Doce vidas marcadas por la enfermedad: testimonios recogidos y escritos por Pedro Simón, fabuloso contador de historias, periodista. Los personajes que Simón ha escogido para narrarnos crónica de la desmemoria paulatina, son Adolfo Suárez, Jordi Solé Tura, Pasqual Maragall, Eduardo Chillida, Enrique Fuentes Quintana, Antonio Mercero, Mary Carrillo, Carmen Conde, Elena Borbón Barucci, Antonio Puchades, Tomás Zori y Leonor Hernández.

El Alzheimer es la bolsa de hielos que no sabía dónde guardar Pasqual Maragall. El huevo frito que hacía reír a Mary Carrillo. «La Internacional» que no le sonaba a Jordi Solé Tura. La enfermera a la que Eduardo Chillida confundía con Dulcinea. El «quién es Mariam» de Adolfo Suárez. El Estambul de Tomás Zori. La motosierra de Leo Hernández. La vuelta al mundo por Navalmoral de Béjar de la tía de Carlos Boyero. El fuera de juego del futbolista Antonio Puchades. El silencio de Enrique Fuentes Quintana. El París de Elena de Borbón Barucci. El chándal azul de Carmen Conde. El Cantando bajo la lluvia tres veces al día de Antonio Mercero…

Memorias del alzheimer es fruto de un año de conversaciones con el entorno más íntimo de un puñado de enfermos ilustres, cuidadores conocidos y vacíos que lo llenaron todo.

Memorias del alzheimer no se come, pero valgan sus líneas como farmacopea contra un mal sin cura, una enfermedad que tiene a 800 000 españoles meciéndose en el líquido amniótico del olvido y a un sin número de familiares agarrado a un álbum de fotos.

Pedro Simón en Memorias del alzheimer nos descubre una realidad y su crudeza desde un punto de vista literario. Una tesis doctoral sobre esta enfermedad a modo de cuento. El libro bien podría estar presente en las estanterías de la biblioteca de medicina y en las de cualquier facultad de letras. Una obra para ayudar a los familiares de los afectados por la enfermedad a caminar por el oscuro camino del olvido y para abrir una ventana y mostrar qué es el Alzheimer, cómo es ese bosque que poco a poco se va talando hasta convertirse en un terreno árido, desolado, silencioso.

Pedro Simón

Memorias del alzheimer

ePub r1.1

Titivillus 19.11.16

Título original: Memorias del alzheimer

Pedro Simón, 2012

Editor digital: Titivillus

ePub base r1.2

Para Ana.

Que ya conoce el porqué.

Para Agustín y sus poemas. Para Angelín y su prado.

Para Leo y sus manos. Para Abilio y su carretilla. Para tantos otros.

Aunque ya desconozcan los motivos.

«Mi memoria conserva apenas solo el eco vacilante de su alta melodía: lamento de metal, rumor de alambre, voz de junco, también latido, vena».

Ángel González, poeta

«¿Por qué nunca se olvida de la pregunta si siempre se olvida de la respuesta?».

Ana María Díaz, cuidadora

«En el mundo actual se está invirtiendo cinco veces más en medicamentos para la virilidad masculina y en silicona para las mujeres que en la cura del Alzheimer. De aquí a algunos años, tendremos viejas de tetas grandes y viejos con pene duro, pero ninguno de ellos se acordará de para qué sirven».

Drauzio Varella, médico

Agradecimientos

Este libro ha sido fruto de un olvido coral, de una desmemoria inventariada y de veinte puentes tendidos.

Gracias al puente que me tendieron Ángel Antonio Herrera y Rafael J. Álvarez. Sobran los motivos. Sobran las palabras. En este mundo sin bufandas, no sobran ni amigos ni almenas de abrazos como las vuestras.

Gracias a todas y cada una de las personas que me dieron su testimonio y su fe. Pero muy especialmente a Diana Garrigosa y al propio Pasqual Maragall, que me llevaron a conocer el hielo; a Albert Solé, por sus viajes en moto; a Antonio Mercero, por esas cervezas sin reloj; a Paz Puchades, por su voz trémula; a Manuel Lagares, por su academia; a Teresa y a Fernanda Hurtado, por soportar a este intruso que vino a removerlo todo; a Rosa Villacastín, compañera, tú ya sabes; a Paloma Zori, por darme un excelente consejo; a Adolfo Suárez jr., por salir de la concha; a Carla, Flavia y Olivia Garrigues-Walker, por dejarnos entrar y decorar con guirnaldas las sombras; a Luis Chillida, por aquella noche; y por supuesto a Tere y a Gonzalo, que son mi gente y no necesitan apellidos. A los que están aquí escritos y ya no están. A los que aún siguen a este lado pero ni siquiera lo saben.

Gracias al puente de película que me tendió Carlos Boyero, que hizo dos cosas cojonudas: contarme su historia y llevarme a probar la mejor tortilla del mundo.

Gracias a Paco, a Luis Francisco, a Garci, a Javier y a Carmen Rigalt, por presentarme al «novio» de mare Lola.

Gracias a la gente de CEAFA, de la Fundación Alzheimer España y de AFALcontigo. Gracias a Rosa María Troyano, por su amabilidad, por su ejemplo, por las palabras que me dio y perdí.

Gracias a Roberto Rodríguez, mi amigo del Grupo Amma, por todos esos teléfonos que salvaron el foso y por aquellos maravillosos años.

Gracias a María Borràs, por la paciencia.

Gracias a Su, la mujer que hay delante de todo buen hombre. Por acorralármelo.

Gracias por encima de todo a Ana. Otra vez. Siempre. Por atar en corto a nuestros dos leones mientras papá se metía en esta jaula de letras.

Prólogo

Los que se van

Lo que trae el Alzheimer es un ralentí de angustia, una cuesta de vértigos, un menú de miedos. Para el enfermo y para sus íntimos, que aprenden rápido, bajo daño único, aquello de Jorge Luis Borges: «Somos los que se van». Estoy en esta página porque Pedro Simón me ha convidado a un libro difícil y valiente, y porque me tocó, en su día, estar a pie de obra del duro estremecimiento, con mi propia madre desencuadernada de Alzheimer. Pedro lo supo, y yo le dije que sí. Aquel que ha tenido cerca, o sea, tan dentro, a un padre o a una madre con Alzheimer acaba logrando una veteranía del oficio de la rara suerte de morir, pero sin morirse. «Sé que me pasa algo. No sé lo que es», arriesga Pasqual Maragall en algún momento de este libro. He aquí un esclarecedor diagnóstico del abismo. De la estupefacción de un abismo que se lleva por dentro. Hasta que lo ocupa todo. Hasta que ya no hay otro escalofrío. De modo que las familias de los aquejados de Alzheimer también saben que les pasa algo. Lo sabemos. Y no acertaríamos a precisar muy bien lo que es.

He visto a mi madre dar cuna a los juguetes de su nieta en el fondo del frigorífico. He visto a mi madre sentarse a la mesa de espaldas. He visto a mi madre saludar a un abeto con el nombre de mi padre. He visto en los ojos de mi madre el domingo de la nada. Ya me contarán ustedes cómo va uno a saber qué le pasa cuando va la vida y se empeña en darnos esta jodida y lejana vida.

«Y si pierdo la memoria, qué pureza», escribió otro vidente. El verso nació a otros efectos, naturalmente, pero yo me he abrigado con él a menudo, por imaginar que al fin mi madre cayó a vivir en alivios de pureza, en edén de inocencia, en ciegas astronomías de poca o ninguna lucha. Cayó ahí a vivir, y a morir. Se piensa pronto que lo mejor es que el Alzheimer vaya rápido, porque quizá hay algo peor que el dolor, que es saber que el dolor no se acaba. De las madres con Alzheimer nos despedimos todos los días, pero al día siguiente están ahí, sin estar, tuteando al pánico en los espejos o pidiendo de postre una caracola. El Alzheimer es un luto pendiente, un adiós de bienvenida, un futuro de ayeres. Hasta que ni asoma futuro, ni quedan ayeres. El Alzheimer es un largo calendario inútil.

Aquí, Pedro Simón, reunido con un hijo del gran Chillida, resuelve que el Alzheimer es el color negro, y la emoción de inocencia, y un réquiem de Mozart. Qué cerca nos quedan estas síntesis a los que estuvimos, despeinados de alma, en el naufragio del olvido. Es eso el Alzheimer, sí, ahondadamente, y que tu padre o tu madre te respondan que no saben tu nombre ya desde una sonrisa insólita que es de otra vida. Ignoran que les cuida un hijo. Estamos ante la madre que ya se ha ido. Aquí Simón aborda todo esto, y más, con luz de todas las sombras. Ha ido a sentarse como uno más entre las familias de casos célebres, como Pasqual Maragall, o Chillida, o Carmen Conde, y luego se ha ido a tomar un café, o varios, de confesión pura con cuidadores de mayor o menor renombre. Entre una cosa y la otra, ha visitado el sótano último de la molicie de gentes sin apellido de oro, donde la muerte, o su inminencia, se charla con naturalidad salvaje. Le ha hecho, en fin, todas las entrevistas al Alzheimer.

De Pedro Simón sabemos, desde hace tiempo, que descubre con magisterio el más allá en el vecino de enfrente, y que sus historias, dolientes, sentidas, humanísimas, son historias de nuestra esquina, pero solo él ha sabido verlas. Ahora le ha dado por tutear al Alzheimer, y ha logrado un cónclave de quienes fueron sus largos rehenes, quizá sin consuelo. De quienes lo fuimos, y aún lo somos, porque la muerte es el golpe y el galope de la vida. O debiera serlo. Así, le ha salido un libro minucioso y prodigioso y completo, como era previsible en él, que carga arrojos del talento. No estamos ante un ejercicio de reporterismo de recreo de la dolencia, o de la tragedia, incluso, ni tampoco ante un catálogo de heridos, que van y le cuentan su batalla al narrador dispuesto, entre lo liberatorio y lo convaleciente. No, no se trata de eso. Simón ha logrado una biografía del Alzheimer, entre el dato y la anécdota, entre el cuchillo y el esmero, entre el secreto y la ternura. Mi madre nunca sospechó estar en un libro sobre el Alzheimer, obviamente. Pero yo tampoco. A ambos Simón nos ha hecho este regalo. Como con mi madre ya no contamos, bendita sea, su gratitud va incluida en la mía.

Por si algún día a mí la memoria me falla, aquí lo pongo.

Ángel Antonio Herrera

Qué es el Alzheimer

El Alzheimer es una escalera de caracol que sólo va para abajo.

El Alzheimer es una caja vacía, la mera carcasa de un disco duro.

El Alzheimer es un calcetín desparejo.

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa sin cura caracterizada por un progresivo deterioro cognitivo y alimentada de unos olvidos que van a más y de unas piernas que van a menos.

El Alzheimer es una hipoteca en la que están entrampados 800 000 españoles a los que el supremo prestamista les da doce años de vida de media.

El Alzheimer es un embargo con cien mil nuevos desahuciados cada otoño.

El Alzheimer al principio es recordar lo que olvidas. Olvidar lo que recuerdas. Y al final no es ni una cosa ni la otra. Sino el silencio más fiero.

El Alzheimer es un baúl desvencijado lleno de estadísticas de cajón de sastre: una sangría de 24 000 millones de euros al año en España; un pabellón con siete millones de pacientes en nuestro país en 2030; más de 113 millones de enfermos en el mundo a mediados del siglo XXI.

El Alzheimer es patrio, rojo y gualda, un paisaje conocido, la figurilla folclórica donde se lee «Recuerdo de», ustedes ya me entienden. Solo los suecos tienen más Alzheimer que nosotros.

El Alzheimer es el cerebro como una ciruela pasa. Cada vez más arrugado. Cada vez más ligero. Con los surcos más profundos. Como un valle que fuera horadando la lluvia primigenia del paso del tiempo.

El Alzheimer es un galgo que corre y avanza por las estadísticas del INE con un protagonismo revelador. En 2000 era la octava causa de muerte. Hoy en día ya es la cuarta.

El Alzheimer es femenino singular: el 77 por ciento de los pacientes son mujeres. Generalmente la cuidadora es la hija, de entre cuarenta y cinco y cincuenta y cinco años, casada y con descendencia, que emplea unas setenta horas semanales en la tarea de contener esta huida que es el otro yéndose.

El Alzheimer es un potaje viscoso que mancha de estrés al 75 por ciento de los familiares que andan al quite y pringa de depresión a la mitad de los «abrazadores» de enfermos.

El Alzheimer es una tómbola sórdida donde el 2 por ciento de los boletos tienen que ver con la genética y el 98 por ciento restante con la mala suerte. O no.

El Alzheimer es la bolsa de hielos de Maragall. El huevo frito de Mary Carrillo. «La Internacional» desconocida de Solé Tura. La Dulcinea de Chillida. El «quién es Mariam» de Suárez. El Estambul de Zori. La motosierra de Leo. El fuera de juego de Puchades. El silencio de Fuentes Quintana. El París de Borbón Barucci. El chándal azul de Carmen Conde. El Cantando bajo la lluvia tres veces al día de Mercero.

El Alzheimer es este libro entero con las páginas en blanco. Con su tapa dura y sus últimas biografías escritas en papel de fumar. Pero en blanco. Una obra borrada que solo descifra la lectura en braille de los otros: usted y yo, que estamos igual de ciegos.

No sé quién soy.

Sé que estoy en un lugar y que este lugar se llama casa.

Sé que si le doy al botón rojo se encenderá el cuadrado negro, y que ese cuadrado negro se llama televisor.

Sé que hay una señora que me echa un líquido llamado colonia y que me arregla el pelo con un objeto que se llama peine. Peine. A veces me sale la palabra pena. Y entonces la señora se muerde el labio de abajo al oírme y repite pena, pena, pena. Suspirando. Muy bajito. Muchas veces lo repite. Pero yo sé que se llama peine. Pe-i-ne.

Sé que el cristal grande de la pared se llama mirador. Aunque un día pensara que era la ventana de un tren, y me tirase toda la tarde ahí sentado, como si viajase a no sé dónde.

Sé que la señora me pone discos antiguos y me mira. Y que me acerca una cuchara (cu-cha-ra) y me dice: «Prueba, ¿a qué te recuerda?». Y que cuando digo que a nada, se da la vuelta y se pone a cortar cebolla.

Sé que me acaba de llamar por mi nombre y que antes de que termine esta línea (lí-ne-a) ya se me habrá olvidado.

No sé cómo me llamo.

No sé quién soy.

Sé que me han bañado, que me han dado de desayunar y que me han dejado sentado en una butaca cerca de las cortinas moteadas por el sol.

La casa en la que vivo es como un laberinto en el que casi siempre te pierdes y está llena de fotografías donde aparece un hombre de pelo blanco, enclenque y con un lunar en la mejilla. Unas veces con la señora y otras veces con niños. Un día vi al hombre del pelo blanco, enclenque y con un lunar en la mejilla. Fue en el baño. Estaba desnudo frente a mí en el espejo. Le pregunté qué hacía allí. Charlamos.

Nunca me dejan solo. Nunca sé de quién están hablando. Nunca me explican por qué está el suelo de la cocina lleno de arañas negras ni por qué me tienen secuestrado o han tratado de matarme. Cuando se lo dije a un vecino en el descansillo —aprovechando que me iban a sacar de paseo—, este carraspeó, me dio unas palmadas en la espalda y se puso a hablar, ignorándome, con una tercera persona que iba en el ascensor. «¿Qué tal va hoy el abuelo?». Imbécil. Im-bé-cil.

Sé que cada cierto tiempo me dan una especie de caramelos blancos y pequeñitos con un vaso de agua. No me acuerdo de cómo le llaman a esto… Tampoco me acuerdo de dónde nací ni de los años que tengo. No sé si tuve hijos o no, el nombre de mis hermanos o cuál era mi profesión. Cuando digo que quiero ver a mi padre, todos callan. Dos cosas sé. Una es que no me gusta que me lleven tanto la contraria. La otra es que me gusta eso de que el otro te rodee con el cuerpo y te ponga los brazos en la espalda, como una bufanda. Cómo se llama. Cómo se llama eso de tocarte fuerte… Abrazos. Eso es. Lo que me gusta es que me den abrazos.

A veces vienen unos niños a darme besos y me llaman con un nombre que ni recuerdo. A veces me sientan delante de películas que no comprendo o me ponen canciones, dicen, que saben que me gustan. A veces se enfadan porque trato de defenderme a golpes cuando quieren hacerme daño, lo que cada semana pasa con más frecuencia.

A veces los extraños me llevan a una casa que está en el campo para hacer una barbacoa, y todos ríen y vienen a verme al principio, cuando llegan, y al rato se van y me dejan solo sentado bajo la sombra de un roble y ya no vuelven en todo el día. Porque yo no les contesto.

Les voy a contar un secreto que nunca he contado, verán: la casa en la que vivo es como un laberinto en el que casi siempre te pierdes y está llena de fotografías donde aparece un hombre de pelo blanco, enclenque y con un lunar en la mejilla. Unas veces con una señora y otras veces con niños. Un día vi al hombre del pelo blanco, enclenque y con un lunar en la mejilla. Fue en el baño. Estaba desnudo frente a mí en el espejo. Le pregunté qué hacía allí. Charlamos.

Sé que en la casa en la que vivo siempre hay gente desconocida que entra y sale. Y también hay una anciana con gafas y pelo rizado que se acuesta a mi lado y suspira y me baña y me hace la comida y me viste y me lleva al médico y me lee cosas y me pone plastilina delante para que haga figuras. Para mí que es la misma que me acaricia el pelo por las mañanas en la butaca cerca del ventanal moteado por el sol.

A veces la anciana con gafas y pelo rizado se pone sin venir a cuento a mirar las fotografías colgadas donde aparece el hombre de pelo blanco, enclenque y con un lunar en la mejilla. Es entonces cuando sonríe de medio lado.

—¿Te acuerdas, Antonio, cariño?

Otra vez va a cortar cebolla.

No sé qué hago aquí.

Sé que tenía un plan para escapar mañana, pero se me ha olvidado.

Entiendan que esté asustado.

No sé quiénes son.

No sé quién soy.

I

ENFERMOS

Antonio Mercero

(1936)

«Te dicen que un día no te conocerá, pero para lo que no te prepara nadie es para el día en que tú no lo conoces a él».

Antonio Mercero junior

La Real Sociedad había ganado en el Vicente Calderón, mamá esperaba en casa con un enjundioso guiso de merluza, le decía el padre al hijo que el nuevo delantero centro se movía como Gene Kelly y aquella pareja de aficionados donostiarras se lo pasaba de cine: allí estaban el feeling de Tito y el Piraña, el abrazo medicinal de una farmacia de guardia, todas las crónicas de un pueblo alrededor de una caña, la intimidad que cabe en una cabina y aquel verano azul a la vista desde el espigón de mayo.

Fue un tipo calvo y con gafas rojas el que les sacó de ese ensimismamiento primaveral con olor a victoria futbolera. Saludó al padre, le estrechó la mano con la familiaridad de los viejos conocidos y hablaron largo y tendido de la última película que estaba pariendo. Que si el jueves hablaría con los actores. Que a ver si arreglaban lo del guión. Que si vaya día de rodaje el del lunes. Que si dale un beso a Isabel.

Antonio no solo le despidió. Sino que lo hizo efusivamente.

—¿Quién era ese, papá?

—Ni puta idea, hijo.

Es verdad que el padre era un hombre despistado, la antítesis de Funes el memorioso, que lo mismo se olvidaba la cartera que cerraba la puerta del coche con las llaves puestas. Es verdad que el cineasta tenía los patinazos de los genios de película, hasta el punto de que un día, al recoger un premio en Montecarlo, llegó a confundir la alfombra roja con la azul y acabó en un estanque.

Pero en la escena de marras había algo que no tenía nombre, algo nuevo e intangible. Una novedad inesperada e indescifrable. Empezaba por la letra A. Y no era precisamente Antonio. Muchos años después, frente al pelotón de fusilamiento que es la demencia, el hijo había de recordar aquella tarde remota en que su padre, Antonio Mercero, lo llevó a conocer el Alzheimer.

La cosa no empezó con el clásico garciamarqueciano, sino con una revelación profética de nuestro protagonista. Fue cuando le entrevistaron con motivo de su última película, ¿Y tú quién eres? (2007), en el alféizar de los setenta años, y el guipuzcoano contestó: «Mi mujer dice que por qué no me jubilo, pero yo, mientras tenga cabeza…». No lo sabía entonces. Pero en aquel prolífico Cinema Paradiso que había sido el cerebro de Mercero había un cinematógrafo en llamas.

«Poco a poco, comienzas a darte cuenta de que aquellas cosas de papá eran algo más que despistes de los suyos. Te contaba algo y al poco rato te lo volvía a repetir», recuerda Antonio Mercero hijo, a quien su padre solo le llamó solemnemente al despacho en dos ocasiones. Una, para que dejara el periodismo y se pasara al cine. Dos, a los diez años, para comunicarle que le iba a hacer socio de la Real.

«Empezó a volverse un poco ausente. Él siempre había sido muy pinturero en las celebraciones, el más alegre de todos los encuentros, muy protagonista, muy festivo, chistoso, un poco payaso, excelente contador de historias… Bien, pues todo esto lo fue perdiendo. Gota a gota lo fue perdiendo. Pasó de vivir hacia fuera a iniciar un camino hacia dentro. Piensas que está triste, depresivo… No te imaginas que lo que le está sucediendo tiene otro nombre».

A Isabel, la mujer que ha soplado todas las velas con Antonio padre (cuarenta y ocho años de matrimonio más el noviazgo), el diagnóstico le salió con el ojo clínico de la mesa camilla: diletante y certero. Era Antonio un fotograma congelado frente a ella: el marido comiendo la sopa. Con los títulos de crédito como borrándose.

—A vuestro padre le pasa algo. Yo creo que no está bien —diagnosticaba la madre, y miraba a los seis hijos.

—No, mamá, tranquila. Es que es muy despistado.

Era para verlo. Era para verlo en aquella actividad indesmayable que albergaba una razón. Corría 2006 y Mercero bullía como la sala de calderas de un tren fatigado mientras arrojaba paladas de carbón a la caldera de su última película. ¿Y tú de quién eres? iba a ser un largometraje sobre el Alzheimer, precisamente, con los enormes Manuel Alexandre y José Luis López Vázquez en los papeles protagonistas. Al que le inquiría por ello, le lanzaba el alpiste de que hacía esa película pensando en el caso de un amigo suyo.

Ahora sabemos una cosa: ese amigo era él.

La celeridad enfebrecida de entonces a la hora de cerrar el filme dejó una marca récord: en cinco semanas despachó la obra. Y terminó con un «uf» de alivio que dejó en paz a aquel hombre que se iba solo a la guerra.

«Para él, aquella película fue un exorcismo. Se la quitó de encima como pudo en poco más de un mes. Personalmente creo que se sabía ya con poco tiempo. Como pensando que a lo peor no llegaba lúcido a cerrarla… Yo me di cuenta de que en el rodaje las cosas no iban bien. Me daba a leer el guión con frecuencia. Él titubeaba, se quedaba en blanco muchas veces. Aparentemente estaba bien, pero ya había demasiados indicios que nos chocaban. Creo que él lo intuía. Se nos estaba empezando a ir».

En los camerinos y detrás de las cámaras, con los focos ya apagados y masticando el chicle del descanso, hubo actores y hasta maquilladoras en aquel rodaje postrero que veían coja aquella silla de director. Por ahí se dejó ver un The End agridulce y crepuscular, lejos de esos neones que, de niño, tanto le endulzaban la mirada a aquel genio de Lasarte.

—Oye, ¿tu padre está bien?

—Sí, ¿por qué?

—Bueno, es que creo que no me ha reconocido.

Y aquel compañero de toda la vida se giraba, encogiéndose de hombros.

A José Luis Garci —amigo de Antonio desde los años sesenta, correligionario de La cabina, compañero en aquel viaje iniciático de ambos a Nueva York en 1972 y peso pesado en el ring más íntimo—, la dolencia del colega le llegó como un uppercut. Desde dentro y al mentón.

«Mercero siempre tuvo una memoria extraordinaria, pero durante el rodaje de ¿Y tú de quién eres? se le olvidaban planos que ya había grabado… Decía él: “Vamos a grabar la escena de la habitación”. Le contestaban: “Ya la hemos hecho, Antonio”. Y él se quedaba aturdido: “¿Ya la hemos hecho? Coño, qué curioso”».

El diagnóstico de los médicos fue taxativo. Tenía la enfermedad de Alzheimer, y a la familia le contaron de qué iba la trilogía. Tres fases del mal y un final conocido. Si esta película tenía que terminar mal, mejor reír y aplaudir desde el patio de butacas que ponerse a llorar.

Así que a los hijos se les fue yendo despacio el contador de chistes y el colega de la Real Sociedad, el capitán Haddock de tanto Tintín y el padre fabulador, el tipo que les sacaba caramelos a los nietos de las orejas y ese paciente de rebelde flequillo blanco al que, llegado el caso y repuesto de una grave enfermedad que no viene al caso relatar, le daba por invitar a la familia entera a vendimiarse unos buenos gin tonics para celebrar la vida.

—A ver, ¿quién quiere otra rondita?

«Te dicen que un día no te conocerá. Pero para lo que no te prepara nadie es para cuando tú no lo conoces a él. Tienes delante a un hombre que perdió toda su identidad, una persona completamente diferente, en cierto modo un extraño», nos cuenta Antonio Mercero junior.

Aquellos primeros días iba a verlo, abrían todos los álbumes de la memoria aunque estuvieran velándose las fotos, trataba de exprimirle todo el zumo a aquella fruta de la charla y, al final, contrariado, dejaba la casa con sed de padre.

Cuando salía de verlo las primeras veces, cuenta que se tenía que meter en un cine. Porque el encuentro le dejaba arrasado y revuelto como una vereda tras la riada. Y allí, en la fila 9 —a solas, a oscuras y sin palomitas—, se lanzaba al abordaje del mundo con una de piratas como siempre le enseñó el viejo.

Todos le vimos en la ceremonia de los Premios Goya en 2010, cuando recibió el Goya de Honor en reconocimiento a toda su carrera y el Palacio de Congresos de Madrid se convirtió por unos instantes en un barco de Chanquete endomingado y con chaqué.

Si Antonio hijo se vistió de gala aquel día fue por exigencias del guión.

—Yo no me pongo pajarita —comenzó advirtiendo.

—Sí te la vas a poner —le reconvino el encargado de estilismo de la noche.

—No, prefiero que no, de verdad.

—Escucha una cosa, amigo: no es tu noche. Es la noche de tu padre y su Goya de Honor.

La frase debió de servir porque lo siguiente que vimos fue a dos hijos como pingüinos, cruzando el escenario de la gala con pasitos alegres y tristes, rumbo al micrófono, donde iban a hablar de quién fue y quién es hoy papá.

Si había que hablar del gran Antonio Mercero, si era el momento de contar su enfermedad, hagámoslo como a él le hubiera gustado. Y así fue.

Primero abrió el fuego su hijo Ignacio: «Después del éxito de Verano azul, a nuestro padre le ofrecieron un proyecto para continuar la serie. Se llamaba La resurrección de Chanquete. Y empezaba con Chanquete bajando del cielo con unas alas blancas… Nuestro padre rechazó el proyecto. Solo por ese detalle se merece el Goya de Honor».

Después siguió su hijo Antonio, a quien la Academia mandó un discurso que cambió por uno propio: «Ahora estará viendo la gala con una copa de champán. Y cuando acabe seguro que se pone Cantando bajo la lluvia, su película favorita, que la ha visto quinientas veces. Él dice que se quiere morir rodeado de su familia y viendo esa película… Lo bueno que tiene el Alzheimer es que puedes haber visto Cantando bajo la lluvia quinientas veces como si fuera la primera vez».

Finalmente, una grabación enlatada realizada hacía días en la propia casa de Antonio Mercero nos traía a un cineasta frágil y aún más niño, con un invierno nuevo en aquel rictus que antes fue perpetua primavera.

—¿Pero qué es esto? —pregunta el homenajeado a Álex de la Iglesia, a la sazón director de la Academia, quien porta un Goya entre las manos en el salón del hogar.

—¿Qué tal, Antonio?

—[Suspira emocionado].

—¿Cómo estás?

—Llorando.

—Pues mira, te traigo un regalo de tus amigos de profesión. Quiero que sepas una cosa. Tú eres una de las razones por las que hago cine.

Se cierra el vídeo con un plano del galardonado mirando a cámara.

—Doy las gracias a la Academia porque este Goya me hace muy feliz.

Si el cine es una fabulosa panadería donde se hornean los sueños, aquella breve grabación que vieron más de cuatro millones y medio de telespectadores fue la prueba de que nada es imposible cuando hay una cámara de por medio.

«Cuando se enteró de que le iban a dar el Goya aún caminaba, pero teníamos serias dudas de que se enterase o no de lo que suponía la entrega de aquella figura cabezona. Conseguir tres frases coherentes de papá en el montaje fue un milagro. La frase de agradecimiento que dijo mirando a cámara tuvo que leerla en un letrero que le pusimos detrás. Cuando nuestra madre le contó que iba a venir el director de la Academia a casa se emocionó. Vino un par de horas. Hicimos una especie de fiesta. Estábamos todos sus hijos… Nuestro padre no le conoció. Tratamos de aleccionarle sobre quién era la persona que venía y todo. Insistimos en ello. Una y otra vez. Pero no le conoció. Álex quedó conmovido. Nuestro padre estaba bien aquella mañana, como flotando…».

Después de haber conseguido un Emmy con La cabina, después de haber facturado títulos como Espérame en el cielo, Planta cuarta, La guerra de papá o La hora de los valientes, después de haber triunfado con series como Verano azul, Crónicas de un pueblo, Turno de oficio o Farmacia de guardia, la salva de aplausos más vivífica iba a recibirla precisamente aquel día.

Y a lo peor no se iba a dar ni cuenta.

Lo cierto es que Antonio Mercero junior —que sabe cómo se las gasta el mundo del cine porque se gana la vida como guionista— no las tenía todas consigo y dudaba de que aquellos académicos de alfombras rojas y glamurosas entendieran a aquel hombre sencillo —alérgico a los pedantes y por entonces visiblemente enfermo— cuyo mayor logro (ahí es nada) había sido el haber retratado a la España corriente y moliente. Así que llegó a cruzar una insólita apuesta con una amiga.

«Le dije que no habría standing-ovation para papá. Esto es, cuando todo el público se levanta y se pone a aplaudir al unísono durante varios minutos. Se lo dije así por dos motivos. Uno: se le asocia más al mundo de la televisión. Dos: él no iba a estar en persona en la gala… Bueno, pues perdí la cena en Viridiana y chinché 200 euros».

A lo mejor no sonó tan fuerte, pero seguro que a un tipo como el donostiarra, tan pegado a los sencillos, le habría gustado más aquella otra fiesta —espontánea, bulliciosa, berlanguiana y vecinal— que salió de su colonia de toda la vida como si fuera un gol de Satrustegi.

Sí… Habría sido una buena escena para grabar. Un barrio, el del Puente de los Franceses de Madrid. La luz urbana de la medianoche. Un runrún en el bloque: «¡Está Antonio en la tele!». Alguien en la oscuridad de la acera y mirando arriba. Y un centenar de viejos vecinos saliendo poco a poco a la calle: el oficinista y la librera, el jubilado y el portero, el médico y la lotera, a arremolinarse en su portal como tunos que le fueran a cantar a la amada, aplaudiendo hacia aquella luz de luciérnaga del piso tercero.

¿Que qué le había parecido todo aquello? Isabel, la esposa, sacó de dudas a unos y a otros. El receptor de todos los honores vio la gala y calló. Escuchó (o mejor, oyó) la intervención a los dos hijos y se mantuvo mudo. Se vio a sí mismo dando las gracias en la grabación y apenas se movió. Como un Buda enigmático, como un secundario ausente. El banquete de tu vida, ahí delante, justo cuando ya estás perdiendo el sentido del gusto o no puedes masticar.

—¿Qué tal, mamá? ¿Cómo lo ha visto papá en la tele?

—Yo creo que no se ha enterado mucho.

Con aquella celebración tan a la vista se cerró un librote brillantísimo y de lomo labrado y se abrió otro que estaba por escribir. Cómo titularlo, cómo empezar las primeras líneas, quién se sentaría delante de la estilográfica, cómo sería esta trama que empezaba a los setenta y tantos, cuántos borrones haría la familia sin querer, tratando de cuidar a su enfermo, cómo terminaría el protagonista, quién se llevaría el premio al mejor actor de reparto, cómo hacer para reírse como él nos enseñó. De repente, cerrada ya la puerta por fin, todos los enigmas del Alzheimer.

En casa te explican que, de alguna manera, hacer pública la enfermedad neurodegenerativa del cabeza de familia supuso un alivio, porque trajo un velo de respeto y de comprensión, y porque el teléfono dejó de sonar para ofrecerle proyectos, como venía sucediendo hasta entonces, que ya no estaba en condiciones de acometer.

«Él ya estaba malo, pero le llamaban muchos productores de buena fe que no lo sabían ofreciéndole trabajo», recuerda su hijo. «Él decía que sí a todo, con mucho entusiasmo, porque quería currar. Pero era de todo punto imposible en su estado. Le dijimos a nuestra madre que tenía que parar aquel chorreo de llamadas, que era importante que dejaran de darle la barrila. Así que, cuando se presentó la ocasión con los Goya, le dijimos a todo el mundo que Antonio Mercero estaba enfermo y que su enfermedad se llamaba Alzheimer, que no le llamaran más. Fue, en cierto modo, como encontrar la paz. El teléfono dejó de sonar. Para nosotros fue la clausura de su vida social… Empezaba la otra vida».

(…).

—¿A qué hora hemos quedado, Pedro?

—A las cuatro, Antonio.

Más tarde:

—¿Tú sabes a qué hora es la cita?

—A las cuaaatro…

Al rato:

—¿Qué hora dijiste?

—A las cuaaatro.

Si lo ponemos así es para dejar constancia de lo que pasó.

En media hora, esta conversación tuvo lugar tres veces.

Así recuerda al menos Pedro Ruiz aquella tarde del dos mil y pico…

Si ha habido alguien de la profesión que ha dado un paso al frente con la enfermedad, ese ha sido el actor y presentador barcelonés, confiesa el círculo más íntimo del enfermo, que incluso nos aconseja que hablemos con él.

«Me siento muy vinculado al afecto», sostiene. «Conocía a Antonio de distintos trabajos. Un día de 1993, incluso, me presentó un libro, y vino a la presentación con dos guitarristas para contar así el argumento de la obra», sonríe Pedro, cuya madre era groupie del propio Mercero y le hizo tirar de contactos, en cierta ocasión, para poder asistir a la grabación de un capítulo de Farmacia de guardia.

«He ido a verlo seis o siete veces a su casa. Unas pastas. Unos cortados. Y el tono más optimista posible. La última vez todavía me reconoció. No hilaba del todo, no te seguía del todo, se perdía, el hombre. Muchas veces no sabía dónde terminar. Lo cual es terrible, sobre todo cuando has tenido conversaciones con él de una hondura extraordinaria… Pero el uno al otro nos seguíamos llamando en plan broma caricato [actor cómico especializado en la imitación]. A mí me pasaba que, habiendo momentos en que he querido hacerme el ingenioso delante suyo, él ha estado mucho más ingenioso de forma absolutamente natural… Veo alegría en sus ojos al entrar, alegría en el lenguaje corporal. Había ratos en que nos poníamos a cantar. Otros en que repetíamos (o repetía) diálogos de películas…», apunta evocador. «Procuro llamar cada semana. Antes me lo ponían. Ahora ya no».

La última vez que acudió a venerar al gran Mercero lo hizo con Eloy Arenas. El bueno de Antonio les acabó contando que tenía como proyecto hacer una película, sssh, acercaos, escuchad… Aquello sorprendió, claro. Pero más sorprendió cuando supieron que se estaba refiriendo a una película que ya había hecho: ¿Y tú de quién eres?

(…).

«Recuerdo de Mercero su capacidad de recordar con pelos y señales las anécdotas, las películas, los libros leídos, las referencias de la infancia, de su vida… Cuando me enteré de su enfermedad fue un descoloque. Yo, que soy muy memorioso, que me gusta acordarme de todo y recrearme en ello, pienso cómo termina esto y me aterra», nos dice el actor Juan Echanove. «Hicimos juntos Turno de oficio. Yo nunca he sido de mucha vida social; Mercero, tampoco. Con lo cual nos veíamos poco. Lo que no quita para que siga diciendo que he tenido la inmensa suerte de trabajar con el mejor director de televisión de la historia.

»Una cosa sí te digo. Y es que con solo escuchar la palabra Alzheimer me muero de miedo. Es de las tres o cuatro cosas que más miedo me dan… Yo trabajo con la memoria y para mí la memoria es la vida. La memoria emotiva, la memoria racional… Todo ese magma, si lo pierdo, no soy actor. Perder las referencias es perderlo todo».

Fue otro actor, Juan Luis Galiardo, el que le contó que los que iban a visitarlo salían con una escaleta vacía.

—¿Cómo está Antonio?

—No vayas, Juan. No vayas. No reconoce.

«Me quedé helado… Porque si voy y Mercero no me reconoce, me destrozaría. Yo soy hijo de Mercero. Para mí fue como mi padre. El que primero me metió mano de verdad, el que me afinó el instrumento, fue él».

(…).

Volvemos con Antonio Mercero junior en este octubre de 2011. Y si ponemos la fecha aquí —quién sabe— es porque en esta historia son importantes el paso del tiempo y su fiel escudera, la memoria.

Por los mares que se surcan ahora en este hogar, a veces hay marejada cabrona y a veces hay una calma de balneario que invita a celebrar la vida. Y si un día hay una tormenta imponente de malos pensamientos, uno debe acordarse del sol cuchufleta que era Antonio, un tipo generoso al que se le encogía el puño depende de para qué cosas. Pongamos, siempre había propina para los hijos si el dinero que le pedían era para ir al cine a ver una película. Claro, que lo malo era cuando el adolescente se lo gastaba en tomar unas cañas y el padre, con esos espolones de la edad, le asaltaba a la vuelta con la pregunta socarrona y definitiva:

—Bueno, hijo, a ver, y cuéntame de qué iba la película.

Es verdad que lo malo es que, de aquellos recuerdos, ya solo puede abrevar una de las partes. Pero conviene tener en cuenta que, un minuto antes de morir, uno está vivo. Y que siempre será mejor pasar el trago con la aspirina de la risa que con el violonchelo del lamento inoperante.

«Es un consuelo que la enfermedad haga que lo olvides todo. Es un consuelo que, cuando uno no tiene más capacidad de escribir más capítulos en su existencia, no se acuerde de la vida tan rica que ha llevado. De otra forma creo que sería difícilmente soportable. Pero él no se acuerda de nada, de quién fue, de lo bien que se lo pasó».

Tres tipos. La banda de entonces estaba formada por tres tipos. Menudo reparto.

Uno era José Luis Garci.

El otro era el guionista Horacio Valcárcel.

El tercer hombre era Antonio Mercero.

Quedaban con el amigo enfermo el primer lunes de cada mes y comían juntos cerca de su casa.

—Aquí, Antonio, aquí. Estamos aquí.

En el bar Los Austrias pedían de picar y de beber, una de recuerdos al ajillo, un revuelto de vivencias y anécdotas vuelta y vuelta. Porque José Luis, que esconde un corazón de seda detrás de una fachada de mármol, había escuchado que era bueno para estos enfermos el refrescarles la memoria, el azuzarles la charla, y hasta el pincharles de boquilla en el frontal y el parietal.

Era el fútbol y era el cine. Era la comida y era la literatura. Eran Truffaut y Gárate. Eran John Ford y un poemario de Machado. Era el nacimiento de los niños y eran las últimas noticias. Porque en aquella ensalada cabían todos los ingredientes que abrían el apetito de aquel estómago cerrado.

Los lunes. Siempre los lunes. El primer lunes de cada mes.

—Yo lo que creo, Antonio, es que si Enrique Cerezo le hubiera metido un poco más de dinero a La hora de los valientes, la película habría quedado cojonuda.

—¿Tú crees, José Luis?

—Sí, hombre. Por ejemplo, el escenario del Museo del Prado es un poco pobre.

—¿Pero salía el Prado en mi película?

Los lunes. Al principio venía solo a Los Austrias, pero luego era su esposa, Isabel, la que lo llevaba. Aunque el portal estuviera a cinco pasos del bar. Porque por entonces Mercero plantaba un pie en la acera y era como entrar en un mar lleno de tiburones.

Los lunes. En los que, tras el homenaje, José Luis y Horacio acompañaban a Antonio de vuelta al portal, donde se despedían las primeras veces. Los lunes en que acabaron custodiándole hasta la misma puerta de casa… Porque aquella vez en que se confiaron y lo dejaron junto al telefonillo llamó a otros pisos, deambuló por otras plantas y apareció perdido en un descansillo.

En Los Austrias. A la misma hora y en la misma mesa. José Luis, Horacio y Antonio.

—No sé quiénes sois, pero os quiero mucho.

(…).

Los días de hoy repiten a los de ayer, son un calco de los de la semana pasada y se confundirían con los del mes anterior. El cineasta es ya un jubileta metódico, entrañable y dependiente de esos que retratara él en el celuloide. Luces, cámara y acción…

Desayuna a su hora, es colocado dulcemente al resol que entra en la casa, se le pone música clásica, se le ofrece el periódico donde lee titulares aunque no los descifre, el paseo empieza al mediodía y termina a las dos. Toca refresco con aperitivo. Como buen vasco, se comerá la tapa. Después de la comida, vendrá la siesta. Por la tarde se dejará caer alguno de los hijos con un saco renovado de afectos. A las diez y media estará indefectiblemente en la cama. Y, cuando amanezca y eche a rodar la mañana, la memoria habrá sido barrida por las sábanas y escuchará por vez primera a Debussy y beberá por vez primera un refresco y verá por vez primera a un tipo moreno de cuarenta años que le llama «papá». Y para él ese día será el primer día de la Creación.

A veces acierta a decir algo.

—No estoy bien.

«Al principio él negaba lo evidente, su enfermedad. Luego ya empezó a ver los indicios irrebatibles. He escuchado que el Alzheimer tiene entonces dos derivaciones. O el mal humor o la depresión. Por una autoconciencia de las propias limitaciones. A muchos les da por la irascibilidad. A otros les da por la profunda tristeza. Pues bien, a mi padre no le ha dado por nada de esto», confiesa su hijo. «El avance es rápido. Está ya en una fase bastante avanzada. Pero no está deprimido, reacciona al cariño como un perro pachón. De momento no sufre. Descifra lo emocional. Una conversación, no. Pero un abrazo, sí».

Conversar, lo que se dice conversar, equivale a tratar de resolver un sudoku imposible, el cabo donde naufragan todos los barquitos de papel que fletan amigos y familiares.

«Está con el vagabundeo de la mirada y a veces ni te mira. Habla muy poco. A veces lo hace consigo mismo. La interacción es muy reducida. El único diálogo posible es hola-hola. Crea su propio idioma, se inventa palabras, a veces es cómico. Como cuando de pronto dice una palabra en voz alta: “¡Providencia!”. Y tú sabes que lo ha leído en algún lado… Le sigues la corriente para no angustiarle. Pero hay que mirar lo positivo: por ejemplo, es bonito ver cuando hay algo que te lo trae de vuelta de nuevo, cuando hay algún detalle que te devuelve al hombre que conocías. Surge alguna payasada o ve algo. Y ahí está él como siempre con un gesto, una palabra o una risa. Eso es agradable. Momentos que van escaseando. Cada vez más, van escaseando».

Las armas de estimulación masiva son Isabel y los seis hijos que se van turnando para ayudar a la madre, Siete novias para siete hermanos y Un americano en París, los clásicos del Oeste y la cadencia acariciadora de un poema de Ángel González que alguien le lee, los musicales que a buen seguro ya ni entiende y el beso medio pedorreta de un nieto.

El Goya de Honor descansa en un sitio lustroso del salón, pero él hace tiempo que no sabe qué demonios es. Dice Antonio que el padre lo ha olvidado todo y que, al menos en su caso, no hay ese regreso a la infancia que se le atribuye a estos pacientes y que se apuntaba en Ciudadano Kane.

Y con este frío que a veces deja este invierno inesperado, ninguno se olvida en casa de que también hay que acercarle un rescoldo a la madre.

«La mayor preocupación nuestra es ella. Podría pagarlo, pero no ha querido una interna. Prefiere ser ella la que se ocupe, aunque sea ayudada por dos personas. Sucede que el cuidador principal del enfermo de Alzheimer corre el riesgo de irse antes que el propio enfermo. Todos están deprimidos, con la espalda hecha cisco (para mover a mi padre hacen falta dos) y con un temor declarado: que falten ellos y que entonces el futuro del paciente se llene de incertidumbre. Nosotros tenemos suerte y podemos pagar para que nos echen una mano. ¿Pero qué sucede con la gente que no puede? No solo hace falta dinero para la investigación, hacen falta ayudas para las familias. Porque esta enfermedad va a ir a más con el paso de los años».

«Una enfermedad así es un test para todos. Para la familia. Para los amigos de la profesión… Y cuando se prolonga, ya ni te cuento: la prueba del algodón», tercia Pedro Ruiz, que se tiró doce años al lado de su madre hemipléjica. «El cuidador quiere ser su alegría, su voluntad, su memoria, su estímulo y su provocación permanente. Al enfermo hay que tenerle en vilo, besarle, achucharle. Porque el afecto es un lenguaje que no necesita traducción», explica. «Pero el cuidador también ha de tomar aire de tiempo en tiempo, salir al campo, hacer deporte, reventar de vez en cuando, sacar sus emociones, dejar que el alma sude, llorar, dar patadas a una puerta… Porque es verdad que se paga una factura muy cara. Cuando falte Antonio, Ita [por Isabelita] necesitará un reciclaje».

Hubo un día en que, en mitad del tedio modorro de la tarde, Antonio junior entró en silencio en la dependencia que ocupaba el padre y se sentó frente a él. Se miraron varias veces callados y hubo añoranza de partido de chapas. Cuando llevaban diez minutos juntos, Mercero puso cara de sorprendido.

—Coño, ¿qué haces aquí?

Cuenta Antonio que le contestó: «Hola, papá». Para que supiera que era su hijo.

Ya no dice de memoria aquella alineación sagrada de los Arconada, Periko Alonso, Zamora y López Ufarte que antes recitaba de carrerilla como una oración escolar.

Ya no van a Vallecas a ver juntos el fútbol.

Ya no hay maratón de westerns en el salón ni el padre se pide hacer el indio.

Ya no hay de por medio aquella caldereta que era la excusa perfecta para arreglar el mundo.

Los Austrias cierra los lunes.

Pero nos queda la ficción.

Serán imaginaciones. Pero cuenta su hijo que, a veces, cantando bajo la lluvia en silencio y bien seco en el sofá, parece que Antonio Mercero sonríe de medio lado —ay, ladrón— cuando le mentas a Gene Kelly.

Pasqual Maragall

(1941)

«Dicen que caminar, bailar, amar, jugar y disfrutar de la vida ayuda a superar las dificultades. Pienso seguir haciéndolo».

Pasqual Maragall

Acontecía a veces que el título de la novela que estaba leyendo se le escurría de la memoria como gelatina entre los dedos. Sucedía fugazmente en ocasiones que el nombre de aquel amigo cercano pasaba a ser un jeroglífico escondido bajo siete candados. Ocurría solo un instante que aquella dirección se tornaba de golpe la más cruel de las adivinanzas. Se asomaba a aquella fotografía de grupo mil veces vista y, de repente, zas, era como estar descifrando los posos del café.

Todo eso era por el estrés que tenía Pasqual, por supuesto. Esa era la boya a la que se agarraban en casa y la explicación de esta desmemoria pasajera que era como un duende juguetón de ida y vuelta.

Todo eso era por el estrés, por supuesto, e incluso por la edad, pensaban. Hasta que hubo una cena definitiva donde los postres fueron todos de vinagre y el mousse de la tarta se agrió.

Aquella noche compartían mesa, entre otros, el expresident de la Generalitat, su esposa y el cardenal Lluís Martínez Sistach. De aquel menú solo se recuerda el sabor que dejó la escena que sigue y la receta que vendría después.

—Cardenal, ¿cómo van las obras de la catedral? —empezó por inquirirle Maragall al religioso en mitad de la velada.

Así que el prelado principió a hablarle de la fachada y de los contrafuertes. Del presupuesto de la nueva obra y de las dificultades operativas. De la fase siguiente del proyecto y de aquella fantasía de Gaudí.

Maragall asintió. Pasaron menos de cinco minutos. El expresident se volvió interesado hacia su interlocutor.

—Cardenal, ¿cómo van las obras de la catedral?

El purpurado sonrió levemente y miró de soslayo a Diana.

Alguien carraspeó.

«Yo no le había dado excesiva importancia a sus pequeños despistes, a sus lagunas. Creía que eran unas pérdidas de memoria ocasionales sin más. En fin. Hasta que un día estábamos en aquella cena y coincidimos con el señor cardenal», rememora su mujer, Diana Garrigosa. «Era una cena más, de las muchas que hacía mi marido con todo el mundo. A la primera pregunta, el cardenal le estuvo explicando y explicando. Y yo creo que lo cierto es que a Pasqual el tema no le interesaba demasiado. Pero vaya. Apenas habían transcurrido unos instantes cuando se le acercó y le hizo exactamente la misma pregunta. De la misma manera. Con el mismo tono [Diana chasca los dedos]. Fue así como me di cuenta de que estaba sucediendo algo».

Dar con el camino que llevaba de vuelta a la certidumbre no fue fácil. El esposo siempre había tenido una salud de hierro y todo el equipaje en el cerebro. Era de esos entusiastas saltadores de vallas que eludían los resfriados del invierno y las intoxicaciones del verano, el más veloz de su quinta y el que más tiempo caminaba, el gestor con más memoria RAM y el que menos virus tenía en el ordenador de la cabeza. El Bill The Kid de la socarronería. Te plantabas delante de él, le retabas en duelo y, bang, bang, había desenfundado antes que tú el buen humor.

Así que la pregunta —rotunda, inesperada, inquietante— sonó como un gong de salida.

¿Qué estaba pasando?

¿Qué le estaba pasando a Pasqual Maragall?

«Antes de aquella cena, él tenía los síntomas que puede tener cualquiera. Todos nos olvidamos de las cosas. Todos nos hacemos líos. Pero a raíz de aquello, decidimos ir al médico a que le vieran. Recuerdo que el doctor le dijo que, si lo que le pasaba era que estaba preocupado porque perdía memoria, que no se asustara, que todas las personas la pierden con la edad. Pero que para que se quedase tranquilo iba a hacerle unas pruebas».

De haber creído en ello, la familia habría cruzado los dedos. Pero la lluvia fina caía para empapar la casa entera. Aunque su hija Cristina se agarrase al bote salvavidas de la cotidianidad y sacase el paraguas por si acaso: «Que en aquel momento tuviera cambios de carácter era lo normal dadas las circunstancias, tú no lo imputas a la enfermedad. Es lo último que te esperas».

La primera prueba determinó que el mal que se había presentado en sociedad a la hora de la cena tenía el mismo perfil que el de una enfermedad neurodegenerativa. Hubo un segundo test y un tercero. Al cabo de seis meses, cayó la verdad como plomo fundido.

