A clase en pijama

La aventura de ser profesor
en un hospital infantil

Miguel Pérez

Primera edición en esta colección: enero de 2022

© Miguel Pérez González, 2022

© de la presente edición: Plataforma Editorial, 2022

Plataforma Editorial

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ISBN: 978-84-18927-13-3

Diseño de portada: Ariadna Oliver

Realización de cubierta y fotocomposición: Grafime

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Las historias personales contadas en este relato están basadas en experiencias reales, pero no hacen referencia a ningún caso concreto. Es una manera de ejemplificar la clase de problemáticas (enfermedades) con las que nos encontramos en las aulas hospitalarias. En ningún caso son el propósito del relato en sí mismo, sino que se utilizan para explicar la amplia gama de funciones que desempeñamos en nuestra labor educativa diaria.

A mis padres, Carmen y José, por educarme.

A mi abuelo Juan, por enseñarme a leer y por abrirme la puerta del conocimiento.

A todos los que sois parte de mí, por hacerme mejor persona.

A los héroes con pijama que cada día me enseñan que una sonrisa ilumina el mundo.

Nosotros debemos pensar que somos una de las hojas de un árbol, y el árbol es toda la humanidad. No podemos vivir los unos sin los otros, sin el árbol.

PAU CASALS

1. Mi primera sonrisa

Ponte en su lugar

Quién, de cualquiera de vosotros que estáis comenzando a leer este libro, en algún momento de vuestras vidas no ha tenido que visitar un hospital durante más o menos tiempo. Ha podido ser simplemente por una operación ambulatoria que no haya requerido tener que pernoctar ni siquiera una sola noche en el centro, o tal vez hayáis tenido que sufrir una operación que precisaba de una convalecencia más larga de tres o cuatro días, o incluso a algunos de los que estéis adentrándoos en estas páginas en este preciso momento os esté viniendo a la cabeza una temporada en la que, por circunstancias de vuestra vida, y por suerte o por desgracia, una estancia en el hospital os mantuvo fuera de la rutina, de todo aquello que conformaba vuestro día a día durante una temporada aún más larga. El motivo es irrelevante: operación, enfermedad, parto, accidente, recuperación...

Me gustaría que os detuvierais a pensar durante un instante en cómo os sentisteis en esos momentos en los que estabais efectuando el ingreso en ese hospital, sabiendo el día y la hora a la que entrabáis, pero en la que desconocíais por completo cuándo, cómo o en qué circunstancias podríais salir.

Imagino que muchas sensaciones os estarían recorriendo el cuerpo de arriba abajo: angustia, ansiedad, frustración, impotencia, inseguridad... ¿Me equivoco?

La agenda programada para esa semana quedaba totalmente anulada; esa reunión tan importante que tenías el jueves no se iba a producir; el partido de pádel que cada miércoles jugabas con tu amigo Dani quedaba cancelado; por no hablar del fin de semana romántico que habías planeado con tu pareja en una casa rural en un pueblecito encantador de la Sierra, y eso que habías logrado encontrar canguro para los niños. ¡Los niños! ¿Cómo se las iba a componer tu pareja para poder atender a los niños y compaginar su cuidado con el trabajo, contigo encima en una cama y entre las cuatro paredes de la habitación de un hospital?

¿Cuántas cosas de repente, de forma totalmente circunstancial y arbitraria, pueden dejar de suceder en un solo segundo y por algo que para nada habías previsto ni programado?

Tu vida por un lapso de tiempo (pocos o muchos días, no lo sabes) deja de existir tal y como la tienes planificada, pero, sin embargo, el planeta sigue girando, continúa su ritmo y no deja de funcionar a pesar de que tú hayas quedado fuera de él por una temporada.

Todo el mundo que te llama por teléfono o pasa a visitarte por el hospital te dice lo mismo: que ya verás cómo esto pasa enseguida, que al trabajo que le zurzan, que nadie es imprescindible, que lo importante es la salud y que te recuperes cuanto antes mejor y en las mejores condiciones posibles, y que sí, que dentro de un tiempo nos reiremos de todo esto y hasta lo recordarás como algo anecdótico... y no sé cuántas frases hechas más que a ti, a la hora de encontrarte en esa situación, te suenan ya tan manidas, tan repetidas, que ya les has cogido hasta asco, tanto que, al próximo que te las diga, o le cuelgas el teléfono o lo mandas a freír espárragos.

Qué difícil y qué largo y tedioso se te hace todo ese tiempo que transcurre entre las visitas del médico, la enfermera que viene a ponerte la vía para engancharte el suero, el auxiliar que te pasa la cuña para que orines por si no te apetece o no puedes levantarte al baño, o comer de esas bandejas que de repente y sin saber por qué te recuerdan a las que salen en las películas de presidiarios.

¿A que muchos de vosotros os sentís identificados con todo lo que estoy contando? ¿A que mis palabras os recuerdan a las experiencias que habéis vivido en un hospital, como si estas hubieran ocurrido ayer, aunque hayan tenido lugar hace meses o años?

Y esto es así porque la vida en los hospitales parece detenerse, porque siempre asemeja ser igual, como si el tiempo allí no transcurriera. Da igual que hayas pasado allí un mes, una semana o un año, y que esto tuviera lugar hace un año, o dos, o veinte... Es como un agujero en la línea temporal donde sientes que los días no discurren, que el fluir del día a día, para el que está allí, preso de su enfermedad, de su rutina, sin poder salir, se detiene.

Duro, ¿a que sí?

Pues ahora, en un ejercicio de imaginación, trasladad estas mismas sensaciones a la circunstancia añadida de vivir todo esto siendo un niño o una niña.

¿Cómo os sentiríais? ¿De qué manera lo asimilaríais? Tened en cuenta que los niños no disponen de las herramientas que la experiencia y la vida adulta os ha otorgado con el paso de los años.

Situaciones idénticas, momentos vitales distintos

Un niño que entra en un hospital para ser atendido no sabe cuánto tiempo pasará fuera de su casa, durmiendo lejos de su cama, sin sus juguetes... Además, para un niño el tiempo transcurre de un modo totalmente diferente de lo que lo hace para los mayores, y actividades cotidianas que pueden parecer rutinarias e incluso sin importancia, como comer y cenar con toda la familia en casa (aunque sus hermanos y hermanas le hagan rabiar muchísimo), o incluso fastidiosas y tediosas, por las que protesta en ocasiones, como ir al cole, le suponen un gran trastorno y una grave alteración de sus hábitos que le puede llegar a preocupar muchísimo, porque le dolerá perderse las clases que más le gustan, no poder jugar con los amigos en el patio, hacer bromas y comer esos bollos que mamá le mete en la mochila y que le encantan, ni poder ir a kárate o a ballet por las tardes, ni poder visitar a los abuelos, ni poder tomar su comida favorita los domingos, ni tantas y tantas y tantas cosas...

¿Qué mal rollo, no?

La circunstancia es la misma, sí: se trata de un ingreso en un hospital, y tal vez por un mismo periodo de tiempo, pero un niño lo vive de un modo muy diferente a un adulto porque el momento vital no es el mismo.

En el caso de un niño, este se encuentra en pleno desarrollo de sus capacidades y habilidades, necesita socializar, pasar tiempo con los suyos, educarse y aprender.

Pero también se ha producido un parón en su vida. Su mundo se ha quedado fuera de esa habitación que, aunque con vistas al parque del Retiro (si es que a ese niño lo han ingresado en el hospital del Niño Jesús, que es del que vamos a hablar en este libro), no le permite tocar la arena ni correr detrás de los pavos reales que oirá graznar con toda probabilidad desde su ventana, ni ir al estanque a ver los patos y las barcas o, seguramente, lo que más le gustará: montar en los columpios y saltar y brincar, sudar, gritar, reír y compartir un rato con sus amigos y amigas o con otros nuevos que pueda hacer en ese momento.

Afortunadamente, y en muy poco tiempo, ese niño o niña descubrirá que, pese a que está en un hospital, no todo es tan negativo.

Una bata blanca diferente

De repente, y como caído del cielo, aparece un nuevo personaje.

Entre tanta gente que pasa a verlo para preguntarle cómo está, darle algún que otro pinchacillo o sacarlo de la habitación para realizarle una prueba médica, y otra, y luego otra más, en algún momento va a aparecer otro señor o señora, también con bata blanca, que le sonreirá con la misma amabilidad y simpatía con que lo harán los demás médicos, enfermeras y auxiliares, pero que resulta que lo único que lleva encima son bolis, lápices, pinturas, plastilinas en pequeños tubitos, libros, juegos... Esa persona no le pregunta ni le habla de nada relacionado con cómo se siente o qué le duele. No parece que se preocupe de lo mismo de lo que se preocupan los demás. Parece que todo ese asunto no va con él o ella.

Está más interesado en escucharlo, en hablar, y no le importa el enfado terrible que el niño tiene encima y que le hace llorar como si no hubiese un mañana, no por nada, sino porque sencillamente no sabe cómo gestionar toda aquella situación que parece no tener fin, un enfado que, además, se acrecienta cada vez que sus padres no dejan de repetirle que estará allí por muy poco tiempo —pero no aciertan a decirle cuánto—, y que es por su bien —pero sin llegar a explicarle con claridad por qué—, y que en menos de lo que piensa volverá a estar en su casa —pero no cómo y en qué condiciones, y si por fin bueno del todo o no—.

Esa persona totalmente nueva, con su bata y sus bolis y su plastilina, con su paciencia infinita, quiere enseñarle cosas, sabe un montón de ellas, y le habla de temas que realmente conoce y maneja: le habla de Lengua, de Mates, de Ciencias Naturales y de otras materias del colegio que antes de llegar al hospital ese niño o niña estaba aprendiendo con su profe en su cole de siempre, y que ahora ese nuevo profe con bata blanca está dispuesto a continuar enseñándole. También le presenta a otros niños y niñas que están en su misma situación y con los que puede compartir parte del día para, así, olvidarse un poco de todas aquellas medicinas, potingues, sueros, agujas... Porque, aunque por mucho cariño con que lo traten las enfermeras, los médicos y demás personal, lo cierto es que no perdonan ni una, y hay que seguir haciéndoles caso para que pronto se produzca la tan ansiada recuperación y, con ella, la salida.

Mucho más que enseñar

Pero los profes de hospital enseñan mucho más que Mates y Lengua. Un profe de hospital también enseña juegos divertidos y consigue que las lágrimas de un niño enfermo se sequen y comiencen otras, las de la risa.

Y, de repente un día, se presenta en la habitación con otras personas nuevas y diferentes que vienen de otros lugares (museos, universidades, fundaciones...) y enseñan a ese niño o niña muchos más conocimientos: cómo funciona un robot o cómo hacer un gorrocóptero, como el de Doraemon y Nobita.

O lo que más le impresiona: lo lleva a otra estancia que parece una sala de teatro a ver a un montón de magos que hacen unos trucos alucinantes, o a un señor que toca un sinfín de instrumentos a la vez con la ayuda de una marioneta y que le enseña infinidad de canciones y músicas nuevas que nunca antes había escuchado.

Aunque no solo se trata de diversión. Los profes de hospital también saben enseñar a los niños que están allí ingresados cuando estos están cansados o no se sienten con fuerzas. En esos momentos los visitan y les siguen enseñando a los pies de sus camas, y les hablan de sus colegios y de sus compañeros, que les mandan mensajes de ánimo y dibujos a través de ellos.

Y algunas veces, cuando esos niños no tienen ganas de nada, pero de nada de nada de nada, con mucha paciencia, un profe de hospital les lee una historia maravillosa que los lleva a mundos lejanos y les hace conocer personajes fantásticos para que, casi sin darse cuenta, con la cabeza apoyada en su hombro, esos niños y niñas se relajen, disfruten y se puedan sentir un poquito mejor, casi hasta el punto de que por un rato parezcan esfumarse toda su angustia y sus preocupaciones. Entonces, aunque leve y tímida, aparece una pequeña sonrisa en el rostro de esos niños que funciona como la más grande de las carcajadas, y el señor o la señora de la bata blanca se dan por satisfechos y saben que han logrado con creces cumplir su misión de ese día.

Es así cómo, poco a poco, casi sin darse cuenta, ese niño, o niña, enfermo se va recuperando, con la ayuda de tanta y tanta gente de bata blanca, de médicos y enfermeras, pero también de profesores y de todo el personal del hospital. Cada día se encuentra un poco mejor, parece que todo el mundo está muy contento y que llega, sí, su momento, porque lo que le ocurre ya había sucedido con otros compañeros y compañeras con los que compartía confidencias y que habían acabado siendo grandes amigos. Llega un punto, incluso, en que sus propios padres se atreven a sonreír y le comentan que están preparando una gran fiesta en casa porque en breve podrá regresar a su vida «normal». Y es que va a salir del hospital.

Y al final ese niño, o esa niña, llega a pensar para sus adentros, aunque quizá no termine de manifestarlo, que aquella experiencia, por más dura que haya resultado, no ha estado tan mal como podría haber sido, como parecía que iba a serlo en un principio, aquel día lejano en el que, con miedo, sin saber lo que le esperaba, llegó al hospital.

Y, por qué no, un poquito, muy muy poquito, ha podido contribuir a que las cosas hayan sido más llevaderas ese tipo de la bata blanca, un poquito loco, siempre tan sonriente, que ha sido su profe de hospital.

Un profe que, en este caso, fui yo, ese señor de la bata blanca con bolis de colores en el bolsillo y tubos de plastilina en vez de termómetros o jeringuillas o gasas.

Ella se llamaba Ana, pero el nombre realmente no es lo que importa, porque esta historia podría también haber sido la de Juanjo, o Silvia, o Carmen, o Ignacio, o Ángela o Julia. Qué más da.

Lo que realmente importa es que a partir de Ana, mi primera niña, mi paciente cero, mi primera sonrisa, tuve claro a lo que me quería dedicar: a una profesión que llevan a cabo muchos otros señores y señoras con batas blancas que, aunque no se dediquen a la medicina, ni a la enfermería ni a ninguna otra de las profesiones de la rama sanitaria, desarrollan su labor en las salas de los hospitales de muchas ciudades de España como maestros de hospital.

2. Cómo llegué hasta aquí

Esos locos llamados «maestros de hospital»

Este relato que aquí comienzo nace sin mayor pretensión que la de contar una realidad y exponer, a través de mi voz, el día a día de un grupo de personas entre las que me encuentro y que trabajamos con niños y niñas que, debido a sus circunstancias, se encuentran ingresados en la habitación de un hospital. Nuestra tarea tiene como objetivo hacer posible que esta particularidad, sufrir una enfermedad, no suponga un obstáculo en su desarrollo educativo ni un aislamiento del mundo que los rodea.

Todos nosotros somos compañeros que hemos elegido estar allí donde queremos estar, que tenemos la suerte de poder dedicarnos a aquello que más nos gusta y que sentimos el orgullo de poder hacerlo cada mañana.

Formamos, en suma, un grupo de maestros y profesores que un día decidimos, por voluntad propia, dejar los colegios en los que impartíamos nuestras clases y solicitar un puesto voluntario en un entorno absolutamente distinto, ajeno y desconocido al que estábamos acostumbrados, para dedicarnos a la enseñanza de alumnos y alumnas en esta situación tan especial, y si he elegido hablar así, en primera persona del plural, es porque, ante todo, me siento uno más de este colectivo y, con esta historia —que es mi historia, que es nuestra historia—, busco, ante todo, dar a conocer nuestro trabajo y acercarlo a un público lo más amplio posible, a todo un caudal de lectores para que, a través de la crónica de nuestra realidad, de nuestro día a día, se pueda entender mejor su importancia.

Porque, quiero creerlo, somos importantes. Cualquiera que ayuda lo es, y los que ayudan a los niños, nuestro auténtico futuro, lo son más todavía, ¿no os parece?

Así pues, esta no es la historia de una sola persona, sino de todo un colectivo dedicado a una disciplina que en los últimos tiempos se ha puesto muy de moda en los círculos educativos y que hoy se suele denominar «pedagogía hospitalaria».

Pero, si he de ser sincero, lo cierto es que lo que hacemos mis compañeros y yo es algo que se viene practicando desde hace largo tiempo, como pasaré a explicar más adelante con cierto detalle, ya que no es mi intención aburriros tan al principio con tecnicismos.

Y es que todavía no me he presentado, y digo yo que hará falta decir quién soy porque, al fin y al cabo, bastante llevo ya escrito sin haber explicado por qué voy a ser el hilo conductor que os conducirá por este relato que —eso espero— os entusiasme, os atrape, os emocione (al menos un poquito) y os anime a querer saber más de la labor educativa que se lleva a cabo con los alumnos-pacientes en las aulas hospitalarias de muchas instituciones sanitarias de nuestro país. Y es que, aunque sé de sobra que en muchos otros países y continentes también existen aulas como las nuestras, de lo que yo me siento más cómodo hablando es de aquello que conozco bien, y mi experiencia se centra en mi vivencia profesional y en las de aquellos que cada día comparten conmigo las salas del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

¿Y quién soy yo?, ¿cómo llegué hasta aquí?

Este loco se presenta

Mi nombre es Miguel y nací hace ya unos cuantos años, ni muchos ni pocos, al sur de Granada, en un pueblecito de casas blancas sobre un peñón y un castillo que lo corona y desde el que se divisa un manto verde de fértil vega que te lleva hasta el mar. En este marco tan bucólico, en Salobreña, vine al mundo en una familia modesta, trabajadora y maravillosa, que me dio el empuje, el coraje y los valores que me hacen ser quien soy hoy en día, y cuyos miembros, del primero al último, son, en cierta forma, culpables de que me dedique a esta profesión.

Pero ¿por qué soy maestro, por qué me especialicé en la rama de Pedagogía Terapéutica y por qué decidí acabar dando clases en un hospital? ¿Qué hizo nacer en mí esta vocación?

Lo cierto es que pienso que, en nuestra vida, sí puede haber pequeñas pistas, señales o motivos que nos van marcando, ya desde la infancia, sin que nos percatemos, y en mi caso mi historia cuenta (o así me la contaron mis padres, porque obviamente yo no lo recuerdo) que no vine a este mundo sin ciertas dificultades. El mío fue un parto difícil. Llegué a este valle de lágrimas dando guerra y, como no se cansó de decirme mi madre durante toda mi infancia: «Tenías tantas ganas de salir y comerte el mundo que te tragaste todo el líquido amniótico que encontraste a tu paso».

Debido a esto quedé ingresado en una unidad de neonatos en el Hospital Clínico de Granada durante una buena temporada. Y yo me pregunto: ¿sería una primera señal?

Quién sabe; hoy, dedicándome a lo que me dedico, quiero creer que sí, pero lo más probable es que si a estas alturas de mi vida fuera pastelero, me recordaría de pequeño haciendo flanes de arena en la playa y encontraría que eso podría explicar en cierta parte mis decisiones laborales posteriores. ¿O no?

El caso es que una vez superado y sobrevivido al trance de la borrachera iniciática de líquido amniótico fui creciendo y me convertí en un niño flaco con una cabeza poblada de rizos rubios y que iba por la vida con los ojos siempre muy abiertos. En todo momento estaba muy atento a todo aquello que me rodeaba, y la verdad es que, teniendo en cuenta que era el pequeño de tres hermanos y con una diferencia considerable de edad respecto a ellos (nadie me esperaba), más mi padre, mi madre y mi abuelo materno viviendo con nosotros, tengo que decir que tenía bastante para entretenerme y, también, motivos más que sobrados para andar atento, porque al pequeño, ya se sabe, le caen collejas por todos lados.

Rodeado de mayores me crie, y bien contento, y me adapté a ello aprendiendo de todo aquello que me llegaba. Mil estímulos diferentes que, contra lo que cabría suponer, hicieron de mí un niño muy tranquilo, bueno y obediente que, en muchas ocasiones, he de reconocerlo, se convertía en el juguete de todos ellos, pero que al mismo tiempo me hizo crecer como una persona feliz y positiva, llena de amor y cariño.

¡Qué infancia más bonita tuve, en mis calles, jugando por las tardes después de hacer los deberes y de ver Barrio Sésamo (tampoco había muchas opciones), con la pandilla del barrio dándole a las canicas, al futbito, al burro, con mis bocadillos de mantequilla con chorizo, tirándonos en carritos hechos de madera y de una especie de ruedas metálicas que sacábamos de los frigoríficos, o con mi bici, por las cuestas de mi pueblo, y procurando que mi madre o mi padre no se enteraran!

Y en esta infancia, mi luz, mi rincón secreto, mi cómplice, era mi abuelo Juan, sordo como una tapia a consecuencia de la guerra y un poco sargento, al que adoraba, que vivía con nosotros y que, con tres añitos, y como era ya tradición familiar, te ponía en sus rodillas en la butaca con la cartilla Palau y te enseñaba a leer. Y como yo era tan bueno y obediente, allí estaba, deseando aprender todas aquellas cosas que sabían los mayores y que en muchas ocasiones, al estar fuera de mi alcance, no comprendía.

Así aprendí las letras, y eso fue para mí descubrir todo un mundo de posibilidades. Me metía en la piel de los personajes de los libros que caían en mis manos y recuerdo tener incluso un pequeño flexo en la cama-mueble donde dormía que me ayudaba a continuar mis aventuras por las noches, no exento de algún grito de mi madre para que fuese a dormir inmediatamente, porque al día siguiente tenía que ir al colegio. Y así iba a veces, arrastrado y con sueño, pero contento por todo lo vivido y deseando que volviese el momento para regresar a la cama y seguir con mis historias. Y es que, tengo que reconocerlo, siempre fui un poco ave nocturna.

Pasaron los años y el colegio también ayudó a que poco a poco me fuera formando e informando. Los amigos de la calle, con quienes salía a jugar cada tarde, también eran un gran estímulo, igual que lo era de vez en cuando la oportunidad de convertirme en la carabina de mi hermana Silvia cuando salía con su novio, o poder escaparme en ocasiones con mi hermano Juanjo y sus amigos, algo que constituía igualmente una magnífica enseñanza porque, como ya he dicho, ¡ay, las ventajas de los hermanos pequeños!

Todo suma y todo influye en el desarrollo de una persona, y aunque ahora lo veamos desde la distancia y no nos pueda parecer nada extraordinario, para un niño como yo la oportunidad de poder sumergirse por unas horas en el ambiente «de los mayores» ya era un gran pozo del que aprender, o al menos así lo vivo ahora desde el recuerdo y los años.

Familia, amigos, años, velas que soplar en una tarta... Del colegio pasé al instituto y llegó la rebeldía, y fue en concreto en esta época, no sé por qué razón, que comencé a desarrollar un interés especial por aquellas personas que tienen capacidades diferentes.

El nacimiento de una vocación

Es un concepto que me encanta y que considero que no puede ser más adecuado e inclusivo respecto a todos los que se han utilizado para designar a un colectivo en concreto de personas. Porque hablar de diferencias va más allá de dicho colectivo, e incluye a todos y cada uno de nosotros, y es que todos somos diferentes, todos somos seres singulares, distintos y con capacidades propias y particulares, diversas y concretas, específicas y destacadas con respecto a los demás. Decir de alguien que es diferente nunca ha sido un insulto, sino, en realidad, una obviedad, porque todos lo somos, y eso es, más allá de que cualquier persona obtusa pueda señalarlo como un problema o una tara, un regalo que en realidad nos hace únicos e irrepetibles.

Por otra parte, y aunque nunca hubo en mi familia directa nadie con un perfil así, en el sentido que en aquellos años se le daba a «ser diferente», sí que pude experimentar en aquella época lo que podía significar a través de una muy buena amiga que lo vivía de primera mano cada día, ya que tenía una hermana con necesidades educativas especiales. Mantenía una relación muy bonita con su hermana, y fui testigo de las muchas dificultades a las que debieron enfrentarse a veces, por incomprensión o por falta de medios y recursos educativos, que no de ganas de sus profesores, pero sí de una educación o formación específica para ello. Y recuerdo que todo esto me removió y me hizo comenzar a informarme sobre cómo podía dedicarme a trabajar en un futuro con personas con capacidades diferentes.

Así descubrí que Magisterio, que en aquel tiempo pasó a llamarse Ciencias de la Educación, contaba con una especialidad llamada «Educación Especial» (posteriormente «Pedagogía Terapéutica») que permitía a quienes se graduaban dedicarse a la enseñanza de aquel colectivo que aún en aquel tiempo estaba demasiado etiquetado, diferenciado y en cierto modo estigmatizado. Esa situación me provocaba un sentimiento de indignación y de rebeldía que no fue más que, ahora lo sé, y en aquel tiempo tuve el suficiente instinto como para reconocerla, otra señal que me indicaba claramente que tenía que encaminar mis pasos en esa dirección.

Así que terminé mis años de instituto, dejé mi infancia atrás, me marché a la Universidad de Granada y seguí mi destino.

