NADIE PUEDE VOLAR

SIMONETTA AGNELLO HORNBY

Con la colaboración de George Hornby

Traducción de Teresa Clavel

Título original: Nessuno può volare

© 2017, Giangiacomo Feltrinelli Editore

© de la traducción: Teresa Clavel

© de esta edición: Gatopardo ediciones, S.L.U., 2019

Rambla de Catalunya, 131, 1º-1ª

08008 Barcelona (España)

info@gatopardoediciones.es

www.gatopardoediciones.es

Primera edición: octubre de 2019

Diseño de la colección y cubierta: Rosa Lladó

Imagen de la cubierta: Blanket Toss (1955)

Fotografía de Harold Feinstein

©Harold Feinstein Photography Trust

Imagen de interior: Effe TV - Gruppo Feltrinelli,

Pesci Combattenti, 2017

Imagen de la solapa: © Dario Canova

eISBN: 978-84-17109-86-8

Impreso en España

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Simonetta Agnello Hornby y su hijo George

en La Spezia en 2017

NADIE PUEDE VOLAR

Un retrato al óleo con marco dorado ocupaba una pared entera de la habitación más frecuentada de la casa de la tía Teresa, la que había que cruzar para ir de la sala de estar al comedor. Era el retrato decimonónico de una antepasada llamada Gesuela cuando tenía trece años. Sus ojos negros nos miraban con seriedad desde el bello rostro ovalado y nos seguían mientras pasábamos por delante; el vestido ajustado en la cintura, con una amplia falda rosa bordada en marrón y blanco, le llegaba casi hasta los tobillos, dejando a la vista unos zapatos negros con doble correa. El pie izquierdo estaba apoyado en el suelo, mientras que el derecho lo tocaba sólo con la punta, como el de una bailarina. La doble correa me intrigaba y cada vez que pasaba por delante del cuadro me fijaba en aquel pie. Había algo raro. ¿Por qué habían retratado a la tía Gesuela en aquella curiosa postura?

«Tenía un pie equino», me explicó una vez la tía Teresa al advertir mi mirada perpleja, y luego me contó que la tía Gesuela era hermana de mi bisabuelo y una mujer muy peculiar: no quiso casarse, pese a que tuvo muchos pretendientes, y se convirtió en una de las principales benefactoras del convento de las capuchinas de su pueblo, Favara. «Hizo bien —comentó la tía Teresa—. Las monjas se quedaron en la miseria después de la Unificación de Italia porque el nuevo rey le había expropiado a la Iglesia todos sus bienes, incluidos los monasterios, sin pagar ni un céntimo. La tía creó un fondo con el que todos los años se sufragaba la dote monástica de diez chicas pobres, elegidas por sorteo.» La generosidad de la tía Gesuela había ido más allá: enviaba al convento sacos de trigo, y pistachos y almendras con los que las monjitas preparaban rosquillas de anís y las ovejas de Pascua por las que Favara era famosa, elaboradas con pasta de almendra y rellenas de pasta de pistacho. Los dulces de las monjas eran exquisitos y se vendían al público.

La tía Teresa se quedó callada mientras contemplaba el rostro de su tía abuela y luego bajó los ojos hacia mí: «No creas que era una mística o una seglar comprometida con la iglesia. También pensaba en sí misma: le gustaba vivir, y vivía bien. Era golosa, le gustaba mucho la música y tocaba el arpa. En primavera pasaba uno o dos meses en París con su hermano menor, que viajaba allí con regularidad por asuntos de negocios, y juntos asistían a conciertos e iban a la ópera».

Yo seguía observando el pie equino de la tía, inmortalizado en el cuadro. Habría sido fácil pintarla sentada, sin que apareciese el pie; o bien el pintor podría haberle alargado la falda. Pero evidentemente aquel pie equino no avergonzaba ni incomodaba a nadie. La tía Gesuela era así: una chiquilla coja de mirada profunda y curiosa, decidida y llena de alegría de vivir. Aquel retrato me decía que, a diferencia de lo que sucedía en muchas otras familias de las que oía hablar, que mantenían ocultos a los parientes enfermos o, por algún motivo, «distintos», en la nuestra cada cual tenía sus características, mentales y físicas —en ocasiones incluso extravagantes—, pero todos éramos iguales, y todos igualmente importantes. Cada uno con su propio papel.

PRIMERA PARTE

UNA FAMILIA NORMAL

1. NINÌ NO HABLA BIEN

Viví mis diez primeros años entre Agrigento, Palermo y, en los largos veranos, Mosè. Mosè, cerca de Agrigento, era nuestra casa de campo, y mi familia —papá, mamá, mi hermana Chiara y Giuliana, la niñera húngara— se quedaba allí hasta el final de la recogida de la aceituna, a primeros de noviembre. Mi vida era distinta de la de los otros niños, incluidos mis queridísimos primos, que vivían en Palermo: ellos iban al colegio todos los días, mientras que yo tenía una profesora particular que, de noviembre a junio, venía todas las mañanas a las siete para darme una hora de clase. Todos los años debía presentarme a los exámenes como alumna libre antes de ir a Mosè, adonde vendrían a pasar las vacaciones con nosotros los abuelos Agnello y los hermanos de mamá —la tía Teresa y el tío Giovanni— con sus respectivas familias, además de otros invitados que pasaban en casa periodos más breves.

Sucedió por casualidad. En septiembre de 1950 se inauguró la escuela rural para los niños de la granja Mosè: una amplia habitación, con pizarra, bancos y una mesa sobre una tarima, a la que se accedía desde el zaguán de nuestra casa. Yo, con apenas cinco años, también quería asistir, y la maestra no me lo impidió. Cuando la familia se disponía a regresar a la ciudad, la maestra les sugirió a mis padres que me hicieran cursar los estudios por libre bajo la supervisión de su tía, la señorita Gramaglia. Su consejo fue escuchado.

Mamá en particular lo acogió con entusiasmo por dos motivos.

El primero era de orden práctico: Chiara padecía linfatismo, una enfermedad que entonces se diagnosticaba mucho, casi como si estuviera de moda, y que le provocaba fiebre y le quitaba el apetito. El tratamiento, aparte de unas dolorosísimas inyecciones que el doctor Vadalà venía a ponerle todas las tardes, consistía en hacer reposo absoluto. Chiara se pasaba la mayor parte del tiempo en la cama y salía muy de cuando en cuando, así que necesitaría una profesora particular. Por lo tanto, era conveniente que yo empezara a estudiar en casa para hacerle compañía durante el día.

Yo estaba contenta: adoraba a mi hermanita pálida y delgada, de preciosos cabellos negros recogidos en dos gruesas trenzas («Por lo menos el linfatismo no le ha debilitado el pelo», decía mamá con una sonrisa triste), y pasaba mucho tiempo con ella. Además, participaba en sus interminables comidas porque había inventado un juego para animarla a comer: un moscardón malo «robaba» el bocado del cubierto que Giuliana le acercaba a la boca y yo intentaba darle caza. Hacía teatro buscándolo por todas partes: en las paredes, detrás de las butacas e incluso dentro de los cajones. Me subía a una silla para alejarlo del cristal de la ventana, donde Chiara aseguraba haberlo entrevisto entre las anillas de la cortina, me metía debajo de la mesa y de las sillas para tratar de pillarlo, y a veces fingía que tropezaba y me caía. Mientras tanto, Chiara tomaba cucharadas de pasta y trocitos de carne para hacerme creer que se los había zampado el moscardón y se echaba a reír cuando yo mostraba mi desesperación al ver el plato vacío: ¡el maldito bicharraco había vuelto a derrotarme!

A Chiara se lo consentíamos todo. En Agrigento, quien alegraba sus largas tardes en la cama era Paolo, el chófer de papá, ya desocupado y de edad avanzada: a papá le gustaba conducir, y mamá salía poco y en general a pie para hacer recados cerca de casa. Paolo, como todos los cocheros y chóferes palermitanos, en los ratos de inactividad jugaba a las cartas con los compañeros o hacía solitarios; se le daban particularmente bien las cartas sicilianas, de bonitas figuras multicolores. Mamá le pidió que entretuviera a Chiara: todos los días, a las tres en punto, él se adentraba en el pasillo desde el que se accedía a nuestras habitaciones arrastrando los pies y con la baraja en el bolsillo. Chiara lo esperaba muy erguida, apoyada en las almohadas que Giuliana había amontonado detrás de su espalda, preparada para jugar; sobre sus rodillas, la tabla de madera que se utilizaba para extender la masa con el rodillo, transformada ahora en mesa de juego con el añadido de un paño verde.

Paolo se sentaba en un taburete bajo junto a la cama —era incómodo, pero él no se quejaba— y los dos, niña y anciano, empezaban a jugar. Con los años, Chiara aprendió primero la casita robada, luego la escoba, la brisca e incluso algunos juegos de azar inapropiados para las mujeres y los niños como el sacanete. Paolo la dejaba ganar casi siempre, y entonces sus mejillas pálidas se teñían ligeramente de rosa. Él la miraba con ternura, sentía por ella un cariño muy especial porque Chiara se parecía a papá de pequeño. Todos nosotros le estábamos agradecidos porque sabía hacerla feliz, incluso Giuliana, aunque no aprobara aquellas partidas de cartas y quizá incluso estuviera un poco celosa.

El segundo motivo por el que la idea de las clases particulares había sido aceptada de inmediato era igual de importante para mamá: echaba mucho de menos a sus hermanos, y si Chiara y yo estudiábamos en casa, ella podría pasar algunas semanas en Palermo con nosotras, como invitadas de la tía Teresa y el tío Peppino. Nosotras disfrutaríamos de la compañía de Silvano (de mi edad, apenas nos llevábamos ocho meses) y estudiaríamos haciendo los deberes que nos pusiera la señorita Gramaglia. Además, el tío Giovanni, su esposa, la tía Mariola, y sus hijos, Maria, Gaspare y Gabriella, vivían en el mismo rellano, y en el mismo barrio vivía también la tribu Agnello: el abuelo, sus cinco hermanos y sus cuatro hermanas, sus hijos y sus nietos. Giuliana se hospedaría en casa de sus cuñados y vendría todos los días para ocuparse de nosotras como siempre.

Giuliana era diferente. Para empezar, era extranjera, no hablaba siciliano, y cuando hablaba en italiano, lo hacía con un acento muy particular. Tenía un rostro agraciado, se maquillaba cuidadosamente utilizando polvos de arroz y valoraba la elegancia: pese a su cojera —nos había contado que de niña se rompió una pierna a causa de una desgraciada caída y la fractura no se soldó bien—, llevaba siempre zapatos de tacón. Le gustaba hablar de su país, Hungría, exótico para nosotras. Perdió a su madre de pequeña y su padre volvió a casarse con una mujer muy antipática. Giuliana no se llevaba bien con ellos y por eso pasaba las vacaciones con una tía materna que tenía una bonita casa en Sarajevo. Precisamente estaba allí, en Sarajevo, cuando el archiduque austriaco sufrió el atentado que desencadenó la primera guerra mundial. Y fue justo entonces, en tiempos de guerra, cuando conoció al amor de su vida: Giorgio Argento, un palermitano, ingeniero de los ferrocarriles italianos, que trabajaba en Bosnia. Su padre se oponía a aquel matrimonio, y los enamorados, con ayuda de la tía de Giuliana, organizaron la clásica «fuga».

Pasados los años, Giuliana decía casi riendo que 1914 había sido «un año doblemente funesto: el inicio de la Gran Guerra y de un matrimonio que me causó disgustos e infelicidad». Resultó que su marido no sólo tenía mal carácter, sino que, por añadidura, era infiel (una palabra que yo no entendía bien, pero que sin duda guardaba relación con una fe religiosa distinta de la nuestra). Pese a todo, ella lo quería. Vivieron en diferentes ciudades y luego durante muchos años en Trieste. Cuando estalló la segunda guerra mundial, él se fue a la montaña con otra mujer y la dejó sola y humillada. Giuliana, al término de un viaje rocambolesco, encontró refugio en Palermo, en casa de sus cuñados, con los que mantenía contacto epistolar. Totò, contable, y Angelina, ama de casa, vivían juntos. Avergonzados por el comportamiento de su hermano, acogieron a Giuliana con los brazos abiertos en la casa familiar: eso es lo que decía ella cuando les contaba a las visitas sus tribulaciones. Totò y Angelina eran muy devotos: se dedicaban a las obras de beneficencia y por la noche rezaban el rosario juntos, en voz alta; de vez en cuando invitaban a cenar al párroco. Todas las amigas de Angelina eran seglares comprometidas con la iglesia, y Giuliana, que trabajaba como bordadora, se aburría. Pero, sobre todo, quería ser independiente, y por eso aceptó venir a nuestra casa para bordar mi canastilla antes de que yo naciera.

La gente la admiraba porque era «de fuera», pero no había hecho amistades porque era arisca y quisquillosa. Se peleaba con las personas del servicio, que según ella no la respetaban como deberían, y manifestaba su desprecio retirándoles el saludo. Incluso la tomaba con mamá porque no se ponía de su parte y no reñía a las doncellas; en esos casos, evitaba saludarla cuando se cruzaban en el pasillo. «Buenos días, Giuliana», decía enseguida mamá, en respuesta a un saludo inexistente. Y ella se sulfuraba.

Mamá me recordaba a menudo que Giuliana había tenido una vida infeliz y que por eso era preciso compadecerla y aceptarla. Yo la quería muchísimo, a pesar de que a mis primos no les resultaba simpática.

En casa no se pegaba a los niños. Mamá no lo hizo nunca; de papá recuerdo un solo bofetón, que él lamentó mucho: yo tenía cuatro años y había llamado «mono» al abuelo. Su mano golpeó mi mejilla mientras me gritaba: «¡Respeta a tu abuelo!».

Giuliana, en cambio, creía que estaba bien darnos una azotaina de vez en cuando. Cuando yo, incorregible, me negaba a pedirle disculpas después de que me hubiera echado una bronca o incluso le replicaba, perdía la paciencia. «¡Tu madre no me deja que te dé los cachetes que mereces, pero no puede prohibirme que me los dé a mí!», decía, exasperada, y se abofeteaba. Cuando iba más allá y se golpeaba la cabeza con los puños cerrados, me asustaba. Enseguida aprendí a obedecerla y hacer lo que quería en secreto, cuando ella no estaba.

Nadie decía abiertamente que estaba coja. «Giuliana no puede correr, caminad a su lado despacito», nos indicaba mamá. En el campo, la ayudábamos a pasar por los terrenos arados e inestables, y a los niños que venían de visita les repetíamos: «Giuliana no puede correr». Nunca se nos pasó por la cabeza que tuviera un defecto o una discapacidad, o que fuera menos hábil que los demás.

En la familia empleábamos de modo natural ese tipo de expresiones para indicar una forma de «diversidad», aludiendo a peculiaridades que hacían imposible o difícil llevar una vida normal, pero que, en cualquier caso, no eran sinónimo de inferioridad. De un ciego se decía «no ve bien», de alguien que renqueaba, «le cuesta andar», de un obeso, «pesa mucho», de un inválido, «le falta una pierna», de un tonto, «a veces no entiende», de un sordo, «hay que hablarle en voz alta». Y sólo se transmitían las imperfecciones que debían tenerse en cuenta en los juegos o en las relaciones sociales.

En Palermo, lo que me hacía completamente feliz era jugar con mis primos y con Ninì, la hermanastra de Silvano, hija del primer matrimonio del tío Peppino, que se había quedado viudo muy joven. Ninì tenía más o menos la edad de mamá, es decir, unos treinta años, y era sordomuda. Le gustaba estar con nosotros, la tratábamos con deferencia porque era mayor, y con mucho afecto porque había perdido a su madre de pequeña. Aprendimos casi automáticamente el alfabeto manual y, representando las letras con los dedos, conversábamos con fluidez. A los invitados que no la conocían, yo les advertía: «Ninì no habla bien».

Ninì hacía la vida normal de una chica soltera. Acompañaba a la tía Teresa o a otros familiares cuando salían a hacer recados. Tenía una renta propia y le gustaba gastarla en ropa, zapatos y bolsos. Pero su auténtica pasión era comprar platos, cubiertos, cazuelas, manteles, paños de cocina…, en suma, todo lo necesario para el ajuar de cocina que utilizaría cuando se casara. Volvía a casa cargada de paquetes, nos enseñaba sus adquisiciones para que las admirásemos y luego las guardaba en el armario del ajuar, en su habitación. Le gustaban los dulces y observaba a la tía Teresa cuando los preparaba, pero no la ayudaba y ni siquiera quería aprender a hacerlos. Prefería jugar con nosotros, y tampoco eso nos parecía nada raro.

A veces Ninì se encaprichaba del bolso o el vestido de otra y quería uno parecido. En esos casos, la tía Teresa hacía sus indagaciones y después iban a comprarlo juntas. En una ocasión se prendó de una chaqueta azul de mamá. Preguntó si podía probársela y, como le quedaba bien, decidió que quería una del mismo modelo y la misma tela, pero en rojo. Lamentablemente, en la tienda de Agrigento donde mamá la había comprado no la tenían en ese color, y la tía Teresa, pese a que la buscó por todo Palermo, no consiguió encontrar ninguna parecida.

Ninì no se resignaba e iba todos los días a la habitación de mamá: con su permiso, abría las puertas del armario, apartaba las prendas colgadas para que destacara la chaqueta y, después de sentarse, se la comía con los ojos como si estuviera enamorada de ella. Antes de volver a Agrigento, mamá quiso regalársela, pero ella no la aceptó: ¡la quería roja y de ningún otro color!

Con el paso de los años, Ninì empezó a perder la vista. Se quejaba de que la pantalla del televisor (una novedad en aquellos tiempos en Sicilia) estaba oscura, y nosotros, en vez de sacarla de su error, nos mostrábamos de acuerdo. De ese modo, se tranquilizaba, porque lo que más deseaba era ser como nosotros. Pensé por primera vez que era «distinta» cuando dejó de leer las letras que formábamos con los dedos e interpretar nuestros gestos. Para comunicarnos con ella, teníamos que formarlas con sus dedos, o bien dejar que nos tocara los labios con las manos para leer las palabras.

Ninì se quedó ciega. Necesitaba sus espacios y, sobre todo, saber con precisión dónde estaban los muebles y los objetos para moverse con seguridad. Eso, en una casa grande, llena de muebles y de gente, era imposible. Entonces Ninì se retiró, con su antigua niñera y la hermana de ésta, a Caltagirone, a un convento con un claustro lleno de plantas aromáticas donde las tres mujeres se convirtieron en las preferidas de las monjas. Silvano y mis tíos iban a menudo a verla. Ninì pasaba algún tiempo en su casa de veraneo, donde la rodeaban de cariño y atenciones; Silvano, en particular, se dedicaba casi por completo a ella. Los dos hermanos se quisieron siempre mucho.

2. CONTENTO Y DIGNO

En casa, la mayor parte del personal de servicio pertenecía a familias que trabajaban para nosotros desde hacía generaciones, sobre todo las criadas, chicas que de este modo tenían la posibilidad de pagarse el ajuar y después casarse. Entre ellos y nosotros había una relación de afecto y confianza.

«Las que tienen defectos físicos o no entienden bien también tienen derecho a trabajar y hacerse el ajuar», decía mamá, y en esos casos prefería ofrecerles un puesto en casa, junto a una hermana o una prima que pudiera ocuparse de ellas. Las sirvientas «un poco frágiles», como las llamaba mamá, trabajaban en la cocina bajo la supervisión de la cocinera: pelaban fruta, cebollas y patatas, mondaban las verduras y las cortaban, fregaban ollas y cubiertos, tendían la ropa de casa, la recogían cuando estaba seca y la doblaban, y a veces también la planchaban.

Ciccina y Maruzza eran hijas de Peppe, el último cochero de mi bisabuelo Agnello. Ciccina, la menor, era delicada y paciente: se ocupaba de las cosas personales de mamá, que la animaba a leer libros y revistas; tonteaba con un panadero, el hermano de la modista que venía a coser a casa, y no tardó mucho en casarse con él. Maruzza, la mayor, desgarbada y cascarrabias, se quedó mucho tiempo trabajando en la cocina. «No es para tener marido», decían las demás. Pese a que había ido a la escuela elemental, Maruzza era prácticamente analfabeta e incapaz de controlar la ira. Cuando me reunía con mis padres en el salón después del almuerzo, a la hora del café, con frecuencia llegaban sus gritos vulgares desde la cocina. Mi padre, que normalmente no lo habría consentido, de Maruzza lo aceptaba:

—Peppe no se merecía una hija como ésta. ¡Él, que era todo un señor! —decía, suspirando.

—Es buena, pero no sabe controlarse —le hacía eco mamá—. Debemos quedárnosla, no encontraría trabajo en ninguna otra casa.

Y Maruzza se quedó con nosotros hasta que Ciccina, que había alcanzado una posición acomodada gracias a lo bien que iba el horno de su marido, se la llevó a casa para que la ayudara con sus tres hijos.

Los empleados que al envejecer dejaban de estar a la altura del trabajo que tenían asignado, pasaban a realizar otras tareas, pero seguían con nosotros. Poco a poco, Paolo dejó de conducir, entre otras cosas porque ya no tenía la misma vista que antes, y en invierno era el responsable de la caldera que alimentaba los radiadores. Recogía los periódicos viejos y los enrollaba apretándolos mucho, luego los retorcía y los metía en la boca de la caldera como si fueran leños. En el momento adecuado, añadía paladas de carbón. Además, ayudaba a las mujeres a cascar almendras, pistachos y nueces, y utilizaba las cáscaras para atizar el fuego; después se ponía junto a la caldera y con aire solemne trituraba los frutos secos con el molinillo. Cuando no tenía otra cosa que hacer, lustraba las manillas sentado en un taburete con la puerta entre las piernas.

En verano, en Mosè, Paolo —que habría deseado ser cocinero— ayudaba a mamá en la cocina, sobre todo cuando preparaba dulces, que le encantaban. Presumía de que, de joven, montaba las claras a punto de nieve mejor que nadie, sólo con dos tenedores, pero con la vejez se había vuelto lento y ya no le quedaban bien. Mamá seguía el ritmo desmayado de los tenedores por el rabillo del ojo: el horno ya estaba caliente y la mezcla de yemas, azúcar y harina estaba deshinchándose. Para no humillarlo, lo alejaba pidiéndole que fuera al salón a por su bolso y, mientras tanto, batía las claras con fuerza, lo más deprisa que podía. Cuando él regresaba, lo recibía con una sonrisa:

—Ya está en el horno. ¡Gracias, Paolo! Ahora, cincuenta minutos de cocción.

Paolo se agachaba para mirar, contento y digno, hacía sus cuentas y anunciaba:

—Yo me encargo de sacarlo del horno, signurì: quince avemarías y cuatro padrenuestros.

Sentado junto al horno, comenzaba entonces a recitar las oraciones, con los ojos cerrados, como un monje.

3. ASÍ ES LA TÍA ROSINA

Giuliana decía que la tía Rosina era retrasada, y quizá tenía razón, pero para nosotros era simplemente excéntrica. La conocí cuando ya era una anciana y viuda. Mamá contaba que de joven era cleptómana, pero nadie lo decía abiertamente. Si la invitaban a casa, la abuela Maria les advertía a ella y a la tía Teresa: «¡Cuidado con la tía Rosina! A veces coge lo que no es suyo, y hay que quitárselo sin darle un disgusto ni ponerla en un apuro». Cuando desaparecían las cucharillas de plata, había siempre una sobrina o una sirvienta de confianza que, al verlas asomar por los bolsillos, se acercaba furtivamente y se las quitaba sin que ella se diera cuenta.

Cuando venía a pasar unos días a Mosè, todas las mañanas esperaba que alguien trajera el Giornale di Sicilia: las noticias no le interesaban, ni tampoco los espectáculos, pero pasaba las páginas con avidez en busca de la sección de necrológicas. Las leía con atención, y, si había difuntos «conocidos», anunciaba el nombre: «Ha muerto…». Después leía en voz alta la necrológica entera y, tras un breve y desapasionado comentario sobre cada uno —«¡Era buena persona!», «¡Un sinvergüenza!», «¡Ya era hora de que se muriese!»—, se dirigía a nosotros con mirada sagaz: «¡Los que están deseando encontrar el anuncio de mi muerte van a tener que esperar aún muchos años! ¡Yo misma me ocupo de tratarme bien —concluía, golpeándose el pecho— y no morir como estos desgraciados!».

En cuanto Sicilia estuvo conectada a la red nacional, ella quiso comprar un televisor. Le encantaba la televisión —le parecía un milagro ver a las personas moverse y hablar dentro de aquella caja—, y en particular el telediario. El locutor que leía las noticias, un tipo extraño con orejas de soplillo, le fascinaba. Ella, que hablaba preferentemente en siciliano, se dirigía a él en su mejor italiano: respondía a sus «Buenas tardes» y «Buenas noches» con sonoros «¡Buenas tardes tenga usted!», y a veces, al final del noticiario, se permitía un íntimo «Buenas noches y buenos sueños tenga usted». Cuando no entendía algo, se dirigía a su ídolo para pedirle: «¿Puede repetirlo, por favor?», y en caso necesario insistía con más énfasis: «¡Perdone, le he preguntado si, por favor, puede repetirlo!».

La tía Rosina vivía en Palermo, en un piso con una bonita galería donde almorzaba en verano. Como no había tenido hijos, le gustaba estar con nosotros, los niños. Nos invitaba a todos los primos juntos y mandaba que nos preparasen escalopes a la milanesa. Pero había un «pero». Se divertía quitándonos la silla justo cuando íbamos a sentarnos, y cuando veía caer al infeliz de turno, se echaba a reír con ganas. Las niñeras lo sabían y montaban guardia detrás de nuestras sillas para evitar que se acercase. «No es intencionado, hay que hacer como si tal cosa —decía mamá, y añadía, suspirando—: Así es la tía Rosina, bromista… y muy directa.»

Al llegar a la vejez, se fue a vivir a casa de una sobrina. En una comida formal, estaba sentada al lado de una señora de alta cuna coetánea suya, de la que se decía que había sido dama de compañía de la reina. Después de haberse servido dos hermosas lonchas de carne con cebolla glaseada y haberse metido en la boca un buen trozo, la tía Rosina comentó que le faltaba ajo, que a ella le encantaba. Y volviéndose hacia su compañera de mesa, preguntó:

—¿A usted le gusta el ajo?

—No mucho —respondió frunciendo la nariz la señora, indignada y quizá asqueada.

—Lástima —continuó la tía sin percatarse de esto—, el ajo es bueno y muy saludable, créame. —Y al no recibir respuesta, impertérrita, se metió en la boca otro trozo y murmuró entre dientes—: Esto no lleva ajo.

En la familia se habló mucho de esta salida de la tía Rosina y de la reacción de la invitada. Se habló sobre todo del gesto de fruncir la nariz, considerado fuera de lugar e irrespetuoso con la tía, y por lo tanto con toda la parentela. A la señora no volvieron a invitarla a almorzar, mientras que la tía Rosina mantuvo su puesto de honor en la mesa de su sobrina.

—Así es la tía Rosina —repetía mamá.

Y así éramos nosotros: a los parientes, sobre todo a los que habían entrado en la vejez, se les trataba con respeto. Siempre y en toda circunstancia.

La tía Teresa pasó los últimos años de su vida en un mundo exclusivamente suyo. Al principio, cuando aún nos reconocía, intentaba comunicarse, pero no atinaba con las palabras. Las buscaba, balbuceaba… A veces, gracias a un destello de su antiguo ingenio, conseguía expresarse mediante gestos. Reía cuando venía a cuento, en ocasiones incluso de sí misma. Después dejó de reconocer hasta a su propio hijo, Silvano, y de hablar. Ingresarla en una clínica o una residencia era algo inconcebible: continuó en su casa, con Silvano y su familia, atendida por una mujer que la vestía con prendas cómodas y elegantes, le ponía el collar de perlas, la peinaba con esmero y la maquillaba. Su rostro conservó la belleza, pero ya no había emociones en él.

Mamá iba a verla y, cuando volvía a casa, musitaba con tristeza: «Teresa ya no está».

En los comienzos de mi carrera como escritora, una pareja de arquitectos me invitó a su villa dieciochesca. Me tenían preparado un auténtico tourpor los salones, el estudio y los dormitorios, elogiando las obras de restauración y el mobiliario. Me llamó la atención que no hubiera espejos, porque son característicos de esas villas de estilo rococó, y manifesté mi sorpresa. El marido se puso tenso y miró a su mujer. Después de aquel cruce de miradas, ella bajó los ojos. «Venga», me dijo con decisión. Volvimos sobre nuestros pasos y atravesamos de nuevo las habitaciones por las que acabábamos de pasar. Él nos adelantó y continuó andando deprisa, hasta que en el vestíbulo se detuvo para esperarnos delante de una puerta cerrada. «Esto era el salón, ahora es la habitación de mi suegra… Sólo para mirar, no podemos entrar.» Abrió la puerta y mantuvo la mano sobre la manilla, preparado para cerrarla: un fresco del triunfo de Venus de colores nítidos, fruto de una restauración respetuosa, cubría la bóveda rectangular; la lámpara central, de cristal, parecía intacta; en las paredes estaban por fin los espejos, alternando con la tapicería de brocado, bastante nueva, pero en colores que tenían todo el aspecto de ser los originales. No había muebles, salvo, delante de una puerta vidriera atrancada, dos pesadas butacas y una cama turca. A primera vista, un salón maravilloso.

De pronto, un murmullo y un lento arrastrar de pies. Del hueco de la puerta vidriera emergió una anciana delgadísima de cabellos enmarañados, que empezó a deslizarse pegada a la pared: un batín que le llegaba hasta las rodillas dejaba a la vista unas piernas resecas que acababan en un par de zapatillas deformadas; sus ojos parecían estar fijos en mí, pero en realidad no miraban a nadie; escondía las manos en un fardo de lana que apretaba contra el estómago, como para contrarrestar una punzada de dolor. El fardo se movía arriba y abajo sobre el vientre y sobre el pecho plano, como aplastando una lámina, y poco a poco se desenrolló: era un suéter, y una de las mangas colgaba por un lado. Las manos empezaron entonces a desplazarlo desde el pecho hasta el cuello, hasta la barbilla y finalmente hasta la boca. La anciana separó los labios y empezó a arrancar a mordiscos trozos de lana que luego escupía al suelo. Tuve de nuevo la sensación de que me miraba con malicia; quizá trataba de darme a entender que no me quería allí, que me mataría a mordiscos… Yo estaba un poco asustada. Después se volvió hacia la pared, acercó una mano a la tapicería y avanzó en nuestra dirección. Sólo entonces me di cuenta de que manchas y desgarrones salpicaban la tapicería a la altura de los ojos, de que los espejos estaban opacos, y el suelo de mayólica, sucio. La anciana arrancó un trozo de brocado con sus dedos ganchudos y lo dejó caer, siguió arrancando otros trozos y se los acercó a la boca para chuparlos ávidamente, como si estuvieran impregnados de leche y miel, y mientras tanto aceleró inesperadamente el paso, estaba cada vez más cerca…

Mi anfitriona cerró la puerta e hizo girar rápidamente la llave en la cerradura. «Tiene Alzheimer —explicó—, destroza todo lo que toca y ve. Está encerrada en este salón desde hace seis años, dando vueltas sin parar siguiendo las paredes. Tiene una energía inagotable.» Desde el interior, un breve gemido, seguido de un silencio sepulcral.

La mujer se disculpó para ir en busca de la cuidadora.

Con cierto embarazo, su marido me contó que su suegra había quedado muy satisfecha de la restauración de la villa y decidió utilizar de nuevo el salón justo cuando el Alzheimer empezó a manifestarse: «Lo transformó en su dormitorio, al cabo de un tiempo dejó de salir, y ahora… Ahí dentro, sola, se calma destruyendo lo que amaba».

4. LA ALIANZA PROTESTANTE DE DON FAUSTINO

En la Sicilia de la posguerra era normal ver por la calle a mutilados que, apoyados en muletas, se dirigían cojeando al Circolo di Conversazione, donde leían el periódico, tomaban café y jugaban a las cartas, además de observar a los paseantes sentados en las sillas dispuestas en fila a lo largo de la pared exterior. Los mutilados de guerra eran muy respetados, aunque al mismo tiempo la mayor parte de la población se desentendía de ellos. Los recuerdo silenciosos y resignados. Por la calle, la gente se apartaba para dejarlos pasar y los saludaba, pero era muy poco frecuente que alguien se detuviese para hablar con ellos.

Entre los mendigos que se colocaban en las escaleras de las iglesias y en las esquinas de las calles, había ciegos y personas con muñones, en general hombres y niños; las pocas mujeres eran, en su inmensa mayoría, ancianas, raramente veía a madres con hijos pequeños. Abundaban los lisiados, aunque no todos por las mismas causas.

Eran pocos los incapacitados que desarrollaban una actividad comercial o un trabajo. Don Faustino era uno de ellos. Rubio, de origen piamontés, era muy amable y educado. Su padre había ido hasta Sicilia desde un valle del Piamonte, contaba mamá, que le tenía simpatía. «Don Faustino habría sido vendedor ambulante si no hubiera tenido un pie equino. Es una excelente persona.» En realidad, don Faustino exponía con habilidad su mercancía colgándola de los clavos fijados en grandes tablas apoyadas en la pared de la panadería, cerca de nuestra casa. Por la noche siempre había alguien dispuesto a ayudarles a él y a sus hijos —apenas mayores que yo— a llenar las cajas de cartón con los objetos no vendidos y guardarlas en el trastero de nuestra portería.

A mí también me parecía que don Faustino era una excelente persona, como decía mamá, pero había algo en él que a Giuliana no le gustaba, una anomalía que ella subrayaba cada vez que yo quería pararme a mirar su mercancía: «Tiene una alianza con los protestantes».

Pese a lo críptico de su afirmación, nunca le pregunté qué quería decir, porque para mí era evidente que se trataba de un problema con la alianza de don Faustino y no podía imaginar que ella pudiera referirse a una cuestión religiosa. Yo sabía muy bien que no todos los anillos de boda eran iguales porque la tía Teresa llevaba uno de oro y mi madre uno de platino (había perdido el suyo bañándose en la playa y lo había sustituido por el de la abuela Maria), y al parecer también los había protestantes y vaya usted a saber de cuántas clases más.

Mi abuela paterna, por ejemplo, llevaba una alianza de hierro. Cuando le pregunté por qué era distinta de la de mamá, me explicó, suspirando, que la suya era «fascista». No pregunté más por delicadeza: por lo poco que entendía de política, era infinitamente mejor tener una alianza protestante que una fascista, e intentaba comprender en qué se diferenciaba la de don Faustino de las demás. ¡Debía de ser realmente especial y valiosa, porque no la llevaba puesta nunca!

De don Faustino, recuerdo la sonrisa. Era excepcional verlo serio. Recuerdo también la cortesía con que trataba tanto a los clientes que compraban como a los muchos que se detenían sólo para hacerle perder el tiempo: le pedían que descolgara de los ganchos tijeras, brochas de afeitar, sacapuntas, peines, blocs…, los cogían y, después de haberlos toqueteado y examinado a fondo, se los devolvían sin decir una palabra. Él los saludaba a todos educadamente. Era un hombre paciente y muy honrado.

5. TOTÒ SIGNA NO LE HARÍA DAÑO NI A UNA MOSCA

En mi mundo, todos los discapacitados son diferentes —diferentes a causa de factores físicos, como los ciegos y los sordos, o psíquicos, como los retrasados mentales—, y todos los diferentes forman parte de nuestra normalidad, nunca deben ser marginados. Sin embargo, no he sido capaz de vencer —sólo de controlar— el miedo a las personas con las que no consigo comunicarme. Me avergüenzo, pero es así.

En Agrigento, la procesión más solemne era la de san Calogero —el segundo domingo de julio—, pese a que el patrón de la ciudad no era el santo «negro», sino san Gerlando, al que los agrigentinos desdeñaban. Calogero —un médico africano que vino a Sicilia para cultivar plantas medicinales y curar a los enfermos— se había ganado el respeto y la devoción de los ciudadanos (además del título de santo) porque desde hacía siglos era pródigo en milagros. Se dedicaba de un modo particular a la curación de leprosos y recogía para ellos, entre los feligreses, pan y otros alimentos que, después de haber recorrido el pueblo, él mismo llevaba al lazareto en una cesta de mimbre. La gente evitaba tocar a Calogero por temor a contagiarse, pero echaba pan con generosidad a su cesta. En recuerdo de aquellos tiempos, los agrigentinos se asomaban a las puertas y ventanas durante la procesión para echarle pan duro a la estatua del santo. Aunque nadie se quejaba, los mendrugos también golpeaban a los fieles que iban en procesión, a veces con cierta violencia; por eso a mamá no le gustaba que me uniera a ellos.

Giuliana no estaba de acuerdo. Era católica practicante y, como muchos otros, creía que aquel pan no podía hacer daño a los fieles: el santo no lo permitiría. Un año conseguí por fin convencer a mamá de que me dejara seguir la procesión. Me sentía mayor porque, en lugar de mirarla pasar desde el balcón con los de casa, formaría parte de la multitud de fieles, unidos por el deseo de festejar al santo; estaba excitada sólo de pensarlo, aunque también un poco preocupada, porque atrapada entre la multitud no había forma de esquivar los proyectiles de pan. No obstante, quizá gracias a la increíble fe de Giuliana, los mendrugos de pan que cayeran no me harían daño. Pero de pronto noté que alguien me tocaba. Al volverme me encontré cara a cara con Totò Signa, el tonto de Agrigento. Totò se pasaba el día en via Atenea, la calle a la que daba nuestra casa, y tenía andares de simio: se movía con agilidad, con los brazos colgando y la cabeza proyectada hacia delante, babeando y farfullando palabras sin sentido. Los comerciantes le regalaban caramelos, y los panaderos, pan para que se lo llevara a casa; las porteras, por su parte, le ofrecían una silla para que descansara. Era apenas más alto que yo y tenía el rostro de un viejo, completamente arrugado, como un mono; el poco pelo que tenía lo llevaba sucio, y en la barbilla le crecía una barba lisa y rala.

Al verlo me asusté, y también a él le entró miedo, porque se puso a gruñir moviendo los brazos y golpeando a la gente, que cantaba himnos religiosos con la mirada vuelta hacia la estatua del santo. Todavía recuerdo sus manos, que se movían sin ningún control, y sus dedos descoyuntados. Nadie, ni siquiera Giuliana, parecía darse cuenta de lo que sucedía. Los gritos de Totò Signa iban dirigidos a mí, quería hacerme entender que aquellos gruñidos tenían sentido. Yo temblaba y no reaccionaba, él gritaba todavía más fuerte palabras que no entendía. Rompí a llorar. Sólo entonces Giuliana se percató de ello, me agarró de un brazo y me llevó a casa, regañándome durante todo el trayecto, que fue largo porque debíamos desandar todo el camino que habíamos recorrido siguiendo a la procesión.

En casa me regañó también mamá. «Totò Signa no le haría daño ni a una mosca. Es diferente, pero no es malo.» Ni yo misma entendía por qué motivo me había comportado de aquel modo y aquello me torturaba. ¿Por qué me había asustado? ¿Por qué aquel pobre hombre me daba tanto miedo? ¿Por qué no recordaba ni su rostro ni sus movimientos?

Mamá decidió llevarme al oculista. Tras un exhaustivo examen, le dijeron que era miope. «Gracias a Totò Signa hemos descubierto que necesitas gafas, deberíamos estarle todos agradecidos», fue su único comentario.

A Giuliana le preocupaba que el percance de la procesión de san Calogero comprometiera mis futuras relaciones con los santos, quizá sin que yo me diera cuenta.

Unos meses después, recibió la buena noticia de que el Tribunal de Trieste había condenado a su marido a pagarle una pensión alimenticia, y repartió el mérito a partes iguales entre el señor Morgante, el abogado —que había conseguido encontrar al infiel y convencer al juez no sólo de sus fechorías, sino también de la necesidad de que le pagara una pensión alimenticia adecuada a su ex mujer con efectos retroactivos (yo ya me imaginaba cajas llenas de bombones, galletas y otros dulces)—, y la milagrosa Virgen de las Lágrimas de Siracusa, a quien había prometido una peregrinación a pie si le concedía el favor de la pensión alimenticia. Así que el día de la peregrinación, Chiara y yo fuimos invitadas a acompañar a Giuliana a Porto Empedocle: la Virgen de las Lágrimas tenía una «sucursal» allí, en un edículo situado en el exterior de la iglesia madre. Es una peregrinación que me gusta recordar y de la que he escrito y hablado mucho.