Pasqual Maragall lo resumía a su manera, con una frase sencilla que condensa todo el tuétano crudo del Alzheimer.

—Sé que me pasa algo. No sé qué es.

El apellido decisivo se lo puso un especialista de Nueva York, adonde el matrimonio acudió buscando discreción y respuestas. La pareja fue volando de la mano. Al otro lado de las ventanas, las nubes eran el bocadillo de un pensamiento de tebeo y tenían la forma esponjosa de una hogaza de antaño.

Pasaron blandos los días.

El aterrizaje, a ver, fue en una pista muy dura.

—Hay síntomas de que la enfermedad ha comenzado. Alzheimer. Es Alzheimer.

«Nos dijo que podría llevar una vida normal durante dos años si seguíamos algunas normas. Que le arreglásemos los papeles, que no condujera, que fuese acompañado, que le lleváramos la agenda… Yo le contesté que hace más de treinta años que mi marido lleva chófer, que nunca va solo, que tiene una persona que se hace cargo de su agenda y los papeles… Así empezamos. Nos dijo que podría llevar una vida normal durante dos años. Ya llevamos más de cuatro».

La habitación era pequeñísima y el médico polaco al que no conocían era muy alto, muy serio y muy distante. Sintieron frío al principio y un golpe de calor después. Cuando Pasqual y Diana tomaron el avión de regreso, estaban solos los tres. Ella, él, la incombustible enfermedad.

En el memorable documental Bicicleta, cuchara, manzana de Carles Bosch se da cuenta de una entrevista reveladora que Pasqual consintió en grabar, como toda la cinta, para mayor grandeza de un personaje de una generosidad mayúscula. Se trata de la grabación de un tipo que pisa un plátano y cae de espaldas al suelo.

Como sigue…

En la mesa están frente a frente la doctora Teresa Gómez y el propio Maragall, la escena de un agente de Blade Runner tratando de discernir el cerebro de un replicante bueno. Es lo que tienen los test del Alzheimer, que un error te deja en descubierto y entonces te recetan besos a quemarropa.

—¿Sabes el nombre de este hospital?

—Sant Pau.

—¿Y en qué planta estamos?

—Ni puta idea… En la segunda [como hablando por hablar].

(…).

—Repite conmigo: bicicleta, cuchara, manzana.

—Bicicleta, cuchara, manzana [mirando abajo y tragando saliva].

—¿Qué tal se te dan las restas?

—Bien.

—¿Podrías restar del 100 hacia atrás de siete en siete?

—100, 93, 86, ¿no?

—¿Te acuerdas de las tres palabras que te he dicho hace un poquito?

—No.

—¿De ninguna? Eran tres.

—Eran tres palabras [sonríe]. No [Pasqual piensa un poco. Luego vuelve a sonreír lánguidamente].

«Enseguida me di cuenta de que no estaba ante un paciente excepcional, sino ante una persona excepcional». Es la doctora Gómez de Bicicleta, cuchara, manzana la que habla, envolviendo en fieltro aquel resbalón, aquel nombre y a aquel hombre. «Darse cuenta de que si él no se viene abajo, hay miles de personas que pueden querer hacer lo mismo. Esto puede ayudarles: esa capacidad de ver más allá».

Era primavera a rabiar y a Pasqual le regalaban un cardo de hielo. Claro, que el nieto del poeta Joan Maragall ya lo había leído antes. Todos los molinos del mundo se le irían transfigurando en gigantes. Iba a ver paredes en blanco donde antes había anaqueles de libros. Mantendría la adarga en ristre contra ese malandrín que era el mal de Alzheimer. Esperando su bálsamo de Fierabrás. Buen viaje, don Quijote.

«Ha llegado el momento de mi encontronazo con el doctor Alzheimer. Y de abordar sus nefastas pretensiones, que no son otras que las de liquidarme antes de tiempo, intelectualmente hablando, se entiende», escribe Maragall en Oda inacabada, su inventario personal y literario facturado en 2008. «Me resistiré a él hasta el último instante con todas las fuerzas mientras ayudo modestamente a combatirlo científicamente. Sé que es muy difícil que yo me pueda beneficiar de unos descubrimientos que quizás están al alcance de unos investigadores que ahora mismo trabajan en sus laboratorios, pero la confianza en que sirvan para la generación de mis hijos o de mis nietos me parece un consuelo suficiente».

Esta es la historia de un barcelonés nacido en la posguerra que se licenció en Derecho y Económicas y que grabó su nombre en el friso del socialismo catalán. Este es el relato del viejo almanaque colgado tras la puerta de la oficina. Este es el cuento del tercero de una familia de ocho hermanos, nacido en enero de 1941. Este es el esbozo en sepia del que fue alcalde de Barcelona entre 1982 y 1997 y nos encendió un pebetero en la memoria. Este es el perfil de un tipo que, teniendo la vara de mano de la ciudad, se iba a vivir por sorpresa unos días a casa de un vecino elegido al azar, para así conocer los problemas de la gente. Este es el inventario del que presidió la Generalitat entre 2003 y 2006. Este es el último teatro de títeres de un hombre con tres hijos y de una sola mujer. De todo este material estaban hechos los sueños hasta 2007 (y aún hoy). Aunque al discernimiento, ese espejo convexo, le dé ahora por mirar hacia otro lado. Esta es la historia de un baúl lleno de polvo que se va vaciando en el desván.

¿Hacerlo público o no hacerlo público? ¿Contarlo o no contarlo? ¿Recoger el estandarte y ponerse al frente de los asediados o esperar el avance de las líneas enemigas en la mesa camilla de la retaguardia? ¿Olvidar o tratar de recordar?

Para Pasqual, la encrucijada no fue difícil. Al fin y al cabo, hizo lo que siempre había hecho cuando le embestía el miura de un problema negro: entre mirar para otro lado y enfrentarlo —manías—, elegía inmisericordemente lo segundo.

De lo que se barruntaba y bullía en la cabeza del político saben bien aquellas dos mujeres que se remangaron, codo con codo, junto a él, en el astillero donde reparar el alma.

—¿Qué hacemos, Pasqual?

—Creo que solo se puede hacer una cosa.

«Todo ese tiempo me lo pasé informándome. Sobre cómo podría evolucionar, las deficiencias que irían estando a la vista de todos, lo que es el mal… Hablamos y lo tenía claro. La primera consecuencia es que, siendo él una persona tan conocida, lo teníamos que decir. No podíamos estar escondidos y callados, esperando a que la gente nos olvidara» (Diana Garrigosa).

«Charlamos sobre la conveniencia o no de hacerlo público. Él no tenía miedo. Sino el deseo de compartir lo que estaba pasando» (doctora Teresa Gómez).

Fue en un viaje a Boston (mientras el político aún buscaba una segunda opinión sobre su diagnóstico), cuando cayó en sus manos un revelador artículo de USA Today. En él se contaba la historia de Richard Taylor, un psicólogo víctima del mal que decidió reseñar su batalla contra el olvido en un libro titulado Alzheimer’s from the inside out, una reflexión sobre las virtudes que supone dar un paso al frente, salir del armario y compartir este pastel.

Maragall releyó el reportaje. Maragall meditó sobre las cosas buenas de desnudarse. Maragall y los demás. Maragall y una determinación: iba a pegar el salto.

La piñata de los chismosos se reventó definitivamente en el hospital Sant Pau de Barcelona, a cuya unidad del Alzheimer acudía el paciente con regularidad prusiana para seguir con su tratamiento.

Era 20 de octubre de 2007 y había transcurrido medio año desde aquel otro íntimo descubrimiento de América con epicentro en Nueva York. Los periodistas se dieron cita mordiendo las capuchas de los bolis y mirando extrañados la convocatoria. Quien más quien menos, ya intuía una noticia importante que había ido cociéndose a fuego lento por los mentideros de la Ciudad Condal. Se sabía. O se decía que se sabía. O fabulaba uno con que se sabía… Ahora por fin parecía que se iba a hacer público: ya lo dije yo, don Pasqual estaba enfermo.

«Gracias por estar aquí», dudó un segundo Pasqual Maragall, luego tomó aire y pisó con firmeza el acelerador. «Hace meses me diagnosticaron un principio de la enfermedad de Alzheimer. Haciendo pública mi enfermedad puedo ayudar a mejorar la consideración social de los enfermos de Alzheimer. No está escrito que esta enfermedad sea invencible. Comienzo esta etapa con optimismo y en compañía de una familia y unos amigos que me apoyan y me hacen feliz. Tengo la certeza de que en diez o quince años esta enfermedad será vencible y vencida… Hicimos los Juegos Olímpicos, aprobamos y refrendamos el Estatuto y ahora iremos a por el Alzheimer».

En aquel discurso bautismal estaban el Maragall sincero y el Maragall entusiasta, el empático y el bregador, el Maragall peleón y el Maragall cáustico, el utópico y el luminoso. Todos aquellos Maragall iban a hacer falta para echar a andar por el desfiladero.

La calle fue entonces una nueva tierra de promisión, y vivir, una verdad prometeica. No fue raro ver que, cuando aquel hombre que se había entregado así daba el garbeo mañanero, los ciudadanos de a pie acudían a aplaudir a ese ciclista esforzado que estaba subiendo el puerto… «Mucha fuerza, don Pasqual». «Ánimo, president». «Mi esposa también tiene Alzheimer. Muchas gracias por lo del otro día». «Que tenga buen día, señor».

«La gente le da mucha fuerza por la calle. Antes le querían porque mandaba. Ahora le quieren porque, con esto del Alzheimer, su forma de afrontarlo, inspira más ternura».

Alguien le preguntó una vez al paciente cómo le gustaría que fuera el documental de su enfermedad, y este contestó dos cosas. Una, que fuese «divertido». La otra, que «estaba harto del pobrecitos, pobrecitos…».

—Y a ti, Diana, ¿cómo te gustaría que fuera este libro?

—Útil. Sobre todo, útil.

Así que escribimos estas líneas entre dos parámetros: el de la utilidad que pueda tener este modo único y vivífico de afrontar el mal; y el del abrelatas de la risa que tan bien manejaba ese horrible cantante de boleros —damos fe— llamado Pasqual Maragall.

Si habían empezado aquella lucha, no se iban a parar en zarandajas. Iría a conferencias y contactaría con especialistas; aceptaría protagonizar un documental para que se visibilizara la enfermedad y, llegado el caso, Pasqual hasta participaría en algún ensayo clínico; tiraría de contactos para arreglar el mundo y hasta crearía una fundación que tendría por fin algo muy sencillo: erradicar el Alzheimer. El toque maragalliano, colmándolo todo de un entusiasmo optimista.

«Yo creo que las enfermedades hay que llevarlas con humor, pero esta especialmente. Porque, si te paras a pensar lo que te viene encima, te quitas de en medio y buscas la cicuta corriendo», sonríe la esposa del político. «Hay muchísimas asociaciones de ayuda a los pacientes, a los cuidadores, y todas hacen una tarea indispensable… Pensamos en hacer una cosa diferente: algo para que se acabara la enfermedad, imagínate. Así nació la Fundación Pasqual Maragall».

Quien fuera a la puesta de largo de aquella institución esperando el sabor salado de los lacrimales, se llevó un chasco con aquella maravillosa ración doble de azúcar, servida en persona por el propio enfermo. Aquella suerte de monólogo del Club de la Comedia que iba a definir un modo de entender esta lucha —fresco, sin complejos, en las antípodas de la autocompasión— empezó así.

«Confieso que me encuentro peor. Lo lamento. Algún día tenía que pasar. ¡Porque si no…! Pero he pasado una etapa buena a pesar de las dificultades prácticas: tener que llevar siempre una agenda, tener que apuntar las cosas para recordarlas. Llegar tarde. Olvidarme de pagar a la salida… [risas en el auditorio]. Bueno, me dicen que esto de llegar tarde ya me pasaba antes… [más risas]. Ayer estuve hasta las tantas esperando las primarias americanas. Pues bien, no eran ayer [Diana se troncha]. Estuve hasta las cuatro de la madrugada esperando y esperando. ¡O-ba-ma!, ¡O-ba-ma!, ¡O-ba-ma! Luego vi que me había equivocado de día… [carcajadas entre las butacas]. Pero ahora la verdad es que no tengo sueño. Y si queréis venir a cenar…».

Cuando Maragall echó a andar para abandonar la sala —chaqueta gris, corbata azul—, todos los asistentes se levantaron aplaudiendo a su paso.

Como el mar Rojo abriéndose ante la imagen de un Moisés desgarbado.

(…).

«Cuando hablo con mi padre procuro no pensar en la enfermedad. A mí no me apetece. Y me consta que a él tampoco. Le veo cambiado, con la enfermedad acentuada. Le prefiero en la calle. Está tratando de disfrutar la vida que le queda. Está desinhibido, pero es él».

De puertas adentro, a su hija Airy le inquietaba más el reverso de la risa de papá, hasta que un día le descubrieron cuál es el secreto para hacer reverdecer una planta mustia.

«En casa somos todos muy sobones. Pero papá estaba distante, muy lejos, aunque estuviera sentado a mi lado. Nuestra relación siempre había sido cercana, incluso físicamente. Eso me tenía muy angustiada».

Con lo que Airy decidió ir a hablar con la doctora, que le recetó una vieja medicina.

—¿Qué puedo hacer?

—Bueno, él también necesita que le toques.

«Al día siguiente empecé a tocarle. Y, de repente, mi padre, boom, volvió».

Al principio fueron los pequeños detalles del día a día, y poco a poco —más lento que rápido— acabaron presentándose el resto de lagunas como esas malas noticias que inevitablemente se esperan. Unas gafas olvidadas. Un nombre expulsado de la memoria. Una desorientación al volver a casa. El dejar de escribir. El no entender lo que se lee.

En su autobiografía, el socialista ya bosquejaba lo que venía. «El doctor alemán de cuyo nombre no quiero acordarme acabará por ganarme la partida. Lo sé bien. Ojalá el mío sea uno de los últimos combates que se pierden contra esta epidemia de la Humanidad que afecta al más preciado de los tesoros de la persona. Hacer memorias es una buena manera de consolar la pérdida de memoria. Supongo que pasa un poco en todas. Esto se acaba. Es decir, empieza de verdad. Por las mañanas me despierto con sueños y sensaciones muy vivos, no precisamente dramáticos, que intento retener escribiendo a primera hora. Quizás la memoria inconsciente es más normal que la otra. Algunos días son un déjà vu breve pero fortísimo. Olor de tostado, olor de castañas».

En Maragall, la enfermedad avanza objetivamente despacio, aunque el deterioro siempre corra más a ojos de la familia. Mejor que nadie, lo sabe Diana, que arrastra una sonrisa de cansado celofán y tiene esas espaldas de las que sostienen el mundo.

«Casi siempre está positivo, alegre, con humor. Él se ríe mucho de sus propios fallos. Y esto nos ayuda muchísimo. Pasqual es muy risueño. Se ríe cuando se equivoca al atarse un zapato, al hacer algo mal, al hablar… Ya empieza a veces a enfurecerse, eso sí, pero de momento la mayor parte de las ocasiones que no encuentra los periódicos o ha perdido no sé qué, se ríe», confiesa.

«Aunque a veces tiene bajones. A veces no sé distinguir si está triste o está ido. Porque esta enfermedad tiene momentos. Está mejor por la mañana que por la noche. Tiene ciclos, temporadas en que está más torpe que otras. Hay jornadas que está como triste, sí, pero la doctora dice que no por fuerza significa que esté amargado, sino que tiene la cabeza en blanco [sonríe y arquea las cejas]. Y es un poco eso de que ya no reconozco a mi marido. O sí lo reconoces, solo que tiene la cabeza en blanco…», comenta.

«¿Sabes cómo es él? Esos momentos tristes los guarda para casa. Nadie le ve estando triste. No quiere. Está más emotivo, eso sí. En el funeral de un amigo. Cuando el discurso de Cristina [su hija] en el Liceo… Se echa alguna lagrimilla de vez en cuando. Y eso que él antes no era de llorar…», nos cuenta. «También se defiende y saca el carácter. Creo que esto de sacar el carácter irá a más con el paso del tiempo, a medida que vaya perdiendo más capacidades. Pero estamos en la fase de reír, insisto, en la fase de echárnoslo todo a la espalda. Soy paciente. Siempre he sido paciente. Pues más ahora. Cuando veo que se pone así, algo enfadado, o dice algo, me digo: “Diana, no digim res!”».

A Pasqual le persigue el Alzheimer, pero Pasqual es más rápido.

Sale de casa a diario y viaja. Le hace fotos con su viejo móvil Nokia al tipo que tiene frente al espejo y busca certezas en la higuera del jardín. Queda a comer con uno y les mete un gol por la escuadra a los nietos. Tararea un son y se mete —niño travieso que pega la nariz al escaparate— en camisas de once varas que antes nunca probó. Reconoce a todo el mundo, y cuenta Diana que incluso tiene más memoria que ella de los acontecimientos remotos.

Sin embargo, no se acuerda de dónde dejó las llaves.

O de cómo se hace una de aquellas incomparables tortillas cuya receta se sabía de memoria.

O de dónde está el cajón de los cubiertos.

O de cuándo era el cumpleaños que antes siempre celebraba.

O de cómo va esto del ordenador…

Cualquier truco sirve para embridar el olvido. Como el de dejar la chaqueta colgada en el respaldo de una silla que pone en mitad del pasillo. Uno va a salir de casa. Se tropieza con ella al encaminarse hacia la puerta. Y se topa con el recuerdo de ponérsela.

El episodio que sigue tuvo lugar el pasado otoño. El matrimonio regresaba de hacer unas compras y el esposo se dispuso servicial a ayudar a la mujer, que ordenaba la intendencia. Estaban colocando las lechugas y el jabón. La carne y el pescado. El quehacer infantil del pequeño que se aviene a ayudar al adulto.

—Toma, cariño, métela en el congelador —le ofreció Diana a Pasqual una bolsa de hielos recién comprada en la gasolinera.

—Dámela. Que la guardo.

Y allí fue el bueno de Pasqual.

Cogió la bolsa.

Se dispuso a probar.

Diana observó el resultado: la había metido en el lavavajillas.

A pesar de todo, su escolta, Frank González, atribuye a su escoltado una naturaleza paranormal. «No sé si podrá vencer la enfermedad», explica en el filme documental. «Una cosa sí sé: la enfermedad no hará con él lo que hace con todo el mundo».

El balneario sigue siendo (hoy más que nunca) la masía que la pareja tiene en Rupiá, un enclave privilegiado del Bajo Ampurdán, el puerto refugio cuando la mar viene picada de malos recuerdos.

Allí, lo que ve confuso el president, se lo aclara el vaho mañanero de los cristales. Allí, lo que no acierta a comprender Pasqual, lo descifra ese olor a tierra mojada que no sabe de traiciones. Allí todas las dudas tienen la certidumbre de la verdad primigenia.

«Yo siempre pensaba que los enfermos de Alzheimer eran esos que se quedaban en su casa, en el sofá, parados, sin hablar con nadie… Eso llegará, supongo. Pero antes puedes seguir haciendo vida. Hay muchas cosas por hacer antes de que llegue lo peor… Cuanto antes se detecte el mal, más puedes alargar lo bueno y disfrutar con él. Pasqual tiene Alzheimer y está controlado con la medicación. Lo sabe. Lo nota. Yo lo noto. Y aun así lo está disfrutando… Esto hay que decírselo a la gente muy alto».

La idea que ha terminado siendo como una liana segura surgió cuando el alcalde más querido de Barcelona cumplió setenta años y los amigos de siempre le fueron con las manos tendidas. Hubo quien dudó entre un compacto doble con los mejores boleros y un buen libro. Entre un papel de envolver alegre y una dedicatoria con consejo. Y para salir del titubeo le venían a la esposa con una pregunta repetida.

—¿Qué le regalamos a Pasqual?

—No hace falta.

—¿Qué le regalamos a Pasqual?

—Lo que queráis.

A Diana se le iluminó una bombilla que iba a ser la del amado. Dice que fue la mejor idea que ha tenido nunca.

—¿Qué le regalamos a Pasqual?

—Regaladle un día de vuestra vida. Dedicadle un día pensando en una actividad que creáis que le pueda gustar. Algo que penséis que pueda hacer fácilmente. Y, eso sí, vividlo juntos.

El guante lo recogieron con júbilo aquí y allá, y por ahí hubo que hacer cola para cumplir con el agasajado. Imaginen a un enfermo con necesidad de recibir y a unos compadres con necesidad de dar… Maragall y su paseo en globo con un amigo. Maragall y su travesía en kayak con otro. Maragall y ese recorrido programado por las mejores librerías de Barcelona con un tercero.

La agenda fue entonces como la biblioteca juvenil de un adolescente, y el enfermo creció un montón. Pasqual y la vuelta al mundo en ochenta días. Pasqual y 20 000 leguas de viaje submarino. Pasqual y el viaje al centro de la Tierra. Cuando se lo devolvían a casa, el descubridor-pirata-espeleólogo Phileas Fogg entraba en el salón con una sonrisa de dulce.

«Yo siempre digo que el paciente, mientras que le asistan las piernas, claro está, tiene que salir fuera; que el paciente no puede quedarse en casa de continuo como si fuera un mueble. Que salga a ver a gente. Que haga venir a gente. Que no se quede encerrado. Que no haya miedo en la familia en decir a los cuatro vientos que el padre o el marido o el hermano o el hijo tienen esta enfermedad».

Diana Garrigosa tiene todas las marcas de la vida reciente en la mirada y te cuenta el mundo con el cansancio de ese último baile que llega cuando los músicos están recogiendo y ya nadie espera bailar. Un baile que te pide el novio cuando ya te has descalzado porque te dolían los pies de tanto tacón alto. Un baile lentísimo que te reclama la pareja cuando ya te habías decantado por unas zapatillas de felpa bien calentitas.

Atiende al móvil y despacha la agenda. Stop. Anda preocupada por el retraso del marido que fue a no sé dónde con no sé quién y le prepara el blindaje de la tarde. Stop. Hay otro viaje al extranjero y otro congreso científico en Madrid. Stop. Habrá que ir a hacerse otras pruebas y a atender a un tipo que dice que quiere escribir un libro sobre el mal… Stop. Como un telegrama de urgencias. Así que no es de extrañar ese semblante de los felices fatigados que porta, el peaje de los que se imponen a sí mismos dar la cara.

Es lo que pasa cuando eres vicepresidenta de una fundación que trata de combatir el Alzheimer y además esa fundación tiene el nombre de tu marido. Que la jornada es un monotema y una exprimidora. Y que ya no sabes si el zumo eres tú, ni cómo era la vida antes de todo esto.

—Tenemos mucha suerte.

—¿Suerte?

—Sí, porque teniendo la enfermedad, estamos en las mejores condiciones posibles. Porque hemos dado con una doctora que es una preciosidad, que nos quiere un montón y que nos trata de forma fantástica. Porque hemos vivido una vida muy plena, como tres vidas juntas que sumarían doscientos años… Y para tener doscientos años no estamos tan mal, ¿no?

—¿Y se aprende algo de todo esto?

—Sí, que el azar te mueve y te lleva como le parece. A nosotros no se nos podía ocurrir que nos fuera a pasar una cosa así. Hay gente que te dice: «¡Qué injusto que le haya tocado a Pasqual!…». Pues mire usted, injusto, injusto… Al que le cae, le cae. Hay cosas mucho peores que esto… También aprendes a conocer más a los tuyos. Yo tengo mucha gente que me cuida. Tengo mucha suerte. Porque tengo una gran familia, amigos y unos hijos fantásticos, que han tenido una reacción maravillosa y a los que he conocido más con todo esto. Hay una fase nueva… A mí me cuida mucha gente, como te digo. Pero no hay día en que no piense en las parejas de personas mayores en las que uno de los dos está enfermo, sin hijos, o con ellos dispersos por la geografía mundial. ¿Qué hacer entonces? Yo conozco casos en los que, ante una situación así, han decidido ingresar los dos en una residencia… ¿Tú crees que tenemos derecho a quejarnos?

Desde que Maragall diera el paso e hiciera pública la enfermedad, allá por 2007, la fundación que lleva su nombre no solo ha contribuido poderosamente a dar a conocer el Alzheimer, sino que ha desbrozado vías inexploradas de investigación. La crisis vino como un tifón, se llevó a los inversores y, de momento, ha quedado aparcado el proyecto de crear un centro de referencia sobre la materia.

Pero buena parte de los esfuerzos están volcados ahora en un estudio transversal para poner la lupa sobre la cuestión genética: seleccionar a unos enfermos y a sus familiares más cercanos, elegir unos datos y compararlos en el tiempo, y así tratar de allanar el camino al diagnóstico precoz. Porque cuanto antes se conozca el mal, menos deteriorado estará el cerebro y más cosas podrá decidir el paciente sobre el viaje ignoto que empieza.

(…).

«Me he acostumbrado a algunas rutinas para disimular. No es agradable olvidar las cosas más elementales», escribe en sus memorias. «Practico algunos truquillos anti-Alzheimer: dejar la americana colgada en una silla puesta en medio del pasillo, repasar el abecedario de arriba abajo hasta dar con la letra inicial del nombre que busco, no separarme nunca de mi agenda semanal ni de mi cuadernillo blanco (…). Hay momentos en que no recuerdo qué he de hacer al cabo de media hora, pero recuerdo muy bien qué hice años atrás. La memoria musical es excelente y la poética casi también. Los recuerdos se borran, los sentimientos, no».

El mantra de luz lo lleva el propio político socialista dentro de una resplandeciente botella con mensaje que procura mostrar medio llena. Se deja caer por una residencia de ancianos donde la tropa de las toquillas ha hecho esta vez un calendario para recaudar fondos contra el Alzheimer. Comparece Pasqual sonriendo entre muestras de júbilo de la concurrencia. Acariciando cabezas, da las gracias a los descabezados.

—No creáis que no se curará [como dirigiéndose a un público infantil]. Que se curará [pausa y mirada complaciente]. Aunque nosotros no lo veamos, eh [didáctico y resignado]. Pero esto es aparte [muy sonriente].

De los dos mil quinientos ensayos clínicos que debe haber en marcha cuando se escriben estas líneas, Pasqual se apuntó a uno con la ilusión desmedida del niño y la corazonada de los optimistas. Como cuando hubo pistoletazo de salida para traerse las Olimpiadas y él sí creyó.

A ver cómo él no se iba a apuntar ahora…

«Tuvo que encajar previamente en el perfil que se pedía, dirigido a determinado tipo de población, a determinado tipo de paciente. Tenía que aceptar el tratamiento, saber las consecuencias. Y además le tenía que dar el visto bueno su doctora», cuentan en su entorno. «Cuando todo esto se dio, comenzó a probar. Sabíamos que podía generar hidrocefalia. Pasó que, al cabo de tres o cuatro semanas, tuvo una inflamación en una membrana del cerebro. Por eso lo dejó. Para él fue duro probar aquella vez y no acertar».

Aquel traspié no lo tumbó. Ni el sentirse cada vez más menguado. Ni el confundir un teléfono móvil con un mando a distancia. Ni olvidar precisamente aquella fecha… Aunque a veces tenga el día y ande con el paso cambiado.

En el documental de Bosch, Maragall da la medida justa de su estatura —esa que se mide cuando te vienen mal dadas— y expone la necesidad de una lucha —la de ayudar a combatir el mal— que acomete con el voluntarismo de un correligionario y la energía de un barrenero.

—¿Cómo te ha ayudado anunciarlo públicamente?

—Familias que antes lo tenían en secreto y ahora dicen: «Hombre, si lo tiene gente así…». Les ha dado moral para aguantar como familia, y luego porque el enfermo, en este caso yo, en lugar de ser una víctima es un actor. No es un vencido. O un herido de guerra.

Llevar las riendas de tu destino, pero no atreverte a preguntar quién es ese que te llama de tú y al que deberías conocer.

Tirar del carro, pero en ocasiones sentirte como una carga.

Desnudarte así, a tus años, Pasqual, para intentar que los otros se vistan.

Aparentar seguridad en la mesa, pero no saber el nombre de esa comida.

Tratar de seguir siendo hasta el final, cada mañana, cada hora, cada minuto.

Siempre tú. Vigilándote.

Y sonreír cuando te preguntan cómo estás.

Olvidar lo que recuerdas.

Recordar lo que olvidas.

«Memoria remota, sí; memoria reciente, no. ¿Dónde he puesto las gafas? Recuerdos del pasado vienen y vienen, voces de mi padre y mi madre, mi padre callado en su silla y fumando sin parar después de la muerte de ella. Pero en especial ciertas canciones o ciertos párrafos vuelven sin tregua… El otro día fui al doctor a que me quitara un tapón del oído. Inyectaron agua caliente en mis oídos y extrajeron toneladas de cera. De golpe, los sonidos fueron claros y bonitos… ¿Podrán hacer lo mismo los doctores con el cerebro? ¿Podrán extraer el tapón del cerebro? ¿Es posible hacerlo en nuestra máquina de pensar?».

Los días comienzan a las ocho y media de la mañana y el desayuno es una celebración pausada. La jornada es un polvorón por amasar al que hay que quitarle el envoltorio de a poquitos. Hay tres fechas a la semana en que el president acude al hospital a tratarse de las cervicales. Siempre hay una actividad lista para jugar a los exploradores. Esta mañana misma, que estamos aquí en Barcelona recorriendo su memoria, Pasqual se ha ido a visitar el castillo de Montjuic con un guía. Hoy comerá con Xavier Trias, el alcalde de la ciudad, acompañado de su jefe de gabinete, quien será el notario fiel del encuentro y rellenará los casilleros en blanco. Dormir la siesta le vendrá bien. Porque, cuando vaya a recoger a los nietos del colegio, se requiere un abuelo despierto.

«Yo entiendo que nuestro caso no le sirve al común de la gente», dice la esposa. «Tenemos una buena situación. Lo malo es la gente que no tiene recursos, con pensiones que no dan para más, porque en las residencias baratas el trato es muy negativo. No solo es la falta de recursos, es la falta de cariño. Siempre van a estar mejor en casa que en una residencia».

—Diana, ¿de qué color sería el Alzheimer?

—Blanco.

—¿Y cómo sonaría si fuera una música?

—Pasqual y yo le pondríamos música alegre, vaya. Pero es la de un funeral muy laaaaargo.

—Un paisaje.

—Esta es difícil. Una cosa es lo que yo quiera y otra cosa es lo que es… Una marisma desolada.

—Una palabra.

—[Se lo piensa mucho tiempo]. Inexplorable.

—Una comida.

—Puré.

—Un sentimiento.

—Compasión.

«En mi dietario personal, anoté el 4 de febrero de 2008 que empezaba a tener sentido aquello que hasta ahora me molestaba tanto, que llamen demencia a mi enfermedad», reflexiona el político catalán en sus memorias. «Pensaba que la gente, médicos incluidos, tiene tanto miedo de la enfermedad que prefiere encapsularla con un nombre que distinga claramente entre locos y cuerdos (…). Así, si alguien pierde la memoria, es lo mismo que si pierde la cabeza. No rige. Evidentemente, perder la memoria tiene que ver con la mente. Pero, no sé cómo decirlo: un respeto, ¿no?».

Pasqual ya no es lo que era al comenzar este capítulo, reconoce abiertamente su mujer. Pero sigue epidérmicamente cosido a la música. A veces, cuando la casa es un templo, es el marido el que saca a bailar a la esposa mientras se apagan las luces de este guateque.

«Los enfermos son como niños, con la única diferencia de que su camino es al revés», nos explica Garrigosa. «Los niños van llenando sus neuronas de cosas. Ellos las van vaciando. Olvidan hasta para qué sirve un zapato. O no pueden coger el tenedor porque no saben para qué sirve. Como un niño pequeño: agarran la cuchara, juegan con ella en la oreja y luego la tiran. En vez de una evolución es una involución… Te diré más: hay muchos que se mueren antes de llegar al final de la involución. Pero los que llegan, mueren en posición fetal. Esto es una metáfora».

Quizá sea mejor estar enfermo y ser bueno que estar bien y parecer enfermo. Pero su hijo Guim lamenta que cada vez sea más complicado hablar con papá. Su hija Cristina afirma que, si uno se planteara con toda franqueza lo que va a ocurrir, sería inaguantable. Y Diana verbaliza que sí, que se le va escapando el compañero.

Y por más que tiras de él hacia ti, y por más que le esponjas la almohada de los días, y por más que revuelves la casa y buscas con obstinación de entomólogo dónde se esconde el bicho que lo causa todo, la tendencia irreversible es el olvido.

«Echo en falta, tengo añoranza», concede ella. «Sobre todo de hablar con él de ciertos temas, de asuntos complejos o cercanos que antes tratábamos y que ahora son imposibles de abordar. No puedo. No me sigue».

«Es más impaciente que antes. Está más desinhibido. Hace cosas, incluso ya, que si la gente que está a su lado no supiera que tiene la enfermedad…», añade. «De las personas no se olvida. Le damos mucha marcha. Está medicado y eso hace que el mal vaya muy despacio y se amortigüen muchos de sus efectos colaterales. Los fármacos hacen que vaya más lento, eliminan las cosas paralelas que les pasan a estos pacientes», comenta. «Mientras él me conozca, siempre le reconoceré. Irá siendo otra persona, pero lo cierto es que todos cambiamos a lo largo de la vida. Ellos cambian en un sentido, que es en el de retroceder, claro. Pero para mí siempre será él».

—¿Cuál es tu miedo entonces?

—El miedo es que llegue un día en que no sepa quién soy. Porque ese día se habrá roto algo entre él y yo. Y el planteamiento será otro.

Al Maragall que un día fue hombre público hoy se le protege y aísla de los medios de comunicación por motivos obvios. Como esas cajas embaladas de fino cristal donde han escrito la palabra «frágil». Pero nos queda la memoria para esquivar la balacera del olvido y apuntar este ideario de futuro.

Lo dijo en una intervención durante la Semana del Alzheimer, cuando era aún más lúcido que ahora, si cabe. «El enfermito, lo digo por experiencia, una cosa que no soporta es que lo compadezcan (…). Te tratan de pobrecito, pobrecito y acabas siéndolo».

Lo recordó cuando fue grabado en aquel adagio fílmico: «Me veo a mí mismo demasiado acelerado, no sé si es por los medicamentos. No quiero perderme nada, apuro todo lo que se me presenta».

O esta otra vez: «No quiero que la enfermedad me doblegue y quedarme en casa sin moverme, no. Quiero tener libertad. Siempre estoy rodeado. Para lo bueno y para lo malo».

O esta otra: «Lo importante es pasarlo bien, bailar, ir al cine. Los que no están enfermos tienen miedo a estarlo y, de forma inconsciente, tratan de poner barreras entre ellos y los pacientes: hospitales, residencias, bah…».

O una más: «En diez años se podrá anticipar la enfermedad. Demasiado tarde para mí (…). Ahora me hago fotos en el espejo. No sé. La cosa del tú quién eres. La sensación de que no sabes quién eres. Morirse con Alzheimer y no de Alzheimer es jodido».

O este alegato final de Oda inacabada: «Dicen que en unos seis años se curará el Alzheimer. Pero no para los que ya lo tenemos avanzadito. Seremos los últimos de Filipinas. Quiero decir, los últimos en disponer de una experiencia extraña y francamente antipática como esta (…). Sufro una pesadilla: llegará el día en que olvidaré el nombre de Diana, o el mío. Cuando me entristezco, imagino qué música me gustaría que sonara el día de mi funeral (…). No tengo ganas de morirme, ya lo he dicho. Pienso dar aún mucha guerra. Pero ahora la muerte y su llegada las tengo más presentes que antes (…). No convirtamos la muerte en un pozo negro. No lo es. Es el final de la vida, esto es lo que cuenta. Que no la decida nadie por nosotros, como pasa en las guerras y en los crímenes (…). Nos acercamos a un mundo más humano, os aviso. Donde la muerte no ha de ser una tragedia ni la vida una imposición».

Fue una mañana de octubre de 2011 cuando tuvimos la oportunidad de conocer a don Pasqual —aquel hombre mitad memoria, mitad olvido—, con su semblante maragallesco a medio camino entre un despistado librero de viejo y un entrañable koala de peluche.

—Hola, don Pasqual. ¿Qué tal?

—Hola.

—¿Qué tal vamos?

—Bien, bien. Vamos.

—[Diana se dirige a él]. Ha venido desde Madrid para hablar con nosotros y tratar de escribir un libro sobre el Alzheimer. Está hablando con más gente que tiene la enfermedad.

—Ah, yo tengo buenos amigos en Madrid. Vamos, por lo de la fundación de la reina y todo eso, pero no por mucho más.

—Perdone, esa canción que suena al final de su documental, don Pasqual…

—Es de Mayte Martín, eh. Canta muy bien. Ella es de aquí de Barcelona… Te puedo dar su teléfono… Espera [saca el móvil, sonríe y se pone a buscar mientras tararea].

A la primera no acertará.

Y transcurrirán treinta segundos intentándolo que parecerán algo más.

—Es de Mayte Martín [busca en el móvil y sonríe. Pasa otro instante y Diana nos mira].

Le decimos que no hace falta. Que no se preocupe. Que bueno. Que vaya. Que en fin. Que solo era curiosidad.

—La cantante se llama Mayte Martín, ¿sabes?

(…).

Me han dicho que ya no puede leer estas líneas, don Pasqual.

También que la vida sigue. Y que usted continúa buscando ese teléfono y más.

Pero aunque no descifre esto, quería darle las gracias igualmente. Ya sabe. Por lo de encender un mechero allí dentro, en mitad del túnel, en donde todo lo vemos oscuro.

Carmen Conde

(1907-1996)

«Es igual que reír dentro de una campana: sin el aire, ni oírte, ni saber a qué hueles (…)».

Carmen Conde

«Pero ¿reír, cantar, estremecernos libres de desear y ser mucho más que la vida…?

No. Ya lo sé. Todo es algo que supe y por ello, por ti, permanezco en el mundo».

Carmen Conde

El esposo aparcó el coche y sacó las llaves del contacto, ella suspiró y se agarró al bolso un instante con los ojos cerrados, como repostando por dentro antes de salir afuera a enfrentarse.

Las manos heladas. El corazón golpeando en la sien. La asepsia. Eso es. La asepsia.

Recuerda la asepsia de la residencia. Y también el murmullo de los pajaritos cantando, como uno se imagina que pasaría en las revistas de los testigos de Jehová si sus ilustraciones tuvieran sonido.

Lo primero que le llamó la atención al llegar a la habitación donde estaba Carmen fue que no rimara el color del pijama de los enfermos con el de las sábanas, y que las sillas de la salita de juegos no estuvieran dispuestas como versos endecasílabos. Tenían allí dentro a una de las mejores poetisas de la generación del 27 y la cochina prosa del mundo no se había dado ni cuenta.

—¿Es que hay que atarla?

—Sí. Hay que atarla. Si no, se puede hacer daño.

La visitante podía ser la hija de la interna. O la sobrina. O la hija de una amiga. O una vecina… Pero no era nada de eso. Era su memoria.

La memoria de sus últimos cuarenta años, de pie y con faldita, diciendo que no la aten, mira qué mona.

La memoria, que ya estaba hecha toda una mujer y había venido con el esposo por la M-30 sin pasar de 90 por hora. Que estaba allí delante como un pasmarote, con los ojos colmándose. Si Carmen Conde hubiera articulado una sola palabra por aquel entonces, una sola, se habría acordado: esa palabra habría sido Rosi.

«Me iba con la sensación de que no había entendido lo que le había contado. De que no era consciente de cómo estaba. De que aquella hora y media en que solo hablaba yo era como si no hubiera existido».

El marido metió las llaves en el contacto y, antes de llegar a la primera curva, la mujer ya se había hecho todas las preguntas.

Si se habría dado cuenta o no de que ella era Rosi.

Si todavía sabía quién era ella.

Si aún recordaba quién había sido.

(…).

Intelectual destacada del primer medio siglo XX; primera mujer académica de número en la Real Academia Española; cofundadora de la primera Universidad Popular de Cartagena; esposa del poeta Antonio Oliver Belmás; maestra republicana; madre de un hijo que nació muerto; agitadora cultural; amiga de Miguel Hernández; autora de más de un centenar de obras; en Carmen Conde (Cartagena, Murcia, 1907) caben todas las aristas de la voluntad y de la razón.

Mejor que nosotros lo dijo Dámaso Alonso: «Nunca una palabra condensa el sentido total de una poesía, pero si quisiéramos definir la de Carmen Conde, “pasión” sería lo primero que nos vendría a la boca».

Mejor que nadie lo dijo ella: «La poesía es el sentimiento que le sobra al corazón y le sale por la mano».

A Rosi la conoció cuando esta tenía solo nueve años. A raíz de una historia que daría para un folletín decimonónico…

La abuela de Rosi se llamaba Francisca Sánchez del Pozo y fue la última esposa del poeta nicaragüense Rubén Darío. Tras la muerte del escritor, la mujer heredó el poderoso legado del marido, 6000 cartas y manuscritos, un tesoro bibliográfico de valor incalculable que ansiaban fundaciones y estados, Nicaragua y España.

El Gobierno encargó entonces al matrimonio formado por los literatos Carmen Conde y Antonio Oliver Belmás una misión al rescate del olvido: la de lograr, de manos de aquella anciana, la cesión del archivo documental del padre del modernismo.

Por la casa de Gredos de Francisca Sánchez del Pozo —la campesina analfabeta a la que Rubén Darío enseñó a leer— pasaron compañeros de armas literarias que querían mostrar sus condolencias, personalidades que llegaron con condecoraciones póstumas, ratones de biblioteca que alimentaban una tesis doctoral y también Carmen Conde y esposo, quienes venían con su encargo de caza recompensas. Se presentaron y departieron. Expusieron motivos de orden cultural y de índole conservacionista.

—Qué mejor destino que el Ministerio de Educación Nacional… —terminaron su exposición.

—Está bien.

El trato fue el siguiente: los 6000 legajos pasarían a ser propiedad del Gobierno únicamente a cambio de dos cosas. Una era que le concedieran un piso en Madrid. La otra, que se hicieran cargo de la educación de su nieta.

Aquella nieta era Rosi. Aunque cuando creciese empezara a firmar en los periódicos como Rosa Villacastín.

«Sería en torno a 1955. A mi abuela le cayeron tan bien aquellos dos señores que venían en nombre del ministerio que dijo que se lo regalaba todo al Gobierno español», recuerda la periodista. «En 1956 nos fuimos a vivir a Madrid. En esa época yo solo tenía nueve años. Así, por casualidades de la vida, pasé a ser la protegida de Carmen Conde, su niña. La hija que no tuvo. Para mí siempre fue el modelo de mujer que yo quería ser. La persona que más me ha influido. Comenzamos una unión que duraría hasta el final».

Carmen Conde escribía versos y pintaba la vida en prosa cuartelera. A veces le contaba a la niña, mientras le deshacía las trenzas en el pizarrón de los días.

De cuando al principio vivió en Melilla, hasta que quebró el negocio paterno. De cuando se ganaba la vida como maestra y de cuando el hijo muerto en el 33.

—Vaya, Carmen…

—Sí, hija.

De cuando en la Guerra Civil fue acusada de participar en la quema de la iglesia de Santa María de Gracia junto a los republicanos, el día en que fueron arrasadas algunas de las principales esculturas de Salzillo. De cuando estuvo allí frente a las llamas, pero tratando de impedir el incendio.

—Vaya notas que me traes.

—Es la profesora, Carmen…

—Ya, ya. Así no vas a pasar de modista, Rosi.

De cuando firmaba con los pseudónimos Florentina del Mar o Magdalena Noguera. Porque lo suyo —roja, mujer de rojo, incendiaria, Carmen Conde al fin— no tenía nombre. De cuando el esposo estuvo recluido en la cárcel granadina de Baza.

—Solo te digo una cosa, Rosi.

—¿Qué?

—No dejes que nadie te ponga barreras.

Desafecta al régimen, la escritora siempre se negó a pedir perdón por su pasado republicano. O por la relación sentimental que mantuvo con su amiga Amanda Junquera.

Pionera, atrevida, nada convencional, Juan Ramón Jiménez vio algo en ella antes que nadie, cuando empezaba a escribir sus primeras obras: «Me ha sido usted sumamente simpática por sus cartas y poemas… Es verdad que yo no escribo a casi nadie porque, en jeneral [sic] me parecen inútiles las cartas… ¿Qué ha hecho usted para que yo mire hacia Cartagena, sonriendo, esta mañana hermosa de julio? Tengo un poco de miedo de su poder magnético, romántica amiga lejana».

¿Qué había hecho?

¿Qué había hecho ella para que una mujer joven sin ningún lazo de sangre fuese a verla a la residencia hasta el final de sus días?

(…).

A Rosa le cambiaba el carácter en la víspera. Como a ese viejo al que le muerde el reuma porque huele tormenta. Como al cariado en la sala de espera del odontólogo. Entraba erguida como el palo de un mástil y salía fundida como el chocolate arrimado al fuego.

Aquella mañana franqueó la puerta del geriátrico de Majadahonda, tomó el pasillo, la buscó en la habitación y acabó sentada en un sofá, tamborileando nerviosa mientras se la traían y la acicalaban. Esa expresión utilizaron, acicalarla.

Un almanaque de 1994 clavado en la pared. Familiares esperando. Los ojos. Eso era. Los ojos.

Recuerda aquellos ojos inconmensurables de Carmen por donde se escurría el paso del tiempo. Esa mirada que antes era ruidosa y crujiente, amusgada y cálida, y que hoy era una pieza de taxidermista.

—¿Qué tal estás, Carmen?

—…

—A ver, ¿qué has comido hoy?

—…

—Te sacan mucho a pasear, eh.

—…

«Veía que al llegar sus ojos se alegraban, querían decirme algo. Pero nada. Te taladraba con la mirada. Sin más. Hablaba y hablaba y nunca contestaba. Le contaba lo que había hecho esos días. Le preguntaba. Ya no sabía de qué hablar… Nunca conseguí que abriera la boca».

«El problema es la pérdida de identidad, de dignidad. No solo era que la ataban porque no la dominaban o porque podía coger cualquier cosa, sus juegos escatológicos… Sino todo lo demás: los pañales, cómo la vestían, la pérdida progresiva de su esencia».

Cuando el coche arrancaba de nuevo para regresar a casa, se dio cuenta.

Carmen ni siquiera había mirado el ramo de flores.

(…).

Cuando en 1968 falleció su marido, la poetisa Carmen Conde hizo balance y se encontró con que, también ella, disponía de una montaña de documentos impagables, la memoria entera de la generación del 27. Cartas de Miguel Hernández y manuscritos de Lorca, misivas de Juan Ramón y notas de José Bergamín.

Para aquella tarea formidable de poner orden en todo aquello pensó en Rosi, quien había trabajado en el Archivo Histórico Nacional y a la sazón se ganaba la vida en el Archivo Rubén Darío.

«Un día me lo ofreció. Me dijo que si quería ayudarla a ordenar todo aquello. Eran maletas y maletas llenas de documentos. Versos escritos por todas partes. Cartas firmadas. Cartas sin firmar, de las que tenías que sacar el autor por la letra… Acepté, claro. Cuando salía de mi trabajo, llegaba a su pequeño apartamento de la calle de Ferraz y me tiraba allí desde las tres hasta las ocho de la tarde. Mientras trabajaba, hablábamos de todas las cosas. De la vida. De los amores. De literatura. De las noticias de la época. Sin tapujos. Al margen de mi abuela, fue la persona que más me influyó».

Había un gato que se llamaba Osiris y una máquina de escribir. Porcelanas y un piano. Un reloj con su tic-tac trémulo y una biblioteca formidable con 7000 volúmenes. Olor a librería de viejo y luz de melocotón. El indefectible sello pequeñoburgués. En el comedor, una joven de veintiún años y una mujer de sesenta releían juntas el mundo.

Que si de quién puede ser este poema, Carmen. Que si cuéntame qué hacéis los jóvenes, Rosi. Que si acércame la carpeta con los escritos de Miguel, Carmen. Que si el problema de las mujeres hoy es que tal y cual, Rosi. Que si es que acaso todas estas cartas son de María Zambrano, Carmen. Que si lo importante es que sepas que nadie te puede pisar, hija, Rosi.

«A ella le encantaba que le contara cosas, parecía como si a través de mí pulsara el mundo de los jóvenes. Era feminista, católica y de izquierdas, una extraña mezcla en la época. Recuerdo un día de cuando empecé a trabajar en el diario Pueblo, una redacción llena de hombres. De mujeres estábamos Carmen Rigalt, Cristina Peña, yo y pocas más. A todas nos miraban fatal. Parecía que si no eras puta eras lesbiana. Todo se lo contaba a Carmen al llegar a casa. Un día me debió de ver tan preocupada que me dijo: “Lo vas a pasar muy mal… Un consejo te doy: siendo mujer, si llamas a una puerta y no te abren, da una patada y entra…”. Yo seguía ordenando las cartas».

Ah, las cartas.

Las 25 000 misivas que hoy engrosan el Archivo Carmen Conde-Antonio Oliver, en Cartagena, son una buena gimnasia para la memoria:

Mi querida amiga: muchas gracias por su «Brocal». Agua ideal para todo estío. ¡Qué frescor, qué transparencia, qué delgadez de agua! (…). ¡Qué ardor, qué amplitud de posibilidades poéticas en esas invocaciones a un tú escondido y latente!

A sus pies,

Jorge Guillén

Rara vez me gusta el poema en prosa. Detesto incluso los míos. Pero los suyos me placen enteramente. La sinceridad, la sobriedad, no sé qué virginidad de la emoción y de la frase, me coge y me gana en ellos. A ver si me manda sus nuevos poemas y me cuenta un poco de usted. Porque la admiro y la quiero bien.

Gabriela Mistral

Distinguida señora y colega. Le ruego que en las futuras colaboraciones quite toda alusión social o proletaria porque la dirección del diario así lo quiere, y elimine a Rusia, no es este mi criterio, sino el de más arriba.

Jorge Luis Borges

Es un bello libro el tuyo y en premio a él te voy a mandar una de mis cajitas maravillosas con una estrella dentro (…). García Lorca está aquí. Viene muy frecuentemente a mi casa y quizá en este momento esté paseando por el jardín. García Lorca… Me gusta su sonrisa y su modo de saludar. Aprieta la mano hasta hacer daño. A mí las personas que me dan la mano sin apretar me dan ganas de cortársela.

Dulce María Loynaz

Tres años estuvo Rosa Villacastín abriendo y cerrando aquellos sobres como una Penélope, tres años leyendo y clasificando, tres años creciendo, lo que tardó en ordenar aquel acervo caligráfico y compulsivo de cuando los intelectuales no tenían Twitter.

Por esas manos pasaron todas esas letras.

(…).

Un cuadro con un bodegón. El silencio. Las manos. Eso era. Las manos.

Recuerda sus manos «pequeñas y arrugaditas». El tacto de orografía roma que tenían, como el mapa de una región gastada por el agua y el viento. Cuando llegaba a la residencia y posaba las suyas encima, sentía dentro el viejo tam-tam de las tardes alrededor de la mesa camilla.

Si no iba más era porque salía destruida y porque tardaba días en recomponerse. Llegar, aparcar, subir, esperar, besarla, al principio preguntar, monologar durante hora y media después, acostumbrarse al silencio entre las dos, verla así… Total, para qué. Si Carmen no se enteraba de absolutamente nada. Si Carmen era un frontón que te devolvía el eco.