La universidad te introducía en un mundo más adulto y, por tanto, lleno de posibilidades para aprender cada vez más, pero también para llenar tu existencia con nuevas experiencias. Son años especiales en los que se estudia mucho, se sale mucho y se conoce a mucha gente de toda condición y pelaje. Los primeros viajes fuera de tu país, el contacto con otras culturas y tradiciones, con diferentes formas de pensar... Son años en los que todo te parece nuevo y en los que sientes que ante ti se abre un horizonte lleno de expectativas, lo cual es maravilloso, porque yo siempre he sido, desde muy niño, alguien con una curiosidad insaciable, siempre ávido por impregnarme de todo aquello que sentía que podía aportarme nuevos conocimientos, nuevos puntos de vista, nuevas sensaciones... Y, si ya era así de curioso de pequeño, la universidad fue toda una mina para mí.

Fueron unos años, puedo afirmarlo, a los que les saqué un gran provecho, y que además no hicieron más que afianzar mi gusto por lo diferente, lo auténtico y genuino, por todo aquello que verdaderamente provocaba cambios en mi mente y me hacía avanzar.

Ahora sé que mi particular manera de experimentar todo lo que sucedía a mi alrededor me siguió guiando y motivando para hacer que pudiera llegar a sentirme cada vez más seguro, no solo en la orientación de mis estudios, sino sobre lo que hoy en día puedo definir, con total convencimiento, como una vocación.

Porque para dedicarte a la enseñanza, y más aún a la enseñanza centrada en aquellas personas consideradas con capacidades diferentes, debes albergar ese sentimiento de querer dedicarte profesionalmente a ayudar a los demás y realizar un servicio a la sociedad. No se trata de algo que puedas adquirir con el tiempo, de un plan, por decirlo así, que puedas organizar como parte de un desarrollo profesional o que puedas ir montando con la racionalidad del que organiza su vida pensando solo en las salidas profesionales de tal o cual carrera.

No funciona así: para dedicarte a esto es necesario un convencimiento íntimo, un ánimo que parta del corazón, una motivación que te movilice y que vaya más allá de lo racional o de las motivaciones puramente económicas.

Es preciso, si puede llamarse así, que exista una vocación, incluso diría que esta vocación ha de ser temprana, casi innata.

Estoy seguro de que todos aquellos de vosotros que hayáis tomado caminos parecidos lo entenderéis: sanitarios, trabajadores sociales, terapeutas... Lo sé porque conozco a muchos compañeros y amigos y me consta de muy buena tinta que tienen historias parecidas a la mía y, en mi trabajo, me rodeo cada día en el aula hospitalaria de muchas, muchísimas personas, que me cuentan el nacimiento de su vocación de un modo similar, como algo muy íntimo que sintieron crecer en su interior desde muy jóvenes, como una convicción que llevaron adelante contra viento y marea.

Lo veo, además, en tantos y tantos buenos compañeros especialistas en pedagogía terapéutica o audición y lenguaje que me han acompañado durante los más de veinte años que llevo trabajando, y que tienen trayectorias e historias vitales parejas a la mía. Gente como yo que, después de concluir mis estudios y preparar una oposición (un tema en el que no voy a entrar, más que nada porque, por su monotoníííííííííía, es muy, pero que muy poco literario y menos todavía entretenido, pero que los que habéis pasado por ello sabéis de sobra a lo que me refiero, con su carga de dureza y voluntad implícita), tuve que comenzar a trabajar en un peregrinaje por centros educativos de diferente índole: centros de Educación Especial con alumnos de Transición a la Vida Adulta (TVA), proyectos de Educación Combinada con alumnos de centros especiales en otros colegios inclusivos, centros de Educación Infantil y Primaria con preferencia para alumnos con discapacidad motora, alumnos con Trastornos del Espectro Autista (TEA)...

Los pasos que te llevan a tu destino

Todos eran pasos en una trayectoria que, yo lo sabía, me estaba conformando y dotando de conocimientos, práctica y habilidades para aprender todo lo que sentía que necesitaba más allá de los estudios teóricos, que me estaban brindando las experiencias y el trato con tantos profesionales y tantas personas maravillosas, tantos alumnos y enseñanzas vitales únicas como para convertir a aquel niño flaco con rizos rubios, poco a poco, en un chaval —no me gusta la palabra «señor», aunque cada vez me lo llaman más— con rizos que peinan canas, pero que guarda como oro en paño la esencia de aquel niño todavía curioso, me atrevería a decir incluso que más curioso que antes, en constante cambio, siempre necesitado de nuevos aprendizajes, tal vez en la búsqueda de un lugar en el que sintiera que terminase de encajar, en donde poder aplicar todo aquello que había ido aprendiendo en su trayectoria vital y profesional.

Y ese lugar, un día, llegó.

Mis pasos me encaminaron hasta la pedagogía hospitalaria y solicité de forma voluntaria una comisión de servicios en la Unidad de Programas Educativos sintiendo, casi como una suerte de intuición, que estaba a punto de encontrar ese sitio en el que todo lo que había estado aprendiendo durante tanto tiempo, todas esas piezas y enseñanzas, todas esas etapas en mi camino como profesor y pedagogo podrían tener un sentido.

La llamada llegó, como suele suceder, del modo más inesperado. Pero una buena mañana de un mes de septiembre de hace ocho años ya, me encontré ante las puertas del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús con el alma llena de ilusión. Y, sintiendo a mis espaldas el rumor de las hojas de los árboles del parque del Retiro como una especie de presagio, como si me empujaran suavemente a traspasar su umbral, o como si me mecieran en una especie de canción secreta y mágica, entré.

Con ganas de empezar nuevas aventuras.

3. De duquesas, rifas y el nacimiento de un colegio

Una gran mujer, una gran obra

Entrar a trabajar en un lugar como el hospital del Niño Jesús de Madrid no es cualquier cosa, no es un hospital más. Es, más que una institución, casi un símbolo para muchos de nosotros. Ha sido el primer centro pediátrico fundado en España y lleva más de ciento cincuenta años cuidando y sanando a los niños y jóvenes, no solo de Madrid, sino de todos los rincones de nuestro país. Y a lo largo de todo ese tiempo, ya desde sus mismos inicios, ha tenido siempre la clara vocación de convertirse en pionero en el ejercicio de la pediatría en España.

Aunque tal vez lo que hace único al hospital del Niño Jesús, y lo que yo creo que es en cierto modo el sentimiento que nos ha marcado a fuego a todos los que trabajamos en él, es ese sello profundamente vocacional y de entrega llevado casi hasta sus últimas consecuencias, un rasgo distintivo que tiene mucho que ver con la historia de su nacimiento y de su fundadora, una mujer también única, toda una emprendedora de la que siempre he creído que nunca se la ha reconocido lo suficiente y que, quiero pensar, supo imprimir, desde el mismo instante en que tuvo la idea de abrir el hospital, esa idea impulsora de generosidad, de preocupación y defensa de los niños y los adolescentes casi hasta sus últimas consecuencias.

Me refiero a doña María del Carmen Hernández y Espinosa de los Monteros, duquesa consorte de Santoña, una señora muy importante originaria del sur de Granada, concretamente de Motril, una localidad que colinda con aquella de la que yo provengo —¿otra señal?— y en donde se la conocía de niña, antes de que se supiera todo lo que iba a llegar a ser, como «Mariquita Hernández».

Era una niña de buena familia, burgueses que tenían gran relación con la industria de la explotación azucarera, y yo pienso, a la luz de todas las iniciativas que llevó a cabo, que ese carácter innovador y emprendedor hizo mella en ella, porque en 1877, establecida en Madrid a raíz de su segundo matrimonio con el próspero industrial y banquero Juan Manuel de Manzanedo, marqués de Manzanedo y duque de Santoña, en vez de dedicarse a tomar el té con otras damas de alcurnia como ella, lo que hizo fue promover la fundación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús en una casa de vecindad de la calle del Laurel, en Madrid, una zona en la que se vivía en gran precariedad y cuyo índice de mortalidad infantil a finales del siglo XIX era del 34 %, es decir, nada menos que un tercio de los niños terminaban falleciendo. No daba puntada sin hilo doña Mariquita, pues sabía lo que hacía: su iniciativa tenía como objeto ayudar a los niños pobres y necesitados y no pudo ubicarlo en un distrito más adecuado.

La duquesa, una mujer de gran cultura que había «visto mundo», sabía que en otras ciudades europeas se habían llevado a cabo iniciativas similares que ella había conocido personalmente, por lo que el arranque del funcionamiento del hospital del Niño Jesús en Madrid tomaba como punto de partida la organización de estas instituciones. En aquel momento muchos doctores y científicos seguían las teorías, imperantes en aquel tiempo, según las cuales los índices de mortalidad eran tan altos que era necesario sacar a los niños de las mismas instituciones donde se encontraban los adultos para que fueran tratados de forma especial en centros específicos dedicados solo a ellos.

La duquesa gozaba de una situación económica y social privilegiada, y esto hizo que el hospital, que ya desde su misma génesis nació con la idea de convertirse en un hospital exclusivo para el tratamiento de la infancia, fuese puesto en marcha con toda la infraestructura, los materiales y el personal necesario, que ella misma sufragó por completo. Doña Mariquita no reparó en gastos, y esto se debió no solo a su generosidad, sino también a su implicación con la infancia, lo que tenía mucho que ver con sus propias experiencias personales.

De niña había quedado huérfana de madre a muy temprana edad, y nunca se llevó bien con su padre. Sus disputas eran constantes y ello la llevó a casarse a muy temprana edad con su primer marido, buscando salir pronto del hogar paterno, en el que no se sentía a gusto. Su primer marido era dieciséis años mayor que ella, y con él tuvo un hijo. Pero las desgracias personales se cebaron en su familia: a su sensación de orfandad por la pérdida de su madre se sumó una temprana viudedad, y fue precisamente en un homenaje a los oficiales que habían luchado junto a O’Donnell —su marido había sido capitán de caballería— donde conoció a su segundo esposo, Juan Manuel de Manzanedo, también muchos años mayor que ella.

Por aquel entonces su hijo le había dado tres nietas, todas niñas, que habían perdido a su madre a una edad muy temprana, como ella misma, y no mucho después el hijo de doña Mariquita también falleció, por lo que ella se hizo cargo de sus nietas, a las que crio. Era esa sensibilidad hacia los niños desamparados, desprotegidos, como ella misma se había sentido y como eran sus nietas, la que la llevó a poner todos los medios para crear el hospital y procurar que este pudiera sostenerse por sus propios medios y ofrecer a sus pacientes las mejores atenciones posibles.

Porque lo cierto era que, por aquel entonces, Madrid estaba lleno de niños necesitados, y las atenciones en aquel primer hospital no dejaban de crecer, así como también los gastos, en igual medida que los pacientes, y por ello en muy poco tiempo el hospital de la calle del Laurel se quedó pequeño. Hacía falta buscar una nueva ubicación para otro centro médico mayor que pudiese cubrir las necesidades surgidas, y fue así como se compraron los terrenos para edificar el actual y precioso hospital del Niño Jesús, situado en el número 65 de la avenida Menéndez Pelayo de la capital.

Su construcción no duró más de dos años, y quiero creer que fue la propia duquesa la que removería Roma con Santiago para que las obras marchasen a tal velocidad. Comenzaron en 1879 y en el año 1881 ya fue inaugurado oficialmente.

Además, algunas fuentes sostienen que esta mujer, tan emprendedora como imaginativa, creó un sorteo destinado a ayudar a financiar la construcción de este hospital, pues existen pruebas documentales de que en el año 1877 el rey Alfonso XIII la eximió de pagar impuestos derivados de la organización de una rifa benéfica que sería... sí, lo habéis adivinado, un sorteo llamado «del Niño», que se celebraría cada 6 de enero, día de Reyes. Y es que doña Mariquita, ahí donde la tenéis, no solo fundó el hospital del Niño Jesús, sino que también, según aseguran muchos, organizó la famosa Lotería del Niño, para que, de manera regular, esta procurase beneficios con los que sufragar los gastos de un hospital que, desde su fundación y hasta nuestros días, ha constituido el nacimiento y desarrollo de la pediatría en nuestro país, tanto desde el punto de vista clínico como del científico.

Desde sus comienzos, la duquesa de Santoña quiso contratar a un equipo médico que diera envergadura al proyecto. Cuando se fundó el centro, la pediatría no existía como especialidad, pero sí había ya facultativos que mostraban interés por este campo de la medicina.

Uno de los objetivos fundamentales de la duquesa era conseguir que en el hospital ejercieran médicos de gran prestigio, y como no podía ser de otro modo en una mujer como ella, que a base de tesón, carácter y vehemencia casi siempre conseguía salirse con la suya, logró que dos de los facultativos más importantes en sus campos entrasen a formar parte del hospital. El primero de ellos fue Manuel Tolosa Latour, reconocido no solo por su labor médica, sino también por el esfuerzo que realizó para lograr la promulgación en 1904 de la Ley de Protección a la Infancia, y el segundo fue Mariano Benavente, el llamado «médico de los niños», y hoy considerado padre y fundador de la especialidad pediátrica en España.

Estos doctores, más otros muchos, fueron los impulsores que contribuyeron al desarrollo y los avances en el tratamiento de las patologías pediátricas, además de crear y dar difusión a una entonces novedosa tendencia y corriente de opinión que defendía que los niños en medicina no son pequeños pacientes adultos, sino que deben ser tratados por una disciplina específica, la que más tarde se reconocería como especialidad pediátrica.

Con el tiempo, el hospital iría creciendo y ganando en importancia y prestigio hasta convertirse en lo que es hoy. Y en cuanto a doña Mariquita... su final fue muy diferente al de su gran legado, el hospital del Niño Jesús: en 1882 falleció su segundo esposo, el duque de Santoña, y desde Cuba, donde él había vivido, llegó una joven mujer que afirmaba ser hija legítima de su primer matrimonio y que reclamaba toda su herencia. Doña Mariquita y ella se embarcaron en un largo litigio por los bienes hereditarios y todos ellos, absolutamente todos, le fueron arrebatados a la duquesa viuda. Ella y sus nietas tuvieron que dejar su hogar y pasó los últimos años de su vida subsistiendo gracias a la caridad y la ayuda de amigos que se apiadaban de su estado. Falleció en 1894 y la hija del duque le negó, incluso, el derecho a ser enterrada en el panteón donde yacía su esposo. Un triste final para una mujer que, a finales del siglo XIX, fue sin duda una adelantada a su tiempo que llevó a término un proyecto personal y de entrega a los demás en un mundo de hombres y consiguió todo un hito en la historia de la medicina de nuestro país.

El peso de la historia, sin dejar de mirar hacia delante

Posteriormente, en el devenir del propio recorrido del hospital, llegarían los cambios de titularidad, así como un gran número de profesionales que contribuyeron al buen hacer y al avance de la institución en el campo de la pediatría, también a la creación de dos asilos y, sin duda, a muchos otros hitos, tanto dentro de la medicina como de la investigación, en los que el hospital del Niño Jesús desempeñaría un papel determinante, y que se han traducido en importantes contribuciones en el ámbito de la salud, no solo de los niños y los adolescentes, sino, incluso, de todo un país.

Es posible que en la memoria de muchos de nosotros resuenen casos o crisis sanitarias como la que durante la década de 1950 tuvo que ver con la polio o, en la de 1980, con el Síndrome del Aceite Tóxico y que comúnmente se llamó «la crisis de la Colza».

Pues bien, tanto en uno como en otro caso, la relevancia del hospital en relación con estos problemas fue determinante, hasta el punto de que, incluso, como detalla el libro El Hospital del Niño Jesús, 125 años de historia, escrito con motivo del 125.º aniversario del hospital por Clara Jiménez Serrano y José Manuel Ollero Caprani, doctores de este centro, y como se puede asimismo comprobar en la página web del hospital* y, por supuesto, en numerosos artículos de prensa de la época y actuales, el descubrimiento de qué causaba aquel síndrome se llevó a cabo en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús por un equipo de médicos que comenzaron estudiando los numerosos casos de niños afectados que les llegaban y, gracias a su esfuerzo, pudieron llegar a desentrañar que el origen estaba en el uso de un aceite de colza desnaturalizado, destinado a uso industrial, pero que se estaba comercializando en mercadillos para consumo humano.**

Es por todo esto por lo que el prestigio y su carácter innovador y pionero continúan siendo atributos de este hospital. Una sensación y un sentimiento que hoy en día se siguen percibiendo en todos los trabajadores que forman parte de él, del primero al último, y que inevitablemente es uno de los detalles que más impresionan a los recién incorporados. Yo, desde luego, recuerdo aún hoy, como si fuera el primer día, esa emoción, esa carga de responsabilidad que sentí al entrar en el hospital por primera vez para trabajar en él. «¡El Niño Jesús!», recuerdo que pensaba emocionado.

Y es que, aunque sabía que no sería más que una pequeñísima pieza en el engranaje de este lugar, el hecho de poder formar parte de él, de su funcionamiento, me impresionaba. Todavía lo hace hoy.

Porque, desde los tiempos de doña Mariquita a este 2021 tan movidito, el hospital del Niño Jesús nunca ha dejado de avanzar.

Un colegio dentro de un hospital

Una vez allí, ya dentro de la gran maquinaria del centro hospitalario, no tardé en descubrir que, en cuestión de historia, el colegio del hospital tampoco se quedaba atrás, como no podía ser menos. Y es que a sus espaldas lleva cincuenta y cinco años de existencia y experiencia, y es por eso por lo que la consideración de «buque insignia», como lo llamaba nuestra querida Charo del Rey, antigua directora de este colegio, no es en absoluto baladí, sino, al contrario, muy acertada, porque no solo hace referencia a la propia envergadura del colegio, sino también al desarrollo de una labor educativa impecable que comenzó su andadura en 1966 precisamente a raíz de una crisis sanitaria.

Lo cierto es que las primeras aulas hospitalarias surgieron en Francia a finales de la Primera Guerra Mundial como resultado de políticas que pretendían proteger la salud de los niños en aquellos tiempos difíciles. Sin embargo, no sería hasta más tarde, con el final de la Segunda Guerra Mundial, cuando se consolidarían de hecho las primeras aulas hospitalarias, también en Francia, donde por ley se determinó su creación y funcionamiento con el fin de dar atención educativa a los niños y adolescentes ingresados en instituciones hospitalarias.

En vista de su utilidad y buen funcionamiento, pronto este modelo sería adoptado por otros países de Europa, y así no tardaría en materializarse también en España con la creación de una de las primeras unidades de apoyo educativo en el Hospital Clínico de Madrid.

Poco después, el Ministerio de Educación crearía dos aulas hospitalarias más a través de la ley promulgada el 22 de febrero de 1966: una se ubicaría en el Gregorio Marañón, y la otra, sí, como no podía ser de otro modo, sería el Colegio Público de Educación Especial Hospital del Niño Jesús.

Lo que hizo necesaria la creación de este colegio en el Niño Jesús fue, precisamente, la llamada «crisis de la Polio» que ya he mencionado al comienzo de este capítulo. La poliomielitis, como seguro que sabéis, es una enfermedad infecciosa que afecta sobre todo al sistema nervioso y que deja secuelas muy graves entre las que se cuentan no solo discapacidades físicas, sino largos períodos de convalecencia. En las décadas de 1950 y 1960, los grandes avances en el tratamiento médico de la polio que se produjeron desde el hospital del Niño Jesús hicieron que niños y niñas llegaran desde toda España para tratarse en este centro, y una de las consecuencias fue que pronto se hizo palpable la carencia educativa que experimentaban debido a su larga hospitalización y, por tanto, lo fundamental que se hacía que se les ofreciese de algún modo una compensación educativa que se debía instaurar, articular y desarrollar dentro del propio ámbito hospitalario.

Después vendrían posteriores legislaciones y cambios de competencias que, junto con acuerdos con Sanidad, harían posible la existencia del colegio del hospital tal y como lo conocemos en la actualidad.

Oficialmente el nombre de nuestro centro es «AH CPEE Hospital del Niño Jesús» (las siglas «AH» significan «Aula Hospitalaria», y «CPEE», «Colegio Público de Educación Especial»). Debido a la complejidad evidente de su denominación, y por hacer más familiar su designación, a partir de este momento siempre me referiré a él como «el colegio del hospital» o «el cole del hospital», porque es así como lo llamamos todos los que tenemos relación con él en nuestro día a día. Y cuando digo todos me estoy refiriendo a toda la comunidad que es parte de la gran familia del hospital del Niño Jesús.

Para cerrar este capítulo relativo a nuestros orígenes diré, por último, que nuestro colegio depende, administrativamente, de la Dirección General de Educación Infantil y Primaria de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, que es quien dicta nuestras instrucciones de funcionamiento, así como de la Unidad de Programas Educativos de la Dirección de Área Territorial de Madrid Capital.

Y ahora, después de esta clase de Historia que me he marcado —cómo se nota en el fondo que soy maestro—, y que creo que no solo es útil, sino necesaria, porque siempre he pensado que es fundamental conocer nuestros orígenes si queremos entender lo que somos y hacia dónde vamos, y también porque echar la vista atrás nos permite analizar, evaluar y tomar decisiones para cada vez ofrecer lo mejor de nosotros mismos, vamos a mirar al presente.

¿Me acompañáis?

4. Un joven profesor en el cole de un hospital

Las minúsculas que escriben la Historia

Y allí me encontraba yo.

En mi primer día de colegio, o, al menos, en mi primer día en el cole del hospital del Niño Jesús.

En este capítulo voy a dejar la Historia del hospital y del colegio, con mayúsculas, para centrarme en la mía propia, la historia con minúsculas de las personas como yo, la gente anónima que, junta y a una, hace el día a día de una institución como el hospital del Niño Jesús.

Son nuestras historias, sumadas a las de los pacientes y sus familias, las que dotan de vida a un centro histórico como este, las que hacen que siga avanzando, creciendo y, sí, también en cierta medida, haciendo historia cada día. Y yo, mientras avanzaba aquel día, mi primer día, por los pasillos del hospital, mientras buscaba el departamento donde se encontraba el «cole», era más consciente que nunca de esta dicotomía, de que estaba en un lugar histórico, sí, pero de que yo también estaba, desde ese mismo momento, edificando mi propia historia y que, con la pequeña aportación que yo pudiera hacer, iba también a formar parte de la historia del hospital. Aún recuerdo con emoción lo bien acogido y recibido que fui por quienes serían desde ese momento mis compañeras y compañeros, con quienes constituiría y tengo la suerte de formar, hasta el día de hoy, parte de un equipo lleno de humanidad, entrega y convencimiento sobre nuestra tarea.

Allí estaba Charo, la directora, de quien tanto aprendí, pequeñita pero vivaz, y con una energía contagiosa, como no tardé en descubrir. También estaban Pilar, Carmen, Alicia, Elisa... Y todos los que faltan y los que fueron llegando, los que permanecen y siguen siendo un equipo sólido con un objetivo principal: la atención pedagógica de los alumnos-pacientes, sin los que este relato no estaría siendo escrito y que, en definitiva, son los grandes y auténticos protagonistas de esta historia.

Porque, no lo olvidemos, ellos son los valientes que cada día se levantan y acuden al colegio del hospital en pijama y con una sonrisa, ávidos por aprender, por jugar, por seguir desarrollándose y, en definitiva, por seguir sintiéndose parte de un mundo que está más allá de las ventanas de su habitación. A pesar de las circunstancias que en ese momento los mantienen allí, el mundo sigue girando y, ellos mejor que nadie lo saben, y quieren y necesitan seguir estando en él.

Pero volvamos al cole: enseguida te das cuenta, nada más llegar ahí, de que estás en un centro educativo diferente, y entonces te enfrentas al reto de trabajar en un entorno totalmente nuevo en el que tienes que familiarizarte con nuevos conceptos, muchos de los cuales te resultan directamente marcianos, como todos aquellos palabros y procedimientos que, sin ir más lejos, tienen que ver con la práctica clínica.

Recuerdo mi primer día, mientras Charo iba explicándomelo todo, cómo se me quedaba una cara que yo creo que era parecida a la de ese emoticono de WhatsApp que tiene los ojos muy redondos y abiertos, con una expresión como de «pero ¿qué me estás contando?».

Y es que en un colegio de hospital los profes tenemos que adaptarnos a nuevas metodologías de trabajo, porque en función del servicio en el que trabajemos nuestra actuación debe adaptarse a las características del mismo y a las de los pacientes que allí son atendidos. Por no hablar de la cantidad de papeleo que conlleva el poder llevar a cabo el seguimiento de cada uno de tus alumnos.

Todo esto, como os podéis imaginar, supone un bombardeo de información al cerebro difícil de asimilar, pero que, poco a poco y con paciencia, tu cabeza va asimilando e interiorizando y en poco tiempo lo has pillado, de modo que ya solo te queda disfrutar de lo gratificante que es el día a día con los chicos y chicas.