Ella, entrada en años y coja, a pie, y nosotras —con Vincenzina, la hija del portero, que ya era talludita— en el jeep que conducía Paolo, cargado con todo lo necesario para organizar pícnics durante el viaje: bocadillos de tortilla, mortadela y queso pecorino, huevos duros, sal y pimienta, fruta, agua, una mesa y sillas plegables…, hasta un orinal para hacer nuestras necesidades. Chiara, Vincenzina y yo nos turnábamos para acompañar a Giuliana a pie por la carretera cuesta abajo que llevaba a Porto Empedocle, y Paolo iba detrás con el motor apagado. Pero a veces Giuliana caminaba sola; era ella misma quien nos lo pedía, tal vez para concentrarse mejor en su promesa. Nosotras tres estábamos encantadas de ir juntas en el jeep, desde donde la acompañábamos con la voz cantando himnos religiosos. Sin embargo, en cuanto la distancia entre ella y nosotras lo permitía, cambiábamos poco a poco «Te adoramos, hostia divina» por nuestras canciones preferidas del momento, desde «Only you» hasta los temas del último Festival de San Remo. Si nos dejábamos llevar por el entusiasmo y subíamos demasiado el tono, o el viento soplaba en dirección a sus oídos, Giuliana se detenía bruscamente y se volvía para fulminarnos con una mirada llena de indignación. Vincenzina era la más rápida en reaccionar: el «cielo infinito» de Domenico Modugno se convertía de inmediato en «eres pan bajado del cielo». Aquello, a fin de cuentas, también era un juego, igual que las paradas para comer en los campos que bordeaban la carretera, o que el paseo entre los puestos montados en las callejuelas de alrededor de la plaza de la iglesia.

Giuliana recorrió todo el camino hasta Porto Empedocle sostenida por su fuerza de voluntad y la inquina que le tenía a su marido, a quien entre un himno y otro le lanzaba algunas maldiciones.

6. LA ENFERMEDAD DE PAPÁ

Cuando empecé a asistir a fiestas y bailes en casa de amigos, en Palermo, entre las muchas madres que se quedaban para observar a sus hijas bailando torpemente al compás de los Platters y de Peppino di Capri había siempre una que, cuando me presentaban a ella, decía con un suspiro: «Ah, la hija de Cicì… —Cicì era el ridículo apodo que mi padre, Francesco, había heredado del abuelo—, un hombre fascinante…».

Mi padre era realmente muy apuesto. En Agrigento todo el mundo lo conocía, y en nuestro círculo palermitano era famoso por su elegancia y su pasión por los automóviles. En verano, yo lo acompañaba cuando hacía un recorrido por nuestras tierras, a pie o con el jeep. Me encantaba escucharlo; aunque habitualmente era muy reservado, se volvía locuaz cuando el tema de conversación eran las plantas y los árboles. Tenía una propiedad en el interior, San Giorgio, donde había plantado un gran viñedo, e iba con frecuencia, pero solo. Ni siquiera mamá había estado nunca. «Iremos juntos cuando produzca buen vino», le decía.

Tenía cinco años cuando, ante mi insistencia, papá cedió y me prometió que me llevaría a San Giorgio por la vendimia; saldríamos al amanecer. Era un día de finales de agosto y, a la hora convenida, me presenté de punta en blanco, vestida con la ropa que había elegido Giuliana —botines, pantalones gruesos y chaqueta («Por si hace frío allá arriba…)—, en el dormitorio de mis padres: mamá dormitaba y papá estaba en el cuarto de baño.

—Ven —me dijo desde la puerta abierta—, échame una mano.

Estaba ya vestido, sentado en un taburete y con el pie derecho, descubierto, sobre una toalla que cubría el borde del bidé. Tenía la pernera del pantalón enrollada hasta por encima de la rodilla. Me acerqué para mirar y vi una herida estrecha y muy larga que llegaba hasta el hueso: los bordes estaban en carne viva y en el interior había coágulos de sangre. Junto a papá, en un carrito, una bandeja de metal brillante como la del doctor Vadalà, el que venía a ponernos las inyecciones, con alcohol, agua oxigenada, gasas, algodón, vendas, un tubito de pomada, unas pinzas y un rollo de esparadrapo.

—Estoy curándome la pierna —me explicó.

Me quedé esperando mientras pasaba por la herida una gasa que previamente había sumergido en un cuenco con agua oxigenada, la secaba y, por último, echaba unos polvos por encima.

—Se llama Streptosil —añadió antes de empezar a limpiar los bordes de la herida como si no sintiera ningún dolor.

Mientras tanto, me contaba que tenía una enfermedad, osteomielitis, a causa de la cual de vez en cuando un trocito de hueso se desprendía y salía a través de la piel. Había que mantener la herida limpia y abierta, llenando la abertura con gasas para evitar infecciones, y después poner esparadrapo.

—Me la curo un día sí y otro no —dijo papá, y me miró. Quizá se había dado cuenta de que estaba perpleja y entonces me recordó la cicatriz que tenía en el brazo izquierdo y que él llamaba «su segundo ombligo».

Me la enseñó de nuevo. Esa herida también se la había causado un fragmento de hueso, pero después se había cerrado.

—¿Ésta también se cerrará? —pregunté.

Papá se hacía la cura con naturalidad, era como cuando se pasaba por la cara las manos humedecidas con lavanda Atkinson. Me gustaba mirarlo en el baño mientras, después de haberse afeitado, se tonificaba la piel, y aquello me devolvió a la normalidad de su aseo.

Me respondió que mejor que no, pues, si así ocurriera, se trasladaría a otra parte.

—Los huesos podrían salir por otro punto quizá más incómodo.

Me pidió que le pasara las pinzas, con las que, después de desinfectarlas, extrajo las esquirlas que asomaban entre los coágulos de sangre; luego, el tubo de pomada, que aplicó sobre la herida. Yo lo ayudaba tranquilamente. Cuando, por fin, la herida estuvo limpia y cubierta con una capa de gasa y algodón, papá puso el esparadrapo. Luego la cubrió con una venda elástica, se puso la media de hilo que le llegaba hasta la rodilla y se levantó. Por último, después de haber desenrollado la pernera del pantalón, se calzó el mocasín y salimos de casa cogidos de la mano, conscientes de nuestra nueva cercanía.

A la vuelta hablé de aquello con mamá, entre otras cosas para evitar contarle todo lo que había visto en San Giorgio, donde ella aún no había estado. Le pregunté qué le había pasado exactamente a papá en la pierna. ¿Me pasaría también a mí? Ella me explicó que había contraído la osteomielitis justo a mi edad, y que después de tanto tiempo se había acostumbrado a aquellos trocitos de hueso que le salían por diferentes partes del cuerpo. Era una enfermedad rara y no hereditaria, no había motivos para preocuparse. La explicación de mamá me bastó, y la rapidez y la seguridad con las que papá se había hecho la cura lo convertían para mí en alguien todavía más especial, casi un héroe.

7. NO SE DAN PATADAS POR DEBAJO DE LA MESA

La herida que papá tenía en la pierna le causó diversos trastornos los años siguientes. A veces no podía andar y se veía obligado a quedarse en casa, con la pierna estirada y apoyada en una silla. Su médico, el profesor Cavadi, sugería amputársela. Pero papá, pese a que lo consideraba una eminencia, no le hacía caso: «Quiero llevármela conmigo cuando me muera», repetía. Y siempre, después de unas semanas de reposo obligado, volvía a caminar. Sin embargo, en 1979 sufrió un gravísimo accidente de coche y tuvieron que amputarle la pierna.

Dejé a mis hijos —todavía pequeños— con mi marido para ir a Bolonia, donde encontré a papá resignado y sereno: la operación había ido bien; ahora debía estar unas semanas ingresado en el hospital y había decidido ocupar el tiempo planificando su nueva vida sin «pata», como decía refiriéndose al miembro amputado. Concretamente, estaba buscando un coche con cambio automático: había tomado la firme resolución de cruzar la verja de la clínica conduciendo su nuevo vehículo. En aquella época, pocos coches tenían cambio automático, y menos aún los que podíamos permitirnos nosotros. La dificultad de la búsqueda se incrementaba si se pretendía que el coche tuviera también una buena aceleración y un maletero con mucha capacidad, porque papá tenía intención de llevarse «la pata» a Sicilia para enterrarla en el panteón familiar, en espera de que el resto del cuerpo se reuniese con ella. Cuando se enteró de que tal cosa no era posible y que habían quemado la pierna, por un momento lo invadió el desánimo. Pero enseguida se recuperó: «No pasa nada, dispondré que me entierren en el mar».

Desde la cama, seguía todo lo que pasaba en Bolonia y el norte de Italia. En vez de disfrutar de la compañía de sus hijas, nos mandaba a Chiara y a mí a visitar los lugares a los que a él le habría gustado ir para que después se lo contáramos todo con detalle. Nos presionaba para que fuéramos a comer a sus restaurantes boloñeses preferidos (especificando qué platos debíamos pedir) y nos enviaba en misión exploratoria a los que le recomendaban los médicos y las enfermeras, a quienes preguntaba con regularidad al respecto. De esta actividad, debíamos presentar informes pormenorizados. Y había que ir, además, a un montón de tiendas a comprar cosas para nosotras y para él, sobre todo bombones.

En aquel momento estaban expuestos en Florencia los Bronces de Riace, unas maravillosas estatuas griegas que se encontraron en el fondo del mar junto a las costas de Calabria: fuimos a verlos también y los describimos después detalladamente. Con todo aquel ajetreo, las dos semanas de ingreso hospitalario pasaron deprisa, al menos para nosotras. Papá, mientras tanto, había conseguido comprar el tan deseado coche con cambio automático y salió del parque de la clínica conduciéndolo él mismo, con Chiara al lado. Como él quería.

Una vez que estuvo instalado en Mosè, se le presentó el problema de recorrer los campos pedregosos y abruptos para controlar las tareas agrícolas, inspeccionar las viñas y el olivar, e ir al pozo artesiano que había mandado excavar. Sin el jeep, no era posible, pero ahora no sólo no podía conducirlo, sino ni siquiera subir al asiento del copiloto. Así que encargó que adaptaran mi antiguo Fiat 500 a sus necesidades actuales: trasladaron el acelerador al volante y él aprendió a conducir sólo con un pie. El cochecito correteaba por el campo como si fuera un minijeep.

Para hacer las compras, papá empezó a buscar nuevos proveedores y comercios: seleccionaba aquellos frente a los cuales había suficiente espacio para aparcar el coche, del que había aprendido a entrar y salir solo. Pero, al final, como no quería renunciar a sus antiguas costumbres, se le ocurrió otra solución: paraba (con frecuencia interrumpiendo el tráfico), bajaba la ventanilla y atraía la atención de los dependientes sacando el bastón por la ventanilla y agitándolo. Mientras tanto, pedía disculpas con desenvoltura y amabilidad a los automovilistas que esperaban detrás de él. Nadie se quejó nunca, ni siquiera —por lo que yo sé— a los comerciantes.

Un amigo palermitano me contó que una vez, caminando por via Maqueda, cerca de Quattro Canti di Città, le llamó la atención un atasco extrañamente silencioso delante de Pustorino, la tienda de ropa masculina por excelencia. Al continuar andando, vio a mi padre parado dentro del coche, con la ventanilla bajada, delante de la tienda: desde la acera, un dependiente estaba enseñándole corbatas mientras otro, muy erguido, sostenía una pila de cajas. Los transeúntes se detenían para mirar, silenciosos e interesados, aunque algunos no se resistían a dar su opinión —«¡La más bonita es esa de rayas rojas y azules!», «¡No, mejor llévese esa otra!»—, o bien se informaban a su vez sobre los precios. Otros pasaban de largo sin protestar, como tampoco lo hacían los automovilistas que aguardaban en fila con el motor encendido. Una vez hecha la compra, papá sacó el bastón por la ventanilla y lo agitó como si fuese una bandera en señal de saludo, no sin pronunciar un potente «¡Gracias a todos, señores!». Y después de retirar el bastón, se alejó entre los rugidos del motor.

Pensaba que había preparado bien a mis hijos cuando fueron a Mosè a pasar las vacaciones: el abuelo llevaba ahora una pata de palo, debían prestarle ayuda cuando la pidiera y ser especialmente respetuosos con él. En resumen, les había hecho todas las recomendaciones necesarias.

Me reuní con ellos, como todos los años, dos semanas después. Los niños lo sabían todo de la amputación —se hablaba de ella con naturalidad, en familia y con los amigos que iban de visita— y me describían las nuevas costumbres del abuelo, las nuevas tiendas que había descubierto y los helados que había comprado. Se sentaban a la mesa a su lado, como siempre. Mientras comían, le daban pataditas en las piernas y preguntaban canturreando: «Abuelo, ¿cuál es la pata de palo?, ¿cuál es la pata de palo?, ¿cuál es la pata de palo?». Era un asunto entre ellos tres, abuelo y nietos, nadie los reprendía.

Mi madre se limitaba a decir: «¡Niños! ¡No se dan patadas por debajo de la mesa!».

Y yo: «¡Parad de mover las piernas!».

Era su forma de aceptar que ya no podían jugar con el abuelo como antes. Papá, que sabía ser severo y terrible cuando era necesario, respondía pacientemente: «¡No, ésa no es!… ¡Sí! ¡Ésa sí! ¡Cuidado!». De vez en cuando se hartaba: «¡Ya está bien! Sabéis perfectamente que es la derecha». Aquel rito duró un par de veranos.

Papá reanudó todas sus actividades, en el campo y en el resto de los sitios. Cuando estaba en casa, se distraía en la cocina —su ragú de cerdo era famoso—, y seguía siendo capaz de disfrutar de la vida.

SEGUNDA PARTE

NI CARNE NI PESCADO

8. LA PARTIDA DE LONDRES Y LA LLEGADA A MOSÈ

Hasta los dieciséis años, mi hermano Nicola y yo pasamos las vacaciones de verano con los abuelos Agnello en Sicilia, en su casa de campo. En cuanto acababan las clases, empezaba nuestra migración hacia la granja Mosè, de donde volveríamos negros como el carbón y saciados de las cosas buenas que preparaba la abuela; por no hablar de nuestro italiano, coloreado por la cadencia siciliana y condimentado con ingentes dosis de pretéritos indefinidos. Para nuestros padres, mandarnos a casa de los abuelos era la solución perfecta: podían seguir trabajando y salir de noche sin tener que recurrir a una canguro. En cuanto a Nick y a mí, por nada del mundo habríamos renunciado a nuestra peregrinación estival.

Cuando llegaba el momento de preparar la partida de Londres, nuestro padre, con la excusa del trabajo, desaparecía sabiamente. Éramos conscientes de que mamá realizaba su trabajo como abogada con gran eficiencia, pero organizar la casa y la familia era otro cantar. La mañana de la partida comenzaba con una angustiosa búsqueda de los pasaportes y los billetes de avión, seguida de un frenético trayecto en coche a través de Londres y después por la autopista M1 en dirección al aeropuerto de Luton. Por más que nos organizáramos, no había planificación que resistiese: el horario de los vuelos acababa por pillarnos siempre por sorpresa, mientras que los pasaportes y los billetes parecían estar dotados de vida propia y recorrían toda la casa en busca de nuevos escondrijos. Por si fuera poco, en cuanto subíamos al coche nos encontrábamos a merced del tráfico y de las desviaciones para evitar las obras. Aunque sabíamos desde hacía más de un mes que debíamos estar en tal sitio a tal hora, cada vez que llegábamos a tiempo nos parecía que, al final, era un pequeño milagro lo que nos había permitido superar las adversidades que se cruzaban en nuestro camino, empezando por los obstáculos que se presentaban en casa Hornby: una batalla sin sentido, aunque no por ello la victoria resultaba menos satisfactoria.

Hasta los años noventa, Londres sólo tenía un gran aeropuerto: Heathrow. Comparado con él, Gatwick, el segundo en distancia de la ciudad, no pasaba de ser un aeropuerto de pueblo. Stansted era poco más que una llanura que utilizaban los aficionados a pilotar para volar con sus avionetas privadas. Luton, el patito feo, se empleaba para los vuelos chárter: además de ser pequeño y estar lejos, presentaba el inconveniente de su difícil acceso; quien podía permitirse los vuelos regulares lo menospreciaba, pero era el único que ofrecía a los sicilianos vuelos directos y frecuentes a un precio asequible, así que sus incomodidades pasaban a un segundo plano.

Por lo general, cuando por fin llegábamos, jadeantes, a la terminal, nos enterábamos de que el vuelo llevaba retraso, como si se burlara de nuestros esfuerzos por llegar a tiempo. Actualmente, en la era de los vuelos low cost, con aviones que aterrizan y al cabo de veinte minutos ya están a punto para despegar de nuevo, la facturación de equipaje self-service y el check-in online, resulta difícil imaginar que todo fuese tan complicado. Un retraso de cuatro horas era casi un alivio; entre cinco y diez, aceptable. Los retrasos de doce horas o más se producían muy de vez en cuando, pero no era imposible encontrarse en esa situación. Por eso, además de las maletas, los pasaportes y los billetes, mamá iba equipada también con mantas, almohadas y cualquier alimento envasado que encontraba en la cocina. Así pues, para nosotros, los niños, las vacaciones en Sicilia incluían una breve acampada con pícnic en el aeropuerto de Luton.

Cuando finalmente anunciaban el vuelo, mamá nos repetía deprisa, por última vez, lo que debíamos hacer en caso de que nos encontráramos mal o viéramos que los motores se incendiaban (en ambos casos, informar educadamente a la azafata). Pese a ello, nosotros avanzábamos tranquilamente hacia los controles, con los pasaportes y los billetes guardados en unas pequeñas bolsitas que llevábamos colgadas del cuello. Nos las había hecho, de ganchillo, la abuela, y las llevábamos con orgullo sobre el pecho, con nuestros nombres en italiano añadidos por mamá en la parte delantera utilizando tiras de pantis viejos de vivos colores. Probablemente parecíamos dos refugiados, pero la sonrisa que no desaparecía de nuestra cara contaba una historia muy distinta.

Con el transcurso de los años, los retrasos se hicieron cada vez más breves y menos frecuentes, de modo que el equipo de acampada dejó de ser necesario. Y también salían vuelos chárter de Gatwick. Pero, aun así, nuestro rito anual se repetía invariablemente.

Una vez en Mosè, sin haber tenido apenas tiempo de saludar a las personas que nos esperaban, acariciar a los perros y los gatos, echar un vistazo a las bicicletas y a los juguetes que la abuela había sacado de las cajas y nos aguardaban relucientes y bien desempolvados, llegaba el momento de la primera «visita de la tarde». La abuela nos llevaba al cuarto de baño: debíamos lavarnos y peinarnos con esmero, y luego ponernos las camisas y los pantalones cortos a juego. No nos gustaba llevar uniforme fuera del colegio, pero parecía que para la abuela era importante, así que procurábamos no quejarnos y nos esmerábamos en no manchar o estropear el conjunto. Hacia las cinco, la hora de las visitas, estábamos a punto. Nos pedían que no nos alejáramos para recibir a los invitados.

Uno tras otro, los coches de los amigos agrigentinos de los abuelos levantaban una polvareda en el camino que une la carretera nacional con el sendero particular de la granja Mosè. Los invitados se reunían con nosotros en el patio delantero, adonde se habían llevado previamente mesas y sillas para todos. Recibíamos efusivamente al grupito de hombres y mujeres de mediana edad. Los hombres se saludaban llamándose «abogado», «aparejador» o «doctor», mientras que las mujeres respondían a diminutivos musicales como Laurè, Mimì y Adelù. A los niños nos presentaban una mejilla perfumada de loción para después del afeitado o recubierta de una gruesa capa de polvos de maquillaje para recibir un beso antes de acomodarse. Este ritual perfumado de polvos y loción no cambió un ápice ni siquiera cuando, de adolescentes, nuestro conjunto de camisa, pantalón y sandalias fue sustituido por vaqueros, camiseta y zapatillas de deporte.

Después de los saludos, los invitados tomaban asiento: los hombres, alrededor del abuelo; las mujeres, alrededor de la abuela. El protocolo se seguía al pie de la letra y en ese momento estábamos listos para disfrutar del café y las pastas. La costumbre de llevar dulces a los anfitriones siempre me sorprendió, y para mí era un símbolo de la gran diferencia cultural entre mis dos mitades: en Londres, los amigos de mis padres siempre traían una botella de vino o de licor que no tenía ningún interés para mí; en Italia, los invitados llegaban con maravillosas bandejas de pastas magníficamente elaboradas y decoradas con cintas atadas formando extravagantes lazos. Tanto ahora como entonces, me parece una manera muchísimo más apropiada para demostrar agradecimiento y amistad.

Pero, antes de que desenvolvieran los dulces en la cocina y los llevaran a la terraza junto con el café y agua fresca, debíamos conversar un poco. Por lo general, se trataba de responder a preguntas como «¿Te gusta Sicilia?», «¿En qué curso estás?» «¿Qué dice la reina Isabel?», y recibir algún enérgico pellizco en las mejillas. Nunca he entendido por qué los adultos italianos se sienten con derecho a pellizcar a los niños en las mejillas tan fuerte como para dejarles la marca en ellas; habría preferido que no lo hicieran. Me recordaba esos mercados de caballos donde los compradores golpeaban las patas de los pobres animales para evaluar su tono muscular, les levantaban los labios para comprobar el estado de su dentadura y les miraban las pezuñas para ver si estaban agrietadas. Con todo, valía la pena soportar algunos pellizcos con tal de degustar aquellos dulces sublimes.

No tardé en descubrir por qué siempre me preguntaban «¿En qué curso estás?», algo que a mí me resultaba muy extraño. En Gran Bretaña, los estudiantes no pueden repetir curso. Al que va retrasado se le anima a esforzarse más, y si no lo consigue normalmente deja los estudios a la primera ocasión. Así que todos los veranos, cuando decía que en otoño pasaría al curso siguiente, los sicilianos daban por descontado que mis estudios iban de maravilla. Yo estaba encantado de dejarlos con esta certeza y de encontrar, por fin, a unos adultos a los que no debía dar explicaciones sobre la falta de talento o de capacidad de trabajo de la que los profesores se quejaban a mis padres.

Una vez que nos habían enrojecido las mejillas como era debido y se habían informado sobre nuestros progresos escolares, los adultos ya podían hablar entre ellos, siempre rigurosamente divididos por sectores y temas. Los hombres hablaban, con gran seriedad, de coches y política; las mujeres mantenían conversaciones más animadas sobre el bienestar y las respectivas familias. Los dos grupos diferían también en el estilo: los hombres hablaban y hacían comentarios de uno en uno, mientras que las amigas de la abuela practicaban un intercambio más competitivo. En cuanto una acababa de hablar de los éxitos de su hijo, abogado en Milán, otra atacaba contando su experiencia personal en una clínica de la misma ciudad, y antes incluso de que hubiera terminado de decir lo satisfecha que estaba del tratamiento recibido para las varices, una tercera estaba ya describiendo con todos sus pormenores los escalopes a la milanesa que había preparado su nuera para comer ese mismo día. Al cabo de unos minutos se venía abajo cualquier pretensión de mantener separados los diferentes relatos y de buscar un tema común: las tres señoras hablaban alegremente todas a la vez, sin parar ni un instante. El volumen subía y bajaba, el tono variaba, pero el flujo de palabras permanecía constante. Era como si sobre sus cabezas flotara una pelotita y les correspondiera a ellas la tarea de mantenerla en el aire con su parloteo. Y cuanto más subiera la pelotita, mejor.Cuando la abuela entraba en casa para ayudar a la sirvienta a traer el carrito con los dulces y las bebidas, se concedía una tregua, pero luego el bombardeo se reanudaba con idéntica intensidad.

9. ¿TÚ QUÉ ERES, MÁS INGLÉS O MÁS ITALIANO?

Fue durante uno de aquellos «alto el fuego» cuando doña Laura, temblando aún a causa del cansancio producido por la «conversación» y casi sin aliento, me pidió que me acercara. Bajando la voz y hablando muy despacio para asegurarse de que la entendiera, me miró directamente a los ojos y me preguntó: «Dime, Giorgino, ¿tú que eres, más inglés o más italiano?». A continuación, se dejó caer contra el respaldo de la silla y miró a los demás. Así que todos se volvieron hacia mí para ver en qué estado plantaría mi bandera.

La pregunta me hizo sentir bastante incómodo y tuve la clara impresión de que había una respuesta correcta y otra incorrecta. La verdad es que no me parecía que fuese ni lo uno ni lo otro. Hablaba correctamente ambas lenguas y me sentía en casa en ambos países. El marido de la señora Laura percibió mi confusión e intentó ayudarme a reflexionar: «¿En qué lengua piensas, Giorgio?». Mi indecisión aumentó: no me parecía que pensara en una lengua específica. Ni siquiera era del todo consciente de que pensara, como confirmaba sistemáticamente mi boletín de notas. Era como preguntarle a un cristiano: «¿Eres un brahmán o un intocable?». Mientras me debatía en busca de respuestas, la abuela y la sirvienta volvieron a la terraza con las bandejas cargadas de dulces y café, y todos los ojos se dirigieron hacia las hileras ordenadas de pastas de almendra, petisús y babás que habían traído los invitados. Las bandejas acapararon toda la atención y la conversación se desvió hacia ellas para llevar a cabo un examen casi forense de cada variedad de dulce, acompañado de disquisiciones sobre la maestría de los diferentes pasteleros.

En las visitas sucesivas, la pregunta sobre la nacionalidad se formulaba invariablemente, y yo continuaba evitándola porque tenía la impresión de que carecía de argumentos sólidos. Así pues, doña Laura no obtuvo nunca una respuesta, y por lo demás yo no he llegado nunca a una conclusión. Para mí, «nacionalidad» es una palabra, una etiqueta, pero no tiene el poder de conseguir que una persona se sienta, piense o se comporte de un modo y no de otro.

10. FRANKIE Y LA PIZZA

Cuando mi hijo Francesco, llamado Frankie, llegó más o menos a la edad que tenía yo en el momento en que me hicieron la fatídica pregunta, me entraron ganas de preguntarle lo mismo a él: «¿Te sientes más italiano o más inglés?».

Esperaba una respuesta más meditada: Frankie era mucho más despierto que yo a su edad y más propenso a la especulación filosófica. A los cuatro años ya le había provocado una crisis a su niñera cuando, volviendo de la guardería a casa a través del parque, se detuvo para señalar el cielo y decirle, muy serio: «Fíjate, Alba…, en el cielo no hay esquinas». En cambio, no destacaba en matemáticas, así que, mientras nos comíamos una pizza, le propuse explicarle las fracciones a cambio de que me contara lo que pensaba sobre su nacionalidad. Después de pedirle al camarero que nos trajera un plato vacío, le pedí a Frankie que imaginara el plato dividido en cuatro partes iguales: los cuartos vacíos eran «inglesidad», y los ocupados por la pizza, «italianidad». Siguiendo este razonamiento, el plato vacío era como su madre, inglés al cien por cien. Frankie no parecía impresionado, pero yo insistía. Cuando llegó la primera pizza, le expliqué que él era un cuarto italiano, puesto que su madre era totalmente inglesa, mientras que yo era mitad inglés y mitad italiano. Y mientras decía esto, puse un cuarto de pizza en su plato:

—¿Ves? Un cuarto de «italianidad». Mummy, que es inglesa, te da medio plato vacío, mientras que yo, que soy medio italiano, te doy otro cuarto vacío y un cuarto con pizza.

—¿Ya está?

Frankie parecía decepcionado.

—Espera —continué—. Yo, en cambio, tengo media pizza, porque la abuela Simo es totalmente italiana, mientras que grandpa Martin es totalmente inglés.

—Ah, vale —dijo, comparando mi media pizza con el cuarto que había en su plato.

Cuando me disponía a cortar la segunda pizza para mostrarle que la abuela Simo era enteramente italiana, Frankie se me adelantó:

—¡Vale, ya lo he entendido! Un entero y un vacío dan una mitad, una mitad y un vacío dan un cuarto…, que somos Elena y yo, ¿no?

—Exacto —confirmé, pasándole la pizza entera mientras yo llenaba mi plato con los trozos que había utilizado para la demostración.

Mientras regresábamos a casa, íbamos hablando del colegio y le pregunté a Frankie si algún adulto le había pellizcado alguna vez las mejillas. En vez de responder, mi hijo, siguiendo el hilo de sus pensamientos, levantó los ojos para mirarme a la cara y me preguntó:

—Daddy, entonces, si como más pizza, ¿me vuelvo más italiano?

—Tal vez —respondí.

Nunca habíamos estado tan cerca de dar una respuesta a la difícil pregunta de doña Laura.

11. PRIMEROS AVISOS

En 1978, abrí con mi amiga Marcia el estudio legal Hornby & Levy. Nuestro despacho estaba en Brixton, un barrio habitado principalmente por inmigrantes caribeños, y nos ocupábamos de derecho de familia y derecho penal; nuestra clientela disfrutaba del legal aid, la defensa legal gratuita. Cuando mis hijos crecieron un poco, durante las vacaciones me ayudaban en el estudio: archivaban los expedientes, numeraban las páginas de los dosieres que había que depositar en los tribunales y hacían recados. Luego, en los años de instituto, acompañaban a los clientes a los tribunales, redactaban las notas del juicio y sustituían a los empleados en la recepción. Nunca recibieron ninguna retribución: nos parecía normal que, en caso necesario, los hijos ayudaran a los padres en casa y en el trabajo.

George se había convertido en un muchacho bien parecido y le gustaba ponerse chaqueta y corbata para ir a los tribunales. Era listo, respetuoso y muy despierto: gustaba a los clientes. Sólo una vez intentó que lo eximiera de acompañar a un cliente quejándose de misteriosos dolores en una pierna y en la espalda, pero, creyendo que se trataba simplemente de indolencia, insistí en que fuera. Aquella mañana yo también estaba en el Alto Tribunal de Justicia y, cuando acabó mi audiencia, fui a buscarlo a la sala. Lo vi caminar por el pasillo, elegantísimo con un antiguo traje de mi suegro, apoyándose en el bastón de ébano que había pertenecido a mi padre. «Has cogido el bastón del abuelo para parecer mayor, pero aún tienes cara de niño», bromeé.

George estudió Derecho, pero después prefirió trabajar en un banco de negocios en la City. Viajaba con frecuencia y cobraba un buen sueldo. A veces se quejaba de dolores en la pierna —siempre la misma, la derecha—, pero nadie pensó nunca que fuera algo grave. Con el tiempo me pareció que su manera de andar se asemejaba cada vez más a la de mi padre de joven y me dio por pensar que quizá tuviera también osteomielitis. Pero enseguida me tranquilizaba: no presentaba ningún síntoma de la enfermedad, y, en cualquier caso, gracias a la penicilina ahora ésta se curaba fácilmente.

Hasta que dejé de preocuparme. En algunas cosas me he vuelto «inglesa». Por ejemplo, no les doy especial importancia a los achaques. Admiro a los ingleses por su indiferencia ante el dolor físico y, sobre todo, por su propensión a no hablar de él. Los sicilianos, por el contrario, casi parecen disfrutar hablando de padecimientos, muertes y enfermedades; escuchan los relatos de las dolencias de los demás con gran respeto, como si fueran la confirmación tan esperada de las dificultades de la vida y la demostración del hecho de que vivir es sufrir.

A los treinta años, Giorgio se casó, y su suegro, aficionado al golf, lo introdujo en ese deporte, nacido en Escocia como juego popular, pero convertido en una práctica elitista. En la familia le tomábamos el pelo, incluso cuando se quejó más de una vez de dolores en la pierna derecha (sin acudir, por lo demás, al médico). Con el transcurso de los años casi me acostumbré a oír que no había podido ir a jugar al golf a causa de la pierna o que se había encontrado mal después de jugar. Me convencí de que era una cuestión de pereza e inconstancia. En el fondo, los hombres de la familia Hornby nunca habían sido deportistas y aquella nueva pasión por el golf no dejaba de parecerme una pose.

En febrero de 2001, la noticia de que sería abuela me hizo feliz. Era un periodo especialmente bueno para mí: había decidido vender el estudio a mis socios y estaba haciendo planes para el futuro, en particular un viaje a Alepo. También tenía un nuevo e imprevisto interés: en septiembre del año anterior había empezado a escribir una novela titulada La Mennulara, la historia de una chica que, tras haber sido violada y puesta al servicio de una familia rica, se libera y lleva una vida plena, aunque dolorosa. Acababa de terminarla y estaba revisándola.

En septiembre, mamá vino a Londres para estar presente cuando naciera el bebé. Podía dedicarle poco tiempo porque estaba ocupándome de un caso complejo. Representaba a cinco niños nigerianos —de edades comprendidas entre los trece años y los dos meses— cuya madre había muerto misteriosamente en casa después del último parto. La policía había detenido al padre, acusado de uxoricidio, y los hijos estaban temporalmente con tres familias de acogida distintas.

La tarde del 3 de octubre tenía una cita importante con un pastor nigeriano, amigo de la familia, a quien iba a visitar con la esperanza de encontrar a alguien que pudiese hacerse cargo de los cinco niños juntos. Me disponía a salir cuando George me telefoneó: iba al hospital, su mujer estaba de parto.

Tuve que dejar sola a mamá. Habría preferido quedarme y compartir con ella la ansiosa espera, pero no tenía elección: el deber me llamaba. El pastor y su esposa me recibieron con cortesía y hablamos de mis pequeños clientes. En el momento de despedirnos, la mujer me dijo: «A usted le preocupa algo», y me confesó que era médium. Le conté que estaba a punto de nacer mi primera nieta. «Irá todo bien —me tranquilizó—, pero debe prepararse para un año difícil. Tendrá que ser fuerte.»

Elena Hornby nació el 4 de octubre de 2001, sana y guapísima: nunca había visto a George tan feliz. Una semana después, mamá y yo fuimos a verlos a su casa. George estaba pensativo, y cuando su mujer se alejó, me dijo en voz baja: «Me pasa una cosa muy rara: cuando cojo en brazos a Elena, tengo la impresión de que no voy a ser capaz de sostenerla, me da miedo que se me caiga». En voz baja también, para que mamá no me oyera, le aconsejé que fuera al médico inmediatamente.

Recuerdo poco de los cuatro meses siguientes. La alegría de ser abuela se veía ensombrecida por la preocupación que me producía la salud de Giorgio. Era un constante ir y venir de un especialista a otro, buscando desesperadamente un diagnóstico. Las hipótesis eran de lo más diversas, incluso se hablaba de una enfermedad neurológica. Pero yo no quería pensar en eso, no me informaba; las palabras de la médium —«Debe prepararse para un año difícil. Tendrá que ser fuerte»— y las de George —«Me da miedo que se me caiga»— retumbaban en mi interior.

Aparentemente, la vida continuaba de forma apacible. En Navidad, George llevó a su familia a Sicilia. Recibimos muchas visitas de parientes y amigos para conocer a la niña. No se habló de médicos, como si hubiera sido una falsa alarma.

Cuando George jugaba con Elena y la cambiaba, yo intentaba que mi angustia no se trasluciera. Sin embargo, era siempre la madre quien cogía en brazos a la pequeña y la ponía en el cochecito.

12. CITY WALK

En los comienzos de mi carrera en la City descubrí, junto con otros aprendices que intentaban trabajar lo menos posible, que bastaba caminar con paso decidido, mirada absorta y un libro de derecho bajo el brazo para desanimar a cualquiera que tuviese intención de encargarme alguna tarea. Lo llamaban City Walk, y fue un valioso escudo durante mi carrera legal y gran parte de los años que pasé entre los banqueros.

Precisamente durante estos paseos empecé a tropezar, pese a que me concentraba para mantener un paso ágil y enérgico de manera que el City Walk resultara convincente. Con el transcurso del tiempo, me di cuenta de que tenía que llevar cada vez más a menudo el zapato derecho al zapatero para que encolara la punta de la suela y comencé a padecer fuertes dolores de espalda. Así que, armado con un buen seguro sanitario, me embarqué en mi odisea personal —que duró tres años— entre los monstruos sagrados de la medicina. Me convertí en un asiduo visitante de Harley Street, la larga calle que va de Cavendish Square a Regent’s Park y que alberga las consultas de los profesionales más destacados de la capital. Uno tras otro, todos admitían que no eran capaces de darme una respuesta segura y me enviaban a hacerme pruebas de todo tipo. Durante una de ellas tomé conciencia de que quizá se trataba de algo grave.

Una tarde fui al Moorfields Eye Hospital, situado en la zona este de Londres y conocido —como indica su nombre— por ser el mejor en el tratamiento de las enfermedades de los ojos, sin tener nada claro por qué estaba allí. Siguiendo las indicaciones de la recepcionista, deambulé por los pasillos hasta llegar al ala más alejada del antiguo edificio victoriano. Me recibió un viejecito con bata blanca y las gafas sucias. A juzgar por su aspecto, se hubiera dicho que el paciente necesitado de ayuda era él.

—¿Doctor Stein? —pregunté.

—Mister Stein —me corrigió él.

Ya conocía el esnobismo de la etiqueta médica inglesa, que distingue al simple doctor (Doctor) del especialista (Mister).

—Perdone —le contesté, un poco contrariado—. Cuénteme su problema.

No conseguí arrancarle ni una sonrisa con aquella irónica inversión de papeles. Mister Stein se limitó a señalarme una silla, junto a un instrumento que tenía aspecto de radio de válvulas de otra época: había hileras de botones, cada uno acompañado de su correspondiente indicador con aguja.

Mister Stein me pidió que me subiera la pernera derecha de los pantalones hasta más arriba de la rodilla y cogió dos agujas unidas a unos cables eléctricos. En el transcurso de los siguientes treinta minutos me pinchó con aquellas agujas y anotó los flujos de corriente registrados por su máquina infernal. (Cada vez que lo recuerdo, me viene a la mente la escena de Marathon Man en la que el pobre Dustin Hoffman es torturado por Laurence Olivier.) Finalmente, mister Stein pareció satisfecho y me ofreció un pañuelo para que me limpiara las gotas de sangre que brotaban de los puntos donde había tenido dificultades para encontrar los nervios. Durante la prueba había permanecido casi todo el tiempo callado. Le pregunté si había encontrado algo.

—No —respondió—, el objeto de esta prueba era excluir una de las hipótesis. Estoy bastante seguro de que no se trata de una enfermedad de la motoneurona. De todas formas, no se preocupe, le enviaré mis conclusiones a su médico.

Era la primera vez que se planteaba la hipótesis de un trastorno neurológico, que llevaría por fin a un diagnóstico definitivo.

Siguieron otras pruebas, afortunadamente sin agujas. Al principio, los técnicos del hospital mostraban su preocupación por si sentía claustrofobia dentro del aparato de resonancia magnética, que tiene el aspecto de un cubo de plástico y metal, de dos metros o más de alto y de ancho, en el que se ha excavado un túnel bastante estrecho. Sin embargo, a mí enseguida me dio la impresión de que era una madriguera caliente y segura donde no me podría pasar nada malo, y en poco tiempo me convertí en uno de los pacientes preferidos de los técnicos: llegaba, me tumbaba y casi inmediatamente me dormía sin necesidad de que me tranquilizaran o de que tuvieran que repetirme que no me moviera mientras la máquina pasaba revista a mis estructuras internas. Finalmente, tras una intervención más complicada que consistía en extraer una muestra de líquido cefalorraquídeo, me confirmaron el diagnóstico de una forma rara y progresiva de esclerosis múltiple para la cual —a diferencia de las demás— no existen fármacos.

Pese a que tenía firmes sospechas de algo de ese tipo, confieso que por un momento me invadió el pánico. Sin embargo, inmediatamente después mi parte menos egoísta vio el lado positivo de la situación: por suerte, me había sucedido a mí y no a mi hija o a su madre. La única pregunta que recuerdo que le hice al médico huraño y taciturno que me había dado la noticia fue:

—¿Es hereditaria?

—No —respondió él sin vacilar.

Aquello fue suficiente para calmarme: mi mujer y yo deseábamos que Elena no fuera hija única; podíamos plantearnos tener otro niño.

TERCERA PARTE

COMO UNA NUBE ALTA

13. NADIE PUEDE VOLAR

En enero de 2002, George me anunció que se sometería a pruebas más profundas y bastante dolorosas: la extracción de una muestra de líquido cefalorraquídeo para excluir la posibilidad de una esclerosis múltiple. Sólo entonces me di cuenta de que probablemente mi hijo estaba enfermo, muy enfermo.

Llevaba una doble vida: en compañía era feliz y estaba tranquila, pero cuando me quedaba sola no pensaba más que en él y en el miedo a la esclerosis múltiple. Había terminado de revisar mi novela y se la había dado a leer a algunos amigos. El descubrimiento de que echaba de menos escribir vino acompañado de un hecho insólito: me «visitó» la tía marquesa, una antepasada de mi padre que había sido maltratada por su marido y calumniada por la familia. Oía la voz de esa mujer a la que no había conocido, puesto que había muerto a principios del siglo XX: «Escribe sobre mí, escribe sobre mí…». Y empecé a pensar en ella, a construir la historia de Costanza, niña y esposa postergada, que acoge en casa al hijo de su marido y de la amante de éste y es objeto de escarnio por parte de sus hermanos: era la única actividad que me liberaba del sufrimiento constante por Giorgio.

Mientras tanto, La Mennulara había llegado a la editorial Feltrinelli. Esperaba su decisión sin ansiedad ni curiosidad. Giorgio se disponía a someterse a las últimas exploraciones —las definitivas— y le informarían de los resultados a primeros de marzo: eso era lo único importante.