Pero regresaba. Al fin de semana siguiente regresaba. Aunque la anciana se le quedaba dormida delante cuando Rosi trataba de resucitarla.

«Antes de la enfermedad, ella tenía un pelo maravilloso, rizado, bellísimo, nunca se maquillaba, pero era elegante. Una mujer sobria, sin artificios, guapa. Le gustaba ponerse pañuelos al cuello. Eso era antes, claro… Con el Alzheimer pasó de ser una mujer muy coqueta a convertirse en todo lo contrario», evoca. «Me acuerdo como si fuera hoy de aquel chándal terrible que le enfundaban. Azul. Un chándal azul horroroso. Creo que no se lo hubiera puesto en la vida. Físicamente, no se deterioró mucho, pero ella no era esa persona».

En puridad, pensándolo ahora, cree que siempre se iba llorando, pero Rosi recuerda el sofocón del día del chándal. Y el olor a comida de residencia. Y cómo sonaban unos tacones en aquel suelo. Y la sensación de ahogo al entrar. Y la sensación de angustia al salir. Y que dolía como si te mordieran por dentro el ver a una mujer de aquella talla apagándose a solas como el pábilo de una vela.

El centro geriátrico seguía en el mismo sitio.

Definitivamente, Carmen estaba más lejos.

(…).

Los setenta fueron los años de reinventarse, de lanzarse de cabeza hacia aquella ola que era la nueva España y de sentirse viva de nuevo. La viuda era amiga de Tierno Galván, pero también de Manuel Fraga. Escribía y publicaba, pero también prendía la palabra hablada en Radio Nacional de España. Poesía, misa en Los Jerónimos, excursiones en el R-12 especial, la copita de Jumilla, el café, el cigarro de la sobremesa dominical, su inseparable amiga Amanda Junquera, la rima perfecta del universo.

«Las dos nos quedamos solas», aseguraba Carmen entonces. «Las dos enviudamos y se nos hacían grandes nuestras respectivas casas. Así que yo me vine a vivir con ella, aunque conservo mi casa de Ferraz».

Fueron Antonio Buero Vallejo, Guillermo Díaz-Plaja y Antonio García Valdecasas quienes presentaron la candidatura de Conde para ocupar el sillón K de la Real Academia Española, vacante tras la muerte de Mihura. Aquel 28 de enero de 1979 era domingo y era revolución. La cartagenera se disponía a hacer historia: la primera mujer en ser miembro de la institución más prestigiosa del castellano en todo el mundo.

«Mi ingreso en la Academia lo considero una victoria para todas las mujeres, para todas las escritoras. Y me alegro por todas», decía en la prensa de la época. «De mí podrán decir lo que quieran, pero habrán de reconocer que siempre me he ocupado de las mujeres que escriben, he estudiado su obra, he publicado críticas de sus libros. Y considero que mi tarea en la Real Academia es abrir las puertas a más mujeres, que las hay, y buenas. No me voy a quedar yo sola, de muestra».

La académica daba una conferencia o recibía un homenaje. La académica acudía a su reunión en la RAE o hacía un viaje al extranjero. La académica recibía la visita de una delegación o tenía una entrevista. La académica para aquí y la académica para allá.

Si hubo alguien que sintió orgullo de hija en esos tiempos de reconocimiento, esa fue Rosa Villacastín, que sabía de los días de polvo y de papel mojado.

Debió de ser poco después. A mediados de los ochenta. Debió de ser poco después del Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil que le concedieron. Cuando le llegó el merecido reconocimiento y hacía balance consigo misma. Debió de ser por entonces, decíamos, cuando el Alzheimer se le vino encima dando pasitos cortos. Los olvidos. La desmemoria. El recordar titubeante. Aunque Carmen fuera la liebre, en el cuento siempre ganaba la tortuga.

A principio de los noventa plasmó su testamento legal. Porque las últimas voluntades ya estaban escritas. Suena así su canto alegórico, una suerte de conjuro contra el mal que vendría.

Se está muy triste. La vida

no se ciñe a la esperanza.

Unos se quejan de mí,

yo de otros… ¿Quién alcanza

ese equilibrio de ser,

entre todos, no una lanza

sino un jardín de reposo,

una aurora, una nostalgia?

Mi madre vive su noche;

yo no le cumplo su raza.

Las voces que me dirige

son de reproche. Se aplaza

mi felicidad. Los siglos

edifican su terraza

para mirar desde allí

todo lo que el tiempo arrastra.

¡Oh, quién llevara su luz

por encima de esta traza

que es un alma que envejece

dentro del cuerpo su brasa!

A Rosa Villacastín, el teléfono le sonó aquel día como una picana de voltios intuidos. Era una empleada del hogar de Carmen. Que fuera. Que a la señora le había dado algo muy raro. Que qué iba a pasar ahora. Que pobre señora.

«Me llamó la chica muy apurada porque Carmen acababa de tener una crisis importante. Un episodio nocturno traumático. No sé si fue un accidente cerebrovascular o qué… El caso es que la estuvieron viendo los médicos. A partir de ese día ya nunca fue la misma. Para ella fue la puntilla. Aquello la destruyó. No había retorno. A raíz de ahí, solo quedaba una salida: ingresarla en una residencia privada».

(…).

Pagó al taxista, bajó del vehículo, llegó al centro y caminó hacia la habitación con la renuencia de los que llegan a apagar un incendio sabiendo que son los primeros.

La silla de ruedas. La mente en blanco. Eso era. La mente en blanco.

Recuerda que Carmen era entonces un lienzo inmaculado y vacío. Sus 25 000 cartas con la tinta corrida. Un tachón enorme. El rayajo de una niña que vagara sin rumbo con el boli.

«Logramos que la empleada del hogar trabajara en la residencia. Carmen llevaba desde 1992 ingresada allí. Con ella el proceso fue devastador. Duró unos cuatro años. Creo que al final no conocía absolutamente a nadie. No me conocía a mí».

Cuando el taxista oyó los sollozos en la parte de atrás, levantó los ojos al retrovisor y negó con la cabeza.

—¿Qué le pasa?

—Vengo de ver a una amiga… Tiene Alzheimer…

Al principio el taxista calló, pero luego le contó su historia.

—¿Le importa que fume, señorita?

—Dele.

El taxista le contó que su mujer también tenía la enfermedad de Alzheimer, que para salir a trabajar tenía que atarla. Porque sin querer podía hacerse daño. O quemar la casa.

—Cualquier cosa, vaya usted a saber…

El taxista le contó que sus dos hijos estaban fuera de Madrid y que nadie se podía hacer cargo. Solo él. Pero que a él le faltaban dos años para jubilarse y no podía dejar de trabajar. Que por eso la ataba. Y que entre carrera y carrera iba y venía a darla de comer. O a moverla un poco. «Por las escaras, ¿sabe?».

Rosi se secó las lágrimas y abrió la ventana. Trató de sonreír.

Esa fue la última vez que Rosa Villascastín vería a Carmen Conde.

Eduardo Chillida

(1924-2002)

«Un hombre tiene que mantener siempre el nivel de la dignidad por encima del nivel del miedo».

Eduardo Chillida

Con esas manos colosales de prestidigitador, Eduardo le sacaba todos los conejos a la chistera del mundo, resumía el alma humana en un bucle de hierro y amasaba el volumen hasta dejar mordido el horizonte.

Los ocho hijos crecieron aprendiendo cosas graves a la sombra de aquel chopo. Mientras le trepaban por las ramas de los brazos.

Una fue que siempre miraran hacia delante. «Todo está por descubrirse. Pensar que lo conocemos todo es un cuento».

Otra fue que la naturaleza era el mejor catálogo del arte moderno.

Otra más, que morir era lo único seguro.

Cuando aquel árbol fue talado, un 19 de agosto de 2002, Chillida tenía setenta y ocho años en el carné de identidad y una mirada de chiquillo de cinco. Cuentan sus hijos que estaba seco el chopo por dentro desde hacía tiempo, que crepitaba algo ajeno en las entrañas. Que ese día que dicen las hemerotecas se fue de este mundo, sí. Pero que el padre ya estaba muerto de antes.

Es Luis Chillida, el séptimo de los ocho hijos, quien hoy escala hasta la casita de madera que tenían en la copa del jardín y rebusca dentro. Nos sale con una ramita de la víspera del fallecimiento. Una ramita verde, por supuesto.

Recuerda sonriendo ese día antes de la muerte. Cómo entró a despedirlo antes de irse a aquel simposio de escultura que había en Salamanca. Cómo fue hacia él, que estaba en el sofá con su maraña de sondas, cómo le abordó con un beso y cómo el viejo esbozó un ronroneo.

—Aita, que me voy.

—…

«Me marchaba de viaje al día siguiente a las diez de la mañana. Fui a despedirme. No abrió la boca. Pero me echó una sonrisa de las de antes. De esas que te echaba cuando te reconocía… No sabía cómo, pero ahí estaba él diciéndome adiós, en esa sonrisa, en esa mirada. Al día siguiente murió».

(…).

Que lo de papá era una depresión de caballo estaba a la vista, convenían todos. No tenía ilusión por las cosas, con lo que él era. No mostraba ganas de hurgar con el palito en los hormigueros, cuando siempre había sido el más incansable de los curiosos. No hacía por moverse Eduardo, el que nunca se estaba quieto.

Pilar Belzunce, su esposa, lo comprendió antes, con el crédito que te da el haber sido la fiel compañera desde los catorce años.

—¿Tú crees, amatxu?

—Yo le veo muy apagado. Algo le pasa.

«Estaba diferente. Fue insólito ver cómo empezó a negarse a ir al estudio, tal y como hacía siempre. Estuvo incluso en tratamiento para animarse…», afirma Luis, el hijo, pero también el director del Museo Chillida-Leku de San Sebastián. «Ahora lo sabes. Ahora te das cuenta de cómo leer esa cara, ese comportamiento. Pero entonces no. Te ibas a la depresión. Hoy solo con ver la mirada de una persona mayor a la que le pasa esto, paseando por la calle, ya sabes qué tiene».

«En nuestro caso, los primeros diagnósticos de papá nos hicieron pensar que se trataba de una depresión», escribe Daniel Chillida en el prólogo de 100 consejos para el cuidado de un enfermo de Alzheimer, un manual elaborado por AFALcontigo al rescate de familiares y pacientes. «Pero, en un hombre con una vida tan plena y creativa, nos costaba entender el porqué».

Luis, al igual que otros hijos, lo atribuyó al desgaste provocado por ese martillo pilón que fue el proyecto Tindaya, la montaña sagrada cuyo corazón pretendía horadar el escultor a la búsqueda de su obra más ambiciosa. El proyecto polémico contaba por entonces con el rechazo de ecologistas y arqueólogos, la oposición de gemólogos y antropólogos. Y todo ese asunto a Eduardo le estaba provocando insomnio y, como él mismo dijo, «una extraña úlcera».

Pero no era el Tindaya.

Como todos los días, Luis fue a buscar al padre a casa a eso de las nueve de la mañana para llevarlo al estudio. Aita había tenido hacía meses un pequeño accidente que dañó la carrocería del coche y se había jurado solemnemente que no volvería a conducir. Así que acudía para ser el chófer de Paseando a Miss Daisy, el lazarillo del que ve menos que tú.

Cuando entró en la estancia, el padre estaba de espaldas hojeando un libro.

A Luis le llamó poderosamente la atención al ver de qué se trataba.

Estaba mirando un catálogo suyo antiguo.

«A quien no lo conociera, esto no le habría dicho nada. Para los que le conocíamos fue algo extrañísimo, insólito… Tengo ese momento muy grabado. Por entonces no sabíamos que tenía la enfermedad de Alzheimer… Ver a mi padre viendo un catálogo suyo me descolocó. Porque aita siempre decía que uno se hacía mayor la mañana en que pensaba lo que había hecho el día anterior y no lo que tenía que hacer al día siguiente. Porque él siempre estaba pensando en lo que faltaba por hacer, no en lo ya hecho. Porque podías encontrártelo leyendo poesía o escuchando música, pero mirando un catálogo suyo jamás».

El recorrido posterior fue un juego de la oca por cinco psiquiatras. El mal se lo diagnosticaron en San Sebastián, pero el escultor también fue llevado a Madrid para que lo explorara su amigo Alberto Portera, el prestigioso neurólogo con quien convivió en París allá por los años cincuenta. La sintomatología era la de la enfermedad. Por más que fueran a un sexto especialista, la verdad era una. Allí estaba sobre el papel. Muy negro sobre blanco.

Eduardo no preguntó.

Por eso nadie le dijo.

«Más tarde nos confirmaron que se trataba del mal de Alzheimer», cuenta Daniel Chillida, «y nos percatamos con toda su crudeza de lo que estaba sucediendo y lo que faltaba por venir».

(…).

—¿Qué color es el Alzheimer, Luis?

—El negro.

La conversación tiene lugar en una terraza popular de Donosti, al abrigo de una inusual tarde de noviembre regada de sol. No es Luis Chillida un tipo dado a las estridencias, sino el hombre tranquilo que mece despacio la bolsita del poleo. No es solo la larga enfermedad del padre genial lo que hay en la infusión. También está la experiencia propia. Uno de sus tres hijos tiene una discapacidad del 95 por ciento. Fue a raíz de un episodio sufrido con once años. Ese hijo se llama Eduardo.

«¿Quién cuida al cuidador, eh? Si tienes recursos, aún, como nosotros. Siendo una familia grande, como nosotros, aún. Pero qué pasa cuando no hay nada de esto… Afortunadamente, en nuestro caso dispusimos de medios y puedes hacer no solo que él esté mejor, sino que lo estén los que le cuidan, que no sientan tanto ese peso, incluso ese peso físico. Mover a una persona de noventa kilos para ponerle una sonda es tremendo… Con la coyuntura de la crisis, la Ley de Dependencia ha dejado de existir como tal. La realidad que existe detrás de esta decisión de prioridades políticas es descarnada. En muchos casos, enfrentarte a esto en soledad debe ser terrible».

La familia sigue viviendo en la casa donde murió Eduardo, esa enorme colmena donde entran y salen todos, como una querencia primaria y gremial, la necesidad del nudo marinero. Eduardo hijo vive debajo de la pieza principal que ocupaban sus padres. María vive en la primera planta. Pedro, en la segunda. Y Luis, en otra pieza separada, a unos cien metros del resto.

Al final, la disyuntiva —le da vueltas Luis a la cucharita— se resume así: vivir más o vivir mejor. «Yo prefiero vivir mejor. Porque lo primero no creo que lleve necesariamente a lo segundo. ¿Un enfermo de Alzheimer necesita estar hasta el final en un hospital? Pues no. Que le vayan enchufando a una máquina, y luego a otra, y luego a otra más… Alargar un final ficticiamente no es de recibo».

En la habitación doble equis de la planta tal no tenían ni chisteras ni chopos.

Por eso el mejor lugar del mundo para morir era esta casa de Monte Igueldo.

(…).

Llegaba el Alzheimer y la primera fase fue un aleteo —mariposa que trata de escapar de la red—, el breve espacio en que el escultor sintió que algo ocurría en la sala de máquinas pero no sabía el qué. O no lo quería saber. O lo sabía y callaba.

Algo venía y él quería escapar. Eso estaba claro.

Esa era la carrera.

Mientras la memoria naufragaba, el artista se afanaba en tapar todas las vías. En una actividad frenética, como queriendo sellar los costurones con esas manos. Terminar lo del museo. Arreglar lo del caserío. A solas. Sin pedir ayuda… Su entorno ve ahora en aquel quehacer de orfebre apresurado una sospecha de que él manejaba sus tiempos. El esfuerzo obstinado de un hombre por terminar de moldear la arcilla del mundo antes de que esta se pusiera dura. Antes de que se secara él.

«Desde la experiencia, veo que, cuando peor lo pasa el enfermo es en la primera fase, en la que aún es consciente de que algo le está ocurriendo», señala Daniel. «Fue una etapa cortita. De alguna manera luchaba contra eso. Yo creo que se estaba dando cuenta de que algo le estaba sucediendo, porque estaba más irascible», explican quienes le cuidaron en casa. «Luego fue un enfermo modélico, un santo varón. Todo lo contrario. Como un niño».

La frase se la habían escuchado a los aldeanos de Euskadi desde que eran unos críos, gastaban rodilleras, coleccionaban caracolas y destripaban terrones. Pero no fue hasta entonces cuando les vino a la boca, al ver a Eduardo volviendo. Eso que decían los viejos vascos y que a ellos les hacía encogerse de hombros. Eso de que el hombre nace niño y muere volviendo a ser niño.

La enfermedad fue diagnosticada a mediados de 1999 y llegó con las prisas del viento que sopla para barrerlo todo. Porque, solo un año antes, Eduardo Chillida Juantegui aún era el memorión descabalado, el cerebro enciclopédico que se escondía tras ese frontispicio craneal, el artista mayúsculo que sabía quién era: el portero de la Real Sociedad de la temporada 1942-1943 y también el joven que abandonó los estudios de Arquitectura; el escultor con obras en más de una veintena de museos y también el esposo leal desde que se casara por 1950; el padre y también el humorista; el profesor de Harvard y el alumno siempre; el católico y el creador galardonado con los mejores premios: el de la Bienal de Venecia, el Príncipe de Asturias, el Kandinsky, el Wilhem Lehmbruck, el Kaiserring, el Premio Imperial de Japón…

Solo un año antes, decíamos, hilvanaba cosas como esta.

«Yo soy de los que piensan, y para mí es muy importante, que los hombres somos de algún sitio. Lo ideal es que seamos de un lugar, que tengamos las raíces en un lugar, pero que nuestros brazos lleguen a todo el mundo, que nos valgan las ideas de cualquier cultura. Todos los lugares son perfectos para el que está adecuado a ellos y yo aquí en mi País Vasco me siento en mi sitio, como un árbol que está adecuado a su territorio, en su terreno pero con los brazos abiertos a todo el mundo. Yo estoy tratando de hacer la obra de un hombre, la mía porque yo soy yo, y como soy de aquí, esa obra tendrá unos tintes particulares, una luz negra, que es la nuestra».

La luz negra.

Vino y se lo llevó en menos de tres años. Lo que empezó a evidenciarse en la facultad de la memoria y en el arco cognitivo, pasó rápidamente a extenderse a las piernas y a los brazos, al mantenimiento de una conversación elemental y a esas ausencias cada vez más comunes.

Un sabor a óxido en el paladar.

El desmontaje de toda una obra.

El estudio en extraño silencio.

Eduardo allí.

O no.

O en otra parte.

Lo saben mejor que nadie su esposa, Pilar, y su hijo Ignacio, quien trabajaba de estampador con el escultor. Ambos fueron el principal soporte de la familia, los que «más se volcaron» en la atención al enfermo. Un hombre que iba hacia delante y con ansias, como cuando estaba sano, solo que tomando esta vez el camino inverso: el de la enfermedad. Pasaba un mes y el aita había envejecido un año.

El sofá de al lado de Eduardo era plaza innegociable de Pilar, como cuando se conocieron a los catorce y ella ocupó de por vida el asiento del sidecar. «Los dos tuvieron una vida muy intensa, con muchos triunfos, muy plena. Empezar a ver esa marcha atrás tan acelerada… Le cuidaba, le mimaba mucho, le leía cosas, le hablaba».

También a los hijos.

—Yo me hubiera querido morir antes que él.

—Ande, madre, no piense eso.

—Yo os quiero mucho, hijos, pero a quien quiero por encima de todas las cosas es a papá —decía.

Y hasta habría grabado un corazón con sus iniciales en la corteza del abedul.

(…).

—¿Qué música es el Alzheimer, Luis?

—Un réquiem de Mozart. A veces música más viva. Depende del momento.

Charlamos ya con unas cervezas que nos son servidas sin aperitivo, esa tragedia imperdonable del norte de España. Está de chaqueta la cosa y Luis tira de la cremallera hasta abrigarse el cuello. Conversando al bies, yendo y viniendo por este recorrido de la memoria y el olvido, la cita que el hijo tenía para después de nuestro encuentro se le echa encima y la da por anulada. Es obligado el paseo. Al final de la playa de Ondarreta, el peine del viento de Eduardo nos deja un flequillo de chicos malos.

«Para mi madre fue el compañero de su vida, ¿sabes?, su amor, su todo. El consuelo de mi madre habría sido haberse ido ella en vez de él. Pero el consuelo de mi padre, creo, fue precisamente lo contrario. No sé si me explico. Él no vio morirse nunca a nadie de la familia. Iba a ser el primero. Así que ese sufrimiento no lo tuvo. Si hubiera sido consciente, pienso que habría sido un gran alivio para él».

Luego vendrán tres sonrisas de esas que dan paz.

La primera será para recordar que su padre era más de escuchar los partidos de la Real por la radio que de ir al estadio, porque decía —socarrón— que lo de acudir al campo era para jugar y no para mirar.

La segunda será para contar que, ya al final, todos le llamaban aitonita a Eduardo, y que eso significa abuelito.

«El único consejo que yo puedo darle al cuidador es que aproveche el tiempo en que todavía siente el cariño, expresándoselo. Porque esto es un avance continuo a la degeneración y a la muerte. Que le dé todo su afecto sin reservas. Para luego no estar pensando: eso es lo que tenía que haber hecho, abrazarle más».

La tercera de las sonrisas vendrá cuando recree una escena, la de cuando le ponía la mano en la cara al padre enfermo. «Le encantaba. Que le acariciaras. Era muy dócil. Como un gato. O como los niños».

—Por favor, nos pone otras cervezas.

(…).

La vida entonces se presentó en casa de los Chillida con una cara desconocida y una maleta añosa, reinventando el significado de la palabra paciencia.

Generalmente, el escultor trataba de hablar de las cosas de memoria, sin entrar en vericuetos, tentando esos terrenos que aún controlaba. Eduardo caminando por el paseo marítimo y enrollándose con el que vendía barquillos. Eduardo parándose a hablar con el cestero y aconsejándole al pescador que así no, hombre, que así no. Eduardo más desinhibido que nunca, «diferente a lo que había sido antes», mirando extrañado y absorto hacia el tiovivo antiguo que engalana la Concha.

Habría que haber estado allí para narrarlo mejor, pero nos hacemos una idea de lo que debía ser aquello que cuentan otros, cuando la enfermera colombiana llegaba a casa y el donostiarra cargaba el arcabuz con el confeti de la risa. Y la recibía, recuerda el hijo, «como si fuera Dulcinea del Toboso». Y subía el volumen de la música de Bach encendido en loas.

Habría que haber estado allí para ponerse a aplaudir sentado en la primera fila. Como cuando recitaba de memoria a San Juan de la Cruz, con un deje de interpretación en la voz. Declamando estas estrofas del Cántico espiritual que repetía del tirón casi al final de sus días.

¡Mi amado, las montañas,

los valles solitarios nemorosos,

las ínsulas extrañas,

los ríos sonorosos,

el silbo de los aires amorosos;

la noche sosegada,

en par de los levantes de la aurora,

la música callada,

la soledad sonora,

la cena que recrea y enamora;

nuestro lecho florido,

de cuevas de leones enlazado,

en púrpura tendido,

de paz edificado,

de mil escudos de oro coronado!

Por esos meses, a las exposiciones inexcusables que estaban marcadas en el calendario iban madre e hijo, Pilar y Luis, codo con codo, y entre uno y otro trataban de llenar el hueco del titán y contestaban a las preguntas sin descubrir el libreto ni revelar el guión.

—¿Y cómo es que no ha venido Eduardo?

—Es que está enfermo.

—¿Y qué le pasa?

—No se encuentra bien.

—¿Una gripe o qué?

—No.

—¿Algún problema grave?

—Bueno, no sabemos. La edad, ya sabes.

—Pero si no es tan mayor, ¿no?

—Bueno…

—Ya.

Una de las últimas apariciones públicas fue en septiembre de 2000, con motivo de la inauguración del museo que lleva su nombre en Hernani, adonde acudieron los reyes para acompañar al escultor.

En la fotografía de Santos Cirilo se ve al rey Juan Carlos y al lehendakari Ibarretxe sonriendo en un segundo plano. Más cerca del objetivo, junto a una reina seria, hay un hombre de traje gris saliendo tras una escultura, buscando a la esposa con la mirada, un hombre que parece algo perdido. Es Eduardo Chillida.

Ese día comieron con los reyes. Habló sobre todo Pilar. Dice Luis que aquella inauguración fue como una clausura, que su padre ya no era el de siempre.

«No es solo la cabeza. Es como si les fallara el disco duro en bloque, el procesador, y entonces todo se petara», explica. «En su cara no reflejaba sufrimiento. Ni cuando no podía respirar. Ni cuando llegaron los otros problemas. Su cara era como una máscara inexpresiva. Al final no podía ni hablar. Pero hasta que pudo hacerlo me llamaba Luis».

(…).

—¿Qué comida es el Alzheimer, Luis?

—La papilla.

La papilla, porque así no hay que masticar nada. El condumio bien pasado por la Minipimer, porque así todo es tragar. Soplar en el contenido de la cuchara antes de llevarla a la boca del otro. Como con los ancianos enfermos. O mejor, como con los niños sanos.

Los niños. Dice el hijo que, antes que nadie, son los niños los que se dan cuenta del percal, con ese poder anticipatorio y extrasensorial que se ve en las películas donde el protagonista es un crío que se comunica con extraterrestres.

Lo notan antes y les entienden mejor, claro. Casi en el mismo plano.

«Con los niños tenía mucha mano. Antes de la enfermedad y también después. Se trataban como de igual a igual. Como lo hace un niño con otro niño. Esto era digno de ver».

Languidece la jornada y el mar de San Sebastián es un cielo líquido y mimético. Tiene Luis algo de la tolvanera primitiva del padre en las cejas. Una escollera en el mentón como la del viejo. Y una frente que es una bahía abierta donde se mecen los holas y los adioses.

Los adioses. Cosas de la conversación, ahora nos vamos al de una hermana de la madre, que estuvo doce años en cama hasta que murió. Sin cabeza, dice. Con el cuerpo funcionando pero sin cabeza. Como cuando decapitas un pollo y todavía corre un rato.

—Antes decían: «La abuela está chocheando». Hoy le ponen nombre… En mi padre fue otra cosa diferente a lo de mi tía… Cada Alzheimer es rematadamente distinto. Es más, yo creo que le llaman a todo lo mismo porque no han descubierto lo que distingue unos cuadros de otros.

—Es probable.

—¿Tú te has imaginado con esto?

—No.

—Yo sí. Más que por mí, me daría miedo por los que están conmigo. Me daría pena por el que tuviera que estar sufriéndolo. Preferiría quitarme de en medio sin más, la verdad.

De aquí no se mueve nadie y ya es de noche.

A lo mejor otra cerveza es mucho. Habrá que ver.

(…).

Pasó como con esos castillos de arena gigantescos que se hacen en la línea más lejana de la playa. Que acaba subiendo la marea, viene una lengua de agua y, pumba, se lleva media torre del homenaje. Que rompe otra ola y arruina el foso. Que crece el mar y despanzurra el puente levadizo.

Era primavera de 2002 cuando Eduardo Chillida Juantegui sufrió un encharcamiento en los pulmones que obligó a su ingreso hospitalario en el Policlínico de San Sebastián.

Por entonces, el escultor era su estatua.

«No sabía distinguir cuándo tenía que comer o respirar». Los periodistas se arremolinaban en la puerta. Las malas noticias, en vigilancia intensiva.

La familia se reunió con los médicos y tomó una determinación.

—Nos lo llevamos a casa.

«Sabemos que cada caso es diferente», escribe Daniel Chillida. «Cómo se desarrolla la enfermedad, el tiempo que tarda en deteriorar al enfermo, los órganos afectados, etcétera. Son muchas las preguntas, pero solo hay una respuesta, y es que el final es irremediable».

«Mi padre era un hombre creyente en la fe católica y, por tanto, no tuvo miedo a la muerte», prosigue. «Él decía que era lo único de lo que podíamos estar seguros que iba ocurrir. Pero, claro, en este tema de la muerte también influye la forma en que llega. A él y a todos nos gustaría que nos cogiera con las botas puestas, pero es algo que no elegimos. Lo tremendo de esta enfermedad es que ves cómo se va acercando lentamente sin retorno».

En el hogar se desplegó una suerte de UVI alegre y cálida, adonde los hijos le iban al enfermo con mazapanes de adverbios acabados en mente. Te quiero locamente, aita. O te echo de menos enormemente. Tiernamente. Lentamente. Inevitable mente. Dolorosa mente. Extraña mente… Y cosas así.

El último medio año lo pasó entre la silla de ruedas, la cama y el sillón. Se alimentaba a través de una sonda y aguantaba vivo enganchado a un Scalextric de artificios. No conocía a nadie. Cada mañana, mamá y unos enfermeros volvían a levantar la muralla del castillo de arena.

A Luis —ya lo esbozamos al principio— la muerte del padre le sorprendió en Salamanca, adonde acudió invitado para participar en un congreso de escultura. Su intervención estaba prevista para las ocho de la tarde en el ayuntamiento de la ciudad. Cuando se disponía a entrar, recibió una brevísima llamada de teléfono.

La conferencia tuvo que impartirla Fernando Mikelarena, ayudante del padre.

Luis se metió en el coche y regresó a casa en silencio.

Mikelarena respiró bien hondo para ensanchar el diafragma. No sabía qué decir. Así que empezó por lo más importante.

—Acaba de morir Eduardo Chillida.

(…).

«El consejo que doy, como hijo de un enfermo de Alzheimer ya fallecido, es simplemente: quiéranles, mímenles y recuerden cómo fueron», prologó una vez Daniel. «En nuestro caso, tuvimos suerte y, a pesar de la terrible enfermedad que padecía, supo llevarla bien. Te ofrecía siempre su cariño, sus caricias e, incluso, muy al final, alguna sonrisa maravillosa. Estas últimas sonrisas, el recuerdo de su vida plena y de su obra maravillosa es lo que nos acompaña todos los días».

(…).

—¿Qué sentimiento es el Alzheimer, Luis?

—La inocencia.

«Quieres que termine pero a la vez no quieres que se vaya… Mi padre se murió antes de ese 19 de agosto. Porque esa tarde se fue de este mundo, pero estaba muerto de antes… El calor está ahí, en los abrazos. Por eso, cuando se te muere, notas el frío».

De todo hace ya diez años, una década, ahí es nada, la memoria que pierde esquirlas con el escoplo del tiempo. Quitando el vacío de la figura totémica de Chillida, todo sigue igual en Monte Igueldo.

O no.

—¿Cuál es tu cuarto? —le preguntó el otro día Pilar Belzunce al hijo.

—Mamá, si llevo viniendo al mismo cuarto desde hace veinticinco años…

Luis se sube ahora el cuello de la chaqueta. Quedaría bien poner en estas líneas que se encendió un cigarro. O que lo tiró al suelo. Algo con un cigarro y su brasa rojiza. Pero lo del pitillo no lo recuerdo, esta cabeza…

Sí tengo anotado lo que dijo. No sabría describir el gesto.

—A la amatxu le han dicho que lo suyo también puede ser Alzheimer.

Tomás Zori

(1935-2002)

«Pero a mí las frases que más me impresionan son las que se dicen en el pésame… “Te acompaño en el sentimiento…”. O esa otra que dice: “Ha pasado a mejor vida”, que en eso sí que tienen razón… Porque toda la vida con muebles de aglomerado de Ikea y cuando te mueres te meten en un ataúd de roble macizo… Y a lo mejor te has pasado la vida conduciendo un Opel Corsa y ahora te vas al otro barrio en un Mercedes».

Enrique San Francisco

Si no queremos traicionar la memoria del cómico, lo sustancial será comenzar este capítulo con una sonrisa; regalarle un gag al público que ha pagado su entrada en estas páginas; apartarnos y dejarlo a él solo —con los focos apuntándole— encima de este escenario de renglones.

—Por favor, Alzheimer reír cuando lo lea —nos vino a pedir su hija Paloma una mañana en el Café Comercial.

Y nosotros a ello vamos.

Se abre el telón.

Escena primera. Tomás Zori tiene ya Alzheimer y su hija se lo ha llevado de vacaciones a Estambul con su esposo y las dos niñas. Por la terminal de Barajas, el abuelo Tomás camina desmemoriado y enclenque. Embarcan, el anciano ocupa su espacio en el asiento 7A y abre mucho los ojos durante el despegue y el vuelo. Como cuando un crío se siente en el aire por vez primera y se imagina que las nubes son cabezas de dragón.

Escena segunda. Aeropuerto de Atatürk. En la aduana, los policías turcos van mirando la documentación y escrutando al turista. Cuando llegue Zori, abrirán el pasaporte y mirarán esa cara afilada y distraída. Volverán a observarle y comprobarán ciertos datos. Hasta que se dirijan a él con palabras protocolarias. En turco hablan. Ya están hablando. Pero el hombre calla. Achina la mirada, calla y barrunta una respuesta.

Los policías siguen con el protocolo. En turco dicen algo del nombre y de la nacionalidad, sin ni tan siquiera mirarle ya. Entonces vemos a Zori que levanta el brazo y despliega el índice, entre vehemente y retador. Va a contestar. Zori va a contestar.

—¡¡A mí me habla usted en español, eh!!

Cae el telón.

Aplaude sonriendo al recordar aquel viaje su hija Paloma, que tiene delante un café con leche y casi lo tira.

Palmea de risa en la mesa un servidor.

Aplaude un señor una mesa más allá, que también ha escuchado la anécdota.

Aplaudimos todos en pie, venga, arriba, deje el libro.

Porque es Tomás Zori el actor, y seguro que no estaba malo, sino interpretando el papel de un enfermo de Alzheimer…

—¡¡A mí me habla usted en español, eh!!

—Por favor, papá, por favor.

Tenemos al actor protagonista, pues.

Tenemos un argumento.

Tenemos el corazón de Paloma batiendo y pidiéndonos más y más.

Y tenemos el mandato inapelable de huir de la pena. Alzheimer reír. Hacedme reír…

Hacer reír a los demás.

Fue a los catorce años cuando Tomás Zori se subió a un escenario, haleop, y ya no se bajó jamás. A los niños de su edad les gustaba el fútbol y las actrices americanas que besaban en pantalla grande, los juguetes de hojalata que cortaban los dedos y las Mariquita Pérez que los curaban. Pero a este hijo de albañil y ama de casa lo que más le gustaba era hacer reír.

Ja. Estaba España de Guerra Civil y en Puente de Vallecas llovían obuses. Llegaba la posguerra y Madrid era una liendrera. Pero Tomasín le ponía azúcar a la achicoria en casa haciendo exhibiciones de claqué. Hacer reír.

Ja. Era pobre de solemnidad. Malvivían en pensiones de baja estofa. Tenía un padre que le abandonó. Una madre que vino a principios de siglo a servir a la capital y que para más inri se llamaba Crispina. Unos compañeros de escuela que luego se harían llamar Tony Leblanc o Manolo Gómez Bur. La intuición de un gato con hambre. Y una determinación: iba a ser actor. Hacer reír.

Ja. Así que a los catorce, decíamos antes, comenzó a trabajar en una compañía infantil de teatro por cuatro perras, para tratar de sacar adelante a la madre y a la hermana. Cuando a mamá le dieron una portería, se juró que no pararía hasta sacarla de ese sotanillo angosto. De ese cubil donde los tabiques eran una manta colgada de una cuerda y el cielo una mancha de humedad como el mapa de África.

Podría trabajar de lo que fuera, no te preocupes, madre.

Podría hacer teatro.

Podría hacer reír.

El debut profesional fue como tenor cómico de La del manojo de rosas en Murcia. El aldabonazo definitivo fue A Coruña, en 1942, con Don Quintín el amargao, obra de Carlos Arniches con música de Carlos Guerrero. Tenía diecisiete años y dos compañeros con los que, a la postre, sería uno y trino: Manolo Codeso y Fernando Santos. El mejor trío humorístico de revista duró junto veinte años y alcanzó su mayor hito con La blanca doble. Con el segundo estuvo ligado cuarenta temporadas… «Gran éxito de Zori y Santos», «Hoy, Zori y Santos en el Teatro Principal de Zamora». «Zori y Santos comienzan su gira por España». «Entrevista con Zori y Santos», «Zori y Santos, en el Muñoz Seca»…

La casa era un camerino de provincias, la maleta era su armario de mayo a noviembre, las puertas grandes de Madrid se les abrían sin llave y el bajito de voz atiplada se perdía entre las alturas de las vedettes cósmicas.

Hasta que Santos falleció en 1993 y Zori se quedó viudo. Con una mujer que se llamaba María Victoria, pero viudo.

Todo eso dice la memoria.

Todo eso decía.

Haciendo recuento del olvido, los primeros estigmas debieron de aparecer por entonces, sí.

Estamos en los años noventa y su esposa le acaba de mandar a la farmacia a por unas aspirinas, pero Tomás aparece en la cocina con un jarabe para la tos.

—Mujer, es que te he entendido mal.

Estamos en los años noventa y los hijos han quedado con él en el restaurante de la esquina. Y esperan media hora, pero acaban metiéndole mano a los entrantes. Y pasa una hora y papá no aparece. Papá, que pondrá cara de delantero que acaba de fallar un penalti cuando le recuerden la cita, su silla vacía y la sopa fría.

—Perdonad, perdonad de verdad, hijos. Se me fue el santo al cielo.

Estamos en casa y Tomás ya no hace teatro, pero sí acepta algún trabajo suelto para hacer abdominales con las neuronas. Ahora repasa Un marido de ida y vuelta, de Jardiel Poncela, una adaptación que tiene previsto emitir Tele 5. Está repasando y se le olvida la frase que acaba de leer. O la dice mal. O entra a destiempo. Y, entonces sí, le viene una esposa de ida y vuelta a chivarle el guión.

—A ver, repite, Tomás. Que no atinas, hombre, que no atinas.

Estamos frente a un abuelo de setenta años que es mandado a la ferretería a por unos alicates y que te viene con una llave inglesa.

—Pero hombre de Dios…

Estamos.

Y empezamos a no estar.

(…).

En 1996 la esposa tuvo un derrame cerebral. La esposa, María Victoria, que le planchaba y le cuidaba, que le cocinaba todo sin grasa y sin sal a Tomás, por lo de la úlcera. Que llevaba hecho un San Luis al marido cuando iba con él del brazo a los estrenos.

Más que un derrame fue un desbordamiento. A mamá le falló el riego en el cerebro y la casa entera se empantanó.

Eso es lo que dice la hija. Que la madre era un arrebol de ira en la cara cada vez que, a causa de su enfermedad, le daba por insultar al padre. Que mamá quedó con aquella mueca extraña y que Tomás no sabía qué hacer por ella. Cuando al cabo del año la mujer entró en coma, fue ingresada en una residencia. El esposo se quedó solo y añorando. La cama era como un estadio de fútbol de grande. Tomás no aparentaba ni catorce años.

«Para él lo de mamá fue un palo tremendo», cuenta Paloma Zori. «Ya estaba desmemoriado de por sí, pero el bajón que pegó entonces fue increíble. Además sucedió que, con mamá en aquel estado, los tres hijos nos centramos en ella. Y al pobre padre, que ya debía de estar con lo suyo, no le prestábamos atención».

En la siguiente escena es Tomás Zori el que se viste y se atusa frente al espejo para ir a visitar a la mujer que está en coma en la residencia. Como en una película en blanco y negro de Marco Ferreri. Como un jubilado aferrado al abono transporte.

Saldrá de su casa junto al Bernabéu. Cogerá el metro hasta Príncipe Pío. Irá a las marquesinas de donde parten los autobuses de la Blasa. Y dudará. Moverá la cabeza de un lado a otro como buscando y dudará. Al tercer mes, ya empezará a dudar.

—Aquí. Móntate, Zori, que es este el autobús que coges, hombre —le recordará entonces el conductor.

Y se apeará justo en la parada que hay en la puerta de la residencia en Alcorcón. Desde las diez de la mañana hasta las once de la noche, allí, sentado junto a la cama de María Victoria, que ya ni le insulta. Y muy al final vendrá María Ángeles, la enfermera, a decirle que es de noche y que por qué no se va mañana a los toros.

—Ande, Tomás, váyase, que es ya muy tarde.

Y la inmensa mayoría de los días entre 1996 y 2000 hará exactamente lo mismo. Hasta que Tomás se dé cuenta de que se pierde en el metro, como un paleto de provincias se pierde. Y entonces deje de ir a visitar a la mujer a la residencia.

(…).

Zori estaba ya diagnosticado cuando sonó el teléfono de casa y al otro lado del auricular se escuchó la voz del guionista Óscar del Caz. Se presentó, preguntó por el actor, se le contestó que estaba descansando, y el cineasta, que no tenía intención de colgar hasta tener la respuesta esperada, acabó desvelando el motivo de la llamada.

—Bueno, verás, Paloma, es que tengo un papel para tu padre.

—Ya, pero…

—Un papel que solo puede hacerlo él. Hemos pensado el papel para él.

—Es que, mira, te cuento…

—La película va a funcionar. Una comedia, además. El reparto es de lujo. Le va a interesar seguro.

—Óscar, mi padre tiene Alzheimer.

Hubo un silencio de segundos y una duda. Tardamos más en contar aquel lapsus que lo que realmente duró.

—No importa. El Alzheimer no importa. Le vamos a ayudar muchísimo.

Maestros es la historia de cinco viejos extoreros que estuvieron juntos en prisión después de haber cometido un atraco a un banco años atrás. Perpetrarán un robo en la Plaza de Toros de Valencia y volverán al talego. Actores como Manuel Alexandre, Álvaro de Luna, Jesús Guzmán, Conrado San Martín, Eduardo Gómez y, finalmente, el propio Tomás Zori.

«Tenía mucho papel, pero se lo redujeron todo al máximo. Si ves la película y te fijas, ya tiene rasgos evidentes de la enfermedad. Va pegadito siempre a Alexandre, como indefenso. Lo poquito que habló era porque leía unos cartelones grandes que le ponían delante. Se portaron de maravilla con él», dice Paloma. Exactamente dice que lo trataron como a un hijo.

Zori, al que se le ve apocado y ausente en las escenas.

—Papá, ¡estás rodando una película!

—Pero, entonces, ¿estoy rodando una película?

Zori, que tiene las trazas de un pájaro que acaba de caerse del nido.

—¿Qué tal el rodaje hoy, papá?

—Lo que pesa la chaquetilla de torero que me ponen. Uy, lo que pesa, hija…

Zori, vaya, que parece que clavara el papel de un enfermo de Alzheimer.

—Papá, ¿qué tal con Alexandre?

—¿He estado con él? ¿Ah, sí?

Terminó Maestros y la familia dio por concluida esta función, pero el teléfono seguía haciendo ring-ring. Con cosas como que si Zori haría de protagonista en la adaptación teatral de El verdugo. Y bastante tenía Zori entonces con saber vestirse, porque se dejaba el pijama debajo de la ropa o se ponía dos camisas. Bastante tenía con que no se le olvidara asearse, porque la higiene la empezó a descuidar. Bastante tenía con su afán de ir al banco dos o tres veces a la semana para sacar dinero y después esconderlo por la casa en lugares que olvidaba. Bastante tenía con ir a la residencia a ver a su esposa.

Fue la etapa de la desinhibición. Todo lo que antes le gustaba empezó a dejar de interesarle. Antes siempre aplaudía después de cualquier obra, decía que por respeto a los actores. Ahora no, ahora iba de mala gana al Calderón o a La Latina y se ponía farruco nada más tomar asiento.

—¿Te gusta?

—Esto es una mierda.

Así estaban las cosas: mamá seguía en coma; su hijo Ignacio era marino mercante; sus hijas María Victoria y Paloma trabajaban en una compañía de seguros hasta media tarde. Con lo que pensaron ponerle al padre una cuidadora.

La idea fue un fiasco, porque a la mujer en cuestión nunca le dieron llaves de casa y Tomás se negaba a abrirle la puerta a esa desconocida que venía a mangonearle. De tal modo que Zori se empeñaba en estar solo, con la estrecha vigilancia de los hijos e incluso del portero, que pusieron una red en la pista por si nuestro hombre se caía del trapecio.

Cuando Paloma no podía escaparse del trabajo para llevarle el almuerzo, Tomás comía por los bares del barrio, codo con codo con los albañiles, el menú de diez euretes.

—¿Te pongo lo de siempre, Zori?

—¿Y qué era lo de siempre?

Un día se dejó un fajo de billetes en la barra y el camarero le fue a la familia con este aperitivo. Otro día era el panadero, que lo había visto así, así. Otro, el del quiosco, que se había llevado el periódico que dijo que jamás compraría. Por todos los sitios dejaba huellas del olvido y eran mares todos los charcos. Hasta que fue el farmacéutico el que les despachó un panorama con efectos secundarios.

—He visto a tu padre a las cinco de la madrugada deambulando por ahí.

«Una vez se cayó en una acequia y se rompió un hombro. Con lo que me fui a vivir con él una temporada. Era por la noche y vi su habitación iluminada. Pensé que se había dejado la luz encendida. Me levanté y fui hasta allí. Estaba sentado en la cama, se había quitado el vendaje. Le pregunté qué es lo que había hecho. Me contestó como no entendiendo: “¿Qué he hecho, hija?, ¿qué he hecho?, ¿qué?”».

Sin memoria no somos nada. La piel de una naranja. La oratoria de un loro de feria. La sustancia de un caldo hecho con huesos mondos. El calor residual de una cama recién deshabitada. La patria que es la infancia, borrada del mapa.

Sin memoria no somos.

Sin memoria.

Sin memoria Tomás no recordará que su periódico es el ABC, que por nada del mundo habría perdonado él una tarde en Las Ventas, que su amigo es El Cordobés, que bendito sea el Real Madrid, que es católico y sentimental, devoto de la Virgen del Pilar, que en el Círculo de Bellas Artes se juegan unas timbas cojonudas.

Sin memoria Tomás no sufre.

Ya está entrando por la puerta Paloma. Ya le coge de la mano al padre. Ya se suena de nuevo la nariz, recién llegada del cementerio. Ya mira al padre y ya mira al suelo. Ya ve que el padre le va a preguntar por la hermana.

—¿Dónde está la otra?

—¿Qué otra?

—Sí, la que es como tú. ¿Dónde está que fuma mucho?

—Se ha muerto, papá.

—Ay, pues pobrecilla.

Ay, pues pobrecilla. María Victoria, su hija, pobrecilla. Dice. Que acaba de morir con cuarenta y nueve años y vienen de enterrarla.

Ay, pues pobrecilla, y a otra cosa.

Sin memoria, Tomás no se acordará de cuando a Mariví le hacía de rabiar con los leotardos.

(…).

Era 2001 y el actor acababa de ingresar en la misma residencia que la esposa. Al principio dormían juntos compartiendo habitación como dos enamorados. Un besito, te arropo, duérmete cielo. Hasta que llamaron por teléfono a la hija desde el geriátrico y le pidieron permiso para separarlos.

Era porque habían descubierto que el bueno de Zori le estaba dando galletas a mamá, que solo era alimentada a través de una sonda gástrica y podía ahogarse con la mera deglución. Era porque Zori le iba con esas golosinas que robaba del carrito de las meriendas y se las daba a probar a su señora levantándole la cabeza. Así como se le da de beber a un desmayado de sed en las películas, si lo sabrá él.

Tomás fue mudado a otra habitación. Al día siguiente fue a rondarle al picaporte y se encontró con la puerta cerrada. Varios días trató el caballero de asaltar la fortaleza y la halló custodiada.

Al cabo de dos semanas, había olvidado quién estaba dentro.

Paloma estuvo trece años, trece, yendo todos los fines de semana a la residencia. Trece años, trece mil seiscientos ochenta y seis fines de semana. Mil trescientos setenta y dos días. La mayor parte del tiempo para ver a la madre, que duró más que Tomás y el año y medio largo que aguantó con vida internado.

Jamás una mujer vio a un hombre suspirar por ella de esa manera mirando a unos cristales.

Era el padre, que vivía pegado a un ventanal que parecía un puesto de caza y que de cuando en cuando preguntaba a las cuidadoras.

—¿Va a venir hoy mi hija?

—Sí, ya viene hoy.

Y entraba Paloma y el hombre era feliz. Y toda su obsesión era que lo sacara, venga, vámonos. Y quería andar tan rápido que la hija tenía que ponerse delante, porque si no se vencía y se caía. Y ella le provocaba para que le contase aquellas anécdotas del teatro, las mismas anécdotas que contará el fin de semana siguiente y que contó el anterior. Y antes de despedirse siempre iban juntos a la habitación de la madre. Y a la media hora de irse la hija, Tomás volverá al ventanal.

—¿Va a venir hoy mi hija?

«Me lo llevaba al cine, a casa, a pasear, a los toros. Dentro de la tragedia, es una época preciosa. Está en tus manos, como un niño, cariñoso, ve por tus ojos. Al final todo eso te une mucho más a él».

Zori no murió de Alzheimer, sino con Alzheimer. Un 2 de septiembre de 2002. Una caída en el chalé de la sierra, una operación de cadera, una infección generalizada y un declive de tres meses.

No avisaron a nadie del mundo del espectáculo porque nadie fue a verlo jamás a la residencia durante su enfermedad. Porque no hubo nunca un «¿cómo está tu padre?», ni un «le echamos mucho de menos», ni un «vamos a hacerle un homenaje».

Y pasó todo lo contrario que en el famoso anuncio de Gila en el que todos los cómicos hacen piña. Que en el responso se echó en falta un libreto con sus tres actos. Que apenas había nadie de la profesión en el entierro. La viuda de Santos. Manuel Codeso. Los allegados. Toda la familia.

—Por favor, Alzheimer reír cuando lo lea —nos vino a pedir su hija una mañana en el Comercial.

Se abre el telón, Paloma.

La familia está de vacaciones, ya sabes. Esta vez no es en Estambul, sino en una localidad costera de Alicante, ¿recuerdas? La arena es un chicle pegajoso. En la toalla hay un señor muy blanquito, muy blanquito, se diría que níveo: tu padre. El fornido veinteañero tatuado que hace abdominales a diez metros no tiene ni idea de quién es Carlos Arniches.

Convendrás conmigo, Paloma, en que puñetera la falta que le hace.

—Yo aquí no quiero estar. Yo me quiero ir a casa.

—Bueno, papá, dentro de tres días regresamos, no te preocupes —le dijiste, me contaste.

Tomás Zori se levanta y recoge. La crema. La gorra. Un actor recogiendo y esta insolación.

—No, no. Yo no espero. Yo me voy a la casa de Madrid andando.

—Que no, que no. Que no hace falta que me lleves. Que yo no vuelvo andando a Madrid.

Enrique Fuentes Quintana

(1924-2007)

«Somos nuestra memoria, somos ese quimérico museo de formas inconstantes, ese montón de espejos rotos».

Jorge Luis Borges

El hombre del regio traje azul lleva unas gafas de pasta oscura, tiene un discurso con la tinta fresca sobre la mesa y mira fuera de cámara, como esperando a que le den la señal para hablar.

El hombre del regio traje azul tiene el rictus de ave rapaz, el aire solemne de los que se han citado con la Historia y el mundo entero al otro lado de la pantalla.

