinas y mi chico, y cuando fui donde mis padres, seguía ese dolor de cabeza. Entonces, me tomé un paracetamol y no se me pasaba nada. Nos vinimos a Parla desde Alcobendas porque mis padres viven allí.

Esa semana tenía consulta con el médico que me llevaba, entonces entré en la consulta porque seguía con dolor de cabeza y me tiré en su mesa desesperada de dolor. Era horrible. No se lo deseo a nadie. Inaguantable y lo estuve soportando durante quince días.

Cabe destacar que antes de ir a esta consulta de Getafe fui varias veces a urgencias al hospital de Parla y nada. Me ponían oxígeno, me pinchaban nolotil y me mandaban para casa y yo decía que me miraran bien, que algo me pasaba que yo debía tener algo en la cabeza, que no eran dolores normales. Era en la parte derecha trasera como si tuviera una pesa de veinticinco kilos metida dentro.

Como iba diciendo, apoyé mi cabeza en la mesa del doctor buscando el frío que me calmaba un poco y me dijo que subiéramos a la segunda planta a ver a una amiga suya que es neuróloga. Subimos a duras penas porque yo iba fatal, ya empezaba a perder de nuevo la visión y cuando abrió la puerta de la consulta esta señora me ofreció la mano y yo no era capaz de dársela. No podía y me metieron en una sala, me tumbaron y me hicieron un eco-dóppler de los troncos supraórticos. En la cabeza ni me miraron. Me pusieron oxígeno, me pincharon otro nolotil y para casa.

Menos mal que venía mi madre y mi primo y en vez de irme a mi casa me fui a casa de mis padres porque mi pareja trabajaba… ¡bendita hora! porque mis padres no dejaban de observarme, yo estaba tumbada en la cama de mis padres y ya no era consciente de casi nada. Mis padres se dieron cuenta y llamaron a mis hermanos. Era el cinco de enero, víspera de Reyes, estaba todo intransitable porque habían cortado la mitad del pueblo por la cabalgata de reyes. Entonces, llamaron a una ambulancia y la ambulancia dijo que, si no había alguien para llevarme al hospital porque ellos, como estaba todo cortado no podían acceder a buscarme. ¡La ambulancia no podía acceder! Imagínate la cara de mis padres. Mi madre, la pobre, no daba pie con bola. Llamaron a mis hermanos. Vinieron y me llevaron al hospital de San Sebastián de los Reyes. Me hicieron un TAC cerebral y me metieron en la ambulancia y me llevaron para el hospital La Paz porque allí no había unidad para los ictus. ¡Me estaba dando un ictus desde hacía quince días!

Estuve tres días en la UCI y veintiuno ingresada en planta. Pero salí reforzada. Me costó tres años de recuperación, gracias a Dios recuperé bien la movilidad del brazo y la pierna derecha y no me quedaron secuelas. La vista hoy en día la tengo un poquito más controlada. Aprendes a vivir con ello.

Ese fue el principio de la enfermedad, el diagnóstico en Getafe, que luego me dijeron que había estado mal medicada, por eso me dio el ictus, porque tomaba dosis altas de cortisona y no me anticuagulaba. Prácticamente fue una negligencia médica, ya que a mí me vio una neuróloga que no fue capaz de detectar que me estaba dando un ictus in situ, haciéndome preguntas que yo no contestaba porque no podía, un síntoma muy claro para una neuróloga y, sin embargo, me mandaron para casa…

Yo trabajaba de auxiliar administrativo y tuve que dejar de trabajar, ya que me dieron la incapacidad absoluta.

—¿Cómo te ha repercutido la enfermedad en tu vida?

A mí me ha servido para crecer como persona.

—¿Has vivido alguna situación estresante antes del Takayasu?

Sí. En el trabajo. El estrés, yo estoy segura, de que es el detonante de muchas enfermedades. Estrés por los jefes, compañeros… lo mejor que me ha podido pasar, fíjate lo que te digo, ¿eh?, ha sido esta enfermedad.

Hay etapas de la vida que son durísimas y te tienen que pasar cosas como esta para que te valores tú como persona, porque no nos queremos.

2. Pablo Emilio Martínez (Buenos Aires, Argentina).

Empecé en 2009 con dos cuadros sincópales (el síncope es una pérdida brusca de conciencia), no me detectaron nada, pasé desapercibido. Me mandaron a neurología. Fumaba, con vida normal. Tenía treinta años. Hoy día tengo cuarenta y uno.

El segundo episodio me ocurrió en 2014. Iba caminando por la calle. Me quedé ciego del ojo derecho efecto cortina, el ojo en blanco y tuve parestesia derecha. Nuevamente pasé todos los controles. Me encontraba perfectamente. Lo denominaron accidente isquémico transitorio. Ahí empecé a tomar antihistamínicos.

Seguí mi vida normal, no le di mayor importancia y en 2015 me propongo dejar de fumar.

Voy a un cardiólogo y empiezo con un tratamiento y me quito las pastillas que primeramente me mandó el neurólogo. El tratamiento lo empecé con éxito. Estuve cuatro meses sin fumar.

Un día de septiembre de 2015 me levanté a la mañana, me dio un beso mi señora y no me acuerdo de más nada hasta el otro día. Tuve una amnesia global transitoria. Anduve en la calle todo el día, hice un montón de cosas de las que no me acuerdo. Ese día está ausente en mi vida.

Al otro día fui al médico (Al Churruca, Buenos Aires) y de nuevo pasé por todos los lados: neurólogos, etc. Salí bien y seguí mi vida normal tranquilamente hasta que llegado el 30 de noviembre empiezo con un dolor en el pecho. Voy a un puesto sanitario a las tres de la tarde. Me hacen un electro, me dan un vasodilatador y me llevan en ambulancia al hospital, llegué asintomático y sin dolor.

Me dicen que tenía un espasmo de esófago y a las diez de la noche me dieron el alta y me fui a mi casa. Hice mi vida normal.

Al otro día me dolía el pecho. Fui al médico y seguí tomando la medicación que me mandaron el día anterior. Pero esa noche ya no dormí. El dolor en el pecho fue cada vez más fuerte y cuando el miércoles ya no podía más —me había puesto de color violeta— entré en el hospital nuevamente y tenía un infarto agudo con evolución de cuarenta y ocho horas. Estuve a punto de morirme.

Ahí automáticamente me suben a quirófano, me pusieron dos stents —en la arteria descendente y destaparon otras que estaban obstruidas mediante cateterismo— y me pasaron a terapia intensiva. Después de tres días me pasaron a sala, ya era diciembre.

Me dicen que están evaluando ponerme un baipás porque había arterias comprometidas. Me puse muy mal, me agarró depresión, me quería ir.

A los dos días pasó un jefe de cardiología —que yo no conocía— y me entrevistó y le conté mi historia clínica: hasta seis meses antes llevaba vida normal, estaba haciendo un curso de entrenamiento. Corría a las seis de la mañana —aunque fumaba—. Era un curso de sometimiento de estrés. Nunca sentí todo lo que me pasó en medio.

En la entrevista me dijo que había una enfermedad que se llama arteritis de Takayasu, que yo cumplía con los síntomas. Me dijo que empezaría con corticoides y ciclofosfamida —que es como una quimioterapia—. Me pasó de todo, me sentía mal. Muchos días tirado en la cama. A los seis meses me hicieron otro cateterismo de control. Salió bien. No había evolucionado el cuadro. Corté la ciclofosfamida. Empecé a disminuir el corticoide y empecé con inmunosupresores inyectables: metotrexato a máxima dosis.

También fue traumático. Engordé veinte kilos por el corticoide.

Hacía terapia, tenía miedo a morirme.

Recuerdo que hasta ese momento era una persona sana, no tenía ningún problema.

Ya han pasado justo tres años, me volví a meter stend en subclavia, porque perdí sensibilidad y fuerza en el brazo.

También me diagnosticaron artritis y fibromialgia, todas de tipo autoinmune como la enfermedad de base.

Tomo varios medicamentos y en este mes me someto a otra intervención. Me ponen cuatro stend más por el deterioro de mi sistema circulatorio durante dos años. Estoy clínicamente bien. Llevo vida más sana.

Vivimos esperando otro proceso inflamatorio.

El año pasado tuve un proceso inflamatorio por la colocación del stend en la subclavia. Estuve internado cinco veces.

Se vive el día a día. Todos los días mi cuerpo me recuerda lo que tengo, o por un dolor, o porque me duele el pecho cuando hago un poco de fuerza o no descanso bien.

Tengo mi estudio jurídico, pero no me exijo desde hace un año, no esfuerzo el cuerpo demasiado.

Este año cumplo cuarenta y uno, tuve un bebé hermoso este mismo año y le pongo más pilas que antes y para delante, como siempre.

—¿Has vivido alguna situación estresante antes del Takayasu?

Yo vivía trabajando muchas horas por día. Mucho estrés acumulado y nunca me di cuenta. El cuerpo me dio varias señales y nunca me di cuenta.

Estoy seguro por todo lo que estudié que hay un detonante en toda enfermedad autoinmune que es el estrés. El estrés con un proceso inflamatorio agudo. Yo venía muy mal, flaco, ojeroso, mal dormido, mal comido… vida desprolija.

Estuve diez años durmiendo cuatro horas por día.

—¿Sacas algo positivo de la enfermedad?

Siempre, porque hasta ese momento hay cosas de la vida cotidiana que uno no valora y ahí valoras mucho más. Pensás más cada paso que das, más firme y cambia tu orden de prioridades.

Positivo un montón de cosas: cuidarme, mi prioridad ahora es la familia, mis tiempos para aprender.

Desde chiquito siempre quise aprender guitarra y empecé a tocar guitarra a los treinta y nueve años, porque nunca me di tiempo para hacer las cosas que realmente me gustaban.

3. Ana Valentina Ayala (Cáceres).

Si hace cuatro años me hubieran preguntado en qué parte del cuerpo se halla la arteria subclavia, habría sido incapaz de indicarlo. Ahora soy una experta en arterias. Puedo explicaros la diferencia entre estenosis y aneurisma. También sé que tener clínica es sinónimo de tener síntomas, que un pope es un médico de referencia en su especialidad, o que los reumatólogos no tratan simplemente dolores de articulaciones. Pero las palabras más complicadas que he aprendido en este tiempo son las que dan nombre a mi enfermedad, arteritis de Takayasu. Recuerdo la primera vez que las leí en Internet, indagando qué era lo que me podía estar pasando. Pensé: «Qué enfermedad más rara, ¿quién tendrá esas cosas?». Pues yo. Yo tengo esas cosas.