Pero vayamos por partes y empecemos por lo primero que aprendes: aquí no hay clases, hay salas. Diecisiete para ser exactos en este momento. Y que en lugar de llamarse, como podría ser en Educación Infantil, «Las ardillas», «Los globos», «Las cometas»... o en el caso de Educación Primaria o Secundaria por el nivel y letra que te corresponde, 3.º B, 6.º A, 3.º de ESO..., reciben cada una el nombre de un santo o una santa debido a la larga tradición que mantiene un hospital tan antiguo como este, ya que sus diferentes alas también reciben, desde el momento mismo de su fundación, nombres similares.

Es decir, para entendernos, que el funcionamiento del hospital se divide en las salas en que se desarrolla su actividad clínica u hospitalaria, y nuestra actividad como colegio sigue esta misma división y mantiene estos mismos nombres.

De esta manera, las salas de nuestro cole se llaman San Vicente, Santa Luisa, San Ildefonso, San Darío... y así hasta completar las diecisiete. No pongáis esa cara de sorpresa. Recordad quién fue la benefactora y fundadora de esta institución, cuándo se creó y que, por muy adelantada a su tiempo y emprendedora que fuera mi paisana, no dejaba de ser una mujer de su época, y en su tiempo esto de encomendarse a los santos era lo habitual.

Desde cada una de estas salas se atiende una especialidad médica, y en lo que toca al cole, en cada una hay también, además de los médicos, enfermeras y sanitarios que se encargan de los pacientes, un profesor o profesora (en algunas ocasiones son dos) que imparte clases a los chicos y chicas que allí se encuentran.

Atendemos las especialidades médicas de psiquiatría, oncología, trasplantes, neurología, pediatría, traumatología, cirugía, unidad de daño cerebral adquirido (rehabilitación) y paliativos, que fue la última en incorporarse hace dos cursos, además de los correspondientes hospitales de día de algunas de estas especialidades. Por otra parte, algunas de las salas que se dedican a la misma especialidad están divididas por franjas de edad. De esta forma, por ejemplo, de tres salas de oncología, una se encarga del tramo de los doce a los dieciocho años, y las otras dos se centran en edades más tempranas. Y, en lo que toca al cole, son atendidas por profesionales de las etapas educativas correspondientes (es decir, profesores de infantil, de primaria y de secundaria y bachillerato).

Para atender a todos nuestros alumnos hemos ido formando un equipo variopinto de maestros y profesores que trabajamos con pacientes desde los tres años hasta los dieciocho, y que logramos abarcar entre todos, de esta manera, la totalidad de las etapas educativas obligatorias y no obligatorias —a excepción de la universitaria—, pero, por supuesto, incluyendo Educación Especial con alumnos que presentan diversidad funcional o capacidades diferentes.

Además, es muy importante tener en cuenta que, en la situación de ingresados en un centro hospitalario en que se encuentran nuestros alumnos, todos presentan necesidades educativas, aunque sea de forma transitoria, ya que en esos momentos no se hallan en plenas facultades físicas ni anímicas.

Las mayúsculas de nuestra historia: nuestr@s niñ@s

Otro concepto, el más importante que hay que tener en cuenta en relación con nuestra tarea, es que lo primero que uno debe aprender cuando entra a formar parte de un colegio hospitalario es cuál es el verdadero motivo de atención de nuestro trabajo, el centro de todo y lo que da sentido a nuestra vocación: los y las alumnos-pacientes.

Creo que en páginas anteriores ya se me habrá escapado en alguna ocasión que todos los que trabajamos en instituciones hospitalarias, en colegios como este, hemos llegado a ellos por motivos puramente vocacionales, porque sentimos un auténtico deseo de ayudar. En este «cole» nuestr@s niñ@s, nuestr@s chic@s, no solo son alumnos de un colegio, sino que son, además, pacientes de un hospital, y pueden serlo por un período más largo o más corto, pero, eso sí, ninguno se queda sin su clase. Todos y cada uno de ellos tienen derecho a recibirla con independencia del tiempo que pasen allí o de que, en función de las condiciones de salud en que se encuentren, puedan recibirla en un lugar o en otro, porque, aunque la mayoría de las salas disponen de un espacio que funciona como aula durante el horario lectivo, en algunas ocasiones, por su situación, el alumno no puede salir de su habitación, y en ese caso recibe su clase de forma individualizada a pie de cama. Y esta es otra característica más que hace de nuestro cole un lugar peculiar y distinto, muy diferente a cualquier otro centro educativo.

Otro hecho cuanto menos curioso es que, cuando eres alumno-paciente y vas a clase en el colegio del hospital, puede que los compañer@s que acuden contigo no estén en el mismo curso que tú, pero sin lugar a dudas esta es una característica más de nuestro cole que nos hace únicos y mucho más divertidos. Como siempre he defendido, hay mucha más riqueza en la diversidad, sin olvidar hasta qué punto pueden resultar beneficiosas y positivas las relaciones sociales que se desarrollan en ambientes con edades diferentes, al igual que los roles que algunos chicos más mayores desenvuelven con respecto a los pequeños. Incluso —y puede que os suene raro— son muy gratificantes y verdaderamente especiales los vínculos y las amistades entre alumnos de diferentes edades que se pueden producir, doy fe de ello, y si lo aseguro, es basándome en la experiencia que me han dado tantos años de trabajo en las salas que he atendido.

Claro está que, evidentemente, no se dan saltos tan grandes entre etapas educativas, quiero decir, los alumnos de Educación Infantil, de Educación Primaria, y los de 1.º y 2.º de ESO, son atendidos en el mismo espacio por un profesional, y los de 3.º y 4.º de ESO y Bachillerato estudian en su espacio correspondiente con profesores especialistas de estas etapas. Pero puedo contar la experiencia de los ocho maestros que actualmente atendemos a los alumnos desde Educación Infantil, Primaria y 1.º y 2.º de ESO. En las salas podemos ser testigos en cada clase de que cuando un niño, por ejemplo de infantil, con cinco años, se junta con una chica de 3.º de primaria y otro de 1.º de ESO, este último se ocupa del alumno de infantil mientras explicas un problema de Matemáticas a la de 3.º de primaria, hasta que acabas con tu explicación, para que no interrumpa, hasta que tú puedes cambiar de actividad luego con este. Es un ejemplo maravilloso de comprensión, cooperación y solidaridad de las necesidades de los demás. También de generosidad.

Al mismo tiempo, te das cuenta de la paciencia que desarrolla la de 3.º de primaria cuando ha terminado su problema y tiene que ponerse a atender al mismo pequeñajo de cinco años hasta que tú, que obviamente no puedes estar a todo, terminas de explicar la lección y poner deberes al de 1.º de ESO.

Todo esto también se puede ver en el caso de l@s chic@s mayores, y así lo pueden afirmar los cuatro profesores de Educación Secundaria, dos del ámbito Lingüístico y Social (hablando en plata, y para entendernos, los de Letras de toda la vida) y otros tantos del Científico y Matemático (los de Ciencias de toda la vida, vaya) que atienden a los jóvenes de 3.º y 4.º de ESO, y los dos cursos de Bachillerato, y aquellos que cursan módulos de Formación Profesional Básica.

En principio podría parecer que los alumnos mayores tienen, por sus edades más cercanas, intereses más comunes, más similares, y lo cierto es que así es, pero no es menos cierto que, precisamente por estar en esas edades, son chavales que no dejan de tener esa fase del desarrollo «tan bonita y tan fácil de lidiar» que es la adolescencia, y que en ocasiones requiere de una atención muy especializada que tenga en cuenta no tanto la atención académica, la ayuda escolar propiamente dicha, como los problemas derivados de sus propias y particulares «comeduras de coco» derivadas de su situación particular, del hecho de estar viviendo en un hospital en un momento en que necesitarían más que nunca compartir su vida con sus amigos, con su pandilla, saliendo en vez de estar en una habitación o en un aula hospitalaria.

Pero dejando aparte esta división práctica u operativa por edades, lo cierto es que esta forma de trabajar tan individualizada, o como mucho en pequeños grupos, no deja de tener momentos en que todos nos juntamos para realizar otro tipo de actividades que, sin olvidar su objetivo pedagógico, se salen de lo estrictamente curricular y que por supuesto entusiasman y sacan de su rutina a nuestros niños y jóvenes.

No voy a hablar de ellas ahora, lo haré más adelante. Se trata de actividades complementarias que tienen mucho que ver con otra de las señas de identidad que nos caracterizan: nuestro TEATRO.

Porque sí, aunque seguro que todos aquellos que os dediquéis a la docencia o que hayáis pasado por un colegio o instituto hayáis dispuesto de un salón de actos más o menos grande o práctico para poder hacer vuestras funciones, lo que no imaginaríais jamás es que en el hospital del Niño Jesús disponemos de un TEATRO, pero así, con letras mayúsculas, totalmente maravilloso, y en el que ocurren cosas mágicas y geniales de las que hablaré un poco más adelante, porque muchas de ellas tienen que ver con nuestra propia identidad como colegio y como hospital, con una de las peculiaridades que nos hace únicos, genuinos y, sí, un poquito locos.

Y es que, en el fondo, toda la descripción de nuestra estructura, del funcionamiento y la composición de nuestro centro tiene por objeto una idea que nos anima y alienta a todos, un fin fundamental que nos mueve y nos llena de energía: dar continuidad educativa a nuestros alumnos de manera que se eviten desfases curriculares, y hacer que sea posible a la hora de la recuperación del paciente su vuelta al entorno propio que le corresponde en las mejores condiciones posibles, intentando paliar los efectos de la ansiedad y la angustia que puede haberle generado la estancia hospitalaria respecto a su rendimiento académico, así como el propio proceso de su enfermedad.

Porque para cualquier niño, para cualquier adolescente, estar enfermo ya es bastante duro como para que, además, tenga que sufrir pensando que, mientras está ingresado en el hospital, va a perder clases o incluso un curso, y va a quedarse rezagado con respecto a sus antiguos compañeros de cole.

Eso es lo que nosotros pretendemos evitar: no queremos que ninguno de nuestros pacientes mantenga esa preocupación y, en la medida de nuestras posibilidades y de su salud, vamos a ayudarlo para que no se quede atrás, para que en cuanto salga del hospital pueda retomar su vida y sus clases con total normalidad. Vamos a contribuir con nuestra acción, en la medida de nuestras posibilidades, a la completa recuperación de todos y cada uno de nuestros alumnos-pacientes.

Porque sanar, curar, también consiste en ayudar a volver a la normalidad, recuperar la estimulación de la inteligencia y del intelecto. El aprendizaje es una medicina en cierto modo tan necesaria y valiosa para los niños como lo pueden ser las que curan su cuerpo.

5. La historia de Ling

Cómo contar una vida

Desde el mismo momento en que pensé en escribir este libro me hice «la pregunta»: ¿cómo hablar de nuestros alumnos que también son pacientes? ¿De qué modo abordar las historias de niños que están enfermos sin caer en la sensiblería o, lo que puede ser peor todavía, en la ñoñería?

Tengo que reconocer que le he dado muchas vueltas a este asunto, y que si bien uno de los motivos principales que me animó a escribir mi historia fue hablar de ellos, el hecho de hacerlo ha sido, también, lo que más me ha frenado a la hora de sentarme a escribir. Porque se ha escrito tanto, se han rodado tantas películas y series de televisión —buenas, malas, increíbles, increíblemente cursis, exageradamente buenistas— sobre el día a día de los niños que tienen que vivir temporadas más o menos largas en un hospital que, la verdad, alguien como yo, que trata con ellos todos los días, llega a un punto en el que se debate entre contarlo del modo más normal posible o, directamente, no contarlo.

Pero, claro, volvería entonces al punto de partida, al inicio de este libro, a mis ganas, a mi necesidad de hablar de la labor que se realiza en el cole del Niño Jesús, de mi afán por dar a conocer su tarea y ponerla en valor... Y descubriría que carece de sentido querer comunicar todo esto y pretender hacerlo evitando hablar de los pacientes.

Porque ¿cómo concienciar de la importancia de un cole como el nuestro sin explicar que sus profes trabajan con unos niños que son sus alumnos y que los necesitan? ¿Qué sentido tendría hablar de un colegio pretendiendo ignorarlos a ellos?

Es por esto que, después de dar vueltas y más vueltas, he decidido coger el toro por los cuernos y contar su historia, sí, pero no desde mi voz, sino desde la suya.

Veamos cómo se ve el cole, por tanto, no desde mis ojos, sino desde los de cualquiera de sus alumnas. Una paciente como cualquier otra, Ling.

Ling es real, existe, pero no se llama así. La niña que «no se llama Ling» tiene la misma edad, los mismos ojos y el mismo aspecto y problemas que la Ling de mi cuento, pero me siento en la necesidad de protegerla y, además, su historia podría ser, en realidad, la de cualquier otr@ de nuestros alumn@s.

Si he elegido el nombre de Ling no es solo por sus rasgos exóticos, que recuerdan bastante a los asiáticos, sino también porque ella, la niña que conocí y que «no se llama Ling», me recordaba, por su fuerza, por su carácter luchador, por su confianza en sí misma y, en cierto modo, por su determinación, a un personaje de la serie de televisión Ally McBeal, Ling, a quien daba vida la actriz Lucy Liu. Era, lo recuerdo bien, una empresaria de éxito de origen asiático y mirada felina que, cada vez que algo no le gustaba, arrugaba el entrecejo y entrecerraba los ojos mientras de fondo se oía en off un rugido de tigresa.

Pues bien, «mi» Ling, a sus siete años, me miraba exactamente igual la primera vez que la vi en el hospital. Y tenía los mismos preciosos ojos negros. Pero, sobre todo, yo sé que, en su cabeza, aunque por fuera no dijera ni mu, rugía exactamente con la misma fiereza desaprobadora.

Vamos allá con su historia.

Día 1

09:00 h. Habitación de Ling.

Ling es una niña de siete años. Ha llegado al hospital hace un par de semanas aquejada de cansancio excesivo, mareos frecuentes y dolores de cabeza. Tras valorar su estado, los doctores han recomendado una estancia de un par de meses aproximadamente. Las enfermeras y la psicóloga, después de hablarlo con sus padres, le ofrecen la posibilidad de conocer al profesor del colegio que atiende el servicio, ya que consideran que sería bueno que acudiese durante este tiempo al aula hospitalaria, no ya solo para dar continuidad a su desarrollo escolar y no perder su nivel con respecto a su curso y luego no poder retomarlo, sino también, y sobre todo, para tener la cabeza ocupada en algo que está directamente relacionado con su entorno vital más próximo: profesores, compañeros, actividades, trabajos... Además, anímicamente la ayudará a sobrellevar mucho mejor los días que se prolongue su estancia en el hospital del Niño Jesús.

Esa misma mañana, en el encuentro entre enfermeras y profesores que se produce en cada una de las salas, se informa del ingreso de esta nueva alumna-paciente y entra en juego la labor del maestro que se va a ocupar de ella, siempre previa entrevista y aceptación voluntaria del servicio por parte de sus padres.

¡Toc, toc! (Es la puerta, alguien acaba de llamar. Ling se sorprende. Es temprano, muy pronto aún en la rutina del hospital, en donde ya lleva tan solo un par de días, y no espera visitas. Su madre, en cambio, parece tranquila y en absoluto sobresaltada).

—¡Buenos días!, ¿qué tal estás?

Es alguien con una bata blanca, que asoma la cabeza, aunque no parece un doctor. Pero seguro que, como todos, lo es.

—GRRRRRRRRR.

Ling le dirige la más dura de todo su amplio repertorio de miradas felinas. También un soterrado rugido de tigresa que, claro, el tipo con la bata blanca no oye. Normal, solo ha rugido en su imaginación.

Y, aun así, la fiereza de su mirada debería haberlo asustado. Pero nada, el hombre o sabe hacerse muy bien el loco, o es verdaderamente todo un despistado, porque no se entera y entra en la habitación tan campante.

La verdad es que Ling está ya cansada de señores con bata blanca todo el día entrando y saliendo de su habitación. Lleva ya en el hospital del Niño Jesús desde que bajó del tren que la traía desde la playa de vuelta a la ciudad, cuando comenzó a sentirse floja y sin ganas de hacer nada, por no hablar de aquellos «mareíllos» que tanto la desorientan. En todo ese tiempo, no han parado de entrar y salir miembros del equipo médico que, siempre pidiéndole permiso con toda amabilidad a sus padres, no dejan de llevarla y traerla de aquí para allá con la excusa de hacerle pruebas de todo tipo. La han pinchado, la han dormido, luego la han vuelto a despertar... Y después de todo eso Ling seguía sin tener ni idea de por qué se encontraba allí ni qué había hecho durante sus vacaciones de verano, para acabar de esa manera en lugar de estar en unos grandes almacenes comprando su uniforme escolar y material para volver al colegio.

Y por eso gruñía (al menos para sus adentros). Porque ya estaba bastante hartita de señores con bata blanca que, seguro, si entraban en su habitación, era para hacerle, cómo no, otra prueba médica más.

09:02 h.

—¿Cómo estás? —le pregunta el señor de la bata blanca a Ling, no a su madre ni a su padre—. Yo soy el profesor de esta sala y vengo a recogerte para ir al «cole», ¿qué te parece?

—¡Ay, qué bien, hija! ¡Si hay colegio en este hospital! ¿Y a qué hora comienzan las clases? —se entusiasma su madre, tal vez de un modo demasiado eufórico, tanto que a Ling le parece que para su madre ni siquiera es una sorpresa.

Se mosquea. A ella no la engañan. Seguro que su madre ya sabía que había un cole en el hospital y que ese tipo de la bata blanca (que, con razón, no le había parecido un médico desde el primer momento en que le echó el ojo encima) se pasaría a por ella esa mañana.

Se decide a mirar mal a los dos; a él por aparecer por su habitación con planes nuevos, sin avisar y por sorpresa, sin haber sido invitado, y a su madre por apuntarla a ellos con tanta facilidad sin haberle preguntado. ¿Es que su opinión no cuenta para nadie?

Ella no quiere asistir a ningún colegio en ese hospital. Ella lo que anhela es salir de allí, que no le hagan más pruebas médicas, volver a su vida anterior y empezar el curso en su colegio. En el suyo, en el de toda la vida. A veces parece que los adultos, tan listos como se creen, no se terminan de enterar de las cosas. O eso, o es que no ven lo que no quieren ver. Que se hacen los locos, vaya.

Justo en ese mismo momento, de hecho, esos dos adultos que tiene delante, su madre y el tipo de la bata blanca, cada uno con su fingido entusiasmo, se están haciendo los locos lo que se dice genial.

—Estoy avisando a todos los niños de esta ala y en el espacio del fondo, en esa sala grande con las mesas y los ventanales, que es la clase, los voy a esperar ya mismo a todos. ¿Te apuntas, Ling? —le pregunta con una sonrisa.

Ling levanta una ceja y, sin necesidad de palabras, responde tan solo con una mirada: «¿En serio?».

«Es lo que ya me faltaba», sigue pensando para sus adentros: «ir a un colegio nuevo donde no conozco a nadie y el que se hace llamar “profesor” —que vete tú a saber lo que es, porque pinta de médico no tiene, pero de maestro... menos todavía— se pase por aquí a buscarme y aun encima se haga el guay.

»Vamos, es que es lo último.

»¿No se supone que estoy enferma? Si me están dando la matraca con los pinchacitos, si no me dejan salir, si no puedo volver a mi vida, pues entonces que me dejen en paz, ¿no?

»Vida de enfermo: dormir, descansar, ver la tele...

»Pero no, ahora resulta que tengo cole, pero no “mi” cole. ¿Y qué cole?, ¿qué tipo de profe es este? Yo no me fío ni un pelo de un tío que lleva una bata blanca y se pasa por aquí sonriendo y tratándome con amabilidad. No me lo trago.»

09:10 h.

Después de acabar su desayuno y de tomar su medicación (que no le gusta nada), y muy a regañadientes, Ling se pone en marcha. Su madre la acompaña al lugar donde le han indicado. No solo va Ling. Con ella deben ir también su percha y su gotero, que parecen extensiones de ella misma, de los que no se ha separado desde que ha llegado al Niño Jesús, y que ahora tiene que aprender a manejarse llevándolo enganchado todo el tiempo a su cuerpo. Su madre, con paciencia, como si no se diera cuenta de las miradas de tigresa cabreada que le echa, coloca a Ling en la silla donde le indica el profesor, con la percha del gotero cerca, pero sin que le molesten para ver nada de lo que este pueda explicar, y desde allí Ling va contemplando cómo poco a poco van llegando a esa misma sala niños de otras habitaciones de su misma ala del hospital. Todos con sus pijamas limpios, recién peinados y aseados, unos más delgados que otros, algunos más pálidos, otros más animados, otros con pinta de cansados..., pero casi todos extrañamente contentos de verse allí. Se saludan y empiezan a sentarse alrededor de la mesa en la que también se sienta ese que dice ser el profesor, el tipo de la bata. Luego los padres que han acompañado a algunos de los niños se marchan, y Ling, ya sin su madre al lado, aguarda con una curiosidad que le molesta sentir, pero que la mantiene un tanto inquieta. Pronto descubrirá si todo aquello se trata de una jugarreta o verdaderamente eso que van a hacer allí es la película que le estaban contando.

09:15 h.

En el último momento, cuando parecía que ya no iba a entrar ningún niño más, justo cuando Ling estaba preguntándose qué tipo de colegio extraño era aquel, porque era evidente que esos niños que la rodeaban tenían edades muy diferentes, de modo que no podían ir al mismo curso que ella, entra en la sala una chica con cara dulce y una larga trenza hecha con un pañuelo muy vistoso que le cubre la cabeza. Viene acompañada de otra «bata blanca» que dice ser también profesora, y juntas se sientan en el extremo de la gran mesa.

Como Ling no sabe su nombre, la bautiza para sus adentros como «Chica de la larga trenza», aunque, como ha visto en muchas series norteamericanas, decide llamarla por sus iniciales: CLT (Chica de la Larga Trenza).

Justo mientras está sonriendo para sí misma, pensando en que se trata de un buen apodo, porque la trenza es preciosa, CLT le dirige la palabra:

—¿Qué tal?, ¿cómo estás? ¿Eres nueva?

Ling se siente un poco cohibida, porque CLT es bastante mayor que ella, es una adolescente que, en su colegio «normal», en su vida «normal», no se hubiera molestado en dirigirse a un piojo como ella, siete u ocho años más pequeña.

Sin embargo, para su sorpresa, allí la edad no parece ser importante y todos los niños y adolescentes que están en esa especie de aula rara se sienten compañeros sin que los años que puedan tener cada uno los separen. Es como si, en realidad, el hecho de estar allí, y las ganas que parecen tener todos de aprender, o de compartir ese rato juntos, los unieran más de lo que los separan los años.

—Sí, me llamo Ling —le contesta finalmente, con un hilo de voz.

—Yo soy CLT y voy a 4.º de la ESO. Esta es mi profesora, aunque a mí no me va a dar clase como a ti el mismo profe, yo vengo todas las mañanas aquí con ella a trabajar —le explica con una sonrisa de oreja a oreja y una alegría que casi no puede contener—. Y tú, ¿a qué curso vas?

Ling, mostrándose algo más relajada, ya con algo de confianza, contesta:

—A segundo de primaria.

—Pues ya verás qué bien te lo pasas en este cole. El profesor está como una cabra, pero es muy gracioso y te va a ayudar un montón.

Ling la escucha y le agradece su simpatía y el detalle que ha tenido de presentarse y de hablar con ella. Se lo agradece de verdad, pero en su interior no puede evitar dudar. ¿Cómo va a pasárselo bien allí si eso es un hospital? ¿Cómo la va a ayudar ese tipo de la bata blanca? Lo que a ella le ayudaría sería no estar enferma, regresar a su casa, volver a su vida, a su cole... Pero, en fin, CLT parece maja, le ha hablado con la mejor de las intenciones, ha sido amable... Le sonríe y justo después se hace el silencio: la clase va a empezar.

Ling apoya su cabeza sobre los brazos que reposan en la gran mesa con gesto de resignación sin saber que pronto, mucho más pronto de lo que piensa, descubrirá que todo lo que CLT le ha contado es verdad.

Día 3

—Mamá, venga, ¡que no voy a llegar a tiempo! Pronto el profe va a pasar por aquí y no voy a estar lista.

Ling está terminando de arreglarse y preparándose para ir al cole. Desayuna bien y rápido y se toma su medicación sin rechistar. Quiere estar todo lo fuerte que pueda para atender en clase y para poder bromear con sus nuevos amigos. Ha descubierto que sí, que era verdad, que nada de lo que le había contado CLT era una milonga y que el profe de la bata blanca, además de estar un poco loco, es muy simpático. Pero, sobre todo, Ling entiende que tiene, de verdad, ganas de ayudarla: el profe había estado hablando con sus padres y ellos le informaron de a qué colegio iba ella antes de llegar al hospital, de cómo se llaman sus profesores, y de cuáles son sus libros escolares y el material que necesita para este curso. Luego le encargó a su padre que fuese a buscar los libros a casa y al cole y lo tuviese todo preparado y lo trajera al hospital tan pronto como pudiera. Y ya han empezado a trabajar, le ha estado poniendo fichas de repaso de matemáticas, de escribir, leer y juegos muy divertidos... La verdad es que es muy gracioso, pero también es cierto que trabaja y se preocupa por todos los niños a los que da clase en el hospital.