El mismo plano televisivo que cuando Suárez dijo adiós al Gobierno. O cuando Nixon anunció su dimisión por el Watergate. O cuando lo del rey y el 23-F.

3-2-1… En el aire.

«Buenas noches, permítanme ustedes que les quite unos minutos de su tiempo en esta hora familiar y que se lo quite para hablarles de un tema enojoso: la economía. Pero ustedes saben que a los temas enojosos hay que hacerles frente, y cuanto antes mejor.

»Estamos ante una misión difícil, dura y desagradable (…). Por eso pedimos el esfuerzo y la colaboración de la gente (…). Traigo un deber con ustedes: el compromiso de la claridad (…), para que el ciudadano defina libremente su juicio personal, su actitud y su conducta.

»Si las sufridas amas de casa vienen desanimadas cada día del mercado y constatan con mayor precisión que cualquier índice de precios que el coste de la vida sube, es que las cosas no van bien.

»Si un buen número de hombres y mujeres ven frustrado su derecho a trabajar, es que las cosas no van bien, porque la sociedad no puede tolerar un paro elevado y creciente como algo normal y tolerable.

»Si ustedes leen en la prensa cada día que el valor de las compras en el extranjero supera fuertemente al valor de los bienes y servicios que vendemos al resto del mundo, es que las cosas no van bien.

»Nada se construye sin esfuerzo ni perseverancia. La solución a los problemas solo será posible con el esfuerzo solidario de todos. De todos (…). Los intereses de las clases trabajadoras serán especialmente protegidos.

»Una sociedad es como una familia: si gasta más de lo que ingresa, acaba por agotar su ahorro y su crédito (…). Hay que acabar con la lacra improductiva de la especulación del suelo (…). Ha llegado la hora de la economía».

No es España 2012 ni el que habla es el presidente Mariano Rajoy.

No tiene Ipad el conferenciante ni sabemos aún de primas de riesgo.

Merkel cuenta por entonces con veintitrés años.

Luis de Guindos peina melena.

No existe el euro.

Casi nadie ha oído hablar del Alzheimer.

Estamos en 1977 y el discurso es televisado en hora de máxima audiencia en TVE. Allí —dentro del imponente Telefunken en blanco y negro que preside el salón—, comparece un hombre desconocido para una población que acostumbra a tejer otros sueños en la pantalla. El tipo no era Curro Jiménez ni tan siquiera Sandokán. Pero era lo más parecido que teníamos a un héroe. Y después de aquella intervención de dieciséis minutos y veintinueve segundos sabríamos por qué.

El que para muchos fue uno de los mejores economistas españoles de la segunda mitad del siglo XX tenía por entonces la memoria de una Alejandría, la modestia de Castilla la Vieja y el pulso de ese Tedax que es elegido entre un millón, como última esperanza para desactivar una bomba.

En aquellos años, España era un polvorín carpetovetónico y pertinaz. La dictadura aún dolía, los partidos se partían, la calle era un moridero sangriento con Atocha y sus abogados laboralistas como epicentro y la economía era un albañal que empezaba a enlodar los finales de mes.

Cuando la crisis del petróleo estalló, nuestro país hizo boom. En 1977, la inflación se disparaba por encima del 40 por ciento, las exportaciones ya no cubrían ni el 50 por ciento de las importaciones y el desempleo crecía como una mancha de aceite. Era el tercer gobierno de la democracia, encabezado por Adolfo Suárez, el que agitaba un pañuelo blanco pidiendo socorro.

Combatiendo el olvido, los que le conocieron coinciden con Milton Friedman: no hay economistas de derechas o de izquierdas, sino malos o buenos. Enrique Fuentes Quintana fue de los segundos.

Esta es la semblanza de una desmemoria, la de aquel vicepresidente del Gobierno que muñó los Pactos de la Moncloa y enderezó las cuentas de un país que se asomaba al abismo. Aquí caben los apuntes del alumno que asistió al primer tachón de la memoria. La clase magistral de los últimos tiempos en que todo se borraba.

El alumno es Manuel Lagares, discípulo de Fuentes Quintana, cuya vida profesional va cosida indefectiblemente a la del viejo profesor desde que ambos se conocieran en aquel curso…

—¿Se acuerda del principio?

—Uy, que si me acuerdo…

Año 1962. Facultad de Económicas de la Universidad Complutense. Calle de San Bernardo. Madrid. Un aula de primer año de carrera con solo cincuenta y cinco alumnos. En el atril del docente estaba «don Enrique». En aquel escaño, un estudiante bajito que soñaba con ser como él.

«Era el profesor más brillante de toda la facultad, un orador extraordinario, una persona fuera de lo común. Destacaba por encima del resto por su enorme preparación, su rigor y su capacidad para sintetizar ideas muy complejas. Era el mejor de todos los docentes y eso que allí los había muy buenos, José Luis Sampedro, Juan Velarde… Bueno, pues él estaba un escalón por encima. Tenía unos conocimientos muy amplios, era muy exigente, hacía muchas preguntas orales. Definitivamente, los exámenes eran más duros que ahora… Sus apuntes de Hacienda Pública eran una maravilla. Le diré más. La gente quedaba subyugada con ellos».

—¿Y del final? ¿Se acuerda del final?

—Sí, claro. De cuando ya estaba enfermo y le íbamos a ver mi mujer y yo. Él no podía articular palabra, pero nos entendíamos. Fíjese usted, con una simple mirada nos entendíamos. Ya ve, tal era nuestra sintonía.

Católico y discreto, a Enrique Fuentes Quintana (Carrión de los Condes, Palencia, 1924) la llaneza le vino dada por la rama familiar que se dedicaba a la agricultura. El sentido de la mesura, por la rama del árbol genealógico que se ocupaba de la justicia. Y de esa mezcla inusitada nos salió un economista justo. Un tipo que se dispuso a roturar surcos para aventar el grano de los dineros. Suárez tenía un erial con números rojos y el catedrático se inventó un huerto.

«Ya en su juventud, en Carrión de los Condes, daba clase gratuitamente a los niños de los campesinos en el verano, provocando protestas de maestros de la zona, quienes, por su acción, veían disminuir sus ingresos», cuenta Juan Velarde glosando la figura del economista. «Ante las acusaciones de estos, indicando que no tenía título alguno para impartir docencia, Fuentes Quintana aprobó, en una convocatoria, la carrera de Magisterio, y así nadie le podía molestar».

En este paseo de la memoria, al final nos encontramos la calle cortada del olvido.

La memoria dice que fue licenciado en Derecho y Económicas, catedrático de Hacienda Pública primero en Valladolid y después en Madrid, doctor honoris causa por ocho universidades, Príncipe de Asturias y muchos premios más. Que fue director del Instituto de Estudios Fiscales, presidente de la Real Academia de Ciencias Morales y Políticas, un trabajador incansable y austero, un admirador de Jovellanos, el articulista de Información Comercial Española, un encendido defensor de la entrada en el euro, el hacedor de la reforma tributaria, el consejero del Banco de España y el vicepresidente segundo para Asuntos Económicos del Gobierno desde julio de 1977 hasta febrero de 1978.

El olvido no dice nada. Para hablar del Alzheimer que empezó en 2002 nos ponemos en contacto con Menchu, su esposa.

—¿Y no podemos hablar con ella?

—Es que no quiere hablar del tema. Dice que lo peor es rememorar…

El discípulo sí. El discípulo sí recuerda aquella primera vez en que hubo un espacio en blanco en aquel discurso en que habitualmente todo era de corrido. Lagares —decíamos antes y recordamos ahora: cuya vida profesional va cosida a la del provecto profesor— señala aquella intervención de 2002 como el pistoletazo de salida de aquella carrera de sacos hacia atrás, de aquella lenta involución que vendría después.

El paraninfo de la universidad era aquel día un escenario ávido de gráficos y de números, de oratoria financiera y de debate fiscal. El colegio de economistas de Madrid, cuyo decano era Lagares, había decidido nombrar a Fuentes Quintana primer colegiado de honor. El aforo estaba formado por un millar de especialistas esperando y también por el presidente José María Aznar. El catedrático hilvanó un discurso aparentemente perfecto. Aunque hubo una persona que notó algo que el resto no notó. Como una novedad mala. Las dudas en la declamación del conferenciante, como un martirologio inesperado y crepitante que le creciera dentro.

«Le conocía muy de cerca. Era el que mejor le conocía. El que mejor sabía de sus facultades intelectuales… Había dado discursos delante de mí, en mesas redondas, conferencias, etcétera. Sucedió algo muy curioso ese día: el discurso fue correcto en el contenido, pero no en las formas. Hubo una debilidad en su forma de expresión que me sorprendió. Pensé que sería por el cansancio. O por la emoción. Pero luego ya me di cuenta de que era por la enfermedad que empezaba. Desde entonces fue a más».

(…).

—¿Y usted qué opina, alumno Lagares?

—Pues yo, señor profesor…

En aquel año de 1964, la amistad entre el que enseñaba y el que aprendía bullía como algo pujante. Fuentes Quintana era el docente de la memoria elefantiásica, el padrino profesional que todo iniciado querría tener. No obstante, el economista fue una de las personas elegidas por Zarzuela para elaborar el plan de estudios del príncipe de Asturias antes de que este iniciara su carrera universitaria, allá por octubre de 1988.

Su carácter rigorista se resume en una reflexión: «La clase con los alumnos no conviene que sea demasiado divertida para el profesor si ello pone en riesgo cubrir la totalidad del contenido programado para la misma, de acuerdo con los criterios científicos y metodológicos convenientes».

—¿Usted qué quiere hacer en la vida, Lagares?

—Supongo que trabajar en un banco.

—Para colocarse en un banco hay que colocarse por arriba, y usted no está en condiciones. ¿Por qué no se especializa en Hacienda Pública española? ¿Por qué no hace oposiciones a inspector?

El alumno le hizo caso, y Badajoz —adonde fue destinado el flamante ecónomo que sacó la plaza— ganó un brillante hacendista. Cuando a Fuentes Quintana le nombraron director del Instituto de Estudios Fiscales, dependiente del Ministerio de Hacienda, levantó el teléfono y se acordó del discípulo, quien sería su secretario general.

Si el discípulo se sabe (de memoria) la memoria de Quintana es porque trabajó con él aquellos años y los que vendrían después, y conocía que el palentino era capaz de disertar durante horas y sin titubeos del keynesianismo o de la teoría de Samuelson, del enfoque de la escuela cameralista o del evolucionado sistema fiscal del antiguo Egipto.

Desde 1970 hasta 1977 compartieron destino. Cuando Enrique fue llamado para ocupar la vicepresidencia del Gobierno, estaba volcado en crear un servicio de estudios en la Confederación Española de Cajas de Ahorros. Si en el primer Gobierno de Suárez no fue ministro porque le vetó la banca, esta vez fue el propio rey Juan Carlos el que le pidió que aceptara el puesto de timonel de la nave. Por lo que el prestigioso catedrático de Hacienda Pública tuvo que decir que sí.

«La entrada en la política de un técnico, que naturalmente tiene su propio proyecto político, plantea problemas de convivencia muy serios, de los cuales, el fundamental es la simple presencia en el poder», señaló en una entrevista a El País en 1981. «Para un técnico, el poder supone un coste enorme que no le deseo ni al peor de mis enemigos… Yo soy incapaz de cerrar mi despacho si hay una hora más para pensar, para realizar alguna idea. Esto produce un cansancio brutal. Y en ese momento compruebas que señores del Gobierno, que lógicamente se acercan al poder político sobre otras bases, comprueban el poder con una frivolidad extraordinaria… Esta frivolidad será necesaria seguramente para que la clase política sobreviva, pero yo no lo supe entender».

Así es como regresamos al principio de este relato.

Una crisis, una situación de emergencia y un hombre de regio traje azul y gafas de pasta oscura que se dispone a lanzar un mensaje de unidad a la nación a través de la pantalla.

3-2-1… En el aire.

«Buenas noches, permítanme ustedes que les quite unos minutos de su tiempo en esta hora familiar y que se lo quite para hablarles de un tema enojoso: la economía. Pero ustedes saben que a los temas enojosos hay que hacerles frente, y cuanto antes mejor».

No lo sabían entonces. Pero a aquellos dos protagonistas del 1977 les esperaba un mismo hito catódico y un mismo final. Enrique Fuentes Quintana y Adolfo Suárez. España y los Pactos de la Moncloa. La crisis del petróleo y la Transición… como ligazones de por vida. Pero también el Alzheimer. Inapelable. Como ligazón de por muerte.

«Al llegar agosto, Suárez me dijo: “Vete de vacaciones, ya verás cómo en septiembre o en octubre hemos encontrado la solución”», contaba Fuentes Quintana. «Me fui a La Rábida y empecé a trabajar un esquema sobre la base de un pacto social y de una política de consenso. Cuando volví, Suárez me preguntó en qué había pensado, y le dije que en un programa económico que o se adoptaba o me iba del Gobierno».

Lo demás ya es Historia, con H mayúscula.

Pero a nosotros nos interesa la minúscula.

Aquella entrevista se la realizó el periodista Carlos Sánchez, a la sazón en el diario El Mundo y hoy subdirector de El Confidencial, quien evoca el estado del divulgador en esas fechas en que el entorno más íntimo atisbaba un claroscuro.

«Yo lo vi bastante bien. Antes le había hecho otras entrevistas y siempre había tenido una memoria prodigiosa. Esa mañana estuve hablando con él en su despacho de la calle Damián. Estaba ya mayor, deteriorado en lo físico, pero razonaba perfectamente. Si ahí ya tenía la enfermedad, yo no me di cuenta. Era un hombre que siempre estaba cultivando su memoria. De forma incansable, leyéndolo todo».

La conversación de cinco horas dejó una ensalada de datos económicos, trajo del recuerdo aquellos años de leyenda y tuvo un instante, a su manera, de humor negro de catedrático.

—Le digo una cosa. Cuando llegue al Cielo, si es que llego, lo primero que voy a hacer va a ser presentarle a San Pedro un gráfico para demostrarle que, gracias a los Pactos de la Moncloa, la economía española pasó del 40 por ciento de inflación en 1977 a un 2 por ciento en 1998.

Por ese año, el exvicepresidente andaba embarcado, quizás, en el proyecto investigador más ambicioso de su existencia. El acueducto editorial que estaba levantando con las manos se llamaba Economía y economistas españoles, un imponente proyecto enciclopédico de nueve volúmenes —a razón de seiscientas páginas cada uno, con diez horas de trabajo diario de media— donde se repasaría la historia mercantil y monetaria de nuestro país, escrito por los mejores especialistas, con las mejores fuentes bibliográficas, la Biblia del librecambio y del proteccionismo patrios. Fueron cinco años de trabajo enfebrecido y voraz, una caldera insondable al rojo vivo que lo iba devorando todo.

A su amigo Ernest Lluch le preguntaron por aquel hombre que no conocía el descanso y contestó con una frase con ribetes de epitafio: «Si el profesor Fuentes Quintana faltara, los economistas españoles trabajaríamos menos». Cuando terminó aquella obra, que no solo dirigió sino que también ayudó a elaborar, era 2004. El profesor había dado siete pasos atrás. Menchu, su esposa, siempre pensaría —infundadamente o no— que aquella tarea ciclópea le costó la enfermedad.

«Le afectó mucho. Fue un esfuerzo tan notable. Aquel trabajo tan bárbaro le obligó a recluirse», recuerda Manuel Lagares. «No se movía. Esto planteó problemas serios. Le empezó a fallar la memoria de forma bastante evidente.

»A priori tenía un déficit causado por la diabetes. De ahí vino todo lo demás. Se pinchaba diariamente. Aquello le provocaba infartos en la retina y le generaba pérdida de visión, la glucosa le iba creando pequeños boquetes en el cerebro… Tengo un hijo neurocirujano y una nuera neuróloga. Ninguno de los dos está seguro de que lo que tuvo don Enrique Fuentes Quintana fuera Alzheimer, aunque oficialmente se dijo que sí».

Visto desde dentro, Enrique seguía siendo Enrique a ojos de la familia. Visto desde fuera, Enrique era una versión aguada, un pretérito imperfecto. Porque la gente que estaba un tiempo sin verlo, de repente lo veía, y entonces comprobaba que quien habitaba ese cuerpo era otro, más orillado en el discernimiento, menos lineal en el habla, allí y lejos, con algún primer apunte de lo que sería la demencia.

—Pues yo le veo bien —confesaba Menchu al principio del mal.

Ella giraba la cabeza y encontraba al marido.

El resto seguía buscando.

(…).

El motivo de la placa conmemorativa no era otro que galardonar a aquellos economistas que llevaban más de cincuenta años colegiados. Sonaba algo menos el teléfono de Fuentes Quintana debido a la enfermedad, y el discípulo más aventajado le pidió que escribiera un discurso para la ocasión. El hombre que fue la mano derecha de Suárez se sabía herido tierra adentro. Pero allí estaba él para demostrar que aún podía. Ante la presencia de Esperanza Aguirre, presidenta de la Comunidad de Madrid, el catedrático trató de desplegar lo más granado de su batería dialéctica. Aquella fue la última vez que lo intentaría en público. El último examen oral.

«La línea lógica del discurso se quebraba. Allí le noté mucho más afectado por la enfermedad. Las carencias eran mucho más pronunciadas. Conociendo su rigor, aquello se debía a algo grave».

Las luces de ese guateque que es la mente se iban apagando. La familia se dio cuenta de que había que protegerlo. Poco a poco le fueron retirando de los actos públicos, de la exposición permanente, de los homenajes que le reclamaba la Historia.

Paradójicamente, no estaba solo con el Alzheimer. En otro espacio, pero dentro del mismo universo, Suárez ya había empezado, en el mayor de los sigilos, el mismo camino que el profesor.

A Fuentes Quintana, la enfermedad se lo llevaría en tres años.

Vinieron los tiempos de las visitas al hogar, de ese lento peregrinar de conocidos que iban a verlo. Para acompañar, para abrazar, pero también para dar fe de si lo que decían era cierto o no: que el economista había hecho las maletas y le había puesto un candado en la memoria. Por allí se dejó caer el discípulo, que sabía mejor que nadie de aquel cerebro y del Alzheimer, porque tanto a uno como a otro, en diferentes circunstancias, los vivió de cerca.

«Recuerdo lo que pasó uno de los primeros días que le fuimos a ver a su casa mi mujer y yo. Porque éramos muy amigos las parejas, de hacer viajes juntos y esas cosas. Teníamos una amistad de años y nos gustaba mantener la relación», cuenta Manuel Lagares. «Don Enrique ya se encontraba enfermo, pero estaba en una fase en la que, si bien tenía dificultades en el habla, aún le funcionaba la cabeza».

Hubo besos y preguntas de rigor. Los cafés y una bandeja de pastas. El profesor trató de decirle algo al discípulo y no podía. Pero el alumno le entendió igual. Así que le dio la réplica al mudo. A la que el profesor respondió con un gesto y el alumno siguió con un asentimiento.

Uno trataba de decir y el otro decía. Aquello iba entre el morse y la mímica. Uno hablaba callado y el otro respondía como palpando a ciegas. La mujer quedó absorta. Al salir de la visita, preguntó.

—¿Cómo le has podido entender?

—Son muchos años.

Eran muchos años, sí.

«No sé si ya era medio telepatía lo que teníamos», nos sonríe Lagares.

Hubo más visitas y cada vez menos espacio. Por la mañana se limpiaban las telarañas que habían vuelto, pero por la tarde el velo ya estaba allí de nuevo. Así pasó el tiempo.

«Él era consciente de que tenía la enfermedad, pero nunca me dijo nada. Se daba cuenta de que yo me daba cuenta. Estaba preocupado y angustiado, pero no lo translucía. Un día, cuando aún pudo, llamó a un notario y pidió dictar un testamento… Con la edad siempre se pierde memoria, pero el Alzheimer es una enfermedad complicada. Porque no es solo la memoria. Es más».

El último doctorado honoris causa se lo concedió la Universidad Nacional de Educación a Distancia en enero de 2007, medio año escaso antes de su fallecimiento.

Allí estaban los amigos que quedaban.

Allí estaba la familia.

Allí estaba el príncipe de Asturias, que supo reconocer al padre.

El profesor solo acertó a decir dos palabras. Solemnemente.

—¡Sí, juro!

Su estado no le permitió terminar el acto.

Jordi Solé Tura

(1930-2009)

«Cuando mi padre empezó a olvidar, todos nos pusimos a recordar».

Albert Solé, hijo de Jordi Solé Tura

El extraño quedó a la vista por vez primera en aquel homenaje que la Universidad de Barcelona le hizo al político.

El extraño, que tenía la misma cara que Jordi Solé Tura, y la misma edad, y la misma voz, y los mismos parabienes, y el mismo carné de identidad, y los mismos amigos, y la misma familia asistiendo allí atónita entre el público; el extraño, decimos, se asomó tras aquellas gafas aquel día y le echó un primer vistazo al mundo a sus setenta y cuatro años.

Hubo dos certezas tras escuchar su discurso. Una fue que era un extraño el que hablaba en vez de Jordi Solé Tura. Otra, que, a falta de ponerle nombre, había venido para usurpar el lugar del otro.

Si Albert Solé tuviera que decir cuándo marcó la primera cruz en rojo en el calendario del Alzheimer paterno diría que fue esa jornada de mayo de 2004.

Por entonces, Zapatero acababa de alcanzar la Moncloa, El Señor de los Anillos arrasaba en la gala de los Oscar y España se lamía las heridas del mayor atentado terrorista de su Historia. Allí, subido a ese escenario de la Universidad de Barcelona, el jurista que antes fue panadero de pueblo y llegó a ministro se disponía a disertar sobre el tema que mejor conocía: la Constitución.

La hora en punto. El consabido silencio del auditorio. Las ceremoniales palabras de agradecimiento inicial. Las pausas del orador. Y, de repente, sin aviso, como una burla, el folio de la memoria todo en blanco… Pasaba que a Jordi no le salía la palabra «Constitución». Cada vez que tenía que verbalizarla, la sustituía por una frase que sacó al rescate: «Eso que hicimos entre varios».

Para un hombre que fue uno de los padres de la Carta Magna, aquello pintaba mal: no poder articular aquellas doce letras era como no reconocer a un hijo.

Nos lo cuenta ahora el hijo biológico, Albert, que estuvo allí delante y sintió ese golpe de calor que notan los que tienen que abrir, así sin protección, el horno de un tahonero.

«Intentó improvisar, como solía hacer, pero no le salían las palabras habituales. Yo me daba cuenta. Empezó con los circunloquios, metiéndose en jardines verbales. Cada vez que iba a decir Constitución, no le salía. Todos sabíamos que quería decir Constitución, pero nada… Y empezó con la muletilla del “eso que hicimos entre varios…”. A la tercera o cuarta vez que lo hizo, lo vi claro».

Al salir de allí, Albert Solé disparó a voleo con unos amigos:

—Lo de mi padre es Alzheimer.

—No exageres. A lo mejor solo ha sido un mal día.

(…).

El lento deshielo que vendría para aguarlo todo debió de ser antes, cuando el padre se quedaba ausente con la mirada perdida en las reuniones familiares y unos y otros lo atribuían a la sordera. O a la edad. O a las cosas de Jordi. O a esa atribulada buhardilla que había sido su existencia.

Porque no era normal que, en tres minutos, el padre preguntara y contestara dos veces esta misma cuestión: «¿A que no sabes lo que me pasó ayer?».

Como tampoco lo fue aquella otra escena desangelada: el padre, por entonces senador, como perdido entre dos escaleras de la Cámara Alta sin saber cuál tomar. En ese día en que quiso enseñarle las instalaciones al hijo y Albert descubrió —ya de lejos y al girarse, tras despedirse— a un niño canoso, errabundo y desvalido que había olvidado el camino de vuelta.

Tirando del hilo de las conjeturas se llegó a la madeja del mal. Y la enfermedad que venía al abordaje, con ese extraño nombre de bucanero alemán, irrumpía esta vez para amenazar el botín de una memoria de valor incalculable: ahí cabían los recuerdos del hombre de la Transición y del antifranquista encarcelado, las vivencias del ministro de Cultura y las letras mayúsculas del PCUS, el sólido equipaje del jurista y las remembranzas del comunista que iba a hacer la revolución, el cerebro de Bandera Roja y el intelectual, el presidente de ACNUR y el Capitán Trueno de Albert.

El futuro más cercano se convirtió así en un mapa arrugado lleno de senderos nuevos y de caminos cortados. Y en casa, armándose para el viaje, se sacó un retrovisor para no perder de vista aquel pasado que era un tesoro.

El diagnóstico se lo dio el neurólogo Nolasc Acarín, quien se limitó a despejar aquel crucigrama impronunciable de doce letras y a ofrecer una respuesta.

La respuesta.

—Doctor, ¿qué le está pasando a mi padre?

—Tu padre tiene una demencia, que es el Alzheimer, en evolución desde hace años. Fue antes de 2000 cuando empezó con alteraciones de la memoria.

Todo explicaba a Jordi ahora, a quien la enfermedad mandó de nuevo a la clandestinidad. La resistencia la conformarían su esposa, Teresa Eulalia, y su único hijo, Albert. Y se armaron contra la guerra.

«Quisimos protegerlo. Esa fue nuestra primera obsesión. Teresa se tuvo que jubilar para atender a mi padre. Al principio, su actitud fue la de complementarlo sin que él se diese cuenta, quien por entonces seguía siendo presidente de ACNUR. Ella le ayudaba a articular los discursos, a redactar textos y a todo lo demás… Claro, hasta que aquello no fue soportable en el tiempo… Yo utilizaba una táctica que daba resultado: en las reuniones sociales me pegaba a él. Y, cuando veía que pasaba de la conversación protocolaria y se ponía a hablar más allá, intervenía y me lo llevaba».

La enfermedad y su estigma crepuscular estaban llamando a una casa donde el protagonista era uno de esos septuagenarios que detestaba soplar las velitas, se atusaba el pelo coqueto y siempre se veía joven. De esos a los que les molesta desvelar la edad y huyen como del diablo de esos viajes en grupo de los jubilados.

Con lo que la disyuntiva consistió en si había que darle el papelito doblado con su diagnóstico, para que lo abriera, leyera y supiera. O si era preferible hacer una bolita de papel con el mismo, arrojarlo al baño y darle al botón de la cisterna.

Los que mejor conocían a Jordi Solé Tura convinieron en que había que dejarlo marchar sin decirle —para qué—, como a esos ingenuos que van al dentista sin saberlo.

«A diferencia de Pasqual Maragall, mi padre no estaba preparado para aceptar la noticia, y por eso no le dijimos nada. No lo hicimos público. Él era muy vitalista, siempre miraba hacia delante, muy activo, siempre trataba de ayudar, le costaba mucho aceptar el envejecimiento, maldecía cada cumpleaños. Por eso, después de darle algunas vueltas, decidimos que no podíamos decírselo. Porque si se lo decíamos le íbamos a hundir. No lo hubiese aceptado. Y yo, particularmente, creo que hubiese hecho alguna tontería».

La palabra mágica fue depresión, la explicación que se le ofrecía al bueno de Jordi cada vez que preguntaba qué le estaba pasando y se agarraba a los barrotes del alma para buscar respuestas fuera. Y por ahí, escondida la bola negra del trilero, el engaño necesario fue cuajando porque el tiempo jugaba a favor del olvido y la auto-aceptación.

—¿Qué tengo?

—Es una depresión.

—¿Por qué no recuerdo cosas?

—Por la depresión.

—¿Por qué hay veces que no entiendo?

—Es por la depresión.

Las habilidades mermaron poco a poco, con lentitud de gotero de hospital. Cuando los síntomas fueron más que evidentes, él ya era incapaz de objetivar su propio estado.

Es verdad que la persiana se bajaba. Pero no es menos cierto que todavía quedaban soles por deshojar.

En casa aún recuerdan aquella celebración del diario La Vanguardia a la que invitaron a la crema de la sociedad catalana, a las elites socioculturales y a demás ringorrangos. Solé Tura compareció cosido al hijo, quien rememora que tuvo que hacer malabares para salvar el escollo de la discreción. Al padre se le acercaban personalidades que ni uno ni otro conocían y se les ponían a hablar. Había un hormiguero de gente que bullía sin identidad, y al hijo, en aquel tiovivo de caras y nombres, hasta se le escapaba el consorte.

Los detalles revelaban el estado de la cuestión. Como aquel hecho inusitado que tenía ojiplático a aquel corrillo: Solé Tura se estaba dirigiendo a Jordi Pujol… en castellano.

En el caso del político socialista, la enfermedad se abrió paso en el almanaque con una inexorabilidad que, por esperada, no dejó de ser cruenta. Se mantuvo estable entre los años 2004 y 2007. El desplome se presentó en 2008. Y cerró para siempre esos ojos que eran parte de la memoria colectiva de este país el 4 de diciembre de 2009, cómo no, la antevíspera del Día de la Constitución…

«Al principio es un choque tremendo. Luego te haces una composición de lugar y te planteas a ver qué coño haces, el asunto de la organización, del día a día… Teresa, su esposa, y yo nos empezamos a contar muchas cosas. Cuando salen todos los demonios, tienes sensación de paz. Mi propia madre [la francesa Annie Bruset] también tuvo que reabrir todo su pasado, se puso a escribir. Ella fue una parte muy importante en su proceso vital. Se lo dije yo y fue duro para ella», comenta. «Una de las sensaciones que nos hundía era la de querer detener el tiempo en vano. Querer conservarlo así, como estaba al principio. Que no viniera el día siguiente. Que todo se mantuviera como estaba. También él. Inmutable… Pero no. No se podía. Esto era tremendamente desmoralizante. Te sientes impotente y lo atribuyes a tu incapacidad».

Albert explotó como un globo esa mañana en que se cruzó con Pasqual Maragall y Diana Garrigosa, su mujer, en esos tiempos en que aún no se conocía públicamente la dolencia del expresident. Allí delante tenía a unos amigos, y el hijo del enfermo necesitaba un desahogo y un hombro.

—¿Cómo estás? ¿Qué tal va tu padre? —le inquirió Maragall.

—Fatal. Es una pesadilla verlo así… Te explico…

El bla-bla-bla que vino después sonó como un ra-ta-ta, con toda la munición saliendo y mordiendo el pecho del confidente inerme: Pasqual, escuchando y asintiendo.

«Venía muy quemado y empecé a vomitar todas las desgracias delante de ellos, ya ves. Luego lo supe, cuando Maragall anunció su enfermedad tres meses después: el día en que me los crucé, hacía una semana que a Pasqual le habían dado su diagnóstico».

Los comienzos fueron de plastilina, y el hijo se ponía delante del padre a ver cómo podían moldear el mundo.

Por ir probando…

Los libros que le interesaban.

La televisión que le distraía.

Los recuerdos que le traían a lazo.

La comida que le gustaba.

Ir al cine los dos.

El paseo, arrastrando los pies el uno, dando una patada a una piña caída el otro.

A ver qué hacemos este fin de semana juntos…

Blindado como estaba, los únicos testimonios que existen del enfermo están en las horas y horas de grabación que realizó Albert Solé, periodista y cineasta autor de Bucarest, la memoria perdida, una cinta que evoca la figura paterna y que fue galardonada en 2009 con el Goya a la Mejor Película Documental.

Aquel 14 de enero de 2008, el padre acudió al estreno en el Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona, setecientas personas de la plana mayor de la ciudad bullendo antes del comienzo de la obra. Montilla, el alcalde Hereu, Miquel Roca i Junyent… La vio en las primeras filas. Incluso más de una vez la vio. Pero ya era como no verla.

«Creo que este trabajo tiene la gran virtud de ayudar a que mucha gente saliera del armario con el Alzheimer. Todo el mundo me dice que ha ayudado a que la enfermedad tenga mayor visibilidad», explica el autor al comienzo del filme. «Hace dos o tres años que mi padre ya no es como yo lo había conocido. No es el Capitán Trueno. He aprendido a buscar a la persona detrás del enfermo».

Por la película sabemos del joven nacido en Mollet del Vallés (Barcelona) que abandonó la escuela para ir a ayudar en la panadería de la abuela. Del adolescente que se liquidó vorazmente el Bachillerato en pocos meses. Del brillante licenciado en Derecho. Del comunista que disparaba sueños de futuro desde Radio Pirenaica. Del erudito comprometido contra la dictadura franquista. Del profesor universitario que tuvo que salir por patas de la Facultad de Económicas. Del enamorado que un día se le declaró a la que luego sería madre de su hijo con un encendido beso visionario: «Haremos juntos la revolución y tendremos pequeños revolucionarios». Del exiliado en Bucarest y París y del hombre preso.

En la imagen aparece un primer plano de Jordi Solé Tura mientras en el tocadiscos suena «La Internacional». Frunce el ceño. Trata de tararearla entre dientes.

—Se me escapa —se justifica.

En la imagen aparece Jordi Solé Tura —entrada ya la enfermedad— leyendo un legajo que sus íntimos le ponen amorosamente delante. Como dándole a probar una llave antigua en un candado nuevo.

—«… en la situación de prisión preventiva en la que se encuentra…» —lee el padre—. ¡Hostia! ¿Estuve encerrado aquí?

—Sí, estuviste encerrado aquí —le aclara Teresa Eulalia.

Solé Tura sonríe.

Albert le posa la mano en el hombro.

—En la Modelo —añade ella.

—¿Quieres que te deje leer una cosa? —le pregunta Albert.

—¿Qué?

—[El hijo se levanta y trae unos documentos]. Mira, son las cartas de cuando estabas tú en la prisión.

—¡Qué dices! [sorprendido].

—De todas maneras estás más guapo ahora, Jordi… [su mujer, mirando unas fotos antiguas].

—¿Qué?

—… porque con esta barba que llevabas estabas bastante ridículo [risas].

—Hacíamos lo que podíamos.

—Bastante ridículo [repite ella evocadora].

Solé Tura lee una misiva.

—«Hola, amor mío. ¿Cómo estás? ¿Has recibido la carta que te mandé después de la comunicación? Te escribo con el mismo estado de ánimo inquieto y angustiado con que te escribí la vez anterior…» —se interrumpe—. ¡Caray! «… Será esta la última carta. Los rumores se precipitan y aquí todos vamos más o menos de cabeza».

(…).

«Quería hacer algo para evitar que se escapara la memoria. Conocer bien tu pasado te hace crecer un metro de golpe y te permite aprender de tu futuro. La película fue una catarsis. Como pasar por una terapia. Cuando mi padre empezó a olvidar, nosotros nos pusimos a recordar.

»Además, tenía claro que, frente a un problema que estaba adquiriendo tintes de pandemia, debía hacer algo para contribuir a visibilizar la enfermedad y ayudar a la búsqueda de soluciones. Me di cuenta de que, de puertas adentro, la gente sentía cierto alivio con la película. Compartidas, las penas son menos».

En cualquier caso, al que fue ministro de Cultura con Felipe González no le abandonaba la mariposa de la política ni aun durante su convalecencia. Así que había días en que se veía con posibilidades de mediar en el último avatar de la cuestión autonómica y otros en los que se extrañaba de que no le llamaran por teléfono para consultarle esto o lo de más allá, tal y como pasaba antes.

Fue a cuenta del Estatuto de Cataluña —cuando los telediarios abrían con la noticia de aquel nuevo armazón jurídico y los periódicos opinaban a cinco columnas—, cuando Jordi levantó tibiamente la voz para decir que allí estaba él.

—Voy a hablar con Maragall… Por esto del Estatut. Para ver si le puedo ser útil en algún comité consultivo.

—Espera, más adelante.

La determinación volvía al cabo. Como una nube de las que no traen agua.

—Una cosa os digo: creo que sería bueno que llamara al president para lo del Estatut.

—Mejor la semana que viene.

Hubo algunos intentos más que para él fueron como la primera vez. Hasta que el paso del tiempo llegó como un aliado indeseable.

A Jordi se le olvidó.

Que los cuidadores tienen que cuidarse en todo este proceso es algo que conocen bien Teresa Eulalia y Albert, y que muchos otros descubren tarde, cuando se ha hecho astillas la coraza y aparece irremediablemente chamuscada el alma.

«Siempre digo que hay un síndrome del cuidador: impotencia, ansiedad, estrés, sentimiento de culpa, irritabilidad… Incluso parte del síndrome pasa por negar ese síndrome… Si no te has cuidado antes, todo tiene un resopón final: cuando desaparece el enfermo, viene una profunda depresión».

Hoy mismo, cuando hemos quedado para departir con el hijo de Solé Tura, el director de documentales tiene una cita con Diana Garrigosa, la mujer de Maragall. Porque esta dolencia anuda a los custodios con invisibles maromas que ya nadie puede romper.

Claro que lo han hablado Diana y él. Lo de la pregunta clave. Esta vez es ella, la mujer mayor, la que pregunta y el cuarentón el que responde.

—Tengo miedo, no sé si Pasqual me reconocerá hasta el final.

—Tranquila. Por mi experiencia, yo creo que sí.

«La enfermedad es como un acordeón. Un día llegas y no conoce a nadie. Al día siguiente conoce a todos. En el Alzheimer, no obstante, funcionan menos que en otras enfermedades los dientes de sierra. Es un camino hacia abajo. El paciente se va deconstruyendo, de la misma manera que a lo largo de su existencia se fue construyendo. Pero creo que lo que nunca pierde son sus rasgos de identidad: el que fue amable estando sano, es amable hasta el final de su mal. Al menos, así fue en el caso de mi padre».

La mejor definición de lo que estaba pasándole a aquel anciano la trajo envuelta en papel de Sugus una cría de diez años. Era Noa, la nieta. Que escuchaba la explicación del padre y despachó el tema sin tanto miramiento.

—O sea, que Jordi ha vuelto a ser un niño, ¿no?

La montaña se empinaba y cada vez costaba más mantenerse en pie. Es lo que tiene el Alzheimer, que juegas el partido de fútbol en un campo inclinado hacia tu portería y los días corren hacia una goleada segura: la de dejarte el marcador a cero.

El hijo que sacaba a pasear al padre recuerda cuando este se bloqueaba y se le plantaba en mitad del paso de cebra, en el suelo, como un fardo, sin avanzar ni retroceder. O esas otras veces en que le llamaban por teléfono porque se había estropeado el ascensor de casa. Y entonces iba Albert y cargaba con Jordi a las espaldas como un costalero experto. Y se lo subía escaleras arriba. A caballito. De la misma manera en que el hijo se lo pidió antes al padre. Hace tantos años…

Está en una carta que Solé Tura le envió desde la cárcel a su amada, cuyo contenido aparece leyendo desmemoriado en Bucarest, la memoria perdida:

«…Es curioso, pero estoy nerviosísimo ante la visita de Albert. Ya hace dos noches que no duermo esperando y pensando en ello…».

O en esta otra misiva, dirigida directamente al hijo:

«Piensa, Albert, que si ahora estoy en la cárcel es porque cuando seas mayor quiero que encuentres un mundo más justo, un mundo mejor que el de ahora».

—¿Esto lo escribí yo? [no dando crédito].

—Sí [sonriendo]. Ya tenías una vena de mitinero aquí… [bromeando con el padre]. Bueno, metías unos rollos… [provocador]. Hacías unas reflexiones…

—Ostras.

(…).

Si le preguntásemos a Noa, diría que su abuelo siempre ha sido así, que siempre ha estado igual. La niña conoció al papá de papá con las luces yéndose y asomándole ya el ocaso en cada gesto. El padre le contaba la historia de un gigante que andaba con botas de siete leguas. O la de un superhéroe que trepaba muros y luchaba contra los villanos… Difícil de imaginarse a Jordi… Hace solo unos meses, con diez años, el día en que la cría leyó una antigua redacción escolar de papá sobre el abuelo, se puso a llorar.

No solo Noa lo hizo.

«La relación con su nieta fue buena. A mí siempre me quedaba la frustración tremenda de no poder explicarle bien a mi hija quién fue ese hombre tan importante, de vida tan rica y tan atípica, con el que paseaba de la mano. Ese hombre que, a la edad de veintipocos, cuando era abogado y tenía un provechoso futuro por delante, decidió tirarlo todo por la borda y cambiarlo por el compromiso político, la cárcel… Por eso abrí el proceso de enfrentarme a la memoria. De alguna manera, el documental que grabé es un regalo para mi hija. Algún día entenderá».

Un mes y un paso atrás. Otro mes más y otro paso atrás. Un tercero y desandando ya el camino de las enormes cosas pequeñas. En abril no se acuerda de lo que se acordaba en enero. En agosto está más olvidadizo que en mayo. Caminaba en junio y en septiembre no. A ver en diciembre.

El bote se iba a la deriva, pero hubo escenas al final que eran una celebración. Porque los enfermos sienten la bufanda del abrazo y el cálido terciopelo del beso. Sí, hubo ratos divertidos en los que casi se les olvidó que olvidaba…

Como cuando Teresa Eulalia y Albert se ponían a tararear de viva voz en el salón, y entonces Solé Tura se levantaba y se ponía a bailar aquel vals.

Como tantas otras veces…

—¿Qué color es el Alzheimer, Albert?

—El blanco.

—¿Qué música?

—Hice una experiencia con ello. La que mejor recordó fue «La Internacional».

—Un paisaje.

—La habitación de una casa.

—Una palabra.

—Una larga e interminable despedida.

—Una comida.

—Las frutas. Fue una obsesión que tomara sus cuatro piezas diarias. Las impusimos de forma castrense.

—Un sentimiento.

—El agotamiento… El envejecimiento.

«En este momento se irá produciendo una situación muy dramática, muy triste, muy dura, especialmente para los familiares, que es la despersonalización», palabras del neurólogo doctor Nolasc Acarín, un especialista en Alzheimer que ha tratado a jubilados que se levantaban a las tres de la madrugada para ir a trabajar o que salían desnudos a la calle. «El enfermo va evolucionando hacia no saber quién es, cuál es su historia, cuál es la memoria de su vida. Todo eso se funde».

La escena es ahora en la consulta del neurólogo. Con todos los actores de esta historia y un guión bien previsible.

—¿Quiénes son estos que están aquí? —pregunta el doctor.

—¿Estos? —contesta Jordi.

—Sí, este chico [señalando a Albert], ¿quién es?

—Este me parece que es… El que lo lleva y lo mira y lo tira… ¡Y resulta que es mi hijo! Que es espléndido.

—¿Cómo se llama tu hijo?

—¿Mi hijo? Es… Es…

[No sabe contestar].

—¿Albert?

—Sí.

—¿Y cómo se llama tu mujer?

—Mi mujer se llama… ¡Uy! ¡Vete a saber! [sonríe. Más bien ríe]. Pero, bueno, es mi mujer.

—¿Teresa Eulalia?

—Sí. Teresa Eulalia.

—Muy bien.

Sería la fortuna.

O que tenía que ser así.

O que así lo vivieron al menos quienes lo cuentan.

Pero la verdad es que Jordi Solé Tura mantuvo, (casi) hasta el fin, buena parte de la esencia que le era propia, la marca identitaria del yo. Explican que leyó de todo hasta la última etapa. A veces eran los clásicos en voz alta. Otras, una revista de montañismo o un folleto cualquiera. Observan que conservó su capacidad para traducir simultáneamente del castellano al francés o del francés al catalán. Apuntan que disimuló entender lo que se le decía hasta bien entrado el mal, porque se agarraba al clavo ardiendo de la conversación protocolaria y de esa trinchera no salía. El lenguaje de besos, como un morse atávico, lo comprendió hasta el final.

La existencia transcurrió entonces entre el hogar y un centro de día, ese balneario de marionetas de hilo cortado, ese taller donde se conservan las cajas de música con la cuerda rota. A Jordi el astillero le fue útil. Mientras pudiera, lo llevarían a ese lugar donde una mujer vestida de blanco te acuna los sueños.

«Hay personas que me vienen y me dicen que su padre tiene Alzheimer, que qué hacen. No tengo respuesta para ellos; los consejos sirven para poco. En nuestro caso, el centro de día fue una buena opción. Fue útil. Creo que le ayudó a mantener lo que le quedaba. Aunque el dolor y la pérdida que ves venir no se puedan paliar», explica.

«Empezaron las crisis bestiales, él comenzó a tener unos miedos horrorosos. Todo el mundo tenía la intuición de que nos asomábamos al abismo. Había que vigilarlo constantemente. Se despertaba por la noche. No distinguía la noche del día. Esta enfermedad es una gran putada. Sería difícil establecer un ranking de las mayores putadas que te pueden pasar en la vida. El Alzheimer tiene una capacidad de destrucción brutal… Olvidan respirar. Olvidan alimentarse. Entonces ves llegado el final. Es la diferencia entre el ser y el estar. Ser es algo proactivo. Pero estar no es ser nada.

»Teresa sufrió un bajonazo brutal. Yo no era el cuidador principal, hice la película, ordené los recuerdos y las emociones. Todo eso me sirvió para despedirme. Pero Teresa no tuvo tiempo, de tal manera que su muerte le pilló con el paso cambiado».

En el trance de Albert, que mira el mundo a través de un cinematógrafo, debió ayudarle el documental El final de la escapada que rodó un año antes de que el padre se fuera. En aquel trabajo plasmó la pelea indesmayable de Miguel Núñez, un veterano luchador antifranquista amigo de la familia que decidió irse y organizó de forma ejemplarizante su propio final. Cómo. Citando a los suyos en la habitación de la residencia. Repasando lo vivido. Descojonándose hasta el final.

Saber vivir.

Pero también saber irse.

Cuando le llegó el momento a Jordi Solé Tura, allí ya no estaba papá. Y no hubo manera de recrear ninguna suerte de consciente adiós.

«Reflexionando sobre la muerte digna y el ultimísimo estadio del Alzheimer, vivir es una de esas cosas que no tienen sentido. Mi padre no llegó a ser un vegetal. Pero sé que hubo un momento en que deseaba que acabase y acabó. Quiero pensar que él tuvo algo que ver en eso».

En el nombre del padre, las cuentas del hijo dicen que, por cada mes de esperanza de vida que el ser humano gana, el mal crece exponencialmente; que la mitad de los niños de hoy —si es que no se ataja el mal— desarrollará esta patología; que él, como descendiente directo, tiene más posibilidades de heredarla; y que, llegado el improbable caso, no querría saber.

Hoy hay otra vez olor de palomitas en casa, porque en el salón reestrenan Bucarest, la memoria perdida, ya ven. Y a diferencia de lo que sucedía al principio, cuando el director de fotografía Ibon Olaskoaga le acercaba el pañuelo de papel al llegar una escena determinada, Albert tiene los ojos calmos del que ha hecho las paces consigo mismo.

Es el viejo Cinexin del hogar el que proyecta imágenes en la pared y hace clap-clap-clap con las ventanas bajadas.

—¿Te cuesta recordar cómo era Jordi antes de la enfermedad? ¿No te pasa que día a día se te desdibuja la imagen del Jordi más intenso? —le pregunta/se pregunta Albert hablando con Teresa Eulalia.

—Yo creo que para sobrevivir no lo puedo recordar —se emociona en la grabación. Y calla.

—¿Quieres que paremos?

Damos otra vuelta en moto con Albert por las calles de Barcelona, hablando de que los niños lo tienen todo y de lo mal que está el periodismo, del insufrible tráfico y de la crisis global.

Sonreirá el hijo al quitarse el casco y acordarse de que, ya al final, su padre le llamaba «eh, chaval» porque no recordaba su nombre.

Vivir y morir es humano cuando se ha hecho con dignidad, tienes razón.

A Noa tiene pensado explicarle quién era en realidad el Capitán Trueno.

Antonio Puchades

(1925)

«Un día me miró fijamente y me dijo con voz lastimera: “Olvido, pero todavía siento”».

Graham Stokes, Y la música sigue sonando. Historias de personas con demencia

«Hay quienes sostienen que el fútbol no tiene nada que ver con la vida del hombre, con sus cosas más esenciales. Desconozco cuánto sabe esa gente de la vida. Pero de algo estoy seguro: no saben nada de fútbol».

Eduardo Sacheri

A lo mejor no recuerda quién es ese amigo, quizás se ha olvidado del nombre de aquel sobrino o tal vez confunda al malo de la peli con el protagonista bueno, a la heroína con la supervillana, al gato Silvestre con Piolín. Pero se le enciende la cara como un faro cuando le hablas de fútbol, y entonces se ilumina todo.

Porque el anciano que hoy está sentado frente al televisor con un mando a distancia en su casa de Sueca (Valencia) cree que Dios no tenía que haber llamado «mundo» a esa cosa enorme que gira y donde todo cabe. Sino «balón».

Tiene ochenta y siete años recién cumplidos, nada ya de aquellas piernas que bailaban claqué sobre la hierba y la misma opinión que el inmortal Bill Shankly.

—El fútbol no es una cuestión de vida o muerte… Es mucho más que eso.

Hoy hay partido. Antonio amusga el cojín de su asiento favorito, da un sorbo de agua y abre mucho los ojos. Más que con cualquier otra cosa. En el minuto diez, ya está con la monserga.

—Este partido ya lo han echado.

—Pero, tío, ¿cómo lo van a haber echado, si es en directo?

—Sí. Te digo yo que ya lo he visto. Empató el Valencia a cero. Es una repetición. Ya verás, ya verás…

El encuentro termina 4-1 a favor de su equipo.

Se queda Antonio rascándose la cabeza. Rumiando en bajo para sí. No entendiendo qué pasa.

Por primera vez, el sabor amargo de una victoria.

Antonio es Antonio Puchades Casanova, alias Tonico, el mítico centrocampista del Valencia Club de Fútbol, con el que llegó a ganar una Liga y dos Copas. Cuentan que fue el escudero que acompañaba a Pasieguito, el tanque que recuperaba balones en aquel equipo de dulce y el pulmón que no dejaba de bombear aire a los suyos hasta que el árbitro pitaba el final.

Corría 1950, Franco jugaba al fuera de juego y lo arbitraba todo, el país era una pena máxima y, terminado el match de la Guerra Civil, los goles los metían los piojos, el oprobio y el hambre. Era un cuadro el estadio: los jugadores saludaban brazo en alto y el dictador soñaba con ser delantero centro.

En aquella selección que fue a Brasil a disputar el Mundial de Fútbol sonaban más que nadie Zarra y Basora, Panizo y Juncosa. El combinado nacional quedó en una meritoria cuarta posición. Entre el once ideal del torneo, había un tipo rubio y con el pelo abultado de un James Dean. Era Puchades… Otra cosa no, pero llegas, te acercas, le llevas una foto antigua suya de futbolista y te la dedica con una sonrisa de antaño: «Gracias por acordarse. Con cariño, Antonio».

Acordarse…

Los recuerdos de Antonio son la mies y las mulas carreteras, el espejo de agua que era el arrozal y el reloj de la cosecha, el único calendario de las estaciones y un botijo con el gollete desportillado.

—Antes iba mucho a Sevilla, a visitar sus propiedades —le recordó un periodista en el año 2000.

—Iba los veranos, en julio y agosto. Con 40 grados, qué calor hace en Sevilla. Me ponía en bañador y lo pasaba de maravilla en mi chalé, que estaba en alto y desde allí se veían los campos y los tractores. Allí me hice un campo de tenis. El encargado me decía: «Don Antonio, ¿por qué no se va usted a veranear a la playa, en un sitio de lujo? Usted puede permitírselo». Yo le contestaba siempre lo mismo: «Mira, Juan, yo soy un hombre del campo, aquí soy feliz, yo vengo de una familia de labradores».