El 3 de marzo de 2002 recibí una llamada de Feltrinelli. «Hay talento en su manuscrito, sí, talento…», decía una voz de dulce cadencia milanesa. Inmediatamente pensé en Giorgio: ¿y si al día siguiente el médico me dijera: «Hay una enfermedad incurable en su hijo, sí, incurable…»? En el momento en que cedía a la vanidad —¡me convertiría en autora de una prestigiosa editorial!—, una sombra se cernía sobre mí: al día siguiente me quedaría cuidando de Elena para que George y su mujer fueran al hospital a que les informaran del diagnóstico definitivo. Talento, talento… No quería talento. Quería un hijo sano, nada más.

Al día siguiente, 4 de marzo, llegué a primera hora de la mañana a casa de George para quedarme con Elena, mientras él y su mujer iban al hospital para que les comunicaran el diagnóstico. La niña estaba sonriente en mis brazos: mirábamos por la ventana a sus padres, que salían desanimados de casa. Su mamá se había vuelto para dirigirnos un último saludo. Al verla pálida y encorvada, sin maquillar, ella, que siempre iba impecable y elegante, se me encogió el corazón.

Dejé a Elena sobre la alfombra para bebés: le acercaba los juguetes —muñecos y animalitos de trapo y de goma— y ella los observaba con curiosidad.

Dos horas más tarde sonó el teléfono.

—¿Sí?

Silencio. George llora y finalmente, haciendo un esfuerzo, me dice cuál ha sido el diagnóstico: esclerosis múltiple primaria y progresiva. La peor. Esa para la que no hay fármacos. «Los médicos no pueden hacer nada, ni siquiera para ralentizarla.»

Antes de que yo pueda decir algo, me pide que se lo comunique en estos términos a su abuela, que está también pendiente de recibir noticias. «Debes ser clara, debes decirle que no tiene cura. Tiene que entenderlo. No hay nada que hacer.»

Una elección dificilísima. ¿En el bien de quién debía pensar? ¿En el de mi madre o en el de mi hijo?

Quisiera mentirle a mamá, decirle que «probablemente» es una esclerosis y no entrar en detalles. Evitar la verdad brutal, dejarle una pizca de esperanza, cierta incertidumbre, y darle la mala noticia poco a poco. Tiene casi ochenta años y probablemente morirá antes de ver la atrocidad de la enfermedad de Giorgio. Comprenderá la verdad con el paso del tiempo. No quiero decírselo ahora.

George la adora. Su mujer me ha contado que puso una condición imprescindible para casarse: «Si tenemos una hija, se llamará Elena, como mi abuela». Ahora no quiere que mi madre se aferre a falsas esperanzas, que lo anime a ir a otros médicos en busca de una segunda opinión, no lo soportaría. No soportaría que lo animase a esperar lo inesperable.

El bien de George es lo primero, haré lo que me ha pedido: le diré la verdad. Entre otras cosas, yo también pienso que, en cuestión de enfermedades, es lo más correcto. Siempre les he dicho a mis hijos que las malas noticias hay que darlas enseguida, nunca ocultarlas. Durante años, cuando aterrizaba en Palermo notaba que se me hacía un nudo en la garganta: ¿qué habrá pasado mientras yo no estaba? Quizá haya algo que no me han dicho.

La primera vez que regresé a Sicilia ya casada, sólo cuatro meses después de la boda, encontré esperándome a mi madre, mi hermana y mi primo Silvano, pero no a mi padre. «Tuvo un accidente de coche dos semanas después de que te marcharas», me dijeron. Verlo todavía en el hospital, delgadísimo y doliente, me impresionó. Así que comprendo la decisión de George, que me ha oído contar esa historia infinidad de veces y repetir que hay que afrontar siempre la realidad, sea la que sea, sin tratar de ocultarla o de hacer como si no existiera.

Pero, aun así… De pronto suena el teléfono. No contesto, presiento que es ella, mamá. Tres, cuatro, cinco timbrazos, luego silencio. Me armo de valor, dejo a Elena entretenida con sus animalitos y, antes de que pueda levantar el auricular, el teléfono empieza de nuevo a sonar.

—¿Sí?

Es ella, con voz nerviosa, quiere saber. Empiezo a explicar con calma, como un abogado, sin emoción.

Me interrumpe:

—Seguramente hay un tratamiento, hay que informarse mejor. Llamemos a Augusto, a Milán, él conoce a muchos buenos médicos.

—Mamá, tienes que entenderlo. Es así, como te he dicho. Te lo repito, es así. No hay ningún tratamiento. Ninguno.

Silencio.

La espera se me hizo interminable. Elena, tumbada en la alfombra, profería grititos jugando con los muñecos de trapo que tenía colgados delante. La miraba y le sonreía mientras pensaba en otra cosa. Estábamos en Europa, lejos de las guerras, disponíamos de dinero, nos queríamos…, encontraríamos algo que hacer por George y su enfermedad, me decía. Me fijé en que Elena estaba absorta observando el conejito que había cogido con las manos.

Entonces me permití llorar.

Después de comer la saqué al jardín, bien abrigada. Una paloma marrón y blanca, posada en una rama alta, nos miraba con curiosidad, los ojos brillantes y penetrantes fijos en mí. Un aleteo, y se fue volando. Planeó en lo alto, magnífica, con las alas extendidas. El cielo era luminoso, prácticamente no había nubes. Parecía que todos los pájaros de Brixton se hubieran dado cita, lo cruzaban a lo largo y a lo ancho, como si tendieran una red, solos, de dos en dos, en formación.

Los observamos juntas, abuela y nieta. Largo rato. Bastó aquel vuelo en el cielo de Londres para devolverme a la realidad. Todos los pájaros saben volar, pero ningún ser humano lo ha conseguido nunca. Ninguno. Nadie puede volar.

Recordé cuando, de pequeña, me veía obligada a ir a la cama para la odiada siesta: postigos entornados, cortinas corridas…, en la penumbra imaginaba que me convertía en pájaro. Revoloteaba hacia el techo, me detenía en las esquinas, describía círculos concéntricos alrededor de la lámpara y por último me posaba en lo alto de la librería y miraba, abajo, los muebles, la cortina, la papelera, la cama y las sillas: era divertido. Después echaba a volar de nuevo por las otras habitaciones, observaba muebles y personas que, desde lo alto, parecían diminutas.

Poco a poco aceptaba la atrocidad de lo que nos había sucedido: una horrible enfermedad en la familia. Pero era también un reto. De la misma manera que no podemos volar, George no podría caminar, lo cual no le impediría disfrutar de la vida de otra forma. Mi padre había sido un fantástico ejemplo. En la vida hay algo más que volar, y quizá también que caminar. Encontraríamos ese algo más.

14. CUANTO ANTES SE LLORA, MEJOR

Todavía no me he reconciliado con la decisión de comunicar enseguida y sin rodeos mi diagnóstico y las escasas posibilidades de cura. Por otro lado, si bien era consciente de que aquel anuncio causaría dolor, también sabía que no había otras opciones posibles.

Siempre he sido el tipo de persona que considera que la vida es una serie de retos inevitables, y creo que vivirla bien depende precisamente de cómo se afrontan esos retos, evitando perderse en lamentaciones sobre su injusticia o sus dificultades, o, peor aún, rendirse. En mi opinión, si el hombre del tiempo ha anunciado temporales, es mejor coger un buen paraguas que disgustarse, tomarla con quien ha informado o renunciar a salir. Desde luego, nada bueno puede suceder fingiendo que el telediario ha terminado sin que haya intervenido el meteorólogo.

Y sin embargo, muchos a los que se les diagnostica esclerosis múltiple lo mantienen en secreto hasta que la discapacidad les hace imposible seguir negándolo. Muchas veces, lo que les impulsa a actuar así es la voluntad de alejar de sí mismos y de sus seres queridos el dolor de la enfermedad, aunque también hay quien teme perder el trabajo, la posición social e incluso el afecto. Conozco a algunos, y no puedo dejar de pensar que se sentirían más apoyados, y menos solos, si compartieran miedos e incertidumbres con amigos, familiares y compañeros de trabajo.

Además, existen minorías, casi siempre muy religiosas, si no fanáticas, que consideran la enfermedad —especialmente si es incurable— un juicio sobre la persona, una especie de castigo. Afortunadamente para mí, en la familia sólo teníamos una santa, mi abuela, y cuando comuniqué que estaba enfermo, nadie, ni siquiera ella, me juzgó o cambió la opinión que tenía de mí por haber sido desafiado tan duramente.

Una vez enjugadas las lágrimas, quien quisiera ayudarme a seguir adelante sería bien recibido, y aunque no se sabía con certeza hacia dónde me dirigía, a lo largo del camino sin duda nos divertiríamos todo lo posible. En estos casos, cuanto antes empieza uno, más camino recorre y mejor se lo pasa.

Parece raro, pero cuanto antes se llora, mejor.

15. TIENE QUE HABER UN TRATAMIENTO

Parientes y amigos, afectuosos y consternados, deseaban mostrarse alentadores: «Encontraréis buenos médicos que propongan tratamientos, medicamentos…», decía mi prima Maria. Otros nos aconsejaban opciones terapéuticas insólitas o vanguardistas.

Una amiga romana me recomendó a un famoso aunque controvertido especialista en medicina alternativa que la había curado a ella y a otros de enfermedades del sistema nervioso. Todos coincidían en que era preciso pedir una segunda opinión, a pesar de que en Inglaterra los médicos habían reiterado que los resultados de las pruebas no podían ser más claros y que para ese tipo de enfermedad no había ningún tratamiento.

Darshana, mi gran amiga india, y otros amigos orientales me sugerían la medicina ayurvédica, china y tibetana; amigos sudamericanos me daban nombres de médicos brasileños que curaban todas las enfermedades del mundo, y numerosos amigos londinenses me indicaban clínicas especializadas estadounidenses. Muchos incluso me contaban de personas con la misma enfermedad de George que se habían curado. Yo tenía la sensación de estar dentro de una batidora.

Giorgio, en cambio, lo veía clarísimo: tenía intención de que lo trataran en Inglaterra. Yo no podía hacer otra cosa que aceptarlo. En alguna otra parte del mundo quizá hubiera mejores terapias, pero había una joven familia acongojada a la que era preciso mantener unida.

Yo también me había informado, el diagnóstico era correcto: una enfermedad incurable y progresiva. No se podía hacer nada. No resultaba fácil explicárselo a los que me querían y deseaban lo mejor para George. Cada visita, cada llamada, cada encuentro con los que se habían enterado de la noticia era una tortura.

«¡Tiene que haber un tratamiento! ¡Ahora todo se cura!»

«¡Infórmate!»

«Conozco a un médico en Catania que ha descubierto un tratamiento, ¡llámalo!»

Agradecida por el interés, respondía educadamente a todos. Explicaba que no le transmitiría aquellas recomendaciones a Giorgio porque en ese momento no quería hablar del asunto. Pero no desistían. Con afecto, me criticaban y me animaban a tomar decisiones por él, a veces haciendo que me sintiera —a buen seguro sin esa intención— poco enérgica:

«Tráelo a Chicago. Le dices que vais de vacaciones a América y nos lo traes.»

«No le hagas caso a tu nuera, tú eres la madre…»

«Dame los resultados de las pruebas, yo me ocupo de llevárselos al médico.»

Actuaban de buena fe, y sin duda no podía descartar que otros tipos de medicina o especialistas de otros países estuvieran más avanzados en la investigación y el tratamiento.

Después hablaba con los médicos ingleses y éstos me explicaban que actualmente en el ámbito científico los conocimientos se compartían en todo el mundo. Tal vez con el tiempo la investigación daría resultados positivos, pero, por el momento, realmente no había nada que hacer. No obstante, los partidarios recalcitrantes de la medicina alternativa, con los cuales no conseguía mantener un diálogo porque se negaban a aceptar la decisión de George, seguían en sus trece.

En abril de 2002, Giorgio me pidió que fuera a recogerlo al hospital después de un breve internamiento durante el cual se había sometido a otras pruebas: vería al jefe del servicio de neurología, que confirmaría el diagnóstico, nos explicaría lo que nos aguardaba y respondería a mis preguntas. Fui con Elena. Giorgio, que nos esperaba en la entrada del hospital, nos condujo hasta el pasillo donde estaba su habitación. Dejé a Elena en la cama: la niña —que ya tenía siete meses— miraba a su alrededor, curiosa, con la cabeza hundida en las almohadas, y cuando su mirada se cruzó con la de su padre, se le iluminó el rostro y entreabrió la boca en una sonrisa de felicidad. Mientras tanto había entrado el médico, seguido por su equipo. Era arisco, estaba a todas luces muy ocupado. Vino directo hacia mí y me dijo literalmente: «Por desgracia, confirmo el primer diagnóstico. Su hijo ha tenido mala suerte por partida triple: en primer lugar, porque la esclerosis, cuyo origen se desconoce, la padecen más mujeres que hombres; en segundo lugar, porque se le ha declarado siendo aún joven; y, en tercer lugar, porque la suya es del peor tipo, el que no tiene cura. Nosotros lo acompañaremos en su evolución y haremos todo lo que podamos».

Elena gorjeaba, serena, sin apartar su mirada amorosa de su padre.

He pensado muchas veces en la actitud del médico, y sólo con el tiempo he llegado a entenderla. Como abogado, yo también he tenido que dar noticias horribles: he dicho a madres cuyos hijos habían sido dados en adopción a extraños que no volverían a verlos; a otras les he revelado que sus compañeros habían abusado de sus hijas; también he comunicado a niños la muerte de un hermano o un padre. En todas las ocasiones he sido clara y concisa. Aquel médico se había comportado como yo, probablemente tenía razón, y sin duda así lo creía.

Mientras salíamos del hospital me telefoneó Nicola. Sin darle tiempo a hablar, le conté, exaltada, el dictamen del médico.

—Perdona, mamá —contestó él—, sólo quería decirte que mi mujer está embarazada.

Deseé que la tierra me tragara.

16. UNA BRUSCA DESVIACIÓN

Las madres no deben interferir en la vida matrimonial de los hijos, en especial de los hijos varones. No sirve de nada, sólo es perjudicial.

Había hablado con mi madre y con Chiara y habíamos acordado que nuestro papel, y el mío en particular, era apoyar a George y su mujer incluso económicamente. El apoyo práctico resultó necesario enseguida, porque cuatro meses después la mujer de George se quedó embarazada de nuevo: en el espacio de tres años, los pequeños Hornby serían tres.

Pasaba el tiempo y la esclerosis avanzaba despacio, aparentemente sin alterar a los niños. George utilizaba de vez en cuando el bastón: Elena y Frankie —que había nacido en marzo de 2003— sabían que su papá no estaba bien y llevaban una vida normal. Frankie se parecía mucho a George y lo adoraba. Elena estaba muy encariñada con su padre y lo imitaba: en Mosè cogía ramas de olivo, que se reservaban para encender la chimenea, y hacía bastones, y en ocasiones iba a la entrada, donde teníamos los bastones antiguos de mi padre, y después de escoger uno iba de un lado a otro de la casa fingiendo que cojeaba.

En la familia no hablábamos de la enfermedad de forma explícita. Cuando Elena y Frankie me preguntaban por qué su padre no podía llevar paquetes, sostener bandejas con comida y levantar botellas pesadas, les decía que era así pero que había otras muchas cosas que hacía bien y sin esfuerzo, como escribir con el ordenador y jugar a las cartas con ellos.

Después de haber cedido el estudio legal a mis socios, continué trabajando unos años más. Mientras tanto, Giorgio había dejado el trabajo en la City, pero se dedicaba a otras actividades y había abierto con un socio una tienda de delicatessen. Conducía y andaba solo, con la ayuda ocasional del bastón. Les había explicado a mis hijos que daría preferencia a su familia cuando hubiera que ocuparse de los niños, y estábamos de acuerdo en que era justo que fuese así, aunque no resultó fácil encontrar un punto de equilibrio.

Sentía que mi casa era el único sitio donde mis cuatro nietos podían reunirse como una pequeña tribu para las «sleep over con la abuela Simo», que les encantaban: nos poníamos perdidos y nos tronchábamos de risa preparando albóndigas de berenjena, y luego empezaban las discusiones para decidir si acampaban debajo de la mesa del comedor (cada uno tenía su futón), dormían en los sofás cama del salón o se metían en mi cama. Antes de dormirse, charlaban hasta tarde en inglés. A medida que pasaba el tiempo, me dedicaba más a los hijos de George que a los de Nick (en 2002 había nacido Lola, y en 2004, Oliver). Era inevitable.

La escritura se convirtió en mi refugio. Veía a Giorgio con regularidad y estaba siempre disponible cuando él y su mujer me necesitaban. Mi madre y Chiara también. Continuábamos viviendo sin hablar de la enfermedad: la esclerosis era una visita desagradable a la que había que soportar en silencio. A medida que pasaba el tiempo las cosas se iban complicando, porque las dificultades motoras de Giorgio ya eran evidentes, aunque eso también acabó formando parte de nuestra normalidad. La esclerosis, por más desagradable que fuera, seguía siendo una visita y, como tal, no se la podía dar de lado. A veces nos reíamos de ella: Giorgio —con el mismo sentido del humor liviano y contagioso que su padre— tenía una gran facilidad para desdramatizar.

En definitiva, la enfermedad no nos había destrozado la vida: cada uno de nosotros continuaba trabajando, tenía sus propias obligaciones, se iba de vacaciones, entablaba nuevas amistades. Era como un dique que nos hubiera forzado a desviarnos bruscamente del camino, antes cómodo y sin obstáculos.

La esperanza y las ganas de vivir no nos habían abandonado. Yo, por ejemplo, buscaba casa en el centro de Londres. Quería vender la bonita casa de Dulwich donde había criado a mis hijos, llena de recuerdos maravillosos, para trasladarme a un piso más acorde con mi nueva vida, desde donde fuera sencillo ir al teatro, al cine o la ópera y disfrutar de ese ambiente. Además, estaba rodeada de amigos comprensivos y afectuosos: sabían que rompería cualquier compromiso si se me pedía que me quedara con los hijos de George, y lo aceptaban.

Recordaba a menudo a la paloma que había visto aquella terrible mañana de marzo: no podemos volar, pero hay muchas otras cosas a nuestro alrededor de las que podemos disfrutar.

17. LAS CÉLULAS TRAVIESAS

Los primeros años después del diagnóstico, los síntomas eran leves. Pero al pie que tropezaba se habían añadido la mano que no escribía y la vejiga imprevisible, hasta que me di cuenta de que mis impedimentos entorpecían el trabajo de mis colegas y presenté la dimisión. Ya les había informado de mi estado de salud, y la noticia fue acogida con la amabilidad y la comprensión que siempre me habían demostrado.

En mi vida de desempleado me mostraba muy abierto con quienes me preguntaban por qué había dejado de trabajar, pero eran pocos los que se percataban de que estaba enfermo. A los niños les había explicado que ya no iba al banco porque no me funcionaba bien la pierna, y a medida que crecían les daba todos los detalles que su edad les permitía comprender. Soy de la opinión de que nada causa mayor temor o angustia que no saber, y trataba de llenar todos los huecos con una información que resultara comprensible para ellos.

Cuando Elena y Frankie tenían diez y ocho años respectivamente, me plantearon la posibilidad de llevarlos al hospital mientras yo hacía unas sesiones de rehabilitación, para que hablaran con una enfermera especializada y un médico. Prepararon juntos una hoja con preguntas, entre ellas «¿Qué aspecto tiene la esclerosis múltiple?». No sé si esperaban el dibujo de un bicharraco o de una célula maligna, pero la enfermera empezó a dibujar un nervio largo y estrecho, que se cortaba en un punto donde su vaina protectora y el propio nervio habían sido atacados por células inmunitarias enloquecidas. «Entonces —dijo Frankie, frunciendo la frente y quitándole el lápiz de la mano a la enfermera—, ¿por qué no hacemos que el nervio crezca de nuevo alrededor de la lesión para volver a conectarlo?» Dibujó con el lápiz la desviación necesaria en el recorrido y concluyó: «Y después, hacemos que las células traviesas salgan con la caca de papá».

Era justo la actitud que esperaba: ver en el mismo momento el problema y su solución, en lugar de detenerse en el hecho desagradable. Y, quién sabe, quizá un día la solución de mi joven genio se haga realidad.

18. LAS VISITAS

Después de tres días en el hospital para confirmar el diagnóstico de la enfermedad, mi relación con el mundo médico dejó de ser tan intenso. Al no haber un tratamiento que pudiera seguir, entré a formar parte de un programa de investigación. Durante dos años, me sometí a una resonancia magnética cada seis meses para seguir el recorrido de las lesiones hacia los nervios del cerebro y hacia la columna vertebral. La calma absoluta con la que afrontaba largas sesiones metido en la boca del cañón era siempre motivo de cumplidos por parte del personal médico. Antes de ser introducido en la máquina, me sometían a pruebas físicas y cognitivas para evaluar el nivel de mis capacidades. En pocas palabras, los investigadores buscaban conexiones entre los daños que presentaban los nervios y la degradación de las capacidades motrices y cognitivas del paciente. En mi caso, la interpretación de los datos avanzaba con dificultades, pues, pese a que el deterioro físico era evidente, no se encontraba un número equivalente de lesiones neurológicas. Además, las radiografías de la cabeza continuaban obstinadamente «limpias», desmintiendo la teoría predominante en medicina que relaciona el incremento de los daños neurológicos con la progresión de la discapacidad. La interacción entre las lesiones nerviosas del sistema inmunitario y la discapacidad resultante de ellas sigue siendo un misterio que la medicina no consigue desentrañar.

Al final del estudio, el investigador envió un largo informe a todos los cobayas. No entendí nada, y, después de leer dos páginas que dejaban impresiones en la retina, pero no en la mente, lo dejé a un lado para añadirlo más adelante a mi cada vez más voluminoso historial médico.

Con los años he descubierto que hay un tipo de médico que, para no reconocer que determinada enfermedad no tiene tratamiento o que la ciencia sabe poco de ella, siente la necesidad de atrincherarse detrás de un lenguaje especializado y opaco, confiando en ocultar así su propia «desnudez». Sólo los más serios y seguros de sí mismos son capaces de decir honradamente y con claridad que no pueden hacer un pronóstico porque los conocimientos médicos sobre la esclerosis múltiple no están suficientemente avanzados.

Por suerte para mí, el médico que me visitaba todos los años en el National Hospital for Neurology and Neurosurgery, un hospital público situado en Queen Square, en el centro de Londres, pertenecía al segundo grupo. En Italia había oído hablar con frecuencia de casos en los que el médico de cabecera decidía informar a los familiares de un diagnóstico infausto, en vez de asumir la responsabilidad de comunicárselo directamente al paciente. Este comportamiento era aceptado como una muestra de delicadeza hacia el enfermo. Dejando a un lado la dudosa ética profesional de semejante actitud, mantener a alguien en la ignorancia acerca de la enfermedad que padece me parecía y me parece una falta de respeto: ¿por qué no puede participar el enfermo en la solución del problema? Después de todo, él está en primera línea en la carrera para encontrar la mejor solución.

Inmediatamente después del diagnóstico, programaron mis visitas cada seis meses, pero, afortunadamente, la enfermedad parecía progresar despacio, de modo que, tras las primeras cuatro, los controles pasaron a ser anuales. Aquellos treinta minutos me brindaban la oportunidad, no sólo de mantenerme al corriente de las novedades de la investigación e informar al médico de eventuales cambios, sino de evaluar, además, cómo y cuánto había cambiado mi vida de un año a otro. El médico me preguntaba cuántos metros podía andar y después medía la fuerza de mis hombros, brazos y manos. Tomaba nota de todo y confirmaba que la progresión de la enfermedad era lenta. Al final intercambiábamos felicitaciones de Navidad y, al darme cita para el año siguiente, me aconsejaba que siguiera haciendo vida normal.

Generalmente salía satisfecho de allí, por no decir contento, a menudo con noticias reconfortantes sobre un nuevo filón de investigación en un país lejano o la experimentación con un nuevo fármaco. No obstante, el médico elegía las palabras con precaución para evitar darme falsas esperanzas: aún tardaría mucho tiempo en haber un tratamiento eficaz. En los últimos años, los médicos no han logrado dar los mismos pasos de gigante que sus colegas científicos. Además, quien, como yo, padece una enfermedad rara, no se encuentra en el punto de mira de la investigación de las grandes firmas farmacéuticas: somos tan pocos que no hay retorno económico para la investigación y la experimentación. Al final de cada visita, la única certeza era que al año siguiente me sentiría un poco más débil y un poco menos hábil, y que mi independencia habría menguado; me correspondería a mí idear soluciones y estratagemas para tratar de conservarla el máximo tiempo posible.

El barómetro más fiable de mi estado de salud era sin duda alguna las vacaciones anuales con mi familia y amigos en Mosè. En vacaciones podía comparar directamente, año tras año, lo que podía y lo que ya no podía hacer: caminar por la arena, lanzar a los niños a la piscina, beber vino y contar chistes hasta altas horas de la noche o barajar las cartas.

19. LA BÚSQUEDA DE LA NORMALIDAD

En la familia habíamos elegido la normalidad: todo transcurría como siempre. Al principio, George dejó el trabajo e inició otras actividades en el campo de la alimentación. Se movía con dificultad, pero andaba solo, con la ayuda de un bastón. Decidimos que me trasladaría a Ashley Gardens, en Victoria, pues recientemente había comprado un piso en un complejo residencial fin-de-siècle de esa zona donde vivían unos amigos ingleses. Había tenido suerte, porque en unos días encontré exactamente lo que quería, aunque el ascensor instalado en el hueco de la escalera era estrecho y George no podría entrar con la silla de ruedas. Pero me atenía a la decisión que había tomado junto con mis hijos: en el futuro pensaríamos después. No me disgustó dejar Dulwich y la casa, ni siquiera a los gatos, que habían sido adoptados por una vecina en vista de que yo los dejaba solos con demasiada frecuencia.

Me sentía feliz en mi piso de ensueño: tres habitaciones muy amplias, en fila, con grandes ventanales, donde podía recibir y albergar a amigos y parientes. Continuaba ejerciendo de abogado, compaginando esta actividad con mi nueva profesión de escritora, la cual me ocupaba cada vez más tiempo. Planeaba dedicarme a las causas más queridas para mí —en primer lugar, la lucha contra la violencia doméstica— y no me desagradaba imaginar un futuro en el que repartiría el tiempo entre mis intereses y la escritura. La enfermedad de Giorgio era, inevitablemente, un pensamiento constante, como una nube alta que todavía no se transforma en lluvia. Estaba ahí, siempre a la vista en cuanto levantaba los ojos.

Muchos me preguntaban por qué no me había trasladado más cerca de mis hijos. Yo respondía que la tentación de presentarme en su casa con una fuente de albóndigas de berenjena habría sido demasiado fuerte; era preferible que la suegra siciliana de dos nueras inglesas se mantuviera a una prudente distancia.

Siempre he gozado de buena salud y raramente me he sentido cansada. Sin embargo, en aquellos años empecé a tener dificultades respiratorias y los médicos no acertaban a dar con la causa que las producía. El tabaco no tenía nada que ver, los pulmones estaban sanos, y tampoco dependía de un estrés físico o psicológico: me faltaba aire, tanto cuando estaba relajada como cuando estaba cansada, a menudo en la cama; al cabo de un rato se me pasaba, así que no me preocupaba demasiado, pero a los demás les parecía un trastorno grave y me aconsejaban que fuera al médico o al hospital. Cada vez que me sucedía aquello en presencia de mis hijos, pedían una ambulancia. Pero en urgencias no conseguían detectar la causa del malestar. Hasta que un joven médico pensó que podía tratarse de un tumor carcinoide en los bronquios: una rareza en una mujer mayor, porque en general se da en niños. Su intuición se vio confirmada: era un tumor carcinoide y había que operar para evitar el riesgo de que degenerase en carcinoma.

Amigos y familiares me acribillaban a consejos: «¡Ve a un especialista, busca a los mejores en Italia y en Inglaterra, no aceptes sin más lo que te sugiere el médico de cabecera!». Yo siempre he afirmado que es preciso confiar en los médicos, sobre todo para las operaciones rutinarias, y estaba decidida a ponerme en manos de la sanidad pública. El neumólogo, mister Patel, un joven indio, me recomendó a un buen cirujano con quien mantenía una excelente relación de trabajo: mister Bouvier. Me gustaba la idea de que me trataran dos extranjeros. Mis amigos italianos no estaban de acuerdo y me suplicaban que me informara sobre mister Bouvier, a todas luces francés, antes de fijar la fecha de la intervención. Mientras tanto, en la familia habíamos decidido que me operaría a primeros de julio y que no se lo comunicaría a mi madre: con ochenta y seis años, no estaría en condiciones de venir a ayudarme como ella desearía, así que le dije que me iba de viaje a Escocia. La familia de George iría a Sicilia, como siempre en verano, mientras que Nick se quedaría en Londres. Mis dos hijos insistieron en conocer al cirujano, y satisfice su deseo.

La cita era en el vestíbulo del Chelsea and Westminster Hospital, un enorme hospital moderno en cuyos pasillos había puestos donde vendían objetos donados por los pacientes del hospital y por los visitantes, y lo que se recaudaba estaba destinado a un fondo de beneficencia. En las paredes, obras de arte regaladas por artistas locales, algunos famosos. Era un hospital altamente tecnológico y user-friendly. No me esperaba ver a George en silla de ruedas, empujada por su hermano: era la primera vez que la utilizaba delante de mí. Me percaté de que la gente cambia de actitud ante una persona en esas condiciones: se apartaban con mucha antelación para dejarlo pasar y después lo seguían con mirada perpleja o compasiva. Para mí fue una sorpresa. Estaba acostumbrada a la indiferencia británica. Quizá, pensé, en un hospital todo el mundo se vuelve más sensible, menos esquivo.

Mister Bouvier no era mayor que mis hijos; bajo y de piel oscura, parecía norteafricano. No hablaba con acento francés. Tenía un modo de comportarse muy señorial y no pestañeó al ver la silla de ruedas. Enseguida invitó a mis hijos a que le hicieran todas las preguntas que quisieran, y George, como hijo mayor, no se hizo de rogar. Mientras tanto, yo lo miraba e intentaba adivinar su país de origen: ¿Siria? ¿Brasil? ¿Líbano?… Dudaba. Mister Bouvier miraba fijamente a Giorgio. Yo sonreía, pensando que se compadecía de aquel coetáneo suyo discapacitado que se preocupaba tanto por la salud de su madre.

Hasta que, con los ojos puestos todavía en él, el médico preguntó:

—Are you ready for the operation?

La ternura desapareció de inmediato. «¡Este estúpido cree que el paciente es George!», pensé, irritada. E inmediatamente me arrepentí de aquel pensamiento.

—Mister Bouvier —intervine—, la que se opera soy yo.

Sólo entonces me di cuenta de que el cirujano tenía un marcado estrabismo. El ojo que se dirigía a George estaba apagado. El otro, con el párpado entornado, me había mirado a mí todo el tiempo.

En cuanto llegamos al pasillo, ya solos, mis hijos comenzaron a hablar, exaltados, en italiano.

—¡Estrábico! ¡Es estrábico! —repetía una y otra vez Nick.

—¡Sólo tiene un ojo! —decía George.

—¡No te operes!

—Pero ¿de dónde ha salido éste?

—¡Un cirujano bizco es algo impensable!

—¡No dejes que te toque!

—¡Hay que buscar enseguida otro médico!

—¡Es estrábico!

—¿Quién le habrá autorizado a operar?

Repetían una y otra vez las mismas preguntas, a las que nadie podía responder. Nick, que empujaba la silla de ruedas, de vez en cuando se detenía. Todo el mundo nos miraba. Estaba del todo claro que mis hijos habían descartado a mister Bouvier. En ese momento tomé las riendas de la situación.

—Llamemos a Tcia.

Antes casi de que me diera tiempo a marcar el número de mi amiga húngara, una excelente doctora, Nicola me arrebató el teléfono para hablar con ella. Giorgio no estaba dispuesto a esperar sin decir nada, y yo también metía baza. Al final aceptamos la conclusión de Tcia:

—Probablemente mister Bouvier nació estrábico, y en esos casos se pierde la vista de un ojo en el espacio de dos años. Un cirujano puede operar con un solo ojo, porque ha aprendido a calcular las distancias y a leer el mundo.

Nicola insistía en que acudiera a otro; Giorgio estaba más pensativo. Yo no tenía ninguna duda: me operaría mister Bouvier. No podía perdonarme haber pensado primero que era un estúpido y luego que no estaba en condiciones de operarme. Él era mi hombre.

Dos semanas después, cuando pasé por el quirófano, sabía un montón de cosas de mister Bouvier y su familia. En Italia, adonde fui antes de la intervención, había visitado un convento —estaba documentándome para la novela La monja y el capitán— y el guía me había enseñado la estatua del cardenal Bouvier, gran benefactor y miembro de una familia con título concedido por los Borbones. Luego, un amigo napolitano al que le había hablado de mi médico me regaló un libro de historia donde aparecía la foto del podestà de una pequeña ciudad de la Campania: el barón Bouvier. Estaba de perfil (¿quizá porque también él tenía un defecto en un ojo?) y se parecía muchísimo a mi cirujano. Con todo, seguía sin explicarme ese toque africano que creía haber identificado en su fisonomía. La lectura del libro me permitió resolver el enigma: a finales de los años treinta, el barón Bouvier había pasado una temporada en Etiopía por cuestiones de trabajo.

La operación fue de maravilla y a mister Bouvier le encantó que le regalara el libro con la fotografía de su abuelo.

20. REFLEXIONES DE UNA CONVALECIENTE

La convalecencia me brindó el tiempo necesario y la manera de pensar en el pasado.

Sin duda alguna, el nacimiento de mis hijos había sido lo más importante que me había sucedido en la vida, el instinto de reproducción es el más poderoso. Había pasado los dos embarazos en Oxford, lejos de mi madre y de mi familia. Tanto la primera como la segunda vez había temido que mi hijo naciera con alguna malformación; durante las conversaciones telefónicas con mamá no hablaba de eso, pero percibía que ella compartía mis temores. Al acercarse el momento del parto, me aconsejaba que pidiera que contasen enseguida los dedos del recién nacido para asegurarme de que no tenía uno de más, en cuyo caso el médico o la comadrona lo amputarían. En la familia no había ocurrido nunca, pero como decía ella: «Tú cuenta los dedos, nunca se sabe». Giorgio nació sano.

El segundo embarazo fue muy difícil y al segundo mes hubo peligro de aborto. Mi marido estaba en África, yo estaba sola con George, de un año y medio, y Chippy, nuestro rough collie, que tenía la misma edad. No pudo venir nadie de Sicilia porque mi padre estaba ingresado en el hospital en Zúrich. Los médicos me decían que probablemente perdería al niño y que era preciso dejar que la naturaleza siguiera su curso. Estaba en el hospital, sola —había dejado a George a cargo de una amiga—, y hablaba con el feto. «Tienes que decidirte —le decía—, o te quedas aquí, o te vas. No puedes continuar así.» Unas veces era todo afecto con aquella cosita diminuta que insistía en permanecer dentro de mí; otras, en cambio, lo imaginaba acéfalo —una malformación sobre la que había leído y que me sobrecogía— y entonces le decía: «Decídete ya». Mientras tanto, mi madre llamaba desde Suiza: «Sé fuerte, superaréis este momento y llegará un niño precioso». Mi padre, en cambio, vociferaba a través del auricular: «¡Líbrate de una vez de él! ¡Eso no es vida, y además, ya tienes uno!». De mi marido, ninguna noticia: estaba en el centro de África, sabía que yo no estaba bien y de vez en cuando llamaba a su secretaria para informarse sobre mi salud.

Al final, el embarazo siguió adelante y me convencí de que todo iría de maravilla. Y así fue, o al menos eso creía.

Tras el parto inducido, dos semanas antes del tiempo previsto, se llevaron a Nicola para lavarlo. Mi marido, que había asistido al parto, fue a buscar a mamá y a Giorgio para llevarlos al hospital. El recién nacido volvería conmigo al cabo de una media hora, como había sucedido después del primer parto, y le daría el pecho. Lo esperaba tranquilamente, pero no llegaba. Estaba lista para acogerlo en mi cama, pero se retrasaba. Les preguntaba a las enfermeras y me respondían que estaban «preparándolo». Las respuestas eran cada vez más vagas y poco a poco me adormilé; hasta que, en el duermevela, oí a través de la cortina que me separaba del resto de la unidad a dos enfermeras que hablaban de la «señora siciliana».

—¿Cómo está? —preguntó una.

—Ella bien —contestó la otra—, pero estamos preocupados por el niño. Mucho.

En Oxford, en la unidad de maternidad, no podía haber ninguna otra siciliana, estaba segura. Toqué el timbre y pedí en tono imperioso que me trajeran a mi hijo. La enfermera se alejó y regresó para decirme que había habido una complicación: nada grave, pero el recién nacido estaba en la incubadora. Puse el grito en el cielo y tuvieron que llamar a la jefa de la unidad. Fingí que me calmaba y, en cuanto vi que había vía libre, me levanté y fui a la unidad de prematuros. Allí encontré a tres recién nacidos, cada uno en una incubadora. A través del cristal, reconocí a Nicola: llevaba dos tubitos metidos en las fosas nasales y estaba desnudo, con las piernas cruzadas.

Pasé por las habitaciones de las madres de los otros dos. La primera era una señora china; la segunda, una palermitana, paisana mía. Había dado a luz gemelos: uno estaba sano, a su lado, pero el otro tenía algún problema. A duras penas conseguí disimular la alegría al enterarme de que el niño por el que todos estaban preocupados no era el mío. La saludé apresuradamente y volví a mirar a los recién nacidos a través de la ventana de cristal. Nicola era pequeñajo y oscuro como un gusanito: a mí me parecía maravilloso, incluso con los tubitos. Regresé a la cama.

Nick salió de la incubadora al cabo de tres días y creció sano. Nunca he olvidado aquella mañana en el hospital, y se lo repito siempre el día de su cumpleaños. Incluso ahora, con cuarenta y cinco años, me dice en broma: «Mamá, se te ha olvidado recordarme lo de los tubitos en la nariz».

Estaba en casa, tumbada en la cama, mirando el exterior. Frente a mí, más allá de la calle, veía la parte posterior de los edificios de ladrillo rojo de finales del siglo XIX, sólidos como la burguesía que los habitaba, las ventanas de guillotina con los marcos blancos, todas iguales, y sobre los tejados de pizarra, en fila, las típicas chimeneas londinenses. El jardín de Ashley Gardens no podía estar más verde, los castaños de Indias habían formado un mar de hojas brillantes justo a la altura de mi mirada. Todo estaba ordenado, todo seguía un dibujo geométrico. Por arriba asomaba el campanario de la catedral católica, también de ladrillo rojo y construido en el estilo cosmopolita que aúna elementos bizantinos, renacentistas y decimonónicos. Una vista que me animaba a recuperarme y me decía que estaba hecha del temple de los edificios de Ashley Gardens: después de haber superado, indemnes, los bombardeos de la guerra, estaban dispuestos a vivir como mínimo otro siglo.

Pensaba en Giorgio. Él también afrontaría y resolvería los problemas de la esclerosis de la mejor manera posible. Pero eso no era suficiente para mí: quería comprender por qué había contraído esa enfermedad, por qué yo me curaría y él no. Y después debía aceptarlo. Para hacerlo, me remonté al pasado, a los inicios de mi primer embarazo.

Acababa de regresar a Europa después de pasar dos años en África y tenía que volver a empezar de cero. Con el entusiasmo de los veintitrés años, me lancé en busca de casa y luego me puse a decorarla; mientras tanto, hacía nuevas amistades, en particular con otras mujeres embarazadas, y trataba de integrarme en el que se convertiría en mi país. Cuando no me encontraba bien, hablaba con mi hijo: «¡Ya está bien de náuseas! ¡No molestes, estate quieto!». Estaba convencida de que era un niño.

¿Le había provocado yo la esclerosis? ¿Había estado en el feto desde el principio? ¿O había sucedido después? En vez de descansar, como me aconsejaba mi madre, trabajaba duro para poner a punto la casa nueva. ¿Quizá todo aquel pintar paredes y barnizar parquet, aquel alimentarme a base de sándwiches que compraba en el supermercado entre una tarea y otra plantó en su interior la semilla de la esclerosis múltiple?

De pequeños, cuando él o Nicola me decían que se encontraban mal o se quejaban de algún dolor, los mandaba al colegio de todas formas y los llevaba al médico el viernes para poder cuidarlos el fin de semana. Una vez, después de un partido de rugby, George dijo que le dolía un brazo. No se me ocurrió llevarlo enseguida al médico y resultó que tenía el brazo roto.

¿O quizá se debía a la marihuana? En una ocasión, cuando apenas tenía dieciséis años, mi madre me llamó, preocupada, al despacho. Buscaba un martillo y recordaba haber visto uno en el cajón de la mesa de estudio de Giorgio, así que lo había abierto y, junto al martillo, había encontrado tabaco «verdoso».

—Pero, si has encontrado el martillo, ¿para qué me llamas? —le pregunté.

—Había tabaco verdoso —repitió mamá.

—¿Y qué? ¡Adiós! —Y colgué.

Margaret, mi secretaria, había escuchado la conversación y tuvo que explicarme que mi madre había sido más perspicaz que yo. La llamé para pedirle disculpas.