Remontémonos a junio de 2014 —tenía 30 años—. Acababa de llegar de un increíble viaje de estudios en Marruecos con mis compañeros de máster. La experiencia había sido tan enriquecedora que regresé a casa en estado de paz interior. Pero en un par de semanas la rutina, el trabajo y alguna que otra discusión familiar rompieron esa magia. Y entonces comenzó a dolerme el cuello.

Yo era propensa a las contracturas musculares, por lo que al principio nadie (ni siquiera yo) le dio excesiva importancia al asunto. No obstante, había algo que me parecía diferente, y es que las contracturas molestan más al hacer determinados movimientos, y, sin embargo, en esta ocasión el dolor era continuo. Me dolía 24 horas al día, cada minuto, cada segundo, siempre con la misma intensidad, hiciese lo que hiciese.

Y así comenzó mi peregrinaje de consulta en consulta. Médico de cabecera, traumatólogos, fisioterapeutas e incluso un osteópata. Todos coincidían en mi supuesta contractura. El dolor, lejos de remitir con los masajes, cremas y antiinflamatorios, iba en aumento. Bajaba por el brazo y además me daban punzadas en el pecho. Las manos se me dormían y las piernas flojeaban. Me cansaba exageradamente al caminar.

Habían pasado más de seis meses y ya tenía claro que a mí me pasaba algo más, que no era un simple problema muscular. Los médicos que me atendieron consideraron que una chica joven no podría tener nada grave y a ninguno se le ocurrió hacerme una analítica de sangre o auscultarme.

Estaba tan cansada que hasta comer era un esfuerzo porque tenía que levantar los brazos. De hecho, cocinaba los filetes en el horno en lugar de en la sartén para no tener que estar de pie. Ducharme era uno de los momentos más fatigantes del día porque en la bañera no había donde sentarse.

Adelgacé muchísimo y eso fue lo que más llamó la atención en mi entorno. Todos me decían que me alimentara mejor. La conversación me resultaba odiosa:

—Te estás quedando en los huesos, a ver si comes más.

—Es que me encuentro muy mal, me pasa algo.

—Claro, si no comes, normal que te sientas así.

—Pero es que primero me encontré mal y luego adelgacé, no al revés.

—Pues come más y lo solucionarás.

¡Qué ganas de gritar!, ¡qué impotencia! Aunque estaba tan fatigada que ni siquiera me salía la voz para defenderme o debatir.

Llegó un momento en el que me planteé que era una quejica. Después de casi un año con dolor constante, me dije: «pues si insisten en que es una contractura será eso, deja de quejarte». Y seguí yendo a trabajar, a pilates, a la escuela de idiomas y a clase de piano a la vez que cursaba un máster on line en Periodismo de Viajes (mis dos pasiones, escribir y viajar). A pesar de estar exhausta, seguí haciendo vida normal porque me sentía una vaga si dejaba de lado alguna de mis actividades.

Y por fin llegó el reconocimiento médico anual en mi empresa. Los resultados del hemograma alertaban de que algo no iba bien. Lejos de preocuparme, sentí alivio. ¡No me lo estaba inventando! Fue una doctora de medicina interna quien me diagnosticó en julio de 2017. Para mí ella siempre será mi ídolo, una especie de Doctor House que supo dar con la clave ante algo tan complicado.

Me derivó a reumatología, especialidad que ahora conozco de maravilla. Y ya llevo más de tres años medicándome a diario.

Afortunadamente puedo trabajar. Soy una persona muy activa y si me hubieran dado la incapacidad me habría sentido frustrada.

También soy optimista y este japonesito no va a frenarme, por lo que mantengo muchas de mis aficiones, como, por ejemplo, estudiar francés. Vale, he de reconocer que hay algo que me entristece, y es no poder viajar al mismo ritmo de antes, ¡con lo que a mí me gustaba!

Pero de todo lo malo se sacan cosas buenas. ¡He conocido gente maravillosa! Resulta que no soy la única rara con arteritis de Takayasu. Tengo nuevas amigas, una nueva familia que tan pronto cuenta un chascarrillo como se desahoga despotricando sobre este problema que tenemos en común.

Hace poco he pasado por quirófano para que me sustituyeran nueve centímetros de arteria aorta por una prótesis. El postoperatorio ha sido duro y me ha dejado una cicatriz en el pecho. La cicatriz de las incontables personas que se han preocupado por mí estos días. Mis padres, mis hermanos, mi marido, la familia de sangre y política, amigos, vecinos, compañeros, mis takitas (como así nos llamamos entre nosotras).

Tendré esta enfermedad para toda la vida, pero también contaré con el amor de los que me rodean.

4. Carmen Quiles (Barcelona).

Lo mío empezó en mayo del año 1985, todavía no había cumplido los veintitrés años y estaba haciendo de canguro de un niño de cuatro años. Fui a buscarlo al colegio como cada día para llevarlo a casa y resulta que cuando iba a cruzar el semáforo del colegio, no pude. Me quedé paralizada de cintura para abajo. No notaba mucho las piernas, era algo raro y luego no podía dar un paso hacia delante. Dio da la casualidad de que estaba al lado una cabina telefónica, de aquellas antiguas con puertas. Entonces, como pude me arrastré hacia la cabina, saqué moneditas y llamé a mi hermano para que viniera a buscarme porque no me podía mover. No sabía lo que me pasaba. Vino a buscarme mi hermano, llevamos al crío con su abuela y mi madre me llevó al hospital clínico. Allí me dijeron que seguramente era porque estaba muy baja de tensión y me iba a dar un síncope. Me mandaron para casa y me dijeron que me comiera un bocadillo de sardinas y una Coca Cola —me tomaron la tensión y no la encontraban, decían que estaba muy bajita—.

Y así lo hice. Fui a un consultorio donde había unos practicantes, como se les llamaba antiguamente, me tomó de nuevo la tensión y no me la encontraba. Me recomendó que fuera de nuevo al hospital. Volví con mi madre al hospital y de nuevo me volvieron a dar el alta recomendando el bocadillo de sardinas con una Coca Cola, y eso lo tendré siempre en mi memoria.

Nos fuimos a casa, estaba enfadada. Podía caminar, pero no sentía mucho las piernas, las tenía acolchadas.

A los dos días teníamos que ir a ver a mi yaya paterna. Estando allí me volvió a pasar. Fuimos al Vall Hebrón, que quedaba cerca. Me hicieron muchas pruebas, aunque en ese entonces había cuatro cosas, pero me hicieron pruebas de todas clases —incluso ginecólogos por si estaba embarazada, aunque les dije que no mil veces—.

Pasó por allí un médico joven de medicina interna, y al ver que había tantos médicos conmigo entró por curiosidad, y menos mal que entró. Era un hombre joven con la carrera recién terminada, me llevaría dos o tres años. Me auscultó y dijo: «tiene un soplo en la zona renal y en la carótida tiene otro. La tenemos que ingresar».

Estuve veinte días ingresada, no sabían lo que tenía. A la semana dijeron que podía ser Takayasu. Como en esa época estaba en auge el sida, no hacían mucho caso a las enfermedades que hoy en día se les llama raras.

En España había cinco personas y yo era la quinta. Yo era la más joven.

Por fin me dijeron que era arteritis de Takayasu. Y solo me dieron urbasón y aspirina. Era lo único que se utilizaba para Takayasu.

Al año siguiente casi me dio un síncope, casi perdí el conocimiento, se me paralizó la cara, los brazos y me dolía mucho la cabeza. Me ingresaron de nuevo. Tenía una AVC, accidente vascular cerebral. Los médicos pensaban que no llegaría al día siguiente. Y esto me ha estado dando durante toda mi vida, pequeñitas, pero la más grave fue esa del año 86, que casi me muero.

He tenido una vida muy dura, ya que antes no había tantos avances, solo te daban cortisona y aspirina, y al no tomar protector de estómago me hizo una erosión en el estómago. Además, la cortisona me perjudicó los huesos.

He tenido varios brotes con auras en la vista. Nunca he conseguido dormir la enfermedad.

Perdí mi juventud.

No quise tener hijos por miedo de traspasarle la enfermedad. El médico me dijo que no se heredaba, pero yo no estaba segura.

Espero tener ahora con estos avances un buen día sin dolor. Con eso me conformaba.

Tengo estenosis grave en la carótida izquierda, pero el vascular no se atreve a operar por si me da una embolia y podía morir de lo mal que está la carótida. Y mi arteria renal está mucho mejor.

Siempre he tenido depresión. Todos los días tengo dolor en los brazos y me mareo —por el mal riego en la cabeza—. Después de andar diez minutos me fatigo y me ahogo mucho.

—¿Has sacado algo positivo de esta enfermedad?

Pues sí. La vida la valoro mucho más. Aunque mi vida no ha sido fácil, no me quiero quejar porque hay casos peores.

5. Víctor Vargas (Madrid).

Me encuentro con la enfermedad en el verano del 2017 tras una prueba que me deriva el médico de cabecera a un especialista de otorrinolaringología, pensando que el dolor que tenía en la zona del cuello podría deberse a un ganglio inflamado.

En dicha prueba observan que mi carótida subclavia derecha está por encima del doble del tamaño normal de una artería, 25 mm cuando lo normal suele ser 10 mm.

Al principio, en mi caso fue todo confusión, recuerdo en sí poco de esa primera consulta… Te entra miedo de hacer cualquier cosa porque empiezan los «y si…».

«¿Y si juego al baloncesto de nuevo y me pasa algo?».

«¿Y si no me lo hubieran detectado a tiempo?». (En este caso, sí tuve respuesta de los médicos, me dijeron que un par de años en una de las visitas que tuve durante el proceso de pruebas).

Y muchos «y si…» más.

Llegan las pruebas de contraste, los pinchazos… nunca me habían pinchado tantas veces, de semanas, donde las practicantes no saber dónde pincharme más; contrastes de yodo que dan una sensación horrible y mal sabor de boca durante un tiempo.

Mientras van pasando cosas en tu vida, que tampoco ayudan a nada, pérdida de trabajo por estar de baja, o haciéndote mil pruebas, mucha gente que pensabas que debería de estar ahí contigo no está, de repente, desaparecen… Pierdes confianza en ti mismo, cambios físicos por la medicación, en mi caso concreto llevo un año y medio con ella y solo me han pasado cosas negativas. Eso de que viene todo seguido es cierto, o al menos yo lo he vivido.