Acordarse…

La que hoy se acuerda mejor es Paz Puchades, sobrina favorita de Antonio, admiradora del futbolista, valencianista de las de ir al campo con el tío, cuidadora del enfermo de Alzheimer y médico psiquiatra. Quien de niña le daba la mano al pariente para ir a destripar terrones y regatear caminos.

«Siempre estuvo soltero. Nunca tuvo hijos. Vivía con mi tía Eladia. El dinero que sacó del fútbol lo invirtió en la agricultura… Tenía más sobrinos, pero conmigo, la hija del hermano mayor, la relación era especial… Recuerdo ir los tres juntos, durante agosto y hasta mediados de septiembre, por los campos de arroz que él tenía en Sevilla. Me llevaba a ver las tierras, andando por ahí, cerca del Guadalquivir. Para ir a la capital cogíamos un autobús que se llamaba El viajero. Era bonita la noche, cuando él me llevaba a pasear por el pueblo. El sonido de las chicharras. Sus historias de fútbol bajo las estrellas…».

—Aquel pase de gol a Basora se lo di yo, niña. Me regateé a tres, a cinco, a siete…

—¿Sí? ¿De verdad?

(…).

—Entonces Quincoces, el entrenador, me dijo que tenía que marcar al mejor de ellos, que era seis veces más alto que yo…

—Hala.

(…).

—Ganamos a Chile dos cero.

—¿Metiste gol tú?

(…).

—Me dieron una patada en la pierna izquierda y casi me la arrancan. Mira, Pacita, mira la marca…

—A ver.

(…).

Llegada la hora de acostarse, le hacía rezar una alineación.

—Tito, cuéntame más.

(…).

Aunque hoy sea otra persona, aunque hoy la demencia senil haya empezado ya a horadar todas aquellas confidencias nocturnas y a levantar un muro inabordable, hay cosas que no pueden borrarse.

Por ejemplo: que por aquel entonces Antonio era machadianamente bueno. «Muy campechano, generoso, cercano, siempre de muy buen humor».

Por ejemplo: que Antonio y Paz, desde siempre, fueron los dos «igual de locos». De tanto jugar tío y sobrina a ver quién era Ricardo Zamora, un día Pacita se rompió el cúbito y el radio del brazo izquierdo tratando de parar aquel penalti que le tiró Antonio. Al llegar a casa dijeron que había sido un accidente sin más. La niña tenía ocho años y el tío pasaba de los cuarenta. Acariciar aquellas cicatrices hoy es acariciar la memoria.

Por ejemplo: aquel debut que tuvo lugar por obra y gracia del arrozal… «Me acuerdo de mi estreno con el Valencia contra en Celta de Vigo, en el 46», contaba en 2011. «Iba convocado, pero me dijeron que solo iba a jugar si estaba lloviendo. La razón es que la semana anterior, en los entrenamientos, el campo estuvo hecho un barrizal y el entrenador de aquel entonces, Pasarín, me preguntó: “A ver, Puchades, explíqueme, ¿cómo es que todos los jugadores han terminado el entrenamiento hasta las cejas de barro y usted conserva la ropa así de limpia?”. Yo le dije: “Mire, entrenador, estoy acostumbrado a andar por los campos de arroz llenos de agua y barro, a saber mantener el equilibrio. Por eso no es difícil para mí no caerme en un campo de fútbol embarrado”».

De todas las historias que se relatan en estas páginas, en la de Antonio es donde menos ha mordido el olvido. Todavía en un estadio muy inicial de la enfermedad, el mal mostró sus primeros síntomas en 2010 y se acentuó en la primavera de 2011, después de que falleciese Eladia, hermana y compañera de hogar, quien estuvo encamada el último año a causa de una demencia severa.

«La familia se dio cuenta de que algo estaba pasando, pero yo no, porque suele ser habitual que las personas que pasan más tiempo con el enfermo, al no tomar distancia, no sean capaces de darse cuenta de los cambios», explica Paz Puchades, que hoy frisa los cincuenta y tres. «Yo lo veía tan normal, lo clásico de un deterioro por la edad. Pero al cabo me fui percatando de que no. De que los años te pueden deteriorar, pero no hacer que repitas las cosas diez veces, o que no conozcas a gente muy cercana que siempre conociste».

El bromista pasó a ser el tristón.

El bienhumorado empezó a tener mal genio.

El activo centrocampista prefería chupar banquillo.

El memorioso comenzó a olvidar.

El que recordaba todas las caras principió a borrarlas.

El fiel seguidor del Valencia seguía siendo el fiel seguidor del Valencia.

En la fase de predemencia de Puchades, el menoscabo del paciente es llevadero. A veces razona con lucidez y a veces no atina con el nombre de ese aparato que sirve para calentar la comida. A veces hay que decirle que se tiene que cambiar de ropa porque lleva tres días sin hacerlo y a veces lo hace sin indicación alguna. A veces Antonio es cara y a veces Antonio es cruz.

«Está más tristón e irritable. El médico nos ha dicho que es normal, que su predemencia tiene un fondo depresivo. Que la pérdida de memoria también está condicionada por el estado de ánimo… Tía Elo [por Eladia] lo cuidaba hasta que cayó enferma. Al morir ella, se encontró solo. Y no es extraño que se ponga a recordar que, de los cinco hermanos que eran, él es el único vivo. Piensa que se está haciendo mayor. Que tiene un montón de años. Que le queda poco. Piensa en la muerte… También que los jugadores de ahora solo corren por dinero».

La medicación que toma frena la enfermedad. También el fútbol lo hace.

(…).

De las propiedades paliativas de este deporte en los enfermos de Alzheimer saben mucho en Escocia, donde un proyecto que arrancó en 2009 demostró la capacidad del balompié para retardar las consecuencias del mal neurodegenerativo y atenuar la sangrante pérdida de recuerdos.

El Alzheimer Scotland Football Reminiscence Project nació precisamente con la intención de estimular esas memorias que se iban perdiendo por la línea de fondo. Al paciente que había sido aficionado al fútbol le ponían delante fotografías antiguas del club de sus amores, le hablaban de futbolistas que había venerado, le traían objetos evocadores… Y ¡eureka!

«Te encuentras con un hombre que llega a ti con la cabeza gacha, al parecer totalmente ausente, y entonces le enseñas una foto y el rostro se le ilumina al instante», señala a FIFA.com Michael White, historiador del Falkirk, un equipo de la primera división escocesa. «Hace poco le enseñé a un señor de un grupo una imagen que no era más que una vista general de un partido de los años cincuenta entre el Falkirk y el Celtic. Inmediatamente saltó: “¡Ese es el partido en el que Charlie Tully marcó dos goles de córner!”. Y tenía razón. Estas cosas pasan en cada grupo y, como consecuencia, surgen recuerdos. A nosotros y a los cuidadores se nos hace increíble presenciar algo así».

El «invento» contó con el apoyo de la Alzheimer Scotland y la Asociación Escocesa de Fútbol, dio lugar a una investigación de la Glasgow Caledonian University y, milagrosamente, abrió los ojos a los científicos más escépticos, que, por lo demás, siempre habían desconfiado de una actividad que pone a veintidós tipos en gayumbos a correr tras una pelota.

La catedrática Debbie Tolson, especialista en geriatría, lo contó en la BBC frotándose los ojos: «No soy aficionada al fútbol, por lo que no conocía (pese a que ahora lo sé bien) la importancia que tiene en la vida de la gente. Nuestros investigadores asistieron a las sesiones de los grupos de enfermos, pasaron muchas horas observando cómo repercutían en los asistentes aquellas imágenes y, a decir verdad, me quedé estupefacta. No creo absolutamente en nada hasta que me convencen las pruebas. Por eso me pareció impresionante cómo llegaba a encenderse gente que previamente se encontraba tan apagada y distante de nosotros».

La prueba está en Antonio Puchades, aunque ya le haya cedido su carné de socio del Valencia a Pacita, para que vaya al campo en vez de él, que anda algo torpe…

Y en Ángel, que jugó en la sección gallega y hoy tiene Alzheimer.

Y en Fidel, aficionado del Salamanca y paciente en fase inicial.

Y en Atienza, que ganó tres copas de Europa con el Real Madrid y al que solo saca de su mutismo una fotografía en sepia.

Ángel, Fidel y Atienza protagonizan el extraordinario documental «Fútbol, un refugio para el recuerdo», emitido por Canal + en octubre de 2011 dentro del espacio Informe Robinson, donde se da cuenta de la estrecha relación entre balompié y memoria. De cómo, para los que amaron este deporte, el primero sirve de reactivador de la segunda.

—Sin memoria no viviríamos —dice Mercè Boada, jefa de neurología del hospital Vall d’Hebron de Barcelona—. Yo puedo guardar emociones, vibrantes, preciosas, positivas, las cuales voy a anclar. Cuando usted me las haga revivir, yo aún tendré vida.

—¿Y ahí entra el fútbol?

—Hombre, fíjese, ahí entra clarísimamente el fútbol (…). ¿Usted ha visto lo que es un estadio de fútbol lleno? ¿Gritar gol? Eso es brutal… Si yo doy tiempo, rasgo y facilito, la memoria aparece…

(…).

Regresamos con Antonio donde lo dejamos, sentadito en su casa de Sueca y esperando el partido del domingo. Llueva o nieve, haya 40 grados o espesos bancos de niebla, hasta allí acude a diario la sobrina Paz desde Valencia, treinta kilómetros de ida y otros treinta de vuelta. Algunas veces a comer. Otras a visitarlo por la tarde. Después de la profesional que cuida de Puchades, la sobrina a la que le tiraba penaltis es el principal baluarte familiar del anciano.

«Cuando una persona tiene un deterioro de este tipo, un trastorno depresivo, una demencia, hay que estar pendiente para todo: para comer, para ducharse, para que se tome la medicación, para que no se desoriente… Él lo hace, pero hay que estar pendiente de que se acuerde», nos comenta.

«Yo no me siento cuidadora. Estoy ahí y hago lo que puedo. Una persona le cuida, mis hermanas me ayudan, yo no llevo el peso las veinticuatro horas… Solo soy acompañadora, y a veces estoy agotada. Imagina un cuidador de continuo… Si le dices las cosas, no se pone violento. Si le pides algo, lo hace. Pero el cuidador debe tener a su vez un cuidador que le cuide a él…, no sé si me explico. Como los juegos de muñecas rusas. Porque si no es así, se quema y acaba tomando fármacos para aguantar la angustia. Es el caballo de batalla. Debería estar reconocido de alguna manera tanto social como económicamente.

»Puede haber un colapso en el sistema sanitario y de atención social si no se hace nada. La población cada vez envejece más. Una demencia, con el apellido que sea, va a provocar que disminuya nuestra capacidad de autogobierno. Cada vez habrá más personas dependientes. Esto supone un gasto enorme. Y en lo familiar también».

La jornada es un partido que empieza jugándose despacio a eso de las once de la mañana y sin público en las gradas. Tonico sale del túnel de vestuarios que es el sueño y salta desde la cama al terreno de juego que es la habitación. Primero una pierna, luego la otra. Ovación. Sin perder la verticalidad. Avanza recto por el pasillo, uno, dos, dribla una silla. Entra con todo al desayuno. Tuya, mía… Alcanza el córner de la ducha y se da un autopase con el jabón, vamos, arriba. Pasa al ataque con la ropa, uy… Esquiva la puerta de la calle y sube por la banda, venga, venga. Pisa el área del casino y celebra el tanto cuando ve las fichas del dominó. Gol.

En el descanso vendrá Paz, la entrenadora, que acude a comer con Puchades; Paz, que sabe de la estrategia y del orden, de cómo aguantar el resultado y de lo que hay que hacer en los minutos de descuento. Aquí Paz y después gloria…

Pita como un árbitro el reloj a las tres en punto y Paz le enciende la televisión para ver las noticias. Arranca la segunda parte y Tonico aguanta en el centro del campo del butacón, repartiendo juego. El mando a distancia… Tiqui-taca, toca y te vas. La sobremesa, con la mister, que si esto y que si lo otro, la utillera que viene a dar un masaje con las palabras… Biennn… Se escapa de nuevo Puchades por el pasillo, rumbo al casino, centra, centra, el público en pie. Son las cinco ya, mueve las fichas, el seis doble. Cómo juega este tío…. A las siete baja a defender a casa. La tarjeta amarilla de la medicación. El penalti de la sopa. Ese tirarse a la piscina de la cama a las once de la noche.

Gol.

Victoria.

Mañana es otra vez la final del campeonato del mundo.

(…).

Para Antonio Puchades —como antes le pasó a Kubala o a Puskas, también futbolistas aquejados de la enfermedad de Alzheimer—, el balón es la bola de cristal a través de la cual se adivina el mundo, la esfera mágica que te deja ver el pasado y el porvenir.

Ahí vemos al chico —criado en la huerta valenciana, aficionado al baile, el nadador más garboso de la playa de El Perelló— al que los padres no le querían dejar jugar al fútbol porque el calzado le duraba tres días.

—¿Otros que destrozas? Vas a ser la ruina de la casa…

Ahí vemos también al futbolista de la selección española que se camuflaba raciones de paella de la madre en las concentraciones y de las que comía medio combinado nacional.

Una vez retirado por un problema de ciática, al chico alto y rubio del dorsal número 6 un día le preguntaron en una entrevista que quién fue su ídolo. Antonio se lo pensó unos instantes. Luego contestó que «Andrés». Que su ídolo era «Andrés». Ni Di Stefano ni Gento. Andrés. El hermano que murió con meningitis cuando era niño.

La partida de dominó la conforman jugadores históricos del Valencia, antes compañeros de equipo sobre el césped y hoy colegas ante el verde tapete de fieltro. Que si aquello no fue gol. Que si Mestalla era una caldera. Que si tú hiciste penalti… De lo que no se acuerda es del nombre de algunos sobrinos. O de cómo regresar desde el casino al hogar. Porque a veces, al salir del club de jubilados, se queda en la puerta asustado, como un lebrato cegado por los faros de un coche y que no supiera adónde ir.

«Sabe quién soy yo. Sí. A mí sí me conoce. Pero hay gente de la que no se acuerda. Sobre todo de los nombres. No escribe. Las películas no las entiende. Se desorienta».

Se desorienta, sí, pero con la brújula de una pelota es fácil encontrar el norte…

Hoy juega el Valencia (que va tercero) contra el Zaragoza (que va el último) y Antonio insiste en que ese partido está repetido, que ya lo pusieron la pasada semana, que a él no se la dan.

—Que no, tío, que es en directo.

—Dos cero quedaron. Dos cero gana el Valencia… Ya verás. Ya verás.

Noventa minutos más tarde su equipo ha perdido 1-2. Puchades anda como derrotado en el asiento y solo acierta a repetir una frase, como admitiendo una doble derrota.

—Vaya, pues tenías tú razón.

A lo mejor está nublado en esa cabeza donde es siempre lunes, pero amanece con la visita del mítico Pepe Claramunt. O cuando viene Vicente Piquer, otro exfutbolista, a visitarlo en el día de su santo.

—Antes sentían más la camiseta; ahora solo corren por el dinero.

—Este entrenador…

—No es como en nuestra época.

—No, no es.

La resurrección a lo Lázaro tuvo lugar en marzo pasado. La casa tenía la quietud de la hora de la comida y la sobrina se agarró al asidero de una conversación banal para romper el tedio: acababa de celebrarse el 70 aniversario del primer título de Liga del Valencia.

Paz le explicó los actos de conmemoración que hubo, lo que decía la prensa, el homenaje que le hicieron a un jugador de su época…

—… hablaban de un tal Mundo —señaló Paz.

Hubo un silencio. La sobrina iba a repetir la frase.

—Edmundo —corrigió Antonio. Y levantó despacio la cuchara del puré.

—Ah. Edmundo. ¿Edmundo dices?

Un asentimiento leve con la cabeza, la mirada fija en el plato.

—Sí. Edmundo Suárez de Trabanco.

—Ah. ¿Y ese era de tu época o anterior?

Otro silencio. Otra cucharada que sube temblorosa hasta la boca.

—Anterior, pero llegamos a jugar juntos.

—Ah, ¿jugaste con él? Vaya…

El tío frunce algo el ceño, como rasgando un velo. Sonríe satisfecho.

—Era de Baracaldo, de 1916. Dos veces pichichi.

—Vaya, ¿cómo te acuerdas, eh…?

Entonces Antonio deja la cuchara paralela al plato. Algo se le prende en la mirada. Se humedece los labios. No puede evitar mover levísimamente los pies, como soñando.

—Ignacio Eizaguirre Arregui, Epifanio Fernández Berridi, Vicente Seguí García, Bernardino Pérez Eliazaran, Vicente Asensi Albentosa…

«Fue muy fuerte. Emocionante de verdad. Se sabía los nombres completos, los dorsales de cada uno, hasta cuándo jugaron, todo… Me los recitó de carrerilla. Estuve a punto de grabarlo con el móvil, pero no me dio tiempo».

La psiquiatra Paz Puchades está contenta cuando nos lo cuenta. Casi como cuando marca un gol el Valencia. Casi como cuando da de alta a un enfermo.

—¿Y eso?

—Bueno, el fútbol es una pasión. Su pasión. Y las pasiones no se olvidan jamás.

Mary Carrillo

(1919-2009)

«Vivir en los corazones que dejamos tras nosotros, eso no es morir».

Thomas Campbell

«Lo mejor, si se puede evitar, es no morirse».

Miguel Gila

Era esa frase del guión la que le torturaba los nervios: «¿Qué quieres, hija? ¿Quieres el bloc?».

Era esa frase escurridiza como un pez la que no se dejaba atrapar en el guión de la obra: «¿Qué quieres, hija? ¿Quieres el bloc?».

Era esa doble interrogación con seis palabras cien veces memorizada, una línea escasa del sobado libreto, la que hacía que le entrase el pánico. «¿Qué quieres, hija? ¿Quieres el bloc?».

Solo tenía que decir: «¿Qué quieres, hija? ¿Quieres el bloc?».

Y entonces le salía: «¿Qué tomas, hija? ¿Eres el sol?».

O declamaba: «¿Quién eres, hijo? ¿Quieres el dos?».

O a lo peor se quedaba en blanco. «¿Qué quieres…? ¿Cómo seguía? ¿Cómo seguía la frase?».

Mary Carrillo se quedaba en blanco.

(…).

Cuando el dramaturgo escribió Hora de visita, pensó inmediatamente en una de las primeras damas del teatro de este país, en la actriz toledana que ganó dos veces el Premio Nacional de Teatro, un Goya, el Ondas, el Miguel Miura, el reconocimiento de la Unión de Actores y un sinfín de galardones más; pero también en la contundente señora marquesa de Los santos inocentes; en la jovial Petrita de El pisito; en la sobria doña Bárbara de Fortunata y Jacinta; en la mayúscula Ama de Más allá del jardín… Una de esas artistas que habría esculpido gustosa en su lápida esa frase que Tony Leblanc ha pensado para sí cuando fallezca: «Aquí estoy yo interpretando el papel de un muerto».

Porque a ver qué actriz mayor podía llenar sino ella un escenario durante dos horas largas, echarse a la espalda un monólogo que versaba sobre una madre que acudía al hospital a visitar a su hija y a insuflarle ganas de vivir, y no desfallecer en la obligatoria caravana por todos los teatros de España.

En aquella obra y cuando se bajaba el telón, la hija fue Teresa Hurtado, que acompañó a la madre en esa gira que a la postre sería la última: una tournée que empezó en Madrid en 1994, cruzó el territorio nacional de arriba abajo y de abajo arriba y concluyó en la capital en 1995. Solo ella sabe cómo fueron esos ensayos donde la madre —setenta y cinco años— no acertaba casi nunca, cómo a la gran Mary Carrillo le tenían que dictar todo por un aparato que llevaba en el oído, cómo estuvo a punto de descarrilar una y mil veces aquella sesión que ya no se podía suspender.

—Mamá, ¿estás bien?

—¿Qué quieres, hija? ¿Quieres el bloc?

(…).

«José Luis Alonso de Santos escribió Hora de visita y lo primero que hizo fue llamar para decirnos que quería que la actriz protagonista fuese mamá. Todos nos dijimos: “Uy, Dios mío…”. Porque por entonces ella ya empezaba a no estar bien. Papá le dijo al autor que viniera a casa, y así veía cómo estaba, así lo comprobaba in situ».

—Usted viene y ve cómo está —concluyó Diego, el padre de las Hurtado.

—No será tan grave… —apuntó el director teatral.

La cita tuvo lugar una tarde de mayo en el hogar, con un café de por medio, las gemelas Teresa y Fernanda expectantes, el esposo impotente y la actriz sentada en un butacón, como una novia de antaño a la que fueran a pedirle la mano.

El dramaturgo le comentó su idea, le entregó el libreto, departió sobre los detalles que supondría el proyecto y se dirigía constantemente a la actriz.

—Bueno, pues querría hacer esta función contigo.

—Verás, es que no te oigo bien, hijo…

«Él hablaba y hablaba y ella no hacía ni caso», recuerda Fernanda Hurtado. «A la cuarta vez le entendió. Y se emperró en que sí, en que hacía la obra».

—¿Tú podrías estudiarte la obra para septiembre?

—Por supuesto.

—Entonces, hecho.

El visitante se marchó, la puerta se cerró, en casa empezó un gabinete de crisis esposo-hijas que duró semanas («no está para actuar», «la pobre no se entera», «hay que impedir esto») y el padre acabó insistiendo a Fernanda y a Teresa en que se lo dijeran ellas, porque a él no le iba a hacer caso…

—Mamá, no oyes. Ya no puedes seguir así. Así no, mamá. Así no.

—¿Quién? ¿Yo?

Dieron igual las razones y los inconvenientes, el mundo cuesta arriba y el suelo lleno de tachuelas. Fue como otras veces: cuando Mary Carrillo decía que quería hacer una cosa, caramba, esa cosa se hacía.

Al principio los ensayos tuvieron lugar en casa y posteriormente en una iglesia cercana al Rastro, donde los bajos de la misma se convirtieron milagrosamente en la habitación de una clínica. Una cama de hospital. Una figurante como convaleciente. Doña Mary Carrillo en el papel de madre. Una apuntadora sobre todas las cosas. Y una frase como un abejorro: «¿Qué quieres, hija? ¿Quieres el bloc?».

«En los ensayos nos dimos cuenta de que aquello era algo muy gordo, algo que se nos estaba yendo de las manos. Mamá no daba una. No era una frase solo. Eran todas. Se confundía. Se le olvidaba. Entraba tarde… Ella, que siempre había tenido una memoria impresionante, estaba como vacía».

Entonces Teresa trató de frenar aquella bola de nieve que crecía y crecía. Pero fue como sellar con las manos el agua de un dique que se rompe: le enseñaron una montaña enorme de cartelones, con fechas y nombres de ciudades y un MARY CARRILLO bien grande, grabado en oro, bajo el titular que publicitaba la función.

—¿Qué hacemos ahora, José Luis?

—Pues ya está anunciado por toda España. Hay que seguir.

Y siguieron.

Dice Fernanda que nunca sonó tan chirriante The show must go on…

«Mamá casi no oía, estaba ya enferma. Nadie lo sabía. Nosotras tampoco, a ver… Teresa sufrió muchísimo porque se tiró casi dos años con ella haciendo aquella obra, conduciendo el coche, con mamá cambiando muy rápidamente, ya perdiendo los nervios… Estos actores quieren morir en el escenario. Son capaces de dar ese disgusto al público, capaces de caerse a trozos allí. Esa era mamá. Y en esas estaba».

Hora de visita fue un reto hercúleo y una sobreexposición, una huida hacia delante y el último gran reto, la imagen exagerada de esos maratonianos que llegan groguis a la meta zigzagueando ya sin saber dónde están.

Con la memoria en retirada, todo quedó entonces en manos de algo impensable tan solo un año atrás: el apuntador electrónico. Así eran las cosas. Si este artefacto auricular que le soplaba el guión dejaba de funcionar, Mary Carrillo se interrumpía, miraba contrita al público y —lo nunca visto— abandonaba rápidamente el escenario.

«Como ella no podía hacer la función, el texto se lo decían por un aparatito. La chica se ponía la obra delante y le dictaba la obra entera. Mi madre además estaba muy sorda. En un oído llevaba el aparato de oír y en el otro, el apuntador. Se cableaba el suelo, se ponía encima una tarima negra y al otro lado estaba la chica vocalizándolo todo muy bien, chivándole el texto con mucha paciencia… Cuando el aparato se estropeaba, mamá se iba de escena».

Hubo aplausos a rabiar y críticas soberbias para leer hoy entre líneas («Julia [Mary Carrillo] es una viuda extrovertida al borde de ser una disminuida psíquica o mental», ABC, 29/10/95). Papel mojado entre bambalinas y ramos de flores de plástico. Focos que se encendían y focos que se apagaban.

En 1997 dejó de actuar. Era el mal de Alzheimer, que había empezado su sesión continua.

(…).

En aquel entonces la vida era una enorme piñata por reventar, la infancia sabía a magdalena desmigajada y las hermanas Hurtado recuerdan que, después de hacer los deberes del colegio, eran llevadas por papá al teatro, al camerino donde mamá se pintaba y se vestía de princesa.

El hogar era un perfume de cómicos y un biombo de colores chillones, el destello de unos zapatos de charol, un baúl inagotable de donde iban saliendo personajes y respuestas.

Diego, el padre, estudió Derecho y Medicina; hablaba francés, alemán e inglés; y de la mano de su inseparable amigo Jacinto Benavente, que a la postre fue el padrino de las niñas, hubo confeti de clásicos y de cultura.

A la Carrillo le contabas esto —y su pasado, y su debut del 36, y su salida a México, y la devoción que los Casona, Tamayo y Gala sentían por ella, y sus premios internacionales, y que ella fue actriz y de las más grandes…— y no te lo creía. Ni lo de que a los dieciséis años se casó con un chico que tenía dieciocho y que juntos recorrieron el mundo desde París hasta Nueva York… Ni todo el resto de esta historia.

Porque ya, después de Hora de visita, la amnesia empezaba a envolverlo todo.

«A ella le gustaba leer, escribir, la televisión no le importaba nada. Solo se dedicaba a estudiar y a trabajar. Tenía una frase que repetía mucho: “Si quieres hacer algo, hazlo bien”».

Cuando la demencia inició su invierno, todos estaban en primavera.

Teresa y Fernanda Hurtado sonrientes, de pequeñas, de la mano de papá y mamá. Pero también esta otra fotografía: Teresa y Fernanda Hurtado sonrientes, de mayores, de la mano de padre y madre.

Siempre vivieron con ellos, con Diego y con Mary, cuentan las gemelas, en uno de esos atípicos casos en que los hijos se cosen gustosamente de por vida a sus progenitores y se inmolan en su cuidado.

Primero fueron los cambios de humor. Luego, los olvidos de los ensayos. Luego, la angustiosa gira de aquella última obra. Luego, su nueva vida en el hogar, inactiva, ella, que nunca había parado en casa, como si encerrasen a una gacela en el salón. Luego, la enfermedad del marido. Luego, el diagnóstico de su enfermedad. Tenía setenta y ocho años cuando la vida la sentó alrededor de una mesa camilla.

«Al terminar la gira, decidimos que se había terminado Mary Carrillo actriz, que no podíamos continuar exponiéndola, porque sus capacidades estaban muy mermadas. Y fue curioso, pero nos percatamos de una cosa: cada uno teníamos nuestro sitio, nuestro espacio, pero mamá no. Mamá no, porque estaba siempre de tournée. Había que ubicar a mamá», cuenta Fernanda.

«El caso es que, de la vida que llevaba antes, que era un torbellino nada casero, pasó a tener otra: veinticuatro horas al día en casa, los trescientos sesenta y cinco días del año», prosigue. «Tuvimos que cambiar la decoración entera. Ella siempre era muy mandona. De esas personalidades que da la escena. Decía: “La luz no me gusta”. “Este sofá no me gusta”. “Este mueble no me gusta”… Hubo que cambiarlo todo para que se sintiera cómoda».

Por supuesto que nadie sabía nada. Eso de que la demencia ya había hecho su aparición y de que había comenzado inexorable su devastación neuronal. Ni los médicos. Ni la familia. Ni la propia Carrillo.

«Los doctores no sospechaban nada. Ella solo tomaba las típicas pastillas para los nervios. Tenía un carácter fuerte y estábamos acostumbradas a ella: era de esas actrices que, si tenía un éxito muy grande, luego vivía amargada porque quería que el siguiente éxito fuera igual de grande».

La merma de facultades aceró la irritabilidad. La irritabilidad conducía al ensimismamiento. El ensimismamiento llevaba a la inacción. La inacción daba paso a la sensación de invalidez. La invalidez, a la merma de facultades. Y de ahí, vuelta a empezar.

Si hubo algo que rompió aquel bucle delirante fueron dos cosas: la muerte de Alicia, la hija mayor, y la enfermedad de papá.

A Diego Hurtado —el hombre ilustrado, el amigo de Benavente, el contrapunto sosegado de la actriz y el paciente Job— le diagnosticaron el mal de Hungtinton un día en que la incipiente enferma Mary Carrillo había decidido volver a cambiar las cortinas.

La patología, neurodegenerativa e incurable, hizo que en casa se girasen los focos por primera vez, un cambio inesperado en el papel del protagonista.

En la escena del salón vemos ahora al padre, con ese tic del Hungtinton, dándose golpes en la cabeza durante todo el día. Obsesivo. Desquiciante. Como un carpintero que clavara una punta invisible con la palma de la mano en la sien. Toc, toc…

En la escena del cuarto de estar vemos otra vez al padre, dándose en la cabeza, de repente ofuscándose en voz alta:

—Niñas, ¿a que no sabéis cómo se dice en francés: «¡Qué bonito cielo!»?

En la escena del dormitorio vemos al padre saliendo de la cama. Enérgico, como si fueran las cinco de la tarde… Aunque sean las cinco de la madrugada.

—Venga, vamos todos a los toros. Preparaos, que nos vamos.

En la escena del jardín, bajo el resol, cierra la secuencia el padre, sentado en silla de ruedas.

«Mamá floreció un poco. Parece que la muerte de una de sus hijas y la enfermedad de su marido la hicieron volver en sí», habla Fernanda. «Yo creo que ella pensaba que tenía que hacerse fuerte de alguna manera. Porque, para ella, éramos unos bebés. Eso fue al principio de lo de papá. Luego volvió a lo suyo. La pobre cada vez estaba peor».

Un día era que sus hijas la habían secuestrado.

Otro día, la macabra ocurrencia de que un niño se había ahogado en la piscina.

La tarde en que fue llevada al especialista, la artista estalló. El silencio contenido de las salas de espera. Las recias alfombras de las clínicas privadas de la zona buena de Madrid. El «buenas tardes» de la gente bien educada como un susurro. Las revistas Hola amontonadas en una mesa de nogal para quien quiera leer. Y la actriz Mary Carrillo, en su creciente magma, que empezaba a gritar y a gritar en su íntima distancia.

—¡No quiero estar aquí! —dando golpes.

—Shhh… Mamá, calla, habla bajo…

—Doctora, ¿por qué estoy aquí? —suplicando una respuesta.

—Mamá, por favor. Shhh…

—¡Mis hijas no me entienden! Quiero irme a casa. ¡No quiero estar aquí!

«Ella no veía gente esperando en la sala de consulta. Quería entrar ella la primera. No tenía la cabeza donde la tenía que tener… Aquella primera vez nos trató una doctora, nos dijeron que no hacía falta que la llevásemos más. Que la próxima vez fuésemos nosotras solas, pero que todo apuntaba a que había empezado esta enfermedad».

Vinieron las pruebas definitivas. Frisaba los ochenta años cuando le dieron el diagnóstico. Fue el doctor Andrés Barroso, de la Clínica de Nuestra Señora del Rosario, el que abrió el sobre delante de las hijas, miró los resultados del test y confirmó con un gesto breve y cercano.

—Es Alzheimer.

—¿Alzheimer?

—Sí.

—¿Y está muy avanzado?

—Por lo que me habéis contado, por su estado y por lo que dicen los test, va muy rápido. Sería bueno que os preparaseis para lo que va a venir.

(…).

«Los dos primeros años ya no quería moverse, ya no quería arreglarse, no se quería hacer las uñitas ni cambiarse de camisón», explica Teresa Hurtado. «Los médicos no sabían ni cómo tratarla. Se acabó aislando».

Mamá tenía la enfermedad de Alzheimer y papá el mal de Hungtinton. Mamá veía hormigas por las paredes y papá, ya saben, se daba golpes en la cabeza. Mamá paseaba con un pañuelo en la mano por entre los rosales, «porque me acompaña», decía, y papá trataba de decir algo y no podía. Mamá se imaginaba la habitación llena de flores o decía que tenía manchas por el cuerpo y papá seguía, imperturbable, machacón, cadencioso, con su martillo en la sien…

La casa de Arturo Soria fue entonces un improvisado geriátrico y un centro de salud mental, la vigilia durante la noche y el sueño a ratos, la vida entre fabulaciones y pensamientos bajo llave.

Sin parejas respectivas, sin hijos, sin vida propia al fin, tanto Fernanda como Teresa —que cuando llegó el diagnóstico materno tenían cincuenta y cinco años— asumieron el papel de cuidadoras con un encono animal y desmedido.

—¿No fue demasiada carga?

—Contarte todo esto duele… Solo hemos vivido con ellos. Han pasado tres años de la muerte de mamá; cuatro de la de papá. Pero no hemos superado el duelo… Creemos que si el ser humano ha nacido para algún cometido hermoso, ese es el de cuidar a unos padres. A ellos le debemos el cariño tan grande que nos dieron, la profunda amistad, la complicidad… Todo queda en un segundo plano.

Las nieblas de la esposa chocaban con las espesuras del marido, y ni soplando las niñas se despejaba aquel panorama de cielos rotos. Pero ellas ponían un sol igual.

El mejor resumen está en la carta que le escribió Mary Carrillo a su hija Paloma, donde hay varias líneas que dan testimonio del venidero apagón y del repentino deslumbramiento.

Por ejemplo:

Querida Paloma:

¿Qué tal estás? Espero que te encuentres en perfecto estado. Yo no me encuentro muy bien (…).

Por ejemplo:

Las tortillas de patata que me hacen aquí no me gustan (…).

Por ejemplo:

No sé si irme a vivir cerca de Zaragoza, donde tú vives, porque este hotel [su casa] no me gusta (…).

Por ejemplo:

Hay un señor que va de la cama al sofá y del sofá a la cama [su esposo, Diego] y no le entiendo.

«Nos necesitaban tanto que nos despedimos del trabajo. Vivir con los dos no era fácil, incluso en las cosas menos importantes, pero lo hicimos con gusto», recuerda Teresa. «A papá le gustaba que comiésemos todos juntos. Mamá decía que no soportaba comer “con ese señor…”. Así que primero comíamos un poco con papá, al que no le sentaba bien aquello, que se enfadaba y nada más acabar se iba a echar la siesta. Ahí es cuando aprovechábamos y nos poníamos a comer otro poco con mamá».

Mamá no era mamá. Mamá era «la artista más importante del mundo» y ahora era una niña nonagenaria, que lo mismo se inventaba palabras que hacía travesuras. Mamá era «la mejor madre del mundo», la más lúcida, y ahora era la postal ajada de un ocaso.

Un día entero duraba una semana. Una semana era un mes. En tres meses envejecía como un año. La enfermedad duró diez.

«Vivíamos en un primer piso. Recuerdo una vez que el guarda nos llamó porque mamá había bajado al portal y quería irse. Decía que se iba a Madrid. “Yo lo que quiero es irme a casa”, nos decía. Pero evidentemente estaba en su casa… Preferimos seguirle la corriente, porque con estos enfermos muchas veces no te puedes obcecar. Le dijimos: “Bueno, pero antes de ir a Madrid habrá que subir a hacer las maletas”. “Ah, sí, las maletas”, contestó… Cuando subimos al primero, supuestamente a hacer las maletas, ya se le había olvidado todo lo que nos había dicho. Su idea de irse. Todo. Al entrar por la puerta, suspiró: “Ay, qué bien, ya estamos en casa”».

Los parientes dejaron de acudir a verla. Los compañeros de profesión tenían cosas mejores que hacer. Los amigos fueron en ese tiempo de cartulina. El teléfono quedó mudo. Sorda, una parte de la familia. Ciego el mundo.

A oscuras levantaba la cabeza y allí las distinguía junto a ella. Hasta el final supo que eran sus hijas las que estaban doblándole el embozo y estallándole un beso en la frente. Las reconoció siempre. Aunque no supiera sus nombres… Cuando Mary Carrillo se daba cuenta de que acababa de arañar a las niñas, en su mirada se reflejaba el miedo. Y a veces, al momento, la cordura lograba zafarse de sus grilletes y asomar. Como el que se ahoga y logra sacar un instante la cabeza para pedir socorro.

—Hijas, cuánto os quiero. Perdonadme por lo que os hago…

«Ella siempre era muy fina, muy femenina. Ahora se veía así. Con ese aspecto físico. La enfermedad le había dado un vestido de muerta, una ropa que no le gustaba. Su envoltorio. Nos miraba asustada de lo que tenía. Hasta el último día le estuvimos comprando cosas. Un sombrerito, un detalle. Era un puro hueso».

—¿No estoy muy delgada, hijas? —preguntaba frente al espejo.

—Mamá, estás guapísima.

Aquel día de julio de 2008 en que falleció Diego Hurtado —el amor de su vida, la polea resistente que siempre sacaba agua del pozo, el hombre al que amó por encima de todas las cosas—, mamá estaba ausente en el jardín. Con su pañuelo «de Pavarotti» en la mano, decía.

El marido moría en el dormitorio.

Mary Carrillo jugaba ajena, revoloteando tras una mariposa de la mente.

Jamás volvió a preguntar por «ese señor» con el que no soportaba comer.

(…).

Las caricias no sirvieron para rescatarla y devolverla al aquí y al ahora. Dónde estaba. Los nombres. Las personas de las fotografías. Ni siquiera sabía que era actriz.

«La sociedad no es consciente de lo que es esto… Por más que gritamos, nadie nos ayudó. Los familiares y amigos desaparecieron. Nadie venía al jardín enorme de casa. Un jardín tan grande y ella sola en él. Algunos dicen que en diez años vinieron una vez a comer a casa… ¿Con qué cara dicen ahora que fueron amigos de mamá, amigos nuestros?», pregunta Fernanda. «Creemos que lo fácil habría sido llevarla a una residencia. Y que lo difícil es lo que hicimos nosotras. Por medio del cariño… No nos ha dado tiempo a pasar el duelo aún. Si se te muere un familiar de repente, vas al funeral, lloras y te limpias. Pero este proceso fueron diez años de dolor. Cada vez con más sacos encima, con más sacos. Y preguntas con las que te torturas: ¿lo habré hecho bien?, ¿lo habré hecho mal?», prosigue.

«No nos arrepentimos de nada. Lo haríamos otra vez por amor. Hasta tal punto de morir con ellos. Sí. Creo que Teresa y yo habríamos preferido morir con papá y con mamá».

Se llamaba María Carrillo, pero tuvo más de un centenar de nombres de mentira. Hizo de mala y de buena. De conquistadora y de conquistada. De sana y hasta de enferma. La que fue una de las actrices españolas más importantes del siglo XX moría vestida de blanco el primer día de agosto de 2009 en su hogar de Madrid. A los pies de la cama estaban los dos personajes secundarios de esta historia.

Porque hasta los últimos aplausos que se oyeron en casa fueron cosa de la protagonista…

Fue cuando apenas comía y solo había una cosa que ponía patas arriba el mundo. Fue cuando se consumía y solo una cosa rescataba a la María niña: la presencia conjuradora de un huevo frito.

Se abría el telón y salía la madre dando palmas, radiante ante un huevo frito en la quietud de la cocina. Con Teresa y Fernanda en la butaca de la primera fila recordando. Mary Carrillo mirando ávida. Mojando con el pan en aquel sol caliente con olor a infancia.

Hummmm.

Plas. Plas. Plas.

Qué buena actriz. Bendita última actuación. Al menos eso hacía reír a las hijas.

Adolfo Suárez

(1932)

«Yo he visto cosas que vosotros no creeríais: atacar naves en llamas más allá de Orión. He visto rayos C brillar en la oscuridad cerca de la Puerta de Tannhäuser. Todos esos momentos se perderán… en el tiempo… como lágrimas en la lluvia. Es hora de morir».

Blade Runner, de Ridley Scott

«El tránsito hacia la muerte tiene que ser feliz. Si eres capaz de transformar la tristeza en alegría, creces mucho».

Adolfo Suárez Illana

De aquel niño que jugaba al fútbol con una pelota de trapo en la plaza de San Vicente de Ávila, ya no quedan más que las caídas.

De aquel estudiante de Derecho en Salamanca, queda un examen con todas las respuestas en blanco.

De aquel joven franquista, solo queda una trémula cara al sol.

De aquel secretario general del Movimiento, queda esta consejería de la Quietud.

De aquel presidente de la primera democracia, queda esta última dictadura.

Es Adolfo. «… El diálogo es, sin duda, el instrumento válido para todo acuerdo».

Es Adolfo el que pasea muy muy despacio del brazo de Santiago, su cuidador. «… Un político no puede ser un hombre frío. Su primera obligación es no convertirse en un autómata».

Es Adolfo el que no conoce a nadie desde hace seis años. Es Adolfo el que ya mira al rey como quien mira al plebeyo. «… Agradeceré busquen siempre las cosas que les unen y dialoguen con serenidad y espíritu de justicia sobre aquellas que les separan».

Es Adolfo el que es enjabonado y peinado, el que escucha al hijo y calla, casi siempre calla, el que tiene setenta y nueve años pero aparenta ciento diez. «… Pero hay encrucijadas, tanto en nuestra propia vida personal como en la historia de los pueblos, en las que uno debe preguntarse, serena y objetivamente, si presta un mejor servicio a la colectividad permaneciendo en su puesto o renunciando a él».

Es Adolfo el que está apagado y, quién sabe, a lo mejor se enciende como una bombilla con la música. O cuando le explota en la cara una sonrisa del hijo. O cuando en el jardín mira el cielo y ve cruzar una bandada de garzas. «… He llegado al convencimiento de que hoy, y en las actuales circunstancias, mi marcha es más beneficiosa para España que mi permanencia en la Presidencia».

Es Adolfo. Que ya no puede prometer ni promete.

Es Adolfo Suárez, que ya no puede prometer ni promete. Que pasa mucho tiempo en la silla de ruedas y que tiene la mirada suspendida de aquel frutal. Que tiene una colmena de cuidadores alrededor y cada vez aguanta menos tiempo de pie. Que amanece en su chalé de La Florida y presenta cada día su dimisión irrevocable.

(…).

«Si hay algo que no queremos los Suárez es dar pena, somos unos suertudos. El aparecer como adalides de la lucha contra el Alzheimer, como adalides de la lucha contra el cáncer… No, lo siento, pero no».

Nos despierta de la ensoñación primera Adolfo Suárez Illana, hijo del político y albacea de la memoria paterna, que accede a abrir el cofre a cambio de que dejemos en paz las joyas íntimas, a cambio de que no toquemos este capítulo morboso o esta otra carta, a cambio de que dejemos bien claro que su padre no es ningún referente de la enfermedad. Sino un paciente con enorme fortuna.

Ahora uno piensa que a lo peor la cosa estaba por pasar. O que tuvo algo que ver la muerte de Amparo, su esposa. O que influyó la poco saludable vida del presidente, que vivía a base de Ducados, café solo y tortilla francesa. O que fue todo a la vez: el Alzheimer entrando por la puerta sin ni siquiera pedir permiso…

Si le preguntamos a sus biógrafos, dirán telegráficamente que Adolfo Suárez fue católico, abogado, padre de cinco hijos, gobernador civil en la dictadura, director de RTVE, figura emergente del tardofranquismo, piloto de la transición a la democracia, el hombre que sabía dimitir, la esfinge de UCD, el timonel desde el 77 hasta el 81, un César abulense apuñalado por muchos Brutos, el mejor presidente de España, y expondrán —paremos ya el carro— todos los detalles que configuran el manoseado y poliédrico cliché de la vida del personaje.

Si le preguntamos a su hermano Hipólito, por ejemplo, te hablará en cambio de la pelota de trapo y de que Adolfito era un avezado Pichichi.

Si le preguntamos a su cuñado Aurelio, te dirá además que él es un cobarde, porque hace tiempo que no va a verlo. Que dejó de hacerlo el día en que vio que él le hablaba de Cebreros y el presidente estaba en Japón.

Si le preguntamos a Suárez, no recordará nada.

Los más cercanos ponen el mojón del kilómetro cero de la enfermedad a finales de los noventa. Fueron los años de los primeros despistes y de la desinhibición, del olvido nimio y del lapsus, de verle un cambio de carácter (como un alud creciente) que nadie explicaba ni supo embridar.

Si fue ahí o fue después cuando el Alzheimer comenzó a enseñorearse, no lo sabrá nadie. Pero la primera manifestación pública de que había fugas en aquel bajel la vimos todos el 2 de mayo de 2003. Miles de personas estaban allí abarrotando el recinto. En aquel trabalenguas de discurso que sonaría, cupo toda la ternura del mundo.

Albacete era una fiesta con banderas de azules gaviotas, el PP trataba de tumbar a José Bono en la Presidencia de Castilla-La Mancha y los populares, con José María Aznar al frente de la operación, habían pensado en el hijo del mítico Suárez para hacer de ariete que despanzurrase el portalón de la Junta gobernada por los socialistas.

Adolfo Suárez le había dicho que no, que muchas gracias pero que mejor no, papá; que para qué vas a ir hasta Albacete; que no hace falta; que mejor descanses; que no te tomes la molestia. Pero papá se emperró. Uno de esos empeños de presidente que toca un timbre y llega la secretaria con otra tortilla francesa.

El hijo sabía que el padre ya no estaba bien, pero el progenitor aún seguía con el puedo prometer y prometo. Así que le escribió un discurso con palabras que se masticaran bien, un puré que no se le hiciera bola al chico. Con letras enormes. Ya está subiendo a hablar Adolfo Suárez al estrado. Ya está mirando los papeles y ya tiene delante el micrófono. Ya está empezando a hablar y en Albacete hay un silencio de abejorro recién posado.

Adolfo lee el primer folio de un tirón.

Adolfo pasa al segundo folio y se pierde.

Adolfo vuelve al primer folio.

En la primera fila el hijo toma aire, no puede evitar pensar en la madre y le entran ganas de abrazar.

—Perdonen ustedes, pero creo que me he liado…

Adolfo vuelve al discurso y comienza a repetir el folio. Y las erres se le enredan en los tobillos y las uves se le suben por la espalda. Y es un manglar impracticable el texto. Adolfo está ahí enredado. Y el hijo abajo, queriendo subir a rescatarlo.

—… Bueno, para qué más discursos, yo lo que os quiero decir es que mi hijo es una persona de bien y hará bien su trabajo.

Aplausos. Más aplausos. Por primera vez un mitin donde la gente confronta una verdad: Adolfo Suárez y el Alzheimer.

«Me acuerdo de que él estaba contento al finalizar el mitin. Toda esa gente aplaudiéndole, mostrándole su cariño en público. Yo creo que no se lo esperaba, la verdad. Lo curioso es que lo hablamos y no se acordaba en absoluto del desliz del discurso, que precisamente es lo que todo el mundo recuerda».

Por entonces ya había muerto la esposa. Dos años antes había muerto. Aunque estuviera allí de cuerpo presente en la cabeza del marido todo el rato.

Amparo Illana falleció a causa de un cáncer el 17 de mayo de 2001 y, tras su muerte, le dejó a Adolfo abierta el alma en canal.

De aquellas heridas da fe Lucía Méndez, periodista de El Mundo, amiga de la familia y cronista de los años del Centro Democrático y Social.

«Antes de aquel discurso de Albacete ya daba muestras en público de que estaba diferente. A mí me llamó mucho la atención el Suárez que vi en el 25º aniversario de las primeras elecciones generales, en el acto conmemorativo que se celebró en el Congreso de los Diputados en 2002. Invitaron a las primerísimas autoridades, a todos los expresidentes del Gobierno. Estuvimos hablando con él en el Salón de los Pasos Perdidos. Se le soltó mucho la lengua. Nos partimos con él. Estaba muy expansivo. Luego entenderíamos».

—¿Sabes lo que me pasa, Lucía?

—¿Qué, presidente?

—Pues que hay mucha gente de la que veo hoy que creo que conozco y no me acuerdo de ella. Sé quiénes son, pero no me acuerdo de su nombre.

—Vaya.

—Es que los médicos me han dicho que esto me ha pasado por cuidar de mi mujer.

—Claro, la enfermedad…

—Yo no sabía que eso de cuidar a Amparo podía producirme lo de no conocer a la gente. Fíjate, yo no me di ni cuenta… Estaba ahí con ella y ahora me dicen: eso que has hecho te ha producido esto.

También diría ese día que Rodrigo Rato era «un niño bien de Madrid»; que Aznar era «el mejor presidente de la democracia»; que González era «un vago»; que su hijo era «más chulo» que él, y eso que él era chulo, eh. Que a Rajoy no le conocía.

Amparo y las consultas al oncólogo. Amparo y las sesiones de radioterapia. Amparo y las sesiones de aquella quimio que parecía napalm. Amparo y los viajes a Palma de Mallorca, donde le compró una casa para pasar la enfermedad. Amparo y los miedos. Amparo y el ponerse en lo peor. Amparo y el vacío. Amparo y Adolfo, como en la foto de bodas.

Nada más que Amparo y Adolfo.

Lo contó su hija Mariam en su libro Diagnóstico: cáncer. La enfermedad de la madre le devolvió a la familia a ese padre que les había robado la política. En el papel de cuidador principal, Adolfo se arrimó tanto al fuego que se abrasó el pecho, arañó tanto el suelo que se desolló los dedos.

Se les iba una madre.

Llegaba un padre.

Adolfo le mesaba los cabellos a Amparo y Mariam se ocupaba del archivo de papá. «Allí estaban todas las cajas cerradas y los archivos de la Moncloa. Un montón de papeles y documentos de la primera presidencia democrática de España. Eran tantos que yo pensé en ese momento que él quería escribir sus memorias», escribe. «Mi trabajo consistía en ir clasificando toda esa interminable documentación. Era una labor apasionante, divertida. Cada vez que abría una caja era como levantar la tapa de un tesoro largo tiempo enterrado», prosigue. «Algunos papeles seguían siendo secretos a pesar del tiempo transcurrido. Así que él me iba diciendo: “Esto puedes leerlo”; “Esto no lo leas”; “Esta caja no la abras todavía”…».

En diez años vivió el fracaso político, el incendio familiar, el oprobio social: Adolfo junior recuerda cómo hubo gente que le retiraba la mano en misa cuando llegaba el momento de darse la paz. En una década cupo todo eso y más: la enfermedad de la hija y la de la esposa, la muerte de ambas. Amparo moría. Pero Adolfo, a su manera, también.

La pregunta está en El hombre en busca de sentido, obra cumbre de Viktor Frankl, psiquiatra de la Escuela de Viena, padre de la logoterapia y víctima de los campos de concentración. El libro de cabecera que Adolfo siempre tuvo a mano mientras pudo leer. La pregunta que planteaba el psiquiatra es la que sigue: «¿Por qué no se suicida usted?». Y unos pacientes le contestaban a Frankl que era por los hijos. O porque mantenían una esperanza. O por el motor del futuro. O simplemente por Dios.