George recibió un rapapolvo. Le prohibí tener marihuana en casa porque la presencia de sustancias ilegales en mi casa, si llegara a descubrirse, pondría en peligro mi posición como abogada. No impuse la prohibición de fumar fuera de casa, consciente de que, de todas formas, no podría hacer que la respetara. ¿Quizá me había equivocado? ¿Debería haber insistido, haber sido más severa, haberlo llevado a un médico? Ahora, ironías del destino, se recomendaba el cannabis a los enfermos de esclerosis para atenuar los dolores, y Giorgio tenía un buen motivo para fumarlo.

Recordaba cuando me burlaba de él pensando que le dolía la pierna de jugar al golf con su suegro.

¿Por qué le había sucedido a él y no a mí? Deseaba intensamente lo imposible: haber enfermado yo, como habría sido lo lógico, y no él. Me daba cuenta de que estaba desvariando, no era racional, y además no era cuestión de ponerme a rumiar sobre aquellos años después del diagnóstico, y justo en el momento en que debería pensar en mí misma y en mi salud para recuperarme de una intervención difícil. Pero debía hacerlo: poco a poco, aquel «¿Por qué no a mí?» se diluía y me incitaba a pensar en el futuro y en qué podría hacer por Giorgio y su familia.

El cielo de Londres acudió en mi ayuda. Al otro lado de la ventana, más allá de las chimeneas de los edificios y la punta del campanario, todo era un cambio continuo: azul celeste, azul noche, negro, límpido, sombrío, blanquecino, con nubes, sin nubes, cargado de lluvia…, nunca constante, siempre variable, siempre en acción. Aquel cielo me animaba a avanzar y a explorar otros caminos, a mirar la nueva situación en su conjunto. Encontraría la respuesta a mi pregunta.

Hasta 2002 había sido la orgullosa madre de dos hijos sanos de cuerpo y mente, a los que había criado sola desde la primera adolescencia, con la inmensa ayuda de mi madre y mi hermana Chiara, y con el apoyo moral y material de mi marido, que —tanto cuando vivíamos juntos como después de la separación— siempre se mostró afectuoso, responsable y en absoluto conflictivo con todas las cuestiones relacionadas con nuestros hijos.

De adolescente, Giorgio me había dado lo que ahora reconocía como pequeñas preocupaciones: hacía novillos fingiendo que formaba parte del equipo de rugby y, por lo tanto, que debía ir a jugar los sábados, o volvía a casa tarde con expresión contrita y contaba que le habían impuesto una detention (es decir, lo habían retenido más tiempo en el colegio debido a una falta que podía consistir en no haber hecho los deberes o haberse portado mal), cuando en realidad se había ido por ahí con sus amigos. Cuando, a los catorce años más o menos, empezó a interesarse por su aspecto y por las chicas, lo expulsaron una semana: se había cortado el pelo al cero, con la salvedad de un gran mechón delante, despreciando las normas del Dulwich College, que, además del uniforme, establecían llevar pelo corto y patillas cuidadas. Pero su esperanza de una maravillosa semana de libertad se desvaneció: me lo llevé al despacho, donde trabajó todos los días de nueve a cinco y media, con una boina sobre aquel corte de pelo que tanto les habría gustado a mis clientes y, en general, a la gente de Brixton.

George y Nick se licenciaron ambos con matrícula de honor. Después de cursar la especialización, encontraron trabajo enseguida. Formábamos una gran familia, muy unida. Precisamente por eso los animé a que se marcharan a vivir solos, aunque no muy lejos de mi casa; no quería que crecieran demasiado atados a su madre, y en particular que se sintieran responsables de mí. Después de la muerte de mi padre, George, consciente de que era el primogénito, había asumido el papel de cabeza de familia, pese a que apenas tenía dieciséis años, y velaba por mi bienestar y el de su padre, el de Nick y el de sus queridísimas abuela y tía Chiara. Yo quería que mis hijos fueran independientes y lo había logrado. Ahora debíamos aprender a aceptar la esclerosis múltiple y, pese a ello, ser una familia feliz.

Continuaba documentándome para La monja y el capitán y, tras haber estudiado cuatro reglas monásticas, escogí la benedictina. Las reglas me revelaron un mundo en el que todo está previsto y hay una respuesta para todo, un mundo que parece cerrado y en cambio está abierto, que deja amplísimos espacios al pensamiento e incita a disfrutar de la vida y a respetarla incluso en un lugar rodeado de paredes como un convento, a estar en armonía. Mi mundo parecía pequeño y frágil comparado con la inmensidad del mundo de quien reza constantemente y está todos los días en contacto directo con las alturas del cielo, por encima de los claustros.

Cuando —siguiendo las indicaciones de mister Bouvier— me decidí a dar mi primer paseo terapéutico, unos días después de haber salido del hospital, me sentí renacer. Caminaba para tener los pulmones sanos, sin una meta, y para mí, acostumbrada a ir del punto A al punto B con una finalidad, andar por andar, con la mente en blanco, era una novedad. A buen ritmo, con la botella de agua, papel y lápiz, y el teléfono apagado en el bolso, empezaba una nueva aventura: yo, sola con Londres y sola conmigo misma.

21. DE PASEO POR LONDRES

CAXTON STREET

En Caxton Street, a dos pasos de casa, un edificio dieciochesco alberga una tienda de confección de vestidos de novia y de cóctel: es una antigua Bluecoat School que data de 1709. La primera de estas escuelas, concebidas para los pobres, se fundó en 1552 en Newgate, en el este de Londres, por decisión del rey Eduardo VI. El nombre procede del uniforme de los niños: la estatua del estudiante que mira la calle desde su nicho, por encima de la puerta principal, lo representa con abrigo azul y peluca blanca.

George y su mujer habían estudiado en colegios privados y les gustaría lo mismo para sus hijos. Ahora que él ya no trabajaba, resultaba imposible sin una contribución de los abuelos.

¿Qué se podía hacer? Pensaba en Elena y Frankie, y sobre todo en su madre, que daba mucha importancia a la educación en centros privados. Me daba cuenta de que ella suponía un gran apoyo para Giorgio y de que trabajaba a tiempo completo. Formaban una familia unida y feliz, pero lo suyo era un ménage à trois y, por lo tanto, inestable: la esclerosis, el tercer elemento omnipresente, interferiría siempre. Por otro lado, yo no tenía dinero para pagar cuatro colegios. ¿Debía favorecer a los hijos de Giorgio? ¿Qué pensaría su hermano? ¿Y mis nietos, a los que siempre les decía: «La abuela is fair»? Cortábamos con cuidado los pasteles en cuatro partes iguales, y si por error una quedaba más pequeña, procurábamoscompensar con el pastel siguiente.

Miraba al colegial azul como si fuera el santo patrón de Londres. ¿Qué hago?

Soplaba el viento. Las nubes, semejantes a copos de algodón, se desplazaban sobre el fondo azul del cielo de Londres y desaparecían detrás de los tejados de los edificios ministeriales de alrededor. «¿Qué hago?», repetí, esta vez en voz alta.

Espera y habla de este asunto con tus hijos: eso me decían las nubes. No lo decidas ahora, lo decidiréis juntos.

Luego las nubes volvían y se amontonaban como los angelitos de mejillas rollizas de los cuadros religiosos barrocos. Espera, repetían, habla de este asunto con tus hijos. Espera.

Nick se mostraba inflexible: no necesitaba dinero, y no quería que yo se lo diera para Lola y Oliver. George rechazaba mi ayuda: todos los nietos debían ser tratados por igual. Por primera y única vez lamenté no haberme quedado en la City, donde los abogados ganan cifras astronómicas.

Pero había una vía de salida: aprovecharía el favor del público y me concentraría en la escritura para financiar los estudios de los cuatro pequeños Hornby.

EL PARLAMENTO

Caminaba por Victoria Street. Al fondo, a la derecha, está Westminster Abbey y, a orillas del Támesis, el Parlamento: un dédalo de escaleras y peldaños que conectan cientos de estancias entre sí. Me detuve para contemplarlo. Sus salas están a disposición de los ciudadanos para las reuniones de muchas asociaciones cívicas y políticas, y yo iba a menudo allí. Pensé que, aunque en el Reino había registrados doce millones de discapacitados, eran muy pocos los diputados que padecían una discapacidad. No era justo. Continué en dirección a Trafalgar Square.

LA NATIONAL GALLERY

De pronto sentí el impulso de entrar en la National Gallery, quería saber si los discapacitados estaban representados en los cuadros, si había habido alguna vez un artista discapacitado, y también averiguar si entre los visitantes en silla de ruedas había enfermos como Giorgio o se trataba sólo deancianos con problemas de movilidad.

No veía retratos de discapacitados; a diferencia de la tía Gesuela con su pie equino, nadie parecía haber «merecido» un solo retrato. Discapacitados e inválidos, con poquísimas excepciones en las obras de los flamencos, formaban parte de una muchedumbre de decrépitos, ciegos y tullidos, como algo de relleno que eventualmente pudiera despertar curiosidad. No expresaban nada, no tenían dignidad, eran individuos al margen de la humanidad que «vale»: la gente sana que trabaja, hace la guerra, come, se ama y se divierte. Eran monstruos espeluznantes, rostros apenas esbozados, objetos sin importancia. Nunca me había planteado el problema de su representación, sólo ahora tomaba conciencia de él, y eso me incomodaba.

En los cuadros del siglo XVI, la mayoría de los discapacitados eran mendigos que aparecían en cuclillas en las escalinatas de las iglesias, en segundo plano. Su presencia sólo era indispensable en las representaciones de los milagros de Jesús y de los santos que sanan a los enfermos. También en este caso, saltaba a la vista que el protagonista era quien obraba el milagro, no quien se beneficiaba de él.

Quedaba otro filón poco conocido: el exorcismo, a menudo grotesco. En un lienzo renacentista, Jesucristo le imponía las manos a un endemoniado que yacía en el suelo y de cuyo vientre escapaban, descompuestos, los diablillos «intrusos».

Las que, en cambio, estaban retratadas con dignidad eran las enanas de la corte española de los Habsburgo, las meninas de Velázquez. Dicen que una de ellas tenía sangre real. Pero, si te fijabas bien, los rostros eran todos iguales, como si las meninas no tuvieran alma.

En ninguna pintura donde aparecía un minusválido percibía la más mínima pietas. Si acaso, todo lo contrario. Los monstruos deformes y los tullidos de las obras del Bosco —el pintor, de todos los que conozco, que más los ha representado— parecían intencionadamente repelentes y condenados por su discapacidad.

LA NATIONAL PORTRAIT GALLERY

¿Cómo se comportaría la gente con George una vez que los signos de la enfermedad fueran evidentes? Salí de la National Gallery con un nudo en el estómago y entré en la National Portrait Gallery. Quizá encontrara allí a Ricardo III, el rey jorobado, y otros personajes históricos ciegos o deformes. No fue así. ¿Sería posible que en un milenio no hubiera habido un personaje importante, o en cualquier caso alguien relevante, con un defecto físico?

Me acerqué al fichero y consulté las voces «discapacitados», «monstruos» y «mendigos». Sólo los «monstruos» se exponían al público, como animales raros, en las barracas de feria.

El retrato de los hermanos siameses Lazzaro y Giovanbattista Colloredo, genoveses, unidos a la altura del estómago, obra de un artista desconocido de mediados del siglo XVII, era horripilante. Lazzaro parecía normal: de pie, vestido de jinete, con botas, capa, cabellos largos y rizados y puños de encaje; Battista, desnudo y deforme, colgaba de su barriga con una cadena alrededor del cuello semejante a un collar de perro. Los Colloredo, inseparables, recorrían las cortes de toda Europa. Aquel aspecto del alma humana, aquel morboso deleite ante la deformidad, me pillaba de nuevas y me recordaba la teatralidad de las ejecuciones públicas, las muchedumbres horrorizadas y, sin embargo, curiosas.

Busqué retratos de niños y sólo encontré uno: The Portrait of George Alexander Gratton: an Extraordinary Spotted Boy from the Caribbean Islands of the West Indies, de P. R. Cooper. El niño —desnudo, con manchas negras en la piel— no aparentaba más de dos años y, a juzgar por el cabello crespo, se hubiera dicho que era albino «negro». Sentado sobre una tortuga, tenía los ojos fijos en los del cachorro que estaba a su lado, con manchas también, y le ofrecía una galleta. Estaba consternada: ¿qué clase de madre podía haber permitido que su hijo fuera inmortalizado de aquel horrible modo?

SAINT JAMES’S PARK, LA FAMILIA WINDSOR Y LOS ANTIGUOS

Llegué a Saint James’s Park a través de Pall Mall. Los ingleses son unos maestros de la jardinería arquitectónica, y Nash el bello, Beau Nash, el arquitecto-jardinero que creó este parque, era un grandísimo artista. Los árboles más antiguos, o con las ramas demasiado pesadas, estaban sostenidos por puntales de hierro, como muletas: este amor por la naturaleza, en el que también hay respeto, me conmovía. Quizá antes o después los discapacitados y los menesterosos serían tratados con la misma consideración que los jardineros de los parques reales demostraban con plantas y árboles.

Antes de entrar en Green Park, me detuve delante de Buckingham Palace. Vi el balcón al que la familia real se asoma para que la vean sus súbditos entusiastas en las ocasiones solemnes (o los turistas, entusiastas también). Parece un cuento, pero no lo es.

Me acordé de una foto, tomada de lejos, del príncipe Carlos de niño, demasiado pequeño para ocupar un lugar junto a su madre en el balcón. Está detrás del cristal, la nariz y los ojos apenas se entrevén. Tiene la mirada perdida. Quién sabe si ya entonces presentía oscuramente su futuro de príncipe heredero septuagenario y ocioso en espera de la muerte de su madre. Que un recién nacido esté destinado a seguir los pasos de sus padres es, sin duda alguna, abuso de menores; que ocurra en los bajos fondos o en un palacio real es un hecho irrelevante. El libre albedrío es un derecho humano fundamental. Sin embargo, el pobre Carlos sabe desde que nació que debe convertirse en rey, a menos que quiera liberarse con un gesto de ruptura, como hizo el propio Eduardo VIII, que abdicó —según dicen— simplemente por amor. Con toda probabilidad, Carlos no imaginaba que tendría que superar la edad de la jubilación antes de poder acceder al primer y único trabajo de su vida.

Pero, si bien Carlos podría haber cambiado el curso de su propia vida, esto no se le permitió al infeliz príncipe Juan, otro hermano de su abuelo, hijo de la reina María y de Jorge V. Juan padecía epilepsia. En 1916, a los once años, lo alejaron de su casa y de sus hermanos y lo enviaron a vivir con una gobernanta al campo, a Wood Farm, residencia de la familia real en Sandringham. Se sabe poco de él: al parecer, era un niño curioso, capaz de expresar un pensamiento coherente, pero incapaz de seguir el ritmo de sus hermanos en los estudios. Por ese motivo, despidieron a su último profesor y desde los once años Juan dejó de recibir instrucción. Parece ser que su abuela Alejandra, la reina madre, era la única que lo quería: encargó expresamente para él un pequeño jardín en el que Juan trabajó con ayuda de algunos jardineros, y que le produciría una gran felicidad hasta su muerte, con tan sólo catorce años. Su abuela escribió de él que deseaba mucho estar en compañía de sus hermanos, pero lo habían alejado de ellos porque se temía que sus ataques epilépticos los alteraran. La Navidad de 1918 fue la última en la que la familia se reunió al completo: Juan sólo pasó con ellos el 25 de diciembre, y esa misma noche lo llevaron de vuelta a Wood Farm, donde el 18 de enero de 1919 murió mientras dormía.

En las fotografías que se conservan, el príncipe Juan es un chiquillo delgado que se parece mucho a sus hermanos. Mientras vivió, tuvo su lugar en el árbol genealógico de la familia; inmediatamente después de su muerte, fue suprimido, y ahora ha vuelto a aparecer.

¿Qué mundo es éste, en el que incluso los reyes se avergüenzan de sus hijos imperfectos?

Pensé en los animales, y en particular en las gatas, madres enormemente atentas, pero que alejan y dejan morir a las crías más débiles.

Delante de Buckingham Palace hay una enorme fuente de mármol, una especie de obelisco de estilo neoclásico del Imperio británico. En la parte superior se yergue una victoria dorada, que expresa la voluntad de los ingleses de conquistar un lugar en la Historia como el primer gran imperio después del romano, mil quinientos años más tarde. Me pregunté cómo se trataba a los discapacitados en la antigüedad y recordé lo que había leído y estudiado.

Los hijos minusválidos no eran objeto de condena, no se les tenía por culpables. Las epidemias o los nacimientos frecuentes de niños «imperfectos» eran considerados un castigo de los dioses al conjunto del pueblo —acusado de no haberlos honrado suficiente o de haber desobedecido— y no a los padres o al propio niño. Por eso era tan importante que el Estado honrara a los dioses.

Pese a que no faltaban personajes históricos ilustres con graves minusvalías, como Edipo o el propio Homero, en Grecia, tullidos, ciegos y jorobados eran considerados, por lo general, seres inferiores o malvados de los que se lamentaba que no hubieran muerto al nacer. Sin embargo, a los recién nacidos deformes —o, en cualquier caso, no sanos— no había que abandonarlos y dejarlos morir. Tan sólo en la ciudad de Esparta era obligatorio eliminarlos. Atenas era particularmente generosa: acogía a exiliados espartanos que querían eludir esa cruel obligación. Una actitud que se volvió en su contra en el caso del pérfido Efialtes, quien, después de haber obtenido refugio, instrucción y un cargo prestigioso en el ejército, traicionó a los atenienses y causó la derrota de las Termópilas.

Los romanos preferían una solución intermedia. El hijo minusválido o deforme era expuesto a la intemperie en lugares destinados a ese fin, adonde se llevaba también a los hijos no deseados, fruto de amores clandestinos o del sexo equivocado, es decir, femenino. Un centurión le escribe a su queridísima esposa: «No estaré en Roma cuando des a luz. Sé que te apena, pero, si es niña, tendrás que exponerla. Si es un niño, podremos quedárnoslo». Así pues, todos los recién nacidos no deseados, fueran discapacitados o sanos, eran «expuestos» en el mismo lugar. Y las madres que se veían obligadas a abandonar y dejar morir a su propia criatura —eran ellas las que debían hacerlo— podían escoger como regalo de los dioses a uno de los niños cuyo abandono se debía a que su nacimiento era consecuencia de una violación, un incesto o un adulterio. A la crueldad del abandono de un hijo no deseado se contraponía el intercambio entre madres que no se conocían entre sí, en una magnífica exaltación de la vida.

El cristianismo, por lo general punitivo, atribuía al individuo la responsabilidad de sus enfermedades y culpabilizaba a enfermos y discapacitados: eran ellos los que habían invitado a los demonios o habían aceptado que los poseyeran. Era preciso, pues, recurrir a sacerdotes y santones para que llevaran a cabo ritos de purificación. Esto justificaba el aislamiento y la marginación, y, por lo tanto, los lazaretos, las bandas de ciegos, las leproserías… y la mendicidad. En la Edad Media, el leproso, antes de entrar en un lazareto, debía ir a la iglesia, pagar un óbolo al sacerdote y dar limosna a los fieles.

A los niños no deseados o minusválidos, en lugar de dejarlos morir, los depositaban en los tornos de los monasterios: los que sobrevivían acababan trabajando dentro y fuera del monasterio (a veces incrementando su población), a no ser que se los llevara alguien que no podía tener hijos.

HYDE PARK

Mientras cruzaba Green Park no vi a ningún discapacitado.

¿Cómo reaccionarían los visitantes si Giorgio fuera allí con su silla de ruedas, o si llevaran a un Totò Signa inglés de paseo por esos senderos, flanqueado por su padre y su madre? Los adultos controlarían su curiosidad o su repulsión, pero los niños, que no están acostumbrados a la diversidad, podrían asustarse, como me sucedía a mí cuando veía a Totò Signa.

En cualquier caso, para George sería difícil participar en la vida cotidiana: tendría que informarse sobre la accesibilidad de los lugares que quisiera visitar, pedir asistencia con antelación en las estaciones de tren y pensar en todas las demás precauciones necesarias para que su salida fuera factible y posiblemente agradable.

Yo me daba cuenta de todo eso, ¿y él? Le esperaba una vida programada con antelación en la que no es posible hacer nada siguiendo un impulso y en la que no se puede dar nada por descontado. Y cuando la esclerosis estrechara su tenaza, ¿cómo reaccionarían los extraños ante la evidencia de la enfermedad?

Apartaba aquellos pensamientos. No quería saber.

MADRE E HIJA EN EL SERPENTINE

Estaba cerca del Serpentine. Una mujer de piel oscura y cabellos negros y una niña en silla de ruedas, con la mirada fija en el suelo y el cuerpo como muerto venían hacia mí. La mujer, elegante y enjoyada, empujaba la silla de ruedas con paso casi seductor. Era una de las mujeres más bellas que había visto nunca, se contoneaba, consciente de su atractivo. Parecía deseosa de que los demás no sólo la admiraran a ella, sino también a la niña; de vez en cuando se inclinaba para secarle la baba de las comisuras de la boca, recolocarle la falda de manera que luciesen los encajes, retocarle el peinado, y al incorporarse dirigía una bonita sonrisa a quien cruzaba la mirada con la suya. Los andares y los gestos confirmaban que se sentía bien dentro de su piel y que ofrecía su belleza a cuantos la rodeaban; que estaba orgullosa de su hija, cuyo rostro recordaba vagamente el suyo.

La vi de nuevo sentada a una mesa a orillas del lago. Le preguntó algo a la niña y recibió una respuesta a duras penas audible, lo suficiente para que una sonrisa le iluminara el semblante. Pidió un zumo, que su hija se bebió con una pajita, babeando. Ella la limpiaba sin ningún reparo. La gente que estaba sentada a las mesas vecinas evitaba mirarlas; yo era incapaz de quitarles los ojos de encima. Nuestras miradas se cruzaron; después bajé los párpados.

La imagen de aquella madre manifestando un amor orgulloso por una hija que normalmente se habría considerado una desgracia jamás me ha abandonado.

EN EL CAMINO DE VUELTA

Proseguí el paseo. Me sentía ligera, con los sentidos a flor de piel. En el pasado, Hyde Park había sido un lugar de encuentros clandestinos y de prostitución masculina y femenina. En su inmensidad se ocultaban miles de historias olvidadas. Me crucé con dos árabes en silla de ruedas, un hombre y una mujer de mediana edad, acompañados de familiares y de unos criados que empujaban la silla. En los años sesenta, en Boston, leí por casualidad El jardín perfumado, de Al-Nafzawi. No es un manual de jardinería, como inicialmente creí, sino un tratado práctico de erotismo del siglo XV, en el que el autor también describe las relaciones sexuales entre minusválidos, con la misma o distinta discapacidad. A los veintiún años lo encontré fascinante, aunque al mismo tiempo perturbador. Ahora me parecía civilizado.

Fuera de los parques, en el centro de Londres se veían pocos discapacitados. ¿Dónde estaban? Sólo en Brixton me encontraba a veces a niños disminuidos o con el síndrome de Down, en grupo, acompañados.

En los colegios ingleses, a diferencia de lo que sucede en los italianos, no hay muchos. Los alumnos discapacitados son admitidos previa aprobación del director, que debe solicitar en cada caso la asignación de una cantidad de dinero apropiada para ocuparse de ellos. Hay colegios para discapacitados —donde se les suele acoger en régimen de internado— dispersos por las provincias, y ahí es donde desaparecen los niños con dificultades de aprendizaje. Pero no sólo ahí.

Actué como juez a tiempo parcial durante ocho años en mi calidad de presidenta del Tribunal de Discapacidades y Necesidades Educativas Especiales, al que se dirigen colegios y padres cuando se produce un desacuerdo sobre la educación del niño, o cuando se discute si éste debe ir a una escuela especial adecuada a sus necesidades, en régimen de internado o no. Había que decidir con rapidez, porque un niño no puede esperar mucho tiempo; la velocidad era un elemento fundamental a la hora de impartir justicia, y yo lamentaba que nuestra decisión tuviera que ser forzosamente apresurada. En una ocasión, un colega intentó consolarme: «Las injusticias sociales sólo se ven cuando los niños dejan el colegio. Irán a instituciones públicas o privadas, con frecuencia aisladas o en zonas rurales, con pocos controles. Mientras están en edad escolar, nosotros nos ocupamos de protegerlos; después de los dieciocho años se les olvida…».

Asaltada por pensamientos tristes, caminaba sin ver ya a la gente, los árboles, las flores. ¿Qué sería de George cuando ya no estuviera en condiciones de ocuparse de sí mismo?

A veces la enfermedad cambia a las personas. Algo así le había pasado a la joven y famosa violoncelista inglesa Jacqueline du Pré, que, justo cuando George acababa de nacer, descubrió que padecía (también ella) esclerosis múltiple primaria y progresiva. Seguí a través de la prensa la evolución de la enfermedad y leí que su personalidad se había visto alterada. Volví a leer sobre ello, muchos años después, en un libro del director de orquesta Daniel Barenboim. Yo no estaré, me decía, tratando de imaginar el futuro de Giorgio, y en todo caso seré demasiado mayor para ayudarle.

Los pensamientos tristes ensombrecían mi regreso a casa, y cuanto más intentaba sepultarlos, con más fuerza afloraban, como el pérfido muñeco de una caja sorpresa, mientras atravesaba a paso rápido Green Park.

El cielo se tiñó de rojo. Al oeste la luz era cegadora, al este, el azul del cielo continuaba siendo intenso, precioso. Y aquella belleza me calmaba, me proporcionaba serenidad. Ya no me sentía culpable por haber tenido un hijo enfermo, ni me torturaba por no haber enfermado yo en su lugar. Miraba el futuro y no rechazaba ni el pasado ni mi vida. Ocupaba yo el centro del mundo, y era preciso partir de esa certeza para estar bien y avanzar, un paso tras otro. Tan sólo así podría ser de ayuda a las personas que quería.

Empezaba a ponerse el sol. Las hojas verdes resplandecían y el perfume de las plantas parecía más intenso. Dentro de la desgracia, Giorgio era afortunado. Quería a sus hijos y era correspondido, y ellos lo ayudarían mejor de lo que podría hacerlo yo.

22. «HOW NICE, MRS HORNBY»

La amputación de la pierna que le practicaron a mi padre me había hecho particularmente sensible a las exigencias de los discapacitados. Recordaba su pesar cuando, al final de las vacaciones, nos acompañaba al aeropuerto de Palermo y, aunque el vuelo llevara retraso, no podía quedarse con nosotros porque no había ningún lavabo adaptado. Me había prometido a mí misma que nunca trataría así a mis clientes. En aquella época, Marcia Levy y yo buscábamos un nuevo local para nuestro estudio. Disponíamos de poco dinero, pero el servicio para minusválidos era una prioridad: habíamos notado que, a veces, los clientes que iban en silla de ruedas estaban incómodos durante las reuniones largas y rechazaban las bebidas que les ofrecíamos.

Por fin, en 1982, el estudio Hornby & Levy se trasladó a los locales abandonados de una tienda justo enfrente del Ayuntamiento de Lambeth. El lavabo costó tres mil libras esterlinas, una cantidad astronómica en aquellos tiempos, más del diez por ciento de lo que yo ganaba al año. Después intentamos contratar a alguien que pudiera disfrutar de aquel lavabo. Me puse en contacto con muchas organizaciones locales y gubernamentales que ayudaban a los minusválidos a buscar trabajo. La primera reacción era «How nice, Mrs Hornby. How generous of you», y a continuación me aseguraban que encontrarían la recepcionista y las secretarias minusválidas apropiadas para nosotras. Margaret se mostraba escéptica. Meneaba la cabeza y decía que Marcia Levy y yo éramos un par de soñadoras: nadie quería ir a Brixton, así que encontrar a un minusválido dispuesto a hacerlo era inimaginable.

En realidad, se presentaron bastantes candidatas, pero no tenían experiencia legal y, sobre todo, no sabían el tipo de trabajo que se realizaba en nuestro estudio: un trabajo emocionalmente duro y potencialmente incómodo. Ninguna aceptó el puesto. Al final me propusieron a una ciega que trabajaba en el Science Museum, en South Kensington: sabía escribir a máquina al dictado casi sin errores, tomaba notas en Braille y era fabulosa. Superó el día de prueba y le satisfacía la organización de las habitaciones donde trabajaría conmigo y otros tres abogados: a lo largo de las paredes se extendía una única superficie de trabajo con teléfonos, dictáfonos y máquinas de escribir, mientras que en el centro había una mesa cargada de libros, papeles y tazas de café, con sillas alrededor para las reuniones cara a cara.

Al día siguiente, la mujer me telefoneó: lo había pensado mejor y prefería quedarse en Kensington. Había dado una vuelta por Brixton después de la prueba y no le había gustado el ambiente, sobre todo le habían perturbado los olores, demasiado distintos de aquellos a los que estaba acostumbrada. Proseguí la búsqueda en vano. Ya me había resignado cuando me propusieron una recepcionista que había trabajado en el Royal National Institute for Blind People. También era ciega. ¡Eso sí que no! En determinados aspectos, la recepcionista es la persona más importante del estudio, debe formarse inmediatamente una idea acerca de los que llegan utilizando todos los sentidos, incluida la vista, para saber si tiene delante a un borracho o un drogadicto… No, no podía ser ciega. Renuncié.

Unos meses después recibí una carta de un joven abogado que pedía trabajo. Al final añadía: «Voy en silla de ruedas».

Colin fue un estupendo colaborador durante varios años. Había padecido poliomielitis y se desplazaba con su silla de ruedas a todas partes. Es mérito suyo que todos los tribunales de familia de Londres adaptaran las instalaciones para permitir el acceso a los minusválidos. Se encargaba de las causas que había que defender en la sala y conseguía que hicieran lo necesario para que él pudiera acceder y, en lo sucesivo, todos los demás minusválidos.

Los clientes que llevaban a sus hijos en cochecito y los que iban en silla de ruedas eran cada vez más numerosos. Pese a que en Brixton, una comunidad animada y heterogénea, los minusválidos constituían un grupo bien integrado y muy querido, no conseguí convencer a otros colegas y comerciantes de que adaptaran sus entradas —ni siquiera gastando poco— para permitir el acceso a los clientes que iban en silla de ruedas. Una falta de voluntad que nacía de una especie de reparo en reconocer la existencia de los discapacitados, cuando no incluso del intento de negarla.

De todas formas, Marcia y yo no desistimos. Nuestro personal estaba formado específicamente para recibir la diversidad en todas sus formas —nacionalidad, religión, orientación sexual— y, por lo tanto, también a enfermos y discapacitados. En una ocasión, una mujer sorda vino a nuestro despacho con su asistente social: su marido le pegaba y ella quería dejarlo y quedarse con sus hijos. Todos los miembros de la familia eran sordos. Con la ayuda de un intérprete que conocía el lenguaje de signos, pude representarla adecuadamente y obtener lo que deseaba. Después de ella, vinieron muchos otros clientes sordos: cuando era posible, nos comunicábamos a través de un intérprete, y cuando no, escribiendo. Aquella comunidad de sordos sólo utilizaba el lenguaje de signos y no leía los labios, por lo que estaba muy aislada. La mayor parte vivía en casas concedidas por el ayuntamiento, y sus peleas podían ser violentas y ruidosas, porque iban acompañadas de chillidos que aterrorizaban a los vecinos.

Ninì sólo se comunicaba mediante el alfabeto manual, pero era capaz de seguir nuestras conversaciones, y leyendo los labios comprendía incluso a los que hablaban en televisión. Estaba más integrada que mis clientes, pese a que éstos —a diferencia de ella— trabajaban y tenían familia propia, y por lo tanto estaban en contacto con colegios, médicos, tiendas…, aunque sólo interactuaban con los que sabían el lenguaje de signos.

He hablado recientemente con una experta, Virginia Volterra, que está convencida de que el lenguaje de signos es un medio de comunicación que también deberían conocer los que oyen para integrar cada vez más a los sordos en la comunidad. Estoy de acuerdo con ella. Sin embargo, lo que propone es difícilmente realizable en el mundo actual, porque las prioridades del Estado son muchas y porque los ciudadanos —tanto en Italia como en Inglaterra— no parecen dispuestos a esforzarse por los discapacitados ni estar motivados para hacerlo. Sin duda, es una lástima que no se enseñe a todo el mundo a leer los labios, pues muchos de nosotros, al envejecer, perderemos oído en mayor o menor medida. Yo, por ejemplo, en los pubs abarrotados de gente y con música no oigo lo que dice ni la persona que tengo sentada enfrente.

En casa intentábamos «normalizar» las discapacidades ajenas a través del lenguaje, pero con el tiempo me he dado cuenta de que ese intento, en sí mismo loable, se expone a convertirse en una peligrosa negación de la evidencia, sobre todo si las palabras no van acompañadas de acciones muy concretas. ¿Por qué a un sordo hay que llamarlo «no oyente» en lugar de sordo? ¿Acaso la ceguera es más aceptable si nos referimos a los ciegos como a «invidentes»? Antonio Organtini, director del Centro Regional Sant’Alessio-Margherita di Savoia para ciegos, prefiere describirse a sí mismo como ciego. Porque es ciego. Esto también es una forma de salir del armario. Comprendo que algunos eufemismos nacen del deseo de no hurgar en la herida de los que son ciegos, sordos, cojos o no pueden andar, pero en realidad sirven —como mucho— para reconfortar a los sanos, mientras que a los discapacitados, desde luego, no les sirven de ninguna ayuda. Para mejorar la vida de los discapacitados, y la de nosotros, los «capacitados», y vivir juntos afrontando las dificultades —suyas y nuestras—, ante todo debemos conocernos y aprender a aceptarnos. Buenos y malos, sanos y enfermos, inteligentes y no inteligentes.

CUARTA PARTE

CUANDO LLUEVE EN CASA

23. EL SEÑOR LAMBERT Y OTROS

El estereotipo de la «tiranía del minusválido» no se corresponde con la realidad: ni todos los minusválidos son tiránicos, ni todos los «válidos» no lo son. Pero tampoco es verdad lo contrario, es decir, no todos los minusválidos son buenos e inofensivos.

De jovencita, estudiando literatura inglesa descubrí que el gran poeta John Milton fue perdiendo la vista progresivamente hasta que se quedó ciego. Adiestró a sus jovencísimas hijas para que le leyeran a los clásicos latinos y griegos en voz alta, siguiendo el ritmo de la métrica, aunque no entendieran ni una palabra de lo que leían: una gran crueldad, sin duda alguna, pero aquella anécdota me sorprendió sobre todo porque —como muchos otros— me sentía inclinada a creer que la enfermedad hacía a las personas más sabias y humanas. Mejores. Es muy probable que Milton fuera prepotente y egoísta incluso antes de quedarse ciego, y la pérdida de la vista no contribuyó a que se volviera más atento y sensible a los sentimientos y las exigencias de los demás. Tal vez incluso le endureció el corazón, quién sabe.

Ahora tiendo a pensar que la falta de autonomía y la necesidad de ser ayudado no pueden sino provocar cambios en el carácter. Después de todo —como escribía John Donne, otro gran poeta inglés—, «no man is an island», nadie es una isla. Dicho esto, creo que, en general, padecer a partir de determinado momento una discapacidad no distorsiona la esencia de una persona. George, por ejemplo, se ha vuelto forzosamente mucho menos impulsivo y más conciliador (con los demás, sin duda, conmigo quizá un poco menos), pero en lo fundamental sigue siendo el que era. Precisamente por eso, como Milton y como cualquier otro ser humano, los discapacitados también pueden ser egoístas y aprovecharse de los demás.

Jennifer, otra clienta, era profesora. Cuando llegó, parecía asustada, temblaba, le costaba hablar. Hasta que, en voz baja y lentamente, empezó a contar que, cuando discutía con su marido, Donald, asistente social, él le pegaba con un bastón sólo en el pecho, las caderas, los muslos y los antebrazos, las zonas que no eran visibles para los demás. Jennifer titubeaba, como si creyese que no iban a creerla, pero a mí me parecía un caso corriente de violencia doméstica. «Mi marido es ciego», añadió enseguida, temerosa de mi reacción.

Me enseñó los moratones y me explicó que Donald, ciego de nacimiento, tenía una extraordinaria capacidad para crear situaciones favorables a él, y además «sentía» las emociones de los otros: por eso había decidido hacerse asistente social y dirigía una oficina. Conocía su piso a la perfección, era rapidísimo moviéndose, y astuto. Cuando ella no le obedecía, o se mostraba celosa de la relación que mantenía con una compañera, él —que no quería el divorcio— primero la insultaba y luego la empujaba hasta un rincón del salón, donde le pegaba con el bastón con una increíble habilidad para evitar golpearle el rostro y las manos.

Y había otra cosa. Jennifer sospechaba que su marido tenía una nueva amante. Una noche se lo dijo mientras cenaban: él se quedó callado hasta que se levantaron de la mesa y luego, mientras Jennifer fregaba los platos, se apostó fuera de la cocina y, cuando ella salió, la empujó contra el fondo del pasillo y allí le dio una paliza. «¿Cómo es posible que no consiga escapar? ¡Podría tirarse al suelo y hacerlo caer agarrándolo por los pies!», exclamé. Mi cliente contuvo las lágrimas y me explicó con ingenuidad que temía hacerle daño.

La demanda contra su marido prosperó gracias al testimonio de la mujer y el de su médico de cabecera, que escribió un informe en el que decía que tanto él como sus colegas conocían desde hacía años ese tipo de agresiones contra la paciente.

John y Elizabeth, ambos escoceses y en silla de ruedas, se habían conocido a través de su asistente social y vivían juntos desde hacía unos años. Eran joviales y agradables, y en el vecindario se les apreciaba. Se ofrecían a menudo para cuidar, después del colegio, a los hijos de madres que trabajaban, y su casa se convirtió en refugio y punto de encuentro para los niños. Después se descubrió que organizaban orgías.

La verdad llegó a conocerse gracias a Sharon, una mujer jamaicana cuyo hijo de doce años había caído en aquella red. Tuvo el valor de denunciar a John y Elizabeth, pero no la creyeron; de hecho, cuando se dirigió a mí y me lo contó, también me mostré incrédula. Luego, uno a uno, otros padres dieron un paso adelante, temerosos pero decididos, y la triste verdad salió a la luz. Me quedé muy impresionada. Hoy no me sorprende. Tendemos instintivamente a ver a los discapacitados como víctimas fáciles de malos tratos porque les resulta difícil o imposible reaccionar. En ocasiones es verdad, pero no siempre: los discapacitados son seres humanos. Del mismo modo, los padres discapacitados no son distintos de los demás padres, lo único que cuenta es si son buenos o malos.

La señora Abbott padecía ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Era rica y estaba separada de su marido, Boris, un refugiado ruso con quien estaba en permanente litigio por cuestiones de dinero. No tenían hijos, y pese a que él ya no vivía en casa, continuaban viéndose: ella lo llamaba para que la ayudase cuando la pareja de portugueses que la atendía se marchaba de vacaciones, y cuando él iba, discutían. Mi clienta lo acusaba —y a veces tenía pruebas— de malos tratos, de haberle robado dinero y haberse llevado muebles y objetos de gran valor que ella había heredado.

En una ocasión instruí un procedimiento legal sosteniendo que él había vendido a través de la casa de subastas Christie’s un precioso crucifijo de esmalte francés que había pertenecido a su madre. Boris no hablaba muy bien inglés y no tenía abogado; parecía incómodo y se mostraba reacio a rebatir las acusaciones de su ex mujer. El caso es que la venta se había producido, eso era un hecho, y me vi obligada a mencionarle la cantidad que le había correspondido; él se defendió diciendo que había recibido el crucifijo a cambio de ciertas prestaciones cuya naturaleza no quería especificar. Imaginé que le traía droga. En otras ocasiones, mi clienta lo acusó de agresiones y pidió que se establecieran medidas para mantenerlo alejado de casa.

La señora Abbott tenía unos cincuenta años, había sido guapa y siempre iba arreglada y bien vestida. Sin embargo, se presentaba a las audiencias sin maquillar, con prendas ajadas, de manera que parecía realmente pobre, descuidada y deprimida. La gente la creía, e incluso el juez parecía conmovido por su situación. Yo misma, pese a que había observado que en la sala intentaba parecer distinta de como realmente era, estaba convencida de que, aunque tenía mal carácter, era sincera. El matrimonio de sirvientes portugueses testificaba a su favor a través de un intérprete. Con todo, había algo en la señora Abbott que me escamaba. Por ejemplo, tenía pésimas relaciones con su hija, ya adulta, a quien el padre adoraba, y era exigente, rígida. Pero yo pensaba que se debía a su enfermedad.

El sirviente portugués, Manuel, venía a menudo al despacho a traerme documentos o cartas de parte de la señora Abbott, o bien la acompañaba empujando la silla de ruedas. Un día se presentó solo y se quedó inmóvil de pie delante de mí, temblando y en silencio.

—¿Qué ha pasado? Siéntese.