Mientras estás en este proceso de asimilación llega a tus oídos la opción de cirugía y ahí se te viene el mundo encima más aún… Vas a los especialistas, te dicen cómo van a proceder, te hacen más pruebas y te dicen que la anterior manera no va a ser posible porque hay un contratiempo y de algo malo se hace algo peor, te hacen un maldito croquis de tu fisionomía y te explican paso a paso lo que van a hacer y, joder… Yo me quedé blanco literalmente… Te preparas, en mi caso fui a un psicólogo para prepararme para lo peor…

Llega el día y, quieras que no los demás días, pues lo llevas como puedes, pero cuando te ves ahí… joder… Eso es otro rollo completamente distinto. Las horas parecen días, te llevan de un lado a otro y llega el momento, silencio y oscuridad. Te levantas 24 horas casi después con una raja de 24 cm de pecho a cuello y con un baipás dentro de ti. Con 31 años y un baipás… Ya no podré hacer muchas cosas que me gustaría seguir haciendo como el chaval de 31 años que soy… pero c’est la vie.

Ahora un año después de la operación (fue el 20 de noviembre de 2017) y después de meses de altibajos, entradas y salidas del hospital, más pruebas, médicos, etc., etc., solo quiero poder tener el máximo tiempo posible la enfermedad tranquila para poder exprimir la vida lo máximo que se me permita, aun a sabiendas de que el Takayasu volverá a llamar de nuevo.

6. Claudia Aguilar (Jerez de la Frontera).

Decía mi madre aquella frase que, estoy segura, más de uno ha escuchado alguna vez: «todo llega a su tiempo». Razón no le faltaba. Pero ¿quién se encarga de decir la de «la vida cambia de un momento a otro»? Nadie me la dijo… Pero la comprobé por mí misma.

Mi nombre es Claudia. Claudia Aguilar. Tengo 26 años y soy de Jerez de la Frontera. Casada y con un hijo de 2 años.

Hace 1 año, y tras una semana dura de espera, me diagnosticaron arteritis de Takayasu.

Aquel 2 de noviembre de 2017 marcaría un antes y un después en mi vida.

Todo comenzó con la visita al médico por unos síntomas «claramente de estrés y ansiedad», pérdida de peso y un dolor de espalda intenso que achaqué a mi hijo. Me mandaron una analítica y me recetaron Lorazepam.

Un par de días después, terminando la jornada laboral, le comenté a mi compañera que me notaba la cara y las orejas muy calientes y que creía que era de la tensión. 18/12 fue mi sorpresa y la de la farmacéutica, que me envió rápidamente al centro de salud. Pastillita debajo de la lengua y a descansar a casa.

Con los resultados de la analítica que me habían pedido, vieron que tenía los valores de inflamación un poco altos y la velocidad en sangre. La tensión no había remitido tampoco así que, mi marido y yo, nos fuimos a urgencias del hospital. Me dejaron ingresada y comenzaron las pruebas… ¡E voila! Ahí estaba el inquilino, como lo llamamos mis hermanas Takitas y yo cariñosamente.

Fue un jarro de agua fría. Muchos sentimientos negativos se me vinieron a la mente y me removieron muchas cosas.

Esta enfermedad rara, más común en mujeres asiáticas, afecta a diferentes arterias del cuerpo. En mi caso, la aorta abdominal y arteria renal.

Hacía dos años que mi padre había fallecido repentinamente de un infarto… (causado por una subida de tensión y rotura de la aorta). Vivía en Tokio, Japón. ¿Os hacéis una idea? Parecía una película… «La realidad supera a la ficción», volviendo a las frases.

No sabemos el origen, el detonante que lo provoca, pero lo que es cierto es que hay algo que hace clic. Antes de la enfermedad estuve pasando un profundo duelo que aún persiste y me convertí en madre… Sentimientos a flor de piel, intensos, a su máximo nivel. ¿Fueron decisivos en la aparición del inquilino? Probablemente…

Desde entonces, cuando recuerdo la frase de mi madre, pienso: «Sí, todo tiene su momento, pero también TÚ ELIGES cuando es el tuyo».

Vive, ríe, ama, llora… Si sientes que estás preparado, HAZLO.

Siempre me consideré una persona impulsiva que prefería actuar y luego pagar las consecuencias a quedarse con las ganas. Hoy en día me alegro.

Me alegro porque me casé joven, pero mi padre pudo llevarme de su brazo. Tuve a mi niño joven, pero pude tenerlo, y mi madre disfruta de él y yo de verlos a los dos.

La vida te cambia de un momento a otro y es corta… Debemos aprovecharla.

Lo sabía de antes, pero gracias a la enfermedad valoro aún más a las personas que tengo a mi lado. Mi familia, siempre atenta. Mi marido, que no se despegó ni una sola noche de mi lado mientras estuve en el hospital y que apretaba mi mano para hacerme saber que saldríamos adelante…

La sonrisa de mi hijo que hace que olvide todo.

Mis amigos que no dejaron de interesarse por mí y de mostrarme que fuera me esperaban ratitos de risa que harían olvidarme de todos esos días eternos.

Todos ellos son el verdadero motivo para luchar cada día. Porque tendré que vivir lo que me quede con un pastillero en el bolso y con seguimientos médicos, pero de lo que estoy segura, es de que voy a vivir haciendo lo que me gusta y voy a seguir construyendo recuerdos junto a ellos. Porque la vida te pone a prueba muchas veces, pero siempre, siempre, tendré razones para superarlas.

7. Dolores Guerra, madre de Álvaro (Sevilla).

Álvaro nació el 1 de junio de 2003. Nació sano y apenas enfermaba en lo que a virus o resfriados hablamos. Tenía una mancha que le cubría parte de la cabeza, cara y brazo. El pediatra, al verlas, nos mandó al hospital (Sevilla) para que allí las vieran mejor. Recuerdo que al hospital nos llevó una taxista y que yo le decía: «Me pierdo con tantas consultas y todo de color azul. Ojalá no tenga que venir más». El médico solo nos dijo que si estas manchas no crecían no había problema. Álvaro iba creciendo y a la vez lo hacían las manchas. A finales de junio de 2008, ya casi acabando el curso, Álvaro se cayó en el patio del colegio, pero yo no le di importancia, pues, ¿qué niño no se cae alguna vez? Lo único extraño era que, en el instante posterior a la caída, Álvaro parecía no escuchar las voces de preocupación de las maestras. Semana después de esto, yo llegaba del trabajo y me encontré con la noticia de que Álvaro había vuelto a caerse y lo habían llevado al hospital de Osuna. Salimos para allá. Al llegar Álvaro había sufrido un ictus isquémico en territorio de arteria cerebral anterior y arteria cerebral media izquierda (estenosis carotidea común izquierda). No podía hablar —tenía solo cinco años—. Lo único que decía era que le dolía mucho la cabeza. Corriendo, fuimos hacia Sevilla. No recuerdo con nitidez ni cómo llegamos allí. Sé que Álvaro iba en la ambulancia y yo lo seguía detrás en un coche. La imagen de verlo tendido de aquella manera no se me olvidará nunca. En Sevilla pasamos tres meses haciéndole pruebas, sin saber qué era lo que le estaba pasando. Pasados unos 8 meses por fin supimos la realidad de la situación. Álvaro fue diagnosticado de arteritis de Takayasu, pero esta enfermedad no venía sola. Venia junto a esclerosis tuberosa y atraso madurativo. Al principio pensaba que esto sería cuestión de tiempo. Me daba miedo la información que podía encontrar sobre la enfermedad, pero poco a poco iba conociendo y entendiendo lo que él tenía y lo que esto supondría de ahora en adelante. Empezó a hablar poco a poco y también a andar y mover la parte derecha paralizada. Proceso duro al que todavía nos enfrentamos, pues no es fácil mantener una rutina diaria de ejercicios con un niño. Tuvo varias intervenciones para ponerle stents. Ya lo decía la doctora: «Así es esta enfermedad, solo se trata de controlar la otra parte del cuerpo y no le suceda lo mismo que a la otra». Las citas con los distintos médicos que lo llevan, al principio, eran cada semana o cada mes, hasta que con el paso del tiempo y a medida que Álvaro mejoraba y seguía más estable pasaron a concretarse en periodos más largos, cada dos o tres meses, incluso al año como, por ejemplo, el neurólogo.

Álvaro va creciendo y con los cambios de tratamiento, además de la influencia que tiene la edad, hacían su comportamiento difícil de llevar. Intentamos por todos los medios que se sintiera mejor consigo mismo y con los demás. Solo queremos el bien para él. Pero a veces es complicado hacerle ver el lado positivo de las cosas, ya que no solo nos lo preguntamos nosotros, sino él mismo, «¿por qué a mí?». No es nada fácil para los padres explicarle a su pequeño algo que ni siquiera ellos entienden. No teníamos experiencia y no supimos actuar al instante en lo que a ejercicios de rehabilitación se refiere. De haber sabido los tipos de centros, terapias que existen para la hemiplejia, quizás esta hubiera desaparecido y podría llevar otro estilo de vida. Por ello, lleva años y años de fisioterapia, además de visitas a homeópatas, osteópatas, pero es un proceso lento y complicado al que, a día de hoy, todavía nos enfrentamos. Es difícil para él y para los que lo vemos diariamente ver cómo encara el día a día usando solo extremidades izquierdas. Es a lo peor que puede enfrentarse y realmente con lo que peor se siente. Pasamos unos años no muy fáciles, pero supimos seguir adelante con todo. A pesar de todas las pruebas, operaciones, consultas por las que Álvaro ha pasado, y pasa cada cierto tiempo, siempre se muestra fuerte y se comporta como un verdadero campeón. Yo, como madre de Alvaro, cuando estoy sola pienso siempre en la gravedad de la enfermedad, pero intento no traspasar el sentimiento al resto de la familia, especialmente a él, que siempre que me pregunta que qué dicen los médicos le respondo con que está «bien». A la cara de todos les quito importancia a las cosas para no generar preocupación. Creo que alguna vez, mi familia, nos habremos imaginado cómo hubieran sido las cosas si esto no hubiera sucedido. Pero es lo que nos ha tocado, como yo les digo. Nos cuesta mucho sacarle una sonrisa, pero todos somos siempre positivos con él y, aunque él no lo vea, intentamos todos hacer las cosas por y para su bienestar, ya que se lo merece. Siempre vamos a recordar de forma especial lo que aprendemos de vivir el día a día con él y el amor y aceptación incondicional que nos brinda. Nos hace ver el valor de las cosas, sobre todo el valor de las personas, que sean como sean, hemos de valorarla a todas por igual.