La muerte de Amparo, sí. La muerte de Amparo la vivió Adolfo como una amputación sin anestesia. Y ahí debió de agotarse el umbral de tolerancia del dolor de Suárez. Porque cuando el hijo entró a verlo un día, y trató de darle una noticia de manera decidida, pero suave. Así, de esta forma:

—Papá, se ha muerto Mariam.

Porque cuando Adolfo junior, decíamos, se le acercó a medio metro para darle calor, el padre le respondió a veinte kilómetros de distancia.

—¿Quién es Mariam?

Era 7 de marzo de 2004.

Era 7 de marzo de 2004 y España era un país con amnesia.

En esos tiempos, el presidente rodaba por una pendiente desabrida. Le contabas una cosa y olvidaba seis. Leía el periódico y fingía estar al día, pero le preguntabas por la actualidad y te devolvía un caramelo viejo.

—Pasadme con Manolo.

Manolo. O sea, Manuel Gutiérrez Mellado, el general que no se dejó zancadillear por Tejero en el 23-F, el vicepresidente del uniforme, el escudero fiel. Que murió el 15 de diciembre de 1995.

—Pasadme con Manolo.

En esos tiempos, los periodistas ya sabían, porque les habían contado y lo husmeaban todo. Suárez no está bien. Pásalo. Y en este plan.

Como cuando al enfermo le daba por encenderse un cigarro al entrar a la iglesia.

Como cuando le llamaban los amigos para una cena y él aún contestaba: «No puedo, tengo que atender a Amparo». Suárez no está bien. Pásalo.

Como una letanía de cotillas. Como un sobado rumor de chismosos.

Hasta que Adolfo junior lo hizo público en el programa de televisión Las cerezas: «Mi padre supo de la enfermedad que padecía y trató siempre de disimularla para evitarnos sufrimiento y porque siempre ha sido muy coqueto». «Sus hijos tuvimos la fortuna de que cuidara de nosotros y ahora la vida nos ha dado la oportunidad de cuidar de él». «Mi padre no recuerda que fue presidente».

El país entero casi tampoco. Era el Alzheimer. La desmemoria de la Transición. Hay quien dice que incluso la ingratitud.

«Perdía la memoria, tenía fallos constantes, yo creo que fue por los ictus que tuvo cuando la enfermedad de su mujer», nos cuenta Aurelio Delgado, su cuñado. «Tengo que reconocer mi cobardía. Al principio iba a visitarle, pero más adelante no. Cuando ya era como si no lo tuvieras delante, dejé de ir. Porque se me cayeron los palos del sombrajo, si se me permite la expresión.

»A mi mujer, su hermana, sí la conocía. A mí no. Pero aún tenía algo de discernimiento. Sonreía viendo la tele cuando tocaba sonreír. Leía algo el periódico. O hacía que leía. El final es una cosa muy paulatina».

El chalé de La Florida es hoy un hospital de campaña. Tras la muerte de María Elena Nombela, su fiel ama de llaves, es Santiago el nuevo bastón del presidente. Un grupo de cuidadores profesionales se encarga de todo. El paseo, el baño, la comida, vestirlo. Adolfo, Sonsoles, Laura y Javier, los cuatro hijos, le van con el brasero de antaño. La incapacidad física se ha extremado en los últimos años y ha trascendido algún ingreso hospitalario a causa de una afección pulmonar. Para preservar la dignidad, se ha colgado un cartel invisible donde quien quiera entender entiende: «Reservado el derecho de admisión».

Acuden a verlo los hermanos del presidente, Hipólito, José María, Ricardo y Carmen. Amigos como Fernando Alcón o Gustavo Pérez Puig. Y de la esfera pública son el rey y el cardenal Antonio Cañizares los que tienen el juego de llaves que abre el almario.

La foto es cosa del propio Adolfo Suárez Illana, que inmortalizó aquella visita del monarca del 17 de julio de 2008. Los dos paseando sobre la hierba del jardín, el brazo derecho de Juan Carlos I sobre el hombro derecho de Adolfo Suárez I.

La anécdota de su encuentro con monseñor Cañizares es un regalo del periodista Gonzalo Suárez.

Fue durante la primavera de 2005, y la historia va de un brote verde. Adolfo junior pensó que quizás, a un padre tan católico como el suyo, le apetecería confesarse antes de morir. Llamó al cardenal, llegó este a la casa, salió con el padre al jardín, ocuparon dos sillas junto al lilo, monseñor puso la mano en la rodilla del presidente. Y nos quedó esta confesión.

—Adolfo, ¿quieres que te administre el perdón?

—Yo siempre estoy dispuesto a dar y pedir perdón.

El confesionario terminó, ambos se levantaron de las sillas, el padre volvió a imbuirse en su celda de metacrilato y Adolfo Suárez Illana quiso saber. Cañizares tranquilizó al hijo y guardó el secreto debido: «Adolfo, te puedes quedar muy tranquilo».

Ya hace mucho que no hay partidas de mus. Lo que le gustaba a ese hombre jugar al ping-pong. Incluso al futbolín. Lo que disfrutaba con los nietos. Lo que gozaba con unos buenos huevos. Lo que y mil veces lo que.

«Cognitivamente no puede seguirme, pero creo que el lenguaje de las miradas y de los gestos sí alcanza a comprenderlo. Me sonríe, le beso, le llamo papá. Le hablo de lo que me han dicho sus amigos. Veo que en sus ojos hay un destello».

Lo bueno del Alzheimer es que no te enteras de que se te ha muerto Mariam, claro (2004). Lo bueno del Alzheimer es que no te das cuenta de que se te ha muerto la madre (2006). Ni tu vicepresidente Enrique Fuentes Quintana (2007). Ni tu amigo y neurólogo Carlos Revilla (2011). Ni tantos otros. Ni de los 11-M. Ni del tsunami. Porque el telediario es una pantalla refractaria.

A veces no saben si ir a verlo, pero van. A veces dudan, porque para qué. Si no se entera, el hombre. O sí. Pero el caso es que ya no dice nada. Ni apenas se levanta. Ni apenas te mira. Y entonces los amigos de toda la vida van sigilosos como gatos y fieles como perros. Dos o tres veces al año. Cuando pueden, porque también tienen lo suyo estos octogenarios. Porque uno tiene que prepararse mucho para estar sentado frente a una ausencia y no salir completamente vacío.

Gustavo Pérez-Puig es uno de ellos. Con delicados problemas de salud en el momento de escribir este libro, el amigo recuerda el día en que le fue al presidente en su cumpleaños setenta y ocho y el presidente le regaló una flor.

«Estuvo toda la tarde paseando por el jardín como el fantasma de la ópera. Yo pensaba que no me había reconocido, que no sabía quién era, con todo lo que hemos pasado juntos, pero sí, sí me reconoció».

—Adiós, jefe —le dijo al irse.

Y se iba no esperando nada. Nostálgico. Hasta que a sus espaldas escuchó.

—Adiós, don Gustavo, que usted lo pase bien.

A Adolfo Suárez, el álbum de fotos se lo abría delante María José, esposa de su amigo Fernando Alcón, cuando era posible pulsar la tecla del retorno. Que si no te acuerdas de este viaje, que si mira qué joven estabas, que si qué rico estaba el chuletón.

Alcón refiere que ahora hace lo que nunca antes hizo: comer con ganas. Porque a los enfermos se les olvida que acaban de comer y piden más. Y que lejos del Suárez afilado de antes, hoy hay que imaginarse a un Suárez con tripita.

La última vez que Hipólito Suárez fue a verlo era febrero de 2012. Hipólito es médico, hermano de Adolfo y, además, compañero del presidente en aquel equipo que se abrigaba con una pelota hecha de camisetas.

«Pásala, Lito». «Chuta, Adolfo». «Ha sido penalti, Lito». «Adolfo, eres un chupón».

Hipólito se lo notó antes por teléfono, antes incluso de que nuestro protagonista se subiera al estrado aquel día de mayo de 2003 y le prendiera fuego al discurso. Hipólito se barruntaba el nublado, y eso es porque a lo mejor nunca se dejó cegar por el sol. Porque lo conocía como si lo hubiera parido, y el hermano mayor (Adolfo, chuta; Adolfo, centra) andaba en flagrante fuera de juego al otro lado del auricular.

—Sí, dígame.

—¿Lito?

—Sí.

—Oye, verás, soy Adolfo.

—Ah, dime, dime.

—Esto… Yo… Bueno…

—Dime. Te escucho.

—Es que no sé para qué te llamaba.

«Voy dos o tres veces al año. Ahora está muy deteriorado. No conoce a nadie desde hace cinco o seis años. Antes le veías corriendo o andando, con un aspecto físico bueno. Pero las dos últimas ocasiones en que lo he visitado le he visto peor. La mirada más ida, hacia un lado. Ya no aguanta todo el día en pie, tiene que sentarse a menudo en su silla de ruedas. Cognitivamente está muy dañado. Pero, aunque no me conozca, siento deseos de seguir yendo. No me perdonaría que le pasara algo y haber sido ajeno».

Si no se lo impide la agenda, hoy también irá a comer con él su hijo Adolfo, quien verá la botella medio llena y notará muy sabrosa la sopa sin sal. Lo mismo que el día anterior y que el día siguiente.

«No, no quiero que mi padre sea un referente de la lucha contra el Alzheimer, porque entonces yo recibiría un protagonismo que no merezco. No voy a recoger los premios que le dan, no los merecemos. Solo voy a funerales en nombre de mi padre, a rendir homenaje a un tercero si lo merece. Si hablo aquí lo hago desde la mayor de las humildades. A mí me dan ejemplo cien mil personas… Me escribe gente todos los días contándome sus desgracias… Esas son historias duras, y no la nuestra. Porque yo, mientras hablo contigo en mi despacho, él está en casa y yo estoy tranquilo, porque sé que tiene un ejército de cuidadores a su alrededor».

Bienaventurados los cuidadores que salen a la calle y tratan de disfrutar de la vida, nos dice este católico, porque ellos estarán más felices cuidando a su enfermo. Bienaventurados los que huyen de la autocompasión como lo hacen los animales, porque en ellos habrá un verdadero hombre.

Golpeas en el yunque de las palabras y sale un sonido sordo. Más no le sacas. Hipólito no sabría decir en qué año fue la última vez que escuchó algo inteligible.

Como aquella tarde en que Lito se le acercó y le contó el buen día que hacía, le esponjó el cojín y le dio una palmada en la rodilla. Y tras la palmada, Adolfo sonrió y miró al hermano con los ojos bien abiertos. Y hubo una adivinanza en su cara, y un pan con aceite en esos labios que se humedeció el enfermo. Y entonces salió un niño. Uno de esos chiquillos, que de pequeño jugaba a ponerse todos los apellidos de los ancestros.

—¿Qué quieres, Adolfo?

—Yo soy Adolfo Suárez González Guerra Prado Fernández Fernández.

Elena Borbón Barucci

(1947)

«En atención a que no tengo gran memoria, circunstancia que no deja de contribuir a esta especie de felicidad que dentro de mí mismo me he formado…».

Mariano José de Larra

En aquella semana de la moda, París era la olla donde se cocían las hechuras del mundo, los diseñadores hacían blop blop de puro finos y se compraban voluntades prêt-à-porter.

En aquella semana de la moda, los backstages eran un astillero de sueños, la capital francesa citaba a sus caballeros de la sisa redonda y hasta París llegaban los magos con sus brebajes de seda y sus agendas de lija.

Había genios e impostores; artistas del diseño y modistillos; creadores de una pieza y vanidosos con el alma a retales; la verdad y la mentira, brindando con Moët Chandon.

Cuando Elena Borbón Barucci desembarcó en aquel mercadillo medieval llevaba su equipaje de veterana, el alma bien planchada, el corazón elegante y ese arcabuz de sonrisa que derribaba murallas.

Pero ocurrió una cosa imprevista. De repente. Una mañana cualquiera. Sin previo aviso: aquel París conocido amanecía encriptado.

El mapa de la ciudad se le presentaba como una cábala, las direcciones de las calles aparecieron escritas en arameo y la relaciones públicas de Versace tuvo entonces su primer y definitorio conato de gallinita ciega.

París.

1998.

Una mujer perdida.

Una memoria buscándose…

—Où suis-je? Savez-vous où je suis? [¿Dónde estoy? ¿Usted me puede decir dónde estoy?].

«Mamá se perdió en la calle», recuerda Carla, su hija (treinta y cuatro años hoy), que acompañó a la madre en aquel viaje. «Se perdió en la calle y no supo regresar al hotel. Estuvo todo el día incomunicada. Dando vueltas. No encontró la manera de llegar… Al final alguien la ayudó. La pista fue un mechero del Ritz que llevaba encima. La acompañaron de vuelta al hotel. Esa fue la primera vez que pasó algo realmente preocupante».

Érase una vez la mujer más bella de todo Madrid. Érase una vez la prima segunda del rey Juan Carlos. Érase una vez la cara (y la cabeza, y las manos, y la voz, y la esencia) de Versace en España. Érase una vez la mujer de José Miguel Garrigues Walker. Érase una vez la madre de cuatro hijas. Érase una vez Elena Borbón Barucci y su enfermedad. Érase una vez un Alzheimer con solo cincuenta años. Érase una vez.

El cuento podría empezar de muchas maneras, pero siempre estaríamos hablando de la misma princesa… Vital, hiperactiva, enérgica, despistada, afectiva, animal, poliédrica. Y desnuda siempre en medio de tanto tul.

De las distancias cortas de aquella relaciones públicas de Versace en España cuentan mucho los escribientes de la cosa rosa que la trataron aquellos años. Porque si uno le iba con un asunto de altura, ella te lo bajaba al suelo. Porque si en ese mundo no podías fiarte de nadie, ella era esa persona en quien se podía confiar. Porque si uno le iba con un requerimiento frío, había una solución efusiva. Cercana y cálida, nada en Elena hacía presagiar el hielo.

«Diez años antes de que le diagnosticaran la enfermedad nosotras ya notábamos cosas, pequeños desajustes. Pero fue en el 98 cuando sufrió el mayor cambio. Una especie de depresión. Los viajes, los desfiles, las entrevistas de los diseñadores… Ella notaba que se estresaba más. Tenía que organizar todo, estar pendiente de los medios, y ya empezaba a fallar en cosas pequeñas. La gente de la prensa la quería mucho, porque no era nada estirada, no era el prototipo de señora de la época, tenía el mismo trato con todo el mundo… Creemos que la depresión le vino por su incapacidad en el día a día».

París 1998 y perderse al tratar de volver al hotel, por ejemplo…

Pero también aquella estancia en Milán.

Lo complicado que se le hacía llamar por teléfono de habitación a habitación, pongamos por caso. O ir a una tienda y volver sin extraviarse. O memorizar aquella dirección y aquellos nombres. Con tibieza al principio, el deterioro físico comenzó a asomarse por aquella mirada esmeralda. Cuando una mujer tan alta y delgada pierde cinco kilos, los que la rodean creen que el viento la quebrará. Por entonces la fragilidad era de 47 kilogramos y la dama de corazones aguantaba. Pero Elena sentía un peso nuevo. Un peso bestial y enconado pecho adentro.

Navegando memoria arriba, el caso es que a Elena siempre le salían motivos para la alegría y la celebración. Casada en primeras nupcias con Ignacio Coll Escassany con solo dieciséis años, de aquella relación tuvo una hija a la que llamaría con su nombre. Vuelta a casar con el economista José Miguel Garrigues Walker en 1976, nuestra protagonista alumbró tres.

La enseñanza de dos matrimonios bien distintos. La carrera de la maternidad. El doctorado de la moda. El honoris causa de un apellido. El master de la vida azul y rosa… Cuando otras iban, ella venía. Fue la voz de la firma Rodier; el brazo derecho de Versace en Madrid durante años; hombro consolador de celebridades más o menos sólidas, más o menos gaseosas; y una adelantada entre las responsables de comunicación de su época.

Cuando el creador del emporio italiano del diseño murió, mamá fue el grito de Munch y una pintura negra de Goya. De aquella reacción desmedida aprendieron dos cosas. Una era que mamá debía de querer mucho a Gianni Versace. Otra era —como en París, como en Milán— que estaba sucediendo algo, y que a lo mejor la dirección escrita en un mechero ya no iba a servir para alumbrar.

Elena hija tenía entonces treinta y dos años; Carla, veinte; Flavia, diecinueve; y la pequeña Olivia, el librote entreabierto de los quince. Papá trataba de proteger la fragilidad de la esposa todo lo posible compartiendo despacho con ella, y Cristina Churruca, secretaria de Elena, veía aquellas tachaduras del cuaderno más cerca que nadie.

Cuando en casa decidieron que lo mejor era que la madre fuese a un balneario en La Panticosa durante un tiempo para tratarse la depresión, Elena llevaba una maleta frugal: dos perros de nieve, el sello de las hijas en la frente, el abrigo de su piel y unas botas de montaña.

Estuvo paseando y en silencio, descansando y en paz.

Regresó al cabo de tres meses.

Pero nunca más volvió.

(…).

Era verano de 1999, el sol se miraba en el espejo del mar, la playa era un reloj de arena al que nadie le daba la vuelta y, frente al rompeolas del tedio, la vida era una cosa pegajosa y húmeda.

El castillo de sílice de papá.

El castillo de arenilla de las hijas.

El inconmensurable castillo de polvo de la madre…

Michu Garrigues Walker leía algo, las niñas trataban de broncearse y Elena Borbón —que se pasaba horas en el océano, que antaño conducía coches de carrera por la playa como en una escena de Grease, que fue mujer cosida a una lancha en Palma, que era líquida y sabía a sal— seguía dando brazadas mar adentro.

—Olivia, Flavia, tiraos al mar con vuestra madre a nadar.

—Jo, no nos apetece.

—Flavia, que he dicho que vayáis con mamá al agua.

—No.

«Dos veces insistió y dos veces le dijimos que no», recuerda hoy Flavia (ya con treinta y tres años), que entonces no entendía la obsesión del padre por sacarlas de la modorra de la siesta. «Luego le preguntamos qué era lo que pasaba y nos lo contó. Fue la primera vez que escuchamos la palabra Alzheimer».

El pálpito fue cosa de un psiquiatra de la calle Alberto Alcocer y el diagnóstico fue cosa de un neurólogo del 12 de Octubre. La demencia había venido a una edad muy temprana esta vez, pero seguiría inexorable las fases habituales.

Aunque, después del retiro en el balneario, Elena se incorporó a su trabajo, lo cierto es que fue durante poco tiempo. Pedía ayuda todo el rato. Olvidaba hasta el nombre de su secretaria. Aquella luz intermitente no tenía sentido. El esposo acordó un despido para su mujer, que se desligaba por completo de Versace después de una década de ligazón.

La periodista Rosa Villacastín recuerda la última vez que coincidió con ella en un acto social. Fue durante unos Premios Ondas. En Barcelona.

O no…

—¿Qué te pasa, Elena?

—Que no sé dónde estoy.

—Estamos en los Premios Ondas, en Barcelona.

—Ya. No sé.

—¿Buscas a tu marido?

—Sí… Buscaba a mi marido.

—Está ahí, mujer. ¿No lo ves?

«Aquel día me senté con el relaciones públicas Carlos Martorell. Le conté lo que me acababa de pasar. Aunque sea un disparate, pero honestamente lo digo: pensé que había bebido… Así se lo dije. Carlos me explicó: “Tiene Alzheimer”. Luego la gente me contó cosas muy tiernas de una persona a la que queríamos todos: Elena iba a las fiestas con una muñeca… Carlos me contó que su madre también tuvo esa enfermedad, y que a ella le dio por tirar las escrituras a la chimenea».

«Nuestro padre no quería ver lo que veíamos todos», señala Carla. «A él le daba mucho miedo. Nunca se lo dijimos a mamá. Papá lo decidió así. Estuvimos mucho tiempo dándole vueltas, pero teniendo en cuenta su personalidad tan sensible creo que, de habérselo hecho saber, la habríamos hundido».

El hogar fue como El Álamo, una especie de nueva Numancia. Un fortín contra la desmemoria y el torreón donde no alcanzaba el polifemo del olvido. Con todas las rutinas a mano, la arcilla aguantaba más tiempo sin deformarse. Y hasta podían tratar de moldear algo. Elena y sus manos.

Los dos primeros años la casa fue una descomunal sopa de letras, con las haches, las jotas y las uves desparramadas por el pasillo, la cocina y la habitación, donde la paciente se pasaba las horas ensimismada en palabras tan envolventes como «insomnio», «blanco», «perro» o «robo».

Lo sabe muy bien Flavia. Pero también Carla, que aparcó una temporada su trabajo en Condé Nast para dedicarse al cuidado materno por petición expresa del padre.

«Había muchos problemas porque el ritmo era muy cansado», evoca Carla. «Dormía mal. Lo pasaba fatal con los espejos, porque no se reconocía, y hubo que quitárselos muy pronto. Pasó a vestir de blanco durante un año entero. Como no sabía elegir la ropa, combinar los colores, elegía siempre el blanco. Estaba obsesionada con su neceser de perritos: el tabaco, el móvil, sus mecheros… Tenía miedo a que le robáramos algo. También estaba obsesionada con sus vestidos. Puso un candado en el ropero. Se ponía enferma si le cogías algo… Ah, y llamaba sin parar, le daba constantemente al botón de llamar que tenía».

«En casa estaba muy nerviosa», añade Flavia. «Cogíamos el coche y ella pensaba que se lo íbamos a quitar. No podía conducir, que era lo que más le gustaba en la vida. No distinguía los semáforos, iba como si no fuera nadie detrás, por calles prohibidas, no interpretaba las señales…».

Así que entre los acelerones sobre mojado y las paradas en seco, la evolución del Alzheimer era un atribulado viaje con rumbo incierto donde fallaban la dirección y los frenos. Michu se encontraba perdido y fue Marta Ochoa, la mejor amiga de Elena, la que decidió enfrentar aquel mal con nombre de campo de concentración y organizar una nueva vida.

Stop. La señal decía al fin stop.

Fue la época de reordenar la casa, de hacer un listado de necesidades, de hacer limpia de lo accesorio, de imponer una rutina pacificadora, de cambiar los tacones por las zapatillas y de las terapias ocupacionales en Memory, en Mary Wolf o en tantos otros sitios. Como probando una clave que diera con la contraseña.

—A ver, Elena, levanta el brazo derecho.

Y Elena que no.

—A ver, Elena, levanta el brazo izquierdo.

Y Elena que tampoco.

A veces renegaba de los terapeutas, cuentan. Desinhibida y párvula. Con la obstinación del niño que frunce los labios porque no quiere la sopa. La mujer de cincuenta y pocos se veía rodeada de ancianos y no entendía a aquellos compañeros de juego que podrían ser su padre.

—¿Por qué tengo yo que estar con esta gente? ¿Por qué? ¿Por qué?

Pintaba unos «perros horrorosos», convienen cariñosamente en casa. Barquitos. Y llenó el mundo entero de fundas para móviles de todos los colores posibles y con todas las filigranas inimaginables.

Encontrar una cuidadora no fue fácil. El primer día en que trataron de meter a una mujer en casa, la enferma levantó una trinchera y se puso detrás. Que quién era esa. Que para qué venía. Que por qué.

La bombilla se le iluminó a alguna de las hijas. Encontraron el disfraz perfecto y la careta oportuna. Es una profesora de inglés, verás, mamá. Esa señora que está en el salón es una profesora de inglés. Viene porque no queremos que pierdas el idioma, claro. Do you understand me?

Elena escuchó las explicaciones, se quedó a solas con la mujer, inspeccionó de arriba abajo a la recién llegada y luego se dirigió a ella con determinación.

—Vamos a dar una vuelta usted y yo.

La acompañó hasta la puerta de casa, la hizo salir, volvió a entrar, cerró la puerta. El móvil de las hijas sonó como una chicharra un tiempo después.

Era la profesora.

—Me ha echado… Vuestra madre me ha echado.

«Se dio cuenta de que no sabía inglés y la echó», recuerda Flavia. «Mamá podía estar enferma, vaya. Pero no era tan fácil de engañar. Vio que esa mujer no era lo que le dijimos y la puso en la calle».

Entonces a lo mejor es que mamá no está tan mal.

Mira cómo se da cuenta y se entera, eh.

Una imagen: Elena Borbón Barucci y un clavo ardiendo.

(…).

Cuando José Miguel Garrigues Walker escuchó que tenía leucemia, pensó antes que nadie en su esposa. Y ello respondiéndose a tres preguntas. Qué va a ser de ella. Qué va a ser de mí. Qué significa la palabra soledad.

Al principio todo fue luchar. El pequeño de los Garrigues Walker era hijo de Antonio Garrigues (ministro de Justicia en el primer Gobierno de la monarquía), hermano de Joaquín (ministro con UCD), economista formado en Harvard y Georgetown, empresario de éxito y una docena de cosas más. Pero todo ese haber de vida era un juguete en manos de esa palabra que le pusieron delante. Una palabra que era como un vacío y un mordisco. Una palabra inabarcable. Una palabra que de tanto repetirla se quedaba sin significado: leucemia, leucemia, leucemia, leucemia, leucemia, leucemia, leucemia…

—Leucemia, Michu, tienes leucemia.

Al principio todo fue luchar, y hacerse pruebas, y tener esperanzas, y hacerlo por él mismo, pero también por ella, y acudir a más de un especialista, y cuidarse, y confiar en Dios, pero también en la medicina.

Hasta que el mal se abrió paso y alcanzó las últimas posiciones. El hogar fue en esos meses un pabellón de reposo de colores gastados y horarios de convaleciente.

«Fue una época horrorosa la del final de la enfermedad de mi padre. Él estaba en la cama, y mamá, preguntándose constantemente: “¿Dónde estoy?, ¿dónde estoy?”. En esos momentos no eres consciente de lo que estás viviendo. Te acostumbras. Tomas conciencia después».

Cuando lo ves escrito.

La mesa está puesta y la sopa humea. Llega José Miguel con la testa calva a causa de la quimioterapia y su esposa le mira fijamente. A él y a su calvicie. A su calvicie y a él. Y pone un rictus de desagrado.

—Estás horroroso, Michu. ¿Por qué te has afeitado la cabeza?

Cuando murió en agosto de 2004, José Miguel tenía sesenta y cuatro años, una añoranza inmemorial de contarle a Elena y un deje de enamorado.

Y todo el tiempo que vino después fue un martillo pilón de Elena que golpeaba y golpeaba. Papá se moría cada día. Papá resucitaba cada hora. Papá estaba de cuerpo presente cada treinta minutos. En casa decidieron retirar sus fotografías un buen día porque la madre no hacía más que preguntar por él y aquello era insufrible…

—Hijas, ¿dónde está papá?

—Se ha ido de viaje, mamá.

Y hacían algo. Ir a la nevera, coger una fruta. O leer un libro. O encender la televisión. Y había pasado solo media hora cuando Elena volvía a preguntar, porque había olvidado.

—Hijas, ¿dónde está papá?

—Se ha ido de viaje, mamá.

—Ah.

Y seguían haciendo algo. Como ordenar la ropa. O bajar a por el pan. O sacar a los perros. O prepararse una tostada. Y había pasado solo media hora cuando a Elena le abordaba una duda.

—Hijas, por cierto, ¿dónde se ha metido papá?

—Está de viaje unos días.

—Ah, es verdad.

Y entonces a lo mejor llegaba una carta para ella a casa, con un remite bien grande y claro donde podía leerse: «SEÑORA VIUDA DE GARRIGUES». Y Elena lo leía y les decía a las hijas: «¿Yo viuda? Menuda gilipollez».

Y pasaba un avión y terminaba de cocerse un guiso. Y crecía una hortensia y una gota de lluvia bajaba despacio haciendo zigzag por el exterior de la ventana.

—Hijas, ¿sabéis dónde está vuestro padre?

«Estuvo preguntando por él todos los días. Cada media hora. Un año entero. Nadie es capaz de imaginar lo que es eso… Te acaba desesperando por completo».

Hasta que un día, de repente, sucedió.

Dejó de preguntar por él.

(…).

El amor, claro. Pero también el humor.

El humor como exorcismo y como antidepresivo. La risa como palanca. La carcajada, con su patada canalla en la puerta de las incertidumbres.

Que se lo digan a Flavia, a Olivia o a Carla, que compartían juntas aquellos años de piedra y de plumas, aquellos años de hermana mayor y de letra pequeña, con la vida enseñándote entre líneas.

Que se lo digan a ellas, que aún comparten.

Que les digan a ellas lo cojonudamente terapéutica que era la risa para todas.

Vamos a gastarle otra broma a mamá…

Alrededor de la mesa de la cocina están la madre, su amiga Marta Ochoa y las hijas, Flavia, Carla y Olivia. Una de ellas, sentada a su lado, levantará el móvil y telefoneará a Elena en presencia suya.

—¿Dígame?

—¿Elena Borbón Barucci?

—Sí, dígame.

—Sí, verá… Llamamos de El Corte Inglés. Es que acabamos de saber que usted ha robado un jamón de la sección de charcutería…

«Mamá se contrariaba mucho y se encendía. Aunque al vernos reír, ella también lo hacía».

—¿Dígame?

—¿Elena Borbón Barucci?

—Sí, diga…

—Mire, la llamamos de la tienda porque se ha llevado ropa sin pagar… Está grabado en las cámaras que tenemos.

—¿Cómo? ¿Yo robando ropa? Usted es un grosero.

«También nos hacíamos pasar por antiguos admiradores. Incluso sin cambiar nuestras voces. Ella se ponía roja, pero le encantaba. Alagada, contestaba: “Uy, pero qué cosas me dice usted…”. Era la vuelta de tuerca: reírse. Porque tienes que encontrar el humor a toda costa. Si no, te deprimes, te mueres. Y a nosotras nos enseñaron que había que ser alegres», comenta Carla. «Sí, todas aquellas payasadas nos servían para mucho. Y supongo, digo yo, que a mamá le gustaba vernos reír a su alrededor antes que estar serias o llorando».

Allí siguen hoy las risas y las hijas.

Es Olivia (veintinueve años) la que vive con la madre. Carla lo hace en el piso de arriba. Hay contratados cuatro cuidadores (más uno de apoyo para los fines de semana) y un chófer, Eusebio, que también lo fue del padre y del abuelo.

Los últimos cinco años de la enfermedad no ha habido cambios aparentes. El Alzheimer avanza tortuguero, todas las rutinas son bendecidas y mamá se troncha cuando oye la palabra «culo» o le cuentas que vas a desayunar «huevos». Dice Flavia que es entonces, al oírla reír así, cuando más le recuerda a la que era antes.

Dos veces al día es llevada al Pardo por Ana, una cuidadora, a ver animales. Le encanta viajar en coche. Y que le pongan rancheras en casa. Y las patatas fritas. Y los pasteles. Todo lo que engorda. Ahora, con lo que era ella antes con la dieta. Todo lo que engorda. Como una venganza por fin. Como los chicos que se manchan de chocolate la punta de la nariz y meten el dedo jeringando el bizcocho.

Cuentan que el remate fue en noviembre de 2011, el día en que cumplió sesenta y cuatro años. Todos con que soplara —ufff-ufff— y cosas de esas. Y arrasó, vaya que si arrasó. Se comió ella solita una tarta de milhojas entera y estuvo mala una semana.

El Alzheimer sabe a sal.

Está de dulce la madre.

Ya no hay volutas de humo en el pasillo.

No es que haya dejado de fumar Elena, es que hace tiempo que se le olvidó.

«Ella nos sigue reconociendo, no por los nombres. Sino en el sentido de que nos reconoce como algo suyo, cercano… Perdió el habla hace mucho, pero sigue percibiendo. Alguna vez te aprieta la mano. Los besos. Su mano en tu espalda…», señala Flavia. «Está en una fase que tiene algo de entrañable. Tú pasas a hacer de madre y ella de niña. Se muestra como es. Sin filtros. Es verdad que, para quien lo vive de cerca, es desgarrador ver cómo la enfermedad te roba a la persona, día a día, de forma constante… Pero entre nosotras ha provocado una unión brutal».

Es Olivia, veintinueve años, decíamos antes, la que vive con la madre.

Es Olivia la amazona que viene de montar a caballo y se acerca a la habitación.

Es Olivia la que trata de despertarla para que coma. La que le hace cosquillas para que mastique, porque se le olvida masticar. Y aplaude para que abra los ojos, y le levanta los brazos.

Olivia, que a los veintipocos —con la madre así— pasó de ser una fiestera a tener cosas de asceta, que estudió Teología y dice que para ella ha sido clave agarrarse a Dios.

«Pienso que el familiar tiene que intentar salir a la calle. No tener cargo de conciencia porque el poniente se quede al cuidado de otros. Al fin y al cabo, hay que hacer lo que tu ser querido hubiera querido que hicieras, creo yo… Tratar de ser feliz. Vivir. Dejar que las cosas pasen».

Lo dice Olivia, a la que mamá estuvo llamando «Paco» mientras aún conservaba el habla. Como a otra de sus hijas la llamaba «Alfonso».

Leonor Hernández

(1935)

«El secreto de una buena vejez no es otra cosa que un pacto honrado con la soledad».

Gabriel García Márquez

«No es cuestión de añadir años a la vida, sino de añadir vida a los años».

Anónimo

Cuando Adolfo Suárez dimitió, Leo estaba limpiando unas lentejas.

Cuando Eduardo Chillida terminó su Peine del Viento, Leo le desenredaba a Teresa su pelambrera negra: «A ver, hija, estate quieta, demontre».

Cuando murió el Chanquete de Mercero, Leo le decía a Gonzalito que se terminara el bocadillo. «Hijo, es que te quedas como alelao viendo la televisión…».

Cuando Maragall celebraba Barcelona’92, Leo estaba con la maratón de las olivas. O con el salto de altura del ganchillo. O preparando unas buenas gachas en el pebetero de la lumbre. El oro, la plata y el bronce, para esas manos con olor a lejía.

A Leo nunca la vimos en un telediario ni vestida de Versace. Todo lo más, viendo una telenovela de esas venezolanas. O sacudiendo con una paleta de mimbre las alfombras rojas que otros iban a pisar.

A Leo la vemos por su pueblo, Pastrana, paseando con su esposo Gonzalo. Setenta y seis años ella y setenta y siete años él. A Leo la vemos arrastrando los pies a cámara superlenta del brazo de Gonzalo. Los dos bajo un paraguas. Como cuando empezaron a hacerlo desde chicos. Cogidos de la mano. Y entonces se quedaron pegados para siempre.

—¿Qué hora es, Gonzalo?

—Las seis y cuarto, Leo.

Aún recuerdo la cuadrilla, cómo llevábamos las rodillas de peladas y cómo jugábamos al chito, a ver quién acertaba con la piedra. Todavía me acuerdo, Leo, cómo no me voy a acordar. Como cuando nos hicimos novios a los veintiuno y aprovechábamos en el portal cuando nadie nos veía, Leo. Como cuando nos casamos a los veintisiete y hubo de todo en la boda. Hasta vino y dulces hubo.

—¿Qué hora es, Gonzalo?

—Las seis y media, cariño.

Aún recuerdo cuando fueron viniendo los hijos. Hasta cuatro, ya sabes. Yo me iba al campo y tú te quedabas con las cosas de la casa. Y que me tenías el guiso puesto y que nos dábamos las manos. Las mías parecían la corteza de un sarmiento, Leo. Y las tuyas algo vivo, unas manos pequeñas, arrugaditas y húmedas.

—¿Qué hora es, Gonzalo?

—Las siete menos diez, mujer.

Aún recuerdo lo que pasó, lo que te empezó a pasar. Aunque no sabría decirte cuándo. Porque ya estabas como porfiando por todo. Ya empezaste a hacer cosas raras, Leo. Creo que fue hace cinco o seis años. No me hagas mucho caso. Esta cabeza mía. También yo… Me van a perdonar.

(…).

Cómo leer a Leo…

Cómo escribir por Gonzalo…

En esta historia no hay cuidadores a sueldo ni condolencia social ante el drama íntimo. No hay centros de día, ni documentales que glosen la figura del enfermo. No hay grandes titulares ni celebridades. Están Leo y Gonzalo desnudos. Metafóricamente. Pero también literalmente. La única forma en que consigue bañarla en la ducha.

Hay una casa baja, una mesa camilla, Gonzalo Toledano y Leonor Hernández. Nada más: los brazos del marido enjuto abiertos veinticuatro horas al día y la figura rotunda de una mujer a la que cuesta incorporar. Un agricultor y un ama de casa. La historia de amor entre un junco exhausto y un olivo hendido por el rayo.

Amanece en Pastrana (Guadalajara, 1100 habitantes). Amanece en Pastrana y afuera en la calle debe de estar el mismo sol de siempre, el mismo sol fogoso que había antes del Alzheimer, pongamos por caso. Pero dentro no. Esta noche Gonzalo se ha levantado dos veces para obligarla a ir al baño. Porque del pañal no te puedes fiar.

Ni de lo demás.

No te puedes fiar de los nombres, ni de lo que ves, ni de las caras. Eso piensa Leo. Sobre todo si tienes esta enfermedad neurodegenerativa que hace que se te corra el carmín y se te llene de tachones la sonrisa. No te puedes fiar ni de ti misma, ni de lo que antes hacías bien y ahora ya no: la mujer preparaba las mejores albóndigas y un día se le olvidó cómo se hacía la salsa.

—Tranquila, mamá, mujer.

—¿De qué me viene a mí esto? Esto de la cabeza es lo peor, hija. No sé lo que me pasa, pero no estoy buena.

Teresa dice que al principio la madre empezó a tener miedo de quedarse sola. Como los chicos. Y que de pura frustración a Leo le daba por llorar cuando la corregían. «Mamá, mujer, pero cómo has comprado cinco kilos de naranjas». «Mamá, mujer, es que esto no se hace así». Eso bastaba. Eso bastaba para que Leo se quedase callada y ausente. Apretando la mandíbula. Eso bastaba para que sacase un puchero de esos que sacan los chicos.

«Estaba llorando continuamente. Se le olvidaban las cosas. Cuando tratabas de ayudarla o le decías algo, se le saltaban las lágrimas. Era de la impotencia que le entraba. Le dio por comprar. A veces les daba dos veces la propina a los nietos. Lo mismo veinte que cien euros, una barbaridad. Ya ves, a Daniel le tuve que decir que cuando la abuela le diera dinero, me lo dijera».

Lo raro fue la perra que cogió en aquel viaje de jubilados a Málaga donde iba el pueblo entero. Que se lo digan a Gonzalo, que no acertó a sacarle aquella película de la cabeza a la mujer. Pues eso. La Leo, que se empeñó en comprar una cosa que no venía a cuento. Una cosa que lo mismo podría comprarla en Guadalajara que en el pueblo. Con lo cabezona que era. Una cosa que es que da casi vergüenza decirla. No paró hasta que la compró.

—¿Qué era?

—La tapa de un váter.

—Ah.

—En Torremolinos. Dime tú a mí.

Antes estaba Leo, la risueña. Leo, la habladora. Leo, la pinchona.

Eso era antes. Porque poco a poco fue viniendo la Leo con todo su invierno, como estrenando una existencia bajo cero, como un día de Año Nuevo sin bufandas ni abrigos. La esposa que se ofuscaba en un vaso de agua y que ponía en danza al marido de madrugada. La madre que te confundía con una tía. La abuela que ya no daba chuches. O te daba la bolsa entera. La vecina que ni saludaba porque a lo mejor no te conocía.

Aún recuerda Teresa el día en que la llevaron al especialista en geriatría y la despacharon con que era muy joven. Que es que hay que fastidiarse. Que era muy joven y que nada. Aún recuerda el día en que por fin la vio el neurólogo y les dijo lo que tenía.

—A ver, Leo, dígame su número de teléfono.

—[Respuesta correcta].

—A ver, Leo, ahora dígame el nombre del presidente del Gobierno.

—[Respuesta incorrecta].

—¿Y el número de hijos?

—[Respuesta incorrecta].

«No acertó con lo del presidente, pero eso es normal, porque ella no era de ver mucho la televisión ni de las noticias», aclara Gonzalo. «En lo de los hijos dijo que tenía cinco. Cuando son cuatro».

Ella estaba delante cuando dijeron el diagnóstico. Ni siquiera se enteró. Como un acertijo: empieza por «a», nueve letras. De eso hace unos tres años.

(…).

—Es que yo no estoy tonta, eh.

Leonor se resiste y niega. Ella es capaz de cocinar, dice. Ella interrumpe de repente la visita y se levanta porque tiene que irse a hacerles la cena a los chicos, que ya no viven en casa. Si ella se confunde es porque lo ha hecho aposta («anda, a ver si te creías que no lo sabía»). Ella sabe quién eres, dice, aunque no descifre tu nombre.

La calle es una espita abierta de luz y la casa es una ratonera. A Leo le falta el aire allí dentro. Y lo mismo se asfixia si son las cuatro de la tarde que en la alborada.

Dándole despacio con el bastón, como espantándole al marido la mosca de la siesta.

—Tú, Gonzalo, levanta, sácame a dar un paseo, que me ahogo.

A veces es coger el coche y dar una vuelta de veinte kilómetros para regresar después. A veces fue verla a las cuatro de la madrugada con la bata puesta para echarse a andar por la acera. A veces es salir a dar el paseo aunque esté jarreando, porque se ahoga, dice, los dos caminando a resguardo. A ver si te vas a resbalar…

«Hubo un tiempo en que decía que se iba a casa de sus padres, en la otra parte del pueblo. Cogía unas chaquetas, las pastillas y allá que se iba. Una casa deshabitada. Nos avisaban los vecinos. Yo iba a buscarla, pero ella no quería subirse al coche. Se volvía andando, enfadada».

Tiene golpes la Leo. Como cuando dice que lo mejor para preparar una calabaza para el Día de Difuntos es utilizar la motosierra.

—¿Una motosierra, madre?

—Anda esta, cómo te crees que lo he hecho yo siempre toda la vida…

Tiene golpes la Leo. Como cuando se enfadaba jugando al parchís porque en el dado le acababa de salir un seis y tenía que abrir la barrera, pero ella se negaba. Que no. Que no abría la dichosa barrera. Que no jugaba. Y entonces el nieto decía que así no, que la abuela hacía trampas. Que jobar.

Tiene golpes la Leo. Como cuando está viendo los toros por la televisión y entonces salta con que quiere ir a verlos. Ya mismo. Se incorpora. Aunque la corrida esté empezada y sea en Sevilla. Venga, Gonzalo, que llegamos al segundo toro…

En un hogar donde la mujer le dejaba preparada hasta la muda al esposo, el cambio de papeles fue un giro copernicano.

Gonzalo pendiente de las medicinas.

Gonzalo pendiente de las visitas al especialista.

Gonzalo pendiente de un gesto.

Gonzalo pendiente de un hilo.

Ya poco importa cómo vaya la cosecha o si el hielo ha echado a perder el cereal. Le importa la Leo. Nada más que la Leo.

Y la levanta como puede y la lleva hasta la ducha. Y se mete con ella para lavarla bien. Y con esas manos callosas de labrador enjabona y aclara el mundo. Y le peina el pelo negro a la Leo. Y le echa colonia para que huela como la tierra recién mojada. Y le pone la rodillera y los pañales. Y le sube las medias y ya la tiene toda vestida. Y le da un besote al levantarse y otro al acostarse, explica, porque es muy besucón, le van a perdonar. Y tiene que desayunar deprisa porque esta mujer —hay que joderse, sonríe— se come ella sola la bolsa entera de magdalenas si se descuida uno…

No sabe. Parece que no sabe Gonzalo andar sin la Leo. Una vez se lo llevó su yerno desde Pastrana hasta el Vicente Calderón para ver al Aleti en un viaje liberador: «Anda, vente, y así te olvidas un rato». Y hasta habrían parecido los dos Thelma y Louise, si no fuera por que Gonzalo es más bien calvo y Ramón es un hombre de cuarenta y tantos…

El Calderón lleno. El árbitro que pita. El yerno. Un suegro con gorra a cuadros.

Había un disparo y un «uyyyy». Y Gonzalo miraba al campo pero no a ese que tenía delante.

—¿Qué estará haciendo ahora la Leo?

Estaba el descanso y había un restallar de papel plata y de bocatas de jamón.

—Voy a llamar a ver qué hace la Leo.

Corría el minuto 74 y llegaba el gol del empate con el linier a uvas.

—¿Y con que andará la Leo?

«Mis hermanos, Miguel Ángel, Gonzalo, Tina y yo nos repartimos los fines de semana. Hay una chica que se ocupa de las cosas de la casa a diario. Miguel Ángel va tres noches a dormir y cena con ellos. Todas las tardes baja a verlos después de andar faenando por el campo y les distrae un poco. Pero para mi madre su guía es nuestro padre. Si no está, anda como descolocada. Recuerdo un día en que mi marido, su yerno, se iba a un pueblo de al lado a hacer unos recados. Se iba a llevar a mi padre, para que se distrajera, el hombre. Mamá le miró muy asustada y se puso a llorar, como un bebé. Y a decirle: “No me dejes, Gonzalo, no me dejes”. Mi padre se acercó, se sentó a su lado. Le echó el brazo por la espalda. Bajito le estuvo explicando».

La vida es un espejo deformante, un caleidoscopio de figuras cambiantes, un juego de sombras chinescas.

A Teresa la confunde a veces con su hermana Emilia, que también tiene Alzheimer.

—Emilia [a su hija Teresa], anda, ven un momento.

—¿Qué quieres, mamá?

(Porque ella le contesta mamá… para que sepa quién es).

Al marido le confunde en ocasiones con su difunto padre, Lorenzo.

—¿Cuándo nos vamos a casa, padre?

—Espera un momento, mujer.

(Porque él la llama mujer… para que no olvide).

Hay días en que la moneda sale cara en vez de cruz y la Leo le dice al esposo lo rebién que está con él, que con quién mejor, amos anda, que la perdone porque le está dando mucha guerra, y se acuerda de cuando jugaban al chito y vivir era una ginkana.

Hay noches en que la moneda sale cruz en vez de cara y la Leo no deja a Gonzalo meterse en la cama de matrimonio, cosas que tiene, ya ven. Noches en que la mujer le dice que él es muy malo con ella, y que en esa cama no se mete él, por sus muertos que no se mete.

Y a Gonzalo no le importa, porque está enferma la Leo, vaya, si lo sabrá él.

Y se va al sofá con una manta y se conforma.

Y si cuando lo cuenta se rasca la calva bajo la gorra y saca un pañuelo de tela de los que le bordaba la Leo es porque se le ha debido de meter algo en el ojo, quia, no me vaya yo a creer.

—Cuénteme cosas que le gusten a ella.

—Le gusta que la achuche. Que le haga caricias. Que salgamos aunque sea a dar un par de vueltas a la manzana. Le gusta que le ponga una Fanta de limón con aperitivo. Le gusta que la rasque.

En el tobogán de los ochenta, hasta una bajada suave da respeto. El futuro asoma con su almena de dientes. Los pesimistas dicen que es un lobo. Los optimistas, que es por fin la paz de una sonrisa.

A la espera de que haya una vacante, ya tienen concedida una plaza en una residencia pública subvencionada del pueblo, donde se hacen cargo del paciente a cambio de la mitad de su pensión. A ver cómo se lo cuentan a la Leo cuando llegue el momento. A ver cómo se lo cuentan, si todo es mirar para Gonzalo, si todo es ponerle esos ojos de caramelo al marido, si todo es llamarle Lorenzo o padre.

«Mi padre tiene una edad para que lo cuiden a él y no para estar cuidando. La doctora nos lo ha dicho: hay que pensar también en papá. Podrá ir a verla todas las tardes, estar con ella, pero con mi madre en la residencia podrá descansar, salir, tener vida todos estos años que tiene por delante».

Una hija aprende cosas importantes. Por ejemplo, una hija aprende cosas importantes como que padre no era un agricultor más, un jubilado a mesa puesta, sino un hombre de una talla increíble, como cuando de cría, con cinco años, lo mirabas hacia arriba y lo veías enorme de grande. Así es papá: enorme de grande. Una aprende que los señores mayores de pueblo hacen el embozo de la cama solo regular y que hacen lo que pueden con la salsa de las albóndigas.

«Muchas veces pasa que no valoramos lo que tenemos. Solo cuando no lo tienes, te das cuenta de lo que tenías. Echo en falta a mi madre. Ahora no tengo una madre para pedirle consejo o ayuda», concluye Teresa. «Por eso creo que hay que vivir intensamente. Aprovechar el tiempo. Desde que te levantas. Eso es lo que te enseña el Alzheimer».

No hay centros de día en este pueblo ni en los de alrededor. No hay dinero para cuatro cuidadores a sueldo en esta casa. No hay chófer con gorra de plato. No hay terapeutas ni gaitas.

Está Gonzalo y sus setenta y siete años. Los hijos con la cosechadora, donde el cereal. Los caminos de tierra. Y el incombustible Galloper del esposo.

Arrancan y se van tras ellos.

Se paran en el sendero, sin bajarse del coche. La cosechadora de los hijos avanza cincuenta metros y el coche avanza en paralelo otros cincuenta. La cosechadora para diez minutos y el coche para otros diez. La cosechadora alcanza la linde y el coche hace lo propio.

Todo el tiempo, la mujer mirará a los hijos desde la ventana. Como buscando. Como buscándose.

—¿Qué hora es, Gonzalo?

—Las siete, Leo.

II

CUIDADORES.

EL ALZHEIMER A CINCO VOCES

Carlos Boyero

“

A causa del Alzheimer, la abuela Mercedes era como un bebé: se metía en la boca todo lo que pillaba. Entonces, un día, fruto de esa voracidad inconsciente, tuvo lugar un episodio extraño.

Había ido a Salamanca con mi novia. Llevaba un ácido para tomármelo con ella. Lo guardé en el interior de un libro. Y esperé el momento propicio.

Lo que pasó entonces me ha obsesionado toda la vida: cuando fui a buscar el jodido ácido y abrí el libro, no estaba. Por ningún lado. Se había esfumado.

Estaba la abuela, eso sí, revolviendo por todas partes, espídica…

Estaba el libro. No me preguntes el título.

Pero ni rastro del ácido.

Solo sé que, desde aquel día, ella empezó a decir que veía dos soles y cuatro lunas. Entró en una psicodelia que ya nunca dejó. Probablemente eso formaba parte de su demencia senil. Pero siempre me quedó la duda de si se comió el alucinógeno o no. La abuela y su viaje.

Te diré que la enfermedad de la abuela Mercedes (la madre de mi madre) ya era de antes. De bastante antes del ácido. Sí, el Alzheimer es más antiguo que el ácido…

Tenía veinte años cuando lo vi por primera vez.

Fue cuando la abuela Mercedes tuvo una de sus regresiones.

—Señoras —le decía Mercedes a sus hijas—, he pasado una tarde muy agradable, pero mi madre y mi abuela me están esperando y me tengo que ir…

Sus hijas (que eran mi madre y mi tía) no la dejaban salir de casa, claro. Y ella comenzaba con unos llantos horribles, tremendos. Era impactante. Tengo el sonido aquí. Mercedes, el ácido, ese sonido y aquel viaje.

Mi madre y mi tía, que siempre han sido muy religiosas, la miraban asustadas, se llevaban las manos a la cabeza y clamaban al cielo.

