Autoría: Cepama

cepama.es / info@cepama.es

Carmen Molina

Regina Cortés

Montse Navarro

María Ruiz-Peña

Raquel Montllor

Inés López

María Xosé Porteiro

Edición y Maquetación: Cristina Medrano

ISBN: 978-84-120026-1-4

Depósito legal: CC-000075-2019

Primera edición, 2019

www.editorialcuatrohojas.com

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Reservados todos los derechos. No se permite la reproducción total ni parcial sin el permiso previo de los titulares de los derechos de propiedad intelectual.

Índice

INTRODUCCIÓN:

UN POCO DE CONTEXTO

Prólogo

Preámbulo: Mujeres autistas. Ciudadanas de pleno derecho

Proposición no de ley (PNL) relativa a «Las Mujeres en el TEA: doble discriminación», presentada por el grupo parlamentario socialista

Panorama de las niñas y mujeres autistas en la sociedad actual

PRIMERA PARTE:

EL AUTISMO ES UN MUNDO DIVERSO

Invisibilidad: Dificultad para llegar al diagnóstico, negación y aceptación

Revisar tu vida: el diagnóstico en la edad adulta

Niñas y mujeres con autismo y discapacidad intelectual: recursos y apoyos específicos necesarios

La mirada neurotípica

SEGUNDA PARTE:

FAMILIA Y MATERNIDAD

Vivir la maternidad. Embarazo, parto y crianza

La importancia del núcleo familiar. Roles en las familias con un hijo autista dependiente

El efecto Tamagotchi: pareja e hijos a lo largo del ciclo vital

TERCERA PARTE:

EL COLEGIO Y EL MUNDO LABORAL ¿ACCESIBLES E INCLUSIVOS?

Panorama educativo y necesidades de las niñas autistas

Riesgos en los entornos escolares: el acoso y sus consecuencias

Desempleo en la mujer autista: por qué es difícil conseguir y mantener un empleo

Influencia del diagnóstico en el ámbito laboral: la etiqueta y sus consecuencias

Y PARA TERMINAR…

Pioneras

Biografías. Quiénes formamos CEPAMA

INTRODUCCIÓN:

UN POCO DE CONTEXTO

Prólogo

El recién concluido año 2018 fue declarado por la Organización Mundial de la Salud como el Año Internacional de las Niñas y Mujeres Autistas, un importante hito para las mujeres y niñas con TEA[1].

Transcendental también ha sido, sin duda, el nacimiento de vuestra asociación, del Comité para la Promoción y Ayuda de las Niñas y Mujeres Autistas. Su creación, la consolidación y avances logrados por CEPAMA han sido relevantes y han llevado a cabo acciones de impacto que previsiblemente se extenderán y amplificarán en este 2019 para el beneficio, tanto de sus miembros, el colectivo de las mujeres con TEA asperger, como para todo el conjunto de la sociedad, gracias a vuestras labores de promoción y ayuda a las mujeres con TEA y a la sensibilización y conocimiento del autismo «en femenino».

Fue notorio el éxito y el interés suscitado como consecuencia de la realización de la Primera jornada de formación y visibilización de la mujer/niña asperger, organizada en junio de 2018 y a la que sin duda seguirán más ediciones.

Además, destacados y loables han sido los esfuerzos y el trabajo a título individual de todas y cada una de vosotras en la defensa de las personas TEA. Uno de vuestros objetivos era y es promover acciones que defiendan los derechos de las personas en el espectro del autismo en general y de las niñas y mujeres autistas en particular con los Objetivos de Desarrollo Sostenible como horizonte. Prueba de ello ha sido la lucha contra las terapias pseudocientíficas. Las acciones de denuncia contra «remedios» fraudulentos, la campaña de
recogida de firmas que alcanzó 136 000 apoyos y las reuniones y contactos con las Administraciones implicadas han sido fundamentales en este sentido.

He ido caminando paralelamente a vuestro lado, observando desde esta ventana, que es la pantalla de mi ordenador, vuestros progresos, haciendo de puente de enlace y recogiendo las cuestiones que Carmen Molina me hace llegar en vuestro nombre. Si por algo puedo sentirme afortunada es por la oportunidad que este trabajo me brinda de descubrir personas, en este caso mujeres, sencillamente inigualables. Mujeres que cada día se levantan para defender sus derechos, sus necesidades y que se enfrentan a cualquier reto sin desfallecer, como vosotras.

Me siento honrada de prologar esta primera publicación, como lo fue en su día vuestra invitación a la primera Jornada e inicialmente en la defensa de la Proposición no de Ley titulada «Mujer en el TEA: doble discriminación» en noviembre de 2017. Ese día, la voz de la mujer autista, de las mujeres con el síndrome de Asperger, se hizo oír por primera vez en las Cortes Generales.

Esta iniciativa parlamentaria se unió al camino ya iniciado por muchas de vosotras para contribuir a acabar con la invisibilidad y con la doble discriminación que supone el binomio autismo-mujer, para apoyar a que lo que el mundo vea de vosotras sea lo que sois y lo que sentís: mujeres con una perspectiva de la vida singular y única, plenas en capacidades, objetivas, creativas, curiosas, intuitivas, originales, pasionales, autodidactas, con un gran sentido de la verdad y de la justicia. Sin duda estas fortalezas son las que os han hecho llegar hoy hasta aquí y os ayudarán a seguir avanzando unidas.

Con el nacimiento del Comité para la Promoción y Apoyo de las Niñas y Mujeres Autistas, con vuestras primeras acciones y hoy con esta publicación, no solo reforzáis la sociedad civil organizada en torno a la discapacidad, sino que también avanzáis hacia el reconocimiento de vuestras capacidades y diferencias. Personas, mujeres, con capacidades distintas, con dificultades específicas pero iguales en derechos, con vuestro testón contribuís a avanzar en igualdad y en derechos de la población TEA, y de la población femenina con TEA, reivindicando vuestra naturaleza y vuestros derechos.

Vuestra existencia materializa la aplicación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad en España. Por todo ello, solo puedo daros mi más sincera enhorabuena y reiteraros, una vez más, mi reconocimiento.

Gracias por dejarme caminar junto a vosotras. Me habéis descubierto lo que de verdad sois, lo que sentís. ¡Ayudemos al mundo a descubrirlo!

Aurora Flórez Rodríguez

Diputada del Grupo Parlamentario Socialista por León

Portavoz de la Comisión Mixta para el Estudio del Problema de las Drogas

Portavoz adjunta de la Comisión de Discapacidad

Preámbulo: Mujeres autistas. Ciudadanas de pleno derecho

María Xosé Porteiro

Solo somos responsables de nuestra propia vida cuando crecemos. Nadie elige dónde, cómo ni cuándo nacer, pero los seres humanos venimos dotados de medios increíblemente sofisticados para dar lo mejor de nosotros mismos, a poco que las condiciones de nuestro entorno nos lo permitan. Las mejores historias de vida son aquellas que vienen marcadas por la superación de los obstáculos o dificultades; ya se sabe que cuando todo es fácil, el mérito es menor o incluso inexistente. Por eso es tan relevante el esfuerzo que están haciendo las mujeres autistas para ser vistas, comprendidas, útiles para la sociedad y para su propio colectivo y, cómo no, para ser tan felices y plenas como sea posible.

Pero somos realistas y sabemos que vivimos en la era de la comunicación de masas. Las personas nos diferenciamos de otras especies en la capacidad para comunicarnos y vivir en sociedad. Sin comunicación no hay interacción y sin esta no hay posibilidad de resolver conflictos, o de aunar intereses, o de realizarnos hasta el punto que nuestra voluntad y nuestro deseo nos permitan.

No negaré que están empezando un camino inédito y lleno de dificultades, pero cualquiera de ellas podría escribir su propia historia y verse reflejada en la de las otras mujeres que comparten la doble discriminación que sufren.

Una, transversal y profunda: la de pertenecer al sexo femenino. Ser mujeres en una sociedad patriarcal donde se nos coloca en un escalón inferior a todos los niveles, excepto en la letra de la ley. Pero si todo lo que las leyes garantizan se cumpliera, viviríamos en un mundo feliz y sin injusticias. Nuestro deber es hacer que los derechos humanos sean respetados y defenderlos es responsabilidad de toda la sociedad. Está sobradamente analizado y documentado que a día de hoy sigue siendo mucho más dura la realidad para nosotras que para ellos.

Otra, vertical y también profunda: la de saberse autistas y con el estigma de la diferencia que da el paradigma de lo correcto o de lo llamado «normal».

Podríamos darle la vuelta a la cuestión y preguntarnos por qué la diversidad debe ser considerada un hándicap y por qué hay que aceptar un único modelo de «normalidad». Para ellas, los diferentes son los «otros», nosotros, y ello no supone que consideren mejor o peor nuestra condición o se les ocurra restarnos ningún tipo de derecho.

Una declaración de intenciones

El 8 de marzo de 2018 fue una fecha muy importante para la visibilización de las mujeres autistas y el comienzo de un trabajo proactivo y movilizador que está resultando apasionante y eficaz. Era la jornada internacional en la
que el feminismo convocaba una huelga de mujeres para hacer ver la fuerza y la importancia de nuestro papel en la sociedad.

La respuesta en nuestro país fue clamorosa. Tal vez una de las más llamativas de las que se dieron en los cuarenta países donde se siguió la convocatoria. Sabíamos que era el momento de dar un paso al frente y salir de la oscuridad en la que veníamos estando desde el principio de los tiempos. Ese día dimos a conocer la creación de CEPAMA[2], el Comité Español para la Promoción y Apoyo de las Mujeres y niñas Autistas, en una reunión constituyente donde nos dimos cita mujeres de varios puntos de la geografía española: Madrid, País Vasco, Cataluña, Andalucía, Valencia, Galicia...

En el manifiesto fundacional explicamos por qué era preciso trabajar desde dentro del espectro en clave feminista y de activismo social. Desde entonces todo ha sido vertiginoso. Ese mismo día fuimos el argumento elegido por Radio Nacional de España para significar lo que estaba ocurriendo en el mundo.

En nuestro camino estamos encontrando aliadas y aliados que se unen a nuestro esfuerzo, no para ocupar nuestro lugar y tomar la voz, sino para abrirnos puertas y caminos donde antes no estábamos y nunca se había escuchado nuestra preocupación ni nuestras demandas. Sabíamos que la comunicación era la gran asignatura pendiente y que tendríamos que hacer un esfuerzo extraordinario para ser escuchadas, pero lo conseguimos y hoy sabemos que existe una red de personas implicadas y solidarias que se sienten parte de nuestro proyecto y se ponen a nuestra disposición para lo que sea preciso.

El programa de Radio Nacional de España fue el aldabonazo de salida. A continuación, las redes sociales fueron nuestro
campo de batalla y no hemos dejado, ni pensamos hacerlo, de trabajar con estos medios por razones obvias: son una de nuestras fortalezas (las personas autistas que lean esto nos entienden sin tener que explicarlo...) y tienen una capacidad de llegada muy grande, además de permitir establecer redes que pueden llegar a formar un entramado de gran fortaleza. Hoy abordamos una nueva vía con esta publicación.

El trabajo que realizamos en CEPAMA es absolutamente voluntario. Cada una de sus componentes tiene su propia actividad laboral o profesional, pero es nuestra forma de aunar capacidades y crear sinergia lo que hasta ahora está dando un resultado muy esperanzador. Así pudimos comprobarlo en la actividad que da pie a esta publicación: nuestra presentación en público mediante la Jornada Mujeres Autistas, desde dentro del espectro, que tuvo lugar en CaixaForum en Madrid, el 21 de junio de 2018. En ese momento no éramos conscientes de que estábamos marcando un antes y un después en la forma en que nuestra situación se presentaba ante el mundo, pero todo lo ocurrido desde entonces así nos lo confirma.

Lo más significativo, y revolucionario –por qué no decirlo– fue la voluntad de hablar de ellas mismas, por ellas mismas, de las mujeres autistas. Sin mediación de intérpretes neurotípicos, sin buscar el amparo de otras organizaciones que se han dedicado –con la mejor intención– a representarlas, sin caer en el victimismo o en la queja. Han alzado su voz en el espacio donde menos habían estado hasta la fecha: la comunicación pública. Es un estándar, o un tópico, identificar como una de las características de las personas autistas menores habilidades sociales en este ámbito. Debemos reconocer que no es fácil, pero también que no solo es posible, sino que puede llegar a ser un éxito y es necesario decirlo así, alto y claro, porque vienen de una etapa de ocultamiento y estereotipos que tienen que romper mediante la asertividad y un ejercicio de autoestima. ¡Fuera los complejos y las limitaciones! Están donde están porque quieren estar. Y además, han demostrado que tienen unas condiciones magníficas para ello.

Desde CEPAMA diseñamos y llevamos a cabo una experiencia innovadora: la jornada Mujeres autistas, desde dentro del espectro, un hecho relevante en el mundo TEA[3], con la intención de participar activamente en sociedad, salir de la invisibilidad y demostrar que queremos, debemos y podemos hacernos cargo de nuestras propias ideas y palabras. No tuvimos acceso a ningún tipo de subvención pública o privada y la organización nos ocupó tres meses que compaginamos con nuestros respectivos trabajos. Recurrimos al crowdfunding, única forma desde la que abordar una iniciativa que requería alquiler de local, medios técnicos, accesibilidad y todas las condiciones idóneas para este tipo de eventos. Conseguimos reunir los recursos necesarios para los pagos externos. El tiempo y la intensidad de nuestro trabajo fue nuestra aportación y, fruto del mismo, hoy queremos dar traslado de lo que allí se dijo y se debatió para que llegue a quienes no pudieron participar, y también para dejar constancia de que sí se puede avanzar.

Mis compañeras dieron un paso al frente al tomar la palabra para dar cuenta de su experiencia vital con la que, junto a las conclusiones de años de trabajo de campo, estamos intentado contribuir a la compresión del autismo en femenino. En nuestro país se han dado tímidos pasos al respecto, si bien organizados desde el ámbito de la salud mental o de las entidades de apoyo, con escaso protagonismo de las propias mujeres y pocas posibilidades de autorrepresentación y autodefensa de los derechos que les son inherentes.

Jornada Mujeres autistas, desde dentro del espectro

Con la jornada celebrada el 21 de junio de 2018 pretendimos compartir la certeza de que es posible reaprender el autismo con quienes más saben sobre él: las propias personas autistas. Un centenar de personas inscritas ocuparon todo el auditorio que CaixaForum puso a nuestra disposición. Reunidas desde las 9:30 de la mañana hasta las 19:00, la participación fue intensa, siguiendo una hoja de ruta en la que las ponentes compartieron haber sido diagnosticadas como autistas asperger en la edad adulta, cuando ya habían llegado a ser profesionales en distintos ámbitos de actividad. A lo largo de esta publicación –que también llega a sus manos mediante una campaña de crowdfunding–[4] se recogen las intervenciones que comenzaron con una conferencia donde Carmen Molina, fundadora de Sinteno y de CEPAMA, habló de «Las mujeres y niñas autistas en el mundo actual». Posteriormente se trataron aspectos como «El autismo, un mundo diverso», sobre el que la pedagoga María Ruiz Peña, habló de la «Invisibilidad, dificultad para llegar al diagnóstico, negación y aceptación». Raquel Montllor lo hizo sobre «Revisar tu vida: el diagnóstico en la edad adulta». Inés López, sobre «Niñas y mujeres con autismo y discapacidad intelectual». Y Montse Navarro sobre «La mirada neurotípica».

En la mesa redonda sobre «Familia y maternidad», Regina Cortés abordó su experiencia sobre «Vivir la maternidad: embarazo, parto y crianza». Inés López sobre «La importancia de la familia. Roles en las familias con un hijo dependiente». Carmen Molina sobre lo que denominó «El efecto tamagochi: pareja e hijos a lo largo del ciclo vital». Otra mesa redonda abordó la problemática de «El colegio y el mundo laboral: ¿accesibles e inclusivos?». María Ruiz Peña hizo un detallado análisis del «Panorama educativo y necesidades de los niños y niñas autistas en la escuela». Regina Cortés habló de los «Riesgos en los entornos escolares: el bullying y sus consecuencias». Montse Navarro lo hizo sobre el «Desempleo en la mujer autista: Por qué es difícil conseguir y mantener un trabajo». Y Raquel Montllor reflexionó sobre la «Influencia del diagnóstico en el ámbito laboral: la etiqueta y sus consecuencias». Por último, se abrió un debate con el público asistente sobre Ser mujer, ser autista, ser ciudadana. Testimonio experiencial sobre activismo y autorrepresentación. A lo largo de todo el día contaron con la colaboración de personas no autistas que actuaron como moderadores de las mesas redondas, como los periodistas Javier Hernández o una servidora, María Xosé Porteiro, y una invitada internacional procedente de Argentina, María Teresa Puga, experta en violencia de género y fundadora de la Fundación Mujer, Paz y Desarrollo.

Dejamos para el final de esta introducción un hecho que me parece muy relevante porque supone algo inédito en cuanto a asunción de compromiso político institucional por parte de todos los partidos con presencia parlamentaria en el Congreso de los Diputados. Se dio cuenta de la primera PNL [5] relativa a la doble discriminación que sufren las mujeres autistas, aprobada el 15 de noviembre de 2017. La diputada que propuso esta iniciativa, Aurora Flores Rodríguez, participó en el encuentro mediante un vídeo donde ponía en valor el acuerdo alcanzado por unanimidad de una iniciativa pionera sobre mujeres y autismo, discutida y aprobada por unanimidad en sede parlamentaria.

Legislación para las mujeres en el TEA

María Aurora Flórez explicó que se había titulado «Las Mujeres en el TEA, doble discriminación», en reconocimiento a Carmen Molina, que colaboró en la elaboración de esta iniciativa, persona con el síndrome de Asperger, especialista en la materia y presidenta de la Fundación Sinteno. A lo largo de su intervención, la diputada socialista recordó  que «el síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista que se manifiesta desde la infancia del individuo, y que está caracterizado por la dificultad para percibir y gestionar la comunicación social, el uso de un lenguaje hiperformal y literal, la dificultad para comprender todo o en parte la comunicación no verbal, la manifestación de un pensamiento visual y una memoria basada en detalles, la construcción del todo de un concepto abstracto sobre la base de una acumulación de partes informativas y la híper o hipo sensibilidad a los distintos estímulos visuales, táctiles o sonoros, todo ello junto a la preservación de la capacidad intelectual o incluso a la existencia de una mayor sobre dotación intelectual sobre la población en general».

Flórez hizo hincapié en que «en España no existen aún estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo ni tampoco se puede decir que las detecciones tempranas del síndrome, aun habiendo mejorado en los últimos años, sean suficientes. Manejamos una horquilla entre 100 000 y 150 000 niñas y mujeres con el síndrome de Asperger. La detección podría y debería realizarse a los tres o cuatro años cuando el componente social puede ser mejor percibido, pero en la práctica se detecta en la adolescencia e incluso en la madurez de las personas por falta de especialistas o por desconocimiento. Además, los diagnósticos en adultos no están adecuadamente gestionados y hay un gran número de personas que se mantienen fuera del seguimiento viviendo una vida llena de dificultades y sin contar con los apoyos a los que tienen derecho».

Interesa destacar el enfoque feminista de la cuestión cuando argumenta que «estas dificultades se agravan enormemente, aún más, en el caso de las mujeres y de las niñas. Durante años se ha considerado que el síndrome de Asperger era un trastorno de hombres mayoritariamente, con mayor prevalencia en los hombres, y esto ha sido debido a la masculinización del proceso de diagnóstico, cuyos criterios están basados casi exclusivamente en datos obtenidos de estudios en varones. De hecho, no existen aún test de caracterización especializados en la mujer o en la niña con síndrome de Asperger, a pesar de ser bien conocidas las diferentes manifestaciones del síndrome en ambos sexos. Recientes estudios realizados demuestran que el síndrome de Asperger no distingue en su manifestación entre mujeres y hombres, aunque sí es muy diferente el caso de asperger mujer frente a su homónimo masculino. La mujer asperger, además de ser diferente a los hombres con el mismo síndrome, también es distinta a sus compañeras de sexo, lo que fomenta su invisibilidad y su vulnerabilidad desde las primeras etapas de la vida; las hace fáciles víctimas del acoso y de los abusos desde muy temprana edad, los cuales se agravan especialmente durante la adolescencia y ya como mujer madura. Los estudios realizados demuestran que existen factores sociales, personales y biológicos que enmascaran los síntomas del TEA en las mujeres y especialmente en las mujeres con asperger.

«El desconocimiento de las especificidades del trastorno en estas mujeres y el infradiagnóstico genera bien que no sean diagnosticadas en absoluto o bien que reciban un diagnóstico tardío y que en la mayoría de los casos previamente les sean diagnosticadas enfermedades y trastornos de distinta índole que van desde el TDAH al trastorno obsesivo compulsivo o la anorexia, entre otros de los más comunes, y por tanto, se recurre a la medicación como una salida fácil. Esta falta de diagnóstico y los diagnósticos errados provocados por el sesgo masculino a la hora de diagnosticar a un TEA, unido a los estereotipos sociales que exigen a la mujer conductas diferentes respecto a los hombres, estigmatizan doblemente a la mujer con TEA asperger llevándola a una situación de permanente incomprensión, de angustia y de indefensión, causándole todo ello enfermedades comórbidas que no existirían si se diese un buen diagnóstico y unos apoyos adecuados».

Por las razones expuestas, se concretó el siguiente acuerdo para demandar al gobierno de España:

La realización de estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo.

Que se incida en la perspectiva del género desde las etapas iniciales.

Que se fomenten los estudios de Asperger con perspectiva de género tanto en niños y niñas como en adultos.

Que en base a estos estudios que se hayan realizado se modifiquen los criterios de diagnóstico para adecuarlos a las distintas manifestaciones en las niñas y mujeres asperger; y

Que se incorporen en los protocolos de detección de acoso, de abuso y de violencia, en todos los ámbitos –escolar, sanitario y laboral– las especificidades que representan las niñas y mujeres con TEA y Asperger.

Finalizó su intervención aludiendo a la mayor vulnerabilidad de mujeres y niñas ante la violencia de género, cuando advirtió de que cada 25 de noviembre se demanda que «ninguna mujer, ninguna niña debería ser violentada, maltratada o asesinada por el hecho de serlo» y recordó, especialmente que «las mujeres con discapacidad sufren aún más violencia y son doblemente excluidas. Ayudemos entre todos a la defensa de la mujer con discapacidad para erradicar esta doble discriminación de las que son todas víctimas». En el debate[6] intervinieron la diputada Ángela Rodríguez Martínez, de Unidos Podemos, Marcial Gómez Balsera, de Ciudadanos y María del Carmen Dueñas Martínez, del Partido Popular.

No podemos estar más de acuerdo y asumimos, igualmente, el compromiso de mantener una actitud vigilante para que estos propósitos no se queden guardados en el cajón de las buenas intenciones o de las promesas políticas.

Desde CEPAMA agradecemos las permanentes muestras de apoyo y ofrecimientos de colaboración que venimos recibiendo desde nuestra creación y seguiremos trabajando para avanzar en la meta que nos hemos propuesto, con la seguridad de que estamos ante una situación de enorme complejidad que reiteramos, una vez más, para compartir una preocupación y un compromiso, ya que a estas alturas ya no se discute que en las mujeres el autismo se manifiesta de forma muy diferente a los hombres.

No se sabe si es producto de algún marcador de tipo biológico o si se trata de la influencia de la educación y las exigencias sociales, que son bien diferentes en niños y niñas en esta sociedad. Las niñas y mujeres desarrollan capacidades de camuflaje, de representación de personajes o roles sociales que las hace pasar desapercibidas, lo cual, unido al grave sesgo de género que existe en la configuración de los test de diagnósticos, diseñados solo para niños y aplicados sin más a las niñas, hace que nos encontremos en un escenario en que las niñas y mujeres no son detectadas y, por tanto, no reciben la protección y los apoyos a los que tienen derecho.

Solo desde la visibilidad, desde la reivindicación y el activismo social, desde la autorrepresentación y la presencia real de las mujeres autistas podremos conseguir sensibilizar a la sociedad sobre lo que podemos llamar minoría entre la minoría: las niñas y mujeres autistas. Esto hace que sean las grandes olvidadas del autismo encontrándose sin apoyos, con diagnósticos erróneos y en grave riesgo de discriminación, abuso y aislamiento social. Es necesario dar visibilidad a las mujeres y niñas autistas y permitirles hablar en primera persona de su condición y de las dificultades que viven para poder conseguir una vida plena.

En el proyecto de CEPAMA es especialmente significativo el hecho de que es la primera vez que las mujeres autistas dan un paso adelante para autorrepresentarse y defender sus derechos como mujeres, como autistas y como ciudadanas.

El casi medio millón de personas autistas que constan en los cómputos oficiales son uno de los grupos de población más significativos en nuestro país. Es preciso romper los estereotipos que describen a la persona con autismo como alguien aislado y que no quiere tener relaciones con su entorno, porque no es verdad. Tampoco lo es que todas las personas autistas tengan discapacidad intelectual; un buen número de ellas tienen capacidades intelectuales que se catalogarían como normales e incluso hay un porcentaje significativo que tendría sobredotación intelectual. ¿Dónde están las dificultades que viven este tipo de personas? Básicamente en el área de la comprensión de los contextos y las relaciones sociales y en la comunicación social.

Como ya dejamos de manifiesto en las primeras líneas de este preámbulo, las dificultades se manifiestan, mayoritariamente, en la interacción social, la dificultad en decodificar ese 80% del mensaje comunicativo que es la comunicación no verbal que hace que las relaciones con las personas de su entorno se compliquen, interfieran en la calidad de vida,  acceso a los estudios y al mundo laboral y, en definitiva, a las posibilidades de alcanzar una vida plena y feliz.

La singularidad de la Jornada Autismo y Mujer: desde dentro del espectro, ha sido que tanto la organización de la misma en todos sus extremos, como los contenidos y todas las ponencias han sido realizadas por mujeres en el espectro del autismo, y era la primera vez que esto sucedía en nuestro país. Honestamente, pensamos que hemos conseguido los objetivos que nos habíamos marcado cuando decidimos celebrar este encuentro:

Visibilizar el autismo en femenino y darlo a conocer desde la reflexión, el estudio y el autoconocimiento de las mujeres autistas.

Demostrar que la creación de grupos de autorrepresentación son una fórmula para dar visibilidad al autismo y que deben ser tenidos en cuenta tanto por la clase sanitaria como por la clase política, legislativa y social en general.

Demostrar las capacidades de las personas autistas para desarrollar una vida plena y para reivindicar los apoyos a los que tienen derecho.

Promover espacios de diálogo y colaboración mutua con los grandes actores tradicionales del mundo del autismo: asociaciones de padres y madres, psicólogos y psiquiatras y profesores de apoyo, entre otros, favoreciendo la inclusión plena de las personas autistas en general y poniendo el foco en las mujeres autistas por su especial situación de vulnerabilidad.

Objetivo cumplido

Sigue habiendo mucha tarea pendiente como se ha demostrado en los recientes sucesos derivados de la publicidad y venta de un falso remedio contra el autismo, considerándolo una enfermedad y estafando mediante un remedio-milagro a quienes esperan la «curación» de sus seres queridos, especialmente cuando son menores. Ni siquiera ahora volveremos a mencionar el nombre de la sustancia que denunciamos. Conseguimos frenar sus actos y medios de venta al público mediante una campaña masiva en Change.org y la implicación ante el Ministerio de Sanidad que hizo intervenir a la Fiscalía General del Estado.

Con esta publicación procedemos a cerrar el balance de resultados de la Jornada Autismo y Mujer: desde dentro del espectro, que estuvo dirigida, en primer lugar, a las propias mujeres autistas, pero también a profesionales y actores sociales que se relacionan con el asunto objeto de nuestra preocupación, a saber y entre otros:

Los profesionales del autismo, tanto psicólogos como psiquiatras y trabajadores sociales, que tienen que visibilizar a la mujer autista y comprender que con frecuencia el problema del autismo tiene que ver con las condiciones excluyentes y discapacitantes del entorno y entre los que esperamos encontrar aliados para trabajar de forma conjunta a favor de una mayor comprensión del autismo en general y del autismo femenino en particular.

El profesorado, hablando expresamente de educación, de riesgos en las aulas de acoso y hostigamiento en los espacios educativos.

Las nuevas generaciones de profesionales, los jóvenes que aún están en las universidades para estimular su ilusión por participar en proyectos de apoyo a este gran colectivo social.

Y los medios de comunicación y sus profesionales para que comprendan esta demanda y contribuyan a su divulgación.

Quedamos a vuestra disposición y os animamos a acompañarnos en este recorrido en el que esperamos seguir contando con el apoyo y el compromiso de una sociedad solidaria.             

Proposición no de ley (PNL) relativa a «Las Mujeres en el TEA: doble discriminación», presentada por el grupo parlamentario socialista

(Número de expediente 161/001905)

A continuación, un extracto del texto original, el relativo a mujeres y autismo:

El señor PRESIDENTE: Pasemos pues al segundo punto del orden del día, proposición no de ley del Grupo Parlamentario Socialista relativa a las mujeres en el TEA, doble discriminación. Para su defensa tiene la palabra la diputada María Aurora Flórez.

La señora FLÓREZ RODRÍGUEZ: Muchas gracias, presidente.

Tengo el honor de defender hoy esta proposición no de ley del Grupo Parlamentario Socialista que hemos titulado Las Mujeres en el TEA, doble discriminación, en reconocimiento –que además se encuentra hoy en esta sala– a la señora Carmen Molina, que colaboró en la elaboración de esta iniciativa, persona con el síndrome de Asperger especialista en la materia y presidenta de la Fundación Sinteno, a quien agradezco su presencia, entiendo que también en nombre de todos.

Señorías, el síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista que se manifiesta desde la infancia del individuo, y que está caracterizado por la dificultad para percibir y gestionar la comunicación social, el uso de un lenguaje hiperformal y literal, la dificultad para comprender todo o en parte la comunicación no verbal, la manifestación de un pensamiento visual y una memoria basada en detalles, la construcción del todo de un concepto abstracto sobre la base de una acumulación de partes informativas, y la híper o hipo sensibilidad a los distintos estímulos visuales, táctiles o sonoros, todo ello junto a la preservación de la capacidad intelectual o incluso a la existencia de una mayor sobredotación intelectual sobre la población en general. En España no existen aún estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo ni tampoco se puede decir que las detecciones tempranas del síndrome, aun habiendo mejorado en los últimos años, sean suficientes. Manejamos una horquilla entre 100 000 y 150 000 personas con el síndrome de Asperger. La detección podría y debería realizarse a los tres o cuatro años cuando el componente social puede ser mejor percibido, pero en la práctica se detecta en la adolescencia e incluso en la madurez de las personas por falta de especialistas o por desconocimiento. Además, los diagnósticos en adultos no están adecuadamente gestionados y hay un gran número de personas que se mantienen fuera del seguimiento viviendo una vida llena de dificultades y sin contar con los apoyos a los que tienen derecho. Estas dificultades se agravan enormemente, aún más en el caso de las mujeres y de las niñas. Durante años se ha considerado que el síndrome de Asperger era un trastorno de hombres mayoritariamente, con mayor prevalencia en los hombres, y esto ha sido debido a la masculinización del proceso de diagnóstico cuyos criterios están basados casi exclusivamente en datos obtenidos de estudios en varones. De hecho, no existen aún test de caracterización especializados en la mujer o en la niña con síndrome de Asperger, a pesar de ser bien conocidas las diferentes manifestaciones del síndrome en ambos sexos. Recientes estudios realizados demuestran que el síndrome de Asperger no distingue en su manifestación entre mujeres y hombres, aunque sí es muy diferente el caso de asperger mujer frente a su homónimo masculino. La mujer asperger, además de ser diferente a los hombres con el mismo síndrome, también es distinta a sus compañeras de sexo, lo que fomenta su invisibilidad y su vulnerabilidad desde las primeras etapas de la vida; las hace fáciles víctimas del acoso y de los abusos desde muy temprana edad, los cuales se agravan especialmente durante la adolescencia y ya como mujer madura. Los estudios realizados demuestran que existen factores sociales, personales y biológicos que enmascaran los síntomas del TEA en las mujeres y especialmente en las mujeres asperger. El desconocimiento de las especificidades del trastorno en estas mujeres y el infradiagnóstico genera bien que no sean diagnosticadas en absoluto o bien que reciban un diagnóstico tardío y que en la mayoría de los casos previamente les sean diagnosticadas enfermedades y trastornos de distinta índole que van desde el TDAH al trastorno obsesivo compulsivo o la anorexia, entre otros de los más comunes, y por tanto, se recurra a la medicación como una salida fácil. Esta falta de diagnóstico y los diagnósticos errados provocados por el sesgo masculino a la hora de diagnosticar a un TEA, unido a los estereotipos sociales que exigen a la mujer conductas diferentes que a los hombres, estigmatizan doblemente a la mujer con TEA asperger llevándola a una situación de permanente incomprensión, de angustia y de indefensión, causándoles todo ello enfermedades comórbidas que no existirían si se diese un buen diagnóstico y unos apoyos adecuados.