8. Carmen Calles (Venezuela).

Mi nombre es Carmen y actualmente tengo 33 años. A los 21 años, después de dar a luz a mi primera hija, empezó mi primer síntoma. Perdí el conocimiento, me desmayé y caí en el piso, pero inmediatamente me recuperé y nunca entendí qué me pasó. Después de varios meses me volvió a pasar y fui al médico. Nunca encontraron razones. Mi diagnóstico llegó nueve años después.

A mí particularmente no me gusta ir al médico y, como luego estaba bien, seguí mi vida con normalidad.

Luego empecé a tener más episodios, me daban como tres veces al año. De repente, me desmayaba, y sentía en mis brazos y en mi cara como agujas, me ponía pálida, como que no tenía sangre, y taquicardia. Yo pensaba que era infarto y me estaba muriendo.

Fui al médico y me dieron tratamientos, pero yo empeoraba, aunque hacía mi vida igualmente, porque eran episodios que luego desaparecían.

Llegué a anotar todos mis síntomas —porque tenía muchos— para no olvidarlos, y tiempo después se lo enseñé a un médico, que era una eminencia, y me dijo que no perdería el tiempo conmigo en hacerme pruebas de resonancia ni nada, que fuera al psiquiatra porque todo era psicológico. Salí llorando, no me lo creía. Llegué a cerrarme y a no contar a nadie lo que me ocurría por miedo a que me juzgaran. Me hacía la fuerte hasta que me dio zika —una enfermedad viral producida por un mosquito— y caí en cama. Tuve que guardar reposo, pero cuando ya debía de estar recuperada, al levantarme del sofá volví a sentir esa mala sensación de frío por la espalda, sentí que no podía respirar, me puse completamente pálida y caí en el piso. Mi familia me sentó en la silla y cuando me quisieron llevar al médico y me levantaron, no sentí mi pierna izquierda, me había dado como una parálisis en la mitad del cuerpo. En el médico me pusieron oxígeno… pero nada.

Nunca tuve suerte en ese sentido. Ningún médico mostró interés por saber qué me pasaba realmente. Todos me decían que era producto del estrés, psicológico, la ansiedad, etc. Y al no gustarme mucho ir a los médicos y todos decían lo mismo no le quise dar importancia. Me llegaron a mandar medicación para los ataques de pánico, aunque solo lo tomé dos veces porque yo sabía que no era eso. También pensaron que era esclerosis múltiple.

Un día, mientras iba en el coche con mi marido, me dio un dolor fortísimo en el corazón y sentí en mi brazo como si tuviera un torniquete. Ahí por primera vez pedí con desesperación ayuda. No podía hablar del dolor. Tenía la tensión alta, pero nadie daba con lo que tenía. Pero por fin me vio un neurocirujano y al ver todas las características me dijo que tenía una vasculitis —yo ni sabía lo que era—. Me mandó un tratamiento que me cayó peor.

Pero nunca perdí mi fe en Dios. Finalmente dieron con la clave, pero en mi país se está viviendo una guerra y no podía seguir viviendo allí. No tenía para darle de comer a mis hijas y la reumatóloga me dijo que, si quería vivir, tenía que salir corriendo de allí porque me iba a morir. Y así lo decidimos mi marido y yo. Nos fuimos a Argentina, donde nadie nos esperaba, sin conocidos. El viaje fue muy duro. Fueron dieciséis días por tierra, con mis tres hijas menores de edad. Para salir del país fue una odisea porque no había dinero en efectivo en la calle, no tenía cómo pagar los pasajes en la frontera.

En la frontera con Colombia, íbamos mis hijas y yo, más cuatro maletas y una bolsa de galletitas para aguantar un poco el camino. Los militares venezolanos te revisan y si te ven dólares te los quitan. Yo oré a Dios y le pedí que fuera invisible a los ojos de esta persona porque tenía miedo y pasé sin que me revisaran y vi como personas que venían detrás de mí, casi los desnudaron y les quitaron todo.

En Colombia reventé los zapatos de la inflamación de mis pies por la retención de líquidos. Llegue a Ecuador y después a Perú y allí nos tocó dormir en una terminal. Vendimos todo lo que teníamos —coches, todas las pertenencias— y a duras penas nos llegó para el pasaje de los cuatro. No me quedó para comida ni para hotel. Tenía temor por mis hijas y de que me pasara algo en el camino, pero más miedo me daba quedarme en un país donde no pudiera ofrecerle lo básico como la alimentación y la seguridad. En Venezuela hay mucha inseguridad.

Llegamos a Santiago de Chile y después a Mendoza (Argentina) y por fin a Buenos Aires, donde nos esperaba mi marido —que se fue tres meses antes—. Llegamos sin nada en el estómago. Me sentí mal por mis hijas, pero ellas me dieron ánimo. Ellas me decían: «no te preocupes, mamá, vamos a aguantar, lo importante es que salimos de allá, hay que ser fuertes».

Irte de tu país es algo doloroso. Dejar todo atrás, pero doy gracias a Dios por la buena acogida que hemos tenido en este país, nos han recibido muy bien.

Yo soy abogada, aunque no puedo ejercer acá, tendría que hacer una equivalencia, pero recién llegué y hay que esperar —me vine en febrero— y, como no tengo documentos, actualmente trabajo limpiando casas. No está bien pagado, pero es lo que tengo ahora mismo. Mi marido trabaja para pagar el alquiler de la casa y yo para la comida y, sin embargo, a veces acá logramos comer dos veces al día, me importa que coman las nenas, a veces yo no como para que ellas coman. Aquí hay una crisis que espero que la superen y no pase como en Venezuela que nunca pasó, sino que empeoró. A veces nos deprime un poco pensar en lo que tuvimos, en lo que trabajamos, en lo que nos esforzamos en Venezuela para tener algo y todo lo perdimos. Ahora no tenemos nada en Venezuela ni nada acá, pero nos tenemos a nosotros mismos que es lo importante. El trabajo es fuerte, requiere de esfuerzo físico y por eso me dan muchos brotes y acabo en cama. Mi memoria no es la misma. La vista la tengo afectada.

No he podido comenzar bien mi tratamiento porque acá es muy costoso. Solo intento sobrevivir. Estamos confiando en Dios y nunca perdemos la fe. Tenemos vida y salud y nos tenemos a nosotros mismos, como ya he dicho antes, que es lo más importante, sabemos que vendrán tiempos mejores. Doy gracias de que mis hijas estén estudiando sin el temor de que en la calle las asalten.

Esta situación me ha fortalecido. La adrenalina es tu combustible junto con la fe. Es lo que te hace avanzar.

9. Isabel Calvo (Bilbao).

Hace once años cambió mi vida.

Por entonces yo tenía 37 años y tres hijas. La mayor con ocho años y las pequeñas con tres.

Trabajaba, tenía una vida muy activa y de la noche a la mañana pasé a ser una enferma. Al final te acostumbras a vivir con dolor. Y el cansancio es algo habitual en tu vida.

Un día empecé a sentir dolores en el pecho a cualquier esfuerzo que hacía, fui al hospital y me dijeron que era estrés.

Después de volver varias veces me vio un cardiólogo y me hicieron pruebas. Vieron que tenía dos arterias coronarias cerradas a un 90%. Me trasladaron de hospital y me hicieron dos baipases.

Los siguientes dos años fueron un ingreso tras otro. Al año de la operación se me cerró otra arteria del corazón y me pusieron un stent en otra coronaria.

Me dio un ictus y anginas de pecho cada dos por tres

La angina de pecho es un dolor o una molestia en el tórax que se produce cuando el corazón no recibe la suficiente irrigación sanguínea. Esto se debe a una obstrucción parcial de las arterias coronarias.

Hasta que una noche me puse muy mal y mi cardiólogo me dijo que no iba a salir del hospital hasta que no diera con lo que tenía, ¡arteritis de Takayasu!

Tengo stent en subclavia izquierda, mesentérica y ambas renales.

Del estrés de la enfermedad también padezco fibromialgia.

Me dieron incapacidad absoluta y una minusvalía.

Después de esto yo pensé que ya me había tocado bastante a mí, que qué más me iba a pasar.

Hace casi tres años me tuvieron que volver a operar para cambiar una válvula del corazón, con tan mala suerte que me dio un infarto medular en la operación. De la noche a la mañana me quedé en silla de ruedas, a utilizar pañal y me dijeron que no volvería a andar. Pasé de ser una mujer independiente, a tener que necesitar ayuda para todo. Fue muy duro tanto para mí como para mi familia.

Hoy en día he conseguido volver a andar, muy despacito y recorridos pequeños. Vuelvo a valerme por mí misma.

Con esta enfermedad me he vuelto un poco egoísta. Antes era yo la última para todo.

También me he dado cuenta de los buenos/as amigos/as que tengo a mi lado.

Poder hablar con un grupo que tienen, como nosotras decimos el mismo inquilino japonés, a las que, a pesar de no conocer a todas, es tal el vínculo que nos une que las quiero muchísimo.

10. A.R.D.

Me cuesta un poco plasmar y resumir lo que supuso la enfermedad para mí, sobre todo porque ahora lo pienso y fueron muchas cosas las que viví, procesos paralelos. Sinceramente le di la vuelta a todo y doy fe que hay frases que parecen muy manidas, pero cobraron sentido con mis circunstancias. Frases como: «Cuando ser fuerte es tu única opción», «La intuición es el susurro del alma» o «Cuando se te cierra una puerta se abre el universo entero».