Manuel se dejó caer en la silla. Me explicó, en su inglés chapurreado, que él y su esposa no tenían permiso de trabajo y que la señora Abbott les pagaba bien y así conseguían mantener a sus hijos, que estaban en Portugal. La señora, me dijo, recibía a muchos hombres. «Hombres», repitió, y se echó a llorar. Comprendí que se trataba de algo serio. Entre lágrimas, empezó a contar que él abría la puerta, los acompañaba a la habitación de la señora Abbott y luego, cuando ella tocaba el timbre, volvía para pagarles con el dinero que ella le había dado: si tocaba dos veces, debía dárselo todo; si tocaba sólo una vez, la mitad.

Después dejó de haber visitas y le tocó a él. La señora Abbott lo obligaba a mantener relaciones sexuales con ella.

—¿Y usted qué hace? —le pregunté.

—Yo… —respondió Manuel entre sollozos— no puedo negarme, de lo contrario, me acusará como hacía con su marido.

Ahora temía, no sin razón, que su mujer se diera cuenta de lo que estaba sucediendo. El día anterior había tenido el valor suficiente para decirle a la señora Abbott que prefería regresar a Portugal que continuar así. «Tú sólo me dejarás si vas a la cárcel. Te llevaré a los tribunales y te acusaré de haber abusado de una inválida», fue su inmediata respuesta. El hombre estaba convencido de que lo haría de verdad y él acabaría en la cárcel.

Fui a ver a la señora Abbott y, después de haber tratado otras cuestiones legales, le dije claramente lo que sabía. Añadí que la versión del sirviente coincidía con las afirmaciones de su marido y que probablemente esta vez el juez valoraría la situación de un modo distinto.

Esperaba que lo negase, que montara en cólera, que prescindiera de mis servicios. Pero ella permanecía callada, había entendido.

—Están llegando muchos polacos —dijo finalmente—, contrataré a dos y despediré a los portugueses. Aconséjeme cuánto debo darles de indemnización.

Me miró fijamente. Como Simonetta, estaba asqueada; como abogada Hornby, me limité a responder:

—Un año de sueldo.

Lorna era una treintañera anglojamaicana que padecía diabetes, no tenía marido y contaba con poquísimos amigos. No conseguía cuidarse como hubiera debido hacer: padecía ataques que a veces le provocaban desmayos. Peter, su hijo de siete años, se ocupaba de ella.

La maestra de Peter estaba preocupada porque el niño tenía problemas de aprendizaje y, alarmada por sus relatos sobre la salud de su madre, llamó a los servicios sociales. Lorna, celosa de su independencia, no quiso aceptar que se hicieran cargo de su hijo durante un periodo en el que ella iría al hospital para aprender a gestionar mejor su enfermedad; incluso se negó a dar el nombre y la dirección del padre de Peter o de otros familiares.

Pese a todo, los servicios sociales obtuvieron la custodia temporal de Peter y lo enviaron a un hogar para menores en Shirley Oaks, un lugar lleno de vegetación donde vivían, en un grupo de casitas de campo, niños apartados de los padres porque éstos no estaban en condiciones de ocuparse de ellos. Lorna se puso fuera de sí, ¡en Shirley Oaks los asistentes sociales abusaban de los niños, ella lo sabía!

Cuando Peter volvió a casa, Lorna me acusó de estar conchabada con los asistentes sociales: ahora, su hijo era una víctima; «¡lo han violado!», repetía. A petición suya, escribí una carta en la que exponía formalmente sus acusaciones contra Shirley Oaks. No obtuve respuesta y hablé del asunto con ella: me dijo que no quería seguir viviendo. Escribí de nuevo a los servicios sociales y recibí una respuesta que no dejaba el asunto zanjado. Uno o dos meses después, me enteré de que habían encontrado muerta a Lorna en su casa mientras Peter estaba en el colegio.

De él no supe nada más. Hace poco leí en la prensa inglesa que, tras un escándalo y una investigación pública —todavía sin concluir— sobre Shirley Oaks, el Ayuntamiento de Lambeth ha pagado elevadas cifras a las víctimas de los abusos que se habían cometido allí.

Es fácil desacreditar a un enfermo o un discapacitado, pero, cuando se trata de niños, es preciso escuchar siempre con la mente abierta lo que dicen sus padres. Me siento en cierto sentido responsable, no sólo de la muerte de Lorna, sino también de lo que le sucedió a su hijo. A veces, un padre que no puede o incluso es incapaz de cuidar de su hijo sabe mejor que nadie cómo se siente éste y qué necesita.

La señora Tourle tenía cincuenta y dos años e iba en silla de ruedas. Padecía esclerosis. Vivía en un piso a nivel de la calle con Mary, su hija menor de doce años. Tenía otros dos hijos, ya adultos, de un matrimonio anterior, pero no los veía nunca. Los servicios sociales se ocupaban de las dos y ayudaban a Mary, sobre la que recaía la tarea de cuidar de su madre y a quien los profesores describían como una alumna capaz y aplicada. Según los vecinos, madre e hija mantenían una estrecha relación.

La salud de la señora Tourle empeoraba y ella quería planificar el futuro: solicitó que se buscara una familia adoptiva para Mary, pero que la niña se quedara con ella mientras fuera posible, «mientras conserve las facultades físicas y no me convierta en una carga excesiva». Un deseo normal y encomiable, pero que planteaba un problema: la ley no preveía, una vez aprobada la adopción, un inicio diferido de la misma. La propuesta de la señora Tourle era sensata, pero irrealizable desde el punto de vista jurídico.

Le propuse entrevistarme con sus hijos mayores, con la esperanza de que quisieran ayudar a su madre y su hermana, y la señora Tourle me puso en guardia: «Le dirán muchas cosas malas de mí, en parte ciertas». Tenía razón: me la describieron como una madre egoísta y exigente que los había alejado del resto de la familia. «Una mujer difícil», concluyeron. Apenas conocían a su hermana y no tenían intención de acercarse de nuevo a su madre; la perdonaban, pero preferían no volver a verla.

La señora Tourle necesitaba ya la ayuda de un adulto. Me dirigí a los servicios sociales para que un psiquiatra infantil visitara a Mary y reiteré la petición de mi cliente: buscar una familia que se ocupara de la niña. Después no supe nada más.

Meses más tarde, la señora Tourle me telefoneó: Mary repartía su tiempo entre ella y una familia que no vivía muy lejos y que en el futuro podría adoptarla. Los servicios sociales le habían asignado a una mujer que la atendía y Mary se trasladaría a casa de su nueva familia en un plazo de seis meses. Mientras tanto, ella buscaría una residencia donde vivir el tiempo que le quedaba, lo más cerca posible de la nueva familia de Mary.

Le expresé mi admiración: había sido capaz de conseguir lo mejor para su hija.

—Ha sido una buena madre —le dije.

La señora Tourle sonrió:

—Con mis hijos mayores fui una mala madre y, para ser totalmente sincera, creo que también fui una mala persona. Temía que la enfermedad me hiciese todavía peor, pero esta niña se ha encargado de volverme buena.

En la actualidad, una situación similar no sería posible en Inglaterra. La convicción de que un niño necesita estabilidad y seguridad niega la posibilidad de un acuerdo informal que, a veces, puede representar lo mejor para él.

En más de una ocasión he defendido a madres de niños discapacitados que en el momento del divorcio pedían la custodia exclusiva. Y la obtenían, así que el ex marido o ex compañero debía marcharse de la casa familiar, adaptada para las necesidades del hijo. Jueces y asesores tienden a dar por supuesto (aunque afortunadamente cada vez menos) que la madre es la persona más adecuada para atender las necesidades de un niño, sobre todo si no está sano.

Muchas veces he deseado que los padres estuvieran mejor representados, o que tuvieran el valor de ser francos con asistentes sociales y expertos, pero, en general, cedían a las demandas de la esposa. Con todo, en mi fuero interno estaba segura de que ellos también eran buenos padres y de que quizá una custodia compartida (cuando no exclusiva para el padre) sería la mejor solución para el niño. Un considerable número de mis clientes varones con hijos discapacitados obtuvieron la custodia porque eran mejores padres que sus esposas y compañeras, pero teníamos que esforzarnos muchísimo para conseguir este resultado y demostrar cualquier tipo de logro.

Me parecía un prejuicio inadmisible por parte de los servicios sociales y los peritos no sólo dar por sentado que una madre dejaría el trabajo para ocuparse de su hijo, sino aprobarlo, mientras que si un padre quería hacerse cargo de él y además mantener el trabajo era acusado inmediatamente de poner en segundo plano el bienestar del niño. Por otro lado, si declaraba que quería dejar el trabajo para dedicarse por entero a su hijo, el juez y todo el mundo lo miraban mal: pensaban que la petición de custodia era un pretexto para no trabajar. De la madre, no lo pensaban nunca.

En los casos de violencia doméstica, el estudio Hornby & Levy defendía los derechos tanto de mujeres como de hombres, fueran o no agresores. El señor Lambert, en torno a los cuarenta, alto, delgado y cargado de espaldas, se presentó un viernes por la mañana diciendo que quería hablar conmigo. Yo estaba en los tribunales y Margaret le dio cita para última hora de la tarde, pese a que, tratándose de un viernes, no era un momento muy oportuno. Llevábamos quince años trabajando juntas y captaba al vuelo si un cliente necesitaba una consulta urgente.

El señor Lambert era extremadamente tímido; había sido un niño maltratado y había vivido en un hogar para menores. Después se hizo militar y fue cocinero en el ejército. Finalmente se enamoró y se casó, tuvo un hijo —Jimmy, seis años— y se instaló en Londres.

Jimmy padecía paraparesia espástica y el año anterior él había dejado el trabajo para atenderlo a tiempo completo. «Mi mujer no quería ocuparse de él», dijo. Era una mujer violenta: a través de internet, se había unido a un grupo de sadomasoquistas y lo obligaba a mantener ese tipo de relaciones. Tenía extrañas amistades y el señor Lambert se sentía vigilado, temía que estuvieran buscando el modo de «eliminarlo».

—¿Eliminarlo? No querrá decir que lo quieren matar…

—No, pero echarme sí. El ayuntamiento nos ha concedido una bonita vivienda con jardín para Jimmy.

—¿Hay algo más?

Su mujer se sentía culpable por la enfermedad del niño y lo rechazaba. Pasaba mucho tiempo fuera de casa, y cuando estaba, organizaba fiestas en las que había sexo y droga. Jimmy estaba en otra habitación, pero los oía. Recientemente, ella había obligado al señor Lambert a practicar sadomasoquismo. Incluso lo había acusado de haberle causado heridas.

—¿Y es verdad?

—Sí, pero me había obligado a azotarla.

—¿Qué quiere hacer?

—Me gustaría obtener la custodia del niño, y que ella se fuera de casa. He venido porque me ha dicho delante de Jimmy que debo marcharme. Quiere quedarse la casa e ingresarlo en un centro. Él se ha dado cuenta y se ha asustado.

El señor Lambert recibió el apoyo de los servicios sociales y del colegio de Jimmy, y conseguimos lo que él había pedido: le concedieron la custodia del niño y se quedaron juntos en la casa que el ayuntamiento les había asignado.

Durante dos años —de 1976 a 1978— trabajé como abogada del Ayuntamiento de Lambeth y mis clientes eran los servicios sociales. Una de mis tareas era participar en las reuniones de profesionales para decidir si había que quitarles los niños a los padres por malos tratos o devolverlos a la familia después de un periodo de intenso apoyo.

Un día hablábamos sobre el futuro de Tom, un niño autista de diez años con grandes problemas de desarrollo cognitivo y de conducta. Su padre se había ido de casa y Helen, su madre, se dedicaba por completo a él. Los servicios sociales hubieran querido ingresarlo en un excelente y prestigioso centro, donde recibiría cuidados las veinticuatro horas del día y aprendería con menos dificultades lo poco que podía aprender. Pero Helen no quería ni oír hablar del asunto. Era una situación insólita; otros padres hacían cola para ingresar a sus hijos en aquel centro… Pensé que debía de estar muy unida a Tom y me imaginaba a una mujer abatida, triste, preocupada.

Vino para participar en la segunda parte de la reunión. Era una chica espléndida, maquillada como una modelo, con joyas vistosas, melena teñida de rojo, falda ceñida con un cinturón que le marcaba las formas y tacones altísimos. Escuchó y replicó que se dedicaba a Tom en cuerpo y alma: aceptaría consejos y sugerencias, pero su hijo debía quedarse en casa, no soportaría estar alejado de ella, ni tampoco ella de él. Estaba dispuesta a estudiar para darle clases y proporcionarle los cuidados necesarios. Cuando hubo acabado de hablar, la acompañaron a la otra sala en espera de que tomáramos una decisión.

Di inmediatamente mi opinión como asesora legal de los servicios sociales: me había dado la impresión de que el cuidado del hijo no era el interés principal de aquella mujer; parecía una prostituta de lujo, no una madre entregada, era preciso averiguar algo más sobre su vida. Miré a mi alrededor, convencida de que encontraría apoyo. «Te equivocas —me dijo el asistente social de Tom—, y mucho. Esta mujer ha dedicado la vida a su hijo. De noche no pega ojo porque el niño grita, y todas las mañanas debe limpiar las paredes de su habitación porque las encuentra manchadas de excrementos. Y siempre tiene una sonrisa en los labios. Mientras Tom está en el colegio, limpia la casa, se viste y se maquilla, como habéis observado, pero por respeto a sí misma. Esa ropa, ese maquillaje y ese pelo es su manera de reaccionar a la mala suerte, de animarse.»

Creía que conocía bien la materia y era capaz de juzgar a las familias de estos niños. Aquella merecida humillación se quedó dentro de mí para recordarme que las apariencias pueden ser engañosas y que no hay que fiarse de la primera impresión. Los padres más entregados también necesitan tiempo para sí mismos, para mimarse y sentirse libres, para vivir al menos un poco su propia vida. Y me acordé de una pariente de mi padre, la tía Tecla.

La tía Tecla vivía en provincias, era corpulenta y se preocupaba poco de la elegancia, llevaba el pelo corto y no se maquillaba. La segunda de sus cuatro hijos tenía una enfermedad que le impedía realizar todo tipo de movimientos y la llevaría a morir joven. Ella la cuidaba sola, con abnegación, y era objeto de críticas en la familia y entre los amigos porque descuidaba a sus otros hijos. Pero no era ése el único motivo.

En aquellos tiempos —eran los años de la posguerra— venían a Sicilia compañías de ópera «de fuera» que hacían una gira por la isla desplazándose de una ciudad a otra. Cuando la compañía llegaba a su pequeña ciudad, la tía Tecla —a quien le apasionaba la ópera— dejaba a su hija enferma, a su marido y a sus otros hijos para acompañar a los cantantes como encargada de guardarropía. Las malas lenguas decían que durante aquel mes de gira la tía Tecla se convertía en otra persona, que se maquillaba y emperifollaba…, ¡nada de simple encargada de guardarropía! ¡Era una orgía de música y canto, y quizá de pasiones! Decían también que, abandonando sus responsabilidades para acompañar a aquellos faranduleros, la tía Tecla —esposa de un respetado profesional de pueblo— era motivo de escándalo. Mamá y la tía Teresa la defendían a capa y espada: «Es su momento de libertad, ¡lo necesita!». Y luego comentaban entre ellas: «Tecla debería tomarse otro tipo de vacaciones».

La lección que me había dado el asistente social de Tom y el recuerdo de la tía Tecla me resultaron muy útiles cuando, al año siguiente, abrí el estudio Hornby & Levy: entre mis clientes había padres que descuidaban, maltrataban o rechazaban a sus hijos precisamente a causa de su discapacidad, pero había también muchos otros que se ocupaban de ellos de modo admirable, aunque no todo el mundo creía que fuera así.

24. LOS «CUIDADORES»

Cuando se piensa en un discapacitado, suele pensarse de inmediato en la persona que se ocupa de él, a la que con frecuencia le endosan el nombre genérico de «cuidador».

Se supone que los cuidadores deben cuidar de alguien que no está en condiciones de ocuparse de sí mismo, o bien vigilar a un incapacitado (una persona que puede estar indefensa, ser violenta o no tener conciencia de los peligros), en cuyo caso sería el equivalente al guardia penitenciario en el ámbito civil, o al pastor que cuida del rebaño.

Bien pensado, el término «cuidador» tiene algo de ofensivo, tanto para el cuidador como para el «cuidado». Además, es una definición muy vaga que abarca desde el enfermero hasta el criado (al igual que el término «discapacitado» cubre un espectro que va del niño con síndrome de Down al anciano enfermo de Alzheimer) y que no expresa la diversidad de funciones y capacidades.

Hablando de sí mismo, Giorgio prefiere decir que tiene un asistente. Este término también es impreciso, pero transmite bastante bien la idea del tipo de tarea que esa persona está encargada de realizar por él y no tiene ninguna connotación negativa. El asistente puede rellenar formularios o escribir cartas para el discapacitado que no está en condiciones de hacerlo, puede acompañarlo en sus desplazamientos en silla de ruedas o en coche, puede ayudarle a lavarse o lavarlo, pero asiste, no cuida. El concepto de asistente incluye también una forma de especialización: un asistente suele haber recibido una formación y realizado unas prácticas que lo preparan y le permiten hacer frente a las dificultades y los problemas que se encuentra en el desarrollo de su trabajo. A veces, el sueldo de los asistentes corre a cargo del Estado, pero en general les paga el propio asistido o su familia.

El término «acompañante», que se utiliza en Italia para indicar a una persona asignada por el Estado a quien necesita que lo acompañen o lo atiendan, a mi modo de ver resulta igual de genérico y, además, parece excluir toda forma de profesionalidad.

Tanto en Italia como en Inglaterra existen (pocos) cursos específicos para los que dispensan cuidados a inválidos y ancianos a domicilio, pero la mayor parte de los llamados «cuidadores» no los han realizado. Además, en el contrato de trabajo suele hacerse referencia a ellos como «sirvientes», con horarios más largos de los que les corresponderían.

No he conocido a casi ningún cuidador o asistente adecuadamente formado e informado. Aun no siendo ni enfermeros ni tampoco educadores, en algunos casos necesitarían precisamente ese tipo de conocimientos. Muchos son extranjeros: el hecho de que en Europa la atención de los discapacitados se deje, por parte de la familia, en manos de extranjeros que no conocen bien la lengua local, con poca o ninguna experiencia o formación específica en la discapacidad de la persona a la que deben cuidar, es un síntoma de nuestra confusión.

La cuestión es que la gente del país evita, y a veces desprecia, este trabajo. Por añadidura, a menudo los padres o los hijos de discapacitados y ancianos que no pueden o no quieren ocuparse de éstos tienen una relación difícil con quien los sustituye porque se sienten culpables: al parecer, mirarlos por encima del hombro y criticarlos es una técnica bastante extendida para tratar de vencer el malestar. No me sorprende que en ocasiones incluso los mejores asistentes traten a sus asistidos —a los que se debería llamar «clientes»— con menos cuidado del que merecerían.

Por otro lado, algunas veces establecen con ellos vínculos muy estrechos que pueden conducir a un matrimonio, y los familiares no siempre lo ven con buenos ojos; en el caso de que exista una notable diferencia de edad, preocupa mucho que el interés pese más que el amor.

Una vecina mía, Betty, tenía una asistente moldava que respondía al nombre de Mona, y a la que ella llamaba «mi buena estrella». Mona, que era ingeniera civil, se había marchado de su país porque allí no había trabajo, y con su sueldo mantenía a dos hijos en la universidad. Se comportaba con amabilidad y educación. Cuando yo comía en casa de mi amiga, Mona siempre me preguntaba si el almuerzo había sido de mi agrado, y luego, en vez de irse a descansar, se presentaba varias veces donde estábamos nosotras por si Betty necesitaba ir al baño o quería alguna cosa.

Hace algún tiempo, Betty me propuso que me instalara en su piso mientras yo hacía unos arreglos en el mío, y acepté encantada. De repente, en aquella casa todo parecía distinto. No entendía por qué, si le ofrecía a mi amiga las galletas que le había comprado, ella vacilaba antes de aceptarlas. «¿Dónde está Mona?», preguntaba. Y sólo comía si yo contestaba «Descansando», o «Ha salido», pero siempre procurando que no cayeran migas, y luego me pedía que escondiera las galletas.

Un día compré unas que se desmenuzaban con facilidad. Las migajas se esparcieron sobre el pecho de Betty, que se puso muy nerviosa, hasta tal punto que estaba al borde de las lágrimas: «¡Quítamelas! ¡Quítamelas! Si Mona vuelve y me encuentra así, me reñirá». No conseguía tranquilizarla, debía quitárselas inmediatamente, pobre de ella si Mona llegaba antes: la relación entre ambas se basaba en el control de quien asistía y en el miedo de la asistida a desobedecer o decepcionar.

Algunas veces me quedaba con Betty hasta tarde. Mona entraba en la habitación y decía en tono áspero: «Es hora de dormir». Cuando se daba cuenta de que estaba yo, se volvía amabilísima.

Hablé del asunto con una de las hijas de mi amiga. Estaba al corriente de todo y me dijo que no había nada que hacer; y que, de todas formas, Mona era mejor que su antecesora.

Cuando llegué a Inglaterra, en septiembre de 1963, había muy pocas cafeterías y no tenían mesas al aire libre. Hoy, la mayor parte de los locales tienen una terraza donde la gente toma té y café, o un tentempié, celebrando un ritual acompasado por «please» y «thank you». En inglés se utilizan estas expresiones más que en italiano y en otros idiomas. En muchos países, la manera de formular la pregunta hace a veces innecesario el «por favor»: «¿Puede ponerme un poco de café?», «¿Me pasas el azúcar?». En cuanto al «gracias», se dice de vez en cuando, pero no siempre, porque repetirlo tanto resulta afectado. En inglés no hay petición, se formule como se formule, que no contenga un «please», y en cuato al «thank you», su empleo es siempre obligado.

Observando a los discapacitados he notado algo que resulta casi amenazador. Las personas que los atienden en casa —ya sea retribuidos o por amistad— o les sirven en establecimientos y lugares públicos exigen el «gracias». Hace años colaboraba con una asociación para jóvenes con problemas de aprendizaje. Los asistentes que servían el té o retiraban los platos de las mesas en el comedor miraban siempre al discapacitado a los ojos y decían «¿Por favor?», igual que se hace con los niños pequeños. Hablé de este asunto con un amigo ciego, asistente social, y me dijo: «Los discapacitados debemos pedir disculpas por existir y, por lo tanto, estamos más obligados que los demás a decir siempre “thank you” cuando una persona tiene una atención con nosotros, debida o no, e independientemente de si a esa persona se le paga por ello. Pero, después de todo, a los ingleses no nos resulta difícil, estamos acostumbrados…, y además, «thank you» es una expresión breve, se dice en un suspiro».

Me consolaba saber que siempre había sido exigente con mis hijos en lo que se refiere a las buenas maneras, por lo menos aquel «thank you» no debía de haber sido una novedad o una imposición para Giorgio.

He advertido que la actitud de quienes se ocupan de ancianos y discapacitados suele ser similar, con independencia de su nacionalidad: en el mejor de los casos, una mezcla de resignación, dulzura, condescendencia y protección que a veces llega a ser empalagosa. Un lazo demasiado estrecho, que excluye a otros, siempre es malsano, tanto en ésta como en cualquier otra relación humana. Puede ser negativo para ambas partes…

Cuando mi amiga Eve, nonagenaria, ya no estaba en condiciones de vivir sola, prefirió retirarse a una residencia de ancianos en lugar de contratar a alguien que la atendiera, e hizo bien. Durante años fui a verla todas las semanas a aquel lujoso lugar, donde ella —que ya no podía andar y estaba en la cama o en una silla de ruedas— tenía su habitación con cuarto de baño, salón y cocina. Todos eran amables, la directora estaba siempre sonriente y nunca dejaba de preguntar a los ancianos si todo iba bien. Me llamaba la atención que entre el personal había poquísimos ingleses, mientras que abundaban las personas procedentes de diversos países europeos y también de China y la India, a las que les resultaba difícil comprender los balbuceos de los ancianos y sus referencias al pasado. Para un inglés habría sido más fácil.

Los ancianos —la mayoría mujeres— se reunían todas las tardes en el salón, donde se servía té y otras bebidas y se representaba un pequeño espectáculo de variedades. Era muy triste verlos sentados durante lo que a Eve y a mí nos parecían horas interminables, en silencio, mientras asistentes y animadores intentaban implicarlos en la conversación. Su mente estaba en otro sitio. Eve los describía como «people waiting to die», personas que están esperando la muerte. Aun así, las tardes en las que no recibía visitas en sus habitaciones ella también participaba. Cuando me reunía con ella en el salón, se le iluminaba el rostro: era la más despierta y con ellos se aburría.

Eleanor, una mujer de facciones delicadas, estaba casi siempre sentada en silencio, hundida en la butaca a la que la trasladaban desde la silla de ruedas. Seguía vagamente lo que se decía a su alrededor y las canciones. A mí me intrigaba. La vestían con sus prendas elegantes y ella permanecía allí, con la cabeza caída. Sólo salía de su modorra en el momento del té. Un día me acerqué para averiguar qué era lo que le producía aquella agitación. Miraba perpleja la taza donde ya habían puesto azúcar y leche, y de pronto empezó a mascullar:

—Milk…, more milk…, wash the bottles.

Aquel «wash the bottles» se convirtió en un ritornello obsesivo. La empleada china se le acercó para intentar entender qué quería y entonces ella se impacientó todavía más:

—Put the bottles out…, put the bottles out of the front door, at night.

—Ya estamos como siempre, Eleanor desvaría —sentenció la empleada. Y, dirigiéndose a ella, añadió—: No hay botella.

Otra, en cambio, le seguía la corriente:

—Fuera ¿dónde? ¿En el alféizar? ¿Ponemos flores?

Y otra la reprendía:

—Las botellas se guardan en la cocina, no fuera, incluso de noche.

Pero Eleanor continuó hasta que la llevaron al exterior.

Tardé en darme cuenta de que Eleanor recordaba la costumbre, ya caída en desuso, de comprar la leche de la furgoneta que todas las mañanas recogía las botellas vacías y limpias de la puerta, para dejar otras tantas llenas de leche fresca.

QUINTA PARTE

EL VIAJERO INTRÉPIDO

25. SALIR DEL ARMARIO

Las reacciones de las personas ante la silla de ruedas son fascinantes. Los niños pequeños, sentados en sus cochecitos, miran ansiosos el joystick con el que controlo la velocidad y la dirección de mi medio de transporte. ¡Mucho mejor eso que ser llevado de paseo por otro! Los que son un poco mayores me piden que les deje dar una vuelta, antes de que sus padres, desconcertados, los alejen de mí. Cuando es posible, les respondo que no puedo levantarme, pero que, si sus padres están de acuerdo, pueden hacer que yo me mueva manejando el joystick. Como es natural, los primeros en formular una petición de ese tipo fueron Elena y Frankie, por eso encontré desde el principio el modo más seguro de satisfacerla: manteniendo la velocidad al mínimo, se consigue dar vueltas juntos sin grandes riesgos para nosotros, los bailarines, y para quienes nos miran… De vez en cuando se pisa algún pie, pero normalmente la danza suscita sonrisas y nuevas amistades.

Para los adultos es más difícil. Su comportamiento está determinado por un bagaje de experiencias e ideas preconcebidas sobre la discapacidad que se han acumulado a lo largo de los años. En las conversaciones entre adultos, una de las primeras preguntas que se hacen al conocerse es: «¿A qué te dedicas?». A un interlocutor en silla de ruedas, en cambio, no se le pregunta: «¿De qué trabajas?», sino simplemente: «¿Trabajas?». Otros, con voz queda, declaran que les admira tu valor o admiten que lamentan tu estado. La cuestión es que muchos de los que se comportan así lo hacen con buena intención y ni siquiera se dan cuenta del prejuicio que encierran sus palabras. A pesar de ello, esta actitud puede resultar irritante; cuando me encuentro en situaciones así, trato de contestar amablemente y, mientras tanto, miro alrededor en busca de un nuevo compañero de baile.

Actualmente me muevo tranquilamente en silla de ruedas. La silla me permite desplazarme de un punto a otro de forma más rápida, segura y cómoda de lo que lo haría contando sólo con mis fuerzas. Está todo incluido en el paquete de una enfermedad que destruye los nervios encargados de intercambiar mensajes entre cerebro y músculos.

Sabía desde el principio que me esperaba la silla de ruedas, era sólo cuestión de tiempo, pero he resistido todo lo posible antes de resignarme a utilizarla, de la misma manera que no empecé a apoyarme en un bastón hasta que las caídas fueron demasiado frecuentes: cuando los cardenales se convirtieron en cortes, y los cortes empezaron a necesitar puntos en lugar de tiritas, aunque reacio, recurrí primero al bastón y después a las ruedas.

En aquella época no entendía qué me preocupaba tanto. La idea de aparecer visiblemente distinto de los otros hijos, maridos y padres me causaba ansiedad y me irritaba, incluso me deprimía: habría llegado hasta el límite y más allá con tal de no aceptar las ayudas que sabía que necesitaba para moverme. De hecho, no recuerdo que me costara tanto adaptarme a los otros cambios que poco a poco se hacían necesarios: empecé a usar zapatos con velcro, camisetas sin botones y cubiertos de mango grueso sin sentir emociones tan intensas. Había una clara diferencia entre estar enfermo y ser discapacitado. La primera condición es privada, la segunda, pública, y yo estaba «saliendo del armario». No me esperaba que fuese tan difícil y me di cuenta de que me sentía inseguro y vulnerable.

Cuando me decidí a utilizar la primera silla de ruedas eléctrica, descubrí en mí al mismo aficionado a los motores que en general trataba de evitar en la vida social. El clásico tipo que, después de las formalidades rituales, pregunta: «¿Y tú qué tienes en la escudería?» (refiriéndose a un hipotético garaje), para comparar a continuación nuestro coche familiar con su deportivo lustroso y potente.

Sin embargo, aventurarse en el campo de las «ayudas para la movilidad» es menos divertido. Se diría que todas, desde la silla de ruedas hasta el bastón de paseo, están estudiadas para enfriar cualquier atisbo de entusiasmo en quien las usa. Los tubos de aluminio y plástico gris son los elementos preferidos de los diseñadores del sector: aun con toda la buena voluntad, aunar funcionalidad y atractivo es un objetivo bastante ambicioso. En contadas excepciones, estas ayudas parecen fuera de lugar en cualquier sitio que no sea un hospital, hasta el punto de que por la calle se convierten en una especie de señal luminosa que traza una barrera muy visible entre el discapacitado y la inclusión social. Cuando me resigné a utilizar bastón, y después silla de ruedas, me empleé a fondo para encontrar un equilibrio satisfactorio entre estética y practicidad, pero lamentablemente mis esfuerzos fueron vanos.

Al no poder apostar por la estética, me encontré hojeando catálogos y visitando sitios de internet más o menos especializados en busca de la silla eléctrica más rápida y con la batería de mayor duración. En los potentes vehículos que aparecían en los catálogos iban montados centauros de cabellos blancos y expresión alelada: me resultaba difícil identificarme, pero necesitaba un medio de transporte eléctrico y al final compré uno barato, de segunda mano, plegable y perfecto para meterlo en el maletero de nuestro coche. Era un horrendo montón de plástico y acero de nombre un poco preocupante: Auto-Go. Después de haberme asegurado de que el vehículo no se desplazaba realmente solo, sino que respondía, obediente, a las órdenes del joystick, empecé a usarlo siempre que debía salir de casa, a menudo con Frankie o Elena sentados en mi regazo. El resto de la familia se preocupaba muchísimo, pero nosotros estábamos contentos con el nuevo juguete y no hacíamos caso de las miradas de curiosidad o desaprobación que se cruzaban con las nuestras.

Algún tiempo después compré otro, con capota y paneles laterales para proteger al conductor de las inclemencias del tiempo —después del enésimo chaparrón, me convencí de que debía agenciarme un vehículo cubierto con el que llevar a mi hijo a los entrenamientos de rugby—, y finalmente encontré el estilizado modelo negro y plateado que continúo utilizando: cada uno de estos vehículos era un poco más cómodo y funcional que el anterior. No es como andar, desde luego, pero, por mirar el lado positivo, nunca me falta un asiento cómodo para descansar. Y mientras mis hijos fueron lo bastante ligeros, tampoco les faltó a ellos.

Los senderos que conducen, en el interior del parque, a los campos de rugby del Dulwich College suelen estar enfangados y en mal estado. Un día me metí de lleno en un socavón y volcamos; por suerte, en el campo de rugby no faltan precisamente jóvenes robustos, y uno de ellos, imperturbable, me colocó de nuevo en posición vertical. Estos accidentes no suceden con frecuencia, pero forman parte de la vida cotidiana tanto de las personas con todas sus capacidades en uso como de los discapacitados; la diferencia reside en que, si uno de los primeros tropieza y cae, se levanta solo, mientras que nosotros necesitamos que nos echen una mano. Pero, una vez que se admiten los propios límites, la ayuda de los demás se acepta con gusto. La parte difícil es la de los límites.

Siempre pensé que estaba vacunado contra los prejuicios sociales y los estigmas. De pequeño era de todo menos normal. Vivíamos en una casa grande, la más grande de nuestra calle, pero con una instalación de calefacción bastante deficiente. En invierno nos protegíamos del frío tapando las ranuras con periódicos viejos e invitábamos a las visitas a sentarse junto al horno abierto. Un año, mamá encontró un saldo de ropa de esquí y aquel invierno llevamos monos acolchados y pesados chaquetones tanto en casa como para salir a la calle (en las pistas nevadas, nunca). «¿Vas a esquiar?», me preguntaban los comerciantes del barrio cuando me acercaba a la caja haciendo el típico ruido de las prendas impermeables. «No, es que hace frío», respondía antes de pedir el tabaco de pipa o las compresas que mamá me había enviado a comprar: el apuro y la vergüenza no eran lujos que pudiéramos permitirnos.

Los vecinos nos consideraban raros ya desde el verano en que mamá —creo que impulsada por uno de los recurrentes intentos de la familia por ahorrar— se dedicó a congelar zanahorias. En cuanto las temperaturas alcanzaban la primera cifra de dos dígitos, las furgonetas de los helados empezaban a dar vueltas por las calles del barrio. La musiquilla alegre, a todo volumen, atraía a los niños, que nos poníamos en cola en la acera con las monedas de diez peniques preparadas para comprar cucuruchos de helado y polos. Este incremento en el desembolso de dinero no le pasó inadvertido a nuestra madre, quien tomó medidas para contrarrestarlo tan astutas que todavía me llenan de estupor y admiración. Para empezar, nos convenció a mi hermano y a mí de que, en el fondo, los helados no estaban tan buenos. No recuerdo cómo lo consiguió, pero después me enteré de que Pavlov había obtenido resultados similares con sus perros. O quizá mamá no hizo otra cosa que mentirnos descaradamente, y nosotros, debido a una mezcla de credulidad y confianza incondicional (mal depositada), nos tragamos la bola.

En cualquier caso, funcionó, y allanó el camino a la segunda parte de su plan diabólico: proporcionarnos un sucedáneo para satisfacer nuestro reflejo pavloviano ante la visión de la furgoneta de los helados. Total que, cuando aparecieron a lo lejos las luces de colores acompañadas de la musiquilla y nosotros fuimos corriendo a pedirle dinero a mamá, ella nos contestó que tenía algo mejor para darnos. Nos indicó que la acompañáramos a la cocina y, repitiéndonos una y otra vez lo afortunados que éramos, abrió el frigorífico y nos puso en la mano sendas zanahorias congeladas con un extremo envuelto en papel de aluminio. Nos había engañado: le dimos las gracias y salimos para mostrarles nuestra suerte a los demás niños de la calle. Mientras ellos chupaban los polos o lamían con placer los cucuruchos de helado, nosotros nos empecinábamos en roer nuestra raíz congelada, con las manos gélidas, pero el corazón reconfortado por la inquebrantable certeza de ser los más afortunados. (Evidentemente, nadie quiso probarla.) Como era previsible, el episodio no aumentó nuestra popularidad entre los vecinos y nos encontramos teniendo que afrontar las tomaduras de pelo de los otros niños y las miradas estupefactas de sus padres. «Pura envidia», decía, tajante, mamá. Y así empezamos, ya desde pequeños, a volvernos inmunes al conformismo y al juicio negativo de los demás.

Cuando comprendí que mi aversión a la silla de ruedas nacía exclusivamente del miedo al estigma social, me obligué a mí mismo a aceptar la idea de que, si me encontraba en la necesidad de utilizar una, no sería el fin del mundo.

26. TURISTA EN MI CIUDAD

Era 2014, habían pasado unos diez años desde la aparición de los primeros síntomas de esclerosis múltiple. Mi salud había empeorado y cada vez me resultaba más difícil dedicarme a las actividades con las que me mantenía ocupado desde que había dejado el trabajo.

Hacia finales del verano, mamá me pidió que la ayudara a buscar información para un libro sobre Londres en el que recogería sus experiencias y recuerdos vinculados a la ciudad, a la que llamó «casa» por primera vez en 1972 y donde Nick y yo crecimos. Estaba aburrido y pasaba mucho tiempo encerrado en casa, así que recibí encantado la propuesta de indagar sobre hechos y fechas que escapaban a su memoria e indicarle lugares y restaurantes accesibles para mí con el fin de visitarlos juntos. Además, tenía curiosidad: como la mayor parte de los londinenses, siempre había dado por supuesto que conocía mi ciudad y nunca la había explorado. Por ejemplo, desconocía por completo la existencia de algunas zonas, mientras que otras no eran para mí más que estaciones de metro o paradas de final de trayecto de líneas de autobús. Para ser sincero, no sabía mucho más que los visitantes italianos a los que había intentado ayudar a orientarse de niño.

Si, para ella, guiar a alguien por Londres para descubrirle la ciudad era un proyecto insólito, para mí era una novedad absoluta…, aunque, de todas formas, no me pilló totalmente desprevenido.

Además del siciliano que aprendíamos en el campo, mamá tenía mucho interés en que aprendiéramos bien el italiano. Hasta los dieciocho años, cuando me marché de casa para ir a la universidad, asistí a la migración de bandadas de pájaros exóticos que venían desde la abrasadora Palermo —el verano era el periodo de mayor afluencia— hasta Dulwich, la zona situada al sudeste de Londres donde vivíamos nosotros, de clima más templado. Su llegada, equipados con mochilas Invicta, prendas Timberland y Levi’s artísticamente parcheados con telas de Naj-Oleari, indicaba que para ellos habían acabado las clases, mientras que a mí me faltaba todavía un mes. El contraste entre sus colores vistosos y mi uniforme de chaqueta y pantalón negros, camisa blanca y corbata a rayas negras y azules era llamativo. Desde cierto punto de vista, su atuendo era también un uniforme, un uniforme que permitía identificarlos inmediatamente como italianos, al igual que el mío revelaba sin sombra de duda que iba a un colegio privado y tradicional.

Estas oleadas migratorias de jóvenes eran recibidas con entusiasmo por mi madre: casi parecía que temiera tener una cama vacía en casa —con el paso de los años había hecho acopio de colchones y sábanas de segunda mano—, y con frecuencia había más comensales para sentarse a la mesa que sillas, motivo por el cual había que comer por turnos. Los invitados, que deberían ayudarnos a Nick y a mí con el italiano, volvían a casa con mejor acento inglés y un vocabulario más rico, y nos dejaban a nosotros prácticamente incapaces de comunicarnos de manera informal con nuestros coetáneos. Mamá se empeñaba en que aprendiéramos a usar correctamente el «lei» (usted), y les pedía que nos hicieran practicarlo: el resultado era que Nick y yo acabábamos hechos un lío, sin estar nunca seguros de a quién tratar de «lei». Todavía hoy, ante la duda, me sale instintivamente usarlo incluso cuando el «tú» sería más apropiado.

En cualquier caso, después de la llegada a nuestra casa de Dulwich, una vez hechas las presentaciones y después de haber vaciado las maletas, se pasaba a la merienda a base de té y pan tostado, que devorábamos juntos superando las diferencias entre papagayos multicolores y urracas blancas y negras. A continuación, venían las preguntas: «¿Adónde podemos ir?», «¿Qué debemos ver?», «¿Cómo se llega a Piccadilly?», «¿Es verdad que el Hippodrome es superchulo?». Si aquellos infelices consiguieron recorrer Londres y encontrar lo que buscaban es sin duda más mérito de su espíritu de iniciativa que de mis aptitudes como guía turístico. Afortunadamente, para llegar a la mayor parte de los lugares que les interesaban eran suficientes cuatro pasos fundamentales: comprar un ejemplar de London A to Z, memorizar el número de los autobuses que llevaban a la estación de metro más cercana (185 y P4), conseguir un plano del citado metro (también llamado tube) y pronunciar correctamente «Leicester Square».