Por todo esto que acabo de exponer, el Grupo Parlamentario Socialista ha formulado la siguiente petición: Consideramos necesario que se realicen estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo, que se incida en la perspectiva del género desde las etapas iniciales, que se fomenten los estudios de Asperger con perspectiva de género tanto en niños y niñas como en adultos, que en base a estos estudios que se hayan realizado se modifiquen los criterios de diagnóstico para adecuarlos a las distintas manifestaciones en las niñas y mujeres asperger y que se incorporen en los protocolos de detección de acoso, de abuso y de violencia en todos los ámbitos –escolar, sanitario y laboral– las especificidades que representan las niñas y mujeres con TEA y Asperger.

Señorías, en unos días, el 25 de noviembre, celebramos que «ninguna mujer, ninguna niña debería ser violentada, maltratada, asesinada por el hecho de serlo» y recordamos además que las mujeres con discapacidad sufren aún más violencia y son doblemente excluidas. Ayudemos entre todos a la defensa de la mujer con discapacidad para erradicar esta doble discriminación de la que son todas víctimas.

Por todo lo cual, les pido el apoyo a todos los presentes en esta Comisión. Muchísimas gracias, presidente.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Flórez.

A dicha proposición no de ley se ha presentado una enmienda por parte de Grupo Parlamentario Confederal de Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea y para su defensa, si lo tengo bien entendido. Tiene la palabra la señora Ángela Rodríguez.

La señora RODRÍGUEZ MARTÍNEZ: Gracias, señor presidente.

En primer lugar, quiero anunciar que nuestro voto será favorable a esta proposición no de ley. Compartimos el fondo de la misma y paso simplemente a explicar las enmiendas que hemos realizado, que creemos que son una mejora técnica y que, en cualquier caso, podrían ayudar a que fuese más concreta y, por tanto, a que se consiga el objetivo que se plantea en esta proposición que, como digo, compartimos, a pesar de que también echamos un poco de menos que haya una perspectiva que tenga un poco más que ver con la cuestión educativa y social. En cualquier caso, no sería el ámbito de esta Comisión tratar estas cuestiones y, por tanto, nos parece bien la proposición.

Entendemos que realizar estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo es incorrecto y que en el ámbito de la medicina se habla de estudios epidemiológicos longitudinales prospectivos. En realidad, son cuestiones que se parecen bastante, pero el término técnico no es correcto y, por tanto, habría que modificarlo. La segunda cuestión tiene que ver con el lenguaje. Nos sigue sorprendiendo muchísimo que en el Congreso haya una ausencia absoluta del uso del lenguaje inclusivo por parte de todos los grupos parlamentarios, pero en una proposición no de ley, además del Grupo Socialista, en la cual se defiende específicamente la doble discriminación, en este caso de las mujeres por el hecho de estar en esta situación, creemos que hay que ser un poco más cuidadosos y proponemos que se ponga «niños y niñas y personas adultas» en vez de «niños y adultos». Es una pequeña cuestión pero creo que muy simbólica y estaría bien que todos reflexionásemos sobre ella.

Y en último lugar, respecto a la tercera enmienda, los criterios diagnósticos de una enfermedad no tienen mucho que ver con la acción institucional y que en cualquier caso debemos impulsar grupos que hagan un análisis de género de las entidades de diagnóstico, porque esto es una necesidad. Además de ser necesario, deberán sucederse adecuaciones en los criterios diagnósticos, que realmente dependen de forma general del Comité de diagnósticos internacionales. Ahora bien, en una PNL lo que debe plantearse es este análisis y no que se cambien estos criterios. Por tanto, como digo, son mejoras que consideramos de tipo técnico y que esperamos que sean aceptadas. En cualquier caso, nuestro voto será favorable. Muchísimas gracias por traer la iniciativa a esta Comisión y enhorabuena por la misma.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Rodríguez.

En turno de portavoces, tiene la palabra el diputado Marcial Gómez Balsera para defender la posición del Grupo Parlamentario Ciudadanos.

El señor GÓMEZ BALSERA: Muchas gracias, señor presidente.

Conviene precisar que el título de esta iniciativa, las mujeres en el TEA, no se corresponde propiamente con su contenido, que queda circunscrito a las mujeres con síndrome de Asperger. Es cierto que el DSM-5 incluyó el Asperger dentro de los trastornos del espectro del autismo, pero también es cierto que presenta unas características propias y bien diferenciadas, como se describe en la exposición de motivos. Es cierto que las mujeres con discapacidad son objeto de una doble discriminación que el Cermi y el movimiento asociativo en torno a la discapacidad nos ponen de manifiesto en muchísimas ocasiones. Compartimos la preocupación de la iniciativa acerca del aislamiento social de las mujeres asperger o con cualquier otro tipo de diversidad funcional, por supuesto, que tiene mucho que ver con esos menores índices de formación y de empleo que nos señala el Cermi con esos datos que se observan en comparación a los hombres con discapacidad. Esta doble discriminación se traduce en menos libertad, menos independencia y más vulnerabilidad al acoso escolar, al maltrato familiar e incluso a la violencia de género. Por ello apoyamos esta iniciativa tendente a obtener datos estadísticos que permitirían incorporar la perspectiva de género a los criterios de diagnóstico, la prevención de las situaciones de vulnerabilidad a las que antes me he referido y, cómo no, a identificar y valorar en su justa medida y en su caso combatir las desigualdades en las prestaciones de nuestro sistema sociosanitario que reciben las niñas y los niños asperger.

En cuanto a las enmiendas presentadas, nos parecen acertadas las números 1 y 2 del Grupo Confederal de Unidos Podemos, y quedamos a la espera del acuerdo que ambos grupos alcancen finalmente. Gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Gómez Balsera.

Finalmente, en turno de portavoces, en nombre del Grupo Parlamentario Popular tiene la palabra la señora Dueñas.

La señora DUEÑAS MARTÍNEZ: Gracias, señor presidente.

Tengo treinta años, soy mujer y padezco síndrome de Asperger. A lo largo de mi vida he acumulado diagnósticos incompletos o erróneos, dislexia, trastorno de ansiedad generalizada, fobia social, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno depresivo, anorexia, así como todo tipo de etiquetas: maniática, rara, marimacho, excéntrica. Los trastornos del espectro autista en mujeres parecen manifestarse de manera diferencial o incluso opuesta con respecto a los hombres, lo que invisibiliza la sintomatología y dificulta el diagnóstico. Por ejemplo, en mi caso, no hubo retraso en la adquisición y el desarrollo del lenguaje, de hecho, fui hiperléxica. También cumplo el rasgo de hiperempática, lo cual paradójicamente ha dificultado muchísimo mis relaciones interpersonales. Señorías, este testimonio refleja la mayoría de dificultades que pasan especialmente las mujeres que no son diagnosticadas de forma temprana. Todo este tiempo prácticamente lo pasé sin apoyo profesional, lo cual me provocó que muchas de estas circunstancias, calificadas en algunos casos como manías, fuesen reprimidas y castigadas. Como se ha expuesto por los ponentes que me han precedido en el uso de la palabra, lo habitual es que los datos que se han usado para la realización de modelos diagnósticos estén basados en varones. Los síntomas propios del síndrome de Asperger presentan diferencias evidentes entre los niños y las niñas; esto hace que haya sido absolutamente complicado que puedan ser diagnosticadas en tiempo y forma y hayan pasado desapercibidas. Lo afirman los expertos: la detección en niñas es mucho más compleja dado que estas presentan mayores capacidades sociales y una mayor capacidad de camuflaje social, hecho que consigue que pasen desapercibidas. Sin embargo, este tipo de camuflaje social –permítame que lo diga así– oculta pero no elimina el problema. Normalmente a una niña con síndrome de Asperger no se le realiza un diagnóstico hasta los diez años de edad, mientras que en los niños suele suceder entre los seis y los ocho años. Y lo peor, señorías, no solo es que sean diagnosticadas más tarde, sino que a veces son directamente medicadas por una enfermedad que no padecen.

Realmente no debe extrañarnos si pensamos que no hace demasiado tiempo los profesionales comenzaron a reconocer que dicha condición no se limitaba únicamente al género masculino. Una adecuada identificación y atención temprana, un diagnóstico oportuno, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa, una alta capacidad intelectual y de aprendizaje son factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional de una mujer con síndrome de Asperger en la vida adulta.

Quiero poner en valor, por lo relevante, un programa pionero en España, concretamente en la Comunidad de Castilla y León, un programa de detección temprana del trastorno del espectro autista llevado a cabo por la Universidad de Salamanca en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III. Es un programa, señorías, cuyos objetivos principales son: revisar las buenas prácticas en la detección temprana, el diagnóstico y la intervención en los Estados miembros, teniendo en cuenta, en el caso que nos ocupa, como no puede ser de otra manera, las diferencias de género, identificando además los biomarcadores para la detección precoz y para desarrollar módulos de formación en el diagnóstico, detección e intervención adecuada del personal sanitario y de la enseñanza, con el fin de reducir las brechas en la necesidades formativas. Es un avance sin duda importante.

En cuanto a los puntos que se recogen en la iniciativa presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, avanzo que votaremos a favor respecto a los estudios de trazabilidad y estudios de TEA asperger con perspectiva de género y también incidiré en que ya se está llevando a cabo el mayor estudio europeo realizado en Europa y liderado por el Instituto de Salud Carlos III, y todos ellos con perspectiva de género.

En cuanto a instar al Gobierno a realizar estudios estadísticos sobre el síndrome de Asperger, sobre trastornos del Espectro del Autismo o protocolos de detección de acoso en diferentes ámbitos, quiero recordar que en noviembre del año 2015 se aprobó la Estrategia española en trastornos del espectro del autismo, una estrategia marco de referencia en la definición de políticas y acciones estatales, autonómicas y locales sobre las personas con TEA, contribuyendo a ofrecer en todos los territorios una orientación común en tales políticas y acciones. Dentro de esta estrategia se está elaborando el plan de acción que contendrá las medidas y acciones concretas para cumplir los objetivos de esta estrategia que acabo de reseñar.

Señorías, ser mujer en un mundo desigual ya es de por sí difícil. Nos imaginamos viviendo en una angustia perpetua al no saber bien qué nos pasa. De ahí que demos la bienvenida a esta iniciativa porque compartimos absolutamente el objetivo. Es importante la integración, el diagnóstico oportuno, los estudios, la educación, la atención y, cómo no, la concienciación y difusión a la par que la visibilización que hoy traemos a esta cámara de las niñas y mujeres con síndrome de Asperger. Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Dueñas Martínez.

Me dirijo a la diputada Flórez para que nos anuncie si acepta la enmienda presentada por el Grupo Unidos Podemos.

La señora FLÓREZ RODRÍGUEZ: Sí, aceptaremos la enmienda número 1 y la enmienda número 2.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias.

Panorama de las niñas y mujeres autistas en la sociedad actual

Carmen Molina

Ser mujer no es fácil. Tampoco en esta sociedad del primer mundo, en la que no acabamos de alcanzar las cuotas de paridad, seguridad e igualdad que serían de justicia. Ser mujer es aún más difícil cuando se nace con una condición diferente que te convierte en minoría entre la minoría, como sucede con las mujeres en el espectro del autismo. Tan diferentes de la mayoría social, y a la vez tan distintas de sus compañeros hombres. Tan especiales, que incluso entre sus iguales en género son rechazadas por no responder a los estereotipos femeninos. Tan vulnerables que ni siquiera existen formas específicas de diagnosticarlas y, cuando piden ayuda, son sobremedicadas con toda clase de compuestos relacionados con los estados de ánimo, el equilibrio psicológico y la enfermedad mental. Sin embargo, si hubiera que calificar a las mujeres autistas tendríamos que hablar de fortaleza, resiliencia y valentía.

¿Cuánto queda para la igualdad?

La primavera de 2018 trajo la marea violeta que arrastró a la sociedad a poner el foco en la problemática de las mujeres. Sería deseable que esta ola no parase y que se dieran pasos firmes y reales para alcanzar esa sociedad igualitaria que todos queremos. El tejido social parece estar preparado para ello. Las estadísticas elaboradas por Metroscopia en 2016 muestran que la sociedad española actual entiende en un 71% que las mujeres tienen una situación de desventaja respecto a sus compañeros varones. Está totalmente convencida, en un 92% de que falta camino para conseguir la igualdad, y es significativo que tanto hombres como mujeres están de acuerdo en ello.

Y lo que nos aporta más esperanza es que se evidencia la toma de conciencia de que la desigualdad de género es un producto social. Y como todo producto social es contingente y se puede cambiar. El 88% de las personas encuestadas respondieron que la desigualdad de género se debe a una herencia cultural; prácticamente es un número residual de personas en nuestra sociedad el que mantiene la creencia de que esta discriminación está justificada por una diferencia biológica.

La discapacidad como elemento de discriminación múltiple

Según el Instituto Nacional de Estadística[7], en su última Encuesta sobre discapacidades, autonomía personal y
situaciones de dependencia de 2008, informa que de los 3,86 millones de personas que tienen alguna discapacidad en España, un 60% (2,31 millones) son mujeres. Y de estas más de la mitad, el 51%, se encuentran en riesgo de exclusión y pobreza extrema. Si tomáramos este mismo dato referido a la población femenina general estaríamos hablando de un 26% [8]. No acaba aquí la cosa. Datos de la solvencia de los aportados por el CERMI en su estudio publicado en 2017[9] ilustran los riesgos que sufren las mujeres con discapacidad:

El 33% de mujeres con discapacidad sufre violencia o abuso sexual, frente al ya escalofriante de por sí 12,6% de las mujeres sin discapacidad. Y el 24,5% sufren violencia psicológica frente al 14% de sus iguales sin discapacidad. Esto es: una de cada tres mujeres con discapacidad sufre algún tipo de violencia, cuando no soporta un agravamiento por la combinación de varias situaciones de abuso. Estaríamos hablando de casi 800 000 mujeres en las ratios más conservadoras.

Desgraciadamente esto no es todo, Hay una violencia de la que poco se habla y que se ejerce de forma específica sobre las mujeres con discapacidad. Hablamos de la violencia económica y de control. Traigamos a colación a aquellas jóvenes con discapacidad que consiguen un empleo pero que no tienen libertad para disponer de su salario porque viven en la casa familiar y son sus padres, sobreprotectores, quienes lo administran «porque ella no sabe». Pensemos en esas mujeres que viven con sus padres o hermanos porque no se les considera capaces de tener una vida propia y crear su propia familia, pero que sin embargo cuidan de sus sobrinos pequeños, atienden a sus padres ancianos o realizan las tareas domésticas.

Es esta una forma escalofriante de abuso, tanto más porque se da en el entorno de la familia, a veces incluso de forma casi inconsciente, lo que no lo exime de que sea un aprovechamiento de la persona y una negación de sus derechos fundamentales. La sociedad tiene que concienciarse en este sentido.

Cuando sumamos discriminaciones hablamos de discriminación múltiple, porque no se añade una a la otra, sino que su efecto es multiplicador, provocando efectos más graves y daños más lesivos y permanentes.

Cuando hablamos de mujeres autistas hablamos también de discriminación múltiple:

Porque son mujeres, y toda la sociedad es consciente de su desventaja.

Porque además son personas que tienen discapacidad y ya hemos apuntado que en lugar de ser apoyadas se ven abocadas a la pobreza, la exclusión social, el abuso y la violencia.

Porque además son autistas. Entre todas las discapacidades, la de la mujer autista es una de las más invisibles. Ni siquiera hay un mecanismo de diagnóstico adecuado que pueda detectarlas; son la minoría entre la minoría.

Ser mujer autista

¿Cuántas mujeres autistas hay en nuestro país?

En cuanto a la prevalencia del autismo vivimos en medio de un sube y baja de cifras, dependiendo de dónde provengan. Con datos de junio de 2018, la Red de Vigilancia del Autismo y discapacidades del Desarrollo del Control Disease Center CDC en EEUU estaba manejando cifras de una persona autista por cada 59 nacimientos[10]. En Europa se manejan índices de prevalencia mucho más conservadores, en torno al 1% de la población. El proyecto ASDEU[11] (estudio europeo de prevalencia de los TEA) ha concluido recientemente un primer trabajo estadístico y habla de un 0,9% de personas diagnosticadas en España, un porcentaje similar al de otros países europeos que se mantienen en torno al 1 o 1,2%.

Debemos decir que diagnosticar el autismo es una carrera de fondo, ya que se manifiesta de formas tan sumamente variadas que los elementos de diagnóstico y los profesionales cualificados ni son tantos, ni son tan adecuados como cabría pensar. Esto no es ni más ni menos que resultado de la trayectoria del propio autismo. Desde su caracterización en el entorno de la psiquiatría en los años 50 hasta su consideración actual de neurodiversidad han pasado 70 años en los que las tendencias se han ido sucediendo sin que hasta la fecha haya ni un marcador biológico claro ni una herramienta de evaluación que asegure que no quedan fuera de diagnóstico personas TEA. Sobre todo cuando se trata de casos de adultos, y más aún cuando se trata de mujeres.

Pues bien, por encima de todas estas dificultades nos encontramos con el universo femenino. Como anécdota hemos de decir que la primera persona que habló de autismo no fue ni Leo Kanner ni Hans Asperger, sino la rusa Grunya Sukhareva[12] en 1925.

Ni en aquel momento, ni posteriormente por parte de Asperger o Kanner se caracterizaron a niñas o mujeres. Prácticamente  no se tiene en cuenta el perfil de la mujer autista hasta hace una década y desde luego la consideración en cuanto a prevalencia ha variado bastante. En 1990 se hablaba de 1 mujer por cada 8 hombres. Hay estudios que refieren 1 cada 9 en el caso de niñas con autismo y discapacidad intelectual y 1 cada 4 en casos de Asperger. Según un reciente estudio del University College of London[13] nos encontraríamos en el escenario actual con 1 mujer por cada 3 hombres.

¿Seguirá esta tendencia en descenso? Estudios recientes hablan de distintas configuraciones neurológicas que protegerían a la mujer frente al varón, y que aun mejorando los sistemas de diagnóstico no se alcanzarán ratios igualitarias.

En cualquier caso, y haciendo una extrapolación de los datos que manejamos sobre la población española de 2018[14], podríamos estimar que en España habría a día de hoy entre 140 000 y 264 000 niñas y mujeres autistas, una minoría demasiado grande para estar invisibilizada.

¿Invisibles? El sesgo de género en Sanidad y en el Autismo

Para poder poner en contexto la diferente situación de niñas y mujeres autistas frente a sus homólogos varones, tenemos que hacer una breve referencia al sesgo de género existente en la Sanidad. Hemos apuntado en el apartado anterior la dificultad de diagnóstico para las niñas y mujeres TEA. La razón es que los test de evaluación se configuraron con base en el individuo masculino. Esto no es sino una muestra del sesgo de género que existe en la sanidad en general y que se refleja en la atención a la discapacidad de igual modo. Un ejemplo: si nos preguntaran quiénes sufren más enfermedades cardiovasculares, todos tendríamos claro que son los hombres, y estaríamos en lo cierto. Sin embargo, mueren más mujeres que hombres de estas enfermedades[15]. ¿Cuál es la razón? Los síntomas del infarto en mujeres difieren de los hombres, y tanto la propia mujer como los centros sanitarios tardan en reconocer el infarto perdiéndose un tiempo precioso que acaba con la vida de muchas mujeres que podrían salvarse de no existir el sesgo de género.

Se diagnostica con base al estereotipo masculino, los ensayos se realizan en hombres aduciendo la posibilidad de variación de los resultados en función del ciclo menstrual, o que la mujer pudiera estar embarazada sin saberlo. El caso es que se olvida absolutamente el organismo femenino, que al igual que en el autismo, manifiesta de forma diferente no solo la enfermedad sino también las reacciones a los medicamentos y sus dosis. Para colmo nos encontramos con que, a la hora de pautar medicación y ante síntomas similares, los tratamientos son divergentes entre hombres y mujeres. Un ejemplo: si un hombre va al médico con síntomas de cansancio y decaimiento, probablemente le mandarán un complejo vitamínico. Si va una mujer, casi con toda probabilidad saldrá con una receta de antidepresivos.

De esto tenemos experiencia la mayoría de las personas autistas que hemos sido tratadas de todo tipo de enfermedades psicológicas y psiquiátricas que en la mayoría de los casos o no teníamos o eran consecuencia de no tener un diagnóstico de TEA adecuado.

Podemos afirmar con rotundidad que las mujeres son las grandes invisibilizadas en el mundo del autismo. Bien por la historia misma del autismo que prácticamente lo descartaba en mujeres, bien por los test de evaluación sesgados, bien porque al manifestarse de forma diferente no se identifica como tal en los entornos familiares o escolares. Y desde luego, porque muchos profesionales no solo del autismo sino de la educación, de la sanidad y la sociedad en general no conocen ni se han planteado el autismo en femenino.

Aunque es necesario reconocer el creciente interés que se manifiesta en los entornos de asociaciones, psicólogos especializados en autismo, terapeutas y docentes, no podemos dejar de trabajar en pos de conseguir herramientas diagnósticas adecuadas al perfil de niñas y mujeres, reclamar derechos a los apoyos específicos durante todas las etapas de la vida, comprensión a las especificidades sanitarias femeninas como la menstruación, la maternidad o la menopausia y su afectación diferenciada en jóvenes y mujeres autistas. Dejar fuera de radar a niñas y mujeres implica vulnerar sus derechos fundamentales y hacer renunciar a su calidad de vida a un porcentaje importante de ciudadanas. La comunidad del autismo no puede dejar de poner el foco en el autismo en femenino, y las entidades de la discapacidad y del feminismo han de acompañar a la sociedad en todo este proceso.

Ciclo vital del autismo en femenino

Dividiendo el proceso vital del afrontamiento de la niña o mujer a su condición autista, podemos señalar cómo se percibe la existencia antes y después del diagnóstico. Antes del diagnóstico, y ya desde la infancia, la niña en el espectro del autismo es consciente de su diferencia al compararse con sus iguales y ello es una fuente de ansiedad, que se acrecienta al percibir que los demás no la comprenden. Probablemente esta toma de conciencia y su necesidad de pertenecer al grupo y pasar desapercibida es lo que le lleva a desarrollar estrategias compensatorias, como el camuflaje, que juegan un doble papel al solucionar la problemática en el corto plazo pero la complican en el medio y largo plazo, ya que la niña no recibe los apoyos tempranos adecuados que le garantizarían un mejor desarrollo e inclusión en las diferentes etapas de la vida; sin olvidar que este sobreesfuerzo para representar un papel con el que enmascarar su verdadera condición es la fuente más directa de malestares que con el tiempo eclosionarán en forma de depresión, ataques de pánico, ansiedad, trastornos alimentarios y, desgraciadamente, autolesiones y suicidios. Por tanto, ya desde la infancia se han de poner los mecanismos adecuados para evidenciar la condición autista de las niñas y no conformarse con el hecho de que su apariencia no las asemeje a los patrones masculinos ni a los estereotipos del autismo. Cuando se deja pasar el tiempo nos encontramos con un grupo de mujeres que acaban con diagnósticos y tratamientos psicológicos y psiquiátricos que no atacan el eje nuclear de su problema sino las manifestaciones de un desajuste mantenido en el tiempo. Prueba lo expuesto el estudio realizado en 2017 por la Mesa de Mujeres de la Asociación de Profesionales del Autismo AETAPI[16], que habla de que un 40% de las mujeres encuestadas tuvieron diagnósticos previos de depresión, un 36% de ansiedad y un 23% de fobia social. Posiblemente manifestaran estos síntomas, pero derivados sin duda de sus dificultades vitales y del rechazo social.

Tras el diagnóstico, y aunque la noticia supone un primer revulsivo, hemos de decir que este se reduce al contexto de la propia mujer o la familia de las niñas. En la mayoría de los casos de las mujeres adultas, el conocer que la diferencia
de la que arrastran conciencia desde la infancia no es algo imaginado, o un grave déficit personal, o consecuencia de su incapacidad para gestionar su vida, o incluso saber que esas enfermedades psiquiátricas de las que han sido tratadas durante años no son el origen sino la manifestación de un problema diferente, produce por lo general una sensación de alivio. Tras un período de sorpresa, se produce una investigación casi compulsiva de todo lo relacionado con el autismo y cómo influye en su propia vida. Los pasos posteriores dependerán mucho de la edad de la joven o mujer, de la situación del contexto social en que se encuentre, de la aceptación de la familia y de los apoyos terapéuticos a los que pueda tener acceso.

Con frecuencia, tras un primer momento de alivio llega la toma de conciencia de que se ha de volver al mundo real y de que a la sociedad no le interesa ninguna discapacidad que no se muestre acompañada de un signo externo de debilidad o carencia. Un aspecto físico como el de cualquiera, y más aún cuando, como en el caso del asperger (autismo nivel 1), no se evidencia discapacidad intelectual, no favorece la comprensión, sino el rechazo.

Las niñas y mujeres pueden ser objeto de lo que podríamos calificar como efecto ghosting:

Cómo vas a ser autista si eres lista…

Si tienes hijos…

Si ligas y tienes pareja…

Si trabajas…

Tantos condicionantes enmascaran el miedo a la diferencia y hunden en el desconcierto y la pérdida de autoestima a las mujeres que pensaban que el diagnóstico aliviaría su carga.

Ser mujer autista: breves apuntes de una trayectoria vital

Por cerrar el panorama del autismo en femenino, vamos a recorrer de forma muy somera cómo transcurre la vida de una mujer TEA.

En la infancia, la niña se percibe diferente, tiene la sensación de no encajar en su grupo de edad, vive el colegio con angustia anticipando el momento de salir al patio, de tener que compartir juegos o de tener que participar en trabajos de equipo, por no decir de la situación agravada cuando recibe burlas y acoso por parte de los compañeros que ni entienden ni han sido educados para comprender y respetar la diversidad humana. Porque este y no otro es el escenario social y escolar mayoritario. Las niñas intentan pasar desapercibidas aun a costa de su propio bienestar personal, pero sufren anticipando qué puede ocurrir en el colegio y pasan horas estresantes imaginando con toda clase de detalle los diferentes escenarios en los que se tendrán que desenvolver y cómo actuarán para no ser penalizadas por su diferencia. Esto conlleva niveles muy altos de tensión que con frecuencia derivan en crisis de llanto, conductas disruptivas en el entorno familiar y otras de evitación, reacciones de somatización con trastornos físicos relacionados con el aparato digestivo o muscular, cuadros de ansiedad generalizada o episodios de mutismo selectivo, al no ser capaces de verbalizar los miedos a los que tienen que enfrentarse en su día a día. Aunque es menos frecuente, también se puede dar el caso de niñas que aparentan una extroversión excesiva, casi disruptiva, ya que no conocen las normas sociales del grupo, siendo su objetivo el mismo: incorporarse al grupo. Cuando se habla de niñas en el espectro del autismo no podemos quedarnos en las manifestaciones de conductas externas, ya que estas no son más que un espejo de la verdadera situación interior que no puede ser verbalizada.

La etapa más complicada, sin duda, es la de la adolescencia y primera juventud. Es cuando los chicos y chicas se manifiestan más gregarios y necesitan sentir que son aceptados en su grupo de iguales. En este momento las chicas, incluso las autistas, manifiestan un mayor interés por el amor romántico que los chicos. Desean ser queridas, tener una pareja, y están dispuestas a hacer lo que sea por conseguirlo. No pocas son conscientes de que su comunicación social no les permite alcanzar los niveles de relación habituales en sus compañeras. Los problemas para comprender la comunicación social en lo que se refiere a los nuevos contextos en los que se encuentran, la dificultad para entender las expresiones no verbales y la frecuente confusión de las situaciones de grupo, unido a su confianza natural en que las personas se muestran con ella de forma sincera y transparente, les otorga un plus de inocencia por el que se convierten en víctimas fáciles de desaprensivos y abusadores. Incluso no es infrecuente que se produzca un tipo de maltrato específico del autismo femenino, que consiste en la permisividad del acercamiento sexual como herramienta para ganarse la pertenencia al grupo social. Una vez descubierto el potencial de atracción que traen consigo las relaciones sexuales, pueden llegar a la conclusión de que el mecanismo funcional para gestionar dichas relaciones está fácilmente a su alcance y es más fácil de llevar a cabo que comprender en qué consiste el intrincado mundo de las relaciones sociales, románticas o afectivas, y les produce una recompensa inmediata en forma de aceptación por parte de sus compañeros de grupo, con las graves consecuencias que este tipo de comportamientos conlleva en el corto y el largo plazo. Un buen número de mujeres adultas autistas cargan con la mochila de experiencias de adolescencia mal gestionadas. Y no olvidemos que una joven abusada será una mujer que nunca podrá olvidar ese abuso; ni aun en el caso mejor de que lo haya superado.

En la edad adulta la preocupación general es buscar el propio sostenimiento. Encontrar y mantener un trabajo y conseguir y mantener una familia propia. Ambas cosas son complicadas. La Mesa de Mujeres de AETAPI nos aporta nuevamente datos relacionados con la percepción de la calidad de vida y el bienestar de las mujeres en el espectro del autismo y su preocupación por no llegar a conseguir una vida independiente de sus padres y familia; así como unos índices de inseguridad, frustración y satisfacción muy por debajo de la media de las mujeres normotípicas. En el caso de las mujeres con síndrome de Asperger (autismo nivel 1) se manifiesta un interés especial por los estudios por lo que consiguen altas ratios de capacitación que no se corresponden con la consecución de trabajos de calidad relacionados con sus profesiones o vocación. Con frecuencia encadenan, uno tras otro, trabajos no cualificados y poco remunerados, cuando no pasan a depender de la familia cercana durante toda su vida. Las consecuencias de este cúmulo de dificultades son frustración y alejamiento de la sociedad; tirar la toalla, en una palabra. Se presentan entonces períodos depresivos, de abulia o de introspección que, de mantenerse en el tiempo, puede llegar a afectar de forma significativa su calidad de vida, impidiéndole reconciliarse con la sociedad y mantener niveles de inclusión justos y satisfactorios.

Mención aparte merece el hecho de la voluntad de ser madres. La maternidad en el autismo no es algo esporádico; antes bien, muchas mujeres con o sin pareja optan por tener hijos y es esta opción un revulsivo en sus vidas que muchas veces tiene un efecto positivo y de inclusión importante. La responsabilidad del cuidado de un hijo y la búsqueda de su bienestar se convierte en motor de superación. Lamentablemente, encontramos con bastante frecuencia que la mal entendida sobreprotección e infantilización de las mujeres en el espectro del autismo por parte de sus familias y de las entidades tradicionales de apoyo actúa en su contra. Las familias y asociaciones a veces rechazan la opción de la relación amorosa, la vida en pareja y la maternidad, ejerciendo una violencia sobre las mujeres TEA que debemos evitar con conocimiento, visibilidad, diálogo y confianza.

Tampoco podemos pasar por alto el reflexionar sobre la parte negativa de ser mujer autista: el riesgo añadido de abusos y violencia de género. Las especiales características de las mujeres autistas, como la confianza en la verdad de las palabras y los compromisos y en su perduración en el tiempo, les convierte en víctimas fáciles de embaucadores, acosadores y maltratadores. Solo una buena preparación para la vida adulta y un acompañamiento y mentorización en las diferentes etapas vitales conseguirá minimizar los riesgos o hacer, al menos, que las jóvenes y mujeres estén preparadas para reconocer y denunciar situaciones de acoso sexual o violencia de género. Las fuerzas del orden, los equipos de apoyo psicológico e incluso las familias de las jóvenes o mujeres en el espectro del autismo tienen que estar preparados para reconocer los signos del abuso que en no pocos casos cursan con episodios de mutismo ante la imposibilidad de verbalizar situaciones traumáticas o imposibles de gestionar.

La madurez y la vejez son dos etapas vitales de las que apenas se sabe nada en el autismo en general y mucho menos en el autismo femenino. Si preguntáramos cuántas mujeres autistas mayores de cincuenta años hay identificadas, nadie nos podría dar respuesta, ni siquiera una estimación. Nada se sabe de ancianas autistas. ¿Quién sabe cómo afecta la menopausia, la pérdida de facultades, la vejez en definitiva a las mujeres TEA? ¿Quién ayuda a una mujer con pocos anclajes sociales, tal vez sin familia, invisible en su entorno cercano cuando se acerca al final de su vida?