Yo empecé a finales de 2014 con dolores de cuello y mandíbula que me daban de madrugada y que no se me quitaban con nada. Mi MAP (médico de atención primaria) me mandó pruebas, al otorrino, a MI (medicina interna), pero no encontraron nada. En febrero de 2015 me sentía como si hubiera cogido una gripe, pero pasaron más de 10 días y no mejoraba, no me tenía en pie y me ahogaba. Después de una analítica con las plaquetas a un millón, anemia, que parecía más preocupante, me mandan a hematología de urgencia. Se me hace un estudio para descartar que no fuese un proceso neoplásico. Cuando se descarta, me sigue y me da tratamiento de hierro, también se me manda con medicina interna porque tenía una VSG (velocidad de sedimentación globular) de 120 —que eso es un valor altísimo—. Mientras tanto, seguía con los mismos síntomas, más sudores nocturnos, palpitaciones, febrícula, veía destellos, me ahogaba, artralgias, dolor de cabeza, pérdida de peso. Estuve meses en cama porque no podía con mi cuerpo. Medicina interna empieza con analíticas buscando de todo y en cierto momento unos anticuerpos positivos, pero en el límite (Coxiella Burnettii causante de la Fiebre Q). Dan ese diagnóstico y me tratan con Doxiciclina y se deja ahí. Yo en ese momento ni mi MAP ni yo estamos de acuerdo, y pido una segunda opinión en un privado. Da otro diagnóstico (tiroiditis subaguda) y pido cambio de médico (septiembre 2015) que inicia de nuevo el proceso encaminado a buscar una enfermedad autoinmune. Durante todo esto pasa empiezo con cólicos, resulta que tenía piedras en la vesícula, que se verán más tarde, casi no puedo comer y sigo perdiendo peso. Recuerdo que estuve mucho tiempo a caldo y plátanos. Después de analíticas, pruebas de imagen y una biopsia de la arteria temporal sigue sin verse nada, ni siquiera se veían las piedras de la vesícula. Pasamos a 2016, parece que empiezo a recuperarme algo, los síntomas mejoran un poco, ya no tengo anemia, pero la PCR (proteína reactiva) y la VSG (velocidad de sedimentación globular) siguen elevadas. En febrero me sale una urticaria, sigo en estudio. Y en abril se me empieza a cansar el brazo derecho. En un reconocimiento, la enfermera no encuentra la tensión, pero parece que ni le llama la atención. Con la mosca detrás de la oreja, voy a mi MAP, casi no encuentra tensión ni el pulso. Me hace un estudio de la tensión unos días y sigue igual. Para agilizar tiempo y por intuición me hago una eco-dóppler de los troncos supraórticos y el brazo derecho. Ahí se ven las carótidas engrosadas, y la axilar derecha también. Llevo esta prueba a medicina interna y manda hacer un angiotac para descartar A. de Takayasu. Se confirma el diagnóstico, con afectaciones: estenosis severa de subclavia derecha, engrosamiento de ambas carótidas comunes, tronco innominado, y comienzo de subclavia izquierda. Me derivan con otro médico con más manejo de estos casos. El plan terapéutico es empezar con 3 bolos de metilprednisolona (finales de junio) prednisona a 30 mg en pauta descendente y 4 ciclos de Tocilizumab (septiembre porque había que esperar autorización). Acabo tratamiento con biológico en enero 2017. Quiero decir que respondí bien al plan terapéutico desde el principio, los restantes de fase aguda bajaron desde el principio. Tuve que esperar a que me operaran de la vesícula después del tratamiento porque estaba inmunosuprimida.

Desde el comienzo hasta ahora, perdí 35 kg y sigo tengo muchas molestias digestivas. Ni los corticoides me hicieron engordar.

En todo este proceso me empeñé en entender la enfermedad, las analíticas, medicamentos, procesos, y la perspectiva de cómo es tratado el paciente, sus necesidades. Porque me vi con una enfermedad que no sabían explicarme bien, ni siquiera si el tratamiento que me ponían era el correcto, etc. Muchas preguntas a las que intenté dar respuesta. Fui a congresos y formaciones especializadas, para tener perspectiva para entender y ver qué se puede hacer, cómo se movía el mundo de las enfermedades raras y a qué niveles, y que todo ese conocimiento sirviera para otros.

Solapado a estos procesos iban otros, unos no muy agradables, pero otros fueron increíbles como personas que aparecieron en el momento justo para ayudarme sin tener que pedirlo (médicos, administrativos, amigos…) aprendí tanto de las personas… En 2017 entré en el grupo de WhatsApp «Inquilino Japonés», donde había otras afectadas por esta enfermedad. Personas increíbles y luchadoras que me dieron esperanza. A principios de 2018 quedamos las que pudimos en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras) para conocernos y fue increíble. Allí se nos animó a crear la asociación y en eso estamos.

Podría contar más, porque hay muchos procesos que vives simultáneamente y que van ligados al proceso de enfermedad (psicológicos, sociales, económicos…).

Mi historia ahora mismo me enseñó a no rendirme, a buscar la salida y darle la vuelta a todo. Un proceso interno de creer en mí y en mi intuición, a tener paciencia, a ser generosa conmigo misma y con los demás.

Muchas sincronicidades, personas que aparecieron en el momento justo en el lugar adecuado.

El apoyo y el amor de mi familia fue incondicional siempre, y sé que ellos lo pasaron mal por mí, por cómo me vieron y porque muchas veces no sabían cómo ayudarme.

Actualmente estoy en remisión. Sé que la enfermedad me ha dejado ciertas secuelas, menos energías y molestias, pero creo que he aprendido a conocerme y saber hasta dónde puedo llegar y no sentirme mal por ello.

Se me quedan cosas atrás, si no, no acabo, pero quiero agradecer a mis padres, a la doctora de atención primaria M.F que luchó por mí, a todas las personas que desinteresadamente me ayudaron, a los que siempre estuvieron ahí y a las guerreras de «El Inquilino», que las adoro.

RETOMA TU DESTINO

1. Empieza nuestro viaje a la libertad.

Este es el bloque del libro más especial para mí y donde me gustaría que tú, mi querido lector, te dejaras llevar, agudizaras todos tus sentidos y, sobre todo, comprobaras por ti mismo lo que te cuento. No me creas en nada. No creas a nadie. Experiméntalo.

Te invitaría a que te pongas cómodamente donde más te guste, ya sea en el salón de tu casa con tu música favorita de fondo, en frente del mar, en el banco de un parque… Es importante que tu alrededor sea un ambiente calmado, para que empapes bien la información y la almacenes en tu mente.

Voy a abrir este capítulo con una frase que escuché una vez de un mago y que para mí es determinante en todo:

«Hay que creer para ver y no ver para creer».

Más adelante hablaré más detenidamente sobre esto.

Vivimos en un entorno donde no somos conscientes de lo robotizados que estamos. El estrés se ha convertido en nuestro pan de cada día, y pasa factura, como has podido comprobar con los relatos anteriores.

Yo, personalmente, pasé una época de estrés bastante notable. Se me acumularon varios detonantes. Estaba muy estresada por el horario del trabajo, la reforma de mi casa, el baile, etc. Pasé una racha muy angustiada, no estaba bien.

No ponemos interés en cada uno de nosotros, en cómo nos sentimos, en pensar si realmente estamos haciendo lo que nos gusta, en pensar si somos felices con la vida que estamos llevando. Estamos sumergidos en una era donde todo va muy rápido y nos hemos adaptado a esa forma de vida. Siempre buscando fuera algo para satisfacer nuestras propias carencias. Pero todo es mucho más sencillo. Todo está dentro de cada uno. Nada ni nadie puede satisfacerte si no eres tú mismo. Que te quede bien claro este punto porque a partir de esto, todo llega solo.

Vivimos siempre satisfaciendo a todo el mundo y, por último, nosotros. Y no funciona así. Eso no lleva a nada bueno. Si tienes que decir NO a algo, hazlo. No vas a ser peor por ser coherente contigo mismo. Te estás haciendo un verdadero favor. Tenemos muy impregnado en el inconsciente la culpa y el miedo a no agradar a los demás, y hacemos cosas siempre por y para los demás.

La persona verdaderamente egoísta es la que no cuida de ella misma, aunque siempre nos han enseñado lo contrario.

2. ¿Qué somos?

Creo que no todo el mundo sabe a la perfección de qué estamos hechos (aparte de células, órganos, etc.), pues tenemos un sentido en nuestro cuerpo que es el que nos confunde en muchas cosas. En este caso es la vista. Solo creemos en lo que vemos. Pero la vista no es perfecta, ya que no vemos con exactitud de qué estamos hechos. Si miras con detenimiento alguna parte de tu cuerpo, por ejemplo, las manos, observas que es sólida, pero realmente no lo es. Si se mira en un microscopio se puede apreciar una masa de energía que emite vibraciones. Todo lo que observas se compone de lo mismo, ya sea tu cuerpo, una mesa, tu mascota. Todo es energía.

Como bien sabemos, la energía ni se crea ni se destruye, se transforma.

Pensamos que nuestro cuerpo es todo nuestro ser, pero nada más lejos de la realidad. El cuerpo es solo un vehículo donde se le da la oportunidad a nuestra alma para expresarse, aprender y trascender.

En el campo de energía todo está conectado.

Estamos convencidos de que estamos separados porque nos dejamos llevar por nuestro cuerpo físico. Pero ese es otro error. Tu cuerpo solo alberga tu espíritu. Todo estamos conectados. Eres una fuente infinita de energía. Como dice una frase que me gusta mucho del documental El secreto: «Eres Dios manifestado en una forma humana, totalmente a la perfección».

Está demostrado que todo ser vivo piensa y siente, no cómo lo hacemos nosotros, pero lo hacen. Las plantas incluso, aunque no pueden moverse, tienen una vida social bastante activa. Según el doctor Mancuso, tienen una relación social muy útil con las plantas vecinas. Cuando cae una semilla en un bosque, las raíces de las demás plantas ayudan a cuidarla a través de sus raíces hasta que esta lo hace por sí misma.

>¿Cómo actúa la energía en nosotros? Mediante las emociones. Hay diferentes y ninguna es buena ni mala. Todas son necesarias: la alegría, el miedo, la tristeza, la euforia… La única emoción que nos hace distintos a los humanos es el odio. Los otros seres vivos se atacan, matan, pero lo hacen por instinto, ellos no se odian. Después siguen con total normalidad. El odio es una emoción del ser humano de acribillar lo que cree que le hace infeliz. Pero esa emoción no es buena. Te hace daño poco a poco, además de que no existe nada ajeno que pueda hacerte infeliz si no eres tú mismo. Todo depende de ti. Ni más ni menos. Si te bebes un vaso con veneno, ¿a quién le hará efecto? ¿A ti o a la otra persona? Pues el odio actúa igual. Te hace daño a ti, al otro no.

Como ya he comentado, todas las demás emociones son necesarias; el problema está en saber gestionarlas y darte cuenta de por qué actuamos cómo lo hacemos.

Para entender por qué actuamos de una forma u otra, hay que ser conscientes de que las personas nacemos con una información en el inconsciente. No venimos a este mundo con el papel en blanco. Nuestro ADN guarda información de nuestros ancestros, que se hereda al igual que se hereda el color de ojos de un familiar.