El último punto podría parecer irrelevante, pero yo siempre hacía hincapié en él para ayudar a mis invitados a orientarse en el laberinto lingüístico que es esa zona de Londres comprendida entre Trafalgar Square y el Soho. Las reglas fonéticas y los labios sensibles a las vocales de los italianos hacen que para ellos sea una misión casi imposible la omisión de la «e», la «i» y la «c», necesaria para la correcta pronunciación del nombre de la plaza: «Lester». Sin esa noción lingüística, los pocos metros que separan la estación de Leicester Square —a un lado de Charing Cross Road— de la plaza propiamente dicha amenazan con convertirse en un desolador abismo de miradas atónitas, malentendidos e incomprensiones. Mientras el forastero perdido y frustrado concentra sus esfuerzos en un crescendo de combinaciones de sonidos para intentar producir una pregunta comprensible al oído británico, los interlocutores retroceden, recelosos y desconcertados por tanta agitación y por la reprobable tendencia de los continentales, y de los italianos en particular, de acercarse a ellos. El hecho de que los italianos residentes en Londres suelan escoger precisamente esa plaza como punto de encuentro con sus compatriotas recién llegados me induce a pensar que el concepto de Schadenfreude (esa particular forma de placer que se siente ante las desgracias ajenas) no pertenece sólo a los alemanes. Como tampoco el sentido del humor es un rasgo exclusivamente británico.

Nunca he tenido un gran sentido de la orientación y no sé interpretar un plano sin darle vueltas y más vueltas según la dirección en la que avanzo, de modo que yo también había confiado siempre, para realizar mis desplazamientos, en el famoso plano del metro dibujado por Harry Beck: descendía bajo tierra en la estación más cercana a casa y emergía a la superficie como un topo, achicando los ojos al salir a la luz del día una vez que había llegado a mi destino, sin tener ni idea de los barrios que había atravesado a toda velocidad por el subsuelo ni de la distancia que había recorrido. Así que, cuando mamá me pidió ayuda para su libro, decidí empezar a buscar precisamente por la intrincada maraña de espaguetis multicolores que ideó Beck.

Gracias a los avances de la tecnología desde los tiempos en los que debía hacer búsquedas para los trabajos de la universidad, tenía la posibilidad de consultar directamente en la pantalla de mi ordenador, con un simple par de clics, un número infinito de libros, periódicos y fuentes más o menos fiables de noticias más o menos recientes. Así pues, sin abandonar mi sillón, me concentré en algunas estaciones del metro de Londres con nombres particularmente curiosos.

Maida Vale, en la zona oeste, debe su nombre al municipio calabrés de Maida, donde un ejército inglés combatió contra los aliados de Napoleón en 1806; después de la batalla abrieron un pub llamado Hero of Maida que ya no existe, pero, como se puede observar por las estaciones de Waterloo y Trafalgar Square (actualmente integrada en Charing Cross), las guerras napoleónicas dejaron su marca en la red de transportes londinense.

Desapareció sin dejar rastro, en cambio, la letra «n» entre la «o» y la «v» de Covent Garden, la gran plaza renacentista convertida en mercado que se encuentra un poco al oeste de la problemática Leicester Square. En un momento dado, entre los siglos XIII y XVI, algún amanuense o impresor descuidado debió de saltarse la letra que identificaba claramente la plaza como el lugar donde en el pasado estaban el huerto y el jardín del convento anexo a la abadía de Westminster. No se sabe con certeza cómo se produjo el error ni por qué no se ha corregido nunca. El hecho es que ahí sigue, como testimonio de la escasa consideración de la lengua inglesa por la ortografía y la pronunciación: unas veces, las letras se escriben, pero se hace como si no estuvieran; otras, se omiten y se dejan caer en el olvido.

A pesar de que ya no utilizaba el coche y había empezado a salir en silla de ruedas, continuaba siendo un tímido explorador, incluso en la ciudad donde había crecido. Me costaba mucho andar y no podía ir muy lejos contando únicamente con mis fuerzas. Durante los primeros años después del diagnóstico había seguido conduciendo, aunque aparcaba cada vez más cerca de mi punto de destino, pero ahora me faltaba la coordinación necesaria y me desplazaba en taxi, renqueando desde la puerta de casa hasta la del coche, y desde la del coche hasta la del lugar adonde iba, buscando un sitio donde sentarme lo antes posible. Algunas veces el taxista me acompañaba hasta la puerta; otras, la persona a la que iba a ver salía a mi encuentro para echarme una mano. El hecho incontrovertible era que me desplazaba con dificultad y todo el mundo se daba ya cuenta de eso. Me molestaba un poco. No tanto por mí como por la preocupación que advertía —o temía advertir— en los demás. Era consciente de que mis actividades se habían reducido no sólo a causa del declive físico, sino también por miedo a que los demás, compadeciéndose de mi debilidad, se sintieran incómodos. Los médicos habían sido muy claros al decirme que podrían hacer poco o nada para contrarrestar los síntomas físicos de la enfermedad, de manera que resolví afrontar con determinación al menos los psicológicos, esforzándome en salir lo máximo posible, aunque fuera con alguna ayuda.

Animado por la facilidad con que había encontrado las primeras informaciones a través de internet, decidí aventurarme a investigar sobre el terreno. Mi familia me había visto pasar de una ligera cojera a una dependencia del bastón y, por último, al uso de las ruedas para los desplazamientos cotidianos: los que habían aceptado el avance de la enfermedad con menor dificultad eran Elena y Frankie. Si me caía, se preocupaban sin que les entrara el pánico, y si necesitaba algo, me lo traían sin remolonear. En pocas palabras, con ellos al lado me sentía «normal» y ellos eran «normales» a mi lado. Dadas las circunstancias, ¿qué más podía desear? Y así, con la intachable ayuda de mis hijos y bajo la atenta supervisión de Alba, que se ocupa de ellos desde pequeños, comencé a explorar Londres.

27. EN AUTOBÚS

El autobús se ha convertido en mi medio de transporte preferido para moverme por Londres. Desde 1993, los autobuses londinenses están provistos de una pequeña rampa que sale de un lateral y queda apoyada en la acera, para permitir que los pasajeros en silla de ruedas suban y bajen rápidamente. Como un aliciente más que anime a los usuarios como yo, mis conciudadanos han decidido que, para nosotros, los desplazamientos en transporte público sean completamente gratuitos. Por ese motivo, cuando bajo del autobús doy las gracias al conductor en voz alta, aunque en realidad el «thank you» es para todos mis compañeros de viaje.

Los ingleses tienen un auténtico talento para las estadísticas, y desde hace un millar de años se cuentan a sí mismos y cuentan todo lo que merece la pena contar. En el invierno de 1085, Guillermo el Conquistador, duque de Normandía y rey de Inglaterra, ordenó censar los bienes de todos los propietarios (tanto de tierras como de ganado) a fin de establecer su valor total. Todavía hoy se redactan documentos muy similares, en los que terrenos y cabezas de ganado han cedido el puesto a estadísticas sobre renta nacional, empleo y salud. Los últimos sondeos revelan que en el Reino Unido uno de cada diez ciudadanos tiene dificultades para andar. Sin embargo, cuando cojo el autobús soy casi siempre el único viajero con problemas de motricidad: teniendo en cuenta la calidad del servicio, me sorprende las pocas veces que he tenido que dejar pasar un autobús porque el espacio reservado a la silla de ruedas estaba ocupado.

Los autobuses de dos pisos tienen ochenta plazas para pasajeros sentados y de pie. Si los minusválidos los utilizaran tanto como los que no lo son, ocuparían ocho de ellas. Supongamos que dos tercios de las personas con discapacidades físicas están recibiendo tratamientos en centros especializados o han encontrado algo mejor que hacer en su casa. Aun así, en un autobús debería haber dos o tres. Pues no los hay. Si al menos supiera qué hacen los demás que sea tan interesante, quizá podría unirme a ellos. Pero tengo la firme sospecha de que el problema es otro: por alguna razón, los propios minusválidos o las personas que se ocupan de ellos piensan que salir es demasiado complicado o incluso peligroso. De hecho, si mi madre no me hubiera animado a hacerlo, quizá yo tampoco habría utilizado nunca el autobús.

En Londres se desplaza uno mejor en transporte público que en coche particular. A pesar de que los ingleses tienen fama de ser reservados, rayando en la frialdad, en los autobuses parece que todo el mundo tenga ganas de charlar: será que la silla de ruedas rompe el hielo, pero el caso es que casi nunca hago un trayecto sin cruzar dos palabras o al menos una sonrisa con otro pasajero. A veces veo incluso que alguien me lanza miradas casi de satisfacción, o de admiración. Tal vez creen que soy uno de esos atletas paralímpicos que han conquistado las simpatías de la nación, o quizá me toman por un veterano de guerra, pero en sus rostros me parece leer el orgullo de formar parte de una sociedad que acoge a todos y no deja al margen a nadie.

EN AUTOBÚS: DESDE EL PUNTO DE VISTA DE SIMONETTA

Aunque los previsibles problemas entre Giorgio y su esposa eran evidentes, yo no interfería en ellos. Seguía la evolución desde fuera y le daba consejos a Giorgio cuando me los pedía. Frecuentaba menos su casa a propósito.

La separación se produjo en el verano de 2014. Giorgio no estaba en condiciones de caminar mucho rato y, para salir, utilizaba la silla de ruedas. Al mes siguiente me mudé a la casa contigua a la suya, lo veía a todas horas. Un día, hablando de comprar muebles nuevos, le sugerí que fuéramos a Brixton, a la British Heart Foundation, una de mis tiendas de segunda mano preferidas.

Él me miró perplejo.

—¿Y cómo vamos a ir? No tengo coche.

—¿Acaso pretendes menospreciar los autobuses de Londres? —le repliqué con ironía.

George no sabía —lo descubrió en aquella ocasión— que en Inglaterra todos los autobuses tienen plataformas para los minusválidos: siempre se había desplazado en coche o en metro y nunca había visto que personas en silla de ruedas cogían el autobús, incluso solas.

Mientras nos dirigíamos a la parada del final de la calle, estaba nervioso, y probablemente miraba todo aquello con recelo. Cuando el autobús se detuvo y salió la plataforma, fue casi una sorpresa. Durante el trayecto, sonreía mientras miraba Londres a través de la ventanilla y a la gente a su alrededor: había recuperado la independencia. Desde entonces no ha dejado de coger el autobús.

28. LAS ESTATUAS DE MÁRMOL DE LONDRES

Desde pequeño soy víctima de fuertes ataques de curiosidad que tienden a convertirse en obsesión: es como si tuviera en la cabeza a un niño que no para de levantar la mano para hacer preguntas. Cuando estos ataques los sufría en el colegio, mis compañeros empezaban a resoplar, y el profesor me invitaba a que fuese a hablar con él después de clase. Sin embargo, desde que empecé a trabajar mis preguntas dejaron de ser tan frecuentes, o resultaba más fácil pasarlas por alto.

El niño curioso que llevaba dentro parecía haber desaparecido, pero en realidad sólo estaba adormilado y se despertó cuando empecé a recorrer Londres con motivo del libro de mi madre. Las estatuas en particular atraían mi atención: ¿quién es ése?, ¿qué hizo?, ¿por qué va vestido así? Puesto que tenía a mi disposición mucho tiempo y una red de transporte que cubre toda la ciudad, decidí sacar de paseo a mi niño curioso.

Encabezando la lista de mis curiosidades estaba Samuel Johnson, el autor del primer diccionario oficial de la lengua inglesa y campeón indiscutible de aforismos, al menos hasta la llegada de Oscar Wilde. Cuando murió, el buen doctor Johnson era tan famoso que no sólo lo enterraron en la abadía de Westminster, junto a reyes y poetas, sino que también erigieron una estatua en su memoria en la catedral de San Pablo. En vida, su aspecto suscitaba tantos comentarios injustos como admiración despertaba su obra literaria. Además de tener cicatrices de escrófula en el cuello y las mejillas, cojeaba, estaba ciego de un ojo y sordo de un oído, y padecía el síndrome de Tourette y depresión. Los niños que lo veían golpetear compulsivamente todas las farolas de Fleet Street se burlaban de él.

Así pues, cabe imaginar mi sorpresa cuando me encontré ante un adonis con el pecho desnudo sobre el pedestal del coro norte de la catedral. El orondo lexicógrafo debió de pensar que más valía esculpirse el físico en el gimnasio del Purgatorio antes de que se lo esculpiera el escultor, y al subir al Paraíso compró también una toga y un rollo de pergamino. La figura que tenía ante los ojos se parecía más a un Sócrates en el Olimpo que al hombre pobre y desfigurado que, desde la rural Litchfield, su ciudad natal, fue a Londres a pie para convertirse sin ayuda de nadie en una destacada figura literaria del reino.

Hojeando una guía descubrí que delante de la casa del doctor Johnson, en Gough Square, también habían erigido una estatua en su memoria, y decidí ir a verla. La casa está en una plaza, al final de una calleja que la conecta con Fleet Street, en la City, pero no es accesible a los minusválidos, así que miré a mi alrededor buscando la estatua. El pedestal estaba, pero en lugar de la estatua encontré a un okupa. Todavía no me explico qué rebuscada idea se esconde detrás de la estatua erigida en honor de este gran hombre: en lo alto de un pedestal se alza Hodge, su gato, sentado sobre un ejemplar de la obra maestra de su amo; alrededor de él, unas conchas de ostra, quizá para demostrar que el animal no está hambriento y que uno puede acercarse sin correr peligro. Observé detenidamente la estatua de Hodge buscando una explicación, pero no había logos de Disney a la vista.

Regresé sin una respuesta a Fleet Street y me metí en un pub para comer algo. Afortunadamente encontré enseguida un acceso sin peldaños al ‘Ye Olde Cheshire Cheese, y entré en el comedor de este venerable pub que desde el Gran Incendio de 1666 recibe a escritores y periodistas, incluido Johnson. Se encuentra entre dos callejas y nunca entra en él la luz del sol. No fue nada fácil leer el menú en la confortable oscuridad de la estancia revestida de paneles de roble, pero cuando el camarero vino a llevarse los platos ya tenía claro por qué Hodge prefería comer ostras en su casa.

En cualquier caso, había recuperado energías para continuar mi recorrido hasta Parliament Square. Allí me encontré admirando las once estatuas que se suman a las hordas de turistas constantemente apiñadas en la plaza, frente a las Houses of Parliament, es decir, el palacio de Westminster. Observando a este equipo de fútbol de personajes ilustres, la estatua de Abraham Lincoln despertó inmediatamente mi curiosidad: era la primera que veía en toda mi vida en la que el sujeto está representado con un mueble, en concreto una silla. No está claro el motivo por el que el artista le proporcionó una silla de bronce donde descansar. A algunos podría parecerle bastante inútil. Pero, reflexionando sobre esta particularidad, me di cuenta de otra cosa: las once estatuas de bronce de Parliament Square representan a hombres: nueve «blancos», uno «negro» (Nelson Mandela) y uno «marrón» (Gandhi). No hay mujeres y tampoco hay minusválidos. De pronto sentí el deseo irrefrenable de ver una estatua que representara a un minusválido para el que una silla de bronce tuviera sentido. Sabía exactamente adónde ir: a Grosvenor Square, al memorial de Franklin Delano Roosevelt.

Roosevelt había contraído la poliomielitis a los treinta y nueve años. Desde aquel momento, ya no pudo andar, pero consiguió que lo eligieran para ocupar la Casa Blanca cuatro veces seguidas: no está nada mal para un inválido. Además, Roosevelt vio cómo Estados Unidos afrontaba dos de los momentos más difíciles de su historia: la Gran Depresión y la segunda guerra mundial. Después de su muerte, en 1945, el pueblo británico le demostró su gratitud recogiendo donaciones para erigir un monumento en su honor en la plaza donde, en la época de la guerra, se alzaba la base norteamericana y donde todavía hoy se encuentra la embajada de Estados Unidos.

No soy un gran admirador de las plazas-jardín de Londres. Antes estaban cerradas con una verja y eran para uso exclusivo de los propietarios de las enormes viviendas que daban a ellas, y suelen estar cuidadas con una meticulosidad tal que dejan muy poco espacio a las plantas: son a la naturaleza lo que los acuarios son al mar. Así que me sentí agradablemente sorprendido de encontrar la plaza de Mayfair acogedora en su abandono, un lugar tranquilo donde grupitos de obreros fuman y charlan durante su hora de descanso. La única nota formal es el amplio sendero de piedras claras que corta el verde por la mitad y conduce a la plataforma elevada sobre la que se alza el monumento.

La estatua fue otra sorpresa: milagrosamente, Roosevelt está de pie. Alto y perfectamente erguido, con la punta de un bastón de paseo asomando por debajo de su característica capa. Cuando se celebró el acto de descubrimiento de la estatua, en 1948, fue la primera vez que los invitados oficiales —entre ellos Winston Churchill y el rey— lo vieron sin silla de ruedas. Para ser sincero, recordando la metamorfosis sufrida por el doctor Johnson, que había tenido ocasión de constatar en San Pablo, la curación post mortem de Roosevelt no me sorprendió particularmente. Pero me entristeció. Me habría gustado acercarme para leer las palabras grabadas en la placa, pero tres escalones me mantenían a distancia. Busqué en vano una rampa. Mi voz de adulto se unía a la del niño en mi interior: ambos querían comprender.

Podría pensarse que se trata simplemente de un problema de época histórica y que hoy no se dejaría pasar la oportunidad de celebrar el triunfo de un gran hombre sobre la parálisis. Pero no es así. Durante el mandato de George W. Bush se promulgó la Americans with Disabilities Act of 1990 y en aquella ocasión el presidente de Estados Unidos afirmó que «sería una vergüenza que en el memorial [de Roosevelt] no hubiera al menos una imagen que lo representara como un hombre con una minusvalía. Considero que FDR debería ser mostrado como lo que fue: un hombre valiente que, pese a la parálisis, guió a nuestra nación».

Sin embargo, cuando en 1997 Bill Clinton inauguró el memorial de Roosevelt en Washington D. C., el ex presidente no mostraba signos de minusvalía. De modo que, tres años y medio después, Clinton tuvo que volver al memorial para descubrir otra estatua de Roosevelt en la silla de ruedas que él mismo había diseñado y utilizado para desplazarse por el interior de la Casa Blanca. La estatua está en la planta baja, en la entrada del memorial oficial, y se esculpió gracias a las donaciones que había recaudado una asociación que se ocupa de las minusvalías. Ya era hora.

En el camino de regreso, decidí pasar por Trafalgar Square. En lo alto de la columna, la estatua del almirante Nelson. Su manga derecha, vacía, continuaba prendida de la chaqueta: el escultor no había sentido la necesidad de pegarle la extremidad que perdió durante la batalla de Santa Cruz de Tenerife. Al parecer, las heridas de guerra eran más aceptables que una minusvalía consecuencia de complicadas enfermedades. Si la sociedad había sabido aceptar la minusvalía «bélica», debía esperar que, antes o después, aprendería a aceptar la minusvalía en todas sus formas.

29. DISNEYLAND PARÍS

Confieso que no estaba precisamente entusiasmado pensando en lo que me esperaba: cuatro días de diversión forzosa en el reino del ratón más famoso del mundo, Disneyland París. Para empezar, pese al nombre, el parque de atracciones no está en absoluto cerca de la maravillosa ciudad que me habría encantado visitar de nuevo, aunque sólo fuera para dar una vuelta rápida entre sus espléndidos restaurantes, bistrós y pastelerías. Pasando por el Strait of Dover (o Pas de Calais, si se cruza de este a oeste), entre la costa francesa y la inglesa hay once kilómetros, menos de los cuarenta y cuatro que separan la Torre Eiffel de las miniaturas de esta obra que venden en los Disney Store de Marne-la-Vallée con las ardillas Chip y Chop encaramadas. Para los que, como yo, no tienen un gran sentido de la orientación, estos detalles topográficos resultan desestabilizadores.

El segundo elemento que apagaba mi entusiasmo era que me disponía a utilizar por primera vez la silla de ruedas para desplazarme por el interior del parque, aunque luego, en mi habitación del hotel, se quedaría fuera. Pero resultó que no tenía nada que temer, los niños no ponían la cara de perplejidad y preocupación que yo imaginaba, es más, estaban encantados: «¡Con la silla podemos saltarnos la cola!». ¡Y qué colas! Grupos de personas de todas las nacionalidades serpenteaban en desfiles de decenas y decenas de metros de largo. ¡Chicos, qué divertido!

Mi mujer, los niños y mis suegros se turnaban para empujar la silla, y me di cuenta de que cada uno tenía su propio estilo, un estilo que parecía depender de la situación de «empuje» a la que estaban más acostumbrados. El que se dedicaba a la jardinería me empujaba a través de la multitud describiendo curvas amplias y sin obstáculos, como si estuviera cortando el césped; el que solía hacer la compra en el supermercado zigzagueaba más deprisa y se detenía ante cualquier quiosco o cartel que atraía su atención, mientras que los niños estaban más atentos y concentrados, al menos hasta que un personaje de los dibujos animados entraba en su campo visual, en cuyo caso lo dejaban todo, yo incluido, para conseguir su autógrafo en el libro oficial de autógrafos Disney. Así que me quedaba allí, con el freno puesto y vagamente contrariado ante la evidencia de que no podía competir por la atención de mis hijos con un tipo vestido de ratón. Estropeaba un poco el espíritu de las vacaciones el hecho de que estos libros oficiales (cuadernos con las páginas en blanco) costaran cinco euros cada uno y llenarlos tuviera la prioridad absoluta sobre cualquier otra cosa, padre incluido. Pero ningún precio es demasiado alto cuando se trata de la felicidad de los hijos.

La mañana del segundo día empezaba a sentirme bastante abatido. Sólo la amabilidad de un camarero italiano me salvó de la desesperación. En todos los bares, resorts y hoteles Disney, el único café disponible es soluble: una vez que has cruzado la entrada al mágico mundo Disney, es imposible que te sirvan uno como es debido. De hecho, los más sensatos dicen que allí el café no existe. Al ver mi mueca ante el aguachirle que me traían los niños para desayunar, el amable camarero italiano me explicó la situación de embargo y se ofreció a hacerme un café clandestino con la cafetera que tenía en su cuarto: tras las oportunas propinas, a las nueve y media en punto recibía todas las mañanas mi café de contrabando. El camarero escondía la tacita bajo una servilleta y me la dejaba, sin destaparla, encima de la mesa; yo, después de haberme asegurado de que la policía Disney o sus informadores (reconocibles por las orejas redondas y los largos bigotes) no merodeaban por los alrededores, me bebía el contenido de la tacita de un sorbo y la ponía de nuevo bajo la servilleta para que él pudiese retirarla, haciendo desaparecer todo rastro de aquel tráfico ilegal. Este numerito me proporcionaba la dosis de diversión y cafeína que necesitaba para no sucumbir a las fuerzas oscuras que me rodeaban.

Todo el tiempo que estuvimos allí nos entretuvieron hasta límites inimaginables. Nos despertábamos sobre almohadas con las efigies de Minnie y Mickey Mouse, recorríamos alfombras con Mowgli y Baloo, desayunábamos pancakes con la forma de la cabeza de Mickey Mouse y almorzábamos en la cocina de Cenicienta. Lo único que no tenía marcas era el papel higiénico, por lo menos hasta que lo usabas. Durante el día visitábamos la Big Thunder Mountain antes de zarpar rumbo a Adventure Isle, para después hacer una escapada a Autopia y terminar la mañana con un Star Tour. Después del almuerzo, el mismo programa con mínimas variantes. Los desfiles por Main Street marcaban las jornadas: a las horas en punto, la gente se apiñaba en las aceras para ver de cerca a los personajes Disney que pasaban tocando trompetas y tambores, bailando y pasándoselo en grande. Mientras mi familia movía los brazos para saludar al desfile, y los personajes Disney saludaban a su vez incansablemente a la multitud, yo disfrutaba de la escena desde mi nuevo y particular punto de vista.

Como estaba sentado, mi cabeza se encontraba medio metro por debajo de las de la mayor parte de los adultos y, cuando intentaba mirarlos a la cara, no encontraba sus ojos, sino sus fosas nasales. Enseguida me di cuenta de que esos dos agujeritos por donde entra el aire, y que tendemos a aceptar tal cual, son terreno fértil para una mente curiosa. Las cavidades nasales presentan una variedad de formas que va desde las perfectamente redondas hasta las triangulares y puntiagudas, y sus medidas abarcan desde las dimensiones de una alubia hasta las de un grano de arroz. Pero, sobre todo, algunas —y ésas son las piezas más raras para un auténtico coleccionista— son increíblemente peludas. Aunque por lo general pertenecen a los miembros más ancianos de nuestra especie, recuerdo que me hipnotizaron las fosas nasales de un joven indio, de cuyos folículos parecían brotar directamente su poblado bigote y su espesa barba. Mirándolo desde abajo, era como remontar un río desde la desembocadura hasta el nacimiento.

Total, que mientras a mi alrededor todos agitaban las manos con el entusiasmo de una multitud que recibe en el muelle a un barco a su regreso de una peligrosa travesía, yo escrutaba en busca de nuevas piezas para mi colección de fosas nasales raras.

30. EL CAIRO

Unos años después de ir a Eurodisney, en 2013, volví a utilizar la silla de ruedas para ver las pirámides de Egipto. Me había llevado la silla, además de la familia al completo —mujer, hijos y abuela Simonetta—, para proseguir mi investigación sobre la cultura nasal de otro continente, pero tampoco en este caso formaba parte del mobiliario de la habitación.

Una vez más, comprobé que a las personas les sale de manera natural ayudar a quien lo necesita, como yo. Cuando las aceras eran irregulares o debía subir incómodos escalones, nunca faltaban brazos y manos para levantar y sostener mi silla, aunque a veces me resultaba un tanto embarazoso que lo hicieran.

Una mañana fuimos a visitar la pirámide de Keops. No debería habernos sorprendido la cantidad de arena que había alrededor de la pirámide y que inmovilizaba las finas ruedas de mi silla, impidiendo que me acercara al monumento como habría deseado, pero era la primera vez que me enfrentaba a un terreno de ese tipo.

Le dije a la familia que siguiera adelante y me quedé en la estrecha carreterita asfaltada, rodeado de vendedores ambulantes. Enseguida, dos de ellos se acercaron e intentaron comunicarse conmigo, uno en italiano y el otro en inglés, pero sus conocimientos lingüísticos no iban mucho más allá de las frases necesarias para vender botellas de agua y pañuelos tradicionales. Tras un intercambio de gestos, sonrisas y sonidos incomprensibles, los dos vendedores decidieron ser más explícitos: me levantaron y me transportaron con la silla para dejarme a veinte metros de la entrada de la pirámide que había engullido a mi familia. Después de otro intercambio de sonrisas, apretones de mano y reverencias, se alejaron para volver al cabo de un momento con toda la mercancía. Un vigilante nos lanzó una mirada severa. Supuse que los vendedores ambulantes no estaban autorizados a acercarse tanto a la pirámide, pero lo miré, sonreí y abrí los brazos para indicar que íbamos juntos, y él no dijo nada.

Como estaba a pleno sol y deseaba dar las gracias a aquellos señores por el inesperado transporte, alargué la mano con dinero para comprar una botella de agua y un pañuelo para protegerme la cabeza, pero ambos lo rechazaron con decisión. Poco después vi a mi familia salir de la pirámide, expulsada por el calor y la claustrofobia.

Los dos vendedores me levantaron de nuevo y me llevaron hasta el asfalto, y de nuevo intenté darles las gracias con una propina: «Bakshish, bakshish», dije. Me miraron casi ofendidos: «No, me bakshish you», me contestaron.

No entendía qué era lo que había deteriorado nuestra relación. Pasado algún tiempo me enteré de que la palabra que en el mundo anglosajón significa, en el mejor de los casos, «propina», y en el peor, «soborno», en árabe significa «beneficencia, caridad». Ellos, aun siendo económicamente desfavorecidos en comparación conmigo, un rico turista occidental, tenían pleno control de sus extremidades, y en su cultura es normal que quien tiene más ayude a quien tiene menos.

Si me hubiera quedado en casa por temor a ser estigmatizado socialmente, nunca habría encontrado lo que a mí me gusta llamar benigma, su opuesto, ese sentimiento casi universal de nuestra especie que nos impele a ayudar a los que son menos afortunados, como una empatía que va más allá de todo interés personal.

31. PARTIMOS EN SILLA DE RUEDAS

Mamá me hizo la pregunta con ese entrecejo fruncido y esa expresión seria que ponen las madres cuando algo importante está en juego: «¿Te animarías a hacer un viaje a Italia con los Pesci?». Los Pesci eran los Pesci Combattenti, la productora que acababa de realizar Il pranzo di Mosè, un estupendo programa televisivo de la tía Chiara y mamá sobre las tradiciones culinarias del campo. Hablando del asunto con ella y los Pesci, que estaban con nosotros en la terraza, me enteré de que se trataba de un viaje de Londres a Sicilia concebido para la televisión y organizado por nuestros amigos acuáticos, Riccardo y Cristiana Mastropietro. Para mí sería completamente gratis. La única posible incomodidad era el equipo que nos acompañaría: nunca había hecho un viaje organizado, y me causaba cierta inquietud la idea de viajar con desconocidos. Como contrapartida, ellos se ocuparían de asegurarse de la existencia de ascensores adecuados, rampas, cuartos de baño y vehículos adaptados que tanto había echado de menos durante mi viaje más reciente. Dos semanas enteras con mi madre no era algo para tomarse a la ligera, pero en líneas generales no había nada que temer, si acaso, muchas posibilidades de divertirse.

«Claro que sí», le respondí.

Su reacción me sorprendió: «Muy bien, una decisión valiente», me dijo, volviéndose hacia los demás.

Unos meses antes había llevado a un grupo de diez personas entre abuelos y amigos de vacaciones a España, en concreto a Granada. Lo había organizado todo yo: vuelos, alojamiento e itinerario. Y pese a haber intercambiado montones de correos con el propietario de la casa donde nos instalaríamos para asegurarme de su accesibilidad, cuando los tres taxis nos dejaron en la puerta de nuestra casa de veraneo en la ciudad de la Alhambra, nos encontramos delante de una corta pero insalvable escalera. Se me encogió el corazón ante la perspectiva de que los más forzudos del grupo tuvieran que subirme en brazos. No peso una barbaridad, pero había una docena de peldaños y hacía calor; los pobres a los que les tocara cargar conmigo se darían un buen tute. Con todo, era la única solución, así que, con mucho buen humor y otro tanto de calma, nos pusimos en marcha. Veía a mamá preocupada y cómo mis suegros intercambiaban comentarios críticos sobre el propietario, que era el culpable de no haber mencionado la escalera cuando hice la reserva. Pero, como dice el sabio oso Yogui, cuando aparece una bifurcación, lo más importante es seguir avanzando. Vista mi experiencia como jefe de expedición, me alegraba de que los Pesci me allanaran el camino en el viaje a Italia.

Aquel viaje a España fue el primero en el que mi discapacidad puso en peligro el bienestar de los demás. Hacía relativamente poco tiempo que dependía de la silla y no tenía del todo claro mi estatus de «minusválido». Frente a los obstáculos que no podía superar, no estaba seguro de si la causa del problema estaba en mí, en ellos o en otra cosa. La raíz se encontraba en la enfermedad que no me permitía subir escaleras, claro; pero, dado que eso era un hecho insoslayable, una vez de vuelta en Londres me puse a buscar una solución.

La primera sorpresa había sido encontrarme formando parte de una minoría oprimida y maltratada. Siendo hombre, blanco, heterosexual y pudiente, era poco menos que inesperado. Sigo sin sentirme bien, pero he aprendido a convivir con ello, incluso con un poco de orgullo por las batallas emprendidas y las victorias obtenidas por el movimiento en favor de los derechos de los minusválidos. Hasta la Ilustración, el minusválido era visto invariablemente como un impedido, alguien condenado por el juicio divino. Su única esperanza de una vida normal era que se produjera un milagro. Con el advenimiento de la ciencia médica, el minusválido se convierte en un enfermo. Los doctores tienen en la mano las llaves de la curación, y a él lo ingresan en sanatorios en espera de tratamientos, en vez de languidecer en obras pías en espera de milagros. En los años sesenta del siglo XX, con la lucha por los derechos civiles, los minusválidos se suman a los negros, las mujeres y los gais en la reivindicación de igualdad. Se empieza a hablar de derechos, y entonces los sordos, los ciegos y los menos dotados reclaman leyes para que se les garantice el acceso a colegios, transportes, espacios y edificios públicos. En definitiva, correspondía a nuestros gobiernos hacer que la sociedad estuviera abierta a todos, pese a las diferencias entre los ciudadanos. En la historia de la civilización occidental, el minusválido ha pasado de «impedido» a «enfermo», hasta llegar a simple desdichado «obstaculizado» por el ambiente en que se encuentra. Hoy en día, se habla de tres interpretaciones de la minusvalía: el modelo religioso, el médico y el social. Este último es el que está incluido en las convenciones de las Naciones Unidas, las directivas de la Unión Europea y las leyes de la mayor parte de los estados nacionales.

No se debe olvidar que, con frecuencia, el minusválido es considerado un estorbo para los demás. Por su culpa se ralentiza la entrada en el autobús de los demás pasajeros y es preciso dejar espacio para la silla de ruedas. Por su culpa se afean edificios antiguos añadiendo rampas. Además, la gente se pregunta por qué hay que llevar a cabo tantos cambios costosos en beneficio del minusválido, siendo éste un ciudadano que no contribuye al bienestar de la sociedad; generalmente no trabaja y, por si fuera poco, el Estado lo mantiene.

Raramente nos paramos a pensar en el hecho de que el minusválido tiene los mismos derechos que el «válido». Pero, si se hablara del minusválido como de una persona «imperfecta» a la que la sociedad tiene el deber de proteger y respetar a fin de hacerle la vida «más perfecta» posible, se podrían derribar no sólo las barreras físicas, sino también las psicológicas que todavía existen en nuestro interior.

El 13 de diciembre de 2006 se aprobó la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, que Italia ratificó el 3 de marzo de 2009. El artículo 1 dice en su párrafo segundo: «Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás».

SEXTA PARTE

EL RETO DE PHILEAS FOGG (NOTAS DE VIAJE)

32. EL REFORM CLUB

En 2015, recién divorciado —y sobre ruedas—, empecé el viaje a Sicilia con una visita al Reform Club, en Pall Mall. En su origen, un club exclusivamente para hombres, pero abierto desde hacía tiempo a las mujeres y, por medio de un ingenioso artilugio salvaescaleras, también a los minusválidos. Mamá se hizo socia poco después de 1981.

Todavía existen instituciones similares reservadas a los machos de la especie; el Reform pertenece a una categoría más progresista, aunque desde no hace mucho. Para que la visita al club me resultara aún más agradable, el secretario me eximió de la obligación de llevar camisa y corbata en el interior de sus locales. Me sentí honrado. En 2017, el presidente de la Cámara de los Comunes le concedió un honor similar a Jared O’Mara, el primer diputado al que se le ha permitido entrar en el Parlamento británico en camiseta. El honorable O’Mara es uno de los representantes de la ciudad de Sheffield y padece una parálisis cerebral que le impide abrocharse la camisa y hacerse el nudo de la corbata. A su llegada al palacio de Westminster, el nuevo diputado minusválido encontró muchos obstáculos asociados a la arquitectura decimonónica del edificio: desde la puerta de su despacho, que requiere el uso de dos manos para ser abierta, hasta la falta de una señalización eficaz para desplazarse por el interior de la estructura. Sin embargo, cuando expuso sus razones para que se llevara a cabo una modificación en las normas de vestir, encontró —según cuenta— mentes abiertas a satisfacer su petición. Esta apertura mental se debe en gran parte a la presencia de otro parlamentario enviado a Westminster por la ciudad de Sheffield, un tal David Blunkett, que, antes de pasar a la Cámara de los Lores, fue diputado durante más de veinte años aun siendo ciego de nacimiento.

Reconozco que, pese a los enormes esfuerzos realizados por el club para garantizarme un acceso cómodo a sus monumentales salas, nunca me siento del todo a gusto en sitios donde el reglamento es más largo que la carta de vinos. No obstante, la rigidez de las costumbres del Reform Club se ve más que compensada por su histórica ironía. El propio nombre del club hace referencia a una ley que se aprobó en 1832: la Representation of the People Act, comúnmente conocida como Great Reform Act. Antes de que se aprobara, el electorado británico estaba compuesto por apenas quinientas mil personas de una población de catorce millones. Después, alrededor de trescientos mil hombres ligeramente menos ricos fueron añadidos a la lista de los que tenían derecho a voto. Con el fin de celebrar el enorme paso hacia la inclusión democrática, los defensores de esta progresista e igualitaria iniciativa encargaron la construcción de un club privado para hombres. Además, para anunciar su reformismo eligieron el palacio Farnesio —morada romana de papas, reinas y duques— como modelo para su nuevo templo de la democracia, de modo que cualquiera que pasara por delante del número 104 de Pall Mall se sintiera tranquilizado respecto al radicalismo mesurado de sus socios: quien se inspira en un edificio noble del siglo XVI indudablemente no es un revolucionario.

Entre las paredes de este club es donde Phileas Fogg, el personaje de Jules Verne, juega al whist. Durante la partida, un artículo del Daily Telegraph se convierte en objeto de la conversación entre Fogg y sus compañeros. El periódico publicaba la noticia de que, gracias a la construcción de numerosas líneas ferroviarias a través de la India y América y al canal de Suez, era posible desde 1873 dar la vuelta al mundo en tan sólo ochenta días, al menos en teoría. El reto de Fogg consistía en demostrar que lo que era verdad «en teoría» lo era también «en la práctica», de modo que, con una importante apuesta que ganar, se dirigió en tren hacia su primer destino: el puerto de Bríndisi.

En cierto sentido, nuestro viaje fue similar. En vez de hacer una apuesta basada en lo que decía un artículo periodístico, nosotros apostamos por el hecho de que las leyes inglesas, italianas y europeas concebidas para facilitar que un minusválido pueda viajar con total libertad nos permitirían realmente completar el viaje desde mi casa de Londres hasta mi casa familiar en Sicilia. El reto activó en mí una sensación de aventura que me hizo mirar el Reform Club con un imprevisto sentido de afinidad y aportó un objetivo nuevo al viaje, que hasta entonces no había considerado sino unas vacaciones bien documentadas.

33. MILÁN

Partimos para Milán desde el aeropuerto de Gatwick después de haber filmado bastante en Londres, donde, con la silla de ruedas eléctrica, George monta rápidamente en autobuses, trenes y vagones de metro, sin barreras arquitectónicas. En el avión, Giorgio y yo estamos sentados junto a un cámara que debería filmarnos durante el viaje, pero el personal de la compañía aérea nos lo impide. Pese a todo, nuestro hábil cámara, mientras todos —incluido el personal— tenemos el cinturón de seguridad abrochado, consigue filmarnos a nosotros dos y el exterior.

La piazza del Duomo es nuestra primera etapa. Allí, muchas cosas que a nosotros nos parecen absolutamente normales no son posibles para la silla de ruedas de Giorgio. Las cámaras de televisión nos siguen o, a veces, nos preceden, y resulta difícil desplazarse entre la multitud, que se abre con lánguida lentitud para dejarnos pasar. Finalmente encontramos una acera con rampa que nos permite acercarnos al Duomo. Me siento observada. En efecto, muchos nos han seguido con la mirada, pero cuando se cruzan con la nuestra la apartan. Entonces me doy cuenta: Giorgio es el único adulto que va en silla de ruedas.

En el momento de salir de la plaza, ninguna rampa; la única es la que hemos utilizado para subir, así que debemos recorrer de nuevo todo el perímetro del Duomo para bajar a la calle. En Londres no nos ha pasado nunca: si hay una entrada, hay también una salida. Ahora me preocupa que algo se tuerza.

Cuando viajo, tengo la costumbre de pedir un café en el primer bar que encuentro en el nuevo país. Me parece una técnica eficaz para formarme las primeras opiniones. El modo en que lo sirven, más o menos amable, el aroma y el sabor me ayudan a hacerme una idea de la cultura del lugar y de sus habitantes. En El Cairo era denso y oscuro, en una bonita taza con dibujos dorados; en Palermo, una mancha potente vertida en una taza gruesa y de un blanco inmaculado; en Eurodisney, un Nescafé en un gran vaso de cartón.

Ahora que voy en silla de ruedas hay otra variante que considero: una vez que he pedido el café, surge el problema del azúcar, tanto para mí, por las dificultades que tengo para abrir los condenados sobrecitos donde lo meten, como para quien está detrás de la barra del bar. Lo que uno espera es que el camarero le ofrezca el azúcar a quien ha pedido el café, pero en ocasiones la pregunta «¿Quiere azúcar?» se la dirigen a mi acompañante, como si yo hubiera agotado mis energías en el esfuerzo de pedir y para la importante cuestión de endulzar hiciera falta otro interlocutor. Decir que esta situación me fastidia es un eufemismo. No sucede con frecuencia, pero, cuando sucede, la tomo con toda la población de ese país.

De todas formas, hay algo peor, y es cuando el camarero me dirige a mí la pregunta sobre el azúcar y es mi acompañante quien responde. Las probabilidades de que ocurra esto parecen aumentar de modo directamente proporcional a la cercanía y al sentimiento de protección que despierto en mi acompañante. ¡No es casual que suceda casi siempre con mi madre! Normalmente intento pasarlo por alto, pero no siempre resulta fácil.