La madurez, cierto es, conlleva equilibrio y algunas ventajas: más serenidad, menos necesidad de fingir y enmascarar, más libertad en la familia. La parte negativa es que buena parte de mujeres autistas de edad madura están en su mayoría solas, con poco o ningún apoyo familiar, no tienen trabajo o viven de pensiones reducidas, cercanas a la indigencia. Manifiestan una mayor vulnerabilidad emocional y ante la soledad. Sus capacidades específicas, tales como la memoria y la atención a detalles, la concentración y la expresión escrita, se ven mermadas con la edad y eso genera sensaciones de indefensión e inseguridad. Con la vejez los problemas de salud aparecen o se agudizan y las características propias del autismo relacionadas con la propiocepción y la interocepción se convierten en un hándicap a la hora de comprender y tratar la enfermedad. Los riesgos de abandono y falta de autocuidado, así como las situaciones de miseria y pobreza extrema son evidencias ante las que la sociedad no ha encontrado hasta hoy forma de dar respuesta, pudiéndose decir que se tratan de cuestiones que apenas se han considerado dentro de la comunidad del autismo.

Niñas y mujeres con autismo y discapacidad intelectual

Cuando hablamos del autismo femenino no podemos dejar de evidenciar la situación de las niñas y mujeres en las que el autismo se une a la discapacidad intelectual. Su situación es aún más vulnerable. Además, si están institucionalizadas, viven mayoritariamente aisladas de los contextos naturales sin oportunidades de convivir y de ejercer sus derechos. A pesar de que la sociedad a pie de calle con frecuencia obvia que las personas con discapacidad intelectual son sujetos de derecho, no debemos olvidarlo en las comunidades de apoyo y tenemos la obligación de procurarles la mayor calidad de vida posible y el mayor grado de autonomía y decisión, creando y facilitándoles herramientas adecuadas para expresar sus deseos y voluntades, respetando sus capacidades y promoviendo su superación.

Hay que garantizar su protección ante abusadores y maltratadores. Las niñas con discapacidad intelectual son cuatro veces más abusadas que otros colectivos de discapacitados. Si tenemos en cuenta que las niñas y mujeres autistas con discapacidad intelectual presentan con mayor frecuencia ausencia de comunicación verbal, entenderemos que es imprescindible proporcionarles apoyos en la comunicación para que puedan expresar qué les ha pasado y para que puedan señalar a su abusador. Es obligación de la sociedad defender a estas niñas y mujeres y es una labor solidaria de todos el vigilar y denunciar.

Las familias que cuentan entre sus miembros con una persona dependiente, como es el caso de las niñas y mujeres con autismo y discapacidad intelectual, afrontan un 24% más de gastos que las familias convencionales; y además se da con mucha frecuencia el hecho de que uno de sus miembros, generalmente la madre, abandona su trabajo para dedicar todo su tiempo a la persona dependiente, por lo que los ingresos de la unidad familiar provienen de un solo miembro mientras que los gastos de la dependencia, apoyos, terapias, etc. se disparan. La familia sufre situaciones de estrés, síndrome del cuidador y otras disfuncionalidades que son reflejo de la falta de recursos y apoyos suficientes de las administraciones y las instituciones públicas.

Conclusiones

Ser mujer es mucho más difícil cuando se trata de mujeres autistas, la minoría entre la minoría. No existen herramientas diagnósticas específicas para niñas y mujeres, que se ven privadas de los apoyos y el acompañamiento a los que tienen derecho.

Durante la infancia y la adolescencia el mobbing y el abuso sexual son una realidad ante la que no se puede cerrar los ojos. En la edad adulta las violencias de género, de control y de negación de la maternidad son la constante, agravadas porque en buena parte proceden del entorno más cercano. La vejez es un período desconocido y en el que la anciana autista se encuentra invisibilizada, desatendida y abocada a la soledad, la precariedad y la miseria.

No se deben escatimar recursos para que las niñas y mujeres autistas se vean apoyadas en todos los ciclos vitales, se les garantice una calidad de vida igualitaria y se protejan y defiendan sus derechos como mujeres y como ciudadanas de pleno derecho, y es responsabilidad de las familias, de las instituciones de apoyo y de las propias mujeres autorrepresentadas el demandar a las administraciones públicas que realicen de forma adecuada sus funciones y doten a la sociedad de mecanismos adecuados para que todas las personas, sea cual sea su diversidad, tengan posibilidad de conseguir plena autonomía y pleno ejercicio de los derechos que les son inherentes.

PRIMERA PARTE:

EL AUTISMO ES UN MUNDO DIVERSO

Invisibilidad: Dificultad para llegar al diagnóstico, negación y aceptación

María Ruíz-Peña Sánchez de Ibargüen

Introducción

Lo invisible parece que no existe. Parece que solo afirmamos la existencia de aquello que somos capaces de ver, pero
cabe cuestionarse si es el modo de mirar el que nos condiciona.

Esa invisibilidad puede llegar a ser tremendamente dañina; por ello es necesario revelarse ante esa injusticia, ante el drama de esa invisibilidad, ante el silencio de mujeres que siguen escondidas, y despertar la conciencia del enorme potencial que hay soterrado.

Es necesario poner en valor la perspectiva de género en el TEA y reconocer también a las mujeres con discapacidad en toda su diversidad. Solo la acción puede iluminar ese punto ciego y está en nuestras manos mostrarlo a pesar de la incredulidad, a pesar de las críticas y a pesar de la incomprensión…, porque si no lo hacemos estamos contribuyendo a perpetuar los estereotipos, a perpetuar la falta de conocimiento y, en definitiva, a perpetuar su estigma.

Afrontar la toma de conciencia de este hecho y visibilizar modelos distintos con los que otras muchas mujeres puedan sentirse identificadas, aliviadas y libres es uno de los principales objetivos que perseguimos, además de concienciar de la importancia de la identificación teniendo en cuenta el mundo interno.

Sesgo de género y dificultades para alcanzar el diagnóstico

Existe la sospecha de que existe una incidencia mayor en el TEA femenino a la reconocida actualmente. La proporción actual 4/1 podría no corresponder con la realidad, entendiendo que estas cifras incluyen todo el espectro; abarcando los casos más leves y de alto funcionamiento. Estos datos contrastan con el cuestionamiento de algunos profesionales sobre el sobrediagnóstico y el incremento de la cantidad de población identificada en los últimos años.

A pesar de que existen numerosas razones para justificar este «aumento», según se afirma por la confederación Autismo España, por una más precisa identificación (con criterios diagnósticos más cercanos a la realidad, formación de profesionales, mejora de los registros digitalizados, mayor concienciación social y familiar), constatamos que no ocurre así en el caso de la población adulta y mucho menos en el caso de las Mujeres con TEA. La población estimada TEA en femenino es mucho mayor a la población identificada.

Por tanto, podemos afirmar que el sesgo en la identificación conlleva un enorme infradiagnóstico. La proporción encontrada aquí, por tanto, no parece reflejar la prevalencia real en Mujeres con TEA, sino una baja detección por parte de los servicios existentes.

En cuanto a la distribución del sexo en la población con TEA, se ha detectado históricamente un predominio de casos masculinos sobre los femeninos: Así entre las personas con trastorno de Asperger la relación hombre/mujer es de 8 a 1.  ¿A qué se debe este dato? Sin duda a errores diagnósticos en la clínica diaria que se basan en el análisis de conductas y no en el análisis de procesos (Garrote, 2018)[17].

Hay profesionales que basan su diagnóstico en las conductas observables, en la presencia de trastornos del lenguaje o falta de interés social, pero cuando esas niñas acceden a poder desarrollar intercambio simbólico y sus conductas se modifican, niegan la existencia de autismo. Esto nos hace suponer, por una parte, la existencia de una gran cantidad de casos que probablemente hayan sido erróneamente diagnosticados y por otra parte de la existencia seguramente de mujeres que nunca han sido diagnosticadas.

No se toman como referencia los procesos de aprendizaje y de compensación que se han tenido que llevar a cabo internamente para poder normalizar aparentemente esa conducta durante un tiempo determinado. La consecuencia: mujeres silenciadas e incomprendidas.

Muchas mujeres han tenido que llevar a cabo un recorrido arduo hasta alcanzar el diagnóstico definitivo. Un recorrido por multitud de especialistas de los ámbitos de la salud, los servicios sociales y de profesionales de la educación. La realidad para muchas mujeres es ser diagnosticada en la edad adulta. A veces simplemente autodiagnosticada, a veces a través del diagnóstico de un hijo/a, y a veces dando con un profesional especializado en una búsqueda de psicoterapia para lidiar la ansiedad o la depresión.  Por eso reivindicamos la importancia del conocimiento del mundo interno, los mecanismos compensatorios y el efecto de estos sobre la conducta y la modificación consciente del pensamiento.

La realidad es que los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres, incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo de que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos según las diferentes edades:

Categorías infantiles:  Trastorno Expresivo del Lenguaje (TEL), Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Dificultades de Aprendizaje (DIA), Altas Capacidades Intelectuales (AACCII).

Categorías juveniles: Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno de Alimentación (TDA), ansiedad social, etc.

Categorías adultas: Ansiedad, Depresión, Agorafobia o Trastorno Límite de Personalidad (TLP).

La consecuencia es la exclusión de las estadísticas de población TEA, quedando al margen del desarrollo de políticas públicas y sistemas de apoyo que garanticen la intervención ajustada a sus demandas y necesidades reales.

La negación

Según Rudy Simone en su libro Aspergirls, hay diferentes fases por las que se pasa[18]. La primera, tomar conciencia: cuando las personas se dan cuenta o se les diagnostica, a veces al principio, dice la autora, puede aparecer resistencia o negación como sistema de autodefensa personal. En efecto se llega a pensar que los profesionales están equivocados y te embarga una gran incertidumbre.

Los mecanismos de negación según la etapa vital y las circunstancias vividas pueden presentarse desde una triple vertiente: por parte de familias de las niñas y chicas, por parte de los profesionales y por parte de las propias mujeres adultas.

Respecto a las familias, se produce la negación de la existencia de TEA ante observación de conductas superficialmente normalizadas, lo que ha supuesto que muchas niñas no sean propuestas para diagnóstico debido al enmascaramiento de síntomas. (Atwood, 2002)[19]. Niegan la existencia de TEA porque la  sintomatología  es menos evidente y prevalece una visión sesgada de las personas con TEA, como personas con grandes necesidades de apoyo (retraso mental asociado, falta de comunicación, aislados) pero no consideran esa posibilidad ante niñas inteligentes, verbales, con juego simbólico y un repertorio de habilidades sociales suficientes como para lograr un desenvolvimiento aceptable, que a veces puede haberse  logrado a base de forzar situaciones bajo estilos educativos  autoritarios y coercitivos.

Los intereses aparentemente más ajustados en la primera infancia a las chicas de su edad hacen que las familias justifiquen su conducta como rasgos de personalidad sin importancia, ya que a veces se compensan con otras habilidades reconocidas socialmente (manualidades, música, dibujo, matemáticas, geografía, historia, literatura). La consecuencia de esta situación es un diagnóstico tardío o inexistente, con la consiguiente falta de oportunidades de recibir una adecuada atención temprana que pueda actuar como mecanismo preventivo y una adecuada intervención que acompañe el tránsito por las diferentes etapas educativas y que sirva de atenuante ante episodios futuros desencadenados por el estrés acumulado y la sobreexigencia del entorno.

Respecto a los profesionales, el androcentrismo imperante en este campo ha dificultado que no se promueva un cambio conceptual por falta de reconocimiento de la gran variedad de presentaciones que pueden darse en los perfiles TEA en femenino.

La escasez de estudios y literatura al respecto no contribuye a superar la existencia de esta negación por parte de profesionales no actualizados en el tema, quienes además no han tenido la oportunidad de haberse acercado a las experiencias de vida de las mujeres desde un punto de vista cualitativo y, en el supuesto de haberlo hecho, niegan la existencia de los casos por falta de credibilidad hacia ellas, debido a interpretaciones estereotipadas (Ver Campaña Mujeres TEA 2016)[20].

De todo ello se desprende la necesidad de transversalidad en temática de igualdad que promueva la inclusión de la perspectiva de género aplicada a la eliminación de prejuicios y estereotipos en contraposición a los modelos masculinos.

Respecto a las propias mujeres adultas, su enorme capacidad de camuflaje y de aprendizaje autodidacta han diluido a veces tanto la identidad de su propia condición que es natural la negación de aquellas dificultades que han tenido que aprender a superar con esfuerzo, creando incluso identidades paralelas afines a aquello valorado socialmente.

Por tanto, podemos encontrar actitudes ante la revelación de su propio diagnóstico que pueden ir desde la trivialización a la negación rotunda: «no estoy tan mal», «no es para tanto», «serán cosas mías», «yo no soy esa», «un autista no es como yo; después de todo lo que he tenido que hacer y ahora parece que no haya servido para nada».

A veces esa resistencia al reconocimiento de la propia identidad y esa negación puede prolongarse durante años, alimentada por la rigidez. La perseverancia en la propia creencia personal de la no existencia del TEA hace mantener la resistencia a la aceptación, llegando en ocasiones a negar cuestiones nucleares ante el profesional que realiza la evaluación a pesar de existir evidencias contrarias. Una vez instaurados en este punto de rebelión, se puede llegar a recopilar todo tipo de información para demostrar que se equivocaron. Como la literatura es escasa y la información está sesgada en su mayoría, es relativamente sencillo conformarse con los argumentos que queremos oír, evitando reconocer la realidad a pesar de ser consciente de lo artificioso de los propios guiones sociales, del sentimiento de diferencia, de la angustia anticipatoria, de los desbordamientos emocionales, los pensamientos catastróficos, las metáforas conductuales, etc.

Hacia un nuevo modelo

Algunos de los procesos de negación anteriormente descritos parten del miedo a enfrentar algo muy negativo. Por tanto, existe una necesidad de superar la conceptualización del diagnóstico como proceso «patologizante» y afrontar la búsqueda de modelos de evaluación comprensivos.

Los procesos de diagnóstico y valoración tienen que tener en cuenta no solo la perspectiva médica o de salud desde el punto de vista clínico, sino aspectos relevantes desde el punto de vista del autoconocimiento personal, que ofrezcan información de cómo ayudar a lograr un mayor nivel de bienestar personal, un mayor nivel de calidad de vida, una mayor conciencia de sus dificultades y una mayor información de cómo reestablecer el equilibrio.

De ahí la importancia de explorar las experiencias, las emociones y las vivencias y contrastarlos con los aspectos que se reflejan en la literatura para lograr un cambio de paradigma más centrado en la persona y en lograr el máximo desarrollo de todo su potencial.

Este nuevo modelo debe contemplar, sin duda, la importancia de la interpretación de los criterios diagnósticos incluyendo rasgos sutiles y complejos, así como el universo de emociones subyacentes. Debido a la falta de instrumentos diagnósticos internalizantes que existen actualmente, quedan inexplorados en la mayoría de los casos.

Consideramos por tanto que es necesario revisar los métodos de evaluación que se están utilizando y cuestionar si el modo de aplicación condiciona la calidad de la información recabada, si los profesionales saben realizar las preguntas adecuadas para descifrar el entramado de somatizaciones, inseguridad, dependencia, timidez, miedos, tristeza, preocupación, inestabilidad del estado de ánimo, sentimiento de inferioridad, escasez de energía, ira, etc.

No reclamamos el diagnóstico como un etiquetaje, sino todo lo contrario, como una posibilidad que se le brinda a la persona para conocerse mejor a sí misma, para prevenir y para intervenir sin patologizar, desde un enfoque comprensivo, y proactivo, donde se ponga a la persona en el centro de esa intervención desde un punto de vista transaccional.

Abogamos por superar el «trastorno»/TEA y aceptar la «condición»/CEA, ya que el término trastorno es potencialmente estigmatizante. Necesitamos concienciar positivamente a todos los agentes sociales de las cualidades extraordinarias que pueden presentarse, evitando connotaciones peyorativas. Destacar los puntos fuertes y los aspectos positivos como honestidad, lealtad y fidelidad, sentido del humor, sinceridad, perseverancia, sensibilidad y originalidad, la aceptación de los otros sin discriminaciones y el altruismo, favorecen una visión mucho más positiva.

Ante esto es importante reivindicar que si actualmente en DSM-V se habla de espectro, debemos contemplar una amplia gama, porque las exigencias a las que tendrá que enfrentarse una persona pueden requerir apoyos a lo largo de su ciclo vital. Por tanto, instamos a los profesionales a ser precavidos y no desestimar a mujeres que pueden aparentemente ser muy funcionales, tener una alta capacidad y desempeñar diferentes roles (pareja, madre, profesional), ya que su invisible vulnerabilidad se encuentra oculta, en forma de pensamientos y emociones que a veces no son capaces de poder ni siquiera comunicar y que ante la falta de apoyo pueden desencadenar situaciones de riesgo para su salud física y mental.

El seguimiento es crucial. El acompañamiento, la disponibilidad y cercanía (sin necesidad presencial siempre), la flexibilización de espacios, tiempos y la diversidad de apoyos en entornos naturales son claves para el cambio de los modelos de intervención.

Aceptación y resiliencia

Para alcanzar la aceptación hay que vencer el miedo de afrontamiento por estigmatización. Por una parte del estigma otorgado, sobre una base de prejuicios derivados de la identificación del autismo no como un espectro sino en sus manifestaciones más severas del autismo clásico, y por otra parte del estigma sentido de forma subjetiva como resultado de un duelo continuado. Superada esa primera barrera, se presenta otra mayor, la falta de credibilidad.

Esto ha traído como consecuencia que muchas mujeres no se atrevan a dar el paso. Otras han tenido malas experiencias, se han sentido desacreditadas, ridiculizadas o categorizadas dentro de algo que no se sienten.

Tras atravesar el propio duelo de aceptación personal superando la trivialización y la negación a la que hemos hecho referencia anteriormente, llega el alivio y la desculpabilización. En muchos casos esta sensación se produce desde el primer momento, llegando a un proceso de resignificación de la identidad personal. La aceptación es la gran ventaja que se logra con el diagnóstico.

Un diagnóstico puede ser una gran herramienta. Es una forma de encontrar explicación a muchas de las cuestiones que te has planteado a lo largo de tu vida, permite aprender muchas cosas nuevas sobre ti misma y desarrollar nuevas estrategias, calibrando el nivel de estrés que va a suponer desarrollar o no camuflaje en determinadas circunstancias y sus consecuencias asociadas.

Llegado este punto, te explicas el sentido de haber tenido que afrontar las situaciones que has afrontado, ya que haberlas vivido te hace comprender de modo profundo cómo ayudar a otras mujeres a tener la capacidad para adaptarse y gestionar de manera adecuada las adversidades, cómo ayudar a superar esas etapas de crisis para que puedan continuar con sus vida a pesar de las situaciones desestabilizadoras, cómo ayudar a disfrutar de sus «cualidades aspergianas», siendo conscientes de que no todas las tienen.

Compartir este descubrimiento y ofrecer apoyo a otras mujeres para transitar por este camino hace que todo haya merecido la pena. Si te ha ayudado a comprenderte mejor, a cuidarte mejor, a ser más flexible, a conocer tus puntos fuertes, a mantener la autoestima, a pensar en positivo y a tener una red de apoyo cercana…

Abogamos por un cambio de visión hacia las mujeres, dando más importancia a sus recursos positivos y no solo a sus problemas o dificultades. Abogamos por la búsqueda de referentes femeninos a partir de que las Mujeres con TEA participen del proceso de descubrimiento de ellas mismas (María Merino, 2015)[21].

Debemos empoderar a las mujeres para que desaparezca el abismo y el velo de la invisibilidad, porque enfrentarnos a los miedos, desechar ideas erróneas y hacer un nuevo camino hará posible afrontar los temores sin presiones.

No te escondas, hay que seguir haciendo camino.

¡Adelante!

Revisar tu vida: el diagnóstico en la edad adulta

Raquel Montllor Linares

Muchas mujeres autistas pasan toda la vida adulta sin un diagnóstico claro. Son frecuentemente tratadas de enfermedades relacionades con el estado de ánimo tales como ansiedad o depresión, que realmente son, en general, la consecuencia de la incomprensión de su condición y del sufrimiento de adaptación a un mundo muy caótico y difícil para ellas.

Recibir el diagnóstico tiene como ventaja adquirir conciencia de toda la trayectoria vital y provoca un cambio de actitud para tomar las riendas de tu vida y buscar los apoyos adecuados. En cambio, tiene el inconveniente de que te marca con una etiqueta y eso, en el caso de las mujeres, estigmatiza más incluso que en los hombres, porque ellas han generado estrategias de camuflaje que las han mantenido, aún con dificultades, más alejadas del estigma y la exclusión.

Hay diversos estudios que relacionan el diagnóstico con el estigma social, por ejemplo:  Ohan JL, Ellefson SE, Corrigan PW. Brief report: the impact of changing from DSM-IV ‘Asperger’s’ to DSM-5 ‘autistic spectrum disorder’ diagnostic labels on stigma and treatment attitudes. J Autism Dev Disord. 2015 Oct;45(10):3384-9. Este estudio se centró en la percepción del público general sobre el TEA y el Aserger a través de 500 encuestas.

Es curioso cómo aquí los resultados muestran, en contra de lo que se esperaba, que la concepción «asperger como autista» NO comporta un aumento (a peor) en el estigma.

Recordemos, algunos criterios diagnósticos son:

Déficit persistente en la comunicación y en la interacción social. Es decir: escasa respuesta social y carencia de reciprocidad social y emocional.

Escasas conductas de comunicación no verbal utilizadas para la interacción social.

Dificultad manifiesta en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales.

Literalidad en el lenguaje y la comprensión.

Patrones de lenguaje poco usuales.

Discurso «pomposo» con alteraciones en la prosodia, el volumen, la entonación, etc.

Conductas repetitivas y estereotipadas. Es decir, estereotipias motoras.

Juegos o intereses repetitivos.

Fijación con las rutinas.

Intolerancia al cambio.

Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales.

Aunque estos rasgos se dan desde el inicio, en las primeras fases del desarrollo (primera infancia), pueden no llegar a manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales lo exijan.

Los síntomas suponen limitaciones muy significativas en el ámbito social, ocupacional y funcional.

Los síntomas no son explicados por una discapacidad intelectual u otro trastorno del desarrollo.

El no tener un diagnóstico correcto comporta desconocimiento para comprender las dificultades y sobreponerse a ellas.

Así, el (correcto) diagnóstico comporta:

Mayor conocimiento y comprensión de uno mismo. También por parte de la familia y amigos. El diagnóstico puede aliviar situaciones personales.

Cierta explicación a los problemas surgidos hasta ese momento.

Un cambio de actitud. Identificar nuestras fortalezas (que las tenemos).

Acceso a servicios especializados y apropiados. El diagnóstico puede dar una vía de acceso al tratamiento.

En contra, el diagnóstico es «absolutista». Es decir, te impone una etiqueta.

Cada cuál debe valorar (y valora) si los pros superan los contras para decidir buscar el diagnóstico.

Sobre el diagnóstico y pronóstico en la edad adulta

No hay demasiados recursos para las personas adultas con autismo. Algunas buenas experiencias son el trabajo llevado a cabo por el Centro Autismo La Garriga o diversos pisos tutelados como, por ejemplo, el que inició la Fundación Friends.

Imagino que esto irá a más, pues los niños y niñas de hoy crecerán y necesitarán nuevos recursos, dispositivos y apoyos.

El favorecer nuestra vida independiente no debe confundirse con dejarnos aislados. Todos, autistas o no, necesitamos ayuda en algún momento (para ir al médico y explicar qué nos pasa, para encontrar trabajo, etc.).

En este sentido, por ejemplo, cabe decir que la terapia ocupacional es un buen recurso. Tiene como objetivo la integración social de las personas con discapacidad, tanto a nivel de actividades básicas como instrumentales de la vida diaria (trabajo, ocio, etc.)

Testimonio personal

Al tener asperger/autismo no sé diferenciar entre las distintas expresiones humanas. Me es imposible saber si estás feliz o realmente triste.

Siempre fui un bicho raro. En el colegio mis compañeros de clase me encerraban en el lavabo durante horas o me tiraban globos de agua hasta acabar empapada para el resto del día. Yo me lo tomaba como algo habitual, como una rutina, y en el fondo les admiraba y quería ser como ellos. Les observaba todo el día. Sentía que yo era distinta, así que me fijaba en ellos para poder imitarlos. Tomaba apuntes y luego en casa ensayaba como si de una obra de teatro se tratara..., pero jamás conseguí ser como ellos.

Con el tiempo empecé a encerrarme en mi propio mundo y cuando me preguntaban algo yo respondía cosas inconexas. Y el bullying seguía y aumentaba. Y yo me encerraba todavía más en mí misma y empecé a obsesionarme por la astronomia. Lo sabia «todo» de los planetas: masas, diámetros, colores... Me convertí en una especialista de los planetas con tan solo 10 años.

Cuando acabé el colegio los problemas fueron a más. Por aquel entonces no lo sabía, pero era (y soy) incapaz de descodificar las expresiones. No sabía diferenciar entre una cara de felicidad y una de tristeza. La gente me contaba cosas y yo era incapaz de saber si me las estaba contando para reír un rato o para que la abrazara. No sabía lo que era el sarcasmo y la ironía y por supuesto no entendía las bromas porque no sabía que lo eran. Tan solo reconocía las expresiones extremas, pero cuando algo es extremo acostumbra a ser demasiado tarde para solucionarlo.

Todo esto me daba muchos problemas así que continué observando, anotando y ensayando. Me fijaba en la posición de las cejas e imitaba el arqueo. Las cejas hacia arriba significan sorpresa. Hacia abajo enfado... También estudiaba la posición de las manos, la distancia de las personas al hablar, su tono de voz, su volumen. El resto de gente parecía controlarlo sin problema, sin darse cuenta de ello, pero yo tenía que esforzarme y aprender. Yo tenía que imitarlos. Sabía que me pasaba algo, pero no sabía el qué... Nunca le dije nada de mis ensayos a nadie. No quería dar pena. Yo solo quería ser una persona normal.

A los 18 años empecé a estudiar Educación Social. Al acabar la carrera estudié magisterio de inglés y luego psicopedagogía y un máster en educación especial. De algún modo intenté buscar en los estudios la respuesta a lo que me pasaba a mí. ¿Por qué era distinta al resto? La respuesta llegó entonces, cuando tenía ya 40 años.

Por aquel entonces hacía de profesora y mis propios compañeros me hacían mobbing (falta de confianza, comprensión). Seguía siendo un bicho raro y ellos, a pesar de ser profesores, no estaban a la altura de las circunstancias. Era tremendamente infeliz y caí en depresión. El diagnóstico, como os digo, llegó justo entonces: tras unas pruebas los médicos me dijeron que tenía Síndrome de Asperger. No es fácil ser diagnosticado a los 40 y asumir el resultado. Al fin entendía lo que me pasaba, pero ello no me ayudó a solucionarlo. Todo lo contrario: saber que sufría este Síndrome Asperger/TEA (Trastorno Espectro Autista)/CEA (Condición Espectro Autista)/Autismo de alto funcionamiento/TEA leve, me hacía pensar que mi problema no tenía solución, que seguiría sin entender a la gente, que seguiría sin adaptarme y que bueno..., que seguiría sola toda la vida.

Esta preocupación me llevó de nuevo a la teoría. Igual que en su día me obsesioné con los planetas empecé a obsesionarme con el asperger y el autismo. Por ese entonces descubrí que una de las características de las personas asperger es precisamente esa: el focus en un tema. Sin darme cuenta leí todo lo que estaba a mi alcance sobre mi condición y poco a poco me convertí en una especialista. Yo misma era además una fuente de información y contraste. Y de repente un día me encontré explicando lo que era el autismo a alguien que no lo sabía. Mi explicación era completa, científica y personal. Mi explicación pasaba por la subjetividad y eso la convertía en más simple, pero a la vez más rica. Cuando esa persona que me escuchaba se fue pensé que tenía que volver a hacerlo...

Y lo hice.

A partir de entonces doy charlas y clases sobre autismo a decenas de personas, en bibliotecas, centros cívicos y colegios, a familiares de personas con autismo, a personas con autismo, a todos. La sociedad necesita saber que existimos. Necesita saber qué nos pasa para dejarnos de ver como esos raros que siempre están solos. En mis charlas yo ya no puedo hablar de personas con Asperger/TEA solo desde la teoría. Os puedo asegurar que cuesta muchísimo tener que pasar de la tercera persona del plural (ellos) a la primera del singular (yo).

Las personas con autismo también queremos la oportunidad de ser felices. Algunos no sabemos diferenciar si estás triste o contento, pero sentimos emociones como todo el mundo.

Tengo Asperger y uso mi propia experiencia para ayudar a los demás. Me he convertido en una activista de la sensibilización y la concienciación... y soy feliz haciendo esto. (Texto que aporté para la web de Obertament).

Niñas y mujeres con autismo y discapacidad intelectual: recursos y apoyos específicos necesarios

Inés López López

Diagnóstico

En el diagnóstico en niñas y mujeres con autismo (en especial las niñas) que además presentan discapacidad intelectual, no aprecio, en mi experiencia personal, que haya grandes diferencias en cuanto al género; se diagnostica con la misma facilidad a niños y niñas. Sí que he observado que cuanto mayor parece la afectación intelectual, más sencillo resulta el proceso diagnóstico, por lo que las niñas y mujeres consideradas con síndrome de Asperger o autismo de «alto funcionamiento» tienen más probabilidades de enmascarar su condición, o más bien que los profesionales pertinentes pasen por alto sus rasgos autistas.

A pesar de que los TEA son diagnosticados en base a un conjunto de conductas observables que se manifiestan de forma alterada en el desarrollo, existe una evidencia consistente sobre la presencia de alternaciones específicas en el funcionamiento de algunas funciones cognitivas que, en el caso de las mujeres, podrían enmascarar las manifestaciones clínicas clásicas de los TEA (Naser, 2016). En cuanto al método de diagnóstico no solo vale con la observación en un gabinete para diagnosticar el autismo; sería importante un diagnóstico en el ENTORNO NATURAL (casa, colegio, parque...) de la niña.

En la práctica profesional aún existe cierta resistencia a diagnosticar que una mujer pueda presentar un TEA aun cuando las manifestaciones sean evidentes (Gould y Ashton-Smith, 2011). Este hecho se encuentra agravado por la impresión de que los instrumentos de detección y diagnóstico de los TEA que actualmente se encuentran científicamente validados, pueden no ser del todo sensibles para la identificación de las manifestaciones clínicas de este tipo de trastornos en el caso de las mujeres.

Por otro lado, y considerando que en la actualidad existen factores como el diagnóstico precoz y una atención temprana especializada (NIH, 2015) que van a influir de manera esencial en el desarrollo de la persona con TEA, parece imprescindible mantener una perspectiva de género que incorpore los aspectos anteriores. Considerando estos elementos y teniendo en cuenta que en muchas ocasiones el diagnóstico es el punto de partida para acceder a apoyos especializados, la realización especialmente tardía en el caso de las mujeres y niñas (Hiller, Young y Weber, 2016) sin duda tiene un impacto negativo y significativo en todas las dimensiones de su calidad de vida.

En la incidencia del TEA con respecto al género, los estudios existentes han venido apuntando que este tipo de trastornos se presentan entre cuatro y cinco veces más en los hombres que en las mujeres (Dworzynski, Ronald, Bolton y Happé, 2012; Rutter, 2005).

No obstante, en los últimos años se ha producido un incremento de la cifra de diagnósticos de TEA en mujeres (niñas y adultas) en comparación con los hombres, especialmente vinculados a personas que no manifiestan una discapacidad intelectual asociada (Gould y Asthon-Smith, 2011).

Actualmente existe un creciente interés sobre la presentación clínica de la sintomatología en niñas y mujeres y en el estudio de las necesidades asociadas, ya que algunas investigaciones parecen señalar que existe una proporción significativa de mujeres con TEA que no están siendo identificadas, y cuyas dificultades pueden ser enmascaradas o confundidas con otro tipo de trastornos como trastornos de la alimentación, depresión, ansiedad… (Brugha, 2016), debido, entre otros factores, a la preconcepción de los TEA como un trastorno que se presenta significativamente más en hombres.

La cuestión que lanzo al aire para que reflexionemos sobre ella es: ¿por qué resulta más fácil diagnosticar a personas autistas con mayor discapacidad intelectual? ¿Acaso las características del espectro autista no son las mismas sin importar el grado aparente de inteligencia? ¿Tan bueno es el enmascaramiento que realizan las niñas y mujeres autistas sin demasiada discapacidad intelectual que pasan desapercibidas ante el radar diagnóstico? Sin duda, llegar a definir y reconocer los rasgos nucleares del autismo es un reto que todavía no se ha superado, aunque gracias a las propias personas en el espectro estamos cada vez más cerca de alcanzar.