Esta ciencia se llama epigenética (más allá de la genética).

Hay un libro que recomiendo de Enric Corbera que se llama Emociones para la vida. Este libro me ha ayudado mucho a comprender mis actitudes cuando ni yo misma entendía por qué reaccionaba de una manera o de otra. Es una auténtica joya. La física cuántica es algo maravilloso de leer y estudiar. Gracias a esta ciencia encontramos respuestas a muchas preguntas.

Gracias a Dios poco a poco se está dando más a conocer el tema de la inteligencia emocional. Debería de ser una asignatura obligatoria en todos los colegios, ya que con los años a todos se nos olvida muchas cosas o casi todo de lo que suele enseñar. Pero la educación, los valores y el respeto no se olvida si se aprende desde bien pequeño. ¡Ojo! No quitaría las asignaturas que se dan actualmente, pero sí habría que darle un hueco a este tipo de enseñanza.

Cuando te das cuenta de que realmente todo y todos estamos conectados, prestas más atención a cosas que antes quizás no le prestabas. ¿No te ha pasado alguna vez que después de años te has acordado de alguien y al día siguiente te lo has encontrado? ¿O un día que te levantas con mal pie y ese día solo te pasan tragedias? Nada es casualidad y todo tiene una explicación. Nuestra mente cuando piensa emite unas ondas que atraen hacia nosotros todo, consciente o inconscientemente, tanto bueno como malo. Este punto es importante porque vivimos muy saturados de información que no nos hace ningún bien.

Yo, personalmente, hace un tiempo que intento no ver desgracias ajenas en televisión o no escucharlas en la vida cotidiana. Creo que no solucionamos nada siempre escuchando temas como violencia, asesinatos, robos… Estamos enfocados y nos genera emociones que emitimos y nos viene más de lo mismo. Además, para rematar, las personas lo comparten en Internet, sin saber que le dan más enfoque, si cabe, y más fuerza. Si quieres luchar contra la guerra, lucha por la paz. Nunca pongas atención a lo malo, pues la mente (el inconsciente) no entiende lo que quieres y lo que no, no sabe distinguirlo y te hace llegar lo que estás emitiendo, o sea, lo que estás pensando y prestando atención.

Este año en mi ciudad se dio a conocer una noticia terrible, y, sin embargo, los afectados directos de esta noticia nos dieron una lección a todo el país haciendo un llamamiento a la paz, a la tranquilidad, a no dejarnos llevar por la ira y el odio, que trae más de lo mismo. Hace falta mucha gente con esta inteligencia emocional. Hace falta más amor y menos quejas.

3. No tengas miedo.

Este apartado me gustaría dedicarlo a la muerte. Sí, a la muerte. A ese tema tabú que tanto miedo nos da hablar. Otra cosa que deberíamos normalizar desde bien pequeños.

La muerte pertenece a la vida y no hay que ocultarla, pues luego de mayores nos pasa factura.

Como dice el juez de menores de Granada, Emilio Calatayud: «Disfrazamos a los niños en Halloween y nos reímos de la muerte, pero luego no queremos llevarlos al cementerio por miedo a que cojan un trauma». Cuánta razón lleva este señor al que admiro profundamente.

Si comprendemos el primer apartado donde explico que somos energía y la energía ni se crea ni se destruye, sino que se transforma, por lógica, cuando llega nuestra hora de partir de este plano físico, lo único que deja de existir es el cuerpo, no el alma.

Hay muchos testimonios de personas que han pasado experiencias cercanas a la muerte (ECM) y todos coinciden en lo mismo. Ya no tienen miedo a morir; sientes una paz infinita de la cual no quieres volver.

Estando en el hospital ingresada, llegó a mis manos un libro muy especial para mí de Anita Moorjani: Morir para ser yo. Con anterioridad a este libro yo siempre he tenido terror a la muerte. Esta mujer tuvo un cáncer terminal y los médicos hoy en día no se explican qué pasó con esta señora que revivió de su muerte y se curó totalmente sola. Es un libro que me ha ayudado a ver la realidad mucho más clara y lo leí en un momento en mi vida en el que me hacía mucha falta. ¿Casualidad que me llegara el libro en ese momento? Para nada. No existen las casualidades, sino las causalidades. Todo lo que ocurre a nuestro alrededor lo atraemos nosotros mismos, como he comentado anteriormente.

Y como el testimonio de ella hay miles. Gracias a estos relatos podemos saber que hay algo más allá, que no hay que tener miedo, que nadie se va a quedar en este plano físico. Así que, en vez de estar preocupados por el futuro, prestemos más atención al presente.

La muerte no es triste, lo triste es que la gente no sepa vivir.

PABLO RÁEZ

4. Desordenando nuestras creencias.

Aquí debes de tomar conciencia de para qué (y no por qué) te pasan algunas circunstancias en tu vida y se repiten constantemente.

Nuestra forma de ver y entender la vida condiciona todos nuestros actos. Nuestra psique consta de un 95% de mente subconsciente y un 5% consciente. De ahí que prácticamente todo lo que hacemos y pensamos no lo hemos elegido nosotros, sino nuestro inconsciente, que viene determinado por nuestra cultura, las herencias de nuestros ancestros y las creencias.

Dentro de estas creencias tenemos unas que las llamaremos creencias limitantes. Estas creencias, que nos vienen heredadas por nuestra cultura, se nos inculcan generación tras generación, y nos limitan muchísimo. Un ejemplo de creencia limitante podría ser: «Con lo que me cuesta ganar el dinero…»; «¿Tú te crees que el dinero cae del cielo?». Estas frases hacen que nuestro inconsciente piense con total seguridad que ganar dinero es difícil. Sin embargo, si esa frase la sustituyes por: «Si te caes te vuelves a levantar con más fuerza», esta creencia te ayuda a avanzar y a progresar, aunque en el camino te encuentres con obstáculos. Las dos son creencias igualmente; una productiva y la otra no.

Nosotros percibimos la vida según las creencias que tenemos. Cada persona interpreta la realidad desde su percepción (determinada por su creencia). El problema viene cuando piensas que lo que tú ves, tal y como tú lo estás viendo, es así. Pues nosotros no vemos nada, sino que todo lo interpretamos.

Para que lo entiendas mejor, un mismo hecho en cada cultura puede tener distintos significados. Por ejemplo, en China se suele sorber y hacer sonidos al comer, y es así porque se cree que si no se hace ese ruido es porque la comida no está buena. Sin embargo, este mismo hecho aquí en España sería un gesto de mala educación.

Nuestra primera creencia y la más fuerte es pensar que estás separado de los demás. Si no estás interconectado con los demás, pasarás a tener tres creencias subyacentes:

La creencia en la soledad.

La creencia en la escasez.

La creencia de que eres especial.

Esto condiciona muchísimo nuestras relaciones interpersonales.

La escasez. Creemos que nos falta algo que otra persona nos puede aportar, además de creer que yo sin la otra persona estoy solo/a. Con esta creencia, pensamos que el poder de la felicidad no está en uno mismo, sino en la otra persona.

Si yo creo que puedo llegar a estar solo, es porque me creo especial. Así que hago cualquier cosa que creo que debo de hacer para gustar a la otra persona, y cuando lo consigo, me viene el miedo de poder perder a esa persona.

Esta conducta nos lleva a otra creencia que domina buena parte de la humanidad: la creencia en el sacrificio. El sacrificio con el tiempo se hace resentimiento. Además, a esta creencia le añadimos el amor. «Yo te quiero tanto que me sacrifico mucho». Así que no entendemos amor sin sacrificio cuando realmente el amor auténtico no tiene nada que ver con el sacrificio.

Estos actos a la larga nos crean dependencias que seguidamente se manifiestan en síntomas físicos como, por ejemplo, la ansiedad.

Poco a poco nos vamos faltando el respeto hacia nosotros mismos hasta perder la dignidad. La dignidad es el amor y el respeto que nos debemos a nosotros mismos.

Pero casi todos estos actos nos vienen heredados de nuestra cultura, por ello nuestra mente se resiste a creer lo contrario a estas creencias heredadas.

A lo largo de nuestra vida recibimos mucha información que ni siquiera cuestionamos. Nunca las ponemos en tela de juicio.

Por lo general, la mente se resiste al cambio, a nuevas teorías, pero cuando cambias tu punto de vista, todo cambia.

Como dijo Josh Billings: «No es lo que ignoramos lo que nos impide prosperar, lo que constituye nuestro mayor obstáculo es lo que creemos que sabemos y luego resulta que no es así».

Aquí me gustaría hacer un paréntesis con una creencia que yo ni me había cuestionado y que ahora doy gracias por haberla cambiado. El tema de la comida. Siempre me ha encantado la carne. Y siempre había pensado que en los mataderos los animales no sufren. Hace poco me leí Hacia un futuro vegano, de Tobias Leenaert, y vi un documental que cambió por completo mi mente: Terrícolas (Earthlings). Me bastó ver tres minutos de realidad para plantearme esa creencia tan arraigada sobre la carne. Toda persona (amante de los animales o no) debería de ver ese documental. Con esta información no intento cambiar la alimentación de nadie, ya que es un tema muy delicado, sino que deberíamos estar informados de nuestra realidad y poder decidir si queremos participar en algunos actos o no.

Pero, en general, deberíamos empatizar un poco más con los seres vivos y la naturaleza. Nos estamos dañando a nosotros mismos. No lo olvides. Todos estamos conectados, y la naturaleza ya está dándonos la respuesta a todo el daño que le estamos haciendo.

La ignorancia es una de las mayores causas de sufrimiento de la humanidad.

Cuando cambias la creencia de que eres una víctima de las circunstancias por ser el responsable (y no el culpable), todo a tu alrededor cambia.

Quizás no te guste lo que voy a decirte, pero creo fielmente que el victimismo se utiliza para no cambiar yo y hacer cambiar a la otra persona… Es más fácil culpar a los demás que asumir la responsabilidad. Hazte la siguiente pregunta: ¿Cuántas veces te has sentido víctima en tus relaciones? ¿Y responsable?

El victimismo es una adicción. La adicción de echar todo tipo de responsabilidad en el otro.

Al principio nos resistimos a pensar que nuestros pensamientos crean nuestra realidad, pero compruébalo.

Somos meros responsables de nuestro presente por dos motivos: por nuestro programa subconsciente y por las decisiones que hemos elegido en nuestro pasado.