—Que el Señor nos lleve antes de estar así como mi madre.

Al final han terminado igual.

Su Señor no se las llevó.

Están las dos en una residencia.

Y es curioso: solo se reconocen entre sí.

(…).

Mi madre se llama Antonia y tiene noventa años. Mi tía se llama Consuelo y tiene noventa y seis. Como a las grandes parejas de cine, se las distingue a simple vista.

La bajita es Consuelo. Mi tía es soltera y virgen, sospecho. Fue maestra, la mujer que en la guerra sacó adelante a su hermana y a la familia. Ellas dos son las mejores personas que he conocido. Buenas, positivas, luminosas, con una especie de compasión enorme hacia los demás. Todas mis respuestas están en ellas.

Desde que mi padre me metió interno con nueve años con los curas en el 62, mi relación con ambas siempre fue muy especial. Con dieciocho vine a Madrid e iba a verlas con frecuencia. Con él no me hablaba. Con ellas, sí. Madre y tía eran como un imán.

Cuando se jubiló mi padre, mamá y él se fueron a vivir con Consuelo a Salamanca. Porque mi madre no quería que su hermana estuviera sola. Murió mi padre. Pensaba yo que ellas iban a comenzar a vivir mejor. Al poco tiempo aparecieron las primeras señales de esa enfermedad que me tiene aquí contando algo que nunca conté.

Era el año 2000, y el mal empezó con mi madre, con los mismos síntomas que la abuela Mercedes. De repente no se acordaba de cosas. Se volvió obsesiva; si se le metía algo en la cabeza quería llevar razón, tenía lapsus con tu nombre. A lo mejor no se acordaba de cómo me llamaba yo, y entonces se ponía a tratar de recordar, para al final terminar diciendo: «¡Carlos!, claro. Carlos, hijo… ¡Qué tonta estoy!».

Se manifestaba incluso en la vista. Una ausencia. Un estar ida. No saber deletrear el mundo.

Continuaron así un tiempo. Yo lo atribuía a la edad, ciertamente. Mi madre tenía ochenta y tres años y mi tía, ochenta y nueve. Era esta una mujer de andar cinco kilómetros a diario, de no parar de coser, de hacer crucigramas, muy viva y muy despierta. Por eso verla cambiar fue como enfrentarte a alguien distinto.

Iba a visitarlas a Salamanca de vez en cuando porque a ellas y a mí nos hacía bien. Soy el motor de su vida y ellas son mi referencia. Viven en función mía, hasta el extremo de tener guardados todos mis artículos. Todo recortado y pegado en álbumes. Con una devoción bestial. No tengo hermanos, no tengo hijos, soy fin de raza. Ellas solo me tienen a mí y yo a ellas.

Hubo un día en que les puse Canal+ para que me vieran en la tele todas las semanas, en el programa Boyero y Cía. Una semana se repitió el programa de la semana anterior. Y entonces, cuando fui a verlas, me dijeron:

—Cómo nos ha gustado la señorita de esta semana. Y no la de la semana pasada, que era una antipática.

Era la misma invitada.

No se dieron ni cuenta.

Sería por el 2005. Aún no estaban diagnosticadas.

(…).

Mi madre siempre fue un pasito por delante en la enfermedad. Hubo un momento en que mamá empezó a dejarse el gas encendido, a tener olvidos graves, a estar expuesta a diario a cualquier accidente doméstico. Entonces coloqué a varias personas en la casa. Ellas no querían, claro. O incluso, en un principio, pensaban que aquella gente estaba allí por el simple hecho de que ellas les caían muy bien. Tres personas. Una que estaba durante el día. Otra por la noche. Y otra más los fines de semana.

La manía de entonces era preguntar por la calle, a desconocidos, que cuántos años creían que tenían. Mi tía decía que no le echaban más de sesenta y cinco. Mi madre se picaba y se echaba menos.

Lo del Alzheimer me lo dijo un médico. Y también una prima, que era viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid hasta hace un par de años y que se llama Ana Sánchez. Me hizo ver que la cabeza se les estaba yendo a las dos a marchas forzadas.

Con cosas como estas…

Ellas habían sido muy limpias toda su vida. Hasta el extremo. Y empezaron a descuidarse. No les gustaba bañarse. Tenía que obligarlas a que lo hicieran. Entraba a la casa y olía a orines. El deterioro no es solo mental, sino que se manifiesta también en los hábitos. Me empecé a mosquear cuando el cambio de su visión del mundo fue a más. Ya no conocían ni a las personas que las cuidaban todas las noches.

Mi tía se puso muy malita con un cáncer de estómago. La operaron. Se salvó. Pero a partir de ahí vino el bajonazo salvaje. Sobrevivió a la muerte, pero empezó a perder el sentido de la realidad.

Y llegó el momento terrible de pensar en una residencia.

(…).

Para ellas la imagen de la residencia era como la del exilio. Decían: «A la residencia van los que no tienen a nadie». Y cosas de esas. Ellas, en su casa. Ellas, autosuficientes. Pero era imposible ese empeño. Por más que lo quisiera, era imposible.

Cuando planteé lo de la residencia, se negaron, como es lógico. Pero desde algo más de dos años están allí, en la mejor residencia de Salamanca. Tuve que engañarlas. Es de las cosas más terribles que he hecho. Diciéndolas que íbamos a dar un paseo [se ríe], las saqué de casa, fuimos a comer, les enseñé la residencia…

—¿Qué os parece?

—Uy, qué bonita es esta casa —me decían.

Las dejé allí con el corazón roto. Las convencí de que se acostasen la siesta en una habitación y todo. Me fui con la sensación de ser un canalla. Al irme me giré y las vi en la distancia, desde fuera. Con su bolsito, como los niños, yendo hacia un lado y al otro. Preguntando dónde estamos, dónde estamos.

Lo hice porque las cuidadoras me decían que ya no podían con ellas, que eran ingobernables. Fue un dilema muy fuerte el sacarlas de su casa. Querían sus rincones, su rutina. Pero ahí ya estaban muy dañadas. Creo que hice lo que tenía que hacer, pero sintiéndome como un hijo de puta que las engañaba, que las sacaba de su mundo… Y lo peor de todo: lo tuve que decidir yo solo.

Comenzaron los viajes a la residencia. Cerré su casa. Hoy no la piso para nada. No quiero volver allí. Porque entonces las veo cuando estaban bien. Cuando voy a verlas a Salamanca, salgo con unas depresiones terribles. Hablan y es un disparate escucharlas. El discurso de cada una va por un lado. Es muy fatigoso el fuego cruzado. Estoy tres horas y salgo con la cabeza como un melón.

Llegó un momento tremendo en que me recomendaron la posibilidad de atarlas. Y yo accedí. Porque por la noche, al principio, toda su obsesión era marcharse. Aunque no tuvieran destino… Lo que siempre les ha gustado es decir adiós, acompañarme al tren. A veces quieren ir conmigo, pero no saben dónde.

Otra obsesión era el dinero. Que querían dinero, dinero… Llegué a un acuerdo con el director de la residencia consistente en que les daríamos euros falsos, fotocopias de billetes. Ese dinero era solo para repartirlo, lo que han hecho toda su vida incluso estando sanas. Con sus fotocopias iban tan contentas. Hasta que, una vez, un niño montó un cirio cuando mi madre le dio un billete de los suyos y tiró de la manta.

—¡Este dinero no es de verdad!, ¡no es de verdad! —decía.

—Shhhh, chaval… —tratábamos de hacerle callar.

Para que no se descubriese el pastel.

(…).

Me reciben… Mi madre está en silla de ruedas. Mi tía aguanta sin ella. Tienen que mirarme a veces un rato. Y cuando descubren que soy yo, la alegría es descomunal. Les pregunto cómo me llamo y se ríen. Mi nombre no lo recuerdan, pero me reconocen.

Al minuto, soy su padre.

Al minuto siguiente, soy su marido.

A los cinco, soy su hijo pequeño y tengo cuatro años.

Todo tipo de disparates. El colmo fue el otro día

—Tú eres mi madre —me dijo mi tía.

—No, joder… En cualquier caso, seré tu padre.

Antonia hace tiempo que se niega a comer, y entonces hay que hacerle lo mismo que ella me hacía cuando yo era pequeño: que viene un aviónnnnn, y va a entrar por el túuuuunelllll… Abreee.

Siempre estuvieron obsesionadas conmigo, con mi estabilidad. Nunca me pidieron nada, me dejaron ir a mi aire. Vivía con mujeres. Nunca me dijeron cásate o cosas de esas. Con una especie de extraña tolerancia. Les habría encantado tener nietos, pero fueron absolutamente liberales conmigo. Ese tipo de gente que no te da el coñazo. Cuando estaba bien, hubo un momento en que madre dijo que no quería conocer a más novias mías, porque les cogía cariño y luego lo pasaba mal con las rupturas. Va a hacer nueve años que llevo con mi pareja, Isabel. Vamos a verlas y mi tía se ha soltado la lengua como nunca antes lo había hecho, en una especie de desinhibición final.

—¿Dormís juntos sin estar casados?

—…

—¿Y cuándo os vais a casar?

Antonia, mi madre, ha empezado a recordar los días de la semana. Consuelo, mi tía, enumera ahora los reyes godos y los ríos de España.

Tratar de razonar es ridículo. No disfrutar de la risa lo es más aún. A Consuelo, que no ha viajado jamás, ahora le da por presumir de aventurera.

—Yo he estado en muchos sitios a lo largo de mi vida —dice.

—¿Ah sí?

—Sí. He estado en Oceanía, en Navalmoral de Béjar, en América, en Teruel y en Zamora.

Me dicen que pueden morir en cualquier momento o durar años. A veces he ido corriendo porque me han dicho que les quedaban días. Pero a la mañana siguiente se levantaron y estaban como nuevas. Confieso que hay veces en que pido que se acabe cuanto antes este espectáculo terrible. Ellas están con los dependientes, y eso es muy heavy. Algunos se pasan la tarde gritando o llorando, como vegetales… Ellas están dopadas. Me lo preguntaron. Les contesté que yo, lo que quería, era ahorrarles cualquier sufrimiento. Porque mi mayor pavor es su sufrimiento. Que haya cosas que les produzcan dolor.

A veces las saco al jardín y las dos se ponen a señalar un árbol o una nube y se quedan absortas.

El sol.

Una piedra…

Como los críos. Ellas no saben ni dónde viven, ni quiénes son.

(…).

Creo que, de ser un color, el Alzheimer sería un color neutro.

De ser una comida, sería un sabor aséptico. Aunque es verdad que vuelven a la infancia: mi madre y mi tía lo único que quieren ahora comer es dulce, como los niños.

Si hablásemos de música, sería un jazz muy triste.

De imaginar un paisaje, sería el de la desolación, excepto en los momentos en que ven un pájaro, o el cielo… Esas visiones de crío.

Un sentimiento: la nada.

Si tuviera que decirte un tacto… Lo que más les gusta es que las acaricien, notar que las acogen y las soban. Yo las toco mucho, las abrazo, las muerdo la cabeza…

—Te olvidas de la película. ¿Qué película pondríamos?

—Creo que el Alzheimer sería Días sin huella, una película sobre el alcoholismo.

O un viejo cine ardiendo.

”

Paco Roca

“

Se llamaba Emilio, tenía Alzheimer y era el padre de Diego, uno de mis mejores amigos.

Fue un golpe verle deteriorarse tan rápido y observar que la familia no podía hacer nada para impedirlo. Ahí es donde nació la idea de Arrugas (cómic que ha vendido 45 000 ejemplares solo en España y cuya adaptación cinematográfica ganó dos Goyas en 2012). El punto de partida es hablar sobre la enfermedad. Pero, sobre todo, de la vejez.

Emilio había trabajado en un banco como director de una sucursal. Antes existía la idea de que esta patología solo afectaba a los que no habían desarrollado el intelecto. Nada más lejos de la realidad en el caso de Emilio. Porque esta enfermedad es bastante democrática: no se para en intelectos… El padre de mi amigo había trabajado en un banco como director de una sucursal, un puesto de responsabilidad. Para mí, él era un ejemplo de lo que querría ser cuando me jubilara. Gran lector, muy activo y un apasionado conversador cuando se sacaba el tema de la literatura. Muchas veces intercambiamos pareceres, cuando yo iba a ver a mi amigo e inevitablemente teníamos que pasar por su biblioteca, un paisaje sacado de una obra de Allan Poe. Allí charlábamos sobre los clásicos y las últimas novedades. Me impactó mucho que, al poco tiempo de aquellas conversaciones, Emilio fuese incapaz por sí solo de ponerse una camisa.

En su caso, el Alzheimer fue feroz. Diego me iba contando. Pasaba de estar normal a encerrarse en sí mismo. Pasó de hablar algo a no contestarte, a ser imposible dialogar con él. Su enfermedad duró un par de años.

Mi amigo me contó una anécdota que le aconteció una noche en que se quedó a dormir con su padre. Era de madrugada y se despertó, porque se oían ruidos en el baño. Fue a ver lo que sucedía. Abrió la puerta y allí estaba su padre. Se afeitaba con la maquinilla eléctrica. Estaba perfectamente trajeado delante del espejo.

—Papá, ¿qué haces?

—Me afeito para ir a trabajar.

—Son las tres de la mañana, papá. Y hace años que te jubilaste.

Emilio se quedó allí, parado, mirándose al espejo, como si de repente le hubieran bajado del burro. Asombrado de sí mismo. Con un destello de lucidez. Asustado. Con un miedo terrible. Dándose cuenta de lo que pasaba por un momento y preguntándose: ¿qué estoy haciendo?

(…).

Estuve visitando residencias de ancianos durante seis meses, recorrí media docena de centros geriátricos para hacer Arrugas. Y aprendí mucho. Más que nunca. Aprendí que hablar del Alzheimer es hablar de las personas mayores. Hay una frase maravillosa de Buda que yo siempre cito para explicar la enfermedad: «La nube no desaparece, se convierte en lluvia». Eso es. El familiar que has conocido cae enfermo, es otro, ha dejado de ser lo que era; pero no desaparece, sigue siendo persona.

Viví el caso de una señora muy mayor que estaba bien, pero que había decidido ingresar en la residencia para estar con el marido enfermo de Alzheimer y poder cuidarlo. Él ya no reconocía a nadie, ni tan siquiera a su esposa. Ella a veces soltaba un suspiro infinito y decía que tenía ganas de que todo terminase. Pero pasaba que a veces él regresaba una tarde. Con un gesto, con una mirada, con una sonrisa, con algo que para ella, solo para ella, era muy especial. Y entonces la mujer se avergonzaba de haber deseado el final. Y se maldecía por haber pensado en ello.

Aprendí que los mayores no pueden ser esos trastos que dejamos tirados en una zona del desván donde nadie entra.

Aprendí que nuestro pasado importa, y mucho, y que a veces es un salvavidas recordar.

Aprendí que un antiguo campeón de atletismo de los sesenta puede vivir agarrado toda su existencia a una medalla lograda en los campeonatos nacionales hace cincuenta años. Y guardar los recortes de periódico, amarillos ya, en una sobada carpeta azul donde cabe la memoria.

Aprendí también que los estímulos básicos son una agarradera hasta el último momento. Ahí dentro, donde quiera que estemos sepultados, seguimos reaccionando ante una caricia.

Aprendí que los enfermos también pueden ser felices. Como esa paciente que un día conocí y que siempre, siempre, sonreía. Se pasaba el día mirando por la ventana porque tenía metido en la cabeza que, en vez de estar en una residencia, viajaba en un tren. En su mundo imaginario estaba radiante, como si fuera una válvula de escape de la realidad. Ella, una ventana y el tren. Para que comiera, había que convencerla de que iba al vagón comedor.

La pregunta es qué vejez queremos los jóvenes de hoy. Porque defender las condiciones en las que viven nuestros mayores, mejorar la calidad de sus últimos días o tratar de buscar una solución contra el Alzheimer, todo eso, es reivindicar nuestro futuro. Yo quiero tener una vejez mejor que la que tienen los mayores de hoy.

¿Qué es la vejez? Creemos saberlo, pero no lo sabemos. Lo sabremos cuando llegue el momento. Un anciano me explicaba qué es la vejez.

—¿Y qué es la vejez, don Antonio?

—Imagina el peor de tus días. Con resaca. Tienes lumbalgia y agujetas por todo el cuerpo. Un esguince de tobillo. Estás resfriado. Un tapón en los oídos… Yo firmaría que el mejor de mis días fuese como el peor de los tuyos. Eso es la vejez, chaval.

”

Javier Urra

“

Se le olvidaba dónde había puesto el monedero. O repetía constantemente que a dónde íbamos a ir.

O mostraba una mayor torpeza al andar.

O no recordaba qué había que echarle a las lentejas.

O abría una y otra vez el bolso para comprobar que había metido las llaves dentro…

Esa era mi nueva madre, mi madre de siempre, que se llamaba Mercedes y nació en Estella (Navarra). Cuando llegó a los ochenta, empezó la desconexión. Y la enfermedad me trajo a una mujer distinta.

Con el Alzheimer comenzó la despedida anticipada. Cuando ella se muera, yo ya me habré despedido. Lo estoy haciendo todo este tiempo. Al final, mamá morirá. Y cuando se muera yo quiero tener la sensación de que he estado ahí, de que he priorizado los tiempos. Hay algo de enseñanza impagable en todo esto.

Viuda durante un cuarto de siglo, madre de un solo hijo, luchadora, desde que vino la enfermedad empezaron a irse los recuerdos.

Recuerdo el día en que le dije que le estaba fallando la memoria y se enfadó muchísimo.

Recuerdo ahora las tardes en que me llamaba veinte veces en el espacio de una hora, cada cinco minutos, para preguntarme cuándo iba a ir a recogerla.

Recuerdo con una sonrisa cuando, hace poco, fuimos a una residencia a ver a su amiga Carmen. Ella, para visitarla. Yo, para ir testando la posibilidad de que ingresara. Y su amiga le dijo: «Convendría que te quedarás, Merche, que ya tenemos una edad…». Y mi madre entonces le preguntó a Carmen que qué edad tenía ella. Y su amiga le contestó que noventa. Y mi madre zanjó el asunto con sarcasmo y lucidez: «Pues, cuando tenga noventa, que me traigan».

Recuerdo que siempre hay doscientas personas en misa. Doscientas. Ni una más. Ni una menos.

—¿Qué tal en misa, madre?

—Uy, ha habido doscientas personas…

Siempre doscientas. Siempre…

(…).

Hoy no sabe qué día es. Como tampoco lo supo ayer ni lo sabrá mañana. Cada jornada, a las 8.30 en punto, la llamo por teléfono a su casa y le digo en qué día de la semana estamos. Soy su calendario hablado. Martes, día 12, del mes tal.

Su misa de 11 de los domingos. Yo, su único hijo. Mi esposa, Araceli. Los niños. Su hogar… Tiene muy pocas certezas en la vida. Como buena navarra, cocinaba gloriosamente: ajoarriero, bacalao al pil-pil, guisos de todo tipo. Ahora ya no. Antes leía compulsivamente todo. Ahora prefiere la televisión, como una lejana compañía, como una forma de comunicar, siempre puesta como si hubiera alguien más en casa. Hojea el periódico, comprende muy poco, repasa los titulares, muchas veces en voz alta, pero al rato no recuerda nada. Su vida es una nebulosa constante.

—Lo de Urdangarin es serio, ¿no?

Nunca he tratado de decirle lo que tiene. Creo que le haría daño emocional. Porque cognitivamente fracasan, pero emocionalmente, no. Los cariños los mantienen iguales. Robustos. A flor de piel. Buscando el cuerpo del otro, la mirada, el terciopelo. Dice que se emociona pensando en mi padre. Pero luego ni ella misma se reconoce. Ve una foto suya de joven, conmigo en brazos, y salta: «Mira, esa es mi madre contigo».

Las nebulosas. Como un velo. Como una gasa que lo envolviera todo. Ese nuevo ambiente difuso te enseña nuevas formas de dirigirte al otro. Por ejemplo, yo a mi madre no le puedo mandar dos mensajes a la vez. No le puedo decir que ahora vamos a ir a comer con su nieta. No. Le tengo que decir que ahora vamos a ir a comer. Y punto. Ya se encontrará a la nieta cuando llegue.

Tampoco le digo que estoy de viaje en tal o cual sitio, porque su desubicación es tremenda y solo contribuiría a acrecentar su caos.

Su casa es su útero. Su casa es su dominio. Su casa es su castillo. Todo eso es su casa de Bravo Murillo. Más allá de ahí, todo es inseguridad, descubrimiento, un mundo lleno de trampas.

Tenemos contratada a una vecina iberoamericana, Magdalena, que está todo el día con ella cuidándola. Mi madre ignora todo esto. Piensa que simplemente es una vecina sin más. Que se pasa el día allí en un alarde de entrega.

—¡Qué buena es Magdalena, que viene tanto a verme!

La dejo ir al banco a sacar dinero; son gente de confianza y me tienen al corriente. Saca de doscientos euros en doscientos euros. Y lo hace con inusitada frecuencia. ¿Para qué quiere ese dinero una mujer que solo tiene el gasto fijo de la peluquería de Angelines? Francamente, no lo sé. No sé qué hace con el dinero. Pero mientras pueda tener esa libertad, esa sensación de independencia, aunque sea a costa del incierto destino de unos euros, se la dejaré.

No solo me reconoce perfectamente, sino que capta mi estado de ánimo. Si estoy triste. Si estoy alegre. No solo siente, sino que hace buen uso del humor. Como cuando le digo: «Madre, que te va a pillar el toro por el culo». Y rompe en carcajadas. No solo me dice las cosas, sino que me tira indirectas. Como cuando me ve sin corbata y empieza: «Pues hay que ver lo guapo que estabas el otro día en la televisión con corbata».

Pero con Mercedes la enfermedad avanza. Desde el verano de 2011 hasta ahora está en caída libre. Son muchas cosas… Tiene un salón enorme y se pasa el día cambiando las cosas de un lado a otro. Cuando va a colocar un marco, se olvida dónde había decidido ponerlo. En un día lluvioso, sale con una camisa a la calle. Estoy hablando con ella por teléfono y me dice que Bea (mi hija) le está sonriendo. Es una foto lo que está mirando. Pero para ella es su nieta Beatriz la que está allí delante sonriéndola.

Siempre le gustaron los niños, pero ahora es una pasión acentuada la que siente por ellos. Va por la calle, ve a una criatura y se acerca a ella. Los padres alucinan. Pero los críos se dan cuenta mejor que nadie de que esa persona tiene una inadecuación. Esa forma de mirar, tan fija, tan atenta, para al instante pasar a ser una mirada perdida…

Cuando nos sentamos a comer y ella me repite cincuenta veces lo mismo, le corto el pensamiento cortocircuitado con cualquier cosa. Lo que sea, y me resulta efectivo. Tienes la sensación de que su mente está lejos de ti. Como en una broma. Como con algodón alrededor. La memoria remota la tiene estupenda. Ahora me habla del colegio de monjas de Estella, del cogotón que le dio la profesora, de sus viajes a Burgos con el padre, de cuando se escondía durante los bombardeos en la Guerra Civil. Pero no le preguntes qué ha hecho esta mañana…

Soy consciente de que le queda poco para seguir manteniendo la independencia. El día en que no sea capaz de abrir la puerta blindada, el día en que no sepa cómo coger el teléfono, habré perdido el nexo.

Pase lo que pase, dos días por semana, no existe nada más que ella. Solo ella. Porque ahora eso es lo más importante. Como dije, yo ya me estoy despidiendo. El día en que no me reconozca y no hable, la trataré con respeto y amor. Pero será diferente. Porque, cuando pierde la memoria, el ser humano pierde mucho. Si no tenemos nostalgia, recuerdos y un proyecto, no tenemos nada.

Aún capta lo intuitivo, lo humano, lo esencial… Me dice cosas insólitas…

—La reina está triste, ¿verdad, hijo? Ha tenido que llorar mucho.

(…).

Vivimos demasiado tiempo. La gente que nace ahora tiene una esperanza de vida de cien años, pero el cerebro no aguanta tanto. Muchos acabaremos como mamá. En dos décadas, un tercio de los españoles mayores de ochenta años tendrá Alzheimer. Mucha gente requerirá ayuda, será dependiente, centros, especialistas… Tenemos todo un reto de dignidad por delante.

No está en el tapete la solución médica. Lo que está en el tapete es el enlentecimiento de la enfermedad. La crisis económica es tremenda, pero es coyuntural. La crisis del sistema y de la atención a nuestros mayores, en cambio, es estructural.

Hay que cambiar esta sociedad tan racional y hacerla más sentimental. Hemos hecho un mundo muy cerebral, pero de las emociones se habla poco. Y esto es lo esencial.

Como psicólogo, a los cuidadores les diría que se cuiden. Que compartan el tiempo con otras personas y que no se sientan mal por ir con los amigos a charlar o a tomar un café. Que traten de tener otro mundo alternativo, porque, si no, estarán al borde del abismo. Que por el bien de la persona querida tienen que tener momentos para sí. Que no se sientan culpables de reír mientras su enfermo está serio. Que tomen aire y se llenen los pulmones de él. Porque ese oxígeno se llama sonrisa.

Les diría que no busquen explicaciones a todo, porque su forma de pensar, de elaborar, no tiene lógica para nosotros.

Les diría que no se ofusquen, que no entren en la pelea con ellos. Como un enfermo de Alzheimer diga que no comió ayer, aunque lo hiciera con usted, nada ni nadie le sacará de esa idea.

No hay que tomarlos demasiado en serio. Hay cosas que tendrán que hacer aunque no quieran. Desde el cariño. Pero tendrán que hacerlas. Porque nadie le pregunta a un niño si quiere que le lleven a vacunar o no.

Seamos cálidos con nuestros mayores, respetémosles. Hagámoselo ver a los niños. Porque entonces entenderán lo importante de la vida.

Sigamos comunicándonos sin palabras si es preciso. Porque ese es un signo de la capacidad de querer del ser humano.

No hace nada nuestro enfermo. No contesta ya a nuestras preguntas. Y sin embargo, le quieres. Y sin embargo, te quiere.

”

Luis Francisco Esplá

“

El declive de mi padre comenzó en 2010 con la expropiación —por mor del progreso— de una plaza de toros que tenía en el centro de Alicante. Eso desencadenó su proceso, ahí fue cuando empezó a tener problemas serios con su cabeza.

Parece que es hoy el día antes de que derribaran la plaza, su plaza. Habíamos recuperado todas las forjas de valor, habíamos vaciado las dependencias. Iban a demolerla y me pasé por el lugar la víspera de la demolición. Eran las once de la mañana y allí estaba él, con ochenta y seis años, rastrillando el ruedo con un rastrillo, a mano.

—¿Qué haces, Paco? —le pregunté.

—Esto tiene que estar bien, tiene que estar bien —decía.

Iban a tirarle la plaza. Y él la andaba acicalando como si fuera a haber una corrida al día siguiente. Aquel detalle me hizo ver que algo sucedía. El mojón del que partió todo.

La enfermedad le fue diagnosticada en aquellas fechas. Aquella plaza lo era todo. Por las mañanas iba hasta allí y por las noches volvía. Ese era su hábitat. Esa era su vida.

Mi padre siempre tuvo una salud impecable. Fue novillero, tuvo una escuela taurina, su vida estuvo circunscrita al mundo del toro. Ha vivido una actividad frenética, muy trabajada. No le podías tener en un sillón después de comer. Mi padre era muy familiar, pero de idas y venidas. Si no tenía problemas —en el sentido de ocupaciones—, se los buscaba.

Ahora es de otra manera. Ha perdido los horizontes de futuro, y todo lo circunscribe a las referencias que aún tiene. A eso se agarra.

Lo trasladó todo. Trasladó todo lo que había en la plaza a un bajo comercial en la ciudad. Los carteles, las fotos, los recuerdos, dispuestos cronológicamente. Todo lo conservó, porque era muy cuidadoso. Con rigor y orden absoluto lo conservó. Va hasta el bajo, se rodea de todo eso, lo que ayer puso en un sitio, lo cambia a otro.

Y al final hay que bajar a por él porque pierde la noción del tiempo y se le olvida que tiene que regresar.

No lee como para entender lo que tiene delante, pero sí hace gimnasia con sus documentos, los retratos, la cartelería, los anaqueles llenos. Allí está su vida; rollos de papeles amontonados, instantáneas familiares y de matadores, cabezas de toros, trajes de luces, miles de negativos, porque estuvo haciendo fotos con su cámara hasta hace poco…

Toda su visión del mundo es a través de los ojos de mi madre, Tirsa. Si no está Tirsa, Paco se pierde. Como si le vendases los ojos.

Mi madre tiene cinco años menos que él, tuvo cáncer de mama y le quitaron un pecho, pero tiró adelante, no dándole importancia a su enfermedad. Así es Tirsa. Antes ella era la cuidada, ahora es ella la cuidadora. Lo es todo. Es una drogodependencia la que Paco tiene con ella. Táctil, visual, auditiva, casi animal. Si la pierde, al minuto entra en estado de ansiedad.

Le pasa en el salón, en el dormitorio, en cualquier parte de la casa y a cada instante.

—¿Dónde está tu madre?

Y le decimos que está a unos metros, guisando. Pero él tiene que ir hasta la cocina y tocarla, y confirmar que está allí, para luego volver a su sitio tranquilo. El caso es que, pasados unos minutos, volverá a levantarse y a hacer lo mismo.

Al principio piensas que es la edad, los lapsus, los olvidos. Cuando ves que un hombre que siempre ha gobernado la situación, deja que otros decidan por él y se deja seducir, te das cuenta de que estás ante otra persona.

Hay un declinar paulatino, un declinar perezoso, diría yo, sintonizado con el organismo. No solo intelectual. Una especie de arribo a la par: físico y mental. Al comienzo del Alzheimer era demasiado vital para estar contenido en un cerebro deteriorado. En esta fase todo es más parejo…

Conoce el entorno. De repente tiene un flash y te habla de una corrida de hace muchos años. Reconoce todo lo que le llega tamizado por mi madre. A sus hijos. A sus nietos. Pero todo aquel que pierde de vista durante un mes… Ahí le cuesta. Como si se asomara a pequeños charcos en los que visualiza algo borroso. Como si tratara de conocer de forma intuitiva.

No le dijimos nada de lo que tenía mi madre, su enfermedad. Pero recuerdo el día que la operaron que tuvo una lúcida regresión, una marcha atrás de una clarividencia absoluta, empezó a pegarnos la bronca. Fue como un inesperado salto atrás el que tuvo cuando tardaban en bajarla al quirófano. Me han contado que a veces se producen esas interconexiones neuronales… «No puede ser esto», decía, «no puede ser». Como si en un momento álgido de la tensión, él volviera sano a la actualidad. Para después llegar a casa y no reconocer su propio hogar.

—Bambino [porque me llama Bambino], esta casa se parece mucho a la mía…

En general, él no se cabrea nunca, cuando se confunde, se ríe. Era un hombre de ceño fruncido. Pues bien, la raya le desapareció.

Hoy tiene una bondad de niño, está loco con su nieto. Con la enfermedad hay una inversión del proceso evolutivo: antes iba entendiendo el Universo, ahora sucede todo lo contrario. De hecho, los pacientes acaban prácticamente en posición fetal, se olvidan de comer, y como ya no hay cordón umbilical se consumen.

Necesita el tacto; él no era de sobeteos. Me pasa a mí también, que no soy de buscar el roce. Paco ahora se deja tocar, quiere tocar a los nietos, les coge de la mano comiendo. Si solo fuera eso, hablaríamos de un momento entrañable; la enfermedad te devuelve a alguien sin rencor, a un hombre que ha dejado todo su rencor en el baúl de los amores y de las fobias.

El día a día es ir de la mano de mi madre. Come poco, pero cuando está con gente se olvida y se alimenta dos veces. Por eso voy mucho a verlo. Porque al detectar que tiene visita se anima. Le llevo caza y se pone morado.

El día a día es ver toros, y toros, y toros, y más toros. Se sienta delante de la pantalla y se queda pegado al canal taurino.

No le dejamos pasear solo, porque se pierde. Tirsa le manda a por el pan y el periódico, y Paco vuelve sin ninguna de las dos cosas.

O le pregunto al llegar a casa: «¿Qué? ¿Bajamos a por el pan?». Y me dice que sí. Y una vez en la panadería, el dependiente me aclara: «¿El pan? Pero si se lo ha llevado ya».

Todo el mundo piensa que está bien, porque sonríe, habla y te sigue la corriente. Con las señoras se engalla, se estira una cuarta más; eso no lo ha perdido. Pero el mal se enseñorea por dentro.

Paco y Tirsa siempre han sido un matrimonio muy independiente, a los que les ha gustado vivir solos, con lo que ha sido muy delicado introducir el elemento del cuidador en el hogar. Consideramos los pros y los contras, y llegamos a la conclusión de que no debíamos alterar esa convivencia, porque su recelo a las intromisiones siempre ha sido grande.

—Mamá, hay que meter una persona desde la mañana hasta la noche.

—Uy, tú no sabes lo que molestan aquí los extraños.

Ella se esfuerza por estar bien. La ilusión de querer es lo que soporta la voluntad del ser.

Para mi madre, su vida siempre ha sido cuidarle a él. Todas esas tareas que se asignaba las tenía ritualizadas: prepararle el desayuno, la ropa, echarle la laca en el pelo… Eso cuando estaba sano. Con lo que seguir con esa dedicación ahora que está enfermo no le supone ningún esfuerzo añadido.

A pesar de la enfermedad, él trata de autogestionarse. Tiene ramalazos de independencia, como cuando tratamos de subirle al coche y empieza: «Dejadme, que yo puedo, dejadme».

Ella gobierna sus impulsos y domina la convivencia. El problema es que mi madre no puede sacudírselo de encima, él siempre le anda detrás, tan dócil.

—¿Qué te hago, Tirsa?

—Que te sieeeeentes…

No es que sea desobediente, es que se le olvida la orden recibida. Se le olvida y no sabe que le han dicho que se siente.

Sucede algo parecido a lo de los animales. Los animales adquieren el conocimiento de sí mismos por los demás y por su entorno, y acaban siendo la suma de todas sus referencias olfativas, auditivas, táctiles… Pues bien, con estos enfermos ocurre lo propio. Cuando los desplazas de su lugar y pierden las referencias visuales, tienen una mayor pérdida de identidad.

Las pérdidas. Los olvidos… Nos gusta el campo. Nos hemos criado en él. Cuando viene a la finca, empieza: «Uy, qué bonito es esto. ¿Cuándo lo has comprado?». Cuando regrese a la semana siguiente, volverá a decir exactamente lo mismo. Como si fuera la primera vez que lo viera. Siempre como si fuera la primera vez.

(…).

El futuro no me lo quiero plantear. Con tanto presente, es algo que sobra. Prefiero vivir día a día; no pienso en lo que le va a deparar este mal a Paco, no quiero creer en la evolución del proceso. Te preocupas cada vez que ves ese pasito más. Plantearse lo que tenga que venir es absurdo, no tiene ningún sentido: hoy tiene calidad de vida, es un hilillo que va perdiendo fuerza, pero está feliz con lo que le rodea.

El arma se llama cariño. Tenemos eso y poco más. El cariño está en manos del entorno, que tiene que redoblar la forma de acercarse al individuo. El arma es nuestro tacto cercano. Hay que indagar en la nueva personalidad del sujeto que tenemos delante, porque ya es otro. Y esa exploración solo puede hacerse con cariño. La proximidad va desvelando claves que para cada uno son distintas.

Con el cáncer puedes coger unas células del enfermo y estudiarlas, y dejar al sujeto a un lado. Pero, con el Alzheimer, no. Porque el problema es el sujeto entero, su comportamiento, y sabemos muy poco de él.

Se necesitan centros especializados que operen con el individuo. Si no hay medios, tal y como pasa ahora, seguiremos en la incertidumbre. Antes se decía que el abuelo chocheaba. Pero el abuelo no chocheaba. El abuelo tenía un Alzheimer galopante. No podemos quedarnos en ese nivel de análisis: en el de que nuestros mayores chochean y ya está.

Si antes era agnóstico, ahora lo soy más. El alma está en el llamado cerebro reptil, la primera capa cerebral que se formó, donde se albergan las conductas más primitivas, como el miedo y la supervivencia. Luego está el cerebro emocional. También está el cerebro racional. Pues bien, en ninguno de los tres cerebros veo a Dios por ningún lado. Somos orgánica pura, volveremos al lugar del que vinimos y nada habrá sucedido. La vida habrá sido un chispazo.

Lo caro no es la farmacopea. Lo caro es el coste humano en cuidadores, centros, atenciones… La enfermedad se hace plaga en el momento en que una sociedad pasa de los sesenta años con salud de hierro. Paco tenía ochenta y cinco años, andaba siete kilómetros al día y estaba todo el día trabajando. Llegamos como toros a la última edad. Antes te mataba el deterioro físico. Ya no.

Hace años el Alzheimer no tenía tiempo para matar; ahora que somos tan longevos, tiene todo el tiempo del mundo para recrearse con nosotros.

Al hombre le quitas la memoria y es el más estúpido de los animales.

”

Carmen Rigalt

“

Era la menor de los hermanos. Se llamaba Lola.

Estaba sola.

Era mi madre.

Esta es la historia de una demencia.

Se llamaba Lola y llevó bien la primera viudedad. A papá, que le tenía pánico a la muerte y a los sesenta le dio por empezar a rezar, lo mató un infarto. A mamá, no. Mamá rezaba desde siempre. Religiosa, conservadora, a mamá no la mató un infarto. Lola no murió del corazón. Lola murió de la cabeza.

Decía que llevó bien la viudedad inicial y que los primeros rasgos depresivos no aparecieron hasta que comenzaron a morírsele algunas amigas. El deterioro de mi madre empezó con lo físico y siguió con lo verbal. A veces se paraba porque se le atropellaban las palabras. No le salían. Trataba de decir y no le salía. Palabras como «residencia». O «hija». O «mariposa». O «coliflor». No le salían. Y verla así, con ese atasco en el embudo de la boca, era una impotencia grande. No se acordaba de lo de ayer, recordaba perfectamente la primera infancia. Cambió su carácter; se hizo más dependiente. Vulnerable. Lola era una niña de ochenta y tantos.

No le salía la palabra «residencia», pero sí entendía lo que significaba, perfectamente lo entendía. En tres años pasó de ser muy activa a quedarse postrada. De estar pintando a todas horas a no pintar nada. El deterioro neurológico la arrasó en tres años. Con los primeros síntomas tratamos de hacerla entender. Tratamos que comprendiera. La palabra residencia.

Ella vivía en Barcelona y yo en Madrid, con lo que no podía estar yendo y viniendo continuamente. Pensamos en la residencia por la edad. Era una mujer que corría mucho, muy dinámica, muy mandona y muy todo. Pero empezaba a caerse, a tener dificultades, a no ser Lola. Al principio, decía: «¿Pero qué voy a hacer yo allí?». Pero poco a poco comenzó a hablar de una amiga suya que iba a un geriátrico muy próximo a su casa, una amiga feliz que le hablaba maravillas de sus días, una amiga a la que miraba con cierta envidia. Entonces me llamó para que fuera a ver aquel lugar. Fuimos a aquella residencia concertada, nos pareció fantástica y finalmente pedimos que la metieran al menos en la lista de espera. Cuando, pasados dos años, la llamaron para ingresar, la muy terca dijo que no, que no entraba, que entrases tú. Todo había sido una maniobra de ella para llamar la atención.

Así que siguió en casa, en su mundo, con todo a su alcance, pero negando la evidencia: ella nunca verbalizaba su deterioro. Recuerdo que un año antes de entrar en la residencia, cuando se cayó, le compré un bastón precioso. Y me dijo que no lo quería, que eso era de viejos. Despistes. Fallos de memoria. Dificultades en la función del habla. Y algunos buenos golpes: con ochenta y cinco años dejaba caer lo de operarse de las bolsas de los párpados. No, no estaba bien.

Así que siguió en casa. Con personas dedicadas a ella, claro está. La última cuidadora que tuvo era una chica paraguaya que a mí no me gustó, pero no me atreví a echarla. Sucedió que un primo médico acudió a verla un día y me llamó.

—Vengo de ver a tu madre. Está absolutamente empastillada.

Luego averiguamos. La cuidadora la atiborraba a pastillas y se iba. La dejaba profundamente dormida. Eso fue el detonante. Fui a la residencia.

—Por favor, por favor, por favor, ya sé que llamaron y que dijimos que no, pero miren a ver si es posible hacerse cargo de mi madre.

Al final entró. Lola tenía nueva casa.

Para su generación, la posibilidad de la residencia es muy delicada. Ellos piensan que ir a una residencia es como ir a un asilo, algo de viejos a donde va el que no puede ir a otro lado, el que no tiene a nadie. Pero fue ella, poco a poco, al ver a las amigas, la que se animó. Su habitación, su tocador, entran y salen, hacen una vida bastante normal, van a dormir allí… En aquella residencia había treinta mujeres, no había más, monjitas jóvenes, indias, africanas… Como las misioneras de antes, pero en el sentido inverso. Nosotros mandamos a monjas por el mundo a cuidar de las niñas. Pues bien, muchas de esas niñas se han hecho monjas y han venido a España ahora a cuidar de nuestros mayores.

Eran muy cariñosas con ella. Al principio hacía gimnasia, yoga, hasta que le fue imposible hacerlo por su deterioro. Tres días por semana iba Almudena a estar con ella. Almudena, que era enfermera en el hospital Vall d’Hebron y sacaba a mamá y se la llevaba a su casa, con lo cual no perdía el contacto con su paisaje habitual. Almudena, que se la llevaba a comprar ropa. Almudena, que le hacía comiditas ricas. Almudena, que cuidaba de Lola como si fuera su niña. Almudena, que era una bendición.

Mamá bajaba más rápido que la mayoría de los ancianos los escalones del deterioro cognitivo. Los otros no. Con los otros no podía. Para todo necesitaba la silla de ruedas, un ascensor, los brazos de Almudena. Empezó a mermar a mucha velocidad. Sin poder levantarse. Muda. Sin expresar nada. Comenzó a dejar de conocer a mucha gente. A sus hijos, sí. Creo que a sus hijos sí los conoció hasta el final. ¿Que cómo lo sé? Anda, por la mirada.

Con el habla desaparecen muchas cosas. Una es la cautela de los que la rodean. A veces hablábamos de cosas inadecuadas delante de ella, y convenimos en que teníamos que dejar de hacerlo porque a lo mejor nos estaba entendiendo.

Estaba como muy enganchada. Con las extremidades anquilosadas. Tenía un fisioterapeuta para tratar de ayudarla. Yo creo que, con todas esas ayudas, traté de comprar mi conciencia, una forma de subsanar la relación enfrentada que habíamos tenido antes de su declive.

Parecía que no estaba, pero estaba. Mi nuera le regaló a mi hijo un labrador. De nombre le pusieron Rouco, como el cardenal Rouco Varela. Mi madre —muy religiosa, de derechas, conservadora— se dio cuenta y dijo que no con la cabeza. Que así no.

Llamaba por teléfono a la residencia y pedía que me la pasaran. Llegó un momento en que tuve que dejar de hacerlo porque le era imposible hablar. Decía palabras sueltas. Trataba de decir, pero nada. Era un sufrimiento por su parte y por la mía. Así que tuve que dejar de llamar.

Lloraba mucho mi madre. Por cualquier cosa. Y a mí verla así me dejaba indefensa. No sabía qué hacer, porque yo antes nunca la había tocado, ni la había acariciado, ni la había consolado, ni fui educada en besos. Qué hacer. La cogía de la mano…

La idea fue de Almudena, una idea fantástica para tratar de estimularla. Un día me dijo que quería darle a probar a mi madre una cosa que le gustaba mucho de joven, porque seguro que eso le hacía recordar y quizás la hiciera feliz. Ya se sabe, los sabores y los olores, que no se olvidan jamás. Estuve pensando qué darle. Rápidamente caí: una crema de almendras que se llama Almendrina y que venden en las farmacias. Era una leche exquisita que tomaba mi madre. Yo siempre iba en casa por detrás de ella y metía el dedo en el bote… Se lo dije a Almudena. La compró. Se la dio a probar. Y funcionó.

Me contó el resultado. Mamá paladeó. Regresó un instante. Puso ojos de antaño. Dice Almudena que hacía tiempo que no la veía tan contenta.

(…).

Creo que mare Lola estaba ya en la residencia aquel día en que me dijo muy solemne que quería hablar conmigo, que había conocido a alguien que le había pedido en matrimonio.

Me quedé pasmada y cambié de conversación. Volvió a la carga al poco. Me dijo que él era muy buena persona —católico, añadió— y que vivía también en la residencia.

No entendí nada, porque la residencia era solo de mujeres. Aquello me produjo una tremenda inquietud. ¿Tan mal estaba mi madre? ¿Tanto desvariaba? Un día me dijo que si los hijos no aceptábamos su decisión le daría igual, porque nadie le iba a impedir casarse.

Nunca entré en el tema, y seguramente hice mal, pero no sabía qué cara poner cuando me sacaba el dichoso asunto. Una tarde, estando con ella de visita, conocí a una mujer que no hablaba pero reía mucho. Una mujer de pelo muy corto, simpática, y de aspecto ligeramente masculino. ¡Era él! ¡Aquella mujer era él! ¡¡¡Mi madre la había confundido con un hombre!!!

Hubo otra vez, ya en casa, en que me miró fijamente y me preguntó, con ojos de terror: «¿Dónde está mamá?». Supongo que se refería a mi abuela. Yo me lo tomé literalmente y le dije que la abuela había muerto y que no entendía a qué venía la pregunta. Fui muy torpe. Lo único que se me ocurría en semejantes situaciones era echarme a reír para desdramatizar. Pero no servía de nada. Cuando Lola me vio reír, empezó a llorar desconsoladamente. Se sentía perdida. Sí, creo que fui muy torpe…

(…).

Solo de pensar en las personas que tienen que cuidar día y noche a sus familiares enfermos me quedo de piedra. Pienso que, si hubiera sido mi caso, no habría sabido qué hacer. Ver a tu madre —que siempre había sido tan digna y tan orgullosa— en ese estado…

Me pregunto para qué coño queremos una esperanza de vida mayor, para qué demonios queremos vivir más si lo que nos espera no es vida. Con la crisis, el Estado de Bienestar se va por el sumidero. Los recortes apuntan a lo social. Cada vez vivimos más, hay más enfermos de Alzheimer, el barrio de Salamanca ya es la imagen de un viejo paseando con un peruano. Aquí exigimos Ley de Dependencia, recursos, y está bien hacerlo. Pero, cuando todo caiga, no me imagino a los viejos en las casas como antes, porque ya no estamos dispuestos a darlo todo por los nuestros. No veo a esta sociedad capacitada para los sacrificios familiares que hicieron nuestros mayores en los cincuenta. En países subdesarrollados tienen un trato con sus ancianos que no tenemos nosotros: allí viven para ellos, el mejor lugar de la casa es suyo, la mejor de las comidas. Mientras están vivos, son sagrados. Un viejo en esa sociedad es Dios.

Aquí no.

Mi madre falleció el primer día de enero de 2012, a la edad de ochenta y nueve años. Todos los recuerdos han quedado sepultados por el episodio de su muerte.

Lola llegó a pasar la Nochevieja. La primera tarde no paró de reírse con Jordana, su bisnieta. Era para verlo, lo de aquella risa, digo. Veía a la niña brincar y brincar, correr y hacer cabriolas, y se reía. Como nunca y como siempre. Mamá se reía mucho.

Al día siguiente le costó mucho despertar. No reaccionaba. A la hora de comer, se acostó la siesta. Ya fue imposible levantarla. Almudena decía: «No la encuentro bien, no la encuentro bien». Vino una ambulancia y la llevamos a Puerta de Hierro. Le hicieron unas radiografías y vieron que se había perforado el estómago con un diente. Poco más o menos nos dijeron que había que esperar el final.

—¿Puedo pedir que no sufra nada?

—Claro, ya le estamos poniendo morfina.

Esa noche me la pasé con su mano entre las mías. Y estuve todo el rato cantándole las canciones que ella nos había cantado en la infancia.

Hasta el final le canté, y eso que canto mal.

Nanas, habaneras, La bella Lola…

Pegada a ella. Con voz muy bajita. Para no despertar a los demás.

Después de un año de no ver tierra

porque la guerra me lo impidió,

me fui al puerto donde se hallaba

la que adoraba mi corazón.

Cuando en la playa la bella Lola

su larga cola luciendo va,

los marineros se vuelven locos

y hasta el piloto pierde el compás.

Ay, qué placer sentí yo

cuando en la playa sacó el pañuelo y me saludó.

Pero después llegó hasta mí,

me dio un abrazo y en aquel acto creí morir.

”

III

CUIDANDO AL CUIDADOR

50 PAUTAS PARA SOBRELLEVAR EL ALZHEIMER

Lo recomiendan las asociaciones, lo saben los cuidadores que un día no lo eran y al siguiente empezaron a serlo, y lo agradecen los enfermos, aunque no se den cuenta de nada sumergidos en ese líquido amniótico del olvido: hay pistas que nos ayudan a comprender, las piedras de Pulgarcito que nos enseñan a salir de este bosque enmarañado donde las raíces se confunden con las ramas. El Alzheimer, pues.

Lejos del dogma, queríamos ofrecer aquí la luz contradictoria de la experiencia.

Porque una cosa es la teoría y otra la práctica, le pedimos asesoramiento a nuestro improvisado consejo de sabias. De ahí las acotaciones al final de todas y cada una de estas 50 pautas exprimidas del zumo experto. Son las voces autorizadas de Carmen Guaita, Ana María Díaz y Victoria Roncero, cuidadoras en activo; las cabezas, los pies, los brazos y los abrazos respectivos de Dolores, Ángel y Pilar.

Si traemos tres mujeres, tres —con voz de bufanda y vocación de astillero—, fue por ser fiel a la estadística, que dice que, en nueve de cada diez historias, la carga es cosa de ellas.

¿Es el Alzheimer un final o es un principio? ¿De qué están hechos los sueños que se borran? ¿Cuánta esperanza cabe en un día repetido 365 veces? ¿Olvidamos que somos olvido? ¿Por qué ya no me mira el sol?

Cada respuesta trae un caramelo dentro. Pruebe.

En cualquier caso, hágase un favor: aplique el sentido común, su buen corazón, respire hondo, aguante el aire dentro, saque ropa de abrigo contra el iceberg desconocido que viene, dé lustre a la mejor de sus sonrisas y entonces se ahorrará la lectura de las siguientes páginas.

O no.

1. Aprenda a detectar los primeros síntomas

La mayoría de nuestros olvidos tienen que ver con alteraciones de la memoria episódica, que pueden ir asociadas a cosas tan simples como el estrés o a la edad.

¿Cree que es el caso de su familiar? ¿No lo tiene claro? Si tiene dudas, pida cita con el especialista. De todos modos, hay una serie de claves para comenzar a entender lo que viene. Porque, en contra de lo que se piensa, no siempre es la falta de memoria lo que primero se manifiesta en el enfermo.