Aprendizaje

Cuando hablamos de aprendizaje solemos dar por sentado que nos referimos a los procesos de aprendizaje de las personas autistas. ¿Son ellas las que deben aprender a encajar en la sociedad (neurotípica)? Sin embargo, considero que los recursos necesarios en lo referente a aprendizaje no deben ir destinados únicamente a la población autista, sino a la neurotípica, especialmente la que interactúa de forma directa con las personas en el espectro.

Uno de los factores que más trabajamos y nos preocupa a las familias es la socialización de nuestros hijos, que sean comprendidos y aceptados tal como son por sus iguales. Los chicos y chicas hacen actividades de ocio con chicos y chicas neurotípicos de su edad en la comunidad: fútbol, baloncesto, natación, teatro, danza… A las personas con TEA con discapacidad intelectual, a la hora de realizar actividades, les da igual que sean actividades consideradas masculinas o femeninas por la sociedad, cosa que no es así en el caso de los niños y niñas neurotípicos. La mayoría de las veces, a la hora de elegir las actividades extraescolares, lo hacen siguiendo los comportamientos culturales y sociales considerados apropiados según su género. Ha sido muy revelador observar este comportamiento en cuanto a socialización de género se refiere y cómo la cultura influye en las decisiones personales de las personas más permeables a ella. Mi hija y sus compañeros con autismo parecen, en cambio, inmunes a estos prejuicios, algo de lo que la población común podría aprender.

El Asistente Personal es un recurso esencial para el proceso de aprendizaje de una persona autista y además para las personas neurotípicas sería una ayuda para comprender y conocer el Autismo. Un asistente personal es una persona cualificada para acompañar al niño o niña con autismo a lo largo del día en sus distintas actividades. Se ocupa de enseñarle de manera personalizada las normas y costumbres de comportamiento aceptado, el respeto hacia los demás, y a ganar la mayor autonomía posible. A los demás, a la gente que interactúa con la persona autista, ya sean compañeros de su edad en el colegio, profesores u otros, el asistente personal les muestra y enseña qué significa el comportamiento autista, haciendo la labor de intérprete, cómo relacionarse de manera apropiada y respetuosa con la persona autista y qué hacer en caso de crisis de diversa índole. De esta forma, la población común se convierte de forma natural en el apoyo de la persona autista. Esto es lo que entendemos por inclusión y la consecuencia sería que la figura del asistente personal pudiera ser temporal en muchos casos (no así en otros en los que el grado de discapacidad intelectual de la persona autista lo impide).

Mi conclusión al respecto es: el aprendizaje es algo que se debe dar por ambas partes, la autista y la neurotípica, no solo porque es la única forma de construir una sociedad realmente inclusiva, sino porque mi hija y sus semejantes tienen mucho que ofrecer, mucha sabiduría que aportar a este mundo. De ella cualquiera puede aprender que:

Los roles de género son algo artificial, nada inherente a la propia persona, y qué tal vez sea hora de dejar de tomárnoslos tan en serio.

Comunicarse es algo que va mucho más allá del lenguaje hablado, y que se puede saber mucho de una persona (por ejemplo, si es de fiar o no) a través de otras formas que tiene de expresarse más inconscientemente.

Caminar por el campo es algo maravilloso, entre otras cosas.

Y estos son solo tres ejemplos que me vienen ahora a la cabeza. La diversidad (y la neurodiversidad) es riqueza.

Autonomía

Uno de los puntos más importantes para las familias en cuanto a nuestros hijos e hijas con autismo y discapacidad intelectual es la autonomía: que ellos sean lo más autónomos posible. La autonomía es la capacidad que tienen las personas para depender lo menos posible de otras personas, al menos para los quehaceres diarios como la alimentación o la higiene personal. La autonomía es una capacidad que puede aprenderse y desarrollarse y es imperativo que en las personas autistas con discapacidad intelectual este desarrollo sea promovido.

En la etapa de la adolescencia es muy importante trabajar la especificidad de género en dos sentidos:

En el caso de las niñas con TEA y discapacidad intelectual, el primer período o menarquía. Este puede ser un momento complicado si no se ha dedicado el tiempo y esfuerzo necesarios para hacer entender este proceso. Lejos de tratarlo como algo tabú, mostrarlo como algo natural y rutinario ayuda verdaderamente a las chicas a entender y cuidar su cuerpo.

La sexualidad. Este es otro tema que se considera tabú en el caso de las personas con discapacidad intelectual y autistas, pero lo cierto es que, llegada una edad, el desarrollo sexual va a aparecer, se quiera o no. Infantilizar a las personas en esta condición no ayuda precisamente a que ganen autonomía y se cae, muchas veces, en faltas graves de respeto.

En la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dice en el apartado n) de su preámbulo que los Estados Partes presentes reconocen «la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual»; y en el artículo veintidós convienen que «ninguna persona con discapacidad (…) será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación».

Para mi desgracia he presenciado cómo esta convención se incumple de forma sistemática, por particulares e incluso en centros de enseñanza donde se debería primar el bienestar y la seguridad de los niños y niñas.

Las mujeres autistas con discapacidad intelectual tienen derecho a la intimidad, tanto derecho como cualquier otra persona, y el concepto de intimidad también es algo que puede aprenderse y debe enseñarse. Para personas como mi hija, por ejemplo, tener autonomía implica, entre otras cuestiones, que pueda perfectamente gestionar su higiene personal, incluido el tema de la menstruación y lo que conlleva, y masturbarse en la intimidad si ese es su deseo.

Me he metido en el berenjenal de hablar de sexualidad en personas autistas con discapacidad intelectual, y lo he hecho por un motivo. Tampoco es casualidad que lo haya hecho en el apartado de autonomía. Y es que si hay algo que nos preocupe a las familias sobre nuestros hijos e hijas con discapacidad intelectual y autismo es el tema de los abusos sexuales, acoso y agresiones (con esto no quiero decir que otro tipo de abusos no nos preocupen).

Se cae muchas veces en la infantilización de estas personas porque somos las propias familias quienes somos reacios a asumir que nuestros pequeños crecen, y caemos en la contradicción de querer que sean afectuosos porque sí, sin respetar sus deseos ni enseñarles sobre consentimiento. Queremos que ganen autonomía, pero tenemos miedo de que la ejerzan.

Creo que esto ocurre con cualquier hijo o hija, pero en el caso de las personas autistas y con discapacidad intelectual es más sencillo cumplir con nuestro afán de sobreprotección, aunque sea una ilusión.

Pongo un par de ejemplos:

Las familias con niños o niñas autistas con discapacidad intelectual, para trabajar su socialización (yo lo he hecho con mi hija), nos empeñamos en que saluden con un beso o abrazo sin que ellas quieran. Me pregunto ¿cómo van estos niños a discriminar cuando un adulto quiera besarla o abrazarla con estas intenciones si nosotros les forzamos muchas veces a ello? Esto ocurre también con los más pequeños de las familias independientemente de que tengan discapacidad o no.

He observado en los colegios muchas veces que cuando niños o niñas están en los servicios las puertas se mantienen abiertas. En el caso de las personas con discapacidad intelectual es más preocupante porque esto a veces se mantiene hasta la edad adulta. ¿Cómo vamos entonces a trabajar su intimidad?

Creo que el camino correcto, el que respeta los derechos humanos de las personas con discapacidad, es el de mostrar con naturalidad que la sexualidad es algo inherente al desarrollo de los cuerpos, que todo el mundo tiene derecho a explorar la suya propia en un ambiente seguro e íntimo y que por supuesto tienen derecho a ejercer su consentimiento y mostrar pudor (o no). De esta forma, ante un comportamiento abusivo por parte de terceras personas, que pueden ser gente tan cercana como familiares, amigos, monitores, etc., pueden tener las herramientas para reconocer e intentar protegerse de esa situación, o de denunciarla después. Este es un tipo de autonomía que me parece fundamental promover e inculcar.

Para concluir mi reflexión sobre los recursos y apoyos específicos necesarios en las niñas y mujeres autistas con discapacidad intelectual, recordaré la relevancia de la figura del asistente personal, ya que considero que la sociedad no está lo suficientemente formada e informada sobre discapacidades para ser el apoyo natural que en mi opinión debería ser. Quiero incidir también en que, dada mi experiencia personal y la de la mayoría de las personas de mi entorno, hemos observado que la convención de derechos sobre las personas con discapacidad se vulnera frecuentemente, casi por costumbre, y es imprescindible revisar los mecanismos sociales que permiten esta injusticia. Y también quiero añadir que un recurso o apoyo imprescindible que no se suele tener en cuenta para las mujeres y niñas autistas con discapacidad intelectual a la hora de construir su autonomía es el de enseñarles conceptos tan básicos como intimidad y consentimiento.

La mirada neurotípica

Montse Navarro Ríos

Capacitismo: opresión, discriminación y prejuicios que existen sobre la gente discapacitada, considerándolos inferiores a las personas no discapacitadas y, por tanto, más haciéndolos más vulnerables a agresiones físicas, verbales, institucionales, económicas, etc.

Misautismia: es como hemos decidido las personas autistas definir el capacitismo concreto que sufrimos la comunidad autista por nuestros rasgos.

Las personas autistas sufrimos misautismia decidamos o no revelar nuestra condición o neurotipo, incluso sepamos o no que pertenecemos al espectro. La gente discapacitada sufre discriminación, opresión y agresiones por el hecho de serlo.

¿Qué entiendo por discapacidad? La discapacidad es tener unas capacidades diferentes de la mayoría para las que la sociedad no está preparada ni, en muchos casos, predispuesta a ajustarse. La sociedad exige a sus integrantes que se amolden a unas determinadas capacidades (entre otros factores) para considerarnos válidos y merecedores de respeto y derechos. En el momento en el que una persona no es capaz de encajar en ese molde de normalidad (entendiendo el concepto «normal» como lo que sucede con mayor frecuencia, como la imposición de la norma) se le va a exigir unos esfuerzos desmesurados e incluso sufrimiento personal para adecuarse a un modelo que no lo tiene en cuenta.

En este caso, hablando de capacidades, puedo poner un ejemplo bastante gráfico y que cualquiera puede llegar a vivir en un momento determinado.

Imaginemos que tenemos un accidente y de forma temporal necesitamos usar una silla de ruedas. La discapacidad no se produciría en sí por este hecho, el de no poder caminar, sino por todas las barreras arquitectónicas que hemos construido por no tener en cuenta que hay gente que se mueve en silla de ruedas. Las calles, las tiendas, las viviendas…, nada está (o estaba) pensado y diseñado para que la gente en silla de ruedas pueda desenvolverse con autonomía, sin depender de nadie (más de lo que cualquier persona depende del resto). No se trata de ser inclusivos; se trata de no excluir a la gente, sean cuales sean sus características, a la hora de diseñar ciudades, leyes, planes de estudio o cualquier otra cosa que se considere un derecho fundamental (y sí, el ocio y el bienestar son derechos fundamentales). Afortunadamente parece que la sociedad va dándose cuenta de sus errores y trata de subsanarlos promoviendo planes de inclusión, pero de momento son insuficientes y sin demasiada autorrepresentación. Esto significa que las actuaciones que se toman para incluirnos primero se consideran una obra de caridad en lugar de un acto de justicia (el mundo no es vuestro para decidir qué trozo de pastel le corresponde a cada uno), y en segundo lugar no cuentan (en general) en sus fases de diseño (ni en ninguna otra fase) con la opinión y criterio del público al que va dirigido, en este caso las personas discapacitadas.

Con todo esto no quiero decir que las dificultades que afrontamos las personas discapacitadas fueran a desaparecer por completo en una sociedad perfecta y utópica. Quiero que esto quede bien claro. Me pongo a mí misma de ejemplo. Mi sensorialidad como autista está muy agudizada. Soy hipersensible a un gran número de estímulos: luz, sonidos, texturas… Incluso en un mundo totalmente inclusivo, mi sufrimiento al escuchar un ruido fuerte no desaparecería. Sin embargo, en esta utopía, si alguien me viera con una crisis sensorial producida por un ruido fuerte (un accidente de tráfico por ejemplo, o un globo explotando incluso), sabría cómo actuar para que pudiera recuperarme a la mayor brevedad y, sobre todo, no sería vista como un elemento molesto de la sociedad, una carga, una «loca», alguien débil y demás estigmas que portamos encima la gente discapacitada, con las consecuencias que eso conlleva.

Aclarado esto, que como he mencionado es de crucial importancia, quiero poner en vuestro conocimiento qué opresiones vivimos la gente autista por el hecho de ser autistas, sepamos o no que estamos dentro del espectro. No creo ser capaz de mencionar ni explicar todas las que hay, y además también está el tema de la transversalidad. No es lo mismo, en esta sociedad machista (aunque ya se está revisando este tema, afortunadamente) ser autista y hombre que ser autista y mujer. El estigma que sufrimos las mujeres por ser autistas tendrá unas particularidades que los hombres no padecerán. Lo mismo ocurre si la persona autista es racializada, trans, migrante… Aunque tengo alguna idea de cómo les afecta ser autistas dadas sus coordenadas sociales menos privilegiadas, no puedo hablar por estas personas igual que las personas neurotípicas (NT) que han estado hablando sobre autismo hasta la fecha no podían, en realidad, hablar por mí ni mis compañeras. Sin embargo me parece imprescindible dejar constancia de la realidad diversa que existe en el espectro y la necesidad de otorgar el espacio y la voz a estas personas por simple justicia social.

Misautismia es el término que hemos designado para describir la opresión que recibimos las personas autistas en concreto. Es misautismia cuando una chica decide cegar a un compañero autista con lejía. Es misautismia cuando una profesora decide dejar a un alumno autista con la ropa manchada de su propia caca todo el día. Es misautismia que existan organizaciones dedicadas a recaudar fondos para encontrar un marcador genético detectable en el embarazo para impedir que sigamos naciendo (eugenesia). Es misautismia que nos peguen y nos insulten por aletear nuestras manos, tardar más de lo habitual en responder o no mirar a los ojos. Supongo que todo esto os podrá resultar bastante obvio. Pero también es misautismia las terapias conductistas que se nos imponen en la infancia para que tratemos de parecer «normales». Es misautismia cuando digo que soy autista y se me cuestiona, diciéndome además que lo que me pasa es que soy vaga, o tonta, o que si soy así es porque quiero. No soy así porque yo quiera, pero os aseguro que quiero ser como soy, me gusta quién soy y no sería la misma persona si no fuera autista. Quiero citar a Jim Sinclair para que podáis tratar de imaginar la cantidad de odio y desprecio que tragamos a diario:

El autismo es una forma de ser. No es posible separar a la persona de su autismo. Por lo tanto, cuando los padres dicen «desearía que mi hijo no tenga autismo», lo que realmente están diciendo es «desearía que el hijo autista que tengo no exista, y que tuviera un hijo diferente (no autista) en su lugar». Lea eso nuevamente. Eso es lo que escuchamos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que escuchamos cuando rezan por una cura. Esto es lo que sabemos cuando nos hablan de sus más preciados deseos y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que algún día dejemos de existir y que algún extraño que usted pueda querer se mude detrás de nuestras caras[22].

El comportamiento neurotípico (NT) es el comportamiento considerado normal, el que la sociedad considera deseable. Los comportamientos que no encajan en este molde son despreciados.

Las personas autistas, como todas, interiorizamos desde la infancia esta dualidad (bueno/malo) hasta llegar a creer que nuestro comportamiento, lógico y natural dado nuestro neurotipo, es despreciable.

Desde la infancia se nos enseña la diferencia entre qué es correcto y qué incorrecto, no solo en casa, es algo cultural, está en todas partes: en la calle, en la escuela, en la tele, en el cine, en la literatura, en la música… en todas partes. No siempre son enseñanzas directas; la mayoría, de hecho, son indirectas: los comportamientos considerados correctos son premiados, y los incorrectos castigados. Si por ejemplo un niño decide jugar al fútbol, es adulado. Si un niño decide ponerse una falda, es reprendido y humillado, puede que en su propia casa o puede que fuera de ella si su hogar es el refugio que todo el mundo merece tener.

Creo que esto es fácil de comprender, aunque a veces no tanto de digerir.

Las personas autistas, antes incluso de tener uso de razón, comprobamos en nuestras carnes que el comportamiento de la gente neurotípica es el correcto, y el de la gente autista es el incorrecto. Claro que lo percibimos de una manera más turbia y dolorosa. El pensamiento concreto que viene a nuestra mente, sepamos o no que estamos en el espectro autista, es el de «los demás lo hacen bien, yo lo hago mal». Todo lo que hacemos, cómo reaccionamos, cómo vivimos, cómo sentimos, cómo nos comunicamos, cómo nos movemos, cómo nos relacionamos…, absolutamente todo, se compara a cómo lo hace la gente NT. ¿Por qué? Porque el comportamiento NT, la forma de pensar y reaccionar NT, la forma de sentir NT es la correcta y, por tanto, la deseable. Es el objetivo a alcanzar.

Voy a resumir de forma muy sintetizada cuál es el modelo de conducta NT al que nos obligan a aspirar y cómo vamos a sentir que fracasamos inexorablemente.

De una niña (cis), por ejemplo, se espera: que sea educada, no grite, no alborote, sea cariñosa, afectuosa, de un modo físico además (abrace y bese a su familia y amistades cercanas), que hable (para la neuronorma es muy importante el hecho de hablar) pero que no interrumpa, que mire a los ojos en señal de que presta atención, se deje peinar y vestir lo que su familia escoja para ella; que le guste jugar, pero sin romper nada, que haga amigas y juegue con ellas, que haga caso y obedezca a la primera, se esfuerce en sus clases y se preocupe de tener un buen aspecto (cuántas veces me habrán dicho lo de «no te despeines y no te ensucies»).

Bien, como niña autista que fui, me resultaba muy complicado cumplir con estas y otras exigencias que, además, no me solían explicar de forma tan clara y directa como yo necesitaba para comprender lo que se me pedía. En líneas generales, no me gusta que me toquen, por ejemplo, me sobrecarga sensorialmente y esa sobrecarga genera un cansancio que me priva de hacer actividades que sí he planeado, ya sea porque deseo hacerlas, como puede ser dar un paseo, o porque necesito hacerlas, como es trabajar o ir a clase. De pequeña, que todavía no me conocía a mí misma, ni conocía mis límites, ni entendía por qué el resto del mundo era como era y había tanta diferencia en cómo era yo, que me tocaran podía suponer una catástrofe. Mucha gente quería abrazarme porque, bueno, era una niña adorable y encantadora, muy bonita y tranquila, como una muñequita, y eso despertaba el afecto de la gente, que deseaba mis besos y abrazos. Cuando digo gente me refiero generalmente a mi familia, y dentro de mi familia, la que más anhelaba ese contacto físico era mi madre, como podéis imaginar. Sin embargo, lo más normal era que yo respondiera de forma brusca y negativa a ese contacto imprevisto y no deseado. Rehuía los abrazos, me ponía tensa, empujaba, gruñía, me escondía…, cualquier cosa con tal de no sufrir. Porque sí, para mí, esa profusión de contacto físico era un sufrimiento.

Este comportamiento no se me toleró durante demasiado tiempo, pronto padecí las consecuencias de lo que es comportarse de forma incorrecta. A nadie se le ocurrió pensar en mí y en mi dolor. Por supuesto se dio por sentado que mi actitud era una mala actitud, que provenía de una niña mala que deseaba hacerle mal a sus semejantes. No es que yo quisiera protegerme de los demás, es que yo quería hacer daño a los demás. Cuando comprendí que esto era lo que pensaban de mí las personas a las que yo más quería hice lo que acabamos haciendo la mayoría de autistas, ceder.

Cuando me solicitaban saludar con dos besos lo hacía, aunque tuviera ganas de llorar por dentro, porque es un contacto que a día de hoy todavía encuentro demasiado íntimo para compartir tan a la ligera. Cuando alguien quería abrazarme yo me dejaba, aunque mi pequeño cuerpo se tensaba, mis músculos se ponían rígidos y luego era frecuente que me doliera el cuello o la espalda (tuve varias lesiones por esto, por estar en constante tensión). Aprendí que mis deseos, mis necesidades, eran secundarias. Lo primordial era contentar a la gente que me quería y, por extensión, a la gente con la que me relacionaba. Sentir la aprobación NT puede resultar adictivo y, como cualquier adicción, también muy autodestructivo. Y lo del contacto físico es solo un ejemplo, uno entre muchos. Al final me di cuenta de que toda yo era una versión de mí que había silenciado sus necesidades y sus deseos para complacer al resto del mundo. No me extraña que solo fuera feliz, que solo pudiera relajarme, cuando estaba sola. Y ni siquiera así, no del todo, porque acabé interiorizando tan hondamente que mi comportamiento era malo, que mi forma de ser era mala, que acabé despreciándola, con todo lo que ello supone para la autoestima y el amor propio. Cabe decir que lo pagué muy caro y que no conozco a ninguna mujer autista que, siguiendo este camino de autodesprecio y complacencia ajena, no lo haya pagado también de una forma u otra.

Así que, en líneas generales, las mujeres autistas llegamos a la adolescencia o a la adultez censurando nuestro propio comportamiento, nuestras reacciones lógicas y naturales a los estímulos que nos dañan, forzándonos a situaciones que nos violentan para ganarnos el aprecio y el amor de la gente y aborreciendo quiénes somos de tal forma que, a veces, ni siquiera en nuestra soledad nos permitimos algo tan inocuo como liberar nuestros stims (estereotipias), por poner un ejemplo.

Consecuencias de la misautismia

Podemos llegar a dos conclusiones básicas (la realidad no es tan sencilla): o que nos dé igual lo que piense la sociedad o que nos importe. Incluso si por nuestra personalidad y nuestra educación conseguimos que no nos importe (demasiado) la opinión ajena, existe una presión externar (e interna) para parecer normales (NT).

Esto tiene unas consecuencias directas sobre nuestra salud mental, emocional y física: menos cucharas[23], daños en la autoestima, depresión, ansiedad, trastorno disociativo, pérdida de identidad y desempoderamiento.

En algún momento de nuestra vida debemos tomar una decisión, consciente o no, sobre si nos importa lo que la sociedad piensa de nosotras o no (no demasiado al menos). Esto es una simplificación ya que esta decisión la tomamos constantemente, casi a cada acción que realizamos. Además, no siempre tenemos la libertad de elegir. A veces debemos anteponer nuestra seguridad y/o nuestra integridad física, mental y emocional y, aunque hayamos decidido que no nos importa lo que el resto del mundo pueda pensar de nosotras, sí debemos tener en cuenta cómo van a actuar, las consecuencias que tendremos que afrontar, como agresiones, despidos, expulsiones, castigos, humillaciones, etc.

Si decidimos que SÍ nos importa la impresión que podamos causar a la sociedad, podéis imaginar lo que este pensamiento influirá en nuestra forma de sentir y actuar. Pero supongamos que NO nos importa, que no nos afecta, que por nuestra personalidad, nuestra educación y otros factores, la opinión ajena no nos es relevante, no es algo a tener en cuenta para tomar nuestras decisiones vitales ni es crucial en la formación de nuestras emociones y nuestra percepción del mundo. Supongamos esto por un momento. Incluso en esta hipotética, simplificada y utópica situación, lo que piense el mundo NT sobre nosotras nos causa un impacto directo. La

cuestión es que existe una presión externa (y más o menos interna) para parecer lo más NT posible, lo más normales posible. De hecho, nuestra supervivencia depende de nuestra capacidad de fingir una apariencia neurotípica.

Para encontrar trabajo, por ejemplo, si no miramos de la forma considerada adecuada a quien nos entrevista, nos descartaran para el puesto casi automáticamente, por no decir si contestamos con rotunda honestidad o aleteamos nuestras manos. A veces la cuestión es que, por mostrar una conducta autista, como una ecolalia, nos han insultado o pegado, y claro, procuramos evitar más daños de este tipo en el futuro reprimiendo dicha conducta autista. Que no nos importe lo que piense quien está a nuestro lado no significa que no nos importen una colleja o un guantazo de esa persona (por poner un ejemplo). También sentimos esa presión por parecer normales a la hora de realizar trámites burocráticos, cuando un policía pasa por nuestro lado, en el médico, para que nos tomen en serio y tomen en serio nuestra salud, en cualquier aula, donde ser diferente es castigado de muy diversas formas, tanto por el alumnado como por el profesorado (suspensos, castigos, exclusión, abusos, agresiones, acoso…).

Lo queramos o no, la sociedad está diseñada por y para NT y el sistema de castigos y recompensas nos perjudica a cualquier persona que no encaje en los parámetros de la normalidad, de la neuronorma (una forma determinada de pensar y que tiene el cerebro de procesar la información). Para la población autista en general el perjuicio es considerable, tanto si durante un tiempo somos capaces de camuflarnos en el entorno NT como si nos es imposible utilizar este recurso. Si no podemos disfrazarnos de NT, aunque sea como un NT algo estrafalario, nos vemos expuestos a todos los castigos que la sociedad ofrece a los miembros que no se amoldan a sus estrictas normas. En el caso que de forma temporal (siempre es temporal), seamos capaces de embutirnos en un disfraz NT para complacer a la gente y sobrevivir en sociedad, el sufrimiento interno al que nos sometemos tiene consecuencias nefastas sobre nuestra autoestima, nuestra percepción propia, nuestra psique y nuestra estabilidad emocional.

En (casi) cualquier caso, los traumas se convierten en el pan nuestro de cada día.

Las consecuencias más frecuentes en materia de salud que podemos encontrarnos la población autista, debido al hecho de vivir (sobrevivir) en un mundo que nos desprecia son: depresión, ansiedad, TOC, trastorno disociativo, indefensión aprendida, pérdida de autoestima, TCA, poca energía vital disponible (síndrome de fatiga crónica) y, en mi opinión, nuestros problemas gastrointestinales y del sistema inmune también están relacionados con el estrés permanente al que estamos sometides.

No lo llamaré comorbilidades ni concurrencias, porque es más que evidente para nosotras, la gente autista, que hay una relación causal (causa-efecto) que no tiene que ver con el autismo en sí mismo sino con ser autistas aquí y ahora, en cómo están conformados el aquí y el ahora. Esto es lo que debemos modificar, no a nosotras, no nuestro comportamiento, nuestra conducta ni nuestra forma de ser o sentir. Como dice une de mis compas de activismo: «No debemos luchar contra el autismo, debemos luchar contra el maltrato que sufrimos las personas autistas».

Prejuicios

Existen múltiples prejuicios sobre las personas autistas, estemos en el punto del espectro donde estemos (para que me entendáis, aunque no comparto el lenguaje clínico: Asperger, autismo severo, autismo de «alto funcionamiento»…).

Las autistas que decidimos quitarnos la máscara de NT y desvelar nuestra identidad autista (claro que primero debemos saber que somos autistas) nos enfrentamos a estos prejuicios de forma directa. El precio es muy alto, sin embargo, permanecer con la máscara también conlleva unas consecuencias nefastas. Hagamos lo que hagamos, sufriremos.

El autismo es un espectro, no algo lineal. Las etiquetas de funcionamiento son discriminatorias e inútiles (no las etiquetas en sí, ese es otro tema). No hay autistas que funcionan y autistas que no funcionan. Es verdad que hay autistas con más necesidades de apoyo, ya sea de forma temporal o permanente, que hay autistas parlantes y no parlantes, aunque eso no significa que no sepan comunicarse, es solo que la forma de comunicación NT es tan restrictiva y limitada que solo por no hablar se considera que no tienen voz. Es verdad también que hay autistas con afectación intelectual o cognitiva, igual que hay personas no autistas que pueden tener este tipo de afectaciones, ya sea de nacimiento o adquiridas de forma posterior. Así que el autismo, tal y como al fin ha concluido la OMS y aquí parece ignorarse, es un espectro; un espectro, además, por el que se puede transitar. Yo misma he transitado mucho por él, mis necesidades, mis dificultades y mis fortalezas en este espectro han variado a lo largo del tiempo, y no conozco a nadie en el espectro que haya permanecido en un punto estático del mismo. Cuando a las madres y padres os dicen eso de que «el autismo es un diagnóstico, no un pronóstico», más o menos lo que quieren decir es esto. Lo que no significa que se pueda salir de él. Es más, la mayoría de la gente autista no queremos dejar de ser autistas; sin embargo, sí deseamos dejar de sufrir por serlo, que los demás dejen de dañarnos por serlo.

Y es frecuente que suframos por ser autistas dados los prejuicios que existen sobre nosotros, tanto para la gente «más funcional» como para la que tiene un autismo «más severo», como dice la clínica patologizante. De hecho, no solo es frecuente, sino que estos prejuicios están NORMALIZADOS. Esto significa que hay que ser muy conscientes de ellos para dejar de imponerlos, dejar de oprimirnos con ellos. Estos prejuicios conllevan un estigma por el que mucha gente autista prefiere continuar llevando una máscara o, incluso, no reconocerse como alguien autista.

Voy a explicarlo con algunos ejemplos.

Existe un prejuicio evidente hacia la gente que no mira a los ojos o a la cara al hablar. El prejuicio podría resumirse así: las personas que evitan mirar a los ojos o a la cara cuando tienen una conversación no son de fiar o no prestan atención (o ambas, no son características excluyentes). El estigma que recae sobre mí y otras personas como yo (la inmensa mayoría autistas) es el no conseguir que haya gente interesada en mi amistad, en mi trabajo, o en mí como persona. Automáticamente todo lo que sale de mi boca es puesto en duda, se presupone que miento. Además se me considera egoísta porque no muestro signos de interesarme por las personas que tienen a bien de acercarse a mí. Para no sufrir este estigma que me condenaba al ostracismo socioeconómico, lo que hice, a pesar de la incomodidad y el dolor que me causaba, fue forzarme a mirar a los ojos o, como mínimo, a la cara. Ahora, en cambio, procuro hacerlo lo menos posible, aunque sigue siendo una herramienta de la que debo echar mano de vez en cuando porque aunque yo me acepte y me quiera tal cual soy, el mundo no ha cambiado en absoluto este prejuicio.

Otro prejuicio por el que se nos condena: los stims o estereotipias (utilizaré el término en inglés por tener menos connotaciones negativas). Aletear cuando estamos contentes o nervioses es un stim. En realidad, casi todo el mundo muestra stims, lo que pasa es que mientras los de la población NT están aceptados y pasan desapercibidos, los nuestros no. Balancearnos es otro stim. Los stims forman parte de nuestra comunicación, expresan nuestro ánimo y nuestras emociones, o enfatizan lo que estamos diciendo oralmente. Repiquetear los dedos sobre la mesa es un stim, pero ese como es de uso NT está bien visto. Los stims sirven también para regular un desequilibrio emocional o sensorial, nos pueden relajar si algo nos ha alterado. Entonces, si son tan buenos, ¿por qué hay toda una corriente conductista para tratar de eliminarlos de nosotres? Por los prejuicios y el estigma. Los prejuicios suelen estar relacionados con que si hacemos ese tipo de movimientos «parecemos estúpidos, subnormales, taradas, retrasadas» y todos los insultos capacitistas que os podáis imaginar. El estigma que conllevan estos prejuicios es el miedo a sufrir agresiones, tanto físicas como verbales, y abusos de diversa índole. Y no solo el miedo a sufrirlos, sino el sufrirlos también. Me gustaría que la sociedad obligara a la gente que agrede y abusa de quien está en peor posición a no hacerlo, como a nosotros nos han obligado (y nos siguen obligando) a reprimir nuestros stims, cosa que es terriblemente contraproducente.

Un último ejemplo, aunque hay infinidad más. Sobre les autistas no parlantes recae el prejuicio de que no son capaces de comunicarse y, por lo tanto, que tienen deficiencias cognitivas. Aunque esto se ha demostrado una y otra vez que no es así, que gracias a las redes sociales y las nuevas tecnologías hemos descubierto que las personas autistas no parlantes tienen voz, y una voz muy potente por cierto, la sociedad se niega a escuchar (escuchar no es algo que se haga con los oídos, sino con el cerebro y la voluntad de comprender a otros). Me he encontrado con alguna persona que, tras aconsejarle que tratara de enseñarle a su hija lengua de signos porque suele dar buenos resultados comunicativos si se empieza a una edad temprana, me ha contestado que eso sería como dejar ganar al autismo y no lo iba a hacer, que iba a tratar por todos los medios que su hija hablara. Así que el estigma que recae sobre les autistas no parlantes es, de hecho, que apenas se les considera personas y, como infrahumanos no tienen derecho a decidir sobre su vida.

Eliminar todos estos (y más) prejuicios y estigmas son algo fundamental. Nuestra supervivencia y nuestra calidad de vida depende de ello.

¿Cómo nos afecta la mirada NT a las mujeres autistas?