Día 4

—¡Buenos días, profe! Mi padre ya ha traído todos los libros y están aquí, en mi mochila.

—Genial, Ling, me alegro, porque ayer por la tarde hablé con tu profesora y me ha explicado qué vais a trabajar este primer trimestre y las actividades que debes hacer aquí con tus compañeros para no quedarte rezagada. ¡¡¡Al ataque!!!

Y Ling, en efecto, ataca con ganas sus tareas, porque sabe que así, cuando al fin pueda salir del hospital del Niño Jesús ya recuperada, no sentirá el peso de haber «perdido el paso» de sus estudios. No tendrá que perder el curso, podrá regresar a las clases y estar con sus compañeros de siempre y, aunque tal vez le cueste un poco adaptarse a las rutinas, no habrá perdido el curso. Y todo gracias a ese profe que al principio le pareció un científico loco y, también, a ese cole que no creía que lo fuera, con esos compañeros que no le parecía que tuvieran mucho en común con ella porque no tenían su misma edad, pero que, en cambio, como está descubriendo, le están haciendo pasar muy buenos ratos en su compañía y, está segura, terminarán por ser buenos amigos.

Día 45

Aunque las cosas no han sido tan fáciles para Ling en los últimos días, y en ocasiones se encuentra muy cansada porque los ciclos de quimio pueden dejarte exhausto, cada mañana ella sigue levantándose y preparándose para recibir sus clases, si bien lleva varios días recibiéndolas en su habitación, por encontrarse en neutropenia, «baja de defensas» para que nos entendamos todos, donde cada día, a la hora fijada, aparece el profe para ponerse a trabajar con ella.

A veces no se encuentra con muchas ganas de trabajar, o no se concentra, debido a todo lo anterior. Está triste. Pero en ese momento el profe se sienta a su lado, deja lo que están haciendo, la escucha, se ponen a hacer dibujos con sus pinturas favoritas, y a través de los colores que Ling usa él es capaz de averiguar cuál es su estado de ánimo.

Después de todo no está tan loco como parecía. Es más, es toda una ayuda, no solo con los deberes, sino también porque resulta que la comprende muy bien. En ocasiones, a veces incluso cuando ni ella misma se entiende, él suele explicarle lo que le está pasando en ese momento: por qué tiene esos cambios de humor, por qué no tenía hambre y le dolía tanto al tragar, y ahora de repente por qué ha cambiado todo de forma radical y se come todo lo que le pasa por delante. También le comenta lo guapa que está con sus trenzas de pañuelo que se pone cada día y le dice que no se preocupe, que al final ya verá como todo va a ir bien.

Aunque no es médico ni enfermero (y ellos también le explican las cosas, por supuesto), él se lo cuenta de otra forma y la ayuda a verlo desde otro punto de vista. Ling cree que él sabe hacerlo así porque está muy acostumbrado a tratar con todos los niños a los que les imparte clase, y por eso sabe escucharlos y entenderlos tan bien. Y, además, él sabe muy bien el vínculo que la une a sus compañeros del cole del hospital, y le trae recuerdos de CLT y del resto de los compis con los que se lleva fenomenal y a los que echa de menos. También le cuenta sus historias, cómo se encuentran y qué sucede en las clases a las que ella no puede asistir.

Mañana le ha prometido que le enseñará un vídeo de sus compañeros de su antigua clase, la de su colegio de siempre, que han preparado con la profesora, para que vea cómo quedó el último trabajo de grupo que hicieron. Además, a veces la profesora viene de visita por las tardes y sabe que ella y el profe del hospital se conocen y hablan muy a menudo de sus estudios, de los trabajos que hace, de los deberes y de cómo se encuentra ella.

Navidad

—¡Biennnnnn! ¡Por fin podré volver a casa!

Ling está como loca porque los médicos le dan permiso para que pueda pasar las Navidades en su casa, aunque tiene que hacer caso de todo lo que le dicen y prometer regresar al hospital cuando terminen las fiestas para seguir con el tratamiento.

El profe del hospital le ha preparado un informe de todo lo que ha trabajado y se lo ha enviado a su profesora, además de todos los trabajos y actividades realizados durante el trimestre. Ya ha recibido las notas y lo tiene todo aprobado, y con buenísimas notas, por cierto. Está contentísima.

Aparte, se lo está pasando fenomenal con las actividades que han preparado en el hospital para su época favorita del año: cuentacuentos, villancicos que vinieron a cantar unos chicos de otro colegio, una niña famosa de la tele que ha dado un concierto en el teatro, christmas que ha realizado para sus amigos y con los que han decorado los pasillos, las habitaciones y la clase del cole...

CLT y ella se han hecho regalos y han prometido contarse todo lo que les pase durante las fiestas.

El final (feliz) de esta historia

Después del jolgorio, nuestra querida Ling volvió al hospital para seguir con su tratamiento.

Ya no tenía que pasar tantos días seguidos en el hospital y, aunque no la dejaban volver todavía a su antiguo colegio, con la ayuda del profesor del «hospi» sus padres pudieron solicitar una profe a domicilio que, aunque le caía un poco regular al principio, luego se dio cuenta de que también la ayudaba un montón.

Cuando volvía al hospital para sus tratamientos, el profe siempre la esperaba con una sonrisa y continuaban por donde le tocase seguir, porque él también estaba en contacto con la profe que iba a casa y sabía qué lecciones darle para que no repitiera los temas ni se saltara ninguno.

Así fue pasando el tiempo, y el curso, y Ling consiguió sacar unas notas excepcionales. Hasta las tablas de multiplicar se las había aprendido, con lo que le costaban al principio, porque el profe del hospital le había fabricado un mantel individual con ellas y las tenía que ver ¡hasta en la sopa!

Cuando llegaron las vacaciones de verano, con sus notas en la mano, Ling no pudo dejar de pensar que, pese a todo lo que había gruñido cuando había visto llegar a aquel tipo con la bata blanca el primer día que supo que en el hospital existía un cole, lo cierto era que había tenido mucha suerte, porque ese curso había tenido nada más ni nada menos que tres profesores, había conocido a un montón de nuevos amigos —entre ellos a su querida CLT— y no por ello había perdido el contacto con los antiguos compañeros, con los que también seguía hablando y llamándose y recibiendo un montón de mensajes y de cariño.

Cuando pasó aquel verano y comenzó el tercer curso de primaria, durante el primer trimestre tuvo que permanecer en casa con la profe a domicilio que le daba clase allí, pero a partir del siguiente trimestre ya pudo volver a su colegio de siempre. Toda aquella aventura, que en algunos momentos había tenido tintes de pesadilla, por fin había pasado y, aunque había sacado muchas historias positivas de aquello, no había nada comparable a poder regresar al lugar al que verdaderamente pertenecía. Y es que, como bien le había prometido su profesor del hospital, un día todo aquello acabaría y recuperaría su vida de siempre.

Ling ya solo viene de visita al hospital y se ha convertido en toda una jovencita de secundaria con los problemas típicos de la etapa que está viviendo (sí, la maravillosa adolescencia), pero feliz y contenta de poder ocupar su lugar en el mundo al que siempre perteneció y que siempre le correspondió por derecho propio.

La historia de Ling, que no se llama así, pero que sigue siendo Ling y siempre lo será en mi memoria y en mi corazón, no es sino un ejemplo de los cientos de historias que pasan cada año por nuestras manos, y aunque todas posean sus peculiaridades, me ha servido para contar algunas de las funciones más importantes que llevamos a cabo desde el colegio del hospital, es decir, nuestro particular catálogo de servicios, el «qué hacemos», que es, entre muchas otras cosas, seguimiento del proceso educativo, evitar desfases curriculares, coordinación con los centros de referencia de los alumnos-pacientes, evaluación de sus logros, acompañamiento y capacidad de escucha durante el proceso de la enfermedad, mantenimiento del contacto con su entorno próximo y procurar, dentro de lo posible, una adecuada vuelta e inclusión a su centro de origen.

Así es nuestro día a día con cada uno de los alumnos-pacientes que atendemos desde las aulas hospitalarias. Esta es la profesión que tan enganchados nos tiene a todos los que nos dedicamos a enseñar y, en la medida de nuestras posibilidades y nuestro esfuerzo, sanar haciéndolo, sin olvidar nunca, jamás, que lo más importante, los verdaderos protagonistas, siempre serán ellos.

6. Cómo lo hacemos

Lo que de verdad importa

Desde luego no hay que ser un lince para caer en la cuenta de que los protagonistas de esta historia, con quienes trabajamos cada día, los niñ@s y adolescentes, nuestros alumn@s, que también son pacientes, son, sin duda, «material sensible». Más bien diría, matizando, que son material «altamente sensible».

Tampoco es ningún secreto que cualquier profesional que se dedique a trabajar con otras personas posee una gran responsabilidad, y en el caso de que sean niños, al menos desde mi punto de vista, esta responsabilidad es aún mayor e inherente al hecho mismo de que son, precisamente, niños. Pero si a todo ello le añadimos que los niños y las niñas con quienes trabajamos se encuentran, además, en una situación de enfermedad, entonces esta responsabilidad se incrementa de manera considerable. Se multiplica.

Y no solo por el hecho de que padezcan una enfermedad, sino más bien por la consideración de las características del proceso, porque sabemos que en cada caso, en cada paciente, en cada enfermedad, estas características van a ser diferentes y, al serlo, van a influir en la manera de abordar la tarea educativa que nosotros vamos a llevar a cabo con cada uno de estos alumnos. Y nos van a obligar, irremediablemente, porque ese es nuestro trabajo, a adaptarnos a ellas para facilitar en todo lo que podamos el aprendizaje de ese niño o adolescente.

Dicho de otro modo, más sencillo y directo: nuestro trabajo no consiste, como sucede con los profesores «normales», en impartir una misma lección para todos los alumnos de nuestra clase, por más diferentes que sean.

Al contrario: nuestro trabajo tiene que ver con adaptarnos a las circunstancias de cada alumno para darles la lección que ellos necesiten y puedan recibir a partir de su estado y circunstancias concretas, marcadas no solo por sus capacidades, sino también por el estado en que se encuentran debido a su enfermedad, un estado que no es invariable y permanente, que puede evolucionar y pasar por muchas fases y circunstancias diferentes, a veces en períodos de tiempo muy cortos.

Para nosotros, como profesores, no importa cuántos alumnos tengamos ni sus edades: no podemos generalizar. Importan ellos y cada uno de ellos. Y debemos ayudarlos en todo lo posible y ponerles las cosas fáciles.

Esto implica ser flexibles, ser comprensivos, saber ver y escuchar, y entender, y ceder. La empatía es, creo que a estas alturas no es necesario que lo matice, fundamental.

Porque, aunque el colegio dentro de nuestro hospital es muy importante —importantísimo, diría yo—, y aunque es necesario recordar y tener en cuenta que se trata de un hospital pediátrico y por ello la inmensa mayoría de nuestros pacientes (aquellos que se encuentran en la franja de edad entre los tres y los dieciocho años) están escolarizados y son estudiantes, lo más importante de todo es que nuestros alumnos y alumnas se curen y puedan regresar a sus casas.

Así pues, teniendo en cuenta esto, podéis haceros una idea de hasta qué punto no es una tarea precisamente fácil coordinar y llevar a cabo nuestra labor.

Pero tengo una buena noticia para todos los que estéis leyendo estas líneas: es posible (esto último me ha sonado al famoso: «Yes, we can» que pronunció el expresidente estadounidense Barack Obama. Pero así es: es totalmente posible).

¿Y por qué «se puede»?

Muy sencillo: porque un magnífico conjunto de profesionales, unidos por un objetivo común, es capaz de lograr esa capacidad de transformación, de adaptabilidad, que permite trabajar en equipo con profesionales de otra materia totalmente distinta a la suya, junto a los que se esfuerzan por encontrar los puntos en los que confluyen para hacer realidad su fin último: enseñar, sí, pero también y sobre todo, curar.

Requisitos para ser un profesor especial

Estos profesionales a los que hago referencia son los profes del colegio del hospital. Profesoras y profesores que, sin una capa al cuello, se convierten a veces casi en superhéroes, repartiendo su tiempo, más bien estirándolo, para que cada día sea posible llegar a dar sus clases de forma ecuánime a todos los alumnos que están en su sala. Que poseen, también, la capacidad de reinventarse y de conquistar a sus alumnos en cada jornada y les ofrecen lo mejor de sí mismos.

Cuántas veces, cuando digo a qué me dedico, me habrán preguntado si cualquier maestr@ o cualquier profesor@ sirve para desempeñar esta preciosa función. ¿Y sabéis cuál es mi respuesta?

Pues, lamentablemente, que no.

Pero ojo, mucho ojo. Esto no significa que ser profesor hospitalario nos lleve a considerarnos mejores o peores profesionales en el campo de la enseñanza. No, no, para nada. Simplemente significa que, a lo mejor este, y no otro, es el contexto en el que mejor nos podemos desenvolver, nada más.

Las personas que nos dedicamos a esta rama de la enseñanza poseemos unas características muy peculiares que son necesarias para poder llevar a cabo esta labor nada fácil con éxito. Es así de simple. Y el hecho de poseerlas no nos hace mejores ni hace peores a quienes no las posean. En absoluto. Es algo que quiero recalcar mucho, que me interesa dejar muy claro. No se trata de categorizar ni de dividir, aunque sí hay que explicar también, para que nadie se lleve a engaño, que sí son precisos algunos rasgos distintivos en el carácter, del mismo modo que no puede ser piloto de aviación quien tiene vértigo o no puede ser cirujano el que no soporte ver la sangre.

¡Espero haberme explicado!

Y ahora, si estás pensando en dedicarte a la pedagogía hospitalaria y quieres unirte a nuestras filas (¡qué marcial ha sonado eso!) deberás considerar si cumples o no los siguientes requisitos:

En primer lugar, has de ser un profesional que posea una vasta y adecuada formación, una preparación didáctica acorde a las necesidades de la diversidad de alumnado con el que te vas a poder encontrar y que puede proceder de colegios públicos, concertados o privados, de distintas comunidades autónomas, de distintos métodos de enseñanza y aprendizaje, bilingües de inglés, francés... También puedes recibir alumnos procedentes de centros específicos de Educación Especial, o preferentes de alumnos con discapacidad motora, con trastornos del espectro autista, discapacidad auditiva o visual... Para todo esto es necesario conocer y saber utilizar una amplia variedad de estrategias pedagógicas.

Ser capaz de adecuar los objetivos, los contenidos y los estándares de aprendizaje a las circunstancias de esta diversidad de alumnado.

Poder manejar criterios flexibles en el desarrollo de todas y cada una de las programaciones de los alumnos que vas a tratar a lo largo del curso. Cada centro de origen del niñ@ aporta la suya propia.

Debes poder comunicar expectativas positivas a tus alumn@s: ser emisor de confianza en sus capacidades, autonomía...

Tendrás que ser capaz de comunicar entusiasmo por las tareas escolares, hacerlas atractivas desde una pedagogía dinámica y lúdica capaz de atraer al alumno hacia una desconexión de las circunstancias que lo rodean y que le hagan sentir conectado con el mundo que hay más allá de las paredes de una habitación de hospital.

Por ello, se hace necesario que tengas buenas habilidades sociales mostrándote cercano, siendo cordial, amable...

Es muy importante que seas receptivo: con capacidad de escucha y comprensión. Has de ser una persona que se muestre disponible, y este es uno de los requisitos más importantes para mí a la hora de cumplir con el perfil.

Tienes que presentar fortaleza ante la enfermedad y las dificultades que se puedan derivar de ella. Nadie dijo que fuese fácil y, desgraciadamente, en algunas ocasiones algunos alumn@s, por más duro que pueda sonar, se quedan por el camino y tienes que reponerte y mantenerte íntegro para continuar con tu trabajo atendiendo con el mismo cariño y entereza al resto y sabiendo transmitirles ánimo y fortaleza.

Tengo que decir, porque no lo puedo negar, que cuando esto ocurre, que cuando pierdes a un alumn@ esto siempre te afecta. Por más que pasen los años y acumules experiencia, es un tema difícil de superar y al que nunca podrás acostumbrarte. Tienes que aprender a vivir con ello y entender la muerte como parte del proceso de la vida, pero no puedes dejar que te hunda en el plano personal y mucho menos en el profesional porque, si no, estás perdido. Y, sobre todo, porque ese alumn@ que se ha ido no era el único. Tienes más, que te necesitan y ante los que debes responder. Y, por ellos, es tu deber, tu responsabilidad, seguir adelante realizando tu trabajo. No puedes fallarles.

Has de mantener siempre una actitud positiva y una sonrisa en la cara. La sonrisa es un arma poderosísima que te abrirá muchas puertas, todas. Es fundamental en nuestro trabajo y siempre es recibida (tarde o temprano, no nos olvidemos de Ling) con entusiasmo y agradecimiento por aquellos que la acogen. Recuerda que tu tarea más allá de la educación va a formar parte de un proceso más global y definitivo: el proceso de recuperación del paciente.

Es primordial mantener una adecuada coordinación con todos los integrantes del proceso:

Con el equipo docente, estudiando los casos y las situaciones particulares que presenten alguna problemática para hacer factible la búsqueda de nuevas alternativas y soluciones.

Supervisando la correcta realización de las actividades que deben desempeñar a diario.

Manteniendo una buena relación con los centros de procedencia de los alumnos y con los profesores de los Servicios de Apoyo Educativo Domiciliario (SAED), lo cual implica una comunicación fluida con cada uno de ellos para que el resultado del proceso sea todo un logro. No es labor de una sola persona ni eres tú el protagonista de tu propia película. Se trata de una obra coral en la que todos los actores desarrollan un papel crucial y en la que, en caso de que haya un o una protagonista, desde luego y por encima de todo, recuérdalo bien, va a ser tu alumn@-paciente. Tú solo eres uno más de los agentes que van a hacer posible finalizar el proceso de forma óptima.

Con las familias, manteniendo una continua interrelación con ellas y teniendo siempre presente cuál es tu función: la pedagógica, única y exclusivamente. Nuestra tarea es informar, coordinar y colaborar con las familias en todo lo concerniente al desarrollo escolar y educativo de su hij@. Recuerda y ten presente que el hecho de estar rodeado de un ambiente clínico no te capacita ni te habilita para obtener la carrera de Medicina.

Con los equipos sanitarios y terapéuticos, ya que son ellos los que tienen a su cargo el seguimiento de la enfermedad, por lo que es esencial mantener con ellos una comunicación fluida.

También será preciso que te coordines a través de la dirección del aula hospitalaria con la gerencia del hospital, dirección médica y de enfermería y con el responsable del Servicio de Atención al Paciente.

Otro de tus deberes en cuanto a cooperación pasa por participar en las reuniones interdisciplinares de los servicios donde estés impartiendo la docencia en la que la información que aportes también se considera relevante y necesaria.

Y, por último, y no por ello menos importante, también deberás tratar con las instituciones educativas y todos los agentes que la conforman.

Desde luego nadie podrá decir que este es un trabajo aburrido. La realidad es que en él nunca tienes un momento para decir: «Vaya, no tengo nada que hacer».

Hay ocasiones, incluso, en las que puedes llegar a pasar la mayor parte de la jornada sin darte cuenta de la hora que es, y lo más probable es que no te dé tiempo a terminar todo lo que tenías previsto.

Pero, amigos, nadie dijo que esto fuera sencillo, desde luego que no. Y si alguien lo dijo alguna vez..., francamente, es porque no tenía ni idea ni sabía de lo que estaba hablando, está claro.

Muchas veces la gente habla y habla y se permite hablar y seguir hablando de cualquier tema. Incluso los más atrevidos hasta sientan cátedra sobre lo que se supone que es tu trabajo sin haber entrado jamás en un aula hospitalaria, y mucho menos sin ni siquiera haber compartido una jornada contigo.

Más allá de lo bucólico o lo romántico que para algunos pueda resultar, tal y como yo lo veo se trata de tener en cuenta el esfuerzo, la dedicación y la implicación que supone cada día ponerse la bata, una tarea que a veces puede llevarnos al error, en algunos casos, de llegar a este oficio pensando más en nosotros mismos que en los demás.

Y, esta, señoras y señores, es una profesión que justo no trata de eso, sino de todo lo contrario, trata de por y para los demás. Aquí los egos sobran.

7. Showman

El chico anuncio

«Showman». Me gustaba llamarlo así porque cuando despertó del coma que le tenía sumido en un profundo sueño a consecuencia del ictus que había sufrido solo se comunicaba con eslóganes de anuncios de televisión, por extraño que pudiera parecer.

Era un chico fantástico de catorce años, estudiante de Educación Secundaria Obligatoria, al que le encantaba el dibujo, tanto que era un fan entusiasta del manga japonés. Desde que despertó se convirtió, además, con el tiempo, en un fan de todo aquello que tuviera que ver con el país del sol naciente, no solo del manga, y no sé muy bien por qué extraños procesos, pero lo cierto es que con ese nuevo despertar un cambio se había producido en él: la vergüenza de la adolescencia asentada en sus hormonas de repente había desaparecido, como si ese pudor hubiera perdido peso frente a la alegría de vivir, de estar ahí, con su gente, viendo un nuevo día, y ahora se mostraba tan cariñoso como cuando tenía seis años y se colgaba del cuello de su madre y de su padre para llenarlos de besos. Era pura desinhibición, tanta que, de hecho, se pasaba el día abrazándolos y besándolos a cada poco, y eso le hacía estar contento y de buen humor casi todo el tiempo.

Conocí a Showman en la habitación en la que estaba encamado y en la que había aterrizado desde un traslado del Hospital Clínico, y lo primero que me llamó la atención nada más verlo fue comprobar, no sin cierta sorpresa, que aquel chico, bastante alto y de pelo rizado, de alguna manera y sin ser familia (que nosotros sepamos), guardaba cierto parecido físico conmigo. Yo sería su profesor a partir de ese día y durante una larga temporada y, viendo su simpatía y vitalidad, auguraba que nos esperaban juntos muchas risas y días bastante moviditos.

La verdad es que llegar a él y a sus padres fue una tarea bien fácil, porque ya eran conocedores del servicio, y es que habían sido atendidos por mis compañeras del aula hospitalaria del Clínico. Solo que, de alguna forma, papá y mamá quedaron algo sorprendidos al ver que aquel profesor, que guardaba cierto parecido con su hijo, llegaba con otro planteamiento de trabajo, bastante diferente, para Showman.

El chico había sido diagnosticado de un Daño Cerebral Adquirido (DCA), que técnicamente se puede definir como «lesión súbita en el cerebro no progresiva de origen traumatológico, vascular, metabólico, infeccioso, tumoral o secundaria a cuadros hipóxicos o anóxicos» y que, entre una de las causas que lo pueden provocar, se encuentra el ictus anteriormente mencionado que, como consecuencias o dificultades que puede traer consigo, en ocasiones suele acarrear problemas de tipo comunicativo, cognitivos (atencionales o memorísticos), físicos y sensoriales, dificultades para la toma de decisiones y capacidad de juicio, además de alteraciones del comportamiento y emocionales. Lo que realmente estaba claro es que tenía un largo camino por delante para conseguir recuperarse.

Cuando hablé con sus padres tuve que explicarles que yo era profesor especialista en pedagogía terapéutica y que trabajaba en la unidad funcional de daño cerebral que se había creado en el hospital. Y que mi trabajo, a partir de ese momento, consistiría en estimular y reeducar todos los aspectos que habían quedado alterados en su hijo para que pudiese volver al circuito educativo en las condiciones más óptimas posibles.

Esto me hizo tener una serie de encuentros con «los papás», como solemos llamarlos cariñosamente, primero por separado y después con los dos juntos, en los que, además de hablarme de las peculiaridades y de la personalidad de mi nuevo alumno —lo que me ayudaba a trabajar con él aquellos aspectos que me interesaban—, al mismo tiempo me llevó a descubrir la historia de una familia que no lo había tenido nada fácil (cambios de país, pérdidas de trabajo...), y a la que en esos momentos se les volvía a complicar la vida con la llegada de una enfermedad. Pero de un modo natural había surgido una conexión entre nosotros que, además de ponerme en una situación de poder ayudar con la recuperación de su hijo, también les servía a ellos de apoyo y desahogo.