Es increíble ver cómo cambia tu alrededor cuando abres tu mente y haces conscientes actitudes que anteriormente ni te las cuestionabas.

Deja que cada persona que pertenezca a tu ambiente sea tu maestro. No existe nadie en esta vida que no tenga algo que enseñarte.

5. El amor solo ve posibilidades.

No sé si este libro te ayudará a cambiar tu forma de percibir la vida, pero seguramente abras un poco más tu mente. Con ese simple gesto, serás un poco más libre.

El amor solo ve posibilidades, aunque nos pasamos la vida creyendo que no podemos hacer mucho. Eso es falso. Puedes hacer TODO lo que te propongas. Si existe en tu mente, se puede cumplir.

¿Por qué crees que existen personas exitosas y otras no? Nadie tiene más poder que nadie. Todos somos iguales. Lo único que cambia es la creencia que tiene cada uno y, sobre todo, el miedo.

El miedo condiciona nuestra vida de una manera terrible. Los únicos que nos ponemos impedimentos somos nosotros mismos. «¿Cómo voy a hacer yo eso?». Este tipo de preguntas te impide tomar acción.

El miedo y la fe es lo mismo, ya que los dos crean. Como bien sabes, aquello que temes al final termina ocurriendo, pues lo atraes tú mismo. Ni más ni menos.

En realidad, el miedo que tenemos no es a no triunfar, sino a triunfar y perder algo de lo que tenemos actualmente. Si tu mente quiere triunfar, pero en tu inconsciente estás programado con Triunfo = cambiar de amistades (por ejemplo), por mucho que te esfuerces, tu inconsciente te va a proteger y no vas a lograrlo. El inconsciente solo quiere protegerte de situaciones peligrosas.

Ni tus peores enemigos te pueden hacer

tanto daño como tus propios pensamientos.

BUDA

Todo lo que ves a tu alrededor ha sido creado desde tu interior y no al revés. Al igual que lo que observas de la naturaleza, que es lo más bonito y perfecto que existe, todo se ha creado desde las raíces que están dentro de la tierra y no las ves.

El ser humano bravo no es el que no tiene miedo;

es el que lo supera.

NELSON MANDELA

Si tienes un sueño que cumplir, no lo pienses. Baja el volumen a tu ego y dale mucho sonido a tu alma. Ella nunca se equivoca. En ese momento te asaltarán preguntas de todas las clases. No le hagas caso a esa vocecilla que te atormenta. Y no dejes que las cosas que quieres te hagan olvidar lo que ya tienes.

Nos preocupamos mucho en cómo se harán las cosas, pero ese trabajo no es tuyo. Eso es cosa del universo. Déjalo que se encargue de hacerte llegar lo que quieres. Solo tienes que confiar.

La diferencia entre los que triunfan y pasan a la historia de los que no, solo está en que ellos han confiado ciegamente en sí mismos y han puesto el alma en lo que querían.

Recuerdo un día en clase de religión, cuando estaba en el instituto, algo que se me quedó grabado. El profesor dibujó una montaña en la pizarra y a continuación nos dijo: «No os obsesionéis con la cima de la montaña. Fijaros siempre en el siguiente paso que tenéis que dar hasta que llegue el momento. Cuando menos cuenta os deis, habréis llegado arriba».

Es importante fijar con claridad la meta de lo que quieres conseguir, pero sin apego. Déjate llevar, una vez que expones con claridad tu propósito al universo, te llegará. Pero no cuándo ni cómo lo decidas tú. Ese es un problema que solemos tener las personas. Querer controlarlo todo. Así no funciona. Todo llegará de la mejor manera. Créelo y confía.

Algo importante para que se cumplan tus objetivos es la visualización. La visualización con la mente. No con los ojos. Si te das cuenta, mientras estás durmiendo en tu mente ves todo tipo de imágenes mediante los sueños. La mente es poder absoluto.

Esto es muy importante y a veces las personas se equivocan con la visualización.

Lo primero que debes hacer es agradecer por lo que quieres, como si ya lo obtuvieras, pues en realidad ya lo obtienes. Solo hay que darle su tiempo para verlo manifestado en tu vida. Sé claro con lo que estás deseando. Por ejemplo, si pides una pizza por teléfono y te llega a tu casa una con jamón york y eres vegetariano, evidentemente, esa pizza no la quieres. Por eso hay que especificar en la llamada que quieres una pizza vegetariana. Hay que ser muy específico. Cuanto más, mejor.

A continuación, siente con todas tus ganas lo que estás deseando. Si, por ejemplo, es un coche (como me pasó a mí personalmente), cierra los ojos y siente como que, dentro del coche, notas el olor a coche nuevo. Pero no te visualices a ti dentro del coche como si estuvieras viendo una película. Eso es un grave error. Debes de verlo en primera persona. Mira el asiento, el espejo retrovisor, el volante, el freno de mano… Tal y como si fuera ya realidad. En este punto quédate unos minutos cada día. Cuánto más lo sientas y lo hagas, más rápido actuará el universo para dártelo.

Cuando cumplí los dieciocho años me saqué el carné de conducir y desde el ordenador de la autoescuela buscaba por Internet el coche de mis sueños. Llegué a decírselo al profesor y su contestación fue: «En tus sueños, ¿no?». Yo le dije en ese momento: «Ya te saludaré cuando vaya dentro». Y así sucedió. Nunca dudé por un instante que no lo iba a obtener. Cuando lo veía por la calle yo decía: «Qué bonito es mi coche, aunque el mío es de color rojo, en azul no me gusta». A los dos meses de obtener el carné de conducir, ya estaba sacando el coche de mis sueños por la puerta del concesionario.

Los pensamientos son muy efectivos, pero cuando lo escribes, los deseos se aferran con más fuerza. Tómalo como un juego si quieres, pero es muy importante que hagas esto. Escribe en un papel todo lo que quieres ver manifestado en tu vida, tal y como lo quieres, con todo lujo de detalle. Cuando tengas todo escrito, dobla el papel y guárdalo en un lugar donde no lo pueda ver nadie como, por ejemplo, en un cajón. Lo que haces con este gesto es plantar la semilla de tus deseos. Al igual que los agricultores plantan semillas bajo tierra para luego ver manifestado sus frutos, tú debes plantar los deseos para que el universo se encargue de hacerlo llegar a ti.

El universo actúa por leyes, como la ley de la gravedad. Da igual si eres alto, bajo, moreno, rubio. Si te tiras desde la ventana vas a caer al suelo. Pues la ley de atracción funciona igual. Tarde o temprano llega lo que quieres ver manifestado en tu vida. Así que, ¡cuidado con lo que pides! Pues a lo mejor cuando llegue no era lo que realmente querías…

Sal de tu zona de confort e intenta hacer llegar a ti lo que deseas. Y atención a las señales del universo. Verás como, de repente, empiezas a ver sincronicidades que antes no sucedían. No las ignores, pues el universo está intentando hacerte llegar lo que tanto anhelas.

Ya solo queda ser paciente y confiar cien por cien de que se dará. Sin lugar a duda.

Cuando terminé mis estudios de secretariado, cada alumno tenía que elegir una empresa para hacer las prácticas. Desde el primer momento tuve claro qué empresa elegir —aunque no sabía dónde se ubicaba, no la había visto jamás, pero la quería elegir, me daba buena impresión su nombre—. Esperaba ansiosa mi turno. Nadie de los que iban delante mía la nombró, así que pude elegirla.

Por la tarde fui a mis clases de peluquería y cuando llegué, todavía estaba la academia cerrada —siempre suelo llegar antes a los sitios—. Así que me apoyé en un coche y les conté a mis compañeras lo que había pasado esa misma mañana. Les conté que había elegido ya mi lugar de prácticas de secretariado, etc. En ese momento me dijo una compañera: «¿La empresa que dices es la misma que la del coche en la que estás ahora mismo apoyada?».

Miré el coche y era de esa empresa. En ese momento supe con certeza que era una señal. Que todo lo estaba atrayendo y que me dejarían trabajando allí.

Aunque todos los años pasaban muchos alumnos en prácticas, yo sabía que conmigo sería diferente y me dejarían trabajando. Y así fue.

6. Da gracias, estás bendecido.

La queja es la ausencia de gratitud.

Por eso anteriormente escribí: «Más amor y menos quejas».

La queja te aleja de tu perspectiva, es sinónimo de pobreza.

Desde pequeños nos enseñan a dar las gracias, y lo hacemos de manera automática cuando recibimos algo. Pero la gratitud que aprendí hace un tiempo es diferente. Es sentir de verdad con agradecimiento todo lo que tengo, independientemente de cómo se me han ido presentando las situaciones en mi vida (como la enfermedad), pues ahora entiendo que todo lo que me sucede son bendiciones disfrazadas.

Te propongo un juego. Yo lo empecé como un juego y se ha convertido en algo indispensable para mí cada mañana:

Durante tres meses, cada mañana al levantarte, antes de empezar con tu rutina, AGRADECE todo lo que tienes, las personas que comparten su vida a tu alrededor, todo lo que te hace feliz. Agradécelo de corazón. Cuanto más agradeces a la vida, más motivos te da ella para que sigas agradeciendo. Es una de las formas más potentes de elevar la vibración.

Al igual que la queja, cuánto más te quejes, más motivos tendrás para quejarte. El universo es sabio y en lo que te concentras se expande.

A quien quiera que tenga (gratitud) se le dará más, y tendrá en abundancia. A quien quiera que no tenga (gratitud), incluso lo que tenga, le será arrebatado.

EVANGELIO SAN MATEO

La gratitud por lo que uno ha recibido es la mejor seguridad para que la abundancia continúe.

MAHOMA

7. Ámate y ama todo lo que haces.

Quiérete mucho, cuídate, mímate. La única persona con la que has venido a este mundo y te vas a ir es contigo mismo.

Haz todo lo que te hace sentir bien. Si te gusta bailar, ¡baila!; si te gusta correr, saltar, cantar, hacer puenting, ¡hazlo!; no lo postergues más. Nunca sabemos cuándo se acaba la película de nuestra vida. Aprovecha el tiempo, pues hay tiempo para todo, aunque no lo creas.

Nada cambia hasta que cambias tu forma de pensar. Vive consciente. Elige bienestar. Tenemos dos vidas y la segunda empieza cuando somos conscientes de que solo tenemos una.