Para nosotras es más difícil conseguir un diagnóstico y, aunque lo tengamos, no nos creen, no creen en nuestras necesidades (que no son necesidades especiales, son necesidades BÁSICAS para la gente autista; que la población NT no tenga esas necesidades no las convierte en especiales) y se nos niegan por tanto apoyos indispensables para nuestra calidad de vida, tanto a nivel institucional como laboral y familiar.

Si además estamos atravesadas por otros ejes de opresión: mujeres trans, racializadas, pobres, etc., estos prejuicios son todavía más duros y los apoyos que se les/nos niegan son todavía más indispensabes si cabe.

La mirada NT es la mirada de quien nos oprime y está siempre presente en nuestra mente. Antes de hacer o decir cualquier cosa tratamos de dilucidar si esto sería aprobado por gente NT. No es algo que tenga en cuenta todo el mundo, solo es una preocupación para quienes poseemos cerebros neurodivergentes, como les autistas. Tener que estar SIEMPRE pendiente de esta mirada ocasiona un desgaste de cucharas (energías) además de dañar nuestra autoestima. No es una elección, tener que valorar cada acto que realizamos según la aprobación NT es un acto de supervivencia. A veces, a pesar de tener en cuenta esta mirada, podemos decidir hacer como que la ignoramos, anteponemos nuestra dignidad a nuestra supervivencia, un lujo que no todas se pueden permitir.

La mirada NT, pues, no afecta de igual manera a todas las personas autistas, ya no solo por el punto del espectro que ocupen, sino por sus coordenadas sociales. No es lo mismo ser un hombre autista que una mujer autista (por no hablar ya de los géneros no binarios). Sobre nosotras recaen todavía más prejuicios que sobre los hombres por ser estos parte del grupo privilegiado. Dentro del grupo de mujeres autistas también hay diferencias. La mirada NT afectará de forma más cruda o suave dependiendo de nuestro color de piel, si somos trans o cis, nuestro poder adquisitivo, nuestra clase social, si tenemos más discapacidades además del autismo, si somos migrantes o no…, un conjunto de todo esto y, probablemente, un montón de factores más que no soy capaz de imaginar.

De forma general, puedo describir algunas situaciones en las que a las mujeres autistas nos afecta de forma más negativa la mirada NT, aunque no pretendo decir que estas sean todas las situaciones en las que nos vemos desfavorecidas ni, desde luego, invisibilizar a las compañeras que tienen unas coordenadas sociales más desfavorecidas por esta sociedad.

Una situación que la gran mayoría de nosotras ha vivido es la negación de nuestro neurotipo. Dado que los criterios diagnósticos se han basado históricamente en el estudio del comportamiento de niños cis blancos de clase media, cualquier persona que se salga de esas características va a volar por encima del radar diagnóstico. Las niñas y mujeres, por tanto, estamos fuera de ese radar (unas más lejos que otras, de hecho). No obtener un diagnóstico conlleva una falta de comprensión sobre nosotras mismas y nuestra forma de procesar la información. No solo nos faltan apoyos que muchos niños y hombres sí tienen (no todos, en ellos también influyen los factores antes mencionados); también carecemos de la autoaceptación de nuestras singularidades y nos culpamos por ellas, por ser diferentes. Pero aún hay más: incluso cuando algunas de nosotras conseguimos el diagnóstico oficial, cosa a la que no todas tienen acceso o les supone un riesgo obtenerlo, se nos sigue cuestionando y poniendo en duda. Nuestras necesidades BÁSICAS se siguen poniendo en entredicho. Es común que recibamos insultos, que nos digan que somos perezosas, vagas, quejicas, con falta de voluntad, que somos ansiosas y, en definitiva, unas «histéricas». La cuestión es que, tras batallar porque el sistema médico reconozca nuestro neurotipo autista, luego debemos librar otra agotadora lucha con nuestro entorno social y laboral para que acepten este diagnóstico y todas sus implicaciones. Aviso de spoiler: pocas veces ganamos esta batalla.

Otras agresiones que sufrimos las mujeres autistas en mayor medida que los hombres autistas y las mujeres NT son las agresiones sexuales. Participé en un estudio al respecto y los resultados fueron terriblemente alarmantes. Se nos percibe como presas fáciles a las que someter y les agresores se aprovechan de ello.

Sin embargo, mientras hay gente que se aprovecha de nuestra candidez y nuestra indefensión aprendida, gran parte de la población nos coloca la etiqueta de agresivas, violentas, peligrosas y malvadas. Esto sucede, por ejemplo, cuando sufrimos crisis explosivas o meltdowns dada una sobrecarga sensorial o emocional y reaccionamos como corresponde en estas crisis para protegernos. Mientras en los hombres la agresividad está legitimada y normalizada, en nosotras, esta percepción de agresividad cuando nos defendemos se pone como excusa para arrebatarnos todavía más derechos y estigmatizarnos más.

Si el descanso ya está casi prohibido para las mujeres NT, a quienes se tacha de fracasadas si no trabajan dentro y fuera de casa, socializan con amigas, cuidan de su familia extensa, proponen planes y actividades, dedican tiempo y esfuerzo a verse bonitas y acumulan aficiones, a nosotras, las autistas, que dada nuestra neurología necesitamos más descanso que una persona NT promedio, se nos acusa constantemente de vagas y perezosas, dejadas incluso.

En definitiva, hay mucho trabajo por hacer para eliminar de nuestras miradas todos los prejuicios que hemos adquirido como miembros de una sociedad desigual, empezando quizá por crear una sociedad donde no existan estas desigualdades.

SEGUNDA PARTE:

FAMILIA Y MATERNIDAD

Vivir la maternidad. Embarazo, parto y crianza

Regina Cortés Echezortu

Ante todo, quiero dejar claro a quien lea este escrito que mi objetivo no es el de hablar del embarazo, parto y maternidad como un punto final y perfecto de la mujer: se es mujer se decida lo que se decida en cuestión de reproducción y la feminidad no viene dada por el hecho de querer ser madre o no serlo. Una mujer es perfectamente completa con el camino que haya escogido para su vida, sin importar cuál sea este.

Aclarado esto, creo muy importante tratar un tema tan espinoso y tan femenino –porque somos las únicas que podemos vivirlo– desde la perspectiva autista por el hecho de que nuestro pensamiento diverge de tal manera del pensamiento generalizado que los estándares que podrían aplicarse a las mujeres que son madres no siempre pueden aplicarse a nosotras, las mujeres autistas.

Pero bajo mi punto de vista, debemos ver la maternidad deseada como algo con lo que disfrutar, aprender, renacer, construirnos. Es por esto por lo que quiero empezar mi escrito con tres fases y/o frases que considero especialmente importantes en el resumen de lo que significa ser madre y mujer autista.

La maternidad como una necesidad vital: la maternidad que cura

Con frecuencia escuchamos esta frase tan manida que afirma que la maternidad cura. Parece que cura porque por fin la mujer se realiza como mujer, aunque esto no puede estar más errado. Es una maternidad que cura porque permite llegar a objetivos que antes considerábamos lejanos, difusos e imposibles. Las siguientes frases resumen el sentimiento de una mujer autista a la que se le ha negado su identidad directa o indirectamente durante toda su vida.

«Voy a ser capaz de ser mamá a pesar de ser autista y lo voy a hacer bien porque es lo que quiero en mi vida».

Es decir: acepto mi personalidad. No hay nada en mí que deba o quiera cambiar, yo soy como soy y de esa aceptación viene la capacidad de enfrentarme a lo que es ser madre, todo lo que conlleva. Y sé que lo voy a hacer bien porque es lo que quiero hacer. Esto no es una idea alocada que me ha pasado por la cabeza y he decidido de la noche a la mañana convertirme en madre; no, esto es una decisión meditada, valorando pros y contras y pensando en todas las variables. Por eso es una aceptación de mi personalidad.

«Es la mayor responsabilidad que he tenido en mi vida y estoy dispuesta a ello».

Es decir: asumo la aceptación a la que me refiero en el punto anterior y creo una responsabilidad para conmigo y para con mi bebé. Estoy dispuesta y decidida a hacerlo y quiero hacerlo. Es mi deseo. Es la asunción de la llegada a la vida adulta, el punto en el que una persona pasa de cuidarse solo a sí misma a cuidar de otro ser humano y ser responsable de su crecimiento no solo físico, sino emocional. Este paso es sumamente importante en un colectivo infantilizado, al que por sistema se tiende a concebir como irresponsable o falto de madurez. La mujer autista, al tomar la decisión de ser madre, avanza un tramo más hacia su plenitud como persona que acepta sus circunstancias.

«Nunca podré sentir un cariño tan sincero como el que tengo con/hacia mi bebé. Puedo comunicarme de múltiples formas».

Es decir: hay una apertura de una nueva vía de comunicación. Mi bebé será un humano virgen; nunca podré comenzar una relación de cero con nadie, como sí podré hacer con mi bebé. No tendrá prejuicios ni tendrá conductas aprendidas; no podrá opinar sobre mí ni yo tendré que esconder mi forma de ser ni actuar porque, para ese bebé, yo seré la persona más importante, para quien no existen peros, a quien se ama por el hecho de ser una madre: seré su heroína.

Y ese bebé será para mí algo que ha nacido de mi persona, que lleva mi ADN y, por tanto, es parte de mí, por lo que siempre habrá una conexión que no podré tener con nadie más.

Estas tres fases / frases conforman lo que yo vengo a llamar la maternidad que cura. Cura porque permite una realización como persona, como mujer y como autista. Cura porque echa por tierra los prejuicios sobre nuestra funcionalidad. Cura porque pasamos de ser mujeres dependientes a mujeres responsables de un pequeño ser dependiente de nosotras. La curación es un proceso lento, que empieza con la toma de decisiones y sigue con la crianza. Es hacer realidad un deseo para el que siempre se nos ha intentado inculcar una idea de imposibilidad. Es por eso por lo que cura: cierra heridas que nosotras no hemos abierto.

La racionalización del proceso

Claro que sobre el papel parece todo muy sencillo; casi es como una ecuación en la que una mujer autista decide ser madre y tras sumar una serie de variables logra el resultado que buscaba: un bebé.

Pero no debemos olvidar que estamos frente a una mente autista: datos, fechas, cálculos, normas… ¿dónde queda disfrutar del embarazo y de la imagen que sabemos que las personas neurotípicas crean durante nueve meses? La respuesta es muy sencilla: no existe el disfrute; no existe dicha imagen. El embarazo es una sucesión de sentimientos ligados a un experimento físico y químico más que a un proceso natural y eminentemente emocional.

Por tanto, nos enfrentamos a una planificación extrema del embarazo y la concepción basados en estadísticas, estudios y cifras, que no llevan, como no podía ser de otra manera, a otra cosa diferente que una racionalización brutal de todo el proceso que tiene sus consecuencias:

Falta de entusiasmo: nuestra cabeza está tan llena de cosas por las que preocuparnos y ocuparnos que no queda espacio ni tiempo para entusiasmarnos con el nuevo estado y con la visión de futuro.

Desnaturalización: es común que las mujeres autistas vean a su futuro bebé como un apéndice que está creciendo en su interior o, incluso, que se refieran a él como un parásito porque se está alimentando de ellas. Resulta un choque tremendo con el propio instinto de supervivencia y procreación de la hembra animal, eliminados completamente por ese afán de contabilizarlo y controlarlo todo.

Dificultad de crear el vínculo con el feto: porque, como ya he explicado, es una especie de alien, un ser extraño que está viviendo a nuestra costa y con el que no queremos ni podemos establecer un vínculo porque no cumple las normas básicas que nosotras establecemos para un ser humano: que viva por sí solo. Mientras sea parte de nosotras no será una persona con la que crear un vínculo, será algo mucho más racional: un conjunto de células que viven en nuestro vientre como si fuera una tumoración, y con una realidad brutal: de la noche a la mañana puede dejar de existir.

Ideas obsesivas y recurrentes: que son las culpables de que no podamos realizar los tres pasos descritos anteriormente. El hecho de analizar, repetir sin descanso, contemplar todas las variables, planificar, pensar una y otra vez las cosas sin cesar nos lleva a no ser capaces de entusiasmarnos con nuestro estado, ni de naturalizarlo, ni de crear un vínculo efectivo con nuestro futuro bebé.

Y así pasan los meses, las semanas, hasta que llega el parto.

El parto descontrolado

Dentro de ese maremágnum de ideas, planificaciones y variables que tenemos contemplado está también el parto. Nos leemos las guías que nos proporcionan las matronas y nos aprendemos a pies juntillas lo que es el inicio de las contracciones, la labor de parto, la dilatación, el expulsivo, el alumbramiento… y creemos que estamos preparadas para dar la bienvenida a nuestro bebé a este mundo. Pero el parto no tiene por qué ser así. Puede haber un problema: que no hemos podido planificar lo no planificable, no hemos podido medir las consecuencias de lo que se escapa a nuestro control.

El momento del parto, sea este un parto clásico de manual o un parto problemático, siempre es algo no medible. Y no es medible porque hay una buena cantidad de procedimientos que no dependen de nosotras, sino de quien nos rodea. Hasta ahora hemos podido controlar todo dentro de nuestra cartilla de embarazada, con nuestras ecografías, peso, medidas, etc., pero ha llegado un momento en el que ni sabemos cómo reaccionaremos nosotras mismas ni las personas que se encuentran a nuestro alrededor.

Por eso en el momento del parto nos asaltan preocupaciones mucho más ligadas a un pensamiento autista que al de una mujer neurotípica embarazada: «Me van a tocar», «Voy a tener que hablar con el personal sanitario», «¿Cuántos turnos me tocarán?», «Igual no recuerdo la cara de quien me atiende», «Puede que no reconozca los gestos de preocupación o alivio del personal sanitario», «No sé si me estoy comportando como se espera que se comporte una parturienta. Espera… ¿cómo se comporta una parturienta?».

Y es en este momento en el que se presenta uno de nuestros miedos más arraigados: la violencia sanitaria. Que es, ni más ni menos, que el ejercicio de la profesión médica sin prestar suficiente atención a las necesidades de quien se está atendiendo. Es la paradoja de querer hacer un trabajo excepcional para atender bien a un paciente sin atender realmente al paciente.

Debemos recordar que las mujeres autistas tienen unas necesidades determinadas: quizá se pueda eliminar un bloqueo emocional con algo tan simple como explicar los pasos que se van a dar, establecer un protocolo por el que siempre sea la misma persona la que realice los tactos a la paciente, adelantar los procedimientos con el objeto de informar. Los profesionales de la salud deben entender que si bien las mujeres que acuden a parir a los hospitales pueden estar preocupadas por las constantes vitales de sus bebés o por si el piel con piel va a ser efectivo, las mujeres autistas sentimos terror solo con la imagen de que alguien con uniforme nos toque sin avisarnos o el personal tome decisiones sin informarnos con suficiente antelación. Lo más probable es que no nos preocupemos por los latidos o el bienestar fetal, ya que las máquinas del hospital ya se encargan de medirlos –y las máquinas no se equivocan–, pero sí suframos una intranquilidad manifiesta ante los elementos que no podemos controlar ni medir y es en ese ámbito en el que los profesionales sanitarios deben aprender a tratar con mujeres autistas en labor de parto.

Se debe añadir en este momento que ante el estado de excitación y aumento de adrenalina las personas autistas con frecuencia tendemos al mutismo. Muchas veces escuchamos afirmaciones como «pregunta todo lo que quieras, no te quedes con dudas». Lo que nadie se para a pensar es que es posible que no seamos capaces de preguntar. No porque no tengamos dudas, sino porque somos incapaces de crear un canal de comunicación fluido con nuestros interlocutores de la sanidad. El momento del parto es una situación en la que toda mujer se encuentra vulnerable, nerviosa y asustada, pero las mujeres autistas tenemos que sumar otra variable más: el no ser capaces de comunicarnos o hacerlo de manera deficiente. El hecho de poder comunicarnos en situaciones cotidianas y no ser capaces de hacerlo en ese momento tan importante de un proceso vital nos produce frustración y baja autoestima, porque interiorizamos que ni siquiera somos capaces de preguntar si nuestra pareja puede entrar al quirófano con nosotras, por ejemplo. Se produce una regresión hacia un estadio anterior de madurez emocional en el que aún no estábamos preparadas para enfrentar lo que significa ser madres. «Si no soy capaz de hablar con la matrona, ¿cómo voy a criar a un bebé?», sería la frase que se repetiría en nuestras cabezas. Por eso es tan importante contar con profesionales que entiendan nuestra realidad y se adecúen a ella, adelantándose a las ideas o ayudándonos a formar las frases que nos faltan para que logremos darle la vuelta a la situación y podamos centrarnos en lo que en ese momento importa: dar a luz y disfrutar de ello.

Es por esta situación de estrés desmedido, de angustia, de sensación de ataque continuo hacia nuestro cuerpo, que el momento de dar a luz se convierte en una liberación de una carga. No es el momento más bonito ni el más dulce ni el esperado: es un descanso, es un sentimiento centrado en un objetivo claro, que es el de la expulsión del elemento que crecía en nuestro interior.

Cabe destacar que si el parto es traumático o presenta problemas lo sucedido lo vemos como una agresión a nuestro cuerpo. Ese pequeño ser que hemos estado alimentando, creando y manteniendo caliente nos la ha jugado y nos ha desmantelado todo lo que teníamos previsto. Ese bebé nos ha traicionado, ha modificado todos nuestros planes sin avisarnos con antelación y, por ello, merece nuestro rechazo.

Sea el parto de la forma que sea –traumática o no– se lleva a cabo una especie de duelo que desemboca en una dificultad más o menos manifiesta para el apego. El ser que tenemos ahora en los brazos nos ha causado daño, es el responsable de una montaña rusa de emociones que nos han dado en toda la cara y que no somos capaces de relacionar con él si no es para hacerlo culpable.

Solo el tiempo y la ayuda de las personas a nuestro alrededor nos proporcionarán el estado óptimo para que el bebé que sostenemos y que tanto habíamos planificado y deseado pase a ser nuestra hija o nuestro hijo con todo el amor que le teníamos reservado.

Por tanto, se establece para la mujer autista un gran objetivo cuando hablamos de maternidad en todo su conjunto y que yo resumiría en una frase: Entender que nueve meses de planes y cifras se han convertido en un bebé.

La importancia del núcleo familiar. Roles en las familias con un hijo autista dependiente

Inés López López

Antes de entrar en materia, un poco de contexto sobre la situación de la dependencia en España:

Un estudio realizado en España en base a los datos de la EDAD 2008 (Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia), casi 2 100 000 personas con discapacidad de seis y más años reciben diariamente cuidados personales, proporcionados en la gran mayoría de los casos (el 88%) por sus propios familiares.

 La media de horas de atención recibidas diariamente es de 11’5, muy por encima de lo que supondría una jornada laboral completa, que se lleva a cabo además durante todos los días del año. Una estimación prudente, basada en imputar un coste de oportunidad de 10 euros por cada hora dedicada a cuidados por parte de los familiares de las personas con discapacidad, permite cifrar el coste total de oportunidad anual por este motivo en unos 87 millardos de euros, lo que significa un 7% del PIB español en 2008.

 Según la EDAD 2008, el perfil de la persona principal que presta cuidados personales es una mujer, de entre 45 y 64 años, que reside en el mismo hogar que la persona a la que presta cuidados. El 76,3% de las personas identificadas como cuidadoras principales son mujeres.

Dicho esto, para el caso que nos ocupa, la familia es un agente activo en el proceso de enseñanza de una persona con TEA. La familia es fundamental en el diseño y planificación de los objetivos terapéuticos a seguir en el aprendizaje de las personas con TEA y en la aplicación de estrategias específicas en entornos naturales que faciliten la generalización de los aprendizajes adquiridos. De esta manera, las familias pueden llegar a convertirse en terapeutas de sus propios hijos dependientes.

La adaptación de las familias de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un proceso complejo. Esto es debido a que además de las características nucleares del trastorno del espectro autista, se unen otra serie de problemas asociados que, dependiendo del grado de severidad y frecuencia con el que se presenten, afectan en mayor o menor medida al desarrollo de la persona con autismo y al bienestar y a la adaptación de la familia:

Discapacidad intelectual: el rango de severidad que presentan puede ser muy amplio.

Problemas de conducta: estereotipias o conductas autolesivas y reacciones agresivas que pueden persistir a lo largo del tiempo. Estas conductas, también llamadas desafiantes, han mostrado ser uno de los factores que más afectan al estrés y a la adaptación familiar.

Alteraciones en el sueño.

Alteraciones en la alimentación.

A partir de la detección de los primeros síntomas de nuestro hijo o hija con TEA, las familias atravesamos por una serie de etapas comunes y momentos clave de estrés en el ciclo vital de la familia, envueltos en un proceso complejo de adaptación a lo largo del tiempo:  

Primeros años: los padres experimentan un periodo muy estresante, donde la búsqueda de diagnóstico y todo el proceso que conlleva dan lugar a momentos críticos para la familia. Los problemas de conducta y de comunicación del hijo son más pronunciados en las primeras etapas de desarrollo, además de que la familia suele carecer de las correctas herramientas para comprender a su hijo y comunicarse con él.    

Etapa escolar: la familia tiene que tomar difíciles decisiones sobre la escolarización de su hijo; si bien las mejoras en la comunicación, en el área de relación social y de control de la conducta hacen que los padres experimenten una etapa más tranquila, nos encontramos, la mayoría de las veces, con una gran presión por parte de los entornos educativos y de la administración, llevando a las familias a tomar decisiones contrarias a sus principios de una educación inclusiva.   

La adolescencia: es cuando los problemas de la persona autista empeoran (como los de cualquier persona cuando atraviesa por este turbulento periodo). En concreto, desde el prisma de las cuidadoras, el crecimiento del hijo, con el consecuente aumento de su fuerza física hace que las madres tengan menos control sobre ellos y estén más exhaustas. 

Etapa adulta: para la familia se plantea el problema de encontrar un hogar para su hijo en el futuro, cuando ellos ya no puedan hacerse cargo de los cuidados (a veces ni siquiera de los propios).

A mi modo de ver, el conjunto de características y peculiaridades que manifiestan las personas con TEA, que afectan a áreas y ámbitos de desarrollo tan importantes como la comunicación y la socialización, repercuten en que el TEA se incluya entre los trastornos del desarrollo más limitantes, especialmente cuando coincide con un grado severo de discapacidad intelectual. Por ende, las familias de las personas con TEA más dependientes son de las más perjudicadas por el modelo vigente de cuidados, en el que apenas existe solidaridad social y apoyos, económicos y de otras índoles, que hagan más llevadera esta responsabilidad.

Un gran número de investigaciones han examinado el ajuste emocional de los padres con hijos con TEA, y han encontrado de manera sistemática que, comparados con los padres que tienen hijos con otros trastornos o con desarrollo típico, presentan mayores niveles de estrés, ansiedad y depresión.

A pesar de ello, hay familias que incluso en estas circunstancias logran con éxito una buena adaptación psicológica. De esto se deduce que la adaptación de las familias a la llegada de un miembro autista con discapacidad intelectual depende de:

Las diferentes variables que presenta el autismo (hiper o hiposensibilidad sensorial, por poner un ejemplo) y la.propia personalidad de la persona con TEA.

El apoyo social, tanto a nivel gubernamental a través de ayudas económicas, facilidades en la escolarización, opciones de ocio…, como a nivel interpersonal a través del respeto, la comprensión y la inclusión de la gente que rodea a las familias con miembros en el espectro.

La percepción del problema: si se entiende la situación como una tragedia o la información que se pueda tener de antemano sobre el autismo y la discapacidad intelectual.

Las estrategias de afrontamiento que adquiere y desarrolla cada familia.

Desde mi experiencia, y siguiendo las conclusiones de los estudios realizados por la Doctora Pilar del Pozo en su tesis Adaptación psicológica en madres y padres de personas con trastornos del espectro autista: un estudio multidimensional, he llegado a las siguientes conclusiones:

Las familias con hijos o hijas con TEA y problemas de conducta aumentan sus niveles de estrés y tensión. Desde un punto de vista de género, parece ser que en los padres este aumento del nivel de estrés sucede en mayor grado que en las madres. También aparecen en mayor medida trastornos depresivos, pudiendo provocarles un acuse en la severidad de los síntomas tales como: pérdida de interés y de placer por las actividades de la vida diaria, reducción del estado de ánimo e incremento de los sentimientos de pérdida y culpabilidad.

En cuanto al grado de severidad del trastorno del espectro autista, el efecto es menos importante que los problemas de conducta. Aun así, las personas con mayor afectación pueden provocar en ambos padres mayores niveles de estrés, debido al hecho de que la persona más afectada presenta menos autonomía personal y mayor dependencia, lo que se traduce en el empleo de mayor tiempo y energía en el cuidado diario del hijo, convirtiéndose esta situación de demanda en una fuente potencial de estrés.  

Desde el punto de vista de género, para las madres, una mayor severidad del trastorno que presenta su hijo o hija se asocia con un menor nivel de satisfacción con la calidad de vida familiar y sus dimensiones. En concreto, pueden percibir un menor sentimiento positivo respecto a su vida familiar y sentir, con razón, que los recursos que tiene a su alcance la familia para satisfacer sus necesidades no son suficientes.

Para los padres el patrón de influencia se invierte. Por una parte, no es tan relevante el grado de severidad del trastorno en su percepción de calidad de vida familiar. Para los hombres, el tener un hijo que muestre una sintomatología del trastorno más leve afecta más a su nivel de ansiedad y depresión que el tener un hijo con un trastorno del espectro autista más severo. Esto es significativo.

Los apoyos sociales que tenga una familia con hijo o hija con TEA ejercen un papel modulador: el nivel de estrés baja y mejora la adaptabilidad de la familia. Parece ser que es más importante para nosotras, las madres, esta red de apoyos, que para los padres. Esto puede ser debido al papel o rol que jugamos en la familia como cuidadoras.

Además tenemos que prestar atención a la forma de percibir la discapacidad de nuestro hijo con autismo, en especial en los casos de severidad más leve, o los casos Asperger, puesto que se puede camuflar un problema de aceptación, que afecta directamente a la ansiedad y depresión tanto de los progenitores como del propio niño o niña con autismo.

El último Informe sobre Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (2011), se asegura que la carga de la atención provoca un coste directo (o coste emocional) en las familias, sobre todo en las mujeres, que suelen dedicar un mayor tiempo a la atención de las personas con discapacidad y a realizar las labores domésticas. Esto ocasiona en muchas mujeres perturbaciones del sueño, aislamiento social y sensación de soledad. Una de las soluciones para escapar de este coste emocional sería tener un empleo, pero muchas veces esto no es posible porque el mercado laboral no está preparado para la flexibilidad horaria que requieren estas mujeres.

Pero además, las familias tienen un coste económico: el hecho de cuidar a un familiar con discapacidad conlleva un aumento desproporcionado de los gastos de la familia por el cuidado de este familiar (terapias, ocio…) y una reducción de los potenciales ingresos familiares pues las mujeres que se encargan de dichos cuidados tendrán que reducir su trabajo remunerado o, incluso, se abstendrán por completo de mantener uno.

Son muchos los estudios que señalan que en general los cuidadores/as informales no desempeñan ninguna actividad laboral. Por lo general, en todos los países, y España no es una excepción, las mujeres cuidadoras están infrarrepresentadas en el mercado de trabajo.

En el mundo de los cuidados, somos las madres quienes nos hemos convertido en uno de los pilares más importantes de la sociedad, por no decir el más importante cuando entramos en el ámbito de la discapacidad y dependencia. La familia es la principal fuente del cuidado conocido como «informal», y la construcción social hace que sea sobre los hombros de las mujeres donde recae el mayor peso de la responsabilidad de este tipo de cuidados. Sacamos fuerzas de nuestro ánimo (un ánimo del que muchas veces hay poco que sacar) y de nuestro amor por nuestros hijos/as para sobrellevar una carga que nos han hecho asumir como propia. Con el fin de luchar por los derechos de nuestros hijos/as con discapacidad nos hemos convertido en educadoras, terapeutas, compañeras de juegos, abogadas...

En España las cifras son contundentes: son mujeres el 60% de los cuidadores principales de personas mayores (INSERSO, 1995; IMSERSO, 2002; Pérez, 2002), el 75% de los cuidadores de personas con discapacidad (Jiménez y Huete, 2002) y el 92% de los cuidadores de las personas que necesitan atención en los hogares (García, Mateo y Gutiérrez, 1999).

Es la mujer la que deja de trabajar de forma remunerada debido a diferentes razones:

Modelo de familia: el hombre y la mujer no comparten por igual la carga de las tareas domésticas y el cuidado de los hijos, siendo históricamente las mujeres quienes se encargan en mayor proporción de las tareas del hogar.

Expectativas de rol: sentimiento de culpa, estereotipos que fomentan la entrega o renuncia de la mujer.

Falta de personas expertas a quien encomendar el cuidado del hijo con discapacidad.

Falta de apoyos sociales y económicos para compensar los factores anteriores.

Mala conciliación trabajo/familia.

La especial situación de desventaja social y vulnerabilidad que presentan las mujeres madres de personas con discapacidad impide su plena integración social, el desenvolvimiento en las relaciones afectivas, laborales, formativas, de esparcimiento, ocio y desarrollo personal, profesional y humano, y no encuentra suficiente amparo legislativo ni implicación de los poderes públicos para la plena normalización social del colectivo que aseguren la no discriminación e igualdad de trato y oportunidades de sus miembros. «Todos estos costes no son ni reconocidos ni cubiertos en las valoraciones del nivel de ingresos del hogar y coloca a las familias de personas con discapacidad en una situación de discriminación con respecto a otras familia»[24]. Esta tarea debería ser compensada, reconocida y compartida por los poderes públicos.

La gran mayoría de las mujeres cuidadoras de personas dependientes no consiguen trabajar, por lo tanto no tendrán una jubilación reconocida; esto se reconoció con la conocida Ley de dependencia, ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de España. En su artículo 18 se reconoce la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales. Establece en su apartado 3 que el cuidador deberá ajustarse a las normas sobre afiliación, alta y cotización a la Seguridad Social que se determinen reglamentariamente. Asimismo, en la disposición adicional cuarta de la mencionada ley se establece que el Gobierno determinará la incorporación a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales en el régimen que les corresponda, así como los requisitos y procedimiento de afiliación, alta y cotización. Esta cotización era a cargo de la misma Ley de dependencia.

Pero con la crisis todos los derechos se quitan y sobre todo a los más débiles. En este caso a las familias con discapacidad y, en concreto, a las mujeres cuidadoras. Tras la reforma de la Ley de Dependencia del RD 20/2012, desde el 1 de enero de 2013 son los propios cuidadores (familiares no profesionales) los que deben pagarse su convenio especial de la Seguridad Social y siempre con carácter voluntario, aumentando el perjuicio económico en las familias con una persona con discapacidad en su seno. 

Mujeres autistas y cuidadoras

¿Qué ocurre con las mujeres discapacitadas? ¿Recae sobre ellas también el rol de cuidadora en la familia? Rotundamente sí. Cuando el nivel de afectación intelectual permite un mínimo de autonomía e independencia, las mujeres discapacitadas, ya no solo en el espectro autista sino con cualquier tipo de discapacidad, suelen convertirse en cuidadoras por una razón muy sencilla: no se las considera aptas para el mercado laboral (remunerado). Os voy a hablar desde mi experiencia como observadora, y me centraré en el caso autista porque es el que nos atañe.

Hasta hace bien poco, como se ha comentado en otras ponencias, diagnosticar a alguien de autismo era mucho más infrecuente debido a la falta de información y herramientas diagnósticas. En el caso de las mujeres esto es incluso más acusado. Sin embargo, muchas mujeres autistas descubren, en la edad adulta, que están en el espectro gracias al diagnóstico de su hijo. No entraré en detalles de lo que supone para las mujeres descubrir el TEA a esas alturas de la vida y por partida doble, ya que ellas mismas nos lo cuentan aquí.

Estas mujeres, con o sin diagnóstico, suelen tener serios problemas para encontrar y mantener un empleo, cosa que se complica tras la maternidad, ya sea su hijo o hija TEA o neurotípico. Es el propio mercado laboral quienes las excluye dadas sus características actuales, rígido y explotador. Algunas mujeres autistas encuentran en la tarea de los cuidados una forma de sentirse realizadas y productivas; otras simplemente se ven abocadas a ello. Y no solo me refiero al cuidado de los hijos; también terminan encargándose de sus mayores.

Ser cuidadora no es algo malo, de hecho es una labor primordial en la sociedad, pero es un labor que no está ni reconocida ni pagada como se merece. Además, la labor de los cuidados adolece para la mayoría de mujeres de las herramientas adecuadas para ejercerla con la seguridad y el bienestar suficientes. Si a esto se le suma el hecho de ser autista y/o discapacitada, las consecuencias antes mencionadas sobre estrés y depresión se disparan y agudizan.