Teniendo en cuenta que el tratamiento dentro de la unidad puede durar hasta dieciocho meses por parte de todos los profesionales que lo conformamos (es una unidad interdisciplinar formada por perfiles tan variopintos como medicina rehabilitadora, neurología, fisioterapia, neuropsicología, logopedia, terapia ocupacional, pedagogía terapéutica y trabajo social), aún teníamos mucho tiempo por delante durante el cual yo sabía que la relación con el alumno-paciente y con su familia se iba a ir estrechando gracias a los encuentros diarios después de cada terapia, en los que yo contaría a los papás cómo evolucionaba su hijo y les daría orientaciones para que siguieran estimulándolo desde el entorno más próximo.

Por eso estaba seguro no solo de que podría trabajar con Showman y ayudarlo en todo lo que pudiera, sino también de que aquellos padres tan entregados, que tan bien me caían, terminarían convirtiéndose en dos personas muy cercanas para mí, de las que ya sabía mucho, pero de las que terminaría por saber mucho más.

Un comienzo prometedor

Y, respecto al propio Showman... Recuerdo como si fuera hoy nuestros primeros días, aquellas primeras comunicaciones y nuestro extraño modo de saludarnos.

—Buenos días, Showman. ¿Qué tal estás hoy?

—Biennn. Chic para ti, chic para mí.

—Claro que sí —le contestaba yo.

Y, él respondía:

—Guapi.

Aquel anuncio televisivo, que durante meses se quedó en la retina y en el cerebro de todos los ciudadanos de este país, me sirvió para encontrar un hilo de mínima intención comunicativa con sentido y significado, y tuve que ir tirando de él muy poquito a poco para que el lenguaje de Showman volviera a ser funcional, al menos para que pudiese expresar sus necesidades y comunicarse con unos padres cuyos niveles de ansiedad y angustia llegaban, como es natural, a unos límites casi extremos, incluso diría que insoportables.

Pero, sin embargo, con un coraje admirable, ellos supieron revertir desde el comienzo toda esa angustia transformándola en amor, entendimiento y trabajo duro para que todo aquello que les llegaba de nuestra parte, el trabajo, la terapia con su hijo, surtiera efecto.

Y cuando la angustia y la desesperación los consumía, pues ahí se estaba también para escuchar, entender y dar apoyo y energía, para coger fuerzas y seguir en esa lucha tan dura.

Despacito, con paciencia, aquellos comentarios o conversaciones «sin sentido», como consecuencia de las dificultades comunicativas que presentaba, se fueron llenando de contenido real: Showman fue recuperando vocabulario, estructura en el discurso, expresando gustos y necesidades... Y esto lo llevó a recuperar la lectura de pequeños textos que poco a poco pasaron a formatos de mayor extensión. Y, a su vez, esto hizo que se volviesen a recuperar aprendizajes y contenidos que habían quedado dañados y que de nuevo pasaban a ser aprendizajes funcionales y prácticos que daban esperanza a la familia de Showman.

La mayor preocupación que ellos tenían era si su hijo sería capaz en un futuro de tener una vida plena, independiente y autónoma como adulto, para lo cual estaban dispuestos a luchar y a dejarse la piel en el camino. Se informaban, nos consultaban y, paso a paso, se empezó a ver un atisbo de luz que conducía hacia un fin que podría considerarse al menos alentador.

Showman se levantó de la silla de ruedas en la que se desplazaba y comenzó a moverse por sí mismo, adquiría destrezas manuales y desenvolvimiento en actividades de la vida diaria, incrementaba la calidad de su lenguaje, reaprendía contenidos que le darían autonomía y desenvolvimiento en el día a día... Hasta que se acercó el momento de tener que soltarle de la mano y dejarlo volar. Era uno de nuestros pacientes más queridos, tanto él como su entregada familia, y sabemos que tanto con él como con todos nuestros demás niños ese momento tarde o temprano llega y no es fácil para ninguna de las partes, pero así debe ser.

La vida después

Entonces hubo que buscar una salida para que nuestro protagonista pudiese continuar recibiendo los apoyos y las terapias que necesitaba, pero ya fuera de nuestro alcance.

En su caso, no le fue posible regresar a su centro escolar de origen, aunque sí pudo mantener la relación con sus colegas de siempre. Tenía que continuar su camino, pero sería en otro colegio que le aportara todo aquello que necesitaba para seguir avanzando hacia la meta propuesta.

Ello le trajo muchas satisfacciones también, pues conoció a otros colegas que, aunque tenían dificultades distintas a las suyas, compartían un mismo objetivo.

Se empezó a relacionar con gente de su edad, con sus mismas inquietudes, y además volvió el «Showman ligón» que sus padres echaban tanto de menos.

Incluso en un futuro no muy lejano sé que será posible que nuestro amigo realice un módulo de formación, adquiera una profesión y pueda desarrollarla con autonomía, de modo que el día de mañana sea capaz de llevar una vida adulta e independiente, tal y como su familia siempre ha deseado.

Como hecho anecdótico, debo decir que dicha oportunidad llegó, casualmente, a través de una profesional que, junto con otro chico en situación parecida a la de Showman, participó en un programa de televisión que hicimos juntos. ¡No podía ser de otra manera en el caso de nuestro protagonista!

El caso es que nos llegó una propuesta de participar en un programa de Televisión Española que se titula De seda y hierro, en el que se cuentan historias de superación relacionadas con personas que presentan dificultades de diversa índole. Por un lado, estábamos nosotros contando el trabajo que se desarrolla desde las aulas hospitalarias y la historia de Showman, con la evolución que había seguido, y por otro lado se contaba la historia del otro chico que, a través de esa asociación, había conseguido realizar un módulo de formación y había encontrado un trabajo que le posibilitaba tener una independencia no solo económica, sino también una autonomía e individualidad propias como adulto. Era como que las historias se solapaban o eran continuación o consecuencia la una de la otra. Y a partir de ahí contactamos y nos planteamos estudiar una posibilidad de salida parecida para nuestro amigo en el momento adecuado.

Esta historia me sirve para mostrar cuán importantes son las relaciones, conexiones y vínculos que se crean entre los profesionales de la pedagogía hospitalaria y las familias de nuestros alumnos-pacientes.

A diferencia de los colegios «al uso», nuestro contacto es diario y la evaluación e información sobre sus hijos e hijas se produce cada día al terminar las clases. Esto, añadido al hecho de la situación de enfermedad en que se encuentran los chicos y las chicas, nos convierte en agentes de escucha y de apoyo ante la situación a la que se enfrentan, y a sus padres, en agentes activos como piezas clave en su recuperación.

Como se puede suponer, esta situación hace que se produzca, por ambas partes, el nacimiento de vínculos muy fuertes entre nosotros, los educadores, y las familias, y eso está bien, porque esos vínculos ayudan y hacen posible, una vez más, que la unión de todos los agentes implicados logren el fin último de todas y cada una de las historias que podrían contarse en estas u otras páginas: la recuperación de nuestros queridos pacientes.

Qué satisfactorio es para nosotros ver en cada revisión o visita que hacen al hospital cómo «nuestros niños» continúan con sus vidas, cómo han encontrado el camino, sea el mismo u otro alternativo que los haga igual de felices.

Pero, sobre todo, qué bonito es poder recordar incluso con cariño, risas y alegría, todas aquellas anécdotas que en aquel momento podían resultar hechos terribles.

Esas otras historias que no acaban bien

Desafortunadamente, en algunas ocasiones los finales no son tan felices, y sería muy injusto no mencionar a todos aquellos muchach@s y niñ@s que pasaron por nuestras manos, con los que disfrutamos, trabajamos, jugamos y nos reímos, y cuyo vínculo con sus familias fue igual de fuerte y su lucha de idéntica intensidad.

No se merecen que no los citemos.

No merecen nuestro silencio.

Ellos y ellas merecen que se les recuerde, que se les cite, que se hable de ellos, de su ejemplo de fortaleza, de su paso por nuestras vidas y de la preciosa e imborrable huella que dejaron.

Nosotros sabemos que ellos, sus historias, también forman parte de nuestro trabajo, aunque a veces su final no fuera el que todos hubiéramos querido. Son ejemplos de superación, de resistencia y de valentía extrema que, hasta el límite de las fuerzas en algunos de los casos, llegaban a terminar sus ejercicios, sus exámenes, sus trabajos y adquirían los conocimientos necesarios solo por la ilusión de superarse y de alcanzar sus objetivos a pesar de saber, en muchos casos, que eran los últimos exámenes que realizaban. Y que no habría un próximo curso.

Qué maravilloso, qué único es su ejemplo.

¿Cuántos de nosotros, los adultos, los supuestamente maduros y sabios y expertos, no hubiéramos dicho «para qué»?

Cuánto, si lo pensamos bien, tenemos que aprender de ellos.

Esos niños y niñas, todos esos chavales que tanto me han dado y enseñado, no solo a mí, sino a todos mis compañeros y, por supuesto, a todas sus familias, a todos cuantos han tenido la suerte de formar parte de sus vidas, son mis recuerdos más brillantes. Aquellos a los que siempre les asigno una estrella nueva en el cielo cuando se marchan, y que dejan un vacío y una sensación a la que, por más años que lleves en esta maravillosa profesión, nunca te acabas de acostumbrar, porque es algo imposible, pero con lo que tienes que aprender a vivir.

Sus energías, su fuerza y sus sonrisas son el motor que nos empuja a continuar a todos aquellos que formamos en algún momento parte de sus vidas.

8. No todo es estudiar

La hora del entretenimiento

Cambiando de tercio, durante las siguientes líneas me gustaría hablar de otra de las funciones que cumplimos como profesionales de las aulas hospitalarias y que tiene que ver con el fomento de la utilización del tiempo libre en el hospital, programando actividades formativas y de ocio en coordinación con otros profesionales y las diversas asociaciones que desarrollan acciones en el entorno hospitalario.

Se trata de otro tipo de actividades que van más allá de lo meramente curricular, pero que son, igualmente, muy necesarias. Porque imaginad qué sucedería si nos pasáramos todo el curso con Matemáticas, Lengua, Ciencias... Los pobres niños y nosotros, los profesores, acabaríamos un poco «de la olla». Y con razón.

El objetivo de estas actividades complementarias, sin perder el fin pedagógico de fondo, pasa por ayudar a completar la formación y la educación de nuestro alumnado, al igual que ocurre en sus centros de referencia. Si lo pensamos, allí, como en todos los colegios e institutos, también existen actividades complementarias, aunque con otro formato distinto: los niños van de visitas a museos, se organizan conciertos de música, obras de teatro, talleres en granjas escuela... En nuestro caso, y por razones más que evidentes, no podemos utilizar estos modelos, y mucho menos después de una época tan dura como la vivida durante la epidemia de la COVID-19, por lo que seguimos la máxima de: «Si Mahoma no va a la montaña, la montaña (con todas las precauciones posibles) tendrá que venir a Mahoma».

Para que me entendáis: si nosotros no podemos acudir al museo, será el museo el que venga al hospital, por ejemplo.

El arte del acuerdo

Lograr que los museos, los teatros y todas estas actividades vengan al hospital del Niño Jesús, como os podéis imaginar, no es fácil, y si se consigue, es gracias a la voluntad y a los acuerdos que establecemos con entidades, asociaciones, servicios y, en nuestro caso, gracias también a la estrecha coordinación que mantenemos con el servicio de atención al paciente de nuestro hospital. Con todos ellos elegimos y adaptamos algunas de las propuestas que nos llegan a través de todas estas instituciones para que, así, se puedan realizar con nuestros alumnos-pacientes las actividades que sabemos que serán más adecuadas para ellos y, también, que les resultarán más lúdicas, entretenidas, educativas o inspiradoras.

Entre los muchos y diversos formatos en que se pueden presentar solemos realizar actividades, talleres, sesiones formativas, funciones... Estas se llevan a cabo, en algunas ocasiones, en el propio espacio dedicado al aula hospitalaria de un servicio en concreto, o bien en el departamento en el que se ubica el colegio del hospital, pero, como ya relaté en las páginas anteriores de este libro, también disponemos de un maravillo teatro del que presumimos en nuestra institución.

Con el tiempo hemos intentado que estas actividades destinadas a un grupo mediano o grande de personas, de público, llegaran a realizarse de modo que no se dirigiesen solo a un servicio o servicios de una especialidad en concreto, es decir, solo para alumnos de oncología o de psiquiatría, por ejemplo, sino que nos pudieran dar la posibilidad de integrar a alumnos-pacientes de distintos servicios, de modo que nuestros chicos y chicas puedan ser conscientes de que existen otras realidades dentro de nuestro centro, es decir, otras enfermedades diferentes a las que ellos padecen. Esto nos sirve, de alguna manera, para hacerlos también conscientes de que existen más problemas que los suyos, e incluso para sacarles de la cabeza la idea de que la suya es la «peor» enfermedad, el problema más grande o que ellos son los que más padecen.

Abrir la mente a otras realidades te hace mucho más consciente y también más abierto, y, desde luego, siguiendo mi máxima, en la diferencia está la riqueza y, por tanto, así van a poder aprender más, sin duda, no solo de la actividad en sí, sino también de todos aquellos que los rodean.

Así mismo, el poder compartir esas actividades con alumnos-pacientes de otras especialidades médicas también nos ha servido para desestigmatizar algunas de estas especialidades, como ha podido suceder, por ejemplo, con psiquiatría.

De esta manera, haciendo que los alumnos y alumnas de este servicio se mezclen y relacionen con chavales y chavalas que están en otras situaciones igual de graves que las suyas, pero de otros servicios, hemos podido conseguir que unos y otros perciban una realidad distinta a la que viven dentro de la sala donde son tratados. Y, de la misma manera, también ha servido para dar presencia y visibilidad a los alumnos-pacientes de psiquiatría entre los otros chicos y chicas del hospital, lo que ha servido para aportarles «normalidad» como pacientes de una enfermedad más que no hay por qué ocultar ni rechazar.

De esta forma, compartiendo espacios y actividades, como niños de oncología, psiquiatría, DCA (Daño Cerebral Adquirido), traumatología, neurología, cirugía... se han encontrado para aprender disfrutando juntos como lo que son, niños y niñas en proceso de formación, dejando a un lado etiquetas que no sirven para nada excepto para crear diferencias absurdas y marcar distancias ilógicas que solo sirven para eso únicamente: para distanciar, para separar sin sentido ni razón.

La educación en tiempos de la COVID-19

Desafortunadamente, nuestro trabajo también se ha visto afectado por ese hecho que ha marcado un antes y un después en la vida de todos: la pandemia, el temible y terrible coronavirus. Sin embargo, y con todo, debo confesar que la respuesta recibida por todos los organismos y entidades colaboradoras con el propósito de seguir ayudándonos a pesar de las circunstancias y buscando soluciones para continuar llevando a cabo algunos de los talleres, de las sesiones formativas... me ha sorprendido gratamente, de hecho, mucho más de lo que esperaba e imaginaba. Ha sido gracias a ellos, a su ayuda, y gracias también al entusiasmo y las ganas de nuestros profesores, que jamás han desfallecido, que nos las hemos podido componer para poder seguir ofreciendo lo mejor de nosotros mismos a nuestros estudiantes.

Así, hemos logrado continuar con la realización de actividades llevadas a cabo por entidades externas solo que, por razones obvias, en muchos casos no hemos podido acceder a ellas en su modalidad presencial y, como ha pasado con tantas y tantas iniciativas culturales a lo largo de la pandemia, nos hemos visto obligados, por culpa del coronavirus, como todos, a tirar de ingenio para que, ya fuera a través de visitas virtuales, videollamadas, tutoriales, padlets colaborativos —también conocidos como pizarras o murales virtuales online—, mensajes, vídeos, montajes audiovisuales o de cualquier otro recurso imaginativo, nuestros chicos y chicas pudieran formar parte de ellas.

Los talleres, las sesiones formativas, las funciones, las actuaciones musicales... han llegado a través de ordenadores portátiles, tabletas en las habitaciones, enlaces por email a los dispositivos móviles de los padres de los alumnos-pacientes y, si hacía falta, casi por paloma mensajera (¡con mascarilla!) para dar continuidad a su formación, como siempre, de la manera más óptima y segura.

Esto no evita, claro, que hayamos echado de menos los encuentros en grupo que tanto favorecen al ámbito social y a las relaciones interpersonales de nuestros chicos, y esto nos hace estar deseosos de que la situación mejore, como ya está sucediendo, para poder continuar recuperando, cada día más y mejor, esa presencialidad que ya es casi una realidad y que tanto se parece, cada día un poco más, a aquellos tiempos en que la palabra «coronavirus» nos sonaba a novela de ciencia ficción. Es deseable que todos podamos recuperar pronto las rutinas que teníamos antes, porque, para nuestros niños y niñas, son muy necesarias en tanto que nos ayudan mucho a favorecer su recuperación y desarrollo.

Esas cosas bonitas

Supongo que muchos de los lectores que ahora tengáis este libro en vuestras manos os estaréis preguntando: «pero ¿en qué consisten todos esos proyectos que se llevan a cabo desde el hospital del Niño Jesús?».

Lo cierto es que hay muchas iniciativas, y no me cansaré de agradecer a todas las entidades y personas que colaboran con nosotros, siempre desinteresadamente, su ayuda, generosa e infinita.

Por cuestiones de espacio —y también porque no quiero ser pesado y extenderme demasiado, esa es la verdad— no voy a describir todos los proyectos que llevamos a cabo, porque sería una tarea muy tediosa y extensa ya que llevamos a cabo muchas, muchísimas iniciativas, pero os invito desde aquí, si estáis interesados en conocerlas todas, a entrar en la página web del cole del hospital para conocerlas (así, tan sibilinamente, aprovecho y meto la cuña publicitaria ;P).

En cuanto a los proyectos de los que sí voy a hablar, en primer lugar voy a hacer referencia al proyecto «La lectura que da vida», que llevamos en coordinación con la Biblioteca Pública Eugenio Trías, de nuestro distrito, Retiro, y que se encuentra dentro del parque del mismo nombre, justo enfrente de nuestro hospital. Llevan muchos años colaborando con nosotros a través de esta iniciativa cuyo objetivo principal es la estimulación de la lectura en niños y jóvenes, pues, además de herramienta de aprendizaje, no debemos olvidar que la lectura es, principalmente, un instrumento para el disfrute, el ocio y desarrollo, y que también sirve para estimular el amor por la escritura, que en algunos casos ayuda a nuestros alumnos-pacientes a la hora de servir como vehículo de expresión y liberación de emociones y de sentimientos, como la ansiedad y la angustia, además de servir, por supuesto, como un excelente medio, siempre, para desarrollar la creatividad.

Por otra parte, lo bonito de esta iniciativa, que comenzó como un proyecto dirigido a alumnos de etapas de Educación Primaria y Secundaria de psiquiatría, es que con el devenir de los años se ha ampliado a otros servicios y etapas educativas, y ha ido creciendo y desarrollándose con el tiempo, extendiéndose y abarcando cada vez más y más etapas y ciclos hasta el punto de llegar a incluir incluso a alumnos-pacientes de Educación Infantil a través de la lectura de álbumes ilustrados presentados en Kamisibai (así se llama el teatrillo japonés para presentar historias en imágenes con un narrador de fondo). Y es que, como dice mi querido Javier, coordinador del proyecto desde la biblioteca, lo que comenzó siendo una llamada a la puerta del hospital desde la biblioteca, que atendí encantado, ha acabado derivando en que al final «les abrí las puertas de la casa hasta la cocina».

Pero lo cierto es que estamos encantados. Es curioso cómo este proyecto ha llegado a crecer incluso en plena época de pandemia. Recuerdo que a principios de este curso, en septiembre de 2020, estábamos preocupados por cómo podríamos darle continuidad a este proyecto sin necesidad de la tan «prohibida» presencialidad y, finalmente, a través de las plataformas colaborativas en Internet, y del modo más inesperado, ha llegado a crecer tanto que se ha convertido en un proyecto de todo el barrio, hasta el punto de llegar a implicar a colegios de la zona como las Escuelas Aguirre, La Almudena, Montserrat..., y también a autores conocidos dentro de la literatura infantil y juvenil, como Begoña Oro y Nando López, así como a otras entidades, como Argadini, o el propio Ayuntamiento de Madrid.

Otra de nuestras propuestas son las sesiones de formación y prevención de riesgos en Internet y redes sociales, que realizamos junto a la comisaría de Policía Nacional del distrito de Retiro. Cada año nuestros jóvenes reciben información, más que válida, necesaria, del buen uso de Internet, así como de los peligros y los riesgos que pueden encontrar y padecer en las redes sociales. Pedro y su equipo se encargan cada curso de hacerlo de la manera más atractiva posible para que cale más hondo en nuestros chicos y chicas.

Luego tenemos también las distintas iniciativas en las que participan colegios y otros centros educativos. Sus alumnos, al igual que los nuestros, conectan y se enriquecen mutuamente de la experiencia. Así, recibimos al coro de los alumnos del Colegio Laude Fontenebro de Moralzarzal, que, con su director, José María, y a golpe de guitarra, nos llenan a todos de energía y de buen rollo con sus canciones y bailes.

También vienen a vernos los alumnos del Conservatorio de Música de Alcalá de Henares, que, además de sus instrumentos, nos traen algunas de sus voces más privilegiadas en canto y nos hacen viajar con sus actuaciones a lugares insospechados desde el teatro del hospital.

También tenemos a los alumnos del Colegio Gredos San Diego de Moratalaz, que cierran nuestros finales de curso con las obras creadas por sus profesoras del taller de teatro, y que montan unos musicales que nos acaban poniendo a todos de pie cantando y bailando al ritmo de sus canciones. Así podríamos seguir con más iniciativas junto al Colegio San Alfonso de Lavapiés, con los alumnos del Colegio Santa María del Pilar o con los alumnos y alumnas del Liceo Francés de La Haya que, a través de su profesor, Pascal, llevan felicitaciones navideñas a cada uno de nuestros alumnos, a los profesores y a los miembros del equipo sanitario de nuestro hospital.

Por otra parte, muchas otras organizaciones colaboran con nosotros: asociaciones como Música en Vena nos traen a grupos o cantantes del momento y que nos entusiasman a tod@s, y los Teatros del Canal, que nos presentan todos los años obras infantiles y juveniles originalísimas que abren nuestra mente y nos ponen en contacto con otras culturas y costumbres, a veces incluso sin necesidad de conocer el idioma.

Y, bueno... qué maravilla cuando llega la Fundación Abracadabra, con Jorge Blas a la cabeza, para presentarnos su espectáculo de magia anual, con magas y magos de todos los rincones del mundo. Desde luego es el día más mágico que se vive en el colegio y en todo el hospital.

Como ya habéis visto, tenemos amigos tanto de nuestro país como de muchos otros. Somos lo que se dice chic@s de mundo, y los talleres de origami y haikus que organizamos junto con la Japan Airlines Foundation, con la señora Murakami a la cabeza, nos hacen introducirnos dentro de la cultura nipona más ancestral.

Así podría seguir un rato bastante largo —y, probablemente, demasiado extenso— explicando y profundizando en estas y otras iniciativas tremendamente interesantes que son todo un incentivo para la imaginación y la creatividad de nuestros alumnos-pacientes.

Pero, más allá del detalle de todas estas actividades, la idea que quiero dejar patente a través de estas líneas y con la explicación del desarrollo de estas iniciativas tan variadas que llevamos a cabo es que el fin último de todo esto es abrir ventanas, ventanas que nos dejen salir al mundo, que nos sigan conectando con el exterior y nos hagan partícipes de todo lo que sucede más allá de las cuatro paredes de una habitación que durante unas semanas o meses, en el peor de los casos, por fuerza termina por convertirse en la casa de muchos de nuestros pacientes.

Tener que vivir en un hospital, con sus diferentes ritmos, con sus horarios, con sus costumbres, con sus necesidades y su falta de intimidad a veces, también de libertad en muchos sentidos, es normal que en más de una ocasión acabe por crear desazón en nuestros pacientes, a los que les cuesta adaptarse a estar lejos de sus casas, de sus habitaciones, de sus juguetes y, en definitiva, de su vida. Pero gracias a estas ventanas, a estas pequeñas conexiones con el exterior que nos brindan todas estas actividades, nuestros niños y niñas se sienten «conectados» y la vida en el hospital del Niño Jesús se les hace más llevadera, así como su tratamiento, hasta que se complete la convalecencia.

Por eso, desde estas páginas, no me cansaré de agradecerles a todos nuestros amigos y colaboradores su generosidad y ayuda. Gracias, gracias, mil gracias.