En cualquier caso, donde tienen una cafetera Faema en general no hay nada que temer: de formas redondeadas como una jukebox, llena de palancas y pistones que traen a la memoria transportes ferroviarios mucho más antiguos, debe ser manejada por un barista que conoce su oficio. A diferencia de las cafeteras actuales, que reducen al que la utiliza a un simple introductor de cápsulas y portador de bebida, las de antes requieren armonía y comprensión entre los componentes humanos y las partes mecánicas que producen el café. Por eso, cuando el propietario del típico restaurante milanés donde mamá y yo nos disponemos a comer el escalope sale de detrás de la barra y se acerca a nuestra mesa para ofrecernos un aperitivo, le pido inmediatamente un expreso de su bendita cafetera.

Giorgio le pide al propietario, que le ha traído el escalope, que se lo corte, y él se lo corta con dignidad y sin rastro de orgullo. Empezamos a comer: yo explico, como una sabelotodo, que el escalope a la milanesa se fríe con mantequilla.

Giorgio mastica el primer bocado:

—Mamá, éste está frito con aceite.

—Giorgì, tú no estás acostumbrado a comer escalope a la milanesa. Te digo que se fríe con mantequilla —insisto.

—¿Todo bien?

El propietario ha vuelto a acercarse a nuestra mesa y ha apoyado las manos en el respaldo de la silla vacía, dispuesto a entablar conversación.

—Mi hijo dice que el escalope está frito con aceite…

—Es verdad. Lamentablemente, hemos tenido que ceder a las peticiones de los defensores de una alimentación saludable. Con mantequilla está mejor, pero no lo pediría nadie.

Me gusta esta invasión del aceite en la gastronomía milanesa. Además de la línea de la palma, habría que tener también la del aceite de oliva.

Aprovecho la estancia en Milán para quedar con Alberto Rollo, con quien estoy trabajando en la redacción de Café amargo y que es también asesor del programa de televisión. Me hará de guía tanto en el teatro de La Scala como en Crespi d’Adda, dos lugares a los que llevaré a Maria, la protagonista de mi novela. George nos acompaña a Crespi d’Adda, a unos cuarenta kilómetros de Milán. Se construyó a finales del siglo XIX y es una copia de las colonias industriales inglesas, donde la fábrica, la vivienda del patrón y las de los empleados forman un núcleo que se completa con un colegio, un pequeño hospital, tiendas y el cementerio. (Un poco como la asistencia sanitaria inglesa, que se inspira en el lema «From the cradle to the grave», desde la cuna hasta la tumba.) El concepto de colonia industrial, por muy paternalista que fuera, creaba comunidades laboriosas y autosuficientes. Observo que, efectivamente, hay muchos puntos de contacto entre los Crespi, propietarios de una fábrica de tejidos, y los empresarios textiles ingleses de su misma época. Una comparación inimaginable con mi Sicilia.

Visitamos también la prisión de Opera, donde Silvana Ceruti, Alberto Figliola y nuestros amigos Carlo y Margherita Lazzati dirigen desde hace años talleres de poesía para un grupo de presos. No es la primera vez que voy, pero los controles para entrar —muy rigurosos— son siempre una experiencia. El encuentro es bonito y conmovedor: Giorgio no ha estado nunca en una cárcel, donde no hay nadie en silla de ruedas. Los presos intentan de todas las maneras posibles facilitarle las cosas, atentos a sus movimientos y deseosos de ayudarlo. La solicitud y el placer de ofrecerle lo que tienen (los organizadores del taller han llevado de regalo fruta exquisita) son los mismos que los del propietario del restaurante que le cortó el escalope. Compiten para acercarle los cuencos de fruta y que pueda elegir, hasta que él dice que ya es suficiente. Y lo mismo con las bebidas. Después se preocupan de que vea con comodidad lo que ocurre en la otra punta de la mesa a cuyo alrededor estamos sentados, sobre todo cuando se leen las poesías que han escrito los presos.

Los reclusos de la prisión de Opera han cometido graves crímenes, muchos son homicidas. Pero allí todos somos iguales, unidos por el amor a la poesía y el deseo de conocernos. Al marcharnos, George —emocionado por tanta empatía— me confiesa que es la primera vez que ha escuchado recitar poemas desde que acabó los estudios en el colegio.

Nos vamos de Milán en tren. En la estación Central nos reciben tres empleados de los Ferrocarriles con su uniforme impecable y una amplia sonrisa. Los tres son hijos de emigrados del sur, más o menos de mi altura. Nos acompañan con gran pompa, seguidos por las cámaras, a lo largo del andén, donde nos espera un artefacto recubierto de plexiglás y del tamaño de un coche: sirve para levantar a George hasta la altura de la puerta del vagón. «Vale más que un Cinquecento», explica, orgulloso, el «domador» de la fiera.

La silla de ruedas entra fácilmente en el artefacto gracias a la rampa; las barreras se bajan para proteger a Giorgio evitando que la silla se deslice, y el empleado enciende el motor. Pero Giorgio no se mueve ni un centímetro. El empleado vuelve a intentarlo. Los viajeros que pasan por al lado miran con sorpresa y curiosidad. La hora de salida se acerca, pero nosotros continuamos bloqueados. Hasta que recurren a la ayuda de un cuarto hombrecillo que sabe lo que hay que hacer: un par de patadas bien dadas para resetear los sensores, y el artefacto se pone en marcha. Giorgio levita.

34. FLORENCIA

Han sacado expresamente dos cuadros de los sótanos del palacio Pitti para que nosotros podamos verlos.

El primero es Dos romanceros vagabundos, de Adriaen van de Venne, de 1589. En el cuadro domina la imagen de una mujer anciana, con anteojos y considerablemente fea, que intenta leer el papel que tiene en las manos; junto a ella, un viejo mugriento, con la pierna izquierda doblada y apoyada en una muleta, como si quisiera hacerse pasar por cojo, toca la zanfoña. Descritos sin piedad, hasta en los más mínimos detalles, resultan repelentes. ¿Quiénes son? ¿Realmente unos vagabundos —ella medio ciega y él cojo— que malviven gracias a la música? Si es así, jamás he visto un cuadro donde se haga mofa con tanta crueldad de los discapacitados. ¿O quizá, peor aún, son impostores, pordioseros? ¿O simplemente gentuza?

Este cuadro flamenco es una representación grosera y cruel de los menos afortunados y los viejos. Suponía que después de la Ilustración la actitud hacia los pobres que intentan buscarse la vida tocando un instrumento o pidiendo limosna había cambiado, pero Giorgio me habla de las Ugly Laws, las «leyes contra los feos», que entraron en vigor en Estados Unidos entre los años sesenta y setenta del siglo XIX y no fueron abolidas hasta un siglo más tarde. El hundimiento de la economía estadounidense que siguió a la guerra civil y la crisis que se derivó de él trajeron la miseria. A los numerosos mutilados de guerra se sumaron, con un efecto devastador, los emigrantes europeos, paupérrimos, que vivían hacinados en casas en ruinas: sucios, mal vestidos y muchos de ellos enfermos, iban a las ciudades y los parques para pedir limosna. Unos y otros eran descritos como «unsightly» y «unseemly» (ofensivos a la vista). Las Ugly Laws, decretos municipales, les prohibían frecuentar las zonas más acomodadas. La primera ley, promulgada en San Francisco en 1867, dio inicio a una oleada de disposiciones similares que se extendió por Estados Unidos a través del Midwest, Pensilvania e Illinois, y finalmente llegó a la costa atlántica. En 1881, la Ugly Law de Chicago —la última que fue abolida, en 1974— establecía que «dado que las calles de la ciudad albergan a numerosos mendigos, pordioseros, gente que toca el organillo y otros instrumentos, feos e indecorosos, ofensivos para el municipio, desagradables para los transeúntes, nocivos para las actividades comerciales e incluso peligrosos, el alcalde está autorizado a tomar inmediatamente las medidas oportunas para echar de las calles a dichos mendigos, pordioseros y otros que tratan de obtener dinero de los ciudadanos mediante la exhibición de sí mismos y de sus propias enfermedades». Violar la ley estaba castigado con la reclusión o multas de hasta cincuenta dólares por cada infracción.

En Estados Unidos, la situación de los pobres y los minusválidos no mejoró hasta 1990, cuando la Americans with Disabilities Act, una ley federal, reconoció algunos derechos de los discapacitados.

El segundo cuadro que sale de los sótanos del palacio Pitti es rarísimo: Retrato de enano con maza de armas y perro atado, de un pintor anónimo florentino tardorrenacentista. Los enanos, considerados juguetes vivientes, eran juglares de corte y voz de la conciencia del señor al que «pertenecían». El tema del cuadro no es el hombre —cabeza desproporcionada sobre cuerpecito deforme—, sino el perro, en cuyo collar destacan los emblemas de la familia real de Habsburgo: parecen aludir simbólicamente a una historia de poder y ambición. Tanto Dos romanceros vagabundos como Retrato de enano con maza de armas y perro atado representan de un modo inaceptable a seres humanos imperfectos.

A la salida nos acercamos a la fuente del Bacchino, en el patio que está junto a la entrada: Braccio di Bartolo, apodado «enano Morgante», el enano preferido del gran duque Cosme I, está esculpido desnudo, obeso, a horcajadas sobre una tortuga, en el estilo grotesco tan en boga entre los siglos XVI y XVII, repugnante.

Al día siguiente volvemos a ver al enano Morgante en la preciosa terraza que está sobre el tejado de los Uffizi, donde han abierto una cafetería: otra estatua mucho más pequeña en el centro de una fuente, en la que el enano está también a horcajadas y desnudo, con los genitales totalmente a la vista.

En el Gabinete de dibujos del museo de los Uffizi, la profesora Marzia Faietti, directora del Departamento de Grabados, ha seleccionado para mí algunos preciosos dibujos cuyo tema son los minusválidos. Uno, del artista toscano Andrea Commodi, es conmovedor: la cabeza de un niño enfermo, expresión de su intenso sufrimiento.

Después visito el museo yo sola. Aparte del retrato pintado por Piero della Francesca de Federico da Montefeltro, poderoso y desfigurado, no hay ninguno más que represente a personajes minusválidos o deformes.

Entre los bustos de mármol que abarrotan el pasillo reconozco el de Claudio, el único emperador descrito como discapacitado. Quizá Claudio tenía problemas de aprendizaje, quizá era epiléptico. Su madre, Antonia —que, frente a él, lo mira con desdén—, lo calificaba de «bobo».

La ausencia de discapacitados o de personas imperfectas en uno de los museos más importantes del mundo me hace tomar conciencia de hasta qué punto en Occidente han sido excluidos de la sociedad.

En mi primer viaje de estudios, en 1962, el profesor Bellafiore nos llevó a la plaza de la Santissima Annunziata, al pórtico que diseñó Brunelleschi y que se terminó en 1445, con los tondi de niños en pañales de Andrea della Robbia convertidos en símbolo del Hospital de los Inocentes.

Lucia Ricciardi, la archivera, nos lleva a visitar el espléndido archivo, que se ha conservado intacto. El Hospital se construyó por iniciativa de un grupo de ricos comerciantes filántropos. A la izquierda, hay aún una ventanita protegida por una reja donde, sobre un cojín rojo, se acomodaba al inocente, el recién nacido no deseado. Una vez en manos de la portera, el niño —fuera cual fuera su raza y procedencia— se convertía en ciudadano de la inmensamente rica y civilizada Florencia, entonces en imparable ascenso. La primera niña, Agata Esmeralda, fue acogida el 5 de febrero de 1444 e inmediatamente la dejaron a cargo de la nodriza doña Agostina por cincuenta florines al mes. Desde entonces, el Hospital no cesó de acoger niños hasta la Unificación de Italia.

De todo lo que el inocente llevaba encima —canastilla, colgantes, trozos de tela, imágenes sagradas— se tomaba escrupulosamente nota en los libros llamados «Cosas para criaturas». He leído algunas páginas: son fichas pormenorizadas de los movimientos de los «inocentes». La vida entera de cada uno era registrada poniendo una gran atención en los detalles y en el crecimiento físico y emotivo saludable del niño —los nombres de las amas de cría, de los colegios, los detalles del paso de una familia a otra, las temporadas en otros hospitales o institutos, todo ello con fechas y comentarios sobre su crecimiento y sus aptitudes—, hasta que llegaba a la mayoría de edad, cuando se encarrilaba al joven adulto en el mundo del trabajo. En caso necesario, se le continuaba manteniendo más tiempo, hasta que estaba en condiciones de ganarse la vida.

Actualmente, en el Reino Unido, los niños abandonados son mantenidos por los servicios sociales sólo hasta la mayoría de edad. En sus expedientes nunca he leído descripciones tan detalladas y minuciosas.

Me conmueve, además, que se les diera la ciudadanía florentina a los niños que nacían o se encontraban en Florencia, hijos de esclavas africanas y, por lo tanto, claramente distintos. Y me avergüenza nuestra renuencia, en la Europa del siglo XXI, a extender la ciudadanía a los hijos de los refugiados y a los huérfanos que llegan a nuestras costas. En passant, he observado que el Hospital de los Inocentes siempre fue una fundación laica, nunca una obra pía.

La visita al museo —guiada por el director, Stefano Filipponi— es una gozada. Por primera vez durante mi estancia en Florencia veo que el arte puede tener un enorme valor social y me siento orgullosa de ser italiana.

35. PISA

Siempre quise ir a Pisa y no llegué a hacerlo hasta que fui ya bastante mayor.

Mi padre nos contaba que nuestra familia era de origen pisano: un antepasado —Giovanni dell’Agnello, dux de Pisa y de Lucca— se había comportado mal y los pisanos lo exiliaron. Pertenecía a una familia de comerciantes que tenían depósitos y almacenes en la costa palermitana y, por consiguiente, habían acabado en Cefalú. Papá no decía nada más ni parecía especialmente interesado en enterarse de otros detalles; con todo, en los cuadros de los antepasados hasta principios del siglo XIX leía abajo, después del nombre de mi pariente lejano, la leyenda «antigua familia pisana». Los rostros eran oscuros, más parecidos a los de los árabes que a los de los toscanos, y sin embargo, estos Agnello de los siglos pasados estaban orgullosos de su origen. Yo, francamente, no lo habría estado y la habría tomado con los pisanos por habernos echado de allí.

El viaje a Pisa con Giorgio tiene, pues, un doble objetivo: para él, ir a ver el mural Tuttomondo de Keith Haring, el famoso artista norteamericano homosexual, en la pared exterior de una iglesia (le gusta la idea de que se le encargara a un artista tan controvertido utilizarla como superficie para una de sus obras); para mí, verificar de una vez por todas nuestros orígenes pisanos.

La visita al mural es más interesante aún de lo que había imaginado: la obra expresa un amor por el arte moderno que no me esperaba en la ciudad famosa por la torre inclinada. También está incluida en nuestro programa la visita al palacio Blu, un edificio del siglo XVIII construido sobre las ruinas de otro todavía más antiguo, en el paseo a orillas del Arno. No sé mucho del palacio Blu y me pongo en manos de nuestro guía. Me entero de que los antiguos cimientos son de una casa que pertenecía a la familia dell’Agnello, probablemente mis antepasados. Me muestro escéptica. Los observo con diligencia a través de las estrechas aberturas y no les encuentro ningún interés. Luego entro en el vestíbulo del palacio Blu y al levantar los ojos me quedo de piedra: en una pared está el escudo de los antiguos propietarios. Es idéntico al de mi familia: un cordero sobre un fondo de rayas verticales blancas y azules.

Mi padre, de pelo oscuro y tez olivácea, afirmaba que se puede estar seguro de la paternidad en una o dos generaciones como máximo: «Hay muchísimos cornudos», añadía sin sarcasmo, como si fuera un hecho probado. Así que, no sé si tengo sangre pisana, pero ahora siento que me gustaría tenerla.

36. ROMA

A Giorgio le apetecía visitar el palacio del Quirinal, ha leído que recientemente se han expuesto al público unos magníficos servicios de mesa. Pero es una visita importante sobre todo porque el presidente de la República, también siciliano, ha dicho que —siempre y cuando su agenda se lo permita— se reunirá allí con nosotros.

El equipo viste americana y corbata. Da la impresión de que el Quirinal está preparado desde hace años para las visitas de minusválidos. La silla de ruedas de Giorgio puede ir a todas partes y su joven guía, una chica con una excelente preparación, sabe responder con detalle a todas sus preguntas.

El encuentro con el presidente Mattarella es conmovedor. Conversa con Giorgio y lo trata con naturalidad, se queda charlando con él más de lo que estaba previsto. Me gusta oírlos hablar: el presidente, con acento palermitano, y Giorgio en su italiano imperfecto, con un acento entre favarés y palermitano… Hay algo sutil que los une, y no es sólo el acento: ¿qué es? Finalmente caigo en la cuenta: es el encuentro entre dos hombres que han sufrido pérdidas.

Roma es una ciudad que no acoge a los minusválidos, al contrario, los rechaza. Las aceras y las calzadas (con y sin adoquines) son incomodísimas. La silla de ruedas de Giorgio se tambalea continuamente; el tráfico peatonal y viario no está acostumbrado a los discapacitados. Quizá no es casual que no vea a nadie en silla de ruedas. Algunos museos están equipados para recibir a minusválidos, otros menos: pese a la legislación comunitaria, se echan en falta una idea y una atención estructuradas para afrontar sus exigencias.

En el museo del Ara Pacis se anuncia con orgullo un recorrido para invidentes. Nos acompaña Filippo Tenaglia, un ciego. Giorgio se desplaza solo, pero para él también hay límites no insignificantes, como el escalón en el acceso al interior del Ara Pacis, claro que ya se sabe que en la antigua Roma no pensaban ni mucho menos en los discapacitados. Al principio del recorrido, una maqueta a escala permite a Filippo visualizar, palpando con las manos, el complejo marmóreo del Ara Pacis.

Filippo y yo caminamos cogidos del brazo y seguimos poco a poco el recorrido sensorial. Esta accesibilidad no es habitual en los otros museos, desde luego, y la falta de atención en diferentes aspectos resulta aún más penosa y ofensiva en los lugares que, como este pequeño museo moderno, se declaran equipados para minusválidos. También sucede en otras ciudades italianas. Es como si el minusválido no fuera querido; como si el Estado o las otras autoridades competentes hicieran lo mínimo indispensable, sin preocuparse del mantenimiento de la maquinaria instalada para los discapacitados ni de tener en plantilla a personal competente. Con frecuencia, el visitante discapacitado se siente tratado como un peso que hay que quitarse de encima, alguien a quien se puede desatender, cuando no ignorar.

Giorgio me dice que en los servicios para minusválidos muchas veces no hay jabón ni tapa en el váter, hay que apoyarse directamente en la fría cerámica de la taza. «¿Cómo se las arreglarán las mujeres?», se pregunta.

Comprendo por qué no veo discapacitados en los museos y los lugares públicos de la capital: no estarían en condiciones de disfrutar plenamente de ellos.

El Foro Itálico —un enorme complejo deportivo construido por decisión de Mussolini— parece un memorial del Duce, empezando por el monolito de mármol de la entrada, todavía con su nombre grabado.

El Stadio dei Marmi, el centro del foro, es como un museo al aire libre: todas las provincias del imperio fueron invitadas a contribuir con una estatua de mármol de un atleta que representara a la nueva juventud italiana, musculosa, decidida y fascista.

En 1981 se dieron cita aquí quinientos atletas discapacitados para ofrecer un gran espectáculo internacional, entre ellos un veinteañero, Roberto Valori, nadador de gran éxito, que hoy nos acompaña a visitar la piscina del Comité Olímpico Nacional Italiano, el CONI, otra construcción fascista que exalta el cuerpo perfecto del atleta en sus mosaicos y su decoración. Roberto nos habla del valor de su madre, quien, pese a su desesperación por haber traído al mundo a un niño con un solo brazo y dos muñones en vez de piernas, decidió hacer todo lo posible para que tuviera una vida normal, útil y feliz. A los tres años lo llevó a nadar y ahora Roberto tiene cincuenta y seis, esposa, hijos y un trabajo. Un auténtico ejemplo de lo que los padres pueden hacer y lo que un hijo motivado puede conseguir incluso con discapacidades realmente graves.

Mientras hablamos con Roberto, una joven nadadora con un solo brazo se entrena en la piscina.

El Centro Sant’Alessio, fundado en 1868 por iniciativa de Pío IX y algunos ciudadanos a título particular, tenía la finalidad de dar amparo y educar a los «pobres niños ciegos del Estado Pontificio». Tras la Unificación de Italia, se fusionó con el Hospicio para Pobres Ciegos fundado por la reina Margarita, y recibió subvenciones, así como legados y herencias de familias nobles. Entre las beneficiarias había jóvenes y ancianas invidentes. En la actualidad, el Centro acoge a pocos internos y se ocupa más de la instrucción de los invidentes. Su historia se recoge en los volúmenes guardados en el archivo. Hace dos siglos, para ser admitido era preciso contar con una recomendación, o bien presentar una petición por escrito. Me ha conmovido en particular la de Giuseppe Maselli, fechada el 12 de junio de 1883:

Honorable Dirección del Instituto para ciegos, Roma

Giuseppe Maselli, hijo del difunto Gaetano, de Módena, y ciego desde los cuatro años, solicita ser admitido en este pío Instituto a fin de perfeccionarse en la afinación del piano y el estudio de la música (método Braille), y ruega que ello le sea concedido durante al menos seis meses.

Sin padres que puedan ayudarlo, pobre pese a haber prestado largos servicios con celo y honradez, el que suscribe quisiera conseguir la habilitación necesaria para mantenerse a sí mismo mediante el trabajo, pues le parece demasiado humillante y doloroso aprovecharse de la caridad pública de otro modo que el perseguido por la presente instancia, y dado que ésta va dirigida a personas eminentemente filantrópicas, omite por consideración a ellas cualquier otro ruego. Adjunta, pues, el pliego de documentos, y tiene el honor de manifestar el máximo respeto.

Módena, junio de 1883

Su seguro servidor,

Giuseppe Maselli

Me parte el corazón que ese pobre muchacho no tuviera la menor idea de su derecho a recibir instrucción, exactamente igual que sus coetáneos no discapacitados de su ciudad. No sabemos si la petición que se hace en esta carta fue atendida. Me pregunto si aún existen instituciones que reciben demasiadas solicitudes y si en esos casos —como con frecuencia sucede en Italia— los recomendados obtienen los mejores puestos.

Adentrándome en las calles empedradas del gueto de Roma, miro a mi alrededor en busca del recorrido menos accidentado, que habitualmente se indica mediante la presencia de pequeñas placas de latón. Desde que utilizo la silla de ruedas eléctrica, he practicado para localizar con antelación el recorrido con el menor número de desniveles. La suspensión de las sillas de ruedas, como la de los cochecitos de bebé, es prácticamente inexistente: el mínimo obstáculo provoca vibraciones y sacudidas que no contribuyen ni mucho menos al bienestar de la espalda y las articulaciones de los pasajeros, jóvenes y no tan jóvenes. Las placas de latón están distribuidas en pequeños grupos, en el umbral de las puertas de entrada, a los lados de la calle. El cemento que las rodea, liso y homogéneo, me regala un breve paréntesis de descanso del resto del pavimento, lleno de hendiduras y de adoquines tambaleantes. Aprovecho esos momentos para estirar la espalda y recolocarme en el asiento antes de afrontar el tramo siguiente, que parece más un campo recién arado que una acera.

Observándolos con más atención, advierto que sobre esos adoquines dorados hay inscripciones curiosas. Empiezan con aquí vivía y continúan con detenido, deportado y, por último, asesinado. Cada placa lleva el nombre de uno o más ciudadanos judíos italianos que durante la segunda guerra mundial sufrieron las persecuciones raciales de fascistas y nazis. Se trata de las Stolpersteine, pequeños recuerdos que indican el último domicilio libremente elegido que ocupó una víctima de la Shoah. Son casi sesenta mil, incrustados en las aceras de más de veinte estados europeos: además de a los judíos, recuerdan a gitanos y sinti, testigos de Jehová, homosexuales, negros, masones y discapacitados. En pocas palabras, todos aquellos que, con su mera existencia, amenazaban la pureza y, por consiguiente, la superioridad de la raza aria. Me siento a gusto entre esas piedras relucientes, no sólo porque se ha reparado la acera para poder ponerlas, sino sobre todo porque me siento en buena compañía.

Al salir del gueto esperaba encontrar una superficie lisa para mis ruedas, pero, a juzgar por el espectáculo que se presenta ante mí, el Departamento de Mantenimiento de las Aceras debe de haber quedado integrado en el Departamento de Aparcamiento, con atribuciones especiales para el Aparcamiento Abusivo y Salvaje. Cuando consigo encontrar una acera milagrosamente libre de coches y motos, los agujeros y las baldosas rotas que te encuentras hacen que el recorrido sólo sea accesible para un escalador provisto de botas y bastón. Cómo ha podido crearse tal desequilibrio entre las necesidades de los peatones y las de los automovilistas sigue siendo un misterio para mí, pero es evidente que una situación así empeora la vida cotidiana de todos los ciudadanos. Y quizá es una de las razones por las que Milán ya ha superado a Roma entre los destinos preferidos por los turistas extranjeros. ¿Qué sentido tiene visitar San Pedro, si para llegar tienes que torcerte un tobillo o romperte un tacón? Es mucho más tentador llegar al Duomo de Milán sin perder piezas por el camino.

Mientras, enfrascado en una especie de inspección mental, me esfuerzo por elaborar un itinerario posible para los próximos cuarenta metros de calle romana, un autobús se acerca a la parada. Cristiana Mastropietro le hace una seña para que se detenga y me pide que compruebe con el conductor si puedo subir. Durante las tomas londinenses lo hicimos muchas veces para desplazarnos por la ciudad; será interesante comprobar si coger el autobús en silla de ruedas es igual de sencillo en Roma.

—¿Sabes en qué parada tengo que bajar? —le pregunto a Cristiana.

—No te preocupes —me responde—, en mi opinión ni siquiera llegarás a subir.

Pese a tan escasa confianza, como el ingenioso Phileas Fogg, que encuentra soluciones improvisadas cuando su itinerario parece irremediablemente en peligro, acabo montando en aquel autobús con destino incierto. Boquiabiertos, miramos cómo baja el conductor, extiende manualmente una rampa plegable y me indica que aparque en un amplio espacio en el centro del bus. Cristiana sube con nosotros y, no sin cierta sorpresa, nos sugiere que bajemos en la parada siguiente.

Detrás de mí hay sentada una señora con una expresión no menos sorprendida que la de Cristiana.

—¿Cogen el autobús muchos minusválidos? —le pregunto para romper el hielo y disipar su perplejidad.

—¡Qué va! —me responde, apartando los ojos de la silla de ruedas para mirarme a la cara—. Usted es el primero que veo. Ni siquiera sabía qué utilidad tenía ese espacio sin asientos.

Quizá Cristiana no anda errada del todo. Es una de las particularidades más curiosas de la especie humana: lo que no se ve, prácticamente no existe. Aunque haya una placa con una figura en silla de ruedas, si no se ve nunca a una persona de carne y hueso subir a bordo y llenar ese espacio vacío, no se correrá la voz de que los autobuses romanos están adaptados para los minusválidos. Y si no se corre la voz, ¿qué incentivos pueden tener los minusválidos o sus familiares para llevarlos a pasear por la ciudad? Aparte de los relucientes Stolpersteine, desde el umbral de casa las condiciones de las aceras ofrecen pocas esperanzas a los que querrían aventurarse más allá de la puerta.

Nuestra próxima cita es sobre las baldosas lisas del Foro Itálico; esperaba encontrar ante mí el Altar de la Patria y los Foros de Trajano, Augusto, César y Vespasiano que se extendían a la izquierda. Me encantan las guías turísticas antiguas y en este caso había elegido un mapa del Touring Club Italiano de 1937. En aquella época, el estadio donde me encuentro se llamaba Foro Mussolini; cuando cayó la dictadura, fue rebautizado con el nombre de Foro Itálico. Los cartógrafos del Touring tendrían que introducir otro cambio en las ediciones de la posguerra.

El Stadio dei Marmi es un circuito para atletismo ligero en el interior de un polideportivo proyectado para convertirse en la cuna de una nueva raza italiana: ideológicamente fascista y físicamente perfecta. Construido con la finalidad de celebrar el primer decenio de dictadura fascista, desde la pista hundida suben tribunas con gradas de mármol blanco. El conjunto está rodeado por sesenta estatuas de atletas que quieren imitar en el estilo la escultura clásica grecorromana; a mí me recuerdan una tarta con demasiadas velas. Los atletas, esculpidos en el mármol blanco de Carrara, sobrepasan los dos metros de altura, van semidesnudos y son rigurosamente musculosos: sólo hombres. Además de la expresión, que oscila de lo agresivo a lo intimidatorio, destaca el mentón de los guardianes del estadio. Desde abajo se ve incluso más acentuado. Algunos expresan una severidad casi típica de los Habsburgo, con esas prodigiosas mandíbulas. Se encargó cada escultura a una ciudad italiana distinta, y en la competición por conseguir el mayor parecido con el Duce, se diría que a algunas se les fue un poco la mano.

Confieso que no he examinado minuciosamente todas las caras, pero estoy seguro de que, al enviar a su atleta a Roma, los siracusanos quisieron asegurarse de que no decepcionarían al Duce dotando a su púgil idealizado de un mentón prominente. La intención explícita de las estatuas es atemorizar a quien se acerca. Pese a que están en un circuito de atletismo ligero, diez de las sesenta representan a luchadores o púgiles. Puede que el concepto de superhombre sea originariamente de Nietzsche y que posteriormente la ideología nazi lo manipulara para convertirlo en un ideal genético y político, pero en la Italia de 1932 la celebración de la perfección física ya era un instrumento para eliminar la representación de la diversidad en los espacios públicos y, en consecuencia, para hacer cada vez más intolerables a los imperfectos.

La impresión que me dejan el estadio y sus custodios de mármol es muy negativa. Me pregunto qué efecto me habrían causado si esta visita se hubiera producido antes de la discapacidad. Es muy probable que tampoco me hubieran gustado, pero seguramente la sensación de exclusión, amenaza y discriminación no habría sido tan fuerte, y la crítica implícita de mi anormalidad habría sido menos directa. Me dirijo hacia el CONI con la satisfacción de haberle encontrado otra ventaja a mi condición.

El edificio, que en otros tiempos fue sede de la Gioventù Italiana del Littorio y actualmente alberga el Comité Olímpico Nacional Italiano, está situado en el lado del estadio que da al Tíber. Me acerco a toda velocidad a la entrada en busca de unos servicios: las estatuas han surtido cierto efecto, incluso pasados ochenta años. Frente al edificio se yerguen casetas para los patrocinadores del Golden Gala, una competición internacional de atletismo ligero que se celebrará esta noche. Observo que todas son accesibles y que hay rampas para subir por la larga plataforma que une las cabinas y la zona de los bares y cafeterías abiertos al público. Si después de la visita queda tiempo, me gustaría dar una vuelta. Conservo la pasión por las últimas innovaciones técnicas, los colores y los insólitos diseños del calzado deportivo, pese a que ya no lo uso, y al parecer algunas marcas tienen atractivas novedades expuestas. Voy directo hacia la entrada principal del CONI, pero no paso de ahí.

Me acompaña un joven empleado del Golden Gala originario de Bari, Pasqualino, que se ha ofrecido amablemente a abrirme paso hacia el lavabo adaptado. Al encontrarnos con un escalón, Pasqualino entra en busca de un vigilante que nos indique un camino sin obstáculos.

El hombre de uniforme y bigote con el que lo veo regresar declara que lo siente muchísimo, pero que no puede hacer nada: las estructuras provisionales de los patrocinadores han cerrado el acceso a la rampa de entrada en un lateral del edificio, y no hay una plataforma móvil que me permita superar los veinte centímetros del peldaño.

Me sucede en contadísimas ocasiones, y trato de evitarlo siempre que puedo, pero en ese momento noto subir dentro de mí una rabia feroz que sale a borbotones, afortunadamente sólo de palabras. Le salto a la yugular: «¿Se admiten espectadores minusválidos para el Golden Gala, o no? ¿Está previsto que algunos puedan disfrutar de unos lavabos, en vez de hacérselo encima o de hacerlo directamente en el césped? ¿Hay otras categorías a las que impiden hoy el acceso a este edificio? ¿Acaso también prohíben la entrada a las mujeres o a los negros? Y a los gais, ¿cómo los tratan?».

El hombre de uniforme no sabe qué responderme; en realidad, no le doy la oportunidad de hacerlo, pero ni siquiera es capaz de encontrar una solución. Finalmente se retira repitiendo «Lo siento» y «¿Qué puedo hacer yo?».

Me calmo justo a tiempo: estaba a punto de sugerirle que llamara a su superior para informarle con delicadeza —porque la noticia sería nueva para él— de que el Duce ha muerto y que desde hace ya unos años los establecimientos públicos deberían ser accesibles a todos, no sólo a los miembros del partido con pleno uso de sus capacidades.

Tras mi pequeña «erupción», Pasqualino me acompaña a dar un largo paseo hasta la universidad donde ha estudiado, un edificio situado en las proximidades. Está seguro de que allí encontrará unos lavabos para mí. Total, que media hora larga después de haber dejado los mármoles, volvemos al estadio.

Antes de despedirnos, me disculpo por la escena que he montado delante del CONI y le pido que le presente también mis disculpas al hombre de uniforme y bigote.

«Ni hablar —me contesta—, tenía usted toda la razón. Para nosotros también es humillante. Debería presentar una reclamación oficial.»

Y aquí está, dedicada a Pasqualino de Bari.

37. NÁPOLES

Estaba muy contenta de enseñarle Nápoles a Giorgio.

La línea Uno del metro ha sido totalmente restaurada con fondos europeos. Se ha encargado la reforma de cada estación a un arquitecto famoso (de Gae Aulenti a Óscar Tusquets), y la decoración, a artistas de todo el mundo. Ahora es un auténtico museo de arte moderno. Esperamos a una representante de la Oficina de Relaciones Públicas y su ayudante, que nos harán de guías: un tratamiento de vips. Giorgio está deseando utilizar este medio de transporte público, que además se ha modernizado; lo que para nosotros es normal, para él es excepcional, aparte de algo que en el futuro quizá no esté en condiciones de afrontar.

Montamos en el ascensor en la acera y bajamos a las vísceras de Nápoles, a la estación de Toledo, mientras nos explican cuánto ha costado ampliar y construir otras líneas de metro. El descenso por debajo del nivel del mar se enfatiza con mosaicos espectaculares de un azul cada vez más intenso, hasta llegar a una sala subterránea cuyas paredes también están revestidas de mosaicos.

Giorgio quiere ir al lavabo. Lo seguimos en procesión: el equipo de los Pesci Combattenti, la representante de la Oficina de Relaciones Públicas y su ayudante, y yo. En la puerta del servicio para minusválidos vemos un papel donde pone AVERIADO.

Entro en el otro servicio, pero no está adaptado. Unos empleados acuden en nuestra ayuda y acompañan a Giorgio, de nuevo seguido por el equipo, a su servicio para minusválidos. Me siento satisfecha, han encontrado enseguida una solución. Me quedo allí, observando con curiosidad a los que entran y salen. Cuando se abre la puerta del lavabo de hombres y aparece un subalterno, le pregunto:

—¿Qué se ha roto en el servicio para minusválidos?

Él se vuelve, mira el cartel y dice:

—Ah…, estaba sucio, esperábamos gente y hemos preferido colgar el cartel.

—Entonces, ¿no está averiado?

—No, ya se lo he dicho, estaba sucio —repite, y se va.

Recorremos pasillos, grandes vestíbulos que dan la impresión de que están bajo el agua: luces, baldosas, obras de arte…, todo reluciente, todo limpio, todo precioso…, y nosotros somos todo ojos.

Nuestra guía trabaja en una sede que queda lejos de allí y no conoce bien estos maravillosos meandros de los que intentamos salir para llegar al andén, pero al final lo encontramos. El equipo está un poco cansado de tanto andar, pero Giorgio y yo estamos felices. Esperamos el tren; no pasan con frecuencia, el equipo nos filma. Hasta que llega un empleado moviendo los brazos y grita:

—¡Está prohibido filmar! ¡Apaguen las cámaras!

La señora de la Oficina de Relaciones Públicas intenta calmarlo, pero el hombre no le hace caso. Un momento de pánico. ¿Qué podemos hacer? En ese momento, la ayudante, que hasta ahora nos ha seguido en silencio y un poco aburrida, se vuelve hacia él y sonríe, el hombre también sonríe: se conocen, son amigos. Ella le explica en napolitano cerrado la finalidad de nuestra presencia allí, él contesta en un dialecto igual de cerrado y luego nos mira con severidad.

—Les dejo porque la conozco a ella y es de fiar, pero que conste que aquí no se puede filmar sin permiso de la dirección —dice antes de marcharse.

La señora de la Oficina de Relaciones Públicas esboza una sonrisita como diciendo «Yo aquí no cuento». Mientras tanto, llega el tren. Nos esperábamos un vagón como esos nuevos de la Jubilee Line de Londres, la más reciente, pero no, su aspecto es el de un tren antiguo de superficie. Y eso es lo que es. Descarto el pensamiento benévolo de que haya sido una decisión deliberada en busca de un estilo retro, e inmediatamente se me cae el alma a los pies: entre el vagón y el andén hay un espacio de unos quince centímetros y, por si fuera poco, un desnivel de casi un peldaño. Giorgio no puede entrar. Llegados a este punto, la señora de la Oficina de Relaciones Públicas es presa del pánico. El tren está vacío, no hay pasajeros; llaman al conductor.

Nadie piensa en darnos una explicación. Nos habían dicho que no había inconveniente para filmar a Giorgio en silla de ruedas en el metro de Nápoles, sería una estupenda ocasión para hacer publicidad de la línea reformada. Ahora uno levanta la voz, otro acusa a los directivos de no habernos informado antes, otro la emprende contra los políticos por no haber asignado fondos, otro, contra la Comunidad Europea.

Giorgio y yo nos apartamos. No sé qué decir. Él pone en marcha la silla de ruedas y avanza por el andén hasta distanciarse de nosotros. Lo sigo, noto su tristeza. De pronto se detiene. Mira el vagón vacío.

—Aquí no nos quieren —dice, desconsolado.

Sé que el «nos» no tiene nada que ver con él y conmigo; es la voz de un minusválido engañado.

Mientras tanto, un empleado llama a la puerta de la cabina del conductor, cuchichean, finalmente nos llaman: entraremos en el vagón. Suponía que iban a poner una rampa, pero lo que hace el conductor es coger la silla de ruedas de George por el respaldo y colocarla delante de la puerta abierta del vagón. Levanta las ruedas de delante y las apoya en el borde del vagón, después les toca a las ruedas de atrás: ha entrado.

El conductor vuelve a ocupar su sitio y cierra la puerta. Giorgio no sabe dónde agarrarse, y yo tampoco; soy demasiado baja para llegar a los asideros. Nos sujetamos uno a otro, confiando en que no haya sacudidas; no las hay. En la siguiente estación, el conductor abre la puerta y, con el mismo método, zarandeando de mala manera la silla de ruedas, baja a Giorgio al andén. Desde allí conseguimos subir a la superficie.

Desde muy temprana edad siento una atracción visceral por Nápoles.

Para empezar, estaba el helado de rayas marrones, crema y rosa que los ingleses llaman Neapolitan y sirven al lado de la jelly. Neapolitan y jelly son los hermanos siameses, ambos desafortunados, de la industria pastelera inglesa. La combinación se servía invariablemente en las fiestas de los niños británicos y en el comedor escolar cuando había algo que celebrar. La jelly es una gelatina a base de cola de pescado, colorante y azúcar que, por pura contraposición, lograba convertir el helado con aquel contraste de colores en una divina exquisitez. También estaba el pastel Bourbon, en homenaje a la dinastía homónima que reinó en Nápoles: dos dedos de galletas de chocolate unidas por una gruesa capa de crema de cacao. Nos lo servía la abuela inglesa, simpatizante de la monarquía, con el té dominical, único destello de luz durante aquellas tardes oscurecidas por los formalismos y el tedio. Y por último estaba la pizza. A lo largo de milenios, muchas culturas han mezclado harina con agua y levadura para después extender la masa y cocerla rápidamente en un horno caliente, pero los napolitanos fueron los primeros que tuvieron el valor y la ingenuidad de añadir tomate. Visto en la época como un fruto mediocre, o incluso venenoso, e importado hacía poco de las Américas, añadirlo supuso el nacimiento de esa maravilla del mundo moderno llamada pizza marinera.