Un último apunte que deseo hacer antes de concluir, a modo de introducción también para el siguiente evento de CEPAMA donde abordaremos en mayor profundidad este tema, es el siguiente: ¿Qué ocurre cuando la familia fracasa como pilar de apoyo a la persona autista?

Ya he mencionado la increíble importancia que tiene la familia para las personas en el espectro autista y discapacidad intelectual. Cuando la familia se implica, nos convertimos en sus terapeutas, sus abogados, sus paladines, sus escudos, sus amigos…, en lo que necesiten y buenamente podamos ser. No obstante no todas las familia tienen el mismo nivel o capacidad de implicación, algunas porque no quieren, otras porque no pueden. Esto deja en una situación de suma vulnerabilidad a la persona autista dependiente, especialmente si tiene discapacidad intelectual. Así que la conclusión es que la familia, el entorno más cercano, es de vital relevancia para las personas con autismo, para bien o para mal.

El efecto Tamagotchi: pareja e hijos a lo largo del ciclo vital

Carmen Molina

Nota previa: en este artículo estamos referenciando a la mujer en el espectro del autismo cuya afectación no conlleva grave discapacidad intelectual o alta dependencia; por esta razón nos referiremos en ocasiones con el término autista, en el espectro del autismo o asperger. Dada la identificación del autismo como un continuo en el que se puede transitar a lo largo de la vida, estos términos equivalen al perfil femenino que explicitamos. No excluimos aquellas que, aun teniendo una capacidad intelectual afectada puedan ser capaces de decidir, disfrutar y vivir el afecto en pareja y la expresión sexual del mismo, ya sea con independencia o con apoyos.

Encontrar el amor, iniciar una vida en pareja, tener hijos. Si preguntáramos a cualquier persona por la calle seguramente tendría uno o varios de estos objetivos vitales. ¿Y si esa persona fuera una mujer autista? Seguramente su respuesta sería igual. Y probablemente añadiría: ¿podré yo conseguirlo?

Parece presentarse como inevitable el hecho de que una mujer, con cualquier grado de discapacidad, nunca podrá acceder a una vida en pareja, a una relación sexual satisfactoria, a la maternidad, al amor… Sin embargo, esta es una de las grandes falacias –argumento que parece válido pero que no lo es– de nuestra sociedad. De hecho, está sobradamente identificado un tipo de violencia ejercida sobre la mujer con discapacidad, que es la llamada violencia económica y de control. Implica que la mujer, a pesar de obtener ingresos, no puede administrarlos; a pesar de desear tener una vida independiente y crear su propia familia, es boicoteada, presionada para que no consiga ese objetivo; a pesar de querer ser madre, ve cómo se le niega la opción, incluso mediante la esterilización forzada revestida de práctica para mejorar su salud. Según los datos aportados por el CERMI en su Informe sobre violencia de género hacia las mujeres con discapacidad publicado en 2017, un 23% de las mujeres con discapacidad en nuestro país han sufrido violencia de control, y un 13,3% violencia económica. Estas cifras contrastan con un 15,1% y un 6,7% respectivamente en el caso de mujeres sin discapacidad. Si a esto le sumamos el hecho de que sobre las mujeres con discapacidad la violencia no solo se ejerce desde el ecosistema de pareja sino que intervienen familiares cercanos (padres, hermanos) o cuidadores en el caso de mujeres internadas en instituciones, podemos concluir que la dificultad para alcanzar una vida independiente, tomar decisiones autónomas, decidir sobre sexo y maternidad, es mucho más alta en las mujeres con discapacidad.

¿De qué hablamos cuando hablamos de mujeres autistas?

Por el momento son muy escasos los estudios sobre mujeres en el espectro del autismo, y menos aún los que ofrecen datos relacionados con la vida sentimental o de pareja. Destacamos el estudio realizado por la Mesa de Mujeres de Aetapi (Asociación Española de Profesionales del Autismo), del cual se desprende que el 80% de las mujeres TEA están poco o medianamente satisfechas con sus relaciones personales. Y aporta un dato muy significativo: el 48% de las mujeres autistas encuestadas dicen tener pareja, pero solo el 18% afirma estar satisfecha con su relación sexual.

De lo expuesto sacamos dos conclusiones:

Es difícil para las mujeres autistas sentirse libres y no presionadas para ejercer su opción vital en lo que respecta al ámbito de la pareja y la maternidad.

Las que lo consiguen, no se sienten satisfechas.

Ante esto podríamos hacernos diferentes preguntas. Por ejemplo, podríamos cuestionarnos hasta qué punto y con qué profundidad los convencionalismos sociales inciden en la toma de decisiones de las jóvenes y mujeres autistas. Sabemos que el autismo en femenino es muy diferente en sus manifestaciones externas respecto al autismo en hombres. Sin embargo, las dificultades sociales, sensoriales, de compresión del contexto y los entornos, son las mismas. No estamos hablando de dos condiciones diferentes sino de dos formas de enfrentar esas diferencias. Los estudios de campo demuestran que las niñas y mujeres TEA realizan un trabajo intenso de «camuflaje social», imitando a sus iguales, disfrazando su naturaleza para cumplir el objetivo de verse aceptadas e incluidas en su entorno. Este esfuerzo es el origen de la mayoría de los casos de disfunciones psicológicas que se añaden como comorbilidades del autismo. Las niñas crecen pensando que esta labor camaleónica han de realizarla de forma continua y a lo largo de todas sus etapas vitales. De otro modo serán rechazadas y, lo que es peor, se sentirán responsables de ese rechazo. Presión externa y sentido de la culpabilidad trabajan de forma permanente para hacerles abandonar el autoconocimiento y el empoderamiento en pos de objetivos que no son suyos sino impuestos por los diversos agentes sociales (familia, grupos de pares, terapeutas…).

A la hora de apostar por una vida en pareja o por la creación de una familia con hijos propios, siguen pensando que la mejor opción es la de mantener esa imitación de las madres, esposas o patrones familiares que ven a su alrededor. No se sienten libres para explorar otros modelos de relación familiar o de convivencia; arrastran una gran ansiedad por ser aceptadas, por recibir refuerzos positivos, por dejar de ser consideradas seres extravagantes o inadaptados. La conclusión es que en el medio plazo el fracaso está garantizado por diferentes razones, entre las que destacaríamos:

Nadie puede mantenerse indefinidamente representando un papel que no se corresponde con su naturaleza o personalidad; simplemente por los niveles de estrés asociados que ello conlleva.

En las distancias cortas, en la intimidad de una vida cotidiana en pareja o con su núcleo cercano, las defensas, las barreras y las máscaras tienden a no ser efectivas y la persona se evidencia tal como es.

Cuando se consigue establecer una vida en pareja o tener hijos, resulta que en muchos casos –recordemos el porcentaje del 80% de insatisfacción personal de la encuesta de la Mesa de Mujeres de Aetapi– la sensación de éxito no acompaña al logro obtenido. Podríamos preguntarnos si la razón de esta insatisfacción sentimental se deriva del hecho de que pretenden formar parejas y familias convencionales, bien sea por la presión social, por el sistema de convenciones aprendido o por cualquier otra cuestión.

En este artículo trabajaremos sobre la hipótesis de que las relaciones de amor, de pareja, con los hijos o con la familia en general son concebidas de forma diferente por las personas en el espectro del autismo.

El amor autista no responde a estereotipos

No hemos encontrado bibliografía monográfica en español acerca del mundo de la pareja autista (relaciones en las que uno o todos los miembros se encuentran en el espectro autista). Se dan algunas referencias en artículos o publicaciones generalistas en torno al autismo. Nada se habla, sin embargo, acerca de la maternidad. Por el contrario, abundan en los foros preguntas y conversaciones de jóvenes autistas en torno a la consecución de pareja, al enamoramiento y a las relaciones sexuales y afectivas. El tema despierta suficiente interés y no pocas inquietudes entre las generaciones jóvenes de chicos y chicas TEA. Probablemente la causa de ello es la tardía comprensión del mundo del autismo en nuestro país y la poca visibilidad de los adultos en el espectro autista; nula en el caso de las mujeres adultas que permanecen en un limbo donde la atención y los apoyos son inexistentes.

En lengua inglesa sí se han escrito algunos estudios sobre el tema, siempre focalizados en el caso de hombre-Asperger y mujer-neurotípica, con vagas referencias a la mujer TEA como miembro de una relación sentimental. Estos estudios vienen a confirmar lo que las mujeres autistas asperger hemos venido experimentando y analizando a lo largo de un trabajo de introspección, que ocupa buena parte del tiempo de nuestras vidas. Esto es: la forma de entender el amor y todas sus connotaciones es bien diferente en el mundo autista frente al común general. Esta es la razón por la que, vistos desde fuera, con las «lentes neurotípicas», se nos adjudique el estigma de no ser emocionales, empáticas o de estar capacitadas para vivir la ilusión del enamoramiento o la seguridad de una vida compartida. Como cualquier etiqueta, esta también predispone a la extensión del estereotipo, a la clasificación, a dar por hecho que una cosa es así por el mero hecho de que una generalidad la piensa. Y predispone a algo peor, a educar a la niña autista-asperger en la creencia de que su destino es ese que le explican, condenándola a la soledad, al internamiento en la casa familiar, a la renuncia a contar con un compañero o compañera de vida y, aunque fuera su deseo, también a la maternidad. Esta es una forma de manifestación de la violencia de control a la que nos hemos referido anteriormente.

Bárbara Jacobs (Loving Mr. Spock. 2006) presenta el resultado de una encuesta realizada a personas neurotípicas sobre su pareja con síndrome de Asperger. Resulta ser que el 50% de ellas respondieron no saber si su compañero/a le quería o no. No tenemos datos de encuestas en sentido inverso; esto es, cuando se pregunta al miembro autista de la relación. Se podría aventurar que un porcentaje mayor de los encuestados responderían con un sí. Si se les preguntara la razón, seguramente dirían que su pareja se lo dijo cuando se casaron, cuando se hicieron novios, un día cuando estaban cenando... Darían por hecho que si hubiera cambiado de opinión le habría avisado. Referenciando a Tony Atwood (Guía del Síndrome de Asperger. 2011 p.494), «para la persona con síndrome de Asperger, la reiteración frecuente de hechos obvios o conocidos no es lógica».

Este ejemplo deja claro que unos y otros; autistas y neurotípicos, vivimos en escenarios diferentes de relación. Si pudiéramos representar gráficamente la pulsión amorosa en el caso de las personas neurotípicas estaríamos ante una sucesión de ondas en el mejor de los casos, o una maraña imposible de desenredar en el peor de ellos. El amor romántico, que es el que entienden la mayoría de las sociedades occidentales, conlleva vivir momentos álgidos y otros de depresión, pasar de la euforia a la angustia, del placer al dolor. Esta falta de constancia y de lógica es difícil de entender para la mente autista. La representación del amor en el autismo sería una línea recta, constante, predecible, hasta su final.

Sin embargo, el hecho de que tenga una manifestación diferente no ha de llevarnos a pensar que la afectividad no existe en las personas autistas en general y en las mujeres en particular. Debemos esperar, eso sí, un mayor número de evidencias funcionales de los afectos y una casi nula evidencia de romanticismo o explicitación del amor mediante palabras o demostraciones consideradas tradicionales (besos, caricias, abrazos). Por ejemplo, una mujer TEA entenderá que adaptar su rutina personal para compartir tiempo con su pareja neurotípica es una manifestación de amor y quedará desconcertada si esto no es comprendido por su compañero neurotípico. Otra forma de demostrar amor se refleja en la focalización en la pareja, dedicando tiempo a conocerla, a estudiarla como ser humano, a analizar sus conductas; tal vez con un sesgo cuasi científico.

«Yo podría explicar con detalle cada centímetro de su piel. Le observaba para ver si algo había cambiado. Me acercaba sin hablar para que supiera que yo estaba allí. Eso era amarle». (Testimonio de una mujer TEA)

No debemos olvidar que convertir a un ser humano en el interés focalizado de una mujer autista es otorgarle el nivel más elevado de consideración. Con frecuencia la persona neurotípica se siente halagada en un primer momento, aunque al desconocer la fluctuación en los focos de interés, que suele ser mucho más cambiante en las mujeres que en los hombres TEA, experimentará una sensación de abandono cuando otro asunto pase a absorber el pensamiento de su pareja. Muchas quejas y conflictos que se generan, y que en no pocas ocasiones acaban con la relación causando un profundo sufrimiento, devienen de estos desajustes en la expresión de los afectos y no en la ausencia de cariño y deseo de permanecer juntos.

Convivir: ese gran reto

Todos los seres humanos tendemos a pensar que nuestra naturaleza es el paradigma y que todos los que nos rodean perciben y sienten de una manera similar a la nuestra. También las mujeres autistas –si no se les adoctrina desde niñas para que sientan que su diferencia es un hándicap que deben ocultar o reformar– tenderán a actuar según su naturaleza, también en las relaciones con su círculo más cercano. Pongamos dos ejemplos:

Ejemplo 1.- Si una mujer autista observa que su pareja tiene problemas, tenderá a dejarle solo porque es precisamente aislándose como ella encuentra su equilibrio y recupera su salud. Este comportamiento se da igualmente en los hombres TEA. Sin embargo, tiene un plus de mayor rechazo en el caso de la mujer, ya que la sociedad espera de ellas un grado más elevado de compasión, de dedicación al otro, de cuidado y abnegación. Una mujer que abandone a su pareja o a su hijo dejándole espacio y tiempo para que gestione sus conflictos será vista como egoísta y tachada de mala madre y esposa. La consecuencia es el desamor, la incomprensión y el sufrimiento por parte de todos los miembros de la familia.

Ejemplo 2.- Una madre autista tenderá a educar a sus hijos atendiendo a su propia visión de la vida y con los mecanismos de relación interpersonal que ella maneja. Los hijos de madres autistas pueden llegar a tener rasgos asimilables al espectro en mayor o menor grado. No hemos encontrado estudios sobre lo que se podría llamar aprendizaje vicario autista; sin embargo, quien esto escribe sí cuenta con una experiencia personal al respecto. Se trata del caso de un niño que, a la edad de 12 años y entrando en la preadolescencia, se encuentra con muy pocos mecanismos de relación social entre sus iguales generándose conflictos en los entornos escolares. Analizando el problema concluimos que el crío no ha desarrollado un aprendizaje en los sistemas comunicativos sociales y sí en los sistemas de comunicación y relación asociados al síndrome de Asperger. Tomar conciencia de ello conlleva una rápida revisión y una adaptación exitosa en un plazo corto de tiempo concluyendo en que los hijos de padres autistas, sean o no TEA ellos mismos, pueden llegar a comprender y manejar lo mejor de ambos mundos dando lugar a familias inclusivas y saludables.

No podemos avanzar en este artículo sin reflexionar sobre lo que supone la convivencia en el largo plazo en el seno de una familia con alguno de los miembros en el espectro autista. Es forzoso afirmar una vez más, que el tan extendido concepto de la falta de empatía en las personas autistas es una de las grandes mentiras entendidas como verdades a lo largo de décadas y que está siendo muy difícil de erradicar aun en el momento actual. Los hombres y mujeres en el espectro autista son seres emocionales; incluso cuando hablamos de mujeres podemos encontrar con mucha frecuencia casos de hiperemotividad desencadenados por la percepción del dolor o el conflicto en personas o en animales, llegando incluso hasta el punto de no poder visionar las noticias de los telediarios o ver películas en las que se reflejen casos de violencia o sufrimiento extremo. ¿Qué es entonces lo que hace pensar que las personas autistas son individuos fríos y desconsiderados?

Tenemos que hablar en clave de alexitimia. Llamamos alexitimia a la dificultad, en mayor o menor grado, de reconocer sentimientos y emociones ajenos o propios. Esta dificultad, que podríamos imaginar como una ceguera a la emoción del otro, es lo que conlleva que no existan respuestas adecuadas ante una expresión empática en la pareja o entre madre e hijos. Una vez más, la alexitimia añade un plus cuando acompaña a las mujeres Asperger. Esto es así porque la sociedad entiende que los hombres pueden mostrar un distanciamiento, un desapego que no se contempla en el caso de las mujeres, lo que hace que la falta de atención a sentimientos y emociones sea «perdonada» en el caso de los varones, asociándola a su condición masculina, mientras que es penalizada en el caso de las mujeres. Poco a poco las sociedades del primer mundo van cambiando e igualando a los sexos, aunque serán muchas las generaciones de mujeres en países en vías de desarrollo que vivirán bajo la radicalidad de los estereotipos, y muchas mujeres autistas que seguirán siendo tachadas de frías, egoístas y distantes en ambos mundos.

La alexitimia tiene una repercusión en la convivencia cercana. Cuando se comparte la vida con una persona autista, la pareja corre el riesgo de sentirse ignorada, sola, abandonada emocionalmente, cayendo en un cuadro de deprivación afectiva conocido como Síndrome de Casandra. Si nos remitimos a los foros en los que se realizan consultas o explicitan experiencias, encontraremos de forma recurrente que la queja de la parte neurotípica de la pareja es siempre la misma: «me ignora, no atiende a mis necesidades emocionales, es como si no existiera». Con frecuencia la depresión precede a la ruptura de la pareja. Si bien estas situaciones son tristes, no es correcto atribuir la responsabilidad sobre ellas a la persona con mayores dificultades. No se le puede culpar al ciego por no ver. Antes bien se debe trabajar en encontrar fórmulas de compromiso, diálogo y comprensión que permitan que la relación sobreviva y perdure en el tiempo. Otro tanto ocurre con los hijos, quienes pueden crecer echando de menos la relación cercana y el contacto físico con la madre, que es tan necesario en los primeros años de vida. Una vez más, tenemos que repetir que la madre autista ha de aprender de forma explícita, estructurada y consciente cada una de las necesidades relacionadas con la crianza y el crecimiento emocional de sus hijos. No debemos sentirnos devaluadas por el hecho de hacer un esfuerzo consciente para comprender aquello que nuestras compañeras de género hacen de forma innata. No debemos consentir que se nos considere poco capacitadas para la maternidad; antes bien, el interés y el esfuerzo permanente no hacen más que demostrar que la entrega de una madre autista y la capacidad para generar vínculos de afecto con sus hijos es exactamente igual que la que pueda desarrollar una madre neurotípica, a pesar de ese plus de dedicación que habrá de atender. El resultado, como hemos dicho antes, es la creación de familias saludables, inclusivas y felices. Quienes niegan la opción de la maternidad a las mujeres en el espectro del autismo obvian el hecho de que los niños nacen puros, sin adoctrinar, y que son los mejores ejemplos de cómo la diversidad es entendida y aceptada de forma absolutamente natural, sin prejuicios ni devaluaciones hacia el otro que es diferente. No olvidemos que es la educación social, el entorno, la escuela, quienes modifican esa naturalidad innata para convertirla en prejuicio, en rechazo, en supremacía frente al débil. La incapacitada no es, en ningún caso, la madre autista sino la sociedad enferma y excluyente.

Este es el gran reto que tenemos como sociedad: conseguir que la diversidad humana sea reconocida, aceptada, visibilizada y potenciada como elemento de enriquecimiento y valor. Y se puede hacer. Se puede hacer al menos en lo que a la construcción de familias autistas se refiere. No se trata de un camino fácil, pero sin duda es un camino satisfactorio. Como hemos evidenciado a lo largo de este artículo, es casi imposible encontrar estudios, trabajos de campo o de investigación en torno a la familia autista (con uno de los progenitores en el espectro del autismo), es por lo que, quien esto escribe, se siente en el deber de desnudar quizá la parte más íntima de su convivencia, para hablar de lo que en mi familia llamamos «el efecto Tamagotchi».

El efecto Tamagotchi: un modelo de convivencia sin traumas

Quien esto escribe ha recorrido, para bien y para mal, una buena trayectoria de su etapa vital más a trompicones que como carrera de fondo, y aun así ha llegado a construir una familia que, si bien no responde a estereotipos, sí se encuentra entre el grupo social (si es que existe) de las familias en las que reina el equilibrio y la paz social. Empezar una narración por el final es siempre una buena táctica para hacer ver que las trabas pueden superarse; aun así, no quisiera quitar importancia a las grandes dificultades por las que hemos pasado todos los miembros de mi muy singular familia: varias parejas o matrimonios, dos hijos y a menudo desencuentros vitales muy dolorosos. Esto es especialmente duro en el caso de las relaciones entre una madre y sus hijos, y lo es aún más cuando durante años no se ha podido estructurar la razón de los conflictos y, por tanto, no se ha podido trabajar en ello. Por dar algún dato significativo, baste apuntar que el primer abrazo entre mi hijo mayor y yo se produjo a los 19 años y nos dejó absolutamente impactados a ambos. En párrafos anteriores, hemos hablado de que la madre autista ha de estudiar –en el sentido más literal de la palabra– la maternidad, las necesidades afectivas de los hijos (que con toda probabilidad no son las suyas) y aprender a actuar de forma que sus hijos neurotípicos no sufran por una diferente forma de expresar el amor infinito que toda madre siente hacia ellos. Mi caso es un buen ejemplo de ello. Pasé de no saber nada en mi primera maternidad a estudiarlo todo en la segunda. De este modo mi primer hijo vivió sin expresiones de afecto neurotípicas mientras que el segundo debió soportar todas y cada una de las estrategias que los libros marcan para conseguir una maternidad exitosa. Ambos son jóvenes equilibrados, creo que moderadamente felices, y quiero pensar que han sabido reunir lo mejor de los dos mundos. Desde luego, las diferencias se echan más a broma que a tragedia y eso, a mi modo de ver, es muestra de un entorno saludable y enriquecedor para todos.

Ellos, mis hijos, han acuñado un «término diagnóstico» que, si bien no carece de jocosidad, refleja perfectamente la relación entre una madre autista y sus retoños (digamos también que este efecto se produce con respecto a la pareja de igual modo). Se trata del efecto Tamagotchi. Todos los que vivimos los finales de los noventa del siglo pasado recordaremos aquel animalito virtual que vivía dentro de una pequeña máquina y al que debíamos cuidar virtualmente para garantizarle una vida saludable y feliz. Este ser tenía necesidades que relaciono a continuación:

Comer una determinada cantidad y con una frecuencia prefijada

Mantenerse limpio

Jugar un determinado tiempo, suficiente para hacerle sentir feliz

Ser atendido en caso de enfermedad, que siempre era consecuencia de uno o varios errores en los pasos anteriores

Bien, pues este y no otro fue, y es, el esquema de relación con mis hijos a lo largo de su infancia y en la etapa actual. Más o menos el mismo que el que desarrollaría una madre neurotípica, con algunas diferencias:

Los tiempos están, si no medidos, estructurados. Las rutinas se repiten y cualquier sorpresa es objeto de caos e ineficiencia, que frecuentemente provoca ansiedad y conflictos.

Los tiempos y contenidos de la relación emocional, afectiva o lúdica también están rigurosamente analizados y comprendidos de forma funcional, con poca tolerancia a los desajustes emocionales, que suelen concluir en explosiones de conducta por ambas partes y en desencuentros muy dolorosos y difíciles de reconducir.

Cuando se han realizado todas las prácticas de atención, la madre puede dedicarse a profundizar en cualquiera de sus intereses. Y ya se sabe que en el caso de la mujer autista un interés focalizado requiere una atención exclusiva y continuada.

Mis hijos referencian con sorna esta sucesión de atención programada secuencialmente que se combina con períodos de ausencia absoluta, pasando de ser madre a tiempo completo y sin dar respiro a la criatura a casi olvidar su existencia. Esto podría llevar a los detractores de la maternidad en mujeres autistas a ratificarse en su postura. Sin embargo, no puedo estar más en desacuerdo.

Otro modelo de familia es posible, y siempre una madre, sea cual sea su condición, responderá abandonando su vida al reclamo de sus hijos. Los míos han aprendido a recabar explícitamente el afecto, a pedir verbalizando lo que cualquiera daría por supuesto, y sobre todo han aprendido a ser hombres tolerantes con la diversidad e inflexiblemente honestos en sus conductas y principios. El efecto Tamagotchi ha funcionado.

Ideas para una familia autista saludable: a modo de conclusión

Si al final de este artículo nos volviéramos a plantear la pregunta del inicio: «Soy autista, ¿podré tener algún día una pareja y una familia propia?», desearíamos que algunos neurotípicos más, incluso muchas mujeres autistas, pudieran responder de forma afirmativa e ilusionante a esta cuestión. No es fácil conseguirlo, nunca lo será. Sin embargo, el resultado merece la pena y, desde luego, el camino nos hará a todas mejores personas.

Concluiremos por tanto con un resumen de ideas sobre las que trabajar de forma ordenada, consciente y constante a lo largo de nuestra vida:

La familia ha de ser un entorno protegido y saludable para todos sus miembros, sea cual sea su condición. No cabe esperar ni proponer a la mujer autista que violente su condición, que mantenga el camuflaje, que deje de ser lo que es para convertirse en lo que otros, incluyendo a veces los familiares más cercanos, quieren que sea. En el entorno familiar no cabe ningún tipo de violencia; tampoco la violencia de control por mucho que se pretenda ejercer bajo argumentos de protección.

Es necesaria la toma de conciencia de todos los miembros de la familia y su conocimiento sobre las diferencias que supone la condición autista. No debemos olvidar nunca que es del conocimiento de donde surge la aceptación y el verdadero amor.

Comprender y respetar a la mujer autista en sus papeles de esposa y madre; comprender sus necesidades de rutinas, respetar sus tiempos de desconexión y disfrutar de su peculiar forma de querer, son sin duda las herramientas para una relación de largo recorrido.

Y desde luego para todos los que compongan ese núcleo familiar es imprescindible, con o sin ayuda terapéutica externa, el aprender a expresar emociones, sentimientos y expectativas afectivas de forma que puedan ser comprendidas por nuestra pareja autista. A la inversa, esta también necesitará esforzarse para evidenciar de forma manifiesta y mediante muestras de afecto explícito el amor y felicidad que le produce pertenecer a un grupo familiar propio.

Tal vez, y solo tal vez, las parejas en las que un miembro o ambos está en el espectro del autismo, podrán formar parte de esas estadísticas generales en las que alarma a veces el fracaso de la vida en pareja; pero al fin y al cabo será ni más ni menos consecuencia de participar en plano de igualdad del devenir de la propia sociedad.

TERCERA PARTE:

EL COLEGIO Y EL MUNDO LABORAL ¿ACCESIBLES E INCLUSIVOS?

Panorama educativo y necesidades de las niñas autistas

María Ruíz-Peña Sánchez de Ibargüen

Introducción

Retomando el hilo de lo expuesto en capítulos anteriores, vamos a seguir hablando de invisibilidad. Invisibilidad durante la trayectoria escolar y diagnósticos tardíos. Niñas que no fueron vistas, que no conocimos su rostro y que no escuchamos su voz. Ahora son mujeres que han sido diagnosticadas ya en la edad adulta y que reivindican reconocimiento y respeto. La importancia de conocer su historia escolar nos aproxima a una mejor comprensión libre de estereotipos. Confiamos en que, mientras más niñas sean identificadas, menos mujeres llegarán a adultas sin diagnóstico.

Por eso ahora tenemos una gran oportunidad desde el sistema educativo actual, donde se reconoce la diversidad como un valor (Ainscow, 2000). En este marco, la escuela tiene una gran misión: lograr una detección precoz de las niñas TEA y un acompañamiento por las diferentes etapas del sistema educativo, potenciando al máximo su desarrollo personal, social y emocional, además de las dimensiones tradicionalmente encomendadas.

Sesgo de género en la detección e identificación de las niñas en el ámbito educativo

Ya hemos comentado anteriormente el androcentrismo imperante en el tema de autismo y mujer y este hecho no es diferente respecto a las niñas.

La comprensión del Síndrome de Asperger (en adelante, SA) se basa en perfiles masculinos y por tanto los médicos y profesores tienen más experiencia en la identificación de la expresión del TEA/SA en niños que en niñas debido a su capacidad de camuflaje y a la presentación a veces de rasgos sutiles aparentemente imperceptibles para profesionales no familiarizados con el tema.

Las niñas usan comportamientos compensatorios como, por ejemplo, mantener un estrecho contacto con sus iguales, lo que parece enmascarar sus dificultades sociales.

Las chicas pueden no ser diagnosticadas durante la primaria, porque son percibidas a veces como niñas pasivas más que con dificultades sociales, y pueden no llamar la atención como los niños con conductas disruptivas (Wagner, 2006).

Cabe preguntarse entonces en este tipo de perfiles ¿qué hacen mientras parecen pasivas? Observarlo todo y aprender. ¿Y qué aprenden? El enmascaramiento de sus dificultades.

Esto se debe a que las mujeres y niñas con TEA/SA presentan una mejor capacidad social y comunicativa, mayor simbolismo y habilidad para hacer amistades.

Una de las estrategias más utilizadas es observar a algunas personas muy hábiles socialmente para copiar sus expresiones, su voz, sus ademanes, su personalidad. Esta es una forma de ecolalia social donde la persona adquiere una competencia social superficial, actuando como si fuera otra persona. Este hecho se expone en la autobiografía de Liane Holliday-Willey´s Fingiendo ser normal.

Por otra parte las pruebas de cribado como los screening de M-CHAT y CAST mantienen ítems poco sensibles a las diferencias de género, lo que ha supuesto que no sean propuestas para diagnóstico. Este sesgo en la identificación temprana provoca un elevado infradiagnóstico o diagnósticos tardíos.                       

Se pierde la oportunidad de recibir una Atención Temprana de calidad que favorezca la maduración del cerebro de forma positiva, basándonos en los principios del Neurodesarrollo en un periodo crucial de plasticidad cerebral.

La consecuencia es una falta de reconocimiento y del acceso a los Apoyos necesarios. Llegan a ser tan competentes en su propósito que pueden pasar desapercibidas, pero realmente ocurre que se está privando a muchas niñas de un apoyo efectivo e integral.

No se tiene en cuenta en las chicas las adaptaciones que ellas mismas están haciendo en su comportamiento, llegando a disculpar su falta de habilidades sociales u otras peculiaridades si presentan un adecuado rendimiento escolar.

Este hecho produce una exclusión de las estadísticas de la población escolar reconocida con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo, debido a que se lleva a cabo una simplificación en los criterios que determinan el reconocimiento de sus necesidades a «si saca o no buenas notas». Esta visión reduccionista y parcelada contrasta con la normativa vigente que afirma que la finalidad del Sistema Educativo es procurar el desarrollo integral de la persona en todas sus dimensiones.                                             

Es necesario un cambio de paradigma para lograr una detección precoz, ya que de lo contrario las niñas seguirán estando expuestas a situaciones de sobreesfuerzo intelectual, social y emocional que producen estrés a un alto nivel, derivando en alteraciones del estado de ánimo y somatizaciones, cristalizando en cuadros clínicos significativos en la adolescencia.

Ejemplo: «No puedo más, no lo aguanto, todos están sobre mí, todos los adultos me están diciendo todo el rato lo que tengo que hacer, pum, pum, pum, no puedo más, no lo soporto, estoy harta, por qué tiene que ser así, por qué…, no quiero ver a nadie nunca más, no quiero salir a ningún sitio nunca más, solo quiero estar en mi cama y taparme para que nadie me vea, para que nadie pueda estar sobre mí».

Objetivos en marcha

Visibilizar a las niñas con diferentes perfiles dentro de las aulas.

Ya hemos comentado anteriormente el enmascaramiento de síntomas (Atwood,2007), lo que hace que las niñas sean diferentes a los niños no en sus características básicas pero sí en sus reacciones. En al caso de algunas niñas esas reacciones son internalizantes y no se muestran al exterior. Las estrategias de camuflaje ocultan su confusión en situaciones sociales, logrando un éxito social aparente, por imitación. Eso explica por qué a veces los comportamientos que se muestran al exterior son acordes a los patrones normativos.

Reconocer la neurodiversidad y superar los modelos estereotipados.

De aquí la importancia de formar a los profesores para que puedan reconocer los diferentes perfiles, desde el inhibido hasta el explosivo, y la variedad de presentaciones en el aula, evitando así que ninguna niña quede «fuera del radar». La falta de conocimiento por parte de tutores de los diferentes perfiles hace que nieguen su existencia.  Ejemplo: «No es autista porque tiene amigas y juega en el patio, le gusta trabajar en grupo, es capaz de reírse con las bromas, disfruta en las excursiones aunque salga de la rutina… No es autista porque es cariñosa» (Ver cuadro de Tania Marshall[25], Niñas asperger, cuestión de opuestos).

Identificar y reconocer sus necesidades reales en el plano emocional.

En muchas ocasiones se concluye que «no presenta necesidades específicas de apoyo educativo» por no tener en cuenta perspectiva emocional y mundo interno.