9. La clave está en colaborar

Sí, podemos, pero solos, no

En un mundo que cada vez se mueve más deprisa (aunque no en todos los aspectos, ya que en el ámbito social y de aceptación de las diferencias tendríamos aquí para un largo debate) y en el que han sucedido cosas que ni en un millón de años nos hubiésemos imaginado —no hace falta que dé muchas pistas, poned vuestros televisores, radios, dispositivos portátiles y publicaciones digitales de toda índole, opinión y discurso, y sabréis perfectamente que hago referencia a un tema que, por más tiempo que pase, sigue siendo el tema del momento, ese que ha marcado nuestros últimos años y que ha señalado de forma irremediable un antes y un después en nuestras vidas y en el desarrollo de nuestras actividades cotidianas y laborales, sí, a ese me refiero, a uno que empieza por «CO-» y termina por «-VID»—, creo que ha llegado el momento, en estas páginas, de llamar a la reflexión y poner el foco de atención sobre la necesidad de que nos concienciemos sobre la importancia de unirnos por un mundo mejor.

Sí, lo sé, son palabras y frases que suenan a sobado, a manido de tanto repetirse, pero pese a todo sigo creyendo en la necesidad de respetar al vecino y de intentar entre todos hacernos la vida más fácil.

Y sí, lo sé también, desgraciadamente, debido a la pandemia, muchos de nuestros propósitos, buenas intenciones y planes solidarios han quedado en un tiempo récord en papel mojado, de modo que, estando así las cosas, se hace muy difícil plantear la idea, y volver a ponerla en marcha, de que el trabajo en grupo y la colaboración siguen siendo más necesarios que nunca. Pero lo son.

Hace falta que personas diferentes, desde diversas disciplinas y variados puntos de vista, coincidan en un mismo contexto o ámbito de trabajo, y que entre todos rememos por un bien común, y aunque parezca cuanto menos un planteamiento casi de ciencia ficción en nuestros días, en los que el individualismo y el ego están por encima de lo demás, yo sigo pensando que, por nuestros niños y adolescentes, sigue valiendo la pena intentarlo.

Por eso quiero insistir en ello en las siguientes líneas. No me cansaré de decir que yo he visto y he comprobado de primera mano que, por fortuna, no siempre el individualismo, el egoísmo y el ego se salen con la suya. Afortunadamente queda mucha, muchísima gente buena en el mundo y hay un resquicio, una brecha que cada vez es más grande para la esperanza, para gentes que sin la unión de otros no harían factible la consecución y el alcance de metas maravillosas.

¿O es que toda la historia que he venido contando a lo largo de todas estas páginas no es, en el fondo, desde el mismo momento en que la duquesa de Santoña soñó con abrir un hospital, una historia de esperanza?

Y este hospital, y la labor que en él y en su colegio se lleva a cabo, no sería posible si no hubiese un trabajo conjunto de distintos profesionales que persiguen un mismo objetivo: la recuperación del alumno-paciente. La superación de una enfermedad y el salto de los posibles obstáculos que esta pueda poner en su camino de modo que al final de este trayecto, ese niño o niña, ese joven o adolescente vuelva a salir al mundo en las mismas condiciones que posibiliten la inclusión positiva de su persona y la vuelta a su vida cotidiana sin que nada de lo anterior haya hecho mella en él o en ella, o al menos minimizando el impacto.

Evidentemente, tampoco debemos llevarnos a engaños: por más solidarios que seamos, por mejores intenciones que tengamos, por mucho que nos dediquemos a ayudar a los demás con todas nuestras fuerzas, nuestro mundo, el de los profesores hospitalarios, el de los médicos y todo el personal sanitario y pediátrico, no es tampoco un mundo idílico, y ninguno de nosotros es un santo ni está a salvo de tener sus propios problemas o conflictos de egos, intereses... Pero, por encima de todo, lo que siempre queda como meta en el ánimo de todos es el paciente. Todos y cada uno de nuestros pacientes.

No hay nada más importante que ellos, y entre todos debemos aunar fuerzas para sacarlos adelante.

La conciencia del equipo

Es por esto que, llegados a este punto, quiero hablar de la importancia de un concepto, también un sentimiento, que resulta clave en nuestro trabajo: la conciencia de equipo.

Sin ella, sin esa sensación de que solo podemos avanzar en nuestra tarea si lo hacemos juntos, sin esa idea de lucha grupal y de unidad hacia un mismo fin, no sería posible todo aquello que desarrollamos desde el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Ya legislativamente se recogen acuerdos desde hace muchos años entre las consejerías de Salud y de Educación (Orden 2316/1999, de 15 de octubre, y Orden 992/2002, de 11 de diciembre) en los que se impulsa la creación de las Unidades de Apoyo Educativo en Instituciones Hospitalarias, y en los que se específica que la buena relación y coordinación por ambas partes harán posible la atención completa del alumno-paciente.

En nuestro caso, esto comienza por la estrecha relación que mantenemos el equipo educativo y médico de nuestro hospital, una relación a la que han beneficiado los muchos años de convivencia y la puesta en práctica de iniciativas por el bien del niñ@ que, como tantas veces he repetido a lo largo de este relato, es el auténtico protagonista.

Las reuniones por parte de los representantes (gerente y director del aula hospitalaria) de ambas administraciones, Salud y Educación, han sentado las bases para que ese «buen rollo» exista, algo indispensable para que todos los trabajadores de la institución no entiendan este centro sin la existencia del colegio del hospital y le den el lugar y la importancia que le corresponden.

La toma de decisiones conjunta, y siempre desde el consenso, hace fluir el desarrollo de la pedagogía hospitalaria y de los miembros que la llevan a cabo por cada rincón del hospital.

Y qué importante es también la relación con la supervisora y con las enfermeras de tu sala. Son ellas quienes, cuando entras cada mañana, te informan de cuáles son los pacientes ingresados ese día y cuáles pueden acudir al aula o, por el contrario, aquellos que por sus condiciones clínicas deben recibir su clase en la habitación.

Pero, al mismo tiempo, qué valiosa puede resultar también para un facultativo esa información que le puede aportar el profesor o la profesora en un momento determinado desde una perspectiva distinta. Y es que debido a la relación que se crea con el paciente, y que es de un cariz completamente diferente a la relación, por supuesto también buena, que se puede dar con un médico, es posible crear una corriente de entendimiento con el alumno-paciente que permita una comunicación que dé lugar a que la información fluya, y esta información, que a los profesores les puede resultar más fácil obtener tal vez que a los médicos, es vital también para ellos, para los facultativos y, por tanto, para la recuperación de ese paciente, que es al fin y al cabo lo que deseamos todos.

Que rule la información, que rule

Es por esto, para que la información fluya, para que «rule» y llegue tanto a médicos como a profesores, por lo que se han creado en muchos servicios y, afortunadamente la tendencia es al alza, reuniones interdisciplinares de equipo con carácter semanal (lo que comúnmente muchos entenderían como sesiones clínicas) en las que los profesores y profesoras del aula hospitalaria han sido requeridos para formar parte de ellas y aportar toda la información que pueda resultar beneficiosa para alcanzar el fin último de la curación de nuestros pacientes.

De esta manera, en nuestra institución existen en la actualidad reuniones interdisciplinares en todos los servicios de psiquiatría y, en el caso de las etapas de Educación Primaria y Secundaria, dos reuniones semanales, una sobre pacientes ingresados y otra sobre pacientes del hospital de día.

También existen estas reuniones en los servicios de Educación Secundaria y Bachillerato de oncología, en la unidad de daño cerebral adquirido, de la que formamos parte por derecho propio, ya que cuando se constituyó fui elegido como miembro de esta y formé parte de la comisión creadora de la misma junto a otros facultativos y terapeutas del ámbito sanitario (¡uf, qué poco me gusta hablar de mí!, espero que sepáis perdonarme este momento de egocentrismo) y en el recién incorporado servicio de paliativos.

Deseamos y trabajamos para que cada vez se tenga más en cuenta a los profesores del aula hospitalaria como integrantes de estas reuniones en las que nos sentimos valorados, útiles y tenidos en cuenta. Creo que nuestra presencia es importante porque, desde la modestia, mi sensación es que podemos aportar, a través de la observación y la relación diarias, información sobre los estados anímicos o la afectación psicoemocional que puede producir el seguimiento de algunos tratamientos por parte del paciente. También es importante nuestra percepción de los efectos de las medicaciones en el cansancio, y las posibles afectaciones de las capacidades cognitivas de los pacientes, tales como la atención y la concentración, la memoria... Todos estos aspectos son cruciales y deben ser tenidos en cuenta para la recuperación total del alumno-paciente, y nosotros, por nuestro trabajo de primera mano con ellos, podemos percibir sus cambios y su evolución día a día.

Más allá de las reuniones interdisciplinares dentro de los servicios, también somos activos participantes a la hora de implicarnos en iniciativas, proyectos o experiencias de las que formamos parte con el resto de los compañeros del ámbito clínico.

Los compañeros profes de psiquiatría son requeridos para las jornadas anuales sobre los Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA) que se celebran en el hospital; y los de la unidad de daño cerebral adquirido, para las que se celebran cada año con motivo del Día Internacional del Daño Cerebral. También formamos parte de las Jornadas de Continuidad Asistencial referentes al paciente crónico, que se dirigen a otras instituciones hospitalarias y clínicas del resto de la Comunidad de Madrid y el territorio nacional.

Así mismo, ofrecemos ponencias en distintas universidades, como la Universidad Complutense de Madrid o la Universidad Villanueva en el marco de los másteres de Atención Temprana y Psicología, entre muchas otras, y hemos participado en el I Congreso Internacional de Humanización de la Fundación Humans, que hemos realizado junto con nuestro hospital, la propia Fundación Humans y la empresa Customimplants para dar difusión a un proyecto conjunto de colaboración con el fin de la mejora en la recuperación de los alumnos-pacientes.

También, en mi caso, he sido profesor del máster de Psicooncología Pediátrica de la Universidad Europea Miguel de Cervantes junto con otra compañera psicóloga y varios oncólogos del servicio, y hemos participado en la elaboración de guías de acogida al paciente oncológico en su vuelta a la vida cotidiana junto con las psicólogas de oncología, así como en la Guía de acogida a padres con hijos con Daño Cerebral Adquirido en fase subaguda junto al resto de los profesionales integrantes de la Unidad Funcional de Daño Cerebral Adquirido.

Creo que todo esto conforma una respuesta contundente que da cuenta de nuestra implicación a la hora de formarnos, de informar, de participar y, también, de dar a conocer nuestro trabajo y hacer partícipes a nuestros compañeros y colegas de nuestros avances en las investigaciones o proyectos y actuaciones destinadas a mejorar o innovar que llevamos a cabo.

Nos gusta ser tenidos en cuenta, pero también nos gusta ser parte activa de la vida del hospital y de toda la actividad formativa que tenga que ver con nuestro ámbito profesional y de estudio porque entendemos que la formación, y el compartir información con los colegas y con otros profesionales implicados en la medicina y la pediatría, nos convierte en mejores profesionales y nos capacita para ayudar mejor y entender y atender mejor a nuestros alumnos-pacientes.

También nos gusta compartir y comunicar nuestros avances, informar del mismo modo que pedimos que se nos informe. Creemos que poner en común las experiencias conjuntas que llevamos a cabo y difundirlas tanto como podamos nos ayudará no solo a que lleguen a otros sitios, centros e instituciones donde puedan resultar de utilidad, sino que, si lo consideran oportuno y funcionan, pueden servir para que en esos otros lugares estas experiencias sean puestas en práctica allí donde sea posible, en cualquier centro de trabajo en el que puedan servir para ayudar a los niños y a los pacientes.

No creemos en la exclusividad ni en el ego mal entendido. Opinamos que el aprendizaje conjunto y diverso nos hace crecer a todos como personas, también como instituciones, y ayuda a la creación de nuevos proyectos o iniciativas tan o incluso mejores que las propuestas por nosotros.

Sí es cierto, por supuesto, que siempre y en todo momento han de reconocerse los méritos, la autoría de las ideas e iniciativas y, por supuestísimo, la propiedad intelectual de los estudios, de las obras y los ensayos, de todos y cada uno de los libros, artículos, proyectos y papers... Pero, habiendo dejado esto claro, es cierto también que compartir la información, las ideas, hacerlas públicas, poner en común las iniciativas de cada centro, cada terapia, cada nuevo método que ha dado resultado... Todo esto sirve para una sola cosa: AYUDAR a quienes lo necesitan, nuestros alumnos-pacientes, que son para y por quienes trabajamos, no para recibir reconocimientos, méritos ni aplausos, sino solo por ellos.

Fiesta, qué fantástica esta fiesta

Pero no se trata solo de compartir información y trabajo. También nos gusta formar parte de la vida del hospital del Niño Jesús a la hora de participar de sus celebraciones, de su alegría.

Digamos que hay días —más que días, hitos— de fiesta que han quedado institucionalizados y en los que la representación de la gerencia y la dirección médica del hospital son agentes activos en las celebraciones, por ejemplo, como es natural, las fiestas navideñas.

Pero no solo de la Navidad viven las fiestas del Niño Jesús. También son días grandes los aniversarios de la creación del colegio del hospital. Pero, sin lugar a dudas, donde más se vuelca todo el personal —y cuando digo todo, me refiero a absolutamente TODO, incluyendo a auxiliares, celadores, personal de administración, servicio de limpieza, gabinete jurídico, voluntariado, padres y familiares de los pacientes...— es en la celebración del Día del Libro, que podríamos calificar de legendario. Ahí, además de presentar a los alumnos-pacientes de los diferentes servicios los trabajos preparados y realizados con la ayuda de los profesores sobre el tema elegido para ese año, se realiza una lectura continuada de El Quijote que ya es más que una tradición, y en la que suben al escenario todas las personas que formamos parte de esa «unidad» que es el hospital y en la que todos somos sujetos con un mismo fin, porque ahí no caben distinciones por cargo, servicio, función que desempeñar... No existen egos ni jerarquías y es, en momentos como esos, en los que verdaderamente te das cuenta de que funcionamos realmente como una «gran familia», un gran equipo en el que todos somos claves e imprescindibles para que la maquinaria pueda trabajar y salir adelante a todo trapo y con holgura.

En esos momentos, y en muchos otros, claro está, es cuando me siento más satisfecho, más feliz y más seguro de que estamos haciendo algo muy muy grande, todos juntos, en esta gran casa que es nuestro lugar de trabajo, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, ese lugar al que llegué con ilusión, pero también con un cierto temor por todo lo que sabía que tendría que aprender y el peso de una gran responsabilidad sobre mi espalda, y donde descubrí que, con paciencia, cariño, trabajo y esfuerzo, vocación y solidaridad, generosidad y comprensión y profesionalidad sí, desde luego que sí, se puede.

10. Miguel, o el alumno perfecto

Una pequeña explicación

En el momento de decidirme a escribir estas páginas siento una especie de pellizco en el estómago, y es que sé que la historia de este alumno es muy especial para mí. Ahora espero que entendáis por qué.

Lo cierto es que durante el proceso de escritura de este libro me he decidido a explicar anécdotas, experiencias e historias para que, a través de ellas, todos los lectores podáis descubrir un poco mejor en qué consiste nuestro trabajo. Pero de algún modo, y sin poder evitarlo, siento al mismo tiempo un gran pudor al contar estas experiencias, que también son las de ellos, porque es importante para mí que se entienda —y supongo que esto es algo que todos lo habréis experimentado en algún momento de vuestras vidas— que hablar de la enfermedad no es nada fácil ya que, desde mi punto de vista, supone entrar en un plano muy íntimo de la persona que la sufre. Es por esto que, ante todo, me gustaría que quienes me leéis entendieseis no solo por qué preservo la identidad de los pacientes, sino también por qué a veces hablo de forma un tanto general de las dolencias de los protagonistas de estos capítulos, y es que mi interés es contar sus historias desde un punto de vista humano y, además, es importante que tengáis en cuenta que, sobre todo, tanto yo como mis compañeros maestros no somos médicos ni es esa nuestra función, sino que somos maestros y la enseñanza es nuestro trabajo.

Un nombre con sentido

Volviendo a la historia que nos ocupa, ahora quiero hablaros de Miguel. Y no me estoy refiriendo a mí mismo —obviamente—, sino a un alumno-paciente de esos que dejan una huella imborrable y que, como ya he señalado en muchas ocasiones a lo largo de estas páginas, te dejan un pellizco en el alma cada vez que recuerdas su historia.

Pero ojo, que no se me eche nadie a llorar antes de tiempo, que lo del pellizco lo digo en plan bien, no es nada negativo ni muchísimo menos. Miguel ha sido un ejemplo claro de lo que cualquier profesional de la educación definiría como «el alumno perfecto».

Ahora es momento de que os explique la razón por la que he decidido elegir este nombre para él: por un lado, y haciendo uso de mis referencias constantes al mundo del espectáculo y a la ficción —que a estas alturas ya os habréis dado cuenta de que son dos de mis grandes aficiones—, siempre he pensado que Miguel le viene como anillo al dedo por el gran parecido físico que este crío guardaba cuando lo conocí con el personaje protagonista de la película Coco, de los estudios Pixar, que pertenecen a la factoría Disney. Pero, por otro lado, y para aquellos que crean en la relación entre los orígenes, significados y características de los nombres propios que reciben las personas con su carácter, lo cierto es que aquellos que llevan el nombre de Miguel se caracterizan, sobre todo, por la responsabilidad.

Al parecer, los Migueles son personas que, si tienen que hacer algo, aun cuando no sea lo que más les apetezca en ese momento o les motive en exceso, desde luego es lo primero que van a hacer. Es una característica que les va a perseguir a lo largo de su vida y confían plenamente en que, si siguen la premisa de esforzarse y luchar por lo que quieren, al final acabarán consiguiéndolo.

Y, desde luego, esto último encaja perfectamente con la personalidad férrea de nuestro protagonista. Y añadiré, por la parte que me toca, que, aunque no sea yo mucho de estas cosas, debo confesar que en mi caso también lo clavan.

Miguel era un alumno educado, atento, trabajador, con gran capacidad de esfuerzo y constancia, al que nada lo detenía y nada, desde luego, iba a frenarlo a la hora de conseguir sus metas y objetivos. Había llegado desde el otro lado del mundo, concretamente de una ciudad de la costa de Ecuador, Guayaquil, bañada por las aguas del océano Pacífico. Aunque tenía nacionalidad española, allí había vivido la mayor parte de su infancia y se había educado en su colegio, donde profesores, compañeros y amigos lo querían muchísimo. Y allí, precisamente, fue donde por primera vez apareció el «bichito», como a él le gustaba llamarlo.

Aunque fue tratado y gracias a las medicinas y terapias que recibió por parte de los doctores del hospital el «bichito» desapareció como si se lo hubiese tragado la tierra, durante los meses que pasó luchando en Guayaquil echó de menos no poder ir a la escuela ni estar con sus amigos y profesores. Y, aproximadamente un año después de aquella experiencia, le llegó la oportunidad de regresar a España.

No es que él tuviera un especial interés en volver al país que lo vio nacer y del que no guardaba ya casi ningún recuerdo, pero para sus padres volvía a presentarse la esperanza de un futuro más alentador y tranquilo para la familia. Y una vez más la responsabilidad de Miguel y, por qué no decirlo, también su madurez, hicieron que no protestase lo más mínimo por más que en el fondo no le hiciese especial ilusión.

Aunque echaba de menos todo de Guayaquil, desde la manera de hablar a los olores, los colores, el ritmo de vida y todo aquello que hasta aquel momento había conformado su mundo, pronto se acostumbró a las novedades que representaba España. Se habituó a su nueva casa, al nuevo colegio, a los nuevos compañeros y compañeras y, también, a una nueva tranquilidad y estabilidad para sus padres. Y, por encima de todo eso, su responsabilidad le hacía una vez más sobrevivir a todo aquello que la vida le trajese.

Sin embargo, cuando apenas llevaba unas semanas dentro de su nuevo mundo y su nueva vida, empezó a sentir cansancio, mareos, dolores de cabeza, malestar y todas aquellas cosas que aquel «bichito», que casi ya tenía olvidado, le habían producido en el pasado. Al principio intentaba disimular y mantenerse fuerte, no quería preocupar a sus padres porque, si ya le habían dicho que aquello había terminado, igual su «antiguo amigo» no tenía por qué volver a hacer acto de presencia.

Eso era lo que él quería pensar, de lo que quería convencerse... Pero un mareo en mitad de una clase, el darse cuenta después de despertar de que no podía ver con claridad, y la aparición de sus padres aquella mañana en el colegio, no auguraban nada bueno.

Fue en ese momento cuando Miguel entró por primera vez en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid por urgencias y, debido a su historial, lo dejaron ingresado durante un tiempo para hacerle las pertinentes pruebas.

Allí lo conocí, en su habitación de la sala de San Darío, con una sonrisa de oreja a oreja, su raya al lado perfectamente peinada y su pijama impoluto.

Buscando el método perfecto para el alumno perfecto

Describir la alegría que sintió cuando primero me escuchó hablar con su padre y después cuando le expliqué quién era y cuál era el trabajo que realizaba dentro del hospital, donde le informé de que existía un colegio y que podría asistir a clases con más compañeros, es muy difícil de explicar. Vi que se le iluminaba la cara y que le cambiaba el semblante. Y supe que aquella primera sonrisa, que tal vez había podido ser simplemente educada al principio, se convirtió en una de plena satisfacción a medida que comprendía cuál era mi misión allí. Por fin llegaba algo bueno después de todos aquellos días de pruebas, revisiones con distintos especialistas e idas y venidas por pasillos del hospital.

Sin embargo, su vista seguía estando afectada. Solo seguía identificando luces, sombras y algunas manchas, y por eso Miguel estaba preocupado y se preguntaba cómo haría para poder trabajar con el «señor profesor», como él me llamaba. ¿Lograría continuar con sus asignaturas y aprendiendo todas aquellas cosas que le tocaban ese curso?

Una vez más la vida lo ponía a prueba, y aunque ya le habían dicho que «el bichito» había vuelto —«una recidiva», la llamaban los médicos, que es un término que se utiliza en el lenguaje clínico para hacer referencia a una recaída—, yo estaba seguro de que su persistencia, sus ganas y su responsabilidad de nuevo le darían la oportunidad de poder conseguir su objetivo... Aunque lo cierto es que Miguel se había marcado no uno, sino tres objetivos claros:

seguir adelante,

sacar su curso

y luchar contra «el bichito».

Al principio no fue fácil, tuve que explicarle que mientras no hubiese mejoría en su visión tendríamos que trabajar de una forma totalmente distinta a la que conocía hasta ese momento, y es que íbamos a estudiar, básicamente, con un método oral. A través de audios, de la lectura de las lecciones y de explicaciones, Miguel debería aprender los nuevos conceptos y realizar los ejercicios utilizando su memoria, y la realidad es que, aunque en ocasiones lo intentaba con todas sus fuerzas, tenía que tomar tiempos de descanso, ya que su curva de cansancio no le permitía que el ritmo de aprendizaje fuera el usual para alguien de su edad y capacidad.

Tirábamos mucho de su memoria visual y de las imágenes mentales que tenía sobre todo aquello que conocía, y también empezamos a utilizar en Matemáticas un juego con números y símbolos en relieve que lo ayudaba a representar las operaciones y dar los resultados de los problemas. Lejos de sentirse frustrado o triste (al menos nunca me lo manifestó ni yo lo percibí), Miguel se mostraba encantado de poder continuar aprendiendo y descubriendo. Nada lo frenaba, su responsabilidad, su tenacidad y la alegría de sus padres, que en aquellos ratos en que los médicos lo dejaban salir un ratito lo llevaban de paseo por el parque del Retiro, eran todo para él, porque si bien es cierto que aunque visualmente no podía disfrutar de su belleza, él la encontraba en cada olor, en todos los sonidos, en las sensaciones que percibía por cualquiera de sus otros sentidos, en la caricia del sol, en el rumor de las hojas y del agua y, en general, en cualquier estímulo que encontraba. Porque, para el que desea encontrar un motivo para celebrar, todo es un hallazgo.

Sin embargo, y desgraciadamente, esto no era suficiente, y un «alumno perfecto» como él necesitaba autonomía y la posibilidad de seguir explorando, descubriendo, leyendo y escribiendo por su propia cuenta. Fue entonces cuando tomé una decisión: tenía que buscar los recursos adecuados para Miguel, unos recursos que no tenía en ese momento a mi alcance, y, además, un especialista que pudiese ayudarlo y dedicarle el tiempo necesario para adquirir aquellas nuevas habilidades y métodos que le darían la posibilidad de continuar a su ritmo y saciar su hambre de saber.

Decidí entonces ponerme en contacto con la Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE) y su equipo de Recursos, y ellos amablemente me ofrecieron la posibilidad de un profesor experto varios días a la semana que podía acudir al hospital a ayudar a Miguel, además del préstamo de una serie de material específico que yo bien conocía debido a mi trabajo como maestro especialista en pedagogía terapéutica, como planchas de látex con láminas plásticas y punzones con los que poder dibujar e incluso escribir para, posteriormente, una vez acabado el trabajo, darles la vuelta y a través del tacto reconocer sus representaciones o palabras.