Lo que había sido una insistente, aunque no irresistible, fuerza de atracción se convirtió en algo más serio con el babá. Ese patito feo expuesto en los escaparates de las pastelerías siempre me había enternecido. Marrón, sin toques artísticos salvo un copo de nata y con su forma de champiñón, era la Cenicienta entre las tartelettes y las Torten de la pastelería francesa y austriaca. Descubrí que mi amigo Justin tenía una inclinación similar hacia el humilde babá y juntos nos dejamos arrastrar por la curiosidad. Unos meses después habíamos descubierto que nació en Polonia, donde lo llaman babka, y que el añadido del ron se produjo por casualidad en el siglo XVIII. En la primera mitad de ese siglo, los polacos no acababan de decidir si querían o no una monarquía. Por ese motivo, el no-siempre-rey Estanislao tuvo que pasar largos periodos exiliado en Alsacia, bajo la protección de su hija y del consorte de ésta, Luis XV. Cuentan que, irritado porque un babka no era muy reciente que digamos, lo arrojó a lo lejos y golpeó una botella de vino dulce, que cayó y derramó su contenido sobre el pastel desechado, empapándolo. A partir de ahí faltan explicaciones prácticas al respecto, pero al parecer el buen Estanislao, no satisfecho con eso, le hincó el diente al babka humedecido y declaró que había descubierto un nuevo dulce. Aquella noche predominaba en él el espíritu de la Ilustración.

Mientras yo profundizaba en mi investigación delante de la pantalla de un ordenador, Justin experimentaba con harinas de alto contenido en gluten, levaduras seleccionadas y lentas y largas mezclas de ingredientes. Los resultados eran satisfactorios, los comentarios en Instagram, alentadores, y así, una vez ultimados los preparativos, nos habíamos dado cita en una pastelería napolitana.

Los primeros días en Nápoles no son precisamente fáciles. Al llegar a la estación nos asalta un joven indignado que, al ver las cámaras, se ha acercado para acusarnos de querer perjudicar su ciudad. «¡¿Habéis venido para poner a parir Nápoles?!», grita sin parar y sin esperar respuesta. A todas luces descontento por la manera en que se ha presentado la ciudad en los reportajes televisivos a raíz del último escándalo que ha salido a la luz en la capital de Campania, nos sigue hasta más allá de la salida hacia la parada de taxis.

Al día siguiente somos objeto de una bienvenida similar en el metro. Una amiga napolitana que va en silla de ruedas me había advertido de que no esperara encontrar nada del otro mundo en su ciudad natal. Ella se ha trasladado a Bolonia para estudiar en la universidad y no piensa volver. «Allí no puedo vivir», me dijo. Empiezo a comprenderla. Desde el punto de vista de la acogida a los discapacitados, no parece que estemos en Europa.

El último día, Justin y yo acudimos a la cita que concertamos en Londres. Ante nosotros desfilan babás de todo tipo. Además del clásico roscón relleno de pequeños babás que salen del centro como si se tratara del cuerno de la abundancia, compiten champiñones impregnados de limoncello, roscas rellenas de nata y fresitas y, por último, un babá en forma de pozo, hueco y relleno con una crema de Nutella, complementado con un canutillo. Me encanta ver que la ingenuidad que incorporó el tomate a la pizza ha permanecido viva en los pasteleros de la ciudad. No todos los intentos son de nuestro gusto, pero resulta alentador ver que en Nápoles hay gente que trata de cambiar y mejorar.

38. SICILIA

Estoy segura de que, en Palermo, el palacio de los Normandos, sede de la Asamblea Regional y edificio declarado recientemente patrimonio mundial por la Unesco, nos recibirá con los brazos abiertos. Tengo mucho interés en que Giorgio lo conozca.

Tenemos permiso para utilizar la entrada reservada a los diputados. Reparo en que en la puerta hay ya un grupo de personas con ejemplares de mis libros en la mano: hasta este momento del viaje he sido la madre de George; ahora, en mi Sicilia, él es el hijo de la escritora.

Somos recibidos con innumerables sonrisas. El personal lleva un uniforme elegante como el de los coraceros del Quirinal, aunque la altura media es un treinta por ciento menor. Me entretengo firmando los libros; Giorgio y el equipo entran. Veo, al fondo, una pequeña silla de ruedas, pero no hago caso y me quedo hablando con los lectores.

Uno del equipo me llama:

—Tenemos un problema.

Ha habido un malentendido, creían que el hijo de la escritora era un niño y la silla no es suficientemente grande para Giorgio.

—No importa —digo—, tiene la suya.

Miradas perplejas.

—¿Y las escaleras?…

Poco a poco tomamos conciencia de la atroz realidad: no hay ascensores que lleven directamente a los aposentos del rey Roger, en el último piso, que habíamos acordado visitar, y a la capilla Palatina. Interviene un subalterno:

—Tenemos rampas, y todos podemos ayudar.

Mira a Giorgio, como si estuviera calculando su peso. Sacan las rampas y las apoyan en la escalinata: llegan hasta poco más de la mitad.

—¿Y luego? —pregunto—. ¿No tienen una más larga?

No, no tienen más.

—Sólo nos han traído éstas —dicen, desolados.

—¿Y no se pueden unir para hacer una más larga?

No, no se puede.

Giorgio pone cara de póquer.

Los empleados, en un rincón, cuchichean. Al final, uno propone llegar a nuestra meta gracias a la generosidad de varios departamentos y áreas, haciendo un recorrido en etapas y utilizando diversos ascensores que nos conducen hasta los aposentos del rey Roger. Un itinerario que se asemeja a un calvario: algunos ascensores son lujosos y entramos en ellos cómodamente —quizá conducen al despacho de un personaje importante—, otros parecen montacargas. En uno, el último, la silla de ruedas de Giorgio no entra: sugieren subir el estribo y que él apoye las piernas en uno de los brazos. Giorgio se rebela. Finalmente conseguimos encajarlo, pero en el piso de Roger nos espera otro reto: hay unos peldaños para entrar en sus aposentos y las rampas se han quedado en la planta baja. Un grupo de empleados, muy dispuestos, intentan levantar torpemente la silla de ruedas con Giorgio sentado en ella; él se tambalea en silencio. Damos las gracias a todos; ellos se disculpan, apurados. No se ha visto a un solo funcionario, y menos aún al que le confirmó al equipo la accesibilidad para la silla de ruedas.

Los magníficos mosaicos de los aposentos de Roger aplacan, al menos en parte, mi humillación y mi rabia. Después bajamos al piso inferior y al pórtico desde el que se accede a la capilla Palatina. Allí también deberían levantar a George, porque no hay rampa para minusválidos, pero él prefiere observar desde fuera con mirada ofendida. Hasta que todos nos tranquilizamos: en una pared hay una inscripción en tres alfabetos: latino, árabe y griego. Hemos venido por eso, para ver que en el año 1100 unos conquistadores de origen escandinavo, que llegaron al Mediterráneo a través de Francia, fundaron un reino inclusivo de lenguas y fes diversas. La dignidad de los pueblos del Mare Nostrum tiene algo de laico.

A la hora de comer nos dirigimos hacia un restaurante que —me aseguran los Pesci— tiene acceso para minusválidos. Nos relamemos pensando en una buena comida palermitana. La acera tiene rampa, y también hay una rampa para entrar en el local. La propietaria nos espera; la visita de un equipo de televisión es una ocasión importante para ella. Pero en la entrada de la sala hay tres escalones. Somos los únicos clientes.

—¿Hay rampa? —pregunto.

—No —responde la propietaria, y me mira a los ojos. Luego baja la mirada hacia Giorgio—: ¿No puede subir tres escalones?

La habría matado. ¿Acaso no se ha dado cuenta de que va en silla de ruedas?

—¿El local está adaptado para minusválidos, o no?

—¡Pero si sólo son tres escalones!… Podemos ayudarlo.

Es tarde, estamos cansados, hace calor, tenemos hambre: el equipo levanta la silla de ruedas con Giorgio, que permanece callado.

La propietaria y dos hombres comen sentados a una mesa que no está lejos de la nuestra: nos vigilan, ofendidos. A medio almuerzo, Giorgio va al servicio. Al terminar voy yo, me gusta comprobar el estado de los servicios para minusválidos. Éste es amplio y cómodo: sobre el lavabo, pegado en el espejo, el cartel habitual: AVERIADO. No hay agua. Me pregunto qué ha pensado Giorgio, cómo se ha sentido al usar el servicio para luego volver a la mesa.

Antes de marcharnos del restaurante, me acerco a la mesa donde la propietaria y los dos hombres continúan charlando mientras se acaban la botella de vino.

—Señora, en el servicio no hay agua.

—Lo sé —contesta—. Estamos esperando al fontanero, vendrá esta tarde.

—¿Y mientras?

—¿Qué quiere decir con «mientras»? Si no hay agua…

Me convierto en la abogada Hornby:

—No puede decirle eso a un minusválido que ha avisado antes de venir. Debería haber puesto una palangana con agua limpia, una botella, todo lo que puede necesitar quien va al servicio a orinar…, ¿lo ha entendido?, ¡a orinar!…, y después se ve obligado a seguir comiendo con las manos sucias. Es una vergüenza.

—Muy bien —dice ella, y vacía la copa.

Nunca me he sentido mirada con tanto odio.

Pese a todo, continúo sintiéndome orgullosa de ser palermitana, porque la consternación y el sonrojo del personal de la Asamblea, así como su comportamiento generoso, representan lo que espero de los míos: en una situación difícil creada por otros, han intentado resolver el problema incluso exponiéndose físicamente para levantar una silla de ruedas, cosa que ni mucho menos forma parte de sus atribuciones y que han hecho aun a costa de infringir el reglamento.

La propietaria del restaurante, en cambio, que es dueña de hacer lo que se le antoje, engaña a los clientes que le preguntan por anticipado si su local está adaptado para minusválidos. Ha mentido siendo consciente de que estaba mintiendo. Y no ha pedido disculpas. Tiene la arrogancia y la prepotencia, la falta de humanidad de la mafiusa.

Entramos en el puerto de Palermo bajo cielos cristalinos, sobre un mar resplandeciente. A primera hora de la mañana, la luz de Palermo es clara y límpida, los contornos son nítidos, las formas destacan. Luego empiezan a circular los coches, y el filtro de la contaminación y el ruido de motores, frenos y bocinas lo uniformiza y aplana todo.

En un bar del puerto desayunamos unos capuchinos con mucha espuma y cornetti recién sacados del horno. Durante el viaje de estas últimas semanas he notado la invasión de cápsulas de café, cruasanes y bollería congelada sustituyendo a baristas, brioches, roscones y tartaletas de fruta en los desayunos de los hoteles. El breakfast se ha vuelto internacional; el viajero debe esperar hasta después del desayuno para empezar a viajar…, pero no en Palermo.

Tengo la mañana libre porque esperan a mamá y al equipo en el palacio Alliata, un edificio del siglo XV lleno de escalones, inaccesible para mí. No me molesta en absoluto que un sitio no sea accesible, y por una razón de peso. La ley inglesa utiliza el concepto de «reasonable adjustment»(modificación razonable) para determinar si un edificio abierto al público cumple el principio de la accesibilidad universal. En el caso de un edificio privado que abre sus puertas al público sólo algunas veces al año, imponer la instalación de ascensor, rampas y servicios adaptados no es estrictamente razonable. Por otro lado, hay tantas cosas maravillosas que ver en la ciudad que un palacio más o menos no supone ningún drama.

También agradezco pasar un rato a solas. Durante el viaje, la relación entre mamá, el equipo y yo ha sido muy estrecha. Aunque duermo en una habitación individual, hay pocas cosas que puedo hacer solo, especialmente fuera de casa y en ambientes que no conozco. Mamá se ha encargado de preparar todas las noches las cosas en el baño, de colocar y lavar ropa para el día siguiente y de ayudarme a meterme en la cama. Por la mañana me ha ayudado a levantarme y luego, después de que me hubiera lavado y afeitado, a vestirme. No pasábamos tanto tiempo juntos desde hacía por lo menos veinte años. En cuanto a lo demás, el equipo se ha ocupado de reservar en restaurantes y bares adaptados, informándose sobre la disponibilidad de servicios suficientemente grandes para que cupiera con la silla. Hasta ahora todo ha ido bien; he conseguido hacer lo que estaba previsto en el plan de producción. Con su ayuda, hemos logrado superar también el reto del Reform Club. Pero pasar tanto tiempo juntos ha despertado en mí el deseo de estar solo y, sobre todo, de hacer las cosas de forma más independiente. Así que me he dirigido al mercado de la Vucciria en busca de un granizado, un barbero y una manicura.

Palermo es la ciudad natal de mi asistente, Alba. En Londres, Alba me ayuda a cuidar de mis hijos y de mí mismo. Vive en casa con nosotros. La he invitado a tomar un granizado en la esquina de la bajada de San Domenico y la plaza, y le he pedido que traiga un cortaúñas; así que, mientras el camarero dejaba los vasos de granizado encima de la mesa, el clic clic del cortaúñas marcaba el intercambio de noticias y risas. Una vez dominadas las uñas e intercambiadas las despedidas, bajo al interior del mercado, a una parte donde recordaba haber visto barberos. Al llegar al segundo establecimiento con peldaños en la entrada, le pregunto al señor que está en la puerta si sabe de alguno con la entrada «lisa».

—No lo sé —me responde, con las palmas de las manos hacia arriba y las comisuras de la boca en pronunciado descenso—. Lo siento.

Para mi gran sorpresa, las palabras en dialecto me llenan la boca a la misma velocidad que un café, un cornetto y un granizado:

—Invece di pigghiarisi dispiaceri…, ‘a prolunga ce l’ave?[1]

Él lo pilla al vuelo:

—Facimu ‘u tagghiu in piazza?[2]

Dicho y hecho: en un momento me encuentro protegido con una capa y dejando que me pongan guapo delante de la puerta de su peluquería.

Mientras los cabellos van encontrando el mismo final que las uñas, el barbero cuenta historias de barberos que «años ha» recorrían los pueblecitos de la provincia haciendo cortes y extracciones en las plazas de los mercados. Acabado el corte y tras ser rociado —pese a mis protestas— con un penetrante perfume de limón, dejo al barbero barriendo la calle para recoger el pelo y me dirijo hacia la próxima etapa de nuestro viaje.

La visita a Sicilia continúa estupendamente. En Agrigento damos un paseo por los tres templos —el de Juno, el de la Concordia y el de Hércules—, acompañados del director del parque de los Templos. Está todo limpísimo. Hay servicios para minusválidos que Giorgio no necesita utilizar, la silla de ruedas circula sin trabas por la calle y por los caminos. En Sicilia se pueden hacer las cosas bien, y en esos casos, se hacen maravillosamente bien.

Al día siguiente vamos al Museo Arqueológico: una odisea. Hay salvaescaleras que permiten a los minusválidos visitar los diferentes pisos, pero ninguno funciona. O falta alguna pieza, o no está el encargado de manejarlos. Los vigilantes, dignos y abochornados, levantan a Giorgio sin pensárselo dos veces. En vez de dar explicaciones, buscar excusas inexistentes, lamentarse o echarle la culpa a otro, han ido directos al grano y han intentado que pudiéramos hacer la visita programada, sobrepasando —ellos también— sus atribuciones y probablemente contraviniendo el reglamento. Les hemos dado las gracias de todo corazón.

SÉPTIMA PARTE

UNA MIRADA AL FUTURO

39. MINUSVÁLIDOS EN LA CALLE

Cuando se oyó el ruido del cierre de las puertas y el suspiro de los frenos al soltarlos, nos preparamos para recibir a los pasajeros en cuanto bajaran del tren agitando nuestros folletos y levantando las pancartas en las que ponía TRANSPORT FOR ALL Y EQUAL RAIL ACCESS NOW. Mientras los primeros se encaminaban hacia la salida, iniciamos nuestra protesta educada: «Perdone, señora, ¿le importa coger un folleto?», «Señor, apoye nuestra petición, por favor», «Pedimos acceso “step free” en los trenes».

La mayoría de los transeúntes cogía el folleto y proseguía su camino sin decir una palabra. Otros lo rechazaban con un educado «No, gracias» o «Lo siento». Y otros preguntaban contra qué protestábamos. Su reacción a nuestras explicaciones era invariablemente solidaria; a veces se mostraban sorprendidos de que no todas las estaciones fueran accesibles, y en alguna ocasión, genuinamente molestos por el hecho de que el único acceso a la plataforma de Peckham Rye fuese una escalera. La pila de folletos bajaba de modo directamente proporcional al incremento de firmas apoyando la petición.

Aquella misma tarde, un poco antes, mientras me abría paso entre las aceras en mal estado, las muchedumbres peristálticas y los aromas penetrantes de los quioscos del mercado de Peckham High Street, me preocupaba la reacción de la gente ante nuestra reivindicación de trenes más accesibles. Instalar ascensores en el vestíbulo de las estaciones es caro, y pedirle al personal que coloque rampas entre la plataforma y el vagón del tren supone tiempo y mayores esfuerzos. Cosas, todas ellas, que los no minusválidos no necesitan, pero que en el fondo se pagan con sus impuestos y sus billetes. No tardé en descubrir que no tenía nada de lo que preocuparme. La importancia que todos los pasajeros concedían a la injusticia de excluir a un tipo de conciudadanos de los transportes públicos superaba con mucho los costes necesarios para resolver el problema. Al parecer, las personas —en general, y no sólo en Peckham— conceden gran valor a la justicia.

Los psicólogos han elaborado diversos experimentos para intentar asignar un valor cuantificable a la justicia. El premio Nobel Daniel Kahneman cuenta un experimento sobre el reparto que se realiza desde hace ya décadas entre los estudiantes de primer curso de las facultades de Economía y Psicología de universidades de todo el mundo. Su objetivo es demostrar que —contrariamente a lo que sostiene la economía clásica—las decisiones no se basan sólo en consideraciones de interés personal y en la racionalidad. En este juego se les pide a dos participantes que se repartan con un método muy sencillo cinco euros, dólares, yenes o lo que sea. Esa cantidad se le entrega a uno de los dos, indicándole que le dé una parte al otro, y se le explica que, si la cantidad ofrecida es rechazada, se perderá todo el dinero, mientras que, si es aceptada, los dos obtendrán el dinero en la proporción establecida.

En teoría, el que tiene el dinero debería ofrecer el mínimo, ya que eso lo llevaría a maximizar su propio bienestar económico; y el otro debería aceptar cualquier cantidad, puesto que de ese modo acabaría teniendo más de lo que tenía inicialmente, aunque sólo fuera un céntimo.

Sin embargo, no es eso lo que sucede. En todos los países, la propuesta más común es repartir la cantidad en partes más o menos iguales. Además, de Turín a Tombuctú se observa que, cuanto menos equitativa es la oferta, mayor es la probabilidad de que sea rechazada y se pierda el dinero.

En conclusión, la inmensa mayoría de las personas prefiere quedarse sin blanca antes que ser objeto de una injusticia. Ahora bien, si estuviera en juego una suma mayor y se permitiera hacer más de una oferta, el resultado podría variar; no obstante, sin la menor sombra de duda, los seres humanos conceden un gran valor a la justicia, hacia la que manifiestan cierta propensión. O al menos así interpreté el apoyo que el público dio a nuestra pequeña campaña.

Mirando a mi alrededor, veía a una señora con muletas que se apoyaba en la pared entre la llegada de un tren y la salida de otro, y a un señor en silla de ruedas que preparaba el siguiente abanico de folletos. Ciertamente, el juego del reparto cambiaría por completo si el que recibe la oferta no supiera cuál es la cantidad que se trata de repartir, y si los minusválidos no saliéramos a la calle, la justicia de nuestra campaña sería menos evidente para nuestros conciudadanos.

Después de aproximadamente una hora repartiendo folletos entre los pobres pasajeros de Peckham, decidimos dejarlo y nos fuimos. Llamé a un Uber provisto de una plataforma para el transporte de minusválidos. Un par de toques en la pantalla y el conductor llegó, desenrolló su alfombra mágica y yo me apresuré a entrar en el coche, a resguardo de la lluvia. Hace un año, conseguir en la periferia de Londres un vehículo adaptado para sillas de ruedas habría exigido al menos un día de planificación y organización. En la actualidad, al precio de un coche normal, un vehículo adaptado puede llegar en media hora o menos, exactamente igual que todos los demás. Esto hace que la falta de ascensor en una estación ferroviaria sea aún más absurda. Durante el trayecto, el conductor me preguntó dónde había estado. «Protestando», respondí, y la elección de la palabra me hizo reflexionar.

La última protesta en la que había participado se remontaba a casi cuarenta años antes y, por lo tanto, guardaba pocos recuerdos de ella. En aquel entonces, Thatcher sólo era ministra de Educación, pero ya se había hecho famosa por su generosidad: les había quitado a los niños de la escuela elemental la botellita de leche diaria que daba el gobierno para reforzarles los huesos y los dientes. En el fondo, yo me alegraba de aquella medida: las cajas que traía el lechero solían quedarse fuera hasta la hora del recreo y, según la época del año, llegaban heladas o en proceso de fermentación. Mamá me llevó a protestar, y yo, obediente, coreé el eslogan de los manifestantes: «Margaret Thatcher the milk snatcher!» (Margaret Thatcher la robaleche). Pero no me quejo, porque a Nick le tocó una marcha en favor del aborto que podría haber sembrado en él algunas dudas sobre su posición en el seno de la familia. Yo salí del paso con un leve desprecio hacia Margaret Thatcher y un fuerte rechazo hacia la leche.

Durante aquella hora al pie de la escalera de la estación de Peckham, no me había sentido un manifestante. Más bien tenía la sensación de que había declarado ante desconocidos sobre la injusticia de la arquitectura de nuestra estación con las personas para las que los escalones no tienen ninguna utilidad. Ser «políticamente activo» me había parecido útil, bonito, y la gente había reaccionado bien. ¿Por qué no lo había hecho antes? Estaba decidido a repetir la experiencia en la primera ocasión que se me presentara.

Y con otro par de toques en la pantalla he añadido mi firma a la petición para hacer que la estación de Peckham Rye sea accesible a todos.

40. ¿CULPABLE?

Como madre, me sentí culpable de haber traído al mundo a Giorgio tan enfermo. Después me di cuenta de que era una actitud estúpida y que debía aceptar la realidad, en vez de pensar en el origen del mal.

La gente suele decir que me sacrifico por George. No estoy de acuerdo. El sacrificio implica siempre algo negativo y cruel, genera amargura tanto en el presunto «beneficiado» como en quien no «disfruta» de él. A veces se le sube a la cabeza al que se «sacrifica». Pero sin duda mi vida ha cambiado, y sobre todo ha cambiado la posición de George dentro de la familia.

Algunas veces estoy triste, pero eso le pasa a todo el mundo, y además la tristeza es muy distinta del sacrificio. Es verdad que me he mudado tres veces en los últimos cinco años, para acabar volviendo al piso del centro de Londres donde era feliz. Lo he hecho por George, pero esos traslados me han ofrecido la posibilidad de divertirme montando otras casas, de hacer amistad con vecinos nuevos y de descubrir aspectos de Inglaterra y los ingleses que no conocía. Primero me mudé a Camberwell, a un piso de los años treinta, pequeño, lleno de ventanas con cuarterones y muy luminoso. Los demás inquilinos eran sobre todo parejas mayores, o bien jóvenes médicos y enfermeros, ya que el King’s College Hospital queda cerquísima. Desde allí llegaba andando a casa de Giorgio en veinte minutos. Podía responder rápidamente a las peticiones de ayuda de su mujer y de los niños, y hacerle compañía a él. Poco a poco, a medida que su matrimonio se deterioraba, él iba quedando apartado de la vida social de pareja, pero yo no me daba cuenta. Después del divorcio se quedó en la misma casa; entonces me convertí en su principal punto de referencia y le ayudé —de acuerdo con Nicola— a comprar la mitad que el juez le había asignado a su mujer.

Unos meses después compré la casa de al lado. Fue una decisión correcta y, en aquel periodo, importante. Estaba muy presente en la vida cotidiana de George. Lo animé a subir en autobús, invitaba a comer a su casa a amigos comunes, íbamos al teatro. Al principio intentaba quedarme en casa por la noche. Escribía, pero estaba dispuesta a dejarlo si me necesitaba. Quizá eso fue lo más parecido a un pequeño sacrificio que he hecho, aunque dio unos resultados excelentes porque conseguí escribir más y espero que mejor. Así que, bien pensado, eso también redundó en beneficio mío.

Hubo un momento difícil en mi relación con Giorgio. Me había animado a pasar todos los días por su casa: le ponía flores en los jarrones, le llevaba albóndigas de berenjena, estofado o patatas fritas con cebolla. Y a veces cocinaba allí mismo. Mientras tanto él organizaba su vida con las personas de su entorno. En el último año me he dado cuenta de que, curiosamente, el empeoramiento de la discapacidad le estaba volviendo más independiente, más deseoso de hacer las cosas por su cuenta. Y lo ha conseguido.

A mí me resultaba difícil la incertidumbre en la que vivía. Nunca sabía si la llamada de teléfono matutina o vespertina era una petición, siempre educada y jocosa —«Mamá, ¿qué haces? ¿Te apetece venir?»—, que a menudo significaba: «Estoy en la cama, por favor, tráeme el café y ayúdame a vestirme», o «¿Puedes ponerle comida a la gata y después me ayudas a acostarme?». Hasta que, al cumplir setenta años, decidí que no seguiría prestándole ese tipo de ayuda: tenía demasiado miedo de que me cayera encima o de caerme yo.

Mi primer trimestre de septuagenaria no fue sencillo. Giorgio y yo nos veíamos menos, desde luego no todos los días. Me sentía culpable, pero después me enfadaba conmigo misma. A veces invitaba a gente a cenar, pero casi siempre prefería estar sola, y no escribiendo. Leía, zurcía, organizaba mis cosas; antes o después, se me iba el pensamiento hacia él. Si ponía orden en las habitaciones del piso de arriba, me fijaba en las luces de su casa: primero la buhardilla, luego la ventana del comedor, sobre cuyo alféizar interior hay un jarrón rojo de Murano; intentaba adivinar las sombras, pero no se veía nada. A veces, en la terraza se reflejaba la luz de la cocina. ¿Está comiendo?, me preguntaba. Pero, si está solo, ¿qué habrá podido servirse? ¿Habrá conseguido levantar la cacerola? ¿O habrá sacado cualquier cosa para calentar en el microondas? Luego oía el maullido de su gata en el jardín: ¿se habría quedado fuera? Preguntas para las que nunca tendría respuesta y que escondían el deseo de ir a su casa, saludarlo, saber qué había hecho aquel día, contarle mis cosas.

Otras veces iba a ver a amigos del barrio y pasaba aposta por delante de su casa, con la esperanza de que las cortinas del cuarto de estar estuvieran descorridas para echar un vistazo, la llave siempre en el bolsillo, pero para no usarla sin ser invitada a hacerlo. Si me retiraba tarde y las cortinas seguían descorridas, me sentía tentada de entrar y correrlas; a duras penas conseguía reprimirme. Un rato más tarde ya no hacía falta mirar luces y ventanas; bastaba mi imaginación para desencadenar largos soliloquios y conversaciones imaginarias.

Ahora Giorgio dice que era necesario limitar los contactos: me estaba agradecido por el apoyo que le había dado durante los difíciles meses del divorcio, pero ahora debía recuperar su independencia. Era la madre de un hijo adulto, había llegado el momento de que volviera a desempeñar mi papel.

Actualmente, George está bien integrado en la comunidad de Herne Hill y mis visitas se han ido espaciando cada vez más. Se ha organizado mejor, tanto en casa como fuera. Ha aprendido a utilizar la tecnología, tiene una red de personas que le apoyan y disfruta de la vida de barrio mucho más que antes.

En abril de 2017 llegó el momento de que yo volviera a mi piso de Victoria. No tengo ni idea de qué sucederá en el futuro, pero, si es necesario, estoy dispuesta a trasladarme de nuevo a la casa de al lado de la de George, y no me pesa: ya estoy acostumbrada a la incertidumbre.

Mis hijos y yo consideramos la esclerosis múltiple una enfermedad «de familia», que hay que tener en cuenta, pero no convertirla en el centro de nuestra vida. Nos queremos. Discutimos, a veces con vehemencia. Siempre acudimos unos en ayuda de otros. Y nos divertimos juntos. En la familia Hornby nos reímos mucho. Somos una familia normal con un solo elemento «anormal», la esclerosis, aunque ya hemos aprendido a convivir con ella. Cuando camino, no hay acera que no observe atentamente para asegurarme de que la silla de ruedas puede pasar por allí fácilmente y que las rampas son practicables. Cuando voy a los servicios públicos, entro siempre en el de los minusválidos para comprobar si está limpio y todo funciona. En los restaurantes me fijo en la distancia entre las mesas y, en general, no me pasa inadvertido si las mamás con cochecitos de bebé ceden el paso, como deben hacer, a las sillas de ruedas de ancianos y discapacitados.

He querido hacer los programas de televisión con George por dos motivos: el primero, demostrar que los discapacitados no sólo tienen derecho a recorrer el mundo, viajar y disfrutar de ello, sino que pueden hacerlo. El segundo, absolutamente personal, era enseñarle a Giorgio mi Italia; ésa era la mejor manera, con la ayuda de un equipo de televisión. Es triste, pero hoy en día los minusválidos siguen teniendo grandes dificultades para viajar, pese a que los hoteles y los medios de transporte están, en su conjunto, equipados y la legislación europea y nacional protege sus derechos.

41. UNO DE CADA SEIS MIL

En la familia siempre lo hemos compartido todo, de modo instintivo. De pequeños, mamá nos decía que nuestra casa era de todos, y la abuela hacía lo mismo con la granja Mosè. Cuando uno de nosotros tenía un problema, simplemente con decirlo recibía la ayuda necesaria para resolverlo o, al menos, para intentarlo. Y así ha sido también con mi enfermedad. Nunca he puesto en duda que mi familia me ofrecería cualquier cosa que necesitara: un ascensor, ponerme los calcetines por la mañana o unas vacaciones en El Cairo.

En cierto sentido, descubrir que padeces una enfermedad incurable y poco conocida, incluso para los expertos, es una ventaja. Resulta fácil caer en un círculo vicioso de rabia y frustración en busca de causas, culpas y, finalmente, culpables. Pero es un camino peligroso que no lleva a ninguna parte y, por el contrario, puede empeorar el estado de ánimo de quien lo recorre.

La esclerosis múltiple afecta a una persona de cada seiscientas. La del tipo que yo padezco, con el fascinante nombre de «primaria y progresiva», le toca en suerte sólo a una de cada seis mil. No se conocen las causas, no hay tratamiento y no se pueden hacer previsiones sobre su evolución. En algunos casos provoca parálisis y ceguera en el plazo de unos meses, pero en otros, llamados «benignos», avanza muy lentamente. Por ahora me encuentro entre estos últimos.

De adolescente iba a la Casa Profesa de los jesuitas de Palermo todos los sábados por la tarde. El padre Ajello, un jesuita muy inteligente y con gran visión de futuro, reunía a unas cuantas chicas estudiosas en un club de lectura. Comentábamos también novelas modernas y «escandalosas»; había una, por ejemplo, en la que se hablaba de una mujer que había abortado. Me sentía atraída por el socialismo y por todo lo nuevo, y tenía dudas sobre mi fe. El padre Ajello me aconsejó que hiciera obras de caridad. Los sábados por la mañana iba con una chica mayor que yo a llevar leche en polvo, vales para el pan y medicinas a las familias indigentes del barrio Ballarò. Otra de nuestras actividades era despiojar a los niños con unos polvos especiales para que los maestros no los enviaran a casa. Fue una experiencia interesante, pero lamentablemente acabó enseguida porque mi amiga se casó y no había ninguna otra chica que quisiera venir conmigo.

El Opus Dei, una organización católica española que había llegado a Palermo hacía poco, se presentaba como la «competencia» de los jesuitas. Atraía a muchas chicas de buena familia y mamá me inscribió en un curso de verano para ser una buena ama de casa moderna. Aprendí a cambiar la tira de celuloide que transmitía el calor en las planchas, a hacer tortilla de patatas,[3] muy parecida a la frittata siciliana con patatas fritas, y a cubrir una naranja con palillos y luego clavar en ellos trocitos de queso pecorino y de piña en conserva para cócteles y aperitivos. Pero en nuestra casa no se tomaban ni cócteles ni aperitivos, se respetaban las naranjas y no se utilizaban nunca como acericos. Además, el sabor dulce de la piña se daba bofetadas con el picante del queso. Decidí dejar el curso. La profesora intentó hacerme cambiar de idea, hasta que al final desistió y me sugirió una alternativa: visitar a una niña que padecía parálisis espástica y quería aprender francés porque todos los años iba al santuario de Lourdes con la esperanza de que se produjera un milagro. Fui a su casa durante tres años, hasta que me marché a estudiar a la Universidad de Kansas.

Cettina tenía ocho años, era todo piel y huesos, su esqueleto deformado estaba consumido por el dolor. Sólo podía mover una mano, y muy despacio.

Siempre tenía una sonrisa en los labios, era curiosa y risueña; el sufrimiento sólo se traslucía por la tensión de su rostro, no se quejaba nunca. Su madre se ocupaba de ella día y noche y era la viva imagen del dolor: mirada apagada, hombros caídos, descuido en el vestir. Pero una y otra lucían siempre una cabellera brillante e impecablemente arreglada porque el padre era peluquero y todas las mañanas las peinaba. Hasta los cinco años, Cettina había ido de veraneo a casa de sus abuelos, en los montes Nebrodi. La sentaban delante de la ventana que daba al patio, donde estaba el gallinero, y desde allí su mirada podía vagar, por un lado, sobre los campos de trigo y las montañas, y, por el otro, sobre el mar. Así había conocido el mundo exterior, que dibujaba y coloreaba utilizando dos dedos y, para los pinceles más grandes, la boca, bajo la guía de una alumna de bachillerato artístico enviada también por el Opus Dei. Cettina me enseñaba sus nuevas creaciones con un orgullo justificado: eran bonitas. No era desgraciada: tenía sensibilidad para la belleza, y su madre le cosía vestidos vaporosos, ponía flores frescas en la mesa y le hacía palpar los retales de brocado y terciopelo con los que cosía fundas de cojín para vender a las tiendas.

En Palermo, Cettina no salía nunca. Sus padres preferían no exponerla a las miradas de la gente, que a ellos les parecían conmiserativas y morbosas. A veces, cuando su madre tenía que ayudar a su padre en el trabajo, Cettina iba con ella, pero los clientes no le gustaban: «Hablan demasiado y me tratan como si fuera tonta», decía, poniendo cara de que a ella no la engañaban.

Empecé a enseñarle francés a partir de los nombres de los animales que había visto en el campo, en casa de sus abuelos, y de las cosas que poblaban su imaginación. Cettina era inteligente y tenía una memoria extraordinaria; sus ganas de aprender eran inagotables y en pocos meses estuvimos en condiciones de mantener una breve conversación en francés.

Estaba sobreexcitada pensando en el viaje en el «tren blanco» que la llevaría una vez más a Lourdes, junto con otros enfermos que confiaban en una curación milagrosa. Yo pensaba que quizá temía volver decepcionada, pero me equivocaba. Me confesó que no creía que mereciera el milagro, porque había personas que sufrían más que ella, pero que la Virgen la quería y se alegraba de que fuera a Lourdes. Sabía —la Virgen—que ella se divertía muchísimo durante el viaje en tren, la única ocasión en que salía de casa: veía el mar, playas, montañas, castillos, ciudades, fábricas y grandes estaciones, además de conocer a personas nuevas y simpáticas. Eso le bastaba. «A mi madre también le sienta bien. Cuando estoy de viaje, me gusta pedir ayuda también a los demás, así ella descansa», decía Cettina para acabar, con la sensatez de una mujer adulta.

Desde Estados Unidos, le escribía todas las semanas, y ella me contestaba dictándole las cartas a su madre. Más adelante quiso conocer a mi novio, y no me regaló un dibujo que había hecho para decorar mi nueva casa hasta que hubo dado su aprobación.

Cettina murió mientras yo estaba en el extranjero. Una pequeña gran mujer, ejemplo de valor, del irresistible deseo de conocer la vida y disfrutar de ella, y de la capacidad de gozar de las cosas más nimias. Su dibujo ocupa un lugar de honor en mi cocina, la habitación donde más tiempo paso, y cada vez que lo miro me transmite alegría y esperanza.

BLOQUEADO POR LA NIEBLA

Hasta el año pasado, Alberto Rollo era conocido «sólo» por ser el prestigioso director literario de la editorial Feltrinelli. Hoy es también un autor de éxito.

Fue él quien me descubrió, por sugerencia de Giovanna Salvia. Entonces nació una colaboración profesional provechosa y fructífera. Y algo más: a lo largo de los años se ha consolidado entre nosotros una amistad profunda, basada entre otras cosas en la convicción de que la escritura, además del disfrute que produce, puede abrir nuevos horizontes y contribuir a mejorar la sociedad en la que vivimos.

La idea de este libro maduró en el transcurso de largas conversaciones mantenidas durante años. Yo quería llevar a Giorgio al interior de mi trabajo y dar a conocer las condiciones de los discapacitados y el modo en que la sociedad los ha tratado y los trata. Giorgio dudaba. Alberto habló con él, lo animó y en ningún momento lo ha dejado solo, incluso dedicó sus últimos días de trabajo en Feltrinelli a hacer un viaje a Londres, entre la Navidad de 2016 y el Año Nuevo de 2017.

Cuando nos despedimos, la mañana del 29 de diciembre, le deseamos una feliz Nochevieja. Hasta que empezó el nuevo año no nos contó que había pasado una noche en un hotel anónimo cerca del aeropuerto de London City y dos días enteros en la sala de espera, solo en medio de la multitud, bloqueado por la niebla.

Sin Alberto Rollo, este libro no se habría escrito.

AGRADECIMIENTOS

Gracias ante todo a la editorial Feltrinelli: el director editorial, Gianluca Foglia, puso a nuestra disposición con rapidez y generosidad todos los recursos necesarios, lo que, entre otras cosas, ha permitido a George dictar sus pensamientos; gracias también a Chiara Mancini, que vino expresamente a Londres desde Milán, a Maria Carla Zizolfi y a Emma Paoli.

Gracias asimismo a Giovanna Salvia, que ha trabajado con amabilidad y profesionalidad tanto conmigo como con Giorgio y ha llevado las riendas de este trabajo a cuatro manos. En los últimos meses se produjo una muerte en la familia que me distrajo; de no ser por Giovanna y su extraordinaria capacidad para apoyar al autor con delicadeza, todo habría resultado más difícil.

Gracias también a Monica Albasini, responsable del Departamento de Marketing de Feltrinelli, en representación de todos los que trabajan entre bastidores y que se han volcado con competencia y entusiasmo para atender las necesidades de Giorgio y mías.

Un agradecimiento especial a Laura Cerutti, editora de la colección de narrativa italiana, por su ayuda, su disponibilidad y su constante presencia, que he apreciado enormemente.

Gracias a laeffe, la cadena de televisión que encargó el documental que acompaña la edición italiana de este libro, por su rapidez y eficacia en la organización.

Por último, gracias a Cristiana Mastropietro, Riccardo Mastropietro, Marianna Capelli y todo el personal de los Pesci Combattenti, que una vez más han puesto todo su empeño en la producción y la realización del documental y se han adaptado al ritmo y las pausas de la escritura. Filmar ha sido agotador, pero siempre placentero gracias a su competencia, su delicadeza y su gran amistad con George y conmigo.

SIMONETTA AGNELLO HORNBY

Nació en Palermo en 1945. Desde 1972 vive en Londres, ciudad donde trabaja como abogada. Fue presidenta, a tiempo parcial y durante casi una década, del Special Educational Needs and Disability Tribunal. Desde 2012 colabora con la Global Foundation for the Elimination of Domestic Violence.

Como escritora cuenta con una extensa obra narrativa. Su primera novela, La Mennulara (2002), fue un éxito de ventas y la consagró como escritora. Posteriormente publicó La tía marquesa (2004), Boca sellada (2007), Entre la bruma (2009), La monja y el capitán (2010) y El veneno de las adelfas (2013).

Gatopardo ediciones ha publicado Mi Londres (2015), Unas gotas de aceite (2016) y Palermo es mi ciudad (2018).

Presentación

Sin duda no resulta fácil aceptar la propia discapacidad o la de un ser querido. Desde que era una niña, en su Sicilia natal, Simonetta Agnello convivió con personas que padecían una minusvalía y que eran del todo aceptadas y formaban incluso parte de su entorno familiar: del ciego se decía que «no ve bien», del cojo que «le cuesta caminar», del gordo que «pesa bastante», del sordo que «hay que gritarle un poco», sin pensar en estas particularidades como defectos o discapacidades.

Después en su madurez, y ya afincada en Londres, su hijo George le comunicará un día que padece esclerosis múltiple. Y de esa experiencia nacerá más tarde Nadie puede volar, un libro escrito a «cuatro manos», en el que la voz de Simonetta hace de contrapunto a la de su hijo, el cual nos explica su enfermedad y nos enseña a través de ella a ver la vida de una manera distinta, pero, no por eso, menos divertida e interesante.

«Poco a poco aceptaba la atrocidad de lo que nos había sucedido: una horrible enfermedad en la familia. Pero era también un reto. De la misma manera que no podemos volar, George no podría caminar, lo cual no le impediría disfrutar de la vida de otra forma. […] En la vida hay algo más que volar, y quizá también que caminar. Encontraríamos ese algo más.»

Simonetta Agnello Hornby

NOTAS

[1] «En vez de sentirlo…, ¿no tendrá un alargador?» (N. de la T.)

[2] «¿Hacemos un corte en la calle?» (N. de la T.)

[3] En español en el original. (N. de la T.)