El ajuste escolar va más allá de la superación o no del contenido curricular y académico.

Es necesario tener en cuenta modificaciones en la metodología, así como diversificar las técnicas e instrumentos de evaluación según cada caso.

Ante una negativa por rigidez el profesorado no puede ser más rígido aún, es necesario flexibilizar estructuras, patrones o simplemente tiempo paran lograr que todo fluya.

Sensibilizar al profesorado para favorecer su comprensión.

La variabilidad de la sintomatología es algo a tener en cuenta, ya que pueden incluso presentarse

fluctuaciones a lo largo de la jornada escolar en función de la motivación que se sienta ante la presencia de una persona, el abordaje de una actividad o el objeto con el que se realiza. Esto puede llegar a ser muy desconcertante porque no hay una fórmula única que aplicar ante momentos complicados que nos garantice una causa o efecto inmediato, pero es interesante que los docentes cuenten con herramientas suficientes de observación, negociación y pausa para evitar conflictos mayores.

Desarrollar programas de intervención personalizados y contextualizados.

Es necesario aclarar que estructurar no es lo mismo que ser monótono, ya que lo monótono es aburrido y genera malestar. Ejemplo: si se ha demostrado la superación de ciertos contenidos no incidir repetidamente en ellos como en series de cuentas de varias páginas propias de los cuadernillos escolares.

Otra cuestión a tener muy en cuenta es aprovechar los centros de interés sobre ciertos contenidos para motivar en actividades donde prime como objetivo los procedimientos a aprender y, por el contrario, flexibilizar la metodología cuando el objetivo prioritario sea el contenido en sí mismo.

Lo más importante siempre es saber identificar la fuente de conflicto (dibujo, espacio pequeño, perfeccionismo) y sustituir un mecanismo por otro a tiempo para evitar un bucle ascendente de conductas desajustadas.

Las alumnas autistas vistas desde el profesorado

Ante perfiles de niñas con buena capacidad intelectual, desarrollo lingüístico superior y alto rendimiento académico, el profesorado se sitúa entre la incredulidad y la incomprensión.

Con frecuencia llegan a dudar que las dificultades de estas niñas y chicas provengan de un TEA y se complacen con argumentos que inciden más en la línea de las pautas de mala crianza por parte de las familias, el capricho o la terquedad, la timidez o la necesidad de reconocimiento.

Las interpretaciones del profesorado a veces provocan una visión negativa de la actitud de la alumna hacia el proceso de enseñanza/aprendizaje más que el reconocimiento de una necesidad real, y lo mismo ocurre ante los episodios de rigidez al ser interpretados como manipulación.

A veces, el rendimiento por debajo de lo esperado para su capacidad intelectual y variabilidad en los resultados académicos es visto como desmotivación.

En otras ocasiones, cuando los procesos cognitivos son adecuados aunque mejorables, como la baja velocidad de procesamiento, suelen explicarlo como déficit de atención o como falta de esfuerzo y las carencias en funciones ejecutivas son vistas como desinterés.

Es necesario por tanto, reinterpretar los significados de ciertas conductas a la luz de posibles indicios que pueden estar pasando desapercibidos en las diferentes etapas:

Educación Infantil:

Fascinación por texturas, colores y olores: «No le gustan los juguetes, prefiere otras cosas».

Observación intensa de detalles: «Atenta».

Juego repetitivo: «Se entretiene ella sola».

Falta de iniciativa y comunicación. Mutismo: «No da ruido ninguno».

Falta de reciprocidad social: «Es muy buena».

Educación Primaria:

Inteligente y reflexiva: «mayor».

Déficit de atención: «despistada».

Dominio lingüistico superior: «pitagorina».

Rendimiento irregular: «falta de esfuerzo», «floja», «menos mal que tiene buena memoria…».

Rigidez: «cabezota», «caprichosa», «mandona». Puede llegar a observarse menor mejoría.

Educación Secundaria:

Bloqueos y somatización: «falta de estudio».

Divergencia y creatividad: «llevar la contraria».

Procesamiento y ritmo de ejecución lento: «desinterés», «inseguridad».

Hiperfoco: «sus cosas».

Ansiedad: «no es para tanto».

Confusión en la interpretación de los enunciados: «no te compliques tanto».

No comprensión: «falta motivación».

Sobreesfuerzo y sobreexigencia: «cuando quieres puedes».

Este último es especialmente devastador y de ahí la importancia de la formación del profesorado para favorecer una interpretación correcta del significado de determinadas conductas a través de las que favorecer una intervención positiva.

Detrás del Iceberg

Descubrir las verdaderas razones del porqué de un comportamiento encierra todo un universo. En muchas ocasiones se ha representado el TEA con un iceberg, para simbolizar que solo alcanzamos a ver una pequeña parte de todo un mundo oculto por descubrir. Profundo, no visible, inmenso y poderoso.

Si pensamos en la imagen de un iceberg, acostumbramos a profundizar en las capas internas mirando desde arriba hacia abajo, pero en el caso de las chicas ¿qué pasaría si descubrimos que no es suficiente con mirar hacia el fondo? ¿Qué pasaría si nos aventurásemos a traspasar el iceberg? Pasaría que nos asombraríamos al descubrir una perspectiva desconocida, un lugar más invisible aún, no siempre reconocido, donde el miedo y la ansiedad hacen que parezca que «se niega a todo» y que «los sistemas de recompensas no funcionan».

1º capa: EXTERNA, conducta desajustada

2º capa: Excusa INTERNA, justificación aceptable y explicación argumentada

3º capa: Motivo REAL «DERTRÁS DEL ICEBERG»

Ejemplo:

Capa 1. Ante una redacción. «¡No quiero, que te he dicho que no, jamás lo haré!». Espiral de desajuste emocional in crescendo. Interpretación como desafiante, oposicionista, caprichosa…

Capa 2. «No se me da bien inventarme cosas, me canso, es aburrido». Justificación aceptable y explicación argumentada. Interpretación como quejica, falta de esfuerzo…

Capa 3. «No quiero que nadie conozca nada de mi vida». Motivo real (detrás del iceberg). Interpretación: verdadero conflicto emocional.

Este ejemplo ilustra la importancia de profundizar en el motivo original y desenraizarlo para convertirlo en objetivo de trabajo a través de un Programa Específico de intervención. De ahí la importancia de la formación de los distintos profesionales implicados, formación que resulta necesaria e imprescindible para ofrecer los apoyos adecuados.

Retos del Sistema Educativo

Ante el panorama descrito anteriormente se desprenden una serie de necesidades que presentan las niñas y chicas actualmente escolarizadas relacionadas con las acciones siguientes:

Clarificación que ayude a reducir la ansiedad, la aclaración de incertidumbres, el logro de vencer el miedo. Desarrollar la capacidad de superación.

Exploración de sus dificultades sobre la percepción de sus propias sensaciones, que permitirán un mejor autoconocimiento sobre cómo actuar a tiempo sin llegar al desbordamiento. Identificación de la sobreestimulación a tiempo.

Profundización en la consciencia/identificación de emociones en sí mismas, que permitirá una mejor comprensión también hacia los demás.

Información sobre qué les pasa y saber reconocer sus dificultades de regulación emocional (activas o pasivas) y qué estímulos las producen, para poder generar mecanismos de compensación.

Aumento de la capacidad de introspección, entender su mundo interno y las posibilidades de ajustar el entorno. Ejemplo: Cansancio o estrés.

Ante el panorama descrito anteriormente nos planteamos nuevas oportunidades que pueden abordarse desde el actual sistema educativo con los recursos disponibles.

Enfoque preventivo y detección precoz a través de los Cuestionarios de Detección de Indicios para tutores, disponibles desde los primeros años de la etapa infantil en algunas comunidades autónomas como en Andalucía.

Importancia de la intervención en entornos no estructurados y aprendizaje de habilidades asociadas al contexto. Explicar el contexto y después enseñar cómo gestionarlo es un método que provoca buenos resultados. (Ver teoría ceguera al contexto de Vermulen 2012[26]). «Habilidad reducida para utilizar el contexto espontáneamente y para dar significado a los estímulos, sobre todo los muy vagos, ambiguos, nuevos o abstractos».

Desarrollo de Programas Específicos de Teoría de la Mente, Funciones Ejecutivas, Coherencia central, Flexibilidad, Autoconcepto, Autoestima y Habilidades Sociales, así como Programas de Educación Emocional abiertos al aula ordinaria con la participación de todo el alumnado para favorecer apoyos naturales entre iguales. Ofrecer oportunidades repetidas y variadas de práctica.

Coaching educativo por parte de una figura de referencia y apego dentro del centro que trabaje sobre los siguientes objetivos:

-Prevenir los efectos en el tiempo del estrés.

-Conseguir un nivel de adaptación adecuado a las demandas del contexto a nivel de: ansiedad, cansancio, hipervigilancia y gestión de imprevistos.

-Superar el miedo al fracaso y a las críticas.

-Controlar los automensajes negativos para no generar bucles y «enganches».

-Mantener la reciprocidad en relaciones interpersonales.

Programa de autoconocimiento y entrenamiento en mecanismos de compensación ante determinadas situaciones para evitar llegar al desbordamiento y conseguir la regulación de emociones internas intensas (ansiedad-miedo) como mecanismo protector.

«Rompemos barreras por el autismo cuando reconocemos también a las niñas en el entorno escolar y apoyamos su diversidad».

Riesgos en los entornos escolares: el acoso y sus consecuencias

Regina Cortés Echezortu

El lugar en el que recibimos nuestra primera educación es mucho más importante de lo que normalmente creemos. Yo suelo ilustrar esta afirmación explicando a futuros maestros, pedagogos, psicólogos y demás figuras que están presentes en la formación emocional de una persona desde el principio que recuerdo perfectamente cómo era mi guardería, a la que acudía con un año. Recuerdo el olor, la comida, la sala de juegos, el pequeño patio que había en la entrada. Y recuerdo que lo pasaba bien y fueron agradables conmigo.

¿Y por qué es tan importante? Porque cuando naces lo haces en tu familia, en un grupo de personas que no juzgan y en las que te sientes más o menos cómoda. No se hace necesario aplicar las habilidades sociales y emocionales hasta que se ha de interactuar con elementos ajenos a la familia. Dentro de un mismo sistema de funcionamiento, lo que es la estructura familiar, es poco común –aunque no imposible– sentirse fuera de lugar. Es al llegar al primer contacto con sistemas que funcionan de otra manera cuando se puede producir el choque.

Está en manos de los adultos responsables que ese choque sea natural o dañino. Son los adultos los que tienen que mostrar a esas personas que se están formando que la diversidad existe y que no hay conductas mejores o peores, sino propias de cada individuo. El ser humano adulto es la figura de autoridad con la que nos encontramos al dejar a nuestros padres y madres y, por lo tanto, quien ostenta el poder y es dueño de la razón. Lo que diga esa figura de autoridad será lo que aprendamos como correcto en el ambiente social. Muchos autistas tenemos por esta razón un comportamiento en casa y otro fuera de ella, porque estamos amoldando nuestro ser a las convenciones de lo que siempre ha sido lo correcto. Los otros niños que nos rodeen aprenderán de la misma forma, así que tomarán como correctas las actuaciones que los adultos les indiquen como permitidas. Cualquier negación de la identidad de un ser humano es una forma de ataque y de daño emocional.

¿Qué es el acoso?

Estamos acostumbrados a relacionar el acoso con las actitudes de supremacía sobre un «inferior» en términos de agresión física y/o verbal, pero el acoso va mucho más allá de una agresión física, el acoso también es lo siguiente:

Negación: negar la existencia de una persona, negar su naturaleza, negar su valía como elemento social.

Distorsión: hacer creer a una persona que es lo que realmente no es, cambiar la visión individual y colectiva hacia esa persona para poner en su lugar un cliché que favorezca el rechazo.

Alienación: separar de forma consciente o inconsciente a la persona de la estructura social para remarcar su diferencia e inferioridad y poder tenerla a merced del acosador, sin elementos a los que agarrarse.

Infravaloración: alimentar las ideas negativas y crear realidades nuevas para con una persona con el objetivo de restarle valor como parte fundamental de un grupo social efectivo.

El acoso es una actividad mantenida en el tiempo y que consigue confundir a quien la sufre, tomando sus principios como verdad.

¿Cómo se produce el acoso?

De nuevo, debemos olvidar la idea de que el acoso es únicamente el ataque físico o verbal hacia una persona. El acoso es un ataque complejo, que cambia de acuerdo a la víctima y el verdugo, que modifica su razón de ser incluso por razón de género. Es en este último punto –el de género– en el que deberemos prestar especial atención al acoso escolar que sufren las mujeres autistas.

Por ello, puede llegarse a cuatro conclusiones basadas en la identidad de género que nos proporcionan un escueto resumen de lo que significa el acoso siendo mujer autista:

Acoso de doble vertiente: por ser mujer y por ser autista. Por si no era suficiente con ser víctima de acoso por pertenecer al género femenino, debemos sumar la característica de ser autista, con todo lo que ello conlleva (capacidad de reacción, comprensión literal, dificultad verbal…). La mujer autista siempre se va a encontrar en una posición de inferioridad respecto al funcionamiento de la sociedad: no sabe responder a los ataques, no tiene maldad automática (directa), no entiende si le han hecho una broma como a cualquier compañera o si es solamente a ella por su condición, se toma a pecho afirmaciones o chanzas que son olvidadas al poco tiempo por sus compañeras neurotípicas porque carecen de importancia. La mujer autista no entiende cómo funciona una buena parte de las convenciones sociales, por lo que difícilmente estará preparada para responder ante los desafíos que se le presenten.

Bullying centrado en el género: el acoso se realiza desde la vertiente sexual. Es decir, se utilizan las debilidades que supuestamente proporciona el género para utilizarlas contra el acosado. Ejemplos pueden ser la pubertad y el desarrollo del pecho, las menstruaciones, el uso de ropa interior de determinado tipo, el inicio de las relaciones sentimentales y sexuales, los tabúes. Este tipo de acoso es común en todas las mujeres, casi todas ellas lo han sufrido, pero se agrava por el hecho explicado en el punto anterior: la incomprensión por parte de la mujer autista de por qué es el blanco de tales abusos y la incapacidad de ofrecer resistencia. Además, hablamos de temas que son más delicados y producen mayores vergüenzas en la pubertad. Posibles complejos que la adolescente autista está desarrollando por sí misma pueden acrecentarse al existir un despiadado acoso contra ella basado en su género.

Acoso por parte de hombres: un acoso que puede resumirse en la frase «Como hombre, te voy a enseñar a ser mujer». Partiendo todas las veces de una base social en la que el hombre siempre sabe lo que hay que hacer y siempre es superior a la mujer. Y partiendo también siempre de una idea preconcebida de lo que debe ser una mujer respecto a un hombre. En este caso la chica se encuentra a merced de las decisiones de una persona que la supera en fuerza, en aceptación social de rol y en popularidad, por lo que no le queda otra salida que aceptar lo que llega y esperar a que la situación acabe. Se produce una situación de peligro en estos casos, pues el despertar sexual de las mujeres autistas puede estar protagonizado por la desinhibición y la promiscuidad, al no ser capaces de poner límites a hombres que quieren aprovecharse de ellas desde la superioridad, viéndose ellas desvalidas, sin poder negarse a lo que se les pide por entender que eso es lo que las chicas de su edad tienen que hacer. Es especialmente importante tener esto en cuenta porque no siempre se debe a la incapacidad de decir «no», sino al deseo de la adolescente de insertarse en el canon social sin importarle las consecuencias y al no entender de manera compleja qué respuesta se espera de ella tras cada interpelación del chico.

Acoso por parte de mujeres: que es similar al anterior en tanto en cuanto parte de la misma premisa de lo que «debe ser una mujer», pero diferente por el hecho de que la parte acosadora no realiza el acoso desde una posición dominante en cuanto a género, sino desde una posición de perfección de rol de acuerdo a los estereotipos marcados socialmente. Es decir: «No eres una mujer, eres lesbiana». Dando por hecho, del mismo modo, que una hipotética homosexualidad –o cualquier otra alteración de la sexualidad dominante– es un error y algo de lo que avergonzarse. En este tipo de acoso podemos encontrar los insultos, habladurías y exclusiones del grupo social por las siguientes razones: no maquillarse, no pintarse las uñas, no llevar el pelo largo, no vestir con ropa femenina, no seguir patrones de moda estandarizados, no cotillear, no ser presumida, no usar tacones, no preocuparse de estar guapa o no, no depilarse, no usar bikini, no usar tanga y un largo etcétera que parece que en nuestra sociedad construye a la mujer.

Detrás de estos cuatro pilares en los que se sustenta el acoso hacia la mujer autista subyace el estereotipo de la mujer en la sociedad occidental: correcta, femenina, arreglada, con pendientes, depilada, maquillada, etc. Y si no se cumplen esos parámetros no se es mujer completa y, por tanto, se puede llevar a cabo el acoso con la legitimación de los demás actores.

¿Cómo se produce el acoso?

Tras conocer los tipos de acoso a los que nos vemos sometidas las mujeres autistas por el hecho de ser las dos cosas, mujeres y autistas, queda por desarrollar de qué manera se produce el acoso, entendiendo este como lo que hemos citado al principio.

El bullying directo suele ser el más visible: golpes, insultos, menosprecios. Es el acoso que casi todo el mundo conoce y establece como único existente. Consiste, por ejemplo, en tocar el pecho a una compañera, meterle la mano entre las piernas, sacarle las compresas y tampones de la mochila para que todo el mundo sepa que está menstruando, colarse en el baño para espiarla, tocarle el culo, hablar sobre su físico (sus características de sexo femenino) o hacer comentarios sobre su sexualidad. Debemos tener en cuenta, como ya he comentado, que la mujer autista tiene una capacidad limitada de reacción y frecuentemente no sabe cómo contraatacar y tiende a interiorizar esos ataques y naturalizarlos.

El acoso indirecto viene cuando la mujer acosada ha naturalizado los ataques. Ya no son meros daños directos contra su persona, como mujer autista, sino que se está empezando a creer aquello que le repiten día tras día y está empezando a legitimar el comportamiento de sus compañeros de clase porque «ella se lo merece». Es en este momento cuando aparece la alienación, el rechazo social por miembros que no son parte del acoso directo, la estigmatización de la persona: es una guarra, es una estrecha, es boba, es retrasada, se le pueden tocar las tetas porque no dice nada, se le puede tocar el culo… Y los demás pueden reírse porque ella no se va a defender por dos razones: porque no sabe y porque se le ha arrebatado ese poder.

Al final nos encontramos a dos actores (verdugos directos e indirectos) aplicando un acoso brutal centrado en una mujer que tiene unas capacidades diferentes de reacción que no se ajustan al estándar habitual y, por tanto, no le resultan válidas para su defensa.

Pero existe un tercer actor que frecuentemente es tan culpable como los otros dos: los adultos. Se han naturalizado los comportamientos machistas en clase hasta tal punto que el acoso basado en el género (mujer) y la posición (autista) se lleva a cabo también por quienes se supone que deberían frenarlo: los padres y madres y los profesores. Se convierten en cómplices de alumnos inmaduros, alimentando su maldad y sin enmendar los comportamientos tóxicos que llevan a cabo todos los días.

La complicidad de las figuras que ostentan el poder y la responsabilidad, las figuras en las que los adolescentes se basan para crear sus ideales, resultan de una importancia trascendental para la mujer que está sufriendo el acoso porque se siente sola, desvalida, sin nadie a quien acudir que pueda entender por lo que está pasando. Además, esas figuras son las que hipotéticamente tienen la verdad, las que no pueden estar equivocadas y, por tanto, son las que más fuerza dan a los argumentos en los que se sustenta el acoso.

Ejemplos de esta complicidad en profesores y adultos pueden ser el inmovilismo, el tachar de «cosas de críos» lo sucedido, el hablar mal de una compañera de clase en presencia de los menores, el charlar en grupo y estigmatizar a los acosados, el que los padres (hombres) animen a sus hijos (hombres) a comportarse como tales y que las madres (mujeres) animen a sus hijas (mujeres) a discriminar a las que no siguen el arquetipo establecido para su género. Además, suele ser común la equiparación de autista con discapacitado intelectual, lo que ayuda a que el ataque sea más cruel y despiadado, puesto que no solo se basa en algo físico, sino que entra en juego un componente relacionado con la inteligencia o, por lo menos, la capacidad de reacción.

Esta mezcla de actores conjurados para llevar a cabo una dinámica de acción, reacción y aceptación causa en la
mujer acosada un sentimiento de culpa, inutilidad, poca valía como persona y mujer, baja autoestima, lesiones físicas y emocionales y, al final, trastornos psicológicos y/o psiquiátricos.

No suele ser extraño encontrar niñas y adolescentes con diagnósticos de TAG, TOC, depresión, fobia social, bulimia y anorexia. Consecuencia todo ello de un maltrato continuado y generalizado que no ven en sus pares masculinos y que únicamente cesa en su casa.

Ideas clave

Por todo lo expuesto anteriormente pueden extraerse una serie de ideas clave que se generarían en base a ese maltrato directo, indirecto, de doble vertiente, de origen masculino, femenino… y que serían las siguientes:

Confusión de roles de género: en grupos sociales en los que la aceptación por parte de los demás es clave, las niñas y mujeres autistas frecuentemente tienen dudas acerca de su género y sexualidad. Bien porque no se adecúan a las normas establecidas a su género, bien porque no se sienten cómodas como mujeres o porque son homosexuales o bisexuales, sufren un autosabotaje y rechazo por no ser capaces de aclararse respecto a lo que quieren. En realidad es una lucha que se libra entre lo que son y lo que los demás les dicen que son o deben ser.

Pérdida de objetivo social: ya no es simplemente la pérdida de ganas o de aceptación. Es el hecho de preguntarse constantemente «¿por qué soy así?». Se pierde la perspectiva del objetivo en la vida, siendo la diferencia entre iguales tan grande que se ve como válidos a todos los demás, pero no a una misma.

Sumisión: el hecho de no ser capaz de defender la personalidad propia lleva a muchas chicas y mujeres a someterse a sus iguales para pasar desapercibidas o no llamar tanto la atención. Acaban anulando a la persona genuina para pasar a ser una chica más, aunque absolutamente sumisa. Las otras mujeres usarán esta sumisión para hacerle creer que es una del grupo y los hombres la usarán para conseguir sus objetivos como hombres.

Destrucción de la autoestima como mujer: que no es la destrucción de la autoestima en sí misma, sino en la que se centra en las características exclusivas –ya sean culturales o personales– de la mujer: belleza, vestimenta, comportamiento, capacidad de formar una familia, libertad sexual…

Aceptación de la naturaleza propia imperfecta: entendiéndose como tal el hecho de que la mujer acosada, como no encuentra otra salida, entiende como correcto lo que los demás le dicen y lo acepta. Es decir, «soy imperfecta pero al menos soy».

Un último apunte que siempre procuro dejar muy claro para que todas las personas que en algún momento formen parte de la creación de una compañera, hija, alumna, mujer, es que los pequeños gestos de acoso y discriminación que se llevan a cabo día a día durante años crean un poso en la persona acosada que se convierte en una frase que formará su mantra para toda su vida, y todos (padres, madres, compañeros, compañeras, profesores, profesoras…) serán responsables:

«Si nadie sabe ver que hay algo bueno en mí, igual es que no lo hay».

Desempleo en la mujer autista: por qué es difícil conseguir y mantener un empleo

Montse Navarro Ríos

Dentro del mundo laboral, el retribuido económicamente, se puede distinguir (simplificando) entre trabajo cualificado y no cualificado. Acceder al trabajo cualificado es complicado partiendo de la base de que ya lo hemos tenido difícil en la vida académica para obtener un título que nos abra las puertas a este tipo de empleos. En conclusión, la vida académica no está adaptada a nuestras necesidades y la gente de ese mundo puede ponernos las cosas aún más difíciles (por no decir imposibles) si deciden acosarnos, abusar de nosotras o agredirnos.

Tanto en el trabajo cualificado como en el no cualificado nos cuesta superar las entrevistas como candidatas. Tenemos que fingir que somos neurotípicas (NT), forzándonos a mirar a los ojos, pero no demasiado, sonriendo cuando toca, siendo honestas pero sin pasarnos, adecuando nuestro lenguaje corporal… Todo esto mientras prestamos atención a las preguntas y a nuestras propias respuestas verbales y no verbales. Sin un entrenamiento minucioso, la mayoría de nosotras somos incapaces de superar esta prueba con éxito. Más que nada por el capacitismo y la misautismia imperantes en la sociedad, que percibe nuestros rasgos como despreciables, peligrosos o indeseables.

En los trabajos no cualificados (la mayoría de los que he tenido son de este tipo) se suelen desempeñar, por lo general, tareas alejadas de nuestros intereses especiales y que además pueden sobrecargarnos sensorial o socialmente en mayor medida. Para colmo, tanto sufrimiento no se compensa ni siquiera con una contrapartida económica.

La teoría de las cucharas

Christine Miserandino describió en 2003 en un artículo de su blog la «teoría de las cucharas». La teoría de las cucharas es un modelo conceptual, utilizado con el propósito de ilustrar las dificultades diarias de personas discapacitadas, que no necesariamente son visibles, por lo que su situación es difícil de comprender para la gente sin discapacidad. Dicha analogía explica que la gente discapacitada se desenvuelve con una cantidad reducida de energía disponible para ejecutar sus tareas cotidianas.

Las cucharas representan una unidad intangible para medir la cantidad de energía que la persona tiene a su disposición en un día. Cada actividad «cuesta» un cierto número de cucharas, las cuales solo podrán ser reemplazadas a medida que la persona las «recarga» cuando descanse o haga otras actividades que no las requieran. (Wikipedia)

En el caso de las personas autistas, cuando se nos terminan las cucharas podemos colapsar y/o explotar, y si la situación se prolonga en el tiempo, podemos caer en una fase de burnout autista.

Supongamos entonces que la energía disponible para realizar las actividades diarias se mide en cucharas. Cada persona tiene un número determinado de cucharas y este número en las personas autistas suele ser significativamente inferior al de una persona NT promedio (sin otras discapacidades).

¿Qué ocurre cuando una persona, tenga el neurotipo (tipo de cerebro o procesamiento cerebral) que tenga, se queda sin cucharas? Que sufre una crisis o colapso que se puede manifestar de diferentes formas.

En el autismo son frecuentes (por desgracia) dos tipos:

El shutdown o colapso interno que se suele caracterizar por mutismo, visión túnel, llanto, bloqueo, parálisis corporal…

El meltdown o crisis explosivas (muy mal llamadas rabietas por la gente NT) donde la ira puede ser incontrolable y nos podemos golpear o golpear lo que haya a nuestro alrededor, gritar, llorar, hiperventilar…

¿Os imagináis qué ocurre si en nuestros puestos de trabajo nos ven con este comportamiento? No exagero si digo que hay casos en los que se ha llamado incluso a la policía. En ningún momento se considera que hemos llegado al límite de nuestras fuerzas, que lo hemos dado todo, sin guardarnos nada para nosotras, y que el resultado es un acusado deterioro de nuestra salud mental que puede llegar a ser irreversible.

Cabe añadir que, por lo general, tras sufrir de forma continuada tanto shutdowns como meltdowns o, sin llegar a este punto pero llevando siempre al límite nuestras energías, hay un momento en el que nuestras cucharas no se regeneran, ni siquiera descansando. Es lo que se conoce como burnout (también llamado regresión autista, aunque considero este término un tanto capacitista).

Durante el burnout apenas somos capaces de hacer tareas simples como comer, dormir, lavarnos, ir al baño, vestirnos… Se puede parecer bastante a los síntomas de una depresión severa y no es raro confundirlas, o que un burnout incomprendido cause una depresión por el sentimiento de fracaso que conlleva.

Dadas estas limitaciones, las probabilidades de despido son elevadísimas, pero hay más, el miedo a trabajar en algo que nos provoque estas crisis, este sufrimiento, también influye a la hora de buscar y encontrar empleo.

En líneas generales, pero teniendo en cuenta que hay muchísimas excepciones, los trabajos de baja cualificación suelen ser los que requieren disponer de más cucharas para su desempeño: atención al público, trabajo físico con hándicaps sensoriales… Los trabajos de mayor cualificación suelen requerir menos de este tipo de cucharas o, por lo menos, puede que hayamos llegado a un campo que sea de nuestro interés especial (special interest) lo que puede compensar un poco el desgaste de energía. Sin embargo, además de ser muy complicado acceder a este tipo de puestos para la inmensa mayoría de autistas, en el caso de llegar nos encontramos con otra disyuntiva importante.

El dilema de la revelación

Nuestro dilema: hemos conseguido un trabajo, ¿confesamos que somos autistas? Según las experiencias que he podido recopilar desde mis inicios como activista autista, tomemos la decisión que tomemos a este respecto estamos expuestas a daños considerables.

Si decidimos contarlo con la esperanza de que nos adecuen el puesto a nuestras necesidades podemos correr el riesgo de que nos despidan, nos acosen superiores y compañeros, que decidan no promocionarnos más… Esto ocurre a día de hoy.

Si decidimos no contarlo, podemos seguir recibiendo acoso por ser percibidas como peculiares, mandonas, agresivas, débiles… y además no recibir ninguna adecuación en el puesto que nos permita no desperdiciar nuestras valiosas cucharas en la jornada laboral.

Este dilema no es exclusivo del entorno laboral. Nos enfrentamos a él en cada faceta de nuestra vida: relaciones personales, familia, amantes, amistades… Cada una de ellas con sus propios riesgos y particularidades.

Cuando no podemos mostrarnos al mundo tal cual somos lo llamamos «estar en el armario». En este caso hablaríamos del «armario autista» aunque para diferenciar y no apropiarnos de términos de otros colectivos oprimidos solemos utilizar el concepto de «máscara» o «disfraz» de NT. Con suerte será el único armario del que tendremos que decidir si salir o no, pero es bastante probable (pura estadística) que además del armario autista seamos cautivas de más armarios: el armario trans, el homo/bi, el ace[27], el de otras discapacidades… Cada armario protege y asfixia (un poco más) a la persona que en él se resguarda, por ello es tan difícil tomar esta decisión. Vamos a suponer que el «armario autista» es el único al que nos tenemos que enfrentar, siendo conscientes de que esto es una simplificación de la realidad para abordar este análisis.

Hipotéticas ventajas de confesar que somos autistas en nuestro trabajo, tanto a compañeros como a superiores (o dando por sentado que al final será sabido por todos en la empresa):

Es posible que adapten nuestro puesto a nuestras necesidades BÁSICAS (no me canso de recalcar esto) en la medida de lo factible, de esta forma evitaríamos gran parte de nuestros meltdowns, shutdowns y burnouts.

Mejoraría la comunicación entre nosotras y el resto del equipo de trabajo pues no esperarían que descifráramos sus extraños códigos sociales y sabrían cómo dirigirse a nosotras de forma mucho menos confusa (y vamos a suponer que de verdad le ponen voluntad a ello).

El alivio que supone no tener que esconder nuestros rasgos autistas que más llaman la atención a la población NT y alista (ecolalias, stims, tics, miradas…) mejoraría nuestro humor, nuestros niveles de energía (cucharas) y nuestra calidad de vida en general.

Al no tener que preocuparnos por los anteriores aspectos podríamos centrarnos en ejecutar nuestras funciones de forma más eficiente, con lo que un despido sería menos probable, además de evitar o descender la sensación de fracaso, el miedo a la precariedad…

Las hipotéticas ventajas son muy atractivas pero, en realidad, nada ni nadie nos garantiza que se vayan a cumplir. Pertenecen más al mundo de la ficción utópica hoy por hoy que a la (cruel) realidad.

Las desventajas, por el contrario, parecen suficientemente plausibles como para infundirnos temor ante la idea de abrir las puertas de nuestro opresivo pero protector armario.

Dado que el autismo se desprecia en esta sociedad desigual, podemos ser víctimas de numerosos abusos en el entorno laboral: mobbing, ghosting, acoso (también sexual por ser mujeres), maltratos y humillaciones por parte de uno o varios compañeros/superiores.

Si nuestro puesto no es demasiado estable, algo usual en los tiempos que corren, nos arriesgamos a que nos despidan o no renueven nuestro contrato sin mayores explicaciones.

En el caso de desempeñar un trabajo por cuenta propia, puede que clientes y colegas no se sientan a gusto contratando nuestros servicios (o comprando nuestros productos de ser el caso) dados los prejuicios existentes sobre el autismo. Un ejemplo: una mujer me confesó de forma anónima que había tratado de dar el paso de quitarse la máscara y una colega suya de profesión le sacó la idea de la cabeza diciéndole que perdería toda credibilidad ante potenciales clientes, otros colegas y diversos contactos. Cuando lo que está en juego es el pan que traes a casa, del que posiblemente no solo dependas tú sino tu familia o parte de ella, la idea de arriesgarlo por un hipotético bienestar personal nos hace sentir rastreras. Nosotras solemos creer que ese bienestar personal no es INDISPENSABLE para mantener nuestra salud o, incluso, creemos que no merecemos salud.