También gracias a ellos pudimos disponer de libros de historias con diferentes texturas que ayudarían a Miguel a desarrollar su percepción a través de los dedos, y por mi cuenta me monté, con una huevera de cartón de media docena y seis pelotas de ping-pong, un recurso que me sirvió para poder comenzar a enseñarle el funcionamiento de la herramienta que haría posible que pudiese alcanzar sus objetivos: el alfabeto braille. Utilizando la huevera como casilla de carácter braille, y las pelotas como puntos, Miguel empezó a descubrir sus primeras letras, a afinar su tacto o a descubrir el sentido en el que se leían los textos en el nuevo sistema. Todas estas cosas básicas comenzaron a conformar la base de ese nuevo aprendizaje que llevó con absoluta maestría su profesor de la ONCE.

La coordinación y el plan de trabajo entre el profe de la ONCE y yo era precisa como un reloj suizo, y mientras él profundizaba y, como especialista, enseñaba lectura, escritura, representación numérica y gráfica con aquellos nuevos materiales que Miguel debía acostumbrarse a utilizar, los días que yo tenía clase con él repasaba todo aquello que había aprendido y lo íbamos consolidando.

Fue absolutamente asombroso cómo aprendió a manejarse. Tanto el profesor especialista como yo no dábamos crédito ante la rapidez y la maestría con la que aquel recién llegado al mundo invidente había adquirido aquella desenvoltura, que nos permitía poder seguir los contenidos planteados para su curso con su cole de referencia.

Tanto fue así que, ante la demanda y la capacidad demostrada por Miguel como alumno, su profe de la ONCE solicitó para él una máquina de escritura braille y le enseñó a utilizarla, y en poco tiempo este comenzó a escribir sus enunciados y respuestas a los ejercicios, también a realizar los exámenes, e iba superando las asignaturas y los trimestres como si nada.

Un paseo por el Retiro

Un día después de una serie de analíticas y pruebas que le habían realizado los médicos, los padres de Miguel y sus profesores recibimos la noticia de que «el bichito» seguía adelante y cada vez cogía más fuerza. Sus padres tenían que tomar una decisión, y parecía que esta se podía encontrar en un tratamiento que se estaba realizando en Barcelona. ¡Justo ahora que iba a ser su cumpleaños y que casi iba a terminar el curso!, se quejó Miguel. Por el curso le aseguramos que no tenía de qué preocuparse, que era «un máquina» y que, pese a las dificultades de adaptarse y aprender la utilización de una nueva herramienta en tiempo récord, podía estar muy orgulloso, ya que el curso estaba superado.

Por su cumpleaños, le organizamos entre todo el personal de la sala una fiesta un tanto anticipada con merendola y soplado de velas incluido, y en la que no faltaron su canción y su regalo.

El regalo, aun así, era algo diferente a otros regalos que habíamos entregado en otros cumpleaños en el hospital: se trataba de una grabación en la que, a través de las voces de las alumnas de prácticas del grado de Magisterio que ese año habían realizado prácticas conmigo, y también de otros compañeros que él conocía perfectamente, iban guiando a Miguel a lo largo de un bonito paseo por el Retiro con todo lujo de detalles: sonidos, descripción de los animales, de todos los árboles y las plantas, también de sus olores a primavera e incluso del sonido de sus pisadas en la arena. Era un regalo para que no nos echase de menos durante su estancia en la nueva ciudad a la que se dirigía. Así, cada vez que quisiera, Miguel podría pasear por su amado parque, aunque estuviese en Barcelona.

Pasó el tiempo y, no mucho después, supimos que Miguel no había logrado conseguir su último objetivo. Desafortunadamente el tratamiento no funcionó y el «bichito» le ganó la partida, pero desde luego eso fue porque las medicinas, los tratamientos o nuestro propio cuerpo, que sigue siendo un misterio, a veces no reacciona como debiera, o mejor todas estas explicaciones se las dejo a los médicos, que son quienes entienden de estos temas, para que puedan explayarse con todos los motivos y razonamientos oportunos. Yo me quedo con las ganas de Miguel, con su valentía y con su sonrisa, con su responsabilidad y su afán por no dejar nunca de aprender.

Su padre nos contó, lleno de agradecimiento y con una gran sonrisa en la cara, que Miguel inició ese último viaje una tarde, paseando por el parque del Retiro y oyendo las voces de todos aquellos que habían participado en aquel regalo tan especial. Su calma, su responsabilidad, su tenacidad y su fuerza aún persisten y viven en cada uno de los que lo conocimos.

Miguel, o el «alumno perfecto», como a mí me gustaba llamarlo, nos dio a todos una gran lección de vida: todo aquello por lo que luchas y crees, la responsabilidad de querer llevarlo a cabo hasta las últimas consecuencias, siempre, siempre, merece la pena.

11. El equipo cuenta

Por mí y por todos mis compañeros

Cuando yo era niño, en esos años en los que se podía jugar en la calle y, si era verano y había vacaciones, los padres nos dejaban jugar hasta las tantas, hacer vida de pueblo, quedarnos correteando después de cenar aunque fuera de noche, sin miedo de que nos perdiésemos o nos ocurriese algo porque éramos muchos, jugábamos en pandilla y la calle estaba llena de abuelos y padres y madres, con sus sillas, vigilándonos y tomando el fresco, pues, como digo, uno de los juegos que más me gustaba entonces era el del escondite. Escabullirme con mis amigos y ocultarme detrás de un coche, o al amparo de una tapia, y esperar a que el que «se la quedaba», después de contar hasta veinte, o hasta cincuenta, o incluso hasta cien, viniera a por nosotros, a ver si nos encontraba... Y entonces salías y echabas a correr y llegabas a la carrera hasta «la casa» y gritabas bien alto: «¡Por mí!».

Pero lo mejor no era eso, lo mejor era cuando, aunque hubiesen descubierto a casi todos tus amigos, si tenías la suerte de salir sin que te viera, podías tener un arrebato de generosidad y en vez de librarte tú podías elegir gritar bien fuerte: «¡Por mí y por todos mis compañeros!».

Y entonces, amigos, eras el héroe, el amo del barrio y poco faltaba para que te llevaran a hombros por el medio de la calle.

¿A que lo recordáis, a que sí? ¿A que vosotros también jugabais a eso?

A mí siempre se me ha quedado, desde entonces, esa frase grabada, y sobre todo su sentido, ese «por mí y por todos mis compañeros» que tiene mucho, muchísimo significado, un significado que va más allá de la infancia y las tardes despreocupadas de jugar al escondite, que habla de compañerismo y de generosidad y, sobre todo, de compartir, y que para mí quiere decir con toda claridad una cosa: aquel que tenga la oportunidad de hablar alguna vez, el que tenga un micrófono o un altavoz ante sí en algún momento, que lo use, pero no para hablar por sí mismo, sino por todos sus compañeros, para poner el foco sobre un trabajo de todo un colectivo, para reclamar mejoras que abarquen a todos, para pedir atención no para cada uno, sino para nuestro oficio y, sobre todo, para nuestros alumnos y pacientes, esos chicos y chicas que nos necesitan y que son el fin último de nuestros esfuerzos y desvelos.

Es por esto, por ellos y por mis compañeros, por todos esos profesores tan especiales, casi «superhéroes» sin capa, pero con bata blanca, que me he decidido a escribir este capítulo.

Si bien en páginas anteriores me he dedicado a hablar de las características tan concretas y necesarias que son precisas en los profesores hospitalarios para trabajar con nuestros alumnos-pacientes, lo cierto es que a lo largo de la creación de este relato he estado dándole vueltas y más vueltas a la cabeza pensando en cómo podría darles voz e identidad a mis compañeros. Mi intención, el fin que he perseguido desde un primer momento con esta idea de «dejarles hablar», es demostrar que no me considero en absoluto excepcional. Y es que no lo soy para nada. Es más, tengo la certeza de que todos los profes de hospital, del primero al último, tanto compañeros como compañeras, ponen tanta pasión y entrega como yo, o seguramente mucha más, a la hora de vivir y entregarse a esta profesión.

Por eso, para demostrar esta verdad y, también, para darles voz, se me ocurrió plantear a algunos de mis compañeros y compañeras del aula hospitalaria del hospital Niño Jesús si les apetecía participar de esta nueva aventura en la que me embarcaba.

¿Cómo?

Pues hablando, así de sencillo. Tomando lápiz y papel —o, más bien, sentándose ante el teclado de su ordenador, que la técnica ha avanzado que es una barbaridad— para poner negro sobre blanco, bien brillantes y relucientes en la pantalla, todas sus impresiones y emociones y vivencias y sentimientos en palabras que intentaran reflejar por qué trabajan en lo que trabajan, qué sienten al hacerlo, qué necesitan y cuál es su rutina en su día a día.

Debo decir que la convocatoria ha sido un éxito. De todos aquellos colegas de profesión a los que se lo propuse obtuve una respuesta inmediata y entusiasta en forma de «sí quiero» manifestado alto, claro y sin dudar. ¡Y que conste que mi condición de director desde hace tres cursos y el hecho de que sea su jefe no influyó para nada en la toma de su decisión! —Ja, ja, ja, ja—. ¡Juro que fue motu proprio y en pleno uso de todas sus facultades!

Una vez que obtuve el «sí», se me planteó la cuestión de qué era realmente lo que quería que expresasen, y entonces se me ocurrieron dos sencillas preguntas:

¿Qué supone para ti, a título profesional, trabajar en el colegio del hospital?

¿Qué te ha supuesto en lo personal este trabajo?

Tal cual se lo planteé decidí transcribir sus palabras, sin ningún cambio respecto a cómo me las hicieron llegar. No he querido adulterarlas ni editarlas porque creo que así son mucho más auténticas y verdaderas. De este modo guardan toda su fuerza y así llegarán más directamente a vuestras mentes y corazones, queridos lectores. O eso espero.

Así que, a partir de las siguientes líneas, serán ellos los que hablen y no yo. Suya es la voz. Ahora mis compañeros hablan por ellos y, también, por mí.

Pilar Moreno

Profesora de oncología del aula hospitalaria del hospital del Niño Jesús

Estudiando la carrera descubrí la existencia, cuando aún no se conocían mucho, de las aulas hospitalarias. ¡Qué cautivador descubrimiento! ¡Y qué meta más hermosa a la que dirigir mis pasos!

Como la vida siempre guarda agradables sorpresas, llegó un día en que mi deseo se hizo realidad. Ni un solo segundo me he arrepentido de esta decisión, pues este es, sin duda, el trabajo más maravilloso del mundo.

La enseñanza es siempre un trabajo vocacional. En este caso considero que lo es más si cabe, pues trabajar en un aula hospitalaria supone acompañar al alumno en su aprendizaje y en un momento de su vida en que su estado físico o mental se encuentran debilitados por la enfermedad. Lo que resulta, a veces, de gran dureza, por la brutal realidad a la que uno se enfrenta diariamente.

Y, sin embargo, también es esto lo que da sentido a nuestro trabajo: ayudar/apoyar al alumno en uno de los momentos de mayor vulnerabilidad de su incipiente trayectoria vital constituyéndonos, a través de la enseñanza, en un elemento normalizador de su vida.

Durante mis años de docencia en este servicio he aprendido a flexibilizar mi actuación educativa y a tener gran capacidad de adaptación porque, si algo caracteriza nuestro trabajo, es que no es nada rutinario. Como suelo decir yo, cada día es una aventura y no sabes qué te vas a encontrar (alumnos nuevos, actividad planificada que debes dejar porque el alumno no se encuentra bien o tiene alguna prueba, la mayoría de alumnos en aislamiento, altas que no contemplabas...). Pero, sin duda, lo que más me ha enriquecido como persona es la lección de vida que cada niño, cada joven y cada familia te ofrecen diariamente: su capacidad de sobreponerse y afrontar la enfermedad y, siempre, con una sonrisa en la boca.

Ellos me han enseñado lo que son el coraje y la lucha diaria, y me han enseñado a discernir lo verdaderamente importante de la vida.

Julio Casanova

Profesor de la unidad de daño cerebral adquirido del aula hospitalaria del hospital del Niño Jesús

Para mí el trabajo en las aulas hospitalarias, y más concretamente con los niños y niñas que han sufrido daño cerebral adquirido, ha supuesto un antes y un después en mi carrera profesional. Pero... ¿por qué ha sido un antes y un después en mi quehacer docente?

Tras nueve años como maestro funcionario de la Comunidad de Madrid llegué al hospital del Niño Jesús en septiembre de 2018. Hasta ese momento yo había desempeñado diferentes funciones dentro de diversos tipos de centro: empecé como maestro de Pedagogía Terapéutica en un instituto, continué tres cursos como tutor de un grupo de Educación Compensatoria de 2.º de la ESO, más tarde fui tutor de un grupo de 5.º de primaria y, antes de aterrizar en el hospital, permanecí tres cursos como profesor especialista en Pedagogía Terapéutica en un centro de Educación Infantil y Primaria. Ciertamente se puede decir que «conocí mundo» antes de pisar las aulas hospitalarias, y creo que toda esa experiencia sentó los cimientos que, sin duda, eran necesarios para desempeñar de forma adecuada mi labor en el colegio del hospital.

Tres años después de mi llegada al hospital del Niño Jesús puedo decir que el trabajo en las aulas hospitalarias me ha aportado conocimientos y valores no solo en el ámbito profesional, sino también en lo personal. El trabajo con los alumnos y alumnas con daño cerebral adquirido me ha permitido conocer otra realidad, vivir la labor del maestro entendida como una manera de compensar las dificultades propias de un niño o niña que, por su enfermedad, no puede acudir a un aula en un centro educativo al uso. Partiendo de ese rol del maestro en un aula hospitalaria, he comprobado la relevancia del papel del docente para esos niños convalecientes, anhelantes (junto con sus familias) de recuperar la normalidad previa a su enfermedad.

Ya fuera en una habitación o en el aula, sin mascarilla (hasta marzo del año pasado) o con mascarilla después e, incluso, con guantes en algunos casos, el maestro del aula hospitalaria de la unidad de daño cerebral adquirido ha sido aquel que ha tendido la mano, con cariño, confianza y a la vez con firmeza, para acompañar al paciente y a la familia en tan difíciles momentos. Tanto para los niños como para sus padres entrar en nuestra aula significa, dicho por ellos mismos, hacer un paréntesis en jornadas que los llevan de una consulta a otra, de un especialista a otro, de la planta baja a la primera pasando por admisión. En nuestra clase no hay fonendos ni jeringuillas ni máquinas de alimentación. Las paredes están recubiertas por láminas, dibujos y trabajos de otros niños que pasaron por allí. Esto hace que los alumnos-pacientes vengan contentos al aula, quieran trabajar y avancen día a día por la senda del aprendizaje que les enseñamos los maestros. En definitiva, ellos van poco a poco superando sus dificultades, protagonistas de su propio aprendizaje, pero nosotros vamos poco a poco creciendo como docentes y como personas, aprendiendo a valorar lo realmente importante de la vida y, por qué no, la vida misma. Habrá muchos trabajos gratificantes, no lo pongo en duda, pero estoy seguro de que el trabajo del maestro en un aula hospitalaria es uno de los que más puede llenar a alguien que ha enfocado su carrera profesional a ayudar a los demás.

Pero ¿qué ocurre cuando un alumno-paciente no logra superar su enfermedad?

Es algo con lo que hay que contar desde el primer día. Afortunadamente, en mis tres años en el aula hospitalaria han sido muy pocos los casos de este tipo, lo que también demuestra que la ciencia avanza y que un alto porcentaje de alumnos con daño cerebral adquirido salen adelante con una buena calidad de vida.

El maestro de un aula hospitalaria se centra de forma casi exclusiva en impartir su clase, facilitar material de trabajo y resolver las dudas y las dificultades que puedan surgirle al alumno. Actúa de acuerdo con la información que le facilita el personal sanitario competente, sin cuestionarla ni extraer más conclusiones que las que le vienen dadas. Por tanto, en algunos casos (aunque muy pocos, como dije anteriormente) se trabaja con los niños y las niñas hasta, prácticamente, su último día de vida, siempre que estén en condiciones y quieran que estemos con ellos.

Esta es, para mí, otra de las cosas bonitas de este trabajo (puede que para otras personas resulte algo difícil): estamos con nuestros niños desde su ingreso (al poco de sufrir el episodio que les causa el daño cerebral) hasta que reciben el alta de todas sus terapias, en la mayoría de los casos más de un año después.

Y, al igual que a sus familias, los vemos reír y llorar, cantar y guardar silencio, mirarte y bajar la mirada conscientes de lo que están viviendo. Todo esto no lo tiene cualquier trabajo, y me atrevería a decir que no lo posee ninguno. Por este motivo, estoy feliz de ser maestro en un aula hospitalaria y agradecido por poder impartir clase a niños y niñas con daño cerebral adquirido.

Susana Nogal

Profesora de psiquiatría del aula hospitalaria del hospital del Niño Jesús

Llegué al colegio del hospital del Niño Jesús después de haberlo solicitado durante varios cursos, pero sin obtener resultados positivos. Para entonces ya tenía una dilatada carrera profesional que me había llevado a ejercer en diversos colegios y distintas especialidades. Había dado clase en primaria, bastantes años en Educación Infantil y los últimos trece cursos había sido tutora en un colegio específico de Educación Especial.

Mi hijo mayor, por una serie de operaciones, había asistido en varias ocasiones al aula hospitalaria del hospital donde había estado ingresado. Esto, unido a que siempre me han gustado los retos, aprender cosas nuevas, el reciclaje de mis conocimientos, evolucionar en mi trabajo, y también porque quería saber qué hacía una «maestrilla» en un hospital, me llevó a adentrarme en esta aventura no exenta de obstáculos y dificultades, pero repleta de satisfacciones personales y profesionales.

Mi labor como profesora en psiquiatría varía bastante del trabajo que realizan los maestros en otras especialidades médicas. Asistir al colegio por parte de nuestros alumnos-pacientes es un privilegio para ellos.

Atendemos a alumnos y alumnas con diferentes enfermedades mentales, trastornos de la alimentación, de la personalidad, del estado del ánimo, de estrés postraumático, psicóticos, obsesivos compulsivos... La verdad es que, a priori, no parece el mejor escenario para la adquisición de conocimientos. Sin embargo, esta variedad de patologías, unida al hecho de contar con alumnos de diferentes cursos, colegios e institutos, proporciona, por un lado, una gran riqueza de situaciones pedagógico-educativas y, por otro, una necesidad imperiosa de adecuarse a cada momento y hacer de cada jornada escolar un momento único e irrepetible.

A título profesional, trabajar en las aulas hospitalarias significa poner en valor diferentes principios metodológicos:

«Una educación personalizada e individualizada», porque cada alumno-paciente está en un punto concreto de su aprendizaje completamente distinto al de su compañero de al lado, incluso en cursos distintos, y porque ese alumno está inmerso en una enfermedad que altera su proceso de enseñanza-aprendizaje.

«Partir de sus propios conocimientos», porque para que nuestros alumnos puedan alcanzar los mismos objetivos que los compañeros de su centro educativo tenemos que iniciarnos con los conocimientos que en este momento puntual ellos tienen. Puede ser que los hayan aprendido, pero los hayan olvidado, o también puede suceder que la propia enfermedad mental impida relacionar unos contenidos con otros y evolucionar en su aprendizaje.

«Crear un clima agradable» es imprescindible para nuestros alumnos. Nuestras clases deben caracterizarse por ser un lugar de paz, de tranquilidad y de alegría, donde se sientan queridos y respetados.

Un hospital no es el sitio idóneo ni natural para un niño, pero el colegio del hospital es el nexo de unión con la realidad del alumno, el lugar más parecido a la normalidad que se van a encontrar. Es fundamental para mis alumnos de psiquiatría llevarles alegría y buen humor, y por eso intento que se contagien de mi ánimo y pensamiento positivo, que va a ser fundamental no solo para aprender, sino también para mejorar en su enfermedad.

«Utilización de diferentes metodologías» para usar la que más se adapte a cada uno de ellos o al momento en que se encuentran. El trabajar con alumnos de diferentes colegios e institutos también ha supuesto para mí conocer otras novedosas formas y sistemas con los que se está trabajando en el momento actual.

Mi trabajo consiste, en definitiva, en que un alumno que haya estado un tiempo más o menos largo ingresado en el hospital pueda volver a su centro y no encontrarse completamente perdido, que sea capaz de seguir con el ritmo de sus clases como el resto de sus compañeros. Es muy importante reseñar los buenos resultados académicos que obtienen nuestros alumnos.

Por otro lado, mi trabajo también es necesario para que el equipo médico que trata a nuestros alumnos-pacientes conozca cómo van evolucionando cognitivamente, porque esto va a dar una información muy necesaria sobre en qué punto del tratamiento se encuentran y si es el adecuado.

El estar en contacto constante con médicos psiquiatras y psicólogos ha supuesto también, para mí, un aprendizaje muy importante, que complementa y apoya mi labor educativa.

A título personal, mis alumnos y alumnas me hacen cada día ser mejor persona. Son un ejemplo para mí, de valentía y de fortaleza. En unas clases tan variopintas como en las que nos encontramos, ellos son no solo respetuosos con las características y los comportamientos de los otros, sino que se muestran generosos y solidarios con los demás.

En mi trayectoria trabajando con ellos me he encontrado con un gran número de alumnos-pacientes con trastornos mentales que poseen una gran creatividad y una sensibilidad sublime. En líneas generales, poseen una genialidad artística muy acusada. Son alumnos muy especiales.

Hay momentos en los que el trabajo se hace muy duro, ya sea por las circunstancias que presentan nuestros alumnos o por las situaciones que han pasado y que les han hecho llegar a este punto. Es en ese momento cuando no podemos desfallecer, debemos esforzarnos más, y es entonces cuando contamos con el apoyo de nuestros compañeros y del equipo directivo. Porque no podemos olvidar que formamos parte de un colegio y somos un equipo.

El trabajo diario con niños con trastornos mentales me sirve para plantearme el mundo y el modo de vida en el que estamos criando a nuestros menores. Tal vez esto nos debería hacer parar y reflexionar a todos.

Trabajar en el colegio del hospital me hace evolucionar cada día como maestra, investigar nuevas vías metodológicas, estar al día tanto en conocimientos como en nuevos métodos de enseñanza, ser capaz de ser dúctil, adaptarme constantemente a las nuevas situaciones, valorar lo verdaderamente importante y llevar a mis alumnos no solo conocimientos, sino también alegría, confianza, ganas de sanar y de vivir, de desarrollarse, de mejorar, de aprender, de tener esperanza, de luchar por sus sueños...

Ese es mi grito de guerra todas las mañanas: «¡A psiquiatría con alegría!».

Desde la humildad, me gusta pensar que mi trabajo con ellos aporta un granito de arena en su recuperación. Aunque, por mucho que yo haga, mis queridos alumnos y alumnas siempre me lo devuelven multiplicado por setenta veces siete.

Noelia Domínguez

Profesora de Educación Secundaria de oncología del aula hospitalaria del hospital del Niño Jesús

Como profesora de Educación Secundaria y Bachillerato que soy llevo trabajando once años en centros educativos con chicos y chicas de edades comprendidas entre los doce y los dieciocho años, pero, sin duda, mi llegada al colegio del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, hace ahora ya siete años, ha sido un «gran regalo» que me ha marcado de por vida.

Todo empezó ante la incógnita de saber por qué existía una escuela en un hospital. Y la razón es hacer efectivo el derecho de todo niño y adolescente a tener acceso a la educación. Me llamó especialmente la atención esa plaza y, como me gusta mucho el trato cercano y directo con los alumnos, pensé que sería un reto muy interesante para mi carrera profesional. Y no me equivoqué.

El profesor hospitalario es un docente que se encarga de complementar la educación de los niños y jóvenes mientras se ven obligados a permanecer ingresados para tratar sus enfermedades que, lamentablemente, padecen a su corta edad; alejados de su rutina escolar y también de sus compañeros y amigos.

Se trata de un intenso trabajo de equipo y planificación, que involucra a muchas personas y equipos diferentes (padres, profesores del centro de referencia, Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario —SAED—, etc.) con el gran reto de trabajar coordinados para que el desarrollo pedagógico se dé en las mejores condiciones.

Si bien es cierto que hay que seguir y cumplir unos contenidos y objetivos determinados, puedo afirmar con seguridad que el modelo educativo es mucho más amplio, complejo y dinámico que únicamente la ejecución e implementación de esos contenidos. En mi opinión, para el profesor hospitalario aporta más valor que ese adolescente salga de su habitación y de su rutina médica y que, por tanto, se encuentre animado y con ganas de seguir luchando, no solo en lo académico, sino en todos los ámbitos. Por todo ello, siempre hay que ajustar las clases a las circunstancias particulares de cada uno de ellos.