En un estadio muy incipiente, el paciente se vuelve más despistado. Podrá presentar dificultades a la hora de expresarse y denominar las cosas, la caligrafía se distorsiona, le cuesta mantener el renglón derecho… Podrá confundirse con las distancias y los significados simbólicos (una señal de tráfico). Generalmente, se vuelve más receloso e irritable, son frecuentes los cambios de humor, dudará en la toma de decisiones, perderá el interés y la motivación, tendrá rasgos depresivos y, por supuesto, se olvidará del calendario…

Hágase/hágale un favor: regálele una agenda. Será una buena idea durante la fase incipiente de la enfermedad, para que vaya anotando las cosas y las citas que no logra recordar. Será su brújula. El diario de a bordo del niño que regresa.

«La verdad es que yo tardé en comprender lo que pasaba. En primer lugar, noté su frialdad emocional, muy manifiesta. Mi madre pasó de expresiva a encerrada en sí misma; después, noté la repetición de conductas. Comíamos en su casa los sábados y solamente se acordaba de cómo se hacían los espaguetis. Le regalé un calendario enorme y lo pusimos en la pared de su habitación. Ella empezó a recortar noticias de periódico y a pegarlas alrededor de su calendario. Todo me resultaba extraño y, sin embargo, no adiviné. Os recomiendo menos miedo a la verdad, y menos miedo a la consulta médica» (Carmen).

2. Tenga mucha paciencia. Dele tiempo para contestar

La persona que era ya no es. Tiene delante a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa que, por más que usted levante la voz, se exaspere, se desespere, le reconvenga o trate de hacerle entender, sufre un daño cerebral paulatino e irreversible contra el que, de momento, no hay cura posible. Conviene recordarlo para partir de una premisa: ármese de paciencia. De mucha paciencia.

Una persona con Alzheimer necesita más tiempo que el resto (hasta cuatro veces más) para elegir lo que quiere decir y cómo decirlo. La tranquilidad que usted le ofrezca le ayudará a expresarse.

Dele los minutos que necesite para que conteste. Repítale la pregunta cuantas veces sea necesario, si es que el enfermo sigue teniendo interés. No se trata de obligarle a hablar a toda costa, sino de facilitarle que haya una comunicación, mantener tendido ese puente por si quiere cruzarlo de regreso.

«A mi marido siempre le contesto como si fuera la primera vez que me hace la pregunta, aunque haya repetido la misma muchas veces. Mantener la sensación de que la pregunta es nueva, aunque algunas veces sea muy difícil, nos ayuda a conservar la calma a todos» (Ana María).

3. No discuta con él

Grábese en letras de oro lo siguiente: el enfermo no se comporta así para fastidiarle; se comporta así como consecuencia de su enfermedad. Él no actúa ya según las normas habituales de convivencia sociofamiliar, sino que las ha olvidado, responde conforme a un estado mental que no es el suyo. Su lógica ha dejado de ser la nuestra.

Si la discusión parece inevitable, cambiemos de tema con el fin de distraerle. A veces, lo más conveniente es prevenir las situaciones que generan el problema. Si nosotros nos alteramos, lo más probable es que desencadenemos una reacción desproporcionada y aumentemos la ansiedad en él.

Además, en la medida de lo posible, trate de evitar discusiones con otros miembros de la familia en su presencia.

«Lo de cambiar de tema funciona bastante bien. Pero en ocasiones no es fácil. Como cuando le dices: “Vamos al baño, madre”. Y te contesta que no quiere ir, pero tú sabes que es imprescindible… Lo que yo hago entonces es que le digo que vayamos a pasear un ratito. Ella se levanta, viene, y ahí me la llevo al baño. Una vez allí, se enfada, pero el reto se ha conseguido» (Victoria).

4. Reúna a la familia y reparta las cargas

Si el enfermo queda al cuidado de una única persona, en un breve periodo de tiempo no habrá un enfermo, sino dos.

Llame a sus familiares, reúnalos, infórmeles de la situación y establezcan un reparto de tareas acorde con lo que pueda dar cada uno. Si no lo hace al principio, el tiempo, la costumbre y ciertos allegados darán por hecho que es tarea suya.

No solo es primordial que la tarea se reparta, sino que los miembros de la familia deben adoptar pautas comunes. Nada hay que altere más a un paciente con demencia que la falta de uniformidad en los hábitos y en la atención.

«Mi consejo es: cada vez que alguien te pregunte si necesitas ayuda, contesta que sí. Siempre sí» (Carmen).

5. Si quiere lo mejor para el enfermo, cuídese, tómese descansos periódicos, respire de cuando en cuando…

En la medida en que usted esté bien, él también lo estará. Así que cuídese, aunque solo sea por ser práctico: si usted le falta, él estará peor.

Hablamos del descanso nocturno del cuidador y de su agilidad, del tiempo que se tome libre, de su estado emocional, de su descanso mental, de los espacios que debe guardar solo para usted… El buen cuidador no es el que se obceca en seguir a pesar de todo, sino el que reconoce sus límites.

Cuando llegue el momento, sea realista, delegue cosas que no pueda afrontar y, si se lo puede permitir, eche mano de los recursos de ayuda (asistencia a domicilio o centro de día) o de sustitución (residencia). Y en ningún caso, en ninguno, se culpe por ello.

Un 75 por ciento de los familiares al cuidado de enfermos de Alzheimer sufre estrés y un 50 por ciento tiene depresión. Son habituales los sentimientos de pena y de soledad, de culpabilidad y de enfado, de vergüenza y de impotencia, de angustia y desesperación…

Si esta es la constante, ha llegado el momento de que se haga una pregunta: ¿cuál será la calidad de los cuidados que usted le dispensará si no descansa, si no está al cien por cien, si no acomete la tarea con las pilas cargadas?

«Para mí, la decisión de compartir su cuidado, con otras personas primero y luego en una residencia, fue dura, y la viví con mucha culpa. Todo el tiempo que no trabajo, estoy con ella, y los fines de semana me la traigo a casa. Sin embargo, me ha ayudado pensar qué me gustaría que mis hijos hicieran conmigo. ¡Y ya les tengo dicho que no quiero que me dediquen tanto tiempo como le dedico yo a mi madre!» (Carmen).

6. No hable delante de él como si no estuviera

Al comienzo de la enfermedad, él se da cuenta mejor que nadie de lo que le está sucediendo: es él el que está sintiendo los cambios. No hable del paciente o de su dolencia como si no se diera cuenta de nada.

«Ella fue consciente de su enfermedad al principio y sabía de lo que se trataba. Ejerció su derecho a estar informada de la realidad, tal como ella quería cuando pensaba en otras enfermedades terminales, y me alegro por ello. Lo que no tolero es que nadie me diga de broma: “Ay, qué mala cabeza tengo. Esto debe de ser el Alzheimer”» (Victoria).

7. Acarícielo, béselo, abrácelo

Suele ser muy frecuente que, cuando el enfermo está en una fase avanzada y apenas interactúa, siga respondiendo a los afectos. Cuando todas las compuertas parecen cerradas, los abrazos, los besos y las caricias pueden ser la llave que abra el cerrojo.

«Mi madre atravesó una etapa de frialdad emocional tan larga que yo he pensado durante una década que no me quería. Ahora solamente maneja tres frases. Una de ellas es: “Cuánto te quiero, preciosa, hija mía”» (Carmen).

8. Reste importancia a los fallos

Únicamente si estamos ante errores verdaderamente importantes (por ejemplo, los que tienen que ver con su seguridad), los mismos serán corregidos de forma sutil y suave, sin discusiones y sin que se sienta humillado.

Es crucial que, cada vez que se confunda, no se magnifique el asunto.

Hay que tratar de quitarle hierro a los equívocos, para no ahondar en su malestar y preservar, en lo posible, su frágil autoestima. Ante cualquier olvido, es bueno transmitir tranquilidad con frases del tipo: «Ya te acordarás más tarde». O: «A mí también se me olvidan muchas cosas». Llegado el caso, confundámonos con él…

«Él siempre fue muy despistado. Así que, ante fallos o errores, actúo como si la enfermedad no fuera la causa. Me río con él de sus despistes como lo hubiera hecho antes. A mí me sirve conseguir que nos riamos. Si yo me río, él se contagia y también lo hace. Esto le ayuda mucho. Y a mí también» (Ana María).

9. No le fuerce a estar dialogando constantemente

No olvide que, en muchas ocasiones, el enfermo está en otra parte. Y que a veces le supone un esfuerzo increíble seguir una conversación normal. No le obligue a continuar un diálogo ni a opinar sobre tal o cual cuestión. Si él muestra su rechazo, dé por terminado el intercambio de frases.

Como norma general, y solo cuando se den las circunstancias propicias, trate de incentivar la conversación, con un lenguaje sencillo y una cadencia pausada, sabiendo esperar.

Mírele a los ojos siempre cuando le hable o le escuche. Diríjase a él por su nombre. Siempre será mejor decirle, pongamos por caso, «Quédate en el salón» que «No se te ocurra salir del salón».

Pruebe a apagar la televisión, a desconectar la radio. Y, por supuesto, que no le hablen varias personas al mismo tiempo.

«Por poco observador que uno sea, se da cuenta del esfuerzo que le supone seguir una conversación. Mi madre tiembla como una hoja si tiene que prestar atención a algo, y después de medio minuto está agotada. Parece que nada le importa. Pero ella íntegra, viva, tal como siempre fue, está ahí, dentro de sí misma. No enciende su luz porque no encuentra el interruptor, no porque se haya fundido su bombilla» (Victoria).

10. Infórmese de las distintas terapias de estimulación y valore si es posible que el enfermo participe en alguna

Psicomotricidad, arteterapia, fitoterapia, acupuntura… En las asociaciones existentes suelen disponer de múltiples actividades con las que ayudar al paciente. Los expertos aconsejan que no se invierta más de una hora diaria en esta ocupación. Si no quiere acudir a ningún colectivo, en internet podrá acceder a multitud de materiales útiles.

Nunca hay que tratar de forzar capacidades que ya están perdidas. Eso solo le causará frustración al enfermo.

Cada vez más, los estudios científicos inciden en las bondades de las terapias no farmacológicas. En este terreno, incluso, los animales son una buena opción. Se ha demostrado que la cercanía de perros ayuda. Una anécdota: la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ourense ha desarrollado un programa de terapia con burros con resultados sorprendentes.

«Mi madre rechazó siempre, incluso con agresividad, las actividades terapéuticas. Ahora acude a un taller de rehabilitación, pero, decididamente, lo de ser alumna no le gusta. En el taller recorta y dibuja. Sigue poseyendo su gusto para mezclar colores, pero impresionan los dibujos torpes de una mujer que pintaba cuadros. De alguna manera, ella se da cuenta de esa pérdida de capacidad. De hecho, no valora sus dibujos y los rompe enseguida. ¡Sigue siendo exigente con ella misma!» (Carmen).

11. Mantener al paciente activo fomenta su autoestima

A lo mejor es limpiar el polvo. O barrer. O que ordene los libros. O que limpie las hierbas del jardín. O que cocine. Mientras se pueda y él quiera, hay que tratar de mantener activo al paciente. Si es con alguna actividad de las que tenía como favoritas cuando estaba sano, mejor aún. Eso redundará en su autoestima.

Lo que no tiene sentido es tratar de ponerle a hacer algo que no haya hecho nunca antes. O implicarle en tareas arduo laboriosas. Los retos han de ser sencillos. No se trata de ir detrás de él a juzgar la calidad de lo realizado, sino propiciar su mera participación.

Un error muy frecuente, cometido de buena fe, es la hiperestimulación, esto es, la creencia de que las pérdidas de memoria se amortiguan si se somete al enfermo a una estimulación permanente.

«Suelo dejar, como si lo olvidase, algunos platos sin fregar en la cocina. Lavarlos le entretiene durante mucho tiempo y se siente útil. Después, si es necesario, los meto en el lavavajillas sin que él se dé cuenta, pero le agradezco mucho que colabore conmigo y sé que eso le gusta» (Ana María).

12. No sobreproteja

Hasta donde se pueda, hemos de intentar mantener el mayor tiempo posible la autonomía personal del enfermo. Esa sensación de sentirse independiente le ayudará a conservar su dignidad más íntima.

Una buena estrategia puede ser dejarle hacer las cosas que sepamos que va a hacer bien, y agradecérselo una vez que lo haya hecho.

Tratarle de forma superprotectora, paternalista o ñoña solo acabará lastrando las pocas capacidades que conserve.

«Y lo curioso es que a veces sobreprotegemos por prisa. Tardo menos en secarla yo después de la ducha que en que se seque ella. Pero si aún sabe hacerlo, debe hacerlo. Cada capacidad es valiosísima mientras dure y así debemos verla» (Victoria).

13. Adopte ciertas medidas de seguridad

Muchas cosas van a dejar de ser lo que eran. El simple hecho de salir a la calle, el deambular por la casa, el mobiliario, los cubiertos, la cocina… El daño cognitivo en la persona con Alzheimer puede ocasionar situaciones que ponen en riesgo su integridad.

Cuando aún mantiene la movilidad, es conveniente que siempre lleve encima una placa o pulsera de identificación con sus datos, el teléfono y nombre de un familiar y su dirección, por si se extravía.

No se trata de volverse histéricos con el asunto ni de convertir la casa en un búnker, pero sí de anticipar algunos problemas con pistas muy sencillas. Hablamos de la ubicación de los productos químicos, de los fármacos, o de cuestiones más cotidianas. Por ejemplo, dado que las extremidades inferiores se van viendo mermadas, una buena idea es usar calzado con suela de goma para evitar los habituales resbalones de las etapas intermedias.

«Volverán a casa las precauciones de cuanto tuviste un bebé. No te agobies» (Carmen).

«Le compramos un andador, pero no es capaz de utilizarlo. Avanza con el cuerpo, pero no con las piernas. Creo que solo es útil para enfermos que lo han utilizado antes de que la enfermedad esté muy avanzada» (Victoria).

14. Haga copias de las llaves y de los documentos importantes y guárdelas en un lugar seguro

No olvide hacer copias de las llaves en previsión de que un día las pierda o las ponga en un sitio que jamás logre recordar. Fotocopie y guarde en un lugar seguro toda la documentación importante del paciente. No sería el primer caso de un enfermo que se deshace de sus papeles tirándolos por la ventana o arrojándolos a la chimenea.

«En el domicilio de mis padres desaparecían las llaves, el dinero, la cartilla de la cuenta bancaria. Todo lo escondía. Cuando dábamos con el lugar oculto, era mi padre quien tenía que ponerlo a buen recaudo» (Victoria).

«Yo me apañé muy bien guardando los originales y dándole fotocopias en color plastificadas» (Carmen).

15. Revise los cubos de la basura antes de vaciarlos

Se llevará alguna sorpresa. Los enfermos depositan sin más objetos por todas partes. Joyas, ropa, cubiertos… Y hasta medicinas.

«Sí, ella es la desordenadora. La que coge mi ropa interior y la mezcla con la suya, la que se pone sin querer el jersey favorito de mi marido y le echa por encima el yogur, la que se limpia el culete con la toalla. Es así. Y así la recordaré cuando se vaya. Pero hoy está y, después de todo, estas cosas no tienen tanta importancia en el conjunto de la vida» (Carmen).

16. Investigue si la persona tiene un escondite favorito

Al comienzo del mal, es muy normal que el paciente albergue continuas sospechas de robo. Por ello, contará con un escondite favorito. Trate de localizarlo sin que él se dé cuenta. A veces, el dinero que falta en casa está escondido en ese zapato que guarda celosamente en el armario.

«Mi madre utilizaba diferentes escondites. Bajo la cama, en los bolsillos de los abrigos mientras era verano, bajo el cojín del sofá, en un cubo que tapaba con cosas… Recuerdo el primer agosto en que la enfermedad avanzó mucho. Ella todavía tenía sus momentos de lucidez y, por tanto, de sufrimiento. En el portal de la casa había un olor insoportable. No había ambientador que lo solucionara. Buscábamos en el garaje algo podrido: una patata, un melón… Pero no encontrábamos nada. Hasta que un día hallamos un cubo en el garaje, oculto tras unas bolsas de plástico. Dentro había una bolsa de carne putrefacta y maloliente. La había escondido mamá. Debía de llevar al menos cuarenta y cinco días allí» (Victoria).

17. Coloque carteles y dibujos orientativos por toda la casa

Cuando note que el enfermo pierde poco a poco su capacidad de orientación, es que ha llegado la hora de ayudar a que se ubique dentro de la casa para seguir manteniendo su calidad de vida.

Por pueril que parezca, coloque carteles y dibujos orientativos por todo el hogar. Hágalo sin reparos, como si de un juego infantil se tratara. Con colores vivos y representaciones muy sencillas… Una olla en la puerta de la cocina, el icono de un retrete a la entrada del baño, la representación de una cama en el dormitorio. Repase con él las imágenes y explíquele su significado.

Si hay niños en la familia, pruebe a que hagan ellos los dibujos, a que decoren ellos los letreros. Será más divertido para todos y revertiremos la carga negativa de la acción.

Una buena idea puede ser la de distribuir calendarios y relojes por la casa, para que sepa en todo momento qué día y qué hora son. Saque la pizarra infantil que había guardado en el trastero y póngala en un lugar visible: puede ser muy efectiva para apuntar tareas, actividades, la fecha…

En la medida de lo posible, retire los espejos (en muchos casos los enfermos tienden a ver su imagen proyectada como algo amenazante para ellos). En los casos más extremos, pegue líneas reflectantes en el trayecto nocturno de la cama al WC.

Ya, ya sabemos que el hogar va a parecer una de esas guarderías donde hay cartelones de párvulo y dibujos de princesas, pósters de las estaciones del año y el a-e-i-o-u del que empieza a leer. Pero piense qué es preferible: facilitarle la vida al enfermo el tiempo que esté con nosotros o mantener impoluta la estética del salón.

En ese adulto convaleciente, hay una parte de niño que viene hacia nosotros. Aprovechémosla.

«… y aprende a reírte un poco de ti y de tu casa» (Carmen).

18. Vigile la alimentación y propicie rutinas a la hora de comer

Como norma general, haga lo posible para que la dieta contenga abundantes legumbres, vegetales y frutas para facilitar el tránsito intestinal. Si la buena alimentación es importante para una persona sana, para un enfermo de Alzheimer es crucial: cuando hay una mala nutrición, se acelera el deterioro cognitivo.

Las alteraciones en la conducta alimentaria son bastante frecuentes. En un doble sentido.

Por un lado, el aumento de peso por una ingesta excesiva dificultará no solo la propia movilidad —ya de por sí mermada— del enfermo, sino la labor diaria de los cuidadores.

Por otro, y dado que muchos fármacos reducen el apetito, no son infrecuentes los trastornos vitamínicos, la pérdida excesiva de masa corporal.

En lo tocante a la comida, lo mejor son las rutinas. Un entorno sosegado, un horario fijo y poca gente facilitan el ambiente propicio. Es bueno que los utensilios sean de plástico de colores, para que los distinga y le llamen la atención; que, antes de empezar a comer, le anticipemos la actividad a realizar («Ahora vamos a comer, papá»); e, incluso, que nos pongamos frente a él para que imite nuestros actos.

Ojo a los pequeños detalles. Dado que la pérdida del gusto es frecuente, no dude en especiar algo más las comidas para hacerlas más apetecibles. Como pierden la sensación de quemazón, es conveniente vigilar la temperatura de los alimentos antes de servirlos para que no sufran heridas.

Llegado el caso, en una fase avanzada, es aconsejable que al paciente le sea retirada la dentadura postiza. Aunque ahora parezca descabellado, no está de más conocer la maniobra de Heimlich (un método de pulsión en la parte superior del estómago) para casos de atragantamiento.

«La comida te dará muchos disgustos. Para mí ha sido siempre un gran quebradero de cabeza. Son frecuentes los asaltos a la nevera si no estás advertido. Recuerda los potitos y purés de otros tiempos. No te obsesiones» (Carmen).

19. Dele autonomía al vestirse, aunque tarde mucho más

Aunque parezca algo pueril, y en la medida de lo posible, es importante que el enfermo siga eligiendo su propia ropa, el modo de vestir que siempre le ha gustado, una señal más de que le dotamos de autonomía. Otro aspecto crucial es la apariencia: el paciente debe arreglarse aunque no tenga pensado salir de casa, como lo hubiera hecho si no hubiera tenido la enfermedad.

Como ya apuntamos antes, es conveniente identificar la ropa de los cajones y armarios con pequeños carteles. Y, por supuesto, valorar por encima de todo la comodidad a la hora de comprar nueva indumentaria: velcro en vez de cremalleras y botones, zapatos sin cordones, ropas con elásticos…

«El tiempo es suyo. Mantener vivos los resquicios de autonomía que vayan quedando es importantísimo. Lo que no sea imprescindible que hagas tú, no lo hagas» (Victoria).

20. Dele las prendas de vestir en el orden en que tiene que ir poniéndoselas

Ellos se olvidan frecuentemente de cómo vestirse. Darle las prendas por orden facilitará nuestro objetivo: que se ocupen de su indumentaria, que sean autónomos el mayor tiempo posible.

«Y déjala seguir siendo coqueta cuando le elijas la ropa. Sigue combinando los colores, poniéndole un adorno en la solapa» (Carmen).

21. Extreme el cuidado de la higiene en general y de la boca en particular

El enfermo de Alzheimer tiende a descuidar la higiene. Bien porque se le olvida, bien porque no le gusta, bien porque le produce inseguridad. Pero lo cierto es que suelen rechazar su cita con el jabón.

Mantener una rutina ayuda a la tarea, a veces titánica, de lavarlo. Hay que tratar de que la hora del baño sea un momento de placer, por eso abogaremos por lo sencillo (mejor una ducha que un baño de inmersión); probaremos más tarde si es que se resiste en un primer momento; lo asearemos por partes y sin desnudo integral si así se siente más cómodo; y hasta cambiaremos de persona que se ocupa de la higiene si así accede a ello.

Vigile especialmente la salud dental del enfermo: es clave para una correcta alimentación y previene otras dolencias.

En lo tocante al espacio físico en sí, es conveniente eliminar los cerrojos del cuarto de baño. Cuando esté vacío, dejar la puerta abierta, para que al instante reconozca el lugar cuando necesite ir. El papel higiénico debe estar a la vista.

«Para mí, la boca es el gran caballo de batalla y tal vez el dentista sea el médico que más veces ve a mi madre. He cambiado el papel higiénico por toallitas húmedas de bebé que le dejo fuera, de tres en tres. Antes tendía a ensuciarse mucho. Afortunadamente, y aunque protesta antes de entrar, le sigue gustando la ducha» (Carmen).

22. Marque horarios para ir al baño: su cuerpo se acostumbrará

A medida que la enfermedad progresa, puede aparecer descontrol en los esfínteres.

Para tratar de paliar este problema, se recomienda llevar al paciente al baño cada tres horas y no darle líquidos desde media tarde.

Nunca le reproche su incontinencia: tiene Alzheimer.

«Procuro no perder la paciencia, pero a veces es complicado. Como cuando le hemos dicho varias veces que tenemos que ir al baño y ella se ha negado. Y al llegar al baño ya ha sido demasiado tarde. Le digo: “¿Ves como sí tenías ganas? Ahora hay que cambiarte entera”. Trato de hacerla entender. Pero soy consciente de que se le olvida al momento» (Victoria).

23. Mantenga la piel del enfermo hidratada

Considere que, en la etapa más dura, el enfermo no podrá desplazarse con normalidad y permanecerá mucho tiempo en cama o inmovilizado. Es por ello que el cuidado de la piel es crucial, dado que las ulceraciones son difíciles de curar. Los dermatólogos aconsejan una crema que contenga urea, de las clásicas marcas comerciales. Hay que mantener la piel limpia y seca. Es recomendable evitar materiales sintéticos en la ropa.

«Es como cuando tenías a los hijos pequeños. Que los embadurnabas enteros en crema para que tuvieran bien la piel, todos los días, varias veces si era preciso. A mí me ayuda verlo así: mi madre es como un niño al que hay que hidratar le guste o no» (Victoria).

24. Cámbiele de postura cada dos horas como máximo

Para evitar las escaras en las partes del cuerpo en las que se apoya.

25. Dele líquidos con frecuencia

La ingesta de líquidos es vital para el organismo. El enfermo se olvidará de beber. Con lo que habrá de llevar un control.

Aunque se haya llegado a la fase de la incontinencia, no hay que reducir la toma de agua, pero sí adecuarla y distribuirla. Por ejemplo: es conveniente disminuir la cantidad a partir de las 19.00 horas para evitar escapes nocturnos.

Cinco o seis vasos de líquido deberían ser una cantidad mínima diaria.

«El agua hidrata, sienta bien. Y, de todas formas, se le va a escapar el pis…» (Carmen).

26. Lleve un pequeño kit de aseo y una muda cada vez que salga de casa con el paciente

Salir del hogar a pasear o de compras puede ser una actividad placentera para su familiar y para usted. O un calvario. Para llevar la empresa a buen puerto, es conveniente que recuerde unos detalles que no por obvios son menos importantes.

Prepare una pequeña bolsa con una muda de ropa interior y unos pantalones o una falda. No salga de casa sin que el enfermo haya acudido antes al aseo. Cuando lleguen a su destino, localice el baño más cercano. No se marque un gran recorrido. Mejor una breve pero exitosa salida que un calvario largo.

«Esta parafernalia a veces retrae a la hora de salir con ella. El consejo de los paseos breves es bueno. Para paseos más largos, venden unos pañales-braga que te permitirán ir más tranquila» (Carmen).

27. Hágale una revisión médica detallada mientras aún pueda

Llegará un momento en que, lamentablemente, será más complicado el poder realizar un detallado chequeo completo de su familiar: la dentadura, los oídos, la vista, ciertos órganos. Si aún está a tiempo, hágale un estudio médico pormenorizado. Porque no es improbable que, además del Alzheimer, el paciente tenga alguna otra dolencia propia de la edad y que, llegado el caso, no sabrá verbalizar.

«Muy buen consejo. El análisis de sangre y lo que mande el médico de cabecera es importantísimo. Pero no es necesario que sea una vez al mes. El médico sabe» (Victoria).

28. Elimine las siestas en la medida de lo posible

No es extraño que el enfermo de Alzheimer duerma mal. Si quiere que tenga un sueño reparador, trate de limitarle las siestas.

Hay otras pautas referidas al sueño que deberá tener en cuenta. Si lo permite el estado del paciente, procure que durante el día realice ejercicio físico y tome el sol. Por la noche, es recomendable que haya una luz de testigo, para que pueda orientarse si se despierta.

Algunos cuidadores retiran las figuras representativas de imágenes del dormitorio, dado que el enfermo, en la penumbra nocturna, tiende a confundirlas con personas reales o con cualquier fruto de su imaginación.

«Por supuesto, dependerá mucho de la medicación. A veces no hay siesta pero se ha pasado la mañana entera en somnolencia. No te sientas culpable si el médico te dice “Si no duerme bien, que tome esto”. El médico sabe que tú también necesitas dormir» (Victoria).

29. Póngale su música favorita

No solo es recomendable poner música relajante, sino que, a veces, escuchar canciones de su intérprete favorito tiene efectos vivíficos.

Lo bueno de las actividades musicales es que se pueden desarrollar individualmente o en grupo; que no conllevan peligro alguno; y que tocan esa tecla que tiene que ver con los gustos y los recuerdos.

Siempre que se pueda, bailar es una opción extraordinaria (si es que estaba entre sus gustos el hacerlo cuando estaba sano). Dele al play, acérquese a su sillón, cójale de las manos, dígale: «Venga, vamos a bailar».

Los expertos hablan de escuchar unos treinta o cuarenta minutos de música a diario, al menos durante cinco días de la semana.

«La música es un maravilloso misterio. Mi madre recuerda las canciones de su infancia. Las reconoce y no a sus nietos. Para mí, el truco maravilloso es pasear cantando. Parecemos dos locas, pero en esos momentos somos felicísimas» (Carmen).

30. Nunca le niegue una alucinación, para él existen

Si la alucinación no conlleva peligro ni eleva la tensión de ansiedad del paciente, lo apropiado es obviarla.

Negarle lo que está viendo puede ser un motivo de enfado, y lo que menos queremos es despertar su ira.

Si las alucinaciones van a más, consulte con su médico. Puede ser necesario un cambio de medicación.

«Hasta este momento solo ha tenido alguna alucinación durante la noche. Ve a una persona a los pies de nuestra cama mirándonos. Para tranquilizarle le suelo decir que aún está dormido y es una pesadilla. Generalmente da resultado y se vuelve a dormir» (Ana María).

31. Haga uso de los «derechos» del cuidador

En las guías para familiares de enfermos de Alzheimer se desgrana un prontuario al rescate del cuidador, para que la losa se haga menos pesada de lo que ya es de por sí.

No somos perfectos. No somos superhéroes. No podemos subir el listón más arriba de lo razonable…

Tenga en cuenta que el cuidador tiene derecho a equivocarse, a cansarse de cuidar y a desear no seguir haciéndolo; tiene derecho a enfadarse y a tener sentimientos negativos; tiene derecho a disponer de espacios para él, a tener tiempo libre real, aunque sea poco; tiene derecho a expresar sus sentimientos; a mantener un mínimo de contacto con amigos y familiares; tiene derecho a llorar y a gritar de rabia. Y, por supuesto, tiene la obligación de organizar una vida futura sin el paciente.

«Tienes derecho a vivir. No la abandonas, solamente permites un respiro a tu familia, y por eso debes vivirlo sin culpas. A veces, yo tengo que pensar: mi madre ya ha vivido, mis hijos no. Y no es una excusa sino una verdad como un templo» (Carmen).

32. Acuda a las asociaciones de familiares de enfermos e instituciones especializadas

Tienen contactos con los mejores especialistas, la información más reciente, terapias de todo tipo, talleres, asesoría legal, todo lo que uno puede necesitar cuando entra en un sitio a oscuras como el Alzheimer y, sobre todo, están deseando ayudarle.

Por citar solo algunas, diríjase a:

• Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA). www.ceafa.es. 902 17 45 17.

• Asociación Nacional del Alzheimer AFALContigo. www.afal.es. 91 309 16 60.

• Fundación Alzheimer España. www.alzfae.org. 91 343 11 65.

• Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. www.crealzheimer.es. 92 328 57 00.

• Fundación Reina Sofía. Centro de Vallecas para enfermos de Alzheimer. www.fundacionreinasofia.es. 91 385 23 00.

• Fundación Pasqual Maragall. www.fpmaragall.org. 93 316 09 90.

• Alzheimer’s Disease International. www.alz.co.uk.

• Alzheimer Europe. www.alzheimer-europe.org.

• Alzheimer Iberoamericana. www.alzheimeriberoamericana.org.

«¡Ayudan muchísimo! Es cuando empiezas a comprender que ni tu madre ni tú sois bichos raros» (Victoria).

33. Valore los recursos asistenciales existentes. A lo mejor ha llegado el momento de hacer uso de ellos

a) En los centros de día se presta atención socio-sanitaria preventiva y rehabilitadora. En un ambiente familiar, un equipo multidisciplinar seguirá la evolución del paciente, le informará de su estado y le asesorará. Es una solución intermedia para quien quiere dejar a su enfermo al cuidado de profesionales, pero no todo el día.

b) Mediante los programas de respiro familiar se concede un alivio a los cuidadores. Durante unas horas, el enfermo (generalmente en fin de semana) queda al cargo de otros cuidadores capacitados. Es el momento de tomar aire y hacer las cosas que nos apetece hacer.

c) Tele-asistencia. A pesar de la crisis, algunas comunidades autónomas disponen de este recurso, que proporciona atención domiciliaria personalizada mediante un dispositivo instalado en el hogar y conectado a la red telefónica. Especialmente pensado para personas que, por su discapacidad o avanzada edad, necesitan un apoyo especial.

d) Ayuda a domicilio. Aunque está en la Ley de Dependencia, lo cierto es que la falta de recursos está dificultando cada vez más las ayudas oficiales. Siempre tendrá la opción de contratar a alguien. Comprobará que no es sencillo dar con el perfil adecuado. Ármese de paciencia, pues no es raro que el enfermo rechace los cuidados del extraño.

e) Residencias geriátricas. Dejará de ser el cuidador principal, pero deberá asumir otro papel: el de supervisor de las atenciones que recibe.

Si usted no se ve capacitado para elegir, dígale a algún otro familiar (un hijo, un hermano) que le eche una mano a la hora de barajar las distintas posibilidades. Pida cita en su ayuntamiento. No obstante, quizá sea más sencillo que contacte con alguna de las asociaciones que trabajan con enfermos y familiares. Ellos disponen de la mejor y más actualizada información.

34. Incapacite al enfermo legalmente

Llega un momento en que el enfermo presenta tales disfunciones cognitivas que no dispone de la capacidad suficiente para tomar decisiones. Lo más conveniente es incapacitarlo legalmente: será la mejor manera de proteger al paciente y sus bienes si tiene algún percance. Con el Alzheimer como epicentro, pueden suceder accidentes, episodios inesperados, toma de decisiones incorrectas… Adoptar esta medida solo redunda en beneficio del ser querido.

Lo primero que tiene que saber es que la incapacitación requiere una declaración judicial de incapacidad, para lo que necesitará abogado y procurador. En la sentencia se reflejará su grado de minusvalía, qué cosas puede hacer solo y cuáles no. Y quién será el tutor del enfermo, papel que generalmente corresponderá al cuidador principal.

Si quiere saber más, consulte la Ley de Enjuiciamiento Civil. En los artículos 748 y siguientes se detalla el proceso.

Una última recomendación: es conveniente que, mientras el paciente tenga discernimiento, elabore un testamento.

«La verdad es que no hay más que decir. Esto es simple previsión y puede evitar muchos disgustos que él o ella no querrían darte» (Victoria).

35. Si hay momentos de agresividad, piense que usted es el único capacitado para controlar la situación

Es la relación entre una persona capaz y otra incapaz: considere que, ante un momento estresante entre ambos, solo usted está capacitado para hacerse cargo de la situación, calmar los ánimos y reconducir el asunto.

Por lo general, siempre hay una causa que desencadena el conflicto. Por lo que hay que tratar de descubrirla para prevenir. Puede ser algún objeto que le provoca angustia, la oscuridad, una alucinación… En cualquier caso, háblele tranquilamente, explíquele quién es usted y lo que hace, no se aleje y quédese en su campo visual.

No se tome su agresividad como un asunto personal. No llore delante de él. No verbalice sus miedos. Solo usted puede devolver la paz.

«Son momentos durísimos. Si consigues no llorar delante de ella, llorarás detrás. Busca a tus seres queridos y pídeles que te abracen. No se puede comprender la demencia. No intentes comprender. Es suficiente con aceptar y perdonar. Perdónale, perdónate» (Carmen).

36. Simule mentalmente situaciones que puedan producirse y anticípese

Los problemas vendrán sin previo aviso. La cuestión reside en si usted está preparado para ellos. Descarte la improvisación. Anticípese.

En la Fundación Alzheimer ponen el siguiente ejemplo: su familiar se pierde. Y lanzan las siguientes interrogaciones. ¿A quién hay que avisar? ¿Llamo a los hospitales? ¿A la policía? ¿Lleva una tarjeta que lo identifique? ¿Saben los vecinos que está enfermo y así poderlo ayudar a regresar si acaso lo ven? ¿Tengo a mano una foto reciente que ayude a identificarle? ¿Sé cuál es el teléfono de la Guardia Civil? ¿Sabría decir cómo va vestido?…

Si usted dio antes respuestas a todas estas preguntas, la solución será mucho más fácil.

«Ensaya, pero no estés ensayando todo el día. Disfruta también de los momentos de paz» (Victoria).

37. A pesar de todo, trate de mantener el buen humor

El buen humor alivia el estrés. Pruebe a reírse con el paciente. La risa es buena para el corazón, los pulmones, el hígado y, por supuesto, el cerebro. No convierta la casa en un velatorio. Todos, absolutamente todos los implicados en la enfermedad, se lo agradecerán.

El mejor cuidador no es el que muestra una perpetua mueca de desagrado, sino el que lleva una sonrisa en el ojal de la solapa.

Cuéntelo a sus amigos. Comparta sus vivencias. Muchos tienen claro que la tragedia del Alzheimer no está exenta de momentos para todo.

«Pues sí. El Alzheimer de tu madre no es tu condena. Si lo piensas bien, la mayor parte de las veces aceptas libremente cuidarla. Si lo piensas muy, muy bien, nadie te ha obligado» (Carmen).

38. Si no conlleva ningún peligro, déjele hacer lo que quiera

Los hay que quieren acostarse con una raqueta de tenis y las hay que se llevan a la cama tres peluches. Siempre y cuando no atente contra su integridad ni la de los que le rodean, consiéntale esas pequeñas cosas que le hacen feliz. Negárselo solo será motivo de frustración y de enfado.

«Por el contrario, busca tus propias rarezas. Cuando estés charlando con tus hijos, haced un concurso de rarezas. Yo llevo siempre dos libros dentro del bolso. La mayoría de los días no me da tiempo a leerlos y a cambio ya tengo la espalda descoyuntada pero, caramba, son mis rarezas» (Carmen).

39. Si aún puede, hágale leer en voz alta

Vamos a intentar que el enfermo mantenga el mejor estado de salud intelectual posible durante el máximo tiempo. Ha de saber que, aunque aún no existe cura para el Alzheimer, sí hay fármacos que retrasan la enfermedad (y que le serán prescritos por su médico si este lo estima oportuno) y sí hay cosas que podemos hacer.

¿De qué medicina disponemos? Tanto la lectura en voz alta como la escritura le ayudarán a ejercitar su vocabulario y su expresión verbal. Como norma general, es bueno que mantenga algún tipo de actividad intelectual, la que buenamente pueda, por insignificante que parezca. Estimule sus recuerdos, póngale álbumes de fotos delante… Los nutricionistas recomiendan el consumo de frutas y legumbres, por su acción antioxidante. Las asociaciones le informarán sobre las múltiples terapias existentes y cuál se adecua más al perfil de su familiar.

«A veces, casi como un juego, le pido que haga algunas cuentas. Él suele acceder y le dedicamos un rato. Además, hago dibujos y le pido que los copie. Por otro lado, tenemos en casa un escritorio en el que guardamos fotos y recuerdos. Le gusta ordenarlos una y otra vez y, mientras lo hace, me cuenta cosas de su infancia y de su pueblo en Asturias. Noto que le gusta hacerlo y a mí me parece un buen ejercicio mental. Conozco de memoria cada una de las historias asturianas, pero me gusta verlo feliz recordándolas. Además, se siente muy orgulloso de lo ordenado que mantiene el escritorio» (Ana María).

40. Hágale un pequeño cuaderno con la historia de su vida

Es una buena posibilidad para ayudar al paciente a mantener sus recuerdos en esa etapa en que la memoria comienza a huir.

Coja un cuaderno, haga acopio de las fotografías más significativas que resuman su existencia y dispóngase a hacer un libro con la historia de su vida. Pegue fotos por orden cronológico y con letras grandes ponga debajo los nombres de los familiares que vayan apareciendo, las casas en las que vivió, las excursiones que hizo, los amigos que tuvo… Se trata de estimular todo ese pasado que tanto tiene que ver con su presente.

«Y ponla al teléfono cuando llame su prima o su amiga para preguntar por ella. Hará un esfuerzo enorme y tal vez lo pase mal porque no sabrá con quién está hablando, pero desde la silla al teléfono va a ir sonriendo. Y eso es bonito» (Carmen).

41. Prevenga el mal: haga puzles

Según un estudio de la revista Archives of Neurology, publicado en enero de 2012, aquellas personas que mantienen actividades de estimulación neuronal, como hacer puzles o leer, tienen niveles reducidos de la proteína beta-amiloide, cuya acumulación forma las placas seniles en el cerebro de los enfermos de Alzheimer.

Trate de incitar a las personas mayores que le rodean a que sigan activos intelectualmente. Quizás (y solo quizás) pueda ser una manera de prevenir la enfermedad.

«Crucigramas, jeroglíficos, cuadernos de colorear para niños, acuarelas con pincelitos, caligrafías Rubio, álbumes de cromos y de pegatinas. Todo menos los programas de sobremesa de la televisión. Pero sí las películas de sus tiempos. No presta atención más de tres segundos, ¡¡pero todavía se alegra de ver a Gary Cooper!!» (Carmen).

42. Mejor ejercitar la memoria diez minutos al día que una hora seguida durante una sola tarde

En general, ejercitar la memoria es una buena recomendación para todos y, especialmente, para las personas en edad adulta.

En lo tocante al Alzheimer, también es trasladable a la fase en que aparecen los primeros fallos de memoria. El estrés bloquea los recuerdos, por lo que deberá propiciar un ambiente relajado cada vez que comience la gimnasia mental. Dediquen como mucho un cuarto de hora al día. Infórmese en su asociación de familiares más cercana o déjese asesorar por un especialista. Hay multitud de juegos para estimular la mente. Un buen regalo es el Brain Training, uno de los juegos de habilidad mental más populares en todo el mundo.

«Pero no pasa nada si un día te lo saltas. Haced novillos» (Victoria).

43. Cuando su movilidad entre en serio deterioro, establezca más que nunca un plan de paseos

El objetivo es mantener el mayor tiempo posible la movilidad del enfermo. Hágale andar en la medida de sus posibilidades.

Diversos estudios han demostrado la estrecha relación existente entre el ejercicio físico moderado y el buen funcionamiento cognitivo. Esto es, mantener una actividad psicomotriz —hacer algún tipo de gimnasia, pasear— es un factor protector de todas las aristas del cerebro: la memoria, la atención, el discernimiento. Algunas investigaciones apuntan a que las personas en un estadio inicial del Alzheimer podrían conservar sus funciones cerebrales durante más tiempo si practicaran algún tipo de ejercicio.

«Procuro que camine cada día. Ante su pereza, recurro a su deseo constante de ayudarme y le pido que me acompañe a la compra. Así parece que lo hace por mí y le cuesta menos» (Ana María).

«Los paseos la tranquilizan. Hace dos años, en un paseo por el parque, mi madre encontró su interruptor de la luz y durante un minuto y medio recobró su vida. Nunca lo olvidaré» (Carmen).

44. Acorte las visitas si duran demasiado

Recuerde que su familiar se cansa y pierde la atención. Si lo cree conveniente, no tenga reparos en disculparse y acortar la visita a un cuarto de hora. Otro tanto pasa con los niños, que dada su condición —juegan, gritan, alborotan— pueden llegar a ser un incordio para el paciente.

«Pero también puede irse ella a merendar tranquila a la cocina. No sacrifiques tus momentos familiares constantemente. Se lo echarías en cara» (Victoria).

45. Cuénteselo a los niños

Cuénteselo a los niños: lo entenderán mejor que nadie. El abuelo no se comporta así porque no les quiera, sino porque está enfermo. Recomendada la lectura de Alois, de María Ángeles Sánchez-Ostiz, un cuento para pequeños editado por el Foro QPEA.

En cualquier caso, hay que animarles a que sigan mostrándoles todo el cariño posible y, como no puede ser de otra forma, el mayor de los respetos. Que la abuela ya no diga nada, o que no conteste, o que no salga nunca de la cama, no significa que haya dejado de ser su abuela.

Es verdad que en los estadios iniciales de la enfermedad, las víctimas del Alzheimer se vuelven más irascibles, pero también tienen más acerada esa mirada infantil. A lo mejor es una buena idea que jueguen juntos, aunque el mayor demuestre su mal perder…

«Los nietos son curativos. Los abuelos son educativos. Yo agradezco al Alzheimer que mis hijos vean la vida tal como es, y encuentren bella a la gente que parece a simple vista loca y vieja» (Carmen).

«Desde el principio lo hemos hablado con naturalidad hasta con los más pequeños. Utilizando su lenguaje y de nuevo el humor logramos que lo entiendan y continúen queriendo compartir cosas con su abuelito» (Ana María).

46. Sexo

La enfermedad no afecta a las relaciones en sí, pero es cierto que la actitud se ve alterada.

Aunque no es muy común, en las fases avanzadas los pacientes pueden presentar un comportamiento sexual inadecuado en público. Quítele importancia al hecho.

«Mi madre estuvo al principio de la enfermedad un poco picaruela, y en la fase de los delirios, clasificada X. Pero eso somos también. Eso también está dentro de mí» (Carmen).

47. El dilema bioético de la etapa final: pregúntese qué habría elegido él

Llegará un momento en que tenga que tomar decisiones muy delicadas que tienen que ver con la última etapa de vida del paciente: llevarlo al hospital o dejarlo en casa, consentir una nueva prueba o no, meterle en un ensayo terapéutico. La familia tiene que decidir por el enfermo. Trate de ponerse en el lugar del otro y pensar qué habría preferido en ese momento definitivo.

«Y nosotros, cuidadores, hagamos por escrito un testamento vital. Yo ya lo tengo» (Victoria).

48. No consienta el encarnizamiento terapéutico

Como tutor legal que es, exija su derecho a decidir por el enfermo cuando no se valga. Recuerde que hay un momento para morir. No se obceque con el llamado encarnizamiento terapéutico, consistente en alargar la vida del paciente a toda costa.

«Estoy de acuerdo. Hay que saber dejarles ir» (Victoria).

49. Valore donar el cerebro del enfermo una vez fallezca

Es una decisión complicada, pero merece la pena reflexionar sobre ella. Solo podrá combatirse el mal con la investigación. Y la comunidad científica considera que la donación de cerebros es hoy en día una herramienta imprescindible.

Piense lo que habría querido hacer el enfermo. Piense que hablamos del mayor acto de generosidad posible. Si cree que es una buena decisión, contacte cuanto antes con la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) para que le faciliten los trámites.

Para hacer una donación se dispone de un tiempo máximo de doce horas, aunque el mejor intervalo, desde el punto de vista molecular, está entre las dos y tres horas.

«Depende de cada familia. Creo que nunca entenderemos el porqué de tanto dolor como vivimos, pero sí podemos darnos cuenta del para qué» (Carmen).

50. Escriba una carta de despedida tras la muerte. Afronte el duelo

Muchos especialistas en duelo y salud mental recomiendan al cuidador escribir una carta de despedida a modo de terapia (incluso en vida), en la que evite la idealización y se dé rienda suelta a sentimientos de amor, pero también de reproche si es necesario.

Eso le ayudará a expresar sus emociones y a dejarlas en limpio. A decirle todo eso que siempre le quiso decir y que ya no puede escuchar.

«Me parece un buen consejo. Porque la vida a partir del día después puede ser difícil. Podemos sentirnos culpables hasta de sentirnos liberados. Yo sé que mi vida será más fácil el día que mi madre falte. Eso parece duro, pero me permite ser realista, verme desde fuera, perdonarme los errores, saber que hago cosas difíciles y valorar lo que recibo de ella» (Carmen).

Querido papá:

Te echo de menos. Todavía solo un poco. Sé que me conoces, pero cuanto más tiempo pase menos sabrás de mí. Habrá un día en que me mires y no sepas quién eres. Las ciencias nos han avisado y somos personas razonables.

Lo que me rebela es que a veces soy yo el que no sabe quién eres tú. Me gustaría ser una neurona sana de ti y vigilar a las traviesas que se te llevan de vez en cuando. Querría ser más fuerte que ellas y hacer que se comportaran. Así podría hablar contigo como antes y darme un permiso para atreverme a cruzar el pasillo tan oscuro porque al otro lado siempre estabas tú ahuyentando los monstruos.

Ahora casi todo es distinto. Tú eres una pregunta en vez de una respuesta y a mí me cuesta hacerme mayor delante de ti, tan mayúsculo, Angelín, querido papá.

Pero le voy cogiendo el truco.

Te hablo en singular porque, aunque hace tiempo que eres más de uno, ya he aprendido a quereros tanto que siempre te encuentro.

A ratos me quedo mirando tu mirada perdida y fabulo tu cerebro. Trato de imaginar qué estarás entendiendo del eco de nuestras voces, en qué episodio se te habrá roto la cuerda que te une al mundo de los cuerdos habituales y por dónde andará entonces tu cabeza nueva. Sospecho que nos oyes en blanco y negro mientras tú ya estás en un lugar voluntario, comprensible. Quizá no sea un sitio, sino un tiempo. Quizá lo que pasa es que te alivia el pasado, el extenso espacio de ti, la Asturias que te reconcilia la memoria.

A veces me preguntas si conozco la tierra y la gente que tú me presentaste, la misma vida que me has dado. Y yo lo recibo insólito. Ahora veo que si te respondo que sí todo se te coloca, como un alivio de orden contra un instante que te turbó.

Me gusta distraerte si tengo prisa. No quiero que viajes a algún dolor y yo tenga que dejarte a medias. Por eso, en ocasiones, esquivo alguna pregunta tuya que tenga respuesta de arenas movedizas y te llevo a mi vida en vez de a la tuya. Y te cuento algo que te regrese sin darme cuenta de que igual necesitas unos litros de pasado.

El problema es que lo reciente siempre es nuevo para ti, ya no se te posa. Por eso hace tanto tiempo que tu hermano se te muere todos los días y no sabemos cómo consolar esa pérdida que es cada vez más lejana para todos menos para ti. Y entonces me dejo enseñar por Susana, aquella novia mía que adoptaste para siempre y hoy vive conmigo tu desvivir. Y tu risa, qué coño.

Hace años que sabemos que andas multiplicado por dentro y que hay días que te extravían demasiado de ti.

Pero nadie me quitará jamás los momentos en que, en medio de tus ojos largos, cuando creo que no estás, pides permiso y sueltas un juicio certero, una explicación por experiencia, la frase que nos faltaba.

La ciencia dirá lo que quiera, pero no veas cómo alumbran las esquinas de tu lucidez. Y cómo matan monstruos.

Tampoco nos robarán tu humor. Parece como si tu picardía bromeara con el scanner, como en aquella noche de urgencias. Sé que no te acuerdas, pero entraste con la vida pendiente y después de un par de horas de milagro, un médico recién asustado se acercó a ti para rellenar el informe de nuestro descanso. Te puso la mano en el hombro, te llamó por tu nombre y te preguntó si eras alérgico. Entonces tú, muy serio y resucitado, le contestaste: «Hoy no».

Yo solo sé de algunas de tus sombras, pero conozco todos tus besos. Son trozos de ti para todos, un cariño sin negociación, tus manos tocando las fibras, una bondad para cualquiera, tantos abrazos sin terminar. En realidad, todo lo que mejor sabes ser.

Bueno, Angelín, mira qué libro nos ha regalado Perico, mi amigo el del Aleti. Cuenta que hay mucha gente que viaja donde tú vas y que nunca está sola aunque no lo sepa. Tú hazle caso, que el tío escribe muy bien y se ha currado el libro con un maletero de verdades.

Papá, ahora que estoy acabando esta carta no sé por dónde empezar… Espera. Sí. Ya sé.

Empezaré por donde todo comienza en ti y siempre acabamos todos: querida mamá.

Rafael J. Álvarez

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PEDRO SIMÓN nació en Madrid (España) en 1971.

Es licenciado en Ciencias de la Información.

Comenzó su labor profesional en La Opinión - El Correo de Zamora y en el semanario de investigación periodística Motivos de Actualidad. Actualmente trabaja en la sección de España del diario El Mundo elaborando reportajes de contenido humano, lo que le ha valido diversos premios.

Memorias del alzheimer es su tercer libro. Es coautor, junto a Rafael J. Álvarez, de Buenos días, tengo una exclusiva: he sido asesinado, y de La vida, un slalom, sobre Paco Fernández Ochoa.