Confesar nuestro autismo en un entorno determinado puede desembocar en que otros entornos menos seguros también se hagan eco de la noticia. Esto sucede mucho a la inversa: confesamos en nuestro entorno familiar/de amistad, el cual consideramos seguro, y esto provoca que acaben enterándose en nuestro entorno laboral, un entorno que consideramos no seguro (ejemplificación, muchas veces consideramos que ninguno de nuestros entornos es seguro). El miedo a sufrir daños o consecuencias negativas incluso fuera del entorno donde nos sentimos segures por decir simplemente SOY AUTISTA es abrumador en muchas personas.

¿Qué ocurre si no eres consciente de tu neurotipo autista?

¿Y si no sabemos que somos autistas? ¿Nuestro panorama laboral es mejor? En absoluto.

Esto, lo de desconocer que somos autistas, se da muchísimo en mujeres (entre otros grupos ignorados) por el infradiagnóstico y los diagnósticos erróneos o incompletos. Yo misma he sido una de esas mujeres pues no recibí mi diagnóstico ni la conciencia de mi neurotipo autista hasta la edad adulta, después de más de diez años de vida laboral.

Dado que el autismo en las mujeres está infradiagnosticado, en muchas ocasiones con otros diagnósticos que conllevan una sobremedicación y la ausencia de apoyos imprescindibles para nuestro correcto desarrollo, ahí fuera hay muchísimas mujeres autistas que desconocen su neurotipo. Esto significa que en muchas situaciones estas mujeres se esforzarán por encima de sus posibilidades, pensándose vagas, inútiles o perezosas si no sufren hasta quedarse sin cucharas una y otra vez. Y sabemos que en esta sociedad a las mujeres se nos exige lo indecible: estar guapas, ser profesionales competentes, ser el pilar emocional de la familia y la base del trabajo doméstico.

Sepamos o no que estamos dentro del espectro autista, cumplir estas expectativas nos resulta imposible a la inmensa mayoría de nosotras.

La problemática con el trabajo en esta circunstancia podría parecer menor: no sabes que eres autista y por lo tanto no tienes el dilema de si quitarte la máscara o no. Cierto, este dilema no se plantea en nuestra mente, no es posible concebirlo. Sin embargo los pensamientos que surgen suelen ser nefastos y las emociones que despiertan, devastadoras.

Cuando una tras otra nos enfrentamos a numerosas entrevistas de trabajo de las que luego no quieren saber nada de nosotras y quedamos a la espera de una llamada que nunca suena, el pensamiento más corriente que nos viene a la cabeza es el de «¿pero qué he hecho mal?». Nos sentimos inútiles y fracasadas ante esta situación. Eso en el caso de que lleguen a solicitarnos para una entrevista, pues muchas veces pecamos de cruda honestidad a la hora de redactar nuestros currículums. Aun así, a pesar de todo, a veces nos contratan o conseguimos montar nuestro propio negocio. Es cierto que no tenemos el dilema sobre confesarnos autistas, lo que tenemos es otra problemática nada desdeñable.

Todo, o casi todo, lo que sabemos sobre nosotras mismas es mentira. La sociedad, la cultura patriarcal, colonial-occidental, nos muestra cómo debe ser una mujer «normal», y asume que todas las mujeres que existen son una aproximación de ese prototipo de mujer.

La «mujer normal» es multitarea, con energías casi ilimitadas, capaz de trabajar, socializar, cuidar, mantenerse en forma y bonita e incluso divertirse (a la sociedad no le gustan las amargadas). La «mujer normal» tiene emociones, pero sabe administrarlas de forma adecuada, sin incomodar a nadie, menos aún a su entorno laboral.

Yo crecí sabiendo que no era esa «mujer normal», pero no imaginaba cuán lejos estaba de serlo en realidad.

Tratar de realizar más de una tarea al mismo tiempo me suponía (y supone) mucho sufrimiento, amén de obtener resultados deplorables. Mis energías siempre me han parecido escasas al compararme con las de las mujeres de mi alrededor. Dada mi tendencia a dormir entre horas (benditas siestas) se me ha acusado de vaga, débil, perezosa y drogadicta (no era el caso, ahora sí dependo bastante de los psicofármacos, pero todos legales).

Aunque me gusta socializar, debe ser de una forma determinada para no acabar exhausta. Además, aunque me guste hacerlo no es algo que se me dé demasiado bien. He tenido infinidad de malentendidos, he sido poco asertiva, he sido brusca, he sido pasiva. Si socializar es un juego, aunque me puede resultar divertido a veces, es un juego en el que no puedo ganar, siga la estrategia que siga.

No sé cuidar ni mis modales ni el protocolo, o si gasto mis energías en esto (intentarlo al menos) me quedo sin cucharas para otras cosas que considero más relevantes o urgentes. Mi idea de diversión no siempre coincide con la de la «mujer normal» y, desde luego, por más que he tratado de controlar mis emociones y las lógicas reacciones de mi cuerpo ante su abrumadora intensidad, ha sido como tratar de cabalgar un tiburón en aguas revueltas.

Las lágrimas han resbalado por mis mejillas en los momentos más inoportunos y se me ha tachado de manipuladora por ello (lo que me hace pensar que la gente NT tiene un grifo con el que controlar el llanto y el mío está perdido).

La sensación de fracaso es inmensa. Realmente llegamos a creer, a un nivel muy profundo de consciencia, que somos la pereza personificada, que somos malas personas por desobedecer, por no querer quedar con la gente del trabajo después de la jornada laboral (por ejemplo). Junto con el fracaso llega la culpa. Nos sentimos culpables por no esforzarnos tanto como el resto (porque creemos que el resto del mundo consigue ser así por pura fuerza de voluntad, que todos sufren tanto como nosotras) y tener sus mismas destrezas e intereses.

Así es como llevamos a nuestra mente y nuestro cuerpo al límite, tratando de demostrar(nos) que con esfuerzo podemos dejar de fracasar, que con esfuerzo podemos hacer las mismas cosas que todas las demás y no sentirnos culpables por no llegar a todo.

Pero todo este esfuerzo es inútil y peligroso, como intentar abrir una puerta en el sentido opuesto para el que está diseñada a abrirse.

Es normal que la conclusión de todo esto sea terminar siendo paradas de larga duración o encadenando empleos precarios con largos periodos de inactividad entre medias, dejándonos la salud y la cordura por el camino, con pocas opciones reales de obtener una autonomía económica y mantener una calidad de vida digna y saludable.

Consecuencias

Todo el panorama expuesto nos lleva a una conclusión efectiva: la precariedad. Conseguir y mantener un empleo es una hazaña épica que pocas logramos, y pagando un precio considerable por ello. Ya podemos intentar con todas nuestras fuerzas convertirnos en personas autónomas e independientes; la mayoría de nosotras no conseguimos ese objetivo tan básico en la vida de cualquier ser humano. Lo más frecuente es que dependamos económicamente (entre otros factores de dependencia) de familia y/o pareja, dejándonos en una situación vulnerable. En los peores casos, que por desgracia son demasiado frecuentes, podemos terminar institucionalizadas en centros de salud mental, fuertemente medicadas, o incluso perder nuestro hogar y vivir en la calle, condenadas a un brutal ostracismo social.

Este estado de permanente incertidumbre laboral, en el que no se pueden planificar unos ingresos regulares (con lo que aborrecemos la incertidumbre), en el que nunca sabemos cuánto tiempo podremos aguantar en nuestro trabajo hasta el siguiente burnout o el siguiente despido, en el que nunca sabemos cuándo lograremos obtener un nuevo empleo o si alguna vez lo obtendremos, nos convierte en personas PRECARIAS y EMPOBRECIDAS.

La precariedad y la pobreza son hechos estudiados y probados en las personas autistas, con unas tasas de desempleo exorbitadas. Y me refiero a personas autistas con la capacidad y la predisposición de trabajar, no las que por su grado de discapacidad les resulta imposible o inhumano.

Esta precariedad, junto con todo lo comentado anteriormente, junto con otras adversidades que hemos podido ir conociendo en la Jornada, es el caldo de cultivo perfecto para deteriorar de forma significativa nuestra salud física, mental y emocional, nuestra confianza, nuestra autoestima y a saber cuántas cosas más.

Así, terminamos dependiendo económicamente de otras personas (padres, familiares, tutores, parejas…) lo que nos deja en una posición muy vulnerable, dado también nuestro deterioro psicológico.

Esta posición vulnerable implica que otras personas tienen poder sobre nosotras, personas que pueden no tener buenas intenciones o que, incluso teniéndolas, acaben abusando de su poder (al fin y al cabo, ya sabemos que el poder corrompe a los seres humanos).

Ser vulnerables por nuestra posición de inferioridad de poder hace que sea más fácil maltratarnos y abusar de nosotras sin graves repercusiones, y que no nos permitan decidir por nosotras mismas cómo vivir nuestras vidas ni tomar decisiones fundamentales que afectan directamente a nuestros derechos básicos.

La precariedad también implica que podemos llegar a ser institucionalizadas en centros médicos (manicomios, aunque ya no se llaman así) y cárceles o terminar viviendo en la calle. Es un panorama desolador al que nos enfrentamos, y es el panorama actual de muchísimas mujeres autistas.

Parece como si todas las opciones que se nos abrieran en el ámbito laboral fueran malas y nuestra labor consistiera en escoger el mal menor entre el limitado abanico de posibilidades. Y eso si tenemos la suerte o el privilegio de poder elegir.

Cabe añadir que muchas mujeres autistas (y neurodivergentes en general) encuentran una salida profesional viable en el trabajo sexual, un tipo de trabajo poco regulado que adolece de las garantías de otros empleos (aunque cada vez los empleos en general tienen menos y menos garantías) y con estigma añadido.

En conclusión, ¿por qué para las mujeres autistas es tan difícil conseguir y mantener un empleo?

La respuesta breve sería: porque la sociedad nos desprecia, y desprecia nuestras características y rasgos, pero ampliaré un poco más mis conclusiones. (El orden de mi exposición no indica prioridad).

Es difícil porque somos mujeres históricamente relegadas al trabajo no remunerado (o mal llamado «por amor»). Creo que tras la oleada feminista que estamos viviendo no es necesario que profundice en las dificultades de las mujeres en general en materia de empleo.

Es difícil porque somos autistas, y todo (o casi todo) lo autista es denostado y estigmatizado: nuestra forma de hablar (o de no hablar), nuestra forma de mirar (o no mirar), de movernos (stims), nuestras ecolalias, nuestros colapsos y crisis, nuestra sensibilidad sensorial… Y esto es así tanto si sabemos que somos autistas como si no, tanto si nos deshacemos de la máscara neurotípica o nos la dejamos puesta.

Es difícil porque además de autistas y mujeres es posible y probable que estemos atravesadas por otros ejes de opresión que nos dificultan todavía más ser aceptadas como fuerza de trabajo por la sociedad dados sus injustos prejuicios.

Es difícil porque a la mayoría de nosotras nos es imposible seguir el ritmo de trabajo NT y la socialización intrínseca a él, que además ni siquiera es bueno ni saludable para la propia población NT, ni tampoco lo considero productivo ni eficiente (y esto no es solo una apreciación mía, hay estudios socioeconómicos al respecto).

El sistema laboral actual nos destruye y nos expulsa, por ese orden. Así que, o cambiamos radicalmente cómo concebimos el trabajo y sus remuneraciones, o la sociedad tendrá que enfrentarse a tasas de desempleo cada vez más y más elevadas, y gastos sanitarios cada vez más y más costosos. Aunque para mí, la razón principal por la que se debe cambiar radicalmente cómo concebimos la sociedad misma y, por tanto, su sistema laboral, es porque es aberrantemente injusto.

Influencia del diagnóstico en el ámbito laboral: la etiqueta y sus consecuencias

Raquel Montllor Linares

Existen estudios que relacionan el diagnóstico con el estigma laboral: Kite DM, Gullifer J, Tyson GA. Views on the
diagnostic labels of autism and Asperger’s disorder and the proposed changes in the DSM. J Autism Dev Disord. 2013 Jul;43(7): 1692-700.

Este estudio explora cómo los profesionales de la salud y la educación perciben las condiciones del TEA. El análisis de las más de 500 respuestas de los participantes confirmó que la «etiqueta» del autismo produce un aumento del estigma. El autismo se considera más grave (peor) que la condición del trastorno de Asperger, a pesar de que se ha demostrado que el autismo es un espectro y lo que se consideraba como Asperger está contemplado y abarcado por este espectro. Esto es diferente a lo reportado por estudios en «población general».

Aproximadamente la mitad de los participantes informó que se oponía a los cambios de diagnóstico propuestos y de los participantes restantes, el 22% apoyó los cambios propuestos en el DSM-5. Ni siquiera la propia comunidad autista es unánime a la hora de autodenominarse y es comprensible, ya que las «etiquetas» forman parte de nuestra identidad y la percepción que tenemos de las mismas hace que la deseemos o no para nombrarnos.

Quiero narrar cómo me afectó el descubrimiento de esta «etiqueta», después de lo que acabo de exponer, en el ámbito laboral.

Experiencia personal en el mundo laboral

En cuanto lo tuve, expliqué mi diagnóstico en mi trabajo de entonces, en un colegio. Lo hice con la intención de que se me proporcionaran los apoyos adecuados y no esconderme. Sin embargo lo que viví fue algo muy diferente. Compañeros y superiores, lejos de apoyarme, hicieron público mi diagnóstico sin mi consentimiento y me cuestionaron profesionalmente (o así lo sentí yo).

Vi que «tener un alto nivel de funcionalidad» (saber qué o por qué nos pasa lo que nos pasa) no nos pone las cosas precisamente más fáciles. Llevaba siendo docente durante diez años y no diré que me resultó fácil, en absoluto, pero tras desvelar mi condición me imposibilitaron mi trabajo. Lo primero que hicieron fue evaluarme, observarme en una prueba con niños para ver si era capaz de dar clase. Y «suspendí». Dijeron que no era válida. Me retiraron a la biblioteca, a cuidar del patio y tareas por el estilo que no requerían que impartiera clase.

Los primeros signos de depresión aparecieron, además de incrementarse la ansiedad. Empecé a dudar de mí, de mi capacidad, y no solo como profesional sino en toda mi globalidad: como madre, como pareja…

Me relevaron de funciones, pasé de estar en secundaria a primaria, tenía prohibido entrar en el aula…, hasta que finalmente me hicieron pasar por el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas donde me valoraron como incapaz de ejercer mi profesión. Mi insistencia «provocó» que me expulsaran de la bolsa de docentes.

Así, tengo la experiencia de que comunicar el trastorno en el entorno laboral no es fácil. Al hacerlo, yo misma me he encontrado percibida como un problema.

Actualmente el trabajo que desempeño es de baja cualificación, en un centro especial de empleo, y no tiene nada que ver con mi formación. Las condiciones no son muy buenas y el salario es bajo, con lo que mi situación económica es más precaria.

Creo que no somos fáciles de asimilar por «el sistema», porque el sistema no está hecho ni pensado para que las personas se sientan productivas ni realizadas, menos si se salen de la norma.

Es difícil que se reconozca el valor laboral de las mujeres autistas

Esto me ha creado mucha frustración, pues mi conocimiento técnico y teórico pero también casi «sensorial» o «emocional», y mi experiencia, de lo que podían sentir alumnos con TEA en los colegios en los que he estado no ha sido aprovechado para mejorar la atención que se les presta o cambiar ciertos protocolos. Sé que soy capaz de ayudar a muchas personas si me dan las herramientas y apoyos adecuados. Opino que no se ha tenido en cuenta el valor que podía aportar y sí se han centrado en las molestias que podía ocasionar por mis diferencias y el tener que adaptarse a ellas.

Pero no todas mis experiencias han sido negativas. Una experiencia MUY positiva fue en un centro de Barcelona (Escola Miquel Martí i Pol, de Viladecans, una ciudad de la comarca del Baix Llobregat), donde pude hacer una observación de las actuaciones y estudiar los protocolos que seguían. Y compartir posibles mejoras, formar a profesores; y hablar con las familias interesadas. Es decir, que si el centro y las personas que lo forman así lo desean, sí que pueden realizar las adaptaciones necesarias para que todo el mundo tenga cabida, como debería ser en los centros de enseñanza, lo que me llena de esperanza pero también de cierta desazón por los sitios donde he estado y no han querido ver más allá. Si tratan así a sus propios trabajadores, ¿cómo piensan tratar o responder adecuadamente a las necesidades de los alumnos? Es una pregunta que dejo en el aire para su reflexión.

Si no se ha reconocido y aprovechado mi potencial como mujer autista en el ámbito educativo, ¿cómo esos mismos colegios van a motivar o incentivar a los jóvenes autistas que alberguen en sus aulas para que traten de alcanzar sus metas personales y académicas?

Acerca de las condiciones laborales

Con el diagnóstico es posible que podamos acceder a algún grado de discapacidad y con él, vemos la posibilidad de encontrar trabajos para gente discapacitada. Lo que puede parecer algo positivo porque se entiende que los empleos que se ofrecen en este sector van a estar adaptados a nuestras necesidades significa en realidad, según mi experiencia personal:

Que existe una clara falta de apoyos para la inserción laboral igualitaria. Las empresas de integración hacen un gran papel, aunque es difícil encontrar trabajos acordes a nuestra formación (universitaria, por ejemplo) o capacitación profesional. Los puestos que suelen ofrecer son los de menor cualificación, sin una variedad real en su oferta, lo que lleva al siguiente punto.

Los sueldos son, generalmente, bajos (con frecuencia el salario mínimo interprofesional, o incluso por debajo) lo que dificulta nuestra independencia económica real y nos aboca a la precariedad y la dependencia de familiares y parejas.

Si muchas mujeres autistas escondemos nuestra condición es por estos motivos. Yo, por ejemplo, llegó un momento en que no lo hice y el resultado no fue positivo. Claro que tampoco sé cuánto tiempo podría haber aguantado fingiendo quién soy.

El tener trabajo, uno en el que nos sintamos realizadas, implica a nivel emocional que:

Estemos más motivadas.

Nos sintamos más seguras de nosotros mismas.

Contemos con una defensa contra los bajos estados de ánimo. El trabajar, en general, si no se hace bajo condiciones de explotación o en ámbitos contrarios a nuestros intereses, puede combatir la depresión, la ansiedad y el aislamiento.

Además de la independencia económica, tener trabajo facilita tener una rutina diaria (un «qué hacer») para sentirse útil.

Para vencer la sensación de inutilidad que me provoca el rechazo del sistema y por pura vocación, desde hace años me dedico al activismo a favor de las personas autistas, dando charlas y participando en espacios, entre otros y a modo de ejemplo, como la web de Obertament donde tratan temas de salud mental. Por eso estoy en CEPAMA, para intentar hacer de este mundo un lugar un poco mejor para las mujeres autistas que vendrán después de mí y para que ellas puedan disfrutar de oportunidades que yo no he tenido.

A modo de conclusión…

En mi opinión, revelar el diagnóstico puede comportar un estigma, al menos en ciertos sectores profesionales (sin ir más lejos, en el educativo) dado que hoy en día existen muchísimos prejuicios en torno al espectro autista. La sensación que tengo es que la gente de mi entorno piensa: «esta, con lo que tiene, no va a poder hacer lo que yo o lo va a hacer mal». Lo que nos lleva a un trabajo precario en el mejor de los casos y a una dependencia económica.

Creo que cada caso debe tratarse con sumo cuidado. Ojalá este mundo fuera propicio para que el desvelar tu condición no fuera un dilema ni tuviera consecuencias perjudiciales. Al fin y al cabo, todos somos diferentes.

Y PARA TERMINAR…

Pioneras

Carmen Molina

Dice la Real Academia de la Lengua que una pionera es una persona que da los primeros pasos en alguna actividad humana. Pienso que nadie toma decisiones pensando en ser el primero en algo; al menos no fue así para mí hace ya algunos años. Creo que tampoco fue así para ninguna de mis compañeras de CEPAMA. Fue más bien una pulsión, una idea que se instala en tu cabeza y la sensación de que algo tienes que hacer para vivir y defender la justicia.

Eso sentí yo cuando escribí mi primer ensayo sobre autismo femenino en el año 2014, publicado en la Revista Maremagnum XIX de Autismo Galicia, en la que compartí espacio con profesionales en un monográfico sobre el síndrome de Asperger. No sabía si era la primera o la única, no sabía si había más personas con mis mismas inquietudes. Sabía que tenía que hablar; que tenía que decir que no era justo que las jóvenes y las mujeres adultas en el espectro del autismo tuvieran que pagar un precio más alto por ser respetadas y consideradas. En realidad, ninguna persona con discapacidad debería pagar ningún precio por ser ciudadana. Los derechos fundamentales no tendrían que reivindicarse cada día, a cada hora. Los apoyos a los que las personas con discapacidad tienen derecho no deberían tener que mendigarse. Pero del «debería» a «lo que es» hay un largo camino.

Este camino, en el caso de las niñas y mujeres autistas, se recorre en la más completa soledad; a veces sometidas a descrédito por no parecer «suficientemente» autistas, a veces escondidas tras un camuflaje perpetuo que las hace imitar, aprender, representar papeles que no son suyos; sufriendo día tras día.

Las mujeres autistas llegamos a rebelarnos tarde o temprano. Simplemente porque no es justo. No es justo que se nos exija responder a estereotipos, que se nos rechace por no ser «femeninas», por no sentirnos interesadas en generar relaciones ni escenarios sociales, por gestionar la amistad, el amor y el placer de formas peculiares. No somos suficientemente autistas y a la vez no somos suficientemente «normales». Nos vemos abocadas a gestionar nuestra existencia en tierra de nadie. Tal vez por eso nos convertimos en pioneras: escribimos y publicamos, nos subimos a escenarios y participamos en charlas y congresos, incendiamos, a veces, las redes.

Una realidad objetiva e innegable es el gran sesgo de género que podemos encontrar en el autismo. Nunca, en setenta años y hasta hace poco más de cinco, se ha puesto el foco en el perfil femenino del autismo. Aun a día de hoy, y a pesar de que la comunidad autista ha empezado a visualizar a las niñas y mujeres, la sociedad general no nos reconoce. Por eso somos, sin más remedio, pioneras; y, sin poder evitarlo, activistas. Defendemos la diversidad humana como motor para una mejor sociedad. Queremos que las personas en el espectro del autismo dejen de verse como errores de configuración, que dejen de lamentarse por nosotros y se nos tenga en cuenta como personas plenas y valiosas.

A pesar de ser un grupo de mujeres, no dejamos de sentirnos unidas a toda la comunidad del autismo: familias, profesores, terapeutas y nuestras compañeras y compañeros con quienes compartimos nuestra condición. Las mujeres autistas son valientes. Están –estamos– presentándonos ante la sociedad para decir alto y claro «Soy mujer autista». Muchas afrontan –afrontamos– cambios significativos en nuestro entorno por salir de ese «armario» de la normalidad, y pagamos un precio por ello. Las etiquetas nos marcan y la sociedad nos estigmatiza; pasamos de ser excéntricas y raras a ser catalogadas como farsantes por quienes no aceptan nuestra condición; o como enfermas, deficientes o «menos válidas» cuando se nos patologiza.

Sin embargo, merece la pena cuando en la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados, en el año 2017, se aprueba una proposición no de ley (PNL) sobre autismo en femenino, y se lee en el Diario del Congreso de la Jornada el reconocimiento del grupo proponente a las mujeres autistas cuya voz se transmitirá en primera persona en el redactado de ese documento pionero en nuestro país.

Sabes que vas por buen camino cuando en medio de un convulso 8 de marzo del año 2018, RNE da voz por primera vez en los medios a las mujeres autistas. Te sientes pionera cuando respiras hondo ante una sala repleta de profesionales y familias que han venido a conocer el autismo femenino desde el conocimiento vital y la experiencia de las mujeres en el espectro, como pasó en junio de 2018. Sientes, en fin, que el trabajo ha merecido la pena cuando enciendes la tele y en un programa de una cadena nacional, y por primera vez en nuestro país, las mujeres autistas se autorrepresentan y hablan en primera persona. Pioneras.

Hemos encontrado aliados en el camino: la Mesa de Mujeres de la Asociación de Profesionales del Autismo, entidades de representación formadas por familiares, como la Confederación Asperger España, FESPAU o Asperger Sevilla. Nos hemos hermanado con el grupo latinoamericano de Mujeres CEA, con cuyo trabajo nos identificamos y compartimos. Nos hemos unido a activistas en redes en amistad y objetivos compartidos: @AidaTrazos, @paula_canarias, @asperchica, @Neurodivergent2, @Alistasbacuerda y más. La comunidad autista es hoy un poco mayor, con la presencia y la voz de sus mujeres; una voz que va a oírse cada vez más alto y cada vez más lejos, para que nunca más una niña o una mujer autista sea ignorada, aislada, perseguida o violentada. Junto a la sociedad o frente a la sociedad, en comunidad y en hermandad, cada vez más mujeres dirán «Soy mujer autista», y la sociedad tendrá que oírlas.

Biografías. Quiénes formamos CEPAMA

Carmen Molina, diagnosticada de autismo en la infancia y de Asperger en la edad adulta. Es Gestora Cultural, Master en Patrimonio Histórico, Industrias culturales y Turismo Cultural, Grado en Artes Aplicadas con la especialidad de Diseño de Interiores. Gestora y Auditora de Calidad con especialidad en Diseño y Gestión por procesos. Trabajó como subdirectora del Museo del Ferrocarril de Madrid. En la actualidad compagina su actividad laboral con la presidencia de la Asociación Sinteno para el Ocio y la Inclusión Social, desde donde promueve actividades de ocio en museos para personas con trastornos del espectro del autismo, y trabajos a favor de la visibilidad de la mujer autista y la defensa de sus derechos. Promotora y Coordinadora del Comité para la promoción y apoyo de la Mujer autista.

Regina Cortés, diagnosticada de síndrome de Asperger en la edad adulta. Es Licenciada en Humanidades con especialidad en Comunicación por la Universidad de Deusto. Master en creación y programación de sitios web centrados en la usabilidad y la accesibilidad. Ha desempeñado labores de organización y comunicación para dFeria y la Semana de Cine Fantástico y de Terror en Donostia Kultura. Ha sido creativa publicitaria y responsable de marketing online en Arista Interactiva para grandes cuentas (Guggenheim Bilbao, Helados Nestlé, Caja Laboral, Seguros Lagun Aro). Coprotagonista del largometraje Planet Asperger. Durante tres años se hizo cargo de la gerencia de la empresa familiar. Actualmente dedica su vida a su hija de dos años y estudia los grados de Criminología e Historia del Arte y colabora con GAUTENA en charlas y ponencias. Administra el canal de YouTube El Sagutxo Solitario.

Montse Navarro es conocida en redes como Asper Revolution, ciber activista por los derechos de las personas autistas y a favor del Movimiento de la Neurodiversidad. Mujer autista, descubrió su neurotipo en la edad adulta y eso le ha permitido tener una mirada crítica al capacitismo imperante en la sociedad. Lucha activamente por la visibilización de la mujer autista y denuncia las opresiones que sufren por la combinación de estas dos condiciones (transversalidad).

María Ruiz, Licenciada en Pedagogía y Especialista en Nuevas Tecnologías aplicadas a la Educación. Desarrolla su labor profesional como Orientadora escolar y Asesora de formación permanente del profesorado en el ámbito de las Necesidades Educativas Especiales. Ha realizado funciones de coordinación en Proyectos de Igualdad y Coeducación, Inteligencia Emocional y Grupos de Trabajo relacionados con la temática de Escuela Inclusiva TEA. Ha participado como ponente en charlas, cursos y jornadas relacionados con la Atención a la Diversidad. Diagnosticada de TEA asperger en la edad adulta y madre de una niña TEA/SA.

Raquel Olga Montllor Linares psicopedagoga, maestra de inglés, educadora social, máster de educación especial, asperger/autista, madre. Diagnosticada de autismo/asperger a los 40 años. Activista en salud mental (lucha contra el estigma), portavoz en primera persona, sensibilización en universidades, participación en grupos de ayuda mutua en asociación Obertament. Ha participado en diversos documentales sobre el autismo.

Inés López López es Ingeniera Agrónoma. Tiene dos hijas, una de 16 años y Alba, de 15 años, que tiene Autismo.  En el 2008, junto con varias familias de la zona Sur de Madrid, formó la Asociación ProTGD, de la cual es Vicepresidenta desde ese año. Se declara firme defensora de la INCLUSIÓN de las personas con Discapacidad, cualquiera que sea su condición.

María Xosé Porteiro, periodista y escritora, experta en temas de género, comunicación y política internacional, en la actualidad dirige la Comisión de Igualdad del Consello da Cultura Galega, pertenece al consejo rector del Instituto Gallego de Análisis Internacional (IGADI) y tiene la columna de opinión Habitación Propia en el periódico La Voz de Galicia. Ha publicado novela y ensayo. Trabajó en prensa, radio y comunicación corporativa. Participó en política como concejala en Vigo, diputada en el Parlamento Gallego, en el Congreso, en la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa y como Delegada de la Xunta en Argentina y Uruguay.

[1] TEA: Trastornos del Espectro Autista.

[2]El Comité de Promoción y Apoyo a la Mujer Autista, CEPAMA, depende de la Asociación Sinteno Inclusión. Esta entidad no lucrativa lleva desde 2012 trabajando para dar visibilidad a las personas autistas en todos los entornos sociales y alcanzar la accesibilidad universal para el colectivo en el espectro del autismo. Está formado por cinco mujeres diagnosticadas de autismo de nivel 1, una madre de una joven con autismo y discapacidad intelectual que representa a este colectivo y una especialista en comunicación y género. Todas ellas tienen una larga trayectoria en el ámbito del activismo y la comunicación social (www.sinteno.es/nace-cepama-mujer-y-autismo/).

[3]TEA: Trastornos del Espectro Autista

[4]Seguimos trabajando desde el voluntariado, no cobramos cuotas de asociados y nos valemos de nuestros propios recursos.

[5]Proposición No de Ley mediante la cual se propone una iniciativa de impulso a la acción del gobierno.

[6]Puede accederse a la transcripción de todo el debate mediante la clave: DSCD-12-CO-3682. Diario de sesiones del Congreso de los Diputados. Comisiones. Núm. 368 15 de noviembre de 2017 Pág. 7

[7]https://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176782&menu=resultados&idp=1254735573175

[8]A. Huete. CERMI. Pobreza y exclusión de las mujeres con discapacidad en España (2013)

[9]https://www.cermi.es/es/colecciones/informe-sobre-violencia-de-g%C3%A9nero-hacia-las-mujeres-con-discapacidad-partir-de-la

[10]www.cdc.gov/spanish/mediosdecomunicacion/comunicados/p_prevalencia-autismo_042618.html

[11]http://asdeu.eu/prevalence/

[12]https://jralonso.es/2017/08/14/sukhareva/

[13]Estudio R.Loomes et AT University Colege London publicado en Journal of child and adolescent psychiatry

[14]https://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176951&menu=ultiDatos&idp=1254735572981

[15]Sesgo de Género en la atención sociosanitaria. Mª Teresa Ruiz Cantero (2009)

Sesgo de género en el esfuerzo terapeútico. Ruiz Cantero y Verdú (2014)

[16]http://aetapi.org/mesa-de-mujeres-con-tea/

[17]Simposio Mujeres Asperger.Sevilla 2018

[18]Rudy Simone. Aspergirls: Empowering Females with Asperger Symdrome, 2010.

[19]Atwood, T. Síndrome de Asperger: una guía para padres y profesionales, 2002.Ed Paidós

[20] https://mujerestea.com/campana-nomecreyeronquetengotea/

[21]Entrevista sobre Mujeres y Niñas con Trastorno del Espectro del Autismo a María Merino, 18 mayo 2015. autismodiario.org

[22]Texto original en la web de Autism Network International. www.autreat.com/no_sufran.html

[23] Ver página 166.

[24] Beatriz  Martínez Ríos, del Cermi (Comité Español de Representantes con Discapacidad y sus Familias), para Cermi.es semanal Madres ante la discapacidad ¿Sólo Madres? http://semanal.cermi.es/noticia/Madres-discapacidad-reportaje.aspx

[25]Del libro I Am Aspiengirl: The Unique Characteristics, Traits and Gifts of Females on the Autism Spectrum, de Tania Marshall. 2015

[26]Vermulen, P. Autismo como ceguera contexto. 2012

[27] Espectro asexual