No te tortures con cosas del pasado. Déjalas ir. Algo mejor va a llegar. Si lo bueno termina, ¡lo malo también!

Todo lleva su tiempo. No te preocupes. En mi caso asumo que lo he pasado mal, que ha sido una montaña rusa de emociones en muy poco tiempo y eso pasa factura. Aún hay días que me da nostalgia, me lo permito con libertad, pero intento que dure diez minutos y a seguir mi ritmo, volver a pensar en el presente. Y nada más.

Perdónate y perdona, ábrete al amor. Da mucha libertad.

Cuidado con el lenguaje que utilizas. Lo que sale por la boca viene del alma y no sabes cuánta repercusión puede llegar a tener en tu vida. Céntrate en cosas positivas. No dejes que tu mente sea un contenedor de desgracias ajenas. Evítalo.

Cree en ti más que en ninguna otra persona. Eres imparable. Si supieras la grandeza de tu ser no te cuestionarías nada. Hazlo y hazlo ahora. No lo dejes para mañana. Y muy importante: ¡no te rindas! Todo llegará en el mejor momento.

8. Cómo he aplicado estos siete puntos en mi vida.

Aunque nunca dejo de aprender y con el tiempo las cosas se me olvidan, intento que esto no ocurra. Cada cierto tiempo vuelvo a leer libros de motivación y veo conferencias que me ayudan mucho. Como, por ejemplo, Alicia Sánchez, autora de Todo es posible; me leo los libros de Laín García Calvo, o los de Enric Corbera…

Sin darnos cuenta, poco a poco vamos perdiendo interés y volvemos a robotizarnos y a dejar los sueños aparcados para otro día.

Aunque mi primer síntoma fue en 2015 con un acúfeno en el oído izquierdo —que todavía perdura, evidentemente— y no escucho bien por ese oído por el ruido permanente, no imaginaba que el inquilino estaba detrás de todo. El año 2017 para mí ha sido un antes y un después en mi vida. Cuando pasé de una alegría muy esperada y perseguida por algo tan triste como una enfermedad crónica —donde los avances en este tipo de enfermedad no son iguales que en las comunes, pues no conviene, somos muy pocas personas— todo se me hizo cuesta abajo. Aunque los médicos me daban la enhorabuena por mi actitud, en mi casa me derrumbaba. No me arrepiento de ello. Es bueno expulsar los sentimientos, pero poco a poco he ido canalizando y sacando lo bueno de ese dolor. He ido comprendiendo que todo lo que me pasa en la vida son bendiciones disfrazadas. Por ello ahora mismo estás leyendo este libro. Es un sueño hecho realidad y se ha dado cuando se ha tenido que dar, ni antes ni después.

Pero no te equivoques, no hace falta pasar por una mala noticia para sacar lo mejor de ti.

El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.

BUDA.

He comprendido que somos energía, que atraemos tanto lo bueno como lo malo, según la atención que le prestemos.

He dejado de tener miedo a la muerte, pues es una ilusión de la mente. Estoy segura de que en el próximo nivel de mi vida también estaré bien. La enfermedad me ha hecho saborear la vida con más ganas, a luchar, a creer en mí más que nunca. Así que ya no le tengo resentimiento a mi Takayasu, de eso nada. Le doy las gracias por todo lo que me está enseñando, pues hasta de las peores noticias salen cosas divinas. Solo hay que prestar atención y saber valorarlas.

Voy a vivir la vida con dignidad y asumir la enfermedad con todas sus consecuencias. Soy consciente de que mi enfermedad no es un simple resfriado y que me ha dejado secuelas. Es una enfermedad seria que a simple vista no se ve, pues lo grave va por dentro. Pero no me va a quitar las ganas de vivir feliz, todo lo contrario. Y tampoco me voy a poner la etiqueta de enferma. La vida es una actitud y no me voy a poner esa etiqueta. Te aconsejo que tampoco se las pongas a nadie. Siempre estamos juzgando y etiquetando.

Me he cuestionado todas mis creencias. Soy consciente de mis programas, de mis creencias limitantes y ahora me río de ellas y con ellas.

Doy gracias todos los días y seguiré haciéndolo. Cada noche antes de dormir sonrío y rezo. Me hace sentir mejor.

Cada día intento dar una mejor versión de mí misma.

Me quiero más que nunca, me abrazo y me digo guapa al espejo —aunque no siempre, ja, ja, ja—. Esta acción me ha costado, pues, aunque nunca me he desvalorizado a nivel físico, la medicación hizo mella en muy poco tiempo, engordé, me salió acné, mucho vello (por la prednisona) y es algo que me costó aceptar. Pero a todo hay que darle su tiempo de aceptación. Si tú te ves bien, la gente te verá bien.

He aprendido a tener paciencia, quién lo diría con mi forma de ser. Algo que tenía tan limitado. Pero cuando no queda más remedio, lo haces de la mejor manera posible. El cuerpo se adapta a todo. Cuando digo a todo es a todo. Somos camaleónicos, nos adaptamos a cualquier cambio. He pasado de ser una polvorilla (como me llamaban en el trabajo y en mi vida cotidiana) a ser como una tortuga. Si ando un poco más rápido me canso muchísimo y me mareo, si giro la cabeza hacia los lados me mareo… mis brazos ahora son como cristal, todo me pesa muchísimo. Las cosas cotidianas como vestirme, peinarme, ducharme, etc., me duelen, pero sé que con el tiempo lo iré llevando mejor.

He aprendido a vivir en la incertidumbre. Esto ha sido realmente difícil y algo que todavía estoy trabajando. No sé si me tienen que operar de las arterias, pues, como he explicado anteriormente, es un riesgo.

No sé cuándo podré hacer realidad el sueño de ser mamá. En su día di un paso adelante y cuatro hacia atrás. Pero ahora no pienso así. Creo que he avanzado diez pasos hacia delante y que todo llegará cuando tenga que ser. Y si tiene que ser, no cuando mi ego decida.

Me dejo llevar y fluir por la vida, pues la vida está para vivirla y no para entenderla.

¿Te gustaría seguir esta cadena de agradecimiento?

Querido lector. Mi propósito ahora es que muchas personas descubran el poder infinito que tienen dentro de sí mismas y que la palabra Takayasu sea algo más común al oído de todos, como lo ha conseguido, por ejemplo, la palabra lupus. Por ello te doy la idea de que pertenezcas a esta cadena de amor para ayudar y motivar a todos los que podamos.

Puedes hacerlo de varias formas:

Regalando Bienvenido, no te esperaba a las personas más importantes en tu vida.

Hazte una foto con el libro y compártelo en las redes sociales con el hashtag #bienvenidonoteesperaba

También puedes enviármela a mi email para motivar a otras personas: bienvenidonoteesperaba@gmail.com.

Escríbeme qué te ha parecido el libro y qué ha aportado en tu vida.

Solo me queda decirte: GRACIAS. GRACIAS. GRACIAS.

Gracias por elegir este libro para intentar dar tu mejor versión y hacer de este maravilloso mundo un lugar un poquito más agradable. Estoy segura de que todo te va a salir como lo esperas. Solo tienes que confiar y creer para ver.

Que el eterno sol te ilumine, el amor se impregne en ti y la luz interior guíe tu camino.

Te quiero

Laura

AGRADECIMIENTOS

Disfruta el momento y exprime la vida hasta la última gota. Vive el día a día. Lucha por tus sueños. Si fracasas, no te preocupes, todo volverá a su normalidad.

Tienes lo más bonito y necesario, la vida. Lo demás llega solo.

Esto es lo que aprendí desde que el 3 de septiembre de 2017 me diagnosticaron arteritis de Takayasu. Una enfermedad rara, autoinmune, crónica y sin cura, justo después de quedarme embarazada, cuyo embarazo no dio resultado.

Y por eso decidí escribir este libro.

Dedico las primeras palabras a mis padres, porque son únicos e inigualables. Por los valores que me han dado, ayudarme en todo y confiar siempre en mí.

Gracias a mi compañero de vida, Nicolás, por quererme y apoyarme como lo hace, porque desde el diagnóstico me demuestra más amor que nunca y me cuida como nadie día a día. Te admiro.

A Ana Mari, mi hermana, por ser mi amiga incondicional. La que me da sus mejores consejos. La que no cambiaría por nada.

A Linda —mi perrita—, el ser más especial que tengo. Por no separarse nunca de mi lado. Por llegar a mi vida cuando más falta me hacía y demostrarme que sin hablar se puede demostrar el amor más puro y limpio.

Gracias a mi familia de sangre y familia política.

Gracias a Mary, Pablo, Ana S., Pedro, Ana G., Carlos, Ainhoa, Cristina G., Rocío H., y a todos mis amigos, ellos saben quiénes son.

A todos los que vinieron a verme al hospital cuándo más lo necesitaba.

A mis ángeles, los que ya no están en este plano físico, pero que los siento igual de cerca.

A mi segunda familia, mis takitas por estar ahí siempre cerca y hacerme sentir tan arropada cuando me sentía tan confusa y perdida, entre los cuales destaco a Fátima, Pablo, Isa, Ana, Valentina, Claudia, Víctor, Carmen, Dolores (madre de Alvaro), A.R. y Carmen Q. por poner su granito de arena en este proyecto tan importante para mí.

Gracias a las dos almas que hicieron que mi enfermedad diera la cara.

A Álex Reyes por salvarme la vida.

A todos los profesionales que hacen que la medicina avance y hacen de su trabajo un alivio para los enfermos, en especial Otto D.F., Matías V., José M. E., Manuel P. P, Manuel P.O., Celia B., y Juan Manuel S.

Gracias al maravilloso equipo de médicos y al personal sanitario del Hospital Mediterráneo que me atendieron en un momento crucial en mi vida y me atienden siempre que lo necesito de forma exquisita.

Y por último, y no menos importante, a la editorial Círculo Rojo por confiar en mí y ser unos magníficos profesionales.

Autora

Laura González Parra (Almería 1989). Auxiliar administrativa de profesión y escritora por pasión.

Después de pasar por una inseminación in vitro, posterior aborto y a continuación desarrollar una enfermedad rara, autoinmune, crónica y sin cura (Arteritis de Takayasu), indagó en libros, vídeos, y testimonios sobre una visión más holística de la realidad.

Apasionada de la bioneuroemoción, coaching y la física cuántica, se siente en el compromiso con la sociedad de dar a conocer su testimonio para sacar de cada persona el poder interno que llevan dentro de sí mismas, para superar incluso las circunstancias más adversas de la vida.