El trabajo en los hospitales es una tarea frecuentemente desconocida tanto para los docentes como para los que no lo son. A menudo me preguntan sobre la dureza y el desgaste emocional que conlleva una labor como la que desempeñamos. No obstante, siempre se puede llevar a cabo de manera efectiva con un buen grado de implicación emocional y empatía. Es indispensable entender que los alumnos están pasando por un proceso duro y, por ende, debemos transmitirles alegría, fuerza y la sensación de que pueden continuar de forma exitosa con su proceso educativo a pesar de las circunstancias.

Elena Pérez

Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario

El Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario (SAED) es muy especial: entras en las casas de las familias, te cuelas en sus vidas y comienzas a formar parte de ellas. La gran mayoría no dejan de mostrar una enorme gratitud por contar con un profesor en su domicilio.

En general, es una de esas experiencias que cambian un poco la perspectiva desde la que ves la vida. No todos los niños pueden ir al colegio, no todos tienen la salud que se merecen y, por duro que nos parezca a nosotros como adultos, ellos te miran emocionados al verte llegar, porque recuperan un poquito su normalidad al comenzar con su nuevo colegio, y, aunque sea individual y en casa, es lo mejor que les ha pasado en mucho tiempo.

A título profesional, al ser clases individuales en su gran mayoría, te permiten aplicar todas esas metodologías que aprendemos en la carrera, pero que, en la realidad del aula, la mayoría de las veces no son viables. Yo, personalmente, especialista de inglés por vocación desde que empecé Magisterio, me he planteado que tal vez debería enfocarme en el ámbito de trabajo del niño con diversidad funcional, que es un servicio que cuenta con gran parte del alumnado con necesidades especiales y reconozco que me ha enamorado trabajar con ellos.

En lo humano ha sido una experiencia que, aunque dura a veces, no puede ser más maravillosa. El sacrificio, la lucha, la constancia... son solo algunos de los valores que se enfatizan en este trabajo. Las enseñanzas que ellos sin querer te dan son continuas. Son, en resumen, lecciones de vida que los niños nos enseñan como nadie sin ni siquiera darse cuenta.

Las lecciones de los maestros

Hasta aquí llegan los testimonios que tan generosamente mis compañeros me han brindado sobre su experiencia como profesores hospitalarios.

Tengo que reconocer que, aunque los conozco desde hace años ya, me ha emocionado ver volcadas así, por escrito, muchas de sus opiniones y sentimientos, porque, aunque con todos ellos he mantenido muchas conversaciones sobre nuestro trabajo, su día a día, nuestras responsabilidades, problemas y obligaciones —además de todas esas cuestiones organizativas propias del día a día—, lo cierto es que el hecho de hacerlos reflexionar y describir sus emociones y sentimientos en relación con su profesión me ha mostrado muchas facetas de todos ellos que ya sabía, y que intuía, pero que he podido leer con una profundidad y un grado de reflexión y serenidad que me han hecho sentirme muy muy orgulloso del equipo tan maravilloso, tan entregado y tan vocacional, que formamos todos juntos en el hospital del Niño Jesús.

¡Gracias, compañeros y compañeras!

Aunque no he podido contar con los testimonios de todos los que formamos el equipo, me siento sumamente orgulloso de trabajar hombro con hombro junto a todos vosotros cada día por un mismo objetivo y compartiendo una misma pasión y un mismo espíritu.

12. El mejor de los premios

El valor de un premio

Qué bonito es que reconozcan la labor de las personas y qué sensación se siente cuando a uno le otorgan un premio.

La verdad es que, personalmente, no es algo de lo que pueda explicar mucho, ya que no recuerdo haber recibido ni muchos ni pocos premios en mi vida. Más bien podría decir que ninguno. De hecho, es que ni en el colegio recuerdo haber sido premiado por nada: ni por una redacción ni por un dibujo (y mira que no se me daba mal) y, por supuesto, no hablemos de los deportes —ni de grupo ni individuales— que nunca se me dieron bien. Es más, esta es una práctica que fui descubriendo con el paso de los años, y más por una cuestión de salud y de mantenerme en forma que por poseer un espíritu deportivo.

Confesiones aparte, lo que quería transmitir es que esta sensación de reconocimiento, de alegría y plenitud la sentí hace relativamente poco. Sería unos tres meses atrás más o menos, una mañana cualquiera del mes de mayo, cuando nos encontramos con una gran sorpresa: los padres de los alumnos-pacientes con daño cerebral adquirido, en colaboración con la Fundación Sin Daño —cuya impulsora, Paloma Pastor, además fue una de las grandes precursoras de la unidad de nuestro hospital (otra vez una mujer con garra)— nos hicieron entrega, tanto al hospital como a los profesionales responsables de la unidad de daño cerebral del hospital del Niño Jesús, del premio «Juntos, el daño es menor». Con esta iniciativa pretendían lanzar un mensaje de «agradecimiento y de esperanza» en momentos tan difíciles como los que hemos vivido durante la pandemia y los que los padres y madres de la unidad habían sufrido además y van implícitos a los propios procesos de recuperación de sus hijos.

¡Qué alegría y qué sorpresa recibimos todos los premiados!

Pero, más que por el premio en sí, por el significado del mismo. Éramos galardonados por los padres y por las madres de nuestros pacientes y por realizar todos juntos una labor que cada uno desde nuestro ámbito llevamos a cabo encantados cada día y que para nosotros es, además, toda una suerte. Porque sin duda eso es lo que es poder realizar el trabajo que nos gusta cada mañana cuando suena el despertador.

Era un gusto el sentimiento que nos estaban transmitiendo esas familias con ese cariño, esa complicidad y esas conexiones que se habían creado a lo largo de los meses de tratamiento de sus hij@s. Esos lazos familiares-profesionales que ya he comentado a lo largo del relato, que siempre se van creando y que son tan especiales, tanto que, para que os hagáis una idea, simplemente las miradas que recibíamos por parte de los padres y de los niños ya nos estaban expresando todas las palabras sin necesidad de emitir ningún sonido.

El premio más especial

Pero después de todo aquel jolgorio, de la alegría, de las miradas, de las sensaciones y los sentimientos, y una vez que se acabaron las fotos protocolarias y para prensa que se publicarían el día después, se produjo el momento más especial para mí, y que tuvo lugar cuando se me acercó una de las mamás y me reveló: «Manuela siempre les dice a sus compañeros de clase que ella sigue con todos ellos en su curso gracias al trabajo de Julio y de Miguel, sus maestros del hospital».

No puedo explicar con palabras la inmensa satisfacción que aquellas frases produjeron en mi interior, y por supuesto esas fueron las que para mí le dieron forma al único premio que había recibido en mi vida después de cuarenta y cinco años de existencia.

Evidentemente, y sin desmerecer a ningún tipo de reconocimiento ni a todo lo sucedido, lo cierto es que ya en la tranquilidad y la paz de mi casa pude analizar, reflexionar y llegar a la conclusión personal de que yo no merecía ni necesitaba ningún tipo de galardón por hacer lo que me hace feliz cada día, pues me basta mi trabajo para que me sienta más que premiado. Sin embargo, a la vez entendí que las personas, en ocasiones, también sentimos la necesidad de dar las gracias y expresar dicho agradecimiento hacia aquell@s que nos han ayudado o han desempeñado un papel importante en nuestras vidas o en las de nuestros seres queridos.

Volviendo a las palabras de Manuela, que fueron mi verdadero premio, me hicieron recordar su historia, que como las de otros muchos niños y niñas que han pasado por mis manos —y espero y deseo que pasen muchos más en un futuro—, merecerían tener su espacio en estas páginas por su valentía, arrojo, fuerza de voluntad y ganas de recuperarse... Y, sin embargo, hasta el momento en que su madre me las manifestó, nunca hubiera dicho que Manuela fuera ese tipo de persona.

¡Quién hubiera dicho que aquella niña que venía a las sesiones con desgana, pasotismo, con cara de «hoy no me seas brasas, que no tengo el día», guardaba en su interior aquellas ganas inmensas de salir adelante y volver a su rutina!

Pero claro, para entender el valor de su comentario habría, también, que entender su historia.

La historia de Manuela

Manuela padecía una insuficiencia cardiaca que había sido la causante de un episodio por el que, a la vuelta del recreo y de la mano de su hermano, se había quedado sin entrada de oxígeno al cerebro el tiempo suficiente como para producirle un daño cerebral. Además, la insuficiencia cardiaca le traía como consecuencia un nivel de cansancio tan elevado que cualquiera era el guapo que le decía una vez más a media mañana: «¡Vamos a ponernos a trabajar!».

¡Menudo cuadro!

Pero lo cierto era que, en sus circunstancias, a saber cuál hubiera sido la reacción de cualquiera de nosotros desde nuestra vida de adultos. Como mínimo, al que nos viniera con esa frasecita lo habríamos mandado a la porra.

Pero lo cierto es que, volviendo a la mañana en que Manuela tuvo aquel episodio, nadie habría pensado aquel día que aquella niña alegre, graciosa, traviesa, desenfadada y sociable iba a ser salvada por su hermano, que justo era el perfil contrario e iba a ser él quien diera la voz de alarma al director del colegio (otro tocayo mío), que fue quien valientemente la mantuvo a salvo hasta que llegaron los equipos sanitarios.

Qué ejemplo de colegio, de director y de profesores; qué perfecta coordinación y comunicación ejercieron con los maestros del hospital cuando contactamos con ellos y con qué atención seguían paso a paso los pequeñitos avances de aquella niña que recordaban con tanta fuerza y energía y que tanto se esmeraba cada día por seguir adelante.

Con mucho esfuerzo, Manuela pasó de no poder deambular debido a aquel episodio a caminar con un andador, y de ahí a la total autonomía con ciertas dificultades de equilibrio y coordinación hasta que, cada vez más, fue ganando en estabilidad. Todo gracias a aquella «cabezonería» que la llevó a pasar de la «mesa escotada» que le facilitaba el estar sentada y el trabajo hasta poder ponerse, como todos sus compañeros, al frente de un pupitre al uso.

Manuela también sufrió, debido a ese mismo episodio, problemas de diafragma que no le dejaban sacar una voz clara y con volumen suficiente para que fuese audible y comprensible para la mayoría.

Su trabajo para recuperar el vocabulario, el discurso y el ritmo para participar de una conversación con compañeros de su edad y nivel fue increíble, tanto como sus esfuerzos por mejorar y avanzar en Matemáticas y ponerse a la altura de sus compañer@s de aula en numeración, operaciones, aprender las tablas de multiplicar y, sobre todo, a la hora del razonamiento lógico y la resolución de problemas.

¡¡¡Y el inglés!!!

Esa asignatura que antes, en su cole de toda la vida, nunca había sido santo de su devoción, sin embargo en nuestro «cole de hospital», debido a su evolución y recuperación en el resto de los contenidos, le permitió también ponerse a ello con ayuda de sus maestros del «hospi», como ella llamaba al centro.

Y, a todo eso, no debemos olvidar que Manuela tenía que añadir las sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología... ¡Con lo cansada que estaba casi a la hora de haberse despertado! ¡Qué largo se le hacía el día y cuánto tardaba en llegar el momento de meterse en la cama!

Pero todo ello no hubiera tenido un fin pleno, de inclusión completa, sin el esfuerzo y la dedicación de sus profesores y de su director del centro de origen a la hora de adaptar los aprendizajes de su curso para su caso concreto.

El caso de Manuela, como todos los casos de cada uno de los niños, nos obligó a buscar cada uno de los recursos necesarios, tanto personales (maestros especialistas en pedagogía terapéutica y audición y lenguaje), como materiales (útiles de escritura, mesa y asientos adecuados, reposapiés para dar estabilidad a su postura), además de adaptaciones en los tiempos de ejecución de las tareas, evaluaciones y ritmos de aprendizaje. Porque, para nosotros, como para sus profesores de origen, el caso de cada niño y sus circunstancias son únicas, no son equiparables, no pueden serlo, a ningún otro caso, como tampoco lo son las necesidades de cada alumno-paciente.

Y, por supuesto, nada se puede conseguir sin el apoyo y el seguimiento de cada una de las directrices dadas a los miembros de su familia a rajatabla.

Como bien rezaba el premio recibido, «Juntos, el daño es menor», y esta es la auténtica realidad de cada uno de los niños y niñas que pasan por nuestras aulas a lo largo de cada curso escolar.

Y es que, aunque pueda parecer o algunos puedan incluso creer que llega a existir algo de rutinario en nuestra tarea, yo os puedo asegurar que para nada es así, y que es una gran realidad el trabajo conjunto de todos los agentes implicados, y que gracias a ese trabajo coordinado, y siempre en una misma dirección, es como se hace posible alcanzar el éxito con nuestr@s chic@s.

Porque la única verdad es que no se trata de «nuestro» éxito, sino de «su» éxito, y también de sus ganas innatas, de su energía incombustible y de su fuerza para volver a su «normalidad». Esas ganas o aparentes desganas (a eso me refería) que, en algunas ocasiones, simplemente por las apariencias, no nos dejen ver las verdaderas intenciones.

Hay infinidad de situaciones, de historias y de casos que de vez en cuando están ahí para recordarte que ningún niño es igual a otro, y que una situación, aún con un mismo diagnóstico o pronóstico nada tiene que ver con otra.

Todos y cada uno de nuestros alumnos-pacientes deben ser tratados de forma individual y, por ende, tendrán sus propias características y, al final, merecen la pena ser luchados por ellos mismos, por lo que son cada uno y en cada caso.

Y ahora que nadie nos escucha, os diré que, aunque Manuela nunca me lo manifestó ni me lo reveló, por hacerme rabiar, la muy chinchosa, yo en el fondo sabía que cada minuto para ella era oro, y que, además de aprovecharlo, lo disfrutó. Aunque jamás me lo reconocerá, eso os lo puedo asegurar.

13. Esos árboles que nos ven crecer

Hay adioses que son semillas

Del mismo modo que contaba al comienzo de este libro que al llegar a las puertas del hospital del Niño Jesús uno de los primeros detalles en los que reparé fue en las altas copas de los árboles que estaban enfrente, en el parque del Retiro, y que tantas veces veo y admiro desde las ventanas del hospital, ahora sé que del mismo modo el propio dinamismo y devenir de los acontecimientos propiciará la evolución de la vida y, por qué no, de este mismo libro, del modo que lo hace con la vida.

Todo es un ciclo, incluso los mismos libros lo son.

Esos árboles que veo desde las ventanas del hospital tienen hojas que se secan y caen y luego vuelven a crecer otras nuevas en sus ramas en la primavera siguiente, y también poseen semillas que caen o vuelan con el viento y vete tú a saber dónde caerán haciendo posible que nazca, donde menos te lo esperas, un nuevo árbol.

Pues, del mismo modo, este libro, hecho de papel que viene también de los árboles, es como una semilla que quisiera creer que planto en ti, lector, para hablarte de mi trabajo, y del de todos mis compañeros, con la esperanza de que lo pongas en valor, de que sepas de su existencia y, en la medida de lo posible, del modo que puedas y quieras, nos ayudes, participando en cualquier iniciativa solidaria, con cualquier actividad voluntaria o, simplemente, dando a conocer nuestra labor, un trabajo que también consiste en plantar semillas y verlas crecer, asumiendo que todo pasa, también las enfermedades y los problemas médicos, por una necesaria evolución destinada a dejar atrás, la mayoría de las veces, los obstáculos, y que tras la evaluación del problema, y su tratamiento, llega la solución, de tal manera que todo el proceso, todo nuestro trabajo, se encamine hacia una mejora en la atención de nuestros niños y niñas. Que son la más importante de nuestras semillas, nuestro futuro. Y por eso el fin último del libro, de nuestro trabajo, de nuestros desvelos, pasa por ayudarlos a ellos.

Vendrán otros, pero mientras tanto...

Vendrán otros que no seamos nosotros y recogerán el testigo, y espero que para ellos nuestra labor les sirva al menos de punto de partida para un desarrollo positivo que los lleve a alcanzar nuevas metas.

Y... de repente me estoy dando cuenta de que parece que esté despidiéndome para siempre, ¡y de eso nada!

Tanto a mí como a mis compañeros aún nos quedan mucha cuerda y mucho que aportar. Lo otro será en un futuro que espero que llegue dentro de muuuchos años.

No tendría sentido que después de narrar las maravillas de nuestra labor educativa, el gran sentido que aporta a nuestras vidas y lo felices que nos hace a los que nos dedicamos a ello, de repente abandonásemos el barco. De eso nada.

Seguiremos con la misma ilusión y entrega con la que comenzamos.

Personalmente, escribir este relato ha supuesto para mí un momento de reflexión importante. Echar la vista atrás y darme cuenta de cómo han cambiado las cosas aporta gran satisfacción.

De aquel chaval flaco con la cabeza llena de rizos que aterrizó el primer día en los pasillos del Niño Jesús... Que, por cierto, y esto no lo había contado, se llevó una impresión tremenda al llegar a la escalera principal, cuando vio aquel cuadro oscuro gigante presidiéndola, y que pensó que, si hubiera sido el niño flaco con cabeza de rizos rubios que era tiempo atrás, habría salido pitando. Y es que ¡qué poco adaptado estaba entonces el hospital al público que atendía! Menos mal que todo aquello cambió y hoy se ha convertido en una especie de prolongación del Retiro, con sus pasillos llenos de pinturas de árboles y flores que la gerencia, junto a la Asociación Juegaterapia, entre otras, ha conseguido transformar en un ambiente mucho más agradable y sereno.

Pero vaya, que me lío. Pues bien, como iba diciendo, de aquel chaval flaco de cabeza llena de rizos queda un chico menos chaval que entonces, con bastantes canas y ya no tan flaco, que después de las experiencias y las aventuras vividas guarda la misma ilusión y entrega de entonces.

Después de unos años trabajando en el aula hospitalaria, a ese chico que era yo le llegó la oportunidad de dirigirla, y nada me ha podido gratificar y motivar más en mi trabajo, y aquí estoy y aún sigo en ello.

El verdadero valor de nuestro trabajo

Siempre he creído que mi tarea pasaba, entre muchos otros cometidos, por insuflar en mi equipo la energía positiva, las ganas de seguir siempre hacia delante y con el propósito de mejorar cada día un poquito más para así poder conseguir ese objetivo que no solo deseo yo, sino todo un equipo, y que no es otro que prestar la mayor y mejor atención posible a los protagonistas de esta historia, nuestros alumnos-pacientes.

Creo firmemente que, como apuntan Encarnación Hernández Pérez y José Antonio Rabadán Rubio:

La atención educativa hospitalaria no únicamente posibilita al menor continuar con un ritmo de vida lo más normalizado posible, previniendo desfases educativos, sino que, además, permite la superación de la ansiedad y la angustia que suelen ir ligadas a la hospitalización.

De sus sabias palabras, escritas en su obra de 2013, La hospitalización: un paréntesis en la vida del niño. Atención educativa en población infantil hospitalizada, se concluye que: «La Pedagogía Hospitalaria favorece, en gran medida, la curación de los niños hospitalizados».

Y esta es, ni más ni menos, la idea que he intentado dejar clara a lo largo de este relato, una idea que además viene avalada por un gran número de prestigiosos estudios.

Recientemente, Pilar Herreros, supervisora de oncología en el hospital, además de gran amiga y compañera y dueña de una sonrisa y una dulzura que iluminan los pasillos cada día, realizó una presentación para el II Congreso Digital de la Asociación Española de Pediatría. Bajo el título: «Humanización y cuidados de enfermería a la población pediátrica durante la COVID-19», presentó un estudio realizado por la doctora Ana M. Ullán y el doctor Manuel H. Belver*** en el que una muestra amplia de pacientes valoraba los aspectos positivos y negativos de la hospitalización, y... ¿a que no lo adivináis?

Sí, entre los aspectos positivos dentro del apartado «Aspectos relacionados con el personal sanitario», y en un alto puesto del ranking, aparecían el colegio y los profesores del hospital, que durante la pandemia y el encierro seguimos trabajando desde casa para paliar los efectos negativos de la misma, dando continuidad al desarrollo del aprendizaje y trabajando con nuestros alumnos-pacientes no solo en el plano curricular, sino fomentando y motivando su participación en actividades complementarias destinadas a incentivar su creatividad, el ocio, los buenos hábitos y el contacto con un mundo que para todos había cambiado y en el que era fundamental —más que nunca, diría yo— «normalizar» una situación no vivida hasta ese momento mediante la ilusión, la positividad y la conciencia social.

Los profesores de mi departamento, y yo mismo, siempre fuimos conscientes de que saldríamos de aquella extrañísima situación de encierro y teletrabajo y, en la medida de lo posible, lo haríamos evitando los daños colaterales, como siempre hacemos. Y en cuanto pudimos, desde el 1 de septiembre de 2020, ya volvimos, con las medidas oportunas, a estar en primera línea de forma presencial, como siempre, y luchando junto con todos los compañeros de los distintos ámbitos para salir de esta grave crisis.

Está claro que todo proceso, y en nuestro caso la enfermedad, el tema que nos ocupa, se puede considerar como tal, no se sostiene solamente en un pilar, por lo que para que la evolución del paciente sea la deseable, se deben afrontar siempre varias iniciativas y tomar varias medidas destinadas a atajarla.

Por supuesto, y en primer lugar, está la parte médica. Pero después hay también piezas que se van uniendo a un puzle, el de la mejoría del paciente, en el que otros factores se ven comprometidos y que son también aspectos que hay que sanar para obtener una completa recuperación.

Sin el correcto engranaje de todas esas piezas la máquina no se pone en funcionamiento y no se obtiene el resultado deseado, la curación.

Y aunque cada sector, dentro del ámbito de sus competencias, tiene libertad de autonomía y actuación, el consenso en muchos de los momentos hace que esa máquina funcione como la seda y el resultado presente una calidad óptima.

Es decir, y para concluir esta metáfora: que es precisa la cooperación, la colaboración de todos para que se produzca la mejoría de un niño enfermo. Y todos, en mayor o menor medida, somos importantes a la hora de conseguir que recupere su vida normal y nosotros, sus profesores con bata blanca, en la medida en que contribuimos a ayudarlo, estamos encantados y orgullosos de poder hacerlo.

Una historia real como la vida

Esta historia que os he presentado no es más que una parte de la vida misma. Una realidad que existe, porque la enfermedad existe, y la vida, entendida desde su concepto más amplio, abarca un inmenso campo de situaciones, procesos y finales, unas veces, positivos, otras veces, no tanto, pero que ante todo está protagonizada por un ejército de valientes que se enfrentan a ella sin miedo y con la idea clara de conseguir su objetivo: salir adelante.

La risa, el llanto, el dolor, el placer... son sentimientos que nos produce el deambular día a día por esta aventura que es la vida y, como tal, hay que vivirla, disfrutarla, padecerla, pero siempre aprendiendo de cada sensación, de cada momento por pequeño que sea. Si algo sé, si algo he aprendido de mi trabajo, es que tenemos que aprovechar cada experiencia y abrir nuestra mente, conocer y dejar que nos conozcan.

Así, y solo así, la viviremos plenamente y sentiremos toda su fuerza y energía. Desde luego, habrá merecido la pena.

Espero haber podido haceros llegar con mis palabras la inmensa, enriquecedora, emocionante y gratificante experiencia de nuestro trabajo, y que la hayáis disfrutado tanto como hacemos cada día todos aquellos que, sin ser médicos, enfermeros, auxiliares..., sino simplemente siendo solo maestros, nos ponemos una bata blanca y salimos a los pasillos de un hospital con la tan sencilla como noble misión de conquistar a nuestros niños y niñas y ganarlos para la más bonita y memorable de las aventuras: vivir y aprender.

Agradecimientos

A Pilar, Julio, Noelia, Susana y Elena, por participar con sus testimonios en este libro.

A Elisa, Carmen, Aurora, Eva, Nelson y a todos aquellos que han pasado por nuestras aulas y con los que comparto cada día la misma ilusión.

A todo el equipo del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, por su trabajo y colaboración diaria en la consecución de un objetivo común: la curación de los pacientes.

A todas y cada una de las instituciones, asociaciones y colegios que colaboran con nosotros abriendo ventanas al mundo.

A la Dirección General de Educación Infantil y Primaria de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid y a la Unidad de Programas Educativos de la Dirección de Área Territorial Madrid Capital, por hacer que este sueño sea una realidad.

A Charo del Rey, por confiar en mí y enseñarme tanto.

A Mercedes Castro, por su paciencia.

A Plataforma Editorial, por la oportunidad.

Y, al resto, a todos los que formáis parte de mi vida y me habéis aguantado durante el desarrollo de este nuevo proyecto, entiendo que no ha sido fácil.

Notas

*

Véase: <https://www.comunidad.madrid/hospital/ninojesus/nosotros/historia>.

**

«El pediatra que descubrió el peligro de la colza desnaturalizada», El País, 30 de marzo de 2017; «El método científico con agujas de ganchillo con el que se averiguó cómo cursaba la enfermedad de la colza», Newtral.es, 18 de mayo de 2021.

***

(«El Hospital Niño Jesús desde la mirada del paciente